NIEPE�NOSPRAWNO�� SPECYFIKA POMOCY SPO�ECZNEJ Rada Redakcyjna: Przewodnicz�ca: Ewa Marynowicz-Hetka Krzysztof Frysztacki Alicja Majewska-Ga��ziak Jolanta Supi�ska Jerzy Szmagalski Kazimiera W�dz Sekretarz: Ryszard Szarfenberg Recenzent naukowy: prof. dr hab.Jacek Zab�ocki Konsultant naukowy: prof. dr hab. Krzysztof Frysztacki B P S Biblioteka Pracownika Socjalnego Zofia Kawczy�ska-Butrym NIEPE�NOSPRAWNO�� ?SPECYFIKA POMOCY SPO�ECZNEJ Katowice 1998 Seria: �Biblioteka Pracownika Socjalnego" powsta�a we wsp�pracy z Funduszem PHARE-SED (Program 9111 �Rozw�j Spo�eczno-Go- spodarczy", realizowany przez Ministerstwo Pracy i Polityki Socjal- nej � Departament Pomocy Spo�ecznej) � Copyright by Zofia Kawczy�ska-Butrym, Warszawa 1996 Biblioteka WDiNP UW 1098025371 ISBN 83-7164-116-8 Spis tre�ci Rozdzia� I Wprowadzenie do problem�w niepe�nej sprawno�ci ................11 Uwagi wst�pne ............................................11 Podstawowe poj�cia. Inwalida i niepe�nosprawny ...............12 Inwalida...............................................12 Niepe�nosprawny .......................................15 Rozpowszechnienie zjawiska niepe�nej sprawno�ci..............19 Zapobieganie..............................................25 Przyczyny niepe�nej sprawno�ci � przeciwdzia�anie..........26 Ograniczenie skutk�w: jako�� opieki zdrowotnej i rehabilitacja 28 Rehabilitacja jako metoda ograniczania rozpowszechniania i skut- k�w niepe�nej sprawno�ci ...................................30 Bariery rehabilitacji ........................................38 Ocena i pomiar niepe�nej sprawno�ci..........................39 Kryteria oceny niepe�nej sprawno�ci .......................40 Pomiar i zakres niepe�nej sprawno�ci.......................45 Rozdzia� II Konsekwencje niepe�nej sprawno�ci..............................51 Uwagi wst�pne.............................................51 Konsekwencje indywidualne.................................52 Zmiany roli i pozycji spo�ecznej...........................52 Inne indywidualne problemy os�b niepe�nosprawnych........ .55 Reakcja os�b niepe�nosprawnych na zmian� w�asnego po�o�e- nia spo�ecznego ........................................57 Negatywne postawy wobec ograniczenia w�asnej sprawno�ci . . .58 Konsekwencje dla rodziny...................................60 Reakcje negatywne......................................61 Zmiany w rodzinach wynikaj�ce z niepe�nosprawno�ci cz�onk�w rodziny...................................................70 Trudno�ci rodziny.......................................71 Sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach...............74 Reakcja �rodowiska spo�ecznego wobec os�b niepe�nosprawnych .75 Reakcje negatywne......................................76 Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego ..............86 Pozytywne reakcje spo�eczne ................................86 Wsparcie spo�eczne .....................................86 �r�d�a wsparcia ........................................90 Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego ..............91 Rozdzia� III Pomoc dla os�b niepe�nosprawnych i ich rodzin w �rodowisku zamie- szkania ......................................................93 Rozpoznanie �rodowiska � podstaw� pomocy .................93 Diagnoza indywidualna. Ograniczenia i potencja� osoby niepe�no- sprawnej ..................................................95 Diagnoza rodzinna � wydolno�� opieku�cza rodziny ...........97 Analiza czynnik�w wewn�trzrodzinnych i propozycje wzmocnie- nia rodziny...............................................100 Poziom sprawno�ci fizycznej i psychicznej cz�onk�w rodziny . . 100 Pe�no�� i niepe�no�� rodziny.............................102 Wielodzietno��........................................102 Fazy �ycia rodziny.....................................103 Motywacje............................................104 Dyspozycyjno�� cz�onk�w rodziny........................105 Sytuacja bytowa.......................................106 Wiedza i umiej�tno�ci ..................................108 Poziom wykszta�cenia doros�ych cz�onk�w rodziny ..........109 Inne szczeg�lne sytuacje � patologia .....................110 Analiza czynnik�w zewn�trzrodzinnych: diagnoza spo�eczno�ci lokalnej .................................................111 Metody gromadzenia danych i zakres zada� pracownika socjal- nego .................................................112 Potencja� spo�eczny spo�eczno�ci lokalnej..................114 Uwagi ko�cowe ..........................................116 Rozdzia� IV Pomoc instytucjonalna na rzecz os�b niepe�nosprawnych � domy pomocy spo�ecznej............................................119 Zakres diagnozy w warunkach opieki instytucjonalnej ..........119 Aktywizacja jako metoda wyr�wnywania szans os�b niepe�no- sprawnych ...............................................124 Akty wizacja jako forma opieki w domu pomocy spo�ecznej .....127 Aktywizacja jako problem organizacji pracy w domu pomocy spo�ecznej ...............................................129 Rozdzia� V O nowy model opieki nad osobami niepe�nosprawnymi.............135 Kulturowe wyznaczniki opieki nad osobami niepe�nosprawnymi .135 Miejsce cz�owieka niepe�nosprawnego w �rodowisku spo�ecznym 140 Za�o�enia i g��wne zalecenia �wiatowego Programu Dzia�ania na Rzecz Os�b Niepe�nosprawnych..........................144 Grupy samopomocy i ochotnicy jako element nowego modelu opieki...................................................151 Aneks I Wykaz dokument�w dotycz�cych opieki nad osobami niepe�nospraw- nymi .......................................................159 Aneks II Charakterystyka �Skali aktywno�ci"............................161 Bibliografia .................................................165 Wszystkim, kt�rzy znajduj� si�� w swojej chorobie Rozdzia� I WPROWADZENIE DO PROBLEM�W NIEPE�NEJ SPRAWNO�CI Uwagi wst�pne Niepe�nosprawno�� jest jednym z powa�nych zjawisk i problem�w wsp�czesnego �wiata. Znaczenie tych problem�w wynika z rozmia- r�w i powszechno�ci jej wyst�powania w populacji, a tak�e z konsek- wencji, jakie wywo�uje w sensie indywidualnym i spo�ecznym. Powszechno�� zjawiska stawia przed spo�eczno�ci� mi�dzynaro- dow� i poszczeg�lnymi pa�stwami obowi�zek podejmowania dzia�a� zapobiegaj�cych jego powstawaniu. Dzia�ania takie musz� by� podej- mowane przez rz�dy, instytucje i spo�eczno�ci lokalne. Tylko szeroko rozpowszechnione dzia�ania spo�eczne mog� przynie�� wymierne efekty. Spo�eczny wymiar dzia�a� obejmuje te� rozmiar i charakter kon- sekwencji. Konsekwencje te bowiem nie s� ograniczane jedynie do problem�w os�b niepe�nosprawnych i ich rodzin. Wywo�uj� bardzo wymierne skutki uboczne i spo�eczne r�wnie� w skali kraju i powodu- j� konieczno�� powo�ania szeregu instytucji oraz inicjowania i reali- zacji wielu dzia�a�, kt�re minimalizowa�yby skutki zjawiska. W tej sytuacji nie jest mo�liwe, aby problemy niepe�nej sprawno�ci nie wesz�y w zakres polityki spo�ecznej, a tak�e zada� pracownika socjalnego. Podstawowymi kwestiami, kt�re musz� by� om�wione, je�li chce- my pracownik�w socjalnych zapozna� z problematyk� niepe�nej sprawno�ci jest wyja�nienie poj�cia, wskazanie rozmiar�w zjawiska, Zofia Kawczy�ska-Butrym jego przyczyn i mo�liwo�ci zapobiegania. Istotne jest tak�e zasygnali- zowanie z�o�ono�ci problem�w, jakie wi��� si� z ograniczeniem spraw- no�ci, oraz prezentacja r�nych koncepcji pomiaru niepe�nosprawno�ci. �wiadczenie pomocy na rzecz os�b niepe�nosprawnych wymaga wielu bardzo zr�nicowanych, multidyscyplinarnych (np. medycz- nych, edukacyjnych, produkcyjnych) dzia�a�. Nie wszystkie one, cho� niezb�dne, b�d� om�wione w tej ksi��ce. Ksi��ka jest przeznaczona dla pracownik�w socjalnych i ma na celu ukazanie specyfiki pracy socjalnej na rzecz os�b niepe�nosprawnych. Z tego wzgl�du skoncen- truje si� g��wnie wok� tych zagadnie�, kt�re s� przydatne wszystkim podejmuj�cym prac� socjaln� na rzecz tej kategorii os�b. Os�b, kt�re z powodu ograniczenia w�asnej sprawno�ci lub ograniczenia sprawno- �ci bliskiej osoby, cz�onka rodziny powinny, zgodnie z ustaw� o po- mocy spo�ecznej, tak� pomoc otrzyma�. Podstawowe poj�cia. Inwalida i niepe�nosprawny Podejmuj�c problematyk� niepe�nej sprawno�ci nale�y wyra�nie sprecyzowa� dwa terminy: inwalida i niepe�nosprawny. Terminy te w j�zyku potocznym, a tak�e w niekt�rych opracowaniach, s� trakto- wane r�wnoznacznie i stosowane zamiennie1. Inwalida Instytucj� orzekaj�c� o inwalidztwie i jego poziomie s� KIZ (ko- misje lekarskie ds. inwalidztwa i zatrudnienia) � kt�re powo�ane zosta�y w 1954 roku. G��wnym kryterium uznania kogo� za inwalid� i jakiego� stanu za inwalidztwo, a tak�e okre�lenia rozleg�o�ci czy stopnia inwalidztwa jest kryterium zatrudnienia. Niemo�no�� pe�nego zatrudnienia, zatrudnienia w pewnym okresie lub zatrudnienia w og�le � staje si� podstaw� orzekania o inwalidztwie. Zatem inwalid� okre�la si� osob�, w stosunku do kt�rej komisja lekarska ds. inwalidztwa i zatrudnienia orzek�a niemo�no�� wykony- wania pracy zawodowej na okre�lonym poziomie i poziom ten zosta� zakwalifikowany wed�ug przyj�tych kryteri�w do jednej z trzech grup, z kt�rych pierwsza obejmuje najwi�kszy, a trzecia najmniejszy poziom 1 A. Ostrowska, Niepe�nosprawni w spo�ecze�stwie. Postawy spo�ecze�- stwa polskiego wobec ludzi niepe�nosprawnych. Raport z bada�, Warszawa 1994, s. 13. ograniczenia sprawno�ci. W zwi�zku z tym A. Hulek okre�la inwalid� jako osob� poszkodowan� na zdrowiu, zaliczon� [...) do jednej z trzech grup inwalid�w1. Jak widzimy, podstawowym kryterium inwalidztwa jest niemo�- no�� zatrudnienia, a nawet w ostatnich projektach niezdolno�� do pra- cy2. Taka interpretacja wyra�nie ��czy inwalidztwo z zatrudnieniem. Wielu autorom nie wydawa�o si� s�uszne odnoszenie kryterium inwalidztwa wy��cznie do mo�no�ci wykonywania [...] pracy zawodo- wej^. Z tego wzgl�du proponuj� oni uzna� inwalidztwo za sta�� form� naruszania sprawno�ci psychofizycznej organizmu^. Tak�e niekt�re akty prawne przyjmuj�, �e podstaw� uznania inwalidztwa jest szcze- g�lne naruszenie sprawno�ci organizmu (Dz.U. nr 40 poz. 267 z 14.12.1982 r. z p�niejszymi zmianami), pozostaj�ce jednak bez wp�ywu na zdolno�� tej osoby do wykonywania dotychczasowej pracy (art. 24 ust. 2, pkt 3). Pozwala to patrze� na inwalidztwo w nieco szerszym kontek�cie, podkre�laj�c, �e punktem odniesienia jest pe�nie- nie r�l spo�ecznych, a nie tylko r�l zawodowych. Wskazuje na to takie sformu�owanie, kt�re pozwala na uznanie za inwalid� osoby, u kt�rej uszkodzona zosta�a w spos�b trwa�y lub okresowy (odwracalny) sprawno�� fizyczna (lub psychiczna) w stopniu uniemo�liwiaj�cym lub znacznie utrudniaj�cym pe�nienie w�a�ciwych dla niej r�l spo�ecznych5. Po przyj�ciu takiej interpretacji kryterium orzekania o inwalidztwie zosta�o rozszerzone i obj�o pe�nienie w�a�ciwych [...] r�l spo�ecznych. W�wczas pojawia si� kolejna trudno�� � precyzyjne okre�lenie, co oznacza i w jakich sytuacjach w�a�ciwa rola spo�eczna. Ju� ta uproszczona analiza ma na celu u�wiadomienie przyczyn obserwowanych w �rodowisku dyskusji o inwalidztwie poszczeg�l- nych os�b. Przyczyny te tkwi� przede wszystkim w nieprecyzyjnych kryteriach kwalifikowania kogo� jako osoby, kt�ra nie mo�e pe�ni� w�a�ciwych jej r�l spo�ecznych. 1 A. Hulek, Rehabilitacja inwalid�w i innych os�b z naruszon� spraw- no�ci� zamieszka�ych w okr�gach wiejskich, w: Problemy inwalid�w i innych niepe�nosprawnych os�b na wsi, pod red. A. Hulka, PWN, Warszawa 1976, s. 30. 2 T. Bi�czycka-Majewska, Wok� projektu zmian prawa rentowego, �Praca i Zabezpieczenie Spo�eczne" 1995 nr 5, s. 1-8. 3 Sytuacja ludzi niepe�nosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Ekspertyza PAN, Ossolineum, Wroc�aw 1984. 4 Tam�e, s. 17. 5 Tam�e, s. 17. 14 Zofia Kawczy�ska-Butrym Z tego wzgl�du pojawiaj� si� zastrze�enia dotycz�ce orzecze� o inwalidztwie, samej procedury przyznawania statusu inwalidy oraz kwalifikowania os�b do poszczeg�lnych grup. Prowadzi to do licznych odwo�a� od decyzji komisji ni�szego szczebla pod zarzutem nieprawid�owych orzecze� i wytwarza szcze- g�lnie niekorzystny klimat spo�eczny, towarzysz�cy problemom orze- cznictwa inwalidzkiego. Taki stan nie jest czym� charakterystycznym dla Polski1. Istnienie nieprawid�owo�ci zwi�zanych z orzecznictwem potwierdzaj� te� ba- dania w innych krajach, w kt�rych podobnie jak u nas nie uda�o si� ustali� jednoznacznych kryteri�w okre�laj�cych inwalidztwo i jego poziom. Badania przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych wykaza�y, �e zgodno�� orzecze� o inwalidztwie dwu niezale�nie dzia�aj�cych komi- sji � niezale�nego zespo�u lekarskiego i zespo�u orzekaj�cego insty- tucjonalnie � obejmowa�a mniej ni� po�ow� przypadk�w. Wykazano, �e 26,9% uznanych przez urz�dow� komisj� lekarsk� za niezdolnych do pracy by�o zdolnych do pe�noetatowej pracy w normalnych warun- kach. Z kolei 27% uznanych za zdolnych okaza�o si� niezdolnymi do pracy zarobkowej2. Sytuacja taka faktycznie stawia pod znakiem zapytania zar�wno przyjmowane kryteria, jak i ich obiektywno��. Nale�y te� podkre�li�, �e poj�cie inwalidztwa przesz�o pewn� ewolucj� nie tylko w odniesieniu do pracy zawodowej albo do pe�nie- nia r�l spo�ecznych, lecz tak�e w kontek�cie uszkodze� fizycznych, stanowi�cych podstaw� kwalifikacji ogranicze� aktywno�ci cz�owieka! Ewolucja dotyczy�a przej�cia od uto�samiania inwalidztwa z ci�kim kalectwem fizycznym, wi���cym si� ze znacznym ograniczeniem wy- dolno�ci fizycznej cz�owieka, do uwzgl�dnienia tak�e l�ejszych stan�w uszkodzenia fizycznego oraz r�nego rodzaju zaburze� psychicznych i emocjonalnych, a tak�e do ��czenia inwalidztwa z ma�o precyzyjnym i szeroko rozumianym og�lnym stanem zdrowia cz�owieka. Spowodo- wa�o to wprowadzenie kategorii inwalidztwa z og�lnego stanu zdrowia. Zmiany w okre�leniu poj�cia inwalidztwo nie doprowadzi�y do zobiektywizowania kryteri�w jego przyznawania, lecz wyra�nie ode- 1 T. Bi�czycka-Majewska, Wok� projektu zmian prawa rentowego, �Praca i Zabezpieczenie Spo�eczne" 1995 nr 5, s. 1-8. 2 S. Z. Nagi, Disability and rehabilitation, Columbia, Ohio State Univ Press, 1969, s. 115. Wprowadzenie do problem�w niepe�nej sprawno�ci 15 sz�y jednoznacznie od tego kryterium, kt�re wyst�powa�o na pocz�tku i ��czone by�o jedynie z niemo�no�ci� zatrudnienia. Nowe kryteria role spo�eczne i stan zdrowia zaakcentowa�y wyra�niej spo�eczny i zdrowotny aspekt funkcjonowania cz�owieka i bardziej wyekspono- wa�y i rozszerzy�y zakres problem�w, jakie dostrze�ono w zwi�zku z inwalidztwem, wykraczaj�c poza sfer� aktywno�ci zawodowej. Niepe�nosprawny Poj�cie niepe�nej sprawno�ci ��czy si� z naruszeniem lub uszko- dzeniem sprawno�ci psychofizycznej, kt�ra prowadzi do stanu okre- �lonego jako ograniczenie funkcjonalne lub ograniczenie aktywno�ci �yciowej cz�owieka. Stan ten nie zawsze wsp�wyst�puje ze zmianami fizycznymi. Mo�e pojawi� si� mi�dzy innymi jako: naruszenie spraw- no�ci dzia�ania lub odchylenie od normy funkcjonowania na skutek stan�w okre�lanych jako nerwice1. Naruszenie sprawno�ci dzia�ania mo�e mie� charakter dewiacji spo�ecznej, nieprzystosowania spo�ecznego i w�wczas obejmuje oso- by, kt�re wesz�y w konflikt z norm� prawn�, �urodzone w niedziel�", uzale�nione. Jednak ta kategoria naruszonej sprawno�ci dzia�ania nie jest uznana za niepe�n� sprawno��, cho� w wielu wypadkach (np. przy uzale�nieniu alkoholowym) mo�e do niej prowadzi�. Wobec tej kate- gorii os�b nie s� podejmowane dzia�ania z zakresu orzecznictwa inwa- lidzkiego, je�li oczywi�cie nie istnieje inne uzasadnienie dla takich dzia�a�. Taka interpretacja mo�e nies�usznie sugerowa�, �e do uznania niepe�nej sprawno�ci wymagane jest wsp�wyst�powanie zmian fizy- cznych. Tymczasem niepe�na sprawno�� mo�e wskazywa� na wyst�- pienie zmian psychicznych lub by� wynikiem wy��cznego niemal naruszenia sprawno�ci psychicznej jako skutku mi�dzy innymi choroby psychicznej, ci�kiej psychonerwicy, niedorozwoju umys�owego2. Jak wi�c widzimy, poj�cie niepe�nej sprawno�ci, podobnie jak inwalidztwa, nie jest terminem jednoznacznym. Bywa ono zast�powa- ne terminem naruszona sprawno��, a osoba z naruszon� sprawno�ci� okre�lana jest jako: jednostka, kt�ra wprawdzie nie posiada statusu inwalidztwa, jednak jej sprawno�� fizyczna lub psychiczna jest za- 1 Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 17. 2 Spo�eczne problemy leczenia zaburze� psychicznych, pod red. W. Brori- niaka, Warszawa 1985. 16 Zofia Kawczy�ska-Butrym chwiana w tym stopniu, �e ma ona znaczne trudno�ci w wywi�zywaniu si� z wymaga� stawianych przez prac� zawodow�, zw�aszcza przez warunki, w jakich jest ona wykonywana^. Tak rozumiana niepe�nosprawno�� odwo�uje si� do kryterium obo- wi�zuj�cego cz�sto przy orzekaniu o inwalidztwie�tzn. do trudno�ci zwi�- zanych z wykonywaniem pracy zawodowej. Na og�jednak niepe�n� sprawno�� interpretuje si� nieco szerzej, odnosz�c j�nie tylko do r�l zawodowych, lecz tak�e do pozosta�ych r�l spo�ecznych, np. roli ucznia, ma��onka, rodzica. W wielu bowiem wypadkach odniesienie oceny sprawno�ci wy��cznie do kryterium roli zarodowej, da mo�liwo�ci podj�cia pracy zawodowej i uznanie go za wyznacznik niepe�nej sprawno�ci jest nieuza- sadnione. Kryterium takie by�oby pozbawione racji zar�wno wobec ma�ego dziecka, kt�re jeszcze nie mo�e podj�� pracy zawodowej, jak i wobec cz�owie- ka w wieku emerytalnym, dla kt�rego fakt niemo�no�ci podj�cia pracy czy wyko- nywania pracy zawodowej wynika z ogranicze� prawa, a nie sprawno�ci. Przyk�adem pomini�cia kryterium pracy zawodowej jako jedynego przy okre�leniu niepe�nej sprawno�ci jest kryterium subiektywnej oceny spraw- no�ci w codziennym �yciu. Kryterium to zastosowano w Narodowym Spi- sie Powszechnym z 1978 roku. Oparte ono zosta�o na autoocenie, jakiej mia�y dokona� osoby podlegaj�ce spisowi, wskazuj�c ewentualne ograni- czenia w wykonywaniu podstawowych czynno�ci codziennego �ycia, ogra- niczenia b�d�ce skutkiem choroby lub kalectwa. Definiuj�c poj�cie osoby niepe�nosprawnej w ko�cu lat siedemdziesi�tych przyj�to, �e jest to osoba o naruszonej sprawno�ci psychofizycznej, powoduj�- cej ograniczenie funkcjonalne sprawno�ci lub aktywno�ci �yciowej w stopniu utrudniaj�cym pe�nienie w�a�ciwych dla niej r�l spo�ecznych1. Poj�cie osoby niepe�nosprawnej zdefiniowano tak�e dla potrzeb ostatniej analizy prowadzonej przez G��wny Urz�d Statystyczny. Analiza obejmowa�a kategori� .niepe�nosprawno��" jako jeden z istotnych wyznacznik�w stanu zdro- wia spo�ecze�stwa. �Niepe�nosprawn�jest osoba, kt�rej stan fizyczny lub/i psy- chiczny trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemo�liwia wype�nianie zada� �yciowych i r�l spo�ecznych zgodnie z przyj�tymi normami prawnymi i spo�ecznymi"3. Nie wszystkie jednak stany naruszonej sprawno�ci fizycznej (np. fizjo- logiczne procesy starzenia si�) lub psychicznej (np. mia�d�ycowe zmiany 1 A. Hulek, Rehabilitacja inwalid�w..., op. cit., s. 30. 2 Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 17. 3 Stan zdrowia ludno�ci Polski w 1996 roku, GUS, Departament Bada� Demogra- ficznych, Warszawa 1997, s. 54. Wprowadzenie do problem�w niepe�nej sprawno�ci 17 pami�ci) s� kwalifikowane jako inwalidztwo � natomiast zawsze inwa- lidztwo jest orzekane na podstawie naruszenia czy uszkodzenia sprawno- �ci. Dlatego poj�cie niepe�nej sprawno�ci jest poj�ciem szerszym ni� poj�- cie inwalidztwa. St�d zrozumia�e jest, �e wszystkie analizy ilo�ciowe obej- muj�ce te dwie kategorie�niepe�nosprawni i inwalidzi - zawsze wskazu- j� na liczebn� przewag� pierwszych. Nie wszystkie te� stany niepe�nej sprawno�ci nale�y interpretowa� jedno- znacznie i rozumie� je jako naruszenie lub ograniczenie aktywno�ci �yciowej na skutek naruszonej lub ograniczonej sprawno�ci. St�d do�� interesuj�ce jest wyr�nienie dw�ch kategorii zaproponowane przez M. Weissa. Wyr�nia on dysfunkcj� rozumian� jako: kalectwo fizjologiczne lub psychologiczne uszko- dzenie lub stan nienormalny, nabyty b�d� wrodzony oraz ograniczon� spraw- no��, czyli: ograniczenie jednej sprawno�ci albo wi�kszej ich liczby, kt�re przy uwzgl�dnieniu wieku, p�ci i roli spo�ecznej zainteresowanej jednostki uniemo�li- wia jej wykonywanie podstawowych czynno�ci �ycia codziennego1. Na tej podstawie M. Weiss wyr�nia cztery kategorie os�b: 1. Osoby bez dysfunkcji i z pe�n� sprawno�ci�; 2. Osoby z dysfunkcj�, ale bez ograniczonej sprawno�ci; 3. Osoby bez dysfunkcji, jednak z ograniczon� sprawno�ci�; 4. Osoby z dysfunkcj� i o ograniczonej sprawno�ci2. Pierwsz� kategori� os�b nale�y pomin�� przy analizie niepe�nej spraw- no�ci, nie wyst�puj� bowiem u nich ani �adne odchylenia od normy, ani te� ograniczenia sprawno�ci. Drug� kategori� stanowi� osoby, kt�rych sprawno�� zosta�a w pe�ni zacho- wana, jednak wyst�puj� u nich stany nienormalne, uszkodzenia wywo�uj�ce ograniczenia w ich funkcjonowaniu. Przyk�adem mog� by� pacjenci po opa- rzeniach, z bardziej lub mniej widocznymi bliznami pooperacyjnymi. Przyj- muj�c kryteria obiektywne, nie ograniczaj � one w �aden spos�b ich normalne- go funkcjonowania. Jednak subiektywny obraz w�asnego cia�a stanowi znacz�- c� przeszkod� w ich codziennym �yciu. Ilustruje to nast�puj�cy przyk�ad: Zniekszta�cenie twarzy z uwagi na jego wp�yw na osob� poszkodowan� i na otoczenie, nale�y do kategorii najbardziej niszcz�cych ducha ludzkiego. Nie- kt�re osoby z tym kalectwem wy chodz� z domu tylko noc�, a ich plany zawodo- we polegaj� na znalezieniu pracy odizolowanej od innych ludzi3. 1 M. Weiss, Rehabilitacja jako spos�b zapobiegania zale�no�ci spo�ecznej, w: Polityka spo�eczna a zdrowie, pod red. M. Soko�owskiej, J. Ho��wki, KiW, Warszawa 1976, s. 127. 2 Tam�e, s. 127. 3 Cz. �uszczy�ski, O �agodzeniu skutk�w kalectwa, Warszawa 1980, s. 28. BIBLIOTEKA Wydzia�u Dziennikarstwa i Nauk PoStycznyct Uniwersytetu Warszawskiego ii Nowy �wiat 69, 00-046 Warszawa lei. 620-03-81 w. 295, 296 18 Zofia Kawczy�ska-Butrym Przyk�ad ten podkre�la relatywny charakter kategorii �czucie si�" nie- pe�nosprawnym1. Inn� grup� w ramach tej samej kategorii stanowi� osoby, u kt�rych wy- st�pi�a dysfunkcja narz�d�w zmys��w, na przyk�ad wzroku, s�uchu, czy wreszcie dysfunkcja okre�lonego uk�adu (np. cukrzyca, choroba wie�cowa i inne), ale na takim poziomie, �e nie powoduj� jeszcze ograniczenia spraw- no�ci w codziennym �yciu. Trzeci� kategori� teoretycznie wyr�nian� przez M. Weissa trudno jest zilustrowa� przyk�adem, poniewa� ograniczenie sprawno�ci unie- mo�liwiaj�ce wykonywanie podstawowych czynno�ci codziennego �ycia jest na og� wynikiem nabytego lub wrodzonego stanu cz�owieka. Kwalifi- kuje si� wi�c ju� do kolejnej kategorii. Do czwartej kategorii nale�� osoby, u kt�rych obok konkretnej dysfunkcji wyst�puje r�wnocze�nie ograniczenie sprawno�ci. Wydaje si�, �e dopiero wtedy traktuj� one siebie jako osoby z ograniczon� sprawno�ci� i jako takie s� te� postrzegane przez innych. Ten ostatni wniosek potwierdzaj� badania przeprowadzone w Polsce, podczas kt�rych proszono respondent�w o wyja�nienie, kogo maj� na my- �li m�wi�c o inwalidach. Najcz�ciej wymieniano: � ludzi o uszkodzonym narz�dzie ruchu, niesprawnych ko�czynach b�d� nie posiadaj�cych ko�czyn 63,2% � osoby na w�zkach inwalidzkich (bez wskazania przyczyny niepe�nej sprawno�ci) 20,3% � ludzi sparali�owanych 18,4% � ograniczenia sprawno�ci sensorycznej: � niewidomi 43,5% � g�uchoniemi 18,1% � ograniczenia inne: � ludzie upo�ledzeni umys�owo 15,9% � osoby o wyra�nie widocznym kalectwie (zniekszta�ceniu) cielesnym 11,1% Pozosta�e kategorie (np. ci�ko lub nieuleczalnie chorzy na r�ne cho- roby 9,7%, chorzy psychicznie 5,5%) ograniczenia sprawno�ci wskazywa- �o mniej ni� 10% badanych2. Przedstawiona analiza odkrywa jeszcze jeden wymiar niepe�nej spraw- no�ci � wymiar �rodowiskowy, wi���cy si� z uznaniem przez �rodowisko 1 Stan zdrowia..., op. cit, s. 57. 2 A. Ostrowska, Niepe�nosprawni w spo�ecze�stwie..., op. cit., s. 37�38. spo�ec^ j akiego� stanu za ograniczenie sprawno�ci i przyznanie cz�owie- kowi znajduj�cemu si� w tym stanie statusu niepe�nosprawnego. Wyra�a to kolejna definicja: Przez niepe�nosprawno�� rozumie si� bowiem wszelkie ograniczenia lub brak�wynikaj�cy z ogranicze�zdolno�ci wyko- nywaniajajci�j� czynno�ci w spos�b lub w zakresie uwa�anym za normalny dla cz�owi�fa j- -j Natomiast za osob� niepe�nosprawn� uwa�a si� cz�owieka nie moScLcego samodzielnie, cz�ciowo lub ca�kowicie, zapewni� sobie mo�liwo�ci normalnego �ycia, indywidualnego lub spo�ecznego, na skutekwrodzonego lub nabyteg0 upo�ledzenia sprawno�ci fizycznych lub psychicznych}. *a definicja w znacznym stopniu akcentuje trudno�ci i ograniczenia w normalnym �yciu i wym�g �wiadcze� pomocy, by umo�liwi� normalne zy�le� a wi�c zgodne z norm� �rodowiskow�. Rozpowszechnienie zjawiska niepe�nej sprawno�ci Vgnalizowana przez mi�dzynarodowe statystyki skala rozpo- wszechnienia niepe�nej sprawno�ci wskazuje, �e jednym z wyj�ciowych problem�w, jakie s� podejmowane dla opisu zjawiska, jest okre�lenie li- cz fto�ci os�b niepe�nosprawnych w�r�d og�u jakiej� populacji, okre�le- me tendencji wzrostu lub ograniczenia liczby tych os�b oraz charaktery- f^ ^ kategorii os�b niepe�nosprawnych w zale�no�ci od wieku lub terenu, k^go opis dotyczy. "ierwszy rodzaj informacji ma na celu wskazanie, jaka jest skala pro- g�w w ca�ej populacji. Drugi rodzaj ma nam dostarczy� danych do pro- � �^ i planowania dzia�a� w przysz�o�ci. Trzeci rodzaj informacji og�lnie *ltuje w najwa�niejszych zakresach dzia�a� - zwi�zanych z wiekiem i P �ebami os�b niepe�nosprawnych, a tak�e ukazuje skal� zjawiska na T^retnym obszarze terytorialnym. " v�ak jednoznacznego kryterium niepe�nej sprawno�ci oraz �rodowiskowa Iturowa zmienno�� tego kryterium nawet w obr�bie jednego spo�ecze�- ^ powoduj�, �e nie mo�na dok�adnie poda� liczby os�b niepe�nospraw- / �. Omawiaj�c rozpowszechnienie zjawiska niepe�nej sprawno�ci nale- � ^skaza� trzy nast�puj�ce kwestie: *� Brak jest szczeg�owych danych na temat liczby os�b niepe�no- ?r ^wnych. Na og� podaje si� liczby szacunkowe. Istnieje jednak tenden- -i_^do podawania danych o liczebno�ci inwalid�w, a wi�c tych - Bulenda, J. Zab�ocki, Ludzie niepe�nosprawni w �rodowisku spo�ecznym, w: Pe- ^ spo�eczna. Cz�owiek w zmieniaj�cym si� �wiecie, pod red. T. Pilcha i I. Lepal- Warszawa 1993, s. 371. 20 Zofia Kawczy�ska-Butrym os�b, w stosunku do kt�rych orzeczono grup� inwalidzk�. Tymczasem jest oczywiste, przyjmuj�c, �e poj�cie niepe�nej sprawno�ci jest szersze od poj�cia inwalidztwa, �e liczba os�b niepe�nosprawnych jest wy�sza od liczby inwalid�w. 2. W ostatnich kilku latach wyst�pi�a bardzo wysoka dynamika wzrostu liczebno�ci os�b z orzeczon� grup� inwalidztwa. Nie jest to jednoznaczne z tak wysokim przyrostem liczby os�b niepe�nospraw- nych, lecz z narastaniem r�nych pozazdrowotnych, g��wnie ekono- micznych, uwarunkowa� wzrostu orzecznictwa inwalidzkiego. 3. Liczebno�� os�b niepe�nosprawnych w starszych kategoriach wieku jest wy�sza (25%) ni� w�r�d os�b m�odych (2,5%). Z pewnych wzgl�d�w, zw�aszcza z powodu zmian og�lnego stanu zdrowia ludzi starszych, jest to wniosek oczywisty. Jednak�e niekt�rzy autorzy twier- dz�, �e liczba niepe�nosprawnych dzieci i m�odzie�y jest zani�ona, poniewa� rodzice niech�tnie podaj� w ramach r�nych spis�w stano- wi�cych podstaw� szacunk�w, �e ich dziecko ma ograniczon� spraw- no��. Dotyczy to g��wnie, cho� nie tylko, ogranicze� zwi�zanych z upo�ledzeniem umys�owym. 4. Dane okre�laj�ce liczebno�� os�b niepe�nosprawnych s� zr�ni- cowane terytorialnie. Nie ma podstaw, aby je przyjmowa� za faktyczne r�nice w wyst�powaniu poszczeg�lnych kategorii os�b niepe�no- sprawnych w zale�no�ci od terenu. Dane ONZ szacuj�, �e: 10% ludno�ci �wiata jest w ten czy inny spos�b dotkni�te niepe�nosprawno�ci� i �e perspektywy pogarszaj� si�1. W liczbach bezwzgl�dnych jest to wed�ug r�nych danych ponad 500 milion�w ludzi niepe�nosprawnych. Z tej liczby: 7,5 miliona to ofiary wypadk�w w pracy, drogowych i domowych (ro- cznie liczba wypadk�w w pracy si�ga 50 min, a komunikacyjnych 15 min), 15 milion�w to niewidomi, 70 milion�w g�usi, 15 milion�w chorzy z pora�eniem m�zgowym, 15 milion�w chorzy na padaczk�, 10 milion�w chorzy na tr�d, 40 milion�w ludzi cierpi na zaburzenia psychiczne, u 56 milion�w niepe�nosprawno�� wynika z przyczyn zaka�nych, a u 40 milion�w powsta�a na skutek alkoholu i uzale�- nienia si� od lek�w. Z og�lnej liczby ponad 500 milion�w niepe�no- sprawnych 140 milion�w stanowi� dzieci, 2/3 �yje w krajach trze- 1 Rezolucja Og�lnej Konferencji Organizacji Narod�w Zjednoczonych do Spraw O�wiaty, Nauki i Kultury z roku 1980, cyt. za: �wiat ludziom niepe�no- sprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992, s. 130. Wprowadzenie do problem�w niepe�nej sprawno�ci 21 ciego �wiata, [...] 110 milion�w niepe�nosprawnych jest w wieku poni�ej 18 lat1. Odr�bnie te� prowadzone s� szacunki dotycz�ce upo�ledzenia umys�owego. Wed�ug danych WHO na 1000 os�b w populacji s� 3-4 osoby z g��bokim upo�ledzeniem, natomiast z lekkim upo�ledzeniem 2-3 osoby na 100 os�b w populacji2. R�nego typu dokumenty zwra- caj� uwag� na fakt, �e wiele z tych os�b nie uzyskuje nale�nej im pomocy. Maj� oni te same prawa co ca�a ludzko�� do rozwijania si� i uczenia si�, do pracy i tworzenia, do mi�o�ci i do tego, aby by� kochanymi. [...] Jednak�e �yj� oni w spo�eczno�ciach, kt�re jeszcze nie nauczyty si� w pe�ni przestrzegania tych praw dla swoich niepe�no- sprawnych obywateli. [...] Ponad 350 milion�w ludzi niepe�nospraw- nych �yje, nie otrzymuj�c pomocy, kt�rej potrzebuj�, aby cieszy� si� pe�ni� �ycia31. Szczeg�lnie trudna jest sytuacja w krajach tzw. trzeciego �wiata. Wed�ug szacunk�w �wiatowych �yje tam 80% og�u niepe�nospraw- nych4. Z�o�ona jest te� opieka nad niepe�nosprawnymi w krajach, w kt�rych ograniczenie sprawno�ci jest udzia�em wielkich rzesz ludzi. Na przyk�ad: Pobie�ny przegl�d niepe�nosprawnych w Chinach w 1988 roku wykaza�, �e �yje tam oko�o 51,4 miliona inwalid�w [i] jest to cyfra zani�ona5. Zrozumia�e wi�c, �e zorganizowanie w�a�ciwej opieki nad milionami ludzi jest zadaniem bardzo trudnym. Jednak nie jest to niemo�liwe. Polskie dane dotycz�ce liczebno�ci os�b niepe�nosprawnych przed- stawi�a g��wnie Ekspertyza Komitetu Rehabilitacji i Adaptacji Cz�o- wieka PAN, opublikowana w 1984 roku. Wed�ug szacunk�w Komitetu w 1975 roku osoby niepe�nosprawne stanowi�y oko�o 14% og�u lud- 1 A. Hulek, Cz�owiek niepe�nosprawny we wsp�czesnym �wiecie, w: Cz�o- wiek niepe�nosprawny w spo�ecze�stwie. Materia�y II Kongresu TWK, pod red. A. Hulka, Warszawa 1986, s. 9. 2 K. Mrugalska, Upo�ledzenie umys�owe � charakterystyka niepe�no- sprawno�ci oraz wynikaj�ce z niej naruszenia sprawno�ci psychofizycznych, �Praca Socjalna" 1995 nr 1, s. 28. 3 Deklaracja dotycz�ca Karty Rehabilitation International na lata 80., cyt. za: �wiat ludziom..., op. cit., s. 157. 4 B. G�rnicki, O�wiadczenie o Mi�dzynarodowym Roku Inwalid�w, w: �wiat ludziom..., op. cit., s. 37. 5 H. Fang, O�wiadczenie o Mi�dzynarodowym Roku Inwalid�w, w: �wiat ludziom..., op. cit., s. 31. 22 Zofia Kawczy�ska-Butrym no�ci. W tym 4% by�y to osoby posiadaj�ce grup� inwalidzk� orzeczo- n� przez KIZ. Zatem co dwudziesty pi�ty mieszkaniec naszego kraju w po�owie lat siedemdziesi�tych by� uznany za osob� niepe�nospraw- n�. Jednak te 4% os�b z grup� inwalidzk� stanowi�o jedynie 28,6% os�b uznanych w Ekspertyzie Komitetu za osoby niepe�nosprawne. Z kolei w roku 1978 odnotowano 2 485 000 os�b niepe�nospraw- nych, co stanowi�o 7,1% og�u ludno�ci Polski1. Z tego 1 928 600 mia�o przyznan� grup� inwalidzk� (stanowi�o to 77,6% og�u niepe�- nosprawnych). W roku 1988 na podstawie danych ze Spisu Powszechnego stwier- dzono, �e liczba os�b niepe�nosprawnych wynios�a 3735, co stanowi�o wzrost o 50,3% w stosunku do roku 1978. Z tej liczby 3 258 000 os�b mia�o orzeczon� grup� inwalidzk�, co stanowi�o 87,2% os�b niepe�- nosprawnych. Pozosta�e 12,8% os�b niepe�nosprawnych, cho� nie mia�o grupy inwalidzkiej, oceni�o sw�j stan zdrowia jako inwalidztwo2. Mimo znacznych r�nic w liczebno�ci os�b niepe�nosprawnych i w liczebno�ci inwalid�w, nale�y odnotowa� zaobserwowane prawid- �owo�ci � utrzymuj�c� si� tendencj� wzrostu liczby niepe�nospraw- nych i coraz wi�ksz� liczb� z nich uznawan� prawnie za inwalid�w. Trzeba tak�e odnotowa� fakt, �e struktura poziomu inwalidztwa utrzy- muje si� na analogicznym poziomie. Dane zawarte w Ekspertyzie Komitetu Rehabilitacji obejmuj�ce rok 1975 informowa�y, �e inwalidzi I i II grupy stanowili 53,8% og�u inwalid�w3, natomiast z danych ze Spisu Powszechnego z 1988 roku wynika, �e ca�kowite inwalidztwo dotyczy�o 1 986 000 os�b, co stanowi�o 53% og�u inwalid�w; inwa- lidzi III grupy za� 47% og�u inwalid�w, czyli 1 759 0004. Ponadto por�wnanie danych z r�nego rodzaju spis�w prowadzi do wniosku, �e w ostatniej dekadzie nast�pi� w Polsce znaczny przy- rost wyst�powania inwalidztwa i niepe�nej sprawno�ci. Prognozy opar- te na danych ze Spisu Powszechnego z 1978 roku zak�ada�y, �e do roku 2000 udzia� os�b niepe�nosprawnych w�r�d og�u ludno�ci wzro�- 1 J. Bejnarowicz, Liczebno�� i charakterystyka os�b niepe�nosprawnych na podstawie Narodowego Spisu Powszechnego z roku 1978 oraz pr�ba oszacowania liczby os�b do roku 2000, �Polska 2000" 1987 nr 2, s. 40. 2 K. Dzienio, K. Drzewieniecka, Sytuacja demograficzna Polski, Raport Z 1990 Rz�dowej Komisji Ludno�ciowej, �Studia Demograficzne" 1991, s. 68. 3 Sytuacja ludzi---, op. cit., s. 65. 4 J. Bejnarowicz, Liczebno�� i charakterystyka os�b..., op. cit., s. 40. Wprowadzenie do problem�w niepe�nej sprawno�ci 23 nie o 16,9%, w�r�d og�u m�czyzn o 15,9%, a kobiet a� o 19,4%l. Tymczasem dane z po�owy lat osiemdziesi�tych wskazuj�, �e mi�dzy rokiem 1978 a 1984 liczba orzecze� o trwa�ej niezdolno�ci do pracy zwi�kszy�a si� o 40% (28b)2, a dane z roku 1990, �e mi�dzy rokiem 1978 a 1988 liczba os�b niepe�nosprawnych wzros�a o 5O,3%3. W latach 1989-1993 nast�pi� kolejny szacunkowy przyrost procen- towy liczby os�b niepe�nosprawnych. Wed�ug szczeg�owych danych pochodz�cych z analiz z ostatniego okresu, w dalszym ci�gu zwi�- ksza�a si� liczba os�b niepe�nosprawnych � og�em o kolejne 21,5% � z orzeczon� grup� inwalidzk� na wsi (38,6%) i w mie�cie (12,2%) oraz bez grupy inwalidzkiej na wsi (53,-5%), przy zmniejszeniu liczeb- no�ci os�b niepe�nosprawnych bez grupy inwalidzkiej w mie�cie (13,7%). Szczeg�owe dane prezentuje tabela. Tabela 1. Przyrosty procentowe liczby niepe�nosprawnych w wyr�nionych okresach wed�ug kategorii inwalidztwa Niepe�nosprawni 1979-1984 1985-1988 1989-1993 (1978 = 100,0) (1984= 100.0) (1988= 100,0) Og�em + 44,2 + 4,2 + 21,5 miasto + 44,6 + 1,9 + 9,2 wie� + 43,7 + 8,0 + 40,7 Z grup� inwalidzk� + 54,0 + 9,7 + 22,3 miasto + 46,4 + 7,0 + 12,2 wie� + 69,5 + 14,4 + 38,6 Bez grupy inwalidzkiej + 10,3 -22,3 + 16,1 miasto + 35,4 -25,3 - 13,7 wie� - 11,5 - 18,2 + 53,5 Osoby niepe�nosprawne r�nicuje si� te� wed�ug kategorii wieku. Struktura wieku os�b niepe�nosprawnych nie tylko ilustruje indywidu- alne potrzeby wyznaczone wiekiem tych os�b, ale te� ujawnia konie- czno�� zabezpieczenia spo�ecznego i powo�ania r�nych instytucji 1 J. Bejnarowicz, op. cit., s. 50. 2 Narodowy Program Zdrowia, Ministerstwo Zdrowia i Opieki Spo�ecznej, Warszawa 1991, s. 33. 3 K. Dzienio, K. Drzewieniecka, op. cit., s. 68. 4 A. Ostrowska, J. Sikorska, R�nice mi�dzy sytuacj� �yciow� niepe�no- sprawnych na wsi i w mie�cie, w: Niepe�nosprawni na wsi, pod red. W. Pi�tkowskiego, A. Ostrowskiej, IFiS PAN, Warszawa 1994, s. 87. 24 Zofia Kawczy�ska-Butrym spo�ecznych ze wzgl�du na wiek i stan sprawno�ci os�b niepe�no- sprawnych. Zjawisko narastania wraz z wiekiem liczby os�b niepe�nosprawnych ukazuj� dane dotycz�ce inwalid�w. W roku 1984 na podstawie mikro- spisu GUS stwierdzono, �e liczba os�b maj�cych przyznan� grup� in- walidzk� w poszczeg�lnych kategoriach wieku by�a nast�puj�ca1: Tabela 2. Liczebno�� os�b niepe�nosprawnych w wybranych kategoriach wieku Wiek 15-19 20-29 30-39 Liczebno�� 32.2 tys. 110,8 tys. 211.8 tys. Wprowadzenie do problem�w niepe�nej sprawno�ci 25 P�e� jest cech�, kt�ra r�nicuje cz�stotliwo�� niepe�nej sprawno�ci na niekorzy�� kobiet. Dane ilustruj�ce t� cech� w kolejnych spisach wykazuj�, �e w�r�d inwalid�w i w�r�d os�b, kt�re subiektywnie ocenia- j� fakt ograniczonej sprawno�ci � cz�ciej wyst�puj� kobiety2. Kolejnym kryterium informuj�cym o rozpowszechnieniu zjawiska nie- pe�nej sprawno�ci jest rozmieszczenie terytorialne os�b z ograniczon� sprawno�ci�. Ze wzgl�du na brak bli�szych danych, mo�na analizowa� t� cech�, bior�c pod uwag� liczebno�� inwalid�w. Rozk�ad terytorialny inwalidztwa wed�ug Komitetu Rehabilitacji nie by� r�wnomierny, a mo�liwo�� oszacowania liczby niepe�nosprawnych nie by�a ani pe�na, ani precyzyjna. I tak szacowano, �e w miastach inwa- lidzi (z grup� KIZ) stanowili 5,3% ludno�ci, a na wsi 2,7%. Dane te weryfikowa�y informacje z Narodowego Spisu Powszechnego z 1978 roku. W tym czasie ludno�� miejska stanowi�a 57,5% og�u ludno�ci, a liczba niepe�nosprawnych zamieszkuj�cych w miastach wynosi�a 62,2% og�u niepe�nosprawnych. Z kolei ludno�� wiejska stanowi�a 42,5% lud- no�ci kraju, a w�r�d og�u niepe�nosprawnych by�o 37,8% pochodz�- cych ze wsi. W stosunku do struktury zamieszkania wyst�powa�a wi�c nadreprezentacja ludno�ci miejskiej. Na 1000 mieszka�c�w przypada�o 77 os�b niepe�nosprawnych w mie�cie i 63 na wsi. Nale�y jednak zak�a- da�, �e r�nice te wynikn�y z niepe�nej rejestracji i orzekania grupy inwalidzkiej dla rolnik�w indywidualnych i �e dane liczebno�ci inwali- d�w na wsi s� znacznie zani�one w stosunku do liczby �yj�cych tam os�b niepe�nosprawnych. ' Opra�, na podstawie: K. Mrugalska, Upo�ledzenie..., op. cit, s. 30. 2 Stan zdrowia..., s. 58. Dane te z czasem uleg�y radykalnej zmianie. W latach osiemdzie- si�tych, szczeg�lnie w latach 1988-1993, nast�pi� znaczny wzrost licz- by inwalid�w na wsi. Ju� w roku 1988 wyr�wna�a si� liczba inwalid�w w mie�cie i na wsi. By�o ich w�wczas odpowiednio 98 i 98 os�b na 1000 mieszka�c�w. Wska- zuje to na znacznie wy�szy przyrost inwalid�w od roku 1978 na wsi ni� w mie�cie, nie oznacza jednak, �e w obu populacjach wyst�puje r�wno- waga mi�dzy liczebno�ci� os�b, kt�re s� niepe�nosprawne, niezale�nie od przyznania grupy inwalidzkiej. Badania przeprowadzone przez A. Ostrow- sk� i J. Sikorsk� w 1993 roku pozwoli�y oszacowa�, �e: w miastach na 1000 os�b przypada�y orientacyjnie 103, a na wsi odpowiednio 142 oso- by niepe�nosprawne1 (por. te� dane z tabeli). Wskazuje to na znacznie wy�sz� powszechno�� niepe�nej sprawno�ci w�r�d ludno�ci wiejskiej ni� w�r�d ludno�ci w miastach. Potwierdzaj� to najnowsze dane ze spisu z 19962. Z kolei, ze wzgl�du na mniej rozbudowan� infrastruktur� pomo- cy niepe�nosprawnym na wsi3, nale�y podkre�li� bardziej z�o�ony i trud- niejszy charakter pracy socjalnej w rejonach wiejskich. Zapobieganie Rozpowszechnienie zjawiska niepe�nej sprawno�ci na �wiecie i w Pol- sce stawia przed nami zadanie przeciwdzia�ania mu i znacznego ograni- czenia jego skutk�w. Powoduje to potrzeb� podj�cia dwu rodzaj�w zada�. Po pierwsze, nale�y d��y� do zmniejszenia liczby os�b niepe�no- sprawnych i przeciwdzia�a� przyczynom, czyli r�nego rodzaju procesom i zdarzeniom prowadz�cym do niepe�nej sprawno�ci. Wymaga to wi�c okre�lenia przyczyn i podj�cia dzia�a� zmierzaj�cych do ich likwidacji lub ograniczenia. Ten typ zada� mo�na okre�li� jako promocj� zdrowia i profilaktyk� uraz�w, zatru� i chor�b. Wzmacniaj� one og�ln� kondy- cj� cz�owieka i przeciwdzia�aj� najcz�ciej wyst�puj�cym przyczynom lub czynnikom ryzyka powstawania niepe�nej sprawno�ci. Druga grupa zada� ma na celu ograniczenie skutk�w niepe�nej spraw- no�ci, je�li ju� ona wyst�pi�a. Wymagaj� one takich dzia�a�, kt�re: � wzmacniaj� sprawno�� fizyczn� lub psychiczn�, 1 A. Ostrowska, J. Sikorsk�, R�nice mi�dzy sytit-acj� �yciow�..., op. cit., s. 64. 2 Stan zdrowia..., s. 58. 3 W. Pi�tkowski, Kalectwo, inwalidztwo i niepe�nosprawno�� w �rodowisku wiejskim. Stan bada�, w: Niepe�nosprawni na wsi, op. cit., s. 15-30. 26 Zofia Kawczy�ska-Butrym � zmniejszaj� poziom uszkodzenia sprawno�ci, � zwi�kszaj� sprawno�� funkcjonaln� i aktywno�� �yciow� os�b niepe�nosprawnych (np. dzi�ki �rodkom technicznym: protezy, w�zki inwalidzkie, aparaty s�uchowe itp.). Ta grupa zada� obejmuje i opiera si� na dzia�aniach okre�lanych jako proces rehabilitacji. Przyczyny niepe�nej sprawno�ci � przeciwdzia�anie Przyczyny niepe�nej sprawno�ci mo�na podzieli� na trzy kategorie: 1. Wady wrodzone; 2. Przewlek�e choroby; 3. Nag�e wydarzenia � wypadki, urazy, zatrucia. Zapobieganie pierwszej kategorii przyczyn obejmuje og�lne dzia- �ania ograniczaj�ce wyst�powanie wad wrodzonych. G��wnie skupione s� one na opiece nad kobiet� ci�arn�, a tak�e na poradnictwie, szcze- g�lnie w�r�d rodzin ryzyka genetycznego. Zajmuje si� tym s�u�ba zdrowia i nale�y to do jej g��wnych obowi�zk�w w zakresie opieki nad matk� i dzieckiem1. Aby zapobiega� drugiej kategorii przyczyn, trzeba wskaza� choro- by, kt�re w swoim przebiegu i skutkach doprowadzaj� do ograniczenia sprawno�ci chorego cz�owieka. Wymaga to podj�cia dzia�a� profila- ktycznych, wyra�nie ukierunkowanych na zapobieganie konkretnym chorobom. W tej kwestii istniej� dwa podej�cia. Pierwsze to analiza chor�b, kt�re w okre�lonym przedziale czasowym, na przyk�ad w ci�gu roku, s� przyczyn� najwi�kszej liczby orzecze� o inwalidztwie, i przeciw- dzia�anie ich wyst�powaniu. Drugie podej�cie polega na zapobieganiu sytuacjom i zdarzeniom, w wyniku kt�rych dochodzi do zagro�enia zdrowia, a w konsekwencji do choroby lub urazu, staj�cych si� przy- czyn� ograniczenia sprawno�ci i inwalidztwa. Choroby b�d�ce przyczyn� najwi�kszej liczby orzecze� inwalidz- twa i od wielu lat utrzymuj�ce si� na pierwszej pozycji w�r�d przyczyn zgon�w to choroby uk�adu kr��enia. Szczeg�owe analizy wykaza�y, �e powoduj� one 51-52% zgon�w w Polsce i stanowi� g��wn� przy- Wprowadzenie do problem�w niepe�nej sprawno�ci 27 1 T. Mazurek, Dziecko z chorob� genetyczn� w rodzinie, w: Opieka zdrowotna nad rodzin�, pod red. K. Bo�kowej i A. Sito, PZWL, Warszawa 1994. czyn� niepe�nosprawno�ci. A� 48% wszystkich rent stanowi� przyzna- ne z powodu chor�b uk�adu kr��enia1. Analizuj�c przyczyny niepe�nej sprawno�ci w zwi�zku z przewle- k�ymi chorobami, wymienia si� mi�dzy innymi �rodowisko pracy i �rodowisko �ycia cz�owieka jako te, w kt�rych dochodzi do po�red- niego lub do bezpo�redniego zagro�enia sprawno�ci. Ekspertyza Komitetu Rehabilitacji, powo�uj�c si� na badania In- stytutu Medycyny Pracy w �odzi, stwierdza, �e 20-30% absencji chorobowej wywo�ane jest niew�a�ciwymi warunkami pracy lub nie- korzystnym dla zdrowia charakterem pracy. Do chor�b, kt�re wi��� si� z warunkami lub charakterem pracy, zaliczono przewlek�e choroby uk�adu kr��enia, uk�adu oddechowego i uk�adu trawienia, choroby narz�du ruchu, uk�adu nerwowego oraz narz�d�w zmys��w2. Na og� choroby te nie s� uznawane za choroby zawodowe, nie- mniej jednak cz�stotliwo�� ich wyst�powania i przebieg warunkowane s� �rodowiskiem pracy. Ponadto wyst�puj� choroby lub uszkodzenia charakterystyczne dla poszczeg�lnych zawod�w lub dzia��w gospodarki. Wywo�ane s� one przez wyst�puj�ce w tych zawodach lub dzia�ach gospodarki sytuacje i zdarzenia, kt�re nale�y uzna� za szkodliwe dla zdrowia. Choroby te okre�lane s� terminem choroby zawodowe. Trzecia kategoria przyczyn to nag�e wydarzenia, wypadki i zatru- cia, kt�rych konsekwencje prowadz� do ograniczenia sprawno�ci ich sprawc�w i ofiar. Cz�� z tych zdarze� zwi�zana jest ze �rodowiskiem pracy i zatrudnieniem. W�r�d wa�nych przyczyn niepe�nej sprawno�ci wymieniane s� tu wypadki, zatrucia, urazy zwi�zane z wykonywaniem pracy zawodowej. W 1975 roku kategoria ta stanowi�a 4,6% og�lnej liczby dni, w kt�rych wyst�pi�a niezdolno�� do pracy. W tym samym roku wypadki, zatrucia i urazy nie zwi�zane z zawodem wynosi�y 14,3%, ��cznie 18,9%. Wi�ksz� absencj� w tym czasie powodowa�y tylko choroby uk�adu oddechowego (20,8% dni)3. Statystyka wypadk�w bywa jednak uznana za ma�o miarodajn�. W sonda�ach z roku 1970 stwierdzono mi�dzy innymi, �e wypadkom 1 Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne os�b o poszczeg�lnych rodzajach niepe�nosprawno�ci, pod red. J. Kiwerskiego, A. Ostrowskiej, IFiS PAN, 1994. " Sytuacja ludzi--, op. cit., s. 181. 3 Tam�e, s. 184. 28 Zofia Kawczy�ska-Butrym zwi�zanym z prac� ulega 35% pracownik�w przemy sha (wzi�to pod uwag� tylko te, na kt�re wystawiono zwolnienie lekarskie). Wielokrot- nie wykazywano r�wnie�, �e 20-25% wypadk�w przy pracy rejestruje si� jako wypadki poza prac�. Z drobnych lekkich wypadk�w, kt�re wyst�puj� w zwi�zku z wykonywan� prac� zawodow�, rejestruje si� oko�o 30%'. Traktuj�c ��cznie dane zwi�zane z chorobami zawodowymi oraz wypadkami przy pracy, w drodze do lub z pracy liczba rent inwalidz- kich przyznanych w ci�gu roku 1989 wynosi�a oko�o 10-11 tysi�cy2. Trzykrotnie cz�ciej przyznawano je m�czyznom ni� kobietom. Najcz�ciej by�y to osoby mi�dzy 40 a 55 rokiem �ycia (44,1%), przy �redniej wieku z tytu�u wypadk�w przy pracy 42 lata, a z tytu�u wypadk�w w drodze do i z pracy 45,5 lat. Odr�bn� grup� przyczyn stanowi� wypadki drogowe. Wed�ug sza- cunk�w ponad 10% rent inwalidzkich w Polsce jest nast�pstwem wy- padk�w drogowych. Zapobieganie i przeciwdzia�anie wypadkom, a ostatnio wprowadzenie do szk� lekcji na temat zasad i bezpiecze�- stwa ruchu drogowego ma bardzo wyra�ne znaczenie profilaktyczne. Ograniczenie skutk�w: jako�� opieki zdrowotnej i rehabilitacja . Druga grupa zada� maj�ca na celu zapobieganie niepe�nej spraw- no�ci polega na ograniczaniu i przeciwdzia�aniu skutkom choroby lub urazu. Pierwszym zadaniem w tej grupie jest niedopuszczanie do wszel- kich powik�a�, wt�rnej niesprawno�ci, kt�re mog� by� wynikiem nieprawid�owego procesu terapii i piel�gnowania cz�owieka w trakcie choroby, lub ograniczanie ich. Szczeg�lnie niebezpieczne s� tu konse- kwencje niew�a�ciwego leczenia lub zaniedba� zwi�zanych z opiek� i piel�gnacj� przewlekle chorych (np. chorych na cukrzyc�, na choroby reumatyczne, le��cych po z�amaniach lub amputacjach itp.j. Mo�na wi�c stwierdzi�, �e dzia�aniem zapobiegaj�cym niepe�nej sprawno�ci jest w�a�ciwa terapia i w�a�ciwa piel�gnacja os�b chorych. W tym kontek�cie niezb�dne staje si� poprawienie jako�ci opieki medycznej nad osobami chorymi, zar�wno w zakresie leczenia szpitalnego, jak ' Sytuacja ludzi--., op. cit., s. 184. 2 Leksykon orzekania lekarskiego, pod red. L. Wdowiaka i A. Owoca, ZUS, Warszawa 1990, s. 82. Wprowadzenie do problem�w niepe�nej sprawno�ci 29 te� w ramach podstawowej opieki zdrowotnej w miejscu zamieszkania osoby chorej. Nale�y podkre�li�, �e istotne znaczenie ma tak�e wczes- na, tzw. dora�na, pomoc udzielana osobom, kt�re dozna�y urazu lub uleg�y zatruciu. Jej szybko�� i fachowo�� mog� znacznie ograniczy� liczb� os�b i zakres uszkodze� prowadz�cych do ograniczonej spraw- no�ci. Aby zwi�kszy� dost�pno�� dora�nej pomocy, planuje si�, �e spo- �ecze�stwo zostanie przygotowane do udzielania pierwszej, wst�pnej pomocy przedlekarskiej. Nauka pierwszej pomocy jest prowadzona w szko�ach ratownictwa i jest przewidziana jako jedno z wa�nych zada� w ramach pi�tnastu cel�w operacyjnych Narodowego Programu Zdrowia. Drugim zadaniem s� r�ne formy rehabilitacji, a szczeg�lnie te, dzi�ki kt�rym mo�na odzyska� utracon� sprawno�� psychoruchow�, a tak�e, w przypadku wad wrodzonych, osi�gn�� optymalne uspraw- nienie1, jak r�wnie� przy wr�ci� samodzielno�� jednostce, kt�ra jest jej pozbawiona a tym samym znajduje si� poza ramami normalnego �y- cia Rehabilitacja jest definiowana jako zmienna po�rednicz�ca w pro- cesie adaptacji cz�owieka podejmowanym ze wzgl�du na fakt niepe�nej sprawno�ci3. Jest w�wczas traktowana jako zesp� dzia�a� cz�owieka o niepe�nej, ograniczonej sprawno�ci i w stosunku do niego w celu zaadaptowania si� przez niego do okre�lonej sytuacji. Dzia�ania te s� niemal wy��cznie skoncentrowane na osobie niepe�nosprawnej. Obej- muj� one r�ne wymiary i obszary niepe�nej sprawno�ci. Autorzy zajmuj�cy si� t� problematyk�, wychodz�c od definicji zdrowia �wia- towej Organizacji Zdrowia, wyr�niaj� rehabilitacj� fizyczn�, psychi- czn� i spo�eczn�. Rehabilitacja jest w�wczas rozumiana jako proces usprawniania funkcji fizycznych, psychicznych i spo�ecznych os�b, u kt�rych wyst�pi�o ograniczenie sprawno�ci tych funkcji. Proces ten jest podejmowany na rzecz i przy wsp�udziale os�b, u kt�rych na skutek choroby lub urazu nast�pi�o ograniczenie niekt�rych czynno�ci ustroju lub powsta�o trwa�e kalectwo. W zwi�zku z tym wyodr�bnione zosta�y trzy rodzaje rehabilitacji: 1 Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 20. 2 Tam�e, s. 30. 3 B. Tobiasz-Adamczyk, Wybrane elementy socjologii choroby, AM," Krak�w 1980, s. 163. 30 Zofia Kawczy�ska-Butrym � rehabilitacja fizyczna, obejmuj�ca usprawnianie funkcji fizy- cznych, zwana te� rehabilitacj� medyczn�, � rehabilitacja psychiczna, skoncentrowana na psychicznych funkcjach i problemach osoby ni