O INTEGRACJĘ SPOŁECZNĄ MŁODOCIANYCH I DOROSŁYCH UPOŚLEDZONYCH UMYSŁOWO Materiały z sympozjum pod redakcją IGNACEGO WALDA Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne Warszawa 1978 Zygmunt Piotrowski Redaktor Władysław Stołowski Redaktor techniczny Elżbieta Mlicyneska Korektor Barbara Majewska © Copyright by • Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne Warszawa 1978 T >?U»Jv.ilJ>W, Warszawa 1978 . . Wydawnictwa Szkolne l Pedagogiczne Wydanie pierwsze. Nakład 2000 + 257 egz. Arkuszy: drukarskich 10; wydawniczych 8,63 V - Oddano do składania dnia 07. 01.1978 r. ; <• • Podpisano do druku dnia 26 VI 1978 r. i,- Druk ukończono w grudniu 1978 r. Papier drukow_y satynowany kl. V, 65 g, 61X06 om zamówienie nr 4W3/STO/K. Cena zł 40,— 5^105 • WSiP Zakład Graficzny w Łodzi Ignacy Wdld SŁOWO WPROWADZAJĄCE * Punktem wyjścia do przygotowania niniejszej książki były przeredagowane materiały Sympozjum Polskiego Zespołu do Ba- dań Naukowych nad Upośledzeniem Umysłowym, przeprowadzo- nego 24 listopada 1975 r. w Warszawie. Zespół do Badań Naukowych nad Upośledzeniem Umysłowym powstał w r. 1969 przy Towarzystwie Walki z Kalectwem, a na- stępnie, w r. 1972 przeszedł do Towarzystwa Przyjaciół Dzieci. Zespół stawiał sobie jako zadanie: skupienie przedstawicieli róż- nych dyscyplin w celu krzewienia współczesnych poglądów na temat upośledzenia umysłowego, inspiracji badań w tej dziedzinie oraz stworzenia forum, na którym przedstawiciele różnych spe- cjalności mogliby wymieniać swoje doświadczenia. Zespół ma w swoim dorobku zorganizowanie w r. 19?o w Warszawie II Kongresu Międzynarodowego Stowarzyszenia do Badań Nau- kowych nad Upośledzeniem Umysłowym, przygotowanie mate- riałów dotyczących upośledzenia Umysłowego na i Krajowy Kongres Rehabilitacji w r. 1971, zorganizowanie sesji popularno- naukowej, konkursu na prace badawcze poświęcone problema- tyce upośledzenia umysłowego, współpracę z szeregiem ośrodków badawczych i różne opracowania programowe i legislacyjne. Zespół jest czynnym członkiem Stowarzyszenia Międzynarodo- wego do Badań Naukowych nad Upośledzeniem Umysłowym, a jego przedstawiciele uczestniczyli, poza wspomnianym już Kongresem warszawskim, w Kongresie w Hadze w r 1973 i w Waszyngtonie w r. 1976. Wybór tematu Sympozjum w r. 1975 podyktowany był istot- nymi względami naukowymi i społecznymi. Tradycyjnie słowa „upośledzony umysłowo" kojarzyły się z pojęciem dziecka upośledzonego, dlatego też, kiedy była mowa o upośledzeniu umysłowym, zazwyczaj zawężało się krąg rozwa- żań do dzieci. Podejście to było szeroko rozpowszechnione nie tylko wśród osób nie przygotowanych fachowo. Pamiętam, że kiedy w roku 1965 prowadzono w Instytucie Psychoneurologicz- nym badania nad postawami lekarzy i psychologów w stosunku do upośledzonych umysłowo, zwróciliśmy się z ankietą do dużej grupy lekarzy różnych specjalności i psychologów. Jedno z pytań ankiety brzmiało: jaki lekarz specjalista powinien zajmować się upośledzonymi umysłowo? Ogromna większość lekarzy i psycho- logów odpowiedziała, że powinien to być psychiatra dziecięcy. To niedostrzeganie faktu, że dzieci upośledzone umysłowo dora- stają, odbijało się nie tylko na niezauważaniu upośledzonych umysłowo dorosłych. Wyrażało się ono również w traktowaniu umysłowo upośledzonych, bez względu na wiek, jako wyrośnię- tych dzieci, tak jakby poziom inteligencji miał być jedynym Wskaźnikiem decydującym o możliwościach i potrzebach człowie- ka. A tymczasem upośledzeni umysłowo dorastają, zmieniają się ich potrzeby i sytuacja, i rzeczą niezbędna jest rozważenie spe- cyficznych potrzeb tej grupy osób. Temu właśnie celowi Zespół do Badań Naukowych nad Upośledzeniem Umysłowym postano- wił poświęcić specjalne spotkanie. Było to pierwsze polskie sympozjum na ten temat, choć po- szczególne prace poświęcone tej problematyce publikowali już uprzednio przedstawiciele różnych dyscyplin. Spotkanie nasze zgromadziło pracowników różnych dziedzin, ponieważ jest to problematyka, w której zbiegają się zainteresowania medycyny, psychologii, pedagogiki, nauk społecznych, prawnych itd. Było ono zarówno okazją do przedstawienia stanowisk poszczególnych dyscyplin, jak i do międzydyscyplinarnej dyskusji. Wiadomo z badań epidemiologicznych, że zmiana wymagań społecznych w różnych okresach życia ludzkiego wpływa na wskaźniki rozpowszechnienia upośledzenia umysłowego w popu- lacji. O ile w wieku szkolnym liczbę dzieci upośledzonych umy- słowo szacuje się na 2—3%, to w populacji dorosłej odsetek osób funkcjonujących jako upośledzone jest znacznie mniejszy. Wiąże się to przede wszystkim z tym, że wielu lekko upośledzonych funkcjonuje w społeczeństwie na poziomie zadowalającym, przy- stosowuje się do niego i nie jest traktowana jako upośledzeni umysłowo. Niemniej przeto pozostaje znaczna grupa osób zarów- no głębiej upośledzonych, jak i część lekko upośledzonych, któ- rzy nie potrafią sprostać zadaniom dorosłego życia i wymagają, w małym zresztą stopniu, opieki lub pomocy. Tradycyjnie również uważało się, że sprawa upośledzonych, zwłaszcza głębiej upośledzonych, to sprawa zakładów dla głębiej upośledzonych. Nic myłniejszego. Prowadzone przez nas ostatnio badania nad losową próbą głębiej upośledzonych umysłowo, któ- rych wiek obecnie waha się od 15 dof 25 roku życia, wskazują, że tylko 17°/o tej młodzieży przebywa w zakładach dla upośledzo- nych umysłowo. Ogromna większość upośledzonych, w tym i głę- biej upośledzonych, przebywa w społeczeństwie. Zastanowienie się zatem nad potrzebami upośledzonych, ich możliwościami, po- trzebami w zakresie służb i placówek związanych ze społeczeń- stwem jest sprawą ogromnej wagi. Książka niniejsza stanowi próbę prezentacji podstawowych problemów w tym zakresie. Tak więc zostały przedstawione za- gadnienia polityki społecznej wobec upośledzonych umysłowo na tle ogółu zagadnień polityki społecznej i polityki społecznej w stosunku do wszystkich kategorii upośledzonych. Zagadnieniu temu poświęcony jest rozdział przygotowany przez M. Sokołów-' ską. Istotną sprawą jest zagadnienie aspektów prawnych, doty- czących upośledzonych umysłowo. Jest to tym istotniejsze, że w przygotowanym obecnie i złożonym do Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej projekcie ustawy o ochronie zdrowia psychi- cznego, problematyka upośledzonych umysłowo zarówno od stro- ny przestrzegania ich praw, jak i stworzenia podstawy prawnej dla rozwoju odpowiednich służb i placówek zajęła sporo miejsca. Sprawę tę omawia R. Garlicki. Zagadnienie o ogromnym znaczeniu społecznym, przede wszy- stkim ze względu na liczebność tej grupy upośledzonych, a mia- nowicie lekkie upośledzenie umysłowe i -jego uwarunkowania społeczne przedstawione zostało w pracy A. FiTkowskiej-Mańkie- wieź i A. Ostrowskiej, na podstawie badań prowadzonych obecnie przez Instytut Filozofii i Socjologii PAN. Trzy następne prace dotyczą podstawowych dla przystosowa- nia społecznego upośledzonych zagadnień nauczania, przygotowa- nia zawodowego i organizacji pracy. Są to artykuły H. Borzysz- kowej, B. Góreckiego i J. Malinowskiego. Istotne zadania, szczególnie w zakresie pomocy głębiej upośle- dzonym, stoją przed pomocą społeczną. Zagadnienia te zarówno od strony zakładów, jak i pomocy półotwartej i otwartej, przed- stawione są w pracy O. Horoszewicza. Szczególną, jedną z najtrudniejszych spraw w tej dziedzinie jest sprawa upośledzonych umysłowo na wsi. Jest to sprawa trudniejsza ze względu na ograniczoną dostępność na wsi roz- maitych służb. Problematyce tej poświęcone jest opracowanie E. Andrzejewskiej, Z. Człapińskiej, J. Radwańskiej, J. Radwań- skiego i J. Serejskiego. Do spraw najbardziej chyba przemilczanych należą u nas sprawy życia seksualnego upośledzonych umysłowo. Sprawy te, które na świecie budzą duże zainteresowanie i stały się przedmio- tem rosnącej literatury 1, w Polsce, praktycznie rzecz biorąc, nie były dotąd dyskutowane. Dlatego też prosiliśmy A. Jaczewskiego o wprowadzenie do dyskusji na ten temat, w nadziei, że będzie ona kontynuowana przy dalszych okazjach. Praca J. Dziedzica poświęcona jest problematyce wychowania fizycznego i sportu w procesie rehabilitacji osób upośledzonych umysłowo. Publikacja nasza zawiera również raporty z badań lub spra- wozdania dotyczące wybranych istotnych zagadnień związanych z problematyką przystosowania w społeczeństwie osób upośledzo- nych umysłowo 2. Prezentowana książka nie rości sobie pretensji do wyczerpu- jącego przedstawienia sprawy, ani też do podania pełnego recep- tariusza właściwego postępowania. Zależało nam przede wszyst- kim na wskazaniu nowoczesnych kierunków badań i postępowa - 1 Por. np. F. F. De la Gruz, G. D. La Veck (red.): Human Sexuality and the Mentally Retarded, Penguin Books, Baltimore 1974, pp. XII -)- 352. 2 W publikacji niniejszej zamieszczono wybrane doniesienia. nią praktycznego. Trudności w sformułowaniu konkretnych pro- gramów w tej dziedzinie wiążą się z dwoma przyczynami: 1. W nowoczesnych koncepcjach naukowych kładzie się nacisk na potrzebę integracji upośledzonych umysłowo ze społeczeń- stwem i na zasadę normalizacji w organizowaniu służb i placó- wek. Wśród badaczy i praktyków toczy się wciąż spór o kształt i granice normalizacji w konkretnych warunkach społecznych. Spór ten nie jest do końca rozstrzygnięty, dlatego też nie sposób proponować konkretnych rozwiązań organizacyjnych. Utopią by- łoby zresztą oczekiwanie, że możliwe jest stworzenie takiego optymalnego modelu, który pasowałby**do wszystkich różnorod- nych i zmieniających się przecież warunków społecznych. 2. Nasze doświadczenia krajowe zbierane są w warunkach określonej sytuacji zastanej. Jest to sytuacja, w której np. oświa- ta specjalna jest rozwijana głównie w systemie odrębnego szkol- nictwa specjalnego, zatrudnienie głębiej upośledzonych umysło- wo odbywa się głównie w systemie spółdzielczości inwalidzkiej, pomoc typu zakładowego dostarczana jest głównie przez domy pomocy społecznej. Doświadczenia i innowacje w znacznym stopniu wyznaczane są przez istniejące warunki. Dopiero wprowadzenie nowych ty- pów służb i placówek pozwoli na obiektywną ocenę tego, jakie konkretne rozwiązania organizacyjne lepiej będą zaspokajały po- szczególne typy potrzeb. Jeśli książka pobudzi Czytelnika do zastanowienia się nad wielostronnymi potrzebami w tej dziedzinie i możliwościami za- spokajania tych potrzeb, zadanie jej będzie spełnione. Zespół autorski wdzięczny będzie Czytelnikom za wszelkie uwagi kry- tyczne i propozycje, które lektura tej książki może nasunąć. Magdalena Sokołowska POLITYKA SPOŁECZNA WOBEC UPOŚLEDZONYCH UMYSŁOWO W tym artykule więcej będzie mowy o kwestiach ogólnych,; dotyczących rozmaitych typów i upośledzeń fizycznych i psychi- cznych niż o problematyce swoistej dla upośledzenia umysłowe- go. Nacisk jest tu położony raczej na elementy wspólne, wystę- pujące we wszystkich formach i typach upośledzeń, mniej na elementy różnicujące. Jeśli przyjąć, że te poszczególne typy upo- śledzeń są oddzielnymi problemami społecznymi, to reprezento- wane w tym artykule podejście można określić jako „między- problemowe". Oba punkty widzenia — problemowy i międzyproblemowy — są niezbędne w racjonalnym postępowaniu celowościowym, zmie- rzającym do pełnej integracji osób upośledzonych ze społeczeń- stwem. Fachowcy dobrze wiedzą, jak wiele zależy od indywidua- lizacji ich zabiegów. Lecz potrzebne jest również spojrzenie jak- by z lotu ptaka, ogarniające całą mapę fachowych, rozproszonych działań, mogące dostrzec, gdzie są wśród tych działań luki, jakie potrzebne są zmiany, co wymaga koordynacji, na co położyć na- cisk itd. Szczególnie w upośledzeniu umysłowym, najbardziej chyba wyizolowanym i odseparowanym typie upośledzenia, przy- datna jest orientacja, która może „osadzić" upośledzonych umy- słowo w populacji upośledzonych, a następnie objąć ich działa- niami zmierzającymi do integracji w społeczeństwie całej tej zbiorowości. Na obecnym etapie, kiedy upośledzenie umysłowe jest już traktowane w Polsce jako problem społeczny, kiedy istnieje liczne grono specjalistów i działaczy w tej dziedzinie oraz znaczny dorobek naukowy i praktyczny, dalszy postęp zależy głównie od podchodzenia do upośledzenia umysłowego jako do jednego z upośledzeń, które posiada, oczywiście, swoje osobliwo- ści — ale stawia nie na podkreślanie ich i wyodrębnianie, lecz przeciwnie, na maksymalne włączertie się do ogólnych planów rozwoju kraju. Wiadomo już, że rozmaite kwestie uważane daw- niej za specyficzne dla upośledzenia umysłowego odnoszą się do wszystkich typów upośledzeń albo wręcz do całego społeczeństwa (np. możliwości chowania dziecka w domu rodzinnym). Roman Garlicki jest zdania, że znaczna poprawa osiągnięta w ostatnich latach w zakresie zaspokajania potrzeb ludzi upośledzonych umy- słowo nastąpiła nie wskutek wyodrębniania specjalnych służb i placówek, ale przeciwnie — wskutek tego, że nie wykluczano upośledzenia umysłowego z planów ogólnospołecznych, z tych dziedzin, gdzie wystąpił tak wyraźny postęp: w nauczaniu — wskutek reformy systemu edukacji narodowej, w zatrudnianiu — w ramach ogólnej polityki lepszego wykorzystania zdolności produkcyjnych, w usprawnianiu leczniczym — w wyniku reali- zacji programów obejmujących niektóre grupy dzieci, m. in. upo- śledzone umysłowo, w świadczeniach społecznych — w związku z rozwojem zabezpieczenia społecznego, dotyczącego poprawy po- łożenia materialnego rodzin pracowniczych1. Rozwój u nas takiej orientacji wiąże się z okresem, w który wkraczamy, a który można nazwać „otwieraniem się instytucji zamkniętych". Można zgodzić się z twierdzeniem, że w świecie współczesnym koegzystuja trzy typy współżycia upośledzonych z „normalnymi". Pierwszy typ współżycia charakteryzuje kraje tzw. „trzeciego świata": kalectwo i upośledzenie nie jest tam jeszcze odczuwane jako problem, gdyż są do załatwienia inne, palące kwestie, np. 1 R. Garlłcki: Upośledzenie umysłowe w Polsce — zagadnienia spo- łeczne, prawne i organizacyjne. Warszawa 1975. zwalczanie głodu czy ostrych chorób zakaźnych; nie istnieją jeszcze rozwinięte formy pomocy ludziom upośledzonym; niski poziom gospodarki umożliwia uczestniczenie w niej wielu upośle- dzonych; wszędzie ich widać. Typ drugi współżycia jest charakterystyczny dla krajów śred- nio rozwiniętych; upośledzenie jest już tam odczuwane jako pro- blem; istnieje też określona filozofia postępowania, mianowicie separowanie upośledzonych, w miarę możności w specjalnych instytucjach, gdzie się ich trzyma lub po prostu w mieszkaniach, których nie mogą opuścić z braku odpowiednich pomocy; wobec tego są „niewidzialni". Typ trzeci współżycia spotyka się w krajach wysoko rozwi- niętych, tam gdzie istnieją dłuższe tradycje opieki nad upośledzo- nymi. „Niewidzialni" znowu pojawiają się w świecie „normal- nych". Dobrym wskaźnikiem kulturalnego rozwoju kraju (podobnie jak do niedawna u nas wskaźnik umieralności niemowląt) byłaby proporcja upośledzonych, widzialnych np. na ulicach Warszawy, w stosunku do ogólnej liczby upośledzonych mieszkańców War- szawy: na wózkach, na protezach, z laskami, z opiekunami, wciągniętych w wir ogólnych spraw, pośpiechu, pracy, całego życia. Celem jest oczywiście integracja — nie separacja. Polska znajduje się obecnie na przejściu między etapem drugim a trze- cim. Coraz więcej pojawia się wypustek od strony modelu za- mkniętego w stronę otwartego. Lecz proces otwierania nie prze- biega równomiernie; różny jest stopień otwarcia jego poszczegól- nych składowych i wyraźnie występują dysproporcje, np. między rozwojem służb oświatowych dla upośledzonych umysłowo a za- stojem panującym w domach pomocy społecznej, między bezpo- średnim postępem w dziedzinie zatrudnienia a brakiem nawet programu zabezpieczenia potrzeb mieszkaniowych upośledzonym umysłowo i innym grupom upośledzonych w ich środowisku na- turalnym. Najbardziej zaawansowane są następujące składowe procesu „otwierania się": 1) nauczania, 2) zatrudnienie, 3) uspraw- nianie lecznicze, 4) zabezpieczenie społeczne. Graficznie przedsta- wia to się tak: ......... ' .......' 10 KffAJf MfCIEGO ŚWIATA KRMf WYSOKO -nauczane • zatrudnianie ~ • usprawnianie lecznicze ."§ -zabezpieczenie społeczne :§ ŚREDNIO POIWINIETE Diagram Typy integracji niepełnosprawnych w społeczeństwach mierzone ich „wi- dzialnością" w zależności od trzech stopni rozwoju kraju oraz charaktery- styka sytuacji polskiej (proces przechodzenia z II do III). Wymienione składowe tego procesu — to te sfery życia spo- łecznego, w których wyraźnie widać osiągnięcia socjalizmu w kraju, a w których nie było tradycji opieki nad upośledzonymi umysłowo. Przemiany dokonały się tutaj poprzez zmianę makro- struktury społeczeństwa, poprzez stworzenie odpowiedniego sy- stemu prawnego, systemu oświaty, systemu lecznictwa i zapew- nienie pracy. Dalsze przemiany zależą głównie od zmian zacho- dzących w mikrostrukturze społeczeństwa. W stosunkach między poszczególnymi ludźmi, w układach wewnątrzrodzinnych, w krę- gach nieformalnych, w tradycyjnych wyobrażeniach o ludziach upośledzonych umysłowo. Świadomość ludzka, także w tej dzie- dzinie, zmienia się wolniej niż instytucje ekonomiczne czy oświatowe. Nie jest łatwo realizować postulat zaakceptowania osoby upo- śledzonej jako pełnego człowieka, mającego cały wachlarz „nor- ii malnych" potrzeb ludzkich: mieszkania, kochania, a nie tylko pracy. Rola zawodowa jest bardzo ważna, ale przecież nie jest jedyną rolą człowieka. Jeśli głównym celem wszystkich działań ma być pełna integracja ze środowiskiem, to bez względu na możliwości produkcyjne osoby upośledzonej trzeba jej stworzyć warunki prowadzenia maksymalnie normalnego życia. Niektórzy upośledzeni (i inni ludzie) są zatrudnieni, lecz żyją w izolacji, a inni zatrudnienia nie mają, lecz jakość ich życia jest lepsza. Polska zaczyna teraz wkraczać w okres, kiedy podjęcie pracy przez osobę upośledzoną nie jest jedynym miernikiem udanej rehabilitacji, kiedy zaczyna się zwracać uwagę i na inne sfery aktywności: rodzinna, seksualną, życie towarzyskie, pracę społe- czną, formy wypoczynku itd. Jeśli głównym celem jest nie sepa- racja, lecz integracja, to określone kwestie od razu staja się naj- ważniejsze, np. mieszkania i opieka w mieszkaniach, lokalizacja w ogóle wszystkich domów, gdzie upośledzeni mają mieszkać, bariery architektoniczne i urbanistyczne, organizacja usług, trans- port itd. A kiedy te kwestie uzyskają dostatecznie dużo zrozu- mienia, to niewątpliwie nasuną się wyraźnie sposoby ich rozwią- zywania, tak jak to było w odniesieniu do nauczania czy zatrud- niania. ' -T^fi Kiedy punkt ciężkości przesuwa się z instytucji do naturalne- go habitatu człowieka upośledzonego, to jasne jest, że maleje rola profesjonalistów, skupionych w tych instytucjach. Równocześnie wzrasta znaczenie rozmaitych kręgów ludzi, nazywanych przez nie „laikami": rodziców, współmałżonków, krewnych, sąsiadów, kolegów, klubów, stowarzyszeń samopomocowych. Od nich prze- de wszystkim zależy wynik rehabilitacji życiowej upośledzonego człowieka. Upośledzenie umysłowe jest znakomitym przykładem, na którym studenci medycyny, psychologii czy socjologii mogą się uczyć roli, jaką może grać organizacja społeczna w naszej rze- czywistości. Komitet i Koła Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski przy Towarzystwie Przyjaciół Dzieci, nauczycielstwo skupione tam w Sekcji Szkolnictwa Specjalnego, rodzice, opiekunowie i przyjaciele. Na szczególną uwagę zasługuje stowarzyszenie ro- dziców. Warto podjąć badanie socjologiczne tej organizacji w Polsce, jej wpływu na sytuację upośledzonych umysłowo, na postrzeganie upośledzenia umysłowego jako problemu społeczne- 12 go. Ta unikalna „grupa nacisku" od lat z żelaznym uporem i kon- sekwencją wydeptuje ścieżki postępu klucząc między potężnymi biurokracjami i niedostrzegalnie jest głównym ciałem koordynu- jącym całokształt zagadnienia. Charakter tej działalności znacznie się różni od stosunku do upośledzenia umysłowego cechującego instytucję medycyny. Nie chodzi tu o pojedynczych lekarzy czy pielęgniarki, często żarli- wych działaczy — i nie o pojedyncze zakłady, z trudem wciela- jące w życie nowoczesne zasady postępowania z upośledzonymi umysłowo, wbrew wciąż jeszcze panującemu modelowi przecho- walni lub szpitala. Mam tutaj na myśli dziwnie konserwatywna płaszczyznę teoretyczną, wywierającą ogromny wpływ na polity- kę społeczną. Upośledzenie umysłowe wciąż jeszcze uchodzi — zgodnie z modelem klinicznym — za określona jednostkę choro- bowa, mierzona za pomocą skali inteligencji. Wciąż jeszcze obo- wiązuje definicja Światowej Organizacji Zdrowia o takim cha- rakterze. Opierają się na niej m. in. przepisy ZUS. Ostatnio ocena praw do świadczeń na podstawie skali inteligencji zyskała sank- cje prawne w rozporządzeniu o zasiłkach rodzinnych, w których prawo do dodatku z tytułu potrzeby specjalnej troski ograniczono do dzieci z ilorazem inteligencji poniżej 50 2. Garlicki twierdzi, że jest to chyba jedyny w świecie przepis prawny opierający na ilo- razie inteligencji uprawnienia do świadczeń socjalnych. Uderza też pewna dysproporcja między panującym w placówkach służ- by zdrowia modelem „dyrektywnego poradnictwa" — jak to na- zywa Hanna Olechnowicz, uprawianym z autorytarnych pozycji „fachowca, który wie lepiej" s, a stosunkowo skromnym zasobem wiedzy w dziedzinie upośledzenia umysłowego przekazywanej lekarzom. Przeprowadzone kilka lat temu badanie postaw i wie- dzy lekarzy warszawskich wobec upośledzenia umysłowego4 ujawniło znaczne braki w ich wiadomościach na temat przyczyn 2 Jak wyżej. 3 H. Olechnowicz: Upośledzenie umysłowe dzieci i dorosłych w Polsce. Warszawa 1975. * M. Sokołowska, M. Trawłńska, I. Wald: Wiedza i postawy lekarzy warszawskich wobec upoiledzenia umysłowego. Raport z badań. Instytut Psychoneurologiczny, 1965. 13 i możliwości leczenia oraz rehabilitacji — zwłaszcza głębiej upo- śledzonych. Wyniki badań zagranicznych są podobne. Nie można tu pominąć innej instytucji, której działania są również oparte na klinicznym rozpoznaniu upośledzenia umysło- wego, czyli szkoły. Posługuje się ona modelem statystycznym, mierzącym odchylenie od normy; na tym oparte są testy inteli- gencji. Nie będę rozwijać tego wątku; jest on na ogół dobrze znany. W Polsce testowanie dzieci szkolnych nie ma takiego wy- dźwięku, jak w krajach lub rejonach, gdzie istnieją duże różnice etniczne, równoznaczne z różnicami kulturowymi. Lecz i u nas stwierdzono aż 10% lekko upośledzonych wśród dzieci kaszub- skich 5, a badanie całego rocznika dzieci warszawskich -potwier- dziło istnienie znacznych różnic w wynikach testów inteligencji wyraźnie zależnych od cech społeczno-kulturowych6. W świetle tych faktów nie wytrzymuje krytyki obowiązujący u nas tryb kierowania uczniów do szkół specjalnych. Nie mogą ostać się me- chanizmy „selekcyjne", stygmatyzujące na całe życie, kiedy wiadomo, że znaczna większość ludzi uznanych w okresie szkol- nym za upośledzonych, po ukończeniu szkoły niczym się nie różni lód innych ludzi 7. Nie mamy rozeznania w sprawie postaw i wiedzy naszego społeczeństwa w związku z upośledzeniem umysłowym 8. Ogólno- krajowe badanie przeprowadzone w r. 1966 w Stanach Zjedno- czonych 9 wykazało, że zachodzą w tej dziedzinie wyraźne prze- miany. Niemal wszyscy badani byli zgodni, że podejście do upo- śledzonych umysłowo uległo zmianie, że ludzie są teraz bardziej tolerancyjni i lepiej zorientowani. Badani byli zdania, że nastą- 5 Sikorski — Praca na konkurs Polskiego Zespołu do Badań Nauko- wych nad Upośledzeniem Umysłowym, 1974. 6 A. Firkowska-Mankiewicz, A. Ostrowska: Spoleczno-kulturowe uwa- runkowania poziomu umysłowego. „Studia Socjologiczne" 1976 nr 3 (62), s. 167—182. 7 J. R. Mercer: Labeling the Mentally Retarded. University of Califor- nia Press, 1973. < 8 W r. 1978 zostaną podjęte badania w Instytucie Filozofii i Socjo- logii PAN nad postawami społeczeństwa wobec kalectwa i upośledzenia; obejmą one m. in. upośledzenie umysłowe. 9 National Study of Attitudes Toward Mental Retardation. USA. Fe- bruary 1966. 14 piło to głównie pod wpływem środków masowego przekazu i wzrostu wykształcenia ogółu. Znaczna większość badanych uwa- żała, że obecnie łatwiej jest osobie upośledzonej stać się częścią środowiska, w którym ona żyje. Badanie to nie dotykało najbar- drfiej drażliwej kwestii, a mianowicie opinii na temat życia seksualnego upośledzonych umysłowo. Większe publikacje na ten temat zaczęły pojawiać się od niedawna 10. Życie seksualne czło- wieka, wraz ze swą długą historią tabu, leków i poczucia winy — poprzez wszystkie przekroje społeczeństwa — jest niewątpli- wie najtrudniejszym do zaakceptowania przez nie aspektem za- chowania upośledzonych umysłowo. Największa trudność leży w problemie oddzielenia aktywności seksualnej od małżeństwa i prokreacji. Jeden z autorów twierdzi, że wszyscy mamy stłu- mione obawy i przesądy oraz trudności akceptacji prawa do seksualizmu upośledzonych umysłowo i że te nasze postawy utrudniają gromadzenie wiedzy na temat postaw społeczeństwa w tej dziedzinie n. Opracowanie to nie wyczerpuje bogatej problematyki związa- nej z polityką społeczną wobec upośledzenia umysłowego. Może być traktowane jedynie jako głos w dyskusji na forum Polskie- go Zespołu do Badań Naukowych nad Upośledzeniem Umysło- wym i wśród osób zainteresowanych poruszoną problematyką. 19 Np.: Human Sezuality and the Mentally Retarded (red. F. F. de la Gruz, G. D. La Veck). Penguin Books, Baltimore 1974. 11 M. Morgenstern: Community Attitudes Toward Sexuality of the Re- tarded. W: Jak wyżej. Roman Garlicki REALIZACJA PRAW OBYWATELSKICH UPOŚLEDZONYCH UMYSŁOWO Problem realizacji praw obywatelskich przez dorosłych upo- śledzonych umysłowo nie dotyczy osób, które w życiu dorosłym, tj. po ukończeniu 18 lat życia, nie są nadal identyfikowane jako upośledzone, nie dotyczy również osób ubezwłasnowolnionych. Prawa obywatelskie wszystkich pozostałych dorosłych upośle- dzonych nie powinny być ograniczone, a zarazem należy reali- zować jednocześnie ich specyficzne uprawnienia i zaspokajać ich potrzeby. Zdanie to stanowi i postulat, i podstawę do oceny sta- nu obecnego. Przedstawiając obecnie istniejące ramy prawne, w których prawa te mogą być realizowane, zwrócić trzeba uwagą na trzy zagadnienia: a) kto ocenia istnienie specyficznych potrzeb dorosłego upo- śledzonego, orzeka o sposobie ich zaspokojenia i dysponuje odpo- wiednimi środkami, b) w jakiej mierze ogólne prawa obywatelskie upośledzonego są zachowane lub ograniczone w związku z korzystaniem ze spe- cyficznych form zaspokojenia potrzeb, c) czy dorośli upośledzeni mogą korzystać z potrzebnej pomo- cy dla dochodzenia i obrony swoich praw. W Polsce nie osiągnęliśmy jeszcze ustalenia zasad zaspokaja- nia potrzeb dorosłych upośledzonych w sposób umożliwiający im korzystanie z pełni praw. Chodzi tu przede wszystkim o potrzeby w zakresie zatrudnienia i przygotowania do pracy, o potrzeby 16 mieszkaniowe i o świadczenia pieniężne, zapewniające godziwy poziom życia. W naszym ustroju zaspokojenie tych potrzeb musi być oparte o normy prawne, tylko potrzeby w zakresie życia kulturalnego i osobistego mogą być zaspokajane w sposób nie zinstytucjonalizowany. Nie posiadamy dotychczas w istniejącym ustawodawstwie podstaw do utworzenia organu koordynującego cały system po- mocy- dla upośledzonych umysłowo dorosłych w powiązaniu z istniejącymi już organami koordynującymi wychowanie i nau- czanie dzieci upośledzonych. Przy braku odpowiednich ustaw 0 pomocy społecznej i o rehabilitacji inwalidów tylko niektóre problemy bywają fragmentarycznie normowane instrukcjami re- sortowymi, nie tworzącymi jakiegoś spójnego systemu. W tej sytuacji trzeba odrębnie rozpatrywać sprawy oceny i zaspokaja- nia poszczególnych potrzeb, zaczynając od spraw zatrudnienia 1 przygotowania do pracy. Pracę chronioną dla upośledzonych umysłowo mogą w Polsce organizować tylko spółdzielnie inwalidów, jednak na zasadzie pracy przemysłowej, a więc z wydajnością pracy, zabezpieczającą rentowność produkcji. Nie zostały dotąd rozwinięte inne formy zatrudnienia, bądź na tej samej zasadzie w normalnych zakładach pracy, bądź w ośrodkach nie opartych na zasadzie samowystar- czalności gospodarczej, w których zatrudnienie ma jednocześnie charakter dalszej rehabilitacji upośledzonego. Warunkiem ubiegania się o zatrudnienia w spółdzielczości inwalidzkiej jest uzyskanie orzeczenia KIZ o zakwalifikowaniu do jednej z grup inwalidzkich, przy czym zaliczenie do I lub II grupy rodzi również prawo do specjalnych świadczeń dla doro- słych upośledzonych, przyznawanych decyzją ZUS z prawem odwołania do sądu, natomiast zaliczenie do grupy III ma znacze- nie tylko dla zatrudnienia w spółdzielczości inwalidzkiej. Na pod- stawie orzeczenia KIZ-u właściwy referat (dawniej wydział) w terenowym zespole opieki zdrowotnej dokonuje skierowania do pracy, przy czym rola specjalistycznych przychodni (rehabili- tacyjnych i zdrowia psychicznego) w służbie zdrowia ogranicza się raczej do doboru właściwego zatrudnienia, a nie obejmuje sa- mej decyzji o skierowaniu. Ta decyzja zależy od możliwości i po- O integrację społeczną — 2 17 trzeb konkretnych spółdzielni inwalidów, a więc od aktualnego stanu specyficznego rynku pracy inwalidów. Ten rynek, odwrotnie niż wolny rynek pracy, charakteryzuje się niedostatkiem wolnych stanowisk pracy dla ciężej poszkodo- wanych inwalidów, a więc i dla głębiej upośledzonych umysłowo. Spowodowane jest to brakiem lokali, brakiem oprzyrządowania, a najczęściej brakiem przydziału produkcji, odpowiadającej mo- żliwościom inwalidy, a jednocześnie umożliwiającej wykonanie nałożonych na spółdzielnię zadań gospodarczych. Sprawa rozszerzenia rynku pracy inwalidów była przedmio- tem uchwały Rady Ministrów z grudnia 1973 r. i nie tu miejsce na jej omawianie. Trzeba ograniczyć się do uwag dotyczących samego systemu oceny potrzeb osób upośledzonych. I tak — zarówno skład KIZ-u, do którego obok lekarzy wcho- dzą jedynie przedstawiciele związków zawodowych, jak i kryte- ria zaliczania do grup inwalidztwa, dostosowane są do podstawo- wego zadania KIZ-ów, t j. do orzekania o inwalidztwie i prawie do renty pracowników, których zdolność do zarobkowania uległa obniżeniu w czasie pracy. Jest to zupełnie inne zadanie niż ocena możliwości zatrudnienia i potrzeb w zakresie rehabilitacji młodo- cianych, którzy często nie zostali jeszcze objęci nawet systema- tyczną rehabilitacją zawodową. Trudności nasuwają się już przy uznawaniu inwalidztwa I i II grupy, opartego na zdolności do pracy tylko w warunkach chronionych, a kryteria najczęściej stosowanego zaliczenia do III grupy inwalidzkiej, oznaczającego zachowanie zdolności do pracy w warunkach normalnych, ale z zarobkiem obniżonym co najmniej o l/a, w ogóle tu nie pasują. Nie ma żadnych wyraźnych wskazówek, kiedy młodzież lżej upo- śledzoną należy kierować do zatrudnienia w spółdzielczości inwa- lidzkiej, co jest jedynym celem zaliczenia do III grupy, a prak- tyka w tej sprawie jest niejednolita i może prowadzić do zbyt szerokiego szafowania III grupą inwalidztwa, co powoduje, że spółdzielnie uzyskują możność zatrudniania młodzieży o pełnej sprawności. Wspomniana uchwała z grudnia 1973 r. umożliwia wprowa- dzenie dodatkowo innego trybu kwalifikowania do zatrudnienia w spółdzielniach inwalidów bez orzekania o grupie inwalidztwa. Wydane na tej podstawie zarządzenie Ministra Zdrowia i Opieki •• * 18 • " Społecznej ze stycznia 1975 r. upoważnia do takiego uznawania w pewnych przypadkach wojewódzkie przychodnie specjalistycz- ne, pozostawiając zainteresowanym wybór między KlZ-em a tą przychodnią. Na ocenę znaczenia tego zarządzenia dla omawiane- go tu problemu jest jeszcze za wcześnie. Druga uwaga dotyczy niedostatecznego zabezpieczenia bli- skiego kontaktu organu orzekającego z samym upośledzonym i jego rodziną. Formalnie wszelkie starania podejmuje sam do- rosły upośledzony, w praktyce jednak decyzja należy do jego rodziców lub faktycznych opiekunów, których interesy mogą nie pokrywać się z prawdziwymi interesami upośledzonego, np. mo- gą oni w ogóle nie starać się o pracę dla niego lub zadowalać się pracą chałupniczą, wykonywaną faktycznie przez rodziców, a umożliwiającą dalsze pobieranie zasiłku rodzinnego. Wreszcie system obecny pomija zupełnie sprawę dalszej re- habilitacji zawodowej, choć prawo do zatrudnienia powinno obej- mować również prawo przygotowania do pracy. Realizację prawa upośledzonego do zatrudnienia można by zabezpieczyć w znacznym stopniu, jeśliby organ orzekający o za- trudnieniu posiadał ewidencję ewentualnych kandydatów, móg3 ich wzywać lub choćby zapraszać i dysponował równocześnie dziennymi ośrodkami dla młodzieży i dorosłych o charakterze przede wszystkim rehabilitacyjnym. Powinny one znajdować się w pionie służby zdrowia skoro rehabilitacja traktowana jest obec- nie jako integralna część ochrony zdrowia, co znajduje wyra/ w przeprowadzonym ostatnio pełnym połączeniu rehabilitacj: inwalidów z lecznictwem w całej strukturze organizacyjnej służ- by zdrowia. W tym kierunku idą też dotychczasowe inicjatywy Jedyny państwowy ośrodek rehabilitacyjny dla umysłowo upo- śledzonych jest placówką służby zdrowia i opiera się na niedo- skonałej, ale jedynej instrukcji z marca 1973 r., przewidujące. utworzenie tych ośrodków właśnie w służbie zdrowia psychicz- nego, z którymi ośrodki te musiałyby być powiązane, mogą łatw< uzyskać pełną ewidencję młodzieży czekającej na rehabilitacja zawodową i zatrudnienie, są bowiem w bliskim kontakcie z Po- radniami Wychowawczo-Zawodowymi, dysponującymi danym o uczniach szkół specjalnych, a stopniowe powierzanie odpowied nim zespołom w przychodniach zdrowia psychicznego-Tsyłącznośc V;;*" 3\ •^ o\ l! orzekania o rehabilitacji i zatrudnieniu upośledzonych umysło- wo znajdowałoby podstawę we wspomnianym już przepisie uchwały Rady Ministrów z grudnia 1973 r. Dla ułatwienia orga- . nizowania mniejszych ośrodków można przewidzieć powierzenie ich prowadzenia organizacji społecznej, co jest szeroko stosowa- ne w wielu krajach i do czego precedensem jest obecne uznanie prawa do subwencjonowania zespołów przygotowania do pracy TPD właśnie z funduszów na rehabilitację. Tak więc bez nowych przepisów ustawowych i bez tworzenia nowych organów czy urzędów można, po odpowiednim przygoto- waniu, stworzyć pełny prawidłowy system czuwania nad rehabi- litacją zawodową i zatrudnieniem młodzieży i dorosłych upośle- dzonych, stanowiący kontynuację istniejącego już systemu czu- wania nad nauczaniem dziecka upośledzonego, z tym, że elementy przymusu związane z istnieniem obowiązku szkolnego byłyby tu zastąpione przez elementy poradnictwa i pomocy. Te wszystkie względy przemawiają przeciw projektowanemu poprzednio umieszczeniu ośrodków dziennych dla dorosłych upo- śledzonych w pionie pomocy społecznej, opartym na innych za- sadach niż pion służby zdrowia. W odniesieniu do umysłowo upośledzonych zasadą działania pomocy społecznej jest dotych- czas zastępowanie rodziny w opiece życiowej nad upośledzonym w tych przypadkach, gdy rodzina sama tego zadania nie może wykonywać. Stąd przecież płynie obowiązek zwrotu kosztów opieki zakładowej przez osoby zobowiązane do alimentacji. W tych granicach mieści się rehabilitacja osób przebywających w zakładach pomocy społecznej, ale nie mieści się tworzenie placówek wychowawczych lub usprawniających dla żadnej gru- py osób pozostających w domach rodzinnych, chyba że względy praktyczne przemawiają za wykorzystaniem możliwości zakładu pomocy społecznej przez dzieci lub dorosłych zamieszkałych w bliskim sąsiedztwie. W zakresie realizacji prawa do zaspokojenia potrzeb miesz- kaniowych konieczne jest wyraźne rozróżnienie między zapew- nieniem mieszkania we własnym środowisku społecznym, w nor- malnych warunkach, z umożliwieniem uczestnictwa w otwartym życiu społecznym lub zapewnieniem miejsca w zakładzie typu opiekuńczego. 20 Zapewnienie mieszkań we własnym środowisku społecznym dla dorosłych upośledzonych, rehabilitowanych, zatrudnionych i rozporządzających podstawowymi źródłami utrzymania w for- mie zarobków i świadczeń rentowych jest przede wszystkim fragmentem zadań obecnej polityki społecznej, dążącej do zapew- nienia mieszkań całej ludności. W zakresie pomocy społecznej konieczne tu będzie rozwinięcie różnych form opieki środowisko- wej w miejsce dominującej wciąż jeszcze opieki zakładowej. Po- wstaje tu szereg nie uregulowanych dotychczas nowych proble- mów prawnych, dotyczących budynków lub lokali mieszkalnych, podziału kosztów między mieszkańców a fundusze publiczne itd. Szczególne problemy powstawałyby przy tworzeniu mieszkań grupowych w spółdzielniach mieszkaniowych. Musiałyby one bo- wiem być własnością odpowiedniej instytucji lub organizacji, zaś wkłady mieszkaniowe członków (lub ich rodzin) zapewniałyby tylko użytkowanie części mieszkania przez czas ograniczony. Niestety, problem mieszkań z zapewnioną opieką środowisko- wa dla dorosłych upośledzonych i innych grup inwalidów o ana- logicznych potrzebach nie został dotychczas podjęty przez żaden pion administracji państwowej. Kompetencje Departamentu Po- mocy Społecznej nadal ograniczają się do prowadzenia domów pomocy społecznej dla dorosłych upośledzonych umysłowo na zasadach ustalonych w okresie, gdy możność osiągania przez upo- śledzonych w stopniu umiarkowanym i znacznym znacznego po- ziomu przystosowania społecznego i samodzielności gospodarczej nie była brana pod uwagę. Liczba miejsc w tych domach jest kilkakrotnie mniejsza od liczby miejsc mieszkalnych wszystkich typów potrzebnej w najbliższych latach. Domy pomocy społecznej dla dorosłych upośledzonych umy- słowo przeznaczone są w zasadzie dla osób, które z uwagi na stan zdrowia i nieporadność nie nadają się do życia samodzielnego nawet w domu rodzinnym, a więc dla osób wymagających stałej pielęgnacji. W praktyce wobec braku innych możliwości miesz- kaniowych w domach pomocy społecznej, zarówno dla dzieci, jak i dla dorosłych, znajduje się obecnie wiele osób dorosłych wcale takiej opieki pielęgnacyjnej nie potrzebujących. Warunki przyjmowania, jak i warunki pobytu w domach po- mocy społecznej wszystkich rodzajów normowane są w drodze . , ' 21 instrukcji resortowych i przedstawiają wiele analogii ze stanem rzeczy istniejącym w zamkniętych zakładach psychiatrycznych. Nie zabezpieczają one w dostateczny sposób dobrowolności i uzy- skania świadomej zgody pensjonariusza, ułatwiają umieszczenie i zatrzymanie w domu pomocy społecznej bez jego zgody, nie normują w sposób zgodny z zasadami prawa pracy kwestii za- trudnienia i zarobków pensjonariuszy w gospodarstwach pomoc- niczych lub przy pracach usługowych na rzecz domu, a tym bar- dziej zarobków uzyskiwanych w zatrudnieniu na podstawie umowy o pracę, organizowanym obecnie przez spółdzielnię inwa- lidów w wielu domach pomocy społecznej dla dzieci i dorosłych upośledzonych umysłowo. Z dyskusji nad tezami do ustawy 0 ochronie zdrowia psychicznego wiemy, że zamierzone jest wprowadzenie kontroli sądowej nad hospitalizacją bez zgody pacjenta, a także unormowanie całego kompleksu spraw wiążą- cych się z pracą pacjenta. Dopiero takie unormowanie ustawowe, które mogłoby być rozciągnięte i na domy pomocy społecznej, pozwoli na przezwyciężenie istniejących trudności administracyj- nych i budżetowych w domach pomocy społecznej, nie pozwoli jednak pensjonariuszom tych domów na zrealizowanie tych wszy- stkich praw, z jakich mogliby korzystać upośledzeni mieszkający w mieszkaniach grupowych. Unormowanie prawne bez rozbudo- wy odpowiednich placówek nie załatwi tej sprawy. Trzeba tu za- znaczyć, że dorośli upośledzeni pozostający w swym środowisku 1 pracujący w spółdzielczości inwalidzkiej korzystają z wszyst- kich praw obywatelskich, jak przynależność do związków zawo- dowych, członkostwo w spółdzielni inwalidów itp. Przy rozpatrywaniu możliwości realizowania praw obywatel- skich w związku z korzystaniem ze specyficznych form pomocy trzeba zwrócić uwagę na istniejący system świadczeń zabezpiecze- nia społecznego. Zasadniczym świadczeniem, wypłacanym ze wzglę- du na stan zdrowia dorosłego upośledzonego, niezdolnego do pra- cy w warunkach normalnych (inwalidztwo I lub II grupy) jest zasiłek rodzinny z dodatkiem dla dzieci kalekich, łącznie co naj- mniej 570 zł miesięcznie, wypłacany jego rodzicom. Dorosły — kaleka lub upośledzony — nie ma więc możliwości dysponowania pieniędzmi wypłacanymi ze względu na jego kalectwo. Stwarza się tu jakiś stan przedłużonej małoletności, nie mieszczący się 22 w granicach pojęć prawa cywilnego i rodzinnego. Jeżeli rodzice wywiązują się ze swoich obowiązków właściwie, stan ten może nie nasuwać wątpliwości, prawo jednak musi przewidywać i sy- tuacje, w których może powstać konflikt między interesami ro- dziców a dorosłego syna lub córki. Ustawodawca nie umiał czy nie mógł unormować tej sytuacji. Odpowiedni przepis rozporzą- dzenia o zasiłkach rodzinnych przewiduje wypłatę zasiłku w ra- zie pozbawienia pracownika praw rodzicielskich i w innych ana- logicznych przypadkach do rąk współmałżonka (niekoniecznie drugiego rodzica) lub opiekuna dziecka. Ale opiekun może być ustalony do dziecka tylko do lat 18. Tych trudności nie byłoby, gdyby zamiast zasiłku rodzinnego przyznać rentę socjalną, uwa- runkowaną samym inwalidztwem, wypłacana samemu dorosłemu. Gdyby renta taka wypłacana była w tej samej wysokości, to je- dynym motywem istniejącego sztucznego uregulowania tej spra- wy jest okoliczność, że renty socjalne nie mogłyby być uzależnio- ne od sytuacji prawnej rodziców jako pracowników i musiałyby objąć całą ludność. Argument ten miał inną wagę jeszcze w po- czątku lat sześćdziesiątych, gdy ubezpieczeniem społecznym obję- tych było poniżej 50% ludności, a inną dzisiaj, gdy poza ubezpie- czeniem pozostaje nieco ponad 10% ludności, a jedną z głównych trosk jest zahamowanie odpływu ludności z rolnictwa. Postulując zmianę zasiłków rodzinnych na renty socjalne trzeba zauważyć, że ich wysokość i warunki pobierania przy zbiegu z zarobkami w pracy chronionej powinny by zabezpieczyć godziwy poziom egzystencji dorosłym, mieszkającym np. w mieszkaniach grupo- wych. Ograniczenie praw obywatelskich dorosłych upośledzonych występuje jeszcze w dziedzinie prawa małżeńskiego. W myśl art. 11 Kodeksu rodzinnego nie może zawrzeć mał- żeństwa osoba ubezwłasnowolniona całkowicie. W myśl art. 12 Kodeksu rodzinnego nie może zawrzeć małżeństwa osoba do- tknięta chorobą psychiczna lub niedorozwojem umysłowym, sąd jednak może zezwolić na zawarcie małżeństwa, jeżeli stan zdro- wia nie zagraża małżeństwu ani zdrowiu przyszłego potomstwa. W myśl art. 12 § 2 każdy z małżonków może żądać unieważnie- nia małżeństwa z powodu choroby psychicznej albo upośledzenia umysłowego jednego z małżonków. Przepis art. 12 nie stanowi .. •-, ' ' _ . '. 23 jednak faktycznej przeszkody w zawieraniu małżeństwa przez osoby upośledzone, gdyż urząd stanu cywilnego nie ma wiado- mości o stanie zdrowia kandydata (jeśli nie nastąpiło częściowe ubezwłasnowolnienie z powodu upośledzenia). Przepis o możliwości zgody sądu na zawarcie małżeństwa ma więc głównie znaczenie jako zabezpieczenie przed możliwością unieważnienia małżeństwa. Istnieje jednak pogląd, że przepisy ograniczające możność zawierania małżeństwa przez osoby upo- śledzone są ograniczeniem uprawnień i są sprzeczne z równością praw, postulowaną przez znaną Deklarację ONZ o prawach upo- śledzonego. W grudniu 1971 r. w krajach skandynawskich zakaz małżeństwa ograniczony został tylko do osób ubezwłasnowolnio- nych, przy czym i w tym wypadku małżeństwo może być zawar- te za zgodą opiekuna i sądu. Bierze się pod uwagę przede wszyst- kim znaczenie trwałych związków emocjonalnych dla rozwoju pełnej osobowości osoby upośledzonej a nie funkcje prokreacyj- ne małżeństwa, gdyż wobec rozweju technik antykoncepcyjnych, aż do dopuszczalności w pewnych wypadkach dobrowolnej stery- lizacji, ta funkcja małżeństwa nie może być wysuwana na plan pierwszy. Czynnikiem decydującym w tych sprawach pozostają jednak poglądy dominujące w opinii społecznej, a nie samo ure- gulowanie prawne. Pozostaje do omówienia sprawa pomocy, z której upośledzo- ny mógłby korzystać przy dochodzeniu swych praw obywatel- skich. Już kilkakrotnie zaznaczono możliwości konfliktu miedzy interesami naturalnymi faktycznych opiekunów, tj. członków najbliższej rodziny a interesami samego upośledzonego. A nadto w wielu wypadkach rodzina nie jest w stanie tej opieki sprawo- wać. Chodzi więc o znalezienie formy dla ustanowienia doradcy lub rzecznika interesów upośledzonego bez jego ubezwłasnowal- . niania, co wykluczałoby możność realizowania praw obywatel- skich. Możliwość taką stwarza art. 183 Kodeksu rodzinnego i opiekuńczego, w myśl którego osoba ułomna, t j. bezradna, mo- że żądać ustanowienia kuratora, jeżeli potrzebuje pomocy do prowadzenia spraw wszelkich albo spraw określonego rodzaju. Zakres obowiązków i uprawnień kuratora określa sąd opiekuń- czy. Ustanowienie kuratora w niczym nie ograniczy zdolności 24 do działań osoby, dla której kurator został ustalony. Sąd opiekuń- czy może zwrócić się do właściwej organizacji społecznej o wska- zanie odpowiedniego kandydata (art. 149), a jeżeli ze sprawowa- niem obowiązków połączone są pewne koszty, może przyznać kuratorowi pewne wynagrodzenie (art. 162 § 2). Kuratorem nie powinna być ustanowiona osoba, która z racji swego zatrudnie- nia spełnia pewne usługi na rzecz upośledzonego. To zastrze- żenie znalazło wyraz również w Deklaracji ONZ. Antonina Ostrowska Anna Firkowska-Mankiewicz SPOŁECZNE UWARUNKOWANIA LEKKIEGO UPOŚLEDZENIA UMYSŁOWEGO W opracowaniu niniejszym nie jesteśmy w stanie omówić problemu uwarunkowań upośledzenia umysłowego w całej jego rozciągłości. Chcemy skoncentrować się na zaprezentowaniu so- cjologicznego punktu widzenia na ten problem i na przedsta- wieniu niektórych wyników prowadzonych przez nas badań. Skoncentrujemy się tu głównie na jednym badaniu, podjętym przez Instytut Filozofii i Socjologii PAN przy współpracy z ame- rykańskim uniwersytetem Columbia (School of Public Health) z Nowego Jorku 1. Badanie to nastawione jest na przeanalizowa- nie społecznych aspektów lekkiego upośledzenia umysłowego wśród dzieci warszawskich, urodzonych w 1963 r. O innych ba- daniach wspomnimy jedynie na tyle, aby pokazać miejsce pod- jętej przez nas p