Schizofrenia, kultura i subiektywno�� - na kraw�dzi do�wiadczenia 9M639 Schizofrenia, kultura i subiektywno�� na kraw�dzi do�wiadczenia redakcja Janis Hunter Jenkins Robert John Barrett LIBRON 1000346858 921639 PUBLISHED BY THE PRESS SYNDICATE OF THE UNIVERSITY OF CAMBRIDGE The Pitt Building, Trumpington Street, Cambridge, United Kingdom Tytu� orygina�u: Schizophrenia, culture, and subjectivity: the edge of experience � Copyright by Cambridge University Press 2004 This book is in copyright. Subject to statutory exception and to the provisions of relevant collective licensing agreements, no reproduction of any part may take place without the written permission of Cambridge University Press. CAMBRIDGE UNIVERSITY PRESS The Edinburgh Building, Cambridge CB2 2RU, UK 40 West 20th Street, New York, NY 10011-4211, USA 477 Williamstown Road, Port Melbourne, VIC 3207, Australia Ruiz de Alarcon 13, 28014 Madrid, Spain Dock House, The Waterfront, Cape Town 8001, South Africa http://www.cambridge.org � Copyright for the Polish edition by LIBRON s.c, Krak�w 2005 Wszystkie prawa zastrze�one. Kopiowanie lub reprodukcja jakiegokolwiek fragmentu tej ksi��ki wymaga pisemnej zgody Wydawcy. ISBN: 83-921494-7-5 T�umaczenie: Jakub Bobrzy�ski (rozdzia�y 1,3,4, 6, 7,12) Katarzyna Gdowska (rozdzia�y 2, 5, 8-11,13) Redakcja naukowa: prof. Jacek Bomba, dr Marcin Lubas Redakcja techniczna: Filip Lohner Redakcja j�zykowa: Iwona Konkol Projekt ok�adki: Hubert Mazurkiewicz, Kinga Mazurkiewicz LIBRON s.c. 31-524 Krak�w, ul. Grunwaldzka 15/3 tel./fax (012) 411-06-44 e-mail: [email protected] www.libron.pl Sk�ad: Studio F, te�. (012) 262-77-30, [email protected] Druk: Drukarnia Gryfix, tel. (012) 292-26-48 RC BUW-Kk- / / Pu AU* Spis tre�ci Autorzy............................................................VII Przedmowa (Arthur Kleinman).................................................. XI Podzi�kowania........................................................ XV Wprowadzenie Janis Hunter Jenkins, Robert John Barrett.................................... 1 CZʌ� I. KULTURA, SELF I DO�WIADCZENIE 1. Schizofrenia jako paradygmatyczny przypadek dla rozumienia podstawowych ludzkich proces�w Janis Hunter Jenkins .................................................... 33 2. Dochodzenie w sprawie udzia�u �kultury" w Mi�dzynarodowych Badaniach nad Schizofreni� �wiatowej Organizacji Zdrowia (WHO) Kim Hopper ........................................................... 69 3. Kurt Schneider na Borneo: czy kryterium objaw�w pierwszorz�dowych ma zastosowanie u Iba�czyk�w? Robert John Barrett..................................................... 99 4. Prze�ywanie osza�amiaj�cego �wiata: rola element�w znacz�cych we wczesnej psychozie w po�udniowych Indiach Ellen Corin, Rangaswami Thara, Ramachandran Padmavati.................. 125 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNO�� CZʌ� II. CZTERY PODEJ�CIA DO BADANIA DO�WIADCZENIA W SCHIZOFRENII 5. W kulturze i poza ni�: etnograficzne metody interpretowania schizofrenii Rod Lucas............................................................ 167 6. Do�wiadczenia psychozy w kulturze jawajskiej: refleksje nad przypadkiem ostrej nawracaj�cej psychozy we wsp�czesnej Jogjakarcie w Indonezji Byron J. Good, MA. Subandi........................................... 187 7. �M�wi� pi�knie" w Bangladeszu: subiektywno�� jako pagalami James M. Wilce, Jr..................................................... 217 8. Innowacyjna opieka dla bezdomnych chorych psychicznie w Bogocie, w Kolumbii Espereanza Diaz, Alberto Fergusson, John S. Strauss.......................243 9. Objawy kolonializmu: tre�� i kontekst uroje� w poiudniowo-zachodniej Nigerii w latach 1945-1960 Jonathan Sadovsky.....................................................265 CZʌ� III. SUBIEKTYWNO�� I UCZUCIA 10. Szale�stwo na Zanzibarze: studium �ywego do�wiadczenia Julii H. McGruder.....................................................285 11. Sp�r o podmiot i subiektywno��: poetyka, polityka i charakterystyka pierwszoosobowych narracji os�b ze schizofreni� Sue E. Estroff......................................................... 317 12. �Objawy negatywne", zdrowy rozs�dek i kulturowe odkotwiczenie w wieku nowoczesnym Louis A. Sass ......................................................... 343 13. Subiektywne do�wiadczanie emocji w schizofrenii Ann M. Kring, Marja K. Germans ....................................... 373 Indeks skr�cony........................................................... 395 VI 167 Autorzy 187 217 243 265 285 317 343 373 395 Robert John Barrett - psychiatra i antropolog, profesor psychiatrii University of Adelaide - odby� sta� kliniczny w dziedzinie medycyny oraz w psychiatrii. Tytu� doktorski otrzyma� na University of Adelaide w dziedzinie antropologii i odby� sta� habilitacyjny na Harvard University. Wcze�niej jego zainteresowanie skupia�o si� na etnografii szpitala psychiatrycznego, obecnie zajmuje si� badaniami etnograficznymi i klinicznymi w�r�d Iba�czyk�w na Borneo. Ellen Corin - psycholog oraz profesor antropologii i psychiatrii McGill University - prowadzi r�wnie� badania w Zak�adzie Bada� Psychospo�ecznych (Psychosocial Research Division) Douglas Hospital Research Centr�. Tytu� doktorski otrzyma�a na Universite de Louvain, w Belgii, w dziedzinie psychologii. Jej badania, prowadzone w Afryce Centralnej, Quebecu, a obecnie w Indiach, koncentruj� si� na styku pomi�dzy kultur� i subiektywno�ci�. Obecnie zajmuje si� psychoz� i kultur�. Jest cz�onkiem Kanadyjskiego Towarzystwa Psychoanalitycznego i badaczem klinicyst�. Esperanza Diaz - psychiatra, doktor habilitowany w dziedzinie psychiatrii, a tak�e ordynator Hispanic Clinic, nale��cej do Yale University School of Medici-ne - uko�czy�a Javeriana University w Bogocie, w Kolumbii, a tak�e Yale Univer-sity. Zajmuje si� projektem obejmuj�cym badania ilo�ciowe i jako�ciowe dotycz�ce wsp�pracy pacjent�w latynoskich w procesie leczenia farmakologicznego. Jej badania maj� doprowadzi� do ustalenia r�nic etnicznych dotycz�cych wsp�pracy w leczeniu (medication adherence) mi�dzy Latynosami i nie-Latynosami. Interesuj� j� tak�e badania nad systemami opieki zdrowotnej. Sue E. Estroff - antropolog i profesor socjologii medycyny (social medicine) University of North Carolina w Chapel Hill - uko�czy�a studia na Duke Uni-versity, a studia podyplomowe w dziedzinie antropologii oraz sta� habilitacyjny w dziedzinie psychiatrii odby�a na University of Wisconsin w Madison. W ci�gu ostatnich dw�ch dekad zajmowa�a si� badaniami nad osobami ze schizofreni� i innymi ci�kimi zaburzeniami psychiatrycznymi w r�nych otoczeniach spo�ecznych VII SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNO�� w Stanach Zjednoczonych. Obecnie jej badania skupiaj� si� na kwestii u�wiadomionej zgody w eksperymentalnej chirurgii p�odu, a tak�e na analizie funkcjonowania w praktyce program�w antypsychiatrycznych zwi�zanych z etykietyzacj� pacjent�w. Alberto Fergusson - lekarz medycyny, psychiatra i profesor Colombian School of Rehabilitation - jest za�o�ycielem i prezesem dw�ch instytucji zajmuj�cych si� rehabilitacj� os�b chorych psychicznie: FUNGRATA (Fundaci�n Granja Tallei de Asistencia Colombiana) w Sopo, w Kolumbii, a tak�e FAS (The Foundation for the Advancement of Accompanied Self-rehabilitation) w Waszyngtonie. Wyst�puje r�wnie� w obronie praw os�b umys�owo i fizycznie niepe�nosprawnych. Marja K. Germans - doktorantka na University of California w Berkeley - tytu� magistra otrzyma�a na Vanderbilt University, natomiast licencjat na Princeton University. Dotychczas jej badania skupia�y si� na reakcjach emocjonalnych pacjent�w ze schizofreni� oraz cierpi�cych na anhedoni� student�w szk� wy�szych. Obecnie zajmuje si� badaniami stanowi�cymi materia� pracy doktorskiej, zmierzaj�cymi do ustalenia zale�no�ci pomi�dzy upo�ledzeniem reakcji emocjonalnych i deficytami w procesach uwagi u pacjent�w ze schizofreni�. Byron J. Good- antropolog i profesor antropologii medycznej na Wydziale Socjologii Medycyny Harvard Medical School, a tak�e na Wydziale Antropologii Harvard University - studiowa� religioznawstwo w Harvard Divinity School oraz antropologi� spo�eczn� na University of Chicago. Prowadzi� badania terenowe dotycz�ce spo�ecznego i kulturowego wymiaru choroby psychicznej i opieki psychiatrycznej w Iranie, Turcji i Stanach Zjednoczonych. Obecnie zajmuje si� psychoz� w Indonezji. Kim Hopper - antropolog na stanowisku badawczym w Nathan S. Kline Insti-tute for Psychiatrie Research oraz wyk�adowc� w Schools of Public Health and Law przy Columbia Univcrsity - uko�czy� Columbia Univcrsity oraz Univcrsity of Virginia. Przez ostatnie dwie dekady zajmowa� si� g��wnie problemem bezdomno�ci w miastach Stan�w Zjednoczonych (jego ksi��ka na temat Nowego Jorku jest obecnie w druku), a tak�e zagadnieniami psychiatrii mi�dzykulturowej. Jest tak�e wsp�redaktorem maj�cej si� wkr�tce ukaza� pracy na temat bada� WHO pt. Col-laborative Study on the Long-Term Course and Outcome in Schizophrenia. Janis Hunter Jenkins - antropolog, profesor antropologii i psychiatrii Case Western Reserve University - tytu� doktorski w dziedzinie antropologii otrzyma�a na University of California w Los Angeles i odby�a sta� habilitacyjny w Harvard Medical School. Przez ostatnie dwie dekady zajmowa�a si� badaniami nad kultur� i chorob� psychiczn�. Obecnie jest kierownikiem bada� sponsorowanych przez Na- VIII AUTORZY tional Institute of Mental Health (NIMH) dotycz�cych do�wiadcze� zwi�zanych z powrotem do zdrowia os�b przyjmuj�cych atypowe leki przeciwpsychotyczne. Arthur Kleinman - antropolog i psychiatra, profesor antropologii spo�ecznej na Wydziale Antropologii - posiada tytu� Maude and Lillian Presley Professor w dziedzinie antropologii medycznej i psychiatrii na Wydziale Socjologii Medycyny Harvard University. Od 1968 roku zajmuje si� badaniami nad chorob� (zw�aszcza neurasteni� i depresj�) i cierpieniem w spo�ecze�stwie chi�skim. Uko�czy� Standford oraz Harvard University. Obecnie zajmuje si� zagadnieniem samob�jstw w Chinach. Ann M. Kring - psycholog i doktor habilitowany psychologii, a tak�e kierowniczka Clinical Science Program oraz Psychology Clinic University of California w Berkeley - tytu� doktorski otrzyma�a na State University of New York w Stony Brook. Jej badania skupia�y si� na emocjach i psychopatologii, ze szczeg�lnym uwzgl�dnieniem proces�w emocjonalnych w schizofrenii, depresji i fobii spo�ecznej. Rod Lucas - antropolog i wyk�adowca antropologii w Szkole Nauk Spo�ecznych w University of Adelaide - w swojej pracy doktorskiej zajmowa� si� badaniami prowadzonymi na styku antropologii i medycyny, dotycz�cymi do�wiadcze� �zdeinstytu-cjonalizowanej" kultury psychiatrycznej. Prowadzi� r�wnie� badania na wyspach Me-lanezji, na aboryge�skiej populacji Australii, a tak�e w podmiejskich �rodowiskach zwi�zanych ze zdrowiem psychicznym. Opr�cz wyk�adania antropologii medycznej i socjologii, pracuje jako konsultant w organizacjach aboryge�skich zajmuj�cych si� dziedzictwem narodowym, ziemi� oraz kwestiami zwi�zanymi z prawami w�asno�ci. Juli H. McGruder- antropolog, Professor of Occupational Therapy na University of Pugct Sound - uko�czy�a Univcrsity of Washington oraz Indiana Univcrsity. Zajmowa�a si� badaniem os�b z rozpoznaniem choroby psychicznej zar�wno w Stanach Zjednoczonych, jak i Afryce Wschodniej. Obecnie prowadzi badania etnograficzne z udzia�em trzech rodzin z wielogeneracyjnymi historiami schizofrenii na Zanzibarze. Ramachandran Padmavati uzyska�a specjalizacj� w psychiatrii na University of Bombay w Indiach. Jest psychiatr� klinicznym oraz zast�pczyni� prezesa SCARF (Schizophrenia Research Foundation) w Madras (obecnie Chennai) w Indiach. Jej zainteresowania dotycz� zw�aszcza bada� epidemiologicznych, a tak�e bada� �rodowiskowych nad zdrowiem psychicznym. Jonathan Sadowsky - historyk i posiadacz tytu�u Theodore J. Castele Associate Professor historii medycyny w Case Western Reserve University - stopie� doktora w dziedzinie historii otrzyma� na Johns Hopkins University. Studiowa� r�wnie� epidemiologi� psychiatryczn� w Columbia University. Jego monografia z 1999 roku pt. Imperial Bedlam: Institutions of Madness in Colonial Southwest Nigeria IX SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNO�� zosta�a opublikowana przez wydawnictwo University of California Press. Obecnie zajmuje si� badaniami nad histori� terapii elektrowstrz�sowej w Ameryce. Louis A. Sass - psycholog kliniczny, profesor oraz kierownik Wydzia�u Psychologii Klinicznej Rutgers University, gdzie zwi�zany jest r�wnie� z �Programem w zakresie literatury por�wnawczej" oraz z Centrum Nauk Kognitywnych - uko�czy� Harvard University oraz University of California w Berkeley. Szczeg�lnie obszernie zajmowa� si� psychopatologi� fenomenologiczn�, hermeneutyk� oraz r�nymi aspektami kultury modernistycznej i postmodernistycznej. Ostatnio wsp�redagowa� specjalne wydanie czasopisma Creativity Research Journal pt. Creativity and �he Schizophrenia Spectrum (2000/2001). Jest tak�e redaktorem maj�cego si� pojawi� wkr�tce wydania czasopisma Philosophy, Psychiatry, Psycho-logy na temat fenomenologii schizofrenii. John S. Strauss - psychiatra, emerytowany profesor psychiatrii w Yale Medical School - zajmowa� si� (star�) psychologi� postaci jako student Kohlera i innych w Swarthmore College, uko�czy� studia medyczne w Yale Medical School, gdzie studiowa� z Jeanem Piagetem, prowadzi� badania epidemiologiczne dla WHO po�wi�cone diagnozie i przebiegowi schizofrenii, a w ostatnim czasie tak�e roli subiektywno�ci i wysi�k�w w�asnych pacjenta w pocz�tkach, przebiegu oraz w poprawie w ci�kich zaburzeniach psychicznych. M.A, Subandi -wyk�adowca na Wydziale Psychologii Gadjah Mada University, w Jogjakarcie w Indonezji - otrzyma� tytu� magistra w Queensland University of Technology i od 1996 roku pracuje z Byronem Goodem nad projektem zajmuj�cym si� psychoz� na Jawie. Obecnie prowadzi badania stanowi�ce materia� jego pracy doktorskiej na Wydziale Psychiatrii University of Adelaide. Rangaswami Thara - psychiatra - stopie� doktora uzyska�a w Madras w Indiach. Jest prezesem SCARF (Schizophrenia Research Foundation), organizacji non-profit zajmuj�cej si� schizofreni�. SCARF jest tak�e jednym z tzw. WHO--Collaborating Centers w dziedzinie zdrowia psychicznego. Zainteresowania doktor Thary dotycz� bada� longitudinalnych nad zdrowiem psychicznym, a tak�e zwi�zanych z nim kwestii kulturowych i spo�ecznych. James M. Wilce, Jr. - antropolog i docent antropologii Northern Arizona Uni-versity - tytu� doktora w dziedzinie antropologii otrzyma� na UCLA (University of California at Los Angeles). Prowadzi badania nad populacj� bengalskoj�zyczn� w Bangladeszu, Los Angeles, Nowym Jorku oraz Londynie. Obecnie pracuje nad monografi� po�wi�con� wp�ywowi nowoczesno�ci na tradycyjne gatunki liryczne zwi�zane z wyra�aniem smutku i �a�oby. X Przedmowa Problem schizofrenii definiuje psychiatri�. Ameryka�ska XIX-wieczna psychiatria pocz�tkowo ekstrapolowala na schizofreni� takie obrazy leczenia, jakie przej�a z medycyny europejskiej: kaftany bezpiecze�stwa, hydroterapi�, upuszczanie krwi, mieszanki zio�owe i - rzecz jasna - azyle. P�niej nast�pi� okres terapii moralnej {mora� therapy), kt�ry trwa� a� do czasu, gdy etniczna mieszanka spo�ecze�stwa ameryka�skiego zmieni�a si� na tyle, �e Ameryka nie mog�a ju� d�u�ej narzuca� jednej moralnej perspektywy i kwestionowa� wielokulturowych wp�yw�w, kt�re podwa�a�y za�o�enia tych �naszych" podej�� terapeutycznych. Na ko�cu spo�eczny darwinizm, eugenika i nauki spo�eczne od�ywi�y organiczne wyobra�enie fin de siecle na temat szalonego umys�u, kt�ry ma sw� siedzib� w zbru-kanym przez zwyrodnienie m�zgu. XX wiek sta� si� inkubatorem modeli psychologicznych na czele z freudyzmem, kt�ry zdominowa� spos�b widzenia tego, czym jest choroba psychiczna. R�wnolegle z terapiami psychodynamicznymi ewoluowa�y (je�li w og�le mo�na tak nazwa� �w oscyluj�cy, rekursywny i kontrowersyjny proces) terapie somatyczne: od wstrz�s�w insulinowych i terapii elektrowstrz�sowej, poprzez psychochirurgi�, a� do tego, co aktualnie nazywamy wsp�czesn� psychofarmakologia. Uszkodzony m�zg sta� si� dominuj�cym wyobra�eniem w�r�d profesjonalist�w (lecz tak�e wyobra�eniem powszechnym) w Ameryce. W dzisiejszym �wiecie psychiatria biologiczna uzurpuje sobie prawo do przej�cia schizofrenii na w�asno��, mimo �e wk�ad genetyki w koncepcje transmisji schizofrenii staje si� coraz bardziej z�o�ony i niejasny, i mimo �e do tej pory nie uda�o si� okre�li� �adnego biologicznego wyznacznika, kt�rym w codziennej praktyce klinicznej mo�na by si� pos�u�y� przy diagnozowaniu i �ledzeniu przebiegu zaburzenia. Zainteresowanie czynnikami spo�ecznymi - klas�, spo�eczno�ci�, rodzin�, sieci� spo�eczn�, wydarzeniami �yciowymi - je�li nie opad�o, to przynajmniej przesta�o tak ekscytowa�, jak kilka dekad wcze�niej, nawet je�li niekt�re wyniki (np. zwi�zek ujawnianych w rodzinie uczu� z podatno�ci� na pogorszenie i ponown� hospitalizacj�) wydaj� si� niemal tak mocne, jak dane biologiczne. Ta konkluzja XI SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNO��__________________________ nie dotyczy antropolog�w i ich zainteresowania relacjami zachodz�cymi pomi�dzy kultur�, zbiorowym i subiektywnym do�wiadczeniem a schizofreni�. Chocia� antropologowie stanowi� relatywnie niewielki odsetek w�r�d badaczy schizofrenii, zdo�ali jednak sprowokowa� w spo�ecze�stwie znacz�ce i wieloaspektowe forum dyskusyjne na temat schizofrenii - forum, kt�re ma r�wnie wiele do powiedzenia w sprawie schizofrenii, jak i w sprawie �wiata spo�ecznego. Ponadto w erze odleg�ych do�wiadczeniu przyczynowych modeli i zdalnie sterowanych metod badawczych w psychiatrii, a nawet w psychologii, praca antropolog�w nadal polega na uwypukleniu �bliskiej do�wiadczeniu" fenomenologii choroby i do�wiadcze� z leczenia. I cho� - og�lnie rzecz ujmuj�c - ta tradycja bada� jest anektowana przez specjalistyczne periodyki i debaty konferencyjne, to jednak kilka prowadzonych na szerok� skal� bada� etnograficznych zyska�o szersz� widowni�. S�dz�, �e nadal uczciwie mo�na powiedzie�, i� obszar kultury i schizofrenii nie jest wystarczaj�co dobrze zrozumiany w�r�d specjalist�w opieki zdrowia psychicznego. R�wnie� w ramach antropologii koncentruje si� na nim relatywnie ma�y kr�g badaczy. Ksi��ka �Schizofrenia, kultura i subiektywno��" jest -jak dotychczas - najpowa�niejszym przedsi�wzi�ciem prezentuj�cym to, co aktualnie dzieje si� na polu kultury i schizofrenii. Jest to ambitny zbi�r o du�ej rozpi�to�ci, kt�ry obja�nia, dlaczego schizofrenia jest istotna dla antropolog�w (oraz innych os�b zajmuj�cych si� badaniami nad kultur�) i pokazuje wk�ad antropolog�w w badania nad schizofreni�. Jenkins, Barrett oraz inni wyja�niaj� g��wne zmiany, jakie nast�pi�y w ci�gu kilku ostatnich dziesi�cioleci w poj�ciowych strukturach spo�ecznej i kulturowej antropologii, a tak�e to, dlaczego te poj�ciowe przesuni�cia s� tak wa�ne dla schizofrenii. Kultura wyra�nie oznacza co� innego dla wi�kszo�ci profesjonalist�w opieki zdrowia psychicznego ni� dla autor�w tego zbioru. Obecny konsensus antropologiczny, kt�ry podkre�la, �e kultura r�norako si� urzeczywistnia w poszczeg�lnych interakcjach, procesach i �wiatach wewn�trznych, prowadzi do bardzo r�nych zestaw�w koncepcji na temat tego, w jaki spos�b kultura wp�ywa na psychozy. Opisy etnograficzne w tych rozdzia�ach dowodz�, rzecz jasna, s�uszno�ci tezy, �e kontekst �wiata lokalnego kszta�tuje do�wiadczenie tego, kto cierpi, cz�onk�w jego rodziny i profesjonalist�w. Dokonuj� one czego� wi�cej. Podwa�aj� osiow� w psychiatrii i psychologii ideologi� patogenezy/patoplastyczno�ci. W nowy spos�b my�l� o symptomatologii i klasyfikacji schizofrenii. Proponuj� w miejsce �wietnie znanego modelu prognostycznego, opieraj�cego si� na historii naturalnej choroby, mocn� alternatyw� w postaci spo�ecznego przebiegu choroby. M�wi� o indywidualnych, rodzinnych i spo�ecznych reakcjach na schizofreni�, co przekonuje czytelnika o tym, �e leczenie i zapobieganie to co� wi�cej ni� fachowa interwencja. XII PRZEDMOWA A dokonuj�c tego, pokazuj�, w jaki spos�b schizofrenia i jej badanie zmienia nasz spos�b my�lenia o �yciu wewn�trznym i intersubiektywnych powi�zaniach. Do�wiadczenie choroby jest dla etnografa, tak jak wszystkie formy do�wiadczenia, zjawiskiem moralnym, gdy� pewne sprawy s� tu stawk� g��wnie dla samego cierpi�cego i jego rodziny. Ze schizofreni�, widzian� pod tym - etnograficznym -k�tem, wi��e si� ekonomia polityczna i ekonomia moralna. Warto�ci s� uciele�niane i uobecniaj� si� w symptomach i przebiegu psychozy, s� tak�e �ywe w do�wiadczeniu opiekun�w i badaczy, tak wi�c cale przedsi�wzi�cie rozumienia i obchodzenia si� ze schizofreni� jest nierozerwalnie zwi�zane z uaktywnianiem i uciszaniem rozmaitych sprzecznych warto�ci, a tak�e politycznej ekonomii, kt�ra za nimi stoi. Tak wi�c o�rodkiem zainteresowania etnografii nie jest schizofrenia, jako pewien rodzaj roz�o�onej na czynniki pierwsze biomedycznej jednostki chorobowej, lecz schizofrenia jako splot wielu ogniw: medycznego, moralnego, ekonomicznego i politycznego. Poszczeg�lne rozdzia�y tego zbioru r�ni� si� sposobem ujmowania i analizowania tego splotu, ale jest on ich zasadnicz� wsp�ln� ram�. Wprowadzaj� tak�e - co rutynowo czyni antropologia - szeroki por�wnawczy uk�ad odniesie�, w kt�rym uwydatnione s� narodowe, regionalne i lokalne zr�nicowania. Gwarantuje to zwr�cenie - zas�u�onej - uwagi na istotne kulturowe i etniczne r�nice dotycz�ce tego, w jaki spos�b schizofrenia jest prze�ywana i w jaki spos�b anga�uje. W rezultacie otrzymujemy nowy program przysz�ych bada� i oryginalny, obra-zoburczy spos�b nowego my�lenia o tym, jak nale�y bada� schizofreni�. My�l�, �e ten temat nigdy ju� nie b�dzie taki sam dla czytelnik�w po raz pierwszy stykaj�cych si� z tym zagadnieniami i nasili zainteresowanie tych, kt�rzy t� inicjacj� maj� ju� za sob�, tak jak w moim przypadku. Czy teoria spo�eczna i etnografia mog� zmieni� co� w �yciu pacjent�w i rodzin? Uwa�am, �e mog�, je�li zostan� prze�o�one na okre�lone strategie i programy post�powania. Nadal jednak jest to obszar niepewno�ci. Czy badania schizofrenii mog� zmieni� podej�cia antropologiczne poprzez - na przyk�ad - nadawanie wi�kszego znaczenia badaniom wewn�trznego �wiata, proces�w interpersonalnych i do�wiadczenia, kt�re nie poddaj� si� zasadom �ledzenia wy��cznie inno�ci, a bli�sze b�d� dziedzinie zafiksowanej na kulturowych przedstawieniach i spo�ecznych konstruktach? W tym w�a�nie tkwi wyzwanie i powinno ono sta� si� jedn� z bardziej pal�cych kwestii dla czytaj�cych ten zbi�r antropolog�w. Jednak samo pokazanie, �e schizofrenia ma r�wnie wiele wsp�lnego ze spo�ecze�stwem, ile z biologi�, mo�na w naszych zbiologizowanych czasach uzna� za jedno z najwa�niejszych osi�gni�� tej ksi��ki. Arthur Kleinman Uniwersytet Harvarda XIII Podzi�kowania Chcieliby�my wyrazi� nasz� wdzi�czno�� Erykowi Wannerowi oraz Russel Sag� Foundation - za ich hojne wsparcie finansowe dla mi�dzynarodowej konferencji, kt�ra odby�a si� w Nowym Jorku. Prace przedstawione na tej konferencji pos�u�y�y jako punkt wyj�cia dla niniejszego zbioru. Doceniamy r�wnie� pomoc, jakiej wytrwale udziela� nam Alan Harwood - redaktor serii antropologii medycznej wydawnictwa Cambridge University Press - a tak�e jego zdecydowan� wizj� redakcyjn�. Dzi�kujemy wielu asystentom i studentom z Case Western Reserve University, kt�rzy pomagali w przygotowaniu niniejszej pracy: Meredith Holmes, Dawn Miller, Sarze Adler, Jeanowi Berggrenowi, Maureen Williams, Elizabeth Carpenter oraz Holly Augusta. Dzi�kujemy r�wnie� Sue Sul�ivan z Katedry Psychiatrii University of Adelaide za jej pomoc od pocz�tku do ko�ca naszej pracy. Ksi��k� t� jako ca�o�� w du�ym stopniu wzbogaci�a tak�e wnikliwa krytyka trzech anonimowych recenzent�w. Chcieliby�my r�wnie� wyrazi� wzajemne uznanie dla w�asnej pracy samych redaktor�w - za entuzjazm, energi� i po�wi�cenie w doprowadzeniu tej pracy do ko�ca. Ksi��ka ta zawdzi�cza swoje powstanie tak�e wytrwa�emu zaanga�owaniu wielu bliskich znajomych, takich jak Mary Jo DelVecchio Good, Arthur Klein-man, Marvin Karno i Byron Good. Janis Jenkins dzi�kuje r�wnie� swojej rodzinie - dzieciom, Vanessie i Grahamowi, oraz m�owi, Thomasowi Csordasowi - za ich mi�o�� i cierpliwo�� przez ca�y czas tej pracy. Robert Barrett chcia�by wyrazi� swoj� wdzi�czno�� c�rce, Githie, i �onie, Mitrze - swojemu najbardziej wnikliwemu ze wszystkich krytyk�w. Chcieliby�my, by ksi��ka ta odda�a ho�d setkom os�b na ca�ym �wiecie, w�r�d kt�rych przeprowadzono badania etnograficzne i kliniczne po to, by osi�gn�� lepsze zrozumienie tej zar�wno codziennej, jak i niecodziennej odwagi, na jak� zdobywaj� si� oni w obliczu cierpienia zwi�zanego ze schizofreni� i w czasie remisji. XV V Wprowadzenie Janis Hunter Jenkins, Robert John Barrett Psychoza jest zagadk�. Stanowi nierozwi�zany problem �ycia ludzkiego jako takiego. Fakt, �e istnieje, dotyka ka�dego. Jaspers 1964 [1923] Historia powstania ksi��ki Redaktorzy tego tomu, Janis Jenkins i Robert Barrett, dyskusj� na temat zwi�zk�w kultury ze schizofreni� rozpocz�li jesieni� 1986 roku. By� to okres ich sta�u habilitacyjnego na Wydziale Medycyny Spo�ecznej Harvard Medical School. Jesieni� 1996 roku Robert odwiedzi� Janis, kt�ra przebywa�a w�wczas na stypendium dla czynnych naukowo wyk�adowc�w {scholar in residence) w Russel Sag� Foundation w Nowym Yorku, i oboje stwierdzili, �e najwy�szy czas zrobi� co� w zwi�zku z tamt� rozmow� sprzed dziesi�ciu lat. Zacz�li�my od zorganizowania panelu dyskusyjnego, kt�ry zaowocowa� zaproszeniem nas na zjazd Ameryka�skiego Towarzystwa Antropologicznego w Waszyngtonie w 1997 roku. Sesja, w kt�rej uczestniczyli�my, nosi�a tytu�: �Kraw�d� Do�wiadczenia: Schizofrenia, Kultura i Subiektywno��." Po zako�czeniu zjazdu przygotowali�my projekt i z�o�yli�my wniosek do Russell Sag� Foundation o przyznanie funduszy na zorganizowanie sympozjum, w kt�rym mia�aby uczestniczy� wi�ksza grupa badaczy i naukowc�w dzia�aj�cych na styku schizofrenii i kultury. Fundacja hojnie wspar�a ten projekt i obj�a go swoim patronatem promowania nauki zajmuj�cej si� �popraw� warunk�w �yciowych i warunk�w spo�ecznych". Trzydniowe sympozjum zgromadzi�o 22 naukowc�w zajmuj�cych si� rozmaitymi dziedzinami akademickimi: antropologi�, psychiatri�, psychologi� i histori�. G��wnym celem tego sympozjum by�o dokonanie przegl�du bada� prowadzonych w Ameryce P�nocnej, Ameryce �aci�skiej, 1 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNO�� Afryce, Azji Po�udniowej i Po�udniowo-Wschodniej oraz Australii, a tak�e przegl�d doniesie� z mi�dzynarodowych bada� prowadzonych pod egid� �wiatowej Organizacji Zdrowia (WHO). W zwi�zku z tym, �e naszym celem by�o o�ywienie idei prowadzenia bada� na obszarze kultury i schizofrenii, z rozmys�em zaprosili�my badaczy o r�nym stopniu zaawansowania: od starszych naukowc�w o dobrze ugruntowanej pozycji w �wiecie naukowym do m�odych badaczy, prezentuj�cych swoje prace doktorskie. Tak wi�c studenci zasiedli obok dziekan�w. Ameryka�ski psychiatra Harry Stack Sullivan mieszka� w latach 30. jedn� przecznic� dalej od obecnej siedziby Russell Sag� Foundation, przy Wschodniej 64. ulicy. W tamtym czasie wsp�pracowa� z antropologiem Edwardem Sapirem; wsp�praca ta zaowocowa�a obszern� wiedz� na temat dynamiki spo�ecznych interakcji, w kt�rej lokuj� si� zar�wno schizofrenia, jak i kultura. Nasz projekt stanowi kontynuacj� tej zapocz�tkowanej w naszym s�siedztwie w Nowym Yorku spu�cizny naukowej w dziedzinie kultury i zdrowia psychicznego. Takie s� korzenie niniejszego zbioru. Ramy poj�ciowe: konceptualizacja schizofrenii, kultury i subiektywnego do�wiadczenia Zaburzenia z grupy schizofrenii Obecnie upowszechni� si� pogl�d, �e schizofrenia nie jest pojedynczym zaburzeniem - stanowi prawdopodobnie grup� zaburze�, kt�re do tej pory klasyfikowano pod jednym has�em. Bleuler jako pierwszy u�y� okre�lenia �grupa schizofrenii" (1950) i podkre�la� jej zasadnicz� heterogenno��. �r�d�a tej niejednorodno�ci mog� wywodzi� si� zar�wno z biologii, jak i z kultury (Lin 1996). Chocia� w tym zbiorze g��wny przedmiot rozwa�a� stanowi analiza kulturowa, bez w�tpienia nie mniej wa�ne dla jej zrozumienia s� badania nad biologicznymi aspektami schizofrenii. Trzeba jednak doda�, �e w wielu kr�gach badawczych nadal uwa�a si�, i� kultura w najlepszym razie odgrywa drugorz�dn� rol�. W�r�d wielu pr�b zrekompensowania tego stanu rzeczy niniejszy tom stanowi chyba pierwsze systematyczne rozwini�cie kulturowego podej�cia do bada� nad schizofreni�, punktem wyj�cia kt�rego jest z�o�ona zjawiskowa rzeczywisto�� subiektywnego do�wiadczenia. Mo�na oczekiwa�, �e zgromadzony tu materia� b�dzie mia� dla specjalist�w z zakresu opieki zdrowia psychicznego warto�� pragmatyczn�, i to nie tylko ze wzgl�du na cenne spostrze�enia na temat schizofrenii, jakich dokonali poszczeg�lni autorzy artyku��w, lecz tak�e ze wzgl�du na prezentowane tu sposoby interpretacji, mog�ce u�atwi� pracownikom s�u�by zdrowia lepsze zrozumienie swoich pacjent�w. 2 WPROWADZENIE Schizofrenia jest jednym z najci�szych zaburze� psychiatrycznych. Zwi�zane s� z ni� powa�ne konsekwencje zar�wno dla tych, kt�rzy na ni� cierpi�, jak i dla ich opiekun�w, wi��e si� bowiem z poka�nym upo�ledzeniem funkcjonowania i znacznym wska�nikiem umieralno�ci. Powszechne wyst�powanie i ogromna r�norodno�� postaci tego zaburzenia to dwie spo�r�d najbardziej charakterystycznych cech schizofrenii. Dotyka wszystkich klas spo�ecznych, jednak�e ryzyko wyst�pienia jest wi�ksze w przypadku ni�szych warstw spo�eczno-ekonomicznych (Cohen 1993). Bez wzgl�du na to, czy stanowi to konsekwencj� �przyczyn spo�ecznych", czy te� �spo�ecznego dryfu" (downard drift) [czyli �e choroba powoduje degradacj� spo�eczn� - przyp. t�um.], to zwi�zek pomi�dzy schizofreni� a klas� spo�eczn� jest jednym z najbardziej konsekwentnie powtarzaj�cych si� wynik�w w badaniach epidemiologicznych w psychiatrii (Fox 1990). Schizofrenia wyst�puje w wielu kulturach. Aktualne dane epidemiologiczne wskazuj� na to, �e jej rozpowszechnienie waha si� w granicach 1,4-4,6 przypadku na 1000 os�b, a wska�nik zachorowalno�ci w populacji 0,16-0,42 na 1000 (Jablensky 2000). W wielu rozdzia�ach tego tomu istotn� rol� odgrywaj� dobrze udokumentowane r�nice mi�dzykulturowe w klinicznym obrazie schizofrenii, a zw�aszcza r�nice dotycz�ce jej przebiegu. Je�li chodzi o spos�b konceptualizowania tego zaburzenia, to za dobry punkt wyj�cia przyj�li�my strategie wykorzystuj�ce najnowsze kryteria diagnostyczne, a zw�aszcza Mi�dzynarodow� Statystyczn� Klasyfikacj� Chor�b i Problem�w Zdrowotnych (ICD) (�wiatowa Organizacja Zdrowia 1994) oraz Diagnostyczny i Statystyczny Podr�cznik Zaburze� Psychicznych (DSM-IV; American Psychiatrie Association 1994, 2000). Interesuj� nas tu zasadniczo trzy wzorce symptom�w, opisywane jako objawy pozytywne (formalne zaburzenia my�lenia, zdezorganizowana mowa, omamy i urojenia), objawy negatywne (takie jak wycofanie czy z\Aeam�cie ekspresji emocjonalnej) oraz zaburzenia aktywno�ci motorycznej (np. katatonia). Zajmujemy si� takim przebiegiem choroby, kt�rego czas trwania i na-si/enie doprowadzaj� do tego, �e osoby choruj�ce ponosz� straty w swoim spo�ecznym funkcjonowaniu. Po raz pierwszy kryteria diagnostyczne w czwartym wydaniu DSM zosta�y opracowane w porozumieniu z grup� robocz� z�o�on� z antropolog�w i psychiatr�w, kt�rych zadaniem by�o wypracowanie perspektyw kulturowych dla okre�lonych zaburze� (Mezzich, Kleinman, Fabrega i Paron 1996). Jednemu z redaktor�w niniejszego tomu (Jenkins) powierzono - jako antropologowi - dwie misje: streszczenia dost�pnych materia��w na temat kulturowego uj�cia schizofrenii oraz taki spos�b opracowania tych tekst�w, by mo�na je by�o w��czy� do DSM-IV, tak by podr�cznik dostarcza� klinicystom praktycznych wskaz�wek do zrozumienia, w jaki spos�b w procesie diagnozowania nale�y uwzgl�dnia� czynniki kulturowe. 3 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNO�� Dane na temat kultury i jej zwi�zk�w z kryteriami oceny objaw�w schizofrenii oraz pokrewnych schizofrenii zaburze� psychotycznych zebrano w przegl�dzie dokonanym przez Karno i Jenkins (1997). Bior�c pod uwag� to, jak g��boko i na jak wiele sposob�w kultura po�redniczy kultur� w niemal ka�dym aspekcie schizofrenii, wcielenie �kultury" do DSM-IV mo�na uzna� za kamie� milowy. Mimo to publikacja DSM-IV nie spotka�a si� z przychyln� ocen�, przede wszystkim z powodu ograniczonej liczby dost�pnych dowod�w na znaczenie kultury dla diagnozy psychiatrycznej (Jenkins 1998). Jeste�my r�wnie� �wiadomi tego, �e schizofrenia jako koncept kliniczny powsta�a w �rodowisku europejskich i p�nocnoameryka�skich intelektualist�w (Barrett 1998). Ten jeden pow�d wystarczy, by uzasadni� konieczno�� prowadzenia bada� nad schizofreni� z uwzgl�dnieniem perspektywy historycznej i mi�dzykulturowej. Dlatego w�a�nie wielu autor�w prezentowanych tu opracowa� wytrwale pod��a drog� refleksyjnej analizy najnowszych kryteri�w i koncepcji diagnostycznych, zadaj�c przy tym pytania dotycz�ce ich zachodnio-kulturowego pod�o�a, i s�uszno�ci stosowania ich w innym otoczeniu kulturowym (Good 1992). Podw�jne oblicze jest znamiennym rysem ca�ego tego zbioru: zajmowanie si� schizofreni�, tak jak jest ona obecnie definiowana, a jednocze�nie poddawanie tej definicji kulturowej krytyce. Perspektywy kulturowe Prawdopodobie�stwo wzajemnego oddzia�ywania na siebie kultury i chor�b psychicznych dostrzegano, zanim jeszcze powsta�a kategoria schizofrenii, ju� w czasach pojawienia si� na okre�lenie tej grupy chor�b terminu dementia pra-ecox. Data wydania niniejszej ksi��ki zbieg�a si� ze stuleciem podr�y Kraepelina, kt�ry w 1903 roku odwiedza� instytucje psychiatryczne na Jawie i w Singapurze. Cz�sto m�wi si�, �e jego podr� po�o�y�a fundamenty pod psychiatri� transkul-turow�. Istnieje wiele powod�w, dla kt�rych mapa poka�nego obszaru le��cego na przeci�ciu schizofrenii i kultury zosta�a wytyczona dopiero po 100 latach. Antropologowie - zazwyczaj operuj�cy bardzo wyrafinowanymi i silnie skontekstu-alizowanymi podej�ciami do kultury - nie dysponowali na og� znajomo�ci� klinicznej i badawczej diagnozy psychiatrycznej; z kolei psychiatrzy - pos�uguj�cy si� dopracowanymi i zoperacjonalizowanymi definicjami schizofrenii - sk�onni byli do korzystania jedynie z potocznej definicji kultury, kt�ra bardziej ni� cokolwiek innego przypomina�a powierzchowne stereotypy narodowe. Dodatkow� trudno�� stanowi�o to, �e podobnie jak schizofreni� od dawien dawna uznawano za centraln� zagadk� psychiatrii, tak samo poj�cie kultury przez d�ugi czas zajmowa�o analogiczn� pozycj� w antropologii. Nic dziwnego, �e tak trudno sprecyzowa�, w jaki spos�b kultura i schizofrenia wzajemnie na siebie oddzia�uj�. 4 WPROWADZENIE Jednym z cel�w niniejszego tomu jest prze�amanie tego impasu poprzez, po pierwsze, powa�ne potraktowanie najnowszych definicji schizofrenii, zar�wno jako narz�dzi badawczych, jak i pewnego obszaru wiedzy wymagaj�cego wnikliwej kulturowej krytyki, po drugie, poprzez u�ywanie w analizach wyra�niej okre�lonych i precyzyjniej dopracowanych teorii koncepcji kultury. Schizofrenia - w kryteriach objawowych WHO (1994) Mi�dzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chor�b i Problem�w Psychicznych poprawka dziesi�ta (ICD-10) oraz w uj�ciu Diagnostycznego i Statystycznego Podr�cznika Zaburze� Psychicznych DSM-IV Ameryka�skiego Towarzystwa Psychiatrycznego (1994) - jest kategori� o szerokim zasi�gu (definiowan� z g�ry na d�), natomiast kultur� definiujemy tutaj w w�szych kategoriach (z do�u do g�ry), co odzwierciedla etnograficznego ducha tego zbioru. Istotne jest to, �e kliniczne definicje schizofrenii, zoperacjonalizowa-ne po to, by badacze r�nych obszar�w mogli si� ze sob� porozumie�, m�wi� mniej wi�cej o tych samych sprawach. Zupe�nie inaczej przedstawia si� kwestia kultury, kt�ra - jako stale na nowo rodz�ca si� w�a�ciwo�� ludzkich interakcji zwi�zanych z kontekstem, w jakim si� pojawiaj� - nie daje si� zoperacjonalizowa� w taki spos�b, jak schizofrenia. Pr�by takiej operacjonalizacji sprowadzaj� j� do tego, czym w�a�nie nie jest - na przyk�ad redukuj� do poddaj�cego si� kwantyfikacji �czynnika kulturowego" czy �zmiennej kulturowej". Poszczeg�lne artyku�y tego zbioru powsta�y na podstawie bada� prowadzonych w rozmaitych �rodowiskach i kilku r�nych otoczeniach kulturowych. Chocia� ka�dy rozdzia� w tej ksi��ce prezentuje odmienny spos�b podej�cia do zagadnienia, jednak pewne ich wsp�lne aspekty nadaj� tej pracy sp�jno�ci. Na przyk�ad wszyscy autorzy uznaj� szeroko poj�t� kultur� za wsp�lnie podzielane symbole i znaczenia, tworzone przez ludzi w procesie interakcji spo�ecznych. Ka�dy z autor�w dostrzega to, �e kultura nadaje kszta�t zar�wno do�wiadczeniu (nie wy��czaj�c do�wiadczenia schizofrenii), jak i sposobom interpretowania oraz dzia�ania. Tym samym stanowi system odniesienia w stosunku do tego, jak ludzie czuj�, my�l� i w jaki spos�b egzystuj� w �wiecie. Wszyscy wsp�autorzy tej ksi��ki przejawiaj� zainteresowanie kultur� jako podstawow� sfer� moraln� i ideacyjn�, kt�rych granice mog� zosta� przekroczone przez poszczeg�lne jednostki. Schizofrenia jest w�a�nie takim przyk�adem wykraczania poza kultur� i usytuowania si� na jej marginesie, na samej kraw�dzi do�wiadczenia. Istnieje zgoda co do tego, �e cho� kultur� mo�na traktowa� jak przedmiot (korpus wsp�lnej wiedzy, zestaw rutynowych praktyk, zbi�r warto�ci), trzeba jednak zaznaczy�, �e jest ona g��wnie i przede wszystkim procesem obejmuj�cym produkowanie i reifikacj� wiedzy, transformacj� dzia�ania i reprodukcj� warto�ci. Najlepiej oddaje to termin zaproponowany przez Obeyesekere'a (1990: xix) - �dzia�anie kultury" (work ofculture), przez co rozumie on subiektywny pro- 5 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNO�� ces kszta�towania i przekszta�cania, �dzi�ki kt�remu formy symboliczne, istniej�ce na poziomie kultury, s� stwarzane i przetwarzane poprzez ludzkie umys�y". Teoria kultury zacz�a w ko�cu uwzgl�dnia� rozr�nienia mi�dzy wiedz� jako dyscyplin� akademick� czy wiedz� jako dyskursem w odniesieniu do instytucjonalnych form w�adzy z jednej strony a wiedz� czerpan� z praktycznego do�wiadczenia (situated knowledge) i lokaln� w odniesieniu do indywidualnych form w�adzy/si�y i oporu z drugiej. Relacje mi�dzy tymi dwiema formami kulturowej wiedzy i w�adzy lepiej oddaje koncepcja wzajemnej produkcji, ni� teza o ich wzajemnym wykluczania si� (Bourgois 1995; Ortner 1996; Floersch 2002). Warto zauwa�y�, �e wiele z bada� prezentowanych w tym zbiorze przeprowadzono niejako ponad podzia�ami kulturowymi, bez wzgl�du na to, czy by�y to badania mi�dzykulturowe w klasycznym tego s�owa znaczeniu, czy te� eksplorowanie obcych badaczowi struktur znaczeniowych w ramach jego rodzimego kontekstu kulturowego. We wszystkich tych przypadkach autorzy wraz ze swoj� osob� wprowadzili do bada� silne poczucie, �e kultura jest procesem refleksyjnym. W�asne badania postrzegali jako interakcj� mi�dzy kulturami: kultur� badacza z jednej strony, a kultur� os�b, z kt�rymi pracowa�, z drugiej. Ka�dy z autor�w w ramach pewnej pragmatycznej i analitycznej strategii zaj�� si� specyficznymi koncepcjami kultury i zmaga! si� z nimi na poziomie drobnoziarnistego, wr�cz mikroskopowego b�d� �rednioziarnistego obrazu, nigdy w spos�b powierzchowny. Zbi�r ten jako ca�o�� wyra�a stanowisko, �e na tym obszarze badawczym nie ma �adnego po�ytku ze zr�wnania kultury z narodowo�ci�, pa�stwem narodowym czy og�lnie - ze spo�ecze�stwem, do czego zmierzano w wielu pocz�tkowych mi�dzynarodowych badaniach wieloo�rodkowych. W tego rodzaju analizach nale�y skupi� uwag� na obszarach specyficznych, takich jak interakcje rodzinne, kwestie zwi�zane z p�ci� spo�eczn�, religia, to�samo�� etniczna czy na koncepcjach bycia osob�. Ka�da z tych sfer powinna z kolei zosta� okre�lona w badaniu etnograficznym. Na takim poziomie analizy mo�na zobaczy�, �e kultura jest raczej sprzeczna wewn�trznie, pofragmentowana, kontestowana, upolityczniona, ni� z konieczno�ci sp�jna czy ujednolicona. Kulturowe znaczenia przypisywane schizofrenii s� cz�sto osadzone w konflikcie mi�dzy �tradycj�" a wsp�czesno�ci�, mi�dzy czarownictwem a medycyn�, mi�dzy grupami chroni�cymi prawa pacjenta a psychiatryczn� ortodoksj� czy te� mi�dzy rywalizuj�cymi religiami b�d� sektami. Autor�w tego zbioru jednoczy wi�c podej�cie do kultury, kt�ra dzia�a mi�dzy podzielanymi a dziel�cymi znaczeniami, mi�dzy strukturami obejmuj�cymi ca�o�� a specyficznymi kontekstami, mi�dzy makroskopowym a mikroskopowym poziomem analizy. Jest to punkt, w kt�rym mikrointerakcyjne podej�cie do kultury ��czy si� z podej�ciem uwzgl�dniaj�cym intersubiektywno��, oba bowiem zajmuj� si� struktu- 6 WPROWADZENIE rami znaczeniowymi i procesami interpretacyjnymi, za pomoc� kt�rych jednostki nadaj� sobie (wzajemnie) znaczenie. Praca nad schizofreni� wymaga takiego po��czenia podej��, poniewa� w�a�nie wzajemne relacje s� cz�sto najbardziej obci��one i napi�te u os�b z tym zaburzeniem (i dla os�b z ich otoczenia). W zwi�zku z tym Jenkins opracowa�a - i zaprezentowa�a w tym zbiorze - model prowadzenia bada� na tym polu; wykorzysta�a w nim prac� Edwarda Sapira, kt�ry sformu�owa� interakcyjn� koncepcj� kultury i centraln� pozycj� znaczenia. Korzysta�a r�wnie� z pracy psychiatr�w takich jak Sullivan, kt�rego koncepcja schizofrenii osadza si� na codziennych szczeg�ach �ywego do�wiadczenia. W wielu rozdzia�ach poruszono istotne dla dyskusji kwestie teoretyczne. Tak zwany model patoplastyczny dostarczy� powszechnie przyj�tych ram poj�ciowych do zrozumienia relacji mi�dzy kultur� a chorobami psychicznymi. W tej propozycji forma objaw�w jest sta�a w r�nych kulturach, za to ich tre�� kszta�towana jest przez kultur� (McHugh i Slavney 1986). W kilku rozdzia�ach tego zbioru (Jenkins, Barrett, Hopper, Corin i wsp., Good i Subandi oraz Sadovsky) podj�to polemik� z tym modelem, kwestionuj�c s�uszno�� r�nicowania mi�dzy form� a tre�ci�, co wyra�nie pokaza� Kleinman (1988). Autorzy tych rozdzia��w sprawdzaj� modele alternatywne, kt�re procesom kulturowym przyznaj� fundamentaln� rol� w konstruowaniu do�wiadczenia choroby. Kultura mo�e zapewni� trwa�e ramy znaczeniowe, umo�liwiaj�ce jednostce zrozumienie (nadanie sensu) do�wiadczenia, kt�re mo�e by� dziwaczne b�d� anormalne. Ramy te mog� si� r�wnie� przyczynia� do budowania (przy wsp�udziale innych os�b) intersubiektywnego rozumienia choroby. Po drugiej stronie mog� znale�� si� te osoby ze schizofreni�, kt�re wykorzystuj�c zasoby kulturowe, b�d� zaciemnia�, ukrywa� przed samym sob� i zas�ania� przed innymi do�wiadczenie choroby, tworz�c bariery dla rozumienia; te za� s�u�� powstawaniu spo�ecznego dystansu. Reasumuj�c: obecnie - na pocz�tku XXI wieku - wiemy o kulturze i schizofrenii tyle, �e kultura jest kluczowym czynnikiem w niemal ka�dym aspekcie schizofrenii i na niemal ka�dym etapie do�wiadczenia chorowania; uczestniczy w identyfikowaniu, definiowaniu i znaczeniu choroby w fazie prodromalnej, ostrej oraz rezydualnej; jest wa�na, je�li chodzi o wiek, w kt�rym pojawiaj� si� objawy choroby, oraz typ pocz�tku zaburzenia; przy tworzeniu si� objaw�w, je�li chodzi o ich tre��, posta� i konstelacje; w diagnozie klinicznej; w kwestii r�nic mi�dzy-p�ciowych (gender) i r�nic etnicznych; w osobistym do�wiadczeniu chorowania; w kwestii spo�ecznego odbioru, a tak�e w sprawie wsparcia i brzemienia spo�ecznego, oraz - by� mo�e przede wszystkim - w przebiegu i zej�ciu choroby pod k�tem symptomatologii, pracy i spo�ecznego funkcjonowania (Jenkins 1988: 357). 7 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNO�� Do�wiadczenie subiektywne Psychiatri� kliniczn� od d�u�szego czasu szczeg�lnie interesuje subiektywny wymiar do�wiadczenia psychozy. Stal si� on przedmiotem uwagi psychiatr�w pracuj�cych g��wnie w podej�ciu fenomenologicznym oraz praktykuj�cych w ramach teorii psychoanalitycznej. Jednak - poza kilkoma wyj�tkami (Chapman 1966; Cutting i Dunne 1989; Strauss 1994; Jenkins 1997) - kwestia subiektywnego do�wiadczenia schizofrenii pozostawa�a terenem zaniedbanym, je�li chodzi o przedsi�wzi�cia badawcze prowadzone w drugiej polowie XX wieku. Niekt�re osoby cierpi�ce na schizofreni� twierdz�, �e dotyka ona ka�dego aspektu ich �ycia: poczucia tego, kim s�, ich cia�a, ich my�li i uczu�, ich codziennych aktywno�ci i otaczaj�cych ich os�b. Zdaje si�, �e choroba przenika ca�y ich �wiat, cho� wcale nie musi to by� jedyny obraz po przej�ciu epizodu psychotycznego. Wiele z tych os�b do�wiadcza okres�w remisji mi�dzy epizodami, kt�rym mog� - ale nie musz� - towarzyszy� objawy rezydualne, inni z kolei do�wiadczaj� trwa�ej poprawy. Mo�liwy jest pe�ny powr�t do zdrowia, kt�ry wi��e si� ze sprzyjaj�cymi warunkami �ycia, a tak�e z reakcj� na leczenie farmakologiczne (chodzi tu zw�aszcza o mo�liwo�� za�ywania przez pacjent�w nowszych atypowych neuroleptyk�w); dodatkowo pacjenci ci nie b�d� prawdopodobnie opisywa� swojego �ycia wy��cznie w kategoriach zdominowania przez chorob� (Jenkins i Miller 2002). Powszechnie przyj�te podej�cie do subiektywnego do�wiadczenia wywodzi si� z opisowej psychopatologii, a psychiatria nozologiczna nie stworzy�a adekwatnej bazy do tego, by zrozumie� te wszechogarniaj�ce, naprzemienne b�d� transformuj�ce aspekty schizofrenii. Wiele bada� przedstawionych w niniejszym zbiorze otwiera nowe horyzonty. Osadzone w empirycznej tradycji bada� etnograficznych, a jednocze�nie w teoretycznej tradycji spo�ecznej fenomenologii, eksploruj� one tr�jk�tne relacje mi�dzy chorob�, osob� i �wiatem, w kt�rym ta osoba �yje. Dzi�ki takim �rodkom dostarczaj� nowych spostrze�e� na temat subiektywnego do�wiadczenia schizofrenii, na przyk�ad tego, w jaki spos�b choroba mo�e wp�ywa� na czyje� poczucie siebie, na czyje� bezpo�rednie otoczenie i relacje spo�eczne oraz na temat charakterystycznych dla niej sposob�w kszta�towania prze�ywanego �wiata danej osoby. �w teoretyczny zwrot w kierunku subiektywno�ci na obszarze antropologii nast�pi� w czasie, gdy w psychologii i psychiatrii zauwa�ono wyra�ny odwr�t od tej linii badawczej. Skoro powstanie tego tomu podyktowane jest rozkwitem antropologicznych koncepcji subiektywnego do�wiadczenia, to przyda� si� mo�e skr�towy przegl�d najnowszych idei w teorii kultury, kt�re doprowadzi�y do jego powstania: (1) pierwsze�stwo �ywego do�wiadczenia przed narzuconymi przez teori� antropologiczn� kategoriami analitycznymi (Kleinman 1988); (2) aktywne zaanga�owanie podmiot�w w procesy konstruowania kultury oraz (3) niemo�no�� 8 WPROWADZENIE st�umienia subiektywno�ci jako osadzonej w intersubiektywnie kreowanych sferach sens�w i wa�no�ci. Pierwszy punkt dotyczy prymatu �ywego do�wiadczenia. Odzwierciedla to proces odsuwania si� od koncepcji, kt�re Geertz - zapo�yczaj�c od Kohuta (1984: 124) - okre�li� jako �odlegle do�wiadczeniu", w kierunku koncepcji �bliskich do�wiadczeniu". To rozr�nienie wprowadzone w obszar antropologii wygl�da nast�puj�co: Poj�cie �bliskie do�wiadczeniu" to - z grubsza rzecz ujmuj�c - takie, kt�re mo�e bez wysi�ku i w naturalny spos�b zosta� wykorzystane przez kogo� (pacjenta, podmiot, a w naszym przypadku przez informatora) do opisu tego, co on lub jego koledzy czuj�, widz�, my�l�, wyobra�aj� sobie i tym podobne; a tak�e takie, kt�re on bez trudu zrozumie, gdy w podobny spos�b zostanie wykorzystane przez innych. Poj�cia �odleg�e do�wiadczeniu" to takie, kt�re stosowane s� przez specjalist�w r�nych dziedzin - analityka, eksperymentatora, etnografa, a tak�e ksi�dza czy ideologa -w celu przed�o�enia i poparcia swoich naukowych, filozoficznych b�d� praktycznych cel�w. �Mi�o��" jest przyk�adem poj�cia bliskiego do�wiadczeniu, a �kateksja obiektu" ilustruje poj�cie odleg�e do�wiadczeniu. �Rozwarstwienie spo�eczne" czy by� mo�e nawet dla wi�kszo�ci �wiata �religia" (a ju� na pewno �system religijny") s� odleg�e do�wiadczeniu; �kasta" czy �nirwana" s� bliskie do�wiadczeniu, przynajmniej dla buddyst�w lub hindus�w (Geertz 1984: 124). To przesuni�cie teorii antropologicznych w kierunku do�wiadczenia zaowocowa�o powstaniem etnograficznych tekst�w skupiaj�cych si� na osobie oraz rozwojem teorii kultury, kt�re obejmowa�a subiektywno�� (Devereux 1980; Rosaldo 1984; Estroff 1989; Desjarlais 1992; Csordas 1994a; Good 1994; Pandolfo 1999, 2000; Sheper-Hughes 2001). Dane z tych materia��w etnograficznych zakwestionowa�y mo�liwo�� uog�lniania kategorii do�wiadczenia wypracowanych i uzyskanych w Europie. Zatem to, co oznacza �medycyn�" w jednym kontek�cie kulturowym, w innym kontek�cie mo�e by� nie do odr�nienia od �religii", co LeVine (1984) pokaza� na przyk�adzie plemienia Gusi ze Wschodniej Afryki. Wyj�tkowym przyk�adem w�r�d wsp�czesnych bada� do�wiadczenia jest analiza narracji schizofrenii i bezdomno�ci przeprowadzona przez Lovell (1997) w Nowym Jorku. Odkrycia z jej pracy sta�y si� przestrog� dla etnografii, pokazuj�c, jak w konsekwencji odm�wienia subiektywno�ci osobom do�wiadczaj�cym schizofrenii powa�nie zmniejszy� si� �zakres komunikacji zar�wno w sytuacji wywiadu klinicznego, jak i w codziennych relacjach" (ibid. 356). Warto wspomnie� r�wnie� o wnikliwej analizie etnograficznej indywidualnego do�wiadczenia, nar- 9 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNO�� racji i struktur instytucjonalnych w Irlandii, zgrabnie przedstawionej w opracowaniu A. Jamie Saris (1995). Najg��bszej analizy na tym polu podj�� si� Desjarlais (1997: 10-27). Warstwa po warstwie dokona� on wiwisekcji za�o�e� (kt�rych wi�kszo�� wyrasta z romantycznego i postromantycznego sposobu my�lenia) zwi�zanych z u�ywaniem przez wsp�czesn� antropologi� z terminu �do�wiadczenie". Za�o�enia te obejmowa�y rzekomy prymat do�wiadczenia, status najwy�szej jego autentyczno�ci, faktycz-no�ci, zasadniczej stabilno�ci, wewn�trzno�ci i refleksyjno�ci oraz pokrewie�stwa z tym, co jest doznawane fizycznie. Nie jest wprawdzie niczym nowym stwierdzenie, �e do�wiadczenie jako takie jest historycznie i kulturowo kons