Recenzje

• Książki lubię!

  2018-03-23

  Autyzm jest zaburzeniem, z którego rozpoznaniem w Polsce stale jest nie najlepiej, choć mamy już przecież drugą dekadę XXI wieku. Wczesna diagnoza i terapia przyczynia się do dużej poprawy jakości życia osób autystycznych, a także ich rodzin. Praktyka prezentuje jednak, ze nie zawsze możliwe jest wdrożenie wczesnych działań. Mity narosłe wokół autyzmu, obojętność i brak profesjonalizmu to tylko niektóre z problemów, z jakimi borykają się rodziny, w których są dzieci ze spektrum autyzmu. Książka ebook „Inne, lecz nie gorsze” Grzegorza Zalewskiego przybliża nam to zagadkowe stale „schorzenie”, a także pozwala spojrzeć na niedostatki systemu opieki z perspektywy tych, którzy na co dzień muszą się z nimi mierzyć. Rodzice zwykle z radosnym oczekiwaniem wypatrują kolejnych etapów rozwoju własnego dziecka. To właśnie oni przeważnie wychwytują pierwsze sygnały, że coś jest nie tak, jak powinno być: dzidziuś nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, potem zaczyna mówić, ucieka, stroni od innych dzieci. Rozpoczyna się wędrówka po przychodniach, kolejki do specjalistów, żmudne badania i wreszcie jest wyrok: autyzm/ zespół Aspergera. Co dalej? Jak dalej żyć? Siedem rozmów, jakie przeprowadził Grzegorz Zalewski z rodzicami dzieci autystycznych to opis świata przed i po diagnozie. Świadectwa ludzi na co dzień doświadczających trudu wychowania małych autyków dają obraz, który wywołuje niepokój i niedowierzanie. Ludzie, których osią życia jest opieka ponad dzieckiem prócz społecznej stygmatyzacji, doświadczają braku wsparcia ze strony państwa, a także braku systemowych działań, na które każdy obywatel przecież zasługuje. Sytuacje opisywane w „Inne, lecz nie gorsze” powodują zwątpienie w resort zdrowia, lecz i (trudno mi to przyznać) w role wychowawcy w szkole, w role lekarza pierwszego kontaktu i wielu innych specjalistów, którzy z racji wykonywanego zawodu POWINNI wychwycić symptomy zaburzeń. Rodzice, pozostawieni sami sobie z ogromem problemów, muszą upominać się o zainteresowanie ich dzieckiem, o pieniądze na terapeutów. Czasem brakuje im sił, ale nie poddają się rezygnacji i ciągle wierzą, że w Polsce kiedyś będzie lepiej. I że nastąpi chwila, gdy państwo wyciągnie do nich pomocną dłoń. Liczę na to, że nie będą to płonne nadzieje."Mam wrażenie, że matka dzidziusia niepełnosprawnego ma być aniołem, z aureolą ponad głową, skłonnym do wiecznych poświęceń. Poświęceń narzucanych przez niepełnosprawność dziecka. Musi być spokojna, cierpliwa, anielsko niezła i absolutnie nigdy nie ulegać frustracjom i złości. Najlepiej, aby zajęła się tylko jego wychowaniem i poświęcaniem się- tyle, że, jak wspomniałeś, jeśli jest samotna, to musi sama zarobić na życie. Za świętość nikt przecież nie płaci! A może dla niej owa niepełnosprawność nie jest takim ciężarem- lecz jej samej się o to nie pyta. Taki wizerunek i już. Jak ma inne zdanie, to kłamie, udaje i jeszcze może oszalała, ponieważ chce jej się rozwijać, mieć swoją tożsamość czy choćby, jak w moim przypadku, zainteresowania badawcze, naukowe, zawodowe. Po co? Przecież opieka społeczna płaci jej za pozostawanie w domu i poświęcanie się- jakie pieniądze to inna bajka- więc kłopot z głowy. Ponownie brutalne, lecz prawdziwe"(jedna z rozmówczyń G. Zalewskiego) Grzegorz Zalewski z dużym wyczuciem dotyka kwestii „inności”. Pozwala rodzicom autystycznych dzieci na wyrażenie wątpliwości i bolączek. Książka ebook jest pełna emocji: od niełatwej „żałoby po diagnozie”, przez radość z postępów dziecka, po motywacje i siłę do działania. Dla rodziców i pedagogów książka ebook ta może być skarbnica wiedzy o symptomach spektrum autyzmu. Dla społeczeństwa to wartościowa lekcja tolerancji, której czasem tak nam brakuje. Gorąco zalecam tę książkę wszystkim czytelnikom, jako że porusza ona wyjątkowo ważki problem, z którym prędzej, czy potem większość z nas będzie miała styczność. Osoby autystyczne żyją bowiem obok nas. Są inne, lecz nie gorsze.Więcej recenzji na http://ksiazkilubie.blogspot.com/

• Ruda Recenzuje

  2018-03-23

  Autyzm to jedno z tych schorzeń, które u rodzin chorujących budzą trwogę, a u osób niebędących w temacie zdziwienie. No ponieważ jak to? Jak niby objawia się ta dziwaczna dolegliwość? A może to normalne usprawiedliwienie dla niegrzecznego zachowania dziecka? Diagnoza to jednak dopiero początek skomplikowanej drogi. A co dalej?„To nie jest łatwe, zaczyna się od poczucia żałoby po doskonałym dziecku, które przecież chcą mieć wszyscy rodzice. Jest to przyzwyczajanie się do niełatwej roli dzidziusia niepełnosprawnego”.Nigdy nie miałam bezpośredniego kontaktu z osobą dotkniętą autyzmem, a cała moja wiedza ogranicza się do książek, które na ten temat przeczytałam. Co ciekawe, dopiero po zapoznaniu się z tą publikacją, uświadomiłam sobie, jak bardzo ograniczone podejście do tematu miały materiały, z jakimi zetknęłam się wcześniej. Zazwyczaj skupiamy się na trudnościach dotyczących codzienności- tego, jak autystyczne dzidziuś radzi sobie w szkole i wśród rówieśników. Na pierwszym planie nierzadko znajduje się także życie rodzinne i relacje typu dziecko- rodzic. Nigdy zaś nie mówi się o tym, że osoba dotknięta autyzmem wymaga o dużo więcej- uwagi i opieki i… pieniędzy, niż można by sobie wyobrazić. „Opiekun jest oknem na świat dla osoby z zaburzeniami autystycznymi”.Rodzice, którzy wzięli udział w tym intrygującym przedsięwzięciu, opowiadają o własnej wyjątkowej rzeczywistości a także poświęceniach dokonanych w związku z autyzmem wykrytym u własnych dzieci. Ci rodzice poświęcili swoim pociechom wiele więcej, niż mogłoby się wydawać. Bezwarunkowa miłość, głębokie oddanie, wielka cierpliwość to jedynie początek. A czy ktoś z nas pomyślał kiedyś o kosztach, które wiążą się z autyzmem?Czy ktoś zastanowił się, jak bardzo wpływa to na materiale warunki rodziny?Ja przynajmniej nigdy nie odniosłam się do tej sprawy w tych kategoriach. Nigdy nie przyszło mi do głowy, że takie dzieci potrzebują terapii, specjalnych spotkań, dodatkowych zajęć, a przede wszystkim przynajmniej jednego rodzica na pełen etat- takiego, który dla dzidziusia zrezygnuje z siebie- własnego czasu wolnego, a także, nierzadko wymarzonej, pracy.Brzmi brutalnie, prawda? Cholernie niesprawiedliwie. Lecz tak to już bywa w życiu.„Niepełnosprawne dzieci nie rodzą się tylko w ubogich rodzinach, lecz rodziny ubożeją, gdy pojawia się w nich niepełnosprawność. Właśnie przez brak niezłych rozwiązań systemowych”.Przede wszystkim bardzo podoba mi się forma, na którą zdecydował się autor. Wywiady z rodzicami dają moim zdaniem większe pole manewru. Rozmowę można dowolnie kierować na różnorakie tory, podchodząc do tematu bardziej elastycznie i z większą swobodą. Zaproszenie do rozmowy kilkorga uczestników sprawia ponadto, że temat zostaje lepiej rozwinięty i „przegadany”. Jak już wspomniałam, w własnej publikacji Zalewski koncentruje się na sprawach naprawdę istotnych, biorąc pod uwagę różnego rodzaju komplikacje, z którymi rodzice autystycznych pociech borykają się na co dzień. Co istotne, w książce pdf tej padają także zapytania o to, co można by było dla nich zrobić, jak lepiej pomóc a także jak nie pozostawać obojętnym. To nie tylko kluczowa lekcja, lecz także próba zwrócenia naszej uwagi na sprawy, względem których pozostajemy obojętni. Moim zdaniem warto.