WYBRANE ZAGADNIENIA Z PEDAGOGIKI SPECJALNEJ Praca zbiorowa pod redakcj� Ewy Tomasik Wy�sza Szko�a Pedagogiki Specjalnej im. Marii Grzegorzewskiej Warszawa 1997 Spis tre�ci WST�P ............................................................ 5 EWA TOMASIK, Przegl�d wsp�czesnych problem�w pedagogiki specjalnej ............ 7 EWA TOMASIK, Problematyka Ideologiczna i deontologiczna w pedagogice specjalnej .... 12 WOJCIECH GASIK, Sytuacja os�b niepe�nosprawnych w polskich unormowaniach prawnych 24 BERNADETA SZCZUPA�, Dzia�alno�� organizacji spo�ecznych na rzecz os�b niepe�nosprawnych (wybrane przyk�ady) ......................................... 38 EWA CYBULSKA, Problematyka upo�ledze� sprz�onych ........................ 49 EL�BIETA DOMARECKA-MALINOWSKA, Rodzina dziecka niepe�nosprawnego ....... 68 EWA TOMASIK, Biblioterapia jako jedna z metod pedagogiki specjalnej .............. 81 EWA TOMASIK, Rewalidacyjne znaczenie wsp�lnot integracyjnych .................. 90 EWA �ABCZY�SKA, Sieroctwo spo�eczne jako problem pedagogiki specjalnej ......... 99 ANEKSY Aneks l. Deklaracja Praw Dziecka, uchwalona jednomy�lnie przez Zgromadzenie Og�lne Narod�w Zjednoczonych w dniu 20 listopada 1959 roku ..................... 107 Aneks 2. Deklaracja Praw Os�b Niepe�nosprawnych. Rewolucja Og�lna Zgromadzenia ONZ z dnia 9 grudnia 1975 r. 3447 (XXX) .............................. 110 Aneks 3. Deklaracja Praw Os�b Upo�ledzonych Umys�owo. Rezolucja 2856 (XXVI) przyj�ta przez Zgromadzenie Og�lne Narod�w Zjednoczonych w dniu 20 grudnia 1971 roku ..................................................... 113 Aneks 4. Konwencja o Prawach Dziecka, przyj�ta przez Zgromadzenie Og�lne Narod�w Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r. ................................ 115 Aneks 5. Dokument Stolicy Apostolskiej na Mi�dzynarodowy Rok Os�b Upo�ledzonych . 117 Aneks 6. Karta Wiary i �wiat�a ......................................... 126 Aneks 7. Organizacja Narod�w Zjednoczonych. Podstawowe zasady dotycz�ce wyr�wnania mo�liwo�ci rozwojowych dla os�b niepe�nosprawnych, przyj�te przez Og�lne Zgromadzenie Narod�w Zjednoczonych na Sesji 48 w dn. 20.12. 1993 (Rezolucja 48/96).. 138 WST�P Ksi��ka, kt�r� oddajemy do r�k Czytelnik�w, nie aspiruje do tego, aby stanowi� pe�ne kompendium wiedzy na temat pedagogiki specjalnej. Jej g��wnym celem jest uzupe�nienie tej wiedzy, jaka zawarta jest w klasycznych ju� dzi� opracowaniach J. Doroszewskiej, O. Lipkowskiego, Z. S�kowskiej i A. Hulka. Od czasu powstania tych prac wiele si� zmieni�o zar�wno w terminologii, przepisach prawnych, jak i w konkretnych rozwi�zaniach organizacyjnych w zakresie pedagogiki specjalnej. W Pracowni Podstaw Pedagogiki Specjalnej WSPS od wielu lat realizowany jest przedmiot "pedagogika specjalna", daj�cy og�lne podstawy do podejmowania szczeg�owych studi�w w zakresie subdyscyplin pedagogiki specjalnej i metodyk zwi�zanych z r�nymi poziomami i potrzebami tych dzia��w. Realizuj�c przedmiot, staramy si� nie tylko ukaza� wsp�lne pod�o�e i zakresy tych dzia��w, ale tak�e podkre�la� aktualne relacje mi�dzy nimi (przenikanie tre�ci), mo�liwo�ci wsp�pracy, zw�aszcza w dziedzinie upo�ledze� sprz�onych. Wa�nym elementem jest po�o�enie nacisku na sprawy deontologii i etyki zawodowej pedagoga specjalnego, kt�re s� wsp�lne dla wszystkich dzia��w. Pewne d��enia wsp�czesnego �wiata nastawione s� na komercyjnie poj�t� "sprawno�� i sukces" (Jean Yanier: "Wsp�lnota", Krak�w 1985), co spycha niepe�nosprawnych na margines �ycia. Ka�e to pedagogowi specjalnemu sta� si� rzecznikiem i obro�c� podstawowych praw os�b niepe�nosprawnych. Wi��e si� z tym tak�e potrzeba pog��bienia i opracowania na nowo problematyki teleologicznej, gdy� pewne nowe zjawiska wsp�czesno�ci (np. problemy transplantologii, d��enie do legalizacji eutanazji) nie by�y szerzej uwzgl�dniane w dotychczasowych podr�cznikach. Oczywi�cie, zdajemy sobie spraw�, �e ta bogata problematyka nie znajdzie pe�nego rozwini�cia w skrypcie, przeznaczonym g��wnie dla student�w, ale powinna tu by� zasygnalizowana, przedstawiona w postaci przynajmniej pewnych tez do dalszego przemy�lenia i przestudiowania w zaproponowanej literaturze. Bardzo wa�nym uzupe�nieniem niniejszego opracowania s� materia�y dokumen-tame zamieszczone w aneksie. Pozwol� one pog��bi� wiedz� na temat nowych tendencji w pedagogice specjalnej. Niekt�re procesy spo�eczne wp�ywaj� na powstawanie nowych potrzeb w zalesi� pedagogiki specjalnej. Tak jest ze wzrostem zjawiska sieroctwa spo�ecz-^go, kt�re zaczyna by� zar�wno wa�nym problemem pedagogiki specjalnej (.zw�aszcza resocjalizacji - ze wzgl�du na swoje spo�eczne konsekwencje), jak 6z rozpowszechnia si� w plac�wkach kszta�cenia specjalnego. Wyj�tkow� dynamik� nacechowane s� niekt�re formy pozaprofesjonalnej opieki nad osobami niepe�nosprawnymi. Powstaje wiele r�nych wsp�lnot integracyjnych i grup samopomocowych, na kt�re profesjonali�ci nie maj� �adnego wp�ywu. Nieuwzgl�dnianie tych zjawisk w charakterystyce systemu by�oby powa�nym b��dem (w Polsce w 1994 r. dzia�a�o przesz�o 160 wsp�lnot "Wiary i �wiat�a"). Potrzebna jest nie tylko wiedza, ale i �cis�a wsp�praca z tego typu ruchami. Wy�aniaj� si� tak�e problemy praktyczne, wynikaj�ce z nowych potrzeb spo�ecznych, jak na przyk�ad konieczno�� w��czenia problematyki wczesnej interwencji (��cznie z opiek� prenataln�, leczeniem zespo�u Downa w �onie matki), andragogiki, gerontogogiki itp. Potrzebne jest r�wnie� ukazanie nowych form edukacyjnych, wykraczaj�cych poza zakres szko�y specjalnej. Ostatnie lata przynosz� liczne nowelizacje prawne, powstaj� nowe formy kszta�cenia integracyjnego. Na tym polu panuje du�e zamieszanie - mass media, niedok�adnie fachowo poinformowane, wprowadzaj� w b��d opini� publiczn�, co sprzyja nieraz tworzeniu si� form pozornie tylko realizuj�cych zadania rewalidacyjne. Studenci �atwo ulegaj� takim wp�ywom, st�d potrzeba szybkiego uporz�dkowania tej nowej problematyki z punktu widzenia profesjonalnej pedagogiki specjalnej. R�wnie� dynamicznie rozwijaj� si� metodyki poszczeg�lnych dzia��w. Pedagogika specjalna "og�lna" ma za zadanie informowanie o tych nowo�ciach, zw�aszcza je�eli mog� by� one przystosowane do potrzeb innych metodyk. Tak dzieje si� na przyk�ad z metod� biblioterapii, kt�ra, zrodzona w szpitalnictwie psychiatrycznym, daje si� dzi� z powodzeniem stosowa� w pozosta�ych dzia�ach rewalidacji i resocjalizacji. Artyku�y zosta�y uzupe�nione now� bibliografi�, z zachowaniem najwarto�ciowszych i nadal aktualnych pozycji dawniejszych. Skrypt przeznaczony b�dzie g��wnie - jako pomoc dydaktyczna - dla student�w (WSPS, a tak�e wy�szych szk� pedagogicznych, wydzia��w pedagogicznych uniwersytet�w, kolegi�w nauczycielskich itp.), kt�rzy w swoim planie studi�w maj� przedmiot "pedagogika specjalna". Innymi adresatami skryptu b�d� nauczyciele szkolnictwa publicznego, kt�rzy w swojej pracy coraz cz�ciej stykaj� si� z dzie�mi niepe�nosprawnymi. Zak�adamy, �e znajd� tu potrzebn� pomoc i wskaz�wki tak�e rodzice os�b niepe�nosprawnych i inni nieprofesjonali�ci zaanga�owani w organizowanie r�nych form pomocy dzieciom, m�odzie�y i doros�ym niepe�nosprawnym. Ewa Tomasik EWA TOMASIK PRZEGL�D WSPӣCZESNYCH PROBLEM�W PEDAGOGIKI SPECJALNEJ Populacja Os�b niepe�nosprawnych wzrasta wraz z rozwojem cywilizacji. Wp�ywa na to zar�wno coraz wi�ksze zagro�enie katastrof� ekologiczn�, kt�rej skutkiem jest post�puj�ca degradacja �rodowiska naturalnego cz�owieka, jak i - paradoksalnie - dynamiczny rozw�j nauki i techniki, w tym nawet medycyny, kt�ra, ratuj�c �ycie, nie zawsze potrafi uratowa� zdrowie psychiczne i fizyczne cz�owieka. St�d przed pedagogiem specjalnym otwieraj� si� coraz to szersze perspektywy pracy, ju� nie tylko - jak dawniej - na rzecz dzieci i m�odzie�y, ale tak�e obejmuj�ce swoim zasi�giem coraz to wi�ksze grupy os�b niepe�nosprawnych, a nawet zagro�onych niepe�nosprawno�ci�. Musi si� wi�c pedagogika specjalna ci�gle rozwija�, zajmowa� rewalidacj� (w najszerszym znaczeniu tego poj�cia, obejmuj�cym tak�e resocjalizacj�, rehabilitacj� itp.) grup os�b z nowymi potrzebami, kt�re stawiaj� przed pedagogiem specjalnym nowe wyzwania. Dlatego te� istnieje ogromna potrzeba sta�ego odkrywania nie znanych dot�d potrzeb os�b niepe�nosprawnych oraz dr�g coraz szerszego i skuteczniejszego ich zaspokajania. W artykule tym chcia�abym zarysowa� pewne wyst�puj�ce we wsp�czesnym �wiecie tendencje, kt�re powinny by� uwzgl�dnione w pracy � osobami niepe�nosprawnymi. Przegl�daj�c - nawet pobie�nie - literatur� przedmiotu (por. np.: S�kowska 1990, Pa�czyk 1995), spotykamy si� z ogromn� liczb� r�nych poj��, dotycz�cych w zasadzie tych samych przedmiot�w. Z ca�� pewno�ci� nie s�u�y naukowej precyzji pedagogiki specjalnej, je�eli nawet sam jej podmiot - osoba niepe�nosprawna - nazywany jest tak rozmaicie. W literaturze spotykamy takie terminy, jak: osoba upo�ledzona, odchylona od normy, niepe�nosprawna, niesprawna, specjalnej troski, sprawna "inaczej", ze specjalnymi potrzebami, z zaburzeniami w rozwoju, ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, inwalida, osoba aleka itp. Podobna r�norodno�� i zmienno�� dotyczy poszczeg�lnych dzia��w Pedagogiki specjalnej, co �atwo mo�na prze�ledzi� na przyk�adzie surdopedago-o l. gdzie obok poj��: g�uchy, niedos�ysz�cy, wyst�puj� poj�cia: nies�ysz�cy, 8 z uszkodzonym s�uchem, s�abos�ysz�cy, inwalida s�uchu, zagro�ony kalectwem g�uchoty itp. Mo�na przewidywa�, �e owa zmienno�� zawsze b�dzie obecna w pedagogice specjalnej, poniewa� s�owo, nazywaj�c okre�lon� rzeczywisto��, mo�e rani�, pi�tnowa�, naznacza� spo�ecznie. Dlatego te� ludzie maj� tendencje do uciekania przed pi�tnuj�cymi nazwami (lub, niestety, do �wiadomego ich u�ywania w spos�b agresywny), kt�re przecie� nie od pocz�tku musia�y mie� takie znaczenie. Na przyk�ad, niedawno jeszcze funkcjonuj�ce okre�lenie "�lepy", dzi� ju� jest odbierane jako pejoratywne w �rodowisku os�b niewidomych (niewidz�cych, inwalid�w wzroku itp.). Czasem dotyczy to pozornie nie znacz�cych niuans�w j�zykowych. Na przyk�ad, w �rodowiskach zwi�zanych ze wsp�lnotami "Wiary i �wiat�a" u�ywa si� okre�lenia "osoba z upo�ledzeniem umys�owym", a nie "osoba upo�ledzona umys�owo". Chce si� w ten spos�b zaakcentowa� "nieatrybutywno��" tego okre�lenia, niewielk� jego wag� na tle tego, i� ka�dy cz�owiek stanowi niezmierzon� warto�� jako osoba, kt�rej przynale�y ogromna godno�� dziecka Bo�ego (zasada personalizacji). Pedagog specjalny musi mie� dobre wyczucie tych spraw, rozumie� tendencje leksykalne w rozwoju poj��, dotycz�cych przecie� zawsze trudnej dla cz�owieka (zw�aszcza zainteresowanego) problematyki. Zasada "nie rani� s�owem" winna by� w��czona do kodeksu deontplogii pedagoga specjalnego, kt�ry nie tylko sam ma tej zasady przestrzega�, ale i dba� o to, aby jego bli�sze i dalsze �rodowisko (w tym media) zasad� t� rozumia�o i akceptowa�o. Jest to bowiem jeden z wa�nych czynnik�w warunkuj�cych miejsce cz�owieka niepe�nosprawnego w spo�ecze�stwie, a Obuchowska (1990) w��cza t� problematyk� w "paradygmat antystygmatyzacyjny". Dzisiejsza pedagogika specjalna - mimo niew�tpliwych osi�gni�� na polu integracji spo�ecznej os�b niepe�nosprawnych - ci�gle jeszcze nie znajduje dostatecznych uzasadnie� w dziedzinie antropologii filozoficznej. Problemy teologii i deontologii, tak �ci�le ze sob� zwi�zane, rzadko bywaj� odr�bnie rozwa�ane, cho� odniesienia do tej problematyki cz�ste s� w pracach wsp�czesnych pedagog�w specjalnych. Brakuje ci�gle jednak pog��bionych prac z zakresu filozofii i etyki, kt�re mog�yby stanowi� okre�lon� pomoc dla obrony os�b niepe�nosprawnych przed niekt�rymi gro�nymi dla nich tendencjami we wsp�czesnym �wiecie. Przyk�adem takiej tendencji spychania problem�w os�b niepe�nosprawnych na margines wa�nych spraw spo�ecznych mog� by� dyskusje (a nawet pr�by regulacji prawnych) nad wy��czeniem os�b niepe�nosprawnych z obowi�zku szkolnego. Wida� tu pomijanie owych podstaw antropologicznych (rozumienie osoby niepe�nosprawnej jako osoby pe�noprawnej - zasada personalizacji), a co si� z tym wi��e, traktowanie os�b niepe�nosprawnych jako os�b gorszej kategorii, kt�rym nie nale�y si� takie samo traktowanie jak pozosta�ym obywatelom. St�d potrzeba g��bszego zaj�cia si� t� problematyk� w dobie nowych tendencji cywilizacyjnych, w kt�rych - wbrew pozorom - niepe�no sprawno�� nie daje si� pogodzi� z d��eniem do sukcesu, podnoszeniem za wszelk� cen� .Jako�ci �ycia", z negowaniem cierpienia i �mierci. Na tym tle obecna od dawna w pedagogice specjalnej tendencja do integracji, a co za tym idzie - do normalizacji, nie zawsze jest w spos�b g��bszy realizowana. Mimo ewidentnych osi�gni�� w tej dziedzinie, obserwuje si� wiele dzia�a� pozornych, jak na przyk�ad tworzenie plac�wek integracyjnych bez odpowiedniego przygotowania spo�ecznego - przedszkoli integracyjnych, z kt�rych rodzice dzieci tzw. normalnych, niedostatecznie, jak wida�, przygotowani, zabieraj� dzieci do innych przedszkoli. Akcentowanie spraw drugorz�dnych (jak np. likwidacja barier architektonicznych) przed pierwszorz�dnymi (likwidacja barier psychospo�ecznych) niejednokrotnie prowadzi do op�akanych, anty integracyjnych skutk�w. Warto tu jeszcze raz podkre�li� owe zwi�zki proces�w makro- i mikrospo�ecz-nych, kt�re, niestety, rzadko s� dostrzegane przez teoretyk�w i praktyk�w pedagogiki specjalnej. Przyzwolenie na dyskryminacj� w jednej dziedzinie mo�e za sob� poci�ga� dyskryminacj� w dziedzinach cz�sto bardzo odleg�ych, tak si� dzieje np. z w��czeniem niepe�nosprawno�ci jako wskaza� do aborcji, co w razie niepoddania si� temu prawu (lub przeoczenia go) skutkuje obarczeniem matki (rodzic�w) wy��czn� "win�" (od niej bowiem zale�a�o "skazanie" na �ycie). W tym poszerzonym my�leniu - jeszcze raz trzeba to podkre�li� - potrzebna jest pedagogice specjalnej wsp�praca z innymi dyscyplinami naukowymi (por. S�kowska 1990). Owa wsp�praca, szczeg�lnie z medycyn�, jest nieodzowna w rozszerzaniu zakresu pedagogiki specjalnej na wczesne okresy �ycia cz�owieka. Medycyna prenatalna pozwala na zapobieganie wyst�pieniu licznych schorze� i odchyle� w rozwoju dziecka przez ochron� zdrowia kobiety ci�arnej. Mo�liwe s� (tak�e w Polsce) zabiegi dokonywane w �onie matki, a maj�ce na celu leczenie zespo�u Downa. Tendencja do obejmowania wczesn� interwencj� dziecka zagro�onego upo�ledzeniem lub upo�ledzonego jest wi�c tendencj� do wzmagania skuteczno�ci rewalidacji (resocjalizacji). Wczesna interwencja ma olbrzymie znaczenie dla profilaktyki, kt�ra na gruncie pedagogiki specjalnej traktowana jest jako dzia�anie znacznie lepsze - tak�e od strony prakseologii - od wszelkich dzia�a� naprawczych. Tu nade wszystko na uwag� zas�uguje oszcz�dzanie cz�owiekowi cierpienia, wynikaj�cego z jego niepe�nosprawno�ci. Ten humanitarny aspekt profilaktyki nigdy nie powinien by� pomijany, istniej� bowiem tendencje, a�eby strzec, na przyk�ad, ludzi przed bandyt� czy z�odziejem. Zgodzimy si� jednak, �e bardziej skuteczn� profilaktyk� b�dzie, je�li bandyta czy z�odziej zostanie powstrzymany przed wykolejeniem, prowadz�cym go do bandytyzmu czy z�odziejstwa. Element czasu dzia�ania profilaktycznego jest niezwykle istotny i trzeba zd��y� z naszym dzia�aniem przed wyst�pieniem zmian trudnych do odwr�cenia, st�d i tu, niekoniecznie do ma�ych dzieci, mo�emy m�wi� o wczesnej interwencji. Zakres pedagogiki specjalnej ju� dawno przekroczy� ramy szko�y specjalnej (Por. Lipkowski 1984). Warto jednak, id�c za chronologi�, odnie�� si� do r�- 10 nych dzia�a� w dziedzinie opieki nast�pczej. Najbardziej ewidentne korzy�ci wynikaj� z opieki nast�pczej w resocjalizacji, gdzie jest ona cz�sto warunkiem koniecznym utrzymania skuteczno�ci resocjalizacji (opieka postpenitencjarna; por. Pytka 1991). W innych dzia�aniach pedagogiki specjalnej tak�e wyst�puje potrzeba opieki nast�pczej. Dzieje si� tak szczeg�lnie w oligofrenopedagogice, gdzie podkre�la si� problem zorganizowania dalszego �ycia (czasem pracy) absolwentom szk� specjalnych dla upo�ledzonych umys�owo w stopniu umiarko- ; wanym i znacznym. W nowej sytuacji prawnej i ekonomicznej kraju urasta to do | problemu najwy�szej wagi (por. Marcinkowska 1995). j Opieka nast�pcza bardzo cz�sto dotyczy os�b doros�ych. St�d potrzeba zna- | jomo�ci andragogiki specjalnej. Andragogik� zreszt� odnosi si� nie tylko do | opieki nast�pczej, ale tak�e do rehabilitacji spo�ecznej i zawodowej. Niepe�ne- ' sprawno�� nie zawsze wyst�puje od urodzenia, dzieci�stwa czy m�odo�ci. Mo�e : ona dotkn�� cz�owieka w ka�dym okresie jego �ycia. S�owem, zakres pedagogiki specjalnej rozszerza si� na osoby doros�e, a nawet starsze (w podesz�ym wieku). T� ostatni� dziedzin� zajmuje si� gerontopedagogika specjalna. Cz�owiek bowiem - cz�sto zdrowy przez ca�e �ycie - "dojrzewa" niejako do wt�rnej niepe�nosprawno�ci, kt�rej przyczyn� bywa nierzadko zu�ywanie si� narz�d�w w spos�b naturalny (niedos�uch, niedowidzenie, niesprawno�� ruchowa) b�d� choroby wyst�puj�ce stosunkowo cz�ciej w tym okresie �ycia. Ostatnio, w zwi�zku ze starzeniem si� spo�ecze�stwa, coraz cz�ciej potrzebna jest osobom starszym specjalna pomoc pedagogiczna. Problem opieki hospicyjnej, paliatywnej, terminalnej to nie tylko problem gerontopedagogiki. Tworzone s� ostatnio bardzo dynamicznie hospicja dla os�b w stanie terminalnym (umieraj�cych). Powstaj� tak�e hospicja dla dzieci. Opieka paliatywna (por, Kosakowski 1994) coraz cz�ciej staje si� przedmiotem docieka� interdyscyplinarnych1. W zakres �rodk�w rewalidacji i resocjalizacji wprowadzane jest w coraz szerszym zakresie wychowanie religijne (por. Lausch 1987, Flacha 1995, Tomasik 1993). Na potrzeb� uwzgl�dnienia tre�ci religijnych w rewalidacji zwraca�a ju� dawniej uwag� J, Doroszewska (1989). Na szczeg�lne podkre�lenie zas�uguje coraz cz�stsze obejmowanie opiek� re- walidacyjn� i resocjalizacyjn� sierot spo�ecznych. Zjawisko to narasta w Polsce w zwi�zku z kryzysem rodziny (a zw�aszcza macierzy�stwa). W domach dziecka i plac�wkach opieku�czo-wychowawczych (w tym tak�e specjalnych) coraz wi�kszy procent stanowi� sieroty spo�eczne, kt�rych rodzice nie opiekuj� si� nimi, a tak�e nie zapewniaj� im odpowiedniego kontaktu. Sytuacja sierot spo�ecznych, a zw�aszcza niezaspokojenie ich potrzeb emocjonalno-poznawczych, prowadzi do rozlicznych zaburze� rozwojowych. Dlatego te� coraz cz�ciej osoby te wymagaj� interwencji pedagoga specjalnego. Na tym tle zarysowuje si� 1 Por. III konferencja "Ulga w cierpieniu", zorganizowana w Cz�stochowie w pa�dzierniku 1994 r. przez �l�sk� Akademi� Medyczn�, w kt�rej obok s�u�b medycznych brali udzia� pedagodzy, psychologowie, duchowni. 11 / problem rodziny dziecka niepe�nosprawnego. Bywa ona zar�wno �r�d�em dodatkowych zaburze� (rodzina niewydolna pedagogicznie), jak i miejscem wa�nych inicjatyw pedagogicznych. Liczne dzia�ania pozaprofesjonalne wychodz� w�a�nie od rodzic�w, kt�rzy s� przecie� najbardziej motywowani do pomocy swym niepe�nosprawnym dzieciom. W "przej�ciu" od rodziny problemowej do rodziny rewaliduj�cej swoje dziecko s�u�y fachow� pomoc� pedagog specjalny. Odr�bnym, tak�e narastaj�cym problemem jest sprawa upo�ledze� sprz�onych. Dziedzina ta jest jeszcze w Polsce traktowana eksperymentalnie. Tworzy si� tu i �wdzie plac�wki zajmuj�ce si� dzie�mi podw�jnie lub wielorako poszkodowanymi, ale ci�gle brakuje systematycznych bada� nad t� trudn� problematyk�. W fazie eksperymentu jest te� polsko-holenderska wsp�praca przy kszta�ceniu specjalist�w w tej dziedzinie, podj�ta przez WSPS. Charakterystyczne dla rozwoju wsp�czesnej pedagogiki specjalnej s� dzia�ania pozaprofesjonalne. Nabieraj� one coraz wi�kszego rozmachu, tote� pedagogika specjalna profesjonalna nie mo�e ich nie dostrzega�, zw�aszcza �e na gruncie tych spontanicznych dzia�a� rodzi si� wiele ciekawych pomys��w i inicjatyw tw�rczych (por. wsp�lnoty bytowania i �wi�towania). BIBLIOGRAFIA Doroszewska, J. (1989). Pedagogika specjalna, 1.1, II. Wroc�aw: Ossolineum. Kosakowski, Cz. (1994). Wybrane problemy, pedagogiki specjalnej i rewalidacji os�b niepe�nosprawnych. W: Prawo rfo czytania. Toru�:, Fundacja literatury "�atwej w czytaniu". Lausch, K. (1987). Teoretyczne podstawy katechizacji os�b g��biej upo�ledzonych umys�owo. War-szawa: ATK. Lipkowski, O. (1984). Pedagogika specjalna we wsp�czesnym spo�ecze�stwie. W: Materia�y sesji naukowej po�wi�conej 60-leciu WSPS. Red. E. Tomasik. Warszawa: WSPS. Marcinkowska, B. (1995). Problemy wyst�puj�ce w kszta�ceniu os�b g��biej upo�ledzonych umys�owo. W: Kszta�cenie specjalne w nowej sytuacji prawnej i ekonomicznej. Red. J. Pa�czyk. Warszawa: WSPS. Obuchowska, I. (1990). Obecne i nieobecne paradygmaty w pedagogice specjalnej. W: Teoria i praktyka pedagogiki specjalnej. Red. Z. S�kowska. Warszawa: PAN. Pa�czyk, J. (red.). (1995). Kszta�cenie specjalne w nowej sytuacji prawnej i ekonomicznej. Warszawa: WSPS. Flacha, J. (1995). Ku pe�nej rewalidacji os�b niewidz�cych. W: Kszta�cenie specjalne w nowej sytuacji prawnej i ekonomicznej. Red. J. Pa�czyk. Warszawa: WSPS. �y tka, L. (1991). Pedagogika resocjalizacyjna. Wybrane zagadnienia teoretyczne i metodyczne. Warszawa: WSPS. S�kowska, Z. (red.). (1990). Teoria i praktyka pedagogiki specjalnej. Warszawa: PAN. lomasik, E. (1993). "Domy Przymierza" jako wsp�czesna forma resocjalizacji. W: Szkol� Specjalna, 3. ^nier, �. (1985). Wsp�lnota. Krak�w: Michalineum.EWA TOMASIKPROBLEMATYKA TELEOLOGICZNA I DEONTOLOGICZNA W PEDAGOGICE SPECJALNEJ W ka�dym dzia�aniu ludzkim nastawienie na cel przes�dza o sensowno�ci, racjonalno�ci tego dzia�ania, zw�aszcza je�eli �w cel da si� uplasowa� po stronie dobra (Murawski 1991, Rudnia�ski 1985). Dlatego problematyka teleologiczna (nauka o celach) stanowi jedn� z podstawowych dziedzin nauki o wychowaniu. Nie mo�na sobie wyobrazi� dzia�ania pedagogicznego bez nastawienia na dobry cel, czyli ka�de wychowanie musi by� uwik�ane w aksjologi�, cho� nie wszystkie systemy aksjologiczne s� ze sob� zgodne (Tatarkiewicz 1988). Wida� wi�c, jak bardzo teleologia pedagogiczna zale�y od koncepcji filozofii antropologicznej, kt�r� uznaje. Przyjmujemy, i� cz�owiek jako podmiot wychowania, maj�cy wolno�� stano- ; wienia o sobie, zmierza ku wybranym przez siebie warto�ciom. Pedagog wspiera go na tej drodze, pomaga w rozwoju i d��eniu do celu. Powinno�ci pedagoga | opisuje deontologia. I tu, podobnie jak w teleologii, wszystko zale�y od filozo- j ficznej koncepcji cz�owieka, a wi�c i od systemu warto�ci, jaki si� przyjmuje. W licznych niedawnych opracowaniach spotka� mo�na inne uj�cie tej pr�bie- � matyki. Warto�ci s� "z g�ry przyj�te, a raczej narzucone przez obowi�zuj�c� ideologi� spo�eczn�, z kt�rej s� wyprowadzane. Ta za� teleologia lokowana jest ju� poza pedagogik�, nie nale�y do jej zakresu przedmiotowego" - tak charakteryzuje podej�cie H. Muszy�skiego W. Kaczy�ska (1992, s. 218). A sam Muszy�ski (1971, s. 151-152) ujmuje swoj� tez� nast�puj�co: "Zadanie teleologii wychowania polega na wyprowadzaniu z ideologii, w powi�zaniu z kt�r� budowany jest ca�y system pedagogiki, idea�u wychowawczego, a nast�pnie na ustanawianiu na podstawie szeregu przes�anek szczeg�owych cel�w wychowania". Wi���c pedagogik� z ideologi� i polityk�, d��y autor do "jednego optymalnego idea�u cz�owieka" (tam�e, s. 147). Wychowanek jest, wed�ug niego, "przedmiotem zabieg�w wychowawczych, a ich efekty okre�la si� g��wnie w kategoriach wywo�anych trwa�ych zmian osobowo�ciowych" (tam�e, s. 128). Uj�cis Muszy�skiego krytykuje J. Rudnia�ski (1981), gdy� uznaje je za instrumentalo6 i manipulacyjne, a tak�e W. Kaczy�ska (1992, s. 229, a zw�aszcza s. 236), dla kt�rej jest to "technologiczno-manipulatorska pedagogika oficjalna". Kaczy�ska / l'3 (tam�e, s. 259) pisze: "Im bardziej cz�owiek jest naprawd� cz�owiekiem, tym bardziej nie mo�e on drugiego cz�owieka traktowa� jako narz�dzie". Nurt humanistyczny w psychologii nawi�zuje do filozofii podmiotu (fenomenologii, egzystencjalizmu, personalizmu). "W jej programie podstawowym, uj�tym w pi�ciu �tezach-postulatach� (cz�owiek jest osob� - bytem unikalnym; istot� cz�owieka jest ludzki kontekst, bycie w zwi�zku z innymi; jest samo�wiadomy; ma mo�liwo�� wyboru, co jest dane w do�wiadczeniu; jest bytem intencjonalnym, celowo�ciowym) zawarte s� przekonania filozoficzne - przedza�o�enia (oczywi�cie opozycyjne wobec wizji cz�owieka zdeterminowanego, bez wolnej woli, bez podmiotowo�ci, prostego i nieskomplikowanego, wizji, jaka wy�ania si� u podstaw behawioryzmu..." (Kaczy�ska 1992, s. 307). Ju� z tej kr�tkiej charakterystyki wida�, �e w tym uj�ciu cz�owiek nie mo�e by� indoktrynowany lub traktowany instrumentalnie. St�d w dalszych rozwa�aniach problematyki teleologicznej i de-ontologicznej w pedagogice specjalnej przyjm� personali styczny punkt widzenia, tym bardziej, i� wydaje si� on szczeg�lnie po��dany przez podmioty pedagogiki specjalnej, kt�rymi s� osoby niepe�nosprawne. Mo�na wykaza�, i� to podej�cie nadaje najwi�ksz� warto�� (godno��) osobie niepe�nosprawnej, ratuj�c j� przed instrumentalnym traktowaniem, kt�re zawsze jest niepo��dane dla ka�dego cz�owieka, ale dla cz�owieka niepe�nosprawnego jest szczeg�lnie gro�ne. B�dzie o tym mowa w dalszej cz�ci artyku�u. Jak ju� wspomnia�am, problematyka teleologiczna nie mo�e by� rozpatrywana bez przyj�cia okre�lonej koncepcji antropologii filozoficznej, kt�ra stawia pytanie o to, kim jest cz�owiek, jaki jest sens jego bytu. Zwracaj� na to uwag� liczni pedagodzy specjalni (Cz. Czap�w, J. Doroszewska, M. Grzegorzewska, O. Lipkow-ski, a ostatnio tak�e H. Borzyszkowska, W. Kaczy�ska, L. Pytka, Z. S�kowska). Problematyka teleologiczna i deontologiczna jest szczeg�lnie wa�na obecnie, w dobie wielkich spor�w cywilizacyjnych w podej�ciu do choroby, �ycia, �mierci, p�ci, rozwoju ludzko�ci (por. "Cz�owiek a AIDS" 1994, "Etyczny i pastoralny wymiar przemian demograficznych" 1994, Fenigsen 1994, Swindoll 1993). W czasie, kiedy "humanitarne" zabijanie, za jakie niekt�rzy uwa�aj� aborcj� czy eutanazj�, staje si� instrumentem reguluj�cym �ycie rodzin lub liczebno�� wsp�lnoty ludzkiej, cz�owiek niepe�nosprawny mo�e si� czu� szczeg�lnie zagro�ony. Precedensowe staj� si� sprawy odpowiedzialno�ci materialnej lekarza za b��d diagnostyczny przed urodzeniem dziecka z zespo�em Downa albo niedobrowolna eutanazja os�b chorych, kalekich i upo�ledzonych, w tym chorych noworodk�w (renigsen 1994, por. tak�e Bogusz 1979). Rozwa�a si� wp�yw eutanazji na obec-"y kryzys medycyny (Fenigsen 1994). W wielu ustawach aborcyjnych, w tym akze w Polsce, warunkiem przerwania ci��y jest gro�ba urodzenia dziecka nie-pe "^Prawnego. W tych przypadkach - ze wzgl�du na trudno�ci diagnostyczne ekarze dokonuj� aborcji w p�nych miesi�cach ci��y, a wi�c ju� poza obo-'^�zuj�cym prawem. ^e ^og specjalny spotyka si� wtedy z pytaniem: "Czy warto dopuszcza� do � a co za tym idzie, i wychowania dzieci niepe�nosprawne?" Jest to pyta- 14 nie zasadnicze, wyprzedzaj�ce wszelkie inne rozwa�ania Ideologiczne. Je�eli bowiem jaka� grupa decydent�w odpowie na nie negatywnie, bezprzedmiotowe staje si� dyskutowanie o celach wychowania. Mo�na wi�c z ca�ym przekonaniem m�wi� o dw�ch nurtach we wsp�czesnym podej�ciu do niepe�nosprawnych. Jeden z nich charakteryzuje si� "mentalno�ci� tajgetejsk�"1 (por. Fenigsen 1994, s. 13), gdzie jeden cz�owiek podejmuje za drugiego (zainteresowanego) cz�owieka decyzj�, �e jego �ycie ma by� sko�czone. Tym decydentem cz�sto bywa lekarz. Drugi nurt stawia sobie cel humanistyczny "przywracania ludzkiej istocie ludzkiego po�ytecznego �ycia lub cho�by tylko godziwo�ci jego cz�owiecze�stwa wyd�wigaj�cego go ze stanu niecz�owieczego bytowania (...), przywracania tym ludziom godno�ci ludzkiej" (Doroszewska 1989, t. I, s. 32). Z tych dw�ch nurt�w mo�na wyprowadzi� g��wne charakterystyki "cywilizacji �mierci" i "cywilizacji �ycia". Sp�r mi�dzy tymi cywilizacjami jest wa�ny dla ca�ej ludzko�ci i niezwykle dramatyczny (por. chocia�by dyskusje wok� konferencji ludno�ciowej w Kairze we wrze�niu 1994 r.). Nie chc� tu prezentowa� ca�o�ci tych spor�w. Dla pedagoga specjalnego szczeg�lnie wa�ne s� ich konsekwencje dla os�b niepe�nosprawnych. Chodzi tu nie tylko o sam� ochron� tych os�b przed zag�ad�, tzw. �mierci� "z lito�ci", lub zadanie �mierci "�yciu niegodnemu �ycia" (Bogusz 1979). "Tajgetejsk� medycyna" nastawiona na zabijanie, nie daje si� pogodzi� z nale�ytym wykonywaniem zawodu lekarza (por. Fenigsen 1994, s. 32), a wi�c prowadzi do kryzysu medycyny. "Ruch na rzecz eutanazji jest ruchem protestu przeciwko zjawisku �mierci. �mier� powinna by� zniesiona i zast�piona eutanazj� (...). Eutanazja zosta�a zinstytucjonalizowana, wi�cej: sta�a si� wa�n� instytucj� spo�eczn�. Mamy �y� w spo�ecze�stwie eutanazji" - charakteryzuje do�wiadczenia holenderskie Ryszard Fenigsen (1994, s. 117). W 1991 r. komisja rz�dowa w Holandii przytoczy�a nast�puj�ce dane: "Rocznie umiera w Holandii ok. 130 000 os�b (...). U ok. 49 000 pacjent�w lekarze lecz�cy w pewnym momencie podj�li decyzje, licz�c si� z tym, �e decyzje te prawdopodobnie przyspiesz� zgon" (tam�e). Mentalno�� taka rozpowszechnia si� przez �rodki masowego przekazu i kontakty mi�dzyludzkie w tzw. "normalnym" spo�ecze�stwie, kt�re i tak daleko odbiega od oczekiwa� pod wzgl�dem postaw wobec niepe�nosprawnych. Spo�ecze�stwo w Holandii "domaga si� wyt�pienia s�abszych i bezu�ytecznych jednostek" (tam�e, s. 121). Konsekwencje przyj�cia "mentalno�ci tajgetejskiej" mog� by� powa�ne dla pedagogiki specjalnej, gdy� mo�e si� ona wypaczy� w pedagogik�, kt�rej g��wny cel "przywracania ludzkiej istocie ludzkiego po�ytecznego �ycia" (Doroszewska 1989, t. I, s. 32), zacznie by� kwestionowany przez zakwestionowanie prawa do �ycia, i 1 G�ra Tajgetos w Sparcie jako miejsce u�miercania niepe�nosprawnych jest synonimem posti wy niezgodnej z celami pedagogiki specjalnej. Historia najnowsza zna takie systemy, gdzie "ze wzgl�d�w hi(" kwestionowano prawa ludzkie du�ych grup os�b niepe�nosprawny^ ^"YGh teoretyczn� tego podej�cia by�a wydana w 1920 r. we Fryburgu ^ odstaw� uczonych niemieckich. Karla Bindinga i Alfreda Hochego "Oddana a dwocu �ycia niegodnego �ycia". "Binding i Hoche przewidywali legaliza^jg szczenm �ycia ludzi dotkni�tych nieuleczalnym g�uptactwem (...), a wi�c wro^ Iszczenla tyzmem, a tak�e nabytymi ci�kimi zmianami o�rodkowego uk�ada -m law~ Przewidywali r�wnie� swobod� u�miercania os�b, kt�re wskutek u owego. wypadku dozna�y ci�kich nie daj�cych naprawi� si� uszkodze�. \]y"y ^ c7^ ni� eutanazji w trojakim znaczeniu: l) zadanie �mierci z lito�ci, 2) Marian0' ci na ��danie chorego, 3) u�miercenie os�b ma�o warto�ciowych, s� e smler-balast dla spo�ecze�stwa, bez ich zgody i wiedzy" (podkr. E.T.; ^ �l�cych s. 40). Na teorii Bindinga i Hochego oparto p�niejsz� koncepcj� , , z iy'-'' ni� rasy" w III Rzeszy. W��czyli si� w ni� tak�e niemieccy pedagog ?g"owa-(Staemmler 1939), przy czym, uzasadniaj�c konieczno�� zmniejsza, pecjalm os�b niepe�nosprawnych, odwo�ywali si� do argumentacji prospo}^ -P^1 manistycznej. Celem "planowego piel�gnowania rasy" by�o zaws^ -). ' "u-rozmna�ania si� osobnik�w wysokowarto�ciowych, eliminowanie ^ . . P161^"10 niepe�nowarto�ciowych i chorych. Przez eliminowanie rozumiano ^"i-. nostek wykluczanie od rozmna�ania si� (sterylizacj� i kastracj�). Celem ty , anle "" by�o zawsze, wed�ug Staemmlera (1939, s. 3), zapobieganie szkodor^ sno,*6^^ i lito�� nad osob� niepe�nosprawn�: "Chcemy tej istocie, kt�ra jeszc> . ^^y^ do �wiadomo�ci (chodzi tu o sterylizacj� i kastracj� w ramach szkoi e ooszta - przyp. E.T.), oszcz�dzi� �ycia, kt�re przecie� przyniesie ze sob� ^ , ^^J^"^ pienie". Spo�ecze�stwo nale�y chroni� przed tymi osobami, poniew�< . � ' cler-nosi koszty utrzymania niepe�nosprawnych. Staemmler jeszcze (!)? , on0 P0' si� na zabijanie (poza aborcj� i s�dow� kar� �mierci). Proponuje natr.-, ^?-aa'�& w szko�ach specjalnych kierowano "niepe�nowarto�ciowe" dzieci do i s ^ zeuy sterylizacji. Kto mo�e by� kierowany? "Chodzi przede wszystkim racJ1 lub rodzaje chor�b psychicznych, o wrodzony niedorozw�j umys�owy, Q A^-, reslone epilepsj�, o alkoholizm, o dziedziczn� wrodzon� g�uchot� i �lepot� ; Liczn� grupy chor�b fizycznych, kt�rych nie ma tu potrzeby szczeg�om ^"^Jsze Z ma��e�stw i ze stosunk�w pozama��e�skich tych ludzi wywodzi sj^ Y^czac. chorych psychicznie, idiot�w i umys�owo niedorozwini�tych, prze�l�^ . a armla stosowanych spo�ecznie, niebezpiecznych dla spo�ecze�stwa i w��c^ , niedobrze si� mot�och stanowi�cy tak powa�ne zagro�enie dla narody . \v; st�d (tam�e, s. 5). Warto tu zwr�ci� uwag� na postaw� autora, pedagoga sng twa ^obec os�b, kt�re licz� na jego wsparcie. Swoich podopiecznych i^ Halnego, ochem", stanowi�cym zagro�enie dla takich warto�ci, jak nar�d, pafi-B "mo- �S[WQ. ^ (jy_ g�o�no � � r" ^"^^"""J^ Ju� krematoria w Niemczech, ale "potrzeby" ich i^i. . l� nle "zasadnia. Wkr�tce, jak wiemy, sytuacja si� zmieni�a. la jeszcze 16 �� nonszalancj� dokonuje klasyfikacji os�b, kt�re maj� by� skierowane na zabieg okaleczaj�cy je (tak�e w ich godno�ci ludzkiej) na ca�e �ycie. Ilustracj� systemu warto�ci autora, w kt�rym z ca�� pewno�ci� cz�owiek i jego �ycie nie s� szczeg�lnie cenione, jest kolejny cytat: "Pij�cy dlatego stanowi� szczeg�lne niebezpiecze�stwo, poniewa� zazwyczaj w swym rozmna�aniu si� s� ca�kowicie pozbawieni hamulc�w. Dzieci ich wyrosn� na pijak�w, w��cz�g�w, przest�pc�w, prostytutki, epileptyk�w, chorych umys�owo. Oczywi�cie, i takie ma��e�stwo mo�e r�wnie� czasem wyda� na �wiat dobre potomstwo. Niebezpiecze�stwo jednak prokreacji istot niepe�nowarto�ciowych i zniszczenia duszy dziecka w rodzinie pijaka jest tak wielkie, �e lepiej zrezygnowa� z tych nielicznych dobrych dzieci (podkr. E.T.). Nie nale�y tu oponowa�, podaj�c szeroko rozpowszechniony przyk�ad Beethovena, kt�rego ojciec by� pijakiem" (tam�e, s. 6-7). Wida� w tych fragmentach wyra�nie przejaw tkwi�cej korzeniami w staro�ytno�ci mentalno�ci tajgetejskiej. G��wn� jej ide� stanowi ch�� "uwolnienia spo�ecze�stwa od s�abych i nieu�ytecznych jednostek" (Fenigsen 1994, s. 45). Wy�ej by�a ju� mowa o wsp�czesnych reperkusjach tej idei, od kt�rych nie jest wolna r�wnie� Polska. Warto doda�, i� popieran� w wielu krajach metod� kontroli demograficznej jest sterylizacja �e�ska i m�ska, cho� jej promowanie "rodzi powa�ne problemy zwi�zane z prawami cz�owieka i poszanowaniem osoby" ("Etyczny i pastoralny wymiar przemian demograficznych", 1994, s. 29). Odr�bnym problemem, cho� bliskim wy�ej wymienionym, jest cel diagnostyki prenatalnej, kt�ra mo�e by� stosowana zar�wno przez przedstawicieli "moralno�ci tajgejskiej", jak i przez zwolennik�w ochrony �ycia. W pierwszym przypadku diagnoza uszkodzenia p�odu b�dzie traktowana jako wskazanie do aborcji, w drugim - jako zwyk�e wskazanie lekarskie, mo�liwe jest bowiem leczenie dziecka w �onie matki (r�wnie� w Polsce przeprowadzane s� udane operacje tego typu u dzieci z zespo�em Downa). Innym problemem, kt�rego pedagog specjalny nie mo�e pomin��, jest problem transplantologii (i blisko z nim zwi�zana problematyka in�ynierii genetycznej, w tym klonowania). W rozwoju tej dziedziny wida� zar�wno dobro cz�owieka, kt�remu ratuje si� zdrowie, a nawet �ycie, jak i bardzo powa�ne zagro�enia, np. uzyskiwania organ�w od innych ludzi. Znane s�, niestety r�wnie� w Polsce, przypadki dzia�alno�ci przest�pczej (porywanie dzieci, handel lud�mi na "cz�ci zamienne"), a tak�e nieetycznej (poddawanie zabiegom transplantacji tylko ludzi "rokuj�cych" i bardzo bogatych). Nale�y podkre�li�, i� w tak� nieetyczn�, a nawet kryminaln� dzia�alno�� musz� by� uwik�ani lekarze o wysokim stopniu specjalizacji. Na odr�bn� uwag� pedagog�w specjalnych zas�uguje problem AIDS, kt�ry "mobilizuje �wiat nauki do dalszych bada�, do zorganizowanej dzia�alno�ci profilaktycznej i terapeutycznej. (...) Ta epidemia kszta�tuje postawy ludzi wobec siebie, wobec ludzi chorych na AIDS, postawy pozytywne, ale i negatywne" (Cekiera 1994, s. 5). Wed�ug ameryka�skiego eksperta, Thomasa Murraya (za: Cekiera 1994), istniej� 4 kategorie problem�w etycznych zwi�zanych z AIDS: / 17 1) moralna odpowiedzialno�� pracownik�w s�u�by zdrowia, 2) moralna odpowiedzialno�� badaczy, 3) moralna odpowiedzialno�� chorych, 4) moralna odpowiedzialno�� spo�ecze�stwa3. Ad l. Znaczna wi�kszo�� lekarzy i piel�gniarek w USA, dzia�aj�c zgodnie z etyk� lekarsk� i przysi�g� Hipokratesa, podj�a si� piel�gnowania i badania chorych na AIDS. Cz�� personelu medycznego nie wykaza�a si� jednak po�wi�ceniem, cz�� odm�wi�a opieki nad tymi chorymi. Ad 2. Naukowcy badaj�cy wszystkie aspekty choroby zaka�nej natrafiaj� na pewne trudno�ci w zbieraniu danych osobistych o chorych, ich kontaktach, ujawnianiu choroby i dyskryminacji; chorzy boj� si� skutk�w w�asnej szczero�ci - zwolnienia z pracy, izolowania. Ad 3. AIDS sta� si� moralnym wyzwaniem dla homoseksualist�w. Dla wielu lekarzy, socjolog�w, polityk�w, duchownych AIDS stanowi namacalny dow�d, �e "rewolucja seksualna po�era w�asne dzieci", a dla niekt�rych fanatyk�w religijnych jest dowodem istnienia "kary bo�ej" za grzeszne �ycie homoseksualist�w i narkoman�w. Jest faktem, �e ka�dy cz�owiek odpowiada za w�asne �ycie; ma moralny obowi�zek, chory r�wnie�, zapobiegania chorobie i jej rozszerzaniu si�. Ad 4. Spo�ecze�stwo ponosi moraln� odpowiedzialno�� za pomoc chorym na AIDS. Jest wi�c nie do przyj�cia, aby pracownicy s�u�by zdrowia odmawiali piel�gnowania chorego z uwagi na mo�liwo�� zaka�enia si�. Zdaniem M. Sta-niaszka (1994, s. 31), mimo i� w Polsce, podobnie jak w innych krajach, najwi�kszy udzia� w profilaktyce maj� pracownicy pionu o�wiaty zdrowotnej i nauczyciele, to z bada� wynika, i� "co drugi nauczyciel obawia si� skorzysta� ze szklanki u�ywanej przez nosiciela wirusa HIV, a niekt�rzy boj� si� poda� mu r�k�. Co si�dmy nauczyciel chce, aby wszystkich bada� na obecno�� wirusa, a zaka�onych izolowa�". Z takiego stanu rzeczy wynikaj� wa�ne zadania w dziedzinie kszta�cenia nauczycieli, przede wszystkim w zakresie pedagogiki specjalnej. Wida� tu te� wyra�ne potrzeby kszta�cenia pedagog�w specjalnych w deontologii. Dla dobrego zrozumienia teleologii i wynikaj�cych z niej zada� deontologicz-nych w pedagogice specjalnej niezwykle wa�ne jest ustosunkowanie si� do takich problem�w, jak cierpienie i �mier�. By�a ju� o tym mowa, �e niekt�re tendencje tajgetejskie mo�na wyt�umaczy� l�kiem cz�owieka wsp�czesnego przed cierpie-"lem i �mierci�. L�k ten dochodzi do absurdu, poniewa� zaprzecza "normalno�-c1' �ycia, jego naturalno�ci, ekologii. Powoduje "�mier� z l�ku przed �mierci�". ^nany tanatolog, P. Aries, w swoim rozleg�ym opracowaniu "Cz�owiek i �mier�" (1992) ukazuje, �e tabu �mierci mo�e prowadzi� do ca�kowitego zafa�szowania rzeczywisto�ci. Dzieje si� tak, gdy najbli�sza rodzina cz�owieka umieraj�cego nie P^yjmuje do wiadomo�ci faktu umierania i przekazuje chorego terminalnie pod �Piek� wyspecjalizowanych s�u�b medycznych, a potem pogrzebowych. "Nie- Warto tu doda� (przy punktach l i 2) tak�e odpowiedzialno�� pedagog�w specjalnych, kt�rzy ^r�wno terapeutami, jak i badaczami powo�anymi do pracy z chorymi na AIDS. ,<i'K~r~K18 ch�� do �mierci rozci�ga si� nie tylko na osob� w �a�obie i na przejawy �a�oby, lecz tak�e na wszystko, co styka si� ze �mierci� i jest traktowane jako co� zara�liwego (...) Znacz�cy jest fakt, �e gdy pojawi�a si� ta postawa, psychologowie natychmiast uznali j� za niebezpieczn� i anormaln�" (Aries 1993, s. 254). Na problem ten zwraca r�wnie� uwag� E. Kubler-Ross (1979), podkre�laj�c, jak utrudnia to sytuacj� umieraj�cego, dla kt�rego to odwr�cenie si� rodziny stanowi �r�d�o dodatkowych, g��boko egzystencjalnych cierpie�. Warto te� doda�, �e takie neguj�ce podej�cie do cierpienia i �mierci fa�szuje i zniekszta�ca obraz rzeczywistego �wiata, w kt�rym cierpienie i �mier� s� powszechnie obecne. Rzeczywisto�� niepe�nosprawno�ci zawsze wi��e si� z cierpieniem - je�eli nie fizycznym, to z psychicznym, a najcz�ciej z jednym i drugim naraz. Tote� pedagog specjalny, zar�wno teoretyk, jak i praktyk, nie mo�e uchyla� si� od pog��bionego spojrzenia na te zagadnienia. Z powy�szych rozwa�a� wynika, �e pedagog specjalny musi patrze� perspektywicznie i umie� dostrzega� konsekwencje r�nych wsp�czesnych d��e�, z kt�rych niejednokrotnie wyp�ywaj� bardzo powa�ne zagro�enia dla os�b niepe�nosprawnych. Zapobieganie rozwijaniu si� tych zagro�e� w prawa obowi�zuj�ce w spo�ecze�stwach stanowi g��wny cel tej pierwszej p�aszczyzny teleologicznej, kt�r� tu rozwa�amy. Wynika z tego tak�e podstawowa powinno�� deontologicz-na: chroni� niezbywalne prawa os�b niepe�nosprawnych do �ycia i godno�ci. Nie jest to zadanie �atwe, poniewa� i sam pedagog specjalny ma trudno�ci w wybraniu okre�lonych warto�ci, w przeciwstawieniu si� modom i opiniom lansowanym przez media, a wreszcie, kiedy jest ju� sam przekonany - po d�u�szym nieraz okresie poszukiwania prawdy i dobra (w tym wypadku dobra os�b niepe�nosprawnych), musi znale�� w sobie si�� do owej ochrony, a nierzadko nawet walki o prawa os�b niepe�nosprawnych. Ma w tym wzgl�dzie licznych sprzymierze�c�w. Maria Grzegorzewska - tw�rczyni polskiej pedagogiki specjalnej - sw� ksi��k� "Listy do M�odego Nauczyciela" (1988) prawie w ca�o�ci po�wi�ci�a zagadnieniom deontologicznym. Janina Doroszewska (1989) i inni wsp�cze�ni badacze tw�rczo kontynuuj� my�l Grzegorzewskiej. Tak�e liczne akty i deklaracje mi�dzynarodowe daj� nam wsparcie w obronie praw i godno�ci os�b niepe�nosprawnych. Przytocz� tu V zasad� Deklaracji Praw Dziecka, kt�ra g�osi: "Dziecko upo�ledzone pod wzgl�dem fizycznym, umys�owym lub spo�ecznym nale�y traktowa�, wychowywa� i otacza� szczeg�ln� opiek� z uwzgl�dnieniem jego stanu zdrowia i warunk�w �yciowych", a Najwa�niejszym or�em pedagoga specjalnego jest system warto�ci i opartej na nim argumenty, kt�re maj� przem�wi� do sumienia i rozumu strony przeciw-j nej, mog� tak�e wp�ywa� na prawodawstwo korzystne dla niepe�nosprawnych. Wbrew pozorom taka "droga �rodk�w ubogich" nie jest nieskuteczna. Mo�na tu przytoczy� przyk�ady Franciszka z Asy�u, Mahatmy Gandhiego, Martina Luthera Kinga czy Matki Teresy z Kalkuty. "Droga �rodk�w ubogich opiera si� na za�o�eniu, �e ludzie materialnie lub organizacyjnie s�abi mog� zwyci�a� silniej' l 19 szych od siebie tak d�ugo, jak d�ugo dzia�aj� w s�usznej sprawie i przy u�yciu uczciwych i pokojowych metod. Zasadne poczucie moralnej s�uszno�ci swoich racji stanowi� mo�e prawdopodobnie podstaw� si�y moralnej, kt�ra w okre�lonych przypadkach mo�e zwyci�a� nad zorganizowan�, lecz niesprawiedliw� w�adz�" (Murawski 1991, s. 76). Powinno�ci� pedagoga specjalnego jest ukazywanie prawdy o niepe�nosprawno�ci jako sytuacji trudnej i zwi�zanej z cierpieniem, ale w pe�ni ludzkiej, powtarzaj�cej si� w r�nym nasileniu w �yciu ka�dego cz�owieka. Cz�owiek bowiem rodzi si� niepe�nosprawny, zdany ca�kowicie na opiek� rodzic�w. Ta wyj�tkowo d�uga niepe�nosprawno�� wyodr�bnia cz�owieka ze �wiata innych istot �ywych. W biegu �ycia jest on ci�gle nara�ony na utrat� sprawno�ci. Nawet jednak wtedy, gdy kryzys ekologiczny, nieszcz�liwy wypadek lub choroba nie odbior� mu sprawno�ci i zdrowia, normalne �ycie zawsze zmierza do niepe�nosprawno�ci. Cz�owiek stary zawsze w jakim� stopniu do niej dochodzi przez os�abienie poszczeg�lnych funkcji �yciowych (wzroku, s�uchu, pami�ci, sprawno�ci lokomocyjnej itp.). Taka to ju� ludzka kondycja, �e jak w klamrach �ycie nasze tkwi w niepe�nosprawno�ci. Rozumienie tego jest miar� dojrza�o�ci cz�owieka, a tak�e �r�d�em poczucia braterstwa z innymi. Powinno�ci� pedagoga specjalnego jest u�wiadomienie spo�ecze�stwu tej oczywisto�ci, a przez to budowanie podstaw integracji (a nawet braterstwa) niepe�nosprawnych z pe�nosprawnymi. Wa�n� rol� odgrywa tak�e rozumienie sensu cierpienia. Odrzucaj�c ten sens, nie tylko fa�szujemy obraz rzeczywistego �wiata, ale i nie jeste�my w stanie zrozumie� cz�owieka niepe�nosprawnego, cierpi�cego nieraz heroicznie i godnie. Problem cierpienia jest jednym z najtrudniejszych problem�w ludzkich, ale dotyka on ka�dego cz�owieka, tote� trzeba si� do niego ci�gle odnosi�. Zaprzeczanie - wbrew prawdzie - nie daje �adnego konstruktywnego rozwi�zania, co gorsza, pog��bia cierpienie i samotno�� cz�owieka. Trzeba ci�gle i uparcie szuka� dr�g �agodzenia cierpienia, prze�ywania go w spos�b sensowny. Historia kultury wskazuje nam liczne przyk�ady cierpienia jako inspiracji tw�rczej. Cz�owiek potrafi przetworzy� cierpienie na dobro i pi�kno. W�r�d niepe�nosprawnych spotkamy wiele jednostek tw�rczych, wnosz�cych znacz�cy wk�ad w kultur� (np. niewidomy Homer, g�uchy Beethoven i in.). Mo�na wi�c z T:a�ym przekonaniem powiedzie�, �e niepe�nosprawno�� mo�e sta� si� �r�d�em rozwoju cz�owieka, kt�ry cierpienie potrafi przetworzy� w dobro i warto�ci tw�rcze. Przedstawianie os�b niepe�nosprawnych w spos�b pog��biony i prawdziwy l�ksza mo�liwo�� szerszego w��czenia ich w otoczenie spo�eczne, co zosta�o J?te w zasadach sformu�owanych przez Stolic� Apostolsk�, a zaakceptowanych Przez ONZ w Roku Niepe�nosprawnych (Dokument... 1981). S� to zasady inte- GJI, normalizacji i personalizacji. "Zasada integracji przeciwstawia si� tenden-npi � lzolowama, segregacji i spychania na margines osoby upo�ledzonej (nie-tol P^^cJ - przyp. E.T.), a r�wnocze�nie idzie dalej ani�eli postawa czystej c^1' ^oci�ga zobowi�zanie do pe�nego uznania osoby upo�ledzonej za pod- 20 miot, zgodnie z jej mo�liwo�ciami zar�wno w zakresie �ycia rodzinnego, jak i nauki, zawodu i w og�le we wsp�lnocie spo�ecznej, politycznej, religijnej. Z zasady tej wynika jako naturalna konsekwencja zasada normalizacji, kt�ra oznacza i poci�ga za sob� wysi�ek, zmierzaj�c do ca�kowitej rehabilitacji os�b upo�ledzonych za pomoc� wszelkich dost�pnych dzi� �rodk�w i technik, a w przypadku gdy to oka�e si� niemo�liwe, do stworzenia im warunk�w �ycia i dzia�ania zbli�onych mo�liwie jak najbardziej do normalnych. Wreszcie zasada personalizacji ukazuje, �e we wszelkiego rodzaju staraniach, jak te� w rozmaitych stosunkach wychowawczych i spo�ecznych, kt�re zmierzaj� do wyeliminowania upo�ledzenia, zawsze trzeba przede wszystkim uwzgl�dnia�, chroni� i wspomaga� godno��, warunki �ycia i integralny rozw�j osoby upo�le- ' dzonej, we wszystkich jej wymiarach oraz uzdolnieniach fizycznych, moralnych i duchowych. Poza tym zasada ta oznacza i poci�ga za sob� wyj�cie poza styl pewnych �rodowisk nacechowanych kolektywizmem i anonimowo�ci�, na jakie cz�sto jest skazana osoba upo�ledzona" (Dokument..., 1981). Zasady te, oczywi�cie, mo�na zastosowa� do os�b pe�nosprawnych. Ka�dy chce utrzymywa� ��czno�� ze spo�ecze�stwem, nie chce pozostawa� poza nim i by� w jakikolwiek spos�b pi�tnowany ("inny"), walczy o swoj� godno�� - godno�� osoby ludzkiej. Tyle samo nale�y si� niepe�nosprawnym. Je�li to uznamy, to pierwsze pytanie ideologiczne: Czy pozwoli� �y� i wychowywa� osoby niepe�nosprawne? - zostanie rozstrzygni�te pozytywnie, stwarzaj�c grunt do dalszych pyta�. Reasumuj�c rozwa�ania nad t� zasadnicz� dla pedagogiki specjalnej problematyk�, trzeba stwierdzi�, �e podstawow� powinno�ci� w zakresie deontologiulU pedagoga specjalnego jest sprawiedliwe i uczciwe ("jak siebie samego") trak-^H towanie drugiego cz�owieka, cz�owieka niepe�nosprawnego w szczeg�lno�ci. ^H Kolejne pytanie teleologiczne, znacznie prostsze, jest g��boko zakorzenion^B w pedagogice og�lnej. Zgadzaj� si� co do tego wszyscy pedagodzy specjalni^B aczkolwiek zaznaczaj�, �e obok tych cel�w og�lnych nale�y realizowa� okre�lo^B ne zadania naprawcze w zakresie rewalidacji i resocjalizacji. "Przyj�cie inneg^B za�o�enia, poszukiwanie r�wnorz�dnego celu w pedagogice specjalnej, �obok^B pedagogiki og�lnej by�oby swego rodzaju dzia�aniem segregacyjnym, zaprzecza� niem idei integracji os�b niepe�nosprawnych i zdrowych" (Gasik 1991, s. 72). <H O. Lipkowski (1977, s. 30-31) "przejmuje" wi�c cele wychowania od B. Su-~|j chodolskiego: "Podstawowym celem wychowania w czasach wsp�czesnych jest : ukszta�towanie jednostki i przygotowanie jej do zaanga�owanego wsp�udzia�u \ w kulturze, pracy zawodowej i spo�ecznej"4. Warto tu wyeksponowa� rozw�j \ duchowy cz�owieka, jego etyczno��, co wprawdzie mie�ci si� w tych celach, , ale zas�uguje na mocniejsze podkre�lenie. "Sumienie czy te� - jak m�wi sl� i niekiedy - wy�szy rozum zdolny jest odr�ni� dobro od z�a i poznaj�cy rzeczy' | wisto�� w �wietle etyki powinien kszta�towa� post�powanie (...). Aby wi�c p0' [ ________ | 4 Chodzi tu, oczywi�cie, nie tyle o prac� spo�eczn�, co o relacje spo�eczne, mi�dzyludzkie. ^^ 21 st�powa� po ludzku - m�wi�c mo�liwie prosto - ni�sze, witalne o�rodki psychiki nale�y podporz�dkowa� o�rodkom w�a�ciwym tylko cz�owiekowi. Je�li cz�owiek tak nie czyni, wykorzystuje swoj� �wiadomo�� i inteligencj� tylko do cel�w ograniczonych. Zamyka si� na wy�sz�, duchow� sfer� swego istnienia. Nie staje si� jednak przez to zwierz�ciem. Staje si� z�ym cz�owiekiem" (Mu-rawski 1991, s. 59). "Odr�nianie my�li dobrych od z�ych jest podstawow� czynno�ci� sumienia, a wi�c tego, co okre�li� mo�na jako wy�szy rozum, zdolny do odr�niania dobra od z�a" (tam�e, s. 33). Na sprawy te zwracaj� uwag� liczni badacze (m.in. Czap�w 1978, Kaczy�ska 1992, Pytka 1991, Rudnia�ski 1985). ; Takie podej�cie wynika - jak ju� wspomnia�am - z przyj�cia okre�lonej koncepcji psychologii i filozofii antropologicznej, w kt�rej w�r�d zasadniczych potrzeb cz�owieka akcentuje si� potrzeb� sensu �ycia (por. m.in.: Franki 1978, Kaczy�ska 1992, Obuchowski 1985, Wojty�a 1983). Na ka�dym poziomie rozwa�a� teleologicznych jest to sprawa zasadnicza, wp�ywa bowiem na zachowanie cz�owieka i system warto�ci przez nieg