Schizofrenia, kultura i subiektywność - na krawędzi doświadczenia 9M639 Schizofrenia, kultura i subiektywność na krawędzi doświadczenia redakcja Janis Hunter Jenkins Robert John Barrett LIBRON 1000346858 921639 PUBLISHED BY THE PRESS SYNDICATE OF THE UNIVERSITY OF CAMBRIDGE The Pitt Building, Trumpington Street, Cambridge, United Kingdom Tytuł oryginału: Schizophrenia, culture, and subjectivity: the edge of experience © Copyright by Cambridge University Press 2004 This book is in copyright. Subject to statutory exception and to the provisions of relevant collective licensing agreements, no reproduction of any part may take place without the written permission of Cambridge University Press. CAMBRIDGE UNIVERSITY PRESS The Edinburgh Building, Cambridge CB2 2RU, UK 40 West 20th Street, New York, NY 10011-4211, USA 477 Williamstown Road, Port Melbourne, VIC 3207, Australia Ruiz de Alarcon 13, 28014 Madrid, Spain Dock House, The Waterfront, Cape Town 8001, South Africa http://www.cambridge.org © Copyright for the Polish edition by LIBRON s.c, Kraków 2005 Wszystkie prawa zastrzeżone. Kopiowanie lub reprodukcja jakiegokolwiek fragmentu tej książki wymaga pisemnej zgody Wydawcy. ISBN: 83-921494-7-5 Tłumaczenie: Jakub Bobrzyński (rozdziały 1,3,4, 6, 7,12) Katarzyna Gdowska (rozdziały 2, 5, 8-11,13) Redakcja naukowa: prof. Jacek Bomba, dr Marcin Lubas Redakcja techniczna: Filip Lohner Redakcja językowa: Iwona Konkol Projekt okładki: Hubert Mazurkiewicz, Kinga Mazurkiewicz LIBRON s.c. 31-524 Kraków, ul. Grunwaldzka 15/3 tel./fax (012) 411-06-44 e-mail: office@libron.pl www.libron.pl Skład: Studio F, teł. (012) 262-77-30, slawekfritz@.op.pl Druk: Drukarnia Gryfix, tel. (012) 292-26-48 RC BUW-Kk- / / Pu AU* Spis treści Autorzy............................................................VII Przedmowa (Arthur Kleinman).................................................. XI Podziękowania........................................................ XV Wprowadzenie Janis Hunter Jenkins, Robert John Barrett.................................... 1 CZĘŚĆ I. KULTURA, SELF I DOŚWIADCZENIE 1. Schizofrenia jako paradygmatyczny przypadek dla rozumienia podstawowych ludzkich procesów Janis Hunter Jenkins .................................................... 33 2. Dochodzenie w sprawie udziału „kultury" w Międzynarodowych Badaniach nad Schizofrenią Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) Kim Hopper ........................................................... 69 3. Kurt Schneider na Borneo: czy kryterium objawów pierwszorzędowych ma zastosowanie u Ibańczyków? Robert John Barrett..................................................... 99 4. Przeżywanie oszałamiającego świata: rola elementów znaczących we wczesnej psychozie w południowych Indiach Ellen Corin, Rangaswami Thara, Ramachandran Padmavati.................. 125 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ CZĘŚĆ II. CZTERY PODEJŚCIA DO BADANIA DOŚWIADCZENIA W SCHIZOFRENII 5. W kulturze i poza nią: etnograficzne metody interpretowania schizofrenii Rod Lucas............................................................ 167 6. Doświadczenia psychozy w kulturze jawajskiej: refleksje nad przypadkiem ostrej nawracającej psychozy we współczesnej Jogjakarcie w Indonezji Byron J. Good, MA. Subandi........................................... 187 7. „Mówić pięknie" w Bangladeszu: subiektywność jako pagalami James M. Wilce, Jr..................................................... 217 8. Innowacyjna opieka dla bezdomnych chorych psychicznie w Bogocie, w Kolumbii Espereanza Diaz, Alberto Fergusson, John S. Strauss.......................243 9. Objawy kolonializmu: treść i kontekst urojeń w poiudniowo-zachodniej Nigerii w latach 1945-1960 Jonathan Sadovsky.....................................................265 CZĘŚĆ III. SUBIEKTYWNOŚĆ I UCZUCIA 10. Szaleństwo na Zanzibarze: studium żywego doświadczenia Julii H. McGruder.....................................................285 11. Spór o podmiot i subiektywność: poetyka, polityka i charakterystyka pierwszoosobowych narracji osób ze schizofrenią Sue E. Estroff......................................................... 317 12. „Objawy negatywne", zdrowy rozsądek i kulturowe odkotwiczenie w wieku nowoczesnym Louis A. Sass ......................................................... 343 13. Subiektywne doświadczanie emocji w schizofrenii Ann M. Kring, Marja K. Germans ....................................... 373 Indeks skrócony........................................................... 395 VI 167 Autorzy 187 217 243 265 285 317 343 373 395 Robert John Barrett - psychiatra i antropolog, profesor psychiatrii University of Adelaide - odbył staż kliniczny w dziedzinie medycyny oraz w psychiatrii. Tytuł doktorski otrzymał na University of Adelaide w dziedzinie antropologii i odbył staż habilitacyjny na Harvard University. Wcześniej jego zainteresowanie skupiało się na etnografii szpitala psychiatrycznego, obecnie zajmuje się badaniami etnograficznymi i klinicznymi wśród Ibańczyków na Borneo. Ellen Corin - psycholog oraz profesor antropologii i psychiatrii McGill University - prowadzi również badania w Zakładzie Badań Psychospołecznych (Psychosocial Research Division) Douglas Hospital Research Centrę. Tytuł doktorski otrzymała na Universite de Louvain, w Belgii, w dziedzinie psychologii. Jej badania, prowadzone w Afryce Centralnej, Quebecu, a obecnie w Indiach, koncentrują się na styku pomiędzy kulturą i subiektywnością. Obecnie zajmuje się psychozą i kulturą. Jest członkiem Kanadyjskiego Towarzystwa Psychoanalitycznego i badaczem klinicystą. Esperanza Diaz - psychiatra, doktor habilitowany w dziedzinie psychiatrii, a także ordynator Hispanic Clinic, należącej do Yale University School of Medici-ne - ukończyła Javeriana University w Bogocie, w Kolumbii, a także Yale Univer-sity. Zajmuje się projektem obejmującym badania ilościowe i jakościowe dotyczące współpracy pacjentów latynoskich w procesie leczenia farmakologicznego. Jej badania mają doprowadzić do ustalenia różnic etnicznych dotyczących współpracy w leczeniu (medication adherence) między Latynosami i nie-Latynosami. Interesują ją także badania nad systemami opieki zdrowotnej. Sue E. Estroff - antropolog i profesor socjologii medycyny (social medicine) University of North Carolina w Chapel Hill - ukończyła studia na Duke Uni-versity, a studia podyplomowe w dziedzinie antropologii oraz staż habilitacyjny w dziedzinie psychiatrii odbyła na University of Wisconsin w Madison. W ciągu ostatnich dwóch dekad zajmowała się badaniami nad osobami ze schizofrenią i innymi ciężkimi zaburzeniami psychiatrycznymi w różnych otoczeniach społecznych VII SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ w Stanach Zjednoczonych. Obecnie jej badania skupiają się na kwestii uświadomionej zgody w eksperymentalnej chirurgii płodu, a także na analizie funkcjonowania w praktyce programów antypsychiatrycznych związanych z etykietyzacją pacjentów. Alberto Fergusson - lekarz medycyny, psychiatra i profesor Colombian School of Rehabilitation - jest założycielem i prezesem dwóch instytucji zajmujących się rehabilitacją osób chorych psychicznie: FUNGRATA (Fundación Granja Tallei de Asistencia Colombiana) w Sopo, w Kolumbii, a także FAS (The Foundation for the Advancement of Accompanied Self-rehabilitation) w Waszyngtonie. Występuje również w obronie praw osób umysłowo i fizycznie niepełnosprawnych. Marja K. Germans - doktorantka na University of California w Berkeley - tytuł magistra otrzymała na Vanderbilt University, natomiast licencjat na Princeton University. Dotychczas jej badania skupiały się na reakcjach emocjonalnych pacjentów ze schizofrenią oraz cierpiących na anhedonię studentów szkół wyższych. Obecnie zajmuje się badaniami stanowiącymi materiał pracy doktorskiej, zmierzającymi do ustalenia zależności pomiędzy upośledzeniem reakcji emocjonalnych i deficytami w procesach uwagi u pacjentów ze schizofrenią. Byron J. Good- antropolog i profesor antropologii medycznej na Wydziale Socjologii Medycyny Harvard Medical School, a także na Wydziale Antropologii Harvard University - studiował religioznawstwo w Harvard Divinity School oraz antropologię społeczną na University of Chicago. Prowadził badania terenowe dotyczące społecznego i kulturowego wymiaru choroby psychicznej i opieki psychiatrycznej w Iranie, Turcji i Stanach Zjednoczonych. Obecnie zajmuje się psychozą w Indonezji. Kim Hopper - antropolog na stanowisku badawczym w Nathan S. Kline Insti-tute for Psychiatrie Research oraz wykładowcą w Schools of Public Health and Law przy Columbia Univcrsity - ukończył Columbia Univcrsity oraz Univcrsity of Virginia. Przez ostatnie dwie dekady zajmował się głównie problemem bezdomności w miastach Stanów Zjednoczonych (jego książka na temat Nowego Jorku jest obecnie w druku), a także zagadnieniami psychiatrii międzykulturowej. Jest także współredaktorem mającej się wkrótce ukazać pracy na temat badań WHO pt. Col-laborative Study on the Long-Term Course and Outcome in Schizophrenia. Janis Hunter Jenkins - antropolog, profesor antropologii i psychiatrii Case Western Reserve University - tytuł doktorski w dziedzinie antropologii otrzymała na University of California w Los Angeles i odbyła staż habilitacyjny w Harvard Medical School. Przez ostatnie dwie dekady zajmowała się badaniami nad kulturą i chorobą psychiczną. Obecnie jest kierownikiem badań sponsorowanych przez Na- VIII AUTORZY tional Institute of Mental Health (NIMH) dotyczących doświadczeń związanych z powrotem do zdrowia osób przyjmujących atypowe leki przeciwpsychotyczne. Arthur Kleinman - antropolog i psychiatra, profesor antropologii społecznej na Wydziale Antropologii - posiada tytuł Maude and Lillian Presley Professor w dziedzinie antropologii medycznej i psychiatrii na Wydziale Socjologii Medycyny Harvard University. Od 1968 roku zajmuje się badaniami nad chorobą (zwłaszcza neurastenią i depresją) i cierpieniem w społeczeństwie chińskim. Ukończył Standford oraz Harvard University. Obecnie zajmuje się zagadnieniem samobójstw w Chinach. Ann M. Kring - psycholog i doktor habilitowany psychologii, a także kierowniczka Clinical Science Program oraz Psychology Clinic University of California w Berkeley - tytuł doktorski otrzymała na State University of New York w Stony Brook. Jej badania skupiały się na emocjach i psychopatologii, ze szczególnym uwzględnieniem procesów emocjonalnych w schizofrenii, depresji i fobii społecznej. Rod Lucas - antropolog i wykładowca antropologii w Szkole Nauk Społecznych w University of Adelaide - w swojej pracy doktorskiej zajmował się badaniami prowadzonymi na styku antropologii i medycyny, dotyczącymi doświadczeń „zdeinstytu-cjonalizowanej" kultury psychiatrycznej. Prowadził również badania na wyspach Me-lanezji, na aborygeńskiej populacji Australii, a także w podmiejskich środowiskach związanych ze zdrowiem psychicznym. Oprócz wykładania antropologii medycznej i socjologii, pracuje jako konsultant w organizacjach aborygeńskich zajmujących się dziedzictwem narodowym, ziemią oraz kwestiami związanymi z prawami własności. Juli H. McGruder- antropolog, Professor of Occupational Therapy na University of Pugct Sound - ukończyła Univcrsity of Washington oraz Indiana Univcrsity. Zajmowała się badaniem osób z rozpoznaniem choroby psychicznej zarówno w Stanach Zjednoczonych, jak i Afryce Wschodniej. Obecnie prowadzi badania etnograficzne z udziałem trzech rodzin z wielogeneracyjnymi historiami schizofrenii na Zanzibarze. Ramachandran Padmavati uzyskała specjalizację w psychiatrii na University of Bombay w Indiach. Jest psychiatrą klinicznym oraz zastępczynią prezesa SCARF (Schizophrenia Research Foundation) w Madras (obecnie Chennai) w Indiach. Jej zainteresowania dotyczą zwłaszcza badań epidemiologicznych, a także badań środowiskowych nad zdrowiem psychicznym. Jonathan Sadowsky - historyk i posiadacz tytułu Theodore J. Castele Associate Professor historii medycyny w Case Western Reserve University - stopień doktora w dziedzinie historii otrzymał na Johns Hopkins University. Studiował również epidemiologię psychiatryczną w Columbia University. Jego monografia z 1999 roku pt. Imperial Bedlam: Institutions of Madness in Colonial Southwest Nigeria IX SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ została opublikowana przez wydawnictwo University of California Press. Obecnie zajmuje się badaniami nad historią terapii elektrowstrząsowej w Ameryce. Louis A. Sass - psycholog kliniczny, profesor oraz kierownik Wydziału Psychologii Klinicznej Rutgers University, gdzie związany jest również z „Programem w zakresie literatury porównawczej" oraz z Centrum Nauk Kognitywnych - ukończył Harvard University oraz University of California w Berkeley. Szczególnie obszernie zajmował się psychopatologią fenomenologiczną, hermeneutyką oraz różnymi aspektami kultury modernistycznej i postmodernistycznej. Ostatnio współredagował specjalne wydanie czasopisma Creativity Research Journal pt. Creativity and łhe Schizophrenia Spectrum (2000/2001). Jest także redaktorem mającego się pojawić wkrótce wydania czasopisma Philosophy, Psychiatry, Psycho-logy na temat fenomenologii schizofrenii. John S. Strauss - psychiatra, emerytowany profesor psychiatrii w Yale Medical School - zajmował się (starą) psychologią postaci jako student Kohlera i innych w Swarthmore College, ukończył studia medyczne w Yale Medical School, gdzie studiował z Jeanem Piagetem, prowadził badania epidemiologiczne dla WHO poświęcone diagnozie i przebiegowi schizofrenii, a w ostatnim czasie także roli subiektywności i wysiłków własnych pacjenta w początkach, przebiegu oraz w poprawie w ciężkich zaburzeniach psychicznych. M.A, Subandi -wykładowca na Wydziale Psychologii Gadjah Mada University, w Jogjakarcie w Indonezji - otrzymał tytuł magistra w Queensland University of Technology i od 1996 roku pracuje z Byronem Goodem nad projektem zajmującym się psychozą na Jawie. Obecnie prowadzi badania stanowiące materiał jego pracy doktorskiej na Wydziale Psychiatrii University of Adelaide. Rangaswami Thara - psychiatra - stopień doktora uzyskała w Madras w Indiach. Jest prezesem SCARF (Schizophrenia Research Foundation), organizacji non-profit zajmującej się schizofrenią. SCARF jest także jednym z tzw. WHO--Collaborating Centers w dziedzinie zdrowia psychicznego. Zainteresowania doktor Thary dotyczą badań longitudinalnych nad zdrowiem psychicznym, a także związanych z nim kwestii kulturowych i społecznych. James M. Wilce, Jr. - antropolog i docent antropologii Northern Arizona Uni-versity - tytuł doktora w dziedzinie antropologii otrzymał na UCLA (University of California at Los Angeles). Prowadzi badania nad populacją bengalskojęzyczną w Bangladeszu, Los Angeles, Nowym Jorku oraz Londynie. Obecnie pracuje nad monografią poświęconą wpływowi nowoczesności na tradycyjne gatunki liryczne związane z wyrażaniem smutku i żałoby. X Przedmowa Problem schizofrenii definiuje psychiatrię. Amerykańska XIX-wieczna psychiatria początkowo ekstrapolowala na schizofrenię takie obrazy leczenia, jakie przejęła z medycyny europejskiej: kaftany bezpieczeństwa, hydroterapię, upuszczanie krwi, mieszanki ziołowe i - rzecz jasna - azyle. Później nastąpił okres terapii moralnej {morał therapy), który trwał aż do czasu, gdy etniczna mieszanka społeczeństwa amerykańskiego zmieniła się na tyle, że Ameryka nie mogła już dłużej narzucać jednej moralnej perspektywy i kwestionować wielokulturowych wpływów, które podważały założenia tych „naszych" podejść terapeutycznych. Na końcu społeczny darwinizm, eugenika i nauki społeczne odżywiły organiczne wyobrażenie fin de siecle na temat szalonego umysłu, który ma swą siedzibę w zbru-kanym przez zwyrodnienie mózgu. XX wiek stał się inkubatorem modeli psychologicznych na czele z freudyzmem, który zdominował sposób widzenia tego, czym jest choroba psychiczna. Równolegle z terapiami psychodynamicznymi ewoluowały (jeśli w ogóle można tak nazwać ów oscylujący, rekursywny i kontrowersyjny proces) terapie somatyczne: od wstrząsów insulinowych i terapii elektrowstrząsowej, poprzez psychochirurgię, aż do tego, co aktualnie nazywamy współczesną psychofarmakologia. Uszkodzony mózg stał się dominującym wyobrażeniem wśród profesjonalistów (lecz także wyobrażeniem powszechnym) w Ameryce. W dzisiejszym świecie psychiatria biologiczna uzurpuje sobie prawo do przejęcia schizofrenii na własność, mimo że wkład genetyki w koncepcje transmisji schizofrenii staje się coraz bardziej złożony i niejasny, i mimo że do tej pory nie udało się określić żadnego biologicznego wyznacznika, którym w codziennej praktyce klinicznej można by się posłużyć przy diagnozowaniu i śledzeniu przebiegu zaburzenia. Zainteresowanie czynnikami społecznymi - klasą, społecznością, rodziną, siecią społeczną, wydarzeniami życiowymi - jeśli nie opadło, to przynajmniej przestało tak ekscytować, jak kilka dekad wcześniej, nawet jeśli niektóre wyniki (np. związek ujawnianych w rodzinie uczuć z podatnością na pogorszenie i ponowną hospitalizację) wydają się niemal tak mocne, jak dane biologiczne. Ta konkluzja XI SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ__________________________ nie dotyczy antropologów i ich zainteresowania relacjami zachodzącymi pomiędzy kulturą, zbiorowym i subiektywnym doświadczeniem a schizofrenią. Chociaż antropologowie stanowią relatywnie niewielki odsetek wśród badaczy schizofrenii, zdołali jednak sprowokować w społeczeństwie znaczące i wieloaspektowe forum dyskusyjne na temat schizofrenii - forum, które ma równie wiele do powiedzenia w sprawie schizofrenii, jak i w sprawie świata społecznego. Ponadto w erze odległych doświadczeniu przyczynowych modeli i zdalnie sterowanych metod badawczych w psychiatrii, a nawet w psychologii, praca antropologów nadal polega na uwypukleniu „bliskiej doświadczeniu" fenomenologii choroby i doświadczeń z leczenia. I choć - ogólnie rzecz ujmując - ta tradycja badań jest anektowana przez specjalistyczne periodyki i debaty konferencyjne, to jednak kilka prowadzonych na szeroką skalę badań etnograficznych zyskało szerszą widownię. Sądzę, że nadal uczciwie można powiedzieć, iż obszar kultury i schizofrenii nie jest wystarczająco dobrze zrozumiany wśród specjalistów opieki zdrowia psychicznego. Również w ramach antropologii koncentruje się na nim relatywnie mały krąg badaczy. Książka „Schizofrenia, kultura i subiektywność" jest -jak dotychczas - najpoważniejszym przedsięwzięciem prezentującym to, co aktualnie dzieje się na polu kultury i schizofrenii. Jest to ambitny zbiór o dużej rozpiętości, który objaśnia, dlaczego schizofrenia jest istotna dla antropologów (oraz innych osób zajmujących się badaniami nad kulturą) i pokazuje wkład antropologów w badania nad schizofrenią. Jenkins, Barrett oraz inni wyjaśniają główne zmiany, jakie nastąpiły w ciągu kilku ostatnich dziesięcioleci w pojęciowych strukturach społecznej i kulturowej antropologii, a także to, dlaczego te pojęciowe przesunięcia są tak ważne dla schizofrenii. Kultura wyraźnie oznacza coś innego dla większości profesjonalistów opieki zdrowia psychicznego niż dla autorów tego zbioru. Obecny konsensus antropologiczny, który podkreśla, że kultura różnorako się urzeczywistnia w poszczególnych interakcjach, procesach i światach wewnętrznych, prowadzi do bardzo różnych zestawów koncepcji na temat tego, w jaki sposób kultura wpływa na psychozy. Opisy etnograficzne w tych rozdziałach dowodzą, rzecz jasna, słuszności tezy, że kontekst świata lokalnego kształtuje doświadczenie tego, kto cierpi, członków jego rodziny i profesjonalistów. Dokonują one czegoś więcej. Podważają osiową w psychiatrii i psychologii ideologię patogenezy/patoplastyczności. W nowy sposób myślą o symptomatologii i klasyfikacji schizofrenii. Proponują w miejsce świetnie znanego modelu prognostycznego, opierającego się na historii naturalnej choroby, mocną alternatywę w postaci społecznego przebiegu choroby. Mówią o indywidualnych, rodzinnych i społecznych reakcjach na schizofrenię, co przekonuje czytelnika o tym, że leczenie i zapobieganie to coś więcej niż fachowa interwencja. XII PRZEDMOWA A dokonując tego, pokazują, w jaki sposób schizofrenia i jej badanie zmienia nasz sposób myślenia o życiu wewnętrznym i intersubiektywnych powiązaniach. Doświadczenie choroby jest dla etnografa, tak jak wszystkie formy doświadczenia, zjawiskiem moralnym, gdyż pewne sprawy są tu stawką głównie dla samego cierpiącego i jego rodziny. Ze schizofrenią, widzianą pod tym - etnograficznym -kątem, wiąże się ekonomia polityczna i ekonomia moralna. Wartości są ucieleśniane i uobecniają się w symptomach i przebiegu psychozy, są także żywe w doświadczeniu opiekunów i badaczy, tak więc cale przedsięwzięcie rozumienia i obchodzenia się ze schizofrenią jest nierozerwalnie związane z uaktywnianiem i uciszaniem rozmaitych sprzecznych wartości, a także politycznej ekonomii, która za nimi stoi. Tak więc ośrodkiem zainteresowania etnografii nie jest schizofrenia, jako pewien rodzaj rozłożonej na czynniki pierwsze biomedycznej jednostki chorobowej, lecz schizofrenia jako splot wielu ogniw: medycznego, moralnego, ekonomicznego i politycznego. Poszczególne rozdziały tego zbioru różnią się sposobem ujmowania i analizowania tego splotu, ale jest on ich zasadniczą wspólną ramą. Wprowadzają także - co rutynowo czyni antropologia - szeroki porównawczy układ odniesień, w którym uwydatnione są narodowe, regionalne i lokalne zróżnicowania. Gwarantuje to zwrócenie - zasłużonej - uwagi na istotne kulturowe i etniczne różnice dotyczące tego, w jaki sposób schizofrenia jest przeżywana i w jaki sposób angażuje. W rezultacie otrzymujemy nowy program przyszłych badań i oryginalny, obra-zoburczy sposób nowego myślenia o tym, jak należy badać schizofrenię. Myślę, że ten temat nigdy już nie będzie taki sam dla czytelników po raz pierwszy stykających się z tym zagadnieniami i nasili zainteresowanie tych, którzy tę inicjację mają już za sobą, tak jak w moim przypadku. Czy teoria społeczna i etnografia mogą zmienić coś w życiu pacjentów i rodzin? Uważam, że mogą, jeśli zostaną przełożone na określone strategie i programy postępowania. Nadal jednak jest to obszar niepewności. Czy badania schizofrenii mogą zmienić podejścia antropologiczne poprzez - na przykład - nadawanie większego znaczenia badaniom wewnętrznego świata, procesów interpersonalnych i doświadczenia, które nie poddają się zasadom śledzenia wyłącznie inności, a bliższe będą dziedzinie zafiksowanej na kulturowych przedstawieniach i społecznych konstruktach? W tym właśnie tkwi wyzwanie i powinno ono stać się jedną z bardziej palących kwestii dla czytających ten zbiór antropologów. Jednak samo pokazanie, że schizofrenia ma równie wiele wspólnego ze społeczeństwem, ile z biologią, można w naszych zbiologizowanych czasach uznać za jedno z najważniejszych osiągnięć tej książki. Arthur Kleinman Uniwersytet Harvarda XIII Podziękowania Chcielibyśmy wyrazić naszą wdzięczność Erykowi Wannerowi oraz Russel Sagę Foundation - za ich hojne wsparcie finansowe dla międzynarodowej konferencji, która odbyła się w Nowym Jorku. Prace przedstawione na tej konferencji posłużyły jako punkt wyjścia dla niniejszego zbioru. Doceniamy również pomoc, jakiej wytrwale udzielał nam Alan Harwood - redaktor serii antropologii medycznej wydawnictwa Cambridge University Press - a także jego zdecydowaną wizję redakcyjną. Dziękujemy wielu asystentom i studentom z Case Western Reserve University, którzy pomagali w przygotowaniu niniejszej pracy: Meredith Holmes, Dawn Miller, Sarze Adler, Jeanowi Berggrenowi, Maureen Williams, Elizabeth Carpenter oraz Holly Augusta. Dziękujemy również Sue Sulłivan z Katedry Psychiatrii University of Adelaide za jej pomoc od początku do końca naszej pracy. Książkę tę jako całość w dużym stopniu wzbogaciła także wnikliwa krytyka trzech anonimowych recenzentów. Chcielibyśmy również wyrazić wzajemne uznanie dla własnej pracy samych redaktorów - za entuzjazm, energię i poświęcenie w doprowadzeniu tej pracy do końca. Książka ta zawdzięcza swoje powstanie także wytrwałemu zaangażowaniu wielu bliskich znajomych, takich jak Mary Jo DelVecchio Good, Arthur Klein-man, Marvin Karno i Byron Good. Janis Jenkins dziękuje również swojej rodzinie - dzieciom, Vanessie i Grahamowi, oraz mężowi, Thomasowi Csordasowi - za ich miłość i cierpliwość przez cały czas tej pracy. Robert Barrett chciałby wyrazić swoją wdzięczność córce, Githie, i żonie, Mitrze - swojemu najbardziej wnikliwemu ze wszystkich krytyków. Chcielibyśmy, by książka ta oddała hołd setkom osób na całym świecie, wśród których przeprowadzono badania etnograficzne i kliniczne po to, by osiągnąć lepsze zrozumienie tej zarówno codziennej, jak i niecodziennej odwagi, na jaką zdobywają się oni w obliczu cierpienia związanego ze schizofrenią i w czasie remisji. XV V Wprowadzenie Janis Hunter Jenkins, Robert John Barrett Psychoza jest zagadką. Stanowi nierozwiązany problem życia ludzkiego jako takiego. Fakt, że istnieje, dotyka każdego. Jaspers 1964 [1923] Historia powstania książki Redaktorzy tego tomu, Janis Jenkins i Robert Barrett, dyskusję na temat związków kultury ze schizofrenią rozpoczęli jesienią 1986 roku. Był to okres ich stażu habilitacyjnego na Wydziale Medycyny Społecznej Harvard Medical School. Jesienią 1996 roku Robert odwiedził Janis, która przebywała wówczas na stypendium dla czynnych naukowo wykładowców {scholar in residence) w Russel Sagę Foundation w Nowym Yorku, i oboje stwierdzili, że najwyższy czas zrobić coś w związku z tamtą rozmową sprzed dziesięciu lat. Zaczęliśmy od zorganizowania panelu dyskusyjnego, który zaowocował zaproszeniem nas na zjazd Amerykańskiego Towarzystwa Antropologicznego w Waszyngtonie w 1997 roku. Sesja, w której uczestniczyliśmy, nosiła tytuł: „Krawędź Doświadczenia: Schizofrenia, Kultura i Subiektywność." Po zakończeniu zjazdu przygotowaliśmy projekt i złożyliśmy wniosek do Russell Sagę Foundation o przyznanie funduszy na zorganizowanie sympozjum, w którym miałaby uczestniczyć większa grupa badaczy i naukowców działających na styku schizofrenii i kultury. Fundacja hojnie wsparła ten projekt i objęła go swoim patronatem promowania nauki zajmującej się „poprawą warunków życiowych i warunków społecznych". Trzydniowe sympozjum zgromadziło 22 naukowców zajmujących się rozmaitymi dziedzinami akademickimi: antropologią, psychiatrią, psychologią i historią. Głównym celem tego sympozjum było dokonanie przeglądu badań prowadzonych w Ameryce Północnej, Ameryce Łacińskiej, 1 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Afryce, Azji Południowej i Południowo-Wschodniej oraz Australii, a także przegląd doniesień z międzynarodowych badań prowadzonych pod egidą Światowej Organizacji Zdrowia (WHO). W związku z tym, że naszym celem było ożywienie idei prowadzenia badań na obszarze kultury i schizofrenii, z rozmysłem zaprosiliśmy badaczy o różnym stopniu zaawansowania: od starszych naukowców o dobrze ugruntowanej pozycji w świecie naukowym do młodych badaczy, prezentujących swoje prace doktorskie. Tak więc studenci zasiedli obok dziekanów. Amerykański psychiatra Harry Stack Sullivan mieszkał w latach 30. jedną przecznicę dalej od obecnej siedziby Russell Sagę Foundation, przy Wschodniej 64. ulicy. W tamtym czasie współpracował z antropologiem Edwardem Sapirem; współpraca ta zaowocowała obszerną wiedzą na temat dynamiki społecznych interakcji, w której lokują się zarówno schizofrenia, jak i kultura. Nasz projekt stanowi kontynuację tej zapoczątkowanej w naszym sąsiedztwie w Nowym Yorku spuścizny naukowej w dziedzinie kultury i zdrowia psychicznego. Takie są korzenie niniejszego zbioru. Ramy pojęciowe: konceptualizacja schizofrenii, kultury i subiektywnego doświadczenia Zaburzenia z grupy schizofrenii Obecnie upowszechnił się pogląd, że schizofrenia nie jest pojedynczym zaburzeniem - stanowi prawdopodobnie grupę zaburzeń, które do tej pory klasyfikowano pod jednym hasłem. Bleuler jako pierwszy użył określenia „grupa schizofrenii" (1950) i podkreślał jej zasadniczą heterogenność. Źródła tej niejednorodności mogą wywodzić się zarówno z biologii, jak i z kultury (Lin 1996). Chociaż w tym zbiorze główny przedmiot rozważań stanowi analiza kulturowa, bez wątpienia nie mniej ważne dla jej zrozumienia są badania nad biologicznymi aspektami schizofrenii. Trzeba jednak dodać, że w wielu kręgach badawczych nadal uważa się, iż kultura w najlepszym razie odgrywa drugorzędną rolę. Wśród wielu prób zrekompensowania tego stanu rzeczy niniejszy tom stanowi chyba pierwsze systematyczne rozwinięcie kulturowego podejścia do badań nad schizofrenią, punktem wyjścia którego jest złożona zjawiskowa rzeczywistość subiektywnego doświadczenia. Można oczekiwać, że zgromadzony tu materiał będzie miał dla specjalistów z zakresu opieki zdrowia psychicznego wartość pragmatyczną, i to nie tylko ze względu na cenne spostrzeżenia na temat schizofrenii, jakich dokonali poszczególni autorzy artykułów, lecz także ze względu na prezentowane tu sposoby interpretacji, mogące ułatwić pracownikom służby zdrowia lepsze zrozumienie swoich pacjentów. 2 WPROWADZENIE Schizofrenia jest jednym z najcięższych zaburzeń psychiatrycznych. Związane są z nią poważne konsekwencje zarówno dla tych, którzy na nią cierpią, jak i dla ich opiekunów, wiąże się bowiem z pokaźnym upośledzeniem funkcjonowania i znacznym wskaźnikiem umieralności. Powszechne występowanie i ogromna różnorodność postaci tego zaburzenia to dwie spośród najbardziej charakterystycznych cech schizofrenii. Dotyka wszystkich klas społecznych, jednakże ryzyko wystąpienia jest większe w przypadku niższych warstw społeczno-ekonomicznych (Cohen 1993). Bez względu na to, czy stanowi to konsekwencję „przyczyn społecznych", czy też „społecznego dryfu" (downard drift) [czyli że choroba powoduje degradację społeczną - przyp. tłum.], to związek pomiędzy schizofrenią a klasą społeczną jest jednym z najbardziej konsekwentnie powtarzających się wyników w badaniach epidemiologicznych w psychiatrii (Fox 1990). Schizofrenia występuje w wielu kulturach. Aktualne dane epidemiologiczne wskazują na to, że jej rozpowszechnienie waha się w granicach 1,4-4,6 przypadku na 1000 osób, a wskaźnik zachorowalności w populacji 0,16-0,42 na 1000 (Jablensky 2000). W wielu rozdziałach tego tomu istotną rolę odgrywają dobrze udokumentowane różnice międzykulturowe w klinicznym obrazie schizofrenii, a zwłaszcza różnice dotyczące jej przebiegu. Jeśli chodzi o sposób konceptualizowania tego zaburzenia, to za dobry punkt wyjścia przyjęliśmy strategie wykorzystujące najnowsze kryteria diagnostyczne, a zwłaszcza Międzynarodową Statystyczną Klasyfikację Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD) (Światowa Organizacja Zdrowia 1994) oraz Diagnostyczny i Statystyczny Podręcznik Zaburzeń Psychicznych (DSM-IV; American Psychiatrie Association 1994, 2000). Interesują nas tu zasadniczo trzy wzorce symptomów, opisywane jako objawy pozytywne (formalne zaburzenia myślenia, zdezorganizowana mowa, omamy i urojenia), objawy negatywne (takie jak wycofanie czy z\Aeamęcie ekspresji emocjonalnej) oraz zaburzenia aktywności motorycznej (np. katatonia). Zajmujemy się takim przebiegiem choroby, którego czas trwania i na-si/enie doprowadzają do tego, że osoby chorujące ponoszą straty w swoim społecznym funkcjonowaniu. Po raz pierwszy kryteria diagnostyczne w czwartym wydaniu DSM zostały opracowane w porozumieniu z grupą roboczą złożoną z antropologów i psychiatrów, których zadaniem było wypracowanie perspektyw kulturowych dla określonych zaburzeń (Mezzich, Kleinman, Fabrega i Paron 1996). Jednemu z redaktorów niniejszego tomu (Jenkins) powierzono - jako antropologowi - dwie misje: streszczenia dostępnych materiałów na temat kulturowego ujęcia schizofrenii oraz taki sposób opracowania tych tekstów, by można je było włączyć do DSM-IV, tak by podręcznik dostarczał klinicystom praktycznych wskazówek do zrozumienia, w jaki sposób w procesie diagnozowania należy uwzględniać czynniki kulturowe. 3 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Dane na temat kultury i jej związków z kryteriami oceny objawów schizofrenii oraz pokrewnych schizofrenii zaburzeń psychotycznych zebrano w przeglądzie dokonanym przez Karno i Jenkins (1997). Biorąc pod uwagę to, jak głęboko i na jak wiele sposobów kultura pośredniczy kulturę w niemal każdym aspekcie schizofrenii, wcielenie „kultury" do DSM-IV można uznać za kamień milowy. Mimo to publikacja DSM-IV nie spotkała się z przychylną oceną, przede wszystkim z powodu ograniczonej liczby dostępnych dowodów na znaczenie kultury dla diagnozy psychiatrycznej (Jenkins 1998). Jesteśmy również świadomi tego, że schizofrenia jako koncept kliniczny powstała w środowisku europejskich i północnoamerykańskich intelektualistów (Barrett 1998). Ten jeden powód wystarczy, by uzasadnić konieczność prowadzenia badań nad schizofrenią z uwzględnieniem perspektywy historycznej i międzykulturowej. Dlatego właśnie wielu autorów prezentowanych tu opracowań wytrwale podąża drogą refleksyjnej analizy najnowszych kryteriów i koncepcji diagnostycznych, zadając przy tym pytania dotyczące ich zachodnio-kulturowego podłoża, i słuszności stosowania ich w innym otoczeniu kulturowym (Good 1992). Podwójne oblicze jest znamiennym rysem całego tego zbioru: zajmowanie się schizofrenią, tak jak jest ona obecnie definiowana, a jednocześnie poddawanie tej definicji kulturowej krytyce. Perspektywy kulturowe Prawdopodobieństwo wzajemnego oddziaływania na siebie kultury i chorób psychicznych dostrzegano, zanim jeszcze powstała kategoria schizofrenii, już w czasach pojawienia się na określenie tej grupy chorób terminu dementia pra-ecox. Data wydania niniejszej książki zbiegła się ze stuleciem podróży Kraepelina, który w 1903 roku odwiedzał instytucje psychiatryczne na Jawie i w Singapurze. Często mówi się, że jego podróż położyła fundamenty pod psychiatrię transkul-turową. Istnieje wiele powodów, dla których mapa pokaźnego obszaru leżącego na przecięciu schizofrenii i kultury została wytyczona dopiero po 100 latach. Antropologowie - zazwyczaj operujący bardzo wyrafinowanymi i silnie skontekstu-alizowanymi podejściami do kultury - nie dysponowali na ogół znajomością klinicznej i badawczej diagnozy psychiatrycznej; z kolei psychiatrzy - posługujący się dopracowanymi i zoperacjonalizowanymi definicjami schizofrenii - skłonni byli do korzystania jedynie z potocznej definicji kultury, która bardziej niż cokolwiek innego przypominała powierzchowne stereotypy narodowe. Dodatkową trudność stanowiło to, że podobnie jak schizofrenię od dawien dawna uznawano za centralną zagadkę psychiatrii, tak samo pojęcie kultury przez długi czas zajmowało analogiczną pozycję w antropologii. Nic dziwnego, że tak trudno sprecyzować, w jaki sposób kultura i schizofrenia wzajemnie na siebie oddziałują. 4 WPROWADZENIE Jednym z celów niniejszego tomu jest przełamanie tego impasu poprzez, po pierwsze, poważne potraktowanie najnowszych definicji schizofrenii, zarówno jako narzędzi badawczych, jak i pewnego obszaru wiedzy wymagającego wnikliwej kulturowej krytyki, po drugie, poprzez używanie w analizach wyraźniej określonych i precyzyjniej dopracowanych teorii koncepcji kultury. Schizofrenia - w kryteriach objawowych WHO (1994) Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Psychicznych poprawka dziesiąta (ICD-10) oraz w ujęciu Diagnostycznego i Statystycznego Podręcznika Zaburzeń Psychicznych DSM-IV Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (1994) - jest kategorią o szerokim zasięgu (definiowaną z góry na dół), natomiast kulturę definiujemy tutaj w węższych kategoriach (z dołu do góry), co odzwierciedla etnograficznego ducha tego zbioru. Istotne jest to, że kliniczne definicje schizofrenii, zoperacjonalizowa-ne po to, by badacze różnych obszarów mogli się ze sobą porozumieć, mówią mniej więcej o tych samych sprawach. Zupełnie inaczej przedstawia się kwestia kultury, która - jako stale na nowo rodząca się właściwość ludzkich interakcji związanych z kontekstem, w jakim się pojawiają - nie daje się zoperacjonalizować w taki sposób, jak schizofrenia. Próby takiej operacjonalizacji sprowadzają ją do tego, czym właśnie nie jest - na przykład redukują do poddającego się kwantyfikacji „czynnika kulturowego" czy „zmiennej kulturowej". Poszczególne artykuły tego zbioru powstały na podstawie badań prowadzonych w rozmaitych środowiskach i kilku różnych otoczeniach kulturowych. Chociaż każdy rozdział w tej książce prezentuje odmienny sposób podejścia do zagadnienia, jednak pewne ich wspólne aspekty nadają tej pracy spójności. Na przykład wszyscy autorzy uznają szeroko pojętą kulturę za wspólnie podzielane symbole i znaczenia, tworzone przez ludzi w procesie interakcji społecznych. Każdy z autorów dostrzega to, że kultura nadaje kształt zarówno doświadczeniu (nie wyłączając doświadczenia schizofrenii), jak i sposobom interpretowania oraz działania. Tym samym stanowi system odniesienia w stosunku do tego, jak ludzie czują, myślą i w jaki sposób egzystują w świecie. Wszyscy współautorzy tej książki przejawiają zainteresowanie kulturą jako podstawową sferą moralną i ideacyjną, których granice mogą zostać przekroczone przez poszczególne jednostki. Schizofrenia jest właśnie takim przykładem wykraczania poza kulturę i usytuowania się na jej marginesie, na samej krawędzi doświadczenia. Istnieje zgoda co do tego, że choć kulturę można traktować jak przedmiot (korpus wspólnej wiedzy, zestaw rutynowych praktyk, zbiór wartości), trzeba jednak zaznaczyć, że jest ona głównie i przede wszystkim procesem obejmującym produkowanie i reifikację wiedzy, transformację działania i reprodukcję wartości. Najlepiej oddaje to termin zaproponowany przez Obeyesekere'a (1990: xix) - „działanie kultury" (work ofculture), przez co rozumie on subiektywny pro- 5 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ ces kształtowania i przekształcania, „dzięki któremu formy symboliczne, istniejące na poziomie kultury, są stwarzane i przetwarzane poprzez ludzkie umysły". Teoria kultury zaczęła w końcu uwzględniać rozróżnienia między wiedzą jako dyscypliną akademicką czy wiedzą jako dyskursem w odniesieniu do instytucjonalnych form władzy z jednej strony a wiedzą czerpaną z praktycznego doświadczenia (situated knowledge) i lokalną w odniesieniu do indywidualnych form władzy/siły i oporu z drugiej. Relacje między tymi dwiema formami kulturowej wiedzy i władzy lepiej oddaje koncepcja wzajemnej produkcji, niż teza o ich wzajemnym wykluczania się (Bourgois 1995; Ortner 1996; Floersch 2002). Warto zauważyć, że wiele z badań prezentowanych w tym zbiorze przeprowadzono niejako ponad podziałami kulturowymi, bez względu na to, czy były to badania międzykulturowe w klasycznym tego słowa znaczeniu, czy też eksplorowanie obcych badaczowi struktur znaczeniowych w ramach jego rodzimego kontekstu kulturowego. We wszystkich tych przypadkach autorzy wraz ze swoją osobą wprowadzili do badań silne poczucie, że kultura jest procesem refleksyjnym. Własne badania postrzegali jako interakcję między kulturami: kulturą badacza z jednej strony, a kulturą osób, z którymi pracował, z drugiej. Każdy z autorów w ramach pewnej pragmatycznej i analitycznej strategii zajął się specyficznymi koncepcjami kultury i zmaga! się z nimi na poziomie drobnoziarnistego, wręcz mikroskopowego bądź średnioziarnistego obrazu, nigdy w sposób powierzchowny. Zbiór ten jako całość wyraża stanowisko, że na tym obszarze badawczym nie ma żadnego pożytku ze zrównania kultury z narodowością, państwem narodowym czy ogólnie - ze społeczeństwem, do czego zmierzano w wielu początkowych międzynarodowych badaniach wieloośrodkowych. W tego rodzaju analizach należy skupić uwagę na obszarach specyficznych, takich jak interakcje rodzinne, kwestie związane z płcią społeczną, religia, tożsamość etniczna czy na koncepcjach bycia osobą. Każda z tych sfer powinna z kolei zostać określona w badaniu etnograficznym. Na takim poziomie analizy można zobaczyć, że kultura jest raczej sprzeczna wewnętrznie, pofragmentowana, kontestowana, upolityczniona, niż z konieczności spójna czy ujednolicona. Kulturowe znaczenia przypisywane schizofrenii są często osadzone w konflikcie między „tradycją" a współczesnością, między czarownictwem a medycyną, między grupami chroniącymi prawa pacjenta a psychiatryczną ortodoksją czy też między rywalizującymi religiami bądź sektami. Autorów tego zbioru jednoczy więc podejście do kultury, która działa między podzielanymi a dzielącymi znaczeniami, między strukturami obejmującymi całość a specyficznymi kontekstami, między makroskopowym a mikroskopowym poziomem analizy. Jest to punkt, w którym mikrointerakcyjne podejście do kultury łączy się z podejściem uwzględniającym intersubiektywność, oba bowiem zajmują się struktu- 6 WPROWADZENIE rami znaczeniowymi i procesami interpretacyjnymi, za pomocą których jednostki nadają sobie (wzajemnie) znaczenie. Praca nad schizofrenią wymaga takiego połączenia podejść, ponieważ właśnie wzajemne relacje są często najbardziej obciążone i napięte u osób z tym zaburzeniem (i dla osób z ich otoczenia). W związku z tym Jenkins opracowała - i zaprezentowała w tym zbiorze - model prowadzenia badań na tym polu; wykorzystała w nim pracę Edwarda Sapira, który sformułował interakcyjną koncepcję kultury i centralną pozycję znaczenia. Korzystała również z pracy psychiatrów takich jak Sullivan, którego koncepcja schizofrenii osadza się na codziennych szczegółach żywego doświadczenia. W wielu rozdziałach poruszono istotne dla dyskusji kwestie teoretyczne. Tak zwany model patoplastyczny dostarczył powszechnie przyjętych ram pojęciowych do zrozumienia relacji między kulturą a chorobami psychicznymi. W tej propozycji forma objawów jest stała w różnych kulturach, za to ich treść kształtowana jest przez kulturę (McHugh i Slavney 1986). W kilku rozdziałach tego zbioru (Jenkins, Barrett, Hopper, Corin i wsp., Good i Subandi oraz Sadovsky) podjęto polemikę z tym modelem, kwestionując słuszność różnicowania między formą a treścią, co wyraźnie pokazał Kleinman (1988). Autorzy tych rozdziałów sprawdzają modele alternatywne, które procesom kulturowym przyznają fundamentalną rolę w konstruowaniu doświadczenia choroby. Kultura może zapewnić trwałe ramy znaczeniowe, umożliwiające jednostce zrozumienie (nadanie sensu) doświadczenia, które może być dziwaczne bądź anormalne. Ramy te mogą się również przyczyniać do budowania (przy współudziale innych osób) intersubiektywnego rozumienia choroby. Po drugiej stronie mogą znaleźć się te osoby ze schizofrenią, które wykorzystując zasoby kulturowe, będą zaciemniać, ukrywać przed samym sobą i zasłaniać przed innymi doświadczenie choroby, tworząc bariery dla rozumienia; te zaś służą powstawaniu społecznego dystansu. Reasumując: obecnie - na początku XXI wieku - wiemy o kulturze i schizofrenii tyle, że kultura jest kluczowym czynnikiem w niemal każdym aspekcie schizofrenii i na niemal każdym etapie doświadczenia chorowania; uczestniczy w identyfikowaniu, definiowaniu i znaczeniu choroby w fazie prodromalnej, ostrej oraz rezydualnej; jest ważna, jeśli chodzi o wiek, w którym pojawiają się objawy choroby, oraz typ początku zaburzenia; przy tworzeniu się objawów, jeśli chodzi o ich treść, postać i konstelacje; w diagnozie klinicznej; w kwestii różnic między-płciowych (gender) i różnic etnicznych; w osobistym doświadczeniu chorowania; w kwestii społecznego odbioru, a także w sprawie wsparcia i brzemienia społecznego, oraz - być może przede wszystkim - w przebiegu i zejściu choroby pod kątem symptomatologii, pracy i społecznego funkcjonowania (Jenkins 1988: 357). 7 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Doświadczenie subiektywne Psychiatrię kliniczną od dłuższego czasu szczególnie interesuje subiektywny wymiar doświadczenia psychozy. Stal się on przedmiotem uwagi psychiatrów pracujących głównie w podejściu fenomenologicznym oraz praktykujących w ramach teorii psychoanalitycznej. Jednak - poza kilkoma wyjątkami (Chapman 1966; Cutting i Dunne 1989; Strauss 1994; Jenkins 1997) - kwestia subiektywnego doświadczenia schizofrenii pozostawała terenem zaniedbanym, jeśli chodzi o przedsięwzięcia badawcze prowadzone w drugiej polowie XX wieku. Niektóre osoby cierpiące na schizofrenię twierdzą, że dotyka ona każdego aspektu ich życia: poczucia tego, kim są, ich ciała, ich myśli i uczuć, ich codziennych aktywności i otaczających ich osób. Zdaje się, że choroba przenika cały ich świat, choć wcale nie musi to być jedyny obraz po przejściu epizodu psychotycznego. Wiele z tych osób doświadcza okresów remisji między epizodami, którym mogą - ale nie muszą - towarzyszyć objawy rezydualne, inni z kolei doświadczają trwałej poprawy. Możliwy jest pełny powrót do zdrowia, który wiąże się ze sprzyjającymi warunkami życia, a także z reakcją na leczenie farmakologiczne (chodzi tu zwłaszcza o możliwość zażywania przez pacjentów nowszych atypowych neuroleptyków); dodatkowo pacjenci ci nie będą prawdopodobnie opisywać swojego życia wyłącznie w kategoriach zdominowania przez chorobę (Jenkins i Miller 2002). Powszechnie przyjęte podejście do subiektywnego doświadczenia wywodzi się z opisowej psychopatologii, a psychiatria nozologiczna nie stworzyła adekwatnej bazy do tego, by zrozumieć te wszechogarniające, naprzemienne bądź transformujące aspekty schizofrenii. Wiele badań przedstawionych w niniejszym zbiorze otwiera nowe horyzonty. Osadzone w empirycznej tradycji badań etnograficznych, a jednocześnie w teoretycznej tradycji społecznej fenomenologii, eksplorują one trójkątne relacje między chorobą, osobą i światem, w którym ta osoba żyje. Dzięki takim środkom dostarczają nowych spostrzeżeń na temat subiektywnego doświadczenia schizofrenii, na przykład tego, w jaki sposób choroba może wpływać na czyjeś poczucie siebie, na czyjeś bezpośrednie otoczenie i relacje społeczne oraz na temat charakterystycznych dla niej sposobów kształtowania przeżywanego świata danej osoby. Ów teoretyczny zwrot w kierunku subiektywności na obszarze antropologii nastąpił w czasie, gdy w psychologii i psychiatrii zauważono wyraźny odwrót od tej linii badawczej. Skoro powstanie tego tomu podyktowane jest rozkwitem antropologicznych koncepcji subiektywnego doświadczenia, to przydać się może skrótowy przegląd najnowszych idei w teorii kultury, które doprowadziły do jego powstania: (1) pierwszeństwo żywego doświadczenia przed narzuconymi przez teorię antropologiczną kategoriami analitycznymi (Kleinman 1988); (2) aktywne zaangażowanie podmiotów w procesy konstruowania kultury oraz (3) niemożność 8 WPROWADZENIE stłumienia subiektywności jako osadzonej w intersubiektywnie kreowanych sferach sensów i ważności. Pierwszy punkt dotyczy prymatu żywego doświadczenia. Odzwierciedla to proces odsuwania się od koncepcji, które Geertz - zapożyczając od Kohuta (1984: 124) - określił jako „odlegle doświadczeniu", w kierunku koncepcji „bliskich doświadczeniu". To rozróżnienie wprowadzone w obszar antropologii wygląda następująco: Pojęcie „bliskie doświadczeniu" to - z grubsza rzecz ujmując - takie, które może bez wysiłku i w naturalny sposób zostać wykorzystane przez kogoś (pacjenta, podmiot, a w naszym przypadku przez informatora) do opisu tego, co on lub jego koledzy czują, widzą, myślą, wyobrażają sobie i tym podobne; a także takie, które on bez trudu zrozumie, gdy w podobny sposób zostanie wykorzystane przez innych. Pojęcia „odległe doświadczeniu" to takie, które stosowane są przez specjalistów różnych dziedzin - analityka, eksperymentatora, etnografa, a także księdza czy ideologa -w celu przedłożenia i poparcia swoich naukowych, filozoficznych bądź praktycznych celów. „Miłość" jest przykładem pojęcia bliskiego doświadczeniu, a „kateksja obiektu" ilustruje pojęcie odległe doświadczeniu. „Rozwarstwienie społeczne" czy być może nawet dla większości świata „religia" (a już na pewno „system religijny") są odległe doświadczeniu; „kasta" czy „nirwana" są bliskie doświadczeniu, przynajmniej dla buddystów lub hindusów (Geertz 1984: 124). To przesunięcie teorii antropologicznych w kierunku doświadczenia zaowocowało powstaniem etnograficznych tekstów skupiających się na osobie oraz rozwojem teorii kultury, które obejmowała subiektywność (Devereux 1980; Rosaldo 1984; Estroff 1989; Desjarlais 1992; Csordas 1994a; Good 1994; Pandolfo 1999, 2000; Sheper-Hughes 2001). Dane z tych materiałów etnograficznych zakwestionowały możliwość uogólniania kategorii doświadczenia wypracowanych i uzyskanych w Europie. Zatem to, co oznacza „medycynę" w jednym kontekście kulturowym, w innym kontekście może być nie do odróżnienia od „religii", co LeVine (1984) pokazał na przykładzie plemienia Gusi ze Wschodniej Afryki. Wyjątkowym przykładem wśród współczesnych badań doświadczenia jest analiza narracji schizofrenii i bezdomności przeprowadzona przez Lovell (1997) w Nowym Jorku. Odkrycia z jej pracy stały się przestrogą dla etnografii, pokazując, jak w konsekwencji odmówienia subiektywności osobom doświadczającym schizofrenii poważnie zmniejszył się „zakres komunikacji zarówno w sytuacji wywiadu klinicznego, jak i w codziennych relacjach" (ibid. 356). Warto wspomnieć również o wnikliwej analizie etnograficznej indywidualnego doświadczenia, nar- 9 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ racji i struktur instytucjonalnych w Irlandii, zgrabnie przedstawionej w opracowaniu A. Jamie Saris (1995). Najgłębszej analizy na tym polu podjął się Desjarlais (1997: 10-27). Warstwa po warstwie dokonał on wiwisekcji założeń (których większość wyrasta z romantycznego i postromantycznego sposobu myślenia) związanych z używaniem przez współczesną antropologię z terminu „doświadczenie". Założenia te obejmowały rzekomy prymat doświadczenia, status najwyższej jego autentyczności, faktycz-ności, zasadniczej stabilności, wewnętrzności i refleksyjności oraz pokrewieństwa z tym, co jest doznawane fizycznie. Nie jest wprawdzie niczym nowym stwierdzenie, że doświadczenie jako takie jest historycznie i kulturowo konstytuowane, to jednak w wyjątkowy sposób w swej książce Shelters Blues opracowuje on pod kątem etnograficznym materiał zebrany wśród rezydentów bostońskiego schroniska dla bezdomnych, którzy doświadczenie wiązali z „trudem posuwania się do przodu, podróżą czy też licznymi przemieszczeniami się w terenie zarówno w fizycznym, jak i metaforycznym sensie"(ibid. 20). Nie sposób podjąć zaleceń Desjarlaisa, aby (w takich badaniach) bardzo poważnie wziąć pod uwagę historię i kulturę, bez zwrócenia szczególnej uwagi na procesy językowe i przypisania im kluczowej roli w konstytuowaniu żywego doświadczenia, co jest też główną troską tego zbioru. Gergen (1990: 576) twierdzi, że „chcąc mieć dostęp do subiektywnego doświadczenia innych osób, zaczynamy posługiwać się ich językiem, to stawką stają się wówczas głównie ich kategorie i ich systemy pojęciowe". Sapir (1924) podsumował tę istotną kwestię języka jednym zdaniem: „Światy, w których żyją i mieszkają różne społeczności, nie są tym samym światem różniącym się jedynie etykietami, to są naprawdę odrębne światy". Również bardzo wytrwale uzasadniał on konieczność uznania wagi indywidualnej zmienności w tworzeniu psychokulturowych wymiarów subiektywności. Zmienność ta, którą możemy w zasadzie określić mianem „ograniczonej idiosynkrazji", nie pozwala się ująć w schludne systemy klasyfikacyjne oparte na psychologicznych i kulturowych kategoriach doświadczenia. Po drugie, zaakcentowanie doświadczenia oznaczało podkreślenie aktywnego udziału podmiotów w procesach kulturotwórczych. W dużym stopniu opierało się to na filozoficznych koncepcjach sprawstwa (agency) i intencjonalności, w których intencjonalny podmiot zbliża się do tego, cokolwiek - jak Kleinman i Kleinman (1995) zgodziliby się określić - jest dla niego „stawką". Ortner (1996: 2) udowadnia, że w kontekście rozwoju, jaki nastąpił w ostatnich czasach na obszarze teorii kultury, przestają spełniać swoje przeznaczenie takie modele etnograficzne, które „pomijają, wykluczają bądź w jakikolwiek sposób żegnają się z podmiotem intencjonalnym". Rozwój, o którym tu mowa, obejmuje kulturowe „wytwarzanie" 10 WPROWADZENIE różnych form subiektywności „z punktu widzenia aktora" - w którym to procesie ważna jest „kwestia tego, jak aktor 'odgrywa', 'sprzeciwia się', czy 'negocjuje' świat jako dany, a tym samym 'wytwarza' ten świat". Po trzecie, pojęcie intersubiektywności zaczyna odgrywać coraz większą rolę jako pomost pomiędzy doświadczeniem jednostkowym a społeczną rzeczywistością, pomiędzy subiektywnością (nazbyt ochoczo krytykowaną za domniemaną izolację i solipsyzm) a podstawowymi warunkami życia powstającymi w wyniku społecznych procesów produkowania i odtwarzania. W istocie, dyskomfort związany z przyznaniem centralnego miejsca w teorii społecznej pojęciu doświadczenia wynika z tego, że jej propagatorom nie udało się stworzyć takiej teorii doświadczenia, w której byłoby ono ujęte jako na wskroś interpersonalne i intersubiektywne. Wymowny i zdecydowany krok podjął w tym kierunku Artur Kleinman: Doświadczanie jest dogłębnie intersubiektywne. Obejmuje działania, negocjacje i kontestacje wśród tych, z którymi jesteśmy powiązani. Jest to element pośredniczący, który scala procesy zbiorowe i subiektywne. Wkraczamy w przepływ namacalnych doświadczeń, tak jak przychodzimy na świat. W ramach jego znaczeń symbolicznych i społecznych interakcji nasze zmysły kształtują swe wzorce wrażliwości, nasze ruchy napotykają opór i odnajdują inny kierunek, wyłania się nasza subiektywność, która uzyskuje pewien kształt i zwrotnie kształtuje nasz świat (Kleinman 1999: 358-359). Kleinman próbuje pokazać, że taka koncepcja pozwala zarówno teoretycznie, jak i empirycznie uznać „wzajemne penetrowanie się systemu moralnego i emocjonalnego, społecznego i subiektywnego" (1999: 378), a co za tym idzie - otwiera możliwość bardziej precyzyjnego zrozumienia wzajemnych relacji między przedstawieniami kulturowymi, procesami zbiorowymi i subiektywnością. Takie podejście jest również kluczowe dla zrozumienia schizofrenii nie tylko jako biologicznie uwarunkowanej wyodrębnionej jednostki chorobowej, ale także - jak określił to Kleinman - jako formy społecznego cierpienia uwarunkowanego moralnym zabarwieniem działań praktycznych, które pojawiają się „pod naciskiem szeroko zakrojonych przemian w polityce i ekonomii, mających moc definiowania danej epoki czy miejsca" (1999: 381). Korzystając z zarysowanego przez Kleinmana zestawienia, schizofrenii nie można traktować jak zaburzonej możliwości modulacji „ludzkiej natury", ale jak funkcję pewnej szczególnej konfiguracji (nie wyłączając biologicznej) „kondycji ludzkich". 11 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Wprowadzenie do trzech części zbioru: krzyżujące się nurty i prądy Autorom niniejszego zbioru przyświecała idea dokonania wnikliwej analizy układanki, jaką stanowi schizofrenia, z perspektywy nauk społecznych, czyli tych dziedzin, których ośrodkiem zainteresowania jest życie człowieka jako takie. Choć poszczególne rozdziały prezentują perspektywy, w których mieszają się szeroko rozumiane nauki społeczne i medyczne, to wszechobejmująca je siatka pojęciowa zależy głównie od teorii kultury wywodzącej się ze współczesnej antropologii. Całość podzielono na trzy części, w których wypracowane zostały analizy kulturowe danego problemu, a z których każda stanowi fragment układanki przedstawiającej obraz psychozy. W pierwszej części autorzy prezentują najnowsze podejścia i sposoby rozumienia kultury, self i doświadczenia, kluczowe dla porównań mię-dzykulturowych oraz ogólnego rozumienia. Każdy z czterech rozdziałów drugiej części prezentuje określoną metodologiczną strategię, omawiając po kolei: etnograficzne, socjolingwistyczne, kliniczne i historyczne wymiary schizofrenii oraz pokrewnych jej zaburzeń. Trzecia część sonduje głębie subiektywności i emocji, nie godząc się z tym, że codzienne żywe doświadczenie schizofrenii musi pozostać niezrozumiałe. Każdą z tych części będziemy kolejno pokrótce przedstawiać i konkludować te prezentacje przez ukazanie tego, jakie implikacje dla pracy klinicznej mogą mieć przedstawione tu badania. Wprowadzenie Kultura, self i doświadczenie Pierwsza część tomu dotyczy kilku kluczowych tematów, z którymi konfrontują się wszyscy badacze zajmujący się doświadczeniem człowieka, kulturą, a zwłaszcza schizofrenią. Jednym z tych tematów jest związek między tym, co zwykłe, a tym, co nadzwyczajne, drugi zajmuje się ogniwami łączącymi subiektywność z kulturą, trzeci zaś zmaga się z napięciem między ogólnymi a szczegółowymi koncepcjami kultury. Problemy te - szczegółowo analizowane w różnych badaniach nad schizofrenią - zakreślają szerokie kategorie pojęciowe służące analizom, które w dalszych częściach zbioru są pełniej rozwijane. Jenkins (rozdział 1.) twierdzi, że sama schizofrenia jest przypadkiem paradygmatycznym dla zrozumienia podstawowych 1 W związku z wielością prezentowanych tu dyscyplin i podejść naukowych tłumacze niniejszego tomu nie zdecydowali się na jednoznaczny przekład terminu self; w zależności od kontekstu tłumaczą go jako „ja", jaźń, tożsamość, siebie; równie często pozostawiają jako self- przyp. tłum. 12 WPROWADZENIE i zwyczajnych kulturowych procesów oraz możliwości self, emocji czy zaangażowania społecznego. Pokazuje również, że doświadczenie osób z rozpoznaniem schizofrenii może stanowić zarówno kwintesencję niezwykłości, jak i być doskonale zwyczajne. Dzięki temu uzmysławia ona, że osoby cierpiące na to zaburzenie mają wyjątkową możliwość nauczenia nas czegoś o - podstawowych dla życia - ludzkich procesach w świecie, który dzielimy z innymi. Uparte koncentrowanie się na podobieństwach między tymi, u których rozpoznano schizofrenię, a osobami, które nie mają tego rozpoznania, niesie ze sobą ryzyko zanegowania tego, co jest tak nadzwyczajne w tej chorobie - niedocenienia intensywności cierpienia, jakie się z nią wiąże, i przeoczenia hartu ducha zmagających się z nim osób. Jeżeli celem badania staje się wyłącznie zrozumienie różnic między normalnym a anormalnym, to istnieje duże ryzyko dewaluacji osoby ze schizofrenią. Różnica może bowiem prowadzić do pomniejszenia i dekompozycji osoby do przedmiotu. Jenkins ogarnia zarówno to, co nadzwyczajne, jak i to, co zwykłe w schizofrenii, normalne i anormalne, i nie daruje nikomu, kto bagatelizowałby spostrzeżenia osób chorujących, ani temu, kto opisałby ich jako ludzi z defektem czy pustych emocjonalnie. Lucas (rozdział 5.), studiując procesy kulturowe operujące na styku zwykłego z nadzwyczajnym, posuwa te rozważania dalej. Bazując na prowadzonych w Australii etnograficznych badaniach wśród osób z rozpoznaniem schizofrenii i zestawiając wyniki tej pracy z klasycznymi opracowaniami zaburzenia, powszechnymi w literaturze psychiatrycznej, umiejscawia on schizofrenię zarówno wewnątrz kultury, jak i poza jej granicami. W dyskursie psychiatrycznym źródła tej choroby upatruje się w ciele i naturze, a przez to umieszcza ją poza kulturą. Z drugiej jednak strony, schizofrenia sama w sobie okazuje się kulturową kategorią wypełnioną kulturowymi tropami stylistycznymi2. Bywa ona ujmowana jako stan pierwotny, w którym uaktywniają się archaiczne źródła niepohamowanej energii wydostającej się poprzez zewnętrzne warstwy kontroli, bądź definiuje się ją jako stan dezorganizacji i alienacji, odzwierciedlający kompleks współczesnego społeczeństwa, w którym żyjemy, albo też jako formę twórczej energii, pokrewnej geniuszowi artystycznemu. Do takich obrazów odwołują się nie t\flko csyctuatrz.^, aAa takie, cv, którzy ctrŁ^YsraW A\agnoxc i przedstawiają schizofrenię sami dla siebie. Rozważania Lucasa idą jednak dalej - ponad tę kwestię - i sięgają pod pokrywę zobiektywizowanej kultury do bardziej płynnego prakseologicznego znaczenia kultury jako działań w kontekście (context-bound activity). Analizując pod tym 2 Tropy stylistyczne (gr. tropos - zwrot, obrócenie) to ustalone sposoby organizowania semantyki wypowiedzi, łączenia poszczególnych wyrazów w większe catostki na poziomie wyrażenia czy zdania, należą do nich m.in. symbole, metafory, epitety, alegorie, hiperbole itp. - przyp. (tłum. za http:// pl.wikipedia.org/wiki/Tropy_stylistyczne) 2005 09 08 13 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ kątem, zauważa on, że uczestnicy badania sięgają po elementy kultury popularnej - filmy, muzykę rockową, literaturę popularną, wykorzystując je jako nośniki, poprzez które mogą pojąć swoje nadzwyczajne, anormalne i transgresywne doświadczenia. Za pomocą takich właśnie form kulturowych uczestnicy komunikowali te doświadczenia innym, w tym także etnografom. Lucas pokazuje, że bez względu na to, czy podchodzimy do schizofrenii jako do obiektywnej kategorii psychiatrycznej, czy też zajmujemy się tym, w jaki sposób ludzie negocjują doświadczenie schizofrenii, działamy zarówno na zewnątrz jak i wewnątrz kultury, na styku tego, co znajome, i tego, co „niezrozumiale". Zogniskowanie uwagi na doświadczeniu schizofrenii prowadzi bezpośrednio do pytania o to, jak najlepiej podejść do splotu subiektywności i kultury. Jenkins dowodzi, że kluczowe znacznie dla analizy ma self, gdyż wnosi ono zarówno subiektywne doświadczenie, emocje i intersubiektywne zaangażowanie, jak i kulturową perspektywę. Corin, Thara i Padmavati opracowują jej podejście w praktyce, opierając się na narracjach południowoindyjskich pacjentów, które zebrano tuż po postawieniu rozpoznania schizofrenii (rozdział 4.). Aby uchwycić niuanse zmienionych (altered) doświadczeń i uczuć, a zwłaszcza charakterystyczny dla pacjentów sposób ugłaśniania strachu, chaosu i narastającej przepuszczalności granic indywidualnych, autorzy sięgają po narzędzia psychiatrii fenomenologicznej. Podstawą ich rozważań jest ujęcie hinduskiego se//jako wysoce wrażliwego na kontekst interpersonalny. Zgłębiają oni zarówno pozytywne, jak i negatywne konsekwencje takiego środowiska interpersonalnego. Jest tam udręka porażki, jest poszukanie istotności, będące nie tyle próbą znalezienia etiologicznego rozumienia, co raczej „zadawaniem pytań o sens ogólny swojej egzystencji", jak i walka o taką odpowiedź, która prowadzi do silniejszego zaangażowania w religię i strategicznego wycofania się z relacji społecznych. Bardzo istotna uwaga autorów dotyczy różnicy między wycofywaniem się osoby chorej na schizofrenię a wyrzeczeniem się świata doczesnego przez hinduistę. W podsumowaniu tego rozdziału autorzy odwołują się do konieczności prowadzenia badań podłużnych, które jeszcze mocniej usytuowałyby fenomenologię schizofrenii w ramach pragmatyki kulturowej. Trzecia sprawa dotyczy pytania o kulturę i skalę. Jako pierwszy zajmuje się nią Hopper (rozdział 2.), dokonując krytycznej analizy zbioru raportów ze wspólnych projektów badawczych prowadzonych przez Światową Organizację Zdrowia (WHO): International Study of Schizophrenia, Determinants of Outcome Study oraz International Study of Schizophrenia. Hopper na wstępie pokazuje, że bez względu na to, jakie zakłócające zmienne weźmie się pod uwagę (gender, wiek, utrata badanych w okresie katamnestycznym, nieprecyzyjność rozpoznań, niska wrażliwość wskaźników zejścia choroby), konkluzja tych badań pozostaje niezmienna 14 WPROWADZENIE - przebieg schizofrenii jest korzystniejszy w krajach rozwijających się i to zarówno w długim, jak i w krótkim okresie badania. Nadal jednak nie zbliżyliśmy się do naświetlenia tego, jak duży jest wpływ kultury na to zróżnicowanie wyników. Jeszcze mniej jasny jest status przyznany kulturze w tych wspólnych badaniach prowadzonych przez WHO. Kultura oznacza tam czasem jakąś konkretną lokalizację, a w innych momentach stanowi mieszankę słabo określonych zmiennych (przekonań, praktyk, ubóstwa, niewłaściwego leczenia). Przeważnie jednak oznacza „rozwijający się", w przeciwieństwie do „uprzemysłowionego", i - w domyśle - sugeruje „tam" w przeciwieństwie do „tutaj". Gdy w końcu poważniej potraktowano kulturę - a miało to miejsce głównie w mniejszym badaniu projektu WHO, porównującym rodziny duńskie i hinduskie - pojawiły się sugestywne dane wskazujące na to, że niższy poziom wyrażanych emocji wśród krewnych w rodzinach hinduskich mógłby wyjaśnić korzystniejsze tam zejścia choroby w badaniach krótkoterminowych. Tymi odkryciami zajmie się pod kątem etnograficznym w dalszej części tomu Julie McGruder. Hopper przestrzega natomiast przed stosowaniem zuniformizowanych, ogólnospołecznych pojęć kultury, a zwłaszcza przed pochopnym podejmowaniem prób zoperacjonalizowania takich pojęć po to, by wygenerować „czynniki kulturowe". Rozdział ten bardzo przekonująco uzasadnia to, że jeśli chce się zrobić krok do przodu, dobrze jest wyposażyć się w opartą o etnografię definicję kultury, która jest lokalna i - jak pokazuje również Lucas - osadzona w działaniach w kontekście. Taka definicja powinna obejmować wewnątrzkulturowe sprzeczności i zmienności, być zdolna do naświetlenia „mikroekologii", która może utrudniać lub facylitować proces powrotu do zdrowia w przypadku schizofrenii. Rozdział Hoppera nie ma zachęcać czytelników do ignorowania sił kulturowych skali makro wpływających na ludzi i na czasy, w jakich żyją. Jednak na tym polu badawczym „Kultura" pisana z dużej litery może okazać się niezwiązana z kontekstem klinicznym. Kulturę należy konceptualizować na tyle szczegółowo, by mogła się wiązać z pojęciem self i pojęciem żywego doświadczenia choroby. Barrett (rozdział 3.) na przykładzie klinicznych i etnograficznych badań, w których porównywał psychozy wśród Ibańczyków z Malezji i Australijczyków, pozwala zobaczyć, jakie znaczenie ma korzystanie z wyraźnie zarysowanej koncepcji kultury. Koncentrując się na przekładzie diagnostycznego wywiadu Present State Examination (PSE), a zwłaszcza tych jego części, które dotyczą pierwszorzędo-wych objawów schneiderowskich, pokazuje on kulturową specyfikę percepcji i myślenia, którą należy brać pod uwagę, gdy poszukuje się rozumienia subiektywnego doświadczenia psychozy. Demonstruje łatwość, z jaką można przetłumaczyć z angielskiego na ibański na przykład pytania dotyczące omamów słuchowych, a z drugiej strony niemożność dokonania takiego przekładu objawów związanych 15 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ z myśleniem (nasyłanie, odciąganie, rozgłaśnianie myśli), które dla ibańczyków nie mają większego sensu kulturowego. Myślenie rozumieją oni częściowo jako proces cielesny związany z sercem, a częściowo jako proces interakcyjny związany z rozmową. Nie budzi więc zdziwienia to, że omamy słuchowe pojawiają się w obu populacjach z podobną częstotliwością. Natomiast różni te grupy częstość występowania subiektywnie odczuwanych zaburzeń myślenia; wśród pacjentów australijskich pojawiają się one na z oczekiwaną częstością, podczas gdy u pacjentów ibańskich prawie nie występują. Możliwe, że trudności językowo-translacyjne nie pozwalają zidentyfikować tych doświadczeń wśród ludności ibańskiej, według Bar-retta jednak bardziej prawdopodobne wydaje się to, że subiektywnie objawy zaburzeń myślenia uzyskują inne konfiguracje w doświadczeniu australijskim, a inne w ibańskim. Ukazując korzyści wynikające z dostrojenia etnografii do szczegółów fenomenologicznych, rozdział ten prezentuje strategię, dzięki której można dopracować, a nie jedynie odtworzyć zachodniokulturową psychiatryczną kategorię schizofrenii. Rozdziały z pierwszej części książki wyznaczają zatem pojęciowe parametry dla dalszych przedsięwzięć, orędując za takim podejściem do kultury, w którym można ją wyraźnie określić i skontekstualizować, oraz za takim podejściem do subiektywności, w którego centrum znajduje się kulturowo konstytuowane self, oraz za takim ujęciem doświadczenia, które wykazuje zdolność do zgłębiania i poruszania się między tym, co zwyczajne, a tym, co nadzwyczajne. Cztery sposoby badania doświadczenia schizofrenii W drugiej części zaprezentowano cztery różne sposoby rozumienia schizofrenii: etnograficzne, socjolingwistyczne, kliniczne i historyczne. Podejście etnograficzne prezentują Good i Subandi (rozdział 6.) w badaniu okresowych typów psychoz na Jawie, która stała się szczególnym dla antropologii miejscem wysnuwania teorii na temat kultury i doświadczenia. Ramę dla tego badania stanowi szereg pytań, które skupiły się wokół kwestii szczególnego obrazu psychoz występujących tam pod postacią ostrych i krótkich epizodów z objawami pozytywnymi (omamami słuchowymi, dezorganizacją, zaburzeniami myślenia), które relatywnie szybko ustępują, nie pozostawiając widocznych objawów rezydualnych, i które nie muszą nawracać. Profil ten znaleziono w Indonezji oraz w kilku innych miejscach świata rozwijającego się. Metodą analizy jest studium przypadku 36-letniej jawajskiej kobiety o imieniu Yani i jej matki, ukazujące je w różnych okresach zmagania się z nawracającą psychozą córki. Good i Subandi przenoszą czytelnika w zatłoczone okolice Jogjakarty, do domu Yani, gdzie skupiają swoją etnograficzną uwagę na codziennych sposobach bycia w świecie i ujawniają codzienne interakcje Yani i jej 16 WPROWADZENIE matki wokół choroby. Autorzy ukazują, w jaki sposób jawajskie i islamskie wątki kulturowe konstytuują procesy selfvj kulturze, w której sprzeciw wobec mocy i władzy oraz zagrożenie i ochrona przed nim stanowią część codziennego doświadczenia. Te motywy jawajskiej psychologii kulturowej pośredniczą w uzyskiwaniu psychicznej i społecznej adaptacji do doświadczenia psychozy, które obejmuje tu zarówno ascetyczne wycofanie się, jak i zaskakujące okresy pełnej remisji. Rozdział ten podkreśla wartość badań podłużnych, które zasadzają się na trwałej relacji między etnografem a chorującym. Dodatkową silną stroną takich badań jest możliwość zwrócenia szczegółowej uwagi na wzajemne relacje w rodzinie. Przykładem jest rodzina Yani, w której wyraźnie dało się zaobserwować irytację i frustrację Yani oraz permanentne rozczarowanie jej matki. Specyfikę tych wzajemnych relacji można wyjaśnić tylko w świetle tego, jak lokalnie konstruowane są emocje i poglądy. Wilce używa w swojej pracy (rozdział 7.) mocno skupiających socjolingwistycznych soczewek (lub też etnografii komunikacji) i uzyskuje bardzo szczegółowy materiał do analizy. Jego terenem badawczym była wioska leżąca nieopodal miasta Chandpur - położonego poniżej poziomu morza, na obszarze delty w Bangladeszu. Opisuje przypadek młodej hinduskiej kobiety o imieniu Rani. Korzystając z nagranych na kasetach wideo i audio wywiadów oraz rozmów przeprowadzonych z rodziną, dokonuje transkrypcji sesji i dostarcza szczegółowych opisów postawy ciała oraz gestykulacji członków rodziny w trakcie wzajemnych interakcji. Można więc prześledzić pewien ciąg zachowań zarejestrowanych w domu rodziny, na przykład ten, gdy Rani odzywa się na spotkaniu nie w porę i bez związku z tematem, i gdy na końcu spotkania jej podenerwowana siostra prosi ją błagalnie, by „mówiła ładnie!" Autor prezentuje wyjątkowy sposób koncentrowania się najdrobniejszych szczegółach toku rozmowy, wyjątkowe jest tu także używanie strony biernej zamiast czynnej w odpowiedziach na pytania z wywiadu. Jeśli Good i Subandi pokazują, jak istotne jest podążanie za pacjentem przez okres miesięcy, a nawet lat, tak praca Wilce'a odsłania wartość obserwowania wzajemnych relacji minuta po minucie, scena po scenie. Jednocześnie tak samo jak Good i Subandi, Wilce zanurza swoje rozważania w szerszym kontekście kulturowym, który tutaj stanowi głęboko wysycona kategoriami płci społecznej kultura Bangladeszu, przechodząca obecnie gwałtowne zmiany pod wpływem świata współczesnego. W taki sposób Wilce wprowadza czytelnika w rozumienie pagalami (szaleństwa) i tego, z czym ono się wiąże, czyli pęknięcia intersubiektywności. Pokazuje, że nie można w pełni pojąć ani tego pęknięcia, ani nieustannych prób jego naprawy, bez zrozumienia roli języka, gestykulacji i wzorców estetycznych wzajemnych relacji. SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Praca Diaz, Fergusson i Straussa (rozdział 8.) osadzona została w rehabilitacyjnym kontekście opieki psychiatrycznej; napisana jest w bardziej klinicznym języku. Mimo to zasadnicze punkty tego materiału silnie rezonują z poprzednimi dwoma rozdziałami. Pierwszy punkt to tworzenie gęsto tkanych opisów klinicznych, które łatwo przenoszą czytelnika w świat przeżywany rehabilitowanych osób. Byłoby to trudne do osiągnięcia, gdyby autorzy pozostali przy powszechnie przyjętych w literaturze psychiatrycznej sposobach opisywania przypadku. Drugi punkt to duża i nieustanna wrażliwość na kontekst, w jakim osadzony jest ten południowoamerykański program rehabilitacyjny, zarówno pod względem etosu, jak i stosowanych przez niego metod. Ów kolumbijski projekt stworzono z zamiarem niesienia pomocy chorym psychicznie bezdomnym. Korzystając z dwóch rodzajów ośrodków rehabilitacyjnych (w mieście i na wsi), zapewnił swoim uczestnikom możliwość podjęcia systematycznej pracy, a także możliwość rozwijania działalności artystycznej i kulturalnej. Dzięki temu, że uczestnictwo w programie nie było ograniczane czasowo - stał się dobrą okazją do długoterminowych obserwacji i badań wśród osób z rozpoznaniem schizofrenii. W porównaniu z Wilcem, który pracował w wymiarze krótkich klatek czasowych, czy z Goodem i Subandim, pracującymi przez wiele miesięcy i lat, autorzy tego studium korzystali z wyjątkowych, długoletnich danych, nierzadko sprzed dekady. Diaz wraz z kolegami opisują przypadki sześciu chorych, którzy dzięki programowi uzyskali pewną poprawę i stabilność. Na podstawie tych sześciu przypadków autorzy opracowują sposób rozumienia subiektywnego doświadczenia powrotu do zdrowia jako trajektorii życia, którą w pewnych momentach wyróżnia kruchość, a w innych dobrze opisuje termin żywotność. Autorzy analizują szereg opisywanych przez pacjentów aspektów ich doświadczenia związanych z chorobą, jej objawami, siłami duchowymi oraz religią. Takie zachowania, jak żebractwo, kradzież, poszukiwanie jedzenia w odpadach, przyjęcie postawy nieufności, włóczęgostwo czy wędrowanie postrzegane są przez autorów jako strategie wykraczające poza to, co może wynikać i wiązać się z ciężarem ubóstwa czy przemocą, jaka otaczała pacjentów w ich środowisku. W tym programie kładzie się nacisk na umiejętności, które pacjenci nabyli, żyjąc na ulicy, i stara się w nowatorski sposób zaprząc je do procesu rehabilitacji. Autorzy rozdziału wskazują na konieczność rozwoju usług psychiatrycznych w kierunku większego uwrażliwienia na lokalne warunki spoleczno-ekonomiczne i kulturowe znaczenia (tutaj związane z niezależnością i autonomią), a jednocześnie podniesienie świadomości ideologii instytucji, z którą się jest związanym. Analiza psychoz wpołudniowo-zachodniej Nigerii przeprowadzona przez Sadov-sky'ego (rozdział 9.) w związku z przyjętą przez niego metodą wyraźnie odbiega od pozostałych trzech współtwórców tej części zbioru. Czego można się dowiedzieć WPROWADZENIE o chorobie psychicznej bez danych z wywiadu (klinicznego), bez opisu etnograficznego, bez nagrań wideo czy relacji z leczącym klinicystą? W porównaniu z poprzednimi rozdziałami, dane, które opracowuje Sadovsky, mogą się wydać fragmentaryczne i bardzo odległe. Mimo to pokazuje, że wnikliwe korzystanie z rozmaitych komplementarnych metod historycznych może podsunąć trafne i ważne spostrzeżenia na temat choroby i jej objawów. Sadovsky korzysta z informacji zgromadzonych w Narodowym Archiwum w Ibadanie oraz w archiwach dwóch nigeryjskich szpitali psychiatrycznych; do swej analizy włącza również listy pisane przez pensjonariuszy azyli. Korzysta z możliwości oferowanych przez rzemiosło historyczne, które odkrywa, w jaki sposób znamienne dla jednostki sposoby ekspresji są zakorzenione i kształtowane przez daną epokę, relacje polityczne i ruchy społeczne, a w tym konkretnym przypadku przez politykę kolonializmu i kwestie niepodległościowe. Sadovsky'ego - podobnie jak pozostałych współautorów zbioru - interesuje relacja między treścią a kontekstem, jednakże kontekst ujmuje on w dużo większej skali czasowej. Dokonane przez niego analizy tekstu wspomnianych listów pozwalają zobaczyć, w jakim stopniu doświadczenie mieszkańców azyli zanurzone było w etosie oporu i rewolucji, który cechował ten okres zbliżającej się niepodległości Nigerii, a którego symbolem miał być okrzyk Irapada! (Wybawienie!). Doświadczenie choroby wielu nigeryjskich pacjentów wyróżniało to, co Sadovsky określił jako „polityczną konstrukcję urojeń". Pokazuje on, jak urojeniowa wypowiedź staje się narzędziem karykatury „paternalistycznych stosunków" w kulturze kolonialnej. Jego rozważania kładą nacisk na subiektywne doświadczenie „urojeń prześladowczych", które nadmiernie obciąża prześladowcza natura samego systemu kolonialnego. Zestawiając te rozdziały obok siebie, chcielibyśmy naświetlić różne perspektywy, jakie etnografowie, językoznawcy, klinicyści czy historycy mogą wprowadzić do studiów nad schizofrenią wraz z różnymi skalami czasowymi swoich analiz. Wspólnym projektem jest więc próba zrozumienia żywego doświadczenia schizofrenii poprzez umieszczenie tego doświadczenia w szerszym kontekście czasowym, politycznym i kulturowym. Subiektywność i emocje Jenkins - jak już wspomniano - stwierdziła, że opracowanie badań nad emocjami ma decydujące znaczenie dla rozumienia ogniwa łączącego subiektywność i kulturę. Trzecia grupa rozdziałów eksploruje rozmaite emocjonalne aspekty schizofrenii. Podobnie jak w poprzedniej części, każdy z nich stanowi przykład radykalnie odmiennego podejścia do badania emocji. McGruder (rozdział 10.) przedstawia na przykład etnograficzne rozwinięcie konstruktu „ujawniania uczuć" [EE] (expressed emotion), który według Hoppera jest jednym z najbardziej obiecujących 19 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ kierunków eksplorowania związków między kulturą a schizofrenią. W międzykul-turowych badaniach tego wskaźnika pojawiły się kwestie dotyczące kulturowych norm i społecznych procesów odnoszących się do jego składowych, czyli wrogości, krytycyzmu i naduwikłania emocjonalnego. Badania McGruder prowadzone w Zanzibarze radzą sobie z tymi problemami za pomocą pewnych klasycznych, pozostających w zasięgu etnografa technik, takich jak długofalowe zaangażowanie w relacje z ludźmi, szczegółowe studium obserwacyjne poszczególnych rodzin, skupianie uwagi na narracji i wyostrzenie czujności na badacza własny udział oraz wkład w interakcje, które obserwuje. Pozwoliło to autorce uwypuklić wzajemną zależność między lokalnymi normami wyrażania emocji w rodzinach a różnymi ujęciami choroby konstruowanym przez te rodziny na tle opieki psychiatrycznej i klasycznych etiologicznych sposobów wyjaśniania. McGruder pokazuje obraz różnych dla mężczyzn i kobiet norm związanych z ukrywaniem nienawiści, złości, rozpaczy i miłości. Materiał, który wykorzystała autorka - opisy przypadków, pozwala wydobyć różnice i kontrasty w stylach emocjonalnych charakteryzujących zanzibarskie rodziny pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii. Uczucie nienawiści ukrywano tam, gdzie ceniono niebezpośredniość przy rozwiązywaniu spraw konfliktowych i gdzie znamienna była tolerancja dla osobliwych członków rodziny. Cechy te splatały się z przekonaniem, że „wszystkie przeciwności losu zostały zesłane przez Allaha w celu, którego nic można poznać, a siły ponadnaturalnc biorą udział w pojawianiu się szalonych zachowań." Ukrywanie złości w mniejszym stopniu wiązało się z konstruktami religijnymi, bardziej natomiast odnosiło się do wstydu, który może dotyczyć pacjenta i objąć całą jego rodzinę. Opisując zwykłe, codzienne sceny z życia rodziny, McGruder pozwala odbiorcy wyraźnie i bezpośrednio zobaczyć, dlaczego pewne style emocjonalne są godne pochwały, aczkolwiek na pewno nic są godne idcalizacji. Mając w tle badania dowodzące, że emocjonalne środowisko rodzinne jest klinicznym predyktorem przebiegu choroby, rozdział ten nabiera szczególnego znaczenia, zajmuje się bowiem najbardziej kluczowym pytaniem: w jaki sposób kultura odpowiada za różnicę w tym, kto wyzdrowieje, a kto pozostanie chory? Ogromna przepaść dzieli ukrywanie emocji i niebezpośredniość w ich wyrażaniu, jaką opisuje McGruder, od otwartego bólu i wściekłości, jaka wybucha na stronach rozdziału 11. Sue Estroff przegląda teksty, których autorami są cierpiący na schizofrenię i ich opiekunowie (ograniczając się do literatury północnoamerykańskiej). Prezentowane tu materiały zazwyczaj pojawiają się tylko w specyficznych wydawnictwach typu The Lighthouse, TheAltered State czy Dendron, w gazetkach, biuletynach wydawanych przez miejscowe grupy samopomocowe i w zbiorach tekstów wydawanych przez osoby prywatne czy też w cyklu poświęconych relacjom 20 WPROWADZENIE pierwszoosobowym zeszytów Schizophrenia Bulletin. Ten nurt literatury pozostawał do tej pory na uboczu, zapewne dlatego, że jest krytyczny wobec współcześnie obowiązujących psychiatrycznych praktyk terapeutycznych w schizofrenii. Sposób artykułowania tej krytyki bardzo utrudnia odbiór, zaakceptowanie, a jeszcze bardziej - biorąc pod uwagę uczucia, jakie wywołuje - ustosunkowanie się i ewentualną odpowiedź. Z jednej strony głęboko osobiste, a z drugiej bardzo polityczne teksty opisują zagrożenie, strach, poczucie osobistej utraty, unieważnienie i doznania fizycznych tortur wyrazami złości i niechęci, choć pojawia się również łagodny ton wdzięczności za wyleczenie i przetrwanie leczenia. Estroff umie zająć się takimi tekstami, prawdopodobnie dlatego, że sama w pewnym okresie spotkała się z ostrą krytyką wycelowaną w jej osobę i działalność naukową, i potrafi szczerze wyrazić swoje zranienie oraz zmieszani, jakich doznała wskutek tej krytyki. Jest przekonana, że autorzy tekstów prezentowanych w tym rozdziale przemawiają tylko w swoim imieniu, i zapewnia o tym czytelników. Analityczna struktura rozdziału umożliwia zestawienie tych pierwszoosobowych narracji (pisanych czy wypowiadanych przez jednostki z rozpoznaniem schizofrenii) z narracjami drugoosobowymi (autorstwa bliskich im osób), a w konfrontacji z narracjami trzecioosobowymi (których autorami są klinicyści, adwokaci, obrońcy czy teoretycy). Pozwala to autorce na zgłębienie tak zawzięcie kontestowanego obszaru wzajemnego niezrozumienia, które dla niektórych północnoamerykańskich pacjentów i dla ich rodzin intensyfikuje doświadczenie schizofrenii. Podobnie jak Sadovsky, który objaśnia relacje między przejawami choroby a kolonializmem, Estroff podkreśla doniosłość kontekstu społeczno-politycznego. Jej praca pokazuje, do jakiego stopnia emocjonalna faktura schizofrenii może być zamocowana w obszarze żarliwej kontestacji, jaka cechuje polityczny krajobraz opieki nad zdrowiem psychicznym w Ameryce Północnej. Dwa ostanie rozdziały tego tomu dotyczą negatywnych objawów w schizofrenii. Sass (rozdział 12.) proponuje kulturową i historyczną analizę tego problemu, natomiast Kring i Germans (rozdział 13.) wprowadzają do tego zadania narzędzia psychologii eksperymentalnej. Sass pokazuje historię tego, jak przez długi czas objawy negatywne przedstawiano w literaturze psychiatrycznej jako osłabienie wyższych funkcji psychicznych, które bezpośrednio wiązano z jakimiś deficytem mózgowym, co stanowiło modelową psychopatologię, której korzenie sięgają czasów Hughlingsa-Jacksona3. Sass kontrargumentuje, że objawy negatywne reprezentują podwyższoną, a nie obniżoną formę świadomej aktywności, którą charakteryzuje 3 John Hughlings-Jackson (1835-1911), brytyjski neurolog, stworzył koncepcję hierarchicznej budowy mózgu, w której nad najbardziej prymitywnymi, zwierzęcymi popędami miałyby sprawować kontrolę funkcje wyższe, wykształcone dopiero w organizmach takich jak człowiek - przyp. tłum. (za Marek Kasperczak: http://www.kognitywistyka.net/mozg/historia_badan.htm), 2005-05-21 21 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ kombinacja nadmiernej refleksyjności i wycofania. Twierdzi on, że istotą schizofrenii (choć niekoniecznie jej przyczyną) jest zasadniczo odmienny sposób bycia w świecie - taki, gdzie jednostka intensywnie skupia się na tym, co zwykle stanowi wiedzę założoną. To, co jest oczywistością lub aksjomatem, może stać się źródłem fascynacji osoby ze schizofrenią. To, co jest nieme, ukryte, staje się dobitne; tło staje się pierwszym planem. Procesy somatyczne i doznania cielesne, które zazwyczaj przebiegają niezauważalnie, stają się obiektem uwagi, a to z kolei prowadzi do wzmożonej samoświadomości. W wyniku tego wysiłku i silnej koncentracji na zjawiskach powszechnych jednostka nie jest w stanie zaangażować się w prozę rzeczywistości i codzienną aktywność, a niezdolna do radzenia sobie z praktycznymi, przyziemnymi zadaniami, zraża się i wręcz separuje od rzeczywistości. Osłabienie ekspresji emocjonalnej stanowi jeden z głównych objawów negatywnych. Czasem określa sieje terminem „spłycenie", czasem „zblednięcie". Wiąże się z apatią, zubożeniem mowy, społecznym wycofaniem i kilkoma innymi negatywnymi symptomami. Samo w sobie stanowi właściwie kluczowy rys diagnostyczny schizofrenii. Rodzi się pytanie, jakich emocji mogą subiektywnie doświadczać osoby, które na zewnątrz manifestują ów obraz kliniczny? Bardzo powszechne kliniczne założenie mówi, że pod tego rodzaju zewnętrzną ekspresją znajduje się analogicznie zubożone i spłycone życie emocjonalne; i to jest to, czego pacjent wewnętrznie doświadcza. Nie jest to jednak uniwersalne założenie. Na przykład Sullivan przestrzegał, że „rzekoma obojętność, apatia i dysonans emocjonalny... są bardziej kwestią wrażenia, niż prawidłowej oceny wewnętrznego doświadczenia". Wracając do Sassa, jego analiza - podobnie jak rozważania Corin, Thara i Padmavati, którzy śledzą misterne ogniwa między społecznym wycofaniem a wyrzeczeniem się w kulturze hinduskiej -jest bardzo subtelna. Nie próbuje on dowieść istnienia jakiegoś uproszczonego związku przyczynowo-skutkowego między kulturą a psychopatologią - optuje raczej za ledwo uchwytnymi formami rezonansu i wzajemnego wzmacniania się. Praca Kring i German bazuje na psychologicznej definicji emocji, w której wyróżnia się komponenty behawioralne czy też ekspresywne, subiektywne lub też doświadczeniowe oraz fizjologiczne składowe reakcji emocjonalnej. Autorki opisują serie prostych eksperymentów przeprowadzanych wśród pacjentów nieleczo-nych farmakologicznie, by zademonstrować w sposób empiryczny to, że osoby te przeżywają różne uczucia. Ich wyniki pokazują, iż mimo „braku skoordynowanego udziału składowych emocjonalnych w odpowiedzi na bodziec" osoby z rozpoznaniem schizofrenii mogą doświadczać tyle samo (a czasem nawet więcej) emocji w porównaniu z badanymi „normalnymi" z grupy kontrolnej. Istnieją ponadto dane wskazujące na nieprzystawanie do siebie wyrazu twarzy i pobudzenia fizjologicznego. Chociaż praca Kring i German zalicza się w zasadzie do dziedziny badań 22 WPROWADZENIE laboratoryjnych, obie autorki widzą korzyść, jaką może przynieść zastosowanie ich podejścia w badaniach prowadzonych w warunkach naturalnych, w etnografii i analizie interpretatywnej. Rozdział ten można w istocie odczytać jako rozpracowanie na poziomie eksperymentalnym i klinicznym tych wątków, które zakreśliła interpretacyjna praca Sassa. Wszyscy autorzy tej części zgadzają się, że kultura moduluje ekspresję emocji w otoczeniu schizofrenii, a wzajemne relacje w rodzinie zdają się odgrywać w tym procesie najważniejszą rolę. Także polityczny i instytucjonalny krajobraz, na tle którego dokonuje się rozpoznania schizofrenii i w którym jest ona leczona, nadaje tym emocjom moc i specyficzny akcent. Jednocześnie obrazy kulturowe przenoszone poprzez klasyczne teorie i założenia psychiatryczne oraz wzmacniane poprzez wycofanie pacjentów (ze społecznych procesów) mogą wpływać na to, że mamy ograniczoną możliwość rozeznania się w intensywności wewnętrznego, żywego doświadczenia schizofrenii. Implikacje kliniczne Zasadniczym celem tego zbioru jest zapoznanie z odkryciami badań nauk społecznych odbiorców, którzy w swojej codziennej praktyce w zakresie opieki nad zdrowiem psychicznym zmagają się z zagadnieniami stanowiącymi przedmiot tych badań. W zasadzie klinicyści zdają sobie sprawę z tego, że kultura może pozostawać we wzajemnej relacji ze schizofrenią, bardzo często jednak mają trudności z uwzględnianiem tej interakcji na poziomie praktycznym. Prezentowane tu prace proponują kilka strategii. Istnieje pewne dynamiczne napięcie wewnątrz tego zbioru pomiędzy wielko-skalowymi, ogólnospołecznymi i ciągłymi historycznie wymiarami kultury a wymiarami, które - jak podkreśla Hopper - mają charakter lokalny, powiązany (z) kontekstem i ciągle na nowo się rodzący w interakcjach międzyludzkich. Wpływ panowania kolonialistów i wpływ niepodległościowych ruchów społecznych w Nigerii czy udział modernizmu w Europie bądź Ameryce Północnej obrazują ten pierwszy zbiór. Natomiast dobrym przykładem tych ostatnich będzie opis kobiety uwielbiającej żebrać. Diaz, Fergusson i Strauss podchodzą do żebrania w zindywidualizowany sposób, rozumiejąc je jako kompromis między uległością, typową dla kobiet w Kolumbii, a buntem i poczuciem wolności, na które ono pozwalało. Wypracowanie koncepcji psychozy zasilanej przez kulturę wymaga od klinicystów pracy w podobnym dynamicznym napięciu. Z klinicznego punktu widzenia pytanie brzmi więc: „O jaką skalę kulturowych wpływów może tu chodzić?", a w tym samym momencie trzeba zadać również pytanie: „W jaki sposób te wpływy dzia- 23 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ łają w rozpatrywanych warunkach na tę osobę?" Postawienie tylko pierwszego pytania może sprawić, że klinicysta pozostanie przy roboczej definicji kultury, która opisuje kulturę jako homogeniczną i opiera się na wątpliwych dychotomiach (takich jak współczesny vs tradycyjny, zachodni vs niezachodni). Taka definicja łatwo poddaje się stereotypom, a nawet może służyć do niebezpośredniego stwierdzenia „mnie to nie dotyczy". Może więc klinicyści powinni czytać tę pracę pod kątem zasadniczego pytania: „Jaka specyficzna konfiguracja kulturowych wpływów wchodzi w grę w aktualnym kontekście tego pacjenta?" Wilce na przykład porusza nie tylko kwestię gender i różnic płciowych w kulturze Bangladeszu - pokazuje także, w jaki sposób Rani wykracza poza związane z płcią społeczną normy konwersacji i standardy zachowania, a także jak reaguje na to jej rodzina. Pociąga to za sobą zerwanie intersubiektywności. Podobnie Good i Subandi nie tylko odwołują się do istotnie ważnej roli islamu na Jawie, ale też szczegółowo opisują, w jaki sposób Yani, przywołując konkretną islamską koncepcję czystości, stwarza własne rozumienie psychozy. Tworzy taką siatkę interpretacyjną, której z kolei zaciekle sprzeciwia się jej matka, żywiąca całkiem inne poglądy. Poruszając się pomiędzy tym, co ogólne, a tym, co szczególne (specyficzne), można wprowadzić kulturę do kliniki jako aktywny konstrukt, który radzi sobie z niuansami, ze znoszącymi się wzajemnie wpływami i wewnętrznymi sprzecznościami. Ta strategia pozwala klinicystom zrozumieć konflikty lub obustronne nieporozumienia, które otaczają schizofrenię (najwyraźniej ze wszystkich autorów prezentuje to w swojej pracy Estroff). Tezą wielu rozdziałów tego zbioru jest to, że kultura pozostaje we wzajemnej relacji ze schizofrenią poprzez oddziaływanie na rodziny pacjentów. W tej kwestii autorzy znów koncentrują się na wzajemnym wpływie równolegle obowiązujących norm, które raczej umożliwiają zachodzenie konkretnych relacji między członkami rodziny, niż dostarczają uogólnionego pojęcia „rodziny w takiej a takiej to kulturze". Dlatego też McGuder, zajmując się normami wyrażania emocji w Zanzibarze, eksploruje wszystkie te odchylenia, które zależą od emocji, jaką się weźmie pod uwagę, od gender osoby czy też od statusu, jaki ta osoba ma w rodzinie. Interesuje ją zakres możliwych w ramach kultury rodzinnych odpowiedzi na schizofrenię. Dla klinicystów wrażliwych na znacznie emocjonalnej dynamiki w rodzinnie z chorobą psychiczną rozdział ten stanowi dobrą okazję do zrobienia małego kroku do przodu i wyostrzenia swej wrażliwości poprzez rozwój świadomości kulturowego podłoża tej dynamiki. Nie do przecenienia jest korzyść, która może wynikać z prezentowanego tu sposobu pracy z pacjentami i rodzinami pacjentów w ich własnych domach, dzielnicach i wioskach. Strategia ta umożliwia bezpośrednią obserwację wzajemnych relacji, które pojawiają się w codziennych scenach życia rodzinnego: podczas przyjmo- 24 WPROWADZENIE wania gości, jedzenia posiłków, gotowania. Oswojenie się z domową przestrzenią, w której pacjent przebywa i w której się porusza zarówno w trakcie choroby, jak i w okresach remisji, zapewnia uprzywilejowany dostęp do żywego doświadczenia schizofrenii, który umożliwia zrozumienie związku pomiędzy objawem a światem przeżywanym. Czytelne są również zalety utrzymywania długotrwałych relacji z pacjentem i jego rodziną. Dzielenie z kimś przestrzeni i wspólne spędzanie czasu otwiera możliwość głębokiego rozumienia. Środowiskowi terapeuci dawno temu docenili możliwości, jakie wynikają z intensywnej relacji terapeutycznej w pracy z pacjentem na przestrzeni dłuższego czasu i w jego własnym środowisku. Często na drodze do osiągnięcia tego ideału stają instytucjonalne ograniczenia i przeszkody natury praktycznej, jednakże klinicysta, który podtrzymuje w sobie etnograficzne zaciekawienie, może - nawet jeśli pozostaje wewnątrz tych ograniczeń - przynajmniej pozwolić sobie na to by, za pomocą narracyjnych środków dać się przenieść do świata przeżywanego swoich pacjentów, w którym choroby schizofrenicznej doświadczają oni w wymiarze przestrzennym i czasowym. Czytelnika o orientacji klinicznej przyciągnie dyskusja na temat związku pomiędzy kulturą a self. Łatwo można przeoczyć zazwyczaj nieme lub bardzo subtelne kulturowe założenia dotyczące self. Badając środowisko hindusów, wśród których dominują koncepcje przepuszczalnego, związanego z kontekstem self, Corin, Thara i Padmavati podsuwają klinicystom taki sposób pracy, który na pierwszym planie stawia poczucie siebie pacjenta. Badają oni jego miejsce w ramach kultury i jego wpływ na to, w jaki sposób dany pacjent doświadcza schizofrenii. Dyskusja w rozdziale Barretta przypomina klinicystom o ogromnej różnorodności sposobów wyjaśniania przez ludzi kluczowych procesów self: myślenia i odczuwania, sposobów ich lokalizowania, ich związku z ciałem i towarzyszącego im poczucia prywatności. Wszystko to - jak sugeruje Barrett - może wpływać na subiektywne doświadczanie schizofrenii przez pacjenta. Jedną z dróg docenienia tych różnic jest uwrażliwienie się na język i na te kulturowe idiomy, za pomocą których pacjent buduje poczucie siebie, konstruuje myśli i emocje. W przypadku schizofrenii codzienna praktyka kliniczna wymaga pewnej zwinności w halsowaniu tam i z powrotem pomiędzy tym, co normalne, a tym, co anormalne, pomiędzy zwyczajnym a nadzwyczajnym. Jenkins wyraźnie zaznacza, że chodzi tu o dylemat, jak uchwycić nadzwyczajne doświadczenia osoby, nie dehu-manizującjej, a jednocześnie honorując czyjeś normalne doświadczenie, nie ignorować jej wyjątkowości. Jak można pracować na tak wielu płaszczyznach? Nieoceniona dla klinicystów jest analiza Lucasa, w której skrupulatnie wydobywa on te zasoby kulturowe, na których świadomie lub bezwiednie opierają się w tym zadaniu klinicyści i ich pacjenci. Rozdział ten zwraca uwagę klinicystów na pewne wąt- 25 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ ki kulturowe, do których odwołuje się pacjent, gdy usiłuje opanować i przekazać swoje doświadczenia tak niezwykle, niewykrystalizowane czy ulotne, że niemal niemożliwe do uchwycenia. Lucas akcentuje to, że intersubiektywne rozumienie tych doświadczeń może rozwinąć się w relacji między pacjentem a klinicystą bazując na ich osobistym udziale we wspólnej kulturze. Dla pracowników opieki zdrowia psychicznego, dla których psychiatria kulturowa oznacza pracę z osobami, których kraj urodzenia, pochodzenie etniczne czy język macierzysty zasadniczo różnią się od ich własnych, znajdzie się w tym zbiorze taki sposób ujęcia kulturowych aspektów schizofrenii, który może stać się użyteczny dla ich pacjentów. Jest to możliwe, ponieważ proponowana strategia myślenia wykracza poza równanie „kultury" z „innym", a zbliża się do perspektywy kultury jako procesu tworzenia wspólnego rozumienia poprzez zestawianie ze sobą podobieństw i różnic. Przewija się tu również niezwykle ref leksyjny wątek, gdzie stopień zainteresowania kulturą pacjenta spotyka się z analogicznym stopniem zaciekawienia kulturą badacza ze strony pacjenta. Diaz, Fergusson i Strauss pokazują, jak ważna jest znajomość ideologicznych fundamentów instytucji, w której się pracuje (co akurat w ich przypadku oznacza program rehabilitacyjny), oraz świadomość tego, w jaki sposób wpływają one na postrzeganie i leczenie pacjentów. Równie niezbędna jest świadomość tych charakterystycznych dla kultury tropów stylistycznych, którymi wysycone są powszechnie przyjęte psychiatryczne konstrukty schizofrenii, jak i znajomość kulturowych założeń stojących za pytaniami w standaryzowanych wywiadach psychiatrycznych. Sass, Kring i Germans pokazują, że te konstrukty kulturowe mogą nie przystawać do pacjenta wewnętrznego doświadczenia schizofrenii. Klinicystom jest nie na rękę odrywanie czujnego wzroku od pacjenta, by choć przez chwilę móc spojrzeć na siebie pod kątem kulturowym, na swoje położenie w ramach instytucji. Ten dyskomfort nie przerasta chyba trudu badania uczuć przeciwprzeniesieniowych. Możliwe nawet, że zachodzi tutaj pewien wspólny proces. Potwierdzałoby o fakt, że Sue Estroff mogła analizować tak zjadliwie wyrażane przejawy udręki pacjentów tylko dlatego, że sama w swoim czasie była obiektem wrogiej polemiki. Można oczekiwać, że ten zbiór na nowo ożywi zainteresowanie kulturą wśród specjalistów i pracowników opieki nad zdrowiem psychicznym, uwrażliwiając ich na nowe sposoby myślenia o kulturze i kontekście, na ich istotność dla żywego doświadczenia, ekspresji emocjonalnej, poczucia siebie, środowiska rodzinnego i na ich odniesienia do niemych założeń, które same uaktualniają się w relacjach klinicznych. Można mieć również nadzieję, że dzięki takiemu myśleniu powstanie wśród klinicystów silna świadomość istnienia wielu oczywistych lub bardzo subtelnych możliwości wzajemnego oddziaływania na siebie kultury i schizofrenii. 26 WPROWADZENIE Bibliografia American Psychiatrie Association: Diagnostic and Statistical Manuał ofMental Disorders: DSM-IV. Wydanie czwarte. American Psychiatrie Association, Washington, DC, 1994. American Psychiatrie Association: Diagnostic and Statistical Manuał ofMental Disorders: DSM-IV. Wydanie czwarte, poprawione. American Psychiatrie Association, Washington, DC, 1994. Barrett R.J.: Conceptual Foundations of Schizophrenia, I: Degeneration. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 1998; 32: 617-626. Barrett R.J.: Sakit Gila in an Iban Longhouse: Chronić Schizophrenia. Culture, Medicine, and Psychiatry 1997; 21 (3): 365-379. Bleuler E.: Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias. International Universities Press, New York 1950. Bourgois R: In Search of Respect: Selling Crack in El Banio. Cambridge University Press, Cambridge 1995. Chapman J.: The Early Symptoms of Schizophrenia. British Journal of Psychiatry 1966; 112:225-251. Cohen CI.: Poverty and the Course of Schizophrenia: Implications for Research and Policy. Hospital and Community Psychiatry 1993; 44 (10): 951-958. Csordas T.: Embodiement and Experience: The Existential Ground of Culture and Self. Cambridge Univeristy Press, Cambridge and New York 1994a. Cutting J., Dunne F.: Subjective Experience of Schizophrenia. Schizophrenia Bulletin 1989; 15 (2): 217-231. Davidson A.I. (red.): Foucault and His Interlocutors. University of Chicago Press, Chicago 1997. Desjarlais R.: Body and Emotions: The Aesthetics oflllness and Healing in the Nepal Hima- layas. University of Pennsylvania Press, Philadelphia 1992. Desjarlais R.: Shelter Blues: Sanity and Selfhood among Homeless. University of Pennsyl- vania Press, Philadelphia 1997. Devereux G.: Basic Problems of Ethnopsychiatry. University of Chicago Press, Chicago 1980. Estroff S.E.: Self, Identity, and Subjective Experience of Schizophrenia: In Search of the Subject. Schizophrenia Bulletin 1989; 15: 189-197. Floersch J.: Meds, Monney, and Manners: The Case Managment of Severe Mental Illness. Columbia University Press, New York 2002. Fox J.W.: Social Class, Mental Illness and Social Mobility: The Social Selection-drift Hy-pothesis for Serious Mental Illness. Journal of Health and Social Behaviour 1990; 31: 344-353. Geertz C: From a Native's Point of View. W: Shweder R.A., LeVine R.A. (red.): Culture Theory. Cambridge University Press, Cambridge 1984: 123-135. 27 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Gergen K.: Social Understanding and the Inscription ofSelf. W: Stigler J.W., Shweder R.A., Herdt G. (red.): Cuhural Psychology: Essays on Comparative Humań Development. Cambridge University Press, Cambridge 1990: 569-607. Good B.J.: Culture and Psychopathology: Directions for Psychiatrie Anthropology. W: Schwartz T., White G.M., Lutz CA. (red.): The Social Life of Self: New Directions in Psychological Anthropology. Cambridge University Press, Cambridge 1992: 181-205. Good B.J.: Medicine, Rationality, and Experience: An Anthropological Perspective. Cambridge University Press, Cambridge 1994. Jablensky A.: Epidemiology of Schizophrenia: The Global Burden ofDisease and Disability. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience 2000; 250 (6): 274-285. Jaspers K.: General Psychopathology. University of Chicago Press, Chicago 1964 (1923). Jenkins J.H.: Diagnostic Criteria for Schizophrenia and Related Psychotic Disorders: Inte-gration and Supression of Cultural Evidence in DSM-IV. Transcultural Psychiatry 1998; 35: 357-376. Jenkins J.H.: Subjective Experience of Persistent Psychiatrie Disorder: Schizophrenia and Depression among U.S. Latinos and Euro-Americans. British Journal of Psychiatry 1997; 170: 20-25. Jenkins J.H., Miller D.: A New Kind of Evidence for Mental Health Services and Interven-tions: Subjective Experience of Atypical Antipsychotic Medications. Fifteenth International Conference on Services Research. National Institute of Mental Health, Washington, DC, 2002. Karno M., Jenkins J.H.: Culture and the Diagnosis of Schizophrenia and Related Disorders and Psychotic Disorders Not Otherwise Classified. W: Widiger T, Frances A., Pincus H., Ross R., First M., Davis W. (red.): DSM-IV: Sourcebook. Volume 3. American Psychiatrie Association, Washington, DC, 1997. Kleinman A.: Experience and Its Morał Modes: Culture, Humań Coinditions and Disorder. W: Peterson G.B. (red.): The Tanner Lectures on Humań Values. University of Utah Press, Salt Lakę City 1999: 357-420, Kleinman A.: Rethinking Psychiatry: From Cultural Category to Personal Experience. The Free Press, New York 1988. Kleinman A., Kleinman J.: Suffering and its Transformations. W: Kleinman A. (red.): Writ-ing at the Margin: Discourse between Anthropology and Medicine. University of Califor-nia Press, Berkeley 1995: 95-119. LeVine R.A.: Properties of Culture: An Ethnographic View. W: Shweder R.A., LeVine R.A. (red.): Culture Theory: Essays on Mind, Self, and Emotion. Cambridge University Press, Cambridge 1984: 67-87. Lin K.-M.: Psychofarmacology in Cross-cultural Psychiatry. Mount Sinai Journal of Medicine 1996; 63: 283-284. Lovell A.M.: 'The City isMyMother': Narratives of Schizophrenia and Homelessness. American Anthropologist 1997; 99 (2): 355-368. 28 WPROWADZENIE McHugh R, Slavney A.: The Perspectives of Psychiatry. Johns Hopkins University Press, Baltimore, MD, 1986. Mezzich J.E., Kleinman A., Fabrega H., Parron D.: Culture and Psychiatrie Diagnosis: A DSM-IVPerspective. American Psychiatrie Press, Inc, Washington, DC, 1996. Obeyesekere G.: The Work of Culture: Symbolic Transformation in Psychoanalysis and Anthropology. University of Chicago Press, Chicago 1990. Ortner S.B.: Making Gender: The Politics and Erotics of Culture. Beacon Press, Boston, MA, 1996. Pandolfo S.: Le noeud de Tamę. In Rue Descartes, Number 25. A Partir de Michel de Certe- au. College International de Philosophie, Paris 1999. Pandolfo S.: The Thin Linę of Modernity: Some Moroccan Debates on Subjectivity. W: Mitchell T. (red.): Questions of Modernity. University of Minnesota Press, Minneapolis and London 2000: 137-157. Rosaldo M.A.: Toward and Anthropology of Self and Feeling. W: Shweder R.A., LeVine R.A. (red.): Cultre Theory: Essays on Mind, Self, and Emotion. Cambridge University Press, Cambridge 1984: 67-87. Sapir E.: Cultures, Genuine, and Spurious. American Jorunal of Sociology 1924; 29: 410- -429. Saris AJ.: Life Histories, Illness Narratives, and Institutional Landscapes. Culture, Medici- ne and Psychiatry 1995; 19: 39-72. Sheper-Huges N.: Saints, Scholars, and Schizophrenics: Mental Illness in Rural Ireland, University of California Press, Berkeley 2001. Strauss J.S.: The Person with Schizophrenia as a Person II.Approaches to the Subjective and Complex. British Journal of Psychiatry 1994; 164 (supl. 23): 103-107. World Health Organization: Pocket Guide to the ICD-I0 Classification of Mental and Beha- vioural Disorders. American Psychiatrie Press, Washington, DC, 1994. 29 Część I Kultura, self i doświadczenie 1. Schizofrenia jako paradygmatyczny przypadek dla rozumienia podstawowych ludzkich procesów* Janis Hunter Jenkins W tej najbardziej zdezorganizowanej grupie ludzi - sądzę, że każdy psychiatra zgodzi się, że schizofrenik dotknięty jest najbardziej zdezorganizowaną ze wszystkich funkcjonalnych chorób psychicznych - odkryliśmy ciągłość z tym właśnie, co jest po prostu ludzkie. Harry Stack Sullivan: Schizophrenia as a Humań Process (1962: 224).' U psychotyków w bardziej spektakularny sposób widzimy proces osobistej oceny afektywnej jako symbol powszechny... nawet prywatny świat znaczenia pacjenta psychotycznego ma swoje korzenie w kulturze. Edward Sapir: The Symbol. (1933) W: Irvine (red.): The Psychology ofCulture (1994: 224).2 Z punktu widzenia antropologii zainteresowanej naturą i znaczeniem subiektywnego doświadczenia oczywiste wydaje się, że teoretycznie ugruntowane rozumienie perspektywy kulturowej, jaźni (self), uczuć oraz relacji interpersonalnych ma kluczowe znaczenie w analizie tak złożonego zjawiska patologicznego, jakim * Rozdział ten powstał dzięki pomocy finansowej National Institute of Health (MH 60232), udzielonej autorce jako głównej badaczce projektu „Kultura, schizofrenia i atypowe leki przeciwpsy-chotyczne". 1 W rozdziale tym skłaniamy się raczej ku określeniu „osoba ze schizofrenią" niż „schizofrenik". " Cytat ten pochodzi z odtworzonych wykładów Sapira (1994: 224) pod tytułem The Psychology of Cuhure opracowanych przez Judith Irvine. Przypis Irvine do cytowanego fragmentu został dołączony ze szczególnym odniesieniem do psychozy. 33 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ jest schizofrenia.3 Jednocześnie badania nad schizofrenią oświetlają punkt styku między kulturą a podstawowymi ludzkimi procesami i zdolnościami doświadczania. Mimo iż to ostatnie stwierdzenie może wydawać się nowe lub nieprawdziwe zarówno w antropologii, która rzadko zajmuje się schizofrenią, jak i psychiatrii, zdominowanej przez neurobiologię i psychofarmakologię, postaram się wykazać, że koncepcja ta nie jest ani nowa, ani nieprawdziwa.4 Moja argumentacja jest jak broń obosieczna: nie tylko codzienność antropologiczna przemawia za potrzebą badań nad schizofrenią, ale również schizofrenia jako taka stanowi paradygmatyczny przypadek dla naukowych dociekań na temat kulturowo podstawowych i zwyczajnych procesów, a także możliwości związanych z self, uczuciami i zaangażowaniem społecznym.5 Takie podejście stanowi kontrast dla dokonanego w naukach medycznych i społecznych założenia, że schizofrenia to nieodpowiedni materiał do teoretyzowania na temat związków między ludzkim doświadczeniem a ludzkim rozwojem, jest bowiem odległa od normalnego doświadczenia i zaburza prawidłowy rozwój. Wynika to z tezy, zgodnie z którą schizofrenia upośledza podstawowe zdolności subiektywnego doświadczania. Uważa się, że w wyniku degeneracyjnych i nieodwracalnych procesów fizjologicznych pacjenci ze schizofrenią stają się zupełnie inni niż „normalni" ludzie i nie są 3 W ciągu ostatnich kilku dekad antropolodzy przeprowadzili liczne badania dotyczące kultury i emocji (Geertz 1973; Rosaldo 1984; Shweder i LeVine 1984; Lutz 1988; Jenkins 1994a). Chodzi tu przede wszystkim o koncepcję Michelle Rosaldo dotyczącą emocji jako „nie tylko związanych z jaźnią, częściowo fizycznych reakcji", ale także jako „aspektów postaw moralnych i ideologicznych", które mają „strategiczne znaczenie dla badaczy zainteresowanych porządkowaniem działania, a także sposobami, dzięki którym ludzie kształtują i są kształtowani przez swój świat" (Rosaldo W: Levy 1983: 128). 4 Podczas gdy w psychiatrii istnieją różne poglądy na temat schizofrenii - od biologicznych, poprzez psychospołeczne, poznawczo-behawioralne, do psychodynamicznych (patrz: Barrett 1996) - ta różnorodność teorii i podejść jest często przysłaniana w związku z brakiem odpowiedniego finansowania lokalnych ośrodków opieki psychiatrycznej ze środków publicznych. Dlatego osoby decydujące o środkach finansowania często skłaniają się ku perspektywie biologicznej jako oczywistej opcji, z przekonaniem, że jest to minimalna - a być może także jedyna - możliwość leczenia, jaką mogą zapewnić. W dodatku przez ostatnie dwie dekady byliśmy świadkami dominacji paradygmatycznej psychiatrii biologicznej na wielu uniwersytetach i wydziałach (Luhrmann 2001). 5 W rozdziale tym opieram się na moim doświadczeniu wynikającym z badań etnograficznych i klinicznych, które prowadziłam przez ostatnie dwie dekady w ramach kilku projektów badawczych, finansowanych przez amerykański National Institute of Mental Health, dotyczących kultury i schizofrenii: „The Course of Schizophrenia among Mexican-Descent Immigrants" (MH 30911), „Schizophrenia and Depression among Latinos and Euro-Americańs" (MH 47920) oraz „Schizophrenia Experience and the Culture of Recovery through Atypical Antipsychotics" (MH-60232). Przykłady przytaczane w tym rozdziale pochodzą właśnie z wymienionych powyżej badań. 34 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... już w stanie być aktywni czy reaktywni w kulturowo tworzonych światach.6 Otóż założenie to jest fałszywe (patrz: rozdział 13). Ponadto osoby cierpiące na to zaburzenie pomagają zrozumieć ludzkie procesy, które mają podstawowe znaczenie dla życia w świecie dzielonym z innymi. Dzieje się tak, ponieważ umiejętność konstruowania wspólnych znaczeń, będąca zwykle czymś oczywistym, może być w przebiegu schizofrenii upośledzona (patrz: rozdziały 4.-6., 8., 11). Ich próby tworzenia wspólnych znaczeń wiążą się często z olbrzymim wysiłkiem, podczas gdy dla tych, którzy nie są dotknięci schizofrenią, zwykle jest to oczywiste (patrz również: Jenkins 1998a, 1991). A zatem w rozdziale tym prezentuję pogląd, że (1) subiektywne doświadczenie pacjentów ze schizofrenią kształtuje się na styku kultury i działania, pragnienia i przywiązania, przy czym żadne z nich nie zostaje unieważnione przez proces chorobowy, oraz że (2) badania nad schizofrenią rzucają światło na zagadnienie kultury i subiektywności w bardziej ogólnym sensie. Dlatego „skrajny przypadek", jakim jest schizofrenia, stanowi wyzwanie dla nauk o człowieku. Wyzwanie to polega na sprecyzowaniu warunków związanych z zanikaniem, zachowywaniem czy przekształcaniem się zdolności subiektywnych, a także na uwzględnieniu skomplikowanej plątaniny motywacji, strategii oraz postaw przyjmowanych przez osoby ze schizofrenią nie tylko w konsekwencji choroby, ale także pomimo niej. W końcu należy także powiedzieć, że procesy subiektywne odgrywają istotną rolę w pośredniczeniu w przebiegu choroby, to znaczy albo na drodze do wyzdrowienia i poprawy funkcjonowania, albo na drodze do długotrwałych stanów psychotycznych z upośledzeniem funkcjonowania. A zatem ta „krawędź doświadczenia" tworzona jest na różne sposoby, które są jednocześnie zwyczajne i niezwykłe, konwencjonalne i odchylone, przejrzyste i zniekształcone, czyniąc schizofrenię przypadkiem paradygmatycznym do szerszego wyjaśnienia podstawowych ludzkich procesów. Innymi słowy: pod pewnymi względami, które można konkretyzować, ludzie dotknięci schizofrenią są tacy sami, jak wszyscy, z tym że jeszcze bardziej.7 Chciałabym na początku wyjaśnić moje podejście do badania podstawowych [zwyczajnych procesów oraz zdolności ludzkich. Po pierwsze, w badaniu podsta- 6 Na podstawie wyników badań prowadzonych w wielu krajach, a także badań międzykulturowych (patrz: rozdział 2.), badań neurobiologicznych (Lieberman 1994) oraz Iongitudinalnych (Harding 1987) dowiedziono, że założenie to - dotyczące nieuchronnej w przebiegu schizofrenii degeneracji neurorozwojowej -jest błędne. 7 Idea bycia „takimi jak my, z tym że jeszcze bardziej" (just like us only morę so) była przywoływana w różnych kontekstach - patrz: Jenkins (1988a), gdzie ukazano zastosowanie tej idei w związku z płynnym użyciem pojęcia nemios w odniesieniu do schizofrenii wśród imigrantów meksykańskich. 35 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ wowych procesów zakładam dialektyczne powstawanie kultury i psyche, podmiotów intencjonalnych i światów intencjonalnych, w sensie zaproponowanym przez Richarda Schwedera (1990). Podejście to „wyklucza założenie na temat stałości, konieczności, uniwersalizmu i abstrakcyjnego formalizmu" (1990: 24). Stanowi ono odejście od z góry zakładanej jedności psychicznej opartej na niezmiennych mechanizmach centralnego sterowania. Zamiast tego, ujmuje podstawowe procesy w kategoriach pewnych obszarów (takich jak self czy uczucia), które są postrzegane już na samym wstępie jako zawsze zapośredniczane przez kulturę i kontekst. Związek między schizofrenią i podstawowymi ludzkimi procesami może być także rozumiany w kategoriach indywidualnych perspektyw albo „umiejscowionych punktów widzenia", które przyjmują aktorzy społeczni (Haraway 1991; Har-ding 1991). Z perspektywy takich punktów widzenia kultura może być rozumiana z jednej strony jako podzielana i posiadająca pewien wzór (patterned), a z drugiej jako zindywidualizowana, kontestowana i fragmentowana (Lutz i Abu-Lughod 1990). Świadomość tego zindywidualizowania doświadczenia skłania nas do zauważenia, że to, co często uznawane jest za „podstawowe" w procesach ludzkich, może nie być ich uniwersalnie niezmienną formą, ale raczej formą ukonstytuowaną kulturowo, na najbardziej podstawowym poziomie organizacji. Po drugie, kiedy mówię o badaniu zwyczajnych procesów i możliwości, chodzi mi o zwrócenie uwagi nie tylko na te niezwykłe, ale także i na te codzienne wymiary doświadczenia schizofrenii. Ta zmiana kierunku zainteresowania ma decydujące znaczenie dla uchwycenia schizofrenii jako takiej, a także jako środka pozwalającego na zrozumienie tego, w jaki sposób subiektywne doświadczenie staje się zrutynizowane. Na przykład Corin (1990) opisuje, jak takie ustruktury-zowane, przewidywalne, a czasem także samotne aktywności, takie jak codzienny spacer do ulubionej kawiarni czy na przystanek autobusowy, mogą stanowić rodzaj pozytywnego wycofania, stanowiącego społeczną „postawę" oraz „bufor" chroniący przed załamaniem emocjonalnym. Poza tym takie strategie i nawyki wydają się decydować o wyzdrowieniu i stabilizacji stanu pacjenta. W dodatku ten zwyczajny wymiar schizofrenii może zostać odsłonięty poprzez zwrócenie uwagi na najbardziej nurtujące kwestie osobiste, które prawdopodobnie niewiele różnią się od problemów zdrowych ludzi: „Jak ktokolwiek może mnie kochać?", „Dlaczego miałbym/miałabym pokochać kogokolwiek, jeśli to oznacza jedynie cierpienie?", „Co mogę zrobić w tym życiu?", „Czy jest nadzieja na to, że poczuję ulgę i mój ból oraz cierpienie się skończą?" Pytania te stają się szczególnie natarczywe u tych pacjentów, którzy doświadczyli wyraźnej remisji, na przykład takich, którzy zareagowali na leczenie atypowymi neuroleptykami (Jenkins i Miller 2002). Badanie czynników przyczyniających się do sukcesu lub porażki w odpowiedzi na te pyta- 36 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... nia przez osoby dotknięte schizofrenią przyczynia się do rozumienia tego, jak Tva te same pytania odpowiadają przeciętni ludzie z mniej trudnymi wyzwaniami. Koncepcje dotyczące tego, co normalne, i tego, co patologiczne, wiążą się z badaniem zarówno podstawowych, jak i zwyczajnych procesów. W analizie psychopatologii musimy jeszcze rozstrzygnąć problem, który Georges Canguilhem (2000) określił jako ontologiczne versus pozytywistyczne koncepcje choroby. A zatem: czy - zgodnie z perspektywą ontologiczną - istnieje wyraźna j akościowa różnica między niepokojem jako normalnym uczuciem i niepokojem jako stanem patologicznym? Czy - zgodnie z perspektywą pozytywistyczną - istnieje tylko jeden rodzaj niepokoju, którego intensywność jest zmienna ilościowo, i waha się między jego brakiem a nasileniem, które jest już patologiczne? Z tej perspektywy patologia definiowana jest jako „więcej" czegoś, co może być uznawane za mieszczące się w granicach normalnego ludzkiego doświadczenia (Jenkins 1994b: 104). Canguilhem (2000: 23) cytuje Nietzschego, podkreślając, że „wartością wszystkich stanów chorobliwych jest to, że ukazują przez szkło powiększające stany, normalne wprawdzie, ale takie, które jako normalne są mało widoczne [...]". W rozdziale tym pragnę pokazać, że w przypadku schizofrenii całkowitego rozróżnienia na normalne i patologiczne nie daje się uzasadnić ani epistemologicznie, ani empirycznie. Teoria kultury, schizofrenia i ludzkie procesy Jak już wspomniano we wstępie, kierunek myślenia, który tutaj prezentuję, został zapoczątkowany w 1920 roku dzięki zetknięciu się psychiatrii i nauk społecznych, w kręgu naukowców zajmujących się kulturą, normalnością i psychopatologią (Sapir 1978a; Mead 1986; Lasswell 1930; Benedict 1934; Sullivan 1937; Powder-maker 1939; Bateson i Mead 1942). Ten interdyscyplinarny zespół został zainspirowany szczególnie przez współpracę psychiatry H.S. Sullivana i antropologa E. Sapira. W eseju zatytułowanym Cultural anthropology and psychiatry („Antropologia kulturowa a psychiatria" 1978), opublikowanym w 1932 roku, Sapir (1978: 258-259) przedstawił swoją koncepcję, zgodnie z którą „właściwym polem kultury jest interakcja poszczególnych jednostek oraz - ujmując rzecz subiektywnie - świat znaczeń, które każda z tych jednostek konstruuje sobie nieświadomie na podstawie swego udziału w tej interakcji". Sapira dynamiczna koncepcja kultury jako tworzonej i odtwarzanej przez jednostki w procesie społecznej interakcji powstała równolegle do podanej przez Sullivana (1953:10) definicji psychiatrii jako badania relacji interpersonalnych we wszelkich możliwych okolicznościach, w których relacje te występują. Natomiast Ruth Benedict (1934) uważała, że kulturowy opis takich okoliczności powinien uwzględniać także kategorię płci społecznej (gender). 37 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_____________________________ Dopiero niedawno ten postulat teoretyczny doczekał się uznania w empirycznych badaniach nad schizofrenią (Goldstein i Tsuang 1990; Haas. Glick, Clarkin, Spencer i Lewis 1990; Kulkami 1997; Lewine 1994) .8 Sullivan (1962: 12) umiejscawia! schizofrenię w codziennych sytuacjach społecznych i kulturowych, i tym samym sugerował, że nie ma ona „nic wspólnego z deterioracją"; jest to raczej „zaburzenie, w którym całe doświadczenie jednostki ulega reorganizacji", zwłaszcza w obszarze - „używając znakomitego określenia Levy-Bruhla - myślenia za pomocą złożonych obrazów". Sullivanowi nie chodziło o patologizowanie codziennego doświadczenia, ale o to, by podkreślić ciągłość między tym, co zwyczajne, i tym, co patologiczne, w kontraście do nadmiernie sztywnego, kategorycznego rozróżnienia między nimi. Dla Sapira dociekania nad schizofrenią były twórczą drogą wiodącą do teorii antropologicznych na temat doświadczenia subiektywnego. Weźmy na przykład jednoczesną konieczność ciągłego orientowania się w okolicznościach kulturowych i społecznych z jednej strony i chronienia self przed tymi potencjalnie zagrażającymi okolicznościami z drugiej. Jedną ze strategii rozwiązywania tego konfliktu pomiędzy self i silnym otoczeniem społeczno-emocjonalnym jest „wymazywanie (biot out) świata zewnętrznego przy uświadomieniu sobie własnej słabości pośród potężnych sił" (Sapir 1994: 155). Wybór rozwiązania polegającego na „wymazywaniu" czy negowaniu zewnętrznego środowiska, nad którym można mieć kontrolę, był dla Sapira „[w] swej patologicznej skrajności, niczym innym, jak dementia praecox" (Sapir 1994: 155). Ujmowane razem, te wczesne koncepcje stanowią zwiastuny współczesnej antropologicznej teorii opisującej przeżywane doświadczenie (Turner 1992; Co-rin i Lauzon 1994; Csordas 1994a; Good 1994; Kleinman 1995). Arthur i Joan Kleinman (1995: 95-96) opisali osiągnięcia oraz określili kolejne wyzwania dla badań nad przeżywanym doświadczeniem w dziedzinie antropologii medycznej. Z jednej strony interpretatywna metoda tych badań zawsze ukazuje chorobę jako rzeczywistość konstruowaną społecznie. Z drugiej jednak strony natrafiamy tu na pewien „dylemat interpretacyjny", polegający na tym, że kiedy uwzględniamy tak liczne aspekty choroby - jako „rolę społeczną, strategię społeczną czy też symbol społeczny", zostaje ona ustanowiona na nowo „jako wszystko, tylko nie ludzkie doświadczenie" (Kleinman i Kleinman 1996: 96; podkreślenie od autorki). Aby rozwiązać ten paradoks, Kleinman i Kleinman (1996: 97) postulują za przyjęciem 8 Podczas gdy coraz więcej kobiet teoretyczek i badaczek angażuje się w badania nad schizofrenią a amerykańskie Narodowe Instytuty Zdrowia (National Institues of Health) wprowadziły wymaganii uwzględniania kobiet i mniejszości w sprawozdaniach naukowych, badania nad schizofrenią zaczcł' coraz bardziej skupiać się na kobietach. 38 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... „bliskich doświadczeniu" kategorii etnograficznych dotyczących „procesów i form doświadczenia", w przypadku których zawsze „coś stanowi stawkę dla każdego z nas w trakcie codziennych wydarzeń i negocjacji". Warunek ten jest konieczny nie tylko dla niniejszej analizy, ale także dla szerszego obszaru antropologii, o ile interesują ją horyzonty ludzkiego doświadczenia. Dokonany przez Byrona Gooda (1994) przegląd postępów teoretycznych w antropologii medycznej przedstawia krytykę tych koncepcji kultury, które redukują ją do obserwowalnego, ale nieumotywowanego zachowania lub do treści poznawczych rzekomo znajdujących się w „czyjejś głowie". Opisuje nowe kierunki teoretyczne, oddalające się od „socjologii medycyny, skupiającej się na przekonaniach i zachowaniu", a zbliżające się ku „znaczeniom i doświadczeniu" (Good 1994: 5; patrz także: Good 1977; Good i DelVecchio Good 1981). Analiza Gooda (1994) jest pouczająca dzięki temu, że uświadamia nam sposoby używania - historycznie i kulturowo - centralnej kategorii analitycznej, jaką jest „przekonanie" (belief) w europejskim i północnoamerykańskim myśleniu naukowym oraz popularnym. Wychodząc poza kulturę rozumianą jako „przekonanie", jego koncepcja obejmuje codzienne błądzenie pośród paradoksów, zagadek i płynności charakterystycznej dla „trybu warunkowego" (Good 1994: 153-158). Według Sherry Ortner (1996: 1-2) kulturowe „tworzenie" podmiotów zbuntowanych (subaltern subjectś), takich jak kobiety, mniejszości i - w naszym przypadku - chorzy psychicznie, dokonuje się na dwa sposoby. Pierwszy z nich polega na tym, że „kategorie kulturowe, podmioty historyczne czy formy subiektywności są (strona bierna) stwarzane (to znaczy) konstruowane przez i poddawane kulturowym oraz historycznym dyskursom, w obrębie których działają". Drugi sposób zachodzi (jak wspomniano wyżej) „z punktu widzenia aktora społecznego", z czym związana jest „kwestia tego, jak aktorzy 'odgrywają', 'sprzeciwiają się' czy 'negocjują' świat jako dany, i tym sposobem 'tworzą' ten świat." Ten rodzaj „tworzenia" może ograniczać się do „tego samego starego czegoś kulturowego i społecznego", ale może także „okazać się produkowaniem czegoś nowego, chociaż niekoniecznie tego, co aktorzy intendowali. W istocie intencja pełni w tym procesie złożoną rolę, ponieważ - mimo iż odgrywa główną rolę w tym, co aktor próbuje osiągnąć - i dlatego musi być bardzo dokładnie zrozumiana - jej związek z wynikiem działania jest jednak często dość niejasny" (Ortner 1996: 1-2). Aby dowieść pomijania kwestii podmiotu i działania we wcześniejszych teoriach społecznych i kulturowych, Ortner przekonująco argumentuje, że projekt antropologiczny „w pełnym tego słowa znaczeniu" powinny konstytuować dwie formy analizy. Autorka dowodzi (1996: 2), że - z jednej strony - teoria kultury powinna obejmować „teorię praktyki" {practice theory), ażeby odsłonić mechanizmy 39 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ sprawiające, że „działanie ludzkie ograniczane jest przez dany porządek społeczny i kulturowy (który często streszcza się w terminie 'struktura')". Z drugiej strony, w teorii kultury „istnieje również przekonanie, że to właśnie działanie człowieka tworzy 'strukturę' - odtwarza ją albo przetwarza, albo i jedno, i drugie" (Ortner 1996: 2). Taka modyfikacja metody etnograficznej i historycznej - z wykluczeniem podejść, które „pomijają, wykluczają bądź w jakikolwiek sposób żegnają się z podmiotem intencjonalnym" -jest konieczna do wypracowania teorii, których centralnym założeniem nie będzie już degradowanie „nienormalności" do podrzędnego statusu analitycznego. Do badań nad depresją i lękiem, które zaczęły brać pod uwagę tak zmodyfikowane teorie, należy praca Gooda i DelVecchio Good (1988), poświęcona kontroli państwa nad dyskursem emocjonalnym w Iranie, a także moja własna analiza salwadorskiego etosu politycznego jako „organizacji uczuć i nastawień wobec takich obszarów społecznych, jak władza i zyski" (Jenkins 1991: 140). Jeśli natomiast chodzi o badania nad schizofrenią, Warner (1985) odkrył korelację między złymi wynikami leczenia i kryzysami ekonomicznymi w państwach narodowych. Konieczne są jednak dalsze badania w tych kierunkach. Na tle tej tradycji, zapoczątkowanej przez Sullivana i Sapira, w kolejnych podrozdziałach wypracowywać będę twierdzenie, że objawy i procesy związane z psychozą nie są tak wyraźnie i kategorycznie różne od podstawowych i zwyczajnych procesów życia codziennego. Przystąpię do tego zadania w odniesieniu do self, uczuć, zaangażowania społecznego, a także perspektyw kulturowych. Jako kwestia subiektywności, kategorie te są nierozdzielne z punktu widzenia zarówno teorii, jak i doświadczenia, chociaż nawet u Emila Kraepelina - mimo iż „utrata wewnętrznej jedności"9 odgrywa w jego opisie główną rolę - nie należy tego rozumieć jako założenie, że self jest niezmienną i powiązaną całością, wolną od sprzeczności. Tak czy inaczej ze względu na jasność wywodu przystąpię do opisu każdej z tych kategorii oddzielnie. Self i procesy self Pogląd, zgodnie z którym jaźń (self) jest podstawowym zjawiskiem we wszelkim życiu psychicznym, jest wysuwany przez Karla Jaspersa (1963: 57) w terminach „konfrontacji podmiotu z przedmiotem" - takiej, że „świadomośćprzedmiotu można przeciwstawić samoświadomości". Irving Hallowell (1955) jako jeden z pierwszych etnografów jasno przedstawił przedmiot swojego zainteresowania, 9 Nacisk na „brak wewnętrznej jedności" pojawia się w siódmym wydaniu Psychiatrie (1903) Kraepelina. 40 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... rozwijając pojęcie kultury w relacji do samoświadomości. W historii badań psychiatrycznych nad schizofrenią pozycja se//zmieniała się w czasie. Zaburzenia jaźni uznawane były za podstawowe w psychozach, w których - jak sugerował Eugen Bleuler (1950) - doświadczenie konstruowane jest w odniesieniu do jaźni w świecie, w którym fantazja i symbolizacja są nieustannie przywoływane. W teorii Sullivana „system ja" (self-system) rozumiany był jako konstelacja mechanizmów interpersonalnych służących ochronie emocjonalnej przed zagrażającym środowiskiem emocjonalnym (Sullivan 1953). Self nie jest tutaj jakąś dyskretną i niezmienną całością, ale wytworem intersubiektywnym, konstelacją procesów interpersonalnych rozwiniętych w przebiegu dzieciństwa i adolescencji. Niemniej jednak, kiedyś uznawane za centralny element teoretycznych koncepcji, obecnie self oddaliło się na peryferia współczesnego dyskursu psychologicznego i psychiatrycznego dotyczącego schizofrenii. Ten względny brak zainteresowania przebiegiem procesów self w schizofrenii stanowi konsekwencję skupienia uwagi na psychopatologii oraz na tym, jak te procesy są podtrzymywane. Wynikiem tej wolty, równoległej ze wspomnianym wcześniej zwiększeniem popularności neu-robiologii i badań nad mózgiem (patrz także: Luhrmann 2001), było zaskakujące twierdzenie na temat self w procesie schizofrenicznym. Zwykłe psychiczne możliwości i strategie, którymi - jak zakładamy - dysponują wszyscy ludzie, często postrzegane są jako zredukowane lub też niewystępujące u osób ze schizofrenią. Odwrócenie uwagi psychiatrii amerykańskiej od procesów psychicznych w schizofrenii widoczne jest w fakcie usunięcia ich z DSM-IV (Diagnostic and Statistic Manual-¦IV). Podczas gdy poprzednie wydanie tego podręcznika opisywało „charakterystyczne symptomy obejmujące liczne procesy psychologiczne", takie jak zmiany w „poczuciu 'ja'" (sense ofself), z czwartego wydania DSM zostały one całkowicie wykreślone. Nowe podrozdziały zawierają „towarzyszące wyniki badań laboratoryjnych" oraz „towarzyszące wyniki badania fizykalnego i ogólny stan somatyczny" (Jenkins 1998). Jako poprawka wobec tego teoretycznego oddalenia się od self sedno mojej tezy polega na tym, że jeśli za definicję self przyjmiemy zestaw procesów i możliwości służących orientacji i świadomości, możemy wówczas dowiedzieć się czegoś o tym self, obserwując, w jaki sposób doświadczenie staje się zdezorientowane, a także analizując wysiłki osób dotkniętych schizofrenią, mające na celu zachowanie orientacji w świecie. Rozważmy na przykład to zazwyczaj powszechne doświadczenie w schizofrenii, jakim jest „słyszenie głosów", w stosunku do podstawowych procesów self. W kulturowo usankcjonowanych okolicznościach, takich jak religijna komunikacja z duchami czy zmarłymi przodkami10 albo zażycie środków halu- 10 Słyszenie gtosu zmarłej bliskiej osoby nie należy do rzadkości w wielu grupach kulturowych (Karno i Jenkins 1997). 41 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ cynogennych, słyszenie głosów jest na ogół przejściowe i nie jest dla se//doświadczeniem obcym (Karno i Jenkins 1997). W schizofrenii głosy są czymś zwyczajnym (chociaż nie zawsze trwają bez przerwy), a proces ^//związany z orientacją w świecie jest podmywany zarówno przez brak odpowiednich okoliczności, jak i brak elementu wolicjonalnego, w związku z czym self doświadczane jest jako wyraźnie i dogłębnie inne. W tym sensie poczucie obcości w stosunku do narzucającego się doświadczenia słuchowego stanowi podstawę dla pokonanego self, w którym głosy sieją spustoszenie, jeśli chodzi o siły, pragnienia i kontrolę. W ostatnich trzech dekadach nastąpił zalew piśmiennictwa antropologicznego zajmującego się przede wszystkim jaźnią (Gaines 1982; Shweder i Bourne 1984; Ewing 1990; Csordas 1994b; Battaglia 1995). Na podstawie danych etnograficznych idea self jako standaryzowanego - w znaczeniu psychologizowanego - doświadczenia wewnętrznego została pokazana jako przykład na to, jak kategoria etnopsychologiczna" o korzeniach europejskich może zostać zobiektywizowana w naukach społecznych (Shweder i LeVine 1984; Lutz 1988). Takie rozumienie self zostało wyparte w antropologii kulturowej i psychologicznej przez pogląd, że w wielu społeczeństwach self konstytuuje się w bardziej płynny sposób i z odległymi od określenia granicami. Jeśli przyjmiemy kulturę jako oś orientującą w interakcjach z innymi, użyteczna okaże się sformułowana niedawno przez Thomasa Csordasa definicja self jako „niezdeterminowanej zdolności do orientacji, charakteryzującej się wysiłkiem i refleksyjnością" (1994b: 5). Argument Csordasa (1994b) za przyjęciem nowego paradygmatu cielesności w antropologii jest niezwykle ważny, jeśli od badań nad jaźnią wymaga się, by były konceptualizowane nie „od szyi w górę", ale raczej od doświadczenia cielesnego jako ich punktu wyjścia. Strategia taka ma na celu uniknięcie błędu metodologicznego, polegającego na ujmowaniu self jako kategorii kulturowej, odnoszącej się przede wszystkim do zjawisk „umysłowych". Przyjrzyjmy się poniższej rozmowie, którą przeprowadziła Ira Glass z Patricią Deegan (1997).'2 Deegan jest psychologiem i samozwańczym „słuchaczem głosów"; jest zarówno refleksyjna, jak i wymowna, jeśli chodzi o fenomenologię jej " Termin „etnopsychologia" odnosi się do założeń kulturowych dotyczących umysłu, emocji oraz self (Shweder i LeVine 1984). Jenkins (1994b: 100) podsumowała wątki etnopsychologiczne jako „relatywny egocentryzmie//; lokalne kategorie emocji, przewaga określonych emocji w poszczególnych społeczeństwach, wzajemne relacje między różnymi emocjami, rozpoznanie tych sytuacji, w których sądzi się, że występują emocje, oraz opisy etnofizjologiczne dotyczące cielesnego doświadczania emocji. Ta konstelacja cech socjokulturowych pośredniczy w tym, jak ludzie doświadczają i wyrażają emocje". 12 Przedstawiam tu fragmenty wywiadu przeprowadzonego przez Irę Glass (1997) z Patricią Deegan w audycji pt. The Edge ofSanity dla This American Life, Public Radio International. 42 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... choroby. Na początku wywiadu Glass myli powszechne doświadczenie słyszenia piosenek w głowie ze słyszeniem głosów w schizofrenii. Deegan próbuje poprawić jej błąd, opisując głosy jako „pierwotnie, dogłębnie słuchowe doświadczenie, do tego stopnia, że rzeczywiście wpadasz w osłupienie, kiedy nagle zaczynasz słyszeć głos". Stwierdza, że to zjawisko słuchowe nie znajduje się „na kontinuum" tego, co każdy może słyszeć w wyobraźni słuchowej - przecież nie słyszy się „naprawdę" piosenki w głowie. Niemniej jednak, pomimo tej doświadczeniowej nieciągłości ze zwyczajnym doświadczeniem, Deegan nie uważa ich za nieciągłe z self: IG: Jak traktujesz te głosy, które słyszysz? Jako oddzielne od twojego „ja", czy jako część twojego „ja", którą potrafisz rozpoznać? PD: Myślę, że dla mnie celem jest to, by ostatecznie móc powiedzieć, że te głosy są częścią mnie i to właśnie jest jedna ze strategii radzenia sobie, których czasami używam... A więc, na przykład, jeśli mam jakiś szczególnie obraźliwy albo nieprzyjemny głos, którym mówię, jako strategia radzenia sobie, „dzisiaj (ja) czuję się jakbym była do niczego, dzisiaj (ja) czuję się jakbym była bezwartościową osobą, to są moje myśli, to są moje uczucia". IG: Czy to dlatego, że kiedy mówi to głos, to dosłownie ty nie doznajesz uczucia, „och, czuję się dzisiaj źle". PD: Właśnie. W powyższym fragmencie refleksyjność, która charakteryzuje naszą zdolność orientacji, nie może być brana przez „ja" za oczywistą i krystalizuje się albo też mętnieje dla doświadczenia poprzez słyszane głosy. Niemniej jednak wyćwiczona przez Deegan zdolność do samoświadomości pozwala jej na odzyskanie własnej refleksyj-ności poprzez podkreślenie, że głosy są częścią niej samej. Opis Deegan pokazuje także, że orientacji nie osiąga się bez wysiłku, ponieważ w zetknięciu się podmiotu ze światem napotyka się opór. I tak samo, jak z refleksyjnością, wysiłek, jaki wiąże się z przyjęciem określonej postawy w świecie, nie może być uznawany przez pacjenta za oczywisty. Pojawia się to jako jakaś moralna niepewność, którą powiększają jeszcze oskarżenia wypowiadane przez głosy, że self („ja") jest „złe". Potwierdzenie moralnego dobra - dosłownie prawa do bycia w świecie - staje się dodatkowym wysiłkiem, jaki musi wykonać Deegan, aby uzyskać orientację mimo swojej choroby. Doświadczenie Deegan zwraca moją uwagę na inny wymiar doświadczenia subiektywnego istotnego dla self - wymiar, w którym intencjonalność, działanie i znaczenie zbiegają się w procesie schizofrenicznym. Używam tutaj pojęcia „intencjonalność" w jego ogólnym, egzystencjalnym sensie niejawnego skłaniania się w kierunku - i uchwytywania - różnych aspektów naszego świata. Jest to warunek możliwości dla tych rodzajów procesów self związanych z orientacją, które mówią, łącząc nas ze wszystkim w naszym świecie, konstytuując strukturę relacji z nim. 43 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ W tym sensie „głosy" mogą być rozumiane jako intencjonalne, nie będąc inten-dowanymi. Deegan opisuje zjawisko, w którym działanie dogania intencjonalność w godnej uwagi formie interwencji. IG: Mówisz, że niektórzy odkryli, że włożenie stopera do uszu może znacznie zmniejszyć albo wręcz wyeliminować niepokojące glosy. PD: Tak, to jest ciekawe odkrycie. I co odkryli na drodze empirycznej, to to, że włożenie wosku do obydwu uszu nie działa. Musisz próbować, metodą prób i błędów, z prawym uchem, później z lewym. U niektórych osób na przykład włożenie tego do prawego ucha i trzymanie tam przez 15 minut przerywa głosy, a w niektórych przypadkach powoduje, że znikają. U innych trzyma się to w prawym uchu przez 15 minut i dopiero kiedy wyciąga się stoper, głosy zostają przerwane i(lub) znikają... IG: Czy to jest tak proste, jak: „No cóż, zmieńmy po prostu sytuację", i jakakolwiek zmiana, na przykład jakikolwiek rodzaj fizycznej zmiany, może pomóc? PD: Widzę, krótko mówiąc, po moich badaniach i dzięki wielu osobistym próbom i własnym doświadczeniom, że jest w tym wielka prawda, że (to może być) cokolwiek, co wzmacnia poczucie osobistej skuteczności i siły. To właśnie wydaje się kluczowe, te głosy, które przedstawiają się jako wszystkowiedzące, wszechmocne, „my wszystko wiemy", „my widzimy wszystko, co robisz" itd., itd., itd. Odkrycie, że mogę przerwać tak potężną siłę, rzeczywiście stwarza dla mnie przestrzeń dla jakiejś własnej siły. I oczywiście jest to policzek wymierzony w większość tego, co mówi współczesna psychiatria. Że ludzie, którzy doświadczają poważnej choroby psychicznej, mają „zepsuty mózg" i nie mogą w inny sposób poradzić sobie z tym, co im dolega, jak tylko przez zażywanie leków. Wydaje mi się, że wyrządzamy ogromną szkodę zwłaszcza w Stanach Zjednoczonych, mówiąc, że leki to jedyna odpowiedź. Najistotniejsze w używaniu stoperów do uszu, jako pewnej praktyce cielesnej, jest to, że zatkanie obojga uszu nie działa, co stanowi namacalny dowód na to, że głosy nie pochodzą z zewnątrz „ja" i nie można zapobiec ich wejściu przez uszy. Ten sam wniosek - być może nawet jeszcze bardziej jaskrawo - można wysnuć na podstawie obserwacji, że na głosy można w pewnych przypadkach wpłynąć tylko przez usunięcie stoperów. W końcu należy powiedzieć, że niezdeterminowanie procesów self można domniemywać dzięki temu, że głosy można przerwać albo zawiesić, ale niekoniecznie całkowicie wyeliminować. Deegan i jej pacjenci noszą stopery raczej po to, by ich używać, kiedy to konieczne, a nie jako trwałe antidotum. Pociągnęłabym również wyjaśnienie Deegan w kategoriach działania/siły/kontroli o jeden krok dalej, włączając do niego znaczenie. Czytelnikom zapewne trudno będzie nie zauważyć, że używanie stoperów można interpretować jako pewien 44 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... rodzaj efektu placebo. Niemniej jednak będzie to użyteczne jedynie o tyle, o ile zastosujemy nową koncepcję Daniela Moermana (2002), ukazującą efekt placebo jako „reakcję znaczeniową". Otóż w okrojonej koncepcji placebo jako czegoś pod wszelkimi względami bezwładnego i niespecyficznego w działaniu tkwi pewien błąd, ponieważ placebo często tworzy znaczenie, które niesie za sobą wysoce specyficzny skutek. W tym sensie technika wkładania stoperów nie jest po prostu wywieraniem siły przeciwko innej sile, ale także znaczącą metaforą odzyskiwania swojej własnej intencjonalności. I w ten sposób ucieleśnia to proces self, którego celem jest zabezpieczenie zdolności do orientowania się w świecie i w związku z tym także samej możliwości posiadania self. Zasugerowano, że pewien dyskursywny model ludzkiego doświadczenia może okazać się użyteczny w pomaganiu osobie, która doświadcza halucynacji słuchowych. Davies, Thomas i Leudar (1999) w studium przypadku (case study) osobistej narracji pewnej kobiety tłumaczyli halucynacje słuchowe jako pewną odmianę mowy wewnętrznej, w której wspierający głos wytwarza dialogiczną przestrzeń odpowiedzi na nękające i zagrażające głosy. W tym przypadku dialog wewnętrzny stanowił pewien indywidualny proces self, który wytwarzał osobistą skuteczność i siłę. Badania wykorzystujące techniki neuroobrazowania wykazały, że w czasie, gdy pacjenci słyszą głosy, ich neuronalna sieć odbierająca i wytwarzająca mowę jest aktywowana w sposób, który sugeruje, że halucynacje powstają w wyniku „błędnej atrybucji" mowy wewnętrznej jako pochodzącej z jakiegoś zewnętrznego źródła (Hoffman 1999; Stein i Richardson 1999). Podczas gdy psychologiczna teoria atrybucji może być wąskim modelem kognitywnym dla ludzkiego doświadczenia, Anthony Morrison (1999: 298) wysunął hipotezę, że „halucynacje słuchowe są zjawiskiem normalnym i że dopiero błędna interpretacja takiego zjawiska powoduje dystres i niesprawność", jakich powszechnie doświadczają pacjenci. W porównaniu trzech grup badanych: pacjentów ze schizofrenią, pacjentów z zaburzeniem dysocjacyjnym oraz nieklinicznych podmiotów badanych słyszących głosy, Saeed Wahass i Gerry Kent (1997) odkryli, że w grupie nieklinicznej, w przeciwieństwie do grup klinicznych, osoby badane postrzegały swoje głosy jako przeważnie pozytywne: nie były one zaniepokojone czy zmartwione swoimi głosami i miały poczucie kontroli nad własnym doświadczeniem. U większości pacjentów początek halucynacji słuchowych poprzedzony był albo jakimś traumatycznym przeżyciem, albo wydarzeniem, które pobudziło pamięć o urazie, który miał miejsce wcześniej. Badanie to dowodzi, że forma halucynacji - doświadczanych zarówno przez pacjentów, jak i osoby niebędące pacjentami (w grupie nieklinicznej) -jest podobna, niezależnie od diagnozy. Różnice między grupami były przeważnie związane z treścią, jakością emocjonalną oraz umiejscowieniem ośrodka kontroli nad głosami. 45 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Te, newe sposoby \tvVeipTetowama g\osów są kluczowe cna nvo\e\ obecnej ai-fl gumentacji, podkreślającej rolę działania i intencjonalności dla halucynującegol słuchowo „ja" - opartej na neurobiologicznych, dyskursywnych i kognitywnych I badaniach nad tymi specyficznymi formami subiektywności (Carter, MacKinnon I i Copolov 1996; Leudar, McNally i Gliński 1997; Rojcewicz i Rojcewicz 1997; Beh-1 rendt 1998; Close i Garety 1998). Badania nad kulturową specyfiką tych procesów! dopiero się zaczęły,13 chociaż Wahass i Kent (1997) opisali już różnice w strategiach I radzenia sobie między pacjentami saudyjskimi i brytyjskimi. Strategie te są różne, I ponieważ pierwsi odwołują się do religii w opisach swoich głosów, drudzy natomiast I wynajdują techniki służące odwróceniu uwagi albo fizjologicznej autostymulacji. Na tle tych rozważań namawiam do stworzenia programu badawczego, mają-1 cego na celu określenie tego, jak osoby ze schizofrenią myślą, mają świadomość,! odczuwają pragnienia, chronią swoje „ja", tworzą więzi społeczne, negocjują toż-l samość płciową, używają obron psychicznych, odgrywają osobiście przesiąkniętą I dynamikę przeniesieniową i działają ze sprawczością (agency) oraz intencjonalne-1 ścią w osiąganiu celów, które są refleksyjnie rozważane. Taki program pozwoli na I ponowne odczytanie klasycznych tekstów w nowym świetle, tak jak Silvano Arieti I (1955) odczytał na nowo badania Freuda z 1896 roku nad projekcją i wyparciem I w relacji do doświadczenia halucynacyjnego w schizofrenii. Jak to ma miejsce rów-1 nież w przypadku osób bez schizofrenii, na przykład wyparte poczucie winy może I być projektowane na innych, którzy tym samym stają się prześladowcami (Arieti I 1955: 23). Według Arietiego, największym wkładem Freuda w tej dziedzinie było I jego dostrzeżenie roli symbolizacji w formowaniu się objawów schizofrenii. Innel koncepcje psychoanalityczne, takie jak nieświadomość, wyparcie i przeniesienie, są równie cenne dla zrozumienia subiektywnego doświadczenia schizofrenii. „Na I przykład nieświadome zmniejsza swój zasięg w schizofrenii, jako konsekwencja I częściowego powrotu do świadomości tego, co na ogół wyparte w psychonerwicach! i stanach normalnych" (Arieti 1955: 26). Warto wreszcie wskazać również to, w jaki sposób wątki związane z self mogą \ być rozpoznawane, poprzez podanie przykładów z moich własnych badań dotyczących subiektywności pacjentów latynoskich i euroamerykańskich z długotrwałą schizofrenią i depresją (Jenkins 1997: 24). Po pierwsze, powtarzało się tu pew-j ne subiektywne poczucie zaangażowania w to, co można określić jako rytm życia. Często widać było jakąś walkę moralną, której wyraz dawały wątki narracyjne do- 13 Ogólna teoria na temat występowania objawów wytwórczych, takich jak halucynacje słuchowe, mówi o nadmiernej stymulacji, mogącej sprzyjać wystąpieniu takich objawów (chociaż niedostateczna stymulacja również może być czynnikiem spustowym - patrz: Vaughn i Leff 1976). 46 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... tyczące postrzegania siebie jako „dobrego" czy „ztego", w zależności od tego, czy komuś udawało się utrzymać ucieleśnione poczucie rytmu i włączenia w strumień codziennych aktywności. Drugim wątkiem związanym z self było doświadczenie siebie w czasie (self-experience oj temporality). Fenomenologia poczucia choroby może przybierać czasową formę przebłysków, momentów czy też fal, które przychodzą i odchodzą, i nie są uprzedmiatawiane jako trwające w czasie jednostki. Na przykład Julia, osoba, która konsekwentnie odrzucała myśl o tym, że jest „chora", opisywała swoje problemy jako „po prostu część mojej osobowości". Powiedziała, że „ma obsesję przemijania czasu". Zastanawiała się, co mogłaby robić przez resztę dnia, i powiedziała, że zawsze rozmyśla na temat czasu oraz tego, jak go wypełnić. Trzecim wątkiem była strategiczna próba pokazania sobie i innym, że nie jest się naznaczonym brzemieniem choroby umysłowej. Aby osiągnąć ten cel, pacjenci euroamerykańscy odwoływali się często do kategorii choroby somatycznej, natomiast Latynosi opisywali swoją chorobę w kategoriach newios. Czwartym wątkiem związanym z se//była ukrywana lub też jasno wyrażana nadzieja na wyzdrowienie. W ujęciu Byrona Gooda (1994: 153) historie choroby ilustrują „świat warunkowy, w którym wyleczenie jest otwartą możliwością, nawet jeśli potrzebny byłby do tego jakiś cud". Ten warunkowy stan cierpienia, złego losu i choroby robi wrażenie zwłaszcza w historiach choroby naszych latynoskich respondentów, dla których wyleczenie, wyzdrowienie i cuda stanowiły wyraźne możliwości (Jenkins 1997). Działanie takich wątków w codziennym życiu niekoniecznie pociąga za sobą spójność jaźni czy tożsamości - mogą one odgrywać swoistą rolę zarówno w utrwalaniu, jak i w łagodzeniu cierpienia. Uczucia w schizofrenii Problemy związane z uczuciami przez długi czas uważane były za ważny aspekt zaburzeń schizofrenicznych (Sullivan 1927; Flack i Laird 1998). Istnieje jednak wiele wyraźnie sprzecznych koncepcji na temat tego, na czym mogą polegać te problemy,14 natomiast repertuar emocji i zaburzenia dotyczące emocji nie zostały dotychczas dobrze opisane w literaturze. Być może najbardziej kluczową kwestię, jeśli chodzi o uczucia w schizofrenii, stanowi dominujący wśród klinicystów przesąd, że choroba pociąga za sobą spłaszczenie czy stępienie afektu. Źródeł tego założenia o spłyconym afekcie doszukiwać się można w obserwacji 14 Kwestia uczuć w schizofrenii jest dosyć złożona w perspektywie międzykulturowej, biorąc pod uwagę sformułowane wcześniej koncepcje uczuć jako konstytuowanych kulturowo (Geertz 1973; Ro-saldo 1984; Lutz 1988). 47 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Kraepelina (1919) dotyczącej zespołu objawów, który określił on mianem de-mentia praecox. Bleuler (1950) próbował zmodyfikować ten opis, podkreślając, że emocjonalność nie jest nieobecna w schizofrenii, ale że stanowi ona złożoH ną i wręcz definiującą cechę tej choroby. Bleuler określił ambiwalencję - rozumianą jako godne uwagi jednoczesne występowanie sprzecznych uczuć dla tego samego podmiotu-przedmiotu - jako osiową w schizofrenii. Wyjaśnienie tego; problemu zaproponowane przez Sullivana podkreśla tę subtelną wrażliwość życia emocjonalnego. Okazuje się, że schizofrenikjest skrajnie nieśmiałą osobą, skrajnie wrażliwą, wykazującą wyjątkową zdolność do bycia zranionym, osobą, która w zupełnie naturalny sposób zbudowała olbrzymią maszynerię obronną, chroniącą ją przed bliskim kontaktem z innymi ludźmi (Sullivan 1962: 223). Z czasem jednak koncepcja Kraepelina (1919: 32-35) dotycząca „stłumienia emocjonalnego", „ataksji uczuć" i „stępienia uczuć" zdominowała psychiatryczny opis dotyczący wyraźnego braku emocji w schizofrenii. Współcześni badacze w psychiatrii konceptualizują różnicę w emocjonalności pacjentów ze schizofrenią w porównaniu ze zdrowymi osobami, a także z pacjentami z innymi zaburzeniami, jako deficyt (Andreasen 1994), który według kryteriów DSM-IV klasyfikowany jest jako „objaw negatywny" (American Psychiatrie Asso-ciation 1994). Ta naukowa konceptualizacja - łącznie z popularnym poglądem, że odczuwanie jest warunkiem sine ąua non bycia człowiekiem - stanowi wyzwanie dla każdej osoby z rozpoznaniem schizofrenii. Tak więc pogląd, zgodnie z którym osoby takie nie mają uczuć, może odbierać im prawo do miana człowieka. W tym sensie wychodzi na jaw zbieżność pomiędzy popularną i profesjonalną konstrukcją osób ze schizofrenią jako nieco „innych" niż ludzie. Ten brak emocjonalności służy więc konstruowaniu osób ze schizofrenią jako nie w pełni ludzkich. Z argumentem takim, że brak emocji jest irracjonalny, a zatem nieludzki, współbrzmi fakt, że uczucia w schizofrenii są silnie zdezorganizowane. Prowadzi to ironicznie do tego samego kulturowego wniosku, że „schizofrenik" jest irracjonalny, a zatem jest czymś mniej niż człowiek. Jeszcze bardziej powiększa ironię fakt, że kiedy emocjonalność/esć w schizofrenii dostrzegana, często służy to wzmocnieniu oskarżenia o irracjonalność. Zdarza się to na przykład wówczas, gdy przypadki „szału schizofrenicznego" są nagłaśniane w mediach. Założenie z góry istnienia u pacjentów urozmaiconego życia emo-j cjonalnego oznaczałoby uznanie, że wściekłość nie stanowi wyjątku w schizofrenii i że wybuchy takie mogą być traktowane podobnie jak przypadki opisywane jako 48 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... „szal drogowy" czy „szal hokejowy".15 Uznawanie jakiegoś określonego uczucia za objaw schizofrenii jest tak samo nie do zaakceptowania, jak rozpoznawanie schizofrenii u osoby, która wpadła w „szal drogowy". Postawa, która podkreśla to, czego schizofrenia może nas nauczyć o podstawowych procesach ludzkich, może sprzyjać badaniom, które opisują dezorganizację, ale które wykraczają jednocześnie poza nią, aby ująć złożoność emocji i myślenia w tej chorobie. Forrest (1965: 9) poddał analizie sposoby używania języka przez osoby ze schizofrenią i dzięki temu odkrył, iż „wydaje się, że w pewnym realnym sensie schizofrenik zmuszony jest do aktu poezji oraz że używając języka, tworzy coś, a nie tylko opisuje, odgrywa, komunikuje czy daje czemuś upust". Mimo że w mowie schizofrenicznej jest dużo poetyckości, z pewnością nie istnieje coś takiego, jak „język schizofreniczny": Wiele spośród osobliwości mowy schizofrenika może wskazywać nie na to, że jest on niezdolny do „używania słów tak jak inni", ale na to, że jego wymysły i zniekształcenia są celowe. To, że poeci w swoim mistrzostwie mogli używać słów w podobny sposób, jest na to dowodem, gdy okazuje się, że tym, co poeci i schizofrenicy mają ze sobą wspólnego, jest poszukiwanie jakiegoś zewnętrznego porządku w języku, aby uczynić zadość podobnym pragnieniom. Pragnienia schizofreników zostały uznane za podobne do pragnień innych ludzi, łącznie z poetami (Forrest 1965: 18). Wydaje się, że ostatnie zdanie tego cytatu domaga się pytania o to, czy poeci są tacy, jak inne osoby, i czy język poetycki jest taki, jak język codzienności. Otóż kwestia nie dotyczy tego, czy umieścić poetę po stronie osób normalnych, czy nienormalnych, albo czy potraktować poezję jako pomost, czy też jako formę przejściową między normalną i nienormalną mową. Chodzi raczej o to, by przypomnieć nam, że figuratywne używanie metonimii, synekdochy i innych narzędzi w ich [osób ze schizofrenią - przyp. tłum.] języku stanowi część normalnej mowy. Weźmy na przykład opowiadanie Renee z książki Autobiography oj a schizophre-nicgirł (Sechehaye 1951): Widziałam rzeczy drwiące ze mnie. Nie mogę powiedzieć, że rzeczywiście widziałam obrazy; one niczego nie przedstawiały. Raczej je czułam. Wyda- 15 Co jakiś czas pojawiają się doniesienia na temat incydentów „szatu drogowego" na amerykańskich drogach, związanych najwyraźniej z nieuzasadnionymi aktami przemocy ze strony jednego kierowcy wobec innego. „Szał hokejowy" odnosi się do wydarzenia, o którym szeroko mówiło się w styczniu 2002 roku, kiedy toczył się proces o zabójstwo, w którym oskarżony był rodzic młodzieżowego hokeisty z Bostonu, w stanie Massachusetts, który zabił trenera swojego syna; pojęcie to można uogólnić, obejmując wszelkie akty przemocy ze strony rodziców młodych sportowców w każdej dyscyplinie sportowej. 49 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_____________________________ wało mi się, że moje usta są pełne ptaków, które miażdżyłam między zębami, ich pióra, ich krew i połamane kości dusiły mnie. Mamy tu żywy przykład opisu w pierwszej osobie, dotyczącego wyjątkowo zagrażającej sytuacji, w doświadczeniu której obraz stapia się z emocjami. Mimo iż ktoś mógłby powiedzieć, że nie wszystkie osoby ze schizofrenią są podobnie wymowne, nadal pozostaje prawdą, że trudności metodologiczne wiążące się z obserwowaniem i interpretowaniem rozmaitych narzędzi lingwistycznych służących komunikacji emocjonalnej nie powinny zniechęcać nas do prób zrozumienia doświadczenia subiektywnego (patrz: Saris 1995). Fakt, że stawką jest właśnie człowieczeństwo, jest dobrze znany tym, którzy żyją ze schizofrenią w znaczeniu pierwszoosobowej subiektywności, a także intersu-biektywności w kontekście rodzinnym oraz w kontekście klinicznym i badawczym. Ironia, polegająca na tym, że cierpienie osób ze schizofrenią jest w znacznym stopniu konstytuowane przez kulturową ambiwalencję innych (pracowników służby zdrowia, pracodawców, krewnych, sąsiadów, osoby nieznajome w społeczności) i przez ich niechęć do przyznania takim osobom pełnoprawnego statusu „człowieka", została uwypuklona w jednym z niedawnych spotkań terenowych przez jednego z członków naszego zespołu badawczego. Po serii nieformalnych wywiadów i wielu cotygodniowych wycieczkach do baru szybkiej obsługi jeden z etnografów z naszego zespołu badawczego był świadkiem momentu spontanicznej ulgi doświadczonej przez pacjenta o imieniu Mark, który oznajmił niespodziewanie: „Sarah, ty postrzegasz mnie jako człowieka*."*6 Poniższe rozważania ujawniają pewien paradoks, jaki tkwi w naukowych i klinicznych opisach subiektywnego doświadczenia emocji wśród osób ze schizofrenią. Przedstawia się je jako „puste", wybrakowane, pozbawione emocjonalnego odbioru, przytłumione, spłaszczone - chociaż osoby te są przecież niezwykle wyczulone na komunikację społeczno-emocjonalną. Paradoks ten można częściowo rozwiązać na podstawie serii badań przeprowadzonych przez Ann Kring i wsp. (patrz: rozdział 13.; Kring i Neale 1996), którzy ostrożnie podkreślają, że zjawiska emocjonalne muszą być precyzowane w odniesieniu do ich manifestacji behawioralnych i cielesnych z jednej strony, a subiektywnego doświadczenia „ja" z drugiej. Praca Kring demonstruje, że mimo iż rzeczywistości doświadczeniowe pacjentów ze schizofrenią przesiąknięte są takimi samymi albo i większymi emocjami niż u osób „normalnych", u tych pacjentów można mieć do czynienia z pewną wyraź- Przyktad ten pochodzi z notatek z badań terenowych w ramach projektu finansowanego przez National Institute of Mental Health (MH-60232), pt. „Schizophrenia Experience and the Culture of Recovery through Atypical Antipsychotics" (SEACORA). 50 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... ną emocjonalną „nieciągłością" pomiędzy ekspresją behawioralną i doświadcze- iniem subiektywnym, zwłaszcza że przyjęte powszechnie sygnały wyrażające się na twarzy (nie)koniecznie są przez nich okazywane. Dlatego też, podczas gdy jakieś uczucie może nie być „czytelne" dla obserwatora, bywa jednak doświadczane i relacjonowane przez tę osobę i mogą mu również towarzyszyć „czytelne" wskaźniki fizjologiczne, takie jak aktywność mięśni (Tarrier, Vaughn, Lader i Leff 1979). W tym świetle określanie osób ze schizofrenią jako mających „spłaszczony afekt" związane było z dwoma błędami analitycznymi. 1. Wiązanie doświadczenia emocji z ekspresją emocji - z pewnością z niepowodzenia czy niezdolności do korzystania z repertuaru kulturowego czegoś, co Hildred Geertz (1959) określiła mianem „języka emocji", może wynikać zwątpienie czy zarzut pod adresem czyichś kompetencji społecznych oraz statusu moralnego „człowieka". 2. Zderzenie perspektyw obserwatora i podmiotu badanego -jest to w zasadzie niepowodzenie w intersubiektywności. Roszczenie wysuwane przez obserwatora (klinicystę, badacza, członka rodziny czy partnera w przypadkowej interakcji społecznej) do reprezentowania subiektywności chorego podaje w wątpliwość prawomocność i wiarygodność wypowiedzi pacjenta na temat jego własnego doświadczenia emocjonalnego. Badania pilotażowe nad schizofrenią prowadzone przez Światową Organizację Zdrowia (International Pilot Study of Schizophrenia; IPSS; WHO1979) były badaniami podłużnymi, dotyczącymi symptomatologii i przebiegu schizofrenii u 1202 pacjentów z dziewięciu krajów (W. Brytanii, byłego ZSRR, USA, Czechosłowacji, Danii, Chin, Kolumbii, Nigerii i Indii). Dane z dwuletnich obserwacji świadczą o zdumiewającym zróżnicowaniu w występowaniu płaskiego afektu: opisano w ten sposób od 8% (Ibadan w Nigerii) do 50% (Moskwa) pacjentów.17 Niezależnie od trudności metodologicznych według danych z obserwacji w badaniach IPSS plaski afekt odnotowywany byl jako drugi pod względem częstości występowania objaw w ogólnej grupie badanych.18 17 Kwestia metodologiczna związana z trafnością kulturową (cultural validity) nieco kuleje, ponieważ tego, jak dokładnie oceniano plaski afekt, nie uwzględniono w opublikowanym sprawozdaniu z badań. Jednym z metodologicznych wyzwań jest z pewnością ocena „płaskiego afektu" w aspekcie ilościowej skali rozciągającej się między spłaszczeniem (patologia) i ekspresyjnością (norma). 18 Do najczęściej obserwowanych objawów w różnych otoczeniach należał „brak wglądu", rozumiany jako niezdolność dostrzegania własnej choroby. Niemniej jednak istnieje również inna możliwość kulturowa: dane z IPSS mogą wskazywać, że to, co mogło być widoczne z punktu widzenia obserwatora, może nie być prawdą z punktu widzenia doświadczenia podmiotu. Ta idea dotycząca interpretowania przez psychiatrów obecności choroby w przypadku, gdy pacjent uważa inaczej, wydaje się dowodem na to, że w trakcie badań mogły się zdarzać przypadki zderzenia przeciwnych perspektyw odnośnie do oceny objawów. 51 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Gdy weźmie się pod uwagę wątpliwy status płaskiego afektu, tym ważniejsze wydaje się zwrócenie uwagi na to, że repertuar silnych uczuć charakteryzujących subiektywność w schizofrenii nie został dotychczas dobrze opisany w literaturze,! Spośród bolesnych i niepokojących emocji niepokój, lęk i przerażenie należą prawdopodobnie do najczęstszych. Uczucia te - związane z określonym lub nieokreślonym źródłem - mogą być niezwykłe w swojej intensywności i czasie trwania. Mar-garet Sherman, 32-letnia Amerykanka europejskiego pochodzenia, tłumaczyła mi, że niemal zawsze czuje niepokój, zwłaszcza w nocy przed pójściem spać. Kiedy zapytałam ją, co się dzieje, kiedy idzie spać, odpowiedziała: „Martwię się. Co będzie, jeśli zapomnę o czymś, na przykład o szczotce albo o torebce, albo o ptakach, albo o niebie!" Ten szeroki wachlarz przedmiotów konstytuujących świat - zarazem osobistych i światowych, małych i wielkich - nie może być uznawany przez nią za oczywistość jako zwykłe i stałe przedmioty istniejące w jej świecie. Przedmioty te i zmartwienia, jakie się z nimi wiążą, są być może zwyczajne, jednak jej niepokój jest niezwykły w swojej częstotliwości i swoim zasięgu. Znaczy to, że zrutynizowa-nia jej codziennego doświadczenia nie można z góry uznać za oczywiste. Poza niepokojem, subiektywne uczucia w schizofrenii są często kształtowane przez lęki i skrajne przerażenie (patrz: rozdział 4.). Źródłem lęku i przerażenia mogą być zagrażające albo przerażające głosy, wizje i wyobrażenia, jak pokazują niektóre z przedstawionych poniżej przykładów. Tc przerażające „najazdy emocjonalne" prowadzą nas do innego wymiaru doświadczenia choroby - niewystarczająco docenianego - a mianowicie tego, że doświadczenie psychotyczne, występujące przejściowo i niespodziewanie, jest traumatyzujące (Shaw, McFarlanc, Booklcss 1997). Sergio Sanchez, młody Meksykanin, wyjaśniał, że znajduje się w stanie lęku. W tym czasie właśnie jego nowe leki neuroleptyczne (Haldol) nie spowodowały takiej poprawy, jakiej on, jego lekarz i jego rodzina oczekiwali. Choć był wyjątkowo zdolnym studentem, jego plany kontynuowania studiów w lokalnym instytucie technologii spaliły na panewce, odkąd okrutne i dręczące go głosy zaczęły nim rządzić wtedy, gdy przychodziło do planowania dnia. Kiedy wstawał rano i chciał zrobić plan zajęć na dany dzień, głosy krzyżowały jego plany i narzucały co innego: A teraz połóżmy się na łóżku i pomyślmy o wszystkich złych rzeczach, które zrobiłeś. Jesteś gorszy od pedofila. Będziesz miał szczęście, jeśli spłoniesz w piekle. Wyobraź sobie, jakie to będzie uczucie, kiedy twoje ciało będzie się palić. Wydaje ci się, że jesteś kimś? Jesteś niczym i my ci to udowodnimy. Sergio wiedział, że nie może ignorować tych głosów, odkąd - po długim namyśle - doszedł do wniosku, że rzeczywiście był to głos Boga. Nie rozumiał, dlaczego Bóg torturuje go tymi myślami, które były przyczyną jego oszołomienia i roz- 52 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... trzęsienia. Trauma związana z takimi wymuszonymi rytuałami może oczywiście stać się nic do zniesienia. Być może z tego właśnie powodu około 10% osób ze schizofrenią popełnia samobójstwo: to po prostu jest ponad wytrzymałość. Mimo to fakt, że większość jednak tego nie robi, mimo straszliwego i niewyrażalnego cierpienia, wskazuje na głębokie pokłady ludzkiej wytrzymałości i elastyczności w zetknięciu z prawdopodobnie najbardziej bolesnym i przerażającym ludzkim doświadczeniem, jakie można sobie wyobrazić. Mało uwagi poświęcono dotychczas występowaniu i formie pozytywnych uczuć w schizofrenii, takich jak nadzieja, zadowolenie, radość i poczucie humoru. To zepchnięcie na dalszy plan bardziej pozytywnych emocji może być wynikiem intensywności i częstości występowania trudnych emocji, które są często dostrzegane. Chociaż mniej dramatyczne niż przerażenie i lęk wywołane przez psychozę, pozytywne emocje również mogą stanowić część codziennego doświadczenia emocjonalnego. Było to godne uwagi na przykład w grupie przewlekle i ciężko chorych Amerykanów latynoskiego i europejskiego pochodzenia z rozpoznaniem schizofrenii i depresji, u których tryb warunkowy (Good 1994) nadziei mimo wszystko zabarwiał bieg życia i doświadczenie choroby (Jcnkins 1997). Podczas gdy niektórzy pacjenci twierdzili, że nie są w stanie przypomnieć sobie czy też wyobrazić swojego życia w tzw. normalnych kategoriach (to znaczy wtedy, kiedy nie chorowali), nic stracili ani pragnienia, ani też nadziei na to, że coś może się zmienić na lepsze. Chociaż to poczucie nadziei i wiary było wyrażane (jawnie lub niejawnie) w obu grupach etnicznych, bardziej widoczne było w grupie Latynosów (przeważnie Portorykańczyków). Latynosi odwoływali się do swojej wiary religijnej jako podstawy przekonania, że wszystko jest możliwe: czy to wyleczenie przez medycynę, czy uzdrowienie przez jakąś cudowną boską interwencję. Wraz z wprowadzeniem nowych leków przeciwpsychotycznych (takich jak klo-zapina, risperidon i olanzapina) w ciągu ostatniej dekady odnotowano zaskakujące poprawy stanu chorych, opisywane jako „przebudzenia" (Sacks 1990), takie jak te u osób z pozapalnym parkinsonizmem {postencephalitic Parkinsonism) leczonych lewodopą. Znaczna remisja w psychozie często pociąga za sobą procesy se//zwią-iM\e z odnalezioną na nowo radością i satysfakcją z jednej strony, na przemian z obwinianiem się i poczuciem wstydu z drugiej (Wciden, Aquila i Standard 1996). Jak twierdzą Duckworth, Nair, Patel i Goldfinger (1997: 227): Kiedy pacjent doświadcza znacznej poprawy w objawach psychotycznych..., (w)yzwania tkwiące implicite w takiej poprawie wiążą się często z rozpatrzeniem od podstaw własnej tożsamości, relacji z innymi oraz sensu własnego życia. Kiedy wyciszają się halucynacje, myślenie oderwane (tangential thinking) czy urojenia, pacjenci są „wolni", by móc rozważyć na nowo swoje miejsce 53 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ w życiu. W tym czasie wielu z nich często mówiło o okresach pustki, rozczarowania, smutku, utraty i złości. Psychiczna reakcja na tak dramatyczną odpowiedź farmakologiczną nadal stanowi w dużej mierze niezbadany obszar. Duckworth i wsp. (228) odkryli, że „pacjenci doświadczali procesu psychicz-1 nej redefinicji i stawiali czoło wyzwaniom rozwojowym, które były uśpione przed I poprawą ich stanu... obejmowało to trzy kwestie, które stanowią wyzwanie dla tej I grupy ludzi: poczucie „ja", poczucie związku z innymi (connectedness) oraz poczu-1 cie celu". Trudne uczucia, takie jak złość i samotność, radość i zadowolenie, rów-1 nież mogą wychodzić na powierzchnię. Relacje społeczne, kiedyś odległe i przerwane, mogą być odnawiane ze względnym powodzeniem bądź niepowodzeniem. I Te wymagania, związane z tak radykalnymi zmianami w reakcjach subiektywnych I i relacjach społecznych pacjentów, stanowią poważne wyzwania w postępowa-1 niu klinicznym, a także w naukowym wyjaśnianiu schizofrenii (Weiden i Havens 1994; Weiden, Scheifler, Diamond i Ross 1999). W naszym bieżącym projekcie badawczym dotyczącym schizofrenii (N=90) z udziałem osób leczonych atypo-wymi lekami przeciwpsychotycznymi odkrywamy, że proces zdrowienia - chociaż I rzeczywisty i dający się zaobserwować zarówno obiektywnie, jak i subiektywnie - powinno się raczej określić jako stopniowy aniżeli dramatyczny, odnosząc się do I metafory „przebudzeń" (Jenkins i Miller 2002). Spontaniczny śmiech i poczucie humoru także stanowią część dopiero niedaw- I no zaobserwowanego krajobrazu emocjonalnego doświadczenia subiektywnego [ osób, u których nastąpiła poprawa stanu zdrowia. Poczekalnia jednej z przychodni I rejonowych, w których nasz zespół prowadzi badania, stała się sceną dla rytuał- I nych przedstawień opowiadania dowcipów: „Hej, kiedy rozmawiasz z Bogiem, na-1 żywa się to modlitwą, ale kiedy on ci odpowiada, to jest schizofrenia", oraz wiele I innych. Analiza tych danych etnograficznych (i innych danych z wywiadów) trwa, I jednak już teraz jest dla nas jasne, że żartowanie z „choroby" i „leków" sprawia I pacjentom dużą przyjemność.'9 Zaangażowanie społeczne, perspektywa kulturowa Sullivan postrzegał zaburzenie psychiczne jako proces interakcyjny. A zatem jako punkt wyjścia dla badań kulturowych potrzebne jest badanie zaburzeń psychicznych raczej na arenie codziennego życia społecznego, niż na zdjęciu tomo-graficznym głowy czy w warunkach klinicznych (Scheper-Hughes 2001). Wcze- 19 Obserwację taka poczynili członkowie zespotu badawczego w projekcie MH-60232, finansowanym przez National Institute of Mental Health. 54 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... sne koncepcje teoretyczne sformułowane przez Sullivana tworzą pomost łączący doświadczenie subiektywne chorej jaźni ze światem codziennych interakcji społecznych. Bardziej współczesne podejście do tej kwestii zaproponowała Jessica Benjamin (1995) w książce Like subjects, love objects: Essays on recognition and sexual difference. Benjamin zauważa, że - ściśle mówiąc - żaden podmiot nigdy nic konstytuuje się pod nieobecność innych podmiotów i obiektów. W tym sensie sugerowałabym, że kiedy mówimy o subiektywności, tak naprawdę chodzi nam o pojęcie intersubicktywności. Rzeczywiście, Benjamin zastępuje klasyczne koncepcje „relacji z obiektem" pojęciem intersubiektywności, kiedy stwierdza, że „tam, gdzie były obiekty (objects), powinny być podmioty". Pojęcie intersubiektywności zostało sformułowane celowo, ażeby przeciwstawić je logice podmiotu i przedmiotu/obiektu, wchodząc jednocześnie w interakcyjną sferę żywego doświadczenia, w którym se//jest konstytuowane procesualnie, dynamicznie i wielostronnie. Sformułowana na nowo koncepcja różnic pomiędzy podmiotem i obiektem/ przedmiotem, „ja" i innym wymaga znalezienia sposobu na wytłumaczenie trudności, jaką każdy podmiot napotyka w uznaniu innego jako równoważnego ośrodka doświadczenia. W przypadku schizofrenii możliwość niepowodzenia w takim uznaniu istnieje po obu stronach: możemy mieć do czynienia z konsekwentną kulturową niechęcią innych do przyznawania „schizofrenikom" ontologicznego statusu podmiotów, ale również część osób ze schizofrenią może mieć ograniczoną zdolność do nadawania innym prawa do statusu podmiotu. Napięcie, jakie wiąże się z ciągłym trwaniem tej sprzeczności, tkwiącej w strukturze intersubiektywności obejmującej wzajemność, równoczesność i paradoks, może być przyczyną powszechnego zjawiska związanego z życiem psychicznym - załamania się relacji pomiędzy „ja" i innymi na korzyść relacji podmiot-przedmiot/obiekt. Mimo to ujęcie rozwojowe tego problemu podkreśla podstawową potrzebę ludzi, jaką jest uznanie oraz zdolność uznawania innych w zamian (Benjamin 1995). Jeśli koncepcje subiektywności i zaangażowania społecznego sformułowane przez Sullivana i Benjamin są trafne w kontekście schizofrenii, to kliniczne i popularne założenie, zgodnie z którym osoby psychotyczne nie reagują emocjonalnie na swoje otoczenie społeczne, nie ma dłużej racji bytu. Założenie to może wywodzić się z przeświadczenia, że doświadczenie psychotyczne jest tak samopochłaniającc (self-consuming), że osoby doświadczające objawów psychotycznych (halucynacji czy urojeń) nie są w stanie zauważyć różnych właściwości swojego otoczenia czy na nic zareagować (jest to pewien wariant modelu „nikogo nie ma w domu", definiującego płaski afekt jako opisaną powyżej cechę charakterystyczną doświadczenia subiektywnego). To, że taka konceptualizacja dotycząca osób ze schizofrenią jest błędna, jasno wynika z badań empirycznych, ilustrujących, że osoby takie są nie 55 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ__________________________ tylko w pełni świadome swojego otoczenia spoleczno-emocjonalnego, ale także szczególnie reaktywne na to otoczenie. Nie jest to jedynie kwestia doświadczenia codziennego życia; w jeszcze bardziej znaczący sposób te procesy społecznego zaangażowania pośredniczą w klinicznym przebiegu choroby, rozumianym jako poprawa oraz powrót do zdrowia. Jasno widać więc, że rozumienie tych procesów ma pierwszorzędne znaczenie. Istnieje kilka różnych obszarów badań empirycznych niezbędnych do ukazania znaczenia, jakie dla osób ze schizofrenią mają społeczne relacje oraz społeczne zaangażowanie: (1) „ujawnianie uczuć" przez rodzinę w perspektywie międzykulturowej; (2) relacja „ujawnianych uczuć" do kulturowych interpretacji „problemu" rozumianego przez badaczy/klinicystów jako „schizofrenia"; (3) rodzaj stylu emocjonalnego przyjmowanego przez pacjentów w stosunku do ich świata społecznego; (4) współzależności między płcią społeczną i remisją oraz (5) znaczenie ekologii społecznej (jako typu warunków domowych) jako czynnik pośredniczący w odpowiedzi na leczenie. Po pierwsze, przeprowadzono obszerne badania, które miały na celu ukazanie, że konstrukt pochodzenia empirycznego, jakim jest wskaźnik „ujawnianych uczuć" (tzn. subiektywne dane dotyczące krytycyzmu, wrogości i naduwiklania, o ile konstytuują one w szczególności rodzinną atmosferę emocjonalną), jest istotnym czynnikiem predykcyjnym poprawy klinicznej (Brown, Birley i Wing 1972; Vaughn iLeff 1976; Vaughn, Snyder, Jones, Freeman i Falloon 1984). Paul Bebbington i Liz Kuipers (1994) podsumowali 25 porównywalnych metodologicznie badań zebranych z całego świata i przeprowadzili analizę zbiorczą (aggregate analysis), która potwierdziła istnienie tego związku. Marvin Karno i wsp. (1987) rozszerzyli te badania poza grupę osób anglojęzycznych w kontekście brytyjskim i amerykańskim i stwierdzili, że w 70 hiszpańskojęzycznych rodzinach pochodzenia meksykańskiego w Kalifornii te czynniki emocjonalne: (1) również istotnie przewidywały przebieg schizofrenii oraz (2) okazały się zmienne międzykulturowo, z istotnie niższymi poziomami krytycyzmu i wrogości w porównaniu z badanymi grupami angloamerykańskimi. Ponieważ znaczna część tej tradycji badań empirycznych rozwijała się na bazie statystycznej „predykcji pozbawionej znaczenia", za swój cel uznaliśmy również zbadanie teoretycznej natury oraz znaczenia tego, co znajduje się w tej empirycznej „czarnej skrzynce" ujawnianych uczuć, i doszliśmy do wniosku, że ten konstrukt badawczy - oprócz cech ekologii społecznej oraz historycznie specyficznych procesów politycznych - pozwala dotrzeć do wielu kulturowo zmiennych reakcji krewnych na problem schizofrenii w rodzinie (Jenkins i Karno 1992). Po drugie, nasze badania nad znaczeniem lokalnych koncepcji schizofrenii doprowadziły do odkrycia, że w dużym stopniu determinują one odpowiedź emocjonalną 56 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... („ujawniane uczucia") na ten problem (Jenkins 1988a). Fakt, że negocjowane społecznie (przez krewnych i członków społeczności) perspektywy kulturowe „tworzą" rzeczywistość poprzez określanie konceptualno-emocjonalnych parametrów „schizofrenii" (np. jako newios czy lenistwo) w taki sposób, że zapośredniczają odpowiedź emocjonalną (np. ciepło/sympatia albo złość/wrogość) i tym samym kształtują rzeczywisty przebieg oraz wynik leczenia choroby, jest silnym dowodem kulturowym na to, że nie istnieje nic takiego, jak „naturalny" przebieg schizofrenii (Jenkins 1988b, 1991). Przebieg choroby jest raczej z natury swej społeczny i kulturowy, i stanowi kwestię zaangażowania intersubiektywnego. Dlatego znaczenie kulturowo specyficznych koncepcji schizofrenii wykracza poza pytanie, które zdominowało antropologię psychiatryczną w latach 60. i 70. XX wieku. W tym czasie antropologowie chcieli dowiedzieć się, czy „to, co jest szaleństwem dla nas, jest także szaleństwem dla nich" (Edgerton 1966). Rozpatrywali tę kwestię, analizując lokalne koncepcje dotyczące tego, co - według standardów „zachodnich" - zostałoby zdiagnozowane jako zaburzenie psychiczne (Kennedy 1974; Waxler 1974; Janzen 1978; White 1982; Scheper--Hughes 2001). Natomiast wzięcie pod uwagę kwestii, o których tutaj wspomniałam, pozwala mieć nadzieję na lepsze zrozumienie całego wachlarza zaburzeń dotyczących ciała, nastroju, myślenia i zachowania, które wprawiają w takie zakłopotanie rodziny osób chorujących. Może się okazać, że podejmowane przez członków rodziny próby zrozumienia problemu, jakkolwiek prowizoryczne czy ułomne, zawsze kierują się spoleczno-kulturowymi modelami choroby (Jenkins 1988a). Modele te, łącznie ze związaną z nimi reakcją emocjonalną, pośredniczą w przebiegu zaburzenia psychicznego i wyniku jego leczenia (Jenkins 1988a; Jenkins i Karno 1992). Dlatego poprzez określenie kulturowego wariantu przebiegu schizofrenii (WHO 1979; Klein-man 1988; patrz także: rozdział 2.) dochodzi się do samego jądra najistotniejszej cechy doświadczenia choroby - powrotu do zdrowia (recovery). Trzeci obszar badań empirycznych, w którym zaobserwowano kluczową rolę zaangażowania społecznego w przebiegu choroby, dotyczy rodzaju stylu emocjonalnego, jaki pacjenci przyjmują w stosunku do ich świata społecznego, w większości przypadków również przede wszystkim obejmującego krewnych (w tym wypadku rodzeństwo). Ellen Corin (1990) w badaniach przeprowadzonych w Montrealu z udziałem pacjentów pici męskiej odkryła, że u mężczyzn ze schizofrenią rozwijały się dwa style społecznego dystansowania się. Pierwszy typ pacjentów pozostawał dobrowolnie i celowo „odizolowany" (detached) od innych, co stanowiło rodzaj strategii ochronnej; drugi wzór doświadczany jest jako bycie niedobrowolnie „wykluczonym" (excluded) przez innych.20 20 W badaniach tych pacjenci przywiązywali szczególną wagę do swojego poczucia bycia „wykluczonym" ze społecznego współuczestnictwa ze swoim rodzeństwem. 57 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Większa liczba mężczyzn, którzy obierali styl „wykluczony", wymagała kolejnej hospitJ lizacji, w przeciwieństwie do tych, którzy pozostawali dobrowolnie odizolowani. Dlategł zaproponowane przez George'a Devereux (1939) określenie schizofrenii jako adaptaci do samotności okazało się zmienne w zależności od osobowościowego stylu organizacji Bazując na dostępnej literaturze naukowej, możemy się spodziewać, że zmienność ti będzie również związana z płcią społeczną. Po czwarte, w ciągu ostatniej dekady coraz większe znaczenie w schizofrenii zaczęto przypisywać roli płci biologicznej i społecznej.21 U kobiet początek chorw by był późniejszy, udział objawów afektywnych większy, a odpowiedź na leczeniu przebieg choroby i wynik jej leczenia - lepsze (Goldstein i Tsuang 1990). W badani porównującym schizofrenię i depresję w 80 amerykańskich rodzinach pochodzena latynoskiego i europejskiego stwierdziliśmy, że jedyny statystyczny efekt głowi (main effect) w obszarze funkcjonowania społecznego i rodzinnego można wyjaśni różnicami płciowymi, ponieważ kobiety miały zdecydowanie lepsze wyniki niż mcii czyźni (Jenkins i Schumacher 1999). Zaobserwowaliśmy również, że w tych własna kontekstach rodzinnych kobiety ze schizofrenią - tak jak kobiety zdrowe - biorą ni siebie lwią część obowiązków domowych w porównaniu z mężczyznami. Analiaj różnic w zakresie pici biologicznej i społecznej w psychopatologii, przeprowadzona przez Kapłana (1991), odwołuje się do koncepcji różnych wariantów strategii psi chicznych, które wymagają społecznego odgrywania stereotypów płciowych. Wreszcie roli zaangażowania społecznego dla osób ze schizofrenią dowiedziono empirycznie w odniesieniu do subiektywnej odpowiedzi na terapię indywidualna (personal therapy) oraz warunki domowe {residential setting; Hogarty, Kombliti,! Greenwald i DiBarry 1995). W tych amerykańskich badaniach okazało się, że upa-l cjentów mieszkających z rodziną i leczonych indywidualnie przebieg leczenia oraa jego wyniki są znacznie lepsze niż u pacjentów żyjących niezależnie od rodzinjJ W tej ostatniej grupie zauważono odwrotny efekt: pacjenci leczeni indywidualnej ale mieszkający samotnie albo we wspólnotach, doświadczali znacznie więcej deJ kompensacji psychotycznych. Specyficzna technika „terapii indywidualnej" polegaj 21 Dzięki temu wprowadzono to, co Sandra Harding (1991) nazwala feministycznymi empi-i rycznymi „poprawkami" w sprawozdaniu naukowym, po to, by „uczynić je (bardziej) dokładnymi dzięki uwzględnieniu w analizie danych dychotomicznie zakodowanej zmiennej, jaką jest „pleć". Nill mniej jednak badania w tym obszarze powinny się w przyszłości odnieść do kwestii, która stanoil większe wyzwanie, a którą - znowu z punktu widzenia Harding (1991) - można nazwać teorią z perl spektywy feministycznej, o ile badania prowadzone są z zestawem krytycznych założeń epistemol logicznych dotyczących bardziej złożonej kwestii płci społecznej. Jak dotąd perspektywa kulturo*! uwzględniająca płeć społeczną była ignorowana w literaturze medycznej, psychiatrycznej i psycholol gicznej, stanowi jednak przedmiot prowadzonych właśnie badań finansowanych przez National InslH tutę of Mental Health (MH-60232; SEACORA). 58 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... tu na uczeniu pacjentów rozpoznawania swoich stanów subiektywnych - zwłaszcza stanów afektywnych - oraz rozwijaniu u nich właściwej percepcji społecznej, to znaczy uczeniu ich mierzenia u siebie i innych „temperatury emocjonalnej" oraz wybierania najbardziej skutecznej reakcji przed nawiązaniem kontaktu interpersonalnego. Podczas gdy pacjenci mieszkający z rodziną byli w stanie korzystać z tej metody leczenia, pacjenci mieszkający z dala od rodziny mogli - jak sugerują autorzy, doświadczać terapii indywidualnej jako przeciążenia poznawczego. W dodatku pacjenci ci zmuszeni byli do radzenia sobie na co dzień z kwestią własnego utrzymania. Mieli większe trudności z zapewnieniem sobie pożywienia i ubrania, a także wygodnego, stabilnego i bezkonfliktowego domu. Kluczowe znaczenie warunków mieszkaniowych i relacji społecznych jako czynnika etiologicznie predyk-cyjnego dla depresji zostało już empirycznie dowiedzione (Brown i Harris 1978). Badania te ukazują nie tylko to, że czynniki te są tak samo znaczące dla osób ze schizofrenią, ale także to, że warunki takie mają wpływ na zdolność tych osób do pozytywnego angażowania się zwłaszcza w te rodzaje interwencji terapeutycznych, które wiążą się z monitorowaniem własnej subiektywności. Podsumowanie W Pięknym umyśle Sylvia Nasar (1998) opisuje życie geniusza matematycznego, Johna Forbesa Nasha, od 30. roku życia cierpiącego na nawracające rzuty kwitnącej schizofrenii. Kiedy w końcu miał otrzymać Nagrodę Nobla za wkład w ekonomiczną teorię gier, posiedzenia komitetu na temat Nasha zdominowane zostały przez zawziętą, choć często niejawną, antypatię wobec „schizofrenika" jako laureata nagrody: skoro - jak to ujął jeden z członków komitetu - „(o)n jest chory... nie możemy nagradzać chorego". No bo „jak będzie przebiegać ceremonia? 'Czy on przyjedzie? Czy da sobie radę? To wielki spektakl'" (1998: 367). W końcu przeważył pogląd innej części komisji, która uważała, że „w sumie jednak [...] nie jest on bardziej ekscentryczny, irracjonalny lub paranoidalny niż wielu innych uczonych" (1998: 363). Tak czy inaczej, osobiste doświadczenie psychozy Nasha - w nie mniejszym stopniu niż intuicyjne wzloty jego geniuszu matematycznego - sprawiają, że jest on taki sam, jak my, chociaż dużo bardziej. W rozdziale tym analizowałam kulturowe podłoże subiektywnego doświadczenia w schizofrenii jako przypadku paradygmatycznego dla rozumienia podstawowych procesów ludzkich, opierając się na interakcyjnej, skierowanej na znaczenie teorii kultury Sapira oraz na teorii Sullivana dotyczącej schizofrenii jako silnie osadzonej w świecie codzienności. Przy wzbogaceniu tego o intuicje licznych współczesnych teoretyków kultury poddałam analizie określone procesy self, 59 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ uczucia, zaangażowanie społeczne i perspektywę kulturową, przy czym wszystko to ma zasadnicze znaczenie dla analizy tak złożonego zjawiska, jakim jest schizofrenia. Dyskusja ta miała być raczej pobudzająca, aniżeli ostateczna, i wskazuje na: potrzebę dalszych pogłębionych badań w każdym z tych trzech obszarów. Po pierwsze, w obszarze self skrzyżowanie kultury, subiektywności i schizofrenii tworzy prawdopodobnie najwięcej napięć, najwięcej wątpliwości i jest w najbardziej podstawowym sensie ludzkie. Na przykład w doświadczeniu „głosów" niuanse związane z intencjonalnością, działaniem i znaczeniem przeplatają się, służąc tym samym odzyskiwaniu doświadczeń, będących głęboko nieciągłymi z normalnością, przez zwyczajne^//, które jest nadzwyczaj ciągłe z normalnością. Niniejsza analiza zwraca uwagę na siłę/władzę (power), opór/sprzeciw (resistance) oraz tożsamość, a każde z tych zjawisk stanowi obszar dla owocnych badań w przyszłości. Po drugie, w obszarze uczuć schizofrenia przez długi czas rozumiana była jako stan deficytu emocjonalnego. Trudno o coś bardziej dalekiego od prawdy, skoro narastająca fala współczesnych badań coraz częściej wskazuje na to, że właśnie intensywność i złożoność emocji jest tym, co charakteryzuje to zaburzenie, nawet w przypadku tych, których ekspresja emocjonalna innym osobom wydaje się spłaszczona. Konieczne są jednak dalsze badania, na tyle obszerne, by można było nimi objąć zarówno to, co skrajne (krańcowe przerażenie), jak i to, co zwyczajne (nadzieje i rozczarowania). Wzbogacą one nasze rozumienie nie tylko schizofrenii, ale także ludzkich procesów emocjonalnych jako takich. Po trzecie, w obszarze zaangażowania społecznego zauważyliśmy, że osoby ze schizofrenią, podobnie jak osoby zdrowe, są wybitnie wyczulone na relacje społeczne i perspektywy kulturowe w życiu oraz w doświadczeniu choroby. Zwłaszcza kulturowe koncepcje choroby związane są z określonymi emocjami, które mają znaczący wpływ na kliniczny przebieg choroby. Ten związek - dostrzeżony początkowo w przypadku schizofrenii - został następnie odkryty również w przypadku innych stanów związanych ze stresem (stress-related conditions), zarówno psychiatrycznych, jak i niepsychiatrycznych (Jenkins i Karno 1992). W dodatku kulturowe perspektywy związane z płcią społeczną i rodzajem mieszkania wpływają na zdolność monitorowania własnych stanów subiektywnych. W rozdziale tym twierdzę zatem, że subiektywne doświadczenie osób ze schizofrenią zawsze wiąże się z działaniem i kulturą. Fakt, że ich doświadczenie subiektywne niekoniecznie unieważniane jest przez proces chorobowy, stoi w sprzeczności z wieloma opisami naukowymi i popularnymi. W dodatku utrzymuję, że badanie schizofrenii rozjaśnia nasze rozumienie kultury i subiektywności w bardziej ogólnym sensie. Myślenie o schizofrenii - być może ironicznie uważanej za „najbardziej" biogenetyczne i „najmniej" kulturowe ze wszystkich zaburzeń psy- 60 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... Opernych - stanowi przypadek przekonujący nas o konieczności konceptualizowa-nia podstawowych procesów i zdolności jako zawsze zapośredniczanych przez kulturę i kontekst. Ponadto, ponieważ doświadczenia osób ze schizofrenią mogą być równie dobrze z natury swej niezwykłe, jak i krańcowo zwyczajne, osoby cierpiące na to zaburzenie mają wyjątkową możliwość nauczenia nas czegoś o procesach ludzkich, podstawowych dla życia w świecie podzielanym z innymi. Bibliografia American Psychiatrie Association: Diagnostic and Statistical Manual-IV. American Psychiatrie Association, Washington, DC, 1994. Andreasen N.C.: Schizophrenia: Frotn Mind to Molecule. American Psychiatrie Press, Washington DC, 1994. Arieti S.: Interpretation of Schizophrenia. R. Brunner, New York 1955. Barrett R.J.: The Psychiatrie Team and the Social Definition of Schizophrenia: An Anthro- pological Study of Person andlllness. Cambridge University Press, Cambridge 1996. Bateson G., Mead M.: Balinese Character, a Photographic Analysis. The New York Acade- my of Sciences, New York 1942. Battaglia D.: Rhetorics of Self-Making. University of California Press, Berkeley 1995. Bebbington P, Kuipers L.: The Predictive Utility ofExpressed Emotion in Schizophrenia: An Aggregate Analysis. Psychological Medicine 1994; 24:1-11. Behrendt R.-P: Underconstrained Perception: A Theoretical Approach to the Naturę and Function ofVerbal Hallucinations. Journal of Comprehensive Psychiatry 1998; 39 (4): 236-248. Benedict R.: Anthropology and the Abnormal. W: Moser P.K., Carson T.L. (red.): Morał Relativism: A Reader. Oxford University Press, New York 2001 [1934]: 80-89. Benjamin J.: Like Subjects Love Objects: Essays on Recognition and Sexual Difference. Yale University Press, New Haven, CT, 1995. Bleuler E.: Dementia Praecox or The Group of Schizophrenias. International Universities Press, New York 1950 [1911]. Brown G.W., Birley J.L., Wing J.K.: Influence of Family Life on the Course of Schizophrenic Disorders.A Replication. British Journal of Psychiatry 1972; 121 (562): 241-258. Brown G.W., Harris T., Copeland J.R.: Depression and Loss. British Journal of Psychiatry 1978; 130 (1): 8. Brown G.W., Harris T.: Social Origins of Depression: A Study of Psychiatrie Disorder in Women. Tavistock, London 1978. Canguilhem G.: Normalne i patologiczne. Wydawnictwo Slowo/Obraz Terytoria, Gdańsk 2000. Carter D., MacKinnon A., Copolov D.L.: Patients' Strategies for Coping with Auditory Hallucinations. Journal of Nervous and Mental Disease 1996; 184 (3): 159-164. 61 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ CloseH., GaretyR: CognitiveAssessmentofVoices:FurtherDevelopmentsin Understandingtki Emotional Impact of Voices. British Journal of Clinical Psychology 1998; 37 (2): 173-188. I Corin E.: Facts andMeaning in Psychiatry: An AnthropologicalApproach to the Lifeworldofw Schizophrenics. Culture, Medicine and Psychiatry 1990; 14 (2): 153-188. Corin E., Lauzon G.: From Symptoms to Phenomena: The Articulation of Ezperienceint Schizophrenia. Journal of Phenomenological Psychology 1994; 25 (1): 3-50. Csordas T: Embodiment andExperience: The Existential Ground of Culture and Self. Cam-1 bridge University Press, Cambridge and New York 1994a. Csordas T: The Sacred Self: A Cultural Phenomenology of Charismatic Healing. Universityl of California Press, Berkeley 1994b. Davies R, Thomas R, Leudar I.: Dialogical Engagement with Voices: A Single Case Study. I British Journal of Medical Psychology 1999; 72 (cz. 2): 179-187. Devereux G.: A Sociological Theory of Schizophrenia. W: Basic Problems of Ethnopsychia-1 try. University of Chicago Press, Chicago 1980 [1939]. Duckworth K., Nair V., Patel J., Goldfinger S.M.: Lost Time, FoundHope and Sorrow: Them Search for Self, Connection, and Purpose During Awakenings' on the New Antipsycho-1 tics. Harvard Review of Psychiatry 1997; 5: 227-233. Edgerton R.B.: Conceptions ofPsychosis in FourEastAfrican Societies. American Anthro-1 pologist 1966; 68: 408-425. Ewing K.P.: The Illusion of Wholeness: Culture, Self, and the Experience of Inconsisteng.i Ethos 1990; 18: 251-278. Flack W.F., Laird J.D.: Emotions in Psychopathology. Theory and Research. Oxford Univer-1 sity Press, New York and Oxford 1998. Forrest D.: Poiesis and the Language of Schizophrenia. Psychiatry: Journal for the Study ofl Interpersonal Processes 1965; 28 (1): 1-18. Gaines A.: Cultural Definitions, Behavior and the Person in American Psychiatry. W: Mar-sella A., White G. (red.): Cultural Conceptions of Mental Health and Therapy. D. Reidel Publishing Company, Dordrecht, Holland, 1982: 167-192. Geertz C: The Interpretation ofCultures. Basic Books, New York 1973. Geertz H.: The Yocabulary of Emotion: A Study of Javanese Socialization Processes. Psychiatry 1959; 22 (3): 225-237. Glass I.: The Edge ofSanity dla programu pt. "This American Life", Public Radio International 2000 [1997]. Goldstein J.M., Tsuang M.T.: Gender and Schizophrenia: An Introduction and Synthesisoj Findings. Schizophrenia Bulletin 1990; 16: 263-275. Good B.J.: Medicine, Rationality and Experience: An Anthropological Perspective. Cambridge University Press, New York 1994. Good B. J.: The Heart of Whats the Matter: The Semantics oflllness in Iran. Culture, Medicine and Psychiatry 1977; 1: 25-58. Good B.J., DelVecchio Good M.-J.: Ritual, the State, and the Transformation of Emotional Discourse in Iranian Society. Culture, Medicine and Psychiatry 1988; 12 (1): 43-63. 62 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... Good B.J., DelVecchio Good M.-J.: The Meaning of Symptoms: A Cultural Hermeneutic Model for Clinical Practice. W: Eisenberg L., Kleinman A. (red.): The Relevance ofSo- cial Science for Medicine. D. Reidel Publishing Company, Dordrecht, Holland, 1981: 165-196. Haas G.L., Glick I.D., Clarkin J.E, Spencer J.H., Lewis A.B.: Gender and Schizophrenia Outcome.A Clinical Trial of an Inpatient Family Intervention. Schizophrenia Bulletin 1990; 16: 277-292. Hallowell I.: The Self in its Behavioral Environment. W: Hallowell I. (red.): Culture and Experience. University of Pennsylvania Press, Philadelphia 1955: 75-110. HarawayD.J.: Simians, Cyborgs, and Women: The Reinvention of Naturę. Routledge, New York 1991. Harding CM.: Chronicity in Schizophrenia: Fact, Partial Fact, or Artifact? Hospital and Community Psychiatry 1987; 38: 477-491. Harding S.: Whose Science? Whose Knowledge? Thinking from Women's Lives. Cornell University Press, Ithaca, NY, 1991. Hoffman R.E.: New Methods for StudyingHallucinated 'Voices' in Schizophrenia. Acta Psy- chiatrica Scandinavica Supplementum 1999; 99 (suppl. 395): 89-94. HogartyG.E., Kornblith S.I., Greenwald D., DiBarry A.L.: Personal Therapy: A Disorder-Re- levant Psychotherapy for Schizophrenia. Schizophrenia Bulletin 1995; 21 (3): 379-393. hrasn J:. The Quest for Therapy in Lower Zaire. University of California Press, Berkeley 1978. Jaspers K.: General Psychopathology. University of Chicago Press, Chicago 1963 [1923]. Jenkins J.H., Karno M.: The Meaning of 'Expressed Emotion': Theoretical Issues Raised by Cross-Cultural Research. Specjalny artykuł w: American Journal of Psychiatry 1992; 149:9-21. Jenkins J.H.: Conceptions of Schizophrenic Illness as a Problem of Nerves: A Comparati- wAnalysis of Mexican-Americans and Anglo-Americans. Social Science and Medicine 1988b; 26 (12): 1233-1243. Jenkins J.H.: Culture, Emotion, and Psychopathology. W: Kitayama S., Markus H. (red.): Emotion and Culture: Empirical Studies of Mutual Influence. American Psychological Association, Washington, DC, 1994a: 307-338. Jenkins J.H.: Diagnostic Criteria for Schizophrenia and Related Psychotic Disorders: In- tegration and Suppression of Cultural Evidence in DSM-W. Transcultural Psychiatry 1998; 35: 357-376. Jenkins J.H.: Ethnopsychiatric Interpretation of Schizophrenic Illness: The Problem ofNer- vios within Mexican-American Families. Culture, Medicine and Psychiatry 1988a; 12 (3): 303-331. Jenkins J.H.: Subjectwe Experience of Persistent Psychiatrie Disorder: Schizophrenia and Depression among U.S. Latinos and Euro-Americans. British Journal of Psychiatry 1997; 170: 20-25. 63 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Jenkins J.H.: The 1990 Stirling Award Essay. Anthropology, Expressed Emotion, Schizopm nia. Ethos: The Journal of the Society for Psychological Anthropology 1991; 19: 387-ł Jenkins J.H.: The Psychocultural Study of Emotion and Mental Disorder. W: Bock P. (redl Handbook of Psychological Anthropology. Greenwood Publishers, Westport, CT, 199fl 97-120. Jenkins J.H., Miller D.M.:A New Kind ofEvidence for Mental Health Intementions: Subjecm Experience of Atypical Antipsychotic Medications. National Institute of Mental Healfl Fifteenth International Conference on Services Research, Washington, DC, 2002. Jenkins J.H., Schumacher J.: Sociocultural Dimensions of the 'Family Burden' of Ckm. Mental Disorder: Specifying Ethnic, Gender and Diagnostic Effects. British Journal! Psychiatry 1999; 174: 31-38. Kapłan L.J.: Female Peryersions: The Temptations ofEmma Bovary. Doubleday, New Yoł 1991. Karno M., Jenkins J.H.: Culture and the Diagnosis of Schizophrenia and Related DisoriĄ and Psychotic Disorders Not Otherwise Classified. W: Widiger T., Frances A., PincusB Ross R., First M., Davis W. (red.): DSM-IV: Sourcebook. Volume. American PsychiatM Association, Washington, DC, 1997: 901-908. Karno M., Jenkins J.H., de la Selva A., Santana F, Telles C, Lopez S., Mintz J.: Expresm Emotion and Schizophrenic Outcome among Mexican-American Families. JournalB Nervous and Mental Disease 1987; 175 (3): 143-151. Kennedy J.: Cultural Psychiatry. W: Honigmann J. (red.): Handbook of Social and CultiĄ Anthropology. Rand-McNally, New York 1974: 1119-1198. Kleinman A.: RethinkingPsychiatry: Erom Cultural Category to Personal Experience. Frtf Press; Collier Macmillan, New York and London 1988. Kleinman A.: Writing at the Margin: Discourse between Anthropology and Medicine. Uli versity of California Press, Berkeley 1995. Kleinman A., Kleinman J.: Suffering and its Transformations. W: Kleinman A. (red.): WĄ ing at the Margin: Discourse between Anthropology and Medicine. University of CaliM nia Press, Berkeley 1995: 95-119. Kraepelin E.: Dementia Praecox and Paraphrenia. E and S Livingstone, Edinburgh \m [1971]. Kraepelin E.: Psychiatrie. Barth, Leipzig 1903. Kring A.M., Neale J.M.: Do Schizophrenic Patients Show a Disjunctive Relationship amm Expressive, Experiential, and Psychophysiological Components of Emotion? JournaM Abnormal Psychology 1996; 105: 249-257. Kulkami J.: Women and Schizophrenia: A Review. Australian and New Zealand Journali Psychiatry 1997; 31: 46-56. Lasswell H.D.: Psychopathology and Politics. W: The Political Writings of Harold D. ha well. Free Press, Glencoe, IL, 1930 [1951]. Leudar I., Thomas P, McNally D., Gliński A.: What Voices Can Do with Words: Pragmak ofYerbal Hallucinations. Psychological Medicine 1997; 27 (4): 885-989. 64 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... Levy R.I.: Introduction: Self and Emotion. Ethos: Journal of Society for Psychological Anthropology 1983; 11: 128-134. Lewine R.J.: Sex: An Imperfect Marker of Gender. Schizophrenia Bulletin 1994; 20: 777-779. Lieberman J.A.: Predictors of Outcome in Schizophrenia: The Concept ofTime. W: Gaebel W., Awad A.G. (red.): Prediction of Neuroleptic Treatment Outcome in Schizophrenia: Concepts and Methods. Springer-Verlag, New York 1994: 43-49. Luhrmann T.M.: Of Two Minds: An Anthropologist Looks at American Psychiatry. Vintage Books, New York 2001. Lutz C: Unatural Emotions: Everyday Sentiments on a Micronesian Atoli and their Challenge to Western Theory. University of Chicago Press, Chicago 1988. Lutz C, Abu-Lughod L. (red.): Language and the Politics of Emotion. Cambridge Univer- sity Press, New York 1990. Mead M.: Dojrzewanie na Samoa. W: Trzy studia. PWN, Warszawa 1986. Moerman D.: Deconstructing the Placebo Effect and Finding the Meaning Response. Annals of Internal Medicine 2002; 136: 471-476. Morrisem A.P.: A Cognitive Analysis of the Maintenance of Auditory Hallucinations: Are Voices to Schizophrenia What Bodily Sensations Are to Panic? Behavioural & Cognitive Psychotherapy 1999; 26 (4): 289-302. Nasar S.: Piękny umysł: Biografia genialnego matematyka Johna Nasha. Wyd. Albatros A. Kuryłowicz i Muza SA., Warszawa 2003 [1998]. Ortner S.B.: Making Gender: The Politics and Erotics of Culture. Beacon Press, Boston, MA, 1996. Powdermaker H.: After Freedom: A Cultural Study in the Deep South. Viking Press, New York 1939. Rojcewicz S.3., Rojcewicz R.: The 'Humań' Yoices in Hallucinations. Journal of Phenome- nological Psychology 1997; 28 (1): 1-41. Rosaldo M.: Toward an Anthropology of Self and Feeling. W: Shweder R.A., LeVine R.A. (red.): Culture Theory: Essays on Mind, Self, and Emotion. Cambridge University Press, Cambridge 1984: 137-157. Sacks O.: Przebudzenia. Zysk i s-ka, Poznań 1997. Sapir E.: Antropologia kulturowa a psychiatria. W: Sapir E.: Kultura, język, osobowość. PWN, Warszawa 1978b. Sapir E.: Kultura autentyczna i rzekoma. W: Sapir E.: Kultura, język, osobowość. PWN, Warszawa 1978a. Sapir E.: The Psychology of Culture. Zredagowane i zrekonstruowane przez Judith T. Irvi- ne. Mouton de Gruyter, Berlin and New York 1994. Saris A.J.: Telling Stories: Life Histories, lllness Narratives, and Institutional Landscapes. Culture, Medicine and Psychiatry 1995; 19: 39-72. Scheper-Hughes N.: Saint, Scholars, and Schizophrenics: Mental lllness in Rural Ireland. University of California Press, Berkeley 2001. 65 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Sechehaye M.: Autobiography of a Schizophrenic Girl: the True Story of 'Renee'. Meridian, New York 1994 [1951]. Shaw K, McFarlane A., Bookless C: The Phenomenology of Traumatic Reactions to Psy- chotic Illness. Journal of Nervous and Mental Disease 1997; 185: 434-441. Shweder R.: Cultural Psychology: What Is It? W: Stigler J.W., Shweder R.A., Herdt G. (red.): Cultural Psychology: Essays on Comparative Humań Development. Cambridge University Press, Cambridge and New York 1990: 1-43. Shweder R., Bourne E.J.: Does the Concept of Person Vary Cross-Culturally? W: Shweder R.A., LeVine RA. (red.): Culture Theory: Essays on Mind, Self and Emotion. Cambridge University Press, New York and London 1984:158-199. Shweder R.A., LeVine R.A.: Culture Theory: Essays on Mind, Self, and Emotion. Cambridge University Press, New York and London 1984. Stein J., Richardson A.: CognitiveDisorders:A Question ofMisattribution. Current Biology 1999; 9 (10): R374-R376. Strauss J.: The Person with Schizophrenia as a Person II: Approaches to the Subjectwe and Complex. British Journal of Psychiatry 1994; 164 (suppl. 23): 103-107. Sullivan H.S.: A Notę on the Implications of Psychiatry, the Study of Interpersonal Rek- łions, for Iwestigations in the Social Sciences. American Journal of Sociology 1937; 42: 848-861. Sullivan H.S.: Affective Experience in Early Schizophrenia. American Journal of Psychiatry 1927; 6: 467-483. Sullivan H.S.: Basic Conceptions of Modern Psychiatry. W.W. Norton & Co., New York 1953. Sullivan H.S.: Schizophrenia as a Humań Process. W.W Norton & Co., New York 1962. Tarrier N., Vaughn Ch., Lader M.H., Leff J.P: Bodily Reactions to People and Events in Schizophrenics. Archives of General Psychiatry 1979; 36 (3): 311-315. Turner E.: Experiencing Ritual: A New Interpretation of African Healing. Uniyersity of Pennsylvania Press, Philadelphia 1992. Vaughn Ch., Snyder K., Jones S., Freeman W., Falloon I.: Family Factors in Schizophrenic Relapse: A California Replication of the British Research on Expressed Emotion. Ar- chives of General Psychiatry 1984; 41:1169-1177. Vaughn Ch.E., Leff J.P: The Influence of Family and Social Factors on the Course of Psychiatrie Illness: A Comparison of Schizophrenic and Depressed Neurotic Patients. Briti Journal of Psychiatry 1976; 129: 125-137. WahassS., Kent G.: CopingwithAuditoryHallucinations.A Cross-Cultural Comparison be- tween Western (British) andNon-Western (SaudiArabian) Patients. Journal of Nervous and Mental Disease 1997; 185 (11): 664-668. Warner R.: Recovery from Schizophrenia: Psychiatry and Political Economy. Routledge & Kegan Paul, London and Boston 1985. Waxler N.: Culture and Mental Illness: A Social Labelling Perspective. Journal of Nervous and Mental Disorders 1974; 159: 379-395. 66 SCHIZOFRENIA JAKO PARADYGMATYCZNY PRZYPADEK... Weiden R, Aquila R., Standard J.: Atypical Antipsychotic Drugs and Long-term Outcome of Schizophrenia. Journal of Clinical Psychiatry 1996; 57 (suppl. 11): 53-60. Weiden R, Havens L.: Psychotherapeutic Management Techniąues in the Treatment ofOut- patients with Schizophrenia. Hospital & Community Psychiatry 1994; 45 (6): 549-555. Weiden P.J., Scheifler P.L., Diamond R.J., Ross R.: Breakthroughs in Antipsychotic Me- dications: A Guide for Consumers, Families, and Clinicians. W.W. Norton & Co., New York 1999. White G.: The Ethnographic Study of Cultural Knowledge of 'Mental Disorder'. w: Marsella A., White G. (red.): Cultural Conceptions of Mental Health and Therapy. D. Reidel Pu- blishing Company, Dordrecht, Holland, 1982: 167-192. World Health Organization: Schizophrenia: An International Follow-up Study. John Wiley & Sons, New York 1979. 67 2. Dochodzenie w sprawie udziału „kultury" w Międzynarodowych Badaniach nad Schizofrenią Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) firn Hopper Wyzwanie epidemiologiczne Początki badań nad zaburzeniami psychicznymi przypadają na lata 20. ubiegłego wieku. Debaty wokół trudności porównawczych na tym polu zaczęły się w pod koniec lat 50. (Hammer i Leacock 1961). W 1967 roku Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) rozpoczęła serię projektów badawczych dotyczących przejawów, konsekwencji i przebiegu schizofrenii oraz pokrewnych jej zaburzeń. Od tamtej pory w którymś z tych projektów uczestniczyło około trzydziestu zespołów badawczych, obejmujących 19 krajów. W dwóch głównych - Międzynarodowym Pilotażowym Badaniu Schizofrenii (International Pilot Study of Schizophrenia - IPSS, rozpoczętym w 1967 roku) i Badaniu dotyczącym Rokowań w Ciężkich Zaburzeniach Psychicznych (De-terminants of Outcome of Severe Mental Disorder - DOSMeD, rozpoczętym w 1978 roku) z początkowymi 2-5-letnimi okresami katamnestycznymi (a w kilku zespołach 10 lat) - niezależnie i zgodnie stwierdzono, że u osób z rozpoznaniem schizofrenii i zaburzeń pokrewnych w krajach uprzemysłowionej kultury zachodniej odnotowuje się mniej korzystne efekty leczenia niż w takich samych grupach badanych w krajach rozwijających się. Liczba odrębnych „kultur" była wprawdzie niewielka1, godna uwa- 1 „Rozwijającą się" część świata reprezentowały w badaniach IPSS próbki z Ibadanu (Nigeria), Cali (Kolumbia) i Agry (Indie); w DOSMeD: Agra, Chandigarh (Indie), Cali i Ibadan; w ISoS: Agra, Cali, Chandigarh, Madras/Chcnnai (India), Pekin (Beijing, Chiny) i Hongkong. Gdyby połączyć te trzy projekty, to kategoria „rozwijające się" objęłaby po jednym przykładzie z Ameryki Łacińskiej i Afryki, dwa z Azji i trzy z subkontynentu indyjskiego. 69 ^v,^\i\^V)^K\ ^V3BVEKTYWN OSC gi2 jest jednak obszernie udokumentowana elastyczność tych wyników, wielokrotnie ocenianych za pomocą coraz doskonalszych narzędzi. Wydaje się ona tym bardziej istotna, że pojawia się na budzącym wiele antropologicznych wątpliwości terenie. (Jeśli mamy do czynienia ze znacznym zróżnicowaniem wewnątrzgrupowym, które z biegiem czasu jeszcze się zmienia, istnieje ryzyko, że wpływy różniące grupy zostaną wyciszone i zwiększa się prawdopodobieństwo błędu typu II, czyli przeoczenia realnie istniejącej różnicy.) Nikt nie przypuszczał, że różnice stwierdzone w badaniach z krótkim okresem katamnezy będą się utrzymywać w czasie. Nie było to wówczas głównym problemem. Dyskutowano i kwestionowano analityczną stosowność (nie wspominając już o wierności metodzie empirycznej) takich określeń, jak „rozwinięty" czy „rozwijający się" (Hopper 1991; Edgerton i Cohen 1994:128).3 Poza tym przy tak dużej liczbie badaczy biorących udział w przedsięwzięciu, hołdujących odmiennym tradycjom psychiatrycznym,4 musiały pojawić się diagnostyczne wieloznaczności. Dodatkowo diagnozy stawiano na przestrzeni ponad ćwierć wieku (Gureje 1996: 128). Najważniejsze wydaje się, że pomimo licznych spekulacji to, co przemawia za ewidentna „przewagą" terenów słabo rozwiniętych, pozostało zagadką. Próbowano ją rozwiązać, proponując rozmaite punkty orientacyjne w kulturze, takie jak oczekiwania powrotu do zdrowia, idiomatyczne atrybucje choroby, które na przykład mogą od-barczać self, terapeutyczne korzyści pracy dostosowanej, rozległe zasoby wsparcia bazującego na więzach pokrewieństwa i anonimowość życia w zindustrializowanych ośrodkach (Cooper i Sartorius 1977; WHO 1979: 371; Warner 1994). Prowadzący zakończone niedawno Międzynarodowe Badania nad Schizofrenią (ISoS) - ostatni ze Wspólnych Projektów (Collaborative Projects) Światowej 2 Z pominięciem kilku anomalii. Na przykład wzorzec przebiegu choroby wśród badanych w krótkotrwałych badaniach IPSS w Cali początkowo okazał się „zbliżać do ośrodków rozwiniętych" (WHO 1979: 369n). Z ostatnich analiz rekursywnych podziałów rozkładu wyników badań krótkotrwałych DOSMeD (Craig, Siegel, Hopper, Lin i Sartorius 1997) wynikło coś wręcz przeciwnego - że Praga i Nottingham mają tendencję do stawania w szeregu z ośrodkami rozwijającymi się. 3 Kwestię tę mogą obrazować (cytowane w punkcie 2.) nieprawidłowości i wychylanie się kilku ośrodków badawczych poza grupę, do której zostały zaklasyfikowane. 4 Por. ciekawy komentarz u Wiersma, Nienhuis, Slooff i Giel (1998) w dyskusji na temat zwykle matego odsetka badanych ze wstępnym rozpoznaniem schizofrenii w Groningen. Wymienieni powyżej badacze sugerują, że to odchylenie oddaje, po pierwsze, „w pewnym stopniu arbitralny" przydzi osób do kategorii schizofrenii wg ICD-9 czy do kategorii psychoz reaktywnych, po drugie „pewn niechęć klinicystów, w końcówce lat 70., do ustalania rozpoznania schizofrenii" (Wiersma i in. 1998; 82). Gdy początkowe diagnozy zostały ponownie sklasyfikowane wyłącznie na podstawie informacji dostępnych przy włączaniu do badania, okazało się, że odsetek tych badanych z rozpoznaniem schizofrenii jest dużo większy. 70 DOCHODZENIE W SPRAWIE UDZIAŁU... Organizacji Zdrowia - zapowiadali, że zajmą się kwestią dynamiki wyników na osi czasu. Nie obiecywali natomiast, że potrafią wysondować rozwojowe wyznaczniki zejścia choroby, a zwłaszcza ich kulturowe odcienie i konfiguracje. Na początku 1997 roku badacze dopełnili kompletowanie danych wywiadami katamnestycz-nymi, zarówno w pierwotnej kohorcie projektu IPSS (24 lata od pierwszego rzutu choroby, po którym nastąpiło włączenie do badań), jak i kohorcie DOSMeD (13-15 lat po pierwszym rzucie). Zebrano także dane z dwóch pozostałych grup -zkohorty badań zaprojektowanych pod kątem oceny zachorowalności z trzech ośrodków Badania Oceny i Ograniczania Psychiatrycznego Inwalidztwa (Re-duction and Assessment of Psychiatrie Disability Study - RAPyD, rozpoczętego 1978 roku), oraz z mieszanych grup badanych (dwie kohorty osób leczonych akologicznie badane pod kątem zachorowalności i jedna badana pod kątem rozpowszechnienia) z trzech innych ośrodków. W tym rozdziale chciałbym - na ile mi tylko pozwolą dostępne dane - prześledzić trwałość tych skłaniających do refleksji wyników, które pokazują wyraźnie korzystniejszy przebieg i zejście choroby w krajach rozwijających się. Pojawiają się tutaj dwa pytania: czy te różnice nadal się utrzymują, biorąc pod uwagę, że od opublikowania ostatniego doniesienia minęło 13 lat? Jeśli się utrzymują (co oznaczałoby, że nie są artefaktem), to jakie może to mieć znaczenie? Mówiąc otwarcie, zanim zabierzemy się za mozolną pracę - ponowną analizę oraz dalsze interpretacje tego mocno ograbionego terenu epidemiologicznego - dobrze byłoby sprawdzić, na ile mocny jest ten materiał dowodowy i czy wnioski wysnute na jego podstawie »iesą czymś (posługując się „podrasowaną" frazą Orwella), w co jedynie antropolog mógłby uwierzyć? Koncentruję się tutaj na przebiegu i zejściu choroby w mieszanej kohorcie projektu ISoS badanej pod kątem zachorowalności. Była to grupa 809 badanych, obserwowanych od momentu wystąpienia „pierwszego (poddanego leczeniu) epizodu" psychozy (tab. 2.1.). Niektórzy członkowie tej grupy figurowali już we wcześniejszych analizach WHO badań kohortowych w projektach IPSS i DOSMeD.5 Na wstępie dokonuję przeglądu spójności wyników dotyczących różnic w przebiegu i zejściu choroby między „rozwiniętymi a rozwijającymi się" ośrodkami w trzech projektach badawczych WHO. Korzystając z najnowszych analiz danych z tych badań (Hopper i Wanderling 2000), rozpatruję różnorodność kryteriów przebiegu i zejścia choroby, które obrazują różnice w przebiegu choroby dla tych dwóch grup. s Skupienie się wyłącznie na kohortach osób leczonych farmakologicznie, badanych pod kątem zachorowalności, może prowadzić do zbagatelizowania różnic w długości trwania choroby i okresu leczenia, które miało miejsce przed przystąpieniem uczestnika do badania. Oba te czynniki mogą mieć wpływ na przebieg choroby. 71 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Następnie rozważam, jaki wpływ na te wyniki może mieć 7 prawdopodobnych źró-. deł błędów. W konkluzji próbuję wytyczyć do dalszej eksploracji bogaty obszar szczególnie nadający się do analizy kulturowej, za jaki uważam małżeństwo. W skrócie: rozdział ten poświęcono dwom kwestiom. Pierwsza: do jakiego stopnia rezultaty przeprowadzanych przez WHO Kooperacyjnych Badań nad schizofrenią dostarczają argumentów na poparcie tezy, że zasadniczą sprawą dla oceny przebiegu i zejścia schizofrenii jest poważne potraktowanie kultury? Zakładając, że tak jest, trzeba przeanalizować drugą kwestię -jakich wskazówek dostarczają one badającym, którzy poszukują kryteriów pomiaru wpływu kultury i pragną ustalić, co jest nośnikiem jej wpływu? Mam nadzieję, że zdołam wykazać, iż odpowiedź na pierwszą jest zgodna z moimi przewidywaniami, odpowiedź na drugą zaś - mimo że częściej omijana -jeśli tylko jest możliwa, staje się wręcz konieczna. Tabela 2.1. Projekt ISoS Światowej Organizacji Zdrowia N N w badaniu straty w stosunku początkowa katamnes-tycznym doN początkowej zgony ośrodki „rozwijające się" Chandigarh obszary miejskie 155 80 61 14 obszary wiejskie 55 38 7 10 Hongkong 100 70 19 11 Madras 100 77 14 9 ogółem 410 265 101 44 (65%) (25%) (11%) ośrodki „rozwinięte" Dublin 67 37 22 8 Groningen 83 63 11 9 Honolulu 71 26 41 4 Mannheim 70 56 7 7 Moskwa 72 52 10 10 Nagasaki 115 57 51 7 Nottingham 99 86 4 9 Praga 118 79 28 11 Rochester 58 33 25 0 Sofia 60 55 3 2 ogółem 813 544 202 67 (67%) (25%) (8%) * Czas katamnezy wynosił 14-19 lat 72 DOCHODZEtYfE WSFRsWY^ (yz?^X4LCS... Zastosowania kultury w kooperacyjnych badaniach nad scYuioireińą pTzeptowadiawfch. pod egidą WHO We wszystkich badaniach prowadzonych przez WHO antropolog dostrzega kulturę bardzo wyraźnie, zarówno z powodu jej istotności, jak i z powodu braku precyzji. Nie wynika to z faktu, że projektanci tych badań nie baczyli na problemy w konceptualizowaniu kultury czy na trudności związane z jej pomiarem (patrz: problemy przekładu, WHO 1973: 25ff lub 86-93). Pochłonęły ich po prostu inne zadania, a priorytetem było dla nich zaprojektowanie i przeprowadzenie międzynarodowych międzykulturowych badań psychiatrycznych, które należało uzasadnić przede wszystkim przed audytorium klinicznym. Mimo to jednak od czasu do czasu podejmowano wysiłki i wysuwano spekulacyjne hipotezy. Na przykład Cooper i Sartorius w artykule z 1977 roku twierdzili, że to, co stanowi dla świata zachodniego historyczną ciekawostkę (np. liczne wielopokoleniowe rodziny żyjące w relatywnie samowystarczalnych społecznościach, elastyczne i dostosowywane role zawodowe, których nie kontroluje system edukacji czy system kwalifikacji zawodowych, funkcjonowanie niefachowych koncepcji chorób psychicznych, które pokrywają się z religijnymi i magicznymi przekonaniami), jest żywą częścią kultur trzeciego świata i może pomóc naświetlić bardziej sprzyjający obraz schizofrenii, jaki można tam zaobserwować. Domysły na tak wielką skalę pozostały jednak dopiskami na marginesach. Generalnie rzecz ujmując, gdy w badaniach WHO pojawia się odniesienie do „kultury", zazwyczaj stanowi ono synonim jakiegoś szczególnego miejsca (np. potocznie stosowanego terminu „tło społeczno-kulturowe"). Ów synonim jest z kolei trakto-wanyjak typowa „czarna skrzynka" zmiennych, zawierająca egzotyczne treści przekonań, praktyk i wyjaśnień, przysłonięte brutalnymi wymogami biedy, degradacją środowiska, niedostatkiem zasobów i marnie rozłożonym dostępem do opieki medycznej. Uderzające jest to, że we współczesnej literaturze psychiatrycznej i doniesieniach epidemiologicznych nie ma nawet śladów aktualnych antropologicznych koncepcji dotyczących kultury. Brak ten jest równie widoczny w ostatnich przeglądach dotyczących „otoczenia" i schizofrenii. Jeden z takich przeglądów, wyjaśniając korzystniejsze wyniki w krajach „rozwijających się", redukuje rolę „kultury" do cech „wspólnot rolniczych", które żyją w „społeczeństwach chłopskich" (Freeman 1989: 96). Tego nie można już nazwać kwestią nieeleganckiego posługiwania się określeniami — jest to donośny i wprowadzający w błąd archaizm. Można to przypisać naiwności kulturowej badaczy, wywodzących się z obszaru psychiatrii. Jeśli spojrzy się jednak szerzej - ponad takie okazjonalnie niedbałe podejście do historii i zmiany - może to świadczyć również o braku rozstrzygnięć 73 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ w naszych własnych rozważaniach o kulturze i historii, częściach i całościach, pro-l cesach i taksonomii (Roseberry 1989). Dziś jesteśmy już pewni, że kultura jestl czymś więcej niż asamblażem „różności" - to echa późnego podejścia w teorii kultury tzw. szkoły „strzępów i łat" - choć też czymś mniej niż całością bez szwowi (Geertz 1983). Zatem nie ma się co dziwić, że kwestia, jak ją mierzyć, pozostajel dręczącym pytaniem (np. Brumann 1999). Trzeba powiedzieć wprost, że w całej literaturze Światowej Organizacji Zdro- \ wia - z godnym zaznaczenia wyjątkiem przedstawianej tu podgrupy badań pro-l jektu DOSMeD i pewnych broniących się sprawozdań pochodzących dosłownie! z ostatnich dni - „kulturę" wykorzystuje się jako pseudoelegancki sposób oznacza-1 nia „tam" w opozycji do „tu". Poza jednym wyjątkiem (Nagasaki) „tam" oznaczaj ło ośrodki badawcze rozlokowane w Afryce, Azji i Ameryce Łacińskiej, podczas! gdy „tutaj" - ośrodki w Europie i Stanach Zjednoczonych.6 Taki podział uzyskali z kolei formalny charakter w powszechnie teraz stosowanej (i rytualnie już kryty-l kowanej)7 konwencji zestawiania ośrodków „rozwijających się" vs „rozwiniętych".! I choć przypomina to czasy, gdy w antropologii chwiało się w posadach założenie! o unilinearnym postępie, sądzę, że mamy do czynienia z nieco łagodniejszym zja-l wiskiem (choć nie mniej irytującym przy bliższym poznaniu). Trzeba przyznać, że takie praktyki, jak powyżej opisana, doprowadzają doi szaleństwa drobiazgowych antropologów. Ich zawodowe skrzywienie polega oczy-1 wiście na postrzeganiu kultury jako nadzwyczaj złożonego fenomenu, którego! właściwe opisanie wymaga ogromnych umiejętności i wielkiej staranności. Uprze-1 dzenie i niechęć antropologów, widoczne w niektórych krytycznych tekstach an-l tropologicznych, może po części wynikać z tego, co (błędnie) postrzega się jako I zastępowanie miejsca geograficznego (lokalizacja) przestrzenią kulturową (zesta-l wy przekonań, wierzeń, praktyk, wyobrażeń i spraw istotnych). To wykroczenie,! które - nawet jeśli popełniono je nieumyślnie lub nie w sposób jawny - uderzał w czułe miejsce antropologii. Sugerowałoby to jednak, że uwzględnianie kontek-l stu jest ostatecznie nie tak trudnym przedsięwzięciem. 6 Oto przykiad z pierwszych trzech artykułów na temat badań dodatkowych DOSMeD nad wskaźnikiem Ujawniania Uczuć (EE): „Dania i Anglia są do siebie kulturowo podobne, zaliczaj)] się do uprzemystowionych krajów Zachodniej Europy i w obu funkcjonuje dobrze rozwinięty system] opieki zdrowotnej, podczas gdy Indie pozostają wobec nich w dużym kontraście" (Wig, Menon, Bedi, Ghosh, Kuipers, Leff, Korten, Day, Sartorius, Ernberg i Jablensky 1987a: 157). Jednak w następnych badaniach w tej serii okazało się, że średnie wyniki poziomu krytycyzmu są różne dla Danii i Wielkim Brytanii, co każe się zastanowić, czy „może to wskazywać na rzeczywistą różnicę kulturową" (Wij] i in. 1987b: 163). 7 z oczywistych względów: Hughes i Hunter 1970; Waxler 1974: 393: Hahn 1978; Eaton 1985; Edgerton i Cooper 1994. 74 DOCHODZENIE W SPRAWIE UDZIAŁU... Dogłębne przyjrzenie się temu, jak kultura przejawia się w badaniach WHO, ukazuje nieco bardziej skomplikowany obraz. Jeśli bowiem chcemy opisać dowody wpływu kultury (nie wspominając o ich przetestowaniu), okazuje się, że same badania są nierówne i nieprzekonujące, na co skarżą się m.in. Edgerton i Cohen (1994: 225). Weźmy na przykład materiał dotyczący sprawozdania z przeprowadzanej pod egidą WHO dwuletniej katamnezy z pierwotnej kohorty IPSS (która jak dotąd zawiera najbardziej szczegółowe opisy kontekstu badania lokalnego). W tym ponad 400-stronicowym opracowaniu (WHO 1979) niewiele można znaleźć udokumentowanych dowodów przemawiających za lokalną scenerią. Dodatkowo zestawienia danych z poszczególnych Ośrodków Badań Terenowych (Field Reasearch Centers - FRCs) w okresie badania kontrolnego nie były ujednolicane inie wynikały z przyjętej uzgodnionej formuły czy metody. Pozostańmy przy dwóch ośrodkach: w Agrze i Ibadanie, w których uzyskano bardzo korzystne rezultaty (ponad połowa badanych miała tylko jeden epizod psychozy, po którym nastąpiła pełna remisja). • Agra: „Niemal wszyscy pacjenci byli włączeni do jakiejś pracy" (WHO 1979: 104), zazwyczaj takiej, która nie wymagała dużych umiejętności, bądź do pracy domowej. Autorzy przyznając, że godna uznania jest „akceptacja rodziny wobec chorego", skarżą się jednocześnie, że „nieznajomość natury choroby" może pozbawiać pacjentów koniecznego leczenia. Dodają również (co jest jedną z obserwacji krytycznych), że takie „błędne i zabobonne koncepcje choroby psychicznej" wraz z rozpowszechnionym przekonaniem i wiarą w opętanie skłania ich do korzystania z pomocy „uzdrowicieli". • Ibadan: Problemem okazuje się tu duża mobilność kohorty. Tamtejsza ludność albo pracuje (a pracę zdobywa się & xu^t?rzs/60) 43 49 70 69 3,15 (2,12-4,70) 2,32 (1,48-3,65) GAF-D (>60) 41 46 65 66 2,64 (1,79-3,90) 2,25 (1,45-3,51) ogólny wynik w DAS 24 28 53 49 3,51 2,47 b. dobry/dobry (2,27-5,41) (1,57-3,89) w ciągu ostatnich 2 lat bez 37 38 53 59 1,97 2,33 epizodu psychotycznego (1,36-2,86) (1,52-3,57) pracujący przez większość czasu 46 49 73 82 3,13 4,71 w ciągu ostatnich 2 lat (2,09-4,70) (2,78-8,00) rozw inięty rozwijający się ** N próby uoraz szans (przedział ufności) 410 480 230 160 B. Szerokie spektrum (ICD-10 schizofrenia + zaburzenia schizoafektywi le + zaburzenia schizofrenopodobne) powrót do zdrowia 49 49 60 63 1,59 1,77 wg skali Bleulera (1,15-2,21) (1,23-2,56) GAF-S (>60) 48 52 73 74 3,05 (2,13-4,38) 2 71 (1,81-4,05) GAF-D (>60) 44 47 69 71 2,74 (1,93-3,89) 2,73 (1,84-4,04) ogólny wynik w DAS b. dobry/dobry 28 31 57 56 3,48 (2,38-5,08) 2 87 (1,94-4,26) w ciągu ostatnich 2 lat bez epizodu 40 40 58 64 2,07 2,62 psychotycznego (1,49-2,88) (1,80-3,79) pracujący przez większość czasu 49 50 77 85 3,61 5,70 w ciągu ostatnich 2 lat (2,48-5,25) (3,52-9,23) * Wyniki Hongkongu, klasyfikowanego tu jak 3 „rozwijający się", zebrane w kolum- nach wytłuszczonym drukiem; gdzie indziej dasyfikowany jako „rozwini ety". ** Szanse korzystnego zejścia w ośrodkach rozwijających się vs odpowiadające im szanse w ośrodkach rozwiniętych. Uwagi: narzędzia: DAS - Disability Assessment Schedul e, GAF-S - Całościowa Ocena Funkcjonowania - przedział objawów (Global Assessment of Functioning - Symptoms); GAF-D - Całościowa Ocena Funkc; onowania (Global Assessment of Functioning) 84 DOCHODZENIE W SPRAWIE UDZIAŁU... Różnice utrzymują się w przypadku różnych przebiegów i różnych wskaźników ujścia choroby w projekcie ISoS Dane o zróżnicowaniu na późnym etapie przebiegu choroby zebrano w tabeli 2.2. Dotyczą one porównania odsetka badanych, u których w katamnestycznym okresie ostatnich dwóch lat nie wystąpi! ani jeden epizod psychozy, z tymi, u których w ciągu ostatnich dwóch lat psychoza była trwale obecna. Różnice te utrzymują się także wówczas, gdy uwzględni się inne wskaźniki zejścia choroby. Jak pokazuje tabela 2.3., zróżnicowanie utrzymuje się, gdy wskaźnikiem zejścia jest ogólny stan kliniczny (mierzony w skali Bleulera [Bleuler 1978]), symptomatologia oceniana za pomocą skali GAF (Global Assesment of Functioning - Symptoms [Całościowa Ocena Funkcjonowania - przedział objawów], stopień niesprawności psychicznej (wyniki uzyskane na skalach Global Assesment of Functioning -Disability [Całościowa Ocena Funkcjonowania - stopień niesprawności] i skalach Disability Assesment), oraz społeczne funkcjonowanie (przynajmniej w zakresie pracy opłacanej lub pracy w domu). Różnic tych nie niweluje klasyfikowanie schizofrenii w wąskim lub szerokim „spektrum", a także poszerzenie zakresu diagnostycznego na wszystkie psychozy. Ilorazy szans zgodnie przyznają pierwszeństwo ośrodkom rozwijającym się i wahają się w graniach 1,57-3,51 dla schizofrenii diagnozowanych według ICD-10 oraz 1,59-3,61 dla szerokiego spektrum rozpoznań. Ustalenie potencjalnych źródeł błędów i chaosu nie tłumaczy wyników uzyskanych w ISoS Odkrycia ISoS można by uznać za artefakty tylko wówczas, gdyby drobne różnice między grupami („rozwijające się" vs „rozwinięte") działały na korzyść wyników wskazujących na względną przewagę grupy rozwijającej się. Przebadaliśmy ogromną liczbę kandydatów i stwierdziliśmy, że wpływy tych różnic były albo niewielkie, albo wręcz działały na korzyść grupy rozwiniętej (Hopper i Wanderling 2000). • Wypadanie badanych. Tempo utraty badanych kandydatów w badaniach kontrolnych było podobne w obu grupach, a różnice w śmiertelności niewielkie. Gdyby jednak systematycznie pojawiały się różnice w kwestii tego, kto został poddany badaniu katamnestycznemu, mogłyby wprowadzić fałszywe dane i uskośnić ten porównawczy obraz zejścia choroby. Wielokrotnie i na wiele sposobów analizowane dane pokazały jednak, że w porównaniu z badanymi z ośrodków rozwijających się większe szanse na pozostanie w badaniu mieli kandydaci należący do rozwiniętej części świata, z korzystnie rokującym wczesnym przebiegiem choroby (prawdopodobnie najlepszym wskaźnikiem rokow-niczym późniejszych efektów leczenia). 85 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Wątpliwy podział na grupy. Podział ośrodków na obszary rozwijające się i rozwinięte byt wielokrotnie - i zresztą słusznie - krytykowany, a w ciągu tych 15 lat, które minęły od tamtego czasu, pojawiły się kolejne problemy związane z tym podziałem. Najbardziej zastanawiające wydaje się przypisa-J nie Hongkongu do krajów rozwijających się. W tabeli 2.3. pokazano jednak, że przesunięcie Hongkongu do kolumny świata rozwiniętego czy nawet całkowite wykreślenie go z analiz w niewielkim stopniu wpłynie na różnice mię-j dzy tymi grupami.18 (Gdyby usunąć Hongkong z grupy „rozwijającej się", pozostają w niej trzy indyjskie ośrodki badawcze i wówczas upraszcza się w tej grupie - a jednocześnie ogranicza - kwestia różnic międzykulturowych.) Dwuznaczności diagnostyczne. W podejściu antropologicznym „schizofrenii" nie traktuje się jak etykiety słabo poznanej i częściowo tylko opracowanej jednostki neurobiologicznej. Uznaje się ją raczej za część potężnego dyskur-1 su, który nie tylko nadaje autorytatywnie nazwy, lecz także w trakcie nazy-j wania kształtuje przedmiot swojej uwagi.19 Z gotowej nazwy wynika, rzecz jasna, duża korzyść, polegająca na ciągłym używaniu jej jako markera różnicy czy zaburzenia. Pożytek taki istnieje dopóty, dopóki zrozumiałe są sposoby i narzędzia jej stosowania, a także jej pochodzenie. Wyraźnym i bardzo podchwytliwym sprawdzianem na tym polu było pojawienie się rozpoznania „ostrej nieafektywne przemijające zaburzenie psychotyczne" (non-affective remittinn psychosis - NARP; zob. Susser i Wandering 1994). NARP okazało się błędnie ustalonym rozpoznaniem o wyraźnie lepszym rokowaniu (tkwiącym zresztą w samej definicji). Mogłaby ona tłumaczyć korzystniejsze rezultaty uzyskane w „rozwijającym się" świecie, nie spełniła jednak tej roli. Okazało się potem, że wprawdzie NARP częściej występowało w grupie rozwijającej się, ale wpływ tej diagnozy na zwiększenie szans powrotu do zdrowia był istotniejszy w świecie rozwiniętym. „Skorygowany" pod kątem prawdopodobnego efektu zanieczyszczenia wyników odsetek remisji wśród badanych niezdiagnozowa-nych NARP w ośrodkach rozwijających się wyniósł 52% w porównaniu z 38% w krajach rozwiniętych (przy szerokim spektrum rozpoznania schizofrenii: odpowiednio 55% i 42%). Tak więc okazuje się, że również ten czynnik tylko w nieznacznym stopniu wpływa na omawiane zróżnicowanie. Nawet jeśli | 18 Uwzględnienie Hongkongu generalnie zwiększa wartości w tej grupie dotyczące symptom* tologii, a obniża (pogarsza) wartości związane z funkcjonowaniem. " Pytanie, czy to jakoś zasadniczo odróżnia ją od innych „jednostek chorobowych" z psychiatrycznego (czy biomedycznego) kanonu, jest - jak twierdzą niektórzy obserwatorzy - jednym z mniej solistycznych zastrzeżeń, na jakie pozwalano sobie jeszcze kilka lat temu (Sedgwick 1976; Baruch i Treacher 1978; Good 1994). 86 DOCHODZENIE W SPRAWIE UDZIAŁU... pozbędziemy się z analizy wszystkich „podejrzanych" przypadków badanych z jednym epizodem psychotycznym (Stevens 1987), to stosunek remisji zmniejsza się do 50% vs 40%, nadal jednak jest wyraźnie bardziej korzystny w przypadku rozwijających się ośrodków. • Niewłaściwe wskaźniki zejścia choroby. Niektóre pomiary i kryteria zejścia choroby mogły wprowadzić fałszywe dane i znacząco uskośnić obraz wyników. Za przykład niech posłuży kryterium hospitalizacji, które trudno uznać za dobrą miarę wychodzenia naprzeciw zapotrzebowaniom pacjentów - raczej za „administracyjny rezultat", odzwierciedlający strategie i możliwości lokalne (Harrison, Mason, Glazebrook, Medley, Croudace i Docherty 1994). Zasadniczo jednak wskaźniki zejścia choroby, z których korzystano w tym badaniu, broniły się przed takimi „instytucjonalnymi wpływami" (Obeyesekere 1985: 149), aczkolwiek nie przed wszystkimi. Na przykład w krajach, w których sytuacja gospodarcza i relatywny dobrobyt pozawalają zapewnić świadczenia dla niepełnosprawnych, nie odczuwa się palącej potrzeby podjęcia pracy; cierpi na tym motywacja do pracy odbiorców tych świadczeń. (Liczba pracujących badanych w ośrodkach rozwiniętych znacznie się różniła od pracujących w ośrodkach rozwijających się.) Korzystniej byłoby jednak interpretować to zjawisko jako pewien rys kulturowy, niż odczytywać je jako artefakt wynikający z kontekstu. Jak już nadmieniono, wiele dowodów wskazuje na to, że ścisłe powiązanie ze sobą dwóch czynników - różnorodności źródeł utrzymania i elastyczności w jego zapewnianiu - może dawać terapeutyczne korzyści, nieosiągalne w warunkach ewidentnej zależności (Warner 1994; Wikan 1996).20 Gender i wiek. Dane dotyczące liczby remisji są nieco korzystniejsze w przypadku kobiet niż mężczyzn. Różnica ta jest większa w krajach rozwiniętych. Reprezentacja płci była w obu grupach prawie taka sama. Proporcje te niemal się nie zmieniły, gdy znaleziono wyjaśnienie dla zróżnicowanego pod względem płci wypadania z badania. Jeśli chodzi o wiek, to także w długiej katamnezie wewnątrz obu grup (ośrodki rozwinięte vs rozwijające się) ujawniły się różnice dotyczące powrotu do zdrowia. I tak w ośrodkach rozwiniętych widoczna była nieznaczna przewaga osób, które miały w trakcie badania ¦ W grupie leczonych badanych pod kątem zachorowalności odsetek osób (z rozpoznaniem schizofrenii wedtug ICD-10), które pracowały przez większość czasu w ciągu ostatnich dwóch lat, w ośrodkach rozwijających się wynosił 73%, a w ośrodkach rozwiniętych 46%; ten sam wskaźnik dla szerokiego spektrum schizofrenii wynosił odpowiednio 77% vs 49%. Co ciekawe, w podgrupie badanych z ciężkimi objawami i(lub) znaczną niesprawnością (z rozpoznaniem schizofrenii wg ICD--10) ośrodki rozwinięte zanotowały trochę większe wskaźniki dla pracujących (21,3% vs 15,4%) czy zajmujących się pracami domowymi (39,5% vs 34,6%) (zob. Hopper i wsp., wkrótce ma się ukazać). 87 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ kontrolnego ponad 40 lat, podczas gdy w ośrodkach rozwijających się szeregB tych osób były niewspółmiernie młodsze. Konkludując: żadne z analizowanych powyżej potencjalnych źródeł błędów,! skośności i chaosu nic wyjaśnia spójnych wyników badań, klóre wskazują różnił cę w długotrwałym przebiegu choroby na korzyść badanych w świecie rozwijajał cym się. Określenie „świat rozwijający się" oznacza w tym przypadku pewną dozę I kulturowej homogeniczności, bowiem wszystkie trzy ośrodki z „tego" świata (pol wyłączeniu z analiz Hongkongu) znajdowały się w Indiach, co wydaje się istotnaB informacją w kontekście wyników badań longitudinalnych. Czas również odgrywa tu istotną rolę. Jeśli bowiem przy analizie tych różnic I weźmie się pod uwagę stadium choroby, pojawia się obraz powiązanych ze sobąH efektów wczesnych i odległych. Po pierwsze, szanse na to, że na wczesnym etapieB zaburzenie zostanie określone jako przemijające (u 75% zdiagnozowanych w tenII sposób chorych w ciągu 15 lat nastąpi długotrwały powrót do zdrowia), są znacz-j I nie większe w ośrodkach rozwijających się. Dotyczy to niemal połowy badanych I w porównaniu z 1/3 w świecie rozwiniętym. Po drugie, odległe korzyści stwierdza I się także u tych badanych, u których wczesny przebieg choroby wydawał się nie-j I korzystny; do zdrowia powróciło 42% takich chorych w świecie rozwijającym się I w porównaniu z 33% w ośrodkach rozwiniętych. Dane te można przedstawić jesz-B cze inaczej: u około 20% wszystkich przebadanych w projekcie ISoS stwierdzono „powolny, żmudny powrót do zdrowia", zgodnie z wcześniejszymi przewidywaniami Harding i jej współpracowników (1992). Odzyskiwanie kultury Logistyczne trudności i lokalne zamieszki, jakie miały miejsce w dwóch ośrodkach zaliczanych do krajów „rozwijających się", nie pozwoliły kontynuować tam projektu ISoS; stanęły również na drodze badaniom katamnestycznym, które miały być przeprowadzone po 15 latach. Z dwóch dodanych kohort: Hongkongu i Madras/Chennai jedynie ta ostatnia dobrze pasowała do kategorii „rozwijający się", w efekcie czego ISoS stało się projektem badań długotrwałych nad przebiegiem i zejściem choroby nie tyle w „świecie rozwijającym się", co na ogromnie złożonym, przeludnionym, rozdartym religijnie, postkolonialnym obszarze Indii Uszczegóławiając: dotyczą one jednego obszaru rolniczego, jednego współczesnego miasta i jednej metropolii o starożytnym rodowodzie tego subkontynentu. Dane z tych miejsc porównywano z resztą zachodniego świata (w tym przypadku głównie z ośrodkami Zachodniej Europy). Taki układ powinien w zasadzie znacznie uprościć kwestie dokonywania porównań, analiza porównawcza była jednak DOCHODZENIE W SPRAWIE UDZIAŁU... i | utrudniona z powodu braku jakichkolwiek danych na temat kultury, które pocho- dziłyby z pierwszego okresu badań pobocznych DOSMeD.21 Odrębną kwestię stanowi ogólna trudność związana z tym, że nadal jesteśmy bezsilni, gdy mamy zająć się kulturą w jej aktywnych - czasem burzliwych, kiedy indziej łagodnych - przejawach. Fakt, że uczestnicy tych kultur nieustannie wprowadzają jakieś zmiany, odświeżają konwencje, a zgodnie z tymi zmianami tworzą się „szwy poprawkowe", do których dopasowują się tendencje kulturowe, może tylko potwierdzić utrzymujące się w pewnych kręgach podejrzenia, że antropologia nic tylko bada, ale także sama uprawia swoiste czarodziejstwo. Mimo przejawów pesymizmu polemice tej nie przyświeca intencja stworzenia wrażenia, że nic sposób opisać jakichkolwiek kulturowych punktów orientacyjnych (być może bardziej właściwym tropem byłoby tu określenie „zestawy narzędzi"), ponieważ są one na przykład nazbyt rozproszone, nietrwałe czy zbyt zmienne. Celem tej polemiki, podążając przykładem innych (Rosaldo 1989, Bourdicu iWaąuant 1992; Kleinman 1992; Ortner 1999), byłoby nakłanianie badaczy do poszukiwania istotnych przejawów żywej kultur raczej na poziomie udokumentowanych sposobów praktykowania w danym miejscu, niż na ekologicznym poziomie powszechnie uznawanego habitatu. Zobaczmy, dla przykładu, jak „ta sama" zmienna - rodzina - różnie wpływa na przebieg choroby i jej rokowania w projekcie ISoS (badania kontrolne za Jenkins i Karno 1992). • Chandigarh. Uzyskano bardzo korzystne wyniki zejścia choroby. Częściowo przypisano je temu, że nie stwierdzono tam naduwikłania emocjonalnego i nie pojawiały się krytyczne uwagi ze strony rodziny, co dodatkowo łączyło się z trwałym wsparciem z jej strony (Leff i in. 1987). • Sofia. Ogólne wyniki okazały się złe - wysoki poziom objawów. Wysoki poziom inwalidyzacji społecznej sprzężony z małym odsetkiem hospitalizacji. W przypadku co najmniej 39% badanych w ciągu ostatnich dwóch lat rodziny pełniły rolę namiastki zakładu dla ubezwłasnowolnionych. Niektórzy przypisują to silnemu zaangażowaniu się rodziny w aktualną opiekę nad chorym, co jest wzorcem odzwierciedlającym (niespecyficzne) czynniki „kulturowe" (Ganev, Onchev, Ivanow 1998). • Moskwa. Koordynator badań podejrzewał, że w kohorcie moskiewskiej mogło dojść do błędu, polegającego na przesunięciu wyników w kierunku lep- a Mimo że dysponujemy danymi wyjściowymi wskaźnika EE, które zebrano wśród 78 krewnych I badanych w Chandigarh, nie mamy nowszych danych i nie dysponujemy żadnymi informacjami I dotyczącymi któregokolwiek z pozostałych uczestniczących w projekcie ośrodków badawczych i (ośrodek w Aarhus nie mógł także uczestniczyć w badaniach kontrolnych). 89 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ szych rezultatów leczenia, w związku z tym, że badani, u których nastą szybki nawrót choroby i zostali hospitalizowani, opuścili miasto tuż po zakończeniu leczenia szpitalnego i powrócili do swoich rodzinnych wiosek. Wy-nikalo to z tego, że nie wytworzyli jeszcze silnych więzi na miejscu i nie mieli perspektyw na znalezienie pracy lub właśnie je stracili (Tsirkin, w druku). Gdyby udało się szczegółowo opisać wszystkie te praktyki, stanowiące wyraz rozmaitych funkcji, jakie może pełnić rodzina (klimat akceptacji emocjonalnej, odroczenie pobytu w domu opieki społecznej, rola gniazda rodzinnego), pozwoliłoby to zagęścić (thicken) przyjętą tu narrację epidemiologiczną. Aby jednak miary! one aktywny wpływ na ten opis, konieczne jest określenie specyfiki mechanizmów! tych praktyk. W antropologicznej narracji kulturę ujmuje się jako znacznie szersza I zjawisko, jest ona bowiem kwestią zarówno systemu odniesień moralnych (mord I frame), jak i porządkującego zdrowego rozsądku (constitutwe reason). Analizując,! ^ 5&\sA sposób psychoza wpływa na małżeństwo, jesteśmy w stanie bardziej prze-j konująco uzasadnić to, że kulturą należy zajmować się zarówno w jej aspekcie! zdrowego rozsądku, jak i moralnej siatki służącej do sortowania i kwalifikowania! codziennych osądów, które sprzyjają powstawaniu użytecznych połączeń: odzkfl dziczonych ideałów z osiągalnymi realiami - możliwych do wybaczenia zaniechani które ratyfikują jednak pewną dozę perfekcji (Geertz 1983:181). Realne szanse na zawiązanie długotrwałego związku małżeńskiego osób ba- f danych w ISoS w ośrodkach rozwijających się pozostają z uderzającym kontraście! z powszechną wiedzą na temat wpływu psychozy na małżeństwo (np. Saugstadl 1989) i ukazują zasadniczą różnicę w sytuacji małżeńskiej badanych z ośrodków! rozwiniętych. Szanse na małżeństwo badanych z kohorty hinduskiej wynosił w okresie badań katamnestycznych 3:1 (73% ogółem; 71% mężczyzn, 74% kobiet)! W ośrodkach rozwiniętych wynoszą one 3:5 (38% ogółem; 28% mężczyzn, 48fl kobiet) i skłaniają się ku ilorazowi szans wynoszącemu 5. Różnica ta utrzymuje się! również wówczas, gdy włączymy do analizy badanych z niekorzystnym wczesnymi przebiegiem choroby. Szanse na małżeństwo dla kobiet hinduskich z niekorzyst-j I nym przebiegiem pierwszych dwóch lat choroby nieznacznie maleją, nadal jednał I utrzymują się na poziomie 2:1, podczas gdy dla odpowiadającej im grupy ze świattj rozwiniętego wynoszą 2:3. W przypadku mężczyzn odpowiednie proporcje wynoszą 3:2 wobec 1:4.22 22 Trwające obecnie analizy potwierdzają, że różnice te utrzymują sie niezależnie od tego, czy f badana sie wpływ zaburzeń psychotycznych na już zawarte małżeństwa (zerwanie), czy na perspekty-j wy małżeństwa (niedopuszczenie do zawarcia). Zobacz w Hopper, Wanderling i Narayanan (w przygotowaniu). 90 DOCHODZENIE W SPRAWIE UDZIAŁU... Antropologowie zaczęli w końcu doceniać zarówno trwale i głęboko zakorzenione osobliwości tego, co lokalne, jak i - czasem zaskakujący - stopień ich powiązania z tym, co pozamiejscowe. Wytrwała praca dokumentacyjna, będąca znakiem firmowym klasycznej etnografii, prowadzi w każdym z badanych miejsc do jawnicnia znacznego zróżnicowania przekonań, wierzeń i praktyk. Pokazuje, jak sto są one wewnętrznie sprzeczne, sytuacyjnie uzależnione i rozbieżne w zależności od klasy, pici społecznej, rodu/rasy, religii i pod kątem wielu innych strukturalnych podziałów (Ortncr 1995). Zarazem wyrazistość (salience) jest w tego rodzaju pracy porównawczej kwestią względną, dlatego od dawna już przyciągała uwagę antropologów trwała, głęboko zakorzeniona, oparta na zobowiązaniach społeczna etyka tradycyjnie hinduistycznych Indii - świat rządzony prawem dhar-my\ w którym żyją i świetnie prosperują jego członkowie (np. Srinivas 1966; Singer 1972; Dumont 1980; Shweder 1991). Miejscowi psychiatrzy z Madrasu jeszcze do niedawna duży odsetek małżeństw zawieranych przez osoby z rozpoznaniem schizofrenii przypisywali znaczeniu dharmy, wadze posiadania dzieci czy zachowania ciągłości lineażu (dotyczy to także kobiet o znacznie ograniczonej możliwości zajmowania się domem) (Thara i Srinivasan 1997, 2000). W całych Indiach w populacji osób w średnim wieku normą jest odsetek małżeństw wynoszący 90--95%. Dane pokazują, że normy te z całą mocą odnoszą się również do osób, które w dorosłym życiu przeszły epizod psychotyczny. Powraca stara, choć wcale nieprzebrzmiała pieśń: tradycja adaptuje się i wiele potrafi wytrzymać. Chroni tych, których kapitał małżeński wydawał się mocno zdewaluowany, wziąwszy pod uwagę to, jak trwałe piętno wywiera w Indiach choroba psychiczna, zwłaszcza w odniesieniu do związku małżeńskiego (Thara iSrinivasan 2000; Weiss, Jadhav, Raguram, Vounatsou i Littlewood 2001). Zagadką pozostaje więc to, w jaki sposób instytucja małżeństwa może osiągnąć tak ogromną elastyczność, zarówno w pragmatycznej, jak i moralnej zdolności wytrzymania. Fakt, że małżeństwo obejmuje niepełnosprawnych członków kultury czy też rozszerza się na nich, jest zarówno wyrazem wsparcia społecznego, jak i odgłosem konsonansu kulturowego. Nieprzypadkowo zjawisko to wiąże się z wyraźnie korzystniejszymi zejściami choroby, zwłaszcza gdy uwzględni się kryterium tzw. społecznego wyzdrowienia. Konieczne staje się więc przeanalizowanie w przekroju czasowym oraz w kluczowych punktach zwrotnych społecznych sposobów konstruowania osoby dotkniętej schizofrenią, co również wydaje się niezbędne wobec diagnoz, jakie antropologia uważa za potężną dyskursywną praktykę, która nie * W hinduizmie rozumiana jest jako podstawowe prawa (przyczyny i skutku) rządzące światem, a w sytuacji jednostkowej dharmą to właściwe postępowanie - przyp, tłum. http://encyklopedia.servis.pl/wiiki/Dhar-ma (2005-06-10) 91 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ tylko autorytatywnie nadaje nazwy, ale również zasadniczo kształtuje obiektyswj uwagi (Barrett 1996).23 Na czoło wysuwa się nasza etnograficzna ignorancja. Jeśli przyjrzeć się je z najbardziej centralnych ze wszystkich socjocentrycznych instytucji, nasuwa siępy tanie, jak dokładnie „potężna tradycja uaktualnia" powszechnie stosowane praktf ki? Jablensky i Cole (1997) uzasadniali, że wyjściowe dane DOSMeD dostarczaj) przekonujących dowodów na to, że małżeństwo ma wpływ ochronny, powstrzf mujący wybuch psychozy. (Wczesne zawieranie małżeństwa jest częstszą prakl wśród kobiet, co wyjaśnia międzypłciowe zróżnicowanie wieku, w którym d dzi do pierwszego epizodu choroby). Jeśli jednak małżeństwo przetrzyma próbf| co wynika z adaptacyjnych możliwości ustabilizowanej już relacji, to finansoi emocjonalne czy praktyczne wsparcie ze strony bliskich wraz z angażowaniem dotkniętego chorobą małżonka w ordynowane przez kogoś z rodziny obowią; będą determinować jego (małżeństwa - przyp. tłum.) odporność czy elastyczni {resiliency). Z kolei elastyczność ta może rzutować na szanse powrotu do zdro' chorego małżonka. Jeśli na pierwszym planie stoi wytrzymałość małżeństwa, druga - równie istotna - jest nadzieja na zawarcie związku (może nieco bard istotna dla mężczyzn, gdyż dotyczy proporcjonalnie większej liczby mężczyzn pierwszym epizodzie schizofrenii*). Większość małżeństw w Indiach nadal sl nowią małżeństwa aranżowane. Proste tego wyjaśnienie podał jeden z inform; rów Shwedera: „[małżeństwo] dotyczy tak wielu osób: przyjaciół czy krewnych, trudno sobie pomyśleć, co by było, gdyby decyzję pozostawić jednej tylko osi często zresztą zaślepionej żądzą czy namiętnością" (1991: 163). Jeśli weźmie pod uwagę to, że umawianie się stron samo w sobie jest bardzo złożonym stral gicznym przedsięwzięciem, obejmującym wielu graczy, wymagającym dokładni wyważenia takich kwestii, jak kasta, dochód, wykształcenie, pochodzenie, relij zgodność zodiakalna, wygląd zewnętrzny i w końcu cena (a właściwie posag), n się pytanie, czy i w jaki sposób potencjalne negocjacje małżeńskie są czynni w tej sprawie? W jaki sposób zalety wymogu dopasowania do siebie małżonków zwyczaju odczytywania proroctwa „pomyślności" dla związku (Harlan i Catwi 21 Pytanie, czy to jakoś zasadniczo odróżnia ją od innych „jednostek chorobowych" z psychiat cznego (czy biomedycznego) kanonu, jest -jak twierdzą niektórzy obserwatorzy -jednym zr solistycznych zastrzeżeń, na jakie pozwalano sobie jeszcze kilka lat temu (Sedgwick 1976; Bai i Treacher 1978; Good 1994). * Można się domyślać, że autor odnosi się do tego, iż odsetek osób mających za sobą pień epizod choroby jest wśród nieżonatych mężczyzn większy niż wśród niezamężnych kobiet, \ w późniejszym wieku zawierają oni małżeństwa; co może się wiązać także z hipotezą maiżeństi jako czynnika odraczającego pierwszy epizod choroby - przyp. tłum.. 92 DOCHODZENIE W SPRAWIE UDZIAŁU... 1995) mogły mieć relaksujący czy rewidujący wpływ na chorych? Czy podejmuje się tam jakieś szczególne wysiłki lub czy widać tam jakieś propozycje neutralizowania brzemienia psychiatrycznego? Phillips (1993) zaobserwował wśród chińskich rodzin zamieszkałych w Pekinie zwyczaj proponowania małżeństwa w imieniu chorej na schizofrenię córki bądź syna takim kandydatom, dla których perspektywa przeprowadzki i osiedlenia na terenach przemysłowych wiązałaby się z dużym awansem w społecznej hierarchii i poprawą reputacji (np. członkom służby wojskowej, mieszkańcom terenów rolniczych). Rodzice „dokonują więc selekcji ... i zaczynają negocjacje", idąc pod prąd coraz silniejszych tendencji ograniczania władzy rodzicielskiej i poszerzania wolności w wyborze małżonka (294). Godny uwagi przykład mediowanej przez rodzinę koligacji całkiem niedawno przytaczał Disability India Journal, w którym pewna matka z Bangalore wychwala swój dobry los, bo udało jej się znaleźć kandydata na męża dla córki (której właśnie ustalono dawki klozapiny). Za pośrednictwem miejscowej samopomocowej grupy rodzin (AMEND) odnalazła ona: [...] inną rodzinę dotkniętą tym samy problemem, która opiekowała się synem i poszukiwała dla niego kandydatki na żonę. Kiedy zobaczyli moją córkę i obejrzeli jej obrazy, już na pierwszym spotkaniu zaproponowali zaręczyny. My, za zgodą naszej córki, zaproponowaliśmy małżeństwo. Tempo, w jakim następowały kolejne wydarzenia, było niewiarygodnie szybkie -w ciągu trzech miesięcy moja córka została wydana za mąż za ich syna (Anonim 2001). Nie wiadomo, w jaki sposób można by w innym miejscu zastosować taką „kulturową lekcję". Lokalne kulturowe praktyki nie są formą interwencji, której charakterystyczne cechy da się zinwentaryzować, opisać i rozpropagować w postaci szkoleniowych podręczników. Nie można tak po prostu przepisać małżeństwa jako terapii pomocniczej (co zdaje się sugerować tytuł jednego z ostatnich artykułów Salokangas, Honkonen, Stengard i Koivisto 2001). Na pewno próby wyekstrahowania i aplikacji tych praktyk na innym gruncie nie oznaczałyby udzielenia rady: irób podobnie, lecz raczej: czuj, bój się, tęsknij, pragnij, aspiruj, tak jak te j i w relacji z takimi jak oni ludźmi, a wówczas te społeczne praktyki przyjdą me. Skromniejsza propozycja może oznaczać ponowne przyjrzenie się okolicznościom, w których osoby z rozpoznaniem schizofrenii zachęca się do poszukiwania partnera życiowego (Shanks i Arkins 1985). Samo naświetlenie tych aspektów codziennych ludzkich praktyk, które pozostają niezrozumiałe lub zaciemnione, wymagałoby znacznie większego udziału etnografii. A skoro nie żyjemy w czasach sprzyjających organizowaniu ryzykownych, zakrojonych na szeroką skalę przedsięwzięć antropologicznych o specjalistycznym przezna- 93 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ__________________________I czeniu, może uzasadnioną i roztropną propozycją okaże się jakaś alternatywa, takil jak na przykład rozmaite badania społeczności, które w rutynowym postepowaniił dokładnie rozważają tubylcze teorie niepowodzenia i powszednie - zwłaszcza (el oczywiste, niewymagające słów - środki radzenia sobie z nim. Antropologia cierpienia może się wiele dowiedzieć od epidemiologii. Dotm czy to zwłaszcza całej listy naglących spraw, z którymi nie radzą sobie narzedziij i kryteria, którymi posługuje się epidemiologia. Improwizacja z wykorzystaniem! już posiadanych, gotowych wzorców myślenia oraz działania - co Scott (1998)™ żywa wiedzą praktyczną czy metis - może być także decydującym aspektem wpoi wracaniu do zdrowia, jeśli jest praktykowana przez osoby przeżywające trudności! (problematic sefoes), wspierane przez dobrze usytuowanych innych (well-plaam others). Rzemiosło etnograficzne wydaje się przygotowane do zadawania nowydil pytań i podążania za świeżymi sposobami zbierania danych. Bibliografia Anonymous: A Painful Experience of a Helpless Mother. Disability India Journal 2Ę l http://www.webcottage.net/dij/march2001larticleó.cmf. Barrett R.: The Psychiatrie Team and the Social Definition of Schizophrenia. Cambridge I University Press, New York 1996. Baruch G., Treacher A.: Psychiatry Observed. Routledge and Kegan Paul, Boston 1978. Bleuler M.: The Schizophrenic Disorders. Patient Long-Term and Family Studies. Yale Uni versity Press, New Haven, CT, 1978. Bourdieu P., Wacquant L.J.D.: Zaproszenie do socjologii refleksyjnej. Oficyna Naukow Warszawa 2001. Brumann Ch.: Writing for Culture: Why a Successful Concept Should not Be DiscaM Current Anthropology 1999; 40 (suplement); S1-S28. Cooper J., Sartorius N.: Cultural and Temporal Variations in Schizophrenia: A Specu1"'' on the Importance of Industrialization. British Journal of Psychiatry 1977; 130: 50-Corin E.E.: Facts and Meaning in Psychiatry: An Anthropological Approach to the -world of Schizophrenics. Culture, Medicine and Psychiatry 1990; 14: 153-188. Craig T., Siegel C, Hopper K., Lin S., Sartorius N.: Outcome in Schizophrenia and Re Disorders Compared between Developed and Developing Countries: A Recursive Pi tioning Re-analysis ofthe WHO DOSMD Data. British Journal of Psychiatry 1997; 229-233. Craig T.J., Wanderling J., Janca A.: Long-term Diagnostic Stability in International Co ofPersons with Schizophrenia and Related Psychoses. W: Hopper K., Harrison G., J A., Sartorius N. (red.): Recovery from Schizophrenia: An International Perspectiw. chosocial Press, Westport, CT (w druku). 94 DOCHODZENIE W SPRAWIE UDZIAŁU. Dumom L.: Homo Hierarchicus: The Caste System and its Implications. University of Chi-I cago Press, Chicago 1980. Eaton W.: Epidemiology of Schizophrenia. Epidemiologie Reviews 1985; 7: 105-126. Edgerton R.B., Cohen A.: Culture and Schizophrenia: The DOSMD Challenge. British Journal of Psychiatry 1994; 164: 222-231. Fabian J.: Ethnographic Objectivity Revisited: From Rigor to Vigor. W: Megill A. (red.): Rethinking Objectivity. Duke University Press. Durham, NC, 1994: 81-108. Freeman H.: Relationship of Schizophrenia to the Environment. British Journal of Psychia- I try 1989; 155 (suplement 5): 90-99. Ganev K., Onchev G., Ivanov P.: A 16-year Follow-up Study of Schizophrenia and Related Disorders in Sofia, Bułgaria. Acta Psychiatrica Scandinavica 1998; 98: 200-207. Geertz C: Local Knowledge. Basic Books, New York 1983. GoodB.J.: Medicine, Rationality, and Experience. Cambridge University Press, New York 1994. Gureje O.: Schizophrenia. W: Tantam D., Appleby L., Duncan A. (red.): Psychiatry in the i Dewloping World. Gaskell, London 1996:11-31. Hahn RA. (streszczenie Waxler N.): Is Mentall Illness Cured in Traditional Societies? i Culture and Mental Illness. Transculutral Psychiatrie Research 1978; 15:157-163. Hammer M., Leacock E.: Source Materiał on the Epidemiology of Mental Illness. W: Zu-bin J. (red.): Field Studies in the Mental Disorders. Grune & Stratton, New York 1961: 418-486. Harding CM., Zubin J., Strauss J.S.: Chronicity in Schizophrenia: Revisited. British Journal of Psychiatry 1992; 161 (suplement 18): 27-37. lanL., Courtright P.B.: Introduction: On Hindu Marriage and its Margins. W: Harlan L, Courtright D.B. (red.): From the Margins of Hindu Marriage. Oxford University Press, New York 1995: 3-18. Harrison G., Mason R, Glazebrook C, Medley I., Croudace T., Docherty S.: Residence of Incident Cohort of Psychotic Patients after 13 Years of Follow up. British Medical Journal 1994; 308: 813-816. Hopper K., Harrison G., Janca A., Sartorius N. (red.): Recovery from Schizophrenia: An International Perspective. A Report from the WHO - Collaborative Project, The International Study of Schizophrenia. Psychosocial Press, Westport, CT (w druku). Hopper K., Wanderling J.: Revisiting the Developed vs. Developing Country Distinction in Course and Outcome in Schizophrenia: Results from IsoS, the WHO - Collaborative Folow-up Project. Schizophrenia Bulletin 2000; 26: 835-846. Hopper K.: Some Old Questions for the New Cross-cultural Psychiatry. Medical Anthropol-ogy Quaterly 1991; 5: 299-330 (nowa seria). Hughes Ch.C, Hunter i J.M.: Disease and Development inAfrica. Social Science and Medicine 1970; 3: 443-493. Jablensky A., Cole S.W.: Is the EarlierAge at Onset of Schizophreniain Males a Confounded Finding? British Journal of Psychiatry 1997; 178: 234-240. 95 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Jablensky A., Sartorius A., Ernberg G., Anker M., Korten A., Coper J.A., Day R., Bertelsal A.: Schizophrenia: Manifestation, Incidence and Course in Differet Cultures. A Woim Health Organization Ten-Country Study. Psychological Medicine 1992; 20 (supleme™ monograficzny): 1-97. Janzen J.M.: The Questfor Therapy in LowerZaire. University of Califronia Press, Berkebl 1978. Jenkins J.H., Karno M.: The Meaning of'Expressed Emotion': Theoretical Issues Raisedbi Cross-cultural Research. American Journal of Psychiatry 1992; 149: 9-21. Kleinman A.: Pain and Resistance. W: DelVecchio Good M.J., Brodwin P.E., GoodB.J,| Kleinman A. (red.): Pain as a Humań Ezperience. University of California Press, Berke-I ley 1992: 169-197. Leff J., Wig N.N., Gosh A., Bedi H., Menin D.K., Kuipers L., Korten A., Ernberg G.,Day| R., Sartorius N., Jablensky A.: Influence ofRelatives'Expressed Emotion on the Count* of Schizophrenia in Chandigarh. British Journal of Psychiatry 1987; 151: 166-173. Megill A.: Introduction: Four Senses of Objectivity. W: Megill A. (red.): Rethinking Objec-i tivity. Duke University Press, Durham, NC, 1994:1-20. Murphy H.B.M.: [Review of] Schizophrenia: An InternationalFollow-up Study. Transcullu- rai Psychiatrie Research Review 1982; 17:158-161. Obeyesekere G: Depression, Buddhism, and the Work of Culture in Sri Lanka. W: Klein-1 man A., Good B. (red.): Culture and Depression. University of California Press, Berke-I ley 1995: 134-152. Ortner S.B. (red.): The Fate of "Culture" - Geertz and Beyond. University of California I Press, Berkeley 1999. Phillips M.R.: Strategies Usedby ChineseFamilies Copingwith Schizophrenia. W: DavisD,| Harrell S. (red.): Chinese Families in the Post-Mao Era. University of California Press.I Berkeley 1993: 277-306. Rhodes L.A.: The Shape ofAction: Praetiee in Public Psychiatry. W: Lindebaum S., Lodl M. (red.): Knowledge, Power & Praetiee. University of California Press, Berkeley 1993:1 129-144. Rosaldo R.: Culture and Truth. Beacon Press, Boston 1989. Roseberry W.:Anthropologies and Histories. Routledge, New York 1989. Sagstad L.F.: Social Class, Marriage, and Fertility in Schizophrenia. Schizophrenia Bulletinl 1989; 15: 9-42. Salokangas R.K.R., Honkonen T, StengardE., Koivisto A.M.: To Be or Not ToBeMarridl That is the Question ofQuality ofLife in Men with Schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatrie Epidemiology 2001; 36: 381-390. Scott J.C.: SeeingLike a State. Yale University Press, New Haven, CT, 1998. Sedgwick R: Psychopolotics. Harper & Row, New York 1976. Shanks J., Atkins R: Psychiatrie Patients Who Marry Each Other. Psychological Medicine 1985; 15: 377-382. 96 DOCHODZENIE W SPRAWIE UDZIAŁU... Shweder R.: Thinking Through Cultures. Harvard University Press, Cambridge, MA, 1991. Singer M.: When a Great Tradition Modernizes. Praeger, New York 1972. Srinivas M.N.: Social Change in Modern India. Clarendon, Oxford 1966. Srinivasan T.N., Thara R.; The Long-term Home-making Functioning of Women with Schizophrenia. Schizophrenia Research 1999; 35: 97-98. Stevens J.: Brief Psychoses: Do They Contribute to The Good Prognosis and Eąual Preva-lence of Schizophrenia in Developing Countries? British Journal of Psychiatry 1987; 151: 393-396. Susser E., Wanderling J.: Epidemiology of Nonaffective Remitting Psychosis vs. Schizophrenia, Sex and Sociocultural Setting. Archives of General Psychiatry 1994; 51: 284-301. Thara R., Srinwasan T.N.: How Stigmatizing is Schizophrenia in India? International Journal of Social Psychiatry 2000; 46:135-341. Thara R., Srinivasan T.N.: Outcome of Marriage in Schizophrenia. Social Psychiatry and Psychiatrie Epidemiology 1997; 32: 416-420. Tsirikn S.iMoscow. W: Hopper K., Harrison G., Janca A., Sartorius N. (red.): Prospects for Recovery from Schizophrenia - An International Investigation: Report from the WHO-¦Collaborative Project, The International Study of Schizophrenia. Psychosocial Press, Westport, CT (w druku). Volavka J., Laska E., Baker S., Meisner M., Czobar R, Krivelevich I.: History of Violent Behaviour and Schizophrenia in Different Cultures. British Journal of Psychiatry 1997; 171:9-14. Warner R.: Recovery from Schizophrenia. Routledge ad Kegan Paul, New York 1994 [1985]. Waxler N.: Culture and Mental Illness: A Social Labeling Perspective. Journal of Nervous and Mental Disease 1974; 159: 379-395. WeissM.G., Jadhav S., Raguram R., Vounatsou P., Litlewood R.: Psychiatrie Stigma Across Cultures: Local Yalidation in Bangalore and London. Anthropology and Medicine 2001;8:71-87. Wiersma D., Nienhuis F.J., Sloof C.J., Giel R., De Jong A.: Moscow. W: Hopper K., Harrison G., Janca A., Sartorius N. (red.): Recovery from Schizophrenia: An International Perspective. A: Report from the WHO-Collaborative Project, The International Study of Schizophrenia. Psychosocial Press, Westport, CT (w druku). Wiersma D., Nienhuis F.J., Sloof C.J., Giel R.: Natural Course of Schizophrenic Disorders: A 15-year Followup of a Dutch Incidence Cohort. Schizophrenia Bulletin 1998; 24: 75-85. WigN.N., Menon D.K., Bedi H., Ghosh A., Kuipers L., Leff J., Korten A., Day R., Sartorius N., Ernberg G., Jablensky A.: Expressed Emotion and Schizophrenia in North India. Cross-cultural Transfer of Ratings of Relatives' Expressed Emotion. British Journal of Psychiatry 1987a; 151:156-160. SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Wig N.N., Menon D.K., Bedi H, Ghosh A., Kuipers L., Leff J., Korten A., Day R., Sarto-1 rius N., Ernberg G., Jablensky A.: Expressed Emotion and Schizophrenia in North India. 2. Distribution of Expressed Emotion Components Among Relatives of'Schizophrenia Pa- Uems in. AarYiau.s and CHan&vgarH."&lVCYgri"io\nTia\ olYsycYńatry Y^STb", 151". 160-163. I Wikan U.: The Nun's Story: Reflections on an Age-old, Postmodern Dilemma. American Anthropologist 1996; 98 (2): 279-289. Wolf E.: Facing Power- Oldlnsights, New Questions. American Anthropologist 1990; 92: i 586-596. World Health Organization: Schizophrenia: An International Follow-up Study. John Wiley & Sons, New York 1979. World Health Organization: The ICD-10 Classifkation of MentalandBehavioralDisordett\ Conversion Tables between ICD-8, ICD-9 and ICD-10, Revision 1 (WHO/MNH/92.16. Rev. 1). World Health Organization, Geneva 1994. World Health Organization: The International Pilot Study of Schizophrenia. John Wiley & Sons, New York 1973. 98 3. Kurt Schneider na Borneo: czy kryterium objawów pierwszorzędowych ma zastosowanie ulbańczyków? Robert John Barrett Wprowadzenie Poniższy rozdział stanowi raport z badań etnograficznych i klinicznych dotyczących doświadczenia psychozy u Ibańczyków, rdzennej ludności zamieszkującej stan Sarawak w Malezji. Punktem wyjścia jest kwestia tłumaczenia, ponieważ pojawiły się poważne trudności związane z przekładem kwestionariusza PSE (Pre-sent State Examination - standardowego wywiadu diagnostycznego stosowanego przez psychiatrów) z angielskiego na ibański. Trudności te chciałbym poddać krytycznej analizie, po to, by zadać bardziej zasadnicze pytania dotyczące tego, w jaki sposób schizofrenia jest doświadczana, definiowana i badana międzykulturowe Część tych pytań dotyczy styku pomiędzy językiem i relacjami społecznymi, a także kulturowych wariantów tego, w jaki sposób ludzie opisują swoje doświadczenia subiektywne. Inne pytania odnoszą się do istniejących wariantów tego, w jaki sposób określone doświadczenia subiektywne - zwłaszcza spostrzeżenia i myśli -są oznaczane (signified) i interpretowane w zależności od otoczenia kulturowego. Zagadnienia te mają związek z tzw. objawami pierwszorzędowymi, które od dawna uznawane są za istotne dla rozpoznania schizofrenii, dlatego mają wpływ na sposób definiowania i konceptualizowania tej choroby. W rozdziale tym będę się starał dowieść, że badania nad kulturowymi i biologicznymi uwarunkowaniami psychoz powinny w przyszłości skupić się raczej na pacjentach przewlekle cierpiących na omamy słuchowe, niezależnie od rozpoznania, niż na chorych, którzy mieszczą się w diagnostycznej kategorii schizofrenii - definiowanej tak jak obecnie. Podsumowując, w rozdziale tym opisuję zetknięcie się psychiatrii, której ko- 99 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ rżenie tkwią w europejskiej psychopatologii fenomenologicznej, z ibańskimi spo-1 sobami rozumienia i doświadczania psychozy. Objawy pierwszorzędowe w kontekście międzykulturowym Koncepcja objawów pierwszorzędowych Kurta Schneidera (1959) wywodzi się I z tradycji niemieckiej psychopatologii akademickiej, czyli tej europejskiej trady-B cji kulturowej i intelektualnej, która odegrała najistotniejszą rolę w formowaniiiB się definicji dementia praecox w XIX wieku i schizofrenii w XX wieku. AutoB rem najbardziej znanego angielskiego tłumaczenia objawów pierwszorzędowyciB (first rank symptoms - FRS) jest Mellor (1970). Andreasen i Carpenter (19939 201) dowiedli wzrastającego znaczenia objawów pierwszorzędowych w psychia-B trii klinicznej oraz w badaniach naukowych. Chociaż objawów tych nie uważa się I już za patognomoniczne dla schizofrenii (Carpenter i Strauss 1974), wymienia-1 ne są jako kryteria diagnostyczne w klasyfikacji DSM-IV (American PsychiatricB Association 1994: 285), a jeszcze wyraźniej w Klasyfikacji Zaburzeń Psychicznych! i Zaburzeń Zachowania ICD-10 (WHO 1994: 93), w której zyskują szczególne! znaczenie w rozpoznawaniu schizofrenii. Dlatego pytania dotyczące objawów! pierwszorzędowych uwzględniane są w standardowych zestawach pytań diagno- I stycznych (zwanych również „narzędziami" diagnostycznymi po to, by podkreślić I ich naukową obiektywność), wykorzystywanych do ustalania rozpoznań klinicz- I nych w celach badawczych. Stanowią na przykład istotną część pytań dotyczących schizofrenii we wspomnianym kwestionariuszu objawowym zwanym Present State j Examination (Wing, Cooper, Sartorius 1974), wykorzystywanym do ustalania rozpoznań zgodnie z kryteriami ICD-10. U pacjentów ze schizofrenią zaobserwowano (Malic, Ahmed, Bashir i Choud-hury 1990) znaczące różnice międzykulturowe w częstości występowania objawów pierwszorzędowych, wahające się pomiędzy 76% w grupie pacjentów w Londynie (Carpenter i Strauss 1974) a 25% wśród chorych objętych badaniami na Sri Lance (Chandrasena i Rodrigo 1979). Wyjaśnienia tych różnic są w literaturze nieliczne. Jedne z nich wskazują na to, iż same procedury diagnostyczne różnią się w zależności od miejsca. Dlatego zmienność w częstości występowania tych objawów dotyczy grup pacjentów, które są - mówiąc ściśle - nieporównywalne. I Inne wyjaśnienie bierze pod uwagę możliwe różnice dotyczące samej choroby. Su-1 geruje, że schizofrenia jest zmienna międzykulturowo - albo w samej swej istocie, I albo jedynie w ekspresji objawów. Trzecia grupa wyjaśnień skupia się na „stopniu I dopasowania" (degree of fit) między kulturą i schizofrenią, proponując na przy- I kład, że objawy pierwszorzędowe są częściej rozpoznawane w kulturze zachodniej 100 KURT SCHNEIDER NA BORNEO... Tabela 3.1. Objawy pierwszorzędowe (tłum. z ang., Mellor 1970) Uglośnienie myśli: pacjent doświadcza omamów słuchowych z głosami wypowiadającymi na gtos jego myśli Glosy dyskutujące: pacjent słyszy dwa lub trzy glosy kłócące się lub dyskutujące Głosy komentujące: treść omamów słuchowych stanowi opis czynności wykonywanych przez pacjenta Wrzucanie myśli lub przypisywanie myśli innym: pacjent doświadcza myśli, które nie należą do niego Odciąganie myśli: pacjent ma wrażenie, że jego myśli są zabierane z jego głowy; kiedy jego myślenie ustaje, ma wrażenie „odciągania" swoich myśli przez jakąś zewnętrzną siłę Rozglaśnianie (odsłonięcie) myśli: pacjent podczas myślenia ma wrażenie, jakby jego myśli nie znajdowały się w jego umyśle; myśli jak gdyby wydostają się z granic jaźni do świata zewnętrznego, gdzie mogą je poznać wszyscy ludzie Przeżycia oddziaływania na dążenia (impulsy z zewnątrz): silny impuls, któremu pacjent nie może się oprzeć; impuls nie jest przeżywany jako jego własny, natomiast samo działanie tak Przeżycia wpływu na wolę: pacjent ma wrażenie, że jego działania są kontrolowane przez coś lub kogoś z zewnątrz Przeżycia oddziaływania cielesnego: pacjent jest pasywnym i jednocześnie niechętnym odbiorcą wrażeń cielesnych, których źródło znajduje się w świecie zewnętrznym Spostrzeżenia urojeniowe: Schneider opisywał spostrzeżenia urojeniowe jako zjawisko dwuetapowe. Urojenie powstaje w wyniku jakiegoś spostrzeżenia, które - według pacjenta -początkowo ma wszystkie właściwości normalnego spostrzeżenia i mogłoby być tak odbierane przez każdego. Spostrzeżenie to ma jednak dla niego osobiste znaczenie, dlatego drugi etap -powstanie urojenia - zaczyna się niemal natychmiast po pierwszym. Wykrystalizowanie się wypracowanego systemu urojeniowego często następuje zaraz po samym spostrzeżeniu. niż w innych kulturach, dlatego że doświadczenie związane z takimi objawami -tak dziwaczne dla człowieka zachodu - może być normą w niezachodnich kontekstach kulturowych (patrz: Chandrasena i Rodrigo 1979; Zarrouk 1978). Trzeba jednak podkreślić, że ten ostatni rodzaj wyjaśnień nie tłumaczy tych odmienności na podstawie różnic kulturowych, ale raczej odwołuje się do pewnej formy prymitywizmu, opisanego przez Lucasa i Barretta (1995: 303), który pociąga za sobą pewną zgodność lub pokrewieństwo między mentalnością „tubylczą" i psychozą, przy ukrytym założeniu, że stanowią one przykłady bardziej podstawowego albo pierwotnego poziomu funkcjonowania człowieka. Inni badacze poszukujący wyjaśnień tych różnic kulturowych rozważali kwestię tłumaczenia i języka. Koehler (1979) wskazał na zasadnicze różnice w poszczegól- 101 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ___________________________¦ nych przekładach dzieła Schneidera na język angielski, natomiast GharagozlouB i Behin (1998) dowiedli, że częstość, z jaką obserwuje się objawy pierwszorzedo-1 we, zależy od przekładu, z którego się korzysta (patrz także: Hoenig 1984; Tam don i Greden 1987). Coffey, Mackinnon i Minas (1983) w badaniu porównujM cym pacjentów anglojęzycznych z tymi, którzy używają innych języków, ukazali związek pomiędzy znajomością angielskiego i częstością odnotowywania objaw™ I pierwszorzędowych. Odnieśli wrażenie, że trudno uzyskać od pacjentów informł] I cje na temat występowania tych objawów, ponieważ „nieanglojęzyczni pacjencfl I mogą mieć trudność z wyrażeniem po angielsku tych kulturowo uwarunkowanymi kategorii psychologicznych, które pozwalają wyrazić subiektywne doświadczeń™ objawów pierwszorzędowych" (Coffey i wsp. 1983). Większość opisów w literaturze opiera się jednak na założeniu, że schizofre-l nia - przy jednym lub dwóch patoplastycznych wariantach kulturowych — jest takafl sama na całym świecie oraz że żadne różnice obserwowane w jej obrazie klinicz-1 nym nie są wystarczającym powodem do zrewidowania samej kategorii schizofreł nii. Rozdział ten podejmuje zagadnienia przekładu, języka i kultury nie tyle poM by zachować pojęcie schizofrenii w tej definicji, która obecnie dominuje, ile po Im by poddać to pojęcie bardziej krytycznej analizie międzykulturowej. Ibańczycy Ibańczycy to lud zamieszkujący północno-zachodnie wybrzeża Borneo; wici-1 szość Ibańczyków (ponad 400 tysięcy) mieszka w Sarawak. W literaturze etnogra-1 ficznej opisywano historię ich migracji oraz „polowania na głowy" (Padoch 1982)J a także bogatą tradycję ustnych przekazów i zbioru praktyk rytualnych, zwłaszcza tych związanych z uzdrawianiem przez szamanów (Graham 1987). Opis społeczj ności ibańskiej autorstwa Freemana (1970) zaliczono do współczesnej klasyki jalai jeden z pierwszych opisów małego społeczeństwa bezpaństwowego. Ibańczd mieszkają w „długich domach" (longhouses), składających się z oddzielnych, ułożonych w szeregu pomieszczeń, które tworzą osobne mieszkania (bili/ć) dla każda rodziny. Drzwi każdego biliku wychodzą na zamknięty korytarz, zwany mai, który biegnie wzdłuż przedniej ściany budynku. Architektura „długiego domu" odzwierciedla równowagę pomiędzy autonomią każdej jednostki rodzinnej i jej zaangażowaniem w życie społeczności jako całości. Tradycyjna religia Ibańczyków stanów podstawę każdego aspektu funkcjonowania tego społeczeństwa (Jensen 1974).! W ciągu ostatnich 150 lat ludność ibańska stopniowo przechodziła na chrześcijaństwo, chociaż ibańscy chrześcijanie nie przestają być świadomi istnienia światli duchów i zachowują silne poczucie leżącego u podłoża adat (tradycyjnego prawa); 102 KURT SCHNEIDER NA BORNEO... przestrzegają również wielu zakazów religijnych. Wszystkie te praktyki i wierzenia zakorzenione są w tradycyjnej religii ibańskiej. Od czasu wstąpienia do Federacji Malezji w 1963 roku Sarawak przechodzi ciągty rozwój gospodarczy, który oddziałuje na wszystkie sfery ibańskiego życia: przejście od gospodarki naturalnej, opartej na uprawie ryżu, do gospodarki pieniężnej; stale rozbudowująca się sieć dróg; szybki rozwój opieki medycznej, w tym również psychiatrycznej; dostęp do publicznej edukacji dla wszystkich dzieci. Opracowano standardową pisownię, opartą na alfabecie rzymskim. Umożliwia to pisanie w języku ibańskim, który byl dotąd przekazywany jedynie w formie ustnej. Coraz więcej Ibańczykow po ukończeniu szkoły odbywa dalsze szkolenie zawodowe i podejmuje pracę, zwłaszcza w sektorach państwowych zajmujących się ochroną zdrowia i edukacją. Niemniej jednak większość Ibańczykow nadal zajmuje się uprawą ziemi i żyje we wspólnotach zamieszkujących „długie domy" wzdłuż rzek spływających na nadmorskie niziny. Moje badania etnograficzne i kliniczne skupiły się na występowaniu u Ibańczykow chorób psychicznych. Trwające 15 miesięcy badania etnograficzne prowadziłem w Ulu Bayur, wiosce „długich domów", w prowincji Saribas, stanowiącej cześć drugiego okręgu stanu Sarawak. Ich przedmiotem były szamańskie praktyki lecznicze stosowane przez Ibańczykow (Barrett 1993), „bycie osobą" (person-hood) i choroba (Barrett i Lucas 1994) oraz sakit gila (Barrett 1997). Sakit gila, którą najlepiej tłumaczyć jako „szaleństwo", to szeroka kategoria, odpowiadająca w przybliżeniu psychiatrycznej kategorii przewlekłej psychozy, ponieważ stosuje sieją tylko w odniesieniu do ciężko i przewlekle chorych. Kliniczną część badań przeprowadzono w dwóch trzymiesięcznych okresach badań terenowych. Dzięki rejestrom szpitala psychiatrycznego udało mi się znaleźć 50 Ibańczykow, którzy we własnych wspólnotach określani byli jako cierpiący na sakit gila i spełniali szeroko rozumiane kryteria diagnostyczne schizofrenii (łącznie z zaburzeniem schizoafektywnym i zaburzeniem schizofrenopodobnym). Badania diagnostyczne i wywiady od rodziny zebrano w ich miejscu zamieszkania, wykorzystując specyficzne etnograficznie pytania odnoszące się do sakit gila, a także dziewiąte wydanie PSE (Wing iwsp. 1974), określane jako PSE-9. Uzyskane dane porównano następnie z danymi pochodzącymi od 50 pacjentów z Adela-ide w Australii. Obie grupy były porównywalne pod względem rozpoznania oraz wieku chorych (średnia wieku chorych Ibańczykow wynosiła 34 lata, a Australijczyków 36 lat), a także czasu trwania choroby (u Ibańczykow średnio 13 lat, u Australijczyków 12 lat). W grupie Ibańczykow było więcej kobiet niż mężczyzn (28:22), w grupie australijskiej przeważali mężczyźni (20:30). 103 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Tłumaczenie PSE: rozważania socjolingwistyczne O przetłumaczenie PSE-9 poprosiłem doświadczonego ibańskiego psychia-1 trę. Tłumaczenia wstecznego (back-translation) dokonał ibański pedagog i pisarz. I W większej części tłumaczenie wsteczne było podobne do oryginalnej wersji angiel-B skiej, co wskazywało na dokładność przekładu. Podczas testowania tego przektaduB w Ulu Bayur - początkowo na tych, którzy nigdy nie przebyli choroby psychicznejB - skonstatowałem, że Ibańczycy mieli znaczne trudności ze zrozumieniem pytań. I W tej sytuacji zaprosiłem do współpracy Aru anak Gundi, mojego przewodni-1 ka, informatora i nauczyciela języka ibańskiego w Ulu Bayur. Wspólnymi siłamił staraliśmy się dopracować ten przekład i uczynić go bardziej longhouse-fńenśfU - bardziej przystępnym dla ludności lokalnej. W tym samym czasie, żeby nadążać! za rozwojem współczesnych badań, zmieniłem wersję PSE z dziewiątej na dziesią-1 tą, zwaną PSE-10 (WHO 1990). Aru był biegły w pisaniu i znany w okolicy ze swo-l jej elokwencji, po angielsku mówił jednak słabo. Pewnego razu podczas wspólnejB pracy nad przedsięwzięciem przerwał i zapytał z troską: „Wiem, że to jest wielkie I dzieło twojej kultury, i prawdopodobnie znaczenie tego jest bardzo głębokie, ale I dla nas te pytania są bebalut (zawiłe). Dlaczego zadajecie dwa albo trzy pytania I w jednym, dlaczego nie każde z osobna?" Z właściwą sobie elokwencją poprą- I wił niektóre części PSE-10 i zmienił je w rymowane strofy, naśladujące ibańskie hymny wzywające przodków i bogów do wspólnego ze śmiertelnikami religijnego! świętowania: Kala nuan ngasai ka diri baąlat rindu Czułeś się kiedyś niezmiernie szczęśliwy I ań nadai tuju? bez powodu? Kala nuan ngasai ka diri ringat nadai Byłeś kiedykolwiek zły bez przyczyny? menuku? Bisi nuan rindu ań begulai enggau sulu? Lubisz często spotykać się z przyjaciółmi? I Kala nuan bejalai betamu enggau antux? Spotkałeś kiedyś duchy? Kala nuan danipagi hari kelalu tumu? Czy budzisz się bardzo wcześnie rano? Ten cięty, spostrzegawczy satyryk dowiódł swego. PSE nie jest ani Requiem I Mozarta, ani Hamletem, stanowi jednak przykład kultury zachodniej psychiatrii! akademickiej, wytwór instytucji kliniczno-akademickich. W języku angielskimi jego styl jest formalny aż do lekkiej sztywności, język jest abstrakcyjny, gramatyka I bezbłędna: Pytanie 17.2.: What about other unusual experiences that somepeople have, suck j as seeing things that others cannot see, having second sight, or being aware ofstraąt presences? 104 KURT SCHNEIDER NA BORNEO... [A inne niezwykle doświadczenia, które miewają niektórzy ludzie, takie jak widzenie rzeczy, których inni nie widzą, jasnowidztwo albo dziwne zjawy?] (WHO 1990:85). Pytania składające się na PSE-10 rzeczywiście są zawiłe, każde z nich składa się z członów odnoszących się do różnych wariantów głównego motywu. Chociaż mają być wypowiadane na głos, tworząc jak gdyby rozmowę, bardziej przypominają kunsztownie napisane wypracowanie, niż potoczny angielski. Noszą znamiona wypracowanego kodu (Bernstein 1973: 93), związanego z profesjonalnym językiem. Jest to kod językowy, który ujawnia abstrakcyjną precyzję systematycznych badań, niejawnie komunikując stosunki władzy wiążące się z takimi badaniami. Psychiatryczne narzędzia badawcze, takie jak PSE, naznaczone są znamieniem tworzących je mężczyzn i kobiet, ich pozycji zawodowej, języka, pochodzenia kla-'7.cgo, środowiska kulturowego, milczących założeń. Wszystko to jest pozornie niezwiązane, wywiera jednak istotny wpływ na jawnie głoszony cel, do którego to narzędzie opracowano. Nie określono jeszcze znaczenia tych czynników dla badań naukowych w psychiatrii. Istnieje na przykład obszerna literatura dotycząca związku pomiędzy klasą społeczną a schizofrenią (Fox 1990), nie zajmuje się ona jednak stosunkami klasowymi pomiędzy psychiatrą/diagnozującym i pacjentem/ diagnozowanym oraz tym, w jaki sposób stosunki te ujawniają się w werbalnej erakcji, a także ich potencjalnym wpływem na diagnozę, erwszy ibański przekład PSE został napisany w repertuarze językowym (Hy-1972: 38) wykształconej ibańskiej klasy średniej. Repertuar ten kojarzy się pą ludzi wykształconych w czasach kolonializmu, mówiących biegle po angiel-, używających wyrażeń bezpośrednich, strony czynnej i rozbudowanych zdań składających się z wielu zdań podrzędnych. Pierwsza wersja ibańska była wierna tym łom gramatycznym i - tak samo jak wersja angielska - opracowana była w stylu alnym, kojarzącym się raczej z językiem pisanym niż z mową potoczną. Jest jeszcze inny repertuar: ten używany przez rolnika, który zajmuje się upra-ryżu, mieszka w „długim domu" i zdobył raczej niezbyt formalne wykształce-. Repertuar ten charakteryzuje się zwięzłością, jasnością i elegancją. Ibańczycy rdzo dbają o język. Finezja słowna jest ważnym elementem życia w „długich ach", zarówno w sferze obrzędowej - z jej rytualnymi hymnami, rymowanymi litwami i wprawnym krasomówstwem - jak i w codziennych rozmowach, które tują w gry słowne i w których zagadki należą do ulubionych rozrywek. Pod rownictwem Aru w drugim przekładzie ibańskim PSE długie i zawiłe zdania przeformulowano - przybrały one postać osobnych zdań, sformułowanych w bardziej eleganckim, ustnym repertuarze językowym „długich domów". W ten sposób zadawane pytania wyraźnie zmieniły relację między badającym i pacjentem, 105 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ wytwarzając życzliwą atmosferę, która umożliwiała bardziej subtelny stopień im tersubiektywnego dostrojenia. Najwyraźniej dało się to odczuć z powodu używania przez Aru jako nyinim Stanowiąc ważny wyjątek od zwyczajowej bezpośredniości i jasności wypowiedzi,! jako nyindir jest czymś w rodzaju wypowiedzi nie wprost czy też aluzji używaiKJł w celu okazania uprzejmości, zwłaszcza przy omawianiu ważnego interesu albol poruszaniu delikatnej kwestii. Na przykład szacunek okazywany jest przez dbałość! o to, by nie używać imienia danej osoby, kiedy zwraca się bezpośrednio do nie;. a w niektórych przypadkach także podczas mówienia o niej w trzeciej osobie. Ani - wyczulony na tę kwestię - tłumaczył pytania w taki sposób, że niekiedy stanc-l wiły one jedynie aluzję. Kiedy mówi się o duchach (np. po to, by zapytać o dziwa doznania wzrokowe albo słuchowe), uprzejmie i rozważnie jest nie nawiązywać doi nich, używając bezpośredniego określenia antu (duchy), ale odnosząc się doniclF pośrednio, mówiąc o utai (rzeczach) albo orang (dwuznaczny termin dotyczył i ludzi, i duchów). Powiada się, że duchy mogą usłyszeć, o czym mówią ludzie! Bezpośrednie nawiązywanie do nich stwarza ryzyko przyciągnięcia ich uwagi. Co I gorsze, duchy mogą uznać taką rozmowę za lekceważącą i mogą się zemścić. Dla-tego tak ważne dla stworzenia czułego narzędzia diagnostycznego jest zwracanie uwagi na to, w jaki sposób słowa wyznaczają relację szacunku nie tylko między ba-1 dającym i badanym, ale także pomiędzy nimi i duchami. W ramach tej społeczne sfery szacunku nadrzędną kwestią jest zwracanie uwagi na rytualne zagrożeni związane z używaniem określonych ibańskich słów. Panuje powszechna zgoda co do tego, że tłumaczenie psychiatrycznych nane-dzi diagnostycznych wiąże się ze złożonymi problemami, które dotyczą pytani o to, do jakiego stopnia można w danym języku wyrazić pojęcia wygenerowani w innym języku. Problemy te są zwykle konceptualizowane w kategoriach napięcia między tym, co dosłowne, a tym, co pojęciowe, albo pomiędzy emic i etic' Mj mniej jednak dotychczasowe zainteresowanie w literaturze akademickiej socjolingwistycznym wymiarem takiego przedsięwzięcia było niedostateczne. A uwzgled nicnie tych kwestii jest równie ważne, jeśli chce się stworzyć zestaw pytań mającycl sens dla osób pytanych, zwłaszcza sens społeczny. Na przykład pozycja społeczna badanego w stosunku do badającego może decydować o tym, czy używa się zaimfa tu, czy vous albo "ich odpowiedników w innych językach. W językach indyjskie!! stosunki kastowe pomiędzy badającym i badanym mają decydujący wpływ na tal jakiego języka się używa. Rodzaj problemów, z jakimi spotkała się pierwsza wcrsjal Emie oznacza taka perspektywę w etnografii, w której stosuje się pojęcia i kategorie, które znaczenie w badanej kulturze. Etic to perspektywa, w której opisuje się inna kulturę, używając) właściwych dla kultury badacza. 106 KURT SCHNEIDER NA BORNEO... tłumaczenia PSE na język ibański, oraz sposób, w jaki uporano się z nimi w drugiej wersji, wskazuje na fakt, że chodzi tu o coś więcej niż tylko o właściwą gramatykę i znaczenie stów. Jest to związane z postawą społeczną, jaką zajmuje badający wobec osoby, z którą przeprowadza wywiad, a także z tym, w jaki sposób jest to oznaczane przez język, którym się posługuje. Szczególnej uwagi wymagają sto-smki władzy zakodowane w języku, kiedy przenosimy się - jak w tym przypadku -z kontekstu zachodniego, w którym profesjonalny język wyraża klasę społeczną osoby, która się nim posługuje, do kontekstu małego społeczeństwa, gdzie język może być przesycony rytualnym zagrożeniem i mocą duchową. Takie parametry socjolingwistyczne mają decydujący wpływ na to, w jaki sposób formułuje się pytania psychiatryczne, o jakie doświadczenia subiektywne wypada pytać, i - w konsekwencji - również na to, jakie fakty badający i badany mogą wspólnie ustalić. W międzykulturowych badaniach psychiatrycznych tłumaczenie wsteczne, które przypomina tekst oryginalny, od dawna stanowiło gwarancję dokładności [aceuracy) i trafności (vałidity) tego tłumaczenia. W naszym przypadku jednak pytania z drugiej wersji przekładu ibańskiego różniły się stylem i strukturą zdań od oryginalnej wersji angielskiej i często były formułowane nie wprost. Dlatego tłumaczenie wsteczne znacznie różniło się od oryginału. Według mnie, wierne tłumaczenie wsteczne w większym stopniu gwarantuje to, że tłumacz uchwycił główną myśl każdego pytania w takiej formie, w jakiej zostało ono sformułowane w języku angielskim, oraz że przetłumaczył tę myśl w formie odpowiadającej tadni i stylowi angielskiemu. Z drugiej strony jednak, jeśli chce się opracować zestaw pytań mających sens dla osoby, która ma na nie odpowiedzieć, należy zwrócić uwagę na takie kwestie, jak szacunek, zasady właściwego zachowania (decorum), władza oraz zagrożenia, a także to, jak są one oznaczane i negocjowane poprzez język. Tłumaczenie psychiatrycznego narzędzia diagnostycznego wymaga zrozumienia jego wymiarów socjolingwistycznych, takich jak jego repertuar, styl oraz kod, aby można było ustalić najlepszy sposób przeniesienia tych parametrów do nowego kontekstu kulturowego. Tłumaczenie PSE: słyszenie czy myślenie? Po stworzeniu bardziej eleganckiej i przystępnej, a jednocześnie we właściwych miejscach sformułowanej odpowiednio nie wprost ibańskiej wersji PSE-10 pozostało jeszcze uporanie się z tą szczególną grupą pytań dotyczących objawów pierwszo-rzedowych, które oparły się tłumaczeniu. Wśród pytań o objawy pierwszorzędowe można wyróżnić kilka podgrup; interesują mnie szczególnie dwie. Pierwsza dotyczy omamów słuchowych, takich jak głosy dyskutujące i kłócące się oraz głosy 107 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ________________________¦ komentujące. Do drugiej podgrupy należą objawy związane z subiektywnym do-fl świadczeniem zaburzeń myślenia, takie jak odciąganie myśli, wrzucanie myśli (alboI przypisywanie własnych myśli innym) oraz rozgłaśnianie (odsłonięcie) myśli. Schneider uważał, że ta druga podgrupa objawów ma związek z relacja „ja"-inny (self-other), ponieważ „odciąganie myśli, kontrolowanie myśli, rozgla-j śnianie myśli oraz wszystko, czego pacjent doświadcza jako narzucane mu zewnątrz w sferze uczuć, napędu i woli", tłumaczył w kategoriach „przepuszczalno-1 ści granicy pomiędzy ego i światem" (Koehler 1979: 236). Zaproponowany przez I Schneidera podział na objawy związane z percepcją słuchową oraz te dotycząca I myślenia potwierdził Mellor (1970). W toku swoich badań empirycznych ustali on, że objawy słyszenia głosów kłócących się występowały u pacjentów, którzy słyszeli także głosy komentujące, natomiast objawy wrzucania myśli występowały w silnym powiązaniu z objawami odciągania myśli. W trakcie tłumaczenia pytań odnoszących się do omamów słuchowych napffl tkaliśmy jedynie niewielkie trudności z wyrażeniem ich w języku ibańskim. Różnice w obu językach były drugorzędne. Pojęcie zdepersonalizowanego głosu było Ibańczykom obce, dlatego słyszenie „głosów" przetłumaczono jako ninga muę nyawa orang, czyli słyszenie głosów ludzi (albo duchów). Niemniej jednak „¦"' szenie głosów" w języku angielskim było mniej więcej tym samym, co w ibańs' „słyszenie ludzi rozmawiających". Trudne do przełożenia były natomiast pytania dotyczące subiektywnego d świadczania zaburzeń myślenia. Ibańczykom, którzy nauczyli się pisma dopie w XX wieku, idea „czytania" myśli wydawała się nonsensowna. Jakim wysiłkie wyobraźni można zrozumieć pojęcie myśli zabieranych z głowy? Czy to pytaniej czymś w rodzaju zagadki? Zważywszy, że objawy pierwszorzędowe są same wsob: dosyć dziwnym przeżyciem, zastanawiałem się, czy pytania te będą miały wiek sens dla tych, po których można by się spodziewać doświadczania takich obja" ' okazały się jednak równie zagadkowe dla pacjentów leczonych z powodu psych Ibańskie pojęcia kulturowe związane z myśleniem różnią się zasadniczo od pojęć myślenia, które można znaleźć w zachodnim, anglojęzycznym kontekście kul turowym, na przykład w Australii, gdzie uważa się, że myślenie jest aktywnoś"' umysłową zachodzącą w mózgu, tzn. w głowie. Odróżniona od uczuć, pragnie i woli (choć będąca w ścisłym z nimi związku), jest to niema, solipsystyczna akt ność, która różni się od mówienia. Sama możliwość występowania subiektywn zaburzeń myślenia opiera się na tak właśnie rozumianym myśleniu. Korzystaj z pierwszych obserwacji Schneidera, Fabrega zauważył, że pojęcie niektórych o jawów pierwszorzędowych jest zakotwiczone w pewnym zestawie zachodnich k turowych założeń psychologistycznych. 108 KURT SCHNEIDER NA BORNEO... Objawy te w dużej mierze zakładają, że ludzie są niezależnymi bytami, których ciała są oddzielone od umysłów, funkcjonujących niezależnie od tych ciał. W szczególności sugerują one, że w normalnych warunkach żadne wpływy z zewnątrz nie oddziałują na daną jednostkę: że myśli są powtarzającymi się wewnętrznymi zdarzeniami, które self „ma"; że myśli, uczucia i działania są oddzielnymi rodzajami rzeczy stanowiącymi o tożsamości; że myśli i uczucia są nieme i absolutnie prywatne... i właśnie w oparciu o taką psychologię (tzn. zachodnią perspektywę kulturową) zostały opisane objawy schizofrenii (Fabrega 1982: 56-57). W kulturze zachodniej istnieje kilka kontrprzykładów dla ideału autonomii iprywatności umysłu. Należą do nich telepatia i hipnotyzm. Jeszcze bardziej powszechnym - a tym samym ważniejszym - kontrprzykladem jest chrześcijańska wiara we Wszechmogącego Boga, który zna również nasze myśli, bez naszego wypowiadania ich na głos. W społeczeństwach wywodzących się z tradycji chrześcijańskiej dana jednostka może zostać ukarana albo mieć poczucie winy czy wstydu z powodu swoich myśli, nawet jeśli ich nie wypowiada. Ten bezpośredni kontakt miedzy jednostką i osobowym Bogiem stanowi być może właśnie kulturowy model dla zaburzeń związanych z prywatnością myśli. Ibańczycy mają bardziej ucieleśnione i interakcyjne pojęcie myślenia. Inteligencja i zdolność przewidywania znajdują się w umyśle, np. w wyrażeniu tajam untak -„ostry umysł". Najbliższym odpowiednikiem zachodniego pojęcia myślenia jest jednak doświadczenie powstające w okolicy serca i wątroby, blisko związane z uczuciem, pragnieniem i wolą. Termin ati odnosi się właśnie do tej okolicy anatomicznej. Tusah ati aku dałam nyin może być dosłownie przetłumaczone jako: „Moje serce tam w środku było smutne", albo idiomatycznie jako: „Byłem smutny". i Ati aku enggai znaczy dosłownie: „Moje serce nie chciało", a idiomatycznie: „Nie chciałem". Nama deh?Ko ati aku dałam nyin można dosłownie przełożyć: „'Co to?', powiedziało w środku moje serce", albo idiomatycznie: „'Co to?' pomyślałem sobie". Pierwsze dwa przykłady przypominają zachodnie pojęcia odpowiednio: „uczucia" i„woli", trzeci natomiast jest bliższy pojęciu myślenia. Należy zauważyć, że we wszystkich trzech przykładach cielesną lokalizacją tych uczuć, pragnień czy myśli jest ati. W trzecim przykładzie użyto słowa jako (albo jego skróconej formy ko). Jako oznacza „mówić", chociaż słowo to używane jest powszechnie, tak jak w poprzednim przykładzie, w odniesieniu do tego, co w języku angielskim określane jest jako „myślenie". Wskazuje to na zgodność między pojęciem myślenia w kulturze zachodniej a pojęciem mówienia w kulturze ibańskiej. 109 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_______________________I Nie zamierzam tu sugerować, że nie istnieje żadne ibańskie pojęcie „myślenia*.! Na przykład, słowo runding odnosi się w pierwszym rzędzie do myślenia. Należjj jednak zauważyć, że runding może być również używane w znaczeniu werbalną interakcji, co można przetłumaczyć jako wspólne z kimś myślenie „przez" (np. problem albo decyzję). Myślenie przez decyzję może być równie dobrze czynnH ścią wykonywaną wspólnie z kimś innym, jak i wykonywaną samodzielnie. Ponieważ jako może oznaczać myśl, a runding mowę, pojęcia myślenia i mówienia w języku ibańskim w dużym stopniu na siebie zachodzą. W angielskim rozróżnienie między nimi jest dużo wyraźniejsze. Można by łatwo wyolbrzymić te roznieci w ibańskim i angielskim. Prawdą jest bowiem, że można wymienić wiele przypadł ków zachodzenia na siebie w języku angielskim pojęcia „myślenia" i „mówienia'1 (np. głos wewnętrzny albo myślenie na głos). Z kolei -jak już wskazywałem wcze-l śniej - Ibańczycy odróżniają nieme myślenie wewnętrzne od wypowiadania słowa glos. Porównanie obu tych kultur w tym aspekcie można jednak podsumować tak,żt rozróżnienie na myślenie i mowę nie jest tak wyraziste kulturowo dla Ibańczykói, jak dla osób anglojęzycznych. I jeśli w języku i kulturze ibańskiej kładzie się nacisk na którekolwiek z tych pojęć, to jest to pojęcie mówienia raczej, niż myślenia. Przeanalizowałem również inne wyrażenia idiomatyczne, które byłyby bliski idei porozumiewania się ludzi dzięki samym myślom, a zwłaszcza pojęcie oddziel nej duszy, która może zostać wywabiona z ciała przez duchy podczas snu albo roby. Ale dusza ibańska przemieszcza się, doświadcza i mówi. Nie jest kontemp tywna. Duchy i dusze ludzi oddziałują na siebie nawzajem werbalnie i przez po"' seksualny, ale nie przez wspólnotę mentalną. Ponadto - w odróżnieniu od chrześcijańskiego - duchy nie wiedzą, o czym myślisz, chyba że powiesz o na głos; do zemsty dochodzi jedynie w odpowiedzi na zachowanie werbalne, powiędnie dla tego określenie -punijako - odnosi się do rytualnego zagrożę związanego z wyrażaniem niewłaściwych opinii. Nie istnieje tu model kultu który by zakładał, że inne istoty mogą znać twoje niewypowiedziane myśli. Istą model opisujący zaburzenia prywatności mowy, ale nie myślenia. W związku z tym, kiedy próbowałem zadawać pytania odnoszące się do subi tywnych doświadczeń zaburzeń myślenia, pacjenci mieli trudności z uchwycę^ sensu tych pytań, co ilustrują dwa dialogi między mną i Umang. Była to pow~ kobieta w trzeciej dekadzie życia, która w dużym stopniu powróciła do zdrowia dwóch epizodach sakitgila, ale przez swojego łagodnego, starszego już mężan traktowana była jako osoba narażona na nawrót choroby. Zamieszczone pon zapisy dwóch przetłumaczonych fragmentów nagranej na taśmę magnetofo rozmowy diagnostycznej odnoszą się odpowiednio do pytań związanych z wrz niem i rozgłaśnianiem myśli. 110 KURT SCHNEIDER NA BORNEO... Wrzucanie myśli I Ja: Czy masz w głowie myśli, które nie są twoje? i Umang: Myśli w mojej głowie? [zdziwionym tonem] Ja: Tak. Umang: Nie moje? Ja: Tak. Umang: Nie rozumiem. Rozjaśnianie myśli Ja: Czy inni ludzie znają twoje myśli, nawet jeśli nic nie mówisz? Umang: Tak. Ludzie znają je. i Ja: Wyjaśnij mi to! Opowiedz! Twoje myśli są znane wielu ludziom? Nawet jeśli nic nie mówisz? Umang: Nie mówię za dużo - nie chcę mówić za dużo, kiedy jestem bardzo chora. Ja: Aha... Ale czy inni znają twoje myśli? Umang: Inni ludzie? Ja: Tak. Umang: Tak, znają myśli, które rozgłośnilam (rozesłałam). Ja: Aha... Ale skąd je znają, skoro nic nie mówisz? Umang: To dlatego, że powiedziałam im wcześniej. I Ja: Ach! Powiedziałaś im wcześniej. Podczas współpracy z Aru próbowałem początkowo przeformułować te pytania »ramach metafory „serca/wątroby". W ten sposób wrzucanie myśli zostało oddane dzięki idei oddziaływania przez inne osoby na serce pacjenta, nawet jeśli te osoby wcześniej z nim nie rozmawiały. Nie miało to jednak dla nich większego sen-suniż idea myśli wrzucanych do głowy. Po drugie, przeformuiowalismy te pytania ^kategoriach mówienia raczej, niż myślenia. „Wrzucanie myśli" stało się wówczas pojęciem mowy wewnętrznej w sercu, na które oddziałuje ktoś z zewnątrz. W języ-hiibańskim brzmiało to jednak tak, jakbyśmy pytali daną osobę, czy inni ludzie po prostu zmuszają ją do zrobienia czegoś. A więc po zamienieniu tych pytań na metafory współbrzmiące z kulturą ibańską straciły one swoje właściwe znaczenie jako pytania o objawy pierwszorzędowe. Najlepsze z możliwych przybliżenie objawów pierwszorzędowych osiągnęliśmy dzięki zastosowaniu idiomu magii. Magia ibańska dopuszcza możliwość wywiera-niamocy na odległość za pomocą niebezpiecznych rytualnych technik i substancji. Tamoc wykorzystywana jest przez złośliwych ludzi i złe duchy i może spowodować caorobę danej osoby lub zmianę jej zachowania. Duchy mają również zdolność uzbudzania u ludzi pociągu do nich, często natury seksualnej. Jeden z przypad-iow klinicznych dotyczył młodego mężczyzny, który pewnego razu został wbrew mojej woli wywabiony do dżungli ze swojego „długiego domu" przez ducha, który 111 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ______________________ pojawił się przed nim w postaci nagiej kobiety. Mówiąc bardzo ogólnie, zjaw" te wydają się odpowiadać takim objawom pierwszorzędowym, jak przeżycia oł działywania na dążenia i oddziaływania na wolę, ponieważ oba te objawy są fo wywierania zewnętrznego wpływu na zachowanie i wolę danej osoby. Żaden z objawów nie odnosi się jednak do myśli tej osoby. Reasumując, należy powiedzieć, że mimo iż zgłębiliśmy i przebadaliśmy sp funkcjonowania szeregu ibańskich idiomów kulturowych, nie udało nam siew dowalający sposób przetłumaczyć pytań odnoszących się do objawów pierw rzędowych związanych z subiektywnymi zaburzeniami myślenia. W pytaniach zawiera się zachodnie rozumienie „bycia osobą" (personhood), w którym uprr lejowaną pozycję zajmuje wewnętrzne życie psychiczne jako cecha definiująca osobę. To życie psychiczne lokowane jest w mózgu i doświadczane jako odcielesnio (disembodied), całkowicie odrębne od innych. Takie objawy pierwszorzędowej wrzucanie myśli, odciąganie i rozgłaśnianie, oraz związane z nimi pytania mają sens jedynie w kulturze, w której dobrze znane są paranormalne i religi odstępstwa od normy, jaką jest prywatność myślenia. Mimo iż są to pytania waczne, w takim zachodnim kontekście nie są niezrozumiałe. Dla Ibańczyków mieszkających w „długich domach" są one jednak zaró dziwaczne, jak i trudne do zrozumienia, ponieważ w tym kontekście kulturo ciało doświadczane jest jako siedlisko życia psychicznego. W kulturze ibańs' „bycie osobą" jest definiowane nie tyle w aspekcie unikatowości życia psychi go danej jednostki, ile w aspekcie interakcji z tymi, którzy ją otaczają, ze szcze nym naciskiem na aspekt werbalny tych interakcji. Jest to świat, w którym nie żadnych modeli kulturowych, religijnych czy innych dla odczytywania włas myśli przez innych albo rozgłaśniania ich. W świecie tym niebezpieczne p mioty mogą zostać na odległość umieszczone w ciele, co spowoduje chorobę, usunięte z niego przez szamana, leczącego tę chorobę, myśli natomiast nie m być ani wrzucane do ludzkiego umysłu, ani z niego odciągane. Kontrastuje to z kulturową fenomenologią słyszenia, która okazała się nie kle podobna w obu kontekstach. Porównania empiryczne Omamy słuchowe: wyniki jakościowe i ilościowe Łatwość w przetłumaczeniu pytań dotyczących omamów słuchowych wiadała podobieństwu w relacjonowaniu tych doświadczeń omamowych przez spondentów ibańskich i australijskich. 30 z 50 pacjentów ibańskich oraz 26 australijskich zgłaszało doświadczenie omamów słuchowych w ciągu mie' 112 KURT SCHNEIDER NA BORNEO... przed badaniem (patrz: ryc. 3.1.). Ta różnica była statystycznie nieistotna. Niemniej jednak porównania te należy interpretować ostrożnie, ponieważ odszukiwanie przypadków klinicznych wśród ludu zamieszkującego odległe, rozproszone na trudnym terenie wioski nad rzeką jest z natury przypadkowe. W każdym razie nieco więcej pacjentów ibańskich (48) niż australijskich (40) zgłaszało doświadczane omamy słuchowe w pewnym okresie choroby i ta różnica była statystycznie znacząca (f = 6,06, d/ = 1, p <0,05). Ryc 3.1. Omamy słuchowe i subiektywne zaburzenia myślenia u pacjentów ibańskich i australijskich 50 40 •5 30 - a o a Cl, a 20 10 kiedykolwiek obecnie kiedykolwiek obecnie omamy słuchowe subiektywne zaburzenia myślenia II Ibańczycy ¦ Australijczycy Na poziomie jakościowym podobieństwa były uderzające. Dom anak Igat, 29--letni mężczyzna, słyszał głosy od ponad 10 lat. Brzmiały one jak głosy żywych ludzi i wydawało się, że dochodzą z jakiegoś miejsca blisko jego ucha. Słyszę je przez krótką chwilę, potem nie słyszę, a potem znowu wracają. Rozmawiają ze sobą o mnie. Rozmawiają o tym, co mówię. Rozmawiają o tym, co robię. Sugerują coś na mój temat. 113 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Bidah anak Mangat, 44-letnia kobieta mieszkająca z matką, opisywała dwam ne głosy. Jest jedna osoba, która mi pomaga. Jest moim pomocnikiem. Ale nie wiem, kim ona jest. One mi dokuczają. Nie zgadzam się z tym, co mówią. Ale ta dobra pomaga mi. Jest jedna, która mi pomaga, a druga mi przeszkadza. Nie rozmawiam z nimi, tylko się śmieję. Godne uwagi było to, że ibańscy pacjenci potrafili opisać głosy, które słyszeli I dosyć szczegółowo: skąd pochodziły, co mówiły i kto mówił. I sposób, w jaki jej opisywali, przypominał to, jak australijscy pacjenci opowiadali o omamach sio-1 chowych: jakościowe doświadczenie słuchania ich było bardzo podobne. Gdytyl Schneider przyjechał na Borneo, mógłby rozpoznać niektóre charakterystyczne I cechy tych omamów słuchowych: komentujące, kłócące się, obraźliwe, nakazujące.I Da się zauważyć również inne podobieństwa między tym, jak ibańscy i australf-l scy pacjenci relacjonowali omamy słuchowe: dziwna jakość tego doświadczenia,! sprzeczna treść słów, czasem słabe natężenie dźwięku, jego nieokreślone pocho-I dzenie przestrzenne. Takie jakościowe wrażenia nieczęsto można znaleźć w litera-1 turze psychiatrycznej, trudno je bowiem zmierzyć albo zweryfikować, choć nie su z tego powodu mniej ważne. Subiektywne zaburzenia myślenia: wyniki jakościowe i ilościowe Biorąc pod uwagę trudności związane ze skierowanymi do ibańskich responB dentów pytaniami dotyczącymi ich subiektywnego doświadczenia zaburzeń myślę-1 nia, nie zaskakuje fakt, że ibańscy pacjenci zgłaszali takie objawy znacznie rzadziej. I Wystąpienie takich objawów w ciągu miesiąca poprzedzającego badanie zgłosiło I 3 pacjentów z grupy ibańskiej i 24 z grupy australijskiej. Tych samych 3 IbańczyT ków i 39 pacjentów australijskich stwierdziło, że doświadczyli ich w okresie cho-1 roby. Wynika z tego, że pacjenci ibańscy zgłaszali znacznie mniejsze subiektyf-1 ne zaburzenia myślenia niż pacjenci australijscy w ciągu poprzedniego miesrącal (X2 = 22,37, d/ = 1, p <0,001) lub kiedykolwiek w okresie choroby (%2 = 53,20, d/= l,p <0,001). W przypadku 12 innych pacjentów ibańskich dowody na występowanie zaburzeń myślenia były wątpliwe. Każdy z tych 12 chorych początkowo odpowiadał twierdząco na pytania, ale żaden nie potrafił rozwinąć swojej odpowiedzi szczegółowo ani podać przykładów swoich doświadczeń. W przypadku niektórych z nici I pytania te mogły odpowiadać ich doświadczeniom, chociaż niejednoznaczm I i w taki sposób, którego nie dało się wyrazić słowami. Dla większości jednak początkowe potwierdzenie mogło być raczej wyrazem ich uprzejmości, która objawia- 114 KURT SCHNEIDER NA BORNEO... la się jako chęć dostosowania się do badającego i jego pytań. Powiedzenie „tak" może być najbardziej stosownym sposobem poradzenia sobie z zakłopotaniem i irytacją spowodowanymi pytaniem, które nie ma sensu. Dlatego istnieje ryzyko przeszacowania częstości występowania takich objawów w badaniach psychiatrycznych. Rozsądne wydaje się więc stwierdzanie występowania jakiegoś objawu jedynie wówczas, gdy pacjent potrafi opisać badającemu to, czego doświadczył. Stosując takie właśnie surowe kryteria, ustaliłem, że tylko u 3 pacjentów można I było jednoznacznie stwierdzić doświadczenie zaburzeń myślenia. Kontrast w stosunku do występowania omamów słuchowych był godny uwagi, bo - jak wskazano wcześniej - ci chorzy, którzy potwierdzali, że słyszeli głosy ludzi, potrafili opowiedzieć o swoim doświadczeniu dosyć szczegółowo. Biorąc pod uwagę to, jak obce ibańskiej psychologii ludowej są te pytania, najbardziej zaskakujące wydaje się, że trzej pacjenci zdołali je zrozumieć i potwierdzić występowanie u siebie takich objawów, opisując to doświadczenie. Były to Irzy kobiety, których średnia wieku (31 lat) była podobna do średniej wieku całej ' pupy ibańskiej, natomiast okres trwania ich choroby (8 lat) był krótszy niż średnia I w całej grupie. Pierwsza z nich, 23-letnia Empiang anak Dagang, mieszkała z ro-I dzicami w domu jednorodzinnym położonym przy głównej drodze, w pewnej od-I legtości od ich „długiego domu". W szkole średniej Empiang nie zdała do czwartej I klasy (w malezyjskich szkołach średnich jest pięć, czasem sześć klas) i wyjechała I w poszukiwaniu pracy ze swojego okręgu do stolicy, gdzie opiekowała się dziećmi I swojej siostry, kiedy ta była w pracy. Mocno związała się z chrześcijańską grupą I ewangeliczną. Podczas pewnej podróży misyjnej - wraz z grupą innych młodych I wiernych - do innego stanu malezyjskiego zachorowała po raz pierwszy. Powie-j działa, że usłyszała głos Szatana, który - udając Jezusa - mówił jej, używając bi-¦ Uijnych zwrotów, że jeśli jej oko zgrzeszy, to powinna je wyłupić. Próbowała więc I uszkodzić oko igłą. Empiang żywo opisywała pierwszorzędowe objawy wrzuca-f nia myśli w postaci „tego czegoś" (jak pośrednio określała Szatana) wkładającego myśli do jej głowy. Druga pacjentka, 26-letnia Margaret Sandu anak Jenggie, w wieku 18 lat ukończyła piątą klasę szkoły średniej i wyjechała do stolicy, gdzie znalazła pracę jako urzędniczka w firmie ciesielskiej. Wtedy właśnie wystąpił u niej ostry epizod choroby. „W tym czasie" - zauważyła - „nadal byłam wierna religii chrześcijańskiej". Nie tylko słyszała głosy ludzi pochodzące z dziwnych miejsc, takich jak korzenie włosów albo toaleta - była także przekonana, że ludzie mogą słyszeć jej myśli i porywać (ngerampas) je z jej głowy. Margaret postrzegała swoją chorobę jako podatność, pomimo jej wiary chrześcijańskiej, na wpływ tradycyjnych zaklęć ibańskich, które ktoś na nią rzucił. 115 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Trzecią pacjentką była Bidah anak Mangat, której omamy słuchowe opisano I już powyżej. Jej przypadek został omówiony w innym miejscu bardziej szczegó-1 łowo (Barrett 1998a, 1998b). Zarówno ona, jak i jej matka, od której była silnieB uzależniona, były pobożnymi chrześcijankami. Bidah zakończyła edukację na I czwartej klasie szkoły podstawowej - kiedy miała 10 lat, matka zabrała ją ze szkc-BJ ły po to, żeby pomagała w domu. Mimo braku wykształcenia Bidah umiała czy-B tać i pisać. Kiedy opisywała swoje objawy, była całkowicie przekonana, że ludzie I wokół „długiego domu" wiedzieli, o czym myśli, ponieważ myśli wychodziły z jej I mózgu. Powiedziała, że kiedy czytała, inni wiedzieli, o czym czyta. PostrzegataB swoją chorobę, jej przyczynę i objawy jako wpływ Szatana i Boga. Godne uwagi jest to, że wszystkie trzy kobiety pozostawały pod silnym wpływem chrześcijaństwa. Pierwsze dwie doszły do szkoły średniej i wtedy przeniosły I się z „długiego domu" do środowiska miejskiego. Bidah nie zrobiła ani tego, ani tego, chociaż była piśmienna. Te trzy kobiety nie były jedynymi wykształconymi czy piśmiennymi pacjentami w 50-osobowej grupie ibańskiej, i nie tylko one na-1 wróciły się na chrześcijaństwo. Niemożliwe jest - i nie jest to cel tej analizy-byB pokazać związek (ani tym bardziej zależność przyczynową) między tymi czynni-B kami i występowaniem objawów pierwszorzędowych zaburzeń myślenia. BardziejB skromna sugestia, jaką się tu proponuje, jest taka, że wpływ edukacji, lektur oraz I chrześcijańskich koncepcji myślenia i porozumiewania się z osobowym Bogieml stanowi kontekst kulturowy, w ramach którego zaburzenia poznawcze związane ¦ ze schizofrenią mogą być doświadczane jako objawy pierwszorzędowe - kontekst! kulturowy, w którym możliwe jest wyobrażenie sobie odciągania myśli z czyjejś! głowy, wrzucania ich do tej głowy albo ich rozgłaśniania. Reasumując, przetłumaczenie pytań dotyczących omamów słuchowych z an-1 gielskiego na ibański było stosunkowo łatwe. Stwierdziłem, że omamy słuchowe były jakościowo i ilościowo podobne w obu grupach chorych; częściej stwierdzano! je u Ibańczyków, jeśli uwzględniano cały przebieg choroby. Jeśli natomiast cho-j dzi o subiektywne doświadczenia zaburzeń myślenia, podczas tłumaczenia na język ibański pytań dotyczących związanych z tymi doświadczeniami objawów pierwszorzędowych pojawiły się trudności związane z różnicami wynikającymi' z tego, jak samo myślenie jest określane i rozumiane w danej kulturze. Subiektywne zaburzenia myślenia znacznie rzadziej zgłaszali pacjenci z grupy ibańskiej. Wyjaśnienie przyczyn tych różnic Czy różnice te stanowią jakiś nieznaczny artefakt, który wynika z metodologii przekładu? Innymi słowy, czy u Ibańczyków występują subiektywne doświadczenia 116 KURT SCHNEIDER NA BORNEO... zaburzeń myślenia, ale z powodu trudności z wyrażeniem ich w języku ibańskim są rzadziej relacjonowane? To, że było 12 ibańskich pacjentów, u których istniał wątpliwy dowód subiektywnie doświadczanych przez nich zaburzeń myślenia, można by potraktować jako wskazujące na słuszność takiego rozumowania, chociaż -jak wspominałem wcześniej - ich odpowiedzi były raczej wyrazem uprzejmej zgody, niż niejasną ekspresją zaburzeń myślenia. Skoro jednak słowa są jedynym środkiem dostępu do myśli innych ludzi, udzielenie jakiejkolwiek pewnej odpowiedzi na to pytanie nie jest możliwe. Skąd możemy wiedzieć, jeśli nam nie powiedzieli? Obserwacje poczynione przez bliskie osoby tych chorych rzucają nieco światła na wyjaśnienie wspomnianych różnic. Zarówno ibańscy, jak i australijscy pacjenci prezentowali w tych badaniach zaburzenia mowy podczas psychozy. Członkowie ich rodzin oraz psychiatrzy zauważali, że ich mowa była niespójna, nielogiczna, niejasna albo skacząca z tematu na temat. W kontekście ibańskim określana była jako „zbaczająca z toru", „nie wprost" albo „gmatwająca się". W kontekście australijskim używane były takie określenia, jak „opowiadanie bzdur" czy „rozluźnienie skojarzeń". Ibańscy i australijscy pacjenci prezentowali podobny stopień zaburzeń mowy. Można zatem powiedzieć, że zaburzenia te są wspólne dla obu grup, ale Australijczycy doświadczają ich subiektywnie jako zaburzenia myślenia, natomiast Ibańczycy - ze swoją psychologią ludową ukierunkowaną raczej na mowę niż myślenie - wolą interpretować i wyrażać te doświadczenia w ramach idiomu słyszenia. Jakie jest znaczenie tych danych dla międzykulturowych porównań dotyczących schizofrenii? Czy omamy słuchowe występują międzykulturowo, a subiektywne zaburzenia myślenia są bardziej kulturowo uwarunkowanym aspektem tej choroby? Na takie pytanie dane te mogą dać pewniejszą odpowiedź: otóż jeśli istnieje jakikolwiek wymiar kliniczny, w którym podobieństwo (jakościowe i ilościowe) między tymi dwiema grupami jest uderzające, to jest nim przewlekła halucynoza słuchowa (persistent auditory hallucinosis - PAH). W obu grupach obejmujących 50 chorych można w większości przypadków rozpoznać przewlekłą halucynozę słuchową, która jest międzykulturowo rozpoznawalna (recognizable) i stała (robust). Inne cechy kliniczne związane ze schizofrenią są mniej rozpoznawalne między obiema kulturami i zgłaszane z większą zmiennością (variability), przy czym dotyczy to również objawów pierwszorzędowych. W opisanych trzech wyjątkach z grupy ibańskiej istniały istotne warunki kulturowe i religijne, które mogły odpowiadać za to, że doświadczenie i ekspresja objawów pierwszorzędowych subiektywnych zaburzeń myślenia były możliwe. Pamiętając, jak zmienne i uwarunkowane kulturowo są te objawy, najwyższy czas ponownie przeanalizować wagę, jaką przykłada się do pierwszorzędowych objawów zaburzeń myślenia jako kryteriów diagnostycznych schizofrenii. 117 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Badania w psychiatrii - zarówno kulturowe, jak i biologiczne - mogą z dobrym I skutkiem skupić się raczej na chorych cierpiących na przewlekłą halucynozę siu-1 chowa, niż na schizofrenię. Ta pierwsza jest kategorią kliniczną wygenerowana, I bardziej bezpośrednio z kulturowo ugruntowanej fenomenologii, druga zaś jest, I wyższego rzędu konstruktem pojęciowym, w większym stopniu przesyconym kulturową historią XIX-wiecznych badań psychiatrycznych i ich współczesnymi ekwi- I walentami (Barrett 1997). Pewien nurt w biologicznych badaniach nad schizofrenia I zaczął już stosować tę strategię opartą na ocenie objawów, w poszukiwaniu tych I funkcji mózgu, które odpowiadają za omamy słuchowe, przy użyciu funkcjonalne- I go rezonansu magnetycznego (McGuire, Silbersweig, Wright, Murray, Frąckowiak I i Frith 1996) oraz innych metod neuroobrazowych (David 1999). Ważne jest, by unikać pułapki, jaką jest założenie, że patogenetyczne ma się tak I do patoplastycznego, jak międzykulturowo stałe cechy kliniczne do cech klinicz-1 nych uwarunkowanych kulturowo. Objaw stwierdzany w badaniach międzykultu-1 rowych niekoniecznie jest oknem na procesy biologiczne leżące u podstaw choroby. I Równie prawdopodobne jest to, że objaw taki może stanowić podobną w różnych I kontekstach kulturowych odpowiedź na wystąpienie psychozy, pewien efekt korico-1 wy wspólny dla wielu kultur. Przewlekła halucynoza słuchowa może w istocie sta-1 nowić transkulturowo podobny typ odpowiedzi na społeczną izolację wynikają I z psychozy. Dlatego poszukiwanie biologicznych korelatów takich międzykulturo-1 wych objawów powinno postępować równolegle z badaniami socjologicznymi. Zakończenie Międzykulturowe badania psychiatryczne wymagają przekładu narzędzi diagnostycznych, z których większość wyrażona jest w języku angielskim. Wiąże się to z koniecznością przetłumaczenia koncepcji diagnostycznych, których pochodzenia można poszukiwać w europejskiej tradycji badań klinicznych. Mimo że badacze w tej dziedzinie osiągnęli już pewien konsensus co do tego, że narzędzia diagnostyczne niosą znaczenia wywodzące się z kultury, w której powstały, to tak naprawdę wersja angielska danego narzędzia diagnostycznego służy wszędzie jako wersjaetic tego narzędzia, natomiast istotność z punktu widzenia emicznego (emic relewn-ce) dotyczy tłumaczeń tej wersji angielskiej, stanowiącej ideał, do którego powinni dążyć wszyscy tłumacze. Z taką międzykulturową tendencyjnością (cross-cultuń skewing) będziemy mieć do czynienia dopóty, dopóki tłumaczenie wsteczne naje- | zyk oryginalny pozostanie złotym standardem w testowaniu przekładów. Podobnie istnieje tendencja do uznawania europejskich pojęć diagnostycznych za - przy bra- 118 KURT SCHNEIDER NA BORNEO... I ku innych możliwości - uniwersalne, i tłumaczenia występowania różnych warian-łów w różnych kontekstach specyficznymi cechami językowymi i kulturowymi. Niemożliwe jest całkowite porzucenie takiego projektu; nie byłoby to również celowe. Opisane przeze mnie badania sytuują się w szerokich ramach takiego projektu, o ile dążą do wyjaśnienia ibańskich językowych i kulturowych koncepcji sakitgila, wychodząc od angielskiej wersji PSE-10 oraz od koncepcji schizofrenii, obejmującej objawy po raz pierwszy opisane w literaturze niemieckiej. Niemniej jednak omówione w tym rozdziale podejście pociąga za sobą konieczność przeprowadzenia bardziej dogłębnej analizy refleksyjnej nad narzędziami psychiatrycznymi wykorzystywanymi w badaniach, sam proces tłumaczenia uznając za godny krytycznej uwagi. Trudności z tłumaczeniem trzeba oczywiście rozwiązać, ale jednocześnie stwarzają one możliwość badania różnic kulturowych i językowych, które mogą nas nauczyć czegoś o istotnych wariantach subiektywnego doświadczania zaburzenia psychicznego. Zarysowana tu przeze mnie strategia polegała na potraktowaniu psychiatrycznego narzędzia diagnostycznego jako zbioru aktów mowy, kierując w ten sposób uwagę na związane z nimi interakcje między osobą zadającą pytania i osobą na nie odpowiadającą. Pracując nad przekładem z angielskiego na ibański, można było dostrzec zakotwiczony w języku angielskim używanym w PSE-10 zespół ukrytych wskaźników wyrażających pozycję zawodową i klasę społeczną. Były one łatwe do przetłumaczenia na repertuar stosowny dla tych Ibańczyków, którzy zdobyli wyższe wykształcenie i przenieśli się z „długich domów" do miast, gdzie pracują jako urzędnicy. Jednak podczas dostosowywania tych pytań do repertuaru językowego „długich domów" pozycja zawodowa i klasa społeczna przestały mieć znaczenie, ważne stało się natomiast rozwiązanie kwestii jasności wypowiedzi i szacunku. Powiązanie między władzą i słowami było wspólne dla obu otoczeń, chociaż wpierwszym oznaczane (signified) były formy władzy świeckiej, w drugim zaś władzy religijnej. W kontekście ibańskim wybór przekładu miał istotne znaczenie dla pilenia odpowiedniej interakcji między badającym i pacjentem. Ze względu na rytualną moc związaną z niektórymi słowami był nawet jeszcze bardziej decydujący dla ustalenia odpowiedniej formy interakcji między tym dwojgiem ludzi z jednej strony a duchami uznawanymi za źródło głosów z drugiej. Bez uwzględnienia tego, że słowa naładowane mocą stanowią główną formę komunikacji między Ibańczy-kami a duchami oraz że jedyną drogę prowadzącą do zrozumienia tej komunikacji stanowią odpowiednie słowa, zakorzeniona w kulturze fenomenologia porównawcza zaburzenia psychicznego jest niemożliwa. Po drugie, starałem się stosować strategię wzajemnie naświetlającej metody porównawczej, zgodnie z którą analiza danych zebranych w jednym kontekście kultu- 119 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ rowym służyła do oświetlenia analizy danych pochodzących z drugiego kontekstu Współczesna historia badań międzykulturowych w tej dziedzinie stanowi narrację, w której koncepcja schizofrenii psychiatrii zachodniej została przeniesiona w r ne miejsca, żeby ją testować w różnych warunkach kulturowych. Bardzo czes jednak warunki te nic są tak radykalnie różne, jak można by sobie wyobrazić, przedsięwzięcie jest często realizowane przez psychiatrów szkolonych w euro skich i północnoamerykańskich instytucjach akademickich. Psychiatrzy ci opie się w swoich badaniach na instytucjach psychiatrycznych przypominających s europejskie szpitale psychiatryczne stworzone w czasach kolonialnych. Rozdział ten różni się od innych o tyle, o ile jest to narracja krytyki kultu wcj. Opisano w nim próbę, po pierwsze, zrozumienia kulturowych podstaw pojęcia schizofrenii i niektórych jej kryteriów diagnostycznych związanych z objawami pierwszorzędowymi, po drugie - zrozumienia podstaw kulturowych ibańskiąo przeżywanego doświadczenia sakitgila, po trzecie zaś skonfrontowania tych dwóch tradycji po to, by zbadać niektóre subtelne fenomenologiczne detale w punkcie styku dwóch odmiennych kultur. I jest to bez wątpienia wybitnie zachodnie, postmodernistyczne przedsięwzięcie, ale przynajmniej takie, które nadaje równy status każdej ze stron i stara się unikać postawy hegemonii postkolonialnej psychiatrii zachodniej. Dzięki takim środkom badania porównawcze mogą rzucić nowe światło na te komponenty klinicznej definicji schizofrenii, które mogą być - bardziej niż inne - związane z kulturową i intelektualną historią zachodniej psychiatrii. Mogą one wskazać, w jaki sposób kategoria choroby może być raczej modyfikowana, niż odtwarzana. Przez cały czas starałem się dowieść, że porównawcza fenomenologia kulturowa wymaga podstaw etnograficznych. Aż nazbyt często w literaturze pojawiają, się ogólnikowe stwierdzenia, które odnoszą się do takich ram pojęciowych wyjaśniających objawy psychiatryczne, które odwołują się do doświadczeń związanych z duchami, magią albo czarownictwem, i vice versa. Zanim sformułuje się takie zbyt pochopne wnioski, warto przygotować grunt przez przekonanie się w pewnych szczegółach o tym, jak zazwyczaj brzmią głosy duchów, jak to jest, gdy magia oddziałuje na twoje ciało, albo o tym, jak to jest, kiedy twoja dusza widzi ludzi, rozmawia z nimi, jest przez nich wabiona albo straszona, czyli przez zapoznanie się z kulturową fenomenologią niezwykłych doświadczeń, normalnych i patologicznych. Równie ważne jest przeanalizowanie milcząco przyjmowanych założeń, definiujących, co to znaczy być osobą, ciałem, duszą, umysłem. Zanim porównasic objawy schizofrenii, należy zapytać (a nie zakładać z góry), co to znaczy, że jakaś osoba myśli, czuje i wchodzi w interakcje z innymi ludźmi, duchami, bogami albo innymi istotami. 120 KURT SCHNEIDER NA BORNEO... Badania nad objawami pierwszorzędowymi mają charakter wyjaśniający, ponieważ pozwalają na ponowne zbadanie takich oczywistych, z góry zakładanych kategorii, jak osoba, myśl i mowa, w poszukiwaniu bardziej subtelnego zrozumienia dziwnych zjawisk związanych z psychozą. Jako przedmiot badań porównawczych objawy pierwszorzędowe mają kluczowe znaczenie, znajdują się bowiem na styku między doświadczeniem subiektywnym, definicją psychozy, oraz pośrednictwem kultury w zaburzeniu psychicznym. Badania te były sponsorowane przez Australijską Radę do spraw Badań nad Mrowiem i Medycyną (Australian National Health and Medical Research Council). wtem wdzięczny za wsparcie Malezyjskiemu Medycznemu Instytutowi Badawczemu (Malaysian Medical Research Institute), Uniwersytetowi Malezyjskiemu w Sara-uk (Universiti Malaysia Sarawak), Jednostce do spraw Planowania Stanu Sarawak {Sarawak State Planning Unit), a także Departamentowi Zdrowia Stanu Sarawak [Sarawak Department of Health). Bibliografia American Psychiatrie Association: Diagnostic and Statistical Manuał of Mental Disorders (DSM-IV). American Psychiatrie Association, Washington, DC, 1994. Andreasen N.C., Carpenter W.T.: Diagnosis and Classification of Schizophrenia. Schizo-phrenia Bulletin 1993; 19 (2): 199-214. Barrett R.J., Lucas R.H.: Hot and Cold in Transformation: Is Iban Medicine Humoral? Social Science and Medicine 1994; 38 (2): 383-393. Barrett R.J.: Performance, Effectiveness and the Iban Manang. W: Winzeler R. (red.): The Seen and the Unseen: Shamanism, Mediumship and Possession in Borneo. Borneo Research Council Monograph Series Number 2. Borneo Research Council, Williamsburg, VA, 1993: 235-280. Bernstein B.: Class, Codes and Control. Granada, St. Albans, UK, 1973. Carpenter W.T., Strauss i J.S.: Cross-cultural Evaluation of Schneider's First-rank Symp-toms of Schizophrenia: a Report from the International Pilot Study of Schizophrenia. American Journal of Psychiatry 1974 131 (6): 682-687. Chandrasena R., Rodrigo A.: Schneider's First-rank Symptoms: Their Prevalence and Diagnostic Implications in an Asian Population. British Journal of Psychiatry 1979; 135: 348-351. Coffey G.J., Mackinnon A., Minas I.H.: Interethnic Variations in the Presence ofSchneide-rian First-rank Symptoms. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry 1983; 27: 219-227. 121 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ__________________________¦ Conceptual Foundations of Schizophrenia, I: Degeneration. Australian and New Zealandj Journal of Psychiatry 1998a; 32: 617-626. Conceptual Foundations of Schizophrenia, II: Disintegration and Dwision. Australian and, New Zealand Journal of Psychiatry 1998b; 32: 627-734. David A.S.: Auditory Hallucinations: Phenomenology, Neuropsychology and Neuroimagą I Update. Acta Psychiatrica Scandinavica 1999; 99: 95-104. Fabrega H.: Culture and Psychiatrie Illness: Biomedical and EthnomedicalAspects. W: Mar- I seUa ^.j.,^NVvvx I pa pacjentów, która brała udział w SCARF, była próbą obciążoną (biased samplejM ponieważ pozostawała pod opieką psychiatryczną. Jak wykazały nasze badani I przeprowadzone w Montrealu, psychoza pobudza do intensywnego poszukiwani I znaczenia, którego nie zaspokajają wyjaśnienia neurobiologiczne. Jeśli kulturo* etiologie w ogóle ukazują się w narracjach, to pojawiają się zwykle jako osobistej albo rodzinne koncepcje (formulations), które pozwalają tym osobom nazwać swojej poczucie niezwykłości i wyobcowania, doświadczane wewnętrznie (w przypadku pa-1 cjenta) bądź też (w przypadku członków rodziny) w interakcjach z pacjentem. Tymczasowa, nieustannie zmieniająca się natura tych wyjaśnień może odzwierciedlać pluralizm indyjskiej kosmologii, ale równie dobrze może odzwierciedlać fakt, że trwałe zjawiska psychotyczne nie dają się wcisnąć w jednoznaczne ramy, niezależnie od tego, jak zróżnicowane mogą być te ramy. Rzeczywiście można by wysunąć argument, że doświadczenie psychotyczne - z samej swej definicji - sygnalizuje ograniczenia dostępnych kulturowych ram wyjaśniających (explanatory frameworks). 156 PRZEŻYWANIE OSZAŁAMIAJĄCEGO ŚWIATA... ' Pokazaliśmy, w jaki sposób pacjenci przechodzili ponad pytaniami o przyczyny ich choroby do walki z ich własnym miejscem w świecie. Starali się wprowadzić spójność i celowość w swoje życie i nasycić swoje cierpienie jakimś transpersonal-nym, duchowym znaczeniem. Kiedy porównuje się narracje członków rodzin z narracjami pacjentów, widać, żęci pierwsi byli zorientowani bardziej na etiologię, pacjenci poszukiwali natomiast sposobów komunikowania ich niezwykłego doświadczenia poprzez umieszczenie {owjakichś znaczących ramach (signifyingframe). Niemniej jednak zarówno jedli, jak i drudzy odnosili się do potencjalnego wpływu złośliwych ludzi albo złośliwych duchów (najczęściej duchów ludzi, których spotkała przedwczesna śmierć). Jednak to raczej członkowie rodzin częściej wspominali o działaniu planet, określonym przez specjalistów od astrologii. Ponadto narracje członków rodzin często odnosiły się do karmy, sytuując tym samym chorobę w jakimś szerszym porządku rzeczy. Tradycyjne etiologie kulturowe i kategorie astrologiczne służyły potrzebom członków rodziny związanym z normalizacją choroby psychicznej i wyznaczeniem jej miejsca w tym porządku rzeczy. Natomiast co do astrologii: Fuller (1992) zasugerował, że ruch planet także może wywoływać - charakterystyczne dla samego czasu - cykliczne wahania między pomyślnością i niepomyślnością. Skoro wpływ planet jest autonomiczny i nieodwołalny - i jednocześnie wpisuje zły los w pewien naturalny porządek rzeczy - to ich położenie będzie się dalej zmieniać, a więc •"przyszłości można się spodziewać bardziej pomyślnych czasów. Z drugiej strony pacjenci są bardziej zainteresowani poszukiwaniem sensu swojego doświadczenia odwewnątrz, starając się odczytywać wewnętrzne znaki i przeżycia. Wypracowanie przestrzeni wewnętrznej \ Badania nad pacjentami z rozpoznaniem schizofrenii przeprowadzone w Mont-%fr(C%Q- Kultura uczestników - Dla uczestników kultura ujawniała się jako osiągnięcie praktyczne; odsłaniali ją poprzez te działania i sposoby rozumienia, które dominowały w ich codziennym życiu. Etnografia pozwala naświetlić to, czym ludzie aktualnie się zajmują, co stoi w opozycji do tworzenia zreifikowanych konceptów, takich jak „kultura", za pomocą których inni mogą wyjaśniać ludzkie działania i przekonania. Proponuję w tyraj miejscu spojrzeć na kulturę tak, jak na narzędzie, którego twórczo i strategicznie używa się w określonym celu (por. Swidler 1986). Celem tym byłoby skłonieniedo ujęcia schizofrenii jako ludzkiego doświadczenia. W tak „stosowanej" kulturze uczestnicy nie byli wyłącznie przejawem bieglo-j ści „kultury psychiatrycznej" (Littlewood 1996) w nadawaniu osobie miana „schi-zofrenika", a doświadczeniu schizofrenii miana patologii. Kultura uczestników koncentrowała się na zrozumieniu ich kłopotliwych doświadczeń oraz na próbie zrozumienia ich samych jako tego typu osób, które przyciągają uwagę psychiatrii z powodu nadzwyczajnych przeżyć. Chodzi tu o „proces głęboko osadzony w kontekście", gdzie czyjaś tożsamość konstruowana jest w kategoriach warunków najbliższego otoczenia i codziennej egzystencji (por. Friedman 1992: 841). Uprzedmiatawiające kulturę modele schizofrenii, takie jak proponowany pi Sassa sposób odczytywania tekstów literackich i dzieł sztuki, nie potrafią wyjai jak doszło do tego, że uczestnicy mojego badania poszukiwali znaczenia w róźi tekstach, nie traktując ich jak źródeł szaleństwa, lecz jak potwierdzenie prai wości ich osobistego doświadczenia. Jak ujął to Adam: żeby przekonać się, prawdziwego tkwi w fantazji". Nie postrzegali tekstu jako „szalonego" i z tych mych powodów nie interesowali się i nie dążyli do pewnego typu pisarstwa, model „odczytywania" schizofrenii nie wyjaśnia też, dlaczego kilkoro uczesti badania, sięgających w tamtym czasie do tekstów Pisma Świętego, nie interpi wało ich jak źródeł analogii do schizofrenii, lecz jak szansę potwierdzenia „mis cyzmu" czy „ezoteryczności" swoich własnych przeżyć. To właśnie Pismo Swi podsunęło Brianowi pomysł, jak interpretować poczucie, że ktoś czyta w jego ślach („Skoro Bóg zna moje myśli, tak więc jest to całkiem możliwe"), że on sl szy głosy, że doznaje „wizji" czy doświadcza „zamieszkujących go duchów", uczestników cytowało Pismo Święte wtedy, gdy chcieli potwierdzić swoje rozui nie czy interpretacje. Adam upierał się przy tym, że „Pismo Święte jest podręi nikiem użytkownika dla kogoś, kto słyszy głosy". Równie chętnie odczytywano jak dowód czy dokument potwierdzający stan odwiecznego zakłopotania, z; tajemnicy, udręki i cierpienia istot ludzkich, czyli tego wszystkiego, co osobiście i często dramatycznie dotykało uczestników w ich doświadczeniach. 180 ________________________________________W KULTURZE I POZA NIĄ... Większość uczestników nigdy nie słyszała, a tym bardziej nie miała do czynienia z mrocznymi tekstami modernistycznych autorów, z których Sass czerpał swoje „paralele myślenia schizofrenicznego". Nikt z nich najwyraźniej nie czytał Sezonu Upiekle czy Iluminacji Artura Rimbauda, choć wielu posługiwało się takimi samymi jak Rimbaud obrazami, by przekazać jakiś aspekt swojego doświadczenia. Marco (uczestnik, który spędzał większość czasu na tworzeniu ekspresjonistycz-nych, abstrakcyjnych opracowań graficznych, które -jak powiedział - reprezentują jego „dezintegrującą" percepcję) najprawdopodobniej nigdy nie czytał powieści [Roberta Musila Człowiek bez właściwości, posiadał za to wystarczającą wiedzę zzakresu fizyki ogólnej i dogłębną znajomość efektów działania środków halucynogennych, by tworzyć analogie do świata form percepcyjnych rozmywających się wbezcielesne wiry atomów i sił subatomowych.8 Tylko Marco czytał Drzwi percepcji Aldousa Huxleya. Nikt poza nim nie znał tej książki, nikt też nie czytał Williama -Blake'a (od którego Huxley zapożyczył tytuł swojej książki).9 Kilkoro uczestników w trakcie dyskusji na temat popularnej już w latach 60. grupy rockowej The Doors (nazwa zespołu także zainspirowana twórczością Blake'a) odniosło się do obrani „otwierania drzwi percepcji" przy opisywaniu swojego doświadczenia. Takie wyobrażenia tworzyły podstawę dla nowych metaforycznych i tropicznych kombinacji, które podkreślały zbieganie się idei dotyczących psychicznej otwartości, nadzwyczajnych zdolności percepcyjnych czy przeżyć religijnych. Karen ujęła to wnastępujący sposób: „Nie jestem pewna, czy wierzę w piekło, ale głosy nieustannie Kićwią oYrt^mvŁ mebws \vjicAacYvp'\e\de\". Nie mając ani bezpośredniego dostępu do tych rozmaitych literackich i artystycznych portretów stanów „psychotycznych", ani świadomego w nie wglądu, uczestnicy potrafili stworzyć takie analogie na swój użytek, posługując się praktyczną wiedzą na temat swojej kultury i korzystając z bardziej prozaicznego materiału, który akurat znajdował się pod" ręką. Ich doświadczenia wskazywały na pewien zbiór zgodności, które nie miały ani indeksującego, ani intencjonalnego charakteru, Jęcz generowały logiczne schema- I ty interpretacji i produkcji pasujących do siebie, jako zrozumiałe i dające się prze- [widzieć; dzięki temu mogły zostać uznane za założone. Badane osoby dostrzegały w zjawiskach języka, w filmie czy muzyce istniejące już, gotowe analogie do ich doświadczeń. Materiał ten nie tylko ilustrował ich doświadczenie - został ukształ- ____________________________ • Sass uważa, że powieść Roberta Musila Człowiek bez właściwości stanowi kwintesencję końca antropocentrycznego sposobu odnoszenia się, ilustrując przez to paralelę czy podobieństwo, które pozwoli naświetlić zdumiewające życie wewnętrzne osób ze schizofrenią. ' Huxleyowskie Drzwi percepcji (1954) rozpoczyna motto z Williama Blake'a: „Gdyby oczyścić drzwi percepcji, to każda rzecz jawiłaby się, taka, jaka jest: nieskończona." 181 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ______________________ 1 towany przez te same troski, chęci i skłonności, jakie składały się na ich życie,! Z takiej infrastruktury kulturowej osoby ze schizofrenią korzystały w takim sf mym stopniu, jak wszyscy inni. Ten sposób odnoszenia swoich doświadczeń, jakie-1 go używa większość ludzi, wymaga od badacza nie tyle specjalistycznej wiedzy,co I znajomości szerokiego spektrum powszechnych form kulturowych, a ten wymój bardzo często obnaża ograniczenia badaczy i ich elitarność. W naszym badani! żadna z analogi doświadczenia schizofrenii nie była prezentowana jedynie w sposób poglądowy; nigdy nie pojawiło się porównanie typu: „ten obraz jest jak to I doświadczenie". Analogie te najczęściej odgrywały rolę środków czy narzędzi służących w pierwszej kolejności do uchwycenia przez badanego jego doświadczenia schizofrenicznego, a następnie do przekazania go na drodze komunikacji, która bazowała na powszechnych, zharmonizowanych rozumieniach, podzielanych przez uczestników i badaczy. Każdy z nas bowiem posiadał jakiś zasób praktycznej roboczej wiedzy o pewnych aspektach naszej wspólnej kultury. Przypominało to opisane przez Fernandeza (1986: 179) komentarze religijne u Fangów*, które „wiązały świat w całość" za pomocą subtelnych, niewidocznych odniesień, unikając nauczania czy wyjaśniania, a korzystając raczej z luźnych i spontanicznych skojarzeń. Aby zrozumieć te zjawiska, które były gorzej rozumiane czy niewykrystalizo-wane, uczestnicy tworzyli wyjaśnienia bazujące na zwykłych, codziennych sytuacjach i środkach masowego przekazu (por. Fernandez 1986: 28ff). Telewizja sama w sobie stanowiła „iluzję rzeczywistego życia". Dzięki technologiom produkcji obrazu w każdym salonie pojawiały się „wizje" i „nieucieleśnione głosy". „Dlaczego mają być one bardziej rzeczywiste od moich głosów?" pytał Shaun. Uczestnicy posługiwali się tymi figurami, by zrozumieć, co ich spotkało, a w dalszej kolejności wykorzystywali niektóre jako wskaźniki rozumienia mnie. Przywoływano je na drodze wnioskowania z historii życia danej osoby; z tego, co wydarzyło się w efekcie społecznych i biograficznych zbiegów okoliczności i zostało ze sobą powiązane (albo uzgodnione) od strony wiedzy praktycznej, którą ja również gromadziłem w trakcie swojej własnej historii i podczas swoich doświadczeń. Dla większości uczestników głównymi źródłami wiedzy o kulturze czy szerszym świecie były filmy (najczęściej te tanie, dostępne na kasetach wideo), współczesna literatura popularna, programy telewizyjne i audycje radiowe. Adam nie szperał w literaturze XX wieku po to, by stworzyć poetycki obraz swojego doświadczenia To nie odniesienia do tekstów zasilały jego rozumienie, lecz logika praktyki, która zrównywała jego doświadczenia z mistycyzmem, religią, fizyką, pewną nadmiaro- * Grupa plemion afrykańskich należących do ludów Bantu - przyp. tfum. (za http.7/encyklupedii pwn.pl) 2005-06-06 182 _______________________________________W KULTURZE I POZA NIĄ... "ością i transgresją. Na tym właśnie polega korzyść płynąca z kultury - tworzą się nowatorskie metafory, które odwołując się na przykład do obrazów piekła i nieba, wyobrażeń na temat efektów działania narkotyków, zmienionych stanów świadomości czy ikony rockowego zespołu lat 60., mogą pomóc stworzyć znaczenie. Użytkownik tych metafor nie musiał słyszeć, a tym bardziej znać twórczości Williama Blake'a, Aldousa Huxleya czy Jima Morrisona. To właśnie logika praktyki osadzona w biografii, korzystająca ze znaczeń, które znajdują się pod ręką, stawia osobiste doświadczenie w jednym szeregu z warunkami społecznymi i pozwala interpretować je w kategoriach specyficznych odnośników kulturowych. I Kultura i metoda | Nie można tej kultury, która ujawniała się i była realizowana przez uczestników badania, oddzielić od metod, którymi posługiwaliśmy się w trakcie pracy z nimi. Opisy i wyjaśnienia schizofrenii opierały się na relacjach, w które angażowaliśmy się z wyraźnie określonym celem - po to, by wyraźniej zobaczyć ten fenomen. Tak więc wyjaśnienia pojawiały się w wyniku zaangażowania w dialog, który poszukiwał (bądź usiłował zbudować) jakieś wspólne punkty biograficznej zażyłości czy podobieństwa, uznania i empatii, z których wynikało, że jakiś rodzaj znaczenia mógł między nami swobodnie przepływać i które objaśniały to, co każdy z nas mógł wiedzieć o chorowaniu na schizofrenię. Taki dialog wymagał skorzystania ze wspólnych doświadczeń, jakie wynikają z posługiwania się tym samym językiem, dorastania w podobnym otoczeniu i w podobnym czasie, oglądania tych samych filmów, czytania tych samych książek czy posiadania pomysłów i koncepcji opierających się na tych samych zasobach wiedzy założonej. W doświadczeniach tych kultura ma skonkretyzowaną materialną podstawę w postaci przedmiotów, działań, praktyk i środków masowego przekazu. Składa się z tego, co w codziennym świecie znajduje się pod ręką. W badaniu kultura ta została odsłonięta wtedy, gdy - żeby podać tylko jeden przykład - nadzwyczajne doświadczenia omamów psychotycznych, biblijna I interpretacja tych wizji plus treść nagrań muzycznych przywarły do siebie, by stworzyć taki zestaw przekonań, który całkowicie ukierunkowywał tożsamość jednostki istanowił układ odniesienia dla jej zwykłych codziennych działań. Nieodzowność badania przyziemnej, materialnej podstawy przekonań podkreśla! w naszym badaniu Shaun, skarżąc się na brak „artefaktów" w gabinecie swojego psychiatry. Pewnego dnia stwierdził: „Gdy mam dół i wędruję [po centrach handlowych], to potrafię zobaczyć piętnaście czy dwadzieścia skierowanych dokładnie do mnie napisów na koszulkach". Shauna irytowało to, że w terapeutycznym otoczeniu nie znalazł takich „kulturowych artefaktów", w związku z czym nigdy nie 183 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ mógt przekazać realności tego „procesu odnoszenia" (referencing process). Będąc u siebie w domu, wyciągał wszystkie artefakty odnoszące, jakie posiadał, i rozkładał je na stole. Był to spory zbiór, składający się z kolorowych magazy' okładek płyt, nagromadzonych wycinków gazet, obrazków i znalezionych p miotów. Wkrótce jednak miało się okazać, że ta ekspozycja przestaje mu wystarczać. Odnoszenie miało bowiem również swoją specyfikę geograficzną i wymagało poruszania się po mieście. Pewnego dnia zostaliśmy przez Shauna wezwani do i obejrzenia w sklepie mieszczącym się w centrum miasta plakatu, który miał popierać jego roszczenia, zwłaszcza te dotyczące najskrytszych spraw nawiązujących do jego „prawdziwej" tożsamości. Wyprawa ta zaowocowała długą dyskusją na tema! subiektywnego odbioru plakatu przez badacza i stosowanych przez Shauna kryte-riów legitymizowania jego przeżyć. Ten przykład potwierdza, że jedynie poważne potraktowanie swoistości codziennych obiektów i działań w czasie, w jakim mają miejsce, i w miejscu, gdzie się odbywają, w ramach konkretnej biografii, pozwala na to, by znaczenie doświadczenia skojarzonego ze schizofrenią można było uznać za zarazem głęboko osobiste, jak i wybitnie kulturowe. Wnioski Nie mam wątpliwości, że koncepcje kultury są produkowane i odtwarzane zarówno przez psychiatrię, jak i przez tych, którzy stanowią przedmiot jej zainteresowania. W historii psychiatrycznych opisów schizofrenii jej źródła sytuowane są poza kulturą - w naturze, w prymitywności, i w ciele - fizycznym organizmie. Jednocześnie ograniczony repertuar analogii pozwala kulturze zastępować schizofrenię i dawać jej treść. Tak więc schizofrenię umieszcza się zarówno w ramach kultury, jak i poza nią. Tak samo jak Fernandez (1986) uważam, że korzystanie z kuluwy }ako tropu stylistycznego na tak niespiecyzowanym terenie - który w tym przypadku obejmuje pewien zakres zagadkowych, nieopisywalnych i niewyrażalnych zjawisk, mających nieokreśloną fizyczną lokalizację - jest samo w sobie aktem wybitnie kulturowym, nadającym znaczenie doświadczeniu, które inaczej byłoby nie do pojęcia. Kultura staje się przez to centralnym zagadnieniem tego problemu, mimo iżwieluj psychiatrów, antropologów, a nawet wiele osób z rozpoznaniem schizofrenii może uznawać opis, w którym schizofrenia pozostaje „poza kulturą". Ponadto osoby z rozpoznaniem schizofrenii potrafią - co udało mi się pokazać - tak samo jak inni zaprzęgać codzienne praktyki kulturowe do tego, by pomieścić schizofrenię w swoim życiu, wygenerować wokół niej różne znaczenia oraz włączyć innych do 184 W KULTURZE I POZA NIĄ., *i udziału w jej interpretowaniu. Wszystkie te procesy poddają się etnograficznej interpretacji. Nie chcę przez to powiedzieć, że dzięki tym środkom doświadczenie schizofrenii ijesię absolutnie zrozumiałe. Nie jest to możliwe i nie miało miejsca. Istniały ta-aspekty doświadczenia uczestników, które opierały się empatii i nie poddawały intersubiektywnej komunikacji (przynajmniej jeśli chodzi o mnie). Przykładając drobiazgową uwagę do szczegółów codziennych przekonań i praktyk - czyli do kultury w bardzo specyficznym znaczeniu-można było dostrzec rozmaite poziomy, na których może równolegle działać zarówno „rozumienie", jak i „nierozumienie", czy raczej rozmaite obszary, z których może wyłaniać się „rozumienie" i równie dobrze anikać ponownie w „nierozumienie". Na ten ruch chyba najefektywniej wpływają takie powszechne narzędzia, jak język, przedmioty codziennego użytku, wspólne doświadczenia biograficzne, popularne teksty czy środki masowego przekazu. To to wątpienia etnograficzne zaangażowanie przysłużyło się tu najbardziej zbudo-»aniu intersubiektywności oraz pomogło nadać trudnym doświadczeniom pacjentów znaczenie zarówno dla nich samych, jak i dla mnie. Biliografia Adorno T.W.: The Stars Down to Earth and Other Essays on the Irrational in Culture. Rout- ledge. London 1994. Aldersey-Williams H.: Smelling Faults. The Australian Magazine 1998; October 17-18: 80-81. Barham P.: Schizophrenia and Humań Value: Chronić Schizophrenia, Science and Society. Free Association Books, London 1993. Barrett R.J.: The Psychiatrie Team and the Social Definition of Schizophrenia: An Anthro- pological Study ofPersons and Illness. Cambridge University Press 1996. Berger P.L., Luckman T: The Social Construction of Reality: A Treatise in the Sociology of Knowledge. Anchor Books, Garden City, NY, 1967. Bourdieu R: Ervin Goffman, Discoverer of the Infinitely Smali. Theory, Culture, and Society 1983; 2(1): 112-113. Difford J.: Kłopoty z kulturą. Dwudziestowieczna etnografia, literatura i sztuka. Wydawnictwo KR, Warszawa 2000. FtlmanS.: Writing and Madness (Literaturę IPhilosophy I Psy choanalysis). Cornell Univer- sity Press, Ithaca, NY, 1985. jernandez J.W.: Persuasion and Performances: The Play of Tropes in Culture. Indiana Uni- versity Press, Bloomington 1986. friedman J.: The Past in the Futurę: History and the Politics ofldentity. American Anthro-[pologist 1992; 94 (4): 837-859. Italey A.: Drzwi percepcji. Warszawa 1991. 185 SCm-Z-Oy-Kasa^, Y3JLX\JBA\ SUBIEKTYWNOŚĆ__________________________I Jaspers K.: General Psychopathology. Manchester University Press, Manchester 1963. Jung C.G.: On the Psychogenesis of Schizophrenia. W: The Psychogenesis of Mental Disax,\ Bolingen Senes, 20. Princeton University Press, Princeton, NJ, 1960 [1939]: 233-249. Kapferer B.: Legends ofPeople, Myths of State: Violence, Intolerance and Political Cśw I in Sri Lanka and Australia. Smithsonian Institution Press, Washington, DC, 1988. i Kirmayer L.J., Corin E.: Inside Knowledge: Cultural Constructions of Insight in Psychońi W: Amador X.R, David A.S. (red.): Insight and Psychosis. Oxford University Preso New York 1998: 193-220. Kraepelin E.: Comparative Psychiatry. W: Hirsh S.R., Shepherd M. (red.): Themesd\ Variations in European Psychiatry: An Anthology. John Wright and Sons, Bristol 197*1 [1904]: 3-6. Kraepelin E.: Patterns of Mental Disorder. W: Hirsh S.R., Shepherd M. (red.): Themesidl Variations in European Psychiatry: An Anthology. John Wright and Sons, Bristol 1974 [1920]: 7-30. Kraepelin E.: Die Erscheinungsformen des Irreseins (The Manifestations of h: History of Psychiatry 1992 [1920]; 3,4 (12): 509-529. Legge K.: Unplugged. Weekend Australian Review 1995; June: 2-4. Littlewood R.: Psychiatrys Culture. International Journal of Social Psychiatry 199( 245-268. Lopez-Ibor J.J.: The Delusional Schizophrenic Mutation. W: Burton A., Lopez-IborJJ.I Mendel W.M. (red.): Schizophrenia as a Life Style. Springer, New York 1974:1-35. I Lucas R.H., Barrett R.J.: Interpreting Culture and Psychopathology: Primitivist Themisii Cross-cultural Debatę. Culture, Medicine, and Psychiatry 1995; 19 (3): 287-326. McGrath S.:Brett Whiteley. Bay Books, Sydney 1979. Musil R.: Człowiek bez właściwości. PIW, Kraków 2004. Pearce B.: A Soul Set Free: Brett Whiteley Retrospective. State of the Art 1995; 14:46. Rabinów P.: Reflections on Fieldwork in Morocco. University of California Press, Berkdej 1977. Riimke H.C.: Contradictions in the Concepts of Schizophrenia. Comprehensive Psychiatry 1960; 1 (6): 331-337. Riimke H.C.: Het Kernsymptoom der Schzophrene en het Praecoxgevoel (The NucIearSyrę toms of Schizophrenia and the Praecox feeling). History of Psychiatry 1990 [1941]; 1,1 (3): 334-341. Sass L.A.: Madness and Modernism: Insanity in the Light Modern Art, Literaturę d Thought. Basic Books, New York 1992. Scull A.: Museums of Madness: The Social Organization of Insanity in Ninetheenth-Cmm England. Allen Lane, London 1979. Shulman B.H.: Essays on Schizophrenia. Williams & Wilkins Co., Baltimore, MD, 1968. Swidler A.: Culture in Action: Symbols and Strategies. American Sociological Review 19SJ 51: 273-286. Wolf E.: Perilous Ideas: Race, Culture, People. Current Anthropology 1994; 35 (1): 1-7. 1 186 6. Doświadczenia psychozy w kulturze jawajskiej: refleksje nad przypadkiem ostrej nawracającej psychozy we współczesnej Jogjakarcie w Indonezji Byron /. Good, M.A. Subandi Zbliżało się południe pewnego gorącego, słonecznego dnia w sierpniu 1997 toku, kiedy Subandi i ja szliśmy odwiedzić uczestniczącą w naszych badaniach nad chorobami psychicznymi Yani, 36-letnią Jawajkę mieszkającą w starym mieście Jogjakarta, w centralnej części Jawy.1 Pierwszy raz spotkaliśmy się z nią dwa miesiące wcześniej, żeby przeprowadzić wywiadzie tym razem zbliżaliśmy się do domu Yani z lekką obawą, ponieważ inna młoda kobieta biorąca udział w badaniach zadzwoniła niedawno zaniepokojona tym, jak dużo powiedziała nam w podobnym wywiadzie. Szliśmy wąską alejką prowadzącą przez jeden z biednych kam-pungów Jogjakarty, zaludnioną dzielnicę rozciągającą się w dół, w stronę jednej zrzek przepływających przez miasto, mijając kobiety, dzieci i młodych ludzi siedzących w otwartych drzwiach i w małych sklepikach, gawędzących w upale dnia. Zastaliśmy Yani i jej matkę w ich małym domu, w którym jedne drzwi prowadzą do niewielkiego salonu, a drugie do pokoju służącego za kiosk, w którym sprzedawały garstkę codziennych produktów żywnościowych, starając się w ten sposób łorobić do malej emerytury starszej kobiety. Salon byt dla nas otwarty; z ulgą przyjęliśmy ciepłe powitanie. Znaleźliśmy Yani w wyraźnie dobrym zdrowiu; obie kobiety były uradowane naszą wizytą. Pogawędziliśmy chwilę, wyciągnęliśmy dyktafon i kontynuowaliśmy wywiad. Dopiero po chwili dowiedzieliśmy się, że w tym Łótkim czasie, który minął od naszego ostatniego spotkania, Yani miała kolejny 1 Kiedy posługujemy się w tym rozdziale pierwszą osobą liczby pojedynczej, odnosi się to to pierwszego autora, Byrona Gooda. Good jest autorem tego tekstu, natomiast Subandi jest współodpowiedzialnym współpracownikiem, który odgrywa! zasadniczą rolę w przeprowadzaniu wywiadów i analizie danych. Projekt ten wspierany byl również przez starsze grono wykładowców Fulbrighta w 1996 roku i przez grant z NSF w latach 1997-1998. 187 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ ostry epizod psychotyczny. Jej matka powiedziała, że kiedy byliśmy u niej o nim razem, zaczynała dostrzegać oznaki zbliżającego się kolejnego ataku choroby - oznaki, które dobrze znała z poprzednich epizodów. Kobiety opowiedziały naą że kiedy nastąpił nawrót choroby, Yani zdecydowała się nie wracać do prywatnego szpitala psychiatrycznego, w którym była leczona podczas kilku poprzednich epizodów - wolała poprzestać na modlitwach zaleconych przez Pak Hana, kiyai. czyi islamskiego nauczyciela religii, do którego grupy należała od jakiegoś czasu. Zdały nam relację z tego, jak recytowały modlitwy i jak tym razem Yani udało się szybko i całkowicie wyzdrowieć. Subandi i ja byliśmy zaskoczeni chorobą Yani, ponieważ nie zdradzała żadnych widocznych objawów rezydualnych po raczej poważnym epizodzie, który zgodnie z jej relacją zaczął się zaledwie dwa miesiące wcześniej. Kiedy jednak słuchaliśmy jej opowieści, przypomnieliśmy sobie wielu innych pacjentów, z którymi rozmawialiśmy w ostatnim czasie, i nagle zaczął się krystalizować pewien wspólny wzorzec Były to osoby ze stosunkowo krótkimi, ostrymi psychozami; niektóre z nich przeszły tylko jeden epizod, w przypadku innych nawroty występowały regularnie. Objawy często pojawiały się nagle - czasem w ciągu kilku dni, a nawet kilku godzin. Doświadczali klasycznych omamów słuchowych i pomieszania (confusion), a wielu z nich opowiadało również o tym, jak udawali się na coś w rodzaju wędrówki -wokół miasta, do pobliskiego miasteczka, wzdłuż rzeki albo na wieś - i znikali najakiś czas, zanim ktoś nie przyprowadził ich do domu. Epizody te zwykle trwały krótko, nie na tyle długo, by spełniać kryterium 6-miesięcznego czasu trwania dla schizofrenii. Kiedy spotykaliśmy tych pacjentów, nie sprawiali wrażenia dotkniętych chorobą. Byli to zadziwiająco różni ludzie, zarówno mężczyźni, jak i kobiety, często młodzi, bez wyraźnych objawów rezydualnych, takich jak omamy czy zaburzenia myślenia. Niektórzy z nich zdradzali objawy depresji, jeszcze bardziej mącące obraz diagnostyczny. Z historii chorób wyłaniały się klasyczne wątki jawajskiej psychologii kulturowej, odzwierciedlające powszechnie podzielany świat życia (lifeworli) w tym tak bardzo różnorodnym, ale głównie jawajskim i islamskim starym mieście. W niniejszym rozdziale przeanalizujemy ten właśnie ogólny wzorzec psychozy i doświadczenia psychotycznego, skupiając się przede wszystkim na licznych wywiadach, które przeprowadziliśmy z Yani i jej matką w latach 1997-2000. Rozważania te są raczej wyrazem wysiłków zmierzających do wyjaśnienia wczesnych obserwacji i nadal żywych doświadczeń, aniżeli w pełni wypracowaną analizą kulturową czy teoretyczną. Dla mnie (BG) badania w Indonezji były zupełną nowością. Kiedy w 1999 roku po raz pierwszy opisałem przypadek Yani, miałem za sobą zaledwie 16 miesięcy wstępnych badań terenowych. Z pomocą grona starszych wykładowców Fulbrighta i dzięki współpracy oraz wsparciu doktora 188 DOŚWIADCZENIA PSYCHOZY W KULTURZE JAWAJSKIEJ... Subandi, członka Wydziału Psychologii Uniwersytetu Gadjach Mada, opracowałem zbiór opisów przypadków osób cierpiących na choroby psychiczne albo uzależnionych od narkotyków, rozmawiając i obserwując pracę medyków różnych jawajskich oraz islamskich tradycji, zbierając wywiady z psychiatrami i psychologami oraz odwiedzając ośrodki psychiatryczne. Badania te miały na celu zgłębienie jawajskiej „psychologii kulturowej" poprzez analizę doświadczenia oraz reakcji aa poważną chorobę psychiczną, a jednocześnie zapoznanie się z podstawowymi strukturami formalnych i nieformalnych ośrodków psychiatrycznych w Indonezji. Z czasem badania te coraz bardziej skupiały się na zaburzeniach psychotycznych, azwiaszcza na przypadkach o nagłym początku. Nasze badania na Jawie wymagały pracy w trzech językach, co pociągało za sobą konieczność zwracania szczególnej uwagi na kwestie przekładu. Wywiady przeprowadzane były z udziałem dr. Subandi w języku bahasa indonesia. Jeśli jed-aak badana osoba życzyła sobie tego, wywiad przeprowadzaliśmy w języku jawaj-iim; Subandi tłumaczył wówczas symultanicznie na bahasa indonesia, a czasem bezpośrednio na angielski (włada biegle wszystkimi trzema językami). Większość wywiadów nagrywaliśmy i przepisywaliśmy, przy czym jeśli transkrypcji dokonywano w języku jawajskim, przekładem zajmował się również Subandi. Ścisła współpraca w trakcie opracowywania danych z wywiadów stała się istotną częścią naszej metody badawczej. | Badania nasze przeprowadziliśmy w Jogjakarcie - centrum klasycznej kultury I jawajskiej i siedzibie nadal działającego jawajskiego dworu sułtańskiego. Miasto lorazdwór zajmują szczególne miejsce w jawajskiej kosmologii, pośrednicząc mię- ¦ dzy posiadającą duchową moc górą Merami, aktywnym wulkanem leżącym na ¦ północ od miasta, i królową Morza Południowego, która zamieszkuje przybrzeżne wody południa. Miasto, jego sułtan i jego mieszkańcy również zajmują szczególne miejsce w indonezyjskiej historii narodowej dzięki aktywnemu udziałowi w walce liepodległościowej z Holendrami. Jogjakarta była ponadto siedzibą pierwszego zgromadzenia narodowego powołanego przez Sukarno, a niedawno także świadkiem masowych demonstracji kierowanych przez samego sułtana, wywołanych przez ruch skupiony pod sztandarem reformasi, który ostatecznie doprowadził do obalenia Suharto. Jogja znana jest jako miasto uniwersytetów i studentów, politycznie i intelektualnie postępowe aktywne centrum nowoczesnej myśli muzułmańskiej i organizacji politycznej, a także ośrodek tradycyjnej sztuki i kultury. Ludność stolicy jest zróżnicowana pod względem religijnym, z chrześcijańską mniejszością oraz licznymi tradycjami i organizacjami islamskimi. Jest to również miasto o postmodernistycznym zapachu, upstrzone warnetem, czyli malutkimi warungami (kawiarenkami internetowymi), plakatami zaprasza- 189 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ____________________________ jącymi na wykłady i seminaria poświęcone różnym aspektom globalizasi (globalizacji) oraz domami towarowymi, które przed katastrofalnym krismon, kryzysem monetarnym w 1997 roku, zapełnione były zagranicznymi towarami luksusowym Mimo to nadal zaangażowane jest w jawajską duchowość oraz życie kulturalne. To centrum jawajskiej i indonezyjskiej kultury miejskiej, wraz z jego sieciąM i podmiejskich osiedli, stanowi kontekst i cel naszych badań. Jest to projekt antropologiczny w klasycznym sensie, mający na celu zbadanie różnych wymiar* j indonezyjskiej oraz \,awa^s.kvei, kwUw^ \%pcA^c.-ŁW?>VwapopT:z.ez anaYlzę jezYKaito- I świadczenia poważnych chorób psychicznych, a jednocześnie starający się wyjaśnić I wpływ kultury jawajskiej i aspektów indonezyjskiej nowoczesności na fenomenolo-1 gię i przebieg psychozy. Badania te stanowią kontekst dla zadawanych tu przez nasi pytań dotyczących natury doświadczenia psychotycznego. Lektura publikacji poświęconych schizofrenii i innym zaburzeniom psychotyo-1 nym pozwala zauważyć, jak często „doświadczenie schizofrenii" - główny terali rozdziałów tej książki - stawiane jest na równi z doświadczeniem psychotyczny*I Obecnie dobrze wiadomo, że przebieg schizofrenii jest niezwykle zmienny w a-i leżności od przypadku, a także od otoczenia społecznego i kulturowego (np.Lal i Kleinman 1988; McGlashan 1988; Hopper 1991; Good 1997), oraz że wieleosij dotkniętych psychozą nie zdradza objawów przez większą część życia - przebieg ich choroby według DSM-IV określany jest jako epizodyczny bez objawów rezf dualnych pomiędzy epizodami (episodic with no interepisode residual symptom, American Psychiatrie Association 1994: 279). Niemniej jednak, o ile doświadczenie choroby wkracza do literatury medycznej, skupia się ona niemal wyłącznie na klasycznych objawach psychotycznych i wynikającej z nich niepełnosprawnośd (disability). Badacze pozostający w tradycji europejskiej fenomenologii często opisują schizofrenię jako szczególną formę „bycia w świecie" (por. Corin i Lauzoi 1994). Nawet antropolodzy piszący o doświadczeniu schizofrenii mają zwyczaj skupiania się w pierwszej kolejności raczej na kulturowo specyficznych (culturśj distinctive) aspektach doświadczenia psychotycznego, niż na zróżnicowanych formach społecznej i psychologicznej adaptacji osób, które co jakiś czas doświadczają epizodów psychotycznych. Mimo iż nasze badania w Indonezji dotyczyły osóli dotkniętych przewlekłą psychozą, u wielu spośród badanych występowały epizodi psychotyczne, po których dochodziło do całkowitej remisji, lub następowały stosunkowo długie okresy bez objawów psychotycznych. Wskazuje to na duże znaczenie badań dotyczących zaburzeń psychotycznych w szerszej, bardziej ogólną perspektywie, to znaczy takich, które nie skupiają się tylko i wyłącznie na pi charakterystycznych cechach doświadczenia psychotycznego, traktowanych jak wyróżniające świat doświadczany przez osoby dotknięte schizofrenią. 190 DOŚWIADCZENIA PSYCHOZY W KULTURZE JAWAJSKIEJ... Poniżej - po pierwsze - chcemy zaprezentować dane pochodzące z naszych wy- I wiadów z kobietą o imieniu Yani, przeprowadzonych w dużej mierze w obecności jej matki. Po drugie, zastanowimy się nad implikacjami, jakie - zarówno dla badań naukowych, jak i dla diagnozy psychiatrycznej - mogą mieć badania nad populacją osób, u których wystąpił pojedynczy epizod psychotyczny lub stosunkowo krótkie, nawracające epizody choroby. Jak wskazują badania epidemiologiczne (np. Susser, i Finnerty i Sohler 1996), takie postacie choroby są dość typowe dla tzw. krajów rozwijających się czy też krajów o małym dochodzie narodowym. Po trzecie, na I podstawie naszych dyskusji z Yani i jej matką postaramy się naszkicować niektóre I wymiary fenomenologii kulturowej doświadczenia psychotycznego u Jawajczyków. 1^ podsumowaniu zadajemy pytania dotyczące potencjalnych wpływów jawajskiej I kultury i jawajskiego społeczeństwa na przebieg psychozy. W całym rozdziale uwa- h naszą skupiamy przede wszystkim na tym, w jaki sposób można podejść do I Wania nad kulturą i doświadczeniem schizofrenii w przypadku epizodycznego jiystępowania psychozy. I Przypadek Yani Yani i jej matkę poznaliśmy w lipcu 1997 roku, kiedy mieliśmy z nimi przepro-ladzić wywiad. Do Yani trafiliśmy przez prywatny szpital psychiatryczny w Jo-jjakarcie, w którym w 1996 roku przebywała jako pacjentka. Przedstawiliśmy się, powiedzieliśmy kilka słów o naszych badaniach i poprosiliśmy o zgodę na prze-| prowadzenie z nią wywiadu na temat doświadczenia jej choroby. Córka i matka wyraziły zgodę na wywiad i obie uczestniczyły w rozmowie. i Na początku rozmawialiśmy krótko o historii jej życia. Yani urodziła się w 1961 roku jako najmłodsza z czworga rodzeństwa. Jej ojciec był krawcem w szpitalu uni-wsyteckim i pracował jako osobisty krawiec prominentnego lekarza, naczelnego dyrektora szpitala. Kiedy Yani miała 6 lat, ojciec umarł; odtąd wychowywała ją matka i babka, które utrzymywały się z niewielkiej renty po ojcu Yani. Rodzina była biedna i Yani jako jedyna z całego rodzeństwa poszła na studia. Wstąpiła na uniwersytet w 1980 roku; w 1987 roku ukończyła wydział rolnictwa. Kiedy zwrócili-śmysię do matki, że pewnie cieszy się z tego, co osiągnęła jej córka, odpowiedziała: Jak, bardzo się cieszę. Ale kiedy zachorowała, czułam, nie wiem... Nie wiem, to tik, jakbyś zasadził drzewo i oczekiwał, że obrodzi, ale w końcu nie obradza... Coś itym rodzaju..." I w ten sposób zaczęliśmy rozmawiać o chorobie Yani, aż jej mat-laotwarcie i z goryczą wyznała, jak wielkim rozczarowaniem była dla niej Yani. II Yani i jej matka siedziały obok siebie, mówiąc jakby połączonym i nakładającym sęwzajemnie głosem, co jakiś czas odgrywając najwyraźniej już od dawna trwa-191 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ jacy konflikt w sposób, który wydawał się nadzwyczaj otwarty jak na Jawajczykói rozmawiających z obcymi; było to dosyć krępujące zarówno dla nas, jak i dlankk Opowiadały, jak Yani zachorowała jako studentka, jak była leczona i wyzdrowiali, dzięki czemu mogła zdać wszystkie egzaminy i skończyć studia, ale potem jeszcze wielokrotnie miała nawroty i remisje, wiele razy przebywała w szpitalu. Narzdi na efekty działania leków - osłabiały ją, cały czas spała, tyła. Opowiedziały też - nie bez złości - o tym, że kiedyś przepisane lekarstwo okazało się „za mocne* jeden z lekarzy najwyraźniej nie przepisał Yani leków przeciwparkinsonows' i jej ciało tak zesztywniało, że ledwie mogła się poruszać i kręcić głową, aż w' cu musiały się ponownie zgłosić do tego lekarza po odpowiednie leki. A jak się czuła, kiedy była chora? Była zirytowana - mangkel - powied używając również jawajskiego słowa kecewa, które oznacza „sfrustrowana" a „rozczarowana". A na kogo była zirytowana? Nie trzeba o tym mówić, bo to' dawniej. Ale rzeczywiście, na początku była zirytowana na jedną osobę, znajo go z uczelni, a z czasem, kiedy sytuacja w domu stawała się trudna, wszystko to nawarstwiło. I tak chorowała, potem zdrowiała, potem znowu chorowała. „A czułaś, kiedy byłaś chora po raz pierwszy?", zapytał Bandi. Yani: Za pierwszym razem to się stało dlatego, że byłam jengke] (zirytowana), ale w kolejnych przypadkach przyczyną mogło być nastawienie mojej matki, które nie było cocok, zgodne z moim. Bandi: Więc, co czułaś i czego doświadczałaś w tym czasie? Yani: Tak, w tym czasie uczucia w moim sercu nie były spokojne. Nie miałam (wystarczającej) wiedzy religijnej (ilmu agama). Wtedy nauczyłam się czytać Koran, wtedy studiowałam wiedzę religijną i dlatego nie byłam tak łatwo jengkel (zirytowana) z powodu postępowania innych ludzi. Ale kiedy studiowałam wiedzę religijną, działo się ze mną coś takiego, że czasami nie mogłam jasno myśleć, dlatego [kiedy widziałam, jak ktoś coś robi, pytałam, dlaczego nie zgadza się to z wiedzą religijną, której się uczyłam]. Bandi: No i co zrobiłaś? Yani: Po prostu chciałam pobierać nauki religijne. Chciałam praktykować islam, który jest czysty, murni, oryginalny. Dlatego chciałam wyprowadzić się z domu. Bandi: Aha, wyprowadzić się. Dokąd? Yani: Chciałam czystego islamu, na przykład jak ten w Arabii Saudyjskiej. Matka Yani: W tym czasie opuściła dom. Ona już (uciekała z) domu trzy razy. Wtedy, kiedy była w Jogjakarcie, uciekła, a potem znowu wróciła do domu; zgłosiła się na policję i poprosiła, żeby powiadomili jej matkę i wtedy odebraliśmy ją na komisariacie. Za drugim razem, w Dżakarcie, gdzie mieszka jej starsza siostra, też uciekła. Wtedy - znowu chora - powiedziała, 192 DOŚWIADCZENIA PSYCHOZY W KULTURZE JAWAJSKIEJ... że zamierza jechać do Arabii Saudyjskiej. Ale w rzeczywistości, ponieważ była chora, szła wzdłuż autostrady. [Kiedy policja zapytała ją, dokąd idzie, powiedziała:] „Chcę iść do domu, ale nie pamiętam drogi." Jej matka dokończyła relację o epizodzie z Dżakarty, opowiadając, jak policja odesłała ją do domu taksówką-motorowerem pod opieką kierowcy; odwiózł ją do domu, choć nie miała pieniędzy. W tym samym czasie ona - matka - spędziła noc, zamartwiając się, mówiąc do siebie w sercu: „Dokąd to dziecko poszło, że jeszcze lnie wróciło? Co jej się może stać w Dżakarcie? Moje myśli były niespokojne. Tej i nocy padał deszcz, przemoczyło ją i było jej zimno, była cała mokra." I wtedy drzwi się otworzyły i ona weszła, i powiedziała, że była w Kampungu Rambutan, odległej części miasta. I tak dzięki tym krótkim szkicom powstał wstępny zarys historii Yani. Wspomniała ona o związku z kimś, kogo znała w czasach studenckich, i kto ją porzucił; pyta z tego powodu rozczarowana, sfrustrowana i zła, ale odmawiała rozmowy na Ren temat. Jej matka potwierdziła później, że to był jej chłopak, ktoś, z kim była Hisko. Po ukończeniu studiów przeprowadziła się do Dżakarty i podjęła tam pra-Icę.Trudno jej było się tam z kimś zaprzyjaźnić, zachorowała i po siedmiu miesiącach wróciła do domu. Odtąd cały czas mieszka w tym małym domu, w którym dorastała, uwikłana w silną relację z matką, główną osobą zajmującą się nią podczas [epizodów choroby. Chorowała wiele razy; podczas jednego z epizodów opuściła ¦om, wędrowała wzdłuż rzeki i nie wracała przez wiele dni. Właśnie ten krótki zarys historii staraliśmy się poznać i zgłębić podczas naszej wizyty. Od samego początku, chociaż przyznawała, że jest chora, Yani konstruowała [(framed) swoją historię jako opowieść o próbie odnalezienia czystego islamu, próbie ucieczki od konfliktu z matką i znalezienia miejsca, które jest czyste. W przeciwieństwie do Yani matka określała ją jako chorą (sakit) i opisywała epizody, podczas których córka opuszczała dom, jako okresy, kiedy znowu była chora, i„uciekała", wracając do domu w stanie pomieszania. Te rywalizujące ze sobą narracje przeplatały się przez cały wywiad, a my staraliśmy się zrozumieć to, o czym nam opowiadano. Próbowaliśmy zadać kilka prostych pytań dotyczących objawów. Czy była smutna (sedih)l Nie, raczej jengkel (rozdrażniona, zirytowana). Poczucie winy (rasa sdah)7 Nie, irytacja. Ale Yani wróciła do swojego zainteresowania praktykowaniem prawdziwego, głębokiego, poprawnego islamu i do konfliktu z matką, który doprowadzał ją do irytacji albo złości. Yani: ...jako muzułmanka chcę odmawiać modlitwę khusuk, z całym oddaniem (w głębokiej koncentracji), chcę zdobywać wiedzę, studiować wiedzę religijną, ale jak na razie nie mogę czytać Koranu, a jeśli już czytam go, to 193 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ niezbyt płynnie... Nie obchodzi mnie, jak praktykuje moja matka, ...to, czego chcę, to prawidłowo wypełniać moje religijne obowiązki (ibadah)... Subandi: Ale czy w przeszłości próbowałaś zmusić innych, żeby popierali twoje poglądy?... Czy masz taką skłonność? Yani: Tak, mam taką chęć na przykład, ale moja matka zmusza mnie do robienia czegoś innego... więc chcę żyć na swój sposób, a moja matka i babka w inny... dlatego jengkel. Dlatego teraz, jeśli chodzi o to, co moja matka i babcia chcą, żebym myślała, żebym była inna, czym mnie chcą obciążyć, pozwalam im na to, mówię, że mnie to obchodzi, „to zależy od was, każdej z was"... Bandi: A więc w przeszłości czułaś się chora... Yani: Właściwie to uczucie to było raczej jengkel, ale moje ciało było chore z powodu lekarstw. Matka: Z powodu jengkel jesteś zestresowana i wtedy chorujesz... Jej matka wyjaśniła, że to nie była po prostu „irytacja", ale znacznie poważniejsze epizody. Matka: Tak, czasami w przeszłości czuła się mangkel, potem była muni--muni (zirytowana i mówiła wszystko, co jej ślina na język przyniosła). Nie zgadzała się ze mną (tidak rukun - nie w zgodzie). I wtedy wiedziałam fże jest choraj, i zabierałam ją do szpitala. Leczono ją tam elektrowstrząsami i lekami, a po trzech dniach znowu ją odwiedziłam i wtedy czuła się lepiej. Bandi: A co czuła Yani w tym stresującym czasie? Yani: Po prostu chciałam być sobą, nie wdawać się w kłótnie (tidak men-gamuk - nie wpadać w szał), zamknąć się w pokoju, po prostu być sama. Matka: Tak, przez cztery dni i cztery noce; nie chciała jeść. Więc kiedy jest chora, zwykle zamyka drzwi na klucz. Kiedy ponownie czytamy ten wywiad, przypominamy sobie, że większa cześć rozmowy tak właśnie wyglądała. Yani mówiła o swojej potrzebie praktykowania prawdziwego islamu, sugerując, że jej matka i babka miafy inne poglądy na tema! tej religii, i że właśnie dlatego była jengkel, a nie chora. To leki sprawiały, że była chora. Z kolei jej matka opisywała trudności związane ze sprawowaniem opieki nad córką, która co jakiś czas jest chora, staje się kłótliwa, zamyka się w swoim pokoju i czasami ucieka z domu w stanie pomieszania. Bandi: A więc czy według Yani to rzeczywiście jest choroba, czy tylko jengkell Yani: Ja po prostu chciałam być sama, ale moja matka nie mogła tego zaakceptować. Wtedy zabrano mnie do szpitala. To leżało w interesie mojej matki, a nie moim. 194 DOŚWIADCZENIA PSYCHOZY W KULTURZE JAWAJSKIEJ... Matka: Tak, jeśli zamykasz się w swoim pokoju na cztery dni i nic nie jesz, i nie pijesz. Raz uznała, że noszenie ubrania jest haram (nieczyste religijnie), więc w swoim pokoju nic na sobie nie miała. Itu namanya sakit\ „To się nazywa choroba." Dlatego kiedy zbliżyłam się do niej, powiedziała, żebym sobie poszła. Zapytaliśmy o związki Yani. Tak, znowu ma pacar (chłopaka), ale z powodów religijnych zachowuje dystans i dlatego inni mogą myśleć, że go nie lubi. Czy chciałaby wyjść za mąż? Oczywiście, jako człowiek modli się o to, ale ze względu I na jej stan fizyczny musiałby to być ktoś, kto jest gotowy się poświęcić. Zapytali-imy o możliwość zadziałania czarnej magii. (Bandi: Czy ktokolwiek działał na nią czarną magią? Yani: Rzeczywiście, przyczyną jest często ktoś z domowników, kto ma inne zdanie, na przykład czyjaś matka... Bandi: Czy uważasz, że istnieje dżinn |jroi] albo szatan? Yani: Nie.) Czy chodziła do innych uzdrowicieli (alternative kalers)! Moja matka będzie wiedzieć. Tak, zabrała ją do kilku uzdrowicieli, ale * końcu jej rodzina orzekła, że wydała wystarczająco dużo pieniędzy, a nic nie pomogło, dlaczego więc nie zabrać jej do szpitala. I Zapytaliśmy o okres, kiedy opuściła dom, wędrując wzdłuż rzeki. „Pamiętasz i?" „Tak, szłam na wschód, wiem..." „Pamiętasz?..." „Tak, szłam wzdłuż brzegu rzeki." „Nie bałaś się węży?" „Nie, bo nie byłam całkiem świadoma (sadar), więc lic nie bałam." „Więc nie byłaś całkiem świadoma, po prostu chciałaś spacerować?" „Tak, właściwie w tym czasie uważałam, że jedzenie jest haram (nieczyste, zakazane), ubranie też haram, chciałam znaleźć źródło, które jest czyste, o tak..." „Byłaś zdezorientowana (confused), bingungl" „Tak... chyba tak, zwykle tak, z powodu nastawienia matki, wydawało mi się, że ona nie jest naprawdę moją matką." Jak," wtrąciła jej matka, „kiedy była taka, prosiła żebym odeszła..." Na koniec dyskutowaliśmy jeszcze na temat kiyai, islamskiego nauczyciela, na którego nauki (pengajian) uczęszczała Yani; zasugerowaliśmy, że może go odwiedzimy. Rozmawialiśmy z nią również o tym, jakie ma nadzieje na przyszłość. i Dwa miesiące później odwiedziliśmy Yani po raz kolejny. W międzyczasie spędziliśmy jedno popołudnie z Pak Hanem, kiyai, którego Yani odwiedzała w ramach swego rodzaju terapii religijnej, rozmawiając o jego działalności religijnej i leczniczej. Znał Yani, ale niewiele wiedział o jej historii; najwyraźniej nie nawiązał z nią relacji psychoterapeutycznej w typowym tego słowa znaczeniu. Poza tym Subandi wstąpił wcześniej do Yani, by zanieść jej w prezencie indonezyjski przekład Koranu; matka powiedziała mu, że Yani jest chora i że nie może się z nim zobaczyć. Dlatego martwiliśmy się, że Yani może być chora i że być może nasza rozmowa była dla niej zbyt stresująca. Po przybyciu do jej domu odetchnęliśmy zulgą - okazało się, że Yani czuje się dobrze i że zarówno ona, jak i jej matka 195 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ cieszą się, że nas widzą. Pogawędziliśmy z nimi przez chwilę swobodnie, zanin przeszliśmy do bardziej formalnego wywiadu, który tym razem zbieraliśmy, posła- j gując się niemal wyłącznie językiem jawajskim; Subandi tłumaczył mi go cojalii, czas. Wydawało się, że Yani jest w dobrym humorze; nie zdradzała żadnych oznak choroby. Obie kobiety sprawiały wrażenie bardziej rozluźnionych niż podczas naszej ostatniej wizyty. Subandi i ja byliśmy zaskoczeni, kiedy Yani sama zaczęła opowieść o swojej ostatniej chorobie. Mam du'a (modlitwa muzułmańska, inwokacja), du'a, którą powinno się odmawiać wtedy, gdy jestem chora. Więc wyzdrowiałam (stałam się świadoma, sadar) z tej choroby, ponieważ za każdym razem po praktykowaniu sałat (formalna modlitwa rytualna, odmawiana pięć razy dziennie) odmawiałam du'a. Kiedy byłam chora, moja ręka mimowolnie szczypała mnie, wykręcała skórę i ciągnęła za włosy, wykręcając i ciągnąc za uszy. Nie mogłam tego kontrolować. Dalej to robiłam, szarpałam się za włosy, ciągnęłam i to bolało. Moja matka o tym wiedziała. Trzymała mnie za rękę, próbując mnie powstrzymać. Potem za każdym razem po odprawieniu sałat odmawiałam du'a. Potem powiedziałam Pak Hanowi, że du'a, której nauczał Prorok, już się sprawdziła, Du'a przyjęła się. Matka Yani rozwinęła tę opowieść ze swojej perspektywy. „A więc zaraz po | tym, jak opuściliście nasz dom, ona zachorowała. Potem, kiedy przyszedłeś tu, żeby dać jej Koran, ona nic, tylko spała. Poprosiłam ją, żeby zrobiła parę rzeczy, Nie chciała nic robić, nie chciała nawet jeść." „Kiedy było mi zimno w stopy", wtrąciła Yani, „moje stopy były nacierane naftą i wtedy moja matka ndremimil (mruczała modlitwę albo mantrę dla mnie)." „Jej stopy były tak zimne, tak się martwiłam...", powiedziała matka. „Matka recytowała mantrę," ciągnęła Yani. „Dlaczego recytowałaś mantry? Nie pasuje (cocok) mi to, żeby iść do dukun (tradycyjnego uzdrowiciela)." „To nie była mantra," wesoło odpowiedziała matka. „To była modlitwa islamska. Recytowałam wszystko, co tylko można, na przykład astagfirullah alhazim... nggih Ihailahhailaahaa... cokolwiek byłam w stanie zrobić. Ale Yanibyia zła." „Czemu to robisz? Czemu tak lubisz te mantry?", pytała mnie Yani. „Tonie jest mantra, to jest modlitwa islamska," odpowiedziałam jej. „Kiedy zachorowała, stałam się jej wrogiem, więc musiałam być naprawdę cierpliwa (sabar). Wyzdrowiała po tym, jak recytowałam Sholawat nariah co wieczór po czterdzieści jeden razy, prawie przez godzinę." Kobiety zgodziły się co do tego, że choroba Yani zaczęła się po tym, jak poczuła się dotknięta z powodu żartów Pak Hana. Poszła na jego pengajian, jego nauki religijne, wyznaczono jej zadanie witania gości i poproszono, żeby pomogła 196 DOŚWIADCZENIA PSYCHOZY W KULTURZE JAWAJSKIEJ... ustawić krzesła. Kiedy odmówiła, twierdząc, że jest zbyt słaba, Pak Han żartowi z niej, mówiąc: „więc nie chcesz pomagać w pengajian." „Tak naprawdę Pak Han chciał, żebym miała jakieś zajęcie," powiedziała Yani. Ale wtedy stała się już bardzo wrażliwa, jak zgodnie stwierdziły. „Ja już wiedziałam, że ona jest kagol", powiedziała jej matka, używając słowa stosowanego, kiedy dziecko bardzo czegoś !'&\x-a.,C>x2cp\'&, ^>pvz«Lfii\a swoje stare "książki, zamiast przekazać \e. | Rani, by ona również mogła przystąpić do egzaminów wstępnych na studia. Rani I była dotknięta tym, że brat i siostra nie pomogli jej skończyć szkoły. Objawy Rani przeniknięte są symboliką płciową. Nie chciała na przykład ka/l pać się w rzece, ponieważ widziała węże (chociaż nikt inny ich nie widział) - czyli I coś, co hindusom kojarzy się z seksualnością, boginią węży i hinduizmem tantrycz- I nym (Sullivan 2000). Ubierała się w sposób, który nie spełniał wymagań kobiecej I skromności - nosiła co prawda odpowiednie luźne spodnie i długą bluzę (shalwcr--kemiź), ale bez długiego, szerokiego szala (dopatta) „zakrywającego piersi". Poza I tym jadła w sposób niepohamowany, co jest nieco nietypowe dla kultury, w której I gospodarstwa domowe zdominowane są przez mężczyzn, a kobiety mają jeść na I końcu i możliwie jak najmniej. Jedzeniowe wymagania Rani łamały więc obowią-1 żujące normy płciowe; rozpowszechnione w społeczeństwie ograniczenia dotyczące I samopotwierdzenia odnoszą się przede wszystkim do kobiet. I tak jak bengalskie I przysłowie wiąże kozy z szaleńcami oraz jedzenie z mówieniem, tak samo rodzina I postrzegała oralność Rani -jedzenie i mówienie - jako niekontrolowaną. Podczas mojej rozmowy z Maszimą Rani na zmianę przypatrywała nam siu krzyczała albo stała w milczeniu z jedną ręką uniesioną bez przerwy przez kilka minut lub też jadła ryż tak zachłannie, że wypadał jej z ust - co jest nad wyraz niecodzienne wśród Bengalczyków, którzy starają się nie marnować ani jednego ziarenka ryżu. W pewnym momencie Rani przepędziła koguta i kurę, krzycząc ze złością. Chociaż Maszima i Szapla twierdziły wcześniej, że rozumieją wszystko, co mówi Rani, w tej sytuacji powiedziały mi, że „ona mówi swoim własnym językiem i my jej nie rozumiemy". Rozpaczliwie prosiły mnie o pomoc w wyleczeniu Rani, żeby mogła wyjść za mąż za kogoś, kogo przynajmniej byłoby stać na to, by ją wyżywić.' Nadzieja na to, że Rani uda się kiedyś na nowo dostosować do jakiejś produktywnej roli spolecz-no-ekonomicznej, nie skutkowała żadnymi otwartymi naciskami ze strony jej rodziny, jakie tu opisuję; wiązata się raczej z pewną uprzejmą interakcją. Niemniej jednak powszechnie znane obecnie zjawisko rodzin czy pracowników przytułków dla bezdomnych (Desjarlais 1997), czy też pracowników azyli i szpitali psychiatrycznych (Foucault 1973), nakłaniających pacjentów do moralnego i ekonomicznego przystosowania, jest aktualne także w Bangladeszu. Tutaj natomiast odnoszę się nie tylko do nadziei członków rodziny Rani, które wypowiadali w jej obecności, ale także do podjętej przez dr Cho bezpośredniej próby przekonania innego pacjenta, sąsiada Rani, żeby starał się dostosować. Kie chiatra przybyła z wizytą do wsi, w której przebywałem w kwietniu 1992 roku, spotkała Hamida, młodego mężczyznę; częściowo powrócił on wówczas do zdrowia po ostrym epizodzie psychotycznym, miał miejsce pięć lat wcześniej, był jednak tak sparaliżowany przez różne lęki, że nie mógł pracować. 230 „MÓWIĆ PIĘKNIE" W BANGLADESZU... I Zasady transkrypcji Niemożliwe było przeprowadzenie z Rani wywiadu na temat jej subiektywnego I stanu, dzięki nagraniom wideo i audio możliwa była jednak obserwacja jej werbal-I nych interakcji, pozycji przez nią przyjmowanych oraz ruchów ciała, a także stylu I rządzącego wzajemną interakcją między jej rodziną a nią. W poniższym trans-I krypcie uczestnicy interakcji oznaczeni są w następujący sposób: R oznacza Rani, W- Jima Wilce'a, M - Maszimę, 5 - Szaplę, B - chłopca z sąsiedztwa. Przerwy, I mierzone w sekundach, zostały ujęte w nawiasach. Nawiasy obejmują również sło-I wa, które są niepewne albo których sens jest niejasny. Sylaby nie do odszyfrowania I j oznaczone są symbolem x. Nawias kwadratowy między linijkami oznacza wtrącenie albo zachodzenie na siebie wypowiedzi i jest umieszczony w miejscu, w którym takie nałożenie się zaczyna. „Wskazówki sceniczne", opisy dotyczące cech głosu osoby mówiącej, jej adresata itd. znajdują się w nawiasach kwadratowych. „Zahaczenie" - pojawianie się kolejnych wypowiedzi bez wyraźnej przerwy między mówiącymi - oznaczone jest znakiem „=". Znak stopnia „°" po obu stronach danego słowa albo segmentu (°x°) wskazuje na znacznie ściszoną mowę. Wykrzyknik i odpowiada wyraźnie głośniejszej mowie. 01 W: Jak spałaś? 02 R: (2) (?? w moim umyśle??) 03 W: Spałaś? 04 R: W dniu, w którym mój umysł się palił. 05 W: (1,5) Hmm? 06 R: On się pali. 07 W: (2) Nie zrozumiałem. 08 R: (na Allaha??), OK? 09 S: Mów (tak jak przy recytacji) - nie umiesz tak mówić? 10 R: [Oni] nie łapią [tego]. 11 S: Mów! (0,5) Mów pięknie. Przez kilka minut rozmawiam z Maszimą na temat tego, jakich metod leczenia Rani próbowała do tej pory. Po czym transkrypt idzie dalej. Chowdhury nalegała, by pracował trochę każdego dnia, czy to na polach ryżowych należących do jego brata, czy też w sklepie znajdującym się w jego wsi. Namawiała go, by skończył z tym zatruwającym go od dłuższego czasu lękiem. Jej ataki na lęki Hamida stanowią odzwierciedlenie bengalskiego dyskursu 'moralnego (skierowanego przeciwko niebezpiecznym subiektywnościom), manifestującego się również w rodzinie Rani i w pewnym sensie przypominającego moralizatorskie dyskursy, jakie słyszy się I winnych miejscach. 231 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 W: No i co teraz zrobisz? M: (0,6) Synu, co ja mam zrobić (śmiejąc się)? M: Mógłbyś, wyleczyłbyś ją? (3) W: (do R) No więc (0,2) co chcesz? (2) W: Rani. M: (0,1) Powiedz: „Chcę być zdrowa". R: (śmieje się xxx) R: (xxxx xxxxx) M: Rani! Hej! M: Powiedz: „Chcę byćz-dtcwa". -*»-. dwoiło, ciaczego miałabyś chcieć być zdrowa?) M: [Powiedz] „Chcę być zdrowa". R: (2) [w normalnych konturach intonacyjnych z opadaniem na końcu] W jakimkolwiek kierunku [beng. dik-e] R: Ziemia pod tym gospodarstwem [porusza się]. R: [porusza się], taki jest kierunek (gospodarstwa?) R: Niech [ktoś] da [beng. di-k e] to. R: Niech ktoś da [ang. giv-]. Daj to. R: Niech ktoś da (xxx). W: Ra... R: Jeśli ktoś mówi, żeby dać. M: Wartość=. B: =(Jaka była cena?) = W: =Co czułaś w stosunku do lekarzy [healers]! W: Co czułaś w stosunku do metod leczenia tych lekarzy? R: [Uśmiecha się] °To szło jak (x)° S: Mów. M: Mów! S: [łagodnie] Rani. M: [pochylając się do przodu] Leczenie tych lekarzy... M: Jakie było? [ R: [potrząsając przecząco głową] Lekarzom nie udaje się [ang. don'tsucceeĄ M: Powiedz „nie ud a je się" [ang. do not succeed]. i [zaczyna naśladować potrząsanie głową R] Po pierwsze, chciałbym skupić się tu raczej na werbalnej interakcji pomiędzy Rani i jej rodziną, niż na cechach mowy Rani, które mogą być wynikiem jej schi- 232 „MÓWIĆ PIĘKNIE" W BANGLADESZU... zofrenii. Rozmowa jest prawdopodobnie uniwersalnym gatunkiem mowy, definiowanym przez zasadę, zgodnie z którą tylko jedna osoba może mówić w danym momencie, a kolejność osób mówiących {turn taking) określana jest przez szereg re&ul kulturowo i sytuacyjnie specyficznych (Sacks i wsp. 1974). Podczas gdy róż-'« wspólnoty mowy (speech commimities) różnią się w aspekcie tego, co dla nich stanowi normalną długość przerw w dialogu, w bengalskiej rozmowie - tak jak wwielu innych językach, łącznie z amerykańską odmianą angielskiego oraz taj-skim (Moerman 1988) - istnieje tendencja do minimalizowania przerw oraz nałożeń. A zatem długie przerwy oznaczają przerwę w synchronii. Krótkie przerwy są natomiast wyrazem wspólnego osiągnięcia, które wskazuje na intersubiektywne dostrojenie między rozmówcami, pozwalające im przewidywać, kiedy jedna osoba dochodzi do momentu, w którym inna osoba może stosownie zabrać głos. Krótkie przerwy między kwestiami 12. i 13. oraz 17. i 18. odzwierciedlają to, jak możliwe jest osiągnięcie intersubiektywnego dostrojenia do rytmu interakcji, nawet wtedy, gdy jeden rozmówca jest obcokrajowcem. Maszima wiedziała, kiedy moja wypowiedź się kończyła. W przeciwieństwie do tego próby włączenia Rani do rozmowy powodowały niezgrabnie długie przerwy, szczególnie wyraźne w kwestiach 1.-8. Po kwestii 16., czyli po moim pytaniu skierowanym do Rani, to ona powinna zabrać głos, ale następuje dwusekundowa pauza. Takie trudności są przyczyną nałożeń. Po moim pytaniu w kwestii 1. nastąpiła długa dwusekundowa pauza. W końcu zrezygnowałem z oczekiwania na odpowiedź i zacząłem formułować pytanie na nowo, kiedy zorientowałem się, że Rani zaczęła mówić. W kwestii 19. wypowiedź Rani nałożyła się na podjętą przez jej matkę próbę wydobycia należytej odpowiedzi na kolejne z moich pytań. Transkrypt rozświetla w ten sposób kontrast między niewy-magającą wysiłku koordynacją interakcyjną wśród większości obecnych osób oraz niezgrabnymi, chaotycznymi próbami interakcji z Rani. Szapla i Maszima odgrywają (enact) bengalski system wartości, który wyżej ceni osiągnięcie intersubiektywności niż ekspresję subiektywności. Ta kulturowo specyficzna estetyka, uchwycona w słowie sundar (ładnie, pięknie), stapia sfery moralną oraz emocjonalną w interakcję cielesną i językową (Desjarlais 1992). Taką estetyczną ocenę interakcji, a zwłaszcza języka, którego używa Rani, widzimy w kwestiach 9. i 11. Szapla próbuje przejąć władzę nad dyskursywnym błądzeniem Rani, prowokując ją początkowo pytaniem retorycznym (9.), a potem całkiem bezpośrednim rozkazem (11.), bal, sundar karę bal, „Mów - mów, czyniąc piękno!" To właśnie zestawienie kwestii 9. i 11. odsłania do pewnego stopnia to, co dlaSzapli oznacza „piękno" - to jest wyraźne mówienie, tak jak w recytacji (takiej, jakiej Szapla starała się nauczyć dzieci podczas lekcji). Jednakże - co ważniejsze -byl to sposób, jakiego Szapla używała, żeby nakłonić swoją siostrę do rozumie- 233 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ nia i przyłączenia się do normatywnych ruchów ich gier interakcyjnych. „Mó ' nie ładnie" (beautifully) wiązałoby się zatem z właściwym uczestnictwem, łącznie z dawaniem jasnych odpowiedzi na moje pytania dotyczące tego, jak spala itd.Dla rodziny Rani „piękno" w odniesieniu do mowy znaczyło grzeczne interakcyjne uczestnictwo i jasność wypowiedzi. Takie uprzejme uczestnictwo z zasady wiąże się z różnymi sposobami używania tak ciała, jak i słów.10 Niektóre wysiłki rodzinne mające na celu osiągnięcie intersubiektywnościpo-j ciągają za sobą optymistyczne interpretacje słów Rani. W kwestiach 33. i 34. Maszima i mały chłopiec z sąsiedztwa próbują zinterpretować jej słowa jako próbę nawiązania kontaktu z innymi rozmówcami. Dlatego reagują na jej słowa o „dawaniu" interpretacyjnymi domysłami, wypełniając luki w wypowiedziach Rani, odnosząc się do wartości, która musi być „dana", nieważne, o czego wartość tu chodzi. Reakcje te najlepiej postrzegać jako rozpaczliwe próby nakierowania wzlotów subiektywności na wspólny strumień intersubiektywności. Ponieważ wyrażanie własnej subiektywności jest zazwyczaj widziane jako bilasita - luksus pobłażania sobie (self-indulgent luxury) - kwestie 33.-34. odzwierciedlają próbę pokierowania tą bujną, „pobłażającą sobie" subiektywnością tak, jak Rani przynajmniej powinna była - według nich - „zamierzać" powiedzieć. Widzimy tu również, zwłaszcza w kwestiach 43. i 44., troskę Maszimy o „piękno" jej córki - o jej dostrojone używanie słów i ruchów ciała. W trakcie całej tej nagranej interakcji Rani siedziała, zwrócona twarzą w moim kierunku, chociaż prawie na mnie nie patrzyła. Maszima kryła się za nią w zacienionym wejściu do ici domu, Szapla zaś stała z wzrokiem skierowanym przeważnie na Rani, trzymając mikrofon zwrócony w jej stronę. Rani bez wątpienia nie była dostrojona (atwneij do naszych pytań. Nie była nawet nakierowana w żaden sposób - czy to postawa,, czy gestami - na fizyczną obecność swoich rozmówców. Widząc to, matka wzięta sprawy w swoje ręce. Nawet spoza pleców Rani Maszima używała słów i ciała córki w ostatniej desperackiej próbie pomocy jej w dostrojeniu się do strumienia interakcji. Zapytałem Rani o jej doświadczenie związane z tym, co - jak wiedziałem - czasami bywa gwałtownym ludowym sposobem leczenia (kwestie 35. i 36.). Ani Szapli (38.), ani mnie nie udało się uzyskać odpowiedzi. Dopiero kiedy Maszima powtórzyła moje pytanie (41.-42.), udało się: Rani potrząsnęła energicznie głową 10 Dysponuję również nagraniami wideo, pokazującymi nie tylko takie rodziny, w których mak dzieci uczy się odpowiadać dorosłym, którzy robią „pierwszy ruch" (np. przez jakieś pytanie alto pozdrowienie, po którym ma nastąpić odpowiedź), ale także takie, w których porusza się ciałem dziecka, aby we właściwy sposób uczyło się ono grzecznego zachowania, zwłaszcza uścisku dłoni en machania ręką na pożegnanie, żeby nauczyło się witać i żegnać. Rodzice dają swoim dzieciom tego typu lekcje, ponieważ takie demonstracje interakcyjnego zaangażowania stanowią normę. 234 „MÓWIĆ PIĘKNIE" W BANGLADESZU... mówiąc, że takie leczenie „się nie udaje". W kwestiach 43. i 44. Maszima aktywnie budowała swoją interakcję z Rani jako wzajemną poprzez naśladowanie ruchów i słów córki. Powtórzyła tę tak bardzo spóźnioną odpowiedź Rani dotyczącą tego, jak tradycyjnym medykom nie udaje się leczenie, i mówiąc to, potrząsnęła energicznie głową zaraz po tym, jak Rani to zrobiła. Wydaje się to czymś w rodzaju rekompensaty za dotychczasowe niepowodzenia Rani w naśladowaniu ruchów innych osób czy nawiązaniu z nimi jakiejkolwiek dłuższej interakcji. Gdyby Maszima mogła pomóc Rani nawiązać z kimkolwiek z nas wymianę interakcji, mogłaby nadać znamiona „piękna" nie tylko chwili, ale także swojej córce. Ale ona mogła zrobić to jedynie wykraczając poza samą pomoc Rani i de facto wykonując za nią jej ruchy interakcyjne. Zachowanie Maszimy odzwierciedla i potwierdza jej estetykę języka jako inter-subiektywnego osiągnięcia, jako uporządkowanej i grzecznej wymiany. Strategia taka pomaga rodzinie jakoś sobie radzić, tuszując problemy Rani albo wspierając jej starania, aby stworzyć tym samym wrażenie, że ona także ma swój udział w tej interakcyjnej pracy. Jednak Rani zwrócona była do Maszimy plecami, kiedy matka nym cierpieniu Rani i jej rodziny. Wskazuje również, jak nieadekwatne okazują się modele czysto poznawcze, jeśli chce się uchwycić ucieleśnione, moralne czy emocjonalne zderzenia ludzi z oporem, jaki stawia życie (Kleinman 1992). To, że Rani jest odwrócona plecami, podczas gdy jej matka próbuje zbudować jakąś fasadę intersu-biektywności, staje się metaforą załamania się wzajemnego dostrojenia w tej rodzinie. Takie załamanie się jest tym boleśniejsze w systemie kulturowym, który wyżej ceni odśrodkową siłę intersubiektywności aniżeli dośrodkową siłę subiektywności. Intersubiektywność jest subtelnym osiągnięciem (Schiitz 1976a). Uznawanie intersubiektywnego dostrojenia za podstawowe założenie jest błędne, a nawet potencjalnie szkodliwe. Rani, daleka od nawiązywania do swoich rozmówców, gra-bw rodzaj samotnej gry językowej (Wittgenstein 1958; Duranti 1997). Jej język skierowany był na siebie, bawiąc się i ciesząc swoimi własnymi możliwościami. Oddając się grze w bengalskie kalambury (homonimiczne powiązanie pomiędzy iik-e, „w kierunku", i di-k e, „niech on da"), a następnie zabawiając się całym pa- | radygmatem czasownika di, „dać", Rani ani nie zaprasza do tej gry, ani też nie sprawia wrażenia, jakby oczekiwała czyjegoś współuczestnictwa w niej. Ta gra jest jej własną grą. Na tę prywatną grę rodzina Rani zareagowała, odwołując się do wspólnych wartości łączności i wzajemności, ale tak szybko, jak oni naprawiali powstające pęknięcia we wzajemnym dostrojeniu, Rani tworzyła kolejne. Kiedy ogląda się to z zewnątrz, wydaje się, że próby podejmowane przez członków jej rodziny [odnoszą przeciwny skutek i są być może pokrewne temu rodzajowi negatywnych 235 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_____________________________I rokowaniem (Karno, Jenkins, de la Setoa, Santana, Telles, Lopez i Mintz 1987). I Zamiast zareagować na liczne bodźce z naszej strony, nakłaniające ją dopH wiedzenia czegoś, Rani zabawia się paradygmatem czasownika, jak jakiś student! z obcego kraju, który uczy się bengalskiego. W kilku krótkich kwestiach (28.-32.) utworzyła pięć różnych form czasownika „dawać": tryb rozkazujący w trzeciej oso-I bie („niech ktoś da"), sam rdzeń czasownika (który nigdy nie występuje w nor-1 malncj mowie), tryb przypuszczający, bezokolicznik, a także poniżającą (albobar-i dzo poufałą) formę trybu rozkazującego. Bawienie się paradygmatem czasownika wiąże się z odczuwaniem przyjemności w samej strukturze jako takiej, co różni się znacznie od semantycznego użycia języka. Jakikolwiek był cci Rani, efektem nie było osiągnięcie intersubiektywności. Wyraźne odniesienie skupia na czynił selfi oddaje je w usługi intersubiektywności. Wyraźny gest wskazujący czy wypowiedź odnosząca się do czegoś bieżącego w danej chwili wspólnego rozumienia (shared understanding) ilustrują zarówno to, jak interakcja narzuca uwadze określony kierunek (focus), jak i to, jak odniesienie takie czyni możliwym wzajemne rozumienie. Zabawa Rani z paradygmatem jest rodzajem zaangażowania siebie (self-involvement) - radykalnie odmiennego od intersubiektywności. Psychotyczne doświadczenie oraz działania znajdują się poza „symboliczną" czy semantyczno--odnicsicniową funkcją językowej ekspresji." A zatem „piękno" w odniesieniu do mowy oznaczało dla członków rodziny Rani interakcyjną grzeczność i jasność wypowiedzi, a nie subiektywną fantazję, jaką widzieli u Rani. Upodobanie Rani dla czegoś w rodzaju lingwistycznego pasjansa frustrowało ich w staraniach, mających na celu włączenie jej do ich wspólnej gry. Intersubiektywne dostrojenie jako norma (tak dla analityków konwersacyjnych, jak i dla rodziny Rani) reprezentuje stronnicze ujęcie rzeczywistości, stanowi wartość w kontekście własnej władzy (power; jakkolwiek altruistyczna może być władza rodziny). Ma to związek z ekonomią polityczną; ideologiczne wartościowanie intersubiektywności narzucane jest przez motywacje związane z interesami poli-tyczno-ekonomicznymi (Desjarlais 1997). Hipoteza ta pasuje również do członków I rodziny Rani, przy całym ich niepokoju o to, by odzyskała ona właściwy kierunek I ku normalnym sposobom egzystencji dostępnym dla kobiet bengalskich, zwłaszcza I takim jak małżeństwo czy - w obecnych czasach - nauczanie dzieci z okolicy. Kristeva uważa, że mowa psychotyczna jest czymś w rodzaju powrotu do wcześniejszej rozwojowo modalności semiotycznej (wczesnodziecięcych echolalii). Stwarza to pozbawione sensu efekty, które mogą niszczyć samą składnię zdania. Ta „poezja" psychozy stuży jako ostatnia podpora mówiącego podmiotu, zagrożonego całkowitym załamaniem sie funkcji znaczącej (Kristeva 1993: 155, 156). 236 I__________________________________„MÓWIĆ PIĘKNIE" W BANGLADESZU... Należy również zwrócić uwagę na to, że to bardziej Rani przyznaje się do przy-I jemności, jaką czerpie z językowej struktury, aniżeli członkowie jej rodziny mówią o I własnym zmartwieniu jej performatywnymi niepowodzeniami (performance failu-I rej). Obie strony sygnalizują te emocje w sposób, który odsłania dopiero dokładna I analiza fragmentu ich sfilmowanej interakcji. Bengalskie ciała i głosy ucieleśniają I iembody) metakomunikacyjne sądy wartościujące. Krytykują i kierują metakomu-I nikacyjnym zachowaniem jednostek, w tym przypadku Rani. I odwrotnie, ciała I i głosy są także przedmiotem tego rodzaju regulacji zachowania (regimentation ofbehwior) (Schieffelin, Woolard i Kroskrity 1998). Niezrozumiała mowa Rani I i jej dziwaczne zachowanie służą za ekran, na który jej rodzina projektuje nor-I my interakcji. Sfilmowanie tych sytuacji pozwala - według mnie - na unikatowe I zbliżenie na pęknięcia w intersubiektywności i próby naprawienia ich, odgrywane II w tym bengalskim kontekście na scenie kulturowej estetyki sundar. Analiza taka I odkrywa również zderzenie różnych światów oraz konflikt dwóch różnych pozycji I podmiotowych: tej jakże kruchej pozycji Rani, przypominającej sytuację dziecka I usiłującego w magiczny sposób stworzyć jakiś świat (który je żywi i do którego I może ono krzyczeć: „daj!"), oraz pozycji jej rodziny, stosunkowo stabilnej, „moc-I no stojącej na ziemi", kontrolującej przestrzeń analogiczną do punktu podparcia ¦ dźwigni kierującej działaniami innych (de Certeau 1984; Desjarlais 1997). Jej de-I sperackic próby przywrócenia Rani do normalności odzwierciedlają słabą pozycję ] kobiet na dwa sposoby. Po pierwsze, Maszima i Szapla zmuszone są ograniczać I słowne zabawy Rani, ponieważ kobieta na bengalskiej wsi, która przekracza swoje I ograniczenia, naraża się - w najlepszym przypadku - na krytykę. Po drugie, one I mają tak niewiele środków do życia, że potrzebują, by Rani zdolna była przynajm-I mej do małżeństwa, jeśli nie można już przywrócić jej zdolności umysłowych do- ¦ równujących zdolnościom jej produktywnej ekonomicznie siostry. I Post scriptum: moja znajoma psychiatra, dr Chowdhury, odwiedziła - na moją I prośbę - dom Rani w kwietniu 1992 roku. Rozmawiała z nią w obecności człon-¦tówjcj rodziny i zwróciła się do mnie, by skomentować nieadekwatne „odpowie-Idzi" Rani na jej pytania. (Mimo tego, że Rani tak naprawdę była akurat w tym ¦momencie dużo bardziej spójna - w porównaniu z tym, jak z początku uciekła ¦od psychiatry, mówiąc o czymś niespójnie w odległym kącie domu, a także w po-Itównaniu z interakcją nagraną przeze mnie wcześniej.) Po spędzeniu tam prawie 1'odziny dr Chowdhury zleciła jej zastrzyki z lekiem przeciwpsychotycznym, które ¦ miały być podane w jej biurze w Dhace. Rodzina przestrzegała zaleceń i przez ¦iwa lata wypełniała obowiązek comiesięcznej podróży po zastrzyk dla Rani. By-I lem świadkiem niemal natychmiastowej poprawy. Niestety, nie mogli sobie pozwo- 237 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ lić dłużej na takie podróże i po dwóch latach, kiedy znowu spotkałem się z nimi w 1996 roku, Rani miała całkowity nawrót choroby. Zakończenie Bengalskie pagalami obejmuje formy dewiacji począwszy od głupoty, a skon- i,aką -wywoVaje wrzucanie - w myśli i dyskursie - różnych elementów do jednej worka. Ta kategoria - ta etykieta - a także liczne skojarzenia z nią związane, odgrywają pewną rolę w kształtowaniu wyobrażeń na temat szaleństwa i jego doświadczania. Szeroko rozpowszechniony pogląd, że jeśli ktoś jest pagal, to można się spodziewać, że będzie jadł i mówił w dziki, niepohamowany sposób, upoważnia do okazywania dzikiego apetytu. Według mnie bengalskie rozumienie zdrowia psychicznego jako intersubiektywnego dostrojenia oraz szaleństwa jako subiektywnych wzlotów relatywizuje subiektywność i jej relację do intersubiektywności, Rani i inni (Wilce 1998, 2002) egzemplifikują skłonność tak zwanych/?DTv>&T&a. Oąg\e cYicia^am wędrować, lecz nie miałam butów. Moje stop^ pokryły się pęcherzami. Złożyłam formalną skargę, że nie pozwala mi się pracować. W 1983 roku zawieźli mnie do szpitala i zabiii mnie. To przez prawo, które chciało mnie zabić, cierpiałam głód. Tak właśnie działa prawo. Wzięli mnie do szpitala, wstrzyknęli truciznę, po której zapadłam w sen. Gdy się przebudziłam, zobaczyłam, że nie ma mojego ciała. Oni pozabijali cafe rodziny, dla których pracowałam. Powiedziano mi, że choruję na te wszystkie „schizofrenie", gdzie jest arogancja, złość i wściekłość. A ja przecież byłam martwa. Ale martwi też miewają problemy. Chorobą martwych jest „opóźniony głód" i wieczna wędrówka. Tu, w programie, pracuję w polu. Zbieramy właśnie marchew, kalafiory i kapustę. Zajmuję się kilkoma krowami, ale nie potrafię ich wydoić. Nie za bardzo lubię to, co robię, ale nie chcę robić nic innego. Nie mieszkam już na ulicy. To lubię. Lekarstwa, które mi tu podają, działają na „opóźniony głód". Moja dusza nie jest jeszcze martwa. NQ opisywała, że ciężko pracowała w programie i zmuszała się do tego, by ca z siebie dać, coś stworzyć. Uwielbiała samotnie spacerować po polach. Generalnie I wolała przebywać sama, a praca w polu pozwalała jej na spędzanie czasu z sama, I sobą. Chociaż tęskniła za ulicami, bała się opuścić program. Przerażała ją myśl I że może zostać ponownie zabrana przez policję i zapisana do takiego programu, który jej nie będzie odpowiadał. Twierdziła, że jest martwa, co mogło oddawać poczucie utraty poprzedniego I „ja" lub być wyrazem jej idei, że śmierć jest końcem wszelkiego cierpienia. Mimo I to - tak jak ona to przedstawiała - znalazła w sobie przestrzeń na to, by być świa-1 domą swoich obecnych problemów. Wierzyła bowiem w to, że martwi również sj trapieni przez choroby, takie jak nieustająca wędrówka i „opóźniony głód". W ja-1 kimś sensie mogła ten ostatni wiązać z głodem, którego doświadczała, żyjąc na ulicach; w innym znaczeniu wiązało się to ze sposobem postrzegania przez nią choroby jako braku strawy. Bardzo powszechne jest w Kolumbii przekonanie, że wraz z rozwiązaniem problemu żywności rozwiąże się cała gama problemów zdrowotnych. NQ czuła, że za pomocą środków farmakologicznych program leczy jej „opóźniony głód". Czyli ten właśnie symptom stanowił dla niej uzasadnienie przyjmowania leków. Trzeba dodać, że 4 lata zajęło NQ zaakceptowanie i przekonanie się do przyjęcia jakiegokolwiek leku. Potrzebowała bardzo mocnych powodów, by zaakceptować coś, co przecież wcześniej kojarzyła z pozbawieniem je)' życia. Mogła poddać się leczeniu dopiero wtedy, gdy była w stanie wyjaśnić sobie działanie środków farmakologicznych w kategoriach opieki i strawy. Niemniej jednak pozostawała w niej duża doza ambiwalencji, gdyż tęskniła za „wściekłością", dzięki której lepiej pracowała, a którą leki uciszały. 254 2 INNOWACYJNA OPIEKA DLA BEZDOMNYCH... W sposobie narracji NQ istniał pewien element niosący nadzieję. Była przekonana, że jej dusza - w przeciwieństwie do ciała - pozostaje żywa. To też wyjaśnia ¦wagę escapulario z obrazem Virgin del Carmen, która wybawia dusze z czyśćca. \Escapulario był zarówno jej ochroną, jak i znakiem nadziei. W obrazie psychozy NQ mocno zaznaczały się wątki życia po śmierci i ochrony ze strony świętych. NQ mogła traktować swoistą „życzliwość" programu jak znak, że jest ochraniana przez wyższe siły. Uwielbiam żebrać (NN) NN miała 46 lat, mieszkała w ośrodku położonym na wsi i pracowała w piekarni. Zanim zamieszkała w domu fundacji, przez kilka miesięcy żyła na ulicy. Od 7 lat uczestniczyła w programie, co rusz odchodząc i powracając. W historii jej choroby pojawiały się urojenia o treści religijnej i urojenia prześladowcze (wydawało się jej, że gonią ją psy), omamy słuchowe, myśli odnoszące, wrogość i napastliwość. BPRS z okresu naszego wywiadu wykazało bardzo łagodny lęk, nieznaczną dezorganizację pojęciową, łagodne poczucie winy, napięcie i nastrój depresyjny oraz umiarkowane zachowania omamowe i umiarkowanie nasilone niezwykłe treści 11 myślenia. NN nie przestawała żebrać nawet wtedy, gdy znalazła się w programie, ] stąd też tytuł tego podrozdziału. NN wyszła za mąż w bardzo młodym wieku i urodziła pięcioro dzieci. Jej mąż I byt „alkoholikiem" i zwykł ją bić. Pewnego dnia odeszła od męża i dzieci. Zaczęła I pracować jako pokojówka. Pierwszy kontakt z pracownikiem służby zdrowia mia-I taw wieku 27 lat. W trakcie prowadzonego przez nas wywiadu sprawiała wraże-I nie uległej i łagodnej. Opowiadała, że głosy, które początkowo słyszała, kazały jej I [się włóczyć, a podczas tych wędrówek wpadła w „nawyk" żebrania. Do programu I przyprowadziła ją siostra, wyjaśniając, że NN mieszka na ulicy i „napadła mężczy-I pnę oraz groziła psu". NN kilkakrotnie włączała się do programu i go porzucała. I Przy poprzednim przyjęciu dokonała dużego postępu w rehabilitacji, lecz krótko I po opuszczeniu programu powróciła do życia na ulicy. Pomogła mi praca w gospodarstwie. W ogóle już nie dokuczają mi drżenia i nic słyszę gtosów. W programie dają nam schronienie i uczą nas pracować. Kto chciałby robić to za darmo? Głosy kazały mi ciągle gdzieś chodzić. Lekarstwa złagodziły tę chęć wędrowania. Awansowałam i przenieśli mnie do domu w mieście, lecz kiedy już w nim zamieszkałam, ogarnął mnie okropny smutek. Zaczęłam myśleć, że moim dzieciom jest źle, i musiałam wrócić na wieś. Nie chcę już wracać do miasta. Pracuję w piekarni. Umiem upiec chleb. (Tu recytuje przepis.) Dobrze, gdy jestem czymś zajęta. Moja siostra mówi, że się dobrze sprawuję, bo jestem w programie, ale brakuje mi wędrówek. 255 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Mój lekarz mówi, że to nieładnie żebrać, lecz to moi przyjaciele chodzą na żebry i przynoszą mi ziemniaki. NN nie była zadowolona z wynagrodzenia, które otrzymywała za pracę, iwzwiąz-i ku z tym pojawiała się w niej niezbyt regularnie. Dzięki pracy, aktywności była na tyle zajęta, by zapomnieć o drżeniach i głosach; jednocześnie żebranie nadal miało dla niej istotne znaczenie. Przyznała kiedyś, że żebranie to zły „nawyk", ale ciągle lubi to robić. Żebranie było jedną z głównych jej umiejętności, było też sposobem na zdobycie pieniędzy. W pewnych okresach podejmowała duży wysiłek, by d sować się do wymogów programu, który zabraniał żebrania, kiedy indziej bun ła się biernie, do pewnego punktu podążając za programem, po czym np. zmie warsztat albo zaczynała opuszczać zajęcia i rzadziej przychodzić do pracy. Objawy NN można interpretować w ramach odniesienia do uległości zwi z płcią społeczną. W kulturze kolumbijskiej uległość jest charakterystycznym mentem kobiecości. Jednak w sytuacji realnego, fizycznego zagrożenia ta kul wo zalecana cecha może okazać się niekorzystna, a nawet niebezpieczna. Tak dla NN bunt był jedyną drogą wyjścia. Tylko dzięki objawom mogła przeciws' się swojej rodzinie. Tylko objawy pozwalały jej na wyrażanie agresji i urno" ły ucieczkę od stosującego przemoc męża. W takim znaczeniu jej objawy m - po części - postrzegać jako swoistą samoobronę. NN wspomniała, że do gtó zmiany doszło wtedy, gdy zaczęła się „sprawować" w programie. Zgodnie z o nicą, jaką dała jej siostra, program stał się dla niej bezpiecznym i chroni środowiskiem. NN twierdziła, że lekarstwa złagodziły chęć wędrówki i pom dopasować się do wymogów, sama bowiem mocno wierzyła, że zasadniczym ce terapii jest dostosowanie i bycie posłuszną. To przekonanie przywraca pacje na łono jej kontekstu kulturowego i kolumbijskich norm związanych z szacun' do autorytetów. Tak więc sprzeciwienie się mężowi nie oznacza generalnego sp ciwu wobec kobiecego podporządkowania. Zebranie było dla niej cenną umiejętnością, ale w oczach rodziny i klin' stów z programu uchodziło za zachowanie niewłaściwe. Dla niej stanowiło sy niezależności i wolności. Na samym początku, tuż po wyrzuceniu z domu rod nego, żebranie było sposobem na przetrwanie. Tak więc pozostając w progra przeżywała -jeśli chodzi o żebranie - konflikt postaw, z którym uporała się w sposób, że znalazła przyjaciela żebrzącego za nią i dla niej, który tym samym stępczo zaspokajał jej potrzebę żebrania. Urok (IF) IF był samotnym 37-letnim mężczyzną, który wynajmował apartament w mi""' Tam też pracował w pralni. Był bezdomny przez dwa miesiące, zanim - 12 lat t' 256 INNOWACYJNA OPIEKA DLA BEZDOMNYCH... -trafii do programu. Przy przyjęciu stwierdzono u niego urojenia o treści religijnej i urojenia prześladowcze, omamy somatyczne i słuchowe, bezsenność, wrogość, draż-liwość, pobudzenie psychomotoryczne i rozluźnienie kojarzenia. W okresie naszych badań BPRS wykazało bardzo łagodne nastawienie wielkościowe, umiarkowaną podejrzliwość i umiarkowane zachowania omamowe. IF wierzył, że jest pod wpływem „uroku", spod którego próbował się wyzwolić na wiele różnych sposobów. Pierwszy kontakt z IF, do którego doszło na ulicach Bogoty, wiązał się z inter-I wencją policji. Miał on bowiem zwyczaj noclegowania przy wejściach do budynków. I Cierpiał na „chorobę głowy". Wierzył, że gdy odprawi rytuał z użyciem krzyża, lu-I sterka i soli, przywoła tym siły mogące sprowadzić deszcz. Wspominał, że czasami I nachodzi go wściekłość i ma wtedy ochotę „zniszczyć wszystko dookoła". Nie mógł I wrócić do domu, gdyż matka, z którą mieszkał, bała się go po tym, jak ją pobił. I Do szpitala psychiatrycznego trafił dzięki proboszczowi ze swojej parafii. Po wyjściu ze szpitala zamieszkał na ulicy. W tym czasie podejmował wiele różnych prób [wyswobodzenia się spod „uroku". Raz zasięgnął porady w jakiejś grupie wegeta-jriańskiej i dostał obrazek jogina z zaleceniem, żeby go wszędzie ze sobą nosił i by I zastosował dietę wegetariańską. Przestrzeganie takiego sposobu żywienia okazało I się dla niego nie do wykonania, gdyż owoce i warzywa były zbyt drogie. Postanowił I ograniczyć dietę do spożywania mleka i chleba, co nie dało oczekiwanych rezulta-I tów. Przez cały czas, także w okresie, gdy przeprowadzano z nim wywiad, nosił na [sobie „magnetyczny krzyż ogromnej mocy", który miał trzymać złe duchy z dala od niego. „Gdy go zdejmuję, staję się nikim". Te glosy chciały, żebym zwariował. Wierzyłem, że to zły urok. Urok jest połączeniem krucyfiksu, lustra i soli. Zacząłem zachowywać się agresywnie. Pobiłem matkę. Myślałem, że jestem świętym, a ona diabłem. Zabrano mnie do szpitala. Po lekach czułem się lepiej. Wróciłem do pracy na budowie i przestałem zażywać leki. W pracy przydarzył mi się wypadek. Spadłem z rusztowania i pogruchotałem sobie ramię. Znalazłem się w szpitalu. Tam przestałem sypiać, ciągle myślałem o uroku i ponownie zachorowałem. Wróciłem na ulicę. Wędrowałem przez dwa miesiące, spałem w bramach budynków. Powiedzieli mi, że gospodarstwo na wsi może mi pomóc. Mieli rację, wiele się tu nauczyłem. Hałas nie pozwala mi słyszeć głosów. Gdy jestem sam, słyszę ich więcej. W dalszym ciągu, przynajmniej w pewnych okresach, wierzył, że technik obsłu-jjący pralnię komunikuje się z jej pracownikami dzięki swoim duchowym mocom, adal słyszał głosy, które jednak potrafił zagłuszyć hałas pralni, a zażywane przez niego lekarstwa zmniejszały ich nasilenie. Najważniejsze było dla niego to, że potrafi! pracować pomimo choroby, a największą zmianę widział w możliwości kwestionowania swoich przekonań. Miał pracę i dumny był z tego, że zarabia na siebie 257 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ oraz że samodzielnie i niezależnie wynajmuje pokój. Jedna z pielęgniarek nauczyła go podawać zastrzyki, dzięki czemu mógł pomagać innym członkom programu. IF postrzegał przyczynę choroby w przejęciu władzy nad jego ciałem przez potężne zewnętrzne siły. Miał silne poczucie, że musi prowadzić „świątobliwe" życie, żeby walczyć z tymi siłami - miały mu w tym pomóc rytuały, dieta i amulety. Osoby bez środków do życia często w trudnych sytuacjach zwracają się po poradę doraźnych grup religijnych. Istnieje kilka przyczyn takiego postępowania. Po pierwsze, są one znacznie mniej kosztownym źródłem pomocy niż oficjalna opieka medyczna; po drugie, grupy te zazwyczaj bezpośrednio odnoszą się, poprzez swoją wiarę, do ponadnaturalnych przyczyn. Tak więc pierwotne wyjaśnienie jego choroby mogło pozostać niezmienione, zmodyfikowany został natomiast pewien duchowy element - rytuał, który w postronnych obserwatorach mógł wzbudzać niechęć, został zastąpiony przez - bardziej akceptowane społecznie - noszenie amuletu, które nadal spełniało pożądaną przez pacjenta funkcję ochronną. Ten czynnik oraz podejmowanie przez IF roli asystenta pielęgniarki w leczeniu współpacjentów programu nadawały mu znaczenie i siłę. Superman spod wulkanu (EQ) EQ był samotnym 27-letnim mężczyzną. Mieszkał w bloku, we własnym jednopokojowym mieszkaniu. Pracował jako parkingowy przy jednym z miejskich szpitali. Przez rok był bezdomny, a z programem związany był od około 5 lat. W karcie choroby przy przyjęciu zapisano, że stwierdzono u niego objawy maniakalne, pobudzenie psychomotoryczne, napastliwość, urojenia wielkościowe i prześladowcze, omamy słuchowe, gonitwę myśli i rozluźnienie kojarzenia. BPRS z naszego wywiadu wykazało jedynie łagodne napięcie, nie odnotowano żadnego innego objawu. Szczególnie uderzające w historii choroby EQ były urojenia wielkościowe - twierdził, że jest Supermanem. Jak na ironię losu, EQ był jednym z nielicznych ocalałych po erupcji wulkanu, która zmiotła z powierzchni ziemi około 20 tysięcy ludzi, grzebiąc w potokach lawy, błota i kamieni całe miasto. W czasie tej katastrofy EQ znajdował się właśnie (już po raz trzeci) w szpitalu psychiatrycznym (dwa pierwsze przyjęcia wiązały się ze słyszeniem głosów i przekonaniem, że jest Supermanem). Chciał wówczas schronić się wewnątrz budynku szpitala, lecz gdy runęła jedna z jego ścian, rzucił się w rzekę błota, a ta wyniosła go wiele mil dalej, do innego miasta. Został odnaleziony przez ekipy ratownicze Czerwonego Krzyża i ulokowany w szpitalu w sąsiednim mieście. Po tym wydarzeniu EQ wrócił na krótki czas do swojego rodzinnego domu, lecz ostatecznie z powrotem znalazł się na ulicy. Po pierwszym przyjęciu do programu wytrwał 9 miesięcy, po czym ponownie zdecydował się zamieszkać na ulicy Miał 258 INNOWACYJNA OPIEKA DLA BEZDOMNYCH... I wypadek (zderzenie z motorem), gdy w przekonaniu, że jest Supermanem, szedł I ulicą na czele ruchu samochodowego. Skończyło się to pęknięciem lewej kości I udowej. Miesiąc później powrócił do programu. Jeśli chodzi o pracę, to jedynym jego wcześniejszym doświadczeniem było tym- I czasowe zatrudnienie w charakterze zbieracza bawełny. Nie potrafił odnaleźć się I w mieście, nie posiadał bowiem żadnych umiejętności przydatnych do miejskiej I pracy. W trakcie programu zaproponowano mu szkolenie. Miewałem te dziwne „uniesienia". Zacząłem wtedy wierzyć w to, co brzmi teraz dla mnie śmiesznie, że jestem Supermanem i Brucem Lee. Wydawało mi się, że to dlatego, iż zbyt długo wylegiwałem się w łóżku i nic nie robiłem. Sądziłem, że muszę coś robić. Kilka razy byłem w szpitalu... Właśnie wtedy, gdy tam byłem, wybuchł wulkan. Porwała mnie rzeka. Wyrzuciła w następnym mieście. Tam mnie uratowano. Woda mnie ocaliła. Znów zabrano mnie do szpitala. Wyszedłem z niego i przez jakieś dziesięć miesięcy wędrowałem. Gdy się tak włóczyłem, ktoś zapytał mnie, czy nie zapisałbym się do programu. Ważna była praca, żeby coś się zmieniło, i lekarstwa też. Nie słyszę już żadnych głosów. Raz w miesiącu dostaję pieniądze. Praca wiele zmieniła. Oni twierdzą, że jeśli twój umysł ma się czym zająć, to od razu lepiej się czujesz. Mam pieniądze i mogę sobie coś kupić. Mam pieniądze, żeby zapłacić za swo- Iją operację. Nie mam na tyle, żeby dużo zaoszczędzić, ale jestem szczęśliwy." Pierwotnie EQ pracował w piekarni w gospodarstwie na wsi, potem w miejskiej piekarni, a w okresie, gdy przeprowadzano wywiad, pracował już niezależnie od programu jako parkingowy i żył na własną rękę. Był dumny z tego, że może sam I się utrzymywać i że stać go na wykup lekarstw i usług medycznych. Stwierdził, że ¦ powoli powraca mu „zdrowie". Zasadnicza zmiana nastąpiła wtedy, gdy wróciła I mu ochota do pracy. Zaczął ponownie robić różne rzeczy. Dla niego szczególne ¦ znaczenie miało rozpoczęcie jakiejś celowej, ukierunkowanej aktywności, co mo-I glo się wiązać z tym, że EQ za główne źródło swoich „uniesień" uznawał brak I aktywności i bezczynność. W czasie przeprowadzania wywiadu sprawiał wrażenie I naprawdę zadowolonego i wielokrotnie parskał śmiechem na wspomnienie tych I -tak teraz nieprawdopodobnych - „stanów uniesienia". Ze wszystkich osób, z któ-I rymi wówczas rozmawialiśmy, on miał największy dystans do swoich problemów i jako jedyny najwyraźniej postrzegał je jako część swojej choroby. W jego przypadku uderzające było to, że niewiele uwagi przywiązywał do uratowania się z wybuchu wulkanu. Jego opowieści o tym wypadku nosiły znamię wyraźnej nonszalancji. A przecież fakt, że ten człowiek żył, można było uznać za cud. On jeden przeżył katastrofę i nie wydawał się tym podekscytowany. Być może I w porównaniu z tym, co przeżywał podczas swoich „uniesień", było to mało zna- 259 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ CL^3\^^^\x<Łvćvem. K\syt moie poczucie wieTkościowości, yakk cediomloto chorobę, kazało mu wierzyć, że ocalenie było naturalną częścią jego świata w tamtym okresie. Zakończenie: subiektywne doświadczenie zmiany Jak widać z tych kilku przykładów, pacjenci konstruują swoje objawy w taH sposób, by pełniły rolę ochronną. Dobrą ilustracją tej tezy jest kobieta, która wierzyła, że „wściekłość" daje jej niezbędną do pracy energię. Inny obraz to mężczyzna wierzący w swoją świątobliwość, co pomagało mu zdobyć przewagę nad „silami" kontrolującymi jego umysł. Często można było usłyszeć wyjaśnienia choroby odwołujące się do ponadnaturalnych przyczyn. Częścią tych wyjaśnień były motywy życia po śmierci. Na przykład Virgin del Carmen stanowiła dla jednej z kobiet ochronę jej duszy. Wspomniany mężczyzna wolał się z kolei raczej przeistoczyć w świętego i walczyć z demonami, niż cierpieć na chorobę psychiczną. Przyjęcie pomocy przez te osoby stawało się możliwe w miarę tego, jak zmieniało się wyjaśnianie przez nich choroby. Powrotowi do zdrowia towarzyszyła powolna zmiana w sposobie rozumienia choroby. Gdy pacjentowi udało się znaleźć takie rozumienie, które jakoś pasowało do tego, co personel oferował jako pomoc, pojawiała się duża szansa na to, że leczenie zostanie przyjęte. Z tej perspektywy lepiej można zrozumieć, dlaczego np. tak ważne było dla jednej z kobiet określenie cierpienia, którego doświadczyła w przeszłości, jako „odroczonego głodu". To byta ta zmiana, która pozwalała zobaczyć problem jako wyleczalny, i dawała nadzieję. Zrozumienie przez klinicystów tego aspektu powrotu do zdrowia staje się zasadnicze dla zastosowania odpowiedniej interwencji, która uwzględniłaby i uszanowała rozwiązania, do których pacjent sam doszedł, i umiejętności, jakie sam zdobył. Być może najbardziej frapująca okazała się kwestia różnorodności tych umiejętności, które służyły przetrwaniu na ulicy i które pacjenci improwizowali na bieżąco, by radzić sobie w sytuacji bezdomności. Zbiór ten obejmował: żebranie, kradzież, przeszukiwanie terenu w poszukiwaniu jedzenia oraz przyjęcie postawy nieufności. „Postawa nieufności" została spożytkowana przez jednego z mężczyzn w jego pracy, jako agenta ochrony. Wiele z tych zachowań, które można by uznać za aberracje, stało się - zgodnie z filozofią przyjętą przez program, że bezdomność to ciągłe miotanie się między zależnością a niezależnością - integralną częścią programu. Przykładem tego niech będzie wędrowanie. Ciągłe przemieszczanie się i wędrowanie są cechami specyficznymi dla bezdomności. Tutaj - w programie - odgrywały one również rolę powszechnego sposobu radzenia sobie z samą chorobą, o czym często mówili sami pacjenci. Wędrowanie było więc albo sposobem na wyjście z trudnej 260 INNOWACYJNA OPIEKA DLA BEZDOMNYCH... uacji, albo metodą radzenia sobie ze skutkami ubocznymi środków farmakologicznych lub strategią pozwalającą trzymać się z dala od nieakceptowanego leczenia. Pozostawienie, w ramach założeń programu, możliwości wędrowania pozwala jego uczestnikom rozgrywać swoje zmagania w sprzyjających warunkach. ¦ Urojenia służyły czasem zmniejszaniu nasilenia lęku. Zachowania związane zurojeniami i inne objawy (same w sobie) także stanowiły próby rozwiązania problemów. Na przykład odroczony głód, gorliwe poszukiwanie aktywności, noszenie magnetycznego krzyża o wielkiej mocy, obrończyni dusz, zastępcze żebranie. Zrozumienie tego rodzaju „samoleczenia" jest istotne, pozwala bowiem w sytuacji oferowania pomocy czy terapii nie zakłócić go pacjentowi. Ci ludzie żyli i mieszkali na ulicach, tam też zdobywali różne umiejętności, które służyły do zaspokajania ich Istawowych potrzeb, czyli pierwotnie przeżyciu na ulicy. Te uliczne umiejętno-zostały wykorzystane w programie w procesie zdrowienia. Nasi pacjenci pochodzili ze zubożałych środowisk. Program z założenia miał zajmować się ludźmi z taką biografią. Faktu ubóstwa nie traktowano więc jak czynnika zakłócającego. Tak samo, jak nieodłącznym elementem życia na ulicy jest brak poczucia bezpieczeństwa, tak ubóstwo było niepodważalnym faktem ich życia. W relacjach kilku pacjentów żebranie przedstawiane było w pozytywnym świetle, problemem stawało się wówczas, gdy nie było postrzegane jak umiejętność, ale jak niewłaściwe zachowanie. W kilku innych obrazach żebranie opisywano jako proble-tyczne wtedy, gdy wiązało się z otrzymywaniem czegoś „za darmo", za co jednak końcu będzie trzeba zapłacić. W tym kontekście zarabianie własnych pieniędzy iposiadanie płatnej pracy przynosiło ulgę, dawało poczucie niezależności. Powrót do pracy okazał się jednym z kluczowych punktów zwrotnych w procesie | powracania do zdrowia. Zgodnie z opisami pacjentów, praca dawała zajęcie umysłowi, zapewniała pieniądze i wzmacniała niezależność. Mogła również wiązać się zhatasem, który rozpraszał głosy, albo stanowić dowód sprawstwa i kompetencji, wymagała kontaktowania się z innymi, przez co nie pozwalała na izolację i pomagała redukować lęk. Otrzymywanie zapłaty za pracę i sama aktywność podnosiły poczucie ich własnej wartości. Fakt, że nie musieli wszystkiego zawdzięczać programowi, miał szczególne znaczenie dla mężczyzn z tego kręgu kulturowego, dla których idea machismo i to, jakie wymagania są z nią związane (mężczyzna ma ochraniać i zapewniać byt), odgrywała dużą rolę (Lewis-Fernandez i Kleinman 1994). Kluczową sprawą jest tu uświadomienie sobie istnienia tego rodzaju kulturowej perspektywy, zwłaszcza w sytuacji wyboru interwencji terapeutycznych. Dawanie komuś czegoś za darmo czy bycie hojnym wobec pacjentów, którzy nie mają możliwości, żeby się odwdzięczyć, może nasilać ich poczucie wstydu. 261 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ________________________ U kobiet kolumbijskich analogiczną kulturowo wrażliwą kwestią jest sprawa uległości i podporządkowania. Nic mając świadomości tego, jak silnie związanym z płcią społeczną fenomenem jest podporządkowywanie się w obliczu sprzecznych wymagań, łatwo można popełnić błąd, uznawszy pewne zachowania kobiet za kwestię mniej złożonej ustępliwości. W konsekwencji lekarz-klinicysta łatwo może dać się zwieść pozorom, że pacjentka rozumie i świadomie przyjmuje, co do niej mówi. Kolumbijskie pacjentki mogą się czuć zobligowane do uległego przestrze- j gania zaleceń, niezdolne do tego, by otwarcie się im sprzeciwić, gdyż niezależne myślenie i korzystanie z wolnej woli byłoby dla nich wyrazem ich niewdzięczności, i Bierność jest regułą, której przestrzegają. Możliwość uczenia się była szalenie ważna dla większości pacjentów; nabywanie nowych umiejętności samo w sobie okazało się terapeutyczne. Farmakoterapię oceniano jako istotną dla poprawy samopoczucia, lecz większość stawiała ją - pod względem ważności - na drugim miejscu za pracą. Przyjmowanie leków wiązało się z wieloma niedogodnościami, takimi jak koszty, poświęcanie czasu i efekty uboczne. Mimo to większość pacjentów - wśród nich także ci, którzy nie wierzyli w to, że są chorzy - zaakceptowała Jęki. U większości pacjentów bardzo powszechne było budowanie wyjaśnień cho- i roby poprzez odniesienia do religii. Uznaliśmy więc, że ważne jest zrozumienie wyjątkowo kolumbijskiego aspektu tych wyjaśnień. Gdybyśmy nic zapoznali się dobrze ze znaczeniem Virgin del Carmen i nie zważali na wypowiedzi pacjentki,że jej dusza nadal żyje, nie dostrzeglibyśmy tkwiącego w jej rozumieniu śmierci ziarna nadziei. Jej dusza nie umarła, a ona żarliwie wierzyła, że ktoś ją ochrania. Program FUNGRATY, w przeciwieństwie do innych tego typu programów prowadzonych w Kolumbii, nie koncentruje się na diagnozie. Największy nacisk kładzie na psychoterapię i zdobywanie umiejętności koniecznych do pracy. Filozofia programu obejmuje elementy takiej ideologii, która promuje zarówno indywidu- ¦ alizm, jak i umiejętność uczestniczenia w życiu społeczności. Tak więc to, z czym zmagają się uczestnicy programu, dotyczy zależności od oferowanej przez program możliwości stałej pracy i stałego miejsca zamieszkania, a z drugiej strony - nieza- j leżności i autonomii, jaką oferuje życie poza programem, życie na ulicy. Ewidentne jest to, że jakąkolwiek niezależność i autonomię zdobędą ci pacjenci, to dokonują, tego, mając świadomość i wiedzę, iż jeśli zechcą, zawsze mogą zwrócić się do pro- i gramu z prośbą o pomoc w zdobyciu stałego zatrudnienia i zamieszkania. Wlaści- | wic można by powiedzieć, że zapewnia się im permanentną ochronę, a nawet-jak utrzymują niektórzy - podtrzymuje się zależność od programu. Istnieje więc napięcie między kulturową ideologią niezależności a aktualną zależnością. Dzięki tej zależności, jeśli pacjent może zdobyć jakąkolwiek autonomię, to ją zdobywa. 262 INNOWACYJNA OPIEKA DLA BEZDOMNYCH... W programie usiłuje się zrozumieć indywidualne i wyjątkowe dla każdej z osób strategie radzenia sobie, by potem wspomagać zwiększanie ich efektywności w budowaniu niezależności. Paul Koegel (1992) zaobserwował, że bezdomni chorzy psychicznie wiodą swoje życie w taki sposób, który najlepiej można zrozumieć jako morzenie znaczenia. Sądzimy, że program FUNGRATY za swój terapeutyczny cel przyjął właśnie budowanie osobistego znaczenia czy sensu w ramach zorganizowanej społeczności. Jego celem jest zrozumienie historii i sposobu życia każdej z osób bio-iracych udział w programie oraz znaczenia, jakie mu ona nadaje. Bezdomność w tym ujęciu związana jest z pewnymi korzyściami i dostarcza chorym takich umiejętności, które okazują się kluczowe w powrocie do zdrowia. Wiedza dotycząca zaburzenia [psychicznego jest dla klinicysty bardzo istotna, lecz prawdopodobnie jeszcze ważniejsza jest wiedza na temat choroby psychicznej z perspektywy pacjenta. W podejściu FUNGRATY wyraźnie zaznacza się dążenie do tego, by najpierw zrozumieć osobę i jej zachowania, a potem stworzyć - wyjątkową dla każdej osoby - specyficzną interwencję terapeutyczną. Nie jest to proces ani krótkotrwały, ani prosty. Bibliografia Berman S.S., Barlich J.E., Rosenheck R., Koerber G.: The VA's First Comprehensive Homeless Center: A Catalyst for Public and Private Partnerships. Hospital and Community Psychiatry 1993; 44 (12): 1183-1184. \CohenN.L., Putnam J.E., Su))ivan AM.: TheMentaly IIIHomeless: holation andAdapta- tion. Hospital and Community Psychiatry 1984; 35: 922-924. Coursey R.D., Keller A.B., Farre// E.W.: IndividuaiPsychotherapy and Persons with Seroius MentallIllness: The Clients'Perspective. Schizophrenia Bulletin 1995; 21 (2): 283-301. Coursey R.D.: Psychotherapy with Persons Sufferingfrom Schizophrenia: the NeedforaNew Agenda. Schizophrenia Bulletin 1989; 15 (3): 349-953. rgusson A.: Accompanied Autoanalysis and the Theory of Psychosis as Psychological Destruction and Decomposition. Revista de la Sociedad Colombiana de Psicoanalisis 1997; 22 (2): 6-17. Fleck S.: Psychosociał Approaches to the Treatment and Management of Schizophrenics. Connecticut Medicine 1986; 50 (4): 243-250. Gabbard G.O., Lazar S.G., Hornberger J., Spiegel D.: The Economic Impact of Psychotherapy: A Review. American Journal of Psychiatry 1997; 154 (2): 147-155. Gelberg L., Linn L.S.: Social and Physical Health of Homeless Adults Previously Treatedfor Mental Health Problems. Hospital and Community Psychiatry 1988; 39: 510-516. Gomez C: La Psiąuiatńa en Colombia Situacion actualy Perspectivas. Revista Colombiana dePsiąuiatria 1994; XXIII (3): 212-223. Gunderson J.G., Frank A.F.: Effects of Psychotherapy in Schizophrenia. Yale Journal of Biology and Medicine 1985; 58 (4): 373-381. 263 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Harding C.M., Zahniser J.H.: Empirical Correction of Seven Myths about Schizophrenk with Implications for Treatment. Acta Psychiatrica Scandinavica 1994; 90 (supl. 384): 140-146. Kleinman A.: Patients and Healers in the Context ofCulture. University of California Press, Berkeley 1980. Koegel P.: Through a Different Lens-.An AnthropologicalPerspective on theHomelessMen-talylll. Culture, Medicine and Psychiatry 1992; 16 (1): 1-22. Lewis-Fernandez R., Kleinman A.: Culture, Personality, and Psychopathology. Journal of Abnormal Psychology 1994; 103 (1): 67-71. McGlashan T.H.: What Has Become ofthe Psychotherapy of Schizophrenia? Acta Psychiatrica Scandinavica 1994; 90 (supl. 384): 147-152. Rosenheck R., Lam A.J.: Client and Site Characteristics as Barriers to Service Use by Home-less Persons with Serious Mentol Illness. Psychiatrie Services 1997; 48 (3): 387-390. Shaner A.: Asylums, Asphalt, and Ethics. Hospital and Community Psychiatry 1989; 40(8): 785-786. 264 9. Objawy kolonializmu: treść i kontekst urojeń w południowo-zachodniej Nigerii w latach 11945-1960 I Jonathan Sadovsky Jednym z ważniejszych osiągnięć studiów historycznych okresu postkolonialne-¦ go w Afryce było pokazanie, że tożsamość etniczna (jak na przykład Jorubowie) I nie jest istniejącą od zawsze, statyczną pozostałością historyczną, ale społecznie I kształtowaną i stopniowo rozwijającą się jednostką. W tym też okresie zaczęła I wyraźnie rozwijać się literatura naukowa dotycząca chorób psychicznych w po-I! ludniowo-zachodniej Nigerii - regionie zamieszkiwanym głównie przez Jorubów I (Leighton, Lambo, Hughes, Leighton, Murphyi Macklin 1963; WHO1979;Westley 1993). Podobnie jak tożsamość etniczną Jorubów, tak i pojęcia typu „schizofrenia" i powinno się ujmować w kategoriach procesu, a nie w terminach odwiecznych, sa-I modzielnych jednostek. Autorzy większości publikacji antypsychiatrycznych, jakie licznie pojawiły się w latach 60. ubiegłego stulecia, popełniali błąd, uznając, że skoro kategoria choroby psychicznej jest „jedynie" mitem, to choroba psychiczna lnie jest „rzeczywistą" chorobą. Wykazanie, że pewne pojęcia czy kategorie mogą być „ruchome", nie pozbawia ich realności ani siły oddziaływania na pacjentów I i ich opiekunów, tak samo jak zaakcentowanie historycznie kształtowanego charakteru etniczności czy tożsamości narodowej nie neguje ich subiektywnej siły. Główne założenie wielu mfędzyfcufturowycń badań nadchorobamipsychiczny-[mi głosi, że choroby są homogeniczne [mają takie same cechy rodzajowe - przyp. ¦im.], a zmienia się - w zależności od otoczenia kulturowego -jedynie ich treść (Leighton i wsp. 1963). To założenie wyłania się z dwóch poważnych i bardzo wymagających zadań: wypracowywania uniwersalnej, użytecznej na całym świecie, lozologii oraz obalenia naiwnej formy relatywizmu kulturowego. Niestety, jednym z ubocznych efektów tego założenia jest odsunięcie na plan dalszy kwestii treści chorób psychicznych. Celem przyświecającym mi podczas opracowywania tego 265 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ rozdziału jest uhistorycznienie i zobrazowanie racji uzasadniających to, dlaczego treść i kontekst urojeń mają istotne znaczenie, zwłaszcza jeśli chodzi o region południowo-zachodniej Nigerii. Tak się ciekawie złożyło, że materiał, na podstawie którego badany był związek pomiędzy treścią a kontekstem, pochodzi z kraju, w którym urodził się i pracował doktor T. Adeoye Lambo (1955) - Nigeryjczyk, pionier międzykulturowej psychiatrii, który zaobserwował i opisał ogromne różnice między tym, jak prezentują się pacjenci hospitalizowani, i ci, którzy korzystają z tradycyjnego sposobu leczenia. Materiał zebrany na potrzeby tego rozdziału pochodzi z trwających ponad rok badań prowadzonych w Nigerii, z główną siedzibą na Uniwersytecie w Ibadanie. Stanowią one część szeroko zakrojonego projektu badawczego dotyczącego sposobów postępowania władz kolonialnych, procedur i instytucji zdrowia psychicznego w krajach kolonialnych. Dane pochodzą głównie z Nigeryjskich Narodowych Archiwów w Ibadanie oraz z historii chorób Aro Mental Hospital w Abeokuta, do których uzyskałem dostęp dzięki uprzejmości władz szpitala. Niniejszy rozdział stanowi adaptację części mojej monografii (Sadovsky 1999), w której zajmowałem się analizą rozwoju kolonialnej polityki tworzenia azyli w Nigerii, zapisami wspomnień pacjentów przebywających w nigeryjskich azylach oraz - czemu poświęciłem najwięcej miejsca - dyskursem psychiatrii kolonialnej. Przedstawiam tu fragmenty listów pisanych przez dwóch Nigeryjczyków, pensjonariuszy jednego z azyli. Wybór tych właśnie fragmentów podyktowany został bogactwem i intensywnością ich treści, która pozwala zademonstrować, jakie możliwości otwierają się przed analizą tekstów pochodzących z takich źródeł. Przede wszystkim jednak rozdział ten ma stanowić pewien przyczynek do literatury poświęconej politycznej konstrukcji urojeń (Fisher 1985; Glass 1985). Historycy usiłujący znaleźć czy odzyskać subiektywne przedstawienia doświadczenia choroby psychicznej często stają przed takimi przeszkodami, których nie napotykają antropolodzy czy klinicyści pracujący z żywymi ludźmi. Historycy raczej nie tworzą własnych baz danych, często natomiast wykorzystują fragmentaryczne zapisy, które akurat przetrwały lub udało się je przechować. Zapisywanie, nagrywanie czy przechowywanie wypowiedzi ludzi uznawanych za niezrównoważonych psychicznie nie leżało w interesie chyba żadnego ze społeczeństw, a tym bardziej takiego, które pozostawało pod kolonialnym nadzorem. Jednakże to, co klinicyście czy antropologowi może się wydawać materiałem niekompletnym, dla historyka stanowi nierzadko nieocenione dane. W żadnym przypadku nie chciałbym dokonywać tu jakichkolwiek uogólnień dotyczących wartości treści badanego przeze mnie materiału, pragnę jedynie pokazać, w jaki sposób można go interpretować, korzystając z danych pomocniczych, umiejscawiając je w kontekście historycznym. Moja meto- 266 OBJAWY KOLONIALIZMU... polega na kombinacji wewnętrznej analizy tekstu z odniesieniem go do innych pólczesnych mu materiałów (takich jak księgi misjonarskie, prasa, dokumenty rządowe, protokoły sądowe) i wykorzystaniem wniosków z badań porównawczych. Tlo kolonialnej polityki w kwestii nigeryjskich azyli i Na początku XX wieku władze kolonialne w południowej Nigerii zaczęły dostrzegać, że po miejskich centrach włóczą się bezdomni „obłąkani". Rząd kolonial-¦yzareagował niezwłocznie, budując azyle mające służyć jako miejsca ich odosob-Bnienia. Tworzenie tych instytucji rodzi pytanie o to, „na mocy jakich standardów I mieszkańcy tych instytucji uznawani byli za szalonych?". Inaczej rzecz ujmując, ¦jeśli weźmie się pod uwagę kulturową przepaść dzielącą Brytyjczyków od Afryka-¦»ów, w jaki sposób zarządzane przez Brytyjczyków instytucje definiowały .,obłąkanie" Afrykanów? Zadaję to pytanie z myślą o dwóch instytucjach w południo-ło-zachodniej Nigerii: Yaba Lunatic Asylum i Abeokucki Aro Mental Hospital. Przez większą część kolonialnej dominacji Yaba Lunatic Asylum w Lagos, a także inne azyle w kraju stanowiły raczej zakłady opieki dla ubezwłasnowolnionych, nie-jWiele uwagi poświęcając leczeniu swoich pensjonariuszy. Azyl Yaba zostai przekształcony w szpital, w którym leczono chorych psychicznie, w tym samym czasie, V Nigeria odzyskiwała niepodległość. W Aro Mental Hospital, instytucji znanej działalności T. A. Lambo i jego innowacyjnej opieki ambulatoryjnej oraz terapii kretycznej, dopiero pod koniec panowania kolonialnego rozpoczęto leczenie aczącej liczby pacjentów (Lambo 1964; Asuni 1979). Większość opublikowanych dotychczas prac poświęconych psychiatrii kolonial- :jw Afryce koncentruje się wokół różnych sposobów projektowania na rozwijającą w państwach kolonialnych psychiatrię europejskich trosk i lęków, mimo pozorów ' teresowania umyslowością Afrykanów. Tak więc psychiatria kolonialna stwa- la bogate pole do badań nad kolonialną mentalnością (Vaughan 1983,1991; Du- 1993; McCulloch 1995). Jest to ciekawy kierunek badań, ale propozycje, które nim następują, kładą większy nacisk na autoprzedstawienia (self-representations) ' eryjskich „obłąkanych". Mimo że w ostatnim czasie piśmiennictwo historyczne tyczące chorób oraz ich leczenia i instytucji medycznych w dziejach Afryki znacz- ' się rozrosło, sami pacjenci są tam jednak nadal relatywnie nieobecni. Przyczyna o zjawiska może raczej odzwierciedlać ograniczenia w dostępie do źródłowych nych, niż oddawać priorytety badaczy. Tym bardziej jednak stanowi to dobry po- !Ą, by zwrócić szczególną uwagę na dostępne źródła danych. Większość pensjonariuszy azyli w południowo-zachodniej Nigerii to Jorubo- e. W ich języku „szaleństwo" czy „szaleniec" tłumaczone jest głównie przez sło- 267 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ wo were, którego synonimami są: „niemądry" lub „głupiec". Sposób leczenia wen u Jorubów nie opiera się na zamkniętym „systemie przekonań" - polega raczej na podejmowaniu działań opartych na doświadczeniu (Hallen i Sodipo 1986). Konsekwencją podejścia empirycznego jest to, że system leczenia ulega zmianom, przez co nie da się utrzymać założenia, że współczesne praktyki są tożsame ze stosowanymi kilka generacji wcześniej. Na szczęście badania etnograficzne dostarczają pewnych wskazówek dotyczących tego, jak wyglądały zamierzchłe praktyki i stosowana wiedza (Prince 1964). Uzdrowiciele Jorubów korzystają z rozmaitych praktyk leczniczych, łączą ziołowe specyfiki z dramatycznymi rytuałami i szczególną formą wróżenia opartego na ustnym przekazie Ifa (Abimbola 1976). Tych, którzy leczą, posługując się głównie ziołami, określa się mianem onisegun. System wróżenia i przepowiadania przyszłości jest niezwykle złożony, a ci, którzy go praktykują - babalawos - musza znać na pamięć ogromną liczbę wersów, do których odwołują się w kluczowych momentach leczenia. W społeczności Jorubów uzdrawianie ma status zawodu czy rzemiosła, a zatem ci, którzy się nim zajmują, należą do stowarzyszeń, które certyfikują kompetencje swoich członków. Wiedza i umiejętności medyczne są często przekazywane z ojca na syna. Mimo że tradycyjna nozologia Jorubów bez wątpienia dokonuje rozróżnienia między szaleństwem i pozostałymi przypadłościami, to jednak ich koncepcja zdrowia i choroby jest holistyczna w takim sensie, że dobre samopoczucie obejmuje zarówno stan psychiczny, jak i cielesny (Gbadegesin 1991). Wydaje się, że Jorubowie są pluralistami; wielu z nich w sytuacji choroby czy cierpienia korzysta z pomocy zarówno muzułmańskich, jak i chrześcijańskich lekarzy, bądź udaje się do popularnych w Afryce tradycyjnych lokalnych uzdrawia-czy (Janzen 1978; Mullings 1984; Feierman 1985). Uzdrawiacze Jorubów dzielą potencjalne przyczyny szaleństwa na problemyotl ganiczne i fizyczne, źródłem choroby może też być rzucenie uroku oraz działania bóstw (Prince 1964). Jorubowie wierzą w istnienie wielu orisa, co oznacza wiek języku bóstwo. Obrażenie bóstwa bądź naruszenie związanego z nim tabu może doprowadzić do tego, że orisa ześle na kogoś szaleństwo. Segun Gbadegesin (1991) również zaobserwował, że etiologia uzdrawiaczy Jorubów rozróżnia przyczyny organiczne i pozaorganiczne. Psychiatryczne przypadłości leczą oni, łącząc rytuały z rozmowami z rodziną i ziołolecznictwem, zwłaszcza powszechnie tu stosowaną Rauwolfia, rośliną o działaniu uspokajającym, którą podają jako wywar do picia. Nieliczne opisy przypadków szaleństwa w tej części Nigerii pochodzące z okresu przedkolonialnego można znaleźć w XIX-wiecznych księgach misjonarskich. W za-pisach tych (których autorami byli zarówno afrykańscy, jak i europejscy misjonarze) najbardziej uderza brak jakiejkolwiek wzmianki na temat różnic w obrazie choroby 268 OBJAWY KOLONIALIZMU... psychicznej między pacjentami europejskimi i afrykańskimi. Nie jest to jednak dowód na to, że takie różnice nie istniały, ale jedynie znak, że nawet jeśli wystąpiły jakieś różnice, to nie uznano ich za warte wzmianki. W XIX-wiecznych misjonarskich opisach szaleństwa brak również jakiejkolwiek informacji o tym, jak powszechna była to przypadłość. Wiemy to z innego źródła. Wiele artykułów prasowych pocho-[dzących z ostatniej dekady XIX wieku pokazuje, że już w latach 90. XIX wieku wiatę kolonialne stanęły przed poważnym problemem społecznej kontroli szaleńców na ulicach coraz liczniejszych i rozrastających się aglomeracji miejskich (Sadovsky 1999). Na początku XX wieku nowo powstały kolonialny rząd doszedł do wniosku, że konieczne jest stworzenie odpowiednich instytucji służących izolacji takich osób. Okres kolonialny rozpoczął się w Nigerii w końcu XIX wieku, a zakończył w ro-|hi 1960 uzyskaniem przez Nigerię niepodległości. Pierwsze azyle założono w 1906 roku; przez pierwsze dwie dekady funkcjonowały wyłącznie jako zakłady opieki dla "b ubezwłasnowolnionych. Władze kolonialne nie wiązały z nimi żadnych wyż-h celów. Wezwania do reformy tych instytucji i przekształcenia ich w ośrodki lecznicze zaczęły się pojawiać pod koniec lat 20. ubiegłego wieku. Apele te zostały :ątkowo zlekceważone przez większość władz rządowych. Z nastaniem lat 30. przychylność władz dla tego pomysłu zaczęła stopniowo wzrastać. W końcu rząd zrozumiał przydatność stworzenia szpitala, aczkolwiek inercja dnia codziennego wkolonii odroczyła realizację tej idei aż do końca II wojny światowej. Rozwój zaple-terapeutycznego przypada na połowę lat 50. W tym czasie zaczęli się pojawiać nigeryjscy psychiatrzy i w miarę zajmowania przez nich stanowisk w tych instytucjach przemianowywano je na szpitale. Jednak do roku 1950 większość urzędników lonialnych wyższego szczebla zasadniczo nie planowała wobec chorych umysłowo idziwacznie się zachowujących nic więcej ponad stosowanie nadzoru. Przedstawi- le władz kolonialnych brali pod uwagę to, że azyle to instytucje „nieodpowiednie" afrykańskiego sposobu życia, tak więc budowanie ich wiązało się z niechętnym naniem, iż rząd kolonialny w jakiś sposób ponosi odpowiedzialność za problem '-zących się po miejskich centrach „obłąkanych". Polityka i metody postępowania kolonialistów przyczyniły się do potężnych zmian w ekonomii, prawie, edukacji i infrastrukturze kraju, choć jednocześnie kolonialna ideologia zakładała, że rząd powi-en unikać narzucania jakichkolwiek rozwiązań. Jedną z konsekwencji tej sprzecz- ci zaobserwował Vaughan (1983) na przykładzie kraju Nyasaland1, gdzie nie alazł afrykańskich odpowiedników tego, co Foucault nazywał „wielkim zamknię-Europie (Foucault 1987). Zważywszy, że w Europie i Ameryce Północnej ~m w . ! Nyasaland to nazwa nadana przez brytyjskich kolonizatorów późniejszej Malawi; pochodzi od ickszego jeziora w tym kraju, którego nazwa w miejscowym języku brzmi „Nyasa" - przyp. tium. .dookolaswiata.pl/kraje/afryka/wykazafryka 2005 06 15 269 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_______________________ w I połowie XIX wieku nastąpił potężny „wysyp" azyli, to w koloniach afrykańskich ich rozwój był w tym czasie bardzo ograniczony. Jednocześnie w ogromnym tempie zwiększała się liczba osób zamykanych w tych instytucjach, co wprawiało w osłupienie obserwatorów. W związku z tym, że rządy kolonialne przeznaczały na azyle bardzo skromne środki finansowe, miejsca te w bardzo krótkim czasie przeludniły się i były przeciążane. Pod koniec okresu kolonialnego zamkniętych w azylach chorych psychicznie można było liczyć już w setkach, co na tle liczebności całej populacji kraju było może relatywnie niedużą liczbą, choć znacznie przerosła ona przewidywania władz kolonialnych. Istnieją także wzmianki o znacznie większej liczbie takich, którzy zostali odesłani sprzed drzwi z powodu tłoku panującego w azylach. Wydaje się, że tylko nieliczni-zarówno spośród pacjentów oraz członków ich rodzin, jak i urzędników rządowych - chcieli korzystać z oferty azyli dla obłąkanych. Większość Nigeryjczyków wolała samodzielnie, we własnym domu, opiekować się chorym psychicznie krewnym lub udać się po pomoc do lokalnych uzdrowicieli. Jeśli chodzi o procedury przyjmowania i zwalniania pacjentów z tych placówek, pewien ich obraz dają listy, kierowane przez rodziny chorych do władz kolonialnych z prośbą o przyjęcie lub - co zdarzało się dużo częściej - o pozwolenie na powrót do domu. Niewiele z tych listownych próśb o zwolnienie otwarcie podważało to, że pacjent jest chory psychicznie. Zaskakujące jest to, jak wielu ówczesnych pensjonariuszy zostało z powodu swojego niekonwencjonalnego zachowania jednogłośnie - przez Europejczyków i Afrykanów - uznanych za chorych psychicznie. W tej zgodności można dostrzec antycypowanie przez codzienną praktykę powstania naukowej uniwersalnej nozologii. W większości petycji o zwolnienie podkreślano, że pacjent może być leczony przez miejscowego uzdrowiciela, i zarządca azylu na ogół wyrażał zgodę na oddanie pacjenta pod jego opiekę. Listy pacjentów Większość z nielicznych materiałów dotyczących indywidualnych pacjentów przebywających w kolonialnych azylach, które przetrwały do dziś, stanowią notatki zarządców bądź lekarzy. Tylko w kilku przypadkach zachowały się opisy własne pacjentów. Tym, co łączy te opisy, jest ich wyraźnie polityczny wydźwięk. W azylach nigeryjskich rzadko posługiwano się diagnozą „schizofrenia", jednak wielu pacjentów prezentowało zachowania, o których można powiedzieć, że wykazywały „rodzinne podobieństwo" do zachowań typowych dla schizofrenii W istocie, tym, którzy pracowali z pacjentami z rozpoznaniem schizofrenii, wzorzec myśli urojeniowych czy zaburzenia mowy, jakie prezentowali ci pacjenci, wyda się znajomy. 270 OBJAWY KOLONIALIZMU. 28-letni urzędnik, przyjęty do Aro w sierpniu 1959 roku, opisywał swoją drogę do szpitala z okresu, gdy Nigeria pozostawała jeszcze pod rządami kolonialistów, w taki oto zawoalowany i urzekający sposób: Wszystko było dobrze do 26/8/59. Nagle wziąłem swój notes & zacząłem w nim wypisywać 'nonsensy', takie jak ten: 'Jestem nową monetą o pięciu orłach. Cały świat będzie się tym pieniądzem posługiwać'. Awolowo2 + Awolo-wo = Podwójny Awolowo, Podwójny Awolowo = Podwójne Zwycięstwo'. Narysowałem flagę, zaznaczając, jak powinna przebiegać granica Zachodniego Regionu, to znaczy na rzece Niger. Potem napisałem 'Jesteśmy cudowni'. Później spakowałem swoje ubrania, Biblię, odświętny strój modlitewny (należę do Aladura3), swój zegarek na rękę, wieczne pióro. Dałem je bratu. Wszystko wysiedlałem, aż zostałem przywieziony tutaj. Gdy wszedłem do szpitala w Abeokucie, usłyszałem głos ducha, proszący, żebym wypowiedział 'Irapada' [wybawienie], krzyknąłem więc 'Irapada'. Gdy tu trafiłem, nie przyjmowałem jedzenia, żeby być posłusznym duchowi, który prosił, abym nie jadł. Mówił 'Czyż nie przyjmowałeś wcześniej jedzenia?' Później sądziłem, że jestem w Izbie Reprezentantów4. Od tej chwili wiedziałem, że nie jesteśmy w Izbie Reprezentantów. Jesteśmy w szpitalu... W dniu, w którym otrzymałem wypłatę, miałem kolejny napad. Trudno interpretować takie opisy. Do jakiego stopnia szczególny język tego listu można postrzegać w kategoriach procesów psychotycznych, a w jakim stopniu można go przypisać temu, że język angielski nie jest językiem ojczystym autora (czy miał więc na myśli wysiedlanie, czy wyzbywanie się?). Objaśnienie wszystkiego, co pojawia się w tym liście (np. silnie naładowanej emocjami logiki symbolicznej, urojeń zabarwionych wielkościowo, głębokich zaburzeń oceny najbliższego otoczenia, nakazujących halucynacji słuchowych, najprawdopodobniej wzmożonego nastroju cy w końcu wglądu autora i stwierdzenia, że nie znajduje sensu w tym, co rozpoznał, że to „nonsens"), wykracza poza ramy tego artykułu. Cudzysłów przy słowie „nonsens" pozwala się domyślać postawy, którą dobrze oddała Emily Dickinson wjednym ze swych wierszy: „Czyste Szaleństwo to Najwyższy Rozum".5 Z jednej 2 Chief Obafemi Awolowo (1909-1987), nigeryjski nacjonalista i polityczny lider, premier Zachodniej Nigerii w latach 1954-1959, nieustępliwy adwokat federalizmu i programów spoleczno-eko-nomicznych - przyp. tłum. (za Leksykon PWN, Warszawa 2004) 3 Kościół Pana założony w 1930 roku; aladura w języku Joruba oznacza „bractwo modlitwy" - przyp. Itum. (za www.aladura.de) 2005 04 13 4 Organ ustawodawczy w Kongresie (parlamencie) amerykańskim, izba niższa - przyp. tłum. j \ Dickinson E.: 100 wierszy. Wydawnictwo Arka, Kraków 1990 (tłumaczenie S. Barańczak). 271 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ strony autor „wszystko wysiedla", z drugiej - z subtelną elokwencją porusza walki nadchodzącej niepodległości Nigerii. Analiza języka tego tekstu, podobnie jak wielu innych zachowanych zapisków, które miałem okazję przestudiować, a których autorami były osoby umieszczone w zakładach zamkniętych, odsłania ich subiektywne, przesycone politycznymi i religijnymi znaczeniami, doświadczenia. Utożsamienie się z Obafemi Awolowo (jeden z najwybitniejszych w tamtym okresie polityków Joruba, założyciel partii politycznej o nazwie Grupa Działania, który sprawował funkcję premiera Zachodniego Obszaru w okresie, gdy autor listu opisywał swoje przeżycia) oddaje z jednej strony silne w społeczeństwie nigeryjskim napięcia związane z konfliktami na tle etnicznym, z drugiej zaś niepokój o granice Zachodniego Obszaru. Okrzyk Irapada! wyraża prawdopodobnie poczucie zbawczej ulgi i ogromnej radości z końca rządów kolonialnych. Z kolei uznanie szpitala za „Izbę Reprezentantów" ukazuje jego znaczenie jako instytucji politycznej, a być I może nawet oddaje - w jakimś sensie - „zachodniość" tej instytucji. W istocie za-1 skakujące jest to, że tuż przed przyjęciem do szpitala pacjent pozbył się wszj kich przedmiotów mających jakiś związek z jego edukacją na Zachodzie; a więc 1 zegarka ręcznego, wiecznego pióra i Biblii. Można odczytać to w taki sposób, że I oczekując wybawienia, dokonywał jak gdyby aktu oczyszczenia. Żadna z tych interpretacji nie będzie znacząca, jeśli uznamy słowa tego mężczyzny po prostu za „majaczenie" szaleńca lub - jak się to określa w żargonie klinicznym - za symptomatyczne przejawy rozluźnienia kojarzenia i urojeniowej postawy, charakterystyczne dla poważnych zaburzeń psychotycznych. W myśl tego to, co obłąkany mówi, nie jest tak ważne, jak to, co mu dolega. Pogląd ten należy za- j kwestionować nie tyle z powodu błędności, co niekompletności. Chciałbym w tym miejscu zaproponować, by termin „majaczenie" potraktować jak istotny przedmiot analizy społecznej. Pragnę przytoczyć argumenty, które w moim rozumieniu ukazują sens odkrywania tego typu ukrytych i niejawnych przesłań. Nie zgadzam się z poglądem, zgodnie z którym treść wypowiedzi psychotycznej jest błaha i nieistotna, choć przyznaję, że nie zawsze jest przejrzysta. Moje podejście zakłada, że „chory psychicznie" nie różni się od „zdrowego" w sposób absolutny, lecz zajmuje pewną pozycję w spektrum obejmującym zdrowie i patologię (Jenkins 1994). Nie chcę dowodzić słuszności tego założenia, które zresztą od dawna stanowi cząstkę myśli psychiatrycznej, choć niestety jest to ta mniej znacząca część w zasadniczo redukcyjnej psychiatrii biomedycznej. U wielu nigeryjskich pacjentów treść doświadczenia choroby cechowała poli- I tyczna konstrukcja urojeń, podobna do tej, jaką na wyspach Barbados zaobserwował Lawrence Fisher (1985). Spośród wszystkich analizowanych przeze mnie materiałów ten prezentowany wyróżniał się pokaźnym zbiorem listów pisanych przez 272 OBJAWY KOLONIALIZMU... [jednego z pacjentów do Urzędnika Prowincji Ijebu-Ode w 1943 roku. Wiele lat wcześniej ów pacjent opuści! Lagos - kolonialną stolicę na południu kraju - w celu podjęcia studiów w Sierra Leone. Potem wyjechał na studia prawnicze do Anglii. Tam też w 1921 roku zosta! przyjęty do angielskiego azylu. Po powrocie do Nigerii leczony był przez pięciu uzdrowicieli. Zgodnie z zapisem w historii choroby przy przyjęciu „...wyróżniał się nieodpowiedzialnymi zachowaniami i miał nieczyste nawyki", został więc pensjonariuszem Yaba Asylum. Listy tego pacjenta czyta się jak burzliwy, pisany prozą poemat na temat podziału Afryki. Rząd brytyjski nosi teraz nazwę rządu Boga. Bóg, który zwie się Jahwe, Ja jestem Panem, stworzył Dziesięć Przykazań i wszystkie Uświęcone Prawa w Świętej Anglii. Anglicy walczą teraz dla rządu Boga, podczas gdy Niemcy walczą dla rządu nazistowskiego, który jest narzędziem Szatana, Demonem. Hitleryzm musi zostać zniszczony. Ten człowiek, Herr Hitler, Niemiecki Demon, szaleniec, musi pożegnać się z życiem. Jestem... ubogim dżentelmenem, którego wysoki sąd posłał na leczenie do Lagos, do Yaba Asylum. Czuję się już całkiem dobrze i wróciłem do Ijebu-Ode, wariat, zwolniony w piątek, 19 kwietnia 1943 roku. Wszędzie tam, gdzie w dawnych czasach mieszkała czarna rasa Afrykanów, rządziły potem różne siły Europy, na przykład Anglicy, Francuzi, Niemcy. Teraz jednak, dzięki boskiej sprawiedliwości, wszędzie tam sprawują rządy Anglicy... Wszystkie miejsca zarządzane przez Brytyjczyków znane są pod zbiorową nazwą 'Nigeria Boga'. Bóg objawił się mnie, Salomonowi, Królowi Izraela, w nocy podczas snu, i powiedział: 'Proś, co ci mam dać'. I ja Salomon powiedziałem: 'Teraz tedy Panie Ty ustanowiłeś królem mnie, w miejsce Dawida, mojego ojca, ja zaś jestem jeszcze dzieckiem. Nie wiem, jak należy postępować wobec ludu Twojego, który wybrałeś. Daj przeto mi serce rozumne, abym umiał sądzić Twój lud, rozróżniać między dobrem a złem.' I Bóg rzekł do mnie: 'Ponieważ prosiłeś mnie o to, a nie prosiłeś o długie życie ani bogactwo, ani o głowę twoich nieprzyjaciół, daję ci więc roztropne serce. I daję ci także to, o co nie prosiłeś, bogactwo i cześć...' I ja, Salomon, obudziłem się; i zobaczyłem, że to był sen. Wkrótce nadszedł czas, gdy miałem wypróbować boski dar mądrości. Pewnego dnia do Salomona przybyły dwie kobiety, Anglia i Niemcy, obie mieszkały w jednym i tym samym domu, w Europie. Każda z nich miała dziecko, niemowlaka pici męskiej, państwo Nigeria; pierwsze z tych niemowląt, Nigeria z matki Anglii (która nazywała się Nigeria Boga), było tylko trzy dni starsze od drugiego, Niemieckiej Nigerii (Niemiecki Kamerun itd.). Niestety, pewnej nocy Niemiecka matka położyła się przez nieuwagę na swoim 273 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ___________________ _ dziecku i zabiła je. Gdy się obudziła i znalazła syna martwego, zabrała go i umieściła koto matki Anglii, gdy ta jeszcze spala, a zabrała ze sobą jej żywe dziecko. Ta druga w krótkim czasie odkryła uczynek tej pierwszej. Powstała kłótnia pomiędzy kobietami, Anglią i 'Niemcami. Każda rościła sobie prawa do żywej Nigerii i obie udały się do Salomona, żeby rozstrzygnął tę sprawę. Ja, Salomon, wysłuchawszy, co każda z nich ma do powiedzenia, zażądałem miecza i rozkazałem jednemu ze swoich strażników podzielić żyjącą Nigerię na dwie części, połowę dać Anglii, a drugą połowę Niemcom. Matka Niemka przystała na ten pomysł, lecz Anglia rozpaczliwie nie chciała się zgodzić i błagała: 'O nie, Panie, nie rób tego, daj Nigerię Niemcom, i pod żadnym pozorem nie rozdzielaj jej.' (Państwowe Archiwa Nigerii 1921). Takim sposobem odkryta została prawdziwa matka i żywa Nigeria powróciła do Anglii. List ten zdaje się karykaturyzować „paternalistyczną postawę" kolonializmu, odzwierciedloną w sposobie obrazowania kolonialnych rządów jako opieki rodzicielskiej, metaforyce bardzo powszechnej w kolonialnym dyskursie. Kolejny list został wysłany w maju 1943 roku pod adresem: Król Grzegorz III, Paląc Buckingham. Jestem mądrością, Pogromcą wszystkich nieprzyjaciół Anglii. Jestem Studentem Prawa, 'Pałacem Sztuk' na Uniwersytecie w Londynie i Założycielem wszystkich Brytyjskich Uniwersytetów i Szkół. Jestem, który jestem. List kończy więc krańcowa postawa wielkościowa i gloryfikacja Anglii. Można się tylko domyślać, dlaczego ten list przechował się w oficjalnych dokumentach. Mógł zostać odebrany jako obraźliwy, gdyż tak skrajne wychwalanie Anglii staje się groteską i zamienia ten list w pamflet na kolonialną hegemonię. Również w innych listach tego pacjenta można znaleźć takie dyskretne antykolonialne przesiania. Ostatnie z pism również zaadresowane jest do Grzegorza III, brytyjskiego władcy z okresu, gdy kolonie amerykańskie zbuntowały się przeciwko Anglikom i podjęły walkę niepodległościową, w której wojska angielskie odnosiły poważne straty, co stopniowo doprowadziło do rozpadu Imperium Brytyjskiego, do tej pory największego mocarstwa na świecie. Takie teksty jeszcze bardziej zadziwiają, gdy weźmie się pod uwagę to, co odróżnia je od większości zachowanych dokumentów o treści politycznej, w których ewidentna jest mniej lub bardziej bezpośrednia uraza i żal wobec państwa brytyjskiego. J.C. Carothers - złej sławy rasistowski psychiatra kolonialny, znany ze swojej pracy w kenijskich azylach - dokonywał w zakładach dla psychicznie chorych segregacji pacjentów ze schizofrenią, oddzielając tych, którzy mieli urojenia prześladowcze, od pacjentów bez tego objawu. Utrzymywał, że Afrykanów cechuje szczególna podatność na urojenia prześladowcze (Carothers 1951; Sadovsky 1999). Jak 274 OBJAWY KOLONIALIZMU... rozumieć jego koncentrację na tych konkretnych objawach? „Urojenia prześladowcze" są powszechnym objawem u pacjentów chorych psychicznie w każdym miejscu na świecie. Jednak w przypadku Carothersa nacisk na ten rodzaj urojeń wiązał się z jego postawą kolonialnego rasisty, pod wpływem której psychopatolo-gizował wszelkie przejawy antykolonialnych uczuć czy myśli. W przypadku wielu nigeryjskich pacjentów psychiatrycznej oceny psychopatologii nie da się wyekstrahować z politycznego kontekstu kolonializmu. „Urojenia prześladowcze" stały się diagnostycznym deskryptorem stosowanym wobec wielu „szalonych żołnierzy", mężczyzn, którzy walczyli na frontach II wojny światowej w alianckich wojskach, iu których po powrocie do Nigerii rozpoznano chorobę psychiczną. Można się więc zastanowić nad „urojeniami" żołnierzy walczących w służbie kolonialnego rządu w imię wolności na świecie. Urojenie równie dobrze może być echem wywołanego sytuacją wojny rozczarowania czy pozbawienia złudzeń, które przeżywało także wielu żołnierzy, nieuznawanych za chorych psychicznie. Ilustruje to przypadek „szalonego żołnierza", u którego zdiagnozowano „osobowość psychopatyczną" z „historią nieprawidłowych i gwałtownych zachowań". Trzeba dodać, że był onprzesiedleńcem z południowo-wschodniej Azji. Codzienne wpisy do kartoteki rejestrowały na początku jego racjonalne i agresywne zachowania, a w miarę upły-lu czasu spędzanego w szpitalu donosiły o wzrastającej tendencji do zachowań irracjonalnych. Tuż po przyjęciu do szpitala w Aro powiedziano mu, że cierpi na „prześladowczy kompleks wrogości wobec Brytyjczyków, z którym przestaje dawać sobie radę". Bez względu na to, jakie stosowano kryteria oceny występowania lub braku objawów, kluczową sprawą dla interpretacji opisanej w tych dokumentach psychopatologii jest uznanie, że w społeczeństwie kolonialnym można się spodziewać wystąpienia takich uczuć, jak uraza, agresja i niechęć. W tym konkretnym przypadku do przewidzenia było, że mężczyzna wyszkolony do walki w odległych krajach, w imię swoich kolonialnych zwierzchników, a potem wbrew swojej woli umieszczony w zakładzie zamkniętym, będzie żywił nienawiść do siły rządzącej. Diagnozy są problematyczne nie tylko ze względu na różnice „międzykulturowe", |ale także z powodu zakorzenionych w kolonializmie sposobów postrzegania tego, czym są należyte i właściwe społeczne relacje. Ze względu na ograniczone ramy tego artykułu nie mogę przedstawić całego wachlarza treści urojeń opisanych w archiwach kolonialnych azyli w Nigerii. Jednak na podstawie systematycznego prze-iu, jakiego dokonałem na tym historycznym materiale klinicznym, doszedłem do ogólnego wniosku, że powszechnie rozpoznawane w Nigerii objawy „urojeń prześladowczych" były obciążone (overdetermined) prześladowczą naturą samego sytemu kolonialnego (Sadovsky 1999). 275 BIEKTYWNOŚĆ jrzenie na urojenia prześladowcze. Zakładając, ak szaleni, to ich szaleństwo mogło - do pew-awily się te uczucia, które w innym przypadku jb widzenia objawu wywodzi się z podejścia psy-pociąga za sobą swobodną ekspresję nieświadomi i Brody 1974). Naiwnie byłoby wierzyć w to, że sczy prorokiem czy jasnowidzem. Jednak pewne ; szalony może mieć intrygująco trafne spostrze-znych nierówności i dylematów egzystencjalnych rym znaczeniu - nie wykazuje porównywalnego )by. ją się czasami, w dość niewygodny dla nas spo-władzę i mają prestiż, dając tym samym wyraz yom. Słynny w literaturze przykład Pamiętnik m wydarzenia wartko rozwijają się do momentu iszpanii, co pokazane jest czytelnikowi jako roz-zakładu dla umysłowo chorych. Glass twierdził, powiednikiem (bądź drugą stroną monety) urodę z czymś potężnym, bronimy się przed groźbą wców (Glass 1985). Rozważmy przypadek pa- przeciwnika jednego z najbardziej na świecie głego wieku czarnoskórych - Ralpha Bunche'a, i zasługi położone dla osiągnięcia ugody w Pałaniu na chrześcijaństwo, spisał swoje żądania i: nej kopii: fragment mojego oświadczenia podań od początku mego pobytu na tej ziemi, wojny koreańskiej... jeden wykres obrazujący zymania bądź doprowadzenia do pokoju na 'iadectwa chrztu. >czne, że posiadam wyłączne prawo do otrzy-omylkowo przyznanej Ralphowi Bunche'owi, :ze nie została przyznana. Wnikliwa analiza /alifikacji z pewnością uzasadni moje rosz-zwracam się z uprzejmą prośbą o podjęcie :ygniecia pierwszego etapu wojen arabsko-izraelskidi-ttp://www.relacjeonline.com nr 06/2004) 2005 04 02 OBJAWY KOLONIALIZMU... kroków, które doprowadzą do tego, że Ralph Bunche zwróci wszystko to, co sprytnie zagarnął. Laureatem jestem ja. W obu przypadkach uprzejmie proszę o przesianie mi kwoty 16 000 [funtów] jako rekompensaty 8000 [funtów] z ubiegłego roku i 8000 [funtów] na ten rok. Co do wojny koreańskiej - problem polega tam na konflikcie demokracji z komunizmem... Chrześcijaństwo opowiada się za demokracją, mahometa-nizm za komunizmem. Prawa Świętej Księgi Koranu mają posmak komunizmu - zasada czterech żon dla jednego mężczyzny. W chrześcijaństwie zalecane jest posiadanie jednej... Polityka Chrystusa była polityką pokoju, podczas gdy Mahomet utrzymywał stan wojny. W połowie lat 60. amerykańska psychoanalityk Helen Tartakoff postulowała wprowadzenie „nowej jednostki nozologicznej, kompleksu Nagrody Nobla" (Tartakoff 1966). Twierdziła, że w Ameryce w okresie powojennym zaistniała silna rozbieżność pomiędzy idealizującą osiągnięcia kulturą a instytucjonalnymi środkami, jakie mogła ona zapewnić do zdobywania tych osiągnięć. Ta rozbieżność wywoływała powszechne przygnębienie wśród osób poddających się wówczas psychoanalizie, dla których marzenie o otrzymaniu Nagrody Nobla odzwierciedlało bardzo powszechną fantazję kompensującą. Jednakże kompleks Nagrody Nobla lnie zyskał popularności jako odrębna „jednostka nozologiczna". Mimo to wydaje się, że Tartakoff dotknęła bardzo istotnej i powszechnie występującej sprawy. Gdyby sprzeczność między ambicjami a środkami umożliwiającymi ich realizację okazała się dla Ameryki tamtego okresu kluczowym czynnikiem wpływającym na powstanie„kompleksu Nagrody Nobla", to równie prawdopodobne byłoby to wprzypadku Nigerii, w której liczba wyedukowanych osób zwiększała się wówczas nieproporcjonalnie szybko do liczby miejsc pracy odpowiadających kwalifikacjom, jakie zaczęła posiadać ta wykształcona grupa (Abernethy 1969). Zakończenie: treść i kontekst urojeń Zwodnicze jest pytanie o to, czy ci pacjenci uznawani byli za szalonych we-idlug standardów „Joruba" czy zgodnie z „zachodnimi" kryteriami. Ta linia poszukiwań - od niedawna dopiero znikająca z obszaru międzykulturowej psychiatrii - zakłada istnienie wyraźnej odrębności kultur i ich jednorodność. Kultura lorubów i kultura zachodnia - każda z osobna ogromnie złożona i kontestowana -pozostawały we wzajemnej interakcji. Zatem chory psychicznie w kolonialnej Nigerii byl chorym psychicznie według polisemicznych standardów funkcjonujących w kolonialnym społeczeństwie, w którym wzajemnie na siebie oddziaływały różne 277 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ wartości kulturowe. Dobrym przykładem może być ów pacjent, który skarży się, że pozbawiono go Nagrody Nobla. Mając na względzie wspomniany amerykański „kompleks Nagrody Nobla" z lat 60., jego dewiacji nie można uznać za typowo „afrykańską" czy specyficzną dla „ Joruba". Jednocześnie z jego listu wylania się szczególnie nigeryjska odmiana, polegająca na powiązaniu przywłaszczenia stawy i zasług Ralpha Bunche'a z dyskursem na temat konfliktu chrześcijaństwa i islamu. Nie oznacza to, że „repertuar objawów" u obłąkanych w Nigerii był całkowicie nowy (np. skojarzenie szaleństwa z nagością ma wśród Jorubów długą tradycję; istniała ona także w okresie kolonialnym). Azyle stanowiły więc miejsca swoistej „kreolizacji" patologii, gdzie - tak jak określił to Vaughan - „idiomy szaleństwa" nie były ani afrykańskie, ani europejskie, ani nawet uniwersalne, lecz specyficzne dla kolonialnej Nigerii. Nie wyczerpuje to również kwestii kontekstu urojeń. Istotne ze względu na konsekwencje epidemiologiczne i empiryczne jest to, że pacjenci ci - podobnie jak w badaniach prowadzonych przez Światową Organizację Zdrowia - byli hospitalizowani. Obeyesekere (1985) starał się wyjaśnić, jak doszło do upowszechnienia na Sri Lance pewnej konfiguracji objawów, które składają się na depresję, mimo że nie stoi ona w zgodzie z powszechną w tym kraju filozofią buddyjską, która nie uznaje cierpienia czy depresji za przejaw nienormalności. Przyjęcie koncepcji depresji -jak uzasadniał - było świadectwem siły i prestiżu, jakie wiązały się z medycyną zachodniej kultury. Według Obeyesekere moglibyśmy powiedzieć, że pensjonariusze nige-ryjskich zakładów psychiatrycznych cierpieli (na) zespoły „zestawione w koncepcje" na wyspach brytyjskich i na Zachodzie, a potem importowane do Nigerii. Chciałbym jednak nieco dogłębniej zająć się argumentem Obeyesekere. Słusznie zwraca on uwagę na siłę zachodniej medycyny, nie przedstawia jednak żadnych przykładów pacjentów leczonych szpitalnie, a jedynie skrótowe obrazki ilustrują jego stanowisko wobec tradycyjnych dla tej kultury remediów, które zaleca buddyzm. Pominięta zostaje więc specyfika treści objawów depresyjnych oraz wyjątkowy kontekst, w jakim ci pacjenci zostali zdiagnozowani. Nawet zwolennicy uniwersalnej nozologii w psychiatrii przyznają jednak, że „treść" zaburzenia różni się między kulturami. Treść ta jednak wymaga szczególnej uwagi, w innym bowiem przypadku pacjent zostaje zdekontekstualizowany i społeczny wymiar jego cierpienia ulega zamazaniu. Także historyczna swoistość pozwala ponownie rozważyć niektóre argumenty stojące za uniwersalistycznym podejściem do choroby psychicznej. Weźmy pod uwagę artykuł Jane Murphy, dotyczący psychiatrycznego etykietowania (naznaczania społecznego, labelling theory), będący już klasyką w dziedzinie etnopsy-chiatrii, choć ciągle budzący kontrowersje (Murphy 1976). Artykuł ten stanowi bardzo istotny wykład na temat antyrelatywistycznego podejścia do chorób psy- 278 OBJAWY KOLONIALIZMU... chicznych. Głównym celem Murphy jest obruszenie fundamentów teorii etykietowania, a mianowicie przekonania, że inne kultury stworzyły radykalnie odmienne kanony dewiacji. Thomas Scheff wraz ze współpracownikami uzasadniali w następujący sposób: jeśli istotnie różniące się kultury posiadałyby radykalnie odmienne koncepcje choroby psychicznej, to byłby to argument za tym, że „choroba psychiczna" jest konwencją społeczną, a co za tym idzie - nie jest „rzeczywistą" chorobą (Sheff ominął jednak skrajne sformułowanie tej perspektywy [zob. Sheff 1984]). Mogłoby się na przykład okazać, że zachowanie, które na Zachodzie uznano by za szaleństwo, w innych kulturach interpretowano by jako szamanizm bądź wyjątkową intuicję i w tej sytuacji musielibyśmy ponownie rozważyć nasze rozumienie i nasz sposób jego leczenia. Wielokrotnie przytaczano prace etnografów, w tym Ruth Benedict, które wskazywały na taki sposób myślenia. Murphy przeprowadziła badanie empiryczne. Jej artykuł powstał na podstawie badania terenowego wśród Inuitów7 i Joru-lów. Na przykładzie Inuitów, którzy kultywują szamanizm, udało jej się bardzo przekonująco pokazać, że zachowanie szamanów nie jest tożsame z zachowaniem szaleńca, a w rzeczywistości społeczeństwa te posiadają obie kategorie: szamanizm i szaleństwo, przy czym ta ostatnia wcale nie odbiega tak bardzo od koncepcji zachodnich. Jeśli chodzi o Jorubów, Murphy twierdziła, że słowo were było całkiem trafnym przekładem „szaleństwa", gdyż obejmowało podobny zakres odbiegających od normy zachowań. Cios, jaki zadała Murphy teorii etykietowania, nie okazał się jednak rozstrzygający. Twierdzenia na temat różnic kulturowych właściwie nigdy nie stanowiły dla teorii etykietowania kluczowego logicznego argumentu. Murphy udowodniła najwyżej fakt, że w różnych kulturach zachodzą [podobne procesy etykietowania. Jednak kłopot z artykułem Murphy leży gdzieś [głębiej. Autorka podzielała założenie teoretyków etykietowania, że Jorubów można równie dobrze potraktować jak „archimedesowy punkt", z którego można by jdokonać oceny praktyk zachodniej psychiatrii. Aby jednak Jorubowie mogli spełnić tą funkcję, powinni żyć w odległym, izolowanym od wpływów kultury Zachodu miejscu. Z naukowego punktu widzenia nierozsądnie było wybierać jako teren badawczy tą część Afryki, która ma 80-letnią historię azyli wzorowanych na modelu brytyjskim. Ta historia - a także kwestia samych azyli i generalnie szpitali - zostały całkowicie pominięte w jej artykule. Poniekąd nie powinien stanowić wielkiego zaskoczenia fakt, że chorzy psychicznie czerpią odniesienia z otaczającego ich świata polityki. Jednakże wobec silnie uniwersalizujących tendencji psychiatrii biologicznej warto podkreślić tę 7 Plemię Eskimosów zamieszkujących głównie Grenlandię - przyp. tłum. 279 SCHIZOFRENIA, KULTURAI SUBIEKTYWKC&C_________________________ kwestię. Kusi, by zlekceważyć te tendencje, uznając je za „pozytywistyczne'' czy stwierdzając, że stanowią „społecznie konstruowaną wiedzę", której dominacji nie musimy się wyrzekać. Taka krytyka byłaby jednak nie tyle nieprawdziwa, co przede wszystkim banalna. Zakładając bowiem, że choroba psychiczna jest realna, że zamknięci w domach dla obłąkanych są rzeczywiście chorzy psychicznie,że objawy szaleństwa są - w jakimś stopniu - powodowane przez czynniki genetyczne czy organiczne, i nawet jeśli ustępują pod wpływem środków farmakologicznych, to nadal istotna jest specyfika treści objawu. Narzucenie zachodnich założeń może nie wiązać się tak bardzo z korzystaniem z kategorii diagnostycznych, takich jak schizofrenia. To, co jest głębszym problemem międzykulturowym, polega na przyjęciu założenia (wywodzącego się z kultury naukowej, która pozytywnie ocenia redukcjonizm), że biologiczne zmiany patologiczne czy markery genetyczne sprawiają, że pytanie o treść i kontekst staje się nieistotne. * Jestem wdzięczny za wyrażenie zgody na ponowne opublikowanie mojej monografii Imperiam Bedlam. Wyrazy uznania, które tam zamieściłem, odnoszą się takie do tego rozdziału. Badanie zostało przeprowadzone w ramach funduszu Social Science Research Council. Za cenne uwagi dotyczące tego artykułu chciałby podziękować zwłaszcza: Sarah Adler, Robertowi Barrettowi, Conerly Casey i Janis Jenkins. Rozdział ten stanowi opracowanie części mojej monografii (zwłaszcza rozdziału czwartego) pt. „Imperial Bedlam: Institutions of Madness and Colonialismk Southwest Nigeria" (Sadovsky 1999). Bibliografia Abernethy D.: The Political Dilemma of Popular Education. Stanford University, Stanford, CA, 1969. Abimbola W.: Ifa.An Exposition oflfa Literary Corpus. Caxton, Ibadan 1976. Arieti S., Brody E.B.: American Handbook of Psychiatry. Tom 3. Basic Books, New York 1974. Asuni T.:Aro Hospital in Perspective. American Journal of Psychiatry 1967; 124 (6): 763-770. Asuni T.: Therapeutic Communities ofthe Hospital and Yillages in Aro Hospital. African Journal of Psychiatry 1979; 5: 35-42. Carothers J.C.: Frontal Lobe Function and the African. Journal of Mental Science 1951; 97 (406): 12-48. Dubów S.: Wulf Sachs's Black Hamlet: A Case of Psychic Vivisection? African Affairs 1993; 92 (369): 519-556. Feierman S.: Struggles for Control: The Social Roots of Health and Healing in Modem Africa. African Studies Review 1985; 28 (2-3): 73-147. 280 OBJAWY KOLONIALIZMU... Fisher L.: Coionial Madness. Rutgers University Press, New Brunswick, NJ, 1985. Foucault M.: Historia szaleństwa w dobie klasycyzmu. PIW, Warszawa 1987. Gbadegesin S.: Afriean Philosophy: Traditional Yoruba Philosophy and Contemporary Afri- f can Realities. Peter Lang, New York 1991. Glass J.: Delusions: Internal Dimesions of Political Life. University of Chicago, Chicago, IL, 1985. Hallen B., Olubi Sodipo J.: Knowledge, Beliefand Witchcraft: Analytic Experiments in Afriean Philosophy. Ethnographica, London 1986. lanzen J.: The Quest for Therapy in Lower Zaire. University of California Press, Berkeley 1978. Jenkins J.H.: Emotion and MentalDisorder. W: Bock P.K. (red.): Handbook of Psychologi-cal Anthropology. Greenwood, Westport, CT, 1994: 97-120. Lambo T. A.: The Role of Cultural Factors in Paranoid Psychoses Among the Yoruba Tribe of Nigeria. Journal of Mental Science 1955; 102 (423): 239-266. Lambo T.A.: The Village ofAro. Lancet 1964; 2: 513-514. Leighton A., Adeoye Lambo T., Hughes Ch.C, Leighton D.C., Murphy J.M., Macklin D.B.: Psychiatrie Disorder Among the Yoruba. Cornell University Press, Ithaca, NY, 1963. McCulloch J.: Coionial Psychiatry and the Afriean Mind. Cambridge University Press, Cambridge 1995. Mullings L.: Therapy, Ideology, and Social Change: Mental Healing in Urban Ghana. Uni-versity of California Press, Berkeley 1984. Murphy J.: Psychiatrie Labelling in Cross-Cultural Perspective. Science 1976; 191 (4231): 1019-1028. Nigerian National Archives. CSO 19/9 N.290, Ibadan 1921. Obeyesekere G.: Buddhism, Depression, and the Work of Culture in Sri Lanka. W: Klein-man A., Goods B. (red.): Culture and Depression. University of California Press, Berkeley 1985: 134-152. Prince R.: Indigenous Yoruba Psychiatry. W: Kiev A. (red.): Magie Faith, and Healing. The Free Press of Glencoe, New York 1964: 84-119. Sadovsky J.: Imperial Bedlam: Institutions of Madness and Colonialism in Southwest Nigeria. University of California Press, Berkeley 1999. Scheff T.: Being Mentalfy III: A Sociological Theory. Aldine de Gruyter, Chicago, II, 1984. Tartakoff H.: The Normal Personality in our Culture and the Noble Prize Complex. W: Loe-wenstein R.M., EisslerK.R. (red.): Psychoanalysis:A GeneralPsychology. International Universities, New York 1966: 222-252. 281 ¦ Część 111 Subiektywność i uczucia jt 1 ( 1 I t s ( c c c V n 10. Szaleństwo na Zanzibarze: studium żywego doświadczenia Julii H. McGruder Badania wyraźnie pokazują, że rokowania dla schizofrenii są pomyślniejsze w krajach rozwijających się niż w krajach wysoko uprzemysłowionych (patrz: Hop- r, niniejszy tom). Jednak próby wyjaśnienia tej różnicy pojawiały się „praktycznie w etnograficznej próżni" i nadal pozostają tylko spekulacjami (Hopper 1992: 95). Równie wyraźnie pokazano, że rodzinne predyktory nawrotu choroby, takie jak wrogość czy krytycyzm krewnych wyrażany wobec chorego członka rodziny, oraz naduwikłanie emocjonalne są mocnymi i odpornymi zmiennymi w badaniach międzykulturowych (Jenkins i Karno 1992). Jenkins (1991) zachęca do zwrócenia szczególnej uwagi na kulturową wyrazistość i znaczenie tych predyktorów nawrotu choroby. Aby wyjaśnić, w jaki sposób społeczne i emocjonalne czynniki mogą modulować rokowanie, należałoby w krajach rozwijających się przeprowadzić etnograficzne badania z udziałem konkretnych rodzin, które borykają się z chorobą psychiczną czfonka rodziny (Corin 1990; Sartorious, 1992; Lucas i Barret 1995). Wrogość w relacjach rodzinnych można stwierdzić wówczas, gdy w interakcjach 'ominują krytyczne uwagi lub są one generalizowane (np. „za co by się nie zabrał, jric mu nie wychodzi") albo gdy następuje odrzucenie („może mieszkać na ulicy, "mnie to nie obchodzi"). Krytycyzm definiuje się jako negatywną reakcję afek- ną (najczęściej złość) w odpowiedzi na naruszenie jakiejś zasady. Przejawia I ona w paralingwistycznych aspektach mowy oraz w treści samej wypowiedzi 'aughn i Leff 1976). Zasadnicze dla zrozumienia krytycyzmu i wrogości jest więc kreślenie, jakie zasady czy reguły obowiązują w kulturze, oraz uwzględnienie lego spektrum rodzinnych i społecznych reakcji na ich naruszanie. Nadmier- uwikłanie emocjonalne należałoby ujmować zarówno w kategoriach relacji rodzinie, jak i koncepcji self. Przesunięte granice se//-inni oraz naduwikłanie oże się wyrażać w rozmaitych typowych dla danej kultury idiomach, natomiast 285 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ______________________ właściwe zaangażowanie emocjonalne w relacje rodzinne można ocenić jedynie w odniesieniu do lokalnych standardów (Jenkins 1991). Społeczne wycofanie jest powszechną strategią stosowaną przez osoby chorujące na schizofrenię po to, by ochronić się przed intensywnie emocjonalnymi społecznymi interakcjami (Brown, Briley i Wing 1972; Corin 1990). Prezentowane tu studium obejmowało trzy rodziny, a w nich pięć osób z rozpoznaniem schizofrenii. Badanie miało na celu opracowanie takiego rozumienia choroby, jej przebiegu i wpływu, jaki wywiera na emocjonalne środowisko rodziny, które opierałoby się na znajomości kulturowych norm i procesów społecznych, z uwzględnieniem zamieszek politycznych i konfliktów na podłożu etnicznym. Badanie jest fragmentem szerszego projektu prowadzonego w Tanzanii, na wyspie Zanzibar (McGruder 1999), którego celem było opracowanie opartego o metody etnograficzne podejścia do badań nad schizofrenią. Studium to zajmuje się swoistym dla danej kultury wyobrażeniem self oraz przestrzeniami między selfi znaczącymi osobami, uwzględnia ono także kulturowe koncepcje dotyczące sprawstwa, odpowiedzialności oraz właściwej kontroli nad emocjami. Stosowane metody i dobór uczestników Wyspa Zanzibar jest zarazem półautonomicznym stanem należącym do republiki Tanzanii. Praktykowanie tradycyjnych metod leczenia jest w Tanzanii legalne i jej obywatele powszechnie korzystają z różnych ich form. Biomedyczny model opieki psychiatrycznej został tu wprowadzony przez brytyjskie władze kolonialne pod koniec XVIII wieku wraz z wybudowaniem pierwszego azylu dla obłąkanych (McGruder 1999). W 1988 roku pracowałam jako terapeuta zajęciowy w Szpitalu Psychiatrycznym Kidongo Chekundu na Zanzibarze. W trakcie tego roku udało mi się przeprowadzić z 23 pacjentami z rozpoznaniem schizofrenii wywiady na temat korzystania przez nich z tradycyjnych sposobów leczenia oraz dotyczące ich modeli wyjaśniających chorobę (Kleinman 1980). W 1994 roku prowadziłam obserwacje i wywiady wśród lokalnych uzdrawiaczy zajmujących się leczeniem chorób psychicznych; zostali oni wskazani przez pielęgniarki środowiskowe zajmujące się społecznością w rejonie przynależącym do tego szpitala psychiatrycznego. Badania, które omawiam w tym rozdziale, prowadziłam w latach 1996-1997. Zespół szpitala wyznaczył do badania 32 pacjentów. Wszyscy kandydaci spełniali diagnostyczne kryteria schizofrenii zarówno według ICD-10, jaki i DSM-IY Wszyscy byli albo tuż przed wypisem ze szpitala, albo tuż po wypisaniu z niego. Personel szpitala wypełnił przygotowane przeze mnie kwestionariusze dotyczące ich opinii na temat poziomu funkcjonowania pacjenta i jego sytuacji życiowej. W przypad- 286 SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... 1 ku każdego pacjenta obliczyłam roboczy wskaźnik ciężkości choroby, dzieląc sumę długości pobytów na oddziale stacjonarnym przez czas, jaki upłynął od momentu ¦ ustalenia rozpoznania. Z 32 osób wybrałam 7 pacjentów obu płci, którzy różnili się pod kątem wieku, poziomu funkcjonowania, okresu choroby i relacji rodzinnych. (Opisane tu trzy rodziny zostały wybrane na samym początku; z nimi spędziłam najwięcej czasu. Projekt badań i procedury uzyskiwania świadomej zgody od pacjentów zostały zaakceptowane przez komisje etyczne (ochrony praw uczestników badań naukowych) dwóch uniwersytetów i Ministerstwa Zdrowia Zanzibaru. Średnio dwa razy w tygodniu przez siedem miesięcy trwania badania składałam wizytę u każdej z rodzin, a dodatkowo od czasu do czasu rodziny przychodziły i do mojego domu. Społeczne normy w muzułmańskim Zanzibarze nie pozwalały j mi przebywać równie długo w towarzystwie mężczyzn, co wśród kobiet. Mogłam jednak towarzyszyć rodzinom, gdy odwiedzały swoich krewnych na prowincji czy wmieście, być świadkiem ślubów i nabożeństw żałobnych, gotować razem z kobietami posiłki i uczestniczyć w piknikach; świętowałam również z nimi koniec Rama-[danu. Czterem z pięciu pacjentów z tych rodzin towarzyszyłam podczas kontrolnych f wizyt w szpitalu psychiatrycznym. Żadna z osób chorujących nie była w tamtym czasie hospitalizowana. Wszystkie - poza jedną - leczyły się farmakologicznie w ramach opieki ambulatoryjnej. Na półmetku okresu badawczego nagrywałam w każdej rodzinie po jednym wywiadzie; wszystkie wywiady przeprowadzałam wspólnie ze swoim asystentem Ahmedem A. Salimem, pielęgniarzem psychiatrycznym. Równocześnie z tym długofalowym zaangażowaniem się w życie trzech rodzin Iprowadziłam dwie grupy dyskusyjne - mężczyzn i kobiet - które powstały z myślą o tym, by omawiać kwestie rodzinnych norm i reguł wyrażania uczuć, krytycyzmu, iśrodków wychowawczych i dyscypliny w rodzinach. Uczestnikami grup dyskusyj- jnych byli także pracownicy szpitala psychiatrycznego; nie było natomiast żadnego członka badanych rodzin. Z innymi członkami społeczności rozmawiałam z kolei Ina temat pojęcia self, kwestii szaleństwa, duchów i islamu. Podczas całej dekady pobytu na Zanzibarze i poznawania go moim nieocenionym konsultantem był dr 'AJ. Abdulwakil, psychiatra urodzony na Zanzibarze, a wykształcony w Tanzanii, Niemczech, Anglii i Nigerii. Rodziny, self i emocje w zanzibarskiej kulturze Suahili Instytucja małżeństwa ma na Zanzibarze wręcz uniwersalny charakter. Posiadanie potomstwa również, gdyż zaledwie 2,5% kobiet zanzibarskich nie ma dzieci, apożądana liczba potomków to średnio 6,5 (Garssen 1988). Rozwody są powszechne. W społeczeństwie Suahili ludzie kierują się w swoim postępowaniu skrom- 287 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_______________________ nością, respektowaniem praw innych osób, szacunkiem, wstydem i prywatnością (Swartz 1988). Członkowie rodziny opisywani są jako bardziej solidni i bardziej godni zaufania niż osoby niespokrewnione, ale także jako potencjalnie bardziej irytujący, ze względu na ich bliskość. Potomstwo, które sprzeciwia się życzeniom rodziców i traci przez to ich błogosławieństwo, jest narażone na to, że nie wejdzie do nieba. Wychowywanie dzieci leży w gestii szeroko pojmowanej rodziny. Przeważająca większość - 98% - mieszkańców Zanzibaru wyznaje islam; 90% z nich to sunnici ze szkoły Shafi'ites (Garsen i Haji 1989). Ideologia muzułmańska określa rytm dnia codziennego oraz wyznacza istotne wydarzenia i punkty przełomowe w cyklu całego życia, wpływa na wybory moralne i przychodzi z pomocą w przypadku zmagania się z chorobą czy przeciwnościami losu. Miejscowi uczeni islamscy uznali zbiór hadisów1 Al-Bukhariego za trzon pism poświadczających o czynach Proroka Mahometa, które dostarczają wskazówek życiowych. Hadisyzawierają objaśnienia metod leczenia, jakie stosował Prorok, jego zmagań z czarami i rady dotyczące dżinów2. Koran i hadisy głoszą, że Allach nie obciąża ludzi ponad ich siły, a człowiek może poprzez cierpienie odkupić swoje grzechy. Hadisy nauczają, że przed wolą Allacha należy się ugiąć. Każdy, kto z wdzięcznością przyjmie udrękę zesłaną przez Allacha, może oczekiwać niebiańskiej nagrody. Teksty te aprobują ideę obecności i aktywności duchów w codziennym ludzkim doświadczeniu. Niezwykle rozpowszechniony jest w tej kulturze pogląd, że przyczynę szaleństwa stanowią duchy. Spośród wszystkich psychoz odnotowanych w przeglądzie epidemiologicznym na Zanzibarze w 72 przypadkach na 100 rodziny chorych korzystały zarówno z tradycyjnych, jak i szpitalnych form terapii (Bondestam, Garssen i Abdulwakil 1990). Tradycyjne metody leczenia polegają na podawaniu roślinnych specyfików, terapeutycznym czytaniu Koranu i odprawianiu rytuałów duchowych. Selfw kulturze Suahili jest zindywidualizowane, pozwala jednak przenikać się innym istnieniom. Zwłaszcza duchy, które są potężniejsze od ludzi, mogą wywołać choroby, niepowodzenia, bezpłodność i wiele innych kłopotów. Złość i agresja, które pojawiają się w interakcjach międzyludzkich, mogą zmieniać swoje trajektorie i odbijać się w relacjach ludzi z duchami (Caplan 1992). Gotowość duchów do impulsywnego działania i bezwstydnych aktów powoduje, że określa się je jako „innych". Duchy, które pod względem etnicznym mogą być Arabami, Europejczy- 1 Opowieść o życiu Proroka Mahometa lub jego wypowiedź. Hadisy tworzą sunnę (Tradyq'{) - najważniejsze po Koranie źródto muzułmańskiego prawa - przyp. tłum. (za http://wikipedia.oij) 2005 04 16 - W islamie duchy lub demony zamieszkujące ziemię stanowią obok ludzi i aniołów trzecią kategorię istot rozumnych; dżiny (r. żeński) są pozostałością mitologicznych wyobrażeń, jakie przetrwały w Arabii sprzed czasów muzułmańskich - przyp. tłum. (za http://wikipiedia.org) 2005 04 10 288 SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... I kami, Malgaszami, Etiopczykami czy pochodzić z jakiegoś plemienia na kontynen-I cie, są przyjmowane tak samo, jak dokuczliwi cudzoziemcy, którzy bez zaproszenia ibez powitania naruszają czyjąś prywatność (Giles 1995). Duchy mogą pochodzić również z ludu Suahili. Lecz nawet wtedy, gdy są bliskie etnicznie, nadal pozostają autonomiczne, brutalne, samolubne i nieskłonne do kontrolowania czy ukrywania swoich emocji, w przeciwieństwie do ich (wyidealizowanych) ludzkich odpowiedników, które dążą do tego, by żyć i zachowywać się zgodnie z wyższymi standardami uprzejmości. Duchy mogą zostać celowo nasłane, żeby komuś zaszkodziły, być lodziedziczone po zmarłych przodkach czy zostać zwabione czyjąś atrakcyjnością. W kulturze Suahili pojęcia ciała i duszy czy ciała i umysłu nie stoją w opozycji inie są przeciwstawnymi obszarami. Uważa się raczej, że mwili (ciało) i maumbile (natura stworzona przez Boga) obejmują nafsi (esencję czy witalność jednostki), \roho (duszę), moyo (serce) i akili (umysł, rozum bądź intelekt). Wszyscy - zarówno ludzie, jak i zwierzęta - posiadają nafsi i roho, tak więc pojęcia witalności i dupy różnią się w tym ujęciu od koncepcji chrześcijańskich. Stworzenia niebędące ludźmi nie mają akili. Zaprzyjaźniony ze mną pielęgniarz psychiatryczny porównał nafsi do id, a roho wraz z moyo do ego. W zdaniach opisujących emocjonalne przeżycia, doznania cielesne oraz self a zwłaszcza wtedy, gdy nacisk położony jest | na to, by przekazać osobisty punkt widzenia, najczęściej wykorzystuje się roho lub \moyo, choć czasami można spotkać się z użyciem nafsi (Johnson 1939). j Moyo zarówno anatomicznie, jak i w przenośni oznacza serce. Gdy ktoś chce zatrzymać coś tylko dla siebie, ukrywa to w sercu -w intymnej przestrzeni wewnętrznej. Jedna z uczestniczek badania odczuła siłny niepokój, słysząc męskie głosy (doznając halucynacji słuchowych), ponieważ oznaczało to, że ci mężczyźni mogli przejrzeć Lnawet [jej] serce" i zobaczyć wstydliwe doświadczenia. Można komuś złamać serce, iie ma to jednak konotacji - tak jak w języku angielskim czy polskim - pogrążenia ac w głębokim nieszczęściu czy miłosnego zawodu. Jest ono tu bliższe rozczarowaniu. Nienawiść (chuki), miłość (upendo) i szczęście czy radość (furaha), podobnie jak inne emocje i doznania, odczuwane są przez roho bądź moyo. Panuje generalny pogląd, że tak jak większość społeczeństw świata rozwijającego się, osoby z ludu jSuahili rozumieją swoją indywidualną tożsamość w kategoriach przynależności do grupy społecznej (Swartz 1991; Middleton 1992). W związku z poczynionymi obserwacjami bliski stał mi się pogląd Kleinmana (1980), który przyznaje, że mieszkańcy rozwijającej się części świata potrafią definiować samych siebie poprzez przypisanie dużego znaczenia grupie społecznej, lecz jednocześnie mogą być silnie indywidualistyczni. Mimo że wiele społecznych działań i relacji wiąże się z realizowaniem frupowych celów i życzeń, to jednak self jest tu zindywidualizowane, co można zobaczyć na przykładach licznych suahilskich przysłów, takich jak: 289 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Akili ni nywele , kila mtu ana zake - Rozum (intelekt) jest (jak) włosy - każdy posiada własne. Kizuri kwake, kibaya na mwenzake - (To, co) dobre dla niej, (może być) złe dla jej towarzystwa/przyjaciela. Penye wengi, pana mengi - Gdzie jest wielu ludzi, tam jest wiele (punktów widzenia). Pierwsze z tych przysłów jest tak powszechnie wykorzystywane w codziennych rozmowach w języku suahili, że zazwyczaj używa się jego okrojonej formy: Akili, nywele. Wiele czasowników w suahili korzysta ze zwrotnej partykuły, a łatwość, z jaką się z nią łączą, nawet w przypadku czasowników zapożyczonych, najlepiej świadczy o istnieniu zindywidualizowanego refleksyjnego pojęcia self. W trakcie spotkań z grupami dyskusyjnymi wyjaśniłam im, że niektórzy lekarze wierzą, iż powrót do zdrowia po chorobie psychicznej jest mniej prawdopodobny, gdy członkowie rodziny chorego ujawniają bardzo silne emocje. Aby móc ocenić, czy rodziny pacjentów jakoś wyróżniają się pod tym kątem, potrzebowałam pomocy w zrozumieniu tego, jak w rodzinach zanzibarskich wyraża się emocje. Prosiłam członków tych grup, by wymieniali słowa oznaczające emocje, które mogą stanowić część życia rodzinnego. Zaznaczyłam przy tym, że zakładam, iż zawsze w rodzinie występują jakieś konflikty. Zarówno w grupie męskiej, jak i wśród kobiet na pierwszym miejscu wymieniono: miłość (upendo) i nienawiść (chuki, uchukivu).Woh grupach na listach emocji znalazły się również: złość (hasira), rozpacz (msiba), smutek bądź żal (huzuni) oraz radość i szczęście (jurahd). Poza tymi terminami listy sporządzone przez obie grupy się różniły. Następnie poprosiłam uczestników o wypowiedź, które z wymienionych emocji zasadniczo powinno się ukrywać, a które można okazywać swobodnie; które emocje mogą zostać wyparte lub poddane kontroli, a których nie sposób kontrolować. Ukrywanie pewnych emocji i myśli jest istotne w społeczności Suahili (Swartz 1991; Yahya-Othman 1994). Mężczyźni i kobiety zgodnie stwierdzili, że ważne jest, by nie okazywać chuki (nienawiści). Powinno się ją schować w sercu i pozwolić jej wygasnąć. Utrzymywanie pozorów sympatii i pozdrawianie osoby, której się nienawidzi, może stopniowo osłabić siłę tego uczucia. Dwie kobiety przy toczyły przykład pozdrawiania drugiej żony swojego męża, mimo że darzy się ją nienawiścią i odczuwa zazdrość (wivu). Uważa się, że odgrywanie grzeczności czy uprzejmości tworzy prospołeczne uczucia, zwane mazoezi (zwyczajowość) (por. Swartz 1991). Uczestnicy byli zgodni również co do tego, że należy kontrolować lub ukrywać uczucie złości (hasira). Oto przysłowia świadczące o tym, jak ważny jest to proces: Hasira ni hasara - Złość to utrata Hasira ya mkizi nifaida ya mvuvi - Złość mątwy jest korzyścią rybaka 290 ________________________________________SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... Wyjaśniając znaczenie pierwszego przysłowia, przywoływano historie, w której rodzic stracił panowanie nad sobą i pobił swoje dorosłe dziecko ze skutkiem śmier-I telnym lub powodując poważne uszkodzenia ciała. Drugie przysłowie tłumaczono I jako demonstrację gniewu, która prowadziła do utraty tego, co jest bardzo pożądane w interakcjach międzyludzkich, np. twarzy (czci), lub do zniszczenia przyjaźni. Jedna z kobiet zaproponowała metaforę „złość jest jak gazowany napój". Ja -przekładając to na naszą hydrauliczną metaforę stłumionych emocji - zrozumiałam, że nagromadzony gniew może eksplodować, jeśli się go nie uwolni. „ O nie!" I - zaoponowała kobieta - „jeśli będziesz potrząsać napojem gazowanym, spieni I się i podniesie, a wówczas nie możesz wypuścić na raz wszystkiego, tylko upuścić I odrobinę. Lecz najlepiej zostawić go w spokoju, aż znów opadnie." Gdy pytałam, które emocje można wyrażać bez ograniczeń, kobiety odpowiada-I ty, że ujawnianie jakiegokolwiek natężonego uczucia jest ryzykowne - nawet rado-I ści (furaha). W ożywionej i bardzo długiej dyskusji kilka z nich przytoczyło histo-I rie, niektóre zaczerpnięte z hinduskich filmów, w których wyrażanie silnej radości I kończyło się czyjąś śmiercią lub prowadziło do rozpaczy (msiba). Mężczyźni dysku-I towali na temat kontroli nienawiści i gniewu, nie potrafili sobie jednak wyobrazić Ij sytuacji, w której powinno się stłumić radość. Gdy opowiedziałam im kilka historii zasłyszanych od kobiet - na przykład tę o ujawnionej radości, która zamieniła się J w żałobę - zaczęli drwić. Wydaje się więc, że choć kobietom przypisuje się mniejszą I zdolność kontrolowania emocji, to przejawiają one większą niż mężczyźni ostroż-I ność, jeśli chodzi o ujawniane jakichkolwiek silnych emocji, w tym także radości. Obie grupy omawiały też kwestię samokontroli w sytuacji, gdy opłakuje się śmierć I kogoś bliskiego. W tej kulturze uważa się, że płacz nie przystoi dorosłym ludziom. I Istnieje porzekadło, które wzmacnia ten pogląd: Mtu mzima kuliani aibu. Sądzi się I jednak również, że z rozpaczą nie można sobie samemu poradzić. W trakcie matanga I -rodzinnych zjazdów krewnych i powinowatych przy okazji śmierci kogoś z rodziny I -osoby pogrążone w żałobie nie pozostają samotne, mogą więc wspólnie przeżywać I rozpacz. Płacz w samotności (lub przyznanie się do płaczu w samotności) nie jest I sprawą wstydliwą. Płacz ma być cichy. Zbyt nachalne i głośne oznaki rozpaczy uzna-I wane są za przejawy bezczelnego kwestionowania woli Allaha. Dzieci także nakłania się do tego, by nie płakały. Chłopcom mówi się jikaze I („wzmocnij się") i nie bądź jak dziewczynka. Dziewczynkom również mówi się jikaze lub grozi, że nie znajdą konkurenta. Dorośli podawali też przykłady uczenia się opanowywania emocji poprzez naśladowanie zachowań dorosłych. Jedna z kobiet, pracująca jako gospodyni domowa u amerykańskiej rodziny, w której były małe dzieci, wyrażała dezaprobatę, kiedy płakały; uważała, że „każde dziecko na tyle już duże, że mogłoby powiedzieć, co mu się dzieje, nie powinno tyle płakać". 291 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ____________________________ Kolejna różnica między kobietami a mężczyznami dotyczyła tematu miłości (upendó). Mężczyźni twierdzili, że skrywanie miłości jest czasami konieczne; kobiety z kolei uważały to za rzecz niewykonalną. Zadałam im więc hipotetyczne pytanie, czy gdyby dało się ukryć miłość, to według nich należałoby do tego dążyć? Nie zważając na hipotetyczność pytania, zakrzyczały mnie: „Nie da się! Nie dasz rady tego zrobić!" Przypomniały mi owijaną suknię, którą dostałam kiedyś w prezencie, z napisem: Mapenzi ni kihokozi hayawezi kufichika: - Miłość jest jak kaszel, nie sposób jej ukryć. Kilka z nich naśladowało próby tłumienia kaszlu, który tak czy siak wychodził na jaw. Mężczyźni i kobiety zgodnie twierdzili, że rzadko wyraża się miłość werbalnie, jednak mężczyźni mocniej identyfikowali się przy tym z uczuciem aibu (wstydu). Pożądany w Zanzibarze styl wzajemnych relacji, zwłaszcza między dorosłymi, polega na niezbyt dużej otwartości i unikaniu natarczywości. Ceniona społecznie postawa wymaga zachowywania chłodnego dystansu i powściągliwości. Brak tego, co nazywamy asertywnością w komunikacji, nie oznacza tu niskiej samooceny - stanowi raczej przejaw zdrowego szacunku do siebie. Ktoś, kto wygłasza niechciane opinie, rady lub udziela nauk wychowawczych innym dorosłym osobom, które nie są jego dziećmi, zostanie uznany za źle wychowanego lub prostaka. W relacjach rodzinnych zasadniczo krytyki nie wyraża się wprost. Niezadowolenie czy dezaprobata - zwłaszcza w relacjach między dorosłymi - powinny zostać wyrażone poprzez pośrednika. Mężczyźni i kobiety zgodnie stwierdzili, że gdy chodzi o uwagi kierowane do osoby starszej, zawsze trzeba zwrócić się do osoby trzeciej - kogoś z rodziny - i poprosić o interwencję. Zasada ta odnosi się generalnie również do osób równych wiekiem, a także często (w zależność od sytuacji) do swoich lub czyichś dzieci. Gdy problem dotyczy kogoś starszego, szuka się kogoś jeszcze starszego i cieszącego się większym poważaniem. To, że unika się bezpośredniej konfrontacji czy nie wyraża wprost ocen krytycznych, wcale nie oznacza stosowania leseferystycznej zasady niewtrącania się. Jest to raczej taki sposób wywierania wpływu, w którym unika się wydawania bezpośrednich poleceń; dzięki temu nie naraża się kogoś na wstyd. Wszyscy uczestnicy zgadzali się, że dzieci nie mogą robić tego, co im się podoba, aż do czasu zawarcia związku małżeńskiego, ale i później powinny liczyć się z radami rodziców. Uznawanie autorytetu osób starszych, powściąganie emocji w społecznym obszarze interpersonalnym oraz niebezpośredni sposób wyrażania dezaprobaty wyznaczają ważny kontekst do obserwowania emocji i sposobu uczestniczenia w rodzinach osób z rozpoznaniem schizofrenii. Dla mojego asystenta Ahmeda bardzo trudnym zadaniem okazało się przełożenie terminu „naduwikłanie emocjonalne" na język suahili, mimo dobrej znajomości języka angielskiego i moich objaśnień oraz przykładów (częściowo za- 292 SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... czerpniętych z Jenkins [1991]). Początkowo - póki nie zaobserwował negatywnych przypadków naduwikłania w rodzinach - proponował termin kudekeza (rozpieszczać). Potem przekonał się, że kudukeza nie oddaje sensu tego określenia i że nie ma ono prostego odpowiednika w języku suahili. Doraźnie, na potrzeby spotkań grup dyskusyjnych, Ahmed zdecydował się na długą definicję: naduwikłanie emocjonalne obserwujemy wtedy, „gdy ktoś z rodziny i osoba chora stanowią dla siebie nawzajem cały świat, lub jeśli jeden z członków rodziny kocha chorego zbyt mocno lub też nie daje mu wystarczającej przestrzeni, czasu czy wolności bądź intensywnie wtrąca się i wścibia nos w prywatne sprawy, dotyczące tylko tej osoby." Grupy dyskusyjne zgodnie stwierdziły, że dopuszczalne jest uważne i nienatrętne obserwowanie zaburzonego członka rodziny w taki sposób, aby ta osoba nie czuła, że ktoś „wścibia nos" w jej sprawy. I Rodzina Aminy, Hemeda i Kimwany Amina - głowa całej rodziny - jest matką Kimwany i byłą żoną Hemeda; I u obojga rozpoznano schizofrenię*. Hemed od ustalenia pierwszego rozpoznania, I tj.od 1961, do 1979 roku jedną trzecią czasu spędził na oddziale stacjonarnym. Po-I cząwszy od 1979 roku, z wyjątkiem krótkiego okresu w 1991 roku, nie przyjmował I leków psychotropowych. U Kimwany schizofrenię rozpoznano w 1983 roku, gdy I miała 20 lat. Nigdy nie była hospitalizowana. Korzystała z opieki ambulatorium I przy szpitalu psychiatrycznym i przez większość czasu od chwili ustalenia rozpo-I znania stosowała neuroleptyki. Amina rozwiodła się z Hemedem w 1970 roku. I Kiedy Hemed przeszedł zawał i okazało się, że nie ma na wyspie żadnych krew-I nych, którzy mogliby się nim zaopiekować, zdecydowała się przyjąć go z powrotem I i opiekować się nim w domu. W latach 1996-1997 w skład rodziny wchodzili (poza wymienioną już trójką): I matka Aminy, dwie zamężne córki z dziećmi, jedna niezamężna córka, która stu-I diowała i większość czasu mieszkała poza domem, syn kawaler, który studiował I wcollegu dla nauczycieli islamskich, przyrodni głuchoniemy brat Hemeda i adop-I towana siostra Hemeda wraz z dziećmi. W okresie badania w rodzinie pojawiło się I jeszcze dwoje dzieci. Amina także miała rodzeństwo, które mieszkało w mieście, I oraz krewnych ze strony matki, mieszkających na wsi w centralnym Zanzibarze. "Wszystkie imiona są pseudonimami i zostały wybrane przez członków opisanych rodzin. Kimwana sama wybrała swój pseudonim - oznacza on „małą córeczkę". Nadała także pseudonim swojej młodszej siostrze - „Bimbukwa" - co z kolei można przetłumaczyć jako „Panna Szefowa". Rodzinę Kimwany i Bimbukwy znam od 1988 roku. W tamtym okresie Kimwana uczestniczyła w innym moim projekcie. 293 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Kimwana odwiedzała ich bardzo rzadko i tylko wtedy, gdy została do tego zmuszona; Hemed w ogóle nie opuszczał domu. Wzajemne relacje i sposób rozmawiania, jaki zaobserwowałam w tej rodzinie, potwierdzają sugestię Jenkins, która uważa, że kulturowe koncepcje przyczyn i znaczenia chorób psychicznych mogą pośredniczyć w tworzeniu się takiego spo-łeczno-moralnego statusu chorych członków rodziny, który blokuje w rodzinach nadmierny wobec nich krytycyzm czy wrogość (Jenkins 1991). Amina nadawała chorobom w rodzinie rangę sprawdzianu ze strony Allaha. Przyjmowała te kłopoty rodzinne z wiarą w łaskę Allaha i uległością wobec jego woli, co zostanie zilustrowane w tym opisie." I choć według Aminy właściwym sprawcą chorób w rodzinie był Wszechmocny, to jednak duchy stanowiły czasem bardziej bezpośrednie źródło kłopotów. Hemed przeszedł pierwszy epizod chorobowy w okresie poprzedzającym uzyskanie przez kraj niepodległości, gdy mocno zaangażował się w politykę związaną z kwestiami rasowymi. Amina opowiadała, że często wychodził na zebrania polityczne, po których wracał do domu wstrząśnięty i rozstrojony. Rozmawiał z nią wówczas w taki sposób, z którego nic nie rozumiała. Opowiadał, jak gdyby nie kierując tych słów do niej, o miejscach, w których ukrywały się różne postaci polityczne. Bywało, że groził dzieciom, a czasami bił swoją matkę. W moim mniemaniu do wybuchu choroby Hemeda w tamtym czasie przyczyniły się napięcia i stres związany z tymi zebraniami oraz polityczny charakter jego pracy. Jednakże oni -jak powiedziała Amina - byli przekonani, że ma to związek z duchami, które otrzymał w spadku po ojcu. Pierwszy epizod niepokojącego zachowania u Kimwany (pewnej niedzielnej nocy wyszła na dwór i zaczęła głośno błagać o przebaczenie, zwracając się do zmarłych krewnych ze strony matki i swoich współpracowników) Amina i jej matka przypisały owładnięciu jej przez duchy. Obie kobiety rozważały wówczas różne możliwości; mógł to być na przykład duch ze strony rodziny matki, urażony tym, że nie został należycie doceniony za sprawowanie pieczy nad dzieckiem przez długie lata szkolne, a także później, w trakcie jej pracy w rządzie; mógł to być duch, którego nasłali - poprzez czarodziejstwo - zawistni współpracownicy Kimwany. Gdy jednak żadnej z nich nie udało się skłonić ducha do wyrażenia tego, czego żąda, ani do wycofania się, zaczęły rozważać, czy Kimwana przypadkiem nie cierpi na mózgowe powikłania malarii. Zawiozły ją więc do szpitala ogólnego, w którym ostatecznie zdiagnozowano u niej schizofrenię i odesłano do domu, przepisując właściwe leki. Amina wraz z matką jeszcze przez jakiś czas były przekonane, że białe pigułki, któ- " Opisując sposób, w jaki Amina opiekowała się chorymi członkami swojej rodziny, nie zamierzałam przedstawiać jej jako znoszącej cierpienie bez słowa męczenniczki. Bardzo rzadko mówiła o problemach, głównie zresztą na moją szczególną prośbę. 294 SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... te Kimwana ma zażywać, są lekiem przeciwmalarycznym. W końcu jednak Amina dowiedziała się, że córka ma ugonjwa wa akili (chorobę rozumu); było to określenie jużywane w szpitalu psychiatrycznym, ale nie oryginalne pojęcie z języka suahili. |Amina szanowała tradycyjne sposoby leczenia i jeden raz udała się po poradę do lekarza praktykującego te metody. Na początku leczenia - zarówno Hemeda, jak i Kimwany - rodzina stosowała „szpitalną medycynę" oraz czytanie Koranu. Kimwana budziła największy niepokój matki i sióstr wtedy, gdy odsuwała się od ludzi, odmawiała przyjmowania jedzenia, nie chciała się myć i nie pozwoliła czesać. Słyszała, jak mężczyźni pracujący naprzeciwko jej domu, naprawiający rowery, wypowiadają pod jej adresem wstrętne i krytyczne uwagi. Powiedziała mi kiedyś, [że ci, którzy ją tak dręczą, są tam każdego dnia - nawet nie musi ich słyszeć, ale wie, że tam są. Podczas naszych wywiadów w 1988 roku, gdy rodzina opowiadała historię choroby, Amina często zdawała się na narrację Kimwany bądź czekała na sygnał z jej jstrony. W opisie Aminy choroba Kimwany była związana z jej pracą poza domem, choć w tamtym czasie już prawie w ogóle z niego nie wychodziła. Wyglądało na to, że Amina wycofywała swoje sądy co do tego, czy Kimwana powinna pracować lub wychodzić z domu. W wypowiedziach o Kimwanie konsekwentnie powstrzymywała się od czegoś, co mogłoby zabrzmieć jak krytyka bądź wrogość, niezależnie od tego, czy Kimwana była obecna podczas rozmów, czy nie. Ton jej głosu był neutralny i rzeczowy, nigdy nie było w nim cienia złości, choć czasem nabierał stanowczości lub zdradzał podenerwowanie. Ze spokojem zauważała, że Kimwana ma wrażenie, iż „mężczyźni naprawiający rowery interesują się jej sprawami". Wjej głosie nie było drwiny, czuć było jedynie, że nie zgadza się z tym spostrzeżeniem. Donosiła, że Kimwana czasem skarży się na zażywanie leków. Zazwyczaj teagowała na to: „Dobrze moje dziecko, jeśli chcesz, odpocznij od łykania pigułek". Choć wiedziała, że przerwanie na dłuższy czas farmakoterapii spowoduje nawrót problemów, nie forsowała tej kwestii. Wobec Hemeda natomiast potrafiła, gdy czuła, że to konieczne, być bezpośrednia i władcza. Hemed wprawdzie nadal rozmawiał z niewidzialnymi osobami, nie było już jednak problemów z tym, żeby go opanować. Amina mawiała, że „zawał przełamał jego złość", a gdy złość odeszła, Amina zaczęła widzieć jego chorobę nieco inaczej niż wtedy, gdy zdecydowała się na rozwód. Pewnego dnia w 1988 roku, gdy Ahmed przyjechał do domu rodziny, by przeprowadzić z nimi wywiad, Hemed wstał ze swojego fotela stojącego na ganku i wszedł do środka, żeby zobaczyć gościa. Amina odezwała się wówczas do niego: „Słuchaj, to są sprawy dla doktora, więc nie stój tutaj. Wyjdź stąd. Doktor chce z nami porozmawiać na osobności. I nie gadaj głupot". Hemed wyszedł bez słowa sprzeciwu. Amina traktowała go w tamtym okresie raczej 295 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ lekceważąco i prawdopodobnie była wrogo wobec niego usposobiona. Później, po drugim zawale, w konsekwencji którego stal się jeszcze mniej sprawny, widziałam już tylko dobroć, troskę i cierpliwość, które Amina okazywała Hemedowi. W tak złożonej, wielopokoleniowej rodzinie należałoby jednak zwrócić uwagę także na innych jej członków. Gdy gościłam u nich w 1994 roku, Faki (młodszy brat Kimwany) powiedział mi, że babcia Kimwany, matka jej matki, czasem utyskuje na wnuczkę. W tamtym okresie Kimwana często śmiała się do siebie podczas modlitw i posiłków. Faki opowiadał, że „babcia bardzo się irytuje i każe jej przestać". Zapytałam, jak reaguje na to reszta rodziny. Wzruszył ramionami. „My jesteśmy już przyzwyczajeni. Nic nie mówimy. Wiemy, że jest chora, lecz babcia nie jest do tego przyzwyczajona. Nie uważa tego za chorobę". Pewnego dnia zobaczyłam, jak babcia ostro ruga Kimwanę za stosunkowo niewielki występek. Stało się to, gdy zaproponowano mi jeszcze jeden kubek kawy, a ja odmówiłam. Niestety za późno; Kimwana już nalewała. „Po co nalałaś?" - gwałtownie zapytała babcia. „Widzisz, że już nie chce! Wlewaj to z powrotem. Wlewaj to!" Przez jakąś chwilę rugała Kimwanę, aż w końcu Ahmed, mój asystent biorący udział w badaniach, zainterweniował, oświadczając, że z chęcią wypije nalaną kawę. Gdy rozmawialiśmy o tym wydarzeniu nieco później, Ahmed stwierdził, że był zaskoczony gwałtownością reakcji babci. Ta demonstracja drażliwości odstawała nieco od cenionej tu powściągliwości emocjonalnej, odbiegała także od postępowania pozostałych członków rodziny wobec Kimwany. Gdy w 1994 roku poznałam Bimkubwę, młodszą siostrę Kimwany, pierwsze, co mi powiedziała, to że jej ojciec również jest szalony i że przebywanie tak wielu osób w jednym domu jest dużym problemem. Przyznała, że Europejczycy mają dużo mniejsze rodziny i dodała: „Jest nas za dużo i to miejsce jest zbyt głośne". W 1996 roku Bimkubwa wyszła za mąż i od tego czasu wydawała się spokojniejsza, emanowała łagodną siłą i roztaczała aurę spokojnego zdecydowania. Gdy zaszła w ciążę, ajej mąż rozpoczął studia za oceanem, przeniosła się z powrotem do domu rodzinnego. Usiłowała wówczas kierować Kimwana, ale bez powodzenia. Opowiadała, że wymaga od Kimwany na przykład tego, by wraz z innymi kobietami z rodziny przychodziła na spotkania ze mną. Gdy Kimwana mówiła, że nie może, Bimkubwa nie podejmowała z nią dyskusji, ale też nie przyjmowała tej odpowiedzi z zadowoleniem. Relacje między rodzeństwem opierają się w tej kulturze na hierarchicznej strukturze władzy. Generalnie jest się zobowiązanym do słuchania starszego brata czy starszej siostry. Jednakże w 1996 roku Bimkubwa poprzez małżeństwo osiągnęła status osoby dorosłej. Poza tym była lepiej wykształcona niż większość rodziny, pracowała i miała swój wkład w budżet rodzinny; zaczęła również pełnić rolę oso- 296 SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... by odpowiedzialnej za terapię swojej starszej siostry, Kimwany. Była bardziej kategoryczna niż matka, jeśli chodzi o nakłanianie Kimwany do zażywania leków, i nie [przyjmowała łatwo odmowy do wiadomości. Po incydencie, w którym Kimwana wyrzuciła wszystkie swoje lekarstwa do toalety i spuściła wodę, Bimkubwa przejęta kontrolę nad przechowywaniem i wydawaniem leków. To ona zainterweniowała w 1991 roku, gdy Hemed niepokoił sąsiadów głośnym krzykiem, udając się do szpitala psychiatrycznego i przywożąc mu haloperydol i benzotropinę. Ośmiokrotnie towarzyszyłam Kimwanie podczas jej wizyt w ambulatorium kliniki, w sześciu uczestniczyła Bimkubwa. Pewnego razu wzięła ze sobą flufenazynę, którą przysłali z Anglii jej bracia dla Kimwany, żeby skonsultować to z lekarzem. Skarżyła się psychiatrze, że Kimwana nie chce nic robić w domu, choć wcześniej bywała bardzo pomocna. W 1994 roku ich młodszy brat Faki wyraził przy mnie swój niepokójo to, czy Kimwana nie ma zbyt wielu zajęć. Psychiatra podczas jednej zwizyt wypytywał o to, czy Kimwana ma możliwość włączania się w życie towarzyskie? Czy rodzina nie izoluje się od sąsiadów lub od krewnych? Czy są w rodzinie inne młode kobiety? Czy zachęcają Kimwanę do tego, by spędzała z nimi czas? Bimkubwa odpowiedziała: „Jest nas w rodzinie trzynaście osób, wszyscy mieszkamy w małym domu i spędzamy czas razem". Siebie i dwie inne kobiety z rodziny [wymieniła jako wiekowo najbliższe Kimwanie, po czym dodała: Oczywiście, że zapraszamy Kimwanę (do spędzania z nami czasu). Najczęściej odmawia, a jeśli w końcu przyjdzie, to po chwili wstaje i idzie swoją drogą. Telewizor jest w pokoju, w którym Kimwana śpi, i cała rodzina zbiera się tam, by obejrzeć jakiś program. Ale nawet wtedy ona się wycofuje. Nie lubi oglądać telewizji, więc najczęściej leży odwrócona twarzą do ściany. Wrzesień 1996 roku był dla rodziny wyjątkowo trudny. Pierwszego września ¦ Kimwana zażyła dużą ilość leków przeciwmalarycznych. Spędziła dobę w szpitalu ¦ ogólnym, po czym została wypisana. Jakiś czas później zdradziła mi, że czuła się tak I nieszczęśliwa i obolała po lekach psychotropowych, że chciała umrzeć. W połowie września wszyscy członkowie rodziny przechodzili albo grypę, albo bardzo poważne przeziębienie. Amina mówiła, że nie było ich stać nawet wykupienie aspiryny. Kimwana poprosiła wówczas, by odstawić jej leki psychotropowe, i matka nie nalegała. Do 28 września wirus został pokonany. Spędziłam wtedy z nimi całą sobotę na gotowaniu. Tego dnia, gdy do nich przyjechałam, Kimwany nie było w pobliżu. Zaczęliśmy gotować i nikt nie zwracał uwagi na jej nieobecność. Gotowanie przerwało nam na chwilę przybycie kilku mężczyzn z dalszej rodziny, którzy przywieźli dodatkowe produkty. Oderwali Aminę od zajęć, aby na boku omówić kwestię opłat za szkołę dla wnuków. Było duże zamieszanie z dziećmi: jedne wracały z po- 297 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ__________________________ rannych zajęć, inne wychodziły na popołudniową zmianę w szkole koranicznej. Kilkoro posłano do sklepu po orzechy kokosowe, które okazały się potrzebne do i bakłażanów przyniesionych przez mężczyzn. W całym tym rejwachu nikt z nas nie przypilnował mleka, które zdążyło się zwarzyć w ogromnej kadzi z herbatą. Ja I i jeden z wnuków zapytaliśmy Aminę, czy nie dałoby się uratować herbaty, odce-dzając zwarzone w niej mleko. Potraktowała nas dość ostro i w kółko powtarzała: „Zsiadło się, już na nic się nie przyda". Babcia z kolei zaczęła ścierać na tarce orzechy kokosowe. Zawsze upierała się, że będzie to robić osobiście, mimo skarg na bóle artretyczne w kolanach i kostkach i mimo konieczności pochylania się I przy tej czynności. Amina przygotowała nowy dzban herbaty. Gdy już siedzieliśmy przy lunchu, słyszeliśmy Hemeda, wykrzykującego z drugiego końca korytarza: „Kłamstwa! Kłamstwa!" Kimwana nie dołączyła do nas ani podczas gotowania. ani później, podczas jedzenia. Zapytałam Aminę, jak najlepiej postąpić: odszukać i ją i zaprosić, czy zostawić w spokoju. Amina chwilę pomyślała i stwierdziła, że lepiej zostawić ją w spokoju. Poczucie odpowiedzialności za nakarmienie tak wielu osób w sytuacji, gdy wydarza się coś nieoczekiwanego i sprawy kuchenne nie idą zgodnie z planem, wyprowadziło Aminę z równowagi. W dwóch momentach jej głos brzmiał ostro. Jej trud nasilała presja związana z finansowymi problemami rodziny, w której dwóch młodszych mężczyzn - żywicieli rodziny - szukało pracy z dala od miejsca zamieszkania, a w domu pozostawały trzy niepełnosprawne osoby. Opisując swoje kłopoty, Amina bardzo posmutniała. Przez moment sądziłam, że zacznie płakać. Stwierdziła, że życie jest ciężkie, po czym dodała: „W Suahili mówi się, że to sprawdzian. Więc czekam cierpliwie [sugerując: do czasu, aż przyjdzie ulga]. Jestem z tym pogodzona". Sugestia dotyczyła przekonania, że takie sprawdziany pochodzą od Allana. Nawet w tym trudnym czasie, gdy stan zdrowia zarówno Kimwany, jak i Hemeda był dużo gorszy niż zazwyczaj, w rodzinie wyczuwało się aurę tolerancji i liberalizm. Obojgu pozwalano na wycofywanie się z bezpośrednich kontaktów z ludźmi, a Amina dodatkowo chroniła ten bufor, odwodząc innych od zakłócania ich przestrzeni. Później Kimwana opowiedziała o swojej potrzebie samotności. Bardzo lubię być sama ze sobą. Czuję, że się uspokajam w samotności, po prostu w ciszy. Tylko spokój i cisza. Przebywanie z ludźmi odczuwam tak, jakbym się z nimi kłóciła. Wiem, że jestem chora, i lubię być tylko ze sobą, gdy nikt mnie nie nęka. Udało mi się również zaobserwować, że Amina w tym trudnym okresie używała wobec dzieci jako środka wychowawczego pytającej formy mbona. Mbona wy- 298 SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... jkorzystuje się częściej, zadając pytania retoryczne, niż pytania bezpośrednie, np. i„Czy nie widzisz, że to jest..." (Johnson 1939: 269). Taka forma jest mniej bezpośrednia niż oskarżające zdanie zaczynające się w drugiej osobie „ty..." Gdy Amina przytaczała oskarżenia, które formułował Hemed w trakcie pierwszego epizodu choroby, nie powiedziała, co dokładnie mówił pod adresem swojej matki bądź syna, tylko tyle, że im „ubliżał" i że zaczynał zdanie od „Ty, ty, ty...". To wystarczy, by zobaczyć różnicę pomiędzy jego agresywnym sposobem komunikowania się a jej zdystansowanym stylem. Dostarcza to również pewnych danych na temat hlturowych wartości „niebezpośredniości". Wiele razy dostrzegałam później tę niebezpośredniość w komunikacji wewnątrzrodzinnej, ale także w sposobie zwracania się do mnie. Amina zachęcała mnie na przykład do przestrzegania postu, nie używając słowa powinnaś, albo gdy Kimwana pokazywała mi, jak właściwie wyciskać sok z cytryny, mówiła: „My zazwyczaj robimy to tak". Pomimo różnorodności stylów porozumiewania się w tak licznej wielopokoleniowej rodzinie kulturowe normy Suahili dla sposobów komunikacji i wyrażania [emocji, a także religijne przekonania islamu o konieczności akceptacji przeciwno-fci losu, pomagają najbliższemu otoczeniu chorego w zachowaniu niskiego poziomu ujawniania uczuć, a to wyraźnie korzystnie wpływało na Hemeda i Kimwanę. Ichoć każde z nich z osobna wystawiało czasem swym zachowaniem krewnych na ciężką próbę, poziom krytycyzmu czy wrogości wobec któregokolwiek z nich był bardzo niski. Podczas najgorętszych miesięcy w roku Kimwana spała przy jedynym w domu wentylatorze, a Hemed - mimo zgodnego z prawem islamskim rozwodu z Aminą - gdy już nie mógł sam o siebie zadbać, został przyjęty z powrotem do (domu żony i miał zapewnioną opiekę z jej strony. Co więcej - mimo że rodzina miała różne zdania na temat natury tych chorób i właściwego sposobu ich leczenia, nie próbowała kontrolować ani Kimwany, ani Hemeda; nie upatrywała w nich również źródła problemów pozostałych członków rodziny. Niewiele było tu oznak emocjonalnego naduwikłania. Rodzina Khadiji i Yusufa Kolejna rodzina, którą tu opisuję, przypomina w kilku istotnych aspektach [poprzednią. Historia schizofrenii również jest tu dwupokoleniowa; poza tym je-Uen z członków młodszego pokolenia pomaga choremu bratu/siostrze radzić sobie zchorobą. W obu rodzinach współistnieją: model wyjaśniania choroby poprzez jej związek z duchami z modelem „medycyny szpitalnej". Zakorzeniony w islamie światopogląd rodziny karze spodziewać się przeciwności losu i przyjmować je z godnością (zwłaszcza starszemu pokoleniu). W żadnej z nich nie krytykuje się 299 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ dziwacznych przekonań młodszego pacjenta i w obu rodzinach równie rzadko wyraża się dezaprobatę, a jeśli miało to miejsce, to powściągliwie i niebezpośrednio. Istnieją jednak również ważne różnice między tymi rodzinami. Pacjent z młodszego pokolenia (Yusuf) podczas epizodów psychotycznych zachowywał się bardzo agresywnie, często był hospitalizowany i stosował odmienne strategie wycofywania się z kontaktów społecznych. Najpierw przedstawimy historie i koncepcje choroby każdego z pacjentów, a następnie przykłady wzajemnych rodzinnych relacji. Spośród wszystkich biorących udział w tym badaniu osób z rozpoznaniem schizofrenii najwyższy poziom społecznego funkcjonowania prezentowała właśnie Khadija. Choroba jej starszego syna, Yusufa, miała dużo cięższy przebieg. Aby mieć szpital w pobliżu, jeśli pojawi się taka konieczność, zajmowali mały domek w mieście, stanowiący własność dalszej rodziny. Khadija była głową rodziny. Codziennie gotowała posiłki dla 9-10 osób, zdobywała jedzenie i gromadziła opal przy okazji odwiedzin u krewnych na prowincji oraz sprzedawała wyroby rękodzielnicze swoich sióstr. W okresie badania skład domowników wyglądał następująco: dwoje najmłodszych synów Khadiji, jej młodszy przyrodni brat (będący jeszcze dzieckiem), wnuczka, trójka dzieci przyjaciół mieszkających na wsi, którzy chcieli wykształcić swoje potomstwo w mieście, oraz - przez krótki czas -jeden z małych wnuków. Ruweya, starsza rozwiedziona córka Khadiji, mieszkała na drugim końcu miasta w prywatnym apartamencie w domu swojej przyjaciółki. W 1957 roku, niedługo po wyjściu za mąż w wieku 14 lat, Khadija urodziła martwe dziecko; stała się wówczas bardzo niespokojna i przepełniona lękiem. Jej problem uznano wtedy za skutek działania duchów i Khadija została poddana (z dobrym skutkiem) leczeniu przez tradycyjnego uzdrawiacza. Rok później poroniła. Po kilku latach doczekała się w końcu dwóch córek i młodszego od nich syna, Yusufa. W 1964 roku zginął podczas rewolucji na Zanzibarze jej pierwszy maż, Khadija wraz z dziećmi znalazła się na krótko w więzieniu. W 1969 roku wyszła ponownie za mąż. Wkrótce po urodzeniu czwartego dziecka, w 1970 roku, odszedł od niej drugi mąż. Khadija stała się bardzo niespokojna, przez trzy dni płakała. Pewnego dnia wybiegła z domu; została zabrana z ulicy przez policję i umieszczona w szpitalu psychiatrycznym. To była jej pierwsza hospitalizacja. Rodzice Khadiji opisywali personelowi szpitala, że podobnie jak teraz zachowywała się po urodzeniu swojego pierwszego martwego dziecka. Rozpoznano u niej „schizofrenię, psychozę poporodową". Streszczając biografię Khadiji: wychodziła za mąż trzykrotnie, urodziła trzy córki i pięciu synów. Przynajmniej jeden z tych porodów -w 1972 roku - zapoczątkował u niej okres silnego lęku i dezorganizacji; wtedy też zaczęła się leczyć w trybie ambulatoryjnym. Każdy nawrót objawów psychozy wiązał się jakoś z tymi położniczymi wydarzeniami, często jednak współwystępowal 300 ¦ SZALEŃSTWO NA ZANZIBA1 z nadejściem upałów i żmudnym zbiorem ryżu. W okresie od 1970 do połów) raku Khadija odbyła 11 krótkich hospitalizacji, około 3% tego czasu spędził; pacjentka na oddziale stacjonarnym. Z upływem czasu coraz regularniej pojf siew ambulatorium. Zazwyczaj przychodziła po lekarstwa co 6-8 tygodni, cl czasu do czasu na kilka miesięcy znikała z pola widzenia personelu. Khadija nie była w stanie przypomnieć sobie nazwy choroby, na którą za po urodzeniu martwego płodu, którą wyleczono za pomocą tradycyjnych n Nie potrafiła też odtworzyć żadnych szczegółów leczenia, wspominała jedyi przyniosło ulgę. Opisywała, że obecnie czuje się coraz lepiej, i przypisyw działaniu pomocy medycznej. Sprawiała wrażenie osoby nieskorej do móy wprost o swojej chorobie czy problemach życiowych. Podobnie jak wiele sta osób, unikających rozmów na temat trudnej przeszłości, wyrażała zadów z tego, że nie potrafi sobie przypomnieć pewnych rzeczy. „Chwała Allachi to, że zapomniałam o tamtym czasie". Poprosiliśmy Khadiję, by opowiedział I o najlepszych i najgorszych dniach swojego życia. Jej odpowiedź brzmiała: Problemy? Nie miałam ich w życiu wiele. Miałam rodzinę, krewnych, było nas bardzo dużo. I przez to kiedyś miałam problemy, to znaczy z miejscem do odpoczynku i z wygodą. Nie miałam zbyt wielu trudności w ciągu życia... były tylko takie, jak mówiłam, kłopoty polityczne [odnosi się do zamordowania jej pierwszego męża podczas rewolucji], lecz ogólnie nie było kłopotów. Rodzice mnie dobrze wychowali. Wyszłam za mąż, rodziłam dzieci. Żadnych powodów do płaczu. | Khadija często dawała dowody swojej pokory wobec przeciwności losu. Pe dnia siedziałyśmy w kuchni, a ona przygotowywała lunch. Powiedziała, że ży kga na zmianach. Najpierw zachodzisz w ciążę, potem rodzisz, potem pielę; dziecko - wszystko tu się zmienia. Potem nosisz dziecko na własnych plecach i' wujesz je -jeszcze więcej zmian. Kontynuowała ten wątek, podając kolejne pn tego, jak na przestrzeni życia kobiety zmienia się jej rola społeczna - wpiei dziecka, potem starszej siostry, żony, matki i w końcu babki. „Zycie" - pow I-„to same zmiany". Potem rozmawiałyśmy o rewolucji. Opowiedziała mi w< te sąsiadująca z nimi rodzina straciła dwóch mężczyzn: jednego podczas zar [związanych z wyborami w czerwcu 1961 roku, a drugiego w trakcie samej r& I „To straszne" - odparłam. „Nie" - poprawiła mnie - „to znów zmiana: zdarzei Ipadki". Twierdziła, że wszystkie wydarzenia są wcześniej zapisane. Jeśli pewne ¦powtarzają się, to także dlatego, że są zapisane; gdyż taka jest wola Allaha. Yusuf podczas swoich pierwszych trzech hospitalizacji w szpitalu psychiatr lnie dostawał żadnych środków farmakologicznych. Wstępną diagnozą post SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_______________________ w 25. roku życia był: ostry stan splątaniowy w następstwie przedawkowania marihuany. W trakcie czwartej hospitalizacji, która miała miejsce 7 miesięcy po wyjściu ze szpitala, po tym, gdy pierwszy raz został przyjęty na oddział stacjonarny, zaczął przyjmować chlorpromazynę, a jego problem uznano za psychozę, którą później zdiagnozowano jako schizofrenię. Między 1988 a 1997 rokiem Yusufa przyjmowano na oddział 29 razy. 34% tamtego czasu spędził jako pacjent oddziału stacjonarnego. Pytany o to, który okres życia uważa za najlepszy, a który za najgorszy, Yusuf odpowiedział: „Zanim złapałem tę/m/, cieszyłem się życiem". Yusuf twierdził,że ma co najmniej jedną Jini (tę Dżinę) i kilka aniołów, które dysponują jego ciałem. Mógł je słyszeć, ale nie widział ich twarzy. Czasami stawał się cud i przemawiali oni poprzez jego usta. Odczuwał harmonię z tymi istotami: z Dżina i Aniołami. Rozmawiał z nimi i wyczuwał ich obecność. Podczas jednego z epizodów choroby wyskoczył z okna i złamał sobie nogę. Stało się to wtedy, gdy „pojawiło się wiele głosów; różne z nich wydobywały się przez moje usta". Jeden z nich kazał mu wyskoczyć. Niektóre z tych głosów „w dalszym ciągu każą mi robić różne złe rzeczy, ale już ich nie słucham. Wiem, że są wrogami". Yusuf zazwyczaj uciekał ze szpitala psychiatrycznego, choć czasami sam się do niego zgłaszał. Bardzo go tam lubiano, a on nie miał żadnych oporów, by pójść na oddział i na przykład uciąć sobie drzemkę po zajęciach grupy terapii zajęciowej w ambulatorium. Pomimo jego silnej identyfikacji z instytucją oddziału lub z ludźmi, którzy tam pracowali, opierał się przed zaakceptowaniem określenia „szalony" czy „chory psychicznie". Eksternalizował takie opinie i przypisywał innym, np. ciotce, z którą kiedyś mieszkał, czy anonimowym osobom, które mijał. Doświadczał swojej odmienności jako cudu, aczkolwiek czasem uciążliwego. I choć niektóre z zamieszkujących go istot były wrogie i musiał „zapomnieć, co mówią", to pozostałe sprzyjały mu i na przykład przypominały o tym, żeby odmówił modlitwę, czy pomagały utrzymywać szczupłą sylwetkę. Opowieści Yusufa często koncentrowały się wokół kwestii związanych z islamem; niektóre z nich nosiły znamiona ortodoksji, inne były dość niezwykłe. Pragnął móc głębiej zanurzyć się w islam. Świetnie recytował cytaty z Koranu i pracował jako asystent uzdrowiciela koranicznego. Sam leczony był za pomocą rozmaitych tradycyjnych metod: ziół, praktyk związanych z duchami i praktyk związanych z Koranem. Miał bardzo dobre zdanie o tradycyjnej medycynie. Yusuf, jego matka i siostra oraz ciotka ze strony matki zgodnie uważali, że stosowanie tradycyjnych metod leczenia bardzo często przywracało mu zdrowie. Zdarzyło się kiedyś, że Yusuf jednocześnie przyjmował lekarstwa zalecane przez szpital i ziołowe mieszanki przygotowywane przez miejscowego uzdrawiacza, dopóki ten ostatni nie polecił mu przerwać zażywania lekarstw szpitalnych. Yusuf zastosował się doza- 302 SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... lecenia i przez trzy miesiące cieszył się, jak opisywała jego siostra, „bardzo dobrym zdrowiem i był bardzo spokojny". Potem nastąpił jednak gwałtowny i ciężki nawrót psychozy; Yusuf zaprzestał tradycyjnego leczenia. W trakcie przeprowadzania tego badania przyjmował flufenazynę w zastrzykach, którą opłacała jego siostra. Ona z kolei wyznawała wiarę w Allaha i również wierzyła w skuteczność tradycyjnego ziołolecznictwa, ale zarazem w skuteczność biotechnologii. Khadija, która przyjęła model wyjaśniania choroby jako efektu działania duchów, pilnowała jednocześnie, by Yusuf regularnie przyjmował zastrzyki. W jego szpitalnej historii choroby zapisano, że w pewnym okresie był agresywny i bił matkę, kiedy indziej sam donosił personelowi szpitala, że czuje się tak, jakby chciał kogoś pobić lub zabić. Generalnie jednak zachowywał się uprzejmie i był łagodnie usposobiony. Gdy Khadija zauważała, że Yusuf „rozmawia cały czas ze sobą" lub „śmieje się do siebie", dzieliła się swoimi obawami z Ahmedem lub kimś z personelu szpitala. Gdy Yusuf zwlekał z udaniem się do ambulatorium, Khadija nalegała, by tam poszedł. Nie wymagała od niego właściwie niczego ponad to. Dowiedziawszy się pewnego dnia, że wraz z Ahmedem przygotowujemy młodego pacjenta do tego, by wysłać go z powrotem do domu ojca, Khadija udzieliła nam wskazówki: „Ojcu trzeba pomóc zrozumieć, że ten młody mężczyzna musi odpoczywać, że nie może się za bardzo przegrzewać, a jego dusza (roho) nie powinna się zbytnio wyostrzać" - co oznacza, że nie powinno się go złościć czy irytować. Powołała się wówczas na przykład swojej (licznej) dalszej rodziny, hodowców ryżu, goździków i orzechów kokosowych, którzy w czasie żniw pozwalali jej odpoczywać, gdy tylko tego potrzebowała (poza nią było jeszcze wiele innych osób do pracy). Liczebność takiej rozszerzonej rodziny oraz sieć jej powiązań finansowych zdaje się odgrywać zasadniczą rolę przy zwalnianiu chorych jednostek z obowiązku bycia produktywnymi. W ciągu mniej więcej roku od czasu powrotu Ruweyi z Anglii do Zanzibaru i od momentu przejęcia przez nią obowiązku udzielania finansowego wsparcia matce i bratu, objawy Yusufa zaczęły ewidentnie ustępować i skracał się okres jego kolejnych hospitalizacji. Pewnego dnia Khadija, Ruweya, Yusuf i mój asystent Ahmed zjawili się w mo-lim domu na umówiony lunch. Khadija poruszyła kwestię tego, jak wiele Yusuf pali papierosów i ile śpi. Gdy Yusuf orzekł, że pali 10 papierosów dziennie, matka łagodnie zaprzeczyła i stwierdziła, że jego palenie zwiększa się z dnia na dzień i dochodzi już do 20 papierosów. Dodała: „zapomina, ile pali", i powtórzyła, ze tylko pali i śpi. Podczas całej rozmowy ton Khadiji był rzeczowy, choć unikała bezpośredniego kontaktu wzrokowego z synem. Przy innej okazji - podczas bardziej formalnej rozmowy - kiedy nagrywaliśmy wywiad, Yusuf lekko zirytował Ruweyę, snując wywody o cudach i różnych zdu- 303 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ miewających rzeczach. Opowiadał o pobycie wraz z siostrą w Indiach i w Omanie. Podekscytował się, zaczął mówić bardzo szybko: Był słoneczny dzień i pomyślałem sobie 'Jestem w Raju'; gdy znalazłem bardzo chłodne miejsce, pomyślałem, że jestem w Niebiosach. Potem pojechałem do Indii i przez sześć miesięcy pokazywało mi się naprzemiennie niebiosa lub ognie piekielne, stwierdziłem więc, że to nie jest dobry pomysł, by tu zostać. Wróciłem więc do Zanzibaru. Tu jest dobry klimat i zdecydowałem, że zostaję. Ruweya zmarszczyła czoło i cicho stwierdziła, że nie lubi, kiedy Yusuf plecie takie bzdury. Mężczyzna w czasie tego wywiadu opowiadał z dużą werwą, a wiele z tego, co mówił, miało metaforyczny wydźwięk i trudno było go zrozumieć. Uczestniczące w tym spotkaniu Khadija i jej ciotka ze strony ojca nie reagowały na opowieści Yusufa o niebie, piekle i innych nieprawdopodobnych rzeczach. Po spotkaniu Ruweya wyjaśniła mi, że to, co brat próbował powiedzieć, wspominając niebo i piekło, wiązało się z ich wycieczką do Indii i wyprawą na szczyt wysoko nad poziomem morza, gdzie temperatura była znacznie niższa niż w miejscu, z którego wyruszyli. Ruweya martwiła się o Yusufa nawet wtedy, gdy stan jego zdrowia wyraźnie się poprawiał. Troskała się o jego przyszłość i prawdopodobnie o to, że będzie musiała się nim opiekować. Doprowadziła do tego, że Yusuf zaangażował się w zajęcia grupy terapeutycznej działającej przy szpitalu w trybie ambulatoryjnym, jak też to, że znów zaczął prać swoje ubrania, w czym niemałą rolę odegrał pośrednik w szpitalu. Choć Ruweya przyznawała, że trudno jej pojąć, iż młody i na pozór sprawny mężczyzna nie potrafi pracować, udało się jej to zaakceptować. Była bardzo mocno związana uczuciowo ze swoim młodszym bratem i często walczyła ze sobą, by zachować cierpliwość, gdy zaczynał wygłaszać niesamowite koncepcje.' Yusuf dużo samotnie spacerował. Nikt z rodziny nie próbował ograniczać jego wędrówek. Respektowanie przez bliskich jego potrzeby samotności przypominało nieco postawę rodziny Kimwany wobec jej analogicznych potrzeb, jednak wyraź- ' Widywałam się z tymi rodzinami także po opisanym wyżej rocznym okresie badania. W2000 roku jeden z młodszych przyrodnich braci Yusufa zamieszkał w tym gospodarstwie i zaczął wypowiadać krytyczne opinie na temat Yusufa. Gdy objawy Yusufa się nasiliły, Ruweya skorzystała ze świeżo utworzonej przy szpitalu psychiatrycznym grupy wsparcia dla rodzin, aby pośrednio wpłynąć na przyrodniego brata i zmienić jego podejście do Yusufa. Chcę wskazać w ten sposób nieścisłości, jakie pojawiają się w obrazie czynników działających w rodzinie, uzyskanym w jednej migawce czasowej, oraz ograniczenia wynikające z pozyskiwania charakterystyki choroby od jednego kluczowego informatora, co stanowiło rutynowe postępowanie zarówno przy badaniach wskaźnika „ujawniania uczuć", jak i badaniach nad zejściem schizofrenii prowadzonych przez Światową Organizację Zdrowia. Podejście etnograficzne pozwala na rozważanie zmian w dużych i złożonych rodzinach na przestrzeni czasu. 304 ____________________________________SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... nie widać tu było korzyści wynikające z bycia mężczyzną. Na przykład Yusuf mógł pójść wszędzie, gdzie chciał, bez ryzyka przekroczenia społecznych norm związanych z płcią. Rodzina Kimwany pozwalała jej znaleźć odosobnione miejsce w domu, kiedy jednak Kimwana w stanie pobudzenia chciała wyjść na zewnątrz, budziło to niepokój. Zamykali przed nią drzwi. Generalnie Kimwana czuła, że nic może opuszczać domu, i wychodziła tylko raz w miesiącu, gdy szła do lekarza do szpitala psychiatrycznego. Bardzo się wówczas martwili. Część tej troski wiązała się zapewne ze statusem społecznym Kimwany - niezamężnej młodej kobiety. Bycie mężczyzną zapewniało Yusufowi dodatkowe strategie wycofywania się z kontaktów społecznych. Pomimo tych różnic związanych z płcią społeczną obie przedstawione rodziny odsłaniają taki obraz kultury, w której jest się przygotowanym na przeciwności losu, uświęcone jest przyjmowanie ich bez skarg, i gdzie w relacjach międzyludzkich wysoko ceni się niebezpośredniość, powściągliwość emocjonalną i tolerancję. Ostatnia z rodzin, którą chcę tu przedstawić, nie tyle obrazuje kulturowe wariacje, ile pewien dystans dzielący kulturowe ideały i żywe ludzkie zachowania. Rozszerzona rodzina Shazrin Rodzina al-Mitende stanowi część klanu Arabów omańskich, w którym od kilku pokoleń praktykuje się zawieranie małżeństw między kuzynami. Gospodarstwo rodzinne, które badałam, obejmowało identyfikowanego pacjenta, którym była 43-letnia Shazrin, i pięciu innych dorosłych członków rodziny. Shazrin pozostaje pod opieką swojego przyrodniego brata, Abdulridha. Mają wspólną matkę. Ojciec Abdulridha i ich matka byli podwójnie spokrewnieni. Dodatkowo ojciec Abdulridha był drugiego stopnia kuzynem Shazrin. Abdulridha jest mężem Ruhaidy, która dorastała w domu innych dalszych krewnych. Mają niepełnosprawną umy-'owo córkę, Azlin. Rohaizat jest drugą przyrodnią siostrą Abdulridha, tym razem strony ojca. Poślubiła ich wspólnego kuzyna, Amoura. Amour i Rohaizat mają dziesięcioro dzieci; cała dziesiątka mieszka z nimi w opisywanym domu. Wśród tych dzieci jest także jedna niepełnosprawna umysłowo dziewczynka. Rukia, naj-Istarsza osoba w gospodarstwie, jest ciotką Abdulridha i Rohaizat, spokrewnioną znimi przez ojca. Jest matką Amoura, a kuzynką matki Shazrin i Abdulridha. Problemy Shazrin zaczęły się w 13. roku życia. Była noc nowiu pod koniec Ra-madanu. Kiedy wspólnie z innymi kobietami z rodziny nakładała hennę, ujrzała czarnego kota, który wszedł do pokoju, przeszedł na drugi jego koniec i zniknął. Następnego dnia po wizycie bliskich krewnych i wspólnym świętowaniu poczuła się niedobrze. Skarżyła się, że jest jej gorąco, i miała wrażenie, że traci zmysły. Położyła się w odświętnym stroju na łóżku i odpoczywała. Matka kazała jej zdjąć 305 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_____________________________ nową suknię i bransoletki. Gdy chciała jej w tym pomóc, Shazrin zaczęła krzyczeć. Przez kilka następnych dni jej zachowanie było równie niepokojące. Ciągle wspominała o czarnym kocie, dlatego uważano, że została opętana przez ducha za pomocą czarownictwa. Na samym początku leczyło ją kilku praktyków medycyny tradycyjnej, lecz ich zabiegi były mało skuteczne i dawały krótkotrwałe efekty lub też nie odnosiły żadnych skutków. W końcu młody lekarz - sąsiad i przyjaciel rodziny, akurat świeżo zatrudniony w szpitalu psychiatrycznym - zaczął namawiać bliskich dziewczyny, by zawieźli ją do szpitala. Gdy kolejny raz Shazrin dziwnie się zachowywała i trudno ją było opanować, wezwano policję. I tak Shazrin znalazła się w szpitalu psychiatrycznym - przerażone dziecko na oddziale dorosłych kobiet. Została przyjęta w trybie natychmiastowym. Wizytujący szpital amerykański specjalista z zakresu psychiatrii rozpoznał u niej przypadek schizofrenii dziecięcej. Shazrin zapamiętałą go jako „wyjątkowo surowego". W 14. roku życia, co zostało odnotowane w jej historii choroby, uznano ją za „pacjenta chronicznego". Od tamtego czasu dzieliła swój czas między hospitalizacje, mieszkanie z rodziną przyrodniego brata Abdulridha i pobyty w rodzinie siostry jej matki, Ashy. W trakcie mojego badania Shazrin przez większą część czasu spała i jadała w domu Abdulridha. W jednym skrzydle domu znajdował się pokój dzienny i sypialnie rodziny Rohaizat i Amoura. Rodzina Abdulridha, Ruhaidy i ich córki Azlin miała swoją sypialnię i pokój dzienny na piętrze w drugim skrzydle domu. Shazrin sypiała w ich salonie. Na dole znajdował się pokój ich ciotki Rukii. Wspólna przestrzeń domu znajdowała się tam, gdzie stykały się dwa skrzydła. Wspólna była także kuchnia, mieszcząca się w osobnym pawilonie na niższym dziedzińcu. Shazrin w trakcie swojej trzydziestoletniej historii psychiatrycznej co jakiś czas powracała do tradycyjnych metod leczenia. Zasięgała porady u znakomitej liczby praktyków i przeszła całą gamę terapii u uzdrowicieli z całego wybrzeża Suahili3. Jej przyrodni brat, korzystając z recepty spokrewnionego z nimi uzdrowiciela, leczył ją przez jakiś czas metodą terapii przez skórę głowy, wywodzącej się z tradycji arabskiej medycyny humoralnej. Leczenie to miało na celu „ochłodzenie umysłu Shazrin". W naszych dyskusjach Abdulridha dezawuował jednak wszystkie wcześniejsze tradycyjne metody leczenia Shazrin i konsekwentnie opowiadał się za medycyną szpitalną. Od chwili ustalenia pierwszego rozpoznania Shazrin jedną piątą czasu spędziła na oddziale stacjonarnym szpitala psychiatrycznego. Przyjmowana była 56 razy. Miała za sobą także krótkie pobyty na oddziałach psychiatrycznych w dwóch szpitalach na kontynencie. Między rokiem 1988 a 1993 główny ciężar 3 Chodzi tu o wschodnie wybrzeże Afryki, a nazwa Suahili to przekształcone arabskie słowo w-wahil, oznaczające wybrzeże - przyp. tłum. (za http://www.national-geographic.pl) 2005 04 09 306 Im________________________________SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... opieki nad Shazrin spoczywał na szpitalu. Spędziła tam jedną trzecią tego czasu. Po wybuchu dyzenterii na oddziale kobiecym w 1993 roku Abdulridha zabrał i siostrę ze szpitala i przyrzekł nigdy więcej jej tam nie wysyłać. Sam chodził do ambulatorium szpitala po lekarstwa dla Shazrin i swojej córki; tylko sporadycznie towarzyszyła mu któraś z nich. W całej historii choroby Shazrin głównymi objawami były bolesne miesiączki, różne cielesne dolegliwości i bezsenność. W przeszłości dochodziła do tego jej gadatliwość, czasem agresywne zachowania, a nawet wrogość. W trakcie badania najwięcej kłopotu sprawiało rodzinie głośne płakanie, bezsenność i brak aktywności w ciągu dnia. Zdarzało się, że Shazrin całą noc donośnie płakała, nie pozwalając domownikom zmrużyć oka. W trakcie trwającej 30 lat choroby przyjmowała rozmaite środki farmakologiczne, m.in. w dwutygodniowych odstępach 50-mili-gramowe dawki flufenazyny (bardzo dużą dawkę). W 1978 roku została poddana serii elektrowstrząsów. W okresie badania zmieniono jej leki z haloperydolu na liorydazynę. Psychiatra Shazrin miał nadzieję, że ten silniej „aktywizujący" bloker iopaminy zredukuje objaw płaczu. Wcześniej nie miał pojęcia o tym symptomie -Abdulridha tylko przede mną skarżył się na płacz siostry. Opowiedział o nim lekarzowi po wysłuchaniu audycji radiowej „Głosu Ameryki" na temat depresji. Usłyszał w niej, że istnieje „lekarstwo na takie płakanie". Wcześniej natomiast upominał Shazrin, żeby przestała płakać, odwołując się popularnego powiedzenia, że wstyd, gdy dorosły plącze. Shazrin często uciekała z domu i sama udawała się do szpitala psychiatrycznego, prosząc o przyjęcie, lub żądała od członków rodziny, żeby ją tam zawieźli. jCzasami krewni inicjowali jej powrót na oddział. Personel szpitala dostrzegł różnice między tym, jak Shazrin zachowywała się na oddziale, a jak - według opisów -wyglądało jej zachowanie w domu. Na oddziale bardzo szybko się uspokajała, często nawet jeszcze zanim podano jej leki. Zdarzało się również, że lekarz zalecił wypis do domu, ale rodzina sprzeciwiała się powrotowi Shazrin. Jeden z psychiatrów zwrócił się do pracownika socjalnego szpitala z prośbą o wyjaśnienie rodzinie pacjentki, iż jej problematyczne zachowania wynikają z choroby i że nie należy jej anie karać, podejrzewał bowiem, że problemy Shazrin nasilają się pod wpływem I relacji w rodzinie i że jest ona wysyłana do szpitala „za karę". W dyplomatycznie j prowadzonej rozmowie z rodziną, w której uczestniczyła także Shazrin, siedząca ¦obok pracownika socjalnego i wyglądająca na strapioną i bliską płaczu, Abdulrid-lba opowiadał o okolicznościach wiążących się z hospitalizacjami siostry. W jednej z sytuacji, w której zresztą interweniował, Shazrin pobiła swoją matkę. Innym I Lem uciekła z domu właśnie wtedy, gdy pozostali członkowie rodziny przygoto-I wywali się do zakończenia postu w Ramadanie, i zgłosiła się do szpitala na własne 307 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ życzenie. Pewnego dnia przewróciła w małym pokoju obszerną szafę z ubraniami, skutecznie uwięziwszy w nim ich matkę. Abdulridha dostrzegał wprawdzie, że w tamtym okresie Shazrin miewała dłuższe okresy remisji, twierdził jednak, że podczas epizodów choroby była „gorsza", bo młoda i silna. Powiedział dokładnie: Moja kontrola [nad nią] troszeczkę pomagała, bo przestawała robić niektóre z tych rzeczy, na przykład przestawała bić ludzi. Wtedy miała energię, bo była młoda. Teraz jest tchórzem; straciła siłę. Potrafię ją trzymać (zatrzymać, uspokoić), tak jak chcę. Według pielęgniarza, który zresztą sam wskazał rodzinę Shazrin jako kandydatów do udziału w badaniu, Abdulridha był wzorowym opiekunem. Od naszego pierwszego spotkania (w celu uzyskania od rodziny świadomej zgody na uczestnictwo w badaniach) uderzały mnie przede wszystkim jego dramatyczne opisy poświęcania się opiece nad siostrą. Uznawałam za dziwaczne jego zaabsorbowanie jej cyklem miesiączkowym oraz to, że potrafił już na pierwszym spotkaniu - a potem podczas wielu kolejnych rozmów - dokładnie podać, kiedy zaczęła, a kiedy skończyła krwawić. Dzielił się tymi informacjami wręcz entuzjastycznie, czasem robił to w publicznych miejscach, co mnie bardzo zaskakiwało, zważywszy na to, że w tej kulturze ceni się prywatność i ukrywanie pewnych spraw. Pomimo swoich obserwacji starałam się odłożyć na bok nasuwające mi się wnioski co do natury zaangażowania Abdulridha w opiekę nad Shazrin. Tym bardziej, że pracownicy szpitala oraz mój asystent widzieli w nim po prostu dobrego brata. Pewnego dnia wyjaśniło się to, że Abdulridha zna długość miesiączek Shazrin, ponieważ pierze jej zaplamioną krwią odzież i bieliznę. W świetle tego, że z dumą donosił, iż nauczył ją kontrolowania fizjologii poprzez zmuszanie do prania bielizny pościelowej i ubrań, które zabrudziła, wydało mi się to tym bardziej dziwne. Ahmed podobnie jak ja odbierał to jako coś bardzo niezwykłego, nie miało to jednak wpływu na jego opinię, iż Abdulridha jest dobrym i troskliwym opiekunem. Dopiero wiele miesięcy później, po przeprowadzeniu z rodziną nagrywanej rozmowy, Ahmed zmienił zdanie. Wieczorem, gdy przeprowadzaliśmy ten wywiad, Shazrin nie potrafiła odpowiedzieć na większość zadanych jej pytań i wyraźnie w związku z tym zaczęła czuć się nieswojo. Po kilku kolejnych próbach postanowiliśmy zrezygnować z kierowania pytań do niej i skoncentrowaliśmy się na pytaniach do innych członków rodziny. Mniej więcej po godzinie Shazrin wstała z krzesła i poszła po wodę. Abdulridha zachichotał, stwierdzając przy tym, że dobrze wie, dokąd ona chce pójść. Zwrócił się do nas, informując, że Shazrin nie jest teraz w normalnym nastroju. Ruhaida poradziła nam, byśmy porozmawiali z Shazrin kiedy indziej i zadali jej te pytania na osobności. Gdy Shazrin nie było 308 SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... I w pokoju, próbowałam przekonać Abdulridha, że nasze pytania - nawet jeśli są ¦kierowane do niego - mogą ją niepokoić i że jej obecność nie jest konieczna do kkończenia wywiadu. Abdulridha nie zgodził się na to i nie przyjął do wiadomo-I ści, że słuchanie opisu historii jej choroby może być dla Shazrin trudne, po czym ¦ oskarżył ją o to, że obwinia innych za swoje kłopoty. Podniósł głos, by sprowadzić jąz powrotem do pokoju dziennego. Gdy Shazrin wróciła, próbowałam ją przekopać, że nie mieliśmy zamiaru jej niepokoić. Abdulridha i Ruhaida zaczęli się z nią Iroczyć, mówiąc, że wyślą ją razem ze mną do Ameryki. Wyśmiewali się z niej. [Shazrin na nikogo nie spojrzała i nie odpowiedziała na żadną z tych zaczepek. Abdulridha stwierdził: „Jest teraz nieobecna; całkowicie się schowała... To jest naprawdę problem. Mówiłem wam, że kiedyś to zobaczycie". Shazrin jeszcze przez [chwilę, gdy kontynuowaliśmy wywiad, siedziała w milczeniu, po czym znów się [podniosła i wyszła z pokoju. Abdulridha krzyknął za nią, że ma zostawić otwarte drzwi. Ruhaida i Rohaizat zaczęły się śmiać. Ponownie próbowaliśmy razem z Ah-'medem namówić Abdulridha, żeby pozwolił Shazrin opuścić wywiad. Znów się nie zgodził, twierdząc, że ona chce się tylko położyć, a może z tym poczekać. Zawołał ją. Gdy wróciła, kazał jej zostać. „Poczekaj jeszcze chwilę, tobie się po prostu nie chce słuchać" - powiedział ostrym i oskarżającym tonem. Indagował, żebyśmy i kontynuowali, i chociaż zdecydowaliśmy już nie kierować więcej pytań do Shazrin, Abdulridha drocząc się z siostrą, zadawał je za nas. Pospiesznie przeszliśmy przez pozostałe pytania do innych członków rodziny i rozstaliśmy się z nimi. W drodze do domu musiałam powstrzymywać się od podzielenia się z Ahme- Idem moimi refleksjami na temat tych relacji. Chciałam usłyszeć jego opinię przed wypowiedzeniem swojej. Ahmed mówił, że czuł się fatalnie jako strona biorąca udział w nękaniu Shazrin, i stwierdził, że musimy spróbować porozmawiać z nią na osobności, gdy będzie się lepiej czuła, i najlepiej w moim domu. W zeszycie uwag, w którym notował swoje obserwacje, Ahmed zapisał, że Shazrin stała się domowym pośmiewiskiem, a Abdulridha pogarsza jej sytuację, przymuszając ją do mówienia. We wnioskach Ahmed zaznaczył, że biorąc pod uwagę silny lęk Shazrin przed Abdulridhem oraz jego mocno krytyczny i drwiący ton wobec jej osoby, ich relacja bardziej przypomina układ pana i niewolnika, niż brata i siostry. Jenkins pisała kiedyś o kulturowych aspektach „emocjonalnego naduwikłania" jako o „utracie orientacji przez rodzinę", opiekun bowiem „przyjmuje kurs niemal wyłącznie diadyczny, skierowany na pacjenta" (Jenkins 1991: 407). Wiedzieliśmy, że zanim Abdulridha ożenił się z Ruhaidą, przez pięć lat po rozwodzie nie miał partnerki, co wydaje się dość osobliwe, zważywszy, jakimi dysponował środkami do zdobycia kolejnej wybranki. W tamtym okresie, gdy wracał z pracy, miał zapewnione towarzystwo Shazrin. Kierował jej poranną toaletą i zabiegami higie- 309 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ nicznymi. Rzadko spotykał się nawet ze swoim przyrodnim szwagrem Armourem, mimo że mieszkali w jednym domu. Nie przesiadywał ani w meczecie, ani na rogu ulicy, u sprzedawcy kawy, jak inni mężczyźni w jego wieku mieszkający w sąsiedztwie. Jenkins zauważa też, że naduwikłani opiekunowie mają tendencję do koncentrowania się na swoim wyjątkowym cierpieniu, którego przyczyną jest choroba identyfikowanego pacjenta. Zdawało się, że Abdulridha uważa płacz Shazrin za osobistą zniewagę. Powtarzam jej wkoło: 'Zrobię dla ciebie wszystko. Żeby mnie do tego zachęcić, wystarczy, że przestaniesz się tak zachowywać, lecz gdy to robisz, zniechęcasz mnie/lamiesz mi serce'. Ona mi zawsze odpowiada 'Nie płaczę' i robi to samo. Po sześciu miesiącach, które spędziłam z rodziną, zaczęły do mnie docierać opinie innych - mniej lub bardziej zaangażowanych w tę pracę - osób, które oceniały, że Abdulridha nie zachowuje się wobec Shazrin właściwie i przyczynia się do jej problemów. Padały konkretne zdania, że „próbuje ją nadmiernie kontrolować", „stosuje wobec niej przymus", „to żenujące, że to mężczyzna zajmuje się jej kąpaniem i miesiączkowaniem, gdy tak wiele kobiet mieszka w tym domu". Ponad to intruzywne naduwikłanie, jakiego Shazrin doświadczała ze strony Abdulridha, dla pozostałych członków rodziny stanowiło obiekt krytyki i drwin. Kilka razy byłam świadkiem, jak Ruhaida straszy ją umieszczeniem na stałe w szpitalu, mimo że Abdulridha przysiągł kiedyś, iż nigdy więcej nie odeśle Shazrin do szpitala psychiatrycznego. W końcu przestałam się bronić przed narzucającymi się wnioskami z pracy z tą rodzina, której znakiem szczególnym było naduwikłanie oraz wysoki wskaźnik ekspresji negatywnych emocji. Coraz bardziej nieswojo czułam się w ich towarzystwie i wręcz zaczęłam się bać wizyt w ich domu. Mimo że przyjmowałam wobec Shazrin postawę wspierającą, czułam się tak, jakbym w jakimś stopniu sprzyjała czy pozostawała w zmowie z jej prześladowcami. Abdulridha rzeczywiście kilka razy próbował nakłonić mnie do tego, by wspólnie wyrazić dezaprobatę wobec zachowań Shazrin. Choć mu się to nie udawało, często przekręcał moje słowa i wykorzystywał je do atakowania siostry. Pewnego dnia w trakcie rodzinnego rozrysowywania genogramu byłam świadkiem tego, w jaki sposób naduwikłanie może wywoływać właśnie te objawy, które stanowią największy kłopot, czyli płacz Shazrin. Po skończeniu tworzenia mapy „dynastii" Abdulridha przez chwilę rozmawialiśmy o rodzinie ze strony ojca Shazrin (gwoli przypomnienia: Shazrin i Abdulridha mieli różnych ojców). Shazrin udało się przypomnieć sobie imiona trzech żon swojego ojca. Abdulridha dopełnił ten obraz kilkoma innymi szczegółami. Wszystko przebiegało spokojnie do mo- 310 SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... mentu, gdy okazało się, że ojciec Shazrin poślubił swoją własną wnuczkę. Zanotowałam to bez komentarza. Jednak w Shazrin musiało to wywołać napięcie. Na kolejnym spotkaniu, także w ich domu, zaczęłam jak zwykle od serii spraw wymagających wyjaśnienia i zakończyłam to, upewniając się, czy rzeczywiście drugą żoną ojca Shazrin była jego wnuczka. W trakcie tej rozmowy Shazrin stawała się coraz bardziej niespokojna, przewracała się na podłodze z boku na bok, podrygiwała nogami i raz po raz pocierała w dziwaczny sposób rękoma swoją twarz. Spostrzegłszy to, Abdulridha i Ruhaida stwierdzili, że leki musiały przestać działać. Abdulridha władczym tonem zawołał Rukię (ich ciotkę z parteru), by pomogła nam odtworzyć starsze pokolenia w drzewie genealogicznym, których on nie pamiętał. Rukia wprawdzie przyszła, ale była zajęta gotowaniem i właściwie nie chciała brać w tym udziału. Abdulridha kazał jej zostać. Gdy napięcie wzrosło jeszcze bardziej, Shazrin nagle wstała i wyszła z pokoju. Abdulridha rozkazał, by wróciła i usiadła. Posłuchała, ale jej niepokój wyraźnie się nasilił - zdradzało to jej zachowanie. Abdulridha w dalszym ciągu wypytywał Rukię i wydawało się, że nic nie mogło mu w tym przeszkodzić. Shazrin znów podniosła się i skierowała w stronę wyjścia, ale Abdulridha ponownie kazał jej usiąść. Gdy podeszła do drzwi i powiedziała, że idzie zastąpić ciotkę, Abdulridha chwycił ją za rękę i rozkazał, by została. Gdy tylko usiadła, zaniosła się donośnym płaczem i krzykiem. Abdulridha zwrócił się do mnie, przekrzykując ten hałas: „Tak więc widzi pani teraz, jak wygląda cała jej choroba". Do Shazrin z kolei, próbując przebić się przez jej donośne wrzaski, krzyczał: „Pokazałaś pani doktor już wszystko, co mogłaś, wstydziłabyś się". W tym potężnym zamieszaniu łatwo było stracić czujność, zaczęłam więc błagalnym tonem namawiać Abdulridha, by pozwolił jej odejść. Odparł: „Muszę jej przypilnować. Boję się ją puścić". Spytałam więc: „Co ona według ciebie może zrobić?" „Nie wiem, ale musze jej pilnować. Nie może stąd wyjść". Po jakimś czasie dowiedziałam się, że tej nocy zaserwował jej zimny prysznic po to, żeby „ochłonęła". Opuściłam ten dom w całkowitym osłupieniu. Zastanawiałam się, jak to możliwe, żeby Abdulridha i Ruhaida tak powierzchownie rozumieli ten emocjonalny wybuch, uznając go za przejaw choroby Shazrin, i w ogóle nie dostrzegali związku między tym wybuchem frustracji a kontrolą Abdulridha czy też między przeżyciem wstydu z powodu ujawnienia kazirodztwa ojca a jej niepokojem. Po tym incydencie zrozumiałam wreszcie, że płacz Shazrin służył bardzo konkretnemu celowi - stworzeniu przestrzeni wokół siebie. W ciągu kilku minut plącz wypłoszy! z pokoju gościnnego ponad potowe zebranych tam osób. Kilka miesięcy później, gdy spędzałam czas z Shazrin i Ruhaida, dowiedziałam się od tej ostatniej o kolejnym incydencie całonocnego płaczu Shazrin. Ruhaida wyjaśniła, że Shazrin płakała wówczas ze złości. Shazrin z zapałem zaprzeczyła temu, jakoby to złość była powo- 311 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ dem jej płaczu. Trudno mi powiedzieć, czy jakieś zachowania z przeszłości Shazrin uzasadniają deklarowaną przez Abdulridha konieczność fizycznej (i fizjologicznej) kontroli nad nią. Jestem za to pewna, że bez jego kontrolującego naduwiktania, ostrego łajania, pogróżek i wyśmiewania przeżyć Shazrin funkcjonowałaby lepiej i byłaby bardziej szczęśliwą osobą. Widziałam przebłyski takiej Shazrin, gdy odwiedzała mój dom w towarzystwie innych kobiet lub kiedy przebywałam z nią sam na sam, a w pobliżu nie było Abdulridha, gdy łagodnie żartowała sobie ze mnie. Wnioski W rozdziale tym starałam się pokazać dwa różne style emocjonalne w rodzinach pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii mieszkających na Zanzibarze. W dwóch pierwszych rodzinach - Hemeda i Kimwany oraz Khadiji i Yusufa - ceni się niebez-pośredniość w rozwiązywaniu spraw konfliktowych oraz wyrozumiałość dla cech indywidualnych (a nawet dziwactw) każdego z członków rodziny. W ramach tego stylu emocjonalnego poglądy związane z właściwą troską, jaką rodzina ma otoczyć chorego, splatają się z wiarą w to, że wszystkie przeciwności losu zesłane są przez Allaha, a celu tego sprawdzianu nie sposób poznać, oraz z wiarą w to, że ponadna-turalne siły mają swój wkład w prowokowanie niepoczytalnych zachowań. Ostatnie badania przeprowadzane w Stanach Zjednoczonych pokazują, że gdy w rodzinie panuje przekonanie, że pacjent jest zdolny do kontrolowania samego siebie, oraz gdy członkowie rodziny postrzegają siebie samych jako „wewnątrzsterownych", stanowi to czynnik podtrzymujący wyższy poziom ujawniania negatywnych emocji (Hooley 1998; Lopez, Nelson, Snyder i Minz 1999). Badania norweskie wykazały, że poczucie winy u członków rodziny koreluje - i prawdopodobnie determinuje - wysoki poziom krytyczności, wrogości i emocjonalnego naduwikłania (Bentson i in. 1998). Na podstawie obserwacji tych zanzibarskich rodzin wydaje się, że umiejscawianie źródła kontroli na zewnątrz siebie - pod postacią woli Wszechmocnego - podcina poczucie winy, uwalnia spod brzemienia pacjenta i rodzinę oraz podtrzymuje wyrozumiałość i akceptację dla chorego. Koncepcje bycia osobą (personhood), jakie panują w kulturze Suahili, oraz waloryzowanie powściągliwości i niebezpo-średniości także partycypują w tym ochraniającym pacjenta klimacie, który wydaje się osłabiać emocjonalne naduwikłanie, nawet w tych dużych, blisko związanych i mieszkających na relatywnie małych przestrzeniach rodzinach. Rodzina Shazrin i Abdulridha obrazuje całkiem odmienny styl emocjonalny. Tylko raz pojawił się tam pomysł, że problemy Shazrin zostały zesłane przez Allaha -wtedy, gdy Ruhaida wyjaśniała starszemu pokoleniu mężczyzn, że moja obecność wśród nich wiąże się z tym, iż chcę się czegoś dowiedzieć o ich sposobach badania 312 SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... ipostępowania z pacjentami - i brzmiało to raczej nieszczerze. Rodzina często upatrywała źródeł problemów w Shazrin i w całej linii rodowej ze strony jej ojca. Wina wirowała wokół niej. Mimo że rodzina ta również zaliczała się do wierzących muzułmanów, których przodkowie wybudowali kilka meczetów na Zanzibarze, to idea przyjmowania przeciwności losu nie miała tu znaczenia. Można się domyślać, pe ich obecny status społeczny (a pochodzą oni z dawnej klasy rządzącej, która Jostala zdegradowana przez rewolucję), skłonił Abdulridha do przyjęcia takich wyjaśnień objawów choroby, jakie oferuje zachodnia medycyna. Wydaje się więc, że jego lojalność wobec biologicznych wyjaśnień przejętych od psychiatrów i „Głosu Ameryki" uzasadniała w jego mniemaniu to, w jaki sposób ingeruje on w życie Shazrin i pozwalała mu ujrzeć siebie samego jako cząstkę „współczesnego" świata. Powiedział mi kiedyś, że porzucił swoje osobiste życie, by móc opiekować się tą me- ¦ dycznie naznaczoną i niewydolną osobą. Spoglądając kolejno na swoją upośledzoną I córkę, na córkę swojej szwagierki, a w końcu na Shazrin, Ruhaida westchnęła: „Jest i trójka takich w tym domu, którymi trzeba się opiekować". Te trzy przykłady dostarczają kolejnych dowodów na to, że elementy wskaźnika I ..ujawnianych uczuć" - zwłaszcza krytycyzm i emocjonalne naduwikłanie - można zi- 1' dentyfikować w różnych otoczeniach kulturowych (Jenkins i Karno 1992). To właśnie po tym pierwszym incydencie wyśmiewania się z Shazrin, którego byliśmy świadkami, Ahmedowi udało się przetłumaczyć termin „emocjonalne naduwikłanie". Wyjaśnia! je jako nadmierne ingerowanie oraz wtrącanie się w sprawy chorego członka rodziny i jako brak wystarczającej wolności oraz uczestniczenie w diadzie, która jest „catym światem" dla samej siebie. To, że moją metodą był opis etnograficzny, a nie standaryzowany wywiad z rodziną (Camberwell Family Interview), powszechnie stosowany w badaniach nad wskaźnikiem ujawnianych uczuć, pozwoliło na uchwycenie pewnych kontekstowych i interakcyjnych niuansów, które powodowały, że te czynniki miały dla członków rodziny szczególne, modulowane kulturowo konsekwencje. Tego rodzaju badania mogą pójść dalej, odpowiadając na wezwanie Jenkins (1991) do porównawczego ujęcia „ujawnianych uczuć", które opierałoby się na rozumieniu kulturowych definicji self, sprawstwa, autonomii i odpowiedzialności. Bibliografia Bentson H., Notland T.H., Munkvold O.G., Boye B., Ulstein I, Bjórge H., Uren G., Lers-bryggen A.B., Oskarsson K.H., Berg-Larsen R., Lingjaerde O., Malt U.F.: Guilt Pro-neness and Expressed Emotions in Relatives ofPatients with Schizophrenia or Related Psychoses. British Journal of Medical Psychology 1998; 71: 125-138. 313 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Bondestam S., Garssen J., Abdulwakil A.I.: Prevalence and Treatment of MentalDisorders and Epilepsy in Zanzibar. Acta Psychiatrica Scandinavica 1990; 81: 327-231. Brown G., Birley J.L.T., Wing J.: Influence of Family Life on the Course of Schizophrenk Disorders: A Replication. British Journal of Psychiatry 1972; 121: 241-258. Caplan P: Spirits and Sex: A Swahili Informant and His Diary. W: Oakley J., CallawayH. (red.): Anthropology andAutobiography. Routledge, London 1992: 64-81. Corin E.: Facts andMeaning in Psychiatry: An AnthropologicalApproach to the Lifewońdof Schizophrenics. Culture, Medicine and Psychiatry 1990; 4: 167-189. Garssen J., Haji Haji M.: Statistical Tables for Health Planners and Administrators. Zanzibar: Report ofthe Statistical Unit. Zanzibar Ministry of Health 1989. Garssen J.: Mortality, Fertility and Contraceptive Knowledge, Attitudes and Practices in Zanzibar. W: 1988 Survey Provisional Results. Zanzibar: Report ofthe Statistical Unit. Zanzibar Ministry of Health 1988. Giles L.L.: Sociocultural Change and Spirit Possession on the Swahili Coast ofEastAfńca. Anthropological Quaterly 1995; 68 (2): 89-106. Hooley J.: Expressed Emotion and Locus of Control. Journal of Nervous and Mental Disease 1998; 186 (2): 374-378. Hopper K: Cervantes' Puzzle - A Commentary onAlex Cohen's 'Prognosis for Schizophrenia in the Third World: A Re-evaluation of Cross-culturalResearch'. Culture, Medicine and Psychiatry 1992; 16 (1): 89-100. Jenkins J.H., Karno M.: The Meaning of Expressed Emotion: Theoretical Issues Raisedbf Cross-cultural Research. American Journal of Psychiatry 1992; 149 (1): 9-21. Jenkins J.H.: Anthropology, Expressed Emotion, and Schizophrenia. Ethos 1991; 19: 387-431. Johnson V.:A Standard Swahili-English Dictionary. Oxford University Press, Oxford 1939. Kleinman A.: Patients and Healers in the Context of Culture: An Exploration ofthe Border-land between Anthropology, Medicine and Psychiatry. University of California Press, Berkeley 1980. Lopez S.R., Nelson K.A., Snyder K.S., Mintz J.: Attributions and Affective Reactionsof Family Members and Course of Schizophrenia. Journal of Abnormal Psychology 1999; 108 (2): 307-314. Lucas R.H., Barrett R.J.: Interpreting Culture and Psychopathology: Primitivist Themesin Cross-cultural Debatę. Culture, Medicine and Psychiatry 1995; 19: 287-326. McGruder J.: Madness in Zanzibar: „Schizophrenia" in the Three Families in the „Develo-ping" World. Niepublikowana rozprawa doktorska. University of Washington, Seattle 1999. Middleton J.: The World ofthe Swahili: An African Mercantile Civilization. Yale University Press, New Haven 1992. Sartorius N.: Commentary on 'Prognosis for Schizophrenia in the Third World'by Alex Cohen. Culture, Medicine and Psychiatry 1992; 16: 81-84. 314 SZALEŃSTWO NA ZANZIBARZE... Swartz M.: The Way the World Is: Cultural Processes and Social Relations among the Mom-basa Swahili. University of California Press, Berkeley 1991. Vaugh Ch.E., Leff J.P.: The Influence of Family and Social Factors on the Course of Psychiatrie Illness: A Comparison of Schizophrenic and Depressed Neurotic Patients. British Journal of Psychiatry 1976; 129:125-137. Yahya-Othman S.: Covering One's Social Back: Politeness among Swahili. Text 1994; 14 (1): 141-161. ¦ 315 11. Spór o podmiot i subiektywność: poetyka, polityka i charakterystyka pierwszoosobowych narracji osób ze schizofrenią IkeE. Estroff Niegdyś budziło zachwyt to, co mój mózg wytwarzał. Potem go kwestionowano, zanim w końcu unieważniono i odfajkowano jako chory organ 'schizofrenika'. Zapaskudzono mi go lekami i elektrowstrząsami, tak zwanym 'leczeniem', w którym się nie liczyłem. Cierpiał wiele i nadaremnie. By jednak zbadać i opanować wewnętrzne i zewnętrzne wymiary mojej rzeczywistości, na własną rękę musiałem z nim się zmagać. Tomecek W: Susko 1991: 267 Całe lata swego życia istniałem jako przypis, zapis przypadku, opis kliniczny, przylgnąwszy do koncepcji, że jestem wadliwą jednostką biologiczną. Tak się po prostu jakoś stało, że czas, materia oraz dowcip zgotowany mi przez geny i enzymy, wypędziły mnie na obrzeża istnienia. Wierzę, że może to być cenną perspektywą dla tych, którzy tylko obserwują choroby psychiczne, lecz dla mnie, dla podmiotu, to drzewo rodzi wyłącznie suche i niesmaczne owoce. - Jestem chemicznie niezrównoważony; i tak naprawdę to nie ja to zrobiłem. - Jestem chemicznie niezrównoważony; i tak naprawdę nie czułem tego. - Jestem chemicznie niezrównoważony; i tak naprawdę to nie przeżywałem tego. - Jestem chemicznie niezrównoważony; i tak naprawdę to nie myślałem o tym. - Jestem chemiczny i nie myślę tak naprawdę. To dopiero wgląd! Cały ludzki dramat miłości, cierpienia, ekstazy i radości, po prostu chemia. Granger, 1994 317 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ W powyższych fragmentach dwie różne osoby z rozpoznaniem schizofrenii - To-mecek i Granger - kreślą podobny w pewnych aspektach obraz „Dekady Mózgu", który nie pokrywa się ani z tym, jak widzą ją neuropsychiatryczni naukowcy, ani z wizją, którą forsuje NationalAlliance for the Mentally III [NAMI]; oba środowiska promują zarówno neurobiologiczne słownictwo, jak i postęp otumanionej mózgiem ery. Tomecek zestawia swoją samotną walkę, brak autonomii i sprawstwa z poczuciem okaleczenia w wyniku leczenia opartego na terminologii neuropsychiatrycznej. On sam zostaje unieważniony - jako chory organ, czyli jego mózg, określany tu poprzez zaimek „on". Granger, który doświadczył schizofrenii podczas pierwszego (i ostatniego) roku studiów medycznych na Harvardzie, podobnie jak Tomecek jako wybrakowana biologicznie jednostka - suchy i niesmaczny owoc - nie przedstawia siebie jako osoby. Pokpiwa z redukcji subiektywnych doświadczeń do chemii. Te dwa cytaty stanowią zaledwie cząstkę całego zbioru ustnych czy pisemnych wypowiedzi osób, które są odbiorcami usług psychiatrycznych/którym udało się przejść procedurę leczenia/byłych pacjentów (consumer/survivor/ex-patient -o/p/b)1. Wszystkie one dotyczą tego samego obszaru; czasem drwiąco, kiedy indziej za pomocą gniewu lub rozpaczy opisują nieobecność ich autorów jako znaczących podmiotów w obecnym renesansie neuropsychiatrii. W narracjach tych dobrze uwidaczniają się rywalizujące ze sobą dwoistości, składające się na to, co skrótowo określam jako problem podmiotu i subiektywności w schizofrenii. Po pierwsze, nie ma zgody co do kwestii „podmiot jako osoba" (subject-as-person). O/p/b doświadczają redukcji do wymiaru chorego mózgu i częściej są konstytuowani w języku terminów chemicznych, niż ujmowani tak, jak sami siebie postrzegają - jako zagadkowe, jednakowoż wrażliwe osoby. Po drugie, nie ma zgody w kwestii „przedmiot jako temat" (subject-as-topić). Oznacza to, że o/p/b mogą mieć zupełnie odmienny obraz tego, czym jest schizofrenia, od obrazu, jakim posługują się ich diagności, terapeuci czy badacze, i także przez to nie zgadzać się z nimi w kwestii tego, co - o ile cokolwiek - ich trapi, oraz tego, jak powinno się w odpowiedzi na to zareagować. Tak więc brak zgody jeśli chodzi o dostępny przedmiot (jako temat), schizofrenię i podmiot (jako osobę) polega na pytaniu, czy ktoś choruje na nią i kto określa, czym ona jest. Brak wspólnych podstaw i rozumienia, brak intersubiektywności obejmuje podmiot, 1 Używam tu terminu „odbiorca usług/ten, kto je przeszedt/byly pacjent" i jego akronimu „o/p/b", gdyż tak właśnie określiła się duża grupa chorujących na ciężkie choroby psychiczne osób, z którymi pracuję, od których się uczę i o których czytam. Trwają dyskusje wśród osób z rozpoznaniem schizofrenii i tych, które leczą się pod jej kątem, w jaki sposób mają siebie określać. Jednocześnie trwa też spór wśród innych osób z tej grupy, czy korzystać z powyższego określenia (Estroff 1997). Wręcz symbolem problemowej natury prezentowanych w tym artykule wątków staje się fakt, że nazwa tej grupy (a także jej społeczna i polityczna tożsamość) stanowią obszary tak silnej kontestacji. 318 w SPÓR O PODMIOT I SUBIEKTYWNOŚĆ... irzedmiot (zarówno osobę, jak i schizofrenię) oraz subiektywność podmiotu - jego doświadczanie i rozumienie schizofrenii oraz tego, jak jest leczona. Naukowe opracowania schizofrenii nie wyjaśniają doświadczenia choroby zdia-pozowanych osób, a często wręcz je wykluczają. Narracje dotyczące schizofrenii io/p/b przeciwstawiają się temu wykluczeniu i przedstawiają takie scenariusze doświadczenia, które nie mieszczą się w ramach dominujących modeli klinicznych czy badawczych. Stawką jest tutaj autorytet i autentyczność w kwestii tożsamości, [definicji, znaczenia i doświadczenia schizofrenii - a w ostateczności - w sprawie tego, co dzieje się z daną osobą i co dzieje się tej osobie, która doświadcza schizofrenii. Jest to oś zagadnienia analizowanego w tym rozdziale; i jest to obszar zarazem synergistyczny, jak i rykoszetujący. W dalszych rozważaniach zajmę się analizą współczesnych pierwszoosobowych narracji dotyczących doświadczenia schizofrenii na tle narracji i przedstawień trzecioosobowych oraz w zderzeniu z nimi. Autorzy pierwszoosobowych narra- Jcji - tak jak cytowani powyżej Tomecek i Granger - to osoby z rozpoznaniem schizofrenii. Ich narracje to albo teksty mówione, prezentowane jako świadectwa przy okazji publicznych zebrań, albo - zwłaszcza w ostatnim czasie - teksty publi-_ kowane w periodykach typu Schizophrenia Bulłetin. Takie narracje mogą się rów-I nież pojawiać w przelotnych wydawnictwach prasy zaangażowanej we wspieranie o/p/b (np. Dendron). Niewielkie wydawnictwa lub organizacje czasem drukują je w postaci różnych zbiorów bądź gazetek redagowanych przy programach terapeutycznych, gdzie zazwyczaj pojawiają się w formie poezji (np. Krawiec 1993). Źró-I diem narracji drugoosobowych są członkowie rodzin i wszyscy, których łączy ze j zdiagnozowaną osobą jakaś szczególna relacja. Dobrze ilustruje tą grupę ostatnia książka Jay Neugeboren (1997) Imagining Robert. Narracje te przypominają wypowiedzi pierwszoosobowe i często wygłaszane są przez krewnych jako świadectwa prezentowane na forach publicznych, na przykład na obradach ustawodawczych I lub przy okazji spotkań grup wsparcia. Narracje trzecioosobowe to opisy badaczy, klinicystów, dziennikarzy, adwokatów i tych wszystkich, których związek z osobą doświadczającą schizofrenii opiera się zasadniczo na stwierdzeniu choroby, cięż-I kiego doświadczenia lub na czymkolwiek, co może poświadczać o istnieniu różni-I cy(np. Kleinman 1988; Sheehan 1995). Punkty sporne oraz momenty rozbieżne i zbieżne, jakie istnieją pomiędzy tymi I narracjami, do tej pory nie spotkały się z należytym zainteresowaniem ze strony 1 środowisk naukowych zajmujących się badaniem schizofrenii. Jednym z celów tego rozdziału jest rehabilitacja poprzez ulokowanie - z pełną świadomością - przeoczonych narracji w krajobrazie naukowym. Kolejny cel to umieszczenie wspomnianych sporów w kontekście toczących się obecnie dyskusji (czy wręcz „wojen 319 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_______________________ o przedstawienia") na temat sposobów produkowania wiedzy w dziedzinie badań społeczno-kulturowych oraz w medycynie, ze szczególnym uwzględnieniem kwestii schizofrenii. Schizofrenia w sporze i schizofrenia jako spór Od niepamiętnych czasów osoby z rozpoznaniem schizofrenii ostro odpowiadają wszelkim ekspertom, krewnym, społeczeństwu, obrońcom i tym wszystkim, którzy o nich piszą, leczą i w jakikolwiek sposób je reprezentują (Peterson 1982; Porter 1988; Sommer, Clifford i Norcross 1998). Prawdopodobnie jako prototyp zaburzenia psychiatrycznego schizofrenia stała się dogodnym i jednocześnie ewoluującym forum różnorodnych sporów (Foucault 1987). Brak zgody, sporność i kontestacja co do znaczenia, realności i tożsamości może odzwierciedlać samą esencję schizofrenii. Narracje sprzeciwu - a także te łagodniejsze, które nazwaliśmy normalizującymi wypowiedziami (Estroff, Lachicotte, Illingworth i Johnston 1991)-podają w wątpliwość istnienie psychozy, objawów czy choroby (Granger 1994), potępiają okrucieństwo i niesprawiedliwość zadawaną rękami innych ludzi (Chamberlin 1978), proponują alternatywne scenariusze dla dominujących modeli eksperckich oraz wyjaśnień rodzinnych (Clay 1994) i przekazują istotne, choć bolesne dla odbiorcy, portrety gniewu, udręki i triumfu (np. Vonnegut 1975; Susko 1991). Dużo liczniejsze - choć może mniej liryczne, a zdecydowanie mniej dostępne - są narracje doświadczeniowe, które bywają publicznie wygłaszane na lokalnych zebraniach czy krajowych zjazdach instytucji zajmujących się zdrowiem psychicznym, zamieszczane w gazetkach redagowanych przy programach terapeutycznych, w publikacjach samopoparciowych i zbiorach „historii własnych" wydawanych z prywatnych funduszy (np. Still Surviving 1991-1993; Spaniol i Koehler 1994; Gibbons 1995). Jakie miejsce zajmują w naukowym czy badawczym dyskursie wokół rozumienia schizofrenii te niezdyscyplinowane wyrazy żalu czy wątłe głosy uzasadnionej rozpaczy i wszystkie te historie niecelebrowanego, choć nadzwyczajnego życia? Czy możliwe jest - a może wręcz korzystne - włączenie samej esencji nieracjonalności do naszego racjonalnego dyskursu na temat nieracjonalności? Nie twierdzę, że powinno się połączyć te różne wersje opisów podmiotu i subiektywności. Jednocześnie wydaje mi się, iż w imię przestrzegania rygorów empiryzmu, w imię ścisłości i respektowania wielowymiarowości w przedsięwzięciach badawczych wokół schizofrenii i na jej temat należy brać pod uwagę dotąd cierpliwy, choć teraz grożący wybuchem, zbiór komentarzy i raportów czy danych wyjściowych (jak kto woli) pochodzących od o/p/b. 320 SPÓR O PODMIOT I SUBIEKTYWNOŚĆ... Tymczasem - jak dotąd - w każdym numerze Schizophrenia Bulletin jedną do trzech stron poświęca się dobrze zredagowanym relacjom pierwszoosobowym. Czasami któryś z badaczy lub klinicystów napisze posłowie do zbioru narracji o/p/b czy wymieni je w przypisach. Fakt, że główny nurt akademickiej prasy psychiatrycznej publikuje bibliografie „autobiografii pacjentów", ale nie publikuje już samych relacji pacjentów, stanowi dobry symbol tego problemu (np. Sommer iOsmond 1983; Sommer i in. 1998). Uznaje się więc istnienie tych relacji, ale ich treści się nie uwzględnia. W dyskursie naukowym czy badawczym najbardziej widać nieobecność tego, co przenika narracje o/p/b, czyli doświadczania strachu, braku uznania, zagrożenia, poczucia pojmania, doznawania fizycznych tortur, poczucia anihilacji i zasadnego gniewu. Chodzi tu o relacje dotyczące traumy, wytrwałości i odwagi ludzi chorujących na schizofrenię i tych, którzy się nimi opiekują (np. Gennari 1995; Wasow 1995). Opisują one przetrwanie, uzdrowienie, wdzięczność i odbudowę siebie oraz życie codzienne tych, którzy zmagają się zarówno z symptomami leczenia, jak i objawami samej choroby. Język niektórych narracji jest otwarcie polityczny, często dramatyczny i głęboko osobisty. To są właśnie głosy i tematy, którymi chciałabym się zająć w tej analizie. Próba odpowiedzi zarówno na pytania zadane wcześniej, jak i te, które z nich wynikają, oznacza wkroczenie na dość już wydeptany, choć wcale niezapraszający teren. Nie jest moją intencją ani analiza krytyczna, ani krytyka poszczególnych klinicystów czy uczonych/badaczy. Nie zamierzam powtarzać nagonki na lekarzy czy antypsychiatrycznej retoryki. Dostrzegam, że może nie do uniknięcia - wobec tak silnych uczuć wyrażanych w tych narracjach - jest reakcja zaprzeczania, uznawanie tych wypowiedzi za brak wglądu, efekt procesów przeniesieniowych czy widzenie jej jako wyraźną sprzeczność z żądaniem narratora, by uznać jego racje. (Z drugiej strony można również postrzegać reakcje na te wypowiedzi jako wyraz przeciwprzeniesienia). Główny wysiłek tego rozdziału został skierowany na wyciszenie hałasu dobiegającego ze wszech stron tego obszaru po to, by doświadczenie osób ze schizofrenią zostało dosłyszane i przestało być marginalizowane w inicjatywach mających na celu rozumienie i leczenie schizofrenii. Analizowane tu dane to przede wszystkim poezja, ale także inne formy narracji oraz działań o/p/b. Obszary sporu Bez wątpienia nie tylko pacjenci z rozpoznaniem schizofrenii skarżą się na opiekę medyczną (np. Dickey 1970; Frank i Foote 1991). Również inni chorzy podkreślają przepaść, jaka dzieli ich pragnienia, doznania i odczucia od działań 321 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_______________________ klinicystów i naukowych obrazów. James Dickey w swojej przewrotnej lamentacji Diabetes (Cukrzyca) pisze: Świetnie! Lekarze, świadkowie! Strzelę sobie w żyłę Insulinę. Niech ta igła spłonie Gdzieś tam... Wiesz, że wolałbym raczej Tę przeklętą strzykawkę Zmiażdżyć pod butem, a igłę ukryć wśród igieł Drzew. Przyjaciele, otwórzcie mi piwo. Jak pracuje ciało?... Jak ciężko ono pracuje To, co jest o nim w książkach medycznych, to nie Wszystko, bo wszystko to, jak Wiele dumy w nim jest... Tak więc dla Dickeya liczy się duma i zimne piwo w letni gorący dzień. Jest już znużony zachowywaniem umiaru, jedzeniem sałaty i ćwiczeniami, a młodzi doktorzy wraz ze swoją medyczną wiedzą są światem nieprzystającym do jego świata. Nie pojmiesz tego - nie potrafisz tego pojąć Znaczną część wzajemnych niezrozumień w kwestii schizofrenii między o/p/b a narratorami trzecioosobowymi można wyjaśnić za pomocą modelu, który-jakna ironię - utrzymują obie grupy. Model ten można podsumować w dwóch zdaniach: „Nie pojmiesz tego. Nie potrafisz tego pojąć." Z perspektywy o/p/b klinicyści i badacze nie rozumieją schizofrenii: nie słuchają, nie przywiązują wagi, nie pojmują, nie dysponują wszystkimi informacjami. Jednocześnie klinicyści i badacze nie mogą rozumieć, gdyż nie doświadczyli schizofrenii czy psychozy na własnej skórze, nie mają więc informacji z pierwszej ręki, nie doświadczyli też leczenia neuroleptykami i ich skutków ubocznych ani hospitalizacji czy przymusowego leczenia. Tak więc niepowodzenie w rozumieniu dotyczy zarówno chęci, jak i możliwości. Natomiast z perspektywy klinicystów czy naukowców o/p/b tego nie pojmują, ponieważ NIE CHCĄ przyznać, iż są psychicznie chorzy, oraz dlatego, że nie rozumieją zasad i znaczeń, którym wierni są klinicyści/naukowcy, i nie postrzegają, świata w taki sam sposób, jak oni. Równoległe twierdzenie mówi, że o/p/b nie mogą tego zrozumieć, gdyż chorują na schizofrenię, która ogranicza zdolności pojmowania fachowych informacji i(lub) nie mają wglądu w chorobę albo zaprzeczają jej istnieniu. Tutaj także niepowodzenie dotyczy umiejętności i woli, motywacji i zdolności. W moim rozumieniu impas, jaki tworzy ten wzajemnie utrzymywany 322 SPÓR O PODMIOT I SUBIEKTYWNOŚĆ... model, zubaża naukę pod kątem wiedzy o schizofrenii i dodaje goryczy doświadczeniu schizofrenii u o/p/b. Uprawnione naukowo przedstawienia schizofrenii ogromnie się między sobą różnią; w ich zakres wchodzi zarówno neuroobrazowanie, jak i teorie wirusowe, kliniczne próby nowych środków farmakologicznych, monitorowanie efektów leczenia rozmaitych podejść terapeutycznych, aż po modele etnograficzne. Przy takim zróżnicowaniu dyskursów naukowych ich objęcie wymaga zdolności podobnych do władania wieloma językami. Rozbieżności między tymi - czasem wzajemnie dla siebie niezrozumiałymi - słownikami odzwierciedlają przepaść dzielącą je od żywych narracji pierwszo- lub drugoosobowych. To, co różni prezentacje pierwszo- i drugo- od trzecioosobowych, nie ogranicza się wyłącznie do tego, w jaki sposób mówi się i pisze o schizofrenii, lecz obejmuje także to, co jest poddawane dyskusji. Spór dotyczy nie samych tylko rozbieżności w terminologii czy tonacji, choć być może różnice między nimi są bardziej zrozumiałe. W klimacie niezgody i zamętu unoszą się przede wszystkim tematy, osoby, doświadczenia i znaczenia, a zasadniczą sprawą jest wyraźny brak intersubiektywnego podejścia do podmiotu i przedmiotu. Kolejny aspekt zaburzonej komunikacji i braku zrozumienia między o/p/b a pozostałymi dotyczy tego, co nazywamy „objawami leczenia". Termin ten odnosi się do efektów ubocznych farmakoterapii i leczenia elektrowstrząsami (EW) oraz związanych z nimi fizycznych i emocjonalnych reakcji o/p/b wobec terapeutów, policji, współpacjentów i członków rodziny. Objawy leczenia doświadczane są zarówno podczas leczenia w trybie ambulatoryjnym, jak i na oddziale stacjonarnym. Określenie to utarło się w trakcie badania przez nas sposobów wyjaśniania choro-I by i samookreślania się osób z ciężkimi i przewlekłymi zaburzeniami psychicznymi I (Estroff i wsp. 1991). Gdy zapytaliśmy uczestników badania, na czym polega ich I problem czy choroba, w swoich opisach nie oddzielali objawów schizofrenii, definiowanych przez DSM-IV, od własnych reakcji na farmakoterapię, od przeżyć związanych z warunkami leczenia, z rodziną bądź innymi ważnymi osobami. Tak więc w naszym badaniu osoby z rozpoznaniem schizofrenii przeżywały „objawy leczenia" i objawy choroby jako jeden i ten sam zakres doświadczeń. Rozdzielanie przez badaczy i naukowców tych dwóch obszarów - leczenia i chorowania - oraz niedostrzeganie ich zasadniczego splątania, przyczynia się do trwającej niezgody, nie wspominając już o braku właściwej empatii z o/p/b. Doświadczanie leczenia jako fizycznej tortury jest bliskie wszystkim tym, którzy przeszli chemioterapię czy operację nowotworu, i w tych przypadkach uwzględnia się je w działaniach klinicznych czy w literaturze dotyczącej badań (Casell 1982; Quill 1991). Jednak w schizofrenii ten aspekt - leczenie jako tortura - poza narracjami pierwszoosobowymi pozostaje niejasny. Fakt ten stanowi 323 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ poważny argument na poparcie stwierdzenia o/p/b, że badacze i praktycy nie pojmują/nie potrafią pojąć. Autorytet rodzi autentyczność czy autentyczność zradza autorytet Inny aspekt sporu nie pojmujesz/nie potrafisz pojąć dotyczy dominacji profesjonalistów w przedsięwzięciu polegającym na tworzeniu i odtwarzaniu wiedzy. Ponieważ badacze i klinicyści nie wiedzą, jak to jest chorować na schizofrenię, nie posiadają wystarczającej wiedzy, by naprawdę zrozumieć i zapewnić odpowiednie leczenie, to ich uprawnienia do pisania o schizofrenii czy dyktowania, jak ją leczyć, zostają zasadniczo podważone. Sally Clay (1994: 2) pisze: „Ci z nas, którzy mają za sobą doświadczenie nazwane 'chorobą psychiczną', gdzieś głęboko w sercu czują, że coś istotnego zostało w ich diagnozach pominięte. W gruncie rzeczy nie uwzględniają one tego, co musieliśmy wycierpieć. Nawet jeśli pewnego dnia odkryją 'zlą' chemię czy ten 'wadliwy' gen, to przecież szaleństwo rządzi się swoimi własnymi prawami i posiada swoją rzeczywistość, która wymaga osobnej uwagi." W podobnym duchu inny o/p/b notuje swoje obserwacje na temat leczącej go psychiatry: „Schizofrenia nie jest dla niej niczym więcej, jak tylko słowem" (z Lighthouse, biuletynu o/p/b wydawanego w Madison, Wisconsin). W pewnym sensie środowisko o/p/b traktuje relacje drugo- i trzecioosobowejak biografie niemające autoryzacji. Przypomina to spór biografia versus autobiografia, czyli czyja wersja czyjegoś życia powinna być tą uprzywilejowaną? O/p/b żądają, by przyznać im, na mocy autentyczności, wyłączny autorytet w kwestii ich autobiograficznych relacji i żądają uznania autorytetu ich doświadczeń. W świetle tego łatwiej zrozumieć, dlaczego organizacja Self-help Empowerment Center w Bostonie, prowadzona przez o/p/b posiadających rozmaite kompetencje medyczne oraz specjalistyczne i „życiowe" doświadczenia, oferuje konferencje szkoleniowe dla specjalistów z zakresu zdrowia psychicznego, wymownie nazywane Lekcją od Nas. Stawką jest tutaj to, kto cieszy się autorytetem i kto jest upoważniony do reprezentowania kogo; na czym miałby zasadzać się ten autorytet i jakie kryteria byłyby istotne przy ocenie rozbieżnych przedstawień. Inną kwestię stanowi dostęp do całego krajobrazu związanego z produkowaniem wiedzy, czyli do funduszy na usługi i badania, do profesjonalnych czasopism, do wydawnictw i mediów. Problem ten ilustruje cytowana poniżej korespondencja. Ta wymiana e-maili między o/p/b a „badaczem" należy do zbioru bezpośrednio wyrażanej krytyki pod adresem naukowych inicjatyw produkowania wiedzy, jest też częścią sporu o autorytet/autentyczność i dotyka szeroko pojętych profesjonalnych metod postępowania i kwestii leczenia bez zgody. 324 SPÓR O PODMIOT I SUBIEKTYWNOŚĆ... E-mail z 6 stycznia 1995 roku Droga Dr Estroff, Doniesiono mi o lipcowym numerze Hospital and Community Psychiatry i mam powód do tego, żeby krytycznie odnieść się do Pani udziału w badaniach na temat „Wpływu sieci społecznej i wsparcia społecznego na stosowanie przemocy przez osoby z ciężkimi chorobami psychicznymi", s. 669-678. Byłem zszokowany tym, gdy zarówno [], jak i [] natychmiast przeszli do obrony Pani, pokazując, jak wiele czasu spędziła Pani wśród bezdomnych, że posiada Pani zarówno wrażliwość, jak i współczucie dla ciężkiego losu naznaczonych etykietą „chory psychicznie". Szczerze mówiąc, nie odniosłem takiego wrażenia po lekturze Pani artykułu. Twier-I dzi w nim Pani, że matki schizofrenicznych córek są głównym obiektem ich przemocy, co zdaje się być kolejnym z szeregu uzasadnień „przymusowego leczenia" i postępowania zobowiązującego do podjęcia leczenia ambulatoryjnego. Zdaję sobie sprawę z tego, że zdobycie uznania poprzez publikacje w profesjonalnym periodyku może być dla Pani gwarancją utrzymania pracy w dobie uprawianej przez uniwersytety polityki publish orperish', mam jednak nadzieje, że weźmie Pani pod rozwagę to, jak przewrotnie wykorzystano w tej publikacji Pani badanie... bowiem to sam psychiatra z racji swego zawodu wykazuje trudną do opanowania skłonność do stosowania przemocy, a nie ci nieszczęśnicy, którzy znaleźli się pod jego kontrolą. W artykule bardzo błyskotliwie omija Pani najbardziej oczywiste konkluzje, na przykład tę, że „chorzy psychicznie" mogą mieć istotne powody (poza samym faktem zakładanej „choroby psychicznej") do tego, by nie czuć się bezpiecznie w swoich własnych domach. Bardzo chciałbym, aby w swoim badaniu poświęciła Pani nieco uwagi sposobowi definiowania przez pacjentów szerszego „problemu rodzinnego", za którego symptom są uważani. Szczerze mówiąc, po takim przedstawieniu sprawy nie oczekuję od Pani odpowiedzi. Me przyjąłem za dobrą monetę [] poświadczeń, że jest Pani miłą i miłującą osobą. Zamiast tego postrzegam Panią poprzez kartki tego szmatławego brukowego dziennikarstwa jako kogoś, kto bez wahania zaciska pętlę wokół szyi biedoty i rani boleśnie tych, którzy poszukując odpowiedzi, przez pomyłkę zwrócili się do psychiatrii, a w zamian otrzymali chemicznego kopa w mózg. Dopóki nie zobaczę, że jest inaczej, pozostanę wzburzonym i nieprzyjemnym krytykiem Pani publikacji badawczych, który bardzo chciałby się przekonać, że w skórze owieczki, jaką najwyraźniej Pani przywdziewa (a która potrafi zwieść I inne wykształcone kobiety z podobnymi do Pani duszpasterskimi intencjami), nie kryje się I zły wilk, gotów rzucić się z kłami i pazurami, by rozerwać na strzępy bezradne jednostki, I zwłaszcza dzięki posłudze „intensywnej koordynacji opieki" i odsyłaniu do innych niż ich I domy „miejsc zamieszkania". * Idiom oddający konieczność ogłaszania prac naukowych często kosztem samej pracy naukowej -przyp. tłum. 325 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ E-mail z 8 stycznia 1995 roku Droga Dr Estroff, Postaram się odpowiedzieć z należną Pani uprzejmością. Jeśli nie lubi Pani niemiłych słów i uzna, że nie może przyjąć mojego punktu widzenia, po prostu usunie Pani ten list, pozostawiając go bez odpowiedzi, i nie kontynuuje naszego dialogu. Punkt widzenia, jaki Pani prezentuje w badaniach publikowanych w wybranym przez Panią periodyku, wskazuje na kompletny brak troski o to, czy wynikające z niego określenia jeszcze bardziej nie upośledzą lub nie wyizolują z naszego społeczeństwa tych osób, które i tak są już poranione i upośledzone - np. przez podjęcie roli psychicznie chorego w swoich własnych rodzinach, aby pozostali (członkowie) mogli w porównaniu z nimi prezentować się jako zdrowi. ...nie czerpię przyjemności z prowadzenia rozmowy z kimś, kto udaje, że podąża ścieżką oświecenia. Chcę wiedzieć, czy można znaleźć na obszarze medycyny kogokolwiek, kto jest bardziej zainteresowany możliwością leczenia, a nie wyłącznie sprawowaniem społecznej kontroli. Możliwe, że prywatnie ma Pani poglądy podobne do moich i być może czuje Pani, że pismo, w którym publikuje, nie wyraziłoby zgody na zaprezentowanie Pani opinii. Tego nie wiem. Wiem tylko tyle, że oniemiałem, ujrzawszy, że stałem się przykrywką do tego wydania. Zobaczyłem, że Pani badania były sponsorowane przez grant przyznany przez NIMH, i zdaję sobie sprawę z tego, że przygotowywanie i koordynacja wszystkich pozostałych grantów badawczych musiały trwać wiele lat, aby w końcu kulminowały jako numer H&CP, w którym pojawił się ten tak dewastująco jednostronny obraz przemocy. Pewien jestem, że poszukując funduszy na badania, wiedziała Pani, że temat przemocy interesuje tych, którzy dysponują pieniędzmi. Zastanawiam się, czy pomyślała Pani o tym, że być może stała się trybikiem w tej nikczemnej maszynie zbawiania i usprawniania systemu azyli i medycznego modelu „przymusowego leczenia" w Ameryce2. 2 Chociaż osoba, do której pisałam ten list, zmarła we wrześniu 1998 roku, publikując tę korespondencję, opieram się na wspólnym uzgodnieniu, w którym stwierdziliśmy, że nasza potyczka może być lekcją dla innych. Po otrzymaniu pierwszego e-maila odpisałam autorowi, informując, że jestem chętna do podjęcia z nim dyskusji, lecz jego jawna złość utrudnia mi sformułowanie odpowiedzi. Dlatego właśnie w jego kolejnym e-mailu pojawia się wzmianka o uprzejmości. W okresie, gdy docierały do mnie te krytyczne wypowiedzi, prowadziłam seminarium na temat etyki w badaniach i moralnych dylematów w procesie tworzenia wiedzy. Gdy jego uczestnicy zapoznali się z tymi listami, ich pierwsze pytanie brzmiało, czego oczekuję od swojego krytyka? Rozgrzeszenia? Rozliczenia? Uzgodnienia moich dobrych intencji? Nie wiem, nie umiem powiedzieć. Krytyka mnie zaskoczyła, ponieważ celem mojego artykułu było właśnie zakwestionowanie opinii, w której przemoc przypisuje się wyłącznie osobom chorym na schizofrenię. Jakościowe i ilościowe wyniki tego badania mocno wskazywały na to, że w relacjach między pacjentem a członkami rodziny, w których pojawia się przemoc, zagrożenie i ryzyko stosowania przemocy istnieje po obu stronach. 326 SPÓR O PODMIOT I SUBIEKTYWNOŚĆ... Tego typu krytyka bywa bardzo osobista, ale i szeroko polityczna. Zazwyczaj zarzuca społeczeństwu amerykańskiemu, zawodowi psychiatry, NIMH i mediom stosowanie przemocy wobec osób psychicznie chorych. Być może najtrudniejsze w odniesieniu się do takich wypowiedzi jest powstrzymanie tendencji do wpisywania ich w ramy patologii czy uznania treści oraz autora za irracjonalnie napastliwych. Mnie osobiście najbardziej wyprowadziło z równowagi to wielokrotne kwestionowanie mojej osobistej i zawodowej motywacji oraz przyjętych przeze mnie metod postępowania. Równie trudne było podważanie mojej życzliwości i, że to, co ja uznawałam za wytrwałe moralne i intelektualne zaangażowanie w politykę budowania pomocy społecznej dla o/p/b, zostało poddane szorstkiej analizie. Czy mógł mieć rację? Czy moja praca była słabo skrywaną potyczką ambicjonalną i stanowiła rzeczywiście fantastyczną grę pozorów? Istotniejsze było jednak to, że nad moją pracą, a nie gdzieś w teorii czy wokół klinicznych testów nowego leku bądź badań dotyczących obrazowania mózgu, rozegrała się bitwa o to, kto ma władzę, jeśli chodzi o publikowanie, o jego intencje i konsekwencje. Jednym z kluczy do zrozumienia oburzenia mojego interlokutora był wers: „Wiem tylko tyle, że oniemiałem, ujrzawszy, że stałem się przykrywką do tego wydania" [kursywa autorki]. I choć opisana tam historia nie dotyczyła tego człowieka, to dla niego opowiadała właśnie o nim samym. Dla mnie artykuł w tym czasopiśmie był jedną z wielu publikacji; dla niego była to jego tożsamość, jego życie, obciążenie takich -i dla takich - osób, jak on. Dla mnie schizofrenia jest słowem. Nie pojmuję tego. Odpowiedź na schizofrenię: co, kto i jak Osią wielu relacji pierwszoosobowych są zbiory powiązanych ze sobą twierdzeń I dotyczących tego, czym jest schizofrenia i czy ktoś na nią choruje oraz - w świe-I tle odpowiedzi na dwa pierwsze pytania - jaki rodzaj leczenia czy reakcji byłby I pomocny, a jaki szkodliwy. Poniższy urywek obrazuje jedną z perspektyw, która I często pojawia się wśród o/p/b. To, co jest najbardziej frapujące w szaleństwie, to zwodnicze przekonanie, że w nim leży cały sekret świadomości, leczenia i mocy duchowych... Dla mnie osobiście, 'choroba psychiczna' zawsze wiązała się z duchowym kryzysem i znalezienie duchowego modelu, jak wrócić do zdrowia, było kwestią życia lub śmierci... Pogrążałam się w piekielnej ciemności i rozpaczy. Gdy przestałam jeść, spać i rozmawiać z przyjaciółmi, ktoś z uczelni zadzwonił po ambulans. Dostałam zastrzyk z torazyny, nałożono mi kaftan bezpieczeństwa i odwieziono do szpitala psychiatrycznego. Tam zdiagnozowano u mnie schizofrenię i na kilka tygodni zamknięto w odosobnieniu, gdzie faszerowa- 327 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ no mnie 1200 mg torazyny dziennie. Lekarz powiedział mi później, że caie to moje przeżycie duchowego uniesienia i mroku było chore, irracjonalne i nie miało najmniejszego znaczenia. Zawstydzona i zażenowana, spędziłam w szpitalu pięć miesięcy... Byłam pokonana. Uważałam się za skończonego nieudacznika, myślałam, że będzie tak do końca życia. Bóg odszedł... Leczono mnie chyba wszystkimi lekami psychiatrycznymi... Niewiele tych 'terapii' pomogło, za to większość bardzo zaszkodziła. Byłam po nich osłabiona i czułam się koszmarnie. Ktoś może zapytać, jak to jest, że nadal to znoszę. Nie mam za co dziękować systemowi leczenia. Wiara w autentyczność moich wewnętrznych przeżyć zawsze powracała, by mnie wzmocnić, tak więc wyłącznie ta duchowa perspektywa pozwala mi iść dalej (Clay 1994: 3-4). Cłay jest poraniona przez przymus fizyczny i gwałt zadany jej poszukiwaniom znaczenia dla szaleństwa. Wstyd, rozpacz i poczucie przegranej, jakie pojawiły się w konsekwencji tego, stanowią dla niej źródło dużo większego niepokoju niż pierwotne objawy. W jej przeżyciu nadrzędne nad objawami choroby są objawy leczenia. Jej perspektywa jest jedną z wielu, wyrażanych przez o/p/b, które znacząco odbiegają od współczesnych neuropsychiatrycznych modeli schizofrenii. Rozumiana jest tam jako choroba mózgu, za którą stoją poznawcze deficyty wyrosie na podłożu nieprawidłowych procesów mózgowych, w rezultacie których powstają deficyty w społecznym funkcjonowaniu, a te wymagają leczenia, a także - w przypadku zaistniałej konieczności - pozbawienia wolności. Objawy i następstwa leczenia Wizja leczenia schizofrenii jako kary czy też ryzykownego i często nieskutecznego działania jest obrazem, co do którego relacje pierwszo- i drugoosobowe są chyba najbardziej zgodne. Neugeboren w książce o chorym na schizofrenię bracie Robercie opisuje swoje obserwacje: Myślę, że leczenie i badania są w porządku, ale - wracając do oddziału Roberta -jego lekarze rzadko kontaktują się ze mną telefonicznie, zaś on, żeby do mnie zadzwonić, musi niepostrzeżenie wymknąć się ze swojego pokoju; dla tych trzydziestu kilku pacjentów jedyną łączność ze światem zewnętrznym stanowi jeden automat telefoniczny na monety. ...tymczasem, wracając do oddziału, nie przekazuje się tam ważnych informacji. (Tak więc gdy Robert pierwszy raz w życiu groził, że popełni samobójstwo, poinformowałam o tyra pielęgniarki. Kilka dni później, wezwana na rozmowę do lekarza Roberta, odkryłam, że nikt mu o tym nie wspomniał.) Tymczasem, wracając do oddziału, gdy Robert złamał sobie ząb, oczekiwanie na protezę trwało ponad 3 miesiące, a przez ten czas musiał radzić sobie zjedzeniem za pomocą dziąseł... 328 SPÓR O PODMIOT I SUBIEKTYWNOŚĆ... Gdy Neugeboren pyta Roberta, czemu jest taki niespokojny i czemu się złości, on odpowiada: „Złoszczę się, bo traktują mnie tu jak obywatela drugiej kategorii -jak pacjenta niższego rzędu - i zawsze karzą mi czekać. Jestem traktowany gorzej od kretynal Jak gdyby najważniejszą sprawą na świecie była pora ich obiadu!" (Neugeboren 1997: 38). W poniższym wierszu autor przedstawia wstrząsający obraz leczenia schizofrenii jako kary bądź uwięzienia. Wizja leczenia, które stanowi zagrożenie, jako bestii -potwora konformizmu - przeciwstawiane jest poczuciu bezpieczeństwa i trosce. Zawieszony umysł (The Unhinged Mind) KILKA LAT TEMU powiedziano mi że umysł mój jest zawieszony odkryłem że przesądzono wtedy że zawieszony jest on na sposób schizo-paranoidalny i przekonałem się że karą za umysł zawieszony na sposób schizo-paranoidalny jest wszystko włącznie z dożywociem w 'szpitalu psychiatrycznym' gdy umysł twój szprycują aż do samego końca NIEDAWNO widziałem program pokazywali węża który chcąc połknąć wielkie zwierzę odwiesił* sobie żuchwę martwiłem się o tego węża chciałem, by zdawał sobie sprawę jak bezbronny jest i czuły gdy leży z odwieszoną żuchwą a bałem się za niego, że jakaś wielka bestia o której on nigdy nie słyszał ' Nieprzektadalna gra stów w języku angielskim polega tu na użyciu słowa unhinge, które oznacza „wypaść z zawiasów", natomiast w zwrocie to have sb's mind unhinged oznacza „mieć pomieszane w głowie" - przyp. tłum. 329 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ przyjdzie i połknie tego węża gdy leży tak z tą odwieszoną żuchwą NASTĘPNYM RAZEM Sam sobie odwieszę umysł by móc przyswoić koncept zbyt wielki do przełknięcia. Zamierzam znaleźć bezpieczne miejsce kryjówkę gdzie potwór konformizmu mnie nie dostanie. (Bill Nordahl wAlterated State, t. 3, wydanie 1, marzec 1994) Kolejny wiersz przywołuje podobne jak w poprzednim utworze poczucie zagrożenia i urazu, ale dobitniej wyraża aspekty fizycznych doznań leczenia na stacjonarnym oddziale psychiatrycznym. Autorka przeciwstawia zamiary (pomoc) efektom (krzywda), podkreślając rozbieżność między naszymi intencjami ajej przeżyciami. Tytuł wiersza wskazuje, że te doświadczenia stanowią treść jej życia, osiągnięć i jej biografii - a jednocześnie jest to poruszająca i groteskowa ironia. Resume Naga czy skrępowana Sponiewierana Odurzona czy wstrząśnięta Wszystkie drzwi zamknięte Skrzypiące okna Nienawiść do nas Bawią ich nasze medytacje Wolą nas lekiem raczyć Unieruchomić w pokojach jak akwaria Wczesny trening do-grobowy Oślepiające światła, widok podłogi Iniekcja w tyłek A gburowaci sanitariusze Zszargane resztki dumy Chwytają i siniaczą nam ramiona Dla nich to pomoc a dla nas krzywda (Gail X, z biuletynu wydawanego przez stowarzyszenie wsparcia dla tych, którzy korzystają z usług psychiatrycznych w Maine) 330 ¦__________________________________SPÓR O PODMIOT I SUBIEKTYWNOŚĆ... I Indywidualne sposoby leczenia, czyli kto ustala zasady li przydziela role Wiersze, które chciałabym przedstawić w tej części, ponownie wkraczają na ¦obszar przeżywania psychiatrycznego leczenia jako urazu, ale skupiają się przede ¦wszystkim na relacjach związanych z leczeniem i polityką leczenia w skali mikro. ¦ Nierównowaga sil w relacjach między pensjonariuszami (instytucji zdrowia psy- ¦ chicznego - przyp. tłum.) a ich opiekunami w roli strażników - zwłaszcza w psychiatrycznym zamknięciu - została gruntownie opisana przez Goffmana (1963), Foucaulta (1987) i wielu innych młodszych uczonych - zbyt wielu, by tu wszystkich wymienić. Niekwestionowana kontrola i nieograniczona obserwacja - na początku wewnątrz, a teraz również poza murami instytucji psychiatrycznych - stworzyły odpowiednie warunki do tego, by pojawiło się poczucie upokorzenia, poniżenia i oburzenia, które tu znajdują swój wyraz. W wierszach tych znaleźć można potrzebę, pragnienie i błaganie o to, by otrzymać pomoc od kogoś. Narratorzy snują opowieści o niespełnionych nadziejach, elementarnym poczuciu człowieczeństwa i raz po raz apelują o uznanie, zrozumienie, a nawet o czułość ze strony tych, którzy ich leczą. Pojawia się zdumiewający kontrast między wewnętrznymi tęsknotami autorów a opisywanym przez każdego z nich surowym i niewrażliwym ludzkim krajobrazem. Każdy z wierszy mówi do „ciebie/was" i przemawia w „naszym" imieniu. Każdy z nich jest wyraźnym komunikatem - wiadomością wyrzuconą w morze w pustej butelce po leku, wysłaną do niewymienionych z imienia, lecz wyraźnie zapamiętanych osób. Trudno przejść obojętnie obok przejmującego tonu niezaspokojonych pragnień będących następstwem toksycznego zaniedbania i nadużycia. Do Systemu; do Psychoterapeuty Czemu, kiedy rozmawiam z tobą, Gdy najbardziej mi tego trzeba, Gdy staram się zapobiec Złym wydarzeniom, Mój umysł lekami podkręcony siada; Jak to możliwe w tych czasach, że Gdy płacę za twe usługi, To płacę za znalezienie się w potrzasku Labiryntów waszych sprzeczności; Jak to możliwe, że gdy rozmawiam z tobą, To mówię wtedy Do wszech-potężnej I niewidocznej ściany, 331 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ A co najwyżej się wydarzy, to Tyle, że moje 'dziwne' słowa i przerażające myśli Zderzą się z nią, Odbiją od niej, i wrócą do mnie, A potem już tylko: Nasz czas się kończy, Do widzenia, ...i znowu jestem skrępowany, kolejny raz naszprycowany waszą fałszywą opieką i dystansem. To mógłbyś być ty, Zaniedbany, przypięty do noszy, Na ziemi w brudnym korytarzu, Otumaniony psychotropem, Który zalewa twoje żyły, Niosąc koszmary nocne i mary dzienne, Otępienie, wycofanie, odrętwienie, Ciała i duszy Czego nie znałem, zanim Ty mi go przepisałeś... Jesteś jedynym, co Na swój poczciwy sposób Subtelnie obojętny, Otwarcie wrogi, Mógłby coś tutaj zmienić, Lecz jesteś zbyt zajęty, Chroniąc swój własny mały świat, Trzymając swój terapeutyczny Bezpieczny dystans między nami, To też i ja próbuję chronić Mój własny mały świat przed Twoim nadużyciem Czasem łagodnym, pełnym otuchy... Dla wielu z was, którzy Wiązali mnie, siadali na mnie, Wkłuwali się we mnie i byłem dla nich Nic więcej ponad statystycznym błędem... To tylko kwestia czasu, 332 SPÓR O PODMIOT I SUBIEKTYWNOŚĆ... By stać się jednym z nas. (Anonim, z biuletynu o/p/b opublikowanego w Filadelfii, Pensylwania) Zbyt głęboko na plaster Popadłam w stan twojej niełaski, Jak śmiem czuć się niedobrze? To znaczy, że nie współpracuję. Mój smutek obraża twoje kompetencje, Gdyż nadal śmiem tkwić wplątana w ból. Nie bierz tego, co powiem, zbyt mocno do serca, Lecz nie ma to dla mnie znaczenia i nie dotyka mnie W żaden sposób. To moja porażka, nie twoja. Świetnie już umiem skryć tę brzydka prawdę w sobie, Czasami ze śmiechem, częściej w milczeniu, Rzecz jasna, nie widzisz wtedy mojej wewnętrznej walki, Co ciągle grozi złamaniem mi serca lub woli. Wybacz, że się gniewam na twe niezrozumienie. Ono mnie izoluje, lęka, a strach mój rodzi gniew, A wiem, że nie dość się starasz, żeby mnie poznać. Masz jednak rację w swych niepoważnych ocenach. Nie przykleitam plastra opatrunkowego, tak jak zleciłeś. Pewnie dlatego, że rana jest zbyt głęboka, I nie zagoi się pod tą cieniutką warstwą. Ziejąca dziura w moim byciu może tylko zaropieć Nieoczyszczona i niewidząca światła, A to wymaga czułej ręki, inaczej może mieć fatalny skutek. (Maria Kathleen King, z The Lighthouse, biuletynu odbiorców usług w Madison, Wisconsin) Chyba najbardziej niezwykłe jest to, że w obliczu tak silnego gniewu i zranienia nie milknie wołanie i domaganie się pomocy, leczenia i związku. Autor wiersza I zatytułowanego Help {Pomoc; Lowry Geary, z Portland Coalition Advocate, tom 6, nr 1, lato 1989) przeciwstawia się obecnemu w literaturze wizerunkowi osoby ze schizofrenią jako kogoś odmawiającego leczenia, wycofanego i aroganckiego. On ewidentnie szuka pociechy w relacji: ...W tak niespokojny dzień czy moglibyśmy choć wspólnie dzielić to przerażenie po tym, co tu się wydarzyło? ...czy mogę złożyć przed tobą jakąś ofiarę w zamian za mały znak, 333 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ______________________ 1 że jest tu jakiś sens, że jutro będzie jakiś sens, czy pomożesz mi to znieść? Czy pomożesz mi... Za wygnanie tych opisów z dyskursu na temat leczenia schizofrenii, jej doświadczania i związanej z nią polityki może w jakimś stopniu odpowiadać swoisty bezwład doświadczany w reakcji na ogrom i potworność cierpienia oraz furii poranionych autorów. W takich przypadkach władze administracyjne wzdychają i intonują pragmatyczne nuty - że ciasny budżet, że standardy akredytacji, ustawy, brak alternatyw. Klinicyści zaś zrzekają się kontroli organizacyjnej na rzecz władz i pędzą do pracy, by zdążyć „przerobić" licznych pacjentów w zbyt krótkim czasie. Zarobki personelu są małe. Trudno kogoś zatrudnić, tak jak i trudno kogoś wylać z pracy. Błąd zawsze popełnia ktoś inny i ktoś inny jest za to odpowiedzialny, Z kolei badacze usług w zakresie zdrowia psychicznego chcą wiedzieć, jak duża była próba i jakimi narzędziami mierzono wstyd i cierpienie. Każdy z przedstawianych tu wierszy daje do zrozumienia, że leczenie i role, jakie ono rozpisuje, oraz sposób jego organizacji tworzą bariery dla zwykłego ludzkiego uznania i wyleczenia, o które chodzi ich autorom. Rodzi się pytanie, czy zasady i role pełnione przez badaczy oraz naukowców zajmujących się schizofrenią skłonią nas do przyłączenia się lub wyłamania z tych szeregów. Polityka, strategia, oburzenie Odgrywanie walki Tłem wydarzenia jest okresowe spotkanie badaczy i dyrektorów instytucji opieki zdrowia psychicznego - osób, które zostały uwierzytelnione jako „ci, którzy rozumieją", pełnych współczucia dla problemów i doświadczeń o/p/b (czy to w ogóle możliwe?) - z zaprawionymi w boju liderami o/p/b - osobami, które zostały uwierzytelnione jako „ci, którzy wiedzą", i są skłonni do podjęcia współpracy z tymi, którzy tworzą przeszkody i ograniczenia (czy to w ogóle możliwe?). Sceneria wydarzenia to sala konferencyjna nowojorskiego hotelu. Trzon grupy już od ponad roku spotyka się w celu poprawy komunikacji między lekarzami, administracją i o/p/b/ oraz ich krewnymi. Spotkanie to sponsorowane jest przez krajowe stowarzyszenie ochrony zdrowia psychicznego i ma na celu położenie podwalin pod krajowy program wdrożeniowy, opracowanie strategii mającej służyć rozpowszechnieniu dyskusji i wynikających z nich korzyści także w innych ośrodkach. Pierwsza godzina upływa dość dobrze. Wypełniają ją zwyczajowe wprowadzenia, 334 SPÓR O PODMIOT I SUBIEKTYWNOŚĆ... prezentacje własne itp. Potem jest przerwa. Grupa o/p/b gromadzi się w odosobnionym miejscu holu pod pozorem wspólnego palenia papierosów. Gdy zbieramy się ponownie, o/p/b powiadamiają nas jednoznacznym tonem, że „program" nie jest ich pomysłem, tylko naszym. Teraz więc przyszedł czas na to, by nasza grupa wysłuchała tego, co oni mają do powiedzenia. Nastaje chwila ciszy. Kilka osób na sali doznaje szoku, niektórzy są wściekli, inni oszołomieni. Ochłonąwszy już ze zdziwienia, choć wydawało się to całkiem zasadną krytyką, a nie osobistym atakiem, proponuję wraz z kilkoma innymi osobami, by opuścić spotkanie. Nie spotyka się to z aprobatą ze strony o/p/b. Chcą, byśmy zostali. Mieli w planie przejąć - co zresztą im się udało - kontrolę nad spotkaniem i kontrolę nad programem, ale żeby to przesunięcie władzy miało znaczenie i było autentyczne, musielibyśmy dalej brać w tym udział. Tłem kolejnego wydarzenia jest audycja-wywiad w studiu radiowym w Nowym Jorku. Jestem jednym z zaproszonych gości programu. Obok mnie występuje znany psychiatra, którego zamiłowanie do stosowania przymusowego leczenia i ograniczania wolności jako panaceum na niemal wszystkie problemy jest już owiane legendą. Tematem dyskusji jest kwestia, co robić z ciężko chorymi psychicznie, którzy dopuścili się przemocy wobec innych. Jest to bardzo gorący temat (zwłaszcza u schyłku 1998 roku) w związku z nieodległym incydentem zastrzelenia dwóch strażników Kongresu Stanów Zjednoczonych w Waszyngtonie przez osobę z rozpoznaniem schizofrenii, a także w związku z morderstwem popełnionym trochę wcześniej w Nowym Jorku przez innego chorego na schizofrenię. Zaproszony psychiatra I wykorzystał oba przypadki do tego, by rozpropagować swój program przymusowego leczenia, i wysłał odpowiednie artykuły do Wall Street Journal i New York Times (które zostały opublikowane na wstępnej stronie). W pewnej chwili w toku dyskusji wyraziłam swoje zastrzeżenia wobec „wywoływania strachu" oraz „robieniu widowiska" z przemocy i zaburzeń psychicznych, uzasadniając tym, że krzywdzi i styg-matyzuje to ogromną większość pozostałych o/p/b, którzy nie stosują przemocy. Gospodarz programu uciął wówczas moje wywody swoim komentarzem: Gdyby miała Pani wybierać pomiędzy możliwością dofinansowania psychiatrycznej służby zdrowia w oparciu o strach ludzi przed szaleńcami a nieotrzymaniem żadnego dofinansowania, to co by pani wybrała? Naród nie będzie płacić za system z altruistycznych pobudek - przecież ludzie nie godzą się płacić na edukację, a nawet dostają teraz jakieś fundusze ze szkól. Gdy więc chodzi o strach i konieczność ochrony samego siebie - to jest coś, za co ludzie zechcą płacić. Wyraził wprawdzie zrozumienie dla mojego punktu widzenia, jednak ciągle I podkreślał swoje stanowisko politycznego pragmatyzmu. Pojawiły się wówczas 335 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ w mojej głowie uczucia o/p/b wyrażone na spotkaniu opisanym w poprzedniej scenie oraz oburzenie mojego c-mailowego krytyka. Zrodziło się wtedy we mnie pytanie, jak przekazać zasadność ich punktu widzenia i ich doświadczeń, zachowując przy tym wiarygodność? Fakt, że w takich sytuacjach, jak np. wywiad radiowy, okazuje się to być sporą łamigłówką, stwarza poważny problem. Kłopot w tym, że trzeba wybrać między wiarygodnością, autorytetem i zasadnością a reprezentowaniem opisywanych tu doświadczeń o/p/b. Język wściekłości Kolejny wiersz przepełnia gniew i oburzenie; jest on jawnie polityczny żarów no w swej metaforyce, jak i w myśli przewodniej. Posługuje się cierpkim, drwiącym i pełnym pogróżek językiem. Wydaje się jednak, że nie to jest w nim istotne. Ważniejsze byłoby sprawdzenie, co tak bardzo poruszyło autorkę, że użyła takiego języka. Skąd tyle energii w jej gniewie, dlaczego jest tak osobista, a jej pragnienie odwetu tak palące? Wyzwaniem staje się więc odczytanie tego tekstu jako bardziej politycznego niż patologicznego i raczej odszukanie, co jest motorem dla tak silnych uczuć, niż uznanie ich ekspresji za symptomatyczną. Towarzysze Czegóż by trzeba, abym na mszy w kaplicy Sprzymierzonych klęczała na kolanach razem z moimi braćmi? Historia moich ludzi, pełne mogił świadectwo nie-zapamiętanych zmarłych. Przewaga agnostyków, i wielu samobójców, wszyscy w nabożnych grobach, podobnie jak za życia, bez żadnych praw, bez żadnej własności, poza swym własnym cholernym ciałem. Moi upadli bracia nie spoczywają w pokoju i niepokoją swych sąsiadów w luksusowych grobowcach. Muszę przeprosić. Przechodzę dalej; i mam za sobą. Mentalność dwulicową; Późna dyskineza dotyka tylko mego języka. Nikt nie widzi. 336 SPOR O PODMIOT I SUBIEKTYWNOŚĆ... Nie ma więcej drżeń, Nigdy więcej leków, Żadnych ubocznych efektów. Mój były terapeuta (ktoś jak były mąż, tylko jeszcze bardziej) powtarzał, że jeśli chcę wyzdrowieć, muszę zostawić moich braci, a wręcz oczyścić z nich swój umysł. Ja już zdrowieję I z każdym dniem przybywa sił. Wasza nieświadoma normalność wywraca mi bebechy. JESTEŚMY REWOLUCJONISTAMI nadejdzie w końcu czas rozliczeń. (Gail X, z biuletynu grupy wsparcia dla odbiorców usług psychiatrycznych w Maine) Zakończenie Niewykluczone, że z opisywanego tu obszaru wyniknie jakieś rozliczenie czy nawet mała rewolucja. Wyraźnie widać, jak pokaźny jest wybór i jak duży zasięg kwestii spornych. Możliwe jest jednak zrobienie jakiegoś kroku do przodu, gdy precyzyjniej rozeznamy poszczególne kwestie na tym obszarze. Według mnie istnieją tu dwa zasadnicze - wzajemnie się zazębiające - zbiory zagadek, które tworzą obecny impas i wymagają dużej ostrożności i uwagi. Pierwszy z nich dotyczy stwierdzenia przez o/p/b, że nie pojmujemy i nie możemy pojąć. Choć autentyczność doświadczenia ma być wyłącznie im przyznana, to niezdolność drugich do prawdziwej empatii i uznania staje się źródłem ogromu ich cierpień, poniżenia i oburzenia. Jeśli z wyboru nie rozumiemy, nie wiemy, nie doceniamy oraz z powodu jakichś niedostatków nie potrafimy zrozumieć, poznać, docenić, to co mamy zrobić? Drugi zestaw zagadek obraca się wokół twierdzeń i oskarżeń osób z drugiego i trzeciego planu, także zaangażowanych w dyskurs schizofrenii, które uważają, że skargi, sposób obalania zarzutów i oskarżenia o/p/b są przede wszystkim objawami choroby - czyli już u źródeł patologiczne i doświadczeniowo nieuzasadnione. A nawet jeśli nie są niezasadne lub nie stanowią objawów choroby, to dotyczą rzeczywistości politycznej, administracyjnej i kwestii strategii wdrażania usług terapeutycznych, a przez to nie są wątkami kluczowymi dla zrozumienia istoty schizofrenii. Te obustronne wzajemnie negujące się twierdzenia generują i podtrzymują znaczną część cierpienia i gniewu wyrażanego w przytaczanych narracjach. Być może - tak jak spór pomiędzy kreacjonistami a ewolucjonistami - jest to sprawa 337 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_______________________ nie do rozwiązania. Zasadnicze założenia stron tego sporu mogą okazać się tak nieprzystawalne do siebie, że na przykład uniemożliwią prowadzenie wspólnego dialogu. Jednak poza rezolucją (lub rewolucją) istnieją takie kroki, które mogłyby wzbogacić dyskurs naukowców i - być może - złagodzić niektóre z gwałtownych uczuć podsycających doświadczenia o/p/b. Uznanie doświadczeń o/p/b za uzasadnione przedmioty badania i przyjęcie do wiadomości, że ich subiektywność jest warta poważnych studiów oraz włączenia do nauki o schizofrenii, mogłoby nieco zachwiać paradygmatem bazującym na nauce o mózgu, nie musiałoby jednak do niego nie przystawać. To, co wzbudza gniew i lamie ducha wielu o/p/b, to odbieranie im ważności i niedostrzeganie ich przez tych, którzy cieszą się autorytetem, ale nie mają praw autentyczności. Łatwo to nazwać, ale trudniej wykonać. Po pierwsze, przy poszerzaniu modeli schizofrenii i wtaczaniu do nich sprzeczności, paradoksów i złożoności pojawiają się problemy związane z metodami i narzędziami badawczymi. Sentymenty i uczucia - poetyka doświadczenia - są niekwantyfikowalne i dlatego mogą nie przetrzymać sceptycyzmu metody naukowej. Siła obrazów pisanych prozą czy scen stawiania oporu nie ma zbyt dużych szans, stając w szranki z siłą danych statystycznych. Jak wiele osób czuje tak samo? Jakie są diagnozy tych, którzy w ten sposób reagują na leczenie? Czy jest to próbka reprezentatywna? Do której z osi DSM-IV należą te oznaki, takie objawy i takie przeżycia? Ile kosztuje leczenie tych przeżyć? Czy oni zażywali leki? Kolejne przeszkody to efekt sporów dotyczących sprawstwa (agency) i schizofrenii.3 Z jednej strony mamy oparte na badaniach nad mózgiem koncepcje schizofrenii, które odzierają jednostkę z wszelkiego zamierzonego, autonomicznego i racjonalnie uzasadnionego postrzegania i doświadczenia. Oddaje to przywołany na początku tego rozdziału głos Grangera. Z drugiej strony mamy wysuwane przez obrońców praw o/p/b czy klinicystów pokroju Jay Haley (1986) żądania przyznania im niemal totalnego sprawstwa, o które walczą również rozmaici adwokaci swobód obywatelskich, przedstawiciele niepełnosprawnych i wielu o/p/b w swoim codziennym życiu. Powszechny w ruchu na rzecz praw dla niepełnosprawnych slogan brzmi: „Nic o nas bez nas". Jak na ironię, przyznanie wszystkich tych praw może nastręczyć osobom doświadczającym schizofrenii tyle samo problemów, ile całkowite ich odmówienie. Obie te skrajności są niesłuszne. Niekończące się oskarżenia i kontroskarżenia o „uznawanie za innego" {othering), padające z obu obozów, mogą mieć wyłącznie polityczną użyteczność. Jednak poza takimi analizami, jak powyższa, nie przyczynią się raczej do naukowego rozwoju. Opinia pu- ' Wdzięczna jestem Louisowi Sassowi za dyskusje nad pierwotnym materiałem, dzięki którym artykuł uzyskat ramę analityczną. 338 SPÓR O PODMIOT I SUBIEKTYWNOŚĆ... bliczna, oficjalny język i wiedza naukowa pozostają mętne, niepełne i wewnętrznie sprzeczne w kwestii tego, ile i jakiego rodzaju sprawstwa oraz samokontroli można oczekiwać, wymagać czy przyznawać osobom z rozpoznaniem schizofrenii. Te niejasności tworzą niepewny i niezbyt bezpieczny grunt pod nogami tych, którzy przedzierają się przez teren schizofrenii. Istnieją również polityczne źródła niechęci do podziału autorytetu pomiędzy (pierwszo-, drugo- i trzecioosobowych narratorów schizofrenii. Lęk i potężna niechęć o/p/b wobec niedobrowolnego leczenia, a zwłaszcza wobec zamykania na oddziałach stacjonarnych i przymusowej farmakoterapii, są równie powszechne, jak powszechne jest ich stosowanie przez klinicystów i aprobata krewnych czy opiekunów. Z tej ostatniej grupy nikt rzecz jasna nie będzie się domagał, by przymus i siła fizyczna stały się metodą z wyboru, tylko by stanowiły środek konieczny. Jednak dla wielu o/p/b nie istnieje żaden kompromis, a niektórzy z nich dopuszczają jedynie stosowanie siły uzasadnionej ochroną. Podział w tej kwestii jest pełen emocji i tak znaczący, że tworzy bariery nawet tam, gdzie możliwe jest przymierze i i wspólny grunt rozmów. Model schizofrenii jako choroby mózgu odpowiada za większość uzasadnień stojących za leczeniem przymusowym, a to z kolei w oczach wielu o/p/b plami dobre imię wszelkich naukowych modeli schizofrenii. Stopniowy postęp we wzajemnym rozumieniu będzie wymagał, by odpowiednie autorytety odpowiednio wcześniej uwzględniały w rachunku konieczności często nicnapra-I wialne skutki poniżenia związanego z przymusowym leczeniem. Granger (1994:11) ostrzega: „Nie pozwól, by twoje leczenie kolidowało z twoim I powrotem do zdrowia". Jeśli uda się w pełni docenić to, dlaczego, i to, przed czym I Granger ostrzega, to przed nauką o schizofrenii rysuje się obiecująca przyszłość. Bibliografia Cassell E.J.: The Naturę of Suffeńng and the Goals of Medicine. New England Journal of Medicine 1982; 306 (11): 639-345. Chamberlin J.: On Your Own: Patient Controlled Altematives to the Mental Health System. McGraw-Hill, New York 1978. Clay S.: The Wounded Prophet. Artykuł prezentowany na First National Forum on Reco- very from Mental Ilness, sponsorowanym przez National Instytute of Mental Health, 1994. Dickey J.: Diabetes. W: The Eye-Beaters, Blood, Victory, Madness, Buckhead, and Mercy. Doubleday, New York 1970. Estroff S.E. we współpracy z Lachicotte W., Illingworth L., Johnston A.: Everybody's Got a Little Mental Illness: Accounts oflllness and SelfAmong Persons with Severe, Persistent Mental Illness. Medical Anthropology Quaterly 1991; 5 (4): 331-369. 339 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Estroff S.E., Zimmer C.R., Lachicotte W.S., Benoit J.: The Influence of Social Networh and Social Support on Violence by Persons with Serious Mental Illness. Hospital and Community Pscyhiatry 1994; 45 (7): 669-679. Estroff S.E.: What a Name? Plenty. Journal of the American Psychiatrie Nurses Associa- tion 1997; 3 (4): 1-2. Foucault M.: Historia szaleństwa w dobie klasycyzmu. Państwowy Instytut Wydawniczy, Warszawa 1987. Frank A., Foote C.E.:A the Will ofthe Body. Houghton Mifflin, New York 1991. Gennari E.C.: Beyond the Labels: A Mother's Story. Karma Publishing, Rumford, RI, 1995. Gibbons K.: Frost and Flower: My Life with Manie Depression So Far. Wisteria Press, De- catur, GA, 1995. Goffman E.: Behavior in Public Places: Notes on the Social Organization of Gatherings. Free Press of Glencoe, New York 1963. Granger D.: Recovery from Mental Illness: A First Person Perspective ofAn Emerging Para- digm. Artykuł prezentowany na First National Forum on Recovery from Mental Illness sponsorowanym przez National Institute of Mental Health i Ohio Department of Mental Health. Kwiecień 1994. Niepublikowany. Haley J.: The Art ofBeing Schizophrenic. W: The Power Tactics of Jesus Christ. The Triangle Press, Rockville, MD, 1986: 55-80. Kleinman A.: The Illness Narratives. Basic Books, New York 1988. Krawiec R., Clayter M. (red.): In Ou Own Words: Writings from People in Shelters. Voices Community Press, Raleigh, NC, 1993. Neugeboren J.: Imaging Robert: My Brother, Madness, and Survival. William Morrow, New York 1997. Peterson D.:A Mad People's History of Madness. University of Pittsburgh Press, Pittsburgh, PA,1982. Porter R. (red.): A Social History of Madness: The World Through the Eyes of Insane. Weidenfeld & Nicholson, New York 1988. Quill T.E.: Death and Dignity: A Case ofindmdual Decision Making. New England Journal of Medicine 1991; 324 (10): 691-694. Satel S.: When Disability Benefits Make Patients Sicker. New England Journal of Medicine 1995; 333 (12): 794-796. Sheehan S.: The Last Days ofSyhia Frumkin. The New Yorker 1995; 27: 200-211. Sommer R., Clifford J.S., Norcross J.C.: A Bibliography of Mental Patients' Autobiogra- phies.An Update and Classicfication System. American Journal of Psychiatry 1998; 155 (9): 1261-1264. Sommer R., Osmond H.:A Bibliography of Mental Patients' Autobiographies, 1960-1982. American Journal of Psychiatry 1983; 140 (8): 1051-1054. Spaniol LeR., Koehler M.: The Experience of Recovery. Boston University Center for Psychiatrie Rehabilitation, Boston 1994. 340 SPÓR O PODMIOT I SUBIEKTYWNOŚĆ... Still Surviving Essay Contest: Mental Health Consumersl Psychiatrie Survivors Tell Their Stories, 1991-1993. Wisconsin Coalition for Advocacy, Bureau of Mental Health - Wis-consin, i Wisconsin Community Fund. Susko M.A. (red.): Cry ofthe Invisible: Writingfrom the Homeless and Survivors of Psychiatrie Hospitals. Conservatory Press, Baltimore, MD, 1991. Vonnegut M.: The Eden Express:A Personal Account ofSchizophrenia. Praeger Publishers, New York 1975. Wasow M.: The Skipping Stone: Ripple Effects of Mental Illness on the Family. Science and Behavior Books, Pało Alto, CA, 1995. 341 12. „Objawy negatywne", zdrowy rozsądek i kulturowe odkotwiczenie w wieku nowoczesnym Louis A. Sass i Wprowadzenie Co najmniej przez ostatnią dekadę uwaga psychiatrów coraz bardziej skupiała się na tak zwanych objawach negatywnych schizofrenii - objawach określanych jako zredukowanie normalnych form zachowania i ekspresji. Zalicza się do nich spłaszczenie ekspresji uczuciowej, zubożenie języka, brak ukierunkowanego społecznie zachowania, a także wyraźną apatię oraz brak utrzymującej się uwagi, zwłaszcza skierowanej na innych ludzi i otoczenie. Z różnych powodów zarówno subiektywne, jak i kulturowe wymiary tych objawów były dotychczas pomijane czy wręcz negowane. Uważa się czasami, że koncepcja „objawów negatywnych" jest doskonale ateoretyczna i stanowi po prostu wygodny sposób klasyfikowania objawów. Często jednak objawy te rozumiane były jako reprezentujące fundamentalne ubytki w aktywności psychicznej czy też w życiu subiektywnym, zwłaszcza jeśli chodzi o wyższe procesy psychiczne, obejmujące wolę, samoświadomość, zdolność logicznego i abstrakcyjnego myślenia, a także złożoną odpowiedź emocjonalną. Jest to spójne z oryginalną koncepcją objawów negatywnych jako przeciwstawionych objawom pozytywnym, zaproponowaną pod koniec XIX wieku przez Hughlingsa Jacksona i jego kontynuatorów: „W każdym szaleństwie", pisał Jackson (1932: 411, cyt. w: Foucault 2000: 33-34), „mamy do czynienia z zaburzeniem chorobowym dotyczącym większej lub mniejszej ilości wyższych ośrodków mózgowych - [które przestają] okresowo lub trwale - funkcjonować za sprawą pewnego procesu patologicznego". Jak pisał jeden z uczniów Jacksona, Charles Mercier. „Upośledzenie funkcji zawsze idzie w kierunku utraty, deficytu albo ubytku... degradacji działania do niższego poziomu" (Clark 1981: 284). Zgodnie z klasycznymi poglądami Jacksona takie pozytywne objawy, jak halucynacje czy urojenia, są jedynie wtórnymi 343 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ zjawiskami, emanacjami prymitywnych poziomów organizacji neuronalnej, które są uwalniane albo odhamowywane w wyniku pierwotnego deficytu w wyższych procesach hamowania.1 W ostatnich latach objawy negatywne zaczęły odgrywać bardziej istotną rolę w rozpoznawaniu schizofrenii i coraz częściej uznaje się ich nadrzędne znaczenie w jej etiologii i patogenezie. Istnieje wystarczające uzasadnienie empirycznie i teoretyczne takich zmian w myśleniu. W odróżnieniu od objawów pozytywnych, objawy negatywne występują bowiem we wszystkich albo niemal wszystkich przypadkach schizofrenii i wydają się szczególnie wyraźne w najwcześniejszych (a także w rezydualnej) fazach rozwoju zaburzenia schizofrenicznego (schizophrenic eon-dition; McGlashan i Fenton 1992). Problem stanowi jednak często bezrefleksyjne konceptualizowanie natury tych objawów oraz doświadczenia z nimi związanego, a także bezrefleksyjne ujmowanie roli tych objawów w patogenezie (Sass 2000). Zarówno tradycyjne, jak i współczesne rozumienie tej konstelacji objawów wskazuje na coś, co można by nazwać dwoma głównymi dogmatami redukcjonizmu neu-robiologicznego. Otóż po pierwsze, objawy negatywne uważane są tu za bezpośrednią psychiczną manifestację „podstawowego defektu" czy „deficytu" w schizofrenii, który rozumiany jest jako bezpośredni przejaw jakiejś anomalii w mózgu. Po drugie, deficyt ten powoduje utratę wyższych czy bardziej samoświadomych form życia świadomościowego. Z założenia biologicznego determinizmu (w którym przyczynowość ma tylko jeden kierunek: MÓZG->UMYSŁ) wynika, że czynniki kulturowe czy też społeczne mogą mieć co najwyżej znaczenie „patoplastyczne" (Kleinman 1987; Sass 1992: 358); podczas gdy założenie o obniżonym poziomie umysłowym oznacza, że subiektywności takich pacjentów brakuje prawdziwej złożoności i można ją z łatwością opisać w kategoriach ilościowych czystego niedoboru: jako zwykłe osłabienie czy zanik wyższych albo bardziej refleksyjnych form świadomego życia. Zbyt często dyskusja psychiatrów na temat schizofrenii i kultury miała miejsce w czymś w rodzaju fenomenologicznej i teoretycznej próżni - bez dokładnego rozważenia jakościowej specyfiki doświadczenia schizofrenii albo bez dostatecznie zintegrowanego podejścia skupionego na istotnych aspektach porządku społeczno--kulturowego. Postaram się uniknąć obydwu tych pułapek. Będąc dalekim od chęci wskazywania na obniżenie czy wyłączenie świadomej uważności {conscious awa-reness) w schizofrenii, spróbuję dowieść, że wiele doświadczeń związanych z jej objawami negatywnymi obejmuje raczej pewne formy „nadrefleksyjności" i alienacji. Dochodzi tu do nasilenia różnych rodzajów samoświadomości, co często pociąga za sobą oddzielenie od bazowych struktur pojęciowych (grounding frameworks), 1 Na temat Jacksona i jego wpływu -patrz: Stengel (1963), Clark (1981) i Berrios (1985). 344 „OBJAWY NEGATYWNE"... założeń i cielesnych dyspozycji czy skłonności, które normalnie służą jako oczywisty, z góry zakładany fundament dla zorganizowanego działania i doświadczenia. Zwykle towarzyszy temu zanikanie nie życia psychicznego, ale energii popędo-wych i dynamicznego zespolenia kluczowego dla czegoś, co psychiatra Eugeniusz Minkowski (1927, 1987) określił jako „witalny kontakt" z rzeczywistością. Wiele spośród tych struktur pojęciowych oraz skłonności, od których pacjent zostaje oddzielony, jest silnie kulturowych (być może nawet uniwersalnych) w swojej genezie. Ich płynne funkcjonowanie jest warunkiem wstępnym normalnej społecznej egzystencji. Zobaczymy także, że te zasadnicze cechy schizofrenii, przy właściwym ich rozumieniu, wykazują godne uwagi podobieństwa do niektórych kluczowych aspektów nowoczesnej kultury i nowoczesnego społeczeństwa, które samo odznacza się „masową refleksyjnością" (wholesale reflexivity) oraz związanymi z nią formami oddalenia się od rzeczywistości opierającej się na zdrowym rozsądku (commonsense reality; Giddens 1990: 39, 176). Po przedyskutowaniu tych podobieństw zastanowię się nad niektórymi sposobami, dzięki którym nowoczesność może przyczyniać się do pojawienia się pewnych charakterystycznych cech schizofrenii czy zaburzeń schizotypowych lub je nasilać, w związku z czym może stanowić szczególny problem dla osoby odznaczającej się takim sposobem bycia. To, co nazywamy schizofrenią, zasługuje na szczególne zainteresowanie zarówno antropologów kognitywnych, jak i psychologów kulturowych. Osoba ze schizofrenią jest kimś odbiegającym od normy, a jednak wyjątkowym - kimś, komu nie udaje się przyswoić praktyk społecznych czy zinternalizować kulturowych struktur pojęciowych, które mają zasadnicze znaczenie dla normalnego życia społecznego. Niemniej jednak jej niepowodzenie w takiej internalizacji może nam oświetlić same te struktury pojęciowe oraz same te procesy internalizacji, ukazując jednocześnie niektóre z najbardziej charakterystycznych cech wieku nowoczesnego. Utrata naturalnej oczywistości Prawdopodobnie najbardziej dogłębną analizę poświęconą przede wszystkim subiektywnej stronie tzw. objawów negatywnych znaleźć można w jednym z klasycznych dzieł niemieckiej psychiatrii fenomenologicznej - książce Wolfganga Blankenburga Der Verlust der Natiirlichen Selbstverstdndlichkeit: Ein Beitrag zur Psychopathologie Symptomarmer Schizophrenien2 (tytuł przekładu angielskiego brzmi: The loss of natural self-evidence: a contribution to the psychopathology of 2 Tłumaczenie najważniejszego artykułu Blankenburga (Blankenburg 1969) pojawi się w jednym z kolejnych numerów czasopisma Philosophy, Psychiatry, Psychology. 345 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ symptom-poor schizophrenics). Blankenburg skupia się na pacjentach cierpiących na hebefreniczną oraz prostą postać schizofrenii. Proponuje fenomenologiczny opis „zaburzenia podstawowego"* (niem. Grundstórung, fr. trouble fondamental), które zajmuje - według niego - centralne miejsce w patologii wszystkich osób ze schizofrenią, ale które często przysłaniane jest przez objawy pozytywne. Blankenburg zdaje sobie sprawę z trudności uchwycenia „specyfiki tego, co wydaje się niespecyficzne" (1991: 30, (5)3 w doświadczeniu schizofrenii. Uważa jednak, że subiektywny wymiar podstawowego zaburzenia najlepiej opisać można jako utratę zwykłej zdroworozsądkowej orientacji w rzeczywistości wraz z towarzyszącym jej niekwestionowanym poczuciem oczywistości oraz podstawowymi założeniami wyjściowymi, pozwalającymi każdemu traktować tak liczne elementy i wymiary naszego wspólnego świata jak coś oczywistego. Aby opisać tę subtelną - aczkolwiek istotną - zmianę w przeżywanym świecie schizofrenii, Blankenburg zapożycza pewne wyrażenie od swojej najważniejszej pacjentki, Anny: „utrata naturalnej oczywistości". Blankenburg przestrzega przed rozumieniem tej utraty jako czystego braku. Wiąże się ona raczej z pewnym rodzajem dialektycznej negacji - procesem, który należy rozumieć jako konstytuujący nie tyle wybrakowany, ile odmienny sposób „bycia w świecie" (1991: 29,100; 6, 58) (patrz również: Parnas i Bovet 1991). Badania empiryczne pokazują, że choć osoby ze schizofrenią często dobrze sobie radzą z wieloma zadaniami intelektualnymi, które wymagają abstrakcyjnego czy logicznego myślenia, ich trudności w najbardziej drastyczny sposób ujawniają się wówczas, gdy prosi się je o zaangażowanie się w bardziej praktyczny sposób myślenia, zwłaszcza jeśli wymaga on ocen dotyczących rzeczywistości społecznej (patrz: Cutting i Murphy 1988,1990). Pacjentka Blankenburga, Anna, opisuje siebie jako pozbawioną czegoś banalnego, niemniej jednak fundamentalnego; czegoś, co w normalnym doświadczeniu - jak mówi - „zawsze już" jest zakładane i „pojawia się przed" wszystkim, co się zwykle zauważa (patrz: Blankenburg 1991: 131, 133; 83, 84). Anna mówi także o utracie „oczywistości uczuć" (1991: 77; 42) i braku poczucia oparcia, które jest właściwe posiadaniu jakiejś „stabilnej pozycji" czy jakiegoś „punktu widzenia" (Standpunkt) na życie i na jego wyzwania (1991: 80, 72; 45, 38). „Czego tak naprawdę mi brakuje?" - pyta [Anna]. „Czegoś małego, śmiesznego [dziwnego?; komisch], czegoś ważnego, bez czego nie da się żyć... Egzystować to znaczy mieć pewność co do swojego sposobu bycia... Potrzebuję pomocy w najprostszych codziennych sprawach... To na pewno jest ta naturalna oczywistość [die naturliche Selbstvertandlichkeit], której mi brakuje" (1991: 77; 42). ' Disorderldisturbance - w języku polskim odpowiada im tylko jedno stówo: „zaburzenie". 3 Numery stron podane jako drugie, pisane kursywą, pochodzą z wydania niemieckiego. 346 „OBJAWY NEGATYWNE"... Anna ciągle ma poczucie zaczynania od nowa. Doświadcza nastroju ąuasi-surre-alistycznej alienacji/fascynacji, dzięki której wszystko robi na niej wrażenie w jakimś sensie „dziwnego", „śmiesznego" czy nowego (Blankenburg 1991:138-140; 89-91). Blankenburg porównuje to do „zdziwienia wszystkim tym, co jest najbardziej oczywiste", co - według Eugena Finka, ucznia Husserla - jest istotą fenomenologicznej analizy „aksjomatów codzienności" (1991: 111, 112; 66-67). Anna czuje się jakby poza, obok czy też w izolacji (1991: 78, 171, 181-182; 43,116,123-124) - tak „jakbym oglądała gdzieś z zewnątrz cały ruch świata [ais ob ich das ganze Weltgetriebe so von aussen anschaue]" (1991:113; 68). Ma w związku z tym trudności z płynnym i efektywnym wykonywaniem wielu czynności życia codziennego. Waha się, czuje I się niezgrabnie i niepewnie. Brakuje jej pewności siebie, spontaniczności i zmysłu praktycznego. Tradycyjne założenia dotyczące szaleństwa i urojeń przedstawiały ' osobę ze schizofrenią jako kogoś nadmiernie utwierdzonego w jakimś przekonaniu (tkwi to w pojęciu „słabego testowania rzeczywistości", które leży u podstaw wielu definicji „psychozy" oraz „urojenia"). Niemniej jednak można by się spierać, że tak naprawdę bardziej istotną rolę w patologii, a nawet w procesach powstawania urojeń odgrywa utrata normalnego ugruntowania we wspólnej sieci przekonań (patrz: Blankenburg 1991: 37; 7, por. Matussek; Sass 1992: 269-278). Jak zauważa Blankenburg (1991), ta utrata oczywistości jest blisko związana z różnymi odmianami samoświadomości, czyli z tym, co nazwałbym „nadref lek-syjnymi" tendencjami do bycia w pełni świadomym rzeczy, które normalnie są na tyle oczywiste, że pozostają niezauważone. Sama Anna mówi o byciu „zawieszoną" (hdngen bleibe) na oczywistych pytaniach i problemach, które zdrowe osoby po prostu omijają (1991: 79; 44). Podczas gdy inni ludzie bez wysiłku nabywają i polegają na „sposobie czy zwyczaju myślenia", do którego przywykli, a który ukierun- I kowuje i wyznacza ich działania oraz myśli, dla Anny „wszystko jest przedmiotem myślenia" [Bei mir is das alles nur angedacht] (1991: 126-127; 79). Rzeczywiście nie jest ona w stanie przestać rozmyślać i wątpić w najbardziej powszednie fakty czy aksjomaty codziennego życia i łapie się na zadawaniu pytań, które sama uważa za niecelowe i banalne (1991: 79-82, 91; 44-47, 52). W La schizophrenie (1927) psychiatra fenomenologiczny Eugeniusz Minkowski opisuje mężczyznę ze schizo- 1 frenią, który „zastanawiał się, jaka jest różnica pomiędzy wkładaniem rąk prosto do zwykłej kieszeni kurtki a wkładaniem ich do skośnych kieszeni płaszcza" (cyt. w Cutting 1991: 294). Pacjentka, którą znałem, zdawała się pływać w oderwaniu od wszelkiego poczucia praktycznego czy realistycznego kontekstu i łapała się na rozmyślaniu o najdziwaczniejszych sprawach, na przykład o tym, dlaczego ludzie chodzą po poziomych, a nie pionowych powierzchniach stopni schodów. SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ „Zaburzenie podstawowe" i „objawy podstawowe" Blankenburg (1991) opisuje „utratę naturalnej oczywistości" jako „zaburzenie podstawowe" (Grundstórung). Twierdzi jednakże, że nie chodzi tu o przypisywanie temu ani pierwszeństwa czasowego, ani też przyczynowej nadrzędności w rozwoju schizofrenii (1991: 27; 4). Koncepcja ta powstała po to, by uchwycić istotę, a nie przyczynę; aby opisać ogólną treść czy też podstawowe warunki możliwości schizofrenicznego świata przeżywanego. Blankenburg odnosi się sceptycznie do możliwości opisania jednego podstawowego zaburzenia, które mogłoby zgrabnie objąć wszystkie różnorodne aspekty schizofrenii (1991: 28; 4). Mimo to daje pewne pierwszeństwo swojej ulubionej koncepcji „utraty naturalnej oczywistości". Warto zastanowić się nad tym, jak Blankenburg traktuje nadrefleksyjne tendencje, które tak często towarzyszą utracie rzeczywistości zdroworozsądkowej (the loss of commonsense reality) w schizofrenii. Zazwyczaj postrzega je jako zjawiska wtórne, które powstają jako pewnego rodzaju kompensacja bardziej podstawowego zaburzenia, jakim jest sama utrata naturalnej oczywistości (1991: 92-94; 53-3)} Mimo iż uważa, że ta kompensacyjna nadrefleksyjnosć może powodować dalszą utratę tego komfortu, jaki daje naturalna oczywistość, Blankenburg nie sądzi jednak, by nadrefleksyjnosć odgrywała jakąś zasadniczą rolę w tym procesie. Skłania się również do interpretowania innej ważnej cechy schizofrenii - osłabienia poczucia autonomii i siły ego - jako konsekwencji utraty oczywistości, która prawdopodobnie burzy same podstawy energicznego i efektywnego działania (1991: 149; 98). Blankenburg interpretuje poczucie wyczerpania, o którym tak często mówią osoby ze schizofrenią, jako efekt trzeciorzędowy - wynik pełnych wysiłku nadrefleksyjnych zmagań stanowiących konsekwencję czy kompensację utraty oczywistości (1991: 132-133; 156; 84-85,103). Można zapytać, czy konieczne jest przypisywanie aż tak istotnego znaczenia „utracie naturalnej oczywistości", jak to robi Blankenburg. Czy inne czynniki nie powinny odgrywać równie ważnej roli, zarówno w sensie teoretycznym, jak i etiologicznym? Na przykład jednym z teoretyków, którzy w centrum stawiają z kolei energetyczny czy dynamiczny aspekt schizofrenii, jest Eugeniusz Minkowski. Według Minkowskiego (1987, 1999) trouble generateur tego, co nazywamy schizofrenią, jest „utrata" albo „zerwanie" „witalnego kontaktu z rzeczywistością" oraz towarzyszący temu zanik życiowego pędu czy siły. Nietrudno wyobrazić sobie, w jaki sposób tego rodzaju zanik może generować takie zjawiska, jak nadrefleksyjnosć czy utrata 4 Wedtug Blankenburga:/7o/)i'ewoi pacjent już utracit oczywistość normalnych ram znaczeniowych (frameworks ofmeaning), zmusza go to do zauważania tych ram, a także do walki o skonstruowanie - w sposób celowy i świadomy - nowych ram, w oparciu o które będzie mógł żyć dalej. 348 ____________________________________________„OBJAWY NEGATYWNE"... oczywistości.5 Pęd życiowy można uważać za połączenie pragnienia i energii. To właśnie motywuje ludzkie działania i organizuje nasz świat doświadczeń zgodnie z potrzebami i oczekiwaniami, nadając w ten sposób przedmiotom to, co psycholog J.J. Gibson nazwał ich „potencjalnościami" (affordances)*, ich znaczeniem dla nas jako przeszkody, narzędzia, przedmiotu pożądania itp. W razie braku takiego bodźca oraz perspektyw, jakie on generuje, cała struktura działania oraz aktu świadomości ulega zmianie. Nie może już bowiem wówczas istnieć żaden wyraźny podział na środki i cele, żaden powód, aby pewne określone przedmioty ukazywały się w centrum uwagi, podczas gdy inne jednocześnie schodzą na dalszy plan, żaden powód, aby uwaga skierowana była raczej na zewnątrz, na świat, aniżeli do wewnątrz, na własne ciało albo procesy myślowe. Świat zostanie wówczas ogołocony ze wszystkich swoich potencjalności (affordances), za pomocą których ta tkanina rzeczywistości zdroworozsądkowej tkana jest w pełną znaczenia całość. Podobne argumenty mogą jednak przemawiać za pierwszeństwem nadrefleksyj-ności. Otóż oczywisty wydaje się fakt, że pojawienie się w centrum świadomości tego, co jest zazwyczaj ukryte, już samo w sobie może osłabić normalne poczucie naturalnej oczywistości - zachowanie tego poczucia wymaga również zachowania pewnej zdolności odczuwania tego naturalnego, oczywistego tła (taken-for-granted background), to natomiast jest „niekompatybilne" (incompatible) ze świadomością tego, co ukryte. Nadrefleksyjność może również dezorganizować tę naturalną właściwość doświadczenia związaną z jego zorientowaniem na cele i właśnie to wydaje się prawdopodobną przyczyną nie tylko zmęczenia, ale także izolacji takiej osoby od normalnych źródeł emocjonalnego i instynktownego uczestnictwa w świecie. To prawda, że te bardziej intelektualnie introspektywne formy nadrefleksyjno- ści, na których skupia się Blankenburg, mogą nie być dostatecznie podstawowe, by mogły odgrywać główną rolę w etiologii choroby. Nadrefleksyjność obejmuje jednak nie tylko aktywnie zogniskowane czy refleksyjne formy samoświadomości, i ale także mnóstwo innych, bardziej pasywnych, automatycznych sposobów, dzięki 5 Badania nad objawami podstawowymi pokazują, że osłabienie aspektów dynamicznych należy do objawów najwcześniejszych. Na przykład Klosterkoetter i wsp. (1997) opisują grupę objawów pod- « stawowych, obejmujących zaburzenia koncentracji, pamięci bezpośredniej, a także inicjatywy myślenia czy „energii myślenia" oraz spowolnienie i utrudnienie w procesach myślowych. * Termin utworzony przez Gibsona w 1966 roku, używany pierwotnie na określenie wszelkich „możliwości działania" tkwiących w otaczającym świecie, dających się obiektywnie stwierdzić i niezależnych od zdolności jednostki do ich rozpoznania. Później możliwości te określano jako zależne od zdolności podmiotu (np. niemowlęciu schody nie dają możliwości wchodzenia po nich). 6 Czasami wydaje się, że osoby ze schizofrenią doświadczają czegoś podobnego do heideggerowskie-go Angst - trwogi, która rodzi się z chwilą odkrycia arbitralności wszelkich sposobów patrzenia na życie, oraz zawrotu głowy, jaki to odkrycie może wywołać. 349 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ którym aktor czy też podmiot skupia się na sobie samym albo na pewnych aspektach własnego funkcjonowania. Do tych „działających" (operacyjnych) form nadre-f leksyjności, jak można by je nazwać7, można zaliczyć na przykład doświadczenia, w których daną osobę nachodzi poczucie oddzielenia od własnego ciała i własnych emocji w wyniku skierowania świadomości na wrażenia proprioceptywne. Wiele spośród doświadczeń opisywanych przez osoby ze schizofrenią czy z zaburzeniem schizotypowym rzeczywiście wiążą się z tendencją do bycia świadomie zorientowanym na (i tym samym od nich oderwanym) zjawiskach psychicznych, które normalnie są doświadczane niejawnie, kiedy świadoma uwaga skierowana jest gdzie indziej. Szczególnie interesujące są w tym kontekście dokładne badania dotyczące subiektywnych aspektów przedchorobowych i prodromalnych faz schizofrenii, jakie przeprowadzili niemieccy psychiatrzy Huber, Klosterkoetter i wsp. nad -jak je nazwali - „objawami podstawowymi". „Objawy podstawowe" mieszczą się w tradycji bleulerowskich objawów osiowych czy objawów negatywnych współczesnej psychiatrii (jak zauważa Klosterkoetter [1992:31]), jednak analizowane są z punktu widzenia pacjenta oraz ze szczególnym uwzględnieniem wczesnych etapów choroby. Za pomocą PSE (Present State Examinatioń) oraz BSABS (Bonn Scalę for the Assessment of Basic Symptoms) Klosterkoetter i wsp. (Klosterkoetter 1992; Klosterkoetter i wsp. 1997) badali pacjentów, u których stwierdzono ryzyko rozwoju schizofrenii, ale u których jeszcze do niej nie doszło. Odkryli szereg relatywnie łagodnych, niepsychotycznych objawów dotyczących różnych obszarów. Jedna ich grupa obejmowała zmiany w percepcji i w interakcjach z otaczającym światem, przypominające utratę naturalnej oczywistości Blankenburga. W tym stanie nadmiernej czujności (hiperalert state) pacjent doświadcza zmian w postrzeganym świecie, które powodują zmieniony wygląd oraz irytującą złożoność przedmiotów, dźwięków, głosów, twarzy, gestów i wzorów zachowań, które pacjent postrzega wokół siebie - a które teraz okazują się z jednej strony obce, a z drugiej strony emocjonalnie poruszające w jakiś osobliwy sposób (Klosterkoetter 1992: 33). Często wiąże się to z utratą automatycznych zdolności oraz z różnymi formami interferencji z gładkim przepływem aktywności ruchowej.8 Inna grupa wczesnych „objawów podstawowych" badana przez Klosterkoettera obejmuje doznania cenestetyczne różnego typu: wrażenia ruchu albo pociągania czy ciśnienia w ciele bądź na jego powierzchni, wrażenie przepływających po cie- 7 Zapożyczam pojęcie „działającej" intencjonalności od Merleau-Ponty'ego (2001: 15). Zainteresowanych dyskusją nad rozróżnieniem między działającą i refleksyjną nadrefleksyjnością odsytam do Sass 2000. 8 Kombinację utraty naturalnej oczywistości i osłabienia kontaktu witalnego dobrze ilustruje krótki utwór prozą Roberta Walsera pt. The Street (patrz: Sass 2000). 350 „OBJAWY NEGATYWNE"... le prądów lub innych wędrujących doznań, świadomość wrażeń kinestetycznych, zaburzenia równowagi czy czucia temperatury oraz doznania zmniejszania się lub powiększania ciała, ciężaru albo lekkości, zanikania albo pustki lub też drętwienia albo sztywnienia ciała bądź jego części. Wydaje się, że te doznania cenestetyczne mają związek z nadrefleksyjną świadomością wrażeń cielesnych, które normalnie nie byłyby zauważane w sposób trwały. Taka nadrefleksyjność może być bardziej automatyczna albo bardziej czynna (nadrefleksyjność działająca lub refleksyjna). Udowodniono, że takie dziwne doznania cielesne, tak często doświadczane przez osoby ze schizofrenią, są niezwykle podobne do doświadczeń opisywanych przez zdrowe osoby poddane doświadczeniom psychologicznym, w czasie których zachęcano je do odizolowania się od własnego ciała i przyjęcia introspektywnej postawy wobec niego (patrz: Angyal 1936; Hunt 1985: 248; Sass 1994a: 90-97,159-161). Zestawienie Blankenburga oraz Hubera i Klosterkoettera pozwala nam opisać obie strony tego, co może wydawać się wewnętrznie sprzecznym aspektem schizofrenii, a mianowicie abstrakcyjne i jednocześnie konkretne właściwości poznawczej/ spostrzeżeniowej orientacji. Podczas gdy Blankenburg zwraca uwagę przede wszystkim na abstrakcyjne zainteresowania, które mogą nadawać schizofrenicznemu myśleniu i językowi pewne quasi-filozoficzne cechy, badania Hubera i Klosterkoettera mają raczej na celu pokazanie tego, w jaki sposób większe elementy doświadczenia i działania mogą załamywać się z powodu zaabsorbowania szczegółami wrażeń czuciowych, które składają się na - jak to nazywają - „podstawową irytację". „Łuk intencjonalny" i „niejawny wymiar" Oba omówione powyżej podejścia można zrozumieć lepiej dzięki pewnym pojęciom i terminologii dwóch filozofów, których koncepcje uzupełniają się: fenomenologa Maur/ce'a Mer/eau-Pontyfego oraz chemika i filozofa nauki Michaela Polanyiego. Merleau-Ponty mówi o -jak to nazywa - „łuku intencjonalnym", któ-| ry tworzy fundamentalną dynamiczną strukturę naszego pola świadomości oraz przeżywanego świata i który porównuje z „[ruchomym wektorem], który może poruszać się we wszystkich kierunkach [...], a dzięki któremu możemy kierować się na dowolny przedmiot w nas albo poza nami i zachowywać się odpowiednio do tego przedmiotu", i który „nadaje doświadczeniu właściwy mu stopień witalności i płodności" (Merleau-Ponty 2001:155,178). Polanyi (1964, 1967) opisuje podstawową strukturę tego łuku intencjonalnego jako kontinuum pomiędzy tym, co jest uprzedmiatawiane, a zatem bezpośrednio dostępne poznaniu (focałly known) - czyli staje się przedmiotem świadomości - oraz tym, co jest znane w sposób niejawny (tacit), niewyraźny (implicit), uwzględniający 351 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_________________________ tło czy kontekst, a także struktury i procesy cielesnego se//poznającego*. Można porównać ze sobą te dwa sposoby poznania własnego ciała poprzez rozróżnienie na przedstawienie własnego ciała oraz podmiot cielesny czy fizyczny - to pierwsze odnosi się do dającego się uprzedmiotowić (świadomego lub nieświadomego) wyobrażenia, które ktoś ma o swoim ciele; to drugie odnosi się do ciała jako podmiotu sensoryczno-motorycznego, który ugruntowuje i konstytuuje świat naszej postrze-żeniowej świadomości (Merleau-Ponty 2001: 116-126 i passim, np. por. str. 126: ciało jako „władza wobec pewnego świata"; także Gallagher i Meltzoff 1996). Polanyi (1967: x, 17) używa pojęcia „zamieszkiwania" (indwelling) na określenie tego rodzaju relacji, jaką na ogół mamy z naszym własnym ciałem: stan, w którym niejawnie doświadczane doznania cielesne służą jako koniec bliższy w strukturze „od-do", która jest istotą intencjonalności świadomości. Ale zamieszkiwanie nie ogranicza się do samego ciała. Kiedy na przykład używamy laski do eksplorowania świata, „wcielamy laskę do naszego ciała - albo rozciągamy nasze ciało, by ją do niego włączyć - aż zaczynamy w niej zamieszkiwać" (Polanyi 1964: 55; patrz także: Merleau-Ponty 2001: 163). Z punktu widzenia doświadczenia dzieje się tak, jakby nasze własne nerwy rzeczywiście wędrowały w dół laski, co pozwala nam na poruszanie nią z tą spontaniczną „poufałością" (Jamiliańty) i ciągłością z naszą ręką oraz na wyczuwanie tego, czego dotyka sam koniec laski (koniec „dalszy") w niemal tak żywy i bezpośredni sposób, jak gdyby w lasce mieściły się same opuszki naszych palców. Wyobraźmy sobie jednak, co się dzieje, kiedy ktoś przestaje interesować się tym, co znajduje się w świecie zewnętrznym, albo kiedy odmawia przyjęcia aktywnej, badawczej postawy. Wówczas wypustki self stopniowo się wycofują: laska znowu staje się przedmiotem, a nie przedłużeniem czyjegoś ramienia; płaszczyzna zwiększonej wrażliwości, która odczuwana jest jako granica pomiędzy self i światem, wędruje w górę laski i z powrotem umiejscawia się w opuszkach palców.9 To, co według mnie dzieje się w schizofrenii, polega na tym, że ten ruch wsteczny dociera jeszcze dalej, aż te aspekty self, które wydawały się nieoddzielne, okazują się oddzielone, oderwane. Polanyi (1891-1976) rozróżnia! świadomość zogniskowaną czy też wiedzę bezpośrednio dostępną (pierwszoplanową) oraz niejawną (drugoplanową). Są to komplementarne, ale jednocześnie wzajemnie się wykluczające, poziomy czy też wymiary świadomości; np. czytając tekst, mamy ukrytą świadomość zasad gramatycznych oraz wiedzę o znaczeniu stów, natomiast uwagę skupiamy na ogólnej treści tekstu. 9 Pojęcie „intencjonalny" ma jednocześnie potoczne i techniczne znaczenie: odnosi się zarówno do rozmyślnego czy celowego działania, jak i do skierowanego na przedmiot aktu świadomości. Teoria Pola-nyiego pokazuje, jak blisko tak naprawdę te dwa aspekty są powiązane; wynika z niej bowiem, że struktura świadomości - np. to, co jest bezpośrednio dostępnym, a co drugoplanowym elementem świadomości - powiązana jest z naturą orientacji praktycznej i poziomem nastawienia na cele u danej osoby. 352 „OBJAWY NEGATYWNE"... Fascynujący opis doświadczeń, jakie mogą mieć miejsce w tej sytuacji, dał Antonin Artaud, pisarz, aktor i czołowa postać teatru; zdiagnozowano u niego schizofrenię i ostatnie dziesięć lat swojego życia spędził jako pacjent azylu. Dzieła Artauda uważa się za wyjątkowe źródła opisu subiektywnej strony tzw. objawów negatywnych (Selten, Van Den Bosch i Sijben 1998; patrz także: Sass 1996, 2000). W dwóch fragmentach, które zacytuję, Artaud opisuje to, co wydaje się doświadczeniem własnej twarzy, ale nie tak, jak może ona wyglądać w lustrze albo kiedy widzi ją inna osoba, ale tak, jak się ją czuje od wewnątrz. Fragmenty te są szczególnie interesujące, ponieważ twarz danej osoby jest tą częścią jej fizyczności, z którą najbardziej się identyfikuje - która normalnie byłaby doświadczana nie jako przedmiot, ale jako narzędzie jej intencjonalności. Aby zrozumieć pierwszy fragment, należy sobie uświadomić, że twarz osoby może być w istocie czynną pustką. Jest ona doświadczana jako źródło czyjejś intencjonalności, tego poczucia bycia świadomą, skierowaną na przedmiot subiektywnością, którą Sartre trafnie porównuje do pewnego rodzaju „nicości" (Sartre 2001). Jako taka, przeżywana twarz jest także punktem orientacyjnym dla całej zdobywanej przez nas wiedzy o przedmiotach i w tym sensie w pewien sposób przyciąga i orientuje - mówiąc w przenośni, „magnetyzuje" - wszystko, co się przed nią przesuwa. W poniższym fragmencie, pochodzącym z listu napisanego w 1932 roku, Artaud opisuje „doznania", które są pod pewnymi względami całkiem normalne, chociaż jednocześnie pod innymi względami zostały przekształcone - uprzedmiotowione i zeksternalizowane - poprzez fakt umieszczenia ich w świadomości pierwszoplanowej: Istnieje pewne określone wrażenie pustki w nerwach twarzowych, ale pustki aktywnej, że tak powiem, która fizycznie przybrała formę jakiegoś rodzaju przyprawiającej o zawrót głowy magnetyzacji twarzy. To nie są jakieś wyobrażenia i powinno to być brane prawie dosłownie. Bo ten fizyczny zawrót głowy był strasznie dokuczliwy i doznanie, które opisuję, osiągnęło swój szczyt dwa czy trzy lata po tym, jak zaczęła się moja choroba (Artaud 1976: 289; tłum. z ang.). W drugim fragmencie, wprawiającym w jeszcze większe zakłopotanie (z Le Pese-Nerfs z 1925 roku), mamy do czynienia z groteskowymi formami wyobcowania (self-alienation), do którego może dojść w warunkach długo trwającego wycofania oraz nadrefleksyjnej kontemplacji. Artaud wyobraża sobie czas „za dziesięć lat", kiedy - jak to określa - „rozgrywki mojej duszy zostaną rozszyfrowane" i „geometria pustki zrozumiana". W tej surrealistycznej utopii, o której marzy, wszyscy ludzie będą mieli dostęp do nadrefleksyjnych wizji, które Artaud tak dobrze zna, opanowując w ten sposób jego poczucie izolacji i oszczędzając mu wysiłku komu- 353 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ nikowania się. Szczególnie interesujący jest tutaj dobitny opis Artauda dotyczący pewnych dziwnych przeobrażeń świadomości własnej twarzy, pojawiających się, gdy doświadczenia, które normalnie są niejawne i wewnętrzne, zostają wystawione na światło nadrefleksyjnej świadomości. W efekcie te piorunujące wrażenia i wykrzywiające się wzory doświadczenia twarzy stają się tak obiektywne, że faktycznie wydaje mu się, iż jego twarz odrywa się od głowy jak jakaś membrana: Wówczas... rozgałęziające się bukiety oczu duszy wykrystalizują się w słownikach [i] ludzie zobaczą, jaka jest konfiguracja umysłu i zrozumieją, w jaki sposób zwariowałem. Wtedy zrozumieją, dlaczego mój rozum jest nie całkiem zdrów; wtedy zobaczą, jak wszystkie języki usychają, zasychają wszystkie umysły, wszystkie języki stają się pomarszczone, twarz ludzka spłaszczona, zapadnięta, jakby wyssana przez wysuszające pijawki. I ta membrana nawilżająca będzie się dalej unosić w powietrzu, ta żrąca membrana nawilżająca, ta podwójna membrana, wielostopniowa, z milionem drobnych szczelin, ta melancholiczna i szklista membrana, ale tak wrażliwa, a także dopasowana, tak zdolna do mnożenia się, rozdzielania, wywracania na lewą stronę, z tymi swoimi błyszczącymi ryskami, swoimi wymiarami, swoimi stanami narkotycznymi, swoimi przenikającymi, toksycznymi zastrzykami, i to wszystko wtedy zostanie uznane za normalne i nie będę już musiał nic mówić (Artaud 1965: 39-40; tłum. z ang.). Oba aspekty tych paradoksalnych opisów - zarówno ich fantastyczne, jak i nazbyt dosłowne czy nazbyt konkretne rysy-przypominają doświadczenia opisywane przez osoby poddane wspomnianym wcześniej doświadczeniom introspekcyjnym. Oba aspekty można rozumieć jako powiązane z nadrefleksjnym „zawieszeniem wzroku": jako - przynajmniej częściowo - wytwory zogniskowanej (pierwszoplanowej) introspekcyjnej świadomości, w wyniku której wrażenia ulegają derealiza-cji poprzez oderwanie ich od niezauważalnego tła, jednocześnie poddając je procesom eksternalizacji i reifikacji. Osoba doznająca tego rodzaju doświadczeń nie będzie w pełni odczuwała jedności z ruchami swojego ciała czy ze swoją mową albo - w tym przypadku -z uczuciami czy myślami. Pacjentka Blankenburga, Anna, która zdradzała pewne manieryzmy, mówiła o tym, że jest nie w pełni „obecna" albo że jest „obca dla siebie samej" (Blankenburg 1991: 77, 94; 42, 54). Łatwo sobie wyobrazić, jak takie doświadczenia wyobcowania od siebie mogą sprzyjać powstawaniu różnych cech zespołu objawów negatywnych - różnych form nieaktywności i wycofania, a także poczucia świadomego wysiłku. Możemy się również tutaj zastanowić nad wpływem takiego wyobcowania na emocjonalne doświadczenie i ekspresję emocjonalną. 354 „OBJAWY NEGATYWNE"... Doświadczenie emocjonalne generalnie wydaje się zakorzenione w pewnych doświadczeniach stanów cielesnych: w „przedstawieniach" albo „obrazach ciata", które -jako „markery somatyczne" - są przez nas kojarzone z określonymi kontekstami albo sytuacjami związanymi z określonym bodźcem (Damasio 1999). Prawdopodobnie jednak normalne doświadczenie emocjonalne wiąże się przede wszystkim nie tyle z „przedstawieniami" zobiektywizowanego obrazu ciała, ile z niewyraźnymi doświadczeniami odczuwanymi przez cielesny podmiot. Z tymi niedoszłymi doświadczeniami, w których somatyczne markery, wzorce czy też stany napięcia, doświadczane są jako niejawny nośnik pewnej postawy (takiej jak lęk, pragnienie czy awersja), ukierunkowanej na określony przedmiot w świecie*. (Takie doświadczenia można opisać jako subiektywny korelat emocjonalnych potencjalności -affordances - świata.) Kiedy doświadczenia, które zwykle mają miejsce w wymiarze niejawnym, stają się przedmiotem bardziej zogniskowanej, uprzedmiatawiającej świadomości, jak u Artauda, można oczekiwać głębokich przemian w atmosferze życia emocjonalnego. Zamiast służyć jako postawa wobec świata, pewne określone konfiguracje emocjonalne mogą być doświadczane z pewnego subiektywnego dystansu, niemalże jako przedmioty same w sobie, podczas gdy inne przestają mieć z czymkolwiek jakikolwiek związek. Normalna płynność i strumień zarówno doświadczenia emocjonalnego, jak i ekspresji emocjonalnej mogą ulec przerwaniu, prowadząc do poczucia własnej niezgrabności, sztuczności i dystansu, zarówno w afektywnym doświadczeniu pacjenta, jak i jego ekspresji widocznej dla innych.10 Nie zaskakuje to, że osoba doznająca takich doświadczeń nie będzie łatwo poddawać się konwencjonalnemu czy zwyczajowemu sposobowi zachowania, mówienia czy myślenia. Taka osoba będzie raczej trzymała się na dystans, stając się tym samym świadomą i równocześnie oddzieloną (detached) od nawyków cielesności i reakcji emocjonalnych, a także od założeń poznawczych ram pojęciowych, które normalnie funkcjonują w sposób niezauważalny." Utrata naturalnej oczywistości, wycofanie, zakłócenie w zgrabnym, spontanicznym poruszaniu się - wszystko to Chodzi tu np. o owo „nieprzyjemne uczucie w trzewiach", które sygnalizuje pojawienie się innego określonego uczucia i które „wymusza zwrócenie uwagi na negatywne skutki, jakie może wywołać dane działanie [...] niczym automatyczny sygnał alarmowy (...)" (patrz: Damasio 1999: 200). 10 Wiemy już, że związane z emocjami, spontaniczne sekwencje ruchów oraz rozmyślne, świadome działania są tak naprawdę pobudzane w dwóch różnych obszarach mózgu (Damasio 1994). Dlatego wyraz twarzy osoby wywołany pod świadomą kontrolą wygląda dziwacznie, sztucznie i nieprzekonująco -jak często ma to miejsce w schizofrenii. Za ilustrację mogą posłużyć dziwacznie odrażające autoportrety Messerschmidta, psychotycznego rzeźbiarza z XVIII wieku (Kris 1964). 11 Na temat nawyków bytu cielesnego - por. pojęcie habitus u Bourdieu (1990). Na temat założeń poznawczego systemu odniesień - por. pojęcie episteme u Foucaulta (1997). 355 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ________________________ może być zakorzenione w poczuciu tego nadrefleksyjnego oddalenia (hyperreflai-ve detachment), które jest istotą „objawów podstawowych". Nie chodzi mi o to, by dowodzić nadrzędności nadrefleksyjności nad utratą oczywistości albo osłabieniem kontaktu witalnego, ale raczej o to, by zaakcentować zasadniczo komplementarną naturę wszystkich tych wątków czy czynników, podkreślanych przez Blankenburga, Minkowskiego i mnie. Możliwe jest skonstruowanie takich patogenetycznych modeli, które traktują ten lub inny z tych czynników jako nadrzędną dysfunkcję czy „defekt", który daje początek pozostałym dwom.'" Prawdopodobnie jednak te trzy procesy (wraz z innymi czynnikami) są związane jakąś bliższą wzajemną relacją na płaszczyźnie przyczynowej i jakikolwiek prosty linearny model byłby nadmiernym uproszczeniem. W każdym razie badania nad „objawami podstawowymi" w przedchorobowych etapach schizofrenii odkryły wczesne anomalie w doświadczeniu, które odpowiadały każdemu z tych trzech aspektów. Analiza fenomenologiczna może prowadzić do wniosku, że odrębność tych czynników jest jedynie iluzoryczna, że utrata oczywistości, nadrefleksyjność oraz utrata kontaktu witalnego są tak naprawdę aspektami jednej całości, którą po prostu opisujemy z kilku różnych perspektyw. Ramy kulturowe Mówiłem wcześniej o przewodnich (guiding) strukturach pojęciowych i założeniach, a także o nawykach cielesnej aktywności i reaktywności. Będą one oczywiście 12 Konstruowanie takich modeli może być użyteczne dla tworzenia hipotez etiologicznych -sugerujących na przykład, jak możemy rozumieć konsekwencje określonych zaburzeń neuropoznaw-czych czy czynników społeczno-kulturowych dla doświadczenia, a także jak jakikolwiek określony czynnik może wywoływać różne aspekty doświadczenia schizofrenii. Prawdopodobne znaczenie patogene-tyczne czy patoplastyczne pewnych aspektów nowoczesnego porządku społecznego zostało omówione w tekście. Interesujące byłoby jednak zastanowienie się także nad możliwymi powiązaniami między określonymi zaburzeniami neurokognitywnymi oraz określonymi zaburzeniami na płaszczyźnie doświadczenia. Na przykład hipoteza zaburzenia pamięci operacyjnej wydaje się wprost odnosić do kwestii naturalnej oczywistości, ponieważ właśnie pamięć operacyjna dostar-cza oczekiwanych struktur pojęciowych, które konstytuują nasze poczucie egzystowania w znanych nam horyzontach. Z kolei pojęcie (związanej z hipokampem) dysfunkcji „systemu porównawczego" (comparator-sys-tern) wydaje się wskazywać bezpośrednio na kwestię nadrefleksyjności, ponieważ w przypadku braku tej prawidłowej funkcji to, co zwykle jest zakładane z góry (np. ukryte wrażenia świadomości ciała), łatwo może się pojawić w polu świadomości zogniskowanej (pierwszoplanowej). Natomiast odchylenia w sprzężeniu zwrotnym związanym z celową intencją (tzw. sprzężeniu zwrotnym dodatnim) mogą być najbliższe pojęciu utraty witalnego kontaktu, ponieważ stan taki pociąga za sobą bierne -jedynie obserwujące - doświadczanie własnego działania i myślenia. 356 „OBJAWY NEGATYWNE"... pod wpływem - a nawet mogą w dużej mierze mieć w nim swoje źródło - określonego otoczenia społeczno-kulturowego, w którym dana osoba żyje. Kulturowe formy i praktyki mogą być rozumiane jako „wzorce znaczeń ucieleśnione w symbolach" oraz jako zestawy mechanizmów kontrolnych kierujących doświadczeniem i zachowaniem (Geertz 1973: 89, 44). Jako takie przyczyniają się do stabilizowania i legitymizowania pewnego powszechnie dominującego zestawu nastrojów i motywacji, które nadają życiu określony ton, poczucie realności oraz określone nastawienie (bias). (Mam tu na myśli konteksty kulturowe o dostatecznym stopniu spójności, a także osoby stosunkowo niezmarginalizowane. Natomiast odmienna pod tym względem sytuacja zarówno nowoczesności, jak i schizofrenii zostanie omówiona za chwilę.) Na przykład religijne symbole i znaczenia dostarczają nie tylko wsparcia duchowego, ale przede wszystkim orientacji. Dzieje się to poprzez „wzbudzanie w praktykującej osobie pewnego określonego zestawu dyspozycji (tendencji, możliwości, inklinacji, zdolności, nawyków, zobowiązań, skłonności), które nadają ciągły charakter strumieniowi jego aktywności oraz określoną jakość jego doświadczeniu" (Geertz 1973: 95). Utrata naturalnej oczywistości, którą tutaj analizujemy, niewątpliwie może kogoś wytrącić z jego otoczenia kulturowego i postawić w konflikcie z tym otoczeniem - nie tylko z mitycznymi i religijnymi znaczeniami, ale także z nawykami i ukrytymi założeniami ramowymi (tacitframework assumptions), które normalnie kierują naszą codzienną aktywnością poznawczą oraz naszymi sposobami zachowania. Takie wytrącenie musi sprawiać, że trudniejsze staje się nie tylko poczucie solidarności z innymi i zaufanie, ale także mówienie, myślenie i gestykulowanie, odznaczające się tą bezwysiłkową kombinacją spontaniczności i konwencji, która określa jednostkę jako członka danej grupy społecznej. Nietrudno zauważyć, w jaki sposób może to prowadzić do wspomnianych już form wycofanego zachowania i nieaktywności, charakterystycznych dla zespołu objawów negatywnych. Być może nieco mniej oczywisty jest dezorganizujący wpływ takich zmian na codzienne poznawcze funkcjonowanie. W swojej ostatniej książce w dziedzinie antropologii kognitywnej Bradd Sho-re (1996) opisuje powtarzające się procesy zakotwiczania (embedding), niezbędne dla akulturacji sposobów myślenia, sądzenia i postrzegania. Wiedza kulturowa (cultural knowledge), jak zauważa autor, jest podzielona na różne rodzaje rozumienia (kinds of knowing), które są „zawsze uwarstwione w postaci różnych rodzajów wiedzy, w różnym stopniu oddalenia od zogniskowanej świadomości". Natomiast tym, co „umożliwia skierowanie zogniskowanej uwagi na poziomy rozgrywające się bliżej powierzchni", jest „niejawna integracja głębiej położonych poziomów" (Shore 1996: 313). Dlatego osobie dotkniętej tendencjami nadrefleksyjnymi dużą trudność może sprawiać wstępna internalizacja ram kulturowych, a nawet jeśli już 357 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ zostanie osiągnięta, to jej stabilizacja i jej utrzymanie są mniej pewne, co z kolei może mieć wpływ na długofalowe procesy rozwojowe związane z przyswajaniem sobie cielesnych, emocjonalnych i poznawczych sposobów bycia oraz wzajemnego oddziaływania z innymi (coś jak habitus Bourdieu) w procesie dojrzewania. Do tego właśnie zdaje się odnosić pacjentka Blankenburga, Anna, kiedy opisuje innych ludzi jako tych, którzy bez wysiłku rozwinęli nawykowy „sposób" czy też „wzór myślenia", podczas gdy dla niej wszystko jest „przedmiotem myślenia" (patrz: wyżej). Niepowodzenie w zakotwiczeniu może także zakłócać rozwój bardziej krótkotrwałych wzorców, takich jak podzielane z innymi rozumienie tego, co może być z góry założone, oraz tego, co powinno się wyraźnie wyartykułować podczas rozmowy (jak to opisano w pracach etnometodologów; Sacks 1992). Badania nad językiem w schizofrenii wskazują, że anomalie nie dotyczą tutaj ani składni, ani aspektu semantycznego, ale raczej wymiaru pragmatycznego, związanego przede wszystkim z tymi subtelnymi i zmiennymi wzorcami określającymi, co powinno być niejawne, a co wyraźne, oraz to, co może być przyjęte za oczywiste, w odróżnieniu od tego, co powinno zostać wyrażone w toku rozmowy (Schwartz 1982). Kiedy mamy do czynienia z niepowodzeniami w zakotwiczeniu, kiedy niejawne staje się wyraźne, nie należy tego rozumieć w kategoriach czysto ilościowych, tzn. jako nadmiar danych wejściowych, jako zalewanie świadomości, powodujące przeciążenie jakiegoś mechanizmu przetwarzającego o ograniczonej wydajności. Wynika to z tego, że skutkiem takiego odkotwiczenia jest także sytuacja, w której te ramowe założenia nie mogą już dłużej odgrywać swojej roli organizującej i stabilizującej świat, tak ważnej w kierowaniu normalnym strumieniem aktywności i doświadczenia. Proste, ale za to sugestywne potwierdzenie niektórych konsekwencji tego faktu można znaleźć w niektórych badaniach opisanych w ostatniej książce Roya D'Andrade, The development of cognitive anthropology (1995:212-216).n Ich 13 D Andrade opisuje badania, w których antropolog James Bolster analizował używanie kategorii semantycznych związanych z różnymi rodzajami manioku w ludowej botanice ludu Jivaro. Bolst« odkrył uderzającą zależność między konwencjonalnością (zgodnością ze zwyczajami) i rzetelnością wyników w czasie w odniesieniu do kategorii semantycznych używanych przez określonego informatora Jivaro. Ci spośród Jivaro, których wybór etykiet semantycznych najbardziej korelował z wyborem całej grupy, byli również tymi, którzy potrafili nazwać określony rodzaj manioku, używając tej samej nazwy, kiedy pokazano im go po jakimś czasie. D Andrade (1995: 214) porównuje to z badaniami dotyczącymi skojarzeń słownych, które wykazały korelację między pospolitością czy konwencjonalnością asocjacji danej osoby a tendencją tej osoby do takich samych skojarzeń w odpowiedzi na określone słowo, kiedy było ono powtarzane przy innej okazji (Moran, Mefferd i Kimble 1964). W badaniach nad asocjacjami uwzględniano również osoby z rozpoznaniem schizofrenii i -co ciekawe - osoby te udzielały mniej przeciętnych czy konwencjonalnych odpowiedzi i były mniej konsekwentne czy rzetelne w czasie, jeśli chodzi o ich asocjacje. 358 „OBJAWY NEGATYWNE". rezultaty sugerują, że korzyść wynikająca z przystosowania do norm grupowych może polegać na sprzyjaniu pewnej stabilności w czasie, jeśli chodzi o konceptu-alizację świata przez daną osobę. DAndrade (1995) mówi o roli otoczenia społecznego w utrzymywaniu naszych „systemów wewnętrznego kierowania" (intemal guidance systems), zauważając, że dążenie do celów ma tendencję do tracenia na sile przy braku wsparcia społecznego (DAndrade 1995: 243). Wydaje się zatem, że może istnieć jakiś wewnętrzny związek między dwiema spośród najbardziej wyróżniających się właściwości stanów psychicznych związanych ze schizofrenią: tą absolutną ekscentrycznością oraz tą okresową kalejdoskopową płynnością czy ślizganiem się, które są charakterystyczne dla ich stylu pojęciowego i poznawczego (patrz: Holzman, Shenton i Sokway, 1986; Sass 1992:124-134). To, w jaki sposób normalnie niejawne czy drugoplanowe założenia mogą narzucać się świadomej uwadze, zakłócając tym samym trwające procesy myślenia i działania, zostało żywo opisane w autobiograficznym fragmencie listu Antonina Artauda. W liście tym opisuje on swoje myślenie jako „burzliwy strumień" wzajemnie nakładających się myśli oraz jako „płodne i przede wszystkim niestabilne i zmienne zestawienie" (Artaud 1965: 293). Natychmiast jednak przechodzi do zaprzeczenia poczuciu jakiejś obfitości czy żywego nadmiaru, jakie to może sugerować. Opis Artauda pokazuje, jak ten burzliwy strumień i wynikająca z niego dezorganizacja stają się rzeczywiście czymś w rodzaju kaskady nadrefleksyjnej - mnożeniem się metaperspektyw, pociągających za sobą skłonność do doświadczania własnego umysłu niemalże z zewnątrz. „Mózg", jak pisze: widzi masę myśli ze wszelkimi towarzyszącymi im przypadłościami i dostrzega wielość punktów widzenia, jakie mógłby przyjąć, i kształtów, w które mógłby je ubrać, ogromny zestaw wszelkich pomysłów, a każdy, jak mu się zdaje, pilniejszy, a przy tym budzący większe wątpliwości - tak że nigdy nie wystarczyłoby do ich przetłumaczenia i wyrażenia wszelkich zdań wtrąconych, jakie tylko zna składnia [...] (cyt. za: Kolankiewicz 1988). Artaud opisuje siebie jako „tracącego kontakt z", a jednocześnie stającego się świadomym „wszystkich tych pierwszych założeń, które stanowią fundament myślenia" (1965: 290). Wyraźna świadomość warunków myślenia narusza jego zdolność do długotrwałego i skupionego myślenia. ...to spowolnienie, to pomieszanie, ta słabość... odpowiadają nieskończonej liczbie nowych wrażeń i doznań, z których najbardziej charakterystyczny jest jakiś rodzaj zanikania czy dezintegracji, czy załamywania się pierwszych założeń, co powoduje, że wręcz zastanawiam się na przykład nad tym, dlaczego czerwony (kolor) uważany jest za czerwony i działa na mnie jako czerwony, 359 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_________________________ dlaczego jakieś stwierdzenie działa na mnie jako stwierdzenie, a niejako ból, dlaczego odczuwam jakiś ból i dlaczego ten określony ból, który odczuwam, nie rozumiejąc go... (Artaud 1965: 294; tłum. z ang.) To ślizganie się perspektyw (slippage of viewpoints) wydaje się odpowiednikiem zmniejszenia się żywej reaktywności i spontanicznej bezpośredniości, która normalnie nadaje pewną skłonność, kierunek i jakiś rodzaj organizacji czyjemuś myśleniu. Jak wyjaśnia Artaud z charakterystyczną dla siebie precyzją: ...w każdym [normalnym] stanie świadomości zawsze jest jakiś dominujący wątek, a jeśli umysł 'automatycznie' nie zdecydował się na żaden dominujący wątek, to przez słabość, a także dlatego, że w tym akurat momencie nic nie dominowało, nic nie przedstawiało się z wystarczającą siłą czy ciągłością w polu świadomości, żeby zostać zarejestrowane... przy nieobecności jakiejś precyzyjnej myśli, która by była w stanie się rozwinąć, było tylko spowolnienie, pomieszanie, słabość (Artaud 1965: 293). Antropolog Shore (1996: 107) również zwraca uwagę na pewną możliwość, na którą pozwala zakotwiczenie kulturowych założeń: możliwość paradoksalnej formy „gry na marginesie" (marginal play), w którym dana osoba przyciąga uwagę do ram kulturowych poprzez sprzeciwianie się im albo ich kwestionowanie. Większość społeczeństw ma swoje quasi-zrytualizowane, często karnawałowe sposoby robienia tego, swoje zinstytucjonalizowane metamomenty, kiedy standardowe hierarchie zostają odwrócone i to, co zwykle milczące, zostaje wypowiedziane na głos. Osoby ze schizofrenią mają szczególnie silny związek z grą na marginesie. Ich alienacja i nadrefleksyjność mogą czasami dawać im coś w rodzaju wyjątkowego wglądu w arbitralność i wynikającą z niej absurdalność zwyczajów społecznych i często zdradzają naturalne pokrewieństwo ze zmarginalizowanymi i samomar-ginalizującymi się krawędziami społeczeństwa. Często zdają się wybierać to, co w danym społeczeństwie wydaje się „linią największego oporu" (Schooler i Caudill 1964:177) i mogą przyjmować postawę hiperautonomii i negatywizmu, które mogą być odbierane jako typowy przykład świadomego buntu (Sass 1992:108-115). Ten negatywizm może pociągać za sobą - przynajmniej w niektórych przypadkach -aktywną identyfikację z rolą outsidera, która jest także narzucana im przez ostra-cyzujące ich społeczeństwo. Również w innym sensie ich ekscentryzmy poznawcze (cognitive eccentricities) są raczej ich bolączką niż aktywnym działaniem: chyba nie jest to jednak kwestia jakiejś skłonności do słyszenia taktu innej perkusji, ale po prostu niezdolności do utrzymania rytmu. Poza tym, te metaruchy i naruszanie ram {frame breaking), w które z taką łatwością się angażują, mogą również pozostawać raczej poza ich kontrolą - są nie tyle zabawą czy grą, w którą grają, ile 360 „OBJAWY NEGATYWNE"... j raczej czymś w rodzaju niekontrolowanej ślizgawki, która jest ich nieszczęściem. Podczas gdy fenomenolog - nawet w swoim własnym fotelu - potrzebuje wysiłku wielu ludzi, żeby móc wziąć w nawias codzienne założenia i osiągnąć to nienatu- I ralne olśnienie, które temu towarzyszy, osobie ze schizofrenią takie nienaturalne odklejanie się zdarza się aż nazbyt łatwo, często w trakcie prób podjęcia jakiegoś praktycznego działania (Blankenburg 1991: 115-116; 70-11). Wspominałem już o relacji między schizofrenią i kulturą w sensie ogólnym. Ale co będzie, kiedy weźmiemy pod uwagę kulturę i społeczeństwo nowoczesne! Czy nowoczesność - czy też modernizm - mają jakieś szczególne znaczenie dla schizofrenii? W innym miejscu zestawiłem wyniki badań transkulturowych i trans-historycznych, które wskazują na to, że schizofrenia ma cięższy i bardziej przewlekły przebieg w nowoczesnych społeczeństwach zwesternizowanych, a w nieco mniej jednoznaczny sposób mogą sugerować, że zapadalność na schizofrenię i częstość jej występowania - przynajmniej tych jej postaci, w których dominuje wycofanie, autyzm, spłaszczenie afektu czy dziwaczność - w takich społeczeństwach również mogą być wyższe (Sass 1992: 355-374, 1994b, 1997; patrz także: Beiser i Iacono 1990). W tym miejscu chciałbym się jednak skupić raczej na tych mniej dramatycznych doświadczeniach, związanych z objawami negatywnymi czy osiowymi. Jak zobaczymy poniżej, wiele głównych cech nowoczesnego społeczeństwa opisanych w klasycznych pracach socjologicznych wykazuje olbrzymie podobieństwo - niemal zupełne - z nakreślonym tu portretem schizofrenii. Po dyskusji nad tym podobieństwem zastanowię się nad ewentualną rolą, jaką nowoczesność może odgrywać w nasilaniu czy przedłużaniu schizofrenii i być może nawet w etiologii niektórych postaci czy aspektów tego zaburzenia. Nowoczesność Prawdopodobnie najistotniejszą cechą nowoczesności, zważywszy nasze obecne zainteresowanie, jest osłabienie niekwestionowanego poczucia niepodważalności czy obiektywnego ugruntowania dominujących ram i założeń kulturowych. Socjologowie Helmut Schelsky i Arnold Gehlen (Zijderveld 1986) opisują utratę poczucia intuicyjnej łatwości i bezproblemowej dostępności oraz towarzyszący temu subiektywizm w przypadku, gdy jednostki uświadamiają sobie - na pewnym poziomie świadomości - że wartości i ugruntowujące założenia, zgodnie z którymi żyją, są w pewnym (nie w pełni uświadamianym) sensie wybierane przez nich, a następnie narzucane światu. Historycy piszący na temat „historii umysłowości" - tacy jak Norbert Elias - opisali przemiany ekstrawertycznych społeczeństw tradycyjnych, w których dominuje życie emocjonalne, zorganizowane wokół mitu 361 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ i rytuału, w kierunku bardziej introwertycznych społeczeństw nowoczesnych, w których znacznie bardziej dominują procesy intelektualne (Hutton 1981: 243, 249). Peter Berger (1980: xi) opisuje te zmiany jako kurczenie się tła dla ludzkiego życia, czyli sfery tego, co oczywiste i niezauważane, wraz z równoległym rozrastaniem się pierwszego planu, czyli sfery zjawisk, w stronę których mamy skłonność kierować bardziej zogniskowane czy analityczne formy uwagi, oraz co do których możemy mieć wątpliwości. Jako kontrast może posłużyć opis Evansa-Pritcharda (1937) dotyczący gęstej sieci przekonań, jakie obserwował on u Azande w latach 20. XX wieku, gdzie „każdy element zależy od każdego innego elementu, i Zande nie może wyjść z tej swojej sieci, ponieważ to jest jedyny świat, jaki zna". Zande nic doświadcza tej sieci jako „zewnętrznej struktury, w której jest zamknięty. To jest sama faktura jego myśli, dlatego nie może pomyśleć, że myśli źle" (Evans-Prit-chard 1937: 194-195). W ostatnich latach antropologia poddała gruntownej krytyce mit o czystym i wewnętrznie spójnym społeczeństwie „pierwotnym" czy też „plemiennym". Niemniej jednak prawdą pozostaje to, że w większości plemiennych, tradycyjnych czy przcdnowoczcsnych kultur sceptycyzm jest rzadki i - jeśli w ogóle jest - ma raczej ograniczony zasięg. Lucien Febvre w książce Le probleme de l'incroyance auXVI' siecle, la religion de Rabelais (ang. The problem of unbelief in the 16th century; 1982) opisuje, jak ograniczone i płytkie formy braku wiary istniały w rozważanej przez niego epoce, nawet w przypadku takiego (jak na swój czas) awangardowego sceptyka, jakim był Rabelais. Z pewnością nie znajdujemy tam tej „masowej re-fleksyjności", tej „przenikającej wszystko, konstytutywnej rcfleksyjności" albo „instytucjonalizacji zwątpienia", które Anthony Giddens (1990: 39,52,176) dostrzega w wieku nowoczesności. Korzenie tych tendencji do introspekcji i utraty zdroworozsądkowej pewności często znajdujemy u Kartezjusza (np. Arendt 1958). Ale Kartezjusza należy rozumieć jako stapiającego się z szerszymi prądami zmian psychospołecznych, które przekształciły same struktury jaźni. Panoptyzm i normalizacja (Foucault 1979), literacka podróż do wnętrza, która zaczęła się w XVIII wieku (Heller 1976), narastające zainteresowanie wewnętrznym postrzeganiem naszego własnego ciała (cenę-stezja), znamionujące nowoczesną wrażliwość (Starobinski 1982), czy wręcz samo powstanie nauk społecznych i humanistycznych: te oraz wiele innych czynników sprzyjało rozwijaniu moralnego i społecznego porządku, który - mówiąc słowami Charlcsa Taylora (1988: 310) - nakazuje ludziom „zwrócić się do wewnątrz i uświadomić sobie naszą własną aktywność oraz procesy, które nas kształtują", „przestać po prostu żyć w ciele czy w ramach naszych tradycji i zwyczajów i, ustanawiając je naszymi przedmiotami, poddać je gruntownej analizie i przetworzeniu". 362 ____________________________________________„OBJAWY NEGATYWNE"... Jedną z konsekwencji tego wewnętrznego wycofania (self-detachment) oraz towarzyszącego mu relatywizmu jest „ten zawrót głowy nowoczesności", jak to określił poeta Louis Aragon (cyt. za Callinicos 1990: 29), czyli stan, dla którego jaskrawy przykład daje Ulrich, antybohater wielkiej modernistycznej powieści Roberta Musila Człowiek bez właściwości (1965). Ulrich jest człowiekiem „o poczuciu ewentualności", który od dzieciństwa żył w „trybie warunkowym". Trudno mu podejmować jakiekolwiek decyzje; zbyt szybko znajduje argumenty przemawiające za wszystkimi możliwymi wyborami. W istocie Ulrich nie jest w stanie odwołać się do jakiegokolwiek poczucia rzeczywistości; doświadcza „jedynie jakiegoś świata wpadającego i wypadającego, pewnych aspektów świata nabierających kształtu dopiero w głowie" (Musil 2002:passim). W rezultacie ma raczej skłonność do kontemplacji i wątpienia niż do jakichś silniejszych uczuć czy bodźców do działania. Zęby zrozumieć potencjalny wpływ kondycji nowoczesnej na przynajmniej je-den typ osoby ze schizofrenią, należy rozważyć wpływ takiego właśnie otoczenia kulturowego na osobę skłonną nie tylko do wycofania, dystansu (detachment) i świadomości samego siebie - tendencji lub obron schizoidalnych - ale także do pewnych zaburzeń uwagi, czyli zaburzeń schizotypowych, które mogą utrudniać utrzymanie stabilnych ram pojęciowych czy zdolności odróżniania obiektu od tła. Następujące stwierdzenia kilku pacjentów uchwytują tę destabilizującą ślizgawkę poznawczą, którą można znaleźć zarówno u osób ze schizofrenią, jak i osób z zaburzeniami schizotypowymi: „Wszystko, o czym myślę, zawsze ucieka ode mnie". „Wszystko we mnie nieustannie się zmienia". „Moje myśli są tak pomieszane, wszystko się chwieje, nic nie jest stabilne - niczego nie można się mocno uchwycić" (Goldstein 1964: 31). Osoba skłonna do tego rodzaju ślizgania się i utraty ugruntowania (loss ofgrounding) może cierpieć na osłabione poczucie witalności, motywacji, a nawet wiarygodności jako perspektywy na świat. Jedną z konsekwencji takiej utraty normalnego zakotwiczenia w jakichś ramach pojęciowych jest to, że osoba taka musi nieustannie poświęcać energię i dokonywać pewnego rodzaj aktywnego, świadomego wysiłku oraz sprawować kontrolę nad procesami, które normalnie odbywają się automatycznie. Sama konstytucja selfi świata - „operacja transcendentalna", która normalnie odbywa się przeważnie w sposób bierny (Blankenburg 1971: 84) - może wymagać od takiej osoby niemal fizycznego wysiłku, który zużywa wszystkie jej zasoby. To właśnie może odpowiadać, przynajmniej częściowo, za brak energii i ogólne poczucie wyczerpania, tak charakterystyczne dla zespołu objawów negatywnych w schizofrenii (patrz: Blankenburg 1971:132-133,153-156, odnośnie „astenii" w schizofrenii). Osoba skłonna do tego rodzaju ślizgania się i nadrefleksyjności będzie prawdopodobnie mieć trudności w każdym społeczeństwie. Niemniej jednak jej problemy 363 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ będą wielokrotnie większe w społeczeństwie z takimi samymi tendencjami, bo takie społeczeństwo będzie sprzyjać tendencjom (w kierunku nadrefleksyjności i alienacji), które już są problemem osób predysponowanych do tego. Może to ułatwić wyjaśnienie tego, że schizofrenia wydaje się mieć bardziej przewlekły i ciężki przebieg w nowoczesnych niż w bardziej tradycyjnych otoczeniach kulturowych (Jablensky 1987). W nowoczesnym relatywistycznym społeczeństwie nie jest przecież w jakimkolwiek stopniu mniej istotne odnajdywanie takich założeń i ram pojęciowych, które nadają się do organizowania czyjegoś doświadczenia i kierowania czyimś działaniem. Wręcz przeciwnie. Zakreślenie horyzontu wokół siebie może być trudniejsze w relatywistycznej kulturze pozbawionej głęboko osadzonych rytuałów i instytucji, ale jest jednocześnie tym bardziej konieczne w indywidualistycznej kulturze, w której tendencje relatywistyczne współistnieją z silnym zapotrzebowaniem na skuteczność i wszelkiego rodzaju konformizm (patrz: Gellner 1988: 262). Nietzsche (2003: 66) jako podstawowy warunek wszelkiego życia określa potrzebę życia przeważnie w ramach jednej perspektywy: „I to jest prawo powszechne: każdy twór żyjący może tylko w obrębie jednego widnokręgu stać się zdrowym, silnym i płodnym; jeśli nie ma mocy zakreślić wokół siebie widnokręgu, a zbyt jest samoistny, by w obrębie cudzego zamykać własną chwilę, ulega z wolna lub gwałtownie wczesnej śmierci"*. Tradycyjnie wyróżnia się dwa nieco odmienne sposoby ujmowania tego, jak dana osoba w kontekście relatywistycznym może orientować się w ramach pewnej perspektywy czy horyzontu. Jedna z możliwości polega na pewnym rodzaju pasywnego ulegania, wpadania w najbardziej znane i konwencjonalne nawyki przeciętnego człowieka, czyli na tym, co Heidegger (1962: 167) nazywa fenomenem das Man („Się"). Druga możliwość odnosi się do nietzscheańskiego nadczłowieka (przeczłowieka)** - osoby, która aktywnie kreuje właściwą tylko sobie, unikatową orientację i styl bycia. Niestety, żadna z tych alternatyw nie wydaje się przydatna dla osoby z osiowymi czy podstawowymi objawami schizofrenii. Czasami ma się wrażenie, że chory na schizofrenię podejmuje rozpaczliwe próby dostosowania się do panujących zwyczajów. Zwykle jednak pewna niezgrabna, sztywna czy przesadna jakość tych prób zdradza coś nazbyt rozmyślnego, oderwanego czy samoświadomego w jej zachowaniu. Czasem osoba ze schizofrenią (być * Ze względu na pewne niejasności w przekładzie tego fragmentu autorstwa L. Staffa (2003: 66) podaję również jego wersję w interpretacji M. Łukasiewicz (1996: 89): „I jest to powszechne prawo; wszelka żywa istota może stać się zdrowa, silna i płodna tylko w obrębie horyzontu; jeśli nie zdoła zakreślić wokół siebie horyzontu i jeśli zbyt jest zajęta sobą, by utkwić wzrok w cudzym horyzoncie, zdąża powolnie lub gwałtownie ku przedwczesnej śmierci". " Taki nowy sposób tłumaczenia słowa Ubermensch proponuje prof. Jacek Filek (słowo iiber oznacza: „nad", ale także „przez"). 364 „OBJAWY NEGATYWNE"... może nawet ta sama osoba w innym czasie) może próbować szukać jakiegoś zupełnie oryginalnego sposobu na życie, jak gdyby „z księżyca" (patrz: Binswanger 1987; Sass 1992: 97-115). Pewien znajomy młody mężczyzna, u którego zdiagno-zowano schizofrenię, spędzał godziny na wymyślaniu różnych sposobów tańczenia na jednej nodze albo grania na fortepianie, nie odczuwając potrzeby odbywania prób czy korzystania z jakiejkolwiek konwencjonalnej wiedzy. Zaciekła, często nieco ekshibicjonistyczna jakość takiego zachowania daje pewne wyobrażenie na temat wysiłku, jakiego wymaga trwanie w tym zachowaniu. Tak naprawdę życie w ramach takiej perspektywy nie może być łatwe dla osoby, która musi czynić nieustanne (i niemal z zasady autodestrukcyjne) wysiłki, by zapobiec swojemu popadaniu w świadomość samego siebie i różnego rodzaju wycofanie. Zakończenie Na zakończenie chciałbym powiedzieć kilka słów na temat szczególnego interesu, jaki w badaniu schizofrenii i subiektywności mają ci, którzy pracują na tej interdyscyplinarnej granicy łączącej badania nad kulturą i badania nad indywidualną psyche - normalną czy też patologiczną. Wobec ożywienia, jakie w ostatnim czasie przeżywają antropologia kognitywna i psychologia kulturowa, naukowcy wykazują coraz większe zainteresowanie procesami rozwojowymi, dzięki którym schematy kulturowe wpływają na kształt psyche, a także dynamicznymi procesami, w trakcie których schematy te organizują dokonujące się działanie. W tym kontekście schizofrenia jest interesująca zarówno ze względu na to, co osoby nią dotknięte dostrzegają, jak i na to, czego nie zauważają. Dzięki ich nadrefleksyjności i utracie naturalnej oczywistości osoby takie mogą naświetlić wiele założeń i struktur pojęciowych, które w przeciwnym razie mogą pozostać niezauważone. Również ich tendencja do pewnej raczej nienaturalnej formy olśnienia uświadamia nam kluczową rolę, jaką wymiar niejawny odgrywa w normalnych procesach związanych z doświadczeniem i akulturacją. Pozwala nam to uświadomić sobić, w jaki sposób może się nie powieść internalizacja struktur pojęciowych albo utrzymanie ich niejawnego statusu - koniecznego, by mogły pełnić swoją rolę organizującą i konstytuującą świat. Osoby ze schizofrenią są szczególnie interesujące również z innego powodu, który wiąże się z podstawowymi pojęciami odnoszącymi się do relacji między chorobą i społeczeństwem. (Relacja między psychopatologią i normami społecznymi jest często rozumiana jako pasująca do jednego z dwóch przeciwstawnych wzorów. Zgodnie z poglądem wyrażanym przez Ruth Benedict tym, co uznaje się za chorobę czy patologię w da- 365 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ nym kontekście społecznym, mogą być skłonności, które odbiegają (deviate) od normy, jaką dana kultura uznaje za esencję czy ideał natury ludzkiej (Benedict 1934/1964; Foucault 2000: 94). Autorka nazywa takie osoby „dewiantami w sensie konfliktu" (abnormals of conflict). Jeśli indywidualizm sławiony jest wśród Kwa-kiutlów, a wśród Zuni jest nieakceptowany, to wynika to stąd, że skrajna autonomia będzie uchodzić w pierwszym kontekście za zdrową, w drugim zaś za patologiczną. Ale psychopatologię można także rozumieć jako wyolbrzymienie (exaggeration) danej normy-jako nasilenie szeroko rozpowszechnionych i akceptowanych skłonności, które jednak w normalnych warunkach są łagodzone przez cechy stojące z nimi w konflikcie albo przez zdrową skłonność do umiaru. Benedict mówi w tym przypadku o „dewiantach w sensie skrajnego spełniania typu kulturowego" (abnormals ofthe extreme fullfillment ofthe cultural type). Przywodzi to na myśl koncepcję Christophera Leacha dotyczącą zaburzeń narcystycznych albo - bliższą naszemu obecnemu zainteresowaniu - koncepcję George'a Devereux (1980), mówiącą o schizofrenii jako o „typowej etnicznej psychozie w złożonych społeczeństwach cywilizowanych" (cyt. w Jablensky 1987: 163), jako o wyolbrzymieniu „zasadniczo schizoidalnego" charakteru nowoczesnego człowieka. Wydaje się jednak, że schizofrenia - przynajmniej taka, jak ją tutaj opisuję - ma jakiś wyjątkowy charakter, ponieważ w jakimś sensie pasuje do obydwu tych abstrakcyjnych wariantów. Utrata zdrowego rozsądku bez wątpienia pociąga za sobą odchylenie (deviation) od normy. Jest jednak czymś w rodzaju dewiacji kwintesencjonalnej - czy może me-tadewiacji - czyli takiej, która wynika nie z jakiejś tendencji do rozwijania cech akurat dewaluowanych w określonym społeczeństwie, ale raczej z jakiejś niezdolności, albo odmowy, akulturacji jako takiej.14 Ale jak (mam nadzieję) zostało tu ustalone, istnieje również pewien wyraźny sens, w którym schizofrenia ukazuje niektóre spośród najbardziej charakterystycznych cech nowoczesności. Nietzsche (2003: 63, 118) miał być może na myśli właśnie schizofrenię (przynajmniej taką, z jaką mamy 14 Interesujące jest to, że osoby z rozpoznaniem schizofrenii w badaniach międzykulturowych często wypaczają wszelkie najbardziej istotne normy obowiązujące w danej kulturze lub się im sprzeciwiają, tak jakby niemal zawsze udawało im się unikać, odrzucać czy zniekształcać akurat to, co najbardziej istotne. (Ich dewiacja niekoniecznie musi być odrzuceniem norm; czasami obejmuje ona karykaturalne wyolbrzymienie konwencjonalnego zachowania - patrz: Laing 2004: 128; Binswanger 1987.) Fakt, że zachowanie w schizofrenii może mieć zadziwiająco różnorodną postać, nie musi być - na poziomie dosłownym - argumentem przeciwko jej istnieniu jako prawdziwej jednostki chorobowej, jak się czasami uważa (np. Barrett 1998). Niemniej jednak, jak twierdzę w tym rozdziale, ta różnorodność zachowań jest w istocie czymś, co zbliża schizofrenię do tego - bardziej abstrakcyjnego - obrazu (relatywnej do społeczeństwa) dewiacji, natomiast sama ta różnorodność może wychodzić z jakiegoś wspólnego pnia, którym mogą być pewne wspólne cechy psychologiczne czy nawet neuropoznawcze. 366 „OBJAWY NEGATYWNE"... do czynienia w nowoczesnych społeczeństwach), kiedy opisywał „pokruszenie i rozsypanie" i pozbawienie „fundamentu" jako „symptomaty naszej epoki". Można by zatem powiedzieć, że schizofrenia jest rzeczywiście czymś w rodzaju metapatologii, i to zarówno w sensie psychologicznym, jak i społecznym. Jako jedna z form doświadczenia indywidualnego jest często charakteryzowana jako coś w rodzaju wytrącającej z równowagi metaświadomości - nadrefleksyjnej świadomości, która może postawić pacjenta twarzą w twarz z abstrakcyjnymi wymiarami, ale też z konkretnymi szczegółami doświadczenia, które zwykle schodzą na dalszy plan świadomości. Ale jest to także jakiś rodzaj metadewiacji na płaszczyźnie społecznej - stan, którego nienormalny i wyalienowany/alienujący status nie jest przypadkowy, ale stanowi samą jego istotę. Przypomnijmy sobie na zakończenie, że nowoczesność także jest - w pewnych kluczowych aspektach - pewnym metazja-wiskiem, rodzajem metakultury czy metaspołeczeństwa. Nie chodzi mi tutaj o to, że nowoczesnemu społeczeństwu w jakiś sposób udaje się objąć wszystko, przekroczyć wszelką swoistość i wąskość perspektywy, charakterystyczną dla wszystkich innych społeczeństw. Chciałbym jednak zwrócić uwagę na jakieś szczególne przyciąganie między nowoczesnością a samoświadomością i metaświadomością, to znaczy na szczególne zainteresowanie nowoczesności swoimi własnymi podstawowymi założeniami i zasadami, a także wszelkiego rodzaju osobistymi i kulturowymi wypaczeniami. W tym miejscu odkrywamy zatem to, co może stanowić najsilniejsze pokrewieństwo między schizofrenią i nowoczesnym społeczeństwem: zarówno jedno, jak i drugie charakteryzuje się pewnymi formami nadrefleksyjności, stanowiącymi rdzeń ich „odśrodkowanego", „stale odśrodkowującego się" ducha. Bibliografia \ Angyal A.: The Experience oftheBody-selfin Schizophrenia. Archives of Neurological Psychiatry 1936; 35:1029-1053. Arendt H.: Kondycja ludzka. Aletheia, Warszawa 2000. Artaud A.: Antonin Artaud Anthology. Hirschman J. (red.). City Lights Books, San Francisco, CA, 1965. Artaud A.: Antonin Artaud: Selected Writings. Sontag S. (red.). Farrar, Straus, and Giroux, New York 1976. Barrett R.: The 'Schizophrenic'and theLiminalPersona in Modern Society" (reviewofSass, Madness and Modernism). Culture, Medicine and Psychiatry 1998; 22: 465-494. Beiser M., Iacono W.G.: An Update on the Epidemiology of Schizophrenia. Canadian Journal of Psychiatry 1990; 35: 657-668. Benedict R.: Anthropology and theAbnormal. W: Haring D. (red.): Personal Characterand Cultural Milieu. Syracuse University Press, Syracuse, NY 1934/1964. 367 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Berger R: Foreword. W: Gehlen A. (red.): Man in theAge of Technology. Columbia Univer- sity Press, New York 1980: vii-xvi. Berrios G.E.:Positive and Negative Symptoms and Jackson: A Conceptual History. Archives of General Psychiatry 1985; 42: 95-97. Binswanger L.: Extravagance, Perverseness, Manneristic Behavior and Schizophrenia. W: Cutting J., Shepherd M. (red.): The Clinical Roots of the Schizophrenia Concept. Cambridge University Press, Cambridge, UK, 1987: 83-88. Blankenburg W.: Ansatzezu einerPsychopathologie des 'Common Sense. Confinia Psychia- trica 1969; 12: 144-163. Blankenburg W.: La Pertę de L'Evidence Naturelle: Une Contribution a la Psychopathologie des Schizophrenies Pauci-Symptomatiąues. Presses Universitaires de France, Paris 1991 (Niem. wyd. Der Verlust der Natiirlichen Selbstverstandlichkeit: Ein Beitrag zur Psychopathologie Symptomarmer Schizophrenien. Ferdinand Enke Verlag, Stuttgart 1971). Bourdieu P: The Logic ofPractice. Stanford University Press, Stanford, CA, 1990. Callinicos A.: AgainstPostmodernism. St. Martin's Press, New York 1990. Clark M.J.: The Rejection of Psychological Approaches to Mental Disorder in Late Ninę-teenth-century British Psychiatry. W: Scull A. (red.): Madhouses, Mad Doctors, and Madmen: The Social History of Psychiatry in the Victorian Era. University of Pennsylva-nia Press, Philadelphia 1981: 271-312. Cutting J., Murphy D.: Impaired Ability of Schizophrenies, Relative to Manics or Depres-sives, to Appreciate Social Knowledge about Their Culture. British Journal of Psychiatry 1990; 157: 355-358. Cutting J., Murphy D.: Schizophrenic Thought Disorder: A Psychological and Organie In-tepretation. British Journal of Psychiatry 1988; 152: 310-319. Cutting J.: Books Reconsidered: La Schizophrenie: E. Minkowski. British Journal of Psychiatry 1991; 158: 293-295. D'Andrade R.: The Development of Cognitive Anthropology. Cambridge University Press, Cambridge, UK, 1995. Damasio A.: Błąd Kartezjusza. Rebis, Poznań 1999. Devereux G.: Basic Problems of Ethnopsychiatry. University of Chicago Press, Chicago, IL, 1980. Evans-Pritchard E.E.: Witchcraft, Oracles, and Magie Among the Azande. Oxford Univer-sity Press, Oxford 1937. Febvre L.: The Problem of Unbelief in the 16"' Century. Harvard University Press, Cambridge, MA, and London 1982. Foucault M.: Archeologia wiedzy. PWN, Warszawa 1977. Foucault M.: Choroba umysłowa i psychologia. Wydawnictwo KR, Warszawa 2000. Foucault M.: Nadzorować i karać. Aletheia, Warszawa 1998. Gallagher S., Meltzoff A.: The Earliest Sense ofSelfand Others: Merleau-Ponty and Recent Developmental Studies. Philosophical Psychology 1996; 9: 211-233. Geertz C: 77ie Interpretation ofCultures. Basic Books, New York 1973. 368 „OBJAWY NEGATYWNE"... Gellner E.: Plough, Sword, andBook. Collins Harvill, London 1988. Giddens A.: The Conseąuences of Modernity. Stanford University Press, Stanford, CA, 1990. Goldstein K.: Methodological Approach to the Study of Schizophrenic Thought Disorder. W: Kasanin J.S. (red.): Language and Thought in Schizophrenia. Norton, New York 1964: 17-40. Heidegger M.: Bycie i czas. PWN, Warszawa 2004. Heller E.: The Artisfs Journey into the Interior and OtherEssays. Harcourt, Brace, Jovano- vich, San Diego, CA, 1976. Holzman P.S., Shenton M.E., Solovay M.R.: Quality of Thought Disorder in Differential Diagnosis. Schizophrenia Bulletin 1986; 12: 360-372. Hunt H.: Cognition and States of Consciousness. Perceptual and Motor Skills 1985; 60: 239-382. Hutton P.:The History ofMentalities: The New Map of Cultural History. History and Theory 1981; 20: 237-259. Jablensky A.: Multicultural Studies and the Naturę of Schizophrenia: A Review. Journal of the Royal Society of Medicine 1987; 80:162-167. Jackson J.H.: The Factors oflnsanities. W: Taylor J. (red.): Selected Writings ofJohn Hugh- lings Jackson. Vol. II. Hodder and Stoughton, London 1932. Kleinman A.: Anthropology and Psychiatry: The Role ofCulture in Cross-cultural Research on lllness. British Journal of Psychiatry 1987; 151: 447-454. KAosterkoetter 3., Gross G., Huber G., Wieneke A., Steinmeyer E.M., Schultze-Lutter Y.: Evaluation of the 'Bonn Scalę for the Assessment of Basic Symptoms-BSABS' as an Instrument for the Assessment of Schizophrenia Proneness: A Review of Recent Findings. Neurology, Psychiatry, and Brain Research 1997; 5: 137-150. Kolankiewicz L.: Święty Artaud. PWN, Warszawa 1988. Kosterkoetter J.: The Meaning of Basic Symptoms for the Development of Schizophrenic Psychoses. Neurology, Psychiatry, and Brain Research 1992; 1: 30-41. Kris E.: Psychoanalytic Explorations inArt. Schocken, New York 1964. Laing R.D.: Podzielone „ja". Rebis, Poznań 2004. McGlashan TH., Fenton W.S.: The Positive-negative Distinction in Schizophrenia: Review of Natural History Validators. Archives of General Psychiatry 1992; 49: 63-72. Merleau-Ponty M.: Fenomenologia percepcji. Aletheia, Warszawa 2001. Merleau-Ponty M.: Phenomenologie de la perception. Gallimard, Paris 1945. Merleau-Ponty M.: The Phenomenology of Perception. Routledge and Kegan Paul, London 1962. Minkowski E.: La Schizophrenie. Payot, Paris 1927. Minkowski E.: The EssentialDisorder Underlying Schizophrenia and Schizophrenic Thought. W: Cutting J., Shepherd M. (red.): The Clinical Roots of the Schizophrenia Concept. Cambridge University Press, Cambridge, UK, 1987: 188-212. Minkowski E.: Traite de Psychopathologie. Synthelab, Paris 1999 [1966]. 369 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Moran L.J., Mefferd R.B., Kimble J.R: Idiosyncratic Sets in Word Association. Psychology Monographs: General and Applied 1964; 78: 1-22. Musil R.: Człowiek bez właściwości. Porozumienie Wydawców, Warszawa 2002. Nietzsche F.: Pożyteczność i szkodliwość historii dla życia. W: Nietzsche F: Niewczesne rozważania. Zielona Sowa, Kraków 2003. Nietzsche F: O pożytkach i szkodliwości hostorii dla życia. W: Nietzsche F: Niewczesne rozważania. Znak, Kraków 1996. Parnas J., Bovet P.:Autism in Schizophrenia Revisited. Comprehensive Psychiatry 1991; 32: 7-21. Polanyi M.: Personal Knowledge: Toward a Post Critical Philosophy. Harper Torchbooks, New York 1964. Polanyi M.: The Tacit Dimension. Anchor Books, Garden City, NY, 1967. Sacks H.: Lectures on Conversation. Blackwell, Oxford 1992. Sartre J.-R: Problem bytu i nicości; Egzystencjalizm jest humanizmem. De Agostini: Altaya, Warszawa 2001. SassL.: 'The Catastrophes ofHeaven': Modernism, Primitivism, and the Madness of Antonin Artaud. Modernism/Modernity 1996; 3: 73-91. Sass L.: Civilized Madness: Schizophrenia, Self-consciousness, and the Modern Mind. His- tory of the Humań Sciences (special issue on "Identity, Self, and Subject) 1994b; 7: 83-120. Sass L.: Madness and Modernism: Insanity in the Light of Modern Art, Literaturę, and Thought. Basic Books, New York 1992. Sass L.: Schizophrenia, Self-experience, and the So-called 'Negative Symptoms'. W: Zahavi D. (red.): Exploring the Self: Philosophical and Psychopathological Perspectives on Self- -Experience. John Benjamins Publishing Co., Amsterdam 2000: 149-182. Sass L.: The Consciousness Machinę: Self and Subjectmty in Schizophrenia and Modern Culture. W: Neisser U., Jopling D. (red.): The Conceptual Self in Context: Culture, Experience, Self-Understanding. Cambridge University Press, Cambridge, UK, and New York 1997: 203-232. Sass L.: 77;e Paradoxes of Delusion: Wittgenstein, Schreber, and the Schizophrenic Mind. Cornell University Press, Ithaca, NY, and London 1994a. Schooler C, Caudill W.: Symptomatology in Japanese and American Schizophrenics. Ethnology 1964; 3:172-178. Schwartz S.: Is There a Schizophrenic Language? Behavioral and Brain Sciences 1982; 5: 579-588. Selten J.-R, Van Den Bosch R.J., Sijben A.E.S.: The Subjective Experience of Negative Symptoms. W: Amador X.F, David A.S. (red.): Insight andPsychosis. Oxford Universi- ty Press, Oxford and New York 1998: 78-90. Shore B.: Culture in Mind: Cognition, Culture, and the Problem ofMeaning. Oxford Univer- sity Press, New York 1996. 370 { „OBJAWY NEGATYWNE"... Starobinski J.: A Short History ofBody Consciousness. Humanities in Society 1982; 1: 22- -39. Stengel E.: Hughlings Jackson's Influence in Psychiatry. British Journal of Psychiatry 1963; 109: 348-355. Taylor Ch.: The Morał Topography ofthe Self. W: Messer S., Sass L., Woolfolk R. (red.): Hermeneutics and Psychological Theory. Rutgers University Press, New Brunswick, NJ, 1988: 298-320. Walser R.: Selected Stories. Farrar, Straus, and Giroux, New York 1982. Zijderveld A.C.: The Challenges of Modernity. W: Hunter J.D., Ainlay S.C. (red.): Making Sense of Modern Times. Routledge and Kegan Paul, London 1986: 57-75. 371 13. Subiektywne doświadczanie emocji w schizofrenii Ann M. Kring, Marja K. Germans* ...zarówno w wyniku prostej obserwacji, jaki i złożonych studiów wyrazu twarzy okazało się, że rzekoma obojętność, apatia czy dysonans emocjonalny chorego na schizofrenię są bardziej kwestią wrażenia obserwatora niż właściwej oceny doświadczenia wewnętrznego takiego pacjenta. Jeśli więc mamy rzucić jakieś światło na naturę procesów schizofrenii, wskazane jest zbadanie tych wewnętrznych doświadczeń afektywnych. Harry Stack Sullivan 1927 Nie jest niczym nowym opinia, że subiektywne doświadczenie emocji u pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii może nie harmonizować z tym, co chory wyraża poprzez mimikę. Jedni z pierwszych teoretyków schizofrenii, m.in. Bleuler i Sulli-van, dostrzegali wyraźny rozdzwięk między tym, co pacjent schizofreniczny mówi, że czuje, a tym, co wyraża na zewnątrz wobec innych. Ponadto członkowie rodziny często obserwowali, że chory mówił o przeżywaniu silnych emocji. Ilustruje to lektura książki Bouricius (1989). Autorka prezentuje fragmenty pamiętnika swojego syna, w których opisuje on doświadczanie bardzo wyraźnych i złożonych emocji. Niemniej jednak psychologiczne badania charakterystyki emocji w schizofrenii pozostają w tyle za wnikliwymi obserwacjami pierwszych teoretyków schizofrenii i członków rodzin chorych osób. Rozdział ten dotyczy jednego z aspektów subiektywnego doświadczenia schizofrenii - subiektywnego doświadczenia emocji. W proponowanym tu ujęciu, które * Przygotowywanie tego artykułu zostało częściowo sfinansowane z przyznanego Ann Kring grantu NARSAD (National Alliance for Research on Schizophrenia and Depression). 373 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ podziela wielu psychologów badaczy, emocje uznawane są za złożone, wielomodal-ne systemy, które kształtowały się na przestrzeni całej ewolucji człowieka w taki sposób, by wspomagać go w radzeniu sobie z różnymi problemami, wyzwaniami, zdarzeniami i bodźcami z otoczenia. Odpowiedź czy też reakcja emocjonalna składa się co najmniej z trzech elementów: ekspresywnego lub inaczej behawioralnego, subiektywnego czy też doświadczeniowego oraz fizjologicznego. W wielu badaniach, zwłaszcza z obszaru psychologii, zdołano wykazać, że skoordynowane działanie tych trzech elementów emocji jest zarówno podstawą dobrego funkcjonowania psychicznego jednostki, jak i jej relacji interpersonalnych. Na przykład emocje mogą motywować zachowania ukierunkowane na cel (np. Nesse 1990; Frijda 1994) i kierować uwagę na istotne zdarzenia w otoczeniu (np. Frijda 1994; Leven-son 1994). Emocje przysługują się też społecznemu funkcjonowaniu jednostki i jej zachowaniom interpersonalnym, nie tylko poprzez to, że je modulują, ale także poprzez to, w jaki sposób wbudowują się w bieżące interakcje społeczne (np. Averill 1982; Campos, Campos i Barrett 1989; Lutz i Abu-Lughod 1990). Przykładem tego może być fakt, że ekspresja emocjonalna pobudza i ułatwia społeczną komunikację, dostarczając informacji na temat środowiska społecznego i poprzez wywoływanie emocji u tych, z którymi wchodzimy w interakcje (Keltner i Kring 1998). Ważne wydaje się to, że w schizofrenii różne komponenty procesu emocjonalnego często są ze sobą nieskoordynowane i przez to wiele ważnych funkcji, jakie pełnią emocje, nie może zostać w pełni zrealizowanych (Keltner i Kring 1998; Kring i Bachorowski 1999). Rzeczywiście, sama natura tych zaburzeń emocji w schizofrenii przyczynia się do problemów ze zrozumieniem doświadczenia schizofrenii. Dodatkowo interpersonalne konsekwencje zaburzeń emocjonalnych w schizofrenii mogą stanowić ogromną przeszkodę dla intersubiektywności na tym obszarze. Niniejszy artykuł zawiera przegląd wyników badań i stanowisk dotyczących subiektywnego doświadczenia emocji w schizofrenii. Najpierw skupimy się na historycznych tekstach, teoriach, sposobach opisu i pomiarach symptomatologii związanej z emocjami, a następnie przedstawimy ostatnie doniesienia dotyczące psychologicznych badań nad naturą zaburzeń emocji w przebiegu schizofrenii. Podczas tego przeglądu oddzielimy studia zajmujące się badaniem uczuć i przeżyć pacjentów ze schizofrenią w odpowiedzi na sytuacje i bodźce emocjogenne, od tych, które zajmują się uczuciami pacjentów wobec swojej choroby. Uzasadnimy, w jaki sposób zaburzenia emocjonalne mogą się przyczyniać do trudności w interakcjach społecznych i relacjach z innymi. W dalszej części postaramy się wskazać istotne luki w wiedzy na temat subiektywnego doświadczenia emocji w schizofrenii, skupiając się na możliwych kierunkach przyszłych badań. Na końcu przedsta- 374 SUBIEKTYWNE DOŚWIADCZANIE EMOCJI... wimy konsekwencje wynikające z tych odkryć dotyczących emocji w schizofrenii dla diagnozy, oceny i leczenia tego zaburzenia. Emocjonalne objawy schizofrenii w ujęciu historycznym Pierwsi teoretycy obszernie opisywali kwestię zaburzeń emocjonalnych w schizofrenii. Bleuler pisał: „Zdarza się, że pacjent utrzymuje, iż przeżywa wyraźne i silne uczucie, podczas gdy obserwator nic nie zauważa bądź widzi inny rodzaj uczucia, niż to, które pacjent mówi, że odczuwa" (Bleuler 1950: 51). Opis ten sugeruje, że możliwy jest rozziew między tym, czego pacjent wydaje się emocjonalnie doświadczać, a tym, co przejawia na zewnątrz. W kontraście do tego „silnego uczucia" z cytatu pozostaje to - co obserwowali zarówno Bleuler (1950), jak i Kraeplin (1971) - że pacjenci często sprawiają wrażenie obojętnych emocjonalnie lub doświadczają niewielu przyjemnych emocji, co uznano za pewien niedobór, znany pod nazwą anhedonia. Rado (1956) wysunął ciekawą hipotezę, że anhedonia u pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii wpływa na przeżywanie większej ilości negatywnych emocji, podczas gdy doświadczenie hedonistyczne może stanowić ochronę przed przeżywaniem takich emocji. Mimo bogactwa klinicznych opisów specyfiki emocji w schizofrenii jeszcze do niedawna nie prowadzano właściwie żadnych systematycznych badań dotyczących ich specyfiki. Opisywane przez pierwszych teoretyków schizofrenii osłabiona ekspresywność i deficyt w zakresie doświadczania przyjemnych emocji (deficyt hedonistyczny) obecnie odnoszą się najczęściej do takich objawów, jak spłycona uczuciowość i anhedonia. Do postępu we współczesnych badaniach nad ogólną specyfiką emocji w schizofrenii, a zwłaszcza nad tymi dwoma aspektami, znacząco przyczyniło się opracowanie rzetelnych skal pomiarowych. Chodzi tu przede wszystkim o Scalę of Assesment of Negative Symptoms (SANS [Skala Oceny Objawów Negatywnych]; zob. Andreasen 1982) i Schedule for the Deficyt Syn-drome (SDS; zob. Kirkpatrick, Buchanan, McKinney, Alphs i Carpenter 1989]; przedstawiono w: Earnst i Kring 1997). Spłycenie uczuciowe na takich skalach pomiarowych definiuje się zazwyczaj jako zubożenie zewnętrznej ekspresji emocji. Pacjent z tym objawem może np. mówić monotonnym głosem, nie nawiązywać kontaktu wzrokowego, mieć zubożoną gestykulację, jego twarz może być pozbawiona wyrazu lub wyraz ten może nie podlegać modulacji. Anhedonia z kolei definiowana jest jako niemożność doświadczania przyjemności. Pacjenci zdradzający taki objaw donoszą, że w ogóle nie czerpią przyjemności z aktywności powszechnie uznawanych za przyjemne, takich jak jedzenie, współżycie płciowe czy angażowanie się w kontakty społeczne, lub odczuwają ją jedynie w nieznacznym stopniu. 375 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Trzeba jednak zaznaczyć, choć może się to wydać oczywiste, że oceny spłycenia uczuciowego dokonuje się na podstawie obserwacji zachowania pacjenta przez klinicystę. W przeciwieństwie do tego oceny anhedonii dokonuje się na podstawie subiektywnego opisu stanu pacjenta. Zarówno spłycenie uczuciowe, jak i anhedonia są bardzo powszechnymi objawami schizofrenii. Według jednej z ocen spłycenie uczuciowe stwierdza się u 75% pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii (WHO 1973). Istnieją jednak dowody świadczące o tym, że rozpowszechnienie tego objawu może się różnić w różnych kulturach; jednocześnie pokazują, że istnieją nierozwiązane trudności metodologiczne przy ocenie spłycenia uczuciowego w różnych kulturach (Jenkins 1994). Dochodzą do tego dane świadczące, że spłycenie uczuciowe może być względnie przewlekłym objawem (Knight, Roff, Barnnett i Moss 1979), stabilnym na przestrzeni czasu (Pfohl i Winokur 1982; Kring i Earns 1999; zob. też: Keefe, Lobel, Mohs, Silverman, Harvey, Davidson, Losonczy i Davis 1991), może się wiązać z gorszymi rokowaniami (Carpenter, Bartko, Strauss i Hawk 1978; Knight i Roff 1985; Fen-ton i McGlashan 1991) i występować częściej w przebiegu schizofrenii niż depresji (Andreasen 1979). Wydaje się, że anhedonia jest równie powszechna w schizofrenii, co spłycenie uczuciowe. Na przykład w grupie 187 osób z rozpoznaniem schizofrenii u 76% ujawnił się jakiś deficyt w zakresie przeżywania przyjemności, a 23% przejawiało głęboką anhedonię (Fenton i McGlashan 1991). Anhedonia wydaje się wiązać z gorszym funkcjonowaniem przedchorobowym (Katsanis, Ia-cono, Beiser i Lacey 1992; Rey, Baiłer Brauer, Handel, Lauberstein i Stein 1994), jest objawem stabilnym na przestrzeni czasu i bez względu na kliniczny stan chorego (Keefe i wsp. 1991; Lewine 1991; Blanchard, Mueser i Bellackl998); mimo że występuje właściwie w każdym typie przebiegu schizofrenii, wydaje się znacznie głębsza w przewlekłym przebiegu zaburzenia (Harrow, Grinke, Holzman i Kayton 1977; Keefe i wsp. 1991). Psychologiczne badania dotyczące emocji w schizofrenii Być może jednym z najlepiej replikowalnych wyników i najczęściej powtarzającym się wnioskiem w literaturze badań psychologicznych dotyczących procesów emocjonalnych w schizofrenii jest to, że w porównaniu z osobami z populacji ogólnej, osoby z rozpoznaniem schizofrenii przejawiają w różnych sytuacjach i w odpowiedzi na różnorodne bodźce uboższą ekspresję emocjonalną (zarówno mimiczną, jak i wokalną); sytuacje te obejmowały oglądanie filmów wywołujących emocje (Berenbaum i Oltmanns 1992; Kring, Kerr, Smith i Neale 1993; Mattes i Schneider 1995; Kring i Earnst, Kring i Neale 1996), kreskówek (Dworkin, Clark, 376 SUBIEKTYWNE DOŚWIADCZANIE EMOCJI... Amador i Gorman 1996) i interakcje społeczne (Borod, Alpert, Brozgold, Martin, Welkowitz, Diller, Pesellow, Angrist i Lieberman 1989; Krause, Steimer, Sanger-Alt i Wagner 1989; Martin, Borod, Alpert, Brozgold i Welkowitz 1990; Kring, Alpert, Neale i Harvey 1994; Mattes i wsp. 1995). Dodatkowo u pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii obserwuje się specyficzny wyraz twarzy i szczególny ton głosu, odmienny od mimiki i głosu w innych grupach pacjentów, u których występują objawy przypominające spłycenie uczuciowe, np. osób z rozpoznaniem depresji, z chorobą Parkinsona czy chorych z uszkodzeniem prawej półkuli mózgowej (Levin, Hall, Knight i Alpert 1985; Borod i wsp. 1989; Martin i wsp. 1990; Berenbaum i Oltmanns 1992). Wyniki tych badań, w których korzystano z różnorodnych wskaźników ekspresji emocji, potwierdzają kliniczne oceny spłyconej uczuciowości. Wyniki te wydają się bardziej interesujące w świetle tego, że osoby z rozpoznaniem schizofrenii, mimo iż przejawiają mniej zachowań wyrażających emocje, to przeżywają - jak wynika z ich relacji - równie dużo, a w niektórych przypadkach więcej emocji niż osoby wybrane z populacji ogólnej. Autorki artykułu ustaliły, że w czterech różnych badaniach wykryto taki sam podstawowy wzorzec reagowania emocjonalnego. Mianowicie osoby z rozpoznaniem schizofrenii, oglądając pozytywnie nastrajające krótkie filmy, doświadczają niemal tyle samo pozytywnych emocji, jak grupa kontrolna. Więcej natomiast doświadczają emocji negatywnych i to zarówno przy oglądaniu pozytywnie, jak i negatywnie nastrajających filmów. Wzorzec ten przedstawiono na wykresie 13.1. Dane z tych badań potwierdzają wczesne obserwacje Bleulera, który twierdził, że zewnętrzne przejawy emocji u osób z zaburzeniami z grupy schizofrenii nie oddają właściwie ich subiektywnego doświadczenia emocji. Należy podkreślić, że taki sam wzorzec stwierdzono zarówno u pacjentów leczonych farmakologicznie (Berenbaum i Oltmanns 1992), jak i u osób niestosujących leków (Kring i wsp. 1993; Kring i Neale 1996; Kring i Earnst 2003). Autorki tego artykułu odkryły ponadto, że sposób emocjonalnego reagowania (zarówno wyraz twarzy, jak i subiektywne doświadczenie) jest wyraźnie stabilny na przestrzeni czasu i bez względu na status leczenia farmakologicznego (Kring i Earnst 1999). Mimo że powtarzającym się wnioskiem w tych badaniach, korzystających z szerokiego zakresu narzędzi samoopisowych służących do oceny emocji, było to, że opisy subiektywnych doświadczeń emocjonalnych u pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii nie różnią się od opisów osób z populacji ogólnej, sugerowano jednak, że pacjenci nie potrafią przekazać tego, jak się czują - zamiast tego relacjonują to, co według nich badacz chciałby usłyszeć (co należałoby uznać za błąd odpowiedzi). Dane z innych badań nad reakcjami emocjonalnymi pokazują, że potencjalny wpływ błędu odpowiedzi jest jednak mało prawdopodobny. Warto powtórzyć, że 377 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ____________ Ryc. 13.1. Emocje pozytywne grupa H osób z rozpoznaniem schizofreni CJ kontrolna 4 3 2 1 0 Kring i in., 1993; Kring i Neale 1996; Kring i Earnst 1999; Salem i Kring 1999 Emocje negatywne 4 3 2 1 0 Kring i in., 1993; Kring i Neale 1996; Kring i Earnst 1999; Salem i Kring 1999 378 SUBIEKTYWNE DOŚWIADCZANIE EMOCJI... w prezentowanym tu ujęciu procesy emocjonalne obejmują co najmniej trzy elementy: ekspresję, subiektywne doświadczenie i fizjologię. Korzystając z narzędzi mierzących fizjologiczne aspekty emocji, Kring i Neale (1996) odkryli, że w odpowiedzi na emocjonujący materiał filmowy reakcja skórno-galwaniczna u osób z rozpoznaniem schizofrenii jest silniejsza niż u osób z populacji ogólnej; dzieje się tak nawet wówczas, gdy mimika chorych wyraża tylko śladowe oznaki przeżywanych emocji. Wyniki te są zbieżne z klasycznym już niemal badaniem Venables, które wykazało, że u pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii, u których występują wyraźne objawy spłycenia uczuciowego, reakcja skórno-galwaniczna jest silniejsza niż u pacjentów z tym samym rozpoznaniem, u których nie stwierdzono tego objawu (Venables i Wing 1962). Kolejne dowody na to, że osoby z rozpoznaniem schizofrenii reagują emocjonalnie na bodźce emocjogenne, pochodzą z badań, w których wykorzystano czulsze wskaźniki oceny wyrazu twarzy (mimiki). Mimo iż na twarzy pacjentów pojawia się mniej łatwych do zaobserwowania przejawów doświadczania emocji w odpowiedzi na bodźce emocjogenne, to - jak pokazały liczne badania - można zaobserwować bardzo subtelne mikroekspresje, zgodne z tym, jak pacjenci wartościują dany bodziec (Mattes i wsp. 1995; Earnst, Kring, Kadar, Salem, Shepard i Loosen 1996; Kring, Kerr i Earnst 1999; Kring i Earnst 2003). Autorkom udało się pokazać w tym badaniu, że pacjenci z rozpoznaniem schizofrenii w odpowiedzi na bodźce pozytywne przejawiają większą aktywność mięśnia jarzmowego (policzkowego), którą wiąże się zazwyczaj z przeżywaniem pozytywnych emocji, w przeciwieństwie do aktywności mięśnia brwiowego, która jest typowa dla emocji negatywnych. Przeciwnie - w odpowiedzi na bodźce negatywne pacjenci wykazują większą aktywność mięśnia brwiowego niż mięśnia jarzmowego (Kring i Earst 1999; Kring i Earns 2003). Te doniesienia dotyczące subtelniejszej aktywności mięśni twarzowych w odpowiedzi na bodźce emocjogenne potwierdzają tezę, że osoby z rozpoznaniem schizofrenii reagują emocjonalnie. Mimo iż mimika osób chorych na schizofrenię może wyrażać subtelne oznaki przeżywania emocji, to dla postronnego obserwatora są one niezauważalne. Taki pozorny brak ekspresji związany jest z licznymi konsekwencjami interpersonalnymi. Na przykład małżonkowie pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii, u których występują liczne objawy negatywne oraz spłycenie uczuciowe, są mniej zadowoleni z małżeństwa (Hooley, Richters, Weintraub i Neale 1987). Inne badanie wykazało, że zdrowe osoby doświadczały w relacji z chorymi na schizofrenię większego strachu i smutku, i same przejawiały mniejszą ekspresję emocjonalną w porównaniu z ich interakcjami z osobami zdrowymi (Krause, Steiner-Krause i Hufnagel 1992). Oceniając zubożenie ekspresji emocjonalnej za pomocą skal oceny objawów, Bellack, 379 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ_________________________ Morrison, Wixtead i Mueser (1990) odkryli, że im większy deficyt ekspresji, tym gorsze były relacje pacjentów z innymi ludźmi i słabsze przystosowanie do funkcjonowania zarówno w domu, jak i na różnych obszarach społecznych. Można przypuszczać, że kiedy druga osoba nie może korzystać z pomocy wyraźnych sygnałów dotyczących emocji pacjenta, będzie błędnie interpretować jego stan emocjonalny. Istnieją ponadto pewne dane sugerujące, że osoby z rozpoznaniem schizofrenii nie są świadome swojej niewyrazistości emocjonalnej (Kring 1991). W związku z tyra w trakcie bieżących interakcji pacjenci mogą nie rozumieć reakcji drugich osób. Prawdopodobnie z tego samego powodu nie korzystają z innych środków ekspresji ułatwiających osobom drugim rozpoznanie ich stanu emocjonalnego. Zagadkowe odkrycie prezentowanych tu badań nad reakcjami emocjonalnymi w schizofrenii stanowiło początkowo to, że opisy pozytywnych emocji dokonywane przez pacjentów nie były przytłumione, czego można było oczekiwać, biorąc pod uwagę powszechność anhedonii w schizofrenii. Przed uzgodnieniem tego z wynikami innych badań dotyczących anhedonii należałoby chyba skrótowo przejrzeć literaturę poświęconą anhedonii w przebiegu schizofrenii. Anhedonia w schizofrenii Być może najczęściej używanymi - obok skal klinicznych - narzędziami do pomiaru objawów są skale opracowane przez Chapmana i jego zespół na podstawie teorii Meehla (1962, 1973) i Rado (1956) (Chapman, Chapman i Raulin 1976). Chapman wraz z zespołem stworzyli Scales for Physical and Social Anhedonia, służące do pomiaru stałych indywidualnych różnic w zakresie możliwości przeżywania przyjemności zmysłowych oraz czerpania przyjemności z relacji społeczno-interpersonalnych. Scalę for Physical Anhedonia składa się z 61 zdań typu prawda/fałsz, które dotyczą różnych doświadczeń powszechnie uznawanych za przyjemne, takich jak jedzenie, dotykanie, odczuwanie (dotyku), aktywność seksualna, ruszanie się, odczuwanie zapachu i słyszenie dźwięków. Wyższe wyniki uzyskane w tej skali oznaczają głębszą anhedonię. Scalę for Social Anhedonia dotyczy czerpania pozazmysłowej przyjemności z przebywania z innymi ludźmi: z nawiązywania stosunków towarzyskich, wspólnych rozmów, rywalizacji i wielu innych sposobów wchodzenia w interakcje z ludźmi. W trakcie opracowywania i sprawdzania założeń oraz trafności tych skal Chapman i jego współpracownicy (1976) odkryli, że pacjenci z rozpoznaniem schizofrenii (grupa obejmowała mężczyzn leczonych farmakologicznie) uzyskują wyższe wyniki niż członkowie grupy kontrolnej wybrani z populacji nieleczonych psychiatrycznie, zarówno w skali Physical Anhedonia (PAS), jak i Social Anhedonia 380 SUBIEKTYWNE DOŚWIADCZANIE EMOCJI... (SAS). Wyniki te zostały zreplikowane przez inne zespoły badawcze (Clementz, Grove, Katsanis i Iacono 1991; Grove, Lebow, Clementz, Cerri, Medus i Iacono 1991; Berenbaum i Oltmanns 1992; Blanchard, Bellack i Mueser 1994; Schlenker, Cohen i Hopmann 1995; Blanchard, Mueser i Bellack 1998). Znikoma liczba badań dotyczy związku pomiędzy wynikami pomiarów anhe-donii za pomocą klinicznych skal objawowych a wynikami uzyskanymi w skalach Chapmana. Lewin (1991) odkrył, że bez względu na to, czy osoby z rozpoznaniem schizofrenii stosują farmakoterapię, czy też nie, wyniki PAS są statystycznie istotnie skorelowane z ocenami anhedonii na skali SANS. W przeciwieństwie do tego badanie Blancharda wykazało, że ocena jednego z wymiarów SANS anhedonii - aspoleczności - dokonywana przez prowadzącego wywiad nie koreluje znacząco ani z wynikami PAS, ani z wynikami SAS. Blanchard dowodził, że brak istotnej korelacji między tymi dwoma narzędziami wynikał w tym przypadku głównie z różnicy dotyczącej czasu, w jakim dokonano pomiaru. Pomiar anhedonii przez SANS wiązał się z okresem hospitalizacji, w trakcie którego pacjenci siłą rzeczy mieli ograniczone źródła doświadczania przyjemności, natomiast pomiar za pomocą skal Chapmana niewątpliwie objął szerszy zakres doświadczeń pacjenta. Mimo że u wielu osób z rozpoznaniem schizofrenii występuje silniejsza anhe-donia niż u osób z populacji nieleczonej, nadal nie wiadomo, na ile pacjenci z rozpoznaniem schizofrenii różnią się pod tym względem od pozostałych pacjentów psychiatrycznych. Wyniki badania Blancharda i wsp. (1994) wykazały, że pacjenci z rozpoznaniem schizofrenii osiągają w obu skalach wyższe wyniki niż pacjenci z rozpoznaniem zaburzenia afektywnego dwubiegunowego. W innych eksperymentach natomiast nie udało się wykazać znaczących różnic w nasileniu anhedonii mierzonej za pomocą tych skal między schizofrenią a pozostałymi zaburzeniami psychicznymi. W swoich badaniach Schuck, Leventhai, Rothstein i [rizarry (1984) odkryli, że w skali PAS wyniki pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii nie różnią się istotnie od wyników grupy kontrolnej pacjentów z innym rozpoznaniem psychiatrycznym. I podobnie pacjenci z objawami zblednięcia uczuciowego nie różnią się w wynikach PAS i SAS od pacjentów z rozpoznaniem depresji (Berenbaum i Oltmanns 1992). Niemożność znalezienia różnic międzygrupowych na skalach PAS i SAS może po prostu odzwierciedlać fakt, że nie wszyscy pacjenci z rozpoznaniem schizofrenii cierpią na anhedonię. I rzeczywiście, Chapman i wsp. (1976) zaobserwowali w swoim początkowym badaniu bimodalny rozkład wyników ze skali PAS, który pokazywał, że wyniki niektórych pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii były porównywalne z wynikami osób z populacji ogólnej, a pozostali pacjenci uzyskiwali znacznie wyższe wyniki. W przeprowadzonym niedawno badaniu Kirkpatrick i Buchanan (1989) odkryli, że pacjenci z rozpoznaniem schizo- 381 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ frenii, którzy spełniają kryteria zespołu ubytkowego (stałe i uporczywe objawy negatywne, którym nie można przypisać wtórnego źródła pochodzenia, takiego jak na przykład depresja czy uboczne skutki farmakoterapii), uzyskują wyższe wyniki w obu skalach w porównaniu z pacjentami, którzy nie spełniają kryteriów rozpoznania zespołu ubytkowego. Wszystkie te dane przemawiają za tym, że anhedonia nie jest uniwersalnym objawem u osób z rozpoznaniem schizofrenii. W ostatnim czasie pojawiły się badania nad związkiem pomiaru anhedonii (za pomocą skal Chapmana lub klinicznych skal pomiarowych) z relacjami pacjentów dotyczącymi ich subiektywnego doświadczenia emocjonalnego w odpowiedzi na bodźce emocjogenne. Na przykład w badaniu Schneidera, Gur, Gur i Shta-sel (1995) osoby z rozpoznaniem schizofrenii opisywały przeżywanie nieznacznej przyjemności (w następstwie eksperymentalnego wzbudzania dobrego nastroju), ale opisy tych emocji nie korelowały w sposób istotny z klinicznymi ocenami anhedonii. W dwóch innych badaniach śledzących związek między reakcjami na budzące emocje filmy a anhedonia otrzymano różne wyniki. Blanchard i wsp. (1994) zaobserwowali, że wyniki PAS pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii były negatywnie skorelowane z samoopisami doświadczania pozytywnych emocji w reakcji zarówno na pozytywny, jak i negatywny emocjogenny materiał filmowy. Oznacza to, że im wyższy wynik pacjent osiągnął na skali mierzącej anhedonię, tym mniej pozytywnych emocji relacjonował w odpowiedzi na bodziec emocjogenny. Zaś Be-renbaum i Oltmanns (1992) donosili, że samoopisy uczuć doświadczanych w odpowiedzi na emocjonalny materiał filmowy przez osoby z rozpoznaniem schizofrenii, przejawiających zblednięcie uczuciowe, nie różniły się od opisów osób wybranych z populacji ogólnej nawet wówczas, gdy pacjenci uzyskiwali wyższe wyniki na obu skalach PAS i SAS. Blanchard i wsp. (1994) uważali, że za różne wyniki z tych dwóch badań odpowiedzialne są prawdopodobnie różnice w doborze próby (pacjenci leczeni ambulatoryjnie vs pacjenci hospitalizowani) i różnice w dokonywaniu pomiarów (wystandaryzowane narzędzia vs skale przymiotnikowe). Czy osoby z rozpoznaniem schizofrenii doświadczają mniej pozytywnych emocji? W omawianych tu badaniach uwidacznia się dość wyraźna rozbieżność. Generalnie w tych eksperymentach, które prezentowały badanym bodźce emocjogenne, z relacji osób z rozpoznaniem schizofrenii wynikało (poza kilkoma wyjątkami), że doświadczają one tyle samo pozytywnych emocji, co osoby z populacji ogólnej. Z kolei inne badania dowodziły, że pacjenci z rozpoznaniem schizofrenii uzyskują wyższe wyniki zarówno na klinicznych skalach służących do oceny anhedonii, jak 382 SUBIEKTYWNE DOŚWIADCZANIE EMOCJI... i w skalach Chapmana, co wskazywałoby na to, że będą doświadczać mniej niż osoby z populacji ogólnej pozytywnych emocji, a zwłaszcza przyjemności. Jak zatem pogodzić te wyniki? Taki układ wyników sugeruje, że deficyt hedonistyczny w schizofrenii ma raczej ograniczony zasięg. Szczególnie ważne wydaje się - co zostało pokazane gdzie indziej (Kring 1999; Germans i Kring 2000) - że choć pacjenci ci często nie opisują ubytków odczuwania przyjemności w sytuacji, gdy prezentowane są im pozytywne bodźce, mogą przejawiać mniejszą zdolność do antycypowania hedonistycznej wartości przyszłych potencjalnie przyjemnych doświadczeń. W doświadczeniu hedonistycznym można wyróżnić takie komponenty, jak zachowania apetencyjne1 (antycypujące) i akt konsumpcji (np. Klein 1987). Innymi słowy - przyjemność, którą można czerpać z wyobrażania sobie bądź też oczekiwania na nagradzające lub dostarczające przyjemności doświadczenie (przyjemność wynikająca z dążenia [appettive pleasure]), prowadzi do podążania za - a potem do zaangażowania się w - przyjemną aktywność, która skutkuje przyjemnością wynikającą z konsumpcji. Przytaczane powyżej wyniki badań sugerują, że pacjenci po ekspozycji emocjogennego materiału mogą doświadczać pozytywnych emocji i ich doświadczają. Jednak zapytani ogólnikowo o to, czy odbierają jakieś okoliczności jako przyjemne, najprawdopodobniej odpowiedzą, że przeżywają niewiele pozytywnych emocji. Istnieje wiele dowodów potwierdzających tę hipotezę. W badaniu Myin-Germeys, Delespaul i DeVries (2000) pacjenci z rozpoznaniem schizofrenii mieli losowo przez dwa tygodnie w jednodniowych odstępach wypełniać kwestionariusze typu self-re-port. Badanie wykazało, że pacjenci zaznaczali, iż przeżywają mniej pozytywnych, a więcej negatywnych emocji niż członkowie grupy kontrolnej wybrani z populacji ogólnej. Myin-Germeys i wsp. doszli do wniosku, że ten wyraźny w samoopisach pacjentów deficyt hedonistyczny można powiązać z mniejszą częstotliwością angażowania się przez nich w przyjemnościowe działania i społeczne interakcje, co wiąże ona z tym, że nie potrafili przewidzieć, iż te działania mogą dostarczyć przyjemności. Odkrycia pochodzące z badań osób z populacji nieleczonej psychiatrycznie pokazują, że aktywność społeczna wiąże się z doznawaniem przyjemnych emocji, podczas gdy działania nieangażujące tej aktywności są emocjonalnie neutralne (Clark i Watson 1988; Mcintyre, Watson, Clark i Cross 1991). Do ciekawych wniosków doszedł w swoim badaniu Delespaul (1995). Wykazał on, że osoby z rozpoznaniem schizofrenii, poproszone o opisanie codziennych zajęć, pięciokrotnie częściej w porównaniu z grupą kontrolną osób z populacji ogólnej donosiły, iż „nic nie robiły" 1 Zachowanie dążące do czegoś, będące też pierwszą fazą zachowania instynktowego - przyp. tłum. (za http://www.nencki.fov.pl/ptetol/apentenc.htm) 2005 05 01. 383 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ (gdy wybór obejmował: poświęcanie się swojej pasji, uprawianie sportu, udzielanie się towarzysko i oglądanie telewizji). Można więc stwierdzić, że w relacjach osób z rozpoznaniem schizofrenii nie pojawia się doświadczanie przyjemności, a zwłaszcza przyjemności związanej z interakcjami z innymi osobami, ponieważ nie angażują się one w potencjalnie przyjemne aktywności dnia codziennego. Wprawdzie wnioski te potwierdzają koncepcję, zgodnie z którą anhedonia wiąże się z brakiem zaangażowania w aktywności, które z kolei mogą być źródłem przyjemności, trudno jednak określić, czy zmniejszone zaangażowanie w nagradzające działania jest przyczyną, czy konsekwencją deficytu hedonistycznego. Uczucia pacjentów ze schizofrenią wobec ich choroby Istnieje niewiele systematycznych analiz istoty zaburzeń emocji w schizofrenii, a jeszcze mniej badań poświęcono relacjom pacjentów dotyczącym ich uczuć wobec choroby. Jest to niefortunna sytuacja, gdyż - co jasno i najwymowniej wyrazili Strauss i wsp. (np. Strauss 1989, 1994; Corin 1990) - nie można w pełni poznać istoty tego, czym jest schizofrenia, czy też opracować odpowiednich metod jej leczenia, dopóki nie weźmie się pod uwagę i nie przeanalizuje znaczenia uczuć, jakie pacjenci żywią wobec swojej choroby. Cutting i Dune (1989) przy wykorzystaniu otwartych (open-ended) metod narracyjnych pytali osoby z rozpoznaniem schizofrenii, czy zauważyły jakieś różnice w swoich emocjach od czasu, gdy doświadczyły zmiany „w tym, jak dotąd wyglądało ich życie" (Cutting i Dune 1989: 218). W pierwszej próbce 75% osób dostrzegło zmianę swoich emocji. W drugiej próbce badacze zadawali bardziej szczegółowe pytania związane z pojawieniem się konkretnych emocji, takich jak depresja, lęk, strach, radość czy odrętwienie emocjonalne. Relacje osób z rozpoznaniem schizofrenii na temat emocji nie różniły się od relacji osób z rozpoznaniem depresji; wszyscy w następstwie pierwszego epizodu choroby doświadczyli negatywnych emocji. Interesujące jest jednak to, że niemal wszystkie osoby ze schizofrenią (19 na 20) opisywały przeżywanie strachu, a ponad 2/3 relacjonowały wystąpienie uczuć depresji i lęku. 25% tej próbki mówiło o odrętwieniu, a zaledwie 4 z 20 chorych opisywało radość czy euforię. Wskazuje to na to, że początek schizofrenii wiąże się z przeżywaniem wielu różnych negatywnych emocji. Corin (1990) z kolei z perspektywy antropologicznej pytała pacjentów o ich interpersonalne relacje, role społeczne i dynamikę relacji rodzinnych. Odkryła, że pacjenci z lepszym rokowaniem (zoperacjonalizowanym jako mniejsza liczba ponownych hospitalizacji) posiadali również mocniejszą sieć wsparcia społecznego w postaci członków rodziny i przyjaciół oferujących im wsparcie emocjonalne. 384 SUBIEKTYWNE DOŚWIADCZANIE EMOCJI... Mimo to właśnie ci pacjenci częściej dystansowali się społecznie i poszukiwali odosobnienia, po to - jak przypuszcza Corin - by chronić się przed stresorami, które prawdopodobnie kojarzyli z nawrotem choroby. Ograniczanie kontaktów społecznych rzeczywiście może spełniać tu funkcję regulatora emocji. W związku z tym, że społeczne interakcje i kontakty międzyludzkie wysycone są zarówno emocjami pozytywnymi, jak i negatywnymi, pacjenci mogą poszukiwać jakiegoś regulatora swoich doświadczeń emocjonalnych i częściowo osiągać to poprzez ograniczanie i selekcjonowanie swoich kontaktów społecznych (podobna teza - patrz: Strauss 1989). Ciekawostką w badaniu Corin jest to, że pacjenci z mniejszą liczbą ponownych hospitalizacji - mimo że aktywniej odcinali się od społecznych kontaktów i społecznych ról - nie przeżywali negatywnie tego odcięcia. W przeciwieństwie do nich pacjenci z gorszymi rokowaniami opisywali poczucie odrzucenia, samotności i izolacji, a uczucia te korespondowały z relatywnie mniejszą liczbą podejmowanych przez nich ról i kontaktów społecznych. Istnieje związek pomiędzy tymi wynikami a rezultatami badań przeprowadzonych przez Gerstein, Bates i Reindl (1987), gdzie w relacjach leczonych ambulatoryjnie pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii było tyle poczucia samotności, ile w opisach osób niechorujących psychicznie, określających się jako samotne. W relacjach pacjentów pojawiało się jednak więcej poczucia izolacji i przygnębienia niż u samotnych, niechorujących psychicznie osób z grupy kontrolnej. W innym badaniu, zajmującym się występowaniem chorób psychicznych (także schizofrenii) na obszarze dwóch różnych kultur, Jenkins (1997) odkryła, że wśród chorych, którzy przy opisie swojego życia nie korzystali z terminów choroby psychicznej, 66,7% Euroamerykanów z rozpoznaniem schizofrenii i 57,1% pochodzących z Ameryki Łacińskiej opisywało swoje doświadczenie w kategoriach emocjonalnych (najczęściej ukazujących cierpienie). Liczby te pokazują, że kiedy pacjenci opisują swoją chorobę, wówczas dojrzeć można jej rys emocjonalny. Dość często uczucia pacjentów wobec choroby rozpatruje się w kontekście wglądu w chorobę czy świadomości choroby (np. McEvoy, Schooler, Friedman,, Stein-gard i Allen 1993; Amador, Flaum, Andreasen, Strauss, Yale, Clark i Gorman 1994; Selten, Gernaat, Nolen, Wiersma i van den Bosch 1998). W badaniu Seltena i wsp. (Selten i wsp. 1998) porównywano subiektywne opisy doświadczania przez pacjentów takich objawów, jak anhedonia czy spłycenie uczuciowe, z ocenami tych objawów dokonanymi przez psychiatrów. Okazało się, że gdy pacjent nie zdołał opisać jakiegoś objawu, który został zidentyfikowany przez psychiatrę, określano to jako „wynik fałszywie ujemny". Choć autorzy eksperymentu zauważyli, iż oceny psychiatrów nie zawsze były „idealnie słuszne" (Selten i wsp. 1998: 352), to zawsze ów rozdźwięk między psychiatrą a pacjentem uznawano za „mniej realistyczną" (Selten i wsp. 1998: 353) ocenę ze strony pacjenta. Wybranie z dwóch rozbieżnych 385 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ relacji tej jednej właściwej zawsze przysparzało trudności. Czy można by jednak pomyśleć o tym, że brak zgody między ocenami psychiatrów a opisami pacjentów odzwierciedla coś innego niż brak wglądu w chorobę lub ograniczoną samoświadomość chorych? Na przykład to, o czym wcześniej była mowa, że gdy relacje pacjentów dotyczą ich ogólnego samopoczucia emocjonalnego, często nie pokrywają się z opisami tego, co czują w konkretnych sytuacjach emocjonalnych. Dlatego pytanie pacjentów o to, czy generalnie doświadczają przyjemności, czy nie (lub nawet prośba o opisanie tych rzeczy, które sprawiają im przyjemność), może prowadzić do całkiem innych odpowiedzi niż pytanie o to, czy sprawiło im przyjemność np. zjedzenie ulubionego dania. Nie chodzi tu o ukazanie, iż to, że pacjenci nie potrafią relacjonować swoich objawów, jest bez znaczenia, ani też o udowodnienie, jak niewiele informacji przynosi korzystanie z pewnych narzędzi klinicznych. Celem byłoby raczej pokazanie, że kontekst, w jakim zadaje się pacjentowi pytanie dotyczące objawów, może prowadzić do różnych odpowiedzi. Dodatkowo - a może nawet przede wszystkim - należałoby zdać sobie sprawę z tego, że w sytuacji rozbieżności między opisem pacjenta a oceną psychiatry tendencja do uznawania za błędną odpowiedzi pacjenta może sugerować, że subiektywna relacja tych osób nie wnosi tu żadnych informacji i nie ma znaczenia. Podsumowując: badania, w których pytano pacjentów o ich uczucia wobec choroby, zasadniczo pokazują, iż pacjenci odczuwają przygnębienie, samotność, odrzucenie, izolację, strach, lęk i cierpienie. Generalnie pacjenci doświadczali wielu emocji negatywnych i niewielu pozytywnych. Rezultaty tych badań są uderzająco podobne do wyników badań, których przeglądu dokonano w tym artykule. Osoby z rozpoznaniem schizofrenii opisują, że zarówno w sytuacjach budzących emocje, jak i w ogóle w sytuacjach dnia codziennego, doświadczają więcej emocji negatywnych niż osoby wybrane z populacji ogólnej. Nierozwiązane kwestie Zwięźle podsumowując: wiele badań empirycznie potwierdziło to, co wcześniej w swoich tekstach proponował Bleuler i inni, że osoby z rozpoznaniem schizofrenii często doświadczają bardzo silnych emocji, ale nie* wyrażają ich na zewnątrz. Dalsze rozważania na temat subiektywnego doświadczania emocji w schizofrenii pokazują, że osoby z rozpoznaniem schizofrenii, zarówno w reakcji na emocjogen-ny materiał, jak i w sytuacjach codziennych, doświadczają prawdopodobnie więcej emocji negatywnych niż osoby z populacji ogólnej. Ponadto osoby z rozpoznaniem schizofrenii mogą w porównaniu z grupą kontrolną osób wybranych z populacji ogólnej doświadczać mniej emocji pozytywnych. Dotyczy to zwłaszcza życia co- 386 SUBIEKTYWNE DOŚWIADCZANIE EMOCJI... dziennego i prawdopodobnie wiąże się z ograniczoną możliwością antycypowania tego, że pozostające w ich zasięgu aktywności mogą być źródłem przyjemności. Z drugiej strony osoby z rozpoznaniem schizofrenii mogą aktywnie unikać społecznych kontaktów, regulując w ten sposób swoje doświadczenie emocjonalne (pozytywne i negatywne). Corin (1990) wykazała, że osoby te nie przeżywały negatywnie swoich ograniczonych kontaktów społecznych, choć nie stwierdzono, czy tak okrojone środowisko społeczne uznawały za coś pozytywnego. Mimo coraz lepszego rozumienia przez nas emocjonalnej specyfiki schizofrenii pozostaje wiele pytań, na które nie ma na razie odpowiedzi. Jednym z nich jest kwestia tego, czy taki wzorzec emocjonalnego reagowania (zubożona ekspresja przy doświadczaniu silnych emocji) występuje równie powszechnie u kobiet z rozpoznaniem schizofrenii. Właściwe żadna próbka badanych pacjentów z przytaczanych powyżej badań nie uwzględniała kobiet. Z kolei analizy włączające kobiety nie zajmowały się różnicami między płciami. Wiadomo jednak, że istnieją znaczne różnice w ekspresji emocji między kobietami i mężczyznami nieleczonymi psychiatrycznie (patrz: np. Brody i Hall 1993; Kring i Gordon 1998). W badaniu, *w którym analizowano amatorskie pamiątkowe filmy z dzieciństwa dorosłych już osób z rozpoznaniem schizofrenii, Walker, Grimes, Davies i Smith (1993) odkryli, że dziewczęta przed wybuchem choroby w okresie od dzieciństwa do czasu dorastania przejawiały mniej oznak radości w porównaniu z ich zdrowym rodzeństwem. Natomiast w okresie dorastania wyrażały więcej emocji negatywnych niż ich rodzeństwo. Jeśli chodzi o subiektywne doświadczanie emocji przez osoby z populacji ogólnej, to według najnowszej literatury między kobietami i mężczyznami występują nieznaczne różnice w tym względzie. Nadal jednak, ze względu na różnice międzypłciowe ujawniające się w wielu aspektach samej schizofrenii, bardzo ważne wydaje się podjęcie badań emocjonalności w schizofrenii pod kątem płci (przedstawiono w: Salem i Kring 1998). Nadal nie wiadomo, czy opisany powyżej wzorzec emocjonalnego reagowania w schizofrenii można znaleźć także w innych kulturach. I tak Ramirez, Johnson i Opler (1992) odkryli, że portorykańscy pacjenci z rozpoznaniem schizofrenii przejawiają mniej negatywnych objawów, takich jak anhedonia czy spłycenie uczuciowe, niż pacjenci angloamerykańscy. Z kolei Dassori, Miller i Saldana (1995) wykazali, iż do wycofania się z kontaktów społecznych częściej dochodzi wśród amerykańskich pacjentów pochodzenia meksykańskiego niż wśród pacjentów angloamerykańskich, jednak grupy te nie różnią się pod względem występowania innych objawów negatywnych. Jak widać, powszechność występowania objawów negatywnych może być różna w różnych kulturach. Główną rolę odgrywa prawdopodobnie to, że objawy te mogą mieć zupełnie inne znaczenie w poszczególnych 387 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ kulturach. Jenkins (1988) odkryła, że w amerykańskich rodzinach pochodzenia meksykańskiego różne sposoby przejawiania się chorób psychicznych (takich jak schizofrenia, a także depresja i zaburzenia lękowe) częściej (lub dodatkowo) określano jako nervios niż jako (wyłącznie) chorobę psychiczną. Gdy członkowie tych rodzin mieli okazję wyjaśnić, na czym polega owo nervios, w ich opisach pojawiły się kategorie emocjonalne, takie jak łatwo wpadający w złość, lękliwy i smutny bądź przygnębiony. Dane te pokazują, że dla Amerykanów pochodzenia meksykańskiego najbardziej wyraziste są emocjonalne cechy schizofrenii (jednocześnie te cechy nie muszą zostać uznane za część samej choroby psychicznej). Wnioski, implikacje kliniczne i kierunki przyszłych badań Postęp, jaki w ciągu ostatnich lat dokonał się w dziedzinie badań psychologicznych, pozwolił na przeprowadzenie bardziej systematycznych analiz wzorców emocjonalnego reagowania w schizofrenii. Dodatkowo zaadaptowanie różnych modeli i metod zaczerpniętych z literatury dotyczącej badań nad emocjami pozwoliło na bardziej precyzyjne przyjrzenie się w badaniach schematom emocjonalnych reakcji osób z rozpoznaniem schizofrenii. Wiemy już, że choć osoby z rozpoznaniem schizofrenii wyrażają niewiele dostrzegalnych na zewnątrz oznak emocji, doświadczają szerokiego spektrum zarówno negatywnych, jak i pozytywnych emocji, o czym wiadomo z ich relacji. Wiadomo również, że taki styl reagowania emocjonalnego jest stabilny na przestrzeni czasu i leczenie za pomocą neuroleptyków starszej generacji nie wpływa na niego w istotny sposób (Kring i Earns 1999). Konieczna jest dalsza eksploracja pytania o to, czy środki farmakologiczne nowszej generacji, tzw. atypowe, mogą modyfikować sposób reagowania emocjonalnego, a zwłaszcza czy mogą wpływać na spłycenie uczuciowe. Ostatnie badania dotyczące atypowych neuroleptyków, takich jak klozapina, wskazywałyby jednak na to, że tego rodzaju leki prze-ciwpsychotyczne mogą być skuteczniejsze w leczeniu objawów negatywnych, w tym także spłycenia afektywnego (np. Kane, Honigfeld, Singer i Meltzer 1988; Meltzer 1991; Miller, Perry, Cadoret i Andreasen 1994; Umbricht i Kane 1995). Wnioski z przeglądanych powyżej badań mają istotny wpływ na ocenę i diagnozę emocjonalnej specyfiki schizofrenii. Laboratoryjne wskaźniki emocjonalnego reagowania mogą dostarczać istotnych informacji, które trudno uzyskać za pomocą klinicznych skal objawowych. I tak na przykład wynik oceny spłycenia uczuciowego uzyskanej za pomocą takiej skali można błędnie zinterpretować - że pacjent z rozpoznaniem schizofrenii nie ma uczuć. W istocie w tych badaniach, które opierają się wyłącznie na narzędziach klinicznych, zasadniczo mierzących tylko jedną składową reakcji emocjonalnej, trudno uchwycić istotę zaburzenia emocjo- 388 SUBIEKTYWNE DOŚWIADCZANIE EMOCJI... nalnego w schizofrenii, która zdaje się polegać na braku skoordynowanego udziału komponentów emocji w reakcji emocjonalnej. Mimo że możliwość kontrolowania i manipulowania zmiennymi (tu emocjami) w eksperymentach laboratoryjnych pozwala odpowiedzieć na wiele ważnych pytań, to możliwość generalizowania tych odpowiedzi jest ograniczona. Jednak wyniki takich badań laboratoryjnych mogą generować różne hipotezy, które w dalszej kolejności będą testowane w środowisku bardziej zbliżonym do naturalnych warunków, w których występują badane zjawiska (choć już nie tak dobrze kontrolowanym). Na pogłębione empiryczne badania zasługuje na przykład skłonność do określonego typu reakcji emocjonalnych w kontekście społecznych interakcji z członkami rodziny. Dobrym krokiem w kierunku uchwycenia subiektywnego doświadczenia emocji w codziennym życiu pacjentów z rozpoznaniem schizofrenii byłoby dodatkowo zaadaptowanie przez psychologów badaczy pewnych metod, takich jak etnografia lub analiza narracyjna, z których korzysta wiele dyscyplin naukowych, takich jak antropologia, językoznawstwo czy socjologia (Corin 1990; Kleinman 1995). Połączenie metod laboratoryjnych z metodologią badań terenowych mogłoby idealnie posłużyć badaniu na przykład społecznych konsekwencji zubożonej ekspresji emocjonalnej i trudności opisywania i komunikowania własnych uczuć komuś drugiemu (Keltner i Kring 1998). Analizy narracji pacjentów mogłyby natomiast dostarczyć ważnych informacji dotyczących kontekstu, w którym doświadczanie przyjemności i pozytywnych emocji może być u nich osłabione. Takie łączone podejście metodologiczne umożliwia również uchwycenie znaczenia, jakie w danej kulturze - a także w kontekście porównań międzykulturowych - mają objawy emocjonalne (Jenkins 1997) i zapewnia pełniejsze wyjaśnienie sposobów opisywania przez pacjentów subiektywnego doświadczenia emocjonalnego. Bibliografia Amador X.F., Flaum M., Andreasen N.C., Straus D.H., Yale S.A., Clark S.C., Gorman J.M.: Awarness oflllness in Schizophrenia and Schizoaffective and Mood Disorders. Ar- chives of General Psychiatry 1994; 51: 826-836. Andreasen N.:Affective Flattening and the Criteriafor Schizophrenia. American Journal of Psychiatry 1979; 34: 208-212. Andreasen N.: Negative Symptoms in Schizophrenia: Definition and Reliability. Archives of General Psychiatry 1982; 39: 784-788. Averill l.R.:AngerandAggression. Springer-Verlag, New York 1982. Bellack A.S., Morrison R.L., Wixtead J.T., Muesser K.T. -.AnAnalysis ofSocial Competence in Schizophrenia. British Journal of Psychiatry 1990; 156: 809-818. 389 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Berenbaum H., Oltmanns T.J.: Emotional Experience and Expression in Schizophrenia and Depression. Journal of Abnormal Psychology 1992; 101: 37-44. Blanchard J.J., Bellack A.S., Mueser K.T.: Affective and Social-behavioral Correlates of Physical and Social Anhedonia in Schizophrenia. Journal of Abnormal Psychology 1994; 103: 719-728. Blanchard J.J., Mueser K.T., Bellack A.S.: Anhedonia, Positive and Negative Affect, and Social Funclioning in Schizophrenia. Schizophrenia Bulletin 1998; 24: 413-424. Bleuler E.: Dementia Praecox or the Group of Schizophrenias. International Universities Press, Inc., New York 1950 [1911]. Borod J.C., Alpert M., Brozgold A., Martin C, Welkowitz J., Diller L., Peselow E., Angrist B., Liberman A.: A Preliminary Comparison of Fiat Affect Schizophrenics and Brain- -damaged Patients on Measures ofAffective Processing. Journal of Communication Dis- orders 1989; 22: 93-104. Bouricius J.: Negative Symptoms and Emotions in Schizophrenia. Schizophrenia Bulletin 1989; 15: 201-208. Brody L.R., Hall J.A.: Pleć i emocje. W: Lewis M., Haviland J.M. (red.): Psychologia emocji. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2005: 431-442. Campos J.J., Campos R.G., Barrett K.C.: Emergent Themes in the Study of Emotional De- velopment andEmotion Regulation. Developmental Psychology 1989; 25: 394-402. Carpenter W.T., Bartko J.J., Strauss J.S., Hawk A.B.: Signs and Symptoms as Predictors of Outcome: A Report from the International Pilot Study of Schizophrenia. American Journal of Psychiatry 1978; 135: 940-945. Chapman L.J., Chapman J.P., Raulin M.L.: Scales for Physical and Social Anhedonia. Journal of Abnormal Psychology 1976; 85: 374-382. Clark L.A., Watson D.: Mood and the Mundane: Relations between Daily Life Events and Self-reportedMood. Journal of Personality and Social Psychology 1988; 54: 296-308. Clementz B., Grove W.M., Katsanis J., Iacono W.G.: Psychometric Detection of Schizotypy: PerceptualAbberation and Physical Anhedonia in Relatives of Schizophrenics. Journal of Abnormal Psychology 1991; 100: 607-612. Corin E.E.: Facts andMeaningin Psychiatry. An AnthropologicalApproach to the Lifeworld of Schizophrenics. Culture, Medicine and Psychiatry 1990; 14: 153-188. Cutting J., Dunne F.: Subjective Experience of Schizophrenia. Schizophrenia Bulletin 1989; 15: 217-231. Dassori A.M., Miller A.L., Saldana D.: Schizophrenia among Hispanics: Epidemiology, Phenomenology, Course, and Outcome. Schizophrenia Bulletin 1995; 21 (2): 303-312. Delespaul P. A.E.G.: Assessing Schizophrenia in Daily Life. Universitaire Pers Maastricht, Maastricht, The Netherlands, 1995. Dworkin R.H., Clark S.C, Amador X.F, Gorman J.M.: Does Affective Blunting Reflect Af- fective Deficit or NeuromotorDysfunction? Schizophrenia Research 1996; 20: 301-306. Earnst K.S., Kring A.M.: Construct Validity ofNegative Symptoms: An Empirical and Con- ceptual Review. Clinical Psychology Review 1997; 17:167-189. 390 SUBIEKTYWNE DOŚWIADCZANIE EMOCJI... Earnst K.S., Kring A.M., Kadar M.A., Salem J.E., Shepard D., Loosen P.T.: FacialExpres-sion in Schizophrenia. Biological Psychiatry 1996; 40: 556-558. Fenton W.S., McGlashan T.H.: Natural History of Schizophrenia Subtypes II: Positive and Negańve Symptoms and Long-term Course. Archives of General Psychiatry 1991; 48: 978-986. Frijda N.H.: Emocje są funkcjonalne - na ogół. W: Ekman P, Davidson R.J. (red.): Natura emocji. Podstawowe zagadnienia. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1998: 102-112. Germans M.K., Kring A.M.: Hedonic Deficit in Anhedonia: Support for the Role ofAp-proach Motivation. Personality and Individual Differences 2000; 28: 659-672. Gerstein L.H., Bates H.D., Reindl M.: The Experience ofLoneliness among Schizophrenic and Normal Persons. Journal of Social Behavior and Personality 1987; 2: 239-248. Grove W.M., Lebow B.S., Clementz B. A., Cerri A., Medus C, Iacono W.G.:Familial Preva-lence and Coaggregation of Schizotypy Indicators: A Multitrait Family Study. Journal of Abnormal Psychology 1991; 100:115-121. Harrow M., Grinker R.G., Holzman PS., Kayton L.: Anhedonia in Schizophrenia. American Journal of Psychiatry 1977; 134: 794-797. Hooley J.M. Richters J.E., Weintraub S., Neale JM.: Psychopatology andMańtal Distress: The Positive Side ofPositive Symptoms. Journal of Abnormal Psychology 1987; 96: 27-33. Jenkins J.H.: Culture, Emotions, and Psychopathology. W: Katayama S., Markus H. (red.): Emotion and Culture: Empirical Studies of Mutual Influence. American Psychological Press, Washington, DC, 1994: 307-335. Jenkins J.H.: Ethnopsychiatric Conceptions of Schizophrenic Illness: The Problem ofNervios within Mexican-American Families. Culture, Medicine and Psychiatry 1988; 12: 303-331. Jenkins J.H.: Subjective Experience of Persistent Schizophrenia and Depression among U.S. Latinos and Euro-Americans. British Journal of Psychiatry 1997; 171: 20-25. Kane J., Honigfeld G., Singer J., Meltzer H.: Clozapinefor Treatment-resistant Schizophrenic: A Double-blind Comparison with Chlorpromazine. Archives of General Psychiatry 1988; 45: 789-796. Katsanis J., Iacono W.G., Beiser M., Lacey L.: Clinical Correlates of Anhedonia and Per-ceptual Aberration in First-episode Patients with Schizophrenia and Affective Disorder. Journal of Abnormal Psychology 1992; 101:184-191. Keefe R.S.E., Lobel D.S., Mohs R.C., Silverman J.M., Harvey P.D., Losonczy M.F., Davis K.L.: Diagnostic Issues in Chronić Schizophrenia: Kraepelinian Schizophrenia, Undifferentiated Schizophrenia and State-independent Negative Symptoms. Schizophrenia Research 1991; 4: 71-79. Keltner D., Kring A.M.: Emotion, Social Function, and Psychopatology. Review of General Psychology 1998; 2: 320-342. Kirkpatrick B., Buchanan R.W., McKinney P.D., Alphs L.D., Carpenter W.T.: The Schedule for the Deficit Syndrome: An Instrument for Research in Schizophrenia. Pychiatry Research 1989; 30:119-123. 391 mBfflffltKIWMMWMIE Kirkpatrick B., Buchanan R.W.: Anhedonia and the Deficit Syndrome of Schizophrenia. Pychiatry Research 1989; 31: 25-30. Klein D.: Depression and Anhedonia. W: Clark D.C., Fawcett J. (red.): Anhedonia andAf- fect Deficit States. PM A Publishing, New York 1987: 1-14. Kleinman A.: Suffering and its Professional Transformation. W: Kleinman A. (red.): Writing at the Margin: Discourse between Anthropology and Medicine. University of Cal- ifornia Press, Berkeley 1995: 995-1119. Knight R.A., Roff J.D., Barnett J., Moss J.L.: Concurent and Predicitve Validity of Thought Disorder and Affectivity: A 22 Year Follow-up ofAcute Schizophrenics. Journal of Ab- normal Psychology 1979; 88: 1-12. Knight R.A., Roff J.D.:Affeclivity in Schizophrenia. W: Alpert M. (red.): Controversies in Schizophrenia: Change and Constancies. Guilford Press, New York 1985: 280-316. Kraepelin E.: Dementia Praecox andParaphrenia. Robert E. Krieger Publishing Co., Huntington, NY, 1971 [1917]. Krause R., Steimer E., Saenger-Alt C, Wagner G.: Facial Ezpressions of Schizophrenic Patients and Their Interactions Partners. Psychiatry 1989; 52:1-12. Krause R., Steimer-Krause E., Hufnagel H.: Expression and Experience ofAffects in Para- noid Schizophrenia. Revue Europeene de Psycholgie Appliąuee 1992; 42:131-138. Kring A.M., Alpert M., Neale J.M., Harvey Y.T).:A Multichannel, MultimethodAssessment ofAffective Flattening in Schizophrenia. Psychiatry Research 1994; 54: 211-222. Kring A.M., Bachorowski J.-A.J.: Emotions and Psychopathology. Cognition and Emotion 1999; 13: 575-599. Kring A.M., Earnst K.S.: Stability of Emotional Responding in Schizophrenia. Behavior Therapy 1999; 30: 373-388. Kring A.M., Gordon A.H.: SexDifferences in Emotions: Expression, Experience, andPhysio- logy. Journal of Personality and Social Psychology 1998; 74: 686-703. Kring A.M., Kerr S., Smith D.A., Neale J.M.: FlatAffect in Schizophrenia Does Not Reflect Diminished Subjective Experience of Emotion. Journal of Abnormal Psychology 1993; 104: 507-517. Kring A.M., Kerr S.L., Earnst K.S.: Schizophrenic Patients Show Facial Reactions to Emotional Facial Expressions. Psychophysiology 1999; 36: 186-192. Kring A.M., Neale J.M.: Do schizophrenic Patients Show a Disjunctive Realationship among Expressive, Experiential, and Psychophysiological Compoents of Emotions? Journal of Abnormal Psychology 1996; 105: 249-257. Kring A.M.: Emotion in Schizophrenia: Old Mystery, New Understanding. Current Direc- tions in Psychological Science 1999; 8: 160-163. Kring A.M.: Nonverbal Behavior in Schizophrenia. W: Philippot P, Coats E., Feldman R.S. (red.): Nonverbal Behavior in Clinical Settings. Oxford University Press, New York 2003. Kring A.M.: The Relationship between Emotional Expression, Subjective Experience, and Autonomie Arousal in Schizophrenia. Niepublikowana rozprawa doktorska, 1991. 392 SUBIEKTYWNE DOŚWIADCZANIE EMOCJI... Levenson R.W.: Funkcjonalne podejście do ludzkich emocji. W: Ekman P., Davidson R.J. (red.): Natura emocji. Podstawowe zagadnienia. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1998: 218-223. Levin S., Hall J.A., Knight R.A., Alpert M.: Verbal and Nonverbal Expression of Affect in Speech of Schizophrenic andDepressedPatients. Journal of Abnormal Psychology 1985; 94: 487-497. Lewine R.R.J'.: Anhedonia and the Amotivational State of Schizophrenia. W: Marneros A., Andreasen N.C., Tsuang M.T. (red.): Negative vs Positwe Schizophrenia. Springer-Ver- lag, Berlin 1991: 79-85. Lutz C.A., Abu-Lughod L.: Language and the Politics of Emotion. Cambridge University Press, New York 1990. Martin CC, Borod J.C, Alpert M., Brozgold A., Welkowitz J.: Spontaneous Expression of Facial Emotion in Schizophrenic and Right Brain-Damaged Patients. Journal of Com- munication Disorders 1990; 23: 287-301. Mattes R.M., Schneider F., Heimann H., Birbaumer N: Reduced Emotional Response of Schizophrenic Patients in Remission during Social Interaction. Schizophrenia Research 1995; 17: 249-255. McEvoy J.P., Schooler N.R., Friedman E., Steingard S., Allen M.: Use of Psychopatho- logy Vignettes by Patients with Schizophrenia or Schizoaffective Disorder and by Mentol Health Professionals to Judge Patients' Insight. American Journal of Psychiatry 1993; 150: 1649-1653. Mclntyre C.W., Watson D., Clark L.A., Cross S.A.: The Effect oflnduced Social Interaction on Positive and Negative Affect. Bulletin of the Psychonomic Society 1991; 29: 67-77. Meehl P.E.: Psychodiagnosis - Selected Papers. University of Minnesota Press, Minneapo- lis 1973. Meehl P.E.: Schizotaxia, Schizotypy, Schizophrenia. American Psychologist 1962; 17: 827-838. Meltezer H.Y.: Pharmacologic Treatment of Negative Symptoms. W: Greden J.F., Tandon R. (red.): Negative Schizophrenic Symptoms: Pathophysiology and Clinical Implications. American Psychiatrie Press, Washington, DC, 1991: 217-231. Miller D.D., Perry P.J., Cadoret R.J., Andreasen N.C.: Clozapine's Effect on Negative Symptoms in Treatment-refractory Schizophrenics. Comprehensive Psychiatry 1994; 35: 8-15. Myin-Germeys I., Delespaul P.A., DeVries M.W.: Schizophrenia Patients are Morę Emo- tionally Active than is Assumed Based on their Behavior. Schizophrenia Bulletin 2000; 26: 847-854. Nesse R.M.: Evolutionary Explanations ofEmotions. Humań Naturę 1990; 1: 261-289. Pfohl B., Winokur G.: The Evolution of Symptoms in Institutionalized Hebephrenic/Cata- tonic Schizophrenics. British Journal of Psychiatry 1982; 141: 567-572. Rado S.: Psychoanalysis of Behavior: Collected Papers. Grune and Stratton, New York 1956. 393 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Ramirez RM., Johnson RB., Opler L.A.: Ethnicity as a Modifier of Negative Symptoms. Wystąpienie na corocznie odbywającym się zjeździe American Psychiatrie Association, Washington, DC, 1992. Rey E.R., Bailer J., Brauer W., Handel M., Lauberstein D., Stein A.: Stability Trends and Longitudinal Correlations of Negative and Positive Syndromes within a Three-year Follow-up oflnitially Hospitalized Schizophrenics. Acta Psychiatrica Scandinavica 1994; 90: 405-412. Salem J.E., Kring A.M.: Fiat Affect and Social Skills in Schizophrenia: Evidence for their Independence. Psychiatrie Research 1999; 87: 159-167. Salem J.E., Kring A.M.: The Role of Gender Differences in the Reduction of Etiologie Heterogeneity in Schizophrenia. Clinical Psychology Review 1998; 18: 795-819. Schlenken R., Cohen R., Hopmann G.:AffectiveModulation ofthe Startle Reflex in Schizo- phrenic Patients. European Archives of Psychiatry and Clinical Neuroscience 1995; 245: 309-318. Schneider R, Gur R.C., Gur R.E., Shtasel D.L.: Emotional Processing in Schizophrenia: Neurobehavioral Probes in Relation to Psychopathology. Schizophrenia Research 1995; 17: 67-75. Schuck J., Leventhal D., Rothstein H, Irizarry V.: Physical Anhedonia and Schizophrenia. Journal of Abnormal Psychology 1984; 93: 342-344. Selten J.-R, Gernaat H.B., Nolen W.A., Wiersma D., Van den Bosch R.J.: Experience of Negative Symptoms: Comparison of Schizophrenic Patients to Patients with a Depressive Disorder and to Normal Subjects. American Journal of Psychiatry 1998; 155: 350-354. Strauss J.S.: Subjective Experiences of Schizophrenia: Toward a New Dynamie Psychiatry - //. Schizophrenia Bulletin 1989; 15:179-187. Strauss J.S.: 77ie Person with Schizophrenia as a Person II: Approaches to the Subjective and Complex. British Journal of Psychiatry 1994; 164 (suplement 23): 103-107. Sullivan H.S. :Affective Experience in Early Schizophrenia. American Journal of Psychiatry 1927; 6: 467-483. Umbricht D., Kane J.M.: Risperidone: Efficacy and Safety. Schizophrenia Bulletin 1995; 21: 593-606. Venables R, Wing J.K.: Level of Arousal and the Subclassification of Schizophrenia. Ar- chives of General Psychiatry 1962; 7: 62-67. Walker E.R, Grimes K.E., Davies D.M., Smith AJ.: Childhood Precursors of Schizophrenia: Facial Expressions of Emotion. American Journal of Psychiatry 1993; 150: 1654-1660. World Health Organization: The International Pilot Study of Schizophrenia. World Health Organization, Geneva 1973. 394 Indeks skrócony A Amerykanie pochodzenia meksykańskiego, 387-388 amok, 175, 207 analiza historyczna, 266 Anderson, Benedict, 207 anhedonia, 375-387 antropologia lingwistyczna, 217 Aragon, Louis, 363 Arieti, Silvano, 46 Artaud, Antonin, 178,353-360 Aulagnier, Piera, 158 Australia, 13,15,103,168 autonomia, 18,102,109, 224, 245, 262, 318, 348, 366 azyle w Nigerii, 267-270 B Bangalore, 93 Bangladesz, 17,217 Barrett, Robert, 1, 4, 15, 82, 96, 101, 118,172,175,222,285 Bebbington, Paul, 55 Beijing, 94 Benedict, Ruth, 37,279, 365 Benjamin, Jessica, 54 Berger, Peter, 179, 362 bezdomność, 243-244,248 Binswanger, Ludwig, 129 Blankenburg, Wolfgang, 129,140, 346-358 Bleuler, Eugen, 2, 41, 48, 85, 350, 373, 377, 386 Bogota, 243-246 Bruner, Edward, 128 brzemię, 7, 47, 81 c Canguilhem, Georges, 37 Carothers, J.C., 274 Chandpur, 17, 218 chaos w narracjach, 142 Chapmana skale, 380 Chennai, 89,94,126,131,133,158 Chiny, 94 choroba przyczyny nadnaturalne, 260 zmienność międzykulturowa, 265 chrześcijaństwo, 102, 109-110, 115-116, 132,180,210,268 Cole, Steven, 92 Cooper, John, 73 Corin, Ellen, 14, 22, 25, 36, 56, 132, 205-206,211-212,384-385 Csordas, Thomas, 9, 38,42 czarownictwo (witchcraft), 252 czas i upływ czasu (temporality), 16, 46 częstość występowania, 3,361 czystość i nieczystość, 208 395 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Deegan, Patricia, 42, 43, 44 deficyt hedonistyczny, 375 DelVecchio Good, Mary-Jo, 40 Dendron, 20, 319 Desjarlais, Robert, 10 Devereux, George, 57, 366 dharma, 91,155 Diagnostic and Statistic Manuał (DSM-IV [Diagnostyczny i Statystyczny Podręcznik Zaburzeń Psychicznych]), 41 Diagnostyczny i Statystyczny Podręcznik Zaburzeń Psychicznych (Diagnostic and Statistic Manua! [DSM-IY]), 3 American Psychiatrie Association (Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne), 3, 190, 202, 249 usunięcie procesów psychologicznych z, 41 długie domy (longhouses), 102-103, 105, 112 doświadczenie/doświadczanie alienacji, 140 bliskie doświadczeniu, 9, 39 chaosu, 160 choroby, 201 cielesne, 137,141,171-172,197,209,307, 350-351, 355 emocji/przeżywanie emocji, 373 enigmatyczne, 170 i intersubiektywność, 211 i język, 10 kształtowane kulturowo, 6 lęku, 134-141 nieokreśloności, 139,172 niewyrażalne (nieopisywalne), 171 niezwykłości, 13, 35, 205 odległe doświadczeniu, 9 odrętwienia, 384 osadzone kulturowo, 129 powrotu do zdrowia (remisji), 53, 243 przejrzystości, 136 przesycone znaczeniami politycznymi i religijnymi, 272 psychotyczne, 131 psychozy, 130 rola kultury, 129-130 schizofrenii jako nieokreślonej (mającej niejasne przyczyny), 172-173 schizofrenii jako zakłócania, 179 społecznie konstytuowane, 206 subiektywne, 2, 8-9, 35, 133 trudności z dostępem do, 128-129 wewnętrzne, 26, 225 wycofania, 150-152 wyobcowania, 142 z byciem w świecie, 129 zakłopotania, 170 zmiany, 259-260 związane z relacjami interpersonalnymi, 210 związane z religią, 208-209 zwykłe, 12-13, 35, 205 żywe, 25, 38 duchy, 146, 221, 288,294, 299, 302 E efekt placebo, jako „reakcja znaczeniowa", 45 emocje, 19, 36, 48, 49, 354, 373 a kulturowy wariant przebiegu choroby, 56 anhedonia, 375, 380 badania międzykulturowe, 50, 387 depresja, 384 ekspresja i doświadczanie, 50 furia (wściekłość), 334 gniew, 291 jako „objaw negatywny", 48 jako część życia rodzinnego, 290 koncepcje pozytywistyczne, 37 396 INDEKS SKRÓCONY kontrola, 290-291 lęk, 51,125,135, 384 miłość, 292 mimika, 373 negatywne, 386 nienawiść, 290 niepokój, 51 obojętność, 375 pozytywne, 52-53 przerażenie, 51,135 przesycone kategorią ptciowości, 290 rozpacz, 291 samotność, 385 skoordynowane działanie, 374 spłycenie uczuciowe („spłaszczenie afektu"), 47, 50,59, 375 styl emocjonalny, 56-57 subiektywne doświadczenie, 373, 385 ujawniane, 15, 20, 54-55, 150, 239, 299, 312-313, 389 ujęcie ontologiczne, 37 ukrywanie, 290 wstyd, 140, 328 wyobrażenia, 51 Estroff, Sue, 20, 26,126 etnografia, 5, 9-10, 13, 15-16, 19, 91, 93, 121,167-168,179, 238, 313 komunikacji, 17 korzyści z, 169, 313 metody, 168-169,227-229 znaczenie, 122,125 etos polityczny, 40 etyka, 125 i publikacje, 133 Euroamerykanie, 47, 51-52, 385, 390 europejska psychiatria fenomenologiczna, 129 kliniczna, 8,14 kulturowa, 118,121,190-191, 212 psychozy, 190 społeczna, 8 Forrest, David, 49 Freud, Sigmund, 46 Fuller, Christopher, 157 Fundacion Granja Taller (FUNGRATA), 244-248,262-263 G Geertz, Clifford, 9, 89, 357 gender, patrz: płeć społeczna Glass, Ira, 42-44, 276 glosy, 41, 59, 107, 138, 151, 201, 227, 252, 255, 257,289, 295 i self, 43, 45, 59 jako doświadczenie słuchowe, 43 pojawienie się, jako przeżycie traumatyczne. 45 strategie radzenia sobie, 46 Good, Byron, 4, 7, 9, 16-17, 24, 39-40, 47, 52, 96,198, 222 H Haley, Jay, 338 Hallowell, Irving, 40 Harding, Sandra, 58 hinduski, 22, 90-91,132,144, 218 historia, 19, 266 zachodniej psychiatrii, 118,121 życia, 191 Husserl, Edmund, 129, 347 F I Fabrega, Horatio, 108,152,205 fenomenologia Ibadan, 50 choroby, 43, 47 Iban, 99,102 Indie, 14,87 397 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Indonezja, 16,187,188,189,190 Instytut Nathana Kline'a, 80 intencjonalność, 10, 40, 43, 59 International Study of Schisophrenia (ISoS), 70, 79, 81-89 intersubiektywność, 6, 9, 11, 17, 49, 54, 211, 223, 233-234, 238 a język, 235 niepowodzenie w, 50,167, 236-237, 322 subtelna, 235 islam, 17, 24, 132, 188, 192, 194, 208, 287-288,302 ideologia na Zanzibarze, 288 jako źródło leczenia, 209 pojęcia czystości i nieczystości, 208 J Jablensky, Assen, 92 Jackson, Hughlings, 21, 343 Jaspers, Karl, 40,167 jdti, 153 Jawa, 16, 206 Jenkins, Janis, 40, 46, 47, 89, 127, 206, 211, 236, 239, 272, 285, 293, 313, 376, 385 język, 10, 17, 25, 49, 99, 104, 139 bengalski, 219 kod językowy, 105 repertuar językowy, 105 Jogjakarta, 16,187,189, 201 Jung, Karl, 170, 174 K Kanada, 154 karma, 157 Karno, Marvin, 4, 55 Keeler, Ward, 207 klasa społeczna, 3,105 Kleinman, Arthur, 3, 7-8, 10-11, 38, 56, 249,289,319,344 Kleinman, Joan, 10, 38 klozapina, 52, 93, 388 kobiety w badaniach nad schizofrenią, 387 kolonializm, 219, 265, 274 Kolumbia, 18, 23, 243 Kraepelin, Emil, 4, 40, 48, 170, 171, 175, 185, 375 Kring, Ann, 49, 50 Kristeva, Julia, 236 Kuipers, Liz, 55 kultura a natura, 153 a przyswajanie, 131 a transgresja, 168 a zachodnia psychiatria, 104 a żywe doświadczenie, 38 analogia do psychopatologii, 173-177 bengalska, 217 definicja według Sapira, 37 działanie, 5,130 egzotyczne treści, 73 i implikacje kliniczne, 23-26 i „inni", 26 i język, 10 i kontekst, 4,15,152,180 i nowoczesność, 345, 361 i psychiatria, 37 i refleksyjność, 6 i stereotypy narodowe, 4 i znaczenie, 160 ibańska, 111 jako artefakt, 183 jako proces, 5,179 jako przedmiot, 5,178 jako przekonanie, 39, 73 jako sprzeczność, 6 jako synonim szczególnego miejsca, 73 jako zmienna, 5, 15, 73 jawajska, 206 kolumbijska, 243 koncepcja interakcyjna, 7 kontestowana, 21, 36 398 INDEKS SKRÓCONY paradoksalna, 127 podejście interakcyjne, 6 podzielana, 5, 26, 36 popularna, 14,181 pośrednicząca w doświadczeniu, 126--127 pośrednicząca w emocjach, 56 pośrednicząca w self, 36 poza kulturą, 13 pragmatyka kultury, 160 reifikacja, 179 sprzeczność, 127 stereotypy, 24 Suahili, 287-289 szeroko pojęta, 5 teoria kultury, 6, 9, 37 w badaniach WHO, 15,73-79 wykluczony z kultury, 171 wyrażanie doświadczenia przez, 130 Zachodu,108 znaczenie w kategoriach psychopatologii, 175 L Lambo, T. Adeoye, 266 Lacan, Jacąues, 127,128 Latynosi (amerykańscy), 46-47, 390 leczenie, metody tradycyjne, 302, 306 Leighton, Alexander, 265 leki, 262, 301 skutki działania, 192,201,252, 256 leki przeciwpsychotyczne, 52-53, 201, 237, 388 skutki uboczne, 262, 382 lęk narracje, 135-141 w związku z wycofaniem, 150-151 Lucas, Rod, 205, 212 Luckman, Thomas, 179 M Madan, Triloki, 159,161 magia, „czarna" (kejawen), 197-198, 202, 208 „majaczenie", 272 Malezja, 15,99 małżeństwo, 72, 287 a zejście choroby, 89 Marriott, McKim, 153 McFarlane, Aleksander, 212 Megill, Allan, 82 Mellor, Clive, 100,101,108 Merleau-Ponty, Maurice, 351 metodologia analizy narracji, 132 badania etnograficzne, 103 badania terenowe, 389 etnograficzna, 20 historyczna, 19, 266 i język, 189 metody etnograficzne, 168 NUD'IST, 133 połączenie metod, 389 praca z rodzinami, 287 Present State Examination, 103 reakcja skórno-galwaniczna, 379 taśma wideo, 228 Turning Point/Period Interview, 132 ujawnianych uczuć, 54,78-79, 239,299 wywiady, 133 Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych (ICD), 3, 5,100, 203, 218,240,286 Minkowski, Eugeniusz, 345, 347, 348 model patoplastyczny, 7 model wyjaśniający, 252 koncepcje lokalne, 56 Moerman, Daniel, 45 Montreal, 56,131 399 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ Morrison, Anthony, 45 mowa, 226 estetyka, 229 koncepcje kulturowe, 109,110 nie wprost, 106 Murphy, Henry B.M., 77 Murphy, Jane, 278-279 myślenie koncepcje kulturowe, 108 zaburzenia, 16,108,114, 249, 253, 257 N nadrefleksyjność, 344 nadzieja, 92, 254 narracje doświadczeniowe, 319 Nash, John Forbes, 58 Nathan Kline Institute, 80 National Alliance for the Mentally Ul (NAMI), 318 nervios, 47, 56 Neugeboren, Jay, 319-328 neuroleptyki, 388 neuroobrazowanie, 45, 323 nieafektywne przemijające zaburzenie psychotyczne (non-affective remitting psy-chosis - NARP), 87, 203 niezależność, 244-247, 256, 260-262 Nigeria, 18, 23, 50, 265 nowoczesność, 345, 361-362 Nowy Jork, 9 NUD'IST, 133 pierwszorzędowe, 15, 99, 100-102, 107, 111-112,116-121 a ibańska magia, 111-112 jako artefakty zachodniej kultury, 108,112,116-121 łatwość przekładu jeśli chodzi o omamy słuchowe, 108,112-113,116 międzykulturowa zmienność częstości występowania, 100-102 tłumaczenie przez Mellora, 101 trudności z przekładem, 108-117 początek, 300 pozytywne, 3,16, 202, 343 przesiąknięcie symboliką płciową, 230 rola ochronna, 260 odbiorcy usług psychiatrycznych, 318 omamy słuchowe, 16, 42, 45, 99, 101, 107, 112-113,117,188, 249, 251-258 opisy u Ibańczyków, 112, 114 trafność międzykulturowa, 117 opętanie przez duchy, 146 Ortner, Sherry, 10, 39, 91 osoba, 173 i zatarte granice, 135 kulturowe koncepcje, 112 O Obeyesekere, Gananath, 5, 88, 130, 160, 278 objawy, 249-258, 307 leczenia, 323, 328 negatywne, 3, 21-22, 48, 343, 379, 382, 386-388 Padmavati, Ramachandran, 14, 22, 25 pacjenci portorykańscy, 387 pagalami (szaleństwo) charakterystyka, 221 etiologia, 221-222 w odniesieniu do opętania przez duchy, 222 w odniesieniu do płci, 224 parda, 219, 221 Phillips, Michael, 93 Piękny umysł, 58 płeć społeczna (gender), 24,55,57, 217,219, 239,240 INDEKS SKRÓCONY i emocje, 290, 386 i podporządkowanie, 256 i powrót do zdrowia, 89 relacje w Bangladeszu, 218-220 społeczne normy w Zanzibarze, 117, 305 symbolika, 230 w kulturze kolumbijskiej, 256, 261-262 poczucie humoru, 53 Polanyi, Michael, 351 polityczny kontekst, 272 praca, rola w procesie zdrowienia, 250, 261 Present State Examination (PSE), 81, 100, 350 i relacje władzy, 105,107,119 jako artefakt kulturowy, 105 tłumaczenie wsteczne, 107-108 procesy ludzkie, podstawowe i zwyczajne, określone, 58 prymitywizm, 101,174 przebieg i zejście schizofrenii różnice międzykulturowe, 126,190 różnice między krajami rozwiniętymi i rozwijającymi się, 69-71, 82, 85-88, 202-203 różnice międzypłciowe. 387 przyczynowość, 142, 143,146 psychiatria biomedyczna, 272 implikacje kliniczne, 23-26, 211 kolonialna, 267,286 kulturowa, 26 tendencje uniwersalistyczne, 279 transkulturowa, 4 wprowadzenie biomedycznego modelu na Zanzibarze, 286 psychoza epizodyczna, nawracająca, 191 etyka badania, 125 jako doświadczenie traumatyczne, 51 remisja, 190 rola kultury, 130 R Ramanujan, Attipat, 153-154 rasizm, 274 refleksyjność, 345 rehabilitacja, 18, 244 rejestracja wideo, 226-229 religia, 134, 146,181, 192, 262, 357 marginalizacja grup religijnych, 212 rodzina, 20, 55, 89, 131, 134, 141, 149, 191, 205, 210, 224, 285, 293, 305 jako zmienna w badaniu ISoS, 89, 90 postrzeganie, na Zanzibarze, 287 Roland, Alan, 153,154 Rosaldo, Michelle, 34 rozmowa, kolejność rozmówców, 233 rozpoznanie, 202, 203 Rumke, Henricus Cornelius, 170,172 s Sacks, 01ivier, 52 Sapir, Edward, 2,10, 33, 37-38, 58 Sartorius, Norman, 73 Sass, Louis, 177,178,180,185-186 Scalę of Assesment of Negative Symptoms (SANS), 375 schiozofrenia analogia do sztuki i społeczeństwa, 175 definicja, 4 doświadczenie lęku, 134-142,150-152 i język, 49 i płeć społeczna, 57 i zaangażowanie społeczne, 53-58 jako choroba nieokreślona, mająca niejasne przyczyny, 170-173 jako norma i patologia, 37 jako paradygmatyczny przypadek dla zrozumienia podstawowych ludzkich procesów, 33-37 koncepcje klasyczne, 170-171 401 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ odpowiedź na terapię indywidualną (personal therapy) i warunki domowe (residential sitting), 57-58 relacja do nieafektywnych, ostrych nawracających psychoz, 203 rola kultury, 7, 160-161 rola selfw procesie diagnostycznym, 41, 153 umieszczona, 184 w relacji do odczytywania, 178 wymiar codzienny, 36, 38, 53, 58 Schizophrenia Bulletin, 319 Schizophrenia Research Foundation (SCARF), 126, 131, 156 Schneider, Kurt, 99, 100 Schweder, Richard, 36 Scott, James C, 94 ie///„ja"/jaźń, 14, 25, 36, 40, 138, 140, 205, 223-224, 288 definicja, 40, 41 i brzemię (stigma), 47 i intencjonalność, 43-44 i powrót do zdrowia, 47 i rytm życia, 46 i upływ czasu, 47 indyjska koncepcja jaźni, 152-156 jako artefakt zachodniej kultury, 153 jako kategoria etnopsychologiczna, 42 jako podmiot wcielony, 42 jawajska koncepcja jaźni, 206-208 machismo, 261 pojęcie jaźni w suahili, 288, 290 potudniowoazjatycka koncepcja jaźni, 224 przemiana self, jako wrażenie cielesne, 141 subtelne, wyrafinowane, 207 w relacji do granic, 136-137, 152, 154--155, 285 w relacji do pici społecznej, 239 w relacji do samopotwierdzenia, 224--225 w relacji do współzależności, 156 w relacji po pomieszania, 138-139 wewnętrzne, 42 wycofane, 150 wyczulone na kontekst, 155 wyobcowanie, 353 Shaw, Katharine, 211 siła, moc, władza (power), 17,40,42,44-45, 59,105,111,120,128,158,171,206,209, 275, 278, 334, 337 Singapur, 4 Skala Oceny Objawów Negatywnych (Scalę for Assessment Negative Symptoms - SANS), 375 skale objawowe (symptoms rating scales), 375 skrytość (secrecy), 152 socjolingwistyka, 17,106, 217 społeczność terapeutyczna, 247 sprawstwo (agency), 10, 261, 286, 313, 318, 338 brak, 318 stany warunkowe (subjunctive states), 39,47, 198, 363 Strauss, John, 384 styl emocjonalny, 312 styl wzajemnych relacji, unikanie natarczywości, 292 subiektywność, 8-9, 318 a intersubiektywność, 9,11, 49, 223 a kultura, 10,12 i osoba, 318 koncepcja zachodnia, 225-226 niedostępna, 167 teoria antropologiczna, 8 „wcielona" (ucieleśniona), 228 zapośredniczana kulturowo, 226 zaprzeczenie, 9 402 INDEKS SKRÓCONY Sullivan, Harry Stack, 2, 22, 33, 37, 41, 47, 54, 58, 373 szaleństwo duchy jako przyczyna, 288 etiologia, 268 koncepcje bengalskie, 218 koncepcje ibańskie, 103 koncepcje Jorubów, 267 koncepcje Suahili, 288 opisy w XIX-wiecznych księgach misjonarskich, 268 podejście uniwersalistyczne, 265, 278 szamanizm, 279 sztuka, 175,177 T Tanzania, 286 Tellenbach, Hubertus, 129 teoria etykietyzowania, 279 tłumaczenie, 104,107 wsteczne, 107 tolerancja, 156, 312 dla psychozy, 134 tożsamość u Jorubów, 265 transgresja, 168 Turning Point/Period Interview (TPI), 132 tworzenie znaczenia, 263 U ucieleśnianie, 42, 228 uczucia (obserwowane i doświadczane), 375 ujawnianie emocji (wyrażanie emocji), 15, 19, 54-55, 78, 127, 156, 285, 294, 299, 312,313 krytycyzm, 285 naduwikanie emocjonalne, 285, 292, 309 urojenia, 19, 146, 249, 251, 253, 255-256, 258,261, 271,274, 277 polityczna konstrukcja, 272 prześladowcze, 274-276 uzdrowiciele islamscy, 189,196, 302 jawajscy, 189 Jorubów, 268 Suahili, 306 w Banladeszu, 234 w Indiach, 75,142 w Nigerii, 75, 268 V Van den Berg, J.H., 205 W wczesne psychozy, 89-90,125,131-135, 350 a etiologie klasyczne, 142,146 a etiologie tradycyjne, 156-157 a odnośniki religijne, 157-159 a poszukiwanie znaczenia, 143-146, 156-157 a wycofanie, 150-152 were (szaleństwo), 268 Wittgenstein, Ludwig, 226 World Health Organization (WHO) badania nad schizofrenią, 14, 50, 69,203 Determinants of Outcome of Severe Mental Disorder (DOSMeD), 69, 76,78 International Pilot Study of Schizophre- nia (IPSS), 50, 69, 75-76, 82 International Study of Schisophrenia (IsoS), 70,79-89 narzędzia diagnostyczne w IPSS, 80, 82 Reduction and Assessment of Psychiatrie Disability (RAPyD), 71 rzetelność diagnostyczna IPSS, 81 wyniki ISoS, 82-89 współczesność, 13 wycofanie, 14, 23, 36, 134, 150-152, 158--161, 205, 212, 286,353-354, 363, 365 403 SCHIZOFRENIA, KULTURA I SUBIEKTYWNOŚĆ hinduizm, 159 pozytywne, 157-159 przestrzeń wewnętrzna, 150, 158 reakcje członków rodziny, 151-152 w relacji do religii, 151, 157-160 w relacji do snu (spania), 150 we wczesnej psychozie, 150-152 wyobcowanie/wycofanie/alienacja/oddzielenie, 353, 354 wyzdrowienie (remisja), 8,17, 35, 47, 52, 54--56, 83, 87, 91, 94, 209-211, 239, 244, 327 a atypowe leki przeciwpsychotyczne, 53 a płeć społeczna, 57 i nadzieja, 260 i praca, 261 i«#47 lepiej określane jako stopniowe, 53 „przebudzenia", 53 znaczenie społecznego zaangażowania w, 54 wzajemne relacje komunikacja niebezpośrednia, 299 powściągliwość emocjonalna, 292 unikanie konfliktów, 292 a płeć społeczna (gender), 57 a styl emocjonalny, 56, 57 a ujawniane uczucia, 55 „zabawy na marginesie" (marginal play), 360 zaburzenia kulturowe, koncepcje specyficzne kulturowo, 108-112 zaburzenia myślenia dowody na występowanie u Ibańczyków, 114 i magia ibańska, 110,112 jako kryterium diagnostyczne, 117 relacja do duszy (duchów), 110 relacja do mowy, 109-110 relacja do zaburzeń mowy, 117 relacje do emocji, 109-110 zgłaszane przez Ibańczyków, 114-116 zachorowalność, 3, 71,204, 361 Zanzibar, 20, 24, 285 „zawrót głowy nowoczesności", 363 zbuntowane, 39 podmioty chore psychicznie jako, 39 tworzenie zbuntowanych podmiotów, 39 zejście choroby/wynik leczenia/rokowanie (outcome), 7, 15, 56-57, 69-79, 85-92, 126,158, 203, 313 zaangażowanie społeczne, 53,55, 59 T a kulturowe interpretacje choroby, 56 a odpowiedź na terapię indywidualną żebranie, 249, 251, 255-256, 261 (personal therapy) oraz warunki domowe (residential setting), 57-58 J»n „, 404