OBLĘŻENIE Rodzinna wyprawa w świat dziecka autystycznego Clara Claiborne Park OBLĘŻENIE Rodzinna wyprawa w świat dziecka autystycznego OBLĘŻENIE Rodzinna wyprawa w świat dziecka autystycznego Clara Claiborne Park przełożył Janusz Margański 1953-2003 -lecie Wydawnictwo Literackie Tytuł oryginału The Siege. A Family 's Journey into the World of an Autistk Child Copyright (c) 1967, 1972, 1982 by Clara Claiborne Park Copyright (c) renewed 1995 by Clara Claiborne Park (c) Copyright for the Polish edition by Wydawnictwo Literackie, Kraków 2003 Wydanie pierwsze Redaktor prowadzący Waldemar Popek Konsultacja naukowa Maria Kamińska Redakcja ; Wojciech Adamski Projekt okładki na podstawie oryginału oraz stron tytułowych Olga Winiarska Redaktor techniczny Bożena Korbut Printed in Poland Wydawnictwo Literackie Sp. z o.o., 2003 31-147 Kraków, ul. Długa 1 http://www.wl.net.pl e-mail: ksiegarnia@wl.net.pl Bezpłatna linia telefoniczna: 0 800 42 10 40 Skład i łamanie: Studio Verbis Druk i oprawa: Drukarnia Kolejowa Sp. z o.o. ISBN 83-08-03412-8 Tym, którzy tkwią za murem, I tym, którzy ich oblegają. r i. Odmieniec Zacznijmy od wizerunku - pochłonięte zabawą, maleńkie, piękne dziecko, krążące na czworakach wokół jakiegoś punktu na podłodze. Nie podnosi wzroku, choć się uśmiecha, śmieje; nie chce skierować naszej uwagi na tajemniczy obiekt swojej uciechy. W ogóle nas nie dostrzega. Tylko ono i punkt; i choć ma osiemnaście miesięcy - akurat tyle, by dotykać, smakować, pokazywać, popychać, macać - nie robi żadnej z tych rzeczy. Nie chodzi, nie wczołguje się na schody, nie wspina się na palcach, by dosięgnąć jakiegoś przedmiotu. Bo też żadnego nie chce. Zamiast tego krąży wokół wybranego punktu albo siedzi z długim łańcuchem w ręku, wywijając nim tam i z powrotem, nawet i pół godziny - póki ktoś nie przyjdzie, żeby je poruszyć, nakarmić czy podać inną zabawkę, może książkę. Jesteśmy rodziną moli książkowych. Ona także lubi książki. Szybko, z niejaką biegłością przewraca kartki jedną po drugiej - obojętne, co zawierają: jaskrawe ilustracje czy tekst; nie sposób powiedzieć, czy odróżnia je od siebie. Gwałtownie, w nie zakłóconym rytmie kartkuje książkę. Jak by do niej nie mówić, głośno czy cicho, pozostaje to bez echa. Może jest głucha? To by wiele tłumaczyło - kompletny brak reakcji na proste polecenia i prośby, traktowany przez nas początkowo jako przejaw uporu. Mijają miesiące, a ona powtarza jedno, najwyżej dwa słowa, i to zaledwie raz 7 czy dwa razy w tygodniu. Choć może to po prostu zapamiętały egocentryzm. Bo tak naprawdę nie wydaje nam się, żeby była głucha. Potrafi się odwrócić w najmniej oczekiwanym momencie, gdy pojawi się jakiś niespodziewany hałas; podobny efekt może wywołać cichy furkot wody wpływającej do pralki. Poza tym są słowa - gdyby była głucha, nie byłoby ich - ale też pojawiają się znikąd i nie wiadomo, gdzie przepadają - każde nowe słowo ruguje u niej poprzednie. Posługuje się nie słownikiem, lecz zawsze tylko słowem. Dwadzieścia dwa miesiące. Wciąż nie chodzi, nie mówi, nie reaguje na mowę. Martwi to lekarza. Trzydniowa obserwacja w szpitalu. Żadnych poszlak wskazujących na fenyloke-tonurię czy inne organiczne ułomności. (Od niemowlęctwa jest wyjątkowo zdrowa; nie zdarzyło się, bym musiała mierzyć jej temperaturę). Podczas obserwacji była wyobcowana, wciśnięta w kąt łóżeczka. Nie pozwalała się karmić. Pielęgniarki uśmiechały się, ona ich nie zauważała. Lekarze zagadywali, ona nie słyszała. Na darmo czekali - odwracała się od nich. Gwałtowne, stanowcze ruchy, czujna twarz. Orzekli, że nadal mieści się w normach rozwojowych, choć na samej granicy; mamy odczekać pół roku i dopiero potem zacząć się martwić. "Sprawia wrażenie dziecka wychowywanego w ogromnej samotności". Samotności? Przy trójce starszego rodzeństwa i nieustannie przewijających się przez dom dzieciach z sąsiedztwa? Była samotna, ale sama tę samotność stworzyła, szukała jej i strzegła. Gdy przenosiliśmy ją na podłogę, by poobserwować jej zachowanie w trakcie dziecięcych zabaw, złościła się i marudziła. Była szczęśliwa, gdy mogła raczkować w ogrodzie albo siedzieć samotnie w łóżeczku. Po drugim śniadaniu zabierałam ją, żeby sobie pospała. O piątej znowu tam siedziała zadowolona, to śpiąc, to podskakując, śmiejąc się i kołysząc - tam i z powrotem, tam i z powrotem. Zaczynało do mnie docierać, że mogłabym ją tak zostawić z zapasem jedzenia i picia, a jej w ogóle nie przyszłoby do głowy, żeby wyjść. Szu- kała miejsc zamkniętych; gdy tylko widziała kojec, od razu chciała do niego wejść. Gdyby między nią a światem nie było fizycznej bariery, natychmiast by ją wzniosła. Patrzyła poprzez ludzi - tak jakby byli ze szkła. Odnajdywała samotność w towarzystwie innych, ciszę w środku gwaru. Kolejny obraz: jest na plaży, ma już dwa latka, chodzi (kiedy przyszedł na to czas, po prostu zaczęła chodzić, bez jakiejkolwiek fizycznej trudności - takich zresztą nigdy nie było). Opalone, złotowłose dziecko niezwykłej urody spaceruje po piasku. Jest tak ładna, że przyciąga spojrzenia wielu ludzi, ale sama na nikogo nie patrzy. Idzie przed siebie, wkracza w rodzinne grupki, przechodzi obok piknikowych koszyków, zamków z piasku, wiaderek. Mija ludzi w odległości centymetra. Można by pomyśleć, że ich nie widzi. Tymczasem widzi, tylko wzrok ma utkwiony w czymś przed sobą albo patrzy w jedną tylko stronę; bez względu na to, jak blisko przechodzi, nikogo nie dotknie. Po prostu idzie. Im dalej, tym mniej ludzi na plaży. W oddali opustoszałe połacie piasku. Jej sylwetka, i tak mała, robi się coraz mniejsza. Kiedy tracę ją z oczu, ruszam jej śladem. Mogłaby tak iść i iść przed siebie, zbaczając tylko nieznacznie, by uniknąć zderzenia z kimś, i nie odwracając się - tak niewielką ma potrzebę kontaktu z innymi. Jedna z przyjaciółek, widząc ją po raz pierwszy - jej opaloną skórę, złote włosy, jasne, niebieskie oczy, sylwetkę poruszającą się z tanecznym wdziękiem - nazwała ją dzieckiem ż bajki. Miała jakąś niezwykłą lekkość w ruchach, niewinność w niewidzącym spojrzeniu. I wydawało się, że choć mijają lata, a ona rośnie, robi się smuklejsza i dojrzewa, na jej twarzy nie widać upływu czasu. Nie miała też żadnych znamion ułomności; niczym się nie różniła od swoich rówieśników, z wyjątkiem tego, że - choć trudno powiedzieć dlaczego - wyglądała młodziej. Irlandczycy nazywają baśniowy świat Krainą Młodości. Zamieszkują ją dobre istoty o ludzkiej postaci, w których piersiach nie słychać jednak bicia ludzkiego serca. Nie ma w nich zła; ból, jaki sprawiają innym, jest niezamierzony. I nie jest to okrucieństwo, choć takie sprawia wrażenie, lecz jakby życie w innym wymiarze, niezdolność zrozumienia naszych pragnień, potrzeb i tego, czym jest ludzkie ciepło. Właśnie dlatego, że baśniowe istoty nie mają serca, nigdy się nie starzeją. Niesamowita niedostępność Elly, jej pełna spokoju samowystarczalność - to cechy tych, którzy, niczym w baśniach, mogą egzystować nieobciążeni ludzkimi przeżyciami. Małe dzieci to swoiste połączenie potrzeb i pragnień. Trzeba je karmić, ubierać, dbać o ich higienę, ale to nic w porównaniu z ich pragnieniami. Chcą ciastka swojej siostrzyczki, niedostępnej dla nich zabawki, chcą pojeździć wózkiem dla lalek. "Mamusiu, potrzebuję, chcę, daj mi" - to czy tamto, siebie, swoją miłość. Najwcześniejszych niepokojów związanych z dzieckiem zwykle się nie pamięta, ale ja nie zapomnę, jak po raz pierwszy zabrałam Elly do supermarketu. Miała dziewiętnaście miesięcy. Siedziała w wózku na zakupy, baczna i czujna, wodząc oczyma za towarami stojącymi na mijanych przez nas półkach. Spotkałyśmy moją przyjaciółkę z córeczką w wieku Elly. Przyjrzałam się dziewczynce uważnie. Przyjaciółka miała poród z powikłaniami. Niezbędna okazała się transfuzja, dziecko było niedotlenione. Mogło dojść do uszkodzenia mózgu. Dziewczynka wyglądała świetnie; siedziała w swoim wózku, równie czujna jak Elly, ale nie tak poważna. Odwróciła się i spojrzała na mamę. Zobaczyłam, jak wskazuje jej pudełko z cukierkami. Pomyślałam, że nigdy nie widziałam czegoś takiego u Elly. Wskazywanie na coś to przecież nic takiego - czynność tak elementarna i samorzutna, że aż śmieszne, by się nad nią zastanawiać. Występuje u wszystkich dzieci, czyż nie? Wyciągnięcie ręki i palca to, w sensie symbolicznym i dosłownym, jakby przedłużenie siebie w świat - z myślą o określeniu przedmiotu, o zwróceniu nań czyjejś uwagi, może o zdobyciu go. Od wskazywania prosta droga do pytania: "Co to jest?", które otwiera całe bogactwo świata. Wskazywać, sięgać, chwytać, ła- 10 f pac to tyle, co nawiązywać relację z rzeczywistością zewnętrzną; i tyle, co mieć potrzebę takiej relacji. Chłopczyk moich sąsiadów ma już prawie trzy lata, ale dopiero zaczyna mówić - bardzo martwili się o niego. Podbiega do mnie, patrzy mi w twarz i wskazuje huśtawkę. Wydobywa z siebie kompletnie niezrozumiałe dźwięki, jednak chwytam ich sens: "Chcę". Sadzam go na huśtawce. Nie ma się czym przejmować: wyjdzie z tego. Elly ma już osiem lat, a jeszcze nie widziałam, by wskazywała na coś. Jej słownik składa się ze stu słów. I choć obejmuje takie pojęcia, jak "prostokąt", "kwadrat" i "sześciokąt", brak w nim zwrotu: "Co to jest?" Dzieci różnią się, jeżeli chodzi o siłę swych pragnień i stanowczość, z jaką je wyrażają. Niektóre od urodzenia są w miarę samowystarczalne - to tak zwane dobre dzieci, aktywne i chętnie przebywające w kojcu, wśród zabawek. Inne wymagają opieki i nie są tak samodzielne. Tym staramy się dodać otuchy, łagodnie je usamodzielnić. Taką samowystarczalność uważamy za zaletę, nawet u niemowlaków, traktując ją jako zapowiedź niezależności, wewnętrznej siły. Zapracowanej matce z trojgiem innych dzieci może jednak któregoś dnia przyjść na myśl, że taki maluch jest za bardzo samowystarczalny. Elly nie wskazywała na nic. Nie próbowała też zdobyć przedmiotów znajdujących się w jej zasięgu; wyglądało to tak, jakby nie zdawała sobie sprawy z ich obecności. Lubiła łóżeczko i kojec; gdy się ją stamtąd wyjmowało, raczkowała z pokoju do pokoju - było to jednak poruszanie się, a nie odkrywanie. Nie napierała na nic, nie szperała, nie otwierała szuflad, nie ściągała lamp, nie czepiała się stołów. Gdy miała dwanaście miesięcy i zaczynała raczkować, przygotowałam barierki zamykające dostęp do schodów, które wykorzystywałam przy trójce pozostałych dzieci. Tym razem nie musiałam ich ustawiać. Elly nawet nie próbowała dostać się na dół i zagrożenia, że spadnie ze schodów, po prostu nie było. Choć tak jeszcze nieświadoma, wyraźnie wiedziała, gdzie jest krawędź czy skraj. 11 Można ją było spokojnie położyć na każdym łóżku. Akceptowała ograniczenia, i to tak naturalnie, jakby ich oczekiwała. Na schody nawet nie próbowała się wspinać, ale któregoś dnia podczas zabawy siostra nauczyła ją wczołgiwać się na nie. Poszło jej to dość łatwo i już pomyślałam, że to nowa umiejętność, która oznacza poszerzenie możliwości dziecka. Był piątek. Na weekend wyjechaliśmy do pewnego domu, w którym nie było schodów. W niedzielę po powrocie nie udało się nam zaobserwować jej nowo nabytej umiejętności. Dopiero po sześciu miesiącach ponownie wczołgała się na schody. Jadała z nami, przy stole - odkąd była na tyle duża, by jakoś przy nim siedzieć. Jedzenie podawaliśmy jej na talerzu, tak jak pozostałym dzieciom; brała kawałki w palce i jadła albo karmiłam ją sama, chyba że tego nie chciała. Jedzenie stanowiło jedyną rzecz, którą najwyraźniej dostrzegała, o którą prosiła. Nie domagała się niczego innego, po nic nie wyciągnęła ręki. Była zadowolona. Nie beznamiętna - uśmiechała się, a nawet śmiała - ale właśnie zadowolona. Tylko od czasu do czasu coś było nie tak; w grę wchodziły błahostki, które jednak wywierały wpływ na Elly - na przykład to, że mleko dostała w szklance, a nie w swoim srebrnym kubku, lub że otrzymała je po posiłku zamiast przed nim. Trudno się było domyślić, o co chodzi, gdyż nie podsuwała nam żadnych wskazówek, niemniej musieliśmy tego dociec, bo wybuchała płaczem, który kończył się dopiero wtedy, gdy jakoś udawało się nam wszystko doprowadzić do normy. Uderzało to zwłaszcza w zestawieniu z jej zwykłym spokojem. Opóźnienie w rozwoju początkowo nawet przez myśl nam nie przeszło, ale przez te sześć miesięcy, które mieliśmy odczekać po badaniach szpitalnych, nie mogliśmy myśleć o niczym innym. Co to mogło być, jeśli nie opóźnienie, skoro w wieku dwóch lat jeszcze nie chodzi, nie mówi ani nie rozumie? Wydawało nam się, tak samo jak lekarzom, że dostrzegamy jakiś błysk, ale obraz inteligencji dziecka jest czymś nieuchwytnym - to sprawa wyobraźni. Uchwytne jest to, co się 12 wiąże z działaniem, to, co dziecko robi, a tu, dzień po dniu, okazywało się, że ono nie robi prawie nic. Czy jej wygląd - to, że pozostaje taka zatopiona w sobie - musi oznaczać, że jest skupiona, tylko dlatego że takie sprawia na nas wrażenie? A może po prostu z braku doświadczenia nie połapaliśmy się, że jest to tępe spojrzenie kogoś opóźnionego w rozwoju, że jej cofnięcie się w siebie to naturalny odruch dziecka ułomnego w konfrontacji ze światem, którego nie jest w stanie pojąć? W wieku dojrzewania - a nawet jako starsze dzieci - boleśnie odczuwamy rozdźwięk między tym, co człowiek może zrobić, a tym, co faktycznie robi. Ale małe dziecko? Elly miała trochę więcej niż rok, gdy nastąpiło przyhamowanie jej rozwoju. Nic się jej nie przytrafiło - żadnych chorób, niedostatków, zmian w środowisku. W tym wieku organizm powinien oczywiście reagować samorzutnie, działać zgodnie ze swoim możliwościami. Jeśli Elly czegoś nie robiła, należało przyjąć, że nie była w stanie. Oswoiliśmy się, co prawda, z tą hipotezą, ale jakoś trudno było nam ją dopasować do faktów. Niewiele wiedziałam o dzieciach opóźnionych w rozwoju i przypuszczałam, że próbują robić to i owo, ale im się nie udaje. Elly nawet nie próbowała, jednak tych kilka rzeczy, których się nauczyła, wykonywała bezbłędnie i za pierwszym podejściem - zawsze skrupulatnie, bez wahania. Miała mocny chwyt i niespieszne, niesamowicie opanowane ruchy. Nie potykała się, nie upadała, niczego nie rozlewała i nie upuszczała. Jak cudownie bawiła się łańcuszkiem! Ale też z jaką niechęcią posługiwała się swymi sprawnymi przecież paluszkami! W miarę upływu czasu, choć w porównaniu ze zwykłym dzieckiem jej potrzeby nadal były niewielkie, zaczęła wyrażać pewne podstawowe pragnienia. Wreszcie czegoś chciała - na przykład ciastka, gdy siedzieliśmy przy stole. Nie były to oczywiście prośby wyrażane słownie czy za pomocą jakiegoś dźwięku, takiego jak płacz lub chrząknięcie. Sama też nie wyciągała ręki. Natomiast silnie chwytała ramię siedzącej akurat przy niej osoby i popycha- 13 ła je w stronę przedmiotu swojego pragnienia. Cudzym ramieniem i dłonią posługiwała się jak narzędziem - zupełnie jakby osoba, do której należały, nie istniała. Nie można było poddać jej poważniejszemu testowi na inteligencję. Patrzyłaby przecież na testującego niewidzącym spojrzeniem. Każdy test ma postać komunikowania się; bez tego ostatniego nie było mowy, by Elly zrozumiała, czego się od niej oczekuje - a przecież już sama myśl, że w stosunku do drugiego człowieka można mieć jakieś oczekiwania, była jej obca. Dlatego mogliśmy jedynie ją obserwować. Przyjaciółka, psycholog z zawodu, wspomniała, że w wieku dwóch lat Elly powinna umieć zbudować wieżę z czterech klocków. Klocki miała. Od czasu do czasu brała jeden i stukała raz po raz w książkę, przewracając jej kartki. I to wszystko. Któregoś dnia, bawiąc się z nią na podłodze, zbudowałam wieżę z czterech klocków. Starannie, klocek po klocku ją rozłożyła - bez rozrzucania czy przejawiania niszczycielskich skłonności. Chwyciłam jej rękę i posłużyłam się nią jako moim narzędziem przy budowie drugiej wieży. Potem ona starannie zbudowała trzecią. Podobnie było z palikami i otworami, kółkami i kijem. Niezmiennie ta sama bierność, wyraźna nieudolność - ale gdy tylko pojawiał się impuls z zewnątrz, w lot " chwytała zarówno zasadę, jak i sposób. W owych latach w ogóle tylko raz czy dwa razy zauważyłam, że Elly naśladuje zachowania innych dzieci, spontanicznie powtarzając jakieś słowo bądź czynność. Jednak podobnych aktów zdarzało się tak niewiele. Poszukując kontaktu, z kartką i ołówkiem w ręku kładłam się obok niej - ona gry-zrnoliła swoje kredką na papierze, a ja powtarzałam za nią. Dorosłą osobę takie bazgranie szybko nuży, więc już po chwili kreśliłam kółka, rysowałam twarze, jakieś rybki. Elly nie zwracała na to najmniejszej uwagi i dalej gryzmoliła swoje. Ale nazajutrz już tego nie powtórzyła - narysowała pierwsze figury zamknięte. Po trzech dniach narysowałam krzyż, ona też. Czy narysowanie po trzech dniach figury z pa- 14 mięci nie wymagało aby większej inteligencji niż natychmiastowe ich kopiowanie, jak to zwykle robią dzieci? Jaką ocenę dostałaby za to w teście na inteligencję? Ale to były tylko światełka, które rozbłyskiwały i gasły. Podobnie jak wypowiadane przez nią słowa nie składały się w konkretną umiejętność. Elly budowała klockowe wieże przez kilka miesięcy. Co ciekawe, samorzutnie wymyśliła własną zabawę klockami, ustawiając po osiemdziesiąt, sto klocków w idealnie równoległych rzędach. Układała je bez końca, podobnie jak w przypadku zabawy łańcuchem. Za każdym razem obserwowaliśmy ten sam schemat - kolejna zabawa, która nie wyzwalała bardziej złożonych form aktywności, stawała się tak samo bezpłodna jak poprzednia i w końcu była zarzucana. Po trzech tygodniach Elly przestała rysować kółka. Po kolejnych sześciu nie budowała już wież. Zerwała z tym tak kategorycznie, że trudno mi było uwierzyć, iż kiedykolwiek widziałam, jak się w to bawi. Przez cały rok nie tknęła kredek ani papieru i po jakimś czasie z poczuciem beznadziejności i ze zdumieniem patrzyłam na tysiące narysowanych przez nią kółek. Oprócz tego były rzeczy, które zrobiła jeden jedyny raz i nigdy ich nie powtórzyła. Tego dnia, gdy wróciła ze szpitala, na podłodze w bawialni zobaczyła nożyczki i nagle, sama z siebie, wymówiła to trudne słowo, wyraźnie i wzorowo. Ale nigdy więcej go nie powtórzyła. Kiedy indziej wzięła śmietniczkę, miotełkę i zaczęła zamiatać podłogę, zupełnie jak dziewczynka, która naśladuje swoją mamę. Innym razem znowu karmiła kaszą lalkę - nigdy się to już nie powtórzyło. Błysk, który w mgnieniu oka zniknął, zakryty całunem czasu. Nie licz na pamięć, skoro nie wierzysz zmysłom. Czy ja to ogóle widziałam? Czy ona to w ogóle robiła? Ile rozumiała z tego, co się wokół niej działo? Wydawało się, że prawie nic. Ale przecież któregoś dnia, kilka miesięcy przed trzecimi urodzinami, gdy leżałyśmy na podłodze i bazgrałyśmy, w ołówku złamał się grafit. Elly podniosła się, spo- 15 kojnym gestem włożyła mi ołówek do ręki i popchnęła mnie w stronę drzwi. Zdrętwiałam; nie za bardzo wierzyłam w to, że wie, co robi. Postanowiłam ją sprawdzić. Popędziła mnie przez dwa pokoje do trzeciego, w którym była zastrugaczka. Nie miałam pojęcia, że ona wie, iż coś takiego jak zastrugaczka istnieje, nie mówiąc już o tym, gdzie jest i do czego służy. Ile jeszcze wie, skoro wiedziała właśnie to? Ponownie zbadał ją lekarz ogólny - inteligentny, ten sam, który odbierał jej poród i określił jej stan, a potem przeprowadzał pierwsze badania. Zważywszy, że poradziła sobie z wkładaniem zatyczek do otworów, trudno twierdzić, że jest opóźniona. "To może być... - zawiesił głos. - To może być coś innego". Ale gdyby chodziło o psychikę, to on się na tym nie zna. Ani ja. Wiedziałam tylko tyle, że moje czteroletnie dziecko nie było takie jak pozostałe, które mnie potrzebowały i kochały, tak jak ja je. Wróżki ukradły ludzkie dziecko, a podłożyły własne. I tak całymi dniami kręciła się między nami, ale jakby obok, przychylnie nastawiona, gdy się do niej zbliżaliśmy, niewzruszona, gdy odchodziliśmy, spokojna, obojętna, idealnie zrównoważona. Egzystowała wśród nas, ale swą prawdziwą istotą tkwiła gdzie indziej. Dopóki niczego od niej nie wymagaliśmy, była zadowolona. Jeśli uśmiechy i śmiech są oznakami szczęścia, to była szczęśliwa w obrębie swoich niewidzialnych murów. Zamieszkiwała cytadelę-samotnię, przez siebie wzniesioną, zamkniętą i niewzruszoną. Ale nie mogliśmy jej tak zostawić. Musieliśmy szturmować, atakować, wtargnąć do wnętrza - nie dlatego, że była tam w środku nieszczęśliwa, bo nie była, lecz dlatego, że stan równowagi, jaki osiągnęła, uniemożliwiał dalszy rozwój. Do tej pory niczego nie wymagaliśmy, ale teraz już musieliśmy. Wszystko zaakceptowaliśmy - teraz musimy dążyć do zmiany. Co za arogancja, czy mieliśmy coś do zaproponowania? Któż z nas mógłby powiedzieć, że jest tak zadowolony jak Elly? A świat, do którego mieliśmy ją przychylnie usposobić, oznaczał ryzyko, porażki i frustracje, 16 niespełnione pragnienia, cierpienie, ale także konieczność aktywnego działania i miłość. Dlaczego miałaby w ogóle wychodzić ze swego błogostanu? Należała tyleż do nas, co do siebie samej, a my chcieliśmy, żeby była z nami. I jeśli nawet to, co mogliśmy jej zaoferować, nie wystarczało, to i tak nie mieliśmy nic ponadto. W obliczu niezgody na życie uparcie manifestowanej przez maleńkie dziecko pierzchają wszystkie egzystencjalne wahania. Nie mieliśmy wyboru. Uciekaliśmy się do najwymyślniejszych podstępów, by zdobyć jej fortecę, by skusić Elly, uwieść, zwabić w człowieczeństwo. 2. My To tylko tak wyglądało, że Elly trwa w izolacji. Tak naprawdę żyła wśród nas. W domu oprócz niej było jeszcze pięć innych osób. Kręciliśmy się tu i tam, rozmawialiśmy, dotykaliśmy jej, opiekowaliśmy się nią. Pora, byśmy się przedstawili - my, rodzina, która tworzyła świat Elly. Ojciec Elly jest profesorem. Uczy, wykłada, pisze. Pracę ma urozmaiconą, absorbującą i, ogólnie rzecz biorąc, satysfakcjonującą. Uczelnia jest niewielka, ale bardzo dobra. Profesorowie prowadzą zarówno zajęcia dydaktyczne, jak i badania naukowe, a ich studenci (warto podkreślić tę osobistą przynależność) kształcą się nie tylko poprzez obserwowanie ich poczynań, lecz również współpracując z nimi. Przesadne może byłoby twierdzenie, że ci profesorowie pracują w owej zacisznej dolinie, a nie w którejś z fascynujących fabryk intelektu - do czego mieli niezbędne kwalifikacje - dlatego że, tak jak Forster, są przekonani, iż "najważniejsze jest to, co osobiste". Niemniej większość kadry pozostaje tu z wyboru, o którym przesądził między innymi ten właśnie czynnik. Oboje z mężem większą część życia spędziliśmy w szkołach. W głębi duszy żywiliśmy przeświadczenie, że dobre nauczanie to w ostatecznym rozrachunku sprawa właściwych, jak się to dzisiaj naukowo nazywa, "relacji interpersonalnych" - przeświadczenie nie wypowiedziane, nad którym zaczęliśmy się zastanawiać dopiero za sprawą Elly. Wierzyliśmy w to, ale na- 18 wet nie przypuszczaliśmy, jak poważnej próbie przyjdzie nam poddać owo przekonanie. Należymy do rodziny akademickiej. Mąż jest synem profesora; moja matka przyjechała na Północ z małego prowincjonalnego miasteczka na Południu jeszcze w czasach, gdy kształcenie dziewcząt nie było bynajmniej zjawiskiem powszechnym. Ja sama zaś, kiedy urodziła się Elly, byłam typową uczelnianą żoną - z tych, co w kraju tworzą kręgosłup Ligi Wyborczej Kobiet. Miałam solidne wykształcenie, a nawet magisterium, które uzyskałam na tej samej uczelni, na której mąż pisał pracę dyplomową, dalej jednak nie poszłam. Gdy David finalizował doktorat, byliśmy już cztery lata po ślubie, i choć praca na uczelni podobała mi się i dobrze sobie radziłam, brakło jasnych celów, których wytyczenia oczekiwano by ode mnie, gdybym była mężczyzną. Kiedy David rozpoczął karierę zawodową, okazało się, że jedynym sensownym rozwiązaniem, jakie mi pozostało, było zajęcie się tym, co pochłaniało kobiety w moim wieku - rodzeniem dzieci. Przed Elly miałam ich już trójkę. Kiedy zorientowałam się, że Elly szykuje się na świat, Sara liczyła siedem lat, Rebecca sześć, a Matthew trzy. Była to pełna, dobrze zaplanowana rodzina - dwie dziewczynki i chłopiec. Takich rodzin jak nasza jest tysiące w tym szczęśliwym kraju. Mieszkamy w dużym domu, w zżytej społeczności, gdzie za sąsiadów ma się przyjaciół, a na przestronnych, stykających się trawnikach dzieciaki mogą bezpiecznie baraszkować - spełnione marzenie redaktorki kobiecego czasopisma. Nasze miasto jest idealne do chowania dzieci, przynajmniej pod tym względem, że jest wolne od zagrożeń i niebezpieczeństw. W obrębie dwustu jardów mieszkało piętnaścioro czy dwadzieścioro dzieciaków - Sara, Becky i Matt miały się z kim bawić. Płynęły nieprzerwanym potokiem przez nasz dom, zostawiając swoje piłki, papierki po gumie i nie wiadomo do kogo należące ciuszki; nasze z kolei szwendały się po sąsiednich domach. Bystre i urocze były te dzieciaki, troskliwie i z niemałym powodze- niem wychowywane przez matki - takie jak ja, pod czterdziestkę czy pięćdziesiątkę, którym przyrodzoną mądrość zastąpił dr Spock. Naszym zawodem wykonywanym było macierzyństwo. Czytałyśmy, omawiałyśmy wspólnie nasze problemy. Naprawdę znałyśmy się na rzeczy. Jeśli pod jakimś względem byłam nietypowa, to chyba tylko pod tym, że mniej niż inne orientowałam się w tajnikach teorii psychiki dziecka. A że nie miałam na studiach psychologii, więc raczej unikałam niezrozumiałych prac na ten temat i traciłam cierpliwość przy szcze-gólikach opisywanych przez Gesella, bo wydawało mi się, że nijak się mają do moich dzieci - pozostałam przy zdrowym rozsądku Spocka, którego obserwacje w miarę upływu czasu swobodnie korygowałam, kierując się własnymi przemyśleniami. Tak czy inaczej, podobnie jak moje przyjaciółki, w wychowanie dzieci włożyłam całą swoją inteligencję i intuicję. Każda matka jest swoim własnym Piagetem. Z fascynacją obserwowałam pierwsze próby dzieciaków w mówieniu: jak taka mała istotka poradzi sobie z rzeczownikami, a tamta z czasownikami, i zastanawiałam się, dlaczego słowa mają kluczowe znaczenie w orientacji dziecka w świecie. Obserwowałam ich pierwsze nieśmiałe próby wychodzenia od świata ludzi i rzeczy w stronę podstawowych abstrakcyjnych pojęć. Pracy było mnóstwo. Najpierw oglądałam z dziećmi książki, a później czytałam je na głos. Przynosiłam glinę i ciasto, a potem sama sprzątałam. Cały czas uaktualniałam stan nieogarnionej liczby niestety nie dających się sobą nawzajem zastąpić zabawek edukacyjnych. Uczyłam dzieci liter i cyfr oraz brzmienia oznaczających je słów. Dbałam, by na ich półkach była dziecięca klasyka, pobudzająca wyobraźnię, kształtująca umysł. Karałam je i nagradzałam, starałam się by były wielkoduszne, opanowane i dobre. Prałam i gotowałam, przytulałam i pilnowałam. Spożytkowałam wszystkie zdolności dorosłej kobiety, doglądając je po kolei od małego, i byłam strasznie dumna z tego, co udało mi się osiągnąć. Byle tylko każdy mógł powiedzieć - i wielu faktycznie tak mówiło - że mam trójkę cudownych dzieciaków. 20 Gdybym miała je opisać, to powinnam to zrobić chyba właśnie w tym miejscu. W końcu zalety i wady każdego z nich stanowią cząstkę historii Elly. Ale nie zrobię tego, ta cząstka pozostanie niewypełniona, nawet kosztem realizmu. Nasze dzieci wiele przeszły z powodu Elly i chyba nie muszą dodatkowo wyczytywać podsumowań swoich osobowości przedstawionych w książce przez matkę. Poprzestanę na tym, co oczywiste, na tym, co wiedzą nauczyciele, przyjaciele i sąsiedzi. Niech to wystarczy. Były to dzieci inteligentne, wrażliwe, umiejące się przystosować. Poza tym były bardzo ładne - jakąś różowozłotą urodą, zupełnie jakby pochodziły nie z rzeczywistego świata, lecz z dawnych książek z obrazkami. Napawałam się tą ich urodą; wydawało mi się, jakbym to właśnie ja z niewyjaśnionych powodów wydała na świat księcia i dwie księżniczki. Gdy na nie patrzyłam, przypominając sobie moje własne dzieciństwo okularnicy, miałam wrażenie, że jestem świadkiem jakiegoś osobliwego, nie kończącego się cudu. Kto nie zobaczy, nie wierzy. Ta ich uroda w jakiś irracjonalny sposób streszczała całą moją dumę. Emanowała z nich niesamowicie i namacalnie, symbolizując niejako mniej powierzchowne przymioty - inteligencję i uczuciowość. Tego roku, gdy poczęła się Elly, odwiedził nas przyjaciel, z którym dawno straciliśmy kontakt. Ale wystarczyło tylko jedno jego pytanie - miał ów dar nawiązywania kontaktu - byśmy na nowo się zbliżyli: "Powiedzcie mi, co z tego, co zrobiliście w ciągu ostatnich pięciu lat, napawa was największą dumą?". On sam, człowiek o znaczących osiągnięciach naukowych, najbardziej był dumny ze swoich sukcesów w psychoanalizie. Ja najbardziej szczyciłam się moimi dziećmi. Był mężczyzną żonatym, lecz z wyboru bezdzietnym; moja odpowiedź tyleż go zaskoczyła, co rozczarowała, podobnie jak mnie - jego odpowiedź. Byłam taka dumna, że urodziłam tę trójkę. Myślałam jednak, że związaną z tym pracę mam już w zasadzie za sobą. A była to praca - podobnie jak zajęcia mojego męża - wymagająca, urozmaicona i w znacznej mierze przy- 21 nosząca satysfakcję. Wykonałam ją dobrze. A teraz chciałam już powrócić do paru innych rzeczy, które umiałam robić. W trakcie długich godzin rozproszenia uwagi, słuchając trajkotania dzieciaków, zaczęłam zwolna odkrywać to, czego z powodu zaćmienia umysłu czy nieśmiałości nie dostrzegałam na studiach. Z natury nie byłam domatorką. Ciągnęło mnie jeszcze w czasie studiów trochę uczyłam - dorywcza praca zadanie domowe dla studentów pierwszego roku w latach powojennego braku nauczycieli. Obecnie byłam już pewna tego co wtedy zaledwie podejrzewałam - ze to właśnie chcę robić. Przez siedem lat z niejakim powodzeniem uczyłam dzieciaki. A teraz chciałam uczyć ludzi, których poziom w jakiejś mierze odpowiadałby mojemu poziomowi. Za dwa lata wszystkie moje dzieciaki będą chodziły do szkoły, a ja znowu zyskam czas dla siebie i przypomnę sobie, jak to jest pozostawać sam na sam ze sobą. Będę miała czas na czytanie, na nadrabianie zaległości w wykształceniu. Może zacznę pisać. Albo znajdę szkołę, która mnie zatrudni na pół etatu. I właśnie wtedy, gdy ogarnął mnie nastrój takiego wyczekiwania, dowiedziałam się, że jestem w ciąży po raz czwarty i że całą zabawę trzeba będzie zaczynać od nowa. Oprócz początkowej depresji, w którą wpadłam, gdy wszystko stało się jasne, podczas ciąży nie miałam większych sensacji W domu było rojno i gwarno, więc nie pozostawało mi nic innego, jak tylko wziąć się do roboty, i depresja ustąpiła miejsca sporadycznym, na poły komicznym wybuchom wściekłości, które o wiele łatwiej się znosi. Uznać, ze figle, jakie płata kobieca biologia, są poniekąd zabawne - to był najlepszy sposób. Do szóstego miesiąca nic nadzwyczajnego się nie działo, kiedy nagle dzieciaki podłapały wysypkę. Ja me. Odra - dla kobiety w ciąży brzmi to groźnie, ale lekarz mnie uspokoił. Chodziło o łagodniejszą chorobę: różyczkę; nic me wskazywało, by mogła zagrozić mojemu nie narodzonemu dziecku, mającemu już za sobą to stadium rozwoju, w którym byłoby narażone. Poza tym prawdopodobnie błędnie ocem- 22 łam zagrożenie. Wielu dorosłych ją przechodziło, o czym łatwo się zapomina. Martwiłam się w każdym razie na tyle, że zadzwoniłam do przyjaciółki, która pracowała w Bostonie jako lekarz. Potwierdziła. Stosownie do tego mój lekarz przepisał mi gamma-globulinę - akurat tyle by złagodzić przebieg choroby, ale nie żeby jej zapobiec. Kiedy mnie dopadła, odchorowałam swoje, ale tylko przez tydzień, a potem wróciłam do zdrowia, i to bez żadnych powikłań. Po trzech miesiącach, 20 lipca 1958 roku, zgodnie z planem i bez żadnych komplikacji dziecko wyrwało się do życia. I znowu poród - przeżycie nieporównywalne z żadnym innym, przeżycie sprawiające, że umysł i całe jestestwo człowieka zostają w niewiarygodnym wprost stopniu zniewolone przez ciało, którego wysiłek i męka emanują ze środka, docierają do każdego nerwu, a w końcu ogarniają cały świat. Lekarz i pielęgniarka unoszą się nade mną jak we śnie. Leżę wyczerpana na porodówce w stanie pobudzenia emocjonalnego, które nieuchronnie towarzyszy każdemu przeżyciu angażującemu całość osoby ludzkiej. Kogo tym razem urodziłam? Pielęgniarka ubiegła moje pytanie: "Ma pani ślicznego chłopczyka". Ale to nie była prawda. To wcale nie był chłopczyk. Pewnie pomyłka, może przejęzyczenie, po chwili zresztą sprostowane. Jednak po długotrwałym bólu człowiek jest przewrażliwiony. Dopiero wtedy, gdy "odebrali" mi chłopczyka, uświadomiłam sobie, jak bardzo go pragnęłam - braciszka dla Matta, nagle osamotnionego wśród trzech sióstr; synka, o którym czasem po prostu bardziej się marzy. Urodziła się jednak dziewczynka - lekarz już się nie pomylił. Po różyczce ani śladu. Była zdrowa i nic jej nie brakowało. Pozostała jeszcze sprawa imienia. Trzy dni swego życia El-ly spędziła bezimiennie, jak chyba żadne z moich dzieci. Wydawało nam się, że imię mamy gotowe. Jeśli dziewczynka, to tylko Hester - imię skromne, typowe dla Nowej Anglii. Oboje z mężem uważaliśmy, że jest piękne. Ale pojawiły się kom- 23 plikacje - zabawne typowe dla nowoczesnej rodziny, w której każdy musi mieć swój pomysł. Sara nie znosiła imienia He-ster, uważała, że jest okropne. Tymczasem jeszcze przed miesiącami tak się jakoś zgadało, że to będzie "jej" dziecko, bo miało się urodzić w miesiącu, w którym przypadają jej urodziny - tak jak przed czterema laty Rebecca "dostała" na urodziny Matthew. A przecież niemożliwe, żeby "własne" dziecko Sary miało okropne imię - to było dla nas oczywiste. Maleńkie zawiniątko leżało bez imienia, a my próbowaliśmy każdemu dogodzić, aż wreszcie skończyło się na kompromisie, który ani nikogo nie zachwycił, ani zanadto nie oburzył. Miała być Elinor. Jakiś dziwny, niepewny był ten początek. Najpierw niewiadoma z płcią, potem sprawa imienia, od którego, jak wiadomo - choć to irracjonalne - zależy osobowość człowieka. David Copperfield urodził się w czepku. Dziewiętnastowieczny powieściopisarz nie mógł wymyślić lepszego początku dla dziecka, które według dwudziestowiecznych psychiatrów cierpiało na zaburzenie nazwane przez Erika Eriksona wczesnym załamaniem ego, polegające na tym, że granice "ja" są zatarte i nieokreślone. Ale wtedy nikomu przez myśl nie przeszło, że to jakieś znaki. Elly była śliczna i zdrowa, normalna pod każdym względem, oprócz tego, że całymi dniami i nocami płakała z powodu kolki. Ale nawet to nie było niczym niezwykłym w naszej rodzinie. Z Becky było dokładnie to samo. U Spocka jest cały rozdział na temat kolki u trzymiesięcznego niemowlaka. Nasz egzemplarz książki sam się otwiera na tych stronach, tak są zaczytane. Taka kolka każdemu dopiecze, choć ostatecznie nie ma się czym martwić. Kołysałyśmy ją i tuliły na zmianę z moją matką, tak żeby rodzina w dzień miała trochę spokoju, a w nocy mogła spać. Elly płakała i płakała, przysysała się do mojej piersi, jadła, znowu płakała i rosła. Gdy miała trzy i pół miesiąca, kolka w zasadzie ustąpiła, gdy skończyła pięć, była radosnym, rozkosznym dzieciakiem, choć jeszcze w wieku 24 siedmiu miesięcy czasami popłakiwała po mleku, przypominając nam o tych pierwszych tygodniach. Drugiego dziecka nie obserwuje się tak dokładnie, jak pierwszego, na czwarte można już nieomal w ogóle nie zwracać uwagi. Niemniej przypominam sobie, że typowe sprawy przebiegały u niej właściwie zgodnie z harmonogramem. Pamiętam, że uśmiechnęła się, gdy miała siedem tygodni - w króciutkiej przerwie, zanim znowu nie zaczęła płakać. W wieku dwóch miesięcy uśmiechała się nawet do swojego pluszowego niedźwiadka. Wydawało nam się, że to bardzo wcześnie; żadne z pozostałych dzieci nie rozpoznawało w tym wieku ludzkich podobizn. Sięgała po przedmioty zgodnie z planem. Na zdjęciach z tego okresu widać bystre, radosne dziecko, uśmiechające się do nas po wyjęciu z kąpieli. Ale pamięć płata figle. Wszystkie moje dzieciaki mają podobne włosy i karnację i na swoich pierwszych zdjęciach wyglądają właściwie tak samo. Trzy lata później, gdy Elly oddaliła się już jak we śnie, zajrzałam do tych dawnych fotografii, zastanawiając się, kiedy to się zaczęło. Znalazłam takie, na którym jako roześmiane maleństwo patrzyła na ojca z aparatem. Odrzuciłam. To przecież nie było puste, niewidzące spojrzenie Elly. Zdjęcia nie były poukładane. To nie Elly. To Matt. Ale się myliłam. Dwa lata później matka wyciągnęła swoją odbitkę zdjęcia z datą, która nie pozostawiała wątpliwości. To jednak była Elly. Uśmiechnięte dziecko naprawdę istniało. Wtedy była inna. Karmiłam ją przez dziewięć miesięcy, tak jak pozostałe dzieci. Tak jak tamte, miała małą, ciepłą główkę, tak jak tamte, przytulała się do mnie. Od piersi odstawiałam ją z bólem serca. Jestem szczupła, od dzieciństwa nerwowa, ze skłonnością do wiercenia się i obgryzania paznokci. Nie będąc z natury spokojna, tym bardziej cenię te rzadkie chwile, które tchną spokojem. Znajdź kochanie sen głęboki, Przyjdzie tam, gdzie sycisz się. 25 Długie godziny spędzone na karmieniu moich dzieci - gdy leżałam odprężona, bez ruchu, gdy wystarczyło, że jestem, gdy panowała pełna błogość - były dla mnie najszczęśliwszymi chwilami ich wczesnego dzieciństwa. Kiedy odstawiłam ją od piersi, Elly była jeszcze strasznie bezradna. Inne dzieci w wieku sześciu miesięcy próbują wszystkiego - siadają, raczkują, przewracają się, wkładają sobie stopy do ust. Moje dziecko nadal leżało płasko na kocyku, gdy inne w kojcach zaczynały już wstawać. Przywykłam do tego jeszcze zanim urodziła się Elly. Matthew zaczął siadać dopiero w wieku ośmiu miesięcy; Becky miała jedenaście miesięcy i jeszcze nie raczkowała, stawała dopiero, gdy miała siedemnaście, a chodzić w wieku dziewiętnastu. Elly potrzebowała jeszcze miesiąca. Wreszcie, gdy miała dziewięć miesięcy, usiadła; kończyła roczek, gdy zaczęła raczkować. Ale mijały miesiące, a ona nie chodziła. W innej rodzinie takie wolne tempo wywołałoby niepokój. My nie widzieliśmy po temu powodu - Elly od razu świetnie raczkowała. Prawdą jest, że kiedy już potrafiła przemieszczać się z miejsca na miejsce, niewiele jej było trzeba, ale która matka czworga dzieci nie poczytuje tego za zaletę? Czyż Spock nie przypomina, że niektóre dzieci wolą bardzo proste zabawki? Nie chciało jej się wkładać kółek na kij, ale przecież wiedziałam, że nie wszystkie dzieci to lubią. Przypomniałam sobie od razu, jak Becky brała zabawki edukacyjne, którymi Sara tak lubiła się bawić, i metodycznie, kawałek po kawałku, zrzucała je ze schodów. No więc kiedy to się zaczęło? Moja przyjaciółka, również matka czwórki dzieci, mówi, że już gdy Elly miała osiem miesięcy, zastanowiło ją to, że leży sobie zadowolona w wózku, choć nie ma nawet grzechotki. Czy coś niezwykłego przykuwało jej uwagę? Są przecież zdjęcia z tego mniej więcej okresu (brak dokładnych dat, nikomu z nas nie przyszło do głowy, że Elly będzie przypadkiem chorobowym). Przyjazny, pełen życia uśmiech gdzieś zniknął, a tylko na jednej fotografii Elly patrzy prosto w obiektyw aparatu. Jest taka poważna. Czy to wtedy 26 wszystko się zaczęło? Ale fotografie zostały wykonane jednego dnia. Bywają takie dni, że dzieci nie wychodzą dobrze na zdjęciach. Może była wtedy zmęczona. Gdybym tylko mogła cofnąć się w czasie, od razu bym wiedziała. Jednak już się tego nie dowiem. Czy miało jakieś znaczenie to, że już w wieku ośmiu miesięcy, gdy siedziała oparta na krześle, widać u niej było owo dziwne drżenie, które powodowało napięcie wszystkich mięśni, zupełnie jakby to był jakiś chwilowy atak - reakcja na silne zainteresowanie czymś lub przyjemność, która pozostała jej do dziś, ale na którą żaden lekarz nie zwrócił uwagi? A może to, że liczyła już prawie roczek i jeszcze nie odkryła zabawy w chowanego za pieluszką? Gdy trzymałam ją na ramieniu i nagle za moimi plecami pojawiał się jej tata, nie reagowała tak jak inne dzieci, popiskując z uciechy, lecz w ogóle nie zwracała na to uwagi. Ale przecież dzieci reagują różnie i nie wszystkie lubią te same zabawy. Elly sprawiała wrażenie dziecka pogodnego, lecz niezależnego. Wszystko to jednak dostrzegam dopiero z perspektywy czasu. Wtedy naprawdę niczego nie zauważyliśmy. Szukamy śladów urazu i nic. Chorowała rzadko i nigdy poważnie. Parę razy zatkany nos, zawsze bez gorączki. Gdy miała pół roku - wietrzna ospa, i to wyjątkowo łagodna. W wieku siedmiu miesięcy - ból ucha. Domyśliliśmy się tego, bo kwiliła i tarła ucho; przecież jeszcze nie mówiła. Woleliśmy nie ryzykować i wezwaliśmy lekarza - po raz pierwszy w jej życiu. Kiedy przyszedł, z Elly było już lepiej. Podskakiwała w łóżeczku i śmiała się. Pamiętam, że lekarz zawołał: "Jakie rozkoszne dziecko!" Ale wiem, że już wtedy to się zaczęło. Nie chorowała, ja też nie. Nikt z nas nigdy nie leżał w szpitalu. Ją zostawiliśmy tylko raz, kiedy miała dziewięć miesięcy, a potem jeszcze tylko na weekend. W sytuacji impasu szukamy wyjaśnień mniej oczywistych - zdarzeń i przeżyć, które uszły naszej uwagi, ale po pewnym czasie objawiają swoją rzeczywistą treść. Kiedyś któreś z dzieci wiozło ją w wózku. 27 Koło utknęło w dziurze, a Elly wypadła, uderzając się w głowę. Może wtedy? Od razu ją podniosłam, była przytomna, płakała wniebogłosy, ale nawet na mnie nie spojrzała. Potem była jeszcze podróż - latem, miesiąc po jej pierwszych urodzinach, typowym kombi-safari, od przyjaciół do przyjaciół. Pierwsza część podróży upłynęła przyjemnie i spokojnie. Byliśmy w Rhode Island, gdzie zatrzymaliśmy się na tydzień, i właśnie zmierzaliśmy do Maine. W połowie trasy zrobiliśmy postój, zatrzymując się u studenta, który całą naszą szóstkę przenocował w pokoju w swoim pensjonacie: dwa łóżka, podłoga zasłana materacami, Elly w swoim samochodowym łóżeczku, które było już dla niej za małe. Nie lubiła go i płakała, więc prawie całą noc musiałam ją kołysać, choć zazwyczaj spała dobrze. Tym razem nikt się nie wyspał i podróż następnego dnia przypominała jeden z tych koszmarków, jaki każda rodzina od czasu do czasu musi przeżyć. Dzieci marudziły, kończyło nam się paliwo, do tego wywiało nam z samochodu pięcio-dolarowy banknot. Elly od samego początku była niespokojna; nie chciała zasnąć i przez pół drogi bardzo płakała. Dojechaliśmy na miejsce wykończeni, a następne trzy dni przesiedzieliśmy w domu z powodu wiejącego północno--wschodniego wiatru - zupełnie jak siódemka obcych sobie dzieciaków w niezbyt dużym salonie, które nie wiedzą, jak nawiązać kontakt. Elly ciągle marudziła. Jeszcze nie widziałam jej w takim stanie. Gdy się rozpogodziło, ruszyła na dwór i cichutko siedziała sobie w ogrodzie - kłopoty się skończyły. Więc może wtedy? Może ten nabity, wypełniony tydzień dał początek jej cofnięciu się w samotność? Wątpię. Przecież wszystko było w normie; nic takiego nie powinno wywołać u dziecka katastrofy psychicznej - o ile dziecko jest zdrowe. Lecz mimo wszystko odnotowuję to, tak samo zresztą jak wszystko, co pamiętam z tych pierwszych dwóch lat - różyczkę i upadek na głowę, a także to, że byłam matką-intelektualistką, która bynajmniej nie akceptowała bez reszty swojej kobiecej roli i wcale nie chciała kolejnego 28 dziecka. Stąd - albo skądkolwiek indziej - mogło przecież przyjść ewentualne wyjaśnienie, które z czasem pozwoliłoby rzucić światło na zawiłości równowagi metabolicznej dziecka czy na taniec elektronów w jego mózgu. Należy uwzględnić każdy ewentualny dowód, nie wyłączając tych, które mogłyby obrócić się przeciwko mnie. W miarę możliwości musimy odsłonić wszystkie fakty, jeśli ktoś kiedyś ma rozstrzygnąć, co w tym jest ważne, a co nie. Elly rosła, a choć staraliśmy się przypomnieć sobie wszystko po kolei, początku nie udało nam się uchwycić. Widzieliśmy, że mamy dziecko, które licząc dwadzieścia dwa miesiące, nie potrafi korzystać z toalety, nie umiała tego jednak również większość dzieci z sąsiedztwa. Nie chodziła, ale przecież pewien chłopczyk z naszej ulicy siadał w kojcu, jak należy, dopiero gdy skończył dwa lata. Nie umiała posługiwać się łyżeczką, za to jakże skutecznie jadła palcami. W repertuarze miała zaledwie kilka słów - lecz przecież nie wszystkie dzieciaki zaczynają mówić w jednym czasie, a rodzice takiego, które się spóźnia, dobrze wiedzą, że Einstein zaczął dopiero w wieku czterech lat. Rozmaite znaki, które teraz wydają się czytelne, wtedy łatwo tłumaczyliśmy indywidualnymi różnicami. Trudno przecież dzieci popędzać. Mało to razy mówiono mi, że tak przyzwyczaiłam się do wyjątkowo bystrych dzieci, że jak mam normalne, to wydaje mi się, że jest opóźnione? A Elly sprawiała wrażenie dziecka bystrego, o świetnej koordynacji, i zadowolonego. Zauważaliśmy więc różnice, ale nie przejmowaliśmy się, bo w ciągu dziesięciu lat naszego rodzicielstwa zdążyliśmy się przekonać, że fakty nie potwierdzają niepokojów i że dziecku sam niepokój może zaszkodzić bardziej niż to, czego on dotyczy. To, że zaczynamy myśleć o Elly jako o "trudnym" dziecku, dopiero do nas docierało. A tak łatwo się ją chowało, gdy miała czternaście miesięcy. Nie chodziła, a nawet nie raczkowała, więc bez problemu można było ją upilnować, choć i to właściwie nie było konieczne. Niezwykle ostrożna, uważała na 29 stopnie i krawędzie, rzadko upadała i krzywdy raczę, sobie nie robiła Wiedziałam, że nie zabierze się do otwierania butelek, nie poodkręca kurków, nie będzie się huśtać na taboretach. I przez jakiś czas cieszyłam się, że przy wszystkich moich zajęciach z pozostałymi dziećmi nie nadużywa mojej cierpliwości. Zadowolona raczkowała tu i tam, nigdy za daleko; lubiła sobie podrzemać, a kiedy się budziła, radośnie podskakiwała w łóżeczku Nie próbowała z niego wyjść, tak samo zresztą jak inne dzieci w jej wieku, a skoro mnie nie wołała, ja się nad niczym nie zastanawiałam. To była niezależność. Niewie e ode mnie chciała, ja też niewiele chciałam od niej. Była taka samowystarczalna, taka pogodna w tej swojej ograniczonej aktywności, że kwestia tych wszystkich konfliktów woli, do których dochodzi w przypadku dzieci aktywniejszych, me istniała Gdy skończyła trzynaście miesięcy, zaczęłam sadzać ją na nocnik - po śniadaniu, z ciastkiem w ręku, tak jak kiedyś Becky i Matta. Przez pierwszy tydzień była reakcja, potem me. Odpuściłam jej do czasu, "aż będzie gotowa". Jako matka czwórki dzieci, mogłam sobie pozwolić na pewien luz. Nie przypuszczałam, że "gotowa", nawet częściowo nie będzie jeszcze przez najbliższe cztery lata. Z tego, że samodzielnie me jadła łyżeczką, też nie robiłam żadnego problemu. Zachowywała się schludnie, a gdy wszystkie swoje posiłki zaczęła spożywać z nami przy stole, łatwiej było karmić ją przetartymi papkami, niż zdawać się na jej delikatne paluszki Podobnie popędzanie jej, by szybciej zaczęła chodzić, wydawało się nam zbędne Tak więc przy Elly żyło się łatwo - oczywiście do czasu gdy mniej więcej w połowie jej drugiego roczku stopniowo zaczęło do nas docierać, że tak łatwo wcale me będzie. Nie to, że się zmieniła. Tak samo jak przedtem nie absorbowała nas. Ale gdy dziecko ma niebawem skończyć dwa lata, wyraźniej zaznaczają się oczekiwania rodziców. Nie przejmowaliśmy się mówieniem, myśleliśmy jednak, że z czasem zacznie rozumieć to, co do niej mówimy. Tymczasem prosiliśmy, zakazywaliśmy, proponowaliśmy ciastko, wołaliśmy, zęby po- 30 deszła, a tu nic. Zupełnie, jakby nas nie słyszała. Czy zawsze tak było? Coraz silniej dawał o sobie znać problem opiekunek. Zazwyczaj oczekują one od prawie dwuletniego dziecka reakcji na proste polecenia. Takie dziecko powinno według nich reagować na wiele rzeczy - na głos, uśmiech, na widok czy tupot i śmiechy dzieci wchodzących do pokoju. Tymczasem Elly siedziała na podłodze i nawet nie podnosiła wzroku. Także z tego okresu mamy trochę zdjęć. Na jednym pulchny jasnowłosy dzieciak wpatruje się w obiektyw z dziwnym napięciem. Nie ma tu oczywiście tego spokoju, który pamiętam, ale przypominam sobie też całą mordęgę, przez którą musieliśmy przejść, żeby je wykonać. Fotografował jak zwykle David, a my, to znaczy dzieciaki i ja, robiliśmy, co się tylko dało, żeby zwrócić uwagę Elly i zmusić ją, by na nas spojrzała. Nic dziwnego, że w efekcie wszystkich tych nachalnych zabiegów wyglądała na zmartwioną. Na innym zdjęciu wydaje się trochę bardziej rozluźniona - Elly, bezwładna jak szmaciana lalka, spoczywa w ramionach swojej siostry, jej cudna twarzyczka zapatrzona jest gdzieś w przestrzeń. Na kolejnym wszystko gra, ale tylko na pierwszy rzut oka. Elly się uśmiecha, nawet śmieje, ale nie śmieje się do kogoś. Na zdjęciu gąszcz rąk - Sary, moich - to my łaskotaniem wywołujemy tę wesołość, która wygląda na cokolwiek szaleńczą. Nie żeby nie śmiała się sama z siebie. Owszem, śmiała się, i gdy tylko zdążyliśmy, zdjęcie było jak trzeba, normalne. Lecz spontaniczność tego śmiechu polegała na tym, że wybuchał ni stąd, ni zowąd, bez związku z jakąkolwiek sytuacją. Nie powodowały go nasze słowa czy miny, chyba że wściekłe łaskotki, bezpośrednie fizyczne naruszenie jej prywatności. Dzieciaki trochę tego próbowały, specjalnie na potrzeby fotografii, żeby wywołać śmiech i być bliżej ślicznej siostrzyczki. Czyniły to jednak z coraz mniejszym zapałem, aż wreszcie, nie doczekawszy się reakcji, wkraczały coraz rzadziej. Elly ani im się nie naprzykrzała, ani sama ich nie potrzebowała. Dreptała po swojemu, 31 na czworakach, z pokoju do pokoju, z frontowego ogródka na zaplecze, ścieżką, na podjazd. Pamiętam pewien słoneczny wiosenny dzień, oba ogródki wypełnione dziećmi - stoimy z sąsiadką i patrzymy na Elly, która, raczkując, spokojnie się od nas oddala. Ta jej skłonność do izolowania się - fakt że jest taka malutka, a już taka daleka - sprawiła, że pół żartem powiedziałam: "Elly nic nie dolega, po prostu ma spaczone wyobrażenie o tym, co ważne". Sąsiadka roześmiała się, słysząc taką poważną wypowiedź na temat dziecka. Ale to ja śmiałam się ostatnia, jeśli "śmiać się" jest tu w ogóle właściwym słowem. 3. Lekarze i diagnozy Lekarz powiedział: "Ty może się nie martwisz, ale ja tak". Nie mam pisarskiego ucha i nie zapamiętuję dialogów, ale niektórych słów nie zapominam. Elly miała dwadzieścia dwa miesiące i minął bez mała rok od jej ostatniej wizyty w gabinecie lekarskim. Przez ten czas lekarz widział ją tylko raz - wtedy, gdy bolało ją ucho. Od tamtej pory Elly pozostawała pogodna, siedząc bezpiecznie w swoim ukochanym miejscu - we własnym łóżeczku. To był ten sam lekarz, który stwierdził, że Elly jest rozkosznym dzieckiem. Nigdy przedtem jej nie badał, nie był jej stałym lekarzem. Domowa wizyta to dla nas nadzwyczajna sytuacja; w ciągu piętnastu lat było ich może cztery. Lekarzami jakoś nigdy się nie przejmowaliśmy, bo szczęśliwym zrządzeniem losu dobre zdrowie było dla nas czymś oczywistym. Nigdy nie należeliśmy do tych, którzy zawracają specjalistom głowę comiesięcznymi kontrolami stanu zdrowych jak rydze dzieci. W przeciwieństwie do większości naszych przyjaciół nie mieliśmy swojego pediatry. Nie sądziliśmy, by był nam potrzebny. Przy Elly nie miałam nawet położnika; uznałam, że go nie potrzebuję. Doskonały lekarz ogólny, który odebrał poród, badał Elly trzy czy cztery razy w ciągu pierwszego roku. Sprawdził, jak się rozwija i podał typowe szczepionki. W wieku trzynastu miesięcy Elly złapała lekką egzemę - zniknęła po jednym zastrzyku z penicyliny, jedynym, jaki kiedykolwiek dostało mo- 33 je dziecko. Akurat przypadał czas szczepienia, lekarz jednak zaproponował, by ze względu na egzemę je odłożyć. Charakterystyczne, że dopiero po paru miesiącach zebraliśmy się w sobie i zaprowadziliśmy do niego Elly. Ale nie po to, by prosić 0 wyjaśnienie jej dziwnych zachowań, lecz po to, w co może z perspektywy czasu trudno uwierzyć - żeby ją zaszczepić. Gdy weszłam z Elly do gabinetu i położyłam ją na stole do badania, niczego szczególnego się nie spodziewałam. Lekarz zapytał, czy dziecko chodzi. Odpowiedziałam, że nie, ale że się tym nie martwię. I Becky, i Matthew zaczęli chodzić późno, a poza tym Elly już zaczynała - wystarczyło, że przytrzymałam ją za ręce 1 szła. Chciałam to lekarzowi pokazać. Elly ugięła kolana i rozłożyła się w pozycji na czworakach. "- Mówi? - Kilka słów". Z wolna, na szczęście nie nagle, wszystko zaczęło do nas docierać. Każdy z objawów mógł się wydawać nieistotny. W końcu są różne dzieci. Ale gdy się je poskładało... Wtedy, przy lekarzu bynajmniej do tego nie doszliśmy. Uznał on po prostu, że Elly należy zbadać w warunkach szpitalnych. Narzucały się dwie ewentualności. Jedną była fenylo-ketonuria, wada metabolizmu występująca częściej u niebieskookich złotowłosych dziewczynek, powodująca opóźnienie w rozwoju, jeśli nie zostaje wcześnie wykryta, bo można ją opanować za pomocą diety, a drugą była niedoczynność tarczycy, która wyjaśniałaby nie tylko kłopoty z mówieniem -lekkie opóźnienie, możliwe do wyleczenia i nadrobienia - ale także brak postępów w chodzeniu. Stawy nie są jeszcze odpowiednio rozwinięte, może właśnie z powodu owej niedoczyn-ności... Niesamowite, narastający niepokój opada. Lekarz widzi w niej tylko słabe, bierne stworzenie. A ja przecież pamiętam, jak Elly wieszała się na kciukach ojca, trzymając się tylko swymi mocnymi paluszkami, jak codziennie fikała koziołki w łóżeczku i skakała niczym na trampolinie - przez myśl mi nie przeszło, że mogę usłyszeć, iż coś jest nie tak ze stawami Elly. Pewnie, że nie. Po trzech dniach szpitalnych badań nie 34 znaleziono żadnego śladu fizycznego niedorozwoju. Nasz lekarz zbadał ją, skontrolował słuch i sprowadził pediatrę, który kiedyś wydawał nam się zbędny. Doszli obaj do wniosku, że "nadal utrzymuje się na krzywej normalnego rozwoju". Pediatra, który nie znał naszej rodziny, zauważył, że Elly "sprawia wrażenie dziecka wychowywanego w zupełnej samotności". I to zdanie zawierało już diagnozę, zważywszy na to, że króciutkie życie Elly spędziła przecież w domu tętniącym życiem. Tego jednak, że ją zawiera, nie domyślaliśmy się ani my, ani lekarze. Gdy usłyszałam, że badania nie potwierdziły podejrzeń, poczułam irracjonalną ulgę. Żadne z moich dzieci nie było w szpitalu. Lekarz radził, żeby nie odwiedzać Elly; to mogłoby ją rozdrażnić. Tej pierwszej nocy uświadomiłam sobie, że po raz pierwszy od wielu lat nie mam w domu malucha, którego trzeba ułożyć do snu. Usiadłam w salonie bezczynnie, do czego nie nawykłam, ale czytać nie mogłam. Puściłam Requiem Brahmsa - utwór, który tej nocy, gdy miała urodzić się Elly, wypełniał mi czas pierwszych bólów porodowych. "Spójrz, oto ciało człowieka niczym łąka, a jego piękność jak rosnący na niej kwiat". Siedziałam w głębokim fotelu, słuchałam i płakałam za moim dzieckiem, którego ciało było kwiatem, które zaczęło się rodzić przy tej muzyce, a które mogło się okazać istotą niedoskonałą. Czułam taką dumę, że moje dzieciaki są bystre, ładne i że miałam tyle szczęścia. Cieszyć mogłam się właściwie już wtedy, gdy lekarze nie stwierdzili żadnej wady fizycznej. Wszystko wyglądało tak, jak myślałam; moje dziecko było silne i zdrowe; zacznie chodzić, jak będzie gotowa. Mózg, kości - nic jej nie dolegało. Będzie rosła w najcudowniejszej na świecie rodzinie. Pokora przychodzi z czasem. Po roku Elly znowu miała badania, w większym szpitalu, lepiej wyposażonym w nowoczesną aparaturę. Tym razem czekałam całą noc w nadziei, że znajdą jakąś wadę fizyczną, prawie się o to modliłam - coś, 35 co można by opanować za pomocą diety czy tabletek. Choć wtedy zdrowie mojego dziecka nie będzie już dla mnie powodem dumy, lecz źródłem zawodu. Pora na przeżywanie rozczarowań jeszcze nie nadeszła. Lekarz Elly i pediatra-konsultant kazali nam z tym poczekać sześć miesięcy. Padło zdanie, które zapamiętałam: "Nienormalnego dziecka pani chyba nie ma". Mimo wszystko wysłuchaliśmy go z radością; kto w takiej sytuacji kłóciłby się o słowa. Czekaliśmy i obserwowaliśmy. Niedługo po powrocie ze szpitala Elly nauczyła się chodzić. Poznała nowe słowa (tego właśnie dnia, nazajutrz po powrocie powiedziała: "nożyczki"). Ale zauważyliśmy, że zapomniała te dawniejsze, i tak jak poprzednio - miesiące upływały, a ona nie zwracała uwagi na to, co do niej mówimy. Jeśli wychodząc ze szpitala, mieściła się jeszcze w granicach normy rozwojowej, to nie trwało to długo. Obserwowaliśmy ją coraz uważniej. Miesiące mijały, a Elly coraz bardziej zostawała w tyle, nie szukaliśmy więc już nigdzie indziej potwierdzenia. Na samym wstępie uznaliśmy, że darujemy sobie tę straszliwą, wyniszczającą i kosztowną pielgrzymkę po specjalistach, jaką odbywają inni rodzice dzieci opóźnionych w rozwoju i nienormalnych, krążący od miasta do miasta i usiłujący kupić nadzieję. Upośledzenie Elly, do której niewiele docierało i która nie mówiła, miało charakter pod każdym względem czynnościowy. Choć niektóre jej działania świadczyły o inteligencji, to zdrowy rozsądek podpowiadał, że pewnie wszystkie opóźnione dzieci czasami reagują w ten sposób. A rodziców takich dzieci kusi, by w tych żałosnych przebłyskach widzieć coś więcej, wyolbrzymiać je, tworząc iluzję sensu. Ów rok oczekiwania nie oznaczał bezczynności. Zaczęliśmy powoli przypuszczać ataki na fortecę Elly. Przystąpiliśmy do oblężenia, o którym traktuje niniejsza książka. Niemniej jednak pozostał rokiem oczekiwania. Intuicyjnie czuliśmy, że nie ma się co spieszyć z przesądzaniem o stanie dziecka. Sądziliśmy, że lepiej poczekać - lepiej dla Elly i dla nas. Spokoj- 36 niej, godniej i normalniej jest prowadzić zwykłe rodzinne życie, niż biegać po lekarzach z niejasnymi objawami i znosić do domu mętne diagnozy. Godniej, ale też inteligentniej. Mój mąż jest fizykiem i naukowa dyscyplina to coś, co w naszym domu cieszy się głębokim zrozumieniem. Domyślaliśmy się, że lekarze - w końcu nie szarlatani, lecz ludzie nauki - rozumują tak jak inni naukowcy, wyciągając wnioski z materiału dowodowego. Tego zaś było niewiele. Dwaj z nich stwierdzili, że jest niewystarczający. Mieliśmy czekać, aż będziemy dysponować czymś pewniejszym. Odczekaliśmy tych sześć miesięcy, a potem jeszcze sześć. Po roku, pełni niechęci, zaczęliśmy się przygotowywać do powtórnego badania. Elly miała niespełna trzy latka. Nie zamierzaliśmy czynić żadnych specjalnych starań, na szczęście zresztą nie musieliśmy, bo mieliśmy bliskiego przyjaciela, profesora medycyny, który miał rozliczne kontakty w szpitalach zarówno w Bostonie, jak i w Nowym Jorku. Jego synek, dokładnie w wieku Elly, cierpiał na poważne upośledzenie, zarówno psychiczne, jak i fizyczne, choć nie towarzyszyła temu, jak w przypadku naszej córeczki, tajemnicza izolacja. Nasz przyjaciel przebrnął już przez to wszystko. Wiedzę zdobył dzięki własnym doświadczeniom i doskonale wiedział, czego nam potrzeba: lekarza, który byłby dobrze zorientowany w najnowszych osiągnięciach medycyny, no i przede wszystkim - inteligentny i wrażliwy. Miał nawet na myśli kogoś konkretnego: dra Blanka, znanego w całym kraju pediatrę, profesora, człowieka wybitnego. Nic nie powinno skłonić nas, by odwoływać się od jego decyzji. Pojechaliśmy z Elly do Bostonu i zatrzymaliśmy się na noc u przyjaciół. Rano przygotowaliśmy ją do wizyty u lekarza. Ubrałam ją w granatowe ubranko w kropki z czerwoną szarfą. Dla samej Elly ładny ciuszek nic nie znaczy, ale dla nas, owszem - wyglądała uroczo. Nie jestem pewna, czy pierwsza konsultacja u lekarza w sprawie dziecka upośledzonego psychicznie musi być traumatycznym przeżyciem. Ten lekarz był 37 nadzwyczaj przyjazny; nie wszyscy rodzice mają takie szczęście. Ale i tak czuliśmy się skrępowani. Czy wolno nam będzie z nim porozmawiać? Czy zechce wysłuchać tego, co mamy mu do powiedzenia? Jak nas potraktuje? Zastanawialiśmy się, jak zareagowalibyśmy sami, badając zdrowe, ładne, niedorozwinięte umysł°w0 dziecko dwojga nieznanych nam ludzi. Był wybitnym i doświadczonym lekarzem, ale analizę mógł przeprowadzić jedynie na podstawie tego, co widzi. A co mógłby wywnioskować w ciągu najbliższej godziny? Co w ogóle można stwierdzić w godzinę? Raczej mało prawdopodobne, by akurat W Je§° gabinecie Elly zdobyła się na okazanie tak rzadkich przecież symptomów inteligencji, nie mówiąc już o tym, by wydusić z siebie jedno ze swoich pięciu słów. Będzie raczej siedzieć jak kołek, tak jak przed rokiem, w gabinecie poprzedniego leKarza, więc podstawą ewentualnych wniosków będzie jedynie owo bezsensowne milczenie i to, co my mu powiemy. A dlaczego n^°y m^^°Y nam uwierzyć? Ale szczęście nas nie opuszczało. Nasz przyjaciel już zdecydował za nas: byliśmy beneficjentami jego falstartów i zbłą-dzeń Dr Blank okazał się osobą wyjątkową, nie tylko wybitną w swojej dziedzinie, ale też posiadającą dar rozumienia ludzi. Przy nirA jakoś łatwo udało nam się opowiedzieć o tym, w jaki sposób nawiązujemy kontakt z Elly, on zaś, wykonując rutynowe badania, usiłował jako jeden z nielicznych do niej dotrzeć 2aproponowaliśmy, żeby ją połaskotał - spróbował. Huśtał ją na kolanie i nie tracił już czasu na próby porozumienia się z ni3 za P°mocą słów. Po prostu umiał postępować z dzieciakami. Wystarczyło dziesięć minut i ujrzał uśmiech na jej twarzy- potem śmiech - dla nas widok dość zwyczajny, ale nie dla dotychczasowych lekarzy. Odetchnęliśmy. Wyglądało na to, że ten życzliwy, inteligentny człowiek nam wierzy i że można zachowywać się przy nirn naturalnie. Zainicjowałam jedną z naszych zabaw. Przyniosłaś torebkę cukierków, żeby zająć Elly, gdy będzie niesforna. Wyjęłam jednego i wsunęłam jej do ust. Nie odrzuciła go. 38 Sama się już nie poczęstowała, ale za to włożyła rękę do torebki i dała cukierka mnie. Może nie był to wybitny przejaw aktywności międzyludzkiej jak na godzinne posiedzenie trójki dorosłych i trzyipółletniego dziecka, ale byliśmy zadowoleni. Dr Blank miał okazję zobaczyć Elly w szczytowej formie. Mogliśmy więc zaufać temu, co powie. Na wstępie zapytałam: "Jaka jest najgorsza ewentualność, z którą powinniśmy się liczyć?" Byliśmy przygotowani na wszystko, liczyliśmy się z tym, że tak jak wielu rodziców niedorozwiniętych dzieci usłyszymy, iż stan Elly to żadna zagadka, że jej dziwne umiejętności to po prostu wytwór naszej zdesperowanej wyobraźni, że jest po prostu opóźnionym w rozwoju dzieckiem, i to bardzo opóźnionym, bo ma już ponad trzy lata, a nadal nie rozumie ludzkiej mowy. Nie miałam wątpliwości, jaka ewentualność byłaby najgorsza. Przez te wszystkie lata zdarzało mi się od czasu do czasu widywać niedorozwinięte dzieci i słyszeć opowieści na ich temat - nie wyłączając z tego mojej rodziny. Choćby mój wujek, który doznał urazu, jeszcze zanim zdążył się urodzić, gdy babcia jechała wozem i konie poniosły: nigdy nie nauczył się chodzić i mówić. Gdy wujek Willie umierał, miał dwadzieścia jeden lat i nadal był bezradnym dzieckiem. Zdarzyło się to w poprzednim pokoleniu. A babcia, kobieta stanowcza, zrobiła jak na owe czasy rzecz bardzo nietypową i umieściła go w zakładzie. Przypuszczam, że po to, by oszczędzić przykrych przeżyć rodzinie, ale chyba także samej sobie. Nie mogła tego znieść. Czułam grozę takiej sytuacji. Wydawało mi się, że mogłabym stawić czoło większości wyzwań, gdyby chodziło o moje dzieci, ale nad tym akurat się zastanawiałam. Tak przecież szczyciłam się intelektem, własnym, męża, dzieci, że wydawało mi się, iż nic gorszego niż opóźnienie w rozwoju nie mogłoby się przydarzyć dziecku, rodzinie i mnie. Najwyraźniej jednak nie była to ewentualność najgorsza. Istniało coś jeszcze. Diagnoza zawarta w słowie: autyzm. Dr Blank już widział takie dzieci jak Elly. W Johns Hopkins 39 University w Baltimore od dwudziestu lat Leo Kanner prowadził badania nad dziwną kategorią dzieci, które przypominały te z psychozami, nerwicami, uszkodzeniami mózgu lub opóźnione w rozwoju, a jednak były zdecydowanie inne. Właściwie trudno powiedzieć, jakie. Tak jak Elly żyły w skrajnej izolacji i nie były w stanie nawiązać kontaktu z innymi. Tak jak ona nie reagowały na mowę, wskutek czego niekiedy diagnozowano u nich głuchotę. Tak jak ona, nie mówiły, a jeśli już, to recytowały długie formułki pozbawione intencji porozumienia się: reklamy telewizyjne, rymowanki, nawet wykazy prezydentów. Były tak samo sprawne, tak samo interesowały się delikatnymi i wyrazistymi kompozycjami. Zazwyczaj podobnie jak ona były zdrowe, robiły wrażenie czujnych i wyglądały atrakcyjnie. Nawet ich rodzice mieli podobny status intelektualny: o ile raczej nie byliśmy z mężem typowymi reprezentantami całej populacji, to byliśmy typowymi rodzicami autystycznych dzieci. Wielu lekarzy ten stan nazywa schizofrenią. Jednakże Kanner, który wśród swoich pacjentów miał wielu małych schizofreników, twierdzi, że jest to zupełnie odrębny, rzadki syndrom. Nazwał go autyzmem wczesnodziecięcym. I właśnie autyzm był według dra Blanka tą najgorszą ewentualnością, z jaką mieliśmy się zmierzyć. Dziecko autystyczne ma ograniczone zdolności, co nie oznacza, że nie może robić postępów. Czy z kolei jego inteligencja jest najzupełniej normalna, a nawet wyższa - nie sposób stwierdzić. Zatrzaśnięte w sobie, bezpieczne i zadowolone w kręgu powtarzających się czynności dziecko nie wykorzysta jej ani nawet nie ujawni na tyle, żeby można było zrobić test. Jego stan, który tak łudząco przypomina opóźnienie w rozwoju, bywa często z opóźnieniem utożsamiany z powodów najzupełniej praktycznych. Jest to, jak się zdaje, defekt natury psychicznej, a nie fizycznej. Jednak Kanner, który jest przecież psychiatrą, próbował technik psychoterapii. Stwierdził, że nic nie dają. 40 Dr Blank chciał zostawić Elly w szpitalu na dalsze badania. U dwójki autystycznych dzieci stwierdzono ostatnio nieznaną wadę metabolizmu. Taka wada byłaby ewentualnie czymś konkretnym, może uleczalnym - jeśli nie teraz, za pomocą znanych metod, to w przyszłości. Ale jeśli problem tkwi wyłącznie w dziecięcej psychice Elly, to widoki są naprawdę marne. Wiedza lekarska niewiele mogła zdziałać, by pomóc Elly; dr Blank uważał, że nic. Zabraliśmy córeczkę do domu. W ciągu miesiąca pojawiliśmy się z nią znowu w Bostonie, na kolejne trzy dni w szpitalu. Jeśli problem był psychologiczny - starałam się nie zastanawiać, co te pobyty w szpitalu mogły sprawić. Przy całym jej spokoju, wyizolowaniu mogłam tylko założyć, że Elly - której prawie nigdy nie opuszczałam (tylko dwa razy znalazła się beze mnie poza domem) - zatrzaśnie się w tym swoim samowystarczalnym odosobnieniu, żeby schronić się przed przewrotem, jaki dokonuje się w jej stabilnym świecie. Wydawało się to całkiem prawdopodobne: Elly nie zwracała uwagi na ludzi, więc szpital nie będzie jej przeszkadzał. Ale wiedziałam, że to nie tak. W czasie tych trzech dni, które spędziła w szpitalu przed rokiem, płakała, odmawiała jedzenia i nie pozwalała się nakarmić pielęgniarce. Teraz mieliśmy z nią lepszy kontakt. Więc co - znowu ją zostawić, bez jakiegokolwiek wytłumaczenia? Ale nie można było tego nie zrobić, a ja zdążyłam już przywyknąć, by nie zastanawiać się nad rzeczami, od których mogłoby mi pęknąć serce. Elly przecież nigdy się nie skarżyła, że cierpi, a to prawie tak, jakby wcale się to nie zdarzało. W każdym razie działo się to całkowicie poza moją wiedzą. Trudno zresztą byłoby o lepszą opiekę niż w Children's Hospital. Lekarze z odpowiednim podejściem, doświadczone pielęgniarki. Ale czy rzeczywiście na tyle, żeby zrozumieć potrzeby mojego niemego dziecka i wyjść mu naprzeciw w taki sposób, by to zaakceptowało? Najlepiej nie pytać. 41 Do szpitala zabraliśmy Elly oboje, David i ja. Obszerny gmach o wielu skrzydłach i piętrach. Może zresztą nie ma aż tylu skrzydeł, a po prostu wydaje się ogromny, taki, że łatwo w nim zabłądzić, groźny dla kogoś, kto nie oswoił się z chorowaniem. W życiu nie byłam w szpitalu jako chora. Szpital traktowałam jak stację obsługi, w której pozbyłam się migdał-ków i rodziłam dzieci. Ten jednak był inny. Po pierwsze dlatego, że przebywało w nim mnóstwo dzieci, z całego miasta, stanu - do tej słynnej placówki przyjeżdżały też dzieciaki z całego kraju. I żadne z nich nie było zdrowe, tak samo jak moja Elly, uroczo wyglądająca w tej ślicznej sukience, nie mająca pojęcia o tym, co się z nią stanie. Przyjęto nas o dziesiątej. W holu czekało parę osób; gdy wchodziliśmy do windy, Elly była już marudna. Rozmowa z przedstawicielem administracji. Sala, na której powinna leżeć, była pełna i Elly musiała iść do innej, w której było więcej miejsca. Zaobsorbowani córką niespecjalnie się rozglądaliśmy. Mieliśmy nadzieję, że gdy znikniemy szybko i niepostrzeżenie, złagodzimy wstrząs. Na piętrze jednak zanosiło się na dłuższe opóźnienie. Nikt nie był przygotowany na zajęcie się Elly. Wszyscy wydawali się najwyraźniej pochłonięci ważnymi sprawami. Zaprowadzono nas do czteroosobowej sali i pozostawiono sam na sam z Elly, jej szpitalną koszulą nocną i małym białym łóżeczkiem. Mieliśmy nadzieję, że za pomocą kocyka i misia uda się tę salę przekształcić w znośne mieszkanie. Wolne miejsce rzeczywiście się znalazło. W sali zajęte było tylko jeszcze jedno łóżko. Leżała na nim nieruchomo blada dziewczynka o zapadniętych oczach i ciemnych kręconych włosach rozrzuconych na poduszce. Wyglądała na dziewięć lat. Obok tkwiła jej matka, o takich samych kręconych włosach i prawie tak samo bladej twarzy. Z nosa dziewczynki wychodziła rurka prowadząca do aparatu stojącego obok łóżka. Milczały, a gdy weszliśmy, nawet nie spojrzały. Czas mijał. Łóżeczko o jedenastej przed południem nie było dobrym miejscem dla zdrowego trzyletniego dziecka, na- 42 wet dla Elly. Może to jakaś oznaka postępu. Próbowaliśmy ją zabawić, ale po cichu, tak by nie przeszkadzać naszym milczącym towarzyszkom, ale to na niewiele się zdało. Trochę się ; pohuśtała, lecz w końcu zaczęła przejawiać chęć wydostania Się z łóżeczka. David wyszedł, żeby się dowiedzieć, czy to moż- i liwe i - ni stąd, ni zowąd - wszystko się potoczyło właściwym torem. Okazało się, że jak najbardziej możliwe. Szpital był znakomicie wyposażony, lepiej niż mogłam przypuszczać. Miał pokój zabaw z przewspaniałymi zabawkami, kredą, tablicą, telewizorem. Była nawet kuchnia widoczna przez drzwi. Nadal brakowało ludzi gotowych do zajęcia się Elly; byłoby więc świetnie, gdbyśmy zechcieli zaprowadzić ją do pokoju zabaw. Zabraliśmy ją z łóżeczka i postawiliśmy na podłodze. Dziwnie cicha sala rozbrzmiała radością jej kroczków. I wtedy przekonaliśmy się, że nie wszyscy pacjenci są przykuci do łóżek. Wchodząc do holu, zauważyliśmy w głębi wózek inwalidzki, na którym siedziała dziewczynka jedenasta-, może dwunastoletnia, trudno powiedzieć. Nie miała na sobie szpitalnego stroju, lecz własną niebieską sukienkę. Za nią stała jakaś kobieta, nie należąca na pewno do szpitalnego personelu. Dziewczynka patrzyła na nas czy może tylko w naszą stronę. Czarne oczy w nieprawdopodobnie wychudzonej twarzy, okolonej jakby niepasującymi do całego wizerunku bujnymi, prostymi, jasnymi i zdrowymi włosami, ginęły w ciemnosinych oczodołach. A potem zobaczyłam jej nogi, wystające spod nakrochmalonej sukienki - nogi w nieskazitelnie białych skarpetkach, nieruchome jak kije, ledwie półcalowej grubości. Uświadomiłam sobie, że to same kości, całkowicie pozbawione mięśni. Wszyscy widzieliśmy takie dzieci, ale przecież nie w takim ubraniu. Chwila przypomnienia i od razu je rozpoznajemy - wygłodzone, sponiewierane dzieci z Buchenwaldu i Au-schwitz. Ale to przecież nie był obóz śmierci, lecz wspaniały nowoczesny szpital, w którym ta dziewczynka miała wyzdro- 43 wiec. Przemknęło mi przez myśl, że przywrócenie jej do zdrowia będzie wymagało nie lada umiejętności, a przede wszystkim czasu. Niewiarygodny jest ten brak wrażliwości ludzi szczęśliwych. Dopiero po trzygodzinnym pobycie w szpitalu połapaliśmy się, gdzie jesteśmy. Tak. To był oddział śmiertelnych przypadków raka. Te dzieci przywieziono tu nie po to, by je leczyć; one miały tu umierać - pod najlepszą opieką, miłosiernie usunięte z pola widzenia społeczeństwa, które tak skutecznie separowano od wszelkich kontaktów ze śmiercią, że dwoje dorosłych ludzi wpatrywało się w jej oblicze i nie wiedziało, co widzi. Nie byliśmy na tyle bystrzy, by sami to sobie uświadomić. Dowiedzieliśmy się wszystkiego od jednej z matek w pokoju zabaw. Elly patrzyła na widmowe postaci w telewizorze (którego nie mieliśmy w domu, więc była to dla niej miła i absorbująca nowość), a ona grała w grę planszową ze swoim synkiem. Miał około siedmiu lat, jak nam się wydawało - swobodny, towarzyski, wyjątkowo inteligentny. Zaśmiewali się z matką, czasem odezwali się do nas i do jeszcze jednego dziecka w sali, trzylatka z wielkim plastrem na plecach. Chłopczyk siedział na krześle i nie wstawał. Poza tym nie wyglądał na chorego. Ale gdy tylko pielęgniarka wywiozła go na zabieg, matka spytała nas o to, co pewnie nie dawało spokoju również innym matkom: co Elly tu robi? Jej bystry synek miał białaczkę. Wtedy akurat czuł się bardzo dobrze, bo właśnie był po transfuzji i pielęgniarka zabrała go na kolejną. Matka mogła go jeszcze trzymać w domu, a gdy przychodziło osłabienie, wiozła do szpitala. Wiedziała, że po jakimś czasie - nie wiadomo jakim - będzie musiała go tu zostawić. Matki zachęcano do tego, by przebywały z dziećmi jak najdłużej. Dlatego właśnie zaaranżowano kuchnię, ażeby mogły przygotować swym pociechom ich przysmaki i może je pokarmić; zabawki były na wszelki wypadek, gdyby wszystko trwało trochę dłużej... Dziewczynka na 44 wózku przyszła w kwietniu. Dawano jej tydzień życia, przyszedł czerwiec, a ona wciąż tu była... Chłopczyk pojawił się z powrotem. Jego przyszłość już widziałam - tam, w holu. Spojrzałam na Elly, zajętą nicnierobieniem. Niektórzy z nas pozostają dziećmi i uważają, że świat powinien być sprawiedliwy. Co było nie tak? Skoro Elly nie mogła być tak rzutka i bystra jak ten chłopiec, to czyż nie miała prawa korzystać przynajmniej ze swojego zdrowia, zdrowia, które po raz pierwszy napawało mnie wstydem, a nie dumą? Wreszcie zechcieli ją przyjąć. Przyszli lekarze, a nas odprawiono. Dr Blank w swoim sprawozdaniu, które na szczęście przeczytałam znacznie później, podaje charakterystykę Elly z punktu widzenia nauki: "Zgodnie z kartoteką jest to dobrze rozwinięte, zdrowo wyglądające, niebieskookie i jasnowłose dziecko; chowa się pod kocykiem i kołysze się w łóżeczku. Podczas badania płakała i nie wypowiedziała żadnego słowa. Głowa normalnej wielkości... ciemiączko przednie zasklepione... uszy i bębenki w normie. Reakcja źrenic na światło i akomodacja właściwe... Nos w normie, jama ustna w normie, migdałki umiarkowanie powiększone. Nie stwierdza się powiększenia węzłów chłonnych. Serce, płuca, brzuch w normie... Badanie nerwów czaszki, odruchy i reakcje senso-ryczno-motoryczne w granicach normy. Chód w normie". Hemoglobina i mocz także były w normie. "Zapis elektroen-cefalogramu podczas głębokiego snu w normie. Prześwietlenie czaszki - zmian nie zauważono. Test na obecność przeciwciał różyczki negatywny". A więc była zupełnie zdrowa. To ostatnie zdanie oznacza, że o ile można wnioskować na podstawie testów, w okresie płodowym nie zachorowała na różyczkę, a jej stan nie był wynikiem zapalenia mózgu. Była zdrowa - przynajmniej w tym zakresie, w jakim pozwala to stwierdzić obecna technika medyczna. Jednak dr Blank, naukowiec z krwi i kości, od razu wyjaśnił, że na niewiele ona pozwala. To, że nie udało mu się 45 wykryć żadnej wady metabolicznej, nie oznacza, że takowej nie ma. Zabrakło też rozstrzygającej diagnozy. Inteligencja El-ly nadal pozostała wartością nieznaną; okazało się, że nie sposób poddać ją testom. Według niego jest to autyzm, o ile w ogóle może ryzykować jakieś określenie. Miłosiernie oszczędził nam innych terminów, o wiele groźniej brzmiących -psychoza dziecięca, dziecięca schizofrenia. Wiedział, że i tak niebawem się z nimi zetkniemy. Artykuły, na które się powoływał, dotyczyły syndromu Kannera. Ale nawet ów autyzm nie był niczym pewnym. "Pod wieloma względami przypomina dziecko autystyczne, ma kiepski kontakt z innymi dziećmi. Jej pozornie normalny rozwój wczesnodziecięcy, który się stabilizuje, zainteresowanie drobnymi przedmiotami i ich regularne układanie, niepowodzenia w mówieniu - wszystko to pasowałoby do takiego obrazu. Ale również lubi być obiektem zabawy, lubi, gdy rodzice włączają się do jej "gier", a to z kolei do tego wizerunku nie przystaje". Łaskotanie, na które naprowadziliśmy lekarza, cukierek, który mi podała - to skomplikowało diagnozę. Dopiero później przyszło mi do głowy, że gdyby w szpitalu zobaczyli tylko, jak się kołysze pod kocykiem - bo była zbyt zgnębiona, by reagować na zachęty, które tak skutecznie zadziałały w gabinecie - to diagnoza nie byłaby tak niejednoznaczna. Ile "klasycznych" przypadków autyzmu rozpoznali lekarze, którzy nigdy nie obserwowali zachowania chorych dzieci w przyjaznym otoczeniu rodziny, w swobodnej atmosferze? Tak czy inaczej, żadnej konkretnej rady nie usłyszeliśmy. "Zabierzcie ją do domu - powiedział lekarz - i postępujcie tak, jak do tej pory... Okazujcie jej jak najwięcej uczucia... i dajcie znać, jak sobie radzicie..." - nieznaczny gest wyrażający bezradność, współczucie, żal. To był naprawdę dobry i życzliwy człowiek, zbyt inteligentny i zbyt dobry fachowiec, by udawać pewność, skoro niczego pewnego nie znalazł. Dlatego właśnie podziwialiśmy go i ufaliśmy mu. Nazwanie tego, co dolegało Elly, w pewnym sensie nie miało znaczenia. Ale umysł łaknie wyjaśnień, a wola konkretnej sytuacji, której można stawić czoło i do której można się przystosować. Tymczasem my staliśmy nie wiadomo przed czym i nie sposób było ułożyć jakikolwiek plan. To nie to, że obawialiśmy się upośledzenia, które ostatecznie przecież nie było wykluczone. Chodziło tylko o pewność - gdyby Elly nie miała szans na normalny rozwój, to moglibyśmy się jakoś do tego dostosować. Może dla jej dobra, i dla naszego także, należałoby ją oddać do zakładu, jak wujka Willa. Ale autyzm? Co to takiego? Jak dostosować się do czegoś, co jest nieznane? Życie z autyzmem przypomina poniekąd życie pod wodą. Można nigdy nie wypłynąć, choć zatonięcie jest wykluczone. Dawniej nieraz zastanawiałam się, czy los mnie aby nie rozpieszcza. I tak dumałam, trochę tytułem lierackiej wpraw-ki, nad tym, co życie ma dla mnie w zanadrzu. Domyślałam się, że jeśli wierzyć poetom, czekają mnie pewnie ciernie i plagi, bo równowaga musi zostać zachowana. W dorosłym życiu miałam tyle szczęścia: kochający mąż, przyjaciele, piękne miejsca, w które rzucał mnie los, a ukoronowaniem wszystkiego były moje złote dzieciaki - miały nieść pociechę, kształcić się, być inteligentne, piękne i zdrowe. Trudno nie czuć dumy ze swego szczęścia. Nosimy w sobie hybris; trudno jej umknąć, nawet jeśli się ją rozpozna. Ogarniało mnie irracjonalne wrażenie, że w jakiś sposób na to wszystko zasłużyłam, że zawdzięczam to sobie. Zasługujemy tylko na to, by być ludźmi, comme les autres. To długa lekcja i te matki w szpitalu ją odrabiały. "Nie nazywaj człowieka szczęśliwym, póki nie umrze" - mawiał Solon. Narzędzie, które miało mnie nauczyć pokory, cechowała ta sama wyśmienita celność, jaką Grecy obserwowali w działaniu bezosobowych mocy, takich jak Los czy Biologia. 46 4. Rozmyślna słabość "Z drugiej strony, lubi być obiektem zabawy, lubi gdy rodzice włączają się do jej "gier", a to z kolei do tego wizerunku nie przystaje". Byliśmy wdzięczni za te konkluzje i za to, że nie pasowały do tej najgorszej z możliwych diagnoz. Wskazywały poza tym, że stan Elly nie jest tak do końca beznadziejny. Że może się jeszcze poprawić. Przecież jakaś zmiana już nastąpiła. To całkiem naturalne, że dr Blank uznał, iż ta rozrzewniająca, rudymentarna reakcja, jaką zaobserwował, była spontaniczna. Bo tylko my wiedzieliśmy, że nie. Niejednoznaczność jego diagnozy stanowiła dla nas najwspanialszą nagrodę za pracę z Elly. W owym czasie mieliśmy za sobą dwanaście miesięcy pracy. Oblężenie trwało już przez jedną trzecią krótkiego życia Elly. Gdy za pierwszym razem wyszła ze szpitala, od razu zabraliśmy się do obmyślania forteli. O tych fortelach opowiadają kolejne rozdziały - o nich oraz o postępach, jakie Elly zrobiła od chwili ukończenia dwudziestu dwóch miesięcy, gdy sporządziłam pierwszą notatkę, do chwili, gdy skończyła cztery latka. Dalszy jej rozwój opiszę w późniejszych rozdziałach. Jak już wspomniałam, gdy po pierwszym pobycie w szpitalu zabraliśmy Elly do domu - nie umiejącą mówić i chodzić - uznaliśmy, że nie ma co się oszukiwać. Lekarz uważał, że nadal można ją zakwalifikować do normalnych, ale my mieliśmy dość rozeznania, by stwierdzić, że taka naciągana nor- 48 malność nie jest żadną normalnością, biorąc pod uwagę środowisko, w jakim Elly się wychowywała. Może dzieci z zakładów czy rozbitych rodzin, gdzie panuje ciągły jazgot, a mowa jest zredukowana do kilku słów, mogłyby zachowywać się tak jak Elly i być przy tym normalne - mizeria ich postępów byłaby przecież uzasadniona. Ale nie w przypadku Elly. Czy któraś ze znanych nam par miała aż tak opóźnione dziecko? Gadanie o gotowości Elly, dywagowanie o tym, że zwyczajnie ukrywa swój potencjał, stanowiły chyba najgłupszą formę sa-mooszukiwania się. Dziecko było opóźnione w rozwoju - i to w sensie dosłownym. Była opóźniona w swoich zachowaniach. Czy w ogóle można jedno od drugiego odróżnić - to jak się zachowuje, od tego kim jest? Dlaczego mielibyśmy zakładać, że jej opóźnienie jest inne? Mieliśmy swoją dumę i nie należeliśmy do tych, którzy lubią robić z siebie głupców. Równocześnie postanowiliśmy, że nie zostawimy Elly w izolacji, która tak jej odpowiadała. Traktowanie dziecka znajdującego się na granicy normalności jako opóźnionego w rozwoju oznaczałoby, że automatycznie takim by się stało; a gdyby rzeczywiście było opóźnione, tym bardziej pogorszyłby się jego stan. Kiedyś cieszyłam się, że Elly jest taka samowystarczalna, a teraz muszę się z tym zmagać. Trzeba dążyć do nawiązania z nią kontaktu, rozbawiać ją, włączać w rodzinę. Tak lubiła być sama, spędzała całe godziny w swoim łóżeczku, śpiąc, skacząc, śmiejąc się i kołysząc, kołysząc, kołysząc. Ale z tym trzeba skończyć. Choć nie za bardzo oczekiwała naszego towarzystwa, to będzie musiała się na nie zgodzić. Pewnie wystarczało jej podnoszenie i upuszczanie łańcucha, ale teraz będę zmuszona wymyślić lepsze zabawy i poprzez nie wpoić jej bardziej złożone doznania i umiejętności. Należy chyba zacząć od ruchu i zmysłu dotyku. Przecież ani słuch, ani wzrok nie mają dla żywego organizmu takiego znaczenia jak dotyk - zakładają pośredniość i dystans. Bez wzroku można egzystować, można też być kompletnie głu- 49 chym. Bywa, że ludzie są tak zaabsorbowani, że zupełnie nie zwracają uwagi na otaczający świat, nie widzą ani nie słyszą. Ale wystarczy ich dotknąć i z miejsca przytomnieją. Dotyk to najbardziej kontaktowy ze zmysłów. Ciało przestaje reagować na dotyk dopiero w chwili śmierci. Za pomocą głosu nie mogłam dotrzeć do Elly. Niewiele więcej obiecywał wzrok - od czasu do czasu spojrzała na mnie, częściej niż na kogokolwiek innego, ale nie licząc zupełnie wyjątkowych sytuacji, takich jak poranne powitanie, mnie także nie dostrzegała. Chyba że podeszłam bardzo blisko. Kiedy ją dotykałam, zauważała to. I chociaż wydawało się, że nie słyszy i nie widzi, to reagowała, poruszając nóżkami, rączkami i paluszkami. Może i powstrzymywała reakcje zmysłów, ale przecież nie mogła tak do końca wyprzeć się swojego ciała. I to właśnie w ruchach ujawniła się po raz pierwszy rozbieżność między tym, co robiła, a przebłyskiem tego, na co ją było stać. Pamiętam, jak któregoś dnia w odwiedziny przyszła przyjaciółka ze swoim berbeciem, trochę starszym od Elly. Johnny chodził już od kilku miesięcy. Tak jak wiele dzieciaków, bardzo się do tego palił, jeszcze zanim był fizycznie gotów. Potykał się, upadał, ale chodził. Śmiałyśmy się, widząc, że radzi sobie z chodzeniem, ale gorzej siada i z łomotem upada na pupę. Elly także udawało się wstać. Również siadała, ale nie było to niezgrabne klapnięcie. Gdy tak patrzyłyśmy, Elly opuściła się, zginając powoli nogi, kucnęła, a wreszcie usiadła, dając pokaz gracji, niezwykłej u dziecka w tym wieku. "No, ależ z ciebie oszustka, Elly!", zawołała moja przyjaciółka, wyrażając to, co ja sama chciałam powiedzieć. I to dziecko nie umiało chodzić? Ależ oczywiście, że umiało. Chodziłoby, gdyby tylko zechciało odpowiednio ruszyć nogami. Ale od tego czasu minęły miesiące, zanim zaczęła chodzić. Podobnie było z używaniem rąk. Gdy miała piętnaście miesięcy, zaczęła sama jeść - palcami, łyżki nie używała. Stosowaliśmy typowe wybiegi: trzymaliśmy w pogotowiu małą ły- 50 żeczkę i podawaliśmy apetyczne jedzenie, które wymagało jej użycia, jednak Elly ignorowała to. Któregoś dnia po skończonym posiłku opuściła już swoje miejsce na wysokim krześle, podczas gdy cała rodzina jeszcze jadła. Nagle, ni stąd, ni zowąd, ona, która ledwie sięgała stołu, chwyciła dużą, nieporęczną łyżkę i włożyła sobie do ust kawałek mojego deseru. Zrobiła to tak szybko, że ledwie zdążyłam zauważyć. I odeszła. Nazajutrz próbowaliśmy to powtórzyć. Jej ręce zwisały bezwładnie. Nie tylko nie mogła utrzymać sztućca, ale nawet samodzielnie jeść. Tłumaczenie jej czegokolwiek nie miało oczywiście sensu. Dziecko, które nie reaguje na "Elly, proszę ciasteczko", raczej nie zrozumie zdania: "Jeśli nie weźmiesz tej łyżki, nie dostaniesz lodów". Przecież nawet gołębie można przekonać, że nagroda zależy od tego, czy uda im się występ; metody, za pomocą których można było wpoić szczurowi umiejętność poruszania się w labiryncie, nadawały się do nauczenia Elly sięgania po łyżeczkę. Dziś takie dzieci uczy się za pomocą techniki modyfikacji zachowania wypracowanej przez psychologów z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Los Angeles, Ivara Lovaasa i Franka Hewetta - uczy się je nie tylko samodzielnego jedzenia, ale w Ogóle reagowania na otoczenie, nawet mówienia; pożądane zachowanie rozkłada się na etapy i nagradza się najdrobniejszy postęp, by zachęcić dziecko do wykonania kolejnego kroku prowadzącego do celu. Obecnie w zakresie stosowania owych technik kształci się także rodziców. Ale gdy Elly miała dwa latka, prace nad terapią wzmocnienia znajdowały się jeszcze w fazie eksperymentu. Dopiero gdy skończyła siedem, usłyszałam o tej metodzie. Wkrótce stwierdziłam, że stawianie Elly w sytuacjach przymusowych było nie tylko przykre, ale i bezcelowe. Jak już wspomniałam, Elly w wieku siedemnastu miesięcy nauczyła się wczołgiwać na schody, ale potem tego zapomniała. Po wielu miesiącach - gdy wróciła do domu po pierwszym pobycie w szpitalu - ponownie udało jej się opanować tę sztukę, a po- 51 nadto z pewną pomocą, nauczyła się pokonywać schody w dół' Nie potrafiła jednak przenosić nabytych umiejętności na nowe sytuacje, co inne dzieci robiły z wyraźną przyjemnością i poczuciem władzy. Wspinać się i schodzić umiała tylko po naszych głównych schodach; ale na drugie piętro już nie, ani po schodach w sąsiedztwie. Któregoś dnia - zaraz po tym jak skończyła dwa latka - będąc w domu naszych przyjaciół, wynieśliśmy ją do połowy schodów i pozostawiliśmy. Stanęłam u ich podnóża i uśmiechałam się zachęcająco. A ona, która tak niewiele rozumiała, w lot pojęła swoją sytuację. Zaczęła się zanosić płaczem, i to takim, jaki rzadko u niej słyszeliśmy, bo choć złościła się czy na przykład głośno płakała, gdy coś ją bolało, to nigdy intensywnie czy długo. A ten płacz aż trudno było wytrzymać - rozpaczliwy, zapamiętały, wściekły - zupełnie jakby dobiegał gdzieś z wnętrza, do którego nigdy nie udało nam się dotrzeć. Płakała tak przez dwadzieścia minut Wreszcie znieśliśmy ją na dół. Czego by się nauczyła, gdybyśmy ją tam zostawili? Chyba tylko zapamiętałaby, że potraktowaliśmy ją w niewyobrażalnie brutalny sposób. Nie mogliśmy jej tak zostawić. Myślę, że naprawdę gotowa była zapłakać się na śmierć. Ale pewnie chciała też zejść. To była rzeczywiście wyjątkowa sytuacja. Pancerz jej izolacji zazwyczaj był szczelniejszy. Na ogół nikłość jej pragnień wzmacniała go, działając przeciwko nam Szczur chce dostać smakowity kąsek, gołąb czeka na ziarnko kukurydzy. Czy było coś, czego Elly pragnęła na tyle, by spełniać warunki, które do tego prowadziły? Ciastko - nie, zabawka - nie, przejażdżka samochodem - także nie. Dziecko, które niczym adept zen opanowuje sztukę kiełznania swych pragnień, powoli wchodzi w stan podobny w jakiś sposób do satori. Spokój, idealna równowaga wegetującej rośliny, która może oddawać się bezczynności. Otaczający świat w żaden sposób nie może poruszyć stworzenia pozbawionego pragnień. I tak raz za razem wszystko wyglądało zupełnie, jakby mogła, ale nie chciała. Budziło to oczywiście wątpliwości lekarzy. Te rozbrykane nóżki, te wyjątkowo sprawne paluszki przesuwające ogniwa łańcucha z miejsca mdlały i stawały się bezużyteczne w obliczu narzuconego zadania. Jakiego? Na przykład żeby się wspiąć, czegoś dosięgnąć, iść - chodzi o wszelkie czynności spontanicznie podejmowane przez dzieci, które pragnęły się uczyć i rozwijać. Elly sprawiała wrażenie silnego dziecka. Ale od drogi normalnego rozwoju oddzielała ją owa straszna słabość - słabość chyba nie mniej rzeczywista przez to, że ukryta była nie w mięśniach, lecz w woli. Jak odróżnić to, co jest rozmyślne, od tego, co rozmyślne nie jest? Kto ośmieli się twierdzić, że czyta w cudzych myślach - zwłaszcza w myślach nie umiejącego mówić dziecka? Otóż z całą pokorą mogę powiedzieć, że słabość Elly sprawiała takie wrażenie, jakby była rozmyślna - choć mam świadomość, że trudno w to uwierzyć. Trochę trudno przełknąć i zaakceptować, że taki dzieciak w ogóle jest w stanie ocenić sytuację - tak jak w chwili paniki robią to dorośli - i uznać, że wszystko, nawet całkowite wycofanie się, jest lepsze od ryzyka, jakie niesie aktywność i rozwój. Zupełnie jakby... jakby. Wciąż na nowo sięgaliśmy po to wyrażenie, szukając wyjaśnienia dziwnych sprzeczności w zachowaniu naszego dziecka. Ja k b y - bo pewności nie mieliśmy i nadal nie mamy, a przecież z prób wyjaśnienia zrezygnować nie możemy. To słówko: jakby, niechybnie nam przypomina, że żadne z naszych wyjaśnień nie jest pewne. No więc było zupełnie tak, jakby Elly na samym początku, dużo wcześniej niż to wydaje się możliwe w przypadku dziecka, pomyślała sobie, że jeśli będzie tak siedziała bez ruchu na dywaniku, to nie stanie się nic, co mogłoby jej zagrozić, że jeśli nic nie będzie robić, to nigdy nie przegra. Zupełnie bez ruchu rzecz jasna nie siedziała - żyła i była zdrowa, a jej organizm przecież funkcjonował i zmuszał do pełniejszej komunikacji ze światem, niemniej jednak tak właśnie rysował 52 53 się nam schemat jej zachowania. Była i silna, i ładna, a jednak w przeciwieństwie do normalnych dzieci, prawie wcale nie operowała swoim ciałem. Obmyślając pierwsze strategie ob-lężnicze, musieliśmy uporać się z tą najmniej abstrakcyjną, najbardziej dostępną ze słabości Elly. Nie było sensu szturmować uszu, skoro nie słuchała, ani oczu, skoro nie widziała. Pierwsze podejście - to była jedyna możliwość dostępu - wiązało się z próbą przywrócenia jej prawa należnego z urodzenia, prawa dysponowania własnym ciałem. Ależ podniośle to brzmi, a przy tym jak fantazyjnie i zawile! Ale to tylko wymyślny opis czegoś o wiele prostszego. Przecież nie ma niczego niezwykłego w tym, że matka pracuje ze swoim dzieckiem, że taktownie i subtelnie stara się je zachęcić do robienia nowych rzeczy. Wszystkie matki tego uczą. Jedyną niezwykłością, jakiej się dopatrzyłam w tej nienormalnej, skrajnej sytuacji, była skala i intensywność czynności, które przecież normalnie wykonywałam przy wszystkich moich dzieciach. Taktu nauczyłam się właśnie przy nich. Czytelnika może więc ogarnąć uczucie pewnego rozczarowania, gdy przejdzie do opisu tego, jak to wyglądało w praktyce. Bo to wszystko wydaje się bardzo proste, i takie właśnie było. Inne być nie mogło. Takie też są działania najznakomitszego nawet zawodowego terapeuty - gdy ujmiemy je od strony konkretnych czynności, tego, co robi. Ma po prostu wymyślić odpowiednie zabawy. Ot, choćby jedna z pierwszych umiejętności, jaką udało nam się jej wpoić - picie z kubka. Siedziała z nami przy stole, jadła sama, ale choć miała przed sobą kubek, niewielki i poręczny, to ani razu po niego nie sięgnęła. Kiedy przyszła pora na picie, przytrzymywałam jej kubek, jak zawsze, odkąd była jeszcze malutka. Gdybym nawet sprawiła, by jej palce zetknęły się z nakryciem, na pewno nie chciałyby go objąć, nie mówiąc już o wykrzesaniu z siebie energii niezbędnej do podniesienia go do ust. Mijały tygodnie; miała dwadzieścia miesięcy, prawie dwa lata i nadal nie była w stanie chwycić kubka. Ale 54 tylko przy stole. Bo w łazience miała inne, którymi zręcznie się posługiwała - nie tylko je podnosiła, lecz zgrabnie przelewała wodę z jednego do drugiego. Mijały kolejne miesiące. Przyszedł koniec listopada; Elly, urodzona w lipcu, miała już blisko dwa i pół roku. Któregoś dnia przy obiedzie zaskoczenie. Elly szybkim i stanowczym ruchem podnosi szklaneczkę z mlekiem i precyzyjnie polewa nim mus jabłkowy. Jest precedens; poprzedniego dnia po raz pierwszy polałam mlekiem mus jabłkowy, ale to właściwie niewiele tłumaczy. Choć człowiek jest zwierzęciem naśladującym, Elly nie naśladuje. Niemniej jednak coś się tu zazębiło; już następnego dnia bierze w łazience jeden ze swoich kubków i pije. Kolejnego dnia chwyta miseczkę z płatkami, szybko wypija trochę mleka, a resztę rozlewa na stół. Z Elly działo się tak niewiele, że nie trzeba było szczególnej przenikliwości, by zauważyć, że jest gotowa do czegoś nowego, co może da się wykorzystać. Wiedziałam z doświadczenia, że o ile w normalnej sytuacji podziw czy pochwała mogą stanowić zachętę, o tyle Elly reagowała na nie odwrotnie niż inne dzieci: wycofywała się. Gdy tylko zwracaliśmy uwagę na to, co robi, skutek był fatalny - natychmiast przestawała. Zupełnie jakby nie chciała, by ktokolwiek podejrzewał, że robi postępy - jakby obawiała się, że każde ustępstwo z jej strony od razu zostanie jakoś wykorzystane. Uznałam, że nowych umiejętności najlepiej nie zauważać. Zaopatrzyłam się więc w maleńką filiżankę, o wiele mniejszą od dziecięcego kubka - tak małą, tak niepozorną, że naprawdę trudno byłoby dopatrzyć się w tym prowokacji. Napełniłam ją ulubionym sokiem Elly. Ale tylko do połowy. Przy tej swojej niesamowitej skrupulatności nie uroniłaby ani kropli, nawet gdybym nalała do pełna, ale chciałam wyeliminować prawdopodobieństwo niepowodzenia. Postawiłam filiżankę, ale nie na stole, gdzie jej nowa umiejętność mogłaby zostać dostrzeżona i niejako oficjalnie jej narzucona, lecz na 55 małym krzesełku. Nie był to jeszcze czas obiadu, a Elly jak zwykle krzątała się po kuchni. Zauważyła filiżankę - nikt z nas nawet nie spostrzegł, kiedy podniosła ją i wypiła sok. Bo też zrobiła to tak szybko, że trudno było zauważyć. Co istotne: początkowo nie stawialiśmy przed nią filiżanki z sokiem w czasie posiłków przy stole, lecz karmiliśmy ją tak samo jak dotychczas. Dopiero po kilku dniach przeniosłam filiżankę z krzesła na stół, a po kilku kolejnych - sok zaczął się pojawiać w coraz większych naczyniach. Nie należy zapominać, że podobne ustępstwa mogą kosztować więcej, niż się wydaje, i należy je szanować. Nawet taki maluch dba o zachowanie twarzy, a domyślaliśmy się, że Elly wiele zainwestowała w swoje ułomności, choć nie wiedzieliśmy, i nadal nie wiemy, w czym rzecz. Podobnie wyglądało wprowadzanie nowych zabawek - a sfera zabawowa wydawała się nam poniekąd ważniejsza niż konieczność nauczenia jej pożytecznych domowych umiejętności. Po powrocie Elly ze szpitala tak opisałam w moim dzienniku jej aktywność w tej dziedzinie: Nadal bawi się głównie grzechotkami, które lubi wykorzystywać jako narzędzia do poklepywania obrazków w książkach. Właściwie podskakiwanie czy kołysanie się na krześle albo siedzenie w łóżeczku to w s z y s t k o, co robi. Na całe godziny można ją zostawić w łóżeczku bez zabawek; nie wypadnie ani nie wyjdzie. Zabawki z otworami, w które wkłada się kołki czy kółka wciskane na palik, to dla niej coś, co można rozmontować, a części wykorzystać następnie do ostukiwania czy opukiwania różnych powierzchni. Jeszcze przed pobytem w szpitalu próbowałam skłonić ją do nakładania kółek na palik. Czyżbym się pośpieszyła, a może nie wiedziałam, jak to zaaranżować? Zanim wróciła, wszystko miałam przemyślane. Kucnęłam na podłodze, tuż obok Elly. Nie podsunęłam jej zabawki, lecz sama zaczęłam się bawić. Powolnymi ruchami nałożyłam na palik kilka więk- 56 szych i trudniejszych kółek. Potem jedno małe, ale tylko do połowy. Krzywo, lecz wyraźnie wisiało na paliku. Elly w żadnym wypadku nie mogła pomyśleć, że to zbyt trudne zadanie, a to, co ja robiłam, było trochę ciekawsze od tego, czym ona się zajmowała, a więc jak zwykle niczym. Cofnęłam rękę i się odwróciłam. Kiedy znowu spojrzałam, kółko tkwiło już całe na paliku. Jeszcze raz to samo, a potem mogłam zaryzykować rozwinięcie zabawy. Może Elly była już gotowa, żeby wziąć najmniejsze, najłatwiejsze kółko. Nie wsunęłam jej go do ręki - nigdy nie przyjmowała tak bezpośrednio wręczanych przedmiotów. Zamiast tego położyłam kółko obok jej dłoni, na podłodze, a ona wzięła je i umieściła na paliku. Nazajutrz nałożyła nań już wszystkie kółka, łatwo, sprawnie, tak jakby robiła to od zawsze. Niedługo potem - nie pamiętam dokładnie kiedy - sama z siebie nauczyła się układać je według wielkości, i był to jeden z pierwszych zwiastunów czegoś, z czym mieliśmy się coraz bardziej oswajać, z niebywałym poczuciem ładu cechującym dzieci autystyczne - poczuciem, które być może zmusiło ją do dopasowania tego pierwszego kółka, za sprawą szczęśliwej intuicji, nie do końca wciśniętego na palik. Jakże trudno powstrzymać się w tej opowieści od triumfalnego tonu. A czego dokonałam? Oprócz stukania w książki, zabawy łańcuchem i kołysania się, Elly umiała teraz jeszcze wkładać kółka na palik. Jakby w ramach urozmaicenia zaleconych czynności, powtarzała tę zabawę raz po raz. I z każdą z form aktywności, jaką udało mi się jej zaproponować, było tak samo: najpierw radośnie ją przyjmowała, potem włączała w ciąg ustawicznych powtórzeń, aż wreszcie porzucała, zupełnie jakby - jakby - ją to nużyło. Nie potrafiła rozwinąć tych czynności w pełną znaczeń zabawę, a ja nie wiedziałam, jak jej w tym pomóc. Klocki tworzyły wieżę, potem układane były równolegle, ale nigdy nie złożyły się na kształt domu. Wtedy naprawdę nie miałam powodu, by sądzić, że Elly wie, 57 co to jest dom, że dopuszcza do swojej świadomości cokolwiek - może poza jedzeniem, które spożywa, i ubraniem, które nosi. Ale nie zapominajmy, że nie jest to opowieść o normalnym dziecku i że opisując jedną formę aktywności, nie sposób wyjaśnić całej ich klasy. Opisując dwuletnią Elly, nawet nie muszę robić selekcji. Opowiadam wszystko, co jest do opowiedzenia. Jednakże te drobne sukcesy coś znaczyły. W ograniczonym zakresie, bo wąskie pozostało spektrum działania Elly, choć nie tak jak przedtem. Nawet najmniejsze zwycięstwo, na pozór nic nie znaczące, coś ożywiało w Elly i w nas. W niej może jakieś kruche poczucie dostosowania, w nas tak potrzebną nadzieję, że nasza córka w tym swoim niepojętym bezsłowiu kryje jakąś myśl. Nadzieję niezbyt wielką, głupią, że zdołamy się przed czymś obronić. Jednak wystarczającą, by zebrać się do kolejnego szturmu. Elly rosła, miała już prawie trzy lata. Zabraliśmy ją na piknik. Rozłożyłyśmy się na skalistym wzgórzu nad potokiem. Przeniosłam ją przez wyboje i skały. Choć dobrze już sobie radzi z chodzeniem i robi to z wdziękiem, to najdrobniejsze osunięcie się kamienia pod stopą powoduje, że zastyga w bezruchu. Do rozlewiska wrzuciłam kamień - plusk, przyjemne chlupnięcie, nowe doznanie dziecka prawie całkowicie pozbawionego doznań. Takie coś powinno jej się udać, zastanawiam się. Rozlewisko jest tuż obok. Właściwie nawet nie musi wyciągać ręki. Daję jej kamień. Zrobiła w ostatnich miesiącach postępy - nie wkładam jej kamienia do ręki, lecz ona bierze go z mojej otwartej dłoni. Upuszcza go do wody (oczywiście nie do pomyślenia, żeby wrzuciła go tak żywiołowo jak normalne trzyletnie dziecko). Podaję jej następny, i jeszcze jeden. Podoba jej się ta zabawa. Kamienie obok tworzą mały kopczyk. Nieznacznie się odsuwam. Dotknięciem kieruję jej uwagę na kopczyk. Chce następny kamień, jeszcze jedno chlup. Czy wyciągnie rękę na te kilkanaście centymetrów, które musi pokonać, żeby wziąć kolejny kamień? 58 Nie, nic z tego. Nie dzisiaj. Nie nalegam; wiem, że to ostateczna odpowiedź. Mój bezruch jest odzwierciedleniem jej bezruchu. Nauczyłam się czekać. Jej gotowość rośnie, ale i tak dzieje się to o wiele wolniej niż u najbardziej opieszałego dziecka. Każda nowa umiejętność sprawia, że kolejna przychodzi łatwiej, co nie oznacza, że łatwo. I właśnie z tego powodu nieprzerwanie pracuję - nie tylko dlatego, że życie nie będzie aż tak uciążliwe, gdy moje dziecko nauczy się samodzielnie jeść i zdobędzie elementarną sprawność motoryczną, aczkolwiek oczywiście to, że sama potrafi wykonać jakąś czynność, oznacza, że nie muszę jej wykonywać ja. Raczej dlatego, że dzięki każdej nowej umiejętności ona sama{ czuje się nieco inaczej. Funkcjonujemy, kierując się przekonaniem - a w rzeczy samej jest to zapewne wiara - że najmniejszy sukces musi zostawić jakiś ślad, musi wyzwolić w dziecku choćby niezauważalne doświadczenie dostosowania. Każde nowe dokonanie to nie tylko nowy zastrzyk wiary; to także wtargnięcie w pilnie strzeżoną pustkę, wypełnienie czymś tego strasznego ubóstwa. I chociaż Elly broni się przed inwazją, podejrzewamy (od dawna jest to coś więcej niż podejrzenie), że te osiągnięcia ją cieszą. Nie może sama pokierować swoim rozwojem, ale przecież nie jest zasklepionym w sobie dorosłym, lecz żywym dzieckiem. Musimy wierzyć, że to dorastanie ją ucieszy. Tak więc wywieraliśmy na nią stały nacisk - niezbyt silny, ale też nie za lekki - i to takimi prostymi metodami, że aż śmiech bierze, gdy się to opisuje. Parę miesięcy po trzecich urodzinach Elly zaczęła zdradzać zainteresowanie światłami. Wie, że światło się pojawia, gdy pociągnie się za sznurek albo naciśnie przełącznik. Nie nauczyłam jej tego, nie mogłam; to jedna z tych rzeczy, które, jak się okazuje, sama wie. Gdy chce zapalić światło, popycha moją rękę w stronę przełącznika. Narzędziem jest jednak moja ręka, a nie jej własna; sama nie umie uruchomić przełącznika. Nauczenie jej tej czynności wymaga wybrania najłatwiejszego w obsłudze przełącznika w domu. Nie może to być sznurek, za który należy pociągnąć, 59 ani staromodny kontakt, na który trzeba nacisnąć, ponieważ wysiłek mięśni musi pozostać nieznaczny, mimo że Elly jest silna. Ujmuję jej rękę i pstrykam nią włącznik. Najpierw na dół, wyłączam światło, bo tak jest łatwiej. Przyswojenie tej umiejętności wymagało czasu - ile, nie pamiętam. W końcu potrafiła to zrobić sama. Fascynuje ją również woda, ale z uruchomieniem kurka jest już gorzej. Wykorzystuje chyba swoje doświadczenia ze światłem i sama uczy się w kuchni obsługi kurka, który wystarczy po prostu popchnąć. Zwykły kurek trzeba jednak nacisnąć i przekręcić. Kładę na nim rękę Elly i przekręcam kurek. Raz, potem jeszcze raz i jeszcze. Cała niezbędna siła pochodzi wyłącznie ode mnie. Elly lubi wodę i nie protestuje przeciwko kolejnym powtórkom. Stopniowo - mam nadzieję, że niezauważalnie - zmniejszam siłę nacisku. Rączka Elly przykryta moją dłonią nie jest już całkiem bezwładna. Mimo wszystko wyczuwa się mięśnie. Gdy ponownie włączam wodę, przesuwam swoją dłoń o parę milimetrów. Potem kolejne parę milimetrów. I centymetr. Stopniowo, nieskończenie powoli cofam rękę na jej dłoń, na nadgarstek. Elly zaczyna już sama odkręcać kurek. Przesuwam rękę na jej ramię, w końcu dotykam ją już tylko palcem, by podtrzymać złudzenie, że to ja, a nie ona, jestem sprawczynią działania. Nad umywalką spędziłyśmy okrągłą godzinę. Ale dzieło jest jeszcze nie skończone; nazajutrz musimy cały proces powtórzyć, by utrwalić nabytą umiejętność, przy czym będziemy mogły zrobić to szybciej. W końcu odsunęłam palec; wystarczyła moja obecność. Nazajutrz zrobiła to sama, podekscytowana, zachwycona, raz i jeszcze raz. Rozumie cały proces, nawet sprawy, które wydawały mi się trudne do nauczenia. Nie dopuszcza, by woda się przelała, nigdy nie włącza gorącej. Ale to jeszcze nie koniec pracy. Przez kilka tygodni przed każdym nieznanym kurkiem czeka ją krótka powtórka. Dużo czasu musi upłynąć, zanim w pełni zaakceptuje nową umiejętność. Elly zachowuje się tak, jakby bardziej jej odpowiadał wizerunek siebie jako osoby nieudolnej. Sprawia takie wrażenie, jakby jej niesprawność była nie tylko rozmyślna, ale i zazdrośnie chroniona. Pamiętam, gdy w wieku czterech lat, mając już na koncie poważne postępy, przygotowywała się do kąpieli. Nie umie się jeszcze sama rozebrać, ale od kilku tygodni zdejmuje buty, gdy uprzednio je rozwiążę. Tego dnia nie chce tego zrobić, śmieje mi się w nos. (To, że nauczyła się złośliwości, świadczy oczywiście o ogromnym postępie w sferze kontaktów międzyludzkich, ale o tym w następnym rozdziale). Czekam, przezwyciężając pokusę, by jej pomóc. But jest zawiązany luźno i spada. Elly, która "nie umie" włożyć butów, orientuje się w sytuacji. Z miejsca bezbłędnie wkłada but z powrotem. Nie chciało jej się go zdjąć i tego nie zrobiła! Coś, co nie pozwalało Elly posługiwać się rękami, powstrzymywało ją zarazem przed operowaniem własnym ciałem. Niebywała ostrożność, dzięki której nie musieliśmy się przejmować schodami i ostrymi kantami, gdy Elly była malutka, wcale nie osłabła. Mogliśmy się jedynie domyślać, że Elly umie balansować i wspinać się tak jak inne dzieci, podobnie podejrzewaliśmy, że umie chodzić. Przez trzy lata rzeczy spoczywające na górnych półkach były bezpieczne; gdy Elly nie mogła do nich dosięgnąć, nie przesuwała sobie krzesła i nie wspinałaby się po nie. Przez ponad cztery lata trzeba było ją ¦{'wkładać do łóżeczka i z niego wyjmować. Po jakimś czasie i opuściłam boki i przystawiłam do łóżeczka krzesło. Elly na :: próbę przełożyła nogi na przygotowane krzesełko, ale zaraz się (wycofała. Utkwiła nam jednak w pamięci dziwna, niespokojna noc sprzed roku, gdy starsze dzieci - opiekujące się Elly, która w związku z przybyciem gości miała spać w kojcu w innym pokoju - musiały nas wezwać do domu, bo Elly trzy razy wydostała się z kojca. Jakim sposobem? Kojec był wyższy od łóżeczka. Nikt nie wiedział; przy wszystkich oczywiście tego nie zrobiła. Gdy wróciłam i ulokowałam ją w kojcu - pozostała tam. Przecież nie mogła wyjść, prawda? 60 61 Podobnie ze schodami. Któregoś listopadowego dnia - miała już prawie dwa i pół roku - ostrożnie schodziła po schodach miejscowego muzeum, normalnie, nie na czworakach. Schody były szerokie, o niewysokich stopniach, łatwe do pokonania. Przecież już w kwietniu schodziła w domu z wyższych. Mijały lata, miała coraz dłuższe nogi, ale nadal schodziła jak dwuletnie dziecko, dołączając jedną stopę do drugiej na każdym schodku. Dopiero w wieku sześciu lat nauczyła się schodzić jak normalne dziecko, noga za nogą. Niepewność, ostrożność, niechęć do kontaktów z fizycznym światem. Wyglądało to jak coś w rodzaju lęku i może faktycznie tym było. Ale przecież nie sprawiała wrażenia zalęknionej. Zupełnie jakby znalazła sposób na odrzucenie strachu. Nie musiała się bać; miała swój sposób na obronę przed wyzwaniami ze strony otoczenia. Wystarczy ich nie zauważać i strach mija. Gdy coś jest ruchome, najlepiej nie ruszać. Nie ciągnąć, nie przekręcać, nie otwierać, nie podnosić, nie huśtać, nie kopać, nie wspinać się, nie rzucać. Nie próbować pod żadnym pozorem. Wtedy nie ma mowy o niepowodzeniach i jest spokój. Nie był to lęk, który dochodziłby do głosu w jakiejś znanej formie. Jeśli był, to tkwił tak głęboko, że nigdy się nie ujawnił. Widać było jedynie skrajną ostrożność. Mogliśmy jakoś przez to przebrnąć, poprowadzić ją powoli małymi kroczkami, pewnymi, zgodnymi z jej umiejętnościami, ku drobnym sukcesom - i mieć nadzieję, że z czasem nabierze tak charakterystycznego dla dzieci upodobania do ujarzmiania świata. Ale był to niewyobrażalnie długotrwały proces. Czekaliśmy na moment, w którym jeden udany krok pociągnie za sobą kolejny, już bez naszego udziału, gdy Elly samodzielnie ruszy przed siebie, tak jak inne dzieci, stopniowo nabywając kolejnych umiejętności. Na próżno, moment ten nie nadchodził. Mijały lata, a inicjatywa nadal należała do nas. 5. Rozmyślne niewidzenie Normalne dziecko rozwija się właściwie samoczynnie. Nie potrzebuje żadnych gorliwych nadzorców, którzy pomagaliby mu w wykorzystywaniu zmysłów. Wystarczy, że jest w świecie, który można dotknąć, usłyszeć, zobaczyć. Gdyby dzieci trzeba było uczyć wyciągania ręki, koncentracji, słuchania czy rozumienia, ród ludzki nigdy by nie przetrwał. Najbardziej utalentowani pedagodzy raczej nie poradziliby sobie z programem nauki mówienia, który u niezbyt inteligentnego, normalnego dwulatka realizuje się samorzutnie. Elly jednak nie była normalnym dzieckiem. Nie była też dzieckiem spastycznym czy sparaliżowanym, a mimo to nie mieliśmy pewności, czy potrafi operować swoim ciałem. Podobnie, jeżeli chodzi o bardziej abstrakcyjne zdolności - takie jak słuch czy wzrok. Tu też nie byliśmy w stanie niczego przesądzić. Elly nie była niewidoma, ale wzrok to nie jedynie obrazy powstające na siatkówce. Organizm ma nie tylko rejestrować, ale także interpretować - dopiero wtedy można powiedzieć, że widzi. Gdy Elly miała osiemnaście miesięcy, przerzucała kartki swoich książeczek z kolorowymi obrazkami. Co wtedy widziała? Czy jej umysł syntetyzował czerwienie, brązy, czernie, niebieskości i szarości jako małego kotka lub samochód? Nie byłam w stanie tego stwierdzić. Widziałam jedynie, że przewraca kartki, szybko, miarowo, bez przerwy. Raz - jeden jedyny - widać było, że rozpoznała obrazek: przedsta- 63 wiał niebieskiego niedźwiadka, takiego samego jak jej maskotka. Miała wtedy siedemnaście miesięcy. Mijały kolejne, przeszedł rok, i następny, a Elly nie dawała żadnego nowego znaku, że widzi obrazki. Im bardziej abstrakcyjna umiejętność, tym trudniej określić związane z nią niedomaganie. Przy całej mnogości różnych braków występujących u Elly, dopiero po jakimś czasie zaczęliśmy się zastanawiać, na ile dotyczą one wzroku. Wiedzieliśmy oczywiście, że Elly patrzy na ludzi tak, jakby ich nie widziała. Tak zazwyczaj było. Ale dopiero po jakimś czasie zauważyliśmy, że jej niewidzenie obejmuje nie tylko ludzi. Po przeanalizowaniu wszystkich danych doszliśmy do wniosku, że Elly w ogóle niewiele widzi na odległość większą niż metr. Mówiłam już, że nie potrafiła niczego wskazać. Po jakimś czasie my też daliśmy sobie spokój ze wskazywaniem; nie sposób było gestem czy głosem zachęcić jej do tego, by spojrzała na odległy przedmiot. Podejrzanie to wszystko wyglądało; tak w ogóle, to bez stosowania jakichś makiawelicz-nych strategii nie sposób było ją zachęcić do czegokolwiek. Skoro nie zauważała psa, którego jej pokazywaliśmy, to nie było mowy o zaskoczeniu. Ale wobec natłoku tego rodzaju wrażeń trudno było nie myśleć, że ma upośledzoną wrażliwość na wszelkie bodźce wzrokowe. Samochód zatrzymywał się w odległości metra od miejsca, w którym się bawiła, a ona nawet nie spojrzała. Obok biegał pies, a ona jakby niczego nie zauważała. Miała ponad trzy lata, gdy podniosła wzrok i zobaczyła ptaka. I grubo powyżej czterech, gdy po raz pierwszy zareagowała w taki sposób, że nie mieliśmy wątpliwości, iż rzeczywiście po drugiej stronie szosy, w odległości kilku metrów widzi krowę. Jestem krótkowidzem; to zwykła, choć głęboka krótkowzroczność, która ujawnia się między szóstym a ósmym rokiem życia, gdy dziecko zaczyna czytać. Oczywiście przyszło mi na myśl, że Elly może to mieć od początku. Ja bez okularów też nie widzę krowy po drugiej stronie ulicy. A jednak nie mogłam 64 Elly w wieku siedemnastu miesięcy, siedzi na kolanach matki; pochyla się ku niej siostra. Nie ma kontaktu ani z mamą, ani z siostrą Nieco więcej koncentracji w wyrazie twarzy, ale też więcej napięcia; robiącemu zdjęcia ojcu udało się zwrócić jej uwagę (jeśli nie zaznaczono inaczej, zdjęcia wykonał David Park) 65 przyjąć założenia, że Elly żyje we mgle, jaka spowija widziany przeze mnie świat, gdy tylko zdejmę okulary - przecież nigdy nie zdarzyło się, by szukała czegoś po omacku czy się przewracała. Doskonale orientowała się w swoim otoczeniu. Na spacerach rozpoznawała każdy zakręt. Bywało, że wlokłam się za nią, a ona prowadziła mnie do domu. Chyba że miała jakiś szósty zmysł (to także brałam pod uwagę), bo przecież musiała jakoś rejestrować umiejscowienie drzew i budynków, obok których przechodziliśmy, a więc musiała je jakoś widzieć. Uważaliśmy ponadto, że wyjaśnienia nie mogą się ograniczać do pojedynczego objawu. Przecież udało nam się stwierdzić, że to nie brak siły czy koordynacji uniemożliwiał Elly posługiwanie się rękami. Mogliśmy zatem podejrzewać, że ograniczenia, jakie sobie narzuciła w wykorzystywaniu wzroku, nie wynikały z fizycznej ułomności, ale z jakiegoś tajemniczego defektu woli. Tak jak cieleśnie nie otwierała się na otoczenie, w podobny sposób nie wykorzystywała zmysłu wzroku. Ludzie, którzy nie przywiązują wagi do tego, co widzą, są na swój sposób ślepi. Chodziło więc nie o to, by poprawić wzrok Elly, lecz by poszerzyć zakres tego, co byłoby dla niej warte spojrzenia, by pomóc jej znaleźć sens w tym, co naszym zdaniem na pewno widziała. I na tym polegało nasze zadanie. Ale co z jej punktu widzenia było na tyle sensowne? Nie zauważała psów czy krów z oddali, ale przecież nie zauważała ich także z bliska. Naszego kota ignorowała chyba jeszcze bardziej niż własne rodzeństwo. Były jednak rzeczy, których nie ignorowała: kolory, abstrakcyjne kształty. Nie ulegało wątpliwości, że to dostrzegała. Któregoś dnia - miała wtedy dwa lata i osiem miesięcy - ubierałam ją w zimowy kombinezon. Zazwyczaj nie mogła się doczekać wyjścia, ale tym razem reagowała dziwnie. Zamiast cierpliwie czekać, aż ją ubiorę, próbowała się wyrwać i gdy tylko zapięłam kombinezon, ruszyła do siebie na górę. Odczekałam chwilę, a ponieważ nie wracała, poszłam za nią i zastałam ją wpatrującą się w parkietową mozaikę, którą wcześniej poło- 66 żyłam na sekretarzyku, żeby zainteresować nią Elly. Układankę zauważyła w momencie, kiedy schodziłyśmy na dół, i najwyraźniej postanowiła się nią pobawić. Stąd jej opór i powrót na górę. Zestaw tworzący mozaikę jest typowy, składa się z rombów, trójkątów prostokątnych i kwadratów w czterech kolorach, daje się też układać na rozmaite sposoby. Patrzyłam z niedowierzaniem, jak Elly wybiera cztery romby i buduje z nich jeszcze większy romb, odrzucając po drodze parę trójkątów prostokątnych, które wpadły jej w rękę. Zbudowała dwa razy większą figurę, a potem zabrała się za kwadraty, nad którymi pracowała w trudnym do opisania skupieniu. Przez dwadzieścia minut całą swoją uwagę skoncentrowała na tym zadaniu. Wyglądało na to, że abstrakcyjne, pozbawione odniesień kształty miały dla niej jakieś szczególne znaczenie. Figury były łatwe do rozróżnienia, ale Elly to przecież dziecko, którego inteligencja budziła nasze poważne obawy i którego nie sposób było zainteresować zwykłymi zabawkami, dziecko, którego zabawy ograniczały się do przesiewania piasku między palcami i układania klocków w równoległych szeregach. Gdy skończyła, odłożyłam zestaw. Nie chciałam, żeby ta zabawa szybciej niż to konieczne przerodziła się w czystą formę powtarzalności. Po dwóch tygodniach znów wyjęłam układankę i Elly zestawiła jej elementy według kształtu, a także według koloru. Tydzień później, przy okazji innej zabawy, wyłapywała gwiazdy, ośmiokąty i sześciokąty. Ale skupienie gdzieś zniknę-ło. Zabawa była zbyt łatwa, żeby mogła być ciekawa. Wydawało się, że nie sposób uciec od takiego efektu. Gdy Elly opanowała umiejętność odróżniania figur geometrycznych, pomyślałam, że tak niewiele da się zrobić z kształtami. Były też oczywiście puzzle. W tym wypadku też chodziło o wyodrębnienie kształtów, ale zarazem można było nauczyć się rozpoznawania obrazów - jak na razie mieliśmy na tym polu tylko jeden, i to pomniejszy sukces. Sześć miesięcy wcześniej - Elly liczyła wówczas zaledwie dwa latka - wyciągnę- łam najłatwiejszy zestaw drewnianych dziecięcych puzzli. Przedstawiały kota w butach. Elementów było siedem: na jednym była głowa, na drugim tułów, na dwóch ręce, na następnych dwóch nogi i jeszcze jeden z ogonem. Elly zdołała samodzielnie ułożyć łatwiejsze elementy, ale pozostałe nastręczały pewnych fizycznych trudności; żeby je włożyć, trzeba było lekko dopasować element albo delikatnie go nacisnąć. To było ponad jej możliwości. Zniechęciła się i pozostałe elementy musiałam ułożyć sama. Nic nie wskazywało na to, by na poszczególnych elementach rozpoznała głowę czy buty albo żeby w końcu widziała kota. Od czasu do czasu wracałam do puzzli, ale Elly rzadko samodzielnie je układała. Patrzyła, gdy robiłam to ja, bez entuzjazmu, ale z zainteresowaniem większym niż to, jakie na ogół przejawiała. Żeby wciągnąć ją do zabawy i sprawdzić, czy rozpoznaje obrazek, wkładałam niewłaściwy element. Reagowała bezbłędnie, dotykając mnie, żeby wskazać właściwe miejsce. Kiedy miała dwa lata i dziewięć miesięcy, a więc w wieku, gdy odkryła mozaikę, zdążyła, by tak rzec, biernie opanować trzy zestawy puzzli na jej poziomie bądź dla dzieci starszych. Podejrzewałam, że stać ją na więcej, ale wtedy nie miałam jeszcze swoich sposobów. Przełom nastąpił po kilku zaledwie tygodniach. Elly miała prawie trzy latka. Dwa tygodnie wcześniej, gdy była w bo-stońskim szpitalu na badaniach, chodziłyśmy po sklepach w poszukiwaniu odpowiednich zabawek i odkryłyśmy o wiele prostsze puzzle - tylko pięć elementów, z których każdy można było jednoznacznie dopasować do przewidzianego miejsca. Miałam nadzieję, że za pomocą tej zabawy uda mi się skłonić Elly do używania rąk i oczu - a stać ją było na wiele więcej - słowem do tego, by samodzielnie skończyła układankę. Udało się. Jak zwykle z niechęcią brała elementy, ale układanka była tak łatwa, że Elly najwyraźniej nie mogła się oprzeć. Od razu uporała się z takimi problemami, jak odwracanie elementów, które tak ją zniechęcało przy trudniejszych puzzlach. Te łatwe spodobały się jej. W ciągu kilku następnych tygodni często je układała - w każdym razie na tyle często, że wiedziałam, iż niebawem straci dla nich zainteresowanie, tak jak działo się ze wszystkim innym zabawkami. Odstawiłam na pewien czas te nowe puzzle, a po tygodniu oprócz nich wyjęłam też te stare. Ustawiłam stosik na nowym miejscu, w innym pokoju, żeby stworzyć nowy kontekst, ponieważ w tamtym osłabło jej zainteresowanie. Łatwy zestaw był na górze. Bawiąc się nim po raz pierwszy od tygodnia, szybko ułożyła i rozłożyła puzzle, ale na tym nie poprzestała. Układanka z kotem była ukryta na samym spodzie stosu. Elly wyjęła ją i zaczęła samodzielnie układać. Własnoręcznie włożyła łatwe elementy, i to bez wahania. Kot jednakże ma dwa buty: podobne, ale nie wymienne; łatwo je pomylić, nawet dorosłemu. Gdy okazało się, że nie pasują, Elly zakwiliła i wyjęła wszystkie elementy, które już ułożyła. Pomogłam jej przy butach i układankę dokończyłyśmy wspólnie. Gdy pojawiały się trudności z włożeniem jakiegoś elementu, chwytałam jej rączkę i sprawiałam, że wbijała go na miejsce. Nazajutrz, gdy obserwowałam ją z ukrycia, Elly wyjęła puzzle z kotem i ułożyła od początku do końca, także buty, lekko wciskając dłonią, dokładnie tak, jak jej pokazałam. A wszystko dzięki łatwiejszym puzzlom, na tym polegał trik. A więc znowu ilustracja zasady: ucząc Elly nowych umiejętności, nie wystarczy się upewnić, czy leżą one w zasięgu jej możliwości. Oczywiście należy to uwzględnić, ale też muszą być one na tyle proste, by nie uchodziły za wyzwanie, nie wiązały się z zagrożeniem czy żądaniem ponownej realizacji. Dopiero wtedy Elly czuje się ośmielona i podejmuje się zadania. Wiedziałam już, że tak jest. Uświadomiłam to sobie przy historiach z łyżeczką, kubkiem i kółkami na paliku. Ale to, co teraz wydaje się oczywiste, wtedy było zaledwie poszukiwaniem po omacku. Nie różniłyśmy się aż tak bardzo. Podobnie jak Elly i wraz z nią musiałam się bez końca uczyć tych samych rzeczy. 68 69 Elly umie już układać puzzle. W każdej chwili może się za nie zabrać. Dzieci, układając je, na ogół kierują się obrazkiem, a nie tylko samym kształtem elementów. Elly natomiast tak skrupulatnie rozróżniała kształty, że inny klucz był jej niepotrzebny. Puzzle mogła układać obrazkiem do dołu - nie widząc go, dopasowując odwrócone kształty. I tak stos układanek rósł. Do kota doszła ryba, słoń, wóz strażacki. Elly zabawiała się, wysypując puzzle ze wszystkich pudełek. Robił się niezły bałagan, ale gdy je zbierałyśmy, lepiej ode mnie radziła sobie z wkładaniem elementów do odpowiednich pudełek. Zdumiewająca była ta jej zdolność rozróżniania kolorów i kształtów. Ale czy widziała sam obrazek? Czy układając puzzle z kotem, uwzględniała w ogóle to, że buty mają być na dole, a głowa na górze? Najwyraźniej nie. Po pięciu miesiącach wciąż nie mogła sobie poradzić z jednym z elementów najprostszej układanki - innego pięcioelementowego zestawu, który kupiliśmy po udanej przeprawie z pierwszym. Tym razem obrazek przedstawiał żółte słoneczko, właściwie idealnie symetryczne. Kluczem do odpowiedniego rozmieszczenia nie był ani kolor, ani kształt, lecz oczy: po ułożeniu wypadały w górnej części i łatwo je było dopasować. Elly n i e była w stanie rozpoznać tego prostego tropu. Oczy, twarz po prostu nie tworzyły dla Elly schematu znaczeniowego. Ta układanka irytowała ją, podczas gdy pozornie trudniejsze wersje puzzli nie. Było coś przeraźliwego w tym, że Elly bystrym okiem rozróżniała niedostrzegalne dla innych drobiażdżki, a zarazem kompletnie nie zauważała tego, co dla nas wszystkich było oczywiste. W jaki sposób nadać postrzeganym przez Elly kształtom ludzki sens? Miała już trzy lata, a ja wciąż próbowałam dowiedzieć się, czy ona wie, że lalka ma ludzki kształt. W końcu rzeźba, którą można i dotknąć, i zobaczyć, jest nieco mniej abstrakcyjna od malarstwa. Siedzimy więc na podłodze z lalką wyobrażającą małą dziewczynkę. Należy do sióstr 70 Elly i ma mnóstwo ciuszków. Ubieram ją. Elly ściąga ubranka i wybiera inne, zaczynamy od nowa. Zabawa ożywia jej ciekawość na kilka tygodni. Czy mogę uznać, że to oznacza, iż Elly wie, że lalka przedstawia ludzkie ciało? To ciągłe sprawdzanie. ; Wobec braku innych dowodów, pewności mieć nie mogę. Próbuję aranżować ciekawe sytuacje z udziałem lalki - ciekawe, ale nie dla Elly. Na szczęście któregoś dnia do pustej głowy wpada mi pomysł; przypomina mi się wyliczanka "kokoszka i paluszki"; Elly ją zna, jednak ja wyliczam nie na jej palcach, lecz na palcach lalki. Elly nie okazuje najmniejszego zainteresowania, ale wieczorem w kąpieli zdumiona widzę, jak odlicza na palcach stóp lalki i kończy rozkosznym piskiem, który ma oznaczać apogeum łaskotek. Wygląda na to, że faktycznie chodzi o łaskotanie lalki, więc bez ryzyka można wreszcie uznać, że palce lalki traktuje tak jak własne. W tej chwili mogę już sformułować zasadę, którą wtedy zaledwie przeczuwałam i zastosowałam właściwie przez przypadek: dążąc do otwarcia oczu i uszu takich dzieci, a następnie ich umysłów, należy zacząć od nauki rozpoznawania elementarnych wrażeń. Od palców stóp Elly do palców lalki. Dopiero po trzech miesiącach, gdy mechanicznie kartkuję z nią książkę Skarbiec arcydzieł sztuki (o wiele ciekawszą dla matki niż dziełka z popularnych serii dla dzieci), przychodzi mi do głowy, żeby zabawić się w tę wyliczankę na bosych stopkach Dzieciątka Jezus przedstawianego na renesansowych malowidłach. Tak też robię. Elly się śmieje. I jest to pierwszy dowód - na który czekałam dwa lata, a to już kawał czasu - że kolor i kształt nabrały znaczenia i że Elly widzi obraz. Od jej własnego ciała do abstrakcyjnego wyobrażenia. Nieco później, ale jeszcze w tym samym miesiącu, Elly zainteresowała się przedszkolnym elementarzem swojego brata. Jak zwykle zaczęła kartkować książkę, patrząc z uwagą, ale bez zrozumienia. Teraz jednak mniej więcej wiedziałam, jak postępować. Gdy pojawił się duży realistyczny obrazek z lodem 71 w rożku, ujęłam jej rękę, żeby go poklepała. Następnym razem Elly w tym miejscu przerywa mechaniczne przewracania kartek; to obraz, który w jakiś sposób widzi. W tej książce było mnóstwo przydatnych obrazków; gdy pojawił się widok szkolnego boiska, kazałam jej wejść palcami na zjeżdżalnię i "juuuu" - zjechać na dół; wprowadzałam ją palcami na huśtawki. Już się nie zastanawiałam, czy rozumie - jej radość nie pozostawiała żadnych wątpliwości. Gdy trafiałyśmy na ten obrazek, Elly kładła moją rękę na swojej, o ile sama tego nie zrobiłam, bez słowa prosząc mnie, bym poprowadziła jej palce na zjeżdżalnię. Nie doszła jeszcze do tego, by samodzielnie kierować swoją ręką. Ale to nowe poszerzenie się jej świata bez wątpienia sprawiło jej ogromną radość. Nie oznaczało to jednak, że była gotowa dążyć do tego samodzielnie. Swoje książki oglądała tak samo jak do tej pory i wydawało się, że każdy nowy obrazek, podobnie jak każdy nowy kurek i pstryczek, będzie wymagał osobnego podboju. Minęły dwa tygodnie i któregoś dnia, gdy oglądałyśmy obrazek przedstawiający dziewczynkę, Elly wzięła mnie za rękę, jakby kategorycznie chciała powiedzieć "zrób coś". Odczytałam to jako zwykłe "czas przewrócić kartkę", ale nie o to jej chodziło. Położyła więc moją rękę na swojej i poklepała obrazek. Chciała, żebym zrobiła za nią to, czego nie może zrobić samodzielnie. Chciała, żebym go jej pokazała. A więc postęp. Lecz i tak nie uszło mojej uwagi, że zachowywała się tak, jakby nie sprawiało jej różnicy, czy dotyka narysowaną dziewczynkę, czy otaczającą ją pustą przestrzeń. Tym razem nie zrobiłam tego, co wydawało się oczywiste: powinnam była ułożyć program. Nie jestem w tych sprawach dobra, a poza tym miałam bardzo mgliste pojęcie o tym, dokąd zmierzamy. Nie przypuszczałam, jak skuteczne narzędzie wypracowałam, porozumiewając się przez ten rok z Elly za pomocą obrazków, w sposób, który przy użyciu słów byłby nie do pomyślenia. Choć może, dążąc do niewyraźnego celu, zanadto się śpieszyłem, co i jej, i mnie nie posłużyło. Tak czy inaczej 72 nadal na chybił trafił wykorzystywałam materiały, które miałam w domu. Z kobiecych czasopism wycinałam kolorowe obrazki ze znanymi potrawami i starając się przerzucić pomost między wyobrażeniem a doświadczeniem, podnosiłam je do ust, sobie i Elly. Któregoś dnia natknęłam się na zdjęcie maleńkiego krakersa, o przekątnej co najwyżej paru milimetrów, tak małego, że obawiałam się, iż Elly nie rozpozna jego kształtu. Wycięłam i podałam jej. Rozpoznała, a jakże. Włożyła do ust i zjadła. Dalej jednak poszło już wolniej i z komplikacjami. Zabawa w wycinanie, która miała zwrócić uwagę Elly na obrazki, z czasem przerodziła się w mechaniczne powtarzanie - taki był niezmiennie los obiecujących początków. Elly podawała mi nożyczki, ale sama nie wycinała. Jej palce wiotczały, gdy tylko dotknęły narzędzia. Wtedy mówiłam: "Połóż dłoń na mojej dłoni" - w tym sensie brała udział w wycinaniu (i rozumiała polecenie, mimo że w wannie nie odróżniała prośby 0 podanie ręki od prośby o podanie nogi). Nie zwracała już jednak uwagi na to, co wycinam. Wszystko bowiem chciała ciąć na paski - tekst, zdjęcia, obojętne. Wyglądało to na rozmyślne odrzucenie sensu, jaki najwyraźniej odkryła trzy miesiące wcześniej. A więc jednak widziała więcej - gdyby tylko w jakiś sposób udało się ją skłonić do potwierdzenia tego. Podobały się jej zdjęcia samochodów i nie miała nic przeciwko temu, żebym je wycinała. Zdjęcia z jedzeniem przestały ją już interesować, a na ludzkie twarze zazwyczaj nie reagowała. Ale któregoś dnia, ni stąd, ni zowąd, zaintrygowało ją duże zdjęcie na okładce jakiegoś czasopisma, przedstawiające twarz dorosłego. Chciała, żebym je wycięła. Następna kartka 1 wydawało się, że się ucieszyła, widząc, jak wycinam twarz dziewczynki. Potem jeszcze samochód, ale następnie było już tylko zapamiętałe wycinanie pasków. Ustąpiłam, ale po kilku kartkach, zachęcona niezwykłą uległością, jaką tego dnia okazywała Elly, spróbowałam poprowadzić nożyczki wokół postaci człowieka. Elly zaparła się i zezłościła. Wydała z siebie ten 73 nieartykułowany dźwięk skrzypiących drzwi, głos protestu niemej istoty, który jeszcze dzisiaj wwierca mi się w bębenki. Nieprzerwanie cięłam dalej (bo można to robić w milczeniu bez względu na stan nerwów), lecz Elly szarpnęła zdjęcie i wyrzuciła. Wróciłam do pasków, potem spróbowałam ponownie, ale z tym samym skutkiem. Natrafiłam na ładny samochód i zamierzałam pociąć go na paski. Elly sprzeciwiła się; chociaż niechętnie zauważała ludzkie postaci, teraz nie pozwoliła zignorować dostrzeżonego samochodu. Oszczędziłam kilka kolejnych samochodów i nie zwracałam uwagi na twarze. Cięłam paski zgodnie z zamówieniem, ale tylko po brzegach, celowo unikając cięcia zdjęć. W końcu pojawiło się bardzo duże czarno-białe, nieostre zdjęcie dziecięcej twarzy. Elly zażyczyła sobie, żebym na tej stronie wycięła pasek; być może nawet nie rozpoznawała tego, co było na zdjęciu. Twarz prawie wchodziła na margines. Kompromisowo wycięłam pasek lekko zakrzywiony w okolicy policzka i włosów. Elly zaakceptowała to, ale bez specjalnego zaangażowania. A potem znowu paski i paski. Obie zaczynamy już reagować mechanicznie. Błądzę gdzieś myślami, kto wie, gdzie ona błądzi? Zdjęcie mężczyzny. "To tatuś w okularach", tłumaczę jej z nadzieją, że zrozumie - na próżno. Najlepiej jak się cały czas coś mówi, bez przerwy. Nigdy nic nie wiadomo... Zaczynam wycinać - nie pasek, ale kontur. Elly nie protestuje. Nagle (czyżby mnie zrozumiała?) zauważa okulary, takie same jak moje, śmieje się, przysuwa swoją twarz, przytula się do mnie. Śmieję się, ściskam ją i z powrotem zabieram się do wycinania. Elly znowu się śmieje, bierze zdjęcie i przystawia sobie do twarzy, jakby chciała pocałować (nigdy nie całowała). Zwycięstwa są równie zagadkowe jak klęski. Rozbawione, zabieramy wyciętą twarz i idziemy na górę - pora na drzemkę Elly. Po miesiącu przyszło mi na myśl, że coś jeszcze mogłabym zrobić. Zaczęłam wycinać obrazki, które sama narysowałam. To pozwoliło mi zachować sporą elastyczność. Nie musiałam już uzależniać się od tego, co podsuwały mi czasopisma. Mo- 74 Elly w wieku dwóch i pół roku. Starannie wybiera kredkę. Sześć miesięcy później będzie sprawiała wrażenie, jakby w ogóle nie umiała posługiwać się kredkami głam tworzyć obrazki, które wyrażały moje przypuszczenia, choćby najbardziej mgliste, dotyczące tego, co może okazać się dla Elly sensowne. Z tektury wycięłam dziecko z ruchomymi rękami i nogami przymocowanymi na zatrzaski. Elly obserwowała z boku, ale z zaangażowaniem, jak dziecko nabiera kształtu - aż zastrzygłam uszami z niedowierzania, gdy usłyszałam, jak powiedziała "dzi-dzi". Ale prędko straciła zainteresowanie nim; gdy próbowałam je ubrać w papierowe ubranka, Elly je wyrzuciła, beztrosko, lecz nieodwołalnie. Narysowałam nasz dom i wycięłam drzwi, które mogłaby otwierać i zamykać. Spodobał się jej, choć nigdy przedtem nie reagowała na zdjęcia przedstawiające dom. Narysowałam postać Elly ubraną w ciuszki Elly i wydawało się, że ją to bardzo zainteresowało, bo wzięła rysunek i zanim odłożyła, długo się przyglądała. Figurkę ojca upuściła na podłogę. Jeżeli chodzi 0 postać matki, nie mogłam nawet dokończyć konturu głowy. Powoli, powoli, nie naciskaj, cofnij się o krok, by potem zrobić dwa do przodu. "Przyzwyczaj się do trudu i oczekiwania". Nie przyszło mi to wcześniej do głowy, ale gdy tak rysowałam i rysowałam, uświadomiłam sobie, że skuteczność tej techniki polega częściowo na tym, że rysowanie jest procesem 1 dokonuje się w czasie. Gotowy obrazek widzi się od razu. Natomiast taki rysowany przykuwa uwagę już przez to, że kształtów nabiera stopniowo. To proces dramatyczny, wprowadzający pewne napięcie. Najpierw głowa, potem ręce, tułów, oczy, nos, usta - nie zawsze w tym akurat porządku. Każda część to wydarzenie. Co się stanie za chwilę? Rysowałam powoli, lecz bez przerw. Początkowo staranne, realistyczne kontury; sądziłam, że schematycznego wizerunku Elly po prostu nie rozpozna. Gdy wycinałam, ledwie rzucała okiem. Gdy rysowałam, uważnie się przyglądała. Jej zainteresowanie było dziwne i jedyne w swoim rodzaju - długotrwałe dla spraw związanych z jej osobą, przelotne lub żadne dla tych dotyczących innych ludzi. Odkładając ołówek, mogłam to zniweczyć. Czasami, gdy wiedziałam, że obserwuje, a siedziałyśmy na- r przeciw siebie, wolałam rysować do góry nogami, niż zmieniać pozycję i tracić jej zainteresowanie. Był czerwiec. Elly miała już prawie cztery lata. Od czasu, gdy w Skarbcu arcydzieł sztuki po raz pierwszy zobaczyła niemowlęce palce u nóg, minęło ponad pół roku. Mimo to nie znała jeszcze żadnego słowa nazywającego części ciała. Zastanawiałam się, na ile uświadamiała sobie ten podstawowy czynnik swych doznań? Któregoś dnia rysowałam, tak sobie, bez jakiejś szczególnej nowej intencji. Postać dziecka zaczynałam teraz często od stóp. Narysowałam palce, stopy, nogi, majteczki. Ale tym razem przyszło mi na myśl, że mogłabym wykorzystać sam proces rysowania; mogłabym się dowiedzieć, jak Elly zareaguje, jeśli nie dokończę rysunku. Gdybym przerwała teraz, może udałoby mi się podstępnie ją skłonić do aktywnej współpracy w miejsce biernej obserwacji. Opuściłam dłoń. Spoczywa bezwładnie na kartce, ołówek wciąż tkwi między palcami. Czekałam. Minęła chwila i Elly popchnęła moją rękę, żebym dalej rysowała. Skończyłam majteczki i przerwałam. Elly trąciła mnie, żebym rysowała rękę - gdy była gotowa, przerwałam. Elly znowu mnie trąciła i zabrałam się za drugą rękę, gdy poczułam, że mnie popędza. Nie była już biernym obserwatorem, miała własne pomysły. Teraz chciała głowę. Narysowałam i zatrzymałam się przy szyi, po podpowiedzi dorysowałam drugą rękę. Postać była ukończona i uznałam, że Elly, która przecież tak niedawno nauczyła się widzieć obrazy, o wizualnych przedstawieniach ludzkiego ciała wie dokładnie tyle, ile każde dziecko w jej wieku. Niemniej jednak to ja przez cały czas rysowałam, ja byłam aktywna, ja pracowałam. Na pewno byłoby lepiej, gdyby Elly rysowała sama, a z tym mogło być dużo gorzej. Rysowanie oznacza nacisk, oznacza trzymanie ołówka, kredki, pędzla, a Elly nie miała takiej siły w ręku. Opowiadałam w pierw-szym rozdziale o tym, jak rysowała kółka, gdy miała dwa i pół roku, i jak potem przestała. Jeśli udało się jej coś narysować, to kreska była tak słaba, że prawie niewidoczna. Po tych zakra- 76 77 wających na cud kółkach i krzyżykach przez prawie rok nie było mowy o żadnym rysowaniu, aż do chwili, gdy miała trochę ponad trzy latka. W czasie mojej nieobecności Elly opiekowała się niezwykle aktywna i pomysłowa dziewczyna, która zamiast bezczynnie przy niej tkwić, usiłowała ją czymś zająć. Opowiadałam jej, że Elly rozróżnia kształty, więc Jill wzięła papier i kredki i rysowała jej trójkąty. Nakreśliła ich chyba ze trzydzieści, zanim Elly sama narysowała swój - blady i drżący, ale niewątpliwy trójkąt. Jakim sposobem? Nie było mnie i nie widziałam. A było to zdarzenie w podwójnym sensie doniosłe. Tych dawniejszych kółek i krzyżyków nie rysowała, wzorując się bezpośrednio na narysowanym przez kogoś rysunku, ale dopiero po jakimś czasie. Pojawiały się nieoczekiwanie następnego dnia czy tygodnia, co było przejawem zarówno inteligencji, jak i tego osobliwego wyobcowania, odrzucenia kontaktów z innymi. Rysowała kółka, ale niekoniecznie naśladując czyjeś rysunki; jej kółka zapewne brały się znikąd. Te kruche trójkąty były inne. Świadczyły nie tylko o ukrytej sprawności oka, ręki i mózgu, ale również o tym, że możliwy jest osobisty kontakt. Upór i ciekawość tej dziewczyny udzieliły się Elly, która przecież zawsze patrzyła na obcych tak, jakby ich nie widziała. Może zareagowała tak, jak często zdarza się to normalnym dzieciom - bywa, że dla obcych gotowe są zrobić to, czego nie chcą zrobić dla rodziców, bo wiedzą, że nikt ich do tego nie zmusza. Uznałam tymczasowo, że takie jest wyjaśnienie, i zgodnie z tym postępowałam. Dopiero po dwóch dniach wyjęłam papier i farby. Farbą i pędzlem trudniej się operuje, lecz Elly nie miała z tym problemu. Zaletą farb było to, że nie wymagały nacisku. Elly mogła być nie wiem jak słaba, a mimo to pędzel zostawiał ślad. Tym razem Elly namalowała trójkąt od razu, jak tylko zobaczyła wzór. (Zdarzają się najzupełniej normalne trzylatki, które nie umieją narysować trójkąta, ale wtedy o tym nie wie- 78 działam)v W ciągu następnych trzech miesięcy udało się nakłonić ją do rysowania. Właśnie rysowania, bo pedantyczna Elly nigdy nie używała farby jako farby, nigdy jej nie rozprowadzała ani nie mieszała na papierze. I pomyśleć, że samorzutnie potrafiła zestawiać kolory, a teraz w najmniejszym stopniu nie interesowała się ich zastosowaniem. Były to rysunki jednobarwne - niezależnie od jakiego koloru zaczynała, zawsze przy nim pozostawała. W tym samym roku pojawiły się na rynku markery i Elly szybko się na nie przerzuciła, bo podobnie jak pędzel nie wymagały żadnego nacisku, a operowało się nimi o wiele łatwiej. Brak siły nadal bowiem wyraźnie dawał o sobie znać - mniej więcej w tym czasie rozpracowywałyśmy z Elly włączanie światła. Elly rysowała szybko i nieprzerwanie, niekiedy po dwadzieścia minut za jednym razem. (To oczywiście mi nie umknęło; napięcie uwagi jest jedną z oznak inteligencji). Powstawały "krzyżyki, kropki, linie, kółka, trójkąty: Nigdy nie bazgrała na chybił trafił, nawet od niechcenia. Każda kreska była efektem decyzji, emanowała jakąś niesamowitą celowością. Nauczyłam się zabierać kartkę, kiedy tylko kończyła rysunek, i od razu podkładać następną; gdybym je zostawiała przed nią, trójkąty i kółka poznikałyby, starannie ukryte pod chmarą gęsto stawianych kropek. I to się nie zmieniało, zupełnie, jakby nie chciała się do niczego zobowiązać - przyjąć odpowiedzialności, jaką pociągałoby za sobą uznanie jej nowych umiejętności. Niewiele w tym rysowaniu było spontaniczności. Naśladowała figury, które jej pokazywaliśmy. Kreśliliśmy raczej figury niż obrazy, ponieważ w owym czasie (trzy lata i dziewięć miesięcy) Elly jeszcze nie rozumiała obrazków. Litery i widoki postrzegane z pominięciem sensu, jaki im przypisujemy, są tylko figurami. Ktoś - może ja sama, a może któreś z rodzeństwa - napisał farbą drukowanym pismem imię Elly. Gdy tylko Elly wzięła się za rysowanie, od razu napisała rachityczne E. Podobnie jak dawniej, realizacja następowała po jakimś czasie. Elly nadal zachowała swoją niesamowitą zdolność re- 79 jestrowania wrażeń i reprodukowania ich, bez powtarzania, w niezmienionej postaci po upływie bliżej nieokreślonego czasu. Po tygodniu dodała L - ona, to trzyletnie dziecko, które nic nie rozumiało i nie umiało mówić. Póki to trwało, wyglądało bardzo zachęcająco. Tymczasem upłynęło dwa i pół miesiąca, z dziesięcioma może sesjami rysunkowymi, i zainteresowanie Elly osłabło. Trudniej było ją zachęcić do samodzielnego rysowania, aczkolwiek zachowała się kartka z prostokątami, które narysowała, wykorzystując moją rękę jako narzędzie. Trzy miesiące po pierwszych trójkątach wprowadziłam inny zestaw i próbowałam ją namówić, żeby coś narysowała. Nie chciała. Kiedy wypróbowałam starą sztuczkę z niedokończonym rysunkiem, kreska, którą narysowała, żeby dokończyć obrazek, była jeszcze słabsza i bardziej rozchwiana niż wtedy, gdy zaczynała pracować. Chwyciłam ją za rękę i, posługując się nią, narysowałam wzór kilku linii poprzecznych. To było coś nowego, ciekawego i po dwóch czy trzech kartkach Elly zmobilizowała się i trochę porysowała samodzielnie. O dwóch ostatnich sesjach rysunkowych zdecydowała ona, nie ja: zdumiała mnie i wprawiła w zachwyt, gdy sama wyjęła marker i papier. Gdy skończyła, zamiast zamazywać rysunki, po prostu odłożyła papier. Stosowne pożegnanie. Dopiero po sześciu miesiącach sięgnęła z własnej woli po pędzel, marker i ołówek. I tylko raz w tym okresie udało mi się uzyskać od niej kreślone na papierze znaki. Przez dwadzieścia pięć minut powoli rysowałam poprzeczki i kółka, gdy w końcu chwyciła mnie za rękę i wykorzystując ją jako narzędzie, stworzyła dwie równoległe linie, literę E i dwa L. Podałam jej pędzel. Dopisała końcowe E i więcej nie chciała. Odpuściłam. Chyba nie miało to sensu. Było przecież tyle innych rzeczy, którymi mogłyśmy zajmować się razem i to intensywniej - puzzle, obrazki, nawet muzyka. Trzeba zgodzić się na krok wstecz, skoro taka jest cena postępu - w nadziei, że ten krok nie wyklucza postępu, lecz właśnie go zapowiada. 80 Znikają więc farby i markery, tym razem na długo: gdy ponownie się pojawią, będą odgrywać rolę czegoś ciekawego i zupełnie nowego. Mimo wszystko, gdy Elly, w wieku prawie czterech lat, w końcu zmusiła się do rysowania znaków, to nie robiła tego ani farbą, ani markerem. Nastąpiło to w zupełnie nowej sytuacji, co już daje do myślenia: gdy znalazła się w gabinecie swego ojca i po raz pierwszy miała do czynienia z kredą i tablicą. Uznała, że to wyjątkowo odpowiednie narzędzia: cokolwiek narysowała, mogła od razu zmazać, anulować, skasować, tak jakby tego nigdy nie było. Elly sama przed sobą wypierała się swoich umiejętności. Ale przynajmniej co nieco dowiedzieliśmy o tym, co umiała. Umiała operować rękami i ciałem. Rysowała. Co ważniejsze, widziała - nie tylko kształty i przedmioty, ale ludzi, nie tylko żywych ludzi, ale także ich malowane wizerunki. Wiedzieliśmy dużo więcej niż przed dwoma laty. I tym musieliśmy się zadowolić. (tm)1F 6. Rozmyślne niesłyszenie My nie mogliśmy nie dostrzegać niedomagań Elly. Dla innych jednak - gdy już nauczyła się chodzić - były niezauważalne. Chyba że ktoś baczniej się jej przyjrzał i pod pozorną czujnością odkrywał niewidzące spojrzenie, a pod zwinnością i energią dostrzegał bierność. Gdy skończyła dwa latka, większość znających ją ludzi zwracała uwagę nie na to, że Elly nie pędzi przed siebie, nie wspina się, nie próbuje czegoś dosięgnąć, i nie na to, że rozmaite przedmioty nie budzą jej zainteresowania, lecz na to, że nie mówi. Gdy dziecko kończy dwa i pół, trzy czy cztery lata i wymawia, przy tym bełkotliwie, zaledwie kilka sylab, to chyba właśnie to przede wszystkim rzuca się w oczy - zwłaszcza jeśli jest urocze i wydaje się bystre. Stąd też naturalne pytania, czy nie doszło do jakiegoś uszkodzenia ośrodków mowy w mózgu. Dla nas jednak, dla tych, którzy znali Elly, to był tylko wierzchołek góry lodowej. Zaburzenia mowy? Każdy, kto z nią przebywał, niewątpliwie wyczuwał, że wszystko sięga o wiele głębiej. Bo nawet jeśli faktycznie zauważano tylko problemy z mową, to raczej nie dlatego, że Elly nie mówi, lecz że nie rozumie, a nawet po prostu nie słyszy. Wcale nie tak rzadko dzieci autystyczne diagnozuje się początkowo jako głuche. W obliczu niewiadomych zawsze wysuwa się hipotezy. Opóźnienie? Jak na nie dziecko jest chyba za bystre. A więc głuchota, która wyjaśniałaby prawie wszyst- 82 ko - to, że Elly nie mówi, że nie rozumie, że zamyka się, co chyba naturalne, w świecie ciszy. Nie reaguje nie tylko na słowa; przeważnie w ogóle nie reaguje na dźwięki. Pamiętam, jak kiedyś siedziała na trawniku, tyłem do podjazdu. I nagle stało się coś zdumiewającego, co chyba każde dziecko by zauważyło. U sąsiadów zapaliły się sadze w kominie. Na nasze podwórko wjechał mały wóz strażacki - jak to bywa w takich przypadkach, na sygnale. Pamiętam, że Elly nawet nie podniosła głowy. Była tak wyczulona na wszystko, co może wiązać się z bezpośrednim fizycznym niebezpieczeństwem, a przez całe lata w ogóle nie zwracała uwagi na odgłosy samochodów, które przecież mogłyby stanowić dla niej największe zagrożenie. Sygnały dochodziły z zewnątrz, nie atakowały bezpośrednio jej ciała, więc traktowała je tak, jakby ich nie było. Hipoteza głuchoty, podobnie jak inne hipotezy, nie pasowała do wszystkich faktów. Bo na te kilka sygnałów, którym przypisała jakieś znaczenie, reagowała wręcz przesadnie. Z jakiegoś powodu nie lubiła zmywarki do naczyń; gdy była włączona, Elly nie mogła przebywać nawet na tym samym piętrze. Oczywiście, staraliśmy się jej nie uruchamiać przy Elly, ale to nie wystarczało. Słyszała odgłos włącznika nawet przez drzwi. Nieznaczne szczęknięcie i już zmykała na górę. Kiedyś - Elly nie miała jeszcze trzech latek - siedzieliśmy przy stole, rozmawialiśmy, jedliśmy, a na dworze zaszczekał pies. Nikt oczywiście nie zwrócił na to uwagi, bo było dość głośno. Po pięciu minutach, kiedy nasza cichutka Elly nagle zaszczekała, zreflektowaliśmy się, wybuchając śmiechem. Ale takie historie nie zdarzały się często. Dopiero gdy się je spisuje, odsłaniają coś, czego w natłoku wrażeń nie odważyliśmy się dostrzec i interpretowaliśmy zupełnie na opak. Szukaliśmy dowodów na to, że Elly słyszy, i o wiele istotniejsze od takich incydentów wydawało nam się, że Elly od czasu do czasu mówi. Zdarzało się - niekiedy trzy, a nawet cztery razy dziennie - że wydusiła z siebie jakieś słowo. Słowa świadczyły, że jej nieprzenikliwość nie jest aż taka absolutna. Skądś 83 przecież musiały się brać. Głuche dzieci nie mają możliwości podchwytywania słów. Na pierwsze słowo Elli nie musieliśmy zbyt długo czekać. Gdy miała czternaście miesięcy, powiedziała "miś", normalnie, tak jak trzeba, jakiś miesiąc później wyartykuowała "mama", a po miesiącu - "tata". Co miesiąc nowe słowo. Ale musiało upłynąć trochę czasu, byśmy zrozumieli, że nowe słowa wcale nie sumują się z poprzednimi, lecz je zastępują; że w danej chwili jej słownik obejmuje tylko jedno słowo. Czasu wymagało też zrozumienie tego, że mówiła "miś", gdy miała przy sobie swoją maskotkę, a więc wiadomo było, że to nie przypadek, a równocześnie sprawiała takie wrażenie, jakby nic nie rozumiała, gdy ktoś inny wypowiadał to słowo, zwracając się do niej. U normalnego dziecka repertuar biernego czy rozpoznawalnego słownictwa jest szerszy, może nawet znacznie szerszy niż słownictwa aktywnie wykorzystywanego. Na ogół nie stykamy się z dziećmi, których bierny słownik jest jeszcze skromniejszy od i tak mizernego słownika aktywnego. Dopiero gdy Elly miała dwadzieścia dwa miesiące i właśnie wróciła ze szpitala po pierwszych badaniach, zaczęłam zapisywać wypowiadane przez nią wyrazy - te, o których piszę w niniejszym rozdziale. Z reguły zapisywałam słowo dopiero po tym, jak Elly użyła je przynajmniej trzykrotnie we właściwym kontekście; jedynym, dziwnym, wyjątkiem były "nożyczki", wypowiedziane bezbłędnie za pierwszym razem. 0 precyzję nie było trudno, tych słów w końcu nie uzbierało się wiele. Zanim skończyła trzy lata, wymawiała ich sześć - oprócz tych, o których wspomniałem, "idzie-idzie", "nie-nie" 1 swoje imię. Sporadycznie reagowała na "chodź", aczkolwiek sama nie potrafiła wymówić tego słowa. I to wszystko. Tyle potrafi sześciomiesięczny bobas. To nie znaczy, że milczała. Dom wypełniało jej rozkoszne gaworzenie, te wszystkie melodyjne "ba-ba", "ach-ach" normalnego dziecka. Jak wtedy latem, gdy mając już dwa latka, 84 leżała sobie rano w łóżeczku i powtarzała swoje imię "Elly", "Elly", co raz wybuchając śmiechem i chichocząc. Wymawiała je niezwykle wyraźnie, nawet spółgłoski. Na szczęście miałam okazję przysłuchiwać się temu. Trwało to chyba miesiąc. Potem zupełnie przestała. Dopiero po dwóch latach ponownie wymówiła swoje imię. I to tak niewyraźnie, że właściwie trudno było zrozumieć. Dzisiaj też nie wymawia go tak ładnie jak tego letniego ranka przed sześcioma laty. Była jeszcze jedna osobliwość jej mowy, która występowania częściej niż sporadycznie. Elly, choć nieczęsto, wymawiała słowa. Jednak nie robiła tego po to, by się porozumieć. Nie miała pojęcia, że język jest narzędziem, za pomocą którego można coś zdziałać. Tymczasem miała dwa i pół roku i jej zasób zasiliło kilka nowych słów. Kilka prostych rzeczowników, takich jak "książka", "kręgiel" i "mleko". Inne układały się w dźwięki odnoszące się do czynności i stanów, jak na przykład fraza "tu jest!" przy okazji zabawy w "a kuku", którą w końcu udało mi się ją zainteresować. Ale żadnego z tych słów nigdy nie używała, ona je tylko wymawiała. Gdy mnie widziała, mogła ewentualnie powiedzieć "mama", ale nigdy nie zrobiła tego po to, żeby mnie zawołać. Mogłaby pewnie powiedzieć "miś", gdyby on akurat się pojawił, ale nigdy by się w ten sposób do niego nie zwróciła. Wiązało się to oczywiście z tym, że tak niewiele chciała. Jeśli dziecku wszystko jedno, czy mama przyjdzie, czy nie, to pewnie nie musi jej wołać. Jeśli nie chce swojego misia na tyle, żeby wyciągnąć po niego rękę, to raczej nie poprosi, żeby mu go podano. Przecież nawet wtedy, gdy już zaczynała, w wieku dwu i pół roku, wyrażać pragnienia, to nigdy nie robiła tego za pomocą mowy. Miała inne sposoby. Jeśli przedmiot znajdował się blisko, chwytała mnie za rękę i posługiwała się nią jak narzędziem. Jeśli znajdował się nieco dalej, popychała mnie w jego stronę albo prowadziła do niego. Niektóre potrawy lubiła bardziej niż inne, ale nie przyswoiła oznaczających je słów - 85 li tak samo jak w przypadku przedmiotów, które jej nie interesowały. I faktycznie, choć jedzenie należało do jednej z nielicznych rzeczy, jakich ewentualnie chciała, umiała nazwać tylko mleko, za którym akurat szczególnie nie przepadała. Język był dla Elly tworem tak niefunkcjonalnym, że często odnosiłam wrażenie, iż trudno wyjaśnić nie to, dlaczego zna tak mało słów, lecz to, dlaczego zna ich aż tyle. No ale skąd te wszystkie słowa? Przecież gdy się mówiło, ona zachowywała się tak, jakby ich nie słyszała. Nigdy nie powtarzała po nas, a to w końcu najłatwiejszy sposób na bogacenie słownictwa. Gdy powiedziało się do niej któreś z jej słów, nie rozumiała. A jeśli przypadkiem usłyszała jakieś, a nie zrozumiała, wówczas w ogóle go sobie nie przyswajała. Każde ze słów Elly rodziło się w sferze tego, co społeczne, ale gdy tylko je sobie przyswoiła, stawało się jakby jej wyłączną własnością. Słowa to kanały komunikacji, tymczasem dla Elly były one rzeczami samymi w sobie, które donikąd ani do nikogo nie odsyłały. Tak to z nią było. Dwa latka, dwa i pół, trzy. Co parę miesięcy uczyła się mówić słowo, którego wcześniej nie wypowiedziała. Gdy miała trzy lata, na mojej liście było dwadzieścia pozycji. Z tej dwudziestki jednak na miesiąc przed trzecimi urodzinami mówiła zaledwie pięć. Większość z nich wychodziła z użycia na kilka miesięcy, a inne, jak choćby często i wyraźnie wymawiane "Elly", całkiem wypadały. Co się z nimi działo? Niektóre po prostu znikały. Elly nauczyła się mówić "mleko" i "kręgiel", gdy miała dwa lata, zanim skończyła dwa i pół, zapomniała o nich. Dopiero gdy miała pięć, wymawiała je ponownie, ale tak, jakby były zupełnie nową zdobyczą. Inne po prostu zapadały się pod ziemię. Taka dziwna i dająca do myślenia historia zdarzyła się z "piłką" . Słówko to Elly przyswoiła sobie w wieku dwóch lat, ale prawie natychmiast je odprawiła. Po sześciu miesiącach ponownie wypłynęło. Po kolejnych dwóch Elly wypowiedziała je trzykrotnie, i to w ciągu jednego tygodnia. Po dalszych sześciu - jeszcze raz. Nigdy jednak nie pojawiło się poprzez skojarze- 86 nie z którąś z naszych domowych piłek. Elly wypowiedziała je raz na widok sflaczałej, gumowej piłeczki, przedmiotu, który zajaśniał znaczeniem piłki w ogóle (po dziesięciu minutach, na widok normalnej piłki, Elly nie odezwała się ani słowem), jeszcze raz powiedziała "piłka", gdy w wannie bawiłam się dziurkowaną, plastikową piłeczką do golfa. Najwyraźniej słowo to gdzieś tam głęboko tkwiło, ale wywołać mógł je tylko jakiś niezwykły bodziec. Słownictwo dzieci rozwija się i poszerza na podobnej zasadzie, co inne ich umiejętności. Dodają słowo do słowa, zaczynają je łączyć. Elly nie. Rozwojowi jej słownictwa przez te wszystkie lata towarzyszyło jego systematyczne kurczenie się. Starsze słowa najczęściej po prostu znikały. Czasami można było zaobserwować, jak to się dzieje. Byłam przy tym, jak Elly przyswoiła sobie słowo "oko", a potem obserwowałam, jak ono się degeneruje i znika. Gdy się to działo, miała trzy latka. Choć dostęp do świata otwierały jej właśnie doznania zmysłowe, to "oko" było jedyną częścią ciała, którą potrafiła nazwać (dopiero w wieku czterech lat poszerzyła swoją wiedzę w tym zakresie). Poznała je w niezwykłych jak na nią okolicznościach - nie ode mnie, lecz od kolegi, i nie w związku z rzeczywistym okiem, lecz dużym, stylizowanym okiem na czepku kąpielowym. Powtarzała je nazajutrz w nowym i właściwym kontekście, a następnie, widząc naszą aprobatę, przez kilka kolejnych dni (w wieku trzech lat zdążyła już zrobić takie postępy, że radość sprawiała jej nasza aprobata). Próbowałam utrwalić znaczenie tego słowa, pokazując oczy u lalek, na obrazkach, u ludzi, i Elly się to podobało. Urządziłyśmy sobie zabawę w "oko"; zdejmowała mi okulary, mówiła "oko" i wybuchała śmiechem. Zdarzało się nawet, że pytałam: "Gdzie piesek ma oczko?" i otrzymywałam odpowiedź, choć wcześniej na wszystkie "gdzie" odpowiadała niezmiennie tak jak na pytanie: "Gdzie masz guzik na brzuszku?" - radosnym odsłonięciem tego nieodparcie komicznego miejsca. Ale powtarzanie miało swoje zwykłe niebezpieczeństwa, dobrze znane z zabaw Elly klockami. W ciągu 87 miesiąca słowo "oko" zdążyło całkiem stracić sens. Stało się sztuczką umożliwiającą uzyskanie aprobaty. Po dwóch miesiącach całkowicie wyszło z repertuaru i nic nie wskazywało na to, że je rozumie, gdy się je przy niej wypowiadało. Gdy Elly miała trzy lata i dziesięć miesięcy, donosiłam doktorowi Blankowi, który rok wcześniej po raz pierwszy ją zbadał: "Słowa niezmiennie pojawiają się i znikają; od roku nie ma istotnej zmiany. W ciągu tygodnia w użyciu jest pięć do sześciu słów". Na czwarte urodziny przygotowałam pełny przegląd słownictwa, sprawdzając zapisy dotyczące każdego słowa, jakie kiedykolwiek słyszałam z jej ust, wraz z datą przyswojenia i częstotliwością użycia. Ogółem trzydzieści jeden pozycji. Podsumowanie przedstawiało się następująco: Nie zdziwiłabym się, gdyby z trzydziestu jeden słów, jakich używała w ciągu czterech lat życia, dzisiaj operowała co najwyżej dwunastoma, trzynastoma. Pozostałe przypadki wymagają tu osobnego zapisu. Spośród nich zaś numerów 27, 28 i 29 (w porządku przyswajania) od zapomnienia nie ocali to, że ostatnio ich używała. A więc jeżeli chodzi o mówienie, Elly w ciągu tych czterech lat nie zrobiła właściwie żadnego postępu. Zasób słownictwa, z którego czerpała, był szerszy, ale używała nie więcej słów niż przed rokiem i z podobną częstotliwością. Jeżeli chodzi o rozumienie, mamy nieco więcej powodów do radości. To prawda, że Elly zazwyczaj porzucała wypowiadane przez siebie słowa, ale gdy już zaczynała rozumieć coś, co do niej mówimy, starała się to utrwalić. Widać było powolny, lecz stały postęp, zarówno jeżeli chodzi o rozumienie, jak i reakcję. Gdy miała dwa latka, odwracała się na dźwięk swego imienia i reagowała, gdy ktoś zawołał: "Chodź!". Mając dwa lata i dziewięć miesięcy, już chyba rozumiała sens zwrotu: "Chodźmy na górę" albo "Chodźmy na dół". Trochę wcześniej reagowała poprawnie na prośbę: "Podaj mi to (kręgiel, książkę, pędzel)". Ale w tych wszystkich przypadkach, pozornie reagując na słowa, reagowała prawdopodobnie na coś innego, na pozawerbalne znaki kreowane przez sytuację. Kiedy mówiłam: "Chodź!", rozkładałam ramiona. Prośbie: "Daj" towarzyszył gest wyciągnięcia ręki. Dopiero gdy miała trzy lata i dwa miesiące, mogłam zapisać w notesie: "Reakcja na "Chodź", "Chodźmy na spacer", "Wejdź na krzesło" jest całkowicie jednoznaczna, nawet wtedy, gdy mówię, a Elly mnie nie widzi, a więc nie ma mowy o znakach pozawerbalnych". Po kolejnych sześciu miesiącach mogłam do tego dopisać: "Zamknij drzwi", "Załóż śli-niaczek", "Idziemy na dwór", "Pojedziemy samochodem". Repertuar stale się poszerzał; po dwóch kolejnych miesiącach mogłam napisać do doktora Blanka, że Elly: pojmuje znacznie szerszy repertuar poleceń typu: "Włóż nogę", "Wejdź na krzesło". Niektóre są całkiem rozbudowane; wydaje się, że reaguje nie na poszczególne słowa, lecz na ton. Zareaguje na przykład na: "Chodź, pójdziemy na górę się wykąpać", ale nie rozumie o wiele łatwiejszych zdań składających się ze słów należących do jej aktualnego słownika, np. "Masła, Elly?" Słowa te rozumie tylko wtedy, gdy sama je wymawia. Tak naprawdę Elly rozumiała, i to w ograniczonym zakresie, typowe, znane sobie polecenia. Spróbowałam kiedyś - nie wtedy, a sześć miesięcy później - zaaranżować zabawę, w której polecenia wymagałyby elastycznej reakcji: "Włóż mi ziarnko do kieszeni", "Włóż mi kulkę do ręki". Ale na to było jeszcze za wcześnie. W ogóle nie zrozumiała. Jednakże postęp był. Rozumienie, nawet typowych zwrotów, wydawało nam się w tym momencie o wiele ważniejsze niż faktyczna umiejętność mówienia, ponieważ właśnie rozumienie było najsilniejszym znakiem świadczącym, że Elly może nawiązać kontakt z innymi istotami ludzkimi. Przecież można mówić, nie podtrzymując takiego kontaktu. Już samo słowo "autystyczne" wskazuje na to, autystyczna może być także mowa. Tymczasem rozumienie oznacza właśnie kon- 89 takt. jeżeli więc chodzi o słyszenie, mogliśmy być spokojni o to, że Elly słyszy, i o stopniową poprawę sytuacji - o ile słowo "spokojni" w ogóle może mieć sens w przypadku podwodnej egzystencji. Co do mówienia, musieliśmy jeszcze poczekać. I co przez ten cały czas zdziałaliśmy? Właściwie niewiele. Metody, jakie wypracowaliśmy, były chyba niegodne tego miana. Ale też, poza wszystkim, Elly na więcej na razie nie była gotowa - na szczęście dla nas... Bo my też dopiero musieliśmy się uczyć, jak jej pomóc w nadawaniu dźwiękom znaczeń. Jak we wszystkim, pomogło nam to, że mieliśmy już dzieci. Na ogół rodzice dzieci autystycznych mają mniej szczęścia, zaburzenia bowiem dotykają najczęściej pierworodnych, a my zdążyliśmy już nauczyć mówić całą trójkę, i za każdym razem wyglądało to inaczej, więc już wiedzieliśmy, jak się rozmawia z takimi maluchami. Oczywiście gdy chodzi o Elly, do której nie docierało prawie żadne nasze słowo, nie mogło to wyglądać tak samo, ale też nie wyglądało tak zupełnie inaczej, bo w końcu repertuar możliwych odezwań do małych dzieci nie jest aż taki szeroki, a w przypadku Elly był bliski zera, choć oczywiście do tej granicy trochę mu brakowało. Nie mogliśmy do niej szczebiotać, bo stały szum łatwiej umyka uwadze niż pojedyncze dźwięki, a dla Elly przecież mowa była szumem. Bez względu na to, czy nas słyszała, mówić musieliśmy. Staraliśmy się poprzestać na prostych i bezpośrednich odezwaniach, czekając w miarę możności, aż zareaguje i spojrzy w naszą stronę. Słowa wymawialiśmy jak najwyraźniej. Unikaliśmy długich zdań. Staraliśmy się, na ile to było możliwe, wykorzystywać znane jej słownictwo, mimo iż wydawało się, że nie bardzo je rozumie. Staraliśmy się używać nie więcej niż jednego określenia na daną rzecz. Wyznawaliśmy zasadę, że należy nazywać przedmioty, którymi Elly właśnie się posługuje, bawi bądź interesuje, i czyniliśmy to zawsze w chwili, gdy skupiała na nich swą uwagę - choć mijały miesiące i lata, 90 a ona przyswajała sobie mizerną część nazw, które wprowadzaliśmy. Zabawy i zwykłe czynności z całym rozmysłem zaczynaliśmy od ich nazywania; i rzeczywiście, gdy miała cztery lata, jej słownik składający się z trzydziestu jeden haseł, obejmował nie tyle proste nazwy przedmiotów, co zwroty będące reakcjami na zwykłe czynności, jak choćby jej głośna odpowiedź na "jest tu" w zabawie w "a kuku" albo "juuu", gdy zsuwała się po zjeżdżalni. Eksperymentowaliśmy z natężeniem głosu - głośny dźwięk z bliska prawdopodobnie trochę bardziej zwracał jej uwagę, a poza tym nie mogliśmy zapominać o jej głuchocie, jeśli nie całkowitej, to częściowej. Później, gdy głuchota zaczęła mijać, stwierdziliśmy, że reaguje nawet na szept, ale na początku staraliśmy się mówić głośno i wyraźnie. Oprócz podniesionego głosu skuteczna okazała się nieoczekiwanie życzliwa natarczywość. To uświadomili nam inni, bo dla nas nie było to oczywiste. Poza tym, na pierwszy rzut oka, powściągliwe traktowanie zamkniętego w sobie dziecka wydaje się bezpieczniejsze. Tego lata, gdy Elly skończyła trzeci rok życia, odwiedził nas zaprzyjaźniony lekarz z żoną - wspomniałam o nim w trzecim rozdziale - ten, który miał ułomnego syna i który skierował nas do doktora Blanka. Oboje oczywiście obserwowali Elly ze szczególnym zainteresowaniem. Wiedziałam o heroicznych wysiłkach Joann, która starała się pomóc synowi - w raczkowaniu, chodzeniu, operowaniu rękami, myśleniu. Wyobrażam sobie, jaki ból musiał jej sprawiać widok spokojnej i zdrowej Elly, gdy przypomniała sobie o swoim niezdarnym George'u, który był w tym samym wieku. Joann patrzyła, jak Elly układa puzzle, których wcześniej w ogóle nie widziała: sprawnie, bez namysłu dopasowała elementy, specjalnie im się nawet nie przyglądając, jak to miała w zwyczaju. Potem rozsypała je i znowu poskładała - obrazkiem do dołu, kierując się wyłącznie kształtem elementów. Joann, przypominając sobie beznadziejne próby George'a, który usiłował włożyć pa- 91 m lik do otworu, patrzyła jak urzeczona. Nie mogła uwierzyć, że Elly naprawdę coś dolega. Ale co znaczyło "naprawdę"? "Musisz przyznać - powiedziałam - że to trochę dziwne, że umie coś takiego, a nie rozumie, co się do niej mówi". Bo oczywiście Elly nie dała po sobie poznać, czy w ogóle wie, że Joann znajduje się w pokoju. Mnie słyszała rzadko, obcych zaś chyba prawie wcale. Z tym, że Joann nie była jakimś zwykłym obcym. Znała się na rzeczach, o których ja nie miałam pojęcia - musiała obmyślać metody pozwalające dotrzeć do jej niemrawego, ułomnego synka, na pierwszy rzut oka bardzo różniącego się od Elly. Joann miała fantazję, była wesoła, żywa, bojowa, ekspansywna. Odezwała się do Elly - nie było to słowo, lecz niepowiązane sylaby: "Ba-ba! La-la!". I Elly ją usłyszała. Zamiast cofnąć się, jak należałoby oczekiwać, spojrzała i się roześmiała. Jeszcze po kilku miesiącach mówiła: "La-la!" Ale mowa to nie jedyne sensowne dźwięki. Jest jeszcze muzyka. Jednym z najpoważniejszych argumentów przeciw głuchocie Elly był fakt, iż od początku wszystko wskazywało na to, że słyszy muzykę. Na dziewiątej pozycji w jej słowniku (na etapie dwóch lat) było słowo figurujące tam tylko przez... grzeczność. Chodziło o pewien dźwięk, o coś, co miało konsekwentne odniesienie, więc w gruncie rzeczy o naśladowanie muzyki. Gdy usiadłam przy pianinie, Elly powiedziała "dad-dle-addle-addle" i przesunęła moją rękę na cis. Dzięki temu ją zrozumiałam. Inaczej nie wpadłoby mi do głowy, że "daddle--addle-addle" to dwie powtórzone nuty z partii lewej ręki w Sonacie C-dur Mozarta, właściwie tryl pojawiający się w tle w momencie wejścia drugiego tematu. Ale, jak to często bywało z Elly, pierwsza reakcja była niewypałem. Zostawiła gdzieś swoje słówko i straciła zainteresowanie dla muzyki, do której w każdym razie przyciągnął ją nie ładny temat, lecz powtarzalność dźwięków. Zresztą nic innego, co grałam, nie 92 wzbudziło już jej zainteresowania. Dopiero po roku, gdy miała trzy latka, ponownie zauważyłam jakąś reakcję na muzykę. Podobnie jak w przypadku sylab wypowiedzianych przez Joann, nie nauczyła się tego ode mnie. Choć regularnie jej śpiewałam i choć niektóre dźwięki, które u niej słyszałam, nie były aż tak niemelodyjne, to jakoś nie mogłam się doczekać, żeby zaśpiewała jakąś rozpoznawalną melodię. Jednak kiedyś, w trakcie naszego pobytu u przyjaciół - trwał on tydzień, co wyraźnie wyrwało Elly z rutyny jej zwykłych czynności - ich trzynastoletnia córka zaśpiewała piosenkę Wiosłuj, wiosłuj, wiosłuj na swojej łódce. Zaaranżowała przy tym zabawę ruchową z kołysaniem, która spodobała się Elly - śpiewała ją jeszcze przez parę tygodni po powrocie do domu, i to przez cały czas, choć samo słowo "wiosłuj" trudno było rozpoznać. Potem piosenka podzieliła los Mozarta, znikając w otchłani zapomnienia. My oczywiście nadal śpiewaliśmy ją i uczestniczyliśmy w zabawie, ale jeśli chodzi o Elly, nie było już o czym mówić. Jesienią kupiliśmy folkową płytę z prostymi piosenkami, które podobały się dzieciom - Elly też dosyć przypadły do gustu. Było na niej dwanaście utworów i często ją puszczaliśmy. W styczniu, gdy Elly miała trzy i pół roku, wydawało mi się - byłam prawie pewna - że słyszałam, jak śpiewa jedną z nich, szkocką piosenkę Three Craws Sat Upon a Wall. Żeby ją wesprzeć i zachęcić, zaczęłam cichutko podśpiewywać; powinnam była przewidzieć, przecież dobrze wiedziałam, pamiętając inne takie doświadczenia, jak ważne jest to, by udawać, że się nie zauważa kolejnych jej postępów. Gdy tylko zaczęłam śpiewać, Elly z miejsca przestała. Na szczęście moja przyjazna interwencja tylko opóźniła debiut Elly w śpiewaniu, nie uniemożliwiając go całkowicie. Po sześciu tygodniach znowu zaśpiewała tę piosenkę od początku do końca - tym razem nie zachowałam się już tak głupio. Elly była gotowa do czegoś nowego. Już w marcu śpiewała pięć piosenek, w tym wymyśloną przez siebie melodię, no 93 i przypomniała sobie "Wiosłuj, wiosłuj...". Śpiewała je poprawnie. Już ta pierwsza piosenka sprzed sześciu miesięcy wychodziła jej tak dobrze, jak rodzeństwu, gdy było w jej wieku; teraz, gdy robiła to swobodniej, interwały były dokładniejsze, a rytm idealny. I jak przed rokiem zaczęła wyrażać proste pragnienia, gdy na przykład chciała jeść, tak teraz znalazła sposób na wyrażenie subtelniejszych. Oczywiście nie za pomocą mowy czy samodzielnego śpiewu - po prostu kładła mi delikatnie dłoń na ustach, by dać do zrozumienia, że chce, żebym zaśpiewała. I był to postęp oszałamiający, tak samo jak śpiewanie. Cały czas byliśmy w kontakcie z doktorem Blankiem. Wiosną zaproponował, byśmy kupili Elly gramofon, na 45 obrotów, taki, z którym łatwo mogłoby sobie poradzić małe dziecko. Oczywiście aż taka ostrożność nie była konieczna - już tego dnia, gdy kupiliśmy urządzenie, Elly sama zmieniała płyty i pieczołowicie wkładała je z powrotem do odpowiednich kopert, kierując się, jak przypuszczam, kolorem nalepek i układem nadruków. Zamierzałam odczekać i dopiero nazajutrz pokazać jej, jak włączać i wyłączać urządzenie - przecież dopiero niedawno opanowała umiejętność gaszenia i zapalania światła, i nie można jej było przeciążać. Tymczasem gdy byłam jeszcze na dole, usłyszałam, że w pokoju Elly rusza gramofon, więc stwierdziłam, że uczyć jej już nie muszę. Podobnie jak w wielu innych wypadkach, okazało się, że jest to kwestia wartości - były rzeczy, które przyswajała tak samo szybko, jak normalne dziecko, jeśli uznała, że to dla niej ważne. Tamtego roku ważna była muzyka. Jej doświadczenia były niekiedy zniechęcające; doszło do głosu natręctwo, które ogarniało wszystkie nowe umiejętności Elly. Przez bite dwa miesiące, dzień w dzień puszczała Operę za trzy grosze; dziękowałam tylko, że wybierała znośną muzykę. Ale natręctwo to nie wszystko. Szybko dotarło do nas, że ta nowa umiejętność, śpiewanie, to nie była tylko kolejna autystyczna czynność - powtarzająca się i zamknięta. Nieoczekiwanie bowiem śpiewanie otworzyło drogę do porozumiewania się. 94 Fundamenty pod to dzieło położyliśmy przed rokiem, jakby zupełnie bezwiednie. Oboje z mężem z przyjemnością udzielaliśmy się muzycznie. Zawsze chętnie śpiewaliśmy dzieciom, Elly - szczególnie dużo, może dlatego, że mniej z nią rozmawialiśmy. Zawsze układaliśmy pioseneczki do powtarzających się sytuacji; tak jak inni rodzice, mieliśmy swoje kołysanki i inne piosenki, nad czym właściwie się nie zastanawialiśmy. Była na przykład taka samochodowa piosenka, śpiewana do najprostszych melodii: Jedziemy samochodem, Jedziemy samochodem, Elly i jej mama Jadą, jadą sobie. W tym wierszyku słowo "mama" mogliśmy zastąpić imieniem każdego z członków naszej rodziny, który akurat z nami jechał, bo myśleliśmy sobie, że w ten sposób łatwiej się ich nauczyć, choć Elly nie dawała żadnego znaku, że nie są to nadzieje płonne. Ale okazuje się, że nigdy nie wiadomo, jaki gmach stanie na naszych fundamentach. Elly miała dopiero pięć lat, gdy nauczyła się naszych imion, ale za to Jedziemy samochodem to była jedna z jej pierwszych piosenek. Co ciekawe, po raz pierwszy zaśpiewała ją nie podczas jazdy, ale dopiero dzień po. Był to początek bardzo obiecującego etapu, który ostatecznie nazwaliśmy okresem lejtmotywów Elly. Nagle dotarło do nas, że to dziwne dziecko, które nie może opanować najprostszych słów, potrafi sobie przyswoić melodię i że w ten sposób wyraża myśl. Melodie stały się dla Elly słowami. Pierwszą było Kółko graniaste. Miała wtedy trzy latka i dziewięć miesięcy i już od wielu miesięcy się w to bawiła. I nagłe nastawienie na muzykę - wtedy dopiero podchwyciła melodię i od razu spontanicznie przeniosła ją na obrazek przedstawiający dzieci w kółku, potem na wianek z kwiatów i wreszcie na zwykły okrąg. 95 Piosenka, w wersji skróconej do kilku pierwszych dźwięków, przez ponad rok pełniła dla Elly funkcję słowa oznaczającego "kółko" oraz cały pęk związanych z nim pojęć, i to skuteczniej niż jakikolwiek rzeczywisty wyraz należący do jej słownika. Pojawiły się inne lejtmotywy. Happy birthday oznaczało ciastko, a także, na mocy przeniesienia, świece i ogień. "Lulajże dziecino" - każdy kołyszący ruch. Wznoszące się i opadające dźwięki gamy oznaczały schody. Stwierdziliśmy, że możemy poszerzyć możliwość porozumiewania się z Elly, podpowiadając jej nowe lejtmotywy. W przeciwieństwie do słów, łatwo je podchwytywała i utrwalała. Most londyński stał się motywem mostu; pieśń krasnali z Królewny Śnieżki zastępowała słowo "kopać". Zauważyliśmy, że choć teraz o wiele swobodniej śpiewała wiele piosenek, to swoich lejtmotywów nigdy nie dobierała na chybił trafił ani dla samej przyjemności śpiewania. Nie traktowała ich też nigdy muzycznie, tak jak pozostałych, lecz operowała nimi skrótowo, schematycznie, użytkowo - tylko na tyle poprawnie, by spełniły swoje zadanie komunikacyjne. Muzyka okazała się drogą do słów, bo oczywiście każdy lejtmotyw zawierał werbalne ziarno. Najpierw była melodia samochodowa - Elly reagowała nią, gdy ja recytowałam tekst. Gdy już zrozumiałam cały proces, okazało się, że ten motyw muzyczny, którego tekst wydawał się kompletnie bez związku z jego charakterystyczną sytuacją, miał ilustrować w sposób bardziej wyrazisty niż pozostałe słowną treść, jaką Elly przypisywała muzyce. Przez lata nie udawało nam się odgadnąć, dlaczego Elly w wieku czterech lat śpiewała Alouette, gdy po myciu czesaliśmy jej włosy. Związek odkryliśmy dopiero, gdy miała ponad sześć i mówiła o wiele swobodniej: "alouette" oznaczało "all wet" (wszystko mokre) - słowa, których w owym czasie nie wymawiała i, jak się wydawało, nie rozumiała. Najwyraźniej jednak zapamiętała dźwięki i dzięki muzyce stworzyła zależność, której nie była w stanie czy nie chciała wyrazić werbalnie. 96 Także dzięki muzyce udawało mi się niekiedy zyskać wgląd w jej umysł, wgląd, jakiego nie mogłabym osiągnąć za pomocą słów. Oto opis dość niezwykłego wydarzenia - przepisuję go tak, jak wówczas utrwaliłam w dzienniku. Trochę zakłóca chronologię, ale nie za bardzo: Elly miała wtedy cztery i pół roku. Dzisiaj słyszałam, jak Elly myśli. Było to dokładnie tak, jak Wagner używa swoich lejtmotywów; śpiew Brunhildy, w tle słychać orkiestrowy motyw Walhalli i już wiemy, że ona myśli o Walhal-li, choć sama śpiewa o czymś zupełnie innym. V Spacerowałyśmy z Elly po terenach uczelni. Przyjechałyśmy na rowerze, który postawiłyśmy pod szopą. Pospacerowałyśmy i zbierałyśmy się do powrotu. Gdy dochodziłyśmy do rozwidlenia, które prowadziło z powrotem do miejsca, gdzie stał rower, postanowiłam przeciągnąć spacer i pójść inną, trochę dłuższą drogą. I właśnie, gdy mijałyśmy to rozwidlenie, Elly zamruczała (pod nosem) takt Jazdy rowerem. Czułam, że na pewno zastanawia się, czy nową ścieżką uda nam się wrócić do roweru. Powiedziałam jej, że za dziesięć minut znajdziemy rower, a ona radośnie dalej swoje, jakby zrozumiała. Po kilku minutach zadała pierwsze w swoim czteroipółletnim życiu pytanie: gdy po drodze skręciłyśmy, wypowiedziała (nie zaśpiewała) ciąg nieuporządkowanych dźwięków najwyraźniej w rytmie ]azdy rowerem, a zakończyła tak, jak jeszcze nie słyszałam, podnosząc intonację. Zupełnie jakby pytała mnie, kiedy dojdziemy do roweru. Odpowiedziałam jej, że zaraz dojdziemy i żeby tymczasem nie traciła humoru. Tylko osoby, które na co dzień mają kontakt z zabarykadowaną osobowością, mogą docenić znaczenie takiego poszerzenia możliwości porozumiewania się na poziomie, jak się zdaje, zupełnie podstawowym (który przez całe miesiące takim pozostał). Zupełnie jakby muzyka likwidowała bariery, jakie Elly wznosiła między słowami. Bo o to chodziło. Czyż nie pozostała nam tylko wiara (która jakże często sprowadza się li tylko do nadziei), że zniszczenie jednej bariery sprawi, że padną pozostałe? 97 Nie za wiele jej było. Ze wszystkich ułomności Elly najtrudniej szło z mówieniem i rozumieniem. Osiągnęliśmy pewien postęp, jeżeli chodzi o rozwijanie sprawności ciała i poszczególnych umiejętności. Udawało się rozszerzyć percepcję wzrokową. Znacznie większe znaczenie miało jednak porozumiewanie się kanałem słuchowym. Mowa to otwarta brama. Osobowość, która nie może się wysłowić, tkwi w więzieniu, taka zaś, która nie chce, zamyka się za murami fortecy. Jak rozpoznać te dwa typy osobowości u dwu-, trzy- czy czterolat-ka, o ile w ogóle jest tu jakaś różnica? Pracowaliśmy nad wszystkim, ale decydujące znaczenie miała mowa. Bo przy obecnym stanie wiedzy pozostaje jedyną wskazówką pozwalającą wyrokować o przyszłości dziecka. Kanner napisał, że jeśli dzieci autystyczne przed ukończeniem piątego roku życia nie nauczą się praktycznie korzystać z mowy, to ich rokowania są kiepskie. A nam nie trzeba było tłumaczyć, co to znaczy kiepskie; wiedzieliśmy, że spory odsetek przypadków opisanych przez Kannera to dzieci, które trafiły do zakładów zamkniętych z rozpoznaniem ciężkiego niedorozwoju. Oczywiście nie powinniśmy podpierać się statystyką, gdy liczba opisanych przypadków jest tak niewielka. Tym bardziej niczego dobrego nie przyniesie przesądzanie czegokolwiek. Może co najwyżej zaszkodzić. Niemniej jednak cyfra pięć głęboko zapadła nam w pamięć, głębiej, niż sami zdołaliśmy ją ukryć. 7. Rozmyślna izolacja Pisząc, formułuję myśli. Wprowadzam podział na części. Sugeruję zależności, te, a nie inne rzeczy mówię najpierw. To nieuniknione, muszę nadać temu wszystkiemu jakiś kształt, jeśli w ogóle mam to spisać. Nie mogę nie analizować, choć analizując, przeinaczam. Przeżycie po przeanalizowaniu nie jest już czystym przeżyciem. Słabość, niewidzenie, niesłysze-nie, izolacja: cztery części, na które podzieliłam to, co było jednością i co nadal jednością pozostaje. Tematem tego rozdziału jest izolacja Elly i metody, jakie obmyślaliśmy, żeby jakoś tej izolacji zaradzić, ale przecież cały czas chodzi o to samo, nowy jest tylko rozdział, nie temat. Niezdolność Elly do nawiązywania relacji - jak to się nazywa w żargonie psychologicznym, który, chcąc nie chcąc, sobie przyswoiłam - przenikała właściwie wszystko, o czym do tej pory opowiadałam. Gdy mówię, że Elly niechętnie posługuje się rękami albo że wykorzystuje ręce innych jako narzędzia, ignorując zarazem ich istnienie jako żywych istot, w zasadzie przekazuję dwa alternatywne opisy jednorodnego zjawiska. Elly nie widziała, ale przede wszystkim nie widziała ludzi. Nie słyszała, ale właśnie ludzkich głosów, podobnie jak nie rozumiała wypowiadanych przez ludzi słów i tego, co się z nimi wiąże. Nie mówiła; byłoby rzeczą niezwykłą, gdyby działo się inaczej. Dziecko niechętnie wykorzystujące własne ręce w charakterze narzędzi, raczej nie sięgnie po doskonałe narzędzie mowy, 99 która w swej istocie łączy się przecież z uznaniem istnienia innych ludzi - potrzeby kontaktu z nimi, wzajemnych powiązań i zależności. Którą z ułomności Elly należało uznać za podstawową? Czy powinniśmy w naturalnym niejako geście wyeksponować ten najbardziej widoczny objaw - zamknięcie się w sobie, wpisane już w nazwę całego syndromu, czy też głębiej przeanalizować te wszystkie zjawiska? Może powinniśmy założyć, że istnieje głębiej ukryta wada, wszystko w jakiś sposób wyjaśniająca - może jest nią niezdolność mózgu do odszyfrowywania wrażeń zmysłowych czy wykorzystywania ich treści? Może taka istota w konfrontacji ze światem, w którym kłębowisko nieczytelnych wrażeń zaciemnia nawet elementarne rozróżnienie między przedmiotami a ludźmi, otacza się murem po to, żeby chronił ją przed naporem zewnętrznej anarchii? Psychologowie formułują to pytanie po swojemu, we własnym języku: co sięga głębiej, chaos na poziomie afektu - mówiąc z grubsza, emocjonalny lub uczuciowy - czy zaburzenia czynności poznawczych? Ale nawet psychologowie potrzebują wielu lat, żeby na nie odpowiedzieć. Na szczęście odpowiedź nie jest niezbędna, by przystąpić do działania. Co sięga głębiej? To pytanie analityczne. W żywym organizmie nie sposób wskazać takiego elementu. Działania dotyczące jednej ułomności Elly miały wpływ na inne. Każdą zabawę, ćwiczenie obmyślaliśmy po to, by Elly skuteczniej uczyła się operować swoim ciałem, wykorzystywać słuch, wzrok, głos, umysł, a także po to, by zrobić wyłom w murze tego zazdrośnie strzeżonego odosobnienia, które dla wszystkich jej bliskich było najbardziej widomym i najstraszliwszym przejawem jej stanu. Są dzieci sparaliżowane, głuche, nieme - faktycznie, nie tylko funkcjonalnie. One jednak czują, reagują, pozostają w relacjach z otoczeniem. Bez względu na niedomagania, mają w sobie siłę, która pcha je poza mury wzniesione przez ułomność, która sprawia, że nawiązują kontakt ze światem. 100 Niewidomi odkrywają świat za pomocą palców, niemi chwytają to, czego pragną, lub wydają z siebie nieartykułowany krzyk. A co robić, jak reagować, mając przed sobą dwuletnie dziecko, które nie wychyla się ku światu, nie uzewnętrznia nawet złości i wrogiego nastawienia, które niczego nie chce? Dziecko autystyczne stanowi rodzaj zamkniętej w sobie pełni. Każde działanie - a raczej jego zaniechanie - służy podtrzymaniu tego stanu. Elly sprawiała takie wrażenie, jakby jej świadomość była pusta, reagowała - jeśli w ogóle - w sposób najprostszy, a jej działania sprowadzały się do odruchów najzupełniej elementarnych. A jednak wtedy, gdy cofała się w siebie najgłębiej, największe wrażenie wywierało na nas nie, jak można by oczekiwać, jej niedostosowanie, lecz niesamowita kontrola, jaką sprawowała nad swym otoczeniem. Znalazłszy sposób na takie oswojenie świata, by mu sprostać, stawała się najbardziej niewzruszonym z "niezrównoważonych dzieci". Normalne dwuletnie dziecko doświadcza w ciągu dnia więcej frustracji i niepokojów niż Elly przez cały tydzień. Ułomności sprawiały, że świat naginał się do jej potrzeb. Jeśli w wieku osiemnastu miesięcy zdecydujecie przesiedzieć resztę życia na środku swojego dywaniku, to z pewnością nie wy jesteście tymi, którzy mają problemy. Problemy ma ten, kto podejmuje ryzyko i wstaje, rusza przed siebie, pragnie czegoś, przywiązuje się do ludzi, odkrywa świat i działa w nim - słowem, bierze na siebie swoje człowieczeństwo. Tak jak my wszyscy. Może zresztą, dziwiąc się reakcjom Elly, dajemy tylko dowód swojej naiwności. Może właśnie powinno nas zdumiewać to, że normalne dziecko tak ochoczo stawia czoło brutalnemu światu. Oczywiście to tylko metafory, a nie fakty. Bo jakie d e c y -z j e Elly mogła podejmować w wieku trzynastu, piętnastu, osiemnastu miesięcy? Mówienie w tym przypadku o decyzjach zakrawa przecież na niedorzeczność. A jednak, towarzysząc naszej córeczce przez kolejne miesiące, odnosiliśmy wrażenie jakby tak właśnie było, jakby coś postanawiała. O wiele później, gdy zyskaliśmy pewne rozeznanie w naszej sytuacji i umieliśmy zdobyć się na spojrzenie z zewnątrz, natrafiłam na książkę, której od dawna szukaliśmy. Była bardzo gruntowna, ale powstała za późno, już po tym, jak to wszystko na nas spadło. Bo i dziedzina była nowa. Elly miała sześć lat, gdy Bernard Rimland opublikował swoją pracę In-fcmtile Autism1; dopiero po kilku miesiącach udało się nam na nią natrafić. Ze zdumieniem czytaliśmy w niej o dzieciach, z których każde było niemal identyczne jak Elly. Pamiętam, że jedno z nich lubiło lody, ale jadło je dopiero wtedy, gdy przysmak włożyło mu się do ust, bo samo nie było w stanie po niego sięgnąć. Uznałam, że to modelowy autyzm. Bo właśnie takie zjawisko musi uchwycić wyjaśnienie tej choroby i to właśnie ma zmienić leczenie. Ludzie, którzy hołdują ideałowi samowystarczalności, w ogóle nie pojmują, w czym rzecz. Tajemniczy uśmiech, który przywodzi na myśl Buddę, gdy pojawia się na ustach dziecka, przyprawia o drżenie. Okiełznać pragnienia to tyle, co okiełznać ból, ale przecież właśnie one towarzyszą człowiekowi. Najgorsze było to, że Elly niczego nie pragnęła. I od tego wyszliśmy. Źle było także wtedy, gdy już zaczęła - z początku rzadko, potem coraz częściej - okazywać pragnienia i chwytała kogoś z nas za rękę, popychając ją w stronę pożądanego obiektu. Źle, ale przecież już lepiej. Mijały tygodnie i w miejsce stanowczego chwytu pojawiło się subtelne dotknięcie, nacisk idealnie dostosowany do tej właśnie, a nie innej reakcji. To już łatwiej było zrozumieć. Tę delikatność można było interpretować jako przejaw wyłaniającej się świadomości innych ludzi i ich uczuć. Taka interpretacja była zachęcająca. Ale można było to także tłumaczyć jako realizację zasady, którą Elly intuicyjnie ogarniała - zasady 1 Infantik Autism: The Syndrome and Us Implkations for a Neural Theory ofBehavior, Appleton-Century-Crofts, 1964. 102 najmniejszego wysiłku. Wystarczyło przecież najlżejsze dotknięcie, a Elly już miała to, co chciała. Bo z tego, że my byliśmy nastawieni na Elly, wcale nie wynikało, że ona jest nastawiona na nas. Dotknięcie, brutalne czy delikatne, i tak przecież pozostawało oznaką izolacji. Pewna matka, pisząc o swojej córeczce2, nazwała ją "dzieckiem w szklanej kuli". Na czym polega zadanie osób, które usiłują dotknąć niedotykalnego, dotrzeć do tych, którzy mieli jakieś powody, by się odseparować? W jaki sposób upragniony świat oddać tym, którzy go nie pragną? Wyciągamy kwiatek, szmacianą lalkę, cukierek pomarańczowy. Pokazujemy ptaka. Wszystko i tak na nic. W jaki sposób przekazać, że dotknięcie, widok i dźwięk niosą obietnicę przyjemności, że świat wynagradza tych, których ciekawią jego wielorakie oblicza? W jaki sposób - to najbardziej palące pytanie - przebić się przez ten mur otaczający żywą istotę i przekazać wieść, że istnieją też inni ludzie, że są serdeczni i bliscy i że potrzebują się nawzajem? Jedni przygotowują inwazję. Ale to nie jest takie proste. Pojawiają się skrupuły, zwłaszcza u tych, którzy sami cenią powściągliwość, opanowanie i podkreślają znaczenie mechanizmów obronnych. Pojawia się ryzyko, że nacisk może być zbyt silny i zrani istotę, która oczekuje pomocy, albo że okaże się, iż jesteśmy za słabo przygotowani na uporczywy brak reakcji, który przecież w naturalnym odruchu interpretujemy jako odrzucenie. Niełatwo dobijać się tam, gdzie wedle wszelkich znaków człowieka nie chcą, albo trwać w przekonaniu, że proponujemy coś wartościowego. Szczęśliwie się zatem składa, że to, co faktycznie się robi, jest w sumie tak proste - w każdym razie na tyle, że możemy jakoś przezwyciężyć własne opory czy wahania, uświadamiając sobie, iż drobiazgowe roztrząsania nie mają sensu, bo w końcu wszystko sprowadza się do zabawy z dzieckiem. 2 Karin Junker, The Child \n the Glass Bali, Abingdon Press, 1964. 103 II Przecież wszystko sprowadza się do tego, że ona siedzi pochłonięta swoimi błahostkami, a my kładziemy się obok tak, żeby uchwycić jej spojrzenie, kiedy podniesie wzrok, gotowi do nieznacznej modyfikacji schematu, na który ona może zareagować, choć i tak pewnie nie zareaguje. Albo stoimy przy jej łóżeczku - tym symbolu jej izolacji, a zarazem swego rodzaju azylu i miejsca najlepszej zabawy. Łóżeczko to przestrzeń, do której może się wycofać, a zarazem przedłużenie jej ciała: może w nim skakać, nawet fikać koziołki, zadzierając do góry nogi, a gdy się zmęczy, kołysać się bez końca, póki nie zaśnie. Gdy przebywa w łóżeczku, jej czujność słabnie; jest u siebie. Łóżeczko to jej modelowa cytadela. To także dobre miejsce do zabaw, zwykłych zabaw, takich, jakie lubią inne dzieci. Na przykład zwierzątkiem, w jakie przekształca się nasza ręka: kciuk i trzy palce spacerują po krawędzi, wysunięty środkowy węszy. Elly bezpiecznie ukryta za ogrodzeniem przygląda się z zainteresowaniem. Zwierzątko biegnie, zatrzymuje się, znowu biegnie. Gdy zainteresowanie opada, zwierzątko przemyka po moście, w jaki tymczasem przekształca się druga ręka, prosto na ramię Elly, by ją połaskotać w szyję- Elly śmieje się; lubi tę zabawę, to specjalność jej taty. Za chwilę sama wyciągnie rękę, żeby zwierzątko mogło przejść. Wyciąga stopę dla "tej małej kurki" i rękę, "żeby zrobić ogród". Każda zabawa kończy się łaskotaniem i śmiechem. Elly otoczona murem wygląda jak inne dzieci, jednak u innych dzieci zabawy zmieniają się, ewoluują i do czegoś prowadzą. Jest wiele dobrych zabaw i lubimy je. W ich trakcie wydaje się nam, że łapiemy z Elly kontakt. Ale gdy tylko kończymy, Elly ponownie chowa się w siebie. Dobrze reaguje na stymulację, lecz gdy już wycofa się w siebie, nie oczekuje jej. Dokąd teraz? Przecież nie można kogoś łaskotać cały boży dzień. Elly leży twarzą do podłogi, z kończynami wyciągniętymi jak u żabki. Przykryta jest kocykiem i nie widać jej, ale znam tę pozycję i towarzyszący jej rytm. Elly jest napięta, wycofała się w siebie i wcale mnie nie potrzebuje. Kucam przy niej, go- 104 towa wejść w jej świat w sposób, który by jej odpowiadał, bądź wycofać się, jeśli by tego nie chciała. Wkładam pod kocyk palec, potem dłoń. Brak reakcji. Potem głowę. Elly wie, że tam jestem. Jesteśmy tam teraz obie, wycofawszy się ze świata, pozostajemy blisko siebie. Jest bardzo intymnie, ciepło i ciemno - fizyczny przejaw niewymuszonej bliskości. Przecież nic trudnego, bez gestów, bez słów. I tylko trzeba czasu i chęci, by tak leżeć z głową pod kocykiem. Okazało się, że wystarczy unieść skraj kocyka i zabawa gotowa. Gdy miała dwa latka, udało się nam ją nakłonić do zabawy w "a kuku" - której nagle nam zabrakło, gdy Elly miała dziesięć miesięcy - wydawała nawet przy tym dźwięk oznaczający "tutaj jest". Czas mijał, a my brnęliśmy do przodu, ale nie za szybko. Zaczęła mnie oczekiwać w miejscach swojego odosobnienia. W wieku trzech i pół roku wymyśliła nawet samodzielnie nową zabawę w odkrywanie - zamykała się w ubikacji, a ja miałam otwierać drzwi. Albo jeszcze lepiej - zamykałyśmy się w ubikacji i siedziałyśmy tam cichutko bez światła, nie wpuszczając nikogo. Jeszcze dzisiaj czasem tak robimy. W działaniu pomogło nam dziwne zdarzenie. Okazało się, że nie jedyne; podobną historię opowiedziałam w poprzednim rozdziale w związku z Joann. Ale to było wcześniej. Odwiedził nas, bawiąc przejazdem w mieście, pewien człowiek - wielkie, hałaśliwe chłopisko. Spojrzał na naszą śliczną Elly i, nie znając jej, bez żadnych wstępów porwał z podłogi, przytulił, połaskotał, podrzucił do góry, a ona popiskiwała i śmiała się, ciesząc się jak najnormalniejsze dziecko. W trakcie jednej z takich wizyt widziałam, nie wierząc własnym oczom, jak Elly, ta nieczuła Elly, podnosi się z podłogi, podchodzi do nieznajomego i pakuje mu się na kolana. Po półtora roku, w czasie jej drugiego pobytu na obserwacji w szpitalu, pamiętając o jego magicznym oddziaływaniu na Elly, zaaranżowaliśmy ich spotkanie. Ale on przegapił okazję. Wiedział już, że z Elly jest coś nie tak, i obszedł się z nią jak 105 każda inteligentna, wrażliwa osoba - delikatnie, niezobowiązująco, ostrożnie. Elly w ogóle go nie dostrzegła. I co z tego może dla nas wynikać - że do Elly da się dotrzeć właśnie w taki niewymyślny sposób, który przecież z drugiej strony mógłby podziałać odpychająco? Inwazja jest skuteczna, jeśli towarzyszy jej wiara. Tymczasem my nie należeliśmy, do ludzi, którym wiara przychodziłaby łatwo. W nieustannym szturmowaniu muru, jakim otoczyła się Elly, pomagało nam więc to wspomnienie: przecież widzieliśmy, jak powitała tego rodzaju inwazję. Dzięki temu utrwaliliśmy przekonanie, że choć sama nie mogła przejąć inicjatywy, była nastawiona przychylnie do inicjatywy innych. Ilekroć przychodziło nam forsować jej prywatność, gdy trzeba było po prostu chwycić jej dłoń, unieść ją, poruszać uparcie niemrawymi palcami, otuchy dodawała nam myśl, że być może w tej cytadeli ukrywa się nasz sojusznik, jakaś piąta kolumna, która co prawda nie może nas wesprzeć, ale pielęgnuje nadzieję, że w końcu zwyciężymy. Nie mogliśmy liczyć na większą pomoc. Oczywiście w końcu sami się domyśliliśmy, że Elly lubi, gdy się ją dotyka, pobudza, pielęgnuje - że nudzi się za murem swego spokoju. Jednak tak zdobyta wiedza okazuje się niesłychanie krucha, jeśli nie znajduje wsparcia z zewnątrz. Toteż obserwowanie rzadkich sytuacji, w których komuś udawało się nawiązać kontakt z Elly, choć sporadyczne, umacniało nas w przekonaniu co do tego, jak trzeba działać, by nam się udało. Otóż zdobyta przez nas wiedza była wiedzą aktora i dobrego nauczyciela: jeśli między tobą a kimś innym, publicznością czy pojedynczym człowiekiem, jest dystans, to właśnie ty musisz zdobyć się na wyciągnięcie ręki. Musisz przerzucić most, a jedynym jego budulcem jest twoja osobowość, siła, jaką możesz jej nadać. Musisz umieć występować. Jeśli jeszcze nie jesteś aktorem, może ci się to wydać przesadne, nienaturalne czy sztuczne, ale to nic. Musisz stać się aktorem, jeśli za aktora uważać osobę, która ma więcej pomysłów na występ niż większość ludzi. Nauczysz się operować tonem głosu, pau- 106 zą, intonacją, tempem, gestem. A że dystans, który zamierzasz pokonać, nie jest, jak w przypadku aktora, dystansem fizycznym, musisz ponadto opanować metody, które aktorowi są obce. Możesz działać przez zaskoczenie, możesz przykuć uwagę za pomocą dotyku, który da się różnicować dokładnie tak samo jak siłę głosu. Sposobów jest wiele; odkryjesz je, gdy zaczniesz ich szukać. Ale nawet jeśli poczujesz, że trafiasz w próżnię, że robisz z siebie durnia, to się nie przejmuj. Prędzej, niż ci się wydaje, przyzwyczaisz się do patrzenia na przybysza zamkniętego w ciasnym wnętrzu. To sztuka uwodzenia, nie miej co do tego złudzeń. Bez przyzwolenia, nieproszony, chcesz skłonić drugiego człowieka do tego, by cię pokochał, i wykorzystujesz w tym celu cały swój urok osobisty. Jeśli chodzi ci o coś więcej niż uwodzenie, musisz przyjąć całą odpowiedzialność, jaką niesie ze sobą miłość. Musisz pogodzić się z faktem, że miłość to więzy. Nie wolno ci składać żadnych obietnic, których nie zamierzasz dotrzymać. Nie możesz wywabić jej i zniknąć. Musisz być przygotowany na to, że takie uzależnienie ma wpływ na poczucie izolacji i że ostatecznie jedno wcale nie wypiera drugiego. Elly na ogół bawiła się ze mną, co było dość oczywiste. Bracia i siostry, a przede wszystkim jej ojciec, mieli do tego większy talent, ale wiele czasu spędzali poza domem. Zostałam więc stałą towarzyszką Elly, która przez ten pierwszy rok moich działań coraz bardziej się ode mnie uzależniała. Skończyły się drzemki; Elly nie raczkowała już sama po dziedzińcu. Najpierw ja zaglądałam tam, gdzie ona, a potem to ona zaczęła chodzić za mną, aż w końcu do rzadkości należały chwile, gdy przebywałyśmy w osobnych pokojach. I właściwie przestała tolerować uczestnictwo innych dzieci w naszych zabawach czy długich spacerach. Z mieszanymi uczuciami obserwowałam to narastające uzależnienie, ale radość pozostawała sprawą najważniejszą. W końcu o to nam chodziło - żeby umiała przebywać z drugą osobą. Jej skłonność do wyłączania się nadal jednak była zbyt silna. Jeśli w pobliżu nie było drugiego 107 dziecka, które mogłoby zawłaszczyć część mojego zainteresowania, Elly beztrosko w ogóle nie zwracała na mnie uwagi. Mogłam wyjść z domu, a ona nawet by tego nie zauważyła. Mogło mnie nie być przez cały dzień, ale wystarczyło, że przez kilka minut rozmawiałam z jej ojcem bądź siostrą, a ona od razu lądowała przy mnie i bawiła się na podłodze, choć za nic nie odwróciłaby się na dźwięk mojego głosu. Powoli uświadamiała sobie obecność innych. Ale na ogół to ja przesiadywałam z nią sam na sam całymi godzinami w opustoszałym domu. Była to przestrzeń, w której nie działo się nic, chyba że sama zainicjowałam jakieś zdarzenie - zwłaszcza w czasie długich, głuchych, północnych zim, gdy dzieci raczej nie mogły pozostawać zbyt długo na dworze, a przynajmniej nie Elly, która przecież sama nie ulepiła śnieżki, nie weszła na ślizgawkę i nie wsiadła na sanki. Choć odpowiadało jej nicnierobienie, to przecież lubiła być zajęta. Sama nie umiała się bawić, ale zawsze chętnie widziała kogoś, kto mógłby zrobić to za nią. Opisałam już wiele naszych zabaw. Oprócz nich utkwiła mi w pamięci jeszcze jedna forma aktywności, o której nie mówiłam, bo nie wiązała się z konkretnymi umiejętnościami: nasze zabawy podobiznami różnych zwierzątek i lalkami. Miałam nadzieję, że za ich pomocą uda się wprowadzić Elly w świat społeczeństwa, o którego istnieniu najwyraźniej nie miała pojęcia. Pokój czterolatka wypełniają namiastki ludzi - miękkie, puszyste, gumowe, ale także realistyczne, z nylonowymi włosami i zamykającymi się oczami. Z biegiem lat uzyskują osobowość i zdobywają imiona. Elly miała swoje, a także te, które zostały po jej rodzeństwie; do swojego niebieskiego misia, wtedy nowego, uśmiechnęła się po raz pierwszy, jeszcze kiedy była całkiem malutka; "miś" był też jej pierwszym słowem. Jedyny obrazek, który rozpoznawała w wieku trzech i pół lat przedstawiał niebieskiego misia. Często bawiła się nim, i to 108 z własnej inicjatywy, podskakiwała z nim w łóżeczku, rzucała go na podłogę, bez jakichkolwiek intencji, nie traktując go jako namiastki człowieka (a właściwie zwierzęcia), nie okazując mu więcej uczucia niż jakiemukolwiek żywemu stworzeniu (człowiekowi bądź zwierzęciu) ze swego otoczenia. Udawało mi się niekiedy wywołać u Elly serdeczny śmiech, gdy aranżowałam zabawę "Miś szedł do dzidzi"; i właśnie słowo "iść" wyrwane z tej zabawy było jednym z jej pierwszych słów. Ale inicjatywa cały czas należała do mnie. Do tego nic lepszego poza chodzeniem nie udawało mi się wymyślić dla misia. Wydawało się, że Elly rozumie tylko najprostsze czynności, jakie można by przypisać misiowi, i to takie, które bezpośrednio wiązały się z nią. Nie ubierała go ani nie rozbierała, nie aranżowała też sytuacji naśladujących te, które zaobserwowała w rodzinie, a kiedy ja próbowałam to robić, nie reagowała. I w końcu nic dziwnego; skoro sama nie naśladowała ani mowy, ani czynności innych, trudno było oczekiwać, że od razu tu zareaguje. Toteż wydało się tym bardziej niezwykłe, że któregoś dnia (miała niespełna dwa i pół roku) z całą stanowczością wzięła swojego misia, posadziła go na krześle obok innych lalek, spojrzała na mnie i uśmiechnęła się tak, jak uśmiechają się małe dzieci, gdy zrobią coś sprytnego. Była to jedna ze znanych nam jaskółek - tych, które nie czynią wiosny. "Niesłychane", zapisałam w dzienniku; ale nie wynikło z tego nic "słychanego". Jak wtedy, gdy jeden jedyny raz zamiotła po mnie, gdy raz nakarmiła swoją lalkę, nic z tego nie wynikło. O ile postępy robiła w ogóle niewielkie, to w przypadku lalek były one niemal niezauważalne. Elly miała już prawie trzy lata, gdy udało mi się zainteresować ją lalką-dzieckiem. "Zainteresować" to może za duże słowo; po prostu przyglądała się, gdy ja ubierałam lalkę, a później sama te ubranka zdejmowała (choć była jeszcze za słaba, żeby rozpinać zatrzaski) i wybierała inny strój. Oznaczało to jakiś postęp w stosunku , do "iść-iść", no i był na to najwyższy czas; przecież jeszcze nie- 109 dawno osłabiała społeczne odniesienia tej zabawy, biorąc te nowe, kolorowe kształty i zmuszając je, by szły do niej. Zabawa w ubieranie miała schematyczny przebieg: przypadkowo wybrane stroje, ubieranie, rozbieranie. Nic więcej nie dało się tutaj zrobić. I nic dziwnego, Elly pomimo tak wielkiej umiejętności dokładnego rozróżniania kolorów, nie przejawiała żadnego zainteresowania strojami. Minęły dwa miesiące, a my co wieczór w porze przygotowania do snu kontynuowałyśmy tę samą zabawę. Nawet Elly mogło to znudzić - akurat była na etapie zmniejszania liczby strojów - ale moje próby zróżnicowania zabawy czy jej wzbogacenia o naśladowanie różnych sytuacji towarzyskich spełzły na niczym. Niemniej jednak wydawało się, że nastąpiło małe przeniesienie; wszystko zrozumiała właśnie wtedy, gdy do zabawy w "kokoszkę i paluszki" włączyłam lalkę. Upodobała sobie dwa malutkie misie, na tyle małe, że mieściły się w krzesełkach naszego domu dla lalek. Uwielbiała, gdy sadzałam je przy stole dla lalek i wyciągałam dla nich maleńkie nakrycia; najwyraźniej rozumiała sytuację - brała maleńki nożyk i usiłowała pokroić im jedzenie. Było to bardzo obiecujące, ale znowu na tym się skończyło. Osoba mająca przygotowanie mogłaby pewnie dostrzec jeszcze inne możliwości nawiązania do bliskiego Elly świata społecznego. Zresztą może nawet i taka osoba więcej by nie wskórała. Minął kolejny miesiąc. Wieczorami ubierałyśmy i rozbierałyśmy lalkę, ale próby zainteresowania Elly układaniem lalki do snu spełzły na niczym. Ktoś mający przygotowanie pewnie nie mógłby się nadziwić, jak wolno kojarzę: dopiero gdy w domu przyjaciół zauważyłam łóżeczko dla lalek, przyszło mi na myśl, że Elly, dla której takie łóżeczko było centrum świata, lepiej by pewnie rozpoznała jego funkcję niż rolę typowego łóżka, w którym spały nasze lalki. Pożyczyłam to łóżeczko i zabrałam do domu. Reakcja Elly była natychmiastowa. Zauważyła je, gdy przewijałam ją do snu; gdy tylko ją przebrałam, wyszła ze swojego łóżeczka, po- 110 deszła do tamtego i włożyła doń nogę. Usiadłyśmy jak zwykle i ubierałyśmy lalki, gdy Elly podniosła się, podeszła do swojego łóżeczka, w którym już położyła książkę - co stanowiło część jej normalnych wieczornych przygotowań - zabrała ją i przeniosła do łóżeczka dla lalek. Próbowała ją tam ulokować - bezskutecznie, bo książka była dwa razy większa od łóżeczka. Dałam jej miniaturową książeczkę, lecz tę odłożyła. Dla Elly łóżeczko to nie było zabawką. Nie było wyobrażeniem jakiegoś elementu życia, lecz stanowiło jego część. Jeszcze się trochę pobawiła ubrankami dla lalek, a potem ponownie włożyła nogę do małego łóżeczka. Trzyipółletniemu dziecku raczej niełatwo wejść do dwudziestoparocentymetrowego łóżeczka, niemniej Elly próbowała - wyciągając rękę dla równowagi, w końcu stanęła w nim. Elly raczej nie interesowało to, czy zabawki symbolizują rzeczywistość, niemniej jednak nigdy nie myliła ich z samą rzeczywistością. Nigdy nie próbowała siadać w krzesełkach dla lalek, przymierzać ich ubranek czy próbować ich jedzenia. Z łóżeczkiem było inaczej, choć nie rozumiałam i nadal nie rozumiem, dlaczego. Może po prostu przemówiło do jakichś najgłębszych pokładów jej psychiki - tego czegoś, co pragnęło życia w zamknięciu. Tak czy inaczej, wydawało mi się, że była to sfera wrażliwa i że nie powinnam się śpieszyć. Dalej więc ubierałam lalkę - zabawa trwała już czwarty miesiąc - ale zanim położyłam ją do łóżeczka, odczekałam jeszcze dwa tygodnie. Elly najwyraźniej nie na to zwracała uwagę. Nie próbowała już kłaść się do łóżeczka dla lalek i zanosiło się na to, że tak zostanie. Ale po cichu narastała jej gotowość do działania. Minęły cztery dni, a każdy z nich kończyłam położeniem lalki do łóżeczka. Piątego dnia Elly zerwała się i wyjęła z szafy starą lalkę. Nie zwracając uwagi na łóżeczko, które było na widoku, kucnęła przy łóżku i próbowała do niego wejść. Łóżeczko chyba zauważyła, ale przypuszczam, że zawsze wiedziała, do czego służy. Gdyby nie przypadek, nie byłoby postępu. Otóż drewnia- 111 na rama łóżka była już stara i pęknięta, więc - bez sprzeciwu ze strony Elly - zabrałam ją do naprawy. Został tylko materac. Na próżno kładłam na nim poduszeczkę dla lalki i małą kołderkę. Ku mojemu zaskoczeniu Elly od razu wzięła inną kołdrę i skrupulatnie położyła ją na miejscu poprzedniej, z zadowoleniem ją poprawiając i wygładzając. Zachęcona tym, położyłam lalkę na przygotowanym przez Elly posłaniu, ale ze zdumieniem stwierdziłam, że pod kołderką leży ukryty mały miś. Tym razem miałam do czynienia z prawdziwym rozumieniem i nieskrywaną przyjemnością. Elly śmiała się i poklepywała kołderkę, a nawet powiedziała "ni-ni" - swoje dwudzieste pierwsze słowo. Triumfalnie położyłyśmy lalkę spać do jej łóżka. Wcale nie wyolbrzymiam powolności tego procesu. Wyglądało to tak, jakbyśmy próbowały z Elly ukryć, nawet same przed sobą, kierunek, w którym zmierzałyśmy. To, czego nie dało się już zaakceptować w łóżeczku, można było zaakceptować w łóżku, tym bardziej na materacu rozłożonym na podłodze, bo kiedy łóżko po reperacji pojawiło się z powrotem, Elly nie pozwoliła go odstawić. Dwa razy w tygodniu robiłam jej posłanie na podłodze. Wydawało się jednak, że wcale nie jesteśmy bliżej właściwego wykorzystania łóżeczka, choć Elly była jeszcze bardziej niż przedtem nim zafascynowana. Nosiła je ze sobą. Skrupulatnie pozbierała wszystkie buciki lalek i włożyła je do niego. Napełniła je krakersami w kształcie zwierząt. Ale gdy tylko kładłam do środka lalkę albo zwierzątko-masko-tkę, Elly z charakterystyczną dla siebie powagą natychmiast je wyrzucała. Zupełnie jakby - to jakby - doskonale wiedziała, do czego zmierzamy, ale, jak to ujęła jedna z jej opiekunek, "nie chciała dać człowiekowi satysfakcji". Jak działać? Nie sposób było przewidzieć, jaka sztuczka pozwoli przeniknąć przez linie zmasowanego oporu, choć komuś bardziej zaprawionemu czy utalentowanemu może udałoby się opracować harmonogram postępów. Nam udało się posunąć do przodu przez przypadek. Minęło parę tygodni i któregoś dnia, jak zwykle, znikąd wpadł mi do głowy pewien pomysł. Przyszło mi na myśl, żeby do łóżeczka położyć lalkę, która byłaby w stosunku do niego za duża: przekrzywiona głowa bezradnie wystawała, wszystko wyraźnie nie pasowało, nie grało. Elly zauważyła lalkę i jak zwykle automatycznie ją wyrzuciła. Ale po kilku chwilach zreflektowała się - spojrzała mi prosto w oczy, roześmiała się i z powrotem włożyła lalkę do łóżeczka. Nie lalkę-dzidziusia czy małego misia, który tak tam pasował, ale właśnie tę za dużą intruzkę, dla której łóżeczko było za małe. Wzięła dla niej kocyk, narzutę i poduszkę, roześmiana że hej, uradowana i zachwycona - tak samo jak ja. W końcu jeszcze bardziej się śmiejąc (ale spłatałam figla, nie dam ci satysfakcji), wszystko to zlikwidowała. To była kulminacja procesu, który trwał całe siedemdziesiąt pięć dni - od chwili, gdy po raz pierwszy zauważyła łóżeczko. "Ona nie chce dać człowiekowi satysfakcji". Opiekunka dostrzegła, że Elly sobie śpiewa na tylnym siedzeniu samochodu, ale gdy się na nią spojrzy, od razu przerywa. Wszyscy zauważyliśmy, że gdy słyszała jakąś nową melodię, to raczej nie zdarzało się, by od razu ją zaśpiewała. Bez względu na skalę trudności melodii i rytmu, wcale nie musiała powtarzać, żeby ją sobie utrwalić w pamięci. Dopiero po kilku dniach, czasami tygodniach, bez ćwiczenia, ale idealnie, powtarzała tę melodię. Jednak wszystko wskazywało na to, że kompletnie traci zdolność odtwarzania melodii, ilekroć - rzadko - ją o to proszono. Stawała przy pianinie, głos niepewnie jej drgał; kładła moją dłoń na klawiaturze, a ja nie wiedziałam, co mam grać. Przywołałam na pamięć sytuację, przy okazji której nauczyliśmy się nie zauważać, obywać się bez zachwytów - gdy Elly po raz pierwszy chwyciła łyżeczkę i filiżankę. Przypomniałam sobie kółka, które rysowała, ale dopiero następnego dnia po tym, jak jej pokazałam. Zaczęłam zastanawiać się nad naśladowaniem. "Instynkt naśladowczy jest bowiem przyrodzony ludziom od dzieciństwa i tym właśnie człowiek różni się od in- y| 112 113 nych zwierząt, że jest istotą najbardziej zdolną do naśladowania. Przez naśladowanie zdobywa podstawy swej wiedzy, a dzieła sztuk naśladowczych sprawiają mu prawdziwą przyjemność"3. Czy jest coś bardziej trafnego, oczywistego niż to spostrzeżenie Arystotelesa? Tymczasem moje dziecko nie naśladowało. Co je odstręczało od naśladowania? Wydawało się oczywiste, że naśladować umie - dowodem były te rzadkie przejawy aktywności, tych kilka słów, melodii, min. Więc dlaczego nie chce? Jaka różnica zachodzi między kopiowaniem kółek zaraz po tym, gdy matka pokaże, jak się je rysuje, a odtwarzaniem ich dopiero nazajutrz czy po tygodniu? Oczywista różnica jest taka, że im później tym trudniej. Wiele dzieci w ogóle nie potrafi tego zrobić, a więc ważne było to, że Elly potrafiła, a nie to, że nie robiła tego często. Działanie naśladuje się zaraz po tym, gdy ma ono nastąpić, więc Elly, zwlekając, sama sobie utrudniała zadanie. Jaką funkcję mogło pełnić owo opóźnienie? Mogłoby, jak mi się wydaje, służyć podtrzymaniu izolacji. Rysując kółko zaraz po kimś, uznajemy istnienie kontaktu. Jeden wysyła sygnał, drugi go odbiera. Zwłoka pozwala skutecznie zatrzeć tę więź. Można mieć wrażenie, że samemu jest się źródłem własnych działań. Zaczęłam się zastanawiać nad problemem naśladowania, ale dużo czasu minęło, zanim udało mi się wymyślić, jak sobie z tym radzić. Niewiele też wymyśliłam, właściwie tylko tyle, że powinnam robić to, czego ona nie robi. Skoro mnie nie naśladuje, to odwrócimy bieg rzeczy. To j a będę ją naśladować. Zaczęłam jesienią tego roku, gdy Elly skończyła trzy latka. Wydawało się, że w zasadzie wszystko sprzyja temu, żeby ruszyć - więc rozpoczęłyśmy pierwsze zajęcia z rozpoznawaniem obrazków, ćwiczenia w używaniu przełączników i kurków, zabawę z lalkami. Elly nie uciekała w milczenie. Słów używała, 3 Arystoteles, Poetyka, przełożył i opracował H. Podbielski, Wrocław 1983, s. 10 (1448b). 114 co prawda, rzadko, ale w ogóle odzywała się często - były to typowe, spontaniczne dziecięce odgłosy. Naśladowałam je tak dokładnie, jak tylko umiałam, co prawda od czasu do czasu, niesystematycznie. Trwało to już ze cztery miesiące, gdy któregoś dnia Elly przypadkiem wyrwało się pięć krótkich dźwięków o wznoszącej intonacji: ah-ah-ah-ah-AH! Łatwo je było podchwycić, co też zrobiłam. Tym razem jednak, zupełnie inaczej niż zwykle, Elly, naśladując mnie, powtórzyła. Odpowiedziałam jej. Roześmiała się. Wypróbowałam jeszcze dwa dźwięki, la-la i wybuchowe ba-ba, których Elly nauczyła się od Joann i wcale nie zapomniała. Podchwyciła od razu. Wtedy zaryzykowałam i powiedziałam "oko", słowo, które dobrze już umiała, a potem porzuciła. Także je powtórzyła - radosna i rozdokazywana. Nawiązałyśmy kontakt - nie za pomocą dotyku, lecz dźwięku, który przecież tak łatwo zignorować. Wydawało się, że to ogromny skok do przodu, ale wtedy już wiedzieliśmy, że Elly nie rozwija się skokowo. Kontynuowałyśmy tę zabawę, a Elly nieprzerwanie znajdowała w niej przyjemność. Sama z siebie wypowiedziała jeszcze kilka trudniejszych dźwięków, zupełnie jakby spodobało jej się, jak je naśladuję. Wypowiedziała jeszcze kilka monosylab, ale słowa "oko" już nie powtórzyła. Nie udało mi się też po tym pierwszym dniu przeprowadzić jej przez dźwięki do innych słów - będących aktualnie w jej repertuarze bądź tych zapomnianych. Jednakże to wszystko - głowa pod kocykiem, zabawa lalką, naśladowanie - służyło jednemu celowi: miało skłonić ją do nawiązania kontaktu z ludźmi. Oznak postępu było niewiele, ale powoli zaczęły się kumulować. W tygodniach poprzedzających jej trzecie urodziny wszystkie pojawiły się równocześnie. W trakcie zabawy w łaskotanie szturchnęła mnie palcem i była bardzo z siebie zadowolona. (Przez sześć miesięcy to się nie powtórzyło). Częstowała mnie cukierkami, później także dra Blanka, samodzielnie wkładając mi je do ust, a nie posługując się w tym celu moją ręką. Kiedy pewien star- 115 j rękę ł Połaskotał 'ą- Elly sama wycią' ¦ui. ęcała. by jeszcze raz to zrobił. Trochę nawet przy nim pobłaznn, i , . , i j ¦ i L y f .knowała - tak ak zwykłe, normalne dziecko. Pewnegopamiętnpc v j ¦ -u- - • i b r uuego popołudnia nade sama z siebie uściskała swoją siostrę, Tr" udgic któreś z dzieci Y CZy cztery razy zdarzyło ]e) się szturchna-c mnie" do które ^ Z ^ nastawieniem "nie czepiajcie się j . ' . *>° Przywykliśmy, ale z normalną złością i ewi- dentną wrogością u. ., .' c . . T u . . Mcl> które widzieliśmy u mej po raz pierwszy. Traktowanie złośri . , . . my . . f , , . S(-i jako oznaki postępu może się wydać dziwne, ale to przeć w i. , . , . F SLvfu • • u • *. -Rvw-tn _ Z takze rodzaj relacji. Lepszy mz obojętność. acje zdarzają sC2yWiŚde kłoPotli^e, zwłaszcza gdy takie sytu-. . i , ? nie w domu, gdzie można interweniować i tłumaczyć, ale , -,n ... suzic Od z tl ymi dziećmi. dzić EllyP vT^vtU dokładałam wszelkich starań, żeby wprowa-w miejsca pełn^ społeczne - zabierając ją do sklepów, dzieci Wydawał °Zy d° PrzyJació1' zwłaszcza 'eśli mieli ła za bardzo sch ^ t0 oczywiste> a trudne nie było. Elly by-c. , . , " °wana w siebie, by sprawić jakikolwiek kłopot. Siedziała albo chn^i -i ¦ • ¦ -u- . . uoaziła, czasami bawiła się nieznanymi sobie zabawkami, ajj rL , . Udwua y J ip h. :... "", ' 'lodząc z nią w odwiedźmy, miałam nadzie-ję, ze luz sama nKo , i • i • ^\l mhiła iB ecnosc w środowisku społecznym w jakimś z siebie zacz'? d°brze' Ale gdy tylko Elly trochę wychynęła W trakcie jaS ^ jaciółki ale ni Wlzyt dziecko jaciółki ale ni , . ' , e sPojrzała na nie jak zwykle, niewidzącym wzrokiem, lecz rin *. j * , r> i- zachwyceni Al ° mu kloc Byllsmy oczywlscie u \ a e C2;y nadal powinniśmy byli mieć powody do zachwytu, gdy w ri -i J . , , . . , 3 b 3 w chwilę później EHV popchnęła tego dzieciaka w geście medwu7r, . y vv .. ,, r o , bacznej wrogości? W teorii wrogość mogłam akceptować, lec? , i . j ¦ • • - jeśli to wchod2eni PI?1?yCf T6 m°głam.dome) namawiac-wiedziałam "nie"le ^zy.ludf miało m!eC 'eszcze,sens; Po; gdy z kolei to h • m )e) klaPsa w rękę- Tydzien Pozme)' 1.,,,. tppn " d2lecko Popchnęło Elly, nie zareagowała. Zamiast tego sarna dała Qd w ogolę przestała , ^ . 6 F ttla zwracać uwag^ na dzieci. 116 Na szczęście panował duch zmiany, który pozwalał nam jakoś znosić różne niepowodzenia. Elly jeszcze przed ukończeniem czterech lat całkowicie straciła zainteresowanie dla lalki i w żaden sposób nie dała się namówić na powrót do niej. Za to było coś innego. Nowa skłonność do żartowania i dokuczania wcale nie znikła. Elly potrafiła celowo oblać mnie wodą i roześmiać się. Gasiła światło, gdy zasiadaliśmy do kolacji. Dokuczliwość nie jest przejawem autyzmu. Udało nam się wprowadzić kilka zabaw opartych na wzajemności, takich, w których także"Elly miała do odegrania rolę. Elly, która jeszcze przed sześcioma miesiącami anemicznie turlała po podłodze piłeczkę, dziś potrafiła energicznie ją odrzucić na kilka metrów. Teraz na rozległych uczelnianych trawnikach mogłam bawić się z nią tak, jak zawsze lubiłam z innymi moimi dziećmi: kucnąć, wyciągnąć ręce i czekać, aż moje roześmiane maleństwo podbiegnie z odległości pięćdziesięciu metrów i wpadnie mi w ramiona. Gdy Elly miała dwa latka, w kółko graniaste bawiłyśmy się tylko we dwie - chwytałam ją za ręce i zachęcałam do tańca; gdy miała trzy, zaakceptowała w kółku innych członków rodziny; po ośmiu miesiącach - wpuściła obcych, zaczepiała przechodniów i sta-, nowczo zmuszała ich do wzięcia udziału w zabawie. Skończył się problem z przedstawianiem jej opiekunkom. Sadzałam ją na huśtawce przed dziewczyną, sama stawałam z tyłu i popychałam. Powtarzające się oddalenia i przybliżenia stanowiły jakby model możliwych relacji z człowiekiem, takich, z których zawsze można się wycofać, na takiej zasadzie, jak huśtawka zawsze się cofa. Przez całe lata pilnowałam, żeby w trakcie huśtania ktoś przed nią stał. Zwracałam uwagę na formy aktywności, które opierałyby się na wzajemności. Gdy ścieliłam łóżka, Elly się przyglądała. Lubiła patrzeć, jak oblekam poduszki; zachęcała mnie do tego. Okazało się, że wcale nie tak trudno pobudzić do działania jej ręce i sprawić, by sama oblekała poduszki i przynosiła mi je - taki był początek ćwiczenia w dawaniu, które po roku sprawiło, że mogłam po- 117 wiedzieć "przynieś mi" i oczekiwać na reakcję. Wszystko się zazębiało - mówienie, rozumienie, posługiwanie się rękami i uspołecznienie. Jeden aspekt pobudzał inne. Choć czas płynął, Elly pozostawała obca, pod pewnymi względami nawet ?:[ bardziej niż przedtem, ale też była bliżej nas, bliżej niż kiedy- 1 kolwiek. Któregoś dnia, mniej więcej wtedy, gdy kończyła cztery lata, jej brat padł na łóżko. Elly - która od sześciu miesięcy nie kładła lalki do łóżka - czule przykryła go kocem. Łzy napłynęły mi do oczu. Więc o to w tym wszystkim chodziło. Po kilku tygodniach zabrałyśmy się z powrotem do rysowania. Zrobiłam kółko i podałam kredkę Elly. Lekkimi, ale pewnymi pociągnięciami uzupełniła je w środku czterema znakami: oczu, nosa i uszu. Od niechcenia, ale bez wahania dorysowała tułów i nagryzmoliła ręce i nogi. Elly, która jeszcze przed sześcioma miesiącami nie dostrzegała obrazków, która miała za słabe ręce, by nacisnąć ołówek, rysowała już nie trójkąt czy literę "E", lecz człowieka. Nazajutrz zrobiła to jeszcze raz, tym razem samodzielnie zaznaczając okrągłą głowę, kijem na stercie piasku; i od razu zamazała. Musiałam odczekać wiele miesięcy, zanim znowu narysowała. Ale tego nie zapomniałam. 8. W RODZINIE Tak było z Elly od niemowlęctwa do czwartych urodzin. Tak funkcjonowała i w taki sposób się z nią obchodziliśmy. Zapisywałam prawie wszystko. Dni dziecka autystycznego są tak puste, że na jakichś marnych stu stronach można całkowicie opisać okres, który dla dziecka zdrowego jest najistotniejszy i najbardziej twórczy. W samym środku naszego gwarnego i ruchliwego domu tkwiła ta zagadka, ta zagubiona wyspa zawieszonej w próżni prostoty, samoistnie żyjąca w otoczeniu naszych istnień. Dobrze znałam to pytanie: "Ale czy to nie ciąży pozostałych dzieciom?" - Owszem, ciąży. A w pierwszych, przykrych latach ciążyło nawet bardzo. "Dlaczego Elly nie mówi?", "A ja byłem młodszy, gdy zacząłem mówić, prawda?", "Czy Elly będzie upośledzona?" Dzieciakom trudno się zorientować, że coś jest nie tak, a zarazem nie mieć żadnych podejrzeń na temat tego, co to jest, i obywać się bez nadania temu odpowiedniej nazwy. Dlaczego Elly nie mówiła? Nie mogliśmy udzielić im odpowiedzi, bo sami jej przecież nie znaliśmy. Niełatwo im było znosić niewidzący wzrok dziecka, z którym chcieli się bawić, które chcieli kochać. Niełatwo było sześcioletniemu chłopcu czy dziewczynkom w wieku dziewięciu i dziesięciu lat starannie wybierać prezent gwiazdkowy dla swojej dwuletniej siostrzyczki na jej pierwsze prawdziwe Boże Narodzenie ze świadomością, że ani na prezent, ani na nich 119 nawet nie spojrzy. Niełatwo było nauczyć się zachowywać aktywnie, ale tak, żeby nie być zbyt napastliwym, wiedzieć, kiedy zacząć łaskotać, a kiedy przestać. Sara - a to "jej" dzieckiem Elly była od samego początku - czerpała z tej osobliwej więzi jakąś pewność siebie. Była także najstarszym i rozważnym dzieckiem, na wszystkim znała się najlepiej. Łatwiej jej było przejąć inicjatywę niż mniej stanowczej Rebece albo Matthew, który sam jeszcze nie zdążył podrosnąć. Sarze udawało się skłonić Elly, by na nią spojrzała. Dobrze radziła sobie z łaskotaniem i rozweselaniem. Młodszym dzieciom trudniej przychodziło wcisnąć się tam, gdzie nie były chciane. Tak więc Elly zauważała Sarę - bardziej niż pozostałą dwójkę, której właściwie wcale nie dostrzegała. Takie odtrącenie, przy ich najlepszych chęciach, musiało być ogromnie przykre i cała trójka, w różnym co prawda stopniu, tę przykrość odczuwała. Dzieci jakoś się do tego przyzwyczaiły - miały mnóstwo innych zajęć i nie musiały się zastanawiać wyłącznie nad tym, czy ich siostra się nimi interesuje. Elly niczego im nie dawała, ale też niczego nie żądała. Nie zajmowała więc w ich życiu zbyt ważnego miejsca. I na razie wydawało nam się, że jest tak, jak być powinno. Skoro ich nie zauważała, to oni także mieli prawo nie zauważać jej. My z kolei pilnowaliśmy tylko, by ewentualne kolizje były przynajmniej neutralne, jeśli nie mogły być przyjemne. Z czasem dzieci nauczyły się akceptować niedogodności i skrępowanie, jak wywołuje każde anormalne dziecko. Akceptacja przyszła sama z siebie, w miarę jak cała czwórka dorastała. Tymczasem jednak mogliśmy tylko te niedogodności minimalizować. Postanowiliśmy - czy może raczej nigdy tego nie kwestionowaliśmy - że Elly zostanie z nami, w nadziei, że w ten sposób zazna ciepła i miłości. Jednak ten wybór nieuchronnie pociągał za sobą pewne konsekwencje. Skoro miłość miała być terapią, to Elly powinna objawić się jako ktoś, kogo można kochać. Tymczasem mogliśmy jedynie spowodować, by nie była kimś, kogo się nie znosi. Na po- 120 czątek, dla dobra dzieci, dla własnego dobra musieliśmy za wszelką cenę sprawić właśnie to. Od nikogo nie można oczekiwać, by kochał dziecko bez względu na to, jak się ono zachowuje - przynajmniej nie od jego rodzeństwa. Jeśli Elly miała być z nami, nie mogliśmy pozwolić, by pielęgnowała w sobie niszczycielskie czy odrażające nawyki. Rzeczy należące do dzieci i do nas musiały być bezpieczne. Musieliśmy zadbać o to, by można było ją zabierać do restauracji czy do innych miejsc publicznych. Cała rodzina tyle przez nią wycierpiała, że nie musiała znosić wstydu spowodowanego jej zachowaniem czy wyglądem. Na szczęście Elly była ładna. Może to zresztą więcej niż szczęście; miła powierzchowność, podobnie jak zdrowie - a więc jedne z tych niewytłumaczalnych spraw w syndromie autyzmu dziecięcego, które sprawiają, że brzemię staje się dla rodziny nieco lżejsze. Świat jest niesprawiedliwy - ładnemu dziecku ludzie potrafią wiele wybaczyć. Często więc myliśmy i szczotkowaliśmy blond włoski Elly (pomimo jej wyraźnej niechęci), czyściliśmy nosek, wycieraliśmy usta i pilnowaliśmy, żeby miała czyste ręce. Dbaliśmy, żeby była ładnie ubrana. Gdy się poplamiła przy jedzeniu (zresztą nie tak często jak normalne dzieci), od razu wycieraliśmy ją bądź przebierali. Nie obawialiśmy, że w ten sposób zarazimy ją pedanterią, bo pedantyczna była sama z siebie. Może "naturalniej" czy "zdrowiej" byłoby, gdyby się rozluźniła i polubiła nieład, ale nie chciała. I to była chyba oznaka jej patologii, ale gdyby to cokolwiek miało ułatwić, nie mielibyśmy nic przeciwko. Zachowaniem trudniej było co prawda sterować, niemniej pewna kontrola była niezbędna. Dyscyplinowanie nienormalnego dziecka to niełatwa sprawa. Trudność tkwi nie tyle w samym dziecku, ile w tym, że trudno wobec istoty upośledzonej zdobyć się na szorstkość. Niełatwo karać niesłyszące dziecko za wykroczenie, którego natury prawdopodobnie nie jest w stanie zrozumieć. Nie można po prostu powiedzieć, że Sarze będzie smutno, jeśli El- 121 ly podrze jej książkę (Elly dopiero w wieku sześciu lat zaczęła rozumieć, co to znaczy "smutny"). Nie można nawet powiedzieć, że jeśli Elly będzie niszczyła książki, to mama je zabierze. Nie można powiedzieć, że jeśli Elly będzie wylewać wodę z wanny, to zaleje sufit w pokoju pod nami. Nic nie da się powiedzieć, gdy dziecko rozumie wyłącznie gesty, i to tylko niektóre. Rozumie jedynie to, co ją w danej chwili dotyka, dotyka fizycznie. Nie przywiązuje wagi do rzeczy, więc nie można jej dyscyplinować, pozbawiając ją czegoś bądź w nagrodę coś jej dając. Pozostaje tylko tradycyjna metoda - użycie siły. Współczesnym czytelnikom nie muszę tłumaczyć, że dla naszego pokolenia rodziców siła jako metoda wychowawcza nie stanowiła żadnej alternatywy. Narzucanie własnej woli za pomocą siły jest już wystarczająco niesmaczne w stosunku do normalnego dziecka (choć niekiedy, jak w końcu przyszło naszemu pokoleniu się przekonać, natychmiastowe użycie siły przynosi mniej szkody wszystkim zainteresowanym niż pobłażliwość czy skrupulatna moralizatorska perswazja). A w stosunku do dziecka ułomnego jest czymś tak brutalnym, że w ogóle nie ma o czym mówić. Nie wiem nawet, czy mogłam brać pod uwagę taką ewentualność, i nie jestem pewna, czy byłoby mnie na coś takiego stać. Na szczęście nie musiałam. Na szczęście najważniejszą pracę w tej dziedzinie wykonaliśmy, zanim dowiedzieliśmy się, że w ogóle coś może być nie tak. Zresztą gdy Elly miała dwadzieścia dwa miesiące, byliśmy jeszcze przekonani, że jest normalnym, choć coraz bardziej opornym i upartym dzieckiem. Nie reagowała na żadne zakazy czy polecenia; i prawie nie można jej było powstrzymać, gdy robiła coś aspołecznego. Po prostu nie zwracała uwagi na nasze gesty i słowa. Na początku mnie to bawiło, potem irytowało, aż wreszcie dostawałam szału, widząc zachowanie, które pod każdym względem wyglądało na rozmyślne nieposłuszeństwo. Dlaczego nie przestawała wychlapywać wody z wanny, mimo że raz po raz prosiłam ją, żeby tego nie robiła? Pozostałe moje dzieci tak się nie zachowywały, nawet gdy były młodsze. Dlaczego akurat to nie słucha matki? Złościłam się bardziej niż przy którymkolwiek dziecku - do tego stopnia, że na samą myśl robi mi się wstyd. W złości raz po raz wymierzałam klapsy mojej córeczce, aż krzyczała z bólu, a jej skóra robiła się czerwona. Ja też krzyczałam: "Nie, nie, nie, NIE!" - nie wiem, ile razy musiałam się do tego uciec - trzy czy cztery razy, chyba nie częściej. Potem już nie było to konieczne. Elly nadal nic nie rozumiała - nic, oprócz "nie, nie". Nawet nie musiałam jej bić po rękach, nigdy mocno. Nawet nie musiałam krzyczeć. Wystarczyły same słowa. I oczywiście, kiedy tylko zaczęła je rozumieć, przyszło mi na myśl, że może nie jest w stanie zapanować nad zachowaniem, za które ją ukarałam. Po jej powrocie ze szpitala wszystko się zmieniło. Dopiero po wielu latach ponownie się na nią zezłościłam. I oczywiście czułam się podle z powodu tych wybuchów wściekłości, których tylko my dwie byłyśmy świadkami. (Spaliłabym się ze wstydu, gdyby pozostałe dzieci widziały, że się tak zachowuję). Z goryczą uświadomiłam sobie, że w ciągu tych dwóch lat werbalny kontakt z moją córeczką udało mi się osiągnąć jedynie za pomocą słówka "nie". A ja lubię mówić; słowa mają dla mnie ogromne znaczenie. Czułam, że takie "nie" to znak minus dopisany do całego świata. Byłam w błędzie. Poczucie winy było niepotrzebne i po jakimś czasie wyzbyłam się go. Nie tylko dlatego, że uświadomiłam sobie, iż dobrze się stało, że sama Elly poprawnie reagowała na "nie". Wiedziałam, że od tego należało zacząć. Musiałam wniknąć w to głębiej, uświadomić sobie, że dla dziecka tak oderwanego od innych każdy kontakt z matką jest lepszy niż jego całkowity brak. Szkoda tylko, że nie mogłam do niej dotrzeć, mówiąc "kocham cię" albo "tak" (choć, patrząc realnie, nie należy zapominać, że taka już jest natura świata, że "nie" jest słówkiem podstawowym i to jego dzieci uczą się najpierw). Liczy się to, że do niej dotarłam. Być może trzeba było właśnie burzy emocji i naporu siły, by przebić się przez ten 122 123 mur. Jeśli tak, to cieszę się, że to wtedy nastąpiło; sześć miesięcy później nie byłabym w stanie zdobyć się na taką złość. Musiałabym ją chyba w takiej sytuacji odegrać. Jestem tego pewna. A to byłoby niezmiernie trudne, choć mniej niemożliwe, niż się na pozór wydaje1. Gwałtowną złość lepiej poczuć niż ją udawać. Niemniej jest niezbędna, jeśli okazuje się, iż to jedyny sposób, by wpoić dziecku, że są granice, których przekroczyć nie wolno, i że ktoś te granice wyznacza. Nie zamartwiam się już, że przeciwko Elly użyłam siły. Ci, którzy znają historię Annie Sullivan, wiedzą, że częściej niż ja musiała się do niej uciekać, zanim udało się jej cudem dotrzeć do dziecka przyczajonego w małym, dzikim zwierzątku, jakim była Helen Keller. A to małe zwierzątko właśnie dzięki przemocy i miłości dowiedziało się, że jest ktoś, komu tak bardzo zależy na więzi z nią, że znajdzie sposób na to, by ją stworzyć. Okazało się, że Elly potrzebuje dyscypliny. Stwierdziłam, że gdy darła książkę albo rysowała po ścianie, brała mnie potem za rękę i wymierzała sobie klapsa, jeśli sama nie zauważyłam wykroczenia. Zrobiła sobie z tego nawet zabawę - miała wtedy niespełna trzy latka (nie muszę chyba podkreślać, że wymyślenie jakiejkolwiek zabawy było w jej przypadku czymś niezwykłym). Bez żadnego powodu mówiła "nie, nie", brała mnie za rękę, kazała sobie dać klapsa i wybuchała śmiechem. A więc zupełnie inaczej niż w nieczęstych sytuacjach, gdy naprawdę dawałam jej klapsa za prawdziwe wykroczenie - wtedy nie śmiała się, pomimo że nawet wówczas ten klaps był na ogół symboliczny. Ta zabawa w karę lepiej mnie nastroiła w stosunku do prawdziwych kar. Zrozumiałam, że także dyscyplina jest formą komunikacji. Choć ma sens negatywny, określa układ wzajemnych oczekiwań. A przecież szukałam zabaw opartych na wzajemności; fakt, że jest to jedna z nich, 1 Kalifornijscy terapeuci pierwsze sukcesy w leczeniu dzieci z ciężkim autyzmem odnieśli, stosując terapię, w której istotną rolę odgrywały przemoc i kara. Zob. "Life", May 7,1965; na temat współczesnego ujęcia zob. pracę dra Irora Lovaasa - CCP. 1981. 124 uzmysłowiła mi Elly. Jeśli ty postąpisz tak, ja postąpię tak. Normalne dziecko potrzebuje zapewnienia, że istnieje pewien ład i wszystko jest przewidywalne, choć może się bez niego obejść. Dla dziecka nienormalnego, które cierpi na brak kontaktu, jest to o wiele bardziej istotne. To podstawowa sprawa u dziecka, u którego stwierdzono konkretny syndrom autyzmu. Wszystkich, którzy mają do czynienia z takimi dziećmi, uderza ich niezwykłe zamiłowanie do ładu, przymus układania przedmiotów w całkowicie dowolne, lecz uporządkowane i powtarzalne wzory, ich skłonność do zauważania najdrobniejszych przemieszczeń czy zmian oraz reagowania na nie niepokojem. Dzieci autystyczne są niepocieszone, gdy na przykład mleko poda się im przed deserem, a nie po nim, albo gdy brakujący klocek uniemożliwia dokończenie budowli. To ta skłonność nasunęła doktorowi Blankowi myśl o autyzmie, gdy pierwszy raz zobaczył Elly. Bo właśnie u takich dzieci można stwierdzić ponadprzeciętną potrzebę posiadania uporządkowanego środowiska społecznego. Tym, co je niepokoi i napełnia lękiem, nie jest arbitralność czy niesprawiedliwość kar. Dla nich wszystkie zdarzenia są równie arbitralne, a sprawiedliwość nie ma tu nic do rzeczy, ponieważ nie rozumieją społecznych zależności. Nie znoszą raczej braku konsekwencji, odstępstwa od oczekiwanego układu zdarzeń, który stanowi dla nich jedyną rękojmię w niepojętym świecie. Normalne dziecko nawet nie zauważy, gdy zachowanie, za które wczoraj zostało ukarane, dzisiaj ujdzie mu na sucho; a może nawet zrozumie to i jeszcze się ucieszy. Dziecko autystyczne inaczej - będzie cierpieć w milczeniu, tak samo jak wtedy, gdy coś nie leży na swoim miejscu. Wiemy, że w stosunku do dzieci musimy być konsekwentni i staramy się tacy być. Często jednak czegoś nam się nie chce albo po prostu nie zwracamy na coś uwagi, albo też pojawiają się szczególne okoliczności i oczekiwane konsekwencje nie • następują. Dziecko autystyczne nie jest w stanie ocenić takich okoliczności albo tego, że mu się upiekło, i swój niepokój ob- 125 jawią nietypową niesfornością. Moi rodzice, którzy przeżyli wielką rewolucję w wychowaniu przeprowadzoną przez dra Spocka, mieli okazję obserwować skutki dogmatycznego per-misywizmu i ostatecznie uznali, podobnie jak sam dr Spock, żepob^ającdziecku^^koddajemy mu przysługi2. Normalne !Iz1eaprzetrwa7ąo^ jak wie- le innych rzeczy. Inaczej w przypadku dziecka autystycznego: j^jażhwośćjj]^^ mu, ani jego rodzinie, mogą natonńast_w^rz^dzić poważną To nie oznacza, że życie Elly było usiane zakazami. Taka konieczność nie wchodziła w grę. Przejawiała małą aktywność i na ogół to, co robiła, nie wymagało kontroli. Była dzieckiem nie destrukcyjnym, lecz biernym, nie napastliwym, lecz schowanym w sobie. To ułatwiało nam zadanie. Gdy chodziło bezpośrednio o jej własne bezpieczeństwo, pilnowała się sama. Dzięki jej patologicznej ostrożności nie musieliśmy pamiętać o krawędziach czy wysokościach. Butelek nie otwierała, nieznanych przedmiotów nie brała do ust. Niebezpieczeństwo na ulicy to jeszcze inna sprawa; jak nie musiałam uczyć Elly ostrożnego biegania czy wspinania się, tak przez całe lata nie trzeba było myśleć, że będę musiała ją nauczyć, by uważała na nadjeżdżające samochody. Sama za nią uważałam i dziękowałam Bogu, że mieszkamy przy ślepej uliczce. Przestrzegać musieliśmy tylko kilku rzeczy, co do których stawialiśmy pewne wymagania. Poza tym mogła robić, co jej się podoba. Ponieważ mogła zrozumieć tylko kilka zakazów -a wtedy tak naprawdę nie rozumiała chyba żadnego - chętnie ograniczyliśmy je do minimum. Dotyczyły prawie wyłącznie naruszenia własności innych - w tym jej własnej, gdy chodziło o podobne sytuacje i trudno było oczekiwać, że Elly je rozróżni: nie wolno jej było na przykład drzeć książek, i cu- 2 Ci, którzy zechcą porównać The Pocket Book of Baby and ChU Care z 1957 roku z pierwszym wydaniem, przekonają się, że dr Spoci zdążył w międzyczasie zrewolucjonizować swoją teorię. 126 dzych, i własnych. W tych pierwszych latach nie zakazywałam jej całego szeregu zachowań, które pewnie można by ograniczyć, nie sugerowałam też, że "nie, nie". Pozwalałam jej na przykład jeść śnieg. Pozwalałam chodzić po kałużach. Była wyjątkowo zdrowym dzieckiem, a ja miałam poważniejsze zmartwienia na głowie. Pozwalałam jej się paćkać, ale też zależało mi, by ją akceptowano, więc od razu zabierałam się za czyszczenie. Pozwalałam jej robić bałagan na podłodze; do czwartego roku życia wrodzona pedanteria mocno ją ograniczała. Nie przymuszałam jej do nocnika, bo pomyślałam, że i tak byłoby to bezcelowe. Rzecz znamienna, sama wykształciła w sobie mechanizmy kontroli; gdy miała cztery latka z siusianiem potrafiła wytrzymać cały dzień, by wypróżnić się w wannie. Wyglądało na to, że jej to nie krępuje, więc po jakimś czasie mnie także przestało. Nie próbowałam nawet zmieniać tego zachowania, bo i tak wydawało mi się mało ważne. Z kolei to, co ja uważałam za ważne, innej matce mogło się wydawać bez znaczenia: więc : na przykład to, że Elly nie powinna przeszkadzać mi w spaniu i czy budzić mnie z rana. Kżtw tej sytuacji nie mogłam jej dać : klapsa ani powiedzieć "nie, nie", wykorzystywałam wszelkie : możliwe środki, jakie mi przyszły na myśl. Wkładałam jej na przykład do łóżka krakersy w kształcie zwierząt, żeby miała zajęcie, kiedy się obudzi. Później (bo dopiero w wieku czterech latach wychodziła z łóżeczka, a w wieku pięciu otwierała drzwi) zamykałam na klucz drzwi do naszej sypialni, gdy miała taki okres, że budziła nas o pół do siódmej. Nie oznacza to, że pochwalałam zamykanie się przed małym dzieckiem, nie, a już w najmniejszym stopniu przed Elly, której przez tyle lat wpajałam potrzebę mojego towarzystwa. Chodzi o coś innego - ważniejszego niż to, czy dane zachowanie należy ograniczać, czy nie, albo to, za pomocą jakich metod wolno to robić. W tym wypadku chodzi nie o to, na co można pozwolić dziecku, lecz o to, czy samemu się to wytrzyma. Bo niezależnie od znaczenia konkretnych zakazów, nawet tych, które dotyczą 127 tak subtelnych spraw, jak pobyt w toalecie czy zamknięcie się w pokoju, najważniejsze jest jedno: by ludzie przebywający z dzieckiem nie musieli przekraczać granic swej wytrzymałości. Ludzie potrafią wiele wytrzymać, jeśli muszą, ale wszystkiego nie zniesie nikt. Są matki, które wstają ochoczo o szóstej rano, razem z dzieckiem, ale dostają histerii na widok kałuży. W takiej sytuacji powinny robić to, co uznają za stosowne i nie obwiniać się. Przecież nie chodzi o liberalne traktowanie dziecka kosztem matki i całej rodziny. Jeśli matka się załamie, a rodzina rozpadnie, to również i dziecko na tym straci. W każdej rodzinie inaczej odmierza się miarkę, która może się przebrać. Jednak bez względu na wszystko, stanowczo i bez poczucia winy należy tępić paćkanie przy jedzeniu i łażenie za domownikami do toalety. I temu właśnie ma służyć dyscyplina. Ale na tym nie koniec - gdy autystyczne dziecko zda sobie sprawę, że ograniczenia są trwałe, uzna je za istotną część swojej codzienności. Chodzi więc przede wszystkim o to, że jeśli rodzina, matka, ojciec i rodzeństwo, mają pomóc upośledzonemu dziecku, to muszą być tak samo ważni jak ono. Toteż matka musi zastanowić się także nad tym, ile sama zdoła wytrzymać, skoro na ogół to właśnie ona decyduje o większości spraw rodziny. Być może bardzo dużo, ale nie wolno jej brać na siebie wszystkiego w geście źle pojętego samopoświęcenia, bo jeśli ona się załamie, już nikt nie będzie mógł liczyć na pomoc. Powinna więc ocenić, ile zdołają wytrzymać pozostali członkowie rodziny, jeszcze zanim poczują, że jest to ciężar ponad ich siły. Oto dlaczego Elly i jej problemy musiałam trzymać w miarę możności z dala od najważniejszych spraw mojego męża i pozostałych dzieci. W jakimś sensie musiałam ją trzymać z dala nawet od siebie. Nie oznacza to, że można tak było robić w ciągu tych godzin i dni wspólnie spędzonych w domu na układaniu puzzli, przesiadywaniu w ubikacji i leżeniu pod kołderką. Dopóki przebywałam w domu, nie zapominałam o Elly, nawet gdy 128 spałam. Nie wiem, co by się ze mną stało, i z nami wszystkimi, gdybym ściśle realizowała swoje wyobrażenie o obowiązkach, jakie miałam w chwili, gdy po raz czwarty zaszłam w ciążę. Uznałam, że skoro muszę temu dziecku dać nie mniej niż pozostałym, to odłożę na kolejne sześć lat swój powrót do świata - dopóki Elly nie pójdzie do szkoły. Wtedy może wrócę do nauczania. Ale także i tutaj sprzyjało mi szczęście. Dzięki Bogu, pod wpływem okoliczności zmieniłam zdanie. To było naprawdę szczęście, a nie mądra decyzja. Elly właśnie skończyła dwa latka: rozpoczął się sześciomiesięczny okres czekania i obserwowania, czy dogoni normalne dzieci. Niepokoiliśmy się, ale do rozpaczy było daleko. Przyszło lato i przeczytałam w gazecie, że w odległości dwudziestu mil od naszego miasteczka zostanie otwarta lokalna uczelnia - jako pierwsza z planowanej sieci dwuletnich placówek podwyższających poziom edukacji w naszym stanie, dostępnych dla każdego studenta. Pozostały tylko dwie kwestie, jak i gdzie, i tyl-' ko one przeszkadzały mi w podjęciu decyzji o powrocie do na-; uczania. Mój mąż pracował w męskim college'u, gdzie nie zatrudniono by mnie, nawet gdybym miała kwalifikacje, których i tak mi brakowało. Nie posiadałam żadnego dyplomu uprawniającego do nauczania, więc nie mogłam pracować w szkołach państwowych. W sąsiedztwie była jakaś prywatna szkoła i akurat potrzebowali w niej nauczyciela podstaw łaciny. Gotowa byłam zabrać się do wykładania trzynastolatkom gramatyki (gotowa byłam prawie na wszystko). Ale na szczęście przeczytałam o tym nowym college'u i okazało się, że nie muszę tego robić. Do tej pory nie uczyłam uprzywilejowanej młodzieży, bo moje doświadczenie nauczycielskie obejmowało zajęcia z pierwszoroczniakami w studium nauczycielskim i na uniwersytecie stanowym, liczącymi od osiemnastu do dwudziestu siedmiu lat. Przypadł mi bowiem w udziale zaszczyt nauczania w okresie napływu na uczelnie wielkiej fali weteranów drugiej wojny światowej i na moim roku było zaledwie dwóch studentów młodszych ode mnie. Pomyślałam, 129 że takie doświadczenie może się przydać na nowej uczelni. Dwanaście lat przesiedziałam w domu, a czas spędzałam głównie w towarzystwie dzieci i innych matek pochłoniętych wychowywaniem swoich pociech. Zdawałam sobie sprawę, że te lata raczej nie poszerzyły mojej kompetencji zawodowej i nie rozwinęły zdolności do funkcjonowania poza domem. Ale może tego rodzaju placówka ma problemy z naborem nauczycieli? Mogłam przecież pojechać na rozmowę wstępną, zupełnie niczego nie ryzykując. Wypełniłam wniosek i podałam nazwisko do akt. Stopniowo pacyfikowałam swoje niepokoje. Była już połowa sierpnia; uczelnia miała ruszyć we wrześniu, a jeszcze nie obsadzili wydziału. Z drugiej strony, gdyby nawet mnie wybrali, to trudno byłoby mi od razu podjąć pracę. A jednak przystąpiłam do niej z marszu. Gdybym chciała odczekać jeszcze rok, mogłabym tej pracy nie dostać. Wtedy już wiedziałam, jak bardzo Elly odbiega od normy i jak bardzo mnie potrzebuje, ale nie miałam chyba jeszcze świadomości, jak ogromne znaczenie dla nas wszystkich ma to, żebym znalazła dla siebie miejsce ucieczki i wytchnienia. O mały włos nie podjęłam niewłaściwej decyzji. Naprawdę miałam szczęście. Moje nowa praca wyrywała mnie z domu zaledwie trzy razy w tygodniu na cztery godziny, ale była tak urozmaicona i tak wymagająca oraz absorbująca, że przynajmniej przez ten czas nie myślałam o problemach. Ta praca mogła mi to dać. Pozwoliła mi się jakoś trzymać. I nadal pozwala. Choć niewiele na jej temat powiem, to i tak pewnie jest jednym z najważniejszych ogniw tej historii. To oczywiście oznaczało, że muszę zatrudnić kogoś do pomocy przy Elly. Nie miałam dojścia do zawodowych opiekunów; nasza gosposia znała Elly od urodzenia, gdy więc wychodziłam, ona przejmowała obowiązki. Moja pensja akurat wystarczała na jej opłacenie. Zresztą Elly niewiele potrzebowała. Gdy mnie nie było, znajdowała się pod troskliwą i czułą opieką; jej tata ustalił, że będzie wpadał do domu w porze lunchu, by się upewnić, że wszystko jest w porządku. Wychodziłam, 130 a jej niezmącone niczym życie stawało się jeszcze spokojniejsze. Przyszło mi na myśl, że może cierpi wskutek braku bodźców. Ale też pomyślałam, że może dałoby się jakoś wykorzystać te okresy bezczynnego leżenia - wygodne usprawnienie, które a nuż mogło się sprawdzić. Tak czy inaczej, uznaliśmy, że dobrze się stanie, jeśli będzie miała regularny, przyjazny kontakt z kimś jeszcze, nie tylko ze mną. Zaczął się więc korowód opiekunek, które pomagały Elly, mnie i nam wszystkim. Gwałtownych zwrotów nie było. Nieczęsto zatrudnialiśmy obce osoby, niełatwo było o takie, których Elly by nie krępowała. Od dwóch lat miałam tę samą gosposię, a po niej szereg dziewcząt, które z nami mieszkały. Wybierałam je bardzo staranie, bo miały być nie tylko pomocnicami, ale i tymczasowymi siostrami i córkami. Musiały być elastyczne i inteligentne. A przecież takie dopasowanie się do nowej rodziny nie jest łatwe, nawet jeśli kochanie i uczenie autystycznego dziecka nie jest zajęciem, które pochłania człowieka bez reszty. Wrażliwe i pełne zapału dziewczyny mogą wiele wnieść - niekiedy o wiele więcej niż wyczerpana emocjonalnie matka. Pierwsza z tych naszych nowych "córek" pojawiła się, gdy Elly miała cztery lata. Okazało się, że nie będzie tymczasowym nabytkiem. Po czterech latach nadal jest naszą "córką" i ukochaną przyjaciółką Elly. Jej oddanie i metody, jakie wspólnie wypracowałyśmy - nie tylko z nią, bo także z jej następczyniami - to materiał na osobną historię. Zresztą podejrzewam, że kiedyś sama ją napisze. Tymczasem śpieszę z wyrazami uznania - dla niej i dla tych wszystkich dziewczyn, które po niej przyszły. Hojnie obdarzały Elly i całą naszą rodzinę wszystkim, co miały do zaofiarowania. Elly ogromnie skorzystała na urozmaiceniu, jakie wniosły do jej ciasnego i pustego świata. Kołderka, ubikacja i spokojne zabawy ze mną dały jej bardzo wiele - i w owym czasie pewnie wszystko, co mogła przyjąć. Ale nie wolno było na nich poprzestać. Szczęśliwie się składało, że nasza rodzina była duża, a ona potrzebowała - i w miarę dorastania coraz bar- 131 dziej umiała to wykorzystać - bogactwa, jakie taka duża rodzina wnosiła. Drzwi się otwierały i dzieciaki wracały ze szkoły z łaskotkami dla Elly albo z nową książeczką i piłeczką do zabawy. Latem wybiegały na trawnik z kolegami, w szóstkę i więcej, a Elly też biegała za nimi w tę i z powrotem, choć tak naprawdę kontaktu z tym dzieciakami nie miała. Każdy w domu traktował ją trochę inaczej. Ja byłam dobra w cierpliwym ślęczeniu, oddziaływaniu długofalowym. Jej tata wnosił coś zupełnie innego; miał dryg do żartów, do pobudzania wyobraźni, zawsze pomysłowo i znienacka, do zabaw, które mnie nigdy by nie wpadły do głowy lub których nigdy bym nie ryzykowała. Z czasem Elly zaczęła nawet okazjonalnie wprawiać się w stawianiu czoła temu, co spontaniczne i nieoczekiwane, w odchodzeniu od rutyny utartych czynności, co nawet zaczynało jej się podobać - gdy wszystko inne było stabilne i pewne. Nasze pomocnice zajmowały się jeszcze czymś innym. Gdy Elly skończyła cztery lata, zabierały ją do kina, na zabawy albo na hamburgera, gdzie poznawała brodatych młodzieńców z gitarami. (Niektórzy z nich dostrzegali w Elly klasyczną buntowniczkę i mówili, że chcieliby być tacy jak ona, a mnie aż ściskało w sercu). Te różnice dobrze jej służyły, w końcu przecież dorastała. Zazwyczaj to my przystosowywaliśmy się do Elly, ale z czasem i ona nauczyła się przystosowywać do nas. Akceptowała to, że z mamą jest tak, ale z Jill trochę inaczej. Ja obierałam Elly jabłka, Jill nie. Rosemary kazała jej zakładać spodnie i Elly to robiła. Akceptowała te różnice tak samo, jak nie zaakceptowałaby zmiany w moim zachowaniu; nawet dzieci autystyczne w końcu zaczynają rozumieć, że różni ludzie robią różne rzeczy. Od każdego według jego zdolności - ta socjalistyczna dewiza dobrze pasowała do naszego małego kolektywu. Szczęściło mi się i w rodzinie, i w pracy, która zmusiła mnie do powiększenia rodziny. Gdy wszyscy w jednym czasie przebywaliśmy w domu, tworzyliśmy dość niespokojną grupę; czasami zawiłości naszych wzajemnych relacji po prostu mnie męczy- 132 ły. Ale dzięki temu szturmowaliśmy Elly tym, czego potrzebowała w nie mniejszym stopniu niż zacisza i przyjaznej wspólnoty - pobudzaniem, przypadkowością i miłością w rozmaitych jej przejawach. Pomocnice nieco odciążały dzieciaki, w końcu takie miały zadanie. Pragnęłam, by dzieci pomagały przy Elly, ale same były jeszcze nieduże, a ja nie chciałam, żeby pomoc traktowały jak obowiązek. Mogły jej przede wszystkim ofiarować, gdy już małymi kroczkami wchodziła w świat, swoją obecność przy niej, naturalną radosną rozrywkę w zabawach, które mnie przy mojej czterdziestce przychodziły z takim trudem. Zabierały ją ze sobą, stroiły, woziły w wózku, ganiały z nią na trawie. Starałam się oczekiwać od nich tylko takiej pomocy, którą mogły z ochotą ofiarować. Jeśli miały zaakceptować Elly, musiałam uważać, by obowiązek "zajmowania się nią" nie odciągał ich od tego, co wolałyby robić. Do tego starałam się na wszelkie sposoby pomóc im zrozumieć zawiłości i niejasności jej stanu. Podkreślałam każde osiągnięcie wyłaniające się z ogólnej pustki i niebawem dzieciaki same zaczęły takie osiągnięcia zauważać. To przecież jej braciszek zwrócił uwagę, że Elly rysuje farbą literę "E", a siostra, jedząc płatki "Cheerios", którymi po jednym karmiła ją Elly, usłyszała cichutkie pomruki, jakie Elly wydawała z siebie, częstując ją, i zrozumiała, że ona po prostu liczy. Wykorzystywałam każdą nadarzającą się sytuację. Elly wprowadziła słodycze do naszego staroświeckiego pod tym względem domu; dopilnowałam, by dzieci wiedziały, komu zawdzięczają ciastka i cukierki. Przestałam nawet robić użytek z intelektualnego snobizmu - towaru, którego u nas zawsze było pod dostatkiem. Gdy poznaliśmy określenie "autyzm dziecięcy", staraliśmy się dzieciom uprzytomnić, że Elly nie jest jakimś zwykłym, opóźnionym w rozwoju dzieckiem (jakby w ogóle istniały "zwykłe" dzieci), ale że cierpi na rzadki i ciekawy syndrom chorobowy, dopiero niedawno odkryty. Czerpały z tego ogromną satysfakcję, na którą przecież zasłużyły. 133 Inna wykorzystywana przez nas metoda miała charakter, rzecz znamienna, werbalny. Nadal zwracaliśmy się do Elly per "dzidzia" albo dziecięcymi zdrobnieniami - i to jeszcze długo, gdy dzidzią już nie była. Pomagało nam to, gdy zapominaliśmy, że dziecko ma już trzy, cztery, pięć czy sześć lat, a słowa pozwalały utrzymać nasze oczekiwania na poziomie niemowlęctwa; maskowały sprzeczność, z miesiąca na miesiąc coraz bardziej widoczną, między tym, kim Elly była, a tym, kim być powinna. Maskowała ją sama Elly, która nie traciła uroku dziecka z bajki. Byłoby trudniej, gdyby nie pozostała taka drobna, subtelna i zwiewna. Ale nawet, gdy robiła się coraz bardziej kontaktowa, jej śmiech, oznaka uciechy, pozostał tak jasny jak u malutkiego dziecka. Oczywiście, gdy zaczęła lepiej reagować, dzieciaki miały łatwiejsze zadanie. "Elly po południu mnie uściskała!", "Elly dawała mi płatki i liczyła!" - w kontaktach z nią znajdowały prawdziwą przyjemność, gdy nauczyła się psocić, chichotać i patrzeć im w oczy. Ich udział w postępach Elly mógł je napawać dumą. Elly nie miałaby szans w domu, w którym wszyscy by się trzęśli z powodu jej stanu i chodziliby na palcach. Sprzyjać mógł jej tylko dom radosny, naturalne miejsce, w jakim żyliśmy przed pojawieniem się jej. Czuliśmy, że w jej stanie naj-pilniej należy zaspokoić potrzebę radości. Zresztą miało to swoją nazwę - terapii przez zabawę, a zabawa musi być czymś radosnym. Nic z tego, jeśli człowiek jest ponury, zgrzyta zębami, folguje sobie, a wszyscy wokół widzą, że się wysila. Staraliśmy się zachowywać tak, jakby nasza pociecha, mimo przedłużonego niemowlęctwa, była normalnym dzieckiem w wieku roku czy dwóch, i spędzać z nią czas tak, jakby to była prawda. Śpiewaliśmy wszystkie odpowiednie do tego wieku piosenki, wymyślaliśmy coraz to nowe wierszyki o tym, jaka jest głupiutka. Elly nie raniły, a nam przynosiły ulgę. Bo Elly nie mogły pomóc ani łzy, ani smutne miny czy 134 martyrologia samopoświęcenia. Zdawaliśmy sobie sprawę, że dzieci przejmują nastawienie rodziców, więc usilnie staraliśmy się, żeby tego, co nas dotknęło, pod żadnym pozorem nie traktować w kategoriach tragedii czy dopustu Bożego, aby w taki sposób nie postrzegały tego nasze dzieci. Traktowanie naszego wspólnego zadania nie jako brzemienia, lecz przywileju było początkowo pobożnym życzeniem, które jednak dzięki naszemu nastawieniu się ziściło. To zadziałało - zarówno w odniesieniu do nas, jak i do dzieci. Dzięki fasadzie, korą dla nich wznieśliśmy, sami się trzymaliśmy, aż w końcu postawa, jaką sobie narzuciliśmy, stała się - niemalże - prawdziwa. Niemalże. I tak przecież nikogo nie oszukam beztroskim tonem. Przy dzieciach jakoś się trzymaliśmy, ale od czasu do czasu, sam na sam z Elly, nie szło tak dobrze. Nie zawsze można było zdobyć się na uśmiech. Ale że Elly była, jaka była, osobliwie nie miało to specjalnego znaczenia. Oczywiście pozytywne nastawienie i pogoda ducha były bardzo istotne w kontaktach z nią. Ale przecież przez większą część dnia tego kontaktu nie b y ł o. I w tym rzecz. Nie dało się w tym wypadku mówić o wrażliwości na nastroje, jaka ponoć cechuje dzieci. Kiedy patrzyła niewidzącym wzrokiem albo pochłonięta swoim łańcuchem wpatrywała się w przestrzeń, można było sobie odpuścić, popłakać czy nawet od czasu do czasu krzyknąć. I tak nie zwracała na nic uwagi - a to mogło poprawić nastrój, choć też niekoniecznie. Nie musimy również udawać, że z pozostałymi dziećmi wszystko zawsze szło gładko. Pamiętam taki okropny tydzień, gdy zachwiał się ustalony porządek życia Elly. Była napięta i rozdrażniona i za nic nie mogliśmy jej uspokoić. Siedzieliśmy stłoczeni w obcym domu - kiepska pogoda, wszyscy podenerwowani. I wtedy jedno z dzieci krzyknęło rozdzierająco: "Powinniśmy ją oddać! Powinna iść do zakładu!" - i to najsubtelniejsze z całej mojej trójki, to, które bodaj o nic nigdy dla siebie nie prosiło. 135 Takie słowa do tej pory nie padły. Trudno było na nie zareagować, choć zareagować wypadało. I powiedziałam rzecz oczywistą, że każdego z nas od czasu do czasu takie myśli napadają i że to zawsze można zrobić, ale po tym jak bardzo się wszyscy napracowaliśmy, a Elly już trochę nas pokochała, trudno sobie wyobrazić sytuację, gdy odwiedzamy ją w jakimś zakładzie, a ona nas nie pamięta i w ogóle nie poznaje. Nie wiem, czy to akurat należało powiedzieć, ale nikt nigdy z czymś takim już nie wyskoczył. Elly była z nami i jakoś udawało się tym wszystkim rozsądnie kierować. Najlepiej więcej nie oczekiwać. Może kiedyś moje dzieci powiedzą jeszcze o swoim cierpieniu coś, czego się nie domyślałam. Tak czy inaczej radziliśmy sobie. Gdy dzieci podrosły - najstarsze już wybierało się na studia - nie wstydziły się Elly, nie zrywały z nią więzi. Nie krępowały się z jej powodu chyba ani w szkole, ani w domu. Bez oporów zabierały ją ze sobą. Przychodzili koledzy, a dzieciaki z pewną dumą prezentowały umiejętności Elly. I nawet mnie to nie dziwiło. Jeśli w ogóle w to wszystko uwierzyłam, to dlatego, że mieliśmy dobre dzieci, że pomagały Elly, pomagały nam, a przez to i samym sobie. I choć w miarę, jak Elly dorastała, niepokoiło nas wiele spraw, to w tej materii byliśmy najzupełniej spokojni. Wiedzieliśmy, że nasze dzieci będą musiały odkryć, iż istnieje prawdziwy świat, w którym nie wszystkim się szczęści, a ci, którym się udało, mają zobowiązania w stosunku do tych, których szczęście ominęło - i że takie odkrycie ich nie zrani. Pisałam już, że dorastały w idealnym miejscu, jeśli idealne jest miejsce wolne od niepewności i niebezpieczeństwa. Ale to chyba jasne, że pewności w tym względzie nie mam. James pisał przed laty o potrzebie znalezienia moralnego ekwiwalentu wojny; sądzę, że dzisiaj również można mówić o potrzebie znalezienia moralnego równoważnika - tym razem ubóstwa, choroby i smutku w uprzywilejowanych enklawach, z których właściwie to wszystko wykluczyliśmy. Nigdy nie żałowałam, że 136 nasze dzieci zetknęły się z tym wszystkim w pełni swego szczęścia. Nasi przodkowie powiedzieliby, że każdy ma swój krzyż. My operujemy, co prawda, innym słownikiem, ale sens tamtego powiedzenia jest cenny i warto go zachować. Dzieci przecież nie były uboższe przez to, że miały w rodzinie Elly. Myślę, że do tej pory jakoś to czują. Przyjdzie czas, że to zrozumieją. 9- Zawodowcy Elly miała dopiero trzy i pół roku, gdy zabrałam ją do psychiatry. Doktor Blank mógł oczywiście skierować nas do jakiegoś specjalisty, i to w obrębie tego samego budynku. Ale powiedział nam, że Kanner, który był oczywiście psychiatrą dziecięcym, przetestował techniki psychoterapeutyczne na dzieciach autystycznych i stwierdził, że są bezużyteczne. Przy obecnym stanie wiedzy medycyna czy psychiatria są bezradne. Mamy kontynuować to, co zaczęliśmy, i informować go. Tak też przez sześć miesięcy postępowaliśmy. Nie tkwiliśmy jednak w intelektualnej próżni. W Nowym Jorku czy Bostonie wszystko potoczyłoby się szybciej, ale nawet w małej miejskiej uczelni zaczęła nam się narzucać niewidzialna obecność psychiatrii. Ktoś słyszał o doktorze Blanku; jako pediatra miał znakomitą opinię, ale znany był również ze swojego uprzedzenia do psychiatrii. Ktoś inny by się zamartwiał, bo "nikt nie pracował z Elly". Ktoś inny zapytałby, czy nie lepiej byłoby oddać ją do szkoły z internatem, gdzie otrzymałaby opiekę, jakiej potrzebuje. Mieliśmy szczęście; mieliśmy kulturalnych i taktownych przyjaciół. Nikt nie wyrywał się z przykrymi komentarzami. Niemniej bywały próby ingerencji. Nie umiałam na nie reagować. Nie mogłam powiedzieć, że Elly w rodzinnym układzie, w którym za wszelką cenę staraliśmy się utrzymać pogodę ducha i normalność, otrzymywała znacznie więcej, niż mogłaby dostać w szkole z internatem, w ponurym towarzystwie dzieci takich jak ona. 138 Nie mogłam przecież odpowiedzieć, że gdy terapeuta wyjeżdżał na urlop, pracowałam z Elly dzień w dzień, całymi godzinami, nie powodując w trakcie terapii urazów. Wiedziałam jeszcze za mało, by zdać sobie sprawę, że działałam w wyjątkowo korzystnych warunkach, gdyż kontaktowałam się z pacjentem w chwilach szczególnego uwrażliwienia, takich jak budzenie się, jedzenie, kładzenie się spać i łatwo było wszystko tak urządzić, by jedna osobą (ja) zaspokajała potrzeby Elly. Nie mogłam przecież opowiadać takich herezji; mogłam jedynie sprawić, by nasi przyjaciele czegoś się domyślili. A w trudniejszych chwilach mogłam się tylko pocieszać, że moje metody wcale nie są dziwniejsze od łych opisywanych przez psychiatrów w dwóch książkach, które pożyczyłam od zainteresowanych przyjaciół - w gruncie rzeczy wydawały się bardzo podobne. Po tym jednak przychodziły inne chwile, gdy obawiałam się, że prawdziwy psychiatra uzna nasze zabawy za to, czym w istocie były - za wymysły matki, która pomimo swojego zaangażowaniu mogła przecież przy braku doświadczenia wyrządzić swojej córce krzywdę. Na ile mogła ją wyrządzić? Jakie miała kwalifikacje, by bez profesjonalnego wsparcia, samodzielnie zajmować się ułomnym psychicznie dzieckiem? Nieuchronnie przyszła pora na to słowo i związane z nim nazewnictwo. Bo okazało się, że nie wiadomo, jak zakwalifikować Elly. Dziecko "autystyczne" znaczyło dla doktora Blanka, a także już dla nas, sumę konkretnych objawów składających się na syndrom Kannera, objawów, które w komplecie wystąpiły u Elly. Inni jednakże nadal słowo to pojmowali w szerokim znaczeniu osoby "zajętej wyłącznie sobą". W tym właśnie znaczeniu używał tego terminu sławny Bruno Bettelheim, i dość dowolnie stosował je w odniesieniu do dzieci, które według kryteriów Kannera chyba wcale nie były autystyczne1. x}oey, aMechanicalBoy, "Scientific American", March 1959. Dr Bettelheim jeszcze dokładniej opisuje Joeya w The Empty tońress (Free Press, 1967), 139 Używał także, podobnie jak inni, jeszcze jednego określenia: schizofrenia dziecięca. Tego określenia jednak najwyraźniej nie można było odnosić wyłącznie do Elly i tego typu dzieci - o ile takowy typ w ogóle istniał - lecz do szerszej grupy, tj. dzieci, które miały odrębne objawy i tylko niewiele takich jak Elly. Zaczęliśmy sobie uświadamiać, że istniały konkurencyjne klasyfikacje - zawodowi psychiatrzy mogliby się spierać, czy syndrom Kannera to odrębna jednostka, jakiś rodzaj schizofrenii dziecięcej, czy też dokładnie to samo. Niektórzy przesądzali sprawę i nazywali ten stan "nietypowym rozwojem". Inni w ogóle kwestionowali istnienie takiej jednostki. Na ogół jednak panowała zgodność przynajmniej co do jednej sprawy, że stan ten należy podciągnąć pod chorobę psychiczną bądź psychozę. Mniejsza grupa obserwatorów, w tym holenderski psychiatra van Krevelen, uważali, że chodzi o objaw nie tyle choroby, co wady ustrojowej, i że należy go podciągnąć nie pod schizofrenię, a pod oligofrenię, czyli niedorozwój umysłowy. Ten pogląd, podzielany przez mniejszość, nie wydawał się nam przekonujący - zresztą w przedrukach, które przytoczył nam dr Blank, został ledwie zarysowany. Amerykańskie opinie w znakomitej większości skłaniały się ku charakterystyce tego stanu jako psychozy. Zastosowanie tego słowa w odniesieniu do Elly zaaprobowała najobiektywniejsza z instytucji, nasze towarzystwo ubezpieczeniowe. Wydatki związane z badaniami szpitalnymi Elly zostały częściowo pokryte z polisy, ponieważ problemem nie było samo zachowanie dziecka, nawet nie nerwica, ale właśnie psychoza. Elly spełniała kryteria, co zapisano czarno na białym. Cokolwiek to miało znaczyć, Elly miała psychozę. A tu poza matką nikt się nią nie zajmował. Sytuacja już na pierwszy rzut oka była absurdalna. Gdy zabrałam wystraszoną Elly do dentystki, bo miała ubytki, ta zasugerowała, że byłoby łatwiej, gdyby ktoś jej pomógł przy- gdzie jego niezwykłe wyzdrowienie zostaje przedstawione jako zjawisko typowe u autystycznych dzieci. 140 trzymać Elly, a że akurat nikogo nie było, nic z borowania nie wyszło. A przecież wiadomo - przynajmniej ja to wiem - że matka jest ostatnią osobą, która w takiej sytuacji powinna trzymać dziecko. Tę mądrość ludową powszechnie potwierdzają dzisiaj specjaliści. Ostatnimi osobami, które powinny pracować z niezrównoważonymi dziećmi, są ich rodzice, bo w końcu kto je doprowadził do takiego stanu? Przecież zaburzenia nie biorą się znikąd. Aż trudno uwierzyć. Mówi się, że dzieci są wyjątkowo wrażliwe. Jeszcze zanim wejdą w okres siadania czy raczkowania, są w stanie odczuć chłód odrzucenia. Zranić je mogą nie tylko niewrażliwi rodzice, ale także ci, którzy zbyt pośpieszne zaspokajają ich potrzeby2. Pierwsze lata rozwoju dziecka mają ogromne znaczenie - psychologowie powtarzają nam to przy wielu okazjach, a jeśli nawet nie czytamy wprost, co piszą, to ich przesłanie dociera do nas z mass mediów - w wersji spopularyzowanej, ale na szczęście niezbyt zniekształcone. Doktor Spock, w końcu psychiatra, usiłował nas przekonać, że nasze dzieci są wytrzymałe, ale my mieliśmy zbyt wiele obaw, by słuchać. Ze wszystkich stron słyszymy, że nasze postępowanie z dzieckiem w pierwszych miesiącach jego życia - sześciu, dwunastu, może dwudziestu czterech - zostawia w nim ślad na zawsze. Kimże jesteśmy, by precyzować to wyliczenie odpowiedzialności? Nawet rodzice normalnego dziecka reagują niekiedy z zauważalną nerwowością. A co mają pomyśleć ci, których dziecko nie rozwijało się zgodnie z normą? Bettelheim pisze, że odrzucenie przez rodziców stanowi istotny element we wszystkich ob- 2 Morrow i Loomis - opisując dziecko dotknięte psychozą (pod wieloma względami przypominające Elly), zapamiętane przez rodziców jako dziecko, które "nie wołało" - dodają, że "można przyjąć, iż to wspomnienie świadczy o tym, że prawdopodobnie sposób, w jaki zaspokajano potrzeby tego dziecka, nie był należyty. Rodzice, zawczasu je zaspokajając, odmawiali mu prawa do żądania". (Symbiotk Aspects of a Seven-Year-Old Psychotic, w: G. Caplan, ed. Emotional Problems ofEańy Childhood, Basic Books, 1955). 141 I serwowanych przez niego przypadkach dziecięcej schizofrenii3. Zgodnie z "główną hipotezą" Beaty Rank, "nienormalne dzieci cierpią na wyraźny głód uczuć"; dodaje ona także: "im młodsze dziecko, tym pilniej matka powinna korygować swoją osobowość"4. Nawet tak mądry i pełen człowieczeństwa badacz, jak Erikson - zauważając co prawda, że odrzucenie przez matkę to "zawodowy przesąd" dziecięcych psychiatrów - w tym samym studium twierdzi, że "w każdym [podkreślenie moje] przypadku dziecięcej schizofrenii można dopatrzyć się oziębłości uczuciowej matki"5. To, czy Elly miała schizofrenię, czy autyzm nie stanowiło w tej perspektywie większej różnicy. Hipoteza, jaką postawił sam Kanner, pokrywała się z przyjętym w psychiatrii poglądem. Kanner uważał, że rodzice mają bez wątpienia poważny udział w genezie autyzmu dziecięcego. Uwzględnił oczywiście (podobnie jak Erikson) potencjalne predyspozycje ustrojowe dziecka; pisał, że wiele dzieci autystycznych od najwcześniejszego okresu ma wyraźnie osłabioną reaktywność (a więc inaczej niż Elly). Omawiając jednak etiologię, znacznie więcej uwagi poświęcił roli rodziców. W trakcie badań zauważył pewne osobliwe zależności, które wymagają komentarza, ponieważ w jakimś sensie wpłynęły na to, jak postrzegaliśmy siebie samych w naszej sytuacji. jak już wspominałam, mój mąż i ja jesteśmy typowymi rodzicami dziecka autystycznego. Muszę więc wyjaśnić, co to oznacza. Kannera już na początku badań zastanowiło, że nie tylko dzieci autystyczne są do siebie podobne, ale także - nieoczekiwanie - ich rodzice. Grupa ojców w pierwszych bada- 3 List, "Scientific American", May 1959. 4 Intensive Study and Treatment ofPre-school Children Who Show Marked Personality Deviations, or "Atypkal Development", and their Parents, w: Cap-lan, op. cit. 5 Eańy Ego Failure: Jean, w: Childl-Lood and Sonety, W. W. Norton, 1950, s. 197 i nast. Jean chyba w całej rozciągłości potwierdza syndrom Kannera. Sporadycznie reagowała na terapię Eriksona, ale nie wyzdrowiała. nych przez Kannera przypadkach składała się z czterech psychiatrów, prawnika, chemika, specjalisty w dziedzinie patologii roślin, profesora leśnika, specjalisty od reklamy, inżyniera i spełnionego biznesmena. Na jedenaście matek dziewięć miało wyższe studia. Można by sądzić, że grupa raczej nietypowa; tymczasem okazało się, że w miarę gromadzenia przypadków ten schemat zanadto się nie zmieniał. Rodzice autystycznych dzieci to prawie bez wyjątku osoby wyjątkowe, zarówno pod względem intelektualnym, jak i osiągnięć zawodowych. Oczywiście przyszło mu na myśl, że może to być po prostu ogólna charakterystyka osób, które przyprowadzają swoje dzieci do wybitnych psychiatrów dziecięcych w słynnych ośrodkach badawczych. Toteż sprawdził swoje podejrzenia. Zestawił akta swoich autystycznych pacjentów z aktami, które bezpośrednio z nimi sąsiadują. Ta kontrola akt dała niezamierzony przekrój jego praktyki - pełne spektrum przypadków dzieci chorujących na różne choroby, z jakimi styka się współczesny psychiatra. Kanner porównał obie grupy. Stwierdził, że statystyka nie potwierdza jego podejrzeń. Rodzice "autystyczni", w wymiarze zarówno grupowym, jak i indywidualnym kształcili się dłużej i mają wyższe umiejętności zawodowe. Co więcej, różni ich, zwłaszcza od rodziców dzieci--schizofreników, jeszcze jedna osobliwa rzecz. Mianowicie niezwykle niska częstotliwość występowania u nich, a nawet w ich rodzinach poświadczonych przypadków chorób psychicznych. O ile w rodzinach pacjentów-schizofreników występuje więcej przypadków chorób psychicznych niż w całej populacji, o tyle w rodzinach pacjentów autystycznych jest ich mniej. Kanner zaczął gruntowniej analizować przypadki, w których tak pewny, zdawałoby się, materiał dawał tak beznadziejnie ułomne potomstwo. "Zawodowe osiągnięcia" zaczął kojarzyć z mniej wymiernymi cechami, dzięki którym osiągnięcia są możliwe. Oprócz inteligencji stwierdził wysoki poziom energii i wytrwałości, jak również skłonność do koutrolowa- 142 143 r nia biegu zdarzeń i ewentualnych reakcji. Obserwując rodziców w trakcie wywiadów, które przypuszczalnie stanowiły dla nich poważny stres, stwierdził, że są to ludzie bardzo powściągliwi. Niezwykłe wrażenie zrobiła na nim ich skłonność do wyłączania się i obiektywizmu. Nic dziwnego, że w końcu skojarzył te nietypowe cechy z nietypową dolegliwością, którą usiłował zrozumieć. Skoro ci rodzice aż tak bardzo odbiegali od przeciętnej, to czy nie oznaczało to, że również swoje dzieci traktowali inaczej? Połączenie energii z umiejętnością wyłączania się dobrze wróży, jeśli chodzi o sukcesy zawodowe, ale niezbyt dobrze wpisuje się w kwalifikacje potrzebne do wychowywania dzieci. Badani rodzice wydawali się Kannerowi za bardzo oderwani, za bardzo opanowani. W sumie sprawiali wrażenie osób chłodnych - "oderwanych, bezkrwistych perfekcjonistów, którzy lepiej czują się w świecie abstrakcji niż wśród ludzi, którzy zmechanizowali, jeśli tak można to nazwać, kontakty z innymi"6. Jeden z nich, wybitny chirurg, przyznał nawet, odpowiadając na pytanie Kannera, że nie poznałby swoich dzieci, gdyby je spotkał na ulicy. Kanner zaczął ich na własny użytek nazywać "rodzicami-chłodniami", rodzicami, których "stać na bliskość wystarczającą do zrobienia dziecka". Były jednak wyjątki - około dziesięciu procent grupy sprawiało wrażenie osób ciepłych i wrażliwych. I oczywiście, te niszczycielskie wpływy osobowości rodziców nie zawsze były tak samo intensywne: z wyjątkiem identycznych bliźniąt, rodzeństwo dzieci autystycznych było prawdopodobnie normalne. Ale to z kolei łatwo wytłumaczyć: rodzice nigdy nie traktują swoich dzieci tak samo. Jednak, ogólnie rzecz biorąc, profil wydawał się dość czytelny. W charakterystykach, które podsunął nam dr Blank, bez trudu się z mężem rozpoznaliśmy. Obiektywnie rzecz biorąc, 6 L. Kanner i L. Eisenberg, Notes on the Follw-up Studies of Autistic Children, w: Psychopathology of Childhood, P. H. Hoch i J. Zubin ed., Drune andStratton, 1955. należeliśmy do tej grupy; mieliśmy stopnie doktora i magistra, a jeżeli chodzi o choroby psychiczne, to przed Elly trafił się tylko dziadek stryjeczny, który spędził pięć lat w sanatorium. Subiektywnie oboje z mężem byliśmy bardzo nieśmiali, co objawiało się powściągliwością. Wiedzieliśmy, co to znaczy przechodzić na drugą stronę ulicy, żeby uniknąć spotkania ze znajomym, którego się ujrzało w odległości trzydziestu metrów - nie ze względu na ewentualne nieprzyjemności, a tylko dlatego, że nie zawsze człowiek był w stanie zdobyć się na jakieś dwa słowa. Mieliśmy skłonność do wyłączania się; bez tego raczej trudno ustawicznie myśleć. Obojgu nam wpojono też powściągliwość, może nawet to była wrodzona sprawa. Czterokrotnie miałam się okazję przekonać, że jedna z trudności związanych z rodzeniem polega na tym, że pielęgniarka nie poda ci środka uspokajającego, jeśli nie umiesz wrzeszczeć. Oboje z mężem byliśmy znakomicie dopasowani. Te cechy zbliżyły nas i połączyły. Sprzyjały nam. Wydawało się, że na ogół oznaczają siłę. A teraz na naszych oczach przeradzały się w patologię. Myśleliśmy, że z czasem nauczymy się żyć z naszą nieśmiałością, zwalczać ją, stopniowo przezwyciężać. Jak łatwo jednak człowiek się oszukuje - psychologowie coś o tym wiedzą. Weźmy choćby taki obraz matek "nienormalnych" dzieci, jaki znalazłam w jednej z książek pożyczonych od moich troskliwych przyjaciół: Na pierwszy rzut oka takie matki mogą sprawiać wrażenie osób przystosowanych; nierzadko są to osoby o wysokim poziomie intelektualnym, wybitne. Po dokładniejszym badaniu okazuje się, że w większości są to typy niedojrzałe, narcystyczne, mające trudności z nawiązywaniem kontaktów [...], które heroicznym wysiłkiem budują i następnie podtrzymują wizerunek wspaniałej kobiety, żony i matki. Im bliższy doskonałości efekt ich starań, tym silniejsza wiara w magię, w tym swoją własną magię (szczelnej obrony) [...]. Pomimo pozorów pewności siebie i obycia, żyją w wewnętrznej izolacji. 144 145 łt te Taka matka ma skłonność do funkcjonowania na dwóch poziomach: powierzchnia, umożliwiająca kontakt ze światem zewnętrznym, to zaledwie naskórek, który pokrywa silną skłonność do wyłączania się. Gdy takie dwupoziomowe funkcjonowanie staje się trwałym elementem życia, wówczas mamy do czynienia z zaburzeniem. Potem następuje omówienie konkretnych przypadków. Na wizerunku własnym, skutecznie prezentowanym światu, pani I. wyglądała na wykształconą, pełną życia, uroczą kobietę, która ma mnóstwo przymiotów i ciekawych zainteresowań. I faktycznie, posiada dyplom, osiągnęła zawodowy sukces [...]. Zza tej fasady w trakcie terapii stopniowo wyłaniała się osobowość pani I. Ostatecznie ujrzeliśmy gruntownie odizolowaną osobę, która usiłuje przysłonić obraz wewnętrznej pustki i przezwyciężyć skłonność do wycofywania się, rzucając się w wir działania i poddając się ekscytacji7. Skoro terapeuci pod maską odkryli prawdziwe oblicze pani I., to z powodzeniem mogliby odkryć i moje - byłabym skończonym tępakiem, gdybym tego nie zauważyła. Groźna to była konfrontacja, ale coś się nie zgadzało. Otóż nie gnębiło nas poczucie winy, i to było niezrozumiałe. Nie tak dawno temu w telewizyjnym programie o autyzmie usłyszałam wybitnego psychiatrę, który stwierdził: "oczywiście, wszyscy rodzice mają poczucie winy". Nawet moja bliska przyjaciółka, też psycholog, zasugerowała kiedyś, że powinnam się poddać psychoanalizie, "żeby uporać się z poczuciem winy", i chyba mi nie uwierzyła, gdy powiedziałam, że poczucia winy nie mam. Że niby powinnam? Nawet gdybym nie była typową matką autystycznego dziecka, to i tak nie cieszyłabym się z tej ciąży. Zdawałam sobie z tego sprawę, podobnie jak moja przyjaciółka. A obawa, jaką miałabym odczuwać, gdy stopniowo uświadamiałam sobie stan Elly - że cór- 7 Rank, op. dt. 146 ka odrzuca ludzi, ponieważ odepchnęła ją matka - ma dobrą freudowską wykładnię. Dogmat, zgodnie z którym wszyscy rodzice dzieci psychicznie chorych muszą mieć poczucie winy, jest dobrze ugruntowany. Popularyzacjćyjs^chologii sprzyjała narastaniu nieokreślonycfTTęTćownaweturoH^ Sytuacjępoglixśl^^ nych, a zwłaszcza autystycznych, to potomstwo pierworodne. Dlatego tym straszniej wygląda owo pozorne odrzucenie miłości, rodzice nie mają bowiem żadnych doświadczeń uczuciowych z normalnymi dziećmi; zachowanie dzieci chorych tym bardziej więc ich dezorientuje. I rzeczywiście trudno, by w atmosferze stworzonej przez takie poglądy, rodzice poważnie chorego pierworodnego dziecka nie czuli się w jakimś sensie za to odpowiedzialni. Ale my mieliśmy szczęście: byli przecież Sara, Becky i Matt. Wrażliwi i inteligentni, dobrze funkcjonowali w szkole, wśród ludzi i w domu. Skoro już rodziców obciąża się niepowodzeniami, to na ich konto należy także zapisać sukcesy. Oczywiście, nasz udział zawsze można zbyć i potraktować go " tak, jak w przypadku pani I., jako fasadę - kryjącą się za nią pustkę ujawnia w końcu nienormalne dziecko. Od czasu do czasu, w nieuchronnych przypływach koszmarnego obiektywizmu (przecież obiektywizm to jedna z cech naszego syndromu), tak to pewnie postrzegaliśmy. Ale koszmary nie mogą trwać wiecznie - pierzchły, gdy tylko spojrzeliśmy na nasze dzieci. Byliśmy z nich tacy dumni. Wykonaliśmy przy nich dobrą robotę. Zdawaliśmy sobie z tego sprawę, jak również z tego, że wiedzą to inni. Ta świadomość i duma podtrzymywały nas, gdy poznawaliśmy poglądy Bettelheima na temat tego świata; był ponadto wrodzony sceptycyzm, który nam towarzyszył jeszcze zanim za sprawą Elly okazało się, jak bardzo jest nam potrzebny. Byliśmy przecież rodziną naukowców i nie omieszkaliśmy zapoznać się z długą listą prawdopodobnych hipotez, które, jak się w końcu okazywało, były niedo- 147 pracowane bądź zgoła fałszywe. Dyscyplina naukowa mojego męża, ale tez^wykły^dTowyTozsądek, stale podsuwały nam przestrogi przed przedwczesnym formułowaniem hipotez; studentom starszych lat kazał on zapisać słowa, którymi Newton zakończył Pńndpia: "Nie udało mi się do tej pory wyprowadzić przyczyn tych właściwości [...] ze zjawisk i nie wymyślam hipotez. Bo to wszystko, co nie jest wyprowadzone ze zjawisk, należy nazywać hipotezą, a dla hipotez - czy to metafizycznych, czy fizycznych, mechanicznych, czy dotyczących ukrytych jakości - nie ma miejsca w filozofii eksperymentalnej". Hypotheses non fingo. I wszystko się zgadza, choć nie zawsze to widzimy. To bez wątpienia jeden z powodów, dla których pośród tych wszystkich rozlicznych lektur tak rzadko sięgaliśmy do psychologii. jfi Ale nawet wtedy, gdy powoli i z oporami zaczęliśmy czytać więcej, to nadal trudno nam przychodziło samooskarża-nie się. I teraz, gdy rozmawiam z innym rodzicami dzieci autystycznych, wiem, jakiej męki sobie zaoszczędziliśmy. Przecież dla Elly byliśmy takimi samymi rodzicami, jak dla pozostałych naszych dzieci. Wiem, że byłam dla niej tak samo dobrą matką. Chuchałam na Elly, tuliłam ją, łaskotałam, kochałam. Doświadczenie ze starszą trójką nauczyło mnie, że telepatyczne zdolności dzieci zdecydowanie się przecenia. Byłam pewna, iż Elly wcale nie domyślała się, że tak naprawdę nie chciałam mieć kolejnego dziecka (podobnie jak wiele ma-gtek całkiem normalnych dzieci). Tymczasem to dziecko miałam, a ono wymagało pomocy, podobnie jak my. Poprosiliśmy o radę specjalistę i skorzystaliśmy z niej. Ale czy można mieć pewność, że zrobiło się wszystko, co było w ludzkiej mocy? Przecież jest tyle możliwości. W supermarkecie zatrzymała mnie znajoma; słyszała o jakimś człowieku z Filadelfii, który modlił się za rodziców nienormalnych dzieci i miał poważne osiągnięcia. Przyjaciółka napisała mi o swojej przyjaciółce - teozofce i jasnowidzącej, która współpracowała z nowojorskimi lekarzami i czyta- ła z aury. Potem inni polecali filadelfijski Rehabilitation In-, stitute; nikt nie rozumiał jak, ale za pomocą skomplikowanego programu fizykoterapii można było podobno w znacznej mierze przywrócić funkcje uszkodzonego mózgu, i to bez względu na wiek. Może Elly jakoś doszłaby do zdrowia. Odnotowuję te propozycje bez ironii. O ironię łatwiej wtedy, gdy nie ma kłopotów. Moi przyjaciele, katolicy, modlą się za Elly - korzystam z tego, choć sama modlić się nie umiem. Gdyby osoba, która czyta z aury, mieszkała bliżej, pewnie zabrałabym do niej Elly; pamiętałam przecież, że niektórzy wywierali na Elly wpływ niemal magiczny. W beznadziejnych przypadkach człowiek dokładnie się zastanawia, zanim odrzuci ewentualność, która, zdaniem odpowiedzialnych ludzi, niesie jakąś nadzieję. Wielu takich odpowiedzialnych ludzi uważało, że Elly powinien zainteresować się psychiatra. Tak się złożyło, że jedna z naszych najbliższych przyjaciółek znała słynnego psychiatrę z jednego z instytutów dla dzieci; zainteresował się nami do tego stopnia, że omówił z nią przypadek Elly, a przyjaciółka nam wszystko przekazała. Wyglądało na to, że z takimi dziećmi jak Elly potrafią zdziałać cuda, zwłaszcza jeśli nie przekroczyły pewnego wieku. A czas mijał. Elly miała trzy i pół roku. Liczył się każdy miesiąc. Słuchaliśmy, wiedząc, że nigdy byśmy sobie nie wybaczyli, gdybyśmy nie sprawdzili możliwości, jakie ma jej do zaoferowania psychiatria. W atmosferze, w jakiej żyliśmy, moglibyśmy sobie poradzić bez płaszczenia się, badania aury czy modlitwy. Jednak oczywiste było, że niezależnie od tego, co mówił dr Blank albo o czym pisał Kanner, nigdy nie mielibyśmy poczucia, że zrobiliśmy dla Elly wszystko, co w ludzkiej mocy, gdybyśmy nie spróbowali psychiatrii. Gdy decyzja zapadła, nie mogłam się doczekać jej realizacji. Przecież nie musiałabym już pracować z nią sama. Rozpaczliwie potrzebowałam kogoś do pomocy, i w końcu bym się doczekała. Zwierzyłam się zaprzyjaźnionej psycholożce: "Po krótkim czasie jestem wyeksploatowana umysłowo. Zdarza 148 149 się, że trudno mi cokolwiek nowego wymyślić. A oni mają doświadczenie, znają tyle technik prowadzenia zabaw, że mogliby mi pokazać..." "Nie sądzę, żeby to zrobili", odpowiedziała. Później miałam przypomnieć sobie te słowa. Napisaliśmy do doktora Blanka. Niezobowiązująco wyraził zgodę. Pewnie wiedział, że wykształceni rodzice nienormalnego dziecka zbyt długo nie będą tolerować abstraktów psychiatrii. Nawiązaliśmy kontakt z renomowanym dziecięcym instytutem w nie aż tak odległym mieście. Należał do najaktywniejszych w kraju, zarówno pod względem terapii, jak i badań. Chcieliśmy, żeby był najlepszy. Była to kolejna decyzja, od której nie zamierzaliśmy się odwoływać. Tak oto zaczął się nasz pobyt na oddziale chorych na raka - jakże przejmujący, ale przede wszystkim brzemienny w skutki. Panująca w Instytucie skrupulatność budziła zaufanie. Należyta diagnoza wymagała pozostawienia Elly na dziesięciodniowej obserwacji, my sami zaś musieliśmy przejść przez szczegółowy wywiad. Nie byłoby nam łatwo wyrwać się na tak długi okres, więc wywiady należało zaplanować na króciutką przerwę między semestrami, i to ze stosownym wyprzedzeniem, tak, żebyśmy zdążyli ściągnąć moją matkę, by zajęła się resztą dzieci. Ustaliwszy wszystko, w początkach grudnia skontaktowaliśmy się z Instytutem. Byli bardzo wyrozumiali; mieli się z nami szybciutko skontaktować, żeby podać termin wizyty. Nie musieliśmy się już dopytywać. I wtedy się zaczęło. Czekaliśmy, a niepokój narastał - z grudnia zrobił się styczeń, a przerwa semestralna była coraz bliżej. Gdybyśmy przepuścili tę okazję, musielibyśmy czekać kolejne cztery miesiące, a przecież każdy miesiąc się liczył. List nie nadchodził. Zostało sześć tygodni, gdy - przerażeni - zdecydowaliśmy się zatelefonować. Wyznaczono nam termin wizyty z trzydniowym wyprzedzeniem. Przypad- 150 kiem zjechała moja mama - w przeciwnym razie nie moglibyśmy się wyrwać. Dowiedzieliśmy się rzeczy, które przez myśl by nam nie przeszły. Instytut, choć teoretycznie świadomy, że człowiek żyje w kontekstach społecznych i że życie rodzinne to złożona sprawa, nie był zainteresowany szczegółami życia toczącego się poza jego obszernym, wygodnym gmachem. Nikogo nie obchodziły kłopoty związane z zapewnienie naszym dzieciom opieki na czas naszej nieobecności. Tak samo nikogo nie interesowało, co mamy zrobić z Elly w trakcie tej pierwszej wizyty. Z pewnym zdziwieniem dowiedzieliśmy się, że mamy jej nie przyprowadzać. Nie przyprowadzać? To gdzie moglibyśmy ją zostawić? W instytucji zatrudniającej tyle personelu na pewno znajdzie się ktoś, z kim mogłaby zostać, gdy my z mężem udamy się na rozmowę... Nic podobnego. Na pierwsze spotkanie nie mieli w zwyczaju wpuszczać dzieci. Na szczęście zatrzymaliśmy się u życzliwych przyjaciół, którzy troszeczkę znali Elly i bez większego kłopotu mogliśmy ją z nimi zostawić. Ale zastanawialiśmy się, co robią inni zrozpaczeni rodzice, przyjeżdżający tu z dziećmi z najodleglejszych zakątków kraju. Czyżby wszyscy mieli przyjaciół, którzy mogli przypilnować ich chore psychicznie pociechy? Z powrotem jednak nabraliśmy ufności, gdy weszliśmy do Instytutu, w podupadłej części ogromnego starego domu, ładnego, ale wcale nie zadbanego. Czekaliśmy z grupą matek, których dzieci miały na górze terapię. "I m to dobrze - powiedziała jedna z kobiet - ale ciekawa jestem, czy wiedzą, jak to jest, kiedy on nawet do ubikacji nie jest w stanie beze mnie wejść". Pomyślałam, że wreszcie dobrze trafiliśmy. Jechaliśmy na tym samym wózku co oni, i jeśli ten szpital służył dzieciom, to znaleźliśmy swoje miejsce. Wywiady mieliśmy z mężem odrębne. Nie było tutaj w zwyczaju przeprowadzać jednej rozmowy z obojgiem rodziców, którzy mogliby ewentualnie się uzupełniać, wspierać czy 151 poprawiać. Ze mną rozmawiała pracownica opieki, z mężem - psychiatra. Specjalistka wyjaśniła mi na wstępie procedurę: trzy spotkania odnośnie Elly z psychiatrą, tym samym, który rozmawia z jej ojcem, test na inteligencję, spotkanie w przedszkolu diagnostycznym i badanie neurologiczne. Musielibyśmy ustalić najlepszą porę na elektroencefalogram. "Elektroencefalogram?" - przypomniałam sobie moje zdezorientowane dziecko, z włosami jeszcze pokrytymi żelem, które przed ośmioma miesiącami zabrałam do domu. Czy Elly musi jeszcze raz przez to przechodzić? - "Ależ ona już miała elektroencefalogram! Przeprowadzono jej mnóstwo badań w trakcie trzydniowego pobytu w szpitalu dziecięcym. Nie zapisano tego w karcie?" No więc Elly nie musiała powtarzać elektroencefalogra-mu, choć jak się dowiedziałam, nie mieli w tym szpitalu w zwyczaju zaglądać do historii choroby, dopóki sami nie ocenili danego przypadku. Korzystali z własnych metod i sami określali, jakich danych potrzebują. Te ich metody były dość znane wszystkim, którzy, jak się później dowiedziałam, zetknęli się z psychoanalitykami i pracownikami opieki społecznej. Tymczasem my byliśmy kompletnie nieprzygotowani. Wydawało się, że sytuacja jest dość normalna - dwie osoby sam na sam w pokoju, jedna oczekuje informacji i pomocy, której druga jest jej w stanie udzielić. Jako nauczycielom, a przede wszystkim ludziom, obie te role były nam z mężem dobrze znane. Pomimo nieśmiałości - a może raczej właśnie z jej powodu - sporo wiedzieliśmy o zasypywaniu przepaści między ludźmi. W końcu powoli zaczęliśmy sobie uświadamiać, że metoda tych całych wywiadów polegała na całkowitym wyeliminowaniu choćby pozoru naturalności w relacji między dwiema osobami znajdującymi się w pokoju. Metoda była prosta, lecz bezwzględna. Znaleźliśmy się tam nie po to, by zasięgnąć rady, lecz po to, by mówić - mówić bez przerwy, nie oczekując podpowiedzi i odpowiedzi 152 - do prawie całkowicie biernego słuchacza, który pilnie uważał, by nie zdradzić się z żadną reakcją i nie wyskoczyć z żadną uwagą. W najbardziej sprzyjających okolicznościach nie sposób przecież rozmawiać z kimś, kto nie reaguje. A te okoliczności do najlepszych nie należały. Wiedzieliśmy, że nie jesteśmy sobą. Bez względu na stan naszych dzieci, byliśmy stanowczy i pewni siebie, bo wiedzieliśmy, że od naszej pewności siebie zależy ich bezpieczeństwo. Ale nie w tym miejscu. Tutaj byliśmy na cenzurowanym. Nie było rozmów o odpowiedzialności rodziców za psychozę dziecka i na konto Instytutu zapisuję, że słowo na ten temat nie padło. Niemniej taka myśl wisiała w powietrzu. Próbowałam ją zwerbalizować. Pomyślałam, że pewnie znali tekst, który zacytowałam na początku tego rozdziału; nieśmiało wspomniałam o nim. Przynajmniej moglibyśmy się dowiedzieć, na czym stoimy. Reakcja była nad podziw spokojna: "Pani to czytała, tak?" - tyle powiedziała pracownica opieki. Nie sposób było w naturalny sposób kontynuować rozmowy, a przecież tyle zależało od tego, co pomyśli milczący rozmówca. Wobec braku odzewu próbowałam rozmawiać tak, żeby możliwie najbardziej przysłużyć się Elly - grać, stosując, 0 ile się da, ich metodę, zachować rozsądek i podporządkować się, ażeby w tym ograniczonym czasie zdążyli uzyskać potrzebne im informacje. Moja rodzina, ciąża, życie Elly - jak mam się do tego zabrać? Zaczęłam wyciągać przyniesione materiały - zdjęcia dokumentujące postępy od niemowlęctwa, notesy z zapiskami na temat umiejętności, słownictwa, naszych zabaw, ich celów 1 efektów. "Zaczęłam te notatki prowadzić, gdy tylko nabrałam podejrzeń... są dość szczegółowe... opisują pracę, jaką wykonałam przy Elly... gdyby zechciała je pani przejrzeć, mogłaby pani potem postawić mi pytania i mogłybyśmy ruszyć dalej..." Ale słowa najwyraźniej gdzieś wsiąkały. Nie mieli w zwyczaju... Dałam spokój z dokumentacją. 153 Posłusznie opowiadałam. Mam dobrą pamięć i doświadczenie, jeżeli chodzi o poszczególne etapy rozwoju dziecka, a rozwój Elly pochłaniał mnie bez reszty. W swojej wypowiedzi starałam się upchnąć wszystko, co moja rozmówczyni sama mogłaby wyczytać z zapisków, obawiając się tylko, żeby czegoś ważnego nie pominąć. Zaczęłam od początku - nieoczekiwana ciąża, depresja, wszystko, co mogłoby im się przydać. Przecież to nie ja ustalałam standardy ważności materiału. I naprawdę trochę czasu zajęło mi zrozumienie tych reguł; pomyślałam, że pewnie chcą uzyskać ode mnie jak najwięcej informacji, a ja niezmiennie starałam się nadać temu osobiste piętno, próbowałam "relacjonować" - to było jedno z i c h słów. Ale takie ciągłe opowiadanie z zachowaniem śmiertelnej powagi jest dla mnie czymś nienormalnym. Żart usuwa napięcie, pomaga nawiązać kontakt. Tymczasem pracownica opieki przyjmowała moje żarciki z orientalnym spokojem - jak zresztą wszystko, co mówiłam, bez względu na to, czy opowiadałam o niepokojach, satysfakcji czy bólu. Tylko raz udało mi się ją poruszyć. Gdy opisywałam Elly, przyplątało mi się słowo "autyzm". Od razu zareagowała i spytała ostrym tonem: "Skąd pani wytrzasnęła to słowo?" "Od doktora Blanka - odrzekłam - wie pani, lekarz, który..." "Tutaj nie używamy tego słowa", powiedziała. W drugim pokoju mój mąż też starał się przekazać pomocne, istotne informacje. Podobnie jak ja, zaczął od pytań. Tyle niewiadomych otaczało Elly, a ci ludzie widzieli mnóstwo dzieci i tyle mogliśmy się od nich dowiedzieć. Ale każde pytanie spotykało się z uprzejmą ripostą; o to będziemy mieli możność zapytać w trakcie ostatniego spotkania. Zaniechaliśmy więc pytań i prawie równocześnie przestaliśmy żartować. Byli gotowi na spotkanie z Elly. A ponieważ ona była gotowa pozostać sam na sam z psychiatrą dopiero przy trzecim spotkaniu, miałam okazję poobserwować go w akcji. O ile on sam nie był komunikatywny, to jego zachowanie, owszem. Patrzyłam, jak operuje gliną, lizakami, domkiem dla lalek. Elly 154 brała po kolei lalkowe mebelki i metodycznie odciskała ich nóżki bądź krawędzie w glinie. Wzięła toaletkę. Wyczułam, że psychiatra w tym momencie wytężył uwagę, lecz Elly, podobnie jak w przypadku innych mebelków, zrobiła tylko odcisk. Psychiatra niewiele mówił, a jeśli już, to tylko łagodnie powtarzał: "Glina [lizak/puzzle/domki dla lalek], można się pobaw i ć ". Chyba rozumiała, po co to mówił, choć nie mogła go spytać. Może kiedyś Elly zdoła to pojąć. Obserwowałam jego ostrożne, pośrednie zachęty; więcej dała mi obserwacja innych dzieci w przedszkolnym ośrodku diagnostycznym. Na ścianie wisiało ogromne lustro. Chyba domyślałam się, po co, i zapisałam sobie, żeby po powrocie dać Elly lusterko. Duże wrażenie zrobił na mnie test na inteligencję. Kobiecie przeprowadzającej go nie całkiem udało się ukryć zdziwienie, gdy to nierozumne dziecko, które nie miało pojęcia, czego dotyczy werbalna część testu i zaczęło się irytować, gdy nie udawało jej się ściągnąć przedmiotów, które miała identyfikować, z plansz, do których były przymocowane, nawlekało paciorki, układało klocki według wielkości i z trzaskiem wkładało na miejsce gwiazdki i półksiężyce z dwunastoelementowego zestawu tak szybko jak dorosły. Był postęp. W szpitalu w ogóle nie było możliwości przeprowadzenia testu. Odżyłam na spotkaniu z neurolog - tak jakbym z powrotem znalazła się wśród ludzi. Odpowiadała na pytania, śmiałyśmy się, żartowałyśmy. Przypuszczam, że jako lekarkę ominęła ją sesja na kozetce. Rozmawiała i jakoś jej to nie przeszkadzało. I to wszystko. W sumie byliśmy pod wrażeniem, zwłaszcza jeżeli chodzi o umiejętne obchodzenie się z Elly, która pod koniec ostatniego spotkania z psychiatrą usilnie próbowała ruszyć po schodach jego śladem. Ale i tak nic to nie pomogło, gdy ostatniego dnia pracownica opieki jeszcze zapytała: "Czy ona się nie uśmiecha?" To była moja wina. Zauważyłam tę ich dyskretną ostrożność i już wiedziałam, że nie odkryją radości Elly, a tak strasznie chciałam im pokazać, jak razem dokazu- 155 jemy, jaka jest rozkoszna, gdy bawimy się w "kokoszkę i paluszki" albo jak się śmieje, gdy podrzuca ją tata. Każdego dnia postanawiałam, że poproszę, by poobserwowali nasze zabawy. Raz nawet specjalnie przyszłam w starych spodniach; to miała być nasza najfajniejsza zabawa - miałam się położyć na plecach i podnieść Elly nogami wysoko w górę. Ale nawet nie zapytali, dlaczego tak dziwnie się ubrałam, i wcale się z Elly nie bawiłam. W atmosferze takiego chłodnego dystansu po prostu nie mogłabym. Zabraliśmy więc Elly do domu, żeby poczekać na termin rozstrzygającego, ostatniego spotkania, w trakcie którego mieliśmy się zapoznać z syntezą wszystkich obserwacji i wreszcie moglibyśmy zadawać pytania. Czekaliśmy. I znowu codzienne sprawdzanie poczty. (Liczył się każdy miesiąc). Czekaliśmy półtora miesiąca. W końcu przyszło zawiadomienie i znowu pojechaliśmy, żeby wysłuchać werdyktu. A oto, co mieli do powiedzenia na temat Elly. Nie jest to streszczenie, lecz dokładnie wszystko, choć psychiatra, niepewny, człowiek w podeszłym wieku mający niejakie trudności z wymową, musiał na to poświęcić zdecydowanie więcej czasu, niż ja na zapisanie tego, co powiedział: 1. Elly wymaga psychoterapii. 2. Część testu na inteligencję wykonała powyżej normy ustalonej dla jej wieku, dlatego są przekonani, że nie ma upośledzenia umysłowego. 3. "Ma wiele lęków". Tak właśnie według nich miała wyglądać informacja. A my obawialiśmy się, że nie uda nam się powiedzieć wszystkiego o Elly. Nasze obawy były bezpodstawne. Wynikały z tego, że nie zrozumieliśmy celu tych spotkań. Pielęgnowaliśmy naiwnie przekonanie, że mogłyby służyć przekazaniu zespołowi psychiatrów informacji, które miały pomóc w postawieniu diagnozy. Skoro tych informacji nie wykorzystano, zapewne chodziło o coś innego. Ci specjaliści od psychologii pewnie wiedzieli, o co. Ja mogłam się tylko domyślać. Może chodziło o to, 156 żebyśmy pokazali się jako ludzie i jako rodzice. Może nie o to. Bo o tym też przecież ani słowa, wszystko jedno, dobrego czy złego. My oczywiście pytaliśmy. Powiedziano nam, że można. Ale za pomocą żadnego z pytań, które przychodziły nam na myśl, nie udało nam się niczego wydusić z tego psychiatry, niczego ponad przytoczone stwierdzenia. Nie odpowiedział, czy Elly jest taka jak inne dzieci, które badał do tej pory. Nie odpowiedział, czy jest inna bardziej niż wszystkie dzieci, które badał do tej pory. Myśleliśmy, że powie coś, odwołując się do swojego bogatego doświadczenia w leczeniu dzieci nienormalnych, ale gdy zapytaliśmy o inne dzieci w Instytucie, rzucił niejasno, że każde dziecko jest inne... Nie nazwał schorzenia Elly ani nawet nie określił obszaru ewentualnych rozpoznań. Spytałam, czy mogłabym coś na ten temat poczytać. Historie chorób? Jak dotąd udało mi się z nich wyciągnąć parę pomysłów. Psychiatra, do tej pory niezdecydowany, nagle zrobił się stanowczy. Historie chorób to nic odpowiedniego dla nas. Ponownie spróbowałam. Pamiętam, jakie wrażenie zrobiło na mnie przedszkole. Może więc były jakieś książki o przedszkolnych metodach dla niezrównoważonych dzieci? - "Niezrównoważonych dzieci? Trudna sprawa... bardzo trudna... przecież nawet wychowanie normalnych dzieci to trudna sprawa", powiedział psychiatra do matki czworga dzieci. A więc co mieliśmy robić z Elly? Gdybyśmy mieszkali w mieście, odpowiedział, Elly oczywiście nadawałaby się do Instytutu. My jednak w mieście nie mieszkaliśmy, a w promieniu wielu mil od naszego miasteczka żadnego psychiatry dziecięcego nie było. Dałby nam może wobec tego jakieś wskazówki na temat placówek psychiatrycznych w naszej części stanu. Jest taka placówka w odległości zaledwie trzydziestu mil od nas, ma bardzo dobrą opinię, dobry personel... Tylko, że w przeciwieństwie do mnie nie wiedział, że tam nie przyjmują pacjentów w wieku przedszkolnym. Ponownie ogarnęło nas wrażenie, że świat poza Instytutem nie istnieje. 157 Raz czy dwa udało nam się go zmusić, za pomocą niespodziewanego pytania, by powiedział coś dla nas ważnego, wykraczającego poza plan. Zamierzaliśmy wziąć urlop naukowy i spędzić go w Anglii. Może zamiast tego powinniśmy wybrać to miasto, w którym Elly mogłaby się leczyć? A on znowu stanowczo, że nie powinniśmy rozwalać rodzinnych planów, że leczenie może nic nie dać i że cała złość obróci się przeciwko Elly, "bo, wiedzą państwo, cudów nie ma". Odłożyliśmy to na później. Elly nie była ułomna psychicznie i miała niespełna cztery lata. A taka roczna psychoterapia mogłaby przejść bez echa. A więc było fatalnie. W tym momencie psychiatra wspomniał o moich notatkach. "Czytaliśmy je", powiedział. Nareszcie, przecież przez cały czas czekaliśmy na jakiś odzew. "Są bardzo interesujące", rzucił na podsumowanie. Rozmowa trwała zaledwie czterdzieści minut. Dobiegała końca, a my wciąż poszukiwaliśmy naszego magicznego pytania. Ale czas się kończył. Nie dla nas. Powoli schodziliśmy po stopniach budynku, który przypominał dom, a okazał się modelem Kafkowskiego zamku. Na złe wieści byliśmy przygotowani, myśleliśmy, że wyjdziemy stąd rozdygotani, wściekli i z miejsca odjedziemy. Tymczasem roześmialiśmy się bezradnie i ruszyliśmy do muzeum, gdzie spędziliśmy cudowne popołudnie8. Dopiero po czasie zaczęła nas ogarniać złość i żal - i po czasie zareagowaliśmy jak rozumne dorosłe istoty, a nie posłuszne dzieciaki prowadzone przez kogoś mądrzejszego. Obudziło się w nas oburzenie na tę przyjemniutką, bezwładną instytucję, na ich niewiarygodny brak organizacji, który tylko piętrzył trudności i potęgował niepokój, na tę ich atrakcyjną, łagodnie uśmiechniętą pracownicę opieki społecznej, która w miarę upływu czasu zapominała, ile mam dzieci, na mętnego, dobrotliwego, starego 8 Dopowiedzenie taty Elly: "Muzeum to był naturalny wybór. Artysta porozumiewa się z nami, nawet ponad czasem, dzięki temu, że jest czujny, czuły i uczciwy, dzięki temu, że pokazuje wszystko, co wie". 158 krętacza, który nie powiedział nic, jeśli nie zaskoczyło się go podchwytliwym pytaniem. Przez dziesięć dni pakowaliśmy informacje w tę maszynerię, a gdy w końcu nacisnęliśmy guzik, to nawet światełko nie zabłysło. A więc nadal nie trafiliśmy tam, gdzie trzeba. Elly wymagała psychoterapii. Musieliśmy próbować jakoś to załatwić. W pobliżu nie było żadnego specjalisty zajmującego się dziećmi, ale w sąsiednim mieście znajdowała się stanowa klinika z oddziałem dla dzieci. Mam się z nimi skontaktować? Według Instytutu stanowczo powinnam. Przezornie odczekałam miesiąc (choć właśnie każdy miesiąc się liczył), by dać Instytutowi czas na przesłanie na moją prośbę sprawozdania na temat stanu Elly. Przyjechałam na rozmowę w sprawie przyjęcia; klinika niczego nie otrzymała. Upłynęły kolejne dwa miesiące - doktorowi Blankowi, który nie widział Elly od roku, przesłałam sprawozdanie na temat jej postępów. Zaznaczyłam oczywiście, że to tylko załącznik do sprawozdania Instytutu, które powinno było już do niego dotrzeć. Jednak nie dotarło, a powód był rozbrajający - nie zostało jeszcze napisane. Na papier przelano je dopiero w sześć miesięcy od ostatniej wizyty Elly, i to po mojej rozpaczliwej interwencji u dyrektora Instytutu. A mimo to, gdy nasze doświadczenia porównuję z doświadczeniami innych, niezmiennie dochodzę do wniosku, że i tak mieliśmy szczęście. Jak na standardy Instytutu, potraktowano nas dobrze. Nikt mnie nie oskarżał, że odtrącam dziecko albo że kreuję więź symbiotyczną. Dyrektor kliniki dla dzieci autystycznych, stanowiącej część ogromnego centrum medycznego, napisał, że jednym z najpoważniejszych problemów w leczeniu jest opór, z jakim rodzice reagują na pogląd, że to oni są przyczyną choroby. Mogliśmy tam jechać. Wykręciliśmy się dość łatwo. Zawodowcy nie chwalili nas ani nie ganili, sami też dokładali wszelkich starań, by nie powiedzieć niczego zniechęcającego na temat Elly. Przecież o niczym strasznym nas nie poinformowali. A mimo to nadwerę- 159 żyło nas to wszystko, zraniło i strwożyło. Przyszliśmy z nadziejami, które ludziom nie posiadającym w tej dziedzinie doświadczenia nie wydałyby się całkiem bezzasadne. Oczekiwaliśmy, że uda nam się porozmawiać z mądrymi, pełnymi współczucia ludźmi - mądrymi swoim wielkim doświadczeniem w leczeniu chorych dzieci, pełnymi współczucia ze względu na to, że niesienie pomocy potrzebującym było ich powołaniem. My także mieliśmy doświadczenie w zajmowaniu się chorym dzieckiem, przejmujące i długotrwałe, i także ze wszystkich sił próbowaliśmy pomóc potrzebującym - naszemu dziecku, pozostałym naszym dzieciom, samym sobie. Byliśmy amatorami. Tamci - zawodowcami. Ale cel chyba mieliśmy wspólny. Podświadomie liczyliśmy na to, że zostaniemy potraktowani jak współpracownicy, nie pacjenci, współpracownicy w dziele ratowania tej naznaczonej skazą małej istoty. Podjęliśmy się czegoś strasznie trudnego i w całkowitym osamotnieniu stawialiśmy temu czoło. Z biografii Annie Sullivan wyczytaliśmy wszystko, co się dało. Potrzebowaliśmy informacji i metod. Potrzebowaliśmy współczucia - bynajmniej nie ckliwości, w końcu byliśmy dojrzałymi, dorosłymi ludźmi, lecz jakiejś przyjaznej oznaki, uczucia, które zwykli lekarze dość chętnie okazują. Potrzebowaliśmy jeszcze - czyżby bezzasadnie? - odrobiny pokrzepienia, uznania, może pochwały. Jakoś nigdy nie przyszło nam do głowy, że są to naiwne oczekiwania, że przepaść między rodzicami a instytucją musi być rozmyślnie pogłębiana za sprawą metod stosowanych w kontaktach międzyludzkich. Przecież to powinno być proste: "Słuchaj, jesteś zawodowcem. Szukam wskazówek, muszę się czegoś dowiedzieć na temat terapii przez zabawę, muszę wiedzieć wszystko, co możliwe, na temat takich dzieci jak Elly, bo bez względu na to, kto będzie ją leczył, głównym psycho-terapeutą i tak będę ja". Oczywiście, że proste, ale niewykonalne. I to przez ten ich system. Słowa "autyzm" nie używają. Są mądrzy, unikając go, bo za dobrze tu pasuje. Znaliśmy tę obojętność, tę straszną ciszę, te odwracające się oczy. I to było najbardziej przerażające 160 odkrycie: że skuteczniej udawało nam się przeniknąć mur otaczający Elly, niż dotrzeć do tych ludzi. Dobrze sytuowani, wykształceni członkowie wyższej klasy średniej zazwyczaj unikają doświadczenia depersonalizacji, skrajnej bezradności w obliczu instytucji, sprowadzenia do roli dziecka, któremu sytuację się uprzystępnia, a nie wyjaśnia. Jest to głęboko pouczające doświadczenie, jak wszystko, co boli. Na własnej skórze przekonaliśmy się, że najgroźniejsze jest naruszenie poczucia osobistej wartości, że to, co najtrudniejsze do zniesienia, to pozbawienie kogoś szacunku. Teraz chyba już wiemy, co czuje matka żyjąca w slumsach, gdy przychodzi pracownik opieki społecznej. Przecież nie trzeba być psychologiem, by postawić się na czyimś miejscu. Klęska, jaką okazał się Instytut, nie oznaczała klęski nauki. W końcu sprokurowali, choć nie dla nas, w miarę szczegółowe sprawozdanie, o wiele pełniejsze niż trzy ustne stwierdzenia, jakie łaskawie nam przekazali. Była to klęska wyobraźni. Bowiem pomimo uwagi, jaką w milczeniu nas zaszczycili, nie byli w stanie wyobrazić sobie tego, co oboje z mężem czujemy. Chyba już wiem, kim byliśmy w ich oczach - przeintelek-tualizowanymi, chłodnymi, powściągliwymi, zorientowanymi w rzeczy typami, pierwszorzędnym przykładem opisywanych przez Kannera rodziców. Owszem, byliśmy powściągliwi, nie mieliśmy wyboru. Chłodni zawodowcy kreują chłodnych rodziców, o ile ci ostatni są na tyle silni, by w ogóle trzymać się w ryzach. Przecież weszłam rozemocjonowana, roztrzęsiona i omal się nie rozpłakałam, nie rozpłynęłam z wdzięczności. Gdy okazało się, że nie ma żadnej reakcji, nawet wyrzutów, to oczywiście z miejsca ostudziłam emocje i ich zawodowemu podejściu przeciwstawiłam własny profesjonalizm. Osobowość, jaką obserwował Kanner, opanowana, powścią-: gliwa, skłonna do wyłączania się, sprawia niekiedy wrażenie pozbawionej wrażliwości. Mądry lekarz ludzkich dusz z miej-¦¦;{ sca by zrozumiał, że to właśnie dlatego, że jest szczególnie 161 wrażliwa. W świetle moich nowych doświadczeń wspominam opowieść o owym ojcu, który się przyznawał, że nie rozpoznałby własnych dzieci na ulicy, i zaczynam się zastanawiać, czy ta klasyczna reakcja nie była w istocie formą ironii nieszczęśliwego człowieka, który w odpowiedzi po prostu wzruszył ramionami i dostosował się do hipotezy lekarzy, nie rozumiejących go do tego stopnia, że aż nie śmieli go o to zapytać. Książka jest cichym dialogiem, więc czytelnik gotów pewnie zakrzyknąć (o ile jeszcze tego nie zrobił): "Ale nie wszyscy psychiatrzy są tacy!" Wiem, że nie wszyscy. Opowiedziałam tę historię szczegółowo, ponieważ wielu jest takich lekarzy, a pośród nich i dobrzy. Ale szczęście nas nie opuszczało i zanim minęło kolejnych osiem miesięcy, mieliśmy okazję się przekonać, że lekarze tacy być nie muszą. Gdy przyjdzie pora na nasze kolejne doświadczenie z psychiatrią, opowiem je zupełnie innym tonem. Następne badanie Elly przeszła w Anglii, w słynnej Hampstead Clinic. Instytut podsunął ten pomysł na wieść o naszym wyjeździe. Usłyszeliśmy, że prześle nam adres, ale jakoś do tego nie doszło. Gdy ponownie spotkaliśmy się z doktorem Blankiem, wspomnieliśmy o tym pomyśle. Twarz mu się rozjaśniła. "Oczywiście - odparł. - Zabierzcie ją tam. Z reguły, jak wiecie, niczego dobrego po psychoterapii nie oczekuję, ale Anna Freud to wyjątek. Napiszę do niej w waszym imieniu. Z Anną Freud możecie rozmawiać w każdym języku". 10. Odzyskać przeszłość Czwarte urodziny Elly minęły jak zwykle spokojnie. Z wyjątkiem tego, że odbywały się w domu przygotowującym się do wielkiej przeprowadzki. Za dwa dni mieliśmy lecieć do Anglii. Od kilku tygodni w przedpokojach gromadziliśmy kufry i walizki, między którymi niefrasobliwie szwendała się Elly. Większość naszych rozmów dotyczyła Anglii i tego, co tam zastaniemy. Do Elly nic nie docierało. Gdy jej ojciec wyjechał na miesiąc, w ogóle nie zauważyła jego nieobecności. Nawet specjalnie nie przygotowywaliśmy jej do podróży. I tak nie wiedziałam, jak to zrobić, co powiedzieć. Poza tym nie było to chyba potrzebne. Miałam jakieś obawy dotyczące ewentualnych skutków przeprowadzki, ale tak naprawdę nie większe niż te, które współczesna matka, oswojona z dzisiejszymi niepokojami, odczuwa, przeprowadzając się z dziećmi do nowego domu. Elly nie przejawiała szczególnego przywiązania do miejsc, a parę wyjazdów już zaliczyła. Nigdy zresztą nie staraliśmy się jej ukrywać czy trzymać w zamknięciu. Zawsze zabieraliśmy ją ze sobą, zostawaliśmy na noc poza domem, na tydzień, dziesięć dni, w tylu różnych miejscach. Nie zdarzyło się, by nowe otoczenie wyprowadziło ją z równowagi. Bo niby dlaczego? Chroniła ją przecież ta jej niedostępność. Zresztą znaczenie miało dla niej tylko kilka aspektów otoczenia i nietrudno było o to zadbać. Kilka przysmaków, kilka niezmiennych przyzwyczajeń - wszędzie, gdzie jechaliśmy, musiało być łó- 163 żeczko, w którym mogła sobie urządzić swoją nową cytadelę. Ostatnio, w związku z jedną z częstych zmian, gdy nowy porządek wymagał natychmiastowe^ rytualizacji, na łóżeczku trzeba było umieścić narzutę. Zakryte w ten sposób ze wszystkich stron, tworzyło niezdobytą redutę. Zazwyczaj starałabym się poskromić czy zmodyfikować tak widomy symbol izolacji, tym razem jednak sama go umocniłam. Przyda się, gdy wobec zbliżającej się przeprowadzki, w obcej atmosferze nieznanego domu i kraju, przyjdzie odtworzyć niezmienny nastrój wewnętrznego świata Elly. Plan podróży opracowaliśmy w najdrobniejszych szczegółach. Każdy etap zaplanowaliśmy tak, by uniknąć zamętu, niepewności, opóźnień. A więc jak najbardziej zmniejszyć ryzyko związane z podróżą. Instynktownie staraliśmy się wszystko przewidzieć, żeby przeprowadzka poszła sprawnie i gładko, a w otoczeniu panował porządek. Mąż wyjechał wcześniej, ponieważ musiał znaleźć i przygotować dom dla siedmiu osób - naszej szóstki i Jill, dziewczyny, która miała- nas wspomagać; dom, w którym niezależnie od ewentualnego bałaganu musiał się znaleźć osobny pokój i łóżeczko dla Elly. Życzliwi przyjaciele podwieźli nas na międzynarodowe lotnisko - sto osiemdziesiąt mil. Lecieliśmy sami, dziewczyna miała dołączyć dopiero za miesiąc. Podróż mieliśmy udaną. Elly, której nieznane substancje normalnie nie przechodzą przez usta, tym razem udało się podać tabletkę zmyślnie ukrytą w czekoladce. David czekał na nas na londyńskim lotnisku, gdzie przesiedliśmy się do wynajętego samochodu. Po dziesięciu godzinach od wyjazdu z Bostonu wylądowaliśmy w naszym nowym, angielskim domu, gdzie Elly, wyczerpana jak cała reszta dziwaczną nocą trwającą zaledwie pięć godzin, gdyż lecieliśmy w przeciwnym kierunku niż obraca się Ziemia, spokojnie zasnęła w starym, białym łóżeczku szpitalnym, które David okazyjnie kupił. W nogach było jeszcze okienko na wykres temperatury - jakby specjalnie dla Elly, która tak poważnie chorowała, ale nigdy nie miała gorączki. Różowa narzuta zrobiła swoje. Elly usadowiła się w nowym łóżeczku i zaczęła kołysać, w przód i w tył. W domu łóżeczko od tego kołysania się wędrowało po całym pokoju, w końcu, żeby je unieruchomić, musieliśmy przybić do podłogi listewki. To łóżeczko było o wiele bardziej hałaśliwe. Podłoga trzęsła się od uderzeń żelaza. Niebawem jednak Elly zasnęła i łomot ustał. Do następnego tygodnia wszystko szło gładko. Typowy bałagan, związany z rozpakowywaniem się i wprowadzaniem, a na samym początku długa praktyka w uciążliwej i niewdzięcznej sztuce - robienia zakupów w Anglii. Na razie nie miałam z kim zostawiać Elly, zabierałam ją więc z sobą. Jednak nie reagowała na nowe widoki i dźwięki. Wyglądało na to, że nic nie zakłóciło jej spokoju. Poza tym drobiazgi. Duńskie salami przypominało włoskie, choć wcale tak nie smakowało, i Elly nie chciała go jeść. Nie było hot dogów. Nie chciała pić pysznego angielskiego soku jabłkowego. Repertuar przysmaków, które przypadły Elly do gustu, był ściśle ograniczony, podobnie jak to się działo z innymi dziedzinami jej życia, i wyeliminowanie któregokolwiek elementu natychmiast rzucało się w oczy. Miesiącami nie piła mleka, a że o soku jabłkowym nie było co mówić, poprzestała na wodzie. Ale przedtem zbuntowała się przeciwko jedzeniu, i tak to się toczyło. Choć chuda i blada, nieustępliwie i uparcie trwała przy swoim i była zdrowa. Elly przyzwyczajała się do Anglii nie gorzej od nas. Czuliśmy, że się udało. I nagle któregoś dnia się rozłożyła. Bez żadnych wcześniejszych oznak zaczęła kwilić i wymiotować; chwila spokoju i po dziesięciu minutach znowu wymioty. Ale tak to już bywa z małymi dziećmi, że często wymiotują, zwłaszcza po zmianie jedzenia i wody. Pogłaskałam ją, usiadłam przy łóżeczku i czekałam. Niedługo, prawie od razu zaczęła się krztusić i kaszleć, pusty żołądek skręcał się, ale zwracała tylko ślinę i żółć. W końcu przeszło i Elly położyła się wyczerpana. 164 165 I tak przez pięć dni. Elly nie jadła i nie piła. Początkowo trochę się bawiła między atakami, ale wkrótce nawet i na to była za słaba. Nie miała zapasów tłuszczu. Jej ciało nikło w oczach. Była tak leciutka, że aż zaniemówiłam, gdy ją wzięłam na ręce. Pod bladą skórą żebra i stawy - zupełnie jak u tych dzieci z plakatów wyrażających protest przeciwko głodowi. Dziwna rzecz, przestała się chować w łóżeczku. Może to właśnie wyostrzone poczucie własności podpowiadało jej, że nie może spędzać dnia w miejscu zarezerwowanym na sen. Toteż, zupełnie jak stary książę Bołkoński, zbierała wszystkie siły i, powłócząc nogami, chodziła z pokoju do pokoju, by wreszcie paść na jakimś łóżku czy dywaniku i biernie czekać do następnego ataku i kolejnych wymiotów. Obcy, w obcym kraju, nie mieliśmy nawet książeczek ubezpieczeniowych. Ale choć formalnie jeszcze nas tu nie było, w godzinę po naszym telefonie przyjechał lekarz. W błogosławionej Anglii, kraju rozwiniętej społecznej opieki medycznej, lekarz przychodzi codziennie, bez wzywania, automatycznie. Dolegliwość Elly stanowiła jednak dla niego zagadkę, tak samo jak dla nas. Elly nie gorączkowała, nie miała rozwolnienia, żadnych oznak infekcji, nic poza stałymi, niewytłumaczalnymi zaburzeniami pustego żołądka, poprzedzonymi kwileniem, a kończącymi się wyczerpaniem i milczeniem. Lekarz obawiał się odwodnienia, lecz Elly nie chciała cukierków, które jej podał i nie przyjmowała wody. Bez słów nie sposób było jej wytłumaczyć, że jest chora, że woda jej pomoże. Bez mowy dziecko jest niedostępne jak chore zwierzę. Wmusiłam jej łyżeczkę wody, ale od razu zwymiotowała. Czekałam. Był spokój i mogłam ogarnąć dom. Elly o nic nie prosiła i nic nie można było dla niej zrobić. Szóstego dnia wymioty ustały. Elly wypiła pół szklanki wody i zjadła lizaka. (Niełatwo było go znaleźć. Później dość chętnie jadła brytyjskie słodycze, choć początkowo nie odpowiadał jej ich kształt). Usiadła. Następnego dnia znieśliśmy ją na dół, do kuchni. Chwiejąc się, choć bez wahania, zaprowa- 166 dziła mnie do lodówki. Wzięła moją dłoń i położyła na uchwycie drzwiczek. Gdy je otworzyłam, złapała mnie mocno w nadgarstku, nakazując wyjąć jajko. Ostatnio jadła jajka, gdy miała dwa i pół roku. Nie figurowały na jej liście jadalnych substancji i, o ile się orientuję, nie wiedziała nic o ich gotowaniu, bo, tak samo jak wiele innych rzeczy związanych z człowiekiem, nie ciekawiło jej to: patrzyła na nie niewidzącym spojrzeniem. Nieco zdumiona wyjęłam jajko. Dla kogoś, kto nigdy jajka nie widział, nie jest bynajmniej oczywiste, że to coś do jedzenia - na pierwszy rzut oka obiecuje nie więcej niż ostryga. Tymczasem okazało się, że Elly wie na temat jajka wszystko, także to, że chce jajecznicę i jakiej patelni do tego użyć, a wszystko sygnalizowała lekkim ściśnięciem ręki. Zażyczyła sobie w ciągu godziny sześć jajek, a cały następny tydzień spędziła w kuchni, wcinając je tuzinami. Nie mogła oczywiście wybrać lepszego pokarmu na rekonwalescencję. Po tygodniu była zdrowa. Jakoś się jednak zmieniła. Po pierwsze, nie trzeba się już było martwić o to, jak wytłumić łomot jej łóżeczka. A przecież to rytmiczne kołysanie było cząstką Elly; przy tej ograniczonej aktywności była to jedna z nielicznych rzeczy, jakie robiła. W trakcie choroby była na to za słaba. A potem nigdy już się nie kołysała. Była dość pogodna. W Stanach Zjednoczonych biegała boso po sąsiedztwie, nie omijając najgęściejszych zarośli, tutaj natomiast niechętnie wychylała nos poza cztery ściany. Choć w domu pozostała jak zwykle aktywna, to na dworze nie była już tak swobodna. Nie biegała ani nie skakała, tylko siedziała w kucki w jednym miejscu i grzebała w piasku albo bawiła się ; kamykami, i to tylko dopóki ktoś nie zatrzymał się przy niej. ) Nie odbywała już z nami małych wycieczek po okolicy. Uda- ) wało się nam ją namówić tylko na parę kroków, bo już po . chwili jęczała, a jeśli nalegaliśmy, płakała. Nosiliśmy ją więc, j stawialiśmy na ziemi, wymuszaliśmy kilka kroczków, potem znowu do góry i z powrotem na dół, żeby podtrzymać złudze- 167 nie spaceru. Bo też niczym innym on nie był. Za nic w świecie nie mogliśmy jednak pozwolić, by pomyślała, że udało jej się cofnąć do niemowlęctwa. To wszystko nieustannie się zmieniało. Choć zachowując takt i ostrożność, udało nam się po wielu tygodniach skłonić ją do normalnego chodzenia, to podczas pobytu w Anglii nie wykazała w tym względzie żadnej inicjatywy i nawet po powrocie do Ameryki, do znanych jej okolic, sama nie wyruszała dalej niż poza obejście. Zaczęliśmy się zastanawiać nad zagadką tej nieoczekiwanej choroby, która nie miała możliwych do stwierdzenia przyczyn, choć spowodowała konkretne następstwa. Czyżby chodziło o niezrozumiałe, traumatyczne doświadczenie - tajemnicza faza stanowiąca część zagadkowej atmosfery, którą oddychaliśmy? Czyżby podróż okazała się psychiczną traumą, która nie znalazła ekspresji, bo dla Elly była niewyrażalna i ujawniła się w jedyny możliwy sposób, za pośrednictwem objawów fizjologicznych? Przecież wydawało się, że przeprowadzkę Elly zniosła całkiem spokojnie. Nie pomyśleliśmy jednak, czym dla czteroletniego dziecka może być taki wyjazd z domu bez słowa wyjaśnienia. Przez jakiś tydzień mogło to wyglądać jak każda inna eskapada. Ale dni mijały, nie wracaliśmy do domu i stawało się jasne, że dom po prostu zniknął - coś unicestwiło go, pochłonęło, po prostu przepadł. Dziecko, które nie mówi, nie może spytać, nie może też wyrazić swego niepokoju. Nie dotrze do niego również żadne wyjaśnienie, nawet gdyby okazało się ono niezbędne. Elly nie otrzymała żadnego znaku, że dom wciąż istnieje, że z jakiegoś powodu musiała z niego wyjechać i że kiedyś tam wróci. Jeden jedyny niewytłumaczalny wstrząs i jej świat z miejsca znika. Bo przy braku słów i kontaktu z ludźmi jej świat to przede wszystkim to, co namacalne i znane - zabawki, meble, domy, ulice. Gdy one znikają, nie wiadomo, co jeszcze wraz z nimi przepada. Czy w tych zaginionych pokojach zatrzasnęła swoje 168 wątłe "ja"? Czy ta przestrzeń wyrażała w jedyny dostępny jej sposób poczucie czasu, ciągłości osobowości, przeszłość? Na takie pytania nie ma odpowiedzi i nigdy nie udało nam się zgłębić natury tej jedynej w swoim rodzaju choroby. Ale gdybyśmy mieli czekać, aż dowiemy się czegoś pewnego, by określić sposób postępowania z Elly, to przecież nigdy nie ruszylibyśmy z miejsca. Po kilku miesiącach czekała nas kolejna przeprowadzka, do innego domu; przed powrotem do Ameryki, gdzie mieliśmy jej udowodnić, że dom nie przepadł na zawsze, pojechaliśmy do Austrii i tam spędziliśmy lato. Jak miałam ją przygotować? Choć Elly w miarę upływu czasu krok po kroczku przyswajała sobie pojedyncze wyrazy, to jednak były to wyłącznie proste rzeczowniki. Nie znała słów, za pomocą których mogłabym z nią omówić takie subtelności, jak miejsce, czas i przyczyna - żadnych "kiedy", "z powrotem", "znowu" czy "niedługo"; żadnych "jedziemy" i żadnych "ponieważ"; żadnej "Austrii", "Anglii" czy "Ameryki", nawet "domu". W jaki sposób bez słów przekazać wspólne poczucie tego, co niedostępne zmysłom? Czy z kotem rozmawia się o przeszłości i przyszłości? Mniej więcej w tym właśnie czasie zaczęłam się zastanawiać, jak wyposażyć Elly w użyteczną pamięć. Użyteczną, to odpowiednie słowo. Wiedzieliśmy, że pamięć ma, i to nie jakąś zwykłą. Zdążyliśmy się przyzwyczaić do jej talentów. Któregoś dnia, miała wtedy niewiele ponad dwa lata, znikła, a przecież nie umiała mówić, nic nie rozumiała i najwyraźniej nie umiała kontaktować się z otoczeniem. Czegoś takiego jeszcze nie było: malutkie dziecko, które chodziło dopiero od trzech miesięcy, nigdy nigdzie nie oddalało się samo. Gdzie szukać, skoro mogła pójść w każdą stronę? I wtedy przypomniałam sobie, że poprzedniego dnia wsadziłam ją w wózek spacerowy (nie chodziła jeszcze pewnie) i poszłyśmy nową drogą do miasta, przez parking, obok biura jej ojca. Tak ją zachwyciły paski i strzałki namalowane na asfalcie, że wyjęłam ją z wózka i pozwoliłam poraczkować. 169 Niepewny to był trop, ale innego nie mieliśmy. Bez większej nadziei zaczęłam poszukiwania. Znalazłam ją na parkingu, gdy na czworakach krążyła wokół strzałki oznaczającej drogę jednokierunkową, a jej maleńka postać była mniej widoczna dla nadjeżdżającego samochodu niż pies. Żeby dotrzeć do tego parkingu, musiała przejść przez trzy duże podwórka i dwie ulice, minąć ze dwie przecznice i skręcić. Pieszo przeszła drogę, którą przedtem przemierzyła tylko raz, i to nie o własnych siłach. Musiała poruszać się szybko, bo od czasu, gdy ją straciłam z oczu do chwili odnalezienia, minęło zaledwie kilka minut, choć wydawało się, że więcej. Niezły wynik jak na dwuletnie dziecko; trudno to wyrazić, zważywszy, że chodzi o dziecko, które zachowuje się, jakby nie widziało, nie słyszało, nie rejestrowało wrażeń - które wówczas nie zdradzało żadnych typowych oznak inteligencji. Wypróbowałam ją. Matka nienormalnego dziecka robi to nieprzerwanie. W trakcie naszych spacerów specjalnie zostawałam z tyłu i pozwalałam, by prowadziła mnie do domu. Nigdy się nie zawahała, nigdy nie skręciła tam, gdzie nie trzeba. Wystarczyło raz gdzieś pójść, a ona bezbłędnie znała drogę. Mało tego, nie potrzebowała żadnego wzmocnienia: gdy miała trzy i pół roku poprowadziła mnie za szpaler drzew, by znaleźć dom, w którym była jeden jedyny raz, i to przed sześcioma miesiącami. Minęło osiem miesięcy i w trakcie swojej drugiej wizyty w Hampstead Clinic zaprowadziła nas bezbłędnie na Maresfield Gardens 21, do jednego z szeregu identycznych domów - a ci, którzy znają Anglię, wiedzą, że szeregi domów są w Anglii bardziej identyczne niż gdziekolwiek indziej na świecie. Ta jej zdolność tak mnie zaćmiła, że reagowałam już tylko na zupełnie niezwykłe zdarzenia. Traktowałam ją jak oczywistość, do tego stopnia, że byłam naprawdę zdziwiona, gdy bystre, mówiące dzieci z sąsiedztwa nie pamiętały rozkładu pokojów w moim domu. Elly nie potrzebowała lekcji powtórkowych. Elly znała położenie każdej półki z ciastkami w każdym supermarkecie w okolicach North Berkshire. Nie było miejsca 170 ani kierunku w jej świecie, którego by nie pamiętała. Toteż wiedziałam, że nie muszę budować jej pamięci. Pamiętała swój pokój, dom, sąsiedztwo, miasto. Doświadczenia, które chciałam jej udostępnić, nie przepadły: choć nieosiągalne dla słów, zapewne gdzieś tkwiły. Z jaką pewnością to mówię! A pewność jest zwodnicza. Przy Elly nigdy nie wiedziałam, czy na pewno wiem to, co wiem. To, że pamiętała dom, mogło być przedmiotem pewności intelektualnej, a emocje podpowiadały coś innego. Te zaś ukazują nie to dziecko, którego obraz w sobie konstruujesz na podstawie racjonalnej wiedzy o tym, co ono od czasu do czasu robi czy niekiedy wie, lecz to, które widzisz w jego codzienności, które niewiele robi i nie wie nic. I właśnie z tym dzieckiem, spowitym zasłonami i mgłą, na co dzień się obcuje; ukryty w nim umysł, choć imponuje, gdy zebrać wszystkie przejawy jego aktywności, w konkretnej sytuacji wydaje się iluzją, dziełem pobożnych życzeń. Cóż to, dziecko ma wspomnienia z domu, a my nie potrafimy ich uwolnić? Nie ma na co liczyć, jeśli to dziecko jest zamknięte - wtedy nie sposób do niego dotrzeć, nie posiada też przeszłości. Mimo to zaczęłam się zastanawiać, co mogłabym zrobić. Elly miała puzzle. Przedstawiały duży dom z czterema ogromnymi oknami, w których były mniejsze puzzle do składania, subpuzzle, ukazujące odpowiednio cztery pomieszczenia wraz z umeblowaniem: kuchnię, pokój dzienny, sypialnię, łazienkę. Trudno się dociera do takich prostych, przedszkolnych pomysłów. Na te puzzle patrzyłam całymi tygodniami, zanim mnie oświeciło: na dużym arkuszu papieru narysowałam nasz dom i sprawdziłam, czy dzięki obrazkom uda się wywołać wspomnienia Elly, związane z poszczególnymi miejscami. Tak jak poprzednio wielokrotnie się zdarzało, usiadłyśmy na podłodze. Narysowałam dom. Elly w milczeniu uważnie patrzyła; coraz rzadziej obserwowałam u niej nieobecne spojrzenie. Niepewnie rekonstruowałam fasadę domu z pamięci, o ileż mniej wiernej niż pamięć Elly. Jak wygląda zwieńczenie 171 dachu? Komin ma być widać? Jak są rozmieszczone okna? Jak duże jest każde z nich? Zastanawiając się, musiałam rysować, spokojnie i pewnie, nawet jeśli niedokładnie,. Elly obserwowała i nie mogłam rozpraszać jej uwagi. Nie miałam czasu, że nie wspomnę o umiejętnościach, żeby przekonująco oddać architekturę. Poprzestałam na schematycznym dachu i odpowiedniej liczbie okien, a cały wysiłek poświęciłam gankowi, który faktycznie pamiętałam. Trzy schodki, dwie kolumny (doryc-kie), proste zwieńczenie, drzwi o czterech panelach, skrzynka pocztowa. Dorysowałam krzewy i kwiaty. Wszystko kwitło. Dodałam żonkile - to słowo Elly znała. Obserwowała z niezobowiązującym zainteresowaniem. Biorąc za wzór pokrywkę jej puzzli, okno na parterze zaczęłam wypełniać meblami, jakie stały w naszym pokoju: krzesła, stolik, kanapa. W oknie zrobiło się ciasno i perspektywa przepadła. Nie miałam pojęcia, czy Elly w ogóle widzi perspektywę obrazu. Dlaczego miałaby widzieć? W średniowieczu ludzie nie widzieli. W końcu w głębi pokoju narysowałam adapter: talerz, ramię, igłę i wreszcie płytę. Teraz Elly spojrzała więcej niż uważnie. Spięta i podekscytowana, zaczęła podskakiwać - tak okazywała aprobatę i zachwyt. Z powrotem kucnęła i położyła palec na narysowanym przeze mnie koślawym kółku, które symbolizowało talerz gramofonu. Zaczęła je "obracać", a potem zaśpiewała. Początkowo właściwie nawet tego nie rozpoznawałam, bo tyle miesięcy upłynęło od czasu, gdy ostatni raz słyszałam piosenkę Zamiast z Opery za trzy grosze. Elly słyszała ten motyw prawie rok temu. Wtedy ją opętał: przez dwa miesiące, dzień w dzień, prosiła o tę płytę. Potem, tak jak z tyloma innymi sprawami, zupełnie dała sobie z nią spokój i od tamtej pory w ogóle nie śpiewała. Płyta została w Ameryce, a wraz z nią muzyka i część niemożliwej do odzyskania przeszłości, która rozpłynęła się, przepadła. I oto odzyskaliśmy jej maleńką cząstkę. Kto wie, może uda się więcej? Wiele moich rysunków nie wywoływało żadnej reakcji. Co ciekawe, niewielkie zainteresowanie Elly wzbudziło jej łó- 172 żeczko, choć starałam się na rysunku pieczołowicie oddać szczegóły. Ożywiła się natomiast na widok fotela na biegunach, i to właśnie on, wraz z muzyką, uprzytomnił mi, że Elly pamięta to samo co ja, bo gdy rysowałam, zaczęła nucić melodię Lulajże, dziecino, którą tyle razy słyszała, gdy w tym właśnie fotelu kołysałam ją w jej dawnym pokoju w domu. A więc znalazłam sposób. Elly ucieszyła się, gdy obok domu osobno narysowałam duży bujak, matkę w okularach i Elly z prostymi włosami, która za chwilę wpadnie w jej ramiona. Chciałam ocalić nie tylko dom, starałam się go wypełnić międzyludzkimi więziami, których Elly tak skutecznie się wypierała. Rysowałam niezdarne portrety całej rodziny, w każdym oknie twarz, w drzwiach postać, i choć Elly nadal zajmowało umeblowanie, takie szczegóły, jak wanna czy umywalka, to rysunki postaci zaakceptowała z umiarkowanym zainteresowaniem. Rysowałyśmy często, po parę razy w tygodniu, a czas mijał. Opuszczaliśmy Anglię, cała nasza ósemka (dojechała moja matka), mikrobusem na lotnisko, samolotem przez Kanał La Manche, pociągiem do Monachium, potem samochodem do miejsca przeznaczenia - St. Gilgen, godzinę za Salzburgiem. Po miesiącach spędzonych w mieszkaniu w angielskim miasteczku uniwersyteckim, góry i nierealne błękitne jeziora wydawały nam się rajem. Elly jednak nigdy nie dała po sobie poznać, że ją obchodzi sceneria. Jak ten kolejny przewrót na nią podziałał? Przyzwyczajaliśmy się do nowego rozkładu pokojów i wyposażenia i oczekiwaliśmy oznak wstrząsu. Czy znów zachoruje? Czy przestanie chodzić? Czy odmówi wyjścia na dwór? Następnego dnia po przyjeździe zabrałam się do rysowania. Naszkicowałam angielski dom (specjalnie się przygotowałam, dzięki czemu mogłam zrobić to dość dokładnie). Narysowałam mikrobus z naszymi ośmioma głowami w oknach, malutki samolot z otwartą paszczą, do której wjeżdża mikrobus, nas wszystkich, jak wchodzimy (Elly rozpoznała siebie, podskoczyła i pisnęła). Narysowałam pociąg, w jego oknach 173 osiem głów, a Elly, która nigdy nie reagowała na obrazki przedstawiające pociąg, nie posiadała się z radości. Narysowałam wagon sypialny, trzy łóżka, jedno nad drugim, a na nich siebie, Elly i jej babcię. Elly rozpromieniła się, roześmiała, zawołała "ciu-ciu" i już przez całe lato nie mogła obyć się bez obrazków, ludzi i tych wszystkich rzeczy. I już więcej nie chorowała. Na dworze zachowywała się bardzo naturalnie. Spędziliśmy cudowne lato, a pod jego koniec, akurat w czasie dziesięciodniowej podróży do Hawru, Elly sama z siebie zaczęła używać nocnika. Ale to wszystko, tak jak każdy negatywny dowód, o niczym nie świadczy. Zresztą nie wiem. Pamięć kwalifikuje człowieczeństwo istoty ludzkiej. To fundament każdego społeczeństwa: strażnicy pamięci, poeci i artyści, zajmują wysoką pozycję w najprymitywniejszych nawet kulturach. Dziecku do pełni człowieczeństwa niezbędna jest pamięć. A przecież jeszcze nie osiągnęłyśmy z Elly takiego poziomu werbalizacji, który pozwoliłby nam zapytać: "Czy pamiętasz"? Niemniej lubi, gdy rysuję jej te trzy domy - austriacki, angielski i amerykański; to jedna z jej ulubionych rozrywek. Obrazków jest sześć, bo Elly chce mieć widok od frontu i od podwórza, a do tego umeblowanie widoczne w każdym oknie. Potrafi już wyrazić pytania, które przedtem pozostawały niewysłowione: "łóżko Becky?", "łóżko taty?", "dom w St. Gilgen?". Austria to historia sprzed prawie czterech lat, coraz bardziej zaciera się w pamięci, niemniej ostatnio odkryłam coś nowego: dodałam ogólny szkic pękatej świątyni w St. Gilgen i powiedziałam do Elly "miasto". Każda świątynia jest niepowtarzalna; tę można było rozpoznać tylko przy odrobinie dobrej woli. Elly jednak rozpoznała i pisnęła: "Kościół w St. Gilgen!", a ja w tej samej chwili musiałam dodać stosowne kościoły do moich rysunków przedstawiających domy angielski i amerykański. Nie był to pracochłonny strzelisty gotyk, lecz na szczęście typowy dla Nowej Anglii neoklasyczny kościół stojący opodal, przy Main Street, więc codziennie mogłam odświeżać swoją pamięć. Elly nie było to potrzebne. u. Zawodowcy jako ludzie Wybiegłam nieco naprzód. Zawieszam więc tę króciutką dygresję, by powrócić do mojej czteroletniej Elly, tuż po przyjeździe do Anglii. Ta Elly wtedy jeszcze nie była dzieckiem, któremu radość sprawiały sporządzane przeze mnie porównawcze wizerunki architektury kościelnej. Ta Elly dopiero od sześciu miesięcy przejawiała zdolność widzenia obrazów. Nie była jeszcze nawet w stanie sformułować najprostszego pytania ani na takie pytanie odpowiedzieć. Właśnie wyszła z najcięższej w swoim życiu choroby, która ją jeszcze przygasiła. Przecież gdy tylko się urządziliśmy, musieliśmy załatwić przyjęcie do kliniki Hampstead. Zaplanowaliśmy to właściwie jeszcze przed wyjazdem. Doktor Blank, nazajutrz po naszej rozmowie, napisał do panny Freud. Stąd właśnie mój niepokój, gdy okazało się, że Instytut nie wypisał swojego orzeczenia; wiedziałam, że w Anglii będzie nam potrzebne, i to niebawem. Mój monit do dyrektora Instytutu był odzwierciedleniem beznadziei i przedwyjazdo-wego napięcia. Na szczęście byłam na tyle przytomna, by wyjaśnić, że orzeczenia nie potrzebujemy dla siebie czy dla doktora Blanka, lecz dla Anny Freud. Odpowiedź nadeszła pocztą zwrotną: własnoręcznie przygotował ją milkliwy psychiatra. Całkowicie rozumiał mój niepokój; zwłoka w wysłaniu orzeczenia wynikła stąd, że chciał napisać je osobiście; dopilnował, by niezwłocznie zostało 175 N'lllllN'1'l'l'l't't't'tlt'tWI'I111'!11111'"'!11'!'!'''!1 przesłane. Za późno na miłosierdzie. Uzmysłowiłam sobie, że w tym zawodzie panuje taka sama hierarchia, jak w każdym innym. Wielka archidiecezja nie musi wysilać się dla małego probostwa - ale Rzym to co innego. Jeszcze po sześciu miesiącach pamiętałam pełen szacunku ton, jakim ten psychiatra wypowiadał się o Hampstead Clinic. I faktycznie Rzym. Chyba żadnego bosego pielgrzyma nie przyjęto w świętym mieście z taką serdeczną gościnnością czy kojącą życzliwością, jakiej doświadczyliśmy w Hampstead. Doktor Blank powiedział, że z Anną Freud można się porozumieć w każdym języku. Z Anną Freud ostatecznie się nie spotkaliśmy. Zresztą nie było potrzeby, tak bardzo niezwykłe było to, co nas spotkało: jej duch przenikał tę klinikę i wszyscy mówili naszym językiem. Gmach niewiele różnił się od tych, które do tej pory poznaliśmy; widać kliniki dla chorych psychicznie dzieci mieszczą się w podniszczonych, starych domach z licznymi pokojami. Zespół przeprowadzający badanie też był podobny: pracownica opieki społecznej, psychiatra i psycholog kierujący testem. O ile mi wiadomo, ich założenia teoretycznie też nie były diametralnie inne. Rozpoznałam nawet zestaw puzzli, które Elly układała w ramach testu na inteligencję - te same staromodne róże i brązy, ta sama sukienka z przełomu wieków. A jednak było zupełnie inaczej. Nie czuliśmy tego chłodnego, pełnego rezerwy profesjonalizmu, z którym zetknęliśmy się w Stanach Zjednoczonych. Wymowna już była łatwość, z jaką uzyskaliśmy termin spotkania. Klinika bez szczególnych oporów odpowiadała na listy. To był profesjonalizm w każdym calu. Poza tym od początku, gdy tylko pojawiliśmy się w drzwiach budynku przy Maresfield Gardens 21, traktowano nas nie jak chore dzieci, lecz jak ludzi dorosłych, a do tego przyjaciół. Może także i na tym polega rzetelny profesjonalizm. Cóż jeszcze można powiedzieć na temat zjawiska tak naturalnego? Mam wspomnieć, że psychiatra i pracownica opieki społecznej przeprowadzili rozmowy zarówno z każdym 176 z nas z osobna, jak i z obojgiem jednocześnie, że nie tylko zadawali pytania, ale także odpowiadali, gdy my pytaliśmy, że omawiali z nami zagadnienia teorii i nazewnictwa? Były to rozmowy z wrażliwymi i inteligentnymi ludźmi, których przedmiot stanowiły sprawy interesujące obie strony. Obserwowali nasz sposób zachowania i mówienia, ale sami też nie wzbraniali się przed taką obserwacją. Uśmiechaliśmy się, żartowaliśmy, choć wszyscy zainteresowani wiedzieli, że sprawa, z którą przyszliśmy nie jest zabawna. W trakcie tych spotkań czuliśmy, że coraz bardziej dopasowujemy się do siebie, osiągając to, co nazywamy porozumieniem i co jest jedną z największych przyjemności. W naszym własnym kraju zostaliśmy potraktowani jak obcy i tacy do końca pozostaliśmy. Tutaj obcy nie byliśmy. Psycholog śmiał się wraz ze mną, gdy obserwowaliśmy, jak Elly głowiła się nad znaną już sobie układanką. Reszta po-; szła błyskawicznie; otrzymali orzeczenie Instytutu i oczywiście 2 je przeczytali, tak samo jak opis medyczny. Pracownica opieki \ zapytała, czy nie mam jakichś zdjęć Elly. Nie miałam, pamiętałam, jak to wyglądało w Instytucie, i zostawiłam je w Ame-jryce. Ale, zachęcona, wspomniałam o notatnikach. Ależ oczywiście, chcieli je przeczytać. Przekazałam je, a w sprawie zdjęć ; napisałam. Gdy po tygodniu zjawiliśmy się ponownie, zdążyli się już zapoznać z treścią notatników. Obiecałam sobie, że nie powtórzę błędu sprzed ośmiu miesięcy; bez względu na to, ile mnie to będzie kosztować, muszą zobaczyć moje zabawy z Elly. Ale nic mnie to nie kosztowało - w tym miejscu o igraszki było nietrudno. Naszą zabawą zainteresowała się pracownica opieki; przeczytała moją dokumentację. Wiedząc to, mogłam rozwinąć epizody, które zaledwie naszkicowałam. Opisałam jej, mniej więcej tak jak w czwartym rozdziale, kolejne etapy nauki odkręcania kurka. "I właśnie w czymś takim, moglibyście mi pomóc", zaproponowałam. Nie zapomnę jej odpowiedzi: "To chyba raczej my będziemy się uczyć od pani". 177 Nie wierzyłam własnym uszom. Ale chyba się nie przesłyszałam, bo po dłuższej rozmowie na temat szczegółów nastąpiło coś, na co jeszcze mniej byłam przygotowana: "Przypuszczam, że nieraz słyszała pani, że to ciekawy przypadek", powiedziała. Nieraz? Ciekawy? Od razu lepiej się poczułam; to naprawdę pomaga, gdy ktoś zainteresuje się twoimi problemami. Ale dotąd niczego takiego nie słyszałam. O niezwykłości tego przypadku przesądza siła i upór, jaki wykazali rodzice - te słowa podziałały na mnie jak balsam. Mogą wystąpić chwilowe regresje. "Regresja zmasowana wydaje się w tej chwili mało prawdopodobna". Chyba się nie rozkleiłam. Kannerowska samokontrola przydała się jak znalazł, choć moja skóra sprawiała wrażenie kruchej osłony, która tym razem chroniła przed kipiącym wewnątrz chaosem zwierzęcej wdzięczności. Wyrozumiałość i życzliwość działają silniej niż ból. Bronimy się przed zniewagami i brakiem wrażliwości, przed życzliwością - nigdy. A człowiek robi się na nią szczególnie zachłanny po długotrwałych kłopotach. Zanim zareaguje na cierpienie, przemknie mu jeszcze przez myśl, że nie chce, żeby ludzie widzieli, żeby pomagali je znieść - i tak to jest. Ale to chyba tylko pozór. Człowiek bowiem chce, żeby inni wiedzieli. Oczekuje współczucia, zrozumienia, okazywanego otwarcie, nie po cichu. Oczekuje miłości. Aż tak wiele? To niesamowite, że w niektórych miejscach oferuje się ją tak hojnie, podczas gdy w innych wcale. Ja chyba nie zapomniałam nikogo, kto przez te wszystkie lata okazał mi życzliwość. Pochłaniałam ją jak paliwo, bo właśnie ona mnie napędzała. Pamiętam, jak kiedyś przyjaciółka, kwalifikowana pracowniczka opieki społecznej, zadzwoniła do mnie po tym, jak ją odwiedziłam z dwuletnią Elly, która rozrabiała, została skarcona, a potem uściskana, zadzwoniła tylko po to, by powiedzieć: "jak cudnie sobie z nią poradziłaś". Pamiętam, jak w Anglii pyskata kasjerka w miejscowym sklepie nazwała 178 mnie "Złotko" i zreflektowała się, gdy Elly zaczęła krzyczeć, bo nie mogła dosięgnąć cukierka; potem dopytywała się o nią, gdy zostawiłam ją w domu, i nie omieszkała powiedzieć, jak bardzo się poprawiła. Pamiętam, jak mężczyzna, którego przepraszałam za rozbrykaną Elly, mówiąc stłumionym głosem, że "nie jest normalna", uśmiechnął się i odpowiedział: "No cóż, ja sam nie jestem normalny". Moja lista honorowa jest długa, zbyt długa, by ją w tym miejscu przepisywać. Figurują na niej ci, którzy nam pomogli, obejmuje nazwiska zawodowców i amatorów. Ofiarowali nam różne rzeczy, ale tak naprawdę chyba nie aż tak odmienne. Większą wdzięczność odczuwam w stosunku do tych, których życzliwości, z instytucjonalnych względów, miałam okazję doświadczać dłużej, ale przecież niezmiennie jest to ta sama wdzięczność. Zawodowcy chyba nie mają dostępu do pewnej wiedzy na temat dzieci psychicznie chorych czy upośledzonych, wiedzy, którą mogliby nam przekazać. I wcale nie udają, że taki dostęp mają. Dysponują natomiast sumą obserwacji, krystalizujących się niekiedy w teorię, na temat zachowania ogromnej liczby dzieci oraz czynników, które mogą mieć na nie wpływ. Te dzieci są różne, niekoniecznie podobne do Elly, a wnioski formułowane na podstawie obserwacji czy ewentualne rozwiązania mają w konkretnym przypadku wątpliwe zastosowanie. Braku pewnej wiedzy zawodowcy nie mogą zastąpić teorią. Toteż ofiarowali nam to, co mogą sobie ofiarowywać zarówno zawodowcy, jak i amatorzy - współczucie, zrozumienie i wsparcie. Oczywiście nie oznacza to, że zrezygnowali z prób zastosowania zdobytej wiedzy, podciągnięcia przypadku Elly pod jakieś konkretne kategorie. Jeżeli o to chodzi, niczego nie ukrywali. Powaga stanu Elly, której domyślaliśmy się, odczytując sentencjonalne sformułowania zawarte w orzeczeniu Instytutu, była dla nich oczywista. Dotychczas, snując pro-, gnozy, mogliśmy się odwoływać do nielicznych przypadków, 179 które parę lat wcześniej zebrał i opisał Kanner1. Był to materiał o wątpliwej przydatności, ponieważ tylko nielicznych pacjentów udało się obserwować do chwili osiągnięcia przez nich wieku dorosłego, i jak na razie przewidywania przyszłości Elly formułowane na tej podstawie miały zupełnie dowolny charakter. Materiał ów obejmował pełną skalę: od szpitalnej wegetacji (jeden jedyny przypadek) po pozorną normalność. Jednakże w Hampstead, podobnie jak w Instytucie, panowało przekonanie, że kategoria "autyzmu dziecięcego" niewiele wnosi; nie podsycano w nas mglistych nadziei, że obserwacja prowadzona pod tym kątem cokolwiek da. Pracownica opieki podkreślała, że Elly straciła te lata dzieciństwa, w których dziecko rozwija się najintensywniej i że nie da się już tego nadrobić. Psychiatra omówił problemy, jakie miewają dzieci z uświadomieniem sobie granicy między sobą a innymi; w końcowym orzeczeniu wysnuł przypuszczenie, że "istotą wady jest być może zakłócenie procesów integrujących ego". Przytoczył terminy "psychoza dziecięca" i "schizofrenia", ale tylko po to, by podkreślić ich nadmierną ogólność. Sugerował, że określenie "schizofrenia dziecięca" z czasem będzie oznaczało wiele jednostek, których na razie nie potrafimy rozróżnić. Gdy mówił, Elly bez reszty oddawała się zabawie. Nie mogła się oderwać od umywalki w bawialni: otwierała i zamykała kurki, wpuszczała wodę i wypuszczała. Była podekscytowana. To była nowa fiksacja: gdzie byśmy nie poszli, tam szukała zlewu i balii i krzyczała, jeśli jej się nie pozwalało na zabawę. Umywalka nieoczekiwanie wykluczyła jakikolwiek kontakt. Elly z powrotem zatrzasnęła się w swojej cytadeli. Instytutowy psychiatra, osiem miesięcy wcześniej, był w lepszym położeniu. "Rokowania nie są dobre", powiedział lekarz. W tle słychać było lecącą wodę. Kiedy mówił, że raczej nie należy oczekiwać, by osobowość Elly w pełni się rozwinęła, wiedziałam, że 1 Kanner i Eisenberg, op. cit. 180 nie ma na myśli przyszłości zgorzkniałej kobiety, która zbiera znaczki i nie wybiera się za mąż. Ale to nie ta brutalna szczerość nas raniła, lecz właśnie uniki, z jakimi spotkaliśmy się w Instytucie. Mieliśmy wiele powodów do wdzięczności, przede wszystkim jednak ten, że ludzie w Hampstead czuli do nas dość szacunku, by szczerze powiedzieć, co myślą. Przecież po to w końcu się zgłosiliśmy. Choć nie mogliśmy już zasilić naszych dążeń świeżą porcją nadziei na pełne wyzdrowienie, to przecież otrzymaliśmy wsparcie. "Regresja zmasowana wydaje się w tej chwili mało prawdopodobna". Mądrzy i subtelni specjaliści z najsłynniejszej na świecie dziecięcej kliniki ofiarowali mi zapewnienie, którego sama dać sobie nie mogłam. Wcale nie uważali, bym, działając samotnie i na przekór wszystkiemu, w jakikolwiek sposób wyrządziła krzywdę swojemu dziecku. Uważali, że mu pomogłam. Dlatego zalecali nie tyle podjęcie przez Elly terapii psychoanalitycznej, co kontynuowanie moich dotychczasowych działań, ale z jedną różnicą - pod profesjonalnym nadzorem. Jedna z ich psychoanalityczek przenosiła swoją praktykę do miasta, w którym mieszkaliśmy. Początkowo spotykałyśmy się trzy razy w tygodniu - według mnie często, według niej za rzadko. Od razu mnie zaskoczyła, bo pierwsze sesje dotyczyły nie Elly, lecz mnie. Dopiero znacznie później mąż powiedział mi coś, co klinika zataiła - że większej pomocy będę potrzebowała ja, ze względu na moje własne emocje, niż Elly. Przez kilka tygodni rozmawiałyśmy o mnie, babrając się w różnych sprawach i tracąc mnóstwo czasu, którego nie miałam - tymczasem ona zachęcała mnie do tego, bym znalazła więcej czasu dla siebie, na czytanie, pisanie, na spotkania z Anglikami i ogólnie nakłaniała mnie do tego, bym doceniła swoje talenty i odwagę. To było dość przyjemne. Słyszałam od niej same pochlebstwa; chyba jak nikt inny rozumiała mój trud. Tymczasem we mnie narastał niepokój. Byłam wdzięczna za wsparcie, ale w miarę upływu czasu zaczęłam się obawiać, że ta przyjemność przynosi skutki 181 przeciwne do zamierzeń. Cały ten proces potęgował egocentryzm i sprzyjał użalaniu się nad sobą, a w tym momencie ani jedno, ani drugie na nic nie mogło mi się przydać. I wtedy stało się coś, co dobrze świadczyło o przenikliwości i elastyczności psychoanalityczki. Wyglądało na to, że obie jednocześnie doszłyśmy do identycznych wniosków. Nagle zmieniła metodę. Zaczęła odwiedzać Elly w domu. Rozmawiałyśmy nie o mnie, lecz o niej. O mnie rzadziej. Psychoanali-tyczka była, i jest, doświadczonym doradcą, bogatym nie-uprzedzoną mądrością, który udzielał mi swojej wiedzy, ale też doradcą, który już dobrze mnie znał. Ja także ją znałam. Do tego zaprzyjaźniła się ze mną. Miała opory, bo istniały wyraźne przeciwwskazania ze względu na trening. Powiedziała mi o tym; nie miałam pojęcia, że tak jest. Tymczasem wiele nas łączyło. Nie mogłyśmy powstrzymać naszej przyjaźni, więc pomagała mi jako przyjaciółka. Przeróżnie objawiała się ta pomoc. Używałam na przykład słów, które skrywały pewne przesłanki. Parę razy powtórzyłam słowo "przełom". Psychoanalityk delikatnie spytała mnie, jak je pojmuję. "Czego się spodziewasz?" I wtedy zrozumiałam, jak wiele może się z tym wiązać - tyle romantycznych wyobrażeń popartych tyloma świadectwami wyleczeń, które wydawały się cudowne, choć pewnie nie tym, którzy rozumieli mroczną tajemnicę podświadomości. Słyszałam już - choć nie w Hampstead - że Elly nie jest niedorozwinięta umysłowo. Niemniej jednak cechy poważnego niedorozwoju występują prawie we wszystkich sferach jej aktywności. Jakie wobec tego jest wytłumaczenie, jeśli nie blokada emocjonalna czy zator utworzony z lęków i stłumień, zator, który należałoby usunąć? Zaczęliśmy go już usuwać - czyż przy Jill, dzieciakach, swoim ojcu i przy mnie nie śmieje się częściej i nie jest bardziej uczuciowa, otwarta? Skoro fizycznie była zdrowa i nie miała żadnej wady psychicznej, to szkopuł tkwił wyłącznie w emocjach. A czy to nie oznacza, że ukrywało się w niej naj- 182 normalniejsze dziecko i że jeśli dowiemy się, co należy zrobić, to uda nam się je stamtąd wywołać? A wszystko to, jak się przekonałam, nierozerwalne wiązało się z tym, w jaki sposób używam słowa "przełom". Choć nikt mi tego nie mówił, to podświadomie zakładałam, że u podstaw praktyki psychiatrycznej tkwił taki właśnie optymizm. Wiedziałam już, że mądrzejsi lekarze mają zbyt bogate doświadczenie, by w tak naiwny sposób uzasadniać swoje metody. Zdarzały się oczywiście cudowne ozdrowienia, szeroko reklamowane, jak choćby opisana w niedawno wydanej książce2 historia dziecka - a mogłaby to być historia Elly - któremu dzięki odpowiedniej terapii przywrócono inteligencję i uczucia. Bez wątpienia tak było. Cuda się zdarzają. Ale osoba, z którą przestawałam, była za mądra na to, żeby twierdzić, iż mogłaby je wywołać, odpowiednio planując cały proces, albo żeby karmić mnie czy siebie złudzeniem, że właśnie takowy cud się zdarzy. Czasami rozmawiałyśmy o słowach, ale częściej o rzeczach. Zaczynałyśmy od szczegółów i na nich kończyłyśmy. Akurat wtedy, gdy rozpoczęły się nasze sesje, pilnie potrzebowałam rady w konkretnej sprawie. Elly, której wypróżnianie się zawsze przychodziło równie łatwo jak drobne sprzątanie, nagle zaczęła miewać kilkudniowe zaparcia. Przy jej samokontroli łatwo było o powstrzymywanie się, lecz dużo gorzej szło z wydalaniem. Od miesięcy siusiała tylko dwa czy trzy razy dziennie, lecz ani jej, ani nam to nie przeszkadzało. Regularnie, raz lub dwa razy na dzień, oddawała stolec, za dnia w majtki, nocą w pieluchę. (Minęły całe lata od czasu, gdy sadzaliśmy ją na nocnik). Nagle wszystko się zmieniło, gdy oboje z Davidem, korzystając z luksusu wolności, jakim mogliśmy się cieszyć dzięki cudownej i inteligentnej dziewczynie, która tymczasem zamieszkała z nami, wybraliśmy się na niesłychaną jedenastodniową wycieczkę do Paryża. Pod naszą nieobec- 2 B. Kaufman, Son-Rise, Harper and Row, 1976. 183 ność wszystko szło wspaniale. Elly w dzień była pogodna, a lekkie nocne niepokoje same niebawem ustąpiły. Wszystko toczyło się swoim trybem z wyjątkiem tego, że choć objadała się ananasami z puszki i popijała importowanym amerykańskim sokiem jabłkowym, nie wypróżniała się przez cały czas naszej nieobecności. Nawet po naszym powrocie nie chciała. Prawie nic jej nie dolegało, ale przecież nie mogło to trwać w nieskończoność. A sprawa podania środka przeczyszczającego nie należała do najprostszych - Elly z reguły nie przyjmowała nieznanych substancji. Kiedy odrzuciła Ex-Lax ukryty w pomadce, zaczęłam się zastanawiać, czy aby nie jest jasnowidzem, bo jeszcze jej się nie zdarzyło, by nie przyjęła czekoladki. W końcu zgodziła się na syrop figowy. Od razu jednak wpadła w szał, gdy okazało się, że wymuszone wypróżnienie nastąpiło bez jej woli. My zmienialiśmy tylko pieluchy, które musieliśmy tymczasem jej włożyć, a ona niepocieszona płakała jak nigdy przedtem. Bezcenne w tej sytuacji wsparcie okazała nam psychoanalityk. Zasugerowała, że zaparcie Elly było cichym protestem przeciwko naszej nieobecności; skonsultowała się z pediatrami w swoim szpitalu w Londynie i znalazła mniej agresywny środek przeczyszczający, który uniemożliwiał wstrzymywanie wypróżnienia dłużej niż przez cztery, pięć dni. Po zasięgnięciu opinii lekarzy zapewniła nas, że to w żaden sposób nie zaszkodzi - stale potrzebowaliśmy tego rodzaju zapewnień, ponieważ była to kolejna nieoczekiwana zmiana w schematach zachowania Elly, zmiana, która się utrwaliła. Na szczęście zdążyliśmy w porę wszystkiemu zaradzić i udało nam się samodzielnie z tym uporać. Współcześni rodzice są tak wrażliwi na punkcie kontroli wypróżnień dziecka, że spokojne działanie bez profesjonalnego wsparcia jest chyba w takiej sytuacji niemożliwe. Nie oznacza to oczywiście, że otrzymaliśmy z tej strony czy skądinąd jakieś cudowne recepty; profesjonalne wsparcie pomogło nam dostosować się do trybu życia, który zmuszał 184 nas do unikania wyjazdów i krytycznych sytuacji. Korzyści, jakie wyniosłam z sesji, wiązały się nie tyle z konkretnymi zaleceniami pozwalającymi wpływać na zachowanie Elly czy z jego okazjonalnymi interpretacjami dokonywanymi przez psy-choanalityczkę, ile z atmosferą, jaką stwarzała ona swoim podejściem. Na początku powiedziała mi, że zapewne nie uniknie błędów. I za to szanowałam ją najbardziej. Często udzielała mi rad, ale niekiedy nie znajdowały one zastosowania, były chybione czy wręcz złe. Ale czy mogło być inaczej? Kto próbuje, ten popełnia błędy. W tym wspólnym, prowadzonym po omacku poszukiwaniu to właśnie napawało mnie największą otuchą, że tam, gdzie mogłam oczekiwać dogmatyzmu, odkrywałam pragmatyczną elastyczność, a tam, gdzie spodziewałam się teorii, odnajdywałam szacunek dla faktów. Obawiałam się, że będę musiała wejść w słowny labirynt freudow-skiej analizy, ale takie słowa, jak "ego", "id", "kompleks" i "libido" częściej można było usłyszeć na pierwszym lepszym nowojorskim koktajlparty niż w trakcie naszych wielomiesięcznych spotkań. To prawda, że było trochę o "oralności" i "analności", ale to nic dziwnego, zważywszy na zajmujący nas problem. Niebawem też miałam się przekonać, że jedno i drugie przekłada się na "pozwól Elly bawić się kuchenką i lodówką, a odpuść sobie zabawę wanienką". Elly faktycznie niewielką uwagę zwracała na zabawki związane z gotowaniem, na garnki wcale, natomiast w żaden sposób nie dało się ostudzić jej zainteresowania wannami. Trudno mi było wykoncy-pować, jak to się przekłada na "analność" i "oralność", ale w końcu moja przyjaciółka najwyraźniej interesowała się tym nie w wymiarze teoretycznym. Wysunęła co prawda kilka własnych interpretacji, ale jej entuzjazm osłabł, gdy same sformułowałyśmy pomysłowe hipotezy mające wyjaśnić coraz bardziej skomplikowane zachowanie Elly. Jedna z nich dotyczyła nowej umiejętności Elly, liczenia. Byliśmy oczywiście zachwyceni, że to umie. Towarzyszyły te- 185 mu jednak dziwne skłonności. Zamiast poszerzania zakresu, tak jak w przypadku normalnego dziecka, które poznaje coraz wyższe liczby, u Elly nastąpiło utrwalenie. W łazience musiała mieć cztery myjki, na podłodze cztery ciasteczka. Musiała; były dla niej tak ważne, że nazwałyśmy je symbolami jej stanu. Wiedziałyśmy, że intuicyjnie umie odejmować, bo jeśli brakowało jej jednej czy dwóch sztuk, odrzucała wszystkie - liczba miała się zgadzać i należało ją uzupełnić. Był to wdzięczny, ale też kłopotliwy pokaz inteligencji, zwłaszcza gdy w sklepie nie było odpowiednich herbatników, którymi można by zastąpić wybrakowane bądź pokruszone - Elly była wtedy niepocieszona. Koncentrując się z konieczności na tym zachowaniu, zauważyliśmy, że w tydzień po przybyciu Jill Elly dodała jedno ciasteczko - i jedną myjkę. Niedługo potem kolejne dwa - tym razem herbatniki w czekoladzie, nieco większe od pozostałych. I wreszcie w trakcie naszego wyjazdu do Paryża, gdy Jill i dzieci zostały same, dwa ciasteczka w czekoladzie zniknę-ły, a ich miejsce zajęły cztery krakersy Ritz. W sumie powstały dwa zbiory - cztero- i pięcioelementowy - i okazało się, że potrzeba już było dziewięć ciastek. Psychologia to gra dla dowolnej liczby osób. Nasza sprzątaczka mówiąca gwarą, która nadzwyczaj dobrze dogadywała się z Elly, podsunęła nam, że cztery herbatniki symbolizują czworo dzieci, których liczba po przyjeździe Jill wzrosła do pięciu. I ta interpretacja zrobiła karierę. Jill uruchomiła swój bystry, młody umysł; konieczność zastępowania wybrakowanych bądź zdeptanych ciasteczek stała się dla wszystkich pierwszoplanowym problemem. Czy dwa ciasteczka czekoladowe nie mogłyby symbolizować rodziców? Gdy zniknęli z rodzinnego kręgu, zostało pięć, ale pierwotną czwórkę należało uzupełnić, żeby oddać zmianę, jaką spowodowała osoba Jill, choć nie było jasne, czy funkcjonowała jako dziecko czy też jako namiastka rodzica. Ta hipoteza dostarczyła nam pewnej satysfakcji intelektualnej. Ja sama, nieufna wobec teorii, nie miałam w tym żad- 186 nego udziału, ale uznałam, że jest to przedsięwzięcie godne uwagi i relacjonowałam je na swoich sesjach. Przypominało niektóre sprawy, o których czytałam w książkach z zakresu psychologii, i uznałam, że takie właśnie historie mogłyby się spodobać mojej psychoanalityk. Tymczasem się nie spodobały. Ku mojemu zaskoczeniu ostrzegła mnie przed "budowaniem koncepcji". A ja myślałam, że psychologia stosowana to coś więcej niż metoda prób i błędów, którą ostrożnie, z wahaniem uprawiałam, raczej obserwując działania i reakcje, niż kierując się uogólniającymi wyjaśnieniami. Uzyskałam jednak zgodę specjalisty na improwizowane działania, co zdziwiło mnie i uradowało, tym bardziej że inaczej nie umiałam. Jej ostrzeżenie przed koncepcjami pomogło mi - nie w tym sensie, że kategorycznie je odrzuciłam, ale w tym, że nauczyłam się je oceniać nie pod kątem ich wewnętrznej spójności, lecz zgodności z faktami. Bo było też kilka takich koncepcji, nawet prawdopodobnych, które miały poważny wpływ na to, jak rzeczywiście zachowuję się przy Elly. Starałam się na przykład nie czyścić w jej obecności zabrudzonych pieluch, gdyż tak właśnie zaleciła mi psychoanalityk, ponieważ wypróżnienie jest "pierwszym darem dziecka dla matki". Ale że Elly i tak nie reagowała, więc nigdy nie dowiedziałam się, czy zmiana mojego postępowania przyśpieszyła, czy opóźniła opanowanie umiejętności korzystania z nocnika. Koncepcje, niezależnie od tego, czy nasze własne, czy opracowane przez zawodowców, były z pewnością czymś interesującym. Ich stosowalność weryfikowała pozytywna reakcja dziecka na zmiany wprowadzone pod ich wpływem do ustalonego porządku. A jeśli takowe w ogóle istniały, to jakoś nie udało nam się na nie natrafić. Jedyna koncepcja, jaka się nam w tym wypadku sprawdzała była tak oczywista oraz tak głęboko i powszechnie zakorzeniona, że nie wymagała komentarza: mianowicie wszystkie dzieci, chore i zdrowe, łakną miłości i że praca tego, kto kocha, polega na kochaniu - nie w taki sposób, który jemu samemu odpowiada, lecz w taki, który dziecko zaakceptuje i zdoła wykorzystać do swego rozwoju. Tak więc wróciłyśmy do konkretów: jak postępować z El-ly, jak wypełnić jej codzienną pustkę, jak podtrzymywać takie właśnie zabawy, które sama wynajduje, jak zapewnić jej nowe i pożyteczne doświadczenia, których sama sobie nie wymyśli. I tak jak poprzednio, najwięcej nauczyłam się dzięki obserwacji. Psychoanalityk dwukrotnie odwiedziła nas w domu - kolejny dowód na jej elastyczność, bo niektórzy leczą dzieci, nawet nie wiedząc, jak one mieszkają. Dzięki temu mogła bezpośrednio przetestować niektóre swoje poglądy, co w przeciwnym razie byłoby niemożliwe. Mogła się przekonać, że pedan-teria Elly nie jest odzwierciedleniem domowej manii na tle porządku (wystarczyło, że rzuciła okiem na nasz salon!) i że jej mizerne osiągnięcia nie są reakcją na nieprzyzwoicie wysokie standardy rodziny reprezentującej klasę średnią. Gdy prowadziła swoje obserwacje, ja miałam okazję popodglądać, w jaki sposób ona bawi się z Elly. A było na co popatrzeć, bo należała do tych osób, którym udawało się ją uaktywnić bez specjalnego nalegania. Inni na ogół próbowali rozmawiać z Elly. Tymczasem ta terapeutka, choć nader elokwentna, okazała się specjalistką w dziedzinie komunikacji niewerbalnej. Grała Elly na pianinie. Wyciągnęła filiżanki i spodki, które przyniosła, i nakłoniła ją do zabawy w podwieczorek. Malowała, siedząc z nią na podłodze. Elly przyzwyczajona do moich sesji rysunkowych, próbowała zmusić ją do tego, by sama rysowała. Psychoanalityk nie protestowała, ale kreśliła znaki tak samo nieudolne jak Elly, więc nie wyznaczały one jakiegoś wygórowanego standardu. A ja rok wcześniej, gdy zaczęłam rysowanie z Elly, tak się starałam, żeby moje rysunki były jak najbardziej realistyczne i rozpoznawalne. Ta technika okazała się w znacznej mierze skuteczna, ale dopiero teraz dostrzegałam jej minusy. Wiele przemawiało za tym, że Elly chętniej narysuje coś dla kogoś innego, nie dla mnie. 188 Psychoanalityk przyniosła donicę. Starała się nakłonić Elly, by ją napełniła ziemią. Niewiele wskórała prócz tego, że dowiedziała się, iż Elly zainteresuje się tym albo nie, ale ja zauważyłam coś, co mogło się przydać później. Obserwując terapeutę, byłam pod wrażeniem jej ogromnych umiejętności, których jak na razie nie dało się w pełni wykorzystać, za to można się było nauczyć czegoś na przyszłość. Żałowałam, że nie mogę jej obserwować w pracy z innymi dziećmi. Było to niemożliwe, niemniej jednak chętnie słuchałam, gdy mi o tym opowiadała. Dzieci, z którymi miała kontakt, były, jak się zdaje, o wiele lżej dotknięte chorobą niż Elly; nawet te, które nie mówiły, jakoś okazywały, że mogłyby. Usiłowałam wyobrazić sobie, że Elly, tak jak dziewczynka, o której słyszałam, bawi się zawartością mojego portfela i w trakcie tej zabawy ujawnia niewidoczne na pierwszy rzut oka napięcie i wrogie uczucia. Nie udało mi się. Gdybym jej dała portmonetkę, pewnie by w ogóle nie zareagowała albo, w najlepszym razie, znajdujące się w niej przedmioty ułożyłaby rządkiem. Odłożyłam ten pomysł na przyszłość. Miałam nadzieję, że kiedyś Elly do niego dojrzeje. A Elly nieprzerwanie rosła. W Anglii prowadziliśmy spokojne życie; dzieciaki bawiły się w obrębie murów i ogrodzeń naszego schludnego przedmieścia, ale zupełnie nie wiedziałam, jak włączyć do tego Elly. Nawet w domu, na trawnikach pełnych dzieciarni, tylko kręciła się przy nich. Tutaj, jeśli nie liczyć jej własnego rodzeństwa, nie było nawet przy kim. Wyczuwałam jednak jej kruchą gotowość. Często zabierałam ją na błonia, gdzie przebywała wśród silnych, niezmordowanych chłopców i dziewcząt, którzy nie zwracali na nią uwagi, tak samo jak ona na nich. Któregoś jednak dnia, gdy z pobliskiego szkolnego boiska wyszła grupa dzieci, Elly zrobiła coś nieoczekiwanego - nagle zmieniła kierunek i wbiegła między nie. Opowiedziałam o tym psychoanalityczce, dorzucając inne zdarzenia, w których zarysowała się podobna tendencja. 189 ¦IflllfflflflllllWW I wtedy właśnie zdecydowała się na posunięcie, które przyniosło Elly więcej korzyści niż cokolwiek, co dla niej zrobiliśmy. Dzięki jej kontaktom Elly mogła pójść do przedszkola z normalnymi dziećmi. To, że nasze dziecko w ogóle chodzi do szkoły, zawdzięczamy w znacznej mierze inteligencji i oddaniu nauczycieli z tego niezwykłego przedszkola, jakie znalazła dla niej psychoanalityk. Oni także byli profesjonalistami. To przedszkole nie należało do żadnej luksusowej fundacji, lecz było utrzymywane ze szczupłych publicznych funduszy jako placówka ćwiczeniowa miejscowej uczelni pedagogicznej. Psychoanalityk nie sądziła, że znajdzie się tam miejsce dla Elly - mieliśmy co najwyżej nadzieję, że dyrektor, zobaczywszy ją, poleci jakiś niewielki, prowadzony przez siostry oddział, gdzie Elly mogłaby przynajmniej widywać inne dzieci. Byliśmy obcokrajowcami. Nie należeliśmy nawet do tego okręgu szkolnego. Wszelkie urzędowe racje przemawiały za tym, by w ogóle z nami nie rozmawiać i odesłać tam, skąd przyszliśmy. Tymczasem dyrektor przyjął nas - obie, ponieważ psychoanalitykowi udało się pogodzić przepisy z naszymi potrzebami w taki sposób, że towarzyszyłam Elly, która miała status gościa, a nie ucznia. Dodatkową korzyścią było to, że mogłam obserwować przy pracy nauczycieli, którzy okazali się tak wyrafinowanymi mistrzami swego powołania, że trudno było określić, gdzie kończy się nauczanie, a zaczyna terapia. Nie byłyśmy tam bowiem jedynymi przygarniętymi stworzeniami. Elly nie była też najciężej upośledzonym dzieckiem w całej placówce; funkcjonowała o wiele lepiej niż przerośnię-ty, kochany dzieciak z zespołem Downa, poruszający się niezdarnie wśród zabawek. Dowiedziałam się później, że rodzice, którzy starali się o miejsce w tym przedszkolu dla swoich dzieci, zapisywali je zaraz po urodzeniu. Nie oznacza to, że było to przedszkole dla nieprzystosowanych - znakomitą większość stanowiły dzieci normalne. Tyle że dla dzieci, które bardzo tego potrzebowały, dyrektor jakimś sposobem zawsze znajdował miejsce. Bez względu na to, czy ich dolegliwości były natury emocjonalnej czy fizycznej, spowodowane przez nędzę czy problemy rodzinne, stawały się pełnoprawnymi członkami przedszkolnej społeczności, nawet jeśli mogły wnieść tam, tak jak ten maluch z zespołem Downa, jedynie swoją bezradność. Szczęśliwsze dzieci, prowadzone z polotem, wiele z tego skorzystały. Dzięki wyobraźni i kompetencji personelu, dzieci upośledzone i zdrowe żyły w jednej kwitnącej wspólnocie, gdzie za sprawą codziennie ponawianego cudu pięćdziesiątka małych istot ludzkich - niemal od niemowlęctwa (najmłodsze miało dwa i pół roku) do prawie piątego roku życia - nie tylko uczono i wychowywano, ale także karmiono, ofiarowując obiad. Personel składał się z dyrektora i dwóch nauczycieli, wspieranych przez studentów praktykantów i sympatyczną kobietę, która prowadziła kuchnię. Zajęcia trwały siedem godzin, choć Elly jako gość przychodziła tylko na godzinę i kwadrans, dwa razy w tygodniu. Amerykańscy urzędnicy pewnie by uznali, że to niemożliwe. Oby mieli okazję przekonać się, tak jak ja, że jednak jest inaczej. Spędzone tam godziny były dla mnie lekcjami zaradności. ; Chyba nic nie umykało uwadze tych ludzi. Obserwowali Elly ;¦; tak skrupulatnie, jakby nic innego nie mieli do roboty. Od ja-i ;kiegoś czasu psychoanalityczkę i mnie absorbowała trwająca 1 już kilka miesięcy obsesja Elly na tle wanien i umywalek. Dyrektorowi wystarczyło ledwie napomknienie, że Elly lubi bawić się wodą; gdy przyszło co do czego, od razu miała do dyspozycji wanienkę, filiżanki, czajniki i nieprzemakalny fartuch. Trudniej było o lepszą wizytówkę. Elly była zachwycona, radośnie szczebiotała, śpiewała. Niedługo potem pojawił się pewien chłopczyk. Też chciał się bawić. Tymczasem jak na razie to Elly określała warunki zabawy, poza tym jeszcze nigdy nie bawiła się z kimś w swoim wieku. Nawet jeśli niekiedy dostrzegała inne dzieci, to teraz kontakt miała przede wszystkim z rodzeństwem i z dorosłymi. Jednakże tego chłopca najwyraźniej widziała. Odstraszała go ostrymi, niespokojnymi okrzy- 190 191 karni. Otoczyły ich inne dzieci. Elly nie zwracała na nie uwagi: nie korzystały z wody. Chłopczyk wziął czajnik i napełnił go wodą. Elly zapiszczała, krzyknęła, zaczęła tupać, wydając z siebie rytmiczne odgłosy, które naśladowały nasze "dość tego!" Dyrektor spokojnie kontynuował zabawę. Gdy jeden z nauczycieli zaproponował nowe zajęcia dla dzieci, panna J. stwierdziła, że Elly i chłopczyk mogliby się pluskać razem. Wszystko więc było już załatwione, ale gdy podeszło jeszcze jedno dziecko i Elly zaczęła krzyczeć, panna J. łagodnie wytłumaczyła mu, że Elly jeszcze nie nauczyła się bawić z innymi i że należy ją zostawić w spokoju. Woda zdominowała dalszą część sesji. Tymczasem Elly miała dość zabawy przy wanience i wyszła z sali zabaw. Odkryła kran, który zapamiętała z pierwszego spotkania w szkole - pod nim duże wiadro. Nie była to zabawka - dzieci z reguły nie bawiły się w tym pomieszczeniu, które pełniło funkcję zarazem schowka i toalety: były w nim obszerne balie, cztery małe ubikacje oddzielone półotwartymi przepierzeniami i cztery maleńkie umywalki. Tutaj dopiero Elly mogła pobawić się z dala od innych dzieci, które przychodziły tu jedynie za potrzebą. Napełniła wiadro, podniosła cały ten ciężar - ona, słabiutka Elly! - i wylała wodę do jednej z ubikacji. Nalała do pełna, więc trochę wychlapała na podłogę, mocząc przy okazji rajtuzy. Wybuchła płaczem - który brzmiał zupełnie inaczej niż poprzednie niespokojne okrzyki - ale po wytarciu wróciła do zabawy z wiadrem. Potem już zawsze nalewała taką ilość wody, by przypadkiem nie uronić ani kropli. I już do końca bawiła się w hermetycznej izolacji, jeśli nie liczyć wypadu do bawialni po lalkę, którą chciała posadzić na krawędzi wiadra, i jeszcze jednego, by popatrzeć, jak pomocnik wlewa wodę do balii. Wychodziła niechętnie; na koniec podeszła jeszcze do swojego wiadra, żeby wylać wodę do ubikacji. Na do widzenia panna J. powiedziała "pa, pa, Elly", ale nie doczekała się odpowiedzi. Pochyliła się, z bliska spojrzała - Elly jej nie widziała. Pocałowała ją - twarz Elly pozostała nieruchoma. Odchodzimy. 192 Początek nie był obiecujący, ale po dwóch dniach znowu jesteśmy. Elly ociąga się z wejściem do przedszkolnej bramy. Wnoszę ją, stawiam na ziemi i czekam. Wchodzi o własnych siłach. Tym razem czujni opiekunowie ustawili dwie wanien-ki, a do każdej z nich włożyli lalkę; Elly może spokojnie bawić się przy swojej wanience obok innego dziecka. Ale pojawiają się trudności, których panna J. nie mogła przewidzieć - nie wiedziała, że lalka Elly ma siedzieć w wanience i dlatego musi mieć ruchome nogi w stawach. Była taka lalka, lecz tej akurat Elly nie mogła zabrać. Rozglądam się za inną, ale nie mogę znaleźć. Elly krzyczy. Wanienki z wodą po cichu znikają, a Elly zostaje włączona do mniej konfliktogennych zabaw. W trakcie następnego spotkania wodne zainteresowania Elly udało się przenieść na małe umywalki. To zajęcie nie powodowało aż takiej izolacji; Elly zafascynowana patrzyła, jak inne dzieci myją ręce, zwłaszcza, że instalację kończył otwarty odpływ i widać było, jak woda wpada do niego z bulgotem, ilekroć dzieci wyjmują korek. Gdy jedna z dziewczynek skończyła mycie, Elly, która obserwowała wszystko z dystansu, podeszła i dotknęła jej ręki. Zinterpretowałam to tak, że chciała, by dziewczynka jeszcze raz wszystko zrobiła od początku. Ta nie wyrażała ochoty, ale wytłumaczyłam jej, że Elly nabrałaby śmiałości, gdyby mogła jeszcze raz popatrzeć. Następne dziecko poproszone przez Elly też odmówiło. Zaofiarowałam się, że sama napełnię umywalkę, Elly jednak nie chciała. Ponownie dotknęła dziecka i w tym momencie, bez proszenia, zareagowała zupełnie inna dziewczynka, która wszystko widziała. Wtedy Elly faktycznie ośmieliła się, na tyle, by wetknąć korek i samodzielnie puścić wodę; wyjęła korek, odsunęła się i obserwowała, jak woda znika w odpływie. Personel nie brał udziału w tych przymusowych zajęciach, choć oczywiście o wszystkim wiedział. Każdą sesję Elly rozpoczynała przy umywalce. Początkowo bawiła się tak długo, jak chciała, ale po kilku sesjach uznano, że można już ograniczyć tę zabawę na rzecz nieco innych zajęć. Przedszkole 193 było skromnie, lecz dobrze wyposażone w zabawki - książki, układanki, ciasto do modelowania (przygotowywane przez zajęty personel), wózki, zjeżdżalnie, farby. Elfy, zachęcana przez nauczycieli, zaczęła bez entuzjazmu je oglądać. Był wysoki koń na biegunach, pięknie wymalowany i oporządzony przez jednego z wdzięcznych ojców; Elly i inne dzieci potrzebujące chwilowego wytchnienia mogły na nim odpocząć, i rytmicznie kołysząc się, śledzić życie przedszkola bez angażowania się w nie. Po jakimś czasie przychodził nauczyciel, żeby ponownie zająć się dzieckiem, które zbyt długo było same, umożliwić innym zabawę na koniu albo zaśpiewać śliczną piosenkę o koniu na biegunach, która zresztą stała się lejtmo-tywem Elly oznaczającym przedszkole. Gdy przychodziła kolejka innego dziecka, Elly schodziła z konia i szła do innej zabawy. Ale nie do puzzli, które już jej nie interesowały, choć układanie przychodziło jej łatwo. Zmierzała prosto do wa-nienki w domu dla lalek, choć przy pewnej zręczności udawało się ją zainteresować telefonem-zabawką, a nawet wózkiem. Sięgała po farby i zapełniała kartki nieskazitelnie równoległymi liniami. W domu malowałyśmy, lecz od miesięcy, bez względu na moje strategie, Elly ograniczała się do mieszania farb i przelewania ich z naczynia do naczynia. Tutaj, widząc, że inne dzieci korzystają ze sztalug, prawie codziennie malowała obraz - abstrakcyjne figury wypełniane czystymi kolorami, bez mieszania czy smarowania. Kiedyś narysowała dziewczynkę; panna J. pozwoliła jej zabrać malunek do domu, co było wyjątkiem od reguły, papier bowiem oszczędzano, wykorzystując zwykle obie strony kartki. Zaczynała reagować na nauczycieli, tak jak na znajomych ludzi; po dwóch tygodniach, w trakcie czwartej sesji, jednemu z nich pokazała konika, cudownie się przy tym uśmiechając. Na dzieci zwracała co prawda mniejszą uwagę, ale już na szóstej sesji dzieliła się wodą w wanience. Na ósmej nie wymagała już stałej opieki nauczyciela. Po czterech tygodniach panna J. poprosiła mnie, bym wycofała się do gabinetu; mogłam obser- 194 wować wszystko przez okienko - moja córka była już w stanie funkcjonować samodzielnie. Elly podobało się w przedszkolu. Może jeszcze nie umiała sobie urozmaicić monotonii swych zajęć, ale reagowała dobrze, gdy to urozmaicenie przychodziło z zewnątrz. Psychoanalityk powiedziała, bym wypatrywała oznak napięcia w domu i zdobyła się na wyjątkową pobłażliwość. Takie oznaki jednak nie wystąpiły. Zauważyłam natomiast pewną ambiwa-lencję w nastawieniu Elly do tego nowego, niełatwego doświadczenia. Początkowo, gdy zbliżałyśmy się do budynku przedszkola, można było u niej wyczuć napięcie spowodowane przyjemnym podnieceniem, ale w trzecim tygodniu - po sześciu sesjach - gdy mijaliśmy samochodem zakręt, od którego było jeszcze dziesięć minut do przedszkola, Elly rozpoznała drogę, zaśpiewała takt z piosenki o koniu na biegunach i zaczęła rozpaczliwie płakać. Nie przestawała, póki nie dotarliśmy na miejsce. Zaparkowałam samochód naprzeciw, po drugiej stronie ulicy, i jak zwykle zastanawiałam się, co robić. Wydawało się, że lubi przedszkole - pomimo tolerancyjności tamtejszych nauczycieli, wahałam się, czy do spokojnego budynku wprowadzać płaczące dziecko. Byłoby lepiej, gdyby poszła z własnej, nieprzymuszonej woli. Więc tak siedziałyśmy sobie w samochodzie. Nie wykonałam żadnego ruchu, żeby otworzyć drzwi, tylko czekałam. Elly, płacząc, sama położyła dłoń na klamce. Otworzyłam. Nadal płacząc, ustawiła się, żeby ją wysadzić z wysokiego mikrobusu. Postawiłam ją na chodniku. Niezmiennie płacząc, ruszyła, żeby przejść przez ulicę, otworzyć furtkę, wbiec na ścieżkę i wejść. Gdy tylko znalazła się w środku, przestała, i już nie zapłakała. Następnym razem tylko kwiliła. Potem napięcie na widok przedszkola całkowicie ustąpiło. Nauczyła się traktować je jako oczywistość. Elly uczęszczała tam przez pięć miesięcy. Potem musieliśmy wyjechać. Ale i tak nie mogłaby tego robić dalej, bo za miesiąc kończyła pięć lat i była już za duża. Nie ma co spekulować na temat ewentualnych postępów, jakie by tam poczy- 195 niła. Panna J. pokazała mi chłopca w wieku Elly, który bawił się, rozmawiał, całował nauczyciela, i był najwyraźniej normalny, prócz tego, że chodząc, dziwnie drobił kroczki. Usłyszałam, że przed dwoma laty, gdy go przyjmowano, był milczący, zamknięty w sobie i uchodził za głuchoniemego. Zaczęło się od tego, że personel zauważył, iż chłopiec wzdraga się, ilekroć coś spadnie; potem stopniowo aktywizowano go i oswajano z mówieniem. Panna J. powiedziała, że Elly bardzo przypomina Jamesa z tamtego okresu i że James jesienią idzie do normalnej szkoły. Z tym, że Elly miała pięć lat, a James wtedy dwa i pół. Do tego żadna z nas nie była diagnostą - możliwe, że Jamesowi dolegało coś zupełnie innego. W każdym razie i tak wyjeżdżaliśmy. Niemniej zabieraliśmy ze sobą nasze doświadczenia - naukę bezcenną dla mnie i dla Elly, która po powrocie do domu mogła pójść do małego prywatnego przedszkola. I od tamtej pory nieprzerwanie chodziła. A zawdzięczamy to życzliwości, elastyczności i inteligencji angielskich profesjonalistów. Z tymi cechami spotykaliśmy się przy okazji wszystkich naszych kontaktów ze specjalistami w Anglii. Zauważyłam je u zajętych urzędników szkolnictwa, którzy rozwiązywali problemy związane z przeniesieniem moich pozostałych dzieci; tak samo na uniwersytecie u urzędnika, który znalazł mi absolwentkę mogącą zastąpić Jill, która wyjeżdżała na studia. W trakcie spotkań w gabinetach angielskich specjalistów stykaliśmy się ze szczerością i serdecznością - powiedziałabym nawet czułością - jaką Amerykanie okazują sobie szczodrze wyłącznie w kontaktach prywatnych. Te prywatne natomiast w Anglii nie są ani szczere, ani serdeczne - przynajmniej jeśli ludzie znają się tylko przez parę miesięcy, jakie my mieliśmy do dyspozycji. Amerykanie nie mogą się nadziwić tej znamiennej inwersji. Zupełnie jakby u Anglika spiętrzony potencjał serdeczności wyczerpywał się na płaszczyźnie zawodowej. Może nie da się go realizować i tu, i tu, choć nie rozumiem, dlaczego. Tak czy inaczej, nigdzie w Anglii nie zetknęliśmy się 196 z tą chłodną rutyną kontaktów międzyludzkich, która w naszym kraju zbyt często uchodzi za profesjonalizm. Zbyt często nie znaczy, że zawsze. Po powrocie, idąc za sugestią psychoanalityka, znaleźliśmy psychiatrę o najwyższych kwalifikacjach, który właśnie przeprowadził się do sąsiedniego miasta. Pojawiliśmy się u niego jak zwykle sparaliżowani przez nieśmiałość, on jednak przyjął nas z tym nastawieniem i tą życzliwością, które znaliśmy z Anglii. Pomyśleliśmy, że skoro Elly jest już na miejscu, więc od razu zacznie z nią pracować. Ale nie byliśmy jeszcze pewni, czy w tej chwili to coś da; znaczenie miały też koszty. Jednak nie. Po trzech czy czterech spotkaniach, a wszystkie dotyczyły Elly, zainicjował jeszcze jedno, specjalnie dla mnie. Zaproponował nawet - miesiącami tym żyłam - żebym zawodowo zajęła się dziećmi. Dodał jeszcze, że Elly nawet w najlepszej placówce z internatem nie osiągnęłaby tyle, co w domu przy naszej pomocy. Przyjeżdżam z Elly raz czy dwa razy w roku, a on orzeka, jakie zrobiła postępy od ostatniej wizyty. Nie poradzilibyśmy sobie bez niego. Pełni funkcję bufora między nami a światem. Sporządza dokumentację, klasyfikuje, podsuwa odpowiednią terminologię, a to wszystko działa uspokajająco na zdezorientowanych urzędników oraz nauczycieli, którym przyszło pracować z Elly. Jakie przedszkole by ją przyjęło, gdyby wstawiali się za nią sami rodzice? A tak ma swoje listy uwierzytelniające, ma psychiatrę. Dzięki jego zachęcie i wsparciu żyjemy : w komforcie. To właśnie on podsunął myśl, bym napisała tę książkę. Kiedyś może uzna, że terapia psychoanalityczna jest dla Elly korzystna, ale minęły cztery lata i niczego takiego nie zaproponował. Tymczasem chętnie akceptuje rodziców jako partnerów, nawet poważnych partnerów w leczeniu dziecka. ' Nie twierdzi bynajmniej, że kieruje sanktuarium wiedzy, do ! którego nie mamy prawa wejść. Gdy dojdzie do wniosku, że coś może nam pomóc, natychmiast się tym z nami dzieli. Co może zrobić, robi. Dużo to i mało zarazem. 197 Gdy dochodziliśmy do siebie po naszym pierwszym starciu z profesjonalizmem, swoje rozczarowanie przekazaliśmy doktorowi Blankowi, który stwierdził, że za dużo oczekiwaliśmy. Psychiatria to dar, powiedział, a nie nauka. Przytaknęliśmy, przecież nie szukaliśmy naukowej wiedzy. I rzeczywiście, za wiele oczekiwaliśmy, ale przecież nie tego, co nam zaoferowano. Prosiliśmy zaledwie o radę kogoś mądrego, życzliwego i dobrego, naiwnie wierząc, że ją otrzymamy. Zraziło nas i rozczarowało to, że jej nie otrzymaliśmy. Ale nie mamy prawa się dziwić. Mądrych i dobrych ludzi jest niewielu. Niezwykłym dowodem wiary Amerykanów w potęgę pieniądza jest powstanie profesji, która mądrość, dobro i miłość wystawia na sprzedaż. Sokrates tego nie robił. Nie mamy prawa się oburzać, że za pierwszym razem nie udało nam się za nasze pieniądze kupić tego towaru. Czy nie powinniśmy raczej dziwić się i cieszyć, że właśnie pieniądze dają dostęp do najwspanialszych ludzkich cnót, że istnieją mądrzy i dobrzy psychiatrzy, będący prawdziwymi doradcami, których miłość i mądrość, jeśli nie uprawiana przez nich dziedzina nauki, pozwalają pomóc zdrowiu? 12. Amatorzy Psychiatrzy raczej rzadko traktują rodziców jak współpracowników. I jest to dość oczywiste, bo nawet jeśli nie próbują zrobić z nich pacjentów - wychodząc z założenia, że własną patologią zarazili dziecko - to znajdą mnóstwo innych racji, niekiedy naprawdę świetnych, żeby powątpiewać w kwalifikacje rodziców predestynujące do pracy z własnym potomstwem. Dotyczy to nie tylko profesjonalistów, bo przecież każdego może zastanowić to, jakim sposobem ojciec i matka mogą pełnić rolę terapeutów, jeśli się weźmie pod uwagę niedogodności ich sytuacji? Mądre działanie wymaga bezstronności, tymczasem rodzice są nierozerwalnie związani z dzieckiem, a ich naturalne zaangażowanie emocjonalne potęguje stały kontakt fizyczny. Choć są skazani na pracę z dnia na dzień, nie mogą przecież nie brać pod uwagę dalszej perspektywy; są głowami rodziny, ale powracające wciąż pytanie: "Co się stanie z nim i z nami?", należy do tych, które najchętniej ukryliby przed sobą. Stawka jest wysoka, więc bywa, że łamią się i wywierają presję na dziecko, a okazji do tego życie rodzinne dostarcza bez liku. Jeśli ich zaangażowanie i troska nie powodują przesadnych i nerwowych reakcji, wówczas mamy sytuację przeciwną, która przynosi mniej rzucające się w oczy zagrożenia: bywa, że rodzice nie są wystarczająco odporni na wszystkie zniewagi i odtrącenia, jakie nieuchronnie czekają tych wszystkich, którzy 199 zajmują się dotkniętym ułomnościami dzieckiem - na odrzucenie, które wydaje się rozmyślne, nawet jeśli poniewczasie okazuje się, że takie nie było. Ileż gestów, których nie było, oczekiwanych słów, które nie padły, uśmiechów, które się nie pojawiły, nieodwzajemnionych dotknięć - niebezpieczeństwo polega na tym, że tacy rodzice będą tak poranieni, iż nie zdobędą się na kolejny szturm, bo odrzucenie nie przestaje boleć, nawet wtedy, gdy się do niego przyzwyczajamy. Nawet jeśli unikną tych niewidocznych zagrożeń, pozostaje jeszcze coś, co narzuca się w swej oczywistości: skąd nie-doświadczeni ludzie mogą w ogóle wiedzieć, co należy robić? Rodzice pewnie nie zaprzeczą, że te utrudnienia istnieją, znają je lepiej niż ktokolwiek inny. Skoro jednak literatura specjalistyczna na ogół niechętnie chwali rodziców, wobec tego sami musimy określić skalę tych trudności. Gdy je sobie uświadamiamy, nawet te największe uda nam się przezwyciężyć. Powinniśmy więc sobie uprzytomnić, że możemy je zrównoważyć szczególnymi atutami, których nie może wnieść nawet najbardziej utalentowany psychiatra. Na początek najważniejszy z tych atutów: dogłębna znajomość pacjenta od urodzenia. Każdy psychiatra dziecięcy, badając przeszłość swojego małego pacjenta, musi się zdać na to, co powiedzą rodzice, choć oczywiście może tego nie uwzględniać. Nawet jeśli uda mu się wywołać w świadomości dziecka jakieś stłumione wspomnienia, które może zdyskontować w swoim rozpoznaniu, to i tak musi dotrzeć do szczegółów jego historii, które określą sens tego, co odkrył w jego pamięci, a ich źródłem prawie na pewno będą rodzice. Im mniejsze dziecko, tym bardziej się to sprawdza, zwłaszcza jeśli ułomność dotyczy mowy i terapeuta musiałby się odwołać do telepatii. Rodzice dziecka cierpiącego na psychozę to kopalnia wiadomości, której żaden psychiatra z braku czasu nie jest w stanie do końca wyeksploatować. Bo gdy dziecko ma obsesję na tle jakiegoś przedmiotu lub miejsca, któż inny, jak nie oni, powie, gdzie dziecko przebywało i z czym się stykało? Któż 200 lepiej zna charakterystyczne nawyki dziecka dotyczące jedzenia, spania, zabawy? Któż inny może powiedzieć, co budziło jego lęk, a co wywoływało radość? A ile z tego, co rodzice wiedzą, co dla psychiatry mogłoby okazać się istotne, w ogóle ma szansę do niego dotrzeć? Zarówno psychiatrzy, jak i rodzice eksplorują ziemię nieznaną, ci drudzy jednak przynajmniej mają mapę, na której widnieją główne punkty orientacyjne. Może i nie wiedzą wszystkiego, co powinni, ale i tak wiedzą więcej niż inni. Dopóki dziecko rozwija się prawidłowo i nie muszą korzystać z całej swej wiedzy, nawet nie uświadamiają sobie tego, że ją posiadają. Niemniej ona istnieje, i gdy przychodzi czas, można ją wykorzystać. Drugi atut to wariant pierwszego: rodzice posiadają peł-1 niejszą wiedzę zarówno na temat przeszłości dziecka, jak i na temat jego teraźniejszości. Mają okazję obserwować dziecko w najprzeróżniejszych sytuacjach, a nie tylko w sztucznym kontekście godzinnej terapii. Wytrawny terapeuta dziecięce lęki i konflikty rozpoznaje, obserwując ich przeniesienie na przedmioty; rywalizację z rodzeństwem odkrywa, manipulując rodziną lalek, w którą wyposażony jest każdy gabinet terapeutyczny, a problemy z załatwianiem się pomaga ujawnić miniaturowa toaleta w domu dla lalek. Rodzice także mogą nauczyć się wykorzystywać zabawki, potrzebują ich jednak bardziej do stymulacji niż w celach diagnostycznych, gdyż to wszystko znają z bezpośredniej obserwacji. Wiedzą, jak dziecko reaguje na braci i siostry, na dziadków, nauczycieli, gości. Ojciec - a raczej, co bardziej prawdopodobne, matka - wie, jak dziecko zachowuje się przy śniadaniu, a jak w kąpieli, jak reaguje na wysiłek, jak się zachowuje na przyjęciu, w supermarkecie, w cyrku. To właśnie matka prędzej od najlepszego psychiatry zauważy odchylenie od typowego zachowania, odchylenie, które może podsunąć nowe wyjaśnienie bądź oznaczać początek jakiegoś nowego stadium. Oczywiście nie dlatego, że jest bystrzejsza od ojca, ale po prostu dlatego, że jest na miejscu. Opowiadałam już, jak Elly nagle wbiegła w tłum 201 dzieciaków w szkole i jak to interpretowałyśmy - do spółki z psychoanalityczką. Przecież do czegoś takiego w ogóle by nie doszło w gabinecie specjalisty, w godzinach urzędowania. Rodzice po prostu są na miejscu. Skoro tak, zatem w każdej chwili są gotowi do działania. Najczęściej w pierwszych latach życia dziecka któreś z nich zawsze przy nim jest, dwadzieścia cztery godziny na dobę, przez trzysta sześćdziesiąt pięć dni w roku - fizycznie lub potencjalnie. W książkach na temat terapii dzieci twierdzi się, że doświadczenia związane z układaniem do snu, karmieniem i budzeniem mają dla dziecka szczególne znaczenie: to jeden z powodów, dla których tylu psychiatrów zaleca terapię stacjonarną. Lecz ci, którym jest ona niedostępna, mogliby odpowiedzieć, że doświadczonym rodzicom nie trzeba tłumaczyć, kiedy ich dziecko najsilniej reaguje. Ta wiedza przekazywana z pokolenia na pokolenie przenika życie rodzinne i tworzy jego rytm, a jej formalnym przejawem są rodzinne posiłki i bajki na dobranoc. Nawet Elly uśmiechała się do mnie. gdy rano widziała mnie przy swoim łóżeczku. Gdy z dzieckiem przebywa się przez dwadzieścia cztery godziny na dobę, właściwe każde zdarzenie można by rozważać pod kątem jego ewentualnej przydatności. Życie codzienne oferuje w swoim bogactwie o wiele więcej materiału, niż się wydaje - wyprawa do mleczarni (wtedy właśnie Elly po raz pierwszy weszła do samochodu o własnych siłach), do piekarni, gdzie pani częstuje ciasteczkiem, a Elly w końcu zaczyna szczebiotać "dziękuję", odwiedziny dziewczynki zajadającej się masłem orzechowym, które Elly też zaczyna jeść. Do tego lekcje na temat śmietniczek, zlewów, kamyków, miseczek z płatkami śniadaniowymi. I gdy dziecko znamy od urodzenia, dopiero wtedy mamy podstawy do oceny, które z tych doświadczeń może zostać przez nie wykorzystane, a które nie. Cofnięcie się albo ostry ton przekładają się na różnicę między stymulacją a presją. 202 Ta szczegółowa wiedza to niezwykły atut, który dopiero z czasem zaczęłam doceniać. Rodzic zna swoje dziecko, zna także jego rówieśników i całą rodzinę. Poszczególne osoby w rodzinie znacznie się różnią, i rodzic oczywiście zdaje sobie z tego sprawę. Zdaje sobie jednak również sprawę z tego, co nie jest już tak oczywiste - z łączących je podobieństw, zachowań, które komuś postronnemu mogą wydawać się dziwne, ale przecież nie rodzicom, którzy dostrzegają je zarówno u normalnych dzieci, jak i tych, które odbiegają od normy, a także u samych siebie. Mój mąż na przykład mógłby sobie przypomnieć, że tak jak Elly kołysał się w łóżeczku, aż trzeba je było przybić do podłogi. Bierność Elly nie była dla nas czymś nowym. Wszyscy jesteśmy ostrożni, choć u nas nie osiągnęło to stanu patologii. Gdy patrzyłam na Elly, przypominała mi się Sara, która nawet w wieku niemowlęcym nigdy nie wkładała do ust nieznanych przedmiotów, albo Becky, która płakała, gdy nalegałam, by przekręciła kurek. Matt, na pozór silny i odznaczający się dobrą koordynacją ruchów, dopiero w wieku czterech lat nauczył się naciskać pedały w swoim trójkołowcu. Żadne z moich dzieci nie otwierało buteleczek z lekarstwami ani nie szperało w niedozwolonych szafkach czy pojemnikach, tak samo zresztą jak ja, gdy byłam dzieckiem. Wszystkie w chwilach podniecenia machały rękami w sposób zupełnie niespotykany w innych rodzinach. Wszystkie były niechętne stosowaniu nacisku; jeszcze zanim urodziła się Elly, pamiętam, zagotowało się we mnie, gdy trójka moich zdrowych dzieci krzyczała "mamo!", stojąc pod drzwiami, które nie chciały się otworzyć, a które dzieciaki sąsiadów otworzyłyby energicznym pchnięciem. Nie rzucamy się w życie. Cała nasza szóstka liczy sobie w sumie sto czterdzieści lat, a jedyna złamana kość w naszej rodzinie to duży palec u nogi; w domowej apteczce zaś trudno uświadczyć nawet środki dezynfekujące. Tak więc Elly należała do naszej rodziny na osobliwej zasadzie. Moja energiczna sąsiadka wyszłaby przy niej z siebie, 203 podobnie jak ponad moje siły byłaby żywiołowość dzieci sąsiadki. A akceptacja to początek terapii. Tym łatwiej mogliśmy zaakceptować Elly, że wszyscy w jakiś sposób się w niej rozpoznawaliśmy. Ukoronowaniem tej gruntownej wiedzy o dziecku zdobytej w jego naturalnym otoczeniu jest znajomość jego języka - to chyba najważniejszy atut, jakim dysponują rodzice. O trudnościach w pracy z bardzo małymi dziećmi lub tymi, które nie mówią albo mówią słabo, przesądza w znakomitej mierze możliwość porozumienia się za pomocą słowa i właśnie ona pozwala ocenić, jak bardzo potrzebna jest im pomoc. A język ten znają rodzice i ich sprzymierzeńcy, dzieci i wszyscy ci, którzy pomagają im w domu. Przyswajają go sobie w sposób naturalny, w ciągu miesięcy i lat, gest po geście, dźwięk po dźwięku, słowo (wreszcie) po słowie. Rozumienie tego języka ma u nich charakter głęboko intuicyjny; są w stanie pojąć go szybciej i dokładniej niż ktokolwiek z zewnątrz. W przenikliwym pisku, którego inni nie odróżniają od śmiechu, słyszą niepokój; rozumieją, że aprobatę wyraża bieganie po pokoju czy podskakiwanie. Zrozumieją nowe słowo przy całej płynności i mglistości jego znaczenia, ponieważ zetknęli się z nim w sytuacji, w której zaistniało - a jeśli ma podteksty emocjonalne bądź symboliczne, to jeśli ktokolwiek ma je rozpoznać, to właśnie oni. Elly dopiero w piątym roku życia zaczęła przyswajać sobie słowa w pewnej liczbie, liczba ta została jednak okupiona utratą precyzji. Trudno oczekiwać, by obcy zrozumiał dziecko, które za pomocą dźwięku "buh" wyraża sześć różnych słów - od "dziecka" po "rybę". Tego lata, które spędziliśmy w Austrii, Elly mówiła "huh" i płakała rozczarowana, gdy na podstawie kontekstu nie mogliśmy wyde-dukować, czego chciała - żebyśmy narysowali dom, rękę, kurę, kapelusz czy konia. (I nigdy też nie była zadowolona, gdy naśladując ją, mówiliśmy "huh"; wychwytywała drobne różnice, których nie odtwarzała). Czy jej niezadowolenie mogłoby zmobilizować kogoś, kto nie ma podstawowej znajomości 204 jej "języka", do tego, by mówił w taki sposób, aby mogła go zrozumieć? My próbowaliśmy; łagodnie mówiliśmy, że nie rozumiemy i czekaliśmy, aż niezadowolona powtórzy jeszcze raz, wyraźniej. Nie była jeszcze gotowa; porozumienie nie interesowało jej na tyle, by stanowić jakąkolwiek motywację. Ale już zaczyna, teraz, po czterech latach, dopiero zaczyna... Gdyby Elly w wieku pięciu lat zaczęła uczęszczać na profesjonalną terapię (choć od początku jej choroby minęły już lata), nauczenie się jej języka zajęłoby psychiatrze całe miesiące, ale nawet wtedy zachowywałby się w jej świecie jak turysta, a nie autochton. Nawet gdyby dzięki jakiemuś cudownemu instynktowi filologicznemu zrozumiał, że "Ih-ih huh" znaczy "England house" - "dom w Anglii", to raczej nie dopatrzyłby się w tym prośby o narysowanie zapamiętanego budynku i nie miałby żadnego klucza do jej frustracji, która niechybnie by nastąpiła, gdyby nie zareagował. Ileż mamy takich błędnych interpretacji, których źródłem jest brak dostępu do wiedzy, którą posiadają rodzice? Gdy angielska psychoanalityk dowiedziała się, że Elly kiedyś powiedziała "pi-pi", uznała, że jest to zapewne słowo związane z załatwianiem się. Ja natomiast wiedziałam, że Elly mówiła tak tylko na widok synka naszych sąsiadów, Petera. Nie jest to dla mnie szczególny tytuł do chwały. Po prostu znam język Elly. Wytrawni terapeuci potrafią zdziałać cuda bez rozmawiania, poprzez operowanie przedmiotami i zabawą. Niemniej jednak w końcu przychodzi etap słów; skoro mają wprowadzić dziecko w mówiący świat, muszą przyswoić sobie jego mowę, póki ono nie nauczy się wspólnego języka. Gdy Elly miała pięć lat, zaprowadziłam ją do jej obecnego psychiatry. Od razu zorientował się, jak trudno mu ją zrozumieć i ile czasu musiałoby mu zająć nauczenie się tego. I faktycznie była to zasadnicza przyczyna, dla której dał mi wolną rękę. W tak ciężkim przypadku proces jest długotrwały, a korzyść niepewna. A psychiatria - o czym nie musieliśmy sobie nawzajem przypominać - to intratne zajęcie. Z tym wiąże się kolejna korzyść, ja- 205 ką daje wykorzystywanie rodziców w roli terapeutów. Pracują za darmo. Zgrabniej byłoby może nie upierać się przy tej kwestii, zwłaszcza że na szczęście nie miała ona dla nas decydującego znaczenia. Jednak dla wielu rodziców, owszem, ma - podobnie jak miałaby dla nas, gdyby Elly urodziła się o parę lat wcześniej. Niezauważanie tego świadczyłoby o braku zarówno realizmu, jak i uczciwości. Dzieci z poważnymi dolegliwościami - psychozami, wadami, jak kto woli - wymagają intensywnej terapii, o ile nie szkoły z internatem. Jednakże na taką wieloletnią intensywną opiekę stać tylko ludzi zamożnych, a nawet im nie przychodzi to łatwo. Rodzina, której nie stać na terapię, ma jedno wyjście. Rodzice zawsze są pod ręką, a na opiekę matki stać wszystkich. Ostatnim atutem, jaki posiadają rodzice, a także inni amatorzy, może się okazać pokora. Tę pokorę rodzi świadomość, że nie są zawodowcami, a zwłaszcza wzmacniane w każdej chwili, każdego dnia poczucie tajemniczości i niejednoznaczności choroby, z którą muszą się zmierzyć. Raz po raz przychodzą na myśl wyjaśnienia, które wydają się prawdopodobne, dopóki coś się nie zdarzy i nie podważą ich fakty. Żyjąc w atmosferze nieustannych pytań, rodzice wyrastają na naturalnych empirystów w dziedzinie, która - niech ta podejrzliwość zostanie wybaczona - nie jest jeszcze gotowa, by wyjść poza opłotki empiryzmu. Uczą się poruszać po omacku, nie tylko dzięki doświadczeniom zdobytym przy nienormalnych dzieciach, ale także przy tych normalnych. Wiele lat przed przyjściem na świat Elly przyjaciółka opowiedziała mi w trakcie jednej z pogawędek między nami, matkami, które sprzyjają szerzeniu wiedzy rodzicielskiej, pewną historię. Była to historia z morałem, która stała się częścią mojej edukacji, w takim samym stopniu, jak wszystko, co przeczytałam w książkach, toteż muszę ją opowiedzieć. Moja przyjaciółka wraz z mężem i dziećmi wybrała się w podróż. Dotarli do Niemiec. Mieli tam krewną w pode- 206 szłym wieku, cioteczną babkę męża, której nigdy nie widzieli i którą ledwie znali z nieczęstej korespondencji. Jego rodzice wyjechali z Niemiec sześćdziesiąt lat wcześniej; ci młodzi Amerykanie mieli przed tą wizytą tremę, bo zdawali sobie sprawę, że spontaniczność i swoboda współczesnej dzieciarni może się nie spodobać starszej osobie reprezentującej poprzednie pokolenie. Odetchnęli więc z ulgą, gdy w trakcie odwiedzin ciotka zaproponowała, by dzieciaki pobawiły się tymczasem w ogrodzie. Po kilku minutach matka wyszła, by je skontrolować i ku swojej konsternacji stwierdziła, że jej czteroletni syn stoi obok zniszczonego zegara słonecznego. Jako matka pobłażliwa i wyrozumiała, zaczęła tłumaczyć, że przecież każdemu mogło się to zdarzyć, że mali chłopcy popełniają błędy, że o wiele lepiej było przyznać się, niż udawać, że to nie ja. Weszli oboje do środka i chłopczyk zaczął przepraszać ciotkę za to, że zepsuł ten zegar. Starsza pani, nie tracąc humoru, spojrzała zdumiona na swoich krewnych i odparła, że zegar stoi zniszczony od lat. Elly miała jeszcze zbyt słabą zdolność pojmowania, bym mogła próbować w jakikolwiek sposób jej tłumaczyć jej postępowanie - te wszystkie "dlaczego" i "ponieważ" związane z motywacją zachowania, angażowały słowa i zjawiska, których jeszcze nie rozumiała. Ale gdyby nawet, to i tak starannie bym się namyśliła, zanim zabrałabym się do tłumaczenia, pamiętając tę historię i wiedząc, jak łatwo podziwiany przez nie dorosły może przekonać dziecko do własnej interpretacji. Nie wszyscy terapeuci są tak ostrożni, jak angielska psychoanalityk, która przestrzegała mnie przed "koncepcjami". Czytając o różnych przypadkach chorobowych, natknęłam się na interpretacje tyleż błyskotliwe, co pomysłowe, a im bardziej były pomysłowe, tym bardziej mnie zatrważały. Interpretacja musi być wystarczająco oczywista, tak aby można ją było śmiało przedstawić. Czytałam o pewnej dziewczynce, nie starszej od Elly i nie lepiej radzącej sobie z mówieniem. Zajmujący się nią psychiatra na podstawie niejasnych słów i niejedno- 207 znacznych zachowań doszedł do wniosku, że bała się, iż zraniła swoją matkę. Bo w końcu mogła. Tego jednak nikt nigdy się nie dowiedział, ponieważ dziewczynka nie wyzdrowiała. W obliczu faktów jednak warto zachować pokorę; terapeuta bowiem, werbalizując przekonanie, że dziecko ma poczucie winy, może na przykład uwolnić je od nieznośnej presji, ale też może zasugerować odpowiedzialność, której dziecko przedtem nie czuło i tym samym wzbudzić poczucie winy tam, gdzie go nie było. Rodzic, który przecież znacznie częściej niż terapeuta widuje dziecko, nie będzie wysuwał pochopnych interpretacji zarówno dlatego, że nie ma do tego przygotowania, jak i dlatego, że czuje całą złożoność rzeczywistości, w której jest zanurzony, a która w każdym momencie może obnażyć schematyzm takich interpretacji, ich szkodliwość czy nie-prawdziwość. Zawsze wiemy albo za dużo, albo za mało. Nie twierdzę bynajmniej, że rodzice wiedzą za dużo. Niewiedza nie jest cnotą i nie o to mi chodzi; jest nią tylko w dość szczególnych okolicznościach, gdy specjaliści znają się - jak zauważył Mark Twain, mając na myśli ludzkość - "na rzeczach, których nie ma". Ale choć często znają się na rzeczach - lękach kastracyjnych, masturbacji, niekochających rodzicach i temu podobnych - które w konkretnych wypadkach nie występują, to przecież znają się także na takich, które występują i które rodzice muszą poznać. Jeden z najsłynniejszych psychiatrów dziecięcych, który z separacji rodziców i dzieci uczynił podstawę swojej terapii, napisał, że "miłość to nie wszystko" - i miał rację. Należy przecież jeszcze wiedzieć, j a k kochać. Bynajmniej nie dezawuuję wiedzy psychiatrów, domagam się jedynie, by zechcieli się nią podzielić z rodzicami. Tego, co wiem, uczyłam się od Elly - powoli i z oporami. Uczyłabym się szybciej i byłoby w tym mniej luk, gdybym od początku miała kontakt z wykwalifikowanymi i nastawionymi na współczucie profesjonalistami (celowo używam liczby mnogiej). Ludzie, którzy zawodowo zajmują się dziećmi - nie ograniczam tego do samych psychiatrów - dysponują ogrom- 208 nym arsenałem machin oblężniczych. Nie mając do nich dostępu, musiałam budować je sama - z trudem powielając istniejące rozwiązania. Kierowałam się wyłącznie zdrowym rozsądkiem i nieusystematyzowaną wiedzą o trzech przypadkach normalnego dzieciństwa, do czego dorzuciłabym może jeszcze nakaz działania, wyrażony przez pewnego wybitnego matematyka w formie składającego się z dwóch słów określenia metody naukowej: "Próbuj wszystkiego". Gdy zaczęłam poznawać opisane w literaturze przypadki chorób, z ulgą stwierdziłam, że tak właśnie postępowali zawodowcy. Kierowali się oczywiście swoimi teoriami, ale nie dochodzili bynajmniej do jakiegoś uzgodnionego porządku terapeutycznego. Wykwalifikowani, doświadczeni ludzie zajmujący się dziećmi takimi jak Elly próbowali wszystkiego - medykamentów, leczenia wstrząsami, masażu, terapii poprzez zabawę, nawet miłości1. Oni jednak utrzymywali ze sobą stały kontakt, a poza tym mieli dostęp do literatury fachowej, podczas gdy ja działałam sama. A przecież trudno, bez względu na doświadczenie, wszystko wymyślać czy choćby myśleć o wszystkim, nawet w ramach określonych przez konkretny przypadek. Dlatego właśnie sięgałam do przypadków opisanych w literaturze, niekiedy wstrząsających, i cieszyłam się, że mam okazję obserwować w akcji pracowników Instytutu czy angielską psychoana-lityczkę. Cztery godziny w Instytucie, cztery z psychoanali-tyczką - tak wyglądała moja edukacja do czasu skończenia przez Elly czterech i pół roku. Potem piętnaście godzin w Blankshire Nursery School - czemu tak późno! I wreszcie psychiatra, który obecnie opiekuje się Elly zasugerował, żebym pojechała do League School of Seriously Disturbed Children doktora Carla Fenichela, gdzie mnie przyjęto i gdzie w ciągu jednego dnia uzyskałam wskazówki wystarczające na miesiąc. Te doświadczenia stanowiły dla mnie najwartościowszą po- 1 Na temat skali technik terapeutycznych (i nazewnictwa!) zob.: G. Ca-plan, Emotional Problems ofEarly Childhood oraz Some Approaches to teaching Autistic Children, P. T. B. Weston ed., Pergamon Press, 1965. 209 moc, na jaką mogłam liczyć, ale tylko ostatnie z nich były zaplanowane i tylko te mi zalecono. Inne zdobywałam na ogół przez przypadek i aż tak dużo ich znowu nie było. Pomocy mogłam szukać u profesjonalistów, którzy ogarniali całą tę problematykę. Doceniałam ich wiedzę zawodową, lecz zależało mi przede wszystkim na tym, by pozwolili mi obserwować siebie przy pracy. Ale było to na tyle niekonwencjonalne pragnienie, że musiałam czekać całe lata, by wreszcie umieć je wyrazić. Tymczasem jednak zupełnie nie byłam w stanie go uzewnętrznić i chyba mogę się tylko domyślać, jak zareagowano by na tego rodzaju prośbę w miejscu, w którym usłyszałam, że lektura przypadków klinicznych nic dobrego mi nie da. To jednak dziwne, że w połowie dwudziestego wieku, niezależnie od kompetencji, matka musi być zdana na własną inwencję i pomoc, jaką znaleźć może w artykułach drukowanych w "Satur-day Evening Post" i w biografiach Annie Sullivan. Rodzice potrzebują pomocy, ale nie w tym sensie, w jakim ten zwrot potocznie jest rozumiany w Ameryce. Potrzebują jej od tych właśnie ludzi, ale na nieco innej zasadzie. Domagam się zniesienia bariery między rodzicami a psychiatrami. Utarło się bowiem, że dziecko przechodzi trwającą całe miesiące, a nawet lata terapię i przez ten cały czas nie ma mowy o bezpośrednim kontakcie matki czy ojca z psychiatrą. Dotyczy to zwłaszcza wielkich klinik, zatrudniających pracowników opieki społecznej, którzy pełnią funkcję swego rodzaju pośrednika (czy bufora) między psychiatrą a rodzicem. Panuje bowiem przekonanie, że najlepiej, gdy rodzic, nawet malutkiego dziecka, nie wie, co się dzieje w trakcie tych ekskluzywnych sesji, a o tym, co specjalista naprawdę sądzi na temat dziecka, może się dowiedzieć jedynie wtedy, gdy ten zechce się łaskawie mimochodem odezwać na szpitalnym korytarzu. W jaki sposób rodzice mają szansę się czegoś nauczyć? Mogą czytać, obserwować i słuchać. Prędko jednak przychodzi 210 im się przekonać, że psychiatrzy wcale nie lubią, gdy rodzice czytają; ujawnienie najmniejszej choćby wiedzy o schorzeniu dziecka automatycznie potwierdza słynne podejrzenie o chłodny intelektualizm. Nawet kiedy już poznałam psychiatrów, którzy ufali mi na tyle, by nie zabraniać czytania literatury fachowej, to nigdy nie usłyszałam słowa zachęty do czytania, żadnej wskazówki, czego się trzymać, by zdobyć rozeznanie wprawie całkowicie mi nieznanej, obszernej dziedzinie wiedzy. A przecież zawsze się czegoś dowiadywałam, nawet z przypadkowych lektur - a to, że jest dziecko uderzająco podobne do Elly, a to, że istnieje technika, którą warto wypróbować. A ile mogła mi dać mądrze ułożona bibliografia, zwłaszcza jeśli wrażenia z lektur mogłabym omówić ze specjalistą? A gdybym jeszcze wyczytała, jak wiele mogłaby mi dać bezpośrednia obserwacja? Tak jest, należy wpuścić rodziców do gabinetów terapeutycznych i do szkół specjalnych. Spowoduje to oczywiście pewne problemy, ale te przecież można przezwyciężyć. Obecność obserwatora może zakłócać terapię, a dzieci - zwłaszcza dzieci innych rodziców - to nie świnki morskie. To dość oczywiste. Ale przecież są mikrofony i lustra weneckie. Czy jest obawa, że niedoświadczony obserwator nie zrozumie tego, co widzi? Wobec tego sesję z pracownikiem opieki lub terapeutą należy przekształcić w instruktaże. Jeśli reakcje matki wymagają psychoanalitycznego podejścia, to łatwiej będzie je zrozumieć, zarówno terapeucie, jak i jej samej, we wspólnym kontekście gabinetu terapeutycznego, a nie wtedy, gdy niepewnie rekonstruuje się je na podstawie wspomnień i snów. Bywa jednak, że osobowość rodzica kompletnie nie nadaje się do tego rodzaju pracy. Zapewne, ale przecież w takich skrajnych przypadkach rodzice raczej nie będą chcieli uczestniczyć w przeszkoleniu. Gdyby mimo wszystko chcieli, to zawsze można ich wyłączyć, jeśli okaże się, że się nie nadają. Poważne choroby psychiczne dzieci są zjawiskiem zbyt powszechnym, żeby każdym przypadkiem można się było zaj- 211 mować z taką intensywnością. Dlatego odpowiedź brzmi: należy szkolić nieprofesjonalistów2; chyba że odpowiedź w ogóle nie istnieje. Przede wszystkim należy kształcić rodziców, by kompetentnie i efektywnie zajmowali się tym, czym i tak się zajmują. Matki (i ojcowie, którzy mają na to czas) będą chętnymi uczniami - jak to bywa z ludźmi uczącymi się tego, co bezpośrednio może im się przydać. A taka nauka - niezależnie od konkretnych potrzeb - może z kolei zacząć procentować w skali społecznej; tacy rodzice bowiem mogą pomagać innym, gdy z czasem potrzeby ich dziecka przestaną być najważniejsze. Tym samym może się okazać, że profesjonaliści stworzyli przy okazji korpus wartościowych pomocników, którzy hojnie odwdzięczą się za czas i wysiłek wydatkowane na ich przeszkolenie. Na razie mówiłam tylko o tych atutach rodziców dzieci nienormalnych, które mają oni z racji swojej pozycji, oraz o tym, w jaki sposób je wzmocnić poprzez trening, którego podstawę stanowi współczucie. Nie wolno nam jednak pominąć innego atutu - tak banalnego, że łatwo o nim zapomnieć czy powątpiewać w jego znaczenie. Chodzi o obeznanie z codziennością, wiedzę już posiadaną, także przez rodziców normalnego dziecka. Często zastanawiałam się nad skłaniającymi do zadumy słowami psychiatry z Instytutu: "Jakże trudnym, bardzo trudnym zadaniem jest wychowanie nawet normalnego dziecka". Zapewne trudnym, ale przecież wykonywanym przez miliony ludzi. 2 punktu widzenia specjalisty, który wie, jak rozległa jest sfera rodzicielskich błędów, faktycznie na cud może zakrawać to, że dzieci bez większego uszczerbku w ogóle dorastają. Przynajmniej większość z nich. Rodzice naprawdę nie mają powodów do niskiej samooceny. 2 Imponujące ujęcie osiągnięć niedoświadczonych "nauczycielek-mam" pracujących z dziećmi cierpiącymi na poważne zaburzenia w normalnej szkole publicznej dają Soi Nictern i George Donahue w Teaching the Troubkd Child (Free Press, 1965). Donahue jednakże nie sądzi, by rodziców dzieci z zaburzeniami można było włączyć do jego programu. 212 Powinni znać skalę swej wiedzy, podobnie jak i rozmiary niewiedzy3. Pozbawiona wskazówek, wychowywałam Elly w najtrudniejszym okresie tak jak pozostałe dzieci, dysponując taką wiedzą z zakresu psychologii, jaką niedoświadczonej matce oferował dr Spock. Może nie powinnam była zakładać, że wiedza to drobiazg, skoro właśnie Spock jest najlepszym przykładem wrażliwego, mądrego i dobrego psychiatry. Swoją książkę napisał z myślą o przeciętnych rodzicach normalnego dziecka - nie jest to podręcznik wychowania dzieci psychicznie chorych. A jednak to niesamowite, ile wiedzy zdobytej w obcowaniu z normalnymi dziećmi przydaje się w wychowywaniu dzieci mających zaburzenia i ułomnych. Zdrowie psychiczne i chorobę, normalność i ułomność nauczyłam się postrzegać nie jako odrębne jakości, jak wskazywałyby na to określające je słowa, lecz właśnie łącznie. Potrzeby ułomnych i chorych są bardziej naglące niż potrzeby zdrowych, ale przecież jakościowo się nie różnią. Chore dzieci wymagają akceptacji, wsparcia, kontroli i pocieszenia, dokładnie tak samo jak zdrowe. Nade wszystko zaś - jak wszystkie dzieci, jak wszyscy ludzie - wymagają szacunku. Dobrzy rodzice nie mają żadnej cudownej recepty na wychowanie, prócz tej jednej jedynej wskazówki: by na każdą sytuację próbować spojrzeć oczyma dziecka. Niektórzy robią to instynktownie, ale jest to również umiejętność, której można się nauczyć - wystarczy w takiej sytuacji zamknąć się w sobie i zapytać: "Jak by to było...?" A gdy dziecko jest chore, a jego procesy myślowe wadliwe, spaczone? Przecież my sami niekiedy chorujemy, a wady i ułomności nie są nam obce. Skoro nasze dzieci są do nas podobne, to chyba dysponujemy szczególnym wglądem, jaki da- 3 Pewien doświadczony psycholog, piszący w specjalistycznym czasopiśmie, sumiennie odnotowuje złość, jaka go ogarnęła, gdy mały autystyczny pacjent poplamił mu nową marynarkę. Okazuje się, że na następną sesję założył starą, a tę podstawową zasadę mogłaby mu wytłumaczyć każda matka. 213 je nam nasza samowiedza. Chcąc zrozumieć swe dzieci, rad szukajmy we wspomnieniach z własnego dzieciństwa. Pamiętam siedmioletnią dziewczynkę, którą paraliżowała nieśmiałość, tak spiętą, że każda sytuacja towarzyska przyprawiała ją o mdłości. Pamiętam ojca: zamiast codziennej bliskości oferował napaści i ataki, które rodziły strach i nieufność, z którymi dziecko nie mogło sobie poradzić, gdyż od najwcześniejszych lat wpaja się dzieciom, że ojca należy kochać. Pamiętam weekendowy kryzys, tak ostry, że trzeba było wezwać lekarza - dziewczynka przez dwa dni nie była w stanie nic w siebie wmusić, a lekarz, matka i ojciec uznali, że nie należy jej zmuszać do jedzenia, w nadziei, że skurcz sam ustąpi. Nie zapomnę tego niecodziennego widoku - ojciec w kuchni, wysoki, przystojny, przejęty. O n potrafiłby zmusić dziecko do jedzenia, tamci nie mieli o niczym pojęcia, to tylko kwestia właściwego podejścia. Zrobiłby to sam - skromny, smaczny posiłek podany w przyjemnych okolicznościach. I przekonaliby się, że dla niego by zjadła. No i jadła, gdy nad nią stał; do końca zjadła mus jabłkowy, przy każdym kęsie przezwyciężając wymioty. Myślała, że w ten sposób zadowoli go, da mu to, czego on oczekuje, żeby wreszcie zostawił ją w spokoju i żeby już nigdy nie musiała jeść, gdy nie może. Nie mogła przypuszczać, że jej dar potraktuje jako dowód na to, że to, co zrobiła, może robić zawsze, a autentyczną, straszną niemoc (prześladującą ją przez całe życie) uzna za symulanctwo rozpieszczonego dzieciaka. Także i to wspomnienie stanowi część mojej edukacji. To ono mnie nauczyło rozróżniać odwagę i siłę, gdy na świat zaczęły przychodzić moje dzieci. Szacunek musi wyrastać z wiedzy - wiedzy o tym, na co dziecko stać, i o tym, co w danej chwili, a niekiedy zawsze, przekracza jego możliwości. Gdy urodziła się Elly, wreszcie udało mi się wyrazić to, co wiedziałam dużo wcześniej - że jeśli, dążąc do efektu, zastosuje się niewłaściwą motywację, wówczas można podkopać wszystkie siły 214 dziecka, i że nie wolno w ten sposób zmuszać go do posłuszeństwa. Każdy rodzic był kiedyś dzieckiem - i jako dziecko w jakimś sensie był zapewne podobny do własnego potomka. Każdy rodzic zachował też w pamięci zdarzenia, które może przywołać i czerpać z nich wiedzę - na ich podstawie może ocenić wrażliwość dziecka i jego odporność. Wychowywanie dzieci polega na kultywowaniu samowiedzy i wypływającego z niej szacunku dla innych. Jest to swoista reguła - reguła szacunku, którą rodzice rozpoznają intuicyjnie, o czym świadczy życie milionów rodzin funkcjonujących we względnym szczęściu. Miarą opanowania tej złotej reguły, która rządzi wszelkimi relacjami interpersonalnymi, niezależnie od innych umiejętności, jest to, że analizuje się i modyfikuje wszystkie swoje działania. Życie rodzinne to pierwsza szkoła technik miłości - może nie jest doskonała, jednak lepszej nie znam. Na mojej liście atutów nie ośmieliłam się umieścić miłości rodzicielskiej. Nie dość, że miłość nie jest wszystkim, to jeszcze usiłowano nas przekonać, że jest wadą. A przecież nie może nas dyskwalifikować to, że zajmowaliśmy się naszym dzieckiem, bo je kochamy. Dystans i obiektywizm to także pewne umiejętności i można je sobie przyswoić. Zresztą sami psychiatrzy działają poprzez miłość - w swoim osobliwym języku nazywają to przeniesieniem. Zazwyczaj mówi się w tym kontekście o miłości, jaką pacjent odczuwa do osoby, która mu przychodzi z pomocą, jest to jednak relacja wzajemna: psychiatrzy - czego nauczyli się od swojego mistrza Freuda - kochają tego, komu niosą pomoc. Musieli więc ochronić się przed niebezpieczeństwami tego zwrotnego przeniesienia i wytyczyli granice relacji terapeutycznej - tą właśnie wiedzą mogą podzielić się rodzicami. Rozpoznali ponadto niebezpieczeństwa miłości, która wykorzystuje ukochaną istotę do zaspokojenia własnych potrzeb. To prawda, że rodzice niekiedy wykorzystują dzieci do budowania własnego ego. Nauczyciele 215 wykorzystują uczniów, duszpasterze parafian, a psychiatrzy pacjentów. "Miłość tylko własnej szuka przyjemności, / Rada przywiązać do swoich rozkoszy4" - musimy rozpoznać miłość, która zamiast nieba niesie piekło. Na ogół uczymy się ją rozpoznawać w szkole życia rodzinnego, obserwując dzieciństwo innych, jeśli mieliśmy szczęście, bądź własne, gdy mieliśmy pecha. Uczymy się tego, czytając, obserwując, słuchając - na wszelkie możliwe sposoby, gdyż jest to lekcja obowiązkowa. Nigdy nie krzewiliśmy w Elly poczucia winy za to, że poświęcamy jej tyle czasu, "najlepsze lata naszego życia"- te słowa nigdy nie padły, bo zawsze pamiętamy, że choć zaspokajaliśmy jej potrzeby, to nigdy nas o to nie prosiła, że wszystko ofiarowaliśmy jej z własnej woli i że musi to pozostać darem, a nie roszczeniem. Nie są to na szczęście jakieś abstrakcyjne reguły; stale musimy sobie o nich przypominać - nikt za nas tego nie zrobi, żaden specjalista. Inni mogą nam pomóc, lecz tę pracę analityczną musimy wykonać samodzielnie. Tak więc wiedza o bezdrożach miłości ma pomóc nam samym, a nie osobie, którą kochamy. Nie możemy jednak nadmiernie wyostrzać tej świadomości, bo nas sparaliżuje, uniemożliwiając tym samym wykonanie zadania. Lekcja ma służyć pouczeniu, a nie zastraszeniu. Poza tym taka przesadna świadomość przeradza się w stereotyp, a od stereotypu niekocha-jących rodziców bardziej rozpowszechniony jest chyba tylko stereotyp zaborczej matki. Lekarze duszy na nic się nie przydadzą tysiącom cierpiących dzieci, jeśli będą osłabiać wiarę ich rodziców w to, co może zdziałać ich inteligentna miłość. Inteligencja nie jest bynajmniej naturalnym wrogiem miłości. Nic tak jak miłość nie wyostrza umiejętności odczytywania znaków i niejasnych miejsc w myślach drugiej osoby, czemu przytaknie każdy, kto kiedykolwiek był zakochany. Blake w swoim wierszu opisuje także inny rodzaj miłości - miłości, która 4 W. Blake, Grudka i kamyk, przeł. T. Basiuk, w: Wiersze i poematy, wybór i opracowanie Krzysztof Puławski, Warszawa 1994. 216 [...] nie swojej szuka przyjemności, Własna potrzeba nic dla niej nie znaczy. Innemu chętnie przydaje lekkości, Gmach Niebios wznosi - ku Piekła rozpaczy5. Miliony rodziców - ale też nauczycieli, pracowników opieki, lekarzy, duszpasterzy i psychiatrów oraz zwykłych ludzi - codziennie krzewi tę miłość, wiedząc, że jest zarówno sztuką, jak i uczuciem. Zwykłych ludzi. To chyba należy podkreślić: szczególne atuty rodziców to nie wyjątek, lecz reguła. Upłynęło już trochę czasu od chwili, gdy poczułam się odrzucona przez profesjonalistów. Ci, z którymi ostatnio miałam kontakt, traktowali mnie prawie jak swoją. I ta uprzejmość nie jest pusta; są, jak się zdaje, przekonani - podobnie jak niektórzy czytelnicy - że dokonałam czegoś nadzwyczajnego, na co mogliby się zdobyć tylko nieliczni rodzice. A ja wcale tak nie sądzę. Moja sprzątaczka mówiąca gwarą przekonała mnie, że niewykształcona matka sześciorga dzieci potrafi okazać taką subtelność w kontaktach z neurotycznym dzieckiem, na jaką mogłyby się zdobyć tylko nieliczne bizneswomen. Rodzicielstwo to jeden z najpowszechniejszych przejawów sukcesu - dzięki temu nie wymierają gatunki. Jest to przy tym sukces najbardziej dyskretny - staje się przecież udziałem tych wszystkich milionów rodziców, którzy z takim powodzeniem przeprowadzają dzieci przez choroby i kryzysy, których psychiatra nawet nie zauważy. Nikt, ani profesjonalista, ani amator, nie powinien lekceważyć pokładów dobra, wiedzy i zaradności tkwiących w zwykłych ludziach, rodzicach. Oczywiste więc, że nie jestem żadną cudotwórczynią. Nie jestem "dobra" w opiece nad dziećmi ani szczególnie dla nich czuła. Nie szukałam ich towarzystwa, zanim nie urodziłam swoich, i nawet teraz szczególnie go nie szukam. Ten umiarkowany sukces nie jest więc chyba niczym wyjątkowym. ; Op. tit. 217 Kiedyś, w przypływie samozadowolenia albo potrzeby użalania się nad sobą, o wszystkim, co robiłam z Elly pisałam do przyjaciółki, matki trojga dzieci. Gdy potoki moich słów wyschły, przyjaciółka odpisała z kojącą matczyną trzeźwością: "Nie dało się zrobić więcej, prawda?" Pewnie, że nie. Nie musiała mi mówić, że robiłaby dokładnie to samo. Neurotyczne dzieci to mgławica tajemnic. Tak niewiele na ich temat na razie wiadomo, że rozróżnienie między amatorem a profesjonalistą właściwie się zaciera. Istnieją rodzice, którzy - tak jak my - nie mieli wyboru i musieli przeobrazić się w specjalistów od nienormalności własnego dziecka. Niektórych nawet poznałam. Nie powinni czuć się osamotnieni w swej pracy. 13. W stronę mowy: długi, męczący ROZDZIAŁ Pierwsze cztery lata życia Elly opisałam bardzo szczegółowo. Kolejnych czterech lat nie mogłabym potraktować równie skrupulatnie, i to nie ze względu na rozmiary niniejszej książki. Zachowanie Elly nie było już jednoznaczne, osłabła skłonność do izolowania się, a pracownicy opieki oraz nauczyciele coraz skuteczniej wpływali na jej rozwój, więc nie ogarniałam już, tak jak poprzednio, wszystkiego, co mówi i robi. Niemniej jednak większość z tego rejestrowałam, bo w końcu miarą jej postępów są gromadzone przeze mnie dane. Życie Elly było coraz bogatsze i po prostu nie mieściło się już między okładkami moich notesów. Wróciliśmy do Ameryki. Elly miała już pięć lat i dwa miesiące. Inteligencja i oddanie angielskich nauczycieli sprawiły, że ucywilizowała się na tyle, że można ją było posłać do małego prywatnego przedszkola. Tam weszła w rytm zajęć, znalazła stymulację - zajęcia plastyczne, muzyka i taniec. W najmłodszej grupie była dwa lata, potem przeszła do wyższej. Była starsza od innych dzieci, ale to nie miało znaczenia. Pod względem społecznym była znacznie mniej dojrzała niż najmłodsze z nich, i mimo że należała do tej samej grupy, to właściwe nie mogło być mowy o jakichś wzajemnych relacjach. Dzieci na początku próbowały się do niej odzywać, ale nie słyszały odpowiedzi i w końcu dawały spokój. Tylko najagresywniejszym 219 udawało się nawiązać kontakt - pamiętam, jak jeden maluch chwycił ją za szarfę i ciągnął po sali, a ona śmiała się, cała zadowolona. Ale takie historie zdarzały się nieczęsto. Najmłodsze dzieciaki były zbyt nieśmiałe i za bardzo zamknięte, by wystąpić w roli terapeutów. Elly reagowała na życzliwych i łagodnych nauczycieli, a nie na dzieci, które przecież powinny być towarzyszami jej zabaw. Służyło jej to, że przebywała z nimi w jednym pomieszczeniu i że robiła to, co one, a nam pozostało wierzyć, że tak jest. Spokojna, cicha i posłuszna, nie zakłócała pracy grupy, choć do niej nic nie wnosiła. Ale przynajmniej miała przez cały czas konstruktywne zajęcie - ucząc się reagowania na proste słowne komunikaty dorosłych nie należących do wąskiego rodzinnego kręgu. W miarę jak dorastała, problem z mówieniem zaczął wysuwać się na pierwszy plan. To w końcu zdolność mówienia kwalifikowała ją jako istotę ludzką. Kanner twierdził, że mowa jest najlepszym wskaźnikiem przyszłego rozwoju dziecka, a pięć lat to przecież według niego wiek rozstrzygający. I faktycznie, przed ukończeniem piątego roku życia Elly zaczęła próbować porozumiewać się za pomocą mowy. Czytelnicy pewnie pamiętają, że zgodnie z wyliczeniem sporządzonym miesiąc po czwartych urodzinach, Elly w całym swoim życiu operowała trzydziestoma jeden słowami, z których w repertuarze pozostała wówczas mniej niż połowa. W ciągu tygodnia wypowiadała ich co najwyżej pięć, sześć. Reagowała na pewną ilość typowych poleceń. I to wszystko. Tymczasem w ciągu roku, który spędziliśmy za granicą, sytuacja zaczęła ulegać poprawie. Nie były to zmiany nagłe, lecz stopniowe. Cztery miesiące po czwartych urodzinach liczba słówek Elly wzrosła do trzydziestu ośmiu. Co ważniejsze, gdy podliczałam słowa wypowiadane przez nią w ciągu tygodnia, wyszło mi dwadzieścia jeden. Po kolejnych dwóch miesiącach doszły co prawda tylko trzy nowe i nadal używała tylko dwudziestu jeden, ale były to w zasadzie te same słowa. W miejsce frustrującej płynności cechującej jej poprzedni 220 słownik, pojawił się rdzeń mowy, na którym mogliśmy się oprzeć. Tej zmianie towarzyszyło nowe zainteresowanie: Elly domagała się, byśmy nazywali różne rzeczy - litery w jej zestawie do nauki alfabetu, owoce i warzywa na zasłonie, którą zawiesiłam w jej sypialni, żeby ją przyciemnić i żebyśmy mogli dłużej pospać rano. Sama próbowała mówić "truskawka" i "seler" - opór przed naśladowaniem w końcu zelżał. Lecz wymawiała te słowa tak nieporadnie, że trudno je było zrozumieć, a poza kontekstem w ogóle były nierozpoznawalne; nie trafiły na listę słów. Elly w ogóle mówiła niewyraźnie; rozumieli ją tylko ci, którzy ją znali. Końcowych spółgłosek nie wymawiała, a początkowe - często dwuznacznie bądź błędnie. Do rzadkości należały słowa składające się z więcej niż jednej sylaby, a do tego brzmiały egzotycznie, na przykład z imienia Becky wychodziło Beh-Beh, zrozumiałe tylko dlatego, że na przykład Elly patrzyła na fotografię siostry. To niewyraźne mówienie było chyba zamierzone, tak samo zresztą jak wiele innych rzeczy. Gdy po raz pierwszy usłyszałam z jej ust "all gone", wszystkie głoski wymówiła bardzo wyraźnie, nawet końcowe "n". Pamiętam też "nożyczki" wypowiedziane wyraźnie, jeszcze zanim skończyła dwa lata; przypominam sobie również nieskazitelne "El-ly". Uśmiechnęłam się; figlarnie odwzajemniła uśmiech i jeszcze raz powtórzyła te słowa, już nie tak wyraźnie. "Ah-gah". To było "ah-gah" odnoszące się do tych wszystkich lat. Coraz łatwiej przyswajała sobie słowa, ale z wymową nie było lepiej, lecz gorzej. Zupełnie jakby (jakby) już zaczynała mówić, a jeszcze chciała uchodzić za kogoś, kogo nie można zrozumieć, jakby chciała ukryć - przed sobą, przed nami? - następstwa swego wejścia w świat. W tym samym czasie dało znać o sobie nowe zjawisko, które nie było co prawda związane z mówieniem, niemniej nasuwało skojarzenia z tą niewyraźnością. Otóż Elly często mrużyła oczy, czasami tak mocno, że szła, właściwie nie widząc. Trwało to od kil- 221 ku sekund do minuty. I uśmiechała się przy tym. Wydawało się, że ma to wyrażać swego rodzaju dystans, gdy stawała się już jedną z nas, lecz jednak była to raczej zabawa w izolowanie się niż faktyczna izolacja. Trwała przez całe lata ze słabnącym nasileniem i była dość drażniąca, gdyż polegała na kontrolowaniu naszej reakcji na odrzucanie izolacji, a zarazem jej utwierdzanie. Podejrzewamy - bo na pewno tego nie wiemy - że podobną funkcję spełniał jej niewyraźny sposób mówienia. Na dwa miesiące przed piątymi urodzinami lista Elly obejmowała już pięćdziesiąt jeden stów, z czego więcej niż połowa w aktualnym użyciu. I była to ostatnia lista, jaką sporządziłam. Tego lata bowiem Elly zaczęła bardzo szybko przyswajać słowa, tak że na Boże Narodzenie - tego roku, gdy wróciliśmy do kraju - stało się jasne, że rzeczowniki pospolite może już przyswajać praktycznie bez ograniczeń. Ta bariera padła. Elly potrafiła już nazwać wszystko, co widziała w rzeczywistości bądź na obrazku, potrafiła też to rozpoznać i zapamiętać. Wszystko - od mrówkojada po zebrę. Bez względu na stopień znajomości. Jeśli przed pójściem spać pokazałam jej jednorożca czy hipogryfa, to rano potrafiła powtórzyć ich nazwy. Problemem nie było już dodawanie słów do słownika, lecz poszerzanie ich grup i łączenie w większe jednostki znaczeniowe. Dodawała słowo do słowa i jej postępy niekiedy wprawiały nas w zdumienie. Aż trudno było uwierzyć, że to ta sama Elly, która w ciągu ubiegłych pięciu lat zapamiętywała tak niewiele słów, gdy do niej mówiliśmy. A jednak. Gdybyśmy teraz, gdy Elly otworzyła się już na mówienie, zaczęli oczekiwać, że wszystko wyglądać będzie inaczej, spotkałby nas zawód. Nowych słów uczyła się z łatwością normalnego dwuletniego dziecka, jakim nigdy nie była. Tylko mówić jak normalne dwuletnie dziecko jeszcze nie umiała. Powiedziałam przed chwilą, że bez żadnych ograniczeń przyswajała sobie rzeczowniki. Jednakże nawet w tej grupie, najłatwiejszej do przyswojenia, istniały poważne ograniczenia 222 dotyczące typu. Bez problemu przyswajała sobie i zapamiętywała takie słowa, jak na przykład "igloo", mimo że nie mogła go odnieść do swego doświadczenia. Uczyła się i poprawnie używała takich słów, jak "dąb", "wiąz", "klon". Jednakże słów, które, jak można by sądzić, były bliższe jej doświadczeniu, nie mogła ani zrozumieć, ani się nauczyć. Takie pojęcia, jak "dom", "siostra", "babcia", "nauczyciel", "przyjaciel" czy "obcy" były poza jej zasięgiem, gdy miała pięć lat; "przyjaciel" i "obcy" jeszcze dzisiaj są jej niedostępne. Imiona własne przyswajała sobie powoli, co, jak się zdaje, wyraźnie wiązało się z wątłością emocjonalną. Poza tym imię określa znaczenie osoby, jej jednostkowość. Oprócz takich słów, jak "mama" w niektórych użyciach i "tata", które pojawiało się z rzadka, Elly przez pierwsze pięć lat życia nie używała imion poszczególnych członków rodziny. Dopiero tego płodnego lata, na które przypadały jej piąte urodziny, zaczęły się pojawiać dźwięki z grubsza przypominające imiona; w ciągu kilku miesięcy "Sara", "Becky", "Matt" i "Jill" (najukochańsza nasza pomocnica) rozbrzmiewały często, choć jeszcze na wpół zrozumiale. Mogliśmy się do siebie zwracać po imieniu, nie obawiając się, że Elly nie zrozumie: "idź do Sary". Do takich wypowiedzi mogliśmy dołączać nowo poznane przez Elly rzeczowniki: "zanieś lalkę Jill". Okazywało się, że warto mówić do ludzi po imieniu, choć opór jeszcze się utrzymywał. W szkole właściwie nie patrzyła na dzieci, nie dawała żadnego znaku, że je w ogóle rozróżnia. Ale któregoś dnia - miała wtedy około pięciu i pół roku i od trzech miesięcy była w tej grupie - nauczycielka postanowiła zrobić eksperyment. Ustawiła dzieci w kółku i spytała: "Elly, gdzie jest Mark?" - Elly opuszcza głowę, wbija wzrok w podłogę i pokazuje palcem w stronę Marka. "Gdzie jest Andrea?" - kolejny gest palcem. "Gdzie jest Sue?" - jeszcze raz to samo. Dzieci było trzynaścioro. Okazało się, że Elly zna je wszystkie po imieniu. Przypuszczano, że cechą wspólną dzieci takich jak Elly jest upośledzenie zdolności abstrakcyjnego myślenia; i rzeczywiście, Elly 223 nie była w stanie, i właściwie nadal nie jest, zrozumieć sensu takich słów, jak "miłość", "nienawiść", "strach", bez względu na to, czy mają formę w pełni abstrakcyjnych rzeczowników, czy ich czasownikowych, konkretniej szych odpowiedników. Jednak doświadczenie podpowiada mi inne ujęcie - nie w kategoriach tego, co abstrakcyjne i konkretne, lecz tego, co względne i absolutne. To prawda, że słowo abstrakcyjne, takie jak na przykład "zabawa", przekraczało jej zdolności pojmowania. Jednak równie niemrawo ogarniała zupełnie nie-abstrakcyjne jakości, konkretność poszczególnych jednostek, narzucającą się wzrokowi, możliwą do dotknięcia i wyrażaną za pomocą imienia. Co więcej, ze szczególną łatwością przychodziło jej rozumienie słów-pojęć, które generalnie uważa się za wytwory abstrakcji w tym sensie, że aby je ogarnąć, należy myślą wyjść od jednostkowych doświadczeń, wyabstrahować ich istotne cechy wspólne i przyporządkować słowu. Elly, jeszcze w wieku dwóch i pół roku, stosowała ogólny termin "piłka" do przedmiotów tak różnych, jak sflaczałe gumowe jajo i plastikowa ażurowa kula. Nie byłoby w tym może nic niezwykłego, gdyby nie fakt, że wtedy operowała zaledwie pięcioma czy sześcioma słowami, z których jedno okazało się produktem abstrakcji. (Piłki wyglądające jak piłki nie odsyłały do świata; Elly reagowała na pojęcia, a nie na wygląd). W wieku trzech i pół lat miała na tyle precyzyjne wyobrażenie koła, że wyrażała je za pomocą muzyki, która tymczasem zastąpiła samo słowo. Gdy miała pięć i pół roku i była wreszcie gotowa do nauki dużej liczby słów, pojęcia takie, jak "trójkąt", "kwadrat" i "prostokąt", przyswoiła sobie z tą samą łatwością, z jaką w wieku trzech lat rozróżniała klocki. Poza możliwościami jej rozumienia były natomiast myśli wyrażone za pomocą takich pytań, jak "Gdzie poszła Becky?" albo "Lubisz cukierki?", na które reaguje przeciętny trzylatek. Wystarczyło jednak, że nauczycielka powiedziała "narysuj czerwony trójkąt, Elly" i Elly rysowała. Słowa, które kojarzyły się z kształtem, przychodziły jej tak łatwo, że właściwie trudno to było nazwać 224 uczeniem się. Pewnego letniego poranka siostry pokazały jej dla zabawy pięciokąt, sześciokąt, siedmiokąt, ośmiokąt... Każde z odpowiednich słów wypowiedziały tylko raz, a ona już je umiała. Bez wahania, ćwiczenia i powtarzania. Po sześciu miesiącach poprosiła mnie o "siedmiokąt". Wydawało mi się, że powiedziała "sześciokąt", bo często go rysowałyśmy i mówiłyśmy o nim. Skądże. Wznosząc się na wyżyny precyzji, powiedziała: "siedmiokąt - siedem boków!" Zupełnie jakby znała te pojęcia od lat i tylko czekała na odpowiednie słowa, by je opisać. Bo znała; przecież wtedy, gdy jeszcze nie dostrzegała ludzi, reagowała na kształty i kolory. Prostokąt, romb, kwadrat - cóż to innego, jak nie abstrakty. Jeśli tylko dane wyobrażenia z czymś się Elly kojarzyły, to abstrakcja nie stanowiła żadnego problemu. Do tamtej pory - do owego owocnego lata - nie byliśmy w stanie nauczyć jej żadnego ze słów oznaczających kolor, choć oczywiście same kolory już nazywaliśmy, podobnie jak kształty. Gdy tylko słowa te opanowała, od razu wykorzystała je do określania barwnych subtelności w skali, której nawet nie podejrzewaliśmy1: różowo-pomarańczowy, zielono-nie-bieski". Samochody w tych właśnie kolorach, zielonkawym i niebieskim, starannie i z wielkim upodobaniem rozróżniała w wieku od pięciu do siedmiu lat. Kolory miały dla niej takie znaczenie, że mogłam nimi manipulować, kierując jej uwagę na rzeczy, których zazwyczaj nie zauważała. Mówiłam "p u r - 1 Najbardziej frapujące potwierdzenie jej "kolorowej inteligencji" nastąpiło, gdy miała sześć lat. Kupiłam kilka opakowań farby w proszku i na jej prośbę zmieszałam małe ilości, żeby mogła z nich korzystać w domu i w szkole. Wyszły z tego oczywiście czyste kolory - czerwony, niebieski, czarny - które najwyraźniej zaakceptowała. Gdy wróciliśmy do sklepu, żeby dokupić kolorów, Elly poprosiła o biały, a po przyniesieniu do domu położyłam opakowanie na półce obok innych. Po tygodniu poprosiła o farbę, a gdy spytałam o kolor, odpowiedziała, że "różową" i "jasnoniebieską" - kolory, o które nigdy nie prosiła. Było dla niej oczywiste, że możemy te kolory uzyskać, że biały barwnik jest składnikiem koniecznym do uzyskania barw pastelowych - a było to coś, czego normalnego sześciolatka trzeba by było dopiero nauczyć. 225 p u r o w a góra", "brązowy koń", a Elly, która nie bardzo zwracała uwagę na zwierzęta, a na góry wcale, zaczynała widzieć konia albo górę - jedno i drugie nabierało znaczenia za sprawą koloru - i poznawała oznaczające je słowa. Jej uwagi jednak nie przykuwała konkretna rzecz, lecz ogólne pojęcie koloru, które można odnieść do dowolnego przedmiotu. Potrafiła sobie przyswoić wiele takich abstrakcyjnych określeń, ale ja koncentrowałam się na tych, które wiązały się z człowiekiem, z tym, co bliskie i codzienne. Niczym wiktoriańska guwernantka, której podopieczni kształt ziemi określali jako spłaszczoną sferoidę, uznałam, że ł a d n i e j będzie, jeśli dziewczynka powie, że ziemia ma kształt pomarańczy. Po roku z okładem przyszło mi uzmysłowić jej różnicę między "krzywym" a "prostym". I wystarczył tylko jeden rysunek. Znowu - brakowało słowa, a nie pojęcia. Elly zademonstrowała to na jednym z naszych spacerów. Gdy zbliżałyśmy się do pewnego domu, którego nie odwiedzałyśmy od roku, Elly nagle odezwała się głośno i z przejęciem: "Krzywe schody!" Podekscytowana nacisnęłam dzwonek. Osobiście nigdy nie przyglądałam się tej klatce schodowej, choć bywałam tu znacznie częściej niż Elly. Powinnam wiedzieć, że na niej mogę polegać. Gdy weszłyśmy na korytarz, od razu zauważyłam jego wspaniałą krzywiznę. Oczywiście ta zdolność Elly do rozumienia pewnych abstrakcji nie została upośledzona. Było to naprawdę niesamowite, że mogły tak same utrzymywać się miesiącami w jej umyśle bez pomocy słów i wypłynąć wtedy, gdy odpowiednie słowa zostały dostarczone. Zauważyliśmy, że w mowie Elly można było wyodrębnić słowa, które sobie przyswajała od razu, jak tylko się z nimi zetknęła, i te, których w ogóle nie mogła sobie przyswoić. Przez dłuższy czas wydawało się, że niczego pośredniego nie ma. Była w stanie ogarnąć określenia absolutne - czy to konkretne, czy abstrakcyjne - odzwierciedlające pojęcia, które można definiować i rozumieć poza kontekstem: "pudełko", "kot", "żyrafa", "prostokąt", "liczba", "list". Nie mogła natomiast zro- 226 zumieć określeń relacyjnych - tych, których pełne znaczenie wynika z sytuacji, w jakiej występują - sytuacji, w której pewną rolę odgrywa pierwiastek ludzki. Elly przyswoiła sobie słowo "człowiek" o rok wcześniej, niż nauczyła się imienia jakiejś konkretnej osoby - "człowiek" jest pojęciem absolutnym. Gdy już znane jest słowo oznaczające istotę o krótkich włosach, chodzącą w spodniach, niczego więcej nie trzeba rozumieć; od tej chwili człowiek jako taki staje się rozpoznawalny. "Człowiek" jest pojęciem absolutnym i abstrakcyjnym, lecz konkretny człowiek to każdy z ludzi, do których się odnosimy - o ile się odnosimy. "Nauczyciel" to słowo, które, podobnie jak "człowiek", jest produktem abstrakcji, ale najpierw jest poznawane w sytuacji relacyjnej: "mój nauczyciel". Podobnie jest z "siostrą", "przyjacielem" czy "domem". Cechą przeciętnego dziecka jest to, że pojęcia najlepiej przyswaja sobie w sytuacjach, w których może wskazać relację osobową. W przypadku Elly taka relacja w najlepszym razie nie ma znaczenia, w najgorszym zaś stanowi przeszkodę. Chcieliśmy podsunąć jej słowa, które umożliwiłyby jej funkcjonowanie w świecie znanym małemu dziecku. Ale to właśnie my definiowaliśmy to, co dziecko uznaje za znane; Elly postrzegała to inaczej. Co było jej bliższe, prostokąt czy przyjaciel? Po prostu miała zupełnie inne niż my poczucie tego, co ważne i nieważne. Pamiętam, jak oglądała kiedyś książeczkę o Dicku, Jane i Sally. Dick maluje krzesło, w czterech etapach. Ma pędzel i puszkę czerwonej farby. Ja usiłuję pobudzić nowo nabytą przez Elly umiejętność przyswajania sobie imion. Pokazuję na obrazek i mówię "chłopiec" - Elly rozumie; potem mówię "Dick". Elly z miejsca reaguje, objawiając niezwykłą przyjemność; uśmiecha się, podskakuje, powtarza usłyszane imię, kojarzy z kolejnymi ilustracjami. Ja także się cieszę. To niesłychane, jak szybko przyswoiła sobie imię. Raptem jednak podnosi się i podchodzi do ściany. Jest niebieska. "Dick", mówi z emfazą i zadowoleniem. Przechodzi do innego pokoju, podcho- 227 dzi do ściany, tym razem różowej - "Dick". Reflektuję się, że powinnam była to przewidzieć; wyabstrahowała nie imię chłopca, lecz pojęcie "farba", które także jest zawarte w obrazach, dla niej zaś jest tyleż ciekawsze, co dostępniejsze niż "prosta", "bezpośrednia" idea osoby posiadającej imię. Ułomności Elly w dziedzinie rozumienia ludzkich sytuacji owocowały szczególnymi trudnościami w opanowaniu zaimków osobowych. Zaczęła ich używać dopiero, gdy skończyła sześć lat. I nie było to aż takie dziwne; instynktownie starając się zachować pełną zrozumiałość, mówiliśmy o sobie i o niej, używając imion, tak jak się mówi do dwuletniego dziecka. Wagę problemu uświadomiliśmy sobie dopiero wtedy, gdy zwrot: "Czy Elly zje ciasteczko?", zastąpiliśmy zwrotem: "Czy chcesz ciasteczko?". Mając sześć lat, nie odpowiadała: "Tak" (to przyszło znacznie później i wcale nie samorzutnie, lecz w wyniku nauki), czy choćby: "Chcę ciasteczko", lecz powtarzała: "Chcesz ciasteczko?" Ta echolalia, dopełniająca wznoszącą intonację pytania, należała, jak wiedzieliśmy, do syndromów autyzmu; dzieci autystyczne, które w przeciwieństwie do Elly mówią w normalnym wieku, nie wykorzystują mowy w intencji komunikacyjnej, lecz powtarzają jak papuga. Ten symptom nie ujawnił się u Elly wcześniej, ponieważ nie mówiła za dobrze. Gdy się nauczyła, wszystko wyszło na jaw. "Tata dał ci prezent", powiedziałam. Elly w miarę upływu czasu nie tylko powtarzała po nas, lecz sama podsuwała słowa, ciesząc się tak, jakby dawała prezent. "Tata daje ci prezent". I tak oto rozpoznaliśmy kolejną cechę charakterystyczną mowy dzieci autystycznych. W każdym zdaniu "ty" lub "ci" staje się ekwiwalentem "ja" lub "mnie". Nie było w tym żadnego błędu ani dwuznaczności. Moje doświadczenie nie potwierdzało domysłów niektórych psychiatrów, że to zjawisko jest oznaką słabości ego i rozmycia jego granic. Elly wiedziała, kim jest. Ona była "ty". Było to użycie ścisłe, zawierające wskazanie, pewne. Rozumiała je cała rodzina. Po prostu odwrócenie zwykłego znaczenia. 228 Jest to całkiem logiczne, gdy się temu przyjrzeć. Elly myśli, że ma na imię "ty", ponieważ wszyscy tak ją nazywają. Nikt przecież nie zwracał się do niej "ja". To ludzie nazywają się "ja", toteż w kolejnym rozwinięciu Elly zaczęła ich nazywać "ja". To odwrócenie znaczenia omal wyklucza możliwość nauczenia czegokolwiek; teraz, gdy Elly ma osiem lat i mówi "Podoba mi się to", oznacza to nie, że ona sama coś lubi, lecz że lubi to jej rozmówca. I cóż mogę na to poradzić? Mogę mówić do niej: "Pocałuj mnie", i wzmacniać to, całując ją; mogę nie popychać jej na huśtawce, dopóki nie powie: "Popchnij mnie". Ale te sporadyczne sposoby dramatyzowania poprawnego użycia nie mogą ostać się pod naporem setek wzmocnień niepoprawnych, których dostarcza codzienność. "Pomyliłaś się", mówię, a Elly odpowiada: "Pomyliłaś się!" - "Nie, ja się nie pomyliłam, to ty się pomyliłaś". - "Pomyliłaś się!" Cokolwiek się nie powie, tylko pogarsza się sprawę. Dwukrotnie, w odstępie roku, Elly poprawnie użyła zaimka "mi" w odniesieniu do siebie. "Becky dała mi książkę", powiedziała ostatnio, trzymając w rękach książkę. Gdy pośpiesznie chciałam ją zachęcić, przyłapałam się na tym, że powiedziałam: "Tak, dała ci książkę", niszcząc tym samym efekt, który chciałam wzmocnić. Zaczęłam się zastanawiać, w jaki sposób normalne dwuletnie dzieci rozróżniają takie subtelności. A jednak rozróżniają. Matki wiedzą, że wiele dzieciaków, zaczynając mówić, napotyka tę samą trudność, ale to w ciągu kilku tygodni samorzutnie się wyprostowuje. W jaki sposób? Użycie zaimków pierwszej i drugiej osoby wykracza poza logikę - wyjaśnił mi pewien psychiatra na jakimś przyjęciu2. Wszystko ogarnia i porządkuje odniesienie społeczne - znaczenie bądź 2 Dla porządku powinnam powiedzieć, że Elly dopiero kiedy miała prawie osiem lat, uświadomiła sobie sens zaimków trzeciej osoby, gdy ze stosu plansz ze słowami spontanicznie wybrała słowo "oni", jako to, którego chciała się nauczyć. W tym samym tygodniu doszły "on" i "ona". Ale choć je rozróżnia, to wypowiedziała je zaledwie raz czy dwa, i dopiero zaczyna rozumieć je bez wahań. W końcu oczywiście je opanuje, ale nie przyjdzie to w sposób naturalny. 229 zespół znaczeń, określających relacje między ludźmi w danej sytuacji, to, jak pojmują siebie, i w efekcie, jakich słów używają, określając swoją tożsamość. Użycie, które wybrała Elly, jest bezwzględnie konsekwentne i ściśle logiczne. Brakuje w nim natomiast instynktu społecznego, którym w labiryncie relacji osobowych kieruje się nawet najmniej rozgarnięte normalne dziecko. Ta ułomność miała wpływ na przyswajanie przez Elly wszystkich części mowy. Rzeczowników uczyła się szybciej niż czasowników dlatego właśnie, że jest więcej rzeczowników, których znaczenie nie zależy od danej sytuacji. Żyrafa na sawannie, w zoo czy w elementarzu pozostaje żyrafą. Ale już "idź" i "chodź" to co innego. Czasownik przecież trudniej zilustrować - wystarczy spróbować, by się o tym przekonać. Skoro działanie wymaga wykonawcy, a często również przedmiotu, którego działanie dotyczy, to w grę wchodzi więcej niż jedno znaczenie, które wymaga wyabstrahowania z prostego słowa-obrazu. Czasownik, w przeciwieństwie do rzeczownika, zakłada sytuację. Niebawem odkryliśmy, że rysunek, za pomocą którego próbowaliśmy wpoić Elly czasownik "bawić się", równie dobrze mógłby odnosić się do "huśtawki" albo "dziewczynki". Pomimo tych trudności, niebawem czasowniki zaczęły w ślad za rzeczownikami z wolna wnikać w mowę Elly. Zresztą, jednym z pierwszych słów, jakich Elly zaczęła używać, jeszcze bez zrozumienia, było "chodzić" - nie miała wtedy dwóch lat. Po czterech latach doszły "patrzeć", "skakać" i "biegać", potem, w siódmym roku życia, "dać", "ruszać", "pchać", "otwierać", "zamykać", "ciąć", "ranić" - słowa, które łatwo było zilustrować obrazkiem lub działaniem. Dzieci, moi znakomici współterapeuci, nauczyły ją czasowników: "kasłać", "śmiać się", "płakać", "krzyczeć" i "bekać"; ogromną uciechę sprawiało im wypróbowywanie, zwykle przy stole, jej umiejętności pokazywania tych czynności na komendę. "Umierać", mówili, a Elly, krztusząc się, padała na podłogę. Inne czasow- 230 niki były bardziej przydatne. Gdy miała osiem lat, reagowała już na "powiedz" - "Powiedz "masło", nie "buhbuh"" - i po kilku miesiącach sama zaczynała używać tego słowa. Nie wiedziałam, w jaki sposób zilustrować czasownik "patrzeć"; Elly przyswoiła go sobie dopiero w wieku siedmiu lat, jako swego rodzaju załącznik do "widzieć", który wówczas już rozumiała i rozpoznawała w piśmie. Ze "słyszeć" było jeszcze gorzej; nie jestem nawet pewna, czy dzisiaj rozumie to słowo, na pewno go nie używa. "Wiedzieć" i "rozumieć" nadal pozostają poza jej zasięgiem, choć od trzech lat na niewyraźną wymowę reaguję, mówiąc: "Nie wiem" albo "Nie rozumiem". Takie słowa, jak "mieć", "kłaść", "brać" i "dostać" - prawie niemożliwe do zdefiniowania - dopiero teraz wchodzą do jej repertuaru; ich zakresy paskudnie zahaczają o siebie. Potrafi na przykład rzucić, "Tata mieć złamana ręka", gdy tata jest chory, używając poprawnie słowa "mieć", by zaraz uzupełnić to zdaniem "Tata da temperatura sto". A prostych słów, które dzieciaki chłoną z otoczenia jeszcze zanim umieją uporać się z ich symbolicznymi przedstawieniami, Elly - mocą jeszcze innej dziwnej inwersji - uczyła się dopiero wtedy, gdy widziała je w formie pisanej. Bo właśnie wzrokowe doświadczenie rozpoznawania kombinacji liter zwracało jej uwagę na słowa, które najwyraźniej do niej nie docierały, choć stale je słyszała. Słówko "jest" wypowiedziała dopiero w wieku siedmiu lat, gdy przedszkolanka poprosiła, żeby je napisała. Wypowiadane przez nią zdania miały (i na ogół nadal mają) postać "Becky dziewczynka", "filiżanka stłuczona". Jednak gdy zobaczyła to słowo napisane, zaczęła je słyszeć i w tej chwili posłuży się nim, jeśli ją o to poprosić. Ale już słowa "równa się", które pełni w węższym zakresie tę samą funkcję, co "jest", nauczyła się bez trudu i swobodnie się nim posługuje, ryzykując takie stosunkowo abstrakcyjne zdania, jak "siedem dodać pięć równa się dwanaście". Znacznie większą trudność sprawia jej zdanie "siedem i pięć jest dwanaście", choć "równa się" i "dodać" pochodzi z repertuaru słów właściwego sześciolat- 231 I kom, a "jest", podobnie jak "i", powinny pojawiać się znacznie wcześniej. Znaczenie "równa się" jest absolutne i oczywiste, i nie zależy od rozmaitych przesunięć sytuacyjnych. Nic dziwnego zatem, że Elly przez całe lata obywała się bez czasowników skupiających się wokół uczuciowości, pragnień i potrzeb. Takie słówko, jak "chcę" pojawia się u małego dziecka; Elly, która w wieku dwóch lat niczego nie chciała, zaczęła go używać dopiero w wieku lat sześciu, i to oczywiście bez zaimka "ja". Przez te wszystkie lata swoje pragnienia, bynajmniej nie liczne, przekazywała najpierw gestem, a potem - gdy w wieku pięciu lat nastąpiła ekspansja mowy - nazywając to, czego pragnęła. To chyba ogromny postęp, że jest w stanie poprosić o coś słowami; mieliśmy nadzieję - i chyba spodziewaliśmy się tego - że uświadomienie sobie potęgi języka pozwoli jej poznać kolejne rozkosze porozumiewania się. I faktycznie. Teraz, a niebawem skończy dziewięć lat, jej życzenia obejmują szerszą skalę; podczas jednego posiłku potrafiła ostatnio posłużyć się czterema różnymi schematami, nie tylko prymitywnym "masło orzechowe?", ale także "Eh (Elly) podać jogurt waniliowy?", "Dać jajko?" i "Chce ciastko?" Jeśli nie udawało się jej porozumieć, co zdarzało się często przy niewyraźnej wymowie Elly, poproszona, potrafiła czasami wymówić je dokładniej; a częściej, jak to robiła, gdy miała dwa i pół roku, prowadziła mnie do pożądanego przedmiotu bądź sięgała po niego, wykorzystując moją rękę. Postęp oczywiście był, niemniej czytelnik, który zastanawia się, na ile sposobów można o coś poprosić i jak często dzieci z nich korzystają, od razu zrozumie, ile jeszcze czekało nas pracy. A skoro z czasownikami "chcieć" i "potrzebować" szło tak opornie, to co z tymi, które wyrażają emocje? "Kochać" i "lubić" wlokły się gdzieś za "chcieć"; choć oczywiście powtarzaliśmy Elly, że ją lubimy, że ją kochamy, to ona sama zaczęła używać tych słów dopiero, gdy miała prawie siedem lat. Przypominaliśmy sobie Annie Sullivan i staraliśmy się wyobrazić sobie, w jaki sposób przybliżała zamkniętej w sobie 232 Helen swoją miłość - więc słowo wspieraliśmy gestem i Elly "rozumiała" to. W swoim dzienniku taki pozostawiłam zapis: "Swobodnie używa słowa "miłość". Rozumie przez nie "uścisk", "pieszczotę". Czy Elly rozszerzy to znaczenie?" Po dwóch latach nadal nie jestem pewna odpowiedzi. Jeśli Elly podchwytywała bardzo niewiele słów oznaczających pozytywne emocje, to jeszcze mniej przyswajała tych, które nazywały emocje negatywne. Pamiętam, jak Becky przeraziła nas tonem swojego "Idź sobie!", wypowiedzianego w wieku osiemnastu miesięcy. Elly nigdy niczego takiego nie powiedziała. Gdy chodziło o to, co jej się nie podobało, poprzestała na zwykłym "nie", wypowiadanym niespokojnym, ostrym głosem, który słyszeliśmy u niej wtedy, gdy nie znała jeszcze słów. Nie zamierzałam jej uczyć słowa "nienawidzę" - z racji, które, choć może nie przemyślane, są przynajmniej dość oczywiste. Mówi "don't like" (nie lubię), ale w sposób, który dobrze ilustruje zawiłości naszych stosunków. Od "no like", które mimo prymitywizmu było jasne i poręczne, przeszła do bardziej skonwencjonalizowanego zwrotu. Jednak "don't like" to forma złożona, w której pojawia się ściągnięte zaprzeczenie i nieregularności związane z czasownikiem "do"; te wszystkie przesunięcia - od "doesn't" po "don't you" - może odtworzyć tylko takie dziecko, w którego umyśle te schematy zdążyły się utrwalić. W leniwych ustach Elly ten zwrot zmieniał się w "like" poprzedzone właściwie niesłyszalnym "n", co pozbawiało je walorów przeczenia będącego pierwszym wskaźnikiem sensu3. Słowa okazywały się bezużyteczne; nawet dla mnie są przecież zrozumiałe jedynie w pewnych kontekstach, i to przy dużym szczęściu. Nie zanosiło się 3 Są jeszcze inne oznaki świadczące o tym, że Elly nie rozumiała tego, co jest nośnikiem porozumienia. Niedługo po przyswojeniu sobie słówka "with-out" zaczęła opuszczać "with"; nic nie mogło jej skłonić do ponownego dołączenia tej cząstki. Z powodu niewyraźnej wymowy Elly gubi ważne wskaźniki znaczenia; nie buduje na przykład form liczby mnogiej ani nie odmienia czasowników, ponieważ nie wymawia końcowego "s" i "d". 233 jednak na to, by Elly z tego powodu płakała - bez tego zwrotu mogła się obejść. Wystarczyło go unikać. Problemy z relacyjnością miały także wpływ na przyswajanie przymiotników - nawet silniejszy niż w przypadku rzeczowników i czasowników. O jej pierwszych przymiotnikach, słowach oznaczających kolory i kształty, już opowiadałam. Ze względnymi określeniami, takimi jak "duży" i "mały", poszło trudniej. Jeszcze trudniej z takimi, jak "długi" i "krótki", "blisko" i "daleko". W tej chwili z niejakim zainteresowaniem eksploruje przymiotniki w stopniu wyższym; gdy idzie spać i gaszę jej światło, powtarza "ciemny, ciemniejszy, najciemniejszy". Ale przecież niedługo skończy dziewięć lat. Brak przymiotników był oczywiście najdotkliwszy, gdyż one nazywają emocje i powinny wyrażać jej reakcje na otaczający świat. Wystarczy pomyśleć, jak ważne jest słowo "zły" w słowniku normalnego trzylatka, a potem wyobrazić sobie dziecko, którego słownictwo obejmuje setki różnych słów, ale które nigdy nie potrzebowało tego słowa na tyle, by z otaczającego świata zaczerpnąć dźwięk je oznaczający. Elly po raz pierwszy użyła słowa "zły" (i towarzyszącego mu przymiotnika "dobry"), dopiero gdy miała sześć lat i cztery miesiące; miesiąc wcześniej przyswoiła sobie przymiotniki "prawdziwy" i "udawany", a także "lewy" i "prawy", pojęcia wcale niełatwe, o czym wiedzą i matki, i nauczyciele klas pierwszych. Sekwencja ta sprawiała wrażenie symbolu. Pokusiłam się o wyprowadzenie z niej definicji: Dziecko autystyczne to takie dziecko, które łatwiej przyswaja sobie pojęcia "lewy" i "prawy" niż "dobry" i "zły". To takie dziecko, które przy ograniczonej interakcji ze światem, nie odczuwa potrzeby używania słów pozwalających ustosunkować się do niego. Gdy jest małe, nie prosi. Gdy dorasta, nie ocenia. Wystarczy słówko "nie". Tak czy inaczej, Ellly przez lata radziła sobie komfortowo bez słów oznaczających ocenę i choć w końcu znalazła jakieś zastosowania dla przymiotników "dobry" i "zły", to raczej ich nie nadużywała. Język pozostał dla niej sposobem identyfiko- 234 wania, etykietowania zjawisk; na razie nie była w stanie wykorzystać go do wyrażania swoich emocji. Małe dzieci mówią "zły", angażując całą skalę emocji - od strachu po gniew. Elly też potrafi już powiedzieć "zły", ale wypowiada to słowo ze spokojnym zadowoleniem, że podciągnęła zjawisko pod odpowiednią kategorię: "zła puszka", mówi, gdy zbiera puszki po piwie na plaży; "zły pies", gdy przetrząsa zawartość przewróconej śmietniczki. Psów nie lubi. Gdy jakiś podejdzie zbyt blisko, Elly kurczowo przywiera do mnie; gdy skoczy - kwili. Ale jeszcze się nie zdarzyło, by zwerbalizowała te emocje. Nie mówi wtedy "zły pies". Pomimo wyczucia kolorów, nie powie "ładne", "cudne" czy "piękne", choć te słowa często słyszy. Nie powie też "brzydki". Więcej jej dają słowa "dwunastokąt" i "cielisty". Przyswoiła sobie słowa "right" (dobrze) i "wrong" (źle), ale tylko w jednoznacznym, obiektywnym sensie "poprawnie" i "niepoprawnie": "Wrong foot" (Nie ta noga), mówi, rozmyślnie zakładając lewy but na prawą stopę. Lubi się nimi bawić; zresztą pomyłki zawsze ją bawiły. Tego lata, gdy skończyła siódmy rok życia, nauczyła się słów "smutny" i "wesoły"; podśpiewywała sobie Nie bądź smutna - piosenkę, którą ułożyły dla niej dzieci, a gdy rysowałam jej smutne i radosne twarze, Elly sama z siebie podpowiadała "buzia na dół", "buzia do góry". Wiedziała, jak wygląda smutek i radość - może nawet od dawna, tak jak w przypadku "prostego" i "krzywego", kto wie. W każdym razie słowa sprawiały, że mogła posługiwać się wyobrażeniami, co też od czasu do czasu robiła. Razem z dziećmi wzmacnialiśmy je, wprowadzając proste dra-matyzacje. Mówiliśmy: "Sara jest smutna", a Sara zalewała się łzami ku uciesze Elly. Elly mówiła: "Bądź wesoła", a twarz Sa-ry się rozjaśniała. Rozumienie tych prostych przybliżeń emocji to były całe lata świetlne od wcześniejszej niedostępności. Niemniej jednak do subtelności prawdziwych uczuć miały się tak, jak mapa drogowa do kolorów i kształtów rzeczywistego krajobrazu. 235 Przed ósmymi urodzinami przyswoiła sobie przymiotniki "młody"-"stary" i przysłówki "szybko"-"wolno". "Śmieszny" podchwyciła z pocztówki; śmieje się, ale jak na razie ten gest rezerwuje wyłącznie dla klaunów. Nauczyłam ją słów "zmęczona" i "odpoczynek"; podchwyciła "chora" i "czuję się lepiej". Kusa ta lista, a przeoczyłam może z jedno lub dwa słowa, które powinny się jeszcze na niej znaleźć. Poza tym jest właściwie kompletna. Gdyby Elly wypowiadała takie słowa, jak "zmartwiona", "przyjaźń", "niebezpieczny", "wściekły", "szalony", "obawiać się", "przestraszony" czy "przyjemny" -albo przynajmniej widać by było, że je rozumie - na pewno bym zapamiętała. Przyimki to z definicji słowa odnoszące się do relacji. Jeszcze w wieku sześciu i pół lat Elly nie rozumiała ich i oczywiście nie używała. Wtedy reagowała tylko na proste polecenia typu: "Podaj mi ołówek", lecz pomimo niesamowitego zmysłu orientacji, nie była w stanie zrozumieć prostych opisów odpowiadających na pytanie "gdzie?" - pytanie, którego nigdy nie zadała. Gdzie jest ołówek? Pod łóżkiem, w szufladzie, z a regałem. A były to pożyteczne słówka; gdy miała siedem lat, uznałam, że są zbyt pożyteczne, by miały dłużej czekać. Nie udało mi się znaleźć odpowiedniego zestawu plansz z przyimkami4, więc namalowałam je sama. Drukowanych słów bowiem Elly uczyła się przez wieczór, mówione zajmowały jej dzień lub dwa. Nauczyłam ją tylko czterech czy pięciu najpraktyczniejszych i najłatwiejszych do zilustrowania; rozumiała je, gdy pojawiały się w poleceniach i stopniowo zaczęła je wprowadzać do własnego języka. Jednakowoż takie słówka jak "w" i "na" łatwo się połyka i trudno je na ucho wyłapać. Toteż choć prymitywne: "spoon [is on the] table" (łyżka [jest na] stół), ustąpiło miejsca "spoon-uh-table", to efektywna komunikacja niewiele na tym zyskała. Dopiero później, gdy 4 Później udało mi się na takie przypadkiem natrafić. Tego rodzaju pomoce powinna jednak rodzicom udostępniać sprawna komórka doradcza. 236 już skończyła siedem lat i rozumiała słowo "powiedzieć", mogłam prosić ją, by "powiedziała to lepiej"; to jednak przyszłość. Ale już wtedy między pokazem zrozumiałego mówienia a zwykłym mówieniem była przepaść. Problemy, jakich nastręczały te słowa, łatwo było porównać z tymi, które wiązały się z wpojeniem całej chmary przysłówków, przedimków i spójników, tych nie opiewanych bohaterów, którzy pozwalają nam precyzyjnie się wyrażać. Słowa te mają z natury charakter relacyjny. Ale. Jeśli. Czy. Może. Ponieważ. Wkrótce. Kiedy. Jeszcze. Podobnie. Oprócz. Nie zwracamy uwagi na rolę słów, dopóki nie musimy się bez nich obejść, i po prostu zastanawiamy się, w jaki sposób ich nauczyć. Nauczyć? Takich słów przecież się nie uczy - dzieciaki biorą je z powietrza. Tymczasem Elly nie rozumiała nawet słówka "i", najprostszego z nich wszystkich. Dopiero gdy miała siedem lat, udało mi się wymyślić odpowiedni sposób, odwołujący się, co charakterystyczne, do kolorów. Nasz sąsiad miał szary dom o niebieskich wykończeniach; Elly nazywała go "blue-gray house" (szaroniebieskim domem). Choć mogła mylić "blue-gray" (szaroniebieski) z "blue-and-gray" (szaro--niebieskim), to wiedziałam, że tak naprawdę jednego z drugim nie myli. Narysowałam więc dwa domy, pokolorowałam je, podpisałam i wypowiedziałam ich nazwy. Od tamtej pory Elly rozumie "i", a czasami nawet je czyta. Gdy się ją przyciśnie, wymówi nawet odpowiedni dźwięk. No ale jak narysować "jeśli" albo "kiedy?" Kto narysuje "ale"? To właśnie tego rodzaju słowa przeobrażają słownik w język. Zbiór słów, choćby i obszerny, to nie to samo, co mowa. Jedno musi współgrać z drugim. Przeciętne dziecko zaczyna, tak jak Elly, od oderwanych słów, a potem - gdy ma półtora roku czy dwa lata - przystępuje do ich łączenia. Elly miała niebawem skończyć sześć lat, gdy po raz pierwszy wypowiedziała dwa powiązane ze sobą słowa: "Laura dziewczynka" - tak wyraziła się o maleństwie z sąsiedztwa, i ten schemat nadal, po trzech latach, dominu- 237 je w jej mowie. Tak jak w przypadku normalnego dziecka, choć znacznie wolniej, kombinacje składające się z dwóch słów uruchomiły bardziej złożone, obejmujące trzy słowa, sześć... Z biegiem czasu udawało jej się niekiedy ułożyć związek logiczny składający się z ośmiu słów. Nie były to jednak normalne zdania - prawie wcale nie było w nich przed-imków, spójników, przyimków, form oznaczających czas gramatyczny5 czy osobę, a sposób użycia czasownika "być" sprawiał, że, mimo stałego bogacenia języka, mówiła jak Kali. Do tego wszystko wypaczała, bo słabo chwytała porządek słów, który przecież w angielskim jest najważniejszym wskaźnikiem znaczenia. Gdy normalne dziecko mówi: "Give Becky a green lollipop" (Daj Becky zielony lizak), wiemy, kto ma komu co dać, sygnalizuje to porządek słów. Tymczasem w wykonaniu Elly (która do tego gubi przedimki) tylko pozornie tak jest; to zdanie bowiem może równie dobrze znaczyć, że to Becky jest tym, kto daje. "Doctor Mama doli gi' medicine" (Doktor Mama lalka dać lekarstwo) ma znaczyć: "Doktor Mama podaje lalce lekarstwo". Porządek słów jest zakłócony i słuchający musi je interpretować kontekstowo. Gdy Elly powie na przykład: "Four find daddy peanut", będzie to znaczyło: "Nie mogę znaleźć czterech dużych orzeszków". Reagując na obrazek przedstawiający kapelusz na stole, potrafi poprawnie go zrozumieć, ale też może powiedzieć: "Table on a hat" (stół na kapeluszu). Mówi, że "Grow be ten", więc poprawiam ją tak, żeby pasowało do okoliczności: "Nie zapominaj o "to", "grow t o be eleven"" (skończy jedenaście lat). Ona dobrodusznie po swojemu: "Elly 5 Czasu przeszłego po raz pierwszy użyła, gdy miała osiem lat. Potem zaledwie kilka razy. Pouczające są dwa przypadki, w których przekazała wyobrażenie przyszłości. Powiedziałam, że za chwilę przyjdę, a ona na to: "Dać chwilę mama przyjść"; jesienią, gdy rozmawiałyśmy o dodatkowych oknach zabezpieczających przed wichurą, powiedziała: "Być zima, mieć "hur" okno". Czasy rozumiała w ograniczonym zakresie; zapytana: "Czy zjadłaś lunch? ", odpowie: "Czy chcesz lunch?". Rozumienie czasów gramatycznych wymaga sytuacyjnego odniesienia. "Sara mała. Sara rosnąć" może nasunąć słówka "była" i "urosła". grow be to eleven". Porządek słów najczęściej jest oczywiście poprawny, ale niewiele więcej można powiedzieć o nadzwyczaj nieskomplikowanej mowie ośmioletniego dziecka. Elly była istotą obcą we własnym świecie i mowę przyswajała mniej więcej tak, jak turysta uczy się obcego języka. Najpierw łatwe do opanowania rzeczowniki, czyli to, co można wskazać. Czasowniki i przymiotniki już wolniej - byłoby jeszcze wolniej, gdyby nie pomagał sobie, co wykluczone w przypadku Elly, odnosząc je do ich odpowiedników w swoim własnym języku. Jeszcze wolniej idzie mu z porządkiem słów i związkami składniowymi; wypracowanie elementarnej poprawności może zająć całe miesiące. Po roku wciąż odkrywa nowe niuanse sytuacyjne i nieoczekiwane odcienie znaczeń. Ci, którzy wiedzą, jak trudno poczuć się w obcym języku jak u siebie w domu, potrafią wyobrazić sobie małą dziewczynkę, która z podobnym trudem usiłuje zamieszkać we własnym języku, tym bardziej więc będą podziwiać językowe osiągnięcia normalnych dzieci między pierwszym a czwartym rokiem życia. Języka obcego można się nauczyć i lepiej, i szybciej, jeśli ma się odpowiednią motywację, jeśli na przykład chcemy się czegoś dowiedzieć albo utrzymywać z kimś kontakty. Języków uczymy się dlatego, że chcemy bądź musimy się nimi posługiwać, jeśli zaś nie, wówczas trudno o efekty. Wolnego tempa nauki Elly nie sposób rozważać bez uwzględnienia czynnika motywacji, bo przecież zadawniona słabość i skłonność do izolowanie się wcale nie minęły. U Elly nie było dobrze - i nie jest - z wyrażaniem pragnień. Schemat utrwalony w dzieciństwie utrzymywał się. Słowa wykorzystywała najczęściej nie po to, by poprosić o jakiś przedmiot czy choćby zwrócić na niego uwagę, lecz po to, by go nazwać. "Mleko", mówiła. Jest mleko. Istnieje. I tyle. W okresie ogólnej ekspansji językowej, w wieku pięciu lat, zaczęła, jak już wspomniałam, używać słów w funkcji próśb. "Mleko?" Przejęci, ucieszeni spełnialiśmy te prośby, ledwie zdążyła je wypowiedzieć; chcieliśmy jej pokazać, że język dzia- 238 239 Jt i la, że rozbrzmiewająca mowa może przynieść wiele dobrego. Pomogło. Zaczęła prosić o różne rzeczy, i częściej. Teraz też prosi. Ale naprawdę o niewiele i nie za często. Odkrycie, że słowa mogą zmieniać okoliczności, nie spowodowało cudownej eksplozji możliwości porozumiewania się, jak w przypadku Hellen Keller zrozumienie słowa "woda". Był to zaledwie epizod jej powolnego rozwoju, jak wiele innych. Mówiłam już, że zaczęła sobie przyswajać imiona. Ale do czego służą imiona? Oczywiście do identyfikowania, ale także do wołania, i dziecko używa ich zarówno w pierwszym celu, jak i drugim. "Mamusiu? Mamusiu? Mamo!" Te dźwięki rozbrzmiewają mi w uszach. W ciągu szesnastu lat zdążyłam się nastawić na częstotliwość głosu każdego z moich dzieci. Słyszę je w wyobraźni, poprzez ściany, ale nie ma wśród nich głosu EUy. Jeszcze mnie nie zawołała. Nie wołała ojca, sióstr, brata, chyba że - a wyjątek jest tak samo pouczający jak uogólnienie - ostatnio, gdy kazaliśmy zawołać jej jedno z nich na obiad. Potem, naśladując intonacje naszych głosów, wołała, gdy jej się kazało: "Sa-ra! Be-cky!" Ale przecież nie wołała dlatego, że chciała. Ostatnio wymyśliła sobie do tego nową zabawę. Po ośmiu latach dowiedziała się, jak mam na imię. "Cla-ra!", śpiewa z charakterystyczną opadającą intonacją - z pięciu na trzy - głośnego wołania z oddali. Jestem akurat w pokoju, ale to nie ma znaczenia. Tak naprawdę nie woła mnie, co za chwilę okazuje się oczywiste: wysuwa do przodu swoją lalkę Dee-dee (i pomyśleć, że zaczyna nadawać imiona swoim lalkom!). "Deedee "Clara!"" To Deedee mnie woła, nie Elly. Ludzie na ogół wołają ludzi. Po ośmiu latach zauważa to, naśladuje, dramatyzuje. Ale sama się w to nie włącza. Gdy Elly szuka mnie, nie mówi ani "Clara", ani "Mama" - błąka się od pokoju do pokoju, wołając: "Halo?". Niesamowity postęp, myślimy sobie, skoro przez te wszystkie lata, mimo że przez cały czas jest ze mną, nigdy mnie nie szukała, gdy straciła mnie z oczu, nie wołała "Halo?" Chyba któregoś dnia - może gdy 240 skończy dziewięć lat - będzie wreszcie gotowa zawołać mnie po imieniu. Mowy używa się nie tylko po to, by prosić, lecz także po to, by reagować na prośby innych, odpowiadać na pytania, przekazywać informacje. Mimo że w wieku sześciu lat Elly reagowała na wiele poleceń (choć nie na tak wiele jak normalne dziecko), to nie potrafiła odpowiadać na pytania. Gdy miała sześć i pół lat mówiła już "nie!", gdy się ją spytało, czy chce jeszcze mięsa; to forma samoobrony i być może pierwsza naturalna odpowiedź. Z upływem miesięcy ta umiejętność pogłębiała się: "Czy Matt jest dziewczynką?", "Czy sukienka Becky jest niebieska?" - "Nie!", odpowiadała, jak zawsze z radosnym śmiechem, gdy dochodziło do groteskowych pomyłek. Dopiero gdy miała siedem lat, udało nam się nauczyć ją odpowiadać "tak"6. Teraz umie poprawnie odpowiedzieć na dowolne pytanie, które wymaga odpowiedzi "tak" lub "nie" - o ile oczywiście je rozumie. Potrafi również odpowiedzieć na wiele innych pytać, które zakładają odpowiedź w określonej formie. Niektóre z nich są nawet dość skomplikowane: "Co mamy dzisiaj?", "Ile jest cztery razy trzy?", "Ile ich jest?". Umiejętność udzielania odpowiedzi na te pytania nie pojawiła się samorzutnie, lecz została jej wpojona. Nie chcę oczywiście przez to powiedzieć, że musiałam Elly uczyć, jaki jest dzień czy w jaki sposób orientować się w ilości przedmiotów. Takich rzeczy nie trzeba było jej wpajać. Od czasu jej fiksacji, w wieku czterech lat, na tle ciasteczek było dla nas oczywiste, że umie liczyć, a gdy skończyła sześć, patrzyła na zbiór przedmiotów w jednej ze swoich licznych książeczek i mówiła "sie- 6 Brak tego stówka w repertuarze uznano za specyficzny objaw autyzmu dziecięcego. Elly przyswajała je sobie przez trzy miesiące. Stawialiśmy ją w sytuacjach, w których miała zareagować, pozytywnie odpowiadając, i prosiliśmy, by odpowiedziała "tak" lub "nie". "Elly, chcesz loda? Tak czy nie? " Powtarzała "tak", a w końcu nauczyła się używać tego słówka samoczynnie. Natomiast takie "trudne" słówka, jak np. "siedmiokąt", przyswajała sobie błyskawicznie. 241 dem" albo "trzy". Mówiła nie pytana. Ale gdy spytałam: "Ile?", nie umiała odpowiedzieć. Bo też samego pytania jeszcze nie rozumiała. Gdy sobie to wszystko uświadomiłam, a nie trwało to długo, postanowiłam nauczyć ją słownych schematów pytań i odpowiedzi. Pytałam: "Ile?", i sama odpowiadałam, a potem pytałam ponownie - ją. Po kilkukrotnych powtórkach przez parę dni (co wieczór o jednej porze, z wykorzystaniem tej samej książeczki) EUy potrafiła już odpowiadać sama. Z innymi schematami pytań szło szybciej, gdy Elly zaczynała chwytać zasadę, ale i tak repertuar ma jeszcze ograniczony (zarówno przez możliwości mojej inwencji, jak i przez jej zdolność pojmowania). Samodzielnie nie nauczyła się żadnego. Najbardziej jednak uderzające było to, że nie potrafiła odpowiadać na pytania zakładające otwartą odpowiedź - takie, które zmuszają do odwołania się do bogactwa otaczającego świata i znalezienia w nim odpowiedniego elementu. Pytamy: "Ile lat ma dziadek?", i otrzymujemy dokładną odpowiedź, bo wiek ludzi to fascynacja Elly, która nigdy nie zapomina, ile kto liczy sobie lat. Pytamy: "Czy dziadek jest na górze?", i słyszymy poprawne: "Tak" lub "Nie". Ale jeśli zapytamy: "Gdzie jest dziadek?", odpowiedzi nie usłyszymy. Możemy zapytać: "Kto to?", wskazując na osobę znajdującą się w pobliżu, ale już nie: "Kto jest twoim nauczycielem?" albo "Kto jest w kuchni z Sarą?" I ani nam w głowie pytać: "Co robiłaś dzisiaj w szkole?" czy choćby "Co jadłaś na lunch?" Ona sama z kolei nigdy nie pyta, bo przecież "Hot dog?" albo "Ty chcieć ciastko?", albo "Dać cukierek?" nie są prawdziwymi pytaniami, skoro założona odpowiedź nie zawiera informacji, tylko gest. Choć rok temu nauczyłam ją odpowiadać na pytanie: "Co to jest?", to sama nigdy go nie zadała. Nigdy nie zapyta: "Kiedy pójdziemy do miasta?", choć powie: "Miasto?", formułując w ten sposób prośbę. Nie zrozumie potężnego słowa: "Dlaczego?", które wprowadza pytania o wiele bardziej złożone. Najbardziej deprymujące, jeżeli chodzi o codzienność, jest to, że nie możemy jej spytać: "Czego chcesz?" 242 albo "O co chodzi?". A gdy płacze, jest zaniepokojona czy spięta, w dalszym ciągu, jak wtedy gdy miała dwa latka, musimy zgadywać, dlaczego - pomimo setek, a może już tysięcy słów, jakie zna. Tak zatem wyglądała sytuacja w kolejnych czterech latach życia Elly: mówienie na elementarnym poziomie i ze zniekształceniami, ale o coraz szerszym zakresie i wzrastającym zastosowaniu praktycznym. A więc już wiadomo, że mowa Elly nie jest rezultatem samorzutnego rozwoju, że stale ingerowaliśmy w ten proces, starając się nauczyć ją tego, czego normalnego dziecka uczyć nie trzeba. W dziedzinie terapii przez mowę jesteśmy amatorami i tylko możemy się domyślać swojej niewiedzy w tym zakresie. Niemniej jednak wiemy coś na temat nauki mówienia, nie na lekcji, lecz w środowisku, i wiemy, jakie metody nam się sprawdziły. O większości z nich już co prawda wspomniałam, ale może ktoś skorzysta, jeśli w tym miejscu konkretnie i szczegółowo omówię zasady, którymi się kierowaliśmy, oraz metody, które okazały się skuteczne. Zacznę od metody najbardziej oczywistej, którą wszyscy podsuwają: "Powinnaś się starać nie dawać jej niczego, dopóki sama nie poprosi". I oczywiście staraliśmy się, bez końca. Podobnie jak inni; nauczycielka w angielskim przedszkolu starała się nie dawać jej cukierka, dopóki nie powiedziała: "Proszę". Elly miała wtedy cztery i pół roku. Nauczycielce to nie wychodziło, podobnie jak wcześniej nam. Jedyną reakcję stanowiła w tym czasie obojętność albo, gdy był to naprawdę pożądany przedmiot, konsternacja i złość. Na szczęście dzieci rosną i po roku ta metoda zadziałała. Ale też nie tak, jak można by oczekiwać; Elly, zamiast zdobyć się na wysiłek, zbyt często jeszcze po prostu płakała albo nie reagowała. Ale i tak efekty wydały nam się wspaniałe. Przypomnieliśmy sobie Pawłowa i jej prośby od razu wynagradzaliśmy; aż podskoczyłam z radości, gdy Elly, zamiast ciągnąć mnie za rękę, powiedziała: "Wstać, proszę". Gdy powiedziała "cukierek", dosta- 243 w wała go - nie miało to najlepszego wpływu na dyscyplinę i zęby. Usiłując jej pokazać, że mowa działa, byliśmy niebezpiecznie bliscy udowodnienia, że wystarczy powiedzieć, a dostaje się to, czego się chce. Musieliśmy wybrać kompromis, ale też nie mogliśmy za bardzo się cofać - by nie pomyślała, że słowa do niczego się nie przydają. Przede wszystkim nie chcieliśmy, by pomyślała, że mowa to narzędzie niewiarygodne. Skoro miała odkryć skuteczność własnej mowy, to musiała mieć pewność, że nasza mowa podsuwa prawdziwy obraz rzeczywistości. Ale nie chodzi tylko o to, że nie mogliśmy jej okłamywać. To rozumie się samo przez się. Niezależnie od tego bowiem, usilnie analizowaliśmy wypowiadane zdania, tak aby przypadkiem ewentualne zdarzenia nie zdezawuowały ich. Gdy mówiliśmy "o piątej przyjdzie babcia", to tak musiało być; jeśli zaistniała choćby najmniejsza niepewność, to po prostu tego nie mówiliśmy. Gdy obiecałam wycieczkę do sklepu, to musiałam to spełnić, bez względu na wszelkie przeszkody, a ponieważ zdawałam sobie z tego sprawę, wszelkie obietnice staranie rozważałam. W tych pierwszych latach mówienia Elly nadal nie znała słów, za pomocą których mogłabym wyjaśnić zmianę sytuacji, takie zaś znaczenia jak "chyba" i "może" były jej zupełnie niedostępne. Dopiero teraz jakoś zaczynamy wprowadzać tryby mówienia związane z niepewnością; wtedy nie mogliśmy sobie pozwolić ze względu na ewentualne zamieszanie. Druga metoda wyrastała z czegoś dobrze znanego i oczywistego, z praktyki nazywania rzeczy, która w szóstym roku życia Elly zaczynała w końcu przynosić efekty. Nazywanie pozostaje oczywiście podstawową metodą; jej zastosowania są oczywiste i nie wymagają szczegółowego komentarza. Mniej oczywiste wydają się możliwości, jakie otwiera wzmacnianie mówionej identyfikacji za pomocą słowa pisanego. Nie przy-szłoby mi to do głowy, gdyby Elly sama z siebie nie zainteresowała się literami. Gdy miała trzy i pół roku, napisała swoje pierwsze zagadkowe "E", a zachichotała, gdy po kilku miesią- 244 cach napisałam "Elly", kierując jej ręką; nazajutrz po tym, jak wróciliśmy z zagranicy, znalazła swój stary zestaw z literami i samorzutnie ułożyła ELLY, pomysłowo odwracając cyfrę siedem, ażeby postawić drugie "L", którego w zestawie nie było. Najwyraźniej lubiła litery, a że tyle z nią rysowałam, więc naturalną koleją rzeczy rysunki zaczęłam opatrywać podpisami. Robiłam to powoli i wyraźnie; Elly patrzyła, jak napis nabiera, kształtu. Pisałam, zanim powstawał rysunek, licząc, że takie wyprzedzenie skłoni ją do rozpoznawania. I raz po raz wykonywałam te same napisy i te same rysunki - chciała tego Elly. Toteż nic dziwnego, że gdy miała pięć i pół roku, potrafiła rozpoznać "dom" i napisać słowo "okno". Po roku i całym szeregu zabaw, które zawierały kolejne kroki7, nauczyła się rozpoznawać sześćdziesiąt słów na planszach, początkowo z obrazkami, a potem bez. Nie umiem wyjaśnić dziwnej inwersji naturalnego porządku, w jakim dziecko przyswaja sobie mowę poprzez słowo pisane. Ale nie jest to jedyny moment, w którym cechy Elly udawało mi się zrozumieć dzięki spojrzeniu na samą siebie. Są ludzie, i ja się do nich zaliczam, u których rozumienie jest zorientowane raczej na słowo pisane niż mówione, którzy słysząc, nie zapamiętują, ale gdy ujrzą tekst, bez trudu uczą się i utrwalają wiadomości. Wydaje się, że już sam układ liter stanowi dla nich krystalizację słowa, sprawia, że są zdolni usłyszeć jego wymowę, i czyni z zapisu nieodłączną część jego tożsamości. Przypuszczam, że w ten sposób mogło to funkcjonować u Elly. Mimo że ze słowem pisanym szło gładko, to w samym czytaniu nie odnotowałam nadzwyczajnych sukcesów. Gdy 7 Do kontynuowania czytania prostych tekstów zachęciła mnie obserwacja pracy nauczycieli w League School for Seriously Disturbed Children doktora Carla Fenichela. Przyjęcie, z jakim się tam spotkałam, stanowi model pomocy, jakiej specjaliści mogą udzielić rodzicom. Przez cały dzień obserwowałam klasę dzieci zamkniętych w sobie tak samo jak Elly. Nowych sil i pomysłów, jakie stamtąd wyniosłam, starczyło mi na miesiąc. Bez tego doświadczenia i bez zachęty psychiatry Elly chyba nie zabrałabym się do uczenia jej czytania. 245 1 stało się oczywiste, że zbiór kartek ze słowami, których mogę nauczyć Elly, otwiera się w nieskończoność, przestałam dołączać nowe. Elly nie była jeszcze w stanie zrozumieć opowieści o trzech misiach, którą jej czytałam; ale czy mogła ją przeczytać sama? Nie chciałam, żeby jej czytanie przerodziło się we wkuwanie na pamięć; chodziło o to, by słowa nie wyprzedzały możliwości rozumienia, gdyż czytanie nie było wtedy jeszcze wartością samą w sobie, lecz doświadczeniem wzmocnienia mowy. Tak więc, zamiast poszerzać jej słownik, zaczęłam, załączając obrazki, układać krótkie sekwencje ze słów, które już znała - dzięki temu miałam pewność, że znaczenie symboli się utrwali. "Elly [oczywiście sporządziłam do tego odpowiednią planszę] skaleczyć się w palec czerwona krew płakać". Przebrnęłyśmy przez tę sekwencję, ale bardzo, bardzo powoli; słowa, które potrafiła z miejsca zapamiętać i rozpoznać, traciły na czytelności, gdy łączyły się w pewne sensowne sekwencje. Do tego już nie podobały jej się tak jak przedtem; nasze sesje językowe przed snem nie sprawiały jej już takiej radości i nie rozpoznawała znanych sobie słów, gdy wskazywałam je w książeczce - faktycznie trudno było ją zmusić, by na nie spojrzała. Wymyśliłam wobec tego inną wieczorną zabawę, a plansze odłożyłam. Poważne czytanie to wciąż sprawa przyszłości. Plansze, słowa, które zapisywałam, pomagały jedynie ją podprowadzić. Ale i tak były dość użyteczne: skupiały jej uwagę na brzmieniu i znaczeniu. Podobnie jak rysunki, pokazywanie intensyfikowało jej doświadczenie mowy. Bez plansz, bez mojego ochoczego ołówka, Elly znacznie później nauczyłaby się rozumieć czasowniki. Musieliśmy jeszcze czekać - kto wie, jak długo? - na "and", "the", "a", "is". Nie sądzę, by nawet dzisiaj rozumiała wyrażenie "in the box" (w pudełku). Również literom zawdzięczaliśmy nasz trzeci sposób na mówienie. Wizerunek słowa okazał się pomocny w korygowaniu niewyraźnej wymowy, bardziej zauważalnej, gdyż Elly mówiła więcej i znała więcej słów. Litery mogły kierować jej uwa- 246 gę na niedokładnie przez nią wymawiane głoski początkowe oraz na głoski końcowe, które zjadała. To znaczy mogłyby, gdyby Elly rozumiała funkcje liter. Nie udało mi się wpoić jej rzeczy łatwiejszych, bo to wymagało nie tylko rozumienia symboli, ale także dokładnego rozróżniania brzmień, o czym, jak się zdaje, zapominała. Na szczęście funkcje liter należały do spraw, które Elly przyswajała sobie bez nauki. Mówiłam "E jak Elly", "B jak Becky", bez specjalnego zamiaru, nawet się nad tym nie zastanawiając. Nie spodziewałam się, że Elly niebawem sama będzie podpowiadała "C jak cukierek" i "B jak bułka". Po prostu lubiła litery, tak samo jak kształty i kolory. Tak bardzo je lubiła, że nawet o nich myślała. Intuicyjnie, pomimo błędnej wymowy, odgadywała ich najprostsze znaczenia. Czasami bez pytania podawała początkowe litery słów, których nigdy nie widziała w piśmie ani nie wymawiała; jej "s" to coś pośredniego między zniekształconym, przytłumionym "t" i "d", ale też na tyle wyraźne, że ze zdumieniem rozpoznaliśmy je, słysząc: "S jak Stefan". Posługując się i literami, i obrazkami, ojciec Elly urządził zabawę w wymowę. Odwołując się do metody natychmiastowego wzmocnienia, wykorzystywanej we wszystkich urządzeniach do nauki, rysował obrazek bądź pisał słowo, a gdy Elly udawało się zbliżyć do czystej wymowy tego słowa, częstował ją (tylko wtedy) maleńkim cukierkiem prawoślazowym. Dzięki tej stymulacji udało mu się uzyskać potwierdzenie tego, co zawsze podejrzewaliśmy: że Elly potrafi wymawiać o wiele wyraźniej. Gdy miała dwa lata, jej wymowa była właściwie normalna, ale cztery lata połowicznej niemoty swoje zrobiły; stąd teraz autentyczne trudności z artykulacją. David, który pod względem językowym jest i wzrokowcem, i słuchowcem, na tyle zdołał przeanalizować własne procesy związane z wymową, że mógł pomóc Elly. Gdyby mu się nie udało, musielibyśmy się rozejrzeć za jakąś książką, w której znaleźlibyśmy wskazówki. Bo pewnie istnieją jakieś znane terapeutom chwyty, których Davidowi nie udało się wymyślić. Zakładali- 247 śmy, że tak jest, podobnie jak w większości innych spraw, gdy nie szukaliśmy specjalistycznej pomocy. Tym razem jednak do Elly udało się dotrzeć tylko najbardziej niezwykłemu terapeucie; stanowili już wtedy oboje z Elly parę dobrych przyjaciół. Siadała przy nim w porze dobranocki, wykąpana, rozochocona, otulona i akceptowała dotyk jego palców na swoich ustach. W końcu - chyba nawet jeszcze tego samego roku - Elly mogła zacząć korzystać z profesjonalnie prowadzonej terapii mowy. Tymczasem z ojcem robiła spore postępy. Choć też pewnie nienadzwyczajne, bo w tym wypadku, podobnie jak w innych, to, czego Elly się nauczyła w jednym kontekście, z oporami dawało się przenieść do innego. Wydawało się, że chodzi jej wyłącznie o popis. W trakcie tej zabawy cukiereczki pełniły funkcję apetycznej nagrody za wysiłek, który trzeba było w to włożyć. Ale to było i tak za wiele dla Elly, która nie chciała aż tyle płacić za wątpliwe korzyści, jakie daje umiejętność porozumiewania się. Tymczasem miesiące mijały i w mowie Elly zaczynały się pojawiać widoczne efekty "cukierkowej zabawy"; psychiatra po wizycie, w okolicach siódmych urodzin, stwierdził, że zrozumiał dziewięćdziesiąt procent z tego, co mówiła. (Gdy miała pięć lat i widział ją po raz pierwszy, powiedziała niewiele, a on prawie nic nie zrozumiał). Teraz można było jeszcze dorzucić proste głoski początkowe i wiele końcowych. Doszłam do wniosku, że wymowa nie będzie w przyszłości stanowić przeszkody w zrozumieniu Elly. Jednakże wymowa, niezależnie od jej wpływu na kontakty Elly z innymi, pozostawała kwestią szczegółową. Dotyczyła pojedynczych brzmień bądź ich połączeń. Tymczasem w naszej pracy z Elly każda próba rozwiązania konkretnego problemu dotyczyła nie tylko poszczególnych słów i ich grup, lecz wszystkiego, co mówiliśmy. Jak mieliśmy mówić do Elly, skoro zależało nam, by uwierzyła w możliwość wzajemnego porozumienia? O ile dla nas niezrozumiałe były nadal niektóre słowa Elly, to dla niej niezrozumiała była większość tych, któ- 248 re my wypowiadaliśmy, i nie wolno nam było o tym zapomnieć. Musieliśmy więc mieć na uwadze nie tylko jej sposób mówienia, ale także nasz własny. Na ogół wiedzieliśmy, kiedy Elly nas rozumie, a kiedy nie. Gdy rozumiała, stosowanie do tego się zachowywała albo podskakiwała. Niezrozumienie objawiało się obojętnością bądź jawnie nieadekwatną reakcją. Oczywiście, nie zapominaliśmy o dobrze znanych nam historiach na temat dzieci, które na pozór nic nie słyszały, a tymczasem okazywało się, że wszystko rejestrowały; pracownica opieki społecznej w Instytucie sugerowała, że Elly być może rozumie więcej, niż daje po sobie poznać. Ale wtedy wydawało się to jeszcze mało prawdopodobne, w każdym razie nie na tyle, byśmy zechcieli w to uwierzyć. Od tamtej pory szukaliśmy dowodów na to skryte rozumienie, ale jakoś nie znaleźliśmy. Dopiero w zeszłym roku zauważyliśmy, że z rozmowy Elly wyłapuje nie tylko to, co jej bezpośrednio wskazujemy, nie tylko szczegóły, ale nawet ogólny temat. Czy to z nami przy obiedzie, czy wśród dzieci, przebywa w świecie obcego języka. Niczym turysta w pierwszym tygodniu swego pobytu za granicą, słyszy jedynie to, co spodziewa się usłyszeć, i tylko wtedy, gdy jest to niedwuznacznie adresowane do niej i ogólnie nie wykracza poza jej własny słownik. Wszyscy wyczuwamy różnicę między francuskim, jaki słyszymy w naszym hotelu, a tym, jakim rozmawiają między sobą kelnerzy. Słyszałam kiedyś, jak Elly naśladuje mnie, gdy rozmawiam przez telefon. Chichocząc, mówiła: "Ta. Te ta. Pah pi pi pi pa". Te sylaby wskazują, że dźwięki mowy na ogół odbiera jako bezsensowne. Oczywiście nie chcieliśmy, żeby nasza córka tak odbierała to, co mówimy; nasza mowa powinna być dla niej czymś zrozumiałym, przynajmniej potencjalnie - to było naszą nadrzędną troską. I to właśnie skłoniło nas do podjęcia decyzji, która wielu ludziom wyda się wątpliwa. Uznaliśmy, że jeśli chcemy, by Elly uwierzyła, że mowa ma sens, musimy mówić jej językiem. 249 lllWNNNNHNHNNNNNNNNll'IN'lN'1'HTr1' Oczywiście nie była to w sumie żadna poważna decyzja, a jedynie werbalizacja tego, co robiliśmy od lat, a co intuicyjnie robi większość rodziców, mówiąc do niemowląt i trochę starszych dzieci. Zwracają się do nich krótkimi, znanymi schematami zdaniowymi, w których wykorzystują zrozumiałe dla nich słowa. Nie zastanawiają się nad subtelnymi procesami, za pomocą których słowa składają się w mowę; nie muszą. Słownictwo i schematy zdaniowe dzieci automatycznie, bez świadomych zabiegów, upodabniają się do tych, którymi operują rodzice stopniowo porzucający podświadome uproszczenia, i mniej więcej między trzecim a czwartym rokiem życia dziecka okazuje się, że wszyscy mówią już poprawnie. Ale gdy Elly miała pięć lat, my dopiero wchodziliśmy w ten proces. Elly nie mówiła, lecz wygłaszała słowa. Mieliśmy do wyboru albo skonfrontować ją ze schematami zdaniowymi o normalnym stopniu trudności, licząc, że w końcu je zrozumie, albo ograniczyć się do tych, które najprawdopodobniej były dla niej zrozumiałe. Wybraliśmy tę drugą możliwość. Mówiliśmy łamanym językiem, ale operowaliśmy nim inaczej. Choć chcieliśmy, by Elly rozumiała, to z drugiej strony nie zamierzaliśmy jej więzić w językowym prymitywizmie, lecz pomóc jej przedrzeć się do bardziej złożonych i wyrafinowanych struktur znaczeniowych. To zaś oznaczało, że nasz łamany język musi być o krok lepszy niż jej. Ale tylko o krok; nic, co wiedzieliśmy o Elly, nie skłaniało nas do przekonania, że była zdolna do wykonania skoku. Nie mogę co prawda w tym miejscu szczegółowo opisywać naszych rozmów z Elly, mogę jednak przekazać ich ogólnego ducha. Otóż wyglądało to jak zastosowanie znanej metody nauki czytania z książeczki o Dicku, Jane i Sally do nauki mówienia. Znakomici twórcy tej metody nie wprowadzają nowych słów grupami, lecz pojedynczo. Takie nowe słowo zostaje zastosowane w kilku kontekstach i jest do znudzenia powtarzane. Nie pomija się żadnego etapu rozumienia, nawet jeśli wydaje się oczywisty, a dla dzieci utalentowanych języko- 250 wo jest oczywisty. Etapy, jakie mógłby przeskoczyć przeciętny dorosły, zostały określone i włączone do programu, który stopniowo oswaja dziecko z coraz większą ilością wydrukowanych słów. Twórcy tego programu wiedzą, że wiele dzieci przyswoi sobie słowo "go" (iść), ale nie będzie w stanie zbudować form "goes" i "going", że "can't" (nie móc) i "cannot" potraktują jako kompletnie różne słowa. Jak u nich z czytaniem, tak u Elly było z mówieniem. Wiele nauczyłam się z tego programu. Rozmawiając z Elly, starałam się nie obciążać zdań więcej niż jednym nieznanym jej słowem. Zdania byłam gotowa powtarzać bez końca; autystyczne dzieci nie odbierają powtarzania jako czegoś nużącego. Nowe słowo czy zdanie starałam się od razu zastosować w jakimś innym, prostym kontekście i przypomnieć je nazajutrz i kolejnego dnia. Używałam jej własnego słownictwa, a także jej składni. Starałam się je trochę ucywilizować, ale tylko trochę. Przepaść między "Elly iść do sklep?" a "Elly, idę teraz do sklepu po jajka, czy chcesz iść ze mną?" mierzy osiem słów i kilka konstrukcji. Nie mogłabym jej chyba wypełnić od razu, więc operowałam językowym kompromisem i to raczej na jej warunkach niż na moich8. Początkowo myśleliśmy, że skoro Elly zaczęła już mówić, to zacznie też rozumieć język jak normalne dziecko. I faktycznie, chwytała słowa, zwłaszcza rzeczowniki, których jej nie uczyliśmy. Wolniej szło z konstrukcjami - tak wolno, że w końcu zaczęliśmy podsuwać jej własne wyrażenia - nie tylko po to, by używać prostszego języka, lecz właśnie po to, by wpajać jej nowe schematy porozumiewania się, które mogły- 8 Gdy pisałam te słowa, zadzwoniła do mnie matka autystycznego dziecka z drugiego końca kraju. Opowiadała mi o ograniczeniach umysłowych swojego syna i pytała, dlaczego nie reaguje na jej: "Powiedz mi", ale odpowiada, jeśli powie: "Mów słowa". Specjalista w klinice przypadkiem podsłuchał tę rozmowę i zapytał, dlaczego oczekiwała, że syn nauczy się mówić, skoro ona sama, zwracając się do niego, używa jakiegoś dziwnego języka. To naturalna reakcja - ale tylko u kogoś, kto nie oswoił się z problemem. 251 by się jej przydać. Ale to zaczęło się dopiero w siódmym roku jej życia. Przez długi okres byliśmy przede wszystkim nastawieni na słowa i dopiero po pewnym czasie przyszło nam na myśl, że poprzez powtarzanie można wpajać całe zdania, dokładnie na takiej zasadzie, jak się uczy słów. Kilka z nich było na pozór wyszukanych, jak wspomniane już konstrukcje matematyczne z "plus" i "równa się". Większość jednakże wyrażała proste sposoby radzenia sobie ze światem - choć dla El-ly mniej proste niż zależności arytmetyczne. "Nie zapomnij...", "Nie smuć się, bądź szczęśliwy", "Przyjdź kiedy indziej", "O, pomyliliśmy się", "Nie szkodzi". Idealnie by było, gdybyśmy odgadli, jakie schematy by się jej przydały, i ich po prostu dostarczyli. I coś takiego właśnie bym zalecała, gdybyśmy pisali podręcznik dla rodziców dzieci autystycznych. Ale faktycznie rzadko zdobywaliśmy się na taki refleks i przenikliwość. Dopiero niedawno świadomie zajęliśmy się problemem wyposażenia jej w słowa przydatne w powtarzalnych sytuacjach. Z tak dobrym skutkiem, że żałowaliśmy, iż nie byliśmy na tyle mądrzy, by wcześniej o tym pomyśleć. Bo właśnie dzięki temu mogliśmy zmierzyć się z frustracjami i niepokojami, jakie pojawiały się, gdy nie wszystko szło zgodnie z planem. Niepewności nie sposób uniknąć i nie zawsze uda się nam Elly ochronić przed nimi. Niemniej postęp jest, skoro słowo jest już nie tylko narzędziem, ale i tarczą. Tego lata udoskonalałam konstrukcję: "Czasem kupuję słodycze, czasem n i e kupuję słodyczy", którą, jak się okazało, można było rozszerzyć. "Czasem idę do szkoły, czasem nie idę do szkoły". "Czasem idziemy do domu tędy..." I właśnie słowa to pierwsza realna pomoc w przezwyciężaniu najpoważniejszej trudności emocjonalnej autyzmu: przywiązania do rutyny i powtarzania. Życie musi mieć swój porządek, występujące w nim formy muszą się powtarzać, ale przecież nie w nieskończoność. Przecież nie zawsze wracamy do domu tą samą drogą, nawet nie powinniśmy; celowo ją sobie urozmaicamy. Doszłyśmy już z Elly na tyle daleko, by pojawiający się niepokój pacyfikować za pomocą słów. "Czasem..." Znana struktura staje się trwałym punktem w zmieniającym się świecie i Elly będzie nalegać na jej zastosowanie. Wskazuje na moje usta, wykonując znany gest dyrygenta. Jeśli z powodu okoliczności lub roztrzepania przegapię moje wejście, Elly sama podpowie cały schemat, mimo że będzie płakać, bo "czasami nie mieć cukierek". Schematy są koślawe, niemniej Elly sama je zmienia, tak by pasowały do nowych sytuacji. W trakcie urodzin Matthew rzuciłam, że "Marty ma dwanaście lat". Elly na to: "Czasem Matty jedenaście, czasem...", i wtedy, wyczuwając, że coś nie pasuje, zastosowała inny schemat: "Matty jedenaście wczoraj w nocy". Elly mówi już o wiele lepiej. Tak twierdzi psychiatra i wszyscy. Ale nie możemy mieć pewności, czy nie zrobiłaby większych postępów, gdybyśmy dokonali innego wyboru - pozwolili jej szukać własnych schematów, mówili nieskazitelnym językiem i czekali, aż zrozumie i zacznie naśladować. Nauczyciel w szkole doktora Fenichela powiedział mi: "Zawsze rozmawiam z nimi normalnie i w końcu zaczynają rozumieć". Może Elly w końcu by zrozumiała i mówiłaby lepiej. Ale czas naglił i w jej imieniu pośpiesznie wybraliśmy sensowny świat - kto wie, czy nie gorzej. Dana nam była większa swoboda wyboru, ponieważ Elly miała kontakt z innymi ludźmi, którzy mówili w sposób naturalny. Codziennie słyszała język w całym jego zróżnicowaniu - między kalekim naśladowaniem a normalną mową. Każdy w rodzinie mówił inaczej; nie zależało nam na uniformizacji. A że każdy chciał być zrozumiany, więc także i dzieci mówiły do niej językiem Kalego, choć może nie z takim wyrachowaniem jak ja. Ojciec Elly także nie kontrolował jej codziennych językowych postępów; używał prostego języka, lecz bogatszego w słownictwo i z zastosowaniem bardziej konwencjonalnych schematów. Podobnie nasze pomocnice. Nauczyciele w przedszkolu rozmawiali z nią tym samym językiem, co z każdym trzylatkiem. Miałam tylko nadzieję, że to, co wynie- I 252 253 sie z prostych rozmów ze mną, pomoże jej zrozumieć cudowne bogactwo rozbrzmiewających wokół dźwięków; były to fundamenty, na których inni mogli wznosić swoje gmachy. Fundamenty w każdym razie powstały. Elly w wieku ośmiu lat rozumiała wiele z tego, co mówi się do normalnego czterolatka. Ale choć mówi już dużo lepiej, to jednak nadal kaleczy. Nie wiem, czy przyśpieszyłam tempo jej postępów, czy je zahamowałam. Jestem jednak pewna, że dzięki mnie zaczęła szybciej rozumieć. A przecież właśnie rozumienie, bardziej niż mowa, pozwoli jej wejść w świat. "Wyposażyłem twoje cele w słowa, i dzięki nim one się objawiły" - powiedział Prospero do Kalibana. Jakże nie chciało nam się grać roli Prospera w stosunku do naszej córeczki! Jakże dalekie od naszego edukacyjnego ideału było to produkowanie konwencjonalnych schematów, czekających na myśl, która przecież u dziecka powinna być spontaniczna i swobodna. Ale wydawało nam się, że mamy do wyboru: albo umiarkowany i poszerzający się zakres podsuwanych, konwencjonalnych schematów, albo znacznie wolniejsze tempo rozwoju. Postanowiliśmy nie czekać na spontaniczność, która mogła się nie pojawić. Proces nie narastał lawinowo, jak można by się spodziewać po dziecku, o którym wciąż słyszę, że ma "normalną" inteligencję. Ale w końcu zaczął nabierać impetu. Mieliśmy nadzieję, że to, czego Elly nauczy się pod naszym kierunkiem, ułatwi jej przyswajanie języka w ogóle. I tak się stało. Choć uczy się wolniej, o wiele wolniej od normalnego trzyletniego dziecka, to nadrabia to, czego jeszcze nie umie, i z miesiąca na miesiąc idzie jej to lepiej. Już teraz nie możemy się doczekać chwili, gdy spokojnie wycofamy się z procesu jej nauczania. Tymczasem Elly posuwa się do przodu. Ostatnio usiadłam i słuchałam, jak szczebiocze, radośnie i swobodnie, przez dwie minuty bez przerwy. Zakrawałoby to na cud, gdybym nie czuwała nad każdym z kroków, dzięki którym było to możliwe. Przytaczam jej słowa, tak jak je utrwaliłam - wymowa 254 wymagała tylko nieznacznej korekty. Zresztą, czytelnik sam to oceni: "Iść do domu Roger. Mieć małą wigilię. Wrócić pójść spać obudzić się mieć otwartą skarpetę. Jill wracać. Jill wracać na Boże Narodzenie. Elly iść do domek lalka zobaczyć choinka lalka". Podążając za słowami, idziemy do domku dla lalek. I tu Elly zaskakuje mnie; mówi dokładnie te słowa, o których nie dalej jak dwa miesiące temu, rozpoczynając ten rozdział, napisałam, że nigdy ich nie wypowie: "Przyjemny, ładny pokój. Ładny dzień. Stoi choinka. Tak. Spójrz. Dwa cukierki. Zjeść, lalka, [śpiewa] O, choinko. Lala ma dwa telewizory. Kolorowy telewizor, czarno-biały telewizor. [Żadne zmyślanie, sama prawda; jej lalki były dobrze wyposażone]. Lala ma choinkę. Tak!" 14- Kategorie porządku Gdy zasiadaliśmy do stołu, Elly sprawdzała nakrycia. "Na kolacja tylko pięć! Sześć minus jeden równa się pięć! Sara? Sara?" Słychać niepokój w jej głosie. "Sara poszła zająć się dziećmi", odpowiadamy, a Elly powtarza: "Sara iść zająć się dziećmi". Słowa pomagają jej uporządkować sytuację, ale nie całkiem się uspokoiła; pyta ponownie, i jeszcze raz. Potem bierze lalkę, sadza ją na wolnym krześle i z powrotem jest spokój. Któregoś dnia przyjechali jej wujek, ciotka i dwaj kuzyni: w domu pełno. Elly cieszy się: "Dziesięć na kolacja", informuje nas, ale nie może się uspokoić, dopóki wszyscy nie siądziemy, potwierdzając jej obliczenia. Cofam się myślą o dwa lata. W pokoju dziennym pełno ludzi - siedzą, stoją, wchodzą i wychodzą; całe mnóstwo. Elly jest niespokojna. Musimy usiąść, wszyscy, rzędami, jeden obok drugiego - dopiero wtedy się uspokaja. Po kilku minutach znowu możemy zachowywać się swobodnie. To była jedna z jej najbardziej uciążliwych obsesji. Ale, tak jak w przypadku pozostałych, po jakimś czasie ustąpiła. Zdążyłam o tym zapomnieć. A tu znowu, udoskonalone, ukryte w słowach i liczbach, by tak rzec - kolejne wcielenie tego samego upodobania do arbitralnego porządku, do którego tak bardzo się przyzwyczailiśmy, że aż musieliśmy się reflektować, by sobie uprzytomnić, jakie to dziwne. 256 Gdy miała dwa i trzy lata były to klocki układane w równoległe rzędy albo szpaler kart ustawianych pionowo w szczelinach między deskami podłogi, jedna karta od drugiej w odległości dokładnie pół cala. Gdy miała cztery lata, były to konfiguracje myjek i ciasteczek, bezbłędnie odliczone przez dziecko, które nie znało słów oznaczających liczby, ale od razu wiedziało, czy czegoś nie brakuje, a jeżeli tak, to ile. Elly zdumiewająco szybko potrafiła wychwycić zasadę porządkującą. Wystarczyło, że miała okazję do ułożenia przedmiotów według kształtu, koloru czy rozmiaru, a od razu z niej korzystała. Ćwiczenia w klasyfikowaniu zadawane w przedszkolu to była dla niej łatwizna. Nie musiała nawet korzystać ze wskazówek nauczyciela, zresztą pewnie i tak by ich nie słyszała. Wybrać koty, wyeliminować psa: podpowiedzi podsuwały same rysunki. Elly bez słów potrafiła zrozumieć, czego od niej oczekiwano - potwierdzenia formalnego porządku w zmieniającym się świecie. Nie oznacza to jednak, że życie Elly było wybitnie usystematyzowane. My sami nie przykładamy szczególnego znaczenia do porządku w domu. Uznaliśmy, że pedanteria Elly to patologia, i staraliśmy się nie wzmacniać i nie uświęcać jej nawyków. Zabawki na półkach w jej pokoju nie tworzyły raczej nieskazitelnej kompozycji, ona sama zaś nie przejawiała skłonności do konwencjonalnego ładu. Jej zabawy polegały najczęściej na rozwalaniu i rozrzucaniu przedmiotów albo łączeniu ich i przesuwaniu między palcami. Jej kompozycje tworzyły niewielkie wysepki w powszechnym nieładzie - układy, które jakby wyłaniały się znikąd, dawały jej głębokie zadowolenie, a potem na jakiś czas zastygały, ażeby radość spełnienia tonowała niepokój, jaki pojawiał się, gdy ukończenie kompozycji okazywało się niemożliwe. Niepokój taki nie był jednak bynajmniej częsty; Elly układała kompozycje, bo lubiła to robić, a że były na ogół dość łatwe w realizacji, zwykle przynosiły jej zadowolenie. W końcu Elly nauczyła się je rozmontowy- 257 wać - przecież zawsze można było zbudować nową. Prawdziwa przyjemność bowiem tkwiła w tworzeniu. Choć wyczuwało się w tym obsesję i upór, to widać też było chyba autentyczną radość, zupełnie jakby śledzenie układu przedmiotów było samo w sobie działaniem wartym zachodu. Śledzimy układy przedmiotów w przestrzeni i zdarzeń w czasie - tak jest w uporządkowanym świecie. Gdy Elly miała sześć lat, jedna z moich pomocnic obmyśliła prosty kalendarz, składający się z różnokolorowych kartek oznaczających poszczególne dni tygodnia. Elly bez trudu to sobie przyswoiła i zaczęliśmy obserwować, że bez specjalnego informowania wiedziała, co się którego dnia dzieje. "Środa mama iść na uczelnia!", "Sobota nie być szkoła!" Zgodnie z typową dla autyzmu inwersją, relatywne określenia czasu, takie jak "jutro" i "wkrótce", okazały się znacznie trudniejsze, ponieważ nie miały konkretnego odniesienia; Elly nadal do końca ich nie rozumie. Gdy jest zawiedziona, bo akurat nie możemy iść na zakupy, obietnica "jutro" nie poprawi jej humoru tak, jak na przykład "w piątek", mimo że do piątku jest parę dni. "O trzeciej" działa, ale "niedługo" nie i Elly zrobi wszystko, żeby nam przypomnieć, kiedy będzie piątek i trzecia. W miarę dorastania uczyła się rozumienia ogólniejszych odniesień czasowych. Gdy miała siedem i pół roku, namalowała serię czterech prawie identycznych obrazków, przedstawiających dziewczynkę z matką przed domem - jedyną różnicę stanowił kolor i naszkicowany w tle pejzaż. Jasnozielony, zielony, pomarańczowy, biały. "Wiosna, lato, jesień, zima!", poinformowała mnie - zupełnie jak obrazki z porami roku z dziecięcych książeczek edukacyjnych. Gdy zbliżała się do ósmych urodzin, zaczął ją interesować wiek, jej własny i innych, a także przeszłość, przyszłość i teraźniejszość. Liczba pozwalała uporządkować czas, a zarazem istotnie charakteryzowała człowieka. "Ty [to znaczy, oczywiście, "ja"] osiem", "Becky piętnaście", "Mama czterdzieści trzy!" Wydarzenia rozplanowywała w przyszłości zgodnie z porządkiem liczbo- 258 wym: "Ty o czternastej spotkać Rosemary!" (Rosemary była naszą ostatnią pomocnicą. Wróciła do Anglii, gdy Elly skończyła siedem lat, i nikt z nas nie umiał sobie wyobrazić, że się już nie spotkamy. Elly wymyśliła "czternaście"; spróbujemy spełnić jej przepowiednie). Za pomocą liczb Elly porządkowała przyszłość, w której - ku naszemu zadowoleniu - była coraz większa i bardziej przystosowana1. Unosiła dłoń na wysokość dwóch cali nad głową, żeby pokazać, jaka będzie duża: "Ty dziewięć taka lustro widzieć lepiej! Ty dziesięć taka! Ty dziewięć, sześćdziesiąt siedem", powiedziała któregoś dnia w 1966 roku, gdy miała osiem lat. "Ty dwadzieścia, łykać duża pigułka!" Przeszłość także tworzyła realność liczbową. Gdy oglądaliśmy zbierane od lat zdjęcia rodzinne, zamiast "Widzieć Sara dzidzi?" powiedziała: "Widzieć Sara jeden?" Najży-wiej jednak reagowała oczywiście na siebie. Wciąż mnie prosi, bym odtwarzała jej przeszłość, z tym że zdążyła ją już skatalogować numerycznie: "Narysować Elly zero? Narysować Elly jeden? Narysować Elly dwa?" - i tak z liczby na liczbę, z obrazka na obrazek, maleństwo raczkuje, chodzi, rośnie, aż dochodzi do teraźniejszości. Przestrzeń opanowała oczywiście znaczenie szybciej niż czas. Nie mam pojęcia, jakim sposobem dwuletnia Elly tak trwale zapamiętywała rozkład domów i ulic, ale było to faktem. Niemniej dopiero gdy miała pięć lat, wpadliśmy na myśl, że możemy jej pokazać prawdziwą mapę, ale nawet wtedy traktowaliśmy to właściwie jako żart, bo wydawało nam się to takie nierealne. Stosowaliśmy jednakże nadal dawne metody, polegające na wizualnym rozpracowywaniu doświadczeń, 1 Pomogły jej w tym dwie książeczki, które tu wymienię, bo nuż inni rodzice będą mogli je wykorzystać: Ph. Krasilovsky, The Very Little Girl i The Ve-ry Little Boy (Doubleday, 1960, 1962). Są to prościutkie historie, które nawet Elly mogła śledzić, przedstawiające w formie obrazkowej rozwój maleńkiego dziecka, które nabiera sił i przystosowuje się do świata. Namawiałabym wszystkich rodziców niedorozwiniętych dzieci, zwłaszcza tych, którzy nie umieją rysować, do częstego fotografowania domów i ludzi tworzących przeszłość dziecka. 259 których nie mogliśmy wytłumaczyć. Dlatego gdy kupiliśmy letni dom w Rhode Island i wyjechaliśmy tam, pomyśleliśmy, że możemy umocnić poczucie bezpieczeństwa Elly, pokazując jej na mapie naszą podróż na południe. Efekt był natychmiastowy. Nasze miasto, autostrada, bar, gdzie zatrzymaliśmy się na lunch, prom i nasze wypoczynkowe ustronie na wyspie - nanoszeniu tych miejsc towarzyszyła niekończąca się radość. Po kilku tygodniach zajrzeliśmy do wielkiego atlasu i prześledziliśmy naszą pamiętną europejską wyprawę. Ułożyłam ręce, imitując samolot, i polecieliśmy do Anglii. Wrrrr: jedziemy do Southend, przelatujemy nad kanałem, pociągiem (ciuch, ciuch) do Monachium, dojeżdżamy do St. Gilgen i wracamy przez Hawr. Każda nowa interpretacja, choćby najbardziej formalna, sprzyjała oswajaniu doświadczenia. Przyszła więc kolej na rozmowę o nieobecnych: mogłam powiedzieć, że Ro-semary przebywa w Anglii, że Jill jest w Pensylwanii (przestrzeń) i odwiedzi nas na Boże Narodzenie (czas). Szczegółowy plan naszej miejskiej uczelni wywołał nieokiełznany zachwyt. Ja musiałam przeprowadzić ją przez oceany, ona sama zaś mogła śledzić znane trasy naszych spacerów, iść do cudnie przedstawionej biblioteki, kościoła, laboratorium taty. Fascynowały ją znaki drogowe; pamiętam długą, nocną podróż, wszyscy przysypiali oprócz Elly, która pokrzykiwała triumfalnie: "Dwa! Siedem! Strzałka zakręt! Strzałka prosto!" Gdy sięgnęła z powrotem do mapy miasta umiała już wskazać: "Droga 2 na zachód!" Po sześciu miesiącach z powrotem przyjechaliśmy do naszego letniego domu. Elly nie miała jeszcze ośmiu lat. Nazajutrz po przyjeździe wszyscy byli zajęci rozpakowywaniem się, podczas gdy Elly cichutko bawiła się szczęśliwie odnalezionymi kredkami z zeszłego roku. Dopiero następnego dnia miałam czas, by rzucić okiem na to, co narysowała. Znaki, które ujrzałam, zupełnie nie przypominały tych rysowanych do tej pory - były na pierwszy rzut oka wyraźnie mniej uporządkowane, na rysunkach widniały trzy faliste równoległe linie urozmaicone rozrzuconymi tu i ówdzie kwadratami i prostokątami. Węże? Na to słowo nie zareagowała. Nagle się połapałam. Dwa krańce i linia środkowa. Drogi! "Narysowałaś drogę, Elly?" - "Tak!" I już rozumiałam: jest kwadrat oznaczający nasz dom, droga wyjazdowa, bez linii środkowej, ale zamalowana kredką. "Ziemia droga!", powiedziała Elly. Dalej zakręt i do głównej drogi, gdzie zaczyna się biała linia. Prześledziłam całą trasę do naszego miasta: "Sklep z materiałami budowlanymi!", "Market!", "Prom!" - zaznaczyła najważniejsze gmachy, główne zakręty się zgadzały. Co prawda nie wszystko było idealnie - sklep Elly umieściła po przeciwnej stronie drogi. Ale przecież niektóre starsze od niej dzieci w ogóle nie rozumieją idei mapy. Mapa to jedno z najtrudniejszych możliwych uporządkowań przestrzeni. Podległa rzeczywistości, do której się odnosi, jest tym bardziej chybiona, im więcej w niej spontaniczności. Elly, rysując mapę (a narysowała tylko dwie) czy pory roku (to zdarzyło się tylko raz), nie tworzyła swobodnej kompozycji; reprodukowała porządek znany z otaczającego świata. Ale jej obrazy i rysunki były tak samo uporządkowane, gdy nie krępowała jej wierność względem oryginału - nawet bardziej. Tak się składa, że wszystkie rysunki Elly, o których wspominałam, miały charakter przedstawieniowy. Łatwo było je sobie przypomnieć właśnie dlatego, że były takie nietypowe w stosunku do tego, co zwykle rysowała. Powstało ich chyba sześć czy osiem w okresie, w którym wykonała setki malunków nieprzedstawiających. Zresztą wizerunki otaczającej rzeczywistości - ludzi i rzeczy - zaczęły się w ogóle pojawiać dopiero w ciągu minionego półtora roku. Przedtem było to prawie wyłącznie "malarstwo nieprzedstawiające". Od czasu, gdy bez oporów zaczęła rysować i malować2 - w wieku mniej więcej pięciu lat - w jej pracach zaznaczała się niezmiennie ta sa- 2 Malować zaczęła w angielskim przedszkolu, gdy miała cztery lata i dziewięć miesięcy, a w amerykańskim malowała codziennie jeden obrazek. Okresami malowała także w domu. 260 261 ma skłonność do porządku i panowania, którą obserwowaliśmy przy innych okazjach. Ich najbardziej uderzającą cechą była staranność. Choć Elly nigdy wcześniej nie malowała na sztalugach, szybko opanowała problem kapania i spływania farby. Nie okazywała jakiegoś szczególnego niepokoju; malowanie najwyraźniej nie angażowało jej emocjonalnie. Nauczyła się nabierać na pędzel odpowiednią ilość farby i prowadzić wyraźne, czyste, łatwe do kreślenia linie. Kolory nigdy nie zachodziły na siebie, zawsze były na styk. W większości przedszkoli ułatwiano dzieciom zadanie, ograniczając liczbę kolorów do trzech, każdego dnia je zmieniając; Elly, używając tylko zalecanych kolorów, była więcej niż zadowolona. Choć wiedziała, jak połączyć dwa kolory, by uzyskać trzeci, to sama nigdy tego na papierze nie robiła. Nigdy nie chlapała ani nie paćkała, nie mieszała też czerwieni z zielenią i niebieskim w celu uzyskania wspaniałego błotka. Miała najczyściejsze pędzle w klasie. Nie oznacza to, że była porządnicka; pracowała zbyt szybko, niedbale. Szybko, lecz rozważnie kreśliła linie i figury, które wypełniały przestrzeń, którą miała do dyspozycji. Symetria przychodziła jej łatwo3. Zazwyczaj nie wypełniała kolorem całej przestrzeni, zostawiając białe tło papieru, ale gdy w końcu za namową nauczycieli zaczęła zamalowywać płaszczyzny, zakrywając całą powierzchnię, jej kolory cechowała ta sama czystość, ta sama przejrzystość. Mam całe pliki jej malunków. Pochodzą z okresu trzech lat i nie widać w nich żadnego postępu; nie sądzę, by można je było bez pomocy ułożyć chronologicznie. Z wyjątkiem kilku, niczego nie przedstawiają. Same linie, równoległe, faliste lub proste; zygzaki, pasy, okręgi, kwadraty, prostokąty - różnej wielkości, w dobranych kombinacjach. Wprowadzała jakiś motyw, potem powtarzała go przez dwa tygodnie, dzień w dzień, z nieznacznymi zmianami, by wreszcie go porzucić - 3 Gdy jej malunkom brakowało symetrii, to zawsze wprowadzała jakiś porządek - na przykład, trzy kształty na dole kartki, codziennie przez tydzień. 262 zupełnie inaczej niż w wypadku rysunków przedstawiających, które zawsze były przedsięwzięciami jednorazowymi, pojawiającymi się jakby znikąd w odstępach kilkumiesięcznych. Kiedyś namalowała samochód z długą anteną. Samochody szczególnie jej nie interesowały, a nasz nie miał anteny. Niemniej przeżyła trwający cały tydzień przypływ zainteresowania antenami i samego słowa też się nauczyła. Któregoś ranka na jej sztaludze pojawił się samochód, i nie zobaczyliśmy go tam nigdy więcej. Podobnie było z domem, schodami i łóżkiem. Chyba tylko raz mogliśmy się domyślać w tym jakiegoś osobistego czy emocjonalnego sensu. Miała wtedy niewiele ponad pięć lat. Ta sytuacja nabrała szczególnego znaczenia ze względu na swoją nietypowość i właśnie dlatego warto ją w tym miejscu opisać. Elly narysowała postać stojącą w drzwiach pokoju. Wyraźnie zarysowane drzwi z gałką, za nimi łóżko. Choć postać była nie wykończona, nie miała włosów, ramion i ubrania (to wszystko miały już postaci malowane w następnym roku), to rysunek był na tyle zaawansowany przestrzennie, że wiadomo było, co za czym się znajduje. Wtedy akurat przyjechaliśmy z zagranicy. Elly - zgodnie z naszymi oczekiwaniami i nadziejami - nie posiadała się z radości, że wróciliśmy; nastąpił przypływ prawdziwego zainteresowania rzeczami, nawet ludźmi. Na nieszczęście dwa tygodnie po naszym przyjeździe uczelnia zabrała się do lakierowania podłóg. I znowu chaos z meblami poustawianymi na korytarzach. Odzyskany dom ponownie został utracony. Elly, która tak radośnie się odnalazła, nie narzekała. Problem rozwiązała po swojemu. Weszła do swojego pokoju i zamknęła drzwi, i przez całe tygodnie siedziała tylko u siebie przy zamkniętych drzwiach. Mimo że akceptowała towarzystwo po swojej stronie drzwi, odcinała się od życia, w którym chcieliśmy, by uczestniczyła. Porozmawiałam więc o tym z psychiatrą, który ucie- 263 szył się, widząc rysunek przedstawiający otwarte drzwi; zastanowił się nad tym, co mógł oznaczać, ja natomiast nie. I faktycznie, Elly zaczęła zgadzać się na to, by drzwi zostawały otwarte. Już nigdy jednak nie wykonała rysunku, który mógłby nam coś powiedzieć, a sądzę, że jej obrazki mogłyby zmylić wytrawniej szych i bardziej pomysłowych interpretatorów niż my. Gdy miała pięć i sześć lat, potrafiła przez cztery miesiące z rzędu, dzień w dzień, malować, ale obrazki, które niczego nie przedstawiały. Jeśli narysowała coś, co można by rozpoznać, jak raz czy dwa dom, to sprawiało to wrażenie zwykłego przedmiotu, nie bardziej ekspresyjnego niż te, które ja rysowałam na jej prośbę. Kiedyś - to było sześć miesięcy po narysowaniu postaci w drzwiach - postanowiłam przerwać ciąg jej wzorów i poprosiłam, żeby narysowała dziewczynkę. Elly, sprawnie, nonszalancko, bez jakiegokolwiek zaangażowania, naszkicowała postać - głowa, tułów, ramiona, nogi. "Dodaj kapelusz", powiedziałam, co Elly za pomocą jednego pociągnięcia zrobiła. Trudno byłoby o coś bardziej oczywistego. Zupełnie jakby mówiła: "Chciałaś dziewczynkę, to masz. A teraz pozwól mi malować po swojemu". To znaczy w sposób nieprzedstawiający. Ale czy naprawdę to wiedzieliśmy? Skąd mogliśmy być pewni, że jej obrazki nie przedstawiają niczego? Czy znaczenie tych powtarzających się wzorów na pewno nie wykraczało poza nie same, nie było znaczeniem, którego nie dostrzegaliśmy? Równoległe zygzaki, koło, kwadrat - zdawałoby się czyste i abstrakcyjne, jak to symbole. Dlaczego mieliśmy zakładać, że malowane przez Elly przedstawienia są dla nas rozpoznawalne? Nie mogliśmy, i do dzisiaj nie możemy być tego pewni. Możemy jedynie zastanawiać się i próbować dopasować poszczególne elementy do całości doświadczenia Elly i tego, jak je postrzegaliśmy. Możemy też sprawdzać to przed jakimś jasnym symetrycznym wzorem: "Co to jest, Elly?", spytałam, wskazując na obrazek. "Zielone", odpowiedziała Elly, mogłaby też powiedzieć "różowe" czy "brązowe", w zależności od te- Postać w drzwiach. Znamienne, że Elly narysowała te otwarte drzwi w okresie, gdy przebywała wyłącznie w pokoju, w którym drzwi były zamknięte (pięć lat) 264 265 1 go, w którą stronę przypadkiem skierowałam palec. Ale było zielone. Czyżbym dała się nabrać? Może ta nieprzedstawieniowa rzeczowa obiektywność była tylko przykrywką dla jej prawdziwych zainteresowań4. To może być prawda, ale nie musi. Pozostają nam domysły. "Pierwiosnek nad brzegiem rzeki / Żółty pierwiosnek przy nim / I nic więcej, tylko to". Są tacy ludzie. Przypomniałam sobie jedną z cech pozwalających odróżnić dzieci chore na schizofrenię od dzieci autystycznych: te pierwsze żyją w świecie fantazji czy nawet halucynacji, podczas gdy te drugie, jak się zdaje, wcale nie mają halucynacji. I Elly chyba nigdy nie miała; nigdy nie zauważyłam żadnej oznaki, by zwracała się do czegoś, co obiektywnie nie istnieje. Do wszystkiego, co wiedziałam o Elly, pasowało to, że czerwone kółko jest czerwonym kółkiem - niczym więcej. W tych kilku sytuacjach (co prawda coraz częstszych), gdy odeszła od rysowania wzorów, sprawa była oczywista. Nie trzeba było pytać: "Co to jest?" Przecież widzieliśmy. A gdybyśmy zapytali, idiotycznie, jak to dorośli, Elly nie odpowiedziałaby "czerwony" czy "niebieskozielony", lecz po prostu rzeczowo: "schody", "łóżko" czy "dziewczynka". Mogła malować, gdy się jej tak podobało, ludzi i przedmioty, mogła też wzory. Ale te dwie 4 Któregoś dnia, gdy miała siedem lat i dziewięć miesięcy, wykonała najciekawszą serię rysunków, która świadczyła o tym, że Elly rozumie proces tworzenia wizualnych abstrakcji na podstawie sytuacji ludzkich. Zaczęła od obrazu przedstawiającego przyjęcie urodzinowe, wyobrażonego w formie prostokątnego stołu otoczonego rozpoznawalnymi głowami - nie pełnymi postaciami, jakie od czasu do czasu już rysowała. Zidentyfikowała je słownie jako "dziewczynkę, panią, chłopca, dziewczynkę, panią, chłopca" wokół stołu, w takim dokładnie porządku. Drugi obraz przedstawiał ten sam prostokąt, lecz głowy przeobraziły się w zwykłe plamy koloru, choć nadal identyfikowane za pomocą tych samych słów. Kolejne obrazy z tej serii ukazują nazwanych z imienia członków jej rodziny jako kolorowe klocki. Ta seria jest niepowtarzalna. Elly oczywiście nadal rysuje członków rodziny i nawet umieszcza stosowne podpisy, ale tylko w tej serii pod abstrakcjami kryły się istoty ludzkie, czy też raczej nie kryły, a były przez nie przedstawione, gdyż cały ten proces był świadomy i celowy. Do tego towarzyszyła mu niemała radość. 266 dziedziny najwyraźniej się nie łączyły, nigdy na siebie nie nachodziły. Rzeczywiste przedmioty nie tworzyły wzorów i tak ich nie traktowała. Rysunki przedstawiające Elly były wyraźnie mniej uporządkowane niż zdecydowanie większa część jej twórczości; postaci i przedmioty nie powtarzały się i można by je zmieścić u dołu stronicy. Zupełnie jakby wiedziała, że świat realny i świat czystych form to dwie różne rzeczy, i wiedząc to, wybierała świat form. Piszę otoczona karteluszkami, na których wynotowałam wyobrażenia Elly związane z porządkiem. Problem selekcji jest w tym wypadku znacznie dotkliwszy. Umysł Elly ma tę właściwość, że ciąg 2, 4, 6... samorzutnie uzupełni o 8 i całość dociągnie do 100. To samo zrobi z progresją piątek, dziesiątek, jedenastek, setek. Podobnie z trójkami i czwórkami, jakkolwiek trudniej; i choć potrafi dodać 9 i 3, to dodając 49 i 3, może się już pomylić. Wszystko to ma ilustrować nie łatwość, z jaką przychodzi Elly wykonywanie działań arytmetycznych, lecz jej zdolność wychwytywania zasady porządkującej. To drugie jest ważniejsze, ponieważ nie każemy jej uzupełniać ciągu o kolejną liczbę, jak ten psycholog, który, przeprowadzając z nią test, gdy miała trzy i pół roku, kazał jej ułożyć pięć sześcianów od największego do najmniejszego. Dla niej jest po prostu oczywiste, że to, co należy zrobić, wynika z samego układu, że układ wymaga dopełnienia. Gdy w wieku pięciu i sześciu lat zaczynała uczyć się liczyć, nowe słowa nadal sprawiały jej kłopot. Dwa słowa oznaczające jedną rzecz powodowały mętlik, więc tam, gdzie mogłam, unikałam ich. Dlatego przewidywałam, że będą problemy z liczebnikami porządkowymi (bo "pierwszy" i "drugi" bardzo różnią się od "jeden" i "dwa"), a także z przesunięciami słów, gdy gładko będzie musiała przejść np. od .....dwadzieścia osiem, dwadzieścia dziewięć" do "trzydzieści". Tymczasem liczebniki porządkowe chwyciła od razu, starając się dodać niezbędny cichy dźwięk na końcu "th", na przykład "fifteenth" 267 (piętnasty). I choć początkowo faktycznie mówiła "dwadzieścia dziesięć", to sama wiedziała, że "dwadzieścia", "trzydzieści" itd. różnią się od innych liczebników, a swoje "siedemdziesiąt dziesięć" i "osiemdziesiąt dziesięć" zaczęła niebawem samorzutnie poprawiać na "osiemdziesiąt", "dziewięćdziesiąt". Jeśli słowa odzwierciedlały jakiś sprawdzalny porządek, wówczas przychodziły łatwo, a dotyczyło to nie tylko liczebników. Wrodzona zdolność rozumienia zasad porządkujących podpowiadała jej, co definiuje układ, a więc i to, czego potrzeba do jego uzupełnienia. Zwlekałam z nauczeniem jej zera; wiedziałam, że to skomplikowane pojęcie, a skoro nie dysponowali nim Grecy, to i Elly mogła się bez niego obejść. Tymczasem Elly gdzieś je podchwyciła, chyba w przedszkolu i zaczęła stosować. Nie zmuszałam jej do liczenia; dopiero, gdy miała siedem i pół roku, podpowiedziałam jej, że 1 + 1 = 2, a 2 + 1 = 3. Od dłuższego czasu intuicyjnie dodawała większe sumy, a ja pilnowałam, by abstrakcyjne symbole kojarzyła z klockami czy przedmiotami. Teraz była w przedszkolu i raczej nie wydawało się, by trzeba było ją uczyć. Tak czy inaczej, nie byłam przygotowana na krytyczną reakcję: "Nie ma zero!" Chciała wykonać działanie 0 + 1 = 1 i udało jej się. A potem dorzuciła: "Ach, zapomnieliśmy! Zero dodać zero równa się zero!" Na podobnej zasadzie potrafiła uchwycić reguły rządzące słownymi przedstawieniami porządku liczbowego. Kilka miesięcy po ósmych urodzinach, gdy już od lat umiała poprawnie liczyć, zauważyliśmy, że na kartce zapisuje słowami liczby. "Je-dendzieścia dziewięć, jednendzieścia osiem, jedendzieścia siedem... jedendzieścia jeden, jedendzieścia zero, zerodzieścia dziewięć", aż do "zerodzieścia zero". Czy można sobie wyobrazić jaśniejsze słowne przedstawienie działania naszego systemu zapisu? Skoro liczbę 29 przedstawiają słowa "dwadzieścia dziewięć", a słowo "dwa" jest ukryte w "dwadzieścia" (nawet przez myśl nam nie przeszło, żeby ją tego uczyć), to 19 będzie odpowiadało "jedendzieścia dziewięć", 9 - "zerodzieścia dzie- 268 więc", a gdy w końcu dojdzie się do "zerodzieścia zero", jest powód by zakrzyknąć, co też Elly robiła, występując z nowym triumfalnym: "Ju hu! Ju hu! Ju hu!"5. Ju hu, a jakże. Od roku zero jest ulubioną cyfrą Elly6. W mowie potocznej używa go zamiennie ze słówkiem "nie" ("zero samochodu w garażu"), wypracowała ponadto czysto werbalny system, w którym słowa "nobody" (nikt) i "some-body" (ktoś) - szczególnie trudne dla niej pojęcia z powodu nieokreśloności i nieprecyzyjności - przyjęły formę "zero--body" i "one-body", niekiedy rozszerzane do "two-body" i "three-body", zależnie od liczby ludzi. (Alternatywnie, przeciwieństwem "nobody" może być "yes-body"). Elly bowiem dociera do trudnych do zrozumienia pojęć poprzez systemy, tak samo jak kiedyś robiła to poprzez kolory. Trudno jej pojąć przesunięcia w granicach względnych pojęć, takich jak ciemno i jasno, i dlatego powoli przyswajała sobie przymiotniki i przysłówki w stopniu równym i wyższym, choć teraz jedną z jej ulubionych zabaw jest zaciemnianie pokoju - przymyka drzwi, zmniejszając ilość światła wpadającego z przedpokoju, co ma ilustrować: "ciemno, ciemniej, najciemniej!" 5 Czytelnik zapewne już zauważył, że w moich transkrypcjach słów wypowiadanych przez Elly często pojawiają się wykrzykniki, i zastanawia się, dlaczego. Uwzględnienie tonu Elly jest ważne, ponieważ jej mowa (pomijając pytania) to przede wszystkim stwierdzenia, wypowiadane ze zróżnicowanym naciskiem - od zwykłego podkreślenia, poprzez entuzjazm, aż po zachwyt. Ton pełen zadumy albo nieokreślony należą do rzadkości. Niepokój prawie zawsze powoduje podniesienie intonacji, a znaki zapytania czy wykrzykniki należyłoby w zasadzie stawiać po każdej jej wypowiedzi. Na przykład, jeśli chce mieć pewność, że jej "nie" będzie respektowane, zabrzmi jako "Nie!" Jeśli podejrzewa, że go nie przyjmę do wiadomości, a ona nadal upiera się przy swoim, wówczas będzie to ostre "Nie?" 6 Już widzę, jak pewien słynny teoretyk i terapeuta wyjaśnia mi, że dziecko, chcąc wyrazić swoją wewnętrzną pustkę i rozpacz, tworzy przedstawienie symboliczne, które wyraźnie oznacza, że jedynym sposobem obrony przed niszczycielskim otoczeniem jest przekształcenie się w cyfrę. Przytaczam tę interpretację, by pokazać, że jest równie dobra jak każda inna. Zaznaczam równocześnie, że to ten specjalista ostrzegał mnie przed tworzeniem koncepcji. 269 Cieszy się, gdy słowa ujawniają zasady porządkujące. Faktyczne zasady kierujące porządkiem słów w angielszczyź-nie mają z natury charakter wybitnie sytuacyjny, więc Elly ogarnia je (jak pisałam już w poprzednim rozdziale) wolniej niż normalne trzyletnie dziecko. Odwrotnie jest natomiast z zasadami, które nie odwołują się do sytuacji i użycia, lecz mają charakter arbitralny i czysto formalny. Z niedowierzaniem patrzyliśmy, jak Elly, która właśnie skończyła osiem lat, wyprowadza wnioski z wyjątku, który sama w końcu opanowała: że liczba mnoga rzeczownika "man" (człowiek), brzmi "men" (ludzie). To akurat mogłam jej zilustrować za pomocą obrazka: najpierw oba słowa, a pod nimi jeden człowiek i kilku ludzi. Nazajutrz Elly, bez reszty tym zaabsorbowana, samodzielnie rysuje pięć obrazków. Najpierw reprodukcję mojego oryginału z rzeczownikiem "człowiek" w liczbie pojedynczej i mnogiej: "man - men". Potem była "mama - rae-me", zilustrowane oczywiście wizerunkami jednej mamy i kilku mam, dalej: "daddy - deddy", "Sara - Sere" i "Matt - Mett" z odpowiednimi ilustracjami. (Imię jedynego członka rodziny, które nie zawiera litery "a", nie doczekało się oczywiście liczby mnogiej). Widać całkowite zerwanie z przyjętym użyciem (Elly nadal nie używa konwencjonalnej liczby mnogiej - mimo że wie, jak - gdyż ze wszystkich dźwięków wygłosowych największą trudność sprawia jej właśnie "s") oraz z prawdopodobieństwem w wymiarze sytuacyjnym i ludzkim; a także skłonność do samorzutnego abstrahowania i stosowania zasad porządkujących. Jedno nie jest wcale bardziej niezwykłe od drugiego. I znowu poczuliśmy to coś; coś więcej niż tylko brak zainteresowania dla spraw ludzkich - także coś pozytywnego, oddawanie się autentycznej przyjemności, jaką daje to, co abstrakcyjne, arbitralne, oczyszczone z treści. Elly w wieku dwóch lat spostrzegła kątem oka mozaikę parkietową i chciała wejść na górę właśnie po to, żeby się nią pobawić. Gdy była o cztery lata starsza potrafiła w uniesieniu, napinającym 270 każdy mięsień ciała, wygłosić proste spostrzeżenie, że jedne rękawy są długie, a inne krótkie. Dzisiaj słyszę: "Poćwiczymy arytmetykę?", a gdy siadam na jej łóżku i zapisuję działania i wyniki, które mi dyktuje, sprężyny aż wibrują, gdy zaczyna tańczyć i podskakiwać, śmiać się, chichotać, głośno piszczeć z uciechy. Pozbawione treści doznanie, które nieszczególnie zaciekawi przeciętne dziecko, Elly prawie na pewno sprawi wielką frajdę. Właśnie poznała nasz kod pocztowy: 01267. Oczywiście jest zachwycona. Dlaczego z całego bogactwa świata - samochodów, domów, zwierząt, kwiatów i ludzi - Elly wybrała akurat konwencje tworzenia zapisu? Gdy miała pięć i pół roku siedziałam tak przy niej i rysowałam. Nagle poprosiła mnie o "pea". "Pea"? Zastanowiłam się. "Peach" (brzoskwinia)? "Pear" (gruszka)? Często zdarzało się, że różne formy wyprowadzaliśmy od nazw owoców i warzyw widniejących na zasłonie w jej pokoju. Do tego Elly niewyraźnie mówiła. Nie miałam pewności. Wypróbowałam wszystko po kolei. Nic nie pasowało. Frustracja Elly osiągnęła punkt, w którym porozumiewanie się przychodziło jej z najwyższym trudem. Słucham dalej: "lel-luh"? Może "lettuce" (sałata)? Zastanowiwszy się, narysowałam główkę sałaty, nie starając się bynajmniej uspokoić Elly. I wtedy zaskoczyłam: "letter" (litera)! Zaśmiała się, podskoczyła - o to chodziło, chciała, żebym pokazała jej literę "p". Od tamtej pory przestałam czuć, że muszę bronić się przed ewentualnymi zarzutami, jakobym zmuszała dziecko do czegoś, co zaspokaja moją intelektualną próżność. Gdybym chciała być dumna z dziecka, które - podobnie jak cała rodzina - lubi literki, to owszem, były po temu powody. Elly od lat miała swój plastikowy zestaw - dwadzieścia sześć dużych liter i dziesięć cyfr. I to właśnie za jego pomocą w wieku pięciu lat ułożyła swoje imię. Gdy miała siedem lat, chodziła do przedszkola i umiała już rozpoznawać wiele słów, kupiłam jej dość rozbudowany zestaw drewnianych liter - prawdziwy komplet zecerski, w którym było tyle "e" i "a", że wystarczało do uło- 271 żenią mnóstwa słów. Można było wybierać między dużymi a małymi literami. Kupiłam małe, bo duże już miała. Gdy zaczęła się nimi bawić, słyszałam, że wymawia dziwne sylaby. "Uh-puh-cay? Uh-puh-cay?", "Apple-cake?" - "Jabłecznik?", zapytałam niepewnie. Niewykluczone, choć Elly nieszczególnie gustowała w cieście z jabłkami, niemniej takie coś może dziecku przyjść do głowy. Może w szkole jadła? Tak czy inaczej, dziwny był sposób, w jaki powtarzała te dźwięki. Spojrzałam na litery i nagle mnie olśniło. "Upper-case?" - "Duża litera?" Już wszystko jasne: "Up-uh-cay!" Wyjęłam stary zestaw z dużymi literami i zaczęłam układać słowa, lecz nie zainteresowały Elly. Ku swemu zadowoleniu zajęła się bowiem układaniem w pary dwudziestu sześciu małych i dużych liter. Teraz byłam już przygotowana - sylaby oznaczające małe litery, "low-uh-cay", bez trudu zrozumiałam. Gdzie mogła to podchwycić? Na pewno nie w przedszkolu, tam małych liter nie używano. Ja też ich nie używałam. I nagle sobie przypomniałam. Zabraliśmy ją kiedyś do szpitala w Coperstown, żeby wypróbować "mówiącą maszynę do pisania". Doktor Mary Goodwin wykorzystywała ją w pracy z dziećmi mającymi objawy autyzmu i uzyskiwała ciekawe, zastanawiające wyniki. Elly spędziła z nią przy maszynie pół godziny i choć ta pierwsza wizyta żadnych ciekawych czy zastanawiających wyników nie przyniosła, to warto było pojechać, choćby ze względu na kompetencje dr Goodwin i słowa zachęty. Nie powtórzyliśmy tego; pomyśleliśmy, że pięć i pół godziny w samochodzie to trochę za dużo dla nas i Elly. No ale teraz przypomniałam sobie tę maszynę opracowaną przez doktora O. K. Moore'a z myślą o szybkiej nauce czytania dzieci w wieku przedszkolnym. Łączyła ona dźwięk ze stymulacją wzrokową - gdy dziecko naciskało literę, nagrany głos identyfikował ją. I przy tej maszynie sześć miesięcy wcześniej Elly spędziła pół godziny. Zapewne wtedy przyswoiła sobie termin "wielka litera". Bez żadnego wzmocnienia przechowywała go przez ponad dwanaście miesięcy, co miało swoją wymowę. 272 Im mniej w danej konwencji było znaczeń, im bardziej była czysto formalna, tym bardziej podobała się Elly. Podobała jej się interpunkcja. Podobał jej się zestaw z literami, ale już nie tak bardzo, gdy układałam z nich słowa, które już znała z plansz. Sama nigdy go w tym celu nie wykorzystywała; wolała układy całkowicie arbitralne, lubiła wymieszać litery i przesypywać je między palcami. Zafascynowała ją książka na temat różnych krojów pisma; przypuszczalnie wtedy podchwyciła słowo "szeryf" i gdybym chciała, bez problemu mogłabym ją nauczyć staroangielskiego pisma ozdobnego albo gotyku. Jeszcze zanim w szkole zaczęto ją uczyć pisania, samodzielnie próbowała przerobić swoje majuskuły na kursywę, wprowadzając ozdobne połączenia. Zauważyła, że drukowana czwórka ma zamknięty szczyt, podczas gdy większość ludzi zostawia w tym miejscu prześwit; od tamtej pory domagała się "innej czwórki". Od razu podchwyciła rzymskie cyfry i ostatnio wolne chwile spędza na wypisywaniu liczebników od "I" do "L". Siostry bez trudu nauczyły Elly alfabetu dla głuchoniemych, który poznały w związku ze szkolnym przedstawieniem The Mirach Worker. Gdy Sara uczyła się greckich liter, usilnie prosiłam ją, żeby nie pokazywała ich Elly; obawiam się, że na darmo. Pewną trudność sprawiało nadawanie znaczeń symbolom Elly już znanym. Ponownie doszło do głosu zjawisko, o którym wspomniałam w poprzednim rozdziale: Elly umiała przyswoić sobie wygląd nowego słowa z dnia na d z i e ń; wysiłek polegał nie na zachowaniu samego słowa, lecz jego znaczenia. Żadnego ze słów nie opanowywała czysto pamięciowo, lecz za pomocą obrazków i gestów, tego pilnowałam. Ale jak tylko odeszłam od uporządkowanego systemu plansz (ułożonych rzędami na tablicy, napisami do góry, tak by po odwróceniu ukazywały odpowiadające napisom obrazki, które Elly identyfikowała - poprawna identyfikacja była nagradzana nową planszą) i próbowa-:;i łam od słów przejść do znaczeń, czułam opór Elly. Wskazywa- 273 łam je w znanych jej książeczkach z obrazkami albo zbierałam w zdania sensowne w perspektywie jej doświadczenia, ale Elly odwracała się albo zamykała oczy, albo reagowała bardzo wolno. Identyfikowanie sześćdziesięciu plansz zgodnie z ustalonym porządkiem sprawiało jej przyjemność. Jednak już czytanie i szukanie znaczenia, nie - do tego stopnia, że zniechęciła się do oglądania ze mną książek, chyba że prosiłam ją o wskazanie jakiegoś słowa. Gdy podążam za jej podpowiedziami, wtedy nawet obrazki, które rysuję, zostają sprowadzone do liczb. "Narysować płaczącą Elly?", "Narysować Elly 2 łzy?... 4 łzy?... 6 łez?... 8 łez?" - a wszystko przy akompaniamencie dobrego humoru, oczywiście chyba że nie godzę się na dokończenie serii. Gdy jej laleczka straciła obie nogi, pomyślałam, że się przejmie, gdyż pamiętałam strach, jaki we mnie wzbudzały w dzieciństwie deformacje. Skądże, była zachwycona. "Narysować dzidzi z zero nóg?" "Narysować dzidzi z jedna noga?... Dwa noga? Trzy noga?... Narysować dzidzi z osiem noga?" - im więcej dodawała, tym bardziej wydawało mi się to paskudne. Całkiem poważnie sugeruję, że to mały pajączek, co Elly przyjmuje z entuzjazmem. Przywołuję ten jakże charakterystyczny incydent, ponieważ może stanowić archetypiczną sumę wyobrażeń o Elly. Miała sześć i pół roku. Mnie przez cały dzień w domu nie było. Po powrocie zajrzałam do sypialni i zastałam ją przy maszynie do pisania. Wstała, podbiegła do mnie i po raz pierwszy w swoim życiu powiedziała: "Cześć, mamo!" Potem wróciła do maszyny i zaszczebiotała: "Przecinek! Wykrzyknik!" Byłam taka szczęśliwa; przemknęło mi przez myśl: "Zaskoczyło cię to "Cześć, mamo", a nie wykrzyknik". Cóż to za dziecko, które potrzebuje sześciu lat, by nauczyć się witać swoją matkę (rzadko powtarzała to powitanie), ale za to bezbłędnie zapamiętuje błahe określenia rzucane mimochodem całe miesiące wcześniej? 274 Najwyraźniej - autystyczne. Jako pierwszy wpadł na to dawno temu doktor Blank, przy okazji pierwszej wizyty Elly, l^dy dowiedział się o jej upodobaniu do układanek. Dzieci autystyczne często dobrze sobie radzą z liczbami, niektóre przejawiają w tym zakresie nadzwyczajne zdolności, o wiele większe niż Elly. Zdolność zapamiętywania kształtu i wybitna umiejętność identyfikowania brakujących elementów zbioru nie były u Elly odosobnionymi zjawiskami, lecz objawami typowymi. Podobnie jej słuch muzyczny, związany przecież z najbardziej abstrakcyjną ze sztuk. Nawet troskę o zachowanie tożsamości, będącą według Kannera głównym objawem, można potraktować jako część autystycznego zamiłowania do porządku; ustalone schematy, zarówno przestrzenne, ułożone z ciasteczek czy myjek, jak i rozwinięte w czasie, w postaci rytuałów bądź utartych sposobów działania, muszą zostać utrwalone i wypełnione. Elly potrafiła zaakceptować moją kategoryczną odmowę narysowania dla niej, powiedzmy, serii ponumerowanych trójkątów, czym kończyła każdy dzień. Udało się nam już nieco złagodzić jej natręctwa i mogłam jej już powiedzieć, zwłaszcza gdy była trochę starsza, że jest już za późno na dwadzieścia sześć trójkątów i że tym razem skończymy na dwunastu. Ale gdy już rozpoczęłam serię i przerwałam, zanim doszłam do dwunastego, Elly wpadała w rozpacz. Seria domaga się ukończenia, ład utwierdzenia, a granice respektowania. Było to nadal to samo dziecko, które w wieku trzech lat szukało ogrodzeń i miejsc zamkniętych. Najpierw to ja kolorowałam przed snem trójkąty, bo choć Elly pragnęła, żeby były kolorowe, to sama tego robić nie chciała. Kolorując, używałam oczywiście całego wachlarza barw, jakie oferowały kredki Elly; nawet nie przyszło mi na myśl, żeby robić inaczej. Stopniowo wciągałam ją do tego - ja po-kolorowałam jeden trójkąt, ona następny, i tak do końca. Początkowo ja wybierałam swoje kolory, a Elly swoje; później (tymczasem nazbierały się setki kartek z trójkątami, co wieczór jedna; na nich, w dużej mierze, Elly uczyła się arytmety- 275 ki) ona wybierała kolory i podawała mi odpowiednie kredki. "Tylko dwa kolory?" Gdy sięgnęłam po trzecią kredkę, jej ton stał się natarczywy: "Tak, tylko zielony i seledynowy!" Przeglądając po kilku tygodniach kartki z trójkątami, uświadomiłam sobie coś, co mi umykało w trakcie tych wieczorów. Elly nie tylko używała ściśle określonej palety, ale prawie każdego wieczoru tych samych kombinacji barw, i to w tym samym porządku. Pierwszy zestaw składał się z różowego, czerwonego i niekiedy, dwukrotnie, pomarańczowego. Następny tworzyły zielony, seledynowy i jasnozielony. Kolejny to pomarańcz i błękit. Dopiero potem pozwalała sobie na jakąś elastyczność, ale nawet wtedy nie włączała trzeciego koloru. Niekiedy ta zasada ograniczenia jakby wykraczała poza jej skłonność do schematycznego przedstawiania czynności i otoczenia. Gdy Elly miała trzy lata, nie dostrzegałam ani śladu, głównego według Kannera symptomu, przymusu zachowania tożsamości. Elly nie miała wtedy jeszcze ustalonego porządku działań. Niemniej ten symptom tylko czekał na ujawnienie się (należy zauważyć, że Kanner nie zawsze znał swych pacjentów, gdy mieli trzy lata). Wystąpił później - wraz ze zdolnością do obrony "ja" - patologiczny objaw towarzyszący czemuś, co traktujemy jako oznakę zdrowia. Gdy Elly miała trzy, cztery lata i zrobiła się bardziej zamknięta i mniej stanowcza, chodziła ze mną wszędzie. Gdy miała pięć, chciała, żebyśmy skręcały w lewo lub w prawo na pewnych zakrętach, jeśli tak właśnie robiłyśmy dotąd. Począwszy od siedmiu, ośmiu lat aż do dzisiaj, każdy spacer, o ile nie zaprotestuję, musi wyglądać tak samo. Do miasta możemy iść jedną drogą i tylko jedną wrócić. Jeśli mijamy jakieś miejsce, w pobliżu którego poprzednio wymyśliłam zabawę, która się jej spodobała, Elly powtarza odpowiednie czynności, nawet jeżeli ja ich nie pamiętam. Jeśli coś tam mówiłam, Elly powtórzy mi to i da znak, bym wypowiedziała swoją kwestię. Sztywno się tego nie trzyma; wprowadzając drobne, możliwe do przyjęcia wa- 276 W r i anty, mogę - a najlepiej jeżeli robią to inni - zachować pewną elastyczność. Elly ochoczo zaakceptuje odstępstwo, którego powodem jest opóźnienie albo zmiana trasy. Ale gdy tylko zaproponuję, byśmy poszły do domu nową drogą, natychmiast oprotestowuje to swoim pełnym niepokoju "Nie?", jeżeli nie decyduję się na omówienie tego; jeśli tak, to nowa opcja prawdopodobnie zostanie uwzględniona w trakcie najbliższego spaceru. Jest przywiązana do otoczenia, którego elementy można kontrolować. Ostatnio Elly spędziła ponad godzinę na rysowaniu serii obrazków: dwadzieścia jeden kartek starannie pokolorowanego papieru, ponumerowanych dużymi cyframi, oczywiście od zera. Przy zerze, wewnątrz niego, siedzi maleńka postać. Stoi naprzeciw jedynki. Liczby rosną do dwudziestu. Z każdą z nich łączy się ta sama postać: stoi, wspina się, siedzi lub zwisa. Raz tą postacią jest "Elly", raz "dziewczynka". Elly lubi o nich rozmawiać; zachwycona wyjaśnia: "dziewczynka wisieć na siedem!" (włosy wiszącej postaci, zgodnie z siłą ciążenia, opadają). Nowa seria, i postęp. Znika postać dziewczynki, która całkowicie wtapia się w cyfrę. Pozostaje tylko schematycznie zarysowana głowa. Dziewczynka w cyfrze. Obawiam się, że Elly jest urodzoną platonistką. Choć sama w takim nie mieszka, to woli świat pozbawiony przypadkowości - a ten tylko umysłom pospolitym wydaje się ciekawy i wartościowy - świat zamieszkany przez esencje wzoru, kształtu i liczby. Ten wybór można oczywiście uważać, zarówno w jej przypadku, jak i w przypadku Platona, za ucieczkę od rzeczywistego, pozbawionego ładu świata, który rodzi niepokój i cierpienie. Czasami jednak myślę, że taka interpretacja jest chybiona. Że złoty dzieciak kręci się po swoim podwórku i radośnie się śmieje. Radość Elly jest spontaniczna i nieskrępowana. Jeśli wydaje się nienaturalna, to tylko dlatego, że u małych dzieci się jej nie spotyka. Radość, sama z siebie, nie może być ani nienaturalna, ani niezdrowa. 277 ff Tylko nieliczni z nas znają radość, jaką musiał odczuwać Pitagoras, wymyślając swoje twierdzenie, ale wszyscy ją dostrzegają. Ład panujący w świecie to źródło radości, o czym wiedzą i teologowie, i matematycy. Ta, która staje się udziałem Elly, jest znacznie prostsza, ale chyba pozostaje tą samą radością. Cóż poradzić na to, że istnieje, że przychodzi o wiele łatwiej niż inne, bardziej ludzkie rodzaje przyjemności. Sama Elly potrafi dokończyć ten rozdział lepiej ode mnie. Obserwujemy ją, jak bawi się swoją nową mapą, tą, na którą się uparła, gdy tylko ją zobaczyła w gabinecie na uczelni. Nie widziałam powodu, by zabierać ją do domu, skoro identyczną kazała sobie już zawiesić, jednak wzięliśmy, a Elly, co było zupełnie nie w jej stylu, znalazła taśmę i za jej pomocą umieściła ją obok tamtej. "42a", mówi, "42a ta mapa. Ta? Ta?" Nie rozumiem, ale jej naleganie sprawia, że przyglądam się mapie i dostrzegam coś, o czym ona najwyraźniej musiała cały czas wiedzieć. Mapy wyglądały na identyczne, ale takie nie były. Pięć czy sześć budynków, bodaj na sto, zmieniono bądź usunięto, co wymagało poprawki w legendzie; "42a" to nowe wydanie. Elly ciągnie dalej: "Zero ciepłowni?" Zaprzeczam, rozumiejąc, że ma na myśli "Nie ma ciepłowni"; zapewniam ją: "Jeden ciepłownia, jest ciepłownia". Ale ona dalej swoje. Nie rozumiem, o co chodzi, aż bierze mój ołówek i sama pisze zero obok rysunku budynku. I wtedy zauważam, że wszystkie pozostałe budynki są ponumerowane. Tylko ciepłownia nie. "Zapomnieli", mówię, odnajdując jeden z naszych schematów językowych. "Zapomnieli!", pieje triumfalnie Elly, raz za razem, osiem, dziesięć razy pod rząd. Słyszę ją, ale wzrok mam skierowany w inną stronę i nie widzę, co Elly robi. Kiedy spojrzałam, zobaczyłam, że w legendzie pisze pracowicie na pierwszym miejscu: "0 CIEPŁOWNI". Myli się, ale nie traci zimnej krwi. "Zapomnieli!" Wymazuje, poprawia. "Zapomnieli!" I po godzinie radosnej działalności schodzimy na śniadanie. "Dużo ludzi" (dziewięć lat) 278 279 Po śniadaniu wraca do mapy. Jest zafascynowana, cieszy się, podśpiewuje. Co pewien czas pojawia się u niej napięcie i drży w paroksyzmie radosnego podniecenia, ale na ogół jest odprężona, pochłonięta tajnikami zapisu, bawiąc się relacją między abstrakcją a rzeczywistością. "Spacer po mieście?" I w wyobraźni już go odbywa. "Nie przechodzić ulica! Kupić sześć M-uh-M? Kupić cztery Necco? Kupić siedem cienkie cukierki? Kupić pięć żelka. Wychodzić cukierni. Iść piekarnia. Kupić dwa ciasteczka. Wziąć jedno duże ciasto. Wziąć dużo babeczka. Iść apteka. Wziąć termometr. Elly bardzo chora [śmieje się]. Kupić trzy nowa butelka. Nie. Zero butelka. Kupić osiem paczka cukierek. Kupić dziewięć nowa żelka. Kupić dziesięć nowa paczka cukierek. Kupić jedenaście słodka gwiazdeczka. Kupić jedenaście nowe Necco. Dużo nowe M-uh-M?" Nawet włosy na głowie ma ponumerowane. 15. Teraz i później Oblężenie Elly trwało już sześć i pół roku. Jaka jest dzisiaj? Ktoś, kto zobaczyłby ją po raz pierwszy i nie znałby jej historii, prawdopodobnie w ogóle nie pomyślałby, że jest dzieckiem autystycznym. Mowa dociera do uszu, które tak długo uchodziły za niesłyszące; oczy, które nie widziały, rejestrują teraz całe bogactwo świata. Autystyczna izolacja poważnie osłabła. Postronny obserwator, zobaczywszy, jak się śmieje i popiskuje, dokazując z siostrami albo bawiąc się z ojcem w "cukierkową zabawę", dostrzegłby jej emocjonalną niedojrzałość, ale z pewnością nie uznałby jej za dziecko szczególnie zamknięte. Może nawet usłyszałby, że jej poczucie wspólnoty wnika w słowa, jak choćby wtedy, gdy bierze lusterko, przysuwa do twarzy, obserwuje nasze oblicza i mówi: "Mama, kochać cię!" Gdyby przyszedł podczas mojej nieobecności, przekonałby się, jak Elly odnosi się do kogoś, kto nie jest członkiem rodziny - do ciepłej, wyrozumiałej kobiety, której pomoc sprawia, że mogę w ogóle wyjść. Najlepszą rekomendację pani Gerry stanowi szóstka jej własnych dzieci i osiemnastka wnucząt. Robi Elly niespodzianki, pozwala jej patrzeć, gdy miesi ciasto i piecze, namawia ją, by włożyła buty i stanowczo, ale czule dyscyplinuje, ilekroć przebierze miarkę. Elly chodzi z nią do sklepów, odwiedza ją w domu. "Pani Gerry mieć kolorowy telewizor!" Tak jak wcześniej pomocnice, bez których mogę 281 się już obejść, pani Gerry stanowi kolejne ognisko wzrastającego potencjału uczuciowego Elly. Już nie trzeba być czarodziejem, by do niej dotrzeć; uda się to każdej przyjaźnie nastawionej osobie, która ma w domu dwuletnie dziecko. Gdybyście mieli przyjechać do nas i chcieli poznać Elly, nic trudnego. Najpierw, co prawda, nie zwróciłaby na was uwagi, gdyż przywykła do tego, że dorośli na początku mówią niezrozumiale. Więc położyłabym jej rękę na waszej, żeby kontakt został nawiązany1, przedstawiłabym ją, a dalej wszystko zależałoby od was. Gdybyście z nią dokazywali albo rysowali, częstowali cukierkami czy zabrali na przejażdżkę, "odnosiłaby" się do was jak najprzyjemniej, uśmiechając się, śmiejąc, włączając się do waszej zabawy, nawet rozmawiając. Jeśli jednak zaczęlibyście jej zadawać trudne pytania, na przykład, jak się nazywa, albo zaczęli mówić językiem przewyższającym zdolność pojmowania trzyletniego dziecka, wówczas stracilibyście jej zainteresowanie. Z powrotem przestałaby was zauważać - nie tyle patrzeć niewidzącym wzrokiem, ile po prostu nie zauważać, dokładnie tak, jak dziecko nie zauważa dorosłego, który go nie rozumie. Gdybyście w tym momencie zwrócili się do mnie i zaczęli ze mną rozmawiać, zrobiłaby się niespokojna, potem zaczęłaby mieć pretensje. "Mama rozmawiać!", narzekałaby, lecz jej irytacja nie przekroczyłaby stadium mowy. Wyrażałaby się nieartykułowanymi piskami i skrzypiącymi dźwiękami, narastaniem niespokojnych, ostrych (lecz nadal nie wykraczających poza poprawność) rockandrollowych reminiscencji, w pełnych napięcia, gwałtownych podskokach, niezdarnym udawaniu upadku - a w miarę przedłużania się sytuacji, nawet płaczem. Wówczas albo zakończyłabym rozmowę, albo zajęła zdecydowane stanowisko: "Czasem rozmawiam z tobą, 1 Pamiętam pytanie przyjaciółki psycholog, która przyszła w odwiedziny: - Czy psychiatra powiedział, że możesz to robić? - Odpowiedziałam, że nie pytałam, ale gdy zobaczył Elly, był bardzo zadowolony z jej postępów. - To z pewnością niezwykły układ - odparła. 282 a czasem z innymi". Wówczas Elly by się wycofała, najprawdopodobniej do łóżka, zaczęłaby zawodzić, ale po chwili by przestała i mogłabym mieć nadzieję, że wszystko jest w porządku, i że to doświadczenie nie będzie koszmarem, lecz w istocie tym, czym miało być - kolejnym maleńkim kroczkiem w stronę myśli, że nie może całkowicie nikim zawładnąć, nawet tymi, których kocha najbardziej. W tym momencie przerwę moje opowiadanie. Obecną kondycję Elly najlepiej ukażę, prezentując nie omówienie czy interpretację, lecz kilka obrazków przedstawiających ją w działaniu, w różnych sytuacjach z ostatnich miesięcy. Czytelnik będzie mógł sformułować własne interpretacje - w tym również takie, których nie przewidziałam - i samemu ocenić drogę, jaką przebyła Elly, a także tę, która ją czeka. Elly w swoim pokoju bawi się przy domu dla lalek. Pozbierałam rozrzucone zabawki i książki, usiadłam obok niej na podłodze i zajęłam się zestawem przekładni dla dzieci. Ogarnia mnie znużenie i spokój. Elly grzecznie się bawi właściwie sama, ale gdy zacznę czytać, znajdzie sposób na odwrócenie mojej uwagi, a gdy wyjdę, przestanie i ruszy za mną. Wiem, że jej potrzebę towarzystwa najskuteczniej nasycę, jeśli dam sobą zawładnąć na godzinę lub dwie, a gdy już będzie miała wszystko, co trzeba, chętnie obejdzie się beze mnie - przynajmniej przez chwilę. Teraz swoje laleczki sadza rzędem na dachu domku dla lalek. Ma ich mnóstwo - tradycyjna rodzina z wieloma przyle-głościami. Porusza dachem zamocowanym na zawiasach i lalki spadają. Elly ma uciechę - najwyraźniej po to je tam posadziła. Podpowiadam beznamiętnie, że lalki płaczą, że je boli. Jeszcze bardziej się śmieje i mówi: "Nie móc zjeść kolacja na dach!" Przytakuję. Podniecona zabawą, cienkim głosikiem zaczyna naśladować płacz lalek. Zauważa moją przekładnię i wpada na pomysł: "Lala pojeździć karuzela, poczuć się le- 283 piej". Sadza lalki, każdą na jednej zębatce i przestają płakać. "Chcieć się cieszyć, tak!", mówi Elly. Jedna lalka znowu zaczyna płakać. Elly z powrotem sadza ją na dachu, ale tamta ponownie spada. "Biedactwo", mówi, śmiejąc się. "Pojeździć łódka?" - starannie sadza je w swojej łodzi-za-bawce; tę zabawę podsunęłam jej dwa tygodnie wcześniej. Faktycznie zaproponowałam, że łódź zabierze je do supermarketu, ponieważ Elly powiedziała, że nie mają samochodu i nie mogą jechać. Ale zapomniałam o tym i dlatego pytam, czy płyną na wyspę promem. Tymczasem jadą do supermarketu. Będą tam sobie jechały, a lalki dalej będą spadały z dachu; niełatwo przychodzą nowe pomysły na zabawę. W końcu jednak pojawiają się wraz z dwoma pytaniami, w których i tak chyba chodzi o jedno: dlaczego w ogóle przychodzą albo dlaczego nie przychodzą często? Miesiąc później, Elly przy innej zabawie z domem lalek. "Iść do supermarket, kupić butelka wina i cała wypić!" Z kuchni dla lalek bierze maleńką buteleczkę i, udając, że ją odkorkowuje, idealnie imituje językiem odpowiedni odgłos. Obie wybuchamy śmiechem - ja zaskoczona, Elly dumna z siebie. Pochwaliłam ją za odgłos korka, ale wtedy po raz pierwszy ta sztuczka była na miejscu. Elly częstuje winem lalki. Radosnym szczebiotem ubiega ich reakcje. "Mała nie dziękuje! Babcia wypić wszystko! Nauczycielka wypić wszystko! Chłopiec nie dziękuje!" Pytam: "Elly, napijesz się wina?" - "Elly nie, dziękuje!" Lalki Elly chodzą do szpitala, siadają na nocniku, organizują przyjęcia. Powtarzają te czynności w ustalonym porządku, ale nadal z przyjemnością się to obserwuje. Są bowiem jeszcze inne zabawy, równie radosne dla Elly, ale już nie dla obserwatora. Jest sobota. "Ładny dzień", mówi Elly, "Wolny dzień". Z wesołością, która wydaje się szczególnie swobodna i spontaniczna, przystępuje do zabawy: na tacy układa przedmioty - lalka szmacianka, znaczki przyrodnicze, plastikowy Indianin, 284 ¦>:xzotka do włosów, katalog, dwie książki, sześć dobranych ciuszków dla lalek. Radośnie układa je jedno obok drugiego, każde z nich poklepując. "I but, i ubranie" - przykrywa je czerwoną chusteczką. "Ślicznie!" Kompozycja jest bezsensowna. Nie ma żadnego powiązania z rzeczywistością. W ogóle trudno byłoby jakieś wymyślić, za grosz wyobraźni. Jest to zbiór w sensie matematycznym, i Elly to się podoba - zbiór przedmiotów na tacy. Kiedy indziej ujawnia się szczątkowa wyobraźnia, nadając kompozycji tajemniczy sens, jak wtedy, gdy Elly układa litery na planszy do scrabble'a i oznajmia, że litery mają przyjęcie. Inne zabawy są jeszcze bardziej zniechęcające. W tych nie bierzemy udziału. Elly codziennie opróżnia swój kosz z zabawkami, wyciąga książki na podłogę, systematycznie wywala wszystkie puzzle, a następnie przesypuje między palcami, tak samo szklane kulki, orzeszki, nawet lalki. Gdybym była w stanie bez przerwy się z nią bawić, zasilać jej wyobraźnię i koncentrować uwagę, może by się w ten sposób nie bawiła. Ale nie dam rady. Zabawa to dla niej zarówno skrajnie jałowe czynności, jak i dwa przypadki opisane na początku. Jednak przypadki takie, choć coraz częstsze, nie są zjawiskiem typowym. Ukazują ekstremum obecnych możliwości Elly, skalę jej pomysłowości. Zabawy przynoszą niespodzianki, podobnie rozmowy (bo tak daleko udało nam się już dotrzeć). Elly mówi: "Elly trzysta!" Ja odpowiadam: "Trzysta za stara, Elly umrze". (Nad tym wyobrażeniem trzeba będzie popracować, bo jak na razie kojarzy się wyłącznie z rozgniatanymi moskitami). Elly radośnie: "Za stara, umrzeć!", pokazuje to. "Wiel-gachny zmarły, za stara! Zabrać mnie? Elly zbyt zmęczona? Elly trzysta, tak!" Elly bardzo dużo ostatnio mówi o brudzie - kupach, psia kupa, kupa lalki, nasza kupa. To znaczy o odchodach. Akceptowaliśmy to, częściowo dlatego, że jej niewyraźna wymowa pozbawiała to słowo w towarzystwie naturalistycznego wy- 285 dźwięku. Mówi jednak coraz lepiej, a poza tym chodzi do szkoły. Chcę jej wpoić, choć trudno jej to zrozumieć, że kupa nie jest dobrym tematem rozmów. Więc mówię: "Nie chcę rozmawiać o kupie". Wczoraj przy obiedzie powtórzyłam to. Elly zapamiętuje nie tylko to, co powiedziałam, lecz także kiedy i gdzie. Usilnie próbuje sobie uzmysłowić, co może oznaczać to, że nie chcemy rozmawiać o kupie. Nie jesteśmy już przy obiedzie, ale dla niej słowa nadal trwają w pierwotnym kontekście i właśnie w tym kontekście musi sobie uzmysłowić, co ewentualnie uznałabym za odpowiedni temat rozmowy. Krzyczy triumfalnie: "Ja [co oczywiście znaczy "ty, mamo"] chcieć rozmawiać o babeczka kukurydziana!" Tak więc stopniowo dochodzi do głosu wyrozumiałość, a nawet troska o innych. "Becky oko zaczerwienione. Potrzebować maść". W konwencjonalnie wyrażonej trosce rozpoznałam mój własny ton. "Oko Becky już lepiej, Becky mieć zaczerwienione oko, tak! Nie dotykać oko, zatrzeć! Zostawić oko, Becky. Poczuć się lepiej, tak. Becky oko już lepiej, tak. Ona boleć. Au! Maść na to. Widzieć? Już lepiej. Biedne oko. Becky smutna. O, Becky trzeć oko. Patrz. Becky płakać? Nie! Becky uśmiechać się! Becky smutna? Nie! Becky nałożyć maść na to". Stopniowo doskonali formy współżycia społecznego. Wracam na przykład z zajęć na uczelni i witam się z nią. "Cześć, ptaszyno". "Cześć, ptaszyno" - odpowiada. "Powiedz "Cześć, mamo"". (Po namyśle) "Jestem twoją ptaszyną?" "Tak". "To w porządku, możesz mówić także ptaszyno". "Cześć, także ptaszyno". Elly w domu bywa od czasu do czasu rozdrażniona i niespokojna (uznała, że liczba jej lalek ma znaczenie i gdy gubi jedną, robi się piekło), ale na ogół jest pogodna, aktywna, radośnie szczebiocze i dużo mówi. Co innego jednak widać, gdy 286 się spojrzy na nią na zewnątrz - w kontekście zwykłych dziecięcych zabaw i z punktu widzenia dzieciaków, które mieszkały w sąsiedztwie. Takie rozmowy z nimi były nie do pomyślenia. Bawią się zupełnie inaczej niż Elly. Ciągną wózki, jeżdżą na trójkołowcach, przebiegają dom tam i z powrotem w poszukiwaniu zabawek i sprzętów, organizują podwieczorki, bitwy na śnieżki, zabawy w chowanego. A Elly huśta się w nieskończoność albo je śnieg, albo bawi się piaskiem jak dawniej, przesypując go łyżką. Ja mogę ją namówić do stawiania babek, ale dlaczego inne dzieci miałaby się naginać do niej? "Czy chcesz je polukrować, Elly?" Reaguje niecierpliwie: "Nie?" Dzieci nauczyły się, że lepiej nie rozmawiać z Elly, jeśli mnie nie ma w pobliżu - pełniłam funkcję tłumacza, przekładając nie tyle mowę, co zachowanie. To było dla nich po prostu za trudne. Czasami udawało się nawiązać kontakt, jak choćby przy ustalaniu kolejności do huśtawki. Lecz tam, gdzie żadna ze stron - czy to ze wstydu, czy z nieobycia - nie przejmuje inicjatywy, nie ma mowy o rzeczywistych wzajemnych relacjach. Próbuję zachęcić Elly, żeby odpowiadała dzieciom, gdy mówią "Cześć, Elly". Na razie cieszę się - choć dzieciaki są skonsternowane - gdy odpowie, powtarzając: "Cześć, Elly". Ale i tu są tajemnice. Elly bywa krnąbrna i umie dokuczać. Rzadko pozdrawia osoby, które dobrze zna, ale zdarza jej się, że na uczelni podbiegnie do chłopca, którego nigdy nie widziała i ściska go. On oczywiście jest zakłopotany tak samo jak ja, a Elly patrzy na nas figlarnie. Albo zdobywa się - też nieczęsto - na niezdarny, przyjazny gest wobec innego dziecka, gest, który byłby odwzajemniony, gdyby Elly miała dwa latka, ale teraz zostaje uznany za dziwaczny i niepokojący. Trudno budować więzi społeczne, opierając się na takich przelotnych i zniechęcających gestach. Elly chodzi obecnie do miejscowej szkoły publicznej, jest uczennicą klasy dla dzieci opóźnionych. Po trzech latach nauki z normalnymi dziećmi w prywatnej szkole okazało się, że nie można jej przyjąć nawet do najniższego pierwszego od- 287 działu. I to, jak na ironię, właśnie dlatego, że zrobiła takie postępy, nie mogli jej zatrzymać. Była nie mniej wyobcowana niż zwykle, ale w miarę postępów ta jej obcość stawała się bardziej widoczna. Skoro umiała się "uzewnętrzniać", nie była już cichym dzieckiem, które słuchało poleceń i nie sprawiało kłopotów, lecz pełną energii, nadpobudliwą dziewczynką, która umie posłużyć się głosem, a pozytywne i negatywne emocje, które wreszcie stały się jej dostępne, wyraża całym ciałem. Jest w zasadzie nowicjuszką w świecie uczuć, musi się nauczyć nad nimi panować, i to tak, by ich z kolei nie tłumić. To nie przychodzi łatwo. Pierwsze tygodnie w szkole publicznej wymagały różnorakich przystosowań i oznaczały szereg napięć, zarówno dla nauczyciela, jak uczniów i administracji - napięć, które łagodzono dzięki niewiarygodnej wprost elastyczności, wyobraźni i dobrej woli. Nie rozpisuję się na ten temat, ale na rzeczy naprawdę ważne nigdy nie starcza nam miejsca. Nowa nauczycielka Elly zdaje sobie sprawę, iż właśnie te wszystkie trudności z nią świadczą, że jest gotowa na to, czego nie zapewni jej najlepsza domowa opieka i układ jeden na jeden - okazji, by, dzięki wyrozumiałości i wyobraźni, wchodzić krok po kroku we wzajemne relacje z ludźmi, nie pełnymi współczucia dorosłymi, lecz rówieśnikami. Elly ma mnóstwo nauki w nowej szkole. Powoli i z oporami przedziera się przez elementarz. Z wielkim entuzjazmem wypełnia ćwiczenia z percepcji wizualnej, które innym dzieciom sprawiają taką trudność. Stopniowo robi postępy w matematyce. Ale to wszystko drugorzędna sprawa; nauczyciel nawet nie musi mi opowiadać. Dla Elly, która każdej relacji międzyludzkiej musi uczyć się oddzielnie i wciąż od początku, najważniejszym przedmiotem jest zachowanie. Reakcje na powitanie, wyraźna odpowiedź, spojrzenie, odpowiednia odległość, nie za blisko, ale też nie za daleko, tak żeby powitanie zostało zauważone, reagowanie na przyjazne gesty, uczestniczenie we wspólnych zabawach, cierpliwe i uważne słuchanie czytanki albo prostego opowiadania kolegi o króliku, którego 288 i li owa na podwórku - to były prawdziwe lekcje Elly. Równania kwadratowe i tak pewnie rozwiąże, zanim w ogóle je pozna. Dziesiątka opóźnionych dzieciaków chodzących z nią do klasy - oto jej nauczyciele. Są bardziej tolerancyjni wobec nietypowych zachowań od normalnych dzieci, bo wiedzą, że i- h własne zachowanie pozostawia wiele do życzenia i nie zawsze spotyka się z akceptacją. Ta mądra i urocza młoda kobie-1,1, która je uczy, potrafi im pokazać, że mogą pomóc Elly, a zarazem zachować poczucie własnej wartości. Bo jak powiedział jeden z chłopców w pierwszych ciężkich dniach: "Elly lepiej ode mnie radzi sobie z matematyką, ale ja lepiej się zachowuję".! właśnie zachowania w najpełniejszym rozumieniu tego słowa Elly musi się uczyć przede wszystkim. W szkole prywatnej, mimo że jej tam nie przyjęto, zapanowała konsternacja na wieść o tym, że Elly umieszczono w klasie dla opóźnionych: "Przecież to naprawdę bystra dziewczynka". Nie za bardzo rozumiem, co w tym kontekście oznacza "naprawdę", ale wiem, że te opóźnione dzieciaki, bynajmniej nie hamując jej rozwoju, o całe lata świetlne wyprzedzały ją pod względem dostosowania i funkcjonowania. Odbywając dwa razy w tygodniu dyżur w stołówce, ze zdumieniem obserwowałam, jak te rzekomo niedorozwinięte dzieci potwierdzają pełnię swego człowieczeństwa. "Cześć, co mamy na lunch? Chcesz wiedzieć, co miałem wczoraj? A co to takiego? Nie znoszę suszonych śliwek, a ty? Chcesz moje? Zagramy potem? Potrzebujemy piłki, Johnny ma. No Johnny, nie bądź wredny! On zawsze tak. Mam ci przyłożyć?" Słucham zdumiona. I to ma być upośledzenie, te zaimki, te przyimki, te czasowniki w odpowiednich czasach, ze słowami posiłkowymi, to operowanie słownymi i społecznymi idiomami? Ale niektóre z tych dzieci w wieku lat trzynastu nie są w stanie bez nieustannego powtarzania nauczyć się zależności matematycznych, które dla Elly mającej lat osiem są intuicyjnie oczywiste. Jej ułomności są nie mniej zagadkowe niż ich. Jak mogą nie rozumieć takich prostych oczywistości, skoro bez trudu opa- 289 nowują o wiele bardziej skomplikowane układy społecznych interakcji? Cóż mają takiego, czego brakuje Elly, i dlaczego z kolei jej zdolności nie tworzą połączeń i rozgałęzień ogarniających ogólniejsze doświadczenie? Choć takie pytania wydają się w najlepszym razie przedwczesne, a w najgorszym bezcelowe, to i tak nie sposób od nich uciec. Zdobyłam sobie prawo do takich spekulacji i w tym miejscu je prezentuję, higienicznie odseparowane i wyraźnie nazwane po imieniu. To ja muszę rozstrzygnąć, jaką nazwę wybrać spośród tych, które określają stan mojego dziecka. Jest wśród nich taka, która ostatecznie wydaje mi się jawnie nieadekwatna. Bo moja Elly nie jest chyba "dzieckiem niezrównoważonym". Od czasu do czasu zdarza się, że to i owo przekracza jej zdolności i wytrąca ją z równowagi. Ale im dłużej ją obserwuję, im lepiej ją znam i im więcej wiem, tym bardziej nabieram przekonania, że nie chodzi o niepokój, lecz właśnie o jego brak. Czerpię więc proste określenia z niewinnej przeszłości, gdy ci, którzy wzięli na siebie opis znękanych ludzkich istot, nie ukrywali swoich wahań za ścisłą terminologią. Te proste określenia nadal pozwalają na uchwycenie istotnych rozróżnień. Elly nie jest szalona. Nie jest też ograniczona umysłowo, jej umysł, jeżeli chodzi o te aspekty świata, które jest w stanie zrozumieć, jest wystarczająco przenikliwy i chłonny. Elly jest prostodusz-na i niezależnie od postępów, jakie zrobiła, także prostolinijna. Patrząc, jak z wolna doskonali swoją zdolność odczuwania, przypominam sobie, co powiedział mi wrażliwy i mądry przewodnik, Jacąues May - lekarz, którego bezowocne poszukiwania pomocy dla autystycznych synów-bliźniaków2 zwieńczyło założenie wraz z żoną szkoły dla takich dzieci. "Autyzm to tylko symptom", stwierdził on. "Gdy dziecko dorasta, a jest z wyczuciem wychowywane, autyzm ustępuje. Nie oznacza to, że staje się ono tym samym normalne". Właśnie dlatego wra- '¦ Opisane w: A Physician Looks at Psychiatry, John Day, 1958. Rozochocona wchodzi na zjeżdżalnię. Potem z tajemniczych powodów w ogóle nie chciała wchodzić na drabinę (osiem lat; United Press International Photo) 290 291 cam myślą do tych czterech kategorii, za pomocą których scharakteryzowałam Elly, gdy była niemowlęciem, do tej, która wydawała się najmniej istotna. Zastanawiam się, czy klucza do nienormalności Elly nie należało szukać nie w jej ślepocie i głuchocie, które ustąpiły, albo w jej skłonności do izolowania się, którą można w tej chwili przezwyciężyć, jeśli się próbuje, lecz właśnie w tej sferze, którą opisałam pod hasłem "rozmyślna słabość", w obezwładniającej niechęci do reagowania na otoczenie. Na przestrzeni minionych pięciu lat obserwowaliśmy, jak bierność Elly przeobraża się w nadpobudliwość. To nasunęło nam myśl, że zapoznając się z przypadkami chorób, należy mieć na względzie chorobę jako h i s t o r i ę, bo czasem zapominamy, że to samo dziecko, czy też przypadek, prezentuje niekiedy na poszczególnych etapach rozwoju różne aspekty schorzenia. Elly w zależności od nastroju jest rozluźniona albo spięta i podniecona, choć częściej to drugie, a im lepiej się bawi, tym napięcie większe. Ponieważ jest taka żywa, trzeba wnikliwej obserwacji, żeby zauważyć, jak sztywne są granice tej aktywności, ile energii i wyobraźni wymaga wzbogacenie jej treści lub poszerzenie skali - energii i wyobraźni, które normalne dzieci mają w sobie, a które Elly musi stale, na ogół, czerpać z zewnątrz. Żywa, pełna energii i niezmordowana Elly jest w rzeczywistości wciąż słaba. Nauczyła się większości rzeczy, których nie umiała, mając cztery lata. Naciska klamki, otwiera okna, zamyka zamek błyskawiczny, odpina guziki, jeśli nie jest ich zbyt dużo, choć zapiąć potrafi tylko jeden. Schodzi po schodach noga za nogą, jak normalne dzieci. Umie zeskakiwać po jednym stopniu - dopiero w wieku siedmiu lat jej się to udało - a ostatnio nawet po dwa. Ostrożnie wspina się na zaspy, jeśli towarzysząca jej osoba stoi w zasięgu jej wyciągniętej ręki. Sama się ubiera w przyzwoitym czasie, jeśli przygotuje się jej ubranie i popędza się ją, by wykonała kolejny ruch. Sama się załatwia, nie pod wpływem impulsu, lecz o stałych porach, rano i wieczorem. 292 W tym miesiącu wyszczotkowała sobie włosy. Czasami nawet występuje z dumnym i niecierpliwym: "Elly sama", tak znanym matkom normalnych trzylatków - gdy wrzuca do skrzynki list albo otwiera ciężkie drzwi. Ale ma już osiem lat. Nie jeździ na trójkołowcu. Jeśli się jej nie zachęci, nie ciągnie też wózka i nie zjeżdża na sankach. Nie wejdzie na drabinę ani nie zjedzie po zjeżdżalni, choć w wieku trzech lat robiła jedno i drugie, a tego lata bez oporów zeszła po sześciometrowej drabince na pokład żaglówki. Nie potrafi rozsupłać węzła czy zawiązać butów. Nadal chwyta za rękę, by uzyskać to, czego chce. Już nie deprecjonuje cię jako człowieka, potrafi nawiązać bliski kontakt, rozmawiać i się śmiać. Zareagowałaby pewnie na żartobliwe: "A widzisz, Elly", czy: "Zrobisz to, Elly", jednak mija sześć i pół roku, a ona nadal unika samodzielnego działania. Jej sprawność manualna, kiedyś tak wybitna, gdzieś się chyba ulotniła. Nie doskonaliła jej w ciągu minionych czterech lat i normalne dzieci dorównały jej pod tym względem, a nawet prześcignęły. Litery pisze sprawnie, tak samo jak przed pięciu laty, choć wcale nie lepiej. Jak na nią i tak są dobre; stawia je szybko, niedbale i dalej się nie wysila. W szkole, gdy dobrze wykona zadanie, dostaje gwiazdkę. Najpierw bardzo ją to cieszyło, ale teraz tak samo zadowala ją 1 jak 6. To nie to, że nie zdaje sobie sprawy z różnicy; zdaje sobie sprawę. Z tym, że jej przyjemność sprawia każdy symbol, a gwiazdka przestała być nowością, która motywowałaby ją do nieustannego wysiłku. Elly w istocie zdobywa się na wysiłek jedynie w ramach zadań typowych, ale nawet wtedy robi to tylko fau-te de mieux. Sama potrafi wypisać na maszynie liczby od jeden do pięćdziesięciu, ale o wiele bardziej wolałaby, żebym robiła to ja. Elly pisze na maszynie bez trudu, choć jeszcze dwa lata temu obchodziła się ? nią tak, jak kiedyś z kurkami i przełącznikami. Najpierw używała moich palców, potem ja używałam jej. Dopiero po wielu tygodniach naciskała klawisze na tyle 293 mocno, by samodzielnie postawić znak. I tak się to powtarza przy każdej nowej umiejętności. Oczywiście, jeśli bardzo się postaram, to nauczę ją zawiązywać buty. Może w tym roku się uda, a może nauczycielka się tym zajmie, jednak Elly w służbie słabości mobilizuje zanikającą ślepotę i głuchotę, lekceważąc polecenia, odwracając spojrzenie od zadania, nawet zamykając oczy. Możemy ją nauczyć jednej nowej umiejętności, pięciu, dziesięciu; możemy się uprzeć, nie zważać na jej sprzeciwy; możemy złamać jej opór. Ale takich umiejętności, które posiada normalne ośmioletnie dziecko, są setki, a my nie wiemy, na jaki duchowy wydatek nas - i ją - stać. Nie sposób oczywiście oddzielić tego fizycznego bezwładu od towarzyszącej mu inercji mentalnej i emocjonalnej. I znowu, jest to nie jednostkowa cecha Elly, lecz choroby. O takiej niezdolności do podtrzymania jakiegokolwiek działania opowiada Rosalind Oppenheim3, której syn w wieku czterech lat swoją aktywność ograniczał do toczenia po podłodze piłki, a gdy miał lat sześć, potrafił już czytać i odpowiadać pisemnie na pytania, choć nie mówił. W przeciwieństwie do Elly czytał opowiadania, jeśli tylko matka lub nauczyciel prowadzili go, zadając na koniec każdej stronicy pytania. Podobały mu się te opowieści, ale sam po książkę nigdy nie sięgnął, choć leżała w zasięgu ręki. Podobnie z Elly. Bez względu na to, co robi, i jak jej to wychodzi, kończy się na niczym. Całkowity brak napędu, samoutwierdzającej się ekspansywności w zabawie, pisaniu, rysowaniu, czytaniu, nawet w tak fascynującym ją liczeniu - jest tylko dochodzenie do rutyny, chyba że ze wsparciem przychodzi ktoś z zewnątrz, co jednak grozi zawieszeniem jfj własnej aktywności albo całkowitą rezygnacją z niej. O iluż to niezwykłych wyczynach, wzbudzających tyle nadziei, przyszło mi napisać: "Zrobiła to tylko raz" czy "dwa razy w ciągu sześciu miesięcy", albo: "Nie przejawia już zainte- 3 Autorka They Said Our Child Was Hopeless, w nie opublikowanym liście do doktora Bernarda Rimlanda. 294 ćwiczenia w pisaniu z ojcem (osiem lat; United Press International Photo) 295 resowania". Jej upodobanie do liter i umiejętność zapamiętywania ich kombinacji nadal imponują niezwykłością. Inne dziecko posiadające zdolność natychmiastowego zapamiętywania nowego słowa czytałoby w ciągu miesiąca. Elly wcale chętnie nie czyta - chyba że chodzi o literki "wył-wł" na przełącznikach, bądź "Zakaz parkowania", których beztreścio-wość wita z radością, może dlatego właśnie, że nie grożą dalszym ciągiem. Elly umie także literować, a wiem to stąd, że całymi dniami pisała słowa "vake" i "gake" i poprawnie je wymawiała. Jednak kiedy zaproponowałam, by dorzuciła do nich "take" (brać), i "lakę" (jezioro), powiedziała "Nie?", a ja wiedziałam, że lepiej nie nalegać, choć zrobiłaby to, gdybym drążyła ją dzień w dzień. Bezwład daje o sobie znać nawet w sferze uczenia się, gdzie Elly właściwie czuje się jak u siebie. Odpowiednia selekcja pozwoliłaby przedstawić Elly jako dziecko wybitnie zdolne matematycznie. Gdy ja bojaźliwie pokazywałam jej, że 1 + 1 = 2, ona brała ze swego zestawu dwa sześciocalowe klocki i jeden siedmiocalowy i bez liczenia stwierdzała, że 6 + 6 + 7 = 19. Ale teraz, po sześciu miesiącach, gdy chodzi do szkoły, popełnia wszystkie typowe błędy, wykonując o wiele prostsze działania. A latem, gdy ktoś powiedział, że potrzebujemy trzydziestu hamburgerów na piknik, Elly, która, jak się wydawało, w ogóle nie zwracała na to uwagi, podpowiedziała, że 15 + 15 = 30. Gdy dostała opakowanie 48 kredek, które miała dołączyć do swojego kompletu składającego się z 64 kolorów, wiedziała, dzięki jakimś własnym działaniom, że w sumie ma 112, choć nie uczyła się jeszcze dodawania z przenoszeniem. Obserwując takie odosobnione wyczyny, trudno nie zastanawiać się, co jeszcze potrafiłaby zdziałać. Niemniej są one właśnie odosobnione, a Elly stawia opór, gdy próbuję coś pogłębić. Inercja i bierność nie zanikają, lecz przybierają nowe formy. Sprawiają, że Elly pozostaje idealną idiot savant. Podsumowując: wydaje się, że upośledzona jest nie tylko zdolność reagowania, ale także inna zdolność, może bardziej 296 Nauka ułamków. Elly, drżąc z podniecenia, wykonuje jeden z dziwnych gestów charakterystycznych dla autyzmu Wspólne zajęcia: przygotowanie galaretki z siostrą (na obydwu fotografiach Elly w wieku ośmiu lat; United Press International Photo) fundamentalna - zdolność do podejmowania działań poznawczych i podtrzymywnia ich. Nadal niewiele wiadomo na temat tego, co staromodnie nazywa się ciekawością, jeszcze mniej na temat jakości, które określamy w sposób nieco bardziej wyrafinowany jako motywację czy pęd. Wszyscy jednak wiemy, że skala ich występowania jest u poszczególnych jednostek ogromnie zróżnicowana. Wiemy, że ciekawość, motywacja i pęd są wzbudzane przez naciski środowiska, ale wiemy też, że pragnienie odkrywania otaczającego świata jest silnie zróżnicowane już u dzieci, na co środowisko najwyraźniej wpływu nie ma. Są więc takie dzieci, przed którymi nie sposób ukryć fiolki z lekarstwami, które pociągną za każdy sznurek, zajrzą do każdej szuflady, by sprawdzić, czy aby nie kryje czegoś ciekawego, oraz takie (jak choćby trójka moich normalnych dzieci), których fizyczne odkrywanie aż tak nie pochłania. No i jest jeszcze Elly, której odkrywanie nie interesuje w ogóle. Rodzina może wzmacniać bądź osłabiać ciekawość dziecka, jego pęd poznawczy. Podobnie społeczeństwo; wiadomo przecież, że trzy tysiące lat umysłowości egipskiej to zupełnie co innego niż trzysta greckiej. Bez względu jednak na wzmocnienia i osłabienia, pęd do uczenia się i poznawania przejawiają wszystkie normalne istoty ludzkie, a w gruncie rzeczy wszystkie zwierzęta, w pierwszym rzędzie małpy, nasi kuzyni. Wiele lat temu W. I. Thomas jako "jeden z instynktów" wymienił "pragnienie nowych doznań i bodźców"4, i chyba słusznie. A jeśli nie? Gdyby zwierzęta rodziły się bez tego pozytywnego pragnienia nowych doznań, które sprawia, że badają swoje środowisko i je opanowują, zapewne by wyginęły. Ciekawość i pęd mają podstawowe znaczenie w ewolucji i są to zapewne te cechy, które zostały wpisane w biologię zwierzęcia. Kiedyś pewnie się dowiemy, jak do tego dochodzi - w ja- 4 Cyt. za wartym przeczytania omówieniem Rimlanda, Infantik Autism, s. 209. 298 ki sposób te cechy stają się częścią impulsów mózgowych, struktury nerwów, procesów chemicznych zachodzących w krwi, mechanizmów, których istnienia jeszcze nawet nie podejrzewamy. Ale już dzisiaj wiemy - i to nie tylko neurofi-zjologowie, ale wszyscy - że takie czynniki, jak starzenie się, bezsenność czy narkotyki osłabiają wolę i motywację. Takie osłabienie na ogół odczuwamy jako coś nieprzyjemnego, ale tak przecież być. nie musi. Przypuśćmy, że jest dziecko, które zawsze odczuwa stan oderwania, jaki u normalnych ludzi wywołuje zażycie LSD. Takie dziecko nie podejmie żadnego działania, będzie akceptowało ograniczenia, które przekreślają konieczność podjęcia działania, będzie, w miarę nieuchronnego wchodzenia w zawiłości świata, starało się znaleźć niezmienne schematy potwierdzające stałość w świecie stawania się. Inercja takiego dziecka może mieć wpływ na funkcje poznawcze, do tego stopnia, że z trudnością będzie ono kojarzyło wyobrażenia, które normalne dziecko łączy bez wysiłku, a minione doświadczenie tylko w nieznacznym stopniu potrafi wykorzystać w nowych sytuacjach. Wydaje się, że w tej ułomności zbiegają się wszystkie niedomagania dziecka autystycznego: jest to wada, która sprawia, że nie może ono poskładać elementarnych klocków doświadczenia. Ma wpływ na postrzeganie zmysłowe, na zdolność mówienia, działania, odczuwania. Dziecko autystyczne nie przechodzi w sposób naturalny od słowa do słowa, od wyobrażenia do wyobrażenia, od doznania do doznania. Tymczasem rzeczywistość, tak jak jej doświadcza człowiek, to sieć połączeń, które wymagają realizacji. Rzeczywistość osób i uczuć tworzy sieć najbardziej skomplikowaną. Dziecko, które nie rozumie prostszych zależności, tym bardziej nie połapie się w tych zawiłościach; będzie cierpiało "na niedomaganie czynności psychicznych". Ponieważ takie niedomaganie najbardziej rzuca się w oczy, skłonni jesteśmy uznać, że ma zasadnicze znaczenie. Ale jeśli z biegiem lat to niedomaganie stopniowo się zmniejszy, a inne zmienią swój charakter, wtedy zaczniemy się zastanawiać. Nie wszystkie osobniki posiadają wszystkie cechy gatunkowe - nie wyłączając tych podstawowych. Wystarczy wyobrazić sobie osobę wyposażoną we wrodzoną zdolność do poznawania otoczenia, lecz cierpiącą na poważne upośledzenie w sferze jej realizacji, by otrzymać charakterystykę dziecka autystycznego. A że ta cecha negatywnie określa zdolność przetrwania, będzie to jednostka nietypowa, tak jak dziecko autystyczne. Taka hipoteza wyjaśnia wiele z tego, co pomijają inne wyjaśnienia. Omówienie jeszcze jednej ułomności Elly odkładałam właściwie na zakończenie całej opowieści. Jest bowiem wszechobecna i nieuchwytna, do tego stopnia, że jej ogarnięcie wymagało przedstawienia wszystkiego, co zdarzyło się wcześniej. Wiąże się ona bezpośrednio z brakiem popędu poznawczego, dotyczy bowiem braku zainteresowania przyszłymi doznaniami. Mój mąż zastanawiał się, jak to nazwać, gdy któregoś dnia obserwował, jak zamiera aktywność Elly w trakcie niezbędnych działań poprzedzających przyjemne doznanie w szkole. W końcu zawołał: "To zanik poczucia celowości!" Zaczęliśmy się zastanawiać nad celowością, nad tym, co z tego wynika i jak to powiązać z ułomnością, którą od dawna wyczuwaliśmy, ale nie umieliśmy wskazać jej miejsca w całościowym obrazie. Cel to dążenie, a także to, że umiemy w tym dążeniu wytrwać. To zaś wiąże się ze zdolnością, która ma oczywisty wpływ na motywację - chodzi o wyobraźnię, a więc umiejętność uzmysławiania sobie i traktowania serio tego, co na razie jeszcze nie uobecnia się bezpośredniemu doświadczeniu. Chłopiec pochodzący z klasy średniej nie potrzebuje zbyt wielkiej wyobraźni, by ujrzeć siebie w roli statecznego, zamożnego człowieka; chłopiec mieszkający w getcie musi poważnie wysilić wyobraźnię, żeby podtrzymać tę wizję. Wracam do mentalnej prostoty Elly i jej pustych horyzontów. Osobliwa jest jej rzeczowość. Dawno temu w Instytucie usłyszeliśmy, że Elly odczuwa wiele lęków i wtedy gotowi byli- 300 się z tym zgodzić. Jednak doświadczenie sprawiło, że nie-modyfikowaliśmy swoje stanowisko. Lęk to nie zwykły "okój, jaki Elly przeżywa na co dzień, gdy coś nie wycho-Lęk uzmysławia coś, pobudza wyobraźnię, jest niepoko-oczekiwania. Wyobraźnię atakuje nie lęk, lecz to, co ¦ że się stać. Jeśli mam respektować to rozróżnienie, mc mogę wskazać sytuacji, w której Elly w sposób widoczny odczuwałaby lęk, pamiętam natomiast wiele takich, w których lęk wydawał się czymś naturalnym, a ona go nie okazywała. Ruch uliczny, na przykład, wcale nie wywoływał w niej lęku. Wiedziała, że przed przejściem przez ulicę należy się rozejrzeć, ale bez pytania nigdy nie przechodziła, a jeśli już, to rozglądała się, nie patrząc. Myśl, że samochód naprawdę mógłby jej wyrządzić krzywdę, była chyba nieprzekazywalna - i to mimo że w wieku pięciu lat faktycznie wylądowała na jezdni przed ciężarówką. W tym kontekście chciałam wykorzystać pewnego trzynogiego psa, ale nie nosił na sobie piętna niebezpieczeństwa, a jedynie dostarczał okazji do rytualnych żartów: "Pies skaleczyć! Tylko trzy nogi! Iść do szpital!" Rzecz nie w tym, że Elly nie w i e d z i a ł a, co samochody mogą zrobić, lecz w tym, że nie umiała sobie tego wyobrazić. Jej stosunek do psów w ogóle to kolejna ilustracja różnicy między lękiem, który przywołuje to, czego jeszcze nie ma, a niepokojem. Elly robi się niespokojna, gdy w pobliżu znajduje się hałaśliwy pies, ale nie zdarzyło się, by nie chciała wejść do domu, w którym, wnioskując z poprzednich bytności, mogła się spodziewać spotkania z psem. Znaczenie ma także brak halucynacji, jaki odnotowano u dzieci autystycznych. Bo czymże jest halucynacja, jak nie intensywnym wyobrażeniem, które opanowuje mechanizmy postrzegania? Natomiast Elly ma niezwykle wyostrzone poczucie tego, co się naprawdę dzieje, a co nie; to główne źródło jej humoru. Gdy miała cztery lata, ojciec nauczył ją udawać, że idzie spać: kładł ją na podłodze, zamiast koca przykrywając kartką papieru, a zamiast lalki dając kij, a ją te wygłupy strasznie śmieszyły. 301 Gdy miała siedem lat już sama umiała trochę udawać (charakterystyczne, że określenia "prawdziwy" i "udawany" przyswoiła sobie bardzo szybko). Widząc, jak ssie kciuk, mówiłam, że to czekoladka; ona sama dodawała "truskawkowa" i "waniliowa". Ostatnio pogłaskała mnie, chichocząc "koci, koci mama!" Raczej nie ma wątpliwości, że to był żart, część stałej radosnej gry toczącej się między prawdą a zmyśleniem. "Czy mama jest w mieście?" "Nie!" "Czyjill poszła do miasta?" "Tak!" Żadnych halucynacji, żadnych fantazji. A moglibyśmy je wykorzystać; wzbogaciłyby jej zabawy. Podobnie ani śladu nocnych koszmarów. Źródła jej niepokoju niezmiennie były namacalne i widoczne. Nie chcę przez to powiedzieć, że przypomina chłopca z baśni braci Grimm, który nigdy nie zadrżał ze strachu. Niemniej jednym z powodów, dla których tak trudno się jej czyta najprostsze dziecięce historyjki, jest właśnie to, że na razie nie potrafi zrozumieć, dlaczego Królik obawiał się pana MacGregora - ponieważ to, czego nie widać, dla niej nie istnieje. Podobnie jest z emocjami. Emocje muszą zawierać element wyobraźni, jeśli mają osiągnąć właściwą człowiekowi złożoność. Zazdrość byłaby przecież błahostką, gdybyśmy odczuwali ją wyłącznie w obecności ukochanej osoby. Bez zdolności wyobrażania sobie, tworzenia skojarzeń, łączenia przeszłości i przyszłości, doświadczalibyśmy nienawiści, przywiązania czy miłości jedynie w postaci uproszczonej. A jeśli ułomność wyobraźni ma wpływ na sposób doznawania uczuć, to tym bardziej jest to oczywiste w odniesieniu do aktywności poznawczej. Ostatnio bawiłam się z Elly w polowanie na guzik i zauważyłam, że nie potrafi wymyślać nowych kryjówek, a gdy stroną ukrywającą byłam ja, guzik potrafiła znaleźć tylko wtedy, gdy był na widoku albo gdy chowałam go w miejscach, które poprzednio wykorzystywałam. Ostatnim przejawem jej trzeźwości jest stosunek do krwi. Krew bywa drażliwym tematem zarówno dla dzieci, jak i dla psychiatrów - dla dzieci jako źródło wielu emocji i fantazji, 302 dla psychiatrów jako źródło teorii. Elly wie, co to jest krew menstruacyjna. Mimo braku prywatności życia przy Elly, starałam się jakoś z tym nie narzucać, ale na przestrzeni tych wszystkich lat nie sposób było uniknąć wpadek. A było czym się przejmować, zwłaszcza że nie dało się bez słów wytłumaczyć tego zjawiska. Nie uspokoiłam się, gdy powiedziała: "Czerwona krew, boleć!", dodając: "Zostaw w spokoju swój ogon", co świadczyło o tym, że menstruację kojarzyła z ma-sturbacją, czego nie chciałam bynajmniej ani dementować, ani sugerować. Nie towarzyszył temu jednak żaden niepokój, nie mówiąc już o fantazji czy strachu, a dalszy rozwój wypadków potwierdził, że jej trzeźwość nie była wybiegiem. W rzeczywistości faktycznie można znaleźć schematy, tak samo prawdopodobne jak te, które podsuwają nam książki, lecz zdecydowanie mniej interesujące. "Myć zęby, czerwona krew boleć", powiedziała niedługo potem Elly i nie bez racji. Wystarczy że matka umyje zęby i wywołuje krwawienie; Elly zdziera strupy i krew leci. "Nie dłubać w nosie, mieć czerwona krew!" - Elly faktycznie wywołała w ten sposób kilka krwawień. I wszystko pasuje, a konstrukcja jest prościutka. Gdzie więc jesteśmy i dokąd zmierzamy? Pracownica opieki w Hampstead powiedziała mi, że nie uda nam się nadrobić straconych lat - a jeśli towarzyszy temu jakaś wada biologiczna, to tym bardziej. Tymczasem z Elly było coraz lepiej, jest coraz lepiej. Dotarła dalej, niż można było przypuszczać, a porównanie jej stanu z innymi przypadkami dzieci uznanych za autystyczne dawało powody do optymizmu. Zachętę słyszymy także ze strony psychiatry Elly; przed rokiem mówił mi o chłopcu, który zapowiadał się jak Elly, a wylądował na Harvardzie. Zaraz jednak dodał, że nie ma sensu układać planów, nawet z rocznym wyprzedzeniem. Ani on, ani my, ani nikt inny nie wie, co z Elly wyrośnie. Możemy co najwyżej powiedzieć, że kiedyś rokowania były właściwie beznadziejne, a teraz są nieznane. 303 Trudno nam oceniać wyniki naszej pracy czy nawet zrozumieć, czego właściwie dokonaliśmy. Czy zmieniliśmy stosunek Elly do świata? Czyżbyśmy w dziedzinie emocji z wolna i z trudem robili to, co nowe dziwne dyscypliny przyrodnicze robią z uszkodzonymi mózgami, dzięki czemu ranne dzieci i dorośli powoli zaczynają funkcjonować? Czy tak samo - dzięki powtarzanym tysiące razy czynnościom - zmuszaliśmy inne komórki i nerwy do przejmowania upośledzonych funkcji? Czy naprawdę cokolwiek zdziałaliśmy, czy też zmiana jaka nastąpiła, dokonałaby się bez naszego udziału? Nigdy się nie dowiemy. Wiele czasu upłynęło od chwili, gdy po raz pierwszy zauważyliśmy, że "z Elly jest coś nie tak". Może właśnie te zwykłe słowa są najbardziej na miejscu; nie ukrywają pod niuansami terminologii oczywistego faktu, że jeszcze nie wiadomo, co jest. Długie to było oblężenie. I skończyło się pomyślnie, bo dotarliśmy do Elly. Niezależnie od tego, jaki jest jej stan, nie otacza jej już mur odgradzający ją od uczuć. Ale to nie nam pierwszym przyszło odkryć, że dotarcie do drugiej ludzkiej-istoty samo w sobie nie jest lekarstwem; nie nam pierwszym też przyszło się dowiedzieć, że kontakt - zdawałoby się niemożliwy - można w końcu nawiązać i że zaledwie otwiera on drogę ku przyszłym wyzwaniom. Nadzieja na wyzdrowienie to luksus, bez którego nauczyliśmy się żyć. Pracujemy, a inni wraz z nami, Elly dorasta i z wolna sama przejmuje część pracy. Walczymy o to, co osiągalne, a miesiąc w miesiąc osiągamy coś nowego. I właśnie z tego dążenia czerpiemy zadowolenie. Co do przyszłości, umiemy ją przewidzieć w tej samej mierze co Elly. 16. Inni Gdy ogromnym wysiłkiem realizuje się cel, który pozostaje niepewny, bezstronny obserwator nie może nie zapytać, czy warto. My, a naszym udziałem jest ten trud, oduczyliśmy się stawiania takich pytań, gdyż możemy sobie pozwolić tylko na myśli, które wspierają wysiłek, a nie udaremniają go, lecz nawet my nie możemy ich całkiem stłumić. Dziecko w wierszu Roberta Southeya nie może nie zapytać: "Ale jaki to pożytek w końcu przyniosło?" A my oczywiście nie możemy kontynuować pracy, jeśli nie znajdziemy jakiejś odpowiedzi. Gdyby poszerzenie możliwości jednej ułomnej istoty ludzkiej stanowiło tu jedyne osiągnięcie, i tak wolno by uznać, że warto było pracować. Ale przecież to nie jedyne osiągnięcie. Dzięki temu wzbogaciliśmy, i chyba nie tylko my, swoje doświadczenie, wpisane, mam nadzieję, w każdy rozdział niniejszej książki. Wyjaśnienie tego nie wymaga wielu słów; czytelnicy, którym udało się dobrnąć do tego miejsca, sami zdążyli zrozumieć, że to, czego nauczyliśmy się, obserwując powolny rozwój maleńkiej istoty ludzkiej uwięzionej za niewidzialnymi murami, znajdzie daleko szersze zastosowanie. Uznaliśmy Elly za cytadelę, którą postanowiliśmy szturmować, ponieważ równowaga, jaką znalazła, uniemożliwiała jej rozwój. Ale są też inni, jakże różni od Elly, którzy wszakże podobnie jak ona nie mogą sprostać wyzwaniu otaczającego świata i którzy kosztem swych możliwości zapewniają sobie równowagę. Je- 305 stem nauczycielką, a dzięki Elly wiele nauczyłam się o moich studentach - normalnej młodzieży, często bardzo inteligentnej, która rozmawia, czyta, rozumuje, zajmuje się swoimi sprawami, a jednak podważa nasze wyobrażenia o normalności i anormalności, gdyż jest taka jak Elly. Najważniejszym problemem nauczania - zwłaszcza tych, których jak gdyby nigdy nic nazywamy "kulturowo upośledzonymi" - jest motywacja w obliczu licznych zahamowań związanych z uczeniem się i w ogóle dążeniem do czegoś. A zahamowań owych jest całe mnóstwo i występują w misternych przebraniach - zahamowania związane z przedmiotem, metodą, narzuconym sposobem pracy, dotyczące kontynuowania nauki albo poszukiwania pracy zgodnej ze zdolnościami. Osobowość, której aktywność sprowadza się do podważania własnych możliwości i ich udaremniania, ima się bardziej skomplikowanych sposobów niż Elly, choć jej sposoby są pewnie nie mniej wyrafinowane. Od ośmiu lat mam do czynienia z takimi zahamowaniami, obserwowałam ich pojawianie się, ich siłę, która była tak przemożna, że wydawało się, iż paraliżują nie tylko zdolność uczenia się, ale także podstawowe zmysły, wzrok i słuch. Od dziecka, które udaje głuchotę, można się wiele nauczyć na temat tego, jak człowiek potrafi siebie samego spętać, jak umie siebie niszczyć. Dziwaczka Elly jest taka sama jak my. Wszystkim nam przecież czasami zdarza się, że paraliżuje nas obawa, zanim jeszcze poznamy zadanie, które wydaje się niemożliwe do wykonania. Widzę, jak mruży oczy, zamyka je na rzeczywistość, na którą nie chce patrzeć - i nagle rozpoznaję moich studentów i siebie samą. Uczę się od Elly i uczę się od moich studentów. Pamiętam takiego, który sam wyrwał się z mrocznej cytadeli; bywał w Menninger Clinic i w innych miejscach i na wylot znał sposób myślenia, którego musiałam się nauczyć. Powiedział mi: "To wszystko ją przytłacza, dlatego Elly po prostu przekręca gałkę". Pamiętam, bo tak często obserwowałam to potem 306 11 Elly i u wielu innych. Ludzie otaczają się rozmaitymi forty-likacjami. Odrętwienie, słabość, ironia, roztargnienie, mil-¦ zenie, podejrzliwość - to tylko nieliczne przykłady materiałów, z których osobowość wznosi mury. Dzięki doświadczeniu .dobytemu przy obleganiu Elly czasami udaje mi się przeprowadzić pomniejszy szturm. Zawsze jednak z wahaniem - próbując pomóc każdemu, składamy jedynie dowód swojej arogancji. Jednakże jest Elly, która mi przypomina, że zaniechanie oznacza porzucenie. Nie wszystkie moje szturmy były udane. Ale gdy nie wychodziły, wiedziałam, że to przez moją nieudolność i brak kompetencji, a nie dlatego, że samo przedsięwzięcie było chybione. W tych umocnieniach zawsze można zrobić wyłom, choćby były najpotężniejsze. Ze wszystkich rzeczy, jakie dała Elly, najcenniejsza jest wiara, która za sprawą doświadczenia przeobraziła się w niezbitą wiedzę: że ludzka istota, nawet w najmocniej ufortyfikowanej cytadeli czeka na tych, którzy przyjdą ją oblegać. Kiedyś planowałam, że będzie to długi rozdział, z czasem zrozumiałam, że taki być nie może. Nie mogę odsłaniać tu szczegółów, nie mam do tego prawa. Prywatności Elly nie chroniłam (choć zmieniłam jej imię oraz imiona moich dzieci), bo uznałam, że dobro, jakie może przynieść opowiedzenie tej historii, będzie większe niż ewentualna przykrość, jakiej mogłaby doznać, gdyby któregoś dnia jej stan się poprawił na tyle, że mogłaby tę książkę przeczytać. Lecz opowiadanie o wszystkich innych nie byłoby ani uczciwe, ani potrzebne. Wiedzą to inni uczestnicy oblężeń - pracownicy opieki, lekarze, pastorzy, nauczyciele i przyjaciele - i oni będą mi wzorem. Gdy zaczynałam tę książkę, wyszukałam do niej epigraf, motto - wspaniały sonet o szturmie, w którym John Donnę błaga swego Boga, by skruszył jego opór. Uznałam, że nie mogę go umieścić na początku, gdyż w ten sposób moją opowieść spowiłaby nader nieautentyczna atmosfera pobożności. Nie-; mniej jednak ta książka jest także osobistym świadectwem 307 1 i jeśli ma być autentyczna, nie mogę nie przytoczyć słów Joh-na Donnę'a, bo tylekroć mnie podtrzymywały i często nic więcej prócz nich nie miałam: Skrusz moje serce, Boże, jak zmurszałą ścianę, Którąś tchem, blaskiem dotąd muskał potajemnie, Naprawiał; niech mnie Twoja moc złamie i zemnie, Spali, odnowi; zwal mnie z nóg - dopiero wstanę. Jam jest miasto zdobyte, innemu poddane. Trudzę się, by Twoją odsiecz wpuścić, lecz daremnie, Rozum, co miał mnie bronić, Twój namiestnik we mnie, Wzięty w niewolę, zdradza miasto pokonane. Tak, kocham Cię, chcę Twojej miłości, lecz jeszcze Ciągle Twój nieprzyjaciel jest mym oblubieńcem; Rozwiedź mnie zatem, rozwiąż, rozerwij nareszcie Ten węzeł, weź mnie w siebie, uwięź; swoim jeńcem Gdy mnie uczynisz, wolność dopiero posiędę, I tylko gdy mnie weźmiesz gwałtem, czysty będę1'. To oczywiście terminologia teologiczna, ale niech będzie. Nie jest bardziej fałszywa od innej. Według mnie nikt tak dobrze nie wyraził straszliwego wezwania do szturmu w imię miłości, która nam, niewierzącym, przybliża doświadczenie tego, co inni nazywają Bogiem. Ale to nie na mnie ta książka powinna się kończyć, lecz na Elly i innych, przytoczę więc jeszcze jedną historię. Mogę to zrobić, gdyż nie dotyczy przyjaciela, lecz obcej osoby. Rok temu, pewnego słonecznego, ciepłego popołudnia pracowałam w ogrodzie, gdy zagadnął mnie pewien student, nie mój, lecz jeden z tych żyjących pod ochroną, szczęśliwych bywalców uczelni mojego męża. Tego młodzieńca w kraciastych spodenkach, półnagiego i bosego, podtrzymywała śliczna 1J. Donnę, 77 wierszy, wybór, przekład, wstęp i opracowanie S. Barań-czak, Kraków 1998, s. 187. 308 dziewczyna. Był tak pijany, że aż się zataczał. Jakże byłam zdumiona, gdy okazało się, że najwyraźniej ma mi coś do powiedzenia. Zagotowało się we mnie, gdyż chłopcy z uczelni najwyraźniej tracili resztki wstydu, jeśli w ogóle go mieli, a poza tym istniały pewne normy i powinien był wiedzieć, że lepiej nie rozmawiać w tym stanie z żoną profesora. Gdyby Elly nie nauczyła mnie czekania, słuchania i niedowierzania pozorom, gdybym nie nauczyła się od niej, że najłatwiej narazić na szwank godność - powiedziałabym mu, żeby sobie poszedł. Ale zaczęłam go słuchać: "Pani mnie nie zna - powiedział - i gdybym nie był pijany, to bym tego nie powiedział, lecz Elly jest piękna. Ten skrawek zielonego trawnika, który nam wydaje się czymś zwykłym, dzięki niej zamienia się w magiczne miejsce". Zapomniałam o jego stanie i powiedziałam, że Elly jest wróżką i dlatego właśnie milczy, a on się uśmiechnął i zataczając się, odszedł. Następnego dnia napisał do mnie list. Oto on: Szanowna Pani Park, Jestem pijakiem, któremu okazała Pani taką uprzejmość, gdy sobotniego popołudnia mijał Pani podwórko. Mimo że jestem już trzeźwy, to i tak nie jestem w stanie wytłumaczyć, dlaczego Elly mnie zauroczyła. Za jej sprawą nasze brudne podwórko przemienia się w krainę czarów. Otwiera się świat, który Pani i ja możemy widzieć jedynie w marzeniach. Czasem wyglądam przez okno i widzę, jak tańczy przy naszej muzyce, a świat tańczy wraz z nią. Elly potrafi siedzieć i patrzeć, jak moi przyjaciele pracują całymi popołudniami przy swoich motocyklach, i nie odezwać się ani słowem. A mimo to sprawia takie wrażenie, jakby wsłuchiwała się w nich tak, jak ja wsłuchiwałbym się w każdą rozmowę na świecie. Wiem, że bycie matką Elly jest pewnie bardzo zniechęcającym i frustrującym doświadczeniem. W trakcie tych kilku popołudni zaledwie po paru chwilach czułem potrzebę zmuszenia jej do mówie- 309 nia - potrzebę wtargnięcia w jej świat za pomocą słów. Mam nadzieję, że Elly kiedyś wyzdrowieje i będzie szczęśliwa. Piszę do Pani, bo pewnie jako matka Elly nie ma Pani za bardzo okazji, by ją docenić - mieć jedynie korzyść bez poświęcania się - tak jak ja. Pomyślałem, że to może pomóc, jeśli Pani usłyszy, co mam do powiedzenia. Szkoda tylko, że nie umiałem tego lepiej wyrazić. PS. Zazwyczaj w ten sposób się nie zachowuję, więc proszę na mnie nie naskarżyć. Oczywiście, że może pomóc. I to bardzo, pod wieloma względami. Bo to pomaga, jeśli się wie, że obca osoba nie zwraca uwagi na krępujące ułomności i dostrzega w Ełly jej dziwną integralność; pomaga - bardziej niż cokolwiek - jeśli się wie, że obcy może się zbliżyć do obcego w subtelnym geście miłości. T Epilog: Piętnaście lat później Słowa nadają kształt doświadczeniu, więc chyba książka może je zwieńczyć - początek, środek, koniec. Rozdział, akapit, zdanie, słowo pojawiają się na końcu, ale to właśnie dzięki nim doświadczenie nabiera kształtu. Gdy zaczęłam pisać tę historię, Elly miała siedem lat, a osiem i pół, gdy skończyłam, ostatnie rozdziały dosłownie na gorąco utrwalały momenty jej rozwoju. Nie zamierzałam wcale pisać tej książki, ale to wszystko, co nam się przydarzyło, wypełniało mnie do tego stopnia, że słowa tylko czekały, aż ktoś się pojawi i zechce wysłuchać, jak Stary Żeglarz spotykający Gościa Weselnego1. Niektórzy zachęcali mnie, bym ją napisała - Elly miała wtedy sześć lat. Pamiętam, jak odpowiedziałam, że nie jestem gotowa, że jeszcze nie teraz, że musimy poczekać i zobaczyć, jak opowieść się skończy. Ale choć pamięć dość często płata figle, musi być wierna prawdzie; pewnie nawet nie umiałabym wymyślić słów tak poruszająco i przejmująco naiwnych. Myślałam wtedy, że opowieść może mieć zakończenie. Przychodzi na myśl pytanie, jakie postawiła mi psychoanalityk: Czego oczekiwałam? Prawdziwe historie nie mają zakończenia, chyba że narzucone z zewnątrz - śmierć bohatera lub opowiadającego. Po 1 Postaci z poematu Rymy o Sędziwym Marynarzu Samuela Taylora Cole-ridge'a (przypis tłumacza). 311 prostu przestajemy w pewnym momencie opowiadać. Skoro udało nam się znaleźć sens w tej cząstce opowieści, którą już przeżyliśmy, to wyraźmy go, gdyż właśnie sens określi jej kształt, sprawi, że będzie pożyteczna, pozwoli na konkluzję. Ale sama opowieść oczywiście toczy się dalej. Ale przecież niełatwo ponownie rozpoczynać, nawet gdy zakończenie jest prowizoryczne i zmyślone. Przyjemniej i zgrabniej byłoby zakończyć obrazem Elly tańczącej w takt muzyki, obrazem, który do dzisiaj tchnie prawdziwością. Ale w ten sposób nie odpowiedziałabym na pytanie, które często mi stawiano: Jak Elly funkcjonuje dzisiaj? Musiałam już oczywiście na nie odpowiadać - w listach do przyjaciół, znanych i nieznanych, w różnego rodzaju wystąpieniach, w epilogach do zagranicznych wydań tej książki. Co roku ta odpowiedź jest pełniejsza, bogatsza, co roku wymaga uzupełnienia. Ale do tej pory nie zdarzyło mi się ponownie przeczytać tych moich relacji - od pierwszej po ostatnią, jeszcze raz przeżywać tych lat zamkniętych w słowach, zmusić się do skonfrontowania utrwalonego tu obrazu Elly z osobą, która na co dzień z nami żyje i rozwija się, i postawienia sobie pytania, czy dziś rozumiem to wszystko tak samo, jak przed piętnastu laty. Tak, Elly nadal mieszka z nami. Tego zazwyczaj dotyczy kolejne pytanie, jakie słyszę, a my z radością i dumą na nie odpowiadamy. Ma już dwadzieścia trzy lata, jest szczupła i zgrabna, lecz nadal zachowała niezmąconą przejrzystość dziecięcej ekspresji. Nie mogła zostać nigdzie wysłana, jakkolwiek gdy wyrzucono ją z miejscowej szkoły2, wydawało się, że możemy ją stracić. Na szczęście atmosfera się zmieniła - dla Elly w samą porę, choć dla innych za późno. Powszechne kształcenie dzieci z ciężkim upośledzeniem stało się obowiązkowe - najpierw w naszym stanie, a potem w całym kraju. 2 Historię zawieszenia Elly w szkole i jej powrotu można przeczytać w Elly and the Right to Education, w: R. E. Schmid, J. Moneypenny i R. Johnston, Contemporary Issues in Special Education, McGraw-Hill, 1977. 312 Dla Elly przygotowano program i okazało się, że nauczyciele /. prowincjonalnego ogólniaka, obywając się bez dodatkowych, nieokreślonych kompetencji, a jedynie dzięki posiadanym już umiejętnościom i dobrej woli, mogą zrobić to, co jeszcze piętnaście lat temu wydawało się niemożliwe - kształcić autystyczne dziecko w rejonowej szkole. Autystyczne? Mówiło się przecież "chore psychicznie" czy nawet "schizofreniczne" - a w czasach gdy przychylne słownictwo związane ze "szczególnymi potrzebami" jeszcze nie weszło w użycie, te właśnie określenia budziły dreszcz grozy w urzędach oświaty. Elly dopiero w wieku trzynastu lat mogła uczęszczać do szkoły w pełnym wymiarze - choć to właśnie ona musiała się uczyć znacznie więcej od innych dzieci. Było, minęło. Zapisałam Elly do rejonowej szkoły średniej w Mount Greylock, w której spędziła dziewięć lat. Naukę skończyła na miesiąc przed dwudziestymi drugimi urodzinami; w birecie i białej todze zasiadła z wszystkimi na scenie. Zdała nawet test na obowiązujące w naszym stanie minimum umiejętności, składając tym samym nieoczekiwanie hołd cierpliwości i zaradności nauczycieli i urzędników oświatowych, którzy opracowali dla niej indywidualny tok nauki, łączący kształcenie specjalne z normalnym, bo gdy zaczynała, rozumieli ją tylko ci, którzy ją znali, a czytać i pisać umiała niewiele. Dzięki ich pomocy oraz trudowi personelu realizującego program przygotowujący do pracy, zdała znacznie poważniejszy egzamin: dostała pracę - co prawda tylko na pół etatu - którą lubi i w której się sprawdza. Ma własną książeczkę czekową, a na koncie 2500 samodzielnie zarobionych dolarów. W przyszłym roku pewnie zacznie płacić podatki. I wiele takich faktów mogłabym wymienić - przytoczę je później, z dumą, bo chyba jest to opowieść o sukcesie. Ale też nie tylko i wyłącznie o sukcesie - jak zresztą każda prawdziwa opowieść - choć pewnie tak mogłabym ją przedstawić, gdybym to i owo sprytnie przemilczała. Tak czy inaczej, sukces jest niewątpliwy, i od tego powinnam zacząć. Na początek jed- 313 I l'1!|!H|it!HHWimfltltl)lffl|l!|N[|MNf nak obrazek, a nie fakty. Może w ten sposób uda się nawiązać do przeszłości i połączyć ją z teraźniejszością. Empezamos con una imagen: una pe-ąuena nina dorada... Elly siedzi przy biurku, uważnie wpatrując się w słowa, które wystukuje na maszynie - najpierw powoli, potem coraz prędzej. Nie może ich odczytać, bo są po hiszpańsku, ale może je napisać, dokładnie tak samo jak każde inne - może nawet dokładniej, bo nie rozprasza jej ich sens. Na takiej samej zasadzie pisze po angielsku. Po skończeniu strony, sprawdza, litera po literze, linijka po linijce. Raz po raz natrafia na układ liter, który lubi: Elly. Wie, że jest to jej książkowe imię i że brzmi ono inaczej niż to, które nosi naprawdę - naprawdę ma na imię Jessica, Jessy. Wie, że książka opowiada o niej, na takiej samej zasadzie, jak wie, że ma metr pięćdziesiąt osiem, waży pięćdziesiąt jeden kilogramów, jest blondynką i mieszka z matką, ojcem, czasami jakąś przyjaciółką - zwykłe niepowiązane fakty. Przyjemnie odnaleźć imię i wiedzieć, że oznacza ono ciebie. Ale też jest to wszystko, co ono oznacza. To imię nadałam jej piętnaście lat temu, na wypadek - czy naprawdę mogłam tak przypuszczać - gdyby kiedyś przeczytała tę książkę. Niepotrzebnie się martwiłam. Jessy lubi odnajdywać w książce swoje imię. Lubi odkrywać wolną przestrzeń między akapitami i niezwykłość interpunkcji. Książki nadal kartkuje, jak wtedy, gdy była złotowłosym dzieckiem, i układa usta w tym swoim tajemniczym uśmiechu, tylko że teraz szuka spacji albo nieregularności cudzysłowów, albo możliwie najdłuższego zdania. Łączniki ją już nudzą, ale gdy zaczynała się uczyć pisać na maszynie, zatrzymywała się przy każdym i aż drżała z radości. To sprawiało, że traciła punkty w testach pisanych na czas, przez co znienawidziła pisanie. I nadal nie lubi; w pisaniu na maszynie nie sposób uniknąć błędu. Gdy Jessy się pomyli - nie tak często jak większość z nas - zaczyna mamrotać pod nosem, a czasami nawet nieszczęśliwa płacze, niezależnie od tego, czy poprawie- 314 Niektóre dźwięki są "zbyt dobre". Jessy w wieku piętnastu lat - zatyka uszy, gdy jej przyjaciółka szyje lessy napina się z radości. Psychologowie nazwaliby to dziwnym zachowaniem", neurologowie - "łagodnym objawem neurologicznym". Miała to od wczesnego dzieciństwa 315 ."" *f /ł; ; ><; (c): Anna, przyjaciółka, która nauczyła Jessy rysować. Szkic ołówkiem na papierze komputerowym (piętnaście lat) "Wiszący ludzik", jakiego Jessy dostrzega w oczach innych - zwisa z drzew albo ze sznurów do bielizny, albo skacze to wyżej, to niżej, stosownie do zwrotów grzecznościowych, które wyprowadzają Jessy z równowagi (szesnaście lat) 316 317 Wiszący ludzik i rozmaite formy grzeczności. Te naiwne dziecięce rysunki powstały rok po wyrafinowanym ołówkowym szkicu portretującym Annę Drzewa na podwórku - rysunek wykonany na zlecenie szkoły. Uczniom kazano udać się na dziedziniec jedynie z papierem i tuszem, by do rysunku wykorzystać wszelkie materiały, jakie uda im się zdobyć - liście, gałązki (szesnaście lat) 318 319 Dom. Szkic ołówkiem (siedemnaście lat) 320 W wieku siedemnastu lat z ojcem, matką i bratem (zdjęcie wykonała Deborah Peck, jedna z "dziewczyn Jessy") W wieku osiemnastu lat, pochłonięta szyciem na maszynie 321 Jessy w wieku dwudziestu trzech lat (zdjęcia wykonane przez Marka Andresa) Grzejnik w łazience Valerie. Jeden z serii akrylowych obrazów przedmiotów, które dla Jessy są pełne znaczeń - paneli radioodbiorników, rozjazdów kolejowych, sterowników kocy elektrycznych, kwarcowych grzejników (dwadzieścia trzy lata) 322 323 I nie jest łatwe czy trudne. Postawienie kropki zamiast przecinka - łatwe do poprawienia przez dorysowanie zwykłego ogonka - martwiło ją niekiedy bardziej niż opuszczenie całego słowa. No ale to była praca: płacono jej od strony, więc poskramiała emocje i pisała dalej. Nauczyła się tego. Jessy przepisała całe hiszpańskie tłumaczenie Oblężenia, od "empezamos" do "amor", a pieniądze wydała na opłacenie biletu lotniczego do Kalifornii, żeby pobyć tam z przyjaciółmi. Jessy siedzi przy stole pochylona nad arkuszem papieru rysunkowego i pędzelkiem zręcznie maluje kontur prostokąta. Pod ręką ma ze trzydzieści tubek farb akrylowych, ale dzisiaj zmieszała tylko odcienie zieleni - aż pięć. Zielony to jej ulubiony kolor. Zaczyna od szkicu ołówkiem wykonanego parę tygodni temu u przyjaciółki, jednego z serii przedstawiającej kwarcowy grzejnik, która powstała po serii paneli radiowych i sterowników do elektrycznego koca. W jej abstrakcyjnym spojrzeniu grzejnik został sprowadzony do podstawowych elementów kompozycyjnych, 11 rzędów maleńkich prostokąci-ków, po 72 w jednym. Na obrazie powiększyła je czterokrotnie, ale i tak mierzyły zaledwie pół cala na jedną czwartą. Dzisiaj wypełni tylko zielone elementy, rozmieszczając je pewną ręką wśród 792 prostokątów, zgodnie ze wzorem, którego nie umiemy wychwycić. Lecz ona go widzi; wybrała już kolor, który ostatecznie dopełni całość. Nazajutrz obok zielonych elementów umieści jeszcze kilka ciemnoczerwonych - bożonarodzeniowe barwy ostro odcinają się na białym tle, ale po trzech tygodniach, połączone trzema odcieniami różu, żółcią i czterema tonami fioletu, zajaśnieją na jasnobrązowym tle nadrealną intensywnością onirycznego grzejnika. Jessy gotuje. Wszyscy lubimy jej czekoladowe kruche ciasteczka. Łatwo się je robi i Jessy często je piecze. Dzisiaj jednak przygotowuje je po swojemu, wybierając jeden ze swoich najbardziej skomplikowanych przepisów: łączy ciasto zwykłe z czekoladowym, zawija w papier woskowy i wkłada do lodówki - do następnego dnia, gdy po pokrojeniu w plasterki i upieczeniu wyjdą z tego spirale. Może też podzielić ciasto na pięć części i zabarwić je barwnikiem spożywczym. Nam smakują ciasteczka, jej radość sprawia systematyczne komplikowanie całego procesu. Przyrządzanie deserów to dla niej wypoczynek, ale jej kulinarny repertuar jest o wiele bogatszy. Piecze chleb, przygotowuje sałatki, sos do spaghetti, jogurt, omlety, mus jabłkowy, świetną zupę rybną. Od lat nie wtrącamy się do jej śniadań czy lunchów - sama sobie je przygotowuje, stosując zasady żywienia, których nauczyła się w Gourmet Cooking - bo tak samo jak w przypadku maszynopisania, mogła na kurs uczęszczać z normalnymi dziećmi. Gdy brakuje jajek albo mleka, reflektuje się, idzie do miasta i dokupuje. Przy odczytywaniu przepisów nie trzeba jej pomagać - operują stałym słownictwem i są jednoznaczne. Gotowanie, podobnie jak malowanie, to coś, czym może się samodzielnie zająć, gdy w domu nikogo nie ma. Ale także czynność, do której zaprasza innych - "pomocników kucharza", jak ich nazywa, bo zaczęła przejawiać zainteresowanie długimi określeniami, których wymowy nauczyła się na kursie maszynopisania. I wtedy kuchnia tętni życiem i gwarem - dodatkowych córek czy też córek zastępczych, jak nazywamy dziewczyny opiekujące się Jessy, które ona nazywa po prostu swoimi przyjaciółkami. Przychodzą - często przyprowadzając swoich przyjaciół - i dom rozbrzmiewa gwarem dawno minionych lat, zanim siostry Jessy i jej brat nie wyruszyli w świat. Wiele jest takich obrazków, jest w czym wybierać. Jessy u siebie w pracy, w uczelnianym biurze pocztowym, sortuje listy, przeadresowuje je albo wkłada do dwóch tysięcy ponumerowanych skrzynek studentów. Zdarza się, że na pocztówce jest znaczek za 20 centów, a nie za 13: "Przesyłka nadpłacona!", szczebiocze i wszyscy się śmieją. Albo w chwili, gdy Jessy wkłada do jakiejś skrzynki list, pojawia się w niej twarz stu- 325 denta, który akurat sprawdzał pocztę. I znowu radość. Albo siedzi przy kalkulatorze i podlicza rachunki wystawiane indywidualnie profesorom przez wydział, a wykonanie tej pedantycznej i odpowiedzialnej pracy zabiera jej, jak się dowiedzieliśmy, dwa razy mniej czasu niż poprzedniemu pracownikowi. Od czasu do czasu zdarzają się pomyłki, które ją przygnębiają, ale umie się opanować: "Płakałam po cichu!" Kolejny obrazek: w piątkowej poczcie znalazła czek z pensją. Staje w banku w kolejce, ażeby go zdeponować. Stoi nieco za blisko osoby znajdującej się przed nią, ale panuje nad sobą, starając się nie napierać. "Cześć, Jessy!" Znają ją w banku, są dla niej mili, tak jak miłe potrafią być panie pracujące w urzędzie. Niewiele o niej wiedzą, ale wiedzą, że jest inna. A innym jest się wtedy, gdy łatwiej utrzymywać równowagę na koncie niż czekać cierpliwie na swoją kolej. Inny obrazek - właściwie nic niezwykłego, atrakcyjna młoda dziewczyna, która w McDonaldzie pałaszuje z przyjaciółką hamburgera; ale wystarczy podsłuchać ich rozmowę. Dla każdego, kto zna jej historię, ten obraz sukcesu jest chyba najważniejszy. Swój dzień Jessy zaczyna wcześnie. Do pracy zrywa się tak samo punktualnie jak do szkoły. Ubranie przygotowuje sobie poprzedniego dnia wieczorem - zawsze starannie dobrane kolory - ażeby mieć czas na prysznic, zasłanie łóżka i zjedzenie śniadania bez pośpiechu, bo gdy tylko pomyśli, że może się spóźnić, od razu robi się niespokojna. Ma budzik, lecz wcale go nie potrzebuje. Ojciec lub ja jemy z nią śniadanie, ale też nie po to, by ją pilnować, lecz dla towarzystwa. Jesteśmy w domu czy nie, zawsze punktualnie wychodzi. Z pracy wraca wczesnym popołudniem; w domu odkurzy, wypierze, popra-suje. Swoje ubrania sama reperuje - ręcznie lub na maszynie. Tka na krosnach, które kupiła za zarobione pieniądze. Nie tylko sama operuje czółnem, lecz także zakłada osnowę. Gdy ku- rek jest przekręcony, potrafi samodzielnie nastawić pralkę. Widząc w domu tak pogodną i pożyteczną istotę, właściwie zapomina się o latach jej inercji. Choć nie całkiem. Jessy na ogół jest spokojna - i wygląda jak najnormalniej - gdy jest coś do zrobienia. Malowanie, gotowanie, słuchanie radia (choć reaguje raczej na literowe symbole stacji niż na muzykę), na ogół umie wypełnić wolny czas i stale poszerza repertuar swoich zajęć. Tysiącelementowe puzzle zajmują jej najwyżej dwa popołudnia; nowa księga labiryntów - parę tygodni. Od czasu do czasu zajrzy do książki i nawet trochę poczyta. Ale w końcu repertuar się wyczerpuje i jeśli nie ma w pobliżu nikogo, kto podsunąłby jej nowe zajęcie i z nią przy tym posiedział, widzimy, że dawna Jessy nadal w niej tkwi: leży popołudniami na łóżku na brzuchu z otwartymi oczyma albo kołysze się na bujaku, jedynym miejscu, gdzie jej wolno się kołysać - gwałtownie, jeśli się jej nie powstrzyma, zapamiętale. I wtedy przeraźliwie realna staje się wizja tego, kim mogłaby być, gdyby świat ją odepchnął, kim może się jeszcze stać. Ale nie broni już tej samotności. Kiedyś młodzi ludzie, których zadaniem była praca i zabawa z Jessy, przechodzili ciężką próbę, gdy odrzucała ich towarzystwo i bez końca kołysała się albo odbijała piłkę, albo przesypywała konfetti wycięte z kolorowych czasopism - a nierzadko, ku naszej rozpaczy, ze swoich własnych malunków. Czyż nie zaznali smaku porażki, skoro mówiła im wprost, żeby sobie poszli? Trudno nie poczuć się w takiej sytuacji zranionym, nawet jeśli wiadomo, że nie jest to rozmyślne odrzucenie. Próbowaliśmy rozmawiać o tym z Jessy, pomóc jej zrozumieć, że "zraniła uczucia Deb-bie". Ale te słowa, choć je powtarzała, nie niosły dla niej żadnego znaczenia. Droga do mowy była długa i męcząca, ale jeszcze dłuższa była ta, która prowadziła do uczuć, jakie mowa skrywała. Niemniej jednak postęp był: niewielkie odległości znaczone kamieniami milowymi. Jessy ma piętnaście lat. Odwie- 326 327 dziły nas dwie młode kobiety - tak jak czasami odwiedzali nas zainteresowani ludzie, którzy przeczytali tę książkę. Spędziłyśmy wspólnie przyjemne popołudnie. "Miłe były te dziewczyny - powiedziałam nazajutrz. - Polubiłam je. Lubisz Jane i Kąty?" - w tym czasie Jessy potrafiła już rozpoznawać znajomych po imieniu, nawet tych nowych. "Tak - odpowiedziała, uśmiechając się z dumą. - Już nigdy nie kazać, żeby sobie poszły!" Mijały miesiące i lata, Jessy rosła, i tyle już było tych ważnych momentów, że przestałam je odnotowywać. Choćby taki, gdy miała osiemnaście lat. Jej siostra Becky, która od dłuższego czasu przebywała poza domem, telefonuje z zagranicy - wielkie wydarzenie. Jessy, która jeszcze trzy lata wcześniej umiała tylko dmuchać do słuchawki, poproszona do telefonu, składa słowa: "Tęsknię za tobą. Chciałabym cię zobaczyć". Przez całe lata, gdy jej ojciec wyjeżdżał na swoje urlopy naukowe, zachowywała się tak, jakby nie zauważała jego nieobecności. Co z oczu, to z serca. Ale w tym roku poprosiła, żeby jej dał kopię swojej marszruty, żeby mogła "śledzić tatę". Rok wcześniej, dowiedziawszy się, że przyjaciółka przyjedzie dopiero za jakiś czas, zawołała: "O, nie! Kiedy Diana będzie z powrotem?" Kamienie milowe? Goniliśmy resztkami sił; zjawiały się jak cud. Jessy bowiem nie była już dzieckiem autystycznym w źródłowym znaczeniu tego słowa. Nie zamykała się już w granicach swojej jaźni - przypominam sobie niektóre z tych autorytatywnych terminów, z którymi wtedy nie mogłam sobie poradzić. Jak w ogóle można było mówić o jakimś "defekcie wczesnego ego" albo o niemożności osiągnięcia "osobowości zintegrowanej"? A czy istnieje ego, które miałoby wyraźniejsze granice, osobowość bardziej zintegrowana niż osobowość Jessy? Tak czy inaczej, mury cytadeli już dawno zostały naruszone, a teraz runęły. Rok temu, przelatując samolotem nad Sound, spoglądaliśmy na maleńką wysepkę z jednym jedynym domem. Odwołując się do jej nowego zainteresowania słów- 328 nictwem, rzuciłam, że dom jest odseparowany, że samotnie się w nim mieszka, ale chyba przyjemnie, gdy się nie lubi ludzi. Na co Jessy odpowiedziała, że ona lubi ludzi. Bo lubi. Nie posiada się z radości, gdy wraca jej rodzeństwo albo ktoś spośród całego szeregu ludzi, którzy z nią pracowali, odkąd skończyła cztery lata. Jest naiwna i szczera, więc ściska także znajomych, bez względu na płeć, nawet obcych - trzeba ją było nauczyć, że wystarczy uścisk ręki i uśmiech. Jessy żyje teraz z nami, i to jak najdosłowniej, już nie jako odmieniec, lecz najprawdziwsze dziecko. Krainy młodości jednakże nie opuściła. Pomimo postępów, niuanse języka, mimiki i gestów rozumie słabiej niż normalny rozgarnięty siedmiolatek, jeszcze słabiej społeczne zawiłości komunikacyjne. Siedmiolatek wie, że nie znające się osoby odmiennych płci nie sypiają w jednym łóżku. A to właśnie zaproponowała Jessy kilka miesięcy wcześniej, gdy w domu było pełno i zastanawialiśmy się, gdzie położyć Marilyn, która przyjechała do nas z miasta. "Dzielić łoże z Miltem?" - Jessy lubi mówić 0 dzieleniu łoża. Tak samo jak lubi mówić o dzieleniu jedzenia, 1 to z tego samego powodu: prowadzi to do beztroskiej rozmowy na jeden z jej ulubionych tematów - zarodki i sposób ich przekazywania. Nie, żeby nie wiedziała podstawowych rzeczy z zakresu biologii płci: poznawała je i w domu, i w szkole. Wie na tyle dużo, że przy wyrażeniu "stosunek płciowy" ścisza głos i uśmiecha się od ucha do ucha - z tą samą niewinną lubież-nością, z jaką wspomina o przebywaniu w łazience, z radością, jaką pięcioletniemu dziecku sprawia naruszenie społecznego tabu. Ale gdy mówi o spaniu w jednym łóżku, tego nie widać. Bo niby skąd? Jessy, w przeciwieństwie do opóźnionego dorastającego chłopca, nie ma pojęcia o uczuciach, które mogą prowadzić do dzielenia łoża, i choć co nieco wie o wrażeniach zmysłowych, to jej przyjemność seksualna jest samotnicza i nie ma nic wspólnego z dzieleniem łoża z kimkolwiek. Wrażenia zmysłowe łatwo zrozumieć; uczy ich ciało. Natomiast wewnętrzne uczucia są nieuchwytne, niewidzialne 329 dla niewprawnego oka i niesłyszalne dla niewprawnego ucha. "Zraniłaś uczucia Debbie". Siedmiolatek pojąłby, co mamy na myśli. Ale wystarczy posłuchać Jessy, jak próbuje zrozumieć, dlaczego nie powinna płakać w szkolnym autobusie. Ma już piętnaście lat, autobusem jeździ od ponad roku. Problemy są, ale jest coraz lepiej; uczy się panować nad rozpaczą, jaką odczuwa, gdy ktoś zajmuje jej ulubione miejsce albo gdy ona sama przegapia pewien billboard, na który musi codziennie spojrzeć (a raczej na miejsce, na którym stał, gdyż sam billboard został zdjęty przed dwoma miesiącami). Ale teraz, gdy rozmawiamy, niczego takiego już nie odczuwa, łagodnieje na myśl o tym, co minione. Pamiętam, że kiedyś nie potrafiła ułożyć najprostszego pytania; teraz, uśmiechnięta i spokojna pyta: "Czy płacząc w autobusie, ranie uczucia ludzi?" Płacz Jessy był jak wycie zjawy, zawodzenie syreny; dzieci autystyczne nawet płaczą inaczej niż wszyscy. W zamkniętej przestrzeni autobusu... "To razi uszy tych ludzi", odpowiadam. Wcześniej często to powtarzałam, i pewnie to ma na myśli. "Ale nie ich uczucia", dodaję i usiłuję tłumaczyć. Widać, że nie rozumie. Ostre dźwięki rażą uszy; wie to z doświadczenia. Uczucia to jednak coś innego. Tłumaczę, że uczucia ludzi zostają zranione wtedy, gdy na przykład mówi im się, że się ich nie lubi; dlatego właśnie nie każesz im się wynosić. Ale przestała słuchać; czy jest w stanie to zrozumieć? Jej uczuć to nie rani. Potrzebuje konkretnego określenia. Do czego mogę się odwołać? W Krainie Młodości nie ma zranionych, skrępowanych i zawstydzonych. Dopiero po kolejnych czterech latach Jessy dowie się, co to jest choćby niewyraźna świadomość opinii drugiego człowieka. Po kilku miesiącach ponownie próbuje. "Dlaczego śmiać się z ludzi, którym płacz rani uczucia?" Dopada mnie wspomnienie sprzed trzech lat: mężczyzna na fotelu inwalidzkim, chudy jak szkielet, blady jak śmierć, jeszcze młody, nie może mieć więcej niż trzydzieści lat. "Złamana noga", powiedziała wtedy Jessy, usiłując zrozumieć. Struchlałam z rozpaczy i prze- rażenia, ale odezwał się we mnie demon nauczyciela, który automatycznie kazał wyciągać naukę ze wszystkiego, co się dzieje. "To nie noga, on jest chory, chyba nawet bardzo chory". Nagle słychać szczebiotliwy i radosny, ale dla niego niesłyszalny głosik Jessy, która chce głębiej zrozumieć otaczający świat: "Czy on zaraz umrze?" Po pięciu latach nieoczekiwanie sama z siebie powie: "Przepraszam, że cię wczoraj popchnęłam". Bo poprzedniego dnia siedzieliśmy przy kolacji, Jessy, jej ojciec, ja i Lynn, dziewczyna, która mieszkała z nami, gdy Jessy miała siedemnaście lat. Jessy delikatnie trąciła mnie w usta, odreagowując frustrację spowodowaną konwersacją dorosłych, która zdawała się nie mieć końca, podczas gdy ona sama też chciała wtrącić słowo. Kiedyś całymi tygodniami czekaliśmy, żeby się odezwała, a rozmowa z nią to było coś, co zdarzało się wyłącznie w moich snach. I oto kolejny cud, wydawało się, że nadchodzi okres rozmów o wtrącaniu się, o tym, jak trudno doczekać się na swoją kolej, kiedy ma się coś do powiedzenia. I wtedy, chcąc pouczenie obrócić w żart, zaczęłam mówić o tym, kiedy można przerywać. "Oczywiście, możesz się wtrącić, gdy się pali". Jessy śmieje się radośnie, jak zawsze, gdy wyobraża sobie hipotetyczne niebezpieczeństwa. "I wtedy się mówi: Przepraszam! Pali się!" Mnie jeszcze coś przychodzi do głowy: przez sufit mogłaby się przelać woda. Jessy podchwytuje to i dorzuca swój przykład: "Czyli powódź w piwnicy?" Ochoczo zgadzamy się: "Bo to są ważne rzeczy" (pracujemy nad tym słowem). "Ale - dodaję - są inne ważne sprawy". Ojciec z komiczną przesadą, którą Jessy radośnie podchwytuje, proponuje: "Gdyby Lynn poważnie zachorowała, zzielenia-ła na twarzy i spadła z krzesła, wówczas można by całkiem zasadnie się wtrącić". I wtedy Jessy: "Jeśli Lynn zachoruje, to będzie ważne?" To zupełnie jak życie z Marsjanką. "Ona ma po prostu spaczone poczucie tego, co ważne" - tak powiedziałam kiedyś 330 331 do mojej sąsiadki. Pomyliłam się tylko co do tego "po prostu". Jessy nadal jest naszym dzieckiem z bajki, które uciekło z alternatywnego świata, kompletnie pozbawionym złośliwości czy, jak już kiedyś napisałam, współczucia. Najbardziej nas jednak uderzyło w tych ostatnich latach, że jessy nie przestaje się uczyć. Oczywiście doskonale wiedzieliśmy, że nasze normalne dzieci w wieku osiemnastu lat też nie przestawały, dlaczego wobec tego zakładaliśmy, że ona przestanie? Co roku uczy się więcej i lepiej, ponieważ w końcu nauczyła się jak się uczyć - słuchać, uważać, naśladować, uogólniać, czerpać z otaczającej ją atmosfery, chłonąć wiedzę w sposób naturalny. Jessy nie podchwytywała mowy w taki naturalny sposób, potrzebowała tej pomocy, której jej udzieliliśmy. Także współczucia w taki naturalny sposób się nie nauczyła. Tutaj również potrzebowała pomocy, ale tym razem szło to znacznie wolniej. Piaget twierdzi, że dziecko dopiero w wieku siedmiu lat jest w stanie wczuć się w czyjeś położenie. Najczęściej to jedna z dziewczyn decydowała, że Jessy jest gotowa do nauczenia się nowej kategorii zachowania. Pisała np. "Myślenie o innych", a pod spodem kolorowymi kredkami wyszczególniała sześć możliwych realizacji. To, co przekazuje się Jessy, musi być jasne i konkretne. Już zdążyliśmy się nauczyć, że nasze dziecko, które bardzo łatwo chwytało takie abstrakcje, jak kształt i liczba, oczywiste abstrakty z zakresu życia społecznego, takie jak "pomoc", traktowało wyłącznie jako słowo, jeśli nie pospieszyliśmy z określonymi, konkretnymi przykładami, które mogłyby mu nadać sens. Przez cztery lata na planszy ze sposobami zachowania, którą opiszę później, umieszczaliśmy sześć rodzajów pomocy. "Myślenie o innych" stanowiło naturalne rozszerzenie tamtego pojęcia. Nie oznacza to, że sześć czy szesnaście przykładów myślenia o innych zastąpi brak intuicji dotyczącej uczuć drugiego człowieka. Jessy nadal trzeba było informować, kiedy jest się chorym bądź smutnym, a jej zrytualizowane: "Mam nadzieję, że ci przejdzie", tak naprawdę nie przynosiło ulgi. Tymczasem 332 w zeszłym roku oznajmiła mi z dumą, że do tapioki zamiast cynamonu dodała gałki muszkatołowej, "bo tak ci bardziej smakuje". W tym roku w porze lunchu puszcza muzykę klasyczną, "bo nie lubisz rocka". Do Joego, kolegi z klasy specjalnej, rzuca: "Dałam mojej mamie i Valerie po prezencie od zająca na Wielkanoc, i bardzo im się spodobały!" A potem jeszcze słychać ciche, radosne, trudne do opisania piśniecie. Naucz się pracować i czekać. Pamiętam jak przed laty w gabinecie lekarza wsunęła mi do ust cukierek - czy to naprawdę już dwadzieścia lat? To ciche piśniecie, to po prostu ciąg dalszy, i nasza nagroda. Właśnie dostałam wiadomość od studentek mieszkających z Jessy u nas w domu podczas naszego wakacyjnego wyjazdu nad morze. W dzień po naszym wyjeździe była podenerwowana. Nastrój poprawiało jej zazwyczaj gwizdanie, ale odkryły nowy sposób, jeszcze lepszy. Mówiły "WMNB-FM" i Jessy zaczynała się uśmiechać. I nagle jedna z nich, Trący, otrzymała straszną wiadomość: jej ojciec miał wypadek i zapadł w śpiączkę. Trący płakała. Jessy widziała łzy i nie trzeba jej było mówić, że Trący jest smutno. Wczuła się w jej położenie najlepiej, jak umiała. Nie powiedziała "Mam nadzieję, że ci przejdzie", lecz "WMNB-FM". Żyje się z nią zupełnie jak z Marsjanką albo z wróżką. Albo jeszcze lepiej, jak z jedną z tych istot znanych w dawnej Rosji - z bożym pomyleńcem, prostolinijnym, nieskazitelnie czystym. Z tego, co napisałam, jasno wynika, że brak rozumienia społecznych reguł nie jest jedyną oznaką stanu Jessy. Autyzm to nie jedno upośledzenie, lecz ich zbiór - u ich podłoża leży "niezdolność umysłu do dekodowania spostrzeżeń bądź ich praktycznego wykorzystywania", jak pisałam przed piętnastu laty, rozwijając spekulacje na temat dziecka "zmagającego się z natłokiem nieczytelnych wrażeń, w którym ginie różnica między rzeczami a ludźmi". W owym czasie wydawało się, że 333 to wyjaśnienie najlepiej ująć w postaci pytania, co wtedy bynajmniej nie było powszechnie akceptowane. Jednakże w ciągu piętnastu lat wiele się zmieniło. Badacze nie odkryli przyczyny autyzmu - choć wydaje się, że podobnie jak w przypadku raka nie można mówić o jednej przyczynie - nie odkryli też lekarstwa. Lecz niezdolność do dekodowania, do przetwarzania informacji, to hipoteza najpoważniejsza i właściwie już nikt, kto zetknął się z najnowszymi osiągnięciami w tej dziedzinie, nie kwestionuje, że w dziecku autystycznym tkwi normalna istota, która czeka, by ją zeń wydobyć. Choć środowisko otaczające osobę autystyczną może mieć znaczenie, to, niezależnie od wszelkich różnic, pewne wydaje się to, że źródła autyzmu tkwią w umyśle. Z tej niezdolności umysłu do dekodowania rzeczywistości wyrastają - bądź nakładają się na nią - inne ułomności i osobliwości, z których wiele ilustrują opisane przeze mnie sytuacje. Jednak najbardziej narzucająca się ułomność zauważalna jest we wszystkim, co napisałam 0 Jessy i czytelnik ją wychwycił - jest nią upośledzenie w zakresie rozumienia języka i posługiwania się nim. Język to coś więcej niż mowa. U dzieci autystycznych upośledzenie obejmuje nie tylko przyswajanie i rozumienie mowy - gdyby chodziło tylko o to, autyzm niewiele by się różnił od głuchoty czy ułomności zwanej afazją. Przyczyną izolacji dziecka autystycznego jest upośledzenie jeszcze bardziej fundamentalne: nie umie ono ani operować gestami, ani ich interpretować3. Gestykulacja rozwija się wcześniej niż mowa. Niemowlaki machają na do widzenia, wskazują. I rozumienie tych gestów jest niezależne od mowy; zwierzęta umieją interpretować gesty, tak samo jak wyraz twarzy i ton głosu. Tymczasem Jessy w wieku dziewiętnastu miesięcy nie wskazywała, 1 choć, gdy miała dwadzieścia trzy lata, dawno opanowała takie czysto zewnętrzne i łatwe do naśladowania gesty, jak wskazywanie, to jednak, jak pisałam, jeszcze nie rozumie subtelne- 3 L. Wing, Autistk Children, Brunner/Mazel, 1972, s. 20-21. 334 I go języka naszych twarzy i ciał. Właśnie to przejmujące upośledzenie, bezpośrednio i bardziej niż cokolwiek innego związane z brakiem empatii, decyduje o cechującej dzieci autystyczne obcości. Dlatego właśnie umieściłam je na pierwszym miejscu, przed uwagami na temat trudności z mówieniem. Kłopoty z wysłowieniem wydają się błahe w porównaniu z niezdolnością do interpretowania rzeczywistości społecznej. Niemniej jednak to właśnie na mowę ludzie zwracają uwagę przede wszystkim, gdyż jest to najbardziej narzucająca się oznaka jej stanu. Rodzina, nauczyciele, terapeuta mowy, ona sama, wszyscy usilnie nad tym pracują, muszę więc coś na ten temat powiedzieć. Każdy, kto usłyszy u ust Jessy więcej niż jedno, dwa słowa, zauważy, że coś jest nie tak. Angielskiego uczyła się tak, jak języka obcego, choć o wiele wolniej, i nadal mówi jak obcokrajowiec. Im bardziej jest podekscytowana tym, co chce powiedzieć, tym gorzej radzi sobie z wymową; nie jest w stanie skoncentrować się zarówno na tym, co mówi, jak i na tym, jak mówi. Myli zaimki: "ty" zamiast "ja", "ona" zamiast "on", "oni" zamiast "my". Myli przedimki i czasy - bywa, że całkiem znikają, a czasowniki gubią końcówki albo w ogóle wypadają4. (Francuskie dzieci autystyczne ze względu na nieustanne zmiany form bogatych fleksyjnie czasowników, uciekają w prostą, niezmienną formę bezokolicznika - tak jak turyści). Podobne problemy mamy z językami obcymi, dopóki nie opanujemy ich na tyle, że stają się naszą drugą naturą. My także możemy mieć trudności z podchwyceniem intonacji języka obcego, wymową poszczególnych dźwięków, a jeszcze bardziej z akcentem, rytmem, który sprawia, że język 4 Ci, którzy coś wiedzą na temat afazji, rozpoznają tu wiele jej cech. Wśród dzieci autystycznych istnieją poważne różnice co do skali upośledzenia mowy, podobnie zresztą jak i innych wad. Pięćdziesiąt procent w ogóle nie uczy się mówić, ale większość z tych, którzy funkcjonują tak jak Jessy, mówi o wiele plynniej i czyściej od niej. Ta doskonalsza wymowa nie oznacza jednak wyższej świadomości społecznej. 335 brzmi tak, a nie inaczej. Podobnie Jessy; sylaby mieszają się, jeśli jest ich zbyt dużo, frazy nie układają się płynnie, lecz są składane - powoli i z mozołem. Ale nie tylko to. Umykają jej także niuanse ekspresji. Wszystkie pytania wypowiada z identyczną intonacją wznoszącą. Nie dysponuje tyloma co normalna osoba sposobami wymawiania słów "nie" i "co?" - sposobami decydującymi przecież o znaczeniu - lecz zaledwie dwoma czy trzema. Zmienia ton głosu w zależności od emocji - innego używa, gdy jest pogodna, innego gdy się cieszy, innego, gdy się niepokoi, a jeszcze innego, gdy wpada w rozpacz. Ale choć głos brzmi "inaczej", to niezmiennie słychać w nim spłaszczenie, jakie cechuje mowę ludzi z wrodzoną głuchotą. Jessy zna nasze głosy od urodzenia i z roku na rok słyszy w nich więcej, coraz lepiej i z większym zrozumieniem to powtarza. Ale ponieważ właśnie trudności z naśladowaniem stanowią charakterystyczną cechę autyzmu, Jessy tylko w przybliżeniu realizuje zmieniające się tony normalnej mowy. Utrzymują się pozostałe cechy autyzmu. Na co dzień stykamy się z tą nadwrażliwością na dźwięki, którą zauważyło tyle osób. Jessy nauczyła się panować nad swoimi nadmiernymi reakcjami na trzaski, gwary, szumy, jakimi atakuje nas dwudziesty wiek. Jednak wciąż je zauważa. "Nie zgadniesz! Lodówka włączyła się po otworzeniu drzwi! Głośny trzask!" Jeśli Jessy jest nastrojona na dany dźwięk, to on przebija się do niej przez na przykład rozmowę, niezależnie od odległości. Odgłos lodówki - albo to, że nie chodzi - słyszy, mimo że dzielą ją od niej dwa pokoje. Niektóre dźwięki wywołują w niej tajemniczą rozkosz. Inne odgłosy, a także pewne wyrażenia, wyzwalają równie tajemniczą rozpacz, która ze względu na swoją gwałtowność przypomina alergiczną reakcję psychiczną. Szablonowe odpowiedzi, takie jak "Proszę bardzo" czy "Co?", obojętne słowa, takie jak "woda" czy "świerszcz" mogą wywołać reakcję w postaci dziwnych pomruków, a nawet ataku płaczu. Niekiedy rozmyślnie wprowadzamy takie słowa, bo w pracy, a także w innych miejscach musi umieć odpowiednio reagować, gdy ktoś powie "Co?" albo "Nie wiem". Mówi nam, że "Nie wiem" jest jak "częściowo słyszana piosenka". Nie znosi częściowo słyszanych piosenek. Patrzy niespokojnie, z gniewną miną, gdy wchodzi się do jej pokoju, podczas gdy w radio lecą pewne piosenki; cudza obecność to wtargnięcie; Jessy stara się nie wypraszać. Podobną przykrość wywołuje zwrot "Nie wiem". Jest to całkowicie logiczne, jeśli się zgodzimy, że cząstka "un" (nie), ze słówka "unheard" (nie-słyszany), kojarzy się z "No", a "heard" z "Yes" (tak). Na tej zasadzie "częściowo słyszana" ma się do "słyszana" i "niesły-szana" jak "Nie wiem" do "Tak" i "Nie"; jest czymś pośrednim. Cóż bardziej oczywistego? - dla Marsjanki. Albo taki obrazek. Jessy ma piętnaście lat. Przygotowała sobie osiem kawałków boczku na śniadanie. Dlaczego? - "Bo jest dobry". Dlaczego dobry? - "Bo Anna też kasłać i bekać. Dźwięk i cisza". Pytam: "A czy jak Anna rozmawia, to też jest dźwięk?" - "Tylko grzeczność ["przepraszam", "dziękuję" itd.] jest dźwięk". A zwykła rozmowa? - "To nie jest dźwięk. I dzwon w obozie jest dźwięk. I syrena jest dźwięk. I głosy zwierząt, na przykład psa". Przypominam sobie nieoczekiwane szczeknięcie, które nas tak rozśmieszyło. Już dawno to zauważyliśmy: jej uwagę przykuwały akurat te dźwięki, które dla nas nie miały znaczenia. Teraz Jessy sama dokładnie objaśniła nam obowiązującą tu zasadę. Tylko dźwięki nieznaczące zostają zdefiniowane jako słyszalne: beknięcia, kaszlnięcia, powtarzające się, automatyczne wyrażenia. Na mgnienie oka uzmysłowiliśmy sobie, jak to musiało u niej wyglądać przez te długie lata, gdy całość mowy była niezrozumiała. Z powrotem do boczku i śniadania. Jessy nadal uwielbia klasyfikować rzeczywistość: swoje imię na przykład sylabizowała na pięć różnych sposobów, w zależności od tego, jaki był dzień. I kolejny patent: "Robienie czegoś nie najlepiej to tylko trzy, a źle to dwa kawałki boczku, a bardzo źle to jeden! Robienie czegoś źle jest najbardziej! Nic dziwnego dostać jajko!" - Nic dziwnego, zgodnie z logiką Jessy. Zły dzień oznacza tylko I 336 337 dwa kawałki boczku, więc naturalnie potrzebny jest dodatek. "Gdy mam mniej niż pięć i jajko, muszę kroić te cienkie kromki5 chleba. Gdy mam mniej niż pięć i nie mam jajek, muszę kroić grube kromki chleba". Wszystko sobie przemyślała, porządkowanie traktując tak naturalnie, jak oddychanie. Rozumiemy już także rodzaj motywów, jakie kryły się za jej rozpaczą wtedy, gdy sama jeszcze nie potrafiła ich nazwać - czy raczej rozumiemy to, że nigdy ich nie zrozumiemy. Gdy miała dziewięć lat, przyszła ze szkoły zapłakana: "Zapomniałam powiedzieć ha-ha dystrybutorowi!" Z powodu "ha-ha" do dzisiaj nie lubi przesiadywania do północy. Często się zdarza, że nawet normalne dzieci wymyślają rytuały, a następnie ich przestrzegają. Ale jakoś nie słyszeliśmy, by Jessy powiedziała ha-ha do dystrybutora albo wypowiedziała te sylaby o północy. Gdy się dopytujemy, odpowiada: "W myślach!" - i ponownie na mgnienie oka odsłania się obraz jej wnętrza. Wnętrza, w którym, co należy dodać, niewiele jest miejsca na rozpacz. Wróżki, które stały nad kołyską Jessy, obdarowały ją pogodną naturą, stąd jej natręctwa przynoszą jej więcej radości niż cierpienia. Częściej śmieje się i uśmiecha niż płacze - chyba częściej niż większość jej rówieśników. To jeden z powodów, dla których jest lubiana. ("Śmieszą mnie żarty takie jak "pożeranie dróg", "mężczyzna ma trzy ramiona", "dom do góry nogami", "kwiatki rosną na telefonie""). Jej śmiech jest towarzyski, ciepły, stanowi normalną reakcję na przyjemności, na ludzi. Często jednak pojawia się ni stąd, ni zowąd, jest reakcją na radości, których nie rozumiemy, pochodzi z nieznanych nam rejestrów emocji. Jak dawniej, daw- 5 Zwróćmy uwagę na podstawową trudność językową: formy słów nieustannie zmieniają się, by dopasować się do kontekstu, nie są elementami niezmiennymi, jak te, które tworzą zapis matematyczny (i muzyczny). Dlaczego w obu zdaniach nie może być po prostu "kromki chleba" ? W jakim wieku dziecko pojmuje - "uczy się" brzmi w tym wypadku zbyt instytucjonalnie - że słowu "kromki" musi towarzyszyć zaimek wskazujący także w liczbie mnogiej? Oczywiście w zależności od kontekstu zmienia się także znaczenie, nie mówiąc już o tonie, co oczywiście jest jeszcze trudniejsze. 338 no temu, gdy to złotowłose dziecko uśmiechało się, krążąc wokół jednego miejsca. Ten tajemniczy uśmiech także określa jej stan. Ale także decyduje o jej uroku. Przed pięciu laty psycholog przedstawił pełną ocenę Jessy (wybrane elementy, także z wcześniejszych testów na inteligencję, załączam w aneksie). Donosił, że w trakcie trzech godzin spędzonych z Jessy nie stwierdził "żadnych oznak udziwnień, złośliwości czy zakłóceń w myśleniu"; i faktycznie, w myśleniu Jessy rzadko pojawiają się zakłócenia, a złośliwość - nigdy. Byliśmy zaskoczeni, a zarazem ucieszyliśmy się, że udało jej się spędzić całe popołudnie bez zdradzania się; słowa i zachowania, które w gronie przyjaciół wydają się urocze, okazują się żenujące w supermarkecie czy wśród współpracowników w zatłoczonym biurze. Niemniej jednak jest to myślenie zdecydowanie dziwaczne. Podejrzewam, że psycholog, przeprowadzając testy, nie rozmawiał z nią o boczku, a u operującej dosłownościami Jessy test Rorschacha raczej nie wywoływał skojarzeń ze świerszczami. Uszło jego uwagi, że unika mówienia "dziękuję", a gdy się ją do tego zmusi, łyka słowa i błądzi wzrokiem nad naszymi głowami, jakby nie chciała się natknąć na urojonego "wisielca" pojawiającego się w naszych oczach, maleńkiego człowieczka, który zwisa z drzew albo ze sznurów do bielizny, albo skacze, to wyżej, to niżej, stosownie do zwrotów grzecznościowych, które niekiedy wyprowadzają Jessy z równowagi o wiele bardziej niż zdarzenia zachodzące w normalnym świecie. Oczywiście nigdy nie zetknęła się z rodziną "małych ludzików"6, które przemieszkują w buczących, szumiących i terkoczących urządzeniach domowych. Jessy ma trudności ze znalezieniem słów, choć nie takie, jak z ich używaniem. Ale jeszcze większe z budowaniem zdań. Z wyjątkiem 6 Żeby mieć niejakie wyobrażenie o tym, jak funkcjonuje u niej język, wystarczy przywołać słowo "liliput". Wyrażenia "małe ludziki" zaczęła używać - i rysować je - od czasu, gdy przed laty oglądałyśmy ilustracje w Podróżach Guliwera. 339 w i' 1 AJ Obie strony: rysunki, na których Jessy "naśladuje ludziki" zamieszkujące dom. Ta seria ilustruje sekwencje procesu myślowego Jessy (jedenaście lat) 340 341 i11 * i 'f Ifitltłt! fl flflf |t! ł! [I [III f| IHTIłll !ł!tl|lt'lltlt't'!'t' N ^ tematów bliskich jej sercu, niewiele rozmawia, a jeśli już, to jest to wymuszone, sztuczne i nużące. Ale wystarczy ją zapytać o "małe ludziki", by się nasłuchać. "Nie zgadniesz! Piec to też taka rodzina na niby!" Jessy trzyma się rzeczywistości; gdy miała siedem lat przyswoiła sobie słowa "prawdziwy" i "udawany" - bez trudu, choć wtedy znała tylko kilka przymiotników. Rodzina na niby nie ma nic wspólnego z halucynacjami. "Piec hałasuje tak samo jak brzęczyk w pralce. Ta część rodziny ma tylko dwoje dzieci, i one się pożeniły, tylko jedno z nich ma dzieci, a drugie nie. I są cztery części rodziny. Nasza rodzina ma dwie części. Druga część to moi kuzyni. Suszarka ma trzy grupy kuzynów. Niektóre z sióstr i kuzynek mają na imię Karen". (Karen to ulubione imię Jessy). "W dwóch grupach kuzynek są dwie różne Karen i obie nie wyszły za mąż. Za młode". Potem oglądamy książeczkę o astronomii i Jessy rozbudowuje swoje wyobrażenie. "Każda galaktyka ma mnóstwo słonecznych rodzin. Wiesz, dlaczego tak mówię? Udawajmy, że słońce to rodzic, a planety to dzieci, a ziemia to ja!" I wtedy zauważa problem: "Ale słońce nie jest żonate". W tym układzie rodzinnym najważniejsze jest przetwarzanie samych powiązań. Jessy, opisując te systemy pokrewieństwa, objawia się jako urodzona strukturalistka. "I trzecia, i czwarta grupa mają swoją Karen. W trzeciej grupie są także ojczym i macocha. Dzieci to przyrodni bracia i siostry. Pierwsza grupa to najstarsi, a czwarta najmłodsi. Trzecia grupa dzieli się na dwie części. Rodzice mieli troje dzieci, rozwiedli się". (Jak rodzice Lynn). "Ojciec ożenił się z inną kobietą, troje dzieci z pierwszą żoną, jedno z drugą. I jest rodzina zmywarki - mają różne imiona. I dzieci z trzeciej grupy rodziny pralki żenią się z najstarszymi dziećmi rodziny zmywarki, i to będzie powinowactwo". (Na rok przed tą rozmową za mąż wyszła siostra Jessy, Sara: na przyjęciu poznała jej powinowatych). "Grzejnik, zmywarka i pralka. Ale także suszarka". Tutaj oponuję, bo suszarki nie mamy. Jessy śmieje się. "Rodzina w sklepie! I ma także zarodki! W ciele! I rodzina owadów! 342 i nizina mrówek!" Zmyślona, pytam, czy prawdziwa? Jessy huhocze. "Zmyślona!" Pierwsza grupa, czwarta grupa, trzecia grupa dzielące się n.i dwie części. Osiem kawałków boczku. Struktury. Liczby. Wyobrażenia ładu. Gdy Jessy miała dziewięć lat przeszłyśmy - wykorzystując klocki i patyczki, zbiory okręgów i trójkątów - od liczenia do wykonywania podstawowych działań matematycznych. Nie mam pewności, czy klocki i patyczki były jej potrzebne, ale zależało mi, by pojęcia miały konkretne znaczenia. Od mnożenia i dzielenia przeszłyśmy do ułamków. Przypomniałam sobie, że sama w wieku Jessy byłam tak zdezorientowana, słuchając nauczyciela, który ciągle mówił o ciastku podzielonym na części, że żadnego ciastka nie chciałam rysować; rysowałam przejrzyste, abstrakcyjne, łatwe do zrozumienia okręgi i kwadraty i dzieliłam je na dwie, trzy, cztery, pięć, dwanaście, szesnaście części, a potem przekładałam je na zapis ułamkowy drugich, trzecich, czwartych, szesnastych. Czy wywierałam nacisk na Jessy? Jeszcze dzisiaj czasami się zastanawiam; wtedy nie zachęcano rodziców, by swoje dzieci uczyli czytać, nawet te normalne. Z klas dla dzieci opóźnionych wykluczało ją właśnie to, że radziła sobie tak dobrze; nawet nie sprawdzano jej kartek z dodawaniem i odejmowaniem, bo jak mi powiedziano, te działania znała na pamięć. . Mogę jednak zrozumieć, że ułamki przychodziły jej o wiele łatwiej niż mnie. Biernie, bez entuzjazmu, rozumiała je. Dwa lata później - miała wtedy jedenaście - arytmetyka szła jej już tak łatwo, że sama zaczęła się bawić liczbami. Godzinami mnożyła i dzieliła, podnosiła do kwadratu i sześcianu wszystkie liczby do stu, dzieliła duże liczby przez 7, 11, 13, 17, 19. Miałam całe pudła wypełnione jej rachunkami. W postaci ułamków przedstawiała część roku, która już minęła: 6 marca było 15/73, to znaczy 75/365 po uproszczeniu. Fascynowało ją rozkładanie na czynniki pierwsze; jej ulubioną liczbą było 60, ponieważ można ją było podzielić na wiele .sposobów. W ciągu roku stwierdziliśmy, że możemy jej podać 343 jakąkolwiek liczbę do 1000, nawet większą, a ona powie, czy jest to liczba pierwsza; jeśli nie, rozkładała ją na czynniki pierwsze, i to tak niezawodnie, że kiedyś poprawiła błąd drukarski w tablicach matematycznych. Liczby niwelowały jej obojętność; sięgały tajemniczego jądra jej emocji. "Nie zgadniesz! 70003 jest liczbą pierwszą!" Niektóre liczby były paskudne; tego roku należało do nich 75; sprawiała kłopot od naszej bytności pod Paryżem, a 75 to był paryski numer rejestracyjny. Jessy kopała wszystkie samochody, na których widniał. Ale te liczby się zmieniały. "Nie zgadniesz! 1240 stała się dobra!" Od czasu rozmowy o boczku, trzy lata później: "6, 4, 3, 5, 2, 1 to magiczna liczba". A 7 nie?, pytam. "7 też. I wszystkie, aż do nieskończoności". A czy są jakieś bardziej magiczne? - "Od 1 do 8 są bardzo magiczne". Czy liczyliśmy na wielkie postępy? Normalne, uzdolnione matematycznie dziecko z radością przyjmuje nowe odkrycia, dąży do nich. Matematyka Jessy była tak samo autystyczna, jak cała reszta. Nie chodziło o to, by zgłębiać matematykę, lecz bez końca powtarzać te same działania, aż do znużenia i rezygnacji. Nowych rzeczy niechętnie się uczyła, nawet gdy były łatwe. Z czasem tolerowała już tylko piętnastominutowe lekcje matematyki. Niebawem liczby nabrały dla niej takiej magii, że przestała je wymawiać; co najwyżej, pod wpływem prośby lub groźby, zapisywała je albo mrużyła oczy i wymawiała jej szeptem. I tak było z wieloma jej ulubionymi rzeczami - zbyt naznaczonymi, by mogła wypowiadać ich nazwy, płytami, których nie chciała puszczać. Od dawna domyślaliśmy się, co czuła - słowa "Zbyt dobry" wypowiedziała, gdy miała dwanaście lat. Tego roku przygotowała grafik przedstawiający rodzaje płyt. Lubi wykresy: porządkują doświadczenie. Podstawę klasyfikacji muzyki stanowiła ilość drzwi, jakie trzeba było zamknąć między nią a gramofonem, żeby uchronić ją przed przyjemnością. Czworo drzwi to oczywiście hard rock, który był zbyt dobry, by go grać. I dalej, poprzez pop spokojniejszy o dwa stopnie, do muzyki klasycznej - jedne drzwi. 344 I "tyty z rozmowami w ogóle nie miały drzwi7: spokojnie moż-n.i było nie zwracać na nie uwagi. Z nadpobudliwością radzi sobie już lepiej, ale nadal nas to męczy, podobnie jak rozkosze budowania systemów, rozpacze z powodu zakłóconego porządku8 i lokowanie emocji w tych właśnie obszarach, które w normalnym świecie na ogół ich nie wywołują. Normalnym? Opowiedziałam kiedyś komuś o liczbach Jessy. To była pielęgniarka, wytrawny obserwator, która przypadkiem przeszła ostatnio kilka operacji. Mówiła, że za każdym razem, gdy wychodziła ze znieczulenia, budziła się z myślą o jakiejś liczbie, przekonanaojej wyjątkowości. Czy właśnie coś takiego dzieje się w umyśle Jessy? Oczywiście, mogłaby zrobić większe postępy w matematyce. W szkole przebrnęła przez rachunkowość i księgowość; podobnie jak w przypadku maszynopisania i sztuki, były to kursy, które mogła odbywać z normalnymi dziećmi. Z księgowości dostała piątkę - mimo że podręczniki były nafaszerowa-ne zdaniami, których nie rozumiała i na pewno nie przeczytała, z działaniami sobie radziła. Poradziłaby sobie z algebrą, i pewnie z geometrią - ale tylko nieliczni nauczyciele w szkole średniej znajdowali czas na przekładanie matematyki wyższej na język zrozumiały dla pięciolatka, a żaden praktyczny powód tego nie uzasadniał. Na przestrzeni owych lat ten i ów od czasu do czasu zainteresował się Jessy na tyle, by pokazać jej trochę matematyki - logarytmy, proste funkcje, przekształcenia równań, liczby Fibonacciego. Szybko to chwytała, 7 Czytelnicy zainteresowani szczegółami misternie powiązanych systemów chmur, cieni, źródet światła, kierunków, liczb i pór dnia odpowiednie opisy znajdą w artykule Davida Parka i Philipa Youderiana, Light and Num-ber: Ordering Principks in the World ofan Autistic Child, "Journal of Autism and Childhood Schizophrenia", vol. IV, nr 4 (1974), gdzie reprodukowany jest ten grafik. 8 Ranek, Jessy ma osiemnaście lat. Słyszę jej płacz z kuchni. Sama zaczyna wyjaśniać. Miseczka do zupy powinna znajdować się w zmywarce u góry, a nie na dole. "I z tego powodu płaczesz?" Jessy (pogodnie): "Tak! Cieszę się, że jej nie stłukłam w złości!" 345 ale nie cieszyło to jej tak, jak arytmetyczna powtarzalność. Wyszła poza to, co byłam ją w stanie nauczyć, a jej ojciec, który wielbi i czci matematykę, zniechęcił się, widząc kontrast między tym, czego, jak się zdawało, mogła dokonać, a jej zamiłowaniem do czystej powtarzalności liczb. Albowiem typowa, właściwa autyzmowi skłonność do powtarzania nadal się utrzymuje, choć dzięki latom naszej i jej pracy nieco osłabła. Niezmiennie hot dog i grochówka. Na krośnie wyłącznie szaliki. Ta sama rutyna, we dnie i w nocy. Wciąż te same, bez końca, rozmowy, na temat rozpoznawania stacji radiowych, budowania dróg, zarodków. Przypomniało mi się wyrażenie, z jakim zetknęłam się kiedyś w artykule na temat potomstwa małp, które w ramach eksperymentu pozbawiono zdaje się tlenu: "Deficyt zachowań poznawczych". Jessy miała już dziewięć lat, gdy wreszcie udało mi się ją nauczyć odnajdywać cukierki, najpierw w mojej kieszeni, potem trochę dalej, potem jeszcze dalej. Byłyśmy już gotowe do szukania zająca na Wielkanoc; znajdowała prezenty, gdy były na widoku albo gdy się jej podpowiedziało: "Zajrzyj pod poduszkę, Jessy". Na następną Wielkanoc - pamięć! - chodziła ze swoim koszykiem od kryjówki do kryjówki, licząc, że prezenty znajdzie tam, gdzie były ukryte w zeszłym roku. Teraz, po dziesięciu latach, robi to oczywiście dość skutecznie; znajduje nawet rzeczy, których my nie możemy znaleźć. "Marne poszukiwanie!", mówi wtedy, powtarzając nasze dawne powiedzonko. Uwielbia nas poprawiać, i to ona, choć tak często ją trzeba było poprawiać, ale z przyjemnością słyszymy, jak wymawia słowa, które utrwalają i ożywiają to bezcenne poczucie dostosowania. Akurat pisałam, gdy z dołu dobiegł mnie głos Jessy: "Ojej, przegapiłam uderzenie zegara". Ale kryzys jakoś nie przychodzi. Od lat uczyliśmy ją "ćwiczyć elastyczność"; już samo wyrażenie pomaga jej w radzeniu sobie z zakłóceniami porządku. Teraz, dumna, sama wprowadza modyfikacje w przepisach, zmienia dni, w których odkurza mieszkanie i zakłada nową 346 pościel. Wiedząc, że z własnych pieniędzy musiałaby zapłacić za uszkodzenia, stara się nie walić w bankomat, gdy się pomyli. Trzeba zachować maksymalną elastyczność i jak najbardziej zredukować dziwaczne myśli, gdyż od nich prosta droga do dziwacznego zachowania9. Nikt w pracy chyba nie ma pojęcia 0 małych ludzikach, ani chybi siedzących w ich kalkulatorach 1 elektrycznych maszynach do pisania. Liczby na wydziałowych rachunkach telefonicznych są zapewne obojętne pod względem emocjonalnym, a ja mam tylko pobożną nadzieję, że Jessy zdoła zapanować nad sobą, gdy jej szef powie przypadkiem "świerszcz", co akurat mało prawdopodobne. Jednak nie chcieliśmy na zawsze żegnać się z tymi osobliwymi wytworami jej wyobraźni. Dziwaczne myślenie zapewne zniechęca, ale całkowite jego stłumienie oznaczałoby sprowadzenie wypowiedzi Jessy do wymiaru płaskiej konwersacji, zaprzepaszczenie niepowtarzalności i uroku, które należą do jej wielkich atutów. I właśnie chyba pomiędzy tymi skrajnościami, niezależnie od oczekiwań i nadziei, otwierała się jakaś droga. Być może Jessy zdoła połączyć jedno z drugim, będzie potrafiła czerpać z rezerwuaru swoich dziwnych emocji, nie rezygnując zarazem z przystosowania się do normalnego świata. Pora zatem na kilka słów o sztuce Jessy10. W ciągu tych długich lat ograniczeń w mówieniu, sztuka stanowiła naszą główną formę porozumiewania się11. Między 9 Jessy utrwaliła taki fakt w wieku szesnastu lat, w roku 1974, w jednym ze swoich pierwszych dłuższych tekstów pisanych: "Wściekłam się na przystanku. Kopałam kamienie, skakałam, biegałam i stanęłam, przekrzywiając głowę. Wiedzieliście, że są takie niektóre słowa. Chyba już nigdy, przenigdy nie pójdę na żaden kurs maszynopisania. Nie wściekłam się dzisiaj na przystanku". 10 Niniejsza część wraz z niektórymi materiałami zawartymi w tym epilogu została pierwotnie przygotowana z myślą o książce The Autistic Child through Adolescence (Eric Schopler and Gary Mesibov, eds, Plenum Press 1982, rozdz. "Growing Out of Autism"). 11 Wiele pierwszych prac Jessy powstałych do ukończenia osiemnastego roku życia znajduje się w Prospect Archive of Childrens Art w North Benning- 347 piątym a czternastym rokiem życia Jessy wyprodukowała dosłownie tysiące kolejnych obrazków, które spinała w "książki", prezentujące dziwny, powtarzalny, lecz ciekawy świat szybkich, stereotypowych ujęć tego, co przydarzało się rodzinie, jej samej oraz małym ludzikom - na drogach, wśród tarcz telefonów, gramofonów, liczb, chmur i wśród tych wszystkich rzeczy, które tajemniczo przyciągały jej emocje. Całymi godzinami o tym rozmawiałyśmy. Gdy banalne wydarzenia z codziennego życia nie skłaniały jej do rozmowy, wówczas zachętę stanowiły jej książki, a także coraz to wspanialsze przetworzenia jej dziwacznych obsesji. W wieku trzynastu lat Jessy zaczęła uczęszczać na niezwykły wydział artystyczny lokalnej szkoły średniej. I w ten sposób sztuka na dziewięć lat stała się żelaznym przedmiotem w jej indywidualnym planie edukacyjnym. Okazało się, że łatwo i z coraz większą wprawą przychodzi jej zarówno rysowanie z natury, jak i wykonywanie zadań. Dziwaczne tematy kompletnie zniknęły z pola widzenia. Malowała przyzwoite martwe natury, szkice pomieszczeń i budynków z zastosowaniem perspektywy, a nawet, na zadanie, kompozycje kubi-styczne. To jednak nie ujawniało wybitnej indywidualności, a jedynie świetne wyczucie linii i koloru oraz skłonność do ukazywania przedmiotów w niezwykłych ujęciach wizualnych12. Nie wykonywała też tych wyrafinowanych dzieł sztuki spontanicznie, tak jak rysowała swoje "książki"; były wykonywane posłusznie na polecenie, i - przeciwnie niż w wypadku książek - nie miała na ich temat nic szczególnego do powiedzenia. Sztuka była czymś, czym najwyraźniej mogła się zająć, i to nadzwyczaj pomyślnie. Ale to jej nie interesowało, więc ton, Vermont, gdzie dla celów badawczych można się z nimi zapoznać. Najnowsze prace znajdują się w wielu kolekcjach prywatnych. 12 Na temat artystycznego rozwoju Jessy zob. moją recenzję z książki L. Selfe, Nadia: A Case of Extraordinary Drawing Ability in an Autistic Child, w: "Journal of Autism and Childhood Schizophrenia", vol. VIII, nr 4 (1978). 348 .- żalem uznaliśmy, że naiwna spontaniczność jej poprzednich prac została z konieczności złożona w ofierze, chyba że Jessy po prostu, jak to dzieci, z niej wyrosła. Tymczasem nie. Dwa ostatnie lata przyniosły falę bezpre-(cdensowej erupcji twórczości. Jessy wykorzystuje teraz swą wymuskaną technikę do przekazywania wizji przedmiotów, skrywających wiele mrocznego sensu. Panele radiowe, rozjazdy kolejowe, sterowniki koca elektrycznego, grzejniki kwarcowe, a nawet świerszcze przekształcała w omal abstrakcyjne elementy plastyczne, nadając im prawie nadrealną intensywność dzięki wyczuciu koloru i formy, które posiadła jeszcze zanim zaczęła mówić i które teraz mogła wykorzystać, by przekazać innym swoje obsesje. Jessy jest naturalną popartystką: w rozśpiewanych kolorach jej akryli zwykłe przedmioty nabierają oryginalności i piękna, a typowa dla autyzmu powtarzalność pełni funkcję artystycznej eksploracji tematycznej. Wizja, jaką przedstawia Jessy, nie jest naszą wizją, lecz dzięki jej sztuce, emanującej tajemnicami jej wnętrza i siłą skrytego uśmiechu, staje się także naszym udziałem. Tyle jeszcze tych tajemnic, tyle wjaśniania. Dawno temu zastanawialiśmy się, w czym rzecz - czy problem dotyczy zdolności poznawczych, czy zaburzeń emocjonalnych? Uznaliśmy wtedy, że w kontekście codziennej pracy rozstrzygnięcie tego dylematu nie jest konieczne. W miarę upływu czasu, gdy Jessy rosła, a my obserwowaliśmy jej kiepskie postępy w opanowywaniu mowy, gdy język, jakiego się uczyła, coraz bardziej ujawniał nieskomplikowanie i konkretność jej percepcji, coraz wyraźniej było widać, jak bardzo mylili się pierwsi badacze, przypisujący dzieciom autystycznym normalną inteligencję. Nie można nie uwzględniać ewidentnego upośledzenia zdolności poznawczych. Jessy zawsze była dzieckiem tajemniczym, ale w miarę poszerzania naszej wiedzy na temat doświadczeń osób z uszkodzeniami mózgu zaczęliśmy wychwytywać cechy jej mówienia, myślenia, a nawet zachowania, które wcale nie 349 były wyjątkowe czy wyjątkowe nawet dla autyzmu. Poznałam matkę, której dziecko ucierpiało wskutek niedotlenienia okołoporodowego i w rezultacie było poważnie upośledzone. Jednak gdy miało czternaście miesięcy, krzyknęło, gdy podano mu butelkę z różowym smoczkiem zamiast niebieskim; gdy miało cztery lata i jeszcze nie mówiło, pootwierało wszystkie szuflady w domu - ale tylko na trzy cale. Przypomniałam sobie karty Jessy poukładane z taką dokładnością wzdłuż desek na podłodze. Czytałam też książki innych matek dzieci z porażeniami, między innymi Brain Child Peggy Napear. Jej dziecko to ewidentny przypadek porażenia mózgowego: w wieku ośmiu lat jeszcze nie chodziło. Jednak w jego zachowaniu rozpoznałam to, co zaobserwowałam u Jessy. Z lektury relacji o ofiarach pobicia dowiedziałam się o anomii, polegającej na trudnościach w dobieraniu potrzebnych rzeczowników, które się zna, trudnościach, które w łagodnej wersji obserwujemy u siebie w trakcie starzenia się. Słowo, nazwa jest gdzieś w umyśle, w naszym zasięgu, ale nie sposób go wyłuskać, gdy jest potrzebne. Pamiętam Jessy w wieku trzech lat, gdy te nieliczne słowa, którymi dysponowała, same wyskakiwały w najmniej oczekiwanych momentach, ale ona nie mogła w razie potrzeby zrobić z nich użytku; albo jak w wieku pięciu lat rozpoznawała potrzebne słowo, gdy go używałam, ale nie była w stanie nawet w przybliżeniu go wypowiedzieć; albo jak nuciła melodię nie wtedy, gdy ją słyszała, lecz po kilku tygodniach; nie mówiąc już o tym, że było tyle rzeczy, które zrobiła jeden jedyny raz. Pomyślałam o moim własnym, półautomatycznym zachowaniu - na przykład, że nie mogłam pisać na maszynie, gdy tylko zaczynałam myśleć o tym, co robią moje palce, czy że wystarczyło, by do pokoju, w którym grałam na pianinie, ktoś wszedł, a od razu się myliłam. Czy na tej samej zasadzie Jessy wykonywała niektóre czynności tylko wtedy, gdy na nią nie patrzyliśmy? Rozmyślna słabość, rozmyślne niesłyszenie i niewidzenie, izolacja. Pomyślałam, że gdzieś już się z tą rozmyślnością zetknęłam, ona też stała się 350 osią mojej opowieści. A może to były tylko złudzenia albo, co i;orsza, moje wymysły? Zaczęłam kwestionować to, co wydawało się niepodważalne. Nie chciała robić tego, co inne dzieci, czy po prostu nie potrafiła? Teraz oczywiście już wiemy, że Jessy nie mogła nauczyć się mówić tak jak my wszyscy. Jeśli to niedomaganie nie było kwestią woli, to co z pozostałymi? Gdy przeglądałam tę książkę, byłam bliska stwierdzenia, że muszę wszystko jeszcze raz przemyśleć. Przecież napisałam: jakby - jakby nie chciała. Poszłam dalej. Pisałam o "niezgodzie na życie uparcie manifestowanej przez maleńkie dziecko". Czyżby to wszystko było błędnym uromantycznianiem, poetyzacją zwykłej, smutnej ułomności dziecięcej? Czy na przykład odmowa picia przy stole z filiżanki, którą z takim wdziękiem posługiwała się w wannie, oznaczała w gruncie rzeczy nie odmowę, lecz najprawdziwszą niezdolność do wykonania na komendę pożądanej czynności, a może nawet do skojarzenia ze sobą obu filiżanek i wyprowadzania uogólnień? W niektórych wypadkach jednak, na przykład piłki i kółka, świetnie sobie radziła z uogólnieniami. Ale w innych nie, przecież potrafiła odczytywać słowa na kartkach, a kategorycznie wzbraniała się przed ich rozpoznawaniem w książce. Próbowałam to wszystko ponownie przemyśleć, przykład po przykładzie. Większość danych będzie podpadała pod wyjaśnienia odwołujące się do zaburzeń czynności poznawczych. Niektóre wręcz tego wymagają. Ale nie wszystkie. Gdy czytam od początku tę relację i zanurzam się w sprawy, o których często już zapomniałam, ponownie osaczają mnie odmowne gesty Jessy. Jej inercja była prawdziwa, opierała się wszelkim prostym, kognitywnym wyjaśnieniom mówiącym o niezdolności. Jessy wkładała buty i się śmiała. "Nie da ci satysfakcji". Umiała to wszystko zrobić, a nie robiła. Nawet z tą filiżanką - przecież chyba nie mieliśmy na myśli tego, że nie jest w stanie użyć filiżanki w nowej sytuacji czy rozpoznać, że można się z niej 351 napić. Gdyby tak było, strategia, jaką przyjęliśmy, umieszczając maleńką filiżankę na krześle - nieznane naczynie w nietypowym miejscu - tym bardziej utrudniłaby jej odpowiednie skojarzenie i działanie. Była to raczej niechęć do podniesienia filiżanki. Gdy została przezwyciężona, co nie było takie trudne, mogła z powodzeniem używać, tak jak się to stało, filiżanki i w kuchni, i w wannie, dowolnie. Więc kognitywność czy emocjonalność? Rozumieliśmy, że jedno i drugie ma znaczenie. Najnowsze badania wskazują na to, co Barbara Caparu-lo, specjalistka z Yale w nowej dziedzinie psycholingwistyki, nazywa "zatarciem tradycyjnego rozróżnienia między tym, co kognitywne, a tym, co afektywne"13. Mało że nie trzeba wybierać między jednym a drugim - tego po prostu nie da się zrobić. Gest odmowy, jak go nazywam, przenika historię Jessy. To nie niemożność sprawiała, że nie przyjmowała przedmiotów bezpośrednio z naszych rąk albo że nie wychodziła z łóżeczka. No a kółka, które w wieku dwóch i pół roku rysowała całymi dniami, a potem nagle przestała - czy naprawdę n i e mogła powtórzyć po roku tego mocnego, pewnego chwytu, tego silnego przyciśnięcia kredki, dokładnego zamknięcia figury? No a kruchość rysowanych przez nią kresek, zamazywanych figur na piasku, rysunków wykonywanych (w wieku dziewięciu i dziesięciu lat) żółtą kredką, omal niewidoczną, na białym tle? A ten upór, z jakim wybierała nie czystą stronę kartki papieru, lecz taką, na której jej małe ludziki musiały rywalizować z fioletowymi odbitkami wydrukowanych na powielaczu urzędowych dokumentów? A puzzle, które porzuciła w wieku siedmiu lat? Sześć lat później, gdy udało mi się ją do nich przekonać, musiałam znowu krok po kroku powtórzyć 13 Development of Communivative Competence in Autism, Proceedings, 1981 Annual Conference of the National Society for Children and Adults with Autism, Washington, D. C, 1982. To sprawozdanie, ukazujące się raz do roku, komentuje badania - biologiczne, behawioralne i psychoedukacyjne - jakie prowadzi się nad autyzmem. 352 wszystko, przez co przechodziłyśmy, gdy miała trzy lata, i ponownie przezwyciężać negację - dzisiaj układa tysiącelemen-towe puzzle i robi to o wiele szybciej niż ja. Wtedy też przestała śpiewać, i tak się denerwowała, gdy ja śpiewałam, że również przestałam. Wiele lat później dziewczyna opiekująca się ]essy zaczynała melodię, a kończyła ją Jessy czystymi, dokładnymi dźwiękami, reagując na podniety, które tak dawno skłaniały ją do wkładania kółek na kijek. Czyżby muzyka była "zbyt dobra" ? Przez sześć lat nie słyszałam u niej tych słów, ale świadczą one o tym, że jej odmowa nie była czymś ani wyimaginowanym, ani prostym. Zapytałam ją o imiona dzieci w pralce. "Jedno z nich znam, ale ci nie powiem", odpowiada Jessy, oczywiście z uśmiechem. Podsumowałam to wszystko, gdy Jessy miała dwanaście lat, przedstawiając jej postępy w biuletynie organizacji, która stała się dla nas tak ważna, Autism Society of America (poprzednio znane jako NSAC)14: "Malowanie, gra na pianinie, pisanie na maszynie, pływanie, nawet pójście na spacer - ty- 14 Każdy - student, rodzic czy specjalista - kto chce się dowiedzieć więcej na temat autyzmu, powinien nawiązać kontakt z towarzystwem (8601 Georgia Avenue, Suitę 503, Silver Spring, MD 20910, tel. (301) 565-0433). To najlepsze źródło pomocy dla rodziców i nauczycieli i właśnie je powinien w pierwszym rzędzie zalecać każdy specjalista. Jeśli rodzice dziecka autystycznego gdzie indziej zostali wykluczeni z terapii dziecka, to tutaj są przyjmowani jako partnerzy, i to właśnie nasze towarzystwo wprowadziło tę zmianę - dzięki specjalistom takim np. jak dr Eric Schopler, który przecierał szlaki rodzicom w roli "współterapeutów". (Zob. E. Schopler i R. Reichler, Parents as Co-therapists in Treatment of Psychotic Children, "Journal of Autism and Child-hood Schizophrenia", I <1971>, s. 87-102). Jeśli rozdziały z niniejszej książki "Zawodowcy" i "Amatorzy" sprawiają dzisiaj wrażenie nieaktualnych (a mam taką nadzieję), to zawdzięczamy to zawodowcom, takim jak dr Schopler, oraz oddanym rodzicom, którzy założyli, zorganizowali i wspierają ASA. Innym wartościowym źródłem jest Autism Services Center kierowane przez Ruth Christ Sullivan, która dysponuje chyba najbardziej wyczerpującą w kraju wiedzą na temat osób dotkniętych autyzmem oraz odpowiednich programów. Ośrodek ten prowadzi specjalną krajową gorącą linię telefoniczną. Adres: Autism Services Center, 7910 Woodmont Avenue, Suitę 650, Bethesda, MD 20814-3015, tel. (301) 657-0881. 353 pową reakcją Jessy na wszelkie inicjatywy nadal jest "Nie"". Niemniej, "nowa czynność, podobnie jak poprzednie, zostaje w końcu poprawnie wykonana". W wieku dziesięciu lat nauczyła się zawiązywać buty, w wieku jedenastu - ścielić łóżko. Miała trzynaście, gdy opanowała sztukę jazdy na rowerze, a już myślałam, że na zawsze będzie przykuta do swojego trójkołowca. Gdy miała piętnaście lat przyjaciółka, Anna, nauczyła ją rysować z natury. I tak powoli, powoli, dzięki nieziemskiej cierpliwości i pomysłowości (w tej chwili na ogół innych ludzi), Jessy zdobywała inne umiejętności, a te dawniejsze wchodziły jej w nawyk. Nie mieliśmy pojęcia - nie mogliśmy przypuszczać - że środki umożliwiające wielki skok znajdują się pod ręką. Z niejakim wahaniem rozpoczynam ten akapit. Wielu czytelników będzie zdziwionych, dowiadując się, jakie to środki, niektórzy może nawet poczują się oburzeni. Bo wielu słyszało o nadużyciach metody modyfikowania zachowania, a stosunkowo nieliczni znają ją od dobrej strony. Ale to właśnie dzięki tym metodom - jeszcze gorszym od tych, które noszą brzydkie miano warunkowania działania - nieoczekiwanie udało się przezwyciężyć negatywizm Jessy, jej paraliżującą inercję. Od lat wiedzieliśmy o istnieniu metod B. F. Skinnera - dzięki którym można nauczyć skomplikowanych umiejętności tych, którzy poprzednio nie mogli sobie ich przyswoić (Skinner tresował gołębie) - mianowicie poprzez wdrażanie drobnymi kroczkami i wzmacnianie każdego posunięcia nagrodami. Na podobnej zasadzie niepożądane zachowania (a Jessy tyle ich ma!) można (niekiedy) wyeliminować dzięki karze. Wiedziałam, że te metody stosowano wobec dzieci autystycznych, i to z pewnym powodzeniem - większym niż w przypadku innych. Na spotkaniach naszego młodego stowarzyszenia mieliśmy okazję słyszeć doroczne wystąpienia pionierów tej metody, Franka Hewetta, Ogdena Lindsleya, Ivara Lovaasa. Robiłam skrupulatne notatki, a następnie 354 pizygotowywałam omówienia dla biuletynu. Ale mijały lata i jakoś nie sięgnęliśmy do tej metody. Częściowo z powodu własnej inercji; nasze oblężenie przeciągnęło się na I l sti. liliśmy entuzjazm do działań, zwłaszcza jeśli wyni v n" wych wysiłków z naszej strony i ponownej nauki. ( i Iow Ma to zadawniona niechęć, podzielana przez wielu trudno uwierzyć, by własne dziecko można było w\ 1 i ,ik jak szczura albo gołębia - głównie jednak samozadowol-nie. Przecież załatwiania się można nauczyć poprzez wdrażanie w dwudziestu ośmiu krokach, ale my zdążyliśmy już wpoić Jessy te elementarne umiejętności, i to nie za pomocą nauczania programowanego. Otóż skoro oni potrafią zaprogramować zachowanie na przyjęciu urodzinowym... A w domyśle: nie potrafią, więc nie ma się nad czym zastanawiać. Ale tego lata, gdy przypadały piętnaste urodziny Jessy, poszczęściło się nam. Odwiedziło nas nad morzem inne autystyczne dziecko, chłopiec. Radził sobie nadzwyczaj dobrze15 - jego upośledzenie było lżejsze niż Jessy, mówił już płynnie, choć przejawiał obsesyjne zainteresowanie syrenami mgłowy-mi (przybył promem), "Titanikiem" i tym, jaka musi być temperatura, by w cieśninie Long Island rozpuściła się góra lodowa. Jessy nie zwracała na niego uwagi, lecz nie mogła oderwać oczu od tego, co nosił na nadgarstku - był to licznik golfowy. Terkotał. Dodawał i odejmował do stu. Golfiarze używają ich do zapisywania wyniku. Ten chłopiec pokonał wszystkie problemy, które mieliśmy z Jessy - prymitywna mowa, krzyczenie, niezrozumiałe mamrotanie, totalna odmowa. Zrobił postępy, przechodząc w sta- 15 Miał wtedy dziewięć lat, a chodził, tak jak należy, do czwartej klasy, mimo że żył w społecznej izolacji; w wolnych chwilach najchętniej zajmował się liczeniem do miliona. Obecnie sytuacja jest taka, że ukończył szkołę średnią, należał do szkolnej drużyny szachowej i grał na perkusji w zespole; choć pozostały mu pewne dziwactwa, to jedynie ci, którzy znali jego historię, mogliby skojarzyć je z autyzmem. Autyzm, podobnie jak wszelkie schorzenia, miewa różny przebieg. 355 dium typowej krnąbrności małego chłopca. Licznik, zalecony przez psychologa klinicystę, ułatwił życie całej rodzinie; 30 punktów zgromadzonych w wypadku dobrego zachowania dziewięciolatka oznaczało wieczorem nagrodę w postaci lodów. Jessy zapragnęła mieć taki licznik. Byliśmy na wyspie, a tam żadnych liczników. Należało go sprowadzić z kontynentu. Dni mijały. "Licznik?" Jessy czekała na niego, dopytywała się.I to ta Jessy, która bodaj nigdy na nic nie czekała, a jeśli coś chciała, to najwyżej cukierka. Tak więc nasz eksperyment w dziedzinie modyfikacji behawioralnej rozpoczęliśmy w możliwie najkorzystniejszych okolicznościach - dzięki mechanizmom uruchomionym przez samą Jessy. Jakże mogłaby tego nie chcieć. Było tam wszystko, co lubiła: dokładność, liczby, łatwość użycia. Spodobały jej się także szczegóły naszych umów dotyczących zachowania, jakie wspólnie wypracowaliśmy niedzielnego poranka, jasno określając zachowania i zapisując w jej słowniku, gdy ona patrzyła, jak słowa materializują się na papierze - dokładnie tak, jak kiedyś obserwowała moje rysunki nabierające kształtu. Czytanie przychodziło jej jeszcze z trudem i broniła się przed nim, lecz listę zachowań lubiła czytać. Przyciągały jej uwagę, może zresztą już sama obserwacja ich zapisywania zainicjowała w niej proces ich kontrolowania. Pierwsze krótkie umowy wyszczególniały zaledwie pięć, sześć zachowań i związaną z każdym z nich punktację: naczytałam się tyle, że wiedziałam, iż należy to zrobić jak najprościej. Jednakże terapeuci nie uwzględnili manii Jessy na punkcie klasyfikowania. Umowa podpowiadała, by "pomaganie" rozbić na konkretne działania, lecz Jessy jeszcze bardziej to uszczegółowiła: duża praca - 5 punktów, średnia praca - 3 punkty, mała praca - 1 punkt. I tylko dzięki mojej stanowczości udało się uniknąć dalszego dzielenia na bardzo małą, dość małą, średniomałą, średnią, dość dużą i tak dalej. Niebawem musieliśmy zapisać aż dwie kartki, żeby pomieścić wszystkie zachowania. Nie mieliśmy pewnie szans, żeby je wszystkie śledzić, ale nawet 356 ¦nr musieliśmy. Wystarczy, że robiła to Jessy z bezdusz-:i,( skrupulatnością. Oszustwo to pojęcie nieznane dzieciom i uty stycznym. W literaturze na temat modyfikacji behawioralnej zaleca ¦ ic oferowanie dzieciom konkretnych nagród - M & M, chip-v ziemniaczane, pikle. Zgodnie z tym 100 punktów dawało Irssy loda na patyku. Dopiero, gdy w euforycznym crescendo izbierała 164 punkty, uświadomiliśmy sobie, że już sam sys-icm stanowi nagrodę. Był dla niej stworzony, a ona dla niego; .'bejmował wszystko, co najbardziej lubi i rozumie: liczby, ka-cgorie, śledzenie rzeczy. Ze zdumieniem obserwowaliśmy, jak lessy, motywowana jedynie przez rosnący zapis, przyswajała sobie w ciągu zaledwie tygodni - czasami dni - repertuar nowych zachowań, które poprzednio krystalizowały się całymi latami. Początkowo staraliśmy się nie włączać do umów niczego, co nie pozostawałoby w zasięgu jej możliwości; jedną z zalet systemu było to, że można go było tak ustawić, by zapewnić sobie sukces. Gdy Jessy przyzwyczajała się do tego, co lubi, trudniejsze zadania mogliśmy urozmaicać łatwiejszymi. Wypełnianie obowiązków domowych przychodziło jej już bez trudu, skoro miała powód, by je wykonywać - a jeszcze osiem lat temu sama musiałam myśleć o wynoszeniu śmieci. Panowanie nad sobą przychodziło jej z ogromnymi oporami, lecz pomruki i krzyki choć do końca nie zniknęły, to wyraźnie osłabły od czasu, gdy Jessy w ogóle spróbowała się od nich powstrzymywać. Utrata 100 punktów groziła jej za bicie i agresywne zachowanie, z czym wcześniej nie było żadnego problemu, co jednak zaczęło dochodzić do głosu, w miarę jak życie stawiało jej coraz większe wymagania, a wysiłek przynosił nie tylko sukcesy. Te punkty mogła jednak odzyskać, pomagając w czymś albo zdobywając się na takie na przykład wyczyny, jak poprawne używanie czasu przeszłego bądź przedimka określonego. Bo w coraz obszerniejszej umowie mogły się znaleźć najprzeróżniejsze rzeczy - gdy wraz z Jessy 357 dokonywałyśmy pod koniec tygodnia przeglądu i zastanawiałyśmy się, nad czym popracować w następnym. Jej repertuar domowych umiejętności powstał w trakcie tych oszałamiających osiemnastu miesięcy, a gdy je doskonaliła i włączała do toku swych zajęć, dokonała tego najważniejszego odkrycia: że praca jest lepsza od bezczynności. Zadanie wykonane i Jessy sumuje punkty, doliczając za każdym razem dodatkowy, gdy wykonała coś bez przypominania. A tak się śmiałam, gdy wyjątkowo entuzjastycznie nastawiony terapeuta powiedział mi, że mógłby zaprogramować zachowania spontaniczne. Już się nie śmieję. Celem tego systemu nie było jednak przekształcenie Jessy w domowego wyrobnika, lecz poszerzenie granic jej świata. Skosztuj nowej potrawy (3 punkty), a istnieje szansa, że okaże się smaczna. Albo nowej umiejętności. Od dwóch lat uczyłam Jessy pływać, ale jak na razie przepłynęła zaledwie metr, dwa, i od razu w moje ramiona, nigdy na głębokiej wodzie. Gdy obiecałam jej 1000 punktów za przepłynięcie całego, dwudziestopięciometrowego szkolnego basenu, pomyślałam, że to cel na całe miesiące. Jeszcze tego samego wieczoru usłyszałam plusk i Jessy wskoczyła na głęboką wodę i - zagrażając systemowi poważną inflacją - przepłynęła basen osiem razy. Zachowanie, twierdził Skinner, kontroluje się, sterując jego następstwami. Przypomniałam sobie zdarzenie z naszego pobytu w Paryżu, przed wieloma laty. Jessy za nic nie chciała wejść do windy - mieszkaliśmy przecież w okolicy, gdzie stały budynki co najwyżej czteropiętrowe, nigdy więc nie robiłam z tego sprawy. Z przerażeniem stwierdziłam, że nasze paryskie mieszkanie było na jedenastym piętrze. Co robić? Ale gdy przedstawiłam Jessy perspektywę wchodzenia schodami, wówczas spokojnie, jak trzeba, weszła do windy. Następstwa miały dla niej znaczenie i stanowiły nieunikniony element sytuacji. Realizm zwyciężył. Na tej samej zasadzie działał licznik 358 - bezosobowo, automatycznie, za pośrednictwem liczb, które szczęśliwym zrządzeniem losu figurowały także wśród znaczących następstw. Przy lepszej koncentracji i wzmożonej motywacji Jessy mogła dzięki licznikowi kontrolować zachowania, nad którymi bodaj nigdy nie panowała. Najbardziej obezwładniające było to, iż tymczasem tak się utrwaliły, że już pogodziliśmy się, że będziemy z tym żyć wiecznie. Od dwóch lat jej fragmentaryczna i wymęczona mowa stawała się jeszcze mniej zrozumiała z powodu wykańczającego tiku słownego. W jej mamrotaniu zaczęły pojawiać się grupy dziwnych brzmień, funkcjonujących przedtem jako słowa ("rano", "wisieć wisieć", "idziemy dalej", "cygaro trzy"), właściwie bardzo nawet trudnych do rozpoznania jako brzmienia nie mające sensu. Ale mało tego. Po każdym zdaniu - niekiedy nawet wyrażeniu - mówiła automatycznie "hello" i najczęściej okraszała to szeregiem sylab, które prawie całkowicie zacierały brzmienie zdania, nie mówiąc już o jego sensie. Wydawało nam się, że próbowaliśmy już wszystkiego - przekupywania, namawiania, zabierania przysmaków, o ile odpowiednio nie poprosi. I teraz prawie wcale tego nie słychać. Ludzie znający Jessy wyławiali sens z potoku nonsensu; dla innych jej mowa była tak samo niezrozumiała jak mówienie wspak. I wtedy wyruszyliśmy w podróż - do Japonii, zniknęłam na trzy tygodnie, na tak długo, jak jeszcze nigdy. Wydawało się, że to wytrzyma. Zostali z nią brat i opiekujące się nią bliź-niaczki - terapeutki zachowania, średnia wieku osiemnaście lat. Po powrocie nasz syn zapytał: "Nie zauważyliście niczego?" I wtedy czwórka młodych ludzi z dumą opowiedziała o tym, jak Jessy uwolniła się od "hello". Młode terapeutki okazały się bardzo wymagające. Wzajemnie się wspomagając, były o wiele bardziej nieustępliwe od nas, ale dokładnie tak, jak było trzeba. Za każde "hello" obcinały jej jeden punkt. Jessy, samotna, coraz bardziej zrozpaczo- 359 na i zapłakana, w miarę jak rosło jej ujemne konto - minus 100, minus 150, minus 2OO16 - zdobyła się na jeszcze jeden wysiłek, na który, jak myśleliśmy, nie było jej już stać. Wystarczyły niespełna cztery godziny. "Hello" zniknęło. Wyeliminowanie tej utrzymującej się patologii mowy było najbardziej spektakularnym sukcesem licznika. Budowanie konstruktywnych, nowych wzorów mówienia trwało znacznie dłużej, ale okazało się, że licznik można wykorzystać także przy rozwiązywaniu problemu komunikacji społecznej. Te wtrącane przez Jessy "hello" były bezwiednymi dźwiękami, a nie powitaniami. W tym czasie Jessy w ogóle się nie witała, nawet nie patrzyła w oczy. Do umowy zostały więc włączona nowe pozycje: "Hello", nagradzane jednym punktem, używanie imion własnych - kolejnym, i kontakt wzrokowy - jeszcze jednym. "Hello, Mrs Smith" (raz, raz, raz, terkotał licznik - plus czwarty punkt, jeśli zrobiła to "bez przypominania"). I nagle ludzie, których Jessy przez całe lata nie zauważała, zaczęli ze zdumieniem donosić: Jessy zrobiła się o wiele bardziej przyjazna. Bo taka była. Ci, którzy zarządzali jej nagrodami w terapii warunkującej, nie zapominali, by łączyć je z innymi formami, mniej powierzchownymi, takimi jak uśmiech, uściśnięcie, wyraźna aprobata. A ci, których Jessy witała po raz pierwszy, rozpływali się w uśmiechach. Trudno było o silniejsze wzmocnienie społeczne czy naturalniej przekazane. Dzięki tym śmiechom Jessy uczyła się nie tylko nowego zachowania, nie tylko dobrych manier. Uczyła się cieszyć kontaktami z ludźmi, wysiłkiem, sukcesem. Uczyła się też cieszyć pochwałą - pochwałą, która dawniej sprawiała, że z miejsca przerywała wykonywaną czynność. Jeśli Jessy może teraz powiedzieć: "Jestem dumna z siebie", i tak uważać, jeśli może mówić: "Skoro nie udało ci się za pierwszym razem, spróbuj ponownie", i faktycznie próbować, to dzięki terapeu- 16 Jessy nigdy nie miała problemów ze zrozumieniem liczb ujemnych. Gdy miała jedenaście lat, widząc nowo narodzone dziecko mojej przyjaciółki, zauważyła: "Kiedy Jessy dziesięć, to ono minus jeden!" 360 de, którego nigdy nie spotkaliśmy, i temu małemu licznikowi. Tak więc dzięki nowoczesnej psychologii ponownie odkryliśmy starą prawdę, że metody, które wydają się czysto zewnętrzne czy wręcz trywialne, pozwalają dotrzeć do wnętrza i wywołać trwałą wewnętrzną zmianę17. Paradoksalnie to właśnie sztuka Jessy, ta najbardziej osobista i wewnętrzna, najmniej zautomatyzowana ekspresja osobowości najlepiej ilustruje działanie Skinnerowskiej zasady wzmocnienia. Nie dlatego, że za obrazy dostawała punkty, czy z jakiegoś innego powodu. Licznik od siedmiu lat leży zamknięty w szufladzie. Teraz, gdy Jessy ma dwadzieścia trzy lata, dostaje to, co inni artyści, gdy im się poszczęści: pieniądze. Przez całe lata Jessy rysowała na komendę, zadania w szkole plastycznej wykonywała sumiennie, lecz bez entuzjazmu. Rozkwit twórczości spowodowało odkrycie, jakiego dokonała Jessy, że za obrazy dostaje czeki; ma na koncie dwie wystawy i setki dolarów w banku. Do rysowania czy malowania nie trzeba już jej namawiać; teraz wzmacniają ją dokładnie te same liczby, które motywują większość z nas. Motywacja. Powracam do dawnej tajemnicy długotrwałej bierności Jessy i związanego z nią pytania o to, jaki udział w jej ułomnościach mają czynniki kognitywne, a jaką afektywne. Dawno temu spekulowałam na temat braku motywacji, popędu: "To poczucie utraty celu". Patrzyliśmy jak z roku na rok bezwład ogarnia życie Jessy i nasze, paraliżuje jej możliwości. A potem zauważyliśmy, że ten negatywizm, zdawało się tak głęboki, no bo był głęboki, pierzcha z powodu lodów na patyku! Albo rosnącej sumy punktów! Kto by przypuszczał, że taka błahostka może pobudzić zamierający popęd, uzupełnić 17 Czytelników, którzy chcieliby przybliżyć sobie tę ideę, zainteresują może fragmenty poświęcone terapii zachowania w książce You Are Not Alone, która jest poradnikiem dotyczącym upośledzeń psychicznych, jaki napisałam wspólnie z doktorem Leonem Shapiro (Atlantic-Little, Brown, 1976, s. 71-88), książce, do której wstęp stanowi historia Jessy i która wiele zawdzięcza naszym wspólnym doświadczeniom. 361 poczucie celowości? Ale gdy tak się zastanawialiśmy, stwierdziliśmy, że Jessy przedtem nie miała powodu, by zdobyć się na wysiłek. Czy dziecko musi mieć powód, by wykonywać tysiące zadań zapewniających rozwój? Śmieszne pytanie. Rośnie się w sposób naturalny, automatyczny; to dla człowieka oczywiste. Tymczasem Jessy nauczyła nas, że niczego nie należy uznawać za oczywistość, a już bynajmniej nie rozwój. Dlaczego dzieci rosną? To jest, rzecz jasna, zapisane w ich biologii; mówienie, podobnie jak chodzenie, wymaga nienaruszonych mięśni, nerwów, mózgu; spekulowałam nawet, że w popędzie biologia także musi mieć swój udział. Ale przecież istnieje jeszcze rozwój społeczny. Istnieją społeczne motywacje, które sprawiają, że niemowlę zwraca uwagę na dźwięki wydawane przez matkę, że odpowiada w ten sam sposób, że zwraca uwagę, jaki efekt wywołują emitowane przez nie dźwięki, że doskonali je. Ponadto, w przeciwieństwie do Jessy, w sposób naturalny naśladuje. Ale też istnieją motywy tego naśladowania, i są to motywy społeczne. Chce wykonywać te trudne czynności, jak zapinanie guzików czy zawiązywanie butów, ponieważ tak właśnie postępują inni ludzie, ponieważ nie chce być już dzieckiem. Gdy nauczy się wykonywać je dobrze, wówczas będzie chciało jeszcze lepiej, bez względu na to, czy jest to matematyka, czy rzucanie piłką, rozkoszując się samym działaniem, ale także poczuciem doskonalenia, uznaniem, pochwałą. Istnieją jednak również motywy powstrzymujące działanie. Dziecko, prędzej czy później, dowiaduje się, że nie należy dłubać w nosie czy drapać się we wstydliwe miejsca. Uczy się powstrzymywać te naturalne czynności, ponieważ ma po temu powód. Dorośli skarcą, a rówieśnicy, co gorsza, pomyślą, że jest nieokrzesane. Kopciuszek przebrany na żółto Szedł raz na randkę o szóstej, Lecz spodnie mu pękły po drodze. 362 Iluż ludzi zawiodło się srodze? Jeden, dwa, Trzy, cztery... Jessy jednak nie wiedziała, co to naśladowanie i skrępowanie. Żadna z tych naturalnych motywacji działania i rozwoju nie miały dla niej znaczenia. Ale stanęła przed zadaniem o wiele trudniejszym niż normalne dziecko: nie tylko przyswoiła sobie zwykłą umiejętność radzenia sobie, ale nauczyła się przezwyciężać potworne upośledzenia komunikacyjne oraz panować nad obsesjami i dziwacznymi zachowaniami, które im towarzyszyły. Dlaczego miałaby trudzić się, skoro tak niewielkie miała pojęcie o rzeczywistości społecznej, funkcjonujących w niej nagrodach i karach? Zrozumieliśmy, że licznik dostarczył jej motywacji, której od tak dawna jej brakowało. Nie była to motywacja "naturalna", lecz dla niej naturalne było to, co dokładne, liczbowe i uporządkowane. To dało jej siłę, jakiej potrzebowała, by zrekompensować sobie pierwotne upośledzenia. Mimo że ta nowa motywacja okazała się skuteczna, nie należy zapominać o ograniczeniach tej metody. Zewnętrzne wzmocnienia pozwoliły skruszyć inercję, dostarczając Jessy motywów do robienia rzeczy, których bez głęboko zakorzenionej motywacji, robić nie mogła - a było ich całe mnóstwo. Nad wnętrzem jednak nie miały aż takiej władzy. Radosny, ekscytujący gest odrzucenia tego, co "zbyt dobre", utrzymał się, podejrzewam też, że każdy sukces osiągnięty za pomocą zewnętrznego wzmocnienia może okazać się tymczasowy. Nie oznacza to, że testowałam te wzmocnienia. Drażniące pozostaje na przykład to, że Jessy potrafi kupić płytę i odmówić jej puszczenia, że ten opór należałoby raczej przezwyciężyć pochlebstwem niż warunkowaniem. Potrafimy o tym rozmawiać, śmiać się z tego, ale płytę puścić możemy dopiero wtedy, gdy Jessy jest w innym pokoju; wybiega uśmiechnięta frontowymi drzwiami. Lecz powolutku wraca, ręce nie do 363 końca zakrywają uszy, śmiejemy się. Ułomności Jessy, jej odmowa, jej obsesje to sieć, której nie rozwikła żadna prosta metoda ani teoria. To, co kognitywne; to, co emocjonal-n e. Te słowa poświadczają dwa różne sposoby patrzenia na jedno doświadczenie, doświadczenie, które wciąż nie poddaje się wyjaśnieniu. Tyle spraw pominęłam! Opisanie pierwszych ośmiu lat życia jessy zajęło mi prawie trzysta stron. Te, które dopisałam, to zaledwie przybliżenie znacznie trudniejszego okresu rozwoju. Ale jedna sprawa zasługuje na coś więcej niż tylko te drobne wzmianki. I nie mogę jej całkiem pominąć. Otóż sprawa rozwoju Jessy od lat nie spoczywała już w naszych rękach, lecz w coraz większym stopniu zależała od niej samej oraz oddanych nauczycieli z Mount Greylock Regional High School, w największym stopniu od tych, których ona sama nazywa przyjaciółmi. Nie mówię o zwykłych związkach rówieśniczych, jakie zazwyczaj mamy na myśli, wspominając o dziecięcych przyjaźniach. Jessy nie ma rówieśników. W szkole średniej niewiele pojmowała ze. spraw młodzieży, a jej szybkiej paplaniny po prostu nie rozumiała. Jej świeżo przyswojony zwyczaj witania się nie rozciągnął się na sztukę konwersacji; potrafiła zapytać, ile sióstr i braci ma jej nowy znajomy, lecz dzielenie się wrażeniami na temat wspólnych doświadczeń i zainteresowań przekraczało, i nadal przekracza, jej możliwości. Choć sympatię okazywało jej kilkoro dzieci, to w szkole zaprzyjaźniła się z jedną osobą, a raczej ona zaprzyjaźniła się z nią - był to Joe. Przyjeżdża co niedzielę, chodzą na spacery, śmieją się z wymyślanych wspólnie niedorzeczności. Joe ma listę 100 dziewcząt - głównie osobistości z mediów. Usiłował wzbudzić w Jessy zazdrość, mówiąc, że nie jest pierwsza, lecz ona nie miała pojęcia, że powinno jej się zrobić przykro, więc po chwili dał spokój. Mają bardzo wiele wspólnego, on tak samo lubi napisy stacji radiowych. Jessy cieszy się na jego wizyty. Przewrót jednak spowodowali pozostali przyjaciele, te wszystkie zastępcze siostry i córki, do których ostatnio dołączyli synowie - przez te wszystkie lata stymulowali i kultywowali społeczne aspekty życia, co o tyleż naturalniej i łatwiej przyjmuje się od młodej osoby niż od coraz starszych (i zmęczonych) rodziców. To właśnie oni sprawili, że nasz dom przez cały czas był miejscem nauki, nawet wtedy, gdy nas samych nauczanie coraz bardziej męczyło. Ci przyjaciele bardziej niż ktokolwiek inny, nawet niż nadzwyczajni nauczyciele z jej szkoły, byli gwarancją stałego postępu. Pogubiłam się w liczeniu opiekunek Jessy, gdy ich liczba sięgnęła dwudziestu. Przez długi czas to ta, to tamta mieszkała z nami; teraz nie jest to już konieczne, choć Jessy woli, gdy z nią mieszkają. Nawet nie potrafię, niestety, wymienić wszystkiego, czego ją nauczyły, ale większości z tego, co dzisiaj robi łatwo i chętnie, nauczyła się od nich. Były nauczycielkami, terapeutkami, towarzyszkami - najpewniej jednak przyjaciółkami, to najlepsze słowo. To one nauczyły ją ścielić łóżko, piec i zmywać, wbijać gwoździe, robić zakupy, jeździć na nartach, odbierać telefon (istny cud!) i zapisywać wiadomości. Lista nie ma końca, a każdej nowej czynności towarzyszyło ciągłe doskonalenie umiejętności mówienia i rozumienia - językowego i społecznego - co pozostaje jej głównym stałym zadaniem. Ludzie na ogół nie wynajmują sobie przyjaciół. Przez całe lata był to jeden z wielu faktów życia społecznego, z którego Jessy nie zdawała sobie sprawy - tak samo jak nie wiedziała, że oddania tych przyjaciół nie można kupić za żadne pieniądze. Miarą jej postępu była następująca sytuacja: dwa lata temu, widząc pieniądze, które zostawiłam na stoliku dla studentki za spędzone z Jessy popołudnie, zapytała: "Dlaczego nikt mi nie płaci za to, że jestem przyjaciółką Joego?". "Bo niektórzy przyjaciele są nauczycielami", odpowiedziałam. Ona i Joe wygłupiali się razem, ale nie uczyli, więc żadne z nich nie mogło zarabiać. Było to proste, rzeczowe wyjaśnienie, z rodza- 364 365 i ju tych, jakie trafiały do niej: przyjaciołom, którzy uczą, płaci się, innym nie; i jedni, i drudzy są cenni. To ją usatysfakcjonowało. Satysfakcjonuje nas wszystkich. Przez te wszystkie lata naturalną koleją rzeczy - aż nazbyt naturalną - zdawaliśmy sobie sprawę, ile dajemy Jessy. O wiele wolniej uświadamialiśmy sobie coś zgoła innego - to, co ona nam daje. Przez blisko dwadzieścia lat przez nasz dom przepłynął strumień młodych ludzi, którzy przez jakiś czas dzielili się z nami swoim oddaniem i wyobraźnią, współtworząc relacje, które gwarantowały, że ich szczodrość i blask zostaną w pełni docenione. I teraz, gdy nasze dzieci już wyfrunęły, dzieci innych ludzi, które były z nami jakiś czas i wyjeżdżały, nieoczekiwanie wracają, jessy fascynuje młodych - jej tajemnice przemawiają do nich, tak jak przemówiły dawno temu do tego studenta, który widział ją, jak tańczy w innym świecie. I ciągle mi o tym mówią, tak czy inaczej, w zależności od tego, jakie znajdą słowa, by wyrazić odkrycie, jakiego wszyscy - prędzej czy później - dokonaliśmy: "Proszę Pani, Jessy dała mi o wiele więcej niż ja jej". Dar zrozumienia, dar czucia - od dawna je znamy i starałam się nimi dzielić w tej książce. Ale był jeszcze jeden dar, którego wtedy, przed piętnastu laty, nie mogliśmy jeszcze docenić - to, że Jessy, sama wiecznie młoda, przyniosła nam dar młodości, że nasz dom był tą młodością bogaty. Nie oznacza to, że nie zdarzało się nam przyjmować go z niechęcią, podobnie jak inne dary Jessy - w tym natłoku zajęć i zobowiązań, w nieustannej bieganinie niekiedy marzyliśmy o spokojnym zestarzeniu się, o najzwyklejszej prywatności. Ale nagle przychodzi ten spokój, w kuchni cisza, siedzimy z przyjaciółmi i z Jessy, która nieoczekiwanie zauważa - a przecież rozpoznano u niej autyzm - że jest nudnoi pusto. I ma rację. Inne dzieci i nasze własne. Rąbek dalekiej przyszłości, która nie stanie się naszym udziałem, której Jessy nie jest w stanie sobie wyobrazić, choć my musimy. Ale kiedyś powiedziano nam, żebyśmy nie robili dalekosiężnych planów, i słusznie; nie robiąc ich, tak daleko zaszliśmy. Jeśli jest to opowieść o sukcesie - a jest - to jest to opowieść Jessy, ta, której sama nie potrafi opowiedzieć, historia jej zmagań o to, by kochać i pracować. Arbeiten und Lieben - pracować i kochać - czyż nie takie były Freudowskie miary sukcesu? Jessy nauczyła się jednego i drugiego. I to zmienia jej rokowania na przyszłość. Nie sposób jednak wybiec w nią zbyt daleko, nawet teraz; możemy jedynie pytać. Czy powinna mieszkać z nami, w domu, który kocha, w mieście, które zna, a gdy nas już nie będzie, przeprowadzić się do rodzeństwa, które powie: "Oczywiście, zawsze znajdzie u nas dom"? Czy tak ma być? Istnieją przecież domy opieki, nawet chronione wioski, w coraz większej liczbie i coraz lepsze; społeczność, taka czy inna, może przejąć ciężar, którym, jak kiedyś sądziliśmy, nigdy nie obarczymy dzieci, bo i tak wiele zniosły. Jessy nie jest już jednak tym, kim była, lecz tym, kim jest i będzie. Brat i siostry autentycznie ją kochają. Tak samo jej przyjaciele. Jeśli pożyjemy jeszcze z dwadzieścia lat - rozsądnie licząc - będą zbliżać się do pięćdziesiątki. Sama Jessy będzie mieć czterdzieści trzy lata. To wcale nie musi się okazać konieczne i pewnie się nie okaże, ale przecież całkiem prawdopodobne, że w którymś z ich domów znajdzie się miejsce dla pracowitej i czułej gosposi. Rozwijać bowiem można się w nieskończoność, a nasze życie zmienia się, zmieniając nas samych niezależnie od naszych przewidywań. Nie zapominam o cierpieniu - jakże przejmuje, gdy patrzę na przyjaciółki Jessy, niektóre dokładnie w jej wieku, i przez chwilę nawiedza mnie myśl o tym, kim Jessy być nie może. Ale przecież nie sposób segregować przeżyć i wybierać z nich tylko to, co nas nie rani. Niech mi będzie wolno wypowiedzieć tę prostą, znaną całemu światu prawdę. Tak jak większość w naszym stuleciu żyję w atmosferze agnostycyzmu religijnego i nie chcę być sentymentalna. Lecz najbardziej ponury jest sentymentalizm, którym tchnie "zdrada klerków": nie rozpoznaje zadanego dobra, gdyż było zbyt proste. A zatem: właśnie to doświadczenie, którego sobie nie wybraliśmy, 366 367 którego za wszelką cenę chcielibyśmy uniknąć, uczyniło nas innymi, uczyniło nas lepszymi. Dzięki niemu przyswoiliśmy sobie naukę, której nikt chętnie nie zgłębia, trudną, mozolną naukę Sofoklesa i Szekspira: że cierpienie bogaci. I to także jest dar Jessy. Piszę teraz coś, czego piętnaście lat temu nie mogłabym napisać: że gdyby dzisiaj kazano mi wybierać, przyjąć owo doświadczenie z wszelkimi jego konsekwencjami albo odrzucić ten gorzki dar, musiałabym wyciągnąć ręce - ponieważ z niego wzięło się nasze niezmyślone życie. I nie zmienię ostatniego słowa tej historii. Niezmiennie jest nim miłość. Aneks - testy |mm" Czytelników-specjalistów może zainteresują wyniki Jessy w standaryzowanych testach na inteligencję (IQ), zwłaszcza że zmieniały się na przestrzeni czasu. Choć wyraźnie świadczą o tym, że nie może być mowy o znaczącym rezultacie, to chyba potwierdzają częste spostrzeżenie, że test na inteligencję, przeprowadzony we wczesnym dzieciństwie, stanowi przy wszystkich swoich niedoskonałościach najlepszy, jak na razie, wskaźnik przyszłego rozwoju dziecka autystycznego. Nie mam notatek z testu przeprowadzonego, gdy Jessy miała trzy i pół roku, o ile w ogóle jakiekolwiek wyniki wtedy uzyskano. W wieku siedmiu lat i dziesięciu miesięcy przeszła Wechslerowski test na inteligencję. Oto sprawozdanie przeprowadzającego test. 10 maja 1966 Uznałem, że słowne testy WISC [Wechsler Intelligence Scalę for Children - Wechslera Skala Inteligencji Dzieci] będą zdecydowanie nieodpowiednie, lecz zgodziłem się poddać Jessy pozasłownym testom WISC. Nie uważam, że ich wyniki są miarą zdolności Jessy w zwykłym sensie tego słowa, przesyłam je natomiast w formie zestawienia prezentującego faktyczne osiągnięcia dziecka w ramach dość sztywnej (dla niej) skali. 369 Nie opracowane wyniki w "uzupełnianiu obrazka", "porządkowaniu obrazków" i "symbolach cyfr" to odpowiednio 6,6, i 12. Ekwiwalenty wiekowe dla tego testu to 5,5 i 6 lat. Nie opracowane wyniki "klocków" i "układanek" to odpowiednio 16 i 19, przy ekwiwalentach wiekowych dla tego testu 9,5 i 10 lat. Pół godziny upłynęło Jessy najwyraźniej przyjemnie, choć dwa czy trzy razy sprawiała takie wrażenie, jakby od zadań odrywały ją nieznane mi czynniki. Testy na "uzupełnianie obrazka" i "porządkowanie obrazka" postawiły ją przed wieloma zupełnie nieznanymi sytuacji. Przy "kodowaniu" nie zrobiła błędów, lecz pracowała wolno, może z powodu - jak się wydaje - nierozpoznanej leworęczności1. Przy "klockach" pracowała szybko, zręcznie wychwytując i poprawiając błędy. W "układance" twarz okazała się dla niej nieproporcjonalnie trudna. Elementy z nosem i ustami umieściła poprawnie na tle większego elementu i w odległości kilku cali ułożyła parę pozostałych części. Limit czasu wynosił trzy minuty. Manekina ułożyła poprawnie w 33 sekundy, przy limicie czasu 120. Przy koniu zarobiła premię czasową. Auto ukończyła w minutę, choć limit wynosił 3. Odwrotnie ułożyła element z drzwiami i straciła ewentualną premię. We wszystkich tych testach trzymałem się wskazówek WISC. Uznałem, że komunikacja była adekwatna do potrzeb sytuacji testu. Jakkolwiek nie przedstawiałbym tych wyników jako rzeczywistej oceny zdolności tego dziecka, to należy zwrócić uwagę, że wynik bezsłownego testu IQ, po uwzględnieniu różnic w wykonaniu, lokuje się w dolnych granicach inteligencji przeciętnej. Jessy przeszła ten test w prywatnym domu, który parokrotnie wcześniej odwiedzała. Rok później została poddana testowi Stanforda-Bineta przez szkolnego psychologa, w stan- 1 Dodatkowych potwierdzeń brak. Neurolog w Instytucie stwierdził, że w wieku trzech i pół roku była bezspornie praworęczna. 370 dardowych dla szkoły okolicznościach. Czy to ze względu na zmianę środowiska, czy też z powodu różnicy między testami, nie można było sensownie zinterpretować wyniku. Psycholog poddał ją potem testowi WISC, temu samemu co przed rokiem, ale z nie lepszym rezultatem. Wynik Jessy w Rimland Diagnostic Check List for Beha-vior-Disturbed Children (Formularz E-I): 43 odpowiedzi przemawiające za autyzmem, 4 za schizofrenią. Dla porównania przedstawiam wyniki w Wechslera Skali Inteligencji dla Dorosłych - testu wykonanego w wieku siedemnastu lat i sześciu miesięcy - obok wyników uzyskanych w Wechslera Skali Inteligencji dla Dzieci, testu ponownie przeprowadzonego w wieku jedenastu i dwunastu lat. październik maj luty 1975 1970 1969 pełna skala testu 101-106 76 87 słowny test na inteligencję 88-95 66 75 bezsłowny test na inteligencję 119 92 103 podtesty słowne wiadomości 5 5 4 rozumienie 2 3 3 arytmetyka 13 7 8 podobieństwa 11 7 10 słownik NP 5 5 powtarzanie cyfr 11 10 NP podtesty bezsłowne uzupełnianie obrazków 9 371 porządkowanie obrazków 9 5 6 klocki 17 13 17 układanki 18 10 12 symbole cyfr/kodowanie 10 11 9 NP - nie przeprowadzono Peabody'ego Obrazkowo-Słowny Test na Inteligencję = 77 Wyimki ze sprawozdania doktora Davida L. Singera, dyrektora Doctoral Training in Professional Psychology, An-tioch New England Graduate School: Poddałem Jessy następującym testom: Wechslera Skala Inteligencji dla Dorosłych (WAIS); Peabody'ego Obrazkowo-Słowny Test na Inteligencję (PPVT); Test Rorschacha; Emotional Development Test (TED: test obrazkowy polegający na opowiadaniu historii); Trial Making Test (pozwala ocenić występowanie bądź brak uszkodzeń w mózgu); Animal Projectiv Test (APT). Jessy nie chciała się poddać słownikowemu subtestowi WAIS i nie dokończyła Rorschacha. Ponieważ pobieżnie i niechętnie odpowiadała na TED, po odmowie opowiadania historyjek na samym początku test skróciłem. Funkcjonowanie w płaszczyźnie kognitywnej i rozwój: Jako że postępy Jessy w poszczególnych aspektach rozwoju są tak zróżnicowane, całościowy wynik testu na inteligencję niewiele w jej przypadku mówi, chyba że jako ogólna wytyczna prognoz na 372 przyszłość. Nawet przy najskromniejszej ocenie obecnego funkcjonowania wyniki, jakie Jessy uzyskała w WAIS IQ, są wyższe niż w ubiegłych latach. To zdecydowanie świadczy o stałym postępie i stałym rozwoju. Choć występują ogromne różnice w poziomie umiejętności przy poszczególnych zadaniach, to jej słowna i pełna skala testu na inteligencję najwyraźniej mieszczą się w ramach normalnych limitów, a w teście pozasłownym osiągnęła poziom "inteligencji normalnej". Jessy wciąż nie radzi sobie z pojęciami i zadaniami słownymi: niemniej jednak w tej dziedzinie zauważa się znaczące postępy. O ile poważną trudność sprawiało jej przeniesienie zadań wyrażonych słownie na wyrażenia liczbowe, to obecnie radzi sobie z tym całkiem nieźle. Obecnie lokuje się powyżej średniej przyjętej dla tego typu zadań (wynik na skali arytmetycznej = 13), podczas gdy poprzednio lokowała się poniżej średniej. Zadania na słowa abstrakcyjne stanowią obecnie dla Jessy największy problem. Wydaje się, że wchodzą tu w grę dwa zasadnicze czynniki: 1) trudność z kodowaniem myśli w języku utrzymuje się, choć jest mniejsza; 2) Jessy wciąż jest przywiązana do własnego doświadczenia percepcyjnego - tak jak się to dzieje u siedmio-, ośmio-latków. Jeśli zadanie nie jest bezpośrednio powiązane z jej (zapamiętanym) doświadczeniem, to praktycznie rzecz biorąc, jest dla niej niezrozumiałe. Toteż sytuacje hipotetyczne zwykle nie mają dla Jessy sensu. Ten kognitywny "egocentryzm" bądź "konkretność" często zmusza ją do mówienia rzeczy, które wydają się dziwaczne - np. na pytanie o czterech prezydentów Stanów Zjednoczonych po 1900 roku, odpowiedziała m.in. "Martin Luther Kingdom". Ponadto wyrażenia abstrakcyjne (np. "złe towarzystwo") i metafory (np. "kuć żelazo póki gorące") wydają się jej dziwaczne i mętne. Co ciekawe jednak, gdy chwyta podstawowe "cegiełki" problemu - to znaczy rozumie język, zadania i pytanie, a odpowiedź nie wymaga skomplikowanych słownych wywodów - wykazuje dużą zdolność słownego rozumowania. Bardzo dobitnie potwierdził to test na podobieństwa z grupy subtestów WAIS. Jessy na samym początku 373 miała problem ze zrozumieniem pojęcia "podobieństwo" i opuściła pierwszą pozycję. Jednakże po podaniu przykładu dalej radziła sobie całkiem dobrze, udzielając nieporadnych stylistycznie, lecz poprawnych odpowiedzi. (Na pytania, w czym są podobne jajko i ziarno, odpowiedziała: "Oba rosną", a mucha i drzewo: "Oba żyją"). Także w testach słownych Jessy znacznie się poprawiła. Częściowo dzięki: 1) lepszemu rozumieniu otaczającej rzeczywistości - materialnej i społecznej; 2) większej zdolności do kojarzenia obrazkowych symboli z własnym doświadczeniem; 3) doskonałej zdolności do wzrokowego ogarniania i rozpoznawania "całości", która ma zostać złożona z części. Ponadto obecnie lepiej niż poprzednio ocenia następstwo w czasie i przestrzeni. Prawdą jest przy tym również, że Jessy nadal ma poważne trudności z rozumieniem niuansów sytuacji społecznych. W teście na "porządkowanie obrazków" w niektórych wypadkach dochodziła do poprawnych technicznie rozwiązań, nawet jeśli nie rozumiała historyjki czy jej komizmu. Jej rozwiązanie opierało się na następstwie i wskazówkach czasowych, które całkiem bystro wychwytywała. Tak jak się okazało poprzednio, Jessy ma doskonałą koordynację sensoryczno-motoryczną. Jeśli nie jest zaniepokojona, potrafi odpowiednio podejść do rozwiązania problemów i zadań. W Trial Making Test, gdzie nieprzerwaną linią miała naprzemiennie połączyć 26 porozrzucanych okręgów zawierających liczebniki od 1-13 i litery A-K, wykonała 85 procent dla dorosłych normalnych i 99 dla dorosłych z uszkodzeniem mózgu. Jessy nie chciała się poddać się testom projekcyjnym, a gdy wreszcie zaczęła współpracować, udzielała odpowiedzi wymijających2. Nie było żadnych oznak zaburzeń myślenia, złośliwości czy dziwactw. Odpowiedzi Jessy były dość konwencjonalne, choć zupełnie niedojrzałe treściowo i formalnie. Sama również postrzega siebie jako dziecko, a nie jako młodą kobietę. Jessy jest niezwykłą osiemnastoletnią dziewczyną, która mogła być dzieckiem autystycznym, której rozwój na pewno nie przebiegał typowo, a obecny stan znamionuje ogromna dysproporcja w rozwoju kognitywnym i emocjonalnym. Jej całkowity wynik testu na inteligencję mieści się w normie, a jej potencjał - zważywszy na to, że długi proces rozwoju i kompensacji dobiegł końca - może być znacznie wyższy. 2 Znając Jessy, powiedziałabym raczej, że była zakłopotana. Tego rodzaju otwarte odpowiedzi nadal sprawiają jej nadzwyczajną trudność (przypis autorki). 374 Przydatne informacje Najważniejsze publikacje w języku polskim Brauner A., Brauner F., Dziecko zagubione w rzeczywistości. Warszawa: WSiP, 1988. Czownicka E., red., Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecięcego. Warszawa: WSPS, 1983. Dykcik W. red., Autyzm - kontrowersje i wyzwania. Poznań: Eruditas, 1994. Gałkowski T., red., Dziecko autystyczne i jego rodzice. Warszawa: Polskie Towarzystwo do Walki z Kalectwem, Oddział Warszawski, 1984. Jaklewicz H., Autyzm wczesnodziecięcy. Diagnoza. Przebieg. Leczenie. Gdańsk: GWP, 1993. Jaklewicz H., Trzaska ]., Holding therapy - metoda wymuszonego kontaktu. "Psychoterapia" 3, 1987. Pisula E., Wczesne rozpoznawanie autyzmu u dzieci. Przegląd piśmiennictwa. "Psychologia Polska" 4, 1997. Książki w języku angielskim Istnieje obecnie tyle książek o autyzmie, że nie sposób ich wszystkich przeczytać. Najlepsze wprowadzenie do bibliografii oferuje lista 200 tytułów dostępna w Autism Society of North Carolina Bookstore 303, Oberlin Road, Suitę 230, Raleigh, NC 27603-1345. Tel: (919) 743-0208. Strona internetowa: www.autismsociety- 376 -nc.org.society-nc.org. Obejmuje wszystkie poniższe tytuły i większość przywoływanych w tekście. Cohen, Shirley, Targeting Autism: What We Know, Don't Know, and Can Do to Help Young Children with Autism and Related Disorders. Berkeley: University of California Press, 1998. Wiarygodny i przystępny przegląd zagadnień autyzmu i współczesnych metod jego leczenia. Cohen opisuje pokaźną liczbę pomocnych programów edukacyjnych, ale zachowuje sceptycyzm odnośnie ich skuteczności. Donnellan, Annę M. ed., Classic Readings in Autism. New York: Teacher's College Press, 1983. Zawiera oryginalny tekst Kannera opisujący ten syndrom (1943), jak również inne teksty ważne dla zrozumienia tych zaburzeń. Grandin, Tempie, Thinking in Pictures and Other Reports from My life with Autism. New York: Doubleday, 1995. Mający na koncie liczne sukcesy, elokwentny specjalista umożliwia istotny wgląd w problematykę autyzmu. Frith, Uta ed., Autism and Asperger Syndrome. Cambridge: Cambridge University Press, 1991. Sześciu specjalistów w dziedzinie autyzmu opisuje autyzm i syndrom Aspergera, wychwytując ich podobieństwa. Książka zawiera oryginalny tekst Aspergera. Hart, Charles, Without Reason: A Family Copes with Two Gene-rations of Autism. New York: Harper & Row, 1989. W jaki sposób autyzm objawiał się u wuja autora w okresie przeddiagnostycznym i jak wpłynęło to na jego syna. McDonnell, Jane Taylor, News from the Border: A Mothers Me-moir of Her Autistic Son. New York: Ticknor & Fields, 1993. Żywa opowieść o rozwoju dziecka autystycznego do wieku wczesnomło-dzieńczego i walki młodego człowieka o wstęp do normalnego świata. Zawiera wartościowe posłowie Paula McDonnella. Maurice, Catherine, Let Me Hear Your Voice: A Family's Triumph over Autism. New York: Ballantine Books, 1994. Szczegółowa relacja matki dwojga dzieci skutecznie wyleczonych dzięki intensywnym metodom behawioralnym. Pouczająca i krzepiąca opowieść, której wiarygodność gwarantuje to, że metody owe nie zostają w niej uznane za środek uniwersalny. 377 Pollak, Richard, The Creation ofDr. B: A Biography ofBruno Bet-telheim. New York: Simon & Schuster, 1997. Fascynująca analiza kariery człowieka, który poważnie przyczynił się do opóźnień w rozumieniu i leczeniu autyzmu. Powers, Michael D. ed., Children with Autism: A Parents' Guide. Kensington, Md.: Woodbine House, 1989. Wyczerpujący wstęp. Obszerne listy zasobów stanowych i krajowych. Schopler, Eric ed., Parent Survival Manuał: A Guide to Crisis Re-solution and Related Developmental Disorders. New York: Plenum Press, 1995. Ta krótka i praktyczna książka, łącząc doświadczenie specjalistów i rodziców, pełna jest pomysłowych sugestii dotyczących tego, jak sobie radzić z codziennymi problemami związanymi z opieką nad dzieckiem autystycznym. Schopler, Eric and Gary Mesibov eds., Current Issues in Autism Se-ries. New York: Plenum Press, 1983. Dotąd ukazało się dziesięć tomów: Communication Problems in Autism; The Effects ofAutismon the Family; Neurobiological Issues in Autism; Social Behavior in Autism; Autism in Adolescents and Adults; Diagnosis and Assessment in Autism; Asperger Syndrome or High-Functioning Autism?; Behavioral Issues in Autism; High-Functioning Indwiduals with Autism; Preschool Issues in Autism. Poszczególne tytuły oferują autorytatywny przegląd najnowszych prac z zakresu neurobiologii, diagnostyki, problematyki zachowania społecznego, komunikacji, wpływu na rodzinę i zagadnień przedszkolnych. Seroussi, Karyn, Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mothers Story of Research and Recovery. New York: Simon and Schuster, 2000. Mająca dalekosiężne konsekwencje refleksja nad znaczeniem diety w leczeniu autyzmu. Siegel, Bryna, The World of the Autistic Child: Understanding and Treating Autistic Spectrum Disorders. New York: Oxford University Press, 1996. Wyczerpująca i gruntowna książka, obficie ilustrowana przykładami z praktyki klinicznej. Wing, Lorna, Autistic Children: A Guide for Parents and Profes-sionals. New York: Brunner-Mazel, 1985. Doktor Wing wyjaśnia autyzm autorytatywnie, jak specjalista, i przystępnie, jak rodzic. Czasopisma "Autism Research Review International", Bernard Rimland ed. Podsumowuje badania publikowane w czasopismach specjalistycznych; szczególny akcent położony na leczenie dietą. Wydawany kwartalnie przez Autism Research Institute, 4182 Adams Avenue, San Diego, CA 92116. "Journal of Autism and Developmental Disabilities", Gary B. Mesibov ed. Sprawozdania z wysoce specjalistycznych badań; recenzje najnowszej literatury. Wydawany kwartalnie przez Plenum Press, 233 Spring Street, NY 10013. "The MAAP: A Cmarterly Newsletter for Families of Morę Ad-vanced Indwiduals with Autism, Asperger Syndrome, and Pervasive Developmental Disorder", Susan Moreno ed. Problematyka i możliwości leczenia autyzmu; periodyk przygotowywany przez specjalistów, rodziców i osoby autystyczne. Wydawany przez MAAP Services, Inc., P. O. Box 324, Crown Point, IN 46308. Strona internetowa: www.maapservices.org. "NAARRATIVE: Newsletter of the National Alliance for Autism Research". Przekazuje najświeższe wiadomości na temat badań, legislacji i innych problemów związanych z autyzmem. Wydawany przez National Alliance for Autism Research, 414 Wall Street, Research Park, Princeton, NJ 08340. Toll-free tel. (888) "777-NAAR". Strona internetowa: www.naar.org. Publikacje na temat Elly Bogyo, Lola and Ronald Ellis, Elly: A Study in Contrasts, w: The Exceptional Brain, L. K. Obler and D. Fein eds. New York: Guilford Press, 1988. Park, Clara Claiborne, Autism into Art: A Handicap Transfigured, w: High-Functioning Indwiduals with Autism, E. Schopler and G.B. Mesibov eds. New York: Plenum Press, 1992. - Elly and the Right to Education, w: Contemporary Issues in Spe-cial Education, R. E. Schmid, J. Moneypenny and R. Johnston eds. New York: McGraw-Hill, 1977. 378 379 - Growing Out ofAutism, w: Autism in Adolescents and Adults, E. Schopler and G. B. Mesibov eds. New York: Plenum Press, 1983. - Sotial Growth in Autism: A Parenfs Perspective, w: Social Beha-vior in Autism, E. Schopler and G. B. Mesibov eds. New York: Plenum Press, 1986. Park, David, Operant Conditioning of a Speaking Autistic Child, "Journal of Autism and Childhood Schizophrenia", vol. 4, nr 2 (1974), s. 189-191. Park, David, Philip Youderian, Light and Number: Ordering Principles in the World of an Autistic Child, "Journal of Autism and Childhood Schizophrenia", vol. 4, nr 4 (1974), s. 313-323. Adresy Polska Fundacja na rzecz umacniania więzi rodzinnych i społecznych SYNAPSIS, ul. Ondraszka 3, 02-085 Warszawa. Tel: (22) 825 77 57; strona internetowa: www.synapsis.waw.pl, e-mail: fundacja@synap-sis.waw.pl. Wykaz placówek edukacyjno-terapeutycznych opiekujących się osobami autystycznymi: http://pap.one.pl/autyzm/placowkil.htm. Stany Zjednoczone Autism Research Institute, 4182 Adams Avenue, San Diego, CA 92116. Tel.: (619) 281-7165; strona internetowa: www.autism.com/ari. Autism Services Center, 605 Ninth Street, P. O. Box 507, Hun-tington, WV 25710-0507. Tel.: (304) 525-8014; e-mail: autism-services@aol.com. Autism Society of America, 7910 Woodmont Avenue, Suitę 300, Bethesda, MD 20814-3015. Tel.: (301) 657-0881; (800) 328--8476; strona internetowa: www.autism-society.org. Towarzystwo założone przez rodziców w okresie, gdy występowali w roli podejrzanych, obecnie do towarzystwa należą tysiące rodziców, nauczycieli i lekarzy z całego kraju. Posiada oddziały w każdym stanie; to najlepsze źródło dla rodziców i nauczycieli - powinno być natychmiast rekomendowane przez specjalistów. 380 MAAP Services, Inc., P. O. Box 524, Crown Point, IN 46308. Tel.: (219) 662-1311; strona internetowa: www.maapservices.org. Zagranica Autism-Europe, Avenue E. Van Becelaere 26B, bte 21, B-1170 Brussels, Belgium. Tel.: +32 (0) 2 673 72 70; e-mail: autisme.euro-pe@arcadis.be; strona internetowa: www.autismeurope.org. National Autistic Society, 393 City Road, London EC1V-1NG, United Kingdom. Tel.: +44 (0) 20 7833 2299; linia pomocy, +44 (0) 870 600 8385; e-mail: nas@nas.org.uk, strona internetowa: www.nas.org.uk, linki do wielu innych stron, w tym informacyjnych oraz międzynarodowych organizacji. Towarzystwo prowadzi listę towarzystw autystycznych na całym świecie. Podróżnicy, którzy się z nimi skontaktują, stwierdzą, że autyzm otwiera drzwi do doświadczeń, które przezwyciężają wszelkie granice. r Spis ilustracji Elly w wieku siedemnastu miesięcy - s. 65. Nieco więcej koncentracji w wyrazie twarzy - s. 65. Elly w wieku dwóch i pół roku - s. 75. Postać w drzwiach (Elły w wieku pięciu lat) - s. 265. "Dużo ludzi" (dziewięć lat) - s. 279. Elly w wieku ośmiu lat - s. 291. Ćwiczenia w pisaniu z ojcem (osiem lat) - s. 295. Nauka ułamków (osiem lat) - s. 297. Wspólne zajęcia (osiem lat) - s. 297. Jessy w wieku piętnastu lat - s. 315. Jessy napina się z radości - s. 315. Szkic ołówkiem na papierze komputerowym (piętnaście lat) - s. 316. "Wiszący ludzik", jakiego Jessy dostrzega w oczach innych - s. 317. Wiszący ludzik i rozmaite formy grzeczności - s. 318. Drzewa na podwórku - rysunek wykonany na zlecenie szkoły (szesnaście lat) - s. 319. Dom. Szkic ołówkiem (siedemnaście lat) - s. 320. W wieku siedemnastu lat z ojcem, matką i bratem - s. 321. 382 W wieku osiemnastu lat - s. 321. W wieku dwudziestu trzech lat - s. 322. Grzejnik w łazience Valerie (dwadzieścia trzy lata) - I. 323. Obie strony: rysunki, na których Jessy "naśladu|e ludziki" zamlcta* kujące dom - s. 340-341. Fotografie umieszczone w książce zostały wykonane przez amatorów skopiowane z prasy. ł Spis treści 1. Odmieniec 7 2. My 18 3. Lekarze i diagnozy 33 4. Rozmyślna słabość 48 5. Rozmyślne niewidzenie 63 6. Rozmyślne niesłyszenie 82 7. Rozmyślna izolacja 99 8. W rodzinie 119 9. Zawodowcy 138 10. Odzyskać przeszłość 163 11. Zawodowcy jako ludzie 175 12. Amatorzy 199 13. W stronę mowy: długi, męczący rozdział 14. Kategorie porządku 256 15. Teraz i później 281 16. Inni 305 Epilog: Piętnaście lat później 311 219 Aneks - testy 369 Przydatne informacje Spis ilustracji 382 376 Wzruszająca opowieść matki o petnej nadziei i miłości walce o życie córki dotkniętej autyzmem. Ta historia zdarzyła się naprawdę. W czasie gdy badania nad autyzmem były w początkowej fazie, rodzice Elly nie załamywali rąk, własnymi siłami, uparcie próbowali ją ratować. Nieprzewidywalność choroby, niweczone postępy nie zmogły ich miłości i wysiłku. Z czasem Elly zaczęła się interesować otoczeniem, pisać, mówić... Dzisiaj pracuje, jest uzdolnioną artystką tworzącą niezwykłe obrazy budynków i elementów architektonicznych, zadziwiających bogactwem szczegółów i barw. Niepowtarzalny zapis inności dziecka doświadczonej przez matkę. Krzepiąca, chwytająca za serce opowieść o zmaganiu się z przeciwnościami losu! Wydawnictwo I ("I Literackie ^ -* www.wl.net.pl s/ege 4/03 ERLIN.PL vO -rv)