DR MED. BENJAMIN SPOCK DR FIL MARION O. LERRIGO wychowanie upośledzonego dziecka W WARUNKACH DOMOWYCH PAŃSTWOWY ZAKŁAD WYDAWNICTW LEKARSKICH Z oryginału angielskiego „CARING FOR YOUR DISABLED CHILD" Copyright © 1965 by The Association for the Aid of Crippled Children The Macmillan Company, Inc. New Tłumaczyła dr Ewa Koch ' Tłumaczyła dr Ewa Koch S/ ^/T- Recenzent naukowy doc. dr Aleksander Hulek > Wszystkie prawa zastrzeżone. -----», . , Żadna cześć tej książki nie może być ani drukowana,— * ani wykorzystana w żadnej .formie i żadną techniką. Zabrania się wykonywania fotokopii, zapisów, dokonywania skrótów i poprawek tekstu bez pisemnego zezwolenia Wydawców. Projekt okładki i ryciny Emilia Nożko-Paprocka Redaktor odpowiedzialny Alina Polacz Redaktor techniczny Czeslaw Lisiak Korektor Maria Malarska Państwowy Zakład Wydawnictw Lekarskich — Warszawa 1969 Wydanie I. Nakład 10 000 + 220 egz. Objętość: 19,7 ark. wyd. = 24,5 ark. druk. Papier druk. sat., kl. V, 80 g, 84 X 108/16 Oddano do składania w lipcu 1969 r. Podpisano do druku i druk ukończono w grudniu 1969 r. Zam. nr 678/K/69. O-18 Cieszyńska Drukarnia Wydawnicza — Cieszyn, ul. Pokoju l Cena zł 30.— PRZEDMOWA DO WYDANIA POLSKIEGO Rodzice i opiekunowie dzieci upośledzonych na zdrowiu — kale- kich względnie przewlekle chorych — w swej trudnej sytuacji ży- ciowej, szukają odpowiedzi na następujące pytania: — 'Jaki jest rzeczywisty rozmiar upośledzenia ich dziecka? — W jakim stopniu stan jego zdrowia może ulec poprawie; czy może ono być w przyszłości samodzielne i w jakim zakresie można mu pomóc? Jakie istnieją placówki, w których dziecko może zna- leźć pomoc? Jaka jest rola rodziców -w leczeniu i udostępnianiu swym dzieciom innych usług i jakie cechy charakteru są szczególnie ważne w opiece nad dzieckiem? Gzy rzeczywiście rodzice powinni realizować to, co sami uważają dla dziecka za dobre i potrzebne? Co ich dziecku zapewni przyszłość i kiedy będą wolni od trudności związanych z wychowywaniem i opieką nad dzieckiem? Przystępując do tłumaczenia książki dr B. Spocka i dr M. O. Lerrigo pt. „Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach domowych" kierowano się pragnieniem dania rodzicom chociażby w części odpowiedzi na te pytania. Pomimo postępów w medycynie oraz innych usługach socjal- nych, które wciągnięte zostały do zwalczania przyczyn oraz skut- ków kalectwa j przewlekłej choroby, sam problem jest wciąż aktualny. Najczęstszymi rodzajami upośledzenia wśród dzieci i młodzie- ży są: upośledzenie umysłowe, zaburzenia emocjonalne, brak przy- stosowania społecznego, dysfunkcje w obrębie narządów ruchu (głównie zaburzenia nerwowo-mięśniowe), zaburzenia pracy ser- ca, gruźlica, głuchota, niedosłyszenie oraz ślepota i niedowidzenie. Pomimo licznych wysiłków, tak u nas, jak i w innych krajach, aby poznać częstość występowania tych anomalii wśród dzieci 4 Przedmowa do wydania polskiego i młodzieży, nie mamy dokładnych danych o ilości i rodzajach upo- śledzeń wśród zdrowej populacji. Ocenia się jednak, że około 5% wszystkich dzieci ma poważniejsze wady lub cierpi na przewlekłe choroby, a niedorozwój umysłowy ma około 2% wszystkich dzieci (z tych u 0,4% upośledzenie umysłowe istnieje w stopniu znacz- nym i głębokim, tj. iloraz ich inteligencji wynosi poniżej 50%). Wskaźniki te nie obejmują dzieci z zaburzeniami psychiki i nie przystosowanych społecznie. Na przeszkodzie do dokładnego poznania liczby dzieci z różnymi upośledzeniami stoi brak pełnej rejestracji wad i dysfunkcji -przez personel fachowy tuż po urodzeniu się dziecka, trudność wykry- wania niektórych upośledzeń (np. znaczne osłabienie słuchu u ma- łych dzieci), ukrywanie upośledzenia u swych dzieci przez rodzi- ców lub opiekunów, niedostateczna ilość placówek leczniczych, których zadaniem jest wykrywanie, określanie, zalecanie i przepro- wadzanie odpowiedniego leczenia. Pomimo tych braków wiemy, że dk. 0,5% żywo urodzonych dzie- ci ma różnego stopnia uszkodzenia mózgu (z wieloaspektowymi konsekwencjami fizycznymi i umysłowymi); u l — 2% dzieci w wieku szkolnym występują stany spastyczne (w różnym stop- niu) ; 0,2% rodzi się z rozszczepem podniebienia; ok. 0,8% ma wa- dy serca, które wymagają rehabilitacji, i ok. 4% dzieci w wieku szkolnym — zaburzenia mowy. Ocenia się (w zależności od przyjętej definicji), że jest 0,02—0,05% dzieci niewidomych i 0,02—0,12% niedowidzących. Liczbę dzieci głuchych i niedosłyszących ocenia się na trzykrotnie większą. Dokładne dane liczbowe są szczególnie ważne w kraju, który dysponuje odpowiednim personelem i środkami koniecznymi do rozwoju potrzebnej liczby różnorakich placówek opieki lekarskiej wraz z usługami rehabilitacyjnymi. W tej chwili jednak, tak u nas, jak w widu krajach za granicą, istnieje zbyt mała ilość tych pla- cówek; nie mogą one zaspokoić nawet potrzeb dzieci zarejestro- wanych. Przedmowa do wydania polskiego 5 Upośledzenie u dzieci jest najczęściej wykrywane tuż po uro- dzeniu, przy przyjmowaniu lub w czacie pobytu dziecka w przed- szkolu lub szkole, względnie w czasie wizyty u lekarza. Obecnie, dzięki szeroko rozwiniętej popularyzacji zagadnień opieki nad dzieckiem i wyników rehabilitacji, rodzice są bardziej uczuleni na ten problem i mają oni do upośledzenia swego dziecka bardziej aktywny stosunek. Przejawia się on m. in. w zgłaszaniu się do odpowiednich placówek o pomoc w leczeniu, szkoleniu i przygotowaniu do pracy. Zjawisko to w całej pełni wystąpiło u nas po raz pierwszy w latach 1952 — 58 w czasie epidemii polio- myelitis. Największą rolę w walce z kalectwem i upośledzeniem u dzieci odgrywa profilaktyka, a z jego skutkami — realizacja programu rehabilitacji. Jako uzasadniony cel stawiamy sobie rozwój fizyczny, umysłowy i społeczny dziecka, co w konsekwencji ma umożliwić mu jak naj- większą samodzielność, udział w zabawach i grach, korzystanie z przedszkola lub szkoły podstawowej, a później zawodowej. Program rehabilitacji dzieci ogniskuje się na pracy z samym dzieckiem, poprzez różnorodne usługi, oraz z jego rodzicami. Wartość książki dr B. Spocka i dr M. O. Lerrigo polega na omówieniu w sposób dokładny, przystępny, niemniej jednak oparty na głębokiej znajomości przedmiotu i praktyce, roli rodziców za- równo w czasie rehabilitacji dziecka, jak też ich stosunku do dziec- ka i opieki nad nim przez całe życie w przypadku, gdy upośledze- nie jest nieodwracalne. Pierwszy rozdział książki poświęcony jest zagadnieniu zrozumie- nia przez rodziców samego upośledzenia i jego konsekwencji —• czym jest ono dla nich samych i dla dziecka. Poznanie tych problemów jest sprawą bardzo ważną, gdyż od tego w dużej mierze zależy stosunek uczuciowy rodziców do dziec- ka, sposób udzielania mu pomocy, traktowanie innych dzieci w ro- dzinie, stosunek do współmałżonka oraz do personelu rehabilitują- cego i zabiegów stosowanych w placówkach usprawniania. 6 Przedmowa do wydania polskiego Istotną jest rzeczą, aby rodzice zrozumieli, że dziecko upośledzo- ne ma takie same potrzeby jak jego zdrowe rodzeństwo, że prag- nie ono być otoczone troskliwością i miłością rodziców (na co właściwie nie ma środka zastępczego) — co daje mu poczucie bez- pieczeństwa, przynależności do rodziny — pragnie bawić i wyży- wać się i mieć uznanie za dobre spełnianie obowiązków. Okres dojrzewania nastręcza tak dziecku, jak i rodzicom spe- cjalne trudności. Wynikają one z samego faktu dorastania i doj- rzewania (co ma miejsce także u dzieci zdrowych) oraz ze skutków upośledzenia, które, o ile dziecku nie udzieli się odpowiednich in- formacji, mogą wpłynąć na zmianę stosunku dziecka do siebie sa- mego — do możliwości kształcenia się, założenia w przyszłości ro- dziny, podjęcia pracy — i drugich — rodziców i rówieśników. Aby pomoc ze strony rodziców dała jak najlepsze rezultaty, ro- dzice muszą przystosować się do nowej i trudnej sytuacji i wie- rzyć, że wszystko, co czynią dla swego dziecka, ułatwia jego roz- wój i pomaga przywrócić mu sprawność fizyczną i psychiczną; muszą być przekonani, że dziecko otrzymało możliwie najlepszą pomoc, i mieć możność brania udziału w realizacji zaleceń tera- peutycznych i współpracy z tymi osobami, które pracują nad dzieckiem. Stosunek rodziców do dziecka jest ważny z tego powodu, że kształtowanie się u dziecka kalekiego wyobrażenia o samym sobie (tak jak i u dzieci zdrowych) ma swe źródła w ich postawie wo- bec niego. Jeżeli stosunek ten jest serdeczny i dziecko czuje, że jest akceptowane, uwierzy, że jest kochane dla samego siebie, zaś jego wygląd i sprawność stanowić będzie zagadnienie drugorzędne. • Przemyślane, ograniczanie swobody dziecka i kierowanie jego po- stępowaniem stanowi dla niego dowód, że rodzice się nim intere- sują; jeżeli natomiast rodzice pozwalają mu robić, co chce, może ono odczuwać, że nie ma dla nich żadnego znaczenia. Jakość i charakter stosunku rodziców do dziecka to chyba najważniejszy, pojedynczy czynnik, wywierający wpływ na kształtowanie się jego społecznych i emocjonalnych postaw. Właściwy stosunek rodziców Przedmowa do wydania polskiego . ' do dziecka zapewnia mu racjonalny odpoczynek, ułatwia jego le- leczenie i rehabilitację, zaopatrzenie w przedmioty ortopedyczne, kształcenie i przygotowanie do pracy. Obecnie pragniemy poinformować czytelników w dużym skró- cie o istniejących placówkach, instytucjach i organizacjach społecz- nych, które niosą u nas pomoc dzieciom upośledzonym na zdro- wiu, aby przywrócić im .maksymalną sprawność fizyczną, psychicz- ną i społeczna. Rehabilitacja lecznicza Placówki rehabilitacji leczniczej znajdują się zarówno w ob- rębie lecznictwa zamkniętego (szpitale, sanatoria i uzdrowiska), jak i otwartego (poradnie specjalistyczne). Objęte są nią dzieci i mło- dzież z różnymi kalectwami i schorzeniami. Poradnie mieszczą się przy klinikach, szpitalach miejskich, wo- jewódzkich, wojewódzkich poradniach specjalistycznych i woje- wódzkich ośrodkach matki i dziedka. Do nich m. in. należą: po- radnie usprawnienia 'leczniczego, preluksacyjne, wad postawy, pun- kty gimnastyki korekcyjnej, poradnie reumatologiczne, foniatrycz- ne, wad wymowy, zaburzeń słuchu, poradnie dziecięce neurolo- giczne, przychodnie higieny szkolnej, przeciwgruźlicze, zdrowia psychicznego, poradnie przeciwepileptyczne i ortodontyczne. Aby uzyslkać odpowiednią poradę i w konsekwencji rozpocząć leczenie i usprawnianie, rodzice powinni zgłaszać się do wiejskich ośrodków zdrowia (ludność wiejska) lub przychodni rejonowych (ludność miast). Lekarz wiejskiego ośrodka zdrowia kieruje cho- rego do przychodni powiatowej, a lekarz rejonowy do przychodni obwodowej, skąd pacjent kierowany jest do wojewódzkiego ośrod- ka matki i dziecka, który decyduje o rodzaju i miejscu leczenia. Zaopatrzenie ortopedyczne Przedmioty ortopedyczne, a więc protezy, aparaty ortopedycz- ne, kule, specjalne obuwie, wózki i inne środki pomocnicze, wy- twarzane są i udostępniane: 8 Przedmowa do wydania polskiego a) w przytklinicznych warsztatach ortopedycznych akademii me- dycznych, np. w Poznaniu, Konstancinie k. Warszawy, w War- szawie, Gdańsku, Lublinie; b) w przyszpitalnych warsztatach ortopedycznych podlegają- cych PWRN, np. w sanatoriach rehabilitacyjnych i ortopedycznych w Świebodzinie i Wrocławiu; c) w wojewódzkich warsztatach ortopedycznych podległych PWRN; d) w wytwórniach protez (Katowice, Kraków, Poznań, Warsza- wa), zgrupowanych w Zjednoczeniu Przemysłu Ortopedycznego; e) w ortopedycznych punktach usługowych podległych wytwór- niom protez; znajdują się one we wszystkich województwach z wy- jątkiem woj. koszalińskiego i zielonogórskiego. Przykliniczne i przyszpitalne warsztaty zaopatrują w przedmioty ortopedyczne pacjentów leczonych w tych szpitalach, a pozostałe warsztaty świadczą tego rodzaju usługi dla dzieci, młodzieży i do- rosłych z innych placówek leczniczych oraz w tych przypadkach, kiedy zachodzi potrzeba wymiany przedmiotu ortopedycznego lub jego naprawy. Zaopatrzenie ortopedyczne dla dzieci i uczącej się młodzieży jest bezpłatne. O rodzaju przedmiotu ortopedycznego decydują komi- sje protezowe, działające w wojewódzkich poradniach zaopatrze- nia ortopedycznego. Rodzice dziecka, które potrzebuje przedmio- tu ortopedycznego, powinni zgłaszać się w swoim rejonie do le- karza — chirurga, ortopedy lub specjalisty w dziedzinie rehabi- litacji, który kieruje dziecko do poradni zaopatrzenia ortopedycz- nego celem dokładnego ustalenia rodzaju przedmiotu i złożenia zapotrzebowania na jego wykonanie. Właściwe używanie przedmiotów ortopedycznych i ich efektyw- ność zależą od wielu czynników, między innymi od poznania przez rodziców sposobu ich funkcjonowania pod względem technicz- nym, pomocy dziecku w momentach trudnych w obsłużeniu się, współpracy z lekarzem, personelem poradni ortopedycznych i war- sztatów w ich zamawianiu i nauce dziecka posługiwania się nimi. Przedmowa do wydania polskiego • 5 Nauczanie w zakresie szkoły podstawowej Dzieci upośledzone na zdrowiu pobierają naukę w zakresie szko- ły podstawowej: a) w szkołach specjalnych dla głuchych, niedosłyszących i nie- dowidzących, kalekich, umysłowo upośledzonych, przewlekle cho- rych oraz moralnie zaniedbanych; b) w czasie leczenia — w prewentoriach, szpitalach, względ- nie sanatoriach; w niektórych przypadkach dla dzieci chorych or- ganizuje się nauczanie indywidualne; c) w zwykłych szkołach wraz z dziećmi i młodzieżą zdrową. W ostatnich latach zaczęto organizować również przedszkola dla dzieci upośledzonych na zdrowiu — np. umysłowo upośledzonych, głuchych i niewidomych. Dzieci upośledzone na zdrowiu kierowane są do szkół specjalnych przez wydziały oświaty i kultury prezydiów powiatowych rad na- rodowych na wniosek kierownika szkoły w miejscowości zamiesz- kania dziecka. Poradnictwo zawodowe Porady zawodowe dla młodzieży udzielane są w następujących placówkach : a) dla młodzieży leczącej się (w formie preorientacji zawodo- wej) : w niektórych ośrodkach rehabilitacji leczniczej, np. w Kli- nice Ortopedycznej w Poznaniu, w Stołecznym Centrum Rehabi- litacji w Konstancinie, Górniczym Centrum Rehabilitacji w Rep- tach Śląskich i innych; b) dla młodzieży (kończącej szkołę podstawową specjalna lub zwykłą: w poradniach wychowawczo-zawodowych podległych ku- ratorium okręgu szkolnego (w zasadzie znajdują się one w mia- stach wojewódzkich); w dużym stopniu młodzież kończąca szkolę podstawowa ukierunkowywana jest pod względem zawodowym także przez nauczycieli tych szkół, w oparciu o wyniki w zajęciach praktycznych. io Przedmowa do wydania polskiego c) dla poszukujących pracy w spółdzielniach inwalidów: w po- radniach rehabilitacji zawodowej Związku Spółdzielni Inwalidów. Ponadto wiele placówek lub instytucji udziela porady zawodo- wej, wprawdzie w sposób niepełny, ale pomimo to wskazania ich są ważne w wyborze pracy. Do tych instytucji należą: a) komisje do -spraw inwalidztwa i zatrudnienia, które orzeka- jąc, czy u danej osoby istnieje inwalidztwo czy nie, ustalają rów- nocześnie wskazania i przeciwwskazania do szkolenia i pracy (w tym przypadku chodzi tu głównie o młodzież przed wyborem zawodu); w każdym województwie istnieje kilkanaście takich ko- misji, podlegają one zakładowi ubezpieczeń społecznych; ' b) Oddziały Zawodowej Rehabilitacji Inwalidów w PWRN i pracownicy pomocy społecznej prezydiów powiatowych rad na- rodowych, którzy kierują inwalidów na szkolenie zawodowe i do pracy; c) komisje kwalifikujące inwalidów do zakładów -szkolenia in- walidów; działają one przy tych zakładach, i zadaniem ich jest zalecenie odpowiedniego kierunku szkolenia na podstawie analizy postępów ucznia w szkole, doświadczenia, wywiadu, badań lekar- skich i innych. Szkolenie zawodowe Młodzież upośledzona na zdrowiu przygotowywana jest do pracy (w zasadzie od lat 16) w następujących placówkach: a) w zakładach rehabilitacji zawodowej w zasadniczych szko- łach zawodowych, technikach i na kursach (Poznań, Kraków, Przemyśl, Otwock k. Warszawy i Wrocław). W 1968 roku 69 in- walidów szkolono w następujących zawodach: radiotechnice, tele- wizji, elektromechanice maszyn i aparatów elektrycznych, kra- wiectwie, tkactwie, dziewiarstwie, technice analityki medycznej, elektroradiologii, rachunkowości rolnej, galanterii skórzanej, intro- ligatorstwie, zegarmistrzostwie, krawiectwie damskim, księgowości przemysłowej, radiomechanice, konserwacji urządzeń domowych, galanterii z .tworzyw sztucznych, szczotkarstwie, montażu sprzętu Przedmowa d° Poiskiego 11 11 elektrycznego i obróbce mechanicznej metali. Szkolenie trwa od jednego roku do pięciu lat. Objęci są nim głównie inwalidzi z usz- kodzeniem narządu słuchu i chorzy na gruźlicę; b) w spółdzielniach inwalidów i zwykłych zakładach pracy dro- gą tak zwanego szkolenia przywarsztatowego w określonej pracy pod kierunkiem majstra w danym dziale produkcji. Okres szko- lenia w spółdzielczości inwalidzkiej trwa od trzech miesięcy do trzech lat (np. w niektórych usługach). Rokrocznie wydziały zdro- wia i opieki społecznej prezydiów rad narodowych są informowa- ne o aktualnych kierunkach szkolenia; c) w zwykłych szkołach zawodowych, technikach i na kursach podległych resortowi oświaty i szkolnictwa wyższego, resortom gos- podarczym i innym; d) osoby najciężej poszkodowane mogą być przygotowywane do pracy chałupniczej w domu. Szkolenie prowadzą instruktorzy spół- dzielni inwalidów lub pracy. Rodzice zainteresowani kierunkami szkolenia mogą otrzymać aktualne informacje w prezydiach rad narodowych — wydziałach zdrowia i opieki społecznej (oddziałach rehabilitacji inwalidów) względnie w kuratoriach okręgów szkolnych i wydziałach oświaty i kultury. Zatrudnianie Młodzież i osoby dorosłe upośledzone * na zdrowiu, zdolne do pracy po rehabilitacji, mogą podjąć pracę w zwykłych zakładach pracy (produkcji, usługach i administracji), w spółdzielniach in- walidów, w obrębie których działają zakłady pracy chronionej (dla tych, których wydajność pracy jest z powodu stanu zdrowia obniżona), i w domu (praca chałupnicza). Spółdzielnie inwali- dów prowadzą na szeroką skalę rozwiniętą akcję socjalna i dzia- łalność sportowa, z której korzystają dzieci i młodzież upośledzo- na na zdrowiu. W sprawie pracy rodzice, względnie sami inwali- dzi, .powinni zgłaszać się do wydziałów zdrowia i opieki społecznej prezydiów rad narodowych. 12 Przedmowa do wydania polskiego Pomoc społeczna Dla dzieci i młodzieży bardzo ciężko poszkodowanej na zdro- wiu, potrzebującej stałej opieki osób drugich, prowadzone są: a) domy specjalne dla dzieci głęboko umysłowo upośledzonych bez padaczki w wieku O — 3 i 3 — 18 lat, b) zakłady leczniczo-wychowawcze dla dzieci kalekich, c) zakład leczniczo1-wychowawczy dla dzieci z afazją. Dzieci umysłowo upośledzone powinny być zgłaszane do wy- działów zdrowia i opieki społecznej, a kalekie i afatyczne do wy- działów oświaty i kultury prezydiów rad narodowych. Organizacje społeczne Na terenie kraju działa wiele organizacji społecznych, które, w zależności od rodzaju upośledzenia dziecka, mogą przyjść ro- dzicom z pomocą. Należą do nich m. in.: Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem, drużyny harcerskie „Nieprzetarty Szlak", To- warzystwo Przyjaciół Dzieci, Związek Inwalidów Wojennych PRL, Polski Związek Niewidomych, Polski Związek Głuchych, Polski Komitet Pomocy Społecznej. Polskie Towarzystwo 'Walki z Kalectwem poprzez sekcje: pe- dagogów, rodziców i opiekunów, psychologiczną, socjalną, magi- strów wychowania fizycznego i lekarzy współpracuje z rodzicami dzieci upośledzonych i inicjuje tego rodzaju usługi, jak: klasy dla dzieci kalekich w zwykłych szkołach, 'kolonie, kluby sportowe, punkty gimnastyki korekcyjnej, oraz udziela porad dotyczących re- habilitacji, jak również codziennych spraw życiowych. Duży wy- siłek Towarzystwa skierowany jest na wyrabianie u ludzi odpo- wiedniej postawy wobec osób upośledzonych. Członkowie drużyn „Nieprzetarty Szlak" współpracują z rodzi- cami w opiece nad dzieckiem w domu, w zakładach wychowaw- czych, w sanatoriach rehabilitacyjnych dla dzieci kalekich, chorych na gruźlicę, w zakładach dla ociemniałych i głuchoniemych i in- nych. Przedmowa do wydania polskiego 13 Towarzystwo Przyjaciół Dzieci (TPD) jest organizacją opie- kuńczo-wychowawczą, która pomaga rodzicom w wychowywaniu dzieci w ogóle, a wśród nich i upośledzonych na zdrowiu. Pomoc ta polega przede wszystikim na organizowaniu kolonii, półkolonii (także w okresie świąt), samorządów podwórkowych, dziecińców na wsi, przedszkoli i społecznych ognisk przedszkolnych i na orga- nizowaniu czasu wolnego w środowiskach dzieci. W obrębie TPD działa Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski, który współ- pracuje z administracją państwową i organizacjami spółdzielczy- mi i społecznymi w organizowaniu nauczania, przygotowywania do pracy i zatrudnienia dla dzieci i młodzieży głębiej umysłowo upośledzonej. Ponadto prowadzi ośrodki dzienne, półkolonie reha- bilitacyjne i inne rodzaje usług. W terenie Komitet działa poprzez swych członków w kołach skupionych wo,kół zarządów okręgo- wych TPD. Związek Inwalidów Wojennych PRL opiekuje się sierotami i dziećmi upośledzonymi swych poległych kolegów lub członków. Polski Związek Niewidomych i Polski Związek Głuchych (od- działy w terenie) współpracują z kuratoriami okręgów szkolnych i wydziałami oświaty i kultury w zgłaszaniu dzieci niewidomych i niedowidzących oraz głuchych i niedosłyszących do odpowied- nich szkół, w zakresie metod i programu nauczania, oraz z wy- działami zdrowia i opieki społecznej w kierowaniu absolwentów na szkolenie lub do pracy. Rozwój usług opiekuńczych i rehabilitacyjnych w kraju postę- puje stale naprzód i będzie się dalej różnicował, aby wyjść naprze- ciw skutkom różnych kalectw i schorzeń psychicznych, epileptycz- nych, dystrofii mięśni itp. Prócz względów humanitarnych wychodzi się także z założenia, że pełne usprawnianie dzieci i młodzieży jest szczególnie ważne ze względów społecznych i ekonomicznych — mogą one bowiem mieć przed sobą dziesiątki lat pełnego i produktywnego życia, w zamian za korzystanie z biernej pomocy obciążającej rodziny i państwo. 14 Przedmowa do wydania polskiego Rodzicom, którzy pragną zapoznać się z problematyką dzieci upośledzonych w szerszym aspekcie — nauczania, usprawniania fizycznego, psychicznego, społecznego i zawodowego, sugerujemy do przeczytania następującą literaturę (patrz wykaz na końcu książki). Doc. dr Aleksander Hulek Sekretarz Generalny Polskiego Towarzystwa Walki z Kalectwem SPIS TREŚCI Od autorów............ 1. Wprowadzenie: Nadzieje związane z przyszłością jego dziecka......... Część I. Życie z upośledzeniem........ 2. Rozumienie swoich problemów..... 3. Rozumienie dziecka i jego problemów . . . . Podstawowe potrzeby twego dziecka . . . . Pogodzenie się z upośledzeniem..... 4. Życie rodzinne......... Stosunki z rodziną i sąsiadami..... Współdziałanie męża i żony...... Część II. Opieka medyczna i rehabilitacja..... 5. Poszukiwana przez ciebie pomoc medyczna 6. Opieka lekarska w życiu twego dziecka Ogólny zakres oceny diagnostycznej .... Niektóre szeroko stosowane sposoby leczenia . 7. Ty, twoje dziecko i lekarze...... Rola rodziców......... Współpraca z lekarzami....... 8. Twoje dziecko w szpitalu....... Dobre samopoczucie w czasie pobytu w szpitalu Co mogą uczynić rodzice....... 9. Specjalne rodzaje leczenia w czasie rehabilitacji . Fizjoterapia.......... Terapia zajęciowa........ Specjalne ćwiczenia w „czynnościach życia codziennego' Leczenie mowy.......... Część III. Nauczanie i wychowanie........ 10. Twoje plany kształcenia dziecka...... 11. Poznanie dziecka i jego potrzeb w zakresie nauczania i wychowania.......... 12. Szukanie możJiwości kształcenia dziecka .... Typy planowanych szkół dla dzieci upośledzonych . 13. Budowanie podstaw......... 14. Twoje dziecko wybiera się do szkoły z internatem . Częić IV. Przyszłość zawodowa twego dziecka...... 15. Rzeczywistość i marzenia dotyczące zatrudnienia osób upośledzonych..... 17 two- 19 23 23 31 33 47 55 57 65 71 72 81 84 89 95 96 100 107 109 . 112 120 121 124 126 131 134 135 142 154 154 161 172 182 183 16 Spis treści 16. Wpływ domu i zawód twego dziecka..... 191 17. Droga do zdobycia zawodu....... 204 Co należy wiedzieć o zawodzie...... 208 Zatrudnienie w zwykłych zakładach pracy a warsztaty ipracy chronionej......... 216 Część V. Radość życia............ 220 18. Zabawa i wypoczynek........ 221 19. Zabawy dla małych dzieci....... 242 20. Rozrywki dla dzieci starszych....... 254 Aktywne gry i dziedziny sportu...... 256 Gry spokojne.......... 260 Zajęcia artystyczne i rzemieślnicze..... 264 Sztuki piękne.......... 266 Camping........... 271 Harcerstwo........... 272 Wprowadzenie dziecka w życie społeczne .... 274j Organizowanie wycieczek i rozrywek kulturalnych . . 275 Radość z poczucia własnej użyteczności . . . . 276 Część VI. Rozwój seksualny i społeczny....... 278, 21. Wczesne dzieciństwo......... 280 Wczesne młodzieńcze lata....... 287 22. Dojrzałość i małżeństwo........ 296 Część VII. Sprzęt w życiu codziennym....... 305 23. Ogólne problemy organizacji życia domowego . . . 306 24. Pomoce ułatwiające samowystarczalność . . . . 312 Podręczne pomoce w ubieraniu się..... 316 Schludny wygląd......... 317 Pożyteczne drążki......... 321 Pomoc przy jedzeniu i piciu....... 322 25. Dziecko używające aparatu ortopedycznego . . . 326 26. Dziecko używające kule........ 334 27. Używanie wózka inwalidzkiego...... 344 Przenoszenie się z wózka i na wózek inwalidzki . . 351 28. Używanie protezy......... 359 Zachęcanie dziecka do noszenia protezy .... 366 29. Nietrzymanie moczu i stolca w uszkodzeniach rdzenia- kręgowego........... 371 Ćwiczenia i opieka......... 375 Ochronne środki i ubranie....... 383 Ułatwienie życia codziennego w domu .... 387 Polecana lektura........... 390 OD AUTORÓW Autorzy pragną wyrazić wdzięczność Stowarzyszeniu Pomocy Dzie- ciom Kalekim za różnorodne formy poparcia i zachęty. Zasadni- czy temat książki, jak i propozycja jej napisania zrodziły się w tej organizacji. Poprzez cały okres przygotowywania manuskryptu za- służeni członkowie Stowarzyszenia ofiarowywali cenną pomoc w pracy edytorskiej bez ograniczenia w najmniejszym nawet stop- niu swobody autorów, respektując ich punkt widzenia i zawartą w książce treść. Ostateczna odpowiedzialność za tekst spoczywa więc całkowicie na autorach. Podziękowaniem obejmujemy rów- nież wszystkie osoby w szpitalach, klinikach, szkołach oraz licz- nych oddziałach rehabilitacyjnych, które służyły nam informacja- mi i cennymi uwagami. Dr med. Benjamin Spock Dr filozof. Marian O. Lerrigo Grudzień 19r64 r. Echowanie upośledzonego dziecka WPROWADZENIE: NADZIEJE ZWIĄZANE Z PRZYSZŁOŚCIĄ TWOJEGO DZIECKA Jako matka, czy ojciec dziecka upośledzonego stajesz wobec wielu różnorodnych problemów często przerastających twoje siły. Potrzebujesz opieki lekarskiej, pomocy w wychowaniu. Podstawowe potrzeby twojego dziecka nie różnią się od potrzeb innych dzieci, co oznacza, że musi ono być otoczone uczuciem, opieką i nadzorem, jakie dałbyś dziecku zdrowemu. Ponadto jednak potrzebuje ono pomocy w problemach wypływających z jego kalectwa. Będzie ci sig często wy- dawało, że istnieje konflikt miedzy tymi dwoma zagadnieniami. Prawdopodobnie obserwując walkę swego dziecka z kalectwem przeżywałeś' chwile depresji. Innym razem podcho- dziłeś zbyt optymistycznie i gdy nadeszło rozczarowanie, było ci podwójnie przy- kro. Nie ma wątpliwości, że najważniej- szą rzeczą jest podejście realistyczne z za- chowaniem usprawiedliwionej dawki optymizmu. W ostatnich latach uczyniono olbrzy- nu krok naprzód w postępowaniu z barni upośledzonymi. O wiele w.^cej, 2* 20 Wprowadzenie można uczynić teraz, aby pomóc im żyć prawdziwym życiem, to znaczy osiągać niezależność w działaniu., kształceniu, zdo- być pracę, rozwinąć zainteresowania, brać udział w życiu spo- łecznym, być może założyć własną rodzinę i dom. Nie wszystkie z tych form życia będą dostępne dla każdej osoby upośledzonej, nie są one jednak możliwe nawet dla każdej osoby zdrowej. Nowojorski Instytut dla Dzieci Kalekich określa, że 97% osób kalekich może być rehabilitowanych do stopnia, w którym mo- gą prowadzić produktywne życie. To bardzo wiele. Im wcześ- niej rozpocznie się rehabilitację, tym lepsize będą efekty. Znaczenie realistycznego optymizmu ilustruje historia zwy- cięstwa nad paraplegią.* Jeszcze kilka lat temu mogliśmy tak niewiele pomóc chorym na paraplegię. Przerwanie lub poważne uszkodzenie rdzenia kręgowego powoduje uszkodzenie ciała od miejsca uszkodzenia w dół; nie ma ruchów czynnych, czucia, występuje nietrzymanie moczu i stolca oraz zaburzenia funkcji seksualnych. Pacjentów z paraplegią układano dotąd płasko w łóżku, unieruchamiając w opatrunku gipsowym. Najlepsze, czego mo- gli oczekiwać, to utrzymanie ich przy życiu. Rozprzestrzeniają- ce się odleżyny były przyczyną zakażeń i pogarszały stan ogól- ny; na skutek porażenia pęcherza nerki ulegały również zaka- żeniu. Te powikłania często prowadziły do śmierci, zwykle bar- dzo prędko, rzadziej po 2,3 latach. Tuż przed wybuchem II wojny światowej wielki neurolog i neurochirurg Ludwig Guttmann uciekł z Niemiec do Anglii. W 1944 r. rząd angielski zaproponował mu utworzenie Ośrod- ka Schorzeń Rdzeniowych (Spinał Injuries Center) w Stoke Mandeville Hospital w nadziei, że uda się osiągnąć jakiś postęp w leczeniu wielu ofiar wojny z uszkodzeniami rdzenia kręgo- wego. Doświadczenie wykazywało, że rehabilitacja była możliwa * Jedna z częstych postaci porażenia mózgowego. Nadzieje związane z przyszłością 21 dla wielu osób z różnymi innymi poważnymi schorzeniami, więc dr Guttmann wierzył, że osoby z paraplegią będą mogły również prowadzić produktywne, zadowalające ich życie. Wie- dział, że ludzie wykorzystują zwykle tylko małą część swych zdolności — około 20% i że w razie potrzeby mogą czerpać z wielkich rezerw swego umysłu i ciała, aby dostosować się do nowych warunków i przezwyciężyć niecodzienne trudności. Dr Guttmann chciał, aby jego pacjenci z porażeniami byli w stanie opuścić łóżka szpitalne, wejść w społeczeństwo, aby mogli żyć tak, jak inni ludzie, cieszyć się życiem i towarzystwem rodziny i przyjaciół, aby mogli pracować. Kierownictwo Stoke MandeviUe wiedziało, że plany te są realne i możliwe do osiągnięcia. Wiedziało jednocześnie, że pa- cjenci ze schorzeniami rdzenia kręgowego będą w dalszym cią- gu stanowić osobny problem i dostarczać wielu trudności, ale że jedynym wyjściem jest otwarte przyznanie się do tych trud- ności. Dr Guttmann oświadczył na wstępie, że odleżyny i infekcje układu moczowego bynajmniej nie są nieuniknione. Dotych- czasowy sposób leczenia zalecający bezruch powodował, że na- wet nie porażone mięśnie wiotczały z braku ruchu. Zaczęto więc u pacjentów stosować ćwiczenia, aby wzmocnić zdrowe części ciała, uczynić je silnymi, zręcznymi, sprawnymi, zdolnymi za- stąpić mięśnie nieczynne. Pacjentów nauczono dbać o swoje codzienne potrzeby: ubierać się, podnosić z podłogi różne rze- czy siedząc na wózku, dawać sobie radę w osobistej pielęgnacji i toalecie, przechodzić z łóżka na wózek i z powrotem, chodzić opierając się o poręcze czy o kulach. Gdy pacjenci pozostawali w łóżkach, dawano im regularnie jakąś pracę do wykonywania, ponieważ celem stawianym od początku był ich powrót do pracy. Wielu młodych żołnierzy przebywało 8 tygodni od chwili zranienia w wózku, a następnie PO 5 tygodniach pradowało w miejscowym sklepie instrumen- tów precyzyjnych. 22 Wprowadzenie Takie sporty, jak: łucznictwo, rzucanie oszczepem, tenis sto- łowy, gra w polo na wózkach inwalidzkich, koszykówka, oka- zały się bardzo pomocne. Pierwsze zawody sportowe między zespołami z różnych ośrodków dla osób z porażeniem odbyły się w 1948 r. Liczba zawodników sportowych i imprez wzrosła od tego czasu znacznie, osiągając rangę międzynarodową. W 1955 r. w Stoke Mandeville w zawodach brali udział za- wodnicy z 18 państw. Na X-lecie powstania Ośrodka w Stoke Mandeville przepro- wadzono badanie dotyczące pierwszych 1000 pacjentów. Więk- szość z nich mieszka w swoich domach i ma stałą pracę. Część założyła własne rodziny i doczekała się dzieci; inni zaadopto- wali dzieci. Niecałe 9% zmarło. Ta historia nasunie z pewnością kilka myśli, które będą ci pomocne: Zachowuj trzeźwą ocenę rozmiaru upośledzenia twego dziecka. Pomóż mu pogodzić się z tym. Znajdź dobrą opiekę lekarską. Pomóż swemu dziecku rozwinąć jego zdolności w granicach real- nych możliwości. Ciesz się dzieckiem takim, jakie ono jest. Nie byloby dobrze dla ciebie i dla niego ciągle rozmyślać, jakie ono mogloby być. Część l :Vcie z upośledzeniem ROZUMIENIE SWOICH PROBLEMÓW Matka piętnastoletniego chłopca, urodzonego bez ręki, podczas rozmowy z pewnym działaczem społecznym nagle stwierdziła: l „Dziś po raz pierwszy od jego urodzenia poczułam, że mogę swobodnie porozmawiać o sobie". Rodzicom bardzo potrzebna jest rozmowa o własnych uczu- ciach i odczuciach, aby móc je zrozumieć i określić. Ale daje to nie tylko ulgę rodzicom. Jest to również metoda pomagająca ich dzieciom, gdyż sposób, w jaki rodzice odczuwają upośle- dzenie dziecka jest głównym czynnikiem kształtującym jego własne nastawienie. Może zetknąłeś się z kimś dotkniętym prawdziwym kalect- wem, kto przywiązywał do tego faktu małą wagę, dla kogo życie było pasją, kto cieszył się szacunkiem wielu przyjaciół i znajomych i stworzył sobie ciekawe życie. Chociaż upośledze- nie było poważne, jego własna zdrowa postawa uchroniła go jednak przed prawdziwym inwalidztwem. Może również zet- knąłeś się z kimś, kto tak przejął się drobną swą wadą czy ułomnością, że stał się inwalidą zarówno w swoich odczuciach, jak i w życiu społecznym. Dlaczego ludzie rozwijają się tak różnie? Do pewnego stop- nia postawa każdego z nich jest prawdopodobnie odbiciem stanowiska, jakie w stosunku do niego i jego upośledzenia zajęli rodzice. Jeśli chcesz, aby twoje dziecko miało pozytywne nasta- 24 Życie z upośledzenie wienie do życia i swojej przyszłości, musisz sam pozbyć się drę- czących cię myśli. Rolę, jaką odgrywa nastawienie rodziców, może ilustrować kontrast między dwoma małymi chłopcami, którzy przychodzili do kliniki protetycznej. Pięcioletni Tomek urodził się bez pra- wego przedramienia. Jego matka zawsze dodawała mu odwagi i zachęcała do brania udziału w dziecięcych zabawach w okoli- cy domu, zakładając z góry, że powinien i może swobodnie obracać się wśród ludzi. Gdy dzieci zadawały Tomkowi pyta- nia dotyczące aparatu ortopedycznego, matka pomagała mu odpowiadać — jeśli potrzebował pomocy — i namawiała go do pokazania swym małym przyjaciołom, jak radzi sobie z pro- tezą. Była dumna z jego osiągnięć w posługiwaniu się protezą i dwuzębnym hakiem, który zupełnie nieźle zastępował braku- jącą dłoń. W rezultacie Tomek czuł się zupełnie swobodnie. Matka drugiego chłopca czuła się tak zakłopotana, zawsty- dzona i zmartwiona upośledzeniem swego dziecka, gdy ludzie uparcie mu się przypatrywali, że pozwalała używać protezy tylko w domu. Chłopcu udzieliło się jej zakłopotanie i wstyd. Nosił coraz rzadziej swą protezę i nigdy nie nauczył się nią posługiwać. Odsunął się od swoich towarzyszy zabaw i stał się dzieckiem samotnym. Problemy sq poważne, uczucia sięgajq głęboko Bardzo łatwo jest mówić o tym, jakie powinny być uczucia rodziców względem dzieci. Prawdopodobnie irytują cię wszel- kie rady udzielane ci przez zawodowych doradców, a dotyczące twojej postawy i zachowania. Ale takie postawy nie zjawiają się na żądanie. Rodzice dzieci upośledzonych bardzo cierpią. Ich uczucia są burzliwe, pełne konfliktów, trudne do zrozumie- nia dla nich samych. Większość rodziców ma przede wszystkim ogromne kłopoty w ułożeniu wzajemnych stosunków ze swym upośledzonym dzieckiem. Potwierdzają to chociażby sprawo- zdania zaczerpnięte z różnych źródeł. Rozumienie swoich problemów 25 Biuro Badań Edukacyjnych Ministerstwa Oświaty w Nowym Jorku przeprowadziło wywiad z 64 rodzicami dzieci upośle- dzonych z piątej i ósmej klasy. Większość przyznała się, że mimo miłości do dziecka odczuwa też często gniew i złość. Jest to zja- wisko normalne, choć w pierwszym momencie trudne do zro- zumienia. Spośród 123 rodzin, których dzieci były pacjentami Instytutu Medycyny Rehabilitacyjnej w Nowym Jorku w 1957 r., więcej niż 80 miało we wzajemnym stosunku rodzi- ce — dziecko poważne trudności. Jedni nie mogli zdobyć się na rozwinięcie samodzielności u dziecka. Inni odwrotnie, po- pychali je w tym kierunku zbyt energicznie. Jedni czuli się skrzywdzeni wielkimi wymogami, jakie stawiał przed nimi fakt upośledzenia dziecka. W ponad 50 rodzinach rodzice trzymali się kurczowo nierealnych projektów co do przyszłości swego dziecka. W 40 przypadkach rodzice wciąż nie mogli pogodzić się z faktem, że po ukończeniu postępowania leczniczego dziec- ko pozostanie w pewnym stopniu inwalidą. Widać stąd, jak trudno wyrobić sobie racjonalny pogląd w tej sprawie. Grupa rodziców dzieci z porażeniami mózgowymi, która przychodziła regularnie na konsultacje, podkreślała swoje wła- sne intensywne cierpienia i wielki wysiłek emocjonalny spowo- dowany kalectwem dzieci. Jedni twierdzili, że zaniedbują swoje obo- wiązki małżeńskie, inni, że zaniedbu- ją pozostałe swoje dzieci. Wielu czu- ło urazę do rodziny, przyjaciół i są- siadów za brak zainteresowania i zrozumienia okazywanego ich dziec- ku. Dla wielu innych rozpacz była spowodowana utratą nadziei na to, że dziecko będzie prawidłowo, rozwijało się psychicznie i fizycznie. Kilkoro mówiło o swej niechęci do osób, któ- re z racji swego zawodu doradziły im Życie z upośledzeniem umieszczenie dzieci w zakładzie, lub też do swych doradców, którzy nie okazali im zrozumienia. Pogardliwie wyrażali się o lekarzach, którzy nie znali się wystarczająco na chorobie po- rażennej. Potępiali nauczycieli za nieudzielanie pomocy ich dzieciom, a personel w szkole za niewrażliwość. Najgorsze jednak było to, że rodzice ci czuli się osamotnie- ni, odizolowani od rodziców dzieci zdrowych, zwłaszcza gdy ci nie pozwalali bawić się swoim dzieciom z dziećmi z poraże- niami mózgowymi. Sądzili, że tylko inni rodzice dzieci upo- śledzonych mogą ich zrozumieć. Każdy inny, nawet powołany do udzielenia im pomocy z racji swego zawodu czy stanowiska, był dla nich kimś „z zewnątrz". Czuli się nawet źle między sobą. Jedna z matek skarżyła się, że nawet w grupie była źle traktowana, gdyż jej dziecko miało nie tylko porażenie mózgo- we, ale było też opóźnione w rozwoju. Rodzice tej grupy doszli do przekonania, że ich problemy i kłopoty są bardzo podobne i to pomogło im przezwyciężyć gorzkie poczucie odosobnienia. Każdy uczył się stopniowo cze- goś od innych. Potem spędzali nieco więcej czasu na wymianie doświadczeń, jakie sami i ich dzieci zdobywali, a także dysku- towali nad tym, co można by jeszcze zrobić, aby zdobywać coraz większe zrozumienie wśród sąsiadów i w szkole. Ci rodzice zauważyli, że rozmawiając ze sobą, wymieniając swoje spostrzeżenia i wrażenia, zaczęli się coraz lepiej rozumieć, wspólne rozmowy pomogły im rozładować napięcia i w rezul- tacie stosunki z dziećmi uległy znacznej poprawie. Zaczęli do- chodzić do wniosku, że osoby „z zewnątrz" mogą również szcze- rze ich zrozumieć, byle tylko sami wyszli im naprzeciw. Rodzice to też ludzie Niektórzy mężowie i żony umieją dzielić swe troski i nieszczęś- cia tak, że sprawy te łączą ich jeszcze bardziej. Niektórzy potra- fią nakłonić swoje zdrowe dzieci do ponoszenia z nimi części odpowiedzialności za dziecko upośledzone; wtedy dzieci zdro- Rozumienie swoich problemów 27 we, bynajmniej przez to nie krzywdzone, szybciej dojrzewają, stają się bardziej odpowiedzialne i wielkoduszne. Jeśli jednak w małżeństwie istnieją jakieś nieporozumienia, nieoczekiwane problemy związane z upośledzeniem dziecka mogą zwiększyć napięcie między rodzicami, albo też mogą zaważyć na wzajem- nym stosunku rodziców i pozostałych dzieci w rodzinie. Jak wszyscy ludzie rodzice potrzebują doznawać satysfakcji wypływającej z zaspokojenia swoich ambicji. Na ogół uważają, że ich dzieci są najwartościowsze, najbardziej godne zachodu i od nich oczekują osiągnięcia celów, o jakich sami marzyli. W ich mniemaniu dzieci są wciąż cząstką nich samych. Gdy upośledzenie jest udziałem dziecka, uczucia rodziców ograni- czają się do smutku i cierpienia. Na przykład matce dziecka urodzonego z wadą wrodzoną może się wydawać, że rodzina obciąża właśnie ją odpowiedzialnością za tę wadę. Ojciec zaś, który jest nauczycielem, może sobie wyobrażać, że jego pozy- cja jest zagrożona, gdyż jego dziecko jest opóźniane umysło- wo. Rodzice snuli może wielkie plany dotyczące dziecka: że ich syn zostanie sławnym chirurgiem albo że poprowadzi dalej przedsiębiorstwo czy gospodarstwo ojca; albo że córka zosta- nie świetną tancerką, wyjdzie dobrze za mąż i założy rodzinę. Gdy upośledzenie przekreśla takie plany, rodzice mogą być bar- dziej zranieni w swej dumie niż same dzieci. W nawale nadmiernych obowiązków rodzice na ogół zapo- minają, że im też należy się chwila odprężenia i wypoczynku. Wydaje im się, że nie mogą sobie na to pozwolić ani jeśli cho- dzi o czas, ani pieniądze. A tymczasem to właśnie oni bardziej niż ktokolwiek inny potrzebują rozrywek i odprężenia. To odna- wia ich siły. Gdy po raz pierwszy rodzice zorientują się, że ich dziecko jest upośledzone, wiara ich może również ulec zachwianiu. W swoim bólu zadają dociekliwe pytania: Dlaczego to spotkało właśnie mnie? Cóż to za świat, w którym taki ból może być zadany człowiekowi? Czy nasze cierpienie ma sens? Jaki sens 28 Życie z upośledzeniem ma życie? Czy ja i moje dziecko nie jesteśmy wartościowymi ludźmi? Czy za coś zostałem ukarany? Większość rodziców od- czuwa wciąż na nowo potrzebę dyskutowania o tych proble- mach — między sobą oraz z osobą zawodowo kompetentną. Uczucia mieszane i poczucie winy Rodzice nie są świętymi ani męczennikami. Jeżeli stawiają so- bie niemożliwe zadania do wykonania, są przeświadczeni o tym, że zawiodą, a potem czują się winni. Nawet najbardziej kochający rodzice żywią w stosunku do swoich zdrowych dzieci mieszane uczucia. Młoda matka wal- cząca z przepisami karmienia, pieluszkami i krzyczącym maleń- stwem dziwi się, jak kiedyś mogła przypuszczać, że przyjem- nością jest posiadanie dziecka. Ojciec spostrzegłszy, że syn znisz- czył sprzęt, którego nie wolno mu było ruszać, wpada we wście- kłość. Ogólnie rzecz biorąc, denerwują się i irytują z powoda swoich dzieci, uśmiechając się często potem na wspomnienie tych chwil, pewni, że uczucie miłości jest niewzruszone, a ich irytacja tylko chwilowa. Rodzice dzieci upośledzonych są bardziej skłonni do stawiania sobie niemożliwych wzorów do naślado- wania. Uważają, że nigdy nie po- winni krzyknąć, stracić cierpliwoś- ci, a zawsze powinni być gotowi do większych poświęceń. Chociaż nie potrafią czasami podświadomie nie obwiniać swoich dzieci za to, że muszą zrezygnować z tak wielu swoich przyjemności i ambicji, tra- cić tak wiele energii, a więc — i swego życia, aby im pomóc. Je- żeli te uczucia okażą dziecku, czu- ją się winni, bo przecież je kochają. Rozumienie swoich problemów 29 rfc> •^ Rodzice dziecka z widocznym upośledzeniem będą w pew- nym stopniu uczuleni na jego wygląd, czy to z powodu niezdar- nego chodu, czy grymasów na twarzy, czy też widocznego opóź- nienia rozwoju umysłowego. Dla niektórych rodziców wstyd z powodu tych widocznych defektów jest męczarnią,, zatruwa- jącą każdą przyjemność w życiu. Rodzice szczególnie często czują się winni, gdyż im się wy- daje, że wada dziecka jest sprawą wrodzoną. Na ogół nie ma żadnych logicznych powodów, aby tak twierdzić. Wiele z tak zwanych „dziedzicznych" wad wrodzonych nie jest właściwie dziedzicznymi — nie występują regularnie w rodzinie jako cecha dziedziczna. Są przypadkowym wynikiem nieoczekiwanego po- łączenia genów. Biologowie twierdzą, że każdy z nas posiada jakieś wadliwe geny. Gdyby dwoje zdrowych rodziców mogło mieć odpowiednio dużą ilość dzieci, powiedzmy 100 — na pewno co najmniej jedno z nich miałoby jakiś defekt. Jedynie przypadek decyduje, czy dziecko upośledzone będzie pierwszym, piątym, dziesiątym, czy ostatnim z urodzonych. (Jeżeli istnieje powód, aby przypuszczać, że wada jest rzeczywiście dziedzicz- na, najlepiej będzie skonsultować się ze specjalistą, który określi szansę pojawienia się takiej wady u następnego dziecka). Czasami upośledzenie dziecka jest wynikiem wypadku lub choroby. Wtedy szczególnie rodzice czują się odpowiedzialni, albo też skłonni są do obwiniania się wzajemnie za brak ostroż- ności. Ale oczywiście, w celu zapewnienia dziecku tak ścisłej opieki, by nie zdarzył się mu żaden wypadek ani choroba, na- leżałoby je dokładnie odizolować od wszelkich kontaktów z ludź- mi, a wtedy nie rozwijałoby się prawidłowo. S/użyć sobie czy dziecku? Poczucie winy popycha często rodziców do przesady w trosce o dziecko. Uważają, że powinni w jakiś sposób wynagrodzić jego upośledzenie, albo ze względu na własny ukrywany uraz czy rozczarowanie, albo za to, że nie mogą kochać go całym ou Życie z upośledzeniem sercem, czują, że muszą dla dziecka zrobić wszystko. Często takie postępowanie niweczy wszelkie dobre efekty uzyskane pod- czas leczenia. Dziecko może stawać się coraz bardziej zależne i w ten sposób utraci szansę rozwoju swoich własnych zdolności. Niektórzy rodzice dotąd nie zaznają spokoju, dokąd rozrzut- nie i niepotrzebnie nie poświęcą dziecku maksimum z siebie, ze swoich zarobków, nawet jeśli wiedzą, że to nie ma sensu i że krzywdzą swym postępowaniem innych członków rodziny. Problem leży w tym, że albo dziecko będzie czuło się winne za te nadzwyczajne poświęcenia dla niego czynione, albo też straci całą ambicję i szacunek do siebie samego i 'będzie uwa- żało, że cały świat powinien mu służyć. Lekceważenie upośledzenia Niektórzy, bardzo troskliwi rodzice starają się podświadomie rozwiązywać problemy dziecka, tak jakby upośledzenie po prostu nie istniało. Przynaglają dziecko do wykonywania zadań, prze- kraczających jego możliwości. Robią mu wymówki, że jest leni- we, gdy tymczasem o lenistwie nie może tu być mowy. Osoba upośledzona oczywiście również marzy czasami o tym, aby o swej ułomności zapomnieć. Pewien weteran, któremu ampu- towano rękę, zapytany, jak można przystosować się do nieszczę- ścia, odpowiedział: „Jeżeli się o czymś nie myśli, to nie martwi się tym". Ale niemożliwość takiego „rozwiązania" wynika z od- powiedzi innego weterana na to samo pytanie: „Najlepszą rze- czą jest zapomnieć, ale jak można zapomnieć, gdy każdy ci o tym przypomina?" Gdy matka i ojciec udają przed sobą, że nie ma prawdziwego upośledzenia, to taka postawa stwarza między nimi przepaść. Boją się wzajemnych pretensji. Rozmo- wy o prawdziwych problemach rodziny stają się coraz trud- niejsze, a wzajemny stosunek coraz bardziej odległy. W efekcie ustawicznie do dziecka 'kierowanych pretensji może mu się wy- dawać, że nie jest rozumiane przez rodziców. Wzrasta w nim niechęć do wyjawiania swych prawdziwych uczuć. Rozumienie dziecka i jego problemów 31 Pomożesz swemu dziecku uznając jego upośledzenie i przyj- mując, że i ono ma problemy. Wtedy możesz zacząć koncentro- wać się na jego zdolnościach. Zgodzić się na pomoc drugich Większość rodziców potrzebuje pomocy w rozwiązaniu obu spraw: swoich sprzecznych uczuć z powodu upośledzenia dziec- ka i w zorganizowaniu mu najlepszej opieki. TaJca pomoc jest osiągalna. Przede wszystkim potrzebna ci będzie porada lekar- ska, prawdopodobnie przez dłuższy okres czasu. Ale poza tym chciałbyś zasięgnąć rady w kłopotliwych sprawach dotyczących szczęścia twojej rodziny: problem nauki twojego upośledzonego dziecka, jego przyszłość zawodowa, stopień współpracy, jaJdej możesz od niego żądać, a także jak panować nad swoimi uczu- ciami, irytacją czy depresją. Często spotkanie z grupą rodziców dzieci upośledzonych może być dobrą okazją do rozpatrzenia twoich i twego dziecka pro- blemów. Wysłuchanie, jak inni radzą sobie z różnymi trudnoś- ciami, da ci na pewno nowe spojrzenie na własne problemy. Nauczyciele dzieci upośledzonych są przygotowani do ro- zumienia problemów takich dzieci. Jeśli twoje dziecko uczęszcza do specjalnej szkoły czy klasy, powinieneś wejść w kontakt z na- uczycielami. ROZUMIENIE DZIECKA l JEGO PROBLEMÓW Osobowość każdego dziecka kształtuje się pod wpływem wza- jemnego oddziaływania szczególnych cech dziedzicznych, a także całego jego życiowego doświadczenia. Jeśli upośledzenie ma w tych doświadczeniach udział, należy je również brać pod Życie z upośledzeniem uwagę. Na pewno jednak nie wyświadczysz dziecku przysługi, uważając upośledzenie za najistotniejszą sprawę w jego życiu. Mądrzy rodzice wiedzą o tym, ałe bardzo trudno jest im postę- pować zgodnie z tą zasadą godzinę po godzinie, dzień po dniu, gdyż upośledzenie dziecka przeszkadza im w spojrzeniu na nie jako na pełnowartościową osobę. Błędne poglądy Prawdopodobnie najczęściej popełnianym 'błędem jest posądza- nie dzieci upośledzonych o podobny, szablonowy rozwój osobo- wości. Twoje dziecko wcale nie musi być podobne do innych dzieci z tą samą chorobą. Wcale nie musi być koniecznie bar- dziej czy mniej samodzielne, milczące, cierpliwsze czy niecier- pliwsze od innych dzieci tylko dlatego, że jest inwalidą. Osoba upośledzona niekoniecznie musi mieć zaburzenia oso- bowości. Niektórzy ludzie mają takie zaburzenia, ale ich zacho- wanie nie jest specyficzne dla choroby, na którą cierpią. Możesz spotkać u nich wszystkie rodzaje niedostosowania się, które wy- stępują również u osób zdrowych: jedni stają się bojaźliwi, nie- śmiali, zamknięci w sobie, albo żyją :w świecie własnych marzeń, inni przeciwnie — stają się agresywni, wymagający, czy też chorobliwie ambitni. Niektóre typowe problemy i reakcje dzieci upośledzonych Rozważając wszystkie szczególne trudności, na jakie narażone jest dziecko upośledzone, -nie należałoby się dziwić, gdyby dziec- ko takie miało skłonności do> okazywania złego humoru czy irytacji. Tak proste funkcje życiowe, jak wstawanie rano z łóż- ka czy zjadanie śniadania, już mogą być męczące. Jeśli jego możliwości kontaktów towarzyskich są ograniczone, może czuć się czasami niepotrzebne czy osamotnione. Ze względu na swoje fizyczne upośledzenie, a także opiekę rodziny i przyjaciół,. któ- rym trudno nie być opiekuńczymi, dziecko będzie miało wielką Rozumienie dziecka i jego problemów 33 ochotę korzystać z tej zależności. Spotyka je więcej zawodów niż dziecko zdrowe, więc będzie skłonne winić za to innych. Może być skłonne do prowadzenia biernej, zamkniętej wokół własnych myśli egzystencji. Upośledzonemu, kilkunastoletniemu dziecku trudno znaleźć wspólny język z osobą płci odmiennej, jeżeli nie mogło brać udziału w zwykłych zajęciach, wśród których dziewczęta i chłop- cy uczyli się przebywać razem. Obawa, że nikt nie zechce nigdy podzielić z nim życia, może pogłębić uczucie przygnębienia i osamotnienia. Żadna jednak z tego rodzaju reakcji nie jest charakterystycz- na dla dziecka upośledzonego. Dzieci zdrowe reagują w ten sam sposób, gdy są nie zauważane, wyizolowane z grupy, gdy czują się gorsze, albo gdy nie mają okazji do zdobycia ważnych, ich zdaniem, celów. Aby więc zapobiec narastaniu kompleksów i niezgodnych z rzeczywistością, zaniżonych mniemań o własnej wartości, trzeba dziecko przekonać, że jest zdolne do robienia postępów, a także nauczyć je cieszyć się z własnych osiągnięć. PODSTAWOWE POTRZEBY TWEGO DZ.ECKA Świadomość, że jesteś z niego zadowolony Pierwszą podstawową potrzebą każdego dziecka jest poczucie bezpieczeństwa i zaufanie. Uczucia te rozwijają się od wczes- nego okresu niemowlęctwa, gdy dziecko drogą powtarzających się doświadczeń nabiera pewności, że w razie głodu zastanie nakarmione, przewinięte, gdy będzie mu mokro, ubrane w ra- zie zimna, pocieszone — w chwilach smutku. Rodzice pokazują dziecku, naśladując jego zachowanie, zanim jeszcze nauczy się wymawiać jakieś słowa, że uważają je za cudowne, a ono do- skonale to rozumie, śmieje się i kręci z radości. Gdy dziecko dorasta, zaczyna siadać, wstawać i chodzić, potrzebuje odpo- wiedniej swobody, by zaznać nowych, niezwykłych przygód. Jeszcze wciąż będzie wracało do mamy co parę minut, aby za- 3 Wychowanie upośledzonego dziecka Życie z upośledzeniem Rozumienie dziecka i jego problemów 35 czerpnąć u niej nową porcję pewności. W ten sposób uczy się wierzyć matce, światu i sobie. Wszystkie dzieci od czasu do czasu, gdy są ganione, czy czu- ją się pokrzywdzone, zadają pytanie: „Czy rodzice mnie kocha- ją?" Dziecko upośledzone, które stopniowo odkrywa, że jest inne i że czasem nie spełnia nadziei, jakie rodzice w nim pokła- dają, ma więcej powodów do zastanawiania się nad tym pyta- niem. Gdy rodzice potrafią okazać mu, że cieszą się nim i są z niego zadowoleni — rozpraszają tym samym jego wątpliwości i umacniają dobre samopoczucie. Jednym ze sposobów okazania dziecku swego zadowolenia jest zainteresowanie jego poczynaniami. Gdy niemowlę zaczyna się uśmiechać, rodzice radośnie też gaworzą z nim i śmieją się do niego. Gdy zaczyna chwytać przedmioty — uczą je potrzą- sać grzechotką. A stawianie pierwszych kroków jest świętem rodzinnym. Wszystko to może wydawać ci się oczywiste, ale jak postę- pować z dzieckiem, które urodziło się upośledzone? Niewidome maleństwo nie zobaczy tkliwego wyrazu twarzy matki. Nie zachwyci go jaskrawa, czerwona piłka i, co za tym idzie, nie będzie pragnęło sięgnąć po nią. U dziecka urodzonego z po- rażeniem mózgowym rozwój motoryczny postępuje na ogół bar- dzo powoli. Dziecko może być opóźnione o pół roku w chwy- taniu butelki czy zabawek w stosunku do ogółu dzieci, o rok czy dłużej opóźnione w osiąganiu pozycji stojącej czy w nauce chodzenia. Może też później zacząć mówić. Ale wcześniej czy później, tak samo jak inne dzieci potrzebuje zachęty i aprobaty rodziców w swych poczynaniach. Rodzicom może być trudno okazywać zadowolenie, w chwili gdy właśnie martwią się opóź- nionym rozwojem dziecka. Przeprowadzanie zaplanowanej gimnastyki lub terapii zaję- ciowej będzie dla ciebie na pewno nużące, a nawet przykre. Ale jeżeli potrafisz pokazać swemu dziecku, że podchodzisz do tych zajęć serdecznie, jeżeli zmienisz kilka z tych godzin w miło spędzony okres czasu w jego towarzystwie — dziecko odczuje to jako dowód miłości. Trudno jest pamiętać, gdy się ma dziec- ko, o które trzeba się nieustannie martwić, o tym, że ono po- trzebuje jeszcze czasu, który mógłbyś poświęcić wyłącznie dla jego przyjemności. Wszystkie dzieci obserwują, jak rodzice je traktują w porów- naniu z braćmi i siostrami. W pewnych rodzinach rodzice uwa- żają, że dziecko upośledzone musi zawsze otrzymywać wszystko co najlepsze i w największej ilości. Dziecko takie wyciąga z po- dobnego zachowania wniosek, że albo jest osobą uprzywilejo- waną, albo że rodzice czują się winni wobec niego. Żadna, z tych konkluzji nie jest zdrowa ani dla upośledzonego dziecka, ani dla jego rodzeństwa. Ważną rzeczą dla każdego dziecka jest świadomość, że ro- dzice starają się postępować w stosunku do niego sprawiedliwie. Fakt, że potrzeby każdego dziecka, są inne i że w związku z tym jedno dziecko otrzymuje coś innego niż drugie, nie oznacza wcale, że rodzice kochają któreś z dzieci bardziej czy mniej od innych. Jeżeli rodzice zdają sobie z tego sprawę, dzieci na pewno zaakceptują takie stanowisko. W tym znaczeniu siostry i bracia mogą pogodzić się ze specjalnym leczeniem, stosowa- nym u dziecka upośledzonego, jeżeli to jest sprawiedliwe. I je- żeli upośledzone dziecko zrozumie gra- nice wyznaczone mu specjalnym postę- powaniem leczniczym, nie będzie odczu- wało głębokiej zazdrości o możliwości swoich sióstr i braci. Dzieci orientują się, jak rodzice odno- szą się do nich w obecności innych osób. Wprowadzając dziecko1,, przedstawiając je gościom, w sposób naturalny, tak jak przedstawiasz jego rodzeństwo, ośmiela- jąc je do przyłączenia się do gości przy różnych okazjach i włączając je normal- 3* 36 Życie z upośledzeniem nie w grupę, dasz mu tym do zrozumienia, że masz o nim dobre mniemanie i oczekujesz, że i na innych osobach zrobi miłe wrażenie. Potrzeba przyjaźni i akceptacji otoczenia Dziecko upośledzone potrzebuje pomocy zwłaszcza w nauce współżycia z ludźmi. Sedno sprawy leży w jego stosunku do innych i do siebie. Jeżeli wciąż myśli tylko o swoich ogranicze- niach, będzie się zawsze wobec innych czuło niepewnie. Ale nawet jeżeli jest z siebie zadowolone, nie będzie potrafiło za- przyjaźnić się z innymi dotąd, dokąd nie nauczy się dzielić ich zainteresowań. Dziecko nie nauczy się tego w rodzinie, w któ- rej będzie ośrodkiem zainteresowania. Przyzwyczai się do otrzy- mywania wszystkiego, nie dając w zamian nic. Do około 3. roku życia dzieci są z natury egoistyczne. Bardzo rzadko myślą o zrobieniu innym przyjemności. Jeżeli przed okresem, gdy są do tego zdolne, zmusza się je do dzielenia się na przykład zabawkami, mogą stać się nawet bardziej agre- sywne w swej chęci posiadania. Koło 3., 4. roku życia dzieci zaczynają odczuwać bardziej wielkoduszne impulsy w stosunku do innych. Rodzice powinni rozbudzać te uczucia, podsuwając dziecku propozycje wspólnej zabawy, dzielenia się swymi za- bawkami, robienia innym drobnych prezentów, czy wreszcie dając im pewne zadania do wykonania w domu. Rodzice muszą czasem wykazać dużą pomysłowość w wy- najdywaniu zaj?ć, które dawałyby dziecku upośledzonemu po- czucie przydatności. Ale nawet dziecko przywiązane do łóżka może być pożyteczne. Zajęciem może być wypolerowanie ja- błek w koszu z owocami albo wycieranie naczyń. Może dziecko, którego ruchy rąk są niezręczne, będzie jednak mogło nasypać proszku do czyszczenia do1 wanny i umyć ją. Jeżeli upośledzenie dziecka ogranicza jego kontakty z oto- czeniem, musisz znaleźć jakąś subtelną drogę do wyszukania mu przyjaciół. Możesz pierwszy dać przykład, będąc miłym i go- Rozumienie dziecka i jego problemów 37 ścinnym dla dziewczynek i chłopców odwiedzających twój dom. Będą x przyjemnością przychodzić do twego domu, gdy znaj- dą w nim atrakcyjne wyposażenie do zabawy i gier oraz ser- deczne przyjęcie. Zapraszaj inne dzieci na posiłki i przygotuj ich ulubione dania. Jeżeli możesz zabrać swoje dziecko na wy- cieczkę czy piknik, weź też z sobą innych jego towarzyszy za- baw. Czy lepiej jest, aby dziecko przebywało w towarzystwie in- nych dzieci upośledzonych, czy też znajdywało przyjaciół wśród zdrowych? To było zawsze kwestią sporną. Problem ten zarysuje się szczególnie ostro, gdy będziesz zmu- szony sam zadecydować. Czy posłać swoje dziecko do zwykłej, czy też specjalnej szkoły, na obóz specjalny czy harcerski z dzieć- mi zdrowymi. Te dwa rozwiązania mają swoje wady i zalety. Jeżeli twoje dziecko potrafi z radością uczestniczyć choć w kilku czynnościach dzieci zdrowych, jego dzieciństwo1 stanie się bogatsze i będzie dobrym przygotowaniem do doświadczeń, jakie go spotkają ze strony różnych ludzi, gdy dorośnie. Jed- nak aby zostać włączonym i cieszyć się towarzystwem zdrowych dziewcząt i chłopców, dziecko musi umieć spokojnie, a nawet pogodnie pogodzić się z faktem, że jego możliwości są ograni- czone i nie może być przygnębione porównywaniem i konfron- tacją osiągnięć przyjaciół i swoich. Szczególnie w pierwszym etapie uczenia się współżycia część dzieci czuje się lepiej w grupie składającej się z dzieci upośle- dzonych posiadających podobne problemy. Czują wtedy, że ich trudności są rozumiane. Gdy tam zdobędą zaufanie i pewność siebie, będzie im łatwiej włączyć się w życie dzieci zdrowych. Jako przykład cech towarzyskich i społecznych może posłu- żyć grupa kilkunastolatków dotkniętych porażeniem mózgo- wym, zajmujących się chałupnictwem, zorganizowana przez Zjednoczone Stowarzyszenie Porażeń Mózgowych w Nowym Jorku (Unitet Cerebral Palsy Association of New York). Po upływie kilku miesięcy przyłączono do tej grupy kilka osób nie 38 Życie z upośledzeniem upośledzonych. Przez pewien czas pierwotni członkowie grupy trzymali się ściśle razem, koncentrując się na pracy. Z czasem zaczęły nawiązywać się przyjazne stosunki między osobami upo- śledzonymi i nie upośledzonymi. Grupa rozszerzyła swoje towa- rzyskie zainteresowania i swój program, organizując sekcję śpiewaczą, publikującą gazetkę i sekcję turystyczną. Później młodzież upośledzona została zaproszona przez inną organiza- cję, gdzie mogła włączyć się w zorganizowane już grupy nie upośledzonych nastolatków. Początkowo było im trudno za- adaptować się, ale szybko trudności zostały przezwyciężone. Potrzeba zabawy i wypoczynku Zabawa jest istotną częścią dziecięcego rozwoju. Jeżdżąc na 3-kołowym rowerku dziecko przeżywa radość, ale jednocześnie doskonali swój zmysł koordynacji. Chłopczyk popychający albo ciągnący swój samochodzik uczy się jednocześnie o transporcie w świecie ludzi dorosłych. Dziecko bawiące się w sklepik odkry- wa zasady arytmetyki i sposób zachowania się ludzi podczas kupna i sprzedaży. Chłopiec wpadający do domu brudny, zdy- szany i tryumfujący po grze w piłkę nauczył się przestrzegania zasad gry, zrozumiał, co znaczy i jak można zostać dobrym spor- towcem i jak dawać sobie radę i współżyć z kolegami. Chłopcy upośledzeni odczuwają wielką potrzebę zabawy, i rekreacji, ale mają mniej do niej okazji niż inni. Czasem rodzice są przesadnie ostrożni i niechętnie pozwalają SAvoim dzieciom uczestniczyć w za- bawach. Dzieci z sąsiedztwa mo- gą wtedy przypuszczać, że takie dziecko upośledzone, z wadą orto- pedyczną, niewidome, czy głucho- Rozumienie dziecka i jego problemów 39 nieme, nie potrafi brać udziału w ich zabawach i grach to- warzyskich. Obecnie wiele osób upośledzonych stało się fachow- cami w sprawach gier i sportu. Wiele więcej osób może ko- rzystać ze zdobyczy sportu, gdy będą one dostosowane do mo- żliwości osób upośledzonych. Każde dziecko potrzebuje sporej ilości nie zorganizowanego, wolnego czasu, kiedy nie czuje się przez nikogo kierowane. Hobby i zabawy zapewniają swobodę wyboru i wolność od obowiązków. Hobby można w każdej chwili odłożyć albo zmie- nić. W istocie pewna ilość kolejnych zmian zainteresowań może być bardzo pomocna w celu wykrycia jego zdolności i zainte- resowań. Doceniając wagę zabawy i wypoczynku w życiu dziecka upo- śledzonego, poświęcamy temu tematowi całą część V. Potrzeba opieki, kontroli i dyscypliny Wielu rodziców wzdraga się na myśl o stosowaniu dyscypliny wobec swoich kalekich dzieci, zwłaszcza gdy rozumieją przez to jedynie zakazy czy stosowanie fizycznych kar. Ich własne mie- szane uczucia — zwłaszcza ich poczucie winy za upośledzenie dziecka — sprawiają, że problem jest dla nich niezwykle trud- ny- Celem dyscypliny w szerokim znaczeniu jest kontrola i kie- rowanie wychowaniem. Każde dziecko potrzebuje tego rodzaju opieki. Rozwijają się w nim własne kryteria zachowania i spo- sobu bycia, tak że gdy dorośnie, stanie się mniej zależne od autorytetów zewnętrznych. Kara czy odmowa mogą się przy- dać czasami, ale stanowią jedynie małą cząstkę wychowania, jakiego dziecko wymaga. Odpowiedziami rodzice zdrowego dziecka, nie wpadliby nig- dy na myśl, by pozwolić dziecku samemu rozstrzygać, jak po- winno się zachowywać i jak odpowiednio postępować, by nie mieć w życiu kłopotów. Uznaliby, że taka postawa byłaby nie- słuszna. Natomiast jeszcze wciąż tak postępują niektórzy w sto- 40 Życie z upośledzeniem sunku do dzieci upośledzonych, jakby one nie posiadały takich samych ludzkich pragnień i pokus. Każda ogólna zasada doty- cząca dyscypliny pasuje doskonale i do nich. Każde dziecko będzie bardziej lubiane i dzięki temu szczę- śliwsze, jeżeli nauczy się współżycia z ludźmi. Dziecko upo- śledzone musi nauczyć się zaspokajać swoje słuszne potrzeby w sposób możliwy do przyjęcia przez innych ludzi. Potrzebuje pomocy w rozpoznawaniu życzeń innych ludzi. Musi nauczyć się godzić z tym, że nie zawsze otrzyma to, na co ma ochotę, że czasem będzie musiało poczekać, zanim jego 'pragnienia zo- staną spełnione, albo że nie uda mu się zrobić tego, co zamie- rzało. W ostatnim czasie wysuwano wiele argumentów podnoszą- cych wartość zarówno łagodnego, jak i surowego traktowania. Prawdą natomiast jest, że niektórzy kochający dobrzy rodzice mogą być umiarkowanie łagodni, a inni umiarkowanie surowi, z równie pozytywnymi wynikami. To, w jaki sposób rodzice postępują, zależy częściowo od ich przekonań, ale w większej mierze od tego, jak sami zostali wychowani. Ci, których wy- chowano w surowej atmosferze, sami starają się być surowi i osią- . gają dobre rezultaty, dopóki ro- bią to z miłości do dzieci. Ci, któ- rych wychowywano łagodnie, osią- gają dobre rezultaty podobnymi metodami dotąd, dokąd są przeko- nani o słuszności swego postępowa- nia. Ale surowość bez miłości nigdy nie da efektów. Ale też ro- dzice, łagodni dla swych dzieci tyl- ko z obawy przed niechęcią w wy- padku surowszego traktowania, prawdopodobnie źle wychowają Rozumienie dziecka i jego problemów 41 potomstwo. Rodzice powinni czynić tak, jak im się wydaje, że będzie najsłuszniej. Jeżeli jesteś przekonany o konieczności przestrzegania na p-rzykład dobrych manier i natychmiastowego posłuszeństwa, musisz dziecku to powiedzieć. Jeżeli łatwo przechodzisz do po- rządku dziennego nad głośnym zachowaniem dziecka, przeszka- dzaniem podczas posiłków, możesz mimo to wychować je na chętnego do współpracy i solidnego człowieka pod warunkiem, że respektuje ciebie i prawa, jakie uznajesz. Dopóki dziecko jest małe, potrzebuje twoich rozstrzygnięć i decyzji, do podjęcia których samo jest za mało doświadczone. Gdy podrośnie, będzie nadal respektowało twój autorytet pod warunkiem, że ty będziesz pewien swych zasad i będziesz je roz- sądnie stosował, choć czasem może być z twoich decyzji nieza- dowolone, a nawet im się sprzeciwiać. Wyczuwa jednak, że twoja troska o jego wychowanie jest jednym z przejawów two- jej miłości. Naturalnie, na każdym kolejnym etapie rozwoju dziecko potrzebuje coraz mniejszych ograniczeń i większej sa- modzielności w podejmowaniu decyzji. U każdego dziecka zwyczajne czynności codziennego ubie- rania, jedzenia, kładzenia się spać mogą stać się okazją do starć. W przypadku dziecka upośledzonego, gdy czynności te stano- wią część starannie przez lekarzy i terapeutów wypracowanej metody leczenia, dyscyplina może stać się problemem bardzo ważnym. Rodzice muszą stać twardo przy swoim zdaniu, jeżeli pomagają przeprowadzić zalecenia lekarza. Jeżeli zdradzą się z tym, że są niepewni, niespokojni, że nie zgadzają się w pełni ze zdaniem lekarza, dziecko stanie się bardziej oporne. Ale w dalszym ciągu powinni być wyrozumiali i pełni taktu. Cza- sem zwyczajne wyjaśnienie wzbudza w dziecku chęć współpra- cy. Pomaga też okazanie mu, że rozumie się zastrzeżenia dziec- ka, mimo że obstaje się nieodwołalnie przy zaleceniach lekarza. Dzieci reagują na sytuacje frustrujące w różny sposób. Jedne apatycznie zgadzają się na porażkę, inne walczą o to, czego 42 Życie z upośledzeniem chcą, jeszcze inne reagują złością. Małe dziecko może płakać lub rzucać się na podłogę w napadzie gniewu. Dziecko starsze może przelać swoją złość na innych ludzi, zachowując się nie- grzecznie w stosunku do rodziców albo robiąc zarzuty komu- kolwiek innemu. Okres podniecenia i złości nie jest najlepszy dla podjęcia dyskusji, zwłaszcza gdy sam jesteś zdenerwowany. Jedne dzieci uspokajają się prędzej, gdy zostawia się je samym sobie. Inne potrzebują tkliwego gestu ze strony któregoś z rodziców, aby mogły zapomnieć o swoim wzburzeniu. Czasami' dobrze jest, gdy rodzice przypomną dziecku, które było niegrzeczne, że wie- dzą o jego żalu do nich, jak to się zresztą zdarza wszystkim dzie- ciom. To jednak nie znaczy, że aprobują ich niegrzeczne za- chowanie. Dziecko upośledzone może być szczególnie narażone na prze- żywanie stanów frustracji, gdy to, co potrzebuje zrobić, jest dlań za trudne. Przewidujący rodzice będą się starali pomóc mu przez obniżenie wymagań. Jeżeli to, co dziecko chce robić, sta- nowczo przekracza jego możliwości, dziecko będzie wymagało pomocy w znalezieniu mu intensywnego zajęcia, które będzie w stanie wykonywać. Jeżeli nie może grać w piłkę nożną, mo- że będzie mogło notować wyniki. Jeżeli nie może jeździć na nartach, może będzie mogło nauczyć się pływać. Gdy nie słyszy, może stać się dobrze zorientowanym filatelistą albo może wie- dzieć bardzo dużo na temat astronomii. Często rodzice dziecka miewającego drgawki boją się karać je w obawie przed wystąpieniem napadu. Dziecko szybko orien- tuje się w takiej sytuacji i korzysta z niej. To prowadzi do na- stępnych scen, a być może i napadów drgawek. O wiele lepiej jest ustawić sprawę jasno od początku, aby podobne bezsen- sowne zachowanie nie miało miejsca. Rodzice mogą nie mieć właściwego rozeznania co do stoso- wania dyscypliny w stosunku do dziecka opóźnionego w rozwo- ju. Licząc na jego dojrzałość, oczekują na wykonanie czynno- Rozumienie dziecka i jego problemów 43 ści, których dziecko nie rozumie, i mogą karać je, gdy nie spełni pokładanych w nim ich nadziei. Opóźniony rozwój umy- słowy wpływa nie tylko na wyniki nauki w szkole, ale też na zdobi ości do spełniania wielu prostych zadań i do rozwoju wzajemnych stosunków międzyludzkich. Są to sytuacje, w któ- rych większość rodziców potrzebuje regularnych porad. Potrzeba niezależności Chociaż dziecko od chwili urodzenia zależne jest całkowicie od innych osób, wkrótce uczy się chwytać, siadać, wstawać i chodzić. Pragnie samo się ubierać. Gdy jest w stanie dawać sobie radę w podstawowych czynnościach życia codziennego, jego poczucie bezpieczeństwa szybko przestaje być zależne od obecności przy nim matki czy ojca. Pójście do szkoły wprowa- dza go w zupełnie nowy świat niezależności i ryzyka; uczy się rzeczy, o których rodzice nie wiedzą.. Podejmuje coraz więcej samodzielnych decyzji. Dzieci bardzo pragną robić różne rzeczy samodzielnie. Czę- sto zabierają się do spraw dla nich za trudnych. Jednego dnia potrzebują pomocy, innego — odrzucają ją. Ale na dłuższą metę dobrze przystosowane dzieci pragną osiągnąć dojrzałość i samodzielność. Chociaż dziecko upośledzone musi przejść dłuż- szą drogę, aby osiągnąć ten cel, a niektóre dzieci nigdy do tego nie dojdą. Każde z nich powinno być zachęcane do osiągnięcia możliwie największej niezależności. Dziecko potrzebuje zachęty do zdobycia fizycznej sprawności, która umożliwi mu wykony- wanie niezbędnych czynności. Potrzebuje okazji do podejmo- wania decyzji i ponoszenia odpowiedzialności za nie. Potrze- buje odczuć swą wartość, aby wyrobić sobie poczucie własnej godności. Podobnie jak innym dzieciom, potrzebne mu jest wy- kształcenie, które rozwinie jego zdolności i da mu okazję do zdobycia samowystarczalności, jeśli to będzie możliwe. Niektóre upośledzenia oznaczają całkowitą zależność — przy- najmniej fizyczną i finansową. Czasami wpływa to głęboko de- 44 Życie z upośledzeniem Rozumienie dziecka i jego problemów 45 presyjnie na dziecko. Może ono bać się chorobliwie chwili, kie- dy ludzie, od których zależy, odmówiliby mu swej pomocy. Z tego powodu, aby tych ludzi do siebie nie zrazić, staje się zupełnie bierne. Takiego sposobu myślenia nie spotyka się na pewno u dziecka, które jest pewne miłości rodziców i które opiekunowie zachęcają do robienia wszystkiego, co potrafi. Je- żeli natomiast nastrój depresji trwa, sytuacja wymaga pomocy psychiatrycznej. Dla wielu spośród dziewcząt i chłopców upośledzonych nie- zbędne są ćwiczenia w czynnościach dnia codziennego dla opa- nowania sytuacji, jakie życie każdego dnia ze sobą niesie. Szcze- gółowy program określa na ogół lekarz zajmujący się dzieckiem i opracowany jest przez niego i osobę zajmującą się wychowa- niem fizycznym stosownie do potrzeb i zdolności dziecka. Nauczyciele wychowania fizycznego opracowujący program są do tego zawodowo przygotowani. Nie każde dziecko upośledzo- ne potrafi samodzielnie wykonywać wszystkie czynności, ale każda umiejętność, jaką nabędzie, okaże się wielkim zyskiem: oszczędzi rodzicom czasu i energii, a co ważniejsze — pobudzi ambicję dziecka. Jedzenie smakuje lepiej, gdy spożywa się je samodzielnie. Obcowanie z przyjaciółmi sprawia większą ra- dość, gdy można złożyć samemu wizytę jako rewanż za od- wiedziny. Dzieci, których upośledzenie fizyczne nie ogranicza funkcji ruchowych, mogą również wymagać specjalnej pomocy. Dziec- ko głuche, zwłaszcza głuche od urodzenia, może wymagać za- chęty, innej niż rodzice zwykłe stosują. Jego świat jest zupełnie inny. Gdy matka wchodzi do1 pokoju, nie ostrzegają go jej kroki ani szmer otwieranych drzwi; jej przyjście jest niespodzianką. Gdy je opuszcza chociaż uśmiecha się zachęcająco, ono nie sły- szy słów zapewnienia, skierowanych do niego, że zaraz wróci. W jego milczącym świecie nie ma żadnych objaśnień ani opi- sów. Trudniej jest uspokoić je, gdy coś mu się nie powiedzie: większego wysiłku potrzeba, aby namówić je do próbowania od nowa. Jest rzeczą zrozumiałą, że rodzice dziecka niewidomego od urodzenia mogą przede wszystkim odczuwać potrzebę ochra- niania dziecka przed zranieniem i potłuczeniem, ale zbytnia opieka może łatwo osłabić w nim wszelką chęć działania. Je- żeli zabawki wkłada mu się zawsze do rączki, dlaczegóż miałby sięgać po nie? Mama go nakarmi; dlaczego miałby robić so- bie kłopot próbując napełniać łyżkę i sięgać do buzi? Mama go ubierze; po cóż miałby zagłębiać się w kłopotliwy labirynt rękawów i guzików? Zbytnia opieka może zniechęcić niewidome dziecko tak bar- dzo, że może robić wrażenie opóźnionego umysłowo. Kilkoro dzieci traktowanych w ten sposób w wieku 3 lat nie mówiło i nie chodziło, odżywiało się butelką, nie sygnalizowało potrze- by oddawania moczu i stolca i bardzo niechętnie rozstawało się z matką. Zdolności dzieci niewidomych można nadzwyczaj rozwinąć w wieku lat 3 — 4. Nauka pewnego poruszania się jest pierwszą zasadą. W krótkim czasie dziecko ośmielone może nauczyć się swobodnie poruszać w znajomym otoczeniu i unikać przeszkód. Może nauczyć się chodzić po schodach, używać roweru na 3 kółkach, pluskać się na dmuchanym materacu w wadzie czy tańczyć w takt muzyki. W obcym otoczeniu czy na ulicy będzie wciąż potrzebowało przewodnika. Ale będzie w miarę wzrasta- nia również potrzebowało zachęty w pokonywaniu lęku przed otwartymi przestrzeniami. Niezależnie od rodzaju upośledzenia, dziecko powinno być w domu odpowiedzialne za wykonywanie pewnych obowiąz- ków. Będzie się wtedy czuło pożytecznym i wartościowym człon- kiem rodziny. W miarę rozwoju ono również potrzebuje więk- szych okazji do podejmowania decyzji. Naukę podejmowania decyzji należy zacząć od drobnych rzeczy, gdy dziecko jest małe. Może to być na przykład wybór bajki, którą dziecko pragnie 46 Życie z upośledzeniem J usłyszeć w łóżeczku na dobranoc, czy później — wybór swe- terka, w jaki ma być ubrane. (Nie ma natomiast sensu kazać małemu dziecku decydować w zbyt wielu sprawach, które po- winny być rozstrzygnięte przez matkę). W miarę nabywania doświadczenia dzieci będą się uczyły podejmowania rozsądnych decyzji dotyczących ważniejszych zagadnień. Taki sposób roz- woju jest możliwy zarówno dla dzieci zdrowych, jak i upośle- dzonych. Potrzeba różnych doświadczeń Upośledzony chłopiec czy dziewczynka są często pozbawieni — niepotrzebnie zresztą — wielu doświadczeń, dzięki którym dzie- ci uczą się poznawać swy_ch sąsiadów, przyrodę oraz sposób, w jaki ludzie pracują i bawią się. Łatwo jest zrozumieć, dla- czego tak jest, gdy dzieci przebywają nie tylko miesiące, ale na- wet lata w szpitalu. Ale to zjawisko występuje również u dzieci przywiązanych do wózka inwalidzkiego, czy też poruszających się z pewną trudnością. Interesujące badanie przeprowadzono z udziałem 100 dzieci w wieku przedszkolnym upośledzonych fizycznie i z równą ilo- ścią dzieci zdrowych, aby zaobserwować różnice w ich zacho- waniu się w rozmaitych warunkach. Objęto nimi: wędrówki do pobliskiego sklepu, do specjalnych miejsc zainteresowań, do miejscowości wakacyjnej czy wypoczynkowej, obserwację za- chowania w kinie i przy grach w piłkę, na przyjęciach towarzy- skich, sposób wydawania pieniędzy, używania sprzętu (narzę- dzi), pomoc w pracach domowych, używanie publicznych środ- ków transportu i telefonu; posługiwanie się radiem, magneto- fonem i tym podobne. W większości przypadków dzieci upośledzone miały o wiele mniejsze doświadczenie, nawet gdy upośledzenie nie wyklucza- ło uczestnictwa w różnych zajęciach. Na przykład 95% dzieci zdrowych znało bajkę o „Złotowłosym i 3 niedźwiedziach", a tylko połowa dzieci upośledzonych wiedziała o jej istnieniu. Rozumienie dziecka i jego problemów 47 W większości z tych doświadczeń dzieci upośledzone mogłyby brać udział, gdyby rodzice zdawali sobie sprawę z ich ważności. Faktem jest, że każde dziecko dojrzewa poprzez przeżycia i do- świadczenia. Jeżeli ma ich mniej niż inne dzieci w jego wieku, nie dotrzyma im kroku ani w zabawie, ani w nauce. Ograniczanie doświadczeń dziecka upośledzonego często po- stępuje dalej w latach szkolnych. Połowa rodziców dzieci z or- topedycznymi zaburzeniami z V i VIII klasy pewnej szkoły w Nowym Jorku stwierdzała, że dzieci spędzają wolny czas w domu na biernych, bezmyślnych czynnościach, znacznie po- niżej poziomu wymaganego dla dzieci zdrowych w ich wieku — słuchając radia, oglądając telewizję albo czytając humorystycz- ne książki. Tylko część dzieci (około Vs) wykazywała twórcze zainteresowania i hobby. Kilkoro rodziców wypowiedziało się, że ich dzieci nie wykazują żadnych zainteresowań sprawami domowymi. Przeszło połowa tych dziewcząt i chłopców nie inte- resowała się zajęciami poza domem. Tylko kilkoro z nich brało udział w grach wymagających pewnej sprawności czy fizycz- nego wysiłku, a jedynym wyczynem wielu z nich było dotarcie do kliniki czy gabinetu lekarza. Najbardziej prawdopodobną przyczyną, dla której rodzice tak rzadko zachęcają swoje upośledzone dziecko do działalności, może być fakt, że sami są przygnębieni jego problemami; albo też tak są pochłonięci jego upośledzeniem, że zapominają o sa- mym dziecku. Wtedy gdy rodzice w pełni rozumieją ważność szeroko zdobywanego doświadczenia, łatwo znajdą okazję do udostępnienia go dziecku, pomimo trudności i ograniczeń. Obo- wiązkiem rodziców jest udzielenie pomocy dziecku w maksy- malnym rozwoju jego zdolności, jakiekolwiek by one były. Pogodzenie się z upośledzeniem Jeżeli potraktujesz upośledzenie swego dziecka naturalnie, jako coś przypadkowego, uwolnisz je w ten sposób od napięcia i od prób wykonywania rzeczy dlań niemożliwych. Twoje zachowa- 48 Życie z upośledzeniem nie będzie również przykładem do naśladowania dla innych — zwłaszcza dzieci. Może twoje dziecko choruje na cukrzycę, a nadarza się oka- zja wyjazdu na wycieczkę. Dziecko nie może jeść np. ciastek z kremem, więc przygotowujesz dla niego specjalny deser. Rze- czowy sposób przygotowywania deseru powinien zasugerować, że nie powinno się robić wokół tej sprawy hałasu, ani też że nie ma potrzeby ukrywania schorzenia. Jeżeli twoje dziecko ma amputowaną kończynę górną i uży- wa protezy, zakładając, że powinno nosić ją zarówno w miej- scach publicznych, jak i w domu, czy to będzie w szkole, czy na zebraniu towarzyskim, o wiele łatwiej będzie mu ją nosić, jeżeli nie będzie się wstydziło. Jeśli twoja córka chodzi o ku- lach, musisz pomyśleć o specjalnych drobiazgach — o luźnych rękawach i plecach, gdy wybierasz się z nią po zakup sukienki. Jeżeli wyłuszezysz sprzedawcy jasno i prosto swoje żądania, tak jak to robisz przy innych zakupach, ułatwi to bardzo sy- tuację i sprzedawcy, i twojej córce. Rozmowa z dzieckiem o jego upośledzeniu Serdeczna, ciepła atmosfera między rodzicami a dzieckiem za- leży od łatwego kontaktu i łączących wzajemnych uczuć. Trud- no jest utrzymać tę serdeczność, jeżeli istnieje coś, O! czym nie chce się rozmawiać. Jeżeli rozmawiasz z dzieckiem o jego upo- śledzeniu tak swobodnie jak o czymkolwiek innym w jego ży- ciu, to dziecko będzie wiedziało, że przyjmujesz je takim, ja- kim ono jest. Jeżeli na ten temat milczysz, dziecko będzie się bało powiedzieć ci o jakichkolwiek kłopotach z tym związanych. Większość dzieci, jak zauważyliśmy, traktuje swoje upośledze- nie jako karę za złe postępowanie. Chociaż z jednej strony wie- rzą w zapewnienia rodziców, z drugiej strony mogą w dalszym ciągu uważać, że wina leży w nich samych. Dziecko z milczącego zachowania się rodziców może wywnio- skować, że jego stan jest o wiele gorszy niż w rzeczywistości. Rozumienie dziecka i jego problemów 49 Może stać się nadmiernie bojaźliwe i przygnębione. Zależnie od wieku i zdolności pojmowania dziecka należy mu rozsądnie i spokojnie wytłumaczyć, na czym polega jego inwalidztwo i ja- kiej pomocy lekarskiej wymaga. Pamiętaj, że każdy może czuć się niezręcznie w nowych wa- runkach. W okresie zmian, jak na przykład przeniesienie w no- we środowisko, zjawienie się nowego maleństwa w domu, albo pójście twego dziecka do szpitala, niezwykle ważne jest, abyś był gotów odpowiedzieć na jego pytania i porozmawiać o spra- wach je nurtujących. Młodzież w wieku dojrzewania niechętnie zwierza się rodzi- com czy też pyta o radę, nawet jeśli rzeczywiście jej potrzebuje. Jest to forma walki o niezależność. Jeżeli potrafisz rozmawiać ze swoim nastolatkiem tak, aby odczuł, że uznajesz jego wzra- stającą dojrzałość — dyskutując z nim nad sposobem postępo- wania zamiast stwierdzić, „zrób to" — prawdopodobnie taka twoja postawa wzbudzi jego zaufanie. Ale musisz pogodzić się z faktem, że większość młodych, dojrzewających ludzi będzie rozmawiało swobodniej z ludźmi obcymi, na przykład z ulubio- nym nauczycielem. Rozmowa o upośledzeniu dziecka, prowadzona w jego obec- ności, może być dla ciebie problemem. Nie mów nic, czego nie powiedziałeś albo nie powiedziałbyś dziecku w cztery oczy. Uwa- gi przekraczające jego zdolność pojmowania mogą wzbudzić podejrzenie tylko dlatego, że dziecko ich nie rozumie. W takim przypadku, na przykład po kolejnej wizycie u lekarza, nie za- pomnij od razu udzielić mu wyczerpujących wyjaśnień. Jeżeli twoje dziecko nie potrafi wytłumaczyć innym ludziom, na czym polega jego upośledzenie, lepiej będzie, jeżeli ty wy- jaśnisz im w sposób zwięzły i prosty, dlaczego jego możliwości są ograniczone, albo dlaczego musi się poddawać pewnym za- biegom. Jeżeli dziecko chce twoje wypowiedzi uzupełnić, tym' lepiej. Czasami będziesz musiał wpłynąć na zmianę tematu roz- mowy. Gdy jakaś nierozważna osoba wykrzyknie na widok 4 Wychowanie upośledzonego dziecka , •• 50 Życie z upośledzeniem twego dziecka: „Biedne maleństwo! Jakie to straszne, że nie może chodzić", możesz odparować taiką wypowiedź oświadcze- niem: „Lekarz twierdzi, że mały robi wielkie postępy w ćwi- czeniach fizycznych i wkrótce zacznie chodzić o kulach". Two- je dziecko nie potrzebuje litości; potrzebuje inteligentnego zro- zumienia. Spojrzenie dziecka na własne zdolności i ograniczenia Przeciętne dziecko jest w stanie ocenić z dużą dozą realizmu swoje zdolności na podstawie doświadczeń dnia codziennego. Jaś np. wie, że trzech albo czterech chłopców z bloku biega le- piej od niego, ale za to on jest lepszy w grze w piłkę. Marysia maluje najładniejsze gazetki w klasie, ale przyznaje, że jest sła- ba w algebrze. Jednak czasem nawet dzieci zdrowe mogą się mylić w ocenie swych umiejętności. Dziecko upośledzone, z ograni- czonymi możliwościami doświad- czenia i silnym pragnieniem stania się normalnym, może mieć duże trudności z ustaleniem swoich prawdziwych uzdolnień. Może nie zdawać sobie sprawy z tego, że dziewczynka, grająca na skrzyp- cach w orkiestrze szkolnej, musi w domu codziennie ćwiczyć cały- mi godzinami; że harcerz musiał pracować całe lata, aby zdobyć wzorową odznakę. Jego wyobraże- nie o tym, czego może dokonać po zapanowaniu nad kalectwem może być zbyt optymistyczne, albo też pesymistyczne. Aby uniknąć tych nieporozumień, dziecko potrzebuje Rozumienie dziecka i jego problemów 51 stałego szkolenia przez rodziców, lekarza i wychowawcę fizycz- nego, więcej, potrzebuje wokół siebie zdrowej atmosfery. Dzieci często uznają się za pokonane, gdy podejmują zada- nia zbyt trudne albo zbyt długotrwałe. Jedyną drogą okazania pomocy dziecku w rozbudzeniu jego zainteresowania i ambicji jest zachęcenie go do zajęcia się energicznie małymi zagadnie- niami, które stwarzają szansę szybkiego sukcesu. Jeśli opanuje pierwsze kroki, można spróbować sięgnąć po coś trudniejszego. Sukces popchnie go dalej tak, jak niepowodzenie może go łatwo zniechęcić. Istnieje silna ipokusa traktowania osiągnięć dzieci, zwłaszcza upośledzonych, zbyt entuzjastycznie. To dla dziecka nie jest dobre. Oczywiście potrzebuje uznania i zachęty. Ale istnieje wielka różnica między dopingowaniem go do robienia wysił- ków a udawaniem, że wszystko, co robi, jest lepsze, niż jest w istocie. Dziecko upośledzone 'potrzebuje uczciwej oceny swej pracy, nawet bardziej od innych dzieci dopóty, dopóki samo nie zrozumie, że z powodu swego upośledzenia może czasami korzystać z pewnych przywilejów. Ale jeżeli upośledzenie po- zwoli mu współzawodniczyć w nauce i pracy z osobami zdro- wymi, wtedy musi swoje realne zdolności oceniać zupełnie obiektywnie. Żadna z osób upośledzonych nie może określić swych możliwości, dopóki nie przejdzie ćwiczeń w zakresie czyn- ności życia codziennego (znanego wśród zespołu rehabilitacyj- nego jako CŻG) albo dopóki nie nauczy się posługiwać wszyst- kimi dostępnymi jej pomocami. Dziecko nie mające kończyny górnej czy dolnej dotąd nie będzie miało okazji przekonać się, co może osiągnąć, dokąd nie dopasuje mu się sztucznej kończy- ny, nie przeprowadzi ćwiczeń i nie nauczy nią posługiwać. Nie- widome dziecko sprawdzi swoje uzdolnienia dokładniej, gdy pozna pismo Braille'a i pójdzie do szkoły. Dziecko głuchonie- me dotąd nie zbada swych możliwości nawiązywania kontaktu z innymi 'ludźmi, dokąd nie nauczy się odczytywać mowy z ru- chów warg. 4* 52 Życie z upośledzeniem W miarę wzrostu twoje dziecko powinno zapoznać się z me- dyczną, stroną swej choroby. Będzie wtedy wiedziało, co dla niego będzie możliwe do osiągnięcia, a co nie. Częste wizyty małego dziecka u lekarza zainteresują je sprzętem lekarskim, będzie też chciało wiedzieć, co do czego służy. Proste odpo- wiedzi zupełnie je zadowolą. Uczniowi starszemu sam lekarz powinien wyjaśnić, w jakim stopniu wyniki badań wpływają na jego decyzję, która ustala zakres wykonywanych przez ucz- nia czynności. Ostatecznie gdy dziecko dorośnie, będzie w stanie ustalić sobie samo program dotyczący higieny osobistej, będą mu po- trzebne wskazówki, aby wybrać odpowiedni zakres działania, rodzaj wypoczynku, żywienia, snu itd. Uczuciowa akceptacja upośledzenia Niektórym ludziom wydaje się, że akceptacja upośledzenia oz- nacza bierną rezygnację. Nie można tego powiedzieć na przy- kład o Annie H. Carlsen, która, urodziwszy się bez rąk i stóp, skończyła szkołę, została pierwszą uczennicą, a potem dyrekto- rem poradni dla dzieci. Oto jej słowa dotyczące akceptacji: „Od jak dawna tylko pamiętam, zawsze uważałam swoje upośledze- nie za zjawisko, które nie było wynikiem ani niczyjej winy, ani niczyjej złej woli, ale które istniało i z którym trzeba sobie radzić. Znajdowa- łam się w bandzie dziecięcej, w mieście Wisconsin, od czasu gdy mia- łam trzy lata. To był sąsiedzki gang. W naszym domu znajdowało się dowództwo. Mieli zwyczaj przychodzić, zanim zdążyłam wstać z łóżka. Mój brat drażnił mnie, odczytując listę obecności w czasie śniadania, aby upewnić się, że wszyscy są. Chodziłam wszędzie za nimi. Nigdy nie ograniczali moich możli- wości działania; konsekwentnie i ja trzymałam się tej zasady. Nie przystosowywali swych zabaw dla mnie z wyjątkiem kilku zasad w base- -balł. W tym czasie nic chodziłam w ogóle, ale potrafiłam czołgać się. Przekonali się po wypróbowaniu mnie, że potrafię czołgać się tak szyb- ko, jak oni chodzili. Stało się więc zasadą, że przy grze w piłkę z ich strony dopuszczalne było tylko chodzenie. Brałam udział jednak we wszystkich zabawach, które wymagały biegania, niewiele zastanawia- Rozumienie dziecka i jego problemów 53 jąć się nad nimi. Zjeżdżałam na saneczkach. Jeździłam na nartach. Nie jeździłam na nich sama, ale ciągnięto mnie za sankami. Myślę, że jeżeli ma się takie przeżycia w dzieciństwie, w miarę dorastania normalnie oczekuje się od ludzi uznania, jakie się człowiekowi na- leży. Liczy się na to, że po pierwszym wstrząsie, przeżytym w związku z wadami, które rzucają się im w oczy, stwierdzą, że mimo wszystko nie są one aż tak ważne." Opowiadania o osiągnięciach innych ludzi upośledzonych pomagają często dziecku łatwiej pogodzić się ze swoją ułom- nością. Uświadomienie sobie, że inni pokonali albo zmniejszyli znaczenie swego upośledzenia, może pobudzić je do wydajniej- szej pracy nad swoim leczeniem. Z drugiej strony powinieneś unikać sugestii, że oczekujesz od dziecka więcej niż oceniający realnie sytuację lekarz. Nie byłoby również mądrze opowiadać historii o sukcesach innych osób, aby dowieść dziecku, że ludzie bardziej od niego upośledzeni umieli lepiej wykorzystać różne okoliczności. Czasem wielką przeszkodą w zaakceptowaniu swego upośle- dzenia będzie poczucie własnej odrębności. To specjalny pro- blem nastolatków. Tak bardzo boją się czymkolwiek wyróżnić, że zmuszają się często wbrew sobie, aby dostosować się do za- chowania grupy. Z kolei — paradoksalnie podziwiają tych, któ- rzy stoją ponad tłumem. Fachowość jest ceniona wysoko. Ła- twiej jest coś powiedzieć niż zrobić, ale jeżeli twój syn czy córka może dojść w czymś do wprawy, co zapewni mu uznanie, bę- dzie się czuł dumny z siebie i jego poczucie „odrębności" będzie mniej istotne. Zadbany wygląd i ubiór, dostosowany do panującej mody młodzieżowej, pomoże w pewnym stopniu przezwyciężyć ujem- ne strony różnic w wyglądzie. Dziewczynki interesują nowe kosmetyki czy fryzury. Chłopcy i dziewczynki mogą nauczyć się dobierać ubranie tak, aby podkreślało ich walory. Jak radzić sobie z reakcjami innych ludzi — to następny problem. Dziecko chce być traktowane jak inni ludzie, uzna- 54 Życie z upośledzeniem Życie rodzinne 55 wane według swoich zasług. Gdy przychodzą koledzy, chce, aby przychodzili dlatego, że jest im z nim dobrze, a nie dlatego, że uważają to za swój obowiązek. Gdy podziwiają jego prace ręczną, np. model samolotu, chciałby, aby ich podziw doty- czył samego wykonania, a nie był protekcyjnym poklepywaniem po plecach z racji upośledzenia. To, że dziecko chce być trak- towane jak inni, jest najzupełniej uzasadnione. Dzieci trzeba również nauczyć, jak mają reagować na od- mchy litości ze strony różnych ludzi. Dziecko mające poczucie własnej wartości będzie się czuło dotknięte okazaną litością, bo to każe mu czuć się gorszym. Możesz wytłumaczyć swojemu dziecku, że osoby, które nie mają żadnego doświadczenia w ob- cowaniu z dziećmi upośledzonymi, naprawdę nie wiedzą, co powiedzieć i jak się zachować. Jeżeli nauczysz swoje dziecko, w jaki sposób przez grzeczną uwagę czy wyjaśnienie uniknąć kłopotliwych sytuacji, będzie to korzystne zarówno dla dziedka, jak i innych. Dziecko upośledzone musi też nauczyć się rozumieć swoje uczucia w stosunku do osób, które ofiarowują mu swą pomoc. W pewnym sensie dziecko nie chce pomocy, bo to może ozna- czać jego niedołężność. Będzie bardziej skłonne przyjąć pomoc, gdy okaże się konieczna. Jednak jego pojęcie „konieczności" może się znacznie różnić od normalnie przyjętego. Na przykład chłopiec kilkunastoletni częściowo sparaliżowany po chorobie Heinego-Medina, który uczy się używać kuł. Rodzice troskliwie otwierają mu drzwi. Zamiast wdzięczności spotyka ich jednak niezadowolenie. W tym wypadku prawda wygląda tak, że dziecko chce otworzyć drzwi samo, bo potrafi i dlatego, że zawsze chce się uczyć niezależności. Jest wiele sytuacji, w których naturalnym odruchem jest chęć przyjścia z pomocą osobie zdrowej czy upośledzonej. Jeżeli two- je dziecko nauczy się odpowiedzieć w takim wypadku na przy- kład: „Myślę, że potrafię zrobić to sam, dziękuję" — wyraża tym swoje pragnienie niezależności, w sposób pozwalający wła- ściwie zrozumieć jego potrzeby i intencje. Z drugiej strony twoje dziecko musi nauczyć się prosić o pomoc bez zakłopota- nia, jeżeli jej potrzebuje. Musi wiedzieć, że każdy czasami po- trzebuje pomocy. ŻYCIE RODZINNE Wpływ upośledzenia na życie rodzinne Przypuszczam, że nikt nie musi udowadniać, że w przypadku upośledzenia w rodzinie problemów jest znacznie więcej. Mogą je zilustrować badania przeprowadzone w Nowym Jorku wśród rodzin posiadających dzieci dotknięte chorobą gośćcową. Na ogół rodziny te znajdowały się w tak ciężkich warunkach finansowych, zwłaszcza w pierwszym roku, że ponad 25% z nich wpadło w nędzę. Inne obniżyły drastycznie swój standard ży- ciowy, rezygnując z wszystkich możliwych wydatków na zakup ubrania, mebli, rezygnując z wypoczynku i wakacji. Niektórzy ojcowie szukali dodatkowego zajęcia, a matki szły do pracy. Około 2/s uzyskało pomoc w pokryciu kosztów leczenia i reha- bilitacji podczas pobytu dzieci w klinikach, szpitalach i sana- toriach, za pobyt dzieci na obozach i za wizyty pielęgniarskie. Pomoc uzyskiwano ze strony organizacji państwowych pomocy dzieciom, jak Czerwony Krzyż, bratnie organizacje, dobroczyn- ne organizacje pracownicze, czy też fundacji do spraw artre- tyzmu i reumatyzmu. Aby umożliwić dziecku powrót do zdrowia, pewne rodziny przeniosły się do droższych dzielnic, część wyjechała do miejsc o cieplejszym klimacie, a jeszcze inni przeprowadzili się bliżej ośrodków medycznych. W wielu przypadkach dziadkowie za- mieszkali bliżej rodziców, aby wyręczać ich w niektórych obo- 56 Życie z upośledzeniem wiązkach i w opiece nad dzieckiem. Około Vs matek żyła w ciągłym napięciu psychicznym oraz była przemęczona fi- zycznie z powodu nadmiaru obowiązków. Niektóre z nich same wymagały opieki lekarskiej. Istotnym problemem był transport upośledzonego dziecka do szpitala czy do lekarza. Jeżeli dziecko nosiło gorset, potrzebna była taksówka, a w pokryciu tego wydatku bardzo rzadko zda- rzała się pomoc z zewnątrz. Wizyty lekarskie zajmowały mnó- stwo czasu matce i były przyczyną wielu kłopotów. Jeżeli nie miała z kim zostawić reszty swych dzieci, musiała je brać ze sobą. Dzieci w okresie choroby były na ogół załamane, bojaźliwe, przewrażliwione, zamknięte w sobie i zdane zupełnie na innych. Niektórzy rodzice mieli kłopoty ze zdrowym rodzeństwem dziec- ka upośledzonego albo z powodu ich zaniedbywania, albo z po- wodu uczucia zazdrości, chociaż wielu innych rodziców obser- wowało też serdeczne i pełne zrozumienia podejście do chorego dziecka ze strony jego zdrowego rodzeństwa. Grupa rodzin posiadająca dzieci z zanikami mięśniowymi podkreślała również problem wzajemnych stosunków między dzieckiem upośledzonym a jego rodzeństwem. Ci rodzice skar- żyli się, że cała opieka nad dzieckiem, a więc jego żywienie, ubieranie, kąpanie, noszenie i toaleta spoczywa tylko na ich barkach. Czynności te pochłaniały zwykle dużą część czasu matki. Ciekawość sąsiadów stanowiła osobny problem. Wielu rodziców podkreślało, że wzajemne stosunki w obrębie rodziny posiadającej kalekie dziecko były o wiele trudniejsze. Prawie wszyscy rodzice odczuwali lęk o przyszłość swego dziecka i oba- wę o to, co się z nim stanie, gdy ich zabraknie, a ono w spra- wach finansowych i wymagających opieki będzie zdane na ła- skę obcych osób. Rodziny rozwiązują swoje problemy różnie. Na ogół pomoc uzyskać można o wiele łatwiej, niż to się ludziom' wydaje. Nie- którzy rodzice ociągają się w korzystaniu ze środków społecz- Życie rodzinne 57 nych, bo są nieśmiali albo zbyt dumni, albo też po prostu z po- wodu braku informacji. Z pewnością rodzice powinni przede wszystkim dokładnie dowiedzieć się, jakie i gdzie znajdują się ośrodki pomocy społecznej, zanim zdecydują się z nich skorzy- stać.* STOSUNKI Z RODZINĄ l SĄSIADAMI W rodzinie dotąd nie zapanuje duch prawdziwej radości, po- gody i zjednoczenia, dokąd potrzeby wszystkich członków nie będą uwzględnione. Gdy otoczenie poświęca dziecku upośledzo- nemu jedynie należną mu, a nie lwią część swego zainteresowa- nia, rezultaty są o wiele lepsze dla wszystkich, nie wyłączając samego dziecka. Jeżeli potrzeby dziecka stawiane są na pierw- szym miejscu, będzie ono skłonne do egocentryzmu, zbytniej za- leżności od innych albo do tyranii. Pozostałe dzieci będą nie- chybnie czuły niechęć do dziecka faworyzowanego. W domu powinien istnieć rozsądny podział rodzinnych za- sobów pieniędzy i czasu. Jeżeli wszystkie dzieci dopuści się do udziału w dyskusji dotyczącej rozwiązywania rodzinnych problemów, będą one bardziej starały się zrozumieć potrzeby dziecka upośledzonego, wymagającego specjalnej opieki i wy- posażenia. Zrozumieją, że jest to raczej obowiązek rodziny niż faworyzowanie przez rodziców. Włączenie dziecka upośledzonego w życie rodzinne Jeżeli to tylko jest możliwe, dziecko upośledzone powinno być włączone w czynności życia codziennego rodziny. Ale to, co przyjmujemy za oczywiste u innych dzieci, może w jego wypad- ku wymagać specjalnej rozwagi. Jego rozkład zajęć powinien być przemyślany tak, by na przykład nie było zajęte terapią czy wypoczynkiem właśnie wtedy, gdy inni chcą robić coś in- nego. patrz przedmowa 58 Życie z upośledzeniem Czasami trudności powodują sami rodzice, stwarzając sobie niezmienne pojęcie o rozległości upośledzenia dziecka. Może ono wrócić ze szpitala czy ośrodka rehabilitacji z nowo zdoby- tymi umiejętnościami, ale być w dalszym ciągu traktowane jako zupełnie bezradne, wymagające stałej opieki. Dziecko z ograniczoną zdolnością mówienia, słyszenia czy widzenia może być w grupie obecne fizycznie, ale wyłączone psychicznie dopóty, dopóki inni członkowie rodziny nie nawiążą z nim kontaktu. Jeżeli dziecko umie na przykład czytać z ruchu warg, musisz zawsze ustawiać się twarzą do niego. Jeżeli ma trudności w mówieniu, słuchaj cierpliwie i uważnie, czekając aż skończy. Potem poproś, aby powtórzyło to, czego nie zrozu- miałeś. Jeżeli jest niewidome, nie musi skulone siedzieć na krze- śle, podczas gdy jego bracia i siostry bawią się za drzwiami. Raz przyswojone sobie zasady, zapewniające mu pewność poru- szania się, pozwolą mu zawsze przyłączyć się do zabawy ro- dzeństwa. Przebywanie z rodziną podczas posiłków, słuchanie radia i te- lewizji, przygotowywanie się do snu z innymi dziećmi, słucha- nie bajek na dobranoc, branie udziału w rannym żegnaniu oj- ca przed pójściem do pracy, zabawa w kuchni, gdy mama jest tam zajęta., pomaganie braciom i siostrom albo korzystanie z ich pomocy przy odrabianiu lekcji, przyjmowanie gości — to tylko część normalnych sytuacji z życia rodzinnego, w którym dziec- ko może brać udział. Żadne dziecko nie jest na to za małe. Pewna młoda para zo- stała zaproszona na duży zjazd rodzinny w chwili, gdy dowie- działa się, że ich własne dziecko ma przewlekłą chorobę mięś- niową. Zamierzali zostawić maleństwo w domu z nianią, ale lekarz doradził im, by wzięli je ze sobą. „Nie zaszkodzi mu to. Jeżeli natomiast zaczniecie izolować je już teraz, później bę- dzie i jemu, i wam o wiele trudniej czuć się swobodnie wśród ludzi." Idąc za tą radą, rodzice starali się zabierać dziecko z so- bą wszędzie, gdzie to było możliwe. Teraz, w wieku lat kilku- Życie rodzinne 59 nastu, młody człowiek spędza wprawdzie życie w wózku in- walidzkim, ale jest zrównoważony, życzliwy i swobodny w obec- ności innych. Naturalnie w życiu rodzinnym istnieją też takie sytuacje, w których twoje upośledzone dziecko nie powinno brać udzia- łu. Najważniejszą rzeczą jest zdawać sobie sprawę z jego po- trzeb i niepotrzebnie nie odsuwać go od życia. Stosunek rodziców do rodzeństwa dziecka upośledzonego Sami rodzice boleją nad faktem, że zwracając całą swą uwagę w kierunku specjalnych problemów dziecka upośledzonego za- niedbują pozostałe dzieci. Ten problem starają się rozwiązywać różnie. Mogą dzielić się obowiązkami przy upośledzonym dziec- ku. Na przykład gdy ojciec ubiera i karmi je, matka spożywa posiłek z pozostałymi dziećmi i wyprawia je do szkoły. W nie- których rodzinach dzieci zbiera się na opowiedzenie bajki przed snem. Albo w czasie, gdy matka kładzie spać dziecko upośle- dzone, ojciec zajmuje się pozostałymi dziećmi. Nie zapominaj o znaczeniu wspólnie wykonywanych czynności — chociażby zmywanie talerzy. Faktycznie, wiele osób odczuwa większą przyjemność z przebywania razem i większą ochotę do zwierzeń w czasie pracy niż w chwilach wolnych od niej. Oczywiście przyjazny kontakt z dzieckiem nie jest czymś chwilowym. Jest to podstawowy, wzajemny stosunek, zdobywany sobie stopnio- wo dzięki szczeremu zainteresowaniu rodziców dziećmi i ra- dością, jaką im sprawiają. Podział obowiązków domowych W każdej rodzinie dzieci powinny brać udział w domowych obowiązkach. Ilość wykonanej pracy nie jest tu rzeczą najważ- niejszą. W jednym wypadku kaleka dziewczynka może dzielić zajęcia domowe po połowie z pracującą matką. W innym wy- padku — dziewczynka mająca bardzo dużo nauki i zadań do- bU Życie z upośledzeniem mowych może być zobowiązana tylko do sprzątania swego po- koju. Ważne jest to, by każde dziecko czuło, że przez swoją pra- cę jest pełnowartościowym członkiem rodziny. Czasom trzeba dużej pomysłowości, aby wyobrazić sobie, w czym ciężko chore dziecko może pomóc, ale z pewnością ma ono prawo w jakiś sposób uczestniczyć w życiu rodziny.' Rodzice powinni zdać sobie sprawę z tego, że bracia i siostry dziecka upośledzonego, jakkolwiek by je kochali, będą darzyć je sprzecznymi uczuciami. Czasem będą podświadomie czuli się winni za to, że to jego, a nie ich dotknęło kalectwo. Równo- cześnie mogą się oburzać, świadomie lub nieświadomie, że jemu poświęca się całą uwagę. Jedną z form przejawiania się tych uczuć jest bunt przeciwko nałożonym obowiązkom. Wiemy z poradnictwa dla dzieci, że dziecku przeżywającemu takie poczucie winy czy buntu pomaga bardzo rozmowa na ten te- mat z kimś, kto je zrozumie, a ma rzeczowy stosunek do spra- wy upośledzenia. Rozsądni rodzice, odczuwający w dziecku owo niepokojące nastawienie, mogą pomóc mu w rozwiązaniu tych problemów. „Wiem, że ostatnio byłeś zły na swego bra- ciszka. To naturalne. Rozumiem cię". Dziecko upośledzone a jego bracia i siostry Dziecko upośledzone będzie zawsze w pewnym stopniu przesz- kadzało swym braciom i siostrom, nawet jeżeli darzą, je miłoś- cią. Mogą bać się zaprosić do domu inne dzieci ze względu na uwagi, jakie będą robiły. („Twój brat jest głupi. Nie umie ani chodzić, ani mówić, ani w ogóle nic.") Albo niemądre miny małych sąsiadów na widok niezdarnego chodu dziecka z porażeniem mózgowym czy niewyraźnej mowy dziecka z roz- szczepem podniebienia. Niektóre dzieci oświadczają, że nie chcą mieć żadnych więcej maleńkich braciszków czy siostrzyczek z obawy, że następne dziecko będzie też upośledzone. Pewna część dojrzewającej młodzieży, zwłaszcza córek, uważa, że dziec- ko upośledzone komplikuje ich życie towarzyskie, że mają Życie rodzinne 61 mniej spotkań czy zaproszeń na prywatki, zebrania towarzyskie z jego powodu. Jeżeli nastawienie rodziców w stosunku do wszystkich dzieci jest właściwe, rodzeństwo będzie odczuwało mniejsze zakłopo- tanie, będzie bardziej lubiło dziecko upośledzone i włączało je w swoje czynności. Jeżeli rodzeństwo ma sobie dawać radę z upośledzeniem dziecka, musi rozumieć istotę upośledzenia. Przede wszystkim dzieci i młodzież otaczająca rodzinę zadaje często wiele pytań. Jeżeli o upośledzeniu dyskutowano w rodzinie w sposób na- turalny, dzieci będą mniej zaskoczone pytaniami. Będą w sta- nie wyjaśnić swoim przyjaciołom sytuację dziecka upośledzone- go i pomóc w zrozumieniu go. Jeżeli uznano upośledzenie otwarcie w rodzinie i wśród znajomych, łatwiej będzie takiemu dziecku włączyć się w nieplanowane zajęcia grupy — oglądać telewizję, uprawiać motyką ogródek, zająć się lodówką i robić wielkie plany na sobotę. Oczywiście dziecko nie może oczekiwać udziału we wszystkim. Zresztą, normalnym zjawiskiem dla każ- dego dziecka jest utrzymywanie kontaktów z wybraną grupą przyjaciół w podobnym wieku i o podobnych zainteresowa- niach. Żadne dziecko nie powinno oczekiwać włączenia go w całą dzia- łalność innych dzieci. Jasne jest, że od braci i sióstr nie powinno się żą- dać rezygnacji z pewnych przyjem- ności tylko dlatego, że dziecko upo- śledzone nie może w nich uczestni- czyć. Jeżeli dziecko jest poważnie chore, dobrze jest wyznaczyć rodzeństwu pewne zadania, aby pomagało mu w niektórych czynnościach i chętnie dotrzymywało mu towarzystwa. To zmniejszy ich podświadome poczucie o 62 Życie z upośledzeniem winy za to, że są zdrowi. Jeżeli obydwoje rodzice pracują, aby podołać kłopotom finansowym, starsze dzieci mogą mieć w sto- sunku do upośledzonego specjalne obowiązki. Nie powinno się jednak od nich wymagać aż takiego nakładu czasu i wysiłku, aby ich wykształcenie i życie osobiste na tym ucierpiało. Gdy obydwoje rodzice pracują, powinni wynająć osobę, która by pilnowała dziecka, tak by rodzeństwo miało czas na własny rozwój. Dziadkowie, krewni i przyjaciele rodziny Dziadkowie, krewni i przyjaciele rodziny, których interesuje szczęście dziecka upośledzonego, mogą jednak nie mieć praw- dziwego rozeznania w istocie jego upośledzenia i o sposobie, w jaki powinno być traktowane. Mogą być nawet nieznośni dla rodziców ze swymi upartymi błędnymi sądami i sugestiami. Czasami niesłusznie twierdzą, że upośledzeniu fizycznemu to- warzyszą zaburzenia umysłowe, jak np. w przypadku rozszcze- pu podniebienia, gdy mowa dziecka jest niewyraźna. Mogą na- wet popierać ogólnie przyjęte błędne pojęcia dotyczące często znanych chorób. Twierdzą na przykład, że dziecko z powtarza- jącymi się napadami utraty przytomności nie powinno brać udziału w ruchliwych zabawach i grach albo że dziecko umysło- wo upośledzone jest bardziej rozwinięte seksualnie, albo wresz- cie radzą czekać, aż dziecko dorośnie i będzie miało własne zdanie, na przykład co do zastosowania protez. Często irewni krytykują „drugą stronę rodziny", gdy im się wydaje, że przyczyną kalectwa jest wrodzona wada dziedzicz- na. Czasem bez ogródek namawiają rodziców na „pozbycie się dziecka"; z drugiej strony, gdy rodzice zdecydują, że najlepiej byłoby oddać dziecko do zakładu, mogą spotkać się z krytyką ze strony krewnych. Krewni mogą nalegać na to, by rodzice zasięgali rad u rozmaitych specjalistów lub stosowali leczenie, które w przypadku znajomych ich znajomych spowodowało cu- downe wyleczenie. Życie rodzinne 63 Najlepszą rzeczą, jaką w takiej sytuacji możesz uczynić, to postawić ich wobec faktów dokonanych i wykazać im, że two- je stanowisko co do sposobu postępowania i leczenia dziecka, wnikliwie opracowanego przez lekarza, jest niezmienne. Stosunki z sąsiadami i otoczeniem Rodzina zawsze musi pomóc dziecku upośledzonemu w wy- walczeniu sobie uznanego przez społeczeństwo miejsca. Dziecko na przykład z padaczką, porażeniem mózgowym, rozszczepem podniebienia czy opóźnione umysłowo jest na ogół niezrozu- miane przez otoczenie. Dzieci z sąsiedztwa są dla niego na ogół okrutnie złośliwe. Mogą odmówić mu wspólnej zabawy, często dlatego, że rodzice im tego zabraniają. Lepiej jest nie czekać na kłopoty, by potem uskarżać się na rodziców innych dzieci. Rozsądniej jest wziąć inicjatywę w swoje ręce, zapoznając się z niektórymi spośród rodziców i objaśniając im stan zdrowia swego dziecka. Opowiedz im o rodzaju leczenia, jakie twoje dziecko stosuje, i przy okazji zasugeruj, w jaki sposób inne dzie- ci mogą mu pomóc. Gdy rodzina Jasia, kilkunastoletniego chłopca umysłowo upo- śledzonego, przeprowadziła się w nowe miejsce, rodzice zauwa- żyli, że sąsiedzi zwoływali swoje dzieci, gdy chłopiec wycho- dził z domu. Rodzice Janka, którzy nie czuli się na siłach wy- jaśniać i opowiadać o jego chorobie, poprosili przewodniczące- go miejscowego stowarzyszenia dla dzieci umysłowo upośledzo- nych o przybycie do ich domu na podwieczorek, na który za- proszono sąsiadów. Wytłumaczył on zebranym istotę niedoroz- woju umysłowego, opowiedział o rodzaju leczenia, zastosowa- nym w przypadku Janka, i zapewnił, że nie potrzebują obawiać się o swoje małe dzieci. Sąsiedzi mieli okazję do zadania pytań i do zapoznania się z Jankiem. Wkrótce kilkoro z nich zapro- siło chłopca do swych domów i gdy zauważyli, że sam obcinał trawę przed swoim domem, zaproponowali mu odpłatne zaję- cie się ich trawnikami. Po krótkim czasie i rodzice, i dzieci w są- 64 Życie z upośledzeniem Życie rodzinne 65 śledztwie zostali przyjaciółmi Jasia, Rodzice chłopca wyjaśnili sąsiadom pewne fakty, które znacznie ułatwiały wzajemne sto- sunki, na przykład że byliby im wdzięczni, gdyby zechcieli o od- powiedniej porze przypomnieć Jankowi o powrocie do domu, gdyby sam o tym zapomniał. Zbytnim optymizmem byłoby przypuszczać, że dziecko upo- śledzone albo jego rodzina unikną nietaktownych i okrutnych komentarzy. Lepiej jest nauczyć się nie zwracać na nie uwagi. Jeżeli samo dziecko, jak i jego rodzice, mają zawsze swoje zda- nie i jeżeli ludzka bezmyślność jest w gronie rodzinnym roz- sądnie komentowana, dziecko na ogół nie przeżywa wielkich wstrząsów. Nie jest to rozwiązanie idealne, ale stanowczo lepsze od zrezygnowania niektórych rodzin z życia towarzyskiego po doznaniu ludzkiej obojętności, a nawet krzywdzących uprze- dzeń. Wszyscy potrzebujemy odświeżenia atmosfery przez kon- takt z nowymi ludźmi i nowymi ideami. Również i dla dzieci lepiej jest, gdy widzą, ie ich rodzice są mile widziani w danym środowisku. Wielu rodziców stwierdziło, że pracując z grupą innych osób mających dzieci upośledzone, a więc te same pro- blemy, rozwijali jednocześnie społeczne zrozumienie spraw swoich dzieci i zapewniali im odpowiednie warunki. Kilka uwag dotyczących wydatków Rodzice oczywiście nie mogą zapominać o swoich zobowiąza- niach w stosunku do pozostałych członków rodziny. Jeżeli koszt poszczególnych etapów leczenia dziecka upośledzonego zagra- ża równowadze finansowej całej rodziny, rodzice mogą zade- cydować, że lepiej będzie dla dziecka pozostać w gorszych wa- runkach materialnych i osiągnąć mniejszą poprawę fizyczną, ale żyć w szczęśliwej rodzinie. Decyzja zależy oczywiście od rodza- ju choroby. Lekarz może stwierdzić, że niewielka poprawa fi- zyczna, jaką można uzyskać przez kontynuowanie leczenia, nie jest warta ponoszonych wydatków, zakłóceń rytmu życia rodzin- nego i wysiłku, jaki wiąże się z częstymi podróżami do odległego szpitala. Z drugiej strony niektóre rodziny potrafią ułożyć ra- cjonalnie życie rodzinne pomimo poważnych trudności finan- sowych. Jest rzeczą naturalną, że mając nadzieję na poprawę stanu zdrowia dziecka rodzice skłonni są często do nieracjonalnych wydatków. Czasem lepiej poradzić się domowego lekarza, przed- stawiając swoją sytuację finansową. Może ci on oświadczyć, że dalsze szukanie nowych metod postępowania czy leczenia jest bezcelowe albo że medycyna nic nie może niestety uczynić dla poprawy stanu twego dziecka. Może doradzić, czy na- bycie bardzo kosztownego wyposażenia za cenę wyrzeczeń ma jakiś sens. W pewnym przypadku rodzice dziecka z chorobą Heinego-Medina postanowili wybudować dla niego basen, cho- ciaż stosowano u niego żelazne płuca. Nieznaczna poprawa w stanie zdrowia naprowadziła ich na myśl, że wkrótce będzie mogło pływać. Lekarz wyjaśnił im, że o takiej możliwości w przeciągu wielu miesięcy nie mogą nawet marzyć. Wszyscy rodzice, z wyjątkiem bardzo bogatych, będą zmu- szeni szukać dostępnych dróg, aby podołać wydatkom, które lekarz uzna za konieczne, zwłaszcza gdy czekać ich będą długie miesiące albo lata korzystania z pomocy lekarskiej. Większość rodziców będzie musiała odwołać się do pomocy organizacji społecznych, które zajmują się dziećmi upośledzonymi (patrz przedmowa), aby uzyskać dodatkowe fundusze. WSPÓŁDZIAŁANIE MĘŻA l ŻONY Mąż i żona, zajęci drobiazgami i kłopotami życia codziennego, bardzo łatwo zapominają o zwracaniu uwagi na wzajemną potrzebę zrozumienia i towarzystwa. Muszą wzajemnie wspie- rać się i umacniać swe zasady, jeżeli chcą wyjść zwycięsko z pro- blemów, które w związku z upośledzeniem dziecka wyrosną na ich drodze. Gdy o upośledzeniu dziecka rodzice dowiadują się po raz 5 Wychowanie upośledzonego dziecka • ^ . 66 Życie z upośledzeniem Życie rodzinne 67 pierwszy, przechodzą zwykle kilka faz reakcji. Niekoniecznie mąż i żona muszą reagować w ten sam sposób i w tym samym czasie. I rzeczywiście na ogół tak nie jest. Osobowość każdego z nich warunkuje zupełnie różne postawy wobec dziecka i jego problemów. Te różnice mogą nawet zagrażać stabilizacji mał- żeństwa. Niemniej rodzice mogą zachować, a nawet umocnić swój wzajemny stosunek, jeżeli tylko będą chcieli dołożyć sta- rań, aby dotrzymać sobie wzajemnie kroku. Pierwszą reakcją na wieść o upośledzeniu jest na ogół wstrząs i smutek, gdyż rodzice nie wiedzą, co robić. Wkrótce potem może przyjść okres żalu. Zaczynają pytać. „Dlaczego właśnie nas musiało to spotkać?" Dopiero później, często po miesią- cach, rodzice godzą się z faktami i koncentrują swą uwagę na tym, co można by uczynić. Jeżeli jedno z rodziców zaczęło kon- centrować się na planach pomocy dziecku, podczas gdy dru- gie jest ciągle pochłonięte swoim własnym bólem, będzie im trudno działać ręka w rękę. Zaakceptowanie rzeczywistości, to znaczy upośledzenia dziec- ka, jest w każdym wypadku trudne, a i dla każdego stwarza osobny, indywidualny problem. Jedni rodzice na przykład godzą się z faktem upośledzenia i kochają dziecko, ale nie potrafią realistycznie podejść do problemów wynikających z upośledze- nia dziecka. Inni radzą sobie dobrze z problemami praktycz- nymi, ale nie czują się'z dzieckiem swobodnie. Może się zda- rzyć, że matka dziecka stwierdza, że jej mąż nie jest w stanie zrozumieć znaczenia przestrzegania ścisłego programu tera- peutycznego. Zostawiony sam na sam z dzieckiem, często zdej- muje mu gorset czy protezy albo nie przeprowadza ćwiczeń, aby sprawić dziecku przyjemność. Kiedy indziej matka ze zbytniej troskliwości o dziecko wykonuje za nie czynności, które mogłoby wykonać samo. A ojciec ze swej strony jest przekona- ny, że tylko upór i zła wola jest powodem, że dziecko nie po- trafi zrobić tego wszystkiego, co jego rodzeństwo. Niektórzy lekarze twierdzą, że matka jest zwykle bardziej od ojca skłonna do zaakceptowania dziecka i jego upośledzenia. Może dlatego, że rozumie je lepiej, gdyż rozmawia częściej z lekarzem, opiekującym się dzieckiem, spotyka się na zebra- niach z rodzicami innych dzieci upośledzonych i ponosi co- dzienną odpowiedzialność za opiekę nad dzieckiem. Jednym słowem, zna dziecko lepiej. Natomiast większość mężczyzn wy- chowano w przeświadczeniu, że prośba o pomoc przynosi wstyd i gdy dziecko wymaga od innych większej troski i uwa- gi, czują się nieswojo. Usiłują albo bagatelizować ten problem, albo okazują i matce, i dziecku swoje niezadowolenie i znie- cierpliwienie. Pomoc ojca, zarówno fizyczna, jak i psychiczna, jest jego żonie niezmiernie potrzebna. Powinien cierpliwie jej wysłu- chać, gdy zwierza się ze swych kłopotów. Może ją obronić przed zbyt krytycznymi uwagami krewnych. Powinien zrozu- mieć, że ona ma tak mało czasu na jakiekolwiek przyjemności. Czasem matka może być rozżalona, że jej mąż nie poświęca dziecku tyle czasu co ona. Wie, że mąż rzeczywiście nie ma na to czasu, gdyż praca poza domem zajmuje mu większość dnia, ale jej napięcie nerwowe, niepokój i zdenerwowanie spra- wiają, że będzie go oskarżała o obojętność. Jeżeli on potrafi zrozumieć, że jej rozżalenie nie jest skierowane właściwie prze- ciwko niemu, ale przeciwko całemu światu albo dziecku za to, że jest tak trudne w sprawowaniu nad nim opieki i wychowy- waniu, będzie przyjmował jej wybuchy gniewu z lepszym hu- morem. Mąż i żona łatwiej dadzą sobie radę w swych specjalnych obowiązkach, jeżeli będą mogli zorganizować sobie podział pra- cy, odpowiadający ich specyficznej sytuacji rodzinnej. W jednej rodzinie matka może okazać się bardziej cierpliwa i pomocna dziecku w czasie jego długich ćwiczeń, podczas gdy ojciec sprawniej potrafi załatwić zakupy domowe czy sprzątanie do- mu. Taki układ wymaga zrezygnowania przez rodziców z tra- dycyjnego podziału zajęć na „kobiece" i „męskie". Nawet gdy otf Życie z upośledzeniem ojciec i matka są w zasadniczych sprawach dotyczących dziec- ka i jego upośledzenia zgodni, mogą mimo to istnieć pewne problemy małżeńskie. Opieka nad dzieckiem wymaga często fizycznego wysiłku i powoduje napięcie emocjonalne, co, wraz z codziennymi obowiązkami, sprawia, że żona albo mąż, albo obydwoje, są Zbyt wyczerpani, aby cieszyć się wzajemnym to- warzystwem czy współżyciem seksualnym. Para, która oparła swoje małżeństwo na mocnych podsta- wach, potrafi zwykle znaleźć drogę, by pomóc sobie wzajemnie w nowych problemach, ale nawet wtedy może potrzebować ra- dy w uzyskaniu odpowiedzi na niektóre pytania. Jeżeli małżon- kowie nie znają się na tyle długo, by wiedzieć, jak się wzajem- nie wspierać, albo gdy sytuacja z jakichkolwiek powodów jest napięta, bardzo cenna może okazać się pomoc z zewnątrz. Istnieje kilka źródeł tej pomocy. Lekarz dziecka Mężowi i żonie łatwiej będzie pracować razem nad dzieckiem, jeżeli będą mogli obydwoje wysłuchać wyjaśnień lekarza do- tyczących rozpoznanej choroby, sposobu leczenia i postępowa- nia, rokowania dotyczącego upośledzenia dziecka. Sami wiemy, jak trudne są próby informowania kogoś, kto stawia pytania, których się w ogóle nie spodziewaliśmy. Jeżeli obydwoje rodzice rozmawiają z lekarzem, każde może wysuwać własne pytania, zarzuty czy obawy. Zwykle ojciec nie może pozwolić sobie na towarzyszenie dziecku we wszystkich wizytach lekarskich, jed- nak obecność ojca przy pierwszej wizycie, w czasie której lekarz stawia diagnozę i omawia perspektywy dotyczące przyszłości dziecka, a także ustala program postępowania, jest niezmiernie ważna. Dodatkowym powodem, dla którego obydwoje rodziców po- winno porozumieć się z lekarzem, może być sytuacja, w której nie potrafią rozmawiać ze sobą o upośledzeniu dziecka. Mądry lekarz potrafi często pomóc im w zrozumieniu wzajemnych pro- Życie rodzinne 69 blemów, jak i istoty choroby dziecka. Jeżeli krańcowo nie zga- dzają się co do rodzaju postępowania z dzieckiem, lekarz może ich upewnić i wyjaśnić medyczne zasady, na których powinni opierać swoje decyzje. Organizacje i grupy rodziców pomagające dzieciom upośledzonym Rozmowa z innymi rodzicami, którzy przeżyli podobne trud- ności i znaleźli dla nich rozwiązanie, może wyjaśnić wiele pun- któw spornych między mężem a żoną. Znaczna część takich zespołów rodzicielskich zapewnia swoim członkom poradę po- przez grupę pod kierownictwem osób fachowych, czasami udo- stępnia pomoc czynników społecznych, psychologów czy psy- chiatrów dla indywidualnej pracy nad dzieckiem. Poradnictwo Zdrowia Psychicznego W większości rodzin posiadających dziecko upośledzone istnieje dostateczna ilość powodów, dodatkowych trudności i kłopotów, które uzasadniłyby zasięganie porady i pomocy asystenta spo- łecznego. Może to mieć miejsce w szpitalu, w którym dziecko się leczy, lub ośrodkach usług dla rodzin. Podobną pomoc moż- na uzyskać u psychiatry albo w ośrodku zdrowia psychicznego. Poradnictwo w sprawach genetyki i dziedziczności Poważną przyczyną, rozdźwięku między małżonkami może być przekonanie jednego z rodziców o tym, że winę za upośledze- nie dziecka ponosi druga strona, zwłaszcza gdy wadę ujawnio- no już przy urodzeniu. Rodzice często zakładają, że każda wada wrodzona jest dziedziczna. Większość z tego, w co ludzie wierzą odnośnie do dziedzicz- nego nabywania wad, nie jest prawdą. W wyniku wciąż wzra- stających wiadomości na temat zasad dziedziczenia specjaliści stwierdzili, że czynniki wywołane wpływem środowiska (środo- 70 Życie z upośledzeniem wistowe) i niedomagania fizyczne wa- runkują wystąpienie objawów, które ( A'/ /f^Ł5v kiedyś określono jako dziedziczne. Na L*" » ^ v i przykład dawniej sądzono, że około 80% poważnych niedorozwojów umysłowych jest dziedzicznych. Obec- nie uważa się, że większość z nich występuje na skutek uszkodzeń móz- gu, spowodowanych chorobą w czasie ciąży albo urazem okołoporodowym. Niektórzy rodzice są przekonani o tym, że jeżeli jedno ich dziecko ma wadę wrodzoną, wszystkie inne dzieci będą dotknię- te w taki sam sposób. Inni rodzice natomiast uważają, bez żad- nych podstaw, że historia nie może się w żadnym wypadku po- wtórzyć u następnego dziecka. Natomiast faktem jest, że w nie- których rodzajach chorób dziedzicznych możliwość wystąpienia podobnych objawów jest bardzo wysoka, a mało prawdopodo- bna w innych. Zagadnienie jest bardzo złożone i rodzice powinni uzyskać dokładne i specjalistyczne informacje, zanim podejmą decyzję, czy mogą mieć więcej dzieci. Na szczęście istnieją świetne źró- dła informacji w coraz liczniejszych ośrodkach, zajmujących się zagadnieniem dziedziczności i posiadających specjalistów z zakresu genetyki. Większość z nich znajduje się w ośrodkach uniwersyteckich. Część // Opieka medyczna i rehabilitacja W leczeniu swego dziecka ty jesteś osobą kierującą. Lekarze muszą przede wszystkim liczyć na twoją pomoc. Musisz więc rozumieć coś niecoś z tego, co zamierzają przeprowadzić nie tylko podczas leczenia, ale i rehabilitacji. Co to jest rehabilitacja? Państwowa Rada do Spraw Reha- bilitacji ustaliła oficjalną definicję: „Przywrócenie osoby upo- śledzonej do stanu maksymalnej sprawności fizycznej, psychicz- nej, społecznej, zawodowej i ekonomicznej, jaką osoba ta jest w stanie osiągnąć." Osiągnięcie tak szeroko zakreślonego celu wymaga całego zastępu specjalistów: internistów, psychiatrów, różnego rodzaju chirurgów, pielęgniarek, instruktorów fizjote- rapii, terapii zajęciowej, terapii mowy, asystentów społecznych, psychologów, nauczycieli ze szkół specjalnych, zawodowych do- radców i instruktorów kulturalno-oświatowych. Żadne dziecko nie korzysta z tych wszystkich usług, ale dziecko prawdziwie upośledzone potrzebuje opieki zwykle w o wiele większym za- kresie niż ta, jaką może mu zapewnić jeden lekarz. W rehabilitacji nacisk kładzie się raczej na indywidualne zdolności, a nie na upośledzenie. Dr Howard A. Rush, świato- wy autorytet w sprawach rehabilitacji, dyrektor Instytutu Me- dycyny Rehabilitacyjnej w Nowym Jorku, twierdził, że celem jest pomóc jednostce „żyć w granicach upośledzenia, ale przy maksymalnym wykorzystaniu swych możliwości." Ten nowy punkt widzenia zmienił całkowicie podejście specjalistów do tego zagadnienia. Zawsze jest jeszcze coś, co można by uczy- nić, aby umożliwić dziecku prowadzenie dającego zadowolenie życia. Chociaż upośledzenie twego dziecka może być oczywiste 72 Opieka medyczna i rehabilitacja Poszukiwana przez Ciebie pomoc medyczna 73 i widziane przez każdego, to jego ukryte zdolności można czasem wydobyć na światło dzienne dopiero przy pomocy specjalistów. Wtedy dopiero należy ułożyć plan postępowania. Następnych pięć rozdziałów zawiera opis drogi, która zapro- wadzi cię do specjalistów z zakresu medycyny. Oni przedysku- tują ocenę diagnostyczną, różne aspekty postępowania lekar- skiego, twój stosunek do lekarza, zagadnienie hospitalizacji i jej wpływ na dzieci. Pewne rodzaje najbardziej ogólnych typów terapii opisano również. POSZUKIWANA PRZEZ CIEBIE POMOC MEDYCZNA Możesz przypuszczać, że w okresie szukania pomocy lekarskiej / natrafisz na pewne problemy. Jeżeli dostępnych jest wielu spe- cjalistów i wiele udogodnień, możesz mieć trudności z wyborem najlepszych dla twego dziecka. Możesz też stwierdzić, że spe- cjaliści, których potrzebowałoby twoje dziedko, nie są łatwo osiągalni. Powinieneś postarać się o spis specjalistów z zakresu medycyny, i innych, oraz wykaz różnych klinik, szpitali czy ośrodków rehabilitacyjnych. Nie wszędzie jednak można takie informacje uzyskać. Jeżeli napotykasz wiele trudności, jak na- leży z nich wybrnąć? Lekarz jest twoim przewodnikiem Zanim medycyna rozpadła się na wiele dziedzin, lekarz opie- kujący się rodziną tradycyjnie leczył i udzielał pacjentom wszystkich porad. Obecnie sytuacja uległa zmianie, zwłaszcza w dużych miastach. Specjalizacja ma mnóstwo zalet: trzeba wiedzieć bardzo wiele o każdej chorobie i sposobach jej lecze- nia, a żaden lekarz nie jest w stanie zająć się wszystkim. W na- szych czasach każdy lekarz kieruje swoich pacjentów do odpo- wiednich specjalistów, gdy uzna to za potrzebne. Mimo to dziecko, a ta.kże dorastająca młodzież, potrzebuje lekarza, który byłby odpowiedzialny za całość postępowania i leczenia. Dla dziecka upośledzonego osobą taką powinien być lekarz ogólnie praktykujący, pediatra albo specjalista z zakresu choroby dziec- ka. Jeżeli znajdziesz takiego lekarza i będzie ci odpowiadał, twoje dziecko będzie miało stałą opiekę przez wiele lat. Ten lekarz będzie ponosił główną odpowiedzialność za opiekę le- karską nad dzieckiem. On pomoże ci wybrać innych specja- listów, czy też klinikę, szpital lub ośrodek rehabilitacyjny. Często on pomaga w zdobyciu miejsca i przyjęciu dziecka. Dzieląc odpowiedzialność z innymi specjalistami, on zwykle przekazuje im wiadomości dotyczące historii choroby, rozma- wia z nimi na temat diagnozy i długofalowego planu postępo- wania, jakiego wymaga leczenie twojego dziecka. On otrzymuje sprawozdania od innych o postępach leczenia i omawia je z to- bą. A dziedko wie, że ten lekarz jest „jego" doktorem. To uczu- cie jest bardzo uspokajające dla dziecka, które poza tym ma tylko krótkie kontakty z szeregiem nie znanych mu specjalistów. Lekarze specjaliści Pediatra jest lekarzem, który zajmuje się zdrowiem dziecka. Szczególnie dobrze zorientowany jest we wzroście i w rozwoju dziecka, zna doskonale różnorodne zagadnienia, jakie na sku- tek upośledzenia mogą wystąpić, gdy dziecko dorośnie. Chirurg ortopeda jest specjalistą w zakresie zniekształceń czy uszkodzeń kości, stawów, mięśni i korygującym je: posłu- guje on się środkami chirurgicznymi, fizjoterapeutycznymi oraz przyrządami ortopedycznymi. Często korzysta z pomocy tech- nika protezowego, który robi i dopasowuje sztuczne kończyny, stopy i inne części ciała. Medycyna fizyczna i rehabilitacja jest jedną z nowszych 74 Opieka medyczna i rehabilitacja Poszukiwana przez Ciebie pomoc medyczna 75 specjalności. Specjalistę z tej dziedziny nazywamy lekarzem i. specjalistą z zakresu rehabilitacji. Zagadnieniami interesują- cymi go jest masaż, wpływ ciepła, światła, ćwiczeń, protez, gor- setów i niektórych innych, niechirurgicznych metod leczenia. Neurolog jest specjalistą w zakresie chorób mózgu i nerwów. Wzywa się go często do rozpoznania i leczenia schorzeń takich, jak porażenie mózgowe, padaczka i dystrofie mięśniowe. Ponieważ wiele dzieci upośledzonych ma kłopoty wynikające 7. chorób układu moczowego, możemy potrzebować pomocy urologa. Dzieci z paraplegią na przykład wymagają specjalnego postępowania, aby uniknąć infekcji dróg moczowych i wyprą-, cować kontrolę nad czynnością pęcherza i jelit. Psychiatra jest lekarzem, który pomaga w rozwikłaniu pro- blemów emocjonalnych. Wiele spośród dzieci upośledzonych wymaga jego pomocy, tak samo zresztą, jak i ich rodzice. Otolaryngolog leczący choroby ucha, gardła i krtani współ- pracuje często z audiologiem, który zajmuje się badaniem za- burzeń słuchu, a także ze specjalistą zajmującym się poprawą mowy. Oftalmolog albo okulista jest lekarzem, który zajmuje się okiem. (Optyk nie jest lekarzem. Jest jedynie wyszkolony w do- pasowywaniu szkieł i okularów, przepisywanych przez okuli- stę). Można oczywiście korzystać z pomocy wielu innych specja- listów, takich jak kardiolog, który zajmuje się nieprawidłowoś- ciami serca i układu krążenia, czy lekarza specjalisty w zakre- sie chirurgii plastycznej, który jest specjalistą w korekcji takich wad, jak np. rozszczep podniebienia. Personel „paramedyczny" Specjaliści nielekarze często udzielają równie ważnej pomocy dziecku upośledzonemu. Nazywa się ich często „paramedyka- mi", gdyż pracują u boku lekarzy. Tak jak lekarze przygotowu- ją się do swego zawodu przez specjalne fachowe szkolenie. Ta szeroka dziedzina obejmuje więc pielęgniarki dla oddziałów or- topedycznych, pediatrycznych i innych działów służby zdrowia; instruktorów fizjoterapii, terapii zajęciowej, terapii mowy i za- bawy; psychologów, asystentów społecznych, organizatorów wy- poczynku, doradców zawodowych, nauczycieli. Zapoznanie się z asystentem społecznym Asystenci społeczni znajdują się na etatach większości szpitali, klinik i organizacji dla dzieci upośledzonych oraz w społecznych ośrodkach do spraw rodziny. (Większość spośród tych pracow- ników stanowią kobiety). Asystent społeczny może pomóc ci w rozwiązaniu rozmaitych problemów, jakie napotykasz w stosunkach wzajemnych między członkami rodziny, w sto- sunkach z otoczeniem, w sprawach finansowych i tym podob- nych. Ponieważ jest on szczególnie szkolony w umiejętności ro- zumienia ludzi i ich uczuć, lepiej będzie porozmawiać właśnie z nim niż z kimkolwiek innym na temat trudności, jakie po- wstają w związku z opieką nad dzieckiem upośledzonym. Jeżeli jednocześnie będziesz potrafił przedstawić asystentowi społecznemu realnie sytuację rodzinną panującą w domu, uła- twisz tym samym pracę innym specjalistom, zajmującym się twoim dzieckiem, dając im pełen obraz korzyści i ograniczeń, z jakimi trzeba się liczyć. Ponieważ asystentowi takiemu znane są wszystkie udogodnienia społeczne, może pomóc ci w nawią- zaniu kontaktu z kliniką, szpitalem, znaleźć źródło pomocy pie- lęgniarskiej czy rekreacji, albo też dowiedzieć się o możliwoś- ciach zdobycia zawodu czy kształcenia się. Ułatwi ci również na podstawie pewnych wiadomości podjęcie decyzji dotyczą- cej umieszczenia twego dziecka w odpowiednim zakładzie czy ośrodku leczniczym, a także może poradzić, jak przezwyciężyć przeszkody finansowe. Nie będzie podejmować za ciebie decy- zji, ale pomoże ci spojrzeć bardziej obiektywnie na całą sy- tuację, aby twój wybór był najsłuszniejszy. Niektórym ludziom wydaje się, że ingerencja asystenta spo- 76 Opieka medyczna i rehabilitacja łecznego ma charakter tylko „dobroczynny" czy „charytatyw- ny". Faktem jednak jest, że posiadana przez niego wiedza mo- że służyć wszystkim ludziom uwikłanym w problemy, a więc i tym, których życie jest dobrze zorganizowane i którzy są do- brze sytuowani. Wybór specjalisty Jeżeli ktoś szuka specjalisty na własną rękę, ponosi duże ry- zyko. W efekcie stawia sam własne rozpoznanie. Na ogół mówi: „Myślę, że to a to jest przyczyną choroby mojego dziecka, więc zaprowadzę je do lekarza X, który w tej dziedzinie jest specja- listą". Jeżeli jest w błędzie, może narazić się na zbędne koszty i opóźnić właściwe leczenie dziecka. Trudno w to uwierzyć, ale większość ludzi zwraca się najczęściej o radę do rodziny, przyjaciół, sąsiadów czy nawet zaprzyjaźnionego sklepikarza. Ostatnio przeprowadzony ogólnopaństwowy przegląd wykazał, że więcej niż cztery osoby spośród dziesięciu kierowały się w wyborze specjalisty rekomendacjami pocho- dzącymi od takich właśnie niemedy- cznych doradców. Najbardziej odpowiednią osobą decydującą o wyborze najlepszego specjalisty jest zwykle lekarz opieku- jący się rodziną, niezależnie od tego, czy to będzie lekarz ogólnie prakty- kujący, internista czy pediatra. Jeżeli nie masz takiego lekarza, możesz zwrócić się po informacje do innego źródła. Wiele wydziałów zdrowia ma ośrodki zdrowia dziecka (albo „po- radnie zdrowia dziecka"), które zaj- mują się ogólnie nadzorem nad sta- nem zdrowia dzieci. Po zbadaniu Poszukiwana przez Ciebie pomoc medyczna 77 twego dziecka lekarze mogą skierować cię do odpowiedniego specjalisty czy ośrodka leczniczego. W miejscowym wydziale lub ośrodku zdrowia możesz uzyskać informacje, czy w twoim środowisku znajdują się kliniki dla dzieci upośledzonych. Jeżeli upośledzenie twego dziecka zostało już określone, możesz szukać kliniki, która leczyłaby szczególnie ten typ upośledzenia. Jeżeli wolisz specjalistów praktykujących prywatnie, miejscowy ośro- dek zdrowia udostępni ci nazwiska kilku z nich. Różne rodzaje opieki medycznej Jeżeli rodzina może zapewnić opiekę prywatną, pod każdym względem, lekarz domowy albo pediatra kieruje dziecko do specjalisty czy specjalistów i wszyscy biorą udział w opiece nad dzieckiem. Czasami dziecko jest kierowane przez swego lekarza do specjalnej kliniki lub ośrodka rehabilitacyjnego, w którym otoczone będzie opieką całego personelu, nastawionego głównie na podobne przypadki. Czasem specjaliści są proszeni jedynie na konsultacje w celu postawienia diagnozy i ustalenia zleceń, a lekarz dziecka jest odpowiedzialny za wykonywanie i prowadzenie leczenia, z okre- sowa konsultacją specjalistów w celu określania rozwoju dziec- ka. ' Dzieci rodzin nie mających domowego lekarza mogą być kie- rowane do specjalnych klinik przez pielęgniarkę szkolną, spo- łeczną, przez ośrodki zdrowia. W tym wypadku specjaliści w klinice mogą być jedynym źródłem epicki medycznej dziec- ka. Jeżeli dziecko cierpi na kilka chorób, może zaistnieć ko- nieczność odwiedzenia kilku klinik. W takim wypadku nie- zmiernie ważne jest, by jeden z lekarzy znał cały obraz choro- by, pozyskał zaufanie dziecka i mógł o całej sytuacji powiada- miać rodziców. Jeżeli twoje dziecko całkowicie związane jest z jedną kliniką, a wydaje ci się, że istnieją jakieś niedopatrze- nia w jego prowadzeniu, poradź się kogoś z personelu kliniki nad znalezieniem wyjścia. 78 Opieka medyczna i rehabilitacja Wadze pracy zespołowej w rehabilitacji poświęca się coraz więcej uwagi. W niektórych ośrodkach wszyscy specjaliści za- interesowani przypadkiem zbierają się razem na regularnych posiedzeniach, aby wymienić poglądy dotyczące uzyskania po- prawy i aby planować dalsze sposoby postępowania. Zorientowanie się w możliwościach twego środowiska Opiekujący się twoim domem lekarz wskaże ci odpowiednie ułatwienia, poleci instytucjej jak też i specjalistów, ale końco- wa decyzja w każdym wypadku należy do ciebie. Będziesz mógł z nim przedyskutować wszystkie za i przeciw z większym zro- zumieniem, jeżeli sam będziesz zorientowany, czym możesz dys- ponować. Lokalne źródła informacji Gdzie znaleźć technika, który wykonuje protezy? Gdzie może się bawić dziecko niewidome? Jakie ośrodki prowadzą terapię mowy? Kto wyrabia specjalnie przystosowane naczynia do je- dzenia dla osób z porażeniem mózgowym? Jakie organizacje zajmują się prowadzeniem obozów szkoleniowych dla dzieci upośledzonych? W tych kłopotach pomoże ci najczęściej specjalista opieku- jący się twoim dzieckiem. Jeżeli nie, to twój ośrodek zdrowia, społeczne organizacje do spraw rodziny albo specjalne orga- nizacje pracujące tylko z osobami upośledzonymi mogą okazać się dla ciebie najlepszymi źródłami informacji (patrz przed- mowa ). Czy twoje dziecko może być leczone w warunkach domowych? Naturalnie będziesz chciał przeforsować możliwości opiekowa- nia się swoim dzieckiem w warunkach domowych, zanim po- myślisz o oddaniu dziecka do zakładu z dala od Ciebie. Ale Poszukiwana przez Ciebie pomoc medyczna 79 w obecnych warunkach dobrych dróg i komunikacji rodzice mogą z łatwością korzystać z udogodnień leczniczych, umiar- kowanie odległych od domu, bez narażania się na wielkie nie- wygody. Dodatnie i ujemne strony różnego rodzaju rozłąki po- winny być przedyskutowane między rodzicami a lekarzem. Cza- sami dobrodziejstwem dla dziecka okazuje się umieszczenie go w szpitalu, domu rekonwalescencyjnym, wychowawczym czy sanatorium i oszczędzenie mu w ten sposób zmęczenia związa- nego z częstymi dojazdami. Czasami najlepszym rozwiązaniem jest stały wyjazd rodziny. Jeżeli okaże się, że twoje dziecko musi na pewien okres le- czenia wyjechać z domu, twój lekarz pomoże ci nawiązać od- powiednie kontakty. Nie spiesz się bez zastanowienia do naj- sławniejszej kliniki czy ośrodka medycznego. Doznasz wielkie- go rozczarowania, jeżeli okaże się, że lista oczekujących na przyjęcie jest bardzo długa albo gdy klinika nie zajmuje się le- czeniem tego typu choroby, na jaką cierpi twoje dziecko. Ambulatoria Ambulatoria są najszerzej polecanymi, najdogodniejszymi miejscami dla dzieci upośledzonych. Stanowią one na ogół część szpitala o profilu ogólnym albo specjalistycznym. Mogą być również prowadzone przez wydziały zdrowia albo organizacje, specjalnie powołane do opieki nad osobami z określoną choro- bą. W pewnych rolniczych częściach kraju ambulatoria objaz- dowe są okresowo kierowane przez centralne urzędy, takie jak Ministerstwo Zdrowia. Niektóre ograniczają się do usług diag- nostycznych; inne zajmują się rozpoznawaniem i leczeniem. Jedne leczą tylko jeden rodzaj choroby; inne różne choroby. Szpitale Większość upośledzonych dzieci, które wymagają opieki szpi- talnej, może otrzymać ją w swojej okolicy czy niedaleko swego domu. oc» Opieka medyczna i rehabilitacja Inne, które wymagają wysoko kwalifikowanej pomocy, mu- szą szukać jej dalej. Na przykład nie we wszystkich szpitalach znajdziemy odpowiedni personel czy wyposażenie Jcardiochirur- giczne, a niektóre ośrodki są opóźnione w zakresie stosowania nowych metod. Ośrodki rehabilitacyjne Istnieją rozmaite ośrodki rehabilitacyjne. Jedne zajmują się tyl- ko pacjentami przebywającymi w ośrodku, inne dochodzący- mi z zewnątrz. Niektóre są powiązane z ośrodkami medycznymi czy lokalnymi szpitalami, inne stanowią odrębne, niezależne jed- nostki. Program może przewidywać zarówno ocenę diagnostycz- ną, jak i postępowanie lecznicze. Leczenie często obejmuje gim- nastykę leczniczą, terapię zajęciową, terapię mowy, udział w za- bawach, opiekę pielęgniarską, naukę posługiwania się przyrzą- dami ortopedycznymi. Może też obejmować pomoc społeczną, badania psychologiczne, konsultacje psychiatryczne i porady w zakresie wychowania i nauczania. Pewne ośrodki realizują specjalny program, jak naukę dorastającej młodzieży, szkole- nie pielęgniarskie dla upośledzonych dzieci w wieku przedszkol- nym, naukę czytania z ruchu warg dla dzieci głuchych. Wypo- czynek stanowi część programu. Ocenę i poradnictwo zawodo- we spotyka się często, ale nauczanie zawodowe i zatrudnienie w zakładach pracy chronionej spotyka się o wiele rzadziej (patrz przedmowa). Sanatoria W sanatoriach przebywają dzieci wymagające wciąż jeszcze wypoczynku, opieki pielęgniarskiej, nadzoru lekarskiego, ale już bez pełnozakresowej opieki szpitalnej. Na ogół są to dzieci z chorobami narządów ruchu, serca, czy też gośćcowymi. Ma- my stosunkowo niewiele sanatoriów, ale zaspokajają one pilne potrzeby dzieci, które nie mogą być dalej rehabilitowane w do- mu. Oprócz opieki fizycznej powinno prowadzić się tam również zajęcia szkolne, rekreacyjne, zawodowe. . Opieka lekarska w życiu Twego dziecka 81 Opieka zamknięta Kiłka rodzajów zakładów poza szpitalami ofiarowuje opiekę zamkniętą dzieciom upośledzonym, a więc opóźnionym umy- słowo, niewidomym, głuchym. Jeżeli zdecydowałeś się umieścić swoje dziecko w takim zakładzie, znalezienie odpowiedniego jest sprawą najpilniejszą (patrz przedmowa). OPIEKA LEKARSKA W ŻYCIU TWEGO DZIECKA Dokładne rozpoznanie jest podstawą każdego planu postępowa- nia lekarskiego. Im wcześniej je się postawi i im szybciej roz- pocznie leczenie, tym większe będą szansę dziecka na uzyskanie poprawy. Stopa szpotawa może zwykle być skorygowana, jeżeli wszczęto postępowanie lecznicze w pierwszych tygodniach ży- cia dziecka. U dziecka z wrodzonym zwichnięciem stawu bio- drowego istnieją duże możliwości nastawienia zwichniętego sta- wu, jeżeli będzie leczone, zanim zacznie wstawać lub chodzić. Wczesne rozpoznanie wrodzonej głuchoty jest konieczne nie tylko po to, by rozpocząć naukę czytania z ust, ale też aby uniknąć powstawania problemów natury emocjonalnej. Oczywiście to nie oznacza, że kiedykolwiek jest za późno na rozpoczęcie leczenia. Dzięki nowoczesnym metodom rehabili- tacji u wielu ludzi, których dotąd uważano za „bezradne ka- leki", uzyskano znaczną poprawę. Czasami rodzice odwlekają pójście do lekarza, gdyż mają nadzieję, że nieprawidłowości, jakie zauważyli, nie oznaczają nic groźnego. Jednocześnie obawiają się, że lekarz mógłby po- twierdzić ich najgorsze podejrzenia. W innych wypadkach bo-' ją się niebezpieczeństw związanych z leczeniem, jak na przy- kład operacji chirurgicznych we wrodzonych wadach serca. f> Wychowanie upośledzonego dziecka 82 Opieka medyczna i rehabilitacja Opieka lekarska w życiu Twego dziecka 83 Albo też nie umieją pogodzić się z perspektywą długotrwałej hospitalizacji maleńkiego, niezaradnego dziecka. Mogą wsty- dzić się upośledzenia dziecka do tego stopnia, że nie będą po- trafili nawet zdecydować się na szukanie porady u osób zawo- dowo zajmujących się tymi problemami. Niektórzy rodzice zwlekają, ponieważ są przekonani, że ich dziecko „wyrośnie z tego". Pewna liczba dzieci rzeczywiście wyrasta z niektórych wczesnych wad, ale nigdy nie będziesz w stanie przewidzieć bez konsultacji z lekarzem, czy taka możliwość może zaistnieć u two- jego dziecka. Inną, dość częstą przeszkodą w rozpoczęciu wczesnego lecze- nia jest skłonność części rodziców do wędrowania od jednego lekarza do drugiego w poszukiwaniu takiego, którego opinia będzie odpowiadała ich pragnieniom. Jeżeli lekarz postawi znie- chęcające ich rozpoznanie, mogą oskarżyć go o brak troskli- wości albo kompetencji. Ich dziecko może być opóźnione umy- słowo, ale oni chcą wierzyć w to, że jedynie rozwija się powo- li. Albo gdy rozpoznano padaczkę, mogą być przeświadczeni, że dziecko miewa jedynie chwilowe omdlenia. Nawet jeżeli rodzice zaakceptują w końcu postawione rozpo- znanie, mogą tracić wiele cennego czasu na poszukiwaniu ko- goś, kto obieca im całkowite wyleczenie, podczas gdy taki wy- nik jest niemożliwy do osiągnięcia. Wtedy łatwo oddają się w ręce znachorów i szarlatanów. Pdkusa szukania pomocy u in- nych jest szczególnie wielka w przypadku tych upośledzeń, w których nawet najbardziej entuzjastycznie nastawieni leka- rze mają niewiele do zrobienia. Istnieją też rodzice, którzy tak bardzo wstydzą się upośledzenia swego dziecka, że znajdują chwilową ulgę w wydawaniu pieniędzy na konsultacje u coraz to innych lekarzy. Inną przyczyną, dla której rodzice poszukują nowego leka- rza, jest nieudzielenie im wyczerpującej informacji przez po- przedniego. Niektórzy lekarze po prostu nie zdają sobie sprawy z tego, jak bardzo rodzicom potrzebne są dokładne wyjaśnienia. Gdy rodzice nie rozumieją, co lekarz zamierza uczynić i jak leczy ich dziecko, prędko zniechęcają się do niego i udają się do kogoś innego. Jeżeli wydaje ci się, że „lekarz ci nigdy nicze- go nie powie", powinieneś domagać się pełniejszych objaśnień. Twój lekarz może być tak bardzo przyzwyczajony do używania określeń fachowych, że nie zdaje sobie sprawy z konieczności wytłumaczenia ich tobie. Oczywiście i lekarzom zdarza się popełniać omyłki i nie ma takiego, którego osobowość odpowiadałaby wszystkim pacjen- tom. Jeżeli nie jesteś zadowolony z rozpoznania czy leczenia, zawsze możesz poprosić o konsultację. Jeżeli mimo kilkakrotnych prób nie potrafisz dojść w tej sprawie ze swoim lekarzem do porozumienia, wtedy możesz zmienić lekarza. Ale jeżeli stosowano długotrwałe leczenie, po- winieneś zbadać przyczyny dokładnie. Być może, to ty unikasz poznania prawdy dotyczącej stanu zdrowia twego dziecka. Gdy odpowiedzialni lekarze przebadali twoje dziecko, określili plan postępowania i przedyskutowali go z tobą, szukanie innych źródeł pomocy lekarskiej jest wielką stratą czasu, pieniędzy i sił. Ocena diagnostyczna w rehabilitacji Pytasz swego lekarza: „Co należy uczynić, aby pomóc mojemu dziecku? Jakie są nadzieje na przyszłość"? Twój lekarz może stwierdzić, że zanim udzieli odpowiedzi na wszystkie pytania, twoje dziecko powinno zostać przebadane przez kilku specja- listów. Badania specjalistów ustalą zakres powikłań, stopień upo- śledzenia i jego wpływ na życie fizyczne, umysłowe, społeczne i uczuciowe dziecka. Jednocześnie ocenią oni zalety dziecka i jego możliwości. Pełne „rozpracowanie" przypadku dziecka, złożone z łącznych obserwacji i opinii wszystkich specjalistów, staje się podstawą planu leczenia i rehabilitacji. W rozpoznaniu choroby powinno położyć się nacisk na to, co dziecko może robić, zamiast określenia tylko, czego nie może. Lekarz bez większej znajomości zagadnień rehabilitacji może 84 Opieka medyczna i rehabilitacja być tak gorliwy w wykrywaniu wszelkich nieprawidłowości, że nie dostrzeże wagi wykrycia i pokazania rodzicom wszystkich dodatnich i prawidłowych cech dziecka. Jeżeli jednak współ- pracuje jako członek zespołu specjalistów, musi również brać udział w ułożeniu planu rozwoju sprawności i zdolności dziecka. Ocena jednorazowa nigdy nie jest wystarczająca, gdyż dziec- ko rośnie i zmienia się. W kolejnych badaniach należy brać pod uwagę zmiany dotyczące zarówno upośledzenia dziecka, jak i rozwój jego zdolności. OGÓLNY ZAKRES OCENY DIAGNOSTYCZNEJ W ocenie stanu upośledzonego dziecka należy odpowiedzieć na wiele pytań natury medycznej, psychologicznej, rodzinnej i fi- nansowej. Na przykład dziecko z porażeniem kończyny dolnej może mieć przepisany aparat ortopedyczny, ale lekarz musi za- interesować się też przyczyną nadwagi i konsekwencjami, jakie z niej mogą wyniknąć. Wewnętrzny hart albo słabość dziecka decydują o tym, jak znosić będzie swoje upośledzenie. Lekarz może więc poprosić psychologa o obserwację i przebadanie dziecka. W ocenie mogą się okazać bardzo ważne również in- formacje o wzajemnych stosunkach między rodzicami a dziec- kiem, środowisku domu rodzinnego i źródłach dochodów ro- dziny. Ocena ogólnego stanu zdrowia Na ogół potrzebne jest ogólne przebadanie dziecka, obejmujące wywiad z zakresu chorób przebytych, wypadków i infekcji, po- wodów wcześniejszego leczenia ogólnego czy chirurgicznego oraz stanu zdrowia matki w czasie ciąży i porodu. Ocena upośledzenia z lekarskiego punktu widzenia Badanie ortopedyczne jest konieczne, jeżeli chorobą dotknięte są mięśnie, kości czy stawy, w takich schorzeniach, jak na przy- Opieka lekarska w życiu Twego dziecka 85 kład porażenie mózgowe, choroba Heinego-Medina, dystrofia mięśniowa, stopa szpotawa, zwichnięcie stawu biodrowego czy gościec stawowy. Określa się możliwość brania udziału przez dziecko w czynnościach dnia codziennego i granice jego samo- wystarczalności, aby ustalić, jakiego stopnia jest upośledzenie dziecka i jakiego specjalnego postępowania dziecko wymaga. Z konsultacji neurologicznej korzystamy wówczas, gdy po- dejrzewamy uszkodzenie mózgu lub układu nerwowego. Obej- muje to znów przypadki porażenia mózgowego i choroby Hei- nego-Medina, padaczki, opóźnionego rozwoju umysłowego oraz rozmaitych, znacznie rzadszych schorzeń. Neurolog dokładnie zbada czucie, siłę mięśniową, odruchy z poszczególnych części ciała. Może również wykorzystać encefalogram, aby określić prawidłowość „fal mózgowych". Rozpoznanie zaburzeń mowy wymaga często przebadania przez kilku specjalistów, gdyż może być spowodowane przez tak różne przyczyny, jak rozszczep podniebienia, głuchota, opóźnio- ny rozwój umysłowy czy zaburzenia emocjonalne. Uszy dziec- ka, które źle słyszy, muszą być zbadane przez otolaryngologa (który jest lekarzem), a słuch oceniony szczegółowo przez audio- loga. Dziecko z wadliwym wzrokiem wymaga zbadania przez okulistę. Badanie psychiatryczne okazuje się bardzo często pożyteczne • w ocenie cech wartościowych i skłonności dziecka. Nie oznacza to oczywiście, że dziecko jest chore psychicznie, pomaga nato- miast ustalić przyczyny zachowania się dziecka i jego problemy natury emocjonalnej, które tak często przeszkadzają w rehabi- litacji dzieci upośledzonych, i pomaga znaleźć sposób ich zlik- widowania. Ocena psychologiczna Poznanie granic zdolności umysłowych twego dziecka jest klu- czem do wyboru odpowiedniej szkoły, podjęcia decyzji, czy wskazane są dlań studia wyższe, i obrania zawodu. Skompli- Lu.i4^ ! WrTU^ 86 Opieka medyczna i rehabilitacja kowany zespół psychologicznych badań testowych nie zawsze jest koniecznie potrzebny. Lekarze i ty będziecie wiedzieli dostatecznie dużo o dziecku, obserwując jego zachowanie, postępy w szkole i za- sięgając informacji u jego nauczy- cieli. Tak będzie u dobrze usta- wionego, inteligentnego dziecka. W wielu jednak przypadkach niemożliwe jest określenie osobo- wości i inteligencji dziecka drogą zwykłych obserwacji. Na przykład normalne inteligentne dziecko z rozszczepem podniebienia może być uważane za opóźnione umy- słowo ze względu na trudności w mówieniu. Albo dziecko opóźnione umysłowo o ujmującym sposobie bycia może być uważane za bardziej inteligentne niż jest w istocie, i oczekuje się od niego więcej niż to możliwe. Test psychologiczny zwykle daje dokładną ocenę zdolności i umiejętności dziecka (patrz rozdział 11). Kilka przykładów oceny diagnostycznej Na podstawie jednego lub dwóch przykładów zobaczymy, jak przeprowadza się ocenę diagnostyczną; służy ona za podstawę planu leczenia. Pod wpływem sugestii lekarza domowego, który odbierał dziecko podczas porodu, matka przyniosła swoje niemowlę, któ- re miało stopy szpotawe, do kliniki ortopedycznej w okręgu rolniczym. Tam obejrzał je pediatra, chirurg ortopeda wraz ze swą' pielęgniarką oraz asystent społeczny. Badanie pediatrycz- ne wykazało, że dziecko znajduje się w dobrym stanie ogólnym, z wyjątkiem stóp. Chirurg ortopeda zastosował opatrunek unie- Opieka lekarska w życiu Twego dziecka 87 ruchamiający stopy dziecka i pouczył matkę, jak pielęgnować je w domu. Matka była zadowolona z powierzonego jej zada- nia i chętnie przystała na proponowany plan leczenia, obejmu- jący częste wizyty w klinice. Rozpoznanie prostego schorzenia i plan postępowania zostały szybko ustalone przez mały zespół pracowników przy współudziale matki. Przypadek Wojtka był bardziej skomplikowany. Był to dzie- sięcioletni chłopiec, który podczas choroby zapadł na niedo- wład kończyn dolnych. Po rekonwalescencji pozostała znaczna lordoza części lędźwiowej, „wpadnięty grzbiet" z przykurczami w okolicy stawów biodrowych, tak że mógł stanąć prosto tylko o zgiętych kolanach, a chodzić na paluchach. Osobny problem polegał na nietrzymaniu moczu. Gdy matka w końcu zdecydo- wała się pójść z nirn do kliniki ortopedycznej w wielkim szpita- lu, Wojtkiem zajął się pediatra, a asystent społeczny rozmawiał z matką. Wojtek wraz z matką uczestniczyli w posiedzeniu per- sonelu szpitalnego, na którym obecni byli pediatra, chirurg- -ortopeda, psycholog, psychiatra, magister gimnastyki leczni- czej i asystent społeczny. Zanim przyszli Wojtek z matką, pe- diatra przedstawił zebranym historię choroby i stan chłopca. Podczas tego posiedzenia Wojtek zademonstrował zebranym, jak potrafi chodzić, a ortopeda zbadał go. Matka miała okazję do zadawania pytań i wyrażenia swej troski z powodu nie- uczęszczania przez Wojtka do szkoły. Po wyjściu matki i chłopca zainteresowana część personelu przedyskutowała problemy. Or- topeda zalecał od razu 6 — 8-tygodniowe intensywne leczenie, z następującą natychmiast potem operacją, gdyby stan dziec- ka nie uległ poprawie. Pediatra proponował, by Wojtek został przebadany przez urologa, w celu wykrycia fizycznych przyczyn nietrzymania moczu, a także sugerował konsultację w klinice psychiatrycznej, aby stwierdzić, czy nietrzymanie moczu nie było symptomem problemów emocjonalnych, w których pomoc psychiatry mogłaby być potrzebna. Ustalono, że pediatra i asystent społeczny mogą przedysku- 88 Opieka medyczna i rehabilitacja tować te wskazania z matką Wojtka i będą stałymi doradcami, aby i Wojtek, i matka byli zorientowani w długoterminowym, złożonym programie leczniczym, który mieli przed sobą. Cały personel szpitala uczestniczył w leczeniu i okresowo oceniał wy- niki. Na szczęście wszystkie wymagane środki lecznicze były w tym wielkim ośrodku medycznym dostępne. Regularnie wyznaczane rozmowy z lekarzami opiekującymi się i leczącymi dzieci są zwykle podstawą w nakreślaniu planów, których realizacja pomaga rodzinie dostosować się do trudno- ści, z jakimi się spotyka, a zatem pomaga i dzieciom. Często asystent społeczny albo pielęgniarka jest w stanie odpowiedzieć na pewne pytania, wyjaśnić punkty sporne i pomóc w prak- tycznych sprawach, takich jak przyjęcie dziecka do innej kli- niki. Asystent społeczny albo inny członek spośród personelu szpitala może też być specjalnie wyznaczony do konsultowania z rodzicami ich problemów w relacji rodzice — dziecko albo podejmowania decyzji dotyczącej nauki w szkole. W pewnych ośrodkach rodziców zaprasza się na spotkania w grupie w celu przedyskutowania pytań pod kierownictwem specjalnie wyszko- lonej osoby. Leczenie długoterminowe Gdy skompletowano już badania diagnostyczne dotyczące dziecka, twój lekarz przedyskutuje z tobą sposób postępowania, jaki proponuje zastosować obecnie, a być może i pewne aspek- ty leczenia długotrwałego. Uzgadnianie postępowania leczni- czego w czasie jest niezwykle ważne. Dany rodzaj postępowania, aby był skuteczny, musi być zastosowany w odpowiednim cza- sie. Na przykład w przypadkach rozszczepu wargi operacja przeprowadzona wcześnie, w pierwszym roku życia, przynosi na ogół najlepsze rezultaty, podczas gdy u tego samego dziecka optymalne warunki do operacji rozszczepu podniebienia będą między osiemnastym miesiącem a szóstym rokiem życia. W pewnych przypadkach lekarz może wyjaśnić rodzicom, Opieka lekarska w życiu Twego dziecka 89 czego należy oczekiwać i pomóc im w ustaleniu planów postę- powania. Na przykład dziecko, któremu wykonano gorset i buty ortopedyczne, będzie z całą pewnością wyrastało z butów w dość częstych odstępach czasu, a i gorset stanie się po pewnym okresie nieodpowiedni. Dziecko urodzone bez kończyny gór- nej będzie w miarę wzrostu wymagało okresowych zrnian pro- tez. Inne dziecko może natomiast wymagać leczenia rozplano- wanego krok po kroku, gdyż lekarz musi zaczekać na wynik jednej fazy leczenia, zanim zdecyduje się na następną. Więcej, potrzeby dziecka mogą radykalnie ulegać zmianom i od czasu do czasu trudno je przewidzieć. Stały nadzór lekarski jest oczy- wiście konieczny. Ogólne potrzeby zdrowotne dziecka muszą być również u- względniane. Powinno ono korzystać z okresowego badania ogól- nolekarskiego i stomatologicznego, mieć zapewnione szczepienia ochronne, regularny nadzór nad dietą, mieć wpojone ogólne nawyki higieniczne i zorganizowaną opiekę lekarską na wypa- dek choroby czy wypadku. NIEKTÓRE SZEROKO STOSOWANE SPOSOBY LECZENIA Specjalna terapia Ćwiczenia fizyczne, nauka mowy i terapia zajęciowa są stoso- wane tak szeroko, że poświęcamy im osobne miejsce na końcu tego rozdziału. Chirurgia Zabiegi chirurgiczne stosuje się w przypadkach takich wad wrodzonych, jak stopy szpotawe, zwichnięcie stawu biodrowe- go, rozszczep kręgosłupa, zajęcza warga i rozszczep podniebie- nia. Nowe metody chirurgiczne są coraz bardziej skuteczne. Ustalono, że około 80% dzieciom z poważnymi wadami wro- dzonymi serca można pomóc drogą operacyjną. Stan niektó- rych dzieci z porażeniem mózgowym ulega poprawie po opera- 90 Opieka medyczna i rehabilitacja cjach ortopedycznych. Chirurgia plastyczna może poprawić wy- gląd dziecka albo umożliwić posługiwanie się jakąś częścią cia- ła, gdy na przykład zbliznowaciała po oparzeniu tkanka zakłóca ruchy stawu. Chirurgia koryguje też pewne wady wzroku i usz- kodzenia słuchu. Ryzyko w chirurgii zostało prawie zupełnie wykluczone z chwilą, gdy gwałtownie rozwinęła się technika. Niemniej jed- nak zdecydowanie się na zabieg chirurgiczny jest poważnym krokiem. Decyzję operowania podejmuje się tylko po wnikliwej konsultacji. Jeśli masz jakiekolwiek wątpliwości, powinieneś swobodnie i szczerze przedyskutować je z lekarzem, zanim zgo- dzisz się na operację. Rodzice dzieci z różnymi rodzajami upo- śledzenia będą spodziewali się znaleźć w zabiegu chirurgicznym cudowny środek, ale wiadomo, że istnieje o wiele więcej przy- padków, w których nie można pomóc niż odwrotnie. Lekarstwa, leczenie i antybiotyki Chociaż większości upośledzeń nie można wyleczyć lekarstwa- mi, jednak leczenie farmakologiczne odgrywa ważną rolę w opiece i postępowaniu w pewnych schorzeniach. Chorym na cukrzycę pomaga insulina. Napadom występującym u dzieci chorych na padaczkę albo z porażeniem mózgowym można za- zwyczaj zapobiec albo w znacznym stopniu ograniczyć je przez zażywanie prawidłowo przepisanych lekarstw. Dziecko z ostrym rzutem choroby reumatycznej wymaga leczenia, aby zapobiec infekcji i przeszkodzić reinfekcji; leczenie takie również doty- czy dzieci, których inwalidztwo powoduje szczególnie niebez- pieczne zakażenia dróg oddechowych, takie jak torbielowate zwłóknienie płuc. Istnieją duże możliwości w leczeniu gośćca stawowego, a także coraz skuteczniejsze środki leczenia gruźlicy. Opieka stomatologiczna Regularna opieka stomatologiczna jest niezwykle ważna dla niektórych dzieci. Te, które chorują na serce, wymagają regu- Opieką lekarska w życiu Twego dziecka 91 larnej profilaktycznej opieki dentystycznej, aby uniknąć usu- wania zębów. Jeśli operacyjne leczenie zębów staje się koniecz- nością, dentyście należy oczywiście powiedzieć o chorobie ser- ca, aby mógł zastosować środki ostrożności. Dzieci z zajęczą wargą albo rozszczepem podniebienia mają kłopoty stomatologiczne. Jednym brakuje zębów, inne mają zęby dodatkowe albo nieprawidłowo ustawione. Specjaliści mo- gą skorygować nieprawidłowy zgryz. Stosują też płytki denty- styczne, gdy rozszczepionego podniebienia nie skorygowano na drodze chirurgicznej. Opieka dentystyczna w przypadku dzieci z porażeniem móz- gowym może być szczególnie potrzebna. Jeżeli z jakiegokolwiek powodu rozwój zębów jest opóźniony albo nieprawidłowy i je- żeli dziecko językiem wykonuje wiele nieprawidłowych ruchów, modelowanie podniebienia i pozycja zębów mogą przyjąć taki kształt, że zęby nie spotkają się w prawidłowym zgryzie. Mi- mowolne ruchy mięśni mogą więc warunkować ścieranie się zębów i powierzchni żujących. Dziecko, które pada, często po- nosi dodatkowe ryzyko wybicia zębów. Ponadto trudności może mu sprawiać mycie zębów, jeżeli nie włada swobodnie rękoma. Zabieranie dziecka do dentysty w regularnych odstępach czasu od najmłodszych lat pomaga, ale wiele spośród tych dzieci wy- maga stałej opieki specjalisty ortodonta. Niektórzy dentyści po- trafią sami uspokoić dziecko, ale dla pewnej liczby dzieci po- trzebne są środki uspokajające, a nawet ogólnie znieczulające. Dotyczy to zresztą również dzieci z innymi schorzeniami. Waż- ne jest wyszukanie stomatologa, który ma doświadczenie w le- czeniu dzieci upośledzonych i chce im pomóc. Nadzieja na poprawę Gdy lekarz twego dziecka proponuje plan postępowania, bę- dziesz chciał wiedzieć, jakiej poprawy oczekuje. Może liczyć na osiągnięcia bardziej ograniczone niż te, jakich ty byś prag- nął. Może oczekiwać, że np. dziecko nauczy się chodzić za po- 92 Opieka medyczna i rehabilitacja mocą kuł czy protez, podczas gdy ty miałeś nadzieję, że będzie chodziło bez nich. Ale postęp, który wydaje ci się mało znaczą- cy, może otworzyć nowe perspektywy w życiu twego dziecka. Młody człowiek używający kuł czy protez uczy się wchodzić i schodzić z krawężnika, wejść na 2 stopnie — rzecz mała, ale otwierająca przed nim możliwości korzystania z komunikacji miejskiej, z tramwajów i autobusów i samodzielnej jazdy do szkoły czy do pracy. Dobrze jest liczyć na nieco większą poprawę, niż obiecuje lekarz — pewni lekarze są bardzo ostrożni w swych progno- zach podczas leczenia; i ty, i dziecko musicie unikać rozczaro- wań. Skoncentruj swoje wysiłki wpierw na tym, czego twoje dziecko może się nauczyć, aby odczuwało satysfakcję z odnie- sionego sukcesu. Kultywuj zwyczaj radowania się z każdego małego osiągnięcia, choćby tak drobnego, jak zasznurowanie butów czy picie przez słomkę. Gdy dziecko zauważy twoje za- dowolenie i pokładaną w nim ufność, będzie tym zachęcone do dalszych wysiłków. Niektóre dzieci zdołały przezwyciężyć swoje upośledzenie tak dalece, że ich osiągnięcia przeszły wszelkie oczekiwania, wiec rozsądny lekarz zawaha się przed stwierdzeniem: „Osiągnię- cia twego dziecka nigdy nie przekroczą tych granic". Ale na pewno wyświadczy ci przysługę, gdy pomoże ci zredukować twoje nadzieje do granic realnych możliwości. „Wyrośnie z tego" Lekarz może powiedzieć rodzicom: „Nie martwcie się, dziec- ko wyrośnie z tego". Czasem dziecko wyrasta z upośledzenia albo z nieprawidłowości w rozwoju. Ale w innych przypadkach -— nie wyrasta. Wtedy rodzice mogą być rozżaleni na lekarza. Gdy lekarz -widzi niemowlę, którego rozwój postępuje wolno albo które różni się od innych dzieci, przebada je dokładnie. Jeżeli badaniem nie stwierdza żadnej choroby, która tłumaczy- łaby opóźnienie lub nieprawidłowość rozwoju, zaznacza, że róż- Opieka lekarska w życiu Twego dziecka 93 nice w tempie rozwoju są zjawiskiem absolutnie normalnym. Na ogół radzi rodzicom, by zgłosili się z dzieckiem po pewnym czasie w celu kontynuowania obserwacji, aż do chwili, gdy znikną wszelkie wątpliwości. Oczywiście zdarzają się wypadki, gdy lekarz myli się twier- dząc, że opóźniony rozwój dziecka leży jeszcze w granicach normy, z drugiej strony może się też mylić twierdząc, że istnieje jakaś nieprawidłowość. Jeżeli lekarz wydaje się rodzicom zbyt spokojny, albo też zbyt pesymistycznie nastawiony co do roz- woju dziecka, zawsze mogą oni poprosić o konsultacje. Mogą nawet zmienić lekarza. Zależności i niezależności w leczeniu Podczas leczenia od dziecka oczekuje się aktywnej współpracy. Udział dziecka w rehabilitacji jest rzeczą podstawową. Dziec- ko musi nauczyć się nowych umiejętności, a nauka daje efekty tylko wtedy, gdy dziecko bierze w niej czynny udział. Specja- liści i rodzice są tylko nauczycielami. Tak więc kładzie się wielki nacisk na samodzielny wysiłek dziecka. Jednocześnie dziecko musi umieć przystosować się do zależności — na przy- kład musi nauczyć się przyjmować pomoc nie tracąc zaufania do samego siebie. Czasem dziecko i jego rodzina są tak przejęci wykonywaniem poleceń lekarza, że życie codzienne jest całkowicie podporząd- kowane tej opiece. Na przykład: rodzice każdą rozmowę z dziec- kiem traktują jako ćwiczenie wymowy, albo uważają, że wszyst- kie zabawki dziecka i gry powinny służyć jedynie terapii zaję- ciowej. Dziecko może być tak przytłoczone powagą lekarza i rodziców, że staje się zbyt uległe i ustępliwe, zamiast ufać w swoje siły i być niezależne. Dziecko, którego życie regulowane jest poleceniami lekarza i nadzorem, potrzebuje okazji do wykazania swojej inicjatywy. Istnieje mnóstwo decyzji, które możesz pozostawić samemu dziecku do podjęcia: wybór ubrania czy ulubionych zajęć, 94 Opieka medyczna i rehabilitacja książek, podarków dla kolegów. Włącz dziecko do zebrań czy dyskusji rodzinnych i daj mu odczuć, że liczysz się z jego zda- niem. Inicjatywa również może grać wielką rolę w leczeniu. Bada- jąc historię życia ponad tysiąca osób z porażeniem mózgowym Dr Bronson Crothers i Dr Richmond S. Paine znaleźli pewną liczbę przypadków, w których mimo że metody konwencjonal- ne leczenia zawiodły, dzieci zdobyły jednak dużą sprawność, wypracowując sobie własny sposób rozwiązywania napotyka- nych problemów. Jeden z chłopców nauczył się odwracać kartki książki ustami, podczas gdy pod stołem usiłował równocześnie zapanować nad mimowolnymi ruchami rąk. Inni uczyli się pisać trzymając ołówek w ustach. Lekarz, który obserwował dziecko podczas przeprowadzonego długotrwałego rozpoznania i leczenia, jest na ogół w stanie ocenić możliwości dziecka do- kładnie, chociaż zarówno teraz, jak i potem dziecko może za- chować się inaczej, niż się tego spodziewaliśmy. Rodzice przygotowani są na okazywanie przez dziecko pew- nego oporu w stosunku do autorytetu dorosłych, zwłaszcza w okresie dojrzewania. Ale co począć, gdy dziecko zbuntuje się przeciwko zaleceniom lekarza? Ogólnie biorąc, leczenie jest absolutnie konieczne. Czasami jednak opór dziecka może być usprawiedliwiony. W takim wypadku z pewnością pomoże szczera rozmowa ze specjalistą. Jeżeli dziecko odmawia wykonania czegoś, co lekarz zalecił, a rodzice są po stronie dziecka, będą mieli ochotę ukryć to przed lekarzem. Takie zachowanie wprowadza lekarza w błąd i może spowodować zakłócenie w całym planie postępowania. Lepiej jest uczciwie przedyskutować swoje wątpliwości z leka- rzem, tak by każdy z zainteresowanych mógł przemyśleć sy- tuację, aby w końcu uzgodnić wspólnie rozwiązanie. Czasem rodzicom się wydaje, że na ich dziecko może wpły- nąć źle wyjątkowe nim zainteresowanie wywołane konieczno- ścią opieki lekarskiej. Dać dziecku pomoc, jakiej prawdziwie Ty, Twoje dziecko i lekarze 95 potrzebuje, to nie oznacza ulegać wszystkim jego kaprysom. Świadomość, że może zawsze liczyć na pomoc swoich rodziców, umożliwi dziecku wejście w życie z większą ufnością. Z drugiej jednak strony, jeżeli rodzice przesadzą w udzielaniu dziecku pomocy, mogą je uczynić biernym, wiecznie oczekującym spe- cjalnych względów, pozbawionym możliwości rozwoju i ra- dości wypływającej z samodzielnego wykonywania różnych czynności. Według powszechnej opinii nie zawsze łatwo jest znaleźć złoty środek. W tej dziedzinie rodzice na ogół potrze- bują stałych porad. Musimy dodać, że czasem powodzenie terapii i postępowa- nia leczniczego jest bardzo nikłe. Gdyby zdarzyło się to w twojej rodzinie, na pewno rozczarowałoby i ciebie, i twoje dziecko. Powinieneś uważać, by nie winić dziecka i nie okazać swego niezadowolenia. Będzie ono potrzebowało twego zaufania i opie- ki bardziej niż kiedykolwiek. Gdy nadejdzie chwila, w której trzeba będzie przerwać leczenie, powinieneś podwoić swoje wy- siłki w innych dziedzinach: nauka, kształcenie zawodowe, roz- wijanie zainteresowań kulturalnych — wszystko to może jeszcze bardzo zmienić sytuację twego dziecka. TY, TWOJE DZIECKO l LEKARZE Będziesz miał do czynienia ze światem medycznym przez dłuż- szy czas, może więc zdarzyć się, że zajmiesz odmienne stano- wisko w pewnych kwestiach. W końcu jednak — kto zna naj- lepiej dziecko? Kto wie, co będzie dla niego najkorzystniejsze? Wydaje ci się, że twoje opinie powinny być co najmniej szcze- gółowo rozpatrzone, przy tym zastanawiasz się, czy masz pra- wo kwestionować orzeczenie lekarzy, albo też czy oni uważają, że posiadasz takie prawo. 96 Opieka medyczna i rehabilitacja Gdy zaczyna cię męczyć zależność od ekspertów, pamiętaj, że w osiągnięciu sukcesu uzależnieni są od ciebie w takim stop- niu, w jakim ty i twoje dziecko uzależnieni jesteście od nich. Rehabilitacja nie osiągnie pełnych rezultatów dopóty, dopóki również rodzice nie włączą się w nią. Twoja rola jest ważna, gdyż posiadasz najbardziej intymną znajomość swego dziecka i ponieważ nikt inny tak wiele nie potrafi dla niego uczynić. Ludzie z zawodowym przygotowaniem, tak samo jak inni, nie zawsze mają odpowiednie nastawienie. Możesz mieć do czy- nienia z kimś, kto będzie usiłował zlekceważyć zdanie rodziców, informować ich w minimalnym stopniu i oczekiwał od nich je- dynie zastosowania się do jego wskazówek. Niektórzy lekarze, mający przykre doświadczenia we współpracy z rodzicami, któ- rzy popełniali wiele błędów w stosunku do swoich dzieci, wzno- szą ręce do góry i lamentują: „Największym kłopotem w lecze- niu dzieci są ich rodzice!" Mimo tego nastawienia lekarze ci mogą mieć wysokie kwalifikacje i mogą wiele pomóc. Rozsądny pacjent i jego rodzice muszą nauczyć się współpracy z trudnym w obejściu lekarzem, tak samo, jak i rozsądny lekarz musi nauczyć się, jak postępować z trudnym pacjentem. ROLA RODZICÓW Realizacja wskazań lekarskich Jednym z najważniejszych praktycznie zadań dla rodziców pragnących ułatwić dziecku opiekę lekarską jest przestrzeganie terminów wizyt lekarskich i ścisłe stosowanie się do instrukcji. Wymaga to na ogół niezmiennej wytrwałości w ciągu wielu lat. Jeżeli dziecko jest pacjentem dużej, ruchliwej kliniki, rodzice powinni pilnować, aby nie przeoczyć wizyty albo aby dziecko przypadkowo nie zostało skreślone z listy czekających. Powinni wiedzieć, który z lekarzy zajmuje się ich dzieckiem oraz śledzić terminy badań czy zabiegów. Ty, Twoje dziecko i lekarze 97 Zadawanie pytań Obserwacje doświadczeń jednej z klinik wykazały, że miedzy pracownikami kliniki a rodzicami brak jest często możliwości wzajemnego zrozumienia się; winę za ten brak kontaktu trudno ostatecznie przypisać którejś ze stron. Niektórzy lekarze są tak przyzwyczajeni do używania fachowego języka, że zapominają o tym, że rodzice nie rozumieją go. Z kolei niektórzy rodzice „słuchają" wyczerpującego objaśnienia, ale nie „słyszą" go albo dlatego że są zbyt stroskani, albo dlatego, że wnioski są niepomyślne. Niekiedy rodzice onieśmieleni autorytetem wielkich specja- listów nie zadają, pytań. A jednak informacje te mogą mieć istotny wpływ na właściwe wykonywanie obowiązków związa- nych z opieką nad dzieckiem. Nie bój się więc zadawania py- tań. Lekarz może nie zdawać sobie sprawy z tego, co wiesz, a czego nie wiesz. Jeżeli twoje dziecko zostało skierowane do kliniki przez leka- rza, sprawozdanie z postawionego w szpitalu rozpoznania i wy- niki leczenia powinny być przesłane mu przez klinikę, a on powinien je przedyskutować z tobą. Jednakże wyniki te mogą nie zostać lekarzowi dostarczone. Wtedy ty albo on powinniście przypilnować odpowiednie osoby w klinice. Jeżeli twoje dziec- ko nie zostało skierowane do kliniki przez lekarza, sprawozdanie z robionych postępów powinno być przedyskutowane z tobą przez osobę z personelu szpitalnego. Powinieneś dowiedzieć się, kto jest odpowiedzialny za nawiązanie tego kontaktu. Przyjęcie odpowiedzialności przez rodziców Jako rodzice dziecka ponosicie za nie odpowiedzialność. Bierze- cie wielką część tej odpowiedzialności, przede wszystkim gdy wybieracie lekarza: podejmujecie zasadniczą decyzję, pokła- dając w jego wiedzy medycznej zaufanie. Jednak istnieje wiele aspektów opieki nad dzieckiem, w któ- rych znajomość dziecka ze strony rodziców będzie tak samo 7 Wychowanie upośledzonego dziecka 98 Opieka medyczna i rehabilitacja decydująca jak wiedza medyczna. Rodzice muszą podjąć wiele decyzji — czy posłać dziecko do szkoły specjalnej czy do zwy- czajnej, czy umieścić je w zaikładzie czy roztoczyć nad nim opiekę w domu; czy zaryzykować operację. Muszą podjąć de- cyzję uwzględniając sytuację całej rodziny. Gdy dwóch specjalistów ma odmienne zdanie na temat po- stępowania w stosunku do dziecka, rodzice podejmują szcze- gólną odpowiedzialność. Jedni rodzice skłaniają się do usłucha- nia rad lekarza, do którego mają większe zaufanie. Inni mogą żądać opinii trzeciej osoby. (Powinni jednak z góry uprzytom- nić sobie fakt, że to często komplikuje jeszcze bardziej rozwią- zanie, zamiast je uprościć). Jedynym wyjściem jest zaprowa- dzenie dziecka do grupy lekarzy specjalistów, którzy przyzwy- czajeni są do pracy w zespole, w wielkim ośrodku medycznym czy rehabilitacyjnym. Informacje o upośledzeniu Część rodziców uważa za pomocne czytanie piśmiennictwa o upośledzeniu dziecka. Istnieje mnóstwo godnych zaufania książek i broszur dotyczących szczególnych rodzajów upośledze- nia (patrz przedmowa). Istnieje również wiele popularnych ar- tykułów w czasopismach i książkach popularnonaukowych. Na- leży jednak pamiętać o tym, że wielu z nich trzeba by nadać formę popularną, aby mogły służyć większej liczbie osób; nie bierz więc wszystkiego zbyt dosłownie. Niezależnie od tego, jak wartościowa jest literatura, nie można jej zastosować do każ- dego przypadku. To, co może być idealne dla dziecka sąsiadki, może okazać się niewskazane dla twego. Jeżeli wyczytasz coś, co wyda ci się niezgodne z metodami stosowanymi w stosunku do twego dziecka, nie wyciągaj od razu wniosków. Spytaj najpierw lekarza. Prasa często donosi o nowych odkryciach w medycynie i na- uce. I ty możesz również przeczytać o czymś, co mogłoby po- móc twemu dziecku. Ale rodzice oczekujący cudu nie powinni Ty, Twoje dziecko i lekarze 99 sądzić, że nowe odkrycie jest ratunkiem dla ich dziecka, gdy rzeczywiście tak nie jest. Przedyskutuj takie wiadomości pra- sowe ze swym lekarzem. Ale nie dziw się, gdy jego wypowiedź będzie sceptyczna. Istnieją grupy rodziców, którzy dyskutują i pogłębiają swoje wiadomości na temat poszczególnych typów upośledzenia. Taka grupa może być doskonałym źródłem informacji. Notowanie informacji Jeżeli nawet lekarz twego dziecka — klinika czy szpital — będą prowadzili obserwacje medyczne jego stanu zdrowia, powinie- neś mimo to mieć własny notes do zapisywania pytań i pro- blemów, jakie napotykasz, a także terminów wizyt lekarskich dziecka. Notes taki powinien zawierać nazwiska, adresy i nu- mery telefonów lekarza domowego dziecka oraz różnych spe- cjalistów, 'którzy badali czy leczyli je, a także dane dotyczące szpitali, klinik lub ośrodków rehabilitacyjnych, w których prze- bywało. Notatka z wizyty lekarskiej, podczas której badano dziecko, a także rodzaj proponowanego leczenia, wcześniej czy później mogą się przydać. Spytaj swego lekarza, czy powinieneś mieć pisemne rozpo- znanie choroby dziecka, wykaz stosowanych leków oraz nie- zbędnych środków ostrożności. Te informacje mają znaczenie decydujące w przypadku takich jednostek chorobowych, jak na przykład cukrzyca, padaczka, pewne rodzaje chorób serca czy hemofilia. W przypadku hemofilii dziecko zawsze powinno nosić ze sobą kartę identyfikacyjną, zawierającą jego nazwisko, adres, typ hemofilii (określający brak odpowiedniego czynni- ka) oraz grupę krwi. Lekarz powie ci, czy twoje dziecko po- winno nosić przy sobie kartę identyfikacyjną, jeżeli jego scho- rzenie wymaga nagłej pomocy w krytycznych sytuacjach. Jeżeli twoje dziecko uzależnione jest od pomocy technicznych, powinieneś orientować się, gdzie masz się udać, aby uzyskać wszelkie informacje, które będą potrzebne, alby usunąć uszko- 7* 100 Opieka medyczna i rehabilitacja dzenie, czy dokonać reperacji — na przykład, gdzie otrzymasz receptę na okulary, czy też gdzie sprzedaje się baterie do apa- ratu wzmacniającego słuch. Drobna poprawka gorsetu ortope- dycznego może uchronić twoje dziecko od niewygody i złego samopoczucia. W każdym razie adres właściwej pracowni po- winien figurować w twoim notesie. Jeżeli przenosisz się do innej miejscowości, poproś lekarza czy klinikę o sporządzenie odpisu historii choroby oraz zaleceń do- tyczących opieki nad dzieckiem w przyszłości. Oryginalne wy- niki badań, jak zdjęcia rentgenowskie i elektrokardiogram, prawdopodobnie nie będą ci oddane, ale karta informacyjna powinna zawierać dokładny opis, dla ułatwienia pracy leka- rzom, którzy będą w dalszym ciągu zajmowali się prowadzeniem dziecka w nowym miejscu. Jedni lekarze zechcą przekazać ta- kie sprawozdanie bezpośrednio nowemu lekarzowi; inni prześlą je przez rodziców. WSPÓŁPRACA Z LEKARZAMI Twoja ufność i wiara dziecka pokładana w lekarzu są oczywiście sprawą najważniejszą. Opierasz swoje zaufanie do lekarza na informacji o wysokich kwalifikacjach lekarza bądź dobrej opinii szpitala, w którym pracuje. Dalej będziesz prawdopodobnie miał ochotę porozmawiać z doktorem osobiście, zanim rozpocz- nie się leczenie, aby upewnić się, że rozumiecie się i jesteście jednomyślni. Są ludzie, którzy ślepo wierzą w cudowne możliwości medycyny nie- zależnie od tego, co lekarz im mówi. Lekarze objęci ogólnokrajowymi an- kietami twierdzili, że często napoty- kali takie sytuacje. Ponieważ rodzice pragną tak bardzo wierzyć w możli- wość zupełnego wyleczenia swych Ty, Twoje dziecko i lekarze 101 dzieci, nie chcą słuchać żadnych pesymistycznych prognoz. Najlżejszą iskierkę nadziei przyjmują za obietnicę. I wtedy, gdy cud nie następuje, obwiniają lekarza o popełnianie błędów. To, co lekarz aktualnie osiągnie, może w jednym wypadku rzutować w wielkiej mierze na ogólny postęp leczenia. W in- nym wypadku może, zależnie od tego, czego oczekiwali ro- dzice, przekreślić ich nadzieje. Na przykład dziecko urodzone z rozszczepem kręgosłupa będzie można nauczyć skutecznie dbać o higienę i toaletę osobistą, co umożliwi mu pójście do szkol)'. Jeżeli jednak rodzice marzą o tym, by dziecko swobod- nie chodziło, nawet wówczas, gdy mówiono im, że to jest nie- możliwe — rozczarowanie uniemożliwi im ocenę prawdziwych osiągnięć. Lekarze doceniają pokładane w nich zaufanie i wiarę (bar- dzo trudno jest im pracować z niezadowoloną rodziną). Ale żaden lekarz nie chce być uważany za cudotwórcę, bo to łączy się z oczekiwaniem od niego osiągnięć poza granicami możli- wości. Lekarz wie, że wiara pacjenta będzie solidniejsza, gdy zo- stanie oparta o przeświadczenie, że możliwości lekarza są też ograniczone, a większość zabiegów zawiera elementy niepew- ności. Osiągnięcie porozumienia z lekarzem Twój kontakt z lekarzem zajmującym się twoim dzieckiem może być bliski i długotrwały, ważną, sprawą jest więc unikanie wszelkich nieporozumień — albo natychmiastowe ich wyjaśnia- nie. Szczerość jest czasem rzeczą trudną, ale zasadniczą. Masz prawo oczekiwać od lekarza szczerości w stosunku do ciebie, gdy chodzi o rozpoznanie choroby twego dziecka i szan- sę poprawy czy wyzdrowienia. Na podstawie swoich doświad- czeń przekaże ci on dokładnie i uważnie przemyślaną opinię. Może uwypuklić niepewne punkty swej prognozy na przyszłość. Powinieneś rozumieć, jakiego rodzaju leczenie proponuje, co jego zdaniem tym osiągnie i jakie ryzyko takie postępowanie 102 Opieka medyczna i rehabilitacja ze sobą niesie. Powiedz mu otwarcie, jakie wiążesz z leczeniem nadzieje i spytaj, czy są one uzasadnione. Lekarz powie ci, czy oczekujesz zbyt wiele, czy zbyt mało. Odpowiednio do tego możesz zająć stanowisko. Jeżeli czegokolwiek z objaśnień lekarza nie rozumiesz, poproś o dokładniejsze wytłumaczenie. Powinieneś wspólnie z lekarzem szczerze porozmawiać o kosz- tach związanych z leczeniem i opieką medyczną nad dzieckiem oraz o możliwościach ich pokrycia. Trzeba w tym wypadku przezwyciężyć uczucie zakłopotania. Lekarze często czują się odpowiedzialni za ułożenie takiego planu opieki lekarskiej, który mieściłby się w granicach finansowych możliwości rodziców, uwzględniając przy tym możliwość skorzystania z pomocy spo- łecznej dla dzieci upośledzonych. Dzielenie odpowiedzialności z lekarzem Możesz pomóc w stworzeniu warunków, które ułatwiają leka- rzowi wykonanie możliwie najlepiej swego zadania. Wzywając go już wtedy, gdy zauważyłeś u dziecka jakieś nieprawidło- wości, sygnalizujesz tym samym gotowość do współpracy z nim. Każdemu lekarzowi wykonywanie obowiązków zawodowych zajmuje około 60 godzin w tygodniu. Jeżeli dasz lekarzowi po- znać, że cenisz jego czas i dostosujesz się do jego rozkładu za- jęć, ułatwi ci to stworzenie dogodnych warunków współpracy. Pomożesz również lekarzowi, udzielając mu pełnych infor- macji. Ludzie ukrywają ważne wiadomości z różnych przyczyn. Mogą wstydzić się powiedzieć prawdę, być może z powodu ro- dzinnego podłoża choroby. Mogą nie mieć odwagi np. przyznać się do tego, że pielęgniarka w szkole radziła im przeszło rok temu, by udali się z dzieckiem do doktora. Ale lekarz nie szu- ka "winnych. Chce jedynie znać fakty, bo tylko one mogą dać pełny obraz choroby. Możesz też pomóc lekarzowi przestrzegając szczegółowo jego instrukcji, czy będą one dotyczyły podawania lekarstw o od- powiednich godzinach, dopilnowania terminów wizyt, doglą- •3 Ty, Twoje dziecko i lekarze 103 dania, czy dziecko stosuje się do zalecanej diety, czy wreszcie pilnowania, aby dziecko korzystało z przepisanej mu aparatury pomocniczej. Lekarze bardzo różnie oceniają dopuszczalne gra- nice rodzicielskiej inicjatywy. Jedni twierdzą, że skoro dają wy- raźne zlecenia, rodzice powinni stosować je kierując się zdro- wym rozsądkiem i wiedzieć, kiedy zwrócić się do lekarza po pomoc. Inni mogą być bardzo podejrzliwi co do niezawodo- wego rozeznania rodziców i mogą życzyć sobie, aby rodzice dzwonili lub wzywali ich, gdyby zaistniały jakiekolwiek wątpli- wości. Oczywiście postępowanie w takich przypadkach będzie zależało od twoich odczuć, a także od wymagań lekarza. Jeżeli potrzebujesz pomocy, powinieneś wezwać lekarza, nawet gdy- byś uważał, że możesz go tym zniecierpliwić. Możesz dojść do wniosku z czasem, że chciałbyś przedyskuto- wać z lekarzem decyzje, które zazwyczaj są sprawami ściśle rodzinnymi. Do jakiej szkoły powinieneś posłać swoje dziecko? Czy w ogóle może uczęszczać do szkoły, czy też jest to dlań zbyt wielki wysiłek? Czy możesz je wysłać na obóz? Czy twój nastolatek może w lecie spróbować pracować? Znajomość wa- runków i możliwości twego dziecka może odegrać dużą rolę w ustaleniu odpowiedzi na takie pytania. Nie jest łatwo roz- strzygnąć, które z czynników — medyczne czy niemedyczne są ważniejsze. Lekarz i specjaliści Na ogół gdy lekarz wysyła pacjenta do specjalisty, obydwaj lekarze pozostają we wzajemnym kontakcie, tak aby lekarz prowadzący był cały czas zorientowany w czynionych postę- pach. Mogą oczywiście zaistnieć takie okoliczności, w wyniku których kontakt urywa się, na przykład gdy dziecko zostanie wysłane na długi okres czasu daleko od domu w celu leczenia. Ponieważ zwykle w przyszłości lekarz prowadzący dziecko staje się odpowiedzialny za nadzór i leczenie dziecka, uprzejmie byłoby poinformować specjalistów zajmujących się dzieckiem 104 Opieka medyczna i rehabilitacja o tym, że rodzice życzą, sobie, by ci na bieżąco informowali le- karza prowadzącego. Brak kontaktu osób przeprowadzających rehabilitację z lekarzem prowadzącym jest często powodem nie- chęci części lekarzy do rehabilitacji. Propozycja konsultacji Lekarz domowy albo pediatra są zwykle pierwszymi osobami, które sugerują skorzystanie z konsultacji u specjalisty. Jednak czasem rodzice chcieliby zasięgnąć opinii innej osoby, zanim zaproponuje im to lekarz. O wiele lepiej przedyskutować to szczerze z lekarzem, niż czuć się niepewnie i być niezadowolo- nym. Twój lekarz na pewno chciałby wiedzieć, co czujesz i rów- nież — gdy sytuacja będzie tego wymagała — zasięgnąć opinii specjalisty, bo gdy ty nie będziesz zadowolony, jego praca da gorsze efekty. Na ogół lepiej jest zanalizować swoje wątpliwości drogą kon- sultacji u specjalisty, niż zmieniać lekarzy jednego po drugim. Czasem konsultacja może wyjaśnić twoje wątpliwości i w rezul- tacie powrócisz z większym jeszcze zaufaniem do swego lekarza. Przynosi to korzyść, gdyż stała opieka lekarska ma duże znacze- nie dla dziecka. Niepotrzebna zmiana oznacza utratę całego doświadczenia i obserwacji pierwszego lekarza oraz stratę cza- su : nowy lekarz musi zaczynać od początku. Zmiana lekarza Jeżeli doszedłeś do wniosku, że lekarz leczący twoje dziecko nie jest odpowiedni, bądź szczery i powiedz mu, że uważasz zmianę za konieczną. Może się on nawet przychylić do twego zdania. Musisz pożegnać się z pierwszym lekarzem, zanim dojdziesz do porozumienia z innym. Niektórzy lekarze domagają się od ro- dziców pisemnej rezygnacji z leczenia, gdy ci zabierają dziec- ko spod ich opieki (aby zabezpieczyć się przed odpowiedzial- nością za ewentualne późniejsze zaniedbania w leczeniu). Są też tacy, przestrzegający ściśle etyki zawodowej, którzy nie y, Twoje dziecko i lekarze 105 zajmą się prowadzeniem pacjenta, dopóki nie załatwiono od- powiednio rezygnacji z leczenia u poprzedniego lekarza. Dzieci a lekarze Dziecku potrzebna jest bardzo wiara i ufność w swego dokto- ra. Nie zawsze łatwo jest wzbudzić takie uczucia. Stosowane leczenie często jest nieprzyjemne i bolesne, gdy na przykład dziecko musi leżeć na wyciągu albo nosić ciężki gorset ortope- dyczny i gdy zabroniono mu uczestniczyć w zabawach, które sprawiały mu radość. Lekarz ze swej strony chce, aby dziecko wierzyło -mu. Chce, by dziecko wierzyło jego słowom; jeżeli oświadczy na przy- kład, że ból będzie trwał tylko chwilę, żeby wiedziało, że tak będzie rzeczywiście. Od rodziców w dużej mierze zależy, czy dziecko takim zaufaniem lekarza obdarzy, czy nie. Matka mo- że na przykład oświadczyć dziecku, że wybierają się do lekarza w celu dokonania „małego przeglądu", chociaż doskonale wie, że dziecku ma być zrobiony zastrzyk. Gdy malec zobaczy igłę do wstrzyknięć, będzie czuł się oszukany przez obydwoje — matkę i lekarza. Musi wiedzieć, że może liczyć na to, co ro- dzice o lekarzu mu powiedzą. Dziecku trudno jest zrozumieć, że czynności wykonywane przez lekarza • służą poprawie jego zdrowia, a pobudki nim kierujące są. przyjazne. Maleńkie dziecko musi najpierw nieco podrosnąć, aby było w stanie zrozumieć, że lekarz zadając mu ból, stara się mu pomóc. Dziecko może chcieć być miłe dla lekarza, ale gdy zabieg staje się bolesny, wpada w złość. Zwłasz- cza dzieci hospitalizowane w wieku przedszkolnym są szczegól- nie wrogo usposobione. Lekarz, rozumiejący małych pacjentów, potrafi na ogół prze- łamać dziecięcą niechęć, okazując cierpliwość, tłumacząc i wy- jaśniając dziecku sposób leczenia w prostych słowach, które jest ono w stanie zrozumieć, i ograniczając do minimum zadawanie bólu. Obchodzi się łagodnie z dzieckiem. Nie używa swojej 106 Opieka medyczna i rehabilitacja przewagi i fizycznej siły, aby przeprowadzić zaplanowane dla dziecka leczenie, gdyż jest to dla niektórych małych dzieci rów- nie straszne, jak zadawanie bólu. Trudno jest lekarzowi wzbudzić w dziecku zaufanie, gdy ro- dzice traktują go jako stróża porządku. „Jeżeli nie będziesz grzeczny, zaprowadzę cię do lekarza, a on zrobi ci zastrzyk". Straszenie jest złe w przypadku każdego dziecka, ale szczególnie szkodliwe dla dziecka upośledzonego, którego dobre samopo- czucie tak bardzo będzie zależało od dobrych wzajemnych sto- sunków z lekarzem przez długie miesiące i lata. Lekarze przy- wiązują do tego wielką wagę. Gdy dziecko dorasta, powinno samo mieć okazję udania się do lekarza i porozmawiania z nim osobiście. Każdy dorastają- cy młody człowiek chce sam nawiązywać kontakty z osobami dorosłymi, a lekarz jest na pewno jedną z ważniejszych osób dorosłych w jego życiu. Co więcej, spostrzegawczy lekarz może dowiedzieć się bardzo wiele o dziecku i o jego chorobie, gdy pozwoli mówić samemu dziecku. Jeżeli dziecko znajdzie okazję, aby porozmawiać ze swym lekarzem bez interwencji osób dorosłych, pomoże mu to nabrać przekonania, że to właś- nie jest „jego" lekarz. Nawiązanie ścisłych, osobistych więzi z co najmniej jednym z lekarzy, pielęgniarką czy innym spe- cjalistą, 'którzy mogliby go leczyć, niezwykle podnosi na duchu. Dziecko w wieku około 10 lat może czasem wybrać się samo do lekarza. Jest wtedy bardziej uważne. Rozwija się u niego coraz większe poczucie odpowiedzialności za swoje własne le- czenie i przestrzeganie zaleceń. Może to mieć wielkie znaczenie na całe życie. Co więcej, bezpośrednie, autorytatywne wyjaś- nienia ze strony lekarza mogą wywrzeć na nim większe wraże- nie niż polecenia przekazywane przez rodziców. Lekarze powinni starać się pomóc swym młodym pacjentom w zrozumieniu istoty schorzenia' i wykorzystać współpracę dziecka, gdyż pacjent jest ważnym partnerem w procesie le- czenia. fwoje dziecko w szpitalu 8 TWOJE DZIECKO W SZPITALU Małe dzieci na ogół nie lubią przebywać w szpitalach. Dobry więc lekarz czy pielęgniarka będą. starali się ochronić dziecko przed przykrymi doświadczeniami. Postawa dziecka jest w wiel- kiej mierze odbiciem nastawienia ich rodziców. Jeżeli zrozu- miesz cel, jaki usiłuje się osiągnąć podczas pobytu dziecka w szpitalu, i postarasz się wytłumaczyć mu częściowo podjęte zamierzenia, ułatwi wam to znacznie sytuację. Dobrze byłoby, gdybyś potrafił przewidzieć i zrozumieć reakcje dziecka na oczekujące je zdarzenia. Lęk przed odosobnieniem Zasadniczą troską dziecka do lat trzech, czterech jest nie to, co będą z nim w szpitalu robić, ale obawa przed rozłąką z mat- ką. W piątym, szóstym i siódmym roku dziecko boi się naj- bardziej bolesnych zabiegów, a przekonane jest, że lekarze za- stosują je na pewno u niego. Wreszcie, starsze dziecko może •czuć lęk przed znieczuleniem i bać się utraty świadomości, utraty kontroli nad sobą. Zgodnie z obserwacjami dr Jamesa Robertsona z Anglii, badającego efekty hospitalizacji u dzieci do lat trzech, które pozostawały w szpitalu przez pe- wien okres czasu, dziecko przechodzi przez różne etapy przystosowania. Zbyt małe, aby zrozumieć, dlaczego znalazło się w szpitalu, dziecko wie tylko, że jest w obcym dla siebie miejscu, że nie ma przy nim matki. Pyta się ciągle o nią i smutno ipłacze. Może płakać za każdym pojawieniem się pielęgniarki, bo chcia- 108 Opieka medyczna i rehabilitacja łoby, żeby zamiast niej przyszła matka. Może nie chcieć jeść. Trzyma się kurczowo swych ukochanych zabawek, które wzięło ze sobą. Po pewnym czasie uspokaja się, ale nie jest szczęśliwe. Gdy mama znów się zjawi, żal dziecka może z powrotem wy- buchnąć, gdy uprzytomni sobie, jak mu jej bardzo brakowało. Jeżeli pobyt małego dziecka w szpitalu przedłuża się ponad kilka dni, może przystosować się częściowo do nowych warun- ków. Zgodzi się na opiekę pielęgniarki nad nim, będzie się lekko uśmiechało, bawiło i więcej jadło. W czasie odwiedzin matki może wydawać się bardziej zainteresowane zabawkami, jakie ze sobą przyniosła, niż nią samą. Dzieje się tak, gdyż mimo że dziecko naprawdę cieszy się obecnością matki, jest jednocześnie niezadowolone, że zostawiła je tutaj i przede wszystkim pragnie to okazać. Jeżeli małe dziecko przebywa w szpitalu czy sanatorium przez kilka miesięcy, może nawet udawać, że nie zna swej matki przez całą godzinę odwiedzin. To jednak wcale nie dowodzi, że jej nie potrzebuje. Niezależnie od tego, czy dziecko w szpitalu było spokojne, czy nie, może w domu być rozstrojone. Może mieć napady złości, skierowane szczególnie przeciwko matce, gdyż odosob- nienie od niej było tak bolesne. Albo może zbytnio garnąć się do niej w obawie, aby jej znów nie stracić. Może wystąpić po- nownie moczenie się lub zanieczyszczanie, złe sny, majaki nocne albo przyzwyczajanie się do nieregularnych posiłków. Matka, która w takiej sytuacji okaże dziecku, że rozumie, jeżeli czasem jest niezadowolone i złe i mimo to kocha je tak samo jak zawsze, pomoże mu w ten sposób uporać się ze swymi kłopo- tami. Nie znaczy to oczywiście, by miała pozwalać dziecku na lekceważenie jej. Lęk przed nieznanym Dla dziecka niezależnie od wieku szpital jest miejscem dziwnym i niepokojącym pomijając wszelkie bolesne doznania: zabra- nie go od rodziców, położenie do łóżka przez nieznaną pielęg- Twoje dziecko w szpitalu 109 niarkę, robienie zdjęć rentgenowskich w ciemnym pokoju, oglą- danie lekarzy i pielęgniarek w fartuchach i maskach, badanie go przez wiele obcych osób, używanie basenów w łóżku. Dziecko jest poddane wielu bolesnym i nieprzyjemnym za- biegom, takim jak pewne sposoby podawania środków znie- czulających, stosowanie igieł do^ podskórnych zastrzyków, za- kładanie gipsu, zmiana opatrunków po oparzeniu, a także do- znaje przykrych wrażeń, jak powrót do świadomości po opera- cji, czy odkrycie, że pewna część ciała boli. Dziecko może nauczyć się oczekiwać na ból. Dziecko starsze, które zdaje sobie sprawę z tego, dlaczego przebywa w szpitalu, może martwić się i zadawać sobie pytania dotyczące wyników leczenia. „Czy będę mógł grać w piłkę po powrocie do domu? Czy będę potrafiła tańczyć, gdy się wyle- czę? Czy moi koledzy nie zapomną mnie, gdy jestem z dala od nich? Czy potrafię dogonić moją klasę w nauce?" Albo jesz- cze poważniejsze: „Czy będę w stanie chodzić? Czy mój stan zdrowia kiedykolwiek ulegnie poprawie? Czy całe życie będę bezradny?". Niespokojne dziecko będzie chciało, abyś ty wy- słuchał jego pytań, bez pomniejszania ich znaczenia; jednocze- śnie będzie potrzebowało twojej pomocy w zachowaniu opty- mizmu. DOBRE SAMOPOCZUCIE W CZASIE POBYTU W SZPITALU Personel szpitala zdaje sobie doskonale sprawę z tego, że spo- sób traktowania dzieci podczas ich pobytu w szpitalu ma ol- brzymi wpływ na ich reakcje. Zmiany wprowadzane w różnych ośrodkach udowodniły też różnice w zachowaniu. Jednym z badań objęto dwie grupy dzieci, po pięćdziesiąt w każdej; wiek dzieci wynosił od dwóch do dwunastu lat. W pierwszej grupie rodzicom wolno było odwiedzać dzieci tylko raz w tygodniu; nie organizowano żadnego planu zabaw dla dzieci, ani nie stosowano przygotowania psychologicznego przed 110 Opieka medyczna i rehabilitacja zabiegami leczniczymi. W drugiej grupie dzieci odwiedzane były codziennie przez rodziców, aranżowano dla nich specjal- ne zabawy, a dzieci do każdego zabiegu były przygotowywane drogą odpowiednich wyjaśnień. Jeżeli to tylko było możliwe, szpital oddelegowywał jedną pielęgniarkę do opiekowania się dzieckiem i zaspokajania wszelkich jego potrzeb, zamiast całego zespołu pielęgniarek, z których każda wykonywała inny zabieg. U osiemnastu dzieci z pierwszej grupy zauważono trudności wychowawcze. Jedne nie chciały jeść, inne sypiały źle. Jeszcze u innych wystąpiło moczenie. Niektóre dzieci zaczynały po- nownie ssać palce, huśtać się, bić głową, czy nawet uprawiać masturbację. Część była nadmiernie aktywna, zdenerwowana i łatwo wpadająca w złość. Wreszcie były i takie dzieci, które tęskniły za domem, były niespokojne, zamknięte w sobie albo rozwijał się u nich coraz większy lęk. W grupie drugiej tylko u siedmiorga dzieci — wszystkie po- niżej piątego roku życia — zauważono poważniejsze reakcje. Badanie udowodniło, że rozstanie z matką było główną przy- czyną nieszczęścia dzieci młodszych i że jej częstsze wizyty, wraz z zastosowanymi innymi środkami, znacznie pomagały, chociaż nie zawsze całkowicie wynagradzały jej nieobecność. Dzieci star- sze lepiej znosiły rozłąkę, ale i one wspierane były codziennymi wizytami, grami i zabawami, a także wyjaśnieniami przed każ- dym zabiegiem. Po sześciu miesiącach pobytu w klinice kilko- ro dzieci z każdej z grup opuszczającej klinikę wykazywało jed- nak pewne zaburzenia w zachowaniu. Poglądy dziecka i stopień świadomości wobec praktyk szpi- talnych zmieniały się zależnie od wieku. Dzieci w wieku przed- szkolnym na ogół uważały, że umieszczono je w szpitalu za karę. Wypowiadały na przykład takie zdania: „Gdy mamusia zabierze mnie z powrotem do domu, będę już grzeczny". Dzieci w wieku szkolnym były mniej zdezorientowane, ale wciąż były skłonne uważać ból czy dolegliwość jako karę za zrobienie cze- goś złego. Odczuwały też lęk przed upośledzeniem lub śmier- Twoje dziecko w szpitalu 111 cia. Jeszcze starsze dzieci interesowały się bardziej naturą swej choroby i komplikacjami, jakie upośledzenie w przyszłości mo- gło spowodować, choć czasem usiłowały pomniejszyć znaczenie choroby, czy w ogóle zaprzeczyć jej istnieniu. Dziecko na przy- kład sparaliżowane planowało odbycie letniej wspinaczki gór- skiej. Wydaje się, że był to sposób, w jaki odsuwało od siebie rzeczywistość i w ten sposób stopniowo przygotowywało się do skonfrontowania swych marzeń z rzeczywistością. Kiedy zdecydować się na szpital? W niektórych wypadkach hospitalizacja powinna mieć miejsce natychmiast, niezależnie od tego, w jakim wieku czy stanie znajduje się dziecko. W innych wypadkach można dokonać dużego wyboru w czasie. W takich przypadkach korzystniej jest przeprowadzić operację albo w pierwszych miesiącach ży- cia dziecka, gdy rozłąka z matką nie będzie dla dziecka do- datkowym bolesnym przeżyciem, albo po ukończeniu trzeciego roku życia. Gdy hospitalizacja może nastąpić w dowolnym okresie czasu, mądrzej byłoby odłożyć pobyt w szpitalu, jeżeli małe dziecko przechodziło niedawno jakiś kryzys, który mógł wpłynąć nań przygnębiająco — np. przeniesienie w nowe oto- czenie, przybycie na świat nowego braciszka lub siostrzyczki, nieobecność ojca czy matki w domu przez pewien czas, czy wreszcie śmierć w domu albo w gronie przyjaciół dziecka. Le- piej jest poczekać, aż dziecko wróci do równowagi po takich przejściach. Lekarze, jak zresztą i inne osoby, w bardzo różnym stopniu rozumieją uczucia dziecka. Na pewno do obowiązków twoich należy poinformowanie lekarza o nastroju dziecka, tak aby mógł rozważyć nie tylko czysto medyczne aspekty schorzenia, ale i czynnik psychiczny. Zdając sobie sprawę z tego, że dla dziecka najlepszym miejs- cem pobytu jest dom, lekarze robią wszystko, co leży w ich mocy, by skrócić do minimum pobyt dziecka w szpitalu. Jeżeli 112 Opieka, medyczna i rehabilitacja twoje dziecko musi pójść do szpitala albo sanatorium celem leczenia czy przeprowadzenia ćwiczeń, jego lekarz może zalecić, aby ćwiczenia te skoncentrować w możliwie najkrótszym cza- sie, na przykład trzech miesięcy, po którym to okresie dziecko mogłoby wrócić do domu. Jeżeli niezbędny byłby dalszy pobyt, dziecko może wrócić tam w następnym roku. W takim przy- padku więzy z rodziną i przyjaciółmi nie zostaną zerwane. CO MOGĄ UCZYNIĆ RODZICE? Oczywiście każde dziecko przyjmie hospitalizację łatwiej, je- żeli w domu miało poczucie bezpieczeństwa i jeżeli nauczono je traktować lekarza jako zaufanego przyjaciela. Ale potrzebu- je również zapewnienia, że pobyt w szpitalu poprawi jego stan zdrowia i że ty chcesz, by udało się do szpitala, bo je kochasz i pragniesz, aby było zdrowe. Innymi słowy, musisz mu jasno wytłumaczyć, że twoja decyzja nie jest żadną karą. Dziecko w granicach swojej zdolności pojmowania musi rozumieć po- wody pobytu w szpitalu. Na ogół rodzice nie wyjaśniają nic dziecku: jedna z ankiet wykazała, że spośród stu dzieci tylko dwadzieścia pięć wiedziało, dlaczego znajduje się w szpitalu. Przygotowanie twojego dziecka do pójścia do szpitala Dla uspokojenia obaw dziecka czujesz się zmuszony powiedzieć mu, że idzie do szpitala jedynie na przebadanie albo że nie zostanie tam na noc. Jeżeli jednak następnie będzie miało ope- rację albo bolesny zabieg, a pobyt przeciągnie się do wielu dni, jego wiara w ciebie będzie poważnie zachwiana. Lepiej jest powiedzieć prawdę na początku, podkreślając z naciskiem, że jesteś pewien, że pobyt w szpitalu pomoże dziecku czuć się lepiej. Trudno jest wytłumaczyć cośkolwiek dziecku poniżej dwu i pół do trzech lat. Niektóre z nich posługują się już zupełnie Twoje dziecko w szpitalu 113 dobrze językiem i wydają się coś rozumieć. Ale myśl o tym, że matka mogłaby opuścić je w nieznanym miejscu, jest na ogół tak obca małemu dziecku, że nie może ono uchwycić jej peł- nego znaczenia. Można jednak przygotować dziecko częściowo, opowiadając mu o kimś innym, kto przebywał w szpitalu, albo wykorzystać zabawę z lalką, którą dziecko pożegna na noc i przywita rano. Najlepszą gwarancją będzie jednak zachowa- nie możliwie najszerszych kontaktów matki z dzieckiem pod- czas jego pobytu w szpitalu. Dziecko w wieku trzech, czterech lat można zupełnie dobrze przygotować do hospitalizacji drogą prostych, ale prawdzi- wych wyjaśnień. Możesz dziecku, które czeka operacja, powie- dzieć np., że lekarz umocuje mu nóżkę tak, by mogło swobo- dnie chodzić. „Da ci lekarstwo, żeby usnąć, a podczas snu zro- bi ci operacje nóżki. Gdy się obudzisz, mama i tata będą przy tobie. Nóżka będzie trochę bolała, ale stopniowo coraz mniej". Najlepiej jest nie obciążać wyobraźni dziecka szczegółami natury technicznej. Nie ma sensu mówienie małemu dziecku na kilka miesięcy naprzód o mającej nastąpić operacji, gdyż ma ono małe poczu- cie czasu i będzie myślało, że operacja nastąpi już jutro. Zwy- kle tydzień lub dwa wystarczy. Ale jeżeli dziecko niezależnie od wieku usłyszało coś na swój temat albo zadaje pytanie, bądź wobec niego uczciwy. Jednak ważniejsze nawet od twoich wyjaśnień będą nada- rzające się dzień po dniu okazje do zadawania pytań. Tylko wtedy będziesz w stanie uspokoić dziecko, gdy będziesz wie- dział, co je gnębi i czego się boi. Będziesz zdumiony, jak inne od twoich wyobrażeń są jego obawy. Jeżeli zada ci pytanie, na które nie potrafisz odpowiedzieć, powiedz szczerze, że nie wiesz, a potem przy okazji koniecznie poproś lekarza, aby tobie albo dziecku dał odpowiedź. Niektóre szpitale zachęcają rodziców do przyprowadzenia dziecka na wstępną, zapoznawczą wizytę, podczas której asy- ° Wychowanie upośledzonego dziecka 114 Opieka medyczna i rehabilitacja stent społeczny albo pielęgniarka zabiera dziecko na obchód po oddziale dziecięcym i przedstawia je innym pielęgniarkom. Jeżeli będziesz miał taką okazję, skorzystaj z niej. „Zabawa w szpital" jest również dobrym sposobem, który po- może małym dzieciom zbliżyć się do życia szpitalnego i panu- jących tam zwyczajów. Dzieci lubią się przebierać za pielęg- niarki czy lekarzy, kłaść lalki do łóżka, przeprowadzać mycie w łóżku, mierzyć temperaturę. Podanie lalce „czegoś na sen" pomoże ci wytłumaczyć rolę anestezjologii. Dziecko może być za mało zorientowane, aby wprowadzić do swej zabawy inne czynności medyczne — wstrzyknięcia, transfuzje czy operacje — więc ty musisz przewidzieć, co prawdopodobnie zastosuje się podczas leczenia dziecku, uważając, by nie obudzić zbyt wielu obaw, które mogą okazać się bezpodstawne. Dobrze jest pozwolić dziecku zapakować własnoręcznie swo- ją walizkę, zabierając jedną lub dwie ulubione zabawki. Jeżeli dziecko lubi spać na miękkim kocyku, powinno zapakować go również, a ty powinieneś zwrócić nań uwagę pielęgniarce. Mo- że będzie czuło się pewniejsze swego powrotu do domu, gdy za- proponujesz mu ułożenie części zabawek w specjalnym miejscu, w którym czekałyby na jego po- wrót. Twoje dziecko będzie prawdo- podobnie interesowało się bardzo życiem w szpitalu. Jeżeli dotych- czas nie widziało budynku szpi- talnego, pokaż mu go albo co naj- mniej opisz. Spróbuj dowiedzieć się, czy znajdzie się w wieloosobo- wym pokoju z dwojgiem, trojgiem dzieci, czy też zostanie w sepa- Twoje dziecko w szpitalu 115 ratce, i powiedz mu o tym. (Jeżeli lekarz nie zadecyduje ina- czej, byłoby szczęśliwsze wśród innych dzieci). Możesz opisać niu wygląd ubrań noszonych przez różnych członków personelu szpitalnego; możesz też zaspokoić jego ciekawość dotycząca my- cia się w łóżku, sposobu podawania posiłków do łóżek, podno- szenie części łóżek w górę czy w dół i tak dalej. Taka forma informacji może w pewnym stopniu pobudzić je do brania czyn- nego udziału w życiu szpitalnym, gdy tam się znajdzie; to zain- teresowanie może uwolnić dziecko od pewnych kłopotów. Z drugiej strony błędem byłoby pozwolić mu myśleć, że po- byt w szpitalu jest wypoczynkiem. Jeżeli leczenie obejmuje prze- prowadzenie bolesnych zabiegów, dziecko powinno wiedzieć, że pewne czynności będą powodowały ból, ale że to wszystko w efekcie poprawi jego stan zdrowia. Fakt, że ty je uprzedziłeś o tych możliwościach, uspokoi dziecko. Będzie ono pamiętało, że wiesz o wszystkim i że jest to część planu mającego na celu pomóc mu. Starsze dziecko łatwo poczuje się dotknięte, gdy bliskie mu osoby nie liczą się z jego życzeniami. Nastolatek będzie doma- gał się dokładniejszych informacji dotyczących diagnozy i dal- szego planu postępowania. Jeżeli istnieją możliwości wyboru czasu czy metody leczenia, dziecko może tu mieć wiele do po- wiedzenia. Uczeń szkoły średniej, czy wyższej może gorąco prag- nąć wpierw zakończyć okres czy semestr przed pójściem do szpitala i powinien mieć możność przedyskutowania swoich ra- cji zarówno z lekarzem, jak i z rodzicami. Jeżeli powody unie- możliwiające odroczenie leczenia są naglące, a lekarz przekaże je rozważnie młodemu człowiekowi, ten doceni potraktowanie go jako dojrzałego i na ogół przychyli się do współpracy z le- karzem. Zachowanie silnych więzów rodzinnych Potrzeba dziecka, aby czuć się członkiem rodziny, jest szczegól- nie silna podczas długiego pobytu w szpitalu. Dziecko potrze- 116 Opieka medyczna i rehabilitacja buje ciągłych zapewnień, że nie zapomniano o nim i nie po- rzucono go. Rodzice powinni je odwiedzać tak często, jak to tylko jest możliwe. Sposób, w jaki będziesz żegnać się z dzieckiem, jest bardzo ważny. Pamiętaj, że poczucie czasu małego dziecka jest bar- dzo płynne. Gdy żegnasz się z nim, obietnica powrotu zna- czy bardzo mało. Dziecko zdaje sobie tylko sprawę z tego, że odchodzisz. Pozostawienie osobistych drobiazgów, jak na przy- kład rękawiczki czy portmonetki, może czasem okazać się bar- dzo pomocne. Rozstanie wydaje im się wtedy chwilowe, a przed- mioty przypominają, że wrócisz znów. Mimo to dziecko praw- dopodobnie rozpłacze się. Lepiej jednak, gdy w ten sposób wy- razi swój ból, niżby miało tłumić go w sobie. Zresztą wkrótce znana, miła pielęgniarka pomoże mu znów wrócić do równo- wagi. Nieco starszym dzieciom, które rozumieją, co znaczy „ju- tro" czy „przyszły czwartek", rodzice powinni oznaczyć termin następnych odwiedzin. Jeżeli powiedziałeś dziecku, kiedy ma ciebie oczekiwać i z jakichkolwiek przyczyn nie możesz tej wi- zyty zrealizować, ważną rzeczą jest poinformowanie dziecka, dlaczego nie możesz przybyć. Część rodziców uważa pożegnania za tak trudne, że usiłują wyśliznąć się niezauważenie bez pożegnania. Ale gdy mówisz dziecku, że wychodzisz z pokoju tylko na chwilę, a potem nie wracasz, podważasz jego zaufanie. Lepiej jest być uczciwym w stosunku do dziecka, nawet jeżeli w danej chwili spowoduje się jego smutek i przygnębienie. Z zasady odwiedziny powinny być wesołe. Większość dzieci chce wiedzieć, co zdarzyło się w międzyczasie w domu, cieka- we jest wiadomości o kolegach i nauczycielach, a także o są- siadach. Ale poczekaj na reakcje dziecka. Mogą nadejść takie dni, w których będzie się ono czuło źle i będzie szukało okazji do uwolnienia się od żalu i bólu. Dorośli na ogół przekonują dziec- fwoje dziecko w szpitalu 117 ko, że powinno być dzielne i przestać płakać, zwłaszcza gdy chodzi o chłopca. Jeżeli dziecko jest chore albo odczuwa ból, wypłakanie się może mu przynieść ulgę i powinno czuć, że ty rozumiesz tę jego potrzebę. Z drugiej strony, gdy dziecko czuje, że nie powinno płakać, że powinno dowieść swej dojrzałości, możesz mu pokazać, że oceniasz jego opanowanie. Nawet mo- żesz wtedy dorzucić: „Wiem, że jest ci ogromnie smutno", aby nie próbowało wyćwiczyć w sobie obojętności na wszelkie uczu- cia. Jeżeli szpital jest daleko i twoje wizyty nie mogą być częste, utrzymuj z dzieckiem żywą korespondencję. Częste listy, po- godne pocztówki, niespodziewane paczuszki czy zdjęcia rodzin- ne zacieśnią jeszcze bardziej więzy rodzinne. Zanim wybierzesz podarek lub niespodziankę dla swego dziecka, dobrze byłoby wpierw porozumieć się z pielęgniarka czy osobą zajmującą się programem zabaw w szpitalu. Pora- dzi ci na pewno, jaka zabawka, gra czy książka byłaby najmi- lej widziana bez zbędnego kupowania rzeczy, które szpital już posiada. Możesz też zostać poinformowany, czego nie przy- nosić! Proste, nieskomplikowane zabawki, które pobudzają dziecko do myślenia i wyrabiają zręczność, zapewnią mu przyjem- Sfj? ność na dłuższy okres czasu niż za- bawki precyzyjnie wypracowane, któ- re mają jakąś jedną, określoną fun- kcję. Oczywiście wybór zależy od wieku i zainteresowań, ale przybory do rysowania i malowania, wycinan- ki, łamigłówki, przybory do szycia, zestawy budowlane, gry, wreszcie adapter i płyty czy radio sprawiają przyjemność dzieciom w każdym wieku. 118 Opieka medyczna i rehabilitacja Współpraca rodziców ze szpitalem Pielęgniarki bardzo wysoko cenią sobie możliwość uzyskania informacji o swych małych, nowych pacjentach, zwłaszcza gdy ci nie potrafią jeszcze mówić: jeżeli dziecko posługuje się wła- snym językiem, jakich słów czy gestów używa, gdy chce pójść do łazienki? Co mówi, gdy jest spragnione? Czy ma jakieś spe- cjalne imię? Gdy idzie spać, czy lubi coś do siebie przytulać? Czy uznaje gaszenie światła? Pielęgniarka powinna też wie- dzieć, jak porozumiewa się z otoczeniem, jeżeli nie potrafi mó- wić czy pisać. Jeżeli nie słyszy, pielęgniarka powinna wiedzieć, czy umie czytać z ust. Jeżeli twoje dziecko znajduje się w szpitalu, oznacza to ści- słe dostosowanie się do poleceń lekarza i pielęgniarki. Oni po- informują cię, co twojemu dziecku można przynieść z domu do jedzenia i kiedy można je odwiedzać. Jako matka bądź cierpliwa i dostosuj się do wymagań, ja- kie ci stawiają. Możesz wprawić w zakłopotanie swoje dziecko, jeżeli będziesz usiłowała obejść przepisy, a będą się temu przy- glądać inni rodzice. Nastawisz jednocześnie negatywnie do sie- bie personel. Niezależnie od panujących zarządzeń, obydwie strony — personel i rodzice muszą działać w duchu ścisłej współpracy. Gdyż jeżeli rodzice zaczynają uważać, że pielęgniar- ki i lekarze są niegrzeczni dla ich dziecka albo dla nich, albo gdy personel czuje, że rodzice wkraczają w ich kompetencje w leczeniu, wzajemne stosunki gwałtownie ulegają pogorszeniu. Nawet jeżeli jesteś przekonana, że pewne osoby pracujące w szpitalu są nieczułe albo szorstkie, spróbuj zdobyć je swoim delikatnym postępowaniem. Pomożesz w ten sposób swemu dziecku. Gdy dziecko wraca do domu Po długiej hospitalizacji dziecko mogło przyzwyczaić się do szpitalnego rozkładu dnia, który przecież bardzo różni się od domowego, z uwzględnieniem zwłaszcza rodzaju posiłków, go- Tvooje dziecko iv szpitalu 119 dzin ich spożywania i czasu udawania się na spoczynek. Je- żeli zwyczaje panujące w domu nie są krańcowo różne od szpi- talnych, łatwiej mu będzie przebrnąć przez pierwsze dni. Powi- nieneś w tych dniach wyczuwać z jego zachowania i reakcji, kiedy jest zmęczone, kiedy chce coś zjeść. Stopniowo przysto- suje się do panujących w domu zwyczajów. Przystosowanie emocjonalne jednakże może potrwać dłużej. Większość dzieci przeżywa powrót bardzo mocno. Często dziec- ko będzie wracało do swoich wcześniejszych, niemowlęcych przyzwyczajeń, takich jak karmienie, moczenie się czy popisy- wanie się swoimi humorami. Czasem pomaga rozmowa o szpi- talnym trybie życia albo wspólna zabawa, a także okazanie współczucia z powodu przykrych doświadczeń. Po kilku miesiącach pobytu poza domem dziecku wydaje się, że rodzina bardzo się od niego oddaliła i ma o to do niej żal. Może rzeczywiście rodzina zmieniła się; może jest nowe ma- leństwo; bracia i siostry są starsi, mają nowych przyjaciół, ko- legów, może poszli do innych szkół. Na przekór twoim wysił- kom, aby poinformować je o wszystkim, co pod jego nieobec- ność się wydarzyło, dom może wydawać mu się tak obcy, że dziecko nie jest nawet pewne swego miejsca w gronie rodzin- nym. Może w tym okresie ujawnić wielkie rozdrażnienie i nad- miernie reagować na błahe sprawy. Dziecko w ten sposób de- monstruje swoje podświadome rozżalenie wywołane koniecz- nością tak długiego pobytu poza domem. Jak powinni zachować się rodzice? Będą chcieli, żeby dziecko czuło się w domu jak najlepiej. Sami jednak stracą cierpliwość, a i dziecku w niczym nie pomogą, pozwalając mu na złoszcze- nie się czy bezustanne tyranizowanie otoczenia. Jeżeli matka okaże, że rozumie uczucia dziecka, może w ten sposób uzdro- wić atmosferę: „Wiem, jak bardzo byłeś nieszczęśliwy w szpita- lu przez cały ten okres. Jesteś zły na mnie i na tatę, że za- wieźliśmy Cię tam". Ale może też twardo oświadczyć: „Nie ży- czę sobie, byś był w stosunku do mnie niegrzeczny". Ale rodzi- 120 Opieka medyczna i rehabilitacja ce nawet wtedy, gdy muszą, być nieugięci, powinni być jedno- cześnie wyrozumiali, zwłaszcza gdy choroba dziecka została dopiero co rozpoznana, gdy wraca ono do domu, w którym życie przyniesie szereg ograniczeń, do jakich nie było dotąd przyzwyczajone. SPECJALNE RODZAJE LECZENIA W CZASIE REHABILITACJI Gdybyś miał możnos'ć odwiedzić ośrodek rehabilitacyjny, zoba- czyłbyś może dziecko, które nie potrafiło utrzymać prosto głów- ki czy siedzieć samo przez długi okres niemowlęctwa, a które teraz może stać i zrobić kilka kroków bez niczyjej pomocy. Inne dziecko, które przez lata nie mogło utrzymać szklanki, teraz obejmuje ją na tyle pewnie, by samodzielnie wypijać zeń mle- ko. Chłopiec, który na skutek wypadku miał sparaliżowane koń- czyny dolne, porusza się swobodnie, za pomocą protez i kuł. Dziecko głuche od urodzenia, które nigdy nie słyszało głosu, mówi na tyle dobrze, że może bawić się i porozumiewać ze swymi współtowarzyszami zabawy. Te prawie cuda zostały osiągnięte drogą specjalnych zabiegów terapeutycznych w okre- sie rehabilitacji. Fizjoterapia, terapia zajęciowa, ćwiczenia w osiąganiu samo- dzielności („ćwiczenia w czynnościach życia codziennego") i nauka wymowy są najszerzej stosowanymi metodami rehabi- litacji. Zabawy stosuje się często dla małych dzieci i twoje dziec- ko może spotkać się z różnymi ich rodzajami. Muzyka, sztuka, ogrodnictwo i gry mają tu zastosowanie ze względu na swoje rekreacyjne i wychowawcze wartości. Nawet gry i sport są. do- stosowane do wymagań terapii. Leczenie w czasie rehabilitacji 121 FIZJOTERAPIA Fizjoterapia znajduje zastosowanie u osób z pewnymi podsta- wowymi ograniczeniami ruchów ciała. Stawy mogą być ze- sztywniałe albo zdeformowane tak, że dziecko nie może stać prosto czy posługiwać się ręką lub dłonią. Mięśnie, które są słabe albo zwiotczałe z powodu choroby czy z nieużywania, wymagają wzmocnienia. Albo też pewne części ciała muszą rozwinąć się w większym stopniu, aby umożliwiły skompenso- wanie sparaliżowanych albo brakujących części ciała. Dziecko z wadliwą koordynacja musi nauczyć się zachowywać równowa- gę w pozycji siedzącej, stojącej czy w czasie chodzenia. Pod nazwą, fizjoterapii rozumiemy leczenie za pomocą spe- cjalnych ćwiczeń, masażu, gorąca, zimna, wody i elektrycz- ności. Używane są najrozmaitsze rodzaje sprzętu i wyposaże- nia. Istnieją wielkie baseny do pływania czy ćwiczeń podwod- nych dla wzmocnienia słabych mięśni, gdyż ciepło i możliwość utrzymywania się na powierzchni wody ułatwiają pacjentowi wykonywanie ru- chów w zakresie zaatakowanych choro- bą części ciała. Są też mniejsze zbiorniki do zanurzania części ciała w bieżącej wodzie o określonej temperaturze. Od- powiednie drążki, balustrady spacero- we, schody do ćwiczeń i uchwyty róż- nej wielkości używane są przez pacjen- tów, którzy uczą się chodzić w gorse- tach i o kulach. Różne rodzaje apara- tów mogą służyć do wzmocnienia Oisła- bionych mięśni. Stosuje się także pro- mieniowanie podczerwone i diatermię, wytwarzającą ciepło, a także lampy kwarcowe. -l ?'? Opieka medyczna i rehabilitacja Zastosowanie ćwiczeń leczniczych W fizjoterapii szczególny nacisk kładzie się na ćwiczenia. Ko- rzyści są wielorakie. Ćwiczenia wzmacniają, powodują rozra- stanie się i hartują osłabione mięśnie. Podnoszą również ich wydajność i sprawność. Zwiększają przepływ krwi, co powoduje wzrost wytrzymałości mięśni. Na przykład mięśnie dłoni, przed- ramienia czy obręczy barkowej dziecka wymagają wpierw wzmocnienia albo poprawy koordynacji ruchów, zanim dziecko nauczy się używania kuł. Fizjoterapia pomaga też poprawić ruchomość stawów. Ru- chami w stawie rządzi wiele mięśni antagonistycznych w sto- sunku do siebie. Gdy na przykład mięsień dwugłowy (biceps) ramienia kurczy i skraca ramię, przeciwdziałający mięsień trój- głowy (triceps) na tylnej powierzchni stawu ramieniowego roz- luźnia się i wydłuża tak, że przedramię może zostać uniesione. Ale w kończynie, która na przykład została dotknięta poraże- niem dziecięcym (chorobą Heinego-Medina), jedna grupa mięśni jest o wiele słabsza od grupy opozycyjnej. W takim wy- padku grupa silniejsza stopniowo wypiera grupę mięśni słab- szych, a kończyna przyjmuje tylko jedno ułożenie — zawsze jest zgięta albo zawsze wyprostoAvana. Ewentualnie mięśnie z silniejszej grupy ulegają trwałemu skróceniu, gdyż nigdy nie są wyprostowywane. Na przykład jeżeli mięśnie podudzia, które unoszą stopę, są porażone, mięśnie łydki utrzymują stopę wciąż skierowaną w dół, jak u baletnicy tańczącej na palcach, i ule- gają skróceniu. Wtedy niemożliwe stanie się podniesienie stopy, nawet bierne przez inną osobę. Ćwiczenia pomagają pacjentom napinać mięśnie słabe, prostować przykurczone i w ten sposób usprawniają czynność stawu. Nawet jeżeli istniało uszkodzenie układu nerwowego, który kontroluje czynność aparatu ruchowego, fizjoterapia może przynieść poprawę. Mięśnie kurczą się jedynie pod wpływem impulsów nerwowych, więc gdy kontrolujące je nerwy uległy Leczenie u> czasie rehabilitacji 123 schorzeniu, mięśnie przestają pracować i wiotczeją. Jeżeli cho- roba komórek nerwowych jest tymczasowa, mięsień zacznie pra- cować z chwilą powrotu do pełnej sprawności komórek ner- wowych. Fizjoterapia pomoże tu w odzyskaniu siły nie używa- nego mięśnia. Czasem jedynie część komórek nerwowych od- powiedniego nerwu jest uszkodzona, podczas gdy pozostałe ko- mórki przesyłają impulsy do chociażby kilku włókien mięśnio- wych. W takim wypadku ćwiczenia terapeutyczne mogą wzmocnić pozostałe czynne włókna, umożliwiając dziecku uży- wanie zaatakowanej części ciała, pomimo częściowego pora- żenia. Czasami schorzenie układu nerwowego jest tak rozległe, że porażenie zaatakowanych części ciała jest całkowite i trwałe. Wówczas fizjoterapia może pomóc pacjentowi w skompenso- waniu tego ubytku przez wzmożenie siły i zręczności nie usz- kodzonych części ciała. Na przykład jeżeli dziecko ma porażo- ne kończyny dolne, może wzmocnić mięśnie tułowia, rąk i ra- mion, tak by mogło używać kuł czy protez. Jeżeli ma porażona rękę prawą, może rozwinąć znaczną, siłę i zręczność, używając lewej ręki. Ćwiczenia pomagają dzieciom z porażeniami pochodzenia mózgowego osiągnąć pewne „proste" ruchy, których normal- nie są pozbawione. Mogą pomóc dziecku nauczyć się siedzieć lub stać samodzielnie. Jeżeli dziecko nie ma poczucia ruchu do tyłu lub przodu, niezbędnego przy chodzeniu, albo gdy cho- dzi zarówno o kończyny górne, jak i dolne, ćwiczenia pomogą mu nauczyć się „koordynacji" ruchów. Istnieją ćwiczenia roz- wijające sprawność dłoni, kontrolujące żucie czy połykanie. Część dzieci uczy się kontrolować oddech, co jest bardzo istotne dla poprawy wymowy. Czasem lekarz zaleca masaż mięśni. Może stosować „ruchy bierne", to znaczy masażysta porusza stawami w granicach wy- konywanych przez nie ruchów, bez pomocy dziecka. Po pewnym czasie dziecko będzie pomagało masażyście w wykonywaniu 124 Opieka medyczna i rehabilitacja ruchów i ewentualnie może dojść do samodzielnego podjęcia ćwiczeń. (Określamy to jako „ruch czynny"). W pewnych ćwi- czeniach dziecko zdobywa siłę przez „opieranie się ruchowi". Przeciwdziałanie może być spowodowane ręką masażysty albo specjalnymi aparatami, jak na przykład systemem ciężarów, lin i wyciągów. Gdy dziecko nauczy się kontrolować czynności po- szczególnych stawów, może zacząć uczyć się ruchów złożonych, na przykład zamykając swe palce na rękojeści grzebienia, zgi- nając przegub, łokieć i ramię, aby poczesać swe włosy. Niektd- re dzieci trzeba nauczyć rozluźniać napięte mięśnie. TERAPIA ZAJĘCIOWA Podczas gdy fizjoterapia ma na celu usprawnianie podstawo- wych czynności ciała, zadaniem terapii zajęciowej jest wyucze- nie pożytecznych sprawności i umiejętności. Na zasadzie od- działywania psychologicznego przyspiesza ona powrót do zdro- wia albo przystosowanie się do upośledzenia. Nazwa terapia zajęciowa pochodzi stąd, że prowadzone zajęcia wpływają lecz- niczo zarówno na psychikę, jak i na ciało, niekoniecznie przy- gotowując pacjenta do jakiegoś określonego zawodu, chociaż nie jest to wykluczone. W dziecięcej terapii zajęciowej znajdują zastosowanie za- bawy, gry i tak zwane prace twórcze i ręczne. Małym dzieciom zapewnia się wiele zabawek, które rozwijają ich możliwości praktyczne i umysłowe, jak: duże bryły drewniane, klocki, de- ski, zestawy konstrukcyjne, młotki i gwoździe, urządzenia mon- tażowe. Dla dziewczynek przygotowane są lalki i wyposażenie do zabawy z lalkami, dla chłopców — samochody, pociągi i sa- moloty. Dzieci starsze zajmują się częściej robotami ręcznymi, takimi jak rysowanie, malowanie, lepienie z gliny, tkanie, wy- rabianie ze skóry czy papieru różnych przedmiotów. Program dla młodzieży kilkunastoletniej może obejmować zajęcia zawo- Leczenie w czasie rehabilitacji 125 dowe, takie, jak drukowanie, pisanie na maszynie, metalopla- styka, stolarka czy praca w sklepie. Terapia zajęciowa może oddziaływać w trzech różnych za- kresach : 'poprawia emocjonalne przystosowanie dziecka, uspraw- nia mięśnie i stawy oraz, w przypadku dziecka starszego, przy- gotowuje je do zawodu albo do powrotu do poprzednio wyko- nywanej pracy. Terapia zajęciowa pomaga usunąć obawę dziecka, jego nie- pokój czy znudzenie. Jeżeli choroba wyklucza wszelką, fizycz- ną, aktywność, dziecko może słuchać opowiadań, radia czy ba- wić się rozwiązywaniem zagadek. Gdy tylko wolno mu będzie wykonywać pewne ruchy, należy zachęcić je do gry w karty lub rozwiązywania anagramów, do wykonywania prostych prac dziewiarskich na małych warsztatach tkackich. W miarę zdo- bywania coraz większych zapasów sił dziecko będzie dokładało starań aż do osiągnięcia granic swych możliwości. Jeżeli uda się podtrzymać zainteresowanie tym, co robi, odwrócić jego myśli od bólu i własnych problemów, powrót do zdrowia na- stąpi szybciej. Na ogół terapia zajęciowa pomaga dziecku nauczyć się, jak radzić sobie ze skutkami upośledzenia, jednocześnie kształcąc i sprawiając przyjemność. Zabawa w piłkę z instruktorem te- rapii spowoduje zwiększenie ruchów porażonej ręki czy ramie- nia. Gra w kamyczki może pomóc dziecku usprawnić palce, rękę czy ramię. Chłopiec pociągający korbę ręcznie poruszanej prasy drukarskiej zwiększa możliwości ruchowe swej upośledzo- nej kończyny górnej. Pisanie na maszynie może polepszyć precyzję ruchów pal- ców. Praca przy wirującym krążku i naciskanie pedału przy wyrabianiu garnków jest świetnym ćwiczeniem dla stóp, kolan i stawów skokowych, podczas gdy lepienie z gliny, wyroby wi- kliniarskie czy skórzane sprzyjają wzmożeniu zręczności palców. Rysowanie i szkicowanie, które w równym stopniu wymagają dużego zakresu ruchów w obrębie dłoni i ramion, pomagają 126 Opieka medyczna i rehabilitacja osiągnąć koordynację. Mięśnie ramienia mogą być wzmocnio- ne przez pisanie na maszynie, szycie, kucie czy pracę w war- sztacie stolarskim. Jeżeli twoje dziecko jest na tyle dorosłe, że może myśleć o pra- cy zawodowej, program jego terapii zajęciowej powinien objąć szczególnie interesujące je dziedziny, które przydadzą mu się. gdy podejmie pracę. SPECJALNE ĆWICZENIA W „CZYNNOŚCIACH ŻYCIA CODZIENNEGO" Tym nieco przydługim terminem obejmujemy najważniej- szą część terapii w ogóle. Mnóstwo codziennych czynności, któ- re ludzie normalnie sprawni fizycznie wykonują automatycznie, dzień po dniu, może stanowić bardzo dużą trudność dla osoby upośledzonej. Wstanie chociażby z łóżka czy wyjęcie monety z portmonetki stanowi poważny wysiłek. W rehabilitacji rozwinęła się specjalna dziedzina, która po- maga ludziom upośledzonym radzić sobie w wykonywaniu czyn-. ności dnia codziennego. Nazywamy ją w skrócie ,,ADL" (Acti- vities of Daily Living — czynności życia codziennego). Do- biera się starannie ćwiczenia pod kątem nauki radzenia sobie w codziennym życiu — w kąpaniu się i myciu, toalecie oso- bistej czy jedzeniu. Sprawności manualne, którym dawano pierwszeństwo, to pisanie ręczne i na maszynie oraz umiejętność posługiwania się przedmiotami domowymi. Odpowiednio postawiony ośrodek rehabilitacyjny czy szkoła dla dzieci upośledzonych posiada specjalne wyposażenie do ćwi- czeń czynnościowych życia codziennego. Jedna ze szkół np. ma pokój, w którym znajdują się łóżka, krzesełka, szafki i telefon. Dzieci ćwiczą kładzenie się i wstawanie z łóżka, siadanie i wstawanie z krzesełka, przenoszenie się z krzesełka do wózka na kółkach czy wstawanie o kulach. W osobnym pomieszczeniu znajduje się improwizowana łazienka: prysznic, sedes i umy- Leczcnie w czasie rehabilitacji 127 walka. Tutaj dzieci uczą się poruszania na wózku inwalidz- kim tak, by zająć najdogodniejszą pozycję przy używaniu umy- walki czy przesunięciu się pod prysznic lub na sedes. Na dużej ścianie umieszczony jest rodzaj szafki z najróżniejszymi przed- miotami używanymi w domu. Dzieci uczą się zapalać i wy- łączać różnego typu kontakty i przełączniki świetlne, otwierać i zamykać różnego rodzaju klamki i gałki do drzwi, używać dzwonków, kurków, przedmiotów o różnych uchwytach, zam- ków i kluczy, odkręcać i zdejmować pokrywki i otwierać szka- tułki z zasuwkami. Dokładnie wyposażona kuchnia zapewnia praktykę w paleniu w piecu, posługiwaniu się piecykiem ga- zowym, lodówką, zamykaniu i otwieraniu szafek, używaniu garnków, rondli, patelni i artykułów spożywczych w takim stop- niu, w jakim fizycznie ograniczona osoba może te sprawności posiąść. Etapy uczenia się czynności życia codziennego Gdy lekarz zorientuje się, jakich czynności dziecko nie potrafi wykonywać, analizuje je i sprowadza do najprostszych ruchów. Następnie wybiera ćwiczenia, które nauczą dziecko wykony- wać te ruchy. Czasem ćwiczenie po prostu stanowi właśnie ową czynność. Niektóre jednak dzieci wymagają wpierw ćwiczeń fizycznych w celu usprawnienia posługiwania się daną częścią ciała, zanim zaczną wykonywać samodzielnie jakieś czynności. Jeżeli dziecko z powodu choroby nie może poruszać kończyna- mi dolnymi, instruktor może zacząć swoje ćwiczenia od tak pro- stej czynności, jak przewracanie się z pleców na boki podczas leżenia w łóżku. Stopniowo, przechodząc różne studia, może dojść do nauki chodzenia o kulach czy protezach. Zacząć należy od spraw zasadniczych i najprostszych. Jeżeli upośledzenie dziecka poważnie ogranicza zdolność po- sługiwania się rękoma, instruktor może dojść do wniosku, że dziecko wymaga wpierw ćwiczeń obejmujących sięganie, chwy- tanie i puszczanie oraz umieszczanie przedmiotów w wyzna- 128 Opieka medyczna i rehabilitacja czonym miejscu, zanim zacznie używać na przykład sztućców przy jedzeniu. Niektóre dzieci nie potrafią zdjąć potrawy war- gami z łyżki; niektóre wymagają nawet ćwiczeń usprawniają- cych czynność żucia i połykanie. Nauka pisania zależy od innych możliwości. Dzieci z poraże- niami mózgowego pochodzenia wymagają wpierw skorygowa- nia ich ruchów rąk i poprawienia sprawności palców. Czyn- ności, które wymagają raczej szerokich ruchów (rysowanie, ma- lowanie), znajdą zastosowanie przy wypracowywaniu kontroli ruchów ramion. Zajęcia ręczne (np. nawlekanie korali) uspraw- niają ruchy palców. Następnie dziecko zaczyna pisać na wiel- kich arkuszach papieru graficznego albo kredkować grubymi ołówkami, które dają się łatwo uchwycić. Wiele dzieci z ograniczonymi ruchami kończyn górnych może nauczyć się pisania na maszynie; i rzeczywiście wiele osób z porażeniami ośrodkowego pochodzenia pisze łatwiej na ma- szynie niż ręcznie. Dziecko czasami musi nauczyć się wpierw rozluźniania mięśni ramion czy swobodnego poruszania pal- cami. Jeżeli nie potrafi poruszać rękoma, być może będzie w stanie naciskać klawisze gumowym prętem z uchwytem umo- cowanym na swej ręce. Niektórzy spośród tych, którzy nie mo- gą posługiwać się maszyną do pisania, stosują maszynę elektrycz- ną, gdyż wymaga to mniejszego wysiłku. Wychowanie fizyczne i rehabilitacja Część dzieci poddawanych rehabilitacji może czynnie uprawiać sport, ale zabawy są zwykle zmodyfikowane tak, aby służyły specjalnym zadaniom. Baseball, koszykówka, łucznictwo, tenis stołowy są tu bardzo popularne. Pływanie zalecamy wielu dzie- ciom kalekim, gdyż jest jednocześnie dobrą metodą leczniczą i miłą zabawą. U niektórych dzieci należy ograniczać wysiłek fizyczny, aby zapobiec przemęczeniu. Ale dla ogółu dzieci upośledzonych znajdujących się w dobrym stanie problem polega na znalezie- Leczenic w czasie rehabilitacji 129 niu dostatecznie wielu okazji dla przyjemnych ćwiczeń, zwłasz- cza w towarzystwie innych rówieśników. Jeżeli twoje dziecko z powodu upośledzenia nie może uczestniczyć w zabawach i grach w szkole czy w otaczającym je środowisku, musisz robić wszystko, aby stworzyć mu odpowiednie warunki (patrz roz- działy 18 — 20). W jaki sposób możesz pomóc? Pierwszym krokiem dążącym do ułatwienia dziecku akceptacji przeprowadzanego leczenia jest zdanie sobie sprawy, czym jest dla dziecka każda próba przezwyciężania upośledzenia. To, co tobie wydaje się bardzo łatwe, może dla dziecka być przeraża- jące przy pierwszym zetknięciu. W Instytucie dla Kalek i In- walidów w Nowym Jorku wisi rysunek na ścianie namalowany przez pacjenta, aby zobrazować „Jak to widzi lekarz", a „Jak to widzi chory". Pacjent na obrazku uczy się wchodzić za po- mocą kuł na krawężnik wysokości pięciu centymetrów. Lekarz widzi tylko wysokość pięciu centymetrów. Pacjentowi z pora- żonymi kończynami dolnymi krawężnik wydaje się jednak ścianą skalną. Jeżeli nawet upośledzone dziecko nie boi się wysiłku fizycznego, może obawiać się rozlania albo rozsypania jedzenia czy niezręcznego zachowania. Daj mu odczuć, że ro- zumiesz jego obawy, jeżeli będzie chciało rozmawiać o nich. Czasem należy nie wyolbrzymiać jego problemów, a raczej po- żartować na ich temat. Oczywiście rezultaty leczenia będą widoczne nie od razu, często dopiero po okresie kilku miesięcy czy lat, a nawet wtedy mogą nie być zbyt wyraźne. Dla dziecka ćwiczenia mogą być nużące i nawet bolesne. Dziecko potrzebuje zachęty z twojej strony. Pomoże mu to upewnić się, że wierzysz w sens leczenia. Jednym ze sposobów okazania swej postawy jest nadzór nad tym, aby dziecko stosowało się ściśle do wyznaczonego mu i opracowanego przez lekarzy planu leczenia. Jeżeli pozwolisz tfiu na nieprzestrzeganie terminów wizyt lekarskich bez ważnej a Wychowanie upośledzonego dziecka 130 Opieka medyczna i rehabilitacja przyczyny, opuszczanie ćwiczeń domowych, dziecku trudno bę- dzie uwierzyć, że do terapii przywiązujesz wielką wagę. Jeżeli wydaje ci się, że wyniki są zbyt mało widoczne, omów ten problem w rozmowie z instruktorem czy lekarzem. On udzieli ci wyjaśnień. Może zwrócić ci uwagę na zmianę na lepsze, której nie zauważyłeś. Ale poczekaj, aż będziesz mógł podyskutować z lekarzem w cztery oczy, bez dziecka, aby nie martwić go swymi kłopotami. Niezmiernie ważną sprawą jest pomóc dziecku, aby umiało dawać sobie radę samo. Wymaga to szczególnego podkreślenia, gdyż rodzice mają wrodzony, silny odruch niesienia pomocy dziecku, zwłaszcza gdy znajduje się ono w trudnej sytuacji. To odruch naturalny, ale często niezbyt pomocny. Dziecko na ogół musi samo umieć się „podnieść". Na pewno musi nauczyć się dawać sobie radę we wszystkich sytuacjach, w jakich się znajdzie. Okażesz mu lepiej swą miłość, gdy zasugerujesz czy pokażesz mu skuteczniejszy sposób zdobywania tego, czego chce dokonać, nie pomagając mu wprost. Czasem dobrze jest uda- wać, że się nie dostrzega trudności. Wtedy albo dziecko samo sobie poradzi, albo poprosi o pomoc dopiero wtedy, gdy rze- czywiście będzie jej potrzebowało. Może zostaniesz poproszony o pomoc przy przeprowadzaniu ćwiczeń w domu. Aby pomoc była skuteczna, musisz przede wszystkim wiedzieć, jaka jest prawidłowa postawa, którą dziec- ko powinno zająć -podczas ćwiczenia, i jak powinno się przepro- wadzać ćwiczenie. Powinieneś też wiedzieć, ile razy dziecko ma powtarzać ćwiczenie i jak długo powinno ono trwać. Instruktor da ci odpowiednie wskazówki. Jeżeli zostaniesz poproszony o przeprowadzenie ćwiczenia z dzieckiem w jego obecności, nie czuj się skrępowany, gdyż jest to okazja do nauczenia się, jak należy skutecznie pomagać dziecku. Jeżeli wskazówki instruk- tora nie są zbyt jasne, zadawaj pytania. Może przypadkowo za- pomnieć wytłumaczyć ci terminy, które dla niego są podsta- w czasie rehabilitacji 131 wowe, a dla ciebie obce, ale z przyjemnością wytłumaczy ci, o-dy o to zapytasz. Czasem rodzice byli zakłopotani, gdy dzieci odkrywały ich ignorancję. Po serii zabiegów z terapeutą twoje dziecko bę- dzie o swych mięśniach wiedziało więcej od ciebie. Jeżeli bę- dzie chciało pochwalić się, że wie, gdzie leży mięsień cztero- o-lowy uda, bardzo dobrze. Jeżeli ty będziesz dumny z tego, co dziecko wie, i potrafisz żartować ze swej własnej niewiedzy, zbliży to was jeszcze bardziej. Po pacjencie oczekuje się regularnego stosowania w życiu wszystkiego tego, czego nauczył się podczas leczenia. Jeżeli le- karz pomógł mu uzyskać prawidłową postawę podczas używa- nia protez i kuł, ma tak zostać na zawsze, a nie tylko w czasie ćwiczeń. Z drugiej strony, każde dziecko od czasu do czasu po- trzebuje odprężenia, jako wyraz protestu czy buntu albo po prostu dla rozładowania napięcia. W tych wypadkach musisz kierować się własnym rozsądkiem. LECZENIE MOWY Istnieje wiele rodzajów zaburzeń mowy. Występują najczęściej u dzieci z porażeniami mózgowego pochodzenia, z upośledzo- nym słuchem, z rozszczepem wargi lub podniebienia albo u opóźnionych umysłowo. Część dzieci z zaburzeniami mowy nie cierpi na inne schorzenia. Lekarz zajmujący się zaburzeniami mowy rozumie złożone czynniki psychologiczne, fizjologiczne i anatomiczne, ogólnie związane z przyczynami i poprawą wad mowy. Przede wszyst- kim pomaga dziecku w osiągnięciu relaksu fizycznego. Mowa stanie się łatwiejsza, gdy mięśnie umożliwiające artykulację są rozluźnione, a nie mogą być rozluźnione, gdy reszta ciała jest naprężona. Lekarz musi nauczyć dziecko wykonywać prawi- dłowo wdech i wydech i kontrolować ruchy języka. Lepszą kon- trolę twarzy i ifiięśni gardła uzyskuje się przez ćwiczenie ssa- 9* 132 Opieka medyczna i rehabilitacja nią, połykania i żucia. Problem praworęczności czy leworęczności i ustalenie dominacji jednej ze stron jest czasem połączony z problemem mowy. Często w grę wchodzi czynnik psychologiczny. Dziecko mo- gło nie zdawać sobie sprawy z tego, że trzeba wymawiać wy- raźnie. Dziecko może nie zadawać sobie trudu, by mówić wy- raźnie, gdyż i tak każde jego życzenie jest spełnione, Albo może brak mu samokontroli. Rodzice często skłaniają się do poglądu, że każda rzeczywista wada mowy jest prawdopodobnie zależna od niskiego LI. (iloraz inteligencji), lecz to na ogół nie jest prawdą. U dzieci, które w ogóle nie mówią (afazja) albo mó- wią źle, należy dokładnie zbadać słuch, narządy mowy, stopień inteligencji i różne aspekty emocjonalnego i społecznego przy- stosowania. Dzieci z rozszczepem podniebienia muszą nauczyć się wy- dychać powietrze przez usta zamiast przez nos; instruktor te- rapii mowy stosuje ćwiczenia w dmuchaniu, jak na przykład zdmuchiwanie świec czy piłek pingpongowych. Inne ćwiczenia uczą dziecko, jak zamykać drogę oddechową — między tylną częścią jamy ustnej a nosem. Dzieci słyszące słabo mają na ogół szczątkową zdolność sły- szenia, wystarczającą do korzystania z nauki mówienia nieza- leżnie od tego, czy dzieje się to z jakąś pomocą, czy też bez niej. Dziecko od urodzenia nieme, ponieważ nigdy nie słyszało mowy, musi nauczyć się mówić za pomocą zupełnie innych metod. Wszystko zależy od tego, co potrafi zobaczyć, obserwu- jąc twarz, wargi i język instruktora, i co potrafi wyczuć do- tykając twarzy, nosa i krtani. Można je również nauczyć języ- ka znaków (migania) (patrz rozdział 11). t Jak możesz pomóc? J Nauczający mowy będą z pewnością sugerowali sposoby, za pomocą których mógłbyś pomóc dziecku. Postawa całej rodzi- ny jest niezwykle ważna. Dzieci chcą być włąoeone do rozmo- l Leczenie w czasie rehabilitacji 133 wy, ale dorośli mają wrodzoną tendencję ignorowania ich, gdy są małe, bo często wysłuchiwanie ich jest nużące. Dziecku z wa- dą mowy szalenie trudno jest wtrącić się do rozmowy. Jego chęć komunikowania się z ludźmi jest wciąż udaremniana, chy- ba że dorośli potrafią wysłuchać je cierpliwie i spokojnie. Gdy poprawiasz błędy dziecka i przerabiasz z nim ćwiczenia mowy, staraj się robić to bez zirytowania i nie wprawiaj dziecka w za- kłopotanie. Odprężenie i rozluźnienie jest najistotniejszą spra- wą w leczeniu wad wymowy. Stan napięcia natomiast jest szkodliwy i utrudnia zadanie. Możesz zająć się tym, by twoje dziecko wykonywało intere- sujące czynności. Możesz dzielić z nim doświadczenia, tak by miało świadomość, że jego uwagi przyjęte zostaną życzliwie. Gdy czytasz mu opowiadania, śpiewasz czy czytasz wiersze, dzielisz z nim w ten sposób przyjemność, jaką daje posługiwa- nie się pięknym językiem. To jeden ze sposobów, w jaki mo- żesz mu pomóc w pracy nad jego mową. Postępy, które zrobi, będą dalszym źródłem radości dla niego przez całe życie. Część ł// Nauczanie i wychowywanie Chciałbyś, aby twoje dziecko zdobyło wykształcenie, które umożliwiłoby mu wykorzystanie w możliwie największym stop- niu jego zdolności. Gdy dziecko będzie zbliżało się do wieku szkolnego, będziesz zadawał sobie mnóstwo pytań, które w wy- padku dziecka zdrowego nawet nie przyszłyby ci na myśl: czy fizycznie i umysłowo jest przygotowane do pójścia do szkoły? Czy przyjmą je w szkole powszechnej? Jeśli nie, jak ma zdobyć wykształcenie? Czy musi opuścić dom, aby móc się uczyć? ,-Tomek ma cztery lata, a jeszcze nie chodzi. Co będzie z pój- ściem do szkoły? Czy pozwolą mu przyjeżdżać wózkiem? Ale jak da sobie radę z pokonaniem schodów po drodze? Nie mówi też zbyt dobrze. Zastanawiam się, czy nauczyciel potrafi go zrozumieć. Wiem tylko, że jest dostatecznie bystry, aby pójść do szkoły, ale czy nauczyciel będzie też takiego samego zdania? Co się stanie, gdy w szkole nie zechcą go przyjąć?" Obecnie odpowiedzi są o wiele pomyślniejsze niż u poprzed- nich pokoleń. Tam, gdzie program szkolny dla dzieci upośle- dzonych jest dobrze opracowany, nauczyciele są specjalnie przygotowywani do pracy z dziećmi upośledzonymi. Każde dziecko umieszcza się w Wąsie czy szkole dla niego najodpowied- niejszej. Program nauki i ćwiczeń fizycznych jest specjalnie do- stosowany. Wyposażenie szkoły i same pomieszczenia są zmody- fikowane zależnie od specjalnych potrzeb dzieci, a więc zależ- nie od tego, czy są to dzieci upośledzone w zakresie narządu ruchu, czy niewidome, niedowidzące, głuche, źle słyszące, opóź- nione w rozwoju umysłowym, czy też emocjonalnie lub spo- łecznie nieprzystosowane. Twoje plany kształcenia dziecka 135 Niestety wciąż jeszcze na wielu obszarach nie ma odpowied- nich warunków do zorganizowania specjalnych szkół dla dzieci upośledzonych albo są one bardzo ograniczone. Rodzice żyją- cy w takich miejscach mogą nawet nie zdawać sobie sprawy z tego, ile dobrego podobny program w szkole specjalnej mógłby przynieść ich dzieciom. Byli i tacy rodzice, którzy w podobnej sytuacji wspólnie doszli do porozumienia i zorganizowali spe- cjalną klasę czy szkołę (zwłaszcza dla dzieci opóźnionych umy- słowo), a dyrekcję podstawowej szkoły nakłoniono do włączenia tych klas specjalnych w swój system nauczania. W innych wy- padkach rodzice orientujący się w tym, że szkoła specjalna jest dla ich dziecka odpowiednia, wysyłali je do niej. Czasami wraz z dzieckiem przenosiła się bliżej szkoły cała rodzina. Rozwiązanie problemu nauczania twego dziecka obejmuje trzy stadia. Pierwsze polega na zorientowaniu się w zdolnościach twego dziecka do nauki, w umiejętności pokonywania przeszkód i zrozumieniu jego potrzeb fizycznych, umysłowych i emocjo- nalnych. Drugie stadium to wyszukanie aktualnych szkół do- stępnych dla dziecka, szczególnie w twojej okolicy, ale również w powiecie czy województwie albo, jeśli to konieczne, gdzie- kolwiek indziej. Trzecie stadium polega na ułożeniu długoter- minowego praktycznego planu, opartego na realnych przesłan- kach pierwszych dwóch punktów. Wpierw może należałoby rozpatrzyć różne postawy rodziców dzieci upośledzonych od- nośnie do wykształcenia. 10 TWOJE PLANY KSZTAŁCENIA DZIECKA To, co jest wychowawczo najlepsze dla normalnego dziecka, może być, ale może i nie być najlepsze dla dziecka upośledzo- 136 Nauczanie i wychowanie nego. Jeżeli plany mają mieć jakąkolwiek wartość, muszą opie- rać się na rzeczywistych zdolnościach dziecka. Możesz popeł- niać błąd albo przez ich niedocenianie, albo przecenianie. W stwierdzeniu rzeczywistych wartości intelektualnych i zdol- ności dziecka wymaga się wnikliwej oceny. Realne patrzenie na możliwości twego dziecka Istnieje powszechnie przyjęte mniemanie, że dziecko upośle- dzone fizycznie ma wrodzone, specjalne zdolności intelektualne, zastępujące mu braki natury fizycznej. Takie poglądy powodo- wały czasami przeświadczenie rodziców o tym, że ich upośle- dzone dziecko może przebrnąć przez uniwersytet i zdobyć za- wód bez względu na to, czy jest to realne czy nie. Dziecko po- doła tym planom jedynie wówczas, gdy będzie posiadało odpo- wiednie warunki intelektualne, fizyczne i cechy charakteru. Ina- czej próby spełzną na niczym. Pewien inteligentny młody człowiek upośledzony z powodu porażenia mózgowego z trudem ukończył studia prawnicze tyl- ko po to, aby w końcu przekonać się, że żadna z instytucji nie zatrudni go, gdyż jego mowa jest zbyt powolna i niepewna. Dziewczyna z poważną wadą wymowy ukończyła wyższe studia z zamiarem zostania nauczycielką. Jednak po uzyskaniu dyplo- mu okazało się, że regulamin szkoły nie pozwolił na zatrudnie- nie jej. To są może przykłady krańcowe, ale niemniej wzięte z życia. Nauka w jakiejś określonej dziedzinie wymaga na ogół wielu lat pracy i jest często kosztowna. Najlepsze chęci w ja- kiejkolwiek dziedzinie nie zawsze przynoszą sukces. To nie ozna- cza, że osoby upośledzone powinny zniechęcać się w wysiłkach dążących do zdobycia zawodu; jest jedynie ostrzeżeniem stwier- dzającym, że plany szkoleniowe i zawodowe powinny być zaw- sze oparte o bardzo realną ocenę tego, co dany osobnik potrafi osiągnąć, ponawianą na każdym etapie szkolenia. Twoje plany kształcenia dziecka 13 / Niedocenianie zdolności dziecka Może wyda ci się to dziwne, ale czasem rodzice nie dostrzegają potrzeby kształcenia dziecka, ponieważ nie doceniają jego zdol- ności umysłowych. Występuje to rzadziej u dzieci, u których przeprowadzono właściwe badanie psychologiczne, ale może łatwo zdarzyć się u dziecka, u którego upośledzenie znacznie utrudnia badania. Historia Franka stanowi taki właśnie przykład. Ponieważ był głuchy i nie potrafił mówić, rodzina uznała, że nie jest zdolny nauczyć się czegokolwiek. Nie nauczono go nawet ubierać się, jeść czy dbać o własną toaletę. Gdy miał trzy lata, psycholog badający chłopca stwierdził, że jest opóźniony umysłowo. W kilka miesięcy później zapisano go do szkoły dla dzieci opóź- nionych umysłowo. Umieszczono go w internacie z czterdziestoma kilkunasto- letnimi dziewczynkami, które były zachwycone możliwością matkowania prawdziwemu, żywemu dziecku. W atmosferze pełnej miłości opieki Franek zaczął rozwijać się. Po roku po- bytu umiał się sam ubierać, jeść, był zawsze czysty i nie mo- czył się. Okazywał żywe poczucie humoru i zdolności przeka- zywania swych myśli, nawet bez mówienia. Ze względu na owe szybkie postępy władze szkolne uznały, że poziom jego inteli- gencji jest prawdopodobnie normalny. Ponownie przeegzami- nowano go. Sprawa zakończyła się pomyślnie umieszczeniem go w szkole dla dzieci głuchych o normalnej inteligencji. Opory w stosunku do korzystania ze szkoły specjalnej Przez szkolnictwo specjalne rozumiemy specjalną szkołę czy kla- sę dostosowaną do potrzeb dziecka upośledzonego. Część rodzi- ców sprzeciwia się korzystaniu ze specjalnych szkół, gdyż nie mogą pogodzić się z myślą, że ich dziecko jest upośledzone. In- ni boją się, że specjalna szkoła czy klasa ograniczy możliwości lóti Nauczanie i wychowanie kształcenia dziecka. Przywiązują zbyt wielką wagę do typu wykładanych przedmiotów, a zapominają o najważniejszym dla upośledzonego dziecka — o wychowawczych aspektach postę- powania w szkołach specjalnych. Nauczanie specjalne różni się bardzo od konwencjonalnego nauczania, gdyż przykłada wielką wagę do indywidualnych potrzeb upośledzonego dziecka. Uwzględnia jego braki i przyj- muje je takim, jakim ono jest. Bierze na siebie odpowiedzial- ność za takie pokierowanie dzieckiem upośledzonym, by potrafiło dawać sobie samo radę. Fizjoterapia czy terapia zajęciowa na przykład mogą podnieść sprawność i koordynację mięśniową do takich granic, w ramach których dziecko będzie mogło pisać ręcznie czy na maszynie. Terapia mowy i słuchu umożliwi mu kontaktowanie się z kolegami i nauczycielami. Wtedy będzie mogło zająć się przedmiotami nauczania w szkole. Możesz na początku nie zdawać sobie sprawy ze znaczenia terapii jako części wychowania, ale jest ona równie niezbędna w osiąganiu postępów szkolnych, jak arytmetyka potrzebna jest do naucze- nia się algebry. Dziecko opóźnione umysłowo i jego nauczanie W naszym społeczeństwie opóźniony rozwój umysłowy jest czę- sto najtrudniejszym dla rodziców do zaakceptowania rodzajem upośledzenia, zwłaszcza że uczęszczanie do szkoły jest tak sza- lenie ważne. Dzieci z tym upośledzeniem przede wszystkim więc wymagają specjalnej szkoły. Rodzice są w stanie przyznać, że ich dziecko jest „powolne". Jeżeli jednak badania szkolne wy- każą, że dziecko nigdy nie posunie się zbyt daleko w zdoby- waniu wiedzy szkolnej, mogą tego zupełnie nie zrozumieć. Być może odpowiedzą: „Ono jest istotnie nieco powolne, ale robi- łoby lepsze postępy w normalnej klasie, gdyby miało innego nauczyciela" albo gdyby nie opuszczało tak wielu godzin lekcyj- nych, albo gdyby się tak łatwo nie męczyło i tym podobne. Twoje plany kształcenia dziecka 139 Inni rodzice łudzą się, /e upośledzenie dziecka- jest chwilowe i nie mogą pogodzić się z tym, że może okazać się trwałe. Nie- którzy są załamani albo tracą bezużytecznie pieniądze, wędru- jąc od kliniki do psychologa i lekarza wciąż od nowa usiłując znaleźć specjalistę, który spowodowałby cudowne uzdrowienie. Albo też w dalszym ciągu uważają, że dziecko wyrośnie z tego. Pewna grupa rodziców, która poświęciła dużo wysiłku i czasu, by zorganizować w swej okolicy specjalną klasę dla dzieci opóź- nionych umysłowo, chciała posłać swe dzieci wyłącznie do tej klasy. W następnym jednak roku większość z nich wielokrotnie zapytywała szkolnego psychologa: „Kiedy moje dziecko będzie w stanie pójść do normalnej podstawowej szkoły?". Zrozumie- nie faktu, że dzieci w większym stopniu upośledzone umysłowo będą zawsze potrzebowały specjalnego rodzaju wychowania, wymagało na ogół długiego okresu czasu. Część rodziców uważa, że gdyby tylko mogli swemu dziec- ku zapewnić odpowiednio długi okres czasu na naukę w szkole podstawowej, nie potrzebowałoby specjalnego kształcenia. Fak- tem jest, że dziecku opóźnionemu umysłowo będzie o wiele ła- twiej osiągnąć postępy, jeżeli umieści się je od początku w spe- cjalnym środowisku. Nie powinno się narażać dziecka na zawo- dy i niemożność sprostania obowiązkom. Dobrze byłoby, gdyby rodzicom udało się porozmawiać z nauczycielami lub innymi osobami, które obserwowały postęp i rozwój dzieci w szkołach ze specjalnie dla nich opracowanym programem. Wielu rodziców martwi się, że na przedmioty ogólnokształ- cące kładzie się mniejszy nacisk niż się tego spodziewali. Pro- gram nauki dla opóźnionych w rozwoju „wyuczalnych" dzieci nie pomija przedmiotów ogólnokształcących, ale co najmniej takie samo znaczenie przypisuje praktycznym życiowym umie- jętnościom. Dziecko takie uczy się, jak samemu dawać sobie radę, jak stać się pożytecznym we własnym domu i otoczeniu, czego oczekiwać się będzie od niego po podjęciu pracy oraz uczy się spędzać miło i wesoło wolny czas. Zdobyta wiedza spowo- 140 Nauczanie i wychowanie duje wielkie zmiany w jego życiu. Może nie przekroczy nigdy w czytaniu poziomu trzeciej, czwartej klasy i opanuje tylko część wiadomości arytmetycznych. Ale może nauczyć się pisać, a jego instrukcje szkolne będą prawdopodobnie zawierały pew- ne wiadomości naukowe z dziedziny społecznej. Jeżeli nauczy się używać swej zdolności czytania, pisania, zachowywania się w praktycznych sytuacjach, jeżeli nauczy się dostosowywać do warunków społecznych, będzie przygotowane lepiej do szczę- śliwego i pożytecznego życia, niż gdyby większy nacisk kładzio- no na przedmioty ogólnokształcące obejmując zagadnienia prze- kraczające jego zdolność zrozumienia. Dzieci opóźnione w rozwoju „wyćwiczalne", w przeciwień- stwie do „wyuczalnych", mają, jeżeli w ogóle mają, bardzo mały zasób wiadomości. Mała część dzieci potrafi czytać na poziomie pierwszej, drugiej klasy. Wychowanie ogranicza się na ogół do rozwinięcia jego umiejętności w radzeniu sobie w ży- ciu, używania mowy i współżycia z ludźmi. Nacisk kładzie się na wyrobienie dobrego przyzwyczajenia do pracy i umiejętności cieszenia się z wypoczynku fizycznego. Nawet rodzice, którzy zdają sobie sprawę z potrzeb kształ- cenia swego dziecka, mogą nie wiedzieć, jaki wysiłek należy w to włożyć. 'Dziecko musi powtarzać nieskończoną ilość razy czynności i wykonywać konkretne ćwiczenia, aby nauczyć się tego, co inne dzieci zdobywają momentalnie. Jeżeli rodzice tych różnic nie rozumieją, dziecko odczuje ich ciągłe rozczarowanie. Na ogół wszyscy rodzice są początkowo przeciwni umieszcza- niu swych opóźnionych umysłowo dzieci w szkole z internatem. Szkołę taką przywykło się uważać z góry za „zakład" niezależ- nie od tego, czy jest ona duża, czy mała, wspaniała, czy też przeciętna. Problem nie polega jednak rzeczywiście na tym, czy szkoła jest, czy nie jest zakładem, albo czy rodzice będą do niej nastawieni -krytycznie albo niezadowoleni z tego, że ich dziecko przebywa w „zakładzie". Problem polega na tym, czy szkoła jest w stanie zapewnić dziecku odpowiedni rodzaj wykształce- Twoje plany ksztalccnia dziecka 141 nią, opieki i czy uczyni je szczęśliwym. Istnieją znakomite szko- ły dla dzieci opóźnionych umysłowo i rodzice nie powinni się wstydzić jedynie ze względu na nazwę posłać tam swoje dzieci. Czy dziecko będzie w szkole szczęśliwe? Zawsze istnieje pytanie, czy proponowana szkoła będzie ko- rzystna dla dziecka. Gdy pytanie takie zadają rodzice, brzmi ono na ogół zupełnie odmiennie. „Gzy ja byłbym szczęśliwy w tej szkole?" Prawdopodobnie ty nie czułbyś się szczęśliwy w szkole spe- cjalnej, dziennej czy z internatem, bo nie ma też żadnego po- wodu, dla którego właśnie mógłbyś być tam szczęśliwy. Ale w tym przypadku trzeba na to patrzeć z punktu widzenia dziecka. Dziecko opóźnione umysłowo będzie czuło się dobrze w szkole, w której znajdzie wspólny język z rówieśnikami o po- dobnym poziomie rozwoju w szkole, która zapewni ciepłą, ser- deczną atmosferę. Tam jego współtowarzysze cieszą się tym, czym ono się cieszy. Ma okazję wykonywać różne rzeczy i może liczyć na powodzenie. Ma szansę stać się kimś ważnym. Nie znajduje się ciągle poza nawiasem dlatego, że uwagę otoczenia przyciągają dzieci zdolniejsze, błyskotliwsze. Dziecko upośledzone fizycznie będzie również czuło się le- piej w dobrej szkole specjalnej, dziennej czy z internatem. Pew- nej dziewczynce z padaczką, z bardzo częstymi atakami, któ- rych nie udało się wyleczyć, szkoła dla dzieci o podobnym upo- śledzeniu wydawała się rajem. „Jestem tutaj szczęśliwa. Ludzie z zewnątrz boją się mnie, ale tutaj jestem lubiana" — oświad- czyła nauczycielowi. Dziecko upośledzone będzie odczuwało większą satysfakcję, większą przyjemność w specjalnej szkole czy w klasie, w której gry i zabawy są dostosowane do jego możliwości, gdzie jest miejsce do swobodnego poruszania się o kulach, na protezach czy na wózku i gdzie specjalny program z zakresu fizjoterapii zajęciowej pomaga mu rozwinąć spraw- ność fizyczną. 142 Nauczanie i wychowanie Oczywiście zasadnicze znaczenie ma fakt, że szkoła z inter- natem posiada stały zespół osób, które potrafią dzieciom na równi z wychowaniem i nauką dać uczucie i zapewnić poczucie bezpieczeństwa. Oczywiście nie wszystkie dzieci upośledzone powinny trafiać do szkół czy klas specjalnych. Najważniejszą sprawą jest, by rodzice przemyśleli znaczenie takiego kroku ze względu na upo- śledzenie dziecka, stawiając na pierwszym .miejscu postępy i szczęście dziecka przed swoimi własnymi uczuciami, obawami i lękiem przed odrębnością szkoły. 11 POZNANIE DZIECKA l JEGO POTRZEB W ZAKRESIE NAUCZANIA l WYCHOWANIA Jeżeli dobrze ci znana nauczycielka poprosi: „A teraz opowiedz mi o Janku", pomyślisz może, że interesowała się jego ilorazem inteligencji (I. L). Mądrzy wychowawcy wiedzą jednak, że ważniejszą sprawą, i bardziej pomocną, jest zająć się dziec- kiem, jako całą osobą. Muszą ocenić jego uczuciowy i społecz-. ny rozwój, warunki domowe, wśród których wyrosło, i otocze- nie, w którym żyje. Muszą zrozumieć, w jaki sposób ograni- czenia fizyczne warunkują zdolności dziecka do nauki i osią- ganie innych celów. OCENA OPARTA NA DIAGNOZIE Kształcenie dziecka upośledzonego wymaga niezmiernej ostroż- ności, gdyż należy dostarczyć mu wszystkiego, co może okazać się najbardziej pożyteczne. Twoje własne obserwacje, jak i spo- strzeżenia nauczycieli należy uzupełnić specjalnymi badaniami, wykonanymi przez specjalistów. Rodzaj specjalisty zależeć bę- dzie od typu upośledzenia dziecka. Na ogół potrzebne jest tu Potrzeby w zakresie nauczania i wychowania 143 również badanie psychologiczne, na podstawie którego ustala się stopień rozwoju umysłowego i rozwoju inteligencji. Jeżeli na przykład dziecko ma osłabiony słuch, badanie au- diologiczne ujawni naturę schorzenia, jak i stopień upośledze- nia. Powinna być zbadana mowa dziecka. Badanie psycholo- giczne wykazałoby nie tylko zdolności umysłowe, ale również wszelkie zaburzenia emocjonalne czy problemy związane z ucze- niem się. Z pewnością przywiązanie dziecka do domu, jak i sto- sunek rodziców odnośnie do posłania go do szkoły czy zatrzy- mania w domu składają się też na część ogólnego obrazu. Oce- na lekarska ma wpływ na program wychowania i wykształcenia. Jeżeli utrata słuchu jest kompletna, wychowanie dziecka musi objąć zajęcia kompensujące ten defekt. Zależnie od tego, czy dziecko jest głuche czy tylko umiarko- wanie niedosłyszące, należy je posłać do specjalnej szkoły. Je- żeli słyszy częściowo, wskazana jest na ogół zwyczajna szkoła, z udzielaniem mu pomocy w słyszeniu. Dziecko głuche od uro- dzenia, ogólnie rzecz biorąc, musi uczęszczać do specjalnej szkoły czy klasy dla dzieci głuchoniemych przynajmniej do cza- su, gdy opanuje w dostatecznym stopniu zdolność czytania z ruchu warg i mówienia tak, by dało sobie radę w normal- nej szkole. Ocena może dostarczyć podstaw do podjęcia de- cyzji, gdzie dziecko należy posłać — do szkoły zamkniętej, z dala od domu, czy też do szkoły dziennej, do klasy dla dzieci głuchoniemych w pobliżu miejsca zamieszkania. Zdanie rodzi- ców i przywiązanie dziecka do jego rodzeństwa mają duże zna- czenie w podjęciu takiej decyzji. Zanim rodzice zdecydują się na jakiekolwiek postępowanie w sprawie kształcenia małego, głuchego dziecka, powinni wie- dzieć cośkolwiek o zaletach i wadach różnych* powszechnie sto- sowanych metod uczenia kontaktowania się z otoczeniem. Na- leży tutaj przede wszystkim mowa ustna. Obejmuje ona czy- tanie z warg w zastępstwie normalnego „słyszenia" i mowę ki- ncstetyczną jako „mówienie". (Dziecko uczy się wydobywać 144 Nauczanie i wychowanie dźwięki, imitując ruchy \varg i języka nauczyciela i próbując naśladować właściwości i charakter wibracji strun głosowych w krtani podczas mówienia, gdyż dziecko z wrodzoną głuchotą nie ma innej możliwości poznania właściwości głosu, intonacji czy sposobu tworzenia wyrazów). Ta metoda jest trudna i nie daje efektów, gdy mówiący jest zbyt daleko, aby mógł być do- kładnie widziany, albo gdy kontekst wypowiedziany jest dla od- biorcy nie znany. Ale z drugiej strony metoda ta stanowi jedy. na możliwość kontaktowania się ze światem słyszących i mówią- cych, a jej obrońcy twierdzą, że jest bardzo skuteczna. Następnie istnieje „sylabizowanie" palcami, czyli język zna- ków. W późniejszym okresie można się tej metody z łatwością nauczyć, zwłaszcza po opanowaniu czytania. Oczywiście ludzie głusi mogą porozumiewać się między sobą tylko za pomocą tej metody, chociaż słyszący członkowie rodziny mogą się jej rów- nież nauczyć i w ten sposób uczynić życie rodzinne milszym dla obu stron. Migi — informacyjna gestykulacja polegająca na używaniu dłoni, rąk i ramion oraz mimiki twarzy, które to gesty stosuje na ogół większość ludzi do wyrażenia, podkreślenia czy opisa- nia silnych uczuć — jest jeszcze innym sposobem komunikowa- nia się, rozwijającym się w sposób naturalny i wygodny. Istnie- je jednak niebezpieczeństwo, że dziecko, które opanuje miga- nie w bardzo dobrym stopniu i posługuje się nim w życiu ro- dzinnym, w kontaktowaniu się z kolegami, będzie miało mniej bodźców do uczenia się mowy ustnej czy palcowej. Te metody nie wykluczają się wzajemnie i istnieją oczywiste korzyści płynące dla dziecka z używania ich wszystkich. Należy przy tym zapamiętać, że naukę mowy ustnej — pierwszej z omawianych metod — najlepiej jest rozpocząć jak najwcześ- niej, gdy struny głosowe krtani i mięśnie twarzy są podatne i zanim mowa palcowa stanie się dla dziecka tak łatwa, że nie będzie widziało powodów do podjęcia wysiłku uczenia się mo- wy ustnej. w zakresie nauczania i wychowania 145 Dziecko od urodzenia głuchonieme powinno zacząć chodzić do szkoły wcześniej. Sugeruje się na ogół umieszczenie go w za- mkniętej szkole między trzecim a czwartym rokiem życia, ale postawiona diagnoza powinna pomóc w określeniu wieku dla każdego dziecka indywidualnie. Ocena taka może na przykład wykazać, że program ćwiczeń w mówieniu i słyszeniu, przepro- wadzony w domu, daje dobre efekty. Albo może odkryć, że dziecko jest jednocześnie nieco opóźnione intelektualnie i po- winno być umieszczone w specjalnej szkole dla głuchoniemych, w klasie dla opóźnionych umysłowo. Wzrastająca wciąż liczba szpitali, klinik i ośrodków medycz- nych ofiarowuje swoją pomoc w ocenie diagnostycznej. Część szkół wprowadziła własne sposoby analizowania potrzeb dziec- ka upośledzonego na drodze testów psychologicznych, wycho- wawczych, chociaż mogą one być w pewnym stopniu zależne od współpracy z ośrodkami zdrowia czy klinikami, które oce- nią te testy z medycznego punktu widzenia. Jeżeli szkoła, do której chcesz posłać dziecko, nie wypracowała własnej metody, może informacje o nim mógłby przesłać do szkoły lekarz ro- dziny albo szpital czy klinika, w których dziecko było przeba- dane. Testy psychologiczne Ogólnie biorąc, testy psychologiczne możemy podzielić na czte- ry grupy: test inteligencji, test projekcyjny, badający osobo- wość i reakcje emocjonalne, test uzdolnień i zainteresowań i test wiadomości szkolnych. Testy inteligencji określają wrodzoną zdolność dziecka do nauki, a nie to, czego nauczyło się na drodze doświadczeń czy w szkole. Standardowe testy inteligencji wypracowano na dro- dze przebadania tysięcy dzieci, określając przeciętne reakcje dla każdego dziecka. Przeprowadzone badanie testowe służy do określenia poziomu umysłowego dziecka, który może bardzo odbiegać od wieku kalendarzowego. Na przykład jeżeli ośmio- 10 Wychowanie upośledzonego dziecka 146 Nauczanie i wychowanie letnie dziecko w badaniu testowym odpowiada poziomowi dziecka sześcioletniego, jego wiek umysłowy określa się na sześć lat. Jego I. L, czyli iloraz inteligencji, otrzymujemy dzieląc je- go wiek umysłowy przez kalendarzowy i mnożąc przez sto, aby uniknąć dziesiętnych. A więc ośmiolatek z wiekiem umysłowym sześciu lat ma I. L = siedemdziesiąt pięć (6/8 X 100 = 75). Test inteligencji może również wskazać na pewne zaburze- nia umysłowe. Dzieci na przykład ze schorzeniem mózgu mogą mieć krótkie zaburzenia pamięci, łatwo rozpraszają się albo mają tendencję do ciągłego powtarzania pewnych słów lub ge- stów. Jednym brak wyobraźni przestrzennej, inne odbierają zmieniony obraz wizualny. Część dzieci z porażeniem pocho- dzenia mózgowego wykazuje opóźnioną w czasie odpowiedź mięśniową w stosunku do umysłowej, czy to w mowie, czy w piśmie. Ocena psychologiczna ułatwi rodzicom i nauczycie- lom zrozumieć problemy takiego dziecka. „Testy projekcyjne" („projective tests'!) służą do zbadania osobowości dziecka i jego życia uczuciowego. Odkrywanie świa- ta dziecięcej wyobraźni dostarcza rozwiązań przyczyn jego obaw i konfliktów. Test Rorschacha, składający się z pewnej ilości różnokształtnych kleksów z atramentu, jest dobrze znanym przykładem. Dziecko jest pytane, co widzi w poszczególnym kleksie, bez jakichkolwiek sugestii, co „powinno" zobaczyć. Obiekty, które dostrzega w kleksach, są kluczem do rozwiąza- nia jego wewnętrznych kłopotów, antagonizmów czy obsesji. Testy uzdolnień i zainteresowań dają dobre wskazówki od- nośnie do szczególnych zdolności i słabości dziecka. Przeznacze- niem tych testów jest wykazanie, czy dziecko sprawnie pracu- je rękoma, jak wygląda sprawa koordynacji ruchów, jaki jest -stosunek do innych ludzi. Testy te pomagają określić potencjal- ne szansę dziecka do osiągnięcia sukcesu na drodze rozwoju jego szczególnych zainteresowań. Używa się ich zwłaszcza w poradnictwie zawodowym. Testy wiadomości szkolnych mierzą zdolność pojmowania Potrzeby w zakresie nauczania i wychowania 147 przez dziecko wykładanych w szkole przedmiotów. Pomagają podkreślić jego potrzeby i wskazują, jaki rodzaj nauczania bę- dzie mu w przyszłości potrzebny. Badania dzieci upośledzonych Niektórzy rodzice nie dowierzają testom psychologicznym, a zwłaszcza ich wynikom — ilorazowi inteligencji (I. I.) uwa- żając, że dla dziecka upośledzonego są one niekorzystne. Jest sprawą niezmiernie trudną ocenianie inteligencji dziecka ze specjalnymi zaburzeniami słuchu, wzroku, mowy, lecz psycho- logowie przeprowadzali przez długi okres czasu doświadczenia, w których problemy te brali pod uwagę. Część psychologów woli oceniać zdolności umysłowe dziecka raczej według ogólnie przyjętego podziału — inteligencja wy- bitna, przeciętna, na granicy przeciętności i niedostateczna — niż według ilorazu inteligencji I. L, zwłaszcza jeśli upośledze- nie dziecka uniemożliwia zastosowanie normalnego sposobu przeprowadzenia testu. Część z nich jest zdania, że sensowna ocena może być dokonana jedynie na drodze wysoce indywi- dualnych badań, przeprowadzanych z wielką ostrożnością: psy- cholog przeprowadza selekcję poszczególnych testów, biorąc jednocześnie pod uwagę charakterystyczne obserwacje dotyczą- ce zachowania się dziecka. Testy grupowe inteligencji są ekonomiczne, gdyż w krótkim okresie czasu można przebadać większą ilość dzieci. Wyłonią one dzieci o wysokiej inteligencji. Odkryją też opóźnienie umy- słowe dzieci upośledzonych. Są o wiele mniej pewne w określe- niu inteligencji dzieci emocjonalnie lub społecznie niedostoso- wanych, z wadami mowy, wzroku czy słuchu, z porażeniami mózgowymi czy z poważnymi schorzeniami ortopedycznymi, które utrudniają prawidłowe przeprowadzenie testu. Jeśli twoje dziecko osiągnie wysoką ocenę w grupowym teście inteligencji, możesz przyjąć wiadomość z wrodzonym odruchem radości. Jeżeli jednak dziecko jest fizycznie czy psychicznie cho- 148 Nauczanie i wychowania potrzeby w zakresie nauczania i wychowania 149 re, co może rzutować na badanie testowe, a w teście grupowym osiągnie niską lokatę, która wydaje ci się niesprawiedliwa, bę- dziesz starał się zorganizować osobne badanie psychologiczne u psychologa, zajmującego się dziećmi specjalnymi. Jeżeli cią- gle będziesz miał wątpliwości, należałoby przeprowadzić po- wtórne badanie po upływie pewnego okresu czasu. Jeżeli zastanawiasz się nad wartością badania umysłowego dziecka z porażeniem ośrodkowego pochodzenia, światło na tę sprawę mogą rzucić doniesienia z Kliniki Dziecięcej w Bostonie, gdzie przez długie lata przeprowadzano indywidualne bada- nia psychologiczne. Ostatnio powtórzono badania u dwustu czternastu dzieci i młodych ludzi i osiągnięte uprzednio i obec- nie oceny porównano. Okazało się, że około 3/4 spośród bada- nych dzieci znalazło się w tej samej kategorii poziomu umysło- wego (wybitny, przeciętny, na granicy przeciętności i niedo- stateczny) w obu badaniach — wcześniejszym i późniejszym. Lekarze uważali, że te oceny indywidualne były bardzo ważne i pozwalały na udzielenie w większości przypadków odpowied- nich informacji co do planowania leczenia i kształcenia dziecka. Twoje własne obserwacje Twoje własne obserwacje dotyczące zdolności i ograniczeń twe- go dziecka mogą okazać się niezmiernie ważne dla zespołu le- czącego czy personelu szkolnego. Matka zwykle notuje albo pamięta datę lub wiek, w którym dziecko po raz pierwszy usia- dło, zaczęło raczkować, stanęło, zaczęło chodzić, kiedy wzięło po raz pierwszy kubek, powiedziało jakieś słowo, ułożyło zda- nie i tak dalej. W istocie ten rodzaj informacji naprowadza czasem na pierwsze objawy czy przyczyny upośledzenia. Wiado- mości o stanie zdrowia dziecka i historia choroby mogą okazać się bardzo pożyteczne dla lekarzy i wychowawców, próbujących określić jego potrzeby w szkole. Nie wahaj się i nie wstydź po- dzielić się takimi informacjami z nimi. Kilka specjalnych problemów dotyczących badania testami Jeżeli u dziecka podejrzewa się opóźnienie umysłowe, główny nacisk kładzie się na staranne badanie psychologiczne. Pro- gram szkolny będzie zupełnie inny dla „wyuczalnego", umiar- kowanie nierozwiniętego dziecka, którego iloraz inteligencji 1.1. mieści się w granicach między 50 a 75, a inny dla „wyćwi- czalnego", bardziej upośledzonego umysłowo, o ilorazie inte- ligencji między 25 a 50. Lekarz z zespołu diagnostycznego prze- prowadzi prawdopodobnie badanie neurologiczne, aby zorien- tować się, czy uszkodzony jest ośrodkowy układ nerwowy. Jeżeli istotnie stwierdzi się uszkodzenie mózgu (objawy są różne zależne od miejsca uszkodzenia), wyłonią się specjalne problem}', które uwarunkują też program wykształcenia dziec- ka. Na przykład dziecko z porażeniem mózgowym, które jest równocześnie opóźnione umysłowo, musi mieć zleconą fizjo- terapię, specjalne metody nauczania i specjalny sprzęt. Opie- rając się na badaniu ilorazu inteligencji, umieszcza się je w szko- le zwyczajnej, specjalnej klasie czy szkole. Czasami korzyst- niejsze może okazać się pominięcie szkoły. Doświadczeni wychowawcy i psychologowie potrafią wyro- bić sobie w większości przypadków właściwy pogląd o inteli- gencji dziecka drogą testów i obserwacji, nawet w przypad- kach gdy istnieje jakaś wada fizyczna. Są jednak i takie dzie- ci, u których upośledzenie fizyczne utrudnia określenie inteli- gencji. Na przykład dziecko od urodzenia głuchonieme może robić wrażenie opóźnionego umysłowo. Ponieważ nie umie mó- wić, nie potrafi korzystać z okazji uczenia się. Dziecko niewi- dome od urodzenia może wydawać się spowolniałe, gdyż ro- dzice byli tak troskliwi, że nie nauczyło się samo jeść, ubierać czy dbać o własną toaletę. Może okazać się bardzo trudne okre- ślenie rzeczywistej inteligencji dziecka z porażeniem mózgo- wym, zwłaszcza gdy mowę ma niewyraźną, a wady fizyczne 150 Nauczanie i wychowanie uniemożliwiają mu mówienie czy przeprowadzenie badań nor- malną drogą. Doświadczony jednak egzaminator, który miał już do czynienia z podobnymi dziećmi, z reguły oceni takie dziec- ko właściwie albo co najmniej znajdzie punkt wyjścia do dal- szej diagnozy. Wychowawcy znający upośledzone dzieci stwier- dzają, że ocena ta jest tylko tymczasowa. Są gotowi zmienić program szkolenia w świetle późniejszych badań i obserwacji. Czasami 'Osiągnięcia szkolne dziecka nie odzwierciedlają jego zdolności umysłowych. Badanie testowe może wyświetlić to za- gadnienie. Nauczyciele dziecka mogą wówczas próbować odpo- wiedzieć na pytanie, dlaczego dziecko robi w szkole słabsze po- stępy. Może choroba czy inne zajęcia zabrały mu czas przezna- czony na naukę. Część dzieci ma osiągnięcia poniżej swojego poziomu umysłowego, bo są zniechęcone lub mają kłopoty. Cza- sem długi okres poważnego ograniczenia aktywności obniża ini- cjatywę dziecka i powoduje zwiększoną zależność. Rozmowy z rodzicami i dalsze badania psychologiczne pomagają szkole opanować ten problem. Celem badania, jak widzisz, nie jest uzyskanie wskaźników czy sklasyfikowanie upośledzenia, ale sprawdzenie, czy dziecko otrzymuje taką pomoc, jakiej potrze- buje. Nie będziesz wiedział przecież, jakie udogodnienie wpro- wadzić w jego życiu szkolnym czy domowym, dopóki nie po- znasz przyczyn poszczególrfych problemów wychowawczych. Z drugiej strony są uczniowie, którzy osiągają więcej, niż można by się spodziewać po wynikach ich I. L, gdyż ich prag- nienie odniesienia sukcesu je=,t bardzo silne. Obecnie prowadzi się wiele klas i szkół dla dzieci umysłowo opóźnionych, „wyuczalnych". Istnieje znacznie mniejsza, choć wciąż wzrastająca liczba szkół dla opóźnionych umysłowo „wy- ćwiczalnych" dzieci. „Wyuczalne" dzieci rozwijają się umysło- wo, osiągając połowę do 3/4 poziomu inteligencji przeciętnego dziecka, podczas gdy dzieci „wyćwiczalne" osiągają J/4 do po- łowy poziomu przeciętnej inteligencji dziecka. Pamiętając o tych f 'otrzeby w zakresie nauczania i wychowania 151 i różnicach, możesz łatwo zrozumieć, że każda grupa wymaga odrębnej metody nauczania. Chociaż w ciągu pierwszych dwóch lat często podejrzewamy u dziecka opóźnienie w rozwoju umysłowym, nie potrafimy z całą pewnością określić czy stwierdzić stopnia niedorozwoju, zanim dziecko nie osiągnie wieku dwóch, trzech czy czterech lat. Nawet w przypadku dziecka mongołowatego stanowcze wypowiedzenie się, czy dziecko będzie „wyuczalne" czy „wy- ćwiczalne", czy całkowicie zależne od innych, zajmuje na ogół badającemu trzy do czterech lat. Powtarzanie badań wielo- krotnie w ciągu kilku lat daje wiarygodne informacje. Czasem rozwój fizyczny i umysłowy zostaje jednocześnie za- hamowany około dziesiątego roku życia. Jeżeli dziecko rozwi- jało się umysłowo szybciej niż inne dzieci, osiągnie poziom umysłowy wyższy od przeciętnego. Jeżeli jego rozwój był wol- niejszy od przeciętnego, w chwili zahamowania rozwoju osiąg- nie niższy od przeciętnego poziom umysłowy. Oczywiście w dal- szym ciągu będzie poznawało nowe fakty, ale nie będzie postę- pu w rozwoju jego zdolności rozumienia spraw bardziej skom- plikowanych. Iloraz inteligencji 1.1. nie jest wszystkim Oczywiście iloraz inteligencji nie jest jedynym czynnikiem, który należy uwzględniać w podejmowaniu decyzji dotyczącej kształ- cenia dziecka. Przede wszystkim nie ma ostrej różnicy między poziomem dzieci w górnej granicy niższej kategorii inteligen- cji a dziećmi w dolnej granicy kategorii wyższej. Ze względów praktycznych w szkołach używa się ilorazu inteligencji jako pod- stawy w klasyfikacji uczniów, co mogło wprawiać w zakłopota- nie rodziców dzieci znajdujących się na pograniczu grup. Szcze- gólnie kłopotliwa sytuacja powstaje, gdy rodzice uważają pewne wartości ilorazu inteligencji za oznaczające istotną różnicę mię- dzy dzieckiem „normalnym" a opóźnionym. A oto przykład ilustrujący taki punkt widzenia. Dziecko 152 Nauczanie i wychowanie w teście uzyskało iloraz inteligencji siedemdziesiąt sześć. Dla celów klasyfikacji przyjęto granicę 75 punktów i osoby, które uzyskiwały wyniki do 75, uznawano za umysłowo opóźnione. Gdy rodzice nalegali, by egzaminator odpowiedział im, czy dziecko jest opóźnione umysłowo, uzyskali odpowiedź, że dziewczynka jest normalnie rozwinięta. Pragnąc umieścić cór- kę w zwyczajnej szkole zamiast w specjalnej dla dzieci opóźnio- nych umysłowo, przenieśli ja tam w myśl swoich życzeń. W mia- rę upływu lat dziecko czuło się w szkole coraz gorzej, zacho- wywało się źle i coraz bardziej pozostawało w tyle. W końcu rodzice uznali, że należy je przenieść do szkoły specjalnej. Po kilku miesiącach dziewczynka stała się radośniejsza, zachowy- wała się coraz lepiej, a rodzice doszli do wniosku, że właśnie tam jest jej miejsce. Tak więc problem określenia poziomu umysło- wego dziecka (normalny czy opóźniony) okazał się w tym przy- padku nieistotny. Życiowo najważniejsze było umieszczenie dziecka w takim otoczeniu szkolnym, w którym dziewczynka nie byłaby zmuszona konkurować z o wiele inteligentniejszymi od siebie dziećmi. Nawiasem mówiąc, większość psychologów udziela rodzicom jedynie ogólnikowych informacji, nie przedstawiając dokładnych wyników badań. Wypływa to z ich doświadczenia, które uczy, że liczby dają mylne wrażenie w badaniu testowym i że jest ono mniej dokładne, niżby się to wydawało. • JP Badania okresowe Czasem wydaje się, że dziecko upośledzone podlega ciągłym badaniom i ocenom. Ale dziecko rzeczywiście chore czy upośle- dzone wymaga okresowo powtarzanych badań celem upewnie- nia się, że program szkolny jest przez cały czas dobrze dobra- ny. Szczególnie ważne jest to dla dziecka upośledzonego, z cho- robą przewlekłą czy innym uszkodzeniem o zmiennym przebie- gu. Chociaż 1.1. u większości dzieci jest prawie niezmienny (zdolności umysłowe rozwijają się z wiekiem), to jednak u pew- Potfzeby w zakresie nauczania i wychowania 153 nej niedużej grupy LI. może ulegać niewielkim zmianom, za- leżnie od warunków życiowych. Czasem dziecko rozwija się do momentu, w którym można je przenieść ze specjalnej do nor- malnej klasy; w innych wypadkach dziecko wymaga ciągłych uproszczeń programu wychowawczego. Jeżeli twoje dziecko uczęszcza do szkoły, która przewiduje przyjmowanie dzieci upośledzonych, zostanie w niej prawdo- podobnie ponownie przebadane pod kątem osiągnięć szkolnych j podlegać będzie okresowym psychologicznym testom inteli- gencji i przystosowania emocjonalnego. Jeżeli nie jesteś zado- wolony i wydaje ci się, że atmosfera w szkole nie jest dla dziecka odpowiednia, i jeżeli przypuszczasz, że ponowne badanie mo- głoby wykazać, że wskazana byłaby zmiana, poproś nauczy- ciela dziecka czy kierownictwo szkoły o konsultację. Jaka jest prawda? Niektórzy specjaliści bardzo niechętnie komunikują swe spo- strzeżenia rodzicom. Mogą łagodzić twarde fakty dlatego, że uważają powiedzenie rodzicom, że ich dziecko jest niedorozwi- nięte albo że jego wadliwa mowa jest wynikiem porażenia móz- gowego, albo że upośledzenie będzie postępowało dalej, za zbyt trudne. Większość zresztą rodziców nie potrafi stanąć od razu oko w oko z ogromem złych nowin. Mogą przyjmować je stop- niowo, gdy gromadzą się dowody i gdy dojdą do wniosku, że dobre samopoczucie i szczęście dziecka zależy od opracowania rozsądnych planów postępowania. Osoby zawodowo do tego powołane mogą powiedzieć rodzicom prawdę szczerze, gdy wy- czują gotowość jej przyjęcia. Naliczanie i wychowanie 12 SZUKANIE MOŻLIWOŚCI KSZTAŁCENIA DZIECKA Już w chwili stwierdzenia badaniem diagnostycznym upośle- dzenia twego dziecka powinieneś zająć się szukaniem warun- ków potrzebnych do zapewnienia mu odpowiedniego wycho- wania i wykształcenia, nawet gdyby miało z nich w najbliższym czasie nie skorzystać. Mogą okazać się potrzebne w wieku już trzech, czterech lat. Personel szpitali będzie prawdopodobnie mógł udzielić ci odpowiednich wskazówek. TYPY PLANOWANYCH SZKÓŁ DLA DZIECI UPOŚLEDZONYCH Istnieje wiele podstawowych projektów dotyczących kształce- nia dzieci upośledzonych. Wszystkie mają .dobre strony, ale ża- den nie jest idealny, z wyjątkiem kiedy służy indywidualnym potrzebom poszczególnych dzieci. Nie wszystkie z nich spotyka- my w jednym ośrodku, chyba że będzie to duże miasto czy obszar stołeczny. Normalna klasa w szkole podstawowej Uczęszczanie do zwyczajnej klasy w pobliskiej szkole i przeby- wanie z dziećmi w tym samym wieku ma wielkie zalety. U wie- lu dzieci upośledzonych daje to doskonałe efekty, jeżeli program w razie indywidualnych potrzeb można zmodyfikować. To „je- żeli" jest ważne. Bo jeśli w szkole normalnej na dziecko upo- śledzone nakłada się zbyt wielkie obowiązki albo jeżeli jego postępy są mniejsze niż w szkole specjalnej, korzyści z takiego postępowania nie osiągniemy. Używanie dodatkowego pokoju, tak zwanego „resource room" rodzaju świetlicy, jest jedną z metod stosowanych w Sta- nach Zjednoczonych dla zaspokojenia specjalnych potrzeb dzie- ci upośledzonych, uczęszczających do normalnych szkół; dziec- Szukanie możliwości kształcenia dziecka 155 ko spędza część czasu w swojej klasie, a pozostałą w pokoju dodatkowym, w którym przebywa specjalny nauczyciel oraz znajduje się szczególne wyposażenie. Zorganizowanie takiego pokoju jest potrzebne w przypadku dzieci niewidomych, nie- dowidzących, źle słyszących lub głuchoniemych, a także ze schorzeniami wymagającymi fizjoterapii lub terapii zajęciowej. W dodatkowym pokoju dla dzieci upośledzonych znajdują się na przykład książki pisane alfabetem Braille'a, wyposażenie do pisania metodą Braille'a, sprzęt do nauki arytmetyki, geo- grafii oraz magnetofony z zapisem tekstów z książek. Nauczy- ciel został specjalnie przeszkolony, by mógł nauczać pisania me- todą Braille'a na maszynie i udzielania wszelkiej pomocy z za- kresu rozmaitych przedmiotów, jakiej dziecko może potrzebo- wać. Nauczyciel może zorganizować specjalne zajęcia czy za- bawy, jako że dzieci niewidome nie mogą brać udziału w zaba- wach sportowych z widzącymi dziećmi, dokąd nie ulegną zmia- nie prawidła gry. Nauczyciel może uczyć też robót ręcznych i dawać specjalne wskazówki w nauce muzyki sposobem Brail- le'a. Wszystkie rodzaje modyfikacji w klasach szkół podstawo- wych wypracowano na indywidualnych podstawach dla tysięcy fizycznie upośledzonych dzieci, które nie wymagają instrukcji specjalnych, ale u których kondycję fizyczną należy brać pod uwagę. Dziecko posiadające protezy kończyn dolnych nie po- trzebuje specjalnych metod nauczania, ale być może należy je co pewien czas zwalniać ze szkoły w celu udania się do kliniki i poddania fizjoterapii. Dziecko używające wózka może wyma- gać pomocy w łazience czy przy chodzeniu po schodach, ale je- żeli nie ma innych trudności, może zupełnie dobrze dawać so- bie radę w zwyczajnej klasie. Tak też może dziać się z innymi dziećmi z przewlekłymi chorobami, jak cukrzyca, schorzenia serca czy padaczka, pod warunkiem że ich codzienne zajęcia dadzą się pogodzić z medycznymi wymaganiami dotyczącymi wypoczynku, leczenia i stosowania ruchu. 156 Nauczanie i wychowanie Jeżeli dziecko uczęszcza do szkoły zwyczajnej, która nie in- teresuje się specjalnie dziećmi upośledzonymi, upewnij się, czy lekarz zajmujący się dzieckiem przekazał odpowiednim osobom w szkole informacje niezbędne dla zorganizowania dziecku wła- ściwej opieki. Jeżeli dziecko miewa na przykład napady padacz- kowe, lekarz prawdopodobnie uzna, że nauczyciel powinien wiedzieć, jakie sytuacje mogą wywołać taki napad, jak dziecko przed i w czasie ataku się zachowuje, co zrobić, gdy taki atak wystąpi i czy dziecko wymaga podawania leków w czasie po- bytu w szkole. Jeżeli twoje dziecko ma cukrzycę, nauczyciel po- winien wiedzieć, czy pobiera w ciągu dnia insulinę, jaki rodzaj diety je obowiązuje i co zrobić w wypadku, gdy dziecko jest zagrożone albo wystąpi reakcja po przedawkowaniu insuliny, czy też śpiączka cukrzycowa jako wynik niedoboru insuliny. Specjalna klasa w zwyczajnej szkole Uczęszczanie do normalnej klasy w szkole podstawowej jest nieodpowiednie albo niepraktyczne dla wielu dzieci upośledzo- nych. Dziecko na przykład z poważną wadą ortopedyczną, wy- magające codziennych ćwiczeń fizycznych, albo dziecko z po- rażeniem mózgowym, u którego brak kontroli mięśniowej łą- czy się z osłabieniem wzroku, słuchu czy niewyraźną mową, nie może wynieść korzyści z uczęszczania do zwyczajnej klasy. Ani też dziecko opóźnione umysłowo nie zyska wiele w takiej klasie, gdyż uczy się znacznie wolniej od innych i potrzebuje odmien- nych metod nauczania, a w klasie, w której nie podążałoby za innymi, czułoby się zagubione i nieszczęśliwe. W Stanach Zjednoczonych istnieje wiele rodzajów specjal- nych klas dla dzieci upośledzonych, obejmujących dzieci nie- widome, słabo widzące, słabo słyszące, z porażeniami czy z prze- wlekłymi schorzeniami psychicznymi, czy też niedorozwojami umysłowymi. Najliczniejsze są klasy dla dzieci opóźnionych umysłowo. Często dziecko kieruje się do specjalnej klasy, gdzie ma za- Szukanie możliwości ksztalcenia dziecka 157 pewnioną potrzebną mu opiekę, ale poza tym chodzi na za- jęcia innych klas. Może też spotykać się, przebywać wśród dzie- ci zdrowych w auli szkolnej, w stołówce czy świetlicy. Te spot- kania nazywa się czasem „planem współpracy". Łączenie wszyst- kich dzieci w pewnych zajęciach szkolnych jest dobre dla obydwu grup i uznawane jest za jeden z zasadniczych punktów korzystnych dla uczniów specjalnej klasy w zwyczajnej szkole. W niektórych jednak szkołach udział dzieci upośledzonych w zwykłych zajęciach szkolnych jest tak nikły, że nie mają wła- ściwie okazji do włączenia się w zdrowa społeczność szkolną i ten rozdział może spowodować u normalnych dzieci tenden- cję do traktowania swoich upośledzonych kolegów jako „in- nych". Czy chodzenie do szkoły z dziećmi zdrowymi jest korzystne czy nie? Chodzenie do normalnej klasy umożliwia dziecku upośledzone- mu kontakt z dziećmi zdrowymi i uznawanie siebie za jedno z nich. Prędzej czy później większość upośledzonych dzieci bę- dzie żyło w świecie ludzi zdrowych, muszą więc nauczyć się współżyć z nimi bez zbytniej nieśmiałości. Z drugiej strony sam fakt, że dziecko upośledzone uczęszcza do szkoły z dziećmi zdrowymi, nie daje gwarancji, że poczuje się równoprawnym członkiem tej grupy. Najważniejsze jest, by zajęcia, w których bierze udział, miały taką samą wartość dla niego, jak i dla nich. Rozsądny nauczyciel może mu w znacz- nym stopniu pomóc zdobyć uznanie otoczenia, stwarzając dziec- ku upośledzonemu okazję do wykazania się. Jeżeli nie może grać w drużynie, może potrafi napisać opowiadanie o tej grze w ga- zetce szkolnej. Jeżeli nie umie tańczyć, może przygotowywać dekoracje albo pracować w komitecie organizującym bufet na szkolnej zabawie. Nauczyciel, który pomaga dziecku znaleźć zajęcie pożyteczne dla całej grupy, wyświadcza mu prawdziwą przysługę. 158 Nauczanie i wychowanie Korzyść ze spędzania kilku godzin dziennie z dziećmi zdro- wymi staje się mniejsza, gdy dziecko upośledzone wnosi nie- wiele we współżycie z innymi, jak to się dzieje u dzieci znacz- nie opóźnionych umysłowo. Postępowanie takie nie będzie da- wało również korzyści, jeżeli w ten sposób dziecko zostanie pozbawione wysoko kwalifikowanej opieki, jakiej wymaga. Tak więc rozmaite potrzeby indywidualne dziecka powinny warun- kować wybór typu szkolenia. Specjalna szkoła dzienna Specjalne szkoły dzienne ofiarowują szerszy wachlarz usług i wyposażenia niż szkoły normalne ze specjalnymi klasami. Dziecko, które potrzebuje szczególnych metod nauczania, spe- cjalnego wyposażenia czy terapii albo które po prostu nie daje sobie rady wśród bieganiny i pośpiechu panującego często w szkole zwyczajnej, lepiej jest umieścić w szkole specjalnej. Tam cały personel, nie wyłączając woźnych, nastawiony jest na udzielanie pomocy. Część z tych szkół zajmuje się tylko określonymi rodzajami dzieci upośledzonych; inne przyjmują dzieci z rozmaitymi scho- rzeniami. W tych ostatnich dzieci o podobnym rodzaju upo- śledzenia umieszcza się razem w klasach, gdzie stosuje się okre- ślone metody nauczania czy terapii, a łączą się z całą resztą podczas ogólnych zajęć szkolnych. Poważnie upośledzone dziecko jest często szczęśliwsze i czuje się lepiej, bezpieczniej w specjalnej szkole, zwłaszcza gdy jest małe. Plac zabawy, stołówka i świetlica w równym stopniu jak i klasy są jego terenem, w przeciwieństwie do pewnych tyl- ko możliwości w szkole zwyczajnej, w której zwykle panowanie nad terenami zabaw przejmują dzieci zdrowe. Wiele dzieci upo- śledzonych potrzebuje bezpiecznego otoczenia, dopóki nie na- bierze odpowiedniej umiejętności radzenia sobie z upośledze- niem i dopóki nie potrafi z ufnością wejść w otaczający je świat. Niektóre dzieci potrzebują tego w ciągu wielu lat szkol- Szukanie możliwości kształcenia dziecka 159 nych. Ale dziecko, pozostające ciągle w ochronnym otoczeniu specjalnej szkoły, aż do okresu, kiedy już może uczęszczać do szkoły zwyczajnej, traci Cenne doświadczenia i pobudzające roz- wój bodźce. Niekorzystną stroną szkoły specjalnej, czy też specjalnej kla- sy w normalnej szkole może być daleka odległość od domu i trudności, jakie mogą powstawać w pokonywaniu tej odle- głości. Oczywiście jeżeli przebycie drogi do szkoły jest dla dziec- ka wysiłkiem, będziesz pewnie chciał poradzić się lekarza. Je- żeli podróż jest bardzo niewygodna, będziesz musiał zdecydo- wać się na rozwiązanie nie krzywdzące pozostałych członków rodziny. Czasem trzeba zdecydować się na rozłąkę. W pewnych szkołach dziennych opracowano metodę pomocy dzieciom, które mieszkają za daleko, by mogły codziennie po- konywać drogę do szkoły. Dziecko umieszcza się w specjalnym domu zastępczym niedaleko szkoły na cały rok szkolny. Sta- ranny wybór takiego domu oraz nawiązanie przyjaznych kontak- tów między rodzicami a opiekunami dziecka w domu zastęp- czyni mogą przynieść korzystne rezultaty. Dla niektórych dzieci szkoła specjalna albo z internatem stwarza najlepsze warunki rozwoju. Ponieważ umieszczenie dziecka w internacie jest decydującym krokiem i silnym emo- cjonalnym przeżyciem dla obojga — matki i dziecka, zwłaszcza gdy istnieje duża wzajemna zależność, poświęcamy szczegóło- wiej temu zagadnieniu rozdział 14. Szkoła w szpitalu Wiele szpitali i sanatoriów oraz domów wypoczynkowych pro- wadzi szkoły dla dzieci od przedszkoli do szkół średnich; nie- kiedy organizują nawet kursy przygotowawcze na studia. Pro- gramy szkolne w sanatoriach i szpitalach dla przewlekle cho- rych są obszerniejsze, gdyż pobyt jest tam o wiele dłuższy. Nauczanie w szpitalu umożliwi twemu dziecku podążanie przynajmniej w części za szkolnym programem nauki. Nie mo- 160 Nauczanie i wychowanie żesz jednak spodziewać się, że będzie pobierało naukę w zakre- sie wszystkich przedmiotów czy że będzie robiło tak szybkie postępy, jak gdyby było zdrowe i chodziło normalnie do szko- ły. W szpitalu czy sanatorium zwraca się przede wszystkim uwagę na opiekę medyczną; nauka jest często przerywana albo przez zabiegi wykonywane w szpitalu, albo też ze względu na zmienne samopoczucie pacjenta. Nauczyciele w szpitalu uczy- nią wszystko, by dziecko mogło wrócić, na swoje normalne miej- sce w szkole, ale nie zawsze będą w stanie osiągnąć ten cel. Część dzieci niepokoi się faktem pozostawania w tyle w nauce i potrzebuje pomocy w rozwiązywaniu tych obaw. Rodzice mogą zastanawiać się, czy nauka szkolna nie obciąża zbytnio dziecka podczas leczenia w szpitalu, czy też w czasie rekonwalescencji po operacji. Zwykle podobne troski są zby- teczne, gdyż dziecko znajduje się ciągle pod odpowiednim nad- zorem lekarskim. Z reguły program szkolny wprowadza uroz- maicenie w życie codzienne dziecka i dobrze wpływa na jego sa- mopoczucie. Nauka może uspokoić obawy odnośnie do przy- szłości i podnieść dziecko na duchu. Dlatego też lekarze mogą szczególnie nalegać na podtrzymywanie przeprowadzanych za- jęć szkolnych, i to zarówno ze względu na samopoczucie pa- cjenta, jak i na samo kształcenie. Nauka w domu Wiele systemów szkolnych przewiduje naukę w domu dla dzie- ci upośledzonych, które nie mogą opuszczać domu, zwykle w za- kresie dwóch do pięciu godzin w tygodniu, chociaż można po- święcić na to i mniej czasu. Niektóre dzieci potrzebują wska- zówek przez stosunkowo krótki okres czasu, po czym mogą po- wrócić do zwykłych zajęć w szkole, inne wymagają nawet kil- kuletniej pomocy w domu. Gdy dziecku potrzebny jest jedynie krótki okres nauczania w domu, główny wysiłek nauczyciela powinien skierować się na przygotowanie dziecka do powrotu do szkoły. Jeśli nauka ma Budowanie podstaw 161 być prowadzona w domu przez dłuższy okres czasu, nauczyciel musi uczyć je nie tylko przedmiotów wykładanych, ale też za- pewnić doświadczenia, które wzbogacają jego ograniczone ży- cie codzienne. Może zaplanować spotkania towarzyskie z innymi dziećmi, pomóc rozwijać jego talenty, zainteresowania i hobby, rozbudzić w nim pragnienie poznania wielu rzeczy, które do- dadzą barw jego codziennemu życiu. Pomoże dziecku również spojrzeć trzeźwo na własne upośledzenie i plany na przyszłość. Domowy nauczyciel może też zrobić użytek z radia i telewizji, zwłaszcza podczas nadawania programów naukowych. Jakąkolwiek formę pomocy w nauce otrzymałoby dziecko w domu, rodzice powinni tak rozplanować jego rozkład zajęć, aby regularnie część dnia przeznaczona była na naukę szkolną w cichej części domu. Posiłki i leczenie powinny być tak rozło- żone, by nie kolidowały ze sobą. Po opisaniu sześciu zasadniczych typów nauczania dzieci upo- śledzonych myślisz zapewne szczególnie o twoim dziecku i o tym, co byłoby dla niego najlepsze. W następnym rozdziale znajdziesz propozycje rozwiązania planów nauczania z uwzględnieniem zdolności dziecka. 13 BUDOWANIE PODSTAW Szkoła jest dla dziecka pierwszą próbą sił w nowym świecie. Zanim dziecko dorośnie do tego kroku, przebywa długą drogę. Wie, jak dawać sobie radę ze swymi osobistymi potrzebami. Potrafi podporządkowywać się już zarządzeniom i wykonywać pewne zajęcia. Może opuścić rodziców. Staje się jednostką spo- feczną. Wszystko, cokolwiek uczynisz w pierwszych latach ży- *1 Wychowanie upośledzonego dziecka . 162 Nauczanie i wychowanie cia dziecka dla jego rozwoju i wzrostu, może być uważane za przygotowanie do pójścia do szkoły. Prawdopodobnie najpożyteczniejszym przygotowaniem dziec- ka upośledzonego będzie nauczenie go wykonywania samodziel- nie pewnych czynności. W szkole będzie potrzebowało samo- dzielności, należy więc je zachęcać do dawania sobie rady bez rodziców. Jeżeli nigdy nie pozostawiono go pod czyjaś inną opieką, może z początku stwarzać wiele kłopotów, a nawet wręcz buntować się, gdy okaże się, że jest samo z obcymi mu ludźmi w szkole. Szkoła ze specjalnym programem dla osób upośledzonych może zająć się dziećmi, które być może do zwyczajnej szkoły nie zostałyby przyjęte. Powinieneś wiedzieć możliwie najwię- cej o sytuacji w szkole, do której twoje dziecko ma uczęszczać. Odwiedź szkołę koniecznie. Zorientuj się, z czym będzie twoje dziecko musiało dawać sobie samo radę. Sprawdź, w jaki sprzęt szkoła jest wyposażona. Jeżeli twoje dziecko podlega le- czeniu, być może lekarz będzie mógł dostosować tak program terapii, by przygotować je do sprostania czekającym je zada- niom. Dobrze byłoby wiedzieć, czy dziecko będzie zmuszone do chodzenia po schodach, jak jest usytuowana łazienka, czy dziecko będzie musiało manewrować wózkiem przejeżdżając przez wahadłowe lub obrotowe drzwi, czy będzie jadało obia- dy w szkole i tak dalej. Być może będziesz musiał poradzić się kogoś, w jaki sposób nauczyć dziecko samodzielności w takich sytuacjach i jak poprawić sprawność rąk. Dowiedz się, jakie dokumenty będą potrzebne do zarejestro- wania dziecka w szkole, na przykład metryka urodzenia, świa- dectwo szczepienia ospy i tym podobne. Być może musisz do- starczyć świadectwo ostatniego badania lekarskiego twego dziecka, informujące o rodzaju jego upośledzenia. Jeżeli ma podjąć naukę objętą specjalnym programem, szkoła może wy- magać przebadania go wpierw przez lekarza szkolnego, zanim zgodzi się zatwierdzić jego przyjęcie. Część szkół zorganizowała Budowanie podstaw 163 własny transport dla dzieci upośledzonych, musisz więc wyka- zać, że twoje dziecko powinno z takiego środka komunikacji korzystać. Te wszystkie czynności mogą zabrać nieco czasu. Dobrze byłoby porozumieć się z wychowawcą dziecka i dy- rektorem szkoły. Bezpieczniej byłoby też skontaktować się z pie- lęgniarką i lekarzem szkolnym, gdyż oni będą w dużym stopniu odpowiedzialni za twoje dziecko. Odpowiedni okres do rozpoczęcia nauki w szkole Fakt, że twoje dziecko jest upośledzone, może oznaczać, że powinno rozpocząć naukę w szkole albo wcześniej, albo później. Warunki zdrowotne są niestety często przyczyną opóźnionego pójścia do szkoły. Nauka w domu, instrukcje domowe mogą okazać się niewystarczające. Rodzice mogą nie wiedzieć o spe- cjalnych udogodnieniach albo nie zdawać sobie sprawy z tego, że mogą z nich korzystać. Opóźniony start w szkole pogłębia jeszcze upośledzenie dziecka. Osoby zawodowo pracujące z dziećmi upośledzonymi kładą coraz większy nacisk na szkolenie i terapię, jaką należy dziecku dać przed osiągnięciem wieku szkolnego. Gdy szkoły specjalne zajmą się dziećmi upośledzonymi już w wieku roku, dwóch czy trzech, organizując program przedszkolny czy żłobkowy, dzieci odniosą o wiele większą korzyść w zwyczajnej klasie w wieku szkolnym. Dzieci od urodzenia głuchonieme lub niedosłyszące odniosą szczególny pożytek z wcześnie rozpoczętej nauki mówienia, czy- tania z ruchu warg lub za pomocą aparatu słuchowego. Nor- malnie mowa i nauka języka rozwija się u dziecka w wieku przedszkolnym i jeżeli nie otrzyma ono w tym okresie podstaw, później będzie mu o wiele trudniej. Wielu rodziców może po- zwolić sobie na wczesne wprowadzenie informacyjnych ćwi- czeń w domu pod kontrolą odpowiednich specjalistów z zakresu mowy, słuchu, czy też audiologa. W chwili obecnej istnieje wiele przedszkoli prowadzących n* 164 Nauczanie i wychowanie programy dla dzieci głuchoniemych częściowo w szkołach dla dzieci głuchych, częściowo w połączeniu z ośrodkami audiolo- gicznymi. Jeżeli szczęśliwym zbiegiem okoliczności takie przed- szkole znajduje się w okolicy, twoje dziecko może z niego ko- rzystać już w wieku dwu i pół lub trzech lat. Jeżeli jednak musi opuścić dom, aby zamieszkać w internacie, nie powinno tam na ogół udawać się przed ukończeniem czwartego roku życia, gdyż rozłąka z domem rodzinnym jest dla małego dziecka zbyt wiel- kim przeżyciem. Jeżeli nie ma w twoim otoczeniu ośrodka prowadzącego pro- gram dla dzieci niedosłyszących w wieku przedszkolnym, mo- żesz rozważyć propozycje posłania go do zwyczajnego przed- szkola, w którym może znaleźć się dwoje lub troje dzieci upo- śledzonych. Doświadczenie nabyte dzięki przebywaniu z inny- mi dziećmi w nadzorowanej grupie rozszerzy niewątpliwie jego zainteresowanie i zwiększy przystosowanie do otoczenia. Małe niewidome dziecko może również odnieść korzyść z uczęszczania do zwyczajnego przedszkola, pod warunkiem że ono samo jest przygotowane, a nauczyciele zdają sobie sprawę z jego potrzeb. Przedszkole może być pierwszym nowym śro- dowiskiem, w którym dziecko może wypróbować się i rozsze- rzyć swą niezależność. Inne dzieci wkrótce przyzwyczają się do niego. Zrozumieją, że należy się nim opiekować podczas cho- dzenia, że ktoś musi z przodu trzymać je za rękę, aby nie prze- wracało się o inne przedmioty. Zrozu- mieją, że dziecko takie „widzi" doty- kiem i czuciem i że należy mu wpierw powiedzieć, gdy chce mu się coś wrę- czyć, by wzięło do ręki. Zobaczą, że potrafi na przykład jeździć na rowerze o trzech kółkach oraz wykonywać mnó- stwo innych czynności, które i one wy- konują. W takich warunkach dziecko nabierze pewności w wykonywaniu Budowanie podstaw 165 pewnych czynności { nie będzie martwiło się swymi ogranicze- niami. Gdy nauczy się swobodnie poruszać i ma wyczucie kierunku, należy zastanowić się nad podjęciem decyzji, czy niewidome dziecko można posłać do przedszkola. Będzie już potrafiło do pewnego stopnia poruszać się w nowym otoczeniu, a rozstanie z domem i matką nie będzie dlań wielkim nieszczęściem. Go- towość pójścia do przedszkola może u dziecka niewidomego wy- stąpić nieco później niż u widzącego, a ponieważ jego rozwój ogólny jest często nieco wolniejszy, może czuć się ono lepiej wśród dzieci młodszych. Istnieje wiele przedszkoli dla dzieci opóźnionych umysłowo, niektóre zorganizowane przez rodziców. Przedszkole daje dziec- ku opóźnionemu umysłowo okazję bawienia się i przebywania z innymi dziećmi. Przez ich przykład i dzięki wnikliwej opiece nauczyciela może nabyć lepszych nawyków zachowania się i pa- nowania nad sobą. Tą drogą dziecko opóźnione umysłowo „wyuczalne" przygotowuje się lepiej do późniejszego wejścia w środowisko szkolne. Pewne stowarzyszenia dla osób z porażeniem mózgowym zorganizowały ośrodki rozwoju dla dzieci z porażeniem mózgo- wym, poważnie opóźnionych umysłowo, w których to ośrod- kach znajdują się również grupy dzieci w wieku przedszkolnym. Niektóre grupy zajmują się już dziećmi w wieku trzech lat. Te dzieci wydają się lepiej rozwijać podczas przebywania w ze- spole, robiąc postępy w zachowaniu, zaradności i dbaniu o czy- stość osobistą. U części z nich poprawiła się mowa, lepiej wy- konują nieskomplikowane polecenia i biorą udział w prostych zabawach z innymi dziećmi. Jest to korzystne zarówno dla dziecka, jak i rodziców. Rodzice jednak nie powinni oczekiwać zbyt wiele. Dzieci opóźnione umysłowo uczą się bardzo wolno i chociaż robią postępy przebywając w nadzorowanej grupie, nawet wczesny start nie umożliwi im dogonienia dzieci mniej upośledzonych. 166 Nauczanie i wychowanie Budowanie podstaw 167 Przedszkole w znacznym stopniu wzbogaca życie dziecka ze schorzeniem ortopedycznym. Przede wszystkim ma tutaj o wiele większą różnorodność zabawek i sprzętu, niż mogłoby mieć w domu. Ważniejszą jeszcze rzeczą jest chęć wykonywania sa- modzielnie pewnych czynności, jakiej nabiera obserwując swo- ich kolegów. Ten czynnik staje się silnym bodźcem do współ- pracy w terapii. Opiekowanie się ulubionym zwierzątkiem, wędrówka do ogniska, okazja zostania członkiem orkiestry — wszystko to mo- bilizuje dziecko do zwiększonych wysiłków. Rozszerzając do- świadczenia dziecka, pomaga mu się przygotować do przed- szkola i pierwszej klasy. Punkty widzenia szkoły Dyrekcja szkoły jest odpowiedzialna za umieszczenie dziecka w szkole, ale bardzo chętnie przedyskutuje się przyjęcie dziec- ka z tobą. Może się taka rozmowa okazać niezmiernie poży- teczna zarówno dla szkoły, jak i dla ciebie i twego dziecka. To- bie pomoże zrozumieć powody, dla których powinieneś posłać dziecko do szkoły; stanowi też okazję do zadania pytań i za- prezentowania swojego punktu widzenia. Możesz dowiedzieć się, że ponieważ istnieją trudności w or- ganizacji szkolnictwa specjalnego w twojej okolicy, propono- wane miejsce nie jest absolutnie idealne, choć w tych warun- kach najlepsze z osiągalnych. Być może najkorzystniejsza w tej chwili dla twego dziecka klasa jest przepełniona. Albo może nie być żadnej rzeczywiście odpowiedniej. Gdy jest ona zbyt dale- ko od domu, szkoła może czasem pomóc ci w rozwiązaniu pro- blemu dojazdów dziecka. Umieszczenie dziecka będzie przede wszystkim uzależnione od jego potrzeb indywidualnych, ale musisz orientować się w pewnych podstawowych zasadach, którymi kierują się wy- chowawcy. Nacisk kładzie się na pozostawanie dziecka w zwy- czajnej najbliżej domu znajdującej się szkole, jeżeli jego spe- cjalne potrzeby będą również zaspokajane. Szczególnie ważne wydaje się to być u małych dzieci, ponieważ taka sytuacja umożliwia im pozostawanie blisko domu i przyjaciół. Najłatwiej jest plan ten przeprowadzić z dzieckiem o łagodnych zmianach fizycznych. Inną podstawową zasadą jest pogląd, że dziecko upośledzo- ne powinno znaleźć w szkole takie warunki, by wszystkie jego specjalne problemy związane z nauką zostały wzięte pod uwagę. Ta zasada może wydawać się oczywista, ale nie zawsze jest dobrze rozumiana. Zdarzały się wypadki, gdy dziecko słabo wi- dzące umieszczano w klasie dla dzieci niewidomych. Niewido- mi nie posługują się metodami dzieci widzących. Dziecko słabo widzące stosujące metody dzieci widzących, powinno być więc umieszczone właśnie z widzącymi. Dziecko słabo słyszące po- winno uczyć się razem ze słyszącymi, a nie z głuchymi, gdyż nawet częściowo słyszące dziecko musi być zachęcane do uży- wania zmysłu słuchu. Czasem dzieci kalekie o normalnej inte- ligencji umieszcza się razem z dziećmi opóźnionymi umysłowo w jednej specjalnej szkole czy klasie, gdyż tam właśnie znaj- duje się odpowiedni sprzęt czy dogodne warunki. Nie powinno umieszczać się jednak tych dzieci razem w czasie nauki, gdyż ich potrzeby wychowawcze są inne. Wychowawcy w szkole będą może radzić ci, że najlepsza dla twego dziecka byłaby szkoła z internatem, gdyż w pobliżu nie ma odpowiedniej szkoły dziennej. Zresztą znajdą się i takie dzieci, dla których podobny wybór byłby rzeczywiście jedyny i najlepszy. Czasem dlatego, że dziecku nie można zapewnić odpowiedniej opieki w domu: np. jedno z rodziców zmarło lub rodzina rozpadła się na skutek rozwodu. W innych wypadkach ciągła obecność upośledzonego dziecka w domu stwarza zbyt wielkie napięcie dla pozostałych członków rodziny. Może matka jest chora, a może opieka nad dzieckiem upośledzonym jest tak absorbująca, że pozostałe dzieci są zaniedbane. Samo dziecko może też czuć się nieszczęśliwe z powodu braku towarzystwa 168 Nauczanie i wychowanie Budowanie podstaw 169 i możliwości zabawy. Program zajęć domowych czy uczenia w szpitalu zaleca się jedynie wówczas, gdy nie ma żadnej innej możliwości uczenia dziecka. Chociaż obydwa sposoby mają wie- le zalet, brakuje im korzyści wynikających z doświadczeń w gru- pie. Powinny być traktowane jako rozwiązanie okresowe, do- póki powrót do szkoły nie będzie możliwy. Umieszczenie dziecka w szkole średniej Jeżeli twoje dziecko znajduje się w wieku szkoły średniej i ma przeciętną inteligencję, powinno uczęszczać do zwyczajnej kla- sy w szkole średniej, otrzymując indywidualnie zmodyfikowa- ną potrzebną mu pomoc. Realizacja takiego planu powinna nastąpić zwłaszcza wtedy, gdy na przykład dziecko opóźnione umysłowo mieszka w po- bliżu szkoły, bawi się z dziećmi w jego wieku, jogo wzrostu i o podobnych mu towarzyskich zainteresowaniach. Nawet wtedy, gdy nie będzie potrafiło uczyć się wszystkich wykłada- nych przedmiotów. W tym czasie powinno stworzyć się dziec- ku możliwości uczenia się, dać mu okazję do okazania się przy- datnym w granicach jego ograniczonego poziomu umysłowe- go. Niektóre szkoły mają obecnie klasy specjalne dla dzieci upośledzonych umysłowo. Zamiast normalnego programu szko- ły średniej przeprowadza się tam program wychowawczy, który pomaga im rozwijać się społecznie, towarzysko, a także wytwo- rzyć nawyki i przyzwyczajenia, umiejętności i cechy konieczne do podjęcia niewykwalifikowanych lub wykwalifikowanych za- jęć. Program obejmuje też wykonywanie pewnych czynności domowych, zajęcia z zakresu higieny osobistej i bezpieczeństwa. Może być położony szczególny nacisk na praktyczne wykształ- cenie zawodowe, ze szczególnym uwzględnieniem pracy w skle- pie, pralni, utrzymywania i dbania o dom i ogród. Taki typ programu dla opóźnionych umysłowo dzieci prowadzą również niektóre szkoły zamknięte oraz specjalne dzienne dla dzieci opóźnionych umysłowo. Czy program szkolny jest odpowiedni? Jeżeli nawet jesteś zadowolony, bo szkoła ogólnie rzecz biorąc zaspokaja specjalne potrzeby twego dziecka w zakresie metod nauczania, opieki fizycznej, a także rozwiązane zostały proble- my dojazdów dziecka, wciąż jeszcze pozostaje kilka pytań. Czy nauczyciele są dobrze przygotowani do nauczania dzieci upo- śledzonych? Odpowiednio wyszkolonych w tym kierunku na- uczycieli jest bardzo niewielu, ale w pewnych szkołach organi- zowane są specjalne kursy. Możesz być spokojny, gdy spotkasz nauczyciela czujnego, zainteresowanego swą pracą, dziećmi i wrażliwego na ich potrzeby. Czy ogólna ocena dziecka jest co pewien czas weryfikowana, aby upewnić się, że stosowany program zostanie w razie zmie- niających się potrzeb zmieniony? Czy szkoła dysponuje wyszko- lonym w badaniach testowych psychologiem oceniającym roz- wój dzieci upośledzonych, który w razie potrzeby może być wez- wany do przedyskutowania tych spraw? Czy lokalizacja szkoły jest odpowiednia? Być może zechcesz sam zajrzeć do szkoły i ogrodu szkolnego, aby przekonać się, czy jest tam takie wyposażenie, jak balustrady na schodach, ogrodzenia, windy, pomieszczenia do specjalnej terapii, tablice stojące i tak dalej. Czy w szkole przez cały czas jest pielęgniarka, czy lekarz jest „pod telefonem"? Może nie jest to tak ważne dla upośledzo- nych dzieci, ale uspokaja rodziców. Czy klasy są na tyle małe, że nauczyciel może zająć się in- dywidualnie każdym dzieckiem? Klasa dla dzieci upośledzonych powinna obejmować nie więcej niż piętnaście do dwudziestu dzieci. Klasy dla dzieci z porażeniem mózgowym albo z zabu- rzeniami emocjonalnymi powinny liczyć nie więcej niż sześcio- ro do dziesięciorga dzieci. Dzieciom opóźnionym umysłowo w wieku przedszkolnym wystarcza na ogół jeden nauczyciel na ośmioro dzieci trzy-, czteroletnich, a jeden nauczyciel na dwa- naścioro do piętnastu pięcioletnich. 170 Nauczanie i wychowanie Budowanie podstaw 171 Czy rodzice są w szkole mile widziani? Czy współpraca mię-' dzy domem a szkołą jest dobra? W wielu szkołach dla dzieci upośledzonych rodzice skupiają się w czynne grupy, które asy- stują w szkole przy rozmaitych czynnościach — pomagają upośledzonym dzieciom poruszać się z klasy do klasy, pomagają im w łazience, ubierają i rozbierają i służą pomocą podczas je- dzenia. Komitety rodzicielskie współpracujące z nauczycielami w pewnych szkołach przeprowadzają aktywny program szkole- niowy, który pomaga rodzicom w lepszym zrozumieniu dziecka upośledzonego. Część organizacji rodzicielskich zbiera pienią- dze na zakup odpowiedniego sprzętu. W żadnej ze szkół nie spotkasz wszystkiego, czego byś prag- nął. Jeżeli jednak odpowiada ci większość założeń, musisz czuć się zadowolony. Jeżeli nie, zarówno ty, jak i inni rodzice bę- dziecie wiedzieli, o co macie walczyć. Zapamiętaj sobie przy tym również, że ważną wskazówką jest stosunek twojego dziec- ka do szkoły (czy czuje się tam dobrze) i ogólna atmosfera w niej panująca. Czy posłać dziecko na studia? Inteligentny, ale upośledzony młody człowiek będzie się intere- sował w takim samym stopniu dalszym wykształceniem co jego zdrowi koledzy, czasem nawet bardziej. Jeśli upośledzenie ogra- nicza zakres wykonywanych czynności, rozwijanie i zaspoka- janie intelektualnych i kulturalnych zainteresowań w trakcie studiów zrekompensuje te braki. Jeżeli i ty, i twoje dziecko myślicie o dalszej nauce przede wszystkim jako o przygotowaniu do zawodu, musicie obydwo- je, i ty, i ono, spojrzeć realnie na spowodowane upośledzeniem ograniczenia. Młodzi inwalidzi bardzo często ulegają pokusie lekceważenia swych ograniczeń. Wydaje im się, że studia roz- wiążą ich wszystkie zawodowe problemy. Jeżeli takie jest na- stawienie twego nastolatka, powinieneś stanowczo poradzić się I radcy do spraw zawodowych, zorientowanego w sprawach za- trudnienia osób upośledzonych. powinieneś też wiedzieć, że jedne szkoły czy uniwersytety biorą pod uwagę sprawy upośledzenia studentów, ale inne zu- pełnie nie. Zanim młody człowiek podejmie decyzję uczęszcza- nia na określone studia i oczywiście zanim załatwi wstępne for- malności, i ty, i on powinniście zorientować się, czy dany uni- wersytet będzie mógł akceptować studenta z takim jak on upo- śledzeniem. Pisząc w tej sprawie o udzielenie informacji, twoje dziecko powinno bardzo ściśle określić rodzaj swego upośledze- nia i swoje wymagania związane z opieką i leczeniem, warunki bytowe, sposób poruszania się, czy wymienić specjalne warunki wymagane przy przechodzeniu z klasy do klasy, a także opisać wszelkie modyfikacje, jakie z powodu upośledzenia w swym życiu będzie musiało przeprowadzić. Istniało kilka świetnych kursów na uniwersytetach. W 1948 roku Uniwersytet w Illinois rozpoczął kursy dla upośledzo- nych weteranów, które potem kontynuowano prowadząc spe- cjalne zajęcia, dla poważnie chorych studentów. W roku 1964 przyjęto stu sześćdziesięciu sześciu kalekich studentów inwali- dów, spośród których stu piętnastu używało wózków inwalidz- kich. Państwowa Wyższa Szkoła w Kansas zaczęła przyjmować studentów inwalidów w 1954 roku, a w 1960 — 61 przyjęto ich ponad sześćdziesięciu. W budynku bez wind czy ramp zwy- czajem dla krzepkich studentów stało się wnoszenie swych upośledzonych kolegów na wózkach po schodach. Na Uniwer- sytecie w Missouri rozwinięto największy ośrodek dla upośle- dzonych studentów finansowany przez Urząd do Spraw Re- habilitacji Zawodowej. Inne wyższe szkoły i uniwersytety po- dążają za ich przykładem. Są i takie, w których z góry prze- znacza się nowe budynki z rampami i innymi urządzeniami dla inwalidów. 14 TWOJE DZIECKO WYBIERA SIĘ DO SZKOŁY Z INTERNATEM Gdy dziecko ma już pół roku, wie z całą pewnością, kto jest jego matką i ojcem, nawet gdy opiekuje się nim więcej osób, gdyż właśnie rodzice okazują mu szczególne zainteresowanie i troskliwość. A maleńkie dziecko pragnie być blisko swych rodziców, bo kocha ich ponad wszystko na świecie i ma do nich największe zaufanie. Jeżeli jego rodzina jest szczęśliwa, ma najlepsze warunki żyjąc w takim otoczeniu, by wyrosnąć na osobę wrażliwą, zadowoloną z siebie i wychodzącą naprzeciw innym. Rodzice ze swej strony chcą mieć dzieci przy sobie przynaj- mniej do czasu, gdy będą na tyle duże, aby pójść do internatu czy szkoły. Na ogół wcześniej nie myślą o rozłące. Gdy dziecko upośledzone mieszka w domu, będzie miało wię- cej okazji do zabawy i pracy z dziećmi zdrowymi, do realnej oceny własnych możliwości i ograniczeń, do nauczenia się współ- życia w zwyczajnym środowisku. Dlaczego więc po dokładnym zastanowieniu rodzice często decydują się na posłanie dziecka do specjalnej szkoły z inter- natem z dala od domu? Istnieje wiele powodów. Dziecko, zwłaszcza niewidome lub niesłyszące, może gwałtownie potrze- bować specjalistycznej pomocy, której na przestrzeni kilkuset kilometrów wokół domu rodzinnego nie można osiągnąć. Być może dziecko, które jest fizycznie bezradne, wyrosło tak bar- dzo, że matka nie może dać sobie z nim rady. Jeżeli rodzina rozpadła się wskutek śmierci czy rozwodu albo jeżeli matka musi pracować, dzieckiem nie ma się komu w domu zająć. Dziecko opóźnione umysłowo może być w domu bardzo nie- szczęśliwe, gdy nie ma ani przyjaciół, ani szkoły dostosowanej do jego możliwości; w okresie dojrzewania może stwarzać tak Dziecko wybiera się do szkoly z internatem 173 duże trudności wychowawcze, że rodzice boją się ponosić dłużej odpowiedzialność za jego wychowanie. Istnieje też wiele upośledzonych dzieci, wymagających szcze- gólnie wielkiej troski i uwagi, której matka nie może zapewnić bez poważnego zaniedbywania pozostałych swych dzieci i mę- ża. Albo też opiekowanie się dzieckiem okazuje się tak trudne i bezowocne, że matka jest ciągle wyczerpana nerwowo i w efek- cie dochodzi do wniosku, że nie potrafi być dobrą matką dla żadnego ze swych dzieci. Wiek dziecka jest czynnikiem bardzo istotnym. Jeżeli uro- dziło się ono z poważnym upośledzeniem, jak na przykład mon- ąolizm, mikrocefalia czy rozszczep kręgosłupa, które na ogół łączą się z niedorozwojem umysłowym, rodzice mogą od razu na początku stanąć wobec pytania, gdzie ulokować dziecko. Rodzice nie powinni decydować w pośpiechu. Muszą mieć czas na przeżycie wstrząsu, zrozumienie swych uczuć, rozważenie wszystkich za i przeciw — dla dziecka i dla siebie — w róż- nych okolicznościach z rodziną, przyjaciółmi czy osobami za- wodowo zainteresowanymi. Rodzice również muszą mieć czas na poznanie dziecka, zorientowanie się, czym dla nich będzie jego obecność w domu i na czym polega opieka nad nim. Za- kładano w pewnych wypadkach, że dziecko, które nie rozwijało się normalnie, należy umieszczać poza domem. Miało to uchro- nić rodziców od martwienia się dzieckiem i miało ułatwić im zajęcie się pozostałymi dziećmi. Ale przysłowie, „co z oczu, to i z myśli" nie jest w tym wypadku prawdziwe. Niektórzy rodzice będą bardziej zaniepokojeni, gdy umiesz- czą dziecko w przedszkolu czy internacie, zamiast opiekować się nim sami, gdyż będą winić siebie o uchylanie się od obowiąz- ków. Dziecko z wrodzoną głuchotą może zostać przyjęte do szkoły z internatem dla głuchoniemych w wieku około czterech lat. Założono kilka przedszkoli dla dzieci niewidomych w wieku dwóch lub trzech lat, ale tak wczesne zabranie dziecka z do- 174 Nauczanie i wychowanie mu nie jest wskazane, chyba że sytuacja domowa czyni pobyt dziecka i opiekę nad nim w domu niemożliwą, a przedszkole zapewnia prawie matczyną, troskliwą atmosferę. Większość szkół zamkniętych dla dzieci opóźnionych umy- słowo, a prowadzonych przez państwo, nie przyjmuje dzieci przed szóstym, a nawet ósmym rokiem życia, ponieważ nie ma na ogół odpowiednich warunków, a poza tym małe dzieci roz- wijają się emocjonalnie lepiej w domu, otoczone opieką kocha- jących rodziców. A odpowiedni rozwój emocjonalny w domu — to właśnie to, co umożliwi opóźnionemu umysłowo dziecku osiągnięcie maksimum ze swych ograniczonych zdolności inte- lektualnych. Czasem rodzice poważnie umysłowo czy psychicznie chore- go dziecka są w stanie zajmować się nim w domu, dopóki jest małe, ale coraz większe trudności sprawia im opieka w miarę, gdy dziecko staje się większe i cięższe albo gdy czuje się nie- szczęśliwe, lub jest coraz bardziej nieposłuszne. W takich wy- padkach od rodziców nie żąda się podejmowania decyzji, do której nie są przygotowani. Dają dziecku opiekę w atmosferze kochającego domu rodzinnego, której potrzebuje, gdy jest ma- łe. Gdy podrośnie, trudności wynikłe z takiej sytuacji pomogą im zdecydować się na wybór. Mogą dojść do wniosku, że dziec- ko będzie prawdopodobnie czuło się lepiej wśród jemu podob- nych innych dzieci i zajęć odpowiadających jego etapowi roz- woju. Albo mogą dojść do przekonania, że wysłanie dziecka upośledzonego z domu będzie korzystne dla pozostałych dzie- ci, bo te ostatnie nie będą ciągle przygnębione myślą, że nie po- trafią sprostać sytuacji i nie radzą sobie z dzieckiem upośle- dzonym. Jeżeli dziecko uczęszcza do szkoły zamkniętej, w której mo- głoby później, dorósłszy, pozostać, może liczyć na opiekę i za- jęcie się nim nawet wtedy, gdy już rodzice nie będą w stanie mu pomóc, a także po ich śmierci. Fakt, że dziecko jest poważnie opóźnione w rozwoju, nie ko wybiera się do szkoły z internatem 175 powinien jeszcze oznaczać, że należy je koniecznie umieścić w szkole z internatem czy zakładzie. Dziecko, którego iloraz inteligencji na przykład jest mniejszy od trzydziestu, będzie w stanie opanować tylko bardzo niewielki zakres z programu wychowawczego i nie spowoduje to większej różnicy w jego życiu. Ważniejszą przesłanką do umieszczenia dziecka w za- kładzie zamkniętym jest sytuacja, gdy opieka nad nim dezor- ganizuje życie rodzinne. Jeżeli rodzina akceptuje jego obecność w domu, jeżeli wszyscy są zadowoleni i cieszą się mając je ko- ło siebie, lepiej będzie, jeśli pozostanie w domu. Niektórym lu- dziom wydaje się, że dzieci z niedorozwojem umysłowym zwa- nym mongolizmem muszą być umieszczone w zakładzie. Wię- kszość spośród tych dzieci ma jednak wesołe, tkliwe usposobie- nie; są łatwe do pokierowania i na ogół kochane w domu. Rodzice, którzy niechętnie myślą o wysłaniu swego dziecka do szkoły, powinni pamiętać o tym, że w większości wypadków, po opanowaniu programu szkolnego wraca ono pod dach ro- dzinny. Dzieci, które pozostają na stałe poza domem, to nielicz- ne, które nie mogą żyć bezpiecznie lub samodzielnie w społe- czeństwie. W każdym wypadku decyzję można zmienić, jeżeli dojrzałość dziecka lub warunki domowe usprawiedliwiają ta- kie postępowanie. Wybór szkoły Gdy po raz pierwszy zaczniesz się zastanawiać, gdzie byłoby najlepiej umieścić dziecko, zechcesz pewnie zorientować się przede wszystkim w najbliżej położonych, dostępnych ci szko- łach. W związku z planem kształcenia dziecka należy rozważyć kilka zagadnień. Czy pomieszczenie i wyżywienie jest zadowa- lające? Czy personel lekarski i pielęgniarski oraz służba zdrowia jest odpowiednia? Ważny jest program wypoczynkowy. Chciał- byś wiedzieć, czy są jakieś okazje kontaktowania się z dziećmi zdrowymi spoza szkoły. Będziesz chciał uniknąć przepełnienia 176 Nauczanie i wychowanie j \ Dziecko wybiera się do szkoly z internatem w szkole. Przyjazna atmosfera jest najważniejszą sprawą, z pe- wnością ważniejszą niż stan budynków. Oczywiście szkoła, która nie spełnia tych wszystkich wymagań, może mimo to w znacz- nym stopniu pomóc twemu dziecku. Spróbuj odwiedzić kilka szkół, byś miał skalę porównawczą. | Będziesz miał lepsze możliwości szerszego rozejrzenia się, jeżeli uprzednio powiadomisz szkołę i umówisz się na wizytę. Dobrze byłoby również porozmawiać z rodzicami dzieci uczęszczają- cych do tej szkoły albo z członkami miejscowego kółka rodzi- ców dzieci upośledzonych, którzy znają szkołę. Gdy istnieją jednakowe szansę wybrania podobnych sobie szkół, prawdopodobnie zdecydujesz się na bliżej leżącą. Możli- wości odwiedzin dziecka, a także częste przebywanie dziec- ka w domu jest okolicznością bardzo ważną. Na ogół w szkołach są długie listy dzieci upośledzonych cze- kających na przyjęcie. Czasami szkoła może udzielić twemu dziecku pierwszeństwa, jeżeli wymaga ono pilnej specjalnej opieki. Istnieją przepisy i specjalna procedura przyjmowania dzieci do szkół. Mogą one być umieszczone w szkole przez rodziców, przyję- te na podstawie zaświadczenia jednego lub kilku lekarzy, albo też posłane tam drogą sądową. Żadna z tych form nie unie- możliwia powrotu dziecka do domu, gdyż kierownik szkoły ma w tym względzie szerokie uprawnienia. Wiele szkół państwo- wych pracuje nad rozwojem programów koncentrujących się na przygotowaniu dzieci do wykonywania odpowiedniego za- wodu w społeczeństwie, tak by mogły opuścić zakład. Oczywiś- cie jeżeli dziecko będzie nadal wymagało opieki instytucji, ma możność pozostania w niej na stałe. W niektórych szkołach państwowych planuje się po pewnym czasie opuszczenie szkoły przez dziecko na okres próbny i umieszczenie go albo we własnym domu, albo w wybranej rodzinie, w warunkach, w których może wykonywać okre- śloną pracę. Okresowo odwiedzać je będzie etatowy asystent 177 społeczny ze szkoły. Jeżeli dobrze daje sobie radę w życiu poza szkołą, może zostać wypisane ze szkoły. Jeżeli ma jakieś trud- ności, może na pewien czas powrócić do szkoły i spróbować od nowa, gdy będzie lepiej przygotowane. Przygotowanie dziecka do opuszczenia domu Powinieneś na kilka miesięcy przed opuszczeniem domu i pój- ściem dziecka do szkoły przygotować je i pomóc mu zrozumieć w możliwie najszerszy sposób powody, dla których tak chcesz postąpić. Pierwszą ogólną wzmiankę powinieneś uczynić wcze- śnie, zanim jeszcze ustalisz datę, a nawet przed wybraniem od- powiedniej szkoły. Na przykład stwierdzisz: „Pewnego dnia, gdy podrośniesz, opuścisz nasz dom, aby zamieszkać w szkole dla dużych chłopców. Będzie tam wielu podobnych do ciebie kolegów, z którymi będziesz się bawił i chodził do szkoły". Będziesz wyjaśniał nieraz dziecku przy rozmaitych okazjach pożytek, jaki odniesie uczęszczając do szkoły: zyska podobnych sobie towarzyszy, znajdzie się w odpowiedniej do1 swych umie- jętności klasie, będzie wykonywało lub uczestniczyło w pewnych czynnościach i cieszyło się nimi, będzie ćwiczyło się w dawaniu sobie rady w rozmaitych sytuacjach, a być może pewnego dnia zdobędzie też zawód. (Nie powinieneś roztaczać przed dziec- kiem zbyt promiennego obrazu szkoły, aby nie było przy kon- frontacji rozczarowania). Taki rodzaj informacji nie powinien okazać się zbyt trudny dla inteligentnego dziecka, na przykład z upośledzeniem narządu ruchu czy wzroku. Jednak dla dziec- ka opóźnionego umysłowo musisz dobrać szczególnie proste sło- wa. Możesz powiedzieć jedynie: „W tej szkole wiele dzieci bę- dzie bawiło się z Tomkiem". Małe głuche dziecko w celu przy- gotowania należy kilkakrotnie zaprowadzić do szkoły. Od większości dzieci, a zwłaszcza małych, możesz oczekiwać sprzeciwu na myśl o rozłące z rodzicami. Wyjaśnij dziecku, że będziesz je co pewien czas odwiedzać, że ono będzie powra- . cało do domu na wakacje, a pewnego dnia skończy się pobyt 12 Wychowanie upośledzonego dziecka 178 Nauczanie i wychowanie w szkole i wróci na stałe do domu. Faktycznie może pójść po- tem do innej szkoły, a nawet na uniwersytet, jeżeli będzie mia- ło odpowiednie do tego zdolności, a nawet założyć rodzinę, za- miast wracać do domu. Ale na razie nie niepokój dziecka tymi możliwymi komplikacjami. Zasadniczym celem — jaki dziec- ko ma zrozumieć — to fakt, że' szkoła nie jest wygnaniem na całe życie, ale tylko chwilowym miejscem pobytu z możliwością ewentualnego powrotu do domu. Gdy dziecko sprzeciwia się wysłaniu go do szkoły, jak to czasami się zdarza, rodzice niczego nie osiągną lawiną twardych słów. Nadmiernie przekonywające argumenty brzmią nieszcze- rze i sprawiają, że dziecko staje się bardziej podejrzliwe i opor- ne. Istotne jest, aby sami rodzice mówili i czynili tak, jakby byli zupełnie pewni i spokojni, głęboko przekonani o tym, że ich dziecko w szkole odniesie wielkie korzyści. Mogą zasuge- rować, że okazje do porozmawiania o szkole z dzieckiem jeszcze niejednokrotnie się nadarzą i (być może) obejrzą wspólnie szko- łę; przekonanie dziecka o słuszności tej decyzji nie jest sprawą naglącą. Ważne też jest, byś wiedział, że dziecko często uważa, że wysyła się je do szkoły (czy do szpitala) za karę, za jakąś aktu- alną lub wyimaginowaną winę albo dlatego, że rodzice nie ko- chają go tak bardzo jak pozostałe dzieci. Jeżeli matka podej- rzewa, że dziecko myśli w ten sposób, powinna wyświetlić my- śli dziecka drogą otwartej rozmowy, a potem przypomnieć mu ponownie prawdziwe powody takiego postępowania. Może za- cząć od słów: „Czasem dziecku wydaje się, że wysłanie go z domu do szkoły na stałe oznacza, że ojciec i matka nie kocha- ją go tak bardzo. Myśli, że rodzice nie chcą, by z nimi w do- mu mieszkało. To nie jest prawdą. Posyłają je do daleko po- łożonej szkoły właśnie dlatego, że kochają je i wiedzą, że bę- dzie tam szczęśliwsze". Ważniejsze od tego, co powiesz dziecku o szkole i internacie, będzie stworzenie mu okazji do zadawania pytań i wyrażania Dziecko wybiera się do szkofy z internatem 179 wszelkich swoich obaw. Zdumiewająca jest różnorodność dzie- cięcych zmartwień, a także wyobrażenia rodziców o nich. Nie niożesz jednak zacząć uspokajać dziecka, nie wiedząc, czym się martwi. Więcej, jego obawy mogą zmienić się, gdy dowie się konkretniej, czego może się spodziewać. Możesz być pewien, że jego pytania będą coraz częstsze aż do momentu, kiedy znaj- dzie się wreszcie w szkole. Powinieneś więc nastawić się na ciągłe opowiadanie i dawanie objaśnień. Jeżeli to tylko będzie możliwe, weź dziecko co najmniej raz, a najlepiej kilkakrotnie do szkoły. Pozostańcie tam cały dzień. Pozwól mu zapoznać się z wychowawczynią czy opiekunką, któ- ra będzie się nim zajmowała. Daj mu pobawić się z innymi dziećmi. Będzie to najbardziej przekonywający sposób zade- monstrowania dziecku, że w szkole jest mnóstwo interesują- cych rzeczy do zrobienia, wiele dzieci gotowych do bawienia się z nim oraz młodzież godna zaufania, która chętnie otoczy je opieką. Aby pobyt w szkole był szczęśliwy Jeżeli dziecko jest małe albo w znacznym stopniu opóźnione umysłowo, albo nie potrafi mówić wyraźnie, przekaż pewne informacje o jego nawykach i przyzwyczajeniach pielęgniarce czy opiekunce, która będzie się nim zajmowała. Powinna wie- dzieć, jak dziecko reaguje, gdy chce pójść do łazienki, gdy jest głodne lub spragnione. Pomocne w szkole mogą okazać się informacje dotyczące nawyków dziecka odnośnie do jedzenia i chodzenia spać. Nie możesz oczekiwać, aby w szkole twemu dziecku poświęcano tyle uwagi co w domu, ale wiele szkół chęt- nie przyjmuje wszelkie informacje, które umożliwią stworzenie dziecku jak najlepszych warunków. Każde dziecko przebywające poza domem cieszy się z otrzy- mywanych listów, kartek pocztowych, paczek, a najbardziej z odwiedzin członków rodziny i przyjaciół. Jeżeli szkoła znaj- duje się zbyt daleko, aby umożliwić ci częste wizyty, listy i pacz- 12* 180 Nauczanie i wychowanie ki nabiorą szczególnego znaczenia jako dowody twego przywią- zania. Twoje listy powinny zawierać wszystkie interesujące wiadomości dotyczące domu, ale nie powinny odzwierciedlać twych obaw •— krzywdziłbyś dziecko przekazując mu swoje po- ważne kłopoty i problemy. W swoich listach powinieneś wyrażać przekonanie, że szkoła jest odpowiednim miejscem, i cieszyć się, że dziecko tam właśnie się znajduje, bo można mu w ten sposób bardzo pomóc. W szkołach, w których dzieci są albo za małe, by umieć czytać, albo też nie mogą nauczyć się czy- tania z powodu chorób mózgu, personel szpitala sugeruje ro- dzicom, aby ilustrowali swe listy obrazkami wycinanymi z ko- lorowych czasopism. Dzieci w takiej szkole lubią bardzo mo- ment rozdawania listów z domu. Doręczenie poczty jest zaw- sze wielkim wydarzeniem. Listy są szczególnie cenne, gdy za- wierają zdjęcia członków rodziny, sąsiadów i przyjaciół czy ulubionych zwierząt. Jedną z milszych form uprzyjemnienia twemu dziecku po- bytu w szkole jest przesłanie mu podarków, które może rozdzie- lić między swoich nowo poznanych kolegów. Dyrektor szkoły mo- że zasugerować rodzaj prezentów, które okazują się najpoży- teczniejsze; wskazówka ta uchroni cię od dostarczania nieprzydatnych podarków. Nie muszą to być drogie prezenty; jedna z matek sprawiła swojej córce i jej koleżankom wielką radość przesyłając im taniutkie pierścionki. Pudełka z ciastka- mi, zestaw przyborów do malowania, rysowania, zabawki — sprawiają zawsze olbrzymią przyjemność. Opieka nad dzieckiem ogólnie upośledzonym Są dzieci, którym poważne upośledzenie fizyczne całkowicie uniemożliwia dbanie o swoje potrzeby fizjologiczne, chociaż dzieci te mogą być prawidłowo rozwinięte umysłowo i bardzo wrażliwe. Za przykład może służyć dziecko sparaliżowane, w żelaznych płucach. Nawet gdy w zakresie rehabilitacji zrobio- no wszystko, osoba taka 'pozostaje w całkowitej od innych zależ- Dziecko wybiera się do szkoły z internatem 181 ności. Opiekę nad wieloma podobnymi pacjentami prowadzi się w domu. Ci jednak, którzy takiej opieki nie mają, powinni być objęci należytym programem nauczania. Należy przyznać, że o pomyślne rozwiązanie tego problemu jest trudno. Szpitale dla przewlekle chorych, sanatoria czy przedszkola dla dzieci są często jedynymi osiągalnymi instytucjami. Na szczęście wiele z tych ośrodków zajmuje się prowadzeniem programu wycho- wawczego dla dzieci, na ogół dzięki współpracy z miejscowym wydziałem oświaty. Dla dzieci w znacznym stopniu opóźnionych umysłowo, o ilo- razie inteligencji poniżej 30, których nie można ćwiczyć w dba- niu o siebie i które same nie jedzą, nie trzymają moczu i stolca, często nie potrafią siedzieć, czasem nawet obrócić się w łóżku — u takich dzieci problem nauki nie istnieje. Troskliwa opie- ka — oto wszystko, czego przez całe życie będą potrzebowali. Rzadko można zajmować się nimi w domu. Istnieje kilka szkół prywatnych i państwowych dla dzieci opóźnionych umysłowo, które zapewniają opiekę. Pogląd, że zasadniczą potrzebą wię- kszości dzieci upośledzonych jest troskliwa opieka, zarzucono już dawno temu, ale są też dzieci, których życie istotnie od ta- kiej opieki zależy. Część IV Przyszłość zawodowa twego dziecka „Czy moje dziecko będzie kiedyś w stanie podjąć pracę i sa- mo się utrzymać?" To pytanie może niepokoić najbardziej. Część twoich zmartwień może wypływać z ogólnie rozpowszechnio- nego, błędnego mniemania dotyczącego zatrudniania osób upo- śledzonych. Być może słyszałeś, że jedynie dwa lub trzy zawody są osiągalne dla osób z chorobą, na którą cierpi twoje dziecko, i że żaden z nich nie wydaje się zapewniać dostatniej przy- szłości. Pierwszy rozdział tej części przedstawi fakty dotyczące zatrudnienia osób upośledzonych, będziesz więc mógł realnie zastanowić się nad tym problemem. Jeżeli twoje dziecko jest wciąż małe, mógłbyś sądzić, że z planami zawodowymi można jeszcze poczekać. Prawdą jest, że wybór specjalnego rodzaju pracy należy odłożyć do czasu, gdy młody człowiek będzie zdawał sobie sprawę z tego, co może i co chciałby robić, ale z pewnymi aspektami przygoto- wania zawodowego nie należy zwlekać. Wiele z tego, co ro- dzice zrobili albo czego zaniedbali uczynić dla swego dziecka w pierwszych latach jego życia, tworzy fundamenty jego póź- niejszych sukcesów albo niepowodzeń. Drugi więc rozdział po- święcony będzie przedyskutowaniu niektórych aspektów kształ- cenia w domu i powiązania z przygotowaniem zawodowym. Twoje dziecko będzie potrzebowało również twojej pomocy w opracowaniu specyficznego planu wykształcenia zawodowe- go. Powinno też uzyskać poradę zawodową. Może korzystać z dalszej medycznej rehabilitacji, aby polepszyć i rozszerzyć swoje możliwości. Będzie prawdopodobnie wymagało specjal- nego przeszkolenia czy ćwiczeń, aby podjąć pracę, na którą się zdecydowało. Będzie potrzebowało zdobyć doświadczenie w od- Zatrudnienie osób upośledzonych 183 powiednim warsztacie, aby przygotować się do zatrudnienia w przemyśle. Może też potrzebować pomocy w znalezieniu tymczasowego zajęcia i dalszej opieki podczas okresu przysto- sowywania się do pracy. Twoje poparcie na wszystkich tych etapach jest niezmiernie ważne. Te aspekty omówiono w roz- dziale trzecim. 15 RZECZYWISTOŚĆ l MARZENIA DOTYCZĄCE ZATRUDNIENIA OSÓB UPOŚLEDZONYCH Przede wszystkim powinieneś wiedzieć, że coraz więcej osób upośledzonych zaczyna podejmować pracę. Istnieją dwie ta- kiego stanu rzeczy przyczyny: poprawa metod rehabilitacji i większa społeczna akceptacja ich możliwości. Od trzydziestego czerwca 1961 do 1962 roku zatrudniono 102 396 zrehabilitowanych upośledzonych Amerykanów. Licz- ba ta była o 11% większa niż poprzedniego roku, a rok 1962 siódmym z kolei, w którym ustanowiono w tej dziedzinie re- kord. Te zatrudnione osoby cierpiały na tak poważne dolegli- wości, że choroba mogła je upoważnić do korzystania z pomocy społecznej. Rozdział 2. Kodeksu Stanu Cywilnego Stanów Zjednoczo- nych głosi: „Nikt w żadnym wypadku nie może być dyskrymi- nowany z powodu fizycznego upośledzenia", jeżeli został upo- ważniony do wykonywania obowiązków zawodowych, bez na- rażania na niebezpieczeństwo siebie albo swoich zatrudnionych współtowarzyszy. Podobne rozporządzenia obowiązują w za- rządach stanów, okręgów, obejmujących stan New York i mia- sto New York. Liczby wyżej podane nie mówią wszystkiego, ale wskazują, że ilość zatrudnionych osób upośledzonych jest 584 Przyszłość zawodowa twego dziecka poważna. Od roku 1942, kiedy to Cywilna Służba Federalna (The Federal Civil Service) przejęła ubezpieczanie zatrudnio- nych inwalidów, administracja przyjęła do pracy ponad sto osiemdziesiąt osiem tysięcy osób. Pomimo faktu, że rehabilitacja stała się kluczem do zatrud- nienia inwalidów, wielu z nich opóźnia lub zarzuca ją zupeł- nie. Spośród siedemdziesięciu czterech tysięcy osób, rehabili- towanych w 1958 roku według powszechnego planu, przecięt- na okresu inwalidztwa wynosiła dwadzieścia siedem lat, ale przeciętna wieku w początkach rehabilitacji zawodowej wy- nosiła trzydzieści sześć, a więc opóźnienie dziewięcioletnie. Opóźnienie rehabilitacji zmniejsza możliwość dobrego zawo- dowego przygotowania się młodego człowieka i to w różny spo- sób. Może odwlec zastosowanie pewnych rodzajów pomocy le- karskiej. Aloże pozbawić młodą osobę mądrej porady w spra- wie doboru szkoły. Może przedłużyć jej stosunek zależności tak, że z każdym mijającym rokiem będzie jej trudniej podjąć się obowiązków związanych z pracą. Wielu rodziców — a także nauczycieli — po prostu nie wie o istnieniu państwowych ośrodków rehabilitacji zawodowej i in- nych poradniach i o ich usługach. W roku 1958 w szkole w No- wym Jorku sporządzono spis inwalidów — studentów szkół wyższych, którzy wymagali specjalnego programu w celu przy- stosowania ich do pracy. Okazało się, że spośród trzech tysięcy przysposobionych studentów jedynie pięciuset korzystało z ta- kich usług. Niestety, wiele ośrodków nie posiada ani personelu, ani pieniędzy na popularyzowanie swej działalności, więc ro- dzice muszą po prostu sami zająć się zbadaniem i wynalezie- niem tych możliwości w swoim otoczeniu. Czy można pracować będąc inwalidą? Stopień nasilenia upośledzenia jest jedynie częściowym wska- zaniem możliwości zdobycia zawodu. Poważniej choremu może być trudniej otrzymać pracę, ale wielu z nich ją zdobywa. Ba- Zatrudnienie osób upośledzonych 185 dania przeprowadzone przez Instytut dla Kalek i Inwalidów wykazały zdumiewająco małe różnice w zatrudnieniu poważnie chorych i umiarkowanie upośledzonych inwalidów. Praktycznie rzecz biorąc, chęć usamodzielnienia wydawała się być ważniej- sza niż stopień upośledzenia. Ale są też przypadki, w których mimo maksymalnej rehabilitacji choroba jest zbyt poważna, by pozwoliła takiej osobie podjąć pracę. Możliwości zatrudnienia młodej osoby nie należy szukać w ła- godnym czy ostrym przebiegu choroby, w statystykach o za- trudnianiu osób upośledzonych, a nawet nie w podnoszących na duchu opowiadaniach o sukcesach innych osób. Podstawo- wym pytaniem jest: czy młody człowiek jest przekonany o tym, że może być zawodowo użyteczny? Inwalidzi, którzy szukają i otrzymują pracę, to ludzie doskonalący swoje umiejętności zawodowe. Jakie są zdolności i umiejętności twego nastolatka? To jest istotne pytanie. Brak tej czy innej umiejętności nie jest ważny, jeżeli nie okaże się ona potrzebna przy wykonywanej pracy. Wykrycie potencjalnych możliwości młodego człowieka to pierwszy krok w przygotowaniu go do zawodu. Jakie rodzaje pracy mogą wykonywać osoby upośledzone? Zbyt wiele osób przyjmuje, że istnieje tylko kilka, raczej spe- cyficznych rodzajów pracy, możliwych do wykonywania przez osoby upośledzone. Oto kilka faktów: Każdy rodzaj pracy był wykonywany przez osoby upośledzo- ne. (Słownik Tytułów Zawodowych opublikowany przez U. S. Employment Service podaje ponad 22 000 zajęć, znanych pod ponad 40 000 tytułami, więc wybór jest szeroki). Każdego roku, dzięki rehabilitacji zawodowej, umieszcza się osoby upo- śledzone na bardzo różnorodnych stanowiskach. W raporcie rocznym w 1961 roku Urząd Rehabilitacji Zawodowej podał następujące odsetki osób umieszczonych w rozmaitych katego- riach zawodowych: l fPP 186 Przyszlość zawodowa twego dziecka Zatrudnienie osób upośledzonych 187 Pracownicy: wykwalifikowani i półwykwalifikowani 27% usługowi 190/0 biurowi i sprzedawcy 17% Zatrudnieni: w domu i gospodynie domowe 14% w wolnych zawodach i na stanowiskach kierowniczych 8% Rolnicy 8% Robotnicy niewykwalifikowani 7% Oczywiście każda z tych kategorii obejmuje wielką różno- rodność zawodów z rozmaitymi odchyleniami. W pierwszym okresie wprowadzenia rehabilitacji zawodowej układano odpowiednie listy zawodów dla osób o tym samym schorzeniu. System ten wydawał się praktyczny. W miarę jednak przekonywania się o zdolnościach zawodowych osób upośledzo- nych listy szybko okazały się nieużyteczne, a czasem nawet szko- dliwe. Mimo wszystko nie ma powodu, by np. od stu osób z chorobą gośćcową oczekiwać wykonywania tego samego ro- dzaju pracy. Ich umiejętności zawodowe, zanim zachorowali na reumatyzm, były różne i nadal różnią się między sobą. Nie ma też powodu, dla którego wszystkie niewidome osoby mia- łyby pleść koszyki albo wszyscy chorujący na serce podjąć się pracy siedzącej. Dawne nastawienie w stosunku do osób upośledzonych na- kazywało przede wszystkim myśleć o ograniczeniach, o tym, czego osoba upośledzona nie potrafi wykonać. Tak też przy- zwyczajeni jesteśmy na początku pytać: „Czy choroba pozwoli mu pracować?" Albo pytamy: „Jaki rodzaj pracy może pod- jąć osoba z tym upośledzeniem?" A właśnie tych pytań nie powinniśmy stawiać na wstępie. Jeżeli twój syn czy córka został zatrudniony w jakiejś pracy, to dlatego, że potrafi zrobić coś, za co pracodawca gotów jest zapłacić. Pierwszym pytaniem dotyczącym jego przyszłego za- trudnienia jest: „Jaką pracę może wykonywać". Jeśli kalectwo powoduje ograniczenia w możliwości wykonywania danej pra- cy, trzeba być świadomym tych ograniczeń. Być może, młody człowiek potrafi zdobyć zawód stenografa, ale nie może poru- szać się autobusami po mieście w godzinach szczytu. To stano- wiłoby przeszkodę w pracy, którą mógłby otrzymać. Musiałby podjąć pracę nie wymagającą jazdy autobusami albo praco- wać w innych, wyjątkowych godzinach. W każdym razie, jeżeli gdziekolwiek zostanie zatrudniony, to dlatego, że jest dobrym fachowcem. Umiejętności stoją na pierwszym miejscu. Zatrudnienie osób upośledzonych Wielu zgłaszających się do biura zatrudnienia inwalidów wy- obraża sobie, że istnieje tam specjalna pula z propozycjami za- jęć wyodrębnionych specjalnie dla osób upośledzonych. Obec- nie możliwości specjalnego zatrudnienia są bardzo ograniczo- ne. Olbrzymia większość zatrudnionych inwalidów otrzymała pracę i utrzymuje się w niej na zasadzie zwykłego współzawod- nictwa. Stosunkowo niewielu próbuje pracować samodzielnie. W 1963 roku na przykład spośród 110136 osób zrehabilito- wanych do pracy poprzez państwowe urzędy zawodowej reha- bilitacji tylko 7 243, czyli nieco mniej niż 7°/o, zaczęło prowa- dzić własne przedsiębiorstwa. Spośród nich najliczniejszą grupę stanowili niewidomi. Niewielka liczba osób znalazła zatrudnienie w „warsztatach pracy chronionej". W Stanach Zjednoczonych istnieje około 600 warsztatów pracy chronionej, spośród których 130 specja- lizuje się w kształceniu niewidomych. Łącznie warsztaty te pro- wadzą zatrudnienie około 20 000 — 25 000 osób, z których 5 000 miejsc przypada na niewidomych. Według sprawozdania z 1955 roku istniało wówczas około l O 000 osób upośledzonych, zatrudnionych chałupniczo przez koncerny przemysłowe albo organizacje społeczne. Chociaż o wiele więcej osób upośledzonych mogłoby korzy- stać z warsztatów pracy chronionej czy chałupnictwa (mówi 188 Przyszłość zawodowa twego dziecka się o liczbie 200 000 do 350 000 miejsc), wydaje się jednak, że w najbliższej przyszłości, na przestrzeni kilku lat, najwięcej okazji do zatrudnienia będą mieli inwalidzi w zwyczajnych za- kładach pracy. Stosunek pracodawców do wykwalifikowanych inwalidów Jeszcze dziś większość pracodawców należy nakłaniać, by usto- sunkowywali się pozytywnie do zgłaszających się upośledzonych kandydatów, ale już obecnie znacznie większa niż kilka lat temu liczba pracodawców przychyla się do zatrudnienia inwa- lidów. Istnieją nawet pewne określone dziedziny przemysłu, w których zatrudnia się jedynie inwalidów. Pracodawcy przytaczali wiele powodów, dla których nie- chętnie zatrudniali osoby upośledzone. Jednym wydaje się, że do każdego rodzaju pracy w ich zespole potrzebni są praco- wnicy fizycznie sprawni (rzadko w jakimś zawodzie wymaga- na jest doskonała, wszechstronna sprawność fizyczna), więc cza- sami argument ten to tylko parawan. Inni nie zdają sobie sami sprawy z tego, jakich niezbędnych umiejętności należy wyma- gać. Obawa przed tym, że efekty pracy inwalidy okażą się gor- sze od pozostałych zatrudnionych osób, powstrzymują niektó- rych pracodawców od zaangażowania ich. Wydajność pracy in- walidy, frekwencja, niski procent wypadków i lojalność w sto- sunku do zespołu są często uderzające. W sumie, praca ich nie ustępuje w niczym pracy osób zdrowych. Badania przeprowa- dzone ria szeroką skalę wykazały przewagę inwalidów w niektó- rych dziedzinach. Badania wykazały, że stopień wypadkowości i rozległości usz- kodzeń wśród zatrudnionych osób upośledzonych niewiele róż- ni się od danych dotyczących osób zdrowych. W pewnych an- kietach uzyskano nawet lepsze wyniki wśród inwalidów, inne Zatrudnienie osób upośledzonych 189 statystyki podają nieco większy procent wypadków wśród osób upośledzonych. Są i tacy pracodawcy, którzy zasłaniają się oświadczeniem, że związki zawodowe kwestionowałyby zatrudnienie osób upo- śledzonych. Faktem jednak jest, że obecnie większość związków aktywnie popiera zasadę rehabilitacji pracowników upośledzo- nych, organizując umieszczanie ich w odpowiednich miejscach zatrudnienia. Czasem pracodawca obawia się, że inwalida będzie oczeki- wał specjalnych, kłopotliwych dla pracodawcy przywilejów, al- bo że niezręcznie byłoby wymawiać mu pracę, gdyby ze swych obowiązków nie wywiązywał się należycie. Doświadczenia nie potwierdzają tych obaw. Oczywiście zarówno wśród osób upo- śledzonych, jak i zdrowych znajdą się i tacy, którzy zechcą wykorzystać pracodawcę, ale wypadki takie zdarzają się w obu grupach. Inni zatrudniający utrzymują, że wózki inwalidzkie i kule czy protezy nie wyglądają zbyt zachęcająco w miejscu pracy albo że taki układ nie jest bezpieczny. Czasem winę za odmó- wienie przyjęcia osoby upośledzonej zrzuca się na innych pra- cowników: „Zatrudniam moją księgową dziesięć lat, a ona oświadczyła, że zrezygnuje z pracy, gdy zaangażuję osobę mie- wającą ataki". Takie nastawienie spotyka się na szczęście coraz rzadziej. Pomimo poprawy nastawienia społeczeństwa osoby upośle- dzone powinny być przygotowane do stawienia czoła krzyw- dzącym uprzedzeniom i powinny mieć odwagę podejmowania prób wciąż od nowa. To jest bitwa, w której inwalidzi nie po- winni walczyć sami. Nie ma większego zainteresowania sprawą obowiązkowej re- jestracji i zatrudnienia upośledzonych w Stanach Zjednoczo- nych, chociaż próbowano przeprowadzić ów projekt w niektó- rych państwach europejskich. Realizacja tego projektu napo- tyka liczne przeszkody, głównie skłonność nieżyczliwie nasta- 190 Przyszłość zawodowa twego dziecka wionych pracodawców do rezerwowania najmniej odpowiednich zajęć dla pracowników upośledzonych, albo też obsadzanie miejsc przeznaczonych dla inwalidów pracownikami z niewiel- kimi zaburzeniami chorobowymi, którzy nie są właściwie inwa- lidami. Czy rehabilitacja zawodowa opłaca się? Trudno jest ocenić głęboką satysfakcję osoby upośledzonej pły- nąca ze znalezienia i kontynuowania podjętej pracy, odpo- wiedniej dla niej. Osoba taka, która przez długi okres czasu z uporem walczyła z własnymi ograniczeniami fizycznymi, wąt- pliwościami i uprzedzeniami pracodawcy, czerpie z pracy głę- bokie zadowolenie. Oznacza, to dla niej więcej niż zdobycie ko- rzystnego zawodu: jest udziałem w społecznym i ekonomicznym nurcie życia. Podsumowanie Twoje dziecko powinno mieć możność korzystania z rehabili- tacji od lat najmłodszych. Szansę znalezienia odpowiedniego zatrudnienia będą większe, gdy planowanie i przygotowywanie się do zawodu rozpocznie się w młodym wieku, tak aby wycho- wanie mogło rozwinąć jego potrzeby zawodowe, by dziecko mogło nabyć odpowiednie nawyki do pracy i przyzwyczajenia, które ułatwią mu przystosowanie do zawodu. Będzie miało sze- rokie możliwości wyboru, ograniczone raczej zdolnościami, umiejętnościami i zainteresowaniami niż ciężkością sprawy cho- robowej. Jeżeli i ty, i twój nastolatek zorientujecie się, co może on robić, nie roztrząsając, czego nie może, twoje podejście do wszystkich jego problemów — nie tylko tych dotyczących za- trudnienia — wyda pozytywne rezultaty. i 16 WPŁYW DOMU l ZAWÓD TWEGO DZIECKA „Najważniejszą rzeczą, jaką dla mnie zrobili rodzice, była ich wiara w to, że mogę w życiu coś osiągnąć. Nigdy nawet przez myśl im nie przyszło zwątpić w to, że mógłbym w jakiejś dzie- dzinie zrobić karierę. Czasem inni ludzie uważali, że taka po- stawa nie ma sensu, ale moi rodzice nigdy nie dawali za wy- graną". Takie oświadczenie złożył pewien młody człowiek, bę- dący obecnie wydawcą i pisarzem. Jest czołową postacią wielu stowarzyszeń społecznych pracujących również dla osób upo- śledzonych. Sam choruje na porażenie mózgowe i jest przywią- zanym do wózka inwalidą. Jego żona, która jest artystką, a w domu spełnia z powodze- niem rolę sekretarki, powiedziała to samo. „Jestem karliczką. Mam tak mały wzrost, że trudno mi jest wykonywać wiele rzeczy, które robią inni ludzie. Na przykład nie mogę korzystać z publicznych urządzeń higienicznych w toaletach. Nie mogę umyć rąk w zwyczajnej umywalce, czy korzystać z przeciętnego kurka do wody. Ale moja matka zawsze przynaglała mnie do wychodzenia z domu i wykonywania wszystkiego tego, co inne dziewczynki. Posłano mnie do szkoły. Działałam aktywnie w na- szym kościele. Chodziłam na prywatki i do teatru z moimi przy- jaciółmi. Gdy podrosłam, poszłam do szkoły średniej. Jeździłam sama tam i z powrotem pociągiem z przesiadkami i docierałam na miejsce bez kłopotów. Ale nigdy nie dokonałabym wszyst- kich tych rzeczy, gdyby moja matka nie była przekonana, że potrafię je wykonać". Twoja wiara w dziecko udziela się. To u ciebie będzie ono czerpało odwagę, by wierzyć w siebie. Bez tego nie jest nawet w stanie zdobyć się na postanowienie i cierpliwość, aby pokonać fizyczne przeszkody swego upośledzenia lub podjąć inicjatywę 192 Przyszłość zawodowa twego dziecka wyruszenia z zacisza domowego w szum i zgiełk szkoły czy życia społecznego. „Janek nie musi pracować. My zawsze będziemy się nim opiekowali" — twierdzi część rodziców w najlepszych zamia- rach. Nie rozumieją, że taka postawa umniejsza szansę i możli- wości dziecka. Hamuje jego rozwój; utrudnia wzięcie na swe barki odpowiedzialności w latach dojrzałości. Pozbawia je również radości i satysfakcji, jaką niesie ze sobą pożyteczna praca. Rodzice często skłonni są odczuwać satysfakcję z tego, że ich dziecko nie musi pracować, jeżeli sami porzucili wszystkie swoje zainteresowania, a życie poświęcili całkowicie opiece nad dzieckiem. Powoduje to sytuację obustronnego absorbowania, która jest nużąca. Ta sytuacja koliduje z podstawową rolą rodziców. Dzieciń- stwo jest jedynie przygotowaniem do dojrzałości. Nikt nie bę- dzie czuł się zadowolony w życiu, jeżeli wpierw nie osiągnie fizycznej i emocjonalnej niezależności. Tak więc dziecko musi nauczyć się krok po kroku ponosić całą odpowiedzialność, jakiej będzie musiało sprostać w wieku dojrzałym. Nawet pogląd, że „zawsze będzie miało nas do zaopiekowa- nia się nim", jest ryzykowny. Dziecko prawie zawsze przeżywa swoich rodziców. Nie może liczyć na to, że znajdzie ludzi, któ- rzy zaopiekują się nim i będą tak wyrozumiali, jak jego ro- dzice. Przyszłość finansowa jest zawsze niepewna. Pieniądze rodziców mogłyby zostać rozsądniej wydane w większości przy- padków na przygotowanie dziecka do wybrania własnej drogi w życiu. Oczywiście istnieją i takie dzieci, które z powodu swego upo- śledzenia nie będą w stanie pracować. Nie powinieneś jednak zakładać, że twoje dziecko będzie jednym z nich, dopóki nie uzyskasz fachowej, specjalistycznej oceny, dotyczącej czynności, które młody człowiek może wykonywać samodzielnie, i nieza- leżności finansowej, którą może osiągnąć. domu i zawód twego dziecka 193 Rozszerzanie horyzontów twego syna czy córki Wszyscy młodzi ludzie muszą nauczyć się wiele na temat obo- wiązków pracowników, niezależnie od rodzaju zatrudnienia. Muszą zrozumieć, na czym polega praca całodzienna. Muszą zdawać sobie sprawę z tego, jak ściśle od jakości pracy zależy zarobek czy awans. Muszą szybko wyrosnąć z marzeń o błyska- wicznych sukcesach i olśniewającej karierze. Doświadczenia życia codziennego przygotowują z grubsza dziecko zdrowe do wejścia w świat pracy. W społeczeństwie widzi ono ludzi przy pracy w różnych zawodach. Codziennie styka się z innymi osobami młodymi i starszymi i robi wysiłki, by współżyć z nimi. W szkole nabiera nawyków do pracy. Oso- ba upośledzona pobierała być może większą część nauki w szpi- talu lub w domu. Często wyłączano ją z wycieczek organizo- wanych wspólnie całą rodziną czy z prac społecznych. Może rzadko w ogóle opuszczała dom. Może włączenie twego syna czy córki w nurt życia społecz- nego nie będzie sprawą łatwą, ale efekty osiągane są warte po- dejmowania wysiłków. Nawet sporadyczny kontakt uczy młodą osobę, czym jest zawód sklepikarza, urzędnika biurowego, li- stonosza, strażaka, policjanta, bibliotekarza, kasjera bankowego, jubilera, szewca czy pracownika pralni chemicznej. W pew- nym stopniu książki i zabawki pomogą zapełnić lukę w do- świadczeniach osób upośledzonych, chociaż wiadomości zdo- byte bezpośrednią, własną obserwacją dają o wiele więcej. Dobre współżycie z ludźmi — wartościowy aspekt zawodowy Badania przeprowadzone wśród 4000 pracowników (nie upo- śledzonych fizycznie), których zwolniono z pracy, wykazały, że u 62% spośród nich powodem zwolnienia było raczej nieprzy- stosowanie społeczne, niż brak umiejętności zawodowych. Nie potrafili współżyć z innymi ludźmi. Dzieci muszą nauczyć się, że mają obowiązki zarówno w przyjaźni, jak i w zwyczajnych 13 Wychowanie upośledzonego dziecka 194 Przyszłość zawodowa twego dziecka wzajemnych stosunkach między ludźmi w społeczeństwie. Na- sze cechy społeczne zawsze wyjdą na jaw. Codziennie nadarza się mnóstwo okazji we wczesnym okresie wychowywania dziecka, kiedy albo uczy się, albo właśnie nie zdobywa wiedzy o tym, jak zgodnie współżyć z otoczeniem. Gzy uczysz dziecko grzeczności przy witaniu się z ludźmi? Czy dziec- ko liczy się z życzeniami i wygodą innych? Czy używa zwrotu „dziękuję" i jest wdzięczne za okazaną sobie pomoc? Czy dzie- li się swoimi zabawkami? Czy od innych oczekuje okazywania mu specjalnych, niekoniecznie potrzebnych względów? A naj- ważniejsze, czy jest uprzejme, miłe w stosunku do pozostałych członków rodziny i, w miarę swoich możliwości, czy im poma- ga? Jeżeli jest miłe w domu, będzie też takie gdzie indziej. Niektórym upośledzonym młodym ludziom brak umiejętnoś- ci przystosowania do życia społecznego głównie dlatego, że mieli bardzo mało okazji przebywania z chłopcami i dziewczętami w swoim wieku. Są dość grzeczni, ale nie mają pojęcia, o czym rozmawiać, czy jak się zachowywać. Potrzebują pomocy w na- wiązaniu szerszych kontaktów towarzyskich. Ale samo prze- bywanie w grupie innych młodych ludzi jeszcze nie wystarcza. Jeżeli chłopiec jest przekonany o tym, że na przykład zraża so- bie inne dzieci, przebywanie z nimi nie przyniesie mu korzy- ści. Nawet jeżeli dziecko chodzi do szkoły z dziećmi zdrowymi, może czuć się wyłączone z ich grona. Dziecko nieobyte towarzysko będzie raczej czuło się szczęśli- wsze w grupie, w której jego potrzeby medyczne, społeczne i emocjonalne będą zrozumiane. Jeżeli więc dziecko nie czuje się dobrze wśród dzieci z sąsiedztwa, powinno przyłączyć się do jakiejś zorganizowanej, czynnej grupy. Jeżeli będzie potrafi- ło znaleźć swoje miejsce w małej, dobrze zorganizowanej gru- pie, gdy jest jeszcze małe i będzie czuło się z nią związane, przygotuje się w ten sposób lepiej do wejścia w szerszy świat. Umiejętności obchodzenia się z dzieckiem i odpowiednie usta- wienie osób, które się nim zajmują, ma decydujące znaczenie. ]Vplyw domu i zawód twego dziecka 195 Niektóre rehabilitacyjne ośrodki zawodowe uważają sprawę przystosowania społecznego za tak istotną, że traktują obmyślo- ne uprzednio zajęcia towarzyskie i rekreacyjne oraz poradnic- two psychologiczne jako część przygotowania zawodowego. Czasem rodzice dziecka upośledzonego są przeciwni jego udzia- łowi w takich zajęciach, gdyż nie chcą, żeby przyzwyczajało się do towarzystwa innych osób upośledzonych. Ten punkt widze- nia jest zrozumiały, ale błędny. Za przykład może posłużyć pewna młoda kobieta z padaczką, która była bardzo nieśmiała. W ośrodku rehabilitacyjnym przyłączono ją do dobrze zorga- nizowanej grupy towarzyskiej. Jednocześnie uczyła się steno- grafii, którą lubiła i wykonywała dobrze. Postępowanie lekar- . skie pozwoliło jej kontrolować w szerszym zakresie ataki padacz- kowe. W grupie, w ośrodku poczuła się swobodniejsza towa- rzysko i zdobywała zaufanie otoczenia. Niestety, gdy pragnęła zaprosić swych upośledzonych przyjaciół z ośrodka do domu, rodzice nie chcieli wyrazić na to zgody. W końcu odwiedli ją całkowicie od udziału w przeprowadzanym programie terapeu- tycznym. Stabilizacja emocjonalna jest ściśle związana z przystosowa- niem zawodowym. W jednym z zawodowych ośrodków reha- bilitacyjnych zanotowano, że spośród 31 osób upośledzonych, promowanych w szkołach średnich, 13 nie zostało przyjętych do pracy. Badania wykazały, że w żadnym z tych 13 przypad- ków przyczyną nie było upośledzenie fizyczne. Odmówiono im przyjęcia do pracy z powodu problemów psychologicznych, tzn. nieodpowiedniego nastawienia do upośledzenia. Osobie upo- śledzonej, która jest bardzo niepewna albo przeczulona, będzie szalenie trudno przyzwyczaić się do wykonywania jakiejś pracy. Dziecko potrzebuje wzrastać w atmosferze pogodzenia się z faktem swego upośledzenia i jednocześnie poczucia własnej wartości. Taką atmosferę mogą stworzyć głównie rodzice. To przygotuje je emocjonalnie do podjęcia pracy i dobrego jej wykonywania. 13* 196 Przyszłość zawodowa twego dziecka Jak pomóc dziecku spojrzeć realnie na możliwości podjęcia pracy? Młodej osobie upośledzonej wcale nie jest łatwo zająć realistycz- ne stanowisko wobec możliwości zatrudnienia czy swoich kwa- lifikacji. Oczywiście ten problem nie ogranicza się tylko do mło- dzieży upośledzonej. Ale ponieważ znalezienie odpowiedniej pracy może być dla tej ostatniej znacznie trudniejsze, musi być do niej doskonale przygotowana. Dla inwalidy poszukującego pracy nauka jest oczywiście sprawą absolutnie najważniejszą. Musi wcześnie to zrozumieć. Jeżeli ma odpowiednie uzdolnienia do ukończenia wyższej uczelni, powinien studiować. Dyplom szkoły wyższej jest w obecnych czasach podstawowym wymaganiem stawianym dla uzyskania dobrej pracy. Zachęta rodziców lub ich stanowcze żądania stawiane młodemu człowiekowi mogą być decydującym czynnikiem w utrzymaniu go w szkole w okresie, gdy czuje się zniechęcony lub gdy spieszno mu do zarabiania własnych pie- niędzy. Przygotowanie do specjalnego rodzaju pracy ma szczególne znaczenie dla osoby upośledzonej, gdyż nie ma ona do wyboru tak szerokiego wachlarza zajęć, jak przeciętnie ktoś inny. Po- winna skorzystać — wcześnie, w latach szkolnych — z miejsco- wych udogodnień kierownictwa, opieki i poradnictwa. Jeżeli szkoła zawodowa wydaje się bardziej wskazana niż ogólno- kształcąca, młody człowiek powinien wiedzieć o tym, zanim nie będzie za późno. Zbyt często upośledzony młody człowiek prze- chodzi przez szkołę bez zasięgnięcia czyjejś rady i w pewnych wypadkach kończy studia, uzyskując dyplom uczelni, i nie po- trafi zarobić na życie, gdyż nie jest w stanie pracować w tej dziedzinie i znaleźć w niej zajęcie. Wszystkie małe dzieci snują fantastyczne plany na przysz- łość. Nikt się nie dziwi, gdy 5-letnie dziecko oświadcza, że ma zamiar zostać kowbojem albo pilotem statku powietrznego. ]Vplyw domu i zawód twego dziecka 197 W miarę jak rośnie i dojrzewa, zaczyna coraz realniej patrzeć na różne zawody i swoje własne zdolności. Dziecko upośledzone może mieć trudności w konfrontowaniu fantazji z rzeczywistością, gdyż ma mniej życiowego doświad- czenia, a większą potrzebę snucia wspaniałych marzeń. Jednym ze sposobów, w jaki można mu pomóc, to dokładne zapozna- wanie go ze wszystkim, co robi ojciec i matka, jeżeli też pracują. Dzieci zdobywają też wiedzę o świecie, wyobrażając sobie siebie w zawodzie wykonywanym przez rodziców. Trudno w to uwie- rzyć, lecz wielu młodych ludzi — zwłaszcza dzieci upośledzo- nych — nie wie, jaki rodzaj pracy wykonują ich rodzice. Bardzo pożyteczne są pogawędki ojca z synem na temat ro- dzaju zajęć, jakie chłopiec chciałby wykonywać, ocenienie pla- nów przez ojca i poparcie ich, jeżeli są słuszne. A jednak ojciec może nie potrafić pomóc dziecku upośledzonemu, gdyż może nie być pewien, jak dziecku radzić. Musi pozostawać w ścisłym kontakcie z opiekunami zawodowymi dziecka. Matka może np. zaniechać uczenia swej upośledzonej córki podstawowych zajęć domowych czy gospodarskich, gdyż jest przekonana, że ta nig- dy nie wyjdzie za mąż. Dziecko upośledzone, które pragnie być traktowane jak inne dzieci, tłuma- czy sobie takie pomijanie go w za- jęciach jako dowód nieufności ro- dziców i brak wiary w jego po- myślną przyszłość. Dyskusje i książki nie mogą wyeliminować kwalifikowanego po- radnictwa zawodowego, ale mogą rozszerzyć horyzonty umysłowe twego syna czy córki i skorygować niektóre błędne poglądy. Czytanie może przydać się i tobie. Jeżeli doradca do spraw zawodowych 198 Przyszłość zawodowa twego dziecka zasugeruje nie znany ci dotąd rodzaj pracy dla twego dziecka, możesz przeczytać coś z tej dziedziny, byś miał rozumny pogląd na perspektywy, roztaczające się przed nim. W jakim stopniu telewizja zasługuje na uwagę? Dla dziecka w jakiś sposób ograniczonego może być dobrodziejstwem. Ale dopóki pragniesz, aby twoje dziecko rozwijało w sobie odpo- wiednią postawę, musisz uważać, by telewizja nie stała się środkiem zastępczym w doświadczeniach prawdziwego życia. Część programu wychowuje, kształci i jest prawdziwa, ale prze- ważnie telewizja służy tylko rozrywce i daje bardzo małe pojęcie o codziennym życiu i świecie pracy. Przeciętnie dzieci mają do- syć doświadczeń w życiu, by stopniowo odróżniać fakty od ma- rzeń, ale nie dotyczy to dzieci pozostających pod specjalną opieką. Mogą one idealizować sobie na przykład obraz woźnicy, z lekceważeniem myśleć o policjancie; może im się wydawać, że każdy urzędnik jest przytłoczony obowiązkami; mają skłon- ność do oglądania pracy robotnika z nastawieniem dramatycz- nym. Rodzice nie zawsze odgadują, jakie błędne poglądy ro- dzą się w główkach ich pociech. Nie można od nich oczekiwać, aby przez cały czas oglądali program telewizji z dzieckiem. Ale samo uczulenie na ten problem jest ważne. Większość dzieci pragnęłaby wybierać sama program telewizyjny. Ich wybór nie zawsze jest najlepszy. Rodzice często muszą ograniczać ilość oglądanych audycji i energicznie zakazywać oglądania progra- mu, o którym wiedzą, że będzie dla dziecka nieodpowiedni. Jeszcze ważniejszą sprawą jest upewnienie się, czy dziecko ma inne, bardziej twórcze zainteresowania. Wybranie odpowiedniego zajęcia Ludzie znajdują największą satysfakcję w wykonywaniu zawo- du, który umożliwia im pełne wykorzystanie swych zdolności i umiejętności. Błędem w takim samym stopniu jest sięganie zbyt nisko, jak i zbyt wysoko. Masz nadzieję, że twoje dziecko osiągnie cel i zrobi karierę odpowiadającą jego uzdolnieniom. w domu i zawód twego dziecka 199 \Viele osób upośledzonych odczuwa olbrzymią potrzebę skom- pensowania swego inwalidztwa: to dążenie może zmobilizować dostatecznie dużą energię, aby doprowadzić do wyjątkowych sukcesów. Kariery Franklina D. "Rooseuelta i Heleny Keller są krańcowymi przykładami. Gdy jednak dążenie to nie odpo- wiada rzeczywistemu rozwojowi jego zdolności, młody człowiek narażony będzie na wielkie rozczarowanie. Może dążyć do zdo- bycia jakiegoś zawodu, gdyż wydaje mu się on błyskotliwy albo nakazuje szacunek, albo nęci szybką, łatwą drogą do zdobycia pieniędzy. Oczywiście osoby zdrowe wpadają również w te pułapki. Ale młody człowiek obarczony upośledzeniem podlega szczególnie silnemu pragnieniu urządzenia sobie za wszelka cenę wygodnego i wspaniałego życia, które byłoby rekompen- satą za jego kalectwo. Rodzice mają tendencję do błądzenia tą samą drogą. Prag- nąc, by dziecko miało w życiu wszystko co najlepsze, mogą prze- ceniać jego zdolności albo w końcu mogą zapominać o jego upośledzeniu. Rodzicom prowadzącym własne zakłady czy przedsiębiorstwa trudno jest czasem pogodzić się, że ich dziecko będzie musiało wykonywać pracę robotnika półwykwalifikowa- nego. Inni, odwrotnie, stają się tak przygnębieni i zniechęceni, że nie doceniają zdolności dziecka. Bardzo trudno jest patrzeć realnie i trzeźwo, gdy się jest za- angażowanym uczuciowo, ale lekarze i eksperci do spraw opieki zawodowej pomogą ci. Rozwijanie samokrytycyzmu Jeżeli ktoś nie nauczył się uczciwie oceniać swej pracy, może poczuć się dotknięty jakimikolwiek uwagami krytycznymi czy nawet sugestiami dotyczącymi wykonywanej przez siebie pracy. Młody człowiek musi nauczyć się rozróżniać pochwałę za czy- nione wysiłki od pochwały za umiejętności i wykonanie. W pra- cy sam wysiłek nie wystarcza; wyrób musi spełniać wszystkie wymagania. Osobie upośledzonej trudno jest zrozumieć te róż- l 200 Przyszłość zawodowa twego dziecka Wplyw domu z zawód twego dziecka 201 nice, zwłaszcza gdy jest zmuszona przebywać w domu i nie ma okazji obserwować innych osób, wykonujących te czynności le- piej od niej. Rodzice natomiast często ulegają pokusie chwalenia wciąż swego upośledzonego syna czy cofki, powodując tym odczucie, że jego osiągnięcia są lepsze niż są istotnie. Prawdą jest, że bardziej potrzebna jest zachęta niż krytyka. Nie jest jednak przysługą pozwolenie młodej osobie na złudzenia odnośnie do swoich zdolności. Możesz ją pochwalić czasem za to, co rzeczy- wiście zrobiła dobrze, a także za usilne próby. Ale gdy wyko- nuje pracę przeciętnie albo nawet gorzej niż inni, lepiej nic nie mówić. Od czasu do czasu możesz sam pokazać, jak robić po- stępy. Będzie uczyła się patrzeć na swą pracę krytycznie i szu- kała dróg do wykonywania jej lepiej. Dziewczynka z poraże- niem mózgowym, która pisze bezbłędnie na maszynie, ale po- trafi zaadresować jedynie pięć kopert w ciągu godziny, zasłu- guje na pochwałę za swą dokładność; ale musi równocześnie zdawać sobie sprawę z faktu, że nie jest jeszcze w stanie pisać na tyle szybko, by móc pracować. Nauczyciele dziecka w szkole są chyba w lepszej sytuacji niż specjaliści do spraw rehabilitacji zawodowej, jeśli chodzi o oce- nę osiągnięć dziecka. Ich standardy odpowiadają osiągnięciom dzieci zdrowych i to jest dobrym sprawdzianem. Jest to jeszcz> jednym powodem dla ciebie do zapoznania się i utrzymywani ścisłych kontaktów z nauczycielami szkolnymi twego dziecka Przekonaj się, jaki jest system promowania w szkole, do której chodzi twoje dziecko. Jedne szkoły udzielają dzieciom promo- cji automatycznie, zwłaszcza w pierwszych klasach. Uważają, że istnieją poważne powody, aby umieszczać dziecko w jednej klasie z innymi dziećmi, w tym samym wieku, nawet jeżeli nie opanowuje ono dość dobrze przedmiotów wykładanych w tym oddziale. W innych szkołach wymaga się opanowania mate- riału z całego roku szkolnego. Ale nawet w szkołach tego typu poszczególni nauczyciele mogą odczuwać taką potrzebę okaza- nia, dziecku upośledzonemu dobroci, że przepuszczają je z kla- sy do klasy niezależnie od jego osiągnięć. Ważną rzeczą jest, byś zdawał sobie sprawę z tego, jak wy- gląda sytuacja twojego dziecka w szkole. Jeżeli w rzeczywistości nie daje sobie rady, nie powinieneś pozostawać z fałszywym przekonaniem, że jego wiadomości i możliwości odpowiadają danej klasie. Niektórzy młodzi upośledzeni ludzie dopiero w po- radnictwie zawodowym dowiadywali się, że ich podstawowe umiejętności — wymowa, język angielski, arytmetyka nie są wy- starczające. Niezależność i poleganie na sobie Okazuje się, że wiele osób upośledzonych, które nie mogą spros- tać zwykłym zadaniom, było w dzieciństwie ograniczonych zbyt wieloma niepotrzebnymi zakazami. Młoda kobieta może na przykład nie potrafi podróżować sama, gdyż jej matka miała zwyczaj wszędzie jej towarzyszyć i ją ze sobą zabierać. Lata nie- potrzebnej zależności przeszkodziły jej w nauczeniu się pew- nych umiejętności i zdobyciu wiary w siebie. W latach póź- niejszych zabiera, to nieco więcej czasu. Pomyśl, ile czasu nie- potrzebnie zmarnowano. Doświadczenie w rozporządzaniu pieniędzmi przyczynia się bardzo w zdobyciu wiary w siebie i jest niezbędne dla osoby zamierzającej podjąć pracę. Rodzice mogą wdrażać dziecko do gospodarowania pieniędzmi, gdy jest ono jeszcze zupełnie małe, posyłając je po zakupy na przykład do sklepu spożywczego, po- zwalając mu kupować rzeczy osobistego użytku, gdy nieco podrośnie. Być może dziecko pojedzie do sklepu w wózku in- walidzkim lub pójdzie o kulach, ale może przez cały czas uczyć się rozróżniać jakość towarów i porównywać ceny. Oczywiście w sprawie wydawania swojego kieszonkowego decydować po- winno samo dziecko. Może brać też udział w dyskusji na temat budżetu rodzinnego. Może wybrać się do banku, a także na- uczyć się korzystać z książeczki oszczędnościowej. 202 Przyszłość zawodowa twego dziecka Wpływ domu i zawód twego dziecka 203 Najtrudniejszą na ogół decyzją dla rodziców jest zachęcenie dziecka do odbywania samodzielnych podróży. Jest to jednak bardzo ważna sprawa dla osoby upośledzonej, która pragnie pracować. Jeżeli tylko ma możność, musi nauczyć się korzystać z publicznych środków komunikacji, nawet jeżeli będzie to przy- chodzić z trudem. Im wcześniej się tego nauczy, tym będzie mniej zależna od otoczenia. Możesz nawet być zdumiony, jak dobrze sobie radzi. Wszystkie czynności związane z dawaniem sobie rady w ży- ciu codziennym są ważne, ale „samoobsługa" w toalecie jest sprawą zasadniczą. Pracownik upośledzony fizycznie znajdzie zawsze kogoś, kto mu pomoże włożyć płaszcz czy przynieść obiad, ale nikt z dorosłych nie zechce korzystać z pomocy w ubikacji. Proste czynności gospodarskie są bardzo cenne dla obydwoj- ga — kobiety i mężczyzny, zwłaszcza gdy wykonywane zajęcie zmusza do mieszkania z dala od domu. Prowadzenie domu i gotowanie jest powołaniem każdej młodej kobiety wychodzą- cej za mąż, niezależnie od tego, czy jest ona upośledzona czy nie. Wiele kobiet upośledzonych znajduje również zatrudnienie w charakterze pomocy domowych czy gospodyń. Więcej, osoba upośledzona, która nie może pracować poza domem, ale poma- ga w domu, może w ten sposób umożliwić innemu członkowi rodziny podjęcie pracy i w ten sposób poprawić warunki finan- sowe rodziny. W ośrodkach rehabilitacyjnych zademonstrowa- no, jak dostosować metody pracy do szczególnych ograniczeń danej osoby i nauczyć ją prostych czynności związanych z pro- wadzeniem domu. Nauczenie dziecka samowystarczalności w domu jest szczegól- nie trudne dla rodziców, gdyż na ogół są to czynności, które mogliby dla dziecka z łatwością sami wykonać i wykonaliby je z przyjemnością. Czują się winni jego cierpienia i odpowie-l dzialni za jego upośledzenie. Naturalnie chętnie wszystko b) dlań uczynili. Teoretycznie wiedzą, że dziecko powinno wyko-- jiywać różne czynności samo, ale w danym momencie zawsze wydaje się łatwiej i lepiej zrobić to za nie. Dlatego też muszą mieć okazję regularnych konsultacji z osobami do spraw rehabilitacji, które potrafią spojrzeć obiektywnie na zdolności dziecka, a także z asystentem społecznym, który zrozumie uczu- cia i konflikty samych rodziców. Staranny wygląd i higiena osobista Wobec te'go, że osoba upośledzona fizycznie musi na ogół po- konać pewną ilość uprzedzeń, najrozsądniej jest zaprezentować się z najlepszej strony. Atrakcyjność zewnętrzna jest dlań za- zwyczaj bardzo trudna do osiągnięcia. Gorset czy kule utrud- niają utrzymanie ubrań w czystości i porządku i mogą powodo- wać przecieranie się, powstawanie dziur, tak że odzież wkrótce wygląda na zniszczoną. Ktoś, kto nosi gorset, używa protez lub kuł albo ma niezdarny chód, zużywa o wiele więcej niż inni energii fizycznej podczas wykonywania swej pracy, która na ogół nie wymaga nadzwyczajnych wysiłków. Środki odwania- jące i przeciwpotowe pomogą zarówno kobietom, jak i męż- czyznom w utrzymaniu starannego wyglądu. Nie zajmują pod- stawowego miejsca w higienie osobistej, ale są pewną formą zabezpieczenia. Rozmaite rodzaje upośledzenia utrudniają mycie zębów, go- lenie się, czesanie włosów, wycieranie się ręcznikiem czy, w przy- padku dziewcząt, wykonanie makijażu. Rozdział 24 zawiera pewne propozycje pomocy osobie upośledzonej fizycznie MV utrzymaniu starannego wyglądu. Jednak najważniejszym •czynnikiem jest to, aby sama zainteresowana osoba miała ochotę wyglądać atrakcyjnie i chciała zrobić wysiłek w tym kierunku. Nawyki dobrej pracy Jednostajne wymagania życia codziennego przyczyniają się do rozwoju dobrych nawyków pracy. Chodzenie do szkoły mobi- 204 Przyszłość zawodowa twego dziecka J)roga do zdobycia zawodu 205 lizuje dzieci do przestrzegania zasad punktualności, przystoso- wania się do zatwierdzonego porządku umówionych spotkań i za- bierania się o wyznaczonej godzinie do odrabiania lekcji. Ro- dzice powinni popierać nauczyciela w przestrzeganiu tych wy- magań życia szkolnego bez zbytniego nacisku, chyba że byłoby to niezbędnie potrzebne. Młodzi ludzie uczą się bardzo wiele podczas zatrudnienia na półetacie w godzinach pozaszkolnych. Upośledzeni chłopcy i dziewczęta wolą mieć zajęcia rzadziej, gdyż nie są fizycznie przystosowani do pracy albo nie mogą wygospodarować wolne- go czasu z programu przeznaczonego na leczenie. Inni jednak pozostają w tyle tylko dlatego, że rodzice boją się krytyki są- siadów. Wykonywanie pożytecznej pracy i otrzymywanie za nią zapłaty jest oczywiście sprawą o wiele ważniejszą od tego, co powiedzą sąsiedzi. 17 DROGA DO ZDOBYCIA ZAWODU Ocena zdolności zawodowych Ciągle oceniasz walory swoich dzieci. Stwierdzasz, często pod- świadomie, że dziecko jest szczęśliwsze, pracując fizycznie, albo że lubi robić odkrycia natury umysłowej, że woli pracować z ludźmi albo samo. Jeżeli interesuje się muzyką lub sztuką albo ma inne hobby, które mogłoby zapewnić mu w życiu karierę, badasz, czy ma rzeczywiste uzdolnienia w tym kierunku, czy jest tylko amatorem. Jeżeli uczy się słabo, zaczynasz myśleć o zawodzie, który nie wymagałby wysiłku umysłowego. Jedna'k ocena wynikająca tylko z obserwacji w domu jest dla dziecka upośledzonego niewystarczająca. Sytuacja wymaga wy- powiedzenia się i oceny specjalistów. Termin „ocena zawodo- wa" oznacza przebadanie danej osoby przez zespół specjalistów w celu stwierdzenia, czy będzie ona zdolna do wykonywania pracy zawodowej po rehabilitacji i jaki rodzaj rehabilitacji bę- dzie w danym wypadku potrzebny. Za przykład, jak wyglądać powinno takie postępowanie w wielkim ośrodku, mogą posłużyć doświadczenia Instytutu dla Kalek i Inwalidów w Nowym Jorku. Najpierw badający zespół gromadzi możliwie najobszerniej- sze informacje od osób, które uprzednio znały pacjenta, na te- mat jego historii choroby, przystosowania społecznego, wy- kształcenia, doświadczeń związanych z pracą, jeżeli taką kie- dyś podejmował. Wywiad przeprowadza się też bezpośrednio z pacjentem. Mogą być również stosowane testy psychologiczne. Następnie przeprowadza się badanie lekarskie pod kątem reha- bilitacji, w celu określenia, czy warunki fizyczne pozwalają na jego kształcenie zawodowe i czy pacjent wymaga leczenia czy postępowania chirurgicznego, które poprawiłoby jego zdolności do pracy. Fizjoterapia i terapia zajęciowa będą podstawą do oceny jego umiejętności dawania sobie rady w sprawach ży- cia codziennego. Następnie zespół specjalistów zastanawia się nad wszystkimi zebranymi informacjami i ustala, czy rehabilitacja byłaby z punktu widzenia przygotowania zawodowego korzystna i je- żeli tak, czy jest konieczna dalsza diagnoza. Zależnie od potrzeb dziecka przeprowadza się więcej lub mniej testów psychologicz- nych, dodatkowych badań lekarskich czy konsultacji, ocen psychiatrycznych, porad zawodowych i badań w celu ustalenia uzdolnień zawodowych, badanie mowy i słuchu, albo też ocenę przystosowania do warunków i sytuacji w domu. Wtedy może się okazać, że dziecko wymaga dalszego szkole- nia, które przygotowałoby je do pracy w odpowiednim zawo- dzie. Albo też zespół stwierdzi, że jest ono gotowe do podjęcia pracy bez dalszego szkolenia. Albo że musi nabrać doświad- czenia w pracy w zakładzie pracy chronionej. Albo wreszcie, że potrzebne mu będzie kilkumiesięczne szkolenie zawodowe. 206 Przyszłość zawodowa twego dziecka Istnieje niewielka liczba osób upośledzonych, których zdol- ności zawodowych nie można dokładnie określić drogą przepro- wadzanych przeciętnie badań i testów. Dla nich to stosuje wspomniany Instytut metody „próby pracy" („work sample'"* albo „testów praktycznych" („reality testing"). Testy te obej- mują próbki wykonania rzeczywistej pracy wybranej spośród trzynastu zawodów, z około dziesięcioma podtestami z każdej dziedziny. Wymaga się w nich wykonania aktualnego zadania, tak jak żądano by tego w pracy, a wszystko odbywa się w wa- runkach zbliżonych do warunków w zakładzie pracy. Testy te nazwano systemem TO WER; nazwa utworzona z pierwszych liter słów: test, orientacja i ocena pracy w rehabilitacji (Te- sting, Orientation, and Work Evaluation in Rehabilitation). Skompletowanie wszystkich testów trwa zwykle około 3 tygodni, podczas których badana osoba przychodzi codziennie i wyko- nuje pracę w pełnym wymiarze godzin. Testy TOWER obej- mują 13 szerokich dziedzin: pracę biurową, kreślarską, rysun- kową, na sprzęcie elektronowym, pracę jubilerską, wyroby skó- rzane, wytłaczanie tytułów, pracę na poczcie, zegarmistrza, re- cepcjonisty, operatora maszyn do szycia, maszyn spawalniczych i pracę w warsztatach. Standardy zarówno odnośnie do jakości, jak i tempa pro- dukcji są takie same jak w przemyśle. Wr efekcie testy stanowią realną podstawę do określenia indywidualnych zdolności kwa- lifikujących do zatrudnienia. Twoje dziecko być może nie będzie wymagało tak szerokiej oceny zawodowej. Wiele osób upośledzonych w mniejszym stopniu dość szybko bez niczyjej pomocy dostosowuje się do wykonywanego zajęcia. Z drugiej strony wiele poważnie cho- rych osób, które już raz uznano za niezdatne do wykonywania jakiejkolwiek pracy, przywrócono znów do czynnego życia dzię- ki wnikliwszej ocenie i rehabilitacji. Ocenę zawodową powinno się przeprowadzić dość wcześnie, by nadała 'kierunek wykształ- ceniu dziecka. Droga do zdobycia zawodu 20 / Zdrowie a ocena zawodowa Często wzywa się lekarza, by zadecydował, czy zdrowie upośle- dzonego pacjenta pozwala na zatrudnienie go w pełnym wy- miarze godzin. Część osób potrzebuje czasu, by wyrobić w so- bie wytrzymałość potrzebną do zatrudnienia ich w pełnym wy- miarze godzin. Zaczynają, od krótkiego okresu, codziennie zwiększając przeznaczony na pracę czas. Inni muszą ograniczyć się do pracy na części etatu. Niektóre rodzaje pracy powinny być przeprowadzone wyłącznie pod nadzorem lekarskim, i to musi być wzięte pod uwagę przy planowaniu wyboru zawodu. Lekarz może czasem zasugerować praktyczne sposoby ochro- ny zdrowia upośledzonego pracownika. Osobom z porażeniem można na przykład poradzić, by unikały siedzenia całymi go- dzinami w jednej pozycji. Testy psychologiczne Istnieje wiele rodzajów testów psychologicznych: inteligencji, uzdolnień, wiadomości, zainteresowań, osobowości i próby pra- cy. Każdy z nich może być zastosowany w trakcie oceny diag- nostycznej. Omówiono je dokładniej w rozdziale 6, ale i w tym miejscu o nich pomówimy. Na podstawie samego ilorazu inteligencji nie można wyn> kować o sukcesie zawodowym, czy też wyraźnie wskazać, jaką dziedzinę powinien wybrać dany osobnik, ale 1.1. pomaga wy- eliminować pewne rodzaje pracy. Jest testem na pewno nie- zawodnym w przewidywaniu postępów w szkole, gdyż LI. idzie zazwyczaj w parze ze stopniami w klasie. Można bez oba- wy stwierdzić, że osoba z niskim ilorazem inteligencji nie po- winna myśleć o zawodzie, który zależy od ukończenia szkoły średniej. Test uzdolnień ujawnia szczególnie silne strony jednostki i podkreśla jej możliwości. Zdolności bada się za pomocą serii testów koncentrujących się na kilku różnych dziedzinach: in- teligencji, zdolnościach werbalnych, liczbowych, przestrzeń- 208 Przyszłość zawodowa twego dziecka nych, wyobraźni, koordynacji ruchowej, zręczności manualnej. Test uzdolnień może zasugerować dziedzinę lub typ zawodu, w jakich osoba czułaby się dobrze, ale na ogół nie wyszczegól- nia żadnego rodzaju zajęcia. Testy mogą wykazać na przykład, że dana osoba ma duże zdolności literackie; te uzdolnienia są bardzo cenne w wielu zawodach prawniczych, w urzędach i róż- nego rodzaju instytucjach, w których ma się do czynienia z opracowaniami pisemnymi. Testy zainteresowań dają możność stwierdzenia ukierunko- wań danej osoby. Nie są to testy w ścisłym tego słowa znaczeniu i nie określają one zdolności. Metodą Kudera na przykład moż- na określać skłonności do pracy na zewnątrz, poza domem, czyn- ności mechanicznych, przedmiotów ścisłych, artystycznych, li- terackich, muzycznych, społecznych czy do czynności biuro- wych. CO NALEŻY WIEDZIEĆ O ZAWODZIE? Młoda osoba powinna być dobrze poinformowana o zawodzie, zanim zacznie się nad nim rozsądnie zastanawiać. Doradca do spraw zawodowych pomoże jej zdobyć konieczne informacje, ale decyzji za nią nie podejmie. Niżej postawione pytania zo- rientują cię w tym, czego możesz się spodziewać. Jaka jest dana praca? Jakie są obowiązki? Jak wykonuje de daną pracę? Jakie są wymagania odnośnie do warunków fi- zycznych? Młody człowiek musi otrzymać informacje w tym zakresie, aby mógł porównać fakty z własnymi możliwościami. Pewien mężczyzna, który stracił nogę, zgłosił się do ośrodka rehabilitacyjnego, zdecydowany zostać mechanikiem-optykiem, która to praca wymagała ciągłego stania. Nie mógł oczywiście z niej skorzystać. W jakich dziedzinach zatrudnienia znajduje się pracę? Je- żeli ktoś otrzymuje zawód polegający na obsługiwaniu pewne- go typu maszyn biurowych, musi dowiedzieć się, w jakich biu- Droga do zdobycia zawodu 209 rach tych urządzeń się używa. Powinien też zorientować się, czy będzie mógł znaleźć odpowiednie dla siebie zajęcie w swoim okręgu. Jak znaleźć odpowiednią dziedzinę? W pewnych dziedzi- nach szczególnie trudno dostać pracę. Na pewno należy do nich radio i telewizja, dziennikarstwo, wydawnictwa i teatr, w których to miejscach trudno jest wykazać się umiejętnościami bez doświadczenia z poprzedniego okresu, ale gdzie prawdziwe doświadczenie można zdobyć jedynie drogą aktualnego zaan- gażowania. Często dostęp znajduje się pośrednio — przez po- dobne doświadczenia lub osobiste kontakty. Jakie są zarobki, wymagania podatkowe, związkowe? Mylne informacje o wysokich zarobkach mogą spowodować, że nie- doświadczona młoda osoba spodziewa się otrzymać o wiele wię- cej, niż za pracę się płaci. Jakie są szansę awansu i przyjęta skala wzrostu zarobków? Ludzie mogą posiadać bardzo błędne wyobrażenie o szybkości awansu i wzroście zarobków. Pewien młody mężczyzna podej- mujący swą pierwszą w życiu pracę już po dziesięciu dniach zażądał podwyżki. Czy dana dziedzina zapewni ci dobrą przyszlość? Niektóre zawody mają coraz mniejsze znaczenie, tak jak i pewne ga- łęzie przemysłu tracą swoją pierwotną pozycję. Tak daleko idące pytanie interesuje wszystkich młodych mężczyzn i kobiety, próbujących dokonać dobrego wyboru na przyszłość. Są też pytania szczególnie znamienne dla osób upo- śledzonych. Okres przygotowawczy albo specyficzne przygotowanie do zawodu i ogólne wykształcenie wymagane jest do dobrego wykonywania zawodu. Okres przygotowawczy może być bardzo różny, zależnie od wykonywa- nej pracy, np. by grać rolę Św. Mikołaja wystarcza krótka próba, nato- miast aby zostać dyrygentem prowadzącym orkiestrę, należy się przygo- towywać ponad 10 lat. Uzdolnienia w takich dziedzinach, jak: wysławianie się, zdolności ma- 14 Wychowanie upośledzonego dziecka 210 Przyszłość zawodowa twego dziecka tematyczne, przestrzenne, sprawność ruchowa, zręczność manualna, koordynacja wzrokowo-ruchowa, rozróżnianie barw oraz inteligencja. Wymagania co do zdolności matematycznych mogą się znacznie różnić: od np. prostego liczenia i ważenia aż do używania skomplikowanych i zawiłych wzorów matematycznych w chemicznych czy technicznych obliczeniach. Cechy usposobienia takie, jak: umiejętność podołania wielu obowiąz- kom, częstym ich zmianom, umiejętność wykonywania pracy seryjnej, stosownie do wyznaczonych warunków, zdolność współżycia z ludźmi, pracowania samodzielnie, słuchania poleceń, przejmowania inicjaty- wy itd. Zainteresowania wymagane podczas wykonywania pracy obejmują na- stępujące dziedziny, w których uprzywilejowanie pracownika jest wskaź- nikiem jego przystosowania zawodowego i powodzenia: praca wśród przedmiotów i obiektów, wśród ludzi i problemów; zwyczajne, ruty- nowe czynności i praca twórcza, sposób prowadzenia interesów i nauka, praca społeczna i inne zainteresowania i umiejętności, zadowolenie z za- spokojenia ambicji, prestiż i namacalne efekty pracy. Dla przykładu — sprawdzanie instalacji elektrycznej wymaga znajomości rzeczy, podczas gdy pisanie powieści wymaga znajomości ludzi. Warunki fizyczne, jak na przykład podnoszenie, dźwiganie, pchanie i pociąganie, które wchodzą w grę, a także warunki pracy, a więc: czy pracę wykonuje się wewnątrz czy na zewnątrz pomieszczenia, zależnie od temperatury, wilgotności, hałasu, dymu, czynników toksycznych i in- nych rodzajów ryzyka. W celu odpowiedniego zatrudnienia osoby upośledzonej zna- jomość warunków pracy i jej skutków musi być niezwykle szczegółowa, obejmująca informacje dotyczące szczególnie jego indywidualnych problemów. Osoba, na przykład, ze skłonno- ściami do zawrotów głowy powinna wiedzieć, czy praca, którą zamierza podjąć, wymagałaby przebywania w pobliżu niebez- piecznego sprzętu, bądź też wysoko nad ziemią. Wymagania odnośnie do warunków fizycznych związane z .pracą mogą być zanalizowane pod kątem następujących czyn- ników : Podnoszenie, dźwiganie, pchanie i ciągnięcie mogą wymagać różnych nakładów siły, zależnie od rodzaju pracy, od tego, czy jest to praca sie- dząca, lekka, średnio ciężka czy bardzo ciężka. JJroga do zdobycia zawodu 211 Wspinanie i balansowanie. wymaga zwinności i rozwiniętego zmysłu równowagi. Nachylanie się, klękanie, kucanie i czołganie wymagają pełnego wy- korzystania kończyn dolnych oraz mięśni grzbietu. Sięganie, chwytanie, czynności wykonywane dłońmi i palcami oraz dotykanie wymagają możności wyciągania dłoni i ramion w każdym kie- runku: chwytania, trzymania, łapania czy obracania przedmiotów w dło- niach, podnoszenia, zaciskania czy manipulowania palcami i rozróżnia- nia za ich pomocą wielkości, kształtu, temperatury i wyczuwania faktury przedmiotów. Mówienie i słyszenie są szczególnie ważne w takich rodzajach pracy, w których pracownik musi dawać ustne informacje innym albo otrzy- muje dokładne wiadomości drogą ustną, albo też powinien dokładnie rozróżniać dźwięki. Dobry wzrok wymagany jest w wielu rodzajach zajęć, zwłaszcza w ta- kich, w których zaburzenia widzenia zagrażają bezpieczeństwu samego pracownika czy innych osób, a także tam, gdzie wymagana jest duża precyzja. Oczywiście, warunki fizyczne pracownika muszą odpowia- dać fizycznym, wymaganiom w pracy. Jednak fakt, że waru- nek ten nie zawsze jest spełniany, nie oznacza jednak, że dana dziedzina pracy jest dla danej osoby automatycznie wykluczo- na; może zaistnieć taka sytuacja, w której postępowanie lekarskie, terapia, ćwiczenia szybko zwiększą zdolności osoby upośledzonej. Wiele osób, na przykład po amputacjach, zdobyło ta- ką sprawność w posługiwaniu się pro- tezami, że swobodnie mogą pracować w zawodach, o których w ich wypad- ku nigdy nie myślelibyśmy. Dają so- bie dobrze radę jako lotnicy, elektry- cy, drukarze, pracownicy w warszta- tach samochodowych, technicy den- tystyczni, hutnicy szkła i w wielu in- nych kwalifikowanych, wymagają- cych dużej sprawności zawodach. H* 212 Przyszłość zawodowa twego dziecka Dla inwalidów można wprowadzić wiele małych, ale pomy- słowych zmian technicznych: rączki mogą zostać wydłużone lub skrócone, blok drzewa może być przewiązany linką w celu ła- twiejszego chwycenia go i tak dalej. Jednak jeżeli wymagane jest wprowadzenie większych zmian, osoba upośledzona po- winna chyba poważnie zastanowić się, zanim zdecyduje się pod- jąć taką pracę. Jej szansę zdobycia zawodu są o wiele większe w zawodach nie wymagających specjalnych przystosowań technicznych. Dokonywanie wyboru Z chwilą zdecydowania się na jakąś dziedzinę należy dać od- powiedź na pewne pytania, kiedy być może dotąd nie były przed- miotem rozważań. Należy je postawić uczciwie i szczerze na nie odpowiedzieć. Czy to jest właśnie ta praca, którą osoba upośle- dzona chce wykonywać? Wielu inwalidów decyduje się na podjęcie pracy, z której nie są zadowoleni, a wykonują ją tylko dlatego, że w ogóle trudno jest znaleźć zatrudnienie. Jeżeli oso- ba upośledzona idzie na podobny kompromis, to czy zarobki, wartości społeczne, czy wreszcie sama satysfakcja z podjęcia pracy będą odpowiednią rekompensatą za jej niezadowolenie z samej pracy. Czy nadzieje na przyszłość są obiecujące? Oczywiście awans zależy od umiejętności pracownika. Ale jeżeli praca sama w so- bie nie stwarza możliwości awansu, powinna przynajmniej być na tyle ciekawa albo przyjemna, by podtrzymywać jego zainte- resowania. Czy rehabilitacja, kształcenie i ćwiczenie niezbędne dla wy- konywania danej pracy są osiągalne dla osoby upośledzonej? Dobre intencje są cenne, ale nie wystarczają, jeżeli nie są po- parte środkami finansowymi, możnością dostępu do szkoły czy warsztatu pracy, akceptacją ze strony szkoły i tak dalej. Jak rodzina i znajomi odnoszą się do rodzaju pracy? Dopóki rodzina nie uzna wartości i ważności pracy, nawet skromnej, Droga do zdobycia zawodu 213 i nie udzieli osobie upośledzonej silnego moralnego poparcia, jej przystosowanie nie będzie dostateczne. Z drugiej jednak strony zdecydowany młody mężczyzna czy kobieta, którzy nie boją się dezaprobaty, muszą być przygotowani na znoszenie ciągłej kry- tyki i muszą być dumni z odważnego głoszenia swych przeko- nań. Naturalnie osoba upośledzona nie może spodziewać się po- myślnych odpowiedzi na te pytania. Będzie rozważała wszystkie za i przeciw i prawdopodobnie będzie zmuszona pójść na ustęp- stwa. Co więcej, będzie musiała zaakceptować konsekwencje każdego kompromisowego wyboru, jaki podejmie. Ale o wiele lepiej przygotować się z góry, niż później przeżywać rozgory- czenie, gdy będzie za późno. Poszukiwanie pracy Niezależnie od tego, jakie jest jej przygotowanie, młoda osoba starająca się po raz pierwszy o zatrudnienie przeżywa chwile niepokoju. Największa może być obawa, że w ogóle nie otrzyma pracy. Może też martwić się problemami praktycznymi: jak te- lefonować, prosząc o spotkanie, jak zachować się podczas samej rozmowy, a także może nawet bać się, jeżeli dotychczas mia- ła bardzo mało kontaktów z obcymi osobami. Może być zdzi- wiona i zakłopotana stawianymi jej pytaniami tak, że zapomni o zadaniu własnych pytań. Dobrze byłoby przeprowadzić próbne wywiady w domu. Upośledzony kandydat powinien mieć szansę odpowiedzenia na pytania dotyczące swoich umiejętności zawodowych i zada- nia pytań odnośnie do proponowanej pracy. Lepiej jest, jeżeli wobec pracodawcy może wykazać się zainteresowaniem pracą i przeświadczeniem o swoich kwalifikacjach. Ale potrzebuje też szczerej rozmowy o swoim upośledzeniu i jego skutkach w od- niesieniu do wykonywanej pracy. Prawdopodobnie najpierw wypełni blankiet zatrudnienia do 214 Przyszlość zawodowa twego dziecka Droga do zdobycia zawodu 215 pracy, obejmujący też rubrykę wymagającą opisu swego upo- śledzenia. Tutaj może pomóc w dużym stopniu doradca zawo- dowy. Znalezienie pracy Jeżeli osoba upośledzona poszukuje pracy, powinna korzystać z każdej okazji i kontaktu nawiązanego przez krewnych czy przyjaciół rodziny. Każda rozsądna osoba używa tych dróg nie dlatego, że szuka specjalnych przywilejów, ale po prostu dla- tego, że nie chce stracić żadnej możliwości uzyskania dobrej pracy. Część młodych ludzi korzysta bardzo niechętnie z refe- rencji osobistych znajomych. Chcą sami zdobyć pracę. Ale powinni zrozumieć, że ważna jest sama praca, a nie droga, jaką ją zdobyli. Poza tym ludzie o ustalonej pozycji, mogący pomóc, są przyzwyczajeni do próśb i są zadowoleni czując, że mogli oddać komuś przysługę. Gdy twoje dziecko szuka pracy z ogłoszeń w prasie, powinno upewnić się, czy pracodawca jest odpowiedzialny i solidny. Je- żeli zainteresowana osoba nie ma 18 lat, ważne jest ustalenie, czy pracodawca stosuje się do zarządzeń odnośnie do zatrudnienia młodocianych. Jeżeli istnieją jakiekolwiek wątpliwości co do tego, czy praca jest odpowiednia, powinno skonsultować się z poradniami zawodowymi. Pomoce w drodze do zdobycia zawodu Długa, trudna droga, której celem jest zdobycie zawodu, może czasem stać się łatwiejsza, gdy poszukiwań dokonuje się razem z inną młodą osobą upośledzoną o podobnych problemach. Na- stępujące zestawienie (wyjątek z „Ability Counts" — „Liczą się zdolności" Stelli Matza, które ukazało się w „Club Larbe- rec in Action" publikowane przez Federację Upośledzonych w Nowym Jorku) obrazuje samopoczucie niektórych z nich: „... po przejściu przez program ćwiczeń z zakresu rehabilitacji zawo- dowej, a także program resocjalizacji, uważamy, że nadszedł czas, aby rozejrzeć się za pracą. Często czeka nas rozczarowanie. Odwiedzamy wiele instytucji prywatnych w New York City, wypełniając druki zgło- szeń do pracy ogłaszanej w prasie. Przeprowadzający wywiad praco- dawcy są bardzo grzeczni podczas rozmowy. Wręczają nam blankiety, które wypełniamy, i wychodzimy. Niektórzy zawiadamiają nas, że doko- nano już wyboru kandydata. Inni oświadczają, że nie sądzą, byśmy byli w stanie odpowiednio wypełniać powierzone nam zadania ze względu na nasze upośledzenie. Nie mamy do nich żalu, gdy są w stosunku do nas uczciwi i stawiają sprawę jasno. Ale gdy oświadczają, że na waku- jący etat właśnie już kogoś przyjęli, a w dwie minuty później prze- prowadzają wywiad z kimś innym i przyjmują go na to właśnie miej- sce, to postępowanie takie bardzo nas boli. 'A zdarza się codziennie. Odmowa sprawia przykrość. Ale fakt, że w grupie takiej jak Larberec możemy szczerze przedyskutować te odmowy z naszym opiekunem grupy i innymi członkami klubu, sprawia, że staje się to możliwe do zniesie- nia. Okazuje się, że inni 'mają takie same kłopoty jak i my. To od- czucie nie potrafi zapewnić nam pracy, ale pozwala czuć się mniej upośledzonym... Razem zdobywamy większą szansę zastanowienia się i rozwiązania problemu zatrudnienia... Skąd wiem o tym wszystkim? Choruję na porażenie mózgowe. Przez ostatnie cztery lata szukałem pracy. Udało mi się kilkakrotnie zdobyć chwilowe zajęcie, ale chciał- bym być samowystarczalny. Potrzebuję stałego zatrudnienia". Na szczęście tysiące inwalidów 'znajduje stałe zatrudnienie każdego roku, ale potrzebują wielkiej odwagi i muszą wytrwać aż do końca. Potrzebują też w dalszym ciągu wsparcia moral- nego i zrozumienia. Grupy dyskusyjne dają młodym ludziom, którzy dopiero za- czynają pracować, okazję do przedstawienia swoich żalów, skarg i wyjaśnienia ich błędnych poglądów. A oto kilka pytań podnie- sionych w grupie dyskusyjnej przez jednego z doradców w ośrodku rehabilitacyjnym: „Jesteś zatrudniony w godzinach od 9 do 17. Pracodawca prosi cię o podrzucenie paczki na pocztę, w drodze do domu. Powtórzyło się to kilkakrotnie przy różnych okazjach po 17 i zabrało ci nieco więcej czasu. Co powinieneś zrobić?" 216 Przyszłość zawodowa twego dziecka „Co uczyniłbyś, gdyby pracodawca poprosił cię o przyjście do pracy w dzień wolny od pracy?" „Przyrzeczone ci podwyżkę pensji po upływie sześciu miesięcy od chwili przyjęcia do pracy. Gdyby pracodawca nie spełnił obietnicy, co uczyniłbyś?" Pytania dotyczące obowiązków i uprawnień są dla ludzi po- dejmujących pierwszą w życiu pracę kłopotliwe. Nie można dać jednej odpowiedzi. Dyskusja stwarza w grupie okazję usły- szenia różnych odpowiedzi z różnych punktów widzenia. Oczy- \ wiście doradca do spraw zawodowych może tu w dużym stopniu j pomóc, kierując dyskusją i rozwiązując niektóre konflikty. Zatrudnienie w zwykłych zakładach pracy a warsztaty pracy chronionej Ponieważ zdobycie miejsca pracy odbywa się na ogół na drodze konkursowej, niektóre osoby upośledzone nie są w stanie speł- nić żądanych wymagań. Dla takich osób zatrudnienie w war- sztatach pracy chronionej, choćby tylko okresowe, jest lepszym rozwiązaniem. Osoba upośledzona powinna wiedzieć, jakie od- niosłaby korzyści i czym różni się praca w warsztatach pracy chronionej od zwykłej wraz ze zdrowymi. W zatrudnieniu wraz ze zdrowymi upośledzona osoba ma za zadanie wykonywać określony rodzaj pracy. Oczekuje się od niej akceptowania standardów jakości, tempa produkcji. Otrzy- muje zapłatę za wykonywaną przez siebie pracę na tej samej podstawie, co każdy inny pracownik. Ogólnie rzecz biorąc, nie przysługują jej żadne względy z powodu upośledzenia. Zatrudnienie we własnym zakładzie zależy głównie od kon- kurencji na wolnym rynku i odpowiada pewnym osobom upo- śledzonym, gdyż pozwala im dostosować warunki i godziny pra- cy do własnych potrzeb i wygody. Z drugiej jednak strony zatrudnienie we własnym przedsiębiorstwie jest bardzo absor- bujące, a sukcesy trzeba umieć osiągać. Wydziały do spraw rehabilitacji są upoważnione do dostarczania narzędzi pracy, Droga do zdobycia zawodu 217 wyposażenia, licencji i wstępnych surowców oraz zapasów ko- niecznych do otworzenia małego zakładu, warsztatu, produkcji chałupniczej czy sprzedaży osobom mającym odpowiednie kwa- lifikacje. Warsztaty pracy chronionej są nierentownymi organizacjami prowadzącymi rehabilitację osób fizycznie, umysłowo czy spo- łecznie upośledzonych drogą płatnego ich zatrudnienia. Celem pierwszych chronionych warsztatów było zapewnienie stałej pra- cy osobom kalekim, które nie mogły znaleźć regularnego za- jęcia. Później jednak zaczęły również służyć jako miejsce okre- sowe, przejściowe, gdzie jednostka przygotowywała się do pra- cy w normalnych zakładach. W międzyczasie mogła nabrać lepszych przyzwyczajeń związanych z pracą, rozwinąć w sobie zmysł społeczny, wzmocnić się fizycznie i tolerować lepiej pra- cę oraz zgłębić swoje rzeczywiste zdolności i umiejętności. W części warsztatów pracy chronionej prowadzi się pomoc edu- kacyjną, psychologiczną, socjologiczną i terapeutyczną. Warunki pracy mogą być przystosowane do indywidualnych potrzeb. Niektóre osoby upośledzone mogą pracować na po- czątku jedynie przez krótki okres czasu w ciągu dnia, ale być może będą w stanie wykonywać pracę w pełnym codziennym wymiarze godzin, gdy wzrośnie ich wytrzymałość. Są nieliczne zajęcia w zwykłym przemyśle, które można wykonywać w nie- regularnych godzinach pracy. Warsztat pracy daje też jed- nostce upośledzonej okazję do posłużenia się specjalną techni- Iką, która wyrównałaby jej mniejszą wydajność uwarunkowaną upośledzeniem. Są ludzie, którym wydaje się, że chroniony warsztat pracy jest ostatecznym rozwiązaniem problemów zawodowych dla osób upośledzonych. Rzeczywiście jest najlepszym dla części z nich — dla tych, u których upośledzenie wyklucza możliwość f zatrudnienia gdziekolwiek indziej, a także tych, którzy wolą spokój bezkonkurencyjnej atmosfery. Możliwości awansu są nie- wielkie. 218 Przyszłość zawodowa twego dziecKa Droga do zdobycia zawodu Pomimo stosunkowo niskich płac i niewielkich okazji awan- sowania warsztaty pracy chronionej spełniają poważne zadanie i potrzeba jest ich o wiele więcej. Ale każdy, kto uważa war- sztat pracy chronionej za cel swojej kariery zawodowej, musi wiedzieć, czego może się po nim spodziewać. Chałupnictwo jest innym rodzajem zatrudnienia „chronio- nego". Nawet po intensywnej rehabilitacji wiele osób upośledzo- nych nie może przystąpić do regularnej pracy poza domem. Same schody mogą być przeszkodą nie do przebycia. Wiele osób nie czuje się fizycznie na tyle dobrze, by opuścić dom, inne nie wytrzymują emocjonalnego napięcia w pracy, w której przez cały czas zależne są od obcych ludzi. Chałupnictwo (zwane czasem „przemysłem domowym") jest regularnym zajęciem, ze stałą płacą, w którym pracę wykonuje się w domu. Nawet jeżeli w twoim otoczeniu jest dobrze zorganizowany program zatrudnienia chałupniczego, twoje dziecko nie będzie chciało wybrać tej formy pracy, jeżeli rehabilitacja poprawiłaby na tyle jego umiejętności zawodowe, że umożliwiłaby mu pod- jęcie regularnej pracy poza domem. Odizolowanie od innych ludzi daje poczucie samotności, a to ostatnie sprzyja rozczula- niu się nad sobą samym. Nawet najzaradniejsi z nas potrzebują bodźców społecznych. Osoba upośledzona nie powinna zadowo- lić się pracą w domu, dopóki na podstawie fachowej oceny nie stwierdzi się, że ten właśnie rodzaj pracy będzie dla niej najko- rzystniejszy. Jeśli twoje dziecko jest bardzo małe, jego przyszłość zawo- dowa może wydawać ci się zbyt odległa, aby już się nią przej- mować. Jeśli dziecko rozwija się powoli, możesz wątpić w to, że rehabilitacja być może umożliwiłaby mu zdobycie niezależ- ności społecznej i finansowej. Ale gdyby twoje dziecko należało do poprzedniej generacji, jego szansę uniezależnienia się były- by nieskończenie mniejsze. Widok upośledzonego dziecka, mo- 219 gącego oczekiwać jedynie okresowej pomocy instytucji charyta- tywnej, należy już do przeszłości. Dziś upośledzenie fizyczne uznaje się za problem społeczny i zarówno rząd, jak i społeczeństwo są aktywnie zaangażowa- ni w zapobieganie i zmniejszanie stopnia upośledzenia. Cała armia zawodowego personelu zaangażowana jest w pracę nad wszystkimi aspektami tego problemu. Twoim największym obowiązkiem jest dopilnowanie, aby dziecko w pełni skorzystało z tej pomocy. IWr l Część V Radość życia Rodzice zwykle nie zdają sobie sprawy z tego, jak wielką od- grywają rolę w kierowaniu wypoczynkiem swych dzieci. To właśnie oni na ogół wybierają dziecku zabawki. To oni czuwają nad bardziej ryzykownymi grami i zabawami. Oni delikatnie próbują pokierować dzieckiem w wyborze przyjaciół. Oni po- magają jemu i jego przyjaciołom w trudnościach i walkach, zachęcają do następnych spotkań. Oni aranżują rodzinne ze- brania, wycieczki i wakacyjne eskapady. Oni tłumaczą dziec- ku, jak korzystać z telewizji i rozrywek. Oni zachęcają dziecko do wysiłku obserwując mecz szkolny, oni urządzają mu uro- dziny i patronują zabawom szkolnym. Oni szukają kogoś do nauczania swego dziecka muzyki, sztuki, tańca, czy pływania. Oni wybierają letni obóz. Oni działają jako druhowie, opieku- nowie czy wychowawcy. Oni wreszcie zabierają dzieci na spot- kania, wycieczki, czy prowadzą na lekcje. Ty dla swego upośledzonego dziecka organizujesz na ogół to samo. Oczywiście szczegóły mogą być inne, ale dziecko potrze- buje też zabawek, sprzętu do zabawy i szansy rozwinięcia swych możliwości w ryzykownych przedsięwzięciach. Dziecko potrze- buje przyjaciół, ciepła rodzinnego domu, możności brania udziału w zabawach i grach sportowych, w spotkaniach towa- rzyskich, wypróbowania swej zręczności, czy też udziału w obo- zach i harcerstwie. Możesz mieć wątpliwości, jak pokierować swym dzieckiem, gdy nie potrafi ono chodzić czy biegać, nie widzi albo nie słyszy, ale wiesz przecież, jak zachowują się i bawią dzieci zdrowe. Twoje będzie się bawiło tak samo. Zabawa i wypoczynek 221 Niestety wielu dzieciom upośledzonym nie dostarcza się żad- nych okazji do rozrywki czy zabawy. Główną przyczyną takie- go postępowania są zakorzenione błędne poglądy. Należy liczyć się z faktem, że upośledzenie dziecka może uniemożliwić mu branie udziału w pewnych czynnościach, ale dopóki dziecko nie spróbuje, ani ono, ani ty nie będziecie znać granic jego możliwości, ani też nie poznacie zadowolenia, jakie ryzyko pró- by ze sobą niesie. Istnieją zawsze takie zabawy, które sprawia- ją radość dzieciom upośledzonym. 18 ZABAWA l WYPOCZYNEK Każdy człowiek, niezależnie od warunków, ma wrodzoną zdol- ność do radości i odczuwania przyjemności. Jeśli da mu się choć niewielką szansę, zdolność ta ujawni się. Tak więc osoba zdrowa musi wystrzegać się twierdzenia, że upośledzenie nie- wątpliwie niszczy radość, że np. całe życie dziecka jest zmarno- wane, bo ma blizny na buzi albo nie może chodzić. Upośledze- nie dziecka nie musi być najważniejszą sprawą w jego życiu. Jeżeli staje się najważniejszą, to tylko dlatego, że rodzina nie potrafi spojrzeć na ten problem inaczej. Twoje upośledzone dziecko będzie w stanie cieszyć się w życiu z wielu rzeczy, tak jak to czynią inne dzieci, jeżeli będzie rozsądnie pokierowane. Dowiedziono tego, obserwując tysiące przypadków, nawet z po- ważnymi zmianami. Twoje dziecko będzie również odczuwało przyjemność z faktu, że jest kochane i że do ciebie należy. Bę- dzie dumne z odkrycia tych uczuć. Każde dobre doświadczenie wzbogaci jego duszę. 222 Radość życia Zabawa i wypoczynek 223 Istota zabawy Zabawa jest czynnością, którą dziecko wykonuje, bo nie może się jej oprzeć. Często pociąga to za sobą olbrzymi nakład pracy, jak na przykład budowanie domu czy opiekowanie się lalką. Nie daje się przeprowadzić rozgraniczenia między zabawą a pra- cą, gdy dziecko jest całkowicie nią zaabsorbowane. Dzięki zabawie dziecko zdobywa również odporność i siłę fizyczną, zręczność i rozwija w sobie czujność. Uczy się również bardzo wiele o życiu. Uzewnętrznia swoje uczucia, co umoż- liwia przystosowanie się do otoczenia. Ustala swoje opinie o członkach rodziny i znajomych. Eksperymentuje w zakresie działania ludzi dorosłych w świecie, który go otacza i tą drogą również dojrzewa. Podczas zabawy znajduje przyjaciół i uczy się metod współżycia z innymi ludźmi. Bada siebie drogą utrzy- mywania wzajemnych stosunków z rówieśnikami. Poznanie sa- mego siebie wzrasta w miarę wzrostu rozeznania tego, co wolno mu robić i co je cieszy. Jego wiara w samego siebie wzrasta w miarę zdobywania nowych umiejętności. Tak więc potrzebu- je zabawy w takim samym stopniu, w jakim potrzebuje dla swego rozwoju wykształcenia. Potrzeba zabawy Młoda osoba upośledzona może być narażona na specjalne czynniki stressowe — fizyczny ból i dolegliwości oraz bodźce emocjonalne. Jeżeli może wziąć udział w zabawie, która ją fascynuje i absorbuje, redukuje w ten sposób swoje upośledze- nie. Nawet chwilowe odwrócenie uwagi przyczynia się do po- prawy stanu zdrowia i daje odprężenie w niepokoju czy po- czuciu własnego nieszczęścia. W programie zabaw rozwiniętym w The Children Memoriał Hospital w Chicago przed zabiega- mi chirurgicznymi bawiono się z dziećmi przez pewien okres czasu. Po takim przygotowaniu dzieci szły na salę operacyjną l i większym zaufaniem, przyjmowały spokojniej środki znieczu- lające, a po operacji szybciej dochodziły do siebie. Dziecko, którego możliwości życiowe są ograniczone, musi mieć poczucie wolności i niezależności, które w jego życie wpro- wadza właśnie zabawa. Może się bawić lub nie; może wybrać tę zabawę lub grę zamiast innych, wolno mu przenosić się we własny świat fantazji i wyobraźni; może wreszcie śmiać się, krzyczeć i hałasować. Jeżeli upośledzenie w znacznym stopniu ograniczyło jego ak- tywność fizyczną — bieganie, skakanie, wspinanie się — dziec- ko musi mieć okazję do wyładowania swych agresywnych uczuć w innego typu zabawach. Izolacja i potrzeba towarzystwa Zabawa jest głównym czynnikiem wyrabiającym w dziecku ce- chy towarzyskie. Są to pierwsze lekcje współżycia z innymi ludź- mi, dzielenia się zabawkami, robienia czegoś na zmianę, deli- katnego zachowywania się, ale przede wszystkim — odczuwa- nia radości z przebywania w towarzystwie innych. Później dziecko zrozumie, czym są przykrości, i nauczy się dzielnie je znosić, kłócić się i zastanawiać, być posłusznym nakazom gry, nauczy się zwyciężać i przegrywać, planować i realizować projekty, współdziałać i współzawodniczyć z pełną radością. Dziecko, które zostało pozbawione tych doświadczeń, może zostać daleko w tyle. W takiej właśnie sytuacji znalazł się Ned, który w wieku siedmiu lat przyłączył się do grupy upośledzo- nych chłopców. Ponieważ chorował na hemofilię, był tak zaab- sorbowany myślą o śmierci, strachem przed nią, że nie brał udziału nawet w zupełnie bezpiecznych zajęciach. Dopiero po upływie trzech i pół lat powolnych postępów Ned po zajęciach w szkole bawił się z chłopcami w jego wieku, cieszył się z wła- snych zainteresowań i regularnie pływał w basenie. Każde 'dziecko pragnie zostać włączone w zabawy grupowe. Możesz pomóc swemu dziecku zapoznając je z regułami i spo- 224 Radość ż życia sobem gry czy zabawy, w którą bawią się inne dzieci. Możesz pomóc mu w aktualnym orientowaniu się w popularnych ro- dzajach sportu i zaznajomić je z aktualnymi medalistami sportowymi. W ten sposób może wciąż trzymać rękę na pulsie, nawet jeżeli nie będzie we wszystkich grach brało czynnego udziału. Najważniejsze, by przyzwyczaiło się do innych dzieci, jeżeli to możliwe, już w wieku dwu, trzech lat, zanim nie sta- nie się nieśmiałe i zażenowane. Poczucie niższości i potrzeba wiary w siebie Jeżeli dziecko, ze względu na swoje upośledzenie, uważa, że jest mniej warte od innych, może w zabawie odnaleźć szansę zwy- cięstw, które odbudują w nim znowu wiarę w swoje siły. Je- żeli inni respektują jego osiągnięcia, droga do uwierzenia we własną wartość jest łatwiejsza. Okazją taką może być wykaza- nie się zręcznością, inną umiejętnością czy zainteresowaniem. Młody człowiek imieniem Harry miał ręce zniekształcone przez gościec stawowy tak bardzo, że wstydził się skorzystać z zaproszenia swego brata na spędzenie weekendu w jego domu, z dala od szpitala. „Nie chciałbym, aby dzieci brata patrzyły na moje ręce", wyjaśnił kierowniczce zabaw w szpitalu. Ona jednak próbowała mu tłumaczyć, że Harry gra przecież pięk- nie na harmonii i że jeżeli zagra dzieciom brata, pomyślą o nim przede wszystkim jako wujku, którego gra sprawia im radość. Taki zresztą obrót przybrała sprawa. Zabawa jako zachęta Gdy wszystko inne zawodzi, pozostaje zabawa, która może zmo- bilizować umysłowe, fizyczne i emocjonalne siły dziecka. Dziec- ko, które było „zbyt zmęczone, by odrobić lekcje", odpowiada z nagłą energią na wołające je do wyjścia i zabawy głosy kole- gów. Na tej samej zasadzie dziecko upośledzone może bawiąc się, wykonywać czynności, jakie kiedy indziej wydawałyby mu Zabawa i wypoczynek 225 się niemożliwe. Każdy terapeuta zna dzieci, które ledwo powłó- czą nogami podczas wykonywania ćwiczeń, ale zapominają o trudnościach podniecone grą. Lekarze wykorzystują tę zasa- dę, mogą więc z niej skorzystać również i rodzice. Wojtek miał pięć lat, gdy doznał oparzenia nóg. Po okresie rekonwalescencji musiał wykonywać ćwiczenia. Stwierdzał, że chodzenie i ćwiczenia sprawiają mu ból, ale matka podpatrzyła, że przy muzyce z przyjemnością biegał dookoła pokoju, udając galopującego konia. Maja w wieku dwunastu lat udała się do szpitala celem przeprowadzenia leczenia ortopedycznego. W do- mu była do tego stopnia wyizolowana z otoczenia, że nie potra- . fila albo nie chciała rozmawiać i uważano, że jest opóźniona ' umysłowo. W szpitalu, po włączeniu się w program za- baw, zaczęła mówić. W przeciągu kilku miesięcy jej zaintere- sowania, sposób reagowania zmieniły się od typowych dla sześcio- czy siedmioletniego dziecka do dziewięcio- czy dzie- sięcioletniego. Bawiąc się z innymi dziećmi, zapomniała o swym zwyczaju powłóczenia nogami, który towarzyszył zwykle uprzed- nio przeprowadzanym ćwiczeniom w chodzie, a posuwała się szybko za pomocą kuł. Jej mowa, czynności fizyczne i wyniki w szkole szybko ulegały poprawie. Fałszywe wyobrażenie o sprawności Osobom zdrowym często wydaje się, że upośledzenie ograniczy sprawność danej osoby w o wiele większym za- kresie, niż to istotnie ma miejsce. Dzieci automatycznie dochodzą do przekonania, że chłopiec noszący pro- tezę nie potrafi brać udziału w bar- dzo żywych zabawach albo że kole- żanki z klasy w wózku inwalidzkim 15 Wychowanie upośledzonego dziecka 226 Radość i1 ycia nie należy zapraszać na prywatkę. Niektórzy rodzice z góry za- kładają, że ich dziecko nie może wybrać się na obóz letni. Ta- kie nastawienie często ulega zmianie, gdy dziecko ma okazję po- kazać, do czego jest zdolne. Pewien harcmistrz zwierzał się, że gdy po raz pierwszy zgło- sił się do niego chłopiec z porażeniem mózgowym z prośbą, by wolno mu było pojechać na obóz, miał wątpliwości, czy go przy- jąć. Wydawało mu się, że nie postąpi lojalnie wobec zespołu, przyjmując członka, który nie potrafi wywiązać się z nałożonych nań obowiązków. A więc z początku przyjrzał się chłopcu pod kątem czynności, których nie potrafiłby wykonać. Ale zachęcony doświadczeniem zdobytym przez swoich kolegów w pracy z upo- śledzonymi przyłączył go do drużyny. Później napisał: „Zdał swój nowicjuszowski egzamin zanim zdążyliśmy się obejrzeć, a teraz jest na najlepszej drodze do zdobycia następnego eta- pu". Chłopca wybrano Sekretarzem Obozu. Wykonywał do- brze i wszechstronnie powierzone mu w harcerstwie zadania. Żądanie, by wszystko, cokolwiek dziecko wykonuje bawiąc się, było przeprowadzone w sposób „normalny" czy ogólnie przyjęty, ogranicza oczywiście możliwości zabawy. Bardziej elastyczne stanowisko ułatwi dziecku przystosowanie konwen- cjonalnej techniki i wyposażenia do swoich potrzeb. Specjalne rodzaje adaptacji omówione będą dalej w rozdziale 19 i 20. | j Przeprowadzenie wyboru | Specjaliści od organizacji czasu wolnego, którzy opracowują programy dla osób upośledzonych, starają się nie ograniczać ich możliwości. Wykorzystując zdobyte doświadczenie, wprowadza- ją je w olbrzymi świat zabaw. Szkoła dla dzieci ze schorzeniami ortopedycznymi dysponuje huśtawkami, uprawia się w niej pły- wanie, dzieci biorą czynny udział w ruchliwych grach i zawo- dach, jak na przykład zabawa z odbijaniem piłki, biegi sztafe- towe, badmington, koszykówka i aktywny program harcerski. Część sportów można przystosować zależnie od potrzeb, ale nie Zabawa i wypoczynek 227 zawsze jest to konieczne. Na obozie dla dzieci upośledzonych w programie znajdą się takie same czynności jak w każdym innym. Program dla niewidomych obejmuje grę w „bowls" (rodzaj kręgli o dużych wymiarach), pływanie i wiele czynności rze- mieślniczych i rękodzielniczych, śpiew, kształcenie muzyczne, grę na instrumentach muzycznych; wystawianie sztuk teatral- nych oraz naukę tańców towarzyskich, ludowych i innych; czy- tanie metodą Braille'a, rozmowy o przeczytanych książkach oraz głośne czytanie na ochotnika, twórczość literacką i czynności klubowe; organizowane są grupy dyskusyjne i kursy dobrego wychowania. Obozy prowadzą zajęcia obejmujące wioślar- stwo, rybołówstwo, koszykówkę, czy turystykę pieszą. Przypusz- czałeś prawdopodobnie, że osoba niewidoma, mogłaby wykonać co najwyżej połowę tych czynności. A oto trzy zasadnicze pytania, które pomogą ci stworzyć dziecku najlepsze warunki rekreacji: Po pierwsze — w jakich czynnościach jego upośledzenie nie gra roli albo jest mało znaczące? Jest ich na pewno więcej niż przypuszczasz. Na przykład dziecko z porażoną kończyną dolną może być zupełnie sprawne w niektórych grach ruchowych, a jedynie nieco mniej sprawne w łucznictwie, strzelaniu i pły- waniu. Po drugie — czy istnieją czynności, które dziecko po doko- naniu pewnych adaptacji mogłoby wykonywać. W zwykłych sąsiedzkich zabawach dziecko na pewno samo znajdzie sposób dostosowania się, a je- go współtowarzysze pomogą mu w miarę swoich możliwości. Pewna mat- ka opowiadała, jak jej synek, Antoś, grał w tenisa. Urodził się z pewnymi ubytkami kostnymi na przedramio- nach i rękach, ale dokonane prze- 15* 228 Radość • szczepy kostne umożliwiły częściowe usprawnienie obu rąk. An- toś koniecznie chciał nauczyć się grać w tenisa, chociaż wyda- wało się niemożliwe, by udało mu się jednocześnie trzymać ra- kietę i podrzucić piłkę do zaserwowania. Nauczył się więc trzy- mać rakietę między kolanami, podczas gdy obiema rękami wy- rzucał piłkę wysoko w górę. Wtedy obiema rękami chwytał ra- kietę, podczas gdy piłka opadała, i silnym ruchem, obejmują- cym całe ręce od ramion, odbijał piłkę. Osiągnął taką wprawę, że brał udział w podwójnej grze finałowej w zawodach szkol- nych, a matka ciesząc się przyglądała się wręczaniu mu nagro- dy. Zaadaptowano wiele gier zespołowych i dziedzin sportu dla osób upośledzonych. Koszykówka na wózkach inwalidzkich jest szeroko praktykowana, do tego stopnia, że powstało Państwo- we Stowarzyszenie Koszykówki w Wózkach Inwalidzkich (Na- tional Wheelchair Basketball Association), ustalające reguły i zasady gry. Osoby z porażeniem mózgowym doszły do wniosku, że mo- gą brać również udział w wielu innych dziedzinach sportu, sie- dząc w wózkach. Organizuje się też międzynarodowe festiwa- le sportowe dla osób z porażeniami podobne do zawodów olim- pijskich, obejmujące takie dziedziny, jak łucznictwo, rzuca- nie oszczepem, tenis stołowy, polo i koszykówka w wózkach in- walidzkich. Trzecie pytanie brzmi: jakie czynności interesują dziecko do tego stopnia, że pokona wszystkie trudności, by dane umiejęt- ności zdobyć? Być może twoje dziecko powinno przede wszyst- kim odpowiedzieć na to pytanie. Gdy w jakąś czynność wkła- da serce, przyłoży się do pracy ze skupieniem i poświęceniem- Uczciwa gra Fakt, że dziecko bawi się, nie oznacza automatycznie, że wszyst- ko cokolwiek robi, jest dlań korzystne. Na przykład dziecko mo- że wysilać całą swą pomysłowość i spryt w grach, by domino- •2abawa i wypoczynek 229 wać nad towarzyszem zabaw. Satysfakcja osiągnięta w ten spo- sób ma wątpliwą wartość. Odbierając innym dzieciom radość z zabawy, utraci ich przyjaźń. Na pewno w takich wypadkach potrzebna będzie twoja opieka i wnikliwe pokierowanie zaba- wą. Wartość sytuacji, w których osoby upośledzone mogą przyjść z pomocą innym, jest na ogół niedoceniana. Grupa młodzieży w ośrodku rehabilitacyjnym, poddana programowi rekreacyj- nemu, z zadowoleniem uczestniczyła w przeciągu trzech miesię- cy w cotygodniowych spotkaniach towarzyskich i wycieczkach. Zorganizowali oni przy okazji opiekę nad innymi dziećmi upo- śledzonymi, co dało im wiele radości i poczucie własnej uży- teczności. Jeden z młodych ludzi powiedział: „To najlepszy sposób leczenia na świecie. Po raz pierwszy w życiu byłem w stanie dać coś z siebie, a nie wciąż być kimś, komu trzeba coś dawać". Dostosowanie rodzaju zabawy do stopnia rozwoju dziecka Oczywiście rodzaj zabawy powinien być dostosowany do stop- nia rozwoju dziecka. Nie zawsze łatwo to zrealizować u dziec- ka upośledzonego. Jeżeli na przykład w ograniczonym stopniu używa ono rąk, może nie potrafić utrzymać małych zabawek, którymi normalnie bawią się dzieci w jego wieku. Trzeba mu będzie dostarczyć zestawu dużych części do zabawy. Z kolei składanki takie przeznaczone są dla bardzo małych dzieci i nie są interesujące dla starszych chłopców czy dziewczynek. Jeżeli jednak dziecko umie się posługiwać składanką, będzie potrafiło bawić się sklejkami i układankami odpowiednimi dla jego wie- ku i zainteresowań, dzieląc je na części, którymi będzie mogło Manipulować. Dziecko upośledzone w zabawie pozostaje często w tyle za Dziećmi w jego wieku. Przechodzi jednak te same stopnie roz- 230 Radość życia Zabawa i wypoczynek 231 woju co i inne dzieci, i w ten sani sposób. Nie przeskakuje żad- nej ważnej fazy, ale przeciwnie, raczej dłużej pozostaje na jed- nym etapie, zanim przejdzie do następnego. Odkrycia i możliwości Jeżeli twoje dziecko marzy o braniu udziału w zabawach, które wydają się dlań niemożliwe do osiągnięcia z powodu upośle- dzenia, możesz mieć wątpliwości, jak postąpić — zachęcić je, czy też podsuwać środki zastępcze. Na ogół najlepiej jest nie osądzać przedwcześnie jego możliwości, ale pozwolić mu spróbo- wać robić to, na co ma ochotę. Być może potrafi rozwinąć w so- bie możliwości, o jakie nigdy byś je nie podejrzewał. Jeżeli nie, doświadczenie nauczy je bardziej realistycznego podejścia. (Dzieci zdrowe muszą się tego również nauczyć). Pewien upo- śledzony harcerz, który nauczył się pływać, chciał zdobyć ozna- kę ratownika. Miał trudności z oceną odległości i głębokości, a także z zachowaniem właściwego kierunku w wodzie. Nie dawał jednak za wygraną i w końcu pokonał wszystkie prze- szkody i przeszedł przez wszystkie egzaminy, uzyskując u oficjal- nej komisji tytuł ratownika. Kilka osób z porażeniem mózgo- wym nauczyło się malować, trzymając pędzel w ustach. Fak- tycznie, istnieje stowarzyszenie artystów malarzy, posługują- cych się ustami lub stopami do trzymania przyborów do malo- wania. Wyrabianie samodzielności Małe dziecko powinno być wprowadzone w nowe sytuacje w sposób, który nie zachwiałby jego wiary we własne możliwo- ści, a pomógł cieszyć się z nowych osiągnięć. Być może, najpierw powinna odbyć się drobna próba wykonania pierwszych kro- ków przez dziecko. Ważnym zadaniem jest zachęcenie dziecka do zorientowania się w tym, co potrafi wykonywać samodziel- nie. Gdy dziecko po raz pierwszy bawi się nową zabawką czy wykonuje coś samodzielnie, lepiej jest nie ofiarowywać mu swej pomocy, dopóki samo o nią stanowczo nie poprosi. Niemowlę prawdopodobnie prędzej nauczy się sięgać po zabawki, jeżeli matka pozostawi je w pobliżu dziecka, tak aby samo mogło po nie wyciągnąć rączkę. Jedna z matek umieściła sznurek z dzwonkiem nieco poza zasięgiem wykonywanych ruchów swej dwuletniej córeczki z po- rażeniem mózgowym, aby zmobilizować ją do siadania i sięga- nia po nie. Przez kilka dni dziewczynka obserwowała inne dziec- ko w blisko stojącym łóżeczku, które bawiło się swoimi dzwo- neczkami. Pewnego dnia znaleziono ją siedzącą prosto, sięga- jącą do jednego z dzwonków i uśmiechającą się radośnie. Celem zabawy jest radość Najlepszym sprawdzianem w zabawie jest stwierdzenie, czy dziecko bawiąc się spędza przyjemnie czas. Pewna pracownicz- ka szpitala prowadząca zajęcia rekreacyjne opowiada o grupie chłopców, których życie w szpitalu zmieniło się, gdy dano im okazje robienia tego, co sprawiało im przyjemność. W czasie terapii zajęciowej wykonywali podpórki na książki, ale nie bar- dzo interesowały ich ani książki, ani podpórki. Wychowawczyni zapytała ich, czy jest coś, co mieliby ochotę robić. „Chcielibyśmy stworzyć zespół muzyczny" — stwierdzili na- tychmiast. Oszczędzaliśmy na ten cel pieniądze, i mamy już 40 dolarów". Ku ich radości pani odnalazła dla nich stare instrumenty. Następnie potrzebne były pulpity na nuty. „Dlaczego nie po- prosicie opiekuna terapii zajęciowej, abyście mogli wykonać pulpity na zajęciach?" Opiekun wyraził zgodę i chłopcy zro- bili pulpity. Nauczyli się czytać nuty, stworzyli zespół i przeżyli wiele pięknych chwil. Pracując razem nad realizacją wspólne- go marzenia dokonali więcej niż ktokolwiek, nie wyłączając ich samych, mógł się spodziewać. 232 UCZYNIĆ DOM DOBRYM MIEJSCEM DO ZABAWY Radość życia Atmosfera domu rodzinnego jest ważniejsza niż rządzące w nim prawa, przyjęte zasady i wykonywane czynności. Twoje dziec- ko będzie rozwijało się zdrowiej, a jego rówieśnicy będą chęt- niej odwiedzali twój dom, jeżeli panuje w nim atmosfera po- gody, śmiechu i wesołości, a dzieci są radosne. Jeżeli rodzice nie potrafią cieszyć się życiem, również i dzieci nie nauczą się tego. Są tacy szczęśliwi rodzice, którzy umieją wprowadzić ducha za- bawy w drobne czynności, które dzień powszedni z sobą nie- sie. Wszystkie matki małych dzieci są bardzo zajęte, zwłaszcza matki dzieci upośledzonych, ale zabawy nie trzeba traktować jako coś „ekstra". Dowcipkując lub śmiejąc się wraz z dziec- kiem nie marnujesz czasu. Tekturowe talerzyki i kiełbaski na gorąco mogą zmienić obiad w „piknik". Porządkowanie szuflad w biurku może stać się zabawą, jeżeli dziecko pomoże ci w ro- bieniu porządków. Radość ze wspólnego towarzystwa sprawia, że czynności życia codziennego stają się mniej nużące. Łatwiej jest stworzyć dom, w którym dzieci bawią się radośnie, jeżeli sam masz swoje przyjemności. „Jak się bawisz?" — pytanie wy- daje się niewinne. Spowodowało jednak nagłe pojawienie się łez w oczach matki, która odpowiedziała: „Mąż i ja od lat nie byliśmy w kinie czy u znajomych. Jak możemy zostawić nasze dziecko bez opieki?" Rodzicom potrzebne są przyjemności i wy- poczynek, zarówno ze względu na własne dobre samopoczucie, jak i dla dobra wszystkich swoich dzieci. Rodzice powinni wykazywać zainteresowanie dla projektów przyjaciół, dbać o zachowanie przyjaźni. Gdy zredukują kon- takty towarzyskie, ich życie rodzinne będzie stopniowo zamie- rało i ubożało. Wtedy dziecko upośledzone oraz jego bracia i siostry będą mieli również trudności w nawiązywaniu kontak- tów z ludźmi. Jedną z dodatkowych korzyści towarzyskiego życia rodziców jest fakt, że inni ludzie zaczynają poznawać i rozumieć sy- Zabawa i wypoczynek 233 tuację dziecka upośledzonego. Jeżeli to zrozumieją, wtedy na- uczą i swoje dzieci podchodzić właściwie do tych zagadnień. Zabawki i wyposażenie do zabawy Wybieranie dla upośledzonego dziecka odpowiednich zabawek i wyposażenia do gier wymaga w takim samym stopniu troski i zastanowienia się, co w przypadku dotyczącym każdego in- nego dziecka. Może lekarz lub terapeuta zasugeruje ci zabaw- ki, które zachęciłyby dziecko do wykonywania pewnego rodza- ju ruchów ważnych dla jego rozwoju. Przedmioty, które mogą mieć różne zastosowanie, sprawiają w wielu wypadkach większą przyjemność niż szablonowe za- bawki, mające tylko jedno, określone zastosowanie. Klocki, lal- ki, krążki, kredki, glina, wyposażenie do szycia czy materiał do budowy interesują dziecko przez dłuższy okres czasu, bo dziec- ko może bawić się i wykonywać codziennie różne rzeczy z tych samych przedmiotów. Uniwersalny materiał do zabawy ma szczególne znaczenie dla dzieci, których zainteresowania umy- słowe wyprzedziły ograniczone możliwości fizyczne. Malowa- nie palcami na przykład może stanowić wielką przyjemność dla małego dziecka albo też dla większego — z ograniczonymi ru- chami rąk. Jeżeli upośledzenie twojego dziecka powoduje u niego brak kontroli czy równowagi fizycznej, zabawki, na których siada, jeździ, czy które pcha, powinny być szczególnie stabilne. Je- żeli dziecko nie może dostatecznie kontrolować ruchów rąk, przedmioty służące do zabawy powinny być na tyle odporne, by wytrzymały nierówne obchodzenie się z nimi. W wyborze za- bawek kierujemy się zawsze względami bezpieczeństwa. Należy unikać przedmiotów łatwopalnych, z ostrymi brzegami, zaba- wek bardzo małych lub rozkładanych na części, które dziecko w wieku trzech lub czterech lat mogłoby połknąć. To, co jest ryzykowne dla małego dziecka, jest często umiarkowanie bez- pieczne dla dziecka starszego. Zabawki elektryczne powinny 234 Radość ż' y c ia Zabawa i wypoczynek 235 mieć odpowiednie znaki ostrzegawcze, ale dziecko ośmio-. czy dziesięcioletnie powinno używać ich — jak i wszystkich innych niebezpiecznych zabawek — jedynie pod kontrolą, aż nie na- będzie samo umiejętności posługiwania się nimi. W każdym domu znajdują się takie przedmioty, którymi dziecko mogłoby się bawić. Z kuchni można wziąć makaron — na korale do robienia naszyjników. Biurko jest miejscem spina- czy do papieru, ścinków gumowych, taśm papierowych, kleju, szkła powiększającego, sortowacza, niezmiernie ważnego przed- miotu w zabawie przy użyciu papieru czy materiału. W sypial- ni i toalecie można znaleźć stare ubrania, doskonale nadające się do przebierania się, podarte pończochy, z których można zrobić wspaniałe lalki, niepotrzebną, nie używana biżuterię i tak dalej. Przeznacz jakąś skrzynię na skład wszystkich niepotrzeb- nych ci przedmiotów, które dziecko mogłoby wykorzystać im- prowizując zabawę. Ważną sprawą jest też wygodne miejsce, w którym trzyma się zabawki i sprzęt dziecięcy. Dla części dzieci wygodniejsze mogą okazać się otwarte półki niż zamknięte szafy z drzwiami, zwłaszcza gdy dziecku trudno jest operować klamkami i zam- kami. Zabawa dziecka przebywającego w łóżku Jeżeli dziecko musi przez dłuższy okres czasu przebywać w łóż- ku, wybór pokoju jest sprawą bardzo ważną. Powinien to być pokój wesoły, a jeżeli widok z okna pozwala na obserwację oto- czenia, to tym lepiej. Dziecku łatwiej będzie oglądać ludzi oraz ruch na ulicy, ptaki, drzewa i gwiazdy, jeżeli ustawi się łóżko bliżej okna. Pole widzenia twojego dziecka może być także rozszerzone za pomocą kilku odpowiednio ustawionych luster. Lustro umieszczone na zewnątrz okna może pokazywać mu część oto- czenia, którego w innym wypadku nie dojrzałoby, a lustra usta- wione wewnątrz pokoju pomogą mu śledzić, co się dzieje w in- nych pokojach domu. Aby uczynić pokój bardziej interesującym, powinieneś sta- rać się, żeby urządzenie mogło być często zmieniane, równo- cześnie ze zmieniającymi się zainteresowaniami dziecka. Pokój powinien być atrakcyjny raczej dla dziecka niż dla dorosłych. Kosztowna narzuta będzie niewygodna dla małego dziecka, chociaż mogłaby sprawić wielką przyjemność kilkunastoletniej dziewczynce. Duża drewniana tablica (kawałek płyty pilśniowej albo du- żego kartonu, w które łatwo wchodzą pinezki) może się bardzo przydać. Obrazki albo pocztówki można przypinać i często zmieniać. Wycinanki, programy radiowe i telewizyjne, zdjęcia przyjaciół, ładne widokówki, krzyżówki, zagadki i wszystko, co może zainteresować dziecko, powinno się znaleźć na tablicy. Je- żeli tablica wisi nad łóżkiem, można na niej przypiąć czysty arkusz papieru, aby dziecko mogło1 na nim rysować. Dziecko będzie potrzebowało dobrego światła nad łóżkiem, umieszczonego tak, aby oświetlało wykonywaną przez nie pracę, a nie świeciło w oczy. (Jeżeli wolno mu siadać, będzie potrze- bowało podparcia z tyłu.) Może będziesz chciał kupić taką pod- pórkę, chociaż wygodne podparcie można też wykonać sa- memu. Podobne do używanych na plaży, wyżłobione oparcia wraz z jedną lub dwoma poduszkami mogą wystarczyć. Duży karton przecięty wzdłuż swej przekątnej na dwie części i po- stawiony na swej otwartej podstawie daje oparcie na wzór trój- kątnej poduszki. Brzegi krawędzi można oblepić plastrem. Cię- żar przykrywającej dziecko pościeli można zmniejszyć przez uniesienie jej u nóg za pomocą rodzaju podpórki czy poduszek podtrzymujących pościel. Inną konieczną rzeczą jest stolik w łóżeczku. Tace śniada- niowe, używane przez dorosłych, nie są zwykle dość duże ani wystarczająco bezpieczne dla dziecka bawiącego się w klocki i układanki czy malowanie. Odpowiednie stoliki, podobne do 236 Radość życia Zabawa i wypoczynek 237 używanych w szpitalach, są świetne, ale trudno je zdobyć. Stoły kuchenne wystarczająco rozlegle, aby objąć łóżko dziecka, za- pewniają dobrą przestrzeń do zabawy i stabilność. Stary stół do gry w karty z obciętymi nogami do wysokości około 20 cm daje dobrą przestrzeń do zabawy i może opierać się czterema no- gami na łóżku. Ktoś, kto zna się na stolarce, może wykonać stół do łóżka o wymiarach odpowiadających potrzebom dziec- ka. Zagłębienie w blacie stołu może być drobnym udogodnie- niem zabezpieczającym szklankę. Pościel, dywany i ubranie dziecka można łatwo zabezpieczać. Dwa metry plastyku mogą służyć jednocześnie jako fartuch dla dziecka i pokrycie na łóżko. Okrągły otwór w jednym końcu na główkę dziecka i dwa mniejsze na ręce pozwalają mu swo- bodnie malować, lepić z gliny i plasteliny oraz wykonywać in- ne zajęcia, przy których dziecko> się brudzi. Dywan albo po- dłogę wokół łóżka chroni cerata lub plastyk. Wygodne miejsce do trzymania zabawek, znajdujące się w za- sięgu ruchów dziecka, zaoszczędza dziecku trudów chodzenia. Lepiej jest, jeżeli małe dziecko ma wydzielonych kilka zaba- wek w zasięgu jego ruchów i może zmieniać je, kiedy mu się znu- dzą, na inne. Starsze dziecko będzie chciało mieć większy wy- bór pod ręką. Komplet półek koło łóżka jest jednym z rozwią- zań. Półki na rolkach albo szafka na kółkach mogą być przesu- wane wzdłuż łóżka albo pchnięte do tyłu przy ścianie, gdy nie są potrzebne. Skrzynka pod łóżkiem może służyć jako maga- zyn, jeżeli dorobi się do niej uchwyt, za pomocą którego dziec- ko może wyciągać go spod łóżka. Małe pudełko, torby po żywności, słoiki i inne pojemniki przydają się do przechowy- wania i porządkowania zabawek. Wykorzystywanie osiągnięć dla zdobywania uznania Dziecko upośledzone bardzo często ciężką pracą zdobywa sobie uznanie u innych dzieci. Miłym, przyjaznym usposobieniem osiąga się bardzo wiele, ale są też inne sposoby. Powszechnie wiadomo, że dzieci czują szacunek wobec czyjejś zręczności czy szerokiej wiedzy, a wiadomo też, że nietrudno jest prześcignąć innych w jednej lub kilku dziedzinach. Kierownik boiska opowiada historię o Tadziu, chłopcu, któ- ry miał po wypadku samochodowym 40% utratę kontroli mięś- niowej po lewej stronie ciała. Chociaż Tadzio nie mógł wyko- nywać wszystkich czynności, znał się na nich dobrze. Gdy tłu- maczył mniejszym dzieciom, jak kopać piłkę czy ślizgać się, rze- czywiście słuchały jego rad. Dlatego też kierownictwo boiska mianowało Tadzia, instruktorem młodszych chłopców. Wywią- zywał się z powierzonego mu zadania tak dobrze, że nawet starsi chłopcy wkrótce uznali go za autorytet i przychodzili do niego po radę. Istnieje wiele różnych dróg prowadzących do tego, aby uła- twić dziecku upośledzonemu kontakty towarzyskie. Dzieci w tym samym wieku mogą podziwiać jego zręczność w grach lub umiejętność wynajdywania ciekawych zabaw, czy wreszcie en- tuzjazm w popieraniu propozycji innych dzieci. Mogą cenić jego poczucie humoru, umiejętności wykonawcze i organizacyjne, umiejętności bawienia się czy wreszcie gry na jakimś instru- mencie. Mogą cenić je wysoko za interesujące książki lub ko- lekcje znaczków, które chętnie wymienia, bądź za udostępnia- nie własnych zabawek swoim kolegom. Wreszcie przyciągać mogą też smakowite poczęstunki przygotowywane przez matkę. Jak stworzyć znajomym niekrępujqcq atmosferę? Twoje dziecko pomoże innym ludziom czuć się swobodnie w jego towarzystwie, jeżeli samo przyjmie swoje upośledzenie trzeźwo i dojdzie do wniosku, że zarówno ono, jak i inni muszą się z upośledzeniem pogodzić. (Nie ma to oczywiście nic wspól- nego z wykorzystywaniem swego upośledzenia w celu osiąga- nia pewnych korzyści.) Jeżeli nowe otoczenie zainteresuje się upośledzeniem, pożądane byłoby, żeby dziecko potrafiło udzie- lić wyjaśnień. Pani Killilea opisuje, jak jej córka, Kasia, tłu- 238 Radość życia Zabawa i wypoczynek 239 maczyła, na czym polega jej upośledzenie innemu dziecku w pierwszych dniach pobytu w przedszkolu. Koleżanka zapy- tała, czy jej protezy zginają się w kolanach. Kasia wytłumaczyła, że protezy, których używa, mają przegub w tym miejscu, w którym normalnie znajduje się kolano, dlatego może swo- bodnie się poruszać. Potem rzeczowo dodała: „Wiesz, że ja mam pora- żenie mózgowe. Mam niedowłady. Czy jesteś głodna? Bo ja bardzo." Współtowarzysze dziecka mogą być czasem zakłopotani, nie wiedząc, jak się w stosunku do niego zachować. Jeśli np. dziec- ko używa wózka inwalidzkiego, wtedy inne dzieci nie bardzo wiedzą, jak mu pomóc. Jeżeli twoje dziecko powie im, co mają robić, przezwyciężą wtedy zażenowanie i pomogą. „Nie mu- sisz popychać wózka. Natomiast chętnie widziałbym pomoc przy hamowaniu. Łatwiej jest zjeżdżać wózkiem, gdy ktoś z tyłu hamuje". Dziecko cierpiące na cukrzyce może z poczuciem większej ufności udać się na dziecinne przyjęcie, jeżeli pani do- mu wie, że używa ono łagodnych, nie słodzonych napojów, a zamiast tortu czy ciastka może zjeść porcję lodów. Jeżeli upośledzenie wywołuje sytuację kolidującą z powsze- chnie przyjętymi zwyczajami towarzyskimi, jak na przykład podawanie rąk, dziecko musi znaleźć prosty sposób zachowa- nia się, aby nie wprowadzać w zakłopotanie innych osób. Oso- ba niewidoma może przy powitaniu pierwsza wyciągnąć rękę do uścisku. Ktoś, kto stracił prawą rękę, powinien pierwszy wyciągnąć rękę lewą. Rękę lewą należy podawać witającemu z dłonią odwróconą raczej na zewnątrz niż do wewnątrz, jak to bywa normalnie, aby trafiła wprost do wyciągniętej prawej ręki. Podobnie — dziecko posiadające tylko jedną rękę musi zo- stać dobrze technicznie przygotowane do samodzielnego jedze- nia posiłków, gdy znajdzie się poza domem, albo też gdy po- prosi kogoś o pomoc, jeżeli będzie jej potrzebowało. Jednoręcz- na osoba może pokrajać mięso na przykład wbijając ostrze no- ża w mięso, tnąc dalej ostrą stroną, pod warunkiem, że go- spodyni da jej nóż dostatecznie ostry. Drugie nacięcie pomoże otrzymać gotowy do połknięcia kęs. Z kim dziecko powinno się bawić? Czy dzieci upośledzone i zdrowe powinny przebywać razem w grupach rekreacyjnych. Odpowiedź na to pytanie dla swego dziecka musisz znaleźć sam, zależnie od jego potrzeb i możli- wości. Właśnie osiągalne możliwości są najistotniejsze. Wiele osób upośledzonych znalazło poczucie bezpieczeństwa i szczęście w grupie osób upośledzonych, w której rodzaj upo- śledzenia był jednakowy lub różny. Wadą takich grup jest, że nie przygotowują one dzieci do współżycia z ich zdrowymi ró- wieśnikami. Inni rodzice i dzieci stronią od programów rekre- acyjnych dla osób upośledzonych. Zanim zajmiesz jakieś stano- wisko w związku ż powyższym pytaniem, musisz zastanowić się nad pewnymi kwestiami. Jeżeli twoje dziecko żyło dotąd w izo- lacji od innych dzieci i wydaje się być towarzysko niedojrzałe, czy będzie czuło się dobrze w grupie osób zdrowych? Czy też ła- twiej będzie mu pokonać te trudności, pozostając przez pewien okres czasu z innymi dziećmi upośledzonymi, w otoczeniu któ- rych narażone będzie na mniejszą ciekawość. Jedno dziecko może czuć się dobrze w grupie dzieci upośle- dzonych, inne może być na tyle wyrobione towarzysko, że da sobie radę w grupie dzieci zdrowych, pod warunkiem zapewnie- nia mu opieki, jak na przykład w grupie harcerskiej ze strony druha, który wie, jak pouczyć chłopców, aby byli wyrozumiali dla nowo przybyłego dziecka. To samo dziecko może jednak czuć się niedobrze w pozbawionej kontroli, spontanicznie dzia- łającej grupie nastolatków. Inne jeszcze dziecko dzięki swemu towarzyskiemu usposobieniu będzie potrafiło znaleźć drogę do każdej grupy. Jeżeli twoje dziecko ma okazję przyłączenia się do rekrea- cyjnej grupy dla dzieci upośledzonych, możesz zastanawiać się, 240 Radość życia Zabawa i wypoczynek 241 co zespala taką grupę. Czy upośledzenie jest jedyną więzią łą- czącą je? Czasami odpowiedź może być twierdząca. Jeżeli jed- nak grupa ma dobrego kierownika, a program podoba się twe- mu dziecku, może po upływie pewnego czasu zostać wciągnięte w absorbujący i dający zadowolenie tryb życia. Bez odpowied- niego planu zajęć sam fakt upośledzenia może okazać się zbyt cienka nicią, by związać grupę. W niektórych grupach program rekreacyjny jest tak wesoły i przeprowadzony z takim entuzjazmem, że trudno jest jakiemu- kolwiek dziecku pozostać w tyle. Zabawa w siatkówkę na wóz- kach może być rozgrywana z balonem zamiast piłki i siatką w postaci zawieszonych na sznurku kołyszących się kolorowych wstążek. Jeżeli planujesz posłać swoje dziecko do zespołu dzieci zdro- wych, powinieneś dowiedzieć się najpierw, jakie jest kierownic- two tej grupy. W jednym przypadku do grupy Gub Pack miało przybyć dwóch chłopców z porażeniem mózgowym. Wokół ich przybycia narobiono tyle hałasu, ze zdjęciami do gazetki miej- scowej włącznie, że dzieci pomimo dobrych intencji otoczenia czuły się nieswojo, odczuły swoją odrębność i wkrótce od- łączyły się od tego zespołu. Jeśli dzieci zdrowe postanawiają zrobić coś „dla" zamiast „z" dzieckiem upośledzonym, przy- nosi to więcej szkody niż pożytku. Dla kontrastu, grupa młodzieży z obozu dziennego dla dzie- ci z porażeniem mózgowym nawiązała przyjazne stosunki z dziećmi mieszkającymi w okolicy. Gdy członkowie obozu grali w swoim zespole muzycznym, kilkoro dzieci z sąsiedztwa zain- teresowało się muzyką. Zaproszono je do obozu, pokazano in- strumenty muzyczne i włączono do grupy, którą potem codzien- nie odwiedzali. Dzieci zżyły się ze sobą i zaprzyjaźniły, fakt upośledzenia nie stanowił w tym przypadku przeszkody. The Baltimore Hearing Society wysunęło program umieszcza- nia dzieci z upośledzonym słuchem w grupach rekreacyjnych i towarzyskich razem z dziećmi słyszącymi. Większość tych dzieci pojechała na obozy razem z dziećmi słyszącymi. Dzieci z upośledzonym słuchem wykonywały na ogół wszyst- kie czynności na równi z innymi, chociaż miały trudności w za- poznawaniu się z regułami gier. Możliwości przystosowania się do dzieci zdrowych były bardzo różne. Jedne włączyły się od razu w życie grupy, inne dopiero po 'kilku tygodniach lub mie- siącach próbowały nawiązać kontakt z dziećmi słyszącymi. Dzieci zdrowe początkowo trzymały się z daleka od niesły- szących. Brak zrozumienia zjawiska głuchoty spowodował wśród dzieci zdrowych zdziwienie, gdy dziecko głuche zaczęło pisać ,,Spójrz, Jimmy potrafi pisać", wykrzyknęło jedno z dzieci. Gdy wyjaśniono nieporozumienie, dzieci zdrowe zaczęły traktować swego upośledzonego kolegę jak normalne dziecko, któremu tylko zdarzyło się nie słyszeć lub nie mówić zbyt dobrze. Dobre wyniki można osiągnąć dzięki specjalnym ćwiczeniom przygotowawczym. Grupa niesłyszących dziewcząt została włą- czona do zajęć rytmicznych. Po upływie dziesięciu tygodni prób w domu pod kierunkiem swego na- uczyciela dziewczęta dały pokaz tań- ca. Zdobyte przez nie doświadczenie zapewniło im pewność siebie i umoż- liwiło współpracę z dziećmi zdrowy- mi. Część dzieci nie była jeszcze przy- gotowana do wyruszenia na stały letni obóz z dziećmi zdrowymi, gdyż bra- kowało im umiejętności współżycia z grupą lub odpowiedniego zasobu słów. Obóz dzienny z prowadzonymi nadzorowanymi zajęciami rekreacyj- nymi i terapią mowy był dobrym przy- gotowaniem do nawiązania kontak- tów towarzyskich. 16 Wychowanie upośledzonego dziecka 242 Radość życia Rodzice cieszyli się, że dzieci robią postępy w owych nadzo- rowanych grupach rekreacyjnych, ale martwili się wciąż tym, że ich pociechy często były lekceważone przez kolegów z są- siedztwa. The Baltimore Hearing Society konsekwentnie nasta- wiało coraz intensywniej swój program na spopularyzowanie problemów upośledzeń mowy i słuchu w społeczeństwie. Jeżeli twoje dziecko jeszcze nie dojrzało do szerokiego współ- życia towarzyskiego z dziećmi zdrowymi, można uczynić bardzo wiele, by mu w tym pomóc. Dodatkowe leczenie może wzmoc- nić jego zręczność w czynnościach dnia codziennego. Dobre in- strukcje w zdobywaniu specjalnych umiejętności mogą otwo- rzyć mu do nich drogę. Ale mimo wszystko możesz przypusz- czać, że — choćby przez krótki okres czasu — dziecko czułoby się lepiej w gronie dzieci upośledzonych, podobnych do niego samego. Ideałem jest, aby dziecko osiągnęło taki stopień dojrzałości społecznej, by mogło czuć się swobodnie zarówno wśród dzieci upośledzonych, jak i zdrowych. Sam fakt upośledzenia stanie się mniej ważny z chwilą, gdy dziecko zdobędzie większą pewność siebie i nauczy się cenić przyjaźń, gdziekolwiek by ją znalazło. 19 ZABAWY DLA MAŁYCH DZIECI Gdy spędzasz miło czas z maleńkim dzieckiem, mówisz jego językiem, ładnie je nazywasz, uczysz je prostych gier, czasem przytulasz do siebie — to poza sprawianiem mu przyjemności robisz dlań o wiele więcej. Okazujesz w ten sposób dziecku, że je kochasz, co z kolei rozbudzi w nim uczucie miłości. Budu- jesz u niego jednocześnie w ten sposób wiarę w ludzi i zado- wolenie z własnego istnienia, rozwijasz w nim cechy, które l 243 I Zabawy dla malych dzieci ......... pomogą mu zdobyć umiejętność przebywania między ludźmi przez całe życie. W ten sposób pobudzasz je też do rozwoju fizycznego i umysłowego. Być może, ciągłe okazywanie uczuć wydaje ci się niepotrzebne. Naukowo dowiedziono jednak, że dziecko, które nie zaznaje pełnej miłości opieki, przestaje roz- wijać się pod każdym względem. Zarówno fizycznie, jak umy- słowo jego rozwój ulega zahamowaniu. Nie próbuje nic robić, tylko leży na plecach, nawet w wieku jednego roku. Nie in- teresuje się ludźmi. Wyrasta wreszcie na człowieka o płytkim charakterze, nie potrafiącego dać innym nic z siebie. Najpierw jest słabym uczniem w szkole, potem nieodpowiedzialnym pra- cownikiem. Powinieneś wiedzieć, że w jakimkolwiek stopniu dziecko jest upośledzone, zawsze potrzebuje twojego zainteresowania, mi- łości i uczucia, świadomości, że cieszysz się jego obecnością od samego urodzenia. Potrzebuje zachęty w postaci zabawek, roz- mowy i wspólnej zabawy. Jeżeli upośledzenie dziecka utrudnia pracę rąk czy chodze- nie, wciąż powinno się zachęcać je do robienia wysiłków pod- czas zabawy i dać mu odczuć, że jest się dumnym z jego osiąg- nięć. Jeżeli dziecko nie słyszy, najlepiej jest śmiać się i rozma- wiać z nim naturalnie. Gdy uczysz dziecko głuche nowych umiejętności, jak na przykład zakładanie butów, możesz tłuma- czyć mu słownie, demonstrując jed- nocześnie, jak wykonywać tę czynność, by zaczęło rozumieć wizualne zna- czenie mowy. Jeżeli jest niewidome, może również w ten sam sposób co widzące uczyć się drogą codziennych doświadczeń używania tych samych przedmiotów i odnosić sukcesy dzięki tym samym metodom nauczania. Po- trzebuje takiej samej zachęty i piesz- czot co dziecko widzące. Dziecko nie- 16* ' ' ' - 244 Radość ż' '•ycia widome potrzebuje szczególnej pomocy w uczeniu się nowych umiejętności, jak chodzenia, wspinania się po schodach, popy- chania na przykład pudełek, które to czynności dziecko widzące wykonuje przez naśladowanie. Zabawa w domu Większość małych dzieci niezależnie od tego, czy są upośledzo- ne, czy też nie, spędza większość czasu w domu, w którym znaj- dują albo same stwarzają niezliczone okazje do zabawy. W ku- chni znajdują się naczynia i sprzęt, które nadają się do zabawy w gotowanie. Gdy dziecko podrasta, rozwałkowanie ciasta na placek, krajanie go w wymyślne części sprawia dużą przyjem- ność. Może potrafi nawet wyrobić ciasto. Nawet jeżeli dziecko nie może w pełni używać swych rąk, jeżeli nie słyszy lub nie mówi, nic nie może przeszkodzić mu w zaznawaniu tego typu przyjemności. Pobudzi swą wyobraźnię, gdy na przykład uszereguje w po- koju jadalnym krzesełka lub przewróci je, by bawić się w po- ciąg, jaskinię czy dom. Łazienka kusi różnymi możliwościami zabawy — żaglówki, pranie sukienek lalek, prysznic. Wąż do podlewania czy konewka w ogródku jest wielką przyjemnością dla dziecka, ochładza je i odświeża. Większa jest jeszcze przy- jemność dziecka, bawiącego się w domu, gdy pozostali człon- kowie rodziny podzielają z nim tę radość. Przyprowadzanie kolegów do domu Jeżeli upośledzenie zatrzymuje dziecko w domu, a ty często za- praszasz inne dzieci do składania mu wizyt, musisz upewnić się, czy czują się dobrze. Powinieneś nauczyć swoje dziecko zacho- wywać się wobec nich grzecznie. Musisz też wytłumaczyć ma- łym przyjaciołom dziecka, co 'potrafi ono samo wykonywać, a w jakich wypadkach potrzebuje pomocy. Zechcesz zapewne przygotować zabawki i podsuniesz propozycje wspólnego miłego spędzenia czasu z kolegami. Zabazey dla malych dzieci 245 Pewne sugestie dotyczące zabaw W niektórych zabawach dziecko ćwiczy głównie zmysły; nie- mowlę lubi na przykład czuć, dotykać i brać rozmaite przed- mioty do buzi. Inne zabawy dają dziecku okazję do biegania, wspinania się, skakania czy rzucania. W wieku lat trzech dzieci spędzają większość wolnego czasu naśladując czynności wy- konywane przez osoby dorosłe, wznosząc budowle, prowadząc- samochody i samoloty; dziewczynki zajmują się lalkami i spra- wami gospodarstwa domowego. Wielką zaletą zabawy jest, że uczy ona cieszyć się towarzystwem i poczuciem jedności z in- nymi dziećmi. Małe dziecko nie interesuje się jeszcze grami wymagającymi zręczności i regułami gier. Zespołowe zabawy oparte na współ- zawodnictwie nie mają jeszcze zastosowania. Chyba właśnie dlatego dzieci w wieku przedszkolnym są mniej świadome, mniej krytyczne w stosunku do ograniczeń dziecka upośledzo- nego. Często akceptują je z gotowością. Jeżeli potrzebuje po- mocy, udzielają mu jej w sposób zupełnie naturalny. Zmysł dotyku Niemowlęta i małe dzieci lubią dotykać, głaskać i trzymać roz- maite przedmioty w ręku. Zabawki, którymi w ten sposób się bawią, pobudzają dziecko z nie- sprawną ręką czy ramieniem do częstszego używania jej. Szmaciane lalki i zwierzęta z włochatego ma- teriału są wygodne do chwytania i trzymania. Glina, plastelina i cias- to zachęcają do klepania, ściska- kania i wałkowania. Małe dziecko może woleć ciasto od plasteliny. Powinno być miękkie, ale nie lep- kie, może być kolorowe dzięki do- datkowi barwnika roślinnego. Dzie- 246 Radość życia cko niewidome może szczególnie gustować w materiale, z któ- rego można coś ulepić, jak na przykład ciasto, śnieg, piasek czy glina. Przyjemnie jest rozróżniać dotykiem rozmaite rodzaje two- rzyw. Pudełko ze skrawkami materiałów — gładkich, jedwabi- stych, welwetowych, szorstkich, włochatych, bibułki, gładkie- go papieru, porowatej gąbki, piór — mogą zachęcić małe dzie- ci do głaskania, gniecenia czy szarpania. Malowanie palcami jest dla małego dziecka cudowną okazją do usprawiedliwio- nego umazania się; niektóre dzieci używają bosych stóp do malowania „palcami". Piasek zachęca do wielu atrakcyjnych czynności — można zgarniać go szufelką, kopać, napełniać kubełek, opróżniać go, nasypywać do foremek. Piasek sprawia przyjemność nawet w naczyniu. Tak samo woda sugeruje rozmaite typy zabawy — od pływania, zabawek — zwierząt, łódek do kąpieli i chlapa- nia się w wodzie. Przyjemność sprawia zarówno w wielkim na- czyniu, balii, jak i basenie. Aktywne zabawy fizyczne Dzieci w wieku przedszkolnym lubią na ogół bardzo krzyczeć i śmiać się, biegać, maszerować, tańczyć, wspinać się, kopać, skakać, przewracać się, bić się i uderzać rękoma, rzucać i pró- bować łapać. Te żywe odruchy rozwijają siłę fizyczną i stano- wią emocjonalne odprężenie. Zabawki pociągane, popychane w pierwszym i drugim roku życia, a potem zabawki z pedalami są ulubione przez dzieci. Ponieważ na przykład rowerek o 3 kółkach wymaga zastoso- wania przez dziecko obydwu rąk, używanie go może popra- wić wyrobienie ramion, a także rozwinąć sprawność mięśni nóg. Równocześnie daje mu poczucie zdobycia nowej umie- jętności. Dziecko upośledzone być może potrzebowało tylnego oparcia w swoim rowerku albo drewnianych bloczków z rze- mykami przywiązanych do pedałów, przytrzymujących stopy. Zabawy dla małych dzieci 247 Wózek dla lalek może być obciążony woreczkami z piaskiem, aby nie wywracał się łatwo. Mocna taczka z dwoma kołami na przedniej osi wymaga użycia obu rak i ramion i sprawia przy- jemność dzieciom, które nie potrafią zachować równowagi, uży- wając zwykłej taczki. Część fizycznie upośledzonych dzieci mo- że bawić się popychając wagoniki, samochody osobowe i cięża- rowe, na tyle duże, by można na nich usiąść okrakiem. Mogą też bawić się na chwiejących się czy bujanych zabawkach, pod warunkiem że siedzenie będzie dobrze zabezpieczone. Niewidome dziecko uczące się chodzić może bawić się po- pychanymi zabawkami, które mimochodem odbijają się o przed- mioty przed nim się znajdujące, zanim ono na nie się natknie. Gdy nabierze pewności w poruszaniu się, może zacząć bawić się przedmiotami na kółkach, używanymi przez dzieci widzące, takimi jak wagoniki, platformy, skutery czy trzykołowe rowery. Pilki posiadają tak różnorodne zastosowanie, że nawet po- ważnie upośledzone dziecko może się nimi bawić. Nawet jeżeli nie potrafi się poruszać, może rzucać piłkę przywiązaną na sznurku i umocowaną tak, by mogło w każdej chwili po nią sięgnąć i przyciągnąć ją do siebie. Jeżeli ruchy rąk i ramion ma ograniczone, może będzie sprawiało mu radość kopanie dużej piłki. Starsze dziecko, które nie może chodzić, może bawić się w uproszczoną grę w kręgle. Dziecinne kręgle lub duże klocki można ustawić pod ścianą w ten sposób, że gdy jeden z nich zostanie trafiony, reszta również przewróci się. Dziecko może siedzieć na podłodze i używać do zabawy dowolnie dużej piłki. Dzieci niewidome lubią proste zabawy w piłkę, np. przesu- wanie piłki po podłodze pod nadzorem osoby widzącej. Małe dziecko może np. wrzucać piłkę do dużego naczynia i słuchać towarzyszących temu odgłosów, co wyrabia zmysł orientacji. Rozmiar, waga i materiał, z którego zrobiona jest piłka, po- winny odpowiadać szczególnym potrzebom twego dziecka. Duża, lekka piłka, którą trzeba złapać obydwiema rękami, zmusza dziecko do użycia również słabszej dłoni czy ramienia. 248 Radość życia Zabawy dla malych dzieci 249 Piłki można odbijać w wieloraki sposób, rozwijając rozmaite umiejętności dziecka — odbijanie ręką prawą, lewą lub obie- ma; przerzucanie z jednej ręki do drugiej i z powrotem; prze- rzucanie pod zmienianymi kolejno nogami i tak dalej. Balony przywiązane do łóżka lub krzesła długim sznurkiem są również źródłem przyjemności. Dobrze się nimi rzuca albo zdmuchuje z miejsca na miejsce. Mecze polegające na dmucha- niu w balony są odpowiednie dla dzieci z nierównym odde- chem lub tych, które powinny ćwiczyć mięśnie tułowia. Oprócz funkcji terapeutycznej mecze takie stanowią świetną zabawę. Woreczki z grochem mogą dla wielu dzieci upośledzonych być przedmiotem zabawy i jednocześnie środkiem leczniczym (miękki, cienki woreczek łatwiej jest złapać i utrzymać) w przy- padku, gdy kontrola ruchów kończyny górnej u dziecka jest słaba. Czasem dziwny kształt powoduje, że woreczek staje się szczególnie interesujący. Dziecko z osłabioną -kontrolą ręki może łatwiej układać w stos duże woreczki niż klocki, gdyż te ostatnie łatwo się przewracają. Zabawa w „trafienie woreczkiem" uczy rzucać do celu. Na dużej rozpostartej białej, winylowej plandece, powierzchni oko- ło l m X l ,3 m, wyznaczonych jest białą linią osiem do dzie- sięciu pól. W każdym polu znajduje się namalowany lub na- klejony atrakcyjny obrazek. Dla dzieci starszych w każdym polu może być wmalowana cyfra, wskazująca szczęśliwe pun- kty. Plandeka przypięta jest do podłogi pinezkami, a dziecko próbuje trafić w wybrany obrazek rzucając woreczek wypeł- niony grochem. Wyposażenie do zabawy kolo domu sprawia radość każde- mu dziecku. Twoje dziecko może będzie mogło korzystać z huś- tawki, drabinki do wspinania, basenu dla dzieci, piaskownicy czy z dużych skrzyń do pakowania lub desek do zabaw. Sprzęt do zabawy będzie wymagał pewnych adaptacji, by dziecko upośledzone mogło z niego korzystać. Do linek huś- tawki na przykład można przymocować krzesełko zabezpieczo- ne z przodu poprzeczką; w wirujących wokół osi huśtawkach można przy każdym siedzeniu umieścić z przodu pierwszy uchwyt, którego dziecko mogłoby się trzymać albo zostać przy- mocowane do niego rzemieniami. Dla dziecka, które musi pracować i bawić się stojąc przy stole, można na nim postawić małą skrzynkę z piaskiem albo skonstruować specjalny stół z zagłębieniem lub silnie przymo- cowaną czy wbudowaną skrzynię. Jeżeli stół konstruowano z myślą o większej liczbie dzieci, powinien być niski i długi, aby dzieci mogły bawić się obok siebie, a nie naprzeciwko sie- bie. W ten sposób możliwość zasypywania sobie buzi i oczu z powodu słabego władania rękoma jest mniejsza. Poziome poręcze i drabinki mogą dostarczyć wiele uciechy. Przymocowanie drabinki do ściany sprawia, że dziecku łatwiej jest podpierać się palcami nóg i nie pozwala stopom ślizgać się do przodu. Przejście dwóch czy trzech mocnych schodów do platformy z zabezpieczającą balustradką jest świetnym ćwi- czeniem dla dzieci z chorobami ortopedycznymi. Często dziecko niewidome z przyjemnością korzysta z przy- rządów do zabaw, zwłaszcza gdy od pierwszych prób otoczone było przyjazną opieką. Gdy uczy się skakać, będzie początkowo chciało trzymać się kogoś, dopóki nie upewni się, że potrafi bezpiecznie skakać samo. Jeżeli w otoczeniu znajduje się cięż- ki, poruszający się przedmiot, jak huśtawka, powinien być od- grodzony płotem lub otoczony np. żwirem, aby niewidome dziecko orientowało się, że wkracza w niebezpieczną strefę. Jeżeli to możliwe, powinno istnieć kilka rodzajów miejsc do zabaw wokół domu. Gładka asfaltowa powierzchnia, może dro- ga dojazdowa, jest wygodna dla wózków inwalidzkich, zabawek na kółkach i gier takich, jak na przykład „w klasy". Trawnik jest najlepszym miejscem do przewracania się, ale śliski i nie- wygodny do biegania. Twardy grunt stwarza dobre warunki do biegania, skakania i stanowi opór dla protez czy kuł, nie mo- że być przemieszany z miejscami sypkiego piasku lub żwiru. 250 Radość życia Zabawy dla malych dzieci 251 SKŁADANIE l ROZKŁADANIE RÓŻNYCH PRZEDMIOTÓW Wiele rodzajów zabaw odpowiada dziecięcej potrzebie wyko- nywania, składania i rozkładania różnych przedmiotów. A oto pewne sugestie. Klocki są najbardziej wszechstronnymi rodzajami zabawek i mają w ciągu kilku pierwszych lat życia dziecka najszersze zastosowanie. Z dopasowanych klocków, dających się połączyć ze sobą, można wznieść budowlę, którą będzie dziecku trudno zburzyć niechcący, zwłaszcza gdy słabo panuje nad ruchami własnych rąk. Komplet klocków i blaszane puszki rozmaitych rozmiarów wzmagają kontrolę dłoni i rąk i rozwijają w dziec- ku poczucie wielkości przedmiotów oraz wzajemne stosunki przestrzenne. Garnki i miski z pokrywkami, miarkami i garnuszkami roz- maitych wielkości, naczyniami do wypieku ciast, brytfankami i blachami i warząchwiami kuchennymi są dla rocznych mal- ców idealnymi przedmiotami do składania, rozkładania i oglą- dania. W sklepie również można kupić takie zabawki, jak ko- lorowe stożki czy piramidy, dające się rozkładać pociągi lub samochody. Wszystkie te czynności rozwijają dziecko, kształ- tują wyobrażenie stosunków przestrzennych, wymiarów, form i barw. Składanki pomagają dziecku zapoznawać się z poszcze- gólnymi częściami i wyrabiają zręczność. Składanka trzy- czy pięcioczęściowa dla dziecka do lat czterech jest zupełnie wy- starczająca. Zabawa w krokieta daje możność rozwijania ru- chów chwytania, rzucania i kontrolowania upośledzonych ru- chów. Ilość, wielkość i rozmieszczenie palików na tablicy po- winny być uzależnione od możliwości dziecka. Tablica tylko z pół tuzinem palików, z otworami oddalonymi od siebie o osiem cm, tak aby dziecko rzucając jeden palik nie potrąciło innego, może odpowiadać pewnym dzieciom. Część dzieci musi mieć grubsze paliki, o średnicy 4 do 5 cm, aby mogły je łatwiej chwytać. l Przybory rysunkowe i malarskie — farby do malowania pal- cami, kredki, pastele, duże ołówki, papier, tablice — mogą sprawić przyjemność zarówno dziecku w łóżku, jak i w wózku inwalidzkim, czy też stojącemu przy stole. Jeżeli dziecko często upuszcza ołówek czy kredkę, obwiąż je wstążeczką i przypnij ją pinezką do stołu, przy którym odbywa się malowanie. Je- żeli dziecko nie bardzo panuje nad ruchami rąk, będzie po- trzebowało ołówków czy kredek o średnicy od 1,5 do 2 cm. Wkładając ołówek w otwór pustej szpulki, otrzymasz też więk- szy przekrój ułatwiający uchwycenie go przez dziecko. Duża przestrzeń do zabawy lub pracy jest wielce użyteczna. Jeżeli posiadasz szeroką ścianę, możesz przymocować do niej duży kawałek linoleum, aby przypinać na nim papier do ma- lowania czy rysowania. Jeżeli rysunek czy malowidło wykro- czy poza obręb papieru, ściana pozostanie nie tknięta. Narzędzia do tłuczenia i bicia sprawiają dzieciom w wieku przedszkolnym wielką radość. Dzieci lubią wbijać kołki w otworki czy gwoździe w miękkie drzewo, dzięki czemu, roz- wijają jednocześnie koordynację ruchów ramion i nadgarstka. Flanelowe tablice ułatwiają dziecku wyobrazić sobie akcję, postacie podczas opowiadania bajek. Dzieci przychodzą z fil- cowymi modelami, które łatwo przylegają do tablicy i równie łatwo dają się z niej zdjąć. Możesz zakupić postacie do zna- nych bajek w sklepie albo samemu wyciąć postacie z ulubionych przez dziecko opowiadań. Dziecko będzie chciało samo wy- brać odpowiednie sylwetki i umieścić je we właściwym mo- mencie na tablic)'. Jest to miły sposób opowiadania bajek także dzieciom, które nie słyszą. Zabawa „jak w życiu" Dzieci w wieku przedszkolnym lubią odgrywać zdarzenia z prawdziwego życia, które obserwują lub o których słyszą, do- dając ze swej strony jakieś żywsze szczegóły. „Zabawmy się w pożar. Ja będę dowodzącym strażakiem, a ty panią domu, 252 Radość życia Zabawy dla małych dzieci 253 który płonie". Lubią przebierać się do swej wyimaginowanej zabawy albo w stare rzeczy osób dorosłych, albo w specjalne kostiumy, lubią też używać rekwizytów imitujących prawdziwy sprzęt domowy, jak na przykład dziecinne kuchenki, wyposa- żenie do gospodarstwa domowego, telefony do zabawy, lalki, ubrania dla nich i meble. Dziecko upośledzone, które osiągnie rozwój umysłowy trzech do pięciu lat, będzie się cieszyło zaba- wami tego typu. Jeżeli twoje dziecko łatwo niszczy zabawki z powodu swego upośledzenia, wybieraj przedmioty „twarde". Istnieją atrak- cyjne, nie tłukące się lalki, naczynia dla lalek i mebelki. Każda zabawka, której używa dziecko, powinna być na tyle mocna aby była bezpieczna i nie ulegała szybko zniszczeniu. Kukiełki nakładane na rękę czy palce sprawiają dużą radość przy odgrywaniu pewnych scen. Nawet dziecko z niesprawną ręką może bawić się wieloma prostymi rodzajami kukiełek. Można namalować twarze na palcach starych rękawiczek. Dziecko może używać albo całej rękawiczki, albo każdy z pal- ców obcięty osobno. Papierowe torebki używane jako ręczne kukiełki albo maski spełniają dobrze swą rolę w przedstawie- niach. Muzyka i rytm Muzyka, rytm i dźwięk, szmery i odgłosy dnia codziennego dają zadowolenie wszystkim dzieciom. Nawet dziecko głuche może odczuwać przyjemność w pewnych czynnościach rytmicz- nych, takich jak: klaskanie, maszerowanie, tańczenie czy wy- próbowywanie instrumentów muzycznych. Zwyczajne dźwięki dochodzące z sąsiedztwa pomagają dziecku niewidomemu po- znać świat, a muzyka — czy dziecko jej słucha, czy też samo ją tworzy — może stać się źródłem wielkiego zadowolenia. Małe dzieci lubią same powodować powstawanie dźwięków. Bębenek, dzwonek, tamburyn i cymbałki są i miłą zabawą, i pomagają jednocześnie wyrobić kontrolę mięśni oraz lepsze poczucie czasu i rytmu. Świetne są instrumenty wykonane w do- mu; spróbuj zagrać na owiniętym bibułką grzebieniu albo na tamburynie zrobionym z papierowego talerza z małymi dzwo- neczkami, przywiązanymi do dziurek wyciętych na jego krawę- dzi. Małe dzieci lubią też śpiewać piosenki, które same układają, albo których nauczyły się w przedszkolu. Zabawy ze śpiewem są lubiane przez dzieci upośledzone. Cieszyć się przyrodq Niezależnie od swego upośledzenia małe dziecko może cieszyć się wieloma zjawiskami w przyrodzie: wyczuwać bosymi sto- pami trawę, grabić zeschłe liście, czuć i widzieć śnieg, deszcz, piasek, glinę czy skały, rosnące rośliny, owady czy zwierzęta — niektóre z nich, ku radości dziecka, można obserwować ciągle. Ulubione zwierzęta towarzyszą wielu dzieciom zmuszonym do przebywania w domu, a nasiona zasiane w doniczce (wybierz te, które wzrastają szybko) stworzą przy łóżku dziecka ogródek. Prawdziwe kolekcjonowanie jest na ogół przywilejem lat póź- niejszych, ale już małe dzieci mogą przy- nosić do domu kamyczki, szyszki sosno- we czy inne obiekty przyrodnicze, któ- rymi się interesują. Wszystkie te przed- mioty mogą zaśmiecać mieszkanie, ale znaczenie mają ogromne, gdyż dzięki nim dziecko odkrywa świat przyrody. Opowiadania i obrazki Bardzo niewiele dzieci przed pójściem do szkoły potrafi czytać, lecz zwykle prze- padają za książkami z obrazkami i opo- wiadaniem bajek. Godzina, w której ma- rna albo tata opowiadają bajki, jest jed- ną z najcenniejszych chwil w ciągu dnia 254 Radość życia Rozrywki dla dzieci starszych ze względu na towarzystwo rodziców. Nawet dziecko głuche może korzystać z tej godziny bajek, jeżeli nauczono je czytać z ust, zwłaszcza gdy opowiadanie jest dobrze ilustrowane obraz- kami, a dziecko może zobaczyć związek miedzy obrazikami a sło- wami kształtowanymi przez usta opowiadającego. Książki z obrazkami powinny być dostosowane do stopnia rozwoju dziecka, jego zainteresowań i jego specjalnych potrzeb. Jeżeli twoje kalekie dziecko ma trudności w utrzymaniu książ- ki w ręku, podpórka pod 'książkę może rozwiązać ten problem. 20 ROZRYWKI DLA DZIECI STARSZYCH Im dzieci są starsze, tym większej potrzebują niezależności. Sta- ją się też coraz śmielsze. Bawią się dalej od domu, same prze- chodzą przez ulicę, jeżdżą na rowerach, pływają, wspinają się na drzewa i na dachy, wyjeżdżają na obozy, prowadzą samo- chody. Rodzice stopniowo przezwyciężają swój niepokój i poz- walają im wykonywać coraz bardziej ryzykowne czynności. Upośledzenie dziecka może ograniczać jego działalność w pew- nym stopniu. Twoje naturalne obawy dotyczące jego upośle- dzenia mogą jednak ograniczenia te potęgować. Wielu inwa- lidom, którzy mogliby podróżować sami, nigdy na to nie pozwa- lano. W rezultacie nie mają swobody w nauce, pracy, w zawie- raniu przyjaźni i znajomości, a także w zabawie. Trzeba po- zwolić dziecku rozwijać wszelkie możliwości na tyle, na ile wa- runki zdrowotne pozwalają. Rozszerzanie grona przyjaciół Chociaż młodzież dąży do zdobycia niezależności, upośledzenie jest powodem wielu przeszkód. Może dziecko nie uczestniczyć w zabawach swoich kolegów, bo wymaga specjalnego trans- 255 portu. Także potrzeba ciągłej opieki któregoś z rodziców stwa- rza już poważne ograniczenie jego życia towarzyskiego. Pozwól mu przyzwyczaić się do chodzenia z kolegami czy korzystać cza- sem z taksówki. Nastolatki niechętnie korzystają z taksówek, przynajmniej na początku, bo nie jest to przyjęte w ich wieku, ale zachęcone mogą z tego sposobu przejazdu skorzystać. Gry zorganizowane: współzawodnictwo sportowe W okresie szkolnym gry zespołowe i inne rodzaje sportu sta- ją się coraz bardziej popularne. Zręczność ceni się wysoko, a wykonanie osądza coraz bardziej krytycznie. Te tendencje są istotne dla sytuacji dziecka upośledzonego, gdyż współto- warzysze skłonni będą wyłączyć je ze swych zabaw, jeżeli nie będzie potrafiło uczestniczyć w grze. Tak więc dziecko takie musi nauczyć się np. sędziować czy notować wyniki gry oraz zgłaszać na ochotnika swój udział. Może ono dobrze nauczyć się zasad dostępnych mu gier, tak by koledzy chcieli się z nim bawić. Dom miejscem zabawy Dla dziecka w wieku szkolnym dom jest w dalszym ciągu ważnym centrum zabawy. Może pozostać nim też dla nastolat- ka, jeżeli rodzice potrafią w nim stworzyć przyjazną atmosferę. Dzieci na ogół bardzo pomysłowo wykorzystują w zabawie przedmioty znajdujące się w domu, ale być może twoje dziecko potrzebuje do tego zachęty. Kuchnia ma już z natury rzeczy dużą siłę przyciągającą. Miej zawsze w pogotowiu owoce, sma- kołyki i ciastka. Krajanie makaronu, wyrabianie ciasta, obiera- nie owoców czy przygotowanie lemoniady sprawia zawsze wiele radości. Pozwól twemu dziecku tańczyć przy muzyce z płyt, radia czy pianina. Później odważniej będzie próbowało swych sił w wię- kszej grupie, nawet wśród obcych. Może znajdziesz na terenie swego domu miejsce na sprzęt 256 Radość życia gimnastyczny. Wiele dzieci upośledzonych lubi zaprawę gim- nastyczną z grubym workiem do boksowania, przyrządy do podnoszenia ciężarów czy ćwiczenia na trapezie. Jeżeli przed domem masz dość duży trawnik, spróbuj zainteresować dziecko krokietem, badmingtonem lub siatkówką. Aktywne gry i dziedziny sportu Szukając odpowiednich dla dziecka zabaw pamiętaj, że piłka wodna, piłka nożna i koszykówka nie są jedynymi interesują- cymi grami. Osoby upośledzone bawiły się z powodzeniem w inne gry i zabawy. Berek i zabawy, w których się biega, są bardzo popularne wśród dzieci w wieku szkolnym. Jeżeli nawet twoje dziecko nie może szybko się poruszać albo robi to nieudolnie, czasami może przyłączyć się do bawiących się i biegających dzieci, jeżeli w da- nej grze nie wszyscy uczestnicy muszą biegać. W zabawie w chowanego może przecież sprytnie ukryć się bez biegania i w ten sposób przeżywać na równi z innymi podniecenie zwią- zane z grą. Część prostszych zabaw zespołowych jest odpowiednia dla upośledzonego dziecka. Gra w dwa ognie jest jedną z takich za- baw. Gry w kółku są na ogół proste i żadne z dzieci nie pozostaje zbyt długo w akcji. Dziecko, które zręcznie porusza się na pro- tezach lub o kulach, może często tak się bawić, podobnie zresz- tą jak dzieci w wózkach, jeżeli zabawa odbywa się na gładkiej powierzchni. Pewien chłopiec, który stracił prawą nogę, wybrał sobie za dziedzinę sportu podnoszenie ciężarów i prześcignął po pewnym czasie pozostałych kolegów i zaczął ich uczyć. Inny chłopiec, od urodzenia głuchoniemy, zdecydował się na wioślarstwo, którym mógł się zajmować albo sam, albo z 'kolegą. Brał udział w szkolnych zawodach wioślarskich, gdyż potrafił wiosłować rytmicznie, obserwując ruchy wioseł współtowarzyszy. Gra f Rozrywki dla dzieci starszych 257 w kręgle jest rodzajem sportu, w którym niewidomi często dają sobie radę tak samo dobrze jak widzący. Chłopiec do podno- szenia kręgli lub kolega objaśnia grającemu, które kręgle jeszcze stoją. Wiele dzieci upośledzonych, nie wyłączając osób z po- rażeniem mózgowym, po amputacjach i innych schorzeniach narządu ruchu, z wadami serca, a także niewidomych, uczą się pływać. Łucznictwo jest dostępne dla wielu upośledzonych dzie- ci bez żadnej adaptacji pod warunkiem, że wybierze się lekki łuk i krótszy dystans dla dzieci ze słabymi mięśniami rąk albo mocniejszy łuk dla dzieci, u których ramiona i dłonie wyrobiły się od chodzenia na kulach. Łucznik, który chodzi na kulach, prawdopodobnie będzie musiał siedzieć przy strzelaniu, by móc podnieść ramiona. Lista dyscyplin sportu, które mogą być uprawiane przez osoby upośledzone, obejmuje turystykę pieszą, rybołówstwo, kajakarstwo, jazdę konną, na rowerach i na nar- tach. Ogólnie popełnianym błędem jest mniemanie, że dzieci niewidome nie mogą brać udziału w aktywnych grach. W pew- nych zabawach dźwięk pomaga im zorientować się w tym, co się wokół nich dzieje, w innych biegną do celu, który łatwo jest znaleźć, mogą też bawić się w szeregu czy kole z innymi dzieć- mi. Ponadto dziecko niewidome może bawić się w parze z dzieckiem widzącym. Pływanie Pływanie jest sportem popularnym i korzystnym dla wielu osób upośledzonych, ale zgodę na nie powinien wyrazić lekarz. Stan miejsc przeznaczonych do pływania powinien być do- kładnie zbadany. Dla dziecka z upośledzonym układem ruchu bezpieczniejszy będzie zawsze basen pływacki niż naturalny, odkryty zbiornik wody. Jeżeli twoje dziecko porusza się w wo- dzie wolniej niż dziecko zdrowe, może należałoby mu zapew- nić cieplejszą wodę niż przeciętnie. Może potrzebne mu będzie odpowiednie zejście do wody — schodki, poręcze czy natural- ne, łagodne nachylenie, albo też będzie potrzebować czyjejś po- 17 Wychowanie upośledzonego dziecka 258 Radość życia Rozrywki dla dzieci starszych 259 mocy przy wchodzeniu czy wychodzeniu z wody. Umocowanie wokoło basenu uchwytów dla rąk, poręczy, czy też odpowied- niego zabezpieczenia w rogach basenu może znacznie pomóc dziecku. Przyjaźnie nastawiony trener, który zna specjalne problemy dziecka upośledzonego, może oswoić nie umiejące pływać dziec- ko tak dalece, że będzie się czuło w wodzie jak ryba. Dziecko ze schorzeniem ortopedycznym może mieć trudności z utrzy- mywaniem równowagi w wodzie i kontrolą kierunku porusza- nia się ciała. Może samo dziecko znajdzie rozwiązanie, ale od- powiednie wskazówki ułatwią mu to w olbrzymim stopniu. Dziecko bez jednej nogi może mieć trudności w pływaniu, gdyż ciężar ciała nie jest rozłożony równomiernie i wyważony: ma więc tendencję do przewracania się na jedną stronę i topienia się. Można jednak pokazać, jak skorygować brak równowagi przez zgięcie pozostałej nogi lub obniżenie przeciwległej ręki. Wiele osób pływających ze schorzeniami ortopedycznymi po- sługuje się jednym lub kilkoma standardowymi ruchami, inni przystosowują odpowiednio ruchy do swoich potrzeb. Na ogół osoba pływająca z niewładną jedną ręką woli styl asymetrycz- ny (np. na boku), podczas gdy osoba z niewładnymi oby- dwiema rękami wybiera ruchy symetryczne (jak np. styl kla- syczny — żabkę). Gdy osłabione są mięśnie nóg, można zasto- sować zmodyfikowane ruchy nożycowe, zamiast ruchów żabki. Nie wyobrażaj sobie, że kamizelka ratownicza czy koło ra- tunkowe całkowicie zabezpiecza osobę nie umiejącą pływać, gdyż upośledzenie może zwiększyć ryzyko niebezpieczeństwa. Jeżeli dziecko nauczy się pływać, da sobie radę bez kamizelki czy koła ratunkowego. Ale dopóki nie umie pływać, bezpieczeń- stwo dziecka leży w rękach trenera czy odpowiedzialnego ko- legi, który potrafi pływać i towarzyszy mu cały czas w wodzie. Część trenerów stosuje z dobrymi efektami linki, ale tylko obec- ność trenera zapewnia prawdziwe bezpieczeństwo. Istnieją. baseny kąpielowe, prowadzące naukę pływania dla dzieci upośledzonych. Część dzieci uczy się pływać na obozach. W braku podobnych warunków możesz poszukać doświadczo- nego nauczyciela, który udzieli twojemu dziecku wskazówek prywatnie. Kilka propozycji odnośnie do przystosowań Wprowadzenie adaptacji w wyposażeniu, sposobie czy zasadach gry jest możliwe, jeżeli wszyscy uczestnicy wyrażą zgodę. Ma to szczególne znaczenie, gdy bawi się razem grupa upośledzo- I \ nej młodzieży. W siatkówkę można bawić się według ogólnie >ł- przyjętych reguł, ale z wielkim gumowym balonem zamiast pił- ki. Balon porusza się wolniej, dając dzieciom ze spowolniałymi ruchami okazję do złapania czy odbicia go. W innych przy- padkach można zmniejszyć pole gry, a zamiast standardowego wyposażenia używać lżejszego. Poważniej chore osoby mogą grać w badmingtona — w dwie do czterech osób po jednej stronie, jeżeli rakietki są lekkie. Grę w piłkę nożną można upra- wiać również na mniejszej przestrzeni, ograniczając się do ustawienia bramek i kopania piłki bez dryblowania. Siatkówkę i koszykówkę można czasem uprawiać również w wózkach in- walidzkich. W siatkówce całe CAMPING Życie obozowe stoi otworem dla wzrastającej liczby młodych inwalidów. Niektóre obozy są organizowane specjalnie dla inwalidów, a niektóre z nich tylko dla dzieci z określonym rodzajem upo- śledzenia. Inne obozy są specjalnie przystosowane, tak że dzieci zdrowe mogą przebywać wspólnie z upośledzonymi. W do- datku niektóre zwykłe obozy mogą przyjmować kilkoro dzieci z małym lub średniego stopnia upośledzeniem, dzieci, które mo- gą skorzystać z normalnego programu. Nawet rodzicom całkowicie zdrowych dzieci jest dosyć trud- no zdobyć się na decyzję, czy pozwolić dzieciom wybrać się na obóz. Rodzice upośledzonego dziecka w jeszcze większym stopniu chcą wiedzieć, czy dziecko naprawdę może jechać i czy obóz jest odpowiedni. Wyjazd na obóz powinien być wskazany lub zaaprobowany przez lekarza. Zasięgnij informacji o obozie. Musisz się również upewnić, że do obozu, do którego pragniesz wysłać swoje dziecko, dotrą wszystkie informacje o nim, tak by przyjęto je bez żadnych nieporozumień. W przypadku upośledzenia dziecka kierownictwo obozu bę- dzie chciało mieć informacje od lekarza, który prowadzi twoje dziecko, poza badaniem lekarskim przeprowadzonym przez le- 272 Radość życia Rozrywki dla dzieci starszych 273 karzą obozowego. Dostosuj się do obozowych instrukcji o przy- gotowaniu dziecka i warunkach przyjęcia i pozwól mu jechać. Tysiące dzieci upośledzonych spędza cudownie czas na obo- zach, każdego roku. Wracają do domu pełne wrażeń, na nowo przeświadczone, że mogą wykonywać same te wszystkie czyn- ności, które w domu wykonywali za nie rodzice. Z reguły, jeżeli upośledzenie dziecka lub brak przystosowa- nia nie przeszkadza temu, lepiej jest dla niego, jeżeli jednie na obóz z dziećmi zdrowymi. Program nie jest oczywiście spe- cjalnie przystosowany dla inwalidów. Wszyscy biorą udział w tych samych zajęciach, ogniskach obozowych, wycieczkach, nocnych wędrówkach, gotowaniu, pływaniu. Nie ma wyczerpu- jących zawodów czy ćwiczeń lekkoatletycznych, program kła- dzie nacisk na spędzenie czasu na świeżym powietrzu w atmo- sferze odprężenia i spokoju. Dziecko upośledzone nie czuje się tu wyobcowane. Czasami obóz specjalny dla dzieci upośledzonych jest wska- zany w przypadkach, gdy: l) dziecko nie może samodzielnie jeść, ubierać się czy korzystać z toalety; 2) cierpi na brak spraw- ności mięśniowej i koordynacji, co nie pozwala mu uczestniczyć w zwykłych zajęciach obozowych; 3) nosi przyrządy lub pro- tezy, których nie może założyć i zdjąć samodzielnie; 4) nie zdaje sobie praktycznie sprawy ze swego upośledzenia i jego skutków; 5) za mało rozumie społeczną odpowiedzialność i przywileje, które niesie z sobą udział w życiu zorganizowanej grupy. Te pytania dotyczą stopnia trudności i chociaż twoje dziecko może być niezdolne do przystosowania się w jednym obozie, okaże się być może, że w obozie o innym programie da sobie dobrze radę. Warunki terenowe obozu mają też duże znaczenie. Powinie- neś wiedzieć, czy teren ma zabezpieczenie. Czy nie jest zanadto skalisty i za wysoki dla twojego dziecka. Czy opady nie utrud- niają poruszania się po tym terenie. Kierownik obozu również uwzględni te wszystkie kwestie, aby zapewnić dziecku upośle- dzonemu właściwe warunki. Poza tym zechce on wiedzieć, czy dziecko potrzebuje pomocy we wchodzeniu na schody lub pod górę albo przy podnoszeniu się z ziemi? Czy musi zdejmować protezy przed wejściem do wody albo czy może je zdjąć, zanim wejdzie na teren basenu. Ogólne zasady obozu powinny odpowiadać twemu dziecku. Prawdopodobnie będzie ono sobie dawać radę z programem wypełniającym wolny czas, ale nie będzie mogło uczestniczyć w trudnych konkursach przeprowadzonych według określonych zasad, a wymagających szybkich ruchów. Naturalnie program powinien oferować dziecku interesujące zajęcia. Niektóre obozy dla dzieci upośledzonych podlegają ośrodko- wi leczniczemu i ich program jest określony przez cele tera- peutyczne, jak ćwiczenia w zajęciach codziennych albo w te- rapii mowy. Obóz może kłaść nacisk na kontrolę lekarską ce- lem ustalenia najbardziej pożądanego programu leczenia, np. dla dzieci cukrzycowych. HARCERSTWO Harcerstwo ma dobrze opracowane programy zarówno dla dziewczynek, jak i dla chłopców. Dziecko upośledzone powinno odczuć, że należy nie tylko do swojej drużyny, ale także do po- ważnej światowej organizacji. Osiągnięcia upośledzonych chłop- ców i dziewcząt w harcerstwie są sprawdzianem ich efekty- wności. Tysiące upośledzonych chłopców należy do regularnych dru- żyn. Niektóre grupy zapraszają chłopców z pobliskich szpitali lub specjalnych szkół albo z drużyn upośledzonych chłopców, by przyłączyli się do nich. Wiele drużyn harcerskich znajduje się w szpitalach i w szkołach specjalnych oraz w specjalnych klasach dla inwalidów. Według statystyk obecnie około 15 000 dziewcząt upośledzo- nych fizycznie, opóźnionych w rozwoju lub niedostosowanych 18 Wychowanie upośledzonego dziecka 274 Radość życia społecznie należy do harcerstwa. Dziewczęta z upośledzeniem fizycznym są zachęcane do przyłączenia się do regularnych drużyn znajdujących się w sąsiedztwie i drużyny w szkołach specjalnych lub instytucjach często spotykają się z drużynami z bliskiego sąsiedztwa. W wielu szkołach specjalnych albo w klasach dla opóźnio- nych istnieją harcerskie drużyny dla dziewcząt opóźnionych umysłowo, ale organizacja nie zachęca ich do przyłączenia się do regularnych drużyn, ponieważ współzawodnictwo z bardziej zaawansowanymi dziewczętami może onieśmielać dziewczęta opóźnione. Jedyne drużyny dla dziewcząt społecznie niedosto- sowanych lub nerwicowych znajdują się w szkołach lub zakła- dach specjalnych. WPROWADZENIE DZIECKA W ŻYCIE SPOŁECZNE Większość dzieci jest dobrymi członkami klubów. Ogromna ilość średnich i wyższych szkół oferuje zajęcia grupowe w kół- kach naukowych, orkiestrze, kółkach dramatycznych albo przy redagowaniu gazetek. Jeżeli masz wątpliwości, czy twoje dziecko może uczestni- czyć w takim kółku, powinieneś szczerze porozmawiać z kie- rownikiem grupy o zdolnościach i ograniczeniach dziecka. Je- żeli kierownik nie ma żadnego doświadczenia w pracy z upo- śledzonymi młodymi ludźmi, może chcieć poznać twoje dziec- ko osobiście. Może wtedy zadecydować, czy Janek da sobie ra- dę sam, albo może zasugerować, żeby razem z nim przyłączył się jego przyjaciel i pomagał mu w trudnościach. Z drugiej strony, kierownik może odmówić przyjęcia ze względu na brak doświadczenia albo z tego powodu; że inni członkowie grupy nie będą skłonni akceptować upośledzonej osoby. W tym wy- padku poszukaj innej grupy. Jedno niepowodzenie nie powinno zniechęcić ani ciebie, ani twojego dziecka. 275 Rozrywki dla dzieci starszych Wiele szczególnej przyjem- ności można znaleźć w kores- pondencji z osobami w innych częściach świata. Doceniając znaczenie telefonu w życiu towarzyskim dziewcząt i chłopców w dziesiejszych cza- sach, powinieneś ułatwić two- jemu dziecku korzystanie z te- lefonu. ORGANIZOWANIE WYCIECZEK l ROZRYWEK KULTURALNYCH Młodzi łudzić zakładają, że wy- cieczki organizować będą w swoim własnym towarzystwie, ale przed wyjazdem osoba upo- śledzona powinna maksymalnie zabezpieczyć się przed możli- wością nieprzyjemnych niespodzianek czy rozczarowań. Bar- dzo przykre jest dla osoby korzystającej z wózka inwalidzkie- go, udającej się np. do restauracji czy do teatru, odkrycie, że wózek nie zmieści się w drzwi wejściowe. Osoby upośledzone powinny wyjaśnić swoją sytuację w cza- sie kupowania biletu do teatru. Miejsce przy przejściu najbar- dziej odpowiada osobom o kulach albo przywożonym na wóz- kach. Ludzie, którzy pozostają na wózkach, będą także sie- dzieli w przejściu lub z tyłu za ostatnim rzędem. Powszechną. trudnością jest brak toalet na tym samym piętrze. Prowadzenie pojazdu mechanicznego Prowadzenie samochodu daje wiele zarówno przyjemności, jak i możliwości zarobkowania dla wielu upośledzonych osób. Je- żeli kończyny dolne są porażone, samochody mogą być zaopa- 18* 276 Radość życia Rozrywki dla dzieci starszych 277 trzone w urządzenia umożliwiające prowadzenie samochodu rękoma. Osoba, która postradała jedną kończynę dolną powy- żej kolana, może po niewielkich technicznych poprawkach pro- wadzić każdy nowoczesny samochód. Samochód z automatycz- nymi biegami ogromnie upraszcza problem dla kierowcy z upo- śledzeniem ręki lub ramienia. Jeżeli młoda osoba wymaga spe- cjalnego wyposażenia, żeby prowadzić samochód, powinna po- radzić się w swoim ośrodku rehabilitacyjnym, jaki typ wyposa- żenia będzie najbardziej stosowny. Dopóki charakter twojego dziecka nie jest zrównoważony, ani nie ma ono odpowiednich umiejętności, nie powinno otrzy- mać zezwolenia na prowadzenie samochodu. Te ograniczenia są dla jego dobra i dla dobra społecznego. RADOŚĆ Z POCZUCIA WŁASNEJ UŻYTECZNOŚCI Ważną sprawą, którą jeszcze raz podkreślamy, jest to, że być użytecznym i potrzebnym, być raczej dającym niż biorącym, i satysfakcja stąd płynąca nie powinna być obca dziecku upo- śledzonemu. Poczucie własnej użyteczności powinno być dziec- ku zaszczepione już w domu. Daj twojemu dziecku możliwości, zachęć je do robienia miłych rzeczy dla, innych członków ro- dziny, oczekuj od niego planów na prezenty urodzinowe i gwiazdkowe. Jeżeli jest ono ciężko upośledzone, ty będziesz musiał wziąć większą część trudów na siebie, ale samo założenie jest słuszne. Przyjacielskim tonem musisz poprosić o pomoc i wyrazić uznanie za trud. W ten sposób uczysz też dziecko właściwego stosunku do innych. Młodzież może i bierze także udział w dużej ilości czynności usługowych poza domem, jak przewożenie odzieży, kolekcjono- wanie książek i tygodników dla szpitali czy reperowanie zaba- wek dla dzieci. Drużyny harcerskie dziewcząt opóźnionych w rozwoju wykonywały specjalne torby szpitalne, opiekowały się sadzonkami, dopóki roślinki nie były gotowe do rozdania l pacjentom. Robiły rękawice oraz dekorowały pudełka do za- pałek na prezenty gwiazdkowe. Nuda jest prawdziwym nieszczęściem. Aby osiągnąć radość życia, człowiek potrzebuje realizować w pracy zamierzone ce- le. Ale nie wszyscy jesteśmy zdolni znaleźć zajęcie, które zaspo- koi nasze osobiste dążenia. Nuda w wykonywaniu wielu zawo- dów jest jednym z powodów, dla którego szereg osób wzdycha do skrócenia godzin pracy, wydłużenia urlopów i nienawidzi rannego wstawania. Jeżeli twoje dziecko nie może podjąć pracy z powodu swe- go upośledzenia, to fakt, że ma więcej czasu wolnego niż prze- ciętnie pracujący człowiek, nie powinien powodować uczucia znudzenia. Jest przecież wielu rencistów czy matek dorosłych dzieci, z dużym marginesem czasu wolnego, którzy potrafią organizować sobie czas i wypełnić go sensownymi zajęciami: hobby, projektowaniem otoczenia domu, wolnymi zajęciami. Niezależnie od tego, czy twoje dziecko może pracować czy nie, musi umieć planowo wykorzystywać wolny czas. Rozwój seksualny i społeczny 279 Część VI Rozwój seksualny i społeczny Rodzice dziecka ciężko upośledzonego często mają. skłonność do traktowania go jak istoty pozbawionej seksu. Postępując tak sądzą, że mają na względzie dobro dziecka, ponieważ przy- puszczają, że życie seksualne i małżeństwo jest dla niego nie- możliwe. Nawet specjaliści od rehabilitacji zwracają niezwykle mało uwagi na wpływ upośledzenia na rozwój psychoseksualny dziecka i jego perspektywy zawarcia związku małżeńskiego. Seks stanowi integralną część osobowości dziecka, bez względu na jego upośledzenie. Niezależnie od tego, czy założy ono rodzinę, czy nie, potrzebuje opieki i wychowania w zakre- sie rozwoju seksualnego. Potrzebuje przewodnictwa w ukształ- towaniu wzorów życia seksualnego. Czy będzie miało szansę poznać w swoim życiu innych chłopców i dziewczęta w jego wieku i nauczyć się postępowania z nimi? To mu pomoże za- chować zarówno realizm, jak i romantyzm w stosunkach z płcią przeciwną. Czy program jego rehabilitacji uczy je, jak być fizycznie niezależnym, w granicach, na jakie pozwala upośle- dzenie, i jak stać się emocjonalnie niezależnym od rodziny. Jan miał piętnaście lat, kiedy zaskoczył swoich rodziców po- wiedzeniem: „Mógłbym utrzymać żonę i rodzinę pracując ja- ko księgowy i mógłbym to robić w domu. Robiłbym to dobrze". Był na zawsze przykuty do wózka inwalidzkiego po chorobie Heinego-Medina i rodzice nigdy nie myśleli poważnie o jego małżeństwie. Ale było jasne, że chłopiec traktował to serio. Rodzice muszą być przygotowani do rozwiązania tego pro- blemu, ponieważ małżeństwo zajmuje umysł młodej osoby od okresu dojrzewania. Bardzo wiele osób upośledzonych zakłada rodziny i ma swoje własne domy. Jakkolwiek jest także wielu, dla których mał- żeństwo jest niemożliwe, większość tych osób zdaje sobie spra- wę z tego i wykreśla małżeństwo ze swych planów. Na pewno obserwując rozwój dziecka, będziesz mógł zo- rientować się co do możliwości zawarcia przez nie małżeństwa, ale czasem twoje dziecko może zaskoczyć cię. Pewien młody człowiek z porażeniem mózgowym, który nigdy nie mógł cho- dzić i który do dwunastego roku życia nauczył się tylko mówić, wykazał później dość inteligencji i inicjatywy, żeby ukończyć szkołę wyższą, stać się samowystarczalnym i później ożenić się z powodzeniem. Z pewnością w okresie dzieciństwa nikt nie mógł spodziewać się takich osiągnięć. Jeżeli nawet upośledzenie twego dziecka jest poważne, może ono zakochać się i pragnąć małżeństwa, gdyż fakt upośledzenia nie stanowi automatycznej przeszkody dla pragnień. Ale rodzi- ce muszą upewnić się, że to jest rozsądne. Pierwszym punktem do rozważenia jest nie rodzaj upośle- dzenia, ale wartości moralne i cechy psychiczne danej osoby. A więc najważniejsze jest, jaki to człowiek? Jaką osobę chce poślubić? Obydwoje muszą reprezentować wartości osobiste i prak- tyczne zdolności, które determinują sukces każdego małżeństwa: miłość, która stawia ich wspólne sprawy przed osobistymi i ma- ło ważnymi kwestiami, zdolność podzielania wzajemnej satys- fakcji w życiu seksualnym, wspólnota zainteresowań, wzajemny szacunek w ustosunkowaniu się do takich spraw, jak wychowy- wanie dzieci, religia, rozrywki i zainteresowania kulturalne. Po- winni razem być zdolni do prowadzenia domu i wychowania dzieci, jeżeli przyjdą na świat. Muszą rozumieć swoje odczucia dotyczące upośledzenia i jego wpływ na ich życie rodzinne. Ich miłość musi być dojrzała w tym rozumieniu, że każde z nich powinno mieć na względzie przede wszystkim szczęście drugie- go i chcieć mu pomóc. 280 Rozwój seksualny i społeczny Wczesne dzieciństwo 281 Nie możesz oczekiwać, że twoje dziecko osiągnie większy sukces we wszystkich trudnościach związanych z małżeństwem, niż miliony fizycznie zdrowych osób, które zawierają związki małżeńskie — często bez zastanawiania się nad tymi kwestiami. Ale jeżeli upośledzenie stwarza trudności ekonomiczne albo praktyczne przeszkody w dawaniu sobie rady w domu, albo je- żeli jest źródłem dużego stressu emocjonalnego, małżeństwo bę- dzie od niego wymagało większej rozwagi i dojrzałości niż w przypadku osób zdrowych. 21 WCZESNE DZIECIŃSTWO Zainteresowanie dziecka sprawami seksu i miłości rozwijają się na długo przed osiągnięciem dojrzałości. Formują się przez całe dzieciństwo na bazie silnego przywiązania do rodziców, prag- nienia, żeby być ich godnym, i rozwoju własnych instynktów. Popędy i uczucia odgrywają ważną rolę we wczesnym dzieciń- stwie, tak jak i w wieku młodzieńczym, większą niż proste, biologiczne fakty życia. One zawierają potencjalnie wszystkie jego uczucia w kierunku płci przeciwnej (włączając pragnie- nie ochrony, pomocy, podobania się i idealizowania przyszłej osoby ukochanej), jego ewentualną ocenę samego siebie jako mężczyzny czy kobiety, jego zainteresowanie własnym ciałem, jego przyszłe uczucia dla dzieci i gotowość opiekowania się jako ojciec czy matka. Wszystkie te ważne powiązania, jakie tworzą się w dzieciń- stwie, będą kształtować w jedną lub w drugą stronę postawę młodego człowieka w kierunku spraw seksualnych i miłości w szerokim znaczeniu tych pojęć. Niezależnie od tego, czy założy rodzinę czy nie, jego ogólny pogląd na sprawy seksu i miłości powinien być zdrowy. Nastawienie człowieka do wła- snego ciała — czy to będzie duma czy wstyd — jest jednym z aspektów seksualizmu i ma szczególnie ważne znaczenie dla dziecka upośledzonego. Między trzecim i szóstym rokiem życia dzieci pragną naśla- dować swoich rodziców. U chłopca rozwija się wiele ideałów przez przywiązanie do ojca. Postanawia on w pracy brać ojca za wzór. Dokładnie obserwuje różne zajęcia ojca i sposób, w ja- ki je wykonuje, co uważa za dobre, a co za złe, jakie jest jego nastawienie do kobiet i innych mężczyzn, jego maniery, które uczucia swobodnie ujawnia, a które stara się ukryć. Chłopiec przez cały dzień bawi się głównie takimi zajęciami, jak budo- wanie konstrukcji, •wyścigi konne, strzelanie z pistoletów, kie- rowanie samochodami lub samolotami, bądź przejmuje rolę ojca, gdy bawi się w dom. Dziewczynka spędza większą część czasu, odgrywając rolę żony lub matki, bawiąc się gotowaniem, pracą w domu i opiekuje się lalkami. Miłość chłopca do matki, która poprzednio była głównie mi- łością zależną, teraz nabiera coraz więcej cech romantycznych. Mając około czterech lat chłopiec oświadcza, że chce matkę poślubić. Freud podkreśla zaborczy charakter miłości dziecka — w synu podświadomie budzą się uczucia rywalizacji z uko- chanym ojcem. Przypuszcza, kie- rując się logiką 4-letniego dziecka, że jego ojciec odwzajemnia zaz- drość, a ponieważ ojciec jest znacz- nie starszy, mocniejszy, bardziej elegancki, chłopiec staje się coraz bardziej niespokojny o to nierówne współzawodnictwo. Dziewczynka także czuje w matce współzawod- niczkę o względy ojca i wyobraża sobie, że matka jest tym urażona. Napięcia powstają także z in- 282 Rozwój seksualny i spolenny Wczesne dzieciństwo 283 nych podobnych przyczyn. Trzyletnie normalne dzieci posiada- ją odczucia związane z genitaliami i mogą się zajmować zaba- wą seksualną same albo z innymi. Interesują się tym, skąd przy- chodzą dzieci. Nawet tak wcześnie jak w wieku dwóch i pół lat zaczynają bacznie obserwować (w miarę nadarzających się do tego okazji) fizyczne różnice między chłopcami a dziewczynka- mi, mężczyznami a kobietami. Są z początku ogromnie zdziwio- ne i zamiast zaakceptować tę różnicę, zwykle okazują zaniepo- kojenie. Mała dziewczynka, która zauważa prącie u chłopca, w pierwszej chwili pyta: „Co to jest?", ale następnie po kilku minutach z pretensją: „Dlaczego ja tego nie mam" albo „Co się stało z moim". Chłopiec daleki od uspokojenia przez fakt, że ma więcej widocznego „wyposażenia", jest zdolny zapytać z na- pięciem: „Co się stało z jej malutkim?". I następnie on praw- dopodobnie zaczyna martwić się, czy jakieś nieszczęście może stać się z jego prąciem, tak jak to przydarzyło się dziewczynce. Jeżeli rodzice rozumieją, że takie pytania i obawy są nor- malne w tym wieku, mogą pomóc swoim dzieciom rozsądnymi, taktownymi odpowiedziami: „Chłopcy muszą się różnić od dziewczynek", „Ty jesteś podobna do mamy". Wydaje się, że nawet najbardziej uspokajające odpowiedzi nie uśmierzą tych niepokojów. Silne emocje zakłócają zrozumienie. Inny czynnik wzmagający niepokój dziecka może być spowodowany ostrze- żeniem rzuconym zapobiegawczo przez rodziców, że narządy płciowe mogą ulec uszkodzeniu na skutek dotykania. Te niepokoje różnego pochodzenia (obawa p wynik rywali- zacji z ojcem lub matką, nieporozumienie co do różnych cech fizycznych w zależności od płci, obawa przed konsekwencją uprawiania samogwałtu) prowadzą do tego, że dziecku wy- daje się, że jego rodzice są albo niezadowoleni, albo zagniewani z powodu jego uczuciowych lub seksualnych pragnień. Przy- puszcza się, na podstawie badań psychoanalitycznych przepro- wadzonych wśród tysięcy dorosłych i dzieci oraz dramatycz- nych sytuacji w zabawach, przerażających snów, które stają si? coraz częstsze w tym wieku, że ta obawa przed gniewem ro- dziców jest prawie że powszechna w wieku sześciu, siedmiu lat, chociaż może być niewielka u jednego i bardzo nasilona u in- nego dziecka. Ponieważ uczucia te powstają podświadomie w wieku 6 czy 7 lat, powodują w końcu, że każde normalne dziecko stara się ukryć swe uczuciowe i seksualne zainteresowania, szczególnie dotyczące członków rodziny, i te uczucia dziecko zwalcza przez następne sześć lat. Odtąd chłopiec nie chce być całowany przez matkę (przynajmniej publicznie), staje się coraz bardziej po- gardliwy w stosunku do dziewcząt i opowiadań miłosnych i zwraca swoje zainteresowania w kierunku pracy szkolnej i spraw bezosobowych. Podobny proces ma miejsce u dziewcząt, ale one zwykle nie ukrywają swoich romantycznych zaintereso- wań tak głęboko. W latach szkolnych, od 6 do 12 roku życia, młody człowiek odwraca się od rodziców do zewnętrznych zainteresowań i wpływów. Chociaż w głębi kocha ich nadal, zwykle przestaje naśladować ich zachowanie. Nie chce być dłużej ich dobrym małym chłopcem, ale równym, niezależnym obywatelem świa- ta; zwykle staje się niedbały i nawet irytujący w swoim zacho- waniu. Aby zademonstrować, że nie uważa dłużej rodziców za najmądrzejszych, spiera się z nimi o wszystko i powołuje się na nauczyciela jako najwyższy autorytet. Teraz jego wygląd, ma- niery i czynności będą naśladownictwem kolegów ze szkoły. Je- go emocjonalne i twórcze zapędy obracają się w kierunkach bardziej abstrakcyjnych, jak nauka przyrody, technologia, in- teresuje się kolekcjonowaniem i uprawia gry zręcznościowe. Zmiany hormonalne okresu wczesnego dojrzewania stano- wią koniec spokojnego okresu dzieciństwa, w którym to płeć przeciwna może być ignorowana. Nowe ścierające się roman- tyczne uczucia mogą być kierowane znów podświadomie do ro- dziców — co odzwierciedlają sny — ale dorastający młody człowiek zwalcza każdy objaw uczuć, czasami stając się nie- 284 Rozwój seksualny i społeczny znośny i niezgodny w stosunku do jednego z rodziców płci przeciwnej. Chłopiec może stać się jeszcze bardziej nieczuły na pieszczoty matki, dziewczynka może prosić matkę, żeby nie mó- wiła ojcu o rozpoczęciu miesiączkowania. Dawna rywalizacja z jednym z rodziców tej samej płci odżywa z nową intensyw- nością, ponieważ dziecko, rzeczywiście zbliża się do dojrzałości i współzawodnictwa z dorosłymi. Chłopiec, jakkolwiek, na pozór, rozsądnie wyglądający, skry- cie zazdrości ojcu jego autorytetu. Dziewczynka czuje, że nad- szedł czas,, by odegrała rolę kobiety światowej, miała olśniewa- jące suknie, chodziła do fryzjera: wydaje jej się, że matka po- winna ustąpić jej miejsca. Ten krótki zarys niektórych zmian w odczuciach dzieci pro- wadzi do kilku praktycznych pytań i problemów, które stoją przed wszystkimi rodzicami. Zabawy seksualne, którymi dzieci w wieku od 3 do 6 lat zajmują się same lub z innymi, nie są czymś nienormalnym, do- póki nie stają się zbyt intensywne i długotrwałe. Większość ro- dziców uważa, że zabaw takich powinno się zabronić. W grun- cie rzeczy dobrze jest, gdy jedno z rodziców powstrzyma złe za- chowanie stwierdzeniem np.: „Mama nie chce, żebyś ty to ro- bił" albo: „To nie jest grzeczne". Mądrze jest jednak nie do- puścić do tego, by w dziecku narosło poczucie winy, sugerując mu, że zrobiło coś okropnego i nienaturalnego, a także roz- sądnie byłoby uniknąć przekonywania, że genitalia zostaną przez dotyk uszkodzone albo chore. To jest szczególnie ważne u dzieci upośledzonych z następującego powodu. Wiadomo, że większość małych dzieci jest przeświadczona, że choroba albo uszkodzenie są karą za nieposłuszeństwo. Dziecko z poważnym upośledzeniem jest szczególnie skłonne uwierzyć w to. Wtedy kiedy rodzice podkreślają szczególnie grzeszność albo szkodli- wość dotykania narządów płciowych, ono, winiąc siebie, uważa swoje zachowanie za przyczynę upośledzenia. Uporczywe wysiłki dziecka w okresie przedszkolnym, czynio- l Wczesne dzieciństwo 285 ne, by zobaczyć inne dzieci nie ubrane, czy częste manipulacje przy narządach płciowych świadczą o tym, że dziecko potrze- buje więcej pomocy w zrozumieniu znaczenia fizycznych różnic pomiędzy płciami. Małym dzieciom potrzebne są proste odpowiedzi na ich py- tania o noworodkach i ich pochodzeniu. Niektóre upośledzone dzieci mają mało okazji, codziennych dla większości dzieci zdro- wych, poznania niemowląt, ludzi i zwierząt. Obserwacja wy- wołuje pytania, a dziecko, które nigdy przedtem nie widziało ciężarnej kobiety, może zaledwie zapytać swoją matkę, dlaczego ona wygląda inaczej. Dziecko przywiązane do łóżka może nie mieć okazji oglądania gnieżdżących się ptaków albo kotów, które mają małe, i w gruncie rzeczy może nigdy nie widzieć nowo narodzonej istoty. Bez względu na to, czy stawia pyta- nia czy nie, warto zrobić wysiłek, żeby poszerzyć jego doświad- czenia. Możesz zabrać je na wizytę do domu, w którym znaj- duje się nowo narodzone niemowlę, albo powierzyć mu jakieś zwierzątko do opieki. Jest wiele bardzo dobrych książek i opo- wiadań dla małych dzieci, które pomogą przybliżyć dziecku tajemnicę narodzin. Być może nie chcesz rozmawiać z dzieckiem między 6 a 12 rokiem życia, „nie budzić licha", przypuszczając, że w tym okresie dziecko nie interesuje się sprawami płci. Faktem jest, że mimo jego wielkiej chłonności oraz zaabsorbowania nauką i zabawą, sprawy płci ciągle interesują go i niepokoją. Dziew- czynka słysząc o menstruacji najpierw od słabo zorientowanych koleżanek może mieć ochotę zapytać swoją matkę: „Czy jesteś pewna, że krwawienie zatrzyma się, jeżeli już wystąpiło?". Albo chłopiec, czytając w gazecie o przedwczesnym porodzie lub o śmierci matki w czasie porodu, może się obawiać, że jego własna matka umrze przy porodzie. Ale będzie zanadto nie- śmiały, żeby wyrazić swój niepokój, chyba że ma dobre, przy- jazne stosunki z rodzicami. Bardzo interesujące jest notowanie pytań stawianych na- 286 Rozwój seksualny i społeczny Wczesne mlodzieńcze lala 287 uczycielom każdego roku po pokazie filmowym ilustrującym te- matykę rozmnażania przez uczniów VI klasy, a więc u progu dojrzewania. Duża liczba pytań dotyczy narodzin, ale wysoki ich procent wskazuje na to, że dzieci są zaniepokojone choro- bami i śmiercią matki albo noworodka. „Dlaczego kobieta cza- sami umiera, wtedy gdy rodzi się dziecko?" „Go się dzieje z matką, jeżeli dziecko umiera w niej?" „Jeżeli kobieta cho- ruje, czy dziecko umiera?". „Czy bóle porodowe powodują cho- robę matki, czy nie?" „Jeżeli dziecko rodzi się po 3 miesiącach, co wtedy?". „Czytałem wczoraj wieczorem w gazecie o niemo- wlęciu, które po urodzeniu ważyło tylko około l kilograma, czy sądzisz, że ono może żyć?". Jeżeli film nie poruszał tematu choroby i śmierci, na pewno te pytania są kłopotliwe. Trzeba umieć właściwie ocenić sytuację i uprzedzić takie pytania, bądź postawić je przed dziećmi nieśmiałymi. Jest o wiele lepiej wy- jaśnić sytuację, niż pozwolić na rozwijanie się i narastanie fał- szywych mniemań niepokojących dziecko. Kiedy fizyczne upośledzenie powoduje, że młoda osoba czuje się nieszczęśliwa z powodu różnic cielesnych w porównaniu z innymi ludźmi, będzie w okresie dojrzewania szczególnie skłonna do obaw co do prawidłowości swego rozwoju seksual- nego. Powinna oczywiście wiedzieć o tym, że upośledzenie w większości przypadków nie wpływa na funkcje seksualne. Ale nawet pomijając upośledzenie może mieć czasem dziwne wyobrażenie o rozwoju swego ciała. Zanim pojawią się fizycz- ne oznaki dojrzewania, wiele dzieci słyszy o nich od innych dzieci. Bez względu na to, czy rodzice mówili im o tym czy nie, są one skłonne wytworzyć różne przerażające i wyimaginowane mniemania o menstruacji, nocnych zmazach, wzwodach, sto- sunkach płciowych. Nawet jeżeli dzieci były dobrze poinformo- wane, łatwo ponownie dają się wprowadzić w błąd. Musisz po- stępować tak, żeby dziecko miało do ciebie zaufanie, aby do ciebie zwracało się po informację albo po skorygowanie błędnej informacji. Powinnaś wiedzieć, że dzieci stawiają najchętniej pytania przed 6 rokiem życia, mniej między 10 a 12 i że są zwykle zażenowane rozmową 0 sprawach płci z rodzicami w wieku dojrze- wania, szczególnie chłopcy. Poza świadomością pierwszych zmian w or- ganach rozrodczych dzieci w wieku l O czy 11 lat potrzebują zrozumienia zmian wtórnych, jak szybkie powiększenie się wzrostu i wagi ciała w okresie dojrzewania (pojawiają się one wcześniej u dziewcząt niż u chłopców i na- wet u tej samej płci w różnym wieku), zmia- ny w kształcie ciała i proporcjach, pojawianie się nowych emocji i odczuć i zainteresowania inną płcią. Książki są szczególnie pomocne w sytuacji, kiedy zarówno dla dzieci, jak i dla rodziców rozmowy na temat płci są czymś że- nującym. Nie zastąpią one oczywiście spontanicznych informu- jących rozmów między tobą a twoim dzieckiem, ale dobra książ- ka może otworzyć drogę dla swobodniejszej dyskusji. Książka podana w naturalny sposób sugeruje, że każdy może czytać 1 mówić o tych sprawach. Jeżeli twoje dziecko wie, że uważasz sprawy seksu za naturalną i zdrową część życia, jego własne przeżycia będą. zdrowsze i wolne od niepokoju i wstydu. W latach poprzedzających dojrzewanie twoje dziecko praw- dopodobnie nie będzie się zajmowało problemem przyszłego małżeństwa. Ale jeżeli zapyta cię o to, możesz podkreślić, że to będzie zależało od tego, czy zdarzy mu się spotkać odpo- wiednią osobę i czy będzie zdolne zapracować na utrzymanie rodziny lub pracować w domu. WCZESNE MŁODZIEŃCZE LATA Wraz z dojrzewaniem i nadejściem okresu młodzieńczego dziewczynka, która poprzednio uważała chłopców za nieznoś- nych, może teraz mieć powodzenie wśród nich, a chłopiec, kto- 288 Rozwój seksualny i spoleczny Wczesne młodzieńcze lata 289 ry gardził dziewczynkami, zaczyna potajemnie pragnąć ich to- warzystwa. Ale czasami upływa szereg lat, zanim młody nasto- latek poczuje się dobrze w swojej roli mężczyzny lub kobiety. W międzyczasie może przejść przez bolesne doświadczenia. Większość młodych ludzi jest w pewnym stopniu nieśmiała, a nawet normalnym, sympatycznym osobom brak często pew- ności siebie. Zdobywanie swobody towarzyskiej Nawet wtedy, kiedy upośledzony chłopiec czy dziewczyna cho- dzą do szkoły i przebywają wśród innych młodych ludzi, mogą mieć trudności z przystosowaniem się do norm i zwyczajów życia towarzyskiego. Jeżeli ruchy lub mowa są ograniczone, wzrok lub słuch uszkodzone, młody człowiek może potrzebo- wać pomocy w znalezieniu chłopca lub dziewczyny aktywnych towarzysko, którzy pomogą mu wejść w życie. Ale cokolwiek te- raz uczynisz, by zachęcić młodą osobę do wejścia w życie towa- rzyskie, nie wystarczy; ona sama powinna uczestniczyć w twych planach i brać coraz większą odpowiedzialność za nie. Rodzice osoby upośledzonej muszą być szczególnie uczuleni na to, po- nieważ odegrali większą rolę w planowaniu jej zajęć we wcześniejszych latach. Jeżeli młoda osoba martwi się tym, co uznaje za swój „to- warzyski feler", albo jeżeli okazuje tylko negatywny stosunek do czynnego udziału w życiu towarzyskim, może potrzebować pomocy. Poradź się nauczyciela w szkole. Z drugiej strony mo- że być zupełnie pochłonięta innymi zainteresowaniami — stu- diami, hobby, przyjaźnią z kilkoma osobami. Zainteresowanie się życiem towarzyskim może być tylko kwestią czasu. Wygląd fizyczny martwi wielu młodych ludzi, nawet dobrze prezentujących się. Myślą, że nikt, absolutnie nikt nie może ich polubić. Młody nastolatek może być nieśmiały z powodu lekko odstających uszu, zadartego nosa, niewielkiego trądziku, a na- wet z tego powodu, że jego oczy są zielone, a nie niebieskie. W tym okresie opinie przyjaciół stają się bardziej przekonu- jące niż twoje. Fakt, że „każdy tak sądzi" albo „nikt tak nie sądzi", ma ogromną wagę. Tylko nieliczni młodzi ludzie zechcą narazić się na krytykę otoczenia, postępując w sposób odmienny od ogólnie przyjętego. Jeżeli upośledzenie rzuca się w oczy lub jeżeli nastolatek różni się w znacznym stopniu od swych kole- gów, może mieć szorstki sposób bycia, kiedy jego przyjaciele zaczynają umawiać się na randki. Towarzysze mogą być ser- deczni, ale kiedy przychodzi do umówienia się na spotkanie, upośledzony człowiek może czuć się wyłączony. Niewidomy chłopiec na przyjęciu może będzie musiał liczyć na chłopców, którzy go przedstawią dziewczynce, albo może nie będzie zdol- ny wstąpić po nią czy odprowadzić ją z przyjęcia do domu. Al- bo jeżeli chłopiec lub dziewczyna mają protezę, fakt, że nie da się tego ukryć podczas tańca, może spowodować ich złe samo- poczucie. Kiedy dziewczęta i chłopcy zaczynają umawiać się na randki, takie przeszkody mogą wydawać się tak ważne, że osoby zdrowe czują się zanadto skrępowane, żeby umawiać się z upośledzonymi. Osoba upośledzona w obawie przed ode- pchnięciem nie podejmuje towarzyskiej inicjatywy. Chłopiec lub dziewczyna, którzy są przywiązani do wózka inwalidzkie- go lub do łóżka, mają jeszcze większe opory, jeżeli c'hodzi o spotkania i towarzyskie kontakty. Osobie upośledzonej pomoże świadomość tego, że za kilka lat wygląd zewnętrzny nie będzie tak ważnym kryterium, we- dług którego teraz rówieśnicy oceniają ją podczas spotkania. Biografie upośledzonych ludzi mówią o ich ogromnym nie- szczęściu w okresie wczesnych lat młodzieńczych, kiedy przegry- wali nie będąc atrakcyjnymi dla płci przeciwnej. Ale w bardziej dojrzałych latach osoby te zwykle zyskiwały przychylne przyję- cie przyjaciół, którzy potrafili dostrzec ich prawdziwe wartości niezależnie od upośledzenia. Oczywiście cokolwiek uczynisz, by pomóc twemu dziecku rozwinąć w sobie cechy towarzyskie, zwiększasz w ten sposób 13 Wychowanie upośledzonego dziecka 290 Rozwój seksualny i społeczny Wczesne młodzieńcze łata 291 jego szansę na zdobycie przyjaciół. Staranne ubranie i dobry gust w ubieraniu się podniosą jego atrakcyjność, a także samo- poczucie. Dorastający jednak młodzieniec, pragnący za wszel- ką cenę wyglądać dobrze, zarzuca często noszenie koniecznych butów ortopedycznych czy protezy. Na przykład „wszyscy" no- szą koszule albo sukienki z krótkimi rękawami, nastolatek może raczej odrzucić swoją protezę, niż nosić odzież z długim ręka- wem albo pokazywać protezę. Tendencja do zarzucania nosze- nia protez ze względów 'kosmetycznych jest typowa dla nasto- latków i trwa od paru miesięcy do dwóch, trzech lat, do chwi- li, kiedy świadomość tego, że noszenie protezy jest konieczne, przewyższa chęć ponętnego wyglądu. Będziesz musiał wykazać wiele cierpliwości i taktu, aby pomóc dziecku znaleźć złoty śro- dek między praktycznością a ładnym wyglądem. Oczywiście istnieją i takie wypadki, gdy kompromis nie jest bezpieczny i dziecko musi całkowicie korzystać z urządzeń po- mocniczych. Zrozumienie dla zmian ustrojowych w okresie dojrzewania Młodzież potrzebuje wzrastającego rozumienia procesów zwią- zanych z fizycznym wzrostem i rozwojem seksualnym. Zmiany kształtu ciała, menstruacje, pojawienie się owłosienia związane- go z dojrzewaniem, zmazy nocne oraz mutacja głosu zaczynają nabierać osobistego znaczenia. Jedne osoby przechodzą te zmia- ny wcześniej, inne później. Część dziewcząt nabiera kobiecych kształtów i zaczyna miesiączkować znacznie wcześniej od swo- ich koleżanek. Chłopcy podobnie — jedni wyglądają dziecin- nie, a ich narządy płciowe są małe, podczas gdy inni w ich wieku przybierają już męską postać. Młoda osoba musi wie- dzieć, że takie różnice w okresie rozwoju są zupełnie normalne i nie mają nic wspólnego z upośledzeniem. (Przeciętnie dziew- czynki zaczynają dojrzewać w wieku 11, a chłopcy 13 lat.) Tylko niewiele rodzajów upośledzeń ma wpływ na rozwój seksualny. Choroby rdzenia kręgowego są główną przyczyną tych zaburzeń, ale istnieją też pewne nieprawidłowości wzrostu ; fizycznego, mające wpływ na rozwój seksualny. Jeżeli tak się właśnie sprawy przedstawiają, dokładne badanie lekarskie po- trzebne będzie w celu wykrycia wzajemnego wpływu na czyn- ności seksualne. Młody niewidomy chłopiec czy dziewczynka mają szczególne problemy. Nie posiadają owej pocieszającej pewności, że nowe pojawiające się u niego cechy są powszechne i występują u wszystkich dojrzewających osób, gdyż nie mogą obserwować zmieniającego się wyglądu innych. Nie potrafią zajrzeć do ilustrowanych książek, nie mogą swobodnie robić użytku ze swego dobrze rozwiniętego zmysłu dotyku. Modele anatomiczne są dużą pomocą, ale muszą być dokładne również pod wzglę- dem seksualnym. Swobodny, pełen zaufania wzajemny stosu- nek do rodziców czy starszego rodzeństwa, umożliwiający wszel- kiego rodzaju intymne dyskusje na temat płci i różnic seksual- nych, jest jednak najlepszym źródłem informacji. Kłopotliwe zachowanie Między szóstym a dwunastym rokiem życia częstość zabaw 0 charakterze seksualnym znacznie się zmniejsza, gdyż młoda osoba pragnie stłumić w sobie te odruchy. Zmiany hormonal- ne powodują jednak zwiększenie intensywności tych przeżyć, zwłaszcza u młodzieży nie mającej okazji do tańca, spotkań 1 przebywania w towarzystwie i w ten sposób znalezienia ujścia dla swych pragnień. Prawdopodobnie większość dzieci czasami ulega praktykom prowadzącym do rozładowania napięcia zwią- zanego z okresem dojrzewania. Większość dorastających mło- dych ludzi z wyjątkiem cynicznej części młodzieży czuje się winna, nawet z powodu myśli na tematy seksualne — szczegól- nie dotyczy to osób o wysokich wymaganiach moralnych. Ro- dzice nie powinni więc w takich wypadkach uciekać się do gróźb. Może dziecko, które czuje się winne, potrzebuje właśnie 19* 292 Rozwój seksualny i społeczny Wczesne młodzieńcze lata 293 otuchy. Rodzice powinni dziecku wyjaśnić, że pokusy takie są powszechne i normalne i że wierzą w to, iż dziecko robi wszyst- ko, aby nad nimi panować. Prawdą jest, że w człowieku istnieje jakieś poczucie wstydu czy winy związane z seksem i że jest ono szczególnie silne w na- szej cywilizacji, zwłaszcza u starannie wychowywanych dzieci. Powoduje to uporczywe trwanie poglądów, że masturbacja jest przyczyną obłędu, ślepoty czy zanikania narządów 'płciowych. Oczywiście tak nie jest, ale są rodzice, którzy opowiadając po- dobne rzeczy dzieciom, chcą je w ten sposób uchronić przed masturbacja. Jeżeli dziecko da wiarę tego typu ostrzeżeniom, mogą zostać wypaczone właściwe poglądy na zagadnienie płci i w rezultacie zmniejszą się szansę młodej osoby na szczęśliwe małżeństwo. Jeżeli samogwałt uprawia się w dalszym ciągu, jak to się zresztą zwykle dzieje, dziecko będzie się czuło obcią- żone nadmierną winą i lękiem. Najlepiej byłoby, gdyby młody człowiek zrozumiał, że budzą- ce się w nim pragnienia seksualne są wyrazem najzupełniej nor- malnych czynności hormonalnych i rozwoju emocjonalnego i że seks odegra zwyczajną, zdrową rolę, później w życiu małżeńskim, ale że w międzyczasie musi wyćwiczyć w sobie pewną kontrolę wewnętrzną. Najważniejszą chyba formą pomocy, jaką rodzice mogą dać dziecku, jest pełne zrozumienia wysłuchiwanie jego pytań i udzielanie odpowiedzi, które utwierdzą je w dobrych intencjach. Innym zagadnieniem trapiącym rodziców jest to, czy młodej osobie można zawierzyć, jeśli chodzi o przebywanie w obecno- ści osoby odmiennej płci, czy zachowa się z poczuciem god- ności i rozsądnie. Zasadnicza różnica między osobami upośle- dzonymi i zdrowymi polega na tym, że upośledzone mają zwy- kle mniejsze doświadczenie we wspólnych zabawach i życiu to- warzyskim dziewcząt i chłopców i dlatego mogą czuć się mniej pewnie. Najlepszym lekarstwem jest zwiększyć możliwości ich kontaktów towarzyskich i jasno określić, jakiego zachowania się od nich oczekuje. Nie ma żadnego 'powodu, aby uważać osobę upośledzoną za mniej godną zaufania od innych. Troska jest często przyczyną wyolbrzymiania -przez rodziców roli chorób wenerycznych albo niebezpieczeństw związków po- zamałżeńskich. Młodzież powinna znać fakty i wiedzieć, dla- czego stosunki pozamałżeńskie są niebezpieczne, ale nie ma po- trzeby zbytniego roztrząsania tych problemów. Zdrowy rozsą- dek i walory moralne są najlepszym zabezpieczeniem. Rozmowa o małżeństwie Gzy powinieneś odradzać swemu synowi czy córce snucie pla- nów o małżeństwie, czy też powinieneś zachęcać do marzeń? Na ogół najlepiej jest nie skłaniać się do żadnej z tych krań- cowości. Dojrzałość osiągnięta przez młodą osobę pod wieloma względami będzie zawierała odpowiedź. Jeżeli młody człowiek postawi ci pytanie, powiedz, że wszystko będzie zależało od tego, jak on będzie się czuł i jak będzie chciał postąpić, gdy dorośnie. Nie ma potrzeby, by rodzice udawali, że wiedzą to, czego rzeczywiście nie znają. Młodzież ma prawo marzyć o ro- mantycznych przygodach. Musi osiągnąć jednak wpierw praw- dziwą dojrzałość, zanim będzie mogła zanalizować, jak upo- śledzenie wpłynie na małżeństwo. Biorąc pod uwagę wszystkie aspekty życia, najlepiej będzie, jeżeli młody człowiek potrafi pracować tak, aby osiągnąć ma- ksymalne umiejętności dzięki terapii, wykształceniu i przygo- towaniu zawodowemu. Im pełniej rozwinie swoje zdolności, tym większe będą jego szansę opanowania upośledzenia i stania się osobą w pełni dojrzałą, przygotowaną do założenia rodziny. Jeżeli szansę małżeństwa są bardzo nikłe, najprawdopodobniej dojdzie do tego wniosku sam w odpowiednim czasie, nie dozna- jąc bolesnego rozczarowania, jakby to mogło się zdarzyć, gdy- byś bez ogródek oświadczył mu, że nigdy nie będzie mógł za- wrzeć małżeństwa. Nie zapominaj o tym, że wiele zupełnie normalnych samot- 294 Rozwój seksualny i społeczny nych osób prowadzi szczęśliwe i pożyteczne życie. Bez szcze- gólnego nacisku możesz pomóc młodej osobie, dla której mał- żeństwo jest raczej nierealne, pokazując jej, że darzysz wielkim szacunkiem niezamężne kobiety i nieżonatych mężczyzn z twe- go otoczenia i nie uważasz ich za „stare panny" czy „zrzędzą- cych starych kawalerów". Młody człowiek może wiele zyskać czytając biografie interesujących samotnych ludzi. Nie możesz oczekiwać, by czuł się szczęśliwy nie mogąc założyć rodziny, gdyż normalną rzeczą jest mieć choćby tę możliwość, a żyjemy przecież w erze, w której happy-end oznacza zawsze małżeń- stwo. Młoda osoba powinna zrozumieć, że samotność nie do- tyczy wyłącznie osób nieżonatych lub niezamężnych czy upo- śledzonych i że najlepszą przed nią obroną jest bogate życie wewnętrzne. Małżeństwo a opóźnienie umysłowe Rodzice opóźnionego umysłowo nastolatka mogą martwić się jego niewłaściwym zainteresowaniem seksualnym. Fakty, jakie dotąd znamy, sugerują, że rozwój seksualny osób w znacznym stopniu niedorozwiniętych jest też zahamowany zarówno fi- zycznie, jak i emocjonalnie. Jest zupełnie możliwe, że osoba opóźniona nie będzie wcale zainteresowana sprawami seksual- nymi i małżeństwem. Brak zainteresowań seksualnych wydaje się iść w parze z wartością ilorazu inteligencji — występuje u dzieci, u których wynosi poniżej 35. Wiele osób opóźnionych umysłowo odczuwa normalny lub silny pociąg fizyczny, ale nie rozumie tego, że popędy seksual- ne muszą podlegać kontroli. W takim wypadku pojawią się takie problemy, w obliczu których oddanie dziecka do zakładu będzie najlepszym rozwiązaniem. Troskliwa opieka lekarska, psychologiczna i ocena twojego dziecka pod względem towa- rzyskim wskaże ci, czego możesz się spodziewać. Rzeczowa rada osoby kompetentnej może ulżyć twoim kłopotom odnośnie do rzadko występujących problemów. Jeżeli będziesz wiedział, ja- Wczesnc młodzieńcze lata 295 kich trudności oczekiwać, możesz przygotować się do rozwią- zania ich. Osoba opóźniona umysłowo powinna w okresie dojrzewania otrzymać wyjaśnienie zmian ustrojowych w niej zachodzących, w formie odpowiedniej do osiągniętego przez nią poziomu umy- słowego. Jeżeli zadaje pytania, należy jej prosto odpowiadać. Dziewczynce należy wyjaśnić, jak powinna się zachowywać w czasie trwania menstruacji. Ponieważ istnieją ludzie pozbawieni skrupułów, którzy mo- gliby wykorzystać opóźnione umysłowo osoby, konieczne może okazać się przedsięwzięcie pewnych środków ostrożności. Jeżeli poważnie opóźnionej umysłowo osoby nie można nauczyć, by odmawiała propozycjom przejażdżki czy innym zaproszeniom od osób obcych lub jeżeli nie potrafi przestrzegać podstawo- wych zasad, jakie jej wpajasz, musisz zapewnić jej odpowiedni nadzór. Nie znaczy to oczywiście, że musisz ciągle drżeć o jej bezpieczeństwo albo niepotrzebnie ograniczać jej działalność; należy jedynie przedsięwziąć środki ostrożności, które w razie potrzeby opanują sytuację. Oczywiście dla osoby niedorozwiniętej małżeństwo nie jest wskazane, gdyż będzie ona zawsze potrzebowała nadzoru i nie utrzyma rodziny, albo też nie da sobie rady w domu. Prawdo- podobnie osoba taka nie rozumie istoty małżeństwa i w ogóle nie pragnie go. Jednak mogą rozwinąć się błędne wyobrażenia na ten temat, które zilustruje historia Luizy. Luiza była opóźnioną umysłowo dziewczynką, zawsze bar- dzo wesołą. W siedemnastym roku życia nagle bardzo się zmie- niła. Stała się ponura i płaczliwa. Rodzice podarowali jej skrzy- nię i wyjaśnili, że podobnie jak i u córki sąsiadów będzie tam składała wyprawę. Rodzice postąpili tak sądząc, że Luiza chcia- łaby wyjść za mąż. Dla niej jednak małżeństwo oznaczało prze- de wszystkim opuszczenie domu rodzinnego i rodziców. Dziew- czynce było szalenie przykro na myśl, że rodzice chcą jej się pozbyć. Gdy wreszcie rodzice zrozumieli powód jej nieszczęś- 296 Rozwój seksualny i społeczny cia i zapewnili ją, że bardzo pragną mieć ją przy sobie na zawsze, dziewczynka się uspokoiła. Dla osób młodych nieznacznie opóźnionych umysłowo, za- rabiających na życie, kwestia mał/eństwa nie jest sprawą łatwą do rozstrzygnięcia. Wielu z nich to ludzie uczuciowi i przed- siębiorczy i chcą żyć jak inni. Przy pewnej opiece czy prze- wodnictwie jest to całkiem możliwe. Niektórzy zawierają mał- żeństwa, niektórzy mają normalne dzieci, ale ryzyko może być znaczne, jak na to wskazują badania o dostosowaniu się, prze- prowadzone porównawczo na grupie młodych ludzi dorosłych, których iloraz inteligencji wynosił około 65, z grupą ludzi o przeciętnej inteligencji. Nieco więcej niż połowa z grupy opóźnionych i tylko jedna piąta z grupy przeciętnej była nie- zamężna. Ale częstość rozwodów była czterokrotnie wyższa w grupie opóźnionych. Dopóki lekarze specjaliści i psycholodzy nie orzekną, że twoje dziecko nadaje się do małżeństwa, to rozsądnie będzie odradzić mu podejmowanie takiej decyzji. 22 DOJRZAŁOŚĆ l MAŁŻEŃSTWO Twój nastolatek nie stanie się dorosły od razu. Jego zaintereso- wania miłością i sprawami seksu będą rozwijały się aż do osiąg- nięcia dojrzałości. W miarę 'dojrzewania będzie stawał się coraz bardziej świadomy potrzeby zdobycia zawodu, umiejętności w pracach domowych, będzie chciał więcej wiedzieć o płci prze- ciwnej i małżeństwie. Może zechce zwrócić się o radę do swego doktora, nauczy- ciela czy innego doradcy w sprawie wyboru zawodu albo mał- żeństwa. Dobrze jest, gdy sam wybierze odpowiednią drogę. Młodym ludziom z poważnym fizycznym upośledzeniem szcze- Dojrzalość i małżeństwo 297 gólnie trudno jest wyrobić poczucie własnej wartości. Wymia- na opinii i rozmowy z różnymi osobami mogą być dla niego bardzo pożyteczne. Jest sprawą niezmiernie ważną, by osoba upośledzona zda- ła sobie sprawę z problemów związanych z jej upośledzeniem, które mają decydujący wpływ na małżeństwo; szczególnie je- żeli jest właśnie zakochana i jej uczucia odkształcają obraz rze- czywistości. Będzie bardziej skłonna posłuchać rady obcych niż rodziców. Kilka pytań, na które odpowiedzi powinien udzielić lekarz Ocena lekarska pomoże wyjaśnić obydwa problemy: celowość małżeństwa i rodzaj przystosowań, jakie okazałyby się koniecz- ne ze względu na upośledzenie. Jeżeli upośledzenie jest następ- stwem choroby, na przykład gruźlicy, wady serca, stwardnie- nia rozsianego — jest bardzo ważne uzyskać opinię lekarską co do perspektyw chorego na przyszłość, a także co do ryzyka, na jakie może być narażony jego współmałżonek albo ich dzieci. Młoda para powinna także znać opinię lekarską na temat wpływów upośledzenia na ciążę, możliwość donoszenia ciąży al- bo zdolność małżeństwa do wychowania dzieci. Niektóre rodzaje upośledzenia powodują niepłodność albo uniemożliwiają zajście w ciążę, w przypadku innym ciąża jest niebezpieczna. Obydwoje powinni także wiedzieć, czy ich małżeństwo nie niesie ze sobą ryzyka jakichś nietypowych obciążeń dziedzicz-, nych dla ich dzieci. Pytanie nie dotyczy tylko dziedziczenia skłonności do upośledzenia, ale także czy małżeństwo z wybra- ną osobą może później zwiększyć ryzyko dla dzieci. Na przy- kład w przypadku małżeństwa między osobą chorą na cukrzy- cę i osobą bez cukrzycy i bez obciążenia dziedzicznego cukrzy- cą istnieje małe prawdopodobieństwo, że dziecko odziedziczy chorobę, ale jeżeli obydwoje rodzice są chorzy, dziecko ma ogromną szansę zachorowania również na cukrzycę. Jeżeli le- 298 Rozwój seksualny i społeczny karz twego dziecka nie zna tych problemów, może zapropono- wać konsultację w ośrodku genetycznym. Być może ty i twoje dziecko, a nawet lekarz, możecie się krę- pować mówić o w.pływie upośledzenia na funkcje seksualne z powodu intymności tej sprawy. Zwykłe bardziej wygodna dla nastolatka jest bezpośrednia, poufna rozmowa z lekarzem albo z innym specjalistą niż z rodzicami i prawdopodobnie nie bę- dzie chciał, żeby rodzice byli przy tym obecni. Rodzice mogą poradzić się doktora później. Małżeństwo dla osób z paraplegią Uszkodzenie rdzenia kręgowego jest główną przyczyną osłabie- nia funkcji seksualnych, ale istota uszkodzenia nie jest zawsze jednolita. Lokalizacja i rozległość uszkodzenia tak samo jak i wpływ na ogólny stan zdrowia determinuje stopień możliwości w zakresie funkcji seksualnych. Zainteresowanie płcią przeciwną jest zwykle zachowane, a rozwój wtórnych, charakterystycznych cech płciowych, jak zmiana głosu, zmiana kształtu ciała itd., przebiega normalnie. Badania obejmujące kilkuset mężczyzn z porażeniem kończyn dolnych i z porażeniem wszystkich czterech kończyn wskazują, że znacznie częściej, niż o tym wiadomo, funkcje seksualne są zachowane i w bardzo dużej liczbie przypadków osoba z pa- raplegią ma możność prowadzenia życia płciowego. Bardzo troskliwie i indywidualnie należy traktować to zagad- nienie w rehabilitacji. Miłość między kobietą a mężczyzną i zdolność do reakcji seksualnej zależy od wielu czynników innych niż czysto fizycz- ne, niezależnie od tego czy osobnik ma paraplegię, czy też nie. Osoba z paraplegią będzie musiała zrozumieć swoje własne roz- maite reakcje, ich naturę i ograniczenia. Wielu mężczyzn z pa- raplegią jest zdolnych do erekcji, niektórzy z nich pod wpływem zwykłych czynników psychicznych. U innych wzwód powstaje pod wpływem miejscowego bodźca. Jeżeli nawet do- l Dojrzałość i małżeństwo 299 znanie było niepełne, mężczyźni z paraplegią podają, że stosu- nek był przyjemny i dowiódł ich męskości. Niektóre osoby z pa- raplegią są zdolne stać się ojcami, ale w większości okazują się bezpłodni. Bezpłodność może być wynikiem braku skurczu mię- śni warunkujących wytrysk nasienia, albo też zmian fizycz- nych uniemożliwiających wytwarzanie spermy. W pewnych przypadkach infekcja pęcherza moczowego rozprzestrzeniają- ca się od dróg moczowych może warunkować zamknięcie na- sieniowodów, powodując bezpłodność. Dokładne badanie lekar- skie może rzucić światło na przyczyny bezpłodności i w nie- których przypadkach może wskazać drogę leczenia. Niektóre kobiety z paraplegią podają, że doznają satysfakcji podczas stosunku, nawet jeżeli ostateczne fizyczne odczucie nie jest pełne. Niektóre były zdolne zajść w ciążę i donosić zdrowe dzieci. Wpływ uszkodzenia rdzenia kręgowego na cykl mie- siączkowy i jajeczkowanie może być różny. W niektórych przy- padkach menstruacje są regularne, w innych zatrzymują się na kilka miesięcy i następnie wracają. Funkcje jelit i pęcherza są w paraplegii utrudnione i kontrola nad nimi jest tą częścią rehabilitacji, która ma znaczenie dla małżeństwa. Jeżeli można założyć specjalne urządzenie zabez- pieczające, umożliwia ono podjęcie pracy, założenie rodziny, uczestniczenie w życiu towarzyskim. Takie zabezpieczenie tak- że ułatwia uniknięcia estetycznych problemów w pożyciu mał- żeńskim. Te problemy wymagają lojalnego poświęcenia, nad- zwyczajnej dojrzałości i współpracy partnera; osoba upośledzona robi wszystko, co leży w granicach jej możliwości, podczas gdy partner przychodzi jej z pomocą, jeżeli to jest potrzebne. Jeżeli dla twego syna czy córki stosunki seksualne nie są możliwe, nie muszą oni automatycznie przestać myśleć o mał- żeństwie. W małżeństwie jest wiele innych bogatych wartości i one mogą być wystarczające dla osoby upośledzonej i jej współ- małżonka. Dla rekompensaty obydwoje muszą być gotowi dać z siebie znacznie więcej. Następujące uwagi żon osób z para- 300 Rozwój seksualny i społeczny plegią, cytowane z „Paraplegic News", powinny dodać ci od- wagi. Jedna z nich napisała: „Wyjście za mąż za osobę z paraple- gią nie różni się niczym od poślubienia osoby zdrowej". Inna stwierdziła: „Doprowadza mnie do pasji, kiedy mówi o sobie „półmężczyzna". Uważam, że to obraża mnie, wybrałam go na męża i nie chcę akceptować niczego innego niż samo naj- lepsze... Bądź pewien, że twoja miłość jest silna, aby pokonać wszystkie przeszkody... Kiedy już raz postanowiłeś się ożenić, miej wiarę w siebie, w naszą wzajemną miłość i twoją zdolność do uczynienia małżeństwa szczęśliwym". Rozmowy przedmałżeńskie Nie każdy jest w stanie podejść do zagadnienia małżeństwa z osobą tak poważnie upośledzoną w sposób, w jaki uczyniły to cytowane kobiety. Szczera rozmowa przed zawarciem mał- żeństwa jest sprawą zasadniczą, tak by wybrany partner mógł zorientować się, czy jest w stanie dostosować się do sytuacji. Z drugiej strony, jeżeli młoda para dojrzała, a ich miłość jest głęboka, taka rozmowa pomoże im z większą ufnością i bardziej świadomie powziąć decyzję. Znajomość problemów stanowi pół drogi do rozwiązania ich. Czy przyszła żona czy mąż nie będą traktowali niezbędnej dozy tolerancji za zło konieczne? Jeżeli np. jedno z małżonków, które nosi aparat wzmacniający słuch, wyłącza go, gdy mówi pół tuzina ludzi jedrtocześnie, czy drugie zrozumie, że to zosta- ło zrobione w poszukiwaniu ulgi od rzeczywistego zmęczenia? Czy przestrzeganie diety cukrzycowej nie będzie powodem mał- żeńskiego konfliktu? Czy długotrwałe i pracochłonne czynności ubierania i dopasowania aparatu ortopedycznego nie będą źródłem irytacji? Albo przypuśćmy, że mężczyzna ma ataki padaczkowe. Z le- karskiego punktu widzenia nie ma powodu, żeby chory na padaczkę nie żenił się, jeżeli jego napady są kontrolowane. Je- Dojrzalość i małżeństwo 301 żeli nie ożeni się z kobietą chorą na padaczkę, to są małe szansę, by ich dzieci odziedziczyły chorobę. Ale kobieta, która wycho- dzi za mąż, musi dobrze znać problemy, które stoją przed nią. Ukrywanie faktycznego stanu rzeczy może być podstawą do unieważnienia małżeństwa. Oczywiście zobowiązanie moralne osoby upośledzonej do wyjawienia tego przy pierwszych kro- kach prowadzących do zawarcia małżeństwa dotyczy każdego rodzaju upośledzenia bez względu na to, czy jest ono widoczne czy nie. Przystosowanie do nietypowej roli w małżeństwie Czasami upośledzenie zmusza obydwoje, męża i żonę, do od- grywania w małżeństwie nietypowych ról. Przystosowywanie się może powodować znaczny stress. Młoda para powinna omó- wić to, co mogą przedsięwziąć przed zawarciem małżeństwa. Rozwiązanie tych problemów nie musi być tradycjonalne, ale powinno dać pewność sukcesu. Organizowanie środków finansowych jest z pewnością jed- nym z takich problemów. W niektórych przypadkach, kiedy upośledzenie mężczyzny nie pozwala mu na podjęcie pracy, obydwoje godzą się, że będzie pracowała kobieta. Wiele do- brych żon jest z tego zadowolonych, ale to może oznaczać, że mąż zajmuje się domem i troszczy o dzieci. Czy po latach on i jego żona będą zadowoleni z takiego rozwiązania sprawy? Niektórzy tak. Ale większości z nas trudno sobie wyobrazić od- wrócenie kobiecych i męskich ról, tak żeby to nie powodowało łatwego stressu i konfliktów. Jeżeli współmałżonka jest osobą ' upośledzoną, jej rola matki i żony będzie ograniczona. Jeżeli jest niezdolna do urodzenia dziecka, będzie musiała znosić nie tylko rozczarowanie swoje i męża, ale również krytyczną postawę rodziny. Jeżeli ma dzieci, będzie musiała przekazać komuś wię- kszą część opieki nad nimi, niż sama by tego chciała. Jeżeli musi zrezygnować z części odpowiedzialności związanej z pro- 302 Rozwój seksualny i spoleczny wadzeniem domu, to istnieje ryzyko, że poczuje się niepotrzebna i nikomu nieprzydatna. Na szczęście wychowywanie dzieci i kierowanie szczęśliwym domem nie zależy tylko od upośledzenia. Rzecz o wiele bar- dziej dotyczy wartości moralnych i umiejętności organizacyj- nych, jakie reprezentuje matka. Badania ponad 100 upośle- dzonych matek wykazały, że wiele spośród najbardziej upo- śledzonych dawało sobie dobrze radę w kierowaniu pozostałymi członkami rodziny przy wykonywaniu zadań domowych, któ- rym one same nie mogły sprostać. Matki ciągle aktywnie i z peł- ną odpowiedzialnością uczestniczyły w podejmowaniu wszyst- kich decyzji rodzinnych. Ponieważ nie były zajęte pracą w do- mu, mogły skoncentrować cały wysiłek na wytworzenie dobrych stosunków z mężem i dziećmi. Ta szczególna rola dawała im dużo radości. Matki, u których zbierano wywiad do tych badań, wykazy- wały ogromną pomysłowość w zarządzaniu swoim domem. Nie- które miały w domach szczególne udogodnienia. Wiele stoso- wało specjalne wyposażenie i wynalazki własnego pomysłu. Znalazły także pomysłowe rozwiązania umożliwiające im opie- kę nad domem. Trudność opiekowania się małym dzieckiem była rozwiązana jednym z kilku sposobów: układanie niemo- wlęcia wewnątrz matczynej bluzki, specjalny sposób przesuwa- nia dziecka do wanienki, nauczenie małego dziecka wieszania się na szyi matki. Matki, które nie były zdolne do egzekwowania swoich roz- kazów, uprzedzały potencjalne sytuacje konfliktowe wdrażając dziecko do dyscypliny. Te kobiety bardzo skorzystały z wiado- mości o rozwoju dziecka, w ten sposób mogły pełniej zrozumieć naturę swoich dzieci. Niektóre matki rozwiązały np. problem nadzoru na świeżym powietrzu; trzymały małe dzieci wewnątrz terenu ogrodzonego, i w ten sposób mogły je pilnować, albo organizowały na podwórzu sąsiedzkie ośrodki zabaw wprowa- dzając interesujący sprzęt, żeby zaciekawić inne dzieci. Od- Dojrzalość i małżeństwo 303 nosiły także sukcesy, ucząc małe dzieci samodzielności w szer- szym niż zwykle zakresie w wykonywaniu takich czynności, jak mycie, kąpiel, słanie łóżka albo porządkowanie pokoju. Twoja rola, gdy syn lub córka zawiera związek małżeński W okresie, kiedy czytasz tę książkę, twoje dziecko może być jeszcze za małe, żebyś myślał o małżeństwie. Jeżeli tak jest, nie jest jednak za wcześnie, byś pomyślał o tym, co możesz zrobić przez okres jego dorastania, żeby mu pomóc stać się człowie- kiem, który w małżeństwie wywiąże się ze swych zadań. Jeżeli twoja córka czy syn jest dostatecznie dorosły do mał- żeństwa, będzie musiał spotkać się z kwestiami poruszonymi w tym rozdziale. Zechce on podjąć własną decyzję zawarcia małżeństwa, podobnie jak inni młodzi ludzie w jego środowisku. Powinien tak. postąpić, jeżeli są szansę na to, że. on i jego małżonka będą zdolni założyć własny dom. Ponieważ z powodu jego upośledzenia byłeś przyzwyczajony do dawania mu wię- kszej pomocy, niż to zwykle robią rodzice dla swoich dorastają- cych dzieci, może być ci trudniej zrozumieć, że musi on sam decydować o sobie. Jeżeli masz wątpliwości, powinieneś rozmawiać jeszcze z kimś, kto dobrze zna twoje dziecko, naj- lepiej z lekarzem lub opiekunem. Ich punkt widzenia będzie bardziej obiektywny niż twój. Realne odpowiedzi na takie py- tania, jak podane powyżej w tym rozdziale, pomogą ci pod- sumować wszystkie za i przeciw. Jeżeli ocena wydaje się ko- rzystna, twoją rolą będzie dać młodej osobie wsparcie i dodać otuchy. Oczywiście są młodzi ludzie, którzy bardzo pragnęliby małżeństwa, ale są niezdolni do ponoszenia odpowiedzialności. Powody tego stanu rzeczy mogą także nie mieć nic wspólnego z upośledzeniem. Wtedy rodzice powinni zrobić wszystko, żeby odłożyć decyzję małżeństwa, aż młoda para zastanowi się jesz- cze raz. Jeżeli rodzina jest przeciwna małżeństwu, wtedy naj- 304 Rozwój seksualny i społeczny lepiej dla obydwojga i dla rodziców rozmawiać z kimś, spoza rodziny. Jeżeli nie potrafisz pogodzić się z małżeństwem twegO' dziec- ka, nie ma tragedii. Wiele upośledzonych osób zawiera związki małżeńskie wbrew życzeniom swoich rodziców. Niektórzy z nich zdumiewają rodziców swoimi sukcesami. Dla innych może to być tylko droga do zdobycia nowych doświadczeń. Część VII Sprzęt w życiu codziennym Upośledzone dziecko może więcej zdziałać w życiu tylko wte- dy, gdy opanuje posługiwanie się sprzętem pomocniczym. Dzięki temu odczuje również większe zadowolenie. Przedmio- tami pomocniczymi są: aparaty ortopedyczne, kule, wózek in- walidzki, proteza, aparat wzmacniający słuch albo jakiekol- wiek inne dodatkowe mechaniczne przedmioty, których uży- wa. Ale nie wszystkie dzieci i nie wszyscy rodzice potrafią patrzeć na ten problem w odpowiedni sposób. Aparat ortopedyczny albo kule stanowią zbyt wielki symbol inwalidztwa, aby uwa- żano je za środek mający znaczenie przy osiąganiu celu. Nie- którzy rodzice kupują swoim dzieciom kosztowne aparaty or- topedyczne, ale pozostawiają je ukryte w zamknięciu — albo nawet obawiają się użyć słowa „aparat". Oczywiście znajdą się takie dzieci, które będą unikały noszenia aparatu ortopedycz- nego albo specjalnych butów, ponieważ nie chcą odróżniać się wyglądem od innych, zwłaszcza gdy są nieśmiałe. Pomoce techniczne, które pomagają twemu dziecku żyć wy- korzystując wszystkie jego możliwości, są warte zastosowania. Połowa trudności jest przezwyciężona, jeżeli dziecko zna swoje ograniczenia i świadomie chce wykorzystać wszelkie środki, które pomogą mu opanować je. W tym miejscu będzie szcze- gólnie potrzebowało twojej pomocy i świadomego życzliwego nastawienia. Dalsze rozdziały tej części podają kilka praktycznych rad na temat używania gorsetów ortopedycznych, kuł, wózków in- walidzkich, protez, specjalnego ekwipunku do wykonywania 20 Wychowanie upośledzonego dziecka 306 Sprzęt w życiu codziennym Problemy organizacji życia domowego 307 czynności dnia codziennego, mówią o metodach postępowania z dzieckiem, które nie utrzymuje moczu. Przede wszystkim jed- nak znajdujemy tam problemy związane z prowadzeniem do- mu, wśród których są takie, jak upraszczanie pracy domowej, zdobycie niezawodnego opiekuna do dziecka, umeblowania mieszkania w najbardziej bezpieczny sposób i gospodarowanie budżetem domowym. 23 OGÓLNE PROBLEMY ORGANIZACJI ŻYCIA DOMOWEGO Uwaga matki jest zawsze skierowana w kilku kierunkach: troska o dziecko upośledzone, dostrzeganie potrzeb innych człon- ków rodziny, prowadzenie domu, zajęcia poza domem obej- mujące również przyjemności i wypoczynek dla niej samej i dla jej męża. Plan rutynowych zajęć dziennych Podobnie jak inne dzieci, dziecko upośledzone potrzebuje do prawidłowego rozwoju planu regularnego snu, odpoczynku, kąpieli, higieny osobistej, posiłków, zabawy i pracy. Taki sche- mat jest korzystny zarówno dla matki, jak i dla reszty rodziny. Jak dobrze wiesz, te zajęcia zajmują zwykle znacznie więcej czasu dziecku upośledzonemu, a często ma ono jeszcze umówio- ne wizyty w poradni lub w gabinecie lekarskim. Czasami właśnie napisanie rozkładu zajęć dziecka pomoże ci ułożyć sobie plan pracy tak, by zmieścić w czasie inne obo- wiązki. Plan taki będzie oczywiście w każdej rodzinie inny. Musisz szczególnie wziąć pod uwagę indywidualne potrzeby twojego dziecka — jakiej potrzebuje pomocy, leczenia, wy- chowania, jakiego towarzystwa. Na kompromisy trzeba się na- stawiać z dnia na dzień. Metody oszczędnej pracy Zapracowana matka upośledzonego dziecka powinna wyko- rzystać wszelkie możliwości i każdą pomoc, jaka jest osiągalna. Nawet ma'łe dzieci mogą nauczyć się wieszać swoje ubrania i sprzątnąć pokój. Prześcieradła, ręczniki i dziecięce dżinsy, jak i wiele innych części garderoby, można używać bez prasowania. Plastykowe obrusy i ceraty nic wymagają prania. Naczynia można spłukać i zostawić na kratkach do wysuszenia. Linoleum na podłodze pokoju jadalnego po rozlaniu przez dzieci je- dzenia łatwiej jest oczyścić niż dywan. Jeżeli dziecko upośle- dzone pozostaje w łóżku, plastykowe prześcieradło ochroni pościel przed zmoczeniem lub zanieczyszczeniem. Jeżeli dziec- ko na skutek upośledzenia wylewa jedzenie, plastykowa ser- wetka będzie stanowiła dobrą osłonę. Jeżeli dziecko jest przy- wiązane do wózka inwalidzkiego, może potrafi używać jakie- goś urządzenia do podnoszenia rzeczy upuszczonych. W rzeczy- wistości najlepszym sposobem zaoszczędzenia sobie pracy jest zachęcenie dziecka upośledzonego do robienia wszystkiego wo- kół siebie, co tylko leży w granicach jego możliwości. Wtedy dziecko nie tylko zaoszczędza niepotrzebny wysiłek innych lu- dzi, ale rozwija swoje umiejętności i zdolności. Wewnętrzny domowy telefon stanowi wielkie udogodnienie, gdy dziecko pozostaje w łóżku. Ta mała inwestycja opłaca się wielokrotnie oszczędzając czas, energię i niepokój współdomo- wnikom. Przystosowanie domu dla dziecka upośledzonego Często dobrze jest przerobić meble w domu tak, by ułatwić sobie opiekę nad dzieckiem, uczynić dom bezpieczniejszym i wygodniejszym dla niego, pomóc mu czuć się w nim nieza- leżnym i bezpiecznym. 20* 308 Sprzęt w życiu codziennym Problemy organizacji życia domowego 309 Pokrycie podłogi jest ważnym elementem zapewniającym bezpieczeństwo dzieciom, które używają kuł albo wózków in- walidzkich lub mają chwiejny, niepewny chód albo słaby wzrok. Gruby dywan jest bardzo niebezpieczny. Dywan, jeżeli go się już używa, powinien być cienki i rozpostarty na całej powierz- chni podłogi od ściany do ściany. Maty zapewniają mocną, gładką, powierzchnię, aczkolwiek mniej wytrzymałą niż dy- wan. Gumowe, asfaltowe płytki albo plastykowe powierzchnie łatwiej jest utrzymać w czystości; powinno się je czyścić pastą nie dającą poślizgu. Poręcze po obu stronach schodów, w hallach, w łazience i na schodach zewnętrznych oraz rampy pomogą twemu dziecku nauczyć się chodzić albo będą pomocą w przypadku chodu chwiejnego. Zechcesz pewnie dokładnie zastanowić się nad umeblowa- niem domu tak, by zapewnić możliwie największą wygodę i wyeliminować niebezpieczeństwo. Jeżeli twoje dziecko ma trudności w chodzeniu albo jeżeli używa aparatu ortopedyczne- go czy wózka, środek pokoju powinien pozostać wolny, a meble ustawione dokoła ścian. Należy zlikwidować do minimum ilość małych sprzętów, które można łatwo przewrócić. Szczególnie ważna dla dzieci niewidomych jest pewność, że meble stoją zawsze na tym samym miejscu. Dobre oświetlenie jest ważne, szczególnie dla dziecka z osła- bionym częściowo wzrokiem albo głuchego, które czyta z ust. Zlikwiduj lampy zawieszone na ścianie czy suficie, jeżeli do ich użycia konieczny jest sznur ciągnący się po podłodze. Sta- nowi on niebezpieczeństwo dla dziecka na kulach. W każdym pokoju powinno znajdować się co najmniej jedno źródło świa- tła, które można zapalać przy wejściu. Każde dziecko potrzebuje miejsca na rzeczy osobiste. Pożą- dany byłby własny pokój, ale w ostateczności powinno mieć przynajmniej własne szuflady i półki łatwo dlań dostępne. W szafie wieszaki i haczyki powinny być także wygodne w uży- ciu dla dziecka. Bardzo pożyteczny jest własny, o odpowiednich wymiarach, stół do pracy lub zabawy (patrz rozdział 24 — specjalne wyposażenie). Bardzo ważna jest wysokość łóżka dziecka. Jeżeli używa wózka i jest zdolne do przedostania się z łóżka na wózek, to łóżko i wózek powinny mieć jednakową wysokość. Jeżeli porusza się bez. wózka, łóżko powinno być dostatecznie niskie, żeby dziecko mogło się na nie kłaść i wstawać bez pomocy. Łóżko dziecka, które zawsze musi być podnoszone, powinno być wy- sokie, żeby wyeliminować schylanie się osoby, która je podnosi. Pojedyncze, jednoosobowe łóżko jest zwykle lepsze niż szerokie, zwłaszcza dla dziecka z nogami sparaliżowanymi, ponieważ łatwiej może chwytać się krawędzi materaca, używając rąk do poruszania się i obracania. Dodatkowa pomoc i jej odpowiednie wykorzystywanie Istnieją takie sytuacje, w których matka pilnie potrzebuje po- mocy z zewnątrz. Może jest chora lub całkowicie wyczerpana, albo zajęta nowo narodzonym dzieckiem — albo i ona, i jej mąż po prostu potrzebują dobrego wypoczynku. Czasami wy- daje się, że zdobycie dodatkowej pomocy jest niemożliwe czy to z powodu kosztów, czy też dlatego, że nie jest łatwo znaleźć kogokolwiek chcącego prowadzić gospodarstwo w domu, w któ- rym jest upośledzone dziecko. Jeżeli twoje dziecko nie może chodzić, dobrze byłoby po- wiadomić o tym twój posterunek milicji i oddział straży pożar- nej. Wtedy w razie pożaru lub innego niebezpieczeństwa będzie wiadomo, że w twoim domu znajduje się ktoś, kto potrzebuje pomocy. Trudne jest też znalezienie dobrego opiekuna do dziecka na parę godzin. Czasami wydaje się, że jest to problem nie do rozwiązania, ponieważ opiekunowie odmawiają siedzenia przy dziecku upośledzonym. Czasami rodzice nie mogą znaleźć ni- kogo, komu mogliby powierzyć swoje dziecko. 310 Sprzęt w życiu codziennym Problemy organizacji życia domowego 311 Możesz skoncentrować swoje poszukiwania wśród studen- tów zainteresowanych medycyną, pielęgniarstwem lub opieką nad dzieckiem. A oto czego powinien dowiedzieć się opiekun od rodziców upośledzonego dziecka. Karmienie dziecka z porażeniem mózgowym }. Dowiedz się od rodziców, czy dziecku należy dawać coś do jedze- nia i picia, czy ima specjalne trudności w jedzeniu. Niektóre dzieci są niezręczne i łatwo brudzą się, inne mają kłopoty z połykaniem. 2. Podejmij rozsądne środki ostrożności. Nie podawaj jedzenia ani picia, dopóki dziecko nie usiądzie, a ty nie jesteś przy nim. Podawaj małe kąski lub łyki; używaj ręcznika dla ochrony. Podawaj zestawy potraw, do których jest przyzwyczajone. Inne czynności przy dziecku z porażeniem mózgowym 1. Niektóre dzieci z porażeniem mózgowym mają gorsety zakładane tylko na noc w łóżku. Jeżeli dziecko nosi taki gorset, poproś rodziców, żeby ci pokazali, jak go zakładać i zdejmować. 2. Poproś rodziców, żeby ci pokazali, jak się obchodzić z wózkiem inwalidzkim. Upewnij się, że hamulce są w porządku, kiedy dziecko siedzi w nim, ale nie jest aktualnie przewożone. Zablokuj koła książ- kami, jeżeli hamulce są zepsute. 3. Poproś rodziców, żeby ci pokazali, jak dziecko chodzi i czy uży- wa wtedy specjalnych urządzeń, jak laska, kule i inne. 4. Upewnij się, że dziecko siedzi .bezpiecznie w krześle z poręczami ze stopami opartymi i zabezpieczonymi, jeżeli to jest konieczne. 5. Pamiętaj o niebezpieczeństwach, takich jak grube, nierówne dy- wany, woskowane śliskie podłogi i tak dalej. 6. Dowiedz się, czy stosuje się jakiś sposób ubierania dziecka. Uni- kaj pośpiechu i roztargnienia. Mowa 1. Mowa dziecka może być różna — od dobrej do bardzo złej. Zro- zumienie jej może wymagać wielkiej cierpliwości. Słuchaj uważnie i cze- kaj, aż dziecko skończy; poproś, żeby powtórzyło to, czego nie zrozu- miałeś. Jeżeli jeszcze masz trudności, użyj pytań, które wymagają prostej odpowiedzi „tak" lub „nie".„Czy jesteś głodny?" „Spragniony?" Kon- tynuuj pytania, dopóki ono nie powie „tak". 2. Pomóż mu w zrozumieniu ciebie. Mów wolno i jasno; powtórz uży- wając gestów i rysunków, o ile to jest konieczne. 3. Jeżeli dziecko nie mówi, dowiedz się, czy umie pisać i czytać. Miej pod ręką papier i ołówek. Naucz się specjalnych znaków albo gestów, jakich ono używa do porozumiewania się. Dzieci niedosłyszące 1. Poproś rodziców, zanim wyjdą z domu, o wyregulowanie aparatu wzmacniającego słuch. 2. Jeżeli dziecko nosi aparat wzmacniający słuch, mów do niego jasno i prosto normalnym tonem. 3. Nigdy nie wyciągaj aparatu z ucha dziecka wysuń a;o przez wyko- nanie ćwierć obrotu do tylu, następnie do przodu, dopóki sam nie wy- sunie się. Ogólne informacje 1. Nigdy nie mów mową spieszczoną, daj przykład dobrej wymowy. 2. Nie mów za szybko. 3. Gdy pokazujesz obrazki lub książki, umieść je pod wygodnym dla dziecka kątem widzenia. 4. Zachęcaj dziecko do mówienia tak często, jak często to tylko jest możliwe. Opiekunowi należy wyjaśnić specjalne problemy dotyczące twojego dziecka. Opiekun będzie chciał wiedzieć, co dziecko może zrobić samo i kiedy potrzebuje pomocy. Jeżeli jest po amputacji i nosi protezy, opiekun powinien wiedzieć, jak się je zdejmuje i zakłada, jeżeli dziecko nie potrafi zrobić tego samo- dzielnie. Jeżeli twoje dziecko jest niewidome, powinieneś wy- jaśnić, jaką część domu zna dostatecznie, gdzie może być bez- pieczne, jakie lubi zabawki i gry, gdzie zazwyczaj je, jakie na- czynia są dla niego przeznaczone i jak dalece może być samo- dzielne w jedzeniu. Jeżeli twoje dziecko ma np. napady drga- wek, opiekun powinien wiedzieć, co robić w ramach pierwszej pomocy. W dodatku oczywiście musisz powiedzieć opiekunowi, gdzie będziesz uchwytny w razie niebezpieczeństwa, gdzie mieszka najbliższy sąsiad, który może być wezwany, kiedy szyb- ko jest potrzebna pomoc, nazwisko i numer telefonu lekarza twojego dziecka itd. Jeżeli jeden opiekun poznał twoje dziecko i zajmował się nim zadowalająco, należy nie tracić z nim kon- taktu, aby można zaangażować go, gdy znowu będzie potrzeb- ny. 24 POMOCE UŁATWIAJĄCE SAMOWYSTARCZALNOŚĆ Dotychczas wynaleziono setki pomysłowych przyrządów i urzą- dzeń na użytek upośledzonych osób w prawie każdym rodzaju upośledzenia. Pamiętaj, że te urządzenia nie zastąpią leczenia. Ich wartość polega na tym, że pomagają dziecku w pokonywa- niu różnych trudności, ale same nie zastąpią leczenia, które mo- że skorygować albo zmniejszyć upośledzenie. Im prostszych twoje dziecko potrzebuje przyrządów, tym łatwiejsze będzie jego życie. Samopomoc w ubieraniu Ubranie powinno być łatwe do wkładania i zdejmowania, wy- godne w noszeniu, łatwe do czyszczenia, tanie i ładne. Ostatni punkt może nie mieć nic wspólnego z wyrabianiem samodziel- ności, ale estetyczny, ładny strój jest szczególnie cenny dla osób upośledzonych. Zadowolenie z siebie idące w parze z dobrym wyglądem będzie lekarstwem dla osoby upośledzonej i zachęci ją do podejmowania nowych wysiłków. Kilka następujących propozycji może pomóc ci wybrać wy- godne ubranie, odpowiednie dla twego dziecka. Jeżeli umiesz szyć, możesz zastosować kilka wzorów do uszycia ubrania. Łatwość wkładania i zdejmowania Rozpinanie ubrania powinno być łatwe. Szukaj: Łatwo rozpinających się rzeczy. Często najlepsze są zamki na całą długość, rozpinające się na środku, z przodu, popularne w sukienkach, koszulach, płaszczach, pelerynach i skafandrach. Wycięcia na głowę wystarczająco szerokiego, do łatwego zakładania i zdejmowania. Często pomocne są rozcięcia z przodu lub na ramieniu, lub też rozciągliwe, robione, na drutach dekolty w niektórych typach ubrań, takich jak bielizna, piżamy, koszule polo oraz inne ubrania sportowe. Pomoce ułatwiające samowystarczalność 313 Jeżeli twoje dziecko nosi aparat ortopedyczny albo jest bar- dzo ograniczone w ruchach, dodatkowe rozpięcie albo poszerze- nie już istniejącego mogą okazać się bardzo pomocne. Odpo- wiednie spodnie dla mężczyzn i dla kobiet mogą posiadać z bo- ku zamki błyskawiczne na całą długość jako dodatek do zam- ka z przodu u męskich spodni. Są używane dwa rodzaje zam- ków błyskawicznych: otwierany od góry i od dołu, zapewnia- jący swobodę przy wciąganiu ubrania na buty i aparaty orto- pedyczne. Dla osoby, która ubiera się, stosuje się oddzielny, pełnej długości zamek błyskawiczny w ten sposób, że nogawka spodni może być łatwo podłożona, owinięta wokół nogi i wtedy zapięta na zamek. Dla dziewcząt, które potrzebują dodatkowe- go otwarcia przy spódnicy, można zastosować długi zamek błyskawiczny z obu stron. Szerokie kawałki materiału pod zam- kiem chronią bieliznę przed uszkodzeniem. Zamki powinny być łatwe w użyciu. Zamki błyskawiczne są dobre dla dzieci z upośledzonymi rękoma lub ramionami: mały uchwyt można powiększyć celem łatwiejszego chwytania przez dodanie kółka, pomponika albo ozdobnego breloczka. Z sukien- ki, która przyciąga wzrok dziewczynki, nie musisz koniecznie rezygnować tylko dlatego, że otwiera się z tyłu. Dziewczynka może użyć kijka z haczykiem, który dołącza się do uchwytu zamka błyskawicznego i pociągając otwiera i zamyka zamek. Płaskie, gładkie guziki, rozmiaru co najmniej 10-groszowej monety, i raczej luźne dziurki pomogą rozwiązać problem guzi- ków. Łatwiejsze do chwytania są guziki przyszyte na długiej nitce. Szerokie metalowe haczyki i paski używane do męskich spodni są łatwe w użyciu i często stosowane jako paski do spód- nic, spodni, ubrań sportowych, czy też jako umocnienie na osobnych paskach. Szerokie zaczepy o średnicy monety 50-groszowej mogą być łatwiejsze w użyciu dla dziecka z ograniczonymi ruchami pal- ców niż zwykłe małe haftki. Obie części nie powinny być do- pasowane zbyt ciasno. 314 Sprzęt w życiu codziennym Fasony łatwe do noszenia Przy wyborze fasonu należy brać pod uwagę wygodę, np. krót- ki sportowy żakiet jest prawdopodobnie bardziej wygodny do noszenia w wózku niż konwencjonalny płaszcz. Tak samo mo- że być wygodniejsza krótka kurtka. Dla dziewcząt odpowiednie są suknie dwuczęściowe. Dodatkowe naddanie materiału na ple- cach albo klatce piersiowej umożliwia gwałtowne ruchy dziec- ka, które używa kuł, zapewniając wygodę i dłuższe noszenie. Szerokie spódnice są bardziej odpowiednie niż wąskie. Sukienka zapinana z przodu na całej długości jest łatwa do wkładania, bluzko-hałka zabezpiecza przed wyciąganiem się bluzki ze spódnicy. Rękawy powinny być szerokie w ramionach, tak żeby ubranie łatwo się wkładało, choć bardzo szeroki reglan albo rękawy kimonowe mogą przeszkadzać dziecku o kulach, aczkolwiek potrzebuje ono w rękawach miejsca dla prawidło- wego rozwoju mięśni. Rękawy płaszczy i kurtek łatwiej jest wkładać, jeżeli podszewka jest zrobiona z gładkiego i śliskiego materiału. Peleryna może dobrze zastępować palto, jeżeli dziec- ko ma trudności z wkładaniem rąk do rękawów. Jeżeli twoje dziecko nosi majtki z zamkiem błyskawicznym otwieranym z każdej strony, wewnętrzny pasek utrzymuje ubra- nie wtedy, kiedy przód albo tył opadną. Pasek wewnętrzny można zdejmować — jest on zapinany na guziki od wewnętrz- nej strony majtek. Majtki te mogą mieć tylko pół paska z tyłu, jeżeli dziecko opuszcza tył majtek, albo z przodu, jeżeli opusz- cza przód ubrania. Jeżeli twoja córka jest dostatecznie duża, żeby nosić biustonosz, albo pas, to możesz mieć trudności ze znalezieniem fasonu łatwego w użyciu. Pas, który zapina się z boku na zamek błyskawiczny albo haftki, może być wygód-' niejszy do wkładania niż taki, który wymaga wciągania. Jeżeli córka potrzebuje biustonosza zapinanego z przodu, możesz go przeciąć w tym miejscu. Pomoce ułatwiające samowystarczalność 315 Jeżeli twoje dziecko nie musi nosić butów ortopedycznych, znajdź fason łatwy do wkładania. . Tkaniny łatwe w użyciu Jeżeli ubranie twojego dziecka szybko się gniecie z powodu używania protez lub kuł albo z powodu mimowolnych ruchów ciała wynikających z upośledzenia — będziesz szczególnie zado- wolony z nowych tkanin łatwo piorących się i nie wymagają- cych prasowania, albo tylko lekkiego przeprasowania. Bielizna i odzież z takich tkanin łatwo się pierze, a to umożliwia częstą jej zmianę i zawsze świeży wygląd dziecka. Proste fasony ubrań, rozpinane na całej długości, bez zbytnich ozdóbek, są łatwiejsze do prasowania. Jeżeli twoje dziecko jest dostatecznie duże, aby odpowiadało za swoje ubranie, powinno wiedzieć, jak o nie dbać. Ułatwienie w budżecie Jeżeli upośledzenie twojego dziecka powoduje większe niż prze- ciętnie zużywanie i darcie ubrania, wzmocnienia w miejscach najbardziej przecierających się mogą mieć duże znaczenie. Dla małego dziecka możesz kupić ubranie z ochraniaczami na ko- lana, albo z ozdobnymi łatami lub możesz sama dodać te łatki. Dla starszych dzieci lub nastolatków te wzmocnienia powinny być mniej widoczne. Kolana spodni albo rękawy na łokciach powinny być przeszyte mocnym nylonem dla ochrony tkaniny przed stałym tarciem przez aparaty ortopedyczne umieszczone na wysokości stawów. Jeżeli sama szyjesz ubrania swemu dziecku, możesz ochronić odzież przed ocieraniem kuł o przedramiona, używając tkaniny o -podwójnej grubości na powierzchni pod pachą. Jeżeli wierzch tkaniny jest znoszony, przewróć ją na drugą stronę, a ubranie będzie nadal użyteczne. Potniki pod pachą także zabezpieczają tkaninę przed powstawaniem plam i zniszczeniem spowodo- wanym poceniem się. Chłopcy, tak samo jak dziewczęta, mogą 316 Sprzęt w życiu codziennym nosić duże potniki, które włożone są do otworu pachowego płaszcza lub kurtki, jeżeli mają kłopot z poceniem się. Potniki mozjia prać i często zmieniać, a kolor ich może być podobny do koloru podszewki palta. jyjocne szwy i solidne wykonanie jest szczególnie pomocne, jeżeli upośledzenie dziecka wywołuje dodatkowe naciągania ubrali3- Płaski szew jest mocniejszy, gdy jest przeszyty podwój- nie a gładki szew powinien być zakończony zygzakiem, tak żeby materiał się nie strzępił. Tkaniny zbite są zwykle mocniej- sze niż materiał o luźnym, nierównym utkaniu. PODRĘCZNE POMOCE W UBIERANIU SIĘ Profolemy w nałożeniu skarpetek lub pończoch można rozwią- zać kilkoma sposobami. Do obu końców długiej taśmy można przyszyć zabezpieczające umocnienia, które są następnie przy- wiązywane do brzegu pończoch; przez pociąganie za taśmę dziecko może wciągnąć pończochę na nogę. Może 'potrzebować długieg° kijka do otwarcia pończochy, gdy będzie wsuwało weń stopę- Gładki, cienki kijek z zaczepem na końcu jest w tym wy- padku przydatnym narzędziem. Jeżeli do brzegu skarpetek są przyszyte dwie pętelki z taśmy po jednej z każdej strony, dwa kijki chwytają za pętelki i pociągają skarpetkę do góry. Nie- które domy towarowe sprzedają gładkie druciane ramki o spe- cjalnym kształcie, zamontowane na długiej rączce. Druciana rarnka trzyma zrolowaną pończochę i rozwija na nodze, w mia- rę pociągania jej w górę. Jeżeli opadający paluch albo stopa szpotawa utrudnia twe- mu dziecku prawidłowe .włożenie stopy do buta, taśma albo wstążka przyszyta do palców pończochy mocno trzyma i zapo- biega podwijaniu się palców. Łyżka do butów na długiej rączce przydaje się dziecku, któ- re nie rnoże łatwo się schylać. Pomaga ona trzymać but otwar- ty i nieruchomy wtedy, gdy stopę wsuwa się do niego. Pomoce ulatwiające samowystarczalność 317 Jeżeli twoje dziecko ubiera się samo na siedząco lub leżąco w łóżku, ale nie może dosięgnąć swoich stóp, jednym z dob- rych sposobów jest rozciągnąć szorty czy majtki w nogach łóż- ka. Jeżeli w pasie są pętelki, dziecko używając kijków z haczy- kami może wciągnąć ubranie przez nogi. Kiedy wsunie je po- wyżej kolan, unosi biodra, żeby wciągnąć majtki pod pośladki. Guziki łatwiej zapina się za pomocą staromodnych pętelek. Zakładanie rękawiczek z pięcioma palcami albo z jednym może być problemem niezależnym od wieku, jeżeli twoje dziec- ko ma ograniczone ruchy rąk. Do mankietu rękawiczek możesz przyszyć pętelkę, do zawieszania ich na guziku palta albo na innym wygodnym haczyku. Z taką pomocą dziecko będzie zdolne wsunąć rękę do rękawiczek. SCHLUDNY WYGLĄD Schludny wygląd jest szczególnie ważny dla upośledzonego dziecka, nawet jeżeli wymaga z jego strony dodatkowego wy- siłku. Dziecko upośledzone, które podobnie jak i inni jego ró- wieśnicy w tym wieku nie lubi np. myć uszu, może uważać swoje upośledzenie za pretekst do wymawiania się od my- cia czy w ogóle przestrzegania higieny osobistej. Twoje zadanie polega na przeko- naniu go i zachęcaniu z wielką sta- nowczością, cierpliwością i pomysło- wością o słuszności Twego stanowi- ska. Dziecko powinno nauczyć się być dumne ze swego możliwie najlepszego wyglądu i z tego, że samo sobie daje radę. 318 Sprzęt w życiu codziennym Utrzymanie czystości Dziecku siedzącemu w wózku łatwiej jest używać miski do mycia, jeżeli jest ona przytwierdzona do ściany i nie ma nóg albo oparcia uniemożliwiającego bliskie podjechanie do niej. Kurek z jednym zaworem oszczędza wysiłku w regulowaniu temperatur)' wody, a długa rączka typu lewarka łatwo odwraca- jąca się może być łatwiejsza w użyciu niż typ konwencjonalny. Ręczniki i prześcieradła powinny być łatwo dostępne. Po- winno się zainstalować półkę albo szafę, gdzie dziecko mogłoby wygodnie kłaść przedmioty, których używa w łazience. Dla dziecka używającego wózka bardzo wygodne jest nisko zawie- szone lustro. Jeżeli twoje dziecko ma osłabioną zdolność chwytania, łat- wiej mu będzie utrzymać kawałek gąbki wyciętej w kształcie gwiazdy niż ścierecżkę do mycia. Innym udogodnieniem jest rękawica kąpielowa zrobiona z materiału frote 'z kieszenią na mydło. Albo też mydło można zawiesić na szyi dziecka, w to- rebce z luźno tkanego materiału, takiego, z jakiego są robione ścierki do naczyń. Żeby dotrzeć do miejsc ciała trudno dostępnych, dziecko może używać szczotki na długiej rączce, ścicreczki 'lub gąbki przytwierdzonej do długiej rękojeści. Jeżeli twoje dziecko ma trudności w trzymaniu ręcznika pod- czas osuszania się, tasiemka przyszyta do ręcznika może ota- czać nadgarstek, tak że ręcznik nie upadnie. Możesz też spró- bować wyciąć otwór w środku dużego ręcznika kąpielowego, tak że założony przez głowę przykrywa plecy i przód ciała. Dziecko może wtedy osuszyć się samo przez klepanie, kręcenie się, nawet wtedy, gdy nie może wytrzeć się dużym ręcznikiem zwykłym sposobem. Dla bezpieczeństwa dziecka i ułatwienia mu wchodzenia i wychodzenia z wanny na ścianie w kącie albo z boku wanny, czy też w obu tych miejscach powinien być zainstalowany Pomoce ułatwiające samowystarczalność 319 uchwyt. Dla niektórych osób bardzo potrzebna jest jedna lub więcej poprzeczek. Niska poprzeczka ułatwia siadanie w wan- nie albo wstawanie, podczas gdy druga umieszczona wyżej — pomaga we wchodzeniu lub wychodzeniu z -wanny. Możesz także kupić odpowiednią poprzeczkę z gumową przyssawką na każdym końcu, którą umieścisz poprzecznie do wanny w do- godnym miejscu. Do nabycia są też ruchome poprzeczki do wyjmowania, które wystają poza zewnętrzny brzeg wanny. Gumowa mata z przyssawką powinna być położona na dnie wanny, a dodatkowo dla bezpieczeństwa inna może leżeć na podłodze. Jeżeli twoje dziecko nie może położyć się w wannie, może potrafi w niej siadać. W wannie można umieścić drewniane kuchenne krzesło ze skróconymi do wygodnej wysokości nogami i dopasowane gumowymi przyssawkami. Kilka dziurek wy- wierconych w siedzeniu pozwoli na odpływ wody. Krzesło ta- kie powinno zapewnić twemu dziecku potrzebne podparcie i po- winno stać mocno w miejscu bez przewracania się. Jeżeli twoje dziecko ma zniesione czucie w jakichś częściach swego ciała, powinno nauczyć się używać termometru kąpie- lowego, żeby być pewnym, że temperatura wody nie jest ani za wysoka, ani za niska. Użycie szczoteczki do zębów Długa rączka pomaga dosięgnąć szczoteczką do zębów. Taką szczoteczkę z rączką zginającą się pod różnymi kątami możesz łatwo zrobić sam. Rączka szczoteczki powinna być krótko ob- cięta i dobrze przymocowana do cienkiego, długiego kijka. Jeżeli twoje dziecko może podnosić rękę do ust, ale ma sła- by uchwyt, problem rozwiąże przyrząd opisany na str. 323—24, albo może wystarczy dla lepszego uchwycenia umieścić trzonek szczoteczki w małej gąbce. 320 Sprzęt w życiu codziennym Pielęgnacja paznokci Większość drogerii i innych sklepów sprzedaje szczoteczki do paznokci z uchwytem umieszczonym ponad szczoteczką, tak że rękę można wsunąć między uchwyt i szczoteczkę. Jeżeli twoje dziecko nie może używać takiej szczoteczki, na ścianie nad umywalką czy wanną można umieścić szczoteczkę na przyssaw- ce gumowej. Podczas mycia rąk szczoteczka będzie umocowana w stałej pozycji. Może ci się wydawać, że choroba rąk uniemożliwia twemu dziecku samodzielne obcinanie paznokci. Istnieje jednak wiele pomysłowych rozwiązań. Codzienne pocieranie paznokci odpo- wiednim pumeksem pomoże je utrzymywać w odpowiedniej dłu- gości. Jeżeli ruchy chwytania dziecka są osłabione, może jednak będzie mogło używać nożyczek do paznokci pod warunkiem, że obydwa końce będą rozciągnięte dwoma drewnianymi kó- łeczkami. Używanie szczotki i grzebienia Aby łatwiej było dziecku trzymać grzebień, można do rączki przymocować kawałek aluminiowej rury, obciągniętej dla lep- szego uchwytu z jednej strony gumowym mankietem. Takie urządzenie może znacznie pomóc dziecku, jeżeli samo nie po- trafi używać grzebienia czy szczotki. Golenie się Gdy twój syn osiąga wiek, w którym chłopcy zaczynają się golić, może potrzebny mu będzie specjalny przyrząd do trzy- mania brzytwy. Obsadkę zwykłej, bezpiecznej brzytwy można włożyć w wydrążony drewniany kołek, dość długi, by chło- piec mógł swobodnie nim manewrować. Jeżeli ze względu na osłabioną siłę mięśni dłoni nie potrafi utrzymać kołka — po- mocne może się okazać narzędzie do trzymania, opisane na str. 323—24. Przyrząd do trzymania elektrycznej maszynki do Pomoce ułatwiające samowystarczalność 321 golenia można zbudować z dwóch płytek lekkiego aluminium szerokości ok. 2,5 cm. Obydwie blaszki następnie łączy się razem. Makijaż Dla dziewczynki używającej tylko jednej ręki wygodna była- by pomadka do ust automatycznie otwierana. Puszek do pu- dru można umieścić na długiej rączce, jeżeli twoja córka nie potrafi zbliżyć dłoni do twarzy. Gdy sięganie stanowi dla dziewczynki problem, umieść pomadkę do ust na długiej rączce. Lekkie, odpowiednio przystosowane lustro, w którym dziec- ko widziałoby siebie ze wszystkich stron, przydaje się zarówno chłopcom, jak i dziewczętom, dbającym o swój wygląd, a ma- jącym trudności z używaniem rąk. Wycieranie nosa Ta pospolita czynność może krępować dziecko z upośledzonymi ruchami rąk. Może potrzebne mu będą szczypce do przytrzy- mania chusteczki i wytarcia nosa. Pokryj zakończenia szczy- piec miękką, piankową gumą. Będą trzymały chusteczkę pew- niej i cały zabieg wydmuchiwania nosa okaże się wygodniejszy. POŻYTECZNE DRĄŻKI Wspomniano już o znaczeniu długich rączek i zastosowaniu kijków, prętów czy lasek w ubieraniu i dbaniu o swój wygląd, ale kije mogą służyć do wielu innych celów. Używając ich, dziec- ko w wózku inwalidzkim może z łatwością podnieść rzeczy z podłogi czy sięgnąć po wysoko zawieszone przedmioty. Mo- żesz je zrobić sam, np. drąg z hakiem otwartym czy zagiętym umocowanym z jednej strony kija. Często przydają, się długie kuchenne pogrzebacze. Można też zrobić kij do wszechstronne- go użytku z kilkoma zmiennymi uchwytami, jak np. łyżką do butów, kubkiem, zamykanym hakiem, gąbką do mycia, a także magnesem do podnoszenia przedmiotów żelaznych i stalowych. 21 Wychowanie upośledzonego dziecka 322 POMOC PRZY JEDZENIU l PICIU Sprzęt w życiu codziennym \ Pomoce ulatwiające samowystarczalność 323 Twoje dziecko powinno w czasie wspólnie spożywanych posił- ków znaleźć się też w gronie rodziny i czuć się w czasie jedzenia spokojnie i pewnie. Może spożywanie całego posiłku w obec- ności rodziny będzie początkowo niepraktyczne, gdy dziecko wciąż jeszcze uczy się jeść samodzielnie i może być roztargnio- ne, ale nawet wtedy może zjeść najpierw samo, a potem towa- rzyszyć rodzinie podczas posiłku. Zanim dziecko nauczy się samodzielnie jeść, może potrzebne mu będą intensywne ćwiczenia. Dziecko z porażeniem mózgo- wym musi nauczyć się kontrolować czynności gryzienia, żucia, łykania czy zdejmowania wargami jedzenia z łyżki. Postęp osiągnięty dzięki ćwiczeniom okaże się cenniejszy na dłuższą metę niż specjalne wyposażenie, chociaż i ono ma duże zna- czenie. W ten sposób dziecko przebrnie przez najważniejsze trudności związane ze spożywaniem pokarmów. Krzesło, stół i taca Dziecko musi mieć krzesło, na którym będzie siedziało wy- godnie i pewnie podczas jedzenia. Stopy powinny mocno opie- rać się o podłogę albo o podpórkę do nóg. Tylne oparcie po- winno dobrze podtrzymywać tułów i na ogół powinno sięgać wyżej, tworząc zabezpieczenie dla głowy. Szerokie poręcze za- pewniają dodatkowo bezpieczeństwo, ale nie powinny przeszka- dzać w poruszaniu łokciami. Część dzieci czuje się lepiej, jeśli ma na sobie szelki przywiązane do oparcia krzesła, zabezpiecza- jące je przed upadkiem do przodu. Małemu dziecku w wysokim krześle takie zabezpieczenie będzie szczególnie potrzebne. Nie- którym dzieciom na pewno pomoże umocowany z przodu wy- sokiego krzesełka palik drewniany, tak aby dziecko mogło sie- dząc okrakiem obejmować palik nogami. Stół z zasady powinien znajdować się na wysokości łokci. Je- żeli dziecko jest poważnie upośledzone, półksiężycowate wy- cięcie brzegu stołu zapewni mu większe bezpieczeństwo ze wszystkich stron. Brzeg stołu powinien być zakończony kantem, aby przedmioty na nim się znajdujące łatwo nie spadały. Stoły różnego kształtu i wielkości można nabyć w odpowiednim do- mu towarowym, ale jeżeli potrafisz wykonywać przedmioty l sam, możesz zrobić i stół. Taca z odpowiednimi zagłębieniami do umieszczenia tale- Irza, filiżanki czy miseczki ułatwi bezpieczniejszą pozycję naczy- niom. Jeżeli dziecko ma niezborne ruchy rąk, może mieć trud- ności z wstawianiem na miejsce np. kubka. Gumowa podkładka na stół może w dużym stopniu zapobiec ślizganiu się ciężkich naczyń. Łyżki, widelce i noże Sztućce i naczynia do spożywania posiłków powinny mieć uchwyty. Uchwyty, które przeznaczone są dla dziecka słabo chwytającego, mogą być odpowiednio wyżłobione, aby palce nie ślizgały się. Możesz sam zrobić uchwyt, wsuwając trzonek w kawałek gąbczastej gumy, który można pokryć łatwo piorącym się ma- teriałem plastykowym lub impregnowanym jedwabiem. Do te- go celu może również posłużyć gips modelarski albo rączka drewniana, przecięta w ten sposób, by można było włożyć w nią przycięty krótko koniec łyżki lub widelca. Jeżeli twoje dziecko z trudnością podnosi ze stołu łyżkę czy widelec, umocuj rączkę tak, by była nieco bardziej wygięta. Możesz wykonać zręczne i wygodne uchwyty do sztućców, zszywając podłużnie dwa paski skórzane o szerokości ok. 2,5 cm a długości dłoni. Niech jeden z pasków wystaje z obu stron na ok. l cm. Do tych wystających końców przyszyj szeroką białą tasiemkę do przywiązywania na grzbiecie dłoni dziecka. Sztuć- ce wsuwa się do środka pochewki, a trzymanie ich nie sprawia prawie żadnego wysiłku. Dziecko z łatwością może taki „wy- 21* 324 Sprzęt w życiu codziennym Pomoce ułatwiające samowystarczalność 325 nalązek" nosić ze sobą, gdy ma zamiar spożyć posiłek poza domem. Sztućce o długich rączkach, jak np. łyżeczki do lodów i her- baty, przydadzą się dziecku, które ma trudności z podnoszeniem ręki do buzi. Możesz uzyskać pożądaną długość albo kupując łyżki i widelce połączone z długą rączką dającą się dostosowy- wać i zginać pod odpowiednimi kątami, zależnie od potrzeb, lub łącząc trzonki widelca i łyżki uzyskasz również ich wydłu- żenie. Jeżeli twoje dziecko jest sparaliżowane, postaraj się mu o łyż- kę gumową, aby nie raniło sobie niepotrzebnie warg przy gry- zieniu. Innym przydatnym specjalnym urządzeniem jest połączenie widelca i łyżki. Radzenie sobie z talerzami Jeżeli dziecko łatwo i często upuszcza talerze, nie łamiące się plastykowe naczynia zapewnią wszystkim spokój podczas po- siłków. Nie zawsze jest to rozwiązanie idealne, gdyż dziecko może potrzebować dla utrzymania równowagi talerzy ciężkich. Czasem lepiej jest dla człowieka, gdy naczynie przymocowuje się do stołu. W wielu sklepach sprzedaje się miseczki, które moż- na łatwo przyssać do pod- łoża. Dla małego dziecka niemowlęca czarka na przyssawce jest zupełnie wystarczająca. Naczynie o prostych ściankach zabezpiecza przed wylaniem czy roz- sypaniem pożywienia. Wiele takich naczyń pro- dukuje się dla małych dzieci, ale jeżeli twojemu 1 dziecku wydaje się, że sprzęt taki jest dlań za dziecinny, spró- buj namówić je na płytki rondelek o prostych ściankach. In- nym zabezpieczeniem jest ochrona talerza obwódką metalową, obejmującą jego brzeg. Możesz łatwo zrobić samemu taką obręcz z aluminiowej blachy po puszce od konserw. Głębokie naczynie z otaczającą warstwą gorącej wody przy- daje się bardzo wolno jedzącemu dziecku, gdy jedzenie w cza- sie spożywania łatwo stygnie. Radzenie sobie z naczyniami do picia Jeżeli twoje dziecko ma trudności w utrzymaniu filiżanki czy szklanki, zrób doświadczenie, używając naczyń o różnych kształ- tach i rozmiarach, aby zorientować się, z czym daje sobie radę najlepiej. Dla jednych dzieci najlepiej nadają się filiżanki 0 dwóch uszach, dla innych może potrzebny będzie specjalny uchwyt. Możesz kupić taki, który składa się z aluminiowej ob- wódki (opaski) dopasowanej do każdej normalnej szklanki 1 z aluminiowej rączki, którą wygodnie jest trzymać. Można w różny sposób pomóc dziecku uniknąć rozlewania podczas picia płynu. Można użyć przykrytego plastykowego na- czynia z materiału nie przepuszczającego ciepła, jeśli w przy- krywce zrobi się odpowiedni otwór do włożenia słomki. Ułatwia picie również przykryte, plastykowe naczynie z dwoma uchwy- tami i z dzióbkiem, przez które dziecko ssie. Wielu dzieciom łatwiej jest pić przez słomkę niż bezpośrednio z garnuszka czy filiżanki. W rzeczywistości nauka picia przez słomkę stanowi często część leczenia dziecka z porażeniem mózgowym. Nie powinno się używać rurek szklanych ze wzglę- du na możliwość stłuczenia, lecz lepsze niż papierowe są rurki z celofanu lub plastyku. Są one bardzo lubiane przez dzieci i ułatwiają picie bez pomocy rąk. 326 Sprzęt w życiu codziennym Dziecko używające aparatu ortopedycznego 327 Śliniaki i fartuszki Duży śliniak ochrania odzież i pozwala uniknąć prania, jeżeli dziecko rozrzuci większą ilość jedzenia. Jednak starszym może wydawać się, że Śliniaki są zbyt dziecinne. Dziewczynce może podobać się ładny fartuszek, wkładany przez głowę. Obecnie robi się fartuszki ściągnięte w pasie bez wiązania tasiemek. Przy kołnierzyku można zastosować łatwe zapięcie, by był wy- godny w użyciu. Tego typu fartuszki można zamówić lub zrobić samemu. Własna pomysłowość podsunie ci wiele sposobów, które po- mogą dziecku osiągać coraz większą samodzielność. Oglądając sklepy z wyrobami z metalu i drobiazgami, można wpaść na wiele nowych pomysłów. Zachęcając dziecko do korzystania z jego własnej wyobraźni, pomaga mu się rozwijać własną ini- cjatywę, która będzie stanowiła bardzo pożyteczną cechę w ca- łym życiu. 25 DZIECKO UŻYWAJĄCE APARATU ORTOPEDYCZNEGO Niektórzy rodzice i dzieci nie znoszą nawet myśli o aparacie ortopedycznym. Aparat jednak umożliwia dziecku chodzenie do szkoły, grę w piłkę, spacery z kolegami, pomaga mu uzy- skać lepszą postawę i przyjemniejszy dla oka chód, uwolni je od konwulsyjnych, zbędnych ruchów, a również pomoże nauczyć się koordynacji ruchów — nie dziś, jutro czy za tydzień, lecz ewentualnie w dalszej przyszłości. Aparat ortopedyczny może pomóc dziecku utrzymać ciężar swego ciała, tak że będzie mogło siedzieć albo stać prosto, lub też chodzić z aparatem lub bez niego. Może zapobiec defor- macjom przez utrzymywanie części ciała w takiej pozycji, aby nie dopuścić do osłabienia mięśni. Używa się go również do usuwania deformacji — jak na przykład w przypadku dziecka z porażeniem mózgu, które ma zbyt krótkie ścięgno Achillesa i chodzi na palcach. W rozmaitych innych przypadkach aparat ortopedyczny również zapobiega lub kontroluje nienormalne ruchy — jak np. przy atetotycznym porażeniu mózgowym. Używany przez kilka lat może dziecku z tym typem porażenia mózgowego umożliwić nauczenie się normalnego chodu. Lekarz zaleca aparat orto- pedyczny tylko wtedy, gdy wierzy, że pomoże on dziecku — - przepisanie więc aparatu przez lekarza powinno cię tylko cie- szyć. Dopasowanie aparatu ortopedycznego do potrzeb dziecka Dopasowanie aparatu ortopedycznego wymaga pracy całego zespołu fachowców. Lekarz — na ogół chirurg ortopeda lub fizjoterapeuta — przepisuje rodzaj aparatu ortopedycznego i sposób używania. Aparaty ortopedyczne robione są przez spe- cjalistę lub ortopedę. Instruktor od fizjoterapii uczy dziecko takiego postępowania, aby posługiwanie się aparatem ortope- dycznym (lub aparatem i kulami jednocześnie) było jak naj- bardziej efektywne. Lekarz bierze pod uwagę wiele czynników. Dziecko, które nigdy nie chodziło, może stanowić zupełnie różny problem od tego, które już nauczyło się w pewien sposób chodzić. Dziecko z porażeniem mózgowym może mieć silne mięśnie i ^wymagać zupełnie innych aparatów ortopedycznych niż dziecko, które chorowało na chorobę Heinego-Medina i ma mięśnie słabe i wiotkie. Inne aparaty ortopedyczne należy stosować, jeśli stan dziecka wydaje się poprawiać, inne jeśli pozostaje bez zmian lub jeśli się pogarsza. Lekarz dokładnie zastanawia się nad wiekiem dziecka i po- ziomem jego rozwoju. Jeśli wrodzone upośledzenie uniemożli- 328 Sprzęt w życiu codziennym wia dziecku stanie czy chodzenie, lekarz może zapisać aparat ortopedyczny, gdy dziecko ma zaledwie rok, aby ułatwić jego rozwój. Kości rosną lepiej, gdy dziecko może stać i utrzy- mać ciężar swego ciała, a aparat ortopedyczny może zapobiec ich deformacjom. Dziecko na ogół może poruszać się za pomocą aparatu ortopedycznego i o kulach w momencie, gdy osiągnę- ło poziom umysłowy odpowiedni wiekowi trzech lub czterech lat. Idealne aparaty ortopedyczne powinny być doskonale do- pasowane, łatwe w użyciu, lekkie, jak najbardziej poręczne i jak najmniej rzucające się w oczy; jednak można i tutaj zgo- dzić się na pewne kompromisy. Ważna jest również trwałość aparatów, ponieważ są drogie. Najważniejszy jednak jest problem, jakiego należy użyć ma- teriału. Aparaty ortopedyczne powinny być lekkie, lecz musza być także bezpieczne, trwałe i mocne. Dla niektórych dzieci odpowiedni będzie jeden z lekkich stopów, takich jak np. dur- aluminium, lecz duże, niezgrabne dziecko może potrzebować aparatu ortopedycznego ze stali chirurgicznej. Jeśli aparaty na- rażone są na działanie czynników atmosferycznych szczególnie sprzyjających korozji, takich jak np. wilgotne i słone powietrze, pożądane jest użycie stali nierdzewnej. Ponieważ stopa aparatu znajdująca się pod bucikiem musi znosić ciężar ciała i w każ- dym klimacie wystawiona jest na działanie wody, często wy- konuje się ją ze stali nierdzewnej. Konserwacja aparatu ortopedycznego i butów Regularna konserwacja zapobiega psuciu się aparatu ortope- dycznego. Dzięki niej dziecko nie zostanie np. uwięzione w do- mu w dniu egzaminu czy najważniejszego szkolnego meczu pił- ki nożnej. Aparaty ortopedyczne są drogie i regularna konser- wacja przedłuża ich prawidłowe działanie. Dziecko, dorastając, może brać na siebie coraz większą odpowiedzialność za stan swego aparatu ortopedycznego, ale przynajmniej na początku Dziecko używające aparatu ortopedycznego 329 obowiązek ten spadnie na rodziców. Jakiekolwiek poważniej- sze zmiany czy reperacje muszą być powierzane lekarzowi lub specjaliście. Tylko fachowiec może skrócić lub przedłużyć apa- rat ortopedyczny, poprawić czy zmienić opaski na łydkach i udach, wymienić nity, wyrównać szynę, nagiąć podpórki, za- łożyć czy zmienić część przymocowującą but. Z drugiej strony rodzice lub dziecko mogą przedłużyć użyteczność aparatu orto- pedycznego i dopilnować, by spełniał on swój cel, dla którego został przepisany, a to przez regularną konserwację i usuwanie drobnych uszkodzeń, zanim nie staną się poważne. Pomóc w tym mogą następujące rady: 1. Codziennie wieczorem obejrzyj ciało dziecka i sprawdź, czy aparat ortopedyczny nie uwiera. Nie osłonięte części metalowe, pomarszczone okładziny, źle dopasowane opaski łydkowe lub udowe mogą powodo- waj otarcia. Jeśli to stwierdzisz, natychmiast zanieś aparat do repe- racji lub dopasowania. Aby zlikwidować otarcia, można przez pewien czas podkładać gumę pianową lub gąbkę. 2. Codziennie obejrzyj dokładnie aparat ortopedyczny zwracając uwagę na następujące sprawy: — przetarte wiązania do butów; należy je natychmiast wymienić — popękane lub poplątane wiązania mogą spowodować znaczne otarcia; — części skórzane; wysuszone lub postrzępione rzemyki i pomarszczo- ne czy zniszczone skórzane okładziny powinny być niezwłocznie wy- mienione przez specjalistę, nie osłonięty metal może być chwilowo po- kryty specjalnym materiałem — przylegającym filcem; —• śruby; należy przymocować śruby obluzowane i uzupełnić bra- kujące; — nity; te, które zginęły lub rozluźniły się, muszą być zaraz wymie- nione przez specjalistę; — spojenia i zawiasy; zagubione części oraz te, które źle działają, powinny być natychmiast naprawione, aby uniknąć skaleczenia; — prostowanie aparatu ortopedycznego; prawidłowo naprostowany aparat ortopedyczny powinien sam utrzymywać się w pozycji pionowej, jeśli jest wygięty czy wykręcony, należy oddać go do naprawy, by dziecku nie stała się krzywda; — zużyte fleki lub zelówki butów; trzeba je naprawić, gdyż inaczej zużyte buty mogą spowodować wygięcie szyny. 3. Delikatnie obchodź się z aparatem ortopedycznym. Rzucony byle 330 Sprzęt w życiu codziennym gdzie i byle jak może ulec wygięciu lub wykrzywieniu. Po zdjęciu po- winno się go ostrożnie oprzeć o ścianę lub położyć na podłodze czy na stole. Specjalne pokrowce ochronią go przed kurzem i brudem, za- nieczyszczającymi zawiasy aparatu, zwłaszcza jeśli leży na podłodze. 4. Raz na tydzień otwórz wszystkie zamki i oczyść aparat z kurzu lub innych zanieczyszczeń za pomocą szpilki do włosów lub cienkiego drutu. 5. Raz na tydzień wpuść do każdego zawiasu kroplę oleju, którego używasz do konserwacji urządzeń domowych. Jeśli jest go zbyt dużo, wytrzyj kawałkiem miękkiego materiału. 6. Części skórzane utrzymuj w jak największej czystości i dbaj, aby były miękkie. Specjalny preparat do czyszczenia skóry wcierany w nią od czasu do czasu jest bardzo skuteczny. Nie wolno używać płynów do czyszczenia na sucho, ponieważ wysuszają one skórę. 7. Dbaj o buty, dokładnie stosując się do wskazówek ortopedy, na- wet jeśli wymaga to cotygodniowych przeglądów. Regularne czyszcze- nie oraz, od czasu do czasu, użycie specjalnego preparatu ułatwiają konserwację. 8. Przechowuj komplet narzędzi zawierający śruby właściwych roz- miarów na wymianę, odpowiedni śrubokręt, nowe rzemyki do butów odpowiedniej długości, gumę gąbczastą lub pianową i kawałki filcu. 9. Jeśli to 'możliwe, spraw dziecku dodatkowy aparat ortopedyczny, aby nie unieruchamiać go w razie nagłego uszkodzenia używanego apa- ratu ortopedycznego. Aparaty ortopedyczne są bardzo delikatne i łatwo się nisz- czą. Prawie nie da się uniknąć sytuacji, w której skóra nie plamiłaby się wskutek pocenia się ciała; teraz jednak coraz częściej używa się plastyku w ładnych kolorach do wykładania opasek i robienia wiązań. (Inną zaletą tworzyw sztucznych jest to, że mogą one być myte wodą i mydłem i zaraz wycie- rane.) Zadaniem specjalisty jest zastosowanie właściwego ro- dzaju okładzin lub rzemyków. Może okazać się konieczne zro- bienie w plastyku małych dziurek, aby umożliwić dopływ po- wietrza. Niektóre matki używają cienkiego plastyku do pokry- wania części skórzanych, lecz może to spowodować pocenie się, plastyk może też marszczyć się lub drażnić skórę dziecka. Metalowe podpórki, pręty itp. można czyścić miękką, wo- Dziecko używające aparatu ortopedycznego 331 skowaną szmatką — ułatwi to zachowanie połysku. Jeśli poja- wia się rdza, należy ją zetrzeć cienkimi metalowymi wiórkami. Niektóre dzieci lubią aparaty ortopedyczne pomalowane na ładne kolory. Powinno się wtedy używać specjalnej, szybko schnącej farby do metali. Jeśli skóra jest czysta, metal wypolerowany, a buty w do- brym stanie, błyszczące, z nowymi sznurowadłami i wiązaniami — dziecko może być dumne ze swego wyglądu. W jaki sposób najlepiej wykorzystać aparat ortopedyczny Naturalnie dziecko najwięcej korzysta, jeśli używa aparat orto- pedyczny tak, jak zalecił mu lekarz — przez taki właśnie okres czasu i w ten właśnie sposób, jak je pouczono. Niektórym dzie- ciom lekarz nakazuje używanie aparatu tylko przez pewien czas każdego dnia, umożliwiając mu w ten sposób stopniowe przy- zwyczajanie się. Na przykład dziecko z atetotycznym poraże- niem mózgowym może być tak bardzo napięte, że używanie aparatu ortopedycznego przez dłuższy czas każdego dnia może być dla niego na początku zbyt wyczerpujące. Innemu dziec- ku lekarz może przepisać używanie go tylko w ciągu dnia, a jeszcze inne powinny nosić je zarówno w dzień, jak i w nocy. Kontrole lekarskie Lekarz, który leczy dziecko, będzie chciał widywać je co pe- wien czas, aby upewnić się, że aparat ortopedyczny jest dla niego odpowiedni. Jeśli twoje dziecko rośnie, samo się porusza i jest ruchliwe — lekarz może żądać wizyt nawet co miesiąc, ponieważ aparat ortopedyczny takiego dziecka szybko prze- staje być dla niego odpowiedni. Jeśli dziecko jest spokojne, przerwy mogą być dłuższe. Wszelkie poprawki powinny być robione jak najwcześniej — inaczej w budowie rosnącego dziecka szybko zachodzą nieod- wracalne zmiany. 332 Sprzęt w życiu codziennym Jeśli dziecko sikarży się uparcie, że aparat jest niewygodny, należy zwrócić się do lekarza. Dziecko może również wyrosnąć z aparatu przed najbliższą przewidzianą wizytą u lekarza. Jeśli skórzana podkładka pod kolano jest poniżej, a nie powyżej kolana lub jeśli zawias znaj- duje się pod kolanem — oznacza to, że aparat ortopedyczny stał się zbyt krótki. Również opaska na udzie może opasywać udo zbyt nisko, a wtedy dziecko siadając ciężko opada do ty- łu — wygląda to, jakby siadało na swym aparacie. Jeśli coś takiego zauważysz, ustal jak najprędzej termin wizyty u lekarza. Kilka aspektów higieny osobistej Jeśli dziecko używa aparat ortopedyczny, pewne czynności z za- kresu higieny osobistej nabierają szczególnego znaczenia. Co- dziennie wieczorem skórę należy dokładnie obejrzeć, spraw- dzić, czy nie ma śladów otarć lub podrażnień. Miejsca podraż- nione należy smarować lanoliną, zwykłymi kremami lub płyna- mi łagodzącymi. Ale najważniejszą rzeczą jest aparat ortope- dyczny dopasowany tak, aby nie uwierał. Codzienna kąpiel wodą i mydłem, a następnie dokładne wy- tarcie się stanowi część właściwej pielęgnacji skóry. Łagodne natarcie spirytusem jest bardzo odświeżające, szczególnie oko- lic bioder, dolnej części pleców, pośladków i pięt. Potem nale- ży te miejsca przysypać pudrem. Dbając w ten sposób o skórę dziecka sprawiamy, że dziecko czuje się lepiej; także łatwiej jest wtedy opanować przykry zapach, wydzielany przez ciało. Ponieważ poruszanie się za pomocą aparatu ortopedycznego i kuł jest ciężką pracą, dziecko może łatwo się pocić — trzeba wtedy zwrócić szczególną uwagę na czystość jego ciała i odzie- ży. Bardzo istotną sprawą jest stosowanie przez młodzież środ- ków przeciwpotowych. Skarpetki dziecka powinny być dość długie, aby stopy nie były ściśnięte — nie za długie jednak, by łatwo się nie marsz- czyły i nie zawijały. Należy je powoli wciągać na nogę. Dziecko używające aparatu ortopedycznego 333 Jeśli dziecko jest zbyt otyłe, możliwe, że będzie musiało nosić cięższy aparat ortopedyczny niż normalne — i szybciej może on stać się nie dość dokładnie dla niego dopasowany. Nad- mierna waga powoduje również, że trudniej jest takiemu dziec- ku poruszać się za pomocą kuł i aparatu. Lekarz może zalecić wówczas dietę odchudzającą. Jak ułatwić dziecku posługiwanie się aparatem ortopedycznym Bardzo możliwe, że figura i sposób chodzenia dziecka popra- wią się dzięki używaniu aparatu ortopedycznego. Poprawa mo- że przyczynić się do tego, że dziecko uzyska pewną swobodę i dobre samopoczucie — zwłaszcza jeśli reszta rodziny pomoże mu traktować aparat jako przydatne narzędzie, a nie jako sym- bol jego upośledzenia. Jednak nawet jeżeli dziecko docenia pomoc, jaką przynoszą mu aparaty ortopedyczne, może ono na pewnym etapie roz- woju — na ogół w okresie dojrzewania — czuć się dzięki uży- waniu aparatu onieśmielone i skrępowane, tym bardziej że pragnie być podobne do reszty otoczenia. Można poprawić jego samopoczucie pozwalając mu ubierać się w ten sposób jak jego eleganccy koledzy oraz ułatwiając mu dbałość o swój ze- wnętrzny wygląd. Dobrym wyjściem mogą być odpowiednie bu- ty — zwłaszcza dla dziewcząt, kiedy w starszych klasach zaczy- na się nosić pantofle na wysokich obcasach, oczywiście nie do pomyślenia dla dziewczynek poruszających się z pomocą apa- ratu ortopedycznego. W pewnych wypadkach aparat może być przymocowany do ładnych pantofli z kubańskim wiązaniem. Można również pomalować aparat na kolor dobrany do poń- czoch, jakie zazwyczaj się nosi. Na odpowiednie okazje dziewczynce mogą podobać się zgrabne, dobrze uszyte spodnie, które przykryją aparat. Jed- nak największą obroną przed nieśmiałością będzie pomoc w przekształcaniu dziecka w osobę wesołą, której towarzystwo 334 Sprzęt ni życiu codziennym będzie miłe dla innych. Wtedy aparat ortopedyczny, kule, fo- tele na kółkach i inne specjalne urządzenia przestaną być istotne. 26 DZIECKO UŻYWAJĄCE KULE Wiele dzieci z upośledzeniem kończyn dolnych bardzo łatwo uczy się sprawnie chodzić, a to dzięki aparatom ortopedycznym i kulom. Ten sposób przesuwania się z miejsca na miejsce, na ogół zwany poruszaniem się, wymaga dużej siły i zręczności. Osiąga się go tylko przez intensywne ćwiczenia. Nauka tech- niki chodzenia o kulach jest również męcząca. Nie wszystkie dzieci z niedowładem kończyn dolnych mogą całkowicie zawierzyć aparatom. Wiele dzieci np. z paraplegią czuje się o wiele lepiej i -pewniej i jest mniej narażona na nie- bezpieczeństwo powstawania ranek i wrzodów z powodu otarć, jeżeli używają jednocześnie i wózka inwalidzkiego, i aparatu ortopedycznego. Są również i takie dzieci, które po prostu nie mogą poruszać się samodzielnie, a mimo to z pomocą swego wózka wiodą czynne i ciekawe życie. Zachęcanie dziecka do wysiłków Opanowanie sztuki poruszania się będzie wymagało od dziec- ka ciężkiej pracy, ćwiczeń, często aż do bólu mięśni, ale osiąg- nięty sukces jest wart takiego wysiłku. Małe dziecko szybko traci zainteresowanie, jeśli cel jest odległy. Niektórym z nich po- trzebne są całe lata wysiłków, aby nauczyły się chodzić, i dla- tego powinny być jak najbardziej do tego zachęcane. Zręczny opiekun stara się zainteresować dziecko wynikiem, Dziecko używające kule 335 jaki osiągnie ono dzisiaj: „Dobrze, Janku, wczoraj przeszedłeś 3 metry — ile przejdziesz dzisiaj? Uda ci się przejść 4 metry, jak myślisz? — Doskonale". Lub Kasia, której wczoraj udało się stać przez 45 sekund, dzisiaj może postarać się stać przez półto- rej minuty. Jacek, który w zeszłym tygodniu wszedł za pomocą kuł na specjalny krawężnik o wysokości 7,5 cm, w tym tygod- niu może wejdzie wyżej. Zachęcony tym widocznym sukcesem, Jacek gotów jest w przyszłym tygodniu wejść na jeszcze wyższy stopień. Jeśli członkowie rodziny wygłaszają uwagi krytyczne lub oka- zują niezadowolenie, że kule uderzają o podłogę, dziecko, dla którego kule poprzednio stanowiły symbol wolności, może za- cząć się ich wstydzić. Silne mięśnie wymagane przy chodzeniu o kulach Możność używania kuł zależy od szczególnej sprawności mię- śni. Osoba posługująca się kulami musi być w stanie używać swych ramion, aby kule posunąć naprzód. Przedramiona mu- szą utrzymać łokcie pod odpowiednim katem, kiedy na rękach spoczywa ciężar całego ciała. Trzeba umieć odpowiednio uży- wać kciuka i palców, aby mocno trzymać poprzeczki, podczas gdy mięśnie przegubu utrzymują dłonie w prawidłowej pozy- cji. Trzeba również móc wykorzystać mięśnie ramion, aby utrzymać na kulach ciężar całego ciała. Lekarz bierze pod uwagę wszystkie te czynniki, zanim zadecyduje, czy dziecko powinno rozpocząć trening. Przygotowania do używania kuł Niektóre dzieci wymagają intensywnych, rozległych przygoto- wań. Dziecko z wrodzonym porażeniem mózgu może potrze- bować specjalnych ćwiczeń, by móc się przewracać, poruszać na zmianę obiema kończynami dolnymi, czołgać się, pełzać, samodzielnie podnosić się i przybierać pozycję stojącą, a także 336 Sprzęt w życiu codziennym utrzymywać równowagę w tej pozycji — wszystko to zanim jeszcze zacznie używać kule. Dziecko, które umiało już chodzić, zanim rozchorowało się, prawdopodobnie będzie potrzebowało inaczej ułożonych i mniej intensywnych ćwiczeń. Niektórym dzieciom lekarz może przepisać proste ćwiczenia, które można przeprowadzać w domu, jak ściskanie gumowej piłeczki, aby wzmocnić siłę dłoni, zginanie i rozkładanie ra- mion lub podnoszenie się z wózka inwalidzkiego chwytając po- ręcze i opierając się na rękach. Inne dzieci muszą przejść ćwi- czenia przygotowawcze pod odpowiednim kierunkiem w klini- kach lub ośrodkach rehabilitacyjnych. Pomocą są tu szeroko stosowane równoległe drążki. Naj- pierw dziecko uczy się wstawać z wózka, aż do osiągnięcia pozycji stojącej między drążkami, a następnie samo opuszcza się znowu na wózek. Ćwiczenia z drążkami ułatwiają dziecku utrzymanie równo- wagi. Drążków używa się również, aby ćwiczyć podnoszenie się po to, by rozwinąć siły potrzebne do uniesienia swego ciała z po- dłogi, gdy będzie chodziło o kulach. Najpierw jednak dziecko ćwiczy poruszanie się o kulach używając drążków. Może uda się nauczyć je zginania się i wyprostowywania (zginania się w biodrach), aby mogło dać sobie radę, jeśli niechcący miedni- cą dokona nieprawidłowego zwrotu. Gdy dziecko opanowało już ćwiczenia obejmujące zginanie, uczy się je tego samego przy użyciu kuł. To ćwiczenie ma również zastosowanie przy nauce wchodzenia i schodzenia z krawężników i stopni. Po ćwiczeniach z drążkami przychodzi kolej na ćwiczenia z kulami. Najpierw dziecko uczy się utrzymywać równowagę na kulach, stojąc oparte o ścianę, robiąc ćwiczenia takie, jak przenoszenie ciężaru ciała z jednej stopy na drugą, podnosze- nie jednej lub obu kuł, lub podnoszenie się na nich. Następnie dziecko odsuwa się od ściany i uczy się posuwać kule naprzód, do tyłu i na boki oraz wyprostowywać się ze zgiętej pozycji. Po Dziecko używające kule 337 osiągnięciu wprawy w wykonywaniu tych ćwiczeń zaczyna pró- bować chodzić o kulach. Kiedy swobodnie może używać kuł na płaskim terenie, może rozpocząć naukę wchodzenia i scho- dzenia ze swego wózka na kółkach, ze zwykłego krzesła, z łóż- ka, z sedesu. Wreszcie — i to jest najtrudniejsze — uczy się wchodzić i schodzić ze schodów, wsiadać i wysiadać z samo- chodu, autobusu. Program ćwiczeń dziecka zależy oczywiście od jego stanu. Niektóre dzieci mogą nauczyć się tylko pewnych sposobów po- ruszania się — na przykład mogą chodzić za pomocą kuł tylko po .płaskim terenie, a nie nauczą się wchodzić i schodzić ze schodów. Lekarz oceni, czy dalsze ćwiczenia są wskazane, jeśli wydaje się, że dziecko osiągnęło już maksimum tego, czego może dokonać. Czasami ćwiczenia te prowadzone są w domu, z pomocą ro- dziców dziecka. Jeśli mają one trwać długo, można w domu zainstalować potrzebne przyrządy. Materac gimnastyczny, drąż- ki i stopnie do wchodzenia są bardzo przydatne. Większość tych przyrządów można sporządzić samemu, gdyż są one bardzo proste — można też kupić je w sklepach prowadzących sprze- daż sprzętu rehabilitacyjnego. Właściwe kule dla dziecka Kiedy dziecko zrozumie, o ile swobodniej może poruszać się za pomocą kuł, będzie z niecierpliwością oczekiwać dnia, gdy po- dejmie się w tym kierunku odpowiednie kroki i np. ustali się długość kuł. Zapisując kule, lekarz bierze pod uwagę wszystkie czynniki, które zwiększą wygodę i skuteczność ich użycia. Cza- sami rodzice, nie zdając sobie sprawy z tego, jak dokładnie obliczony musi być rozmiar kuł, zamawiają je na podstawie ogłoszeń czy katalogów według ich własnego uznania. W każ- dym razie wymiary powinien na podstawie badania określić sam lekarz, a tylko w wypadku, gdy musisz to zrobić sam, po- winieneś wiedzieć, w jaki sposób masz zdjąć miarę. 22 Wychowanie upośledzonego dziecka 338 Sprzęt w życiu codziennym Dziecko używające kule 339 PP" Długość mierzy się od pachy do zewnętrznej strony pięty, kiedy dziecko leży płasko na plecach. Do tego należy dodać 5 cm, zważywszy, że kule maja być ustawione ukośnie. Trzeba również zastanowić się, w jaki sposób dziecko będzie posługi- wać się kulami — na przykład dziecko o szerokich biodrach bę- dzie musiało ustawić je bardziej na boki i wobec tego będzie potrzebowało dłuższych kuł niż dziecko o wąskich biodrach. Jeśli kule są za długie, ramiona dziecka będą wypychane w gó- rę i nie będzie ono mogło unieść się nad podłogę. Jeśli zaś są za krótkie, dziecko będzie za bardzo pochylone do przodu. Wa- ga ciała dziecka oraz rozległość upośledzenia — czy dotknięte są również plecy i ramiona — to jeszcze inne czynniki, które trzeba wziąć pod uwagę. Niewątpliwie problem jest zbyt skom- plikowany, aby mogli go rozwiązać sami rodzice, bez pomocy specjalisty. Istnieje kilka rodzajów kuł, każdy z nich ma odrębne zasto- sowanie. Lekarz wybiera typ najodpowiedniejszy dla dziecka oraz radzi, czy należy kupić kule, które można przedłużyć, czy po prostu kupić nowe, kiedy stare staną się za krótkie. Należy również zdecydować, czy lepsze będą kule metalowe, czy też takie, jakie używa się najczęściej — to znaczy zrobione z twar- dego drewna. Kule metalowe są droższe. Przy typowych kulach podramiennych ważną sprawą jest gu- mowa okładzina części, którą wkłada się pod pachę. Obecnie można dostać podkładki nie wchłaniające wilgoci — nie prze- siąkające zapachem potu, który powoduje, że zwykłe wkładki takie stają się nieprzyjemne po pewnym okresie użycia. Przy- datne są również gumowe okładziny na poprzeczkach, które trzyma się w rękach — zmniejszają one możliwości tworzenia się pęcherzy. Dla bezpieczeństwa na końcu kuli powinny być gumowe nakładki o średnicy u podstawy co najmniej 4 cm. Takie na- kładki dobrze trzymają się ziemi pod każdym kątem. Nigdy nie należy używać cienkich, małych i okrągłych nakładek. Aby kula była bezpieczna, musi być zaopatrzona we właściwe nakładki, które należy zmieniać, gdy tylko się zetrą. Postawa i chodzenie o kulach Kiedy dziecko przyzwyczai się do kuł, powinno nauczyć się stać prosto z wyprostowaną głową i opuszczonymi ramionami, w nor- malnej pozycji, opierając ciężar ciała na stopach. Dopóki dla zachowania równowagi dziecko potrzebuje szerokiej podsta- wy, kule powinny być umieszczone 10 do 20 cm ku przodowi i w bok od paluchów stóp. Łokcie powinny być nieco zgięte podczas trzymania poprzeczki kuli, a górna część kuł dokładnie umieszczona pod pachami. Jeśli upośledzenie dziecka nie pozwala mu przyjąć idealnej postawy, na ogół zalecana jest pozycja podparcia w trzech punktach. Kule umieszcza się wówczas bardziej do przodu i bardziej w bok. Dwie kule tworzą dwa punkty oparcia, ciało jest trzecim punktem. Górna część ciała jest pochylona na- przód, a stopy są znacznie bardziej w tyle. Wiele osób, u któ- rych porażenie obejmuje dolną połowę ciała, może stać w tej pozycji — jeśli tylko nie towarzyszy im przykurcz, deformujący staw skokowy, kolanowy lub biodrowy. Istnieje około 6 podstawowych sposobów chodzenia o ku- lach. Wybierając dla dziecka najodpowiedniejszy z nich, le- karz zastanawia się, czy dziecko potrafi trzymać się prosto, wy- sunąć jedną nogę przed drugą, utrzymać ciężar swego ciała, za- chować równowagę na jednej lub obu nogach oraz czy może unieść się nad podłogę, opierając się rękoma na poprzeczkach kuł. Dziecko powinno znać co najmniej dwa sposoby chodzenia o kulach. Jeden z nich powinien być krokiem szybkim, drugi zaś dostosowany do miejsc zatłoczonych, gdzie trzeba utrzymać równowagę przesuwając się powoli. Dobrze jest znać więcej niż dwa sposoby chodzenia o kulach, gdyż zmiana kroku powoduje zmianę pracujących mięśni 22* 340 Sprzęt w życiu codziennym i zmniejszenie zmęczenia. Kiedy dziecko opanuje już zasady chodzenia o kulach, musi jeszcze ciągle dużo ćwiczyć, aby mo- gło zręcznie poruszać się po powierzchniach różnego rodzaju, jak np. po trawie, błocie, a zwłaszcza po nierównych chodni- kach. Używanie kuł w życiu codziennym Specjalne „techniki" są stosowane w okolicznościach, jakie naj- częściej spotyka się w życiu. Aby przejść przez drzwi, które otwierają się ku otwierającemu z klamka po prawej stronie, dziecko musi stanąć twarzą do nich trochę z prawej strony, z boku, tak żeby drzwi otwierając się, nie uderzyły w nogi czy kule. Opierając się na obu nogach i prawej kuli, lewą ręką otwiera się drzwi. Następnie końcem lewej 'kuli 'przytrzymuje drzwi, aby się nie zamknęły, przechodzi przez nie i zatrzymuje się w takiej odległości, aby drzwi pozostały w zasięgu jego ręki, i zamyka je za sobą lewą ręką. Dopóki dziecko nie jest zupełnie pewne swych ruchów, może siadać na krześle opartym o ścianę. Stojąc po lewej stronic krzesła, utrzymuje się na obu nogach i lewej 'kuli, a prawą kulę opiera o prawy, bardziej oddalony brzeg krzesła. Trzymając się, dla zachowania równowagi, prawą ręką oparcia krzesła, umieszcza się lewą kulę obok prawej. Następnie pochyla się i lewą rękę kładzie na krześle, niedaleko lewego brzegu. Prze- nosząc ciężar ciała na rękach, wykonuje całym ciałem skręt na prawo i siada. Siedzi z nogami wysuniętymi na bok — może je wtedy odpowiednio ułożyć, odemknąć zawiasy aparatu or- topedycznego i przybrać najwygodniejsza pozycję. Aby wstać, wykonuje te same czynności w odwrotnej kolejności. Kiedy dziecko jest już na tyle zręczne, aby siadać na krze- śle stojącym z dala od ściany, najpierw musi oprzeć prawą rękę na niższej poprzeczce oparcia krzesła lub na siedzeniu, zamiast na górze oparcia, aby krzesło nie mogło się przewrócić. Aby wziąć kule wstając z łóżka, dziecko musi usiąść na brze- Dziecko używające kule 341 gu, spuścić nogi tak, aby dotykały podłogi i zamknąć zawiasy aparatu ortopedycznego na wysokości kolan. Kule powinny le- żeć koło łóżka po lewej stronie tak, aby dziecko mogło je do- sięgnąć. Zwracając się na lewo, umieszcza lewą rękę za sobą na łóżku, a rękę prawą po zewnętrznej stronie lewego kolana. Przenosząc cały ciężar na ręce, podnosi się z łóżka i przekręca się w ten sposób, aby odwrócić się twarzą do łóżka. Wtedy cię- żar ciała przenosi na stopy. Wyprostowuje się, utrzymując się na obu nogach i na lewej ręce — a tymczasem prawą chwyta jedną z kuł. Przenosi ciężar ciała na obie nogi i kulę i może już chodzić. Aby położyć się, odwraca kolejność czynności. Nie każde dziecko może o kulach wchodzić na schody, ponie- waż wymaga to dużej siły i zręcznej koordynacji ruchów. Jeśli jednak próbuje, niewykluczone, że będzie mu łatwiej wchodzić tyłem, ponieważ idąc przodem, musi mocniej i wyżej unosić swe ciało, a także może uderzać się palcami o brzegi stopni. Aby wejść tyłem, dziecko staje dotykając piętami brzegu pier- wszego stopnia, chwyta się jedna ręką poręczy, w drugiej trzy- mając obie kule. Pochylając nieco głowę, podskakuje jak naj- wyżej i jak najprościej, zginając się trochę, aby uzyskać więk- szą wysokość. Kiedy stanie nogami na pierwszym stopniu, pro- stuje się, upewnia, że zachowa równowagę, i podnosi kule na wysokość osiągniętego stopnia. Aby przodem zejść ze schodów, dziecko musi pewnie stanąć, jedną ręką chwycić się poręczy, a obie kule trzymać pod drugim ramieniem. Najpierw lekko pochyla się naprzód, potem opiera się na poręczy i na poprzeczkach kuł, aby jego stopy opadły na stopień poniżej, następnie opuszcza się na ten stopień, zginając ręce w łokciach. Kiedy osiągnie już równowagę, opuszcza kule ria ten sam stopień, a rękę przesuwa po poręczy niżej. Dopóki dziecko dobrze nie panuje nad swym ciałem i nad kulami i dopóki lekarz nie potwierdzi jego umiejętności, nie powinno ono usiłować wchodzić na schody bez odpowiedniego przygotowania u specjalisty. 342 Sprzęt w życiu codziennym Ćwiczenia w klinikach na ogół zaczynają się od bardzo nis- kich stopni, o wysokości tylko około 2,5 cm. W miarę, jak ucz- niowie stają się coraz zręczniejsi, wysokość zwiększa się. Na ogół schody w domach mają około 20 cm wysokości, natomiast stopnie autobusów około 30 cm. Jeżeli dziecko musi uczyć się w domu, bez pomocy specja- listy, powinno zacząć od jednego lub dwóch niskich stopni z mocnymi poręczami, i nie usiłować robić nic więcej, dopóki całkowicie nie opanuje wchodzenia i schodzenia z tych stopni. Trudniej jest wchodzić i schodzić z krawężników, ponieważ nie ma tam poręczy. Jeśli dziecko może poruszać każdą nogą osobno, dobra jest następująca metoda: stojąc tyłem do kra- wężnika, obluźnia „biodrowe" zawiasy swego aparatu ortope- dycznego. Utrzymuje ciężar ciała na prawej nodze i na kulach, lekko pochyla się naprzód i przesuwa lewą nogę do tyłu i do góry, tak aby piętę oprzeć na krawężniku. Przenosząc ciężar ciała na obie kule i lewą nogę podnosi i przesuwa do tyłu pra- wą nogę, by stanąć już na krawężniku. Następnie wyprosto- wuje się i osiąga równowagę, potem odsuwa stopy od brzegu krawężnika, przesuwa kule i jedną po drugiej opiera je na chod- niku. Aby zejść, odwraca kolejność czynności. Czy dziecku łatwiej będzie wsiąść na przednie, czy tylne sie- dzenie samochodu, zależy częściowo od konstrukcji wozu. W sa- mochodach czterodrzwiowych łatwiejsze jest wejście tylne; w pozostałych łatwiej jest usiąść z przodu. Najpierw dziecko staje blisko samochodu, ale tak, by można było otworzyć drzwi. Stojąc na obu nogach i trzymając się sa- mochodu, aby nie stracić równowagi, otwiera szeroko drzwi i opuszcza szybę, by móc uchwycić się framugi. Następnie od- wraca się plecami do siedzenia, dla równowagi trzymając się framugi okna i obie kule opiera o samochód. Wtedy trzeba otworzyć zawiasy biodrowe w aparacie ortopedycznym. Aby usiąść z przodu po prawej stronie, dziecko kładzie pra- wą rękę na oparciu, trzyma się framugi okna lewą ręką i siada. Dziecko używające kule 343 Potem umieszcza kule w samochodzie, przyjmuje odpowiednią pozycję, otwiera zawiasy kolanowe w aparacie ortopedycznym. Aby wysiąść, wykonuje te same czynności w odwrotnym porząd- ku. Możliwość korzystania z autobusów — np. autobusów szkol- nych — jest wielką wygodą dla każdego dziecka. Jeżeli może ono poruszać naprzemiennie obiema kończynami dolnymi, może wsiadać do autobusu przodem. Stojąc twarzą, do autobusu, trzy- ma się drzwi, podczas gdy obie kule stawia na stopniu. Musi przedtem odpiąć zawiasy biodrowe. Trzymając się obiema rę- kami poręczy wewnątrz autobusu, zgina się w pasie i pochyla naprzód — podnosi lewą kończynę dolną i stawia ją na stop- niu. Następnie wciąga się tak, że prawa kończyna dolna pod- nosi się i może ją również postawić na stopniu. Potem wyprostowuje się i jedną ręką chwyta obie kule, pod- czas gdy drugą trzyma się poręczy. Zamyka zawiasy biodrowe. Aby wysiąść, dziecko staje na stopniu tyłem do wnętrza au- tobusu. Trzymając się prawą ręką poprzeczki w autobusie, sta- wia lewą ręką obie kule na ulicy po swej lewej stronie. Lewą ręką opiera się o kule, a prawą jednocześnie odpycha się — i tak opuszcza się ze stopnia i staje na ziemi. Jeżeli nie może poruszać kończynami dolnymi naprzemien- nie, wsiada do autobusu tyłem. Odwraca się plecami do wejś- cia, pochyla do przodu, jednocześnie prawą ręką chwytając się poprzeczki w autobusie. Kule umieszcza po lewej stronie drzwi. Opierając się na kulach lewą ręką, a wciągając się prawą, wcho- dzi na stopień. Wtedy odwraca się, bierze obie kule pod jedno ramię, a drugą ręką trzyma się poręczy. Wysiadając odwraca kolejność czynności. Kule w szkole Specjalna torba, przywiązana do kuł przy poprzeczkach i przy- mocowana poniżej, ułatwia noszenie książek czy drugiego śnia- dania. Można ją zrobić z jakiegoś mocnego materiału lub na- 344 Sprzęt w życiu codziennym być w sklepach prowadzących sprzedaż sprzętu rehabilitacyj- nego. Może zechcesz przedyskutować pewne sprawy z nauczycie- lem. Czy dziecko powinno wchodzić i schodzić ze schodów ra- zem ze swą klasą, czy powinno iść jako pierwsze, czy za innymi dziećmi, aby go nie popychano? Należy również uzgodnić, co w klasie począć z kulami. Powinny one być zawsze w zasięgu ręki dziecka, lecz nie należy ich tak umieszczać, by przeszka- dzały innym lub były narażone na uszkodzenie. Rodzaj haczy- ka, jakiego używa się do wieszania szczotek, może rozwiązać problem, jeśli da się go przymocować do ławki lub do ściany. Nauczyciel powinien orientować się, jak dziecko posługuje się aparatem ortopedycznym i kulami, by w razie potrzeby mógł mu pomóc. Może również udzielić pomocy, wyjaśniając innym dzieciom, że niezwykle rozwinięte barki i ramiona, a także stwardniałe dłonie są wynikiem dużego wysiłku, jakiego wy- maga chodzenie o kulach. Może też podsunąć im myśl o tym, jak mogą okazywać troskliwość, którą dziecko będzie umiało docenić — jak np. przyniesienie tacy ze śniadaniem czy książek. Zrozumienie i dobrze przemyślana pomoc ze strony nauczy- ciela może bardzo ułatwić dziecku dostosowanie i przyzwycza- jenie się do szkoły. 27 UŻYWANIE WÓZKA INWALIDZKIEGO Michaś miał sześć lat, a jego jedynym środkiem poruszania się był wózek dziecinny. Często musiał w nim bezradnie siedzieć, czekając, aż matka znajdzie czas na przewiezienie go z jednego miejsca na inne. W klinice Michaś zazdrościł 'dzieciom, które Używanie wózka inwalidzkiego 345 widział w wózkach na kółkach. Wózki te wydawały mu się równie magiczne jak latające talerze. Lecz miał tak słabe ciało i mięśnie, że nikt nie sądził, że kiedykolwiek będzie mógł jeź- dzić w wózku. Pewnego razu prowadzący ćwiczenia pozwolił mu spróbować. To był początek. Z czasem, gdy nabrał wpra- wy, Michaś nauczył się wprawiać wózek w ruch powoli, lecz coraz pewniej — w miarę, jak słabe mięśnie stawały się coraz silniejsze. Dzień, w którym przywieziono mu jego własny wó- zek, był dla niego najszczęśliwszym dniem w życiu. Wózek in- walidzki otwierał drogę do wolności. Wózek taki pozwala dzieciom pokonywać odległość. Niektó- re z nich noszą aparaty ortopedyczne, a na krótki dystans mogą poruszać się za pomocą kuł; dla innych wózek jest jedynym środkiem lokomocji. Jeśli wózek może odegrać dużą rolę w ży- ciu dziecka, lekarz zada sobie trud, aby mu zapisać taki, jaki będzie dla niego najbardziej odpowiedni. Rodzaje wózków inwalidzkich Nowoczesny wózek składa się z lekkiego metalowego szkieletu pokrytego chromem oraz z siedzenia i oparcia, obitego skórą lub materiałem. Ma dwa duże i dwa mniejsze koła; na większych są obręcze do trzymania. W wózkach dla dorosłych duże koła mają na ogół 60 om średnicy, chociaż można dostać również mniejsze, o średnicy 50 cm. Małe kółka mają przeważnie 12 cm śred- nicy, choć są również o średnicy 20 cm. Małe kółka obracają się na osi. Większość wózków jest składa- nych; po złożeniu mają tylko około 25 cm szerokości i łatwo dadzą się włożyć do samochodu. Każdy wózek inwalidzki powinien być wyposażony w hamulec — nie są one jednak wli- czane do ceny niektórych modeli. 346 Sprzęt w życiu codziennym Urządzenie zwane „ściskaczem" pozwala użytkownikowi zmniejszyć szerokość wózka o około 12 cm w momencie, kiedy na nim siedzi. Mimo że zachodzi wiele różnic w dodatkach, jest tylko kilka podstawowych typów wózków inwalidzkich. Wózek z dużymi kołami z tyłu jest chyba najwygodniejszy, zarówno w mieszkaniu, jak i na otwartej przestrzeni, a także łatwo jest nim wjechać na krawężnik czy schody. Wózek z du- żymi kołami z przodu może obrócić się w koło na mniejszej po- wierzchni, niż typ poprzedni i wobec tego jest wygodniejszy w użyciu w małych pomieszczeniach. Trzeci typ przeznaczony jest dla osób, które straciły obie no- gi. Tylne koła są bardziej cofnięte do tyłu, aby wózek nie prze- chylał się do tyłu wskutek braku równowagi, spowodowanego tym, że nie działa ciężar nóg z przodu. Czwarty typ zaś przewidziano dla osób. które mogą posługi- wać się tylko jedną ręką. Dwie obręcze przymocowane są do koła po stronie sprawnej kończyny górnej. Kiedy chwyci się je obie, wózek jedzie prosto — kiedy zaś trzyma się jedną obręcz, skręca w prawo lub w lewo. Są także wózki na kół- kach wyposażone w silnik, lecz te są znacznie droższe. Wózki inwalidzkie na ogół produkowane są w czterech roz- miarach: dla dorosłych, młodzieży, dzieci starszych i zupełnie małych. Najmniejsze przeznaczone są dla dzieci w wieku przedszkolnym. Jeden z producentów skonstruował wózki, któ- re „rosną" razem z dzieckiem od 6 — 16 lat. Kiedy dziecko ma około 10 lat, dopasowuje się lub zmienia podnóżek i siedzenie, dostosowując je do rozmiaru młodzieżowego. Wózek powinien być zamówiony i wykonany zgodnie z za- leceniami lekarza, ustalającego wraz z fizjoterapeutą dane, by mógł doskonale spełniać swe zadanie. Trzeba wziąć pod uwagę zarówno teren, na jakim dziecko będzie najczęściej używało wózka, jak też rodzaj jego upośledzenia. Mimo że wózek z dużymi kołami z przodu bardziej nadaje się do używania w pomieszczeniach o ograniczonej powierzchni, Używanie wózka inwalidzkiego 347 doktor może zalecić wózek z dużymi kołami z tyłu, jeśli dziec- ko ma słabe mięśnie tułowia — ponieważ wtedy, aby nim poru- szać, musi ono siedzieć mocno przechylone do tyłu. Gdyby zaś duże koła były z przodu, musiałoby nachylać się naprzód, nara- żając się na to, że upadnie na kolana. Jeśli dziecko nie może łatwo chwycić obręczy, lekarz może zalecić obręcze z wystają- cymi uchwytami. Osobom dotkniętym paraplegią lub porażeniem wszystkich czterech kończyn znacznie łatwiej jest wysunąć się z wózka ty- łem bezpośrednio na łóżko czy sedes. W tym wypadku oparcie wózka może posiadać zamek błyskawiczny lub zapięcie, zamy- kane na małe haftki. Można wprowadzić wiele drobnych zmian, dostosowanych do specjalnych potrzeb dziecka — do jego pozycji, wygody i warunków. Ruchome poręcze ułatwią mu korzystanie ze stołu czy biurka, czy przeniesienie się z wózka na inne miejsce. Są też takie poręcze, które wsuwa się pod stół lub biurko, tak że nie trzeba ich zdejmować. Znormalizowane podnóżki można do- pasować do wzrostu dziecka. Można je podnieść, mogą być umocowane na obrotnikach lub zdejmowane, można je też wy- posażyć w uchwyty przy palcach i piętach, aby stopa nie poru- szała się. Taca przymocowywana do wózka jest niezbędna dla niektórych dzieci. Można ją w domu zrobić z dykty lub zamó- wić w sklepie. Jeśli dziecko spędza w wózku sporo czasu, będzie mu potrzebna poduszka z gąbki lub poduszka pneumatyczna — dla wygody, a także aby uniknąć odparzeń. Do wózka można również przymocować uchwyty na kule, małe tacki nakładane na poręcze, aby postawić na nich jedzenie lub picie, i wiele in- nych dogodnych szczegółów. Konserwacja wózka inwalidzkiego Drobne, lecz regularne zabiegi przedłużą „życie" wózka inwa- lidzkiego. Mimo że należy przede wszystkim stosować się do za- leceń producenta, podajemy kilka ogólnych wskazówek: 348 Sprzęt w życiu codziennym Części chromowe należy raz na tydzień wytrzeć wilgotną szmatką, a następnie pokryć woskiem lub specjalną pastą — albo potrzeć szmatką lekko nasyconą olejem, używanym do konserwacji innych urządzeń domowych. Skóra powinna być również raz na tydzień umyta gąbką i nawoskowana. Dobrze jest użyć od czasu do czasu specjalnego środka do czyszczenia skóry. Są obecnie produkowane tkaniny, które można myć wodą. Zarówno chrom, jak i skóra powinny być wytarte do sucha za każdym razem, gdy zmokną. Piasty i zginające się poprzeczki wymagają również cotygodniowego czyszczenia. Kurz należy usunąć, a jeśli jakieś części są brudne, trzeba je lekko naoliwić. Raz na tydzień należy sprawdzić ciśnienie powietrza w opo- nach — do pompowania trzeba używać pompki ręcznej. Raz na miesiąc można wpuścić kiłka kropelek oleju do środkowej osi przy szprychach i do specjalnych otworków na oliwę w pod- woziu, jeśli takie są. Osie można też posmarować wazeliną. Części, które wsuwają się jedna w drugą (ruchome poręcze, zawiasy itd.), nie powinny być smarowane olejem ani żadnym tłuszczem. Wystarczy nieco ziemnego wosku. Raz na rok wózek należy oddać do przeglądu producento- wi; przy tej okazji może on zmienić łożyska kół. Naprawy — chyba, że są bardzo drobne — powinny również być przepro- wadzone przez producenta. Wykonując naprawy we własnym zakresie, możemy coś przeoczyć i narazić dziecko na wypadek. Wygoda w domu w związku z posługiwaniem się wózkiem inwalidzkim Meble ustaw w ten sposób, aby dziecko mogło łatwo przejeż- dżać z pokoju do pokoju; przystosuj umeblowanie tak, by dziec- ko samo mogło sobie radzić. Powinno móc dostać ze swego fo- tela do kontaktów i zapalać światło — będą dlań łatwo do- stępne, jeśli zainstaluje się je na wysokości 30 -— 60 cm nad podłogą. Używanie wózka inwalidzkiego 349 Łatwe manewrowanie wózkiem, którego szerokość można nieco zmniejszać, wymaga jednak przejścia w drzwiach o sze- rokości co najmniej 90 cm. Jeśli drzwi są zbyt wąskie, można przejście poszerzyć, wyjmując je. Można też poszerzyć niektóre drzwi przebudowując je. Na ogół najlepiej jest zlikwidować jak największą ilość drzwi wewnątrz mieszkania, zachowując tyl- ko te, które potrzebne są dla oddzielenia cichego pomieszczenia lub utrzymania temperatury. Łóżko dziecka powinno mieć tę samą wysokość co siedzenie jego wózka, aby łatwo było przedostać się z jednego na drugie. Najlepiej jest wyrzucić wszystkie małe dywaniki, a większe przy- mocować do podłogi, aby małe kółka wózka nie wplątywały się w fałdy czy załamki. Warto też zastanowić się nad zainstalo- waniem umywalni zawieszonej na ścianie, tak aby można było podjechać wózkiem pod samą umywalnię. Jeśli do wejść do domu wiodą schody, co najmniej jedne z nich powinny posiadać pochylnię o kącie 8— 10°, aby łatwo było na nią wjechać wózkiem. Nachylenie maksymalne wyno- si 18°, lecz może ono być za strome dla dziecka. Winda jest idealnym rozwiązaniem problemu schodów, ponieważ jednak jest bardzo droga, właściwie nie warto jej za- kładać, zwłaszcza jeśli ma się to zrobić za wiele lat. Jednak jeśli rzeczywiście masz zamiar zainstalować windę, upewnij się, że odpowiadać będzie zarówno tobie, jak i przepisom dotyczą- cym budynków miejskich. Najmniej pracochłonnym, lecz rów- nież drogim rozwiązaniem jest krzesełko o napędzie elektrycz- nym, umieszczone przy schodach. Rzadko budowane są do- my, w których pomyślano o udogodnieniach do osób upośle- dzonych — jeśli jednak ktoś znajduje się w takiej sytuacji, że może sam wybudować sobie dom, może zaplanować wiele wy- godnych urządzeń. Dom jednopiętrowy, zbudowany tuż przy ziemi na równym lub prawie równym terenie, pozwoli zlikwi- dować wewnętrzne schody i stopnie na zewnątrz domu i oszczę- dza całe godziny wysiłków dziecku z niedowładami nóg, bez 350 Sprzęt w życiu codziennym względu na to, czy używa ono kuł, nosi aparat ortopedyczny czy jeździ wózkiem. Oszczędza również czas i pracę tych, którzy w innym przypadku muszą nosić je, w dół i na górę. Łagodnie pochylone rampy lub chodniki na zewnątrz domu oraz ze- wnętrzne wyjście z jak najmniejszą, ilością schodów oszczędza niepotrzebnego wysiłku. Dom o niedużej powierzchni, z jak najmniejszą ilością hallów i korytarzy, jest wygodniejszy dla jeżdżącego wózkiem i oszczę- dza drogi tym, którzy z trudnością chodzą. Jeśli jednak .kory- tarze są niezbędne, powinny mieć co najmniej 110 cm szero- kości. Schody nie powinny przekraczać wysokości 18 — 20 cm i co najmniej powinny być 25 cm szerokie. Szafy w ścianie są najwygodniejsze, jeśli są raczej szersze niż głębsze i jeśli drzwi mają na środku. Najwygodniejsze są w nich drzwi przesuwa- ne. Garaż powinien mieć wejście od wewnątrz domu. Jak dziecko powinno używać wózka inwalidzkiego Dziecko będzie miało więcej zadowolenia z używania wózka, jeśli nauczy się samo go obsługiwać. Dużą korzyść przyniosą mu odpowiednie wskazówki, udzielone przez fizjoterapeutę. W zależności od wieku i stopnia upośledzenia będzie musiało nauczyć się otwierać i zamykać wózek, wprawiać go w ruch, używać hamulców, podnosić i obniżać podnóżek i dopasowy- wać wszystkie inne akcesoria. Jeśli dziecko ma dość silne mięśnie rąk, ramion i tułowia, prawdopodobnie prędko nauczy się poruszać na wózku na- przód, do tyłu, a także skręcać. Lecz jeśli słabe mięśnie utrud- niają mu poruszanie, lekarz i instruktor mogą nauczyć je in- nych sposobów, dostosowanych do jego stanu. Na ogół ćwiczenia wyrabiają siłę i zręczność słabych mięśni. Jeśli małe kółka wózka znajdują się z przodu, powinny być ustawione prosto do przodu w momencie, kiedy dziecko wcho- dzi lub wychodzi z wózka, tak aby wózek nie mógł się przewró- Używanie wózka inwalidzkiego 351 cić. Hamulce powinny zawsze być włączone wtedy, gdy dziecko wsiada lub wysiada z wózka. PRZENOSZENIE SIĘ Z WÓZKA l NA WÓZEK INWALIDZKI Wielu ludziom najłatwiej jest przenieść się z wózka na inne miejsce, gdy używają do tego mocnej, gładkiej deski jako po- mostu, przesuwając się po niej. Deska ta ma na ogół 20 — 25 cm szerokości i ok. 12 cm grubości — przy każdym z koń- ców jej grubość zmniejsza się do ok. 3 cm. Długość wynosi od 60 — 90 cm. Czasami deska wyłożona jest gumą gąbczastą i pokryta gładkim, plastykowym materiałem, tak że może być czyszczona piaskiem i politurowana. Dość łatwo jest je zrobić samemu, lecz można też kupić je w sklepach, zaopatrujących w sprzęt rehabilitacyjny. Z łóżka na wózek inwalidzki Jest wiele sposobów przechodzenia z łóżka na wózek i odwrot- nie. (Proszę pamiętać, że łóżko musi być tej samej wysokości co wózek.) Jedna metoda wygląda następująco: wózek usta- wiony jest przodem do łóżka, jak najbliżej do niego przysunię- ty, z podnóżkiem pod łóżkiem. Dziecko siada prosto na łóżku, tyłem do wózka, z kończynami dolnymi wyciągniętymi w po- przek łóżka. Chwyta jedną z poręczy wózka, a drugą rękę kła- dzie na łóżku koło biodra. Opiera się na obu rękach, aby unieść się w górę i przesuwa się tyłem na wózek. Następnie zwalnia hamulce, powoli odsuwa wózek do tyłu, dopóki tylko same stopy nie pozostaną na łóżku i znowu zamyka hamulce. Potem rękoma zdejmuje nogi, każdą osobno z łóżka i układa je na podnóżkach w odpowiedniej pozycji. Po zwolnieniu hamulców może już jechać. Aby przejść z wózka na łóżko, te same czyn- ności wykonuje w odwrotnej kolejności. Używając deski jako pomostu, dziecko może prześliznąć się z łóżka na wózek. Jeżeli poręcze wózka są zdejmowane, może wsunąć się na wózek z boku. Jeżeli nie są zdejmowane, trzeba 352 Sprzęt w życiu codziennym przysunąć wózek blisko łóżka i ustawić go pod małym kątem. Dziecko siada na łóżku z nogami opuszczonymi na podłogę i wsuwa się od przodu na siedzenie wózka. Bardzo powszechnie używaną metodą jest ustawienie wózka przy łóżku pod małym kątem (patrząc od przodu). Dziecko siedzi na łóżku z nogami opuszczonymi na podłogę, bardzo bli- sko wózka. Jeżeli wózek jest po jego prawej stronie, kładzie prawą rękę na prawej poręczy, a lewą rękę na łóżku za swym lewym biodrem. Opierając się na obu rękach, unosi trochę swe ciało i samo przenosi się na wózek. Jeżeli poręcze są zdejmowane, wózek można ustawić tak, aby bokiem przylegał do łóżka i dziecko bokiem może się nań prze- sunąć. Jeżeli to możliwe, w momencie przesiadania się jedna lub obie stopy powinny znajdować się na podłodze. Aby zapobiec przychylaniu się wózka, nie powinno się niczego kłaść na pod- nóżkach w momencie, gdy dziecko siada lub wychodzi z wózka. Aby przenieść się z wózka czy na wózek, można pasłużyć się zwykłym krzesłem. Krzesło ustawia się bokiem do łóżka, przo- dem do stóp łóżka. Wózek przysuwamy do drugiego brzegu krzesła i ustawiamy go przodem do łóżka. Dziecko siada na brzegu łóżka z nogami opuszczonymi na ziemię, przodem do stóp łóżka. Jeżeli krzesło jest po prawej jego stronie, kładzie prawą rękę na krześle bliżej jego dalszego brzegu, a lewą rękę na łóżku koło swego biodra. Następnie opiera się na obu rę- kach i przesuwa się na krzesło. Teraz już może chwycić prawą ręką prawą poręcz wózka: lewą ręką opiera się na siedzeniu krzesła, odpycha się obiema rękami i przesuwa się lub prze- nosi na siedzenie wózka, zwracając jednocześnie swe ciało w prawo. Wtedy siada prosto na wózku. Z wózka na krzesło Jeżeli poręcze wózka zdejmują się, dziecko może przesunąć się bokiem z wózka na zwykłe krzesło. Jeżeli zaś nie są zdejmowa- ne, może postąpić następująco: siada w swym wózku twarzą Używanie wózka inwalidzkiego 353 do krzesła. Podnosi lewy podnóżek i stawia obie stopy na po- dłodze, jak najdalej na lewo. Następnie przesuwa wózek jak najbliżej krzesła, tak aby — jeżeli to możliwe — prawy pod- nóżek usunął się między nogi krzesła. Zamyka hamulce wóz- ka. Kładzie prawą rękę na krześle przy tylnej krawędzi siedze- nia, a lewą ręką chwyta lewą poręcz wózka. Opierając się na obu rękach, unosi się, obraca w prawo i przesuwa się na krze- sło. Siedzi wtedy na krześle trochę bokiem — będzie musiało więc zwolnić hamulce wózka i odepchnąć go nieco, zanim bę- dzie mogło ułożyć nogi i aparat ortopedyczny i odwrócić się, aby siedzieć na krześle prosto. Dziecko może czasem przesunąć się na proste krzesło, a z nie- go na inny mebel, jeżeli wózek nie może podjechać zupełnie blisko. Jeżeli łazienka jest zbyt mała, by pomieścić wózek in- walidzki, dziecko może na przykład przesunąć się najpierw na proste krzesło i jeśli to konieczne, na dalsze proste krzesła, aż dotrze do sedesu. Z wózka na sedes Dobranie najlepszej metody zależy od możliwości fizycznych dziecka oraz od pozycji, w jakiej można wózek przesunąć do sedesu. Jeżeli fotel można przysunąć blisko do boku sedesu, dziecko będzie mogło położyć jedną rękę na dalszej krawędzi sedesu, podczas gdy drugą rękę będzie trzymało na poręczy wózka. Wtedy będzie mogło unieść się i przesunąć z wózka na sedes. Jeżeli poręcze wózka są zdejmowane, a wózek można po- stawić przy sedesie równolegle do niego, dziecko może bokiem prześlizgnąć się na sedes. Czasami najlepiej jest, jeżeli oparcie wózka jest otwierane tak, aby dziecko tyłem mogło przesunąć się z wózka na sedes, a potem przodem z powrotem. Niektóre dzieci wolą przesuwać się przodem z wózka na sedes, tak aby siadać na nim okrakiem. Jeżeli wózka nie można postawić bli- sko sedesu, może dziecko będzie mogło przesunąć się z niego na mocną ławę, a następnie wzdłuż niej do sedesu. 23 Wychowanie upośledzonego dziecka 354 Sprzęt w życiu codziennym . Bardzo często sedes trzeba nieco podnieść tak, aby był na tym samym poziomie co siedzenie wózka. (Por. rozdz. 29, gdzie podane są praktyczne wskazówki oraz jest mowa o sede- sach i specjalnym ich przystosowaniu,) Z wózka do wanny lub pod prysznic Również tutaj dobór odpowiedniej metody zależy od możli- wości dziecka i od powierzchni, którą rozporządzamy. Jeżeli dziecko nie jest bardzo pewne swych ruchów, będzie prawdo- podobnie potrzebowało pomocy osoby dorosłej, która przytrzy- ma je w pasie podczas przesuwania się. Według jednej metody dziecko przesuwa wózek do brzegu wanny, lecz zatrzymuje się na taką odległość, by móc przeło- żyć nogi przez brzeg wanny, nie uderzając weń stopami. Ha- mulce wówczas są włączone. Następnie zwalnia hamulce i przy- suwa wózek jak najbliżej wanny — potem znów zamyka ha- mulce. Przesuwa się na wózku naprzód, jedną ręką chwyta dal- szą krawędź wanny lub specjalny uchwyt, jeśli taki istnieje. Drugą ręką trzyma się poręczy wózka lub bliższego brzegu wan- ny. Mocno opierając się na obu rękach, powoli opuszcza się do wanny, podtrzymywany w pasie przez osobę dorosłą. Dobrze jest, jeśli w wannie postawi się taborecik czy jakieś siedzenie, tak aby dziecko mogło usiąść wyżej i nie musiało opuszczać się na dno wanny (patrz str. 319). Jeżeli używamy stołeczka, musi on mieć na wszystkich nogach gumowe przy- ssawki. Również na dnie wanny należy położyć gumową matę, umocowaną poprzeczkami. Jeżeli wózek ma zdejmowane poręcze, dziecko może łatwiej przenieść się do wanny z brzegu wózka. Jeżeli wózka nie można przysunąć blisko do wanny, może ono przesunąć się najpierw na krzesło lub ławkę, a potem do wanny. Dziecko może używać prysznica, jeżeli przy ścianie pod nim umieszczona jest ławka. Możliwe, że będzie mogło przejść bez- pośrednio z fotela na ławkę. Czasami jednak łatwiej jest używać Używanie wózka inwalidzkiego 3j5 dwóch ławek, połączonych na końcach — jednej pod pryszni- cem, a drugiej na zewnątrz. Wtedy dziecko siada najpierw na zewnętrznej ławce, a następnie przesuwa się wzdłuż niej pod prysznic. Dziecko może również mieć pod prysznicem zwykłe kuchenne krzesło. W tym wypadku każda noga krzesła musi być opatrzona gumową przyssawką. Na podłodze pod prysz- nicem powinna leżeć gumowa mata, umocowana również przyssawkami. Z wózka na kule Kiedy dziecko umie już bardzo dobrze chodzić o kulach, może uczyć się siadać i wstawać z wózka za pomocą kuł. Dopóki nie nabierze wprawy, wózek powinien być oparty tyłem o ścianę dla bezpieczeństwa. Hamulce w momencie siadania i wstawa- nia powinny być zawsze zabezpieczone. Aby wejść na wózek, dziecko staje twarzą do niego. Opie- rając się na obu nogach i jednej kuli, drugą kulą podnosi pod- nóżki, a następnie podchodzi bliżej do wózka. Opiera się na obu nogach i lewej kuli, stawia prawą kulę pod ścianą po prawej stronie wózka i zaraz chwyta praw4 poręcz, aby utrzymać rów- nowagę — jednocześnie opierając się jak najmocniej na no- gach. Następnie lewą kulę stawia pod ściana po lewej stronic i prędko chwyta lewą poręcz wózka lewą ręką. Utrzymując się na obu rękach, zgina się w pasie tak, aby ciężar ciała równo- miernie rozkładał się na ręce i nogi. Najpierw upewnia się, że utrzyma równowagę, potem ustawia stopy bliżej lub dalej wóz- ka. Opierając się na obu rękach, przenosi na nie cały ciężar, następnie przekręca się, odwraca i opuszcza się na wózek, ugi- nając ręce w łokciach. Potem siada wygodnie i prosto' w wózku, odpina aparat ortopedyczny i ustawia nogi na podnóżkach. Umieszcza kule przy wózku, zwalnia hamulce i może już je- chać. Aby wstać z wózka, bezpiecznie jest oprzeć go tyłem o ścia- nę. Hamulce są oczywiście zamknięte, podobnie jak aparat or- 23* 356 Sprzęt w życiu codziennym topedyczny na nogach. Kule umieszcza się po jednej z każdej strony wózka. Po podniesieniu podnóżków dziecko stawia na podłodze prawą nogę nieco przed lewą, obie dość szeroko roz- stawione. Lewą rękę wysuwa za siebie i chwyta nią prawą po- ręcz. Prawą ręką przed sobą chwyta lewą poręcz. Następnie przenosi cały ciężar ciała na ręce i podnosi się z wózka, prze- nosi ciężar ciała na stopy i odwraca się tak, aby być twarzą do wózka. Trzymając się poręczy, pochyla się w pasie, rozkładając ciężar na ręce i nogi; jeżeli to potrzebne, przysuwa nogi bliżej wózka. Następnie wyprostowuje się i trzymając się dla równo- wagi prawą ręką prawej poręczy, lewą ręką chwyta lewą kulę. Utrzymując się na lewej kuli i obu nogach, bierze prawą kulę. Odsuwa się kilkakrotnie od wózka i może już przyjąć prawi- dłową pozycję. Podnoszenie i noszenie dziecka, które samo nie może chodzić Niektóre dzieci są tak bardzo upośledzone, że nie mogą same wstać ani usiąść w wózku. Takie dziecko trzeba podnosić i prze- nosić z miejsca na miejsce. Może to być bardzo męczące dla tych, którzy nim się zajmują. Należy dziecko zachęcić, aby w miarę swych możliwości jak najbardziej im pomagało. Je- żeli ma być podniesione z łóżka, może jest w stanie samo prze- sunąć się ku brzegowi lub objąć za szyję osobę, która je pod- nosi. Czasami dziecko bardzo chętnie pomaga w ten sposób in- struktorowi, lecz ma tak zakorzeniony zwyczaj całkowitej za- leżności od swych rodziców, że niczego im nie usiłuje ułatwić, jeśli oni na to nie nalegają. Zmęczenie podnoszeniem i nosze- niem dziecka można zmniejszyć, zachowując pewne ogólne za- sady mechaniki ciał. Zadanie ułatwia z góry zaplanowanie pewnych czynności. Musi być dość miejsca, aby wygodnie można było stanąć z dzieckiem: meble i inne przeszkody należy odsunąć, zanim weźmie się dziecko. Trzeba stanąć dokładnie naprzeciwko Używanie wózka inwalidzkiego 357 dziecka, by nie musieć obracać się przy podnoszeniu czy nie- sieniu dziecka; stopy należy jak najbliżej do niego przysunąć i rozstawić je na szerokość bioder. Przygotowując się do pod- niesienia dziecka, zniżyć się do poziomu dziecka, zginając się w kolanach, ale nie przekraczając właściwego kąta. (Mięśnie nóg są silniejsze niż mięśnie pleców: trudniej je nadwerężyć.) Plecy należy trzymać prosto. Kiedy już wsunęło się ręce pod ciało dziecka, unieść je trochę, by sprawdzić, czy trzyma się je dostatecznie mocno. (Jeżeli waga ciała dziecka jest większa niż V* wagi osoby podnoszącej lub jeżeli trzeba je unieść, stojąc samemu w niewygodnej pozycji, ktoś inny musi udzielić po- mocy.) Podnieść dziecko, prostując nogi mocnym ruchem, nie zginając pleców również, kiedy wraca się do pozycji wyprosto- wanej. Trzymać dziecko> przyciśnięte do siebie, kiedy się je niesie, tak aby jego ciężar umieszczony był jak najdokładniej powyżej stóp osoby niosącej. Jeżeli w pewnym momencie trzeba zmienić kierunek, należy przystanąć: robiąc kroki w miejscu, odwrócić całe swe ciało — nie wyginając się. Powinno się pamiętać o tym, aby wykorzystać wszystkie opar- cia, jakie można znaleźć, po to, by odpocząć, zmienić uchwyt, oprzeć na nich dziecko na jakiś czas. Kiedy sadza się dziecko, trzeba najpierw upewnić się, że jest na to dość miejsca. Należy rozstawić nogi na szerokość bioder: opuszczać dziecko -powoli, uginając nogi w kolanach, a plecy trzymając wyprostowane. Wysunąć ręce prosto w dół, trzyma- jąc dziecko jak najbliżej siebie. Istnieje wiele poszczególnych zastosowań tych zasad. Jeśli zaistnieją jakieś szczególne problemy, należy zwrócić się po radę do instruktora lub do społecznej opieki zdrowia. Gdy dziecko trzeba przenieść gdzieś poza domem, należy zna- leźć taki sposób trzymania go, który byłby jak najmniej mę- czący. Jeżeli musi się wyjść z domu, załatwić zakupy lub inne sprawy, a nie ma nikogo, kto zostałby z upośledzonym dziec- kiem, może zabierzesz je w wózku inwalidzkim. Jeżeli jedzie się 358 Sprzęt w życiu codziennym z nim samochodem, wózek można złożyć i umieścić w bagaż- niku lub na tylnym siedzeniu. Nosząc nawet lekki wózek, trzeba stosować również te podstawowe zasady, które zostały opisane powyżej. Zamiast wózka inwalidzkiego można dla odpoczynku lub oparcia dziecka z porażeniem mózgowym użyć specjalnie skon- struowanego krzesła, zrobionego' na miarę dziecka. Takie krze- sło, często zwane „wypoczynkowym", przytwierdzone jest moc- nymi uchwytami do niskiej platformy na kółkach, wyposażonej w obrotniki, tak że można przesuwać je z pokoju do pokoju. Takie samo krzesło może być umieszczone na innej platformie, z większymi obracającymi się kołami o średnicy 7X9 cm, do użytku poza domem. Krzesła te można kupić w sklepach za- opatrujących szpitale i prowadzących sprzedaż urządzeń re- habilitacyjnych. Dla małych dzieci przydatny jest duży wózek — wagonik. Można go kupić lub zrobić samemu z gotowych części — z 4 zdejmowanych boków i tylnej osi z umieszczonymi zamiast dwoma czterema kółkami dla większej stabilności. Dziecku poważnie upośledzonemu może sprawić przyjemność jazda w takim wagoniku; jeżeli siedzi w nim na specjalnym krześle. Jeżeli małe dziecko może jeździć samochodem, można umieś- cić jego krzesełko na siedzeniu samochodu i mocno przywiązać je do oparcia. Może nawet dziecko będzie mogło używać krze- sła umocowanego hakami do oparcia siedzenia samochodowe- go. Powinno ono być zaopatrzone w mocne oparcie z tyłu; mogą być również potrzebne taśmy, którymi przywiązuje się dziecko, aby utrzymać je wyprostowane. Jeżeli przeprowadzasz w domu z dzieckiem ćwiczenia fizjo- terapeutyczne, mniej się zmęczysz, jeżeli posadzisz dziecko na niskim niewywrotnym stoliku, dość szerokim, aby nie oba- wiało się, że spadnie. Możesz wówczas siedzieć obok stołu na tej samej wysokości co dziecko i w ten sposób unikniesz zgi- Używanie protezy 359 nania i garbienia się. Możesz też siedzieć na taborecie na kół- kach i przesuwać się w miarę, jak będziesz uczył swoje dziec- ko utrzymywania równowagi czy stawiania pierwszych kroków. Pozwoli ci ta pozycja pozostać na ipoziemie dziecka i jedno- cześnie poruszać się wraz z nim. Mechaniczna winda pomoże członkom rodziny przenosić czy przewozić bardzo duże albo bezwładne dziecko bez niebezpie- czeństwa upadku i zbędnego własnego wysiłku. Składa się ona z mocnej, przesuwanej windy, która dzięki zainstalowanym bloczkom i wielokrążkom może unosić ciężkie przedmioty przy użyciu stosunkowo niewielkiej siły ciągnącej. Na ramie zawie- szone jest brezentowe siedzenie. Siedzenie zrobione jest z dwóch dających się odłączać brezentowych pasów tworzących dno i tył siedzenia. Dziecko układa się na boku w łóżeczku, przetacza na dwa częściowo zwinięte pasy siedzenia, jeden pod plecami, dru- gi w okolicy biodra. Pasy przymocowuje się następnie na ha- kach do łańcuchów windy. Winda podnosi dziecko z wózka, a pasy odczepia się wtedy z łańcucha. Pas znajdujący się pod pośladkami dziecka może tam pozostać. 28 UŻYWANIE PROTEZY Dzieci ze szczególną zręcznością zdobywają umiejętność posłu- giwania się protezami. Nawet małe dziecko we wczesnym okre- sie ćwiczeń może zdjąć papier z lizaka, posługując się haczyka- mi swojej protezy kończyny górnej. Gdy nauczy się samodziel- nie jeść i ubierać, pisać i wykonywać wymagane w szkole czyn- ności, zainteresuj je pracą w domu. Wiele młodych ludzi posiadających protezy kończyn potrafi pływać, grać w piłkę, jeździć na wrotkach, uprawiać łucznic- two, jeździć na rowerze i nawet zwyciężać i zdobywać nagrody 360 Sprzęt w życiu codziennym w wymienionych dziedzinach sportu na tych samych zasadach co ich rówieśnicy. Młody człowiek, który stracił kończynę dol- ną, może nauczyć się tańczyć. Są i tacy, którzy grają dobrze na pianinie, mając zamiast jednej ręki protezę. Oczywiście nie każde dziecko z brakującą kończyną daje sobie tak dobrze ra- dę. Rodzice mają tu wiele do zrobienia, by dziecku pomóc osiągnąć zwycięstwo. Wzrastanie z protezą Niektórym rodzicom wydaje się, że powinni zaczekać, aż dziec- ko podrośnie na tyle, aby samo mogło zadecydować, czy używać protezy, czy też nie. Taki punkt widzenia na ogół oznacza, że sami rodzice są przeciwni noszeniu protezy, co zresztą jest nor- malne. Ale ogólnie rzecz ujmując, im wcześniej przyzwyczai się dziecko do obchodzenia się z proteza, tym lepiej ją wyko- rzysta. W miarę wzrastania proteza stanie się jakby jego czą- stką. Bez protezy nabywa nawyków i przyzwyczajeń, których musi się oduczyć, w razie gdyby później zaczęło ją używać. Jednocześnie ryzykuje zwiększenie upośledzenia i zniekształceń z powodu złamań kości, osłabienia mięśni z powodu nieużywa- nia protezy. Wcześnie zacząwszy używać protezę, dziecko wykonuje i cie- szy się wszystkimi czynnościami, jakie życie ze sobą niesie. Jeżeli dziecko urodziło się bez kończyny górnej, zastosowanie protezy z plastykową dłonią w wieku pięciu, sześciu miesięcy pobudzi jego rozwój. Posiadając dwie ręce równej długości, łatwiej mu będzie wyważyć równowagę podczas nauki siada- nia, raczkowania czy wstawania. Gdy zaczyna z rozmysłem uży- wać rąk, sztuczna dłoń na pewno będzie mu pomocna. Jedna z matek podawała, że jej synek mając osiem i pół miesiąca sztuczną dłonią odbijał piłkę i naciskał piszczące zabawki. Osiągnąwszy roczek, próbował bawić się piaskiem i gliną, umieszczając je na plastykowej dłoni mitynki, a mając 21 miesięcy, posługiwał się protezą przy jedzeniu. Używanie protezy 361 W okresie, między drugim a czwartym rokiem życia, gdy nor- malne zdolności manualne dziecka znacznie wzrastają, może ono prawdopodobnie nauczyć się używania protezy z dowol- nie otwierającym się hakiem. Może wtedy łatwo chwytać za pomocą protezy różne przedmioty, a podrósłszy — rozwinąć wiele manualnych zręczności i wykonywać czynności, które nie byłyby możliwe do przeprowadzenia przy użyciu jednej ręki. Zasady działania niewiele się wtedy zmieniają. Gdy dziecko osiąga wiek około dziesięciu lat, jego wzrastające zaintereso- wanie życiem towarzyskim i własnym wyglądem może uzasad- nić pożyteczność noszenia mechanicznej ręki i kosmetycznej rę- kawiczki. Podobnie, jeżeli dziecko nie ma kończyny dolnej, wcześnie założona proteza umożliwi mu nauczenie się raczkowania, sta- wania, chodzenia i biegania. Pierwsza proteza dla małego dziecka może być zbudowana prosto, bez zginających się po- łączeń odpowiadających stawowi kolanowemu i skokowemu. Dzieci między 14 a 18 miesiącem potrafią już zwykle stać i chodzić przy użyciu protezy. Zdobycie protezy Lekarz dziecka wystawia zlecenie na protezę dostosowaną do- kładnie do wymaganych potrzeb. Prawdopodobnie lekarz po- leci udać się do kliniki ortopedycznej. W obecnej chwili istnie- je wiele ośrodków dla osób po amputacjach, w których pracu- ją wspólnie lekarze, rzemieślnicy, wykonujący protezy, instruk- torzy nauki używania protez oraz inni specjaliści. Wystawiając zlecenie na protezy, specjalista bierze pod uwagę wiek dziecka i jego stopień rozwoju oraz inne fakty dotyczące amputacji. Jeżeli dziecko nie 'ma nóżki, czy amputacji dokonano powyżej, czy poniżej kolana? W przypadku brakującej ręki — powyżej czy poniżej łokcia. Jak długi jest kikut? Czy dziecko jest w do- brej kondycji? Czy nie ma przykurczów, które utrudniłyby mu używanie protezy? 362 Sprzęt w życiu codziennym Doświadczenie ośrodków amputacyjnych potwierdza przy- puszczenie, że dzieci chętnie i z pożytkiem używają, protezy: Jeżeli proteza jest dobrze dopasowana i spełnia praktyczne zadanie na określonym etapie rozwoju dziecka. Jeżeli fizjote- rapia okaże się potrzebna, dostępna będzie do poprawienia sprawności kikuta, okolicznych mięśni i stawów. Jeżeli dziecko będzie mogło poćwiczyć i nauczyć się używać protezy. Jeżeli wzrastające usługi będą w stanie w miarę wzro- stu dziecka utrzymać protezę w stanie dostosowanym do wyma- gań i w dobrym stanie mechanicznym i jeżeli rodzina zdaje sobie sprawę ze znaczenia protezy: za- chęca dziecko do używania jej. Niektóre kliniki przywiązują do ostatniego punktu tak wiel- ką wagę, że zwracają szczególną uwagę na staranne udzielanie instrukcji zarówno rodzicom, jak i dzieciom odnośnie do uży- wania protezy. Jeżeli albo rodzice, albo dziecko nie są zado- woleni z używania protezy, mają szansę podyskutowania z od- powiednia osobą z kliniki, aby rozpatrzyć problemy i zmienić swoje stanowisko. Po przepisaniu protezy przez lekarza trzeba czekać na wy- konanie jej. Czasem okres ten wykorzystuje się na przeprowa- dzenie poprawiającej kondycję fizjoterapii. Oczywiście należy też wykonywać ćwiczenia przygotowujące do używania protezy. Ważne jest znalezienie takiego środka rehabilitacyjnego, am- putacyjnego czy kliniki, która uwzględniałaby wyszczególnione powyżej pięć rodzajów usług. Pewien wycinek historii dostarcza nam ciekawych ilustracji. Wkrótce po zakończeniu II wojny światowej, The Michigan Crippled Children Commision za- jęła się przebadaniem wszystkich dzieci, które nie miały ręki, i stwierdziła, że siedmioro na ośmioro nie nosiło protezy. Usta- lono więc program rehabilitacyjny i po upływie dziesięciu lat prawie wszędzie spotkano ogólną akceptację w używaniu pro- tez, zarówno wśród młodych osób z amputowanymi kończy- nami, jak i ich rodzin. Używanie protezy - - Przyzwyczajenie się do protezy Mimo że istnieje wiele odmian i rodzajów materiałów oraz me- chanicznych detali używanych przy produkcji protez, poniżej podane opisy pozwolą ci ogólnie zorientować się w typowych protezach rąk i nóg. Protezy rąk Jeżeli dziecko straciło rękę poniżej łokcia, proteza składa się zwykle z zagiętych elementów, zastępujących dłoń, mankietu na przedramię obejmującego 'kikut, zawiasów łokciowych po- zwalających na swobodne poruszanie ręki w łokciu, i mankietu lub podkładu otaczającego ramię i stabilizującego protezę. Szelki, przymocowane do mankietu rozwidloną taśmą, prze- biegają dalej przez plecy dziecka nad i pod drugim ramieniem i bafkiem, w przekroju tworząc ósemkę. Mocna linka łączy tę uprząż z hakami dłoni. Protezę poruszają mięśnie barku i kikuta. Dziecko wysuwa bark do przodu, a następnie podnosi kikut. Ta czynność poru- sza obręcze barkowe i napinające założone paski, które pod- trzymają protezę, i otwiera haki. Aby ją zamknąć, dziecko roz- luźnia ramiona, prostuje kikut w łokciu, zwalniając w ten spo- sób napięcie i zamykając zatrzask. Jeżeli ręka obcięta jest powyżej łokcia, proteza obejmuje hak i przedramię, mechaniczny staw łokciowy, i mankiet na ramię, obejmujący kikut. Paski podtrzymujące w kształcie ósemki prze- noszą ponownie napięcie na linkę poruszającą hakiem, ale ist- nieje też 'drugi system lin służący do poruszania mechanicznego łokcia. Ten system jest również połączony z pierwszym ukła- dem pasków. Typowy mechaniczny łokieć można ustawić w jedenastu pozycjach, pozwalających na trzymanie ramienia wyprostowanego lub zgiętego pod rozmaitymi kątami. Aby zastąpić rękę (zwaną „urządzeniem końcowym"), sto- suje się u małych dzieci plastykowe mitynki, już opisane, albo zagięcia, które nie dają się otwierać ani zamykać. Dzieci od ofc>4 Sprzęt w życiu codziennym około dwóch lat mogą już używać haków otwieranych według ich życzenia. Młodzi ludzie około dziesiątego roku życia pragną na ogół posiadać rękę mechaniczną z rękawiczką kosmetyczną, aby móc dawać sobie radę w towarzystwie, chociaż na ogół uży- wają zagiętych haków do wykonywania praktycznych czyn- ności. Protezy kończyn dolnych Jeżeli kończyna dolna jest amputowana poniżej kolana, typo- wa proteza składa się ze sztucznej stopy, mankietu obejmują- cego kikut i zastępującego podudzie zawiasowego stawu kola- nowego oraz mankietu obejmującego i umocowanego do uda. Rozwidlona taśma jest przymocowana do mankietu i do pasa, umieszczonego wokół talii czy bioder. U małych dzieci pomoc- ne mogą okazać się szelki na ramiona. Taśma o ograniczonej długości, leżąca z tyłu między obydwoma mankietami — po- niżej i powyżej kolana, pomaga skontrolować czynność kolana. Jeżeli kończyna dolna jest amputowana powyżej kolana, pro- teza składa się z mechanicznego kolana i mankietu obejmują- cego kikut uda wraz ze sztuczną stopą i podudziem. Niektóre protezy, sięgające ponad kolano, umocowane są za pomocą pasa miednicznego, inne szelkami barkowymi. Wreszcie jeszcze inne trzymają się dzięki przyssaniu łożyska i nie wymagają użycia pasów i umocnień. Jeżeli amputowano kończynę dolna powyżej stawu biodrowe- go, proteza ma wielkie miedniczne zagłębienia, dostosowane do odpowiednich konturów ciała i mechaniczny staw biodrowy, dający się otwierać i zamykać. Niektóre sztuczne stopy wykonane są całkowicie z gumy, inne zrobione są z drzewa i metalu ze wstawkami filcowymi i gumowymi. Rzemieślnik wykonujący protezę dostosowuje kąt nachylenia stopy do podudzia, biorąc pod uwagę wysokość ob- casa od bucika, jakie dziecko nosi. Obcasy wszystkich butów Używanie protezy 365 dziecka powinny mieć tę samą wysokość, gdyż inaczej proteza nie będzie równa. Szeroki, niski, obcas zapewnia większą stabil- ność. Kineplastyka Po amputacji plastycznej ramienia wymagana będzie proteza działająca na innych zasadach. Przeprowadza się ją na ogół jedynie u osób dorosłych i młodzieży powyżej czternastego roku życia. Chirurgicznie tworzy się w mięśniach ramienia czy barku tunel i wprowadza doń metalowy, plastykowy czy stalowy pręt. Pręt służy do przewodzenia siły mięśniowej do protezy za po- mocą linek lub sznurów. Układ pasków w kształcie ósemki nie jest tu potrzebny. Okres ćwiczeń Długość okresu ćwiczeń zależy zarówno od tego, jak szybko dziecko uczy się używania protezy, jak i od samego typu tej ostatniej. Na ogół szybciej zdobywa ono umiejętność posługi- wania się protezą, mając długi kikut. Zwykle też łatwiej jest dzieciom używać protezy kończyn dolnych. Na pewno też szyb- ciej opanuje dziecko posługiwanie się protezą poniżej łokcia czy poniżej kolana niż powyżej tych stawów. W Ośrodku w Michigan zużywa się przeciętnie na ćwiczenia około szesna- stu dni, aby wdrożyć małe dziecko do używania protezy po- niżej łokcia ze sztuczną dłonią. Gdy mitynkę otwiera dowol- nie regulowane urządzenie, ćwiczenia zajmują od piętnastu do dwudziestu jeden dni. Kontaktowanie się z lekarzem Dziecko musi mieć zapewnione w ciągu roku co najmniej czte- ry do pięciu, z góry zaplanowane, wizyty u leczącego je lekarza, czy też w klinice. Wizyty są też konieczne zawsze wtedy, gdy szybki wzrost i rozwój dziecka dyktują zmianę przystosowawczą protezy, nawet jeżeli wizyta wypadnie między wyznaczonymi 366 Sprzęt w życiu codziennym terminami. Zmiany długości protezy muszą czasem następować w okresach trzymiesięcznych. Również mankiety protez muszą być nieco większe, aby pozwoliły rozwijać się mięśniom kikuta, zbyt ciasne rzemyki w kształcie ósemki należy też rozluźniać w miarę rozwoju dziecka. Powrót do kliniki może być tu spo- wodowany błędami mechanicznymi protezy. W miarę wzrostu można wykonywać wiele zmian przysto- sowawczych, można też protezę zmienić. Dziecko noszące pro- tezę poniżej łokcia w okresie między czwartym a dwunastym rokiem życia wymaga dwóch lub trzech zupełnie nowych sztucz- nych kończyn górnych. Nastolatek używający sztuczną rękę i rękawiczkę kosmetyczną na wszystkie okazje może potrzebo- wać zmiany rękawiczki co trzy do pięciu miesięcy. Jeżeli jed- nak posługuje się głównie hakami, zmiany będą rzadsze. Dziec- ko musi otrzymać nową sztuczną stopę, gdy poprzednia staje się za mała, dopasowaną do rozmiaru buta ze zdrowej nogi. Wszystkie te zmiany przeprowadza się pod okiem lekarza. Gdy dziecko uskarża się na ból albo gdy kikut zostanie po- drażniony, powinno jak najprędzej udać się do swego lekarza, aby usunąć przyczynę dolegliwości. Czasami u rozwijającego się dziecka występuje obrzęk i ból kikuta, gdyż wzrost kości wy- przedza wzrost miękkich tkanek. To zjawisko nazywamy prze- rostem i nie leczone może spowodować wystawanie kości. Prze- rośniętą kość można chirurgicznie skrócić. Przerost występuje rzadko, gdy dziecko urodziło się bez kończyny. ZACHĘCANIE DZIECKA DO NOSZENIA PROTEZY Twoje zainteresowanie i pomoc okazana dziecku podczas nauki posługiwania się protezą będzie świadczyła o tym, że doceniasz wartość protezy jako narzędzia i że nie przejmujesz się zbytnio amputacją kończyny. Musisz jednak pomóc dziecku praktycz- nie. Używanie protezy 367 Praktyka prowadzi do doskonałości Nawet po dkresie ćwiczeń w klinice dziecko będzie wymagało dalszego treningu pod nadzorem dopóty, dopóki korzyści wy- pływające z noszenia protezy nie przeważą jego nieśmiałości do tego stopnia, że będzie wolało chodzić z protezą niż bez niej. Nadzór należy oczywiście do ciebie. Będziesz potrzebował wiel- kiej cierpliwości i pomysłowości, by bez rozdrażnienia i łajania go dopilnować dziecko, tak by ono samo czuło, że ćwiczenia są wartościowe. Jedną z metod zachęcenia dziecka do noszenia protezy jest wykonywanie ulubionej przez nie czynności; jeż- dżąc na rowerku o trzech kółkach doznaje się na pewno więk- kszej przyjemności, niż chodząc wokół pokoju. Małej dziew- czynce może wielką radość sprawić wspólne w towarzystwie ma- my wieszanie bielizny, przy której to czynności będzie używała sztucznej ręki. Dziecko musi wykonywać samodzielnie takie czynności, przy których zdobywać będzie zręczność. Nie można jednak tej za- sady posuwać tak daleko, aby pozostawić dziecko samo bez pomocy, gdy znajdzie się w krytycznej sytuacji. Sposób poruszania się dziecka Większość dzieci nie posiadających jednej kończyny dolnej da- je sobie tak dobrze radę używając kuł, że trzeba je nawet nieco zmuszać, aby próbowały nosić protezę. Jeżeli proteza pasuje dobrze i jeżeli dziecko przeszło podstawowe ćwiczenia, na ogół potrafi nauczyć się chodzić i poruszać tak, jakby miało obie kończyny dolne. Część dzieci nabiera złych i nieprawidłowych nawyków chodzenia, gdyż albo forsują jedną kończynę dolna, albo nieprawidłowo kołyszą ciałem. Jeżeli zauważysz podobne błędy w sposobie chodzenia twego dziecka, naradź się natych- miast z lekarzem. Być może, dziecko tak wyrosło, że zdrowa kończyna dolna jest dłuższa od protezy albo defekt w protezie podrażnia kikut. Takie trudności powinny zostać usunięte od razu, aby błędny nawyk nie utrwalił się. 368 Sprzęt w życiu codziennym Używanie obu rqk Jeżeli twoje dziecko przyzwyczaiło się do posługiwania się tyl- ko jedną ręką, będziesz musiał wyszukiwać zajęcia, które do- pingowałyby je do pracy dwuręcznej z użyciem protezy. Wiele zabawek i ruchliwych gier oraz zabaw wymaga zastosowania obu rąk: jazda na rowerze, skakanka, majsterkowanie, składa- nie samolotów i tak dalej. Tak łatwo jest np. podawać dziecku płaszczyk, zabawkę czy świeczkę w ten sposób, by musiało ode- brać przedmiot, używając protezy zamiast zdrowej ręki. Po- zwól mu wykonywać czynności, które lubi. Wypoczynek Istnieją oczywiście i takie chwile, kiedy dziecko nie musi nosić protezy. Początkowo będzie w stanie chodzić z nią tylko przez część dnia, dopóki nie przyzwyczai się do dłuższego jej stoso- wania. Nie nosi protezy nocą: może zechce ją zdejmować na okres snu w ciągu dnia. Może trzeba będzie zdejmować pro- tezę podczas wyczerpujących gier, w czasie których stanowiła- by ona niebezpieczeństwo dla osób uczestniczących w zabawie. Dziecko nie nosi też protezy podczas pływania i kąpania się. Gdy dziecko skarży się, że proteza uwiera, nie.powinno nosić jej do czasu sprawdzenia przez lekarza, zwłaszcza jeżeli po- drażniony jest kikut. Pielęgnacja kikuta Kikut należy oglądać każdego wieczoru. Jeżeli znajdziesz na nim siniaki, zaczerwienienia lub otarcia, powinieneś wezwać le- karza. Ważną sprawą jest utrzymywanie kikuta w obręczy pro- tezy. Kikut należy myć co najmniej dwukrotnie w ciągu dnia w ciepłej wodzie i dużej ilości piany z dobrego jakościowo my- dła. Może lekarz przepisze ci mydło zawierające środek dezyn- fekcyjny. Po umyciu kikut należy ostrożnie wytrzeć do sucha. W pewnych typach protez dziecko nosi założony na kikut rodzaj skarpetki. Niezależnie od tego, czy nosząc protezę ręki Używanie protezy 369 używa czy nie owej skarpetki, powinno nosić podkoszulek z rę- kawami w kształcie koszuli-T, jako ochronę przed otarciami, które mogą wystąpić po założeniu pasów podtrzymujących pro- tezę. Dziecko powinno mieć codziennie czystą podkładkę na ki- kut i podkoszulek, czasem nawet zmieniać je częściej, na przy- kład w upalne dni lub po ruchliwych zajęciach. Paski podtrzymujące w 'kształcie ósemki muszą być również utrzymywane w czystości. Są one zwykle wykonane z syntetycz- nego tworzywa, szybko schnącego w ciągu nocy, ale wygodniej jest posiadać dwa takie zestawy pasków. Łagodne czyszczenie szczoteczką do rąk daje dobre efekty. Jeżeli twoje dziecko używa nakładki na kikut, lekarz lub ktoś z personelu kliniki poradzi ci, jaki rodzaj, ile i gdzie mo- żesz je kupić. Produkuje się je w wielu kształtach, rozmiarach, z rozmaitych materiałów, obejmujących bawełnę i tworzywa syntetyczne. Pierz je w letniej wodzie, łagodnym mydłem, płucz bez wykręcania, wyżymania czy wyciągania. Susz z daleka od gorąca. W ten sposób dłużej zachowają swój fason i miękkość. Specjalnie ostrzec należy przed opalonymi na słońcu ramio- nami. Opalenie i oparzenie słoneczne pogarszają ucisk i tarcic, co oznacza, że dziecko dotąd nie będzie mogło nosić protezy kończyny górnej, dopóki miejsca te będą bolesne. Pielęgnacja protezy Jeżeli proteza przylega swobodnie, dziecku jest z nią wygod- nie i używa ją z pożytkiem; będzie brało czynny udział w zaba- wach wraz z innymi dziećmi. Oczywiście żywiołowe ruchy po- wodują często uszkodzenie protezy: sznurki mocniej się napną, haki czy ręce bardziej zegna, stopy i kostki ulegną złamaniu. Niszczenie się w miarę używania naprawdę dowodzi, że pro- teza jest dziecku wielką pomocą w prowadzeniu normalnego, czynnego trybu życia. Natomiast zarzucenie noszenia protezy świadczy o tym, że używanie jej mija się z celem. Mimo że musisz zaakceptować fakt powolnego zużywania 24 Wychowanie upośledzonego dziecka 370 Sprzęt w -życiu codziennym się protezy, możesz jednak pomóc dziecku zrozumieć, że jest odpowiedzialne za rozsądne troszczenie się o tak cenny przy- rząd i używanie go zgodnie z jego przeznaczeniem. Protezy speł- nią swą zwykłą rolę w pracy i zabawie, ale trwanie ich będzie krótkie, jeżeli dziecko będzie używało ich jako młotka, grabi czy łomu. Poniżej załączone instrukcje pomogą ci odpowiednio pielęgnować protezę: 1. Codziennie sprawdź palcami sznurki i linki. Jeżeli znajdziesz miej- sca szorstkie lub wytarte, musisz je wymienić. 2. Zachowuj w czystości zawiasy i złącza protezy, usuwając regu- larnie brud, płótno opatrunkowe i kurz za pomocą materiału bawełnia- nego, wykałaczki albo małej miękkiej szczoteczki. 3. Wycieraj mankiet protezy, jeśli trzeba, nawet codziennie. Uży- waj łagodnego mydła i wody, przetrzyj mokrą szmatką i ciepłą woda i dobrze wysusz. Jeżeli wewnątrz jest zasuwa, odkręć ją i wyjmij na noc, aby powietrze mogło swobodnie krążyć. 4. Czyść części skórzane co tydzień specjalnym mydłem. Jeżeli skóra staje się brudna i brzydko pachnie, należy założyć nową. 5. Jeżeli twoje dziecko zakładając protezę używa jakiegoś proszku, powinieneś zwrócić uwagę na to, aby nie dopuścić do magazynowania się togo proszku w zastawkach. Można go usunąć zarówno z zastawki, jak i gwintu w mankiecie. Jeżeli zastawka jest nieszczelna albo źle usta- wiona, należy zawezwać fachowca, aby ją naprawił. 6. Łożysko kulkowe w stawie protezy należy lekko naoliwiać znaj- dującym się w domu olejem maszynowym co dwa lub trzy tygodnie, chyba że otrzymałeś inne instrukcje. Niektóre nowe syntetyczne mate- riały nie wymagają naoliwiania. 7. Obydwa buty powinny być dobrze zrepcrowane. Jeżeli obcasy lub zelówki są zniszczone, chód i postawa twego dziecka mogą ulec znie- kształceniu. 8. Jeżeli but i sztuczna stopa przemokły, należy but zdjąć i obydwie części wysuszyć. Piasek i kurz należy usunąć ze zdjętego buta, a nogę umyć. Piasek i kurz ze stawu skokowego protezy musi usunąć fachowiec. 9. Naprawa amatorska może cię drogo kosztować. Nie odkręcaj śrub i nie rozkładaj protezy, chyba że orientujesz się, na czym rzecz polega. Nietfzymanie moczu i stolca 371 Pójście do szkoły Nie ma powodu, dla którego dziecko noszące protezę nie miało- by pójść do szkoły. Jeżeli dopasowano dziecku protezę mniej więcej na rdk przed pójściem do przedszkola, powinno dać so- bie dobrze radę. Gdybyś mógł wytłumaczyć nauczycielce, co dziecko z po- mocą protezy potrafi zrobić, ułatwiłbyś mu w ten sposób wej- ście w progi nowej szkoły. Być może nauczycielka zechce wy- tłumaczyć innym dzieciom i pokazać, jak twoje dziecko daje sobie radę posługując się protezą. Małe dzieci po zaspokojeniu ciekawości na ogół akceptują bardzo szybko kolegę z amputo- waną kończyną. Nie znaczy to, że nie będą go drażnić — „Captain Hook" („Kapitan Hak") jest normalnym przezwi- skiem, ale jeżeli dziecko jest pewne siebie, da sobie z tym radę. Powrót do szkoły może okazać się trudniejszy dla dziecka starszego, które dopiero co straciło kończynę i musi przystoso- wać się teraz do noszenia protezy i do wykonywania w inny spo- sób pewnych czynności. Jeżeli życie towarzyskie zaczęło właśnie nabierać znaczenia, bezmyślna obmowa czy dokuczanie mogą się mu wydawać nieszczęściem. Ale z drugiej strony, jeżeli ro- dzina dziecka pokłada w nim zaufanie i wierzy w pomyślną przyszłość, dziecko takie prawdopodobnie nauczy się przezwy- ciężać wszelkie trudności związane z poczuciem odrębności. 29 NIETRZYMANIE MOCZU l STOLCA W USZKODZENIACH RDZENIA KRĘGOWEGO Najcięższą komplikacją w uszkodzeniach rdzenia kręgowego jest brak kontroli nad czynnością pęcherza i jelit, zwane w ter- minologii medycznej „nietrzymaniem". Najistotniejszą częścią 24* 372- Sprzęt w życiu codziennym rehabilitacji jest nauczenie się zachowywania czystości, tak aby nietrzymanie moczu i stolca nie stało się barierą na drodze do życia towarzyskiego, szkoły i pracy. Prowadzone przez doktora Guttmana w Stoke Mandeville Hospital w Wielkiej Brytanii w czasie drugiej wojny światowej prace dotyczące rehabilitacji osób z porażeniami (patrz wpro- wadzenie) wiodły do rehabilitacji dzieci ze schorzeniami rdze- nia kręgowego. Pewna szesnastoletnia dziewczynka po wypadku samochodo- wym, który spowodował uszkodzenie rdzenia kręgowego, była przez osiem lat całkowicie bezradna. Nie próbowała nawet używać w łóżku basenu i dbać o higienę, ciągle leżała w mo- krej pościeli i stosowano jej codzienną lewatywę. Nie wstawała z łóżka. Po ośmiomiesięcznym leczeniu prawie zawsze miała suchą bieliznę i pościel, miała regularne wypróżnienia bez le- watyw i mogła poruszać się o kulach i protezach. Inna, czternastoletnia dziewczynka, urodziła się z rozszcze- pem kręgosłupa. Nigdy nie wstawała z łóżka i minimalnie się ruszała. Ciągle się moczyła. Po jedenastomiesięcznej rehabili- tacji potrafiła chodzić o kulach i, z wyjątkiem kilku incyden- tów, zawsze miała sucho; osiągnęła zupełną samodzielność we wszystkich czynnościach dotyczących higieny osobistej. Co naj- ważniejsze — pracując nad trzymaniem moczu i stolca, potra- fiła uczęszczać do szkoły i jeździć autobusem szkolnym. Wiele dzieci z chorobami rdzenia kręgowego leczono z po- dobnymi efektami w The Institute of Physical Medicine and Rehabilitation w Nowym Jorku. Największą przeszkodę stano- wił fakt, że dzieci te pozostawiono przez długi okres czasu bez odpowiedniej opieki lekarskiej i rehabilitacji, gdyż rodzice nie przypuszczali, że można im pomóc. Planowanie rehabilitacji należy rozpocząć wcześnie — od urodzenia w przypadku rozszczepu kręgosłupa i, jak tylko le- karz na to pozwoli, w przypadku choroby lub po wypadku. Wtedy możliwy będzie w szerszym zakresie powrót do zdrowia, Nietrzymanie moczu i stolca 373 a dziecko nabierze do siebie większego zaufania i zamiast we- getować w bezczynności, zmieni swą postawę. Jesteśmy głównie zainteresowani kontrolą czynności związa- nych z toaletą dziecka, ale jest to tylko jeden z aspektów ogól- nej rehabilitacji. Dziecko ze schorzeniem rdzenia kręgowego potrzebuje różnego rodzaju pomocy specjalistycznej. Badanie urologiczne będzie tu podstawą do zrozumienia stanu jego układu moczowego. Może okazać się konieczne leczenie chi- rurgiczne. Przydatna może być również fizjoterapia, zawiera- jąca wskazówki odnośnie do sposobu poruszania się. Dziecko, które ma używać kuł czy protez, musi posiadać zdrową skórę bez otarć, wykwitów czy wrzodów. Jeżeli dziecko samo się po- rusza, może przejść do łazienki, aby się wykąpać czy umyć, a to na dłuższy okres zabezpiecza przed tworzeniem się: za- każeń skóry, wrzodów i infekcji układu moczowego. Poza tym dziecko uwalnia się w ten sposób od skrępowania towarzyskie- go i eliminuje podstawową przeszkodę w uczęszczaniu do szko- ły. Te zagadnienia są ze sobą ściśle powiązane i mają bezpo- średni wpływ na rehabilitację dziecka. . Dziecko cierpiące na chorobę rdzenia kręgowego będzie całe życie wymagało nadzoru lekarskiego i powtarzania badania urologicznego mniej więcej w odstępach sześciomiesięcznych. Sumiennie przestrzegając tych wizyt można uratować ży- cie dziecku, gdyż nawet jeżeli nauczy się ono utrzymywać swe ciało w czystości, nie mamy jeszcze gwarancji, że choroba nie obejmie układu moczowego. Stan dziecka należy pilnie obser- wować, aby w odpowiednim momencie wprowadzić potrzebne zmiany w leczeniu. Być może lekarz zechce zobaczyć dziecko między wyznaczonymi z góry wizytami, jeżeli ma ono1 na przy- kład mętny mocz, gorączkę czy kłopoty z kontrolą higieny oso- bistej. 374 Sprzęt w życiu codziennym Środki zastępujące prawidłową czynność pęcherza moczowego i jelit U zdrowego niemowlęcia rozwija się z czasem zdolność kontro- lowania czynności pęcherza moczowego i jelit. Oczywiście ro- dzice oczekują rozwoju tych zdolności u dziecka. W rzeczywi- stości ich oczekiwanie jest tak wielkie, że często łapią się na tym, że od dziecka porażonego żądają, aby panowało nad czyn- nością pęcherza moczowego i jelit twierdząc, że zależy to jedy- nie od niego, nawet jeżeli rzeczywiście wiedzą, że choroba unie- możliwia taką kontrolę. Gdy sprawą chorobową domknięty jest rdzeń kręgowy, dziec- ko może utracić obie zdolności — odczuwania sensacji służą- cych za sygnały ostrzegawcze i kontrolowania odpowiednich mięśni. Utrata owych zdolności może być częściowa lub całko- wita, zależna od rozległości i lokalizacji sprawy chorobowej. Metody zastępcze pomagają dziecku w zachowaniu ciała w czy- stości, ale nie przywracają ani utraconej zdolności odczuwania, ani kontroli mięśniowej. Łatwiej będzie przedstawić nam te metody po krótkim opisie układu moczowego i przewodu po- karmowego. Układ moczowy składa się z dwóch nerek, umieszczonych po dwóch stronach jamy brzusznej i połączonych z pęcherzem mo- czowym wąskimi'przewodami, zwanymi moczowodami. Trzecim przewodem wyprowadzającym mocz z pęcherza moczowego na zewnątrz jest cewka moczowa. Zasadnicza praca nerki polega na filtrowaniu niepotrzebnych substancji i nadmiaru wody z krwi, czyli na produkcji moczu. Mocz spływa z nerek poprzez moczowody do pęcherza moczowego, w którym się magazynuje. Przy ujściu pęcherza moczowego znajduje się mięśniowa za- stawka, zwana „zwieraczem", która zazwyczaj podlega dowol- nej kontroli. Gdy zwieracz zwalnia się, mocz wypływa z pę- cherza moczowego poprzez cewkę moczową na zewnątrz. Pę- cherz opróżnia się dzięki kurczeniu się własnej mięśniówki przy współudziale zwolnionych kurczących się mięśni brzucha. Nietrzymanie moczu i stolca 375 Odbytnica jest końcowym odcinkiem jelita grubego. Gdy w odbytnicy gromadzą się zużyte produkty z przewodu pokar- mowego, ciśnienie wywierane na zwieracz wewnętrzny odbytu daje sygnał do mózgu, że istnieje potrzeba usunięcia owych substancji. Jeżeli osoba zgadza, się, następuje ruch jelit. Odbyt zaopatrzony jest w duże zastawki, zwieracz wewnętrzny i ze- wnętrzny, leżące w odległości mniej więcej 3 cm od siebie. Zwieracz zewnętrzny znajduje się tylko częściowo pod wpły- wem dowolnej regulacji, natomiast wewnętrzny podlega kon- troli całkowicie. Istnieją dwa typy regulacji czynności pęcherza i jelit. Nerwy zawiadujące regulacją dowolną (świadoma rozważna kontrola) biegną przez całą drogę w górę i w dół w rdzeniu kręgowym. Uczucie pełności przekazywane jest do mózgu. Impuls nakazu- jący zwolnienie zwieracza (zastawki) i obkurczenie mięśni brzu- cha wędruje z mózgu. Jeżeli rdzeń kręgowy jest uszkodzony, kontroli tej może nie być w ogóle albo może być tylko częścio- wa. Jednak istnieje również tak zwana regulacja odruchowa, którą obserwuje się u niemowląt: gdy pęcherz moczowy czy odbytnica wypełniają się, mięśnie tych narządów kurczą się i mięśnie zwieracze (zastawkowe) zwalniają swoje napięcie. Mózg nie otrzymuje żadnych wiadomości i nie wysyła pole- ceń. Ten odruchowy sposób regulacji oczywiście nie będzie odpowiadał potrzebom dziecka starszego. ĆWICZENIA l OPIEKA Specjalne ćwiczenia obejmujące pęcherz moczowy (które zosta- ną opisane później) pozwalają rozwinąć u dziecka z uszko- dzonym rdzeniem kręgowym tak zwaną „czynność pęcherza moczowego". Polega ona na tym, że pęcherz zamiast opróżniać się bardzo często lub o nieokreślonej porze, opróżnia się jedy- nie wtedy, gdy jest pełen albo regularnie o określonych godzi- nach. Dziecko z wyrobioną automatyczną czynnością pęcherza 376 Sprzęt w życiu codziennym potrafi na ogól uniknąć moczenia się chodząc do łazienki w określonym czasie i regulując przyjmowanie płynów. Nie każde dziecko może wyrobić sobie automatyczną czyn- ność pęcherza moczowego. W pewnych wypadkach 'pęcherz jest obkurczony. Napina się i wydala mocz często, w małych iloś- ciach, w wyniku każdego błahego pobudzenia czy obecności niewielkiej ilości moczu. W innych wypadkach mięśnie pęche- rza moczowego są słabe, niezdolne do pokonania oporu zwie- racza na tyle, aby wydalić mocz. Pęcherz w miarę gromadzenia się coraz większej ilości moczu ulega rozciągnięciu i wypełnieniu przekraczającemu normalną pojemność. Mocz cofa się wów- czas do moczowodów i nerek. W jeszcze innych przypadkach osłabieniu ulega zwieracz pęcherza, co w efekcie daje ciągłe przeciekanie moczu, zwiększające się podczas ruchu ciała czy śmiechu. Gdy lekarz zbada układ moczowy, może ułożyć plan postę- powania, odpowiadający szczególnym potrzebom dziecka. Je- żeli wydaje się, że u dziecka nic da się wyrobić automatycznych odruchów pęcherzowych, można jednak spróbować poprawić jego stan przez wyrobienie regularnego, rutynowego przyjmo- wania płynów i opróżniania pęcherza. Dziecko będzie potrze- bowało specjalnej bielizny i ubrania. UŻYCIE CEWNIKA Część dzieci musi używać cewnika, cienkiego drenu gumowe- go, wprowadzonego do cewki moczowej odprowadzającego mocz. Lekarz przepisuje odpowiedni typ i rozmiar cewnika. Czasami cewnik zakłada się przez okres początkowych ćwiczeń pęcherza moczowego na stałe. Może okazać się przez długie lata ciągle potrzebny. W pewnych przypadkach używa się go sporadycznie, gdy inne metody całkowitego opróżniania pęche- rza zawodzą. Jeżeli cewnik należałoby założyć, a z jakichś przy- czyn nie udaje się go do pęcherza wprowadzić, wtedy opera- Nietrzymanie moczu i stolca 377 cyjnie wytwarza się małe ujście w pęcherzu, przez które cewnik mógłby opróżniać dokładnie pęcherz z moczu. Jeżeli po powrocie ze szpitala dziecko musi nosić cewnik, le- karz przekaże ci odpowiednie instrukcje. Jeżeli nie rozumiesz ich dokładnie, pytaj dotąd, aż wszystko stanie się jasne. Zdro- wie dziecka jest ważniejsze niż obawa niepokojenia i sprawiania kłopotu lekarzowi. Upewnij się, że dobrze rozumiesz jego wska- zówki. Należy też orientować się w następujących sprawach: Kiedy należy cewnik zacisnąć, a kiedy otworzyć? Może być otwarty przez cały czas dla ciągłego drenażu, może też być za- ciśnięty i otwierany w pewnych regularnych odstępach czasu. W tym ostatnim przypadku musi być otwierany według planu. Nieprawidłowe otwieranie zacisku lub zatkanie cewnika mogą spowodować cofanie się moczu z pęcherza do moczowodów czy do nerek, co z kolei może być przyczyna zakażenia układu mo- czowego ze znacznym podwyższeniem temperatury ciała. Po- winieneś zawiadomić lekarza o każdym przecieku przy zam- kniętym cewniku — może to oznaczać, że należy zmniejszyć okresy czasu upływające między otwarciami pęcherza. Automatyzm pęcherza poprzedza — w pewnych, nie we wszystkich przypadkach — okres wielotygodniowych albo wie- lomiesięcznych ćwiczeń, w którym to czasie dziecko podlega regularnemu planowi zamykania i otwierania pęcherza moczo- wego. Ćwiczenia te poprawią przynajmniej w najgorszym ra- zie funkcjonowanie pęcherza moczowego i zmniejszą moczenie się dziecka. Jeżeli cewnik założono dziecku stale przebywającemu w łóż- ku, zewnętrzne ujście cewnika jest doprowadzone do większego zbiornika, w którym gromadzi się mocz. Jeżeli dziecko jeździ w wózku inwalidzkim lub chodzi o kulach, nosi gumowy zbior- niczek, przymocowany do nóg. Woreczek należy opróżniać przed całkowitym wypełnieniem się. Kiedy należy zmieniać cewnik? Lekarz będzie okresowo zmie- niał cewnik; ty jesteś odpowiedzialny za przyprowadzenie dziec- 378 Sprzęt w życiu codziennym ka w określonym czasie do lekarza. Przeciętnie ustala się owe terminy w odstępach czterotygodniowych, chociaż przerwy mo- gą być albo dłużs;ze, albo krótsze. Dopóki lekarz nie da ci wy- raźnych instrukcji, nie powinieneś sam usuwać cewnika. Co należy uczynić, jeśli cewnik ulegnie zatkaniu? Lekarz po- uczy cię, jak przepłukiwać i myć cewnik i prawdopodobnie uprzedzi cię, byś go wezwał natychmiast w razie jakichś trud- ności. Jak często należy przeplukiwać pęcherz moczowy i jakie me- tody zastosować? Lekarz powie ci, jak często powinieneś prze- płukiwać pęcherz moczowy. Może okazać się konieczne wy- konywanie irygacji dwukrotnie w ciągu dnia, aby cewnik oczyszczać z gromadzącego się wewnątrz śluzu, aby zachować normalną pojemność pęcherza moczowego i zabezpieczyć wła- ściwy odpływ moczu. Do irygacji powszechnie używa się gruszki gumowej. Za- równo gruszka, jak i zbiornik używany na płyn do przepłuki- wania muszą być wyjałowione przez zupełne zanurzenie i go- towanie w wodzie przez pięć minut. Gdy ostygną, należy grusz- kę dotykać jedynie z jej okrągłej strony, a zbiornik ze strony zewnętrznej. By przygotować roztwór soli do przepłukiwania, dodaj dwie łyżeczki do herbaty soli kuchennej do trzech szklanek wody i gotuj go przez pięć minut. Po ostudzeniu możesz go przelać do wysterylizowanego zbiornika. Napełnij gruszkę określoną przez lekarza ilością roztworu soli i wstrzyknij do zewnętrznego, otwartego końca cewnika, po czym podstaw inny zbiornik, by płyn mógł swobodnie wypłynąć. Powtórz tę czynność tyle razy, ile zlecił lekarz. Możesz na przykład otrzymać ód lekarza zlece- nie przepłukiwania cewnika dziesięciokrotnie ilością około 30 g płynu. Są lekarze, którzy osobno przepisują specjalny roztwór anty- septyczny lub lek. Pęcherz moczowy wypełnia się roztworem, po czym zaciska cewnik, odczekując aż płyn wywrze swoje dzia- N ietrzymanie moczu i stolca 379 łanie. Lekarz może zlecić ci również inne metody irygacji. Naj- ważniejszą sprawą jest upewnienie się, że rozumiesz dobrze wszystkie zlecenia lekarza. Zapisywanie W początkowym okresie ćwiczeń obejmujących pęcherz moczo- wy lekarz może poprosić cię o okresowe prowadzenie zapisu nawyków dziecka odnośnie do przyjmowania płynów i wyda- lania moczu. Zechce może wiedzieć, kiedy dziecko chodzi do łazienki, ile moczu oddaje jednorazowo, jak często zmienia pod- kładki higieniczne lub absorbujące i czy są one przemoczone, umiarkowanie mokre czy tylko wilgotne. Może zechce dowie- dzieć się, czy dziecko nie sygnalizuje w żaden sposób potrzeby oddawania moczu. U pewnych osób z porażeniem występują na przykład: nadmierne pocenie się, dreszcze czy drżenie ciała, . czerwienienie się, gęsia skórka, chociaż nie odczuwają żadnych innych objawów. Na ogół najważniejszą część zapisu stanowi bilans przyjmo- wanych i wydalanych płynów — co dziecko pije, w jakiej ilości i o jakiej porze. Zapis wskazuje też, czy istnieje jakaś automa- tyczna prawidłowość wydalania moczu, czy oddanie moczu na- stępuje w pewnym określonym odstępie czasu po wypiciu pły- nów i inne spostrzeżenia, które pomagają lekarzowi rozplano- wać program ćwiczeń pęcherza moczowego. Codzienne przyjmowanie płynów Kontrola pęcherza moczowego zależy w wielkiej mierze od re- gularnego przyjmowania płynów. Mleko, woda, zupy, soki owocowe, płyny łagodne i gorące galaretki, kremy i lody — wszystko to liczymy jako płyny. Płyny zawierające dwutlenek węgla nadmiernie pobudzają pęcherz moczowy i nie są wska- zane. Logicznie rzecz biorąc, może się wydawać, że należałoby ograniczyć podawanie płynów, co uwarunkowałoby mniejszą diurezę. Pewne osoby, z paraplegią, próbują uniknąć moczenia 380 Sprzęt w życiu codziennym A'ietrzymanie moczu i stolca 381 się, ograniczając do minimum ilość przyjmowanych płynów. Tymczasem każdy człowiek potrzebuje obfitej podaży płynów. Wskazane jest dostarczenie dzienne dzieciom starszym i doro- słym od około dwu i pół do trzech litrów płynów, a co najmniej półtora litra dzieciom mniejszym. Większa ilość płynów rozcień- cza mocz i nadaje mu bledsze zabarwienie, zapobiegając two- rzeniu się stężonego, ciemnego moczu, co może przyspieszyć infekcję dróg moczowych, tworzenie się kamieni w nerkach i podrażnień sikory. Opróżnianie pęcherza moczowego Jeżeli dziecko nie odczuwa objawów towarzyszących normalnie potrzebie oddawania moczu, należ}' być uczulonym na wszyst- kie inne reakcje ustrojowe zauważone wcześniej. Po szybkim udaniu się do toalety pod wpływem takiego bodźca może uda się uniknąć moczenia. Nie każda osoba z porażeniami cośkol- wiek odczuwa; większość dzieci kalekich nie ma żadnych do- znań. Dziecko musi w czasie prób opróżniania pęcherza moczowego znajdować się w wygodnej pozycji. Najlepszą metodą jest oczy- wiście korzystanie z normalnej toalety. Dodatkową przewagę stanowi fakt, że często samo udanie się do łazienki pomaga i po- budza do oddawania moczu. Jeżeli twoje dziecko musi korzystać z basenu, na pewno łatwiej mu będzie oddawać mocz w pozycji siedzącej niż leżą- cej. Jeżeli dziecko siedzi w łóżku, od tyłu należy zabezpieczyć je poduszkami, kolana powinny być zgięte i również oparte o poduszki. Jeszcze lepiej, jeżeli dziecko może usiąść na brzegu łóżka ze spuszczonymi nogami. Dla zabezpieczenia pozwól dziecku oprzeć się o tyłem stojące tuż przy łóżku proste krze- sło. Lekarz lub instruktor wytłumaczy mu, jak korzystać z ba- senu — siadać na nim i schodzić bez wylania zawartości. Dziec- ko, jeżeli to tylko jest możliwe, powinno dawać sobie samo radę. Dziecko, które nie potrafi dojść do łazienki, będzie może mogło korzystać z sedesu pokojowego albo nawet basenu usta- wionego na zwykłym krześle. Aby przezwyciężyć trudności w oddaniu moczu, można na- pić się kilka łyków wody, jeżeli się siedzi — nachylić do przodu, albo nawet lekko pomasować brzuch. Czasem pomaga uszczyp- nięcie lub połaskotanie pewnych czułych punktów — pępka, biodra, zewnętrznej czy wewnętrznej powierzchni uda, czy wreszcie okolicy kości krzyżowej lub ogonowej. Opróżniając pę- cherz możliwie jak najdokładniej zwiększa się szansę uniknięcia zmoczenia. . Nie powinno się dziecka poganiać, ale też nie pozwól mu prze- siadywać w łazience zbyt długo bez efektów, by nie opanowało go zniechęcenie. Dwadzieścia minut zupełnie wystarczy. Koordynacja przyjmowania płynów i oddawania moczu Na początku programu ćwiczeń obejmujących pęcherz moczo- wy lekarz prawdopodobnie zap-roponuje ci próbny plan przyj- mowania płynów i wydalania ich. Jeżeli dziecko na ogół moczy się o określonej porze, powinno udawać się nieco wcześniej do łazienki. Oddawanie moczu następuje zwykle w okresie 15 — 20 minut po wypiciu, chociaż okres ten może być również dłuż- szy. Jeżeli przerwa ta jest u dziecka indywidualnie określona, lekarz weźmie ją pod uwagę w układaniu planu. Zwykły plan przyjmowania płynów obejmuje dwie szklanki płynu do każdego posiłku, dwie szklanki między posiłkami i jedną po kolacji. Rozkład oddawania moczu może przewidy- wać udawanie się do łazienki przed śniadaniem, po każdym piciu, między posiłkami, przed udaniem się na spoczynek oraz jeden lub dwa razy w ciągu nocy. Dziecko musi wypróbować kilka zmian w programie, zanim lekarz ustali najwłaściwszy rozkład. Może należy zmniejszyć ilość przyjmowanych płynów po ostatnim posiłku albo może wskazane jest częstsze odwiedzanie łazienki rano niż przez resz- 382 Sprzęt w życiu codziennym tę dnia. Jeżeli dziecko oddaje bezwiednie mocz podczas aktyw- nych ćwiczeń, należy zlecić mu przedtem pójście do łazienki. Gdy już raz ustalono plan przyjmowania płynów i wydala- nia moczu, dziecko powinno przestrzegać go regularnie prawie bez żadnych wyjątków. Naturalnie może zaistnieć taka sytuacja, w której rozsądniej będzie zrobić wyjątek. Jeżeli dziecko wy- biera się na mecz piłkarski czy w takie miejsce, w którym urzą- dzeń sanitarnych nie ma albo są niedostępne, będzie musiało nie przyjmować płynów trzy do czterech godzin przedtem i zro- bić wysiłek, aby całkowicie opróżnić pęcherz moczowy, zanim wyjdzie z domu. Panowanie nad układem pokarmowym Ustalenie regularnego czasu wypróżnień jest najzdrowszą pod- stawą kontroli, chociaż regularne przyjmowanie pokarmów i płynów z prawidłowo zestawioną dietą i codzienne ćwiczenia znacznie ułatwiają tę kontrolę. Jeżeli dziecko odczuwa jakieś objawy, sygnalizujące gotowość jelit do wypróżnienia, może od- powiednio regulować chodzenie do łazienki. Jeśli to możliwe, powinno w łazience używać sedesu. Jeśli nie, może wybrać po- zycję opisywaną powyżej przy oddawaniu moczu. Podpieranie i pochylanie się do przodu podczas siedzenia pomogą czasem w wypróżnieniu jelit. Czasem pomaga lekkie uderzanie po brzuchu z prawej na lewą stronę, jak również dotykanie lub przesuwanie okrężne palca w rękawiczce gu- mowej po zwieraczu zewnętrznym odbytu. Sok z suszonych śli- wek, pity regularnie, jest dobrym środkiem powodującym roz- wolnienie. Lekarz może zlecić pobieranie odpowiedniej ilości oliwy stołowej z sokiem ze śliwek do czasu, aż oddawanie stol- ca nie stanie się regularne. Często pomagają też czopki glicerynowe. Czopki należy umieszczać ponad zwieraczem wewnętrznym odbytnicy, na dłu- gość mniej więcej palca wskazującego osoby dorosłej. Czasem potrzebne są dwa lub trzy czopki. Gdy dziecko jest dość duże, Nietrzymanie moczu i stolca 383 może zakładać je samo. Po założeniu mija zwykle okres czasu, wahający się od 20 minut do l godziny, zanim nastąpi wy- próżnienie. Dziecko powinno udać się do łazienki, nawet gdyby miało spędzić tam następnych kilka minut. Gdy znany już bę- dzie okres oczekiwania na wypróżnienie, można będzie zakładać czopki w dowolnym czasie, tak aby wypróżnienie odbyło się w wygodnych warunkach. Nie zaleca się stosowania lewatyw w formie regularnych praktyk, chociaż czasami mogą one okazać się niezbędne. Sto- sowane często zmniejszają zdolności spontanicznego kurczenia się mięśnia zwieracza odbytu. Są na ogół i tak nieefektywne, gdyż większość dzieci z paraplegią nie potrafi zatrzymać wody. Co więcej — częste lewatywy zmniejszają niezależność dziec- ka i jego wiarę w siebie. W pewnych wypadkach lekarz być może uzna za konieczne usunięcie kału palcem (w gumowej rękawiczce posmarowanej wazeliną). W opracowaniu planu wypróżnień lekarz bierze pod uwagę wszystkie poprzednie nawyki dziecka oraz czy jelita opróżniają się bezwiednie od czasu do czasu. Rozpatruje też zagadnienia wygody, jeżeli dziecko wybiera się do szkoły lub do pracy. W nocy jest wprawdzie więcej czasu, ale dziecko może czuć się pewniej, lepiej zabezpieczone przed ryzykiem mimowolnego wy- próżnienia, jeżeli odwiedzi łazienkę rano, przed wyjściem z do- mu. OCHRONNE ŚRODKI l UBRANIA Dziecko, które zdołało wyrobić u siebie automatyczną kon- trolę pęcherza moczowego i jelit, może nie potrzebować spe- cjalnej ochrony, ale mając ją, może czuć się bezpieczniej i swo- bodniej. Ochrona będzie natomiast niezbędna u dziecka, które nie potrafi wyrobić u siebie skutecznej kontroli. l 384 Sprzęt w życiu codziennym Nietrzymanie moczu i stolca 385 Zabezpieczenie chłopców Mali chłopcy w wieku przedszkolnym noszą podkładki absorp- cyjne i nieprzemakalne długie majteczki. Są one chętniej uży- wane niż pieluszki, które sprawiają, że dziecko czuje się jak niemowie. Starsi chłopcy mogą również nosić wkładki czy nie przemakające majtki we wczesnym okresie ćwiczeń pęcherza moczowego albo gdy konieczne jest noszenie ze sobą nocnicz- ka. Nieprzemakalne kalesony powinny mieć zapięcie z przodu, aby można było je nosić pod gorsetem, protezą czy kulami, że- by łatwo, bez zdejmowania, można było zmieniać wkładki. Je- den z wygodniejszych modeli posiada zmienną część z przodu, zapinaną na krzyż w górnej i dolnej swej części, tak że całą tę wkładkę daje się zmieniać. Elastyczne taśmy otaczające talię i udo umocowują odpowiednio całość. Aby uniknąć uchwyce- nia skóry, zamiast zamku błyskawicznego stosuje się zatrza- ski. Ze względu na przepuszczalność powietrza chętniej uży- wany jest nylon i materiały wodoszczelne niż gumowe. Istnieją też gumowe pisuary w dziecinnych rozmiarach, a niektórzy chłopcy w wieku sześciu — siedmiu lat nauczyli się nosić je ze sobą; jednak chłopiec w tym wieku potrzebuje po- mocy podczas używania pisuaru. , Podajemy kilka punktów dotyczących opieki indywidualnej: Okolicę narządów płciowych należy codziennie rano i wieczorem sprawdzać, czy nie pojawiła się wysypka. Nie należy nosić pisuaru, jeżeli wykryje się wysypkę. Codziennie powinno się obejrzeć skórę, czy nie jest podrażniona pod wpływem pasków od pisuaru lub taśm umacniających na udzie. Popudruj skórę, a w miejscu podrażnionym lub zagrożonym przyłóż podkładkę pod taśmę czy ściągacz. Jeżeli widoczne są pęknięcia naskórka, okolicę narządów płciowych należy umyć wodą z mydłem, opłukać, wysuszyć i posypywać pudrem trzykrotnie w ciągu dnia; nie należy też wtedy nosić pisuaru. Pisuaru nie należy nosić w nocy. Małemu dziecku trzeba, być może, przypomnieć, że pisuar poprawia się zawsze na osobności. Należy zwrócić uwagę na odpowiednie dbanie o pisuar. Zanim założy się pisuar, należy wpierw posypać go od wewnątrz pudrem. Pisuar i podtrzymujący woreczek należy natychmiast po zdjęciu prze- płukać zimną wodą. Jeden raz albo dwukrotnie w ciągu dnia pisuar należy rozłożyć i wy- myć w ciepłej wodzie z mydłem oraz lekko wyczyścić szczotką do rąk, usuwając osad. Po dokładnym wypłukaniu należy złożyć poszczególne części pisuaru, a wewnętrzną część wymoczyć przez 15 minut w roz- tworze antyseptycznym. Twój lekarz wskaże ci odpowiedni środek. Po wymoczeniu wewnętrzna część pisuaru powinna być dokładnie wypłukana czystą wodą i w całości powieszona dnem do góry celem wysuszenia. Pisuaru nic należy nigdy trzymać w pobliżu kaloryfera czy ria świetle słonecznym. Prącia nie należy podczas noszenia pisuaru smarować oli- wą ani maścią. Dziecko musi mieć 2 pisuary na zmianę. W nocy można zabezpieczyć dziecko w rozmaity sposób. Nie- którzy chłopcy śpią na brzuchu, używając rodzaju beretu prze- ciwdeszczowego pod narządy płciowe. Pieluszkę z ligniny zwija się i układa wokół wewnątrz beretu, pozostawiając jedynie w środku wąską przestrzeń. Na wałku celuloidowo-bawełnianym luźno umieszcza się delikatna gazę, tak by prącie nie stykało się bezpośrednio z wałkiem. Wałek z ligniny pochłania mocz i mo- że być w ciągu nocy zmieniony. Chłopcy, którym niewygodnie jest spać na brzuchu, będą może woleli założyć luźno na narządy płciowe woreczek plastykowy, wysłany od wewnątrz ligniną, który pochłaniałby mocz. Zabezpieczenie dziewczynek Dziewczęta i kobiety używają zwykle wkładek absorpcyjnych z opaskami higienicznymi oraz nieprzemakalnych majtek celem dodatkowego zabezpieczenia. Jeżeli twoje dziecko używa kuł czy protez, może zastosować z powodzeniem opisany powyżej 25 Wychowanie upośledzonego dziecka 386 Sprzęt w życiu codziennym. dla chłopców rodzaj zabezpieczających majteczek. Jeżeli nie, typ konwencjonalny, z umocowującą taśmą w talii i na udach, będzie zadowalający. Żeńskie narządy moczowo-płciowe nie dają się łatwo zabezpieczyć. Nie przemakającej bielizny i ela- stycznych opasek higienicznych nie należy nosić nocą, gdyż ciągłe ich używanie powoduje podrażnienie skóry. Dziecko mo- że nauczyć się nosić wkładkę absorpcyjną w nocy bez przymo- cowywania jej do elastycznego paska. Majteczki należy zmieniać tak często, jak to jest konieczne. Wkładki absorpcyjne powinno się zmieniać często, jeżeli są mokre. Jeżeli mokrą lub brudną bieliznę wypierze się wkrótce po zdjęciu, można z niej usunąć wszelkie plamy i zapachy. Utrzymanie łóżka w stanie suchym Mokrą lub brudną pościel należy natychmiast zmienić. Szeroki kawałek plastyku włożony pod prześcieradło chroni materac przed zamoczeniem. Kawałek płótna pościelowego szerokości 60 — 90 cm, ale dość długi, by dał się podwinąć z obu stron materaca, można podłożyć pod pośladki dziecka. Podkład ten służy za rodzaj szpitalnego prześcieradła, które łatwo i szybko można zmieniać, bez burzenia całej pościeli. Kwadratowego kształtu materiał plastykowy czy pikowa- ny można umieścić pod pośladkami, aby prześcieradło uchronić przed zmocze- niem. Można je łatwo myć i ponownie używać. Starsze dziecko, które zwykle moczy się raz albo dwa razy w ciągu nocy, mo- że wyrobić w sobie odruch budzenia się i korzystania z basenu. Część dzieci uży- wa w tym celu budzika. Jeżeli ten spo- sób nie daje efektów, dziecko, które bu- dzi się i stwierdza, że ma mokro, po- Nietrzymanie moczu i stolca 387 winno umieć zmienić mokrą wkładkę czy opaskę higieniczną na suchą. UŁATWIENIE ŻYCIA CODZIENNEGO W DOMU Gdy twoje dziecko wraca ze szpitala do domu, zmiana otocze- nia i zwyczajów życia codziennego mogą spowodować zahamo- wanie kontroli czynności pęcherza i jelit. Zjawisko to nie po- winno nikogo dziwić, gdyż na całość tego zagadnienia wpły- wają najrozmaitsze czynniki. W szpitalu lekarze i pielęgniarki bez zażenowania czy przykrości przyjmowali dziecięce niedo- ciągnięcia i błędy. Rozumiejąc dziecięce problemy koncentro- wali się na udzielaniu pomocy podczas ćwiczeń. Tobie trudniej będzie spokojnie podejść do tego zagadnienia i stworzyć atmo- sferę pełnego zrozumienia w zdarzających się dziecku przypad- kach. Jeżeli potrafisz, uwolnij się od ciągłego napięcia psychicz- nego — pomożesz w ten sposób swemu dziecku prędzej wpro- wadzić zalecony program dzienny w życie. Z drugiej strony, nie możesz dopuścić do tego, aby dziecko odniosło wrażenie, że nie interesuje cię zagadnienie jego mocze- nia się. Możesz pokazać mu, że zależy ci na tym, że wiesz, iż i dziecku zależy i że stara się ze wszystkich sił opanować problem moczenia się. Twoja zachęta bardzo się dziecku przyda. Utrzy- manie czystości nie jest jedynie konwenansem towarzyskim; jest podstawową zasadą zdrowia dziecka ze schorzeniem rdzenia kręgowego. Urządzenia pomocnicze w domu Po powrocie dziecka ze szpitala lekarz lub pielęgniarka po- informuje cię, jakie wyposażenie i wyżywienie będzie mu w do- mu potrzebne. Lista obejmuje następujące przedmioty: Nieprzemakalne majteczki, wkładki absorpcyjne, opaski higieniczne, dwa pisuary, plastykowy beret przeciwdeszczowy z wkładem z ligniny lub gazy do używania nocą, basen, czopki, wyposażenie do lewatywy, jeżeli lekarz ją zaleci, miska, strzykawka i roztwór do irygacji, wy- godne krzesło, jeśli konieczne, wózek na kółkach, środki odwadniające. 25* 388 Sprzęt w życiu codziennym Przedmioty, które dziecko używa przebywając w łóżku — basen, zmiany wkładek absorpcyjnych, pieluszki z ligniny, pod- kłady — powinny znajdować się w zasięgu ruchów ręki dziec- ka. Wygodne urządzenie łazienki Łazienkę należy tak urządzić, aby dziecko z łatwością używało sedesu. Może będą mu potrzebne drążki czy poręcze do pod- parcia. Należy je o wiele mocniej zainstalować niż wieszaki na ręczniki i na ogól potrzebna będzie w tym wypadku pomoc hydraulika. Niektóre dzieci potrzebują w łazience wyżej niż zazwyczaj umieszczonego sedesu. Najwygodniejsze byłyby sedesy w for- mie kubła z siedzeniem i metalowymi podpórkami, które dają się odpowiednio podkręcać, uzyskując dodatkowo wysokość dzie- sięciu do piętnastu centymetrów. Podpórki są tak ustawione, że doskonale pasują i opierają się na porcelanowej muszli, a po- kryte są gumą, by nie ześlizgiwały się. Podnoszony sedes w ła- zience ułatwi dziecku przesuwanie się wózka inwalidzkiego. Inną pomocną metodą może okazać się zainstalowanie dłu- giej drewnianej ławki odpowiednio wysokiej i na tyle szerokiej, aby można ją było ustawić nad muszlą klozetową, z wyciętym otworem w tym miejscu. Jeszcze innym udogodnieniem, nie zaj- mującym dodatkowej powierzchni, jest posiadanie osobnej mi- ski klozetowej umieszczonej na rnałym, podnoszonym podwyż- szeniu. Dziecko z paraplegią może potrzebować wyższego i pewniej- szego oparcia, z tyłu i z boków. Zamawiając deskę klozetową dla małego upośledzonego dziecka, należy pamiętać o następu- jących punktach: Rozmiar siedzenia powinien być tak dobrany, aby dziecko mogło swobodnie siedzieć, mając uda i podudzia zgięte co najmniej pod kątem prostym. Wygodna bezpieczna pozycja pomoże bardzo dziecku mającemu trudności w oddawaniu moczu i stolca. Nietrzymanie moczu i stolca 389 Dziecko powinno mieć oparcie dla stóp: zwisające nogi powodują zwiększenie napięcia i uniemożliwiają odprężenie. Siedzenie powinno być mocne i pewne, z mocnym oparciem na plecy i ręce i nie powinno być wywrotne. Dziecko mające osłabione mięśnie tułowia będzie może potrzebowało pasków, umocowań lub wyciętej podpórki, aby bezpiecznie mogło sie- dzieć w toalecie. Siedzenia powinny być łatwe do zmywania, wygodne oraz lekko za- kładające się i zdejmujące z muszli klozetowej. W łazience powinno znaleźć się tyle miejsca, by zmieścił się potrzebny dziecku sprzęt. Płyny i pokarm Jeżeli dziecko nie wypija dostatecznej ilości płynów, spróbuj pobudzić jego pragnienie rozmaitością pociągających wrażeń i odczuć smakowych i barwnych. Ale bądź stanowczy. — to bardzo ważne. Gdy podrośnie, powinno zrozumieć powody, dla których płyny mają tak duże znaczenie w odżywianiu, oraz powinno wziąć na siebie odpowiedzialność za dostateczne na- wadnianie. Możesz obmyśleć wiele sposobów, które pomogą twemu dziecku pamiętać o przyjmowaniu płynów. Może atrak- cyjny budzik albo własny zegarek spełnią tę rolę. Znajdujący się w pobliżu termos napełniony ulubionym napojem może być przy pomnieniem. Regularne, odpowiednio zestawione posiłki ułatwią zachowa- nie regularnych wypróżnień. Dieta została zalecona przez leka- rza z myślą o uchronieniu dziecka przed zaparciami i tyciem, a także o dostarczeniu wymaganej ilości płynów. Poruszanie się i znajdowanie przyjemności w ruchliwych ćwiczeniach i za- bawach umożliwi dziecku uniknięcie nadwagi. Zachęcanie do fizycznej aktywności Prawdopodobnie zajmujący się dzieckiem lekarz i instruktor zlecili mu określone ćwiczenia fizyczne. Jeżeli dziecko jest przy- wiązane do łóżka lub wózka inwalidzkiego, mpżna nakłaniać 390 Polecana lektura je do turlania się, przewracania i zmiany pozycji w łóżku, zmia- ny pozycji w wózku i wypychania go własnymi ruchami ciała co pewien czas. Jeżeli dziecko nie chodzi, ale potrafi stać, moż- na zalecać mu stanie przez krótki okres w określonych odstę- pach czasu. Pozycja wyprostna i aktywność fizyczna pomagają zatrzymać sole mineralne w układzie kostnym i uchronić or- ganizm od powstawania kamieni w pęcherzu moczowym czy nerkach. Ogólnie rzecz biorąc, im większa będzie ruchliwość dziecka, tym większe odniesie sukcesy w kontrolowaniu swych czynności fizjologicznych. Podtrzymywanie dobrego samopoczucia dziecka Sukces w opanowaniu funkcji pęcherza moczowego i jelit może okazać się dla dziecka ważnym czynnikiem, podnoszącym je na duchu. Mając pewność, że potrafi nie moczyć się i być zawsze czyste, będzie czuło się pewniej idąc do szkoły, bawiąc się z in- nymi dziećmi i uczestnicząc w życiu towarzyskim. Gdy pod- rośnie, może planować podjęcie pracy i dzielić zainteresowania ludzi dorosłych. Przypadkowe potknięcia czy kłopoty nie po- winny być traktowane jako bariery nie do przebycia na drodze do normalnego życia. POLECANA LEKTURA Bardadin T.: Wady słuchu i mowy są uleczalne. PZWL, Warszawa 1960. Blicharski J: Opieka nad przewlekle chorym. PZWL, Warszawa 1964. Damie N. G.: O urazowości wśród dzieci i sposobach jej zwalczania. PZWL, Warszawa 1953. Dąbrowski K.: Spoleczno-wychowawcza psychiatria dziecięca. PZWS, Warszawa 1964. D ega W. (pod red.) : Ortopedia i rehabilitacja. PZWL, Warszawa 1968. Demel M., Mullar M.: Trzymaj się prosto —• o gimnastyce korekcyjnej. PZWL, Warstwa 1967. . Doroszewska. J.: Terapia 'wychowawcza. Zakład im. Ossolińskich, wyd. ''PAN, 1957. Polecana lektura \ Góralówna M: Co robić? Moje dziecko nie słyszy! PZWL, Warszawa 1962. Góralówna M., Domańska A.: Dziecko niedosłyszące w rodzinie. PZWL, Warszawa 1966. Grochmal St.: Opieka domowa nad chorym po udarze mózgu. PZWL, Warszawa 1966. Grzegorzewska M.: Wybór pism. PWN, Warszawa 1964. Han-Ilgiewicz N.: Więź rodzinna w aspekcie pedagogiki specjalnej. PWN, 1966. Han-Ilgiewicz N.: Społeczne wychowanie rodziców w ramach wychowania rewalidacyjnego ich dzieci. Szkoła Specjalna, 1966 nr 2. Han-Ilgiewicz N.: Trudności wychowawcze i ich tło psychiczne. PZWS, Warszawa 1961. Hulek A.: Teoria i praktyka rehabilitacji inwalidów (analiza jej procesu w aspekcie fizycznym, psychicznym, społecznym i zawodowym). PZWL, Warszawa 1969. Hulek A.: Społeczna i zawodowa rehabilitacja inwalidów w zakładach pra- cy i radach narodowych. PZWL, Warszawa 1970 (w druku). Jeżewska E.: Opieka domowa nad chorym z objawami neurologicznymi i psychicznymi. PZWL, Warszawa 1965. Kossakowski J.: Wady i ułomności wrodzone u dziecka. PZWL, Warszawa 1964. Krzeska L: Wyprawa po zdrowie. PZWL, Warszawa 1966. Lewenfisz W., Wojnarowska T.: O dziecku chorym na serce. PZWL, War- szawa 1968. Nadolski Z., Stachowski H.: Kalectwo i co dalej. PZWL, Warszawa 1965. Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem: Problemy społeczne w medycy- nie rehabilitacyjnej. Poznań 1965. S pionek H.: Rozwój i wychowanie dziecka w drugim i trzecim roku życia. PZWL, Warszawa 1957. Sztaba R.: O chorobach kości i stawów u dzieci. PZWL, Warszawa 1955. Szelożyńska K., Jankowiak E., Pienkawa K.: O postępowaniu z dzieckiem kalekim. PZWL, Warszawa 1965. Szymańska Z.: Czy są dzieci nerwowe? PZWL, Warszawa 1955. Szymańska Z.: Psychiatria wieku dziecięcego i młodzieńczego. PZWL, Warszawa 1967. Wright B.: Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa. PWN, 1965. 390