Dziecko niepe�nosprawne w rodzinie Praca zbiorowa pod redakcj� Ireny Obuchowskiej PWZN Print 6 Lublin 1997 Przedruku dokonano na podstawie pozycji wydanej przez Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne Warszawa 1991 `tc Wprowadzenie Ksi��ka ta jest przeznaczona przede wszystkim dla rodzic�w i wychowawc�w, ale tak�e dla innych os�b, zawodowo lub ze wzgl�du na ich nastawienie humanistyczne zainteresowanych problematyk� dzieci niepe�nosprawnych. Poj�cie niepe�nosprawno�ci, wyra�aj�ce ide�, �e istniej� ludzie, kt�rzy nie s� ca�kowicie sprawni - co jest prawd� - zak�ada r�wnocze�nie istnienie tych innych, w pe�ni sprawnych. A to ju� prawd� nie jest. Bowiem ludzie r�ni� si� zakresem i stopniem sprawno�ci, czy te� - ujmuj�c problem z przeciwnego bieguna - niesprawno�ci. Niemuzykalno��, niezr�czno��, ma�a skupialno�� uwagi, zapominanie - to tylko niekt�re rodzaje niesprawno�ci, kt�re cechuj� ludzi b�d� trwale, b�d� w niekt�rych okresach ich �ycia. Ju� ma�e dziecko jest pod pewnymi wzgl�dami sprawne, pod innymi nie, i ta wybi�rcza sprawno�� tworzy jego w�asn� charakterystyk�. Oceniaj�c czyje� sprawno�ci por�wnujemy je zazwyczaj ze sprawno�ciami innych ludzi w danym wieku i �rodowisku. Sprawno�ci mog� by� oceniane jako wysokie, przeci�tne b�d� niskie, a� do p�ynnego momentu, od kt�rego okre�lamy je jako niesprawno�� lub brak sprawno�ci. W ten spos�b, w zale�no�ci od zastosowanej skali por�wnawczej, spo�ecze�stwo samo produkuje to, co "nie jest norm�" - a nast�pnie - pos�uguj�c si� swoimi ocenami - wywiera nacisk, aby jednostka "spoza normy" do niej si� dostosowa�a. Bardziej humanistyczna od takiej statystycznej normy jest norma funkcjonalna, tj. odnosz�ca si� do indywidualnych mo�liwo�ci konkretnego cz�owieka, pozbawiona tak funkcji nacisku, jak i stygmatyzacji. Og�lnie wyr�ni� mo�na sprawno�ci globalne, wa�ne dla utrzymania si� przy �yciu i rozwoju, oraz sprawno�ci szczeg�owe, nadaj�ce jednostkowemu �yciu jego indywidualny wymiar zar�wno fizyczny, jak i psychiczny. Samo poj�cie sprawno�ci m�wi nam o tym, jak skutecznie cz�owiek dzia�a, jaka jest jako�� i szybko�� jego funkcjonowania. U podstaw sprawno�ci znajduj� si� zdolno�ci, kt�re s� ich baz� cz�ciowo wyznaczon� genetycznie. Jednak r�wnie� w swej cz�ci podlegaj�cej programowi genetycznemu rozw�j cz�owieka zale�y od korzystnych czy niekorzystnych wp�yw�w otoczenia (od�ywianie, przestrze� �yciowa, zanieczyszczenia ekologiczne itp.). Tak wi�c m�wi�c o sprawno�ciach mamy zawsze na my�li wypadkow� biologicznego pod�o�a oraz oddzia�ywa� wynikaj�cych z kultury, w kt�rej cz�owiek �yje: kultury zar�wno materialnej, jak i duchowej, wraz z jej systemem instytucjonalnego i rodzinnego wychowania. Jest w�a�ciwo�ci� natury ludzkiej, �e sprawno�ci (ich zakres i poziom) s� u r�nych ludzi rozmaite i nasze �ycie spo�eczne staje si� dzi�ki temu bardziej r�norodne. I jest te� prawd�, �e pomimo r�nych niesprawno�ci i ogranicze�, ludzie potrafi� prze�ywa� �ycie po�ytecznie i z poczuciem sensu, po prostu realizuj� r�ne jego warianty. Istotne w �yciu ludzkim jest bowiem nie to, w co natura wyposa�y�a cz�owieka, ale to, co ze swoim - lepszym czy gorszym - wyposa�eniem zrobi, co jest dla niego wa�ne, jakich dokona wybor�w. Dla cz�owieka niepe�nosprawnego wybory mog� by� ograniczone, ale jak ka�dy cz�owiek i on ma w obr�bie tych ogranicze� w�asn� autonomi�. Ocenianie ludzi z punktu widzenia tzw. normy., dopasowywanie ich do niej, tendencje do selekcji i segregacji s� dzia�aniami przeciwko podmiotowo�ci i godno�ci cz�owieka. To nie cz�owieka nale�y dopasowywa� do istniej�cych instytucji, zawod�w czy form �ycia spo�ecznego, ale to te wytwory kultury spo�ecze�stwa powinny by� dostosowane do cz�owieka, do kierunku, zakresu i poziomu jego sprawno�ci. Stawia to zadanie sta�ej weryfikacji proponowanych ludziom niepe�nosprawnym form instytucjonalnych i w og�le rehabilitacyjnych. W niniejszej ksi��ce chcemy tak� humanistyczn� orientacj� propagowa�. Tyle na temat sprawno�ci. Przejd�my teraz do dzieci niepe�nosprawnych. Dzieci niepe�nosprawne s� to dzieci, kt�rych rozw�j jest utrudniony w stopniu, w kt�rym ani jednostka za pomoc� w�asnych mechanizm�w psychicznej regulacji, ani rutynowe metody post�powania pedagogicznego, nie s� w stanie utrudnie� tych wyeliminowa�. (Odwo�uj� si� tu do definicji, kt�r� poda�am w artykule: Dylematy pedagogiki specjalnej. "Kwartalnik Pedagogiczny" 1984, 4). W takim uj�ciu kategoria "rozw�j cz�owieka" znajduje si� w centralnym miejscu, co ma podkre�la� nie tylko podmiotowy, ale i dynamiczny (zmienny) charakter niepe�nosprawno�ci. Ponadto nacisk jest po�o�ony na trudno�ci, z kt�rymi jednostka ma do czynienia, a tak�e na rol� w�asnej aktywno�ci w ich przezwyci�aniu. Gdy w�asne mechanizmy regulacyjne nie wystarcz�, gdy r�wnie� zawiod� rutynowe metody post�powania pedagogicznego - wtedy mamy do czynienia z dzieckiem niepe�nosprawnym, kt�re wymaga oddzia�ywa� specjalistycznych, nazywanych rehabilitacj� lub rewalidacj�. Najcz�ciej s� to r�wnoczesne oddzia�ywania natury fizycznej (tzw. rehabilitacja fizyczna oraz medyczna), spo�ecznej (kt�rej istotnym sk�adnikiem jest rehabilitacja zawodowa) i psychologicznej (najcz�ciej w postaci indywidualnej lub zespo�owej psychoterapii). Oczywi�cie w zale�no�ci od rodzaju niepe�nosprawno�ci problemy i dzia�ania rehabilitacyjne s� odmienne, jakkolwiek wyst�puj� r�wnie� pewne bardziej og�lne prawid�owo�ci, wsp�lne ka�dej niepe�nosprawno�ci, czy w og�le odmienno�ci. Przedstawienie zagadnie� podstawowych i zarazem wsp�lnych dla r�nego rodzaju niesprawno�ci - obok zagadnie� dla nich specyficznych - znalaz�o wyraz w podziale ksi��ki na dwie cz�ci: og�ln� i szczeg�ow�. Cz�� og�lna prezentuje sytuacj� rodzin z dzie�mi niepe�nosprawnymi, psychologiczn� i spo�eczn� sytuacj� samych dzieci oraz teoretyczn� problematyk� wychowania dzieci niepe�nosprawnych w jej najbardziej podstawowych aspektach. Cz�� szczeg�owa po�wi�cona jest r�nym rodzajom niesprawno�ci. Wybrano tu do om�wienia tylko te ich rodzaje, kt�re znacznie utrudniaj� rozw�j dziecka. Wchodz� one zazwyczaj w zakres psychologii defektologicznej, jak i pedagogiki specjalnej (jakkolwiek jej zakres jest szerszy o ca�� dziedzin� tzw. spo�ecznie niedostosowanych). W wyr�nionych kategoriach niesprawno�ci zosta�y jednak om�wione tak�e ich �agodniejsze formy. W ksi��ce przedstawiono kolejno dysfunkcje w zakresie sprawno�ci umys�owych powoduj�ce trudno�ci w uczeniu si� w ich r�norodnej postaci, upo�ledzenie umys�owe w jego stopniu lekkim i g��bszym oraz zaburzenia psychotyczne, a mianowicie wczesny autyzm dzieci�cy. Nast�pnie przedstawiona zosta�a problematyka dzieci niesprawnych sensorycznie: niewidomych i niedowidz�cych oraz z wad� s�uchu. Kolejny rozdzia� dotyczy dzieci niesprawnych ruchowo, z rozmaitymi odmianami tej niesprawno�ci, a po nim om�wiona zosta�a niesprawno�� somatyczna w jej dwojakiej postaci: przewlek�ej choroby oraz odmienno�ci. Rodzice dowiedz� si� o psychologicznych skutkach chor�b somatycznych oraz sposobach zapobiegania im. Z kolei odmienno�� somatyczna dziecka - jego niski wzrost, oty�o��, deformacja twarzy oraz tzw. interseksualizm, polegaj�cy na wyst�powaniu cech obu p�ci u jednej osoby - mo�e by� powodem silnych uraz�w psychicznych. Przemy�lenie tych problem�w mo�e uchroni� rodzic�w od pope�niania niezamierzonych b��d�w wychowawczych. Niekt�re niesprawno�ci maj� charakter globalny -jak upo�ledzenie umys�owe, wybi�rczy - jak niesprawno�� ruchowa lub te� zachodz� na siebie - jak to np. widzimy w wypadku dzieci z zaburzeniami mowy, czy tym bardziej u dzieci z niesprawno�ci� sprz�on�. Takim dzieciom, a w�r�d nich tak�e dzieciom chorym na padaczk�, po�wi�cono kolejne rozdzia�y ksi��ki. Zosta�y one opracowane z my�l� o przekazaniu og�lnych wiadomo�ci, a tak�e konkretnych sposob�w post�powania, ujmowanych jako podstawa dla zindywidualizowanych, tw�rczych oddzia�ywa� wychowawczych. Ponadto w Zako�czeniu pokazano, jakiej pomocy rodzice dzieci niepe�nosprawnych mog� oczekiwa� ze strony powo�anych do jej udzielania instytucji i organizacji, jak r�wnie� od siebie samych. R�ne inicjatywy rodzic�w, rozmaite formy samopomocy s�u�� nie tylko ich niepe�nosprawnym dzieciom, ale tak�e im samym. Skupiaj�c si� na dzieciach niepe�nosprawnych starali�my si� nie traci� z oczu ich zdrowego rodze�stwa - s�owem ca�ej rodziny, kt�rej �ycie powinno przebiega� normalnie pomimo niepe�nosprawno�ci jednego z jej cz�onk�w. Ka�dy z uwzgl�dnionych rodzaj�w niesprawno�ci zosta� przedstawiony z punktu widzenia utrudnie� w rozwoju dziecka - ale te� specyficznych mo�liwo�ci kompensacyjnych, trudno�ci wychowawczych - ale tak�e mo�liwych do osi�gni�cia sukces�w. Dzieci niepe�nosprawne r�ni� si� bowiem od wszystkich innych dzieci tym, �e maj� przed sob� wi�kszy trud �ycia. W przygotowaniu do jego pokonania rola rodzic�w wydaje si� by� podstawowa. Autorzy starali si� przedstawi� problemy dzieci niepe�nosprawnych w aspekcie rozwoju, obejmuj�c w zasadzie ca�y tzw. wiek rozwojowy, tj. od urodzenia do oko�o 18. roku �ycia. Poniewa� jednak problemy dzieci niepe�nosprawnych, kt�re s� zwi�zane z ich �rodowiskiem rodzinnym, wi��� si� w g��wnej mierze z okresem dzieci�stwa oraz m�odszym wiekiem szkolnym - tym wcze�niejszym okresom rozwoju po�wi�cono w opracowaniu wi�cej uwagi. Ksi��ka jest pisana z my�l� przede wszystkim o rodzicach, o ich problemach wychowawczych, st�d te� w�tek wychowania instytucjonalnego jest podejmowany tylko w niezb�dnym zakresie. Oczywi�cie o tym, jak przebiegnie �ycie cz�owieka niepe�nosprawnego, jak ukszta�tuje si� jego biografia, decyduje w pewnej mierze on sam z chwil�, gdy w pe�ni u�wiadomi sobie swoje ograniczenia i mo�liwo�ci. (Pewne kategorie niesprawno�ci uniemo�liwiaj� pe�n� �wiadomo�� w�asnej sytuacji.) Ale to, w jaki spos�b b�dzie swoje mo�liwo�ci oraz trudno�ci spostrzega�, rozumia�, jaki im nada sens w ca�okszta�cie sensu swojego �ycia - o tym w znacznej mierze decyduje otoczenie spo�eczne, w kt�rym niepe�nosprawnemu dziecku przysz�o �y� i rozwija� si�. Spo�r�d r�norodnych oddzia�ywa� spo�ecznych szczeg�lne miejsce przypada rodzinie. To w niej rodzi si� dziecko niepe�nosprawne lub staje si� takim w pewnym momencie swojego �ycia. To jego rodzice przechodz� bolesny proces u�wiadamiania sobie tego faktu i p�yn�cych z niego konsekwencji. To w rodzinie r�wnie� samo dziecko przechodzi proces rozumienia ogranicze� i uczy si� �y� oraz walczy� z nimi. Rodzice, rodze�stwo, przyjaciele domu, s�siedzi - s� jego pierwotnym mikro�wiatem, a prze�yte do�wiadczenia, dobre czy z�e, przenosi na �wiat szerszy. Wychowanie rodzinne, w odr�nieniu od wychowania instytucjonalnego, r�ni si� -jak s�dz� - przede wszystkim sw� warstw� emocjonaln�. Wyr�niam w niej trzy w�a�ciwo�ci: 1. Pierwsz� w�a�ciwo�ci� jest spontaniczno�� wychowania rodzinnego. Znaczy to, �e wychowawcze oddzia�ywania w rodzinie s� zazwyczaj bezpo�rednie, nie ulegaj� odroczeniu, bazuj� w znacznej mierze na nastroju rodzic�w. Mo�e to by� powodem wielu b��d�w wychowawczych, ale te� pozwala na natychmiastow� korekcj� zachowania dziecka. Spontaniczno�� wychowania poci�ga za sob� otwarto�� w komunikowaniu si�, w wyra�aniu siebie, swoich my�li i uczu�, co z kolei zapewnia dziecku poczucie autentyzmu intencji rodzic�w i tym samym ich oddzia�ywania wychowawcze staj� si� skuteczne. Poniewa� odpowiedzi� na spontaniczno�� rodzic�w jest zazwyczaj spontaniczne reagowanie dziecka - ma ono mo�liwo�� uzewn�trznienia swoich l�k�w, swojego gniewu czy rozpaczy. Nie narastaj� wi�c wewn�trzne napi�cia oraz konieczno�� ich t�umienia. Wreszcie spontaniczno�� w wychowaniu stwarza niepowtarzalny klimat domu rodzinnego. Wsp�lnie prze�yte wzruszenia, troski i nadzieje przenikaj� w g��b osobowo�ci dziecka, modeluj�c je skuteczniej ni� wszelkie p�niejsze programy instytucji wychowawczych. Oczywi�cie, modelowane mo�e by� r�wnie� zgorzknienie i rezygnacja. 2. Drug� w�a�ciwo�ci� emocjonalnej warstwy wychowania rodzinnego jest empatia jako podstawa tego wychowania. Znaczy to, �e matki, a tak�e ojcowie (o ile s� wychowawczo zaanga�owani) "wczuwaj� si�" w potrzeby i stany emocjonalne swoich dzieci i kieruj� si� tym poczuciem w post�powaniu wychowawczym. T� zdolno�ci� do "wczuwania si�" w innego cz�owieka ludzie nie s� obdarzeni r�wnomiernie, psychologia widzi r�ne uwarunkowania tego faktu, ale zdolno�� do empatii ujawnia si� szczeg�lnie przy wzajemnie bliskim wsp�yciu ludzi. Jest wi�c �rodowisko rodzinne terenem doznawania i wyra�ania empatii, kt�ra w znacznym stopniu wyznacza nasz� prospo�eczno�� i wewn�trzn� rado�� �ycia. Wychowanie empatyczne - co jest jego funkcj� szczeg�ln� - zapewnia dziecku r�wnie� poczucie bezpiecze�stwa. �rodowisko rodzinne jest tu nie do zast�pienia, a przy wychowaniu zinstytucjonalizowanym niezb�dne s� sposoby je imituj�ce, jak tworzenie tzw. grup rodzinnych, organizowanie zabaw w rodzin�, kszta�towanie przestrzeni mieszkalnej na wz�r rodzinny itp. 3. Trzeci� w�a�ciwo�ci� jest intymno�� wychowania rodzinnego. Znaczy to, �e wychowanie rodzinne w istotnych swych w�a�ciwo�ciach dotyczy jedynie cz�onk�w wsp�lnoty rodzinnej, przebiegaj�c w zasadzie w tajemnicy przed lud�mi obcymi. Intymno�� �ycia rodzinnego mo�e pog��bia� wi� uczuciow�, wykszta�ca� tradycje rodzinne, powodowa�, �e pewne s�owa czy gesty staj� si� has�ami zrozumia�ymi tylko przez wtajemniczonych itp. Ale mo�e te� powodowa�, �e upokorzenie, emocjonalne odrzucenie, a nieraz psychiczne i fizyczne maltretowanie dzieci, s� zamkni�te w twierdzy rodzinnego �ycia i cz�sto nie mo�emy ich ani dostrzec, ani udzieli� pomocy. Ka�da spo�r�d wymienionych w�a�ciwo�ci emocjonalnej warstwy wychowania rodzinnego, a w szczeg�lno�ci wszystkie wzajemnie powi�zane, mog� sta� si� �r�d�em oparcia i si�y dla ka�dego cz�onka rodziny, ale tak�e �r�d�em jego s�abo�ci i za�ama�. Na t� emocjonaln� warstw� nak�adaj� si� wszelkie racjonalne sposoby wychowawczego oddzia�ywania w rodzinie, o kt�rych b�dzie mowa w ksi��ce. S�dz� jednak, �e o skuteczno�ci metod racjonalnych decyduj� w znacznej mierze wymienione w�a�ciwo�ci wychowania rodzinnego. Chcia�abym, aby czytaj�cy t� ksi��k� rodzice przemy�leli swoje post�powanie tak�e z tego punktu widzenia. Poza rodzin�, na szerszym terenie �ycia spo�ecznego, w rozwoju dzieci niepe�nosprawnych i w skuteczno�ci ich rehabilitacji, du�� rol� odgrywa ich integracja ze spo�eczno�ci� pozosta�ych dzieci, a tak�e ludzi doros�ych. Idea integracji os�b niepe�nosprawnych i sprawnych zak�ada, �e istnieje mi�dzy nimi podzia�, �e osoby niepe�nosprawne s� jakby na obrze�u spo�ecze�stwa, kt�re zamierza je dla wsp�lnych korzy�ci zintegrowa�, w��czy� do wsp�lnoty. Oczywi�cie by�oby lepiej, �eby problemu integracji w og�le nie trzeba by�o ujmowa� jako odr�bnej idei, ale aby stanowi�a ona naturaln� w�a�ciwo�� spo�ecznej rzeczywisto�ci. Poniewa� jednak tradycje tak medycyny, jak i o�wiaty ci��� ku specjalizacji i selekcji - kosztem uj�� ca�o�ciowych - idea integracji pe�ni wa�n� funkcj� w my�li pedagogicznej. Niezale�nie od r�nych mo�liwo�ci i modeli jej realizacji faktem jest, �e idea integracji musi najpierw powsta� w �wiadomo�ci ludzi, aby nast�pnie mogli oni - na miar� swej wyobra�ni i wytrwa�o�ci - skutecznie j� realizowa�. Ide� t� jest r�wnie� przesycona niniejsza ksi��ka. Wa�nym problemem s� postawy rodzic�w, kt�rzy dzieci niepe�nosprawne wychowuj�. Czy b�d� oni nastawieni roszczeniowo wobec spo�ecze�stwa, czy zrezygnowani, zm�czeni zamkn� si� w �wiecie swoich trosk, czy te� b�d� dla swoich dzieci aktywnie szukali dr�g uczestnictwa w �yciu spo�ecznym na miar� ich mo�liwo�ci - od tych postaw zale�e� b�dzie ufno�� ich dziecka i si�a jego d��e�. Wska�my te� dziecku kierunki jego d��e�: ku pokonywaniu trudno�ci zewn�trznych - i tych powstaj�cych wewn�trz siebie; ku przyjmowaniu pomocy od innych - i dawaniu jej potrzebuj�cym; ku tworzeniu wizji w�asnej przysz�o�ci - i podporz�dkowywaniu jej codziennego dnia. Dziecko podejmie te kierunki d��e�, je�eli od wczesnego okresu rozwoju wska�� mu je jego rodzice. S�u�enie rodzicom swoj� wiedz� i rad� jest zadaniem autor�w tej ksi��ki. W ten spos�b realizuj� oni r�wnie� swoje pragnienie: pom�c dziecku niepe�nosprawnemu. Irena Obuchowska Cz�� I. Rodzina a dziecko niepe�nosprawne 1. Sytuacja rodzin dzieci niepe�nosprawnych - Andrzej Twardowski 1.1. Systemowy model funkcjonowania rodziny Rodzina jest pierwszym i podstawowym �rodowiskiem rozwoju dziecka. Oddzia�ywanie rodziny na rozw�j dziecka dokonuje si� m.in. przez dostarczanie mu wzor�w i standard�w wykonywania czynno�ci i zachowania si�, stwarzanie warunk�w wyzwalaj�cych r�ne formy jego aktywno�ci, zaspokajanie potrzeb dziecka, stymulowanie jego rozwoju poznawczego oraz przekazywanie mu wzor�w opracowywania i interpretacji nabywanych do�wiadcze� (M. Tyszkowa 1985, s. 5-6). Oddzia�ywanie rodziny na dziecko odbywa si� dwoma �ci�le ze sob� powi�zanymi torami: w toku wzajemnego obcowania cz�onk�w rodziny oraz drog� �wiadomie podejmowanych zabieg�w wychowawczych. Niew�tpliwie rola i znaczenie rodziny wzrastaj� jeszcze bardziej, gdy rozpatrujemy rozw�j dzieci niepe�nosprawnych. Dostrzegaj� to wsp�czesne koncepcje rehabilitacji postuluj�ce konieczno�� wychowywania dziecka niepe�nosprawnego w jego naturalnym �rodowisku rodzinnym. Wskazuj� one na konieczno�� odej�cia od koncepcji rehabilitacji w warunkach instytucjonalnych na rzecz wszechstronnego wspomagania rodzin posiadaj�cych niepe�nosprawne dzieci (A. Hulek 1984). Realizacja takiego "nieinstytucjonalnego" modelu rehabilitacji jest zadaniem bardzo z�o�onym. Wraz ze wzrostem znaczenia rodziny w procesie wychowania niepe�nosprawnego dziecka wzrastaj� r�wnie� trudno�ci w jego niezak��conej realizacji. Dzieje si� tak, poniewa� sytuacja rodzin wychowuj�cych niepe�nosprawne dzieci jest dalece odmienna od tej, w jakiej funkcjonuj� rodziny posiadaj�ce dzieci pe�nosprawne. W niniejszym rozdziale postaramy si� ukaza�, na czym polega owa szczeg�lna sytuacja rodzin wychowuj�cych dzieci niepe�nosprawne. Zanim to uczynimy, scharakteryzujemy kr�tko p�aszczyzn� teoretyczn�, kt�ra stanowi� b�dzie punkt odniesienia w prowadzonych rozwa�aniach. Dotychczas sytuacj� rodzin wychowuj�cych niepe�nosprawne dzieci rozpatrywano analizuj�c ich pewne wybrane w�a�ciwo�ci, takie jak: postawy rodzic�w wobec dziecka, atmosfer� wsp�ycia w rodzinie, struktur� spo�eczn� rodziny, a tak�e cechy osobowo�ci rodzic�w. Badacze przyjmowali, �e im wi�ksze s� nieprawid�owo�ci w obr�bie tych w�a�ciwo�ci �rodowiska rodzinnego, tym wi�ksze zak��cenia zachodz� w procesach wychowania i opieki nad niepe�nosprawnym dzieckiem. Uwa�amy, �e taki przyczynowo-skutkowy model analizy funkcjonowania rodzin wychowuj�cych dzieci niepe�nosprawne nie wyja�nia ca�ej z�o�ono�ci sytuacji tych rodzin. Model ten sugeruje m.in., �e istnieje zwi�zek mi�dzy nieprawid�owymi postawami rodzicielskimi, a zaburzeniami rozwoju spo�ecznego dziecka, poniewa� rodzice stosuj� nieprawid�owe metody wychowawcze. Jednocze�nie jednak model ten nie wyja�nia, jak to si� dzieje, �e np. nadmierne ochranianie dziecka prowadzi do zak��ce� w podejmowaniu przez nie r�l spo�ecznych. Znacznie wi�ksze mo�liwo�ci ukazania psychologicznej i spo�ecznej sytuacji rodzin wychowuj�cych niepe�nosprawne dzieci daje interakcyjny i systemowy model funkcjonowania rodziny. W podej�ciu interakcyjnym (M. Bullowa 1980, A. Czownicka 1983) r�ne w�a�ciwo�ci dziecka (np. mowa, uwaga, my�lenie, umiej�tno�ci spo�eczne) traktuje si� jako pochodne proces�w interakcji dziecka z otoczeniem spo�ecznym - g��wnie z cz�onkami najbli�szej rodziny. Badacze analizuj� przebieg rozwoju interakcji dziecka z otoczeniem spo�ecznym oraz rol�, jak� ten proces odgrywa w rozwoju r�nych sfer jego psychiki. Zachowania dziecka s� analizowane w terminach diady i wzajemnej wymiany mi�dzy nim a jego partnerami spo�ecznymi (g��wnie rodzicami i innymi cz�onkami rodziny). Podej�cie interakcyjne jest �ci�le powi�zane z systemowym uj�ciem zwi�zk�w wewn�trzrodzinnych. Uj�cie systemowe zak�ada, �e pomi�dzy zachowaniami cz�onk�w rodziny istniej� wzajemne zale�no�ci, tzn. �e pojawienie si� zmian w zachowaniu jednej z os�b wp�ywa na zachowanie wszystkich pozosta�ych i na funkcjonowanie systemu rodzinnego jako sp�jnej ca�o�ci (W. J. Paluchowski 1981, E. Suchar 1984). Zak�ada si� r�wnie�, �e rodzina wchodzi w sk�ad wi�kszego uk�adu (systemu) spo�ecznego i �e jest autonomicznym uk�adem funkcjonalnym d���cym do utrzymania swego istnienia i do rozwoju. W obr�bie systemu rodzinnego tworz� si� ponadto specyficzne podsystemy funkcjonalne - w obr�bie diady ma��e�skiej, w relacjach rodzice - dzieci i w relacjach mi�dzy rodze�stwem (por. E. Suchar 1984, s. 195). Przyj�cie koncepcji interakcyjnej i systemowej w rozpatrywaniu funkcjonowania rodziny pozwala na sformu�owanie nast�puj�cych za�o�e� dotycz�cych rodzin wychowuj�cych dzieci niepe�nosprawne: 1. Problemy rodzic�w i innych cz�onk�w rodziny oraz problemy interakcji mi�dzy dzieckiem a rodzicami (i innymi cz�onkami rodziny) nale�y traktowa� jako nie mniej wa�ne ni� zaburzenia w rozwoju dziecka oraz nale�y d��y� do optymalizacji funkcjonowania ca�ego uk�adu rodzinnego (M. Ko�cielska 1983). 2. Niepe�nosprawno�� dziecka powoduje zmiany w warunkach �ycia rodziny, zmienia (lub ca�kowicie przekszta�ca) istniej�ce wzory jej funkcjonowania i mo�e sta� si� przyczyn� nasilania si� napi�� i konflikt�w mi�dzy cz�onkami rodziny. Konieczna jest zatem silna mobilizacja wewn�trznych zdolno�ci adaptacyjnych systemu rodzinnego polegaj�cych m.in. na: przekszta�caniu wzor�w zachowa� poszczeg�lnych cz�onk�w rodziny, zmianach w hierarchii ich warto�ci lub zmianach pozycji zajmowanych przez nich w rodzinie - tak, aby proces adaptacji do nowych warunk�w zako�czy� si� pomy�lnie (E. Suchar 1984, s. 169). 3. Pe�ne zrozumienie zjawisk zachodz�cych w rodzinie, szczeg�lnie po uzyskaniu informacji o niepe�nosprawno�ci dziecka, wymaga uwzgl�dnienia czynnika czasu. W�wczas procesy i zjawiska wyst�puj�ce w rodzinie mo�na rozpatrywa� w ich wzajemnych zwi�zkach, a nie w spos�b wy��cznie przyczynowo-skutkowy. Obecnie przyst�pimy do analizy sytuacji rodzin wychowuj�cych dzieci niepe�nosprawne. Opisany wy�ej interakcyjno-systemowy model funkcjonowania rodziny traktujemy jako teoretyczn� p�aszczyzn� dla prowadzonych rozwa�a�. 1.2. Prze�ycia emocjonalne rodzic�w Rodzice, po uzyskaniu informacji, �e ich dziecko jest niepe�nosprawne, prze�ywaj� bardzo silne negatywne emocje. W rezultacie ulegaj� zak��ceniu (czasami bardzo powa�nemu) relacje mi�dzy cz�onkami rodziny, szczeg�lnie za� mi�dzy rodzicami oraz mi�dzy rodzicami a niepe�nosprawnym dzieckiem. Pragniemy zaznaczy�, �e nasze rozwa�ania dotycz� prze�y�, kt�re wyst�puj� we wszystkich rodzinach bez wzgl�du na to, jaki rodzaj niepe�nosprawno�ci wyst�puje u dziecka. 1.2.1. Prze�ycia emocjonalne rodzic�w po uzyskaniu informacji o niepe�nosprawno�ci dziecka W dotychczasowej literaturze spotka� mo�na liczne opisy reakcji emocjonalnych rodzic�w na wiadomo��, �e ich dziecko jest niepe�nosprawne. Rzadziej natomiast ukazuje si�, jak z up�ywem czasu prze�ycia te zmieniaj� si� i jak tym samym zmienia si� ich wp�yw na zwi�zki mi�dzy cz�onkami rodziny. Najog�lniej ewolucj� prze�y� emocjonalnych rodzic�w mo�na opisa� jako stopniowe przechodzenie od pytania "dlaczego w�a�nie nas i nasze dziecko dotkn�o to nieszcz�cie?" do pytania "co i jak mo�emy zrobi�, aby pom�c naszemu dziecku?". Oczywi�cie mi�dzy tymi dwoma pytaniami s� jeszcze etapy po�rednie. Inaczej m�wi�c, w prze�yciach rodzic�w po wykryciu u dziecka niepe�nosprawno�ci mo�n� wyr�ni� kilka okres�w. S� to okresy: szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania si� oraz konstruktywnego przystosowania si� do sytuacji. (Wyr�nione przez nas okresy koresponduj� z zawartymi w literaturze opisami faz w kszta�towaniu si� postaw rodzic�w wobec niepe�nosprawno�ci dziecka. Koncepcje faz, jakie musz� przej�� rodzice zanim zaakceptuj� dziecko, oraz sytuacj�, w jakiej si� znale�li, przedstawili np. J. C. Ewert i M. M. Green oraz L. Rosen (za: T. Ga�kowskim 1979). Scharakteryzujemy je pokr�tce. Okres szoku, cz�sto nazywany tak�e okresem krytycznym lub okresem wstrz�su emocjonalnego, nast�puje bezpo�rednio po tym, kiedy rodzice dowiaduj� si�, �e ich dziecko jest niepe�nosprawne i �e nie b�dzie si� rozwija� prawid�owo. Wiadomo�� o niepe�nosprawno�ci dziecka jest dla rodzic�w ogromnym wstrz�sem psychicznym. Rodzice oczekuj�, �e dziecko urodzi si� zdrowe i �e jego rozw�j b�dzie przebiega� bez zak��ce�. Po odkryciu niepe�nosprawno�ci dziecka wi�kszo�� rodzic�w za�amuje si� - ich r�wnowaga psychiczna ulega dezorganizacji. W ich prze�yciach dominuj�: rozpacz, �al, l�k, poczucie krzywdy, beznadziejno�ci i bezradno�ci. Rodzice wspominaj� ten okres jako pasmo bezgranicznego b�lu i cierpienia oraz poczucia, �e "�wiat si� zawali�", a sytuacja, w jakiej si� znale�li, jest bez wyj�cia. Cz�stymi objawami wyst�puj�cymi w tym okresie u rodzic�w s�: obni�ony nastr�j, niekontrolowane reakcje emocjonalne (p�acz, krzyk, agresja s�owna) oraz reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, �aknienia, stany l�kowe). Silne emocje prze�ywane przez rodzic�w zazwyczaj negatywnie wp�ywaj� na ich ustosunkowanie do siebie i do dziecka. Pojawiaj� si� nieporozumienia, k��tnie, wzajemna wrogo�� i agresja. Rodzice mog� zamyka� si� w kr�gu swych prze�y� i nie pomaga� sobie. Zazwyczaj rodzice nie wiedz�, jak post�powa� z dzieckiem, a ich zachowania wobec niego s� przepojone l�kiem lub poczuciem winy. Z ca�� pewno�ci� w tym okresie rodzice potrzebuj� fachowej pomocy z zewn�trz. (Problem ten jest przedstawiony w rozdziale "Pomoc rodzinom dzieci niepe�nosprawnych".) Po okresie szoku, charakteryzuj�cym si� dominacj� bardzo silnych negatywnych prze�y�, nast�puje okres kryzysu emocjonalnego nazywany tak�e cz�sto okresem rozpaczy lub depresji. Rodzice nie potrafi� pogodzi� si� z my�l�, �e maj� niepe�nosprawne dziecko. Nadal prze�ywaj� silne negatywne emocje, ale ju� nie tak burzliwe. Spostrzegaj� swoj� sytuacj� jako beznadziejn�, s� przygn�bieni, zrozpaczeni i bezradni. Maj� poczucie zawodu i niespe�nionych nadziei spowodowane rozbie�no�ci� mi�dzy wymarzonym a rzeczywistym obrazem dziecka. W prze�yciach rodzic�w dominuj�: poczucie kl�ski �yciowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejno�ci. Cz�sto rodzice prze�ywaj� poczucie winy. Mo�e ono wynika� z przekonania, �e to z ich powodu dziecko jest niepe�nosprawne, �e gdyby dziecko rozwija�o si� prawid�owo, to ich stosunek do niego by�by inny, �e nic dla dziecka nie mog� zrobi�. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniaj� przysz�o�� dziecka. Neurotyczne prze�ywanie problem�w w�asnych i rodziny mo�e wywo�ywa� agresj� w ich wzajemnych stosunkach oraz bunt i wrogo�� wobec otaczaj�cego �wiata. Konflikty i k��tnie mi�dzy rodzicami pog��biaj� dezorganizacj� w funkcjonowaniu rodziny. W tym okresie mo�e wyst�pi� zjawisko odsuwania si� ojca od rodziny. Przybiera ono r�ne formy, takie jak: niezajmowanie si� sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol lub w prac� zawodow� i spo�eczn�, wreszcie ca�kowite opuszczenie rodziny. (Zjawisko odsuwania si� od spraw rodziny wyst�puje niekiedy r�wnie� u matek (aczkolwiek cz�ciej dotyczy ojc�w). Matka mo�e zaniedbywa� niepe�nosprawne dziecko, pozostawia� je pod opiek� m�a, babci, instytucji rehabilitacyjnych lub samemu sobie. Sama natomiast ucieka w prac� zawodow� a nawet opuszcza dom.) Przyczyny odchodzenia ojc�w od rodziny s� ma�o poznane. Obiegowe pogl�dy na ten temat wskazuj� na egoizm ojc�w i ch�� unikni�cia przez nich licznych obowi�zk�w i wyrzecze� zwi�zanych z wychowaniem niepe�nosprawnego dziecka. Dotychczasowe badania prze�y� emocjonalnych ojc�w bazuj� na ich bezpo�rednich deklaracjach werbalnych, w kt�rych pozostaj� oni wierni obowi�zuj�cemu w naszej kulturze modelowi "mocnego, niez�omnego m�czyzny". W rzeczywisto�ci jednak ojcowie mog� cierpie� z powodu niepe�nosprawno�ci dziecka r�wnie silnie, a nawet silniej ni� matki. Mog� oni znajdowa� si� w z�o�onej sytuacji emocjonalnej, poniewa� trudniej odreagowa� im prze�ywane napi�cie. Jak zauwa�a M.Grodzka (1984) kobieta ma �zy, kt�re w naszej kulturze nie s� dozwolone m�czyznom i ma kole�anki, kt�rym mo�e si� wy�ali�. Natomiast m�czy�nie znacznie trudniej rozmawia� z kolegami o upo�ledzeniu w�asnego dziecka. Ponadto kobieta mo�e znale�� ulg� w codziennych zabiegach wok� dziecka daj�cych jej poczucie, �e co� robi dla niego i �e jest dla� niezb�dna. Z�o�ono�� emocjonalnej sytuacji ojc�w potwierdzaj� badania przeprowadzone ostatnio przez D. Kornas-Biel� (1987). Autorka bada�a ojc�w dzieci upo�ledzonych za pomoc� test�w projekcyjnych i stwierdzi�a u nich bardzo g��bokie reakcje depresyjne zazwyczaj maskowane postaw� oboj�tno�ci. Stwarzali oni pozory nieprzejmowania si� w�asn� sytuacj�, podczas gdy w istocie prze�ywali rozpacz, poczucie beznadziejno�ci i bezradno��. (Na problem ojc�w i ich stosunek do niepe�nosprawnego dziecka zwr�ci�a moj� uwag� H. Olechnowicz w recenzji pierwszej wersji niniejszego rozdzia�u.) Nale�y r�wnie� zaznaczy�, �e matka obci��ona obowi�zkami piel�gnacyjnymi i przyt�oczona negatywnymi prze�yciami mo�e przejawia� wobec m�a postaw� pretensji i w konsekwencji - nie�wiadomie - przyczynia� si� do jego odsuwania si� od rodziny. Zak��cenia w relacjach mi�dzy rodzicami oraz ich negatywne prze�ycia w istotny spos�b wp�ywaj� na psychik� niepe�nosprawnego dziecka. Napi�cia i konflikty prze�ywane przez rodzic�w zazwyczaj ograniczaj� ich interakcje z dzieckiem i zak��caj� ich przebieg. W konsekwencji u dziecka mo�e wyst�pi� niezaspokojenie potrzeby kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpiecze�stwa. Bardzo cz�sto rodzice w swych relacjach z dzieckiem ograniczaj� si� jedynie do wykonywania czynno�ci opieku�czych i piel�gnacyjnych. Opisane dotychczas okresy maj� t� wsp�ln� cech�, �e dominuj� w nich silne negatywne prze�ycia emocjonalne powoduj�ce, �e funkcjonowanie zar�wno rodzic�w, jak i rodziny jako ca�o�ci jest w bardzo powa�nym stopniu zdezorganizowane. Kolejnym okresem w prze�yciach rodzic�w wychowuj�cych niepe�nosprawne dziecko jest okres pozornego przystosowania si� do sytuacji. Jego dominuj�c� cech� jest to, �e rodzice podejmuj� nieracjonalne pr�by przystosowania si� do sytuacji, w jakiej si� znale�li po stwierdzeniu u dziecka niepe�nosprawno�ci. Rodzice, nie mog�c pogodzi� si� z faktem, �e ich dziecko jest niepe�nosprawne, stosuj� r�ne mechanizmy obronne - tzn. deformuj� obraz realnej rzeczywisto�ci zgodnie ze swymi pragnieniami. W konsekwencji wytwarzaj� sobie nieprawid�owy obraz dziecka, kt�ry dominuje nad realn� rzeczywisto�ci�. Cz�sto stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuznawanie faktu niepe�nosprawno�ci dziecka. Na przyk�ad jest wielu rodzic�w, kt�rzy nie przyjmuj� do wiadomo�ci, �e ich dziecko jest upo�ledzone umys�owo. Uwa�aj� natomiast, �e jest ono raczej leniwe; nieuwa�ne, uparte lub z�o�liwe (H. Borzyszkowska 1979). Rodzice nie chc� dostrzec niepe�nosprawno�ci swego dziecka i d��� do podwa�enia postawionej diagnozy - bagatelizuj� j� lub jej zaprzeczaj� i poszukuj� nowej. Mog� oni kolejno udawa� si� do wielu r�nych specjalist�w lub plac�wek, nawet je�li za ka�dym razem orzeczenie o stanie dziecka jest takie samo. Ci�gle jednak kieruje nimi prze�wiadczenie, �e diagnoza jest mylna, a przynajmniej nie ostateczna. Wielu rodzic�w przyjmuje do wiadomo�ci fakt, �e dziecko jest niepe�nosprawne. W�wczas cz�sto stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuzasadniona wiara w mo�liwo�� wyleczenia dziecka. Rodzice podejmuj� bardzo �mudne i kosztowne wysi�ki polegaj�ce na poszukiwaniu coraz to nowych specjalist�w i o�rodk�w leczniczych. Wierz�, �e istnieje jaki� cudowny lek, kt�ry doprowadzi do wyzdrowienia dziecka. Zwracaj� si� ku metodom paramedycznym, takim jak: bioenergoterapia, zio�olecznictwo, akupunktura i poszukuj� �rodk�w zaradczych u os�b niefachowych (np. znachor�w). Wymienione czynno�ci mog� by� prowadzone przez d�ugi czas i zazwyczaj wi��� si� z du�ymi nak�adami czasu i pieni�dzy. Innym mechanizmem obronnym, jaki mo�e wyst�pi� u rodzic�w, jest poszukiwanie winnych niepe�nosprawno�ci dziecka. Rodzice oskar�aj� lekarzy, �e dziecko jest upo�ledzone na skutek ich zaniedba� - na przyk�ad nieprawid�owo wykonanej operacji, mylnie postawionej diagnozy i w zwi�zku z tym �le prowadzonego leczenia. Wielu rodzic�w jest g��boko przekonanych, �e niepe�nosprawno�� ich dziecka zosta�a spowodowana b��dem lub zaniedbaniem pope�nionym przez lekarzy w czasie ci��y, porodu, szczepienia, leczenia itp. pomimo �e obiektywnie nie ma �adnych podstaw, aby tak przypuszcza�. Czasami rodzice uwa�aj�, �e win� za niepe�nosprawno�� dziecka ponosz� si�y nadprzyrodzone (los, B�g) i �e jest to kara za ich uprzednie post�powanie. Zdarza si�, �e rodzice nawzajem obarczaj� si� win� za niepe�nosprawno�� dziecka zarzucaj�c sobie np. zaburzenia genetyczne. Mog� r�wnie� przypisywa� sobie odpowiedzialno�� za upo�ledzenie dziecka, poniewa� w swoim przekonaniu byli ma�o przezorni albo niedostatecznie opiekowali si� nim i ochraniali je. Okres pozornego przystosowania si� mo�e trwa� bardzo d�ugo. Je�eli rodzice wyczerpi� wszystkie �rodki i mo�liwo�ci, w�wczas mog� doj�� do przekonania, �e nic dla dziecka nie mo�na ju� zrobi�. Pogodzeni w ten spos�b ze swym nieszcz�ciem poddaj� si� apatii, przygn�bieniu i pesymizmowi. Nie prowadz� wobec dziecka �adnych oddzia�ywa� rehabilitacyjnych poza wykonywaniem podstawowych czynno�ci opieku�czych, poniewa� w ich mniemaniu i tak nic nie da si� zrobi�. Swoje zawiedzione w zwi�zku z niepe�nosprawno�ci� nadzieje i oczekiwania mog� przenosi� na dziecko (lub dzieci) zdrowe. Rodzice idealizuj� w�wczas pe�nosprawne rodze�stwo wierz�c w jego ponadprzeci�tne mo�liwo�ci rozwojowe i stawiaj� mu wyg�rowane wymagania (B. Jarz�bowska-Baziak 1973). Podejmuj� pr�by zorganizowania funkcjonowania rodziny niejako z wy��czeniem niepe�nosprawnego dziecka, kt�remu "nie mo�na pom�c". Ostatnim z wyr�nionych przez nas okres�w w prze�yciach rodzic�w jest okres konstruktywnego przystosowania si� do sytuacji. Jego istot� jest prze�ywanie przez rodzic�w problemu, czy i jak mo�na pomaga� dziecku. Zaczynaj� si� oni zastanawia� nad takimi kwestiami, jak: jakie s� realne przyczyny niepe�nosprawno�ci dziecka, jaki jest wp�yw niepe�nosprawno�ci na rozw�j psychiczny dziecka oraz na rodzic�w i rodzin�, jak nale�y post�powa� z dzieckiem, jaka jest jego przysz�o�� itp. M�wi�c og�lnie, rodzice podejmuj� pr�b� racjonalnego rozpatrzenia swej sytuacji. Oczywi�cie mog� oni nadal prze�ywa� stresy i problemy emocjonalne, ale nie s� one ju� zwi�zane z pytaniem "dlaczego my i nasze dziecko?", lecz z pytaniem "jak pom�c dziecku i jak zorganizowa� dalsze �ycie w�asne i rodziny?". Rodzice zaczynaj� stosowa� r�ne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne w stosunku do dziecka i zaczynaj� wsp�pracowa� ze sob�. �ycie i funkcjonowanie rodziny zaczyna organizowa� si� wok� wsp�lnego celu - niesienia pomocy dziecku. W prze�yciach rodzic�w zaczynaj� dominowa� uczucia pozytywne. Kontakty z dzieckiem i czynno�ci wykonywane wok� niego zaczynaj� przynosi� im satysfakcj�. Rodzice zaczynaj� dostrzega� post�py dziecka i, prze�ywaj� z tego powodu rado��. Do tej pory niewielk� wag� przywi�zywano do faktu, �e wychowanie niepe�nosprawnego dziecka mo�e by� dla rodzic�w �r�d�em pozytywnych prze�y�. Nale�y zauwa�y�, �e obraz rodzin dzieci niepe�nosprawnych, jaki wy�ania si� z literatury, jest jednostronny - pesymistyczny i ukierunkowany na zjawiska patologiczne. Niew�tpliwie na ukszta�towanie si� tego obrazu wp�yn�� dotychczasowy model rozpatrywania relacji rodzice - dziecko. Zgodnie z nim dziecko, a szczeg�lnie dziecko niepe�nosprawne, jest pasywn� - biorcz� stron� tej relacji. Natomiast rodzice s� stron� aktywn� - obdarzaj�c�. Jest to b��d wynikaj�cy z powierzchownego spojrzenia na uk�ad stosunk�w doros�y - dziecko. Przez wiele lat dziecko by�o rozpatrywane jako niedoskona�y partner spo�eczny, kt�ry stopniowo opanowuje sprawno�ci i umiej�tno�ci przynale�ne osobie doros�ej. Takie za�o�enie zwalnia�o badaczy od analizowania, w jaki spos�b r�ne zachowania dziecka wp�ywaj� na zachowania jego doros�ych partner�w. Przyjmowany obecnie model interakcyjny zak�ada natomiast, �e relacje rodzice - dziecko nale�y rozpatrywa� w obu kierunkach. Z jednej strony rodzice obdarzaj� dziecko i zaspokajaj� jego r�ne potrzeby - opiekuj� si� nim, karmi�, pieszcz�, daj� prezenty, bawi� si� z nim i ucz� je. Natomiast z drugiej strony dziecko obdarza rodzic�w - cho� niekiedy w spos�b mniej uchwytny. Dziecko gratyfikuje rodzic�w swym przywi�zaniem, dobrym samopoczuciem, rado�ci� okazywan� na ich widok, gdy wyr�nia ich spo�r�d wszystkich innych os�b, gdy ch�tnie si� im podporz�dkowuje, stara si� zrobi� im przyjemno��, przejawia wdzi�czno�� w spos�b dla nich czytelny i wreszcie, gdy spe�nia obowi�zki stawiane przed nim w domu i w szkole (H. Olechnowicz 1986). Wszystkie te zachowania s� dla rodzic�w �r�d�em rado�ci i satysfakcji, mobilizuj� ich do bardziej wytrwa�ej pracy z dzieckiem. Pragniemy zaznaczy�, �e przedstawione wy�ej okresy w prze�yciach rodzic�w s� uj�ciem modelowym. W przypadku konkretnych rodzin mog� one trwa� d�u�ej lub kr�cej i mog� by� mniej lub bardziej intensywne. Cz�sto bywa r�wnie� tak, �e rodzice nie dochodz� w swych prze�yciach do okresu konstruktywnego przystosowania si�. Mog� oni trwa� w rozpaczy i poczuciu beznadziejno�ci lub te� mog� u nich dominowa� mechanizmy obronne, kt�re z czasem ust�puj� miejsca przekonaniu, �e nic ju� nie da si� zrobi�. Jedynie ci rodzice, kt�rzy osi�gaj� ostatni z opisanych wy�ej okres�w, potrafi� wyj�� z kr�gu prze�y� parali�uj�cych ich funkcjonowanie i naprawd� pom�c swemu dziecku. 1.2.2. Czynniki warunkuj�ce prze�ycia emocjonalne rodzic�w Wy�ej om�wili�my przemiany, jakie zachodz� w prze�yciach emocjonalnych rodzic�w po orzeczeniu niepe�nosprawno�ci dziecka. Obecnie przedstawimy te czynniki, kt�re maj� najbardziej istotny wp�yw na si�� tych prze�y�, ich przebieg i czas trwania. Niew�tpliwie istotny wp�yw na prze�ycia emocjonalne rodzic�w ma to, na jakim etapie rozwoju dziecka pojawi si� niepe�nosprawno��. W wielu przypadkach jest tak, �e rozpoznanie niepe�nosprawno�ci nast�puje ju� w pierwszych dniach �ycia dziecka, szczeg�lnie je�li towarzysz� jej wyra�ne objawy fizyczne (np. zesp� Downa, wrodzona amputacja ko�czyn, m�zgowe pora�enie dzieci�ce). W�wczas te� rodzice od razu s� informowani o stanie dziecka. W wielu przypadkach jednak niepe�nosprawno�� ujawnia si� lub pojawia znacznie p�niej. Mo�e by� spowodowana przebytym przez dziecko procesem chorobowym (np. upo�ledzenie umys�owe po przej�ciu zapalenia opon m�zgowych) lub nieszcz�liwym wypadkiem (np. amputacja ko�czyn po wypadku samochodowym). W takich przypadkach rodzice przez d�ugi okres nie mog� pogodzi� si� z zaistnia�� sytuacj�, a ich prze�ycia s� bardzo burzliwe. Mog� oni d�ugo pozostawa� w okresie szoku lub kryzysu emocjonalnego. Jest tak dlatego, �e dotychczas ich dziecko rozwija�o si� prawid�owo, a teraz ich �ycie i plany na przysz�o�� musz� si� ca�kowicie zmieni�. Cz�sto te� rodzice sami siebie mog� obarcza� odpowiedzialno�ci� za upo�ledzenie dziecka, uwa�aj�c np. �e nieszcz�liwy wypadek zdarzy� si�, poniewa� nie dopilnowali dziecka. Innym czynnikiem, maj�cym wp�yw na prze�ycia rodzic�w, jest to, w jaki spos�b rodzice dowiaduj� si� o niepe�nosprawno�ci dziecka. Je�eli dowiaduj� si� nagle, w�wczas szok emocjonalny, jaki prze�ywaj�, jest szczeg�lnie silny i cz�sto d�ugotrwa�y. W wielu przypadkach bywa jednak tak, �e rodzice powoli odkrywaj� niepe�nosprawno�� dziecka. Mog� oni np. zauwa�a�, �e dziecko w odpowiednim czasie nie siada, nie staje na n�kach, nie robi pierwszych krok�w. W�wczas podejrzeniom, �e co� niedobrego dzieje si� z dzieckiem, towarzyszy coraz bardziej nasilaj�ca si� niepewno�� i l�k. D�ugotrwa�y permanentny niepok�j mo�e prowadzi� do stan�w nerwicowych, szczeg�lnie je�li s� pot�gowane pogarszaj�cym si� stanem dziecka. Stopniowe odkrywanie bolesnej rzeczywisto�ci tylko przed�u�a i pog��bia negatywne prze�ycia rodzic�w, poniewa� ostateczny werdykt lekarzy jest i tak dla nich ogromnym szokiem. Kolejnymi dwoma czynnikami, wp�ywaj�cymi na prze�ycia rodzic�w, s�: rodzaj i stopie� niepe�nosprawno�ci dziecka. W spo�ecze�stwie panuje obiegowe przekonanie, �e niekt�re typy niepe�nosprawno�ci s� szczeg�lnie ci�kie (np. brak wzroku, padaczka, g��bsze postacie upo�ledzenia umys�owego). Dotkni�te nimi dziecko oraz ich rodziny s� traktowane jako najbardziej nieszcz�liwe i poszkodowane. Podobn� opini� mog� wyra�a� rodzice i je�li np. ich dziecko zostanie dotkni�te inwalidztwem wzroku, mog� to prze�ywa� szczeg�lnie silnie, mimo �e obiektywnie rzecz bior�c, brak wzroku znacznie mniej zak��ca rozw�j umys�owy dziecka ni� brak s�uchu. Mo�na przyj��, �e istnieje taki stopie� niepe�nosprawno�ci, powy�ej kt�rego nast�puj� szczeg�lnie silne, negatywne prze�ycia u rodzic�w, poniewa� powa�nie zak��ca on �ycie ich oraz ca�ej rodziny (T. Ga�kowski 1978). A zatem te rodzaje niepe�nosprawno�ci, kt�re szczeg�lnie mocno zaburzaj� funkcjonowanie dziecka i ograniczaj� jego dalszy rozw�j (np. g��bsze stopnie upo�ledzenia umys�owego, brak wzroku, autyzm), wywo�uj� zazwyczaj najsilniejsze prze�ycia u rodzic�w. Wa�nym czynnikiem warunkuj�cym prze�ycia rodzic�w jest r�wnie� widoczno�� niepe�nosprawno�ci. Rodzice tych dzieci, kt�re swym zachowaniem i wygl�dem wyra�nie odr�niaj� si� od dzieci zdrowych, mog� prze�ywa� ich niepe�nosprawno�� szczeg�lnie silnie. Dzieje si� tak, poniewa� spotykaj� si� oni cz�sto z odrzucaj�cymi postawami otoczenia, wynikaj�cymi z braku akceptacji ich dziecka, a tak�e ich jako jego rodzic�w. (Szerzej na ten temat piszemy w rozdziale "Funkcjonowanie spo�eczne rodziny".) St�d te� rodzice mog� ukrywa� niepe�nosprawne dziecko przed otoczeniem spo�ecznym, aby zaoszcz�dzi� jemu i sobie samym niepotrzebnych cierpie�, albo dlatego, �e si� go wstydz�. Na prze�ycia rodzic�w wp�ywaj� r�wnie� b��dy, jakie pope�niaj� lekarze przy informowaniu rodzic�w o niepe�nosprawno�ci dziecka. Wiele bardzo silnych, negatywnych prze�y� rodzic�w mo�e by� wywo�anych nieumiej�tnym lub wr�cz niew�a�ciwym sposobem przekazywania informacji o rzeczywistym stanie dziecka. Pragniemy zaznaczy�, �e m�wimy tu wy��cznie o takich sytuacjach, kiedy lekarz zna faktyczny stan dziecka, ale go �wiadomie zafa�szowuje. Inna jest bowiem sytuacja wtedy, gdy diagnoza nie jest jeszcze pewna. Lekarz mo�e unika� powiedzenia prawdy, poniewa� uwa�a, �e tak b�dzie lepiej dla rodzic�w i dziecka. W�wczas dostarczone przez niego informacje s� albo (1) niepe�ne lub zbyt og�lnikowe ("dziecko ma zaburzenia i nie b�dzie rozwija� si� prawid�owo)), albo (2) zbyt optymistyczne ("to si� wyr�wna", "wyro�nie z tego)). Konsekwencj� takiego post�powania jest: w pierwszym przypadku - utrzymywanie rodzic�w w sta�ej niepewno�ci i l�ku, w drugim - kszta�towanie u rodzic�w nierealnego obrazu stanu dziecka, co z kolei sprzyja stosowaniu przez nich opisanych wy�ej mechanizm�w obronnych. Czasami lekarze informuj� rodzic�w w spos�b "naukowo obiektywny" jednocze�nie np. zaznaczaj�c, �e nic nie da si� zrobi� i �e dziecko nale�a�oby umie�ci� w zak�adzie specjalnym. Oczywi�cie takie bezwzgl�dne i brutalne post�powanie prowadzi do skrajnie negatywnych prze�y� rodzic�w i mo�e pozostawi� w nich uraz na ca�e �ycie. Na przyk�ad H. Olechnowicz (1979, s. 7) wspomina matk� osoby upo�ledzonej umys�owo, kt�ra referuj�c po 24 latach spos�b, w jaki by�a powiadomiona przez lekarza o fakcie upo�ledzenia dziecka, nadal ujawnia siln� reakcj� neurowegetatywn� w postaci p�aczu i zaczerwienienia twarzy. Nale�y zauwa�y�, �e b��dy pope�niaj� nie tylko lekarze, ale tak�e psychologowie. Na przyk�ad badania M. Ko�cielskiej i M. Stykowskiej (1984) wykaza�y, �e a� 32% matek dzieci "specjalnej troski" oceni�o swe dotychczasowe kontakty z psychologami negatywnie. Matki bardzo nisko ocenia�y realno�� porad uzyskanych od psychologa, skuteczno�� jego wskaz�wek, a tak�e u�yteczno�� tych kontakt�w z punktu widzenia ich wp�ywu na popraw� stanu dziecka. Kolejnym z wyr�nionych przez nas czynnik�w, wp�ywaj�cych na prze�ycia emocjonalne rodzic�w, s� zachowania dziecka. Bowiem dziecko wp�ywa na uczucia rodzic�w nie tylko stanem niepe�nosprawno�ci, ale tak�e konkretnymi formami swego zachowania. Wp�yw ten mo�e by� zar�wno negatywny, jak i pozytywny. Szczeg�lnie frustruj�ce dla rodzic�w s� zachowania dzieci autystycznych. (Szerzej na temat dzieci autystycznych - rozdzia� pt. "Dziecko psychotyczne".) U dzieci tych cz�sto wyst�puj� r�ne formy autoagresji: bicie si� po g�owie pi�ciami, uderzanie g�ow� o przedmioty, gryzienie w�asnych r�k, wyrywanie sobie w�os�w itp. (por. M. Grodzka 1984). R�wnie� bardzo negatywne emocje u rodzic�w mog� wywo�ywa� dzieci z objawami nadpobudliwo�ci psychoruchowej. Objawy te s� cz�ste u dzieci z organicznym uszkodzeniem o�rodkowego uk�adu nerwowego (oun). Wyra�aj� si� one w nieumiej�tno�ci skoncentrowania si� na wykonywanych dzia�aniach, du�ej m�czliwo�ci, rozpraszalno�ci uwagi i niech�tnym wykonywaniu r�nych czynno�ci. Bardzo frustruj�ce dla rodzic�w s� dzieci, u kt�rych wyst�puje du�e nasilenie zachowa� agresywnych. Napady agresji wi��� si� cz�sto z tendencj� do niszczenia przedmiot�w znajduj�cych si� w najbli�szym otoczeniu. Wed�ug R. Bella (za: M. Ko�cielsk� 1984, s. 74) u dzieci upo�ledzonych umys�owo wyst�puj� cechy zachowania, kt�re modyfikuj� postawy rodzic�w wzgl�dem nich i s� �r�d�em specyficznego systemu ich wychowania. S� to: (1) wrodzona nadpobudliwo�� dziecka prowokuj�ca metody wychowania ograniczaj�cego, z du�� liczb� kar i nakaz�w, (2) niska aktywno�� umys�owa i sensomotoryczna, kt�ra powoduje wycofywanie si� rodzic�w z aktywno�ci stymuluj�cej rozw�j oraz (3) wi�ksze zainteresowanie dziecka ruchem fizycznym i dzia�aniami na przedmiotach ni� kontaktami interpersonalnymi, co prowadzi do zaniechania wobec dziecka wzmocnie� o charakterze spo�ecznym na rzecz g��wnie kar fizycznych. Jednak dziecko mo�e r�wnie� swymi zachowaniami gratyfikowa� rodzic�w. Prawid�owo rozwijaj�ce si� dziecko ju� w ci�gu pierwszych 15 miesi�cy �ycia ujawnia szeroki repertuar reakcji, kt�re pomagaj� mu nawi�za� wi� emocjonaln� z matk�. S� to specyficzne reakcje na widok matki - np. u�miech, ukierunkowanie spojrzenia, wokalizacje, podnoszenie ramion, klaskanie w d�onie, pod��anie za matk�, przytulanie si� do niej i przywieranie w chwili przestrachu. Badania wykazuj�, �e reakcje przywi�zania wyst�puj� r�wnie� u niemowl�t niepe�nosprawnych - g�uchych, niewidomych, z wrodzon� amputacj� ko�czyn (H.R. Schaffer 1981). Dziecko, nawet g��biej upo�ledzone umys�owo, szybko uczy si� zachowa�, za po�rednictwem kt�rych udaje mu si� przyci�gn�� uwag� matki i nawi�za� z ni� interakcj�. Z czasem dziecko �wiadomie podejmuje r�norodne czynno�ci, aby sprawi� rodzicom rado�� i je�li rodzice dostrzegaj� te wysi�ki - ich pozytywny stosunek do dziecka rozwija si� i pog��bia. Dziecko gratyfikuj�c swymi zachowaniami rodzic�w jednocze�nie zmusza ich, aby dostosowali swe praktyki wychowawcze do jego potrzeb i mo�liwo�ci. Na prze�ycia rodzic�w wp�ywaj� r�wnie� preferowane przez nich warto�ci i cele �yciowe. Wsp�ycie z niepe�nosprawnym dzieckiem niew�tpliwie przekszta�ca system warto�ci rodzic�w. Na przyk�ad dla niekt�rych rodzic�w du�� warto�� przedstawia wykszta�cenie. Je�li jednak ich dziecko jest upo�ledzone umys�owo lub autystyczne, w�wczas musz� zmieni� swe preferencje w tym zakresie. Musz� oni na pierwszym miejscu postawi� �ycie emocjonalne i wsp�ycie spo�eczne dziecka i pogodzi� si� z jego niedorozwojem umys�owym. Jak dot�d brak jest bada� na temat przekszta�ce�, jakie zachodz� w systemie warto�ci i celach �yciowych rodzic�w wychowuj�cych dzieci niepe�nosprawne. Mo�na przypuszcza�, �e z czasem rodzice zaczynaj� preferowa� warto�ci humanistyczne, takie jak: mi�o��, wzajemny szacunek, godno�� osobista cz�owieka, a tak�e poczucie bezpiecze�stwa i harmonia w �yciu rodzinnym. Natomiast mniejsze znaczenie b�d� przywi�zywa� do takich warto�ci, jak: kariera zawodowa, operatywno��, s�awa, bogactwo, sukcesy towarzyskie, rozrywki. 1.2.3. Przemiany prze�y� emocjonalnych rodzic�w wraz z rozwojem dziecka Nasze dotychczasowe rozwa�ania pozwalaj� stwierdzi�, �e rodzice dziecka niepe�nosprawnego cz�sto prze�ywaj� negatywne emocje, �e ich prze�ycia zmieniaj� si� z up�ywem czasu i zale�� od wielu czynnik�w. Wraz z wiekiem i rozwojem dziecka negatywne prze�ycia rodzic�w mog� si� nasila� lub s�abn��. Wyra�ne nasilenie problem�w emocjonalnych nast�puje w�wczas, gdy na drodze rozwoju dziecka pojawiaj� si� tzw. wa�ne wydarzenia �yciowe. Takimi wydarzeniami s� np.: p�j�cie do przedszkola lub szko�y, wyb�r dalszego kierunku kszta�cenia i zawodu, podj�cie pracy, pojawienie si� nast�pnego dziecka w rodzinie, operacja, wyjazd do o�rodka szkolno-wychowawczego (por. M. Tyszkowa 1986). Niew�tpliwie wa�nym momentem w �yciu dziecka jest rozpocz�cie ucz�szczania do przedszkola. Dzieci niepe�nosprawne mog� p�j�� do przedszkoli masowych lub specjalnych. Je�eli id� do przedszkola masowego razem ze swymi pe�nosprawnymi r�wie�nikami (a tak mo�e by� np. w przypadku dzieci niedowidz�cych, niedos�ysz�cych lub z zaburzeniami mowy), w�wczas rodzice mog� obawia� si� tego, jak zostan� przyj�te przez koleg�w i nauczycieli, czy sprostaj� wymaganiom program