Wychowanie i nauczanie integracyjne Nowe do�wiadczenia Wyb�r tekst�w i opracowanie Jadwiga Bogucka i Ma�gorzata Ko�cielska Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN Warszawa 1996 Opracowanie redakcyjne Stanis�aw Wi�ckowski Foto Piotr Bogucki Zdj�cia pochodz� z Publicznej Szko�y Podstawowej nr 317 w Warszawie Projekt ok�adki Tomasz Kalinowski Wydanie ksi��ki sfinansowano ze �rodk�w Pa�stwowego Funduszu Rehabilitacji Os�b Niepe�nosprawnych w ramach realizacji rz�dowego �Programu dzia�a� na rzecz os�b niepe�nosprawnych i ich integracji ze spo�ecze�stwem ". � Copyright by Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN Warszawa 1996 ISBN 83-904199-9-8 Sk�ad: �Sk�adacz" s.c, Ostro��ka, ul. Ko�ciuszki 8, tel (0-29) 36-94 Druk: �A-Z Color", Ostro��ka, ul. Psarskiego 16, tel. (0-29) 45-85 SPIS TRE�CI .... 5 . . 8 PRZEDMOWA � Krystyna Ostrowska...................... Gra�yna Rdzanek-Piwowar � Prawa dziecka niepe�nosprawnego w �wietle Konwencji Praw Dziecka........................... I. FILOZOFIA I ETYKA INTEGRACJI Ma�gorzata Ko�cielska � Integracja � szansa dla wszystkich uczni�w czy spos�b zaspokajania potrzeb dzieci specjalnej troski?......... ......13 Alison Davis � Prawo do �ycia � prawo do edukacji............. Gavin J.Fairbairn � Integracja, warto�ci, spo�ecze�stwo........... Aleksandra Maciarz � Psychoemocjonalne problemy spo�ecznej integracji dzieci niepe�nosprawnych.................... 18 24 30 II. MODELE INTEGRACJI PEDAGOGICZNEJ Phil Bayliss � Ameryka�ski spos�b integracji uczni�w. Przegl�d stanowisk "? "'-��;"~ D�t,fi�tViwaite � Integracja szkolna w systemach Torsten Husen.T. Neville Postlethwaite ameryka�skim i w�oskim....................... Monika Figiel, Agnieszka Magryta�15 typ�w szk� w systemie holenderskim Jadwiga Bogucka � Nauczanie integracyjne w Polsce ................... III. INTEGRACJA DZIECI PRZEDSZKOLNYCH DONIESIENIA Z PLAC�WEK Anna Florek � Specyficzne potrzeby dzieci niepe�nosprawnych a spos�b prowadzenia zaj��............................... Urszula Lesiewicz � Na czym polega wsp�praca rodzic�w z przedszkolem?...... Miros�awa Suchocka � Ma�e innowacje wychowawcze.................. Anna Gromadzka, Micha� Lisicki � Jak uczymy?..................... Joanna Strzatkowska-Kuczy�ska � Zaj�cia rozwijaj�ce mow� i my�lenie sze�ciolatk�w . Joanna Kraczkowska, �aneta Kozaczuk, Ewa Sutryk � Zaj�cia muzyczno-ruchowe dla sze�ciolatk�w .................................... Anna G�bal � O przyja�ni dzieci.............................. 35 41 46 59* 66 K 69 73 */ 78 >< . 81 . 84 IV. INTEGRACJA SZKOLNA I POZASZKOLNA W OPINII UCZESTNIK�W 1. M�wi� dzieci.................. 2. Opinie rodzic�w ................ Izabela K�dzierska � Jaka by�aby dzi� Kinga? Gra�yna Sobczyk � Mo�na pom�c ..... . . 86 . . 90 . . 90 . . 94 Danuta Sielu�ycka � Nie po�wi�cili�my dziecka dla eksperyment�w.......... 96 Gra�yna i Marek Motikowie � Pragn�li�my normalno�ci................98 *** � jeste�my rodzin� jak ka�da............................ 99 Co s�dz� o szkole rodzice z Bielska-Biatej? .......................101 Genowefa Kuszek � Integracja w opinii rodzic�w i uczni�w z Katowic........105 3. Do�wiadczenia nauczycieli, wychowawc�w i innych specjalist�w...........108 Gra�yna Chor��y � Jak zak�adali�my pierwsz� klas� integracyjn� i ile to kosztowa�o?...................................110 Maria Le�niak, Krystyna Drozda � Trzeba pozyska� dyrektora, rodzic�w, uczni�w i sponsor�w .................................114 Ewa Biskupska i inni � Przedszkole dato pocz�tek...................118^ Magdalena Studencka � Milo jest w naszej klasie....................123 Anna Klimkowska � Lekcj� prowadzi dw�ch pedagog�w ...............126 Adam Paszkowski� Wychodz� poza program......................133 Irena Boreczko-Aksiucik � Indywidualizujemy zadania.................136 Ma�gorzata Machaczek � Moja �wietlica ........................140 S�awomir �ukowski � Stworzyli�my teatr........................144 Ma�gorzata Mroziak� Rola logopedy..........................147 Katarzyna Soszy�ska � Jak dopom�c uczniowi z uszkodzonym s�uchem?.......150 V. PRZYK�ADY LEKCJI W SZKOLNYM ZESPOLE INTEGRACYJNYM Genowefa Kuszek � J�zyk polski, klasa I. Praca rewalidacyjna z dzieckiem upo�ledzonym umys�owo.................................153 Teresa Charko � Matematyka, klasa I. �Kwadratowa �amig��wka" ...........162 Ma�gorzata W�asnowolska, Dorota �yro � Zaj�cia muzyczno-ruchowe, klasa II. �Walczyk �owicki"....................................165 Anna Klimkowska � J�zyk polski, klasa III. �List" ....................169 Irena Borecka-Aksiucik � �rodowisko spoteczno-przyrodnicze, klasa III. �Dlaczego chronimy lasy?"................................172 Wioleta Smykowska, Beata Strecker � J�zyk polski, klasa IV. � Prezentujemy ciekawe ksi��ki".............................175 Anna Klimkowska � Matematyka, klasa IV. Rysowanie siatki sze�cianu i konstruowanie z niej bry�y przestrzennej........................179 Anna Zegarek � Historia, klasa V. Teatr w �yciu mieszka�c�w Hellady .........180 ANEKS Krajowi liderzy integracji...................................182 Instytucje wspieraj�ce o�wiatowe dzia�ania integracyjne ..................184 Ankieta dla rodzic�w ubiegaj�cych si� o przyj�cie dziecka do szko�y integracyjnej .... 187 Akty normatywne reguluj�ce kszta�cenie i wychowanie w systemie integracyjnym .... 189 Instrukcja przygotowania dokumentacji innowacji......................190 Program UNESCO �Potrzeby specjalne w klasie"......................191 Przedmowa Min�o dwa lata od momentu, gdy ukaza�a si� ksi��ka Wychowanie i nauczanie integracyjne pod redakcj� Jadwigi Boguckiej i Ma�gorzaty Ko�cielskiej. Zainteresowanie nauczycieli, wychowawc�w i rodzic�w, jakim cieszy�a si� ta pozycja, mile zaskoczy�o Autorki i Wydawc� � Spo�eczne Towarzystwo O�wiatowe. Ksi��ka zosta�a zauwa�ona bardzo szybko i sta�a si� przewodnikiem w trudnym dziele wprowadzania systemu i zasad kszta�cenia integracyjnego w Polsce. Mo�na powiedzie�, �e tamta publikacja o�ywi�a r�wnie� dzia�ania na rzecz integracji os�b niepe�nosprawnych ze �rodowiskiem szkolnym i lokalnym. Dzi� jest wi�cej przedszkoli, klas i szk� integracyjnych ni� w roku 1994. Wychowawcy, nauczyciele, rodzice, a tak�e nadz�r pedagogiczny zdobyli wi�cej i bardziej pog��bionych do�wiadcze� w trakcie realizowania konkretnych cel�w i zada� procesu nauczania i wychowania integracyjnego. Coraz wi�cej os�b widzi w takiej formie kszta�cenia szans� osobowego rozwoju zar�wno os�b niepe�nosprawnych, jak i nie maj�cych wyra�nych niepe�nosprawno�ci. Jeste�my wi�c w sytuacji, kt�ra zmusza do dokonania bilansu i oceny wypracowanych form organizacyjnych, metod dydaktycznych i oddzia�ywa� wychowawczych, a jednocze�nie przynaglaj�cej do odkrywania i poszukiwania bardziej w�a�ciwych form realizacji zada� edukacji i peda-gogizacji nauczycieli, rodzic�w, dzieci. Jest te� odpowiedni czas, aby dokona� ewaluacji tego, co zosta�o dokonane, jakie przynios�o efekty, a co mo�na i trzeba poprawi�, co zachowywa� i rozwija�. Te w�a�nie przes�anki zadecydowa�y o przygotowaniu przez obie znakomite Autorki nowego wyboru artyku��w, tworz�cych tom pt. Wychowanie i nauczanie integracyjne. Nowe do�wiadczenia. -i v Praca, kt�r� obecnie oddajemy Pa�stwu do r�k, sk�ada si� z pi�ciu tematycznie wydzielonych zagadnie�. W pierwszej cz�ci Autorki umie�ci�y prace ukazuj�ce fundament, na kt�rym opiera si� nauczanie i wycho- wanie integracyjne- Ma�gorzata Ko�cielska, Alison Davis, Gavin J. Fair-bairn, Aleksandra Maciarz, ka�dy z innego punktu widzenia ukazuje koncepcj� cz�owieka, stymulowanie i prowadzenie jego rozwoju fizycznego, psychicznego, spo�ecznego i duchowego w aspekcie tych zada� i cel�w, kt�re stawia sobie system edukacyjny. Autorzy nie unikaj� trudnych pyta� i staraj� si� formu�owa� r�ne odpowiedzi o sens i cel �ycia w spo�eczno�ci ludzkiej ka�dej jednostki, niezale�nie od poziomu tych czy innych sprawno�ci, kt�rymi mo�e si� ona wykaza� dla w�asnego dobra i dobra wsp�lnoty, w kt�rej przysz�o jej realizowa� swoje �ycie. Cz�� druga ukazuje dorobek nauczania i wychowania integracyjnego w innych krajach. Udost�pnienie polskiemu czytelnikowi za�o�e� i do�wiadcze� integracyjnych m.in. Stan�w Zjednoczonych, Holandii, W�och, ma nie tylko warto�� poznawcz�, ale przede wszystkim mo�e stanowi� okazj� do inspirowania i innowacyjnych rozwi�za� w polskich przedszkolach i szko�ach, mo�e tak�e uchroni� przed niekt�rymi b��dami, kt�re pojawiaj� si� wtedy, gdy tylko sam entuzjazm i �ywio�owo�� innowacyjna podpowiadaj� rezygnacj� z form nauczania i wychowania niepe�nosprawnych, wypracowywanych w szkolnictwie specjalnym. Cz�� trzecia i czwarta to przede wszystkim prace polskich autor�w, realizuj�cych edukacj� integracyjn� na r�nych poziomach i w r�nych wymiarach. Przedstawiono do�wiadczenia z grupami dzieci m�odszych w przedszkolach oraz dzieci starszych w szkole i �rodowisku lokalnym. Niezwykle cenne jest to, �e Autorkom ksi��ki uda�o si� zebra� do�wiadczenia i przemy�lenia ukazuj�ce prac� z dzie�mi niepe�nosprawnymi i bez dysfunkcji rozwojowych, z rodzicami jednej i drugiej grupy uczni�w i przedszkolak�w, nauczycieli oraz os�b pe�ni�cych nadz�r nad zadaniami edukacyjnymi w szkole i przedszkolu. S� to wypowiedzi wielu os�b, zr�nicowane ze wzgl�du na kompetencje i rol� w procesie nauczania i wychowania integracyjnego, pochodz�ce z r�nych �rodowisk lokalnych, du�ych i ma�ych miast. Ta bogata paleta stanowisk i do�wiadcze� jest niezwykle cenna, gdy� ukazuje r�ne drogi dzia�a� innowacyjnych, r�ne wykorzystanie �rodk�w i r�ne formy wsparcia �rodowisk lokalnych. W pi�tej cz�ci Autorki zebra�y bardzo cenne dla nauczycieli przyk�ady lekcji i zaj��. Wreszcie w aneksie znajd� Czytelnicy przydatne informacje o statusie prawnym plac�wek integracyjnych, list� lider�w krajowych, przyk�ad ankiety dla rodzic�w itp. Szko�a czy przedszkole integracyjne s� tak�e szans� na budowanie wsp�lnoty lokalnej, skupionej wok� celu, jakim jest wychowanie i edukacja dzieci i m�odzie�y. W tych plac�wkach dokonuje si� zmiana postaw spo�ecznych, zmiana postaw wobec siebie i otaczaj�cego �wiata, rodzi si� poczucie wi�zi i odpowiedzialno�ci za w�asny i innych styl �ycia. Jest jeszcze jeden wa�ny fragment tej pracy, to opracowanie pani Jadwigi Boguckiej ukazuj�ce stan nauczania integracyjnego w Polsce, liczb� plac�wek, zakres prowadzonych szkole� i edukacji tych, kt�rzy wdra�aj� system edukacji integracyjnej, relacje mi�dzy poszczeg�lnymi plac�wkami i instytucjami sprawuj�cymi opiek� i edukacj� niepe�nosprawnych. Na uwag� zas�uguje dzia�alno�� zespo�u do spraw wychowania i nauczania integracyjnego w Centrum Metodycznym Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej Ministerstwa Edukacji Narodowej, kt�ry dzia�a pod kierunkiem pani mgr Jadwigi Boguckiej i kt�ry jest motorem i si�� nap�dow� wielu innowacji, w tym publikacji, film�w i szkole�. W przedmowie do pierwszej publikacji pani prof. dr hab. Ma�gorzata Ko�cielska napisa�a: �Pocz�tek zosta� zrobiony"; dzi� mo�emy powiedzie�' pierwsze lata raczkowania mamy za sob�. Okres nast�pny� prostowania si� i chodzenia" � jest to okres pewnej, ograniczonej samodzielno�ci, dlatego niniejsza publikacja ma s�u�y� tym wszystkim, kt�rzy przeszli okres pocz�tkowy i realizuj� kolejne etapy, ale tak�e tym, kt�rzy s� jeszcze niezdecydowani, wahaj� si� i widz� wi�cej trudno�ci ni� jest ich faktycznie. /Nauczanie i wychowanie integracyjne jest szans� dla wszystkich � nauczycieli, rodzic�w i uczni�w niezale�nie od ich psychofizycznych mo�liwo�ci. *~\ ' Cz�owiekTiiie do�wiadczaj�cy ogranicze� fizycznych czy psychicznych mo�e od osoby niepe�nosprawnej uczy� si� pokonywa� swoje ograniczenia spo�eczne i duchowe, gdy� �wiat ludzi niepe�nosprawnych w tych wymiarach jest bogatszy, g��bszy i pe�niejszy, o czym �wiadcz� ich wypowiedzi, do�wiadczenia i obserwowalne efekty pokonywania wielu trudno�ci. ) prof. dr hab. Krystyna Ostrowska Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno-Pedagogicznej MEN Gra�yna Rdzanek-Piwowar Prawa dziecka niepe�nosprawnego w �wietle Konwencji Praw Dziecka Narody Zjednoczone w postaci Konwencji Praw Dziecka da�y wsp�lnocie globalnej mi�dzynarodowe narz�dzie wysokiej jako�ci, chroni�ce godno��, r�wno�� i podstawowe prawa cz�owieka, dzieci, �wiata :� s� to s�owa z o�wiadczenia z�o�onego po uchwaleniu Konwencji, 20 listopada 1989 r., przez Javiera Perez de Cuellara, sekretarza generalnego ONZ1. Pa�stwa, kt�re ratyfikowa�y Konwencj� Praw Dziecka, nie tylko podj�y zobowi�zania prawnomi�dzynarodowe, ale tak�e zobowi�zania wobec dzieci, mieszka�c�w swojego kraju. W preambule Konwencji uzna�y bowiem potrzeb� pe�nego, harmonijnego rozwoju osobowo�ci dziecka i przygotowania go w pe�ni do �ycia w spo�ecze�stwie, a ponadto � przyj�y katalog praw dziecka uznany za zawieraj�cy pe�ny zbi�r praw dziecka, w stopniu wy�szym ni� inne regulacje z dziedziny praw cz�owieka2-. Cz�� spo�r�d tych zobowi�za� wobec dziecka ma charakter wi���cy prawnie, cz�� � to tylko (lub a�) zobowi�zania o charakterze moralnym. Taki podzia� narzuca sama Konwencja, w kt�rej nakazuje si� bezwarunkow� realizacj� praw osobistych i politycznych dziecka, co si� za� tyczy praw ekonomicznych, socjalnych i kulturalnych, to zak�ada si�, �e pa�stwo-stro-na dok�ada� b�dzie najwy�szej staranno�ci dla ich zagwarantowania i w tym celu wykorzysta maksymalnie �rodki, kt�re ma do dyspozycji oraz podejmie wszelkie w�a�ciwe dzia�ania. Na ten podzia� praw konwencyjnych wed�ug mo�liwo�ci ich egzekwowania nak�ada si� drugi, biegn�cy po nieco innej linii, wi���cy si� z ustaleniem wzajemnego stosunku norm prawa mi�dzynarodowego do prawa krajowego. W Polsce, wobec braku konstytucyjnej regulacji wzajemnego stosunku tych norm i konieczno�ci uznania pierwsze�stwa prawa krajowego, w praktyce nieegzekwowalne by�yby te standardy ochronne, kt�re nie maj� odbicia w przepisach prawa polskiego. Na szcz�cie, nawet obecnie, przy braku odpowiednich regulacji, nie jest to ju� mo�liwe, gdy� w nauce dominuje pogl�d, i� w razie konfliktu tych norm pa�stwo nie mo�e powo�ywa� si� na swoje prawo wewn�trzne dla uzasadnienia niewykonania konwencji mi�dzynarodowej (art. 27 Konwencji Wiede�skiej o prawie traktat�w z 23 maja 1969 r.), za� orzecznictwo S�du Najwy�szego nie pozostawi�o �adnych w�tpliwo�ci, �e ratyfikowanie traktatu mi�dzynarodowego nak�ada na pa�stwo obowi�zek dostosowania ustawodawstwa wewn�trznego do wymaga� przewidzianych w Konwencji (uzasadnienie uchwa�y SN z 22 czerwca 1992 r. � III CZP 48/92). Co wi�cej, przyj�to, i� zar�wno �samowymagalne" normy mi�dzynarodowych konwencji (Trybuna� Konstytucyjny), jak i kon- kretny artyku� Konwencji, kt�ry formu�uje nie tylko zalecenia pod adresem pa�stw-stron, ale te� zawiera konkretne wskaz�wki, kt�re powinny by� uwzgl�dnione przez organy stosuj�ce prawo, w tym i s�dy pa�stwawe (S�d Najwy�szy), mog� by� stosowane w polskim systemie prawnym oez-po�rednio. Warto przypomnie�, �e wszystkie, r�wnie� moralne i polityczne zobowi�zania wobec dzieci, zawarte w deklaracjach Konwencji, spoczywaj� nie tylko na pa�stwie czy jego organach, ale praktycznie na ca�ej doras�ej cz�ci spo�ecze�stwa. Konwencja uznaje przede wszystkim znaczenie rodziny dla pe�nego, harmonijnego rozwoju dziecka. Za wykonywanie obowi�zk�w i praw wzgl�dem dziecka odpowiedzialni s� g��wnie rodzice; pa�stwo mo�e rodzin� wspiera�, a zast�powa� � tylko w �ci�le okre�lonych prawem przypadkach. Chroni� t� zasad� m.in. art. 18, ust. 1 i art. 9, ust. 1 Konwencji, a tak�e stosunkowo rzadko cytowany art. 5 o tre�ci: Pa�stwa-Strony b�d� szanowa�y odpowiedzialno��, prawa i obowi�zki rodzic�w lub tam, gdzie jest to w�a�ciwe, cz�onk�w da�szej rodziny lub �rodowiska, zgodnie z miejscowymi obyczajami, opiekun�w prawnych lub innych os�b, prawnie odpowiedzialnych za dziecko, w celu zapewnienia im w�a�ciwego kierowania w spos�b odpowiadaj�cy rozwijaj�cym si� zdolno�ciom dziecka, w korzystaniu przez nie z praw przyznanych w niniejszej Konwencji. Konwencja Praw Dziecka zobowi�zuje tak�e wszelkie istniej�ce w pa�stwie instytucje, organy i organizacje, aby we wszystkich ich dzia�aniach dotycz�cych dziecka jak najlepiej by�y zapewnione interesy dzieci (art. 3, ust. 1), nak�ada obowi�zek rozwoju instytucji, zak�ad�w i s�u�b zobowi�zanych do zagwarantowania dzieciom dobrobytu oraz stworzenia program�w socjalnych dla wsparcia dziecka i os�b sprawuj�cych nad nim opiek� (art. 18, ust. 2-3, art. 19, ust. 2). Tak wi�c, ka�de prawo dziecka sformu�owane w Konwencji jest uzupe�nione odpowiednim obowi�zkiem pa�stwa, kt�re zapewni� ma � w mo�liwie maksymalnym zakresie � jego urzeczywistnienie (pozytywna tre�� prawa). Na tle tego wzmocnionego w ten spos�b, zw�aszcza na tle praw cz�owieka w og�le, standardu praw dziecka wyr�niaj� si� szczeg�lne standardy ochronne przys�uguj�ce dzieciom niepe�nosprawnym � szczeg�owe regulacje, w kt�rych pa�stwa-strony nak�adaj� na siebie szczeg�lne obowi�zki. Te rozbudowane regulacje ��cz� w swej tre�ci wszelkie rodzaje praw dziecka zak�adaj�c konieczno�� nadawania sensu tym prawom przez ci�g�y, zwi�kszony wysi�ek w ka�dym indywidualnym przypadku. Sytuacja dzieci niepe�nosprawnych jest tak specyficzna, �e ich prawa wymagaj� zwi�kszonej ochrony polegaj�cej nie, jak si� niekiedy twierdzi, na przeciwdzia�aniu dyskryminacji (bo to za ma�o), ale na stosowaniu zasady wyr�wnywania szans, n ^j ' ? i ) ,� iu; Artyku� 23 Konwencji stanowi: 1. Pa�stwa-Strony uznaj�, �e dzieci psychicznie lub fizycznie niepe�nosprawne winny mie� zapewnion� pe�ni� normalnego �ycia w warunkach gwarantuj�cych im godno��, umo�liwiaj�cym im osi�gni�cie samodzielno�ci i umo�liwiaj�cym im czynne uczestniczenie w �yciu spo�ecze�stwa. 2. Pa�stwa-Strony uznaj� prawo dzieci niepe�nosprawnych do korzystania ze specjalnej opieki i b�d� zach�ca�y, stosownie do dost�pnych �rodk�w, na ��danie, przyznanie dzieciom spe�niaj�cym wymogi i tym, kt�rzy s� za nie odpowiedzialni, pomocy stosownie do stanu dziecka i sytuacji jego rodzic�w lub tych, kt�rym jest powierzone. 3. Zwa�ywszy na szczeg�lne potrzeby dzieci niepe�nosprawnych, pomoc przyznawana zgodnie z paragrafem 2 niniejszego artyku�u b�dzie �wiadczona nieodp�atnie tam, gdzie jest to mo�liwe, z uwzgl�dnieniem zasob�w finansowych rodzic�w lub tych, kt�rym dziecko jest powierzone, i b�dzie pojmowana w ten spos�b, aby dzieci niepe�nosprawne mia�y skuteczny dost�p do o�wiaty, wykszta�cenia, opieki zdrowotnej, rehabilitacji, przygotowania zawodowego i mo�liwo�ci rekreacyjnych, i korzysta�y z tych us�ug w spos�b w�a�ciwy dla zapewnienia mo�liwie zupe�nej integracji spo�ecznej i ich rozwoju osobistego, w tym w dziedzinie kulturalnej i duchowej. 4. Pa�stwa-Strony, w duchu wsp�pracy mi�dzynarodowej, b�d� sprzyja�y wymianie odpowiednich informacji w zakresie profilaktyki zdrowotnej oraz leczenia medycznego, psychologicznego i funkcjonalnego dzieci niepe�nosprawnych, w tym upowszechnianiu informacji dotycz�cych metod rehabilitacji oraz kszta�cenia i przygotowania zawodowego, w celu umo�liwienia Pa�stwom-Stronom polepszenia swych mo�liwo�ci i kwalifikacji oraz wzbogacenia swych do�wiadcze� w tych dziedzinach. W zwi�zku z tym, w szczeg�lny spos�b b�d� uwzgl�dniane potrzeby pa�stw rozwijaj�cych si�3. Odpowiednio do tego katalogu, w systemie prawa polskiego uregulowane s� w spos�b specjalny prawa dziecka niepe�nosprawnego do: 1) wsparcia i szczeg�lnej pomocy jego rodzinie, 2) opieki medycznej, rehabilitacji, usamodzielnienia, 3) o�wiaty i wykszta�cenia. Ad. 1. Najlepszym �rodowiskiem dla rozwoju dziecka jest rodzina. Rodzinom dzieci niepe�nosprawnych przys�uguj� pewne dodatkowe uprawnienia dla polepszenia ich, zwykle gorszego, statusu ekonomicznego, a tak�e w celu umo�liwienia rodzicom wychowania swego dziecka. Te przywileje to: dodatkowy urlop wychowawczy i wi�kszy zasi�ek wychowawczy, prawo do wcze�niejszej emerytury, ulgi i odpisy podatkowe, a tak�e zasi�ek rodzinny, zasi�ek piel�gnacyjny oraz �wiadczenia z pomo- 10 cy spo�ecznej w postaci sta�ych i okresowych zasi�k�w. Wydaje si�, �e informacje o istnieniu tych form pomocy pa�stwa dla rodzin os�b niepe�nosprawnych nie s� dostatecznie rozpowszechnione i wiele os�b, kt�rym przys�uguj�, nie potrafi ich wyegzekwowa� (zw�aszcza �wiadcze�, o kt�re trzeba wyst�pi� do w�a�ciwego o�rodka pomocy spo�ecznej). Ad. 2. Prawo do specjalistycznej opieki medycznej dzieci niepe�nosprawnych, cho� zapewnione og�lnie przez przepisy wielu ustaw (m.in. ustawy o zakresie organizacji oraz formach opieki zdrowotnej nad uczniami, ustawy o zasadach odp�atno�ci za leki i artyku�y sanitarne czy ustawy o bezp�atnym leczeniu uzdrowiskowym i sanatoryjnym), jest istotnie ograniczone, zw�aszcza w cz�ci dotycz�cej rehabilitacji dzieci. Nie wystarcza tu samoorganizowanie si� rodzic�w, powo�ywanie specjalistycznych o�rodk�w szkolno-rehabilitacyjnych dziennego pobytu, turnus�w rehabilitacyjnych i rehabilitacyjno-instrukta�owych. Przy niedostatku �rodk�w bud�etowych, a tak�e szczup�o�ci prywatnych zasob�w, istotn� niedogodno�ci� jest brak decyzji co do pe�nego obj�cia mo�liwo�ci� dofinansowania z Pa�stwowego Funduszu Rehabilitacyjnego Os�b Niepe�nosprawnych dzia�a� na rzecz rehabilitacji i reintegracji dzieci do lat 15; przedstawiony obecnie Sejmowi projekt nowelizacji ustawy o zatrudnieniu i rehabilitacji os�b niepe�nosprawnych ustanawia 5% pr�g przekazywania �rodk�w PFRON na potrzeby dzieci. Ad. 3. Zgodnie z obowi�zuj�c� od 1.01.1996 r. nowelizacj� ustawy 0 systemie o�wiaty:4 � za spe�nianie obowi�zku szkolnego uwa�a si� ucz�szczanie do szko�y podstawowej, w tym specjalnej (art. 16, ust. 5), � za spe�nianie obowi�zku szkolnego uznaje si� r�wnie� udzia� dzieci 1 m�odzie�y upo�ledzonych umys�owo w stopniu g��bokim w zaj�ciach re-walidacyjno-wychowawczych, organizowanych zgodnie z odr�bnymi przepisami (art. 14, ust. la). Tym samym nieaktualne ju� s� zarzuty, i� dzieci upo�ledzone w stopniu g��bokim nie s� obj�te ustaw� o systemie o�wiaty. Obowi�zki wobec nich, kt�re na siebie na�o�y�o pa�stwo z chwil� ratyfikowania Konwencji Praw Dziecka nie s� jednak jeszcze w pe�ni przestrzegane. Po nowelizacji tak�e inne podstawowe kwestie, kt�re dotycz� edukacji dzieci (r�wnie� zakwalifikowanych do kszta�cenia specjalnego) zyska�y rang� przepis�w ustawowych. Okre�lone zosta�y wyra�nie uprawnienia rodzic�w do decydowania o formie, w jakiej dziecko spe�nia� mo�e obowi�zek szkolny. (Na wniosek rodzic�w dyrektor szko�y publicznej, w kt�rej obwodzie dziecko mieszka, mo�e zezwoli� na spe�nianie przez dziecko obowi�zku szkolnego poza szko�� oraz okre�li� jego warunki. Dziecko spe�niaj�ce obowi�zek szkolny w tej formie mo�e otrzyma� �wiadectwo 11 uko�czenia poszczeg�lnych klas szko�y podstawowej lub uko�czenia poszczeg�lnych klas szko�y podstawowej lub uko�czenia tej szko�y na podstawie egzamin�w klasyfikacyjnych przeprowadzonych przez szko��, kt�rej dyrektor zezwoli� na tak� form� wype�niania obowi�zku szkolnego � art. 16. ust. 8 ustawy), a tak�e jasno sfomu�owano obowi�zek kszta�cenia dzieci g��boko upo�ledzonych, kt�ry wprowadzono do ustawy pod siln� presj� opinii publicznej. (W szczeg�lnie uzasadnionych przypadkach, na wniosek rodzic�w i na podstawie orzeczenia poradni psychologiczno-pe-dagogicznej, kurator o�wiaty mo�e zwolni� od spe�niania obowi�zku szkolnego dziecko, kt�re uko�czy�o 15 lat). Ustawa o systemie o�wiaty zobowi�zuje tak�e ministra edukacji narodowej do okre�lenia zasad organizowania opieki nad uczniami niepe�nosprawnymi, kszta�cenia tych uczni�w w og�lnodost�pnych i integracyjnych szko�ach i plac�wkach oraz zasad organizacji kszta�cenia specjalnego (art. 22, ust. 9). Jest to konsekwencja uznania w art. 1, ust. 5, �e system o�wiaty ma zapewni� mo�liwo�� pobierania nauki we wszystkich typach szk� przez dzieci i m�odzie� niepe�nosprawn� (...) zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami. Nale�y wi�c spodziewa� si� zmiany obowi�zuj�cego zarz�dzenia nr 29 ministra edukacji narodowej z 4 pa�dziernika 1993 r. w kierunku zgodnym z za�o�eniami przyj�tymi w znowelizowanej ustawie. � Oceniaj�c generalnie stan realizacji praw przys�uguj�cych dziecku niepe�nosprawnemu w Polsce, zaznaczy� trzeba, �e wiele uprawnie� nadanych dziecku i jego rodzinie b�dzie mie� charakter papierowych gwarancji, dop�ki zainteresowani nie uzyskaj� dostatecznego wsparcia w egzekwowaniu swoich praw (co oznacza tak�e pomoc w uzyskaniu niezb�dnej wiedzy w tym zakresie). Jeszcze wi�cej problem�w rodz� zauwa�alne trudno�ci zwi�zane z konieczno�ci� uzgodnie� mi�dzyresortowych, dotycz�cych ca�ej problematyki dziecka niepe�nosprawnego, co si� wyra�a tak�e niesp�jno�ci� rozwi�za� przyj�tych w poszczeg�lnych resortach. Gra�yna Rdzanek-Piwowar Biuro Rzecznika Praw Obywatelskich Przypisy 1. A. �opatka � �Konwencja Praw Dziecka w Polsce" w: Prawa dziecka (deklaracje i rzeczywisto��). Materia�y z konferencji, Rembert�w 19-21.06.1992 r., Warszawa 1993. 2. Tam�e. 3. �Konwencja o Prawach Dziecka" (Dz.U. z 1991 r.,nr 120, poz. 526). .: 4. Ustawa z 21 lipca 1995 r. o zmianie ustawy o systemie o�wiaty oraz niekt�rych innych ustaw (Dz.U. nr 101, poz. 504). 12 I. FILOZOFIA I ETYKA INTEGRACJI Ma�gorzata Ko�cielska ^ INTEGRACJA � SZANSA DLA WSZYSTKICH UCZNI�W CZY SPOS�B ZASPOKAJANIA POTRZEB DZIECI I M�ODZIE�Y SPECJALNEJ TROSKI? ^Integrowa� znaczy dok�adnie tyle, co sk�ada� w ca�o��, ale tak�e dope�nia�; zwracam uwag� na to j�zykowe rozr�nienie, gdy� przyda"�i�~ rfairforio w toku dalszych rozwa�a�. Ostatnio w polszczy�nie s�owo integracja pojawia si� bardzo cz�sto, g��wnie w kontek�cie integracji europejskiej. Mamy si� integrowa� z Europ� pod wzgl�dem gospodarczym i militarnym, a by� mo�e tak�e i kulturalnym. Ta idea ma swoich zwolennik�w i przeciwnik�w, budzi nadziej�, ale tak�e i l�ki, a przede wszystkim � znaki zapytania. Jak to ma by�: czy przestan� istnie� granice, a co z j�zykiem, z tradycj�, z poczuciem to�samo�ci narodowej? Poza d��eniami do integracji we wsp�czesnym �wiecie wyst�puj� r�wnie� zgo�a przeciwne tendencje: obserwuje si� niebywa�e nat�enie ruch�w separatystycznych, wojuj�cy nacjonalizm, d��enie do zaznaczenia odr�bno�ci religijnej, narodowo�ciowej, pa�stwowej w�r�d spo�ecze�stw dot�d po��czonych, jak cho�by w by�ej Jugos�awii czy by�ym ZSRR. Nie bez powodu o tym wspominam, poniewa� ludzkie d��enie do ��czenia si�: w pary, w grupy, we wsp�lnoty, spo�eczno�ci � czyli d��enie do bycia razem i zamazywania swojej odr�bno�ci � jest w swej istocie konfliktowe i zderza si� z inn� ludzk� potrzeb�, mianowicie � bycia odr�bnym, autonomicznym i to�samym. W samej potrzebie ��czenia si� zawarty jest te� inny dylemat: ��czy� podobne z podobnym, czy ��czy� r�ne. M�wili staro�ytni: Kawka siada 13 obok kawki, ale te� u Eurypidesa znajdziemy akcentowanie warto�ci przeciwie�stw: Mi�uje ziemia deszcz, gdy wyschnie grunt. Te w�a�nie problemy przychodzi nam rozwik�a�, gdy dyskutujemy ten szczeg�lny przypadek, kt�ry jest integracj�, ale w�a�ciwie � kogo z kim: � ludzi sprawnych i niepe�nosprawnych, � czy te� og�u spo�ecze�stwa z niepe�nosprawnymi? ��czy� sprawnych i niepe�nosprawnych � to tworzy� jedno wsp�lne spo�ecze�stwo, czyli tworzy� nowy model wsp�ycia i wsp�istnienia. Dope�nia� niepe�nosprawnymi og� spo�ecze�stwa � to oczekiwa� dostosowania si� ludzi z r�nymi problemami w funkcjonowaniu do wymaga� obecnego �ycia spo�ecznego. Teoretycznie jest jeszcze trzecia mo�liwo��, czyli do��czy� spo�ecze�stwo do niepe�nosprawnych. Wydaje si� ona nieprawdopodobna, ale kiedy pewien dyrektor podwarszawskiego Domu Dziecka za�o�y� na swoim terenie og�lnie dost�pne liceum, jedyne w tej okolicy, pozycja wychowank�w DD niebywale si� wzmocni�a i wynikn�y z tego same dobre rzeczy. Wariant pierwszy, czyli tworzenie nowego modelu �ycia spo�ecznego, w kt�rym wszyscy byliby r�wnouprawnieni bez wzgl�du na stopie� sprawno�ci, oznacza � w odniesieniu do szkolnictwa � tworzenie nowego rodzaju plac�wek edukacyjnych, w kt�rych nie b�dzie si� realizowa�o jednego programu dostosowanego do wi�kszo�ci, ale ka�dy znajdzie w nich warunki sprzyjaj�ce swemu rozwojowi. Taki model integracji � aczkolwiek teoretycznie bardzo atrakcyjny � wydaje si� trudny do realizacji, poniewa� wymaga daleko id�cej reformy systemu szkolnego, przygotowania spo�ecze�stwa do takiej reformy, wykszta�cenia w nowy spos�b nauczycieli itd. Wariant drugi, czyli dope�nienie spo�ecze�stwa osobami niepe�nosprawnymi, w odniesieniu do szkolnictwa oznacza w��czenie do istniej�cych struktur szkolnych dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. Ten model jest pod wzgl�dem organizacyjnym i finansowym �atwiejszy w realizacji, ale wydaje si� bardzo trudny z punktu widzenia nauczycieli, uczni�w zdrowych oraz wi�kszo�ci uczni�w nie w pe�ni sprawnych. A trzeba pami�ta�, �e trudne sytuacje sprzyjaj� rozwojowi nowych kompetencji tylko w�wczas, je�eli subiektywnie nie s� za trudne; sytuacje za trudne prowadz� do destrukcji. Rozwa�my obecnie, komu zale�y na integracji, w czyim ona le�y interesie? Na pocz�tek nasuwa mi si� my�l, �e integracja jest przede wszystkim potrzeb� ludzi szlachetnych, kt�rym bliskie s� demokratyczne idea�y francuskiej rewolucji: wolno��, r�wno�� i braterstwo; kt�rzy sytuacj� ludzi niepe�nosprawnych we wsp�czesnym �wiecie uznaj� za gorsz� i krzywdz�c�. Ci szlachetni ideali�ci gotowi s� walczy� o r�wne prawa dla kobiet, dzieci, mniejszo�ci narodowo�ciowych i wszelkich innych ludzi, krzywdzonych i uciskanych. I rzeczywi�cie � sytuacja mniejszo�ci niepe�nosprawnych jest pod wieloma wzgl�dami krzywdz�ca: niewidomi nie mog� samodzielnie przej�� przez jezdni�, bo na wi�kszo�ci skrzy�owa� nie ma odpowiednich oznakowa� d�wi�kowych; osoby z pora�eniem m�zgowym nie mog� same za�atwi� spraw w urz�dach, gdy� trudno si� do nich dosta�; lewor�czni nie 14 mog� otworzy� puszek, bo wszystkie przybomiki s� dostosowane do os�b prawor�cznych; a g��boko upo�ledzeni umys�owo nie chodz� do szko�y, bo szk� dla nich nie ma. Przyk�ady te wskazuj�, �e'w organizacji �ycia spo�ecznego pomija si� istnienie r�nych grup os�b, jak si� o nich obecnie przyj�o m�wi� �sprawnych inaczej" i wyrzuca ich w ten spos�b poza nawias, wymuszaj�c tworzenie odr�bnych spo�eczno�ci, w kt�rych egzystencja tych ludzi jest mo�liwa. Odci�cie i separacja od kontakt�w z normalnym �yciem spo�ecznym' sprawiaj�, �e wytwarzaj� si� dwa �wiaty, kt�re ma�o co o sobie wiedz�/ i buduj� swoj� to�samo�� wok� zr�nicowania: my � oni, swoi � obcy. ^ Ta odr�bno�� tworzy l�k przed wzajemnym .kontaktowaniem si�, a brak / wiedzy zast�puje dowolnymi wyobra�eniami. Kilkadziesi�t lat dzia�alno�ci szkolnictwa specjalnego sprawi�o, �e wyros�y pokolenia dzieci, kt�re nie mia�y poj�cia o istnieniu �wiata ludzi niepe�nosprawnych (i nie chcia�y go pozna�). Od niedawna dopiero tendencja ta wyra�nie si� zmienia, w du�ej mierze dzi�ki udzia�owi medi�w, a zw�aszcza telewizji, kt�ra popularyzuje problemy ludzi niepe�nosprawnych. Przeciwnikami uwa�anej za idealistyczn� koncepcji integracji s� tzw. pragmaty�ci. Wskazuj� oni liczne negatywne skutki budowania spo�ecze�stwa z�o�onego z ludzi bardzo r�norodnych. Cz�� argument�w ma zwykle charakter ekonomiczny: proces integracji jest drogi, a osoby niepe�nosprawne nie wnosz� znacz�cego wk�adu do gospodarki. Ponadto r�norodno�� os�abia; prawdziwie skuteczne w dzia�aniu s� tylko grupy homogeniczne (dlatego w�a�nie w ideologiach pa�stw totalitarnych osoby niepe�nosprawne by�y relegowane poza nawias spo�eczny albo zgo�a eliminowane). Filozofowie rozr�niaj� warto�� pragmatyczn� cz�owieka od warto�ci samej w sobie. Pod wzgl�dem pragmatycznym z ca�� pewno�ci� dobry szewc jest lepszy od szewca z�ego. Andrzej Grzegorczyk pisze: Spo�eczne ��dania r�wnouprawnienia s� uzasadnione og�nofdozoficznymi pogl�dami na r�wno�� ludzi pod wzgl�dem ich istoty... ludzie s� w zasadzie jednakowo dysponowani do odczuwania warto�ci, szcz�cia i cierpienia... Moja krzywda r�wna si� cudzej krzywdzie. M�j zysk nie jest wa�niejszy od cudzego. {Filozofia czasu pr�by, Pary� 1979, s. 131). Tak rozumiany dezyderat r�wno�ci jest nakazem etyki lekarskiej, zgodnie z kt�rym nale�y walczy� o ka�de �ycie z jednakow� staranno�ci�, bez wzgl�du na tzw. warto�� pragmatyczn�. Respektowanie prawa do istnienia ka�dego cz�owieka zak�ada prawo do jego udzia�u we wsp�lnocie og�lnoludzkiej. Powstaje problem atrakcyjno�ci kontaktu. Wok� idei integracji rodzi si� pytanie: czy to wsp�ycie �obok siebie", a � jeszcze lepiej �razem ze sob�" � b�dzie atrakcyjne, wszak �kawka zawsze siada obok kawki"? Pozwol� sobie w tym miejscu przytoczy� fragment z Etyki wielkiej Arystotelesa, dotycz�cy przyja�ni. Arystoteles stawia pytanie: Czy przyja�� polega na r�wno�ci, czy na nier�wno�ci? I odpowiada: Ot� na jednym i na drugim. Bo przyja�� ludzi warto�ciowych opiera si� na podo- 15 O bie�stwie i jest przyja�ni� doskona��, a oparta na nier�wno�ci jest przyja�ni� dla korzy�ci... Ci, kt�rzy zostaj� przyjaci�mi na zasadzie nier�wno�ci, je�eli g�ruj� bogactwem, albo czym� innym tego rodzaju, s� przekonani, �e sami nie potrzebuj� darzy� przyja�ni�, tylko �e oni powinni doznawa� przyja�ni ze strony bardziej potrzebuj�cych. A lepiej jest mi�owa� ni� by� mi�owanym... Lepsz� rzecz� jest poznawa� ni� by� przedmiotem poznania. Bo sta� si� przedmiotem poznania i przedmiotem mi�o�ci mog� r�wnie� byty nieo�ywione, a poznawa� i mi�owa� tylko istoty obdarzone dusz�-?? Lecz ludzie z powodu ambicji wol� by� przedmiotem mi�o�ci ani�eli mi�owa�, dlatego �e w doznawaniu czyjej� mi�o�ci znajduje si� pewnego rodzaju przewaga... I ci, co maj� przewag�, nie uwa�aj�, �e oni sami powinni mi�owa�, gdy� odwzajemniaj� si� tym, kt�rzy ich mi�uj�, rzeczami, kt�rymi tamtych przewy�szaj�... A cz�owiek, kt�ry potrzebuje pieni�dzy b�d� przyjemno�ci, b�d� doskona�o�ci, podziwia tego, kt�ry ma wi�cej tych rzeczy i mi�uje go, poniewa� je otrzymuje, albo spodziewa si� je otrzyma�. (Arystoteles, Etyka wielka, Warszawa 1977, PWN, ss. 113, 114). S�dz�, �e ta my�l Arystotelesa o przyja�ni ludzi, kt�rzy postrzegaj� siebie jako nier�wnych, trafnie oddaje wyobra�enie na temat wzajemnej atrakcyjno�ci. Sprawniejsi s�dz�, �e s� atrakcyjni dla niesprawnych i rzeczywi�cie s� przez nich mi�owani. Sprawni uwa�aj�, �e wchodz�c w kontakty z niepe�nosprawnymi wiele im daj� i oczekuj� w zamian wdzi�czno�ci i pos�usze�stwa. Podczas gdy �lepiej jest mi�owa� ni� by� mi�owanym", a wzajemn� atrakcyjno�� trzeba dopiero odkry�. Istnieje te�, oczywi�cie, wiele warto�ci w grupowaniu si� ludzi do siebie podobnych. W ostatnich latach obserwujemy lawinowo wr�cz rosn�c� liczb� r�nych stowarzysze�: kobiet po mastektomii; rodzin chorych na chorob� Altzheimera; doros�ych dzieci alkoholik�w itd., itd. Te grupy daj� sobie wsparcie, wymian� informacji, poczucie zrozumienia i bezpiecze�stwa, a tak�e si�� w dochodzeniu do r�nych cel�w. Oczywi�cie, nie ma sensu podwa�a� celowo�ci organizowania si� ludzi niepe�nosprawnych we wsp�lnoty homogeniczne, o ile jest taka potrzeba. ,W integracji chodzi o szans� wyj�cia poza jednorodne �rodowisko i szansC"fozwoju dla ka�dego, kt�r� daje kontakt z r�norodno�ci�. Pozostawanie we wsp�lnotach ludzi niepe�nosprawnych daje tak�e pewnego rodzaju przywileje. Na przyk�ad Indianie w rezerwatach maj� przywileje, kt�re trac� opuszczaj�c wyznaczone miejsca pobytu. Osoby niepe�nosprawne otrzymuj� renty i pewne udogodnienia, kt�re w naszym niebogatym kraju nie s� du�e. Mimo to niekt�rzy uwa�aj�, �e uczniom szk� specjalnych, o ma�olicznych klasach, wyje�d�aj�cych na tanie kolonie, wysy�anych za granic� na specjalne zawody � dzieje si� lepiej ni� uczniom w szko�ach masowych. W�tpliwe jest jednak, aby te skromne przywileje stanowi�y o g��wnej atrakcyjno�ci przebywania w �rodowiskach specjalnych. Atrakcyjno�� tych pozycji polega na �ucieczce od wolno�ci", zapewnieniu sobie w pewien spos�b u�atwionej egzystencji, bo nie nara�onej na 16 konfrontacj� z �yciem w spo�eczno�ci rywalizacyjnej. Jak wiemy, wielu rodzic�w dzieci niepe�nosprawnych woli utrzymywa� je w szko�ach specjalnych, poniewa� jest im tam �atwiej, nie prze�ywaj� dyskomfortu przy por�wnywaniu si� ze sprawniejszymi r�wie�nikami, a tak�e unikaj� r�nych form prze�ladowa�. Rabbi Lewi m�wi�: Nie ma takiego nawiedzaj�cego �wiat nieszcz�cia, z kt�rego kto� nie czerpa�by zysku. Trzeba zdawa� sobie spraw�, �e wiele os�b �yje z tego, �e niepe�nosprawni s� wyodr�bnieni w oddzieln� kategori� spo�eczn�. W przygotowaniu znajduje si�, podobno, powo�anie ministerstwa ds. ludzi niepe�nosprawnych, poniewa� funkcja pe�nomocnika rz�du do tych spraw okazuje si� ju� niewystarczaj�ca. Mamy odpowiednie departamenty, stowarzyszenia, zak�ady specjalne, w kt�rych zatrudnieni ludzie dostaj� gratyfikacj� finansow� za to, �e w nazwie ich instytucji figuruje s�owo �specjalny". Mo�na s�dzi�, �e te grupy pracownik�w b�d� przeciwne integracji i zainteresowane utrzymaniem obecnego stanu. Analizuj�c grupy zwolennik�w i przeciwnik�w integracji, zw�aszcza w odniesieniu do dzieci, warto wyr�ni� grup� rodzic�w dzieci z problemami rozwojowymi, cho�by dlatego, �e stanowi� oni grup� nacisku. Z moich obserwacji wynika, �e grupa ta jest w swych pogl�dach i postawach niejednorodna. Cz�� rodzic�w prze�ywa jako nieszcz�cie dotychczasow� praktyk� separacji szkolnej, odbiera j� jako naznaczaj�c� upo�ledzeniem i dziecko, i ich samych; ta grupa usilnie d��y do utrzymywania swoich dzieci w normalnych �rodowiskach szkolnych lub tzw. �rodowiskach integracyjnych. Ale s� te� rodzice, kt�rzy d��� do od��czenia chorego dziecka od siebie, pragn� powierzy� je opiece wyspecjalizowanych instytucji i s� rzecznikami nieobci��ania spo�ecze�stwa ludzi zdrowych troskami �wiata ludzi niepe�nosprawnych. W naszej telewizji emitowany jest pi�kny serial �Dzie� za dniem", kt�rego bohaterowie, m�ody cz�owiek z zespo�em Downa i jego rodzina, stanowi� modelowy przyk�ad warto�ci, kt�r� d�a upo�ledzonego ch�opca jest �ycie w normalnej spo�eczno�ci oraz warto�ci, jak� on sam wnosi w �ycie swojej rodziny. Zgodnie z takim przekonaniem, nie skupi�am si� tutaj na wizji integracji jako sposobu zaspokajania potrzeb dzieci i m�odzie�y specjalnej troski, co jest do�� powszechnym sposobem my�lenia, ale chcia�am ukaza�, �e integracja jest nasz� wsp�ln� szans�, szans� tworzenia �wiata bardziej pokojowego, mniej rywalizacyjnego i maj�cego wi�cej mi�o�ci. Ma�gorzata Ko�cielska Uniwersytet Warszawski Tekst stanowi skr�con� wersj� referatu, przedstawionego na mi�dzynarodowej konferencji na temat: �Integracja w pedagogice specjalnej � teoria i praktyka w odniesieniu mi�dzynarodowym", Katowice, 13-19 listopada 1995. 17 Alison Davis PRAWO DO �YCIA �PRAWO DO EDUKACJI Kiedy m�wimy � prawo do edukacji, wa�ne jest, aby przede wszystkim zdefiniowa� poj�cie prawa jako takiego. By� mo�e rozstrzygaj�ce jest to, �e prawo musi dotyczy� wszystkich ludzi w jednakowym zakresie i na podobnych zasadach oraz �e ani w ustawodawstwie, ani w przypadku zasad etycznych � prawa nie mo�na nikomu ogranicza� i odmawia�. Wszelkie rozwa�ania dotycz�ce praw cz�owieka musz� wychodzi� od pewnych podstawowych kwestii, a mianowicie tego: 1. Co stanowi o �yciu cz�owieka? 2. Co stanowi o osobie, do kt�rej stosujemy prawo, je�eli r�ni si� ona od przeci�tnej istoty ludzkiej? 3. Jaka jest definicja �mierci? 4. Jakimi prawami ciesz� si� ludzie w naszych czasach? Istnieje wiele r�norodnych �wiatopogl�d�w, kt�re staraj� si� rozstrzyga�, czy cz�owiek nabywa prawa w chwili pocz�cia �ycia, czy te� od momentu, gdy staje si� osob�, a mo�e oba przypadki s� jednym i tym samym? W�r�d tych stanowisk najbardziej licz� si� dwa: utylitarystyczne oraz afirmuj�ce �ycie. Jestem przekonana, �e nasze rozwa�ania mo�emy opiera� jedynie na gruncie etyki. Je�li kto� przyjmuje pogl�d utylitarystyczny, musi nieuchronnie uzna�, �e najs�absi nie maj� szans, gdy� w istocie s� bezsilni i bezu�yteczni w sensie ekonomicznym. Poniewa� g��wnym celem utylitaryst�w jest zwi�kszanie sumy przyjemno�ci, a upo�ledzeni w ich mniemaniu wiod� �nieszcz�sny" �ywot, tym samym postrzegaj� oni zazwyczaj niepe�nosprawnych jako osoby kompletnie bezwarto�ciowe albo � jak w przypadku encefalopa-t�w � stanowi�ce �yj�ce banki organ�w do przeszczep�w; przydatne o tyle, o ile mog� co� zaoferowa� innym, bardziej godnym korzystania z ludzkich praw. Takiego argumentu mo�na u�y� r�wnie� dla uprawomocnienia niewolnictwa, w kt�rym cz�� ludzi (niewolnik�w) uwa�a si� za po�ytecznych tylko w�wczas, kiedy maj� co� do zaoferowania innym (swoim w�a�cicielom). Takie s� wyniki pogl�du twierdz�cego, �e prawa jednostki s� podporz�dkowane prawom �spo�ecze�stwa w og�lno�ci". G��wnym motywem kantowskiego widzenia prawa i personalizmu (jak stanowi druga zasada imperatywu kategorycznego Kanta) jest przekonanie, �e powinni�my dzia�a� tak, a�eby cz�owieka traktowa� zawsze jako warto�� ostateczn�, a nigdy jako �rodek. I to pretenduje do rangi racjonalno�ci! Prawo do �ycia jest wi�c g��wnym prawem, podstaw�, z kt�rej si� wy-wodz�"wszelkie inne prawa. Daremne by�oby m�wienie o prawie do edu- 18 kacji, do swobody wyboru, do pracy czy do mieszkania bez zaakceptowania fundamentalnego prawa do egzystowania. Prawa nienarodzonych zosta�y po raz pierwszy powa�nie naruszone w Wielkiej Brytanii wraz z przyj�ciem w roku 1967 ustawy aborcyjnej1; klauzula tej ustawy ograniczy�a jeszcze dodatkowo prawa niepe�nosprawnych. W rzeczywisto�ci paragraf ten, zezwalaj�cy na aborcj� dzieci upo�ledzonych, Zapocz�tkowa� er� mentalno�ci eugenicznej i r�wnocze�nie spowodowa� fataln� dyskryminacj�, kt�ra jest wsp�cze�nie praktykowana zar�wno wobec narodzonych, jak i nienarodzonych upo�ledzonych dzieci.2 Jedna z najtrudniejszych decyzji, kt�rej wsp�cze�ni rodzice musz� stawi� czo�a w tych krajach, w kt�rych zalegalizowano aborcj�, to dylemat � co zrobi�, je�li si� oka�e, �e ich nienarodzone dziecko b�dzie niepe�nosprawne? Odk�d sposobem umo�liwiaj�cym dzisiejszym rodzicom przekonanie si�, czy ich dziecko jest upo�ledzone, sta�y si� badania prenatalne, kt�rych zadaniem jest stwierdzenie upo�ledzenia dziecka w �onie matki, a nast�pnie jego u�miercenie � rodzice najcz�ciej wybieraj� ten kierunek. Wsz�dzie tam, gdzie aborcj� uwa�a si� za najw�a�ciwsze rozwi�zanie problem�w niesprawno�ci, urodzeni z tego rodzaju dolegliwo�ciami przekonuj� si� na w�asnej sk�rze, �e ich prawa opieraj� si� na bardzo niepewnym gruncie. Jest tak, bo skoro kto� uznaje jako s�uszne i w�a�ciwe, �e jakie� specyficzne, szczeg�lne cechy danej osoby mog� uzasadnia� jej u�miercenie, to dlaczego ma r�wnocze�nie przyznawa� wi�cej u�atwie� i praw innym, maj�cym te same przypad�o�ci, tylko dlatego, �e s� troch� starsi od ofiar, o kt�rych mowa? Pr�by zdefiniowania, jakie cechy okre�laj� osob�, kt�rej przynale�� prawa, maj� d�ug� histori�. Nienarodzeni i upo�ledzeni lokuj� si� na ostatnim miejscu w d�ugiej kolejce tych kategorii ludzi, kt�rych uznano za niegodnych praw. A przecie� oni w�a�nie po�r�d innych grup walcz�cych o swoje prawa � niewolnik�w, Murzyn�w i kobiet � s�, jak s�dz�, najbardziej godni uwagi. Wierz�, �e wszelkie okre�lenia maj�ce kategoryzowa� czyje� uprawnienia s� ca�kowicie samowolne i �e wszyscy ludzie z definicji s� osobami, a tym samym s� predestynowani do korzystania z pe�ni praw nale�nych cz�owiekowi � od jego pocz�cia do naturalnej �mierci. Specjali�ci od opieki zdrowotnej przekonuj�, �e nienarodzone i nowo narodzone upo�ledzone dzieci nie s� w rzeczywisto�ci lud�mi i dlatego mog� by� bezkarnie zabijane; rz�dy popieraj� selekcj� i aborcj�, poniewa� s� to metody op�acalne z ekonomicznego punktu widzenia. A lekarze manipuluj� rodzicami w tym decyduj�cym, najistotniejszym dla nich oraz ich dziecka okresie. Tym narastaj�cym uprzedzeniom zaradzi� mo�e jedynie szeroki program edukacyjny, obejmuj�cy wszystkich ludzi pe�nosprawnych, kt�ry obiektywnie zapozna spo�ecze�stwo z istot� upo�ledzenia. Najlepszym sposobem jest tu integracja w szkole �--,pcL�airniodszych lat. 19 Upo�ledzeni s� w takim samym stopniu lud�mi jak pe�nosprawni, a jako�� ich �ycia, bez wzgl�du na rozmiary niepe�nosprawno�ci, mo�e si� realizowa� w podobnym zakresie szcz�cia. Niemniej, powszechnie si� s�dzi, �e istnieje bezpo�rdni zwi�zek pomi�dzy niepe�nosprawno�ci� a nieszcz�ciem. Podobnie szeroko rozpowszechnione jest mniemanie o konflikcie interes�w mi�dzy prawami rodzicielskimi a prawami upo�ledzonego dziecka. Upo�ledzenie dziecka mia�oby rzekomo nak�ada� na rodzic�w mn�stwo ogranicze�, cho�by to, �e musz� si� troszczy� o dziecko nie karc�c go ani nie opuszczaj�c, dop�ki nie osi�gnie wieku samodzielno�ci. W�r�d tych ogranicze� musia�by si�, oczywi�cie, znale�� tak�e zakaz zabijania swoich dzieci. Wprawdzie w niekt�rych okoliczno�ciach rodzice rzeczywi�cie maj� prawo wyboru: prawo posiadania dzieci, utrzymywania ich, a tak�e do przysposobiania lub adopcji innych dzieci. Ale przecie� nie do zabijania! / Cz�� rodzic�w rzeczywi�cie nie jest w stanie poradzi� sobie z upo�ledzonym dzieckiem, chocia� wydaje si�, �e wi�kszo�� da�aby sobie z tym rad�, gdyby zamiast sugestii dokonania aborcji kolejnego dziecka otrzyma�a od spo�ecze�stwa odpowiedni� opiek� i wsparcie. Dla tych, kt�rzy nie potrafi� czy nie mog� znie�� takich trudno�ci, pozbawionym przemocy logicznym rozwi�zaniem jest oddanie dziecka do adopcji. Istnieje przecie� wiele agencji adopcyjnych, kt�re z powodzeniem umieszczaj� w rodzinach nawet najg��biej upo�ledzone dzieci. Aborcja ukszta�towa�a pogl�d, �e mo�na bezkarnie rozporz�dza� �yciem innej osoby, �e mo�na zalegalizowa� walk� o czyje� prawa kosztem kogo� innego, z pogwa�ceniem jego fundamentalnego prawa do istnienia. Uznaj�c zasadno�� swobody wyboru tylko dla jednej grupy kosztem innej, aborcja daleka jest od zgodno�ci z prawem i stanowi �przywilej", kt�ry jest w istocie wrogi kobiecie, nieuczciwy, krzywdz�cy, nieludzki i ostatecznie prowadzi do jej przegranej. Pomimo publicznego deklarowania mi�osierdzia przez zwolennik�w aborcji, w poj�ciu wielu ludzi czynnikiem decyduj�cym jest po prostu ekonomia � nie �ycz� sobie finansowego brzemienia, kt�rym s� ludzie upo�ledzeni. Je�eli si� oka�e kiedy�, �e dla spo�ecze�stwa opieka nad nami w chorobie stanie si� zbyt kosztowna, to kt� b�dzie bezpieczny?! Nawet patrz�c z egoistycznego punktu widzenia, nale�y sobie zdawa� spraw�, �e poj�cie upo�ledzenia dotyczy ostatecznie wszystkich �yj�cych, a okre�lanie stopnia cz�owiecze�stwa rodzi olbrzymie konsekwencje! Bez prawa do �ycia prawo do edukacji mo�e by� traktowane tylko jako marginalne. Jest to o tyle istotne, �e bez zintegrowanego systemu edukacyjnego, w kt�rym niepe�nosprawni s� swobodnie przemieszani z pe�nosprawnymi i ucz� si� nawzajem od siebie, nigdy nie b�dzie mo�na pokona� l�ku przed niepe�nosprawno�ci�. ~ "� 2. 20 :*;? w Nasze spo�ecze�stwa tak bardzo ceni� �szczytowe" osi�gni�cia zar�wno W dziedzinie nauki, jak i sprawno�ci fizycznej, �e to one staj� si� wy- ( znacznikami zadowolenia, szcz�cia i pogody ducha. Jest to jedna z przyczyn, dla kt�rych eliminuje si� dzieci z zespo�em Downa, a r�wnocze�nie czci si� jako najwy�sze wytwory ludzkiego rozwoju i najwy�sze warto�ci � osi�gni�cia wybitnych fizyk�w nuklearnych. Ca�a historia segregacji os�b niepe�nosprawnych jest oparta na obawie i poczuciu winy. Rodzic�w cz�sto uznawano za winnych defektu, nic wi�c dziwnego, �e wytworzona atmosfera sprzyja�a przekonaniu, �e takie dzieci powinno si� zamyka� w domu lub � w najlepszym przypadku � by mog�y si� kontaktowa� tylko z podobnymi sobie. To z kolei wp�yn�o na ugruntowanie si� u upo�ledzonych tych g�oszonych przez spo�ecze�stwo pogl�d�w i zrodzi�o w nich przekonanie, �e ich jedyn� interesuj�c� spo�ecze�stwo cech� jest niepe�nosprawno��. Dzieci, kt�re wyros�y w kontakcie z niepe�nosprawnymi, s� pozbawione obaw i zazwyczaj cechuje je wi�kszy realizm. Oto przyk�ad: dziewi�cioletniego ch�opca, szkolnego koleg� Samanthy Hulley, dziewczynki z wielorakim, g��bokim upo�ledzeniem, zapytano: Czy my�lisz, �e Samantha jest kim� bardzo odmiennym od ciebie?, a on odpowiedzia�: Nie, niezupe�nie. Trudno mi by�o si� do niej przyzwyczai�, ale, jak si� tylko przyzwyczai�em, bardzo j� po�ubi�em. My�l�, �e to mi wiele da�o. My�l� te�, �e z takimi lud�mi jak ona jest ciekawiej. Dzieci upo�ledzone maj� niew�tpliwie problemy w �rodowisku zwyczaj-1 nych szk�l, ale tak jak szko�y przygotowuj� do zewn�trznego �wiata dzieci w pe�ni sprawne, tak samo powinno by� w przypadku dzieci upo�ledzonych. Pomimo wzrostu �wiadomo�ci na temat potrzeb ludzi niepe�nospraw- < nych: pojawienia si� pochy�ych wej�� do budynk�w, wind, dost�pno�ci toalet, wci�� pozostaje faktem, �e dyskryminacja jest rozpowszechniona, a uprzedzenia nader cz�ste. Najwi�kszym nieszcz�ciem dla os�b niepe�nosprawnych jest nastawienie spo�ecze�stwa wobec ich ogranicze�. Powszechna ignorancja i niezrozumienie zwi�zane z niepe�nosprawno�ci� powoduj� zr�nicowanie do�wiadcze� dost�pnych niepe�nosprawnym i wi�kszo�ci ludzi w pe�ni sprawnych. Sztuczne rozdzielanie dzieci przez uczenie ich w szko�ach specjalnych jest tworzeniem apartheidu, kt�ry dotyczy ostatecznie zar�wno upo�ledzonych, jak i nieupo�ledzonych. Chyba najwa�niejszym problemem jest to, �e pe�nosprawne spo�ecze�stwo w przewa�aj�cej cz�ci sprawia wra�enie, jakby mia�o interes w traktowaniu upo�ledzonych jako przedmiotu lito�ci, aby m�c ich odseparowa� i widzi w nich istoty bez warto�ci, godne co najwy�ej politowania. Kiedy zamyka si� upo�ledzone dziecko w szkole specjalnej, �atwo jest f ignorowa� jego potrzeby, a jednocze�nie faktycznie zatraca si� istot� jego istnienia. Mia�am szcz�cie chodzi� wy��cznie do zwyk�ych szk�, chocia� 21 moi rodzice musieli rzeczywi�cie ci�ko walczy� o zm