REWALIDACJA DZIECI I M�ODZIE�Y NIEPE�NOSPRAWNEJ W RODZINIE Redaktor naukowy Aleksander Hulek PA�STWOWE WYDAWNICTWO NAUKOWE WARSZAWA 1984 Skrypt przeznaczony dla student�w pedagogiki, psychologii, socjologii, le- karzy, rodzic�w i opiekun�w dzieci niepe�nosprawnych, organizacji i instytucji zajmuj�cych si� t� problematyk�. Redaktor: Zofia Maskowicz Redaktor techniczny: Eugeniusz Ziolek Korektorzy: Barbara Naurrat, Anna Schubert � Copyright by PA�STWOWE WYDAWNICTWO NAUKOWE Warszawa 1984 ISBN 83-01-05386-7 SPIS TRE�CI Przedmowa (Aleksander Hulek)....... . . �? ? Rodzina istotnym ogniwem rewalidacji (Aleksander Hulek) .... Dziecko niepe�nosprawne w rodzinie i spo�ecze�stwie (Halina Borzyszkowska) 18 Rola rodziny w realizacji cel�w �yciowych m�odych os�b z uszkodzeniem na- rz�du ruchu i pe�nosprawnych (Ryszard Pichalski)..... 28 �rodowisko rodzinno-wychowawcze dziecka upo�ledzonego umys�owo w sto- pniu lekkim {Franciszek Wojoiechowski)........ 34 Wprowadzenie ........, . . 34 Podstawy metodologiczne bada� . . . . . . . - 35 Charakterystyka czynnik�w wp�ywaj�cych na opieku�czo-wychowawcze funkcjonowanie rodziny........... 36 Struktura demograficzna rodzin . ......; . 37 Wykszta�cenie wsp�ma��onk�w w badanych kategoriach rodzin . . 37 Sytuacja bytowa badanych rodzin na tle por�wnawczym ... 37 Atmosfera �ycia rodzinnego.......... 39 Dzia�alno�� opieku�cza rodziny dziecka upo�ledzonego umys�owo w sto- pniu lekkim............. 39 Materialna egzystencja dziecka w rodzinie...... 39 Organizacja formalnej opieki nad dzieckiem . . . . . . 40 Dzia�alno�� badanych rodzin w zakresie racjonalnej organizacji czasu wolnego dziecka ........... 41 Stosunek rodzic�w do potrzeb dziecka..... 42 Dzia�alno�� socjalizacyjno-wychowawcza rodziny dziecka upo�ledzonego umys�owo w stopniu lekkim......... 46 Proces wychowania w rodzinie . . . . . . . ' . 46 Obowi�zki dziecka na rzecz domu........ 50 Postawy rodzic�w wobec dzieci upo�ledzonych umys�owo w stopniu lek- kim i dzieci o normalnym rozwoju........ 52 Wi� emocjonalna w rodzinie. Postawy dzieci wobec rodzic�w ... 55 Wyniki bada�. Stwierdzone wsp�zale�no�ci....... 57 Uwagi ko�cowe............. 58 Postawy matek wobec. m�odzie�y pracuj�cej i nie pracuj�cej o umiarkowa- nym stopniu upo�ledzenia umys�owego (Krystyna Boezar) .... 60 Wp�yw rodziny na uspo�ecznienie upo�ledzonych umys�owo zatrudnionych w zak�adzie pracy chronionej (Kazimierz Jacek Zdblocki} .... 68 Warunki spo�eczno-ekonomiczne badanych rodzin...... 72. Warunki mieszkaniowe . ..... 73 Warunki psychospo�eczne badanych rodzin.......73 Atmosfera wychowawcza.......... 73 Warunki kulturalne badanych rodzin . . . . . . . . . 73 Wnioski............... 74 Wp�yw �rodowiska rodzinnego na obraz w�asnej osoby u m�odzie�y ze skolio- z� {Maria O��g-Radew) . . . . . . . ... . . 76 Podsumowanie............. 84 Dziecko niepe�nosprawne obj�te nauczaniem indywidualnym (Sylwester No- wak) ............... 85 Rola rodziny we wczesnym usprawnianiu dziecka z m�zgowym, pora�eniem dzieci�cym (Jadwiga Bogwcka, Ewa Mazanek)...... 92 Wsp�praca rodziny z przedszkolem w nauczaniu dzieci niepe�nosprawnych czynno�ci samoobs�ugowych (Celina Koz�owska) . 103 Wst�p............... 103 Dziecko niepe�nosprawne w rodzinie i przedszkolu . . . . . 104 Oddzia�ywania wychowawcze rodziny w pierwszych latach �ycia dziecka............. 104 Zadania przedszkola w rewalidacji dziecka niepe�nosprawnego . . 105 Sposoby uczenia dzieci w wieku przedszkolnym czynno�ci samoobs�u- gowych ^_............. 106 Nauczanie dzieci zdrowych.......... 106 Specyfika nauczania czynno�ci samoobs�ugowych dzieci niepe�no- sprawnych ............. 107 Konieczno�� wsp�dzia�ania rodziny z przedszkolem � podstawowa za- sada w rewalidacji dzieci upo�ledzonych....... 109 Wyniki bada� przeprowadzonych w przedszkolu dla dzieci niewidomych 109 Metodologia bada�............ 110 Charakterystyka badanych......... . .112 Analiza wynik�w bada� ......... . 113 R�ne formy wsp�pracy....... . . . .113 Podsumowanie............. 117 Rodzina inwalidzka jako �rodowisko wychowawcze (W�adys�awa Brzozowska) 119 Obraz instytucji ma��e�stwa w �wiadomo�ci os�b niepe�nosprawnych fizycz- nie (Krystyna B�eszy�ska)........... 127 Charakterystyka przeprowadzonych bada� ....... 130 Ocena warto�ci ma��e�stwa przez badane osoby . . . . . . 131 Postulowany przez badanych typ stosunk�w pary ma��e�skiej z otocze- niem spo�ecznym....... . ?� � � � 135 Postulowany podzia� r�l ma��e�skich pomi�dzy partner�w zwi�zku . . 137 Wnioski...... . . . . . ? ? � � 138 Bibliografia . . .'.-*........... 141 PRZEDMOWA W ostatnich latach tak w Polsce, jak i w innych krajach obserwuje si� wzrost zainteresowania problematyk� rewalidacji dziecka niepe�no-' sprawnego w rodzinie. Przyczyny tego s� z�o�one, a do najwa�niejszych nale��: 1. Deinstytucjonalizacja opieki nad dzieckiem niepe�nosprawnym. Odchodzi si� stopniowo, tam gdzie to jest celowe i mo�liwe, od segrega- cyjnych fonm jego wychowania i opieki (zak�ad�w kszta�cenia i dom�w pomocy), zast�puj�c je otwartymi, zwi�zanymi naturalnie ze �rodowis- kiem dziecka. Te ostatnie zak�adaj� pobyt dziecka niepe�nosprawnego w rodzinie, w domu rodzinnym. Tak jest w sytuacji, kiedy dziecko ucz�- szcza np. do szko�y lulb klasy specjalnej czy dziennego domu pomocy. 2. Znaczenie udzia�u rodzic�w w procesie rewalidacji w�asnego nie- pe�nosprawnego dziecka, od wieku niemowl�cego a� do okresu przygoto- wania go do �ycia i usamodzielnienia si�. Rodzice po odpowiednim przy- gotowaniu mog� by� wsp�autorami post�powania rewalidacyjnego i wnie�� w jego program sporo istotnych warto�ci. 3. We wsp�czesnych tendencjach rozwoju rewalidacji zaznacza si� przenoszenie odpowiedzialno�ci za zaspokajanie potrzeb ludzi niepe�no- sprawnych (w tym i dzieci) na spo�eczno�ci lokalne. Odpowiednikami tego s� u nas gminy i dzielnice miast. Takie rozwi�zania zak�adaj� r�w- nie� pozostawienie dziecka niepe�nosprawnego w rodzinie. Nasze s�u�by �wiadcz�ce na rzecz dzieci niepe�nosprawnych s� zibyt scentralizowane i �wielkomiejskie", a wiele problem�w dzieci niepe�nosprawnych mo�na rozwi�za� w miejscu zamieszkania. 4. Sta�e post�py w integracji dzieci niepe�nosprawnych do r�nych' plac�wek kszta�cenia og�lnego, zawodowego, zatrudnienia i r�nych form �ycia spo�ecznego. Proces integracji dokonuje si� z pomoc� rodzic�w, kt�- rzy �ci�le wsp�pracuj� ze szko��. 5. Traktowanie problematyki dzieci niepe�nosprawnych i rodziny ja- ko sta�ego komponentu polityki o�wiatowej, kulturalnej i socjalnej pa�- stwa. Obecnie przy podejmowaniu problematyki kszta�cenia og�lnego i zawodowego, rodziny czy �wiadcze� socjalnych bierze si� tak�e pod uwag� dzieci niepe�nosprawne, kt�rych, jest oko�o 10 - 12�/o ca�ej popu- lacji (ze znaczn� lulb umiarkowan� niepe�nosprawno�ci�). Problematyka rewalidacji dziecka niepe�nosprawnego jes? �ywo dy- skutowana w wielu organizacjach spo�ecznych, instytucjach i uczelniach. Prowadzone s� r�wnie� w tej dziedzinie liczne badania naukowe. �ywe zainteresowanie t� problematyk� wykazuj�: Komitet Pomocy Osobom Upo�ledzonym Umys�owo � Ko�a Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski, Polski Zwi�zek G�uchych, Polski Zwi�zek Niewidomych, Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem, Zwi�zek Socjalistyczny M�odzie�y Wiejskiej, Zwi�zek Harcerstwa Polskiego (Dru�yny Nieprzetartego Szla- ku i in.). Spraw� dzieci niepe�nosprawnych -zaj�a si� te�, powo�ana przez rz�d, Rada do Spraw Rodziny i Rada do Spraw Ludzi Starszych, Inwa- lid�w i Os�b Niepe�nosprawnych. Badania naukowe z tej dziedziny podejmowane s� g��wnie przez a- kademie medyczne, wydzia�y pedagogiczne, psychologicznie i socjolo- giczne uniwersytet�w. Zawarte w tej publikacji prace przedstawiaj� wyniki bada� pro- wadzonych nad rewalidacj� dziecka niepe�nosprawnego w rodzinie przez Katedr� Pedagogiki Rewaiidacyjnej Uniwersytetu Warszawskiego w la- tach 1975 - 1:981. Od lat sze��dziesi�tych rodzice oraz opiekunowie dzieci niepe�no- sprawnych podejmuj� wiele inicjatyw i wysuwaj� liczne propozycje do- tycz�ce rozwoju plac�wek rewalidacyjnych dla dzieci niepe�nospraw- nych (np. u nas szk� �ycia dla umiarkowanie i g��biej upo�ledzonych umys�owo, letnich kolonii, o�rodka medyczno-wychowawczego dla dzie- ci z m�zgowym pora�eniem). S�u�� oni swoim do�wiadczeniem odpowie- dnim plac�wkom w przygotowywaniu program�w post�powania rewali- dacyjnego i bior� udzia� w organizowaniu r�nych form wypoczynku dla dzieci niepe�nosprawnych. Powszechnie utrwali�o si� przekonanie, �e sa4 mi specjali�ci bez udzia�u rodzic�w nie s� dzi� w stanie rozwi�za� wszyst- kich problem�w dziecka niepe�nosprawnego. Dezyderaty wysuwane obecnie w zakresie rewalidacji dziecka nie- pe�nosprawnego w rodzinie mo�na uj�� nast�puj�co: 1. Uruchomienie trwa�ych form dokszta�cania rodzic�w w proble- matyce rewalidacji dziecka. Nale�y, zapozna� ich z podstawowymi zaga- dnieniami wa�nymi dla nich samych oraz uczy� ich sprawno�ci (w ob- chodzeniu si� z dzieckiem. Do najwa�niejszych zada� nale��: - a) radzenie sobie ze swoimi problemami, prze�yciami i Tpostawami wobec w�asnego, dziecka, gdy� dziecko niepe�nosprawne obci��a rodzi- c�w psychicznie i moralnie w spos�b szczeg�lny; ib) umiej�tno�� wsp�pracy z plac�wkami rewalidacyjnymi, o�wiato- wymi i organizacjami spo�ecznymi w usprawnianiu fizycznym, psychicz- nym i spo�ecznym dziecka, jego kszta�ceniu og�lnym i zawodowym oraz we w�a�ciwym wykorzystywaniu czasu wolnego i organizacji wypoczyn- ku; 6 c) w�a�ciwa interpretacja zachowania si� dziecka i umiej�tno�� po- rozumiewania si� z nim. Rodzice powinni zdawa� sobie spraw�, jakie objawy zachowania si� dziecka ,s� wsp�lne r�wie�nikom .zdrowym, a ja- kie wynikaj� z rodzaju i stopnia upo�ledzenia dziecka; d) zdobycie przez rodzic�w (opiekun�w) umiej�tno�ci w usprawnia- niu fizycznym, psychicznym i spo�ecznym dziecka; e) uczenie dziecka czynno�ci �ycia codziennego i radzenia sobie z ni- mi; f) eliminowanie nietypowych zachowa� dziecka;, g) nawi�zywanie kontakt�w dziecka z r�wie�nikami; h) u�wiadamianie rodzic�w o odmiennej roli w , procesie rewalida- cji ojca i zdrowego rodze�stwa dziecka niepe�nosprawnego. Kszta�ce- niem nale�a�oby dbj�� wszystkich rodzic�w, bez wzgl�du na ich status socjalny. Ddbrym pocz�tkiem mog�yby by� studia podyplomowe dla ro- dzic�w ze stopniem magistra, organizowane przez uniwersyteckie insty- tuty pedagogiki, psychologii i socjologii. Ich absolwenci stanowiliby w przysz�o�ci kadr�, do organizowania podobnych form kszta�cenia dla ro- dzic�w z ni�szym przygotowaniem og�lnym. 2. U�atwienia, jakie powinni mie� rodzice w celu skutecznego bory- kania si� ze stale obci��aj�c� ich psychicznie i ekonomicznie sytuacj�. Do wa�niejszych nale��: a) mo�liwo�� sporadycznego pozostawiania dziecka w domu pod opiek� innej osoby lub w o�rodku dziennym. Pozwoli to rodzicom za�a- twi� sprawy osobiste, odwiedzi� znajomych, korzysta� z �ycia kultural- nego itp.; Ib) rekompensata niekt�rych obci��e� finansowych wynikaj�cych z rodzaju i stopnia niepe�nosprawno�ci dziecka (np. przydzia� dodatkor wej izby mieszkalnej dla dziecka poruszaj�cego si� na w�zku inwalidz- kim, zakup pomocy technicznych, op�acanie dy�ur�w przy dziecku itp.; c) u�atwienie dziecku uczestniczenia w r�nych formach rekreacji i odpoczynku (kolonie, obozy rehabilitacyjne i in.)., 3) Obj�cie s�u�bami rewalidacyjnymi w znacznie wi�kszym stopniu ni� dotychczas dzieci i m�odzie�y z grupy tzw. przewlekle chorych, tj. z zaburzeniami emocjonalnymi, chorych psychicznie, na padaczk�, z po- wodu uk�adu kr��enia, na cukrzyc�, z zaburzeniami przewodu moczo- wego, dystrofi� mi�ni itp. Dotychczas wysi�ki r�walidacyjne skupiano g��wnie na dzieciach z uszkodzeniem narz�du ruchu, z wadami wzroku, s�uchu, umys�owo. upo�ledzonych i niedostosowanych spo�ecznie. Pod wieloma wzgl�dami rewalidacja dziecka niepe�nosprawnego w rodzinie jest problemem trudniejszym, bardziej z�o�onym i wymaga szczeg�lnego wsparcia ze strony s�u�b medycznych, spo�ecznych i technicznych. 4. Wa�n� spraw�, na kt�r� zwraca si� od niedawna uwag�, jest wp�yw na �ycie rodzinne i wychowanie dzieci sytuacji, kiedy niepe�no- sprawni s� obydwoje rodzice lub jedno z nich. Problematyka ta nie mia�a nigdy priorytetu, gdy� dominowa� zawsze problem niepe�nosprawnego dziecka. Omawia j� w tej pracy W�adys�awa Brzozowska. 5. Rewalidacja dziecka niepe�nosprawnego w rodzinie powinna by� przedmiotem wyk�ad�w w kszta�ceniu pedagog�w specjalnych i innych specjalist�w zatrudnionych w opiece nad dzie�mi niepe�nosprawnymL 6. Koordynacja wszystkich wysi�k�w czynionych w zakresie rewali- dacji dzieci niepe�nosprawnych na obszarze gminy (dzielnicy), wojew�dz- twa i pa�stwa. Z raportu Komitetu Rehabilitacji i Readaptacji Cz�owie- ka PAN, pt. �Sytuacja ludzi niepe�nosprawnych i stan rehabilitacji w PRL", wynika, i� problematyk� inwalid�w i innych os�b niepe�nospra- wnych zajmuje si� ponad 60 instytucji i organizacji spo�ecznych (w tym tak�e i dla dzieci). Nie znaj� one jednak dok�adnie w�asnych zakres�w dzia�ania, na czym cierpi efektywno�� pomocy ludziom niepe�nospraw- nym. Wydawane materia�y uzupe�ni�, nasz� wiedz� o rodzinie, wzbogac� nowymi tre�ciami pedagogik�, psychologi� i socjologi�. B�d� pomocne w pracy wy�szych uczelni, instytut�w pedagogiki, psychologii, socjologii, polityki spo�ecznej, plac�wek i organizacji spo�ecznych zajmuj�cych si� lud�mi niepe�nosprawnymi, w tym zw�aszcza w rodzinie. Aleksander Hulek Aleksander Hulek RODZINA ISTOTNYM OGNIWEM REWALIDACJI1 Dotychczas w Polsce rewalidacja dzieci i m�odzie�y niepe�nospraw- nej prowadzona by�a w zasadzie w obr�bie odpowiednich instytucji, np. w poradniach, szpitalach, o�rodkach rehabilitacji leczniczej, zawodowej,, w szko�ach i zak�adach pracy (sp�dzielniach inwalidzkich). Obecnie w coraz wi�kszym stopniu r�nicuj� si� formy rewalidacji, np. jest ona prowadzona w ambulatoriach, w domu, w szko�ach zwyk�ych, w, specjal- nych klasach szk� zwyk�ych, w szko�ach zawodowych przy zak�adach pracy, itp. W tej sytuacji wi�c dzieci i m�odzie� niepe�nosprawna pozo- staj� w domu. Z tego powodu po�wi�ca si� wi�cej uwagi mo�liwo�ciom ich rewalidacji w rodzinie poprzez r�ne fonmy sp�dzania wolnego cza- su i z pomoc� s�u�b spo�ecznych pozainstytucjonalnych. Aktualne s� tu s�owa wypowiedziane przez profe/sora Suchodolskie- go (1�79), �e �ludziom potrzefoni s� ludzie, a nie instytucje". Cytat ten skierowuje nasz� uwag� na warto�ci wynikaj�ce min. z w��czania ele- ment�w rewalidacji w grupy nieformalne, do kt�rych nale�y tak�e ro- dzina. Mamy bogat� literatur� na temat rodziny. Mo�na tu wymieni�: M. Balickiego, H. Izdebsk�, A. K�oskowsk�, M. Kozakiewicza, J. Piotrow- skiego, A. Rajkiewicza, J. Remlbowskiego, H. Smarzy�skiego, J. Szeze- pa�skiego, Z. Tyszk�, Z. Zaborowskiego, M. Ziemsk� i in. O rodzinach maj�cych dzieci niepe�nosprawne pisali; Cz. Czap�w, K. B�eszy�ska, K. Boczar, H. Borzyszkowska, W. Brzozowska, J. Do- roszewska, W. Dykcik, M. G�ral�wna, N. Han-Ilgiewicz, A. Hulek, K. Mrugalska, U. Laushowa, J. �lenzak, M. Weso�owska. Cenne s� zw�aszcza materia�y na 'temat roli rodzic�w w rewalida- cji dzieci g�uchych, wydawane przez Polski Zwi�zek G�uchych, oraz na. temat dzieci umys�owo upo�ledzonych, wydawane staraniem Towarzyst- wa Przyjaci� Dzieci, Ko�a Dzieci Specjalnej Troski. . ' W pracy zamiennie u�ywa� b�dziemy okre�lenia: rewalidacja i rehabilita- cja, oraz niepe�nosprawny, upo�ledzony i odchylony od normy. 9- Mamy r�wnie� t�umaczenia z literatury obcej z tej dziedziny. Obecnie g��wnym przedmiotem' zainteresowa� badaczy s�: rodziny maj�ce dzieci upo�ledzone, postawy rodzic�w wobec tych dzieci, wsp�- praca rodzic�w ze szko��, z o�rodkami rehabilitacji, odpowiednimi in- walidzkimi organizacjami spo�ecznymi i innymi s�u�bami socjalnymi. Chodzi te� o takie sytuacje, kiedy jedno z rodzic�w jest upo�ledzone. W problematyce rodzin z dzie�mi upo�ledzonymi wyr�ni� mo�na za- gadnienia wsp�lne tym rodzinom i rodzinom pe�nosprawnym, np. troska 0 wychowanie i wykszta�cenie dzieci. Wsp�lne s� bez wzgl�du na to, ja- -Jdego rodzaju upo�ledzeniem dotkni�te jest dziecko, np. reakcje rodzi- c�w na upo�ledzenie, postawy �rodowiska wobec tych rodzic�w itp., oraz swoiste, specyficzne, zaistnia�e w rodzinach maj�cych dzieci z okre�lo- nym upo�ledzeniem, jak problemy zwi�zane z poruszaniem si� i zapro- tezowaniem dziecka, na w�zku inwalidzkim. Rozwa�ania nasze ograni- czymy do dw�ch ostatnich zagadnie�. Problematyk� wsp�ln� wyst�puj�c� w rodzinach pe�no- i niepe�no- sprawnych przyjmujemy jako t�o naszych rozwa�a� i czynnik odniesie- nia przy por�wnywaniu wynik�w niekt�rych analiz. �wiadomo�� proble- matyki wsp�lnej w rodzinach z dzie�mi niepe�nosprawnymi z r�nych przyczyn jest wa�na w oddzia�ywaniach rewalidacyjnych (w tym i pe- dagogicznych), w organizacji dla tych dzieci s�u�b rehabilitacyjnych oraz w badaniach naukowych. Dotychczas w badaniach zajmowano si� oddzielnie: rodzicami, kt�rzy maj� dzieci upo�ledzone umys�owo, z dysfunkcj� narz�du s�uchu, wzro- ku i ruchu. Problematyka rodzin z dzie�mi przewlekle chorymi, tj. z zaburzeniami emocjonalnymi, chorymi psychicznie, na padaczk�, z po- wodu uk�adu kr��enia, z uszkodzeniami twarzy i innymi dysfunkcjami, nie budzi�a wi�kszych zainteresowa� i nie zajmowano si� ni� systema- tycznie. Wyj�tek stanowi� prace J. Doroszewskiej i. jej uczni�w na te- mat dzieci chorych na gru�lic� i reumatyzm oraz niedostosowanych spo�ecznie. Rodzice dzieci upo�ledzonych pragn�li zna� odpowied� na nast�pu- j�ce pytania: 1. Jakie s� przyczyny upo�ledzenia dziecka (dziedziczne, wrodzone, nabyte), rozmiar upo�ledzenia i jego konsekwencje? 2. Jaki jest wp�yw upo�ledzenia dziecka na jego rozw�j psychiczny 1 fizyczny, oraz na nich jako rodzic�w? 3,. Jaka jest rola rodzic�w dziecka niepe�nosprawnego, jak powinni oni post�powa� i jakie stosowa� �rodki, aby skutecznie boryka� si� z licz- nymi problemami dnia codziennego? . (4. Kiedy nale�y dziecku pomaga�, a kiedy i w jakim stopniu osi�- gnie ono samodzielno��? Czy rzeczywi�cie rodzice maj� realizowa� to, co uwa�aj� dla dziecka za potrzebne i czy ich subiektywne doznania s� usprawiedliwione obiektywnymi faktami? 10 5. Co niesie dla ich dziecka przysz�o��, czy i kiedy 'b�d� wolni od tego ci�aru? . Literatura zagraniczna na ten temat jest stosunkowo bogata, czego nie mo�na powiedzie�, niestety, o naszej. Porusza ona ponadto takie za- gadnienia, jak: reakcja rodzic�w na upo�ledzenie, procesy przystosowy- wania si� do zaistnia�ej sytuacji (przyj�cie lub odrzucenie dziecka), spo- soby przezwyci�ania przez nich trudno�ci w �yciu codziennym i �wiad- czenia socjalne .na rzecz tych rodzic�w. Wiadomo, �e dziecko niepe�nosprawne jest przyczyn� powa�nego kry- zysu rodziny. Zaburza ono zwi�zki w obr�bie rodziny, z jej �rodowis- kiem spo�ecznym oraz powi�ksza trudno�ci materialne. Sytuacja finan- sowa rodziny staje si� gorsza, gdy� jeden z jej cz�onk�w przewa�nie nie pracuje; wzrastaj� wydatki, np. na dodatkow� pomoc (piel�gniarka), na zakup zabawek o w�a�ciwo�ciach terapeutycznych, na op�acenie oddziel- nego pomieszczenia na w�zek itp. We wsp�czesnej rodzinie, w kt�rej oboje z rodzic�w pragn� prowa- dzi� aktywne �ycie zawodowe, dziecko niepe�nosprawne jest ci�arem. Powi�kszaj� go jeszcze postawy spo�eczne, w kt�rych ludzie zdrowi w spos�b cz�sto zaniaskowany wyra�aj� sw� dezaprobat� dla anormalno�ci takiej rodziny. W rezultacie pozostaje ona w izolacji, tym ci�szej, �e pog��bionej samym upo�ledzeniem (np. trudno�ci w poruszaniu si�, barie- ry architektoniczne, brak transportu i niedostosowanie s�u�b socjalnych do potrzeb dziecka). Wyj�cie z izolacji, z uwagi na niedoskona�o�� s�u�b socjalnych �wiadcz�cych na rzecz rodziny i ma�e post�py w integracji dziecka w zwyk�e formy �ycia (np. w czasie wolnym), jest bardzo po- wolne. Konsekwencje tego stanu rzutuj� na rodzin�. Dzi� postawione pytania s� nadal otwarte, ale ostrzej ni� dawniej dostrzegamy inn� jeszcze problematyk�. Wy�oni�a si� ona w latach sze��- dziesi�tych i siedemdziesi�tych wraz z post�pami rehabilitacji, szkol- nictwa specjalnego, techniki i wi�zaniem zaspokajania potrzeb dzieci nie- pe�nosprawnych z innymi s�u�bami socjalnymi. Mo�na to uj�� w nast�- puj�ce grupy tematyczne: 1. Wsp�dzia�anie rodzic�w dzieci z-plac�wkami rehabilitacji leczni- czej, z poradniami, z plac�wkami kszta�cenia zawodowego, z zak�adami pracy, z plac�wkami rekreacyjnymi r takimi s�u�bami specjalnymi, jak ubezpieczenie spo�eczne i pomoc spo�eczna. Wsp�praca rodzic�w z wy- mienionymi plac�wkami i s�u�bami jest szczeg�lne istotna w przypadku dzieci z ci�kim upo�ledzeniem, np. nie mog�cych porusza� si�, niewido- mych, g�uchych. Zdano sobie spraw� z tego, jak wa�ne jest postawienie odpowiedniej diagnozy oraz profilaktyka i rehabilitacja dziecka zastoso- wana w mo�liwie wczesnym wieku (np. mo�na ju� dzi� zapobiega� upo- �ledzeniu umys�owemu dziecka jeszcze przed jego urodzeniem). Chodzi tak�e o kontynuacj� usprawniania dziecka w domu, udzielanie mu po- 11 mocy w maksymalnym obs�u�eniu siebie, w jego rozwoju psychicznym, umys�owym i spo�ecznym oraz w kontaktach spo�ecznych. ?Porady udzielane rodzicom w zasadzie nie uwzgl�dniaj� postaw i kwa- lifikacji rodzic�w, rodze�stwa, rzeczywistych warunk�w materialnych i socja\rvycYi oraz �rodk�w st-o^�cycYi do ich. dyspozycji. 2. Stosunek rodzic�w do r�nych specjalist�w (lekarza, pedagoga, psychologa, pracownika socjalnego i technika), ich wzajemne relacje i powinno�ci. . Rodzice- w kontaktach ze specjalistami przez d�u�szy czas nie czuj� si� swobodnie, cho� s�uchaj�, nie zawsze ich rozumiej�. Wielu spraw nie ujawniaj� przed nimi, onie�mieleni ? ich autorytetem nie stawiaj� osobis- tych pyta�, a jednocze�nie w �yciu codziennym musz� podejmowa� de- cyzje dla dobra dziecka i ca�ej rodziny. Specjali�ci pos�uguj� si� swoist� terminologi� i zalecaj� odpowiednie techniki post�powania z dzieckiem. Tych rodzice musz� si� dopiero uczy�. Nale�y jednak pami�ta�, i� z racji swego do�wiadczenia i zdobywa- nych informacji rodzice s� te� w pewnym sensie specjalistami. Ten stan trzeba w pe�ni respektowa� i wykorzystywa� dla dobra ich dziecka. Po- zostawieni sami sobie opanowuj�, w wyniku pr�b i b��d�w, odpowiednie metody post�powania z dzieckiem, wzoruj�, si� na post�powaniu znajo- mych, kt�rzy mieli podobne dzieci, b�d� przyjmuj� wzorce post�powa- nia z literatury. Rodze�stwo ma tendencj� do na�ladowania rodzic�w w ich obchodze- niu si� z upo�ledzonym bratem lub siostr�. Cz�sto jednak rodzice pod wp�ywem wielu czynnik�w, mimo nawet pomocy specjalist�w, nie osi�- gaj� po��danych rezultat�w. 3. Fazy rozwojowe dziecka niepe�nosprawnego budz� obecnie zain- teresowanie zar�wno badaczy, jak i rodzic�w. Chodzi o to, aby rodzi- ce przyjmowali je jako naturalne zjawisko, w tym zw�aszcza przej�cie dziecka do wieku m�odzie�czego i doros�ego, ze wszystkimi wynikaj�- cymi z tego konsekwencjami � psychicznymi, fizycznymi, pedagogi- cznymi i spo�ecznymi. Najcz�ciej rodzice nie nad��aj� uczuciowo i ra- cjonalnie za dokonuj�cymi si� zmianami (szczeg�lnie w Okresie dojrzewa- nia) i nie kszta�tuj� zjawisk zachodz�cych w fazach rozwojowych przez odpowiednie oddzia�ywanie. Wa�na jest tu postawa rodzic�w wobec za- interesowa� dziecka p�ci� odmienn� i przygotowanie go do �ycia ma�- �e�skiego. 4. Wzajemne postawy rodzic�w i dzieci. Zainteresowania badaczy budz� ich wzajemne uwarunkowania czynnikami kulturowymi, spo�ecz- nymi, religijnymi i ekonomicznymi. T. A. Burton wykaza� np., �e ro- dzice katolicy �atwiej aprobuj� upo�ledzenie dziecka ni� protestanci. Do- znaj� oni r�wnie� w mniejszym stopniu poczucia winy. W Stanach Zje- dnoczonych dziecko upo�ledzone dla warstw �rednich i wy�szych w su- biektywnym odczuciu jest bardziej k�opotliwe ni� dla warstw, ni�szych. 12 5. Przygotowanie rodzic�w na rozstanie si� z dzieckiem, kt�re ma miejsce w nast�puj�cych sytuacjach: a) w razie konieczno�ci oddania dziecka do zak�adu opieku�czego; b) w przypadku usamodzielnienia si� m�odej niepe�nosprawnej oso- by po podj�ciu pracy, zawarciu zwi�zku ma��e�skiego itp.; c) w przypadku �mierci. Ka�da z tych sytuacji niesie ze sob� inne problemy i wymaga innych rozwi�za�. 6. Zastosowanie wsp�czesnej techniki mo�e znacznie zwi�kszy� sa- modzielno�� dziecka niepe�nosprawnego, jego poruszanie si�; mo�e u�a- twi� opiek� nad nim, usprawni� wykonywanie przez nie niekt�rych czyn- no�ci w domu, w szkole, w zak�adzie pracy, w czasie wolnym od zaj��; mo�e u�atwi� podr�owanie. Z !braku �rodk�w materialnych post�p w tym zakresie jest u nas ma�o odczuwalny. 7. Wsp�praca rodzic�w dzieci o podobnym rodzaju upo�ledzenia. Attwell i Clalbfby (1971) ustalili; �e rodzice zadali sdbie wzajemnie a� 231 pyta�. Mo�na je uj�� w' nast�puj�ce grupy: a) istota i etiologia upo�ledzenia dziecka; b) diagnoza upo�ledzenia i odpowiednie s�u�by socjalne; c) przystosowanie rodzic�w do zaistnia�ej sytuacji; d) usprawnianie dziecka w domu; e) spos�b komunikowania si� z dzieckiem; f) kszta�cenie dziecka i szko�a; g) organizacje spo�eczne rodzic�w, kt�rzy maj� dzieci o podobnym rodzaju upo�ledzenia; h) wychowanie seksualne dziecka; i) umieszczenie dziecka w zak�adzie zamkni�tym; j) przygotowanie zawodowe dziecka; N . . k), planowanie �ycia dziecka; 1) ochrona prawna dziecka. Wzajemne kontakty rodzic�w dzieci upo�ledzonych stwarzaj� natu- ralne sytuacje do stawiania w�a�ciwych pyta� i uzyskiwania praktycz- nych odpowiedzi. W serdecznych, a niekiedy poufnych kontaktach zmniejsza si� u rodzic�w poczucie wstydu, zahamowanie i mniej wa�na staje si� umiej�tno�� wys�awiania si�. Wsp�lne zainteresowania doty- cz� stosowania niekt�rych technik w usprawnianiu fizycznym, realnej oceny sytuacji, wzajemnych postaw rodzic�w i dziecka, korzystania ze s�u�b i �wiadcze� socjailnych. R�ne formy wsp�pracy rozwijaj� u nas rodzice dzieci upo�ledzo- nych zrzeszeni w Kole Dzieci Specjalnej Troski TPD oraz dzieci g�u- chych przy niekt�rych poradniach Polskiego Zwi�zku G�uchych. Inni, niestety, pozbawieni s� korzy�ci wynikaj�cych z takich organizacji. Wy- suwane s� koncepcje, aby rodzice dzieci niepe�nosprawnych mieli do 13 dyspozycji w osiedlu o�rodek, w kt�rym mogliby na okre�lony czas po- zostawia� dzieci, by by� odci��onym od sta�ej opieki i mie� mo�no�� za- �atwiania r�nych spraw osobistych i domowych. W o�rodku mo�e by� prowadzona z rodzicami terapia indywidualna lub grupowa, instrukta� itp. Istotna jest mo�no�� oddania dziecka upo�ledzonego do przedszkola b�d� szko�y specjalnej albo zwyk�ej w dzielnicy czy gminie miejsca za- mieszkania. Wa�nym problemem pozostaje nadal wsp�praca rodzic�w ze szko��. Na XIV Kongresie Mi�dzynarodowym Towarzystwa Rehabilitacji Os�b Niepe�nosprawnych w roku 1980 w Winnipeg prof. dr P. Mittler z Man- chesteru wysun�� nast�puj�ce postulaty: 1. Wsp�lna interpretacja przez rodzic�w i wychowawc�w szk�, dzienniczk�w lub danych tygodniowych o zachowaniu i objawach wy- st�puj�cych u dziecka oraz wsp�praca z rodzin� we wprowadzaniu w �y- cie wskaza� specjalist�w. 2. Regularne odwiedziny dziecka w domu przez personel szko�y (pe- dagoga, psychologa albo pracownika socjalnego, lekarza) w celu przedy- skutowania wy�aniaj�cych si� problem�w i ustalenia praktycznych roz- wi�za�. 3. Poznanie przez rodzic�w niekt�rych technik zalecanych przez szko- l�,, a wa�nych dla usprawniania i kszta�cenia si� dziecka, np. spos�b obchodzenia si� przez dziecko, po amputacji ko�czyn, z protez� i pozna- nie alfabetu palcowego w celu porozumiewania si� z dzieckiem g�u- chym. 4. Regularny -udzia� w dyskusjach i naradach rodzic�w dzieci o po- dobnym rodzaju upo�ledzenia. Zalecany jest r�wnie� w nich udzia� ro- dze�stwa. 5. Wytyczanie dzieciom i rodzicom etapowych cel�w i pomoc w ich osi�gni�ciu. - U nas ten problem czeka na rozwi�zanie, gdy� obecna wsp�praca szko�y specjalnej z rodzicami (z nielicznymi wyj�tkami) nie wnika w i- stot� zagadnie� i nie ma praktycznego znaczenia. Inne zagadnienia wy�aniaj� si� w rodzinie, w kt�rej jedno z rodzic�w jest upo�ledzone (F. Buck, 1980). Istotny jest w�wczas system warto- �ci, jakim kieruj� si� ma��onkowie w stosunku do siebie i w�asnych dzieci2, wp�yw tej sytuacji na wychowanie dzieci, poziom materialny i zwi�zki z atypowymi s�u�bami socjalnymi itp. Gdy ojciec lub matka s� inwalidami, wtedy z czasem role odwracaj� si�. To dzieci przejmuj� opiek� nad rodzicami. Do sytuacji, kiedy jedno z rodzic�w jest niepe�nosprawne, istnieje 2 K. B�eszy�ska: System warto�ci w �yciu rodzinnym os�b niepe�nosprawnych ?fizycznie (Praca doktorska). Uniwersytet Warszawski, 1983. 14 wiele uprzedze�, fa�szywych ocen i nieobiektywnych informacji. Do naj- cz�ciej spotykanych nale��: 1. Upo�ledzenie rodzic�w powoduje nieprzystosowanie dzieci. 2. Identyfikowanie si� dziecka � upo�ledzonym rodzicem mo�e by� przyczyn�: N a) zaburze� w rozwoju oech zachowania w�a�ciwego dla p�ci; b) niepe�nego 7b�d� zniekszta�conego obrazu w�asnej osoby. 3. Dzieci rodzic�w niepe�nosprawnych mog� uczy� si� od nich za- chowa� charakteryzuj�cych cz�owieka chorego. 4. U dzieci wychowanych przez rodzic�w niepe�nosprawnych mog� wyst�pi�: a) niedomogi w rozwoju aktywno�ci fizycznej i wychowania fizy- cznego; b) zaburzenia we wzajemnych stosunkach dziecko�rodzice; c) zaburzenia w kontaktach interpersonalnych. Sytuacja rodziny, w kt�rej jedno z rodzic�w jest upo�ledzone, odbie- ga pod pewnymi wzgl�dami od standard�w powszechnie przyj�tych. Jednak mimo trudno�ci wynikaj�cych z niepe�nosprawno�ci jednego z rodzic�w nie istniej� zasadnicze przeszkody w wywi�zywaniu si� ich z obowi�zk�w rodzicielskich. Pod wieloma wzgl�dami rodziny te spe�- niaj� je lepiej ni� rodziny pe�nosprawne. Zagadnienie to omawia w swo- jej pracy W. Brzozowska. Do podobnych wniosk�w dosz�a F. Buck (1980). Po przebadaniu po- nad 50 rodzin, kt�rych ojcowie, weterani wojenni, mieli ci�kie uszko- dzenia kr�gos�upa (grup� kontroln� by�y rodziny pe�nosprawne), stwier- dza ona, i�: ,,dzieci wychowane w tych rodzinach by�y w zasadzie do- brze przystosowane do �ycia, zachowywa�y si� odpowiednio i nie wy- kazywa�y objaw�w utrzymywanych przez opini� publiczn�. To, �e ich ojcowie byli weteranami wojennymi, wzbudza�o dla nich u dzieci szacu- nek i by�o czynnikiem sprzyjaj�cym ich rozwojowi". Do wa�nych i odpowiedzialnych obowi�zk�w rodzice dzieci niepe�no- sprawnych powinni by� odpowiednio przygotowani. Opanowanie umie- j�tno�ci obchodzenia si� z chorym dzieckiem drog� do�wiadczenia jest niewystarczaj�ce. Niekiedy s� oni instruowani na sporadycznych spot- kaniach, organizowanych przez organizacje spo�eczne (np. u nas Polski Zwi�zek Niewidomych, Polski Zwi�zek G�uchych) i na kr�tkotermino- wych kursach (organizuje je Ko�o Dzieci Specjalnej Troski). Wzrasta jednak powszechnie przekonanie, i� rola rodzic�w w rewalidacji dziecka niepe�nosprawnego jest tak wa�na, �e powinni oni by� kszta�ceni syste- matycznie i w znacznie wi�kszej mierze ni� dotychczas. Rodzice dzieci niepe�nosprawnych mog� by� kszta�ceni w formie kurs�w na poziomie im odpowiednim � szko�y podstawowej, liceum, szko�y wy�szej i stu- di�w podyplomowych. Program powinien by� ukierunkowany na proble- 15 matyk�, kt�r� �yj� rodzice na co dzie�, i na praktyczne oddzia�ywanie w stosunku do w�asnego dziecka. Szkolenie rodzic�w w rewalidacji swych dzieci nabiera szczeg�lnego znaczenia wraz z rozwojem systemu integracyjnego kszta�cenia dzieci i m�odzie�y niepe�nosprawnej. W tej sytuacji wiedza i umiej�tno�ci ro- dzic�w b�d� w pewnym stopniu r�wnowa�y� brak nauczycieli, wycho- wawc�w i innego personelu szk� zwyk�ych. Niekt�rzy eksperci potrzeb� kszta�cenia rodzic�w widz� na r�wni z kszta�ceniem nauczycieli i wy- chowawc�w, a niekiedy chcieliby da� im pierwsze�stwo. Stwierdzili�my, �e w rewalidacji dziecka upo�ledzonego w rodzinie rodzice wsp�pracuj� z r�nymi specjalistami. W celu zapobie�enia nie- po��danej wielokierunkowo�ci dzia�a�, zapewnienia ich koordynacji i udzielania odpowiednich konsultacji wprowadza si� w niekt�rych pa�- stwach, g��wnie anglosaskich, instytucj� tzw. doradcy rodzinne-, g o (family counselor). Jest to idea nad wyraz s�uszna. Skala proble- m�w, kt�re rozwi�zuj� doradcy, jest bardzo szeroka. Ro!dzina, w kt�rej jeden z jej cz�onk�w jest upo�ledzony, oczekuje po- mocy: a) w udzieleniu odpowiedniej porady; b) w leczeniu i rehabilitacji medycznej; c) w kszta�ceniu og�lnym i zawodowym; d) w �wiadczeniach socjalnych (np. w u�atwieniu nawi�zania kon- takt�w spo�ecznych, w korzystaniu z odpowiednich wczas�w przez dzie- cko i rodzic�w); e) prawnej � rodzice s� bezradni w znajomo�ci przepis�w upraw- niaj�cych ich do �wiadcze� socjalnych; f) w technicznym wyposa�eniu mieszkania. Usprawnianie dziecka w domu b�d� praca cha�upnicza jednego z rodzic�w uwarunkowane s� jego wyposa�eniem technicznym; g) we wsp�pracy z rodzinami, kt�re znajduj� si� w podobnej sy- tuacji. Wy�aniaj� si� r�ne problemy w zale�no�ci np. od tego, czy dziecko jest dotkni�te upo�ledzeniem wrodzonym, czy nabytym w p�niejszym wieku, czy dotyczy ono nieletnich, czy ludzi m�odych, przed czy po za- warciu ma��e�stwa, pracuj�cych czy starszych wiekiem inwalid�w. Doradca pomaga rodzicom w utrzymywaniu i wychowywaniu dziec- ka w domu, wykorzystywaniu jego zachowanych zdolno�ci � psychicz- nych, spo�ecznych i fizycznych � i przygotowuje ich do sytuacji, kiedy zajdzie potrzeba opuszczenia rodziny b�d� rozpocz�cia samodzielnego �ycia. Dotychczas doradcy skupiali sw� uwag� raczej na dziecku. Obecnie interesuj� si� tak�e wzajemnymi relacjami dziecko - rodzice i rodzin� ja- ko ca�o�ci�. Pozostaj� z rodzin� w regularnych kontaktach lub w��cza- j� si� w chwili powstania sytuacji kryzysowej. 16 Literatura przedmiotu omawia zadania i zalety doradcy rodzinnego. Do najwa�niejszych nale��: 1. Przekazywanie rodzicom mo�liwie wcze�nie, na czym polega upo- �ledzenie i jakie b�d� jego skutki. , 2. Koordynowanie zalece� rewalidacyjnych specjalist�w. 3-. Zwracanie uwagi, na spos�ib porozumiewania si� rodzic�w i spe- cjalist�w z dzieckiem i zachowanie si� jego wobec nich. 4. Poznawanie mo�liwo�ci rodzic�w i dziecka; ich w�a�ciwo�ci in- dywidualnych i warunk�w, w jakich �yj�. 5. . Sta�e pami�tanie, �e dziecko upo�ledzone jest jednostk� o swo- istych warto�ciach, tak jak jednostka pe�nosprawna. � 6. Rozwi�zywanie konkretnych problem�w przy minimum zb�d- nych teoretycznych uzasadnie�. 7. Pomaganie rodzicom w zrozumieniu, �e wy�aniaj�ce si� proble- my mog� by� rozwi�zane wsp�lnie. 8. Pozostawanie w kontakcie z obojgiem rodzic�w. 9. Pami�tanie, �e rodzice s� rodzicami, a specjali�ci specjalistami1 oraz �e on, doradca, jest w oczach rodzic�w autorytetem. 10. Niestwarzanie sytuacji, w kt�rych rodzice i dziecko wycofuj� si� na pozycje obronne. 11. Niepodejmowanie si� konsultacji, je�eli nie lubi si� rodzic�w lub dziecka. 12. Cierpliwo�� i czas na pe�ne wys�uchanie rodzic�w i dziecka. 13. Zdawanie sobie sprawy z w�asnych zalet, wad, przyzwyczaje� itp. 14. Posiadanie poczucia humoru i umiej�tno�ci wykorzystania tego w odpowiednich sytuacjach. 15.' Wylb�r zawodu doradcy powinien wynika� z zainteresowa� pro- blematyk� i z ch�ci pomocy rodzinom, a nie ze wzgl�du na jego pozy- cj� spo�eczn�. Zadania doradcy rodzinnego s� w naszym kraju spe�niane fragmen- tarycznie g��wnie przez pracownik�w socjalnych, lekarzy, psycholog�w i pedagog�w poradni. Z uwagi na to, i� problematyka ta ma wyra�ne odr�bno�ci, nale�y w przysz�o�ci specjalizowa� w niej odpowiedni� ka- dr�. Z tych kr�tkich rozwa�a� wynika, jak wa�n� rol� ma do spe�nie- nia rodzina w rewalidacji,?jednego z jej cz�onk�w. Uzna� j� nale�y za istotne ogniwo w procesie rehabilitacji, w pracy s�u�b socjalnych, w kszta�ceniu og�lnym i zawodowym i w organizacji czasu wolnego jedno- stek niepe�nosprawnych. Halina Borzyszkowska DZIECKO NIEPE�NOSPRAWNE W RODZINIE I SPO�ECZE�STWIE Nie wszystkie dzieci maj� szcz�cie urodzi� si� i rozwija� bez zabu- rze�. W�r�d ogromnej rzeszy dzieci normalnie rozwijaj�cych si� s� i ta- kie, kt�re ju� od urodzenia wykazuj� r�nego rodzaju odchylenia od normalnego rozwoju psychofizycznego. Wynika z tego, �e nie w ka�dej rodzinie spotyka si� wy��cznie zdrowe i prawid�owo rozwijaj�ce si�- dzie- ci. S� rodziny, w kt�rych �yj� i wychowuj� si� dzieci odbiegaj�ce w wi�kszym lub mniejszym stopniu od normalnego rozwoju psychofizycz- nego. Mog� to by� dzieci: � z niewielkimi odchyleniami od normy w rozwoju intelektualnym; � z fragmentarycznymi deficytami i zaburzeniami w rozwoju, np. percepcji wzrokowej, s�uchowej, sprawno�ci motorycznej i sfery emoc- jonalnej; � z niezadowalaj�cym stanem zdrowia; � przewlekle chore; . - � z uszkodzonym narz�dem ruchu i innymi wadami fizycznymi; z wadami s�uchu i wzroku; . � upo�ledzone umys�owo w stopniu lekkim i g��bszym. Wszystkie te dzieci w por�wnaniu ze swoimi r�wie�nikami b�d�cymi w normie i rozwijaj�cymi si� bez zaburze� s� mniej sprawne w r�nych rodzajach dzia�a�, jakie podejmuj�. W naszych rozwa�aniach nazywa� je b�dziemy dzie�mi niepe�nosprawnymi. Ze wzgl�du na ich ograniczenia uwarunkowane r�nymi rodzajami odchyle� od normy powstaje pytanie, na kt�re nale�y uzyska� odpo- wied�, mianowicie, jaka jest ich sytuacja w rodzinie i spo�ecze�stwie? Sytuacja dziecka niepe�nosprawnego w rodzinie jest na pewno in- na ni� dziecka pe�nosprawnego. Nie ma �adnej w�tpliwo�ci, �e wszyscy rodzice oczekuj�cy dziecka pragn� i. spodziewaj� si�, �e: urodzi si� ono fizycznie i psychicznie normalne, b�dzie si� rozwija� prawid�owo i bez zaburze�, nie spotka go �adne nieszcz�cie. Wstrz�sem i bolesnym do- �wiadczeniem jest wi�c dla rodzic�w wiadomo��, �e ich dziecko ma wro- 18 ' dzone defekty, �e nie b�dzie rozwija� si� prawid�owo lub �e wskutek wy- padku czy choroby zostanie kalek� na ca�e �ycie. Reakcje rodzic�w na wiadomo�� o upo�ledzeniu dziecka na pewno s� r�ne. Wszystkim jednak bez wyj�tku trudno pogodzi� si� z tym, �e ma- j� dziecko niepe�nosprawne. �wiadomo��, �e posiada si� dziecko nie- pe�nosprawne (niezale�nie od rodzaju i stopnia braku sprawno�ci), przy- gn�bia wi�kszo�� rodzic�w, je�eli nie wszystkich. Z tych wzgl�d�w pe�- na akceptacja przez rodzic�w dziecka .niepe�nosprawnego jest bardzo utrudniona. Najwi�ksze widoki na dobre przyj�cie ma dziecko, na kt�- re rodzice �atwo si� godz�. Takim dzieckiem, niestety, nie jest dziecko niepe�nosprawne, lecz dziecko pe�nosprawne i ujmuj�ce. Jaka jest wi�c sytuacja dziecka niepe�nosprawnego w rodzinie, kt�re najcz�ciej, jak si� okazuje, nie jest jedynym dzieckiem w rodzinie, ale bardzo cz�sto wychowuje si� w�r�d rodze�stwa, i to w dodatku pe�nosprawnego. Analiza sytuacji dziecka niepe�nosprawnego w rodzinie wskazuje, �e jest ona uwarunkowana r�nymi czynnikami, mi�dzy innymi tym: � Czy rodzice dostrzegaj� jego niepe�nosprawno�� i czy j� akceptu- � Czy sami s� przekonani o tym, �e jest ono istotnie niepe�nospraw- ne? � Jaki reprezentuj� pogl�d na temat ich roli w procesie jego uspra- wniania? W�r�d rodzic�w maj�cych dziecko niepe�nosprawne s� tacy, kt�rzy nie dostrzegaj� lub nie chc� dostrzega� braku pe�nej sprawno�ci swe- go dziecka. S� te� i tacy, kt�rzy nie dopuszczaj� do siebie my�li, �e ich dziecko wykazuje braki w pe�nej sprawno�ci psychofizycznej. Tak jedno, jak i drugie podej�cie jest dla rozwoju dziecka niekorzystne. Jest te� grupa rodzic�w, kt�rzy zdaj� sobie spraw� z niepe�nospraw- no�ci dziecka i jego ograniczonych mo�liwo�ci. Powodowani � jednak fa�- szyw� ambicj� rodzicielsk� staraj� si� wszelkimi sposobami wp�yn�� na jego usprawnienie, wymagaj�c od niego wi�cej, ni� mo�e podo�a�. Dotyczy to zw�aszcza rodzic�w dzieci niepe�nosprawnych intelektualnie. Mo�na wyodr�bni� jeszcze jedn� grup� rodzic�w, mianowicie tych, kt�rzy od pocz�tku nie negowali faktu niepe�nosprawno�ci swego dziec- ka. Jedni spo�r�d tej grupy przestaj� si� wi�c nim interesowa�. Nie czy- ni� �adnych stara�, by rozwin�� do maksimum w dziecku to, co zdrowe i nie zahamowane �oraz usprawni� to, co chore i zahamowane. Ale s� i tacy, kt�rzy otaczaj� dziecko zbyt troskliw� opiek�. Nie przyczynia si� ona wcale do jego usprawnienia, wr�cz przeciwnie, cz�sto uzale�nia je na ca�e �ycie od rodzic�w. Oba te podej�cia s� r�wnie niekorzystne dla rozwoju dziecka, dla jego przygotowania i, w��czenia w �ycie �rodo- wiska spo�ecznego, j Nieliczna tylko grupa rodzic�w, pogodzona z faktem, �e ma dziecko niepe�nosprawne, podejmuje trud, by je uczyni� pe�nosprawnym i war- \ \ te�ciowym. Stawiaj�c dziecku wymagania na miar� jego mo�liwo�ci psy- chofizycznych daje mu szans� osi�gni�cia skromnych sukces�w, kt�re w przypadku dziecka niepe�nosprawnego s� zawsze silnym bod�cem do podejmowania dalszych wysi�k�w. Jest to bardzo potrzebne, by pokona� liczne trudno�ci wynikaj�ce z braku pe�nej sprawno�ci psychofizycznej. W zale�no�ci od stosunku, jaki maj� rodzice do dziecka niepe�nospra- wnego, jedni traktuj� je w spos�b pob�a�liwy, wyr�czaj� w ka�dej czyn- no�ci, chroni�c je w ten spos�b od wszelkich wysi�k�w, inni nie trosz- cz� si� o nie w og�le. Naturalnie, �e i w jednym, i w drugim przypadku, zar�wno przy nadmiernej troskliwo�ci, ja.k i zaniedbaniu, rodzice pope�- niaj� wielki b��d, gdy� stwarzaj� sytuacje hamuj�ce prawid�owy roz- ,w�j dziecka. Tylko akceptacja niepe�nosprawno�ci dziecka i podejmo- wanie rozs�dnych dzia�a� na rzecz jego usprawnienia psychofizycznego jest prawid�owym i po��danym traktowaniem dziecka niepe�nosprawnego. Umo�liwia bowiem jego rewalidacj� i przywr�cenie na miar� jego in- dywidualnych mo�liwo�ci psychofizycznych normalno�ci. Przekonanie rodzic�w o upo�ledzeniu dziecka i mo�liwo�ciach jego rewalidacji zale�y cz�sto od rodzaju i stopnia jego niepe�nosprawno�ci. Mo�na przypuszcza�, �e im widoczniejsze jest upo�ledzenie, tym �at- wiej przekona� rodzic�w, �e maj� dziecko niepe�nosprawne. Trzeba je- dnak zdawa� sobie spraw� z tego, �e ponadto tym trudniej b�dzie prze- kona� ich o mo�liwo�ciach rewalidowania dziecka, a przede wszystkim o konieczno�ci bardzo wczesnego rozpocz�cia pracy na tym odcinku. Ju� z tych skromnych rozwa�a� wynika do�� wyra�nie, �e sytuacja dziecka niepe�nosprawnego w rodzinie nie jest wcale taka jednoznacz- na. Jak kszta�tuje ,si� ona w szczeg�ach oraz jak� rol� maj� do spe�- nienia rodzice wobec takiego dziecka^ to dwa podstawowe pytania, na kt�re .spr�bujemy odpowiedzie� w tym artykule. Punktem wyj�cia w tych rozwa�aniach jest twierdzenie, �e rodzice wychowuj�cy dzieci powinni zdawa� sobie spraw� z faktu, �e rodzi- na jest wa�nym ogniwem w wychowaniu dziecka i �e jako �rodowisko . wychowawcze najbardziej odpowiadaj�ce potrzebom dziecka odpowie- dzialna jest za jego wychowanie. Nale�y doda�, �e wp�yw rodziny na rozw�j fizyczny, umys�owy oraz prawid�owy rozw�j uczu� i postaw mo- ralno-spo�ecznych zale�ny jest od tego, czy rodzice potrafi� wype�nia� swoje zadania w stosunku do dzieci, czy potrafi� wywi�za� si� ze swo- ich rodzicielskich obowi�zk�w. Obserwacja i analiza dzia�alno�ci wychowawczej rodzic�w wskazuje, �e do�� cz�sto rodzice natrafiaj� na trudno�ci w realizacji zada� wy- nikaj�cych z ich obowi�zk�w rodzicielskich. Trudno�ci te nasilaj� si�, je�eli chodzi o wychowanie dziecka niepe�nosprawnego. Gorzej jest je- szcze, gdy rodzice nie staraj� si� w og�le podj�� realizacji obowi�zk�w rodzicielskich wobec dziecka niepe�nosprawnego. Jest to dla niego szcze- g�lnie niekorzystne, gdy� rozw�j jego i pozycja w rodzinie w du�ej 20 mierze zale�� od tego, jak rodzice pojmuj� swoje obowi�zki i radz� sobie z ich realizacj�. Nikt nie kwestionuje, �e rola rodziny^w wycho- waniu dziecka niepe�nosprawnego jest szczeg�lnie trudna, �e trudno�ci w realizacji zada� i funkcji, jakie ma ona do spe�nienia wobec takiego dziecka, wzrastaj� w por�wnaniu z zadaniami, jakie ma ka�da rodzi- na wobec dziecka pe�nosprawnego. Rozwa�aj�c spraw� wychowania dziecka niepe�nosprawnego w rodzi- nie mo�emy powiedzie�, �e w procesie tym nale�y kierowa� si� og�lny- mi zasadami, kt�re obowi�zuj� rodzic�w w wychowaniu dzieci w og�- le. Trzeba jednak u�wiadomi� sobie, i� wychowanie dziecka niepe�no- sprawnego staje si� specyficznym proiblemem, gdy� jest ono w pewnym sensae i do pewnego stopnia �jedynym dzieckiem" w rodzinie znajduj�- cym si� w wyj�tkowej sytuacji. Rozwa�my wi�c, czym charakteryzuje si� ta wyj�tkowa sytuacja. Na samym pocz�tku naszych rozwa�a� trzeba zda� sobie jasno spra- w� z tego, �e aspekt psychologiczny ka�dego upo�ledzenia, niezale�nie od jego rodzaju i stopnia, polega na tym, �e do�wiadczenia dziecka nie- pe�nosprawnego s� ograniczone, co mo�e powodowa� nienormalny prze- bieg rozwoju sfery intelektualnej, spo�ecznej i emocjonalnej. Niepe�na sprawno�� wywo�uje nie tylko braki, lecz i op�nienia rozwoju w r�- nych dziedzinach. Dzieci odczuwaj�, �e ich zamiary s� uzale�nione od ich si� psychicznych i fizycznych. Ch�� pokonania tego zahamowania i konieczno�� przystosowania si� emocjonalnego do tego faktu ma za- sadniczy wp�yw na ich rozw�j. Na pewno w ka�dym przypadku, niezale�nie od stopnia niepe�no- sprawno�ci psychofizycznej i od defekt�w, jakie ona powoduje w roz- woju uczu� i intelektu, brak pe�nej sprawno�ci pozostawia pewne nie- korzystne �lady w strukturze osobowo�ci dziecka. Nale�y pami�ta�, �e dziecko niepe�nosprawne wychowuj�c si� najcz�ciej razem z rodze�- stwem normalnym u�wiadamia sobie do�� szybko, �e r�ni si� od nich pod wieloma wzgl�dami, �e czego� mu brak. Niekt�re dzieci nawet mog� doj�� do przekonania, �e zawiod�y nadzieje rodzic�w, kt�rzy snuj� w sto- sunku do nich r�ne plany �yciowe. Anomalie fizyczne lub sensoryczne powi�kszaj� poczucie ni�szo�ci i ograniczaj� mo�liwo�� potwierdzenia w�asnej warto�ei.- Zauwa�y� te� mo�na, �e dziecko niepe�nosprawne cz�sto wini za swo- je niepowodzenia i zawody r�ne osoby z otoczenia, gdy� spotykaj� je- one cz�ciej ni� jego r�wie�nik�w pe�nosprawnych. U niekt�rych po- wstaj� nawet r�ne kompleksy i niezgodne z rzeczywisto�ci� zani�one mniemania o w�asnej warto�ci. Dziecko niepe�nosprawne, kt�re stopnio- wo odkrywa, �e jest inne i �e czasami nie spe�nia nadziei, jakie rodzice w nim .pok�adaj�, cz�ciej ni� dziecko normalne mo�e stawia� sobie py- tanie, czy w og�le jest przez nich kochane. Powstawaniu tych i podo- 21 bnych w�tpliwo�ci nie tylko mo�na, ale trzeba koniecznie zapobiec. Wy- maga to jednak ze strony rodzic�w przestrzegania przez nich w wy- chowaniu rodzinnym pewnych specyficznych zasad. Dla dobra dziecka niepe�nosprawnego, kt�re wychowuje si� razem z rodze�stwem pe�nosprawnym, najistotniejsz� rzecz� jest, by rodzice rozumieli, �e ma ono takie same prawa i odczuwa takie same potrzeby jak jego pe�nosprawne rodze�stwo. Oznacza to, �e musi by� ono oto- czone uczuciem i opiek�, ale przede wszystkim mi�o�ci�, kt�ra daje ka- �demu zawsze g��bokie poczucie bezpiecze�stwa. Rodzice ^musz� wyra�nie zdawa� sobie spraw� z tego, �e wszystkie dzieci w rodzinie musz� by� przez nich jednakowo traktowane i zajmo- wa� w niej jednakowo wa�n� pozycj�. Wszystkie dzieci obserwuj�, jak rodzice je traktuj� w por�wnaniu z bra�mi i siostrami. Jednakowe nastawienie rodzic�w w stosunku do wszystkich dzieci wa�ne jest nie tylko ze wzgl�du na do'bro dziecka niepe�nosprawnego. Ma ono* r�wnie� ogromne znaczenie i dodatni wp�yw na wychowanie po- zosta�ego, pe�nosprawnego rodze�stwa. Rado�� rodzic�w z dziecka takie- go, jakie ono jest, a nie rozpami�tywanie, jakie mog�oby by�, korzyst- nie wp�ywa na kszta�towanie si� pozytywnego stosunku rodze�stwa do dziecka niepe�nosprawnego. Postawa rodzic�w, w kt�rej przejawia si� zadow