NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ SPECYFIKA POMOCY SPOŁECZNEJ Rada Redakcyjna: Przewodnicząca: Ewa Marynowicz-Hetka Krzysztof Frysztacki Alicja Majewska-Gałęziak Jolanta Supińska Jerzy Szmagalski Kazimiera Wódz Sekretarz: Ryszard Szarfenberg Recenzent naukowy: prof. dr hab.Jacek Zabłocki Konsultant naukowy: prof. dr hab. Krzysztof Frysztacki B P S Biblioteka Pracownika Socjalnego Zofia Kawczyńska-Butrym NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ ?SPECYFIKA POMOCY SPOŁECZNEJ Katowice 1998 Seria: „Biblioteka Pracownika Socjalnego" powstała we współpracy z Funduszem PHARE-SED (Program 9111 „Rozwój Społeczno-Go- spodarczy", realizowany przez Ministerstwo Pracy i Polityki Socjal- nej — Departament Pomocy Społecznej) © Copyright by Zofia Kawczyńska-Butrym, Warszawa 1996 Biblioteka WDiNP UW 1098025371 ISBN 83-7164-116-8 Spis treści Rozdział I Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności ................11 Uwagi wstępne ............................................11 Podstawowe pojęcia. Inwalida i niepełnosprawny ...............12 Inwalida...............................................12 Niepełnosprawny .......................................15 Rozpowszechnienie zjawiska niepełnej sprawności..............19 Zapobieganie..............................................25 Przyczyny niepełnej sprawności — przeciwdziałanie..........26 Ograniczenie skutków: jakość opieki zdrowotnej i rehabilitacja 28 Rehabilitacja jako metoda ograniczania rozpowszechniania i skut- ków niepełnej sprawności ...................................30 Bariery rehabilitacji ........................................38 Ocena i pomiar niepełnej sprawności..........................39 Kryteria oceny niepełnej sprawności .......................40 Pomiar i zakres niepełnej sprawności.......................45 Rozdział II Konsekwencje niepełnej sprawności..............................51 Uwagi wstępne.............................................51 Konsekwencje indywidualne.................................52 Zmiany roli i pozycji społecznej...........................52 Inne indywidualne problemy osób niepełnosprawnych........ .55 Reakcja osób niepełnosprawnych na zmianę własnego położe- nia społecznego ........................................57 Negatywne postawy wobec ograniczenia własnej sprawności . . .58 Konsekwencje dla rodziny...................................60 Reakcje negatywne......................................61 Zmiany w rodzinach wynikające z niepełnosprawności członków rodziny...................................................70 Trudności rodziny.......................................71 Sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach...............74 Reakcja środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych .75 Reakcje negatywne......................................76 Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego ..............86 Pozytywne reakcje społeczne ................................86 Wsparcie społeczne .....................................86 Źródła wsparcia ........................................90 Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego ..............91 Rozdział III Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin w środowisku zamie- szkania ......................................................93 Rozpoznanie środowiska — podstawą pomocy .................93 Diagnoza indywidualna. Ograniczenia i potencjał osoby niepełno- sprawnej ..................................................95 Diagnoza rodzinna — wydolność opiekuńcza rodziny ...........97 Analiza czynników wewnątrzrodzinnych i propozycje wzmocnie- nia rodziny...............................................100 Poziom sprawności fizycznej i psychicznej członków rodziny . . 100 Pełność i niepełność rodziny.............................102 Wielodzietność........................................102 Fazy życia rodziny.....................................103 Motywacje............................................104 Dyspozycyjność członków rodziny........................105 Sytuacja bytowa.......................................106 Wiedza i umiejętności ..................................108 Poziom wykształcenia dorosłych członków rodziny ..........109 Inne szczególne sytuacje — patologia .....................110 Analiza czynników zewnątrzrodzinnych: diagnoza społeczności lokalnej .................................................111 Metody gromadzenia danych i zakres zadań pracownika socjal- nego .................................................112 Potencjał społeczny społeczności lokalnej..................114 Uwagi końcowe ..........................................116 Rozdział IV Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych — domy pomocy społecznej............................................119 Zakres diagnozy w warunkach opieki instytucjonalnej ..........119 Aktywizacja jako metoda wyrównywania szans osób niepełno- sprawnych ...............................................124 Akty wizacja jako forma opieki w domu pomocy społecznej .....127 Aktywizacja jako problem organizacji pracy w domu pomocy społecznej ...............................................129 Rozdział V O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi.............135 Kulturowe wyznaczniki opieki nad osobami niepełnosprawnymi .135 Miejsce człowieka niepełnosprawnego w środowisku społecznym 140 Założenia i główne zalecenia Światowego Programu Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych..........................144 Grupy samopomocy i ochotnicy jako element nowego modelu opieki...................................................151 Aneks I Wykaz dokumentów dotyczących opieki nad osobami niepełnospraw- nymi .......................................................159 Aneks II Charakterystyka „Skali aktywności"............................161 Bibliografia .................................................165 Wszystkim, którzy znajdują siłę w swojej chorobie Rozdział I WPROWADZENIE DO PROBLEMÓW NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI Uwagi wstępne Niepełnosprawność jest jednym z poważnych zjawisk i problemów współczesnego świata. Znaczenie tych problemów wynika z rozmia- rów i powszechności jej występowania w populacji, a także z konsek- wencji, jakie wywołuje w sensie indywidualnym i społecznym. Powszechność zjawiska stawia przed społecznością międzynaro- dową i poszczególnymi państwami obowiązek podejmowania działań zapobiegających jego powstawaniu. Działania takie muszą być podej- mowane przez rządy, instytucje i społeczności lokalne. Tylko szeroko rozpowszechnione działania społeczne mogą przynieść wymierne efekty. Społeczny wymiar działań obejmuje też rozmiar i charakter kon- sekwencji. Konsekwencje te bowiem nie są ograniczane jedynie do problemów osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Wywołują bardzo wymierne skutki uboczne i społeczne również w skali kraju i powodu- ją konieczność powołania szeregu instytucji oraz inicjowania i reali- zacji wielu działań, które minimalizowałyby skutki zjawiska. W tej sytuacji nie jest możliwe, aby problemy niepełnej sprawności nie weszły w zakres polityki społecznej, a także zadań pracownika socjalnego. Podstawowymi kwestiami, które muszą być omówione, jeśli chce- my pracowników socjalnych zapoznać z problematyką niepełnej sprawności jest wyjaśnienie pojęcia, wskazanie rozmiarów zjawiska, Zofia Kawczyńska-Butrym jego przyczyn i możliwości zapobiegania. Istotne jest także zasygnali- zowanie złożoności problemów, jakie wiążą się z ograniczeniem spraw- ności, oraz prezentacja różnych koncepcji pomiaru niepełnosprawności. Świadczenie pomocy na rzecz osób niepełnosprawnych wymaga wielu bardzo zróżnicowanych, multidyscyplinarnych (np. medycz- nych, edukacyjnych, produkcyjnych) działań. Nie wszystkie one, choć niezbędne, będą omówione w tej książce. Książka jest przeznaczona dla pracowników socjalnych i ma na celu ukazanie specyfiki pracy socjalnej na rzecz osób niepełnosprawnych. Z tego względu skoncen- truje się głównie wokół tych zagadnień, które są przydatne wszystkim podejmującym pracę socjalną na rzecz tej kategorii osób. Osób, które z powodu ograniczenia własnej sprawności lub ograniczenia sprawno- ści bliskiej osoby, członka rodziny powinny, zgodnie z ustawą o po- mocy społecznej, taką pomoc otrzymać. Podstawowe pojęcia. Inwalida i niepełnosprawny Podejmując problematykę niepełnej sprawności należy wyraźnie sprecyzować dwa terminy: inwalida i niepełnosprawny. Terminy te w języku potocznym, a także w niektórych opracowaniach, są trakto- wane równoznacznie i stosowane zamiennie1. Inwalida Instytucją orzekającą o inwalidztwie i jego poziomie są KIZ (ko- misje lekarskie ds. inwalidztwa i zatrudnienia) — które powołane zostały w 1954 roku. Głównym kryterium uznania kogoś za inwalidę i jakiegoś stanu za inwalidztwo, a także określenia rozległości czy stopnia inwalidztwa jest kryterium zatrudnienia. Niemożność pełnego zatrudnienia, zatrudnienia w pewnym okresie lub zatrudnienia w ogóle — staje się podstawą orzekania o inwalidztwie. Zatem inwalidą określa się osobę, w stosunku do której komisja lekarska ds. inwalidztwa i zatrudnienia orzekła niemożność wykony- wania pracy zawodowej na określonym poziomie i poziom ten został zakwalifikowany według przyjętych kryteriów do jednej z trzech grup, z których pierwsza obejmuje największy, a trzecia najmniejszy poziom 1 A. Ostrowska, Niepełnosprawni w społeczeństwie. Postawy społeczeń- stwa polskiego wobec ludzi niepełnosprawnych. Raport z badań, Warszawa 1994, s. 13. ograniczenia sprawności. W związku z tym A. Hulek określa inwalidę jako osobę poszkodowaną na zdrowiu, zaliczoną [...) do jednej z trzech grup inwalidów1. Jak widzimy, podstawowym kryterium inwalidztwa jest niemoż- ność zatrudnienia, a nawet w ostatnich projektach niezdolność do pra- cy2. Taka interpretacja wyraźnie łączy inwalidztwo z zatrudnieniem. Wielu autorom nie wydawało się słuszne odnoszenie kryterium inwalidztwa wyłącznie do możności wykonywania [...] pracy zawodo- wej^. Z tego względu proponują oni uznać inwalidztwo za stałą formę naruszania sprawności psychofizycznej organizmu^. Także niektóre akty prawne przyjmują, że podstawą uznania inwalidztwa jest szcze- gólne naruszenie sprawności organizmu (Dz.U. nr 40 poz. 267 z 14.12.1982 r. z późniejszymi zmianami), pozostające jednak bez wpływu na zdolność tej osoby do wykonywania dotychczasowej pracy (art. 24 ust. 2, pkt 3). Pozwala to patrzeć na inwalidztwo w nieco szerszym kontekście, podkreślając, że punktem odniesienia jest pełnie- nie ról społecznych, a nie tylko ról zawodowych. Wskazuje na to takie sformułowanie, które pozwala na uznanie za inwalidę osoby, u której uszkodzona została w sposób trwały lub okresowy (odwracalny) sprawność fizyczna (lub psychiczna) w stopniu uniemożliwiającym lub znacznie utrudniającym pełnienie właściwych dla niej ról społecznych5. Po przyjęciu takiej interpretacji kryterium orzekania o inwalidztwie zostało rozszerzone i objęło pełnienie właściwych [...] ról społecznych. Wówczas pojawia się kolejna trudność — precyzyjne określenie, co oznacza i w jakich sytuacjach właściwa rola społeczna. Już ta uproszczona analiza ma na celu uświadomienie przyczyn obserwowanych w środowisku dyskusji o inwalidztwie poszczegól- nych osób. Przyczyny te tkwią przede wszystkim w nieprecyzyjnych kryteriach kwalifikowania kogoś jako osoby, która nie może pełnić właściwych jej ról społecznych. 1 A. Hulek, Rehabilitacja inwalidów i innych osób z naruszoną spraw- nością zamieszkałych w okręgach wiejskich, w: Problemy inwalidów i innych niepełnosprawnych osób na wsi, pod red. A. Hulka, PWN, Warszawa 1976, s. 30. 2 T. Bińczycka-Majewska, Wokół projektu zmian prawa rentowego, „Praca i Zabezpieczenie Społeczne" 1995 nr 5, s. 1-8. 3 Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Ekspertyza PAN, Ossolineum, Wrocław 1984. 4 Tamże, s. 17. 5 Tamże, s. 17. 14 Zofia Kawczyńska-Butrym Z tego względu pojawiają się zastrzeżenia dotyczące orzeczeń o inwalidztwie, samej procedury przyznawania statusu inwalidy oraz kwalifikowania osób do poszczególnych grup. Prowadzi to do licznych odwołań od decyzji komisji niższego szczebla pod zarzutem nieprawidłowych orzeczeń i wytwarza szcze- gólnie niekorzystny klimat społeczny, towarzyszący problemom orze- cznictwa inwalidzkiego. Taki stan nie jest czymś charakterystycznym dla Polski1. Istnienie nieprawidłowości związanych z orzecznictwem potwierdzają też ba- dania w innych krajach, w których podobnie jak u nas nie udało się ustalić jednoznacznych kryteriów określających inwalidztwo i jego poziom. Badania przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych wykazały, że zgodność orzeczeń o inwalidztwie dwu niezależnie działających komi- sji — niezależnego zespołu lekarskiego i zespołu orzekającego insty- tucjonalnie — obejmowała mniej niż połowę przypadków. Wykazano, że 26,9% uznanych przez urzędową komisję lekarską za niezdolnych do pracy było zdolnych do pełnoetatowej pracy w normalnych warun- kach. Z kolei 27% uznanych za zdolnych okazało się niezdolnymi do pracy zarobkowej2. Sytuacja taka faktycznie stawia pod znakiem zapytania zarówno przyjmowane kryteria, jak i ich obiektywność. Należy też podkreślić, że pojęcie inwalidztwa przeszło pewną ewolucję nie tylko w odniesieniu do pracy zawodowej albo do pełnie- nia ról społecznych, lecz także w kontekście uszkodzeń fizycznych, stanowiących podstawę kwalifikacji ograniczeń aktywności człowieka! Ewolucja dotyczyła przejścia od utożsamiania inwalidztwa z ciężkim kalectwem fizycznym, wiążącym się ze znacznym ograniczeniem wy- dolności fizycznej człowieka, do uwzględnienia także lżejszych stanów uszkodzenia fizycznego oraz różnego rodzaju zaburzeń psychicznych i emocjonalnych, a także do łączenia inwalidztwa z mało precyzyjnym i szeroko rozumianym ogólnym stanem zdrowia człowieka. Spowodo- wało to wprowadzenie kategorii inwalidztwa z ogólnego stanu zdrowia. Zmiany w określeniu pojęcia inwalidztwo nie doprowadziły do zobiektywizowania kryteriów jego przyznawania, lecz wyraźnie ode- 1 T. Bińczycka-Majewska, Wokół projektu zmian prawa rentowego, „Praca i Zabezpieczenie Społeczne" 1995 nr 5, s. 1-8. 2 S. Z. Nagi, Disability and rehabilitation, Columbia, Ohio State Univ Press, 1969, s. 115. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 15 szły jednoznacznie od tego kryterium, które występowało na początku i łączone było jedynie z niemożnością zatrudnienia. Nowe kryteria role społeczne i stan zdrowia zaakcentowały wyraźniej społeczny i zdrowotny aspekt funkcjonowania człowieka i bardziej wyekspono- wały i rozszerzyły zakres problemów, jakie dostrzeżono w związku z inwalidztwem, wykraczając poza sferę aktywności zawodowej. Niepełnosprawny Pojęcie niepełnej sprawności łączy się z naruszeniem lub uszko- dzeniem sprawności psychofizycznej, która prowadzi do stanu okre- ślonego jako ograniczenie funkcjonalne lub ograniczenie aktywności życiowej człowieka. Stan ten nie zawsze współwystępuje ze zmianami fizycznymi. Może pojawić się między innymi jako: naruszenie spraw- ności działania lub odchylenie od normy funkcjonowania na skutek stanów określanych jako nerwice1. Naruszenie sprawności działania może mieć charakter dewiacji społecznej, nieprzystosowania społecznego i wówczas obejmuje oso- by, które weszły w konflikt z normą prawną, „urodzone w niedzielę", uzależnione. Jednak ta kategoria naruszonej sprawności działania nie jest uznana za niepełną sprawność, choć w wielu wypadkach (np. przy uzależnieniu alkoholowym) może do niej prowadzić. Wobec tej kate- gorii osób nie są podejmowane działania z zakresu orzecznictwa inwa- lidzkiego, jeśli oczywiście nie istnieje inne uzasadnienie dla takich działań. Taka interpretacja może niesłusznie sugerować, że do uznania niepełnej sprawności wymagane jest współwystępowanie zmian fizy- cznych. Tymczasem niepełna sprawność może wskazywać na wystą- pienie zmian psychicznych lub być wynikiem wyłącznego niemal naruszenia sprawności psychicznej jako skutku między innymi choroby psychicznej, ciężkiej psychonerwicy, niedorozwoju umysłowego2. Jak więc widzimy, pojęcie niepełnej sprawności, podobnie jak inwalidztwa, nie jest terminem jednoznacznym. Bywa ono zastępowa- ne terminem naruszona sprawność, a osoba z naruszoną sprawnością określana jest jako: jednostka, która wprawdzie nie posiada statusu inwalidztwa, jednak jej sprawność fizyczna lub psychiczna jest za- 1 Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 17. 2 Społeczne problemy leczenia zaburzeń psychicznych, pod red. W. Brori- niaka, Warszawa 1985. 16 Zofia Kawczyńska-Butrym chwiana w tym stopniu, że ma ona znaczne trudności w wywiązywaniu się z wymagań stawianych przez pracę zawodową, zwłaszcza przez warunki, w jakich jest ona wykonywana^. Tak rozumiana niepełnosprawność odwołuje się do kryterium obo- wiązującego często przy orzekaniu o inwalidztwie—tzn. do trudności zwią- zanych z wykonywaniem pracy zawodowej. Na ogółjednak niepełną sprawność interpretuje się nieco szerzej, odnosząc jąnie tylko do ról zawodowych, lecz także do pozostałych ról społecznych, np. roli ucznia, małżonka, rodzica. W wielu bowiem wypadkach odniesienie oceny sprawności wyłącznie do kryterium roli zarodowej, da możliwości podjęcia pracy zawodowej i uznanie go za wyznacznik niepełnej sprawności jest nieuza- sadnione. Kryterium takie byłoby pozbawione racji zarówno wobec małego dziecka, które jeszcze nie może podjąć pracy zawodowej, jak i wobec człowie- ka w wieku emerytalnym, dla którego fakt niemożności podjęcia pracy czy wyko- nywania pracy zawodowej wynika z ograniczeń prawa, a nie sprawności. Przykładem pominięcia kryterium pracy zawodowej jako jedynego przy określeniu niepełnej sprawności jest kryterium subiektywnej oceny spraw- ności w codziennym życiu. Kryterium to zastosowano w Narodowym Spi- sie Powszechnym z 1978 roku. Oparte ono zostało na autoocenie, jakiej miały dokonać osoby podlegające spisowi, wskazując ewentualne ograni- czenia w wykonywaniu podstawowych czynności codziennego życia, ogra- niczenia będące skutkiem choroby lub kalectwa. Definiując pojęcie osoby niepełnosprawnej w końcu lat siedemdziesiątych przyjęto, że jest to osoba o naruszonej sprawności psychofizycznej, powodują- cej ograniczenie funkcjonalne sprawności lub aktywności życiowej w stopniu utrudniającym pełnienie właściwych dla niej ról społecznych1. Pojęcie osoby niepełnosprawnej zdefiniowano także dla potrzeb ostatniej analizy prowadzonej przez Główny Urząd Statystyczny. Analiza obejmowała kategorię .niepełnosprawność" jako jeden z istotnych wyznaczników stanu zdro- wia społeczeństwa. „Niepełnosprawnąjest osoba, której stan fizyczny lub/i psy- chiczny trwale lub okresowo utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia wypełnianie zadań życiowych i ról społecznych zgodnie z przyjętymi normami prawnymi i społecznymi"3. Nie wszystkie jednak stany naruszonej sprawności fizycznej (np. fizjo- logiczne procesy starzenia się) lub psychicznej (np. miażdżycowe zmiany 1 A. Hulek, Rehabilitacja inwalidów..., op. cit., s. 30. 2 Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 17. 3 Stan zdrowia ludności Polski w 1996 roku, GUS, Departament Badań Demogra- ficznych, Warszawa 1997, s. 54. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 17 pamięci) są kwalifikowane jako inwalidztwo — natomiast zawsze inwa- lidztwo jest orzekane na podstawie naruszenia czy uszkodzenia sprawno- ści. Dlatego pojęcie niepełnej sprawności jest pojęciem szerszym niż poję- cie inwalidztwa. Stąd zrozumiałe jest, że wszystkie analizy ilościowe obej- mujące te dwie kategorie—niepełnosprawni i inwalidzi - zawsze wskazu- ją na liczebną przewagę pierwszych. Nie wszystkie też stany niepełnej sprawności należy interpretować jedno- znacznie i rozumieć je jako naruszenie lub ograniczenie aktywności życiowej na skutek naruszonej lub ograniczonej sprawności. Stąd dość interesujące jest wyróżnienie dwóch kategorii zaproponowane przez M. Weissa. Wyróżnia on dysfunkcję rozumianą jako: kalectwo fizjologiczne lub psychologiczne uszko- dzenie lub stan nienormalny, nabyty bądź wrodzony oraz ograniczoną spraw- ność, czyli: ograniczenie jednej sprawności albo większej ich liczby, które przy uwzględnieniu wieku, płci i roli społecznej zainteresowanej jednostki uniemożli- wia jej wykonywanie podstawowych czynności życia codziennego1. Na tej podstawie M. Weiss wyróżnia cztery kategorie osób: 1. Osoby bez dysfunkcji i z pełną sprawnością; 2. Osoby z dysfunkcją, ale bez ograniczonej sprawności; 3. Osoby bez dysfunkcji, jednak z ograniczoną sprawnością; 4. Osoby z dysfunkcją i o ograniczonej sprawności2. Pierwszą kategorię osób należy pominąć przy analizie niepełnej spraw- ności, nie występują bowiem u nich ani żadne odchylenia od normy, ani też ograniczenia sprawności. Drugą kategorię stanowią osoby, których sprawność została w pełni zacho- wana, jednak występują u nich stany nienormalne, uszkodzenia wywołujące ograniczenia w ich funkcjonowaniu. Przykładem mogą być pacjenci po opa- rzeniach, z bardziej lub mniej widocznymi bliznami pooperacyjnymi. Przyj- mując kryteria obiektywne, nie ograniczaj ą one w żaden sposób ich normalne- go funkcjonowania. Jednak subiektywny obraz własnego ciała stanowi znaczą- cą przeszkodę w ich codziennym życiu. Ilustruje to następujący przykład: Zniekształcenie twarzy z uwagi na jego wpływ na osobę poszkodowaną i na otoczenie, należy do kategorii najbardziej niszczących ducha ludzkiego. Nie- które osoby z tym kalectwem wy chodzą z domu tylko nocą, a ich plany zawodo- we polegają na znalezieniu pracy odizolowanej od innych ludzi3. 1 M. Weiss, Rehabilitacja jako sposób zapobiegania zależności społecznej, w: Polityka społeczna a zdrowie, pod red. M. Sokołowskiej, J. Hołówki, KiW, Warszawa 1976, s. 127. 2 Tamże, s. 127. 3 Cz. Łuszczyński, O łagodzeniu skutków kalectwa, Warszawa 1980, s. 28. BIBLIOTEKA Wydziału Dziennikarstwa i Nauk PoStycznyct Uniwersytetu Warszawskiego ii Nowy Świat 69, 00-046 Warszawa lei. 620-03-81 w. 295, 296 18 Zofia Kawczyńska-Butrym Przykład ten podkreśla relatywny charakter kategorii „czucie się" nie- pełnosprawnym1. Inną grupę w ramach tej samej kategorii stanowią osoby, u których wy- stąpiła dysfunkcja narządów zmysłów, na przykład wzroku, słuchu, czy wreszcie dysfunkcja określonego układu (np. cukrzyca, choroba wieńcowa i inne), ale na takim poziomie, że nie powodują jeszcze ograniczenia spraw- ności w codziennym życiu. Trzecią kategorię teoretycznie wyróżnianą przez M. Weissa trudno jest zilustrować przykładem, ponieważ ograniczenie sprawności unie- możliwiające wykonywanie podstawowych czynności codziennego życia jest na ogół wynikiem nabytego lub wrodzonego stanu człowieka. Kwalifi- kuje się więc już do kolejnej kategorii. Do czwartej kategorii należą osoby, u których obok konkretnej dysfunkcji występuje równocześnie ograniczenie sprawności. Wydaje się, że dopiero wtedy traktują one siebie jako osoby z ograniczoną sprawnością i jako takie są też postrzegane przez innych. Ten ostatni wniosek potwierdzają badania przeprowadzone w Polsce, podczas których proszono respondentów o wyjaśnienie, kogo mają na my- śli mówiąc o inwalidach. Najczęściej wymieniano: — ludzi o uszkodzonym narządzie ruchu, niesprawnych kończynach bądź nie posiadających kończyn 63,2% — osoby na wózkach inwalidzkich (bez wskazania przyczyny niepełnej sprawności) 20,3% — ludzi sparaliżowanych 18,4% — ograniczenia sprawności sensorycznej: • niewidomi 43,5% • głuchoniemi 18,1% — ograniczenia inne: • ludzie upośledzeni umysłowo 15,9% • osoby o wyraźnie widocznym kalectwie (zniekształceniu) cielesnym 11,1% Pozostałe kategorie (np. ciężko lub nieuleczalnie chorzy na różne cho- roby 9,7%, chorzy psychicznie 5,5%) ograniczenia sprawności wskazywa- ło mniej niż 10% badanych2. Przedstawiona analiza odkrywa jeszcze jeden wymiar niepełnej spraw- ności — wymiar środowiskowy, wiążący się z uznaniem przez środowisko 1 Stan zdrowia..., op. cit, s. 57. 2 A. Ostrowska, Niepełnosprawni w społeczeństwie..., op. cit., s. 37—38. społec^ j akiegoś stanu za ograniczenie sprawności i przyznanie człowie- kowi znajdującemu się w tym stanie statusu niepełnosprawnego. Wyraża to kolejna definicja: Przez niepełnosprawność rozumie się bowiem wszelkie ograniczenia lub brak—wynikający z ograniczeń—zdolności wyko- nywaniajajcięjś czynności w sposób lub w zakresie uważanym za normalny dla człowięfa j- -j Natomiast za osobę niepełnosprawną uważa się człowieka nie moScLcego samodzielnie, częściowo lub całkowicie, zapewnić sobie możliwości normalnego życia, indywidualnego lub społecznego, na skutekwrodzonego lub nabyteg0 upośledzenia sprawności fizycznych lub psychicznych}. *a definicja w znacznym stopniu akcentuje trudności i ograniczenia w normalnym życiu i wymóg świadczeń pomocy, by umożliwić normalne zy°le» a więc zgodne z normą środowiskową. Rozpowszechnienie zjawiska niepełnej sprawności Vgnalizowana przez międzynarodowe statystyki skala rozpo- wszechnienia niepełnej sprawności wskazuje, że jednym z wyjściowych problemów, jakie są podejmowane dla opisu zjawiska, jest określenie li- cz ftości osób niepełnosprawnych wśród ogółu jakiejś populacji, określe- me tendencji wzrostu lub ograniczenia liczby tych osób oraz charaktery- f^ ^ kategorii osób niepełnosprawnych w zależności od wieku lub terenu, k^go opis dotyczy. "ierwszy rodzaj informacji ma na celu wskazanie, jaka jest skala pro- gów w całej populacji. Drugi rodzaj ma nam dostarczyć danych do pro- ° °^ i planowania działań w przyszłości. Trzeci rodzaj informacji ogólnie *ltuje w najważniejszych zakresach działań - związanych z wiekiem i P łebami osób niepełnosprawnych, a także ukazuje skalę zjawiska na T^retnym obszarze terytorialnym. " v„ak jednoznacznego kryterium niepełnej sprawności oraz środowiskowa Iturowa zmienność tego kryterium nawet w obrąbie jednego społeczeń- ^ powodują, że nie można dokładnie podać liczby osób niepełnospraw- / «. Omawiając rozpowszechnienie zjawiska niepełnej sprawności nale- ™ ^skazać trzy następujące kwestie: *• Brak jest szczegółowych danych na temat liczby osób niepełno- ?r ^wnych. Na ogół podaje się liczby szacunkowe. Istnieje jednak tenden- -i_^do podawania danych o liczebności inwalidów, a więc tych - Bulenda, J. Zabłocki, Ludzie niepełnosprawni w środowisku społecznym, w: Pe- ^ społeczna. Człowiek w zmieniającym się świecie, pod red. T. Pilcha i I. Lepal- Warszawa 1993, s. 371. 20 Zofia Kawczyńska-Butrym osób, w stosunku do których orzeczono grupę inwalidzką. Tymczasem jest oczywiste, przyjmując, że pojęcie niepełnej sprawności jest szersze od pojęcia inwalidztwa, że liczba osób niepełnosprawnych jest wyższa od liczby inwalidów. 2. W ostatnich kilku latach wystąpiła bardzo wysoka dynamika wzrostu liczebności osób z orzeczoną grupą inwalidztwa. Nie jest to jednoznaczne z tak wysokim przyrostem liczby osób niepełnospraw- nych, lecz z narastaniem różnych pozazdrowotnych, głównie ekono- micznych, uwarunkowań wzrostu orzecznictwa inwalidzkiego. 3. Liczebność osób niepełnosprawnych w starszych kategoriach wieku jest wyższa (25%) niż wśród osób młodych (2,5%). Z pewnych względów, zwłaszcza z powodu zmian ogólnego stanu zdrowia ludzi starszych, jest to wniosek oczywisty. Jednakże niektórzy autorzy twier- dzą, że liczba niepełnosprawnych dzieci i młodzieży jest zaniżona, ponieważ rodzice niechętnie podają w ramach różnych spisów stano- wiących podstawę szacunków, że ich dziecko ma ograniczoną spraw- ność. Dotyczy to głównie, choć nie tylko, ograniczeń związanych z upośledzeniem umysłowym. 4. Dane określające liczebność osób niepełnosprawnych są zróżni- cowane terytorialnie. Nie ma podstaw, aby je przyjmować za faktyczne różnice w występowaniu poszczególnych kategorii osób niepełno- sprawnych w zależności od terenu. Dane ONZ szacują, że: 10% ludności świata jest w ten czy inny sposób dotknięte niepełnosprawnością i że perspektywy pogarszają się1. W liczbach bezwzględnych jest to według różnych danych ponad 500 milionów ludzi niepełnosprawnych. Z tej liczby: 7,5 miliona to ofiary wypadków w pracy, drogowych i domowych (ro- cznie liczba wypadków w pracy sięga 50 min, a komunikacyjnych 15 min), 15 milionów to niewidomi, 70 milionów głusi, 15 milionów chorzy z porażeniem mózgowym, 15 milionów chorzy na padaczkę, 10 milionów chorzy na trąd, 40 milionów ludzi cierpi na zaburzenia psychiczne, u 56 milionów niepełnosprawność wynika z przyczyn zakaźnych, a u 40 milionów powstała na skutek alkoholu i uzależ- nienia się od leków. Z ogólnej liczby ponad 500 milionów niepełno- sprawnych 140 milionów stanowią dzieci, 2/3 żyje w krajach trze- 1 Rezolucja Ogólnej Konferencji Organizacji Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty, Nauki i Kultury z roku 1980, cyt. za: Świat ludziom niepełno- sprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992, s. 130. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 21 ciego świata, [...] 110 milionów niepełnosprawnych jest w wieku poniżej 18 lat1. Odrębnie też prowadzone są szacunki dotyczące upośledzenia umysłowego. Według danych WHO na 1000 osób w populacji są 3-4 osoby z głębokim upośledzeniem, natomiast z lekkim upośledzeniem 2-3 osoby na 100 osób w populacji2. Różnego typu dokumenty zwra- cają uwagę na fakt, że wiele z tych osób nie uzyskuje należnej im pomocy. Mają oni te same prawa co cała ludzkość do rozwijania się i uczenia się, do pracy i tworzenia, do miłości i do tego, aby być kochanymi. [...] Jednakże żyją oni w społecznościach, które jeszcze nie nauczyty się w pełni przestrzegania tych praw dla swoich niepełno- sprawnych obywateli. [...] Ponad 350 milionów ludzi niepełnospraw- nych żyje, nie otrzymując pomocy, której potrzebują, aby cieszyć się pełnią życia31. Szczególnie trudna jest sytuacja w krajach tzw. trzeciego świata. Według szacunków światowych żyje tam 80% ogółu niepełnospraw- nych4. Złożona jest też opieka nad niepełnosprawnymi w krajach, w których ograniczenie sprawności jest udziałem wielkich rzesz ludzi. Na przykład: Pobieżny przegląd niepełnosprawnych w Chinach w 1988 roku wykazał, że żyje tam około 51,4 miliona inwalidów [i] jest to cyfra zaniżona5. Zrozumiałe więc, że zorganizowanie właściwej opieki nad milionami ludzi jest zadaniem bardzo trudnym. Jednak nie jest to niemożliwe. Polskie dane dotyczące liczebności osób niepełnosprawnych przed- stawiła głównie Ekspertyza Komitetu Rehabilitacji i Adaptacji Czło- wieka PAN, opublikowana w 1984 roku. Według szacunków Komitetu w 1975 roku osoby niepełnosprawne stanowiły około 14% ogółu lud- 1 A. Hulek, Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie, w: Czło- wiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Materiały II Kongresu TWK, pod red. A. Hulka, Warszawa 1986, s. 9. 2 K. Mrugalska, Upośledzenie umysłowe — charakterystyka niepełno- sprawności oraz wynikające z niej naruszenia sprawności psychofizycznych, „Praca Socjalna" 1995 nr 1, s. 28. 3 Deklaracja dotycząca Karty Rehabilitation International na lata 80., cyt. za: Świat ludziom..., op. cit., s. 157. 4 B. Górnicki, Oświadczenie o Międzynarodowym Roku Inwalidów, w: Świat ludziom..., op. cit., s. 37. 5 H. Fang, Oświadczenie o Międzynarodowym Roku Inwalidów, w: Świat ludziom..., op. cit., s. 31. 22 Zofia Kawczyńska-Butrym ności. W tym 4% były to osoby posiadające grupę inwalidzką orzeczo- ną przez KIZ. Zatem co dwudziesty piąty mieszkaniec naszego kraju w połowie lat siedemdziesiątych był uznany za osobę niepełnospraw- ną. Jednak te 4% osób z grupą inwalidzką stanowiło jedynie 28,6% osób uznanych w Ekspertyzie Komitetu za osoby niepełnosprawne. Z kolei w roku 1978 odnotowano 2 485 000 osób niepełnospraw- nych, co stanowiło 7,1% ogółu ludności Polski1. Z tego 1 928 600 miało przyznaną grupę inwalidzką (stanowiło to 77,6% ogółu niepeł- nosprawnych). W roku 1988 na podstawie danych ze Spisu Powszechnego stwier- dzono, że liczba osób niepełnosprawnych wyniosła 3735, co stanowiło wzrost o 50,3% w stosunku do roku 1978. Z tej liczby 3 258 000 osób miało orzeczoną grupę inwalidzką, co stanowiło 87,2% osób niepeł- nosprawnych. Pozostałe 12,8% osób niepełnosprawnych, choć nie miało grupy inwalidzkiej, oceniło swój stan zdrowia jako inwalidztwo2. Mimo znacznych różnic w liczebności osób niepełnosprawnych i w liczebności inwalidów, należy odnotować zaobserwowane prawid- łowości — utrzymującą się tendencję wzrostu liczby niepełnospraw- nych i coraz większą liczbę z nich uznawaną prawnie za inwalidów. Trzeba także odnotować fakt, że struktura poziomu inwalidztwa utrzy- muje się na analogicznym poziomie. Dane zawarte w Ekspertyzie Komitetu Rehabilitacji obejmujące rok 1975 informowały, że inwalidzi I i II grupy stanowili 53,8% ogółu inwalidów3, natomiast z danych ze Spisu Powszechnego z 1988 roku wynika, że całkowite inwalidztwo dotyczyło 1 986 000 osób, co stanowiło 53% ogółu inwalidów; inwa- lidzi III grupy zaś 47% ogółu inwalidów, czyli 1 759 0004. Ponadto porównanie danych z różnego rodzaju spisów prowadzi do wniosku, że w ostatniej dekadzie nastąpił w Polsce znaczny przy- rost występowania inwalidztwa i niepełnej sprawności. Prognozy opar- te na danych ze Spisu Powszechnego z 1978 roku zakładały, że do roku 2000 udział osób niepełnosprawnych wśród ogółu ludności wzroś- 1 J. Bejnarowicz, Liczebność i charakterystyka osób niepełnosprawnych na podstawie Narodowego Spisu Powszechnego z roku 1978 oraz próba oszacowania liczby osób do roku 2000, „Polska 2000" 1987 nr 2, s. 40. 2 K. Dzienio, K. Drzewieniecka, Sytuacja demograficzna Polski, Raport Z 1990 Rządowej Komisji Ludnościowej, „Studia Demograficzne" 1991, s. 68. 3 Sytuacja ludzi---, op. cit., s. 65. 4 J. Bejnarowicz, Liczebność i charakterystyka osób..., op. cit., s. 40. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 23 nie o 16,9%, wśród ogółu mężczyzn o 15,9%, a kobiet aż o 19,4%l. Tymczasem dane z połowy lat osiemdziesiątych wskazują, że między rokiem 1978 a 1984 liczba orzeczeń o trwałej niezdolności do pracy zwiększyła się o 40% (28b)2, a dane z roku 1990, że między rokiem 1978 a 1988 liczba osób niepełnosprawnych wzrosła o 5O,3%3. W latach 1989-1993 nastąpił kolejny szacunkowy przyrost procen- towy liczby osób niepełnosprawnych. Według szczegółowych danych pochodzących z analiz z ostatniego okresu, w dalszym ciągu zwię- kszała się liczba osób niepełnosprawnych — ogółem o kolejne 21,5% — z orzeczoną grupą inwalidzką na wsi (38,6%) i w mieście (12,2%) oraz bez grupy inwalidzkiej na wsi (53,-5%), przy zmniejszeniu liczeb- ności osób niepełnosprawnych bez grupy inwalidzkiej w mieście (13,7%). Szczegółowe dane prezentuje tabela. Tabela 1. Przyrosty procentowe liczby niepełnosprawnych w wyróżnionych okresach według kategorii inwalidztwa Niepełnosprawni 1979-1984 1985-1988 1989-1993 (1978 = 100,0) (1984= 100.0) (1988= 100,0) Ogółem + 44,2 + 4,2 + 21,5 miasto + 44,6 + 1,9 + 9,2 wieś + 43,7 + 8,0 + 40,7 Z grupą inwalidzką + 54,0 + 9,7 + 22,3 miasto + 46,4 + 7,0 + 12,2 wieś + 69,5 + 14,4 + 38,6 Bez grupy inwalidzkiej + 10,3 -22,3 + 16,1 miasto + 35,4 -25,3 - 13,7 wieś - 11,5 - 18,2 + 53,5 Osoby niepełnosprawne różnicuje się też według kategorii wieku. Struktura wieku osób niepełnosprawnych nie tylko ilustruje indywidu- alne potrzeby wyznaczone wiekiem tych osób, ale też ujawnia konie- czność zabezpieczenia społecznego i powołania różnych instytucji 1 J. Bejnarowicz, op. cit., s. 50. 2 Narodowy Program Zdrowia, Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej, Warszawa 1991, s. 33. 3 K. Dzienio, K. Drzewieniecka, op. cit., s. 68. 4 A. Ostrowska, J. Sikorska, Różnice między sytuacją życiową niepełno- sprawnych na wsi i w mieście, w: Niepełnosprawni na wsi, pod red. W. Piątkowskiego, A. Ostrowskiej, IFiS PAN, Warszawa 1994, s. 87. 24 Zofia Kawczyńska-Butrym społecznych ze względu na wiek i stan sprawności osób niepełno- sprawnych. Zjawisko narastania wraz z wiekiem liczby osób niepełnosprawnych ukazują dane dotyczące inwalidów. W roku 1984 na podstawie mikro- spisu GUS stwierdzono, że liczba osób mających przyznaną grupę in- walidzką w poszczególnych kategoriach wieku była następująca1: Tabela 2. Liczebność osób niepełnosprawnych w wybranych kategoriach wieku Wiek 15-19 20-29 30-39 Liczebność 32.2 tys. 110,8 tys. 211.8 tys. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 25 Płeć jest cechą, która różnicuje częstotliwość niepełnej sprawności na niekorzyść kobiet. Dane ilustrujące tę cechę w kolejnych spisach wykazują, że wśród inwalidów i wśród osób, które subiektywnie ocenia- ją fakt ograniczonej sprawności — częściej występują kobiety2. Kolejnym kryterium informującym o rozpowszechnieniu zjawiska nie- pełnej sprawności jest rozmieszczenie terytorialne osób z ograniczoną sprawnością. Ze względu na brak bliższych danych, można analizować tę cechę, biorąc pod uwagę liczebność inwalidów. Rozkład terytorialny inwalidztwa według Komitetu Rehabilitacji nie był równomierny, a możliwość oszacowania liczby niepełnosprawnych nie była ani pełna, ani precyzyjna. I tak szacowano, że w miastach inwa- lidzi (z grupą KIZ) stanowili 5,3% ludności, a na wsi 2,7%. Dane te weryfikowały informacje z Narodowego Spisu Powszechnego z 1978 roku. W tym czasie ludność miejska stanowiła 57,5% ogółu ludności, a liczba niepełnosprawnych zamieszkujących w miastach wynosiła 62,2% ogółu niepełnosprawnych. Z kolei ludność wiejska stanowiła 42,5% lud- ności kraju, a wśród ogółu niepełnosprawnych było 37,8% pochodzą- cych ze wsi. W stosunku do struktury zamieszkania występowała więc nadreprezentacja ludności miejskiej. Na 1000 mieszkańców przypadało 77 osób niepełnosprawnych w mieście i 63 na wsi. Należy jednak zakła- dać, że różnice te wyniknęły z niepełnej rejestracji i orzekania grupy inwalidzkiej dla rolników indywidualnych i że dane liczebności inwali- dów na wsi są znacznie zaniżone w stosunku do liczby żyjących tam osób niepełnosprawnych. ' Oprać, na podstawie: K. Mrugalska, Upośledzenie..., op. cit, s. 30. 2 Stan zdrowia..., s. 58. Dane te z czasem uległy radykalnej zmianie. W latach osiemdzie- siątych, szczególnie w latach 1988-1993, nastąpił znaczny wzrost licz- by inwalidów na wsi. Już w roku 1988 wyrównała się liczba inwalidów w mieście i na wsi. Było ich wówczas odpowiednio 98 i 98 osób na 1000 mieszkańców. Wska- zuje to na znacznie wyższy przyrost inwalidów od roku 1978 na wsi niż w mieście, nie oznacza jednak, że w obu populacjach występuje równo- waga między liczebnością osób, które są niepełnosprawne, niezależnie od przyznania grupy inwalidzkiej. Badania przeprowadzone przez A. Ostrow- ską i J. Sikorską w 1993 roku pozwoliły oszacować, że: w miastach na 1000 osób przypadały orientacyjnie 103, a na wsi odpowiednio 142 oso- by niepełnosprawne1 (por. też dane z tabeli). Wskazuje to na znacznie wyższą powszechność niepełnej sprawności wśród ludności wiejskiej niż wśród ludności w miastach. Potwierdzają to najnowsze dane ze spisu z 19962. Z kolei, ze względu na mniej rozbudowaną infrastrukturę pomo- cy niepełnosprawnym na wsi3, należy podkreślić bardziej złożony i trud- niejszy charakter pracy socjalnej w rejonach wiejskich. Zapobieganie Rozpowszechnienie zjawiska niepełnej sprawności na świecie i w Pol- sce stawia przed nami zadanie przeciwdziałania mu i znacznego ograni- czenia jego skutków. Powoduje to potrzebę podjęcia dwu rodzajów zadań. Po pierwsze, należy dążyć do zmniejszenia liczby osób niepełno- sprawnych i przeciwdziałać przyczynom, czyli różnego rodzaju procesom i zdarzeniom prowadzącym do niepełnej sprawności. Wymaga to więc określenia przyczyn i podjęcia działań zmierzających do ich likwidacji lub ograniczenia. Ten typ zadań można określić jako promocję zdrowia i profilaktykę urazów, zatruć i chorób. Wzmacniają one ogólną kondy- cję człowieka i przeciwdziałają najczęściej występującym przyczynom lub czynnikom ryzyka powstawania niepełnej sprawności. Druga grupa zadań ma na celu ograniczenie skutków niepełnej spraw- ności, jeśli już ona wystąpiła. Wymagają one takich działań, które: — wzmacniają sprawność fizyczną lub psychiczną, 1 A. Ostrowska, J. Sikorską, Różnice między sytit-acją życiową..., op. cit., s. 64. 2 Stan zdrowia..., s. 58. 3 W. Piątkowski, Kalectwo, inwalidztwo i niepełnosprawność w środowisku wiejskim. Stan badań, w: Niepełnosprawni na wsi, op. cit., s. 15-30. 26 Zofia Kawczyńska-Butrym — zmniejszają poziom uszkodzenia sprawności, — zwiększają sprawność funkcjonalną i aktywność życiową osób niepełnosprawnych (np. dzięki środkom technicznym: protezy, wózki inwalidzkie, aparaty słuchowe itp.). Ta grupa zadań obejmuje i opiera się na działaniach określanych jako proces rehabilitacji. Przyczyny niepełnej sprawności — przeciwdziałanie Przyczyny niepełnej sprawności można podzielić na trzy kategorie: 1. Wady wrodzone; 2. Przewlekłe choroby; 3. Nagłe wydarzenia — wypadki, urazy, zatrucia. Zapobieganie pierwszej kategorii przyczyn obejmuje ogólne dzia- łania ograniczające występowanie wad wrodzonych. Głównie skupione są one na opiece nad kobietą ciężarną, a także na poradnictwie, szcze- gólnie wśród rodzin ryzyka genetycznego. Zajmuje się tym służba zdrowia i należy to do jej głównych obowiązków w zakresie opieki nad matką i dzieckiem1. Aby zapobiegać drugiej kategorii przyczyn, trzeba wskazać choro- by, które w swoim przebiegu i skutkach doprowadzają do ograniczenia sprawności chorego człowieka. Wymaga to podjęcia działań profila- ktycznych, wyraźnie ukierunkowanych na zapobieganie konkretnym chorobom. W tej kwestii istnieją dwa podejścia. Pierwsze to analiza chorób, które w określonym przedziale czasowym, na przykład w ciągu roku, są przyczyną największej liczby orzeczeń o inwalidztwie, i przeciw- działanie ich występowaniu. Drugie podejście polega na zapobieganiu sytuacjom i zdarzeniom, w wyniku których dochodzi do zagrożenia zdrowia, a w konsekwencji do choroby lub urazu, stających się przy- czyną ograniczenia sprawności i inwalidztwa. Choroby będące przyczyną największej liczby orzeczeń inwalidz- twa i od wielu lat utrzymujące się na pierwszej pozycji wśród przyczyn zgonów to choroby układu krążenia. Szczegółowe analizy wykazały, że powodują one 51-52% zgonów w Polsce i stanowią główną przy- Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 27 1 T. Mazurek, Dziecko z chorobą genetyczną w rodzinie, w: Opieka zdrowotna nad rodziną, pod red. K. Bożkowej i A. Sito, PZWL, Warszawa 1994. czynę niepełnosprawności. Aż 48% wszystkich rent stanowią przyzna- ne z powodu chorób układu krążenia1. Analizując przyczyny niepełnej sprawności w związku z przewle- kłymi chorobami, wymienia się między innymi środowisko pracy i środowisko życia człowieka jako te, w których dochodzi do pośred- niego lub do bezpośredniego zagrożenia sprawności. Ekspertyza Komitetu Rehabilitacji, powołując się na badania In- stytutu Medycyny Pracy w Łodzi, stwierdza, że 20-30% absencji chorobowej wywołane jest niewłaściwymi warunkami pracy lub nie- korzystnym dla zdrowia charakterem pracy. Do chorób, które wiążą się z warunkami lub charakterem pracy, zaliczono przewlekłe choroby układu krążenia, układu oddechowego i układu trawienia, choroby narządu ruchu, układu nerwowego oraz narządów zmysłów2. Na ogół choroby te nie są uznawane za choroby zawodowe, nie- mniej jednak częstotliwość ich występowania i przebieg warunkowane są środowiskiem pracy. Ponadto występują choroby lub uszkodzenia charakterystyczne dla poszczególnych zawodów lub działów gospodarki. Wywołane są one przez występujące w tych zawodach lub działach gospodarki sytuacje i zdarzenia, które należy uznać za szkodliwe dla zdrowia. Choroby te określane są terminem choroby zawodowe. Trzecia kategoria przyczyn to nagłe wydarzenia, wypadki i zatru- cia, których konsekwencje prowadzą do ograniczenia sprawności ich sprawców i ofiar. Część z tych zdarzeń związana jest ze środowiskiem pracy i zatrudnieniem. Wśród ważnych przyczyn niepełnej sprawności wymieniane są tu wypadki, zatrucia, urazy związane z wykonywaniem pracy zawodowej. W 1975 roku kategoria ta stanowiła 4,6% ogólnej liczby dni, w których wystąpiła niezdolność do pracy. W tym samym roku wypadki, zatrucia i urazy nie związane z zawodem wynosiły 14,3%, łącznie 18,9%. Większą absencję w tym czasie powodowały tylko choroby układu oddechowego (20,8% dni)3. Statystyka wypadków bywa jednak uznana za mało miarodajną. W sondażach z roku 1970 stwierdzono między innymi, że wypadkom 1 Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych rodzajach niepełnosprawności, pod red. J. Kiwerskiego, A. Ostrowskiej, IFiS PAN, 1994. " Sytuacja ludzi--, op. cit., s. 181. 3 Tamże, s. 184. 28 Zofia Kawczyńska-Butrym związanym z pracą ulega 35% pracowników przemy sha (wzięto pod uwagę tylko te, na które wystawiono zwolnienie lekarskie). Wielokrot- nie wykazywano również, że 20-25% wypadków przy pracy rejestruje się jako wypadki poza pracą. Z drobnych lekkich wypadków, które występują w związku z wykonywaną pracą zawodową, rejestruje się około 30%'. Traktując łącznie dane związane z chorobami zawodowymi oraz wypadkami przy pracy, w drodze do lub z pracy liczba rent inwalidz- kich przyznanych w ciągu roku 1989 wynosiła około 10-11 tysięcy2. Trzykrotnie częściej przyznawano je mężczyznom niż kobietom. Najczęściej były to osoby między 40 a 55 rokiem życia (44,1%), przy średniej wieku z tytułu wypadków przy pracy 42 lata, a z tytułu wypadków w drodze do i z pracy 45,5 lat. Odrębną grupę przyczyn stanowią wypadki drogowe. Według sza- cunków ponad 10% rent inwalidzkich w Polsce jest następstwem wy- padków drogowych. Zapobieganie i przeciwdziałanie wypadkom, a ostatnio wprowadzenie do szkół lekcji na temat zasad i bezpieczeń- stwa ruchu drogowego ma bardzo wyraźne znaczenie profilaktyczne. Ograniczenie skutków: jakość opieki zdrowotnej i rehabilitacja . Druga grupa zadań mająca na celu zapobieganie niepełnej spraw- ności polega na ograniczaniu i przeciwdziałaniu skutkom choroby lub urazu. Pierwszym zadaniem w tej grupie jest niedopuszczanie do wszel- kich powikłań, wtórnej niesprawności, które mogą być wynikiem nieprawidłowego procesu terapii i pielęgnowania człowieka w trakcie choroby, lub ograniczanie ich. Szczególnie niebezpieczne są tu konse- kwencje niewłaściwego leczenia lub zaniedbań związanych z opieką i pielęgnacją przewlekle chorych (np. chorych na cukrzycę, na choroby reumatyczne, leżących po złamaniach lub amputacjach itp.j. Można więc stwierdzić, że działaniem zapobiegającym niepełnej sprawności jest właściwa terapia i właściwa pielęgnacja osób chorych. W tym kontekście niezbędne staje się poprawienie jakości opieki medycznej nad osobami chorymi, zarówno w zakresie leczenia szpitalnego, jak ' Sytuacja ludzi--., op. cit., s. 184. 2 Leksykon orzekania lekarskiego, pod red. L. Wdowiaka i A. Owoca, ZUS, Warszawa 1990, s. 82. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 29 też w ramach podstawowej opieki zdrowotnej w miejscu zamieszkania osoby chorej. Należy podkreślić, że istotne znaczenie ma także wczes- na, tzw. doraźna, pomoc udzielana osobom, które doznały urazu lub uległy zatruciu. Jej szybkość i fachowość mogą znacznie ograniczyć liczbę osób i zakres uszkodzeń prowadzących do ograniczonej spraw- ności. Aby zwiększyć dostępność doraźnej pomocy, planuje się, że spo- łeczeństwo zostanie przygotowane do udzielania pierwszej, wstępnej pomocy przedlekarskiej. Nauka pierwszej pomocy jest prowadzona w szkołach ratownictwa i jest przewidziana jako jedno z ważnych zadań w ramach piętnastu celów operacyjnych Narodowego Programu Zdrowia. Drugim zadaniem są różne formy rehabilitacji, a szczególnie te, dzięki którym można odzyskać utraconą sprawność psychoruchową, a także, w przypadku wad wrodzonych, osiągnąć optymalne uspraw- nienie1, jak również przy wrócić samodzielność jednostce, która jest jej pozbawiona a tym samym znajduje się poza ramami normalnego ży- cia Rehabilitacja jest definiowana jako zmienna pośrednicząca w pro- cesie adaptacji człowieka podejmowanym ze względu na fakt niepełnej sprawności3. Jest wówczas traktowana jako zespół działań człowieka o niepełnej, ograniczonej sprawności i w stosunku do niego w celu zaadaptowania się przez niego do określonej sytuacji. Działania te są niemal wyłącznie skoncentrowane na osobie niepełnosprawnej. Obej- mują one różne wymiary i obszary niepełnej sprawności. Autorzy zajmujący się tą problematyką, wychodząc od definicji zdrowia Świa- towej Organizacji Zdrowia, wyróżniają rehabilitację fizyczną, psychi- czną i społeczną. Rehabilitacja jest wówczas rozumiana jako proces usprawniania funkcji fizycznych, psychicznych i społecznych osób, u których wystąpiło ograniczenie sprawności tych funkcji. Proces ten jest podejmowany na rzecz i przy współudziale osób, u których na skutek choroby lub urazu nastąpiło ograniczenie niektórych czynności ustroju lub powstało trwałe kalectwo. W związku z tym wyodrębnione zostały trzy rodzaje rehabilitacji: 1 Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 20. 2 Tamże, s. 30. 3 B. Tobiasz-Adamczyk, Wybrane elementy socjologii choroby, AM," Kraków 1980, s. 163. 30 Zofia Kawczyńska-Butrym — rehabilitacja fizyczna, obejmująca usprawnianie funkcji fizy- cznych, zwana też rehabilitacją medyczną, — rehabilitacja psychiczna, skoncentrowana na psychicznych funkcjach i problemach osoby niepełnosprawnej, — rehabilitacja społeczna, podejmująca działania zmierzające do eliminowania ograniczeń związanych z funkcjonowaniem społecznym osoby niepełnosprawnej. Jak wspomniano, rehabilitacja bywa traktowana jako zespół czyn- ności lub jako proces, któremu poddana jest osoba niepełnosprawna. Działania te są podejmowane przez różne grupy zawodowe i uczestni- czy w nich osoba niepełnosprawna. Jednakże rehabilitacja może także oznaczać ostateczny cel, rezul- tat tych działań. Wówczas pod określeniem rehabilitacja fizyczna rozumiemy, że nastąpiło usprawnienie funkcji fizycznych na takim poziomie, na jakim można było to uzyskać. Podobne znaczenie mają określenia — rehabilitacja psychiczna czy społeczna. Oznaczają one, że zrealizowano cele, jakie zostały założone na rzecz osoby niepełno- sprawnej i przy jej współudziale. Bez względu na to, czy rehabilitacja jest traktowana jako proces, czy jako cel działania, stanowi jedno z istotnych zagadnień związanych z istnieniem niepełnej sprawności i jest podstawowym sposobem ogra- niczenia niepełnosprawności jako zjawiska społecznego. Dlatego reha- bilitacji został poświęcony odrębny podrozdział. Rehabilitacja jako metoda ograniczania rozpowszechniania i skutków niepełnej sprawności Gdyby określić, że w poprzednich wiekach wysiłki medycyny (bez względu na realnie osiągane efekty) zmierzały do ratowania życia człowieka, to starania medycyny w ostatnich dziesięcioleciach skiero- wane zostały także na naprawianie zdrowia i szkód wyrządzonych przez chorobę czy uraz. Ogólnie działania takie określane są nazwą rehabilitacja. Uwzględniając fakt, że istotnym zadaniem medycyny stało się także przeciwdziałanie czy zapobieganie chorobom zwane profilakty- ką, można podkreślić, że medycyna zdecydowanie rozszerzyła zakres swoich zadań. Ilustrację zadań medycyny prezentuje następujący sche- mat: Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 31 leczenie profilaktyka rehabilitacja Rys. 1. Zakres zadań medycyny Rozszerzenie zadań z tradycyjnego leczenia również na profilakty- kę doprowadziło też do zmiany klienta, odbiorcy, adresata działań medycznych. x człowiek chory człowiek zdrowy Rys. 2. Rodzaje klientów człowiek niepełnosprawny Upraszczając zagadnienie należy wskazać, że profilaktyka (zwła- szcza profilaktyka I fazy) dotyczy głównie ludzi zdrowych, leczeniem objęte są osoby chore, a rehabilitacja ma służyć osobom kalekim i niepełnosprawnym, u których na skutek choroby, urazu łub zatrucia nastąpiły określone dysfunkcje. Podjęcie działań określonych jako rehabilitacja dokonało się za sprawą potrzeb społecznych. Tak na ten temat pisał profesor W. Dega, twórca poznańskiego ośrodka rehabilitacyjnego i wieloletni krajowy konsultant do spraw rehabilitacji leczniczej: ... Służba zdrowia stanęła przed nowym, nie znanym jej dotąd zadaniem. Musiała uporać się z masowym napływem osób okaleczonych w następstwie totalnej wojny i pięcioletniej okupacji'[...] Okazało się bardzo szybko, że samo lecze- nie chirurgiczne nie wystarczało. Większości inwalidów i dzieci trzeba było pomóc w dostosowaniu się do kalectwa i nauczyć ich żyć mimo tego faktu. Rehabilitacja medyczna [...] startowała od zerowego stanu i rozwijała się początkowo dzięki dobrej woli lekarzy, którzy zrozumieli 32 Zofia Kawczyńska-Butrym jej potrzebę i którzy wprowadzili ją w codzienną pracę w swych pla- cówkach^. Początkowo rehabilitację traktowano jako proces trzyetapowy. Ja- ko pierwszy etap procesu rehabilitacji wysuwano działania medyczne — czyli rehabilitację medyczną. Następnie uwzględniano: rehabilitację psychiczną i rehabilitację społeczną. Taka strategia działań wynikła z założenia, że podstawą możliwo- ści przywrócenia normalnego życia człowiekowi z ograniczoną spraw- nością — jest naprawcze działanie medycyny lub też inne działania podejmowane pod wyraźnym nadzorem medycyny na przykład przez ćwiczenia prowadzone przez magistrów wychowania fizycznego, fizy- koterapeutów, kinezyterapeutów, które mają na celu usprawnienie fizyczne i oparte są na wiedzy medycznej i wchodzącej w jej skład fizjologii. Obecnie nieco inaczej interpretuje się i nieco inaczej akcentuje znaczenie poszczególnych etapów. Po pierwsze proces rehabilitacji traktowany jest jako całość. Etapy rehabilitacji nie stanowią już o kolejności podejmowanych działań, lecz bardzo wyraźnie wyznaczają ich zakresy. Działania muszą być realizowane jednocześnie przy uwzględnieniu wszystkich zakresów — medycznego, psychicznego i społecznego. Należy jednak pamiętać, że w dalszym ciągu rehabilitacja medyczna stanowi ważny składnik tego procesu oraz że osoba niepełnosprawna jest zobowiązana do podejmowania działań rehabilitacyjnych w każ- dym zakresie. Nie budzi już bowiem wątpliwości stwierdzenie, że o całkowitym efekcie rehabilitacji decydują wszystkie jej zakresy. Celem działań rehabilitacyjnych staje się zmniejszenie liczby osób, które ze stanu dysfunkcji, odpowiadającego niższym stopniom, prze- chodzą do grupy bardziej zaawansowanego ograniczenia sprawności. Ponadto cblem jest uzyskanie poprawy stanu zdrowia przez osoby z wyższych stopni ograniczonej sprawności i takiego poziomu funk- cjonowania, który jest najbardziej zbliżony do sytuacji osób bez dys- funkcji i z pełną sprawnością. Celom tym służą: ' W. Dega, Ochrona zdrowia człowieka niepełnosprawnego, w: Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie, Materiały U Kongresu TWK, pod red. A. Hulka, Warszawa 1986, s. 7. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 33 — działania korekcyjne lub wspomagające osobę niepełnosprawną, aby sama radziła sobie w tym obszarze funkcjonowania, którego do- tyczy ograniczona sprawność, — działania zwiększające lub umożliwiające określoną samodziel- ność osoby niepełnosprawnej przez zastosowanie urządzeń technicz- nych lub specjalnej aparatury, — działania zastępujące osobę w tych czynnościach lub zadaniach, w których wystąpiła jej pełna niesprawność, a jednocześnie nie jest możliwe zastosowanie urządzeń umożliwiających uzyskanie samo- dzielności. Rehabilitacja spełnia też określoną funkcję w rozwoju medycyny. Po pierwsze, powoduje powstawanie nowych zadań i nowych specja- lizacji w obrębie medycyny. Po drugie, otwiera medycynę na nowe techniki leczenia, zapobiegające powstawaniu powikłań oraz powoduje włączanie nowych technologii do wyposażenia pacjenta w techniczne możliwości kompensowania jego fizycznych i funkcjonalnych ograni- czeń. Po trzecie, przeciwstawia się dehumanizacji medycyny, gdyż wymusza na lekarzu zwracanie uwagi na psychiczne postawy i dyle- maty pacjenta. Po czwarte, otwiera medycynę na problemy społeczne- go funkcjonowania człowieka, wspierania lub izolacji społecznej, które towarzyszą choremu; w znacznym stopniu uświadamia też fakt, że stan psychiczny rehabilitowanego oraz akceptacja lub odrzucenie go przez rodzinę i środowisko mogą decydować o skuteczności wysiłku lekarza i przesądzać o sensie wielkich nakładów finansowych na medyczne usprawnienie człowieka. W tej sytuacji przyjęte zostały trzy zakresy rehabilitacji: — fizyczna, która głównie pozostała w sferze działań medycyny i współdziałających z nią rehabilitantów, fizykoterapeutów, magistrów wychowania fizycznego itp., — psychiczna, w którą oprócz pracowników służby zdrowia włą- czeni zostali psychologowie, a z czasem inne osoby (profesjonaliści i nieprofesjonaliści), których zadaniem było udzielenie pomocy i wsparcia psychicznego: rodzina, przyjaciele, wolontariusze, członko- wie grup samopomocy, — społeczna w ramach której wyróżnione zostały: • rehabilitacja zawodowa, najbardziej z nich rozwinięta i ma- jąca zaplecze instytucjonalne. Proces rehabilitacji zawodowej obejmuje wyodrębniony przez niektórych autorów proces reedukacji, polegający na zdobywaniu nowego zawodu, któ- 34 Zofia Kawczyńska-Butrym ry odpowiadałby zmienionym warunkom fizycznym i psychi- cznym, • rehabilitacja rodzinna, słabo rozwinięta i oparta na nieprofe- sjonalnych oddziaływaniach rodziny, które umożliwiają i wspomagają przystosowanie do życia osoby z ograniczoną sprawnością, • rehabilitacja środowiskowa, również słabo rozwinięta i rów- nież oparta na nieprofesjonalnych działaniach rodziny, przy- jaciół, znajomych, sąsiadów. Działania te ograniczają izolację środowiskowo-społeczną osoby niepełnosprawnej i umożli- wiają jej przystosowanie do życia w społeczności lokalnej. Jak już wcześniej wspomniano, rehabilitacja bywa też traktowana jako cel, do którego zmierza się, podejmując szereg działań. Cele rehabilitacji podlegały znacznym modyfikacjom w czasie. W 1946 roku cel rehabilitacji był sformułowany jako przywrócenie osobom upośledzonym najpełniejszej użyteczności fizycznej, psychicz- nej, społecznej i ekonomicznej, do jakiej są zdolni1. Następnie trakto- wano ją jako rekonstrukcję funkcji uszkodzonego narządu i przystoso- wanie do normalnego życia w społeczeństwie przez przywrócenie zdolności do życia osobistego, rodzinnego i społecznego, a wreszcie jako: zapewnienie człowiekowi choremu jak najlepszego przystosowa- nia się do warunków środowiska społeczno-kulturowego . W formułowaniu celów rehabilitacji zachodziły zmiany. Początko- wo większy nacisk kładło się na przywrócenie sprawności w sferze fizycznej — co pojawiło się głównie w ujęciu lekarzy (USA, Weiss, Askanas). Następnie eksponowano różne formy aktywności społecznej w warunkach zmniejszonej sprawności z powodu choroby lub urazu, co było podkreślane przez przedstawicieli innych zawodów, na przy- kład socjologów i psychologów. Niektórzy autorzy proponują jako punkt wyjścia podejmowanej rehabilitacji ocenę obejmującą medyczny i społeczny aspekt funkcjo- nowania człowieka3. 1 M. Sokołowska, Oddziaływanie na procesy społecznej rehabilitacji pacjentów, w: Socjotechnika. Jak oddziaływać skutecznie, pod red. A. Pod- górskiego, KiW, Warszawa 1970. 2 B. Tobiasz-Adamczyk, op. cit., s. 162. 3 K. Szawłowski, Medyczno-społeczne aspekty rehabilitacji, w: Człowiek niepełnosprawny, op. cit., s. 45. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 35 W aspekcie medycznym mieści się: I Ocena wydolności psychofizycznej II Usprawnienia lecznicze (wynikające z tej oceny) Należą tu dwie grupy działań: 1. Działania podstawowe: — fizjoterapia, — psychoterapia, — protetyka i zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny. 2. Działania uzupełniające: — korekcyjne leczenie chirurgiczne, — farmakoterapia, — balneoklimatoterapia, żywienie i inne. Natomiast w aspekcie społecznym mieści się: I Ocena przydatności społecznej II Resocjalizacja (będąca wynikiem oceny przydatności społecznej) Obejmuje ona: 1. Zawód i warunki pracy: zakład normalny, przystosowanie sta- nowiska pracy i zakład pracy chronionej lub praca nakładcza; 2. Mieszkanie i rodzinę: pełna samodzielność, samoobsługa i czyn- ności dnia codziennego, oprzyrządowanie mieszkania, pomoc osób drugich lub instytucji i organizacji społecznych; 3. Sposób spędzania wolnego czasu: możliwość dostępu do insty- tucji kulturalnych, miejsc rekreacji, urzędów itp., usunięcie przeszkód architektonicznych, urbanistycznych i społecznych. To różne rozłożenie akcentów łączy się z faktem, że rehabilitacja podejmowana jest w ramach różnych instytucji i środowisk. Niewąt- pliwie pierwszą formalną i profesjonalną instytucją najbardziej aktyw- ną w podejmowaniu działań rehabilitacyjnych jest służba zdrowia — instytucja medyczna. Istnieją określone uwarunkowania faktu, że placówki medyczne podjęły problem rehabilitacji osób niepełnosprawnych wcześniej niż pozostałe instytucje. Być może wynikało to stąd, że niepełnosprawność w dużej mierze jest rezultatem coraz większej skuteczności medycyny. Skuteczność ta wyraża się między innymi utrzymaniem przy życiu osób z poważnymi wadami wrodzonymi, przewlekłymi chorobami i po ciężkich urazach powypadkowych. Dla lekarzy stało się jasne, że utrzymanie pacjenta przy życiu nie równa się przywróceniu mu po- przedniej sprawności, możliwości pełnego i aktywnego życia. Często skazywało go na uzależnienie od pomocy innych, zmieniało położenie społeczne jego i jego rodziny. 36 Zofia Kawczyńska-Butrym Podejmowany przez lekarzy proces efektywnej terapii zakończony niepełną sprawnością człowieka stanowił dla lekarzy wyzwanie. Stąd oni pierwsi starali się ją minimalizować. Doświadczenie jednak wskazywało, że samo usprawnienie czło- wieka nie gwarantowało tego, że będzie ono utrzymane po opuszczeniu zakładu; nie zapewniało też normalnego życia, czego oczekiwali le- karze. Powstała więc konieczność wzmocnienia i utrwalenia działań pla- cówek medycznych innym rodzajem działań i przez inne instytucje. Ostatnio znacznie rozszerzyła się definicja rehabilitacji i określenie jej celu. W Ekspertyzie Komitetu Rehabilitacji i Adaptacji Człowieka PAN z roku 1984 rehabilitacja jest określana jako proces społeczny, który zmierza do koordynacji działań instytucji państwowych, samo- rządowych, społecznych i inicjatyw indywidualnych w celu przywró- cenia ludziom po urazach, chorobach lub z wadami wrodzonymi: — samodzielności społecznej, — zdolności do twórczego życia, — pełnego uczestnictwa w życiu zbiorowym1. Zmienia się więc nie tylko cel rehabilitacji i jej podmiot, ale też jej realizatorzy, którzy są usytuowani niejednokrotnie daleko poza służbą zdrowia. Ważne stają się więc instytucje, osoby, grupy społe- czne, które prowadzą rehabilitację. Uwaga skupia się na systemie działań na rzecz osób niepełnosprawnych, czyli na systemie rehabili- tującym2. Nie traci się jednak z pola widzenia rehabilitowanego, uwzględniając badanie tych aspektów inwalidztwa, które są uwarun- kowane społecznie i kulturowo i które mają wpływ na wynik rehabili- tacji. Oba te ujęcia zmierzają do podniesienia jakości opieki i efektyw- ności oddziaływania systemu rehabilitacji (rehabilitującego) na osobę z niepełną sprawnością (rehabilitowanego), czyli do ograniczenia jej rozmiarów, okresu występowania i stopnia niepełnej sprawności. Tak wyznaczone zakresy rehabilitacji doprowadziły do powstania tak zwanej rehabilitacji kompleksowej. Do jej realizacji powstały zespoły rehabilitacji kompleksowej, w skład których oprócz lekarzy weszły też pielęgniarki, rehabilitanci, psychologowie. Zespoły te dzia- łały na terenie szpitala. W związku z tym od wielu lat nie byli do tego 1 Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 20. 2 M. Sokołowska, Oddziaływanie..., op. cit., s. 246. 3 Tamże, s. 246. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 37 typu działań w Polsce włączeni pracownicy socjalni. Nie do końca też został wypracowany model tak działającej rehabilitacji kompleksowej z pracownikiem socjalnym w obrębie wojewódzkiej przychodni reha- bilitacyjnej. Ostatnie rozdzielenie resortu zdrowia i resortu polityki społecznej również nie zmieniło nic pod względem współudziału pra- cowników socjalnych w całości procesu rehabilitacji. Niezależnie od tego faktu, należy bliżej zapoznać się z zadaniami rehabilitacji kompleksowej. Przez rehabilitację kompleksową rozumie się złożony, wieloaspe- ktowy proces społeczny, którego celem jest między innymi integracja społeczna1.1 choć podejmowana jest w zespołach medycznych, zakła- da współudział innych służb społecznych, a przede wszystkim rodziny i samego podopiecznego. Kolejny model rehabilitacji uwzględnia fakt, że człowiek niepeł- nosprawny nie może zbyt długo przebywać w zamkniętych ośrodkach, w których otrzymuje specjalistyczną pomoc medyczną — na przykład w szpitalu czy w medycznych centrach rehabilitacji, że pomocy po- winno mu się też udzielać w warunkach opieki domowej oraz w śro- dowisku, w którym żyje. Jest to model community-based-rehabilita- tion, czyli rehabilitacja oparta na środowisku. A zatem, poza okresem niezbędnych, wysoce specjalistycznych świadczeń rehabilitacyjnych, warunkowanych wysokim poziomem te- chnicznym sprzętu rehabilitacyjnego, człowiek niepełnosprawny po- winien uzyskać podstawowy zakres fachowych świadczeń rehabilita- cyjnych również w środowisku zamieszkania. Świadczenia takie muszą być wszechstronne, dostosowane do indywidualnych potrzeb człowieka. W ich realizacji powinni uczestni- czyć przedstawiciele różnych grup zawodowych, różnych kręgów śro- dowiska społecznego, władz lokalnych, grup samorządowych, wolon- tariusze. Model ten wyznacza w całości działań rehabilitacyjnych relatyw- nie mniejszą rolę lekarzowi, traktując go jako realizatora części zadań w procesie rehabilitacji, a nie głównego jej koordynatora, jak było poprzednio przy dominacji modelu medycznego. Należy więc na zakończenie podkreślić, że rehabilitacja jako proces przywracający możliwość normalnego życia osobie z ograniczoną 1 C. Rejzner, M. Szczygielska, CMDN, Warszawa 1992. Wybrane zagadnienia z rehabilitacji, 38 Zofia Kawczyńska-Butrym sprawnością jest ważnym problemem medycznym. Medycyna w ra- mach rehabilitacji stawia sobie za zadanie przywrócenie sprawności fizycznej, funkcjonalności narządów, stosując najlepsze techniki chi- rurgiczne i farmakologiczne. Swoistą formą rehabilitacji — rozumia- nej jako działanie naprawcze — jest transplantologia. Polega ona na zastępowaniu chorego, niesprawnego narządu — sprawnym i zdro- wym. Dotychczas nie wykorzystano jeszcze istniejących możliwości medycyny do rozwiązywania problemów osób niepełnosprawnych. A możliwości te będą coraz większe. Medycyna ma tu jeszcze wiele do zrobienia. Bariery rehabilitacji Odrębnym, często analizowanym problemem związanym z rehabi- litacją są jej bariery. Do najczęściej wymienianych należą: — bariery psychologiczne, — bariery społeczne, — bariery prawne, — bariery architektoniczne. Bariery psychologiczne — to trudności w zaakceptowaniu włas- nej sytuacji związanej z niepełną sprawnością. Opóźniają one podej- mowanie procesu rehabilitacji i obniżają jej efekty. Z jednej strony mogą polegać na mechanizmie określanym jako zaprzeczenie lub wycofanie. Łączy się to z silnymi emocjami, które utrudniają realisty- czne spojrzenie na sytuację oraz blokują, uniemożliwiają podejmowa- nie niezbędnych działań. Z drugiej strony mogą polegać na braku wiary, że sytuacja się poprawi lub że stan sprawności pozwoli na w miarę normalne życie. Łączy się to z załamaniem, utratą nadziei i rezygnacją. Bariery społeczne — to wszelkiego rodzaju negatywne reakcje środowiska społecznego, w różny sposób okazywana niechęć, wro- gość, obojętność. W konsekwencji prowadzą one do ograniczeniu kon- taktu z osobami niepełnosprawnymi, do ich izolacji i stanowią główny czynnik ograniczenia procesów adaptacyjnych i integracyjnych. W ten sposób zdecydowanie przeszkadzają rehabilitacji osób niepełnospraw- nych. Bariery społeczne mają bardzo złożony charakter (por. rozdz. II). Ograniczenie barier społecznych wymaga długotrwałego procesu edu- kacji społeczeństwa w celu zmiany stereotypów i postaw wiążących się z niepełnosprawnością. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 39 Bariery prawne — to taki system prawny, który nie stymuluje procesu rehabilitacyjnego, a więc może go ograniczać. Dotyczy to między innymi przyznawania gruny inwalidzkiej (a trwa to miesiąca- mi) przed podjęciem usprawniania rehabilitacyjnego. Przyznanie wy- ższej grupy inwalidzkiej łączy się z niższą sprawnością i powoduje wymiernie wyższą pomoc materialną. Stąd wielu osobom wydaje się korzystne, by do czasu uzyskania grupy inwalidzkiej nie podejmować rehabilitacji. W konsekwencji ogranicza to i opóźnia proces uspraw- niania. Bariery prawne mogą też ograniczać inne rodzaje rehabilitacji; na przykład ustawodawstwo dotyczące zatrudniania inwalidów nie zawsze jest korzystne dla nich samych i może powodować manipulacje degradujące i ograniczające pracę osób niepełnosprawnych (np. praca w systemie akordowym). Bariery architektoniczne — wszelkie bariery utrudniające poru- szanie się osoby niepełnosprawnej w terenie lub w mieszkaniu i jego najbliższym otoczeniu. Wiążą się głównie z rozwiązaniami architekto- nicznymi, takimi jak schody czy szerokość drzwi, utrudniającymi korzystanie z wózków inwalidzkich lub innego sprzętu rehabilitacyj- nego. Likwidacja tego rodzaju barier w porównaniu z likwidacją barier wcześniej wymienionych jest łatwiejsza. Wymaga jedynie przestrze- gania prawa budowlanego, które bardzo wyraźnie gwarantuje usuwanie barier architektonicznych lub niedopuszczanie do powstawania no- wych. Likwidacja barier architektonicznych, chociaż wymaga nakła- dów finansowych, stanowi jednak istotny element oddziaływania na postawy społeczne; zwraca też uwagę na trudności osób niepełno- sprawnych. Ocena i pomiar niepełnej sprawności Zapobieganie zjawisku niepełnej sprawności polega na przeciw- działaniu przyczynom chorób, urazów oraz błędom w opiece nad chorymi, które prowadzą do jej powstania, a także na rehabilitacji, która ma na celu ograniczenie skutków niepełnej sprawności. Uzyska- nie radykalnych zmian ilościowych nie jest łatwe; wyraźnie jednak chodzi o zredukowanie liczby osób niepełnosprawnych, a przez to ograniczenie rozmiarów zjawiska i jego skutków społecznych. W sy- tuacji jednak, gdy zjawisko niepełnej sprawności towarzyszy ludzkie- mu życiu, powodując wiele komplikacji indywidualnych i społecz- nych, pracownik socjalny nie może tego pomijać w swojej działalności zawodowej. f 40 Zofia Kawczyńska-Butrym Pracownik socjalny powinien orientować się, kogo można uznać za osobę niepełnosprawną i jakie stawia to przed nim zadania. Pozs tym powinien wiedzieć, ile jest osób niepełnosprawnych w rejonie w którym pracuje. Orientacja taka jest mu potrzebna, aby właściwi< zaplanować i zorganizować swoją pracę. Z tego względu ważne jest określenie, co dla pracownika socjal- nego jest wyznacznikiem, podstawowym kryterium, na podstawie któ- rego uznaje on konkretną osobę za niepełnosprawną. Jak pamiętamy, kryteria niepełnej sprawności formułowane sąl w definicjach określających, czym jest niepełnosprawność. Obok tych kryteriów pojawiają się też próby określenia stopnia niepełnej, ogra- niczonej sprawności. Mają one na celu możliwość pomiaru czy wyraźne wskazanie poziomu ograniczenia sprawności. Kryteria oceny niepełnej sprawności Jak wykazała analiza pojęć inwalida czy niepełnosprawny, nie ma jasnych i precyzyjnych kryteriów określających, czym jest niepełno- sprawność i od którego momentu stan sprawności osoby należy uznać za niepełny. Nie zostały też dotąd przyjęte jednoznaczne kryteria określenia stopnia ograniczenia sprawności. Wśród przyjmowanych dotychczas ocen, stanowiących podstawę uznawania określonego stanu człowieka za stan niepełnej, ograniczonej sprawności, uwzględnia się: — kto wyraża ocenę (ocena osoby niepełnosprawnej — samoocena i ocena innych osób), — jakie ma kompetencje (np. profesjonaliści i nieprofesjonaliści), — co wchodzi w zakres oceny i stanowi podstawę wyróżnienia (normy środowiskowe, normy prawne). W niektórych wypadkach kategorie te mogą występować łącznie..; Biorąc to pod uwagę, można wyodrębnić następujące, szczegółowi kryteria niepełnej sprawności: — oceny subiektywne, autoocena, — opinie „ważnych bliskich", — kryteria środowiskowo-cywilizacyjne, — kryteria profesjonalne, — kryteria behawioralne, — kryteria prawne. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 41 Oceny subiektywne Podstawę zakwalifikowania człowieka do kategorii osób niepełno- sprawnych mogą stanowić oceny subiektywne. Kryterium to bywa stosowane na przykład w spisach powszechnych, gdy klasyfikacja odbywa się na podstawie samooceny wyrażanej przez osobę objętą spisem. Na przykład w ramach Narodowego Spisu Powszechnego prze- prowadzonego w Polsce w roku 1988 zadane zostały dla celów ewi- dencji osób niepełnosprawnych pytania, czy dana osoba: — z powodu kalectwa lub przewlekłej choroby ma całkowicie lub poważnie ograniczoną zdolność wykonywania takich czynności pod- stawowych dla danego wieku, jak: praca zawodowa, nauka, prowadze- nie gospodarstwa, a u dzieci — zabawa? (nie, tak — całkowicie, tak — poważnie), —jest uznana przez KIZ za inwalidę (nie, tak — / grupy, tak — // grupy, tak — /// grupy). Zastosowane tu kryteria obejmowały pozostałe kategorie oceny i stanowią przykład klasyfikacji obejmującej różne, krzyżujące się kryteria. Uwzględnione tu bowiem zostało to, że: — ograniczenie obejmuje wykonywanie czynności uznanych za podstawowe (por. kryteria behawioralne), — ograniczenia te są skutkiem choroby lub kalectwa, — czynności te przyporządkowane są grupie wiekowej osoby podlegającej spisowi, — stwierdzenie ograniczeń podlegało autoocenie, miało więc cha- rakter zarówno subiektywny, jak i środowiskowy oraz kulturowy. Opinia „ważnych bliskich" Stwierdzenia faktu zaistnienia niepełnej sprawności, a czasem tak- oszacowania jej charakteru i zakresu dokonują osoby bliskie, spo- rewnione lub inne wspólnie zamieszkujące. Na ogół opinia „ważnych bliskich" obejmuje wskazanie, czego onkretnie dotyczy ograniczenie sprawności i w jakich sytuacjach ystępuje. Może to być na przykład opinia rodziców na temat ograni- zen zaobserwowanych w sprawności dziecka. W niektórych wypadkach do grupy „ważnych bliskich" można aliczyć wychowawczynię w przedszkolu, nauczycielkę szkolną, opie- nkę w domu małego dziecka, w domu dzieci przewlekle chorych " upośledzonych umysłowo. 42 Zofia Kawczyńska-Butrym Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 43 Osoby te na podstawie własnych obserwacji mogą zasygnalizować pewne sprawy (np. jąkanie przy odpowiedzi) lub stany ograniczonej sprawności dziecka i konieczność podjęcia działań rehabilitacyjnych, usprawniających czy leczniczych. Opinie takie mogą być wyrażane także na temat osób dorosłych i starszych, na przykład z demencją czy chorobą Alzheimera. Podobnie jak samoocena, opinia osób bliskich jest traktowana jedynie informacyjnie — nie pociąga za sobą żadnych działań o cha- rakterze prawnym. Stanowić może jednak ważne źródło oceny dla profesjonalistów. Kryteria profesjonalne Opinie wyrażone przez profesjonalistów, głównie lekarzy, stano- wią podstawę przyznawania grupy inwalidzkiej i rzutują na wszystkie dalsze sprawy związane z zakwalifikowaniem do kategorii osób nie- pełnosprawnych oraz określeniem stopnia niepełnej sprawności przez przyznanie grupy inwalidzkiej. Kryteria przyjęte przez lekarzy przesądzają o uznaniu osoby z ograniczoną sprawnością za inwalidę. Kryteria te, poparte ustawoda- wstwem, są z jednej strony podstawą roszczeń prawnych, a zobowią- zań świadczeń socjalnych — z drugiej. Kryteria behawioralne Kryteria behawioralne jako podstawa uznania określonego stanu za ograniczenie sprawności obejmują wskazanie czynności, przy któ- rych wykonywaniu jest ono widoczne. Podstawę oceny mogą stanowić różne indeksy czynności wykony- wanych w codziennym życiu lub określające możliwość przemieszcza- nia się w przestrzeni, a także nawiązywania kontaktów społecznych, wykonywania pracy zawodowej, uczęszczania do szkoły osoby o ogra- niczonej sprawności. Kryteria behawioralne obejmują różne zakresy czynności i uwz- ględniają wiek osoby, a czasem też kulturowo wyznaczony zakres czynności codziennego życia przypisany osobie w związku z jej płcią i rolami rodzinnymi. Przykładem czynności uwzględnianych przy ocenie sprawności mogą być te związane z: — higieną osobistą i odżywianiem się, — poruszaniem się, — nawiązywaniem kontaktów towarzyskich, __zdobywaniem zawodu i uzyskaniem środków utrzymania, — uczeniem się, __wypoczynkiem. Zakresy czynności proponowane przez różnych autorów różnią się między sobą, choć generalnie dotyczą podobnych lub analogicznych sfer codziennego życia. Stanowią one podstawę do proponowanej przez autorów klasyfikacji niepełnosprawności w zakresie: — samoobsługi (jedzenie, załatwianie potrzeb fizjologicznych, mycie się, ubieranie), — samodzielnego gospodarowania (sprzątanie, gotowanie, zmy- wanie naczyń), — poruszania się po mieście, korzystania ze środków komunikacji publicznej, robienia zakupów, — wykonywania pracy zarobkowej poza domem lub w domu, — kontaktów z ludźmi, wynikających albo z upośledzenia zmy- słów, albo ze zmian psychicznych1. Oceny niepełnej sprawności uwzględniające kryteria behawioralne bywają w różnym zakresie składową zarówno ocen profesjonalnych (stanowią m.in. podstawę uzasadnienia przyznania konkretnej grupy inwalidzkiej), jak i ocen subiektywnych oraz „ważnych bliskich". Kryteria prawne Ocena niepełnej sprawności obejmuje trzy szczegółowe kryteria prawne uznane przez prawo polskie: 1. Poziom ograniczenia lub utraty sprawności; 2. Czas trwania ograniczenia lub utraty sprawności; 3. Przyczynę ograniczenia lub utraty sprawności2. Podstawą oszacowania poziomu ograniczenia lub utraty sprawno- ści w ustawodawstwie polskim jest kryterium obejmujące ocenę mo- żliwości lub braku możliwości wykonywania pracy, zatrudnienia lub innych czynności życia codziennego3. Obecnie zmierza się do pewnych ograniczeń, głównie w ilości grup inwalidzkich (tylko I i II) i do zastąpienia terminu inwalidztwo termi- nem niezdolność do pracy4. —-----_ H. Balicka-Kozłowska, O pojęciu niepełnosprawności, „Praca i Zabez- pieczenie Społeczne" 1979 nr 6, s. 7. Sytuacja ludzi..., op. cit., s. 72. ? Tamże, s. 72. T. Bińczycka-Majewska, op. cit., s. 2. 44 Zofia Kawczyńska-Butrym Czas trwania ograniczenia lub niepełnej sprawności uwzględnia dwie kategorie: — stałe naruszenie sprawności, — długotrwałe naruszenie sprawności przyjmujące sześciomie- sięczną cezurę czasową. Jeśli więc naruszenie i ograniczenie sprawności człowieka trwa do sześciu miesięcy, uznane jest za długotrwałe, ale przejściowe, z szansą jej odzyskania. Traktowane jest więc jako okresowe i odwracalne. Jeśli naruszenie i ograniczenie sprawności trwa dłużej niż sześć miesięcy, uznane jest za stałe naruszenie sprawności, czyli trwałą niepełnosprawność. Przygotowywany obecnie projekt zmian prawa rentowego przewi- duje poza innymi kwestiami, że wydłużony zostanie okres wymagany do uznania jakiegoś stanu za okresową niezdolność do pracy. Za okresową uznana będzie niezdolność do pracy, która trwa nieprzerwa- nie przez okres co najmniej 12 miesięcy i według wiedzy lekarskiej istnieją rokowania odzyskania zdolności do pracy w okresie nie prze- kraczającym sześciu lat1. Przyczyna ograniczenia lub utraty sprawności ma istotne znaczenie dla ustalenia, kto jest osobą niepełnosprawną tylko w tych przypad- kach, gdy rozmiar ograniczenia sprawności został określony z punktu widzenia możliwości wykonywania pracy. W konsekwencji tego okre- ślenia, stwierdza się w ekspertyzie, że: nie wszystkie osoby, których zdolności do pracy są ograniczone, zaliczamy do kręgu osób niepeł- nosprawnych [...], np. kobiety w ciąży, młodociani, których ograniczo- na zdolność do wykonywania niektórych prac wynika z konieczności ochrony ich zdrowia, emeryci, którzy nie mają ograniczonej spraw- ności2. Kryteria środowiskowo-cywilizacyjne Podstawę uznania osoby za niepełnosprawną może też stanowić fakt, że nie spełnia ona oczekiwań i wymagań grupy, środowiska, w którym żyje, w zakresie funkcjonowania zgodnie z przyjętą w śro- dowisku normą. Należy jednak podkreślić, że ocena ta podlega zmianom w związku ze zmianami cywilizacyjnymi, które następują w środowisku. Z tego względu w literaturze uznaje się istnienie tzw. definicji środowisko- 1 T. Bińczycka-Majewska, op. cit., s. 4. 2 Sytuacja ludzi---, op. cit., s. 73. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 45 wvch, w których określenie stopnia ograniczonej sprawności dokony- wane jest przez członków społeczności, w której żyje jednostka nie- pełnosprawna. Od lat obserwujemy znaczne zmiany w wymaganiach odnoszących się do funkcjonowania człowieka w codziennym życiu. Przykładem mogą być zmiany dotyczące progów sprawności intelektualnej u mło- dzieży w związku ze wzrostem wymagań szkolnych i reformą progra- mów nauczania. Dotyczy to też wymagań związanych z technicyzacją pracy ludzkiej — znajomości maszyn i urządzeń technicznych (np. traktor zamiast konia, komputer zamiast długopisu itp.). Nie bez zna- czenia jest też urbanizacja, rozwój wielkich miast, wzrost barier archi- tektonicznych, co wymaga od człowieka umiejętności życia i przemie- szczania się w dużych aglomeracjach miejskich. Zachodzące zmiany powodują wzrost wymagań stawianych czło- wiekowi. Podnoszenie progu oczekiwań prowadzi do sytuacji, w której coraz więcej osób może się znaleźć poniżej poprzeczki wyznaczonej wymaganiami grupy społecznej i szeroko rozumianych warunków ży- cia, czyli wymaganiami związanymi z procesami technicyzacji i urba- nizacji. Kryterium to również nie pociąga za sobą bezpośrednio działań o charakterze prawnym. Może jednak w sposób pośredni oddziaływać na pozostałe kryteria oceny niepełnej sprawności. Pomiar i zakres niepełnej sprawności Odrębnym zagadnieniem analizy niepełnej sprawności jest okre- ślenie jej poziomu lub stopnia oraz zakresu. Jak już wcześniej wspomniano, nie zostały dotychczas opracowane jednoznaczne kryteria oceny ani stopnia inwalidztwa, ani stopnia ogra- niczonej sprawności. Niemniej jednak dość często podejmowane są przez różnych autorów próby szacunkowej oceny i klasyfikacji niepeł- nej sprawności. Problematyka ta staje się szczególnie istotna w sytuacji, kiedy uwaga skupia się na odróżnieniu sprawności od niesprawności, jak i na wskazaniu, czego konkretnie dotyczy ograniczenie sprawności i jakie działania należy podjąć, aby minimalizować lub kompensować jej skutki. Obie te skale służą do wyjściowej i końcowej oceny stanu konkret- nej osoby (dziecka, chorego). Podobnie jest w kolejnej propozycji, Przy czym bardzo wyraźnie ukazuje ona funkcję klasyfikacyjną stoso- 46 Zofia Kawczyńska-Butrym wania skali. Na jej podstawie można zaklasyfikować osobę do kon- kretnej kategorii ze względu na ocenę poszczególnych jej cech. Propozycja obejmuje cztery stopnie naruszonej sprawności1: 1 ° — naruszenie sprawności funkcjonalnej bez ograniczenia mo- żliwości wykonywania dotychczasowego zajęcia lub zawodu (katego- ria wskazująca na zagrożenie inwalidztwem); 2° — naruszenie sprawności w niewielkim stopniu, co ogranicza jednak możliwość wykonywania niektórych czynności lub zmusza do zmiany zawodu. Wymaga to pewnych udogodnień i ułatwień w środo- wisku życia i pracy (kategoria odpowiadająca dawnej III grupie inwa- lidztwa); 3° — znaczny stopień naruszenia sprawności. Pociąga to za sobą zmiany w pracy zarobkowej (konieczność stworzenia specjalnych wa- runków w pracy, przyuczenia do nowej pracy w zmienionych godzi- nach lub w zakładach pracy chronionej), wymaga pomocy lub dodat- kowych urządzeń umożliwiających funkcjonowanie w codziennym ży- ciu, w tym też środków lokomocji i niezbędnego sprzętu rehabilitacyj- nego (kategoria odpowiada II grupie inwalidztwa); 4° — bardzo poważne naruszenie sprawności, co ogranicza wyko- nywanie wielu czynności w zakresie samoobsługi. Konieczna jest po- moc innych osób, a także wielu instytucji (kategoria odpowiada I gru- pie inwalidztwa). W stosunku do osób w starszym wieku, w okresie emerytalnym, z propozycji usunięto kwestie dotyczące zatrudnienia. Zmodyfikowane więc zostały cechy uwzględnione przy klasyfikacji: 1° — nieznaczne naruszenie sprawności w wyniku przebytych chorób lub biologicznego procesu starzenia się przy zachowanej pełnej sprawności funkcjonalnej odpowiednio do wieku i zajęcia; 2° —naruszenie sprawności funkcjonalnej w wyniku czynnych somatycznych i (lub) umysłowych procesów chorobowych przy zacho- waniu pełnej niezależności w życiu; 3° — naruszenie sprawności somatycznej i (lub) umysłowej, co pociąga za sobą konieczność używania pomocy technicznych w poko- nywaniu przeszkód architektonicznych, urbanistycznych i społecz- nych; 1 Na podstawie: K. Szawłowski, Medyczna-społeczne aspekty rehabilitacji, w: Człowiek niepełnosprawny, op. cit., s. 45. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 47 4° — znaczne naruszenie sprawności, konieczność opieki rodziny, osób drugich i (lub) instytucji państwowych oraz społecznych1. Jak widzimy, zaproponowana skala jest połączeniem: — ogólnej oceny naruszenia sprawności, — określenia czynności, które uległy ograniczeniu, — wskazania wymaganej pomocy i udogodnień. Przy klasyfikacji stanu osób w wieku produkcyjnym uwzględnione zostało odniesienie do przyjętej w ustawodawstwie grupy inwalidzkiej. Jeśli zatrzymamy się na ocenie naruszenia sprawności, to należy przedstawić jeszcze jedną propozycję. Obejmuje ona ocenę samodziel- ności człowieka w wykonywaniu określonych czynności. Przy ocenie należy więc wskazać, czy osoba jest w stanie: — samodzielnie wykonywać daną czynność; — wymaga częściowej lub okresowej pomocy w związku z po- gorszeniem się stanu zdrowia lub dodatkowego wyposażenia w sprzęt, co podniesie zakres jej samodzielności; — wymaga stałej pomocy innych osób nawet przy zastosowaniu dodatkowych ułatwień technicznych. Bardzo przydatne w tym zakresie stają się różnego rodzaju skale pozwalające w prosty sposób wskazać te obszary życia i funkcjono- wania człowieka, w których potrzebna jest pomoc. Oczywiste jest, że każda dyscyplina naukowa wypracowuje kryte- ria pomiaru przydatne dla swoich celów i praktycznych rozwiązań w niesieniu pomocy osobom niepełnosprawnym. Przykładem może tu być skala oceny stosowana przez psychologów przy: — stawianiu diagnozy (ocenie) stanu sprawności i umiejętności dziecka, — planowaniu działań korekcyjnych w stosunku do dziecka, — ocenie uzyskanych efektów . Kolejna kwestia obejmuje wskazanie czynności, które uległy ogra- niczeniu. Pozwala to wyznaczyć zakres niepełnej sprawności i nastę- pnie określić, jakiego rodzaju działania najkorzystniej wspomogą fun- kcjonowanie człowieka. Bardzo pomocne jest tu zastosowanie beha- wioralnego podejścia do analizy niepełnej sprawności. Pozwala ono określić te czynności codziennego życia, przy których występują ogra- K. Szawłowski, op. cit., s. 46. T. Witkowska, Karta indywidualna dla osób niepełnosprawnych, KUL, Lublin 1990. 48 Zofia Kawczyńska-Butrym niczenia i niezbędna jest pomoc. Przykładem takiego podejścia może być zakres czynności codziennego życia usystematyzowany według propozycji H. Balickiej-Kozłowskiej dla potrzeb pielęgniarki środowi- skowej. Są one podzielone na trzy kategorie: samoobsługa, prowadze- nie gospodarstwa domowego, poruszanie się poza domem1. U osób dorosłych, zwłaszcza starszych, obserwuje się, że ograniczenie samo- dzielności dotyczy przede wszystkim tych czynności, które wiążą się z poruszaniem się poza domem i codziennymi obowiązkami poza te- renem mieszkania. Kategoria poruszania się poza domem jest równie ważna w innych grupach wiekowych. W sposób pośredni określa bowiem zarówno możliwości dziecka w samodzielnym wychodzeniu do szkoły, jak i możliwości człowieka dorosłego w wychodzeniu do pracy. Kategoria ta określa także w znacznym stopniu możliwość uczest- nictwa w życiu kulturalnym, religijnym i innych kontaktów społecz- nych, zgodnie z wzorcami obowiązującymi w społeczności, w której człowiek żyje. Brak samodzielności w poruszaniu się poza domem oznacza dla pracownika socjalnego bardzo złożony zakres potrzeb i ograniczeń, charakteryzujących codzienne życie i stanowiących wymierne prze- szkody w rozwoju. Analiza taka pozwala jednocześnie określić, w ja- kim zakresie należy pomagać człowiekowi, by likwidować i minima- lizować te przeszkody i wyrównywać jego szansę na normalne życie, kontakty społeczne i rozwój. Pomocna w takiej ocenie może być na- stępująca tabelka. Tabela 3. Schemat oceny sprawności poruszania się poza domem szkoła/praca zakupy urzędy/poczta lekarz kościół/kultura Ograniczenia w przemieszczaniu się poza domem i wykonywaniu czynności wymagających wychodzenia-z domu bardzo często jest (dla osób dorosłych i starszych) podstawowym i często jedynym czynni- kiem rzutującym na funkcjonowanie społeczne. Ponieważ najczęściej utrata sprawności ujawnia się najpierw w funkcjonowaniu poza do- 1 Z. Kawczyńska-Butrym, J. Górajek-Jóźwik, J. Kahlan, Diagnoza pielęg- niarska. Materiały dla nauczycieli, Warszawa 1990. Wprowadzenie do problemów niepełnej sprawności 49 mem, należy to uznać za pierwszy (obejmujący jedną kategorię) stopień ograniczenia sprawności. Kolejny zakres funkcjonowania w codziennym życiu dotyczy mie- szkania. Dla ludzi dorosłych, starszych, szczególnie dla kobiet, łączy się też z prowadzeniem gospodarstwa domowego. Ocena sprawności dziecka w domu może obejmować jedynie przemieszczanie się, zaba- wę, naukę, pomoc w codziennych domowych czynnościach. W zakre- sie działań wspomagających, planowanych i prowadzonych przez pra- cownika socjalnego — szczególna uwaga powinna być zwrócona na funkcjonowanie osób dorosłych, zwłaszcza żyjących samotnie. Zakła- damy bowiem, że dziecko w mieszkaniu ma zapewnioną opiekę rodzi- ców i udział pracownika socjalnego jest tu mniej ważny niż na przykład pielęgniarki szkolnej czy pedagoga specjalnego. W ocenie tej sprawności może być pomocny kolejny zestaw czyn- ności codziennego życia. Tabela 4. Schemat oceny sprawności wykonywania czynności domowych sprzątanie pranie prasowanie gotowanie (ew.) palenie w piecu większe porządki Utrata sprawności związana z prowadzeniem gospodarstwa domo- wego jest uznawana za kolejną fazę utraty sprawności. Ponieważ występuje ona na ogół razem z niesprawnością w poruszaniu się poza domem, sytuację tę można uznać za drugi stopień ograniczenia spraw- ności. Największe ograniczenie w codziennym funkcjonowaniu człowie- ka, niezależnie od przyczyn, które to powodują, wiąże się z brakiem samodzielności w wykonywaniu codziennych czynności związanych z samoobsługą. Ograniczenia te mogą być wynikiem dysfunkcji narzą- du ruchu, porażenia kończyn, urazów kręgosłupa i wynikających z te- go zaburzeń wielu układów; mogą być także wynikiem upośledzenia umysłowego i towarzyszących mu ograniczeń. Występujące ograni- czenia wskazują na bezwzględną konieczność korzystania przez osobę niepełnosprawną ze stałej, codziennej, a niejednokrotnie całodobowej opieki. W ocenie tej sprawności może być pomocna kolejna tabela: 50 Zofia Kawczyńska-Butrym Tabela 5. Schemat oceny sprawności w wykonywaniu codziennych czynności związanych z samoobsługą mycie się kąpiel jedzenie czesanie golenie obcinanie paznokci załatwianie potrzeb fizjologicz- nych Ograniczenie czynności związanych z samoobsługą na ogół wiąże się z trudnościami w poruszaniu się poza domem i w prowadzeniu gospodarstwa domowego. Występują tu więc łącznie trzy kategorie ograniczeń. Jest to trzeci stopień ograniczenia sprawności1. Przykładem innej skali oceny sprawności jest stosowana przez lekarzy skala Karnofsky'ego. Uwzględnia ona: — aktualne dysfunkcje i ogólny stan zdrowia pacjenta, — niezbędny zakres zabezpieczenia pacjenta, — ocenę skuteczności działań terapeutycznych podejmowanych wobec osób niepełnosprawnych (por. rozdz. IV). Jak zaznaczono, pomiar i zakres niepełnej sprawności stanowią ważne kryteria opisu i charakterystyki interesujących nas problemów. Należy jednak podkreślić praktyczne aspekty posługiwania się tymi kryteriami. Łącznie mogą one wyznaczać działania, jakie należy po- dejmować w stosunku do konkretnych osób niepełnosprawnych, aby zwiększyć ich szansę na w miarę normalne życie. Jednocześnie ukie- runkowują one całość działań podejmowanych wobec osób niepełno- sprawnych przez pracowników służby zdrowia i inne służby społeczne, na przykład przez pracowników socjalnych. > Z. Kawczyńska-Butrym, J. Górajek-Jóźwik, J. Kahlan, op. et., s. 156. Rozdział II KONSEKWENCJE NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI Uwagi wstępne Istotnym aspektem niepełnosprawności prowadzącym do złożo- nych na ogół problemów, w których rozwiązaniu uczestniczyć mają pracownicy socjalni, są konsekwencje wynikające z ograniczenia lub braku sprawności człowieka. Konsekwencje te możemy rozpatrywać ze względu na to, kogo one dotyczą (możemy wtedy mówić o konsekwencjach dla osoby, rodziny, społeczeństwa) oraz ze względu na to, jaki mają wpływ na przyszłość i szansę rozwoju osoby niepełnosprawnej (możemy wtedy mówić o konsekwencjach pozytywnych lub negatywnych). Dodatkowo też, biorąc pod uwagę definicję zdrowia sformułowaną przez Światową Organizację Zdrowia1, konsekwencje niepełnej spraw- ności można analizować w wymiarze fizycznym, psychicznym i spo- łecznym. Ponieważ w zakres kompetencji pracownika socjalnego nie wchodzą oddziaływania na funkcjonowanie fizyczne — ta problema- tyka nie będzie przedmiotem dodatkowej analizy. Jednak należy pa- > Dwie kolejne definicje proponowane przez międzynarodowe gremia: definicja z roku 1947: zdrowie jest to dobre funkcjonowanie fizyczne, Sni^ ' aktywnego tycia bez chorób i niepełnej sprawności, a nawet razem z mm,, jeśli nie udało sie ich uniknąć. 52 Zofia Kawczyńska-Butrym miętać, że oddziaływania obejmujące zakres fizycznego funkcjonowa- nia osoby niepełnosprawnej wchodzą w sferę kompetencji pracowni- ków medycznych i polegają na: — leczeniu, — pielęgnowaniu zapobiegającemu pogorszeniu się sprawności i powikłaniom zdrowia, — usprawnianiu. Praca z człowiekiem niepełnosprawnym wymaga więc współdzia- łania pracownika socjalnego z lekarzem, pielęgniarką rodzinną, reha- bilitantem i dostrzegania przez pracownika socjalnego także konse- kwencji wynikających z fizycznego zdrowia człowieka, choć ich ogra- niczenie nie wchodzi w zakres bezpośrednich zadań pracownika so- cjalnego. Omówiona w tym rozdziale problematyka ukaże konsekwencje niepełnej sprawności jako zjawisko złożone, wzajemnie warunkujące i dotyczące wielu obszarów życia człowieka. Jednocześnie uświadomi, jak trudne i wieloaspektowe muszą być działania zmierzające do ogra- niczenia konsekwencji negatywnych, a zwiększenia tych, które wzmacniają szansę osób niepełnosprawnych i ich rodzin na normalne aktywne życie. Konsekwencje indywidualne Choć na konsekwencje niepełnej sprawności nie można patrzeć jedynie w wymiarze indywidualnym, jednostkowym, to jednak perspe- ktywa ta jest bardzo istotna. Wiadomo bowiem, że każda ograniczona sprawność ma konkretny wymiar, zakres i poziom, dotyczy konkretnej osoby i wymaga indywidualnego podejścia i indywidualnej pomocy (por. rozdz. I). Aby przygotować pracownika socjalnego do takiego podejścia, należy omówić najważniejsze indywidualne konsekwencje niepełnej sprawności oraz ich uwarunkowania. Zmiany roli i pozycji społecznej Podejście socjologiczne pozwala omawiać konsekwencje ograni- czenia sprawności człowieka w kategoriach zmian w rolach społecz- nych. Kategorie takie są zresztą wprowadzone do pojęcia niepełno- sprawności. Wskazuje to na istotne sprzężenie między pojęciem ogra- niczenia roli społecznej i pojęciem niepełnosprawności. Konsekwencje niepełnej sprawności 53 Szczególne rozumienie występujących ograniczeń łączy się więc z pojęciem roli społecznej. Jest ona definiowana jako zakres zadań, które człowiek spełnia (bądź powinien spełniać ze względu na oczeki- wania społeczne) wobec członków grupy społecznej, w której funkcjo- nuje. Oczekiwania te lub zakresy urzeczywistnianych zadań są wyzna- czone kulturowo przez normy i zwyczaje, przypisane osobom w zależ- ności od wieku, płci, pozycji w grupie. W związku z tym inne są zadania matki, ojca, dziecka, babci i dziadka, ucznia i nauczyciela, pracownika i szefa i inne są wobec nich oczekiwania. Ze względu na to, że w tym samym okresie życia można spełniać różne zadania, na przykład być zarówno dzieckiem, jak i uczniem, rodzicem, współmałżonkiem i pracownikiem, dlatego trudno precyzyj- nie określić role społeczne konkretnego człowieka bez uwzględnienia całego kulturowego aspektu oczekiwań i zależności wynikających z wielości relacji, w jakich funkcjonuje, i zadań, z których zgodnie z oczekiwaniami powinien się wywiązać. Wykonywanie określonych zadań daje człowiekowi poczucie własnej wartości, akceptacji i saty- sfakcji. Ograniczenie, całkowita utrata lub stały brak fizycznej i psychicz- nej sprawności ma wpływ na wykonywanie oczekiwanych zadań. Pociąga za sobą również konsekwencje psychiczne. Na ogół można je scharakteryzować jako poczucie mniejszej wartości lub utraty dotych- czasowej własnej wartości, pozycji i znaczenia w rodzinie, w pracy, w środowisku społecznym oraz odrzucenia emocjonalnego przez in- nych. Jak wskazuje literatura, wiąże się to z koncepcją obrazu samego siebie, który może kształtować się pod wpływem: — choroby, — doświadczeń związanych ze stosunkiem innych osób, — uczuć żywionych do siebie samego. Obraz siebie samego w każdej sytuacji — zdrowia i sprawności lub choroby i ograniczenia — bywa bardzo zróżnicowany. Niemniej jednak niepełnosprawność jest zmienną, która często może negatywnie oddziaływać na postrzeganie siebie: Jestem młoda i chora. Moja cho- roba sprawia, że jestem brzydka i niezgrabna. Mój wygląd razi, jest n'eestetyczny, a przecież ludzi przyciąga przede wszystkim piękno. Uczę się przeciętnie. Wszystko w moim życiu jest takie szare, właściwie 54 Zofia Kawczyńska-Butrym to wolałabym nie żyć, gdyż jestem zbyt słaba, aby dźwigać to swoje nieszczęście^. Podobne problemy wyrażone są w kolejnej wypowiedzi: Nie lubią siebie i nie lubię ludzi. Nie akceptuję swego kalectwa. Cokolwiek by jeszcze w moim życiu się zdarzyło, nawet pozytywnego, nigdy nie pogodzę się z tym, że jestem chora. Chcę być zdrowa, tak jak większość ludzi2. Ponadto do konsekwencji psychicznych można też zaliczyć: — poczucie braku bezpieczeństwa, zagrożenia ze strony innych osób, nawet najbliższych, — poczucie winy (np. przeze mnie ktoś cierpi), — wrogość i agresję wobec osób zdrowych. Tę ostatnią reakcję charakteryzuje następująca wypowiedź: ...coraz bardziej czuję, jak staję się agresywna, a w szczególności wobec ludzi zdrowych. Nikt mnie chyba nie lubi, bo i za cóż można mnie lubić?3 Negatywnym skutkiem tego typu reakcji jest ograniczenie działań na rzecz wyrównywania własnych szans: Do niczego się nie nadaję, rozpaczam nad własnym losem tak bardzo, że nie jestem w stanie niczym się zająć [...] Czy ktoś mógłby mi pomóc ?Ą Tymczasem szansę osób niepełnosprawnych, szczególnie dzięki wzajemnej pomocy, towarzyszącym im pozytywnym uczuciom innych osób, ułatwiającym akceptację siebie, mogą być bardzo duże: Mam amputowane obie kończyny dolne, chodzę na protezach. Chciałbym w życiu dużo osiągnąć. Zwiedzić cały świat. Mam 20 lat, znam cztery obce języki, uczę się jeszcze dwóch, studiuję prawo. Wokół mnie jest dużo przyjaciół, którym nie przeszkadza, że jestem inny od nich. A najważniejsze dla mnie jest to, że mam dziewczynę, która mnie kocha i ja ją też bardzo kocham5. Niepełnosprawność powoduje także indywidualne konsekwencje o charakterze społecznym: 1 B. Arusztowicz, Akceptacja dziecka z dysfunkcją narządu ruchu przez samego siebie i przez najbliższe otoczenie, „Szkoła Specjalna" 1995 nr 3, s. 131. 2 Tamże, s. 132. 3 Tamże, s. 132. 4 Tamże, s. 133. 5 Tamże, s. 134. Konsekwencje niepełnej sprawności 55 — zmianę pozycji — z pracownika na osobę bez pracy lub pra- cującą w ograniczonym zakresie; z osoby decydującej o sprawach ro- dziny na osobę uzależnioną od pomocy innych itp., — zmianę ekonomiczną — od samodzielności ekonomicznej do ekonomicznego uzależnienia, czyli od sytuacji, gdy człowiek mógł na przykład podejmować decyzje dotyczące konkretnych wyborów, do sytuacji, gdy zaspokojenie jego potrzeb bytowych jest zależne od pomocy z zewnątrz — innych osób z rodziny, instytucji, — zmianę oczekiwań społecznych i wyznaczanie nowych ról, ról kulturowo związanych z faktem, że jest się osobą niepełnosprawną. Członkowie grupy nie wyznaczają osobie niepełnosprawnej żad- nych zadań. Oczekują tylko, że podporządkuje się innym i uzależni od ich decyzji, a także zrezygnuje z pełnienia dotychczasowej funkcji. W razie ograniczenia sprawności w pracy zawodowej, czyli niezdol- ności do pracy, oczekuje się od pracownika, by podjął wysiłek reha- bilitacyjny w celu odzyskania zdolności do wykonywania pracy zarob- kowej. Ta sytuacja prowadzi do ogólnej zmiany położenia społecznego, wywołanej utratą, ograniczeniem sprawności lub jej brakiem od uro- dzenia lub od wieku niemowlęcego. Indywidualny charakter konsekwencji wynikających z niepełnej sprawności człowieka podkreślają także psychologowie, koncentrując się między innymi na analizie trudności przeżywanych przez osoby niepełnosprawne. Zmienną różniącą, jak na przykład w badaniach T. Witkowskiego, mogą być rodzaje niepełnosprawności: obniżona sprawność umysłowa, sensoryczna (wzrok, słuch), zaburzenia psycho- ruchowe, przewlekłe choroby1. Celem analizy jest nie tylko lepsze rozumienie problemów tych osób, lecz przede wszystkim większa możliwość i trafność oferowanej pomocy. Inne indywidualne problemy osób niepełnosprawnych Specyficznym i dość rzadko podejmowanym w literaturze proble- mem osób niepełnosprawnych jest intymna, erotyczna sfera ich życia i aktywność seksualna oraz związane z nią problemy prokreacji. Jest to często ten obszar aktywności osób niepełnosprawnych, który nie zawsze podlega ograniczeniu w sensie fizycznym, lecz może nie 1 T. Witkowski, Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych. 13 rodzajów niePełnosprawności, MDBO — Orioniści, Warszawa 1993. 56 Zofia Kawczyńska-Butrym znajdować zrozumienia i akceptacji w środowisku. Stwarza to wów- czas duże przeszkody i trudności samorealizacji. Kwestia ta jest tym ważniejsza, że: życie seksualne stymuluje w pozytywnym kierunku, pobudza do aktywnych działań w innych dziedzinach — dzięki czemu [człowiek niepełnosprawny] staje się bardziej sprawny i łatwiej odnaj- duje siebie1, natomiast zakłócenia w sferze seksualnej stanowią dodat- kowy czynnik potęgujący u inwalidy odczucie ciężaru spowodowanego kalectwem2. Sfera potrzeb seksualnych, zdaniem osób niepełnosprawnych, nie przestaje istnieć, gdyż: nie istnieje kalectwo, nawet najcięższe, które może zdusić i wyeliminować potrzeby seksualne3. Sferze tej towarzyszy potrzeba miłości, życzliwości i przywiązania. Wyzwala ona szczegól- ną mobilizację do aktywności, chęć życia, akceptację siebie w tym stanie, w jakim się człowiek aktualnie znajduje. Miłość pozwala ina- czej spojrzeć na siebie. Tak na ten temat pisze H. Viscardi, który urodził się bez nóg i został dyrektorem wielkiego przedsiębiorstwa oraz założył rodzinę: Kiedy spotkasz kobietę, która cię pokocha, twoje kalectwo niknie dla niej. Miłość nie patrzy na to obiektywnym okiem. I dopóki nie zrobisz czegoś, by okaleczyć tę miłość, zniszczyć ją, oczy miłości będą pomniejszały twoje kalectwo, jak gdyby ono nie istniało01. Chęć bycia razem z osobą kochającą i kochaną stawia problem małżeństwa i prokreacji w taki sam sposób, jak u osób pełnospraw- nych. Niepełnosprawność, tak samo jak sprawność, a nawet w wię- kszym jeszcze stopniu, wymaga rozważenia i przemyślenia tego kroku. Nie ogranicza jednak szansy. Podobnie dotyczy to całej sfery erotycz- nego funkcjonowania człowieka, które: jest naturalnym elementem każdego życia, łącznie z życiem osób niepełnosprawnych5'. Nie zawsze jednak, o czym już wspomniano, aktywność seksualna, małżeństwo czy rodzicielstwo osób niepełnosprawnych są społecznie akceptowane. Dotyczy to przede wszystkim osób chorych psychicznie 1 Cz. Łuszczyński, O łagodzeniu skutków kalectwa, Inst. Wydaw. CRZZ, Warszawa 1980, s. 201. 2 Tamże, s. 203. 3 M. Sokołowska, A. Ostrowska, Socjologia kalectwa i rehabilitacji, Wrocław 1976, s. 127. 4 H. Viscardi, List do Jima, PAX, Warszawa 1973, s. 121. 5 J. Kierenko, Człowiek niepełnosprawny i jego psychospołeczne funkcjo- nowanie — pytania wciąż otwarte, w: Człowiek niepełnosprawny. Charisteria dla Prof. Z. Sękowskiej, UMCS, Lublin 1994, s. 291. Konsekwencje niepełnej sprawności 57 i upośledzonych umysłowo1. Z wielu też względów, na przykład z po- wodu utrudnionych kontaktów z rówieśnikami, występują znaczne ograniczenia szans na realizację tych właśnie potrzeb. Dlatego wśród osób niepełnosprawnych znajduje się więcej osób samotnych. Poza tym osobom niepełnosprawnym towarzyszy wiele obaw związanych z tym, jak sobie poradzą zarówno z realizacją potrzeb seksualnych, jak też z ewentualnym wychowaniem dzieci. Podobny problem pojawia się też w sytuacji rodziców dzieci nie- pełnosprawnych. Występujące w tej grupie rodzin decyzje prokreacyj- ne są bowiem, podobnie jak w rodzinach osób niepełnosprawnych, obciążone lękiem i obawami o zdrowie dziecka, które się narodzi. Wiele badań wskazuje, że rodziny osób niepełnosprawnych ogranicza- ją swoje plany prokreacyjne. Stosunkowo rzadziej decyzje takie podej- mowane są w rodzinach, gdzie niepełnosprawni są ojcowie, częściej zaś w rodzinach, gdzie niepełnosprawne są matki lub dzieci z wrodzo- nymi wadami2. Dostrzeżenie tej problematyki pociąga za sobą konie- czność rozwoju poradnictwa seksualnego i poradnictwa rodzinnego dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Dużą rolę przypisuje się tu poradnictwu genetycznemu oraz właściwej profesjonalnej opiece nad kobietami z ciążą zagrożoną ryzykiem. Kwestie te, jak i poradnictwo seksualne, pozostają w gestii służby zdrowia. Tymczasem problemy te powinny znaleźć znacznie większe zrozumienie i spowodować szersze wsparcie dla osób z różnymi ograniczeniami sprawności, niż może to zagwarantować służba zdrowia. Reakcja osób niepełnosprawnych na zmianę własnego położenia społecznego Ogólnie reakcje na zmianę własnego położenia społecznego można podzielić na negatywne i pozytywne. Reakcje negatywne to wszystkie te, które nie sprzyjają dalszemu rozwojowi osoby niepełnosprawnej, wyrównywaniu jej szans na normalne, w miarę samodzielne, aktywne i twórcze życie. Reakcje pozytywne sprzyjają aktywności, twórczemu 1 Jeśli osoby te są objęte ubezwłasnowolnieniem, zawarcie przez nie związku małżeńskiego wymaga zgody sądu. Por. T. Bulenda, J. Zabłocki, 'Ludzie niepełnosprawni a prawo, IFiS PAN, Warszawa 1994, s. 30-38 [przyp. aut.]. 2 Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób niepełnosprawnych. Raport z ba- dań. IFiS PAN, Warszawa 1994. 58 Zofia Kawczyńska-Butrym życiu i rozwojowi człowieka oraz zwiększają jego szansę na normalne życie mimo ograniczeń, jeśli nie udało się ich uniknąć lub zlikwidować Negatywne reakcje mogą się przejawiać we wczesnej fazie „bycia osobą o ograniczonej sprawności". Dotyczy to głównie osób, u których ograniczenie sprawności ma charakter dysfunkcji, kalectwa fizycznego i jest następstwem nagłego zdarzenia, wypadku, urazu, amputacji lub postępującej przewlekłej choroby, która prowadzi do zmian w zakresie funkcjonowania fizycznego. Osoba ta przeżywa fakt utraty pełnej sprawności bardzo silnie i stosuje różne mechanizmy obronne i adaptacyjne. Może to wywołać: — szok oraz negację i izolację — oba te mechanizmy adaptacyjne prowadzą do odrzucenia świadomości własnego położenia na zasadzie „to nie mnie dotyczy", „to nie jest możliwe", — gniew, agresję i bunt wobec siebie i otoczenia, niezgodę na jakiekolwiek działania, poczucie, że już wystarczy kary za to, co się zawiniło — „przecież w życiu zrobiłem też tyle dobrego, więc to, co mnie dotyka, nie może być na stałe, musi ustąpić", — działanie — „muszę podjąć działania, aby to zmienić, przyśpie- szyć, ułatwić". Dopiero w tym momencie, gdy pojawia się działanie jako mecha- nizm obronny i adaptacyjny, zaczynają się pozytywne reakcje wobec własnego ograniczenia sprawności. Negatywne postawy wobec ograniczenia własnej sprawności M. Chodkowska opierając się na pamiętnikach kobiet niepełno- sprawnych wymienia szereg postaw, które występują w związku z ograniczeniem sprawności fizycznej. Wśród postaw negatywnych dominująca jest postawa rezygnacji. Może ona być skutkiem szeregu czynników: — wynikać z niskiej autooceny, kształtującej się pod wpływem negatywnych reakcji otoczenia: osoba niepełnosprawna nie próbuje walczyć o zmianę swojej sytuacji, ani zdrowotnej ani rodzinnej, jest bierna, godzi się z losem, kalectwem i jego wszelkimi konsekwen- cjami, — wynikać z poczucia osamotnienia — osamotnienie, brak osób, które stanowiłyby wsparcie, udzielały pomocy, mobilizowały do dzia- łań prowadzi do izolacji, poczucia lęku i zagrożenia; wywołuje to dodatkowo reakcje nerwicowe, pogarsza ogólny stan zdrowia, osłabia Konsekwencje niepełnej sprawności 59 przekonanie o możliwości poprawy sprawności i prowadzi do rezyg- nacji z działań w tym kierunku, — być wynikiem subiektywnego poczucia krzywdy —jako krzyw- dę można odczuwać nie tylko sam fakt niepełnej sprawności, lecz jego konsekwencje — odrzucenie przez osoby bliskie, izolacja społeczna, trudna sytuacja bytowa, trudności w pracy zawodowej itp. Koncentru- jąc się na rozpamiętywaniu konsekwencji, skutków ograniczonej sprawności, człowiek niepełnosprawny nie podejmuje działań napra- wczych zmierzających do poprawy, przywrócenia własnej sprawności i wyeliminowania tego, co prowadzi do izolacji i wywołuje poczucie krzywdy. Akceptację niepełnej sprawności uważa się na ogół za postawę pozytywną. Czasem jednak można ją zaliczyć do postaw negatywnych. Wymienić tu należy akceptację niepełnej sprawności ze względu na korzyści, jakie to ze sobą niesie. Otóż, należy przyjąć, że ograniczenie sprawności umożliwia: — ucieczkę od innych problemów uznanych za trudniejsze, na przykład od odpowiedzialności za sprawy rodzinne, zawodowe, ucie- czkę od długotrwałych konfliktów w rodzinie, w miejscu pracy, w szkole, — osiągnięcie wartości materialnych, jakie ze sobą niesie niepeł- nosprawność — na przykład uzyskanie renty inwalidzkiej, jakiejś innej formy zabezpieczenia socjalnego w obliczu grożącego bezrobocia, różnych form odszkodowania, jeśli ograniczenie sprawności było spo- wodowane okolicznościami dającymi uprawnienia do starań o odszko- dowanie, — osiągnięcie wartości niematerialnych: większe zainteresowanie, troska, życzliwość, gesty miłości, których brakowało w codziennym życiu, a które pojawiły się w związku z chorobą, kalectwem, ograni- czeniem sprawności ze strony osób bliskich lub innych ważnych osób. Te trzy postawy mogą nie mobilizować do podejmowania działań, by zmniejszyć ograniczenie sprawności. Żeby nie utracić wartości dzięki^ temu uzyskanych, może wystąpić dążenie do zachowania ogra- niczeń sprawności, a przynajmniej tych, które nie są zbyt uciążliwe, a dają szansę na utrzymanie tego, co zostało osiągnięte — na przykład renta, pomoc z zewnątrz, troska i współczucie. Do postaw pozytywnych należy zaliczyć tylko te, które prowadzą do podejmowania przez osobę niepełnosprawną działań zmierzających do poprawy poziomu własnej sprawności, odzyskania lub całkowitego Jej przywrócenia. Są to także takie postawy, dzięki którym osoby 60 Zofia Kawczyńska-Butrym niepełnosprawne mają pozytywną samoocenę, pozytywne postrzeganii swoich szans na rozwój oraz na aktywne i twórcze życie nawet wtedy gdy poprawa stanu sprawności lub jej przywrócenie nie są możliwe. Można tu wymienić trzy rodzaje motywacji, które powodują samo- akceptację: Pierwsza motywacja wynika z uznania niepełnej sprawności jakc wartości samej w sobie. Niepełnosprawność, znoszone z jej powodi ograniczenia w codziennym życiu, przeżywane trudności, a nawet cierpienia stanowią specyficzną wartość. Jest to wartość pozamaterial- na, zwiększająca szansę wewnętrznego wzbogacenia człowieka nie- pełnosprawnego, kształtowania własnej osobowości (wytrwałość, od- waga, empatia, silna wola), dająca też możliwość poznania innych ludzi niepełnosprawnych, ludzi o wielkich sercach, wrażliwszych i bardziej otwartych na innych. Motywacja ta jest spotykana u ludzi wierzących, że cierpienie i niepełnosprawność mogą ponadto stanowić wartość moralną i religijną. Druga motywacja wynika z poczucia przynależności do dużej grupy osób niepełnosprawnych. Ten fakt daje świadomość solidarności i oparcia, a przykłady innych osób, które osiągnęły sukces w zakresie działań naprawczych, motywują do własnej aktywności rehabilitacyj- nej lub do aktywnego i twórczego życia mimo ograniczeń. Trzecia motywacja powodująca samoakceptację wynika z poc cia użyteczności dla innych niepełnosprawnych; chęć pomagania nym jest bardzo silna, widać to w aktywnym działaniu osoby niepeł- nosprawnej na rzecz innych osób, które z różnych przyczyn gorzej sobie radzą ze swoimi problemami. Konsekwencje dla rodziny Drugi rodzaj konsekwencji, które należy brać pod uwagę w związ- ku z niepełnosprawnością, to konsekwencje dla rodziny. Analiza konsekwencji, jakie ograniczona sprawność człowieka ma dla jego rodziny, jest podejmowana przez wielu autorów. Wydobywane są różne aspekty tych konsekwencji w zależności od przyjętej tezy badacza. W opracowaniu omówiono przede wszystkim te konsekwen- cje, które są istotne z punktu widzenia pracy socjalnej, a także ze względu na planowanie działań przez pracownika socjalnego. Jest sprawą oczywistą, że nagłe lub postępujące ograniczenie sprawności jednego z członków rodziny lub narodziny dziecka z ogra- niczoną sprawnością pociąga za sobą zmianę uczestnictwa tych osób Konsekwencje niepełnej sprawności 61 w czynnościach codziennego życia. Sytuacja taka wymusza na pozo- stałych członkach rodziny konieczność świadczeń na rzecz osoby niepełnosprawnej i często też nakłada na nich odpowiedzialność za jej Zmienia to zakres obowiązków wszystkich członków rodziny, zwiększa się ich obciążenje za dnia, a w cięższych stanach także w nocy. W życiu całej rodziny zachodzą duże zmiany. Konsekwencje te omówiono, opierając się na socjologicznych kon- cepcjach funkcjonowania rodziny. W obrębie niektórych funkcji pełnionych przez rodzinę obserwuje się zdecydowane zmiany pozytywne — na przykład większą troskę o osobę niepełnosprawną, częste okazywanie miłości i unikanie kon- fliktów, w innych funkcjach przewagę zmian negatywnych — pogor- szenie standardu materialnego, ograniczenie kontaktów społecznych, rekreacji i wypoczynku. Należy też pamiętać, że zaobserwowane ogól- ne tendencje w wielu rodzinach nie świadczą o tym, że wszystkie rodziny tak właśnie reagują. Dlatego diagnoza dotycząca zmian w ro- dzinie, mająca na celu świadczenie pomocy, musi być stawiana odręb- nie dla każdej z rodzin. Każda rodzina reaguje indywidualnie na fakt ograniczenia sprawności jednego lub więcej swoich członków. Nie- mniej jednak w wielu funkcjach pojawiają się głównie konsekwencje niekorzystne dla całości funkcjonowania rodziny. Tendencje te powin- ny być znane pracownikowi socjalnemu. Reakcje negatywne Jak już wspomniano, w obrębie poszczególnych funkcji w rodzinie pojawiają się reakcje negatywne, wyrażające się w: — wycofywaniu się rodziny z dotychczas pełnionych zadań, — ograniczaniu części zadań, — nadmiernej koncentracji na wybranych zadaniach powodującej przeciążenie obowiązkami, — niezadowoleniu, dezercji lub rozwodzie, — niekorzystnych zmianach w stanie zdrowia zdrowych poprze- dnio osób. Reakcje emocjonalne — kryzys psychiczny Niezależnie od zmian w poszczególnych funkcjach członków ro- dziny, istotnym jej problemem są przeżycia emocjonalne, wywołane utratą sprawności przez kogoś bliskiego — dziecko, współmałżonka, 62 Zofia Kawczyńska-Butrym jednego z rodziców — lub narodzinami dziecka z wadami fizycznymi, dysfunkcjami, upośledzeniem umysłowym. Stan emocjonalny członków rodziny wyrażają między innymi cy- towane wypowiedzi rodziców: koniec marzeń, koniec radości, koniec przyszłości, wstrząs1. Stan ten jest charakterystyczny przede wszystkim dla pierwszej fazy kryzysu psychicznego, jakiego doświadczają rodzi- ce, która jednocześnie jest traktowana jako pierwsza faza wychodzenia z kryzysu. Fazę tę określa się jako szok i charakteryzuje jako paraliż wywołujący nierealistyczne, bardzo silne emocje, które blokują zdol- ność do podejmowania jakichkolwiek działań. Faza druga jest fazą reakcji. Rodzice uruchamiają różnorodne mechanizmy obrony psychologicznej przed rozpaczą, zawodem, lękiem, irracjonalnym poczuciem winy2. Faza trzecia to faza przystosowania. Rodzice stopniowo odzysku- ją zdolność racjonalnych decyzji i działań podejmowanych dla dobra dziecka. Faza czwarta to faza orientacji. Rodzice umieją już korzystać z doświadczeń własnych i cudzych. Stopniowo zdobywają zdolność patrzenia z dystansem na swoją sytuację. Przejście do fazy czwartej, najbardziej optymalnej, jest jednak bardzo trudne i nie wszyscy rodzice są w stanie ją osiągnąć. Świadczy o tym choćby wypowiedź matki dwudziestoczteroletniej dziewczyny z dziecięcym porażeniem mózgowym: To, co było dla mnie najtrudniejsze, to przeżycie tego strasznego faktu. Jak patrzę przez okno na dzieci, które się bawią, biegają, to myślę, dlaczego mnie to spotkało [...] uważam, że przede wszystkim potrzebne jest rodzicom takich dzieci to, żeby ich ustawić psychicznie. Żeby jakoś wytłumaczyć, pomóc, porozmawiać. Żeby to nie było takie straszne^. Utrzymujący się przez lata stan permanentnego żalu pokazuje, że nie jest proste i łatwe nabranie dystansu i realistyczna ocena sytuacji zaistniałej w związku z niesprawnością dziecka. W tej sytuacji wydaje się zrozumiałe, że rodzice oczekują pomocy z zewnątrz. Stan emocjo- nalny prowadzi czasem do kryzysu małżeńskiego i w efekcie do roz- bicia rodziny. Tak na ten temat pisze matka ośmioletniego chłopca z porażeniem mózgowym i wodogłowiem: ...gdybyśmy w momencie 1 K. Mrugalska, Rodzina jako najbliższe środowisko osoby upośledzonej, Praca Socjalna 1995 nr 1, s. 67. 2 Tamże, s. 68. 3 Zbiory własne autorki. Konsekwencje niepełnej sprawności 63 przyjścia na świat syna zostali otoczeni opieką psychologa czy tera- peuty do spraw rodzinnych, nie doszłoby do rozwodu. Potrafilibyśmy przezwyciężyć ten kryzys i bylibyśmy nadal razem. Gdybyśmy nie byli wtedy sami z nieszczęściem ponad siły. [...] Rodzice dziecka specjalnej troski powinni być otoczeni właśnie specjalną troską, bo od ich stanu psychicznego zależy w dużej mierze los tego dziecka1. Do czynników utrudniających uzyskanie optymalnej sytuacji opie- kuńczej można zaliczyć stosowanie przez zdrowych członków rodziny niekorzystnych mechanizmów obronnych, do których należą: — rezygnacja, poddawanie się, zaniechanie dalszych działań przy założeniu, że nic już się nie da zrobić, załamanie, —- zaprzeczenie, nieprzyjęcie określonego stanu za stan istniejący, ciągłe poszukiwanie nadzwyczajnych sposobów, które radykalnie mo- gą zmienić stan osoby z ograniczoną sprawnością (bardzo drogie ope- racje zagraniczne, kontakty z „uzdrowicielami", stosowanie bardzo obciążających i wyczerpujących dla rodziny osoby niepełnosprawnej „metod" rehabilitacji). Reakcje takie występują głównie przy stanach ograniczonej spraw- ności, w których nie jest widoczna przyczyna tego ograniczenia, na przykład przy niedowładzie czy upośledzeniu umysłowym. Nie wystę- pują natomiast w tych stanach, w których niesprawność jest skutkiem widocznej przyczyny, fizycznego braku narządu lub jego części — na przykład wtedy, kiedy nastąpiła amputacja, niedorozwój kończyny, utrata narządu, na przykład oka. Nie można w tej sytuacji oczekiwać, że ten brak samoistnie ustąpi i narząd się odtworzy. • Różne mechanizmy obronne pojawiające się w zależności od przy- czyny ograniczenia lub braku sprawności występują zarówno w reakcji osób niepełnosprawnych, jak też ich rodzin. Relacje: rodzina — osoba niepełnosprawna Kolejną reakcją rodziny na zmianę sytuacji życiowej jest kształto- wanie wzajemnych relacji z osobą niepełnosprawną. Nie zawsze są one dobre z punktu widzenia osoby niepełnosprawnej. Potwierdzają to wypowiedzi siedemdziesięciu pracowników socjalnych z jednego z województw. Pracownicy ci z racji swojej wieloletniej pracy z róż- nymi kategoriami rodzin uznani zostali za kompetentnych sędziów. 1 M. Chodkowska, Społeczne uwarunkowania rehabilitacji ze szczególnym uwzględnieniem dzieci upośledzonych umysłowo, w: Wokół osób niepełno- Wawnych, pod red. M. Wątorskiej, W. Otrębskiego, Lublin 1994, s. 52-53. 64 Zofia Kawczyńska-Butrym Wskazują oni szereg zaniedbań w opiece nad osobami niepełnospraw- nymi w rodzinach. Co trzeci pracownik socjalny stwierdził, że osoby upośledzone umysłowo są zaniedbywane pod względem higieny osobistej. Jeszcze częściej wskazują oni, że osoby z ograniczoną sprawnością są zanie- dbywane pod względem ubioru — ubiera się je gorzej, w rzeczy stare, zniszczone, niemodne, dłużej chodzą w tych samych ubraniach i butach. Pogląd taki wyraża co trzeci pracownik socjalny, gdy ocenia za- niedbania w stosunku do osób niepełnosprawnych fizycznie (33%) i aż co drugi, gdy ocenia zaniedbania w stosunku do osób upośledzonych umysłowo (45,3%). Te dwie oceniane kwestie ukazują bardziej złożone relacje panu- jące w rodzinach. Jeśli skoncentrujemy się na relacjach negatywnych, należy wówczas wymienić te wszystkie, które utrudniają lub uniemo- żliwiają wyrównywanie szans na normalne, w miarę samodzielne i aktywne życie. Należą tu zarówno te relacje, które charakteryzują się nadmiarem opieki, jak i jej niedostatkiem. Nadmiar opieki określany jest terminem nadopiekuńczość i może prowadzić do demobilizacji i uzależnienia osoby o ograniczonej sprawności od pomocy innych osób. Odbiera jej wiarę w siebie i ob- niża poczucie własnej wartości. Czyni ją niezaradną w codziennym życiu i nie stwarza szansy na rozwój, a nawet izoluje ją od naturalnych kontaktów społecznych. Nadmiar opieki łączy się z pewną postawą wobec osoby chorej i niepełnosprawnej. Traktuje się ją jako kogoś biednego, mniej warto- ściowego, innego. W tej sytuacji pojawia się i utrwala pewien wzorzec postępowania w rodzinie. Wyraża się on postawą stałej gotowości do udzielania pomocy według stereotypu: ponieważ tego nie potrafisz, masz z tym kłopoty, jest ci trudno, wymaga to od ciebie wysiłku —ja zrobię to za ciebie, nie męcz się. Postawy takie można zaobserwować szczególnie u rodziców dzieci niepełnosprawnych lub przewlekle chorych. Nadopiekuńczość częściej charakteryzuje bowiem rodziców młodych inwalidów niż rodziców ludzi młodych, którzy nie są inwalidami1. Czasem nadmiernie chro- niąca postawa rodziców nie ma żadnego uzasadnienia w realnym ogra- Konsekwencje niepełnej sprawności 65 1 S. Spychalski, Rola rodziny w realizacji celów życiowych młodych osób Z uszkodzeniem narządu ruchu i niepełnosprawnych. Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie, pod red. A. Hulka, Warszawa 1984, s. 33. niczeniu sprawności dziecka i stanowi ewidentną przeszkodę w jego normalnym rozwoju. Można tu zacytować wypowiedź niesprawnego, kilkunastoletniego chłopca: Odkąd przestałem chodzić, stałem się ocz- kiem w głowie moich rodziców [...] Mama mnie ubiera, myje, pisze za mnie listy do kolegów, bo to konieczne według niej. Bronię się przed wyręczaniem mnie w wykonywaniu tych czynności, których nauczono mnie w sanatorium. Na próżno — mama twierdzi, że dopóki ona jest przy mnie, nie muszę trudzić się wkładaniem spodni czy przechodze- niem Z wózka na fotel. Ojciec do znudzenia zmusza mnie do gry w szachy, która ma doskonalić moje procesy myślenia [...] Mam dość tej atmosfery domowej [...] Czy naprawdę jestem takim kaleką i głu- pcem, który nic nie potrafi i nic nie rozumie1. Inną niekorzystną relacją opiekuńczą jest sytuacja, gdy rodzina nie zajmuje się chorą osobą lub czyni to w sposób niedostateczny. Można bowiem wielokrotnie zaobserwować brak zainteresowania rodziny osobą przebywającą w szpitalu lub wysuwanie różnych przeszkód, aby utrudnić jej wypis ze szpitala. Dodatkowo potwierdzają to konkretne zaniedbania opiekuńcze i pielęgnacyjne, które są przyczyną choroby dziecka lub powikłań wynikających z niewłaściwej opieki nad doro- słym lub starym chorym człowiekiem w domu. Ogólnie stwierdzamy, że rodziny nie podejmują opieki głównie z dwóch powodów: — braku akceptacji osoby chorej lub niepełnosprawnej przez człon- ków rodziny, — braku akceptacji siebie w roli opiekuńczo-usprawniającej lub opiekuńczo-pielęgnacyjnej. W obu wypadkach może to się wyrazić chęcią oddania chorego członka rodziny pod opiekę służby zdrowia. Przykładem takiej postawy jest albo ubieganie się o przyjęcie chorego do szpitala nawet wówczas, gdy pomoc może być świadczona ambulatoryjnie lub w warunkach domowych, albo staranie się o przyjęcie osoby niepełnosprawnej do zakładu opiekuńczego. W obu wypadkach może pojawić się obojęt- ność wobec problemów i codziennych trudności osoby chorej oraz niechęć do udzielania pomocy. Taką sytuację opisuje niepełnosprawna Pamiętnikarka, charakteryzując zachowanie swojego męża: wszystko, . *~yt. za: J. Krawczyk, Trudności w procesie adaptacji inwalidów (w świe- e dokumentów osobistych), Lublin 1979 (nie publikowana praca magisterska). 66 Zofia Kawczyńska-Butrym co robi, to z przymusu [...] najchętniej nic by nie robił, ciągle buntuje się, że jest niewolnikiem}. Bez względu na to, co jest przyczyną niechęci do świadczenia pomocy — czy brak akceptacji osoby chorej, czy też siebie w roli osoby pomagającej, może dojść do dezercji i porzucenia osoby lub osób chorych przez zdrowego członka rodziny. Dość drastycznym przykładem takiej sytuacji jest rodzina opuszczona przez ojca w sytu- acji, gdy pod opieką zdrowej (jeszcze!) matki znajdowało się czworo dzieci, z których dwoje było przewlekle chorych (alergia) i dwoje niepełnosprawnych, w tym jedno z dziecięcym porażeniem mózgo- wym. Dodatkowo kobieta opiekowała się chorą na cukrzycę matką2. Nie można demonizować rozpadu rodziny w sytuacji, gdy ktoś jest w niej chory. Czasami bywa to oceniane jako stan pozytywny. Dotyczy to zwłaszcza sytuacji, gdy odchodzi zdrowa osoba, która nie tylko nie pomagała, ale była główną przyczyną konfliktów i nieporozumień. Porzuceni postrzegają to jako pozytywne rozwiązanie problemów całej rodziny. Ograniczenie świadczeń opiekuńczych rodziny na rzecz osoby chorej może wynikać między innymi z braku sił u pozostałych osób w rodzinie, a szczególnie głównego lub jedynego opiekuna. Przykła- dem może być wypowiedź sześćdziesięcioletniej kobiety z I grupą inwalidzką, chorej na cukrzycę, niedrożność jelit, marskość wątroby, która opiekuje się czterdziestojednoletnim niedowidzącym synem z I grupą inwalidzką uzyskaną z powodu schizofrenii paranoidalnej: Nie mam sił, by opiekować się synem [...] lekarze mówią, że potrzebuję odpoczynku^. Ponadto trudności w świadczeniu opieki mogą być wy- nikiem kłopotów mieszkaniowych i finansowych rodzin, w których żyją osoby niepełnosprawne. Badania pozwalają też odnotować fakty niewystarczającej pomocy udzielanej przez rodzinę, choć może być ona bezwzględnie konieczna. Wynika to z dość biernej postawy rodziców, jakby „wycofujących się" i oczekujących, że sprawy opieki załatwią za nich fachowi pracownicy służby zdrowia. Ilustrują to wyniki badań przeprowadzonych w woje- wództwie chełmskim w reprezentacyjnej grupie rodziców dzieci prze- wlekle chorych i niepełnosprawnych. Badania te ujawniły między 1 M. Chodkowska (red.), Cierpieniem pisane. Pamiętniki kobiet niepełno- sprawnych, Olsztyn 1991, s. 80. 2 Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny..., op. cit. 3 Tamże, s. 74. Konsekwencje niepełnej sprawności 67 • vmi ma}ą aktywność rodziców w usprawnianiu własnych dzieci. Tylko 23% badanych stwierdziło, że codziennie prowadzi z dziećmi ćwiczenia; z tego 3% dodatkowo uczęszczało z dziećmi na ćwiczenia nrowadzone przez specjalistów. W wypowiedziach niektórych rodzi- ców zastanawia brak zainteresowania tą kwestią. Choć dziecko jest usprawniane od urodzenia, matka na pytanie, czy prowadzi w domu ćwiczenia rehabilitacyjne lub inną formę aktywizacji dziecka, odpo- wiada: nie wiem, co jest potrzebne do rehabilitacji ruchowej dziecka w warunkach domowych. Jednocześnie rodzice na ogół nie poszukują w tym zakresie pomocy i oczekują, że pomoc zostanie im dostarczona bez ich udziału1. Następna niekorzystna relacja opiekuńcza między rodziną a osobą niepełnosprawną łączy się z manipulowaniem członkami rodziny. Ba- dania prowadzone w innych krajach ujawniły ten fakt w wielu rodzi- nach osób przewlekle chorych. I tak stwierdzono, że 33% pacjentów manipuluje swoimi rodzinami, a 29% pacjentów jest manipulowanych przez rodziny. Kiedy rodziny były manipulowane przez pacjenta, pa- cjentem była zwykle kobieta. Kiedy pacjent był manipulowany przez rodzinę, pacjentem był zwykle mężczyzna, a osobą manipulującą jego żona2. Manipulowanie osobą chorą, podporządkowanie jej zachowań po- zostałym członkom rodziny wiąże się wyraźnie z przedmiotowym traktowaniem jej przez rodzinę. Jest to szczególnie widoczne, gdy osoba niepełnosprawna bywa traktowana instrumentalnie. Może to mieć podłoże ekonomiczne (gdy dana osoba w różny sposób jest pozbawiana renty, dodatku pielęgnacyjnego, mieszkania lub opieka nad nią sprawowana jest w tym celu, aby można było korzystać z jej dóbr materialnych), jak też podłoże społeczne (gdy pozwala na uspra- wiedliwienie niepowodzenia, zwalnia z zadań pozarodzinnych, uspra- wiedliwia brak świadczeń na rzecz innych osób w rodzinie)3. Z. Kawczyńska-Butrym, B. Wójcik, A. Waldowska, Wybrane problemy Pomocy rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym i przewlekle chorym, „Praca Socjalna" 1991 nr 3-4, s. 34^14. 2 Cyt. za: R. E. Rakel, Pńnciples of Family Medicine, Philadelphia 1977, 3 M. Kościelska, O psychologicznych źródłach trudności akceptacji Ziecka upośledzonego — dane z terapii rodzin, w: Osoba niepełnosprawna 'jej miejsce w społeczeństwie, pod red. D. Kornas-Bieli, KUL, Lublin 1988, s. 88. 68 Zofia Kawczyńska-Butrym Szczególnie skomplikowana sytuacja może zaistnieć w przypadku niesprawności dziecka, gdy matka odgrywa rolę „ofiary", ogranicza kontakt ojca z dzieckiem, a jednocześnie wypomina mu mały udział w opiece nad dzieckiem. Natomiast dziecko ma za zadanie wypełnić życie dorosłej osoby i zaspokoić jej potrzeby emocjonalne^. Jest instru- mentem w rękach „ofiarnej" matki. Inną formą manipulacji stosowaną przez rodzinę jest wymuszanie konkretnych usług i zachowań odpowiadających rodzinom. Rodziny nie tylko wymagają działań na swoją rzecz, ale także ograniczenia niektórych zachowań koniecznych dla dobra osoby niepełnosprawnej (np. przy stosowaniu leków o intensywnym zapachu okazują wrogość i niezadowolenie). Taka sytuacja wywołuje chęć odejścia od rodziny, z którą dalsze życie staje się zbyt ciężkie. ...Stale jest: wynieś, przynieś, pozamiataj. Nie potrafią zrozumieć, że jestem chora. [...] Nie mogę chodzić, nogi mnie bolą, a jak posmaruję to ta maść [im] śmierdzi2. Osoba z ograniczoną sprawnością może też manipulować rodziną. Wyraża się to narzucaniem własnego zdania, własnej woli, własnych upodobań przez osobę chorą wszystkim pozostałym członkom rodziny. Ten kierunek manipulacji ilustrują reakcje rodziny związane nie tylko z akceptacją zachowań i oczekiwań osoby z ograniczoną spraw- nością, lecz także z pełnym podporządkowaniem się tym oczekiwa- niom. Charakteryzuje to wypowiedź matki dwudziestojednoletniej nie- pełnosprawnej dziewczyny, ze znacznymi ograniczeniami sprawności fizycznej na skutek urazu okołoporodowego: Córka zawsze mówi, co chce oglądać. Więc i my to oglądamy. A jak się znudzi filmem, mówi — no to idziemy spać ?— / wszyscy idą spać. Nawet urlop wybieramy tak, żebyśmy mogli z nią pojechać, bo ona lubi morze i tam chce jechać*. Okazuje się, że w opiniach rodzin osób niepełnosprawnych podpo- rządkowanie się decyzjom swoich niepełnosprawnych członków jest sytuacją dominującą (77%). Zgoda na wymuszanie konkretnych za- chowań, nawet wówczas, gdy rodzina ich nie akceptuje, nie pochwala, jest bardzo wysoka. Ilustrują to dane z tabeli. 1 M. Kościelska, op. cit., s. 88. 2 M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna. Socjopedagogiczne proble- my postaw, UMCS, Lublin 1993, s. 58. 3 Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny..., op. cit. Konsekwencje niepełnej sprawności 69 Tabela 6. Reakcja rodzin na wymuszenia podejmowane przez osoby niepeł- nosprawne Reakcje rodziny Odpowiedzi Liczba % Pochwalamy i godzimy się Nie pochwalamy, ale godzimy się Ustępujemy, choć nie godzimy się Nie ustępujemy i nie godzimy się 38 36 38 5 40,7 37,5 22,9 5,2 Jak widzimy, tylko nieliczni (5,2%) stwierdzają, że nie ustępują wobec próby wymuszeń podejmowanych przez niepełnosprawnych członków rodziny. Odrębną kwestią jest sytuacja, gdy rodzina znęca się fizycznie i psychicznie nad osobą chorą lub niepełnosprawną. Jedną z form moralnego znęcania się jest zdecydowanie gorsze traktowanie osoby chorej niż pozostałych. Manifestowane to może być między innymi przez narzucony sposób ubierania. Tak na ten temat pisze jedna z nie- pełnosprawnych pamiętnikarek: Miałam za duże, po zmarłej siostrze, sandały. Czułam się w nich bardzo źle — ocierały mi pięty. Najbardziej bolało mnie to, że rodziców, a szczególnie mamę, nic to nie obchodziło, że jestem ubrana jak na maskaradę1. Bywają też znacznie boleśniejsze i bardziej niszczące formy znęcania się rodziny nad osobą chorą. Są to jednak fakty szczególnie trudne do stwierdzenia. Niemniej jednak ważne jest uświadomienie sobie, że takie fakty, nawet jeśli odosobnio- ne, występują. Pracownik socjalny i inne osoby pracujące w środowi- sku rodzinnym na rzecz osób z ograniczoną sprawnością powinny być uczulone na ich istnienie. Takie znęcanie się ilustruje wypowiedź jednej z niepełnospraw- nych parniętijikarek opisujących zachowanie męża: Koledzy [...] z nie- 8° się śmieli, że z taką kaleką się ożenił [...] Prosiłam go, żeby mnie zostawił, że on zdrowy i silny, to sobie życie ułoży tak, jak mu odpo- a a. Odpowiedź zawsze była jednakowa: zostawię cię, jak cię pola- *f S°rzej, niż jesteś połamana [...] Byłam bezradna [...] Najlepiej mu odPowiadało znęcać się nad słabą kaleką2. 2 -^ K°walczyk, Poza granicą skargi, Kraków 1974, s. 233. M- Chodkowska (red.), Cierpieniem pisane..., op. cit., s. 71. 70 Zofia Kawczyńska-Butrym Jak dalece może posunąć się rodzina wobec niepełnosprawneg, i bezradnego członka, ukazują badania kanadyjskie rekapitulując, problem stwierdzeniem zwłoki maltretowanych milczą1. Należy też pamiętać, że osobą maltretowaną nie zawsze jest czło- wiek chory i niepełnosprawny. Wiele zaburzeń zdrowia psychicznego lub zmian charakterologicznych pojawiających się w przebiegu niektó- rych chorób (np. charakteropatia, epilepsja) może prowadzić do sytu- acji odwrotnej. Wówczas osobą lub osobami maltretowanymi są zdro- wi członkowie rodziny, natomiast osobą znęcającą się fizycznie i psy. chicznie jest osoba chora (np. w uzależnieniu alkoholowym lub przy innych chorobach współwystępujących z alkoholizmem). Wreszcie ostatni przykład niekorzystnej relacji rodzinnej to sytu- acja, gdy wbrew dobrym intencjom i aktywności skierowanej na po- moc i pielęgnację, rodzina nie tylko nie pomaga, ale wręcz szkodzi osobie chorej. Taką sytuację niech zilustruje także wypowiedź pamięt- nikarki: Leżałam w szpitalu [...] i nic mi nie było lepiej [...] Mój ojciec się o tym dowiedział i zabrał mnie do domu. W domu tak samo zrobili mi wyciąg jak w szpitalu, też żadnej poprawy nie było. Gips na nodze miałam już bardzo długo i musieli go zdjąć, bo się zalęgło robactwo2. Przykład ten pokazuje znaczenie wiedzy i umiejętności w sprawo- waniu opieki nad osobą przewlekle chorą i niepełnosprawną. Jak już jednak wspomniano, tej kwestii dotyczy nadzór, pomoc i doradztwo sprawowane przez służbę zdrowia. Zmiany w rodzinach wynikające z niepełnosprawności członków rodziny Badania prowadzone wśród rodzin, w których żyją osoby niepeł- nosprawne, wskazują na bardzo duże obszary bezradności, na trudno- ści, które przekraczają możliwości rodziny i prowadzą do dysfunkcji w wielu dziedzinach życia. Z drugiej jednak strony, zgodnie z dekla- racjami, rodziny radzą sobie lub chociaż „jakoś sobie radzą" z proble- mami codziennego życia. Często bowiem znajdują się w takiej sytuacji, w której po prostu są zmuszone „sobie radzić". Członkowie tych rodzin, nie znajdując wystarczającej pomocy z zewnątrz, są skazani na Konsekwencje niepełnej sprawności 71 1 P. S. Hirst, J. Miler, Aged Maltretment: A Family Perspective, Internat. Family Nurs. Conf., Calgary 1988, s. 95. 2 M. Chodkowska (red.), Cierpieniem pisane..., op. cit., s. 68. ? ie wyrzeczeń i ogromną, obciążającą fizycznie i psychicznie, wie- loletnią mobilizację, która może prowadzić do: __zaburzeń ich zdrowia fizycznego i psychicznego, nawet jeśli dotychczas byli uznani za zdrowych, __ewidentnych zaniedbań w opiece nad osobą niepełnosprawną i innymi osobami w rodzinie, __rozpadu rodziny lub jej dysfunkcjonalności. Pozostając bez pomocy z zewnątrz, płacą znaczną cenę za to, że „jakoś sobie radzą". Świadczenie opieki na rzecz rodzin osób niepełnosprawnych w ża- den sposób nie polega na ich wyręczaniu, lecz na jak najbardziej racjonalnym, uwzględniającym potencjał ludzki i zasoby materialne rodziny, wspieraniu i mobilizacji aktywności rodziny oraz udzielaniu jej pomocy przy zastosowaniu metod, które są przez nią akceptowane. Aby takie cele urzeczywistnić w sposób jak najbardziej optymalny, trzeba: — mieć wiedzę na temat najczęściej występujących w tych rodzi- nach trudności i zmian wynikających z niepełnej sprawności, — orientować się w stosowanych w tych rodzinach mechanizmach radzenia sobie, — rozpoznać możliwości i trudności konkretnej rodziny. Ten ostatni punkt omówiony zostanie w rozdziale poświęconym wydolności opiekuńczo-pielęgnacyjnej rodziny (por. rozdz. III). Przyjrzyjmy się więc najczęściej występującym w tych rodzinach trudnościom i ich uwarunkowaniom, a następnie stosowanym mecha- nizmom radzenia sobie. Trudności rodziny Przedstawione tu trudności dotyczące różnych aspektów życia rodzin osób niepełnosprawnych zostały wyodrębnione na podstawie wielu badań. Głównie jednak zostaną zreferowane wyniki badań prze- prowadzonych w 1993 roku wśród 123 rodzin osób niepełnospraw- nych, w których znalazły się 62 rodziny z niepełnosprawnym dziec- em> 60 rodzin z niepełnosprawną matką i 60 rodzin z niepełnospraw- nym ojcem. W wielu rodzinach była tylko jedna osoba niepełnospraw- Ea (55% rodzin), w pozostałych dwie osoby lub więcej (45% rodzin). Analiza zmian, jakie zaszły w badanych rodzinach, a które łączone yty przez jej członków z faktem niepełnej sprawności w rodzinie, Wskazała, że jedne z nich były oceniane jako pozytywne, a inne jako legatywne. 72 Zofia Kawczyńska-Butrym Znacznie mniej było zmian, które oceniano jako pozytywne. Obej. mowały one głównie wzajemną pomoc w domu, co stwierdziło aż 69% rodzin. Skalę oceny uświadamia nam fakt, że kolejną sytuację jako pozytywną oceniło jedynie 18% rodzin i były to stosunki z dalszą rodziną; następnie 14% respondentów wymieniło pozytywny charakter zmian w praktykach religijnych. Zdecydowanie częściej respondenci wymieniali sytuacje, które uległy zmianom ocenianym przez siebie jako negatywne i znacznie szerszy był ich zestaw. Najczęściej wymieniano sześć sytuacji, które można uznać za konsekwencję niepełnosprawności w rodzinach, świadczącą o pauperyzacji i marginalizacji ekonomiczno-społecznej tych rodzin. Są one następujące: Tabela 7. Negatywne zmiany w rodzinach osób niepełnosprawnych Konsekwencje niepełnej sprawności 73 Rodzaj uwzględnionej sytuacji Odsetki rodzin wzrost wydatków 87 ograniczenie dochodów 76 pogorszenie sytuacji materialnej 72 pogorszenie sytuacji zdrowotnej 67 brak pracy lub trudnos'ci w jej wykonywaniu 63 ograniczenie uczestnictwa w kulturze 54 Nieco inna jest kolejność wymienionych zmian, jeśli uwzględnimy średnią oceniającą natężenie zmiany, przyjmując skalę od 0 do 3, gdy 0 oznacza brak zmiany, a 3 zmianę bardzo dużą. sytuacja bytowa ? uczestnictwo w kulturze ca zarobki o praca zawodowa ? wydatki sytuacja zdrowotna Rys. 3. Natężenie negatywnych zmian w rodzinach osób niepełnosprawnych (skala 0-3) W ocenach respondentów najwyższe noty uzyskały zmiany ogólne tuacji bytowej (2,30) i zmiany uczestnictwa w kulturze (2,16). Jak widzimy, zarówno gdy chodzi o liczbę rodzin, w których za- szły negatywne zmiany, jak też natężenie zmian — rodziny najsilniej odczuwają ogólne pogorszenie sytuacji bytowej. Jest to prawidłowość potwierdzona przez wszystkie badania, w których uwzględniono ten problem. Można więc stwierdzić, że wniosek o generalnym pogorsze- niu sytuacji bytowej jest właściwie truizmem. Zmianie tej towarzyszą kolejne negatywne zmiany, związane z za- robkami, pracą zawodową oraz wydatkami. Jeśli weźmiemy pod uwagę natężenie zmian, to ograniczenie ucze- stnictwa w kulturze zajmuje drugą pozycję wśród sześciu wymienio- nych sytuacji wskazujących na marginalizację życia badanych rodzin. Wprawdzie negatywne zmiany obejmujące uczestnictwo w kulturze wymieniane są przez co drugą rodzinę (54%), jednak fakt ograniczeń w tej sferze potwierdzają też inne badania1. Zjawisko ograniczenia uczestnictwa w kulturze w rodzinach osób niepełnosprawnych należy uznać za ogromnie niepokojące z wielu powodów. Przy znacznym ograniczeniu sprawności fizycznej uczest- nictwo w kulturze może stać się jedyną formą aktywizacji człowieka, jedyną płaszczyzną i jedyną formą samodzielnej i twórczej aktywności pozwalającej na rozwój, przeżycia estetyczne, na przeżywanie radości tworzenia, poczucie sensu życia. Przy takiej interpretacji, negatywny wpływ choroby na uczestnictwo w kulturze to nie tylko ograniczenie jednej funkcji rodziny, lecz przede wszystkim ograniczenie możliwości wyrównywania szans, wzbogacania i wykorzystania twórczego poten- cjału osób z ograniczoną sprawnością fizyczną lub umysłową, a także korzystania z terapeutycznych i kompensacyjnych funkcji sztuki. Odrębną sprawą jest sytuacja zdrowotna. Aż 63% badanych rodzin oceniło, że w związku z ograniczeniem sprawności członka rodziny pogorszył się stan zdrowia bezpośredniego opiekuna i pozostałych osób w rodzinie2. Jako potwierdzenie wymieniane są takie stany, jak zmęczenie, osłabienie i złe samopoczucie, bezsenność, a także szereg R- Pichalski, Uczestnictwo ludzi niepełnosprawnych w kulturze (w po- równaniu z ludźmi pełnosprawnymi), Warszawa 1984; Z. Tyszka, Rola rodzi- ">' w działalności pracownika socjalnego, „Problemy Rodziny" 1993 nr 4, s-42-45. Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób niepełnosprawnych..., op. cit., s- 22-23. 74 Zofia Kawczyńska-Butrym objawów nerwicowych, bóle oraz zachowania niekorzystne dla zdro- wia — palenie papierosów, picie alkoholu. Nie można pominąć faktu, że zmiany w rodzinach oceniane prze? respondentów dotyczyły także: — planów życiowych pozostałych członków rodziny (48%), — wzrostu nieporozumień w rodzinie (46%). Sygnalizuje to niekorzystne zmiany, które oddziaływają na sferę życia emocjonalnego, tak ważną w sytuacji kryzysu rodziny, dla wszy- stkich jej członków, a szczególnie dla osoby niepełnosprawnej. Sposoby radzenia sobie w trudnych sytuacjach Badane rodziny osób niepełnosprawnych wskazują, że podstawą podejmowania wszystkich działań ukierunkowanych na osobę niepeł- nosprawną i wzajemnie na całą rodzinę uwikłaną w działania pomo- cowe —jest miłość. Siła tkwi w miłości, poczuciu więzi i przywiąza- nia, w trosce o los, przyszłość osoby chorej lub innych członków rodziny. Członkowie rodziny wyrażają to następująco: przywiązanie, miłość, dobre życie wcześniej, miłość do dzieci, kochamy się wzajemnie i rozumiemy, wzajemna miłość w rodzinie. Określany różnymi słowami pozytywny klimat emocjonalny domi- nuje w wypowiedziach przedstawicieli rodzin osób niepełnospraw- nych. Wyzwala on podstawowy mechanizm adaptacyjny — wzajemną pomoc. Obejmuje ona wzajemne wspieranie się w związku z przeży- ciami emocjonalnymi wynikającymi z choroby. Istnienie tej formy wzajemnej pomocy deklaruje 90% rodzin, uczestnictwo w codzien- nych czynnościach domowych — 85%. Najważniejsze jest jednak stwierdzenie, że członkowie rodzin osób niepełnosprawnych mogą liczyć głównie na siebie samych. Badane rodziny mają tego pełną świadomość. Z tego względu mobilizacja i współudział możliwie wszystkich członków rodziny w codziennych czynnościach jest podstawowym mechanizmem kompensowania ob- ciążeń pielęgnacyjnych wobec osób niepełnosprawnych i przywraca- nia funkcjonalnej równowagi życia rodzinnego. Zgodnie z własną samooceną, rodziny uzyskują zadowalający je poziom równowagi, mimo występujących dodatkowych utrudnień. Utrudnienia te są spowodowane ciężką sytuacją materialną (84%), brakiem sprzętu rehabilitacyjnego dla osób niepełnosprawnych (79%) oraz brakiem sił (54%), zarówno z powodu ogólnie złej sytuacji zdro- wotnej w rodzinie, jak też ze względu na permanentne zmęczenie. Konsekwencje niepełnej sprawności 75 Tylko ponad połowa badanych rodzin stwierdza, że uzyskuje po- moc z zewnątrz w formie wsparcia w czynnościach opiekuńczych (51%), a tylko co trzecia, że uzyskuje pomoc z opieki społecznej 0 charakterze finansowym i materialnym (33%). Ten poziom pomocy z zewnątrz należy uznać za niewystarczający do tego, aby rodziny mo- gły rozwiązać swoją kryzysową sytuację, związaną z niepełno- sprawnością w rodzinie. Problemy zaostrzające tę sytuację nie dadzą się rozwiązać przez same badane rodziny. Uzyskane wyniki wskazują więc na konieczność pracy socjalnej i jej kierunki oraz obszary, w których potrzebna jest tym rodzinom pomoc z zewnątrz. Są to: — ułatwienia w zakupie lub wypożyczeniu sprzętu i urządzeń sprzy- jających rehabilitacji i zwiększeniu sprawności fizycznej, — ułatwienia w wyposażeniu mieszkań i najbliższego otoczenia w celu zwiększenia samodzielności w życiu codziennym, — pomoc w organizacji różnych form wypoczynku, także, a może szczególnie, dla członków rodzin, — zwiększenie dostępności, zakresu i jakości usług opiekuńczych na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin, głównie przez rozwój wolontariatu, ruchu samopomocy, aktywności samorządów lokalnych, — nasilenie doradztwa wychowawczego, poradnictwa rodzinnego 1 zdrowotnego. Rodziny bowiem zbyt często pozostają bezradne w wielu swoich ży- ciowych problemach. Skala i zakres pomocy na rzecz wsparcia osób niepełnosprawnych i ich rodzin wykracza także poza możliwości indywidualnego pracow- nika socjalnego. Wymaga to konkretnych rozwiązań w ramach społe- czności lokalnej, w której żyją osoby niepełnosprawne, a przede wszy- stkim w polityce społecznej, uwzględniającej kategorię osób niepełno- sprawnych i ich rodzin. Reakcja środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych W poprzednich rozdziałach starano się przedstawić, jakie są kon- sekwencje niepełnej sprawności dla samej osoby niepełnosprawnej, dla indywidualnego modelu niepełnej sprawności. Model ten „traktuje pro- 76 Zofia Kawczyńska-Butrym blemy, jakie napotykają ludzie niepełnosprawni, jako bezpośrednią konse- kwencję ich choroby czy kalectwa"1. Nie wyczerpało to wszystkich konsekwencji wynikających z faktu, że czło- wiek jest osobą, której sprawność, dysfunkcja i defekty są postrzegane przez środowisko społeczne jako odstępstwo od normy. Oczywiście wynika to z faktu, że norma ma często jedynie znaczenie statystyczne. Przykładem takiej normy może być stwierdzenie, że większość ludzi mieści się w takim prze- dziale wzrostu lub większość ludzi ma kończyny równej długości, a więk- szość dzieci w wieku czterech lat rozmawia i potrafi porozumieć się z innymi. Postrzegane odchylenia od normy, obejmujące ograniczenia sprawności, dysfunkcje i defekty, wywołują określone reakcje społeczne, które mogą się wyrażać między innymi przez: — powstawanie stereotypów na temat osób niepełnosprawnych, — stygmatyzowanie osób posiadających określoną cechę niezgodną z normą, — konkretne postawy wobec tych osób2. To podejście jest określane jako model społeczny. Centralnym zagad- nieniem jest w nim analiza ograniczeń, jakie człowiek niepełnosprawny napotyka w środowisku ze względu na reakcje społeczne3 oraz deficyty materialne występujące w środowisku. Tymczasem musimy zdawać sobie sprawę z faktu, że każdy rodzaj reak- cji społecznej może zawierać elementy negatywne lub pozytywne. Reakcje o charakterze negatywnym mogą stanowić dużąprzeszkodę w pro- wadzeniu pracy socjalnej w środowisku, w którym występuje ich dominacja. Z kolei reakcje o charakterze pozytywnym pełnią funkcję stymulującą działania i powinny być wykorzystane przez pracownika socjalnego jako jeden z głównych elementów pracy socjalnej. Dlatego obu tym kwestiom poświęcone zostanie nieco więcej uwagi. Reakcje negatywne Na znaczenie negatywnych reakcji wobec osób z ograniczoną spraw- nością wskazuje wypowiedź kobiety niepełnosprawnej z powodu przeby- tego w dzieciństwie polio: kalectwo nie jest w nas, tylko w oczach 1 A. Ostrowska, J. Sikorska, Syndrom niepełnosprawności w Polsce. Bariery inte- gracji, Wyd. IFiS PAN, Warszawa 1996, s. 18. 2 Tamże, s. 19 i nast. 3 K. Błeszyńska, Niepełnosprawność jako czynnik kształtujący usytuowanie jednost- ki w życiu zbiorowości społecznej, „Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej", nr 2(148) 1996, s.9-17. Konsekwencje niepełnej sprawności 77 dzi którzy na nas patrzą}. Wśród negatywnych reakcji można wymie- nić stereotypy, piętnowanie i negatywne postawy. Stereotypy Stereotyp nie zawsze ma zabarwienie pejoratywne. Dotyczy on bo- wiem generalnie zestawu cech lub zachowań poszczególnych grup ludzi. Mogą°ne być związane na przykład z cechami osób wykonujących okre- ślony zawód lub ze sposobami zachowania. Stereotypem posługujemy się wówczas, gdy z pewną kategorią osób nie mamy kontaktu lub kontakt jest bardzo rzadki i nie ma możliwości wyrobie- nia sobie opinii na ich temat na podstawie własnego doświadczenia. Działanie stereotypu prowadzi do oczekiwania od tych osób określonych zachowań. Jeśli więc cechy i zachowania w stereotypie ocenia sięjako pozy- tywne, osoby te są akceptowane nawet wtedy, gdy nie mamy z nimi żadnego kontaktu. I odwrotnie, jeśli cechy i zachowania w stereotypie mają cechy pejoratywne, unikamy kontaktu z każdą osobą w nim się mieszczącą. Stereotypy dotyczące osób niepełnosprawnych na ogół nie mają wy- miaru pozytywnego, dlatego należy uznać je za jedną z podstawowych negatywnych reakcji środowiska społecznego wobec tych osób. Cytowane już badania ogólnopolskie pozwoliły określić aktualnie istnie- jące stereotypy, które zawierają obraz osoby niepełnosprawnej. W stereotypie tym dominują dwie cechy —jedna to ich słabość (słabi, lękli- wi, niepewni siebie), druga natomiast uzasadnia brak akceptacji i izolację społeczną tej grupy osób (podejrzliwi, skryci, samotni). Tak więc stereotyp inwalidy określałyby dwa główne parametry - słaby psychicznie i wyizolowa- ny społecznie. Odzwierciedlają one dwa sposoby postrzegania inwalidów jako osoby słabe, wycofujące się z życia, izolowane, pełne obaw - kojarzące się raczej z niepowodzeniem życiowym niż z jakimkolwiek sukcesem2. Stereo- typy te potwierdzane są i często bezpośrednio odczuwane przez osoby nie- pełnosprawne. Informacji na ten temat dostarczają wypowiedzi osób niepeł- nosprawnych i członków ich rodzin. Ukazują one głęboko przeżywaną sła- bość fizyczną oraz lęk wobec często agresywnego i wrogiego otoczenia, a także izolację wynikającą z odrzucenia przez innych, jak też wynikającą z własnej decyzji, podyktowanej lękiem i skrępowaniem własną innością3. Cz. Łuszczyński, O łagodzeniu skutków kalectwa, Inst. Wydaw. CRZZ, Warszawa 1980, s. 195. A. Ostrowska, Niepełnosprawni w społeczeństwie, op. cit., s. 43—45. Na podstawie wypowiedzi wielu niepełnosprawnych pamiętnikarek cytowanych w: M- Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna. Socjopedagogiczne problemy postaw, UMCS, Lublin 1993. 78 Zofia Kawczyńska-Butrym Analizując problemy wynikające z funkcjonowania stereotypu, na- leży pamiętać, że posługiwanie się mylnym stereotypem prowadzić może nie tylko do wywoływania i utrwalania niekorzystnych reakcji społecz- nych — na przykład wobec osób niepełnosprawnych, lecz także do nie- właściwych działań w praktyce społecznej. Na przykład uznanie, że osoby niewidome są bezradne, zależne i uległe, może podsuwać takiego typu działania rehabilitacyjne, w wyniku których nie- widomy utraci swoje dotychczasowe umiejętności radzenia sobie w różnych sytuacjach życiowych1, gdyż nie zdobędzie niezbędnego zakresu samo-dziel- ności,by stać się niezależnym i móc uczyć się życia na własny rachunek. Piętnowanie Piętnowanie jest kolejną niekorzystną formą reakcji społecznych. Za- wiera w sobie negatywną ocenę określonego zachowania, osoby lub zjawi- ska. Literatura poświęcona piętnowaniu społecznemu wymienia trzy sytu- acje, w których określone osoby są piętnowane, a więc przypisana jest im negatywna ocena. Każda z tych sytuacji wiąże się z innym rodzajem piętna. Pierwsza sytuacja wyznaczona jest deformacją ciała i tego rodzaju uszkodzeniami i dysfunkcjami, które są uzewnętrznione i postrzegane przez innych. Zostawiać one mogą piętno z powodu wyrażania i od- czuwania fizycznej odrazy oraz ze względu na izolację. Druga sytuacja to postrzeganie przez innych i nieakceptowanie cech cha- rakteru lub zachowań, takich jak nieuczciwość, kłótliwość, zainteresowania homoseksualne, a także skutki tych zachowań - na przykład powiązania ze środowiskiem przestępczym, przeszłość kryminalna, homoseksualizm. Piętno widoczne jest przez tworzenie i zachowanie dystansu, lęk przed tymi osoba- mi, a jednocześnie werbalne potępienie i separowanie się. Trzecia sytuacja wynika z przynależności do innego niż osoba piętnująca środowiska, wyróżniającego się głównie ze względu na przynależność za- wodową, rasową, religijną. Wówczas wszystkie osoby z danej grupy przy- należności podlegają piętnowaniu. Osoby piętnowane sąuznawane za „niż- sze" oraz za takie, które stanowią zagrożenie dla wszystkich „normalnych". Uogólniając można stwierdzić, że podstawą zjawiska piętnowania jest cecha, która w widoczny sposób odróżnia osobę lub grupę osób od innych i cecha ta, niezależnie od pozostałych atrybutów danej osoby, jest oceniana negatywnie. Potępia się ją więc lub poddaje innym Konsekwencje niepełnej sprawności 79 1 A. Siemaszko, Granice tolerancji. O teoriach zachowań dewiacyjnych, PWN, War- szawa 1993, s. 351. reakcjom eliminującym albo wytwarzającym dystans między osobą obdarzoną daną cechą a innymi. Widoczne okaleczenie, dysfunkcja, odmienność reakcji, skutki za- chowań związanych ze zdrowiem (np. AIDS) lub określone choroby (np- gruźlica, choroby psychiczne) znajdują się wśród cech, które mogą podlegać piętnowaniu. Osoba mająca piętnowaną cechę jest izolowana, kontakty z nią są ograniczone do minimum. Piętnowanie bywa też werbalizowane w formie uogólnionego określenia cechy, negatywnie funkcjonującego w świadomości społecznej — na przykład kulas, wariat, gruźlik, francowaty (chory wenerycznie), adidas (chory na AIDS) itp. Dodatkowo naznacza, ono negatywnie piętnowane osoby. Egzemplifikacją tego typu zachowań jest wypowiedź dwudziestopię- cioletniej pamiętnikarki niepełnosprawnej z powodu schizofrenii para- noidalnej: Mieszkam w małej wiosce, więc wszyscy wiedzieli, że wró- ciłam ze szpitala psychiatrycznego. Ich zachowanie uległo wielkim zmianom. Kiedy tylko odważyłam się pokazać na wsi, oglądano się za mną, pokazywano palcami, wyśmiewano. Dzieci biegały za mną i wo- łały, że idzie wariatka. Doszło do tego, że prawie całe lato spędziłam w domu. Zamykałam się w pokoju i płakałam. Chciałam umrzeć^. Zjawisko piętnowania łączące się z reakcją odrzucenia, elimino- wania, wytwarzania dystansu, a często też agresji, staje się w relacjach: środowisko społeczne — osoba niepełnosprawna jednym z istotnych mechanizmów izolacji społecznej. Dość często też łączy się ze stereoty- pem i ma wpływ na postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych. Postawy Kolejnym wyrazem reakcji środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych są postawy. Postawy takie są obserwowane we wszystkich rodzajach środo- wisk, w których żyje, uczy się, pracuje i otrzymuje pomoc człowiek niepełnosprawny. Wśród środowisk tych możemy wyróżnić: — środowisko sąsiedzkie, — środowisko rówieśnicze, — środowisko pracy, — środowisko przypadkowych styczności, --------. M. Chodkowska, Społeczne uwarunkowania..., op. cit., s. 58. 80 Zofia Kawczyriska-Butrym — środowisko pracowników instytucji, w których osoby niepełno sprawne uzyskują pomoc. Środowisko sąsiedzkie Analiza postaw środowiska terytorialnie najbliższego obejmuj środowisko sąsiadów. Postawy te są rozważane przy uwzględnieni poziomu akceptacji wzajemnych kontaktów. Mogą one być następij jące: , Postawa pełnej akceptacji. Jej przejawem jest wspólne spędzani czasu, wzajemna pomoc, szczególnie ukierunkowana na osobę lu rodzinę niepełnosprawną. Postawa częściowej akceptacji. Jej wyrazem jest stała życzliwośi i okazywane w trakcie przypadkowych spotkań zainteresowanie prą blemami i potrzebami osoby niepełnosprawnej i jej rodziny. W trudf nych sytuacjach okazywana jest pomoc. Jednak brakuje wspólnycl spotkań i bliższych kontaktów. Postawa obojętności. Wyraża się ona unikaniem kontaktów, które mogą zobowiązywać sąsiadów do jakichkolwiek świadczeń na rzecz osoby niepełnosprawnej lub jej rodziny. Kontakty ograniczają si^ jedynie do chłodnych, niezobowiązujących pozdrowień. Należy jednai zaznaczyć, że sąsiedzi szanują i uznają potrzeby osób niepełnospraw- nych oraz unikają czynności i zachowań, które naruszałyby ich spokój i poczucie bezpieczeństwa. i Postawa odrzucająca. Wyraża się ona unikaniem jakichkolwiek kontaktów, mimo istniejącego sąsiedztwa, a nawet jawnym okazywać niem lekceważenia i nieposzanowaniem potrzeb wynikających ze sta- nu zdrowia niepełnosprawnego sąsiada. Przy różnych okazjach demon- strowana jest przewaga związana z własną sprawnością. Postawa agresywna. Polega na werbalnych zaczepkach, agresji słownej, a nawet na stosowaniu przemocy fizycznej. Obejmuje ona także złośliwości oraz przeszkody i utrudnienia ograniczające jeszcze bardziej codzienne funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej i jej ro- dziny1. Przykładem ostatniego rodzaju postawy może być fragment z pa- miętnika kobiety wychowującej umysłowo upośledzonego syna: W środowisku, w którym żyję, ludzie są bezwzględni i obojętni, a nawet okrutni. Wyśmiewają się z mojego syna, biją go, poniewierają nim. 1 Oprać, na podstawie: M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna, op. cit., s. 76. Konsekwencje niepełnej sprawności 81 Ostatnio zdarzyło się, że podarli mu ubranie, potrafili przywiązać go do drzewa. Gdy idę się grzecznie upomnieć, żeby tak nie robili, to jeszcze mnie wyzywają od ślepoków, co mnie bardzo boli1. Środowisko rówieśnicze Biorąc pod uwagę wystąpienie ograniczonej sprawności od uro- dzenia lub w dzieciństwie, należy zwrócić uwagę na postawy w śro- dowisku rówieśników — dzieci z najbliższego otoczenia i kolegów ze szkoły. Jest to okres bardzo ważny dla prawidłowego rozwoju czło- wieka, kształtowania osobowości, a także tworzenia obrazu siebie samego. Dlatego nieżyczliwe kontakty i negatywne postawy są przez dziecko szczególnie silnie odczuwane i mogą mieć istotne znaczenie dla dalszego przebiegu życia osoby niepełnosprawnej. Dużą rolę odgrywa też niewłaściwa postawa nauczycieli. Ilustracją może tu być sytuacja niedosłyszącej uczennicy: Wychowawczyni nie przejmując się zbytnio dociekaniami nad przyczynami [mojej złej nauki] okrzyknęła mnie niedorozwiniętą i zażądała kategorycznie, by przeniesiono mnie do szkoły specjalnej. Doskonale pamiętam [...] siedziałam w ostatniej ławce, stojącej w najdalszym kącie klasy i ob- serwowałam, jak owa pani otwiera i zamyka usta2. Również dzieci bywają okrutne wobec swoich kolegów, którzy są od nich inni ze względu na stan zdrowia lub widoczną dysfunkcję fizyczną: przezywają ich, biją, wyśmiewają, odsuwają się. Nic więc dziwnego, że jedna z osób niepełnosprawnych (skrzywienie kręgosłu- pa połączone z garbem) tak ocenia tę sytuację: Muszę stwierdzić, że dla człowieka niepełnosprawnego najgorsze jest dzieciństwo i lata szkolne. Dzieci lubią dokuczać innym niż one same [...] inny, to nie znaczy gorszy. On jest inny tylko powierzchownie, a w środku jest taki sam i bardziej wrażliwy na złe słowa, na krzywe spojrzenia, na poka- zywanie palcem3. Pewną formą rozwiązania opieki nad dzieckiem w wieku szkolnym jest szkolnictwo specjalne. Uczestniczą w nim między innymi dzieci niewidome i niedowidzące, głuche i niedosłyszące, upośledzone umy- słowo. Odpowiada ono na „specjalne potrzeby" tych dzieci czy osób dorosłych i jest formą reakcji na trudne problemy człowieka. Tymcza- sem często szkolnictwo specjalne i klasy specjalne w szkołach maso- M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna, op. cit., s. 78. 2 Tamże, s. 64. 3 Tamże, s. 63. 82 Zofia Kawczyńska-Butrym wych postrzega się jako formę szczególnego „naznaczenia" społecz- nego i są one w odbiorze społecznym synonimem piętnowania, segre- gacji i izolacji1. Środowisko pracy Również środowisko pracy nie zawsze jest miejscem pozytywnych relacji społecznych. Negatywne postawy mają jednak częściej swe uzasadnienie ekonomiczne, a rzadziej są wynikiem emocjonalnych reakcji wobec inności człowieka. Uzasadnienie ekonomiczne pojawia się głównie w sytuacji pracy zespołowej, gdy na ogólny efekt produ- kcyjny i zarobkowy składa się praca wszystkich członków zespołu. Choroba i ograniczona sprawność poszczególnych osób obniża ten efekt lub wymaga nadmiernego kompensacyjnego wysiłku osób spraw- nych (w tym też zastępowanie osoby o ograniczonej sprawności w związku z częstą nieobecnością w pracy, wynikającą z gorszej ogól- nej sytuacji zdrowotnej). Nie są więc odosobnione manifestacje negatywnych postaw, nie- zadowolenia, agresji, opisane przez osobę niepełnosprawną: ...mnie traktowano jako pracownika niższej kategorii. Moje upośledzenie [skrzywienie kręgosłupa i zniekształcenie klatki piersiowej po urazie z dzieciństwa] jakoś niektórym przeszkadzało. Kierownik z wyższością w głosie wytykał mi najbłahsze potknięcia. Niegrzecznym tonem wyda- wał polecenia [...] Kiedy jeden ze współpracowników powiedział mi, że kiedyś takie jak ja gęsi pasły, załamałam się2. Środowisko styczności przypadkowych Należy tu uwzględnić miejsca, w których dochodzi do anonimo- wych, często przedmiotowych styczności osób niepełnosprawnych z osobami sprawnymi — na przykład ulice, sklepy, środki komunikacji miejskiej, koleje itp. Osoby o widocznej dysfunkcji, okaleczeniach, oszpeceniach oce- niają te styczności dość negatywnie, ponieważ dość często doświad- czają wielu upokorzeń i spotykają się z boleśnie przez siebie odczu- wanymi reakcjami. Konsekwencje niepełnej sprawności 83 1 Na problem ten zwraca uwagę między innymi broszura Międzynarodowej Ligi Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym, Edukacja dla wszystkich. Warszawa 1993 [przyp. aut.]. 2 M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna..., op. cit., s. 72. Po pierwsze wzbudzają dodatkowe zainteresowanie manifestowa- ne przyglądaniem się, oglądaniem: Ludzie się za mną oglądają, jakbym miała rogi na czole1. Po drugie — wzbudzają irytację innych osób swoim powolnym poruszaniem się (np. zbyt wolno wchodzą i wychodzą z autobusu, tamują ruch innym osobom). Po trzecie — zachowania negatywne mogą być wynikiem postrze- gania osoby z ograniczoną sprawnością jako konkurenta w zdobywa- niu dóbr. Szczególnie trudny i boleśnie odbierany był okres trudności z zaopatrzeniem, gdy w sklepach obowiązywały kolejki z uprzywile- jowaniem osób o ograniczonej sprawności. Często korzystanie z przy- wileju wywoływało agresję, wyzwiska, popychanie, upokorzenie. Po czwarte — ludzie omijają osoby niepełnosprawne, nie udzielają niezbędnej pomocy, są obojętni wobec ich ograniczeń i trudności w konkretnej sytuacji, na przykład wobec barier architektonicznych, w sytuacji zasłabnięcia, nagłego pogorszenia stanu zdrowia. Środowisko pracowników instytucji, w których osoby niepeł- nosprawne uzyskują pomoc Służba zdrowia Ze względu na stan zdrowia — kalectwo, przewlekłą chorobę, dysfunkcje poszczególnych układów lub narządów zmysłów, kontakty ze służbą zdrowia są na ogół długoletnie i wielokrotne. Osoby niepeł- nosprawne mają często możliwość zetknięcia się z wieloma pracow- nikami i doświadczenia różnorodnych reakcji. Negatywne postawy pracowników służby zdrowia są przez osoby z ograniczoną sprawnością odczuwane szczególnie boleśnie głównie ze względu na duże oczekiwania związane z zakresem pomocy i ro- dzajem relacji, w jakich ta pomoc ma przebiegać. Problem ten należy rozpatrywać odrębnie wobec każdego z zawo- dów medycznych. W postawach lekarzy szczególnie źle przez osoby niepełnospraw- ne jest postrzegany brak zainteresowania stanem zdrowia,,brak spe- cjalnego wysiłku wkładanego w wyleczenie czy usprawnienie, a także brak wiary w możliwość poprawy stanu lub wyleczenie choroby. M. Chodkowska, Kobieta niepełnosprawna..., op. cit., s. 84. 84 Zofia Kawczyńska-Butrym W postawach pielęgniarek osoby niepełnosprawne negatywnie odbierają brak serdeczności, bagatelizowanie skarg, lekceważenie zgłaszanych dolegliwości. Również kontakty z innymi pracownikami (np. noszowi, salowe) przysparzają osobom z ograniczoną sprawnością wielu przykrych do- świadczeń: złe, niekulturalne traktowanie. Szczególnie niekorzystnie niepełnosprawni i ich rodziny reagują na ujawniane przez pracowników służby zdrowia zainteresowanie „dowodami wdzięczności" i niejednokrotnie uzależnienie świadczenia usług od uzyskania dodatkowej opłaty. Pracownicy socjalni Postawy pracowników socjalnych bywają również postrzegane krytycznie przez osoby z ograniczoną sprawnością lub ich rodziny, korzystające ze świadczeń socjalnych. Należy tu podkreślić, że sam fakt uzyskiwania pomocy finansowej od instytucji jest w świadomości społecznej czymś przykrym. Stąd staraniom o pomoc towarzyszy podenerwowanie, skrępowanie, uczu- cie upokorzenia. Tak mówią na ten temat członkowie rodzin osób niepełnosprawnych korzystających z pomocy MOPS: krępuję się do- stać pomoc inną poza rentą; bardzo trudno jest otrzymać pomoc, natomiast przyjmować ją jest wstydliwe; jest upokarzające; jest przykre i bolesne; pomoc z opieki jest jak jałmużna1. Dotyczy to nie tylko sytuacji w Polsce. Również badania amerykańskie potwierdzają, iż wielu klientów przychodzących po pomoc do opieki społecznej ma poczucie napiętnowania2. Dlatego ważne jest, aby podejść do człowie- ka, który jest odbiorcą świadczeń, z właściwą uwagą. W atmosferze ogólnego napięcia bowiem, frustracji wynikającej z bardzo trudnej sytuacji tych rodzin i upokorzenia — nawet drobny nietakt, obojętność, rutynowy brak emocji pracownika socjalnego może prowadzić do postrzegania go jako osoby bezdusznej i niesympatycznej. Dużo jest wypowiedzi wskazujących na trudność uzyskania pomo- cy z ośrodka: instytucje są niechętne do niesienia pomocy; nic nie można uzyskać; bezskutecznie staram się o pomoc w opiece społecz- 1 Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób niepełnosprawnych. Raport z badań, Warszawa 1994, s. 110-111. 2 M. Dawies, Drogę wytyczają klienci: osiem lekcji, w: Praca socjalna — pomoc społeczna. Materiały i studia, pod red. J. Kwaśniewskiego, IPSiR UW, Warszawa 1993, s. 65. Konsekwencje niepełnej sprawności 85 .1 Przyczyn tego stanu rodziny osób niepełnosprawnych doszukują się w biurokracji, która odstrasza od ubiegania się o cokolwiek, w bra- ku funduszy (instytucje nie mają pieniędzy), ale także w bezduszności pracowników socjalnych. Bo, jak stwierdza jeden z respondentów: nie podchodzą ci opiekunowie z serca, a pomoc jest dawana jak z łaski. Nie ma zrozumienia. Czasem wstyd jest brać taką pomoc2. Bardziej szczegółowo wypowiada się na ten temat trzydziestodwuletnia kobieta znajdująca się w trudnej sytuacji życiowej. Jest osobą obecnie nie pracującą, porzuconą przez męża, opiekuje się trojgiem niepełnospraw- nych dzieci: pięcioletnią córką z dziecięcym porażeniem mózgowym, dziewięcioletnim synem po wypadku z epilepsją i niedosłuchem i trzy- nastoletnią córką z przewlekłą wrodzoną chorobą dróg moczowych. Charakteryzuje ona swoje relacje z pracownikami socjalnymi następu- jąco: Otrzymywanie pomocy od innych jest trudne, krępujące. Zdarza się, że osoby z MOPS przychodzące do domu na wywiad są bardzo nieprzyjemne, tak jak gdyby te pieniądze byty z ich własnej kieszeni, dawane z łaski*. Tymczasem w profesjonalnych zadaniach ujęte jest wskazanie, że pracownik socjalny: nie może być osobą chłodną, niezaangażowaną [...] i wykazującą brak zainteresowania. Musi okazywać życzliwość [...] zrozumienie, ciepło, by przekonać klienta, że jest w sposób aktywny zainteresowany i zaangażowany w sytuację klienta4. Oczywiście, ze względu na konieczność obiektywnego przedsta- wiania wzajemnych relacji między obu partnerami należy podkreślić, że relacje te są również niekorzystnie oceniane przez pracowników socjalnych. Wskazują oni na występujący ze strony podopiecznych niewłaściwy stosunek do siebie, arogancję zarówno ich, jak i ich rodzin (44% badanych pracowników socjalnych)5. Kwestie wzajemnych relacji między świadczącym i otrzymującym pomoc będą omówione dodatkowo w rozdziale V, poświęconym mo- delowi opieki nad osobami niepełnosprawnymi. 1 Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób..., op. cit., s. 110. 2 Tamże, s. 111. 3 Tamże, s. 111. 4 M. Dawies, op. cit., s. 66. 5 Z. Kawczyńska-Butrym, B. Wójcik, A. Waldowska, Ułatwienia i utrud- nienia w pracy pracowników socjalnych, „Praca Socjalna" 1991 nr 3-4, s. 17. 86 Zofia Kawczyńska-Butrym Kolejnym problemem komplikującym relacje osób niepełnospraw- nych z pracownikiem socjalnym są bariery architektoniczne i bariery społeczne. Bariery architektoniczne tkwią w różnego rodzaju przeszkodach utrudniających przemieszczanie się osób niepełnosprawnych w terenie. Bariery społeczne wiążą się z niską samooceną osób niepełno- sprawnych, która dodatkowo- nakłada się na upokorzenie wynikające z faktu „proszenia o pomoc". Tak mówi na ten temat niepełnosprawny mężczyzna z rakiem skóry, widocznymi bliznami i ranami na twarzy i na odkrytych częściach ciała: Ja wstydzę się prosić. Wstydzę się swego wyglądu. Podobna jest reakcja rodziców trzydziestoczteroletniej upo- śledzonej umysłowo epileptyczki: Uzyskanie pomocy innych osób jest bardzo trudne. Odczuwamy niechęć, wręcz obrzydzenie innych osób1. Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego j Przedstawione negatywne relacje społeczne miały na celu zwróce- nie uwagi na te sytuacje, które mogą wystąpić w środowisku (nega- tywny wydźwięk stereotypu, piętnowanie oraz niekorzystne postawy społeczne) i powodować bariery w pracy socjalnej. Mogą bowiem wystąpić trudności w pokonywaniu izolacji społecznej zwłaszcza nie- których kategorii osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych oraz zakłócenia procesu integracji i wyrównywania szans na funkcjonowa- nie tych osób w różnych obszarach życia społecznego. Niejednokrotnie więc pracę socjalną należałoby zacząć nie od osoby niepełnosprawnej, lecz od jej otoczenia społecznego. Szczegól- nie że wśród osób tworzących otoczenie społeczne niepełnosprawnych znajdują się również sami pracownicy socjalni, a także pracownicy współdziałający — lekarze, pielęgniarki, rehabilitanci itp. Konsekwencje niepełnej sprawności 87 i Pozytywne reakcje społeczne Wsparcie społeczne Nie we wszystkich poprzednio omówionych reakcjach środowiska społecznego wobec osób niepełnosprawnych możemy wskazać ele- menty pozytywne. Elementy takie, jak się okazuje, znajdują się przede Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób..., op. cit., s. 111. wszystkim w postawach. Stereotypy i piętnowanie zawierają w sobie przewagę dezaprobaty nad akceptacją niepełnosprawności i osób, któ- rych dotyczą. W analizowanych postawach, szczególnie gdy pojawiał się element akceptacji — współwystępował on ze świadczeniem pomocy, wyraża- niem troski, zainteresowaniem i okazywaną życzliwością. Prowadzi to do wniosku, że pozytywna relacja społeczna wyraża się głównie przez różnego rodzaju pomoc i wsparcie świadczone osobom z ograniczoną sprawnością. W ostatnich latach zwrócono szczególną uwagę na problematykę wsparcia społecznego. Dotychczas nie ma jednej przyjętej definicji, która jednoznacznie określałaby, czym jest wsparcie społeczne. Wy- nika to z faktu, że jego problematyką zainteresowało się wiele dyscy- plin naukowych, które mają swoje pola badawcze i swoje obszary zastosowań praktycznych. Są to między innymi: socjologia, psycholo- gia, pedagogika medyczna. Wsparciu społecznemu poświęcono już wiele publikacji. Na ich podstawie można omówić najbardziej charakterystyczne sprawy. Wsparcie jest określane jako szczególny sposób i rodzaj pomocy udzielanej poszczególnym osobom i grupom głównie w celu mobili- zowania ich sił, potencjału i zasobów, które zachowali, aby mogli sami sobie radzić ze swoimi problemami. Analogicznie do tego, wsparcie udzielane osobom niepełnospraw- nym i ich rodzinom polega na stosowaniu takich form pomocy, aby przez wykorzystanie istniejących i zachowanych sprawności wskazać najbardziej optymalną możliwość samodzielnego, aktywnego i twór- czego życia. W zależności od rodzaju udzielanego wsparcia, dzielimy je na: — wsparcie informacyjne, — wsparcie emocjonalne, — wsparcie materialne (rzeczowe, finansowe), — wsparcie przez świadczenie usług, — wsparcie w rozwoju. Przedstawiony podział ma na celu uporządkowanie i wskazanie najważniejszych rodzajów wsparcia. Należy jednak podkreślić, że często poszczególne rodzaje wsparcia są świadczone równolegle, a nie rozdzielnie, jak zostały wymienione. Wsparcie informacyjne — polega na dostarczaniu człowiekowi z ograniczoną sprawnością lub jego rodzinie informacji: — o fakcie zaistnienia niepełnej sprawności, 88 Zofia Kawczyńska-Butrym — o możliwościach jej ograniczenia, kompensowania, przeciw- działania, możliwościach i sposobach leczenia i rehabilitacji, — o możliwości dalszego życia z tym problemem, — o przyszłych uprawnieniach, — o instytucjach, w których może uzyskać różne formy pomocy dotyczące problemów osoby niepełnosprawnej i jej rodziny, — o ludziach (grupach samopomocy), którzy mieli i mają podobne problemy i z którymi można nawiązać kontakty w celu wzajemnych świadczeń. Wsparcie emocjonalne — bardzo ważny rodzaj wsparcia potrzeb- nego osobie niepełnosprawnej i jej rodzinie. Wynika to z silnych prze- żyć emocjonalnych, załamania, rozpaczy, jakie mogą towarzyszyć utracie sprawności lub urodzeniu niesprawnego czy upośledzonego dziecka. Osoba niepełnosprawna lub członkowie rodziny przeżywają kryzys psychiczny, nie są w stanie sami sobie z nim poradzić i wyma- gają działania podtrzymującego, obecności innych osób, życzliwego zrozumienia, wysłuchania i pokrzepienia. Sam fakt towarzyszenia, „bycia razem", troskliwości i gotowości do niesienia pomocy, jest wspieraniem emocjonalnym w trudach życia. Dotyczy to szczególnie pierwszego okresu, tuż po informacji o ograniczonej sprawności, upo- śledzeniu umysłowym, gdy człowiek nie jest w stanie zrozumieć, dlaczego jego to właśnie dotknęło, dlaczego jemu zawalił się świat, dlaczego to on musi zmienić swoje plany życiowe i czy w ogóle może jeszcze mieć jakiekolwiek życiowe zamierzenia, czy może jeszcze w życiu czegokolwiek dokonać. Należy jednak podkreślić, że nie tylko ten okres wymaga obecności i życzliwej troski osób kochających, przyjaznych i rozumiejących ból człowieka, jego lęki i obawy o przyszłość. Obawy o przyszłość, które pojawiają się w refleksji i lękach osób niepełnosprawnych i ich rodzin, wskazują nam na potrzebę wsparcia emocjonalnego ze strony tych, którzy „to najgorsze" mają za sobą. Rodziny, które mimo choroby i razem z nią uzyskały jakiś sukces — radzą sobie w codziennym życiu, mają przyjaciół, pomagają innym. I najlepiej, zdecydowanie lepiej niż wszyscy inni, którzy nie mieli takich doświadczeń, rozumieją przeżywane problemy. Są to osoby z grup samopomocy, stowarzyszeń osób niepełnosprawnych, stowa- rzyszeń rodzin osób niepełnosprawnych. Wsparcie materialne — oparte jest na tradycyjnych formach udzielanej pomocy, dostarczaniu środków materialnych: finansowych, różnego rodzaju darów (odzież, opał, wyposażenie mieszkania i sprzęt Konsekwencje niepełnej sprawności 89 gospodarczy) ułatwiających codzienną aktywność osoby z ograniczoną sprawnością. Przekazywane są także dary w formie sprzętu ortopedy- cznego, wózek inwalidzki, sprzęt do ćwiczeń usprawniających. Część tych darów przede wszystkim uzupełnia deficyt finansowy i braki materialne. Część zaś wyraźnie stwarza warunki do dodatkowej stymulacji aktywności i rozwoju osoby z ograniczoną sprawnością. Wsparcie przez świadczenie usług — niepełnosprawność często stwarza trudności w wykonywaniu poszczególnych czynności codzien- nego życia, z którymi osoby nie radzą sobie częściowo — i wówczas potrzebna jest im pomoc — lub nie radzą sobie w ogóle — wówczas trzeba je w tym wyręczyć. W tej sytuacji dużego znaczenia w funkcjonowaniu osób niepełno- sprawnych nabiera pomoc w wykonywaniu pewnych czynności co- dziennego życia lub tych, które wymagają znacznego wysiłku i spraw- ności. Dotyczy to prac domowych (np. większe porządki, mycie okien, palenie w piecach), a także czynności poza domem (np. załatwianie spraw w urzędzie, na poczcie, pomoc w wychodzeniu do kościoła, na spacer). Taka pomoc w formie usług nieodpłatnych lub odpłatnych umożliwia osobom niepełnosprawnym w miarę normalne funkcjono- wanie, zwiększa ich poczucie bezpieczeństwa oraz ogranicza troski i zagrożenia codziennego życia. Wsparcie w rozwoju — wiele wcześniej omówionych rodzajów wsparcia udzielanego osobom niepełnosprawnym i ich rodzinom łącz- nie stanowi istotną pomoc w rozwoju. Pozwala bowiem przezwyciężyć brak wiedzy, kryzys psychologiczny, trudności materialne i bezrad- ność w wielu dziedzinach związanych z funkcjonowaniem człowieka. Jednakże można też mówić o wspieraniu bezpośrednio ukierunko- wanym na rozwój osoby niepełnosprawnej — na przykład o wyrów- nywaniu szans związanych z nauką. Może to być pomoc kolegów, nauczycieli świadczona dzieciom i młodzieży uczącym się w szkole lub pobierającym indywidualną naukę w warunkach domowych. Może to być też wsparcie służące wyrównywaniu szans w zakresie wypoczynku, aktywności ruchowej (wspólne wakacje integracyjne). Bardzo ważnym elementem wsparcia będzie wspieranie rozwoju społecznego, odpowiedzialności za innych i pomocy na rzecz innych. Ważną rolę w tym zakresie spełnia uczestnictwo w grupach samo- pomocy. Pierwsza faza uczestnictwa polega na korzystaniu ze wsparcia °sób, które tworzą tę grupę. Możliwość rozwoju polega na tym, że ? czasem osoba z „odbiorcy" staje się również „dawcą" wsparcia 1 świadczy je na rzecz innych, słabszych fizycznie i psychicznie. Do- 90 Zofia Kawczyńska-Butrym tyczy to też sytuacji, kiedy „biorca" sam z czasem bazując na własnych sukcesach i porażkach, wspiera osoby, które są we wczesnej fazie choroby i doświadczają związanych z nią dolegliwości, zagrożeń i konsekwencji. Źródła wsparcia Należy się teraz zastanowić nad problemem, kto udziela wsparcia osobom niepełnosprawnym oraz rodzinom osób niepełnosprawnych. Źródła wsparcia można ogólnie podzielić na: — systemy wtórne (instytucje zabezpieczające warunki życia i roz- woju — instytuty leczniczo-rehabilitacyjne, zakłady wychowawcze, domy pomocy społecznej, zakłady pracy chronionej, przedszkola, szkoły specjalne i szkoły integracyjne), — specjalne programy mające na celu wspieranie osób z ograni- czoną sprawnością i ich rodzin. Znajomość źródeł wsparcia i ułatwianie korzystania z nich osobom z ograniczoną sprawnością oraz ich rodzinom jest istotnym zadaniem pracownika socjalnego. Badania prowadzone w ostatnich latach wśród osób niepełno- sprawnych i ich rodzin na temat różnego typu świadczeń otrzymywa- nych z różnych źródeł jednoznacznie wykazały, że grupą, która naj- częściej udziela pomocy i stanowi najważniejsze środowisko wspiera- jące jest sama rodzina, wszyscy jej członkowie, łącznie z osobą nie- pełnosprawną1. Następuje zmiana w „przydziale" obowiązków, zwiększa się ucze- stnictwo wszystkich osób w ich wypełnianiu; jednocześnie podkreśla- ne jest świadczenie wzajemnego wsparcia emocjonalnego. Dlatego charakteryzując badanych można powiedzieć, że polskie rodziny, bo- rykające się z wieloma problemami spotęgowanymi jeszcze przez fakt niepełnej sprawności, w większości w pełni akceptują zadania opie- kuńcze. Ponadto, choć wymaga to czasem ogromnego wysiłku, osią- gają równowagę w funkcjonowaniu i stanowią najważniejsze, najbar- dziej skuteczne źródło wzajemnego wsparcia. Nie znaczy to jednak, że wsparcie to jest wystarczające. Konsekwencje niepełnej sprawności 91 1 Z. Kawczyńska-Butrym, Rodziny osób..., op. cit., s. 77-80. Wnioski praktyczne dla pracownika socjalnego Wiedza o wsparciu społecznym, znajomość jego rodzajów i źródeł oraz umiejętność udzielania go powinny wejść w zakres teoretycznego i praktycznego przygotowania pracowników socjalnych1. Zdając sobie sprawę z faktu, że istnieje w społeczeństwie ogromny potencjał wzajemnego zrozumienia, życzliwości i chęci pomagania — pracownik socjalny jest zobowiązany do skorzystania z tego potencjału dla wyrównywania szans i stymulowania rozwoju osób niepełnospraw- nych, a także w celu ograniczenia negatywnych konsekwencji w życiu osób niepełnosprawnych oraz ich rodzin. Na znaczenie i rozwój dzia- łań wspierających, które pracownik socjalny może wykorzystać w swojej pracy na rzecz osób niepełnosprawnych i ich rodzin, zwraca uwagę wielu autorów2. Jest o tym też mowa w ostatnim rozdziale tej książki (Grupy samopomocy i ochotnicy jako element nowego modelu opieki). Dodatkowe opracowania z tego zakresu poświęcone między innymi rożnym rodzajom i źródłom wsparcia świadczonego osobom zdrowym i cho- rym: Pielęgnowanie a systemy społecznego wsparcia, pod red. Z. Kawczyń- skiej-Butrym, AM, Lublin 1991 (nakład wyczerpany); Wsparcie w zdrowiu ' w chorobie, pod red. Z. Kawczyńskiej-Butrym, Centrum Edukacji Zdrowot- neJ. Warszawa 1994. M.in. M. Załuska, Grupy samopomocowe działające w środowisku Wlelkomiejskim (na przykładzie miasta Poznania), „Praca Socjalna" 1993 nr 1, s- '-95. Rozdział III POMOC DLA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH I ICH RODZIN W ŚRODOWISKU ZAMIESZKANIA Rozpoznanie środowiska — podstawą pomocy Analiza konsekwencji wynikających z ograniczenia sprawności, problemów, będących udziałem osób niepełnosprawnych i ich rodzin, trudności natury fizycznej, psychicznej i społecznej, które spotykają w codziennym życiu, prowadzi do wniosku, że wiele z tych osób i ich rodzin jest bezradnych oraz że przed pracownikiem socjalnym, który podejmuje świadczenie wsparcia i pomocy, stoi ogrom zadań. Są to zadania złożone i trudne. Wymagają bowiem uwzględnienia nie tylko aktualnych, doraźnych potrzeb osób niepełnosprawnych, lecz także włączenia się w realizację takiego modelu opieki środowiskowej, który polega bardziej na mobilizowaniu osób niepełnosprawnych i ich rodzin, jeśli to tylko możliwe, do aktywnego radzenia sobie ze swymi problemami, niż na ich rozwiązywaniu wyłącznie przez pracownika socjalnego. Model opieki środowiskowej niezależnie, czy obejmuje osoby spraw- ne, czy też niepełnosprawne, zakłada, że tworzone będą warunki, aby ludzie z różnego typu trudnościami życiowymi mogli sobie z nimi poradzić dzięki własnej aktywności, własnemu potencjałowi, a jedno- cześnie przy pomocy, wsparciu i doradztwie pracownika socjalnego lub innych systemów wspierających. Pomoc z zewnątrz powinna wy- zwalać aktywność osób niepełnosprawnych i ich rodzin — podopiecz- nych pracownika socjalnego. 94 Zofia Kawczyńska-Butrym Podobnie jest, gdy bierzemy pod uwagę model opieki środowisko- wej nad osobami niepełnosprawnymi. Uwzględnia on program ONZ, który eksponuje „wyrównywanie szans", a w związku z tym jego urzeczywistnianie wymaga wielorakich działań. Pociąga to za sobą konieczność aktywności wielu resortów, w tym też resortu opieki społecznej. Zdając sobie sprawę z faktu, że pracownik socjalny repre- zentujący resort jest tylko jednym z ogniw współdziałających w reali- zacji modelu, trzeba jednak podkreślić, że jest to ogniwo ogromnie istotne. Od przygotowania pracownika socjalnego, jego zaangażowania oraz szeroko rozumianego wyposażenia w dużym stopniu, choć nie wyłącznie, zależy wprowadzanie tego modelu w życie. Fachowe przygotowanie pracownika socjalnego obejmuje wiedzę i umiejętności w zakresie: — rozpoznania środowiska, — planowania pracy socjalnej odpowiedniej do potrzeb i potencja- łu tego środowiska oraz pomocy społecznej zgodnie z aktualną ustawą, — realizacji wyznaczonych zadań, — oceny uzyskanych efektów. Jak z tego wynika, pierwszym etapem działań pracownika socjal- nego jest rozpoznanie środowiska. Dotyczy to pracy w każdym środo- wisku, niezależnie od tego, czy jest to środowisko osób sprawnych, czy osób z ograniczoną sprawnością. W tym opracowaniu zajmiemy się problemami osób niepełnosprawnych. Z tego tylko względu dalsze przykłady będą obejmowały te środowiska i starały się zwrócić uwagę na ich specyfikę. Należy jednak podkreślić, że ogólny schemat działań pracownika socjalnego jest taki sam, jak we wszystkich innych środo- wiskach, w których podejmuje i realizuje swoje zadania zawodowe. Specyficzne, omówione wcześniej, problemy występujące w śro- dowisku osób niepełnosprawnych oraz określony model pracy z oso- bami niepełnosprawnymi wywołuje konieczność takiego przygotowa- nia pracowników socjalnych, aby jak najlepiej sobie z nimi radzili. Przygotowanie do pierwszego etapu pracy, czyli do rozpoznania środowiska, powinno obejmować wiedzę i umiejętności w zakresie stawiania pełnej diagnozy środowiskowej, w skład której wchodzą: — diagnoza indywidualna, skoncentrowana na człowieku niepeł- nosprawnym, tzw. case study, jak też diagnozy uzupełniające, ale bardzo istotne w pracy socjalnej z tą kategorią podopiecznych, — diagnoza rodzinna obejmująca wszystkich członków rodziny, głównie w kontekście określenia ich możliwości w sprawowaniu opie- ______Pomoc dla osób niepełnosprawnych j jcn r, ki i wyznaczająca zakres pomocy, wynikający z i problemów i potrzeb, — diagnoza społeczności lokalnej ze zwrócerv tencjał opiekuńczy środowiska społecznego i zasady/em °-v żliwiające różne formy pomocy na rzecz osób niepej wsPółPracO na po- rodzin. >iosprawny^y umo- Wszystkie te rodzaje diagnozy, wyodrębnione zcy c^ ' J'cn nozowany „przedmiot", zostaną kolejno omówione. wz&lędu r^ a diag- Diagnoza indywidualna. Ograniczenia ? osoby niepełnosprawnej ' potenQ\ Podstawowym wyznacznikiem zakresu pracy socj od tego, czy dotyczy to osoby sprawnej, czy takiej, \J -^ ograniczenia sprawności fizycznej, psychicznej lub kt°reJ wV^^eznie jej potrzeby. Umysłowej tąpiły U osoby z ograniczoną sprawnością potrzeby * "—są wzmocnione poziomem jej niesprawności, stanem ząG Są i rodzajem dysfunkcji. Jest przy tym oczywiste, że rJowia' AX pewne funkcje i sprawności w jakimś zakresie i na < ° °graA^sem zostały zachowane albo rokują nadzieje na rekonstruk^™8 P°2Vcze" kompensację. 'Je> rehabilj^mie Występujące ograniczenia sprawności prowadzą ^cJe' trudności w codziennym życiu i stanowią wymierną p, do konkretv woju. Natomiast funkcje i sprawności, które zostały n*eszkode W Vh lub rokują poprawę w niedalekiej przyszłości, wskaz^1 zacno\^oz- realne możliwości, czyli potencjał osoby niepełnospra^4 m istIlKane optymalne kierunki jej dalszego rozwoju. ^neJ>[ °kre^ce Przy takich założeniach diagnoza indywidualna bę^ Ją z dwóch rodzajów informacji. zie sie sk^ Pierwszy rodzaj informacji skupia się na dysfunkcj aJa Uczeniach i wymaga, aby określono: ach ' —jakie sprawności zostały ograniczone lub w ogó| albo też w związku z rodzajem i przebiegiem chorób^' m°gą ulec znacznemu ograniczeniu (pracownik socj V * ' ~*m.-- zorientowany, że w niektórych chorobach stan pacjent;!Uny musi \] Pogorszeniu, np. w gośćcu przewlekle postępującym ? ulega stai\c ' *V stwardniej i oraz w 96 Zofia Kawczyńska-Butrym rozsianym (sm), w epilepsji, cukrzycy, chorobie Alzheimera, chorobie Parkinsona, w otępieniu starczym itp.), — jakie czynności codziennego życia nie są wykonywane lub są wykonywane w ograniczonym stopniu i wymagają pomocy i wsparcia (jakiego rodzaju pomocy i wsparcia, i od kogo), — które dysfunkcje ograniczają rozwój, a w związku z tym wy- magają szczególnego wsparcia z zewnątrz. Drugi rodzaj informacji skupiony jest na potencjale, jakim dyspo- nuje osoba niepełnosprawna, i obejmuje określenie: — jakie sprawności zostały zachowane, a które rokują nadzieje na poprawę i przywrócenie oraz w co należy wyposażyć osobę niepełno- sprawną (okulary, wózek inwalidzki, protezę) lub miejsce jej zamiesz- kania (uchwyty w łazience, przy łóżku, w ubikacji, w kuchni, podnoś- niki, komputer), aby kompensować jej niesprawność; jakie ćwiczenia podnoszące lub przywracające jej sprawność powinna wykonywać, aby zwiększyć możliwość samodzielnego życia, — które z zachowanych sprawności stanowią szczególną podstawę dla dalszego rozwoju i dają szansę na aktywne i twórcze życie. Gromadzenie tych informacji ułatwiają przygotowane skale (por. rozdz. I — Ocena i pomiar niepełnej sprawności). Należy jednak pamiętać, że nie wszystko jest możliwe do uwzględnienia w ramach ograniczonych schematów przygotowanych do zbierania danych. Z te- go względu bezpośredni kontakt ze środowiskiem pozwala pracowni- kowi lepiej zrozumieć wiele problemów i rozpoznać trudności i mo- żliwości osób i środowisk, dla których pracuje. Ponadto gromadzenie i właściwa interpretacja uzyskanych informacji wymaga od pracowni- ka socjalnego dobrej współpracy z pracownikami służby zdrowia — zwłaszcza lekarzem rodzinnym i pielęgniarką rodzinną1 — a także stałego pogłębiania własnego zasobu wiedzy, by lepiej rozumieć zło- żone problemy osób przewlekle chorych i niepełnosprawnych i dzięki temu skuteczniej im pomagać2. 1 Taka specjalizacja w opiece nad zdrowiem populacji została zapo- czątkowana w Polsce dopiero w połowie lat dziewięćdziesiątych [przyp. aut.]. 2 T. Witkowski, Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych. 13 rodzajów niepełnosprawności, MDBO — Orioniści, Warszawa 1993. Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin... 97 Diagnoza rodzinna — wydolność opiekuńcza rodziny Podstawę udzielenia świadczeń socjalnych stanowi dokładny wy- wiad środowiskowy, który pozwala się zorientować w sytuacji całej rodziny starającej się o pomoc społeczną. Wywiad rodzinny obowią- zuje także wtedy, gdy o pomoc stara się osoba samotna, prowadząca gospodarstwo domowe indywidualnie, która ma rodzinę z racji pokre- wieństwa zobowiązaną prawnie do alimentacji. Chodzi głównie o oszacowanie dochodów rodziny i określenie jej standardu materialnego. Następnie ustalana jest ogólna wysokość do- chodów w przeliczeniu na osobę w rodzinie i porównywana z obowią- zującą w danym czasie granicą dochodów uznanych za niskie i wyma- gające wsparcia ze strony opieki społecznej. Kiedy pomoc ma być ograniczona wyłącznie do przyznania jakiej- kolwiek zapomogi finansowej lub innej materialnej (np. zakup opalu, odzieży), taka diagnoza rodzinna, zorientowana tylko na ocenę sytuacji bytowej, wydawać się może wystarczająca i nie budzi zastrzeżeń. Tymczasem praca socjalna na rzecz rodziny wymaga, aby wiedza o rodzinie obejmowała znacznie szerszy zakres niż tylko ocenę stanu finansowego i trudności związanych z zapewnieniem minimum egzy- stencji. W wielu bowiem wypadkach pomoc materialna na rzecz ro- dziny jest formą zdecydowanie niewystarczającą, wspomagającą tylko jeden z wymiarów jej funkcjonowania, a czasem prowadzącą do sta- łego uzależnienia rodziny od zewnętrznych źródeł pomocy finansowej. Sytuację, która wymaga innego rodzaju świadczeń niż związane z dys- funkcją materialną rodziny, można określić jako deficyt pomocy. Jest on dostrzegany w tych rodzinach, których problemy wykraczają poza sprawy ekonomiczne. Zakres dysfunkcji występujących w rodzinach osób niepełno- sprawnych został omówiony w poprzednim rozdziale. Pozostaje więc do przedstawienia kwestia, co powinno znaleźć się w zestawie danych stanowiących podstawę diagnozy rodzinnej po- trzebnej do określenia rodzaju wsparcia dla rodziny w sytuacji niepeł- neJ sprawności jej członków, jeśli zakładamy, że zgromadzone przez pracownika socjalnego informacje umożliwiają mu w sposób racjonal- ny zaplanować i zrealizować najbardziej optymalne z punktu widzenia rodziny rodzaje pomocy i wsparcia. A także, że uzyskane efekty będą sfanowiły mobilizację rodziny do dalszej aktywności, a dla niego staną Sl? źródłem satysfakcji. 98 Zofia Kawczyriska-Butrym Jak już wspomniano poprzednio — praca socjalna z rodziną, po- dobnie jak z człowiekiem niepełnosprawnym, zakłada ocenę deficytu funkcjonowania rodziny oraz przyczyn tego deficytu. Mamy więc określić: — w jakich funkcjach, z jakimi problemami rodzina nie radzi sobie lub radzi sobie w sposób niewystarczający, zaburzający jej normalną egzystencję, powodujący jej częściową lub całkowitą dysfunkcjonal- ność, — jakie są tego przyczyny, — jaki powinien być zakres pomocy, który nie tylko nie dopuści do dalszego pogłębiania się problemów i dysfunkcji rodziny, lecz także pozwoli jej na ich zminimalizowanie i samodzielne radzenie sobie z nimi. Pierwsza grupa danych gromadzonych na temat rodziny będzie więc skoncentrowana na określeniu obszarów zagrożeń i dysfunkcji normalnej egzystencji rodziny, a więc zagrożeń i dysfunkcji związa- nych z zaspokajaniem przez nią podstawowych potrzeb i potrzeb roz- woju. Jeśli jednak zakładamy, że działania na rzecz radzenia sobie z pro- blemami i zagrożeniami powinna podejmować sama rodzina, nato- miast pracownik socjalny ma stymulować wewnętrzne siły rodziny przez różne formy pomocy — to zobowiązany jest on do oszacowania, jaki jest wewnętrzny potencjał rodziny. Pracownik socjalny nie powi- nien bowiem podejmować działań, licząc na samodzielność rodziny w tym, co może okazać się jej słabym punktem. Z tego względu należy bardzo mocno podkreślić drugi rodzaj danych niezbędnych w diagnozie rodzinnej — określenie potencjału rodziny, który będzie wyznaczał z jednej strony — w czym rodzina jest samowystarczalna, a z drugiej strony — co należy wzmocnić, aby stymulować jej wewnętrzne siły do radzenia sobie w sytuacji, w której się znalazła. Jednym z istotnych problemów wynikających z życia rodziny z osobą niepełnosprawną i cechą specyficzną życia takiej rodziny jest konieczność stałego podejmowania przez wszystkich członków rodzi- ny działań mających na celu zapewnienie opieki osobie niepełnospraw- nej. Codzienna opieka, obarczanie nią wszystkich lub tylko wybranych członków rodziny, zakłóca jednocześnie wiele innych funkcji rodziny i ten fakt należy uznać za wtórną przyczynę wielu problemów takich rodzin. Zaradzenie im i zapobieganie ich pogłębianiu sprowadza się często do wspomagania rodziny w jej funkcjach opiekuńczo-pielęgna- ? Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin... 99 cyjnych. Dlatego jedną z głównych kwestii, które należy uwzględnić, diagnozując sytuację rodzin osób niepełnosprawnych, jest określenie zakresu jej wydolności opiekuńczo-pielęgnacyjnej. Podkreślając fakt, że wydolność ta jest wypadkową wielu ściśle ze sobą powiązanych przejawów rodzinnego życia oraz pomocy udziela- nej przez różnego typu systemy wspierające — należy przyjąć nastę- pujący schemat ilustrujący rodzaje czynników określających zakres wydolności opiekuńczo-pielęgnacyjnej rodziny. Rys. 4. Schemat opiekuńczo-pielęgnacyjnej wydolności rodziny Mamy więc dwa rodzaje czynników określających zakres wydol- ności opiekuńczo-pielęgnacyjnej rodziny: wewnątrzrodzinne i zew- n^trzrodzinne. Wszystkie one ogrywają ważną rolę w podejmowaniu 100 Zofia Kawczyńska-Butrym i realizowaniu przez rodzinę zadań opiekuńczych. Każdy z nich z osobna może ograniczać urzeczywistnianie tych zadań. I każdy z nich może być wzmocniony przez systemy pozarodzinne. Pozwoli to rodzinie na optymalne sprawowanie opieki. Optymalne ze względu na osobę niepełnosprawną, aby nie doświadczała ani nadmiaru, ani braku opieki, a także ze względu na ogólną kondycję poszczególnych członków rodziny, dawców opieki, aby nie dopuścić do ich przeciąże- nia, załamania, rezygnacji oraz dezercji i nie doprowadzić przez to do dysfunkcjonalności i rozpadu rodziny. Analiza czynników wewnątrzrodzinnych i propozycje wzmocnienia rodziny Poziom sprawności fizycznej i psychicznej członków rodziny Analiza poziomu sprawności fizycz- nej i psychicznej poszczególnych człon- ków rodziny stanowi podstawę określenia potrzeb opiekuńczo-pielęgnacyjnych ro- • dziny. Zdarza się, że w rodzinie żyje wię- cej niż jedna osoba niepełnosprawna. To oczywiście rozszerza zakres potrzeb i różnorodność zadań opiekuńczych, jakie spoczywają na tej rodzinie, i często pro- wadzi do znacznej koncentracji rodziny na funkcji opiekuńczo-pielęgnacyjnej, co może niekorzystnie rzutować na pozostałe funkcje, na przykład ekonomiczną z podfunkcją konsum- pcyjną oraz towarzysko-kulturową i rekreacyjną. Jednocześnie fakt niepełnej sprawności wielu członków rodziny powoduje, że ze względu na własną niesprawność nie są oni w stanie podjąć zadań opiekuńczych lub mogą to zrobić tylko nieliczni. Jest to sytuacja szczególnego deficytu opieki, wynikająca z ograniczonej sprawności występującej u więcej niż jednej osoby w rodzinie, a zwła- szcza u tych osób, które zgodnie ze zwyczajem pełnią rolę opiekuna (np. matka) wobec innych osób w rodzinie (np. dziecka). Dlatego najtrudniejsza sytuacja występuje wówczas, gdy oprócz niesprawności jednego z członków rodziny występuje ograniczenie sprawności matki. Podobna sytuacja ma miejsce wówczas, gdy w rodzinie poważna choroba w tak zwanej fazie terminalnej (kończącej się śmiercią) wy- Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin. 101 stępuje wraz z ograniczoną sprawnością (kalectwo, choroba psychicz- na, upośledzenie umysłowe) innych osób. Specyficznym czynnikiem ograniczającym możliwość wzajemnej opieki w rodzinach osób niepełnosprawnych jest również alkoholizm jednego z członków. Ze względu na towarzyszące uzależnieniu alko- holowemu zmiany psychiczne, należy taką sytuację traktować podob- nie jak chorobę psychiczną — jako niezdolność do stałego, odpowie- dzialnego i bezpiecznego dla osoby niepełnosprawnej świadczenia opieki. Dodatkowo jednak w związku z alkoholizmem należy zwracać uwagę na fakt, ze może występować nie tylko niewydolność opiekuń- cza rodziny wobec osoby niepełnosprawnej, lecz także zwiększa się możliwość jej zagrożenia fizycznego i psychicznego - może na przy- kład paść ofiarą agresji skierowanej na nią jako na osobę bezbronną i słabą. ? Wszystkie wymienione sytuacje z jednej strony zwiększają zapo- trzebowanie rodźmy na opiekę, a z drugiej _ ograniczają wydolność opiekunczo-pielęgnacyjną rodziny. Propozycje wzmocnienia rodziny: Zasadniczym zadaniem wzmacniającym możliwości opiekuńcze rodźmy jest zwiększenie opieki zdrowotnej głównie przez współdzia- łanie z lekarzem, rehabilitantem, a szczególnie z pielęgniarką środo- wiskową. Zmiany w ochronie zdrowia uwzględniają rozwój medycyny rodzinnej , pielęgniarstwa rodzinnego oraz pewnych form domowej opiek, pielęgniarskiej'. Świadczenia te mogą prowadzić do znacznego fomS,nia • ™Cmenia rodzi"y osób chorych, dzięki rozszerzonym ZZrZ°P1f t? z,drowiem rodzi". w tym także rodzin osób niepeł- nosPraWnych. Umożliwi to lepszą opiekę medyczną i podniesie jakość r ~ !G c ? -2 o c o c o " - « I fe >>5 S ?IJiilsii 1FI-* 15 xo E o 3 IU •S 2 ^ E i o — o "ćT-H 8-i s 2 « o E O ea ^! - ca x> i s c -a -a e -a ^ >».a, <= y S > -. ?"? n^"? ća-2 e"° ^5 •o >, » ?iB-ailasr lllllliQir 116 Zofia Kawczyńska-Butrym — pomoc w naturze (owoce, warzywa — za częściową odpłatno- ścią lub bezpłatnie), — pomoc w podtrzymywaniu kontaktów społecznych (odwiedzi- ny, rozmowa, wspólny spacer, zaproszenie na organizowane imprezy kulturalne lub okolicznościowe — np. zaproszenie na dożynki, na wspólną wigilię, imprezy świąteczne), — pomoc w rozwoju (wykłady, grupy dyskusyjne, spotkania mod- litewne, nauka języków, wiedza o pielęgnowaniu zdrowia), — inne, niezbędne w konkretnym wypadku, rodzaje pomocy. Pełna orientacja pracownika socjalnego w zasobach niepełno- sprawnego, jego rodziny i społeczności lokalnej, które mogą wspoma- gać i podtrzymywać szansę człowieka z ograniczoną sprawnością na normalne życie, a jednocześnie stanowić istotną formę pomocy rodzi- nom tych osób — jest podstawowym warunkiem efektywności jego pracy w środowisku osób niepełnosprawnych. Uwagi końcowe Przedstawiony zakres diagnozy i wynikających z niej zadań pra- cownika socjalnego pozwala ponownie zwrócić uwagę na następujące kwestie: 1. Pracownik socjalny, diagnozując sytuację osoby niepełnospraw- nej czy jej rodziny, zwraca uwagę nie tylko na istniejący deficyt samodzielności, lecz także na te obszary zachowanej sprawności i mo- żliwości działania, które pozwalają na ich aktywność; 2. Pracownik socjalny, diagnozując zasoby środowiska lokalnego, zwraca uwagę na różnego typu bariery utrudniające osobom niepełno- sprawnym ich codzienne lub okazjonalne kontakty i aktywność życio- wą, lecz także uwzględnia potencjał ludzki, grupy samopomocy, spo- łeczne systemy wspierające, które mogą wspierać osoby niepełno- sprawne oraz ich rodziny i pomagać im; 3. W tych sytuacjach, w których nie jest możliwe zaktywizowanie osoby niepełnosprawnej ani jej rodziny, a także wsparcie przez osoby ze środowiska lokalnego — pracownik socjalny powinien świadczyć bezpośrednią pomoc i wsparcie; 4. W tych sytuacjach, w których jest możliwe zaktywizowanie i usamodzielnienie osoby niepełnosprawnej oraz jej rodziny lub uzy- skanie wsparcia i różnych form pomocy w środowisku lokalnym — do zadań pracownika socjalnego należy doradzanie, mobilizowanie, Pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin... 117 informowanie, a także nawiązywanie kontaktów w celu rozszerzania działań samopomocowych w obrębie społeczności lokalnej. Podobne zalecenia pracy z rodzinami osób niepełnosprawnych wy- magają jednak komentarza. Na wstępie rozdziału zwrócono uwagę na fakt, że ogólny schemat postępowania pracownika socjalnego jest taki sam we wszystkich środowiskach, w których pracuje. W książce ze względów dydaktycz- nych skoncentrowano się na problematyce niepełnej sprawności. Nie należy jednak zapominać, że w tej samej rodzinie i u tych samych osób niepełnosprawność może występować razem z wieloma innymi pro- blemami. Tak na ten temat wypowiadają się inni autorzy: Takie obszary problemów, jak alkoholizm, inne uzależnienia, wykorzystywanie dzieci, konflikty małżeńskie, depresja, choroby umysłowe, choroby fizyczne, bezdomność, izolacja społeczna, porzucenie szkoły i ucieczki z domów [...] określają pracę wykonywaną przez praktyków, choć niektóre z nich pojawiają się w pewnych obszarach częściej niż w innych1. Analogicznie do współwystępowania problemów istnieje koniecz- ność posługiwania się różnymi, dobranymi do osób i rodzin, metodami pracy. Jest bowiem oczywiste, że: specyficzne konstelacje problemów, z którymi zgłaszają się klienci posiadający jedyną w swoim rodzaju osobowość, zbiór pragnień i potrzeb, deklarują poziom i kierunek pla- nu interwencyjnego. Zasoby dostępne w sytuacji danego przypadku oraz motywacje i możliwości klienta wraz z wiedzą i umiejętnościami praktyka [pracownika socjalnego — przyp. aut.] kształtują przebieg procesu pomocy i jego rezultat . ' C. H. Meyer, Praktyka bezpośrednia w pracy socjalnej: Zarys ogólny, w: Wypisy z wybranych zagadnień pracy socjalnej, pod red. M. Bocheń- skiej-Seweryn, K. Frysztackiego, K. Kluzowej, UJ JS, Kraków 1994, s. 106. 2 Tamże, s. 107. Rozdział IV POMOC INSTYTUCJONALNA NA RZECZ OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH — DOMY POMOCY SPOŁECZNEJ Zakres diagnozy w warunkach opieki instytucjonainej Na problemy ograniczonej sprawności mieszkańców domów po- mocy społecznej zwraca uwagę fakt, że z sześciu typów domów wy- flS?"^ Z CozPorz^zeniu Ministra Pracy i Polityki Socjalnej z 1993 roku (Dz.U. nr 13 z dn. 2.02.1993 r.) trzy przeznaczone są dla: — osób umysłowo upośledzonych — inwalidów, — osób przewlekle chorych. rh JL0"!?0. ^ domach Przeznaczonych dla innych mieszkańców, stanpm ,r ^^ ~ niePemosprawność staje się z wiekiem stanem niemal fizjologicznym, naturalnym, statystycznie normalnym. ™ h, ? tWaZ dom,Pomocy społecznej zaspokaja wszystkie potrzeby — w tym także przewlekle chorych i niepełnosprawnych - problem zdiag- nozowania tych potrzeb jest jednym z istotnych zadań pracowników. jaxi jest poziom zaspokajania potrzeb i jakość opieki świadczonej w ramach instytucji - to kwestia odrębna. Ostatnie badania przepro- wadzone w domach pomocy społecznej ujawniły niedostatki tej opieki, oorS °WUy, wyrmar' Przedmiotowe traktowanie mieszkańców, często Poniżanie ich osobistej godności1. Poprawa tego stanu rzeczy wymaga PAN, C°dzienne w domach P°mocy społecznej, IFiS 120 Zofia Kawczyńska-Butrym wielu istotnych zmian nie tylko w organizacji, standardach i formach opieki, lecz także zmiany „filozofii" opieki nad mieszkańcami tych domów. Głównie chodzi o podmiotowe traktowanie i poszanowanie godności osób, które jako zależne od pomocy innych znalazły się w instytucji opiekuńczej. Ważne zadanie w tym zakresie do spełnienia ma pracownik socjalny. I znowu należy przypomnieć, że pracownik socjalny zatrudniony w domu pomocy społecznej, analogicznie do sytuacji, gdy pracuje w środowisku lokalnym z osobami prowadzącymi odrębne gospodar- stwa domowe, jest tylko jednym z ogniw całościowej opieki nad osobą niepełnosprawną. W domu pomocy społecznej współzależność działań pracowników jest jeszcze większa niż w środowisku. Wobec tego bardzo trudno oddzielić zadania pracownika socjalnego od zadań in- nych pracowników domu, gdyż opieka jest zintegrowana, a pracownik socjalny realizuje zadania domu komplementarnie w stosunku do za- dań pozostałych grup i zawodów współuczestniczących w tej opiece. Komplementarność zadań wymaga, by podstawę podejmowanych działań stanowiły ustalone przez wszystkie grupy pracowników i, jeśli to możliwe, przy współudziale mieszkańców: — wspólna diagnoza, — wspólny plan pracy obejmujący wszystkich mieszkańców, po- szczególne osoby lub wyodrębnione grupy mieszkańców, — wspólna realizacja całości zadań przy wyraźnym określeniu odpowiedzialności grup i poszczególnych pracowników za konkretne zadania, — wspólna ocena uzyskanych efektów: realizacji planów, osiąg- nięcia konkretnych zadań i celów, przeprowadzenia założonych zmian. Jak wspomniano, jest rzeczą bardzo pożądaną, aby obok pracow- ników w całości działań uczestniczyli też przedstawiciele mieszkań- ców. Przecież to jest ich dom, miejsce ich życia, ich szansa na samo- dzielność. Odebranie im udziału w planowaniu, realizacji i ocenie, pozbawienie możliwości decyzji i choćby częściowej, uwzględniającej konkretne warunki, możliwości wyboru — prowadzi do przedmioto- wego traktowania tych, którzy są przecież podmiotem opieki. Jest oczywiste, że ze względu na stan sprawności fizycznej, psy- chicznej lub umysłowej mieszkańców nie w każdym domu pomocy społecznej możliwy jest ich pełny udział w całości działań lub na etapie podejmowania decyzji i dokonywania wyborów. Jednak zupełne po- mijanie ich uczestnictwa należy uznać za podstawowy błąd merytory- czny i organizacyjny w prowadzeniu domu. _______Pomoc instytucjonalna na rzecz osóbnigpetnosPrawnych-- 121 Dla określenia niezbędnego zakresu opieki zdrowotnej, głównie w warunkach szpitala, funkcjonują różne skale, które pozwalają ocenić wydolność człowieka i wskazać niezbędną pomoc. Ponieważ w do- mach pomocy społecznej człowiek nie tylko żyje, lecz także choruje i umiera, planowanie opieki zdrowotnej i działań pielęgnacyjnych mo- że być wsparte zastosowaniem takich skal. Przedstawiam zmodyfikowaną skalę oceny samodzielności pod- opiecznego, zawierającą pięć analizowanych zakresów oraz ocenę w obrębie każdego z nich — od pełnej sprawności do jej braku: 1. Możliwość samodzielnego poruszania się; 2. Samodzielne wykonywanie codziennych czynności higienicz- nych; . . 3. Samodzielność w spożywaniu posiłku oraz stosowanie specjal- nej diety; 4. Samodzielność w czynnościach fizjologicznych — w wydala- niu; 5. Orientacja w sprawach zdrowia1. W zależności od dokonanej przez pracowników oceny, podopiecz- ny zostaje zakwalifikowany do jednej z czterech kategorii wymaganej opieki, od minimalnej do intensywnej: I — opieka minimalna, która w zasadzie polega na sprawowaniu nadzoru nad ogólnym funkcjonowaniem podopiecznego; II — opieka umiarkowana, gdy podopieczny wymaga niewielkiej pomocy w wybranych zakresach; III — opieka wzmożona, gdy wymagana jest znaczna pomoc w niektórych lub wielu czynnościach codziennego życia; IV — opieka intensywna, gdy podopieczny wymaga wszechstron- nej opieki, stałej uwagi ze strony personelu pielęgniarskiego i kontroli zdrowia. 1 W wersji oryginalnej znajdują się także dwa następujące zakresy: leczenie i pomiar objawów życiowych jako typowe dla hospitalizacji, A. Ksykiewicz-Dorota, Planowanie obsad pielęgniarskich. Zmiany systemowe w organizacji opieki pielęgniarskiej w szpitalach wojskowych i uzdrowisko- wych, Materiały z konferencji, Busko-Zdrój 1994. 122 Zofia Kawczyńska-Butrym Tabela 8. Kategoryzacja mieszkańców domów pomocy społecznej według zapotrzebowania na opiekę i pielęgnację zdrowia Wyznaczniki opieki Kategoria I opieka minimalna Kategoria II opieka umiarkowana Kategoria III opieka wzmożona Kategoria IV opieka intensywna 1 2 3 4 5 1. Poruszanie się pacjent chodzą- cy pacjent większą część czasu spę- dza w łóżku pacjent leżący, nie opuszcza łóżka, może sam zmieniać pozycje pacjent leżący, wymaga zmiany pozycji 2. Czynności higieniczne wykonuje sa- modzielnie wykonuje sa- modzielnie, lecz wymaga nie- wielkiej pomo- cy wymaga dostar- czenia przybo- rów koniecz- nych do wyko- nywania toalety wymaga kom- pletnego mycia i pielęgnacji skóry 3. Odżywianie nie wymaga specjalnej diety ani pomocy w spożywaniu posiłków wymaga spec- jalnej diety, ale radzi sobie w spożywaniu posiłków wymaga kar- mienia lub po- mocy drugiej osoby przy spożywaniu po- siłków (przy- trzymywanie ta- cy, krojenie ży- wności, umycie sztućców) odżywiany przez zgłębnik lub parenteral- nie 4. Wydalanie potrzebę wyda- lania zaspokaja sam wymaga pomo- cy w dojściu do WC wymaga poda- nia kaczki lub basenu ma założony ce- wnik lub zanie- czyszcza się 5. Orientacja w sprawach zdro- wia i potrzeba opieki psycho- społecznej ma dobrą orien- tację w spra- wach zdrowia, nie wymaga od- działywania psychicznego ma słabą orien- tację w spra- wach zdrowia, wymaga opieki psychospołecz- nej ze strony personelu nie ma orien- tacji w spra- wach zdrowia, wymaga wspar- cia personelu i rodziny brak całkowity orientacji w spra- wach zdrowia Kolejna skala dotyczy ogólnej wydolności człowieka i umożliwia ocenę aktualnego jej poziomu, wynikających z niego koniecznych zabezpieczeń lub określenia zagrożeń życia. Pozwala więc personelowi na różne formy opieki, modyfikacji tej opieki w związku ze zmienia- I _______Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych... 123 jącym się stanem wydolności podopiecznego, a także sygnalizuje ko- nieczność natychmiastowej interwencji medycznej (np. wezwania po- gotowia). Skala wydolności (Karnofsky's Scalę)1 100% — stan prawidłowy, bez skarg, bez zmian chorobowych; 90% — zdolny do normalnej aktywności, bez wyraźniej szych objawów lub symptomów choroby. Bóle głowy; 80% — normalna aktywność, jakieś objawy i symptomy choroby. Bóle głowy, zaburzenia czucia nie utrudniające codziennych czynno- ści; 70% — obsługuje się sam, niezdolny do prowadzenia normalnej aktywności lub aktywnej pracy. Bardzo silne bóle głowy, zaburzenia mowy, zmiany nastroju; 60% — potrzebuje okresowo osoby towarzyszącej, ale zdolny obsłużyć większość swoich potrzeb. Średni niedowład, zaburzenia pamięci, spowolniały; 50% — potrzebuje udziału osoby towarzyszącej i często pomocy medycznej. Senny, mało chodzi, znaczny niedowład, głębsze zaburze- nia mowy; 40% —jest obezwładniony, wymaga specjalnej troski i potrzebuje osoby towarzyszącej. Nie może opuścić łóżka, cierpi na afazję, nie- zdolny do obsłużenia się, senny, utrudniony kontakt, upośledzenie ostrości wzroku; 30% — ciężko obezwładniony, wskazana hospitalizacja, jakkol- wiek śmierć nie zagraża. Śpiączka, bezwład, brak kontaktu; 20% — bardzo chory, konieczna hospitalizacja, konieczne leczenie podtrzymujące. Zaburzenia przytomności, zmiany wegetatywne, zabu- rzenia podstawowych czynności; 10% — umierający, gwałtowne pogorszenie. W domu pomocy społecznej mogą być też zastosowane propozycje oceny niepełnosprawności przedstawione w rozdziale I (por. tab.: 3, 4, 5). Wszystkie one mogą dostarczać szczegółowych danych niezbęd- nych do planowania pracy z poszczególnymi mieszkańcami oraz do oszacowania, ilu mieszkańców jest w stanie prowadzić w miarę aktyw- ne i samodzielne życie, a ilu wymaga opieki i pomocy. Pośrednio więc Pozwala to określić, ilu mieszkańców i w jakim zakresie należy 1 D. A. Karnofsky, Meaningful Clinical Classification of Therapeutic Responses to Anticancer Drugs, Clin. Pharmacol. Ther. 2, 1961, s. 709-712. 124 Zofia Kawczyńska-Butrym usprawnić, jaki powinien być zakres i kierunek oraz metody i techniki usprawniania. Jednocześnie daje to możliwość wyboru form terapii zajęciowej. Nie jest jednak możliwe, o czym już wspomniano, aby czyniono to przy braku aktywności samych mieszkańców. Stąd akty- wizacja fizyczna i społeczna, stanowiąca szansę upodmiotowienia mie- szkańców, staje się jednym z głównych wyzwań i zadań w pracy do- mów pomocy społecznej oraz w pracy pracowników socjalnych. Nie- zależnie od tego, gdzie są oni zatrudnieni, obowiązują ich te same zasady pracy i cele. W stosunku do osób niepełnosprawnych jest to aktywizacja w celu wyrównywania szans na w miarę normalne życie i rozwój. Aktywizacja jako metoda wyrównywania szans osób niepełnosprawnych Istnieją dwie podstawy formalne} które wskazują na konieczność podejmowania działań aktywizujących w stosunku do wszystkich osób, u których wystąpiły ograniczenia sprawności. Dotyczy to każdej sytuacji związanej z ograniczeniem i nie jest zależne ani od poziomu ograniczenia, ani od miejsca czy środowiska, w którym żyje osoba niepełnosprawna, ani od jej cech demograficzno-społecznych: wieku,' płci, wykształcenia. Jednakże należy podkreślić, że problem aktywiza- cji nabiera szczególnego znaczenia w domach pomocy społecznej, gdzie żyją i mieszkają ludzie, którzy z różnych powodów, najczęściej przewlekłej choroby, dysfunkcji fizycznej, psychicznej lub umysłowej nie byli w stanie samodzielnie funkcjonować w poprzednim miejscu zamieszkania. Wiązało się to przede wszystkim z brakiem wystarcza- jącej lub właściwej pomocy udzielanej im przez bliskich. Te dwie podstawy formalne, które wspomniano, to: definicja zdro- wia sformułowana przez Światowe Zgromadzenie Zdrowia (1977 r.) oraz Rezolucja Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych nr 37/52 z 3 grudnia 1982 roku w sprawie Światowego Programu Dzia- łania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych1. Definicja Światowego Zgromadzenia Zdrowia w sposób wystar- czająco jasny ustaliła, że kryterium zdrowia jest samodzielne, aktyw- ne i twórcze życie bez chorób i niepełnej sprawności, a nawet wraz 1 A. Hulek (red.). Świat ludziom niepełnosprawnym, Warszawa 1992. Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych... 125 sPrawności Jeśli nie udało się ich wyelimi- To podejście do zdrowia ukazało nowy obszar opieki nad osobami TWnymi• prZ6Wlekle chorymi' wykraczający poza dotych- aC^ nYhorobie * Wtencji tych osób, co Jate- nvch wP/ T^ ę ,wyłączme niemal do zapewnienia w miarę god- nych warunków mieszkaniowych, higienicznych i żywieniowych Do- akTosólT V?^eJ mi6rZe P°d°Pieczny^ domów pomocy społecznej, 2™ ' P0Z.°Stają W SW0im środowisku zamieszkania. Nowy liZuT°Cy' Zg°dnie Z definicJą ma obJac' działania, których wyni- kiem będzie stworzenie podopiecznym warunków i możliwości do w amoonl1 tW°r"ef, życia; to współudział i aktywne uczestnictwo w samoopiece osób, które wymagają pomocy z zewnątrz. nnwL? K-aCJ1 ' pr,Zy takim P°deJściu aktywizacja podopiecznego powinna objąć wszystkie możliwe zakresy: — czynności codziennego życia (np. w zakresie samoobsługi) ^S^^6""2116 ' P°rZądk0We W -m^ym otoczeniu okoj^ innvm TST^ Wykonywane na rzecz in"ych podopiecznych (pomoc mnym, która daje poczucie przydatności) 7fynn°ŚCiWkane na rzecz polnego funkcjonowania ^P neJ (np-dyŻUr W P°k°JU'na P^trze> ^zielone i w domu i w otoczeniu domu), aktywność i kontakty ze środowiskiem poza domem < ? obszar.P°mocy to działania skierowane na twórczą akty w- rn" ?miar' któ^ w ^"^ został okreśIo«y Jak0 życie u }a toczłowiekowi szansę wyrażenia siebie w formie do- 'fO indywidualnie określonej jego wewnętrznymi i zew- SSKS mieć formę biemeg0 {czynneg0 ucze- aCl! ?omocy społecznej ten rodzaj aktywizacji przejawia się WSZyStkim W roznorodnej terapii zajęciowej, pozwalającej czło- indS "f Uprawianie takieJ formy twórczości, która odpowiada jego k aywidualnym uzdolnieniom i możliwościom2. Jest to także obszar ^^sprzyja zwiększeniu szansy na wszechstronny emocjonalny, dfniC' .Włodarcfyk- Alternatywna filozofia zarządzania ochroną zdrowia, ^rowie ijego ochrona, Katowice 1988. Warszawa i995KOZaCZUk' TeraPia zajęciowa w domach opieki społecznej, duchowy, intelektualny i społeczny rozwój człowieka. Będą się tu zatem mieściły: — czynności i działania ułatwiające i pozwalające na wyrażanie siebie, swoich uczuć, doświadczeń przez różnego rodzaju formy twór- czości, — czynności i działania sprzyjające własnemu rozwojowi, na przy- kład pogłębianiu życia duchowego, zdobywaniu wiedzy pozwalającej na lepsze rozumienie siebie, innych ludzi i zjawisk zachodzących w otaczającym świecie, — czynności i działania wzmacniające poczucie wspólnoty z in- nymi ludźmi, na przykład udział we wspólnie organizowanych obcho- dach imienin i innych uroczystości (religijnych, sezonowych) osadzo- nych w tradycjach środowiska życia mieszkańców. Drugi element, który stanowi podstawę, a jednocześnie zobowią- zanie do działań aktywizujących, to wymieniona już deklaracja ONZ, ale przede wszystkim Światowy Program Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych. Jest kwestią oczywistą, że niepełnosprawność w różnym zakresie ogranicza szansę rozwoju człowieka. Światowy Program wyznacza jako główny cel — działania zmierzające do wyrównania szans rozwoju osób niepełnosprawnych. Wyrównanie szans, które w Świa- towym Programie występuje razem z profilaktyką i rehabilitacją, obej- muje dwa konkretne kierunki działań. Jeden — to zobowiązania spo- łeczeństwa, drugi — to zobowiązania osób niepełnosprawnych. Zobo- wiązania społeczeństwa wobec osób niepełnosprawnych określone są jako: odpowiedzialność za zagwarantowanie osobom niepełnospraw- nym szans równych z innymi obywatelami (§ 108). Natomiast zobo- wiązanie osób niepełnosprawnych do aktywnych działań zawarte zo- stało w § 26 i brzmi: Ponieważ osoby niepełnosprawne posiadają rów- ne prawa, mają również równe zobowiązania. Wśród zobowiązań państw członkowskich w zakresie wyrównania szans — poza gwarancjami utrzymania, zatrudnienia (§§ 128-133), organizowania oświaty i kształcenia (§§ 120-127), wymienione są także: rekreacja (§ 134), kultura (§ 135), religia (§ 136) i sport (§ 137). Domy pomocy społecznej z racji umiejscowienia w systemie opie- ki instytucjonalnej mogą i powinny stwarzać możliwości wyrównywa- nia szans, oczywiście w różnym zakresie, uwzględniając wszystkie wymienione w Światowym Programie sfery życia i rozwoju czło- wieka. ________Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawnych- 127 Na problem aktywizacji można spojrzeć jeszcze z jednego punktu widzenia. Jest nim doświadczenie społeczne i badania prowadzone między innymi wśród osób w starszych grupach wieku. Badania te wskazują, że brak aktywności i kontaktów społecznych, poczucie bra- ku przydatności, brak pomocy ze strony innych osób prowadzą do izolacji, pustki społecznej i osamotnienia, które są różnymi formami śmierci społecznej1. Przyczyny tego stanu są złożone. Ich źródłem może być choroba, starość, bezradność, jak też wymieranie osób z kręgu powiązań społecznych człowieka, które przez lata zapewniały kontakty i mobilizowały do aktywności społecznej. W sposób natural- ny pojawia się pustka społeczna, będąca rezultatem drastycznego ogra- niczenia ważnych kontaktów społecznych o charakterze interpersonal- nym2. W tej sytuacji człowiek staje się bardzo podatny na zaburzenia emocjonalne, załamania, narastające nerwice czynnościowe, zaburze- nia wegetatywne, bóle psychosomatyczne3. W związku z tym, coraz trudniej radzić sobie w codziennym i społecznym życiu. Brak pomocy powoduje, że człowiek poszukując jej, trafia między innymi do domu pomocy społecznej. Aktywizacja jako forma opieki w domu pomocy społecznej Pracownicy domu pomocy społecznej muszą zdawać sobie sprawę z niszczącego wpływu braku aktywności społecznej człowieka na za- burzenia zdrowia emocjonalnego i somatycznego oraz na poczucie dyskomfortu psychicznego. Dom pomocy społecznej staje się w oczy- wisty sposób nie tylko miejscem życia, ale w ogóle miejscem człowie- ka na tym świecie. Jest także miejscem, w którym istnieje możliwość, a jednocześnie konieczność, odtworzenia czy raczej zbudowania na nowo interpersonalnych kontaktów społecznych dla zlikwidowania lub obniżenia odczuwanego poziomu izolacji i opuszczenia przez innych. 1 S. Kielanowski, Rozmyślanie o przemijaniu, Warszawa 1980; A. Ostro- wska, Śmierć i umieranie. Warszawa 1991. 2 I. Lazari-Pawłowska, Kręgi ludzkiej wspólnoty, w: W kręgu życia i śmier- ci, Warszawa 1987. 3 K. Rook, Promoting Social Bonding, „Amerykańska Psychologia" 1984/39, s. 1489-1507. 128 Zofia Kawczyriśka-Butrym Odtworzenie czy budowanie interpersonalnych kontaktów powin- no uwzględniać różne rodzaje wspólnot oparte na różnych formach i rodzajach wspólnego działania. Działania, które zostaną omówione, nie wyczerpują z pewnością wszystkich możliwych sposobów aktyw- ności zwiększających poczucie wspólnoty, przynależności i kontaktów społecznych. Niemniej jednak te propozycje mogą stanowić podstawę do dalszych działań. Wspólnota zamieszkania — poza domem pomocy społecznej wspólnotę taką stanowi wspólnie zamieszkująca rodzina. W domu pomocy społecznej taką wspólnotę mogą stworzyć mieszkańcy wspól- nego pokoju. Nie może być w nim jednak dużo osób. Kilkanaście czy nawet kilka osób mieszkających w jednym pokoju nie sprzyja tworze- niu takiej wspólnoty w sensie osobistych więzi. Wspólnota sąsiedztwa — w społeczności lokalnej tworzyły ją zamieszkujące w pobliżu rodziny. W domu pomocy społecznej mogą ją tworzyć mieszkańcy z innych pokoi, z jednego piętra. Należy też uwzględnić fakt, że większość tych kontaktów może odtwarzać więzi charakterystyczne dla kontaktów społecznych: wzajemne zaintereso- wanie, wiedzę na temat innych (na zasadzie widzą sąsiedzi jak kto siedzi) oraz wzajemną pomoc. Wspólnota modlitwy — wzmacniająca poczucie przynależności, oparta na uświadomieniu sobie wyznawania tej samej wiary, a także systemu wartości, oraz zobowiązania do przestrzegania przyjętych norm postępowania i zasad etycznych. Wspólnota pracy — wspólne wykonywanie czynności, pomaga- nie sobie i świadomość, że służą one także innym mieszkańcom. Wspólnota zabawy — przeżywanie wspólnych radości i wzruszeń z okazji spotkań towarzyskich, wspólnych obchodów, wycieczek, za- wodów sportowych, tańców, a także spotkań o charakterze osobistym (imieniny, prywatne rocznice). Stwarza to możliwość okazywania sobie nawzajem uwagi i choćby „odświętnej", szczególnej życzli- wości. Wspólnota zainteresowali — wspólne zajęcia plastyczne, śpiewa- nie w chórze, głośne czytanie książek osobom słabo widzącym lub słabo czytającym, wspólne rozmowy o interesujących wydarzeniach historycznych i związanych z tym osobistych przeżyciach, udział w spotkaniach z ludźmi interesującymi mieszkańców. Wspólnota twórczości — należy ją traktować jako odmienną wspólnotę zainteresowań. Wymaga jednak większego jeszcze, samo- dzielnego zaangażowania w twórczy aspekt podjętych działań. Na ?2[!!2?^^^ mieszkańców domu a conej sprawom ^ śd plastycznej' pisanych przez ę^ %iz^t^r ań społecznych -prLadZa Kn°SPraWnyCh ^ Wyników człowieka w ogóle, w tym Łl^0 -"T*"- Aktywizacja cy społecznej lub jakSnlw,! • 3CJa mieszkailca domu pomo- istotne fflaiJJSfSL"013 ^^ °SÓb Ch°^ch' ma wej opiece nad człowŁ^1^8 S°^ ° PraWldłoweJ' "*•&* nawet wówczas gdy iest nn^I J 8^ akt>'wlzacJ1' Ponieważ zawsze, t^że podmiot' tegoJ dziaŁnt n " ^ °pieku"czych ~ 'tanowi współudział i wspfLze Scze Up°dmJOtOwienie Pom°cy zakłada A więc zakłada j^TnoS W "^ °S°by V°dh^i oPiec&. Aktywacja iako problem organizacji pracy w domu pomocy społecznej ^to p^i^ ie wskazu, o- Istnieje Sm ,tn . pr°CeSem aktywizacji lub stymulow ielu adrfsatów m°ZllW°SC odnie^nia czy kierowania tych zadań , S PrWkÓ d ęgają p^w^SS nPrWmkÓW d°mU P°m0Cy Sp°łJ mobilizowaniu, ukierunkowaniu aktywizacji mieszkańców, 130 Zofia Kawczyńska-Butrym — stwarzaniu warunków do ich aktywizacji, — inicjowaniu różnych form aktywności, aby nie dopuścić do monotonii i stereotypów. Warunki aktywizacji to zarówno formy organizacyjne — na przy- kład przydział zadań, organizacja zespołów (np. chóru, grupy tanecz- nej), organizacja zajęć (np. wyjazdy turystyczne), organizacja określo- nych stanowisk pracy (ogródki przy domu, sklepik, który może być prowadzony przez mieszkańców lub przy ich udziale) — jak tez dostarczenie przedmiotów, narzędzi, środków, które wspomagają, a nawet warunkują określoną formę aktywności mieszkańca (farby, papier, instrumenty, książki, narzędzia ogrodnicze, doniczki itp.). Z tego wynika, że zadania pracowników domu w związku z akty- wizacją mieszkańców mają charakter wspierający — doradztwo, orga- nizacja, dobór wyposażenia. Pozostaje jedynie kwestia, jakiej grupie pracowników powierzona zostanie koordynacja, planowanie i merytoryczny nadzór nad proce- sem aktywizacji. Wydaje się, że pewne wybrane formy aktywizacji powinny być „przydzielone" tym grupom zawodowym, które mają szczególne w tym kierunku przygotowanie. Na przykład aktywizacja fizyczna i ćwiczenia rehabilitacyjne muszą podlegać pionowi medycznemu — pielęgniarkom, rehabilitantom, którzy konsultują się z lekarzem opie- kującym się mieszkańcami domu i przestrzegają jego zaleceń. Specyficzne formy twórczej aktywności powinny być warunkowa- ne albo włączeniem wolontariuszy, albo zatrudnieniem, choćby „na godziny", takich specjalistów, jak muzyk, plastyk, lub też dodatkowym przygotowaniem w tym zakresie pracowników socjalnych lub terapeu- tów zajęciowych. Ten zakres odpowiedzialności za określone formy aktywizacji nie zwalnia dyrektora domu pomocy społecznej od przydzielenia jednej komórce organizacyjnej, zespołowi lub jednemu z pracowników, za- dań związanych z koordynacją czynności, ich okresową oceną i efe- ktami. Do takich zadań trzeba przygotować pracowników socjalnych i powinny one wejść w zakres ich obowiązków. W skład szczegółowych, pomocniczych zadań w planowaniu i wspomaganiu procesu aktywizacji mieszkańców powinny wejść mię- dzy innymi: — wstępna diagnoza poziomu aktywności mieszkańców domu pomocy społecznej, — rozpoznanie barier aktywizacji. Ocena poziomu aktywności mieszkańca może być przeprowadzona według specjalnie do tego celu przygotowanej skali. Może ona mieć charakter indywidualny i oceniać poziom aktywności osoby, która jest przyjmowana do domu pomocy społecznej, jak też wszystkich do- tychczasowych mieszkańców domu. Pewną propozycję dla oceny aktywności fizycznej stanowi połą- czenie dwóch łącznych skal opracowanych przez środowisko pielęg- niarskie — skalę aktywności w układzie tabelarycznym i w układzie liniowym (por. Aneks II). Użycie obu tych skal pozwala na syntetyczną ocenę wskaźnika aktywności wyrażonego cyfrowo. Za jego pomocą określa się poziom „wyjściowy" aktywności. Poziom ten powinien się podnieść dzięki zastosowaniu określonych ćwiczeń lub sprzętu, które zwiększą funkcjonalną sprawność podopiecznego. Rozpoznanie barier aktywizacji jest istotne z tego powodu, że daje ono szansę realnego zaplanowania form, które mogą być zastosowane ze względu na stan fizycznej wydolności mieszkańca i jego dotychcza- sowe przyzwyczajenia i wzorce środowiskowe. Bariery aktywizacji mogą mieć charakter fizyczny: znaczne ograniczenia sprawności (np. ruchu, widzenia), ból wywoływany proponowaną formą aktywności. Rozwiązaniem jest poszukiwanie najbardziej optymalnej formy, indy- widualnie dobranej do człowieka, na przykład muzykoterapia. Należy jednak pamiętać, aby nie prowadziło to do minimalizacji aktywności fizycznej, która powinna być utrzymana i poprawiana. Bariery występujące u podopiecznego mogą mieć także charakter psychologiczny. Na przykład niechęć do nawiązywania kontaktów z nowymi osobami, konieczność życia razem z osobą o zupełnie in- nych nawykach i zainteresowaniach, podejmowanie nowych form aktywności niezgodnych z wzorcami środowiska dla osób w określo- nym wieku i o określonych zwyczajach (np. bieganie, taniec towarzy- ski dla osób starszych pochodzących ze wsi). Nie można także pominąć barier aktywizacji istniejących w domu pomocy społecznej. Mogą one tkwić w postawach części personelu i w organizacji pracy. Istniejący dotychczasowy model opieki wymagał aktywności pracowników bez udziału mieszkańców w wielu czynno- ściach codziennego życia. Nie było także wielu form pracy wynikają- cych z prowadzenia terapii zajęciowej. Nastawienie na aktywizację mieszkańca wymaga radykalnych zmian w zakresie i formach pomo- cy, a także powoduje konieczność nowej organizacji życia mieszkań- ców domu pomocy społecznej, a więc i nowej organizacji pracy. Każ- dy dom powinien więc wypracować odpowiednie, wynikające z po- 132 Zofia Kawczyńska-Butrym trzeb i możliwości mieszkańców, założenia programu aktywizacji, uwzględniając: — aktywne uczestnictwo w samoopiece, — aktywizację w ramach terapii zajęciowej w celu zwiększenia tych obszarów aktywności, które umożliwiają rozwój i uczestnictwo w różnego typu interpersonalnych kontaktach społecznych. Pomocny może w tym być miesięczny i tygodniowy, a nawet dzienny plan pracy, który w dążeniu do wyraźnie określonych celów proponuje różne formy zajęć1. Bardzo ważną funkcję w aktywizacji mieszkańców spełnia dzienny plan pracy domu. Wyznacza on konkretny stały rytm dnia, daje przez to mieszkańcom możliwość dopasowania do niego osobistego rytmu codziennych czynności, a także swoiste poczucie bezpieczeństwa, pewność, że nikt nie będzie poganiał, że samemu można zaplanować kolejność tych czynności. Należy podkreślić, że dzienny plan dnia powinien spełniać pewne wymogi ze względu na potrzeby mieszkań- ców. Na przykład w domu dla ludzi starszych lub przewlekle chorych trzeba wziąć pod uwagę dość długi czas przeznaczony na wstanie, poranną toaletę, czynności porządkowe i zjedzenie śniadania. Należy także uwzględnić możliwość odpoczynku w różnych porach dnia z po- wodu gorszego samopoczucia czy zmęczenia. Ważne jest, o ile to możliwe, żeby przy pozostałych posiłkach tworzyć „wspólnotę" dba- jących o własny wygląd mieszkańców. Ważny element stałego rytmu dnia stanowią już msze święte i wspólnie odmawiane modlitwy, wspar- te dodatkowo słuchaniem „Radia Maryja". Równie ważną funkcję pełni w aktywizacji tygodniowy plan pracy domu. Obejmuje on stałe zajęcia, które występują w ciągu tygodnia, oraz te związane z konkretnymi datami (uroczystości, rocznice, świę- ta). Plan tygodniowy pozwala mieszkańcom na planowanie czynności w okresie dłuższym niż dzienny rytm życia, wnosi pewien porządek, wprowadzając stałe dni spotkań poszczególnych grup osób tworzących dodatkową wspólnotę (np. uczestnicy chóru, wspólnego czytania, wspólnego słuchania muzyki, osoby przygotowujące kanapki czy cia- sta do wspólnie prowadzonej kawiarenki itp.). Tygodniowy plan pracy dostarcza mieszkańcom pewnego ważnego elementu w ich życiu — oczekiwania na następne spotkanie, na kolejny tydzień. Czekanie na 1995. L. Kozaczuk, Terapia zajęciowa w domach opieki społecznej, Warszawa _______Pomoc instytucjonalna na rzecz osób niepełnosprawny^ 133 coś poza oczekiwaniem na posiłki, nie pojawia się zbyt czCst0 w ZyCju ludzi w domach pomocy społecznej1. Tymczasem spod^jewanje sjc czegoś łączy się z myśleniem o przyszłości. I dlatego jest tak ważne by towarzyszyło człowiekowi. Nieco inna jest rola miesięcznego planu pracy. W więi^™ ;esz_ cze zakresie niż plan tygodniowy, uwzględnia specyfikę p<5r ro^u oraz dostosowuje do nich formy aktywności poza domem (wycj^^j za_ wody sportowe, kuligi itp.) i w domu (np. przygotowane pisanek ozdób na choinkę, prezentów świątecznych). Należy przy tym pamię- tać, aby zajęcia odpowiadające porom roku były różnorodne j umożli- wiały uczestnictwo w nich osób o różnym poziomie spra\ynogcj ' E. Tarkowska i in., Życie codzienne w domach pomocy społecznei IFiS PAN, Warszawa 1994, s. 56. Rozdział V O NOWY MODEL OPIEKI NAD OSOBAMI NIEPEŁNOSPRAWNYMI Kulturowe wyznaczniki opieki nad osobami n iepełnosprawny mi Jednym z istotnych pytań, jakie należy postawić, analizując nie- podważalną konieczność udzielenia pomocy osobom niepełnospraw- nym, jest pytanie o to, czego ma dotyczyć, co obejmować opieka na rzecz osób niepełnosprawnych, kto powinien ją sprawować, jaki jest cel udzielanej pomocy oraz jaki powinien być udział osób niepełno- sprawnych, ich rodzin i najbliższego otoczenia w likwidowaniu skut- ków niepełnej sprawności. Odpowiedzi na tak postawione pytania można szukać zarówno w analizie potrzeb osób niepełnosprawnych w konkretnym środowisku społeczno-kulturowym, jak też w oficjalnych międzynarodowych do- kumentach, które zostały dotychczas wydane przez różne gremia, jak na przykład ONZ, Światowa Organizacja Zdrowia czy Stolica Apo- stolska. Oba punkty widzenia są wobec siebie komplementarne i oba sta- nowią podstawę do sprawowania opieki nad osobami niepełnospraw- nymi. Ponieważ zakres wskazań określanych przez międzynarodowe gremia jest z wielu powodów szerszy niż wynikający z analizy kon- kretnych badań, dlatego można zacząć od analizy dokumentów mię- dzynarodowych. Niemniej jednak wymaga to ukazania problemów osób niepełnosprawnych, stosunku do nich i sposobów udzielania po- mocy na szerokim historycznym i kulturowym tle. 136 Zofia Kawczyńska-Butrym Trzeba powiedzieć, że na wysokie międzynarodowe forum proble- my osób niepełnosprawnych trafiły w zasadzie w ostatnich latach. Pomijając pojedyncze dokumenty z lat wcześniejszych (Międzynaro- dowa Organizacja Pracy — 1955 i 1979, ONZ — 1975 i 1979 oraz Światowa Organizacja Zdrowia — 1976), należy zaznaczyć, że dopiero lata osiemdziesiąte skupiły większą uwagę różnych międzynarodo- wych organizacji na tej problematyce. Poprzednio zagadnienia te starano się rozwiązywać w poszczegól- nych krajach, głównie po to, żeby zmienić dotychczasowe niekorzystne opinie i postawy wobec niepełnej sprawności oraz sytuację osób nie- pełnosprawnych, które w wielu społeczeństwach zepchnięte były na margines życia społecznego, podlegały izolacji społecznej, degradacji i ograniczeniom. Powszechność negatywnych postaw, jak też obserwowana w róż- nych krajach degradacja stosowana wobec osób niepełnosprawnych sugerują, że ich przyczyny są podobne lub że mają wspólne źródła. Istnieje pogląd, że sytuacja taka albo jest uwarunkowana ekonomicz- nie, albo wiąże się ze wspólnymi korzeniami kultury i przekazywanych w jej obrębie wzorców i norm uznanych za właściwe oraz konkret- nych, akceptowanych społecznie wzorów zachowań, choć niekorzyst- nych dla osób z ograniczoną sprawnością. Autorzy, którzy wskazują ekonomiczne źródła niechęci oraz braku akceptacji wobec osób słabych i kalekich podkreślają, że osoby te wymagały świadczeń ze strony innych i obciążały ekonomicznie ro- dzinę i społeczność koniecznością nakładów finansowych. Takie prze- konanie może kształtować postawy ludzi głównie w społecznościach o niskim statusie ekonomicznym w okresie szczególnych trudności finansowych. Wyjaśnienie to nie wydaje się do końca prawdziwe. Potwierdzeniem jest między innymi fakt, że również w Polsce, w la- tach sześćdziesiątych, a więc w okresie, który nie był uznany za szcze- gólny impas ekonomiczny, o osobach niepełnosprawnych pisało się jako o nieproduktywnych konsumentach. Wskazywało to na negatywną postawę wobec wszystkich, którzy z różnych powodów, w tym też ze względu na swoją niepełną sprawność, nie byli włączeni w realizację kolejnych socjalistycznych planów gospodarczych. Inny nurt wyjaśniający upowszechnione negatywne postawy i izo- lację społeczną osób niepełnosprawnych wskazuje wspólne korzenie kulturowe. Źródeł niekorzystnych postaw wobec kalectwa szuka się wówczas w dawnych kulturach. W europejskim kręgu kulturowym wiele informacji na ten temat wnoszą mity greckie. Ukazują one O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 137 jednoznacznie, że wiele brzydkich, kalekich postaci jest jednocześnie nosicielami zła, występku, okrucieństwa. Natomiast postacie uosabia- jące dobro, bohaterstwo, prawość są jednocześnie silne, piękne, a ich ciało pełne harmonii. Utożsamianie deformacji ciała z ułomnościami duszy jest wyrazem istniejących uprzedzeń wobec kalectwa i jednocześ- nie źródłem ich utrwalania oraz przekazywania kolejnym pokoleniom. Taką samą funkcję spełnia motyw kalectwa traktowanego jako nastę- pstwo winy1. Tego typu przekonania prowadziły do akceptacji społecznej róż- nych form biologicznej likwidacji osób kalekich. Zatem i dzieciobój- stwo ze względów biologiczno-medycznych było w starożytnej Grecji nie tylko dopuszczalne, ale wręcz wchodziło w zakres obywatelskich obowiązków2. Decyzja o fizycznej likwidacji dziecka spoczywała albo w rękach ojca (jak w Atenach i w Rzymie, gdzie prawo nakazywało uśmiercanie dzieci słabych i kalekich), albo w rękach specjalnej komi- sji starszych obywateli (w Sparcie), którzy zaraz po urodzeniu dziecka oceniali jego zdrowie i budowę oraz orzekali, czy ma być przeznaczone do wychowania, czy też do zgładzenia3. Starożytni lekarze i niektóre nurty filozoficzne kwestionowały za- sadność takiego traktowania osób słabych i kalekich. Na przykład stoicy wyrażali pogląd, że: bogactwo, uroda fizyczna, stanowiska społeczne czy nawet zdrowie są wartościami obojętnymi: nie są ani dobre, ani złe4. Najważniejszą wartością i jedynym dobrem jest cnota. Ona jest podstawą równości wszystkich ludzi i miarą ich dobra lub zła. Jednak ani poglądy lekarzy, ani poglądy stoików nie miały większego wpływu na zmianę skrajnych postaw społecznych. Znaczne zmiany i złagodzenie postaw nastąpiło dopiero pod wpły- wem chrześcijaństwa. Ale i ono nie przełamało do końca tych poglą- dów i wyobrażeń, a przede wszystkim nie wyeliminowało niechęt- nych, a nawet wrogich zachowań wobec ludzi słabych, kalekich, wy- magających pomocy. 1 M. Chodkowska, Kulturowe uwarunkowania postaw wobec inwalidztwa oraz osób niepełnosprawnych. Ciągłość i możliwość zmiany, w: Człowiek niepełnosprawny. Problemy auto realizacji i społecznego funkcjonowania, pod red. M. Chodkowskiej, UMCS, Lublin 1994, s. 118. 2 Tamże, s. 120. 3 Tamże, s. 120. 4 Tamże, s. 120. 138 Zofia Kawczyńska-Butrym Z czasem następowała pewna modyfikacja tych postaw także ze względu na rodzaj „słabości", ograniczeń obserwowanych w dysfun- kcjach człowieka z rozróżnieniem defektów fizycznych i umysłowych. Szczególnie niekorzystne postawy społeczne w dalszym ciągu towa- rzyszyły osobom niepełnosprawnym umysłowo. Na temat traktowania osób upośledzonych umysłowo tak pisze, opierając się na literaturze, K. Mrugalska, prezes Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upo- śledzeniem Umysłowym: W XVII wieku ludzi nazywanych obłąkanymi, a stan ten wówczas lokowano w hierarchii występków obok żebraków, bezdomnych, włóczęgów, skąpców, donosicieli, skazańców i wszy- stkich innych, którzy naruszali „porządekpubliczny", zamknięto wraz z nimi w szpitalach, więzieniach i domach przymusowego pobytu. Co setny mieszkaniec Paryża znalazł się wówczas za murami zniewalającej instytucji, zarządzanej przez dyrektora o wielkiej władzy administra- cyjnej, sądowej, prawniczej i karnej. Szpitale nie były placówkami leczniczymi, lecz instytucjami władzy absolutnej, w których znalazło miejsce cale zło uznane za błąd i ułomność1. W dalszym ciągu wobec osób niepełnosprawnych umysłowo ob- serwowana jest w społeczeństwie mniejsza tolerancja i akceptowanie ich uczestnictwa w środowisku osób zdrowych2 niż wobec osób nie- pełnosprawnych fizycznie. Tym bardziej więc zmiany są tu niezbędne, choć trudniejsze do osiągnięcia i wymagające znacznego wysiłku. Gwarantem tych zmian jest przełamanie barier psychologicznych i społecznych. Na występujące nadal problemy związane z istnieniem różnego typu barier psychologicznych i społecznych wśród samych osób nie- pełnosprawnych, ich rodzin i w otoczeniu społecznym wskazywano omawiając szczegółowo konsekwencje niepełnej sprawności (por. rozdz. II). Analiza tych konsekwencji uwzględniała wyniki szeregu badań empirycznych, przeprowadzonych w ostatnich latach, na temat społecznych problemów osób niepełnosprawnych, ich położenia spo- łeczno-ekonomicznego i wielu dziedzin ich codziennej egzystencji. Ich I 1 K. Mrugalska, Ludzie z upośledzeniem umysłowym. Od zamknięcia i filantropii do praw, „Praca Socjalna" 1995 nr 1, s. 5. 2 T. Gałkowska, Więź dziecka autystycznego z rodziną, w: Człowiek nie- pełnosprawny. Problemy auto realizacji i społecznego funkcjonowania, pod red. M. Chodkowskiej, UMCS, Lublin 1994, s. 78. _________O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 139 sytuacja prawna1 i mieszkaniowa2 jest zdecydowanie niekorzystna. Problemy związane z nauką szkolną3 i pracą zawodową4 wymagają zwiększenia pomocy ze strony resortu pracy i resortu nauki, ale także ze strony instytucji5 i środowisk społecznych, w których żyją niepeł- nosprawni6. Wielu autorów podkreśla konieczność i możliwość wpro- wadzenia do codziennej praktyki życiowej konkretnych rozwiązań dających szansę osobom o ograniczonej sprawności na w miarę nor- malne funkcjonowanie. To jednak, co wydaje się najtrudniejsze i czego nie rozstrzygną żadne rozwiązania ustawodawcze obejmujące: zabez- pieczenia ekonomiczne, dostęp do kształcenia, zapewnienie uczestnic- twa w kulturze i wypoczynku, właściwe warunki i dostęp do rehabili- tacji7 — to stosunek do osób niepełnosprawnych. Wymagana jest przede wszystkim przemiana świadomości społecznej. Jednym z czynników, które tę przemianę mogą warunkować, jest uświadomienie jak najszerszym rzeszom ludzi faktu istnienia tego typu problemów przy jednoczesnym zaangażowaniu w świadczenie pomo- cy jak najwięcej fachowo przygotowanych pracowników. Ich zaanga- żowanie będzie tym większe, im dokładniej będą znali cele, formy i zasady niesienia pomocy i im lepiej rozumieją model opieki, jego istotę, a także swoją rolę i miejsce w jego realizacji. 1 T. Bulenda, J. Zabłocki, Ludzie niepełnosprawni a prawo, IFiS PAN, Warszawa 1994. 2 H. Skibniewska, Modele mieszkalnictwa dla osób starszych i niepeł- nosprawnych, w: Środowisko zamieszkania a niepełnosprawni, IFiS PAN, Warszawa 1994. 3 M. Apolinarska i in., Integracja dzieci niepełnosprawnych w przedszkolu i szkole, IFiS PAN, Warszawa 1994. 4 B. Kołaczek, Bezrobocie osób niepełnosprawnych, IFiS PAN, Warszawa 1994. 5 instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, pod red. M. Federowicza, IFiS PAN, Warszawa 1994. 6 J. Gąsior, K. Ostrowski, J. Zabłocki, Niepełnosprawni w gminie. Postrze- ganie problemów i sposoby ich rozwiązywania, IFiS PAN, Warszawa 1994; Niepełnosprawni na wsi, pod red. W. Piątkowskiego, A. Ostrowskiej, IFiS PAN, Warszawa 1994. 7 Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych ro- dzajach niepełnej sprawności, pod red. J. Kiwerskiego, A. Ostrowskiej, IFiS PAN, Warszawa 1994. 140 Zofia Kawczyńska-Butrym Miejsce człowieka niepełnosprawnego w środowisku społecznym Przedstawiony skrótowo historyczny zarys postaw oraz zwrócenie uwagi na istniejącą sytuację nie dawałby pełnego obrazu, gdyby nie dostrzec faktu, że mimo restrykcji stosowanych często w dawnych wiekach i niekorzystnej obecnie sytuacji, ludzie niepełnosprawni żyli i żyją obok sprawnych bez względu na to, jak układały się ich wza- jemne relacje. W rozdziale II szczegółowo omówiono relacje między osobami niepełnosprawnymi a zdrowymi i sprawnymi. Na ogół w li- teraturze relacje te analizowane są w kontekście odnoszenia się do osób niepełnosprawnych, ich izolacji społecznej lub adaptacji w środowisku, odrzucenia, a nawet wrogości, lub integracji. Kryterium ocen przypi- sywanych tym relacjom mieści się w kontinuum: • pozytywny, czyli właściwy, korzystny dla osoby z ograniczo- ną sprawnością; • negatywny, a więc niewłaściwy, stanowiący lub wywołujący dodatkowe problemy dla osoby z ograniczoną sprawnością, uniemożliwiający lub utrudniający jej rozwój. Punktem odniesienia tych ocen jest osoba niepełnosprawna, a przedmiotem oceny różnie interpretowane reakcje innych osób. Znacznie rzadziej pojawia się inne kryterium analizy relacji między tymi dwiema kategoriami osób: niepełnosprawnymi — chorymi i sprawnymi — zdrowymi. pozytywne relacje negatywne Rys. 5. Negatywny i pozytywny charakter relacji osób niepełnosprawnych M. Sokołowska wyróżnia: trzy główne typy współżycia łudzi z ograniczoną sprawnością z ludźmi sprawnymi, zdrowymi. 1 M. Sokołowska, Polityka społeczna a zdrowie, Warszawa 1978, s. 435. I zowania środowiska ich życia z LV*?2*1?* S1* stoP™ni zorgani- mogli być widoczni w środowLku S ?* StrOny SZMsa na t0 by życiu i podejmować w nhn rSJe f n?m> uczest"iczyć w jego czynią to osoby sprawne formy "^^ofci. podobnie jak mie wykresu. Kraje trzeciego świata I widzialni (nie zadbani) Kraje średnio rozwinięte II niewidzialni przedstawione zostały w for- Kraje wysoko rozwinięte "I widzialni (zadbani) ''nauczanie *atrudnienie ///f usPra*nianie lecznicze ///f 2abezpieczenie społeczne Rys. 6. Typy integracji niepełnosprawnych w społeczeństwie, mierzonej ich „widzialnością" w zależności od trzech stopni rozwoju kraju oraz chara- kterystyka sytuacji polskiej (proces przechodzenia od II do III, za: M. Soko- łowska, 1978)1 Pierwszy wskazany przez M. Sokołowska typ współżycia wystę- puje głównie w krajach trzeciego świata. Typ ten charakteryzuje przede wszystkim niski poziom świadczeń na rzecz osób z ograniczoną sprawnością. Brak w nim rozwiniętych form pomocy, ale nie one są warunkiem aktywności ludzi niepełno- sprawnych i ich obecności w życiu wspólnot lokalnych. Niski poziom gospodarki, brak skomplikowanych rozwiązań technologicznych umo- żliwia im wykonywanie konkretnych czynności oraz udział w działal- ności produkcyjnej w rolnictwie, rzemiośle, w przemyśle. Niski po- ziom urbanizacji nie stwarza jeszcze dodatkowych barier komunika- cyjnych. Wspólnota lokalna obejmuje niezbyt rozległy teren i umożli- wia utrzymywanie bezpośrednich kontaktów ze stosunkowo dużą licz- bą ludzi. To wszystko powoduje, że kalectwo, niepełnosprawność nie 1 M. Sokołowska, Polityka społeczna..., op. cit., s. 437. 142 Zofia Kawczyńska-Butrym są jeszcze traktowane jako znaczący problem ani dla jednostek, ani dla grupy. Osoby niepełnosprawne mają stosunkowo dużą łatwość prze- mieszczania się oraz są obecne i widoczne w życiu społeczności, na- wet w tej sytuacji, kiedy brak jest dodatkowych działań, by ułatwić im życie. Drugi typ współżycia ludzi z ograniczoną sprawnością łączy się ze znacznymi przeobrażeniami w gospodarce i zaawansowanym proce- sem urbanizacji. Wzrost technicyzacji produkcji rolnej (traktory, kom- bajny), zanik rzemiosła i skomplikowane technologie w przemyśle wymagają znacznej sprawności od pracowników, a także często spe- cjalizacji zawodowej. Procesy urbanizacji występują razem z osłabie- niem więzi społecznych i ograniczeniem liczby kontaktów społecz- nych o charakterze osobistym. Wzrasta anonimowość stosunków spo- łecznych. Przemieszczanie się w obrębie dużych aglomeracji miejskich i w obrębie miasta dokonuje się przy użyciu prywatnej lub masowej komunikacji. Zatrudnienie, utrzymywanie kontaktów z innymi ludźmi i przemieszczanie się w terenie stwarza osobom z ograniczoną spraw- nością coraz więcej barier. Ich kalectwo, brak sprawności stwarzają coraz poważniejszy problem zarówno dla nich, jak i dla społeczności czy szerzej dla społeczeństwa, w którym żyją. Próby rozwiązania tego problemu nie zmierzają w tym typie współżycia do ułatwienia i zwię- kszenia możliwości osób niepełnosprawnych i ograniczenia istnieją- cych barier, lecz raczej do ukrycia problemu, czyli izolowania osób niepełnosprawnych we własnych domach lub w powołanych specjalnie instytucjach opiekuńczych. Ponadto dzieje się to w sposób niejako nie zamierzony. Osoby o ograniczonej sprawności pozostają ukryte w mieszkaniach lub domach opieki, których nie mogą opuszczać po prostu z powodu braku niezbędnego sprzętu ortopedycznego, wózków, odpowiednich wind, poręczy, schodów, z powodu istnienia najrozmait- szych barier architektonicznych i urbanistycznych, nieprzystosowania istniejących urządzeń do potrzeb ludzi niepełnosprawnych. Jednym słowem są „niewidzialni"1. Można więc określić, że ten typ współżycia oferuje niewystarcza- jący poziom opieki, by zrównoważyć narosłe bariery. Niepełnospraw- ny jest niewidzialny głównie ze względu na niski poziom opieki, a więc ze względu na zaniedbanie. M. Sokołowska, Polityka społeczna..., op. cit., s. 435. O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 143 Trzeci typ współżycia istnieje w tych krajach, w których procesy technologii produkcji są już utrwalone, a procesy urbanizacji mają wieloletnią tradycję. Podobnie wieloletnie tradycje łączą się ze świad- czeniami pomocy na rzecz osób niepełnosprawnych. Rozbudowana jest sieć profesjonalnych instytucji, nieformalnych ruchów i inicjatyw opieki nad tymi osobami. Z jednej strony są to działania edukacyjne i reedukacyjne w zakresie samoopieki i radzenia sobie ze swymi pro- blemami, z drugiej zaś strony wyposaża się osoby niepełnosprawne w niezbędne udogodnienia techniczne, gwarancje prawne, przygoto- wuje potężną infrastrukturę ułatwiającą różne formy ich aktywności. Łącznie pozwala to na niwelowanie wielu barier architektonicznych, technicznych, prawnych i społecznych, które doprowadziły do izolacji tych osób. Należy także pamiętać, że rozbudowane działania — pro- dukcja sprzętu, udogodnienia, rozbudowa infrastruktury zwiększającej aktywność osób niepełnosprawnych niesie ze sobą znaczne korzyści ekonomiczne dla osób sprawnych i całego społeczeństwa W rezultacie więc sprzężone działania, różne formy dbałości o nie pełnosprawnych doprowadzają do stanu, w którym: niewidzialni [ i znowu pojawiają się w świecie normalnych1. Niepełnosprawni stają się więc znowu widzialni, a to dzięki wielu staraniom. W obecnym modelu opieki nad osobami niepełnosprawny mi nie jest już wystarczające, by mogły one być widoczne. Celem działań jest zapewnienie odpowiednich warunków i wyrównanie szans na możliwie normalne i aktywne oraz twórcze życie Starania te zostah przedstawione na rysunku nr 6 jako: — nauczanie, — zatrudnienie, — usprawnianie lecznicze, — zabezpieczenie społeczne. Dzięki tego rodzaju staraniom, czynionym przez różnego typu instytucje, osoby niepełnosprawne są widoczne w życiu społecznym, ponieważ są zadbane. Problem miejsca człowieka niepełnosprawnego w środowisku i je- go uczestnictwo w życiu społecznym podejmują także inni autorzy. Występują tu dwa typy rozwiązań. Jedno, uwzględniające negatywne reakcje środowiska (odrzucenie, agresja) powoduje tworzenie się środowisk izolowanych, w obrębie 1 M. Sokołowska, Polityka społeczna..., op. cit., s. 436. 144 Zofia Kawczyriska-Butrym których osoby niepełnosprawne znajdują zrozumienie i akceptację. Nie daje to szansy na pełne uczestnictwo w życiu społecznym i oznacza dezintegrację osób niepełnosprawnych. Drugie rozwiązanie wskazuje na możliwość uczestnictwa niepeł- nosprawnych w życiu osób sprawnych pod warunkiem zreorganizowa- nia życia zbiorowego w taki sposób, by stworzyć naturalne warunki życia niepełnosprawnych i aby ich obecność stała się rzeczą naturalną i ogólnie akceptowaną. Oznacza to pełną integrację ze społeczeństwem i równoprawne uczestnictwo^. Przedstawiona analiza uzmysławia nam w sposób dość obrazowy niezbędny kierunek działań. Jedynie zwiększenie i urzeczywistnienie tych inicjatyw, które umożliwiają otwarcie się środowiska na aktywną obecność osób z ograniczoną sprawnością, stanowi realną szansę na integrację niepełnosprawnych i sprawnych. Nie jest ważne, czy o inicjatywach przesądzają ostatecznie wzglę- dy społeczno-humanitarne lub ekonomiczne, czy też jedynie restry- kcyjnie egzekwowane nakazy prawne dotyczące na przykład stosowa- nia normatywów w budownictwie, które respektują potrzeby osób z ograniczoną sprawnością. Ważne jest, by człowiek, także człowiek niepełnosprawny, miał szansę na rozwój. Dokona się to tylko w wa- runkach integracji świata osób niepełnosprawnych i sprawnych. Nie- zbędna jest do tego właściwa pomoc i udział wielu segmentów życia społecznego. Ma w tym swój udział profesjonalnie przygotowany pra- cownik socjalny Założenia i główne zalecenia Światowego Programu Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych Problemy osób, u których nastąpiło ograniczenie sprawności i któ- re stykają się w codziennym życiu z trudnościami i barierami, są zło- żone i równocześnie obejmują różne obszary funkcjonowania i rozwo- ju tych osób. Rozpoznanie tych problemów i trudności pozwoliło na wskazanie, jakie działania należy podjąć, aby zwiększyć możliwość i wyrównać szansę normalnego życia osób z ograniczoną sprawnością Zostało to opracowane w ramach ONZ pod nazwą Światowego Pro- gramu Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych. ' M. Zrałek, Systemy opieki nad osobami niepełnosprawnymi w środo- wisku zamieszkania, w: Środowisko zamieszkania..., op. cit., s. 146. ________ O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 145 Znajomość tego programu jest istotna dla pracowników socjalnych. Wskazuje on bowiem działania, jakie powinny być podjęte w celu poprawy jakości życia i warunków codziennego funkcjonowania, a przede wszystkim w celu wyrównania szans osób niepełnospraw- nych. Jego realizacja jest zobowiązaniem podjętym przez państwa członkowskie, a więc także przez Polskę. Choć pracownicy socjalni to tylko jeden spośród licznych zawodów, które muszą być włączone do działania na rzecz osób niepełnosprawnych, ich rola w wielu kwestiach jest znacząca. A nawet, co należy podkreślić, wiele zadań wyznaczo- nych przez Światowy Program nie może być spełnionych w ogóle lub w wystarczającym stopniu bez świadomego, zaangażowanego udziału pracowników socjalnych. Punktem wyjścia do opracowania programu była między innymi analiza bieżącej sytuacji osób niepełnosprawnych, których liczbę sza- cuje się na przeszło pięćset milionów. W większości krajów co najmniej jedna osoba na 10 jest niepełnosprawna na skutek umysłowych lub sensorycznych ograniczeń, a co najmniej 25% każdej populacji do- tknięte jest ujemnymi skutkami niepełnosprawności1. Do wzrostu liczby osób niepełnosprawnych oraz niekorzystnych warunków życia tych osób przyczynia się szesnaście czynników, które w poszczególnych krajach mają różne znaczenie. W skali świata do czynników tych należą między innymi: — wojny i ich konsekwencje, nędza, głód, epidemie, — ubóstwo, przeludnienie oraz złe warunki mieszkaniowe i by- towe, — analfabetyzm i niski poziom wiedzy ogólnej, wiedzy z dziedzi- ny zdrowia oraz wiedzy o podstawowych świadczeniach socjalnych, — brak wiedzy na temat przyczyn inwalidztwa, zapobiegania i leczenia oraz negatywne reakcje powodujące zepchnięcie osób nie- pełnosprawnych na margines życia społecznego, — zła, niewystarczająca opieka zdrowotna, powikłania, — wypadki w przemyśle, rolnictwie i transporcie, — zanieczyszczenie środowiska, — nadużywanie lekarstw, środków pobudzających, używanie nar- kotyków, — brak infrastruktury sprzyjającej zapobieganiu inwalidztwu i je- go skutkom oraz niwelującej bariery fizyczne i społeczne, utrudniające A. Hulek (red.), Świat ludziom..., op. cit., s. 63. 146 Zofia Kawczyńska-Butrym ludziom niepełnosprawnym dostęp do różnego typu świadczeń w za- kresie pomocy społecznej, zdrowia, oświaty, szkolenia zawodowego i zatrudnienia. Zwrócono też uwagę na wyraźny związek między niepełnospraw- nością a ubóstwem^ oraz na istnienie wielu utrudnień, zwłaszcza na terenach wiejskich i w krajach rozwijających się, w dostępie do pomo- cy. Zwiększa to liczbę osób z ograniczoną sprawnością w tych krajach i powoduje, że: w niektórych z tych krajów odsetek ludności niepełno- sprawnej szacowany jest na 20%, tak więc, jeżeli uwzględnimy rodziny i krewnych, 50% ogółu ludności może odczuwać ujemne skutki nie- pełnosprawności2 . W programie wskazano także grupy osób określone jako grupy specjalne o szczególnym zagrożeniu konsekwencjami niepełnospraw- ności. Są nimi: — kobiety, — dzieci, — osoby w starszym wieku, — ofiary przemocy, tortur lub umyślnego okaleczenia, — uchodźcy i osoby wysiedlone, emigranci. Jeśli chodzi o dwie ostatnie grupy, w dokumencie ONZ podkreślo- no, iż: już sam fakt, że jest się uchodźcą [czy emigrantem], stanowi upośledzenie, niepełnosprawny uchodźca zaś [emigrant] jest upośle- dzony podwójnie3. Niezbędne są więc działania, które muszą objąć: — zapobieganie powstawaniu niepełnej sprawności i ograniczanie jej skutków, — rehabilitację prowadzoną przez wyspecjalizowane instytucje, zapewnienie usług medycznych, socjalnych oraz działania pozainsty- tucjonalne prowadzone w ramach rodziny i społeczności, dążące do zapewnienia warunków umożliwiających życie w dotychczasowym środowisku. Niezbędne jest też wyposażenie osób niepełnosprawnych w pomoc techniczną, sprzęt i aparaty albo proste urządzenia, które: pomagają w poruszaniu się, komunikowaniu i życiu codziennym osób niepełnosprawnych4, 1 A. Hulek (red.), Świat ludziom..., op. cit., s. 64. 2 Tamże, s. 65. 3 Tamże, s. 66. 4 Tamże, s. 68. - wyrównywanie szans przez wyeliminowanie albo zredukowanie barier, które utrudniają pełne uczestnictwo w życiu społecznym osób niepełnosprawnych. Obejmuje ono w zależności od wieku niepełno- sprawnego zobowiązania do działań w zakresie: rozwoju, oświaty, zapewnienia pracy i uczestnictwa w podstawowych grupach społecz- nych, rodzinie, środowisku lokalnym. Udział pracowników socjalnych w zapobieganiu niepełnej spraw- ności bardziej dotyczy konsekwencji wynikających z ograniczeń osób niepełnosprawnych niż przyczyn. Podobnie częściowy jest udział pracowników socjalnych w reha- bilitacji. Jeśli chodzi o rehabilitację w znaczeniu instytucjonalnym, to udział pracowników socjalnych będzie skoncentrowany głównie na pomocy społecznej. Większy będzie ich udział w rehabilitacji pozain- stytucjonalnej prowadzonej w rodzinie i w społeczności lokalnej, w której żyją, niż w instytucjach, które są powołane do koordynowania lub prowadzenia rehabilitacji (np. szpitale, instytuty i centra rehabili- tacji). Analiza działań określanych w programie jako wyrównywanie szans pozwala na prezentację głównych założeń programu, który po- winien być zrealizowany przez państwa członkowskie. Obejmują one dziewięć kategorii. Są to działania natury ogólnej, takie jak: regulacje prawne i zmiany w naturalnym środowisku, w którym żyją osoby o ograniczonej sprawności. Następnie są to działania bezpośrednio nastawione na zapewnienie dobrych warunków życia i rozwój osób niepełnosprawnych, zapewnienie dochodu, zagwarantowanie warun- ków do nauki, zatrudnienia, wypoczynku, uczestnictwa w kulturze i wspólnotach religijnych oraz możliwości uprawiania sportu. W pro- gramie jest mowa o następujących dziedzinach: Ustawodawstwo — eliminowanie dyskryminacji osób niepełnosprawnych, — specjalne prawa do nauki, pracy, zabezpieczenia socjalnego. Środowisko — zmniejszenie barier architektonicznych, — rozwijanie usług pomocniczych, zwiększających niezależne życie w środowisku. Dochód, utrzymanie i zabezpieczenie społeczne — zapewnienie równych szans w uzyskiwaniu dochodu, utrzyma- nia się z niego oraz uzyskania zabezpieczenia społecznego, — zapewnienie odpowiednich świadczeń i usług służących zapo- bieganiu, rehabilitacji i wyrównywaniu szans osób niepełnosprawnych 148 Zofia Kawczyńska-Butrym w ramach publicznego systemu opieki społecznej, bezpieczeństwa pra- cy i ochrony zdrowia. Oświata i kształcenie — uwzględnienie zasad organizowania usług oświatowych dla niepełnosprawnych dzieci i osób dorosłych. Usługi te powinny być: • zindywidualizowane i dostosowane do potrzeb tych osób, • łatwo dostępne w miejscu zamieszkania lub w odległości mo- żliwej do przebycia bez korzystania z komunikacji, • powszechne dla osób niepełnosprawnych i na poziomie nie gorszym niż dla innych uczniów, • oferujące szeroki wybór możliwości dostosowany do specjal- nych potrzeb; — zapewnienie warunków sprzyjających integracji w procesie na- uczania, — stymulowanie aktywności rodziców lub w razie potrzeby także innych członków rodziny i przygotowanie ich do współuczestnictwa i pomocy w procesie kształcenia ich dziecka lub innego członka rodziny. Zatrudnienie — umożliwienie zatrudnienia, które ułatwia integrację w środowisku, — współpraca z pracodawcami w zakresie: • polityki rekrutacyjnej, • bezpieczeństwa środowiska pracy, • przystosowania stanowisk i metod pracy do potrzeb osób niepełnosprawnych. Rekreacja — zapewnienie możliwości korzystania z restauracji, kin, teatrów, bibliotek, placówek wypoczynkowych, terenów rekreacyjnych, hoteli. Kultura — stworzenie osobom niepełnosprawnym warunków do wykorzy- stania ich potencjału twórczego, artystycznego i intelektualnego nie tylko dla własnych korzyści, lecz również dla wzbogacenia społeczeń- stwa). Religia — zapewnienie możliwości, zgodnie z potrzebami: pełnego udzia- łu w praktykach religijnych, dostępnych w danej społeczności1. 1 A. Hulek (red.), Świat ludziom..., op. cit., s. 82. 2 Tamże, s. 82. O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 149 Sport — zachęcanie osób niepełnosprawnych do uprawiania sportu i za- pewnienie im odpowiednich urządzeń i takiej organizacji, aby mogły w nim uczestniczyć. Założone w Światowym Programie działania, zwłaszcza działania bezpośrednio ukierunkowane na osoby niepełnosprawne, muszą być prowadzone na poziomie lokalnym. Z tego względu istotna jest współ- praca w zakresie: porozumiewania się i koordynacji, mobilizowania środków inicjowania działań. Współpraca powinna obejmować: — lokalne organy administracji państwowej, w ramach których działa między innymi pracownik socjalny, —- agencje i organizacje środowiskowe: • grupy obywatelskie • związki zawodowe ' organizacje kobiece • organizacje konsumentów • kluby usługowe • zrzeszenia religijne • partie polityczne • stowarzyszenia rodzicielskie^. Podstawą realizacji programu jest przygotowanie personelu: pra- cowników środowiskowych, ochotników oraz osób, które pracują już w danej społeczności w dziedzinach pokrewnych2. Wymienieni są tu nauczyciele, pracownicy socjalni, personel służby zdrowia, pracowni- cy administracji, duchowieństwo, doradcy w sprawach rodziny, osoby zaangażowane w działalność usługową dla niepełnosprawnych. Przygotowanie pracowników środowiskowych oprócz wiedzy i umiejętności specjalistycznych powinno obejmować informację o so- cjalnych, żywieniowych, medycznych, oświatowych i zawodowych po- trzebach osób niepełnosprawnych*. Dla realizacji programu istotna jest także informacja i edukacja publiczna, która ma przekazywać w mass mediach wiedzę o prawach, problemach osób niepełnosprawnych oraz zapewnić osobom niepełno- sprawnym: dostęp do informacji publicznej, tak aby mogły wyrażać 1 A. Hulek (red.), Świat ludziom..., op. cit., s. 83. 2 Tamże, s. 84. 3 Tamże, s. 84. swobodnie [...] swój punkt widzenia i [...] swoje doświadczenia^. In- formacja i edukacja mają na celu: — przekształcanie postaw społecznych wobec osób niepełno- sprawnych, — przekształcanie postaw osób niepełnosprawnych wobec siebie i swoich problemów, głównie w celu aktywizacji tych osób, — dotarcie do wszystkich grup społecznych, szczególnie do osób niepełnosprawnych, ich rodzin i pracowników, których to interesuje zawodowo, z informacją dotyczącą programów i usług, ustawodaw- stwa, instytucji, ekspertyz, pomocy, sprzętu itd.2, aby ułatwić korzysta- nie z nich. Szczególną uwagę na forum międzynarodowym poświęcono leż problemom dzieci niepełnosprawnych. Znalazło to swój wyraz w Kon- wencji Praw Dziecka przyjętej przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych 20 listopada 1989 roku, a ratyfikowane przez Polskę ustawą z dnia 21 września 1990 roku3. Artykuł 23 punkt 1 konwencji uznaje, że: dziecko psychicznie lub fizycznie niepełnosprawne powinno mieć zapewnioną pełnię normalnego życia w warunkach gwarantują- cych mu godność, umożliwiających osiągnięcie niezależności oraz ułatwiających aktywne uczestnictwo dziecka w życiu społeczeństwa. W związku z tym dziecko ma mieć zagwarantowany: skuteczny dostęp do oświaty, nauki, opieki zdrowotnej, opieki rehabilitacyjnej, przygo- towania zawodowego oraz możliwości rekreacyjnych, realizowany w sposób prowadzący do osiągnięcia przez dziecko najwyższego sto- pnia zintegrowania ze społeczeństwem oraz osobistego rozwoju kultu- ralnego i duchowego (art. 23 pkt 3). Problemom niepełnosprawności poświęcone są także dokumenty Międzynarodowej Organizacji Pracy (MOP), Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), Organizacji Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty, Nauki i Kultury (UNESCO) i Funduszu Narodów Zjedno- czonych Pomocy Dzieciom (UNICEF). Wagę problemów osób niepełnosprawnych dostrzegają i wydają stosowne dokumenty między innymi: Stolica Apostolska, Rada Europy oraz specjalna organizacja o nazwie Rehabilitation International4. ' A. Hulek (red.), Świat ludziom..., op. cit., s. 86. 2 Tamże, s. 68. 1 Dz.U. nr 16/1991, poz. 71. 4 Szczegółowe informacje zawierające nazwy i rok opracowania doku- mentów zawarte są w Aneksie I [przyp. aut.]. O nowy model opieki nad osobami niepełnosprawnymi 151 Ranga instytucji międzynarodowych podkreśla, że podejmowane problemy, w których rozwiązanie angażują się najważniejsze światowe gremia, nie są błahe. Że problemy te ze względu na występowanie na wszystkich kontynentach i we wszystkich krajach mają charakter po- wszechny, a w związku z tym powszechny charakter powinny mieć także działania, które będą zmierzały do zapobiegania przyczynom i do ograniczania skutków niepełnej sprawności. Analiza tych wszystkich dokumentów pozwala bardzo wyraźnie określić preferowany i zalecany model opieki nad osobami niepełno- sprawnymi. Grupy samopomocy i ochotnicy jako element nowego modelu opieki Nowym elementem struktur społecznych, który przed kilkudziesię- ciu laty pojawił się w krajach zachodnich, a od początków lat osiem- dziesiątych w sposób bardziej widoczny niż poprzednio funkcjonuje też w życiu społecznym w Polsce — są grupy samopomocy. Skupiają one na ogół ludzi, którzy doświadczają podobnych trudności lub też tych, których trudności mają podobną lub identyczną przyczynę. Wię- kszość grup samopomocy powstała w związku z poszukiwaniem spo- sobu radzenia sobie z problemami, troskami, załamaniem psychicz- nym, które są wynikiem choroby lub niepełnej sprawności własnej lub członka rodziny. Ludziom znajdującym się w trudnej sytuacji życiowej potrzebne jest przekonanie i wiara w to, że będą mogli przezwyciężyć swoje problemy i że zdobędą umiejętność ich rozwiązywania. Przekonanie takie może być oparte między innymi na doświadczeniu innych osób, które będą stanowiły źródło wielu praktycznych informacji, emocjo- nalnego wsparcia i bezpośredniej pomocy. Stąd dążenie do łączenia się i wspólne działania w celu poprawy własnego położenia i sytuacji życiowej. Taka jest geneza ruchów i grup samopomocy. Cechy charakteryzujące grupy samopomocowe są dość istotne i wiążą się: — ze sposobem powstawania • spontaniczność powstawania; — z sytuacją osób stanowiących grupę • podobne doświadczenia, • poczucie beznadziejności własnej sytuacji, 152 Zofia Kawczyńska-Butrym • poczucie zależności, • poczucie izolacji, odrzucenia, piętnowania; — z celami członków, którymi są: • wzajemna pomoc i wsparcie, • przekazywanie informacji i doświadczeń, • poprawa własnej kondycji psychicznej i relacji społecznych, • wywieranie nacisku na decydentów w kwestii rozwiązań ogólnych, dotyczących problemów grupy, • znajdowanie lokalnych źródeł pomocy, • tworzenie pozytywnego obrazu grupy i osób ją tworzących, aby zmienić niekorzystne stereotypy, • wywieranie nacisku na podnoszenie jakości opieki profesjo- nalnej, • pogłębienie wiedzy o chorobie, wynikających z niej dysfun- kcjach i ograniczeniach oraz umiejętności samoopieki i zapo- biegania jej nawrotom i skutkom. W skali społecznej przyznaje się grupom samopomocy jeszcze dodatkowe znaczenie. Uznaje się, że pełnią funkcję komplementarną, uzupełniającą i wzmacniającą w stosunku do działań na rzecz inwali- dów, które są podejmowane przez specjalistów i przez rodziny1. Ponadto pomoc świadczona w ramach grup samopomocy jest uz- nana za wysoce efektywną, obniżającą koszty opieki zdrowotnej i zwiększającą udział społeczności lokalnej w rozwiązywaniu proble- mów ludzi — członków tej społeczności2. Drugim elementem nowego modelu opieki są ochotnicy — wolon- tariusze. Osoby, które ze względu na różny typ motywacji — osobiste doświadczenia, motywacje religijne lub szczególną prospołeczną po- stawę, podejmują działania ukierunkowane na wspieranie, bezpośred- nią pomoc, wykonywanie konkretnych czynności lub tylko „bycie z kimś", kto znalazł się w trudnej sytuacji. Dość często trudną sytuacją lub przyczyną wielu problemów, w których rozwiązanie włączają się ochotnicy — jest choroba, niepełnosprawność, przeżywany kryzys emocjonalny. 1 J. Gąsior, Grupy samopomocy wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin oraz instytucji profesjonalnych, w: Rodzina a problemy zdrowia i choroby, pod red. A. Firkowskiej-Mankiewicz, Warszawa 1990, s. 170. 2 M. Sokołowska, Odpowiedzialność społeczna za grupy zależne, „Studia Socjologiczne" 1981 nr 3, s. 27. O nowy model opieki ną Nauki i KuIt«ry; ' NuiePełnosPrawn°ść Dziecka: Profilaktyka i Reha- 7> T™ Uchwualone na «»Ji Rady Zarządzającej Funduszem Zjednoczonych na Rzecz Pomocy Dzieciom MOP — Międzynarodowa Organizacja Pracy 160 Zofia Kawczyńska-Butrym 04.03.1981, Stolica Apostolska, Dokument Stolicy Apostolskiej dotyczący Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych (wy- jątki); 07.11.1981, UNESCO, Deklaracja Sundberga. Międzynarodowy Rok Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych; 16.09.1982, Sejm PRL, Uchwała Sejmu w sprawie inwalidów i osób niepełnosprawnych; 03.12.1982, ONZ, Rezolucja Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych nr 37/52; 01.06.1983, MOP, Zalecenie nr 168 dotyczące zawodowej rehabi- litacji i zatrudnienia osób niepełnosprawnych; 06.06.1986, Rehabilitation International, Zalecenie ze spotkania ekspertów Rehabilitation International; 03.04.1987, Ustawa o usługach i środkach wsparcia świadczonych na rzecz niepełnosprawnych (Finlandia); 05.05.1988, Rada Europy, Protokół Dodatkowy Europejskiej Kar- ty Socjalnej; 20.11.1989, ONZ, Konwencja o Prawach Dziecka; 09.03.1990, UNESCO, Światowa Deklaracja: „Edukacja dla Wszystkich"; 29.11.1990, Sejm RP, Ustawa o pomocy społecznej; 05.12.1990, Rada Europy, Częściowe Porozumienie w Sprawach Socjalnych i Zdrowia Publicznego; 09.05.1991, Sejm RP, Ustawa o zatrudnieniu i rehabilitacji zawo- dowej osób niepełnosprawnych; 21.12.1991, Ministerstwo Finansów RP, Rozporządzenie Mini- stra Finansów w sprawach wykonania niektórych przepisów ustawy 0 podatku dochodowym od osób fizycznych; 20.03.1992, Rządowy projekt ustawy prawo budowlane skierowa- ny do Sejmu RP; 1992, WHO, Rezolucja czterdziesta piąta o Zapobieganiu i Reha- bilitacji; ONZ, Światowy Program Działania na Rzecz Osób Niepełno- sprawnych; Rehabilitation International, Międzynarodowy Rok Inwalidów 1 Osób Niepełnosprawnych. Program Wsparcia Rehabilitation Interna- tional; Ustawa o osobach niepełnosprawnych w Stanach Zjednoczonych Ameryki Północnej (Rozdział 504). ANEKS II Charakterystyka „Skali aktywności" Skala Aktywności Mieszkańców Domu (SAMD) jest skalą zawie- rającą 30 jednostek pomiaru. Pozwala ona na określenie poziomu aktywności osób w różnym wieku, podopiecznych domów pomocy społecznej. Może ona funkcjonować w układzie tabelarycznym, gdzie w pionie zostały uwzględnione pozycje ciała przyjmowane najczęściej przez mieszkańców domu, w poziomie zaś" możliwe do zaobserwowa- nia formy aktywności najczęściej przejawiane przez osoby starsze (tab. 1). Tabela 1. Skala aktywności mieszkańców domu (w układzie tabelarycznym) - — autor: Hanna Kachaniuk Formy aktywności leżąca płasko w łóżku 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 leżąca na boku 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 leżąca półwysoka 3 4 5 6 7 8 9 10 U 12 13 14 15 16 17 18 19 siedząca na łóżku, podparta 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 siedząca na łóżku, bez podparcia 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 siedząca na łóżku ze spuszczonymi nogami 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 siedząca na krześle we własnym pokoju 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 stojąca we własnym pokoju 8 9 10 U 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 chodząca we własnym pokoju 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 siedząca poza własnym pokojem 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 stojąca poza własnym pokojem 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 chodząca po domu (drugi pokój, kuchnia) 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 siedząca przy domu (ogród, ławka) 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 chodząca poza domem 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 &-1 Bibliografia Apolinarska M., Integracja dzieci niepełnosprawnych w przedszkolu i szkole, IFiS PAN, Warszawa 1994. Arusztowicz B., Akceptacja dziecka z dysfunkcją narządu ruchu przez samego siebie i najbliższe otoczenie, „Szkoła Specjalna" 1995 nr 3. Balicka-Kozłowska H., O pojęciu niesprawności, „Praca i Zabezpieczenie Społecz- ne" 1979 nr 6. Bejnarowicz J., Liczebność i charakterystyka osób niepełnosprawnych na podstawie Narodowego Spisu Powszechnego z roku 1978 oraz próba oszacowania liczby osób do roku 2000, „Polska 2000" 1978 nr 2. Bińczycka-Majewska T., Wokół projektu zmiany prawa rentowego, „Praca i Zabez- pieczenie Społeczne" 1995 nr 5, s. 1-8. Błeszyńska K., Niepełnosprawność jako czynnik kształtujący usytuowanie jednostki w życiu zbiorowości społecznej, „Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 1996 nr 2. Brodniak W. (red.),Społecznepmblemyleczeniazaburzeńpsychicznych, Warszawa 1985. Bulenda T, Zabłocki J., Ludzie niepełnosprawni a prawo, IFiS PAN, Warszawa 1994. Bulenda T., Zabłocki J., Ludzie niepełnosprawni w środowisku społecznym, w: Pe- dagogika społeczna. Człowiek w zmieniającym się świecie, pod red. T. Pilcha i I. Lepal- czyk, Warszawa 1993. Chodkowska M. (red.), Cierpieniem pisane. Pamiętniki kobiet niepełnosprawnych, Olsztyn 1991. Chodkowska M., Kobieta niepełnosprawna. Socjopedagogiczne problemy postaw, UMCS, Lublin 1993. Chodkowska M., Kulturowe uwarunkowania postaw wobec inwalidztwa oraz osób niepełnosprawnych. Ciągłość i możliwość zmiany, w: Człowiek niepełnosprawny. Pro- blemy autorealizacji i społecznego funkcjonowania, pod red. M. Chodkowskiej, UMCS, Lublin 1994. 166 Zofia Kawczyńska-Butrym Chodkowska M., Społeczne uwarunkowania rehabilitacji ze szczególnym uwz- ględnieniem dzieci upośledzonych umysłowo, w: Wokół osób niepełnosprawnych, pod red. M. Wątorskiej i W. Otrebskiego, Lublin 1994. Dawies M., Drogę wytyczają klienci: osiem lekcji, w: Praca socjalna —pomoc społeczna. Materiały i studia, pod red. J. Kwaśniewskiego. IPSiR UW, Warszawa 1993. Dega W„ Ochrona zdrowia człowieka niepełnosprawnego, w: Człowiek nie- pełnosprawny w społeczeństwie. Materiały II Kongresu TKW, pod red. A. Hulka, Warszawa 1986. Deklaracja dotycząca Karty Rehabilitation International na lata 80., w: Świat ludziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992. Dzienio K., Drzewieniecka K., Sytuacja demograficzna Polski. Raport z roku 1990 Rządowej Komisji Ludnościowej, „Studia Demograficzne" 1991 nr 1. Dziennik Ustaw nr 16/1991, poz. 71. Fang H., Oświadczenie o Międzynarodowym Roku Inwalidów, w: Świat lu- dziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992. Fanti G., Pomaganie rodzinie z problemami alkoholowymi, w: Praca socjalna — pomoc społeczna. Materiały i studia, pod red. J. Kwaśniewskiego. IPSiR UW, Warszawa 1993. Federowicz M. (red.), Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, IFiS PAN, Warszawa 1994. Firkowska-Mankiewicz A., Metoda Domana — spojrzenie specjalistów i ro- dziców. Roczniki „Socjologii Rodziny". T. II (1990). Gałkowski T., Wici dziecka autystycznego z rodziną, w: Człowiek niepełno- sprawny. Problemy autorealizacji i społecznego funkcjonowania, pod red. M. Chodkowskiej, UMCS, Lublin 1994. Gąsior J., Grupy samopomocy wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin oraz instytucji profesjonalnych, w: Rodzina a problemy zdrowia i choroby, pod red. A. Firkowskiej-Mankiewicz, Warszawa 1990. Gąsior J., Ostrowski X., Zabłocki J., Niepełnosprawni w gminie. Postrzeganie problemów i sposoby ich rozwiązywania, IFiS PAN, Warszawa 1994. Górnicki B., Oświadczenie o Międzynarodowym Roku Inwalidów, w: Świat ludziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992. Hirst P. S., Miler J., Aged Maltretment: A Family Perspective, Internat. Family Nurs. Conf., Calgary 1988. Hulek A., Człowiek niepełnosprawny we współczesnym świecie, w: Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Materiały 11 Kongresu TKW, pod red. A. Hul- ka, Warszawa 1986. Hulek A., Rehabilitacja inwalidów i innych osób z naruszoną sprawnością zamieszkałych w okręgach wiejskich, w: Problemy inwalidów i innych niepełno- sprawnych osób ze wsi, pod red. A. Hulka, PWN, Warszawa 1976. Hulek A. (red.), Świat ludziom niepełnosprawnym, Warszawa 1992. Karnofsky D. A„ Meaningful Clinical Classiftcatian ofTherapeutic Responses to Anticancer Drugs, Clin. Pharmacol. Ther. 2, 1961. Kawczyńska-Butrym Z, Górajek-Jóźwik J., Kahlan J., Diagnoza pielęgniar- ska. Materiały dla nauczycieli. Warszawa 1990. Bibliografia 167 Kawczyńska-Butrym Z. (red.), Pielęgnowanie a systemy społecznego wspar- cia, AM, Lublin 1991. Kawczyńska-Butrym Z., Rodziny osób niepełnosprawnych. Raport z badań, IFiS PAN, Warszawa 1994. Kawczyńska-Butrym Z. (red.), Wsparcie w zdrowiu i w chorobie, Centrum Edukacji Zdrowotnej, Warszawa 1994. Kawczyńska-Butrym Z., Wójcik B., Waldowska A., Wybrane problemy po- mocy rodzinom z dzieckiem niepełnosprawnym i przewlekle chorym, ,Praca So- cjalna" 1991 nr 3-4, s. 34-44. Kawczyńska-Butrym Z., Wójcik B., Waldowska A., Ułatwienia i utrudnienia w pracy pracowników socjalnych, „Praca Socjalna" 1991 nr 3-4, s. 17. Kazimierczak T., Kształtowanie kadr dla służb społecznych. Problematyka wspólna i swoista, w: Spójny system służb socjalnych dla inwalidów i innych osób niepełnosprawnych, pod red. A. Hulka, Warszawa 1991. Kielanowski S., Rozmyślanie o przemijaniu, Warszawa 1980. Kierenko J., Człowiek niepełnosprawny i jego psychospołeczne funkcjonowa- nie —pytania wciąiotwarte, w: Człowiek niepełnosprawny. Charisteria dla Prof. Z Sękowskiej, UMCS, Lublin 1994. Kiwerski J., Ostrowska A. (red.), Stan rehabilitacji i potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych rodzajach niepełnej sprawności, IFiS PAN, Warszawa 1994. KołaczekB., Bezrobocie osób niepełnosprawnych, IFiS PAN, Warszawa 1994. Kowalczyk J., Poza granicą skargi, Kraków 1974. Kozaczuk L., Terapia zajęciowa w domach pomocy społecznej. Warszawa 1995. Kościelska M., O psychologicznych iródłach trudności akceptacji dziecka upośledzonego — dane a terapii rodzin, w: Osoba niepełnosprawna i jej miejsce w społeczeństwie, pod red. D. Kornas-Bieli, KUL, Lublin 1988. Krawczyk J., Trudności w procesie adaptacji inwalidów (w świetle dokumen- tów osobistych), Lublin 1979 (nie publikowana praca magisterska). Ksykiewicz-Dorota A., Planowanie obsad pielęgniarskich. Zmiany systemowe w organizacji opieki pielęgniarskiej w szpitalach wojskowych i uzdrowiskowych. Materiały z konferencji, Busko-Zdrój 1994. Lazari-Pawłowska I., Kręgi ludzkiej wspólnoty, w: W kręgu życia i śmierci. Warszawa 1987. Łuszczyński Cz., O łagodzeniu skutków kalectwa, Inst. Wydaw. CRZZ, War- szawa 1980. Marynowicz-Hetka M., Dziecko w rodzinie problemowej. Pomoc w rozwoju, IWZZ, Warszawa 1987. Mazurek T., Dziecko z chorobą genetyczną w rodzinie, w: Opieka zdrowotna nad rodziną, pod red. K. Bożkowej i A. Sito, PZWL, Warszawa 1994. Meyer C. H., Praktyka bezpośrednia w pracy socjalnej: Zarys ogólny, w: Wypisy z wybranych zagadnień pracy socjalnej, pod red. M. Bocheńskiej-Sewe- ryn, K. Frysztackiego i K. Kluzowej, UJ JS, Kraków 1994. Międzynarodowa Liga Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umy- słowym, edukacja dla wszystkich, Warszawa 1993. 168 Zofia Kawczyńska-Butrym Mrugalska K., Ludzie z upośledzeniem umysłowym. Od zamknięcia i filantropii do praw, „Praca Socjalna" 1995 nr 1, s. 5-9. Mrugalska K., Rodzina jako najbliższe środowisko osoby upośledzonej, „Praca So- cjalna" 1995 nr 1, s. 66-79. Mrugalska K., Upośledzenie umysłowe - charakterystyka niepełnosprawności oraz wynikające z niej naruszenia sprawności psychofizycznych, „Praca Socjalna" 1995 nr 1, s. 19-37. Nagi S. Z., Disability and rehabilitation, Columbs, Ohio State University Press 1969. Narodowy Program Zdrowia, Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej, Warszawa 1991. Ostrowska A., Niepełnosprawni w społeczeństwie. Postawy społeczeństwa polskie- go wobec ludzi niepełnosprawnych. Raport z badań. Warszawa 1994. Ostrowska A., Sikorska J., Różnice między sytuacją życiową niepełnosprawnych na wsi i w mieście, w: Niepełnosprawni na wsi, pod red. W. Piątkowskiego i A. Ostrowskiej, IFiS PAN, Warszawa 1994. Ostrowska A., Śmierć i umieranie, Warszawa 1991. Ostrowska A., Sikorska J., Syndrom niepełnosprawności w Polsce. Bariery integra- cji, IFiS PAN, Warszawa 1966. Otrębska-Popiołek K., Człowiek w sytuacji pomocy. Psychologiczna problematyka przyjmowania i udzielania pomocy, UŚ, Katowice 1991. Piątkowski W., Kalectwo, inwalidztwo i niepełnosprawność w środowisku wiejskim. Stan badań, w: Niepełnosprawni na wsi, pod red. W. Piątkowskiego i A. Ostrowskiej, IFiS PAN, Warszawa 1994. Piątkowski W, Ostrowska A. (red.), Niepełnosprawni na wsi, IFiS PAN, Warszawa 1994. Pichalski R., Uczestnictwo ludzi niepełnosprawnych w kulturze (wporównaniu z ludź- mi pełnosprawnymi). Warszawa 1984. Rakel R. E., Principles of Family Medicine, Philadelphia 1977. RejznerC, Szczygielska M., Wybrane zagadnienia z rehabilitacji, CMDN, Warsza- wa 1992. Rezolucja Ogólnej Konferencji do Spraw Oświaty, Nauki i Kultury w roku 1980, cyt. za: Świat ludziom niepełnosprawnym, pod red. A. Hulka, Warszawa 1992. Rook K., Promoting Social Bonding, „Amerykańska Psychologia" 1984 nr 39, s. 1489-1507. Siemaszko A., Granice tolerancji. O teoriach zachowań dewiacyjnych, PWN, War- szawa 1993. Skibniewska H., Modele mieszkalnictwa dla osób starszych i niepełnosprawnych, w: Środowisko zamieszkania a niepełnosprawni, IFiS PAN, Warszawa 1994. Sokołowska M., Oddziaływanie na procesy społecznej rehabilitacji pacjentów, w: So- cjotechnika. Jak oddziaływać skutecznie, pod red. A. Podgórskiego, KiW, Warszawa 1970. Sokołowska M., Odpowiedzialność społeczna za grupy zależne, „Studia So- cjologiczne" 1981 nr 3, s. 27. Sokołowska M., Polityka społeczna a zdrowie. Warszawa 1978. Sokołowska M., Ostrowska A., Socjologia kalectwa i rehabilitacji, Wrocław 1976. Bibliografia 169 Spychalski S., Rola rodziny w realizacji celów życiowych młodych osób z uszkodze- niem narządu ruchu i niepełnosprawnych. Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnospraw- nej w rodzinie, pod red. A. Hulka, Warszawa 1984. Stan zdrowia ludności Polski w 1996 roku. Departament Badań Demograficznych, GUS, Warszawa 1997. Staręga-Piasek J., Uwagi o działalności ochotniczej w systemie pomocy społecznej, w: Organizowanie pomocy i samopomocy społecznej, Fundacja Rozwoju Demokracji Lokalnej, Warszawa 1992. Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL, Ekspertyza PAN, Osso- lineum, Wrocław 1984. Szawłowski K.( Medyczno-społeczne aspekty rehabilitacji, w: Człowiek nie- pełnosprawny, op. cit. Sztandar W., Dzieci w rodzinie z problemem alkoholowym, IPZiT, Warszawa 1993. Sztandar W., Rodzina z problemem alkoholowym, IPZiT, Warszawa 1993. Tarkowska E., Życie codzienne w domach pomocy społecznej, IFiS PAN, Warszawa 1994. Tobiasz-Adamczyk B., Wybrane elementy socjologii choroby, AM Kraków 1980. 1yszka Z., Rola rodziny w działalności pracownika socjalnego, „Problemy Rodziny" 1993 nr 4, s. 42-45. Viscardi R, ListdoJima, PAX, Warszawa 1973. Wdowiak L., Owoc A. (red.), Leksykon orzekania lekarskiego, ZUS, Warszawa 1990. Weiss M., Rehabilitacja jako sposób zapobiegania zależności społecznej, w: Polity- ka społeczna a zdrowie, pod red. M. Sokołowskiej i J. Hołówki, KiW, Warszawa 1976. Witkowski T, Karta indywidualna dla osób niepełnosprawnych, KUL, Lublin 1990. Witkowski T, Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych. 13 rodzajów niepełno- sprawności, MDBO - Orioniści, Warszawa 1993. Włodarczyk C, Alternatywna filozofia zarządzania ochroną zdrowia, w: Zdrowie i jego ochrona, Katowice 1988. Załuska M., Grupy samopomocowe działające w środowisku wielkomiejskim (na przy- kładzie miasta Poznania), „Praca Socjalna" 1993 nr 1, s. 7-95. Zrałek M., Systemy opieki nad osobami niepełnosprawnymi w środowisku zamiesz- kania, w: Środowisko zamieszkania a niepełnosprawni, IFiS PAN, Warszawa 1994. BIBLIOTEKA Wydziału Dziennikarstwa i Nauk Politycznych Uniwersytetu Warszawskiego jl Nowy Świat 69, 00-046 Warszaw* t*t. 650-03-81 w. 295, 296 Projekt graficzny serii oraz projekt okładki: Marek J. Piwko Redaktor: Jolanta Kaszkur Redaktor techniczny: Grażyna Ejsbrener Korektor: Anna Naczulska Wydanie I Skład komputerowy: SOFT EDITION Druk i oprawa: prOSfeSS tel./fax (0...32) 292 09 19, tel. 292 09 00 Wydawca: "Śląsk", Sp. zo.o., al. WKorfantego 51,40-161 KATOWICE Ą7- Biblioteka WDiNP UW 1098025371