DR MED. BENJAMIN SPOCK DR FIL MARION O. LERRIGO wychowanie upośledzonego dziecka W WARUNKACH DOMOWYCH PAŃSTWOWY ZAKŁAD WYDAWNICTW LEKARSKICH Z oryginału angielskiego „CARING FOR YOUR DISABLED CHILD" Copyright © 1965 by The Association for the Aid of Crippled Children The Macmillan Company, Inc. New Tłumaczyła dr Ewa Koch ' Tłumaczyła dr Ewa Koch S/ ^/T- Recenzent naukowy doc. dr Aleksander Hulek > Wszystkie prawa zastrzeżone. -----», . , Żadna cześć tej książki nie może być ani drukowana,— * ani wykorzystana w żadnej .formie i żadną techniką. Zabrania się wykonywania fotokopii, zapisów, dokonywania skrótów i poprawek tekstu bez pisemnego zezwolenia Wydawców. Projekt okładki i ryciny Emilia Nożko-Paprocka Redaktor odpowiedzialny Alina Polacz Redaktor techniczny Czeslaw Lisiak Korektor Maria Malarska Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich — Warszawa 1969 Wydanie I. Nakład 10 000 + 220 egz. Objętość: 19,7 ark. wyd. = 24,5 ark. druk. Papier druk. sat., kl. V, 80 g, 84 X 108/16 Oddano do składania w lipcu 1969 r. Podpisano do druku i druk ukończono w grudniu 1969 r. Zam. nr 678/K/69. O-18 Cieszyńska Drukarnia Wydawnicza — Cieszyn, ul. Pokoju l Cena zł 30.— PRZEDMOWA DO WYDANIA POLSKIEGO Rodzice i opiekunowie dzieci upośledzonych na zdrowiu — kale- kich względnie przewlekle chorych — w swej trudnej sytuacji ży- ciowej, szukają odpowiedzi na następujące pytania: — 'Jaki jest rzeczywisty rozmiar upośledzenia ich dziecka? — W jakim stopniu stan jego zdrowia może ulec poprawie; czy może ono być w przyszłości samodzielne i w jakim zakresie można mu pomóc? Jakie istnieją placówki, w których dziecko może zna- leźć pomoc? Jaka jest rola rodziców -w leczeniu i udostępnianiu swym dzieciom innych usług i jakie cechy charakteru są szczególnie ważne w opiece nad dzieckiem? Gzy rzeczywiście rodzice powinni realizować to, co sami uważają dla dziecka za dobre i potrzebne? Co ich dziecku zapewni przyszłość i kiedy będą wolni od trudności związanych z wychowywaniem i opieką nad dzieckiem? Przystępując do tłumaczenia książki dr B. Spocka i dr M. O. Lerrigo pt. „Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach domowych" kierowano się pragnieniem dania rodzicom chociażby w części odpowiedzi na te pytania. Pomimo postępów w medycynie oraz innych usługach socjal- nych, które wciągnięte zostały do zwalczania przyczyn oraz skut- ków kalectwa j przewlekłej choroby, sam problem jest wciąż aktualny. Najczęstszymi rodzajami upośledzenia wśród dzieci i młodzie- ży są: upośledzenie umysłowe, zaburzenia emocjonalne, brak przy- stosowania społecznego, dysfunkcje w obrębie narządów ruchu (głównie zaburzenia nerwowo-mięśniowe), zaburzenia pracy ser- ca, gruźlica, głuchota, niedosłyszenie oraz ślepota i niedowidzenie. Pomimo licznych wysiłków, tak u nas, jak i w innych krajach, aby poznać częstość występowania tych anomalii wśród dzieci 4 Przedmowa do wydania polskiego i młodzieży, nie mamy dokładnych danych o ilości i rodzajach upo- śledzeń wśród zdrowej populacji. Ocenia się jednak, że około 5% wszystkich dzieci ma poważniejsze wady lub cierpi na przewlekłe choroby, a niedorozwój umysłowy ma około 2% wszystkich dzieci (z tych u 0,4% upośledzenie umysłowe istnieje w stopniu znacz- nym i głębokim, tj. iloraz ich inteligencji wynosi poniżej 50%). Wskaźniki te nie obejmują dzieci z zaburzeniami psychiki i nie przystosowanych społecznie. Na przeszkodzie do dokładnego poznania liczby dzieci z różnymi upośledzeniami stoi brak pełnej rejestracji wad i dysfunkcji -przez personel fachowy tuż po urodzeniu się dziecka, trudność wykry- wania niektórych upośledzeń (np. znaczne osłabienie słuchu u ma- łych dzieci), ukrywanie upośledzenia u swych dzieci przez rodzi- ców lub opiekunów, niedostateczna ilość placówek leczniczych, których zadaniem jest wykrywanie, określanie, zalecanie i przepro- wadzanie odpowiedniego leczenia. Pomimo tych braków wiemy, że dk. 0,5% żywo urodzonych dzie- ci ma różnego stopnia uszkodzenia mózgu (z wieloaspektowymi konsekwencjami fizycznymi i umysłowymi); u l — 2% dzieci w wieku szkolnym występują stany spastyczne (w różnym stop- niu) ; 0,2% rodzi się z rozszczepem podniebienia; ok. 0,8% ma wa- dy serca, które wymagają rehabilitacji, i ok. 4% dzieci w wieku szkolnym — zaburzenia mowy. Ocenia się (w zależności od przyjętej definicji), że jest 0,02—0,05% dzieci niewidomych i 0,02—0,12% niedowidzących. Liczbę dzieci głuchych i niedosłyszących ocenia się na trzykrotnie większą. Dokładne dane liczbowe są szczególnie ważne w kraju, który dysponuje odpowiednim personelem i środkami koniecznymi do rozwoju potrzebnej liczby różnorakich placówek opieki lekarskiej wraz z usługami rehabilitacyjnymi. W tej chwili jednak, tak u nas, jak w widu krajach za granicą, istnieje zbyt mała ilość tych pla- cówek; nie mogą one zaspokoić nawet potrzeb dzieci zarejestro- wanych. Przedmowa do wydania polskiego 5 Upośledzenie u dzieci jest najczęściej wykrywane tuż po uro- dzeniu, przy przyjmowaniu lub w czacie pobytu dziecka w przed- szkolu lub szkole, względnie w czasie wizyty u lekarza. Obecnie, dzięki szeroko rozwiniętej popularyzacji zagadnień opieki nad dzieckiem i wyników rehabilitacji, rodzice są bardziej uczuleni na ten problem i mają oni do upośledzenia swego dziecka bardziej aktywny stosunek. Przejawia się on m. in. w zgłaszaniu się do odpowiednich placówek o pomoc w leczeniu, szkoleniu i przygotowaniu do pracy. Zjawisko to w całej pełni wystąpiło u nas po raz pierwszy w latach 1952 — 58 w czasie epidemii polio- myelitis. Największą rolę w walce z kalectwem i upośledzeniem u dzieci odgrywa profilaktyka, a z jego skutkami — realizacja programu rehabilitacji. Jako uzasadniony cel stawiamy sobie rozwój fizyczny, umysłowy i społeczny dziecka, co w konsekwencji ma umożliwić mu jak naj- większą samodzielność, udział w zabawach i grach, korzystanie z przedszkola lub szkoły podstawowej, a później zawodowej. Program rehabilitacji dzieci ogniskuje się na pracy z samym dzieckiem, poprzez różnorodne usługi, oraz z jego rodzicami. Wartość książki dr B. Spocka i dr M. O. Lerrigo polega na omówieniu w sposób dokładny, przystępny, niemniej jednak oparty na głębokiej znajomości przedmiotu i praktyce, roli rodziców za- równo w czasie rehabilitacji dziecka, jak też ich stosunku do dziec- ka i opieki nad nim przez całe życie w przypadku, gdy upośledze- nie jest nieodwracalne. Pierwszy rozdział książki poświęcony jest zagadnieniu zrozumie- nia przez rodziców samego upośledzenia i jego konsekwencji —• czym jest ono dla nich samych i dla dziecka. Poznanie tych problemów jest sprawą bardzo ważną, gdyż od tego w dużej mierze zależy stosunek uczuciowy rodziców do dziec- ka, sposób udzielania mu pomocy, traktowanie innych dzieci w ro- dzinie, stosunek do współmałżonka oraz do personelu rehabilitują- cego i zabiegów stosowanych w placówkach usprawniania. 6 Przedmowa do wydania polskiego Istotną jest rzeczą, aby rodzice zrozumieli, że dziecko upośledzo- ne ma takie same potrzeby jak jego zdrowe rodzeństwo, że prag- nie ono być otoczone troskliwością i miłością rodziców (na co właściwie nie ma środka zastępczego) — co daje mu poczucie bez- pieczeństwa, przynależności do rodziny — pragnie bawić i wyży- wać się i mieć uznanie za dobre spełnianie obowiązków. Okres dojrzewania nastręcza tak dziecku, jak i rodzicom spe- cjalne trudności. Wynikają one z samego faktu dorastania i doj- rzewania (co ma miejsce także u dzieci zdrowych) oraz ze skutków upośledzenia, które, o ile dziecku nie udzieli się odpowiednich in- formacji, mogą wpłynąć na zmianę stosunku dziecka do siebie sa- mego — do możliwości kształcenia się, założenia w przyszłości ro- dziny, podjęcia pracy — i drugich — rodziców i rówieśników. Aby pomoc ze strony rodziców dała jak najlepsze rezultaty, ro- dzice muszą przystosować się do nowej i trudnej sytuacji i wie- rzyć, że wszystko, co czynią dla swego dziecka, ułatwia jego roz- wój i pomaga przywrócić mu sprawność fizyczną i psychiczną; muszą być przekonani, że dziecko otrzymało możliwie najlepszą pomoc, i mieć możność brania udziału w realizacji zaleceń tera- peutycznych i współpracy z tymi osobami, które pracują nad dzieckiem. Stosunek rodziców do dziecka jest ważny z tego powodu, że kształtowanie się u dziecka kalekiego wyobrażenia o samym sobie (tak jak i u dzieci zdrowych) ma swe źródła w ich postawie wo- bec niego. Jeżeli stosunek ten jest serdeczny i dziecko czuje, że jest akceptowane, uwierzy, że jest kochane dla samego siebie, zaś jego wygląd i sprawność stanowić będzie zagadnienie drugorzędne. • Przemyślane, ograniczanie swobody dziecka i kierowanie jego po- stępowaniem stanowi dla niego dowód, że rodzice się nim intere- sują; jeżeli natomiast rodzice pozwalają mu robić, co chce, może ono odczuwać, że nie ma dla nich żadnego znaczenia. Jakość i charakter stosunku rodziców do dziecka to chyba najważniejszy, pojedynczy czynnik, wywierający wpływ na kształtowanie się jego społecznych i emocjonalnych postaw. Właściwy stosunek rodziców Przedmowa do wydania polskiego . ' do dziecka zapewnia mu racjonalny odpoczynek, ułatwia jego le- leczenie i rehabilitację, zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne, kształcenie i przygotowanie do pracy. Obecnie pragniemy poinformować czytelników w dużym skró- cie o istniejących placówkach, instytucjach i organizacjach społecz- nych, które niosą u nas pomoc dzieciom upośledzonym na zdro- wiu, aby przywrócić im .maksymalną sprawność fizyczną, psychicz- ną i społeczna. Rehabilitacja lecznicza Placówki rehabilitacji leczniczej znajdują się zarówno w ob- rębie lecznictwa zamkniętego (szpitale, sanatoria i uzdrowiska), jak i otwartego (poradnie specjalistyczne). Objęte są nią dzieci i mło- dzież z różnymi kalectwami i schorzeniami. Poradnie mieszczą się przy klinikach, szpitalach miejskich, wo- jewódzkich, wojewódzkich poradniach specjalistycznych i woje- wódzkich ośrodkach matki i dziedka. Do nich m. in. należą: po- radnie usprawnienia 'leczniczego, preluksacyjne, wad postawy, pun- kty gimnastyki korekcyjnej, poradnie reumatologiczne, foniatrycz- ne, wad wymowy, zaburzeń słuchu, poradnie dziecięce neurolo- giczne, przychodnie higieny szkolnej, przeciwgruźlicze, zdrowia psychicznego, poradnie przeciwepileptyczne i ortodontyczne. Aby uzyslkać odpowiednią poradę i w konsekwencji rozpocząć leczenie i usprawnianie, rodzice powinni zgłaszać się do wiejskich ośrodków zdrowia (ludność wiejska) lub przychodni rejonowych (ludność miast). Lekarz wiejskiego ośrodka zdrowia kieruje cho- rego do przychodni powiatowej, a lekarz rejonowy do przychodni obwodowej, skąd pacjent kierowany jest do wojewódzkiego ośrod- ka matki i dziecka, który decyduje o rodzaju i miejscu leczenia. Zaopatrzenie ortopedyczne Przedmioty ortopedyczne, a więc protezy, aparaty ortopedycz- ne, kule, specjalne obuwie, wózki i inne środki pomocnicze, wy- twarzane są i udostępniane: 8 Przedmowa do wydania polskiego a) w przytklinicznych warsztatach ortopedycznych akademii me- dycznych, np. w Poznaniu, Konstancinie k. Warszawy, w War- szawie, Gdańsku, Lublinie; b) w przyszpitalnych warsztatach ortopedycznych podlegają- cych PWRN, np. w sanatoriach rehabilitacyjnych i ortopedycznych w Świebodzinie i Wrocławiu; c) w wojewódzkich warsztatach ortopedycznych podległych PWRN; d) w wytwórniach protez (Katowice, Kraków, Poznań, Warsza- wa), zgrupowanych w Zjednoczeniu Przemysłu Ortopedycznego; e) w ortopedycznych punktach usługowych podległych wytwór- niom protez; znajdują się one we wszystkich województwach z wy- jątkiem woj. koszalińskiego i zielonogórskiego. Przykliniczne i przyszpitalne warsztaty zaopatrują w przedmioty ortopedyczne pacjentów leczonych w tych szpitalach, a pozostałe warsztaty świadczą tego rodzaju usługi dla dzieci, młodzieży i do- rosłych z innych placówek leczniczych oraz w tych przypadkach, kiedy zachodzi potrzeba wymiany przedmiotu ortopedycznego lub jego naprawy. Zaopatrzenie ortopedyczne dla dzieci i uczącej się młodzieży jest bezpłatne. O rodzaju przedmiotu ortopedycznego decydują komi- sje protezowe, działające w wojewódzkich poradniach zaopatrze- nia ortopedycznego. Rodzice dziecka, które potrzebuje przedmio- tu ortopedycznego, powinni zgłaszać się w swoim rejonie do le- karza — chirurga, ortopedy lub specjalisty w dziedzinie rehabi- litacji, który kieruje dziecko do poradni zaopatrzenia ortopedycz- nego celem dokładnego ustalenia rodzaju przedmiotu i złożenia zapotrzebowania na jego wykonanie. Właściwe używanie przedmiotów ortopedycznych i ich efektyw- ność zależą od wielu czynników, między innymi od poznania przez rodziców sposobu ich funkcjonowania pod względem technicz- nym, pomocy dziecku w momentach trudnych w obsłużeniu się, współpracy z lekarzem, personelem poradni ortopedycznych i war- sztatów w ich zamawianiu i nauce dziecka posługiwania się nimi. Przedmowa do wydania polskiego • 5 Nauczanie w zakresie szkoły podstawowej Dzieci upośledzone na zdrowiu pobierają naukę w zakresie szko- ły podstawowej: a) w szkołach specjalnych dla głuchych, niedosłyszących i nie- dowidzących, kalekich, umysłowo upośledzonych, przewlekle cho- rych oraz moralnie zaniedbanych; b) w czasie leczenia — w prewentoriach, szpitalach, względ- nie sanatoriach; w niektórych przypadkach dla dzieci chorych or- ganizuje się nauczanie indywidualne; c) w zwykłych szkołach wraz z dziećmi i młodzieżą zdrową. W ostatnich latach zaczęto organizować również przedszkola dla dzieci upośledzonych na zdrowiu — np. umysłowo upośledzonych, głuchych i niewidomych. Dzieci upośledzone na zdrowiu kierowane są do szkół specjalnych przez wydziały oświaty i kultury prezydiów powiatowych rad na- rodowych na wniosek kierownika szkoły w miejscowości zamiesz- kania dziecka. Poradnictwo zawodowe Porady zawodowe dla młodzieży udzielane są w następujących placówkach : a) dla młodzieży leczącej się (w formie preorientacji zawodo- wej) : w niektórych ośrodkach rehabilitacji leczniczej, np. w Kli- nice Ortopedycznej w Poznaniu, w Stołecznym Centrum Rehabi- litacji w Konstancinie, Górniczym Centrum Rehabilitacji w Rep- tach Śląskich i innych; b) dla młodzieży (kończącej szkołę podstawową specjalna lub zwykłą: w poradniach wychowawczo-zawodowych podległych ku- ratorium okręgu szkolnego (w zasadzie znajdują się one w mia- stach wojewódzkich); w dużym stopniu młodzież kończąca szkolę podstawowa ukierunkowywana jest pod względem zawodowym także przez nauczycieli tych szkół, w oparciu o wyniki w zajęciach praktycznych. io Przedmowa do wydania polskiego c) dla poszukujących pracy w spółdzielniach inwalidów: w po- radniach rehabilitacji zawodowej Związku Spółdzielni Inwalidów. Ponadto wiele placówek lub instytucji udziela porady zawodo- wej, wprawdzie w sposób niepełny, ale pomimo to wskazania ich są ważne w wyborze pracy. Do tych instytucji należą: a) komisje do -spraw inwalidztwa i zatrudnienia, które orzeka- jąc, czy u danej osoby istnieje inwalidztwo czy nie, ustalają rów- nocześnie wskazania i przeciwwskazania do szkolenia i pracy (w tym przypadku chodzi tu głównie o młodzież przed wyborem zawodu); w każdym województwie istnieje kilkanaście takich ko- misji, podlegają one zakładowi ubezpieczeń społecznych; ' b) Oddziały Zawodowej Rehabilitacji Inwalidów w PWRN i pracownicy pomocy społecznej prezydiów powiatowych rad na- rodowych, którzy kierują inwalidów na szkolenie zawodowe i do pracy; c) komisje kwalifikujące inwalidów do zakładów -szkolenia in- walidów; działają one przy tych zakładach, i zadaniem ich jest zalecenie odpowiedniego kierunku szkolenia na podstawie analizy postępów ucznia w szkole, doświadczenia, wywiadu, badań lekar- skich i innych. Szkolenie zawodowe Młodzież upośledzona na zdrowiu przygotowywana jest do pracy (w zasadzie od lat 16) w następujących placówkach: a) w zakładach rehabilitacji zawodowej w zasadniczych szko- łach zawodowych, technikach i na kursach (Poznań, Kraków, Przemyśl, Otwock k. Warszawy i Wrocław). W 1968 roku 69 in- walidów szkolono w następujących zawodach: radiotechnice, tele- wizji, elektromechanice maszyn i aparatów elektrycznych, kra- wiectwie, tkactwie, dziewiarstwie, technice analityki medycznej, elektroradiologii, rachunkowości rolnej, galanterii skórzanej, intro- ligatorstwie, zegarmistrzostwie, krawiectwie damskim, księgowości przemysłowej, radiomechanice, konserwacji urządzeń domowych, galanterii z .tworzyw sztucznych, szczotkarstwie, montażu sprzętu Przedmowa d° Poiskiego 11 11 elektrycznego i obróbce mechanicznej metali. Szkolenie trwa od jednego roku do pięciu lat. Objęci są nim głównie inwalidzi z usz- kodzeniem narządu słuchu i chorzy na gruźlicę; b) w spółdzielniach inwalidów i zwykłych zakładach pracy dro- gą tak zwanego szkolenia przywarsztatowego w określonej pracy pod kierunkiem majstra w danym dziale produkcji. Okres szko- lenia w spółdzielczości inwalidzkiej trwa od trzech miesięcy do trzech lat (np. w niektórych usługach). Rokrocznie wydziały zdro- wia i opieki społecznej prezydiów rad narodowych są informowa- ne o aktualnych kierunkach szkolenia; c) w zwykłych szkołach zawodowych, technikach i na kursach podległych resortowi oświaty i szkolnictwa wyższego, resortom gos- podarczym i innym; d) osoby najciężej poszkodowane mogą być przygotowywane do pracy chałupniczej w domu. Szkolenie prowadzą instruktorzy spół- dzielni inwalidów lub pracy. Rodzice zainteresowani kierunkami szkolenia mogą otrzymać aktualne informacje w prezydiach rad narodowych — wydziałach zdrowia i opieki społecznej (oddziałach rehabilitacji inwalidów) względnie w kuratoriach okręgów szkolnych i wydziałach oświaty i kultury. Zatrudnianie Młodzież i osoby dorosłe upośledzone * na zdrowiu, zdolne do pracy po rehabilitacji, mogą podjąć pracę w zwykłych zakładach pracy (produkcji, usługach i administracji), w spółdzielniach in- walidów, w obrębie których działają zakłady pracy chronionej (dla tych, których wydajność pracy jest z powodu stanu zdrowia obniżona), i w domu (praca chałupnicza). Spółdzielnie inwali- dów prowadzą na szeroką skalę rozwiniętą akcję socjalna i dzia- łalność sportowa, z której korzystają dzieci i młodzież upośledzo- na na zdrowiu. W sprawie pracy rodzice, względnie sami inwali- dzi, .powinni zgłaszać się do wydziałów zdrowia i opieki społecznej prezydiów rad narodowych. 12 Przedmowa do wydania polskiego Pomoc społeczna Dla dzieci i młodzieży bardzo ciężko poszkodowanej na zdro- wiu, potrzebującej stałej opieki osób drugich, prowadzone są: a) domy specjalne dla dzieci głęboko umysłowo upośledzonych bez padaczki w wieku O — 3 i 3 — 18 lat, b) zakłady leczniczo-wychowawcze dla dzieci kalekich, c) zakład leczniczo1-wychowawczy dla dzieci z afazją. Dzieci umysłowo upośledzone powinny być zgłaszane do wy- działów zdrowia i opieki społecznej, a kalekie i afatyczne do wy- działów oświaty i kultury prezydiów rad narodowych. Organizacje społeczne Na terenie kraju działa wiele organizacji społecznych, które, w zależności od rodzaju upośledzenia dziecka, mogą przyjść ro- dzicom z pomocą. Należą do nich m. in.: Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem, drużyny harcerskie „Nieprzetarty Szlak", To- warzystwo Przyjaciół Dzieci, Związek Inwalidów Wojennych PRL, Polski Związek Niewidomych, Polski Związek Głuchych, Polski Komitet Pomocy Społecznej. Polskie Towarzystwo 'Walki z Kalectwem poprzez sekcje: pe- dagogów, rodziców i opiekunów, psychologiczną, socjalną, magi- strów wychowania fizycznego i lekarzy współpracuje z rodzicami dzieci upośledzonych i inicjuje tego rodzaju usługi, jak: klasy dla dzieci kalekich w zwykłych szkołach, 'kolonie, kluby sportowe, punkty gimnastyki korekcyjnej, oraz udziela porad dotyczących re- habilitacji, jak również codziennych spraw życiowych. Duży wy- siłek Towarzystwa skierowany jest na wyrabianie u ludzi odpo- wiedniej postawy wobec osób upośledzonych. Członkowie drużyn „Nieprzetarty Szlak" współpracują z rodzi- cami w opiece nad dzieckiem w domu, w zakładach wychowaw- czych, w sanatoriach rehabilitacyjnych dla dzieci kalekich, chorych na gruźlicę, w zakładach dla ociemniałych i głuchoniemych i in- nych. Przedmowa do wydania polskiego 13 Towarzystwo Przyjaciół Dzieci (TPD) jest organizacją opie- kuńczo-wychowawczą, która pomaga rodzicom w wychowywaniu dzieci w ogóle, a wśród nich i upośledzonych na zdrowiu. Pomoc ta polega przede wszystikim na organizowaniu kolonii, półkolonii (także w okresie świąt), samorządów podwórkowych, dziecińców na wsi, przedszkoli i społecznych ognisk przedszkolnych i na orga- nizowaniu czasu wolnego w środowiskach dzieci. W obrębie TPD działa Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski, który współ- pracuje z administracją państwową i organizacjami spółdzielczy- mi i społecznymi w organizowaniu nauczania, przygotowywania do pracy i zatrudnienia dla dzieci i młodzieży głębiej umysłowo upośledzonej. Ponadto prowadzi ośrodki dzienne, półkolonie reha- bilitacyjne i inne rodzaje usług. W terenie Komitet działa poprzez swych członków w kołach skupionych wo,kół zarządów okręgo- wych TPD. Związek Inwalidów Wojennych PRL opiekuje się sierotami i dziećmi upośledzonymi swych poległych kolegów lub członków. Polski Związek Niewidomych i Polski Związek Głuchych (od- działy w terenie) współpracują z kuratoriami okręgów szkolnych i wydziałami oświaty i kultury w zgłaszaniu dzieci niewidomych i niedowidzących oraz głuchych i niedosłyszących do odpowied- nich szkół, w zakresie metod i programu nauczania, oraz z wy- działami zdrowia i opieki społecznej w kierowaniu absolwentów na szkolenie lub do pracy. Rozwój usług opiekuńczych i rehabilitacyjnych w kraju postę- puje stale naprzód i będzie się dalej różnicował, aby wyjść naprze- ciw skutkom różnych kalectw i schorzeń psychicznych, epileptycz- nych, dystrofii mięśni itp. Prócz względów humanitarnych wychodzi się także z założenia, że pełne usprawnianie dzieci i młodzieży jest szczególnie ważne ze względów społecznych i ekonomicznych — mogą one bowiem mieć przed sobą dziesiątki lat pełnego i produktywnego życia, w zamian za korzystanie z biernej pomocy obciążającej rodziny i państwo. 14 Przedmowa do wydania polskiego Rodzicom, którzy pragną zapoznać się z problematyką dzieci upośledzonych w szerszym aspekcie — nauczania, usprawniania fizycznego, psychicznego, społecznego i zawodowego, sugerujemy do przeczytania następującą literaturę (patrz wykaz na końcu książki). Doc. dr Aleksander Hulek Sekretarz Generalny Polskiego Towarzystwa Walki z Kalectwem SPIS TREŚCI Od autorów............ 1. Wprowadzenie: Nadzieje związane z przyszłością jego dziecka......... Część I. Życie z upośledzeniem........ 2. Rozumienie swoich problemów..... 3. Rozumienie dziecka i jego problemów . . . . Podstawowe potrzeby twego dziecka . . . . Pogodzenie się z upośledzeniem..... 4. Życie rodzinne......... Stosunki z rodziną i sąsiadami..... Współdziałanie męża i żony...... Część II. Opieka medyczna i rehabilitacja..... 5. Poszukiwana przez ciebie pomoc medyczna 6. Opieka lekarska w życiu twego dziecka Ogólny zakres oceny diagnostycznej .... Niektóre szeroko stosowane sposoby leczenia . 7. Ty, twoje dziecko i lekarze...... Rola rodziców......... Współpraca z lekarzami....... 8. Twoje dziecko w szpitalu....... Dobre samopoczucie w czasie pobytu w szpitalu Co mogą uczynić rodzice....... 9. Specjalne rodzaje leczenia w czasie rehabilitacji . Fizjoterapia.......... Terapia zajęciowa........ Specjalne ćwiczenia w „czynnościach życia codziennego' Leczenie mowy.......... Część III. Nauczanie i wychowanie........ 10. Twoje plany kształcenia dziecka...... 11. Poznanie dziecka i jego potrzeb w zakresie nauczania i wychowania.......... 12. Szukanie możJiwości kształcenia dziecka .... Typy planowanych szkół dla dzieci upośledzonych . 13. Budowanie podstaw......... 14. Twoje dziecko wybiera się do szkoły z internatem . Częić IV. Przyszłość zawodowa twego dziecka...... 15. Rzeczywistość i marzenia dotyczące zatrudnienia osób upośledzonych..... 17 two- 19 23 23 31 33 47 55 57 65 71 72 81 84 89 95 96 100 107 109 . 112 120 121 124 126 131 134 135 142 154 154 161 172 182 183 16 Spis treści 16. Wpływ domu i zawód twego dziecka..... 191 17. Droga do zdobycia zawodu....... 204 Co należy wiedzieć o zawodzie...... 208 Zatrudnienie w zwykłych zakładach pracy a warsztaty ipracy chronionej......... 216 Część V. Radość życia............ 220 18. Zabawa i wypoczynek........ 221 19. Zabawy dla małych dzieci....... 242 20. Rozrywki dla dzieci starszych....... 254 Aktywne gry i dziedziny sportu...... 256 Gry spokojne.......... 260 Zajęcia artystyczne i rzemieślnicze..... 264 Sztuki piękne.......... 266 Camping........... 271 Harcerstwo........... 272 Wprowadzenie dziecka w życie społeczne .... 274j Organizowanie wycieczek i rozrywek kulturalnych . . 275 Radość z poczucia własnej użyteczności . . . . 276 Część VI. Rozwój seksualny i społeczny....... 278, 21. Wczesne dzieciństwo......... 280 Wczesne młodzieńcze lata....... 287 22. Dojrzałość i małżeństwo........ 296 Część VII. Sprzęt w życiu codziennym....... 305 23. Ogólne problemy organizacji życia domowego . . . 306 24. Pomoce ułatwiające samowystarczalność . . . . 312 Podręczne pomoce w ubieraniu się..... 316 Schludny wygląd......... 317 Pożyteczne drążki......... 321 Pomoc przy jedzeniu i piciu....... 322 25. Dziecko używające aparatu ortopedycznego . . . 326 26. Dziecko używające kule........ 334 27. Używanie wózka inwalidzkiego...... 344 Przenoszenie się z wózka i na wózek inwalidzki . . 351 28. Używanie protezy......... 359 Zachęcanie dziecka do noszenia protezy .... 366 29. Nietrzymanie moczu i stolca w uszkodzeniach rdzenia- kręgowego........... 371 Ćwiczenia i opieka......... 375 Ochronne środki i ubranie....... 383 Ułatwienie życia codziennego w domu .... 387 Polecana lektura........... 390 OD AUTORÓW Autorzy pragną wyrazić wdzięczność Stowarzyszeniu Pomocy Dzie- ciom Kalekim za różnorodne formy poparcia i zachęty. Zasadni- czy temat książki, jak i propozycja jej napisania zrodziły się w tej organizacji. Poprzez cały okres przygotowywania manuskryptu za- służeni członkowie Stowarzyszenia ofiarowywali cenną pomoc w pracy edytorskiej bez ograniczenia w najmniejszym nawet stop- niu swobody autorów, respektując ich punkt widzenia i zawartą w książce treść. Ostateczna odpowiedzialność za tekst spoczywa więc całkowicie na autorach. Podziękowaniem obejmujemy rów- nież wszystkie osoby w szpitalach, klinikach, szkołach oraz licz- nych oddziałach rehabilitacyjnych, które służyły nam informacja- mi i cennymi uwagami. Dr med. Benjamin Spock Dr filozof. Marian O. Lerrigo Grudzień 19r64 r. Echowanie upośledzonego dziecka WPROWADZENIE: NADZIEJE ZWIĄZANE Z PRZYSZŁOŚCIĄ TWOJEGO DZIECKA Jako matka, czy ojciec dziecka upośledzonego stajesz wobec wielu różnorodnych problemów często przerastających twoje siły. Potrzebujesz opieki lekarskiej, pomocy w wychowaniu. Podstawowe potrzeby twojego dziecka nie różnią się od potrzeb innych dzieci, co oznacza, że musi ono być otoczone uczuciem, opieką i nadzorem, jakie dałbyś dziecku zdrowemu. Ponadto jednak potrzebuje ono pomocy w problemach wypływających z jego kalectwa. Będzie ci sig często wy- dawało, że istnieje konflikt miedzy tymi dwoma zagadnieniami. Prawdopodobnie obserwując walkę swego dziecka z kalectwem przeżywałeś' chwile depresji. Innym razem podcho- dziłeś zbyt optymistycznie i gdy nadeszło rozczarowanie, było ci podwójnie przy- kro. Nie ma wątpliwości, że najważniej- szą rzeczą jest podejście realistyczne z za- chowaniem usprawiedliwionej dawki optymizmu. W ostatnich latach uczyniono olbrzy- nu krok naprzód w postępowaniu z barni upośledzonymi. O wiele w.^cej, 2* 20 Wprowadzenie można uczynić teraz, aby pomóc im żyć prawdziwym życiem, to znaczy osiągać niezależność w działaniu., kształceniu, zdo- być pracę, rozwinąć zainteresowania, brać udział w życiu spo- łecznym, być może założyć własną rodzinę i dom. Nie wszystkie z tych form życia będą dostępne dla każdej osoby upośledzonej, nie są one jednak możliwe nawet dla każdej osoby zdrowej. Nowojorski Instytut dla Dzieci Kalekich określa, że 97% osób kalekich może być rehabilitowanych do stopnia, w którym mo- gą prowadzić produktywne życie. To bardzo wiele. Im wcześ- niej rozpocznie się rehabilitację, tym lepsize będą efekty. Znaczenie realistycznego optymizmu ilustruje historia zwy- cięstwa nad paraplegią.* Jeszcze kilka lat temu mogliśmy tak niewiele pomóc chorym na paraplegię. Przerwanie lub poważne uszkodzenie rdzenia kręgowego powoduje uszkodzenie ciała od miejsca uszkodzenia w dół; nie ma ruchów czynnych, czucia, występuje nietrzymanie moczu i stolca oraz zaburzenia funkcji seksualnych. Pacjentów z paraplegią układano dotąd płasko w łóżku, unieruchamiając w opatrunku gipsowym. Najlepsze, czego mo- gli oczekiwać, to utrzymanie ich przy życiu. Rozprzestrzeniają- ce się odleżyny były przyczyną zakażeń i pogarszały stan ogól- ny; na skutek porażenia pęcherza nerki ulegały również zaka- żeniu. Te powikłania często prowadziły do śmierci, zwykle bar- dzo prędko, rzadziej po 2,3 latach. Tuż przed wybuchem II wojny światowej wielki neurolog i neurochirurg Ludwig Guttmann uciekł z Niemiec do Anglii. W 1944 r. rząd angielski zaproponował mu utworzenie Ośrod- ka Schorzeń Rdzeniowych (Spinał Injuries Center) w Stoke Mandeville Hospital w nadziei, że uda się osiągnąć jakiś postęp w leczeniu wielu ofiar wojny z uszkodzeniami rdzenia kręgo- wego. Doświadczenie wykazywało, że rehabilitacja była możliwa * Jedna z częstych postaci porażenia mózgowego. Nadzieje związane z przyszłością 21 dla wielu osób z różnymi innymi poważnymi schorzeniami, więc dr Guttmann wierzył, że osoby z paraplegią będą mogły również prowadzić produktywne, zadowalające ich życie. Wie- dział, że ludzie wykorzystują zwykle tylko małą część swych zdolności — około 20% i że w razie potrzeby mogą czerpać z wielkich rezerw swego umysłu i ciała, aby dostosować się do nowych warunków i przezwyciężyć niecodzienne trudności. Dr Guttmann chciał, aby jego pacjenci z porażeniami byli w stanie opuścić łóżka szpitalne, wejść w społeczeństwo, aby mogli żyć tak, jak inni ludzie, cieszyć się życiem i towarzystwem rodziny i przyjaciół, aby mogli pracować. Kierownictwo Stoke MandeviUe wiedziało, że plany te są realne i możliwe do osiągnięcia. Wiedziało jednocześnie, że pa- cjenci ze schorzeniami rdzenia kręgowego będą w dalszym cią- gu stanowić osobny problem i dostarczać wielu trudności, ale że jedynym wyjściem jest otwarte przyznanie się do tych trud- ności. Dr Guttmann oświadczył na wstępie, że odleżyny i infekcje układu moczowego bynajmniej nie są nieuniknione. Dotych- czasowy sposób leczenia zalecający bezruch powodował, że na- wet nie porażone mięśnie wiotczały z braku ruchu. Zaczęto więc u pacjentów stosować ćwiczenia, aby wzmocnić zdrowe części ciała, uczynić je silnymi, zręcznymi, sprawnymi, zdolnymi za- stąpić mięśnie nieczynne. Pacjentów nauczono dbać o swoje codzienne potrzeby: ubierać się, podnosić z podłogi różne rze- czy siedząc na wózku, dawać sobie radę w osobistej pielęgnacji i toalecie, przechodzić z łóżka na wózek i z powrotem, chodzić opierając się o poręcze czy o kulach. Gdy pacjenci pozostawali w łóżkach, dawano im regularnie jakąś pracę do wykonywania, ponieważ celem stawianym od początku był ich powrót do pracy. Wielu młodych żołnierzy przebywało 8 tygodni od chwili zranienia w wózku, a następnie PO 5 tygodniach pradowało w miejscowym sklepie instrumen- tów precyzyjnych. 22 Wprowadzenie Takie sporty, jak: łucznictwo, rzucanie oszczepem, tenis sto- łowy, gra w polo na wózkach inwalidzkich, koszykówka, oka- zały się bardzo pomocne. Pierwsze zawody sportowe między zespołami z różnych ośrodków dla osób z porażeniem odbyły się w 1948 r. Liczba zawodników sportowych i imprez wzrosła od tego czasu znacznie, osiągając rangę międzynarodową. W 1955 r. w Stoke Mandeville w zawodach brali udział za- wodnicy z 18 państw. Na X-lecie powstania Ośrodka w Stoke Mandeville przepro- wadzono badanie dotyczące pierwszych 1000 pacjentów. Więk- szość z nich mieszka w swoich domach i ma stałą pracę. Część założyła własne rodziny i doczekała się dzieci; inni zaadopto- wali dzieci. Niecałe 9% zmarło. Ta historia nasunie z pewnością kilka myśli, które będą ci pomocne: Zachowuj trzeźwą ocenę rozmiaru upośledzenia twego dziecka. Pomóż mu pogodzić się z tym. Znajdź dobrą opiekę lekarską. Pomóż swemu dziecku rozwinąć jego zdolności w granicach real- nych możliwości. Ciesz się dzieckiem takim, jakie ono jest. Nie byloby dobrze dla ciebie i dla niego ciągle rozmyślać, jakie ono mogloby być. Część l :Vcie z upośledzeniem ROZUMIENIE SWOICH PROBLEMÓW Matka piętnastoletniego chłopca, urodzonego bez ręki, podczas rozmowy z pewnym działaczem społecznym nagle stwierdziła: l „Dziś po raz pierwszy od jego urodzenia poczułam, że mogę swobodnie porozmawiać o sobie". Rodzicom bardzo potrzebna jest rozmowa o własnych uczu- ciach i odczuciach, aby móc je zrozumieć i określić. Ale daje to nie tylko ulgę rodzicom. Jest to również metoda pomagająca ich dzieciom, gdyż sposób, w jaki rodzice odczuwają upośle- dzenie dziecka jest głównym czynnikiem kształtującym jego własne nastawienie. Może zetknąłeś się z kimś dotkniętym prawdziwym kalect- wem, kto przywiązywał do tego faktu małą wagę, dla kogo życie było pasją, kto cieszył się szacunkiem wielu przyjaciół i znajomych i stworzył sobie ciekawe życie. Chociaż upośledze- nie było poważne, jego własna zdrowa postawa uchroniła go jednak przed prawdziwym inwalidztwem. Może również zet- knąłeś się z kimś, kto tak przejął się drobną swą wadą czy ułomnością, że stał się inwalidą zarówno w swoich odczuciach, jak i w życiu społecznym. Dlaczego ludzie rozwijają się tak różnie? Do pewnego stop- nia postawa każdego z nich jest prawdopodobnie odbiciem stanowiska, jakie w stosunku do niego i jego upośledzenia zajęli rodzice. Jeśli chcesz, aby twoje dziecko miało pozytywne nasta- 24 Życie z upośledzenie wienie do życia i swojej przyszłości, musisz sam pozbyć się drę- czących cię myśli. Rolę, jaką odgrywa nastawienie rodziców, może ilustrować kontrast między dwoma małymi chłopcami, którzy przychodzili do kliniki protetycznej. Pięcioletni Tomek urodził się bez pra- wego przedramienia. Jego matka zawsze dodawała mu odwagi i zachęcała do brania udziału w dziecięcych zabawach w okoli- cy domu, zakładając z góry, że powinien i może swobodnie obracać się wśród ludzi. Gdy dzieci zadawały Tomkowi pyta- nia dotyczące aparatu ortopedycznego, matka pomagała mu odpowiadać — jeśli potrzebował pomocy — i namawiała go do pokazania swym małym przyjaciołom, jak radzi sobie z pro- tezą. Była dumna z jego osiągnięć w posługiwaniu się protezą i dwuzębnym hakiem, który zupełnie nieźle zastępował braku- jącą dłoń. W rezultacie Tomek czuł się zupełnie swobodnie. Matka drugiego chłopca czuła się tak zakłopotana, zawsty- dzona i zmartwiona upośledzeniem swego dziecka, gdy ludzie uparcie mu się przypatrywali, że pozwalała używać protezy tylko w domu. Chłopcu udzieliło się jej zakłopotanie i wstyd. Nosił coraz rzadziej swą protezę i nigdy nie nauczył się nią posługiwać. Odsunął się od swoich towarzyszy zabaw i stał się dzieckiem samotnym. Problemy sq poważne, uczucia sięgajq głęboko Bardzo łatwo jest mówić o tym, jakie powinny być uczucia rodziców względem dzieci. Prawdopodobnie irytują cię wszel- kie rady udzielane ci przez zawodowych doradców, a dotyczące twojej postawy i zachowania. Ale takie postawy nie zjawiają się na żądanie. Rodzice dzieci upośledzonych bardzo cierpią. Ich uczucia są burzliwe, pełne konfliktów, trudne do zrozumie- nia dla nich samych. Większość rodziców ma przede wszystkim ogromne kłopoty w ułożeniu wzajemnych stosunków ze swym upośledzonym dzieckiem. Potwierdzają to chociażby sprawo- zdania zaczerpnięte z różnych źródeł. Rozumienie swoich problemów 25 Biuro Badań Edukacyjnych Ministerstwa Oświaty w Nowym Jorku przeprowadziło wywiad z 64 rodzicami dzieci upośle- dzonych z piątej i ósmej klasy. Większość przyznała się, że mimo miłości do dziecka odczuwa też często gniew i złość. Jest to zja- wisko normalne, choć w pierwszym momencie trudne do zro- zumienia. Spośród 123 rodzin, których dzieci były pacjentami Instytutu Medycyny Rehabilitacyjnej w Nowym Jorku w 1957 r., więcej niż 80 miało we wzajemnym stosunku rodzi- ce — dziecko poważne trudności. Jedni nie mogli zdobyć się na rozwinięcie samodzielności u dziecka. Inni odwrotnie, po- pychali je w tym kierunku zbyt energicznie. Jedni czuli się skrzywdzeni wielkimi wymogami, jakie stawiał przed nimi fakt upośledzenia dziecka. W ponad 50 rodzinach rodzice trzymali się kurczowo nierealnych projektów co do przyszłości swego dziecka. W 40 przypadkach rodzice wciąż nie mogli pogodzić się z faktem, że po ukończeniu postępowania leczniczego dziec- ko pozostanie w pewnym stopniu inwalidą. Widać stąd, jak trudno wyrobić sobie racjonalny pogląd w tej sprawie. Grupa rodziców dzieci z porażeniami mózgowymi, która przychodziła regularnie na konsultacje, podkreślała swoje wła- sne intensywne cierpienia i wielki wysiłek emocjonalny spowo- dowany kalectwem dzieci. Jedni twierdzili, że zaniedbują swoje obo- wiązki małżeńskie, inni, że zaniedbu- ją pozostałe swoje dzieci. Wielu czu- ło urazę do rodziny, przyjaciół i są- siadów za brak zainteresowania i zrozumienia okazywanego ich dziec- ku. Dla wielu innych rozpacz była spowodowana utratą nadziei na to, że dziecko będzie prawidłowo, rozwijało się psychicznie i fizycznie. Kilkoro mówiło o swej niechęci do osób, któ- re z racji swego zawodu doradziły im Życie z upośledzeniem umieszczenie dzieci w zakładzie, lub też do swych doradców, którzy nie okazali im zrozumienia. Pogardliwie wyrażali się o lekarzach, którzy nie znali się wystarczająco na chorobie po- rażennej. Potępiali nauczycieli za nieudzielanie pomocy ich dzieciom, a personel w szkole za niewrażliwość. Najgorsze jednak było to, że rodzice ci czuli się osamotnie- ni, odizolowani od rodziców dzieci zdrowych, zwłaszcza gdy ci nie pozwalali bawić się swoim dzieciom z dziećmi z poraże- niami mózgowymi. Sądzili, że tylko inni rodzice dzieci upo- śledzonych mogą ich zrozumieć. Każdy inny, nawet powołany do udzielenia im pomocy z racji swego zawodu czy stanowiska, był dla nich kimś „z zewnątrz". Czuli się nawet źle między sobą. Jedna z matek skarżyła się, że nawet w grupie była źle traktowana, gdyż jej dziecko miało nie tylko porażenie mózgo- we, ale było też opóźnione w rozwoju. Rodzice tej grupy doszli do przekonania, że ich problemy i kłopoty są bardzo podobne i to pomogło im przezwyciężyć gorzkie poczucie odosobnienia. Każdy uczył się stopniowo cze- goś od innych. Potem spędzali nieco więcej czasu na wymianie doświadczeń, jakie sami i ich dzieci zdobywali, a także dysku- towali nad tym, co można by jeszcze zrobić, aby zdobywać coraz większe zrozumienie wśród sąsiadów i w szkole. Ci rodzice zauważyli, że rozmawiając ze sobą, wymieniając swoje spostrzeżenia i wrażenia, zaczęli się coraz lepiej rozumieć, wspólne rozmowy pomogły im rozładować napięcia i w rezul- tacie stosunki z dziećmi uległy znacznej poprawie. Zaczęli do- chodzić do wniosku, że osoby „z zewnątrz" mogą również szcze- rze ich zrozumieć, byle tylko sami wyszli im naprzeciw. Rodzice to też ludzie Niektórzy mężowie i żony umieją dzielić swe troski i nieszczęś- cia tak, że sprawy te łączą ich jeszcze bardziej. Niektórzy potra- fią nakłonić swoje zdrowe dzieci do ponoszenia z nimi części odpowiedzialności za dziecko upośledzone; wtedy dzieci zdro- Rozumienie swoich problemów 27 we, bynajmniej przez to nie krzywdzone, szybciej dojrzewają, stają się bardziej odpowiedzialne i wielkoduszne. Jeśli jednak w małżeństwie istnieją jakieś nieporozumienia, nieoczekiwane problemy związane z upośledzeniem dziecka mogą zwiększyć napięcie między rodzicami, albo też mogą zaważyć na wzajem- nym stosunku rodziców i pozostałych dzieci w rodzinie. Jak wszyscy ludzie rodzice potrzebują doznawać satysfakcji wypływającej z zaspokojenia swoich ambicji. Na ogół uważają, że ich dzieci są najwartościowsze, najbardziej godne zachodu i od nich oczekują osiągnięcia celów, o jakich sami marzyli. W ich mniemaniu dzieci są wciąż cząstką nich samych. Gdy upośledzenie jest udziałem dziecka, uczucia rodziców ograni- czają się do smutku i cierpienia. Na przykład matce dziecka urodzonego z wadą wrodzoną może się wydawać, że rodzina obciąża właśnie ją odpowiedzialnością za tę wadę. Ojciec zaś, który jest nauczycielem, może sobie wyobrażać, że jego pozy- cja jest zagrożona, gdyż jego dziecko jest opóźniane umysło- wo. Rodzice snuli może wielkie plany dotyczące dziecka: że ich syn zostanie sławnym chirurgiem albo że poprowadzi dalej przedsiębiorstwo czy gospodarstwo ojca; albo że córka zosta- nie świetną tancerką, wyjdzie dobrze za mąż i założy rodzinę. Gdy upośledzenie przekreśla takie plany, rodzice mogą być bar- dziej zranieni w swej dumie niż same dzieci. W nawale nadmiernych obowiązków rodzice na ogół zapo- minają, że im też należy się chwila odprężenia i wypoczynku. Wydaje im się, że nie mogą sobie na to pozwolić ani jeśli cho- dzi o czas, ani pieniądze. A tymczasem to właśnie oni bardziej niż ktokolwiek inny potrzebują rozrywek i odprężenia. To odna- wia ich siły. Gdy po raz pierwszy rodzice zorientują się, że ich dziecko jest upośledzone, wiara ich może również ulec zachwianiu. W swoim bólu zadają dociekliwe pytania: Dlaczego to spotkało właśnie mnie? Cóż to za świat, w którym taki ból może być zadany człowiekowi? Czy nasze cierpienie ma sens? Jaki sens 28 Życie z upośledzeniem ma życie? Czy ja i moje dziecko nie jesteśmy wartościowymi ludźmi? Czy za coś zostałem ukarany? Większość rodziców od- czuwa wciąż na nowo potrzebę dyskutowania o tych proble- mach — między sobą oraz z osobą zawodowo kompetentną. Uczucia mieszane i poczucie winy Rodzice nie są świętymi ani męczennikami. Jeżeli stawiają so- bie niemożliwe zadania do wykonania, są przeświadczeni o tym, że zawiodą, a potem czują się winni. Nawet najbardziej kochający rodzice żywią w stosunku do swoich zdrowych dzieci mieszane uczucia. Młoda matka wal- cząca z przepisami karmienia, pieluszkami i krzyczącym maleń- stwem dziwi się, jak kiedyś mogła przypuszczać, że przyjem- nością jest posiadanie dziecka. Ojciec spostrzegłszy, że syn znisz- czył sprzęt, którego nie wolno mu było ruszać, wpada we wście- kłość. Ogólnie rzecz biorąc, denerwują się i irytują z powoda swoich dzieci, uśmiechając się często potem na wspomnienie tych chwil, pewni, że uczucie miłości jest niewzruszone, a ich irytacja tylko chwilowa. Rodzice dzieci upośledzonych są bardziej skłonni do stawiania sobie niemożliwych wzorów do naślado- wania. Uważają, że nigdy nie po- winni krzyknąć, stracić cierpliwoś- ci, a zawsze powinni być gotowi do większych poświęceń. Chociaż nie potrafią czasami podświadomie nie obwiniać swoich dzieci za to, że muszą zrezygnować z tak wielu swoich przyjemności i ambicji, tra- cić tak wiele energii, a więc — i swego życia, aby im pomóc. Je- żeli te uczucia okażą dziecku, czu- ją się winni, bo przecież je kochają. Rozumienie swoich problemów 29 rfc> •^ Rodzice dziecka z widocznym upośledzeniem będą w pew- nym stopniu uczuleni na jego wygląd, czy to z powodu niezdar- nego chodu, czy grymasów na twarzy, czy też widocznego opóź- nienia rozwoju umysłowego. Dla niektórych rodziców wstyd z powodu tych widocznych defektów jest męczarnią,, zatruwa- jącą każdą przyjemność w życiu. Rodzice szczególnie często czują się winni, gdyż im się wy- daje, że wada dziecka jest sprawą wrodzoną. Na ogół nie ma żadnych logicznych powodów, aby tak twierdzić. Wiele z tak zwanych „dziedzicznych" wad wrodzonych nie jest właściwie dziedzicznymi — nie występują regularnie w rodzinie jako cecha dziedziczna. Są przypadkowym wynikiem nieoczekiwanego po- łączenia genów. Biologowie twierdzą, że każdy z nas posiada jakieś wadliwe geny. Gdyby dwoje zdrowych rodziców mogło mieć odpowiednio dużą ilość dzieci, powiedzmy 100 — na pewno co najmniej jedno z nich miałoby jakiś defekt. Jedynie przypadek decyduje, czy dziecko upośledzone będzie pierwszym, piątym, dziesiątym, czy ostatnim z urodzonych. (Jeżeli istnieje powód, aby przypuszczać, że wada jest rzeczywiście dziedzicz- na, najlepiej będzie skonsultować się ze specjalistą, który określi szansę pojawienia się takiej wady u następnego dziecka). Czasami upośledzenie dziecka jest wynikiem wypadku lub choroby. Wtedy szczególnie rodzice czują się odpowiedzialni, albo też skłonni są do obwiniania się wzajemnie za brak ostroż- ności. Ale oczywiście, w celu zapewnienia dziecku tak ścisłej opieki, by nie zdarzył się mu żaden wypadek ani choroba, na- leżałoby je dokładnie odizolować od wszelkich kontaktów z ludź- mi, a wtedy nie rozwijałoby się prawidłowo. S/użyć sobie czy dziecku? Poczucie winy popycha często rodziców do przesady w trosce o dziecko. Uważają, że powinni w jakiś sposób wynagrodzić jego upośledzenie, albo ze względu na własny ukrywany uraz czy rozczarowanie, albo za to, że nie mogą kochać go całym ou Życie z upośledzeniem sercem, czują, że muszą dla dziecka zrobić wszystko. Często takie postępowanie niweczy wszelkie dobre efekty uzyskane pod- czas leczenia. Dziecko może stawać się coraz bardziej zależne i w ten sposób utraci szansę rozwoju swoich własnych zdolności. Niektórzy rodzice dotąd nie zaznają spokoju, dokąd rozrzut- nie i niepotrzebnie nie poświęcą dziecku maksimum z siebie, ze swoich zarobków, na