TOWARZYSTWO NAUKOWE KATOLICKIEGO UNIWERSYTETU LUBELSKIEGO Prace Wydziału Nauk Społecznych 77 ISTNIEJE OD ROKU 1934 JAK ŚWIATA MNIEJ WIDZI ZABURZENIA WIDZENIA A JAKOŚĆ ŻYCIA Pod redakcją Piotra Olesia, Stanisławy Steuden i Jerzego Toczołowskiego Lublin Towarzystwo Naukowe Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego Recenzent Prof. drhab. Leszek Szewczyk Redaktor książki Alicja Penar ;'<.;.? Projekt okładki Adam Mizeracki Skład komputerowy ']} ,?«; Grażyna Francuz Praca powstała w ramach programu badawczego Zaburzenia widzenia i ich leczenie a poczucie jakości życia (1 H01F 042 18), realizowanego w Katedrze Psychologii Klinicznej i Osobowości KUL, pod kierunkiem dra hab., prof. KUL Piotra Olesia, finansowanego przez Komitet Badań Naukowych © Copyright by Towarzystwo Naukowe KUL 2002 ISBN 83-7306-083-9 : TOWARZYSTWO NAUKOWE ^KATOLICKIEGO UNIWERSYTETU LUBELSKIEGO : ul. Gliniana 21, 20-616 Lublin 1, skr. poczt. 123 tel. (0-81)525-01-93, tel./fax (0-81) 524-31-77 e-mail: tnkul@kul.lublin.pl http://www.kul.lublin.pl/tn/ Dział Marketingu i Kolportażu, tel. (0-81) 524-51-71 Zakład Usług Poligraficznych „Tekst" S.C., ul. Wspólna 19, 20-344 Lublin SPIS TREŚCI Piotr OLEŚ, Wprowadzenie...................................... 9 Część I: PSYCHOMEDYCZNA PROBLEMATYKA ZDROWIA I CHOROBY Jerzy TOCZOŁOWSKI, Paweł Klonowski, Zaćma, jaskra i choroba zęzowa..... 15 1. Zaćma . . .............................................. 15 2. Jaskra................................................ 20 3. Choroba zęzowa ........................................ 24 Stanisława STEUDEN, Z psychologicznej problematyki zdrowia i choroby .... 27 1. Zagadnienia wstępne ..................................... 27 2. Obraz choroby.......................................... 29 3. Zmaganie się z chorobą ................................... 31 4. Wpływ choroby na psychospołeczne funkcjonowanie osoby.......... 35 Piotr OLEŚ, Jakość życia w zdrowiu i chorobie ....................... 37 1. Pojęcie jakości życia...................................... 37 2. Jakość życia jako przedmiot badań ........................... 38 3. Jakość życia w chorobie ................................... 40 Część II: ZABURZENIA WIDZENIA I ICH LECZENIE A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA Piotr OLEŚ, Poczucie jakości życia u chorych z zaburzeniami widzenia: koncepcja badań .......................................... 45 Maria Oleś, Stanisława Steuden, Paweł Klonowski, Elżbieta Chmielnicka--Kuter, Tomasz Gajda, Małgorzata Puchalska-Wasyl, Małgorzata Sobol--KwapiŃSKA, Metody badania jakości życia i psychospołecznego funkcjonowania chorych z zaburzeniami widzenia ....................... 51 1. Skale subiektywnej oceny jakości widzenia..................... 51 2. Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia Schalocka i Keitha .......... 52 3. Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia - wersja dla dzieci.......... 54 4. Inwentarz Radzenia Sobie w Sytuacjach Stresowych CISS Endlera i Parkera ............................................. 56 5. Inwentarz Sposobów Radzenia Sobie przez Uczniów SCSI Ryan--Wenger ............................................. 58 6. Skala Samooceny SES Rosenberga ........................... 58 7. Inwentarz Poczucia Własnej Wartości SEI Coopersmitha ........... 60 8. Skala Samowiedzy według Sherwooda........................ 61 9. Inwentarz Stanu i Cechy Lęku STAI Spielbergera ................ 62 10. Inwentarz do pomiaru lęku u dzieci STAIC Spielbergera........... 63 11. Skala Poczucia Beznadziejności HS Becka...................... 63 12. Skala Pesymizmu dla dzieci HPLS Kazdina .................... 64 13. Skala Osamotnienia LS Russella............................. 65 14. Skala Osamotnienia dla dzieci CLS Ashera..................... 66 15. Test Niedokończonych Zdań RISB Rottera ..................... 67 16. Rysunek Twarzy Ludzkiej................................. 67 Piotr Oleś, Stanisława Steuden, Maria Oleś, Paweł Klonowski, Pacjenci z zaburzeniami widzenia: charakterystyka wybranych grup ........... 69 Paweł Klonowski, Maria Oleś, Anna Pietrzak, Ocena jakości życia i stanu psychicznego chorych: procedura badania ........................ 77 1. Badanie lekarskie........................................ 77 2. Badanie psychologiczne ................................... 79 Zbigniew SIENKIEWICZ, Metody statystycznej analizy danych ............. 83 Część III: ZABURZENIA WIDZENIA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA - ANALIZA WYNIKÓW BADAŃ Stanisława Steuden, Maria Oleś, Małgorzata Puchalska-Wasyl, Psychologiczne charakterystyki osób z zaburzeniami funkcji wzrokowych - aspekty strukturalne i dynamiczne ................................... 87 1. Strukturalne i dynamiczne aspekty poczucia jakości życia........... 87 2. Radzenie sobie ze stresem ................................. 91 3. Poziom samooceny.......... 4. Poczucie beznadziejności ..... 5. Poczucie osamotnienia ....... 6. Nasilenie stanu i cechy lęku . . . 7. Obraz siebie przed i po leczeniu Piotr OleŚ, Maria OLEŚ, Poczucie jakości życia u pacjentów'chorych na zaćmę ................................................ 1. Ostrość wzroku i jakość widzenia a poczucie jakości życia ........ Dodatkowe choroby a jakość życia ......................... Poczucie jakości życia przed i po operacji zaćmy ............... Psychiczne funkcjonowanie chorych przed i po operacji zaćmy ..... Zmienne korespondujące z poczuciem jakości życia ............. W kierunku psychologicznych uwarunkowań zmiany w poczuciu jakości życia............................................... Wyznaczniki jakości życia w zaćmie - podsumowanie............ 2. 3. 4. 5. 6. 7. 94 95 96 97 98 101 101 105 106 109 110 114 118 Stanisława Steuden, Poczucie jakości życia u pacjentów chorych na jaskrę . 121 1. Psychologiczne wyznaczniki jakości życia u osób chorych na jaskrę . . . 122 2. Psychologiczne charakterystyki chorych o zróżnicowanej ostrości widzenia............................................. 127 3. W kierunku poszukiwania psychologicznych korelatów jakości życia . . 129 4. W kierunku uwarunkowań poczucia jakości życia u osób chorych na jaskrę ............................................... 132 5. Wyznaczniki jakości życia w jaskrze - podsumowanie............ 136 Piotr OLEŚ, Radzenie sobie ze stresem i depresja a jakość życia w chorobie . 139 1. Style radzenia sobie ze stresem a jakość życia .................. 139 2. Styl radzenia sobie ze stresem a zmiana w poczuciu jakości życia .... 145 3. Depresja a poczucie jakości życia ........................... 149 Maria OLEŚ, Psychologiczna problematyka choroby zęzowej u dzieci i dorosłych ............................................ 1. Procedura badania i charakterystyka pacjentów leczonych z powodu zeza ............................................... 2. Poczucie jakości życia i psychologiczne funkcjonowanie dzieci z chorobą zęzową............................................. 3. Strategie radzenia sobie ze stresem u dzieci z chorobą zęzową ..... 4. Poczucie jakości życia i koncepcja siebie u dzieci przed i po operacji . 153 . 153 . 156 . 159 . 164 5. Ocena jakości życia u dzieci przed i po operacji zeza w świetle danych jakościowych.......................................... 168 6. Psychologiczna interpretacja i opis rysunku twarzy badanych dzieci . . 171 7. Poczucie jakości życia i psychologiczne funkcjonowanie dorosłych leczonych z powodu zeza................................. 175 Część IV: PROBLEMY PACJENTÓW Z ZABURZENIAMI WIDZENIA ORAZ MOŻLIWOŚCI ODDZIAŁYWAŃ KOREKCYJNO-TERAPEUTYCZNYCH Piotr OleŚ, Stanisława STEUDEN, Jerzy TOCZOŁOWSKI, W kierunku wyjaśnienia psychospołecznego funkcjonowania osób z zaburzeniami widzenia ..... 191 1. Psychologiczny wymiar przewlekłych chorób narządu wzroku ....... 191 2. Jakość widzenia a jakość życia .............................. 195 3. Uwarunkowania poczucia jakości życia u chorych na zaćmę i jaskrę . . . 197 4. W kierunku specyfiki psychologicznego funkcjonowania w chorobie . . . 200 5. Ku syntezie: poczucie jakości życia u chorych z zaburzeniami widzenia . 202 6. Ograniczenia przeprowadzonych badań........................ 206 7. „O wyższą jakość życia" - możliwości oddziaływań prozdrowotnych . . 208 Andrzej JUROS, Aktywność własna a poczucie jakości życia u osób z zaburzeniami widzenia: system wsparcia społecznego i samopomoc........... 215 1. Od wizji terapeutycznej do wspólnotowej ...................... 218 2. Rehabilitacja ........................................... 220 3. Aktywność osoby i społeczności ............................. 221 4. Samopomoc............................................ 223 5. Profesjonaliści a samopomoc................................ 225 6. Samorząd lokalny .........................."............. 226 Bibliografia................................................. 229 Aneks . . .................................................. 241 PIOTR OLES WPROWADZENIE Wzrok pełni zasadniczą funkcję w życiu człowieka. Za pośrednictwem zmysłu wzroku przyjmujemy najwięcej informacji z otoczenia i na ich podstawie tworzymy obraz świata. W treningu wielu umiejętności, wykonywaniu różnych czynności czy pracy w .licznych zawodach wzrok jest wiąż niezbędny i niezastąpiony, a wśród najpopularniejszych rozrywek i przyjemności, których obecność rzutuje na naszą ocenę jakości życia, wymienić można zwiedzanie różnych krajów, oglądanie pięknych widoków i filmów czy kontemplację dzieł malarskich. Nieprzypadkowo jedną z najsurowszych i najbardziej dotkliwych kar było w przeszłości pozbawienie człowieka wzroku, a używane w języku potocznym określenie „ociemniali" zdaje się oddawać głębię dramatu osoby niewidzącej, czyhające na nią lęk i depresję. Z pewnością do tak zwanych sytuacji trudnych, szczegółowo opisywanych przez psychologów, należy sytuacja osoby chorej, której wzrok ulega stopniowemu lub gwałtownemu pogorszeniu. Reakcją na niemożność dostrzeżenia wielu ważnych szczegółów, jak na przykład mimika rozmówcy, tekst w gazecie, ceny i napisy na produktach czy nazwy ulic lub numery autobusów, może być lęk, utrata poczucia bezpieczeństwa, poczucie zagubienia i niepełnosprawności. Nie jest to tylko kwestia sumowania się stosunkowo drobnych, acz subiektywnie ważnych niedogodności życiowych - można je przecież kompensować - lecz problem całościowego kontaktu człowieka ze światem, który ulega pogorszeniu i dotyka wielu sfer fizycznego i psychospołecznego funkcjonowania, 10 P. OLEŚ a w konsekwencji prowadzi do obniżenia poczucia jakości życia. Co więcej, sam proces pogarszania się widzenia, jak to ma miejsce w przypadku zaćmy czy jaskry, może wzmagać niepewność i poczucie zagrożenia z powodu niejasnej perspektywy przyszłości i uzasadnionych obaw przed utratą autonomii i kontroli nad różnymi sferami życia. Problemy ze wzrokiem mają co najmniej potencjalny wpływ na ogólne poczucie jakości życia, kiedy znacznie utrudniają orientację w otoczeniu, sprawne poruszanie się, korzystanie ze źródeł informacji, kontakt interpersonalny, pracę, uczestnictwo w życiu społecznym, możliwości spędzania wolnego czasu. Poczucie jakości życia obejmuje globalną ocenę funkcjonowania człowieka i własnych możliwości w określonej sytuacji i środowisku. Można powiedzieć, że ocena jakości życia obejmuje odniesienie człowieka do świata, do innych ludzi oraz do samego siebie. W zakres subiektywnej oceny jakości życia może wchodzić percepcja możliwości kontaktu z otoczeniem i korzystania z niego, ocena szans rozwoju osobistego, poczucie własnej wartości, bezpieczeństwa i atrakcyjności interpersonalnej, a także poczucie sprawczości i kontroli. Znaczenie poszczególnych zmiennych jest różne w zależności od rodzaju choroby. Na przykład w przypadku chorób, które powodują pogorszenie ostrości lub pola widzenia, jak zaćma czy jaskra, problemy pacjentów mogą w pierwszym rzędzie dotyczyć ograniczeń w zakresie sprawności i samodzielności w codziennym funkcjonowaniu, podczas gdy w chorobie zęzowej na pierwszy plan mogą wysuwać się problemy dotyczące poczucia własnej wartości i atrakcyjności interpersonalnej. W ostatnich latach obserwuje się znaczny wzrost zainteresowania problematyką poczucia jakości życia; w okresie 20 lat liczba publikacji na ten temat ukazujących się w ciągu roku na łamach czasopism medycznych wzrosła kilkunastokrotnie. Jednak pomimo lawinowego przyrostu badań dotyczących jakości życia u chorych na różne choroby, wpływ trudności związanych z zaburzeniami widzenia na subiektywną ocenę jakości życia nie został jak dotąd poddany obszerniejszym badaniom w naszym kraju. Współpraca naukowa II Kliniki Okulistycznej AM w Lublinie i Katedry Psychologii Klinicznej i Osobowości KUL, zainicjowana przez Profesora Jerzego Toczołowskiego, pozwoliła rozpocząć takie badania w roku 1999, a grant KBN „Zaburzenia widzenia i ich leczenie^ poczucie jakości życia" (1 H01F 042 18) umożliwił ich realizację w dwu kolejnych latach. Badania zbiegły się w czasie z rokiem ogłoszonym jako rok jaskry, inicjatywą zmierzającą do popularyzacji wiedzy na temat choroby i zapobiegania jej skutkom, między innymi poprzez propagowanie badań kontrolnych, zwłaszcza dla osób obciążonych ryzykiem. W naszych badaniach, które okazały się dużo WPROWADZENIE 11 trudniejsze, niż można to było przewidywać, uczestniczyło w sumie kilkanaście osób: lekarze okuliści, którzy prowadzili wywiady z pacjentami i wypełniali karty medyczne, oraz psychologowie, którzy przeprowadzali wywiady i badania testowe. Osoby najbardziej zaangażowane w prowadzenie badań na terenie Kliniki, to: dr Maria Oleś, mgr Małgorzata Puchalska-Wasyl, dr med. Paweł Klonowski, mgr Anna Piet-rzak, mgr Elżbieta Chmielnicka-Kuter i Wioletta Niewęgłowska. W wypełnianiu kart medycznych uczestniczyli doktorzy: Jacek Ciechan, Małgorzata Fraczek, Maria Langwińska, Ali Munir, Jarosław Podhorecki, Robert Rejdak, Janina Smajkiewicz i Ewa Wróblewska. Badania psychologiczne prowadzili też Magdalena Polewaczyk, Monika Potera, Ewa Sękowska, Kinga Sękowska, Jagoda Wątor i Tomasz Gajda. Wstępne opracowanie wyników, wprowadzanie danych oraz wykonanie wykresów i tabel jest dziełem Marii Oleś, Moniki Sadowskiej i Małgorzaty Sobol-Kwapińskiej; obliczenia wykonał mgr Zbigniew Sienkiewicz. Wszystkim osobom zaangażowanym w realizację grantu należy się uznanie i wdzięczność. Cząstkowe wyniki projektu badawczego prezentowano na konferencjach krajowych (Oleś, i in., 2000a; 2002; Toczołowski, i in., 2000; Oleś, 2002) i międzynarodowych (Oleś, i in., 2000b; 2001; 2002), niektóre doczekały się publikacji w formie artykułów (Oleś, i in., 2001; Toczołowski, i in., 2001a, 2001b). Pod koniec realizacji projektu uczestnicy badań spotkali się na seminarium: „Zaburzenia widzenia a jakość życia" (Jakubowice, 7-8 grudnia 2001), gdzie przedyskutowali wyniki oraz przedstawili i poddali krytycznej analizie koncepcje przygotowywanych rozdziałów. Seminarium, podczas którego autorzy tekstów umieszczonych w niniejszej monografii wygłosili w sumie siedem krótkich referatów, stanowiło dla psychologów znakomitą okazję głębszego poznania medycznych aspektów zaćmy, jaskry i zeza, a dla lekarzy -poszerzenia wiedzy na temat procesów psychicznych i problemów psychologicznych związanych z chorobą, subiektywną oceną jakości życia u pacjentów itp. Monografia składa się z czterech części. W pierwszej można znaleźć medyczną charakterystykę chorób: zaćmy, jaskry i zeza oraz zarys psychologicznej koncepcji zdrowia i choroby, a także jakości życia, zwłaszcza poczucia jakości życia w chorobie. W drugiej części przedstawiono projekt badawczy wraz z opisem badanych grup i metod oraz sposobem statystycznej analizy danych. Trzecia część zawiera prezentację wyników wraz z ich interpretacją, a więc porównania między grupami chorych i wewnątrz tych grup, obejmujące wyniki przed i po leczeniu. W tej też części umieszczono analizy zmiennych korespondujących z poczuciem jakości życia i jego zmianą w okresie leczę- 12 P. OLEŚ nia oraz interesujące dane jakościowe pochodzące z wypowiedzi badanych osób i rysunków dzieci leczonych z powodu zeza. Czwarta, kończąca książkę część zawiera dyskusję wyników w świetle danych i uogólnień dostępnych w literaturze oraz propozycje dotyczące wspierania i aktywizowania osób z zaburzeniami wzroku, celem podnoszenia jakości życia. Pomysłodawcą tytułu jest Profesor Zbigniew Zaleski, który tymi właśnie słowami: „Jak świata mniej widzę" streścił nasze badania podczas rozmowy w Zakładzie Psychologii Osobowości KUL, w dniu 14 października 2002 roku. Zdjęcie umieszczone na okładce przedstawia II Klinikę Okulistyczną - miejsce, gdzie pacjenci z zaćmą odzyskiwali wzrok. wrzesień /październik 2002 3- Część I PSYCHOMEDYCZNA PROBLEMATYKA _______________ZDROWIA I CHOROBY JERZY TOCZOŁOWSKI PAWEŁ KLONOWSKI ZAĆMA, JASKRA I CHOROBA ZĘZOWA 1. ZAĆMA Zaćma jest to zmętnienie soczewki w oku. W przebiegu choroby osoba z zaćmą widzi początkowo jak przez muślin. W. miarę rozwoju schorzenia widzenie znacznie się pogarsza, uniemożliwiając pracę, a nawet samodzielne poruszanie się. Soczewka znajduje się za tęczówką, w zagłębieniu ciała szklistego. Brzeg źreniczny tęczówki podczas ruchu źrenicy ślizga się po przedniej powierzchni soczewki. Soczewka jest pozbawiona naczyń oraz nerwów i jest całkowicie przejrzysta. Ma kształt dysku o średnicy około 9 mm i wymiarze strzałkowym (grubość soczewki) 5 mm. Soczewka jest utrzymywana w swoim położeniu za pomocą obwódki rzęskowej, tj. cienkich, gęsto obok siebie położonych elastycznych włókien, które wychodzą z ciała rzęskowego i promieniście zdążają do równika soczewki. Soczewką jest otoczona silną i elastyczną torebką; u młodej osoby ma miękką konsystencję, z wiekiem staje się coraz twardsza. Spełnia ważną rolę w układzie optycznym oka. Jest jedną z części gałki ocznej - oprócz rogówki, płynu komory przedniej i ciała szklistego - które skupiają promienie świetlne tak, by ogniskowały się na siatkówce. Refrakcja soczewki wynosi około 19,7 D. Osoby, którym usunięto soczewkę, muszą wyrównywać zmianę refrakcji za pomocą okularów o sile około +10 D (Orłowski, 1992). Jak wspomniano wyżej, soczewka jest całkowicie przejrzysta. W niektórych wypadkach może ona utracić tę tak ważną cechę. Każdy stan 16 J. TOCZOŁOWSKI, P. KLONOWSKI jej częściowego lub całkowitego zmętnienia nazywamy zaćmą lub inaczej kataraktą. Tłumacząc dawne teksty medyczne, Constantinus Afri-canus (1018-1087 n.e.) przełożył arabskie wyrażenie nuzul el ma (spadająca woda) na cataracta (wodospad). Zaćmę tłumaczono bowiem w ten sposób, że w narządzie wzroku rozlewa się nieprzezroczysty płyn oddzielający oko od świata zewnętrznego. Odwieczną tradycję zerwał dopiero Fabricius ab Aquapendente z Padwy (1537-1619), wskazując na zmętniała soczewkę jako właściwe siedlisko zaćmy. Określenie „katarakta" pozostało jednak i utrzymało się w piśmiennictwie lekarskim do dzisiaj. Ze względu na pochodzenie zaćmę dzieli się na zaćmę wrodzoną i zaćmę nabytą. Zaćma wrodzona powstaje w życiu płodowym; jej przyczyną mogą być zaburzenia rozwojowe soczewki lub jej otoczenia, a także choroba matki w okresie ciąży, np. różyczka. Nie można pominąć również czynnika dziedzicznego. Nieprawidłowe odżywianie się matki w okresie ciąży, brak witamin, jak również palenie tytoniu i intoksykacja alkoholowa mogą powodować wrodzone zmętnienie soczewki. Zaćma wrodzona może przedstawiać się w postaci różnorodnych zmętnień występujących zarówno w powierzchniowych, jak i w głębszych warstwach soczewki. Częsta jest zaćma biegunowa przednia i tylna. Stosunkowo rzadko stwierdza się zaćmę wrodzoną całkowitą. Do zmętnienia soczewki może dochodzić także na skutek urazu -zarówno drążącego, powodującego uszkodzenie torebki soczewki, jak i urazu tępego, obejmującego gałkę oczną i jej okolice. Zaburzenia czynności gruczołów dokrewnych mogą być także przyczyną zaćmy; dzieje się tak w przebiegu cukrzycy, tężyczki i innych chorób przemiany materii. W ostatnim czasie zwraca się większą uwagę na zaćmę wywołaną energią promienistą. Promienie podczerwone powstające w dużej ilości, np. podczas wytapiania metalu lub szkła, mogą uszkodzić soczewkę, powodując jej zmętnienie. Podobnie mogą działać promienie rentgena, jak również promieniowanie radioaktywne powstające w dużej ilości podczas procesów jądrowych (Orłowski, 1992). U osób porażonych prądem elektrycznym występuje zaćma elektryczna; może to być również zaćma piorunowa u osób porażonych podczas wyładowania atmosferycznego. Soczewka mętnieje nieraz w wiele lat po doznanym urazie. Zaćma występuje bardzo często. Według danych WHO katarakta zajmuje obecnie pierwsze miejsce jako przyczyna ślepoty na świecie. Najczęstszą jednak postacią zaćmy nabytej jest zaćma starcza. U osób po 50. roku życia dochodzi do zmętnienia obejmującego stopniowo wszystkie warstwy soczewki. Etiologia tego schorzenia nie jest wyjaśniona. Odczuwane dolegliwości zależą od stopnia zmętnienia soczewki ZAĆMA, JASKRA I CHOROBA ZĘZOWA 17 i od miejsca, w jakim ono się usadowiło. Jeśli zmętnienie jest centralne, to chory widzi gorzej w jasnym oświetleniu i zwężona źrenica zasłania miejsca o większej przejrzystości. Przy zmętnieniach na obwodzie chorzy skarżą się na gorszą orientację w słabym oświetleniu. Osoby dotknięte zaćmą podają najczęściej, że widzą jak przez muślin, w niektórych wypadkach przedmioty wydają się otoczone barwną aureolą na skutek rozszczepiania promieni świetlnych. W miarę rozwoju zaćmy coraz gorsze jest widzenie w dal. Obniżenie ostrości wzroku jest bardzo przykre z powodu rozlanego zamglenia oglądanych przedmiotów. W daleko posuniętym zmętnieniu soczewki ostrość wzroku jest znacznie obniżona i uniemożliwia pracę, a nawet samodzielne poruszanie się. W obrębie źrenicy widać wówczas całkowicie zmętniała, białą lub szarą soczewkę. Zmętniała soczewka, nie przepuszczając promieni świetlnych, ogranicza lub też całkowicie przysłania widzenie. Leczenie zachowawcze, mimo wielu prób przeprowadzonych w tym kierunku, nie daje pozytywnych wyników. Skuteczne postępowanie u chorych z zaćmą polega na operacyjnym usunięciu zmętniałej soczewki (Kałużny, 1994; Kański, 1997; Szaflik, Skłodowska, Struzik, 2001). Operacje usunięcia zaćmy wykonywano od najdawniejszych czasów. Nie sposób obecnie ustalić daty pierwszej operacji katarakty. Zgodnie z niektórymi tłumaczeniami Kodeksu Hammurabiego wydaje się, że zabiegi tego rodzaju stosowano powszechnie już w czasach rozkwitu państwa babilońskiego (Melanowski, 1972). Utrata widzenia jest dla człowieka tak wielkim nieszczęściem, że musiano znaleźć jakieś środki zaradcze. Do naszych czasów nie dotrwał żaden rzetelny opis operacji zaćmy wykonanej przed naszą erą, a najwcześniejsza z zachowanych relacji jest podana w dziele Aureliusa Corneliusa. Według tego opisu zmętniała soczewkę spychano ku dołowi za pomocą igły wprowadzonej przez twardówkę. Bez żadnego znieczulenia nad-zwyczaj sprawni operatorzy jednym ruchem przebijali zewnętrzne powłoki oka i spychali zmętniała soczewkę poza obręb źrenicy. Chory w jednej chwili odzyskiwał wzrok. Zepchnięcie soczewki w zupełnie inne położenie nie jest jednak obojętne dla oka. Po pewnym czasie, na skutek zmian anatomicznych, niejednokrotnie dochodziło do powstania jaskry. Oko stawało się bolesne, a przywrócony wzrok znowu ginął. Dopiero w XVIII wieku nastąpił znaczący zwrot w leczeniu operacyjnym zaćmy. Łączy się go z nazwiskiem Jaąuesa Daviela, okulisty francuskiego, który 8 kwietnia 1745 roku wydobył po raz pierwszy zmętniała soczewkę na zewnątrz oka (Kałużny, 1994). Miało to tak duże znaczenie, że uważa się tę datę za początek nowoczesnej chirurgii oka na świecie. s 18 J. TOCZOŁOWSKI, P. KLONOWSKI Podczas tego typu operacji gałka oczna była nacinana narzędziem przypominającym lancet, następnie cięcie poszerzano zakrzywionymi nożyczkami i wydostawano na zewnątrz soczewkę. Operację przeprowadzano bez znieczulenia, a chory był w pozycji siedzącej. Ta nowa metoda operacyjna, mimo iż skomplikowana w porównaniu z poprzednią i obarczona powikłaniami, miała wielki wpływ na dalszy rozwój chirurgii ocznej. Stopniowo wprowadzano wiele ulepszeń. Georgie Guthrie (1785-1856), angielski lekarz, zalecał wkraplanie belladonny przed operacją w celu rozszerzenia źrenicy. Zmętniała soczewkę następnie usuwano wraz z torebką za pomocą specjalnie do tego przygotowanej pęsetki, zwykle z uciskiem w rąbku od dołu (Mc Namara -Indie 1850, Aleksander Pagenstecher - Austria 1866). W latach sześćdziesiątych ubiegłego wieku technika wewnątrztoreb-kowego usuwania zaćmy uległa znacznemu udoskonaleniu. Profesor Tadeusz Krwawicz, polski okulista światowej sławy, zaprezentował w roku 1960 nową metodę usuwania zaćmy wraz z torebką. Po operacyjnym odsłonięciu soczewki do jej górnej części przykładano krioeks-traktor oziębiony do temperatury -75°C. Zakończenie krioekstraktora przymarza wkrótce po przyłożeniu do soczewki, tak że zaćmę można było usunąć w całości delikatnymi ruchami, po zerwaniu obwódki rzęskowej. Dzięki temu, że zabieg ten jest nieskomplikowany, bezpieczny i nie dający zbyt dużej liczby powikłań, nadzwyczaj szybko znalazł uznanie i przez ponad dwa dziesięciolecia stał się podstawową metodą operacji zaćmy na całym świecie (Szaflik, Skłodowska, Struzik, 2001). W ostatnim okresie powrócono do zewnątrztorebkowej metody operowania zaćmy. Wielkim odkryciem stało się wykorzystanie fal ultradźwiękowych. W latach sześćdziesiątych ubiegłego wieku wprowadził je do chirurgii zaćmy amerykański okulista Kelman. Fale te, przenoszone przez końcówkę generatora wprowadzonego do gałki ocznej, powodują rozrzedzenie mas zaćmowych i jednoczesne ich wypłukanie. Dzięki tej technice można zmniejszyć cięcie podczas operacji zaćmy do około 3 mm. Technika taka usuwa wiele powikłań i pozwala przeprowadzać operację zaćmy w warunkach ambulatoryjnych bez konieczności pozostawiania chorego w szpitalu (Kelman, 1994; Szaflik, Skłodowska, Struzik, 2001). Kolejnym^\vielkim osiągnięciem nowoczesnej chirurgii zaćmy jest wszczepianie soczewek wewnątrzgałkowych w miejsce usuniętej zmęt-niałej soczewki. Podczas drugiej wojny światowej zauważono, że odłamki polimetakrylatu pochodzące z osłon kabin samolotów brytyjskich nie wywoływały odczynów zapalnych mimo pozostawania przez długi czas w gałce ocznej pilotów. Londyński okulista Harold Ridley poświę- ZAĆMA, JASKRA I CHOROBA ZĘZOWA 19 cił zagadnieniu wszczepiania sztucznych soczewek wewnątrzgałko-wych wiele badań. Pierwsza soczewka wewnątrzgałkowa została wszczepiona 29 listopada 1949 roku w Szpitalu św. Tomasza w Londynie. Soczewka była dwuwypukła i została umocowana w komorze tylnej po zewnątrztorebkowym usunięciu zaćmy. Początkowo pomysł Ridleya miał wielu przeciwników. Uważano, że postępuje się w ten sposób wbrew podstawowej zasadzie chirurgii ocznej, która nakazuje usuwać ciała obce z gałki ocznej, a nie wprowadzać je do oka. Obserwowano też tym czasie wiele powikłań, które były następstwem braku prawidłowych technik mikrochirurgicznych, wad konstrukcyjnych soczewek, problemów z ich sterylizacją oraz braku właściwej koncepcji co do położenia i fiksacji soczewki w oku (Szaflik, Skłodowska, Stru-zik, 2001). Wielu okulistów rozumiało jednak konieczność wyrównania bezsoczewkowości w oku, która jest pierwszym powikłaniem po operacji zaćmy. Dzięki pracom takich chirurgów, jak Epstein z Południowej Afryki, Binkhorst, Pearce i inni opracowano właściwe techniki operacyjne i konstrukcję soczewek. Powstały również soczewki dwuognisko-we oraz progresywne, pozwalające na widzenie z bliska, a także na odległość średnią i daleką bez używania okularów. Soczewki są zaopatrzone w filtr zatrzymujący fale ultrakrótkie, które mogą być szkodliwe dla siatkówki. Obecnie wyróżnia się dwa główne rodzaje soczewek wewnątrzgałko-wych: przednio- i tylnokomorowe. Każda składa się z części optycznej i haptycznej stabilizującej soczewkę. Soczewki mogą być miękkie i twarde. Miękkie mają tę zaletę, że można je wszczepiać przy dużo mniejszym nacięciu niż w przypadku soczewki sztywnej. Wszczepianie soczewek przedniokomorowych powoduje większą liczbę powikłań; są one używane w zasadzie tylko przy braku tylnej torebki soczewki. Obecnie operację wewnątrztorebkowego usunięcia zaćmy stosuje się w specjalnych przypadkach, zwykle w zaćmie podwichniętej lub zwichniętej. Najczęstszą metodą operowania jest zewnątrztorebkowe usunięcie zaćmy, a ostatnio coraz częściej fakoemulsyfikacja (Szaflik, Skłodowska, Struzik, 2001). Operacja zaćmy jest skomplikowanym, wieloetapowym zabiegiem wymagającym od chirurga dużej wprawy i doświadczenia. Jednak stosowane obecnie techniki operacyjne pozwalają na przywrócenie dobrego widzenia i na znaczne skrócenie czasu rekonwalescencji. 20 J. TOCZOŁOWSKI, P. KLONOWSKI 2. JASKRA . •???.•ł---»o^ ? Jaskra nie jest pojedynczą jednostką chorobową, lecz grupą chorób, których wspólną cechą jest postępujący zanik nerwu wzrokowego o charakterystycznym przebiegu, polegający na nieodwracalnym uszkodzeniu komórek zwojowych siatkówki. Pogorszenie funkcji nerwu prowadzi do zaburzenia w przewodzeniu bodźców wzrokowych, a następnie do powstania ubytków w obszarze pola widzenia. Przebieg tego schorzenia dotyczy częściej obu oczu. Przyjmuje się, że na jaskrę choruje około 2-4 % całej populacji ludzkiej po 40. roku życia. Jaskra nie leczona prowadzi do ślepoty. Przebieg jaskry może być ostry lub przewlekły. Ze względu na trudności w jej wczesnym rozpoznaniu trwa skrycie latami, nie dając żadnych subiektywnych oznak choroby. Pierwsze objawy pogorszenia widzenia występują już w bardzo zaawansowanym stadium choroby, gdy około 1/3 włókien nerwu wzrokowego zostaje uszkodzona w sposób nieodwracalny; przejawia się to powstaniem zaawansowanych ubytków paracentralnych w polu widzenia oraz zawężeniem widzenia obwodowego (Niżankowska, 2001). Jaskra może mieć ostry przebieg - z napadowym, połowiczym bólem głowy, zaczerwienieniem spojówek, bólem oka i pogorszeniem widzenia. Za podstawę rozpoznania jaskry jeszcze kilka lat temu przyjmowano występowanie ciśnienia wewnątrzgałkowego powyżej 21 mmHg. Obecnie granica ciśnienia wewnątrzgałkowego nie zawsze jest brana pod uwagę w rozpoznaniu jaskry, a większy nacisk kładzie się na współ-występowanie zmian w polu widzenia oraz ubytek włókien nerwowych w rąbku nerwowo-siatkówkowym na tarczy nerwu wzrokowego w badaniu dna oka. Czynniki ryzyka w jaskrze są następujące: (1) Wysokie ciśnienie wewnątrzgałkowe. Jest głównym czynnikiem ryzyka w jaskrze, jednak w świetle badań ostatniej dekady nie może być ono wyłącznym kryterium rozpoznania jaskry. (2) Obciążenie genetyczne. Występowanie jaskry pierwotnej jest około 35 razy częstsze u krewnych pierwszego stopnia w rodzinie chorego na jaskrę niż w populacji ludzi zdrowych. Sposób dziedziczenia jaskry nie jest jeszcze poznany do końca. (3) Wiek chorego. W badaniach epidemiologicznych zwraca się uwagę na znaczną częstość występowania jaskry po 40. roku życia. Odsetek ten rośnie wraz z wiekiem. (4) Rasa i miejsce zamieszkania. W populacji europejskiej istnieje większa predyspozycja do występowania jaskry barwnikowej i jaskry w zespole rzekomego złuszczania. Jaskra zamykającego się kąta wystę- ZAĆMA, JASKRA I CHOROBA ZĘZOWA 21 puje częściej w populacji azjatyckiej. Z kolei jaskra przebiegająca z wysokim ciśnieniem wewnątrzgałkowym jest częstsza w populacji afrykańskiej. (5) Choroby ogólne. Zaburzenie ukrwienia okolic nerwu wzrokowego może doprowadzać do powstania cech neuropatii jaskrowej. Na skutek zmniejszenia przepływu krwi dochodzi do niedotlenienia tkanki nerwowej, a następnie do degeneracji włókien nerwowych. Zjawisko to występuje w nadciśnieniu tętniczym, hipotonii nocnej, zespołach naczynioskurczowych, wstrząsie, zaburzeniach krzepnięcia krwi. U ludzi po 80. roku życia zmniejsza się autoregulacja przepływu krwi w okolicach nerwu wzrokowego, tak że u około 10% populacji w tym wieku można rozpoznać specyficzne cechy neuropatii jaskrowej. Cukrzyca i charakterystyczna dla niej mikroangiopatia naczyniowa jest także czynnikiem ryzyka; występuje częściej u chorych z jaskrą niż w ogólnej populacji. (6) Czynniki miejscowe. Cechy anatomiczne w gałce oka obarczonego krótkowzrocznością predysponują do występowania neuropatii wzrokowej, szczególnie ważną cechą jest słabsze ukrwienie i duża powierzchnia tarczy. Duża nadwzroczność usposabia do wystąpienia jaskry zamkniętego kąta. Również inne schorzenia, takie jak zespół pseudoeksfoliacji (PEX), zespół rozproszonego barwnika czy przejrzała zaćma, mogą przyczyniać się do rozwoju jaskry. Mechanizm uszkodzenia włókien nerwowych siatkówki jest procesem złożonym. Najpierw dochodzi do zahamowania przepływu aksopłazmy w neuronach siatkówki. W wyniku tych zmian następuje upośledzenie funkcji odżywczej i regulatorowej neuronu, co doprowadza do zaprogramowanej śmierci komórki (apoptozy). Są znane dwie teorie tłumaczące ten proces: teoria mechaniczna i teoria niedokrwienna. Według teorii niedokrwiennej zahamowanie przepływu aksopłazmy we włóknach nerwowych obarczonych niedokrwieniem powoduje niedotlenienie okolicy tarczy nerwu wzrokowego i w konsekwencji zanik włókien siatkówki. Potwierdzeniem tej teorii jest unormowane farma-kologicznie ciśnienie wewnątrzgałkowe u pacjentów, u których następuje dalszy rozwój choroby. Przyjmuje się, że za progresję zmian odpowiedzialne są czynniki naczyniowe zaburzające mechanizmy autoregulacji przepływu krwi w tylnym odcinku oka. Występują one szczególnie często w przypadku takich ogólnych schorzeń, jak niedociśnie-nie tętnicze, znaczna hipotonia nocna, nadciśnienie tętniczo-żylne, stan po zatrzymaniu krążenia. Według teorii mechanicznej zanik aksonów komórek zwojowych siatkówki jest spowodowany uciskiem wywołanym wzmożonym ciśnieniem wewnątrzgałkowym na delikatną tkankę nerwu wzrokowego ZAĆMA, JASKRA I CHOROBA ZĘZOWA 21 puje częściej w populacji azjatyckiej. Z kolei jaskra przebiegająca z wysokim ciśnieniem wewnątrzgałkowym jest częstsza w populacji afrykańskiej. (5) Choroby ogólne. Zaburzenie ukrwienia okolic nerwu wzrokowego może doprowadzać do powstania cech neuropatii jaskrowej. Na skutek zmniejszenia przepływu krwi dochodzi do niedotlenienia tkanki nerwowej, a następnie do degeneracji włókien nerwowych. Zjawisko to występuje w nadciśnieniu tętniczym, hipotonii nocnej, zespołach naczynioskurczowych, wstrząsie, zaburzeniach krzepnięcia krwi. U ludzi po 80. roku życia zmniejsza się autoregulacja przepływu krwi w okolicach nerwu wzrokowego, tak że u około 10% populacji w tym wieku można rozpoznać specyficzne cechy neuropatii jaskrowej. Cukrzyca i charakterystyczna dla niej mikroangiopatia naczyniowa jest także czynnikiem ryzyka; występuje częściej u chorych z jaskrą niż w ogólnej populacji. (6) Czynniki miejscowe. Cechy anatomiczne w gałce oka obarczonego krótkowzrocznością predysponują do występowania neuropatii wzrokowej, szczególnie ważną cechą jest słabsze ukrwienie i duża powierzchnia tarczy. Duża nadwzroczność usposabia do wystąpienia jaskry zamkniętego kąta. Również inne schorzenia, takie jak zespół pseudoeksfoliacji (PEX), zespół rozproszonego barwnika czy przejrzała zaćma, mogą przyczyniać się do rozwoju jaskry. Mechanizm uszkodzenia włókien nerwowych siatkówki jest procesem złożonym. Najpierw dochodzi do zahamowania przepływu aksop-lazmy w neuronach siatkówki. W wyniku tych zmian następuje upośledzenie funkcji odżywczej i regulatorowej neuronu, co doprowadza do zaprogramowanej śmierci komórki (apoptozy). Są znane dwie teorie tłumaczące ten proces: teoria mechaniczna i teoria niedokrwienna. Według teorii niedokrwiennej zahamowanie przepływu aksoplazmy we włóknach nerwowych obarczonych niedokrwieniem powoduje niedotlenienie okolicy tarczy nerwu wzrokowego i w konsekwencji zanik włókien siatkówki. Potwierdzeniem tej teorii jest unormowane farma-kologicznie ciśnienie wewnątrzgałkowe u pacjentów, u których następuje dalszy rozwój choroby. Przyjmuje się, że za progresję zmian odpowiedzialne są czynniki naczyniowe zaburzające mechanizmy autoregulacji przepływu krwi w tylnym odcinku oka. Występują one szczególnie często w przypadku takich ogólnych schorzeń, jak niedociśnie-nie tętnicze, znaczna hipotonia nocna, nadciśnienie tętniczo-żylne, stan po zatrzymaniu krążenia. . <.?? : . Według teorii mechanicznej zanik aksonów komórek zwojowych siatkówki jest spowodowany uciskiem wywołanym wzmożonym ciśnieniem wewnątrzgałkowym na delikatną tkankę nerwu wzrokowego 22 J. TOCZOŁOWSKI, P. KLONOWSKI przechodzącą przez pory blaszki sitowej. Stan taki doprowadza do mechanicznego utrudnienia transportu aksonalnego (Pożarowska, 2002). Do wzrostu ciśnienia wewnątrzgałkowego może dochodzić w wyniku zablokowania beleczkowania struktur odpowiedzialnych za odprowadzanie cieczy wodnistej z oka (jaskra otwartego kąta) lub w wyniku zamknięcia beleczkowania przez przylegającą tęczówkę -jaskra zamkniętego kąta. Zejściową postacią każdego z tych rodzajów jaskry, gdy choroba nie jest skutecznie leczona, może być jaskra dokonana, czyli zanik nerwu wzrokowego i ślepota. Rozpoznanie jaskry następuje zawsze po dokładnym badaniu okulistycznym, obejmującym między innymi ocenę dna oka, ze szczególnym uwzględnieniem obrazu tarczy nerwu wzrokowego. W trakcie badania dna oka lekarz ma możliwość dokładnej oceny tarczy nerwu wzrokowego oraz obszaru okolotarczowego. Może on wychwycić cechy zaniku tkanki nerwowej, takie jak koncentryczne i lokalne powiększanie się zagłębienia tarczy nerwu wzrokowego, niesymetryczne scieńczenie rąbka nerwowo-siatkówkowego, ubytek włókien nerwowych siatkówki widoczny w świetle bezczerwiennym. Drugą istotną funkcją procesu rozpoznania jest badanie zmian w polu widzenia. Pole widzenia jest to „wyspa widzenia otoczona morzem ciemności", inaczej mówiąc - to część przestrzeni, w której równocześnie widoczne są obiekty dla stabilnie patrzącego oka. Nowoczesne metody badania pola widzenia opierają się na ocenie czułości różnych części siatkówki i jej zdolności do odróżniania oświetlenia tła i badanego bodźca. Czułość siatkówki jest najwyższa w centrum pola widzenia, które odpowiada plamce i zmniejsza się ku obwodowi. Początkowe zmiany jaskrowe w polu widzenia odpowiadają pierwszym ubytkom warstw włókien nerwowych w rąbku nerwowo-siatkówkowym na tarczy nerwu wzrokowego i klinicznie występują pod postacią mroczka Bjerruma, paracentralnych ubytków nosowych, schodka nosowego lub klina skroniowego (Kański, 1997). Pomiar ciśnienia wewnątrzgałkowego jest parametrem, który musi być brany pod uwagę w procesie rozpoznawania i monitorowania leczenia jaskry. Ciśnienie wewnątrzgałkowe bada się przy użyciu takich urządzeń, jak tonometr impresyjny Schiotza, tonometr aplanacyjny Goldmana, tonometr aplanacyjny Perkinsa itp. Granica 21 mmHg nie wyznacza, w świetle współczesnych badań, poziomu, powyżej którego zmiany degeneracyjne nerwu wzrokowego muszą postępować. Obecnie przyjmuje się, że dla każdego pacjenta bezpieczny poziom ciśnienia, czyli ciśnienie docelowe (target pressure), jest ustalane indywidualnie i zależy od wyjściowego ciśnienia wewnątrzgałkowego, występującego w chwili rozpoznania jaskry i przed rozpoczęciem leczenia. ZAĆMA, JASKRA I CHOROBA ZĘZOWA 23 Badanie okulistyczne powinno uwzględniać także dokładną morfologiczną ocenę kąta rogówkowo-tęczówkowego (kąta przesączania), miejsca odpływu cieczy wodnistej z oka. Jakiekolwiek nieprawidłowości tej struktury w postaci blokowania jej przez tęczówkę lub występowanie obwodowych zrostów, barwnika, naczyń, materiału złuszczeniowego może pociągać za sobą wzrost ciśnienia wewnątrzgafkowego. Leczenie jaskry jest procesem długotrwałym, obecnie koncentrującym się na obniżeniu ciśnienia śródgałkowego. Aby jednak rozpocząć stosowanie preparatów przeciwjaskrowych, należy wziąć pod uwagę ogólny stan zdrowia pacjenta oraz to, jakie leki przyjmuje, warunki socjalne, w których żyje, wiek oraz stopień i szybkość narastania u-szkodzenia pola widzenia i ostrości wzroku. Przystępując do leczenia i ustalania rodzaju oraz dawki podawanego leku, należy zwrócić uwagę na wyjściowe ciśnienie wewnątrzgałkowe. Celem leczenia jest zmniejszenie ciśnienia wewnątrzgałkowego i ustabilizowanie go na poziomie o przynajmniej 30% niższym - target pressure. W leczeniu farmakologicznym stosuje się w tym celu środki o zróżnicowanym mechanizmie działania. Są to preparaty z grup: (3-blokerów, leków sympatyko- i parasympatykomimetycznych, prostaglandyn, inhibitorów anhydrazy węglanowej. Dodatkowym efektem, jaki można uzyskać dzięki terapii farmakologicznej, jest polepszenie ukrwienia głowy nerwu wzrokowego. Inhibitory anhydrazy węglanowej podawane miejscowo oprócz obniżenia ciśnienia wewnątrzgałkowego powodują poszerzenie naczyń krwionośnych siatkówkowych. Wywoływane działanie terapeutyczne nosi nazwę koregulacji. Również leki stosowane ogólnie, a działające na układ naczyniowy, takie jak np. ińnpocetyna polfilina, mogą przyczyniać się do poprawy stanu nerwu wzrokowego. Przyszłością leczenia jaskry staną się prawdopodobnie leki o działaniu neuroprotekcyjnym, wspomagające wewnętrzne mechanizmy o-chronne komórki nerwowej i hamujące naturalne procesy śmierci neuronu. Każdy lek powinien być dobrany tak, by przy najniższym stężeniu i najrzadszym podawaniu uzyskać żądany efekt terapeutyczny, nie wywołując skutków ubocznych. Jednak w cięższych postaciach tej choroby zachodzi potrzeba stosowania dwóch, a nawet trzech rodzajów preparatów. Sposób ich aplikowania opiera się głównie na podawaniu leku w postaci kropli do worka spojówkowego. Inne leki, jak na przykład inhibitory anhydrazy węglanowej, mogą być podawane doustnie lub dożylnie. W przypadku nieskuteczności leczenia zachowawczego stosuje się zabiegi laserowe, takie jak iridotomia, gonioplastyka, cyklofotokoagula-cja itp. Leczeniem bardziej radykalnym jest postępowanie chirurgiczne 24 J. TOCZOŁOWSKl, P. KLONOWSKI polegające na wytworzeniu sztucznej drogi odpływu cieczy wodnistej albo na wprowadzeniu wszczepu zastawkowego poprzez tkanki strukturalne gałki ocznej i tą drogą obniżenie ciśnienia wewnątrzgałkowego. Jednak ciśnienie śródgałkowe nie jest jedyną przyczyną zmian jaskrowych i mimo jego unormowania choroba może nadal postępować. Dlatego też wielką nadzieję wiąże się obecnie z neuroprotekcją oraz z eliminacją pozostałych czynników ryzyka jaskry, których poznanie może otworzyć nową drogę leczenia tej choroby. 3. CHOROBA ZĘZOWA Zez jest to nieprawidłowe ustawienie jednej lub obu gałek ocznych. Gałki oczne są prawidłowo ustawione wtedy, gdy przy patrzeniu w dal na określony punkt osie widzenia obu oczu przecinają się w punkcie fiksacji. Takie ustawienie gałek ocznych nazywamy ortofo-rią. Gałka oczna jest poruszana za pomocą sześciu mięśni (cztery mięśnie proste i dwa mięśnie skośne). Tworzą one skomplikowany aparat ruchowy dla oka. Innymi mechanizmami, dzięki którym zachowane jest widzenie obuoczne, są: prawidłowa korespondencja siatkówkowa oraz odpowiedni zakres fuzji. Jednak z różnych przyczyn często dochodzi do zaburzeń równowagi mięśniowej i uznawane za prawidłowe ustawienie gałek ocznych „na wprost" jest zastępowane poprzez ustawienie jednej lub obu gałek ocznych w zezie zbieżnym, rozbieżnym lub ku górze, ku dołowi oraz skośnie. Odchylenie jednego oka nie jest trudne do zaobserwowania przez lekarza czy osoby z otoczenia pacjenta. Zez o małym kącie lub zez ukryty często nie są zauważane zarówno przez pacjenta, jak i najbliższych. W zezie mechanizm widzenia obuocznego, oparty na prawidłowej korespondencji siatkówki, zostaje zaburzony. Są trzy główne postacie zeza: zez ukryty, jawny i porażenny (Krzystkowa, i in., 1997). Zez ukryty to stan, w którym obuoczne widzenie, przy współistniejącym stanie zaburzenia równowagi mięśniowej, jest utrzymywane przez odruch fuzyjny. Czynnikami powodującymi ujawnienie tego rodzaju zeza są: niewyrównane wady refrakcji, choroba zakaźna, uraz psychiczny. Zez jawny charakteryzuje się stałym zezowaniem Jednego oka (zez jednostronny) i prowadzi do niedowidzenia, a więc do stałej utraty ostrości widzenia tego oka. Natomiast w zezie naprzemiennym dochodzi do zezowania raz jednego, raz drugiego oka i dzięki temu niedowidzenie może się nie rozwijać. Zez porażenny następuje w wyniku uszkodzenia mięśnia okoruchowego lub nerwu zaopatrującego ten mięsień na skutek urazu lub choroby, ZAĆMA, JASKRA I CHOROBA ZĘZOWA 25 czego następstwem jest ustawienie gałki ocznej w zezie oraz podwójne widzenie. Za Worthem-Chavasse'em podaje się trzy przyczyny powstawania zeza: (1) sensoryczne - związane z wadami refrakcji, zaburzeniami przejrzystości ośrodków optycznych, zmianami chorobowymi siatkówki oraz nerwu wzrokowego; (2) motoryczne - związane z nieprawidłowościami rozwojowymi, zaburzeniem unerwienia lub zmianami pourazowymi mięśni okoruchowych; (3) ośrodkowe - stanowią: wzmożona pobudliwość centralnego układu nerwowego, mikro'urazy mózgu oraz urazy psychiczne mogące ujawniać postać zeza ukrytego. Podstawowym celem leczenia zeza jest przywrócenie prawidłowego widzenia obuocznego oraz uzyskanie właściwego ustawienia i ruchomości gałek ocznych. Leczenie zeza należy zacząć jak najwcześniej. Powinno ono mieć na celu poprawienie ostrości widzenia oka zezującego i uzyskanie fiksacji środkowej, a przywrócenie prawidłowej korespondencji siatkówkowej i obuocznej lokalizacji wzrokowej, fuzji z dużym zakresem i widzenia stereoskopowego. W tym celu stosuje się zachowawcze oraz chirurgiczne metody leczenia. Celem zachowawczego leczenia zeza jest uzyskanie korekcji wady refrakcji poprzez dobór odpowiednich okularów, leczenie niedowidzenia za pomocą zasłaniania lub penalizacjii jednego oka, ćwiczenia pleoptyczne. Innym sposobem leczenia są ćwiczenia ortoptyczne oraz stosowanie szkieł pryzmatycznych. Celem chirurgicznego leczenia zeza jest przywrócenie prawidłowego ustawienia osi widzenia oraz ruchomości obu gałek ocznych, a także uzyskanie obuocznego widzenia. W przypadkach, kiedy uzyskanie obuocznego widzenia nie jest możliwe, operacja jest podyktowana względami estetycznymi. Leczenie operacyjne opiera się na przesunięciu miejsca przyczepu mięśni lub skróceniu, wydłużeniu albo sfałdo-waniu mięśnia. Ostatnio na znaczeniu zyskuje metoda mało inwazyjna, która polega na podawaniu toksyny botulinowej do nadczynnego mięśnia, co powoduje osłabienie jego funkcji. ZAĆMA, JASKRA I CHOROBA ZĘZOWA 25 czego następstwem jest ustawienie gałki ocznej w zezie oraz podwójne widzenie. Za Worthem-Chavasse'em podaje się trzy przyczyny powstawania zeza: (1) sensoryczne - związane z wadami refrakcji, zaburzeniami przejrzystości ośrodków optycznych, zmianami chorobowymi siatkówki oraz nerwu wzrokowego; (2) motoryczne - związane z nieprawidłowościami rozwojowymi, zaburzeniem unerwienia lub zmianami pourazowymi mięśni okoruchowych; (3) ośrodkowe - stanowią: wzmożona pobudliwość centralnego układu nerwowego, mikro urazy mózgu oraz urazy psychiczne mogące ujawniać postać zeza ukrytego. Podstawowym celem leczenia zeza jest przywrócenie prawidłowego widzenia obuocznego oraz uzyskanie właściwego ustawienia i ruchomości gałek ocznych. Leczenie zeza należy zacząć jak najwcześniej. Powinno ono mieć na celu poprawienie ostrości widzenia oka zezującego i uzyskanie fiksacji środkowej, a przywrócenie prawidłowej korespondencji siatkówkowej i obuocznej lokalizacji wzrokowej, fuzji z dużym zakresem i widzenia stereoskopowego. W tym celu stosuje się zachowawcze oraz chirurgiczne metody leczenia. Celem zachowawczego leczenia zeza jest uzyskanie korekcji wady refrakcji poprzez dobór odpowiednich okularów, leczenie niedowidzenia za pomocą zasłaniania lub penalizacjii jednego oka, ćwiczenia pleoptyczne. Innym sposobem leczenia są ćwiczenia ortoptyczne oraz stosowanie szkieł pryzmatycznych. Celem chirurgicznego leczenia zeza jest przywrócenie prawidłowego ustawienia osi widzenia oraz ruchomości obu gałek ocznych, a także uzyskanie obuocznego widzenia. W przypadkach, kiedy uzyskanie obuocznego widzenia nie jest możliwe, operacja jest podyktowana względami estetycznymi. Leczenie operacyjne opiera się na przesunięciu miejsca przyczepu mięśni lub skróceniu, wydłużeniu albo sfałdo-waniu mięśnia. Ostatnio na znaczeniu zyskuje metoda mało inwazyjna, która polega na podawaniu toksyny botulinowej do nadczynnego mięśnia, co powoduje osłabienie jego funkcji. STANISŁAWA STEUDEN Z PSYCHOLOGICZNEJ PROBLEMATYKI _______________ZDROWIA I CHOROBY I 1. ZAGADNIENIA WSTĘPNE W rozważaniach na temat zdrowia istotne znaczenie odegrała definicja opracowana w 1948 roku przez Światową Organizację Zdrowia, według której „[...] zdrowie jest pełnym dobrostanem fizycznym, psychicznym i społecznym, a nie tylko brakiem choroby lub niedomagania" (Słońska, Misiuna, 1993, za: Sęk, 2001, s. 41). Jak wynika z tej definicji znaczący udział w utrzymaniu zdrowia mają m.in. czynniki biomedyczne, psychologiczne i społeczne. W okresie ostatnich kilku lat nastąpił wzrost zainteresowania przedstawicieli wielu dyscyplin naukowych (medycyny, psychologii, socjologii, pedagogiki, filozofii, etyki i innych) promocją i ochroną zdrowia, a także profilaktyką patologii. Kierunki poszukiwań oraz szczegółowe problemy badawcze pozostają w związku z przyjętymi założeniami teoretycznymi, wyznaczającymi sposób ujmowania zdrowia (także jego braku), rozumienia jego istoty i uwarunkowań oraz koncentrują się wokół określonych modeli teoretycznych (Rodin, Salovey, 1989). Przykładowo w modelu biomedycznym stan zdrowia wyraża się brakiem choroby i dysfunkcji biologicznych - zdrowie i choroba są kategoriami rozłącznymi. Zdrowie rozpatruje się z perspektywy choroby, głównie w wymiarze biologicznym, natomiast nie uwzględnia się całokształtu zagadnień ludzkiego życia i znaczenia czynników wykraczających poza sferę biologiczną (Doliń-ska-Zygmunt, 2001a, 2001b; Heszen-Niejodek, 1979, 1997; Sęk, 1993b, 28 S. STEUDEN 2001; Sheridan, Radmacher, 1998; Taylor, 1983). Obecnie rozważania na temat stanu zdrowia i choroby coraz częściej koncentrują się wokół holistycznego (wielowymiarowego) modelu człowieka. W modelu tym „organizm ludzki ujmuje się jako żywy system, stanowiący niepodzielną całość wzajemnie zależnych elementów (wymiarów) biologicznych, społecznych i psychologicznych". System ten znajduje się „[...] w ciągłym współdziałaniu ze swym fizycznym i społecznym środowiskiem" (Dolińska-Zygmunt, 2001a, s. 14). W ujęciu systemowym (holistycznym) zdrowie ujmowane jest w kategoriach „[...] dynamicznego procesu, ukierunkowanego na przywracanie równowagi organizmu, w związku z nieustannie dokonującymi się zmianami zachodzącymi zarówno wewnątrz niego, jak i w otaczającym środowisku" (Dolińska-Zygmunt, 2001a, s. 15; por. także Heszen-Niejodek, 1983, 1992, 1997). W tym ujęciu zdrowie jest procesem, w którym następuje stałe równoważenie potrzeb człowieka i wymagań stawianych mu przez otoczenie (por. Sęk, 2001) lub też równoważenie wymagań (stresorów) i zasobów (An-tonovsky, 1984, 1997; por. także Sęk, i in., 1992; Sęk, 1997). Zdrowie w modelu holistycznym ujmowane jest na kontinuum, na którym jeden z krańców wyznaczony jest przez jego stan optymalny, drugi zaś -przez jego bfak, czyli chorobę. Wyrazem zdrowia jest zdolność do osiągania integracji i stanu względnej równowagi w wymiarze fizycznym i psychicznym organizmu oraz pozostawanie w relacji ze środowiskiem przyrodniczym i społecznym. Proces zakłócenia równowagi i powracania do niej dokonuje się na przestrzeni kolejnych lat życia, a zmiany zachodzące w organizmie pozostają w relacji do zmian zachodzących w środowisku i stanowią o jego przystosowaniu (por. Dolińska-Zygmunt, 2001a, s. 15). W sytuacji, gdy dochodzi do utraty zdolności przywracania równowagi i integralności organizmu, pojawia się choroba. Jest ona procesem, w którym następuje zaburzenie równowagi pomiędzy wymaganiami (stresorami) a zasobami oraz ujawnia się deficyt w zakresie skutecznego radzenia sobie ze stresem. Skutkiem procesu chorobowego mogą być zmiany anatomiczne w określonych narządach organizmu, mające charakter trwały lub przejściowy, a także zaburzenia w zakresie funkcjonowania mechanizmów regulacyjnych. Ponadto objawy chorobowe nie ograniczają się jedynie do takich, które mają charakter lokalny, jak również nie dotyczą wyłącznie dysfunkcji biologicznych i zaburzeń czynności, ale w istotny sposób wiążą się ze znaczeniem, jakie chory przypisuje im w odniesieniu do własnego życia (Wulff, 1993; Zalewska, 1999). Zdrowie wiąże się z doświadczaniem dobrostanu biologicznego i psychicznego, zaś jego zaburzenie (brak) skutkuje odczuwaniem przykrych doznań (psychicznych i somatycznych) składających się na kli- Z PSYCHOLOGICZNEJ PROBLEMATYKI ZDROWIA I CHOROBY 29 niczny obraz choroby. Objawy chorobowe są złożoną całością, którą można rozważać w dwóch płaszczyznach: podmiotowej i/lub przedmiotowej. Pierwsza z nich jest wyznaczona przez subiektywny obszar doświadczeń osoby, druga zaś umożliwia identyfikację objawów i diagnozy w badaniu lekarskim (por. także Wulff, 1993). 2. OBRAZ CHOROBY Interpretacja choroby jest ściśle związana z jej obrazem, określanym także jako koncepcja choroby, reprezentacja poznawcza choroby (por. także Heszen-Niejodek, 1979, 1983; Kulczycki, 1971; Lipowski, 1975). Podstawowe charakterystyki choroby dotyczą: tożsamości (rodzaj i typowe objawy kliniczne), przyczyn jej powstania (etiologii), przebiegu i dynamiki zmian objawów klinicznych, konsekwencji, czasu trwania i sposobu leczenia (Leventhal, i in., 1985). Cechy te mogą być przyczyną wewnętrznych konfliktów i napięć oraz powodować zmiany w odpowiadających im, różnych obszarach obrazu siebie i funkcjonowania osoby chorej. Wiedza o swojej chorobie jest konstruktem, w którym poszczególne elementy strukturalne tworzą pewną całość i odpowiadają ogólnemu poziomowi wiedzy. Może jednak być to także wiedza fragmentaryczna, w znacznym stopniu oparta na funkcjonujących przekonaniach i stereotypach, nie mających potwierdzenia w rzeczywistości. W tworzeniu obrazu swojej choroby większość pacjentów wykorzystuje informacje pochodzące z różnych źródeł, ale najważniejszą rolę w procesie gromadzenia wiedzy odgrywają: opinie osoby leczącej, inni pacjenci, obserwacja stanu swojego zdrowia, informacje zawarte w publikacjach naukowych i popularnonaukowych i powszechnie dostępne. Wraz z upływem czasu i narastaniem dolegliwości chorobowych osoby chore poszerzają obraz własnej choroby, jednak nie musi być to równoznaczne pozyskiwaniem rzetelnych danych na temat choroby, a tym samym podejmowaniem stosownego leczenia. Modyfikacja obrazu choroby pociąga za sobą zmianę jej percepcji i interpretacji, a następnie sposobu zmagania się z nią. Jest to więc proces ciągły, podlegający licznym zmianom, który dotyczy wiedzy o chorobie i sposobu zmagania się z nią. Leventhal i inni (1999, s. 186-201) wyrażają pogląd, w myśl którego choroba o przebiegu chronicznym wpływa na obraz siebie na dwa sposoby: od dołu do góry oraz z góry do dołu. Istotą pierwszego z nich jest to, że objawy chorobowe o charakterze somatycznym wzbudzają lęk, a także stanowią źródło narastania i utrwalania się central- 30 S. STEUDEN nych przekonań i uczuć dotyczących stanu zdrowia somatycznego. Proces ten może skutkować możliwością generalizacji niekorzystnych informacji o własnym stanie fizycznym z jednego narządu na inne. Wyrazem tego jest m.in. nadmierna (hipochondryczna) koncentracja uwagi na tych narządach organizmu, które dotychczas były uznawane za zdrowe i funkcjonujące prawidłowo. Znamienną charakterystyką drugiego kierunku zależności (z góry do dołu) jest to, że wiedza dotycząca istoty choroby, możliwości jej leczenia oraz społecznych, osobistych i fizycznych jej następstw powoduje zmiany w obrazie siebie. Choroby oceniane jako lekkie i krótkotrwałe na ogół nie są włączane w strukturę obrazu siebie, natomiast przewlekłe angażują osobę chorą i stają się częścią jej struktury „ja". Osoby przewlekle chore mogą mieć poczucie pokrzywdzenia przez los, oceniać własne życie jako nieudane, ograniczające ich twórczą aktywność oraz niezależność, a także konstruować negatywny i zagrażający obraz rzeczywistości. Taka percepcja własnej choroby i otaczającego świata często wyzwala postawy typu „od ludzi" - wyrażane w formie unikania i ucieczki - lub „przeciw ludziom" - ujawniane w postaci agresji i buntu (Wyszyńska, 1987). Na ogół w początkowym okresie choroby zarówno jej interpretacja, jak i doświadczane emocje mają charakter negatywny. Interpretacja i ocena choroby zależy także od odpowiedzi na pytanie znamienne dla drugiego typu ewaluacji (ocena wtórna), dotyczące tych zasobów osobistych i społecznych, które nabierają znaczenia w zmaganiu się z chorobą. Postawa człowieka wobec własnej choroby wyznaczona jest różnorodnymi czynnikami podmiotowymi i sytuacyjnymi, kształtuje się w wyniku współdziałania procesów poznawczych i emocjonalnych. Ma ona charakter dynamiczny, w związku z tym na kolejnych etapach rozwoju choroby zmienia się jej obraz i postawa wobec własnej choroby, a także sposób zmagania się z nią. Choroba i towarzyszące jej narastające objawy kliniczne najczęściej wyzwalają emocje negatywne, takie jak: rozdrażnienie, poczucie zagrożenia, lęk, niepewność, przygnębienie, agresję, rozżalenie. Negatywne stany emocjonalne skutkują zawężeniem zainteresowania otaczającą rzeczywistością i uruchamiają także zachowania obronne osobowości. Obraz choroby jest strukturą złożoną i można uznać, że jest rezultatem współdziałania procesów poznawczyclvemocjonalnych, motywacyjnych. Obraz ten konstytuują: objawy kliniczne, czynniki genetyczne, dynamika choroby i jej uwarunkowania, możliwość leczenia, antycypacja skutków choroby w różnych obszarach funkcjonowania człowieka. Są to jednocześnie te czynniki, które decydują o subiektywnym sposobie doświadczania choroby przez poszczególne osoby. Z PSYCHOLOGICZNEJ PROBLEMATYKI ZDROWIA I CHOROBY 31 3. ZMAGANIE SIĘ Z CHOROBĄ Choroby o charakterze przewlekłym - obejmujące także zaburzenia funkcji wzrokowych - odnoszą się do wielu obszarów funkcjonowania człowieka. Zmaganie się z chorobą można określić jako proces obejmujący całokształt działań nakierowanych na wyleczenie lub złagodzenie występujących w niej objawów oraz obniżenie ryzyka pojawienia się skutków negatywnych w różnych obszarach funkcjonowania człowieka. Na kolejnych etapach choroby przewlekłej sposób radzenia sobie z chorobą podlega zmianom. Czynniki modyfikujące ten proces mają charakter złożony - zależą one od: dynamiki, obrazu klinicznego, stopnia zaawansowania choroby; efektów leczenia i rokowania, a także dynamiki życiowej oraz zasobów osobistych i społecznych osoby chorej. Pełny wpływ choroby przewlekłej na funkcjonowanie osoby chorej nie ogranicza się jedynie do wymiaru biologicznego, lecz ma rozległe następstwa psychologiczne, rodzinne, społeczne, zawodowe. W procesie zmagania się z chorobą przewlekłą można wyodrębnić kilka kluczowych etapów psychologicznego przystosowania się do choroby. Morse i Johnson (1991) wskazują na cztery stadia: niepewność, zakłócenie równowagi, dążenie do zmiany oraz powrót do dobrego samopoczucia. Istotne znaczenie w procesie tym mają: ocena tego, jak ciężka jest choroba, efektywności zmagania się z nią oraz przekonanie o istnieniu zasobów osobistych i społecznych (por. także Poprawa, 2001). Proces adaptacji do choroby może przebiegać w dwóch formach; istotą pierwszej z nich jest utożsamianie się z chorobą i przybranie statusu tożsamości osoby chorej, natomiast cechą drugiej jest świadomość istnienia choroby, która wymaga leczenia. Przybranie statusu tożsamości osoby chorej najczęściej łączy się z doświadczaniem emocji negatywnych, takich jak: depresja, psychiczne załamanie, poczucie bezradności i beznadziejności, zwątpienie, a także uruchomieniem mechanizmów obronnych osobowości. Natomiast przekonanie o tym, że jest się osobą chorą, ale bez etykietowania siebie w związku z tym, mobilizuje do aktywności i radzenia sobie niezależnie od jej typu, stopnia zaawansowania, zmienności objawów czy przewidywanych następstw (por. także Leventhal, i in., 1980). Choroba nie stanowi tu o tożsamości osoby, choć jest nieodłącznym składnikiem jej doświadczeń i wpływa na codzienne funkcjonowanie - sposób realizacji zadań życiowych, wypełniania ról społecznych, rodzinnych czy zawodowych. Za czynnik kluczowy w procesie adaptacji do choroby przewlekłej można uznać akceptację stanu chronicznego - powstałych ograniczeń i uciążliwości, 32 S. STEUDEN a często także konieczność dokonania zmian w zakresie sposobu funkcjonowania. Prowadzone na terenie psychologii badania nad procesem zmagania się z chorobą i jego uwarunkowaniami doprowadziły do wypracowania modeli wyjaśniających ów proces w ramach różnych koncepcji. W świetle psychologicznych koncepcji stresu i zmagania się z nim (Folkman, i in., 1986; Lazarus, Folkman, 1984; Lazarus, Smith, 1988) można powiedzieć, że osoba chora dokonuje oceny sytuacji związanej z chorobą, a uzyskany rezultat determinuje jej reakcje emocjonalne i behawioralne. Znaczące są tu dwa typy oceny sytuacji choroby: pierwotny i wtórny; istotą pierwszego z nich jest ocena choroby pod kątem jej znaczenia dla osoby - może ono być pozytywne, neutralne lub negatywne. Wynik oceny choroby wyznacza jej interpretację, generuje określone emocje oraz odpowiadające im zachowania. Pogłębione opracowanie tego zagadnienia odnajdujemy w pracach Lipowskiego (1975, 1987), w których wskazuje się kilka podstawowych sposobów interpretacji choroby i odpowiadających im zachowań: (1) Choroba jako przeszkoda - postrzegana jest w kategoriach sytuacji, która utrudnia lub uniemożliwia realizację czegoś ważnego. Następstwa choroby lokowane są raczej w przyszłości, dlatego też chory podejmuje wysiłek przeciwstawienia się chorobie i oczekuje w tym wsparcia społecznego. (2) Choroba jako strata - chory spostrzega związane z chorobą ograniczenia i deficyty, które są niemożliwe do pokonania. Efektem takiej interpretacji są reakcje przygnębienia, smutku, tendencje autodestruk-cyjne, poczucie pustki i żałoba. (3) Choroba jako ulga - prowadzi do uwolnienia się od nadmiaru ciężaru podjętych zadań, możliwości uwolnienia się od odpowiedzialności, a niekiedy akceptacji przez innych ludzi. (4) Choroba jako korzyść - najczęściej łączy się z możliwością zaspokojenia potrzeb, doświadczania opieki, uzyskania korzyści materialnych (odszkodowanie, renta), a niekiedy także uwolnienia od odpowiedzialności. (5) Choroba jako wartość - jest sytuacją, która przyczynia się do refleksji nad własnym życiem, pozytywnym doświadczeniem, korzystnym dla dojrzewania osobowości i relacji z innymi ludźmi. Taki typ interpretacji choroby u większości osób występuje na dalszych etapach jej trwania i na ogół łączy się z akceptacją choroby. Gdyby odwołać się do koncepcji zmagania się ze stresem Lazarusa i Folkman (1984), to można powiedzieć, że osoba ocenia pozytywnie zasoby zaradcze i związane z nimi możliwości poradzenia sobie z sytuacją trudną (ocena wtórna). __________________Z PSYCHOLOGICZNEJ PROBLEMATYKI ZDROWIA I CHOROBY 33 Proces zmagania się z chorobą ma charakter dynamiczny; jest modyfikowany oceną choroby oraz siebie na kolejnych etapach jej trwania, a także pozostaje pod wpływem różnych czynników, wewnętrznych i sytuacyjnych. Perrez i Reicherts (1992) wskazują tu na znaczenie takich czynników, jak: typ stresu, zdolność kontroli-danej sytuacji, a także zmienność tkwiąca w jej naturze, dwuznaczność i niejasność objawów oraz możliwe zaostrzenia i nawroty. Sposób zmagania się z chorobą, w dużym sto-pmu odzvńetc\ed\a pxoces myś\ovjy skierowany na ocenę choroby (sytuację) i własnych możliwości (zasobów). Laza-rus i Folkman (1984) wyodrębniają dwa podstawowe sposoby i odpowiadające im strategie zmagania się ze stresem, także związanym z chorobą: problemowe - zorientowane na rozwiązywanie problemu oraz emocjonalne - mające na celu redukcję lub obniżenie poziomu doświadczanych emocji negatywnych. Przykładem strategii radzenia sobie z chorobą zorientowanych na problem są zachowania zmierzające do obniżenia intensywności objawów klinicznych oraz poszukiwanie informacji na temat choroby i wykorzystywanie ich w sposobie zmagania się z nią. Drugi sposób radzenia sobie - skoncentrowany na emocjach - obejmuje następujące zachowania: zaprzeczanie chorobie, unikanie informacji na jej temat, odwrócenie uwagi od negatywnych emocji, uciekanie się do zastępczych form aktywności. Można oczekiwać, że pierwszy typ strategii stanie się bardziej skuteczny w zmaganiu się z chorobą przewlekłą, ale praktyka kliniczna dowodzi, że obydwa typy zachowań nakładają się na siebie i wzajemnie dopełniają. Nabywanie (poszerzanie) wiedzy o chorobie - jej objawach klinicznych, dynamice i następstwach - motywuje do działania i ukierunkowuje na określone sposoby radzenia sobie. Proces ten sprzyja obniżeniu poziomu emocji negatywnych, takich jak: napięcie wewnętrzne, poczucie bezradności i zagrożenia, i motywuje do dalszych działań sprzyjających zdrowieniu i opanowaniu sytuacji związanej z chorobą. Proces zmagania się z chorobą jest modyfikowany także czynnikami związanymi z jej klinicznym przebiegiem (narastanie objawów niezależnie od podjętego leczenia) oraz wydarzeniami życiowymi. W kontekście powyższych rozważań nasuwa się pytanie dotyczące celu zmagania się z przewlekłą chorobą somatyczną. Moos i Tsu (1977) oraz Moos i Schaefer (1993) wskazują na cele adaptacyjne, które odnoszą się do samej choroby, oraz te, które mają charakter bardziej ogólny. Do celów odnoszących się bezpośrednio do choroby, zaliczają: - adaptację do nieprzyjemnych zmian będących następstwem choroby (chodzi tu przede wszystkim o obniżenie sprawności fizycznej, psychicznej, a nierzadko ograniczenie stopnia samodzielności); S -V . Z PSYCHOLOGICZNEJ PROBLEMATYKI ZDROWIA I CHOROBY 33 Proces zmagania się z chorobą ma charakter dynamiczny; jest modyfikowany oceną choroby oraz siebie na kolejnych etapach jej trwania, a także pozostaje pod wpływem różnych czynników, wewnętrznych i sytuacyjnych. Perrez i Reicherts (1992) wskazują tu na znaczenie takich czynników, jak: typ stresu, zdolność kontroli danej sytuacji, a także zmienność tkwiąca w jej naturze, dwuznaczność i niejasność objawów oraz możliwe zaostrzenia i nawroty. Sposób zmagania się z chorobą w dużym stopniu odzwierciedla proces myślowy nakierowany na ocenę choroby (sytuację) i własnych możliwości (zasobów). Laza-rus i Folkman (1984) wyodrębniają dwa podstawowe sposoby i odpowiadające im strategie zmagania się ze stresem, także związanym z chorobą: problemowe - zorientowane na rozwiązywanie problemu oraz emocjonalne - mające na celu redukcję lub obniżenie poziomu doświadczanych emocji negatywnych. Przykładem strategii radzenia sobie z chorobą zorientowanych na problem są zachowania zmierzające do obniżenia intensywności objawów klinicznych oraz poszukiwanie informacji na temat choroby i wykorzystywanie ich w sposobie zmagania się z nią. Drugi sposób radzenia sobie - skoncentrowany na emocjach - obejmuje następujące zachowania: zaprzeczanie chorobie, unikanie informacji na jej temat, odwrócenie uwagi od negatywnych emocji, uciekanie się do zastępczych form aktywności. Można oczekiwać, że pierwszy typ strategii stanie się bardziej skuteczny w zmaganiu się z chorobą przewlekłą, ale praktyka kliniczna dowodzi, że obydwa typy zachowań nakładają się na siebie i wzajemnie dopełniają. Nabywanie (poszerzanie) wiedzy o chorobie - jej objawach klinicznych, dynamice i następstwach - motywuje do działania i ukierunkowuje na określone sposoby radzenia sobie. Proces ten sprzyja obniżeniu poziomu emocji negatywnych, takich jak: napięcie wewnętrzne, poczucie bezradności i zagrożenia, i motywuje do dalszych działań sprzyjających zdrowieniu i opanowaniu sytuacji związanej z chorobą. Proces zmagania się z chorobą jest modyfikowany także czynnikami związanymi z jej klinicznym przebiegiem (narastanie objawów niezależnie od podjętego leczenia) oraz wydarzeniami życiowymi. W kontekście powyższych rozważań nasuwa się pytanie dotyczące celu zmagania się z przewlekłą chorobą somatyczną. Moos i Tsu (1977) oraz Moos i Schaefer (1993) wskazują na cele adaptacyjne, które odnoszą się do samej choroby, oraz te, które mają charakter bardziej ogólny. Do celów odnoszących się bezpośrednio do choroby, zaliczają: - adaptację do nieprzyjemnych zmian będących następstwem choroby (chodzi tu przede wszystkim o obniżenie sprawności fizycznej, psychicznej, a nierzadko ograniczenie stopnia samodzielności); 34 S. STEUDEN - poddawanie się wymogom związanym z leczeniem szpitalnym (także ambulatoryjnym), dostosowanie do obowiązującego regulaminu; - poddawanie się zabiegom związanym ze specyfiką choroby, które niejednokrotnie są uciążliwe i bolesne. Natomiast wśród celów adaptacyjnych o charakterze bardziej ogólnym wymieniają: - dostosowanie trybu życia do aktualnych możliwości, stanu zdrowia; - zachowanie równowagi emocjonalnej i kontroli emocji negatywnych; - podtrzymanie dobrego obrazu siebie, niezależnie od zmian zaistniałych na skutek choroby; - podtrzymanie relacji społecznych, pomimo zmiany w sposobie funkcjonowania czy pełnieniu ról społecznych; - akceptacja niepełnosprawności i przygotowanie się na trudności związane z chorobą i jej następstwami; - poszukiwanie sensu i znaczenia doświadczeń wynikających z choroby. • •>- • , .?-?: ?•?•??? ? Cele adaptacyjne są wprawdzie znamienne dla wszystkich chorób somatycznych, ale jednocześnie stają się zróżnicowane w zależności od ich rodzaju, osobowości chorego - jego zasobów zaradczych, otrzymywanego wsparcia oraz koniecznych czynności adaptacyjnych wynikających ze specyfiki choroby. Za istotne w radzeniu sobie z chorobą uważa się specyficzne umiejętności osoby chorej, które dotyczą m.in.: zdolności kontroli emocji; poszukiwania informacji związanych z chorobą i wsparcia emocjonalnego, nabywania umiejętności radzenia sobie z objawami choroby, jak również nakreślenie takich planów, których realizacja będzie możliwa (Moos, Schaefer, 1993). Umiejętności radzenia sobie w wielu jednostkach chorobowych mogą być nabywane w trakcie specyficznego treningu czy psychoedukacji. Adaptacja do choroby wymaga zaakceptowania nowej sytuacji oraz zmian, jakie dokonały się w jej następstwie w obszarze osobistym, społecznym i zawodowym. Osoby chore na ogół podejmują wysiłki zmierzające do poznawczego opracowania, przeformułowania i reinter-pretacji swojej sytuacji (Taylor, 1983), choć dzieje się to na różnych etapach procesu chorobowego. Ponadto poziom refleksji dokonywanej przez chorych jest zróżnicowany. Byrne, Krohn i Miller (za: Łosiak, 1999) radzenie sobie ze stresem spowodowanym chorobą analizują w wymiarze represja - sensytyzacja, który umożliwia wyodrębnienie dwóch grup pacjentów: aktywnie poszukujących informacji na temat choroby oraz takich, którzy jej unikają, stosując różne formy odwraca- r Z PSYCHOLOGICZNEJ PROBLEMATYKI ZDROWIA I CHOROBY 35 nia uwagi od źródeł zagrożenia (unikanie rozmowy o chorobie; selekcjonowanie informacji i wybieranie tych, które są korzystne, utrzymywanie wiary w pozytywne efekty leczenia). Aktywność poznawcza odnośnie do choroby według Taylor (1983) jest realizowana w trzech podstawowych formach: - poszukiwanie przyczyn choroby, jej istoty, możliwych następstw, a także sensu życia w kontekście doświadczanej choroby; - identyfikacja czynników, które mogą modyfikować dynamikę choroby, nasilenie objawów klinicznych - obejmuje to działania o charakterze profilaktycznym; - przetwarzanie informacji na temat sytuacji związanej z chorobą (osobistej, społecznej, zawodowej), tak aby podtrzymać, a niekiedy umocnić poczucie własnej wartości i pozytywny obraz siebie (por. także Taylor, Buckwalter, 1988). 4. WPŁYW CHOROBY NA PSYCHOSPOŁECZNE FUNKCJONOWANIE OSOBY Ocena wpływu choroby lub doświadczanej niepełnosprawności na codzienne funkcjonowanie może być dokonana za pomocą dwóch kategorii opisujących sytuację osoby chorej: jakość życia i stan zdrowia, jakość życia (ąuality of life) lub - bardziej precyzyjnie - jakość życia wyznaczona stanem zdrowia (health-related ąuality of life) odnosi się do jego wymiarów: fizycznego, psychologicznego i społecznego, zdeterminowanych przez doświadczenia, przekonania, oczekiwania, a także percepcję stanu zdrowia (Testa, Simonson, 1996, s. 835). Każdy z tych wymiarów może być rozważany w aspekcie obiektywnym lub subiektywnym. O jakości życia w znaczeniu obiektywnym decyduje „[...] zespół warunków życia i działania człowieka. Obejmują one środowisko fizyczne, materialne, społeczno-kulturowe" (Sęk, 2001, s. 45). Zróżnicowane zespoły kliniczne o charakterze przewlekłym nie tylko decydują o jakości życia osób chorych, ale również generują inny typ i poziom stresu oraz różny sposób jego oceny poznawczej (Maes, 1987; Maes, i in., 1996) - podlega on zmianom na kolejnych etapach choroby. Na ogół najwyższy poziom stresu ujawnia się w okresach: początkowym i końcowym. W pierwszym z nich jest on wynikiem znaczącego zakłócenia dotychczasowej równowagi organizmu i braku gotowych sposobów radzenia sobie z chorobą, w drugim zaś łączy się z wyczerpaniem sił odpornościowych i brakiem efektywności leczenia. Świadomość bycia osobą chorą wyznaczona przez różne dolegliwości i związane z nimi ograniczenia oraz możliwe negatywne następstwa nia uwagi od źródeł zagrożenia (unikanie rozmowy o chorobie- seYek-^™wa?te inior—)i i wybieranie tych, które są korzystne, utrzymywanie wiary w pozytywne efekty leczenia). Y V Aktywność poznawcza odnośnie do choroby według Taylor (1983) jest realizowana w trzech podstawowych formach: ' - poszukiwanie przyczyn choroby, jej istoty, możliwych następstw a także sensu życia w kontekście doświadczanej choroby; - identyfikacja czynników, które mogą modyfikować dynamikę choroby, nasilenie objawów klinicznych - obejmuje to działania o charakterze profilaktycznym; - przetwarzanie informacji na temat sytuacji związanej z chorobą (osobistej, społecznej, zawodowej), tak aby podtrzymać, a niekiedy umocnić poczucie własne} wartości i pozytywny obraz, siebie (poi. także Tay\ox, Buckwalter, 1988). 1 4. WPŁYW CHOROBY NA PSYCHOSPOŁECZNE FUNKCJONOWANIE OSOBY Ocena wpływu choroby lub doświadczanej niepełnosprawności na codzienne funkcjonowanie może być dokonana za pomocą dwóch kategorii opisujących sytuację osoby chorej: jakość życia i stan zdrowia. Jakość życia (quality of life) lub - bardziej precyzyjnie- jakość życia wyznaczona stanem zdrowia {health-related quality of life) odnosi się do jego wymiarów: fizycznego, psychologicznego i społecznego, zdeterminowanych przez doświadczenia, przekonania, oczekiwania, a także percepcję stanu zdrowia (Testa, Simonson, 1996, s. 835). Każdy z tych wymiarów może być rozważany w aspekcie obiektywnym lub subiektywnym. O jakości życia w znaczeniu obiektywnym decyduje „[...] zespół warunków życia i działania człowieka. Obejmują one środowisko fizyczne, materialne, społeczno-kulturowe" (Sęk, 2001, s. 45). Zróżnicowane zespoły kliniczne o charakterze przewlekłym nie tylko decydują o jakości życia osób chorych, ale również generują inny typ i poziom stresu oraz różny sposób jego oceny poznawczej (Maes, 1987; Maes, i in., 1996) - podlega on zmianom na kolejnych etapach choroby. Na ogół najwyższy poziom stresu ujawnia się w okresach: początkowym i końcowym. W pierwszym z nich jest on wynikiem znaczącego zakłócenia dotychczasowej równowagi organizmu i braku gotowych sposobów radzenia sobie z chorobą, w drugim zaś łączy się z wyczerpaniem sił odpornościowych i brakiem efektywności leczenia. Świadomość bycia osobą chorą wyznaczona przez różne dolegliwości i związane z nimi ograniczenia oraz możliwe negatywne następstwa 36 S. STEUDEN choroby stanowi poważny stres, którego doświadcza człowiek chory i wobec którego podejmuje działania (Łosiak, 1999, s. 184). Różnice w sposobie doświadczania stresu związanego z chorobą chroniczną są zależne od wielu zmiennych. Perrez i Reicherts (1992) podają kilka podstawowych charakterystyk sytuacji stresu przewlekłego, które można odnieść do choroby przewlekłej; należą do nich m.in.: typ choroby, stopień zaawansowania objawów klinicznych, dynamika objawów i zdolność ich kontroli, a także typ wsparcia. Choroba przewlekła (zarówno somatyczna, jak i psychiczna) łączy się z doświadczanymi stratami o charakterze ekonomicznym, społecznym i osobistym. Do najważniejszych zaliczyć można konieczność rezygnacji z aktywności zawodowej, utratę pracy, pogorszenie warunków materialnych, zawężenie lub utratę więzi społecznych i przywiązania, izolację społeczną, osamotnienie, a nierzadko rezygnację z realizacji zamierzonych celów życiowych. >-•?' i PIOTR OLEŚ I JAKOSC ŻYCIA W ZDROWIU I CHOROBIE 1. POJĘCIE JAKOŚCI ŻYCIA W ekonomii jakość życia można wyrazić za pomocą globalnego wskaźnika poziomu bytowego jednostki lub grupy społecznej, określanego sumą obiektywnych wskaźników cząstkowych (kosztów) odnoszących się do podstawowych sfer życia. W naukach społecznych pojęcie jakości życia odnosi się do poziomu konsumpcji dóbr materialnych albo spostrzeganego przez jednostkę lub grupę poziomu życia. Zakres tego pojęcia jest zatem szeroki; wskaźnikami jakości życia mogą być dane dotyczące dostępności i popytu na określone dobra i usługi, w tym również medyczne, jak też na przykład poziom satysfakcji z życia w określonym środowisku fizycznym i społecznym. Tym samym jakość życia daje się określić na podstawie wskaźników obiektywnych (na przykład liczba łóżek szpitalnych na 100 tys. mieszkańców lub wskaźnik wykorzystania miejsc w sanatoriach) oraz na podstawie wskaźników subiektywnych (na przykład stopień zaspokojenia potrzeb lub poczucie przynależności do społeczności lokalnej). Zbliżamy się w ten sposób do psychologicznego rozumienia jakości życia. Pojęcie jakości życia wprowadzono w psychologii amerykańskiej po II wojnie światowej. Najbardziej naturalne wydawało się nawiązanie do definicji i kryteriów zdrowia. Jakość życia sprowadzano do satysfakcji z życia, którą mierzono za pomocą oceny emocji i uczuć: miarą satysfakcji z życia - i co za tym idzie jego jakości - była różnica mię- 38 P. OLEŚ dzy sumą emocji i uczuć pozytywnych minus suma emocji i uczuć negatywnych. Z czasem zaczęto stosować bardziej wyrafinowane wskaźniki jakości życia, w których brano pod uwagę satysfakcję z poszczególnych sfer życia: rodzina, praca, kontakty towarzyskie, mieszkanie i zdrowie (Evans, 1994). Badania zmierzały w kierunku precyzyjnego ustalenia sfer, w których ocena jakości życia jest istotna, oraz w kierunku tworzenia globalnych wskaźników jakości życia, często na bazie ocen cząstkowych. Poszerzano zakres oceny, obejmując nią mieszkanie, możliwości zatrudnienia, bezpieczeństwo osobiste, rodzinę, system edukacji, wypoczynek oraz zdrowie (Peterman, Cella, 2000). Posługiwano się wskaźnikami kognitywnymi, afektywnymi i behawio-ralnymi, podobnie jak w badaniu postaw. Obok celu poznawczego badania te miały wyraźny sens aplikacyjny, wynikający z założenia, że podnoszenie jakości życia ogranicza rozmiar patologii fizycznych, psychicznych i społecznych (Evans, 1994). Zwłaszcza wyniki ewaluacji warunków pracy (por. Ratajczak, 1993), problemów związanych z bezrobociem (Bańka, 1995; Derbis, 1995) czy programów i metod leczenia (Kowalik, 1995; Leder, 1997; Testa, Simonson, 1996), mogły wprost przekładać się na wnioski praktyczne. W medycynie ocena jakości życia stwarza okazję do dokładniejszego poznania przeżyć i samopoczucia poszczególnych grup pacjentów oraz ewaluacji postępowania leczniczego. . 2. JAKOSC ŻYCIA JAKO PRZEDMIOT BADAŃ Kiedy mówimy o jakości życia, akcent pada na relację między jednostką a światem (por. Kowalik, 1995; Adamczak, Sęk, 1997; de Wal-den-Gałuszko, 1997; Leder, 1997; Trzebińska, Łuszczyńska, 2002). Stąd w działaniach zmierzających do podniesienia jakości życia dąży się do stworzenia przestrzeni dla realizacji ludzkich potrzeb lub do wprowadzenia w środowisku szeregu udogodnień, które pomagają w pełni korzystać z możliwości kontaktów społecznych, pracy, rekreacji, rozwijania zainteresowań itp. Często chodzi również o budzenie potrzeb - zarówno instrumentalnych, jak również samorealizacyjnych. Dlatego też w wielu wczesnych ujęciach problematyki jakości życia zwracało się baczną uwagę na warunki materialne i udogodnienia - bądź utrudnienia - codziennej aktywności człowieka tkwiące w jego środowisku. Można w uproszczeniu powiedzieć, że jakość życia była uznawana za wyższą, jeśli człowiek mógł żyć w godnych warunkach, miał dostęp do źródeł informacji, mó%l ctacować, b^\ samodz\e\i\y i JAKOŚĆ ŻYCIA W ZDROWIU I CHOROBIE 39 czalny, mając jednocześnie możliwość zaspokajania potrzeb społecznych. Jeśli jakość życia ocenia się na podstawie wskaźników obiektywnych, łatwo można ulec złudzeniu, iż dla podniesienia jakości życia wystarczy stworzyć człowiekowi odpowiednie warunki i możliwości środowiskowe, które wychodząc naprzeciw jego potrzebom, przyczyniają się do ogólnego poczucia zadowolenia z życia. Tymczasem jeśli skupimy się na tym, jaki sens osoba nadaje własnemu życiu, co więcej, jeśli weźmiemy pod uwagę to, co pozwala jej na względną autonomię wobec warunków życia, okazuje się że poczucie jakości życia w nie mniejszym stopniu zależy od czynników podmiotowych, na przykład takich, jak indywidualny sposób ujawniania się i realizacji potrzeby dystansu psychicznego i potrzeby sensu życia (Obuchowski, 1995). Jakość życia mierzona bogactwem i różnorodnością środowiska może mieć wpływ na poczucie sensowności życia, ale o nim nie przesądza. Obiektywnie oceniana jakość życia pensjonariusza komfortowego o-środka pod Londynem może być wysoka, co nie zmienia faktu, iż osoba pozbawiona kontaktu z rodziną i negatywnie oceniająca historię swego życia może nie widzieć sensu dalszej egzystencji. Przykład ten pokazuje, iż w ocenie jakości życia nie powinno się pomijać aspektu egzystencjalnego: poczucia sensu życia (por. de Walden-Gałuszko, 1997). Oznacza to, że w ocenie jakości życia kluczową rolę odgrywa proces wartościowania - zarówno poszczególnych sfer życia, jak i życia jako całości (Adamiec, Popiołek, 1993; Sęk, 1993a; de Walden-Gałuszko, 1997). Jeśli „jakość życia podlega subiektywnej ocenie jednostki" (Kie-bert, 1997, s. 45), to wzmiankowana ocena jest wyznaczona indywidualnymi kryteriami wartościowania, odniesieniem do stanów uznawanych za idealne lub pożądane, procesami porównywania się z innymi i oczekiwaniami pod adresem środowiska fizycznego i społecznego. Poczucie jakości życia jest pochodną refleksji nad życiem, co nie wyklucza, iż u niektórych osób trafnym miernikiem poczucia jakości życia jest stan satysfakcji emocjonalnej (por. Czapiński, 2002). Co zatem ma większe znaczenie jako wskaźnik poczucia jakości życia: stan emocjonalnej satysfakcji czy ocena poznawcza sytuacji życiowej? Kowalik (1995) proponuje, by uwzględniać „dwa aspekty jakości życia, jeden, który łączony jest z refleksyjną oceną własnego życia oraz drugi, który dotyczy samopoczucia odczuwanego w danym okresie" (s. 83). Wieloaspektowe podejście do oceny jakości życia spotykamy na przykład w publikacjach z pogranicza medycyny i psychologii, w których zwraca się uwagę na potrzebę oceny obiektywnych wskaźników, jak na przykład poprawa widzenia po operacji zaćmy, poczucie zmiany jakoś- 40 P. OLEŚ ci widzenia oceniane przez samego pacjenta i ogólną ocenę (zmiany) poczucia jakości życia. Co więcej, całościowa ocena poczucia jakości życia implikuje odniesienie do wymiaru fizycznego, psychologicznego i społecznego (Testa, Simonson, 1996). 3. JAKOŚĆ ŻYCIA W CHOROBIE ;/vńi.;.;!-;jj:.rfcK'.średnich (analizę wiązkową). Celem tej metody jest wyodrębnienie - na podstawie z góry wybranych zmiennych - z jednego zbioru osób zadanej liczby k podzbiorów najbardziej różniących się między sobą, czyli takich, w których wariancja wewnątrz podzbiorów jest jak najmniejsza, a wariancja między podzbiorami jak największa. W rezultacie możemy otrzymać w miarę jednorodne grupy osób, różniące się profilami zmiennych wziętymi do analizy. Do oceny, czy otrzymane podzbiory różnią się także w pozostałych zmiennych, które nie służyły do podziału, zastosowano test t Studenta (w przypadku dwóch wiązek) lub analizę wariancji. (2) Analizę dyskryminacyjną - do oceny, które zmienne najbardziej różnicują dwie lub więcej grup osób, innymi słowy: które zmienne są najlepszymi predyktorami przynależności do grup. Jest to metoda bardzo podobna do analizy regresji, z tym że zamiast zmiennej zależnej mamy grupy osób. Podobnie jak w analizie regresji, możemy zbudować równanie dyskryminacyjne służące do predykcji przynależności do grupy i procentowo ocenić trafność przewidywania. W tych badaniach zastosowano metodę krokową - do predykcji były włączane pojedynczo zmienne istotnie dyskryminujące porównywane grupy, aż do wyczerpania się istotnych zmiennych. Obliczenia zostały przeprowadzone w Ośrodku Obliczeniowym KUL za pomocą pakietu statystycznego SPSS 8.0 for Windows. Część III ZABURZENIA WIDZENIA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA ANALIZA WYNIKÓW BADAŃ STANISŁAWA STEUDEN , MARIA OLEŚ MAŁGORZATA PUCHALSKA-WASYL PSYCHOLOGICZNE CHARAKTERYSTYKI OSÓB Z ZABURZENIAMI FUNKCJI WZROKOWYCH _ - ASPEKTY STRUKTURALNE I DYNAMICZNE Podstawą psychologicznej charakterystyki osób z zaburzeniami funkcji wzrokowych - pacjentów z zaćmą, jaskrą i chorobą zęzową -oraz grupy porównawczej (osoby zdrowe) były rezultaty badań empirycznych. Zastosowano w nich wiele metod psychologicznych, które pozwoliły ująć najbardziej kluczowe wymiary psychologiczne określające, a zarazem dopełniające charakterystykę jakości życia wyznaczoną chorobą. Dwukrotny pomiar zmiennych zależnych i niezależnych dał także możliwość oceny wpływu leczenia (w tym zabiegu operacyjnego) na stan zdrowia pacjenta i poczucie jakości życia. 1. STRUKTURALNE I DYNAMICZNE ASPEKTY POCZUCIA JAKOŚCI ŻYCIA • Ocenę poczucia jakości życia u pacjentów z zaburzeniami widzenia, a także w grupie osób z zaburzeniem ustawienia gałek ocznych przeprowadzono w dwóch okresach: przed i po leczeniu. Dwukrotne badanie miało na celu uzyskanie informacji, czy lecznicze postępowanie (w tym zabieg operacyjny) w stosunku do pacjentów zmieni ich subiektywną ocenę dotyczącą jakości życia, czy też ocena ta jest niezależna od dokonanego zabiegu lub pozostaje w związku z innymi zmiennymi. W ocenie jakości życia w kolejnych porównaniach uwzględniono ogólny wskaźnik jakości życia (JŻ-WO) oraz jego wymiary cząstkowe: Za- 88 S. STEUDEN, M. OLEŚ, M. PUCHALSKA-WASYL dowolenie (JŻ-ZA); Umiejętność/Produktywność (JŻ-UM); Możliwość działania/Niezależność (JŻ-NZ); Przynależność do społeczności/Integracja ze społecznością (JŻ-IN) oraz Jakość życia w chorobie (JŻ-CH). Zaburzenia funkcji wzrokowych zdiagnozowane w badanych grupach należą do tych, które mogą w zasadniczy sposób wpływać na stan psychiczny pacjenta i subiektywną ocenę jakości życia. Z danych literatury przedmiotu można wnosić, że zaburzenia funkcji wzrokowych w istotnym stopniu obniżają ogólne poczucie jakości życia, dotyczy to także wymiarów, które je określają. Należy jednakże dodać, iż wyniki badań empirycznych poszczególnych chorych są zróżnicowane. Jak wynika z danych umieszczonych w tabeli 5, najwyższy wskaźnik w ogólnej ocenie jakości własnego życia uzyskały osoby leczone z powodu zeza. W tym względzie różnią się one od pozostałych grup. Tę samą prawidłowość obserwujemy w wymiarze Umiejętność/Produktywność, co jest prostą pochodną wieku. Niski wynik w wymiarze Umiejętność/Produktywność wynika głównie stąd, że większość chorych na zaćmę i jaskrę korzysta z renty chorobowej lub też pozostaje na emeryturze. Tabela 5. Porównanie czterech grup w zakresie wyników w Kwestionariuszu Poczucia Jakości Życia Skala Zaćma (N = 193) Jaskra (N = 59) Zez (N = 13) Zdrowi (N = 30) Istotność różnic M SD M SD M SD M SD F(3,291) P< JŻ-WO 83,05 8,30 84,05 8,46 92,38 6,79 84,73 8,79 5,27b,c,f 0,001 JZ-ZA 21,92 3,35 21,50 3,46 22,23 1,96 21,47 3,85 0,39 - JZ-UM 13,12 3,73 13,93 3,99 19,69 3,47 14,47 3,53 13,06b,c,f 0,001 JZ-NZ 26,43 2,62 27,05 2,10 27,38 1,56 27,57 2,51 2,68 0,05 JZ-IN 21,72 3,17 21,76 3,16 23,08 3,48 21,23 3,66 0,99 - JZ-CH 8,52 2,16 9,47 2,41 10,46 2,76 11,23 2,58 14,85a,d,e, 0,001 JŻ-WO - ogólna jakość życia; JŻ-ZA - Zadowolenie; JŻ-UM - Umiejętność/Produktywność; JŻ-NZ - Możliwość działania/Niezależność; JŻ-IN - Przynależność do społeczności/Integracja; JŻ-CH - Jakość życia w chorobie; istotne różnice między grupami przy p<0,05; a - zaćma-jaskra, b - zaćma-zez, c - jaskra-zez, d - zaćma-osoby zdrowe, e - jas-kra-osoby zdrowe, f - zez-osoby zdrowe W wymiarach cząstkowych grupy są do pewnego stopnia zróżnicowane (por. wykres 4). Charakteryzując badanych w zakresie wymiarów poczucia jakości życia można stwierdzić, iż najwyższą wartość uzyskali oni w sferze Możliwość działania/Niezależność. Można stąd wnosić, PSYCHOLOGICZNE CHARAKTERYSTYKI OSÓB Z ZABURZENIAMI WZROKU 89 iż niezależnie od stanu zdrowia osoby te mają poczucie wolności w wyborze działań, czują się samodzielne w korzystaniu z usług i odpowiedzialne za siebie. Najniższy poziom oceny jakości życia stwierdza się w wymiarze określanym jako Umiejętność/Produktywność -odnosi się to do wszystkich grup, należy jednak podkreślić, że w grupie osób z zezem (mimo iż wynik ten jest u nich najniższy w porównaniu z ich innymi wymiarami jakości życia) ten wymiar jakości życia jest oceniany wyżej. Uzyskane rezultaty wskazują, że pomiędzy grupami klinicznymi chorych na zaćmę i jaskrę oraz osobami zdrowymi nie ma istotnych różnic w zakresie ogólnego wskaźnika poczucia jakości życia i jego wymiarów cząstkowych, natomiast istnieją istotne różnice dotyczące poczucia jakości życia w chorobie (tab. 5). Osoby chore na jaskrę i zaćmę mają mniejsze poczucie jakości własnego życia w porównaniu z osobami zdrowymi, co pozostaje w związku z odczuwanymi dolegliwościami chorobowymi i ograniczeniami związanymi ze wzrokiem. Poczucie jakości życia w chorobie, jaką jest zaćma, jest niższe niż u chorych na jaskrę. Zaćma Jaskra Zez Zdrowi SJŻ-ZA S JŻ-UM H JŻ-NZ B JŻ-IN B JŻ-CH Wykres 4. Poczucie jakości życia w czterech grupach badanych: pacjenci z zaćmą, jaskrą, zezem i osoby zdrowe (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer) 90 S. STEUDEN, M. OLEŚ, M. PUCHALSKA-WASYL Szacowanie jakości życia u osób po leczeniu dotyczy grup klinicznych mniej licznych aniżeli w badaniu pierwszym; nie uwzględnia się tutaj grupy osób zdrowych, u których trudno byłoby określić okoliczności porównywalne do zabiegu operacyjnego lub leczenia jaskry, a jednocześnie mogące wpłynąć na zmianę oceny jakości własnego życia. Tabela 6. Porównanie trzech grup w zakresie wyników w Kwestionariuszu Poczucia Jakości Życia po leczeniu Skala Zaćma (N = 71) Jaskra (N = 17) Zez (N= 6) Istotność różnic M SD M SD M SD F(2,91) P< JŻ-WO-II JŻ-ZA-II JŻ-UM-II JŻ-NZ-II JŻ-IN-II JŻ-CH-II 83,44 21,96 13/40 25,80 22,41 10,64 8,62 2,88 3,26 3,70 3,45 2,40 84,18 21,82 12,71 26,59 23,06 9,94 5,94 2,94 2,42 2,60 2,01 2,16 95,67 22,00 22,50 28,50 22,67 12,67 8,09 2,97 3,94 2,07 2,94 0,82 6,18a,b 0,02 24,1 la,b 1,88 0,28 3,lla,b 0,01 0,000 0,05 Istotne różnice między grupami przy p<0,05, a - zaćma-zez, b - jaskra-zez Zaćma Jaskra Zez 0 JŻ-ZA m jż-um S JŻ-NZ ? JŻ-IN E3 JŻ-CH Wykres 5. Poczucie jakości życia w trzech grupach pacjentów - wyniki po leczeniu (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer) PSYCHOLOGICZNE CHARAKTERYSTYKI OSÓB Z ZABURZENIAMI WZROKU 91 Z pobieżnego porównania wyników średnich w badaniu I i II można wnosić, że leczenie okulistyczne nie zmieniło ogólnego poziomu jakości życia w sposób zasadniczy, podobnie jest w wymiarach cząstkowych (tab. 6). Porównanie wyników uzyskanych w trzech grupach klinicznych w zakresie jakości życia po leczeniu wskazuje na podobny - przeciętny poziom jej oceny u osób chorych na jaskrę i zaćmę; dotyczy to zarówno wskaźnika ogólnego jakości życia, jak i jej wymiarów cząstkowych (wykres 5). Podobnie jak w okresie przed leczeniem u-trzymują się różnice pomiędzy osobami z zezem a chorymi na zaćmę i jaskrę w ogólnej ocenie jakości własnego życia, w skali Umiejętność/Produktywność oraz w jakości własnego życia związanej ze stanem zdrowia. Osoby z zaburzeniem ustawienia gałek ocznych (zezem) w porównaniu z dwiema innymi grupami klinicznymi charakteryzuje wyższy poziom oceny jakości własnego życia. 2. RADZENIE SOBIE ZE STRESEM Podstawą szacowania sposobu zmagania się ze stresem w trzech grupach klinicznych są wyniki badań empirycznych, w których zastosowano inwentarz CISS Endlera i Parkera. Uzyskane dane empiryczne dały możliwość oceny trzech - względnie trwałych dla danej osoby -stylów radzenia sobie ze stresem: styl skoncentrowany na zadaniu, styl skoncentrowany na emocjach oraz styl unikowy, który może przyjmować dwie formy zachowania: angażowanie się w czynności zastępcze oraz poszukiwanie kontaktów towarzyskich. Analiza rezultatów badań dotyczy dwóch okresów: przed i po leczeniu. Znamienną charakterystyką badanych grup przed leczeniem jest podobny trend zachowań - dominują zachowania koncentrujące się na zadaniach i podejmowaniu wysiłku zmierzającego do ich rozwiązania poprzez poznawcze przekształcanie sytuacji bądź też próbę jej zmiany (tab. 7). Nieco niższe wyniki badani uzyskali w zachowaniach określanych jako emocjonalne. Można sądzić, że w sytuacjach stresowych w mniejszym stopniu koncentrują się na własnych przeżyciach emocjonalnych i ujawniają takie emocje, jak złość, napięcie, poczucie winy. W najniższym zaś stopniu badanych charakteryzują zachowania w stylu unikowym, co oznacza, że raczej nie unikają oni myślenia o sytuacji trudnej i związanych z nią doświadczeniach, a poszukiwanie wsparcia w kontaktach towarzyskich przedkładają nad myślenie życzeniowe i angażowanie się w czynności zastępcze mające na celu odwrócenie uwagi od problemu. Podobne trendy zachowań u wszystkich badanych w sytuacjach trudnych nie odzwierciedlają w pełni specyfiki każdej 92 S. STEUDEN, M. OLEŚ, M. PUCHALSKA-WASYL z grup. U osób chorych na zaćmę dominują zachowania o charakterze zadaniowym, natomiast zdecydowanie rzadziej charakteryzują ich zachowania unikowe. W grupie pacjentów z jaskrą i zezem różnice w u-jawnianiu poszczególnych stylów zachowań są mniejsze. Wyższy poziom zachowań zadaniowych u chorych z zaburzeniami funkcji wzrokowych, oczekujących na zabieg operacyjny, może łączyć się ze świadomością ustalenia sposobu leczenia, a w związku z tym poczuciem, że sytuacja trudna została opanowana, jest nad nią kontrola. U osób chorych na zaćmę dominacja strategii zadaniowych może dodatkowo łączyć się z wiedzą na temat raczej pozytywnych efektów zabiegu operacyjnego. Niewątpliwie czynnikiem znaczącym w ocenie sytuacji trudnej może być wiek osób badanych. Z danych literatury przedmiotu wynika, że osoby starsze w porównaniu z osobami młodszymi w większym stopniu akceptują niedomagania stanu swojego zdrowia. Tabela 7. Porównanie trzech grup w zakresie stylów radzenia sobie ze stresem przed leczeniem - wyniki w podskalach CISS Skala Zaćma (N = 193) Jaskra (N = 59) Zez (N = 13) Istotność różnic M SD M SD M SD F(2,262) V< SSZ SSE SSU ACZ PKT 56,46 42,45 37,55 13,34 15,26 8,48 9,20 8,34 4,62 4,25 56,16 46,00 39,47 14,74 15,76 8,30 9,33 8,49 4,79 3,84 56,31 44,31 41,15 14,85 16,31 6,99 7,71 10,06 4,95 3,82 0,031 3,42a 1,99 2,40 0,63 0,05 a - istotna różnica między chorymi na zaćmę i jaskrę Analiza porównawcza badanych grup wykazała, że osoby chore na zaćmę ujawniają mniej zachowań o charakterze emocjonalnym. Oznacza to, że chorzy na jaskrę w porównaniu z chorymi na zaćmę częściej doświadczają emocjonalnego napięcia, niepokoju, poczucia winy, mają trudności z zasypianiem, czują, że nie panują nad sytuacją. W zachowaniach tych są podobne do osób z rozpoznaniem zeza. W interpretacji powyższych różnic można odwołać się do znaczenia, jakie badani mogą przypisywać chorobie. Świadomość tego, że podjęcie leczenia w zaćmie łączy się z rokowaniem pozytywnym, może obniżać poziom zachowań o charakterze emocjonalnym. Z kolei osoby chore na jaskrę uzyskują informację na temat przewlekłego charakteru ich schorzenia, odnośnie zaś do rokowania wiedzą, że może być niepomyślne, gdyż może nastąpić znaczne ograniczenie widzenia (a nawet utrata wzroku). PSYCHOLOGICZNE CHARAKTERYSTYKI OSÓB Z ZABURZENIAMI WZROKU 93 Natomiast u osób z zaburzeniem ustawienia gałek ocznych prawdopodobnie mamy do czynienia ze społecznym efektem choroby i wynikającą stąd podwyższoną gotowością do ujawniania napięcia, poczucia winy, mniejszej pewności siebie w sytuacjach trudnych. Zabieg operacyjny w przypadku zaćmy i choroby zęzowej należy do podstawowych sposobów leczenia. Można przypuszczać, że jego rezultaty będą miały wpływ na sposób funkcjonowania pacjentów. Kwestią otwartą pozostaje więc pytanie, czy odnosi się to także sposobu zmagania się ze stresem, a jeśli tak, to czy dotyczy to stylu, czy też składających się nań strategii. Z danych zawartych w tabeli 8 można wnosić, że leczenie, w tym zabieg operacyjny, w sposób zasadniczy nie zmienił ogólnego trendu sposobu radzenia sobie badanych w sytuacjach trudnych. Obserwuje się podobny, jak w badaniu pierwszym, układ wyników we wszystkich grupach klinicznych - najwyższe wartości uzyskały zachowania skoncentrowane na poszukiwaniu rozwiązania sytuacji trudnej. Jednocześnie jednak w ramach poszczególnych grup zmieniła się struktura zachowań - jak sugerują uzyskane wyniki. Najbardziej widoczne jest to u osób chorych na jaskrę, u których zmniejszyły się różnice pomiędzy strategiami skoncentrowanymi na problemie i emocjach - obie ujawniają się w podobnym (przeciętnym) nasileniu, zmniejszyła się także częstotliwość zachowań o charakterze unikowym. Wydaje się, że wzrost częstotliwości zachowań emocjonalnych, takich jak napięcie, niepewność, jest wyrazem oczekiwania na efekty leczenia. Niewielkie zmiany w sposobie radzenia sobie dotyczą osób chorych na zaćmę oraz z rozpoznaniem zeza, ale biorąc pod uwagę wyższe wartości odchylenia standardowego (aniżeli w badaniu przed leczeniem) można stwierdzić, że w grupach tych ujawnia się większe zróżnicowanie zachowań w ramach poszczególnych stylów radzenia sobie. Tabela 8. Porównanie trzech grup w zakresie stylów radzenia sobie ze stresem po leczeniu - wyniki w podskalach CISS Skala Zaćma (N = 70) Jaskra (N = 16) Zez (N = 6) Istotność różnic M SD M SD M SD F(2,90) SSZ-II 53,90 8,88 49,06 11,17 52,33 9,61 1,76 _ SSE-II 43,29 10,74 48,38 8,40 43,83 12,58 1,54 - SSU-II 38,23 9,49 36,75 8,62 41,33 12,03 0,51 - ACZ-II 14,36 4,91 14,31 5,65 15,00 5,55 0,05 - PKT-II 14,87 3,86 14,63 3,76 16,67 4,41 0,66 - 94 S. STEUDEN, M. OLEŚ, M. PUCHALSKA-WASYL Porównanie wyników przed i po leczeniu w ramach każdej z grup umożliwia oszacowanie zmian, jakie dokonały się w sposobie zmagania ze stresem, np. po zabiegu operacyjnym - jak to ma miejsce w przypadku zaćmy. Należy jednak to czynić ostrożnie, gdyż w szacowaniu tym opieramy się miarach średnich dla poszczególnych grup klinicznych, a nie obserwacjach tych samych osób w badaniu dwukrotnym. Uzyskane rezultaty nie dają więc podstawy, aby w sposób pewny wnosić o zmianach, jakie dokonały w stylach zmagania się ze stresem u poszczególnych osób. 3. POZIOM SAMOOCENY Podstawą empiryczną określenia poziomu samooceny są rezultaty dwu badań uzyskane w Skali Samooceny Rosenberga: przed i po leczeniu (tab. 9 i 10). Na tej podstawie można wnosić, że w okresie poprzedzającym leczenie osoby ze wszystkich grup klinicznych charakteryzowały się podobnie wysoką samooceną, miały poczucie własnej wartości oraz ujawniały szacunek dla samego siebie. Tabela 9. Porównanie czterech grup pod względem samooceny przed leczeniem - wyniki w SES Skala Zaćma (N = 167) Jaskra (N = 45) Zez (N = 13) Zdrowi (N = 30) Istotność różnic M SD M SD M SD M SD F(3,251) SES 28,46 3,73 28,24 4,2Ś 29,25 6,22 29,13 4,40 0,43 - Z wartości odchylenia standardowego można wnosić, że w grupie pacjentów z zezem znalazły się osoby o wysokiej oraz obniżonej samoocenie. Z kolei bardziej zwartą grupę stanowiły osoby chore na zaćmę i jaskrę - uzyskane współczynniki odchyleń standardowych są podobne jak w grupie osób zdrowych. W interpretacji uzyskanych danych można odwołać się do społecznego efektu choroby. Takie schorzenia, jak jaskra lub zaćma na ogół obniżają raczej poziom codziennego funkcjonowania aniżeli samooceny - i w podobnym stopniu dotyczy to wszystkich chorych. Natomiast zez łączy się z efektem społecznym i dlatego w sposób znaczący może wpływać na poziom samooceny. Wartość odchylenia standardowego dowodzi, że ten wpływ w odnie- PSYCHOLOGICZNE CHARAKTERYSTYKI OSÓB Z ZABURZENIAMI WZROKU 95 sieniu do poszczególnych chorych jest zróżnicowany, sugeruje też różny stopień wrażliwości badanych na związane z chorobą uciążliwości. Tabela 10. Porównanie trzech grup pod względem samooceny po leczeniu - wyniki wSES Skala Zaćma (N = 65) Jaskra (N = 17) Zez (N= 6) Istotność różnic M SD M SD M SD F(2,85) P< SES-II 28,62 3,32 27,35 3,06 27,67 6,71 0,95 - Po przeprowadzonym leczeniu badanych nadal charakteryzuje względnie wysoka samoocena; brak również istotnych różnic pomiędzy grupami (tab. 10). Interesującą kwestią jest niższy wskaźnik samooceny (w porównaniu pierwszym badaniem) w grupie leczonych pacjentów z zezem po zabiegu operacyjnym. 4. POCZUCIE BEZNADZIEJNOŚCI Poczucie beznadziejności - zgodnie z kognitywną teorią Becka - jest jednym z trzech podstawowych wymiarów depresji (obok negatywnego obrazu siebie i świata); składają się nań doświadczenia związane ze sferą afektywną, motywacyjną oraz oczekiwania względem przyszłości. Tabela 11. Porównanie czterech grup w zakresie poczucia beznadziejności mierzonego skalą HS Skala Zaćma (N = 193) Jaskra (N = 59) Zez (JV = 13) Zdrowie (N = 30) Istotność różnic M SD M SD M SD M SD F(3,291) P< HS 8,17 4,92 8,33 5,22 6,23 4,99 8,27 5,68 0,65 - Uzyskane wskaźniki beznadziejności mieszczą się w przedziale wyników średnich i podwyższonych (tab. 11). Mimo że porównywane ze sobą grupy nie różnią się istotnie na poziomie statystycznym, to jednak średnia wartość wskaźnika beznadziejności w grupie pacjentów z zezem jest niższa aniżeli w pozostałych grupach chorych, co należy wiązać z młodym wiekiem osób leczonych z powodu zeza. Stwierdza 96 S. STEUDEN, M. OLEŚ, M. PUCHALSKA-WASYL się u nich łagodną beznadziejność, natomiast w trzech pozostałych grupach ten wskaźnik jest podwyższony. Oznacza to, że osoby chore na zaćmę i jaskrę, a także osoby zdrowe mają tendencję do pesymistycznej oceny przyszłości i skuteczności własnych działań; w małym stopniu oczekują powodzenia w tym, co robią, i charakteryzuje ich niejasna perspektywa przyszłości. 5. POCZUCIE OSAMOTNIENIA Poziom funkcjonowania interpersonalnego badano za pomocą zrewidowanej Skali Osamotnienia. Poczucie osamotnienia jest ważną zmienną opisującą nasilenie relacji interpersonalnych osoby oraz stopień zaspokojenia potrzeby kontaktu. Wyniki średnie w Skali Osamotnienia przedstawiono w tabeli 12. . Tabela 12. Porównanie trzech grup pod względem nasilenia poczucia osamotnienia - wyniki w skali LS Skala Zaćma (N = 193) Jaskra (N = 59) Zez (N = 13) Istotność różnic M SD M SD M SD F(2,262) P< LS 34,58 9,30 34,55 9,78 41,87 10,66 3,68 0,05 Uzyskane wskaźniki osamotnienia są na poziomie wyników średnich i podwyższonych. Porównywane ze sobą grupy różnią się istotnie na poziomie statystycznym, pacjenci z kataraktą i jaskrą odczuwają umiarkowane poczucie osamotnienia, podwyższony poziom tej zmiennej wystąpił w grupie pacjentów z zezem. Osoby chore na zaćmę i jaskrę nie doświadczają w takim stopniu osamotnienia jak pacjenci z zezem, dla których defekt kosmetyczny często stanowi znaczną przeszkodę w nawiązywaniu i podtrzymywaniu kontaktów. Z powodu braku satysfakcjonujących kontaktów może pojawiać się i nasilać poczucie osamotnienia w tej grupie osób. Pacjenci z zaćmą i jaskrą być może w większym stopniu korzystają ze wsparcia społecznego i opieki ze strony najbliższych, stąd ich potrzeba kontaktu jest do pewnego stopnia zaspokojona. PSYCHOLOGICZNE CHARAKTERYSTYKI OSÓB Z ZABURZENIAMI WZROKU 97 6. NASILENIE STANU I CECHY LEKU Podstawą oceny stanu i cechy lęku były wyniki badań empirycznych przeprowadzonych za pomocą Inwentarza Stanu i Cechy Lęku Spiel-bergera i innych. Dwie obserwacje wydają się ciekawe, a mianowicie nieco wyższy poziom cechy lęku aniżeli stanu w grupach chorych na zaćmę i jaskrę i niewiele niższy w grupie osób z zezem oraz większe zróżnicowanie pomiędzy grupami w stopniu nasilenia lęku jako stan (odzwierciedlają to wyniki średnie w skali X-l), choć istniejące różnice nie uzyskały przyjmowanego poziomu istotności statystycznej, co można wiązać ze zróżnicowaną liczebnością grup (tab. 13). Tabela 13. Porównanie trzech grup pod względem nasilenia stanu (X-l) i cechy (X-2) lęku - wyniki w podskalach STAI STAI Zaćma (N = 193) Jaskra (N = 59) Zez (N = 13) Istotność różnic Skala M SD M SD M SD F(2,262) P< X-I - stan X-2 - cecha 39,62 42,09 12,27 9,00 40,91 42,37 11,91 8,99 44,73 43,85 11,84 7,80 1,21 0,24 - Uzyskane wskaźniki cechy i stanu lęku mieszczą się w przedziale wyników średnich i poniżej; oznacza to, że osoby z zaburzeniami funkcji wzrokowych są skłonne do przeżywania obawy i napięcia. Także ujawniają skłonność do spostrzegania obiektywnie niegroźnych sytuacji jako takich, które mogą im zagrażać. Należy także dodać, że relatywnie najwyższe wskaźniki średnie w obydwu wymiarach lęku uzyskały osoby z chorobą zęzową. W interpretacji tego wyniku można odwołać się do stopnia trwałości defektu i jego utrzymywania się w okresie rozwojowym - ważnym dla kształtowania obrazu siebie, poczucia bezpieczeństwa i relacji z innymi ludźmi. Defekt w zakresie ustawienia gałek ocznych, poza tym, że mógł pogarszać funkcje wzrokowe, sprzyjał gromadzeniu doświadczeń negatywnych - związanych z obrazem siebie i społecznym funkcjonowaniem - oraz nabywaniu i wzmacnianiu gotowości do reagowania łękiem i poczuciem zagrożenia. 98 S. STEUDEN, M. OLEŚ, M. PUCHALSKA-WASYL 7. OBRAZ SIEBIE PRZED I PO LECZENIU Podstawą empiryczną określenia wiedzy, jaką badani mają na temat samych siebie, były wyniki badań uzyskane w zmodyfikowanej Skali Samowiedzy (SAM). Skala ta daje możliwość oceny trzech wymiarów samowiedzy: realnej (SAM-R), ogólnej (SAM-O) oraz idealnej (SAM-I). Wymiar ogólnej samooceny odzwierciedla ogólną ocenę siebie, bez uwzględniania w niej wyników cząstkowych, natomiast samowiedza realna i idealna identyfikowana jest za pomocą przymiotników, które dają możliwość charakterystyki osoby pod względem cech charakterologicznych, intelektualnych, emocjonalnych, kontaktów z innymi ludźmi, atrakcyjności fizycznej, dynamiki życiowej. Badane grupy różnią się między sobą poziomem samowiedzy realnej (SAM-R) oraz idealnej SAM-I), natomiast ujawniają podobny poziom samooceny ogólnej (SAM-O) (tab. 14). Osoby chore na jaskrę i zaćmę oceniają siebie znacznie wyżej aniżeli osoby z zezem w zakresie cech charakterologicznych, emocjonalnych, intelektualnych, aktywności własnej i dynamiki życiowej oraz atrakcyjności fizycznej. Interpretując te różnice, można przyjąć kilka hipotez wyjaśniających. Jedną z przyczyn wykrytych różnic może być wiek badanych i związane z tym standardy odnoszone do siebie. Otóż osoby chore na jaskrę i zaćmę były w okresie późnej dorosłości, starzenia się i starości, natomiast osoby leczone z powodu zeza - w okresie młodzieńczym i wczesnej dorosłości. Z wiekiem człowieka łączą się odpowiednie oczekiwania dotyczące własnej osoby, a ich spełnienie uznawane jest za konieczne dla prawidłowego funkcjonowania i jakości życia; standardy te są wyższe w młodszym wieku. Inną hipotetyczną interpretację można odnieść do typu zaburzenia funkcji wzrokowych w połączeniu z okresem jego powstania. Choroba zęzowa pojawia się w okresie rozwojowym; pomimo że nie wpływa ona znacząco na pogorszenie jakości widzenia w znaczeniu medycznym, jednak ze względu na to, że stanowi defekt o charakterze kosmetycznym, oddziałuje negatywnie na ocenę siebie. Uzyskane rezultaty nie dają odpowiedzi na pytanie, czy osoby z zezem oceniają siebie niżej w zakresie wszystkich cech, czy też pod względem tych cech, które odnoszą się do wyglądu fizycznego (mającego szczególne znaczenie w kontaktach z innymi ludźmi), emocji czy dynamiki życiowej. PSYCHOLOGICZNE CHARAKTERYSTYKI OSÓB Z ZABURZENIAMI WZROKU 99 Tabela 14. Porównanie trzech grup w zakresie samowiedzy realnej CSAM-R), idealnej (SAM-l) oraz ogólnej samooceny (SAM-O) - wyniki przed leczeniem w podskalach SAM Skala Zaćma (N = 193) Jaskra (N = 59) Zez (N = 13) Istotność różnic ' M SD M SD M SD F(2,262) P< SAM-R SAM-O SAM-I 127,32 3,40 147,10 14,16 1,00 5,70 127,05 3,53 146,33 14,35 1,03 5,41 116,38 3,23 140,38 12,60 1,01 7,54 3,66a,b 0,64 8,40a,b 0,05 0,001 Istotne różnice między grupami przy p<0,05; a - zaćma-zez, b - jaskra-zez W zakresie samooceny ogólnej (SAM-O) uzyskane wyniki mieszczą się w obszarze wyników przeciętnych (osoby z zezem) i nieco powyżej (chorzy na jaskrę i zaćmę). Oznacza to, że chorzy mają w większości względnie wysoką samoocenę w znaczeniu ogólnym (całościowym). W wymiarze idealnym samowiedzy (SAM-I) wszystkie grupy uzyskały wyniki bardzo wysokie - dotyczą one cech charakteru, równowagi emocjonalnej, aktywności, relacji z innymi ludźmi, atrakcyjności fizycznej. Pomimo że uzyskane wskaźniki obrazu idealnego mieszczą się w obszarze wyników wysokich, to - podobnie jak w obrazie realnym - pacjenci z zezem uzyskali niższe wyniki w porównaniu z chorymi na jaskrę i zaćmę. ' ? Analizując wyniki badań, warto także skupić uwagę na wartościach odchylenia standardowego w trzech analizowanych wymiarach. Otóż uzyskane wskaźniki w zakresie samowiedzy realnej (SAM-R) dowodzą zróżnicowania osób w poszczególnych grupach klinicznych. W każdej z nich znajdują się osoby, które mają znacząco wyższy lub też znacząco niższy poziom samowiedzy, choć trudno określić, czy chorzy w poszczególnych grupach wybierają podobne przymiotniki do opisu siebie, a różnica dotyczy stopnia nasilenia układu cech, czy też wybierają przymiotniki różne. Leczenie (zwłaszcza operacyjne) osób z zaburzeniami funkcji wzrokowych na ogół poprawia ich jakość widzenia. Otwartą kwestią pozostaje natomiast to, czy - i w jakim stopniu - skuteczna terapia łączy się ze zmianą sposobu percepcji siebie. Badanie wykonane po przebytym leczeniu ma przybliżyć odpowiedź na nie (tab. 15). 100 S. STEUDEN, M. OLEŚ, M. PUCHALSKA-WASYL Tabela 15. Porównanie trzech grup w zakresie samowiedzy realnej (SAM-R), idealnej (SAM-I) oraz ogólnej (SAM-O) - wyniki po leczeniu w podskalach SAM Skala Zaćma (N = 71) Jaskra (N = 17) Zez (N= 6) Istotność różnic M SD M SD M SD F(2,91) P< SAM-R-II SAM-O-II SAM-I-II 133,08 3,61 146,01 11,64 1,10 7,31 130,00 3,47 147,12 14,09 1,07 5,17 118,83 3,33 139,00 14,44 1,03 14,57 3,91a,b 0,25 2,70 0,05 Istotne różnice między grupami przy p<0,05; a - zaćma-zez, b - jaskra-zez Po leczeniu nadal utrzymują się różnice pomiędzy osobami z zezem a osobami chorymi na zaćmę i jaskrę w zakresie samowiedzy realnej. Osoby chore na jaskrę oraz zaćmę bardziej pozytywnie postrzegają siebie w porównaniu z osobami z zezem. Brak różnic istotnych pomiędzy grupami stwierdza się w zakresie ogólnej samooceny oraz samowiedzy idealnej. Analiza porównawcza wyników uzyskanych przed leczeniem i kilka miesięcy po hospitalizacji wskazuje, że we wszystkich grupach klinicznych realna samowiedza po leczeniu wydaje się bardziej pozytywna w porównaniu z okresem poprzednim. W sposób szczególny odnosi się to do grupy chorych na zaćmę, w nieco mniejszym stopniu dotyczy to osób z jaskrą, zaś w najmniejszym stopniu - osób z zezem. Jednocześnie analiza wartości odchyleń standardowych dowodzi, że opinie osób chorych na zaćmę na temat obrazu siebie są mniej zróżnicowane, natomiast zróżnicowanie jest dość duże u osób z zezem. Interpretując uzyskane rezultaty, można odwołać się kilku wyjaśnień. Zmiany w zakresie koncepcji siebie po zabiegu operacyjnym u pacjentów chorych na zaćmę można łączyć z pozytywnym efektem leczenia, w mniejszym stopniu dotyczy to osób chorych na jaskrę. Niewielkie zmiany w samowiedzy u pacjentów z zezem wydają się z kolei łączyć z faktem, iż choroba ta stanowiła ważny czynnik w kształtowaniu obrazu siebie ze względu na to, że była ona obecna w całym ich dotychczasowym życiu (inaczej, niż to ma miejsce w jaskrze lub zaćmie). Oznacza to, że jeśli ci chorzy zauważają pozytywne zmiany we własnym wyglądzie po zabiegu operacyjnym, to nie musi to pociągać za sobą szybkich zmian w obrazie siebie, który stanowi strukturę złożoną i względnie trwałą. Co więcej, może być też tak, że uzyskany efekt leczenia odbiega od oczekiwań i przez to jest przyczyną frustracji. PIOTR OLEŚ MARIA OLEŚ POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ 1. OSTROŚĆ WZROKU I JAKOŚĆ WIDZENIA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA ,r.-; . O stopniu trudności w codziennych czynnościach, spowodowanych niemożnością na przykład odczytania liter, rozpoznania przedmiotów czy twarzy albo prowadzenia samochodu w nocy, co często ma miejsce w przypadku chorych na zaćmę, informuje wynik w skali subiektywnej oceny jakości widzenia. Skalę tę wypełniał lekarz okulista na podstawie wywiadu z pacjentem. W literaturze medycznej wskaźniki tego typu traktuje się jako ocenę nie tyle stopnia zaburzeń, co jakości życia związanej ze stanem zdrowia. Można było oczekiwać, że u osób, których jakość widzenia jest niska, również poczucie jakości życia będzie znacznie obniżone, ponieważ doświadczają one znacznych trudności podczas wielu czynności samoobsługowych, nie mówiąc o niemożności czytania gazet czy oglądania telewizji. Wskaźnik subiektywnej oceny jakości widzenia, będący średnią ocen czternastu szczegółowych kategorii opisujących różne aspekty widzenia, wynosi średnio: M = 2,71, SD = 0,76; z ogólną oceną poczucia jakości życia koreluje istotnie, choć niewysoko (r = 0,21, p<0,005). Porównanie dwu skrajnych grup, wyodrębnionych na zasadzie odchylenia ćwiartkowego wykazuje, że pacjenci o względnie niewielkich trudnościach w spostrzeganiu (wysokie wyniki we wskaźniku jakości widzenia) w porównaniu z pacjentami o znacznych trudnościach (nis- PIOTR OLES MARIA OLEŚ POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ 1. OSTROŚĆ WZROKU I JAKOŚĆ WIDZENIA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA O stopniu trudności w codziennych czynnościach, spowodowanych niemożnością na przykład odczytania liter, rozpoznania przedmiotów czy twarzy albo prowadzenia samochodu w nocy, co często ma miejsce w przypadku chorych na zaćmę, informuje wynik w skali subiektywnej oceny jakości widzenia. Skalę tę wypełniał lekarz okulista na podstawie wywiadu z pacjentem. W literaturze medycznej wskaźniki tego typu traktuje się jako ocenę nie tyle stopnia zaburzeń, co jakości życia związanej ze stanem zdrowia. Można było oczekiwać, że u osób, których jakość widzenia jest niska, również poczucie jakości życia będzie znacznie obniżone, ponieważ doświadczają one znacznych trudności podczas wielu czynności samoobsługowych, nie mówiąc o niemożności czytania gazet czy oglądania telewizji. Wskaźnik subiektywnej oceny jakości widzenia, będący średnią ocen czternastu szczegółowych kategorii opisujących różne aspekty widzenia, wynosi średnio: M = 2,71, SD = 0,76; z ogólną oceną poczucia jakości życia koreluje istotnie, choć niewysoko (r = 0,21, p<0,005). Porównanie dwu skrajnych grup, wyodrębnionych na zasadzie odchylenia ćwiartkowego wykazuje, że pacjenci o względnie niewielkich trudnościach w spostrzeganiu (wysokie wyniki we wskaźniku jakości widzenia) w porównaniu z pacjentami o znacznych trudnościach (nis- 102 P. OLEŚ, M. OLEŚ kie wyniki) przejawiają ogólnie wyższe poczucie jakości życia, w tym również większą niezależność i samowystarczalność (tab. 16; wykres 6). Bardzo istotna różnica między grupami w zakresie poczucia jakości w chorobie wynika z częściowego nakładania się treści skal, stąd interpretacja tej korelacji może zmierzać w kierunku potwierdzenia trafności metod (przypomnijmy również, że jakości życia w chorobie nie brano pod uwagę przy obliczaniu ogólnego wskaźnika poczucia jakości życia). 0 Wysoka jakość widzenia ? Niska jakość widzenia JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-NZ JŹ-IN JŻ-CH Wykres 6. Poczucie jakości życia u chorych na zaćmę o subiektywnie wysokiej i niskiej jakości widzenia (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer) Pomimo statystycznie istotnych różnic, średnie poczucie jakości życia w porównywanych grupach nie jest zdecydowanie różne. Wydaje się, iż większe zróżnicowanie dotyczy poszczególnych sfer jakości życia. W zakresie poczucia autonomii i samodzielności wyniki są względnie wyższe (JŻ-NZ), i to niezależnie od jakości widzenia, natomiast w zakresie umiejętności i produktywności - niskie. Między grupami nie ma istotnych różnic w zakresie koncepcji siebie i samooceny (metody SAM i SES), podobnie jak w skalach poczucia osamotnienia (LS) i pesymizmu (HS); pojawiają się natomiast takie różnice w nasileniu lęku jako stan (wyższy w grupie o niskiej jakości widzenia) i w skoncentrowanym na unikaniu stylu radzenia sobie, który jest bardziej typowy dla pacjentów lepiej widzących. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ 103 Tabela 16. Porównanie poczucia jakości życia i innych wybranych zmiennych u chorych o subiektywnie wysokiej i niskiej jakości widzenia Zmienna Wysoka jakość (N = 45) Niska jakość (N = 46) Istotność różnic M SD M SD t P< Wskaźnik jakości widzenia 3,60 0,23 1,51 0,30 38,05 0,001 JŻ-WO - Wynik ogólny JŻ-ZA - Zadowolenie JŻ-UM - Umiejętności JŻ-NZ - Niezależność JŻ-IN - Integracja JŻ-CH - Jakość w chorobie 85,38 22,76 13,56 26,98 22,07 9,91 8,27 3,34 4,29 2,78 3,19 2^09 80,64 21,58 12,58 25,67 21,42 7,04 7,80 3,50 2,74 2,37 3,26 1,82 2,79 1,63 1,29 2,41 0,95 6,94 0,01 0,05 0,001 SSZ - Styl zadaniowy SSE - Styl emocjonalny SSU - Styl unikowy 56,76 42,29 40,11 8,66 11,13 8,72 57,27 41,80 36,45 7,00 9,41 7,77 -0,31 0,23 2,09 0,05 STAI: X-l Lęk jako stan STAI: X-2 Lęk jako cecha 34,60 39,94 10,32 10,21 39,66 42,28 11,68 9,14 -2,17 1,14 0,05 Interpretując tę część badań trzeba pamiętać, że osoby starsze z zaburzeniami widzenia mają tendencję do ich minimalizowania w wywiadzie lekarskim (por. Carabellese, i in., 1993). Być może to właśnie jest przyczyną stosunkowo małych różnic w poczuciu jakości życia i innych zmiennych. Sprawdźmy zatem obiektywny wskaźnik ostrości wzroku. Z medycznego punktu widzenia ważnym wskaźnikiem stopnia zaawansowania zaćmy jest właśnie wskaźnik ostrości wzroku uzyskany w obiektywnym badaniu przy użyciu tablic Sellena (im mniejsza wartość liczbowa, tym ostrość wzroku mniejsza). Całą grupę chorych na zaćmę podzielono najpierw na trzy podgrupy, przyjmując za kryterium wskaźnik ostrości wzroku: 22% badanych zaliczono do grupy osób słabo widzących (poniżej 0,2 dla obu oczu), 41 % do grupy średniej (od 0,2 do 0,7 dla obu oczu), a 37% badanych do grupy o względnie wysokiej ostrości wzroku (powyżej 0,8 dla jednego oka). Tak wydzielone grupy porównano pod kątem poczucia jakości życia i innych zmiennych. Wyniki przedstawione są poniżej (tab. 17). 104 P. OLEŚ, M. OLEŚ Tabela 17. Porównanie poczucia jakości życia i stylów radzenia sobie ze stresem u chorych na zaćmę różniących się ostrością wzroku Grupa/ Zmienna Ostrość wzroku poniżej 0,2 Ostrość wzroku 0,2-0,7 Ostrość wzroku powyżej 0,8 Istotność różnic M SD M SD M SD F (2,180) V< Jakość widzenia 1,92 0,70 2,61 0,72 3,03 0,65 32,08 0,001 JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-NZ JŻ-IN JŻ-CH 80,05 21,29 12,27 25,49 21,66 7,41 7,76 3,31 2,98 2,70 3,17 2,18 83,59 22,27 13,14 26,61 21,58 8,53 9,16 3,76 4,15 2,62 3,28 2,21 84,33 22,11 13,65 26,70 21,86 9,23 7,20 2,88 3,62 2,57 3,09 1,88 3,74 1,18 1,75 3,14 0,14 9,53 0,05 0,05 0,001 SSZ SSE ssu 56,49 43,12 34,92 8,42 9,05 7,44 55,86 42,28 36,64 7,18 8,57 8,41 56,74 41,68 40,21 9,40 10,13 8,51 0,19 0,31 5,93 0,01 JŻ-ZA JŹ-UM JŻ-NZ JŻ-IN JŻ-CH 0 Ostrość wzroku <0,2 H Ostrość wzroku od 0,2-0," ? Ostrość wzroku >0.8 Wykres 7. Poczucie jakości życia u chorych na zaćmę różniących się ostrością wzroku (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer) Podział badanych ze względu na obiektywne kryterium ostrości wzroku prowadzi do podobnych wniosków jak podział i porównanie na podstawie subiektywnego wskaźnika jakości widzenia. Pacjenci, 104 P. OLEŚ, M. OLEŚ Tabela 17. Porównanie poczucia jakości życia i stylów radzenia sobie ze stresem u chorych na zaćmę różniących się ostrością wzroku Grupa/ Ostrość wzroku poniżej 0,2 Ostrość wzroku 0,2-0,7 Ostrość wzroku powyżej 0,8 Istotność różnic Zmienna M SD M SD M SD F (2,180) P< Jakość widzenia 1,92 0,70 2,61 0,72 3,03 0,65 32,08 0,001 JŻ-WO 80,05 7,76 83,59 9,16 84,33 7,20 3,74 0,05 JZ-ZA 21,29 3,31 22,27 3,76 22,11 2,88 1,18 - JZ-UM 12,27 2,98 13,14 4,15 13,65 3,62 1,75 - JZ-NZ 25,49 2,70 26,61 2,62 26,70 2,57 3,14 0,05 JZ-IN 21,66 3,17 21,58 3,28 21,86 3,09 0,14 - JZ-CH 7,41 2,18 8,53 2,21 9,23 1,88 9,53 0,001 SSZ 56,49 8,42 55,86 7,18 56,74 9,40 0,19 _ SSE 43,12 9,05 42,28 8,57 41,68 10,13 0,31 - SSU 34,92 7,44 36,64 8,41 40,21 8,51 5,93 0,01 S Ostrość wzroku <0,2 H Ostrość wzroku od 0,2-0,7 ? Ostrość wzroku >0.8 JŻ-ZA JŹ-UM JZ-NZ JŻ-IN JŹ-CH Wykres 7. Poczucie jakości życia u chorych na zaćmę różniących się ostrością wzroku (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer) Podział badanych ze względu na obiektywne kryterium ostrości wzroku prowadzi do podobnych wniosków jak podział i porównanie na podstawie subiektywnego wskaźnika jakości widzenia. Pacjenci, POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ 105 którzy widzą wyraźniej, mają jednocześnie wyższe ogólne poczucie jakości życia, jak również poczucie jakości życia w chorobie; w większym stopniu używają również unikowych strategii radzenia sobie ze stresem (porównania testem Dunnetta T3). Zwłaszcza ten ostatni wynik wymaga komentarza. Styl unikowy oznacza aktywność zastępczą, a ta może wymagać pewnej sprawności wzroku, stąd pacjenci, u których ostrość wzroku jest znacząco zaburzona, mogą mieć kłopot z wybieraniem tego rodzaju działań. Gdyby tak było, pacjenci o znacznie zaburzonej ostrości wzroku powinni z powodu swojej bierności doświadczać bardziej nasilonych stanów depresyjnych, jednak wyniki w skali poczucia beznadziejności (HS) - którą można traktować jako wskaźnik depresji - nie różnią się istotnie. W sumie i w tym miejscu nie uzyskano spektakularnych rezultatów, sugerujących duże znaczenie zaburzeń widzenia dla subiektywnej oceny jakości życia. Pośrednio potwierdziła się natomiast trafność subiektywnego wskaźnika jakości widzenia. W drugim badaniu, czyli kontrolnym - w okresie około 3-4 miesiące po operacji, istotne różnice między grupami wydzielonymi ze względu na ostrość wzroku dotyczą już tylko dwu sfer jakości życia: Umiejętność/Produktywność (JŻ-UM; F(2,63) = 3,79, p<0,05) i Możliwość działania/Niezależność (JŻ-NZ; F(2,63) = 3,55, p<0,05) oraz w dwu zmiennych charakteryzujących style radzenia sobie ze stresem: styl skoncentrowany na zadaniach (SSZ, F(2,63) = 3,76, p<0,05) i poszukiwanie wsparcia społecznego (PKT, F(2,63) = 3,25, p<0,05). Pacjenci, którzy widzą lepiej, wyżej oceniają jakość życia w odniesieniu do własnych umiejętności i możliwości autonomicznych, samodzielnych działań. Znacznie bardziej też, zwłaszcza w porównaniu z pacjentami o najmniejszej ostrości wzroku, koncentrują się na zadaniach i poszukiwaniu wspierających kontaktów społecznych - jako preferowany styl radzenia sobie ze stresem i trudną sytuacją. We wszystkich trzech grupach pacjenci odczuwają wyraźną poprawę jakości widzenia po operacji; średnie odpowiednio: M2 = 3,33 (SD = 0,65), M2 = 3,53 (SD = 0,58), M3 = 3,67 (SD = 0,49) - wskaźniki poprawy jakości widzenia są na podobnym poziomie. 2. DODATKOWE CHOROBY A JAKOSC ŻYCIA Wśród pacjentów leczonych z powodu zaćmy 31 osób miało zdiag-nozowane inne choroby, jak na przykład cukrzycę. Można oczekiwać, że poczucie jakości życia u pacjentów cierpiących na dwie różne choroby jest niższe w porównaniu z osobami, których dolegliwości łączą się 106 P. OLEŚ, M. OLEŚ 4 tylko ze zmysłem wzroku. Porównanie osób chorych tylko na zaćmę z pacjentami leczącymi się także z powodu innych chorób potwierdziło to oczekiwanie. Ogólne poczucie jakości życia w obu grupach różni się istotnie (JŻ-WO: t = 2,02, p<0,05) i jest wyższe u chorych na zaćmę bez chorób towarzyszących. Grupy nie różnią się istotnie pod względem wieku ani ostrości wzroku, jednak subiektywny wskaźnik jakości widzenia sugeruje większe trudności w spostrzeganiu wzrokowym u chorych ze złożoną diagnozą (t = 2,24, p<0,05). Również poczucie zadowolenia z życia (JŻ-ZA: t = 2,27, p<0,05) oraz poczucie integracji i więzi z innymi ludźmi (JŻ-IN: t = 2,33, p<0,05) jest u nich istotnie niższe, ale różnica dotycząca jakości życia w chorobie nie osiąga poziomu istotności (JŻ-CH: t = 1,85, n.i.). Porównanie grup pod kątem innych zmiennych charakteryzujących psychologiczne funkcjonowanie chorych ujawnia tylko jedną istotną różnicę: chorzy na dodatkowe choroby wykazują mniejszą aktywność w kierunku poszukiwania wsparcia społecznego (PKT: t = 2,34, p<0,05), co można tłumaczyć koncentracją na sprawach związanych z własnym zdrowiem i ograniczeniami, jakie wynikają z jego stanu. Destrukcyjne znaczenie chorób towarzyszących lub/i koncentracji na dolegliwościach ujawnia się w badaniu kontrolnym, gdzie wskaźnik jakości widzenia u chorych ze złożoną diagnozą jest istotnie niższy (t = 3,35, p<0,001), liczebność jednej z grup jest jednak niewielka (Nj = 59, N2 = 11), stąd powyższy rezultat ma ograniczoną wartość. W drugim badaniu poczucie jakości życia jest na tym samym poziomie w obu grupach (JŻ-WO: t = 0,03, p>0,95), natomiast różnica dotyczy stylu radzenia sobie ze stresem: zorientowanym zadaniowo (SSZ: t = 2,12, p<0,05) i emocjonalnie (SSE: t = 2,48, p<0,05); chorzy na jedną chorobę w obydwu wskaźnikach uzyskali wyższe wyniki. 3. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA PRZED I PO OPERACJI ZAĆMY Dwukrotne badanie pacjentów chorych na zaćmę umożliwia przeprowadzenie porównań i analiz pod kątem ewentualnych zmian w poczuciu sensu życia związanych - jak można sądzić - z operacyjnym leczeniem zaćmy. Operacja zaćmy, dzięki usunięciu zmętniałej soczewki, na ogół pociąga za sobą zdecydowaną poprawę ostrości widzenia. Można zatem oczekiwać, że i poczucie jakości życia - po okresie adaptacji i możliwych dolegliwości w okresie rekonwalescencji - ulega istotnej zmianie. Można przewidywać, że osoby chore odzyskują zdolność samodzielnego wykonywania wielu czynności dzięki poprawie widzenia. Czy rzeczywiście tak jest? Na to pytanie trzeba szukać od- POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ 107 powiedzi, porównując wyniki w miarach poczucia jakości życia przed i po leczeniu u tych pacjentów, którzy wzięli udział w dwukrotnym badaniu. Takich osób było 71; wyniki przedstawione są w tabeli 18 i na wykresie 8. Tabela 18. Porównanie ostrości wzroku i poczucia jakości życia u chorych przed i po operacji zaćmy (N = 71) Wynik przed Wyniki po ope- Istotność różnic Zmienna operacją racji M SD M SD t P< Ostrość wzroku - oko prawe 0,25 0,32 0,61 0,33 -6,95 0,001 Ostrość wzroku - oko lewe 0,40 0,38 0,56 0,35 -3,07 0,005 JŻ-WO - Wynik ogólny 84,28 7,61 83,45 8,68 0,96 _ JZ-ZA - Zadowolenie 22,13 3,00 21,96 2,90 0,50 - JZ-UM - Umiejętności 13,12 3,69 13,42 3,28 -0,81 - JZ-NZ - Niezależność 26,78 2,69 25,78 3,72 2,47 0,05 JZ-IN - Integracja 22,20 3,25 22,42 3,47 -0,50 - JZ-CH - Jakość w chorobie 8,77 2,42 10,64 2,42 -5,09 0,001 0 Przed operacją ? Po operacji JŻ-ZA JŹ-UM JŹ-NZ JŻ-IN JŻ-CH Wykres 8. Poczucie jakości życia u pacjentów przed i po operacji zaćmy (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer) 108 P. OLEŚ, M. OLEŚ Zmiana w zakresie obiektywnych wskaźników ostrości wzroku jest bardzo istotna. Po operacji zaćmy chorzy odczytują znacznie więcej wierszy z tablicy Sellena, co oznacza, że bez wątpienia widzą lepiej, spostrzegają drobniejsze przedmioty, odczytują napisy itp. Czy towarzyszy temu zmiana w zakresie poczucia jakości życia? Okazuje się, że nie. Wskaźnik poczucia jakości życia w chorobie ujawnia wprawdzie bardzo istotną różnicę, i to w oczekiwanym kierunku, jednak ze względu na treść pytań oznacza on po prostu poprawę spostrzegania wzrokowego. Jest jeszcze jedna istotna różnica - w skali Możliwość działania/Niezależność, jednak jej kierunek jest odwrotny do oczekiwanego: po operacji poziom poczucia niezależności jest niższy niż przed operacją. Natomiast w pozostałych skalach dotyczących poczucia jakości życia nie ma istotnych różnic. Być może zatem pacjenci nie odczuwają poprawy widzenia, a wyniki obiektywnego badania lekarskiego nie przekładają się na subiektywne doznania? W literaturze medycznej można spotkać doniesienia, według których trafną miarą poprawy widzenia jest funkcjonalna ocena jakości widzenia w odniesieniu do zadań życia codziennego (na przykład czytanie gazety), a nie obiektywnie mierzona ostrość wzroku (Damiano, i in., 1995). Zauważmy, że operacja dotyczy za każdym razem jednego oka, najczęściej tego, którym pacjent widzi słabiej. Może być zatem tak, że obiektywne badanie wykazuje różnicę w ostrości wzroku oka operowanego, ale pacjent nie odczuwa zmiany, ponieważ objawy zaćmy kompensowane były lepszą ostrością wzroku oka zdrowszego. Próba takiej interpretacji jest nie do utrzymania w świetle uzyskanych wyników. O zmianie w kierunku istotnie wyższej jakości widzenia świadczy wskaźnik poczucia jakości życia w chorobie - zmiana bardzo istotna (tab. 18). Co więcej, subiektywny wskaźnik poprawy jakości widzenia, oceniany na podstawie lekarskiego wywiadu, który dotyczy tych samych trudności w spostrzeganiu, które brane były pod uwagę przy ocenie jakości widzenia przed chorobą, jest na poziomie M = 3,57 (SD = 0,55), co wyraża znaczącą poprawę jakości widzenia w ocenie samego pacjenta. Jest to zgodne z rezultatami badań prowadzonych w innych krajach: poprawa widzenia cztery miesiące po operacji ma miejsce u blisko 90% pacjentów (Steinberg, i in., 1994). To nie tylko lekarze, lecz również sami pacjenci są pewni co do tego, że po operacji widzą lepiej, jednak nie łączy się z tym zmiana w kierunku subiektywnie wyższej jakości życia. Co więcej, poprawie jakości widzenia może towarzyszyć zmiana w kierunku niższego poczucia jakości życia w sferze autonomii w wykonywaniu różnych czynności. Różnica w ostrości wzroku przed i po operacji obliczona dla oka, którym pacjent widzi lepiej, koreluje istotnie tylko z poczuciem zado- 108 P. OLEŚ, M. OLEŚ Zmiana w zakresie obiektywnych wskaźników ostrości wzroku jest bardzo istotna. Po operacji zaćmy chorzy odczytują znacznie więcej wierszy z tablicy Sellena, co oznacza, że bez wątpienia widzą lepiej, spostrzegają drobniejsze przedmioty, odczytują napisy itp. Czy towarzyszy temu zmiana w zakresie poczucia jakości życia? Okazuje się, że nie. Wskaźnik poczucia jakości życia w chorobie ujawnia wprawdzie bardzo istotną różnicę, i to w oczekiwanym kierunku, jednak ze względu na treść pytań oznacza on po prostu poprawę spostrzegania wzrokowego. Jest jeszcze jedna istotna różnica - w skali Możliwość działania/Niezależność, jednak jej kierunek jest odwrotny do oczekiwanego: po operacji poziom poczucia niezależności jest niższy niż przed operacją. Natomiast w pozostałych skalach dotyczących poczucia jakości życia nie ma istotnych różnic. Być może zatem pacjenci nie odczuwają poprawy widzenia, a wyniki obiektywnego badania lekarskiego nie przekładają się na subiektywne doznania? W literaturze medycznej można spotkać doniesienia, według których trafną miarą poprawy widzenia jest funkcjonalna ocena jakości widzenia w odniesieniu do zadań życia codziennego (na przykład czytanie gazety), a nie obiektywnie mierzona ostrość wzroku (Damiano, i in., 1995). Zauważmy, że operacja dotyczy za każdym razem jednego oka, najczęściej tego, którym pacjent widzi słabiej. Może być zatem tak, że obiektywne badanie wykazuje różnicę w ostrości wzroku oka operowanego, ale pacjent nie odczuwa zmiany, ponieważ objawy zaćmy kompensowane były lepszą ostrością wzroku oka zdrowszego. Próba takiej interpretacji jest nie do utrzymania w świetle uzyskanych wyników. O zmianie w kierunku istotnie wyższej jakości widzenia świadczy wskaźnik poczucia jakości życia w chorobie - zmiana bardzo istotna (tab. 18). Co więcej, subiektywny wskaźnik poprawy jakości widzenia, oceniany na podstawie lekarskiego wywiadu, który dotyczy tych samych trudności w spostrzeganiu, które brane były pod uwagę przy ocenie jakości widzenia przed chorobą, jest na poziomie M = 3,57 (SD = 0,55), co wyraża znaczącą poprawę jakości widzenia w ocenie samego pacjenta. Jest to zgodne z rezultatami badań prowadzonych w innych krajach: poprawa widzenia cztery miesiące po operacji ma miejsce u blisko 90% pacjentów (Steinberg, i in., 1994). To nie tylko lekarze, lecz również sami pacjenci są pewni co do tego, że po operacji widzą lepiej, jednak nie łączy się z tym zmiana w kierunku subiektywnie wyższej jakości życia. Co więcej, poprawie jakości widzenia może towarzyszyć zmiana w kierunku niższego poczucia jakości życia w sferze autonomii w wykonywaniu różnych czynności. Różnica w ostrości wzroku przed i po operacji obliczona dla oka, którym pacjent widzi lepiej, koreluje istotnie tylko z poczuciem zado- POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ 109 wolenia po operacji (r = 0,34, p<0,05) i ze zmianą w zakresie unikowo zorientowanego stylu radzenia sobie ze stresem (r = 0,34, ^<0,05). Do tej analizy włączono tylko te osoby, u których nastąpiła zmiana w zakresie ostrości widzenia okiem lepiej widzącym (czyli nie brano pod uwagę osób, które na przykład miały wcześniej zoperowane jedno oko i widziały nim względnie wyraźnie, a po operacji drugiego oka ostrość wzroku dla obydwu oczu była podobna). Uzyskany wynik oznacza, że z poprawą widzenia koresponduje lepsze samopoczucie i możliwość większego niż uprzednio zaangażowania w czynności zastępcze i kontakty z ludźmi, ale nie wyższe ogólne poczucie jakości życia. I właściwie na tym można by analizę zamknąć. Skoro nie ma poprawy poczucia jakości życia, to zapewne nie ma również zmian w zakresie innych zmiennych psychologicznych, opisujących samoocenę i style radzenia sobie ze stresem. Okazuje się tymczasem, iż zmiany takie są. 4. PSYCHICZNE FUNKCJONOWANIE CHORYCH PRZED I PO OPERACJI ZAĆMY Obok dwukrotnego pomiaru poczucia jakości życia i zmiennych bezpośrednio związanych ze wzrokiem badani wypełniali również dwukrotnie skale badające koncepcję siebie: zmodyfikowany Inwentarz Samowiedzy Sherwooda (SAM) i Skalę Samooceny Rosenberga (SES) oraz Inwentarz Radzenia Sobie w Sytuacjach Stresowych Endlera i Par-kera (CISS). Porównanie wyników, które pacjenci uzyskali przed i po operacji, wskazuje na pewne różnice, które mogą oznaczać zmianę w związku z leczeniem zaćmy (tab. 19). Wskaźnik samowiedzy realnej w zmodyfikowanej skali Sherwooda sygnalizuje tendencję do bardziej pozytywnego spostrzegania siebie po operacji, czemu nie towarzyszy jednak podwyższenie samooceny (SAM-O i SES). Po operacji pacjenci są skłonni również w większym stopniu angażować się w czynności zastępcze, radząc sobie ze stresem (ACZ). Charakterystyczne jest to, że nie wykorzystują szansy mobilizacji zadaniowej, czemu mogłaby sprzyjać poprawa widzenia, ale skupiają się na doznaniach emocjonalnych, próbują na różne sposoby gasić emocje negatywne, co nie wydaje się najbardziej adaptacyjnym stylem radzenia sobie. W sumie trochę korzystniej niż przed operacją myślą o sobie, ale wcale nie czują się lepiej ani nie wykorzystują w pełni możliwości, jakie stwarza przywrócenie (częściowo ograniczonej) ostrości wzroku. Co zatem determinuje jakość życia, jeśli nie jest to stan zdrowia? 110 P. OLEŚ, M. OLEŚ Tabela 19. Porównanie koncepcji siebie i stylów radzenia sobie ze stresem u chorych przed i po operacji zaćmy (N = 71) Zmienna Wyniki przed operacją Wyniki po operacji Istotność różnic M SD M SD t P< SAM-R samowiedza realna SAM-O samoocena ogólna SAM-I samowiedza idea'lna SES - Samoocena 128,36 3,36 146,45 28,73 14,31 1,06 6,30 2,86 132,99 3,60 145,90 28,56 11,69 1,11 7,38 3,20 -2,72 -1,77 0,48 0,37 0,01 SSZ - Styl zadaniowy SSE - Styl emocjonalny SSU - Styl unikowy ACZ - Czynności zastępcze PKT - Poszukiw. kontaktów 55,36 41,42 37,00 12,96 14,97 8,95 9,55 9,17 4,12 5,12 53,84 43,23 38,19 14,28 14,88 8,93 10,80 9,55 4,90 3,89 1,41 -1,54 -1,02 -2,28 0,15 0,05 5. ZMIENNE KORESPONDUJĄCE Z POCZUCIEM JAKOŚCI ŻYCIA Jedno z głównych pytań badawczych dotyczy psychologicznych korelatów poczucia jakości życia, wśród nich bowiem trzeba poszukiwać tych zmiennych psychologicznych, które mogą mieć wpływ na poczucie jakości życia. Analiza wyników pod tym kątem obejmuje krokową regresję wielokrotną, w którym to modelu poczucie jakości życia - wynik ogólny oraz kolejno wyniki w poszczególnych skalach - przyjęto jako zmienną zależną, podczas gdy zbiór zmiennych niezależnych stanowią wyniki w pozostałych skalach psychologicznych: Inwentarzu do Badania Stylów Radzenia Sobie ze Stresem (CISS), Inwentarzu Stanu i Cechy Lęku (STAI), Skali Beznadziejności (HS), Skali Osamotnienia (LS), Skali Samooceny (SES) oraz Skali Samowiedzy (SAM). Zacznijmy od ogólnego poczucia jakości życia w zaćmie (tab. 20). Zespół czterech zmiennych, to jest poczucie osamotnienia (LS), poczucie beznadziejności (HS), samoocena ogólna (SAM-O) oraz lęk traktowany jako cecha (STAI: X-2), wyjaśnia w sumie blisko połowę zmienności w zakresie ogólnego poczucia jakości życia. Można powiedzieć, że poczucie jakości życia u chorych na zaćmę jest tym wyższe, im mniejsze nasilenia uczuć negatywnych związanych z poczuciem osamotnienia, pesymizmu i lęku oraz im wyższa samoocena. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ 111 Tabela 20. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: ogólne poczucie jakości na zależna) względem innych zmiennych psychologicznych życia (zmien- Zmienna B P T P< LS - poczucie osamotnienia HS - poczucie beznadziejności SAM-O - ogólna samoocena STAI: X-2 - lek jako cecha Stała -0,37 -0,43 1,47 -0,16 100,61 -0,38 -0,25 0,16 -0,17 -5,42 -3,94 2,71 -2,26 29,01 0,001 0,001 0,01 0,05 0,001 R = 0,70; R2 = 0,49; F(4,158) = 37,26; p<0,001 Ciekawe, czy jest to wynik specyficzny dla pacjentów leczonych z powodu zaćmy, czy też podobne korelaty ogólnego poczucia jakości życia można uzyskać w innych jednostkach chorobowych, w tym u chorych na jaskrę? Kolejnym krokiem jest poszukiwanie psychologicznych korelatów i determinant poczucia jakości życia w poszczególnych sferach. Pierwszą z nich jest Zadowolenie, obejmujące ogólny poziom zadowolenia z życia. Przypomnijmy, że wyniki średnie w tej skali są dla całej grupy chorych na zaćmę umiarkowanie obniżone. Pytanie dotyczy zatem tego, jakie zmienne psychologiczne korespondują z niskim bądź umiarkowanym poczuciem zadowolenia z życia. Tabela 21. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: Zadowolenie (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych Zmienna B P T P< i X-2 - lęk jako cecha ILS - poczucie osamotnienia HS - poczucie beznadziejności Stała -0,11 -0,10 -0,15 31,16 -0,29 -0,26 -0,21 -3,57 -3,40 -3,03 0,001 0,001 0,005 0,001 R = 0,61; R2 = 0,37; F(3,159) = 30,59; p<0,001 Zespół trzech zmiennych wyjaśnia w sumie ponad 1/3 zmienności w zakresie zadowolenia z życia. Są to: lęk jako cecha (X-2), poczucie osamotnienia (LS) i poczucie beznadziejności (HS) (zob. tab. 21). Niskie poczucie zadowolenia koresponduje z lękiem, osamotnieniem i pesymizmem. Drugim parametrem charakteryzującym jakość życia jest zmienna dotycząca produktywności i umiejętności. Trzeba zaznaczyć, iż z po- 112 P. OLEŚ, M. OLEŚ wodu wieku oraz sytuacji zdrowotnej znaczna większość pacjentów chorych na zaćmę nie wykazywała już aktywności zawodowej, stąd wyniki w tej skali (Umiejętność/Produktywność) były szczególnie niskie. Jednak i w ramach tych niskich wyników zaznaczyło się pewne zróżnicowanie pozwalające na wprowadzenie tej zmiennej do analizy regresji jako zmiennej zależnej (tab. 22). Tabela 22. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: Umiejętność/Produktywność (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych Zmienna B P T P< HS - poczucie beznadziejności ACZ - czynności zastępcze SAM-O ogólna samoocena SAM-R - samowiedza realna Stała -0,28 0,19 0,87 -0,05 17,06 -0,38 0,22 0,23 -0,22 -5,12 3,17 2,98 -2,79 6,50 0,001 0,005 0,005 0,01 0,001 R = 0,51; R2 = 0,26; F(4,162) = 13,74; p<0,001 Cztery zmienne wyjaśniają w sumie niewiele ponad 1/4 zmienności w zakresie wyników w skali Umiejętność/Produktywność; są to: poczucie beznadziejności (HS), angażowanie się z czynności zastępcze jako unikowy styl radzenia sobie ze stresem (CISS: ACZ) oraz ogólna samoocena (SAM-O) i samowiedza dotycząca „ja realnego" (SAM-R). Można przypuszczać, że wyższa jakość życia w tej sferze zależy w jakimś stopniu od (niskiego) poziomu pesymizmu, umiejętności znalezienia sobie innej, zastępczej formy aktywności i od względnie wysokiej samooceny przy niekoniecznie pozytywnej samowiedzy. Wyniki w sferze możliwości działania i niezależność dają się wyjaśnić blisko w 1/4 zmienności w odniesieniu do dwóch zmiennych: poczucie osamotnienia (LS) i lęk jako stan (X-l) (zob. tab. 23). Poczucie jakości życia w tej sferze koresponduje z mniejszym poczuciem osamotnienia oraz mniejszą skłonnością do doświadczania stanów lęku, która uwarunkowana jest wrażliwością autonomicznego układu nerwowego. Po raz kolejny zmienna dotycząca relacji z innymi ludźmi - poczucie osamotnienia - pojawia się jako istotna; okazuje się również, że skłonność do reagowania lękiem może łączyć się z ograniczeniem poczucia niezależności u osób starszych chorych na zaćmę. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ 113 Tabela 23. Rezultat krokowej (zmienna zależna) względem regresji wielokrotnej: Możliwość działania/Niezależność innych zmiennych psychologicznych Zmienna B P T P< LS - poczucie osamotnienia X-l - lęk jako stan Stała -0,11 -0,04 31,78 -0,37 -0,20 -4,95 -2,72 39,78 0,001 0,01 0,001 R = 0,48; R2 = 0,23; F(2,162) = 24,48; p<0,001 Czwartą sferą składającą się na poczucie jakości życia jest poczucie przynależności i integracji ze społecznością. Nie dziwi fakt, że poczucie jakości życia w tej sferze pozostaje w związku z (niskim) poczuciem osamotnienia, względnie wysoką samooceną oraz pozytywną samowiedzą na poziomie „ja realnego" (tab. 24). Zmienne dotyczące koncepcji siebie i osamotnienia wyjaśniają łącznie blisko 30% zmienności w zakresie poczucia przynależności i integracji z innymi ludźmi. Tabela 24. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: Przynależność/Integracja ze społecznością (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych Zmienna B P T P< LS - poczucie osamotnienia SAM-O - samoocena ogólna SAM-R - samowiedzą realna Stała -0,15 0,50 0,03 20,85 -0,42 0,15 0,15 6,04 2,08 2,00 8,76 0,001 0,05 0,05 0,001 R = 0,54; R2 = 0,29; F(3,162) = 22,00; p<0,001 Wyniki sugerują, że dyssatysfakcja w zakresie poczucia przynależności i integracji z innymi ludźmi łączy się nie tylko z poczuciem osamotnienia, co wydaje się oczywiste, ale ma związek również z (obniżonym) poczuciem własnej wartości. Ostatnia zmienna, dodana na użytek tych badań, dotyczy poczucia jakości życia w chorobie. Poczucie jakości życia w zaćmie koresponduje z lękiem rozumianym jako cecha (X-2) i ze stylem radzenia sobie ze stresem skoncentrowanym na unikaniu (SSU) (zob. tab. 25). 114 P. OLEŚ, M. OLEŚ Tabela 25. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: Jakość życia w chorobie (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych Zmienna B (3 T P< X-2 - lęk jako cecha SSU - styl unikowy Stała -0,05 0,04 9,06 -0,22 0,16 -2,87 2,15 9,44 0,005 0,05 0,001 R = 0,27; R2 = 0,08; F(2,162) = 6,44; p<0,002 W tym przypadku stopień wyjaśniania zmiennej zależnej je9t dość niski, nie sięga nawet 10%. Jakość życia w chorobie jest wyższa przy niższym nasileniu lęku i przy większej umiejętności stosowania uniko-wych strategii radzenia sobie ze stresem. 6. W KIERUNKU PSYCHOLOGICZNYCH UWARUNKOWAŃ ZMIANY W POCZUCIU JAKOŚCI ŻYCIA Jeśli przyjąć za zmienną zależną różnicę w poczuciu jakości życia między pierwszym a drugim badaniem, a za zmienne niezależne inne zmienne osobowościowe, to przeprowadzenie krokowej regresji wielokrotnej pozwoli uzyskać informacje o tym, jaki układ zmiennych i w jakim stopniu wyjaśnia zmianę w zakresie poczucia jakości życia. Wśród zmiennych niezależnych uwzględniono wyniki z pierwszego i drugiego badania, jak również różnice w tych skalach, które stosowane były dwukrotnie, czyli na początku leczenia szpitalnego i około 3-4 miesiące późrue"). 1 znów zaczniemy od ogólnego wskaźnika poczucia jakości życia. W przypadku chorych na zaćmę na podstawie układu liniowego trzech zmiennych można wyjaśnić około 35% zmienności, która opisuje zmianę ogólnego poczucia jakości życia (tab. 26). Zmiana w ogólnym poczuciu jakości życia koresponduje z angażowaniem się w czynności zastępcze w okresie po leczeniu (styl radzenia sobie ze stresem), z (mniejszym) poczuciem osamotnienia na początku leczenia oraz ze zmianą w kierunku mniejszego udziału radzenia sobie ze stresem poprzez styl skoncentrowany na emocjach. Najistotniejsze znaczenie ma zatem adaptacyjny w tym przypadku styl radzenia sobie ze stresem -poszukiwanie czynności zastępczych zamiast koncentracji na emocjach - oraz wsparcie ze strony bliskich. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ 115 Tabela 26. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: różnica w ogólnym poczuciu jakości życia (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych Zmienna B P T P< ACZ (II) - czynności zastępcze LS - poczucie osamotnienia SSE (różnica) - styl emocjonalny Stalą 0,59 -0,29 -0,19 0,65 0,46 -0,32 -0,29 3,53 -2,48 -2,37 0,17 0,001 0,05 0,05 R = 0,59; R2 = 0,34; F(3,43) = 7,45 p<0,001 Przechodząc do poszczególnych sfer poczucia jakości życia, jako pierwsze zostaną pokazane wyniki analizy regresji odnoszące się do sfery Zadowolenie. Zmiana w zakresie poczucia satysfakcji z sytuacji życiowej w dość znacznym stopniu (43% zmienności) daje się wyjaśnić za pomocą kombinacji czterech zmiennych: poczucia beznadziejności, zmiany w zakresie stosowania zadaniowego stylu radzenia sobie ze stresem, koncepcji siebie oraz różnicy w samoocenie między pierwszym a drugim badaniem (tab. 27). Tabela 27. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: różnica w wynikach skali Zadowolenie (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych ? -.....----- ... Zmienna B P T p< HS - poczucie beznadziejności SSZ (różnica) - styl zadaniowy SAM-R - samowiedza realna SES (różnica) - samoocena ogólna Stalą -0,17 -0,15 0,08 0,25 -9,39 -0,30 -0,49 0,38 0,31 -2,55 -3,94 3,02 2,60 -2,67 0,02 0,001 0,005 0,02 0,02 R = 0,66; R2 = 0,43; F(4,42) = 7,99; p<0,001 Wzrost zadowolenia z życia po operacji zaćmy jest tym większy, im niższy jest poziom pesymizmu w okresie przed operacją, im mniejsza różnica w zakresie stosowania stylu zadaniowego w radzeniu sobie ze stresem w okresie pooperacyjnym w porównaniu z okresem przed operacją, im bardziej pozytywna realna koncepcja siebie przed operacją i im większa różnica w samoocenie. Ogólnie mówiąc, większe zadowolenie z życia łączy się z pozytywną koncepcją siebie i poprawą samooceny, optymizmem i utrzymaniem zadaniowo zorientowanego stylu radzenia sobie. 116 P. OLEŚ, M. OLEŚ Różnica w poczuciu jakości życia w sferze Umiejętność/Produktywność koresponduje z pozytywnym realnym obrazem siebie w okresie po operacji zaćmy (tab. 28). Współzależność jest słaba - wyjaśnia zaledwie około 10% wariancji zmian w zakresie umiejętności i produktywności. Należy zaznaczyć, że zarówno w pierwszym, jak i drugim badaniu wyniki w tej sferze poczucia jakości życia były bardzo niskie, gdyż wiek i choroba znacznie ograniczały możliwość zaangażowania badanych w jakieś formy aktywności zawodowej. Stąd też różnice po operacji w stosunku do okresu przed operacją były niewielkie. Tabela 28. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: różnica w skali Umiejętność/Produktywność (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych Zmienna B P T V< SAM-R (II) Stała - samowiedza realna 0,07 -10,87 0,33 2,33 -2,40 0,05 0,05 R = 0,33; R2 = 0,11; F(l,45) = 5,43 , p<0,05 Zmiana poczucia jakości życia w sferze możliwości działania i niezależność dają się wyjaśnić blisko w 20% zmienności w odniesieniu do dwóch zmiennych: różnicy w zakresie zadaniowo zorientowanego stylu radzenia sobie ze stresem oraz różnicy w zakresie realnej koncepcji siebie po operacji w porównaniu z okresem przed operacją (tab. 29). Inaczej mówiąc, im bardziej zmienia się koncepcja siebie i im mniej zmienia się mobilizacja do zadaniowego radzenia sobie, tym bardziej poprawia się jakość życia w zakresie możliwości działania i niezależności. Tabela 29. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: różnica w skali Możliwość działania/ Niezależność (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych Zmienna B ca T P< SSZ (różnica) - styl zadaniowy SAM-R (różnica) - samowiedza r. Stała -0,13 0,09 0,52 -0,46 0,33 -2,96 2,10 1,53 0,005 0,05 R = 0,42; R2 = 0,18; F(2,44) = 4,68; p<0,02 Zmianę w czwartej sferze poczucia jakości życia, czyli w zakresie poczucia przynależności i integracji ze społecznością, daje się wyjaśnić w dość znacznym stopniu, sięgającym prawie 40% wariancji, na pod- POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ 117 stawie kombinacji trzech zmiennych niezależnych, a są nimi: różnice między pierwszym a drugim badaniem w stosowaniu emocjonalnie i zadaniowo zorientowanego stylu radzenia sobie ze stresem oraz ogólna samoocena w okresie po operacji (zob. tab. 30). Tabela 30. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: różnica w skali Przynależność/Integracja ze społecznością (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych Zmienna O P T P< SSE (różnica) - styl emocjonalny SSZ (różnica) - styl zadaniowy SAM-O (II) samoocena ogólna Stała -0,19 0,19 0,87 -4,34 -0,59 0,52 0,29 -4,45 4,15 2,22 -2,85 0,001 0,001 0,05 0,01 R = 0,63; R2 = 0,39; F(3,43) = 9,31 /)<0,001 Oznacza to, że poczucie przynależności i integracja zwiększyły się w pewnym stopniu - proporcjonalnie do zmian w zakresie zadaniowego stylu radzenia sobie - przy jak najmniejszych zmianach emocjonalnie zorientowanego stylu radzenia sobie i w dodatku przy wysokiej samoocenie ogólnej ujawnionej w drugim badaniu. Taki układ zmiennych wyjaśniających sugeruje giętkość radzenia sobie, a więc przy użyciu zadaniowo i emocjonalnie zorientowanego stylu, oraz pozytywną samoocenę. Obydwie właściwości - giętkie radzenie sobie i pozytywna samoocena - świadczą o prawidłowej adaptacji, której przeciwieństwem mogą być tendencje depresyjne. Na koniec sprawdzono, jakie zmienne mogą wyjaśniać zmianę w zakresie poczucia jakości życia w chorobie. Blisko 60% zmiany poczucia jakości życia w zaćmie koresponduje z różnicą w samoocenie między pierwszym a drugim badaniem, poziomem pesymizmu i poszukiwaniu czynności zastępczych, zamiast radzenia sobie skoncentrowanego na emocjach - przed operacją, a po operacji - poprzez styl zorientowany zadaniowo (zob. tab. 31). Wyniki świadczą o tym, że poczucie jakości życia w chorobie zwiększa się tym bardziej, im bardziej osoba skłonna jest stosować zadaniowo zorientowany styl radzenia sobie po operacji i im bardziej była przed operacją skoncentrowana na poszukiwaniu czynności zastępczych, a nie na emocjach, a jednocześnie im większy był przed operacją jej pesymizm i im większa nastąpiła poprawa w zakresie samooceny. Podsumowując warto zauważyć, iż szczególnie ważne wydaje się stosowanie w danej sytuacji adaptacyjnych strategii radzenia sobie ze stresem oraz zmiana samooceny korespondująca z pozytywnymi skut- 118 P. OLEŚ, M. OLEŚ karni leczenia. Wyniki ujawniają ponadto przystosowawczy sens negatywnych oczekiwań co do przyszłości w okresie przed operacją - pesymizm, jeśli przewidywania i obawy nie spełniają się, a sytuacja zdrowotna poprawia się w wyniku leczenia. Tabela 31. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej: różnica w skali Jakość życia w chorobie (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych Zmienna B P T P< SES (różnica) - samoocena 0,42 0,50 4,87 0,001 ACZ - czynności zastępcze 0,34 0,50 4,87 0,001 SSZ (II) - styl zadaniowy 0,12 0,35 3,44 0,001 HS - poczucie beznadziejności 0,16 0,27 2,60 0,02 SSE - styl emocjonalny -0,08 -0,25 -2,32 0,05 Stała -10,31 -4,04 0,001 R = 0,77; R2 = 0,59; F(5,41) = 11,85; p<0,001 7. WYZNACZNIKI JAKOŚCI ŻYCIA W ZAĆMIE - PODSUMOWANIE Zmienne niezależne występujące w poszczególnych równaniach ujawniają znaczenie poczucia osamotnienia, lęku, pesymizmu, samooceny i samowiedzy - jako potencjalnych predyktorów poczucia jakości życia (tab. 32). Trzeba dodać, że wprowadzenie do puli zmiennych niezależnych funkcjonalnej oceny ostrości widzenia oraz innych zmiennych medycznych zwiększa zakres wyjaśnianej wariancji zaledwie o kilka procent. Oznacza to, że poczucie jakości życia bardziej łączy się z całokształtem psychologicznego funkcjonowania badanych niż z nasileniem codziennych problemów spowodowanych zaburzeniami wzroku. Skłonności do reakcji i stanów depresyjno-lękowych lub przewlekle zaburzenia w tym zakresie - stosunkowo częste u osób starszych -a także wsparcie bądź poczucie izolacji społecznej decydują o poczuciu jakości życia w większym stopniu od bezpośrednich skutków choroby. O ile wniosek ten jest słuszny, to wynikają z niego istotne wnioski praktyczne. Istotnym elementem podsumowania jest określenie zmiennych, które wykazują związek ze zmianą w zakresie poczucia jakości życia. Sumaryczne wyniki tych analiz zostały zestawione w tabeli 33. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW CHORYCH NA ZAĆMĘ 119 Tabela 32. Zmienne korespondujące z jakością życia u chorych na zaćmę: zestawienie wyników analizy regresji Zmienne zależne: jakość życia R R2 Istotne zmienne niezależne JŻ-WO (wynik ogólny) 0,70 0,49 LS, HS, SAM-O, X-2 JZ-ZA (Zadowolenie) 0,61 0,37 X-2, LS, HS JŻ-UM (Umiejętność/Produktywność) 0,51 0,26 HS, ACZ, SAM-O, SAM-R JŻ-NZ (Możliwość działania/Niezal.) 0,48 0,23 LS, X-l JŻ-IN (Przynależność/Integracja) 0,54 0,29 LS, SAM-O, SAM-R JZ-CH (w zdrowiu i chorobie) 0,27 0,08 X-2, SSU Tabela 33. Zmienne korespondujące ze zmianą w zakresie jakości życia u chorych z zaćmą: zestawienie wyników analizy regresji Zmienne zależne: R R2 Istotne zmienne niezależne zmiana w zakresie jakość życia JŻ-WO (wynik ogólny) 0,59 0,34 ACZ, LS, SSE(r) JZ-ZA (Zadowolenie) 0,66 0,43 HS, SSZ(r), SAM-R, SES(r) JZ-UM (Umiejętność/Produktywność) 0,33 0,11 SAM-R (II) JŻ-NZ (Możliwość działania/Niezal.) 0,42 0,18 SSZ(r), SAM-R(r) JZ-IN (Przynależność/Integracja) 0,63 0,39 SSE(r), SSZ(r), SAM-O (II) JŻ-CH (w zdrowiu i chorobie) 0,77 0,59 SES(r), ACZ, SSZ (II), HS, SSE W zakresie wyjaśniania zmian w poczuciu jakości życia największe znaczenie zdaje się odgrywać zmiana stylu radzenia sobie oraz zmiany w zakresie koncepcji siebie, czyli samowiedzy i samooceny. Oznacza to, że poczucie jakości życia w okresie po leczeniu w małym stopniu koresponduje z określonym stylem radzenia sobie czy z innymi zmiennymi psychologicznymi, pozostaje natomiast w dynamicznym związku z aktywnością podmiotu, która wyraża się przemianami w stylu radzenia sobie i zdolnością do nowego spojrzenia na samego siebie w zmieniającej się sytuacji zdrowotnej i ogólniej - życiowej. STANISŁAWA STEUDEN POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRĘ Jaskra należy do tych chorób wzroku, które w dużym stopniu upośledzają jego sprawność. Do negatywnych następstw choroby należą: utrata ostrości wzroku (u około 10% chorych dochodzi do całkowitej utraty wzroku), zawężenie pola widzenia i związane z tym ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu (Carabellese, i in., 1993; Coleman, 1999). Psychologiczne skutki choroby dotyczą różnych obszarów funkcjonowania osoby chorej, w tym także poczucia jakości życia. Wyniki badań prowadzonych nad jakością życia osób chorych na jaskrę wskazują, że jej ocena zależy od: czasu trwania choroby i stopnia uszkodzenia ostrości wzroku (Janz, i in., 2001; Odberg, i in., 2001a, 2001b; Par-rish, i in., 1997; Sherwood, i in., 1998), wieku i płci (Wilson, i in., 1998), zdolności do samodzielnego funkcjonowania w obszarze rodzinnym i społecznym (Janz, i in., 2001; Wilson, i in., 1998). Większość badań prowadzonych nad jakością życia u osób chorych na jaskrę koncentruje się na aspektach medycznych, znacznie mniej jest takich, które dotyczą jej wymiarów psychologicznych, będących przedmiotem tego opracowania. W ocenie jakości życia osób chorych na jaskrę u-względnia się dodatkowo wskaźnik ostrości widzenia, samoocenę, samowiedzę, radzenie sobie ze stresem, a także kliniczne wskaźniki doświadczania choroby, takie jak lęk, poczucie beznadziejności i osamotnienia. 122 S. STEUDEN 1. PSYCHOLOGICZNE WYZNACZNIKI JAKOŚCI ŻYCIA U OSÓB CHORYCH NA JASKRĘ Ocenę poczucia jakości życia oparto na dwóch grupach chorych w wieku od 38 do 86 lat, leczonych z powodu jaskry. Uzyskane rezultaty badań i porównań między grupami przedstawiono w tabeli 34. Tabela 34. Ocena poczucia jakości życia w dwóch grupach pacjentów leczonych z powodu jaskry Skala I grupa (N = 55) II grupa (N = 59) Istotność różnic M SD M SD t P< JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-NZ JŻ-IN JŻ-CH 80,26 20,43 13,66 24,93 21,24 8,48 9,13 4,03 3,49 3,17 2,93 2,61 84,05 21,50 13,13 27,05 21,76 9,47 8,46 3,46 2,99 2,10 3,16 2,46 -2,30 -1,51 0,39 -4,24 -0,91 -2,11 0,05 0,001 0,05 W obydwu porównywanych grupach chorych ogólne poczucie jakości życia (JŻ-WO) jest obniżone w umiarkowanym stopniu, ale w pierwszej z nich jest ono nieco niższe aniżeli w drugiej; w zakresie możliwości działania i niezależności (JŻ-NZ) poczucie jakości życia obniżone jest nieznacznie w grupie pierwszej, natomiast w grupie drugiej jest ono istotnie wyższe; w zakresie poczucia zadowolenia z życia codziennego (JŻ-ZA) oraz poczucia przynależności do grupy społecznej (JŻ-IN) poczucie jakości życia w obydwu grupach chorych obniżone jest w stopniu umiarkowanym; w zakresie umiejętności i produktywności (JŻ-UM) poczucie jakości życia w obydwu grupach chorych jest znacząco obniżone; w drugiej grupie poczucie jakości życia w odniesieniu do zdrowia jest istotnie wyższe niż w pierwszej (JZ-CH). W dalszej kolejności przedstawione jest porównanie poczucia jakości życia u chorych na jaskrę przed i po leczeniu (tab. 35, wykres 9). Ogólne poczucie jakości życia (JŻ-WO) w obydwu badaniach jest obniżone w stopniu umiarkowanym. Wyniki w poszczególnych sferach są na podobnym poziomie przed i po leczeniu. Porównanie wskaźników jakości życia u 17 osób (badanych dwukrotnie) nie ujawnia istotnych różnic (test t dla par). W zakresie możliwości działania i niezależności (JŻ-NZ), zadowolenia z życia codziennego (JŻ-ZA) oraz przynależności do grupy społecznej i integracji z nią (JŻ-IN) poczucie jakości życia przed i po leczeniu jest obniżone w stopniu umiarkowa- POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRĘ 123 nym; a w zakresie umiejętności i produktywności (JŻ-UM) poczucie jakości życia jest znacznie obniżone zarówno przed, jak i po leczeniu. Tabela 35. Porównanie pacjentów z jaskrą przed i po leczeniu w zakresie poczucia jakości życia -------------------- Skala Przed leczeniem (N = 59) Po leczeniu (N = 17) M SD M SD JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-NZ JŻ-IN JŻ-CH 84,05 21,50 13,93 27,05 21,76 9,47 8,46 3,46 3,99 2,10 3,16 2,41 84,18 21,82 12,71 26,59 23,06 9,94 5,94 2,94 2,42 2,60 2,01 2,16 E3 Przed leczeniem ? Po leczeniu JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-NZ JŻ-IN JŻ-CH Wykres 9. Poczucie jakości życia u chorych z jaskrą przed i po leczeniu (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer) Brak wyraźnego trendu zmian, odzwierciedlającego poprawę wymiarów psychologicznych odpowiednio do poprawy ostrości wzroku, może sugerować, że u wielu chorych subiektywna ocena choroby i jakości życia w chorobie nie zawsze jest zgodna z jej oceną obiektywną. 124 S. STEUDEN Obserwacja ta potwierdza wyniki badań prowadzonych przez Odberga i innych (2001a, 2001b). Wydaje się, że brak znaczących zmian w zakresie poczucia jakości życia w następstwie leczenia jest przejawem subiektywnej interpretacji sytuacji życiowej i choroby oraz związanych z nią trudności, niezależnie od tego, jak ciężka jest choroba w znaczeniu obiektywnym. Uzyskane rezultaty potwierdzają dane literatury przedmiotu, które wskazują na różnice w obiektywnej - lekarskiej -i subiektywnej, czyli dokonywanej przez samego chorego ocenie jakości życia w jaskrze (Odberg, i in., 2001a, 2001b). Brak zgodności w ocenie jakości życia, wyrażający się jego wyższą oceną przez pacjenta w porównaniu z oceną dokonaną przez lekarza, może - jak się wydaje -wskazywać na kompensację niepełnosprawności, jak również na obecność mechanizmu zaprzeczania chorobie. Jeśli zaś w subiektywnej ocenie pacjenta jakość jego życia jest niższa, aniżeli wynika to z obiektywnej oceny stanu jego zdrowia, wówczas można wnosić o doświadczaniu choroby w kategoriach straty, przeszkody lub zagrożenia. 1.1. RADZENIE SOBIE ZE STRESEM U CHORYCH NA JASKRĘ Podstawą oceny stylu zmagania się ze stresem u pacjentów leczonych z powodu jaskry są rezultaty badań uzyskane w N. S. Endlera i J. D. Parkera Inwentarzu Radzenia Sobie w Sytuacjach Stresowych (CISS) przed i po leczeniu (por. tab. 36). Tabela 36. Porównanie pacjentów z jaskrą przed i po leczeniu w zakresie wyników w inwentarzu CISS Skala Przed leczeniem (N = 59) Po leczeniu (N = 16) M SD M SD SSZ SSE SSU ACZ PKT 56,16 46,00 39,47 14,74 15,76 8,30 9,33 8,49 4,79 3,84 49,06 48,38 36,75 14,31 14,63 11,17 8,40 8,62 5,65 3,76 Na podstawie uzyskanych średnich wyników badań odnośnie do sposobu radzenia sobie ze stresem przez chorych leczonych z powodu }askry stwierdzono, iż przed leczeniem badanych charakteryzuje zadaniowy styl zmagania się ze stresem (SSZ). Chorzy często podejmują wysiłek zmierzający do zrozumienia i rozwiązania sytuacji trudnej. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRĘ 125 Trzy, cztery miesiące po hospitalizacji mobilizacja zadaniowa zdaje się słabnąć, jednak porównanie wyników szesnastu chorych badanych dwukrotnie nie wykazuje istotnej statystycznie różnicy; podobnie nie ma istotnych różnic we wszystkich pozostałych skalach. Pomimo to warto zauważyć, iż przed leczeniem dominował skoncentrowany na zadaniach styl radzenia sobie, a po leczeniu obydwa style zachowania -zadaniowy i skoncentrowany na emocjach (SSE) - ujawniały się z podobną, średnio nasiloną częstotliwością; w najniższym stopniu chorzy charakteryzują się stylem radzenia sobie ze stresem polegającym na unikaniu myślenia o sytuacji trudnej i związanych z nią emocji lęku i poczucia zagrożenia (SSU). W zakresie stylu radzenia sobie ze stresem skoncentrowanym na unikaniu dominują zachowania polegające na poszukiwaniu kontaktów towarzyskich (PKT), natomiast chorzy rzadko angażują się w czynności zastępcze (ACZ), które miałyby odwrócić ich uwagę od sytuacji trudnej. Znamienny dla osób chorych na jaskrę, zadaniowy styl zmagania się z sytuacjami trudnymi w pierwszym badaniu wydaje się odpowiadać silnemu zapotrzebowaniu na profesjonalne wsparcie i poszukiwaniu informacji na temat sposobu leczenia. Prawdopodobnie postępująca choroba i pogarszanie ostrości widzenia, a także narastające ograniczenia w codziennym funkcjonowaniu stwarzają konieczność poszukiwania rozwiązania problemów zdrowotnych. Z drugiej strony należy także wziąć pod uwagę to, że stosunkowo prosta diagnoza choroby i istniejące na obecnym etapie rozwoju medycyny możliwości leczenia wychodzą naprzeciw potrzebom i oczekiwaniom osób chorych. Na bazie powyższych rozważań można przyjąć bardziej ogólne twierdzenie, a mianowicie takie, że styl zachowania osób leczonych z powodu choroby oczu będzie wypadkową ich potrzeb psychicznych i oczekiwań oraz istniejących możliwości wsparcia leczniczego. Rozwijająca się choroba i narastające trudności w percepcji wzrokowej generują lęk i poczucie zagrożenia, ale istniejące możliwości lecznicze stwarzają nadzieję i ukierunkowują na określone działania. 1.2. OBRAZ SIEBIE - WYMIAR OCENIAJĄCY I POZNAWCZY Powyższe dwa wymiary obrazu siebie są określane na podstawie samooceny oraz wiedzy o sobie samym. Samoocenę można określić jako ogólną postawę oceniającą wobec samego siebie - ma ona charakter subiektywny i jest względnie stabilna, samowiedza zaś w większym stopniu dotyczy opisu siebie, np. w aspekcie różnych cech osobowości, umiejętności. Podstawą określenia samooceny pacjentów leczonych 126 S. STEUDEN z powodu jaskry są dane empiryczne uzyskane na podstawie Skali Samooceny (SES) w opracowaniu M. Rosenberga (1965). Uzyskane rezultaty badań przedstawiono w tabeli 37. Tabela 37. Porównanie pacjentów z jaskrą przed i po leczeniu: wyniki w skalach SAM i SES Skala Jaskra przed leczeniem (N = 45) Jaskra po leczeniu (N = 17) M SD M SD SES SAM-R SAM-O SAM-I 28,24 127,05 3,53 146,33 4,28 14,35 1,03 5,41 27,35 130,00 3,47 147,12 3,06 14,09 i .1,07-. „j 5,17 -] U osób chorych na jaskrę poziom samooceny (SES) jest umiarkowanie obniżony w obydwu badaniach, to jest przed i po leczeniu, co oznacza, że poczucie własnej wartości i godności jest obniżone, i taki sposób oceny siebie ma charakter względnie stabilny. Dopełnieniem do powyższych charakterystyk osób chorych na jaskrę są dane dotyczące ich samowiedzy w wymiarze: realnym (SAM-R) - to jest cech, jakie się posiada; ogólnym (SAM-O) - odzwierciedlającym ogólny sposób oceniania siebie oraz idealnym (SAM-I) - określającym te cechy, które chciałoby się mieć (por. tab. 37). Uzyskane rezultaty sugerują, że osoby leczone z powodu jaskry mają dość wysoki poziom samowiedzy realnej (SAM-R), czyli opisują siebie w kategoriach raczej pozytywnych. Poziom samowiedzy idealnej (SAM-I) w obydwu badaniach jest wysoki i - jak się wydaje - może być czynnikiem motywującym osoby chore do aktywności; samoocena ogólna (SAM-O) w obydwu badaniach jest umiarkowanie obniżona. U osób badanych dwukrotnie nie stwierdzono istotnych różnic w zakresie zmiennych opisujących koncepcję siebie przed i po leczeniu. Analiza dwóch aspektów w zakresie obrazu siebie: oceniającego i poznawczego wykazała istniejące w tym zakresie zróżnicowanie. Chorzy charakteryzują się raczej pozytywną samowiedzą - dotyczy to zarówno poziomu realnego, jak i idealnego (SAM-R; SAM-I), natomiast mają nieco obniżoną samoocenę (SES i SAM-O). Można sądzić, że u o-sób chorych na jaskrę te dwa wymiary pozostają w jakimś stopniu niezależne - wydaje się, że wskaźnik samooceny jest miarą poczucia zadowolenia z siebie, między innymi ze względu na realizowane cele życiowe i role społeczne. U chorych na jaskrę zadanie to jest utrudnio- POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRĘ 127 ne lub też w związku z chorobą staje się niemożliwe, w efekcie tego ich samoocena staje się obniżona. Samowiedza zaś obejmuje te cechy, które umożliwiają charakterystykę własnej osoby. Oczywiste jest, że wiedza o samym sobie jest modyfikowana samooceną, jednakże w rzeczy samej ma ona charakter bardziej opisujący. Osoba charakteryzując siebie, wybiera te określenia przymiotnikowe, które najpełniej oddają to, jaka jest (jak siebie spostrzega) lub jaka chciałaby być. Wysoki poziom samowiedzy realnej i idealnej u chorych na jaskrę jest więc wyrazem doboru pozytywnych określeń do opisu siebie i takiej wiedzy o sobie samym. 1.3. KLINICZNE WSKAŹNIKI POCZUCIA JAKOŚCI ŻYCIA Składają się na nie trzy miary: stan i cecha lęku, poczucie beznadziejności i poczucie osamotnienia. W zakresie nasilenia lęku osoby leczone z powodu jaskry nie stanowią grupy jednolitej; umiarkowanie podwyższony jest poziom stanu lęku, X-l: M = 40,91; SD = 11,91 -w badanej grupie znajdują się osoby o wysokim i średnim poziomie lęku jako stanu; umiarkowanie podwyższony jest średni poziom cechy lęku, X-2: M = 42,37; SD = 8,91 - w badanej grupie znajdują się osoby 0 wysokim i średnim nasileniu cechy lęku. Oznacza to, że osoby chore na jaskrę są w umiarkowanym stopniu skłonne do przeżywania obawy 1 napięcia oraz postrzegania szerokiego zakresu obiektywnie niegroźnych sytuacji jako zagrażających. Odnośnie do poczucia beznadziejności (HS) stwierdza się, że jej poziom jest umiarkowanie podwyższony (M = 8,33; SD = 5,22), co może przemawiać za skłonnością badanych do pesymizmu, negatywnej oceny siebie i otaczającego świata, a także przewidywania niepowodzenia w realizacji ważnych celów, natomiast poziom poczucia osamotnienia w grupie chorych na jaskrę nie jest podwyższony (M = 34,55, SD = 9,78). 2. PSYCHOLOGICZNE CHARAKTERYSTYKI CHORYCH O ZRÓŻNICOWANEJ OSTROŚCI WIDZENIA Ze względu na ostrość widzenia pacjenci chorzy na jaskrę zostali podzieleni na trzy grupy: (1) ostrość wzroku 0,2-0,7 obu oczu określa znaczne i umiarkowane pogorszenie widzenia; (2) ostrość wzroku 0,8 jednego oka oznacza dość wyraźne widzenie; ostrość wzroku 0,8-1 obydwu oczu to wyraźne widzenie. Charakterystyka chorych na jaskrę 128 S. STEUDEN zróżnicowanych pod względem ostrości widzenia dotyczy dwóch okresów: przed i po leczeniu; istniejące różnice w psychologicznych parametrach jakości życia mogą określać związek poczucia jakości życia z jakością widzenia. Biorąc pod uwagę to, że ostrość widzenia wpływa na jakość funkcjonowania chorych, można oczekiwać, że znajdzie to odzwierciedleniew parametrachpsychologicznychmierzonychw badaniach - uzyskane rezultaty przedstawiono w tabeli 38. Tabela 38. Porównanie trzech grup pacjentów z jaskrą o różnej ostrości widzenia w zakresie jakości życia, samowiedzy, radzenia sobie ze stresem i zmiennych klinicznych Ostrość 0 ,2-0,7 obu Ostrość do 0,8 jednego Ostrość 0,8-1 obydwu oczu oka oczu Zmienna (N = = 11) (iV = 16) (N = 22) M SD M SD M SD JŻ-WO 83,64 6,36 83,94 7,33 87,18 9,18 JŻ-ZA 21,73 2,90 21,44 3,52 22,36 3,39 JŻ-UM 12,91 3,21 14,19 4,17 14,41 4,75 JŻ-NZ 27,00 1,67 27,31 1,89 27,68 1,78 JŻ-IN 22,00 3,07 21,69 2,52 22,73 3,13 JŻ-CH 8,64 2,54 10,13 1,63 10,36 2,38 SAM-R 120,82 18,94 128,75 11,66 130,18 11,80 SAM-O 3,55 1,37 3,50 0,97 3,64 0,90 SAM-I 146,00 6,03 146,63 4,88 145,95 5,71 SES 28,45 4,30 27,67 4,25 29,06 3,70 SSZ 53,27 9,33 53,44 7,31 57,23 9,33 SSE 41,55 8,31 47,81 7,76 45,36 11,08 SSU 36,18 5,47 40,06 7,88 41,23 9,99 UCZ 12,91 3,42 15,31 5,13 14,95 5,43 PKT 14,64 3,04 15,56 3,76 16,91 4,10 HS 8,36 3,91 8,19 5,09 7,77 5,50 STAI X-l 45,64 13,59 40,31 11,73 39,21 9,14 STAI X-2 40,05 9,03 42,41 9,38 43,41 9,59 LS 34,82 10,90 32,63 6,90 32,46 8,47 Jak wynika z danych umieszczonych w tabeli 38, dokonana przez okulistów obiektywna ocena ostrości wzroku łączy się z poziomem psychospołecznego funkcjonowania osób chorych, ale nie dotyczy to wszystkich analizowanych zmiennych. W tym względzie obserwuje się trzy trendy: (1) wzrostowi ostrości widzenia odpowiada lepszy wskaźnik w znaczeniu psychologicznym: ogólny wskaźnik poczucia jakości życia (JŻ--WO), poziom samooceny realnej (SAM-R), potrzeba poszukiwania kontaktów towarzyskich (PKT), poziom lęku jako cechy (STAI: X-2); POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRC 129 (2) wzrost ostrości widzenia łączy się z obniżaniem klinicznych wymiarów choroby: poczucia beznadziejności (HS), lęku jako stanu (X-l), poczucia osamotnienia (LS); (3) brak wyraźnych tendencji w tym względzie, na przykład: samoocena (SES, SAM-O), samowiedza idealna (SAM-I). Uzupełnieniem do powyższych analiz i rozważań jest porównanie dotyczące ciśnienia wewnątrzgałkowego i jego związku ze zmiennymi psychologicznymi. W tym celu porównywano dwie grupy chorych, mających (1) podwyższone ciśnienie: 0-3 co najmniej w jednym oku; (2) ciśnienie prawidłowe: 3,5 i więcej w każdym oku. Między tak wyodrębnionymi grupami nie ma istotnych różnic w zakresie analizowanych zmiennych psychologicznych (zob. aneks, tab. 73). W przypadku, gdy patologicznie podwyższone ciśnienie śródgałkowe utrzymywało się po hospitalizacji, można było zaobserwować zwiększoną mobilizację do radzenia sobie ze stresem zarówno w stylu skoncentrowanym na zadaniu (SSZ), jak i stylu skoncentrowanym na emocjach (SSE). Takie rezultaty sugerują, że ciśnienie wewnątrzgalkowe, podobnie jak i ostrość wzroku może łączyć się z niektórymi zmiennymi psychologicznymi, zwłaszcza ze sposobem zmagania się ze stresem. Chorzy, u których ciśnienie było nieprawidłowe, w porównaniu z tymi, u których było ono w granicach normy, w większym stopniu podejmowali próby rozwiązania trudności, a także ujawniali wyższy poziom zachowań skoncentrowanych na emocjach. 3. W KIERUNKU POSZUKIWANIA PSYCHOLOGICZNYCH KORELATÓW JAKOŚCI ŻYCIA Poszukiwanie związku jakości życia ze zmiennymi psychologicznymi określającymi zdolność funkcjonowania psychospołecznego w sytuacji ograniczeń związanych z zaburzeniem percepcji wzrokowej ma na celu identyfikację tych obszarów, które w sposób znaczący łączą się z jakością życia osób chorych. Procedura dokonanych tu analiz polega na poszukiwaniu prostych współzależności między jakością życia a innymi zmiennymi charakteryzującymi osobowość osób chorych leczonych z powodu jaskry, następnie zaś - na podstawie wielokrotnej analizy krokowej - ustaleniu udziału analizowanych zmiennych niezależnych: jakości widzenia, stylu radzenia sobie, samooceny i psychologicznych wskaźników klinicznych w wyjaśnieniu jakości życia osób chorych na jaskrę. 130 S. STEUDEN 3.1. JAKOSC ŻYCIA A INNE ZMIENNE PSYCHOLOGICZNE Z analizy przedstawionych tu danych można wnosić, że są liczne i znaczące powiązania pomiędzy poczuciem jakości życia - ujmowanym zarówno ogólnie, jak i poprzez opisujące go czynniki - a zmiennymi psychologicznymi, takimi jak style radzenia sobie ze stresem, obraz siebie, kliniczne wskaźniki choroby. Kierunek i siła związku dla poszczególnych układów zmiennych są zróżnicowane (por. tab. 39). Tabela 39. Korelacje między wskaźnikami poczucia jakości życia z pierwszego badania a innymi zmiennymi z pierwszego badania - wyniki pacjentów chorych na jaskrę (N = 59) Zmienne JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-NZ JŻ-IN JŻ-CH Wskaźnik jakości widzenia 0,45*" 0,27* 0,35** 0,47*** 0,20 0,53*** CISS: SSZ - styl zadaniowy SSE - styl emocjonalny SSU - styl unikowy UCZ - czynności zastępcze PKT - poszukiw. wsparcia 0,15 -0,41"* 0,04 -0,09 0,27* 0,13 -0,39** -0,06 -0,12 0,12 0,08 -0,15 0,1 0,04 0,14 -0,09 -0,29* 0,09 -0,02 0,22 0,20 -0,21 0,12 -0,05 0,35** -0,09 -0,30* -0,02 -0,09 0,09 SAM-R - samowiedza realna SAM-O - samoocena ogólna SAM-I - samowiedza idealna 0,37** 0,27* -0,06 0,30* 0,30* -0,08 0,03 0,21 -0,17 0,28* 0,14 -0,01 0,42" 0,01 0,14 0,19 0,10 -0,07 SES - samoocena 0,70*** 0,69*** 0,32* 0,54*** 0,45** 0,43** STAI: X-l - lęk jako stan X-2 - lęk jako cecha -0,20 -0,64*** -0,23 -0,63*** -0,08 -0,28* -0,24 -0,43*** 0,02 -0,37** -0,08 -0,32* HS - poczucie beznadziejności -0,56*** -0,51*" -0,26* -0,42*** -0,38** -0,48*** LS - poczucie osamotnienia -0,65*** -0,55*** -0,22 -0,45*** -0,62*** -0,46*** JŻ-WO - ogólna jakość życia; JŻ-ZA - Zadowolenie; JŻ-UM - Umiejętność/Produktywność; JŻ-NZ - Możliwość działania/Niezależność; JŻ-IN - Przynależność do społeczności/Integracja; JŻ-CH - Zdrowie (jakość życia w chorobie). Istotność korelacji: *** p<0,001, **p<0,01, *p<0,05 Analiza danych zawartych w tabeli korelacji wskazuje, że globalne poczucie jakości życia (JŻ-WO) w najwyższym stopniu łączy się z wysoką samooceną (SES), dobrą ostrością widzenia, pozytywną samowiedza realną (SAM-R) i wysoką samooceną ogólną (SAM-O), a także poszukiwaniem wsparcia u innych (PKT). Negatywne i istotne wskaźniki korelacyjne uzyskano między ogólną oceną jakości życia (JW-WO) a poczuciem osamotnienia (LS), cechą lęku (X-2) i poczuciem beznadziejności (HS) wskazują one, że wyższe poczucie jakości życia u osób chorych na jaskrę współwystępuje z niższym poziomem cechy lęku POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRĘ 131 oraz mniejszym poczuciem beznadziejności i osamotnienia. Ujemna korelacja ogólnego poczucia jakości życia (JŻ-WO) ze stylem radzenia sobie skoncentrowanym na emocjach (SSE) wskazuje, że osoby leczone z powodu jaskry, mające poczucie wysokiej jakości własnego życia, w sytuacjach trudnych w małym stopniu koncentrują się na swoich emocjach i negatywnych doświadczeniach związanych z sytuacją choroby. Ujemne powiązania między wskaźnikami jakości życia: Umiejętność/Produktywność (JŻ-UM), Zadowolenie (JŻ-ZA), Możliwość działania/Niezależność (JŻ-NZ), Przynależność do społeczności/Integracja (JŻ-IN) oraz Jakość życia w chorobie (JŻ-CH) a cechą lęku (X-2), poczuciem beznadziejności (HS), poczuciem osamotnienia (LS) i stylem radzenia sobie ze stresem skoncentrowanym na emocjach (SSE) - oznaczają, że im wyższa jest ocena jakości życia w każdej z tych sfer, tym mniejszy jest poziom lęku jako cechy, poczucia beznadziejności i osamotnienia, a także tym mniejsze jest nasilenie zachowań o charakterze emocjonalnym w sytuacjach trudnych. Ponadto występują dodatnie korelacje między samooceną (SES) a wszystkimi strukturalnymi czynnikami jakości życia (analizowanymi powyżej) oraz między zadowoleniem (JŻ-ZA) a samowiedzą realną (SAM-R) i samooceną ogólną (SAM-O); Możliwością działania/Niezależnością (JŻ-NZ) i Przynależnością do społeczności/Integracją (JŻ-IN) a samowiedzą realną (SAM-R). Interpretując powyższe zależności można powiedzieć, że im wyższa samoocena, tym większe poczucie zadowolenia i poczucie realizowania siebie w różnych obszarach aktywności: osobistej, rodzinnej i społecznej; im wyższą ocenę jakości własnego życia mają osoby chore - tak w aspekcie ogólnym, jak i w wyodrębnionych sferach - tym niższy jest poziom cechy lęku (X-2), poczucia beznadziejności (HL) i poczucia osamotnienia (LS). Interpretując te współzależności można powiedzieć, że wysokie poczucie jakości życia u chorych na jaskrę łączy się z brakiem (lub niskim nasileniem) klinicznych objawów choroby w znaczeniu psychologicznym, takich jak lęk, poczucie zagrożenia, beznadziejności i osamotnienia, oraz z istnieniem jasnych planów odnośnie do przyszłości, a także z poczuciem wsparcia społecznego. Ocena współzależności jakości życia i innych parametrów psychologicznych w badaniu drugim opiera się na mniejszej liczbie osób chorych (N = 17), a ponadto nie obejmuje wskaźników klinicznych. W badaniu po leczeniu nie uzyskano istotnych współzależności, co może wynikać ze zbyt małej liczby próby. 132 S. STEUDEN 4. W KIERUNKU UWARUNKOWAŃ POCZUCIA JAKOŚCI ŻYCIA U OSÓB CHORYCH NA JASKRĘ W poszukiwaniu istniejących uwarunkowań przyjęto model oparty na krokowej regresji wielokrotnej, w którym jako zmienną zależną przyjęto ogólny wskaźnik poczucia jakości życia (JŻ-WO) oraz konstytuujące go wymiary: Zadowolenie (JŻ-ZA); Umiejętność/Produktywność (JŻ-UM); Możliwość działania/Niezależność (JŻ-NZ); Przynależność/Integracja ze społecznością (JŻ-IN), a także wymiar dodatkowy określany jako Jakość życia w chorobie (JŻ-CH). Do zbioru zmiennych niezależnych, mogących wpływać na poczucie jakości życia, włączono: style radzenie sobie ze stresem ujmowane w inwentarzu CISS - samoocenę (SES) i samoocenę ogólną (SAM-O), samowiedzę realną i idealną (SAM-R; SAM-I) - oraz kliniczne wymiary choroby: lęk jako stan (STAI: X-l) i lęk jako cecha (STAI: X-2), poczucie osamotnienia (LS) i poczucie beznadziejności (HS). Spośród wymienionych zmiennych niezależnych nie wszystkie miały istotne znaczenie w wyjaśnianiu poczucia jakości życia u osób chorujących na jaskrę. Analiza korelatów jakości życia określonych na podstawie krokowej regresji wielokrotnej będzie dotyczyła kolejno: wskaźnika ogólnego poczucia jakości życia i jego wymiarów cząstkowych. Ogólny wskaźnik poczucia jakości życia jest sumą czterech cząstkowych wymiarów jakości życia: Zadowolenia, Umiejętności/Produktywności; Możliwości działania/Niezależności oraz Przynależności do społeczności /Integracji ze społecznością. Daje możliwość oceny całościowego funkcjonowania osoby. Poszukiwanie psychologicznych korelatów ogólnego wskaźnika poczucia jakości życia na podstawie krokowej regresji wielokrotnej wykazało, że dwie zmienne niezależne: samoocena (SES) i lęk jako cecha (X-2) wyjaśniają dwie trzecie w zakresie jego zmienności (tab. 40). Tabela 40. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej wyniku w ogólnym poczuciu jakości życia (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych - jaskra Zmienna B P r p< SES - samoocena STAI: X-2 - lek jako cecha Stała 0,95 -0,34 70,78 0,47 -0,37 3,65 -2,86 6,32 0,001 0,01 0,001 R = 0,76; R2 = 0,67; F(2,42) = 27,97, /?<0,001 / ------ ------------_ ----------------------------------/ POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRĘ 133 Na podstawie uzyskanego rezultatu można powiedzieć, że poczucie jakości życia u osób chorych na jaskrę jest tym wyższe, im wyższa jest ich samoocena, a także im niższy jest poziom lęku jako cechy. Udział powyższych zmiennych w wyjaśnianiu ogólnego wskaźnika poczucia jakości życia jest interesujący; warto w tym miejscu odwołać się do Spielbergera (1966) koncepcji lęku jako cechy, rozumianej jako dyspozycja osoby do określonego sposobu reagowania w sytuacjach spostrzeganych przez nią jako trudne. Istotne znaczenie w tym względzie mają procesy emocjonalne i poznawcze, które decydują o tym, czy dana sytuacja oceniana jest jako trudna /lub zagrażająca. Można przyjąć, że u osób chorych na jaskrę im bardziej negatywna jest ocena swojej choroby i im bardziej nasilone są wynikające z tej oceny emocje negatywne i niższe poczucie zadowolenia, tym niższe jest poczucie jakości życia. Kolejnym krokiem podjętych tu rozważań jest poszukiwanie psychologicznych korelatów i uwarunkowań poczucia jakości życia w wymiarach konstytuujących jego wskaźnik ogólny: Zadowolenie, umiejętność /Produktywność; Możliwość działania/Niezależność; Przynależność do społeczności /Integracja ze społecznością. Zadowolenie definiowane jest jako poczucie satysfakcji z tego, co niesie życie, aktualnej sytuacji domowej, liczby problemów, samotności, poczucie sukcesu, poczucie ważności w życiu rodzinnym. Istotne jest więc tutaj pytanie o zmienne, które mogą mieć wpływ na określony poziom poczucia zadowolenia w wymienionych obszarach funkcjonowania osób chorych. Zespół trzech zmiennych wyjaśnia w sumie nieco poniżej dwóch trzecich zmienności w zakresie zadowolenia z życia (tab. 41); do zmiennych tych należą: samoocena (SES), lęk jako cecha (X-2) oraz wynik ogólny samowiedzy (SAM-O). Tabela 41. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej wyniku w skali Zadowolenie (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych - jaskra Zmienna B P T P< SES - samoocena STAI: X-2 - lęk jako cecha SAM-O - ogólna samoocena Stalą -0,16 0,38 -0,13 36,05 -0,43 0,45 -0,20 3,62 -3,51 -2,06 3,67 0,001 0,001 0,05 0,001 R = 0,79; R2 = 0,62; F(3,44) = 22,44; p<0,001 Uzyskane rezultaty wskazują, że niskie poczucie zadowolenia i satysfakcji z tego, co niesie życie, koresponduje z obniżoną samooceną, 134 S. STEUDEN obniżonym realnym i idealnym obrazem siebie, a także podwyższonym poziomem cechy lęku, którego wyrazem jest skłonność do zamartwiania, doświadczanie emocji negatywnych i dolegliwości o charakterze psychosomatycznym. Drugą zmienną charakteryzującą jakość życia jest Umiejętność /Produktywność. Kluczowymi cechami tego wymiaru są: poczucie wartości ponoszonego trudu i wysiłku, poczucie przygotowania do wykonywanej pracy, nabywanie doświadczenia i samodzielności oraz zadowolenie z wykonywanej pracy, a także równość w traktowaniu przez innych. W niniejszych badaniach ze względu na sytuację zdrowotną i wiek znaczna liczba osób badanych nie była zawodowo czynna, z tego względu uzyskane w tej skali rezultaty są obniżone. Tabela 42. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej wyniku w skali Umiejętność/Produktywność (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych - jaskra Zmienna B P T P< HS - poczucie beznadziejności Stała -0,30 16,43 -0,36 -2,56 14,37 0,02 0,001 R = 0,34; R2 = 0,13; F(l,43) = 6,56, p<0,02 Wymiar jakości życia określany w czynniku Umiejętność/Produktywność można wyjaśnić w niewielkim stopniu - około 1/8 zmienności wyników w odniesieniu do poczucia beznadziejności (HS) (tab. 42). Interpretując ten rezultat można powiedzieć, że wyższe poczucie wartości wysiłku związanego z wykonywaną pracą oraz łączące się z tym poczucie zadowolenia koresponduje z mniejszym poczuciem beznadziejności, jak można sądzić w wymiarach: motywacyjnym, emocjonalnym i poznawczym. Czynnik Możliwość działania/Niezależność mierzy poczucie wolności w wyborze działań, samodzielności, samokontroli i odpowiedzialności za siebie. Powyżej 1/4 zmienności w zakresie tego czynnika jest wyjaśniana przez jedną zmienną - samoocenę (SES) (tab. 43). Tabela 43. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej wyniku w skali Możliwość działania/ Niezależność (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych - jaskra Zmienna p T P< SES-1 Stała - samoocena i 0,23 20,52 0,54 4,20 13,15 0,001 0,001 1 0 54; R2 = 0,29; FU ,43) = 17,63, p<0,001 POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRĘ 135 Jakość życia w tej sferze pozostaje zależna od poziomu samooceny - wyższemu poczuciu samodzielności i wolności w działaniu, a także odpowiedzialności za siebie i innych odpowiada wyższy poziom samooceny. Innymi słowy, jeśli osoby chore na jaskrę mają korzystny obraz siebie i pozytywnie oceniają swoje możliwości, mają wyższe poczucie wolności i autonomii w działaniu. Przynależność do społeczności/Integracja ze społecznością - czynnik ten określa poczucie przynależności do grup, organizacji, poczucie przyjaźni i bezpośredniego kontaktu z innymi ludźmi, a także poczucie aktywnego uczestniczenia w działaniach społecznych. Niemal 1/3 zmienności w zakresie tego czynnika można wyjaśnić za pomocą poczucia osamotnienia (LS). Obniżone poczucie przynależności do grupy społecznej i małe zaangażowanie w działania społeczne koresponduje z poczuciem wyobcowania i braku bliskości z innymi ludźmi (tab. 44). Tabela 44. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej wyniku w skali Przynależność/Integracja ze społecznością (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych - jaskra Zmienna B P T V< LS - poczucie osamotnienia Stała -0,17 27,42 -0,57 -4,51 19,77 0,001 0,001 R = 0,57; R2=0,32; F(l,43) = 20,33, p<0,001 Interpretując uzyskane rezultaty można wnosić, że doświadczanie choroby, jaką jest jaskra, w sposób nieodłączny związane jest z cierpieniem, a także narastającym poczuciem osamotnienia i wyobcowania. Następstwem tego jest wycofywanie się z zaangażowania w działania o charakterze społecznym i poczucie obniżonej jakości życia w obszarze przynależności i integracji ze społecznością. Powyżej analizowane wymiary uzupełnia poczucie jakości życia w chorobie. Dwie zmienne: poczucie osamotnienia (LS) i poczucie beznadziejności (HS) wyjaśniają 1/3 zmienności w zakresie poczucia jakości życia w chorobie (tab. 45). Dobre poczucie jakości życia w chorobie jest w znaczącym stopniu uwarunkowane małym poczuciem osamotnienia i beznadziejności. Oznacza to, że chorzy na jaskrę, mający dobre poczucie jakości życia, jednocześnie czują się emocjonalnie związani z innymi ludźmi, i - jak się wydaje - nie ujawniają deficytów w zakresie sfery motywacyjnej, poznawczej i emocjonalnej. To ostatnie pozwala na widzenie sensu 136 S. STEUDEN w podejmowanym leczeniu, niepoddawanie się emocjom negatywnym, znajdowaniu motywacji do działania, a poprzez to wszystko poczucia jakości własnego życia pomimo choroby. Tabela 45. Rezultat krokowej regresji wielokrotnej wyniku w skali Jakość życia w chorobie (zmienna zależna) względem innych zmiennych psychologicznych - jaskra Zmienna B P T P< HS - poczucie beznadziejności LS - poczucie osamotnienia Stała -0,16 -0,07 13,21 -0,36 -0,31 -2,53 -2,17 12,85 0,02 0,05 0,001 R = 0,58; R2 = 0,33; F(2,42) = 10,36; p<0,001 5. WYZNACZNIKI JAKOŚCI ŻYCIA W JASKRZE - PODSUMOWANIE Zestawienie zmiennych korespondujących z ogólnym poczuciem jakości życia i poszczególnymi jego komponentami uzyskane w analizie krokowej regresji wielokrotnej przedstawiono w tabeli 46. Tabela 46. Zmienne korespondujące z jakością życia u chorych na jaskrę: zestawienie wyników krokowej analizy regresji wielokrotnej Zmienne zależne: jakość życia R R2 Istotne zmienne niezależne JŻ-WO (wynik ogólny) JŻ-ZA (Zadowolenie) JŻ-UM (Umiejętność/Produktywność) JŻ-NZ (Możliwość działania/Niezal.) JŻ-IN (Przynależność/Integracja) JŻ-CH (w zdrowiu i chorobie) 0,76 0,79 0,34 0,54 0,57 0,58 0,67 0,62 0,13 0,29 0,32 0,33 SES, X-2 SES, X-2, SAM-O HS SES LS HS, LS W świetle rezultatów uzyskanych w krokowej regresji wielokrotnej można stwierdzić, że zmiennymi wpływającymi na poczucie jakości życia u osób chorych na jaskrę są: samoocena (SES), lęk jako cecha (X-2), samowiedza w wymiarze realnym (SAM-O), poczucie beznadziejności (HS) i poczucie osamotnienia (LS). Poczucie jakości życia u osób chorych na jaskrę uwarunkowane jest pozytywną samooceną, niskim poziomem lęku jako cechy wyrażającej się zdolnością do raczej pozytywnej oceny sytuacji niezależnie od tego, jak jest ona skomplikowana, POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U PACJENTÓW U CHORYCH NA JASKRĘ 137 realistycznym obrazem siebie, poczuciem nadziei, poczuciem więzi i wsparcia społecznego. Udział zmiennych wyjaśniających poczucie jakości życia w analizowanych zespołach klinicznych - u osób chorych na jaskrę i zaćmę -jest zróżnicowany (por. tab. 32, 46). Zróżnicowanie to dotyczy zakresu, treści i stopnia zmiennych wyjaśniających. Ogólnie większa liczba zmiennych wyjaśnia poczucie jakości życia u osób z zaćmą (dotyczy to wszystkich wyjaśnianych czynników), ale stopień wyjaśniania zmiennej zależnej wydaje się wyższy w grupie osób chorych na jaskrę - dotyczy to zwłaszcza ogólnego wskaźnika poczucia jakości, trzech spośród czterech czynników składających się na powyższy wskaźnik Zadowolenie (JŻ-ZA), Możliwość działania/Niezależność (JŻ-NZ); Przynależność/Integracja ze społecznością (JŻ-IN), a także jakości życia w chorobie (JŻ-CH). Warto podkreślić, że ostatnia z wymienionych zmiennych zależnych jest w znacznie większym stopniu wyjaśniana przez zmienne niezależne u osób chorych na jaskrę aniżeli na zaćmę. Ifc : PIOTR OLES RADZENIE SOBIE ZE STRESEM I DEPRESJA __________A JAKOŚĆ ŻYCIA W CHOROBIE 1. STYLE RADZENIA SOBIE ZE STRESEM A JAKOŚĆ ŻYCIA Celem tej części opracowania jest eksploracja stylów radzenia sobie ze stresem pod kątem ich współzależności z poczuciem jakości życia u chorych na zaćmę i jaskrę. Problem można zatem wyrazić w formie następujących pytań: (1) Czy i jaki istnieje związek między stosowanymi przez pacjentów stylami radzenia sobie ze stresem a poczuciem jakości życia? (2) Jaka jest wartość adaptacyjna stylów radzenia sobie ze stresem stosowanych przez pacjentów (osoby starsze) z zaburzeniami wzroku, leczonych z powodu zaćmy i jaskry? Ze względu na brak istotnych różnic w zakresie poczucia jakości życia oraz stylów radzenia sobie ze stresem tak między grupami pacjentów chorych na zaćmę i jaskrę, jak również między kobietami i mężczyznami, grupę potraktowano jako całość. W sumie obejmowała ona 237 pacjentów (średnia wieku M = 67,8; SD = 9,5), w tym 188 osób leczonych z powodu zaćmy i 49 leczonych z powodu jaskry. W celu wyodrębnienia podgrup pacjentów odznaczających się odmiennymi stylami radzenia sobie ze stresem zastosowano analizę skupień metodą k-średnich, którą przeprowadzono na standaryzowanych wynikach (skala z) w trzech głównych skalach kwestionariusza CISS Endlera i Parkera. Wyróżniono w ten sposób trzy grupy pacjentów różniących się stylami radzenia sobie ze stresem: 140 P. OLEŚ 1 - osoby o ogólnie wysokiej mobilizacji do radzenia sobie, a przy tym zorientowane unikowo i emocjonalnie (N = 89, w tym 68 pacjentów z zaćmą i 21 z jaskrą); 2 - osoby zorientowane zadaniowo (N = 69, w tym 59 pacjentów z zaćmą i 10 z jaskrą); 3 - osoby o niskiej mobilizacji do radzenia sobie (N = 79, w tym 61 pacjentów z zaćmą i 18 z jaskrą) (por. wykres 10). Tabela 47. Porównanie stylów radzenia sobie ze stresem w trzech grupach pacjentów Grupa /Skala CISS Grupa 1 (N = 89) Grupa 2 (N = 69) Grupa 3 (N = 79) Istotność różnic M SD M SD M SD F P< SSZ SSE SSU ACZ PKT 59,69 50,98 43,92 15,76 17,71 5,82 6,66 7,17 4,44 3,81 62,09 34,57 35,06 11,65 15,19 6,05 6,14 6,33 3,27 3,74 47,59 42,11 33,63 12,18 12,92 5,79 7,09 7,52 3,63 3,68 134,88 119,68 52,38 27,65 34,24 0,0001 0,0001 0,0001 0,0001 0,0001 BSSZ ? SSE SSSU Grupa 1 Grupa 2 Grupa 3 Wykres 10. Porównanie trzech grup pacjentów pod względem stylów radzenia sobie - wyniki znormalizowane (do każdej średniej w skali z dodano 1) W pierwszej grupie styl unikowy współwystępuje ze stylem skoncentrowanym na emocjach; warto zauważyć, że pacjenci z tej grupy uzyskali również dość wysokie rezultaty w zakresie stylu zorientowanego na zadania. Druga grupa charakteryzuje się stylem radzenia sobie skoncentrowanym na zadaniach, z czym łączy się gotowość do poszu- RADZENIE SOBIE ZE STRESEM I DEPRESJA 141 kiwania i korzystania ze wsparcia społecznego. W trzeciej grupie mobilizacja do radzenia sobie jest ogólnie niska. Porównanie tak wydzielonych grup pod kątem poczucia jakości życia ujawnia kilka istotnych różnic (tab. 48, wykres 11). Tabela 48 Porównanie grup pod względem poczucia jakości życia Grupa Grupa 1 (N = 89) Grupa 2 (N = 69) Grupa 3 (N = 79) Istotność różnic /Skala M SD M SD M SD F P< JŻ-WO 82,21 8,54 86,74 7,91 81,51 7,73 8,98ab 0,001 JZ-ZA 21,18 3,51 22,71 2,85 21,87 3,52 4,10a 0,05 JZ-UM 13,61 3,85 13,77 4,70 12,51 2,86 2,49 - JZ-NZ 26,38 2,41 27,43 2,00 25,99 2,93 6,57ab 0,01 JZ-IN 21,49 3,25 22,83 2,94 21,10 2,96 6,32ab 0,01 JZ-CH 8,65 2,05 8,93 2,50 8,67 2,26 0,34 - a - istotna różnica między grupą 1 a 2, przy p<0,05; b - istotna różnica między grupą 2 a 3, przy p<0,05. 10 Grupa 1 Grupa 2 Grupa 3 m jż-za ? JŻ-UM S JŻ-NZ E3 JŻ-IN a jż-ch Wykres 11. Porównanie trzech grup pacjentów w zakresie zmiennych jakości życia (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer) Grupa druga, czyli pacjenci o stylu skoncentrowanym na zadaniach, wykazuje istotnie wyższe poczucie jakości życia w porównaniu z dwoma pozostałymi grupami. Dotyczy to wyniku ogólnego w Skali jakości 142 P. OLEŚ życia (JŻ-WO) oraz wyników w dwu sferach, tj. samodzielności i niezależności (JŻ-NZ) oraz poczucia przynależności i integracji z grupą (JŻ-IN). Warto zauważyć, że między grupą pierwszą a trzecią, czyli między pacjentami o ogólnie wysokiej i niskiej mobilizacji do radzenia sobie ze stresem, nie ma istotnych różnic w zakresie zmiennych opisujących poczucie jakości życia. Dalsza analiza zmierza w kierunku eksploracji wartości adaptacyjnej poszczególnych stylów radzenia sobie ze stresem. Na podstawie dotychczas przedstawionych wyników można sądzić, że orientacja zadaniowa może mieć wyższą wartość adaptacyjną od ogólnie podwyższonej mobilizacji do radzenia sobie przy pewnej koncentracji na emocjach i unikaniu oraz ogólnie obniżonej mobilizacji w konfrontacji ze stresem. Za taką interpretacją przemawia wyższe poczucie jakości życia u większości pacjentów z grupy osób skoncentrowanych na zadaniach, w porównaniu z osobami z obydwu pozostałych grup. Czy rzeczywiście tak jest? Aby odpowiedzieć na to pytanie, trzeba porównać nasilenie lęku (mierzone Inwentarzem Stanu i Cechy Lęku - STAI), pesymizmu (Skala Beznadziejności - HS) i osamotnienia (Skala Osamotnienia - LS), a także poziom samooceny (Skala Samooceny - SES i Skala Samowiedzy - SAM) w trzech wyróżnionych grupach. Zestawienie średnich wyników w skalach mierzących zmienne kliniczne wskazuje na istotnie niższe nasilenie lęku, depresji i poczucia osamotnienia w grupie pacjentów radzących sobie ze stresem za pomocą stylu skoncentrowanego na zadaniach (tab. 49; por. wykresy 12, 13, 14). Między grupą pierwszą (wysoka mobilizacja i styl unikowo-emo-cjonalny) a trzecią (niska mobilizacja do radzenia sobie) nie odnotowano statystycznie istotnych różnic. Przykładowo, nasilenie poczucia beznadziejności (HS) osiąga w obu grupach poziom kliniczny. Tabela 49. Porównanie grup pod kątem zmiennych klinicznych: lęk jako stan (X-l) i lęk jako cecha (X-2), poczucie beznadziejności (HS) i poczucie osamotnienia (LS) Grupa /Skala Grupa 1 Grupa 2 Grupa 3 Istotność różnic M SD M SD M SD F P< STAI: X-l X-2 HS LS 43,16 45,45 9,07 35,76 12,70 8,98 4,63 8,94 33,90 36,47 6,16 30,44 10,27 6,07 4,46 7,30 42,49 43,99 9,25 36,53 11,32 8,90 5,19 9,76 14,66ab 25,61ab 9,64ab 10,26ab 0,001 0,001 0,001 0,001 c - istotna różnica między grupą 1 a 2, przy p<0,05; b - istotna różnica między grupą 2 a 3, przy p<0,05 RADZENIE SOBIE ZE STRESEM I DEPRESJA 143 X-2 I Grupa II Grupa III Grupa Wykres 12. Porównanie trzech grup pacjentów pod względem stanu i cechy lęku Grupa 1 Grupa 2 Grupa 3 Wykres 13. Porównanie trzech grup pacjentów pod względem poczucia osamotnienia 144 P. OLEŚ Grupa 1 Grupa 2 Grupa 3 Wykres 14. Porównanie trzech grup pacjentów pod względem poczucia beznadziejności Tabela 50. Porównanie grup pod względem zmiennych opisujących koncepcję siebie: samowiedza idealna (SAM-I), samowiedza realna (SAM-R), samowiedza ogólna (SAM-O) oraz samoocena (SES) Grupa /Skala Grupa 1 Grupa 2 Grupa 3 Istotność różnic M SD M SD M SD F V< SAM-I SAM-R SAM-O SES 147,24 127,83 3,49 27,38 4,94 14,12 0,91 3,08 147,21 131,29 3,61 30,45 5,34 11,21 1,06 3,46 145,97 122,90 3,15 27,41 6,73 15,41 1,05 3,94 4,29 6,95b 4,29b 16,82ab 0,001 0,05 0,001 a - istotna różnica między grupą 1 a 2, przy p<0,05; b - istotna różnica między grupą 2 a 3, przy p<0,05 Natomiast w zakresie zmiennych, które dotyczą koncepcji siebie, obraz nie jest już tak klarowny (tab. 50). Nie dziwi wprawdzie, że pod względem idealnej koncepcji siebie (SAM-I) nie ma istotnych różnic między grupami, zastanawia jednak, iż różnice dotyczące samooceny pojawiają się głównie między pacjentami skoncentrowanymi na zadaniach (samoocena wyższa) a grupą pacjentów o ogólnie obniżonej mobilizacji do radzenia sobie ze stresem (samoocena niższa). Między średnimi wynikami grupy pierwszej i drugiej nie ma istotnych różnic, z wyjątkiem skali Rosenberga (SES), w której wyniki grupy pierwszej RADZENIE SOBIE ZE STRESEM I DEPRESJA 145 okazały istotnie niższe niż grupy drugiej. Jest to o tyle zastanawiające, że pacjenci o wysokiej mobilizacji i orientacji emocjonalno-unikowej (pierwsza grupa), choć mają niższą samoocenę od pacjentów zorientowanych zadaniowo (druga grupa) i wyższe nasilenie zmiennych klinicznych, to jednak utrzymują pewne elementy poczucia własnej wartości. Tymczasem brak mobilizacji w konfrontacji ze stresem zdaje się najmniej adaptacyjną orientacją. Ogólnie można powiedzieć, że decydujące znaczenie mogą mieć dwa czynniki: wysiłek inwestowany w proces radzenia sobie oraz odpowiednie ukierunkowanie tego procesu - w postaci stylu skupionego na zadaniach. Wnioski z tej części opracowania są następujące: (1) Osoby radzące sobie za pomocą orientacji zadaniowej i korzystające ze wsparcia społecznego wyróżniają się wyższym poczuciem jakości życia oraz względnie niższym poziomem lęku, pesymizmu i poczucia osamotnienia. Oznacza to większą wartość adaptacyjną orientacji zadaniowej w porównaniu z biernością w konfrontacji ze stresem oraz ogólnie podwyższoną mobilizacją do radzenia sobie, głównie za pomocą orientacji emocjonalno-unikowej. (2) Wyniki sugerują duże znaczenie wsparcia społecznego i więzi interpersonalnych dla poczucia jakości życia u osób starszych chorych na zaćmę i jaskrę, pod warunkiem, iż towarzyszy temu orientacja zadaniowa. To, że w grupie pacjentów zorientowanych zadaniowo zaznaczało się również poszukiwanie kontaktów towarzyskich jako styl radzenia sobie, można interpretować w ten sposób, że w sytuacji osoby starszej zmagającej się z chorobą poszukiwanie i korzystanie ze wsparcia innych ludzi ma nie tylko wartość adaptacyjną, ale jest specyficznym zadaniem, umożliwiającym codzienne funkcjonowanie. (3) Demobilizacja w radzeniu sobie ze stresem u chorych na zaćmę i jaskrę niekoniecznie oznacza nieadaptacyjny styl funkcjonowania. Osoby o niskiej mobilizacji do radzenia sobie nie różnią się w zakresie poczucia jakości życia, poziomu pesymizmu, osamotnienia, lęku i samooceny od osób o wysokiej mobilizacji. Trzeba dodać, że między trzema grupami nie ma istotnych różnic w zakresie zmiennych medycznych opisujących ostrość wzroku i jakość widzenia. 2. STYL RADZENIA SOBIE ZE STRESEM A ZMIANA W POCZUCIU JAKOŚCI ŻYCIA Dwukrotne badania pozwalają prześledzić kierunek zmian w zakresie mierzonych zmiennych w trzech wydzielonych grupach. W drugim 146 P. OLEŚ badaniu wzięło udział znacznie mniej pacjentów niż w pierwszym, niemniej jednak grupy są wystarczająco liczne (Nr = 23, N2 = 22, N3 = 25), by przeprowadzić taką analizę. Tym razem istotniejsze jest porównanie wyników wewnątrz grup, a nie między grupami; porównanie wyników pierwszego i drugiego badania przeprowadzono testem t-Stu-denta dla prób zależnych, czyli dla par (tab. 51). W tabeli 51 umieszczono również porównanie wyników w drugim badaniu między grupami. Pierwsza część analizy obejmuje zmienne kryterialne z pierwszego podziału, czyli skale inwentarza CISS - style radzenia sobie ze stresem. Tabela 51. Porównanie stylów radzenia sobie ze stresem (CISS) w pierwszym i drugim badaniu dla trzech grup pacjentów Grupa Grupa 1 (N - = 23) Grupa 2 (N = = 22) Grupa 3 (N = = 25) /Skala M SD M SD t/p< M SD t/p< SSZ-I SSZ-II 60,04 55,26 6,21 7,88 2,70 0,05 61,50 56,82 6,02 9,88 2,22 0,05 44,64 51,56 5,74 9,22 -3,83 0,001 SSE-I SSE-II 50,61 47,48 7,70 9,55 1,53 34,77 41,59 6,68 12,26 -3,15 0,01 40,96 43,92 6,38 9,27 -2,08 0,05 SSU-I SSU-II 43,83 41,17 5,87 8,54 1,60 33,86 37,95 6,84 8,78 -2,73 0,05 33,52 35,04 8,78 9,62 -0,67 ACZ-I ACZ-II 14,83 15,39 3,74 4,74 -0,56 11,36 13,41 3,30 4,84 -2,16 0,05 12,40 13,48 4,04 4,84 -1,17 PKT-I PKT-II 19,61 16,70 3,63 3,04 3,19 0,01 14,00 14,64 3,33 3,32 -0,70 12,12 13,52 4,36 4,29 -1,38 Pomimo wyodrębnienia grup na podstawie różnic w stylach radzenia sobie ze stresem, w badaniu kontrolnym różnice w skalach CISS zacierają się (por. wykres 15) i między grupami brak istotnych różnic, z wyjątkiem skali mierzącej poszukiwanie wsparcia poprzez kontakty towarzyskie (ACZ, F(2,67) = 4,71, p<0,05). W pierwszej grupie zmniejszyła się mobilizacja zadaniowa i skłonność do poszukiwania kontaktów społecznych. W drugiej grupie -osób zorientowanych zadaniowo - mobilizacja zadaniowa zdecydowanie słabnie, wzrasta natomiast tendencja do stosowania skoncentrowanego na emocjach i na unikaniu stylu radzenia sobie, a zwłaszcza poprzez zaangażowanie w czynności zastępcze. Zmiany w trzeciej grupie - osób o niskiej mobilizacji do radzenia sobie - polegają na wzmocnieniu stylu zadaniowego i emocjonalnego. Pacjenci z tej grupy - po leczeniu w większym stopniu niż przed leczeniem - mobilizują się do RADZENIE SOBIE ZE STRESEM I DEPRESJA 147 podejmowania zadań, a jednocześnie odreagowują przykre emocje. W jakim kierunku następują zmiany w poczuciu jakości życia i koncepcji siebie u pacjentów z każdej z tych grup? HSSZ Grupa 1 - I Grupa 1 - II Grupa 2 - I Grupa 2 - II Grupa 3 - I Grupa 3-II Wykres 15. Porównanie stylów radzenia sobie w I i II badaniu dla trzech grup pacjentów Tabela 52. Porównanie jakości widzenia i poczucia jakości życia w pierwszym i drugim badaniu dla trzech grup pacjentów Grupa Grupa 1 (N = = 23) Grupa 2 (N = = 22) Grupa 3 (N = = 25) /Skala M SD ł/p< M SD ł/p< M SD t/p< JŻ-WO-I JŻ-WO-II 84,27 85,59 0,76 0,95 -0,78 86,00 84,55 7,90 9,60 1,07 82,56 81,20 8,74 9,35 0,97 JŻ-ZA-I JŻ-ZA-II 21,73 22,23 2,98 2,79 -0,80 21,68 21,95 2,85 3,33 -0,41 22,56 21,76 3,10 3,14 1,55 JŻ-UM-I JŻ-UM-II 12,91 14,18 3,38 3,33 -1,82 14,00 13,64 5,00 4,19 0,44 12,84 13,12 3,40 2,45 -0,53 JŻ-NZ-I JŻ-NZ-II 27,32 27,00 2,51 2,23 0,52 27,18 26,59 1,99 2,65 1,16 25,80 24,16 3,35 4,90 1,91 JŻ-IN-I JŻ-IN-II 22,32 22,64 2,51 3,66 -0,37 23,14 22,45 3,51 3,39 0,97 21,24 22,04 3,41 3,41 -1,51 JŻ-CH-I JŻ-CH-II 8,73 10,00 2,43 2,45 -2,91 0,01 9,09 10,50 2,56 2,46 -2,23 0,05 8,88 10,84 2,65 2,03 -2,93 0,01 148 P. OLEŚ Grupa 1 - I Grupa 1 - II Grupa 2 - I Grupa 2 - II Grupa 3 - I Grupa 3 - I Wykres 16. Porównanie w zakresie poczucia jakości życia dla trzech grup pacjentów w I i II badaniu (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer) Różnice między poczuciem jakości życia przed i po leczeniu są nieznaczne, istotne różnice dotyczą tylko sfery poczucia jakości życia w chorobie - badani lepiej radzą sobie z czynnościami, które wymagają udziału wzroku (wykres 16). Porównanie międzygrupowe ujawnia tylko jedną istotną różnicę w drugim badaniu, która wystąpiła w skali dotyczącej samodzielności i niezależności (NZ, F(2,67) = 4,49, p<0,05). Tabela 53. Porównanie samowiedzy (SAM) i samooceny (SES) w pierwszym i drugim badaniu dla trzech grup pacjentów Grupa Grupa 1 (N = 23) Grupa 2 (N = = 22) Grupa 3 (N = = 25) /Skala M SD ł/p< M SD t/p< M SD t/p< SAM-I-I SAM-I-II 147,43 147,74 4,32 4,06 -0,26 147,57 145,95 4,53 7,66 0,78 144,32 145,28 8,62 8,68 -0,39 SAM-R-I SAM-R-II 131,57 135,61 12,63 12,14 -1,70 132,00 132,95 11,04 11,79 -0,31 120,80 130,52 15,38 12,76 -3,19 0,01 SAM-O-I SAM-O-II 3,43 3,78 0,84 0,95 -1,45 3,55 3,73 1,30 0,94 -0,66 3,20 3,44 1,08 1,39 -1,19 SES-I SES-II 28,23 26,85 2,68 2,30 1,42 29,26 28,79 2,88 3,29 0,55 28,87 29,07 2,88 2,99 -0,30 RADZENIE SOBIE ZE STRESEM I DEPRESJA 149 Pod względem diagnozowanych aspektów koncepcji siebie w drugim badaniu grupy nie różnią się istotnie. Obserwujemy podobny efekt jak poprzednio - wyrównywania się różnic w czasie. Niekiedy osiąga on poziom istotny statystycznie, jak w przypadku realnej samowiedzy, która w drugim badaniu grupy trzeciej (osoby o niskiej mobilizacji do radzenia sobie) istotnie różni się w porównaniu z wynikami badania pierwszego - kilka miesięcy po leczeniu samowiedza tych pacjentów zawiera więcej elementów pozytywnych. Fakt zacierania się specyfiki grup chorych, wyróżnionych z uwagi na styl radzenia sobie ze stresem, może oznaczać, że o kondycji psychologicznej pacjenta w sytuacji rozpoczęcia leczenia decyduje sposób poznawczej interpretacji własnej sytuacji życiowej, w tym też choroby. Zarówno styl radzenia sobie, jak i poczucie jakości życia, samoocena czy samowiedza nie są ani stałe, ani powiązane w sposób sugerujący istnienie trwałych wzorców. Jeśli wzorce takie są - w punkcie wyjścia grupy różniły się zdecydowanie - to mają one charakter raczej sytuacyjny, niż wyznaczają trwałe sposoby adaptacji do choroby. 3. DEPRESJA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA Celem odpowiedzi na pytanie, w jakim stopniu ocena jakości życia dokonywana przez pacjentów okulistycznych może pozostawać pod wpływem depresji, przeprowadzono pod tym kątem analizę wyników chorych na zaćmę i jaskrę. Wskaźnikiem depresji w prezentowanych badaniach jest wynik w Skali Beznadziejności Becka. Wprawdzie beznadziejność stanowi tylko jeden z komponentów depresji, niemniej jednak w ocenie psychologicznego funkcjonowania osób chorych pełni szczególnie ważną rolę. Odniesienie do przyszłości, czyli zmienna nadziei, okazuje się często bardziej trafnym wskaźnikiem stanu psychicznego pacjenta od aktualnego nasilenia zaburzeń depresyjnych, na które bezpośredni wpływ ma choroba i jej skutki (por. de Walden Gałuszko, 1997). Warto również dodać, iż znamienny jest brak istotnej różnicy w poczuciu beznadziejności między grupą osób zdrowych i chorych; może to oznaczać, że podwyższony poziom beznadziejności jest bardziej typowy dla związanej z wiekiem zawężonej perspektywy czasu przyszłego niż dla stanu zdrowia. Tym bardziej warto sprawdzić, jak nasilenie depresji łączy się z poczuciem jakości życia. Z próbki pacjentów leczonych z powodu zaćmy i jaskry wydzielono na podstawie odchylenia ćwiartkowego dwie podgrupy: osób o najwyższych wynikach w Skali Beznadziejności (N = 81) i osób o niskich wynikach w tej skali (N = 74). W grupie osób o wysokim nasileniu 150 P. OLEŚ depresji znaleźli się pacjenci, których wyniki w Skali Beznadziejności były wyższe niż 10 punktów, wskazując tym samym na negatywny stosunek do przyszłości i nasilone poczucie beznadziejności. Druga grupa obejmuje pacjentów, których wyniki nie przekraczały 5 punktów, świadcząc o niskim poczuciu beznadziejności lub o jego braku. Porównanie obydwu grup przeprowadzone na podstawie wyników uzyskanych w badaniach Kwestionariuszem Jakości Życia ujawnia istotne różnice we wszystkich skalach tej metody (zob. tab. 54). Pacjenci o wysokim nasileniu poczucia beznadziejności odznaczają się niższym poczuciem jakości życia zarówno na poziomie wyniku ogólnego, jak i wyników w podskalach (por. wykres 17). Tabela 54. Wskaźniki poczucia jakości życia w grupach pacjentów o niskim i wysokim poczuciu beznadziejności: analiza różnic Grupa/ HS- (N = 74) HS+ (N = 81) Istotność różnic zmienna M SD M SD t p< JŻ-WO Wynik ogólny 90,38 8,16 78,80 7,72 9,07 0,001 JZ-ZA Zadowolenie 23,65 2,78 19,86 3,40 7,54 0,001 JZ-UM Umiejętności 16,14 5,15 12,56 2,56 5,40 0,001 JZ-NZ Niezależność 27,85 1,69 25,98 2,71 5,21 0,001 JZ-IN Integracja 23,15 3,17 20,41 3,41 5,18 0,001 JZ-CH w chorobie 10,31 2,54 8,42 2,36 4,81 0,001 HS-I HS- HS+I HS+ II EJ JŻ-ZA ? JŻ-UM 0 JŻ-NZ B JŻ-IN m jż-ch Wykres 17. Porównanie w zakresie zmiennych jakości życia pacjentów o niskim i wysokim poczuciu beznadziejności (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH -przemnożono przez 2 celem uzyskania wyniku porównywalnego do pozostałych sfer) RADZENIE SOBIE ZE STRESEM I DEPRESJA 151 Liczbowe wyniki drugiego badania pozwalają dostrzec podobną tendencję, jednak poziom istotności osiągają tylko różnice w zakresie ogólnego poczucia jakości życia oraz w podskalach Zadowolenie i Jakość życia w chorobie (tab. 55, wykres 17). Tabela 55. Wskaźniki poczucia jakości życia w drugim badaniu w grupach pacjentów o niskim i wysokim poczuciu beznadziejności: analiza różnic Grupa/ HS- (N = 24) HS+ (N = 20) Istotność różnic zmienna M SD M SD t V< JŻ-WO Wynik ogólny 89,92 9,66 82,70 8,80 2,57 0,05 JZ-ZA Zadowolenie 22,58 3,37 20,65 2,66 2,08 0,05 JZ-UM Umiejętności 16,08 5,73 13,60 3,52 1,69 - ]Z-NZ Niezależność 27,54 2,45 25,50 4,31 1,97 _ JZ-IN Integracja 23,71 3,14 23,05 3,03 0,70 - JZ-CH w chorobie 11,88 1,42 9,80 2,31 3,50 0,001 Pośrednio można wnioskować o utrzymujących się tendencjach depresyjnych u niektórych pacjentów. Jeśli natomiast porównamy, w jakim stopniu zmieniło się poczucie jakości życia u pacjentów odpowiednio o wysokim i niskim nasileniu depresji, okazuje się, że w grupie o niskim nasileniu depresji pojawia się tylko jedna istotna różnica i dotyczy ona poczucia jakości życia w chorobie (t = -2,53, p<0,05). W grupie o wysokiej depresji istotne zmiany odnotowuje się w zakresie ogólnego poczucia jakości życia (t = -2,83, p<0,05), poczucia przynależności i integracji (t = -2,91, p<0,01) oraz poczucia jakości życia w chorobie (t = -2,44, p<0,05). Poprawę w zakresie poczucia jakości życia w chorobie można wyjaśnić skutecznością leczenia, zaś zmianę w zakresie poczucia przynależności i integracji z innymi ludźmi -poprawą relacji interpersonalnych. Wyniki sugerują, że na subiektywną ocenę jakości życia wpływ mogą mieć skutki leczenia oraz czynnik niespecyficzny w postaci kontaktów i wsparcia, jakie osoba depresyjna otrzymuje od otoczenia. Dwuczynnikowa analiza wariancji dla prób zależnych wykazuje, że istotne różnice w zakresie ogólnego poczucia jakości życia dotyczą porównania pierwszego badania z drugim (F = 4,35, df = 1,42, p<0,05) oraz występują między grupami o wysokiej i niskiej beznadziejności (F = 11,24, df = 1,42, p <0,01), natomiast efekt interakcji grupa x pier-wsze-drugie badanie nie ma istotnego znaczenia (F = 0,91, n.i.). W podskali Zadowolenie efekt istotny dotyczy tylko porównania grup różniących się poczuciem beznadziejności (F = 8,84, p<0,005); podobnie 152 P. OLEŚ jest w podskali Umiejętność/Produktywność (F = 4,36, p<0,05) i Możliwość działania /Niezależność (F = 6,63, p<0,05). Natomiast w zmiennej Przynależność do społeczności/Integracja istotne różnice występują tylko między pierwszym a drugim badaniem (F = 9,30, p<0,005); zarówno zaś poziom poczucia beznadziejności, jak i interakcja między zmiennymi nie mają w tym wypadku istotnego znaczenia. Pozostała jeszcze zmienna Jakość życia w chorobie, gdzie istotne różnice dotyczą porównania pierwszego badania z drugim (F = 11,80, p<0,001) oraz występują między grupami o wysokiej i niskiej beznadziejności (F = 15,59, p<0,001); podobnie jak w poprzednich przypadkach interakcja nie ma tu znaczenia. Zmiana w czasie ma zatem istotne znaczenie tylko dla wyniku ogólnego i dwu sfer jakości życia: przynależność do społeczności/integracja i jakość życia w chorobie. W ogólnym poczuciu jakości życia oraz we wszystkich sferach, z wyjątkiem poczucia przynależności i integracji z innymi ludźmi, czynnikiem różnicującym jest nasilenie poczucia beznadziejności. W żadnym przypadku interakcja czas x poziom beznadziejności nie jest istotna. MARIA OLEŚ PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ ^__^__ U DZIECI I DOROSŁYCH Choroba zęzowa, występująca najczęściej w okresie rozwojowym, nie leczona, może trwać przez całe życie lub do okresu dorosłości, kiedy również możliwe jest jej leczenie. Jej negatywne skutki mogą być wtedy większe - zarówno w sensie zaburzeń widzenia - jak i nasilenia trudności związanych ze społecznym i psychologicznym funkcjonowaniem. Badania dzieci i dorosłych z zezem w aspekcie poczucia jakości życia i innych zmiennych przed i po leczeniu być może pozwolą opisać problemy adaptacyjne osób dotkniętych tym zaburzeniem. 1. PROCEDURA BADANIA I CHARAKTERYSTYKA PACJENTÓW LECZONYCH Z POWODU ZEZA Badania nad relacją między jakością życia i innymi zmiennymi psychologicznymi u pacjentów z chorobą zęzową obejmowały grupę dzieci, młodzieży i dorosłych. Operacyjne leczenie choroby zęzowej ma miejsce najczęściej w okresie dzieciństwa, kiedy inne metody leczenia są niewystarczające. Wtedy też jest najbardziej skuteczne, a psychologiczne skutki przejściowego defektu kosmetycznego są stosunkowo niewielkie. Sytuacja inaczej przedstawia się w okresie dorastania i dorosłości, kiedy samoocena pozostaje pod wpływem spostrzeganego własnego wyglądu i spostrzeganej lub wyobrażonej atrakcyjności w o-cenie innych, zwłaszcza rówieśników. Nie leczona w porę, choroba 154 M. OLEŚ II zęzowa sprawia, że skutki przedłużającego się w czasie defektu kosmetycznego wpływają negatywnie na kształtowanie się obrazu siebie, poziom funkcjonowania interpersonalnego w okresie adolescencji i dorosłości, stopień doświadczanej satysfakcji w relacjach społecznych czy poziom ogólnego przystosowania (por. Harter, 1993; Sharma, Sigafoos, Carroll, 2000). Badania grupy dzieci i młodzieży obejmowały pacjentów II Kliniki Okulistycznej Akademii Medycznej w Lublinie, w wieku od 7-16 lat. Przyjęto, że powyżej 7. roku życia rozwój poznawczy, stopień samoświadomości i zdolność różnicowania własnych stanów są wystarczające dla dokonywania oceny własnych przeżyć, doświadczeń i zachowań będących wskaźnikami cech osobowości. Grupę tą przebadano zestawem metod kwestionariuszowych i techniką projekcyjną w zakresie następujących zmiennych psychologicznych: ogólne poczucie jakości życia (JŻ-WO) w poszczególnych sferach - zadowolenie (JŻ-ZA), u-miejętność/kompetencje (JŻ-UM), możliwość działania/samodzielność (JŻ-MS), przynależność do grupy/integracja (JŻ-IN), jakość życia w zdrowiu/chorobie (JŻ-CH) - dalej: poczucie własnej wartości (SEI) i samoocena (SES), radzenie sobie ze stresem (SCSI), stan (C-l) i cecha lęku (C-2), pesymizm (HPLS) i osamotnienie (CLS). Ponadto zastosowano Test Zdań Niedokończonych Rottera (RISB) oraz Rysunek Twarzy Ludzkiej (RTL). Osoby powyżej 16 lat (od 18. do 34. roku życia) przebadane zostały zestawem metod dla dorosłych, stosowanych w grupie chorych z kataraktą i jaskrą. Projekt badawczy zakładał dwukrotne badanie pacjentów leczonych z powodu zeza. Badanie pierwsze, pełnym zestawem metod, odbyło się przed operacją, zaś drugie - wybranymi technikami pomiaru (pod kątem poczucia jakości życia, samooceny i poczucia własnej wartości oraz radzenia sobie ze stresem) - miało miejsce po okresie ponad trzech miesięcy. Dzieci wykonywały powtórnie także rysunek twarzy. Pomimo rozsyłanych wezwań na badania kontrolne, nie wszyscy zaproszeni w nich uczestniczyli. Absencja części osób wynikała z różnych przyczyn. Wydaje się, że zwłaszcza w przypadku młodzieży i dorosłych, skuteczność operacji zeza powodowała, iż pacjenci nie odczuwali potrzeby badań kontrolnych, stąd nawet ponawiane wezwania pozostawały bez skutku. Dlatego powtórne badania obejmują mniejszą liczbę osób w każdej z kategorii wiekowych. Opis badanych, objętych badaniem przed operacją zeza z uwagi na płeć i wiek, przedstawia tabela 56. PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 155 Tabela 56. Opis grupy badanych z chorobą zęzową (dzieci i dorośli) z uwagi na wiek i płeć Badani: dzieci N Wiek Badani: dorośli N Wiek M SD M SD Chłopcy Dziewczęta 11 17 10,30 11,38 2,02 3,32 Mężczyźni Kobiety 8 5 25,50 23,80 5,24 6,67 Ogółem 28 10,93 2,84 Ogółem 13 24,85 5,61 Z uwagi na duże zróżnicowanie wiekowe warto przyjrzeć się liczebności badanych w ramach poszczególnych kategorii wiekowych. W grupie badanych najczęściej operowane były dzieci w wieku szkolnym; rzadsze były natomiast przypadki operowania nastolatków oraz dorosłych (głównie w wieku około 20 lat, chociaż zdarzały się osoby w wieku około 30 lat i powyżej). Czasami były to kolejne już operacje zeza. Tabela 57. Opis grupy badanej - zestawienie procentowe z uwzględnieniem poszczególnych szczebli wiekowych Wiek badanych: dzieci Liczba % Wiek badanych: dorośli Liczba % 7-9 lat 10-12 lat 13-16 lat 17-18 lat 10 9 9 0 36 32 32 0 18-20 lat 21-25 lat 26-29 lat 30-35 lat 5 2 4 2 39 15 31 15 Ogółem 28 100 Ogółem 13 100 W przypadku pacjentów z zezem ważna była medyczna ocena kąta zeza i jego rodzaj (zez zbieżny, rozbieżny itp.). Lekarze oceniali także defekt kosmetyczny z powodu zeza na czterostopniowej skali (duży, średni, mały, brak) (tab. 58). Stopień defektu kosmetycznego wiąże się z kątem zeza; na ogół im większy jest kąt zeza, tym większy i bardziej widoczny jest defekt kosmetyczny. Kąt zeza w przypadku dzieci wahał się od 10 do 30 (plus albo minus), średni kąt zeza dla całej grupy dzieci wynosił: M = 19,60, SD = 5,90. W grupie dorosłych kąt zeza wahał się od 15 do 25 (plus albo minus), średnio wynosił: M = 21,18, SD - 4,05. U jednej czwartej badanych dzieci defekt kosmetyczny był duży, u mniej niż połowy - średni, a u jednej trzeciej grupy niewielki. U większości dorosłych (ponad 156 M. OLEŚ 90%) defekt kosmetyczny był znaczny lub przeciętny; tylko u jednej osoby defekt był mały (tab. 58). Tabela 58. Opis badanych z uwagi na defekt kosmetyczny i kąt zeza Zmienna Dzieci Dorośli Defekt kosmetyczny Liczba % Liczba % Duży Średni Mały 7 12 9 25 43 32 6 6 1 46 46 8 Ogółem 28 100 13 100 Kąt widzenia Liczba % Liczba % 30 25 20 18 15 10 2 5 5 0 13 3 7 18 18 0 46 11 0 5 3 1 4 0 0 39 23 8 31 0 Ogółem 28 100 13 100 2. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA I PSYCHOLOGICZNE FUNKCJONOWANIE DZIECI Z CHOROBĄ ZĘZOWĄ W celu oceny poczucia jakości życia u dzieci z chorobą zęzową przed operacją przeprowadzono badanie Kwestionariuszem Poczucia Jakości Życia. Wskaźnik ogólny poczucia jakości życia (JŻ-WO) u dzieci z zezem (tab. 59) jest na poziomie przeciętnym, co może sugerować, że dzieci - niezależnie od trudności i przeżyć związanych z chorobą zęzową czy współwystępującymi zaburzeniami widzenia - nie doświadczają znacznego obniżenia poziomu poczucia jakości życia. Najwyższe wyniki dotyczą sfery Możliwość działania/Samodzielność (JŻ-MS) oraz Zdrowie/Choroba (JZ-CH), najniższe - Przynależność do grupy/Integracja z grupą (JŻ-IN). Można sądzić, że choroba zęzowa nie ogranicza samodzielności i nie powoduje u dzieci znacznego obniżenia poczucia jakości życia (np. w porównaniu z poważnymi zaburzeniami widzenia). Niemniej wynik najniższy w sferze Przynależność do grupy/Integracja (JŹ-IN) może wskazywać, że stopień doświadczanej satysfakcji z relacji z innymi jest niewystarczający. PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 157 Tabela 59. Wskaźniki poczucia jakości życia (wyniki ważone) dla grupy dzieci w wieku 7-16 lat (N = 28): wyniki średnie w skalach Kwestionariusza Poczucia Jakości Życia Poczucie jakości życia M SD Wynik Ogólny (JŻ-WO) . 89,92 9,33 Zadowolenie (JZ-ZA) 22,32 1,74 Umiejętność/Kompetencje (JŻ-UM) 22,57 3,22 Możliwość działania/Samodzielność(JŻ-MS) 23,08 3,64 Przynależność do grupy/Integracja (JŻ-IN) 21,94 3,80 Jakość życia w zdrowiu/chorobie (JZ-CH) 22,71 4,08 Z uwagi na zróżnicowany wiek badanych pojawia się pytanie, czy podobne wyniki osiągają dzieci młodsze i starsze. W okresie adolescen-cji samoocena i dobre samopoczucie w większym stopniu wiążą się z percepcją siebie, są pod wpływem spostrzeganych defektów czy mankamentów. Wykres 18 przedstawia porównanie wyników dotyczących poczucia jakości życia w różnych sferach dla dzieci w okresie tzw. średniego wieku dziecięcego (7-12 lat) i starszych, w okresie adolescencji (13-16 lat). Wskaźnik ogólny (JŻ-WO) w grupie młodszej wynosił M = 89,29 (SD = 9,33), w grupie starszej M = 91,24 (SD = 2,52). 0 grupa 7-12 lat ? grupa 13-16 lat JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-MS JŻ-IN JŻ-CH Wykres 18. Wyniki w Kwestionariuszu Poczucia Jakości życia przed operacją u dzieci młodszych i starszych (wyniki ważone) 158 M. OLEŚ Wydaje się, że wiek nie ma wielkiego znaczenia dla oceny poczucia jakości życia - wyniki w poszczególnych sferach dla dzieci młodszych i starszych są na podobnym poziomie (brak różnic statystycznie istotnych). Czy zatem potwierdzi się oczekiwanie dotyczące różnic w samoocenie i poczuciu własnej wartości? Porównanie dzieci młodszych i starszych w aspekcie tych zmiennych umieszczono w tab. 60. Tabela 60. Porównanie wyników w zakresie poczucia własnej wartości (SEI) i samooceny (SES) dla dzieci młodszych i starszych Skala 7-12 lat (N = 19) 13-16 lat (N = 9) Istotność różnic M SD M SD t Pocz. wł. wart. - SEI Samoocena - SES 28,28 29,00 6,46 2,58 26,00 29,50 6,00 0,71 0,90 -0,26 - Dzieci z zezem uzyskały ogólnie przeciętne wyniki w zakresie samooceny i poczucia własnej wartości. W młodszej grupie wiekowej dzieci z chorobą zęzową poczucie własnej wartości (SEI) jest nieco wyższe w porównaniu z grupą starszą; różnica jest jednak nieistotna statystycznie, a zdecydowanie brak różnicy z uwagi na wiek w poziomie ogólnej samooceny (SES), która jest względnie wysoka. W okresie adolescencji poczucie własnej wartości jako ważny aspekt koncepcji siebie może być mniej stabilny. Zbadano także poziom pesymizmu, stanu i cechy lęku oraz poczucia osamotnienia u dzieci przed operacją zeza; wyniki umieszczone są w tabeli 61. Tabela 61. Średnie wyniki w Skali Pesymizmu (HPLS), Inwentarzu Stanu i Cechy Lęku (STAIC) oraz Skali Osamotnienia (CLS) w grupie badanych dzieci (JV = 28) Skala/Inwentarz 7-12 lat (N = 19) 13-16 lat (N = 9) Istotność różnic M SD M SD * p< Pesymizmu - HPLS STAIC: C-l - stan lęku STAIC: C-2 - cecha lęku Osamotnienia - CLS 3,21 31,42 29,90 30,00 1,32 6,15 5,80 7,11 3,33 36,44 31,22 35,11 1,41 7,88 5,61 8,13 -0,26 -1,85 -0,57 -1,70 i i i i i_______________ Poziom pesymizmu w badanej grupie dzieci jest niski (por. Kazdin, i in., 1986). Oznacza to, że pomimo choroby zęzowej i defektu z tym związanego oraz uciążliwości leczenia dzieci nie ujawniają negatywnego nastawienia wobec przyszłości, nie oczekują niepomyślnych rezulta- PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 159 tów zarówno w sensie ogólnym, w obszarze własnych działań, jak i w kwestii czekającej je operacji. Poziom stanu lęku w grupie dzieci młodszych jest również niski. Dzieci młodsze nie ujawniały podwyższonego poziomu stanu lęku przed operacją, co nie oznacza, że nie przeżywały zaniepokojenia związanego z oczekiwanym zabiegiem. Niekiedy rodzice rozpoznawali podwyższony niepokój swych dzieci, które nie ujawniały lęku w trakcie badań (negatywne stany emocjonalne częściowo mogły ulegać wyparciu lub złagodzeniu dzięki obecności rodziców). Nieco -wyższy poziom stanu lęku zaznaczył się u starszych dzieci (jednak różnica na poziomie nieistotnym statystycznie). Taki poziom lęku nie zakłócał ich funkcjonowania, ale mógł oznaczać większą świadomość ewentualnych skutków operacji, na przykład bólu, obrzęków itp. Stan lęku mógł być nieco podwyższony z powodu obawy o efekt i skuteczność operacji. Poziom cechy lęku w obu grupach wiekowych jest obniżony - w badanej grupie nie wykryto tendencji do reagowania lękiem. Poczucie osamotnienia u dzieci młodszych jest na podobnym poziomie jak u dzieci zdrowych z populacji ogólnej, natomiast dzieci starsze cechuje nieco podwyższony poziom osamotnienia, zbliżony do wyników dzieci o niskim statusie socjometrycznym (Asher, i in., 1984). Wprawdzie różnica między grupami jest nieistotna statystycznie, niemniej można mówić o pewnej tendencji: poczucie osamotnienia może wzrastać, niezależnie od defektu kosmetycznego wraz z wejściem w o-kres adolescencji, może też nasilać się w wyniku braku satysfakcjonujących więzi z rówieśnikami i tendencji izolacyjnych z powodu zeza. 3. STRATEGIE RADZENIA SOBIE ZE STRESEM U DZIECI Z CHOROBĄ ZĘZOWĄ W różnych sytuacjach trudnych i stresujących dzieci stosują zróżnicowane sposoby radzenia sobie, które ogólnie można podzielić na strategie: skoncentrowane na emocjach (reakcje emocjonalne, samokontrola, unikanie, samoobwinianie, poszukiwanie wsparcia), poznawcze radzenie sobie (myślenie o problemie, poszukiwanie informacji, zaprzeczanie, ucieczka w marzenia, odsuwanie myśli o sytuacji trudnej), aktywne zachowanie (poszukiwanie rozwiązania), zachowania zastępcze (aktywność ruchowa, różnego rodzaju zajęcia, ucieczka w jedzenie), zachowania impulsywne (reakcje agresywne, zewnętrzne odreagowanie emocji), wycofanie (tendencje izolacyjne, wiara) (por. Lazarus, Folkman, 1984; Seiffge-Krenke, Shulman, 1990; Ryan-Wenger, 1992; Maurer, 1993; Boekaerts, 1996; Pisula, 1996). Wyniki badania sposobów 160 M. OLEŚ radzenia sobie u dzieci pod względem ich częstości występowania, jak i skuteczności przedstawia tabela 62. Tabela 62. Wyniki w Inwentarzu Sposobów Radzenia sobie przez Uczniów (SCSI) - ocena pod kątem częstości i skuteczności stosowanych strategii w grupie dzieci (N = 28) Nr Strategia 16 \1 Staram się pozostać sam. i Ogryzam paznokcie, bawię się jakimiś \ przedmiotami. Przytulam maskotkę. Płaczę lub czuję się samotny. Marzę o czymś. Staram się zmienić tę sytuację. Wykonuję jakieś prace domowe. Rysuję, piszę lub czytam coś. Jem coś albo piję. Biję się z kimś lub kłócę. Zaczynam szaleć. Uderzam, rzucam lub łamię rzeczy. TDokuczam komuś. Gram w coś lub bawię się. Modlę się. Wybiegam lub Y^ctoafcią. Mówię, że jest mi przykro, przyznaję się do winy. Idę spać lub drzemię. Mówię do siebie. Staram się z kimś porozmawiać. Myślę o tym. Staram się o tym zapomnieć. Staram się odprężyć i uspokoić się. Chodzę, biegam, \eżdżę na rowerze Oglądam TV lub słucham muzyki. Głośno krzyczę, wrzeszczę. Palę papierosy. Piję alkohol, np. piwo. Najczęściej stosowane sposoby radzenia sobie przez dzieci (średnia 2 i powyżej) to: strategie skoncentrowane na emocjach typu opanowanie i samokontrola (23) oraz typu unikanie (22), zachowania zastępcze (25), a także aktywne strategie zmierzające do rozwiązania problemu (6) i zachowania zastępcze typu aktywność zabawowa (14); najrzadziej - strategie typu unikanie-ucieczka polegające na znieczulaniu się (alko- 160 M. OLEŚ radzenia sobie u dzieci pod względem ich częstości występowania, jak i skuteczności przedstawia tabela 62. Tabela 62. Wyniki w Inwentarzu Sposobów Radzenia sobie przez Uczniów (SCSI) - ocena pod kątem częstości i skuteczności stosowanych strategii w grupie dzieci (IV = 28) Częstość Skuteczność Nr Strategia M SD M SD 1 Staram się pozostać sam. 2,32 0,86 1,89 0,79 2 Ogryzam paznokcie, bawię się jakimiś .-. przedmiotami. 1,79 0,92 1,46 0,75 3 Przytulam maskotkę. 2,36 1,03 2,25 1,01 4 Płaczę lub czuję się samotny. 2,14 0,71 1,86 0,97 5 Marzę o czymś. 2,54 0,92 2,54 0,88 6 Staram się zmienić tę sytuację. 2,71 0,53 2,68 0,86 7 Wykonuję jakieś prace domowe. 2,50 1,07 2,43 0,96 8 Rysuję, piszę lub czytam coś. 2,32 0,95 2,57 0,84 9 Jem coś albo piję. 2,32 1,02 2,04 1,11 10 Biję się z kimś lub kłócę. 1,57 0,74 1,32 0,61 11 Zaczynam szaleć. 1,46 0,69 1,21 0,57 12 Uderzam, rzucam lub łamię rzeczy. 1,18 0,48 1,14 0,59 13 Dokuczam komuś. 1,36 0,62 1,11 0,42 14 Gram w coś lub bawię się. 2,61 1,03 2,50 0,84 15 Modlę się. 2,57 1,07 2,64 1,06 16 Wybiegam lub wychodzę. 2,14 1,11 2,00 0,86 17 Mówię, że jest mi przykro, przyznaję się do winy. 2,29 0,90 2,29 1,05 18 Idę spać lub drzemię. 2,14 0,93 2,29 1,01 19 Mówię do siebie. 1,54 0,88 1,68 0,95 20 Staram się z kimś porozmawiać. 2,46 0,84 2,54 0,79 21 Myślę o tym. 2,54 1,10 2,07 0,98 22 Staram się o tym zapomnieć. 2,82 0,95 2,61 1,03 23 Staram się odprężyć i uspokoić się. 2,89 0,83 2,75 0,75 24 Chodzę, biegam, jeżdżę na rowerze. 2,50 1,00 2,43 1,00 25 Oglądam TV lub słucham muzyki. 2,82 0,95 2,32 0,95 26 Głośno krzyczę, wrzeszczę. 1,46 0,58 1,11 0,42 27 Palę papierosy. 1,11 0,42 1,07 0,38 28 Piję alkohol, np. piwo. 1,11 0,42 1,07 0,38 Najczęściej stosowane sposoby radzenia sobie przez dzieci (średnia 2 i powyżej) to: strategie skoncentrowane na emocjach typu opanowanie i samokontrola (23) oraz typu unikanie (22), zachowania zastępcze (25), a także aktywne strategie zmierzające do rozwiązania problemu (6) i zachowania zastępcze typu aktywność zabawowa (14); najrzadziej - strategie typu unikanie-ucieczka polegające na znieczulaniu się (alko- PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 161 hol, papierosy) (27, 28) oraz zachowania impulsywne i reakcje wrogie (12, 13). Najbardziej skuteczne sposoby radzenia sobie przez dzieci (średnia 2 i powyżej) to: zachowania typu samokontroli i opanowania emocji (23), aktywne działanie w kierunku zmiany sytuacji (6), religijne sposoby radzenia sobie (15), angażowanie się w różnego rodzaju zachowania zastępcze (8, 14). Przeanalizowano także zależność między jakością życia i jej zmiennymi a poszczególnymi sposobami radzenia sobie u dzieci. W tabeli 63 umieszczono te spośród strategii radzenia sobie ujmowane inwentarzem SCSI, które korelują w stopniu istotnym statystycznie z jakością życia i jej parametrami. Tabela 63. Zależność między zmienną jakości życia i je parametram a sposobami radze- nia sobie ze stresem u dzieci - korelacje Str. JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-MS JŻ-IN JŻ-CH Nr r r P< r P< r r r V< 4 0,07 — 0,41 0,03 0,27 - -0,27 - 0,11 - -0,11 - 5 -0,15 - -0,09 - 0,11 - -0,44 0,03 0,11 - 0,23 - 9 -0,13 - 0,38 0,05 -0,02 - -0,27 - -0,15 - -0,15 - 11 -0,35 0,1 0,03 - -0,46 0,02 -0,34 - -0,12 - -0,24 - 14 -0,29 _ 0,14 - -0,13 - -0,40 0,05 -0,12 - -0,27 - 19 -0,19 - 0,15 - -0,23 - -0,05 - -0,39 0,05 -0,08 - 21 -0,23 - 0,23 - -0,38 0,05 -0,14 - -0,20 - -0,19 - 22 -0,47 0,02 -0,19 - -0,16 - -0,32 0,1 -0,40 0,05 -0,23 - 23 -0,23 - 0,25 - 0,03 - -0,39 0,05 -0,21 - -0,13 - Z ogólnym poziomem poczucia jakości życia (JŻ-WO) negatywnie koreluje strategia typu unikanie (23. Staram się o tym zapomnieć), tj. im jest mniej stosowana w trudnych, stresujących sytuacjach, tym wyższy jest ogólny poziom jakości życia u badanych dzieci. Podobny kierunek zależności dotyczy strategii typu impulsywne odreagowanie emocji (11. Zaczynam szaleć). Jakość życia w sferze zadowolenie (JZ--ZA) koreluje pozytywnie ze strategią skoncentrowaną na emocjach (4. Płaczę lub czuję się samotny). Oznaczać to może, że w sytuacjach trudnych naturalną formą reakcji dzieci jest płacz - jako wyraz bezradności, ale równocześnie forma wołania o pomoc i wsparcie ze strony najbliższych oraz sposób na odreagowanie przykrych emocji. Pozytywna zależność między jakością życia a strategią typu unikanie (9. Jem coś albo piję) być może sugeruje radzenie sobie poprzez mechanizm ucieczki w jedzenie? 162 M. OLEŚ Jakość życia - Umiejętność/Kompetencje (JŻ-UM) - negatywnie koreluje ze strategiami prowadzącymi do odreagowania emocji (11. Zaczynam szaleć, 19. Mówię do siebie) oraz strategią typu poznawczego (21. Myślę o tym), co może oznaczać, że poczucie jakości życia w obszarze osobistych umiejętności i kompetencji jest tym wyższe, im mniej stosowane są strategie emocjonalne typu impulsywne odreagowanie oraz ucieczka w sferę myśli. Poczucie jakości życia w sferze Możliwość działania/Samodzielność (JŻ-MS) negatywnie koreluje ze strategiami emocjonalnymi typu unikanie (5. Marzę o czymś), zachowania zastępcze (14. Gram w coś lub bawię się) i polegające na kontroli i opanowaniu emocji (23. Staram się odprężyć i uspokoić). Jakość życia w sferze działania i samodzielności jest tym większa, im mniej postawy bierności, ucieczki w marzenia, ale także im mniej czasu dziecko poświęca czynnościom zastępczym typu zabawa, a nie aktywności zmierzającej do rozwiązania problemu. Związek jakości życia w sferze Możliwość działania/Samodzielność ze strategią typu kontrola i opanowanie emocji wskazuje na to, że samodzielność, chęć działania i płynące stąd zadowolenie u dzieci wiąże się z niższym poziomem samokontroli i większą spontanicznością, zwłaszcza w sytuacjach społecznych. Poczucie jakości życia związane z przynależnością do grupy i integracją z innymi (JŻ-IN) istotnie negatywnie koreluje ze strategią typu odreagowanie emocji poza kontekstem społecznym (19. Mówię do siebie) i strategią emocjonalną typu unikanie (22. Staram się o tym zapomnieć). Poczucie jakości życia w tej sferze jest tym większe, im mniej dzieci skłonne są do izolowania się czy też negowania istniejącego problemu. Jakość życia związana ze zdrowiem (JŻ-CH) nie wiąże się istotnie z żadnymi badanymi sposobami radzenia sobie. Największa liczba istotnych zależności między skutecznością poszczególnych strategii a zmiennymi jakości życia dotyczy sfery zadowolenia (JŻ-ZA), która koreluje ze strategiami ocenianymi jako częściowo skuteczne lub skuteczne w radzeniu sobie (17, 21) oraz tymi, które były oceniane jako nieskuteczne (2, 4, 12, 13, 26, 27, 28) (tab. 64). Zadowolenie ma związek ze stosowaniem i skutecznością strategii emocjonalnych typu samoobwinianie (17) poznawczych typu kontrola poznawcza (21) oraz z nieskutecznością strategii emocjonalnych typu nawyki ruchowe (2), reakcje emocjonalne (40), zachowania impulsywne i agresywne (12, 13). Ogólny poziom jakości życia wiąże się istotnie ze skutecznością strategii typu poznawcze radzenie sobie (21). PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 163 Tabela 64. Zależność między zmienną jakości życia i jej parametrami a skutecznością sposobów radzenia sobie ze stresem u dzieci - korelacje ; . Str. JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-MS JZ-IN JZ-CH Nr r r V< r P< r p< r P< r P< 2 0,23 0,57 0,005 0,41 0,05 -0,19 _ 0,24 - -0,12 - 3 -0,37 - 0,08 - -0,11 - -0,51 0,005 -0,32 - -0,04 - 4 -0,14 _ 0,40 0,05 0,12 - -0,17 - -0,38 0,05 -0,03 - 9 -0,28 - 0,21 - -0,18 - -0,42 0,05 -0,24 - -0,05 - 12 0,13 _ 0,39 0,05 -0,05 - -0,16 - 0,34 - -0,19 - 13 0,19 - 0,41 0,05 -0,12 - -0,08 - 0,23 - -0,09 - 17 0,36 - 0,45 0,05 0,23 - 0,29 - 0,18 - -0,03 - 19 -0,32 - 0,07 - -0,27 - -0,04 - -0,39 0,05 -0,25 - 21 0,41 0,05 0,51 0,01 0,26 - 0,30 - 0,28 - -0,08 - 26 0,18 - 0,41 0,05 -0,12 - -0,08 - 0,26 - -0,00 - 27 0,17 - 0,41 0,05 -0,04 - -0,11 - 0,25 - -0,03 - 28 0,17 - 0,41 0,05 -0,04 - -0,11 - 0,25 - -0,03 - Ponieważ w grupie pacjentów z zezem były osoby różniące się pod względem kąta zeza (od małego po duży), pojawiło się pytanie, czy istnieje związek między poszczególnymi strategiami radzenia sobie i ich skutecznością a kątem zeza. Okazało się, że spośród 28 sposobów radzenia sobie istnieje dodatnia zależność między kątem zeza a strategią 3 (Przytulam maskotkę; r = 0,66, p<0,001), skutecznością strategii 4 (Płaczę lub czuję się samotny; r = 0,64, p<0,05) oraz 21 (Myślę o tym; r - 0,53, p<0,02). Oznacza to, że im większy defekt kosmetyczny, tym częściej dzieci stosują strategie typu odreagowania emocjonalnego i u-nikania. Zbadano także zależność między ogólnym poczuciem jakości życia i jej sferami a innymi zmiennymi psychologicznymi, takimi jak poczucie własnej wartości, samoocena, stan i cecha lęku, pesymizm i poczucie osamotnienia. Spośród korelacji w badaniu przed operacją istotny okazał się związek między cechą lęku a poczuciem jakości życia (JŻ-WO) (r = -0,49, /7<0,01), poczuciem jakości życia w sferze Możliwość działania/Samodzielność (r = -0,48, /?<0,01) i Przynależność do grupy/Integracja z grupą (r = -0,39, p<0,05). Oznacza to, że istnieje negatywna zależność między badanymi zmiennymi - im niższy poziom lęku rozumianego jako względnie stała predyspozycja do reagowania niepokojem, tym wyższe poczucie jakości życia, większa swoboda działania i samodzielność oraz zadowolenie z przynależności do grupy i z relacji z innymi. Stwierdzono także dodatnią zależność między poczuciem jakości życia a poczuciem własnej wartości (r = 0,52, 164 M. OLEŚ p<0,01), która wskazuje, że im wyższe poczucie jakości życia u badanych, tym wyższe poczucie własnej wartości. Natomiast w badaniu po operacji stwierdzono: istotny pozytywny związek poziomu samooceny (SES) z poczuciem jakości życia (JŻ-WO; r = 0,68, p<0,01), z poczuciem jakości życia w sferze Zadowolenie (JŻ--ZA; r = 0,59, p<0,05) oraz związek poczucia jakości życia w obszarze Możliwość działania /Samodzielność (JŻ-MS) z poczuciem własnej wartości (SEI; r = 0,61, p<0,01). Poczucie jakości życia po operacji zeza wiąże się z wyższym poziomem samooceny, a jakość życia w sferze działania - z wyższym poczuciem własnej wartości. 4. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA I KONCEPCJA SIEBIE U DZIECI PRZED I PO OPERACJI ZEZA Dwukrotne badania miały na celu porównanie poczucia jakości życia, samooceny i poczucia własnej wartości oraz sposobów radzenia sobie u dzieci przed i po operacji zeza. Spośród pacjentów badanych przed operacją zeza (N = 28) badania powtórne obejmują mniejszą liczebnie grupę dzieci (N = 17). W hipotezie postulowano wzrost poczucia jakości życia po udanej operacji zeza i likwidacji defektu kosmetycznego. Wyniki zawarte w tabeli 65 obrazują nasilenie zmiennych jakości życia u dzieci przed i po operacji, jak też istotność różnic między nimi (wykres 19). Tabela 65. Wskaźniki poczucia jakości życia (wyniki ważone) u dzieci (N = 17) przed i po operacji zeza - porównanie i istotność różnic według testu t dla par Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia Przed operacją Po operacji Istotność różnic M SD M SD t P< JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-MS JŻ-IN JŻ-CH 88,74 22,53 22,35 22,94 20,92 22,70 9,67 1,97 2,67 3,95 3,95 3,80 96,89 24,18 24,00 24,85 23,86 25,76 9,73 1,91 3,46 3,03 3,99 3,31 -3,72 -2,80 -1,75 -3,31 -2,75 -3,04 0,002 0,02 0,01 0,02 0,01 PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWE] 165 @ Przed operacją qPo operacji JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-MS JŻ-IN JŻ-CH Wykres 19. Porównanie wyników badania Kwestionariuszem Jakości Życia dzieci (N = 17) przed i po operacji (wyniki ważone) Z porównania rezultatów pierwszego i drugiego badania wynika, że istotna różnica występuje w ogólnym poziomie jakości życia (JŻ--WO) oraz w trzech spośród czterech sfer składających się na wynik ogólny (JŻ-ZA, JŻ-UM, JŻ-IN), a także w sferze jakość życia w zdrowiu i chorobie (JŻ-CH). Ogólny poziom poczucia jakości życia dzieci po operacji zeza jest istotnie wyższy w porównaniu ze stanem sprzed operacji. Zaznacza się istotny wzrost poziomu ogólnej satysfakcji z życia oraz zadowolenia ze swojej aktualnej sytuacji. Dzieci oceniają, iż mają istotnie mniej problemów, spostrzegają większe możliwości działania, obserwują u siebie większą samodzielność, doświadczają mniej trudności w relacjach z rówieśnikami, mają większe poczucie integracji i przynależności do grupy. Jeśli chodzi o ocenę jakości życia związaną ze stanem zdrowia, to dzieci na ogół bardzo pozytywnie oceniają rezultat operacji, są zadowolone, że operacja się udała. Na przykład 8-letnia dziewczynka mówi tak: „Bardzo dobrze oceniam tę operację i bardzo jestem zadowolona z tej operacji. Lepiej się czuję w związku z tym". Z kolei 10-letni chłopiec twierdzi, że przed operacją miał kłopoty z czytaniem, a po operacji problemy te zniknęły. Z wypowiedzi dzieci wynika, że po operacji zeza zdecydowanie wzrasta poziom ich zadowolenia, poczucie własnej skuteczności, chociażby w różnego rodzaju działaniach zespołowych, grach - na przykład w piłkę. Często następuje poprawa w zakresie relacji interpersonalnych, a nade wszystko na korzyść zmienia się ogólne samopoczucie. Te pozytywne zmiany 166 M. OLEŚ w dużej mierze wydają się pochodną przeprowadzonej skutecznie operacji. Likwidacja defektu kosmetycznego, powodując poprawę samopoczucia, większy komfort psychiczny i wzrost zadowolenia z siebie, ma także wpływ, jak można sądzić, na ogólną samoocenę i poczucie własnej wartości. Potwierdza to istotna różnica w zakresie poczucia własnej wartości (SEI) (por. tab. 66). Jedynie w sferze Umiejętności/Kompetencje (JŻ-UM) nie wystąpiła istotna różnica - ocena umiejętności szkolnych, poczucie kompetencji i wiedzy nie zmieniły się w stosunku do stanu sprzed operacji. A zatem wydaje się, że fakt operacji zeza nie ma istotnego związku z poziomem kompetencji. Tabela 66. Wskaźniki poczucia własnej wartości (SEI) i samooceny (SES) u dzieci (N = 17) przed i po operacji zeza - porównanie i istotność różnic według testu t dla par Skale Przed operacją Po operacji Istotność różnic M SD M SD t P< Pocz. wł. wart. - SEI Samoocena - SES 27,09 29,00 7,45 2,58 30,50 31,25 5,07 2,22 -2,73 -1,17 0,02 W poziomie samooceny (SES) przed i po operacji zeza nie stwierdza się istotnych różnic, w przeciwieństwie do poczucia własnej wartości (SEI), gdzie nastąpiła zmiana (tab. 66). Zatem różnice w badanych aspektach koncepcji siebie nie są jednoznaczne. Można mówić o wzroście poczucia własnej wartości po operacji zeza z uwagi na różnicę w inwentarzu SEI. Jeżeli metoda odnosi się do mniej trwałych lub bardziej podatnych na zmianę aspektów obrazu siebie (ja odzwierciedlone, zewnętrzne, zależne od sytuacji, roli, okoliczności) (por. Cooper-smith, 1969; Campbell, 1990), to istotna zmiana wyglądu mogła spowodować wzrost poczucia własnej wartości. Brak różnicy w poziomie ogólnej samooceny (SES) zgadza się natomiast z wieloma doniesieniami o braku różnicy w obrazie siebie i poziomie samooceny u dzieci zdrowych i chorych (por. Burns, Zweig, 1980; Kashani, i in., 1988). Ogólny poziom samooceny nie uległ istotnej zmianie na skutek operacji zeza. W celu zbadania obrazu siebie u dzieci przed i po operacji zeza zastosowano również metodę projekcyjną - rysunek twarzy. Psychologiczna interpretacja rysunku twarzy wraz z prezentacją wybranych rysunków odzwierciedla zmiany obrazu siebie u dzieci. (Analizy jakościowe wybranych przypadków są przedstawione w dalszej części tego rozdziału). PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 167 Dodatkowo przeanalizowano, czy w obrębie dwóch podgrup wiekowych występują różnice w zakresie poczucia jakości życia i poszczególnych zmiennych w powtórnym badaniu (wykres 20). 0 7-12 lat ? 13-16 lat JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-MS JŻ-IN JŻ-CH Wykres 20. Porównanie wyników badania Kwestionariuszem Jakości Życia po operacji między starszymi i młodszymi dziećmi (wyniki ważone) Przy braku istotnych statystycznie różnic między starszymi a młodszymi dziećmi zaznacza się jedynie tendencja do wyższej oceny jakości życia - zależnej od stanu zdrowia - przez dzieci młodsze. Można wiązać to z bardziej pozytywną oceną rezultatu operacji albo z tym, że dzieci młodsze nie odczuwały tak mocno skutków defektu kosmetycznego zeza. Nie występują również istotne różnice w zakresie sposobów radzenia sobie, co oznacza, że wraz z pozytywnymi zmianami dotyczącymi jakości życia w sensie ogólnym i w ramach poszczególnych sfer oraz zmianą w zakresie poczucia własnej wartości na skutek terapii nie następują zmiany w zakresie sposobów radzenia sobie. Style radzenia sobie wydają się bardziej trwałe i niepodatne na wpływy, są bowiem uzależnione zarówno od zmiennych temperamentalnych, jak i środowiskowych. Prawdopodobnie dzieci - przed, a także po operacji -stosują wypróbowane sposoby radzenia sobie. Jedyna istotna różnica ma miejsce w przypadku oceny skuteczności stosowanych strategii i dotyczy strategii 22 (Staram się o tym zapomnieć; p<0,05). Kierunek zmiany jest taki, że po operacji dzieci istotnie niżej oceniają skuteczność tego sposobu radzenia. Być może wzrost poczucia własnej wartości i własnej skuteczności przyczynia się z czasem do stosowania bar- 168 M. OLEŚ dziej racjonalnych i aktywnych strategii radzenia sobie, a mniej skoncentrowanych na emocjach, na co może wskazywać ta jedyna różnica, niemniej może to następować w trakcie dłuższego procesu i zmiany te są na obecnym etapie jeszcze mało wyraźne. Porównując dzieci młodsze i starsze, po operacji starsze różnią się od młodszych w ocenie skuteczności strategii typu unikanie (5. Marzę o czymś; 25. Oglądam telewizję lub słucham muzyki) - w większym stopniu oceniają tego typu strategie jako skuteczne. 5. OCENA JAKOŚCI ŻYCIA U DZIECI PRZED I PO OPERACJI ZEZA W ŚWIETLE DANYCH JAKOŚCIOWYCH W trakcie prowadzonego standaryzowanego wywiadu dzieci często wypowiadały się na temat własnych przeżyć związanych z zezem. Trzeba zaznaczyć, że w wielu przypadkach dzieci - zwłaszcza młodsze lub z nieznacznym defektem nie miały poczucia choroby, nie doświadczały także swej inności w stosunku do swoich rówieśników lub nie ujawniały tego rodzaju przeżyć. Nie spotykały się też ze złym traktowaniem ze strony rówieśników (10-letni chłopiec mówi: Nikt nie zwracał uwagi przed operacja, na zeza, tylko były kłopoty w czytaniu. Największe kłopoty były z czytaniem). Niektóre dzieci oceniały negatywnie nie tyle kontakty interpersonalne, ile efektywność wykonywania różnych zajęć, a przede wszystkim niekorzystny wpływ zeza i związanych z tym trudności na codzienne życie - naukę, a zwłaszcza język polski (kłopoty z pisownią, czytaniem), zabawę (gra w piłkę; na przykład niemożność grania bez okularów). Często oceniały również sprawność ich widzenia jako „złą" lub „mocno niewystarczającą". Kłopoty związane z zezem lub ogólniej zaburzenia widzenia związane z wadą wzroku utrudniały wielu dzieciom - jak mówiły w trakcie wywiadu - prowadzenie normalnego życia (nauka, gry i zabawy, jazda na motorolli itd.). W wielu przypadkach dzieci spotykały się dodatkowo z niewłaściwym traktowaniem ze strony rówieśników; 13-letni chłopiec mówi w wywiadzie o swych kolegach: Gdy zobaczyli, że mam zeza, to już gorzej mnie traktowali - czasami dokuczali, przezywali, zwłaszcza na początku, a w zdaniach niedokończonych mówi: Drażni mnie zachowanie niektórych chłopców. Jeśli chodzi natomiast o ocenę operacji i jej rezultatu, to dzieci na ogół bardzo korzystnie oceniają rezultat operacji, niektóre mówią wprost o swoim lepszym samopoczuciu po operacji zeza (Bardzo dobrze oceniam tą operacją i jestem bardzo zadowolona z tej operacji). W powtór- PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 169 nym badaniu większość dzieci bardzo pozytywnie ocenia nie tylko efekt operacji, lecz również sprawność swojego widzenia, dostrzega poprawę w zakresie widzenia. Dzieci podkreślają poprawę swego samopoczucia, większy komfort w kontaktach z innymi. Trzynastoletnia dziewczynka podczas badań kontrolnych tak mówi: Stałam się bardziej otwarta na innych, mam więcej kontaktów z innymi. Otoczenie i rówieśnicy lepiej mnie traktują, zaś 10-letni chłopiec stwierdza: Otoczenie, rówieśnicy lepiej się odnoszą do mnie. Z kolei inny chłopiec (lat 10) mówi: Co na lepsze się zmieniło? Już nie mam zeza i lepiej widzę na oko, i lepiej się czuję, nie muszę nosić okularów (na razie na próbę), ale jest poprawa widzenia. Wiele istotnych przeżyć związanych z zezem, oceną jego skutków i leczeniem ujawniają wyniki badania Testem Zdań Niedokończonych Rottera, poszerzonym o kilka trzonów bezpośrednio dotyczących zdrowia/choroby i leczenia. Spośród 44 zdań wybrano te, które mają najbardziej charakterystyczne dokończenia i powtarzają się u wielu spośród badanych. Zestawienie najczęstszych wypowiedzi odnoszących się do tego problemu zawiera tabela 67. Tabela 67. Przykłady wypowiedzi dzieci w Teście Zdań Niedokończonych Rottera Przykłady dokończeń z Testu Zdań Niedokończonych Liczba % 3. Chcę wiedzieć, czy się uda operacja. 1 4 5. Żałuję, że się wcześniej nie dowiedziałam o zabiegu; że koledzy mnie biją. 2 7 9. Drażni mnie jak ktoś mnie przezywa; że biją mnie koledzy. 3 11 12. Czuję, że jestem zagubiona, tu, w szpitalu, jestem po raz pierwszy; że się boję. 2 7 13. Najbardziej boję się operacji (3x); szpitali (2x); zastrzyku; zabiegu; że kolejna operacja się nie uda. 8 29 15. Nie rnogę się bać zabiegu; wyjść ze szpitala. 2 7 20. Cierpię gdy ktoś mi dokucza lub mówi coś o mnie przykrego; za to, że koledzy i dziewczynki biją mnie; z powodu choroby; z powodu wady wzroku; przy operacji; jak ktoś kłuje igłaj z powodu zeza. 7 25 28. Czasami chciałbym być kimś innym; czują się źle. 3 11 33. Jedynym kłopotem jest wzrok; jest dla mnie zabieg; jest szpital (2x); jest, kiedy moi koledzy mnie biją; jest moja operacja; to moja wada; jest wada wzroku; jest dla mnie operacja; jest szpital; jest zez. 11 40 34. Chcę być już po zabiegu; ładnie wyglądać; szybko stąd wyjść; żeby mnie tak nie bili koledzy; być normalny. 5 18 170 M. OLEŚ Przykłady dokończeń z Testu Zdań Niedokończonych Liczba % 39. Moim największym zmartwieniem jest choroba; gdy ktoś mnie bije; zabieg; że nie mogę się widzieć z rodziną; jest w tej chwili operacja, na którą czekam; jest ta operacja; jest wada wzroku; jest operacja; jest zez. 9 32 40. Większość dziewczyn jest ładniejsza ode mnie. 1 4 41. Operacja jest nieprzyjemną rzeczą; jest nieprzyjemna (3x); jest przykra dla mnie i dla całej mojej rodziny; nie lubię; jest ryzykowna; nie jest miła; jest zła; dobrze, żeby była, wcześniej się bałam bardzo; na zeza; jest trudna, to nieunikniona rzecz; zależy mi; jest dla mnie zmartwieniem (2x); jest mi potrzebna; jest bardzo potrzebna; jest potrzebna, bym mogła żyć lepiej; zawsze udaje się; pomaga zdrowiu; boli; chyba się uda; by dobrze się skończi/ła; jest straszna; jest mi bardzo potrzebna. 24 86 42. Zdrowie jest dla mnie najważniejsze (3x); jest ważne (3x); jest potrzebne (2x); to moja podstawa, jest bardzo potrzebne do realizacji planów; jest dobre i miłe; pomaga; jest ważną rzeczą; jest bardzo ważne; dobre; jest najważniejsze. 16 57 43. Leczenie jest dla mnie dobre; jest bardzo potrzebne; jest dla mnie największym moim kłopotem; jest ważne; jest potrzebne, ale czasami trudne; jest potrzebne (3x); oczu; pomaga ludziom; pomaga mi; pomaga zdrowiu; jest skutkujące; jest bardzo ważne; jest dobre. 15 54 44. Chciałbym być już po zabiegu; szybko stąd wyjść; żeby zabieg się udał; żeby operacja się udała; aby operacja się powiodła; jutro wyjść ze szpitala; by moja operacja udała się; wyzdrowieć; nie mieć zeza; być normalny; być już w domu (2x). 12 43 Średnikiem oddzielono wypowiedzi różnych dzieci, a w przypadku wypowiedzi identycznych w nawiasach podano ich częstotliwość Prezentowane fragmenty wywiadów oraz niektóre dokończenia zdań wskazują, jak bardzo ważny w życiu dzieci, a zwłaszcza młodzieży, jest problem zeza i jak rzutuje na ogólne samopoczucie i funkcjonowanie. Blisko dwie trzecie badanych dzieci mówi o operacji jako o rzeczy trudnej, ale potrzebnej, i pragnie, by zabieg się udał. Około połowa badanych uważa leczenie za ważne i potrzebne. Około 40% dzieci twierdzi, że jedynym ich kłopotem jest zez lub wada wzroku czy operacja, szpital albo złe traktowanie ich przez rówieśników (być może właśnie z powodu zeza). Dla ponad połowy dzieci zdrowie jest najważniejsze i potrzebne. Blisko połowa badanych pragnie udanej operacji, powrotu ze szpitala do domu czy „bycia normalnym". Wypowiedzi dzieci dotykają wprost problemu zeza lub operacji, wiele z nich po- PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 171 średnio odnosi się do jakości życia. To, jak bardzo problem ten odnosi się i wiąże z zagadnieniem jakości życia, najdobitniej ujmuje wypowiedź 14-letniej dziewczyny: Operacja jest potrzebna, bym mogła żyć lepiej. ? ? ? ??? •......? 6. PSYCHOLOGICZNA INTERPRETACJA I OPIS RYSUNKU TWARZY BADANYCH DZIECI Spośród siedemnastu przypadków dzieci badanych dwukrotnie do interpretacji wybrano dwanaście. Stanowią one ilustrację tego, jak dzieci przedstawiały siebie - swoją twarz - przed i po operacji zeza i na ile dają się zauważyć różnice jakościowe w rysunkach sprzed i po operacji. Krótka interpretacja obejmuje więc porównanie dwóch rysunków dziecka swojej twarzy - rysunki wykonane przed i po korekcie zeza (zob. s. 182-187). Chłopiec, lat 7. Rysunek twarzy chłopca wykonany przed operacją jest niemal mikroskopijnej wielkości. Mając do dyspozycji całą kartkę, dziecko narysowało maleńką twarz (z uwagi na czytelność rysunku nie zachowano na stronie proporcji i twarz powiększono), w której są zaznaczone podstawowe jej elementy - oczy, a właściwie okulary, nos i buzia, która choć jest uśmiechnięta, nie wyraża radości. Ponadto nad okularami wyraźnie zaznacza się grzywka. Zasadniczą cechą rysunku drugiego (wykonanego po operacji zeza) jest jego wielkość w porównaniu z pierwszym. Ta twarz zajmuje całą kartkę. W sposób wyraźny są już narysowane oczy, grzywka i okulary. Cechą odróżniającą rysunek drugi od pierwszego jest przede wszystkim jego rozmach, wielkość, co może oznaczać większą pewność siebie chłopca, a co za tym idzie -też większą ekspansywność. Dziewczynka, lat 8. Twarz na rysunku pierwszym jest niewielka, narysowana z użyciem tzw. mocnej kreski. Są w niej wyeksponowane oczy, które sprawiają wrażenie przestraszonych, oraz buzia ukazująca długie, ostre zęby. Ogólnie twarz wywołuje niezbyt miłe wrażenie. Sposób wykonania rysunku (cienie, mocno czarne oczy, zęby) może sugerować napięcie, lęk, a nawet agresję. Na rysunku drugim jest narysowana cała postać, choć twarz stanowi najbardziej istotną jej część - jest duża, sporo większa od pierwszej, buzia uśmiechnięta, a wysokie czoło nie jest zasłonięte grzywką, która jest ponad nim. Twarz wyraża pogodny nastrój, optymizm, a cała postać - gotowość do kontaktu. Linia rysunku nie wskazuje na napięcie. Główne różnice między pierwszym a drugim rysunkiem dotyczą wielkości twarzy, nacisku linii, wyrazu twarzy, nastroju, nastawienia do otoczenia. Postać zawiera 172 M. OLEŚ elementy waloryzacji (zaznaczone rzęsy, policzki, guziki w sukience, rozpuszczone włosy). Dziewczynka, lat 8. Narysowana twarz dziecka jest średniej wielkości i przedstawia wyobrażenie dziewczynki na temat tego, jak będzie wyglądała po operacji. A zatem ekspresji dziecka towarzyszy myślenie na temat operacji, jej bezpośrednich skutków, a przede wszystkim wyobrażenie podpuchniętego oka. To właśnie jest najbardziej wyeksponowane w rysunku, co zresztą dziewczynka komentuje: Po operacji będę miała takie podpuchniete oko. Rysunek twarzy wykonanej po operacji jest ogromny, zajmuje całą przestrzeń kartki. Twarz jest uśmiechnięta, oczy spoglądają w górę, są wprawdzie okulary, ale nie ma rysunku jakichkolwiek elementów defektu czy śladów po operacji. Dziewczynka, lat 10. Twarz wykonana przez dziecko przed operacją zajmuje prawie całą kartkę. Jest narysowana mocną linią; szczególnie silny nacisk ołówka zaznaczył się w rysunku oczu i okularów. Wyraźnie niesymetryczne rozstawienie oczu może być odzwierciedleniem zeza u dziecka, równie dobrze jednak może wynikać z nieświadomej tendencji w rysowaniu siebie. Twarz sprawia wrażenie bardzo poważnej, nie ma na niej uśmiechu, a sposób narysowania oczu (mocno za-cieniowane, czarne, okrągłe źrenice) sprawia, że z oczu bije lęk, a nawet strach. Inną cechą rysunku jest mocno wyeksponowana grzywka opadająca na czoło i schodząca na okulary. Na rysunku wykonanym po operacji twarz dziecka zajmuje również prawie całą kartkę. Twarz sprawia wrażenie waloryzowanej, dopracowane są zwłaszcza oczy -starannie narysowane rzęsy, brak okularów. Ponadto zaznacza się wyraźna różnica jeśli chodzi o grzywkę, która jest króciutka, odsłania całe czoło. Choć twarz sprawia wrażenie nie mniej poważnej jak poprzednio, jednak różnica jest wyraźna jeśli chodzi o emanujący z twarzy spokój: brak lęku w oczach, pewien nastrój pogody, stan uspokojenia, wręcz relaksu. Lewe oko jest bardziej dopracowane, narysowane jest mocniejszą linią, jakby pod jakimś względem było ważniejsze dla dziecka. Oko to było zdrowe i dobrze widzące, natomiast oko prawe, operowane, słabiej widzące przed operacją, narysowane jest delikatną linią i jest mniej wyraziste w stosunku do oka prawego. Chłopiec, lat 10. Twarz na pierwszym rysunku jest duża, zajmuje niemal całą kartkę. Buzia uśmiechnięta nie wyraża niepokoju ani lęku. Na nosie są okulary. Oczy narysowane są tak, że brak jest zbieżnego spojrzenia (jedno oko spogląda na wprost, drugie całkiem w bok, w stronę nosa). Można postawić pytanie, czy jest to wyrazem słabej motoryki ręki, czy odzwierciedla faktyczny problem wzroku dziecka, a być może także specyficzny sposób percepcji siebie. Twarz na dru- PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 173 gim rysunku jest jeszcze większa od pierwszej, uśmiechnięta, brak okularów. Oczy spoglądają na wprost. Chłopiec, lat 10. Twarz pierwsza jest dość duża; narysowany na niej uśmiech nie wyraża nastroju pogody, może dlatego, że wyraźnie wyeksponowane są w niej oczy wyrażające niepokój, a nawet strach. Jedno oko jest zdecydowanie mocniej zaznaczone grubą, wyraźną kreską. Na drugim rysunku twarzy oczy narysowane są prawie jednakowo i nie są już wyeksponowane. Spojrzenie skierowane na wprost, a brak uśmiechu na twarzy równoważy otwarta buzia, która może wyrażać chęć nawiązania z kimś kontaktu. Chłopiec, lat 10. Rysunek został narysowany ołówkiem, ale dodatkowo dziecko go pokolorowało. Najwyraźniej zaznacza się twarz (czerwony kolor). Oczy są wielkie i szeroko otwarte, nad nimi jest czarna długa grzywka. Twarz wyraża negatywne uczucia typu lęk, strach, niepokój. Rysunek drugi jest równie duży jak pierwszy, ale - w przeciwieństwie do niego - emanuje spokojem, pogodą, dobrym samopoczuciem. Twarz jest pełna pogodnego uśmiechu, oczy patrzą na wprost. Oprócz twarzy jest narysowana część tułowia i ręce, które są otwarte na kontakt. Są też elementy waloryzacji siebie (pas). Chłopiec, lat 10. Rysunek twarzy przed operacją jest właściwie bardziej pogodny od rysunku po operacji. Twarz uśmiechnięta, narysowane są okulary. Rysunek drugi jest o tyle podobny, że również są okulary i uśmiech na twarzy, ale - co ciekawe - oczy wyraźnie spoglądają w sposób zbieżny. Na czole znajduje się grzywka fantazyjnie zaznaczona. Być może rysunek pierwszy odzwierciedla obraz siebie idealny, tzn. jaki chciałbym być, a rysunek drugi - obraz siebie retrospektywny, tzn. jaki byłem. Rysunek po operacji, wyraźnie nawiązujący sposobem narysowania oczu do zeza, może być też formą odreagowania napięcia sprzed operacji. (Gdyby tak było, oznaczałoby to, że emocjonalne problemy u dzieci z zezem dają się odreagować przy zastosowaniu technik ekspresyjnych, a zwłaszcza rysunkowych). Sposób narysowania twarzy po operacji nasuwa jakby większą swobodę ekspresji, plastyczność, a nawet dystans do defektu sprzed operacji. Dziewczynka, lat 12. Rysunek przed operacją jest dość duży, zajmuje prawie całą kartkę, ale wykonany został delikatną linią. Twarz owalna, buzia uśmiechnięta, jednak sprawia wrażenie poważnej. Mocno wyeksponowane włosy, ale zarysowane w sposób bardzo delikatny -jedyny wyjątek, i to jest charakterystyczną cechą rysunku, stanowi mocno wyakcentowana i wycieniowana grzywka opadająca na oczy. Można powiedzieć, że właśnie ten element twarzy jest tutaj najważniejszy, najmocniej zaznacza się w całym rysunku twarzy dziewczynki. Twarz wykonana po operacji jest zdecydowanie bardziej okrągła i po- ił: 174 M. OLEŚ godna, wręcz wesoła. Wyraźnie waloryzowane są oczy (narysowane są rzęsy, których nie było w pierwszym rysunku). Najbardziej jednak charakterystyczna różnica wynika stąd, że z rysunku po operacji zeza całkowicie zniknęła grzywka z czoła, a oczy są całkiem odsłonięte. Chłopiec, lat 12. Twarz na pierwszym rysunku jest dość duża. Uśmiech na twarzy nie współgra z wyrazem oczu (niepokój). Dodatkowe, mocno wyeksponowane elementy to piegi i wyraźniej zaznaczona grzywka. Twarz na drugim rysunku, jest nieco mniejsza, jakby nieobecne oczy (brak źrenic). Jak to interpretować? Może to forma odreagowania przeżytego lęku związanego z zabiegiem? Chłopiec, lat 13. Rysunek pierwszy to postać chłopca do połowy, narysowana bardzo mocną kredką, wyrażającą napięcie, być może lęk. Nastrój, jaki wyraża twarz, jest daleki od relaksu, jest w niej niepokój. Oczy narysowane są niesymetrycznie, zwłaszcza jedno, które ponadto jest bardziej zacieniowane i zamazane. Rysunek twarzy po operacji jest duży, nacisk ołówka nie sugeruje wzmożonego napięcia, a ogólne wrażenie spokoju odróżnia go od rysunku pierwszego. Dziewczyna, lat 16. Rysunek wykonany jest na całej niemal kartce. Twarz poważna, nie wyraża uśmiechu. Oczy narysowane są symetrycznie. Najbardziej charakterystyczną cechą rysunku, w porównaniu z drugim, jest opadający na jedno oko kosmyk włosów. Rysunek drugi jest nieco mniejszy, twarz jest równie poważna, ale spojrzenie na wprost, nie ma już opadającego na jedno oko kosmyka włosów. Podsumowując, wydaje się, że rysunki twarzy dzieci stanowią odzwierciedlenie wyobrażenia o sobie, są projekcją własnej twarzy i towarzyszących problemów, obaw, poczucia mniejszej wartości, lęków na tle defektu związanego z zezem, a także wyrazem pewnych sposobów radzenia sobie dzieci z problemem zeza. Elementem specyficznym w rysunkach przed operacją jest akcentowana często grzywka, pojawiająca się na wielu rysunkach dzieci, sugerująca sposób radzenia sobie z defektem kosmetycznym. Trzeba zaznaczyć, że ogólne cechy rysunków dzieci sprzed operacji noszą pewne wspólne rysy: narysowane twarze są mniejsze, mniej ekspansywne, wykonane słabszą linią lub linią wyrażającą lęk, napięcie, mają poważniejszy wyraz twarzy lub oczu itp. Rysunki wykonane po operacji mają również wiele cech wspólnych: są na ogół większe, rysowane z większym rozmachem, twarze mają pogodny wyraz, spojrzenie na wprost, są elementy walo- i ryzacji itp. W rysunkach po operacji grzywka wydaje się mniej ważna, mniej wyraźna lub nie pojawia się. Innym rysem wspólnym wielu ^ rysunków jest linia - wyrażająca napięcie, niepokój czy lęk. Trzeba! dodać, że rysunki wykonane w trakcie hospitalizacji mogą wyrażać lękj przed operacją, zaś po - poczucie bezpieczeństwa. Techniki projekcyj- PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 175 jne, bardzo przydatne w diagnozie i terapii dzieci, w tym przypadku okazały się szczególnie ważne; badanie testem rysunku twarzy nie ylko stanowi ilustrację zmian zachodzących w obrazie siebie na skutek leczenia zeza, często nieuchwytnych metodami psychometrycznymi, ale niewątpliwie wiele przemawia za tym, że rysowanie twarzy spełnia również rolę techniki terapeutycznej, pozwalającej na odreagowanie napięcia związanego z leczeniem i hospitalizacją zarówno przed operacją, jak i po zakończonym procesie leczenia. 7. POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA I PSYCHOLOGICZNE FUNKCJONOWANIE DOROSŁYCH LECZONYCH Z POWODU ZEZA Leczenie operacyjne zeza u dorosłych nie jest tak częste jak w przypadku dzieci, gdyż zaburzenie to występuje w okresie rozwojowym i w okresie dzieciństwa najczęściej podlega leczeniu. Wówczas jest najbardziej skuteczne, a negatywne efekty wtórne, w tym psychologiczne, są najmniejsze. Dlatego rodzice podejmują taką decyzję wobec swego dziecka i niejako za nie, mając świadomość potrzeby leczenia, pomimo lęku i obaw. Osoby dorosłe decyzję taką podejmują już na ogół samodzielnie, często nie decydują się na operację, gdyż przyzwyczaili się do swojej wady i kompensują ją odpowiednimi okularami. Być może osoby dorosłe często oceniają, że jest już za późno na operację zeza. Dodatkowo zabieg operacyjny w okresie dorosłości nie gwarantuje poprawy widzenia przy współwystępującym niedowidzeniu, dorośli mogą więc obawiać się, na ile zabieg będzie skuteczny. Decyzję odnośnie do operacji podejmują wtedy, gdy oceniają, że zez jest przyczyną wielu ich trudności w codziennym życiu, niepowodzeń i złego samopoczucia. Oczekując na operację, często żałują, że nie podjęli tej decyzji wcześniej. Wśród osób operowanych z powodu zeza dorośli stanowią niewielki procent, stąd - z uwagi na ograniczony okres badań - liczba dorosłych pacjentów jest mała (13 osób). Z uwagi zatem na niewielki materiał badawczy zostaną przedstawione tylko najważniejsze rezultaty badań, z akcentem na analizę jakościową. Warto przytoczyć przede wszystkim swobodne relacje pacjentów i charakterystyczne, inspirowane trzonami zdań wypowiedzi, co stanowi unikalny materiał przedstawiony w formie swego rodzaju analizy przypadków. Wyniki badania w zakresie zmiennych, istotnych dla psychologicznego funkcjonowania osób z zezem - poczucia jakości życia, stylów radzenia sobie ze stresem, poziomu samooceny i samowiedzy, stanu i cechy lęku, poczucia beznadziejności i osamotnienia - znaleźć można 176 M. OLEŚ w paragrafie na temat psychologicznych charakterystyk osób z zaburzeniami widzenia. W związku z tym w tym miejscu zostaną przedstawione jedynie najważniejsze wyniki liczbowe bądź wyniki porównawcze sprzed i po operacji w postaci wykresu. Wyniki badania Kwestionariuszem Poczucia Jakości Życia przed i po operacji zeza w obszarze poszczególnych zmiennych zawiera wykres 21. H Przed operacją ? Po operacji JŻ-UM JŻ-MS JŻ-IN JŻ-CH JŻ-ZA Wykres 21. Porównanie wskaźników poczucia jakości życia przed i po operacji zeza (średnią poczucia jakości życia w chorobie - JŻ-CH - przemnożono przez 2 celem uzys- Ogólne poczucie jakości życia (JŻ-WO) badanych osób dorosłych z zezem jest na poziomie przeciętnym (M = 92,38, SD = 6,79). W porównaniu z osobami z jaskrą i kataraktą oraz osobami zdrowymi, wskaźnik ten jest istotnie wyższy, co można wiązać przede wszystkim z wiekiem badanych osób, ich planami czy perspektywami na p szłość (por. tab. 5). W zakresie poszczególnych zmiennych jakości życia najniższe wyniki dotyczą sfery Umiejętność/Produktywność (JŻ-UM), co wskazuje na najniższy poziom satysfakcji badanych w sferze osobistych konvpetenc\i czy xealizac\i siebie na płaszczyźnie za-wodcrwey Do pewnego stopnia może to "wynikać z obecnego statusu badanych (część z tv\cY\. to oc>o\y} uczące s\e_f n\e pxacu\ace zawodo^NO^, część osób może nie doświadczać wystarczającej satysfakcji z wykonywanej pracy zawodu. Niewiele wyższe rezultaty badani osiągnęli w sferze Jakc życia w zdrowiu /Chorobie (JŻ-CH), co wskazuje na przeciętny pozioi PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 177 miarkowane niezadowolenie z aktualnej sytuacji zdrowotnej. Również na poziomie przeciętnym kształtują się wyniki w sferach Zadowolenie (JŻ-ZA) i Przynależność do grupy/Integracja z grupą (JZ-IN). Najwyższe zaś dotyczą sfery Możliwość działania/Niezależność (JZ-NZ), co oznacza wysoki poziom samodzielności i niezależności - zarówno w sensie podejmowania decyzji dotyczących własnego życia, jak i w sensie szeroko rozumianego działania. Operacja zeza na ogół przynosi oczekiwane rezultaty w sensie kosmetycznym - u większości pacjentów defekt ten daje się całkowicie usunąć. Dwukrotne badania pacjentów pokazały, że stopień defektu kosmetycznego wskutek operacji zmienił się istotnie statystycznie (t = -4,81,p<0,01); u większości badanych operacja była całkowicie skuteczna. W związku z tym należało oczekiwać, że poziom poczucia jakości życia po operacji również ulegnie zmianie, tak na poziomie wskaźnika ogólnego, jak i w poszczególnych sferach (wykres 21). Porównując wyniki dwukrotnych badań można sądzić, że po operacji poczucie jakości życia u osób operowanych z powodu zeza wzrasta (wyniki ogólne w KPJŻ wynoszą odpowiednio: Mx = 89,17, SD = 6,31; M2 = 95,67, SD = 8,09); niemniej różnica nie osiąga poziomu istotności statystycznej (t = -2,35, n.i.). Badani po korekcie zeza odczuwają większy komfort i zadowolenie oraz poprawę samopoczucia, na co wskazują dane jakościowe. Potwierdza to istotna różnica w sferze jakość życia w chorobie - po operacji badani uzyskali znacząco wyższy wynik w sferze jakości życia związanej ze zdrowiem (Mj = 18,80, SD = 3,63; M2 = 25,34, SD = 1,63; t = -3,02, p<0,01). Likwidacja defektu kosmetycznego oceniana była na ogół bardzo korzystnie. Natomiast nie występują istotne statystycznie różnice w poszczególnych sferach jakości życia u pacjentów przed i po operacji, czyli w obszarze zadowolenia z życia codziennego, umiejętności, niezależności oraz w sferze kontaktów społecznych. O wzroście poczucia jakości życia w sferze zdrowia świadczą wypowiedzi pacjentów, przytoczone w paragrafie dotyczącym analizy jakościowej. Psychologiczne funkcjonowanie osób z chorobą zęzową obok zmiennej poczucia jakości życia wyznaczają style radzenia sobie ze stresem, poziom samooceny i samowiedzy, poziom stanu i cechy lęku oraz poczucia beznadziejności i osamotnienia (zob. aneks, tab. 74 i 75). Najogólniej można powiedzieć, że pacjentów leczonych z powodu zeza cechuje przeciętny poziom zarówno stanu lęku, jak i cechy lęku, rozumianego jako względnie trwała dyspozycja do reagowania niepokojem i napięciem. W porównaniu z osobami z jaskrą i kataraktą są to jednak wyniki względnie najwyższe (por. tab. 13); co może tłumaczyć fakt zbliżającej się operacji i związanego z tym podwyższonego napięcia. 178 M. OLEŚ Natomiast u badanych z zezem nie występują wyraźne oznaki pesymizmu i beznadziejności. Pacjenci oczekują raczej pomyślnych rezultatów leczenia i korzystnych zdarzeń w ich życiu. Można sądzić, że jest to wynik związany częściowo z wiekiem, aczkolwiek biorąc pod uwagę wartość odchylenia standardowego, w grupie osób z zezem też są osoby z podwyższonym poziomem pesymizmu. Poczucie osamotnienia u badanych z zezem w kontekście społecznego odbioru defektu kosmetycznego jest istotną zmienną dla ich psychospołecznego funkcjonowania. Wskaźnik osamotnienia kształtuje się na poziomie powyżej przeciętnego i jest wyższy od uzyskanego w grupach chorych na zaćmę i jaskrę (por. tab. 12). Pacjenci z zezem w większym stopniu doświadczają poczucia osamotnienia. Spostrzeganie siebie jako osoby z zezem może być powodem przejawiania mniejszej inicjatywy w kontaktach interpersonalnych, tendencji do odsuwania się, a nawet izolowania od otoczenia, przy równocześnie większej potrzebie kontaktów i bliskich relacji z innymi. Defekt kosmetyczny może stanowić przeszkodę i swego rodzaju obciążenie w sferze społecznej i tym samym być przyczyną przeżywania poczucia osamotnienia. Można sądzić, że spośród stylów radzenia sobie dorośli z zezem najczęściej stosują zorientowany zadaniowo styl radzenia ze stresem i w większym stopniu angażują się w czynności mające na celu rozwiązanie sytuacji stresowej w sposób aktywny, racjonalny i skuteczny. Również w sytuacji choroby i jej leczenia mogą przejawiać potrzebę kontroli nad sytuacją. Mogą mieć poczucie, że mają wpływ na leczenie, świadomie decydując się na zabieg. Badani stosują także strategie zorientowane emocjonalnie, często polegające na odreagowaniu negatywnych emocji, co może świadczyć o giętkości adaptacyjnej. W mniejszym stopniu stosują strategie uniko-we, takie jak ucieczka w czynności zastępcze i poszukiwanie wsparcia. Style radzenia po operacji zeza zasadniczo wydają się nie zmieniać. Badani przed operacją pacjenci z zezem ujawniają względnie wysoki poziom samooceny ogólnej. Osoby po operacji średnio uzyskały wynik nieco niższy w porównaniu z badaniem pierwszym, jednak z uwagi na małą liczbę badanych powtórnie nie ma podstaw do ogólniejszych wniosków. Wielkość odchylenia standardowego wskazuje na obecność wśród badanych osób o wysokiej i niskiej samoocenie. W porównaniu z chorymi na jaskrę i kataraktę nie obserwuje się istotnych różnic w zakresie ogólnej samooceny (por. tab. 9), co może sugerować, że ten aspekt koncepcji siebie w mniejszym stopniu zależy od stopnia defektu, rodzaju choroby i problemów z nią związanych. Samowiedza ogólna (SAM-O) u osób z zezem nie odbiega od rezultatów osób badanych z jaskrą i zaćmą. Natomiast w obszarze samowiedzy realnej (SAM-R) pacjenci ci uzyskali wskaźnik istotnie niższy od chorych na jaskrę PSYCHOLOGICZNA PROBLEMATYKA CHOROBY ZĘZOWEJ 179 i zaćmę (por. tab. 14); na taki poziom samowiedzy prawdopodobnie miał wpływ długotrwały, utrzymujący się od wielu lat defekt kosmetyczny. Biorąc pod uwagę jednocześnie wyniki przed i po operacji oraz porównanie z innymi grupami (osób leczonych z powodu zaćmy i jaskry) można konkludować, iż pozytywne zmiany w wyglądzie niekoniecznie pociągają za sobą pozytywne i szybkie zmiany w obrazie siebie. Po operacji zeza u niektórych osób znacznie wzrasta poziom samowiedzy realnej, u innych nie ulega zmianie (por. tab. 14 i 15 oraz aneks tab. 75). Trzeba pamiętać, że efekt operacji może okazać się niewystarczający, np. osoba nadal nie widzi dobrze na jedno oko, które z powodu zeza było przez długi czas wyłączone. Zadowolenie z operacji niekoniecznie przekłada się wprost na zauważalne zmiany w obrazie siebie, które mogą wymagać znacznie więcej czasu z uwagi na charakter tego procesu. W tym miejscu warto powołać się na dane jakościowe - krótka analiza przypadków w oparciu o dane z wywiadu i testu zdań niedokończonych stanowi materiał ilustracyjny tego, jak osoby dorosłe przeżywają problem zeza i jego leczenie, a także na ile i w jakim stopniu rzutuje on na ich poczucie jakości życia, psychologiczne i społeczne funkcjonowanie oraz na ich ocenę życia w ogóle. Mężczyzna, lat 25. Problemy z zezem miały dla badanego wpływ na kontakty z innymi. Po operacji ocenił, że zez miał znaczny i negatywny wpływ na jego życie. Operację ocenił jako bardzo skuteczną. Dostrzegł pozytywne zmiany w codziennym życiu, znaczną poprawę jakości życia, ogólnego samopoczucia i kontaktów z innymi. Zdania niedokończone sprzed operacji stanowią ilustrację przeżyć związanych z problemem zeza, a także próby pewnej poznawczej oceny swej decyzji: Żałuję, że nie zdecydowałem się wcześniej na operację. Zdrowie ma dla mnie duże znaczenie. Leczenie oby minęło jak najszybciej. Nie mogę doczekać się do zakończenia tu mojego pobytu. Cierpię może trochę psychicznie ze względu na moją wadę. Chcę wrócić do domu i mieć to za sobą. Moim największym zmartwieniem jest w tej chwili ta operacja. Najbardziej boję się, że może się coś nie udać. Kobieta, lat 18. Przykłady wybranych zdań niedokończonych dobitnie pokazują, jak badana przeżywa swój problem: Moim największym zmartwieniem jest to, że mam zeza. Boli mnie, gdy inni naśmiewają się z niepełnosprawnych. Inni ludzie czasem wyśmiewają mnie. Cierpię z powodu wady wzroku. W skrytości chciałabym być kimś innym. Tylko nie sobą. Drażni mnie, gdy ktoś plotkuje na mój temat. Mężczyzna, lat 26. Badany wypowiada się na temat potrzeby leczenia zeza oraz daje wyraz przeżyć związanych z gorszym traktowaniem 180 M. OLEŚ go przez innych: Leczenie jest w mojej sytuacji bardzo potrzebne. Boli mnie, gdy ktoś za moimi plecami śmieje się, obmawia. Najlepiej czuję się, gdy jestem w swoim otoczeniu na równi traktowany. W badaniu po operacji badany ocenił, że operacja zeza wiele w jego życiu zmieniła. Zdecydowanie przyczyniła się do poprawy jego samopoczucia. Pomimo iż widzenie - jak ocenia - jest w dalszym ciągu niewystarczające, gdyż na jedno oko nie widzi z powodu nie leczonego przez wiele lat zeza, to czuje się lepiej z uwagi na efekt kosmetyczny operacji. Chociaż przed operacją nie stronił od kontaktów z ludźmi, to jednak nie czuł się z zezem dobrze. Obecnie jest zadowolony z efektu operacji i czuje się zdecydowanie lepiej w kontaktach z innymi. Mężczyzna, lat 29. Według badanego jego wada wzroku narastała w ciągu ostatnich pięciu, sześciu lat, a w ostatnim czasie wyraźnie się pogłębiała. Problem z wadą narastał z miesiąca na miesiąc. To powodowało coraz gorsze samopoczucie badanego i - jak twierdził - coraz bardziej mu to przeszkadzało, utrudniało kontakty, zwłaszcza z osobami płci przeciwnej. Stąd w teście zdań niedokończonych ujawniają się elementy negatywnego bilansu dotychczasowego życia, lęk przed chorobą i poczucie zagubienia: Żałuję straconego czasu. Najbardziej boję się choroby. Nie mogę się odnaleźć. Kobieta, lat 20. Badana dotkliwie przeżywała problem zeza i jego skutki: Mam mało przyjaciół. Rówieśnicy w szkole mnie przezywali. To było przykre. W pierwszej klasie koledzy dokuczali mi, okropnie dokuczali. Nie mogłam tego znieść. Jestem trochę nieszczęśliwa. Próbuję zyskać przyjaciół, nie mam takich osób w otoczeniu. Negatywne skutki wydają się w tym przypadku szczególnie rzutować na relacje interpersonalne i kontakty z innymi. W zdaniach niedokończonych ujawnia się lęk przed operacją, negatywne doświadczenia w kontaktach z innymi, poczucie izolacji: Najbardziej boję się teraz operacji. Żałuję, że mi się to zrobiło w oku. Leczenie chciałabym, żeby mi to jak najszybciej zoperowali i żebym mogła pójść do domu. Nie udało mi się zyskać więcej przyjaciół. Moim największym zmartwieniem jest ten problem ze wzrokiem i przykrość, którą mam ze strony innych, bo inni przezywają mnie, śmieją się ze mnie. Nie udało mi się zyskać więcej przyjaciół lub kogoś bliskiego. Najlepiej czuję się, gdy jest ktoś koło mnie, ktoś ze mną rozmawia, gdy nie jestem sama. Chcę jak naj- S2ry?csc/m/ći? Arąpa? &/ssA:A%fc> //7rz'j!yaczć>'fs/7>ł~/7/z/iz'/(?12> df = 3' P<0,001). Zmiennymi, które weszły do funkcji dyskryminacyjnej, są tylko wymienione powyżej wskaźniki medyczne. Jest to zrozumiałe, gdyż diagnoza okulistyczna opiera się : właśnie na obiektywnych badaniach, między innymi ciśnienia we-wnątrzgałkowego i ostrości wzroku. Zatem trzeba nie tyle podkreślać wysoką trafność przyporządkowania, co pytać raczej o pozostałe 13% nietrafnych przyporządkowań. W większości wynikają one z nakładania się objawów obydwu chorób. W tym kontekście szczególnie prowokujące wydaje się pytanie 0 możliwość zróżnicowania grup tylko na podstawie zmiennych psychologicznych, ujmując rzecz trochę paradoksalnie: jaka może być trafność diagnozy medycznej, jeśli miałyby do niej prowadzić wyniki w skalach psychologicznych? W skład tak pomyślanej funkcji dyskryminacyjnej wchodzą tylko dwie zmienne: jakość życia w chorobie 1 skoncentrowany na emocjach styl radzenia sobie ze stresem (tab. 68; kanoniczna funkcja dyskryminacyjna: wartość własna: 0,949; korelacja kanoniczna: 0,225; A. Wilksa: 0,949; istotność %2 = 10,65, df = 2; p<0,005). Trafność przyporządkowania pacjenta do właściwej grupy sięga tym razem 60%, a to oznacza, że istnieje pewna specyfika psychologicznego funkcjonowania, odmienna w zależności od jednostki chorobowej, istotnie powiązana ze stanem zdrowia i stylem radzenia sobie. . . . . ...... .' ?? . . •• Tabela 68. Zmienne różnicujące pacjentów chorych na zaćmę i jaskrę: wyniki analizy dyskryminacyjnej Zmienna X Wilksa SR JŻ-CH - Jakość życia w chorobie SSE - Styl skoncentrowany na emocjach 0,97 0,95 6,28 5,46 0,90 0,67 SR - Standaryzowany współczynnik kanonicznej funkcji dyskryminacyjnej Dlaczego akurat te dwie zmienne? Czy decyduje obniżenie ostrości widzenia w zaćmie i większa niepewność co do wyników leczenia w jaskrze? Wydaje się, że sprawa jest bardziej skomplikowana. Ze względu na specyfikę procesu chorobowego można spodziewać się 202 P. OLEŚ, S. STEUDEN, ]. TOCZOŁOWSKI odmiennych procesów i reakcji psychicznych pacjentów, chociaż na poziomie diagnozowanych objawów rezultat może być zbliżony, co wyraża się na przykład brakiem istotnej zmiany jakości życia w ocenie pacjenta, nawet po skutecznie prowadzonym leczeniu. W populacji pacjentów chorych na jaskrę jest znaczny procent osób z zaburzeniami lękowymi lub depresyjnymi. Poczucie zagrożenia i zaburzenia emocjonalne są zrozumiałe w świetle wiedzy na temat choroby i rokowania. Wzrok stanowi główny instrument kontroli nad otoczeniem i środek kontaktowania się z ludźmi i ze światem zewnętrznym. Osłabienie wzroku, którego obawiają się chorzy na jaskrę, zmusza ich do wprowadzania zmian w życiu codziennym, poszukiwania dróg kompensacji utraconej autonomii lub zmagania się z trudną do zaakceptowania świadomością aktualnych i przyszłych ograniczeń (Fa-gerstrom, 1994a; Spinelli, Faroni, Castellini, 1998). Z kolei operacja zaćmy może wywoływać paradoksalny efekt zdecydowanego obniżenia poczucia jakości życia u osoby starszej. Po pierwsze, poprawa widzenia powoduje zaburzenie wypracowanych wzorców adaptacji i konieczność wprowadzenia zmian, podjęcia nowych zadań, na przykład samoobsługowych. Po drugie, możliwość wyraźnego zobaczenia własnej twarzy w lustrze może być wydarzeniem szokującym. Osoba była przez jakiś czas nieświadoma swego wyglądu i oto nagle musi skonfrontować się z wypisaną na twarzy starością. To trudne do zaakceptowania doświadczenie bywa przyczyną reakcji depresyjnych (Sutherland, Karlinsky, 1989; Fagerstróm, 1994b). Wróćmy do kwestii różnicowania osób chorych i zdrowych. Odróżnienie chorych na zaćmę i na jaskrę (oddzielnie) od osób zdrowych opiera się na jednej zmiennej, którą jest poczucie jakości życia w chorobie. I jest to wynik, który można uznać za oczekiwany, ponieważ ocena jakości życia w chorobie dotyczy głównie trudności w spostrzeganiu wzrokowym. Tym razem trafność różnicowania: chorzy na zaćmę - zdrowi sięga 73%, a chorzy na jaskrę - zdrowi - 66%, czyli dość wysoko. Ale już porównanie w jednej analizie dwóch jednostek chorobowych (jaskra i zaćma) i osób zdrowych prowadzi do zaledwie 49% trafnych rozpoznań na podstawie zmiennych psychologicznych. 5. KU SYNTEZIE: POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U CHORYCH Z ZABURZENIAMI WIDZENIA Realizacja projektu zmierzała w kierunku uzyskania odpowiedzi na postawione pytania badawcze oraz opracowania całościowego modelu opisującego zmienne odgrywające istotną rolę w ocenie poczucia jakoś- w KIERUNKU WYJAŚNIENIA PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA OSÓB 203 fci życia przez osoby cierpiące na poważne choroby oczu. Okazało się [jednak, że choć poczucie jakości życia w większym stopniu koresponduje z całokształtem psychologicznego funkcjonowania osoby chorej niż z jej sytuacją zdrowotną, to jednak wzorce powiązań między [zmiennymi w większości są nietrwałe. Model mógłby opisywać jedynie rstan pacjentów przed operacją zaćmy lub w okresie szpitalnego leczenia jaskry, a nie względnie trwałe właściwości psychologicznego funkcjonowania chorych. Nie oznacza to, że trudno wyprowadzić uogólnienia z przeprowadzonych badań. Kwestią zasadniczą pozostaje odpowiedź na pytanie: Dlaczego cytowane w literaturze badania konsekwentnie przynoszą rezultaty świadczące o poprawie poczucia jakości życia wraz z jakością widzenia po operacji zaćmy lub w wyniku opanowania procesu chorobowego w jaskrze, podczas gdy w naszych badaniach efekt ten nie wystąpił (poza istotną zmianą poczucia jakości życia w chorobie)? Po pierwsze, różnica ta jest pochodną stosowania odmiennych miar do oceny jakości życia. W zdecydowanej większości cytowanych badań posługiwano się miarami tzw. jakości życia w chorobie. Wskaźniki używane w tych testach dotyczyły głównie tych czynności, dla których decydujące znaczenie ma wzrok (np. poruszanie się po ulicy, korzystanie ze środków transportu, rozpoznawanie twarzy znajomych osób, korzystanie z różnego rodzaju informacji itp.) (np.: Damiano, i in., 1995; Desai, i in., 1996; Javitt, i in., 1995, 1997; Wolffsohn, Cochrane, 2000; Lee, i in., 2001). Miary poprawy jakości widzenia i jakości życia związanej ze stanem zdrowia były w znacznym stopniu zbieżne. Krótko mówiąc, posługiwano się miarami, które z natury rzeczy mają wariancję wspólną, gdyż operują podobnymi wskaźnikami. Korelacje między nimi w znacznej mierze wynikają z nakładania się mierzonych zmiennych. W naszych badaniach stosowaliśmy niezależny pomiar jakości widzenia i jakości życia - Kwestionariusz Poczucia Jakości Życia Schalocka i Keitha nie zawiera pytań bezpośrednio odnoszących się do funkcji związanych ze wzrokiem, z jednym wyjątkiem - dodaną skalą poczucia jakości życia w chorobie. Skala poczucia jakości życia w chorobie i wyniki uzyskane przy jej użyciu w pełni odpowiadają wynikom publikowanym w wielu artykułach zachodnich (np.: Javitt, i in., 1993; Steinberg, i in., 1994; Damiano, i in., 1995; Shuttleworth, Luhishi, Harrad, 1998; Lee, i in., 2001). Ale i w tych tekstach można dostrzec, iż w miarę oddalania się pomiaru jakości życia od zmiennych bezpośrednio związanych ze wzrokiem efekt zmiany w wyniku leczenia ulega osłabieniu (Mangione, i in., 1994; Fletcher, i in., 1998; Javitt, Steinert, 2000). 204 P. OLEŚ, S. STEUDEN, J. TOCZOŁOWSKI Po drugie, zmiany w zakresie poczucia jakości życia są w jakimś stopniu pochodną stanu zdrowia i warunków życia, a zwłaszcza udogodnień dostępnych dla osób zmagających się z zaburzeniami widzenia. W krajach wysoce rozwiniętych jakość opieki poszpitalnej oraz dostępne wsparcie finansowe dla osób niedowidzących mogą mieć znaczny wpływ na poczucie jakości życia chorych oraz stopień satysfakcji z leczenia (Crudden, McBroom, 1994; Klein, i in., 1994; Odberg, i in., 2001a). W krajach słabo rozwiniętych sytuacja jest inna; operacje zaćmy przeprowadza się często wtedy, gdy chory już prawie w ogóle nie widzi (Fletcher, i in., 1997, 1998; He, i in., 1999; Pokharel, Selvaraj, Ellwein, 1998; Zhao, i in., 1998). Stąd zmiana, jakiej doświadcza, pomimo braku dalszej opieki, jest na tyle duża, że poczucie jakości życia może ulegać znacznej poprawie, jeśli tylko odzyskanie zdolności widzenia nie powoduje istotnych trudności adaptacyjnych (na przykład osoba była pod opieką rodziny, która teraz oczekuje, że chory podejmie pracę i będzie zarabiał na życie). Sytuacja chorych w naszym kraju jest dokładnie pośrednia: leczeni i operowani są wtedy, gdy sytuacja zdrowotna tego wymaga, na ogół jednak jeszcze nieźle widzą, operowane jest najpierw jedno oko, a w przypadku zaawansowania choroby drugiego oka, po jakimś czasie przeprowadza się operację drugiego oka. Natomiast kwestia opieki poszpitalnej, w tym możliwych udogodnień i wsparcia finansowego, nie jest tak zaawansowana, jak w krajach wysoce rozwiniętych. Efekt pośredni może polegać na tym, że poprawa stanu zdrowia po leczeniu nie jest wystarczająca, by sama przesądzała o wyższym poczuciu jakości życia, przy braku wystarczającej opieki poszpitalnej i możliwości korzystania z udogodnień w życiu codziennym. Po trzecie, w badaniach nie brano pod uwagę mechanizmów obronnych, tymczasem okazuje się, że w okresie hospitalizacji związanej z operacją zaćmy - bardzo możliwe, że podobnie jest w przypadku jaskry - u chorych stwierdza się nasilenie takich mechanizmów obronnych, jak zaprzeczanie, regresja, izolacja i reakcja upozorowana. Po leczeniu postawa obronna zdecydowanie słabnie, i stąd bardziej adekwatna ocena rzeczywistości, w tym własnego stanu zdrowia i psychospołecznego funkcjonowania (Fagerstróm, 1992). A zatem wyniki po leczeniu są bardziej wiarygodne, podczas gdy wyniki z okresu leczenia szpitalnego obarczone są błędem w kierunku przesadnie optymistycznej oceny i stanu zdrowia i jakości życia (Armbrecht, i in., 2000). Met-rycznie wyniki dotyczące jakości życia mogą być takie same, ale co innego znaczą. Badania jeszcze raz potwierdziły adaptacyjną wartość zadaniowo zorientowanego stylu radzenia sobie ze stresem (por. Zeidner, Saklof- W KIERUNKU WYJAŚNIENIA PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA OSÓB 205 ske, 1996). Osoby chore, radzące sobie ze stresem w ten sposób, odznaczają się nie tylko wyższym poczuciem jakości życia, ale również niższym poziomem lęku, pesymizmu i poczucia osamotnienia od chorych preferujących styl skoncentrowany na emocjach lub unikaniu. Co więcej, okazało się, że orientacja zadaniowa łączy się do pewnego stopnia z poszukiwaniem i korzystaniem ze wsparcia społecznego, co biorąc pod uwagę wiek i problemy z widzeniem zdaje się mieć również wartość adaptacyjną. Ten wynik, podobnie jak współzależność między stylem radzenia sobie i jego wartością adaptacyjną a samooceną, nie musi być specyficzny dla osób z zaburzeniami widzenia, podobne rezultaty uzyskuje się i w innych grupach chorych (por. Leder, 1997). Natomiast wynik specyficzny dla badanej grupy to - jak można sądzić - prawidłowość, że zarówno wysoka mobilizacja do radzenia sobie ze stresem, jak i brak mobilizacji zdają się równie nieadaptacyjne. W pierwszym przypadku następuje często nieefektywna eksploatacja zasobów, w drugim - bierność i rezygnacja; w obydwu wypadkach ujawnia się niskie poczucie jakości życia, któremu towarzyszy podwyższony poziom lęku, pesymizmu i osamotnienia, a często również obniżona samoocena. Prawdopodobnie decydujące znaczenie dla procesu adaptacji w chorobie ma odpowiednie ukierunkowanie radzenia sobie w postaci stylu skupionego na zadaniach i umiejętnego korzystania ze wsparcia osób bliskich oraz odpowiednich grup i instytucji, co pozostaje w związku z pozytywną koncepcją siebie i poczuciem własnej wartości, a nie sam wysiłek inwestowany w proces radzenia sobie. Ważna jest również umiejętność angażowania się w czynności zastępcze w stosunku do funkcji utraconych (np. słuchanie radia, zamiast oglądania telewizji, przebywanie na działce, zamiast czytania gazet i chodzenia do kina). Jednocześnie okazało się, że zarówno preferowany styl radzenia sobie, jak i towarzyszące wskaźniki psychologicznej adaptacji nie mają trwałego charakteru. Zmiana w zakresie stylu radzenia sobie ma dynamiczny związek ze zmianą w zakresie poczucia jakości życia. Podobnie jest w przypadku depresji (Fagerstróm, 1994a), jeśli przyjąć za jej wskaźnik poczucie beznadziejności. Chorzy różniący się poziomem pesymizmu różnią się również oceną jakości życia, oczywiście na korzyść osób pozytywnie nastawionych do przyszłości. Jednak nie jest to trwały wzorzec; czas, jaki upłynął od hospitalizacji do badań kontrolnych (trzy, cztery miesiące), okazał się wystarczający, by różnice te uległy znacznemu zamazaniu. Pytaniem otwartym pozostaje, jakie czynniki związane z sytuacją życiową chorych mogą mieć wpływ na te zmiany? 206 P. OLEŚ. S. STEUDEN, J. TOCZOŁOWSKI 6. OGRANICZENIA PRZEPROWADZONYCH BADAŃ Podstawową kwestią, jaka wydaje się tu ważna, jest możliwość uogólniania uzyskanych wyników, co wiąże się z reprezentatywnością przebadanej próby. Jej dobór był incydentalny i w pewnym sensie grupa stanowi pochodną kwalifikacji pacjentów do leczenia szpitalnego. W skład grupy weszli zarówno mieszkańcy dużego miasta (Lublin), jak i małych miasteczek i wsi, osoby o zróżnicowanym wykształceniu i zawodach. Nie było pacjentów niewidzących w związku z zaawansowaną postacią zaćmy lub jaskry, co w przypadku pierwszej z chorób należy wiązać z jakością opieki medycznej i dużą liczbą zabiegów operacyjnych przeprowadzonych w I i II Klinice Okulistycznej w Lublinie w ciągu ostatnich lat. Z punktu widzenia badań nie było to jednak okolicznością korzystną, gdyż nie udało się wyodrębnić grupy chorych, którzy nie widzieli i w wyniku operacji odzyskali wzrok. Właśnie u takich pacjentów można oczekiwać najbardziej interesujących z psychologicznego punktu widzenia procesów, w tym największych zmian w zakresie poczucia jakości życia. Ponadto nic nie wiadomo o chorych, którzy nie zgłosili się na badania kontrolne. W drugim badaniu dobór nie był już zatem incydentalny, ale wynikał z motywacji chorych, być może z ich stanu zdrowia i opieki osób bliskich, które zapewniały bądź nie możliwość dotarcia do przychodni w wyznaczonym terminie. W badaniach prowadzonych w krajach zachodnich powtórny kontakt odbywa się często przez telefon, zapewne właśnie z powodu tego typu trudności, jednak kontakt telefoniczny implikuje posługiwanie się bardzo prostymi i krótkimi miarami na przykład jakości życia (np. Carabellese, i in., 1993; Uusita-lo, i in., 1999; Janz, i in., 2001); przeprowadzenie obszerniejszych badań nie jest możliwe. Mankamentem zastosowanej miary poczucia jakości życia jest to, że uzyskane wyniki nie są wprost porównywalne z rezultatami innych badań. Być może warto stosować miary jakości życia, obejmujące te parametry ludzkiego funkcjonowania, które zależą od sprawności wzroku (np.: Mangione, i in., 1994; Lundstróm, i in., 1997; Lee, i in., 2001). Niemniej jednak zastosowanie kwestionariusza Schalocka i Keit-ha umożliwiło niezależny pomiar jakości życia w stosunku do jakości widzenia. Warto w tym miejscu nawiązać do kwestii oceny ostrości wzroku za pomocą tablic Snellena i funkcjonalnej oceny jakości widzenia. Doświadczenie kliniczne oraz wyniki potwierdzają wartości funkcjonalnej oceny jakości widzenia, trudno jednak w sposób wiążący wypowiedzieć się, czy jest to bardziej trafna miara poprawy widzenia po leczeniu, w stosunku do pomiaru ostrości wzroku za pomocą tablic W KIERUNKU WYJAŚNIENIA PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA OSÓB 207 Snellena, jak postuluje wielu badaczy (Steinberg, i in., 1994; Damiano, i in., 1995; Lee, i in., 2001). Pomimo wieloaspektowej oceny badanych pod kątem zmiennych psychologicznych zakres badań był ograniczony. W ocenie jakości życia coraz częściej bierze się pod uwagę wymiar duchowy (de Walden Gałuszko, 1997). Jest to szczególnie ważne w tych kulturach, środowiskach i grupach społecznych, w których religijność i tak czy inaczej rozumiana duchowość człowieka odgrywa ważną rolę. Obok czynnika kulturowego również szczególna sytuacja egzystencjalna może sprzyjać zwróceniu się osoby ku wartościom i przeżyciom duchowym, zwłaszcza w sytuacji, której sens pozostaje dla człowieka niejasny (por. Teno, Byock, Field, 1999; Halim, 2001). Jedną z form refleksyjnej aktywności człowieka jest proces nadawania znaczeń własnej historii życia, wydarzeniom, światu czy relacji z nim (Hermans, Hermans-Jansen, 2000). Do egzystencjalnej refleksji mogą skłaniać osobę trudne wydarzenia życiowe, przewlekła choroba lub po prostu starszy wiek, kiedy konfrontacja ze śmiercią staje się bardziej realna i zarazem naturalna. W przeprowadzonych badaniach zabrakło - jak można sądzić - pytań o kwestie rozumienia własnej sytuacji, choroby oraz bilansu życia, w tym też w kategoriach duchowych, które zwłaszcza dla osób starszych, cierpiących z powodu zaburzeń widzenia, mogły mieć duże znaczenie; pośrednio wskazują na to niektóre wypowiedzi badanych cytowane w aneksie. Wymiar religijno-duchowy mógł odgrywać ważną rolę jako zmienna modyfikująca sposób radzenia sobie z chorobą (por. Heszen-Niejodek, 2002), a w konsekwencji pośrednio lub bezpośrednio wiążąca się z oceną jakości życia. W naszych badaniach zabrakło odniesień do cech osobowości. Tymczasem są badania, które wykazują związek poczucia jakości życia z cechami osobowości. Na przykład ekstrawersja należy do dyspozycji sprzyjających wyższej ocenie jakości życia (Halim, 2001), a wysoki poziom inteligencji i optymizm współwystępuje z aktywnym zmaganiem się z chorobą (Moos, Schaefer, 1993). Nie kontrolowano też wpływu wydarzeń życiowych na kondycję psychiczną badanych, co zwłaszcza w badaniu kontrolnym mogło mieć znaczenie (por. aneks, przykładowe wypowiedzi pacjentów). Kolejną kwestią jest wiarygodność rezultatów i powtarzalność badań w związku z techniką uzyskiwania danych. Badanymi były w większości osoby starsze, które mogą mieć trudności w rozumieniu pytań testowych, odnoszeniu ich do siebie, trafnej ocenie własnych stanów (wgląd i krytycyzm) oraz w posługiwaniu się skalami ocen, na których należało umieścić odpowiedź. Wpływ na uzyskane wyniki mógł mieć sposób prowadzenia badań. W badaniach uczestniczyło 208 P. OLEŚ, S. STEUDEN, J. TOCZOŁOWSKI kilka osób odpowiednio przeszkolonych i poinstruowanych, niemniej jednak w kontakcie ze starszą osobą chorą na zaćmę lub jaskrę trzeba było na ogół czytać pozycje testowe i zaznaczać odpowiedź wybraną przez osobę badaną, którą często trzeba było dodatkowo motywować, by dokończyła wszystkie testy. Siłą rzeczy sposób radzenia sobie z trudnościami wynikającymi podczas badania był do pewnego stopnia różny, w zależności od osoby. Lepszy lub gorszy kontakt między zaangażowanymi stronami mógł przekładać się na uzyskiwane odpowiedzi. Wiadomo, że osoby starsze z zaburzeniami widzenia są skłonne do ich minimalizowania w wywiadzie lekarskim (Carabellese, i in., 1993; Armbrecht, i in., 2000). Podobna tendencja mogła wystąpić w odniesieniu do zmiennych psychologicznych, tym bardziej że dane dotyczące poczucia jakości życia uzyskiwane w rozmowie są na ogół wyższe, gdyż są obciążone wskaźnikiem aprobaty społecznej (Adamczak, Sęk, 1997). Powstaje problem, czy w badaniu poczucia jakości życia u osób starszych, w tym przypadku z zaburzeniami widzenia, starać się uzyskiwać dane ilościowe, ryzykując możliwe zniekształcenia i błędy, czy może skupić się na zmiennych jakościowych. Wiąże się z tym również kwestia sposobu opracowania danych: czy poszukiwać tendencji grupowych, czy oddzielnie analizować względnie nieliczne gry chorych, którzy są do siebie podobni pod względem parametrów medycznych, psychologicznych i społecznych. 7. „O WYŻSZĄ JAKOŚĆ ŻYCIA" - MOŻLIWOŚCI ODDZIAŁYWAŃ PROZDROWOTNYCH Interpretacja uzyskanych rezultatów badań na temat jakości życia u osób z zaburzeniami funkcji wzrokowych wymaga rozważenia kilku podstawowych kwestii łączących różne wymiary choroby: psychologiczny, medyczny i społeczny. Jeśli przyjąć, że zdrowie jest stanem względnej równowagi psychofizycznej między potrzebami człowieka a wymaganiami stawianymi przez środowisko lub inaczej między stre-sorami a zasobami człowieka (por. Sęk 2001), to przedmiotem analizy i ewentualnych działań prozdrowotnych powinna być złożona relacja między osobą a otoczeniem (Wahl, 1998). Jakość życia to złożony konstrukt, wymagający wieloaspektowej oceny (Coleman, 1999; Odberg, i in., 2001). Jakość życia osoby z zaburzeniami widzenia należy oceniać pod kątem możliwości i zasobów, jakimi dysponuje jednostka, samopoczucia i stanu zdrowia oraz ograniczeń w znaczeniu fizycznym, psychicznym i społecznym (por. Javitt, Steinert, 2000; Janz, i in., 2001). W wymiarze subiektywnym poczucie W KIERUNKU WYJAŚNIENIA PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA OSÓB 209 jakości życia jest wynikiem szacowania i wartościowania różnych obszarów życia oraz życia jako całości. Efekt oceny jakości życia może mieć charakter poznawczy i/lub emocjonalno-przeżyciowy. Pierwszy z nich może wyrażać się oceną osobistych dokonań i umiejętności (lub ich braku), drugi - poczuciem zadowolenia (lub niezadowolenia) z życia jako całości lub jego różnych sfer. O jakości przystosowania do choroby przewlekłej w istotny sposób decyduje poznawcza ocena sytuacji stresowej, skuteczność strategii radzenia sobie i wsparcie społeczne, jakie pacjent otrzymuje, podejmując próby uzyskania kontroli nad stresem (Maes, Leventhal, de Ridder, 1996). Postawa wobec choroby i związana z nią ocena jakości życia są wypadkową kilku zmiennych. Pierwszą z nich jest ocena zdarzenia, jakim jest choroba oczu. Poznawcza ocena determinowana jest nie tylko charakterem choroby i wiedzą na jej temat czy sposobem leczenia; wpływ na nią mają również zasoby osobiste w wymiarze fizycznym (odporność organizmu, możliwości kompensacji), psychicznym (cechy osobowości, cele, wartości i oczekiwania), społecznym (dostępne wsparcie) i duchowym (np. odniesienia religijne) (ilustrują to wypowiedzi pacjentów umieszczone w aneksie). Zasoby współdecydują także o sposobie zmagania się z zaburzeniem funkcji wzrokowych i ich następstwami (Hobfoll, 1989). Problemy, jakich doświadczają osoby z przewlekłymi chorobami narządu wzroku, są zróżnicowane; dla wielu osób upośledzenie funkcji wzrokowych i antycypacja możliwych następstw łączy się z głębokim kryzysem psychicznym. Jednak percepcja choroby, a więc subiektywna ocena tego, jak ciężka jest choroba i nasilenie jej objawów, nie zawsze koresponduje z faktycznym stanem klinicznym, stopniem zaawansowania procesu chorobowego, w tym rozległością i głębokością zmian chorobowych, a także ich możliwymi następstwami. Tymczasem reakcje emocjonalne i zachowania pacjentów są pochodną ich koncepcji choroby. Przekonania niezgodne ze stanem faktycznym mogą być źródłem stresu, nieadaptacyjnych zachowań i niewłaściwego podejścia do leczenia. Chorzy oczekują zobiektywizowania doświadczanych objawów w postaci diagnozy, jednak proces diagnostyczny może wywoływać zarówno efekt pozytywny, jak negatywny. Diagnoza pełni rolę wspierającą, kiedy łączy się z redukcją stanu niepewności i ukierunkowaniem działań terapeutycznych, ale może też wiązać się z trudnością zaakceptowania rozpoznanej choroby ze względu na jej skutki osobiste i społeczne. Zwłaszcza diagnoza jaskry często wywołuje reakcje lękowe (Perfetti, i in., 1998; Janz, i in., 2001; Odberg, i in., 2001a). Stąd proces akceptacji choroby i świadomość jej możliwych następstw - należące do podstawowych warunków adaptacji w chorobie (por. Maes, Leven- 210 P. OLEŚ, S. STEUDEN, J. TOCZOŁOWSKI thal, de Ridder, 1996; Wolffsohn, Cochrane, 2000) - wymagają czasu i odpowiedniego wsparcia. W tym kontekście szczególnego znaczenia nabiera wspierająca jakość relacji pacjent-lekarz (0'Malley, i in., 1989; Heszen-Niejodek, 1992; Spinelli, Faroni, Castellini, 1998). Obniżenie ostrości wzroku może być interpretowane jako przeszkoda lub strata, czemu towarzyszą poczucie krzywdy lub zagrożenia, z czym łączy się lęk przed dalszą degradacją sprawności widzenia aż po utratę wzroku. Potraktowanie choroby w kategoriach wyzwania może oznaczać większą zdolność do radzenia sobie z zaburzeniami widzenia i bardziej aktywne podejście do zmian, koniecznych w nowych okolicznościach. Decydującą rolę w tym procesie odgrywają problemowo zorientowane strategie radzenia sobie ze stresem, zwłaszcza gdy łączą się z giętkością adaptacyjną (Zeidner, Saklofske, 1996). W przypadku chorych z zaburzeniami widzenia giętkość oznacza zdolność do podejmowania aktywności zastępczej w stosunku do funkcji utraconych oraz umiejętność korzystania ze wsparcia społecznego. Natomiast strategie zorientowane emocjonalnie i unikowo na ogół łączą się z trudnościami w przystosowaniu do choroby, niską samooceną, obniżonym poczuciem jakości życia, brakiem satysfakcji z realizacji zadań życiowych, z obniżonym samopoczuciem i depresją, a niejednokrotnie również z biernym podejściem do leczenia i zależnością od środków farmakologicznych. Adaptacyjne funkcjonowanie, według podejścia systemowego, opisuje się jako dynamiczny proces ukierunkowany na utrzymanie względnej równowagi między nieustannie zmieniającymi się potrzebami człowieka a wymaganiami ze strony środowiska, czyli między nasileniem stresu a zasobami osobistymi. (Niekiedy o poziomie zasobów decyduje wsparcie ze strony środowiska społecznego, co tym dobitniej podkreśla relacyjną jakość procesu radzenia sobie). Dynamiczny charakter tego procesu implikuje intencjonalną aktywność podmiotu. Badania nad jakością życia związaną ze stanem zdrowia umożliwiają określenie spostrzeganych przez chorego skutków choroby i własnej sytuacji życiowej, w tym koniecznych ograniczeń. Tym samym pozwalają rozeznać potrzeby i możliwości pomocy (wsparcia) osobie chorej i jej rodzinie (por. Cella, Tulski, 1990; Jaracz, i in., 1997; Jarema, 1996; McGraw, 1994; Testa, Simonson, 1996). Dają materiał przydatny w formułowaniu programów rehabilitacyjnych, psychoedukacyjnych i wspierających osoby chore; uogólnienia wyprowadzone z danych empirycznych mają praktyczne znaczenie zwłaszcza w ramach holistycznego modelu leczenia (por. Crudden, McBroom, 1994; Lundstróm, Fregell, Sjóblom, 1994; Horowitz, Reinhardt, 1998; Wolffsohn, Cochrane, 2000). Podejście holistyczne zakłada połączenie oddziaływań na W KIERUNKU WYJAŚNIENIA PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA OSÓB 211 sferę psychiczną, społeczną i duchową człowieka z zabiegami stricte medycznymi. Znajduje uzasadnienie nie tylko w koncepcji człowieka jako istoty biopsychospołeczno-duchowej, ale także w koncepcjach lansowanych we współczesnej medycynie i w wynikach badań, według których oddziaływania na sferę psychiczną łączą się z mobilizacją układu immunologicznego (Kubacka-Jasiecka, 1995). Takie znaczenie ma na przykład wyrabianie poczucia kontroli nad procesem chorobowym i umacnianie przekonania o własnej skuteczności, być może również redukowanie lęku, budowanie nadziei i tworzenie systemu wsparcia. Szczególnie istotne implikacje praktyczne wynikają z wieloaspektowego studium poczucia jakości życia. Chodzi zwłaszcza o aktywne sposoby radzenia sobie ze stresem, urealnianie oczekiwań pacjentów czy modyfikację zachowania celem podnoszenia jakości życia. Z badań tego rodzaju wynika na przykład, że pacjenci, którzy przeszli operację zaćmy na jednym oku, preferują operacyjne leczenie drugiego oka, nawet jeśli okiem zoperowanym widzą wyraźnie; spełnienie tych oczekiwań wiąże się z poprawą poczucia jakości życia (Brown, i in. 2001). Z punktu widzenia implikacji terapeutycznych, zwłaszcza jeśli przyjmiemy model medycyny holistycznej, bardzo istotną sprawą jest postępowanie z pacjentem sprzyjające satysfakcji z procesu leczenia i jego efektów oraz oddziaływanie w kierunku podtrzymania lub podwyższenia - o ile to tylko możliwe - poczucia jakości życia u osoby chorej (Testa, Simonson, 1996). Stąd też uwaga szeroko rozumianego zespołu terapeutycznego powinna skupić się przede wszystkim na tych sferach, w których poczucie jakości życia obniżone jest w największym stopniu lub ma największe znaczenie dla funkcjonowania osoby chorej (por. Legro, 1991; Adamczak, Sęk, 1997). Wiadomo, że w przypadku chorych na zaćmę i jaskrę (prawdopodobnie w ogóle osób starszych) sferą newralgiczną jest obniżone poczucie kompetencji, umiejętności i przydatności (por. też: Crudden, McBroom, 1994; Fletcher, i in., 1998). Stąd w całokształt oddziaływań terapeutycznych warto włączać próby aktywizowania pacjentów poprzez odpowiednie doradztwo i stymulację do wykonywania różnych czynności, zmierzających do podnoszenia jakości życia poprzez opóźnianie, a nawet odwracanie wielu negatywnych procesów związanych z wiekiem i spowodowanych zaburzeniami widzenia (Brenner, i in., 1993; por. też: Janz, i in., 2001). Szczególnie ważne jest określenie, jaki zakres czynności jest potencjalnie dostępny, biorąc pod uwagę wiek, nasilenie zaburzeń oraz inne problemy zdrowotne (Wolffsohn, Cochrane, 2000), pamiętając jednocześnie o tych formach aktywności, które pozostają niewskazane. Nie do przecenienia jest tworzenie instytucjonalnego i nieformalnego systemu wsparcia dla osób leczonych z powodu zaburzeń widzenia 212 P. OLEŚ, S. STEUDEN, J. TOCZOŁOWSKI (por. Crudden, McBroom, 1994; Teitelbaum, i in., 1994; Dobrzańska-So-cha, 2002). Istnieje wiele danych empirycznych, które dowodzą, że nie tylko działania rehabilitacyjne, ale również odpowiednia informacja, wzorce oraz poczucie wsparcia ze strony grupy mają istotny wpływ na podejmowanie różnych form aktywności życiowej oraz poczucie jakości życia osób z zaburzeniami widzenia (Van Zandt, Van Zandt, Wang, 1994). Uczestnictwo w grupie samopomocowej sprawia, że osoba nie czuje się osamotniona i może korzystać z doświadczeń innych osób chorych (por. Adamczak, Sęk, 1997). Jest to sprawa o podstawowym znaczeniu, ponieważ niepełnosprawność lub obniżona samodzielność wywołana zaburzeniami widzenia łączy się z podwyższonym ryzykiem wystąpienia depresji i ograniczeniem kontaktów społecznych oraz zmniejszeniem ogólnej aktywności życiowej osoby (Carabellese, i in., 1993; Resnick, Fries, Verbrugge, 1997; por. Erb, i in., 1996) (w sposób dobitny ukazują to treści wypowiedzi pacjentów, zob. aneks). Kwestią otwartą pozostaje wielkość wsparcia w relacji do typu zaburzeń, stopnia ich zaawansowania, etapu leczenia, a także wieku osoby chorej (por. Fagerstróm, 1993). O efektywności wsparcia decyduje dopasowanie jego wielkości i rodzaju do potrzeb osoby chorej. Jeśli jest ono właściwe, sprzyja adaptacji w chorobie, jeśli jest niewystarczające, nadmierne lub niezgodne z oczekiwaniami osoby, wówczas może powodować zaburzenia w przystosowaniu (np.: myślenie życzeniowe, zaprzeczanie chorobie, poczucie bezradności, dezintegrację). Myśląc 0 systemie wsparcia, trzeba jednocześnie pamiętać, że problemy ze wzrokiem nie są jedynymi problemami osoby starszej. Choć zaburzenia widzenia mogą istotnie rzutować na poczucie jakości życia, to znacznie większe cierpienie psychiczne może wynikać z poczucia osamotnienia 1 utraty zaufania do osób bliskich w związku z sytuacją opuszczenia lub zjawiska kumulowania się strat i żałoby (por. Hermans, Hermans--Jansen, 2000; Dobrzańska-Socha, 2002). Potrzeby osób chorych, a także personelu medycznego wyraźnie wskazują na konieczność poszerzenia wiedzy dotyczącej doświadczania choroby, jej wpływu na obraz siebie człowieka chorego i sposoby radzenia sobie w sytuacji zaburzeń zdrowotnych. „Ocena jakości życia stanowić powinna integralny element oceny lekarskiej danego pacjenta i ważny wskaźnik skuteczności leczenia. Nasza aktualna sytuacja spo-łeczno-ekonomiczna oraz nieustannie rosnące potrzeby zdrowotne społeczeństwa sytuują ocenę jakości życia na równi z czasem przeżycia, co jest uwzględniane jako podstawowy wymiar efektywności terapii" (Tyłka, 2002, s. 56). Wynika stąd potrzeba monitorowania nie tylko poczucia jakości życia, ale także jakości opieki zdrowotnej i oczekiwań pacjentów (Legro, 1991; Teno, Byock, Field, 1999). 212 P. OLEŚ, S. STEUDEN, J. TOCZOŁOWSKI (por. Crudden, McBroom, 1994; Teitelbaum, i in., 1994; Dobrzańska-So-cha, 2002). Istnieje wiele danych empirycznych, które dowodzą, że nie tylko działania rehabilitacyjne, ale również odpowiednia informacja, wzorce oraz poczucie wsparcia ze strony grupy mają istotny wpływ na podejmowanie różnych form aktywności życiowej oraz poczucie jakości życia osób z zaburzeniami widzenia (Van Zandt, Van Zandt, Wang, 1994). Uczestnictwo w grupie samopomocowej sprawia, że osoba nie czuje się osamotniona i może korzystać z doświadczeń innych osób chorych (por. Adamczak, Sęk, 1997). Jest to sprawa o podstawowym znaczeniu, ponieważ niepełnosprawność lub obniżona samodzielność wywołana zaburzeniami widzenia łączy się z podwyższonym ryzykiem wystąpienia depresji i ograniczeniem kontaktów społecznych oraz zmniejszeniem ogólnej aktywności życiowej osoby (Carabellese, i in., 1993; Resnick, Fries, Verbrugge, 1997; por. Erb, i in., 1996) (w sposób dobitny ukazują to treści wypowiedzi pacjentów, zob. aneks). Kwestią otwartą pozostaje wielkość wsparcia w relacji do typu zaburzeń, stopnia ich zaawansowania, etapu leczenia, a także wieku osoby chorej (por. Fagerstróm, 1993). O efektywności wsparcia decyduje dopasowanie jego wielkości i rodzaju do potrzeb osoby chorej. Jeśli jest ono właściwe, sprzyja adaptacji w chorobie, jeśli jest niewystarczające, nadmierne lub niezgodne z oczekiwaniami osoby, wówczas może powodować zaburzenia w przystosowaniu (np.: myślenie życzeniowe, zaprzeczanie chorobie, poczucie bezradności, dezintegrację). Myśląc 0 systemie wsparcia, trzeba jednocześnie pamiętać, że problemy ze wzrokiem nie są jedynymi problemami osoby starszej. Choć zaburzenia widzenia mogą istotnie rzutować na poczucie jakości życia, to znacznie większe cierpienie psychiczne może wynikać z poczucia osamotnienia 1 utraty zaufania do osób bliskich w związku z sytuacją opuszczenia lub zjawiska kumulowania się strat i żałoby (por. Hermans, Hermans--Jansen, 2000; Dobrzańska-Socha, 2002). Potrzeby osób chorych, a także personelu medycznego wyraźnie wskazują na konieczność poszerzenia wiedzy dotyczącej doświadczania choroby, jej wpływu na obraz siebie człowieka chorego i sposoby radzenia sobie w sytuacji zaburzeń zdrowotnych. „Ocena jakości życia stanowić powinna integralny element oceny lekarskiej danego pacjenta i ważny wskaźnik skuteczności leczenia. Nasza aktualna sytuacja spo-łeczno-ekonomiczna oraz nieustannie rosnące potrzeby zdrowotne społeczeństwa sytuują ocenę jakości życia na równi z czasem przeżycia, co jest uwzględniane jako podstawowy wymiar efektywności terapii" (Tyłka, 2002, s. 56). Wynika stąd potrzeba monitorowania nie tylko poczucia jakości życia, ale także jakości opieki zdrowotnej i oczekiwań pacjentów (Legro, 1991; Teno, Byock, Field, 1999). W KIERUNKU WYJAŚNIENIA PSYCHOSPOŁECZNEGO FUNKCJONOWANIA OSÓB 213 Nie mniej ważne od oceny poczucia jakości życia pacjentów jest (opracowanie całościowych programów służących podnoszeniu pozio-Imu jakości życia oraz większej satysfakcji z leczenia (Resnick, Fries, Verbrugge, 1997). Jednocześnie potrzebne jest kształtowanie w społeczeństwie odpowiednich postaw wobec osób z zaburzeniami widzenia. Okazuje się, że chorzy w wieku produkcyjnym, oceniając bariery utrudniające uzyskanie pracy, na pierwszym miejscu stawiają postawy pracodawców, a dalej trudności w korzystaniu ze środków transportu i problemy w czytaniu (Crudden, McBroom, 1994). Wynikają stąd wnioski praktyczne, co i jak należy zmieniać, by zwiększyć realne możliwości aktywności życiowej osób z zaburzeniami widzenia i skutecznie oddziaływać w kierunku podnoszenia jakości życia. ANDRZEJ JUROS AKTYWNOŚĆ WŁASNA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA U OSÓB Z ZABURZENIAMI WIDZENIA: SYSTEM WSPARCIA SPOŁECZNEGO I SAMOPOMOC „Ważnym krokiem w pogłębianiu świadomości społeczeństwa było odkrycie, że współczesne systemy medyczne częściej mają do czynienia z dolegliwościami o charakterze społecznym aniżeli chorobami. Dolegliwości i problemy społeczne są zaś domeną obywateli i ich wspólnotowych organizacji" (McKnight, 1995, s. 81-82). Ta ocena w całej rozciągłości odnosi się również do zaburzeń widzenia. Badania National Eye Institute1 w Stanach Zjednoczonych w zakresie jakości życia osób cierpiących na zaburzenia widzenia jednoznacznie wskazują, że mają oni obniżoną ostrość widzenia, zmniejszone możliwości poznawcze i adaptacyjne. Natomiast badania zakrojone na wielką skale, przeprowadzone w Stanach Zjednoczonych na osobach, które miały chirurgicznie usuwaną kataraktę ujawniły, że pacjenci wskazywali na znaczącą poprawę zdolności widzenia oraz wykonywania codziennych czynności. Z jednej strony zaburzenia widzenia domagają się skutecznych programów profilaktycznych, skutecznej interwencji i rehabilitacji medycznej. Z drugiej strony zaburzenia te powodują głębokie następstwa społeczne i gospodarcze, które dla ich zminimalizowania wymagają szerokich działań rehabilitacyjnych, zmierzających do pełnej integracji społecznej osób niewidomych zarówno w zakresie życia domowego, http://www.nei.nih.gov/resources/strategicplans/neiplan .'?^ 216 A. JUROS zawodowego, jak i w zakresie aktywności obywatelskiej, a także otwarcia się społeczeństwa na tę grupę osób. Koszty społeczno-gospodarcze oraz związane z nimi poczucie jakości życia osób dotkniętych zaburzeniami w zakresie funkcjonowania wzroku są ogromne. Takie choroby i problemy zdrowotne, jak jaskra, katarakta czy dalekowzroczność starcza, których częstość i nasilenie zwiększa się po 45. roku życia, wymagają w pierwszej kolejności działań profilaktycznych, a zwłaszcza informacji. Tymczasem naturalną reakcją wielu ludzi jest opór przed zmianą. Jaskrę określa się obecnie jako największy problem zdrowia publicznego. Leczenie spowalniające negatywne skutki jaskry jest możliwe, ale połowa ludzi, którzy są jaskrą dotknięci, nie jest świadoma swojej sytuacji. Dlatego tak ważne jest poszukiwanie metod wczesnej diagnozy, tak by identyfikować chorobę we wczesnych stadiach, kiedy leczenie jest najbardziej efektywne. Jeśli chodzi o kataraktę, spowodowanych jest nią aż 42% przypadków ślepoty, a jeśli wziąć pod uwagę, że najczęściej choroba rozpoczyna się po 50. roku życia, to przy szybkim starzeniu się społeczeństwa stanowi to poważny problem społeczny (na podstawie aktualnego trendu można przewidywać, że do roku 2002 zaćma przyczyni się do podwojenia liczby osób ociemniałych). Tym prognozom towarzyszą dwa typy podejmowanych działań. Z jednej strony znaczący wkład Polskiego Związku Niewidomych2 W kraju działa 16 okręgów wojewódzkich PZN (mających osobowość prawną), skupiających ok. 400 kół. Koła są podstawowymi ogniwami związku, obejmującymi obszar gminy lub powiatu. Koło nie może liczyć mniej niż 40 członków. Formami pracy są komisje, rady, kluby, sekcje. Podstawą funkcjonowania PZN jest praca społeczna członków, wspierana przez widzących wolontariuszy oraz pracowników etatowych - niewidomych i widzących. Polski Związek Niewidomych prowadzi jedenaście instytucji, takich jak ośrodki rehabilitacyjne, Centralna Biblioteka Niewidomych, dwa domy pomocy społecznej dla niewidomych, Ośrodek Mieszkalno-Rehabilitacyjny, Centralną Przychodnię Rehabilitacyjno-Leczniczą, Krajowe Centrum Kultury Niewidomych, Ośrodek Informacji. Utworzono również pięć zakładów prowadzących działalność gospodarczą (spółki z o.o.); PZN realizuje rehabilitację podstawową, psychiczną, społeczną i zawodową oraz zajmuje się edukacją i pomocą społeczną dla niewidomych dzieci, młodzieży i dorosłych, starając się uwzględniać różnorodność potrzeb i możliwości poszczególnych grup niewidomych i do nich dostosowywać zakres tej pomocy. Wspólnie ze Światową i Europejską Unią Niewidomych kładzie nacisk na: propagowanie działań prewencyjnych przeciwko ślepocie i promowanie jej leczenia; poprawę bytu osób z dysfunkcją wzroku na świecie, zwłaszcza w krajach rozwijających się; podejmowanie działań przeciwko ubóstwu, coraz powszechniejszemu wśród osób niewidomych i słabo widzących; rozwijanie bliskiego kontaktu i współpracy pomiędzy WBU i Organizacją Narodów Zjednoczonych w celu zagwarantowania, że problemy osób z dysfunkcją wzroku znajdą się w kręgu zainteresowań AKTYWNOŚĆ WŁASNA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA 217 i w niwelowanie negatywnych skutków społecznych zaburzeń widzenia. 1 Związek ten jest przykładem samoorganizacji oraz skuteczności rzecz-nictwa interesów określonej grupy osób marginalizowanych przez dysfunkcję fizyczną. Efektem jest rozbudowana sieć struktur organizacyjnych PZN z wieloma instytucjami gwarantującymi rehabilitację medyczną, społeczną i zawodową. Badawcze wyzwania - to rozwijanie takich mechanizmów rehabilitacyjnych, które będą skuteczne w podnoszeniu jakości życia, i określenie, jakie podejścia są najbardziej efektywne dla różnych grup osób ociemniałych i niewidomych. Z drugiej strony rozwój wiedzy i techniki sprawia, że poprzez odpowiednią profilaktykę i system służby zdrowia można skutecznie leczyć i zapobiegać powstawaniu zaburzeń widzenia. W tym zakresie ogromną rolę pełnią organizacje tworzone przez profesjonalistów, jak w przypadku jaskry Polskie Towarzystwo Profilaktyki Jaskry ze swoim hasłem: „Polsko nie ślepnij"3. Celem tego stowarzyszenia jest między innymi: upowszechnianie wiedzy o zagrożeniach spowodowanych jaskrą; prowadzenie poradnictwa w zakresie diagnostyki i leczenia jaskry; szkolenie lekarzy rodzinnych, psychologów, terapeutów i tyflologów w zakresie jaskry. Stowarzyszenie realizuje swoje cele między innymi poprzez organizowanie i prowadzenie kampanii informacyjnych dotyczących jaskry, obronę interesów chorych na jaskrę; współpracę z organami administracji rządowej i samorządowej, zakładami opieki zdrowotnej oraz środkami masowego przekazu - w zakresie profilaktyki jaskry. Przeprowadzone ostatnio reformy służby zdrowia i zmiany w jej finansowaniu spowodowały wzrost zainteresowania kosztami społecz- odpowiednich instytucji; prowadzenie dyskusji z UNESCO i Światową Organizacją Zdrowia (WHO) na temat analfabetyzmu oraz kształcenia dzieci i dorosłych osób niewidomych i słabo widzących w celu zapewnienia im dostępu do edukacji i rehabilitacji; wzmacnianie samoświadomości osób niewidomych i słabo widzących, rozwijanie ich osobowości, szacunku dla samych siebie i poczucia obowiązku; stworzenie międzynarodowego forum dla wymiany informacji i doświadczeń w dziedzinie ślepoty. Nadrzędnym celem działań Światowej Unii Niewidomych jest wyrównywanie szans i pełne uczestnictwo osób z dysfunkcją wzroku w społeczeństwie. 3 Stowarzyszenie jest właścicielem hasła: „Polsko nie ślepnij" oraz logo kampanii, jak również oprawy graficznej ulotek, plakatów, billbordów oraz podręczników dotyczących jaskry dla lekarzy rodzinnych. W określone dni w roku członkowie stowarzyszenia prowadzą nieodpłatne badania diagnostyczne w kierunku jaskry oraz stale poradnictwo w zakresie jaskry w interneciewww.jaskra.org, e-mail: jaskra@jaskra.org oraz pod bezpłatną ogólnopolską infolinią O 800 500 600 (siedziba: Klinika Okulistyczna Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego; ul. Czerniakowska 231, 00-416 Warszawa; tel./fax: (22) 629 71 09; 625 07 86. 218 A. IUROS nymi niepełnosprawności i efektywnością dostępnej rehabilitacji. Dlatego bardzo ważna jest ocena poczucia jakości życia czy skuteczności funkcjonowania w codziennym życiu rodzinnym, zawodowym oraz otwartość na kształcenie ustawiczne poszczególnych grup niepełnosprawnych. Ma to pozwolić na rozwinięcie działań rehabilitacyjnych w jak najbliższym otoczeniu osoby, tak by były one maksymalnie dostosowane do indywidualnych potrzeb w zakresie funkcjonowania w domu, szkole, pracy i życiu społecznym, przyczyniając się do wysokiego poczucia jakości życia osoby niepełnosprawnej. 1. OD WIZJI TERAPEUTYCZNEJ DO WSPÓLNOTOWEJ Proces pomagania osobom niepełnosprawnym ewoluował od tzw. wizji terapeutycznej poprzez wizję rzecznictwa interesów do działań zgodnych z wizją wspólnoty. Zgodnie z wizją terapeutyczną lekarz jest stroną dominującą ze względu na profesjonalizm. Pacjent w relacji z profesjonalistą często przyjmuje bierną postawę i nie czuje się w tej relacji partnerem ani też nie jest tak spostrzegany. Odpowiedzialność za wynik leczenia ciąży na zespole diagnostyczno-terapeutycznym. Wizja rzecznictwa interesów pomaga dostrzec, że ludzie w jakiś sposób marginalizowani społecznie, na przykład ze względu na swoją niepełnosprawność, mają takie same potrzeby w zakresie życia rodzinnego, zawodowego i społecznego (w dziedzinie kultury czy sportu) jak osoby zdrowe. Idea powyższa przyczyniła się to do powstania stowarzyszeń i instytucji, które walczyły o specjalne prawa zapewniające osobom niepełnosprawnym możliwości samorealizacji na tych polach. Działania te, pomimo wielu pozytywnych efektów, przyczyniły się jednak do ukształtowania się środowisk o specjalnych uprawnieniach i w pewnej mierze wyalienowanych z szerszego życia społecznego. Mechanizm ten stał się w pewnym okresie również przyczyną kryzysu, jaki dotknął PZN. Ograniczona dostępność i wysokie koszty podejścia terapeutycznego zwróciły uwagę na konieczność promowania wizji wspólnoty, która jest próbą powrotu do wykorzystania naturalnych sił i zasobów, jakimi dysponuje zdrowa społeczność lokalna. Zrozumiano potrzebę działań decentralizacyjnych zarówno na płaszczyźnie politycznej, gospodarczej, jak i finansowej. Temu miały służyć wprowadzone w 1999 roku cztery wielkie reformy: oświaty, służby zdrowia, ubezpieczeń społecznych oraz integrująca je reforma administracji publicznej. Przygotowywana Ustawa o działalności dla pożytku publicznego i wolonta-riacie ma umocnić i usprawnić współpracę różnych struktur państwa z organizacjami pozarządowymi, tworzonymi oddolnie przez obywate- AKTYWNOŚĆ WŁASNA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA 219 li. Działania te potencjalnie wzmacniają funkcjonowanie wspólnot rodzinnych, obywatelskich (grupy samopomocy, organizacje pozarządowe), lokalnych i regionalnych. Silne wspólnoty pomagają zarówno w integracji osób niepełnosprawnych w środowisku, jak i w ponownym przystosowaniu ludzi wyleczonych oraz przygotowaniu ich do pełnego funkcjonowania w społeczeństwie. Dotyczy to również osób z dysfunkcją wzroku. Tak jak trudno jest się w pełni odnaleźć w życiu społecznym osobie niewidomej, tak samo osoba, której przywrócono wzrok, doświadcza trudności w odnalezieniu się w zmienionej rzeczywistości. W każdej z tych sytuacji wymagana jest, obok działań terapeutycznych, z jednej strony aktywność własna osoby, z drugiej strony istnienie zróżnicowanych form samoorganizacji społecznej, przyczyniających się do ponownej integracji tych osób ze społecznością. Osoba z zaburzeniem widzenia stopniowo przystosowuje się do życia ze swoją niepełnosprawnością. W warunkach ograniczeń, jakie stwarza dysfunkcja wzroku, buduje poczucie satysfakcji z życia, organizuje dla siebie możliwości działania, kształtuje zręby własnej niezależności w ramach ograniczeń, jakie stwarza niepełnosprawność wzrokowa, integruje się w społeczności lokalnej. Jeśli osoba z zaburzeniem widzenia, o ukształtowanym poczuciu jakości życia, poddana leczeniu odzyska zdolność widzenia, może utracić podstawę dotychczasowego poczucia własnej wartości, jeśli było ono w znacznym stopniu osadzone na niepełnosprawności. Oznacza to, że wzrost poczucia jakości życia nie będzie automatyczną konsekwencją operacji. Wzrost poczucia jakości życia wiąże się bowiem z koniecznością przeorganizowania życia i opanowaniem nowych, potrzebnych w tych okolicznościach umiejętności. Zmieniają się cele, a wraz z nimi musi pojawić się wola ich realizacji. Aktywne przystosowanie do życia w zmienionych warunkach jest niezwykle trudne, bo dotyczy wszystkich podstawowych aspektów funkcjonowania w rodzinie, w pracy lub szkole oraz w życiu społecznym. Osoba musi od nowa kształtować własne poczucie jakości życia. Dzięki poprawie widzenia uzyskuje nowe możliwości działania, do których musi się przystosować, jednocześnie może utracić dotychczasowe. Niezależność w działaniu, która częściowo zwiększa się w związku z poprawą funkcji wzrokowych, wymaga jednak podjęcia aktywności, by mogła wpłynąć na wzrost poczucia jakości życia. Stanowi to wyzwanie dla samej osoby niepełnosprawnej, jak i społeczności lokalnej, w której mieszka. W całym tym procesie zmian osoba musi mieć oparcie społeczne, a to nie zawsze potrafi jej zapewnić najbliższe otoczenie, a zwłaszcza rodzina (zob. Albee, 1981; Nadler, 1993). Do najistotniejszych aspektów życia osób starszych, nad poprawą których 220 A. JUROS musi pracować każda wspólnota - dotyczy to także otoczenia osób leczonych ze względu na dysfunkcje wzroku - należą: funkcjonowanie gospodarstwa domowego, położenie materialne, edukacja, udział w życiu społecznym, kultura, sport, rekreacja i wypoczynek, zdrowie i sprawność (Woźniak, 2002). 2. REHABILITACJA Osoba z zaburzeniami widzenia wymaga działań rehabilitacyjnych. Jak stwierdzają eksperci PZN: „Do Polskiego Związku Niewidomych w każdym roku przyjmowanych jest około 5000 osób, ze znacznym i umiarkowanym stopniem niepełnosprawności, głównie w wieku podeszłym. Zdecydowana większość zachowała pewne możliwości widzenia. Ludzie ci potrzebują pomocy. Konieczne jest rozpoznanie ich potrzeb rehabilitacyjnych i socjalnych, poradnictwo rehabilitacyjne, wzbudzenie przekonania o potrzebie szkolenia rehabilitacyjnego itd." (www. pzn. org. pl - Rehabilitacja dorosłych niewidomych). Jak stwierdza Szatur-Jaworska (2000), w starości „Stosunkowo wcześnie występują zmiany w funkcjonowaniu zmysłów. Najwcześniej i najczęściej pogorszeniu ulega wzrok. Zdecydowana większość osób w starszym wieku (w Polsce, w 1996 r. - ponad 80%) korzysta z okularów". Jeśli dodać do tego nasilanie się w podeszłym wieku wcześniej występujących kłopotów zdrowotnych, to ryzyko poważniejszych zaburzeń wzroku dodatkowo wzrasta. Jedną z chorób ujawniających się wieku średnim jest jaskra. Lekarze rodzinni mogą jako pierwsi stwierdzić ryzyko wystąpienia jaskry. Odpowiednio zebrany wywiad lekarski w kierunku jaskry oraz badanie dna oka i badanie przedmiotowe może ustrzec pacjenta przed nieodwracalną ślepotą. Podstawowym składnikiem procesu diagnostycznego przeprowadzanego przez lekarza rodzinnego jest odpowiednio zebrany wywiad, który winien koncentrować się nie tylko na kwestiach związanych ze stanem organizmu, ale w równej mierze uwzględniać kwestie społeczne i ekonomiczne warunkujące funkcjonowanie osoby. Jest to ważne zarówno dla diagnozy, terapii, jak i dalszych działań profilaktycznych, obejmujących również rehabilitację społeczną. Lekarz w tym procesie winien współpracować między innymi z pracownikiem socjalnym, organizacjami pozarządowymi, parafialnymi zespołami Caritas i prowadzonymi przez nie stacjami opieki. Jest to szczególnie istotne w sytuacji ubóstwa szerokich rzesz społeczeństwa. Jedną z poważniejszych przyczyn zaburzeń wzroku jest cukrzyca, w przebiegu której, we wczesnych stadiach choroby, w małych tętnicz- AKTYWNOŚĆ WŁASNA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA 221 kach występuje mikroangiopatia. Zmiany w układzie krwionośnym przyczyniają się do zaburzeń w pracy innych organów, obejmują między innymi zmiany naczyniowe w narządzie wzroku - siatkówce (reti-nopatia), tęczówce i naczyniach spojówki - oraz zmiany skórne. Ogromne znaczenie dla właściwie prowadzonej profilaktyki ma działalność Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków, organizacji pozarządowej zrzeszającej osoby chore na cukrzycę oraz rodziców dzieci chorych na cukrzycę i osoby pracujące na rzecz osób chorych na cukrzycę. Dokonuje się to na przykład poprzez prowadzenie szerokiej działalności edukacyjnej chorych, jak i ludzi zdrowych, organizowanie turnusów rehabilitacyjnych, kursy, wypoczynek dla dzieci i młodzieży oraz rodzin, organizowanie silnych zintegrowanych środowisk lokalnych, prowadzących działania samopomocowe i kulturalne na swoim terenie. Na uwagę zasługuje tutaj zaangażowanie farmaceutów. Odkrywają oni potrzebę tworzenia zaplecza informacyjnego w prowadzonych przez siebie aptekach dla członków stowarzyszenia, co przyczynia się do poprawy funkcjonowania osób chorujących na cukrzycę, którzy stają się stałymi klientami aptek, i widzą w nich sprzymierzeńca we właściwie prowadzonej profilaktyce. Analogiczne działania mogą mieć miejsce w odniesieniu do osób z zaburzeniami widzenia. Działania te powinny obejmować profilaktykę, informację o potrzebie okresowych badań kontrolnych oraz przygotowanie do potencjalnego odzyskania funkcji wzrokowych, a po zabiegach leczniczych winny koncentrować się na pomocy w przystosowaniu do życia w zmienionych warunkach, co dla osób w podeszłym wieku jest szczególnie trudne. 3. AKTYWNOŚĆ OSOBY I SPOŁECZNOŚCI Określenie „osoba niepełnosprawna" swoje podstawowe rozumienie zawdzięcza perspektywie społeczno-gospodarczej. Osoba niepełnosprawna w bezpośredniej konfrontacji z normami wykształconymi przez w pełni sprawną część społeczeństwa jest postrzegana jako nie w pełni efektywna. Według światowej Organizacji Zdrowia osobami niepełnosprawnymi są wszyscy, którzy w wyniku skutków ograniczenia sprawności wynikających z nieprawidłowego fizycznego, psychicznego lub umysłowego stanu organizmu o charakterze nie tylko przejściowym mają ograniczoną zdolność społecznej integracji. Patrząc na problem od strony podmiotowej, czyli od samych osób niepełnosprawnych, zauważymy, że na każdym etapie mają one potrzebę pełnego uczestnictwa w życiu społeczno-gospodarczym, podobnie jak osoby i 222 A. JUROS sprawne. Uznanie podmiotowości i godności osób niepełnosprawnych jest warunkiem koniecznym przy podejmowaniu dalszych działań zmierzających do 1) integracji ze społeczeństwem, 2) akceptacji ze strony społeczności oraz 3) normalizacji życia osób niepełnosprawnych (Witkowski, 1993). Stąd skuteczna integracja ze społeczeństwem w wyniku procesu rehabilitacji osób niepełnosprawnych zakłada, że podstawowe świadczenia ustawowe zostaną uzupełnione w społeczności lokalnej o ukształtowanie odpowiednich warunków życia (np.: zastępowanie sygnałów wizualnych akustycznymi, niwelowanie barier architektonicznych, umieszczanie dużych napisów itp.) oraz wystarczającą gotowość osób niepełnosprawnych i społeczności lokalnej do pełnej integracji. Integracja rozpoczyna się w obrębie rodziny i dalej dokonuje się w szerszym otoczeniu społecznym. Rodzina jest tą strukturą społeczną, w której osoba, w tym także niepełnosprawna, uczy się radzić sobie z podstawowymi problemami dnia codziennego. W rodzinie i w oparciu o rodzinę dokonuje się pełna integracja psychiczna i społeczno--gospodarcza osoby, rozumiana jako doskonała harmonia i integracja między poznaniem zmysłowym i intelektualnym, między pragnieniem i wolą, między życiem wewnętrznym a życiem społeczno-gospodar-czym (zob. Terruwe, Baars, 1987). Dotknięcie jednego z członków rodziny niepełnosprawnością stanowi dla rodziny sytuację kryzysową, w której wymagana jest profesjonalna pomoc i wsparcie. Stąd potrzeba z jednej strony adekwatnego systemu interwencji kryzysowej stwarzającej osobie niepełnosprawnej, jak i jej rodzinie możliwość skorzystania z efektywnego systemu wsparcia, co stanowi warunek prewencji podstawowej (zob. Bielą, Juros, 1986; Sęk, 1993b). Z drugiej strony brak konstruktywnego rozwiązania sytuacji kryzysowej w przeszłości domaga się wypracowania warunków sprzyjających aktywizacji zarówno samej osoby niepełnosprawnej, jak i jej rodziny. Kluczowymi elementami integracji społecznej są: osobista przemiana oraz reakcja podstawowych grup (Nadler, 1993). Osobista przemiana - jako warunek pełnej integracji osób niepełnosprawnych w społeczności lokalnej - bazuje na takich procesach, jak wola, poczucie podmiotowości i godności, samoaktualizacja, dążenie do autentycznej tożsamości. Przyczyniają się one do samodzielnego podejmowania prób poprawienia własnego funkcjonowania oraz inicjowania pożądanych zmian. Dużą pomocą w modyfikacji własnego funkcjonowaniu może być korzystanie z książek i poradników samopomocowych. Sprzyja temu istnienie wielu profesjonalnych i paraprofesjonalnych grup, które w różny sposób pomagają ludziom osiągnąć przemianę osobistą. Oso- AKTYWNOŚĆ WŁASNA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA 223 bista zmiana nie zachodzi w pustce, a jej podjęcie i utrzymanie zależy od reakcji grup podstawowych (np. rodzina, grupa odniesienia, społeczność lokalna). Podstawowa grupa może akceptować i wesprzeć osobistą przemianę, jak również blokować i przeciwstawiać się jej, podobnie jak i działaniom inicjującym zmiany. W obu wypadkach grupa może działać na rzecz utrzymania status quo. 4. SAMOPOMOC Zarówno wsparcie, jak i aktywizację w normalnych warunkach zapewnia rodzina, która jest pierwowzorem grupy samopomocowej. Inne grupy samopomocowe powstają w celu wsparcia rodziny lub wypełnienia luki spowodowanej jej dezorganizacją. Celem grup samopomocowych jest wzajemne wspieranie się jej członków w radzeniu sobie, konfrontowaniu lub eliminowaniu wspólnego medycznego, psychologicznego i społecznego problemu. Grupy samopomocowe bronią swego nieformalnego charakteru - zwłaszcza w początkowym okresie istnienia - ponieważ jest to warunek ich specyficznego wewnętrznego dynamizmu (zob. Juros, 1999; Jacobs, Goodman, 1989). Zasadniczym problemem w aktualnych warunkach społecznych jest tworzenie grup samopomocy, jak również później włączanie się do grupy nowych osób i dzielenie się problemami. Uczestnictwo w spotkaniach grupy zwiększa możliwości aktywnego radzenia sobie z problemem, z wieloma praktycznymi sprawami, a niekiedy nawet ze styg-matem. Osoba ma możliwość uczenia się pracy według projektu, realizowania zaplanowanych zadań, które członkowie grupy wykonują razem. Niezwykle ważne są zasady wypracowywane w grupach samopomocy. Przykładem niech będzie „10 najważniejszych lekcji, jakich się nauczyłem, mając jaskrę", sformułowanych przez Aaryn Landers w ruchu, który zainicjowała i rozpropagowała: (1) Życie nie jest sprawiedliwe. Jeżeli by było, to nie miałbym tej choroby lub co najmniej byłaby możliwość wyleczenia. (2) Bierz swoje leki. Nie ma szansy na to, byś miał się lepiej, jeśli nie będziesz brać. , (3) Kontaktuj się z twoim doktorem. Słuchaj tego, co ma tobie do powiedzenia, i wszelkimi sposobami staraj się wypełniać jego polecenia; nie obawiaj się mówić, co myślisz, czujesz lub chcesz. Leczenie skutkuje lepiej, kiedy ty i twój doktor pracujecie jako zespół przeciw jaskrze. (4) Nikt nigdy nie może oddać w 100% tego, co ty przechodzisz. Historia każdego z nas jest inna i my wszyscy mamy inne doświadczę- 224 a. juros nia. To, że inni nie mogą w pełni tego oddać, nie oznacza, że nie mają próbować. (5) Mówienie pomaga. Czy to jest napisane w gazecie, czy wypowiedziane do przyjaciela albo innego pacjenta, wypowiadanie swoich obaw i myśli ogromnie pomaga. Mówienie podkreśla fakt, że nie jesteś w tym sam. (6) Płacz sprawia tylko, że jesteś mokry (zaczerpnięte z jednej z moich ulubionych piosenek śpiewanych przez New Radicals). Płacz może uwalniać zdławione uczucia, emocje i frustracje, ale w końcu faktycznie kończysz mokry. Nie mówię nie płacz, chcę tylko powiedzieć, żebyś nie pozwolił, by było to wszystkim, co robisz. (7) Nie ma nikogo, kogo mógłbyś winić lub być na niego zły. Nawet jeżeli masz jaskrę spowodowaną genetycznie, to nie twoi przodkowie „zadecydowali" o rozpoczęciu łańcucha jaskry w twojej rodzinie. Ja wiem, że nie ma żadnego powodu bym miał jaskrę, i dlatego nie mam prawa nikogo „winić". Zamiast spędzać czas, próbując oszacować „winę", wykorzystaj ten czas, by być zdrowszym. (8) To lęk, nie jaskra, zmienia twoje życie. Z lęku przed utratą perspektyw sięgamy po nasze codzienne leki. Nie, to nie jest zła rzecz, ale nie możemy pozwalać, by nasze obawy brały w objęcia nasze życie. Pacjenci z jaskrą powinni utrzymywać zdrowy poziom lęku przed skutkami choroby, ponieważ nie mamy żadnego sposobu przewidzenia, jaki będzie jej następny ruch. Poza tym zdrowym lękiem, pełnym respektu dla siły choroby, rzeczywiście nie mamy się więcej czego lękać. (9). Mogę nie być zdolny wygrać wojnę, ale mogę wygrywać bitwy i te zwycięstwa rzeczywiście pomagają. Nie możemy tego wyleczyć, ale możemy skutecznie z tym żyć. Za każdym razem, kiedy leczenie pomaga lub operacja się udała, wygrywamy drobną bitwę. Te bitwy znaczą tak wiele dla naszego dobrego samopoczucia. (10) Nie podejmuj tego, co uważasz za przesądzone! Zostaliśmy obdarzeni darem podtrzymywania naszego widzenia. Nie bierz tego za przesądzone! Rozkoszuj się każdym zachodem słońca, kwiatem i malowniczą sceną, którą kiedykolwiek zobaczysz! Zasady te są nicią przewodnią, która łączy młodych ludzi w ramach grupy Young and Under Pressure (YUP), zainicjowanej dzięki interne-towi przez 15-letnią Aaryn Landers wraz z ośmioma jej rówieśnikami. Ich sukcesem zainteresowała się amerykańska fundacja na rzecz jaskry (The Glaucoma Foundation), której wsparcie umożliwiło udział w grupie stu członków w 2000 roku. W międzyczasie powstała analogiczna grupa rodziców dzieci chorych na jaskrę - Parents YUP. Uczestnicy udzielają sobie wzajemnej pomocy i wsparcia, dzięki temu ich poczucie AKTYWNOŚĆ WŁASNA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA 225 satysfakcji z życia jest wyższe. Wiedza, że jest tak dużo młodych ludzi cierpiących na jaskrę, czyni życie łatwiejszym w opinii członków grup4. 5. PROFESJONALIŚCI A SAMOPOMOC W zakresie działań profilaktycznych jak również rehabilitacyjnych (rehabilitacja zdrowotna, społeczna i zawodowa) organizacje pozarządowe winny stać się poważnym partnerem dla profesjonalistów zatrudnionych w tak zwanych publicznych instytucjach służby zdrowia, oświaty czy też szeroko rozumianej pomocy społecznej. Wiele z tych organizacji powstało z inspiracji profesjonalistów i przy wydatnym ich wsparciu w procesie tworzenia. Knoll i Racino (1994, s. 313) wymieniają kompetencje potrzebne w podejmowaniu i sprawowaniu ról wspierających usprawnienie i umocnienie osoby lub grupy: (1) umiejętność i zaangażowanie w odkrywaniu sił w ludziach i grupach, (2) autentyczny szacunek dla odmiennych postaw i stylów życia, (3) zdolność słuchania i odzwierciedlania, (4) umiejętność podporządkowania swego własnego ja interesom grupy, (5) wprawne i twórcze pomaganie ludziom w nabywaniu większej samoświadomości i zaufania do swoich zdolności, (6) umiejętność pomagania jednostce i grupie w braniu odpowiedzialności za podejmowanie decyzji i za działania oraz wyczucie, kiedy należy się wycofać, (7) umiejętność analizowania układu sił i pomaganie w tym innym, (8) wiedza na temat sposobów uzyskiwania informacji, (9) umiejętność refleksji i krytycznej analizy przebiegających procesów oraz roli, jaką samemu się w nich pełni. Jednym z ciekawszych przedsięwzięć w zakresie wspierania osób chorych na jaskrę jest program „Wolontariusz", zainicjowany w Stanach Zjednoczonych przez Fundację Badań nad Jaskrą (Glaucoma Research Foundation), którego celem jest budowanie współpracy pomiędzy profesjonalistami i chorymi na jaskrę oraz lokalnymi organizacjami pozarządowymi i centrami aktywności. Program poszerza możliwości fundacji w zakresie akcji informacyjno-edukacyjnych, w tym propagowania materiałów edukacyjnych, służy wynajdywaniu i promowaniu 4 http://www.glaucoma-foundation.org/yup 226 a. juros nowych źródeł wsparcia dla innowacyjnych programów badawczych. Łączy i integruje środowisko pacjentów i lekarzy okulistów oraz współpracujących z nimi profesjonalistów, a także wspólnoty, włącza potrzebujących do sieci wsparcia w zakresie jaskry5. W naszych warunkach tego typu działalność pomogłaby dotrzeć z pomocą do najodleglejszych miejscowości. Wsparciem mogą być już istniejące i tworzone Centra Wolontariatu, rozrzucone na terenie całej Polski. 6. SAMORZĄD LOKALNY Aby grupy samopomocowe mogły otrzymać wsparcie administracji samorządowej lub rządowej, muszą działać przy formalnych instytucjach (Ośrodki Pomocy Społecznej, Powiatowe Centra Pomocy Rodzinie, szpitale, zakłady opieki zdrowotnej) bądź wymagają uzyskania statusu organizacji pozarządowej, bądź powiązania swych działań z jakąś organizacją. Dla przykładu, grupy samopomocy osób z zaćmą mogłyby powstawać przy sieci struktur PZN, który mógłby być podmiotem realizacji określonych zadań finansowych pochodzących z budżetu gminy lub państwa. W warunkach gminy wiejskiej odrębnym problemem jest wypracowanie modelu uczestnictwa w realizacji konkretnych zadań przez organizacje pozarządowe, które mają swoją siedzibę w miastach i głównie tam działają. Aby grupy samopomocowe oraz organizacje pozarządowe z tzw. trzeciego sektora mogły efektywnie działać, konieczne jest wypracowanie adekwatnej formuły współdziałania na poziomie lokalnym (gmina, powiat) z innymi strukturami tzw. pierwszego i drugiego sektora (państwo i biznes). W sytuacji przejmowania zadań administracji rządowej przez struktury samorządowe istnieje konieczność wypracowania modelowego sposobu realizacji programu integracji osób niepełnosprawnych na najniższym poziomie administracyjnym (gmina, powiat). Dotychczasowe działania, na przykład ośrodków pomocy społecznej, koncentrowały się na bezpośrednim świadczeniu pomocy socjalnej na rzecz osób niepełnosprawnych. Przyjęcie za podstawę działania konstytucyjnej zasady pomocni-czości sprawia, że w myśleniu nad pełną integracją osoby niepełnosprawnej w społeczności lokalnej oraz w planowaniu i realizowaniu zadań pomocy społecznej, ubezpieczeń zdrowotnych i ochrony zdrowia psychicznego trzeba uwzględnić nie tylko samą osobę niepełnosprawną i jej rodzinę, ale również grupy samopomocowe i organizacje poza- 5 http://www.glaucoma.org/donate/volunteer.html AKTYWNOŚĆ WŁASNA A POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA 227 rządowe (Juros, 2002). Zgodnie z takim modelem ośrodek pomocy społecznej, poradnia, szpital, parafia, dom kultury zaczyna spełniać rolę centrum aktywności lokalnej6, czyli struktury stanowiącej oparcie dla różnych inicjatyw obywateli. Dla prowadzenia skutecznych działań samopomocowych, profilaktycznych i rehabilitacyjnych w odniesieniu do osób z zaburzeniami widzenia, jak i chorych na inne choroby konieczne jest ścisłe współdziałanie wszystkich struktur zarówno pierwszego, drugiego, jak i trzeciego sektora na poziomie gminy. Warunkiem prawidłowej współpracy są rozwiązania systemowe w zakresie współdziałania w realizacji zadań pomocy społecznej, służby zdrowia, oświaty, kultury. Wiodącą rolę mogą odegrać w tym dziele Regionalne Ośrodki Wspierania Organizacji Pozarządowych, przy założeniu, że zostanie wypracowany model takiego wsparcia dla środowiska gminnego, powiatowego, regionalnego. " Wszelkie informacje dotyczące organizacji pozarządowych: m.in. aktualny serwis wiadomości, kilkadziesiąt serwisów tematycznych, a wśród nich: Fundusze, Wolonta-riat, Prawo, Księgowość, wyniki badań, bazy danych, bibliografie, ekspertyzy, są dostępne na Portalu Organizacji Pozarządowych www.ngo.pl BIBLIOGRAFIA f Aaronson N. K., Cull A., Kaasa S., Sprangers M. A. G. (1997). Kwestionariusz EORTC do oceny jakości życia chorych na nowotwory. Nowelizacja. [W:] J. Meyza (red.), jakość życia w chorobie nowotworowej (s. 13-36). Warszawa: Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie. Adamczak M., Sęk H. (1997). Znaczenie jakości życia w nowoczesnej opiece psychologicznej pacjentów onkologicznych. [W:] J. Meyza (red.), jakość życia w chorobie nowo-iworowej (s. 248-260). Warszawa: Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie. Adamiec M., Popiołek K. (1993). Jakość życia - między wolnością a mistyfikacją. Ruch Prazuniczy, Ekonomiczny, Socjologiczny, 2, 93-102. Albee G. W. (1981). Power, Politics, Prevention, and Social Change. [W:] J. M. Joffe, G. W. Albee (red.), Prevention through Political Action and Social Change. Primary Pre-vention of Psychopathology, vol. 5. Hanover: University Press of New England. Anastasi A., Urbina S. (1999). Testy Psychologiczne. Matczak A. (red.). Tłum. A. Jaworow-ska, A. Matczak, T. Szustrowa. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych PTP. Antonovsky A. (1984). The Sense of Coherence as a Determinant of Health. [W:] J. D. Matarazzo, N. E. Miller (red.), Behavioral Health (s. 114-129). New York: John Wiley. Antonovsky A. (1997). Poczucie koherencji jako determinanta zdrowia. [W:] I. Heszen--Niejodek, H. Sęk (red.), Psychologia zdrowia (s. 206-231). Warszawa: PWN. Armbrecht A. M„ Findlay C, Kaushal S., Aspinall P., Hill A. R., Dhillon B. (2000). Is Cataract Surgery Justified in Patients with Age Related Macular Degeneration? A Visual Function and Quality of Life Assessment. British Journal of Ophthalmology, 84, 1343-1348. BIBLIOGRAFIA Aaronson N. K., Cull A., Kaasa S., Sprangers M. A. G. (1997). Kwestionariusz EORTC do oceny jakości życia chorych na nowotwory. Nowelizacja. [W:] J. Meyza (red.), Jakość życia w chorobie nowotworowej (s. 13-36). Warszawa: Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie. Adamczak M., Sęk H. (1997). Znaczenie jakości życia w nowoczesnej opiece psychologicznej pacjentów onkologicznych. [W:] J. Meyza (red.), Jakość życia w clwrobie noiuo-tzuorowej (s. 248-260). Warszawa: Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie. Adamiec M., Popiołek K. (1993). Jakość życia - między wolnością a mistyfikacją. Ruch Prawniczy, Ekonomiczny, Socjologiczny, 2, 93-102. Albee G. W. (1981). Power, Politics, Prevention, and Social Change. [W:] J. M. Joffe, G. W. Albee (red.), Prevention through Political Action and Social Change. Primary Pre-vention of Psychopathology, vol. 5. Hanover: University Press of New England. Anastasi A., Urbina S. (1999). Testy Psychologiczne. Matczak A. (red.). Tłum. A. Jaworow-ska, A. Matczak, T. Szustrowa. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych PTP. Antonovsky A. (1984). The Sense of Coherence as a Determinant of Health. [W:] J. D. Matarazzo, N. E. Miller (red.), Behauioral Health (s. 114-129). New York: John Wiley. Antonovsky A. (1997). Poczucie koherencji jako determinanta zdrowia. [W:] I. Heszen--Niejodek, H. Sęk (red.), Psychologia zdrowia (s. 206-231). Warszawa: PWN. Armbrecht A. M„ Findlay C, Kaushal S., Aspinall P., Hill A. R., Dhillon B. (2000). Is Cataract Surgery Justified in Patients with Age Related Macular Degeneration? A Visual Function and Quality of Life Assessment. Brilish Journal of Ophthalnwlogy, 84, 1343-1348. 230 BIBLIOGRAFIA I Asher S. R., Hymel S., Renshaw P. D. (1984). Loneliness in Children. Child Deuelopment, 55, 1456-1464. Badura-Madej W., Dobrzyńska A. (1993). Pojęcie kryzysu i interwencji kryzysowej. Zeszyły Interwencji Kryzysowej, 1, 7-13. Bańka A. (1995). Jakość życia w psychologicznym doświadczeniu codzienności związanym z rozwojem zawodowym, pracą i bezrobociem. [W]: A. Bańka, R. Derbis (red), Pomiar i poczucie jakości życia it aktywnych zawodowo oraz bezrobotnych (s. 9-26). Poznań: ŚCEDS. Beck A. T., Kovacs M., Weissman A. (1975). Hopelessness and Suicidal Behavior: An Overview. Journal of American Medical Association, 234, 1146-1149. Beck A. T., Weissman A., Lester D., Trexler L. (1974). The Measurement of Pessimism: The Hopelessness Scalę. Journal of Consulting and Cliiucal Psychology, 42, 861-865. Bielą A., Juros A. (1986). Wykorzystanie dynamiki grupowej w przekazywaniu informacji o stanie zdrowia i środowiska mieszkańcom regionów zagrożonych ekologicznie. Przegląd Psychologiczny, 29, 965-1000. Blascovich ]., Tamaka J. (1991). Measures of Self-Esteem. [W]: J. P. Robinson, P. R. Shaver, L. S. Wrightsman (red.), Measures of Personality and Social Psychological Attitudes. Vol. 1: Of Measures of Social Psychological Attitudes (s. 115-160). New York: Academic Press. Boekaerts M. (1996). Coping with Stres in Childhood and Adolescence. [W:] M. Zeidner, N. S. Endler (red.), Handbook of Coping: Theory, Research, Applications (s. 452-484). New York: J. Wiley and Sons, Inc. Brenner M. H., Curbow B., Javitt J. C, Legro M. W., Sommer A. (1993). Vision Change and Quality of Life in the Elderly. Response to Cataract Surgery and Treatment of Other Chronić Ocular Conditions. Archwes of Ophthalmology, 111, 680-685. Brown M. M., Brown G. C, Sharma S., Busbee B., Brown H. (2001). Quality of life asso-ciated with unilateral and bilateral good vision. Ophthalmology, 108, 643-648. Burns W. ]., Zweig A. R. (1980). Self-Concepts of Chronically 111 Children. The Journal of Genetic Psychology, 137, 179-190. Campbell J. D. (1990). Self-Esteem and Clarity of the Self-Concept. Journal of Personality and Social Psychology, 59, 538-549. Carabellese O, Appollonio I., Rozzini R., Bianchetti A., Frisoni G. B., Frattola L., Trabuc-chi M. (1993). Sensory Impairment and Quality of Life in a Community Elderly Popu-lation. Journal of the American Geriatrics Society, 41, 401-407. Cella D. F., Tulski D. S. (1990). Measuring Cmality of Life Today: Methodological As-pects. Oncology, 4, 29-38. Coleman A. L. (1999). Glaucoma. The Lancet, 354, 1803-1810. Coopersmith S. (1967). The Antecedents of Self-Esteem. San Francisco: W. H. Freeman. Persons \NYio are WsuaWy Impaired. Journal o} Visiwl bnpairment and BUndness, 93, 341-350. Czapiński J. (2002). Szczęśliwy człowiek w szczęśliwym społeczeństwie? Zrównoważony rozwój, jakość życia i złudzenie postępu. Psychologia jakości życia, 1, 9-34. Damiano A M., Steinberg E. P., Cassard S. D., Bass E. B., Diener-West M., Legro M. W., Tielsch J-, Schein O. D., Javitt }., Kolb M. (1995). Comparison of Generic Yersus Dise- BIBLIOGRAFIA 231 ase - Specific Measures of Functional Impairment in Patients with Cataract. Medical Care, 33, AS120-AS130, Suplement. De Walden Gałuszko K. (1997). Ocena jakości życia uwarunkowana stanem zdrowia. [W:] J. Meyza (red.), Jakość życia w chorobie nowotworowej (s. 77-82). Warszawa: Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie. Derbis R. (1995). Znaczenie pracy dla jakości życia. [W:] A. Bańka, R. Derbis (red.), Pomiar i poczucie jakości życia u aktywnych zawodowo oraz bezrobotnych (s. 27-40). Poznań: ŚCEDS. Desai P., Reidy A., Minassian D. C, Vafids G., Bolger J. (1996). Gains from Cataract Surgery: Visual Function and Cjuality of Life. British Journal of Oplitlialmology, 80, 868--873. Dobrzańska-Socha B. (2002). Ile nadziei - tyle zmiany. Waga i znaczenie utraty wzroku dla ludzi w podeszłym wieku. [W:] D. Kubacka-Jasiecka (red.), Człowiek wobec zmiany. Rozważania psychologiczne (s. 107-123). Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego. Dolińska-Zygmunt G. (2001a). Teoretyczne podstawy refleksji o zdrowiu. [W:] G. Doliń-ska-Zygmunt (red.), Podstawy psychologii zdrowia (s. 11-18). Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego. Dolińska-Zygmunt G. (2001b). Podmiotowe uwarunkowania zachowania się pacjenta wobec własnej choroby. [W:] G. Dolińska-Zygmunt (red.), Podstawy psychologii zdrowia (s. 243-251). Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego. Drwal R. Ł. (1995). Adaptacja kwestionariuszy osobowości. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN. Elam J. T., Graney M. }., Applegate W. B., Miller S. T., Freeman J. M., Wood T. O., Gettlefinger T. C. (1988). Functional Outcome One Year Following Cataract Surgery in Elderly Persons. Journal of Gerontology, 43, 122-126. Endler N. S., Parker J. D. A. (1990). Multidimensional Assessment of Coping: A Critical Evaluation. Journal of Personality and Social Psychology, 58, 844-854. Endler N. S., Parker J. D. A. (1994). Assessment of Multidimensional Coping: Task, Emo-tion and Avoidance Strategies. Psychological Asssessment, 6, 50-60. Erb C, Horn A., Gunthner A., Saal J. G., Thiel H-J. (1996). Psychosomatische Aspekte bei Patienten mit primarer Keratoconjunctivitis sicca. Klinische Monatsblatterfur Augen-hcilkunde, 208, 96-99. Erikson E. H. (1997). Dzieciństwo i społeczeństwo. Poznań: Dom Wydawniczy REBIS. Evans D. R. (1994). Quality of Life. [W:] R. J. Corsini (red.), Encyclopedia of Psycliology (wyd. II, vol. 3, s. 270-271). New York: John Wiley and Sons. Fagerstróm R. (1991). Correlation Between Psychic and Somatic Symptoms and Vision in Aged Patients before and after a Cataract Operation. Psychological Reports, 69, 707-721. Fagerstróm R. (1992). Defense Mechanisms of Elderly Persons before and after Cataract Operation. Journal of Visual Impairment and Blindness, 86, 361-363. Fagerstróm R. (1993). Fear of Cataract Operation in Aged Persons. Psychological Reports, 72, 1339-1346. Fagerstróm R. (1994a). Correlation Between Depression and Vision in Aged Patients before and after Cataract Operations. Psychological Reports, 75, 115-125. 232 BIBLIOGRAFIA Fagerstróm R. (1994b). Self-image of Elderly Persons before and after Cataract Surgery. Journal of Visual Impairment and Blindness, 88, 458-461. Firkowska-Mankiewicz A. (1999). Jakość życia osób niepełnosprawnych intelektualnie -prezentacja QOL - Kwestionariusza jakości życia. Sztuka Leczenia, 5, 15-21. Fletcher A. E., Ellwein L. B., Selvaraj S., Vijaykumar V., Rahmathullah R., Thu-lasiraj R. D. (1997). Measurements of Vision Function and Quality of Life in Patients with Cataract in Southern India. Report of Instrument Development. Archives of Ophłhalmologij, 115, 767-774. Fletcher A. E., Vijaykumar V., Selvaraj S., Thulasiraj R. D., Ellwein L. B. (1998). The Madurai Intracular Lens Study III: Visual Functioning and Quality of Life Outcomes. American Journal of Ophthalmology, 125, 26-35. Folkman S., Lazarus R. S., Gruen R. ]., DeLongis A. (1986). Appraisal, Coping, Health Status, and Psychological Symptoms. Journal of Personality and Social Psychology, 50, 571-579. Halim M. S. (2001). Coping and Qualit}/ of Life in Indonesian Breast Cancer Patients. Nijme-gen: Katholieke Universiteit Nijmegen. Harding L. (2001). Children's Quality of Life Assessments: A Review of Generic and Health Related Quality of Life Measures Completed by Children and Adolescents. Clinical Psychology and Psychotherapy, 8, 79-96. Harter S. (1993). Causes and Consequences of Low Self-Esteem in Children and Adoles-cents. [W:] R. F. Baumeister (red.), The Puzzle of Low Self-Regard (s. 87-115). New York-London: Plenum Press. He M„ Xu ]., Li S., Wu K„ Munoz S. R., Ellwien L. B. (1999). Visual Acuity and Cjuality of Life in Patients with Cataract in Doumen County, China. Ophthalmology, 106, 1609--1615. Hermans H. J. M., Hermans-Jansen E. (2000). Autonarracje: Tworzenie znaczeń tu psychoterapii. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych PTP. Heszen-Niejodek 1. (1979). Poznawcze uwarunkoiuania zachowania wobec własnej choroby. Wrocław: Ossolineum. Heszen-Niejodek I. (1983). Psychologia medyczna. Główne kierunki badań. Katowice: Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego. Heszen-Niejodek I. (1992). Lekarz i jego pacjent. Kraków: Universitas. Heszen-Niejodek I. (1997). Psychologia zdrowia jako dziedzina badań i zastosowań. [W:] I. Heszen-Niejodek, H. Sęk (red.), Psychologia zdrowia (s. 21-39). Warszawa: PWN. Heszen-Niejodek I. (2002). Wymiar duchowy a zdrowie. Referat przedstawiony na Konferencji „Zasoby osobiste i społeczne sprzyjające zdrowiu jednostki", 10-12 maja, Kołobrzeg. Hobfoll S. E. (1989). Conservation of Resources: A New Attempt at Conceptualizing Stress. American Psychologist, 44, 513-524. Horowitz A., Reinhardt J. P. (1998). Development of the Adaptation to Age-Related Vision Loss Scalę, Journal of Visual Impairment and Blindness, 92, 30-41. Jacobs M. K., Goodman G. (1989). Psychology and Self-Helps Groups. Predictions on a Partnership. American Psycliologist, 44, 536-545. Jahn C. E. (1997). Reduced Intraocular Pressure After Phacoemulsification and Posterior Chamber Intraocular Lens Implantation. Journal of Cataract and Refractwe Surgery, 23, 1260-1264. 232 BIBLIOGRAFIA Fagerstróm R. (1994b). Self-image of Elderly Persons before and after Cataract Surgery. [ournal of Visual Impainnent and Blindness, 88, 458-461. Firkowska-Mankiewicz A. (1999). Jakość życia osób niepełnosprawnych intelektualnie -prezentacja QOL - Kwestionariusza jakości żyda. Sztuka Leczenia, 5, 15-21. Fletcher A. E., Ellwein L. B., Selvaraj S., Vijaykumar V., Rahmathullah R., Thu-lasiraj R. D. (1997). Measurements of Vision Function and Quality of Life in Patients with Cataract in Southern India. Report of Instrument Development. Archmes of Ophthalmology, 115, 767-774. Fletcher A. E., Vijaykumar V., Selvaraj S., Thulasiraj R. D., Ellwein L. B. (1998). The Madurai Intracular Lens Study III: Visual Functioning and Quality of Life Outcomes. American Journal of Ophthalmology, 125, 26-35. Folkman S., Lazarus R. S., Gruen R. }., DeLongis A. (1986). Appraisal, Coping, Health Status, and Psychological Symptoms. Journal of Personality and Social Psychology, 50, 571-579. Halim M. S. (2001). Coping and Quality of Life in Indonesian Breast Cancer Patients. Nijme-gen: Katholieke Universiteit Nijmegen. Harding L. (2001). Children's Quality of Life Assessments: A Review of Generic and Health Related Quality of Life Measures Completed by Children and Adolescents. Clinical Psychology and Psychotherapy, 8, 79-96. Harter S. (1993). Causes and Consequences of Low Self-Esteem in Children and Adolescents. [W:] R. F. Baumeister (red.), The Puzzle of Low Self-Regard (s. 87-115). New York-London: Plenum Press. He M., Xu ]., Li S., Wu K., Munoz S. R., Ellwien L. B. (1999). Visual Acuity and Quality of Life in Patients with Cataract in Doumen County, China. Ophthalmology, 106, 1609--1615. Hermans H. J. M., Hermans-Jansen E. (2000). Autonarracje: Tworzenie znaczeń w psychoterapii. Warszawa: Pracownia Testów Psychologicznych PTP. Heszen-Niejodek I. (1979). Poznawcze uwarunkowania zachowania wobec własnej choroby. Wrocław: Ossolineum. Heszen-Niejodek I. (1983). Psychologia medyczna. Główne kierunki badań. Katowice: Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego. Heszen-Niejodek I. (1992). Lekarz i jego pacjent. Kraków: Universitas. Heszen-Niejodek I. (1997). Psychologia zdrowia jako dziedzina badań i zastosowań. [W:] I. Heszen-Niejodek, H. Sęk (red.), Psychologia zdrowia (s. 21-39). Warszawa: PWN. Heszen-Niejodek I. (2002). Wymiar duchowy a zdrowie. Referat przedstawiony na Konferencji „Zasoby osobiste i społeczne sprzyjające zdrowiu jednostki", 10-12 maja, Kołobrzeg. Hobfoll S. E. (1989). Conservation of Resources: A New Attempt at Conceptualizing Stress. American Psychologist, 44, 513-524. Horowitz A., Reinhardt J. P. (1998). Development of the Adaptation to Age-Related Vision Loss Scalę. Journal of Visual Impairment and Blindness, 92, 30-41. Jacobs M. K., Goodman G. (1989). Psychology and Self-Helps Groups. Predictions on a Partnership. American Psychologist, 44, 536-545. Jahn C. E. (1997). Reduced Intraocular Pressure After Phacoemulsification and Posterior Chamber Intraocular Lens Implantation. Journal of Cataract and Refractiue Surgery, 23, 1260-1264. BIBLIOGRAFIA 233 I Janz N. K., Wren P. A., Lichter P. R., Musch D. C, Gillespie B. W., Guire K. E. (2001). Quality of Life in Newly Diagnosed Glaucoma Patients. The Collaborative Initial Glaucoma Treatment Study. Ophthalmology, 108, 887-897. Jaracz K., Bączyk G., Wiesiołowska A., Wołowicka L. (1997). Jakość życia osób 60-letnich i starszych z dysfunkcją układu ruchu. [W:] L. Wołowicka (red.), Postępy Pielęgniarstwa i Promocji Zdrowia (s. 61-167). Poznań: AM. Jarema M. (1996). Badanie jakości życia jako alternatywna forma oceny stanu zdrowia pacjenta. Nowa Medycyna, 3 (4), 15-16. Javitt J. B., Steinert R. F. (2000). Cataract Extraction with Multifocal Intraocular Lens Implantation. A Multinational Clinical Trial Evaluating Clinical, Functional, and Quality-of-Life Outcomes. Ophthalmology, 107, 2040-2048. Javitt J. C, Brenner M. H., Curbow B., Legro M. W., Street D. A. (1993). Outcomes of Cataract Surgery. Improvement in Visual Acuity and Subjective Visual Function after Surgery in the First, Second, and Both Eyes. Archiues of Ophthalmology, 111, 686-691. Javitt J. C, Steinberg E. P., Sharkey P., Schein O. D., Tielsch J. M., West M. D., Legro M., Sommer A. (1995). Cataract Surgery in One Eye or Both. A Billion Dollar Per Year Issue. Ophthalmology, 102, 1583-1593. Javitt ]. C, Wang F., Trentacost D. }., Rowe M., Tarantino N. (1997). Outcomes of Cataract Extraction with Multifocal Intraocular Lens Implantation. Ophthalmology, 104, 589-599. Juczyński Z. (w druku). Narzędzia pomiaru w psychologii zdrowia i chorego somatycznie. Juros A. (1997). Poczucie jakości życia osób z niepełnosprawnością a obraz gminy. [W:] A. K. Juros, W. Otrębski (red.), Integracja osób z niepełnosprawnością w społeczności lokalnej (s. 297-309). Lublin: FŚCEDS. Juros A. (1999). Psychospołeczne uwarunkowania aktywności samopomocowej: umacnianie osoby, grupy i wspólnoty. Roczniki Psychologiczne, 1, 125-148. Juros A. (2002a). Aktywizacja społeczna osób trwale niepełnosprawnych. [W:] E. Rut-kowska (red.), Rehabilitacja i pielcgnozvanie osób niepełnosprawnych (s. 247-278). Lublin: Czelej. Juros A. (2002b). Osoba niepełnosprawna aktywnym podmiotem społeczeństwa obywatelskiego. Społecznik, 4, 1-19. Kałużny J. (1994). Chirurgia soczewki. Wrocław: Volumed. Kański J. (1997). Okulistyka Kliniczna. Wrocław: Urban and Partner. Kashani J. H., Konig P., Shepperd J. A., Wilfley D., Morris D. (1988). Psychopathology and Self-Concept in Asthmatic Children. Journal of Pediatrie Psychology, 13, 509-520. Kazdin A. E. (1987). Assessment of Childhood Depression: Current Issues and Strategies. Behavioral Assessment, 9, 291-319. Kazdin A. E. (1990). Childhood Depression. Journal ofChild Psychology and Psychiatry, 31, 121-160. Kazdin A. E., French N. H., Unis A. E., Esveldt-Dawson K., Sherick R. B. (1983). Hope-lessness, Depression and Suicidal Intent Among Psychiatrically Disturbed Inpatient Children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 51, 504-510. Kazdin A. E., Rodgers A., Colbus D. (1986). The Hopelessness Scalę for Children: Psy-chometric Characteristics and Concurrent Validity. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 54, 241-245. 234 BIBLIOGRAFIA Kelman C. D. (1994). The History and Development of Phacoemulsyfication. International Ophthalmology Clinics, 34, 1-12. Kiebert G. M. (1997). Jakość życia jako cel klinicznych triali. [W:] J. Meyza (red.), Jakość życia w chorobie noiuotioorowej (s. 43-57). Warszawa: Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie. Klein R., Klein B. E. K., Jensen S. C, Moss S. E., Cruickshanks K. J. (1994). The Relation of Socioeconomic Factors to Age-related Cataract, Maculopathy, and lmpaired Vision. The Beaver Dam Eye Study. Ophthalmology, 101, 1969-1979. Knoll J. A., Racino J. A. (1994). Field in Search of a Home: The Need for Support Person-nel to Develop a Distinct Identity. [W:] V. J. Bradley, J. W. Ashbaugh, B. C. Blaney (red.), Creating Indiuidual Supports for People luith Developmental Disabilities: A Mandate for Change at Many Levels (s. 299-323). Baltimore: Brookes. Korolczuk T. (1998). Wybrane problemy pomiaru radzenia sobie ze stresem. [W:] W. Dębski, J. Patoka, W. Pawluczuk, J. Tyrcz (red.), Profilaktyka psychologiczna w wojsku (s. 66-81). Warszawa: ULMAK. Kowalik S. (1995). Pomiar jakości życia - kontrowersje teoretyczne. [W:] A. Bańka, R. Derbis (red.), Pomiar i poczucie jakości życia u aktywnych zawodowo oraz bezrobotnych (s. 75-85). Poznań: ŚCEDS. Krzystkowa K., Kubatko-Zielińska A., Pająkowa ]., Nowak-Brygowa H. (1997). Choroba zęzowa. Warszawa: PZWL. Kubacka-Jasiecka D. (1995). Złudzenia a zmaganie się z chorobą somatyczną - pytania i refleksje. Sztuka Leczenia, 1, 69-79. Kulczycki M. (1971). Psychologiczne problemy człowieka chorego. Wrocław: Ossolineum. Lazarus R. S., Folkman S. (1984). Stress, Appraisal and Coping. New York: Springer. Lazarus R. S., Smith C. A. (1988). Knowledge and Appraisal in the Cognition-emotion Relationship. Cognition and Emotion, 2, 281-300. Leder S. (1997). Jakość życia a psychiatria konsultacyjna. [W:] J. Meyza (red.), Jakość życia w chorobie nowotworowej (s. 210-224). Warszawa: Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie. Lee J. E., Fos P. }., Zuniga M. A., Kastl P. R., Sung J. H. (2001). Assessing Health-related Quality of Life in Cataract Patients: The Relationship Between Utility and Health-related Quality of Life Measurement. Quality of Life Research, 9, 1127-1135. Legro M. W. (1991). Quality of Life and Cataracts: A Review of Patient-centered Studies of Cataract Surgery Outcomes. Ophthalmic Surgery, 22, 431-443. Leventhal H., Idler E. L., Leventhal E. A. (1999). The Impact of Chronić Illness on the Self System. [W:] R. J. Contrada, R. D. Ashmore (red.), Self, Social Identity and Physical Health. Interdisciplinary Explorations (s. 185-208). New York: Oxford University Press. Leventhal H., Leventhal E. A., Nguyen T. V. (1985). Reactions of Families to the Illness: Theoretical Models and Perspectives. [W:] D. C. Turk, R. Kerns (red.), Health, Illness and Families (s. 108-145). New York. Leventhal H., Meyer D., Nerenz D. (1980). The Common Sense Representation of Illness Danger. [W:] S. Rachman (red.), Contributions to Medical Psychology (s. 27-30). New York: Pergamon. Lipowski Z. J. (1975). Sensory and Information Inputs Overload. Behavioral Effects. Comprehensive Psycliiatry, 16, 199-221. BIBLIOGRAFIA 235 Lipowski Z. J. (1987). Somatization: The Experience and Communication of Psychologicai Distress as Somatic Symptoms. Psychotherapy and Psychosomatic, 47. Lundstróm M., Fregell G., Sjóblom A. (1994). Vision Related Daily Life Problems in Patients Waiting for a Cataract Extraction. British Journal of Ophthalmology, 78, 608-611. Lundstrom M., Roos P., Jensen S., Fregell G. (1997). Cat Quest Questionnaire for Use in Cataract Surgery Care: Description, Validity, and Reliability. Journal of Refractwe Surgery, 23, 1226-1236. Łosiak W. (1999). Proces zmagania się ze stresem choroby przez pacjentów. [W:] D. Ku-backa-Jasiecka, W. Łosiak (red.), Zmagając się z chorobą nowotworową (s. 183-196). Kraków: Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego. Maes S. (1987). Reducing Emotional Distress in Chronić Patients, a Cognitive Approach. Communication and Cognition, 20, 261-275. Maes S., Leventhal H., Ridder D. T. D. (1996). Coping with Chronić Diseases. [W:] M. Zeidner, N. S. Endler (red.), Handbook of Coping: Theory, Research, Applications (s. 221-251). New York: J. Wiley, Inc. Mangione C. M., Phillips R. S., Lawrence M. G., Seddon J. M., Orav E. }., Goldman L. (1994). Improved Visual Function and Attenuation of Declines in Health-rela-ted Quality of Life After Cataract Extraction. Archiues of Ophthalmology, 112, 1419--1425. Maurer A. (1993). Wzorce zachowania się dzieci i młodzieży w sytuacjach stresowych. Kwartalnik Polskiej Psychologii Roziuojowej, 1, 31-48. McGraw J. (1994). Samotność a choroba: psychiczna, somatyczna i psychosomatyczna. Zdrowie Psychiczne, 1-2, 83-94. McKnight J. (1995). The Careless Society: Comrnunity and Its Counterfeits. New York: Basic Books. Melanowski H. (1972). Dzieje okulistyki. Warszawa: PZWL. Meyza J. (red.) (1997). Jakość życia w chorobie nowotworowej. Warszawa: Centrum Onkologii Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie. Moos R. H., Schaefer J. (1993). Coping Resources and Processes: Current Concepts and Measures. [W:] L. Goldberger, S. Breznitz (red.), Handbook of Stress: Theoretical and Clinical Aspects (s. 234-257). New York: The Free Press. Moos R. H., Tsu V. (1977). The Crisis of the Physical Illness: An Overview. [W:] R. H. Moos (red.), Coping with Physical Illness. New York: Plenum. Morse J. M., Johnson J. L. (1991). Towards a Theory of Illness: The Illness Constellation. Model. [W:] J. L. Johnson (red.), The Illness Experience (s. 315-342). London: Sagę. Nadler A. (1993). Deviance in Primary Groups: The Social Negotiation of Personal Chan-ge. European Revieiu of Social Psychology, 4, 187-222. Nelson P., Aspinall P., 0'Brien C. (1999). Patients' Perception of Visual Impairment in Glaucoma: A Pilot Study. British Journal of Ophthalmology, 83, 546-552. Niżankowska H. (2001). Jaskra - współczesne zasady rozpoznawania. Wrocław: Górnicki. 0'Malley T. P., Newmark T. S., Rothman M. I., Strassman H. D. (1989). Emotional Aspects of Cataract Surgery. International Journal of Medicine, 19, 85-89. Obuchowski K. (1995). Przez galaktykę potrzeb. Psychologia dążeń ludzkich. Poznań: Zysk i S-ka Wydawnictwo. I 236 BIBLIOGRAFIA Odberg T., Jakobsen J. E., Hultgren S. ]., Halseide R. (2001b). The Impact of Glaucoma on the Quality of Life of Patients in Norway. II. Patients Response Correlated to Objective Data. Ada Ophthalmologica Scandinavica, 79, 121-124. Odberg T., Jakobsen J. E., Hultgren S. ]., Halseide R. (2001a). The Impact of Glaucoma on the Quality of Life of Patients in Norway. I. Results from a Self-administered Questionnaire. Acta Ophthalmologica Scandinavica, 79, 116-120. Oleś M. (1995). Pomiar depresji u dzieci: przegląd metod. Roczniki Filozoficzne, 43, 4, 147-170. Oleś M. (1996). Pomiar pesymizmu u dzieci: skala HPLS A. E. Kazdina. [W:] A. Janu- szewski, P. Oleś, W. Otrębski (red.), Studia z psychologii w KUL (s. 287-298). Lublin: RW KUL, t. 8. Oleś M. (2002). Poczucie jakości życia a koncepcja siebie u dzieci przed i po operacji zeza. Referat przedstawiony na XXXI Zjeździe Polskiego Towarzystioa Psychologicznego, Lublin, 5-8 września. Oleś M., Oleś P., Toczołowski ]., Klonowski P. (2002). W kierunku psychomedycznych wskaźników poczucia jakości życia u chorych z zaburzeniami widzenia. 12lh European Si/niposium of Somatotherapy, 5th European Symposium of Psychosomatic Education, Kraków, 25-27 października. Oleś M., Oleś ?., Toczołowski }., Klonowski P. (w druku). W kierunku psychomedycznych wyznaczników poczucia jakości życia u chorych z zaburzeniami widzenia. Sztuka Leczenia. Oleś P., Juros A. (1985-86). Symptom poczucia beznadziejności w kognitywno-afektywnej teorii depresji A. T. Becka: Skala „Hopelessness" - polska adaptacja. Sumarium, 34-35, 290-298. Oleś P., Steuden S., Toczołowski }., Oleś M, Puchalska-Wasy] M. (2002). Quality of Life and Vision Disturbances: Psychological Factors Influencing Coping with Stress in Glaucoma and Cataract Patients. Referat przedstwiony podczas 11 th European Conference on Personality, Friedrich-Schiller-Universitat Jena (Germany), 21-25. 07. Oleś P. K., Toczołowski }., Oleś M., Puchalska-Wasyl M. (2000b). The Problems with Vision and Quality of Life. Referat przedstaiuiony podczas lOth European Conference on Personality, 16-20. 07. Kraków. Oleś P., Toczołowski ]., Oleś M., Klonowski P. (2001). Poczucie jakości życia u pacjentów z kataraktą i jaskrą. Sztuka Leczenia, 7, 27-32. Oleś P., Toczołowski }., Oleś M., Klonowski P. (2002). Radzenie sobie ze stresem związanym z zaburzeniami widzenia a jakość życia. Referat przedstawiony na Konferencji „Zasoby osobiste i społeczne sprzyjające zdrowiu jednostki", 10-12 maja, Kołobrzeg. Oleś P., Toczołowski )., Oleś M., Puchalska-Wasyl M. (2000a). Poczucie jakości życia u chorych leczonych z powodu jaskry. Referat przedstawiony podczas II Sympozjum Jaskry, Wrocław, 27-29. 04. Orłowski W. (1992). Okulistyka 'współczesna. Warszawa: PZWL. Ostrowska A. (1999). Jakość życia osób niepełnosprawnych w świetle badań socjologicznych. [W:] R. Ossowski (red.), Kształcenie specjalne i integracyjne (s. 84-93). Warszawa: MEN. Otrębski W. (2001). Osoby z upośledzeniem umysłowym w sytuacji pracy. Lublin: Towarzystwo Naukowe KUL. I 236 BIBLIOGRAFIA Odberg T., Jakobsen J. E., Hultgren S. ]., Halseide R. (2001b). The Impact of Glaucoma on the Quality of Life of Patients in Norway. II. Patients Response Correlated to Objective Data. Acta Ophthalmologica Scandinavica, 79, 121-124. Odberg T., Jakobsen J. E., Hultgren S. ]., Halseide R. (2001a). The Impact of Glaucoma on the Quality of Life of Patients in Norway. I. Results from a Self-administered Questionnaire. Acta Ophthalmologica Scandinavica, 79, 116-120. Oleś M. (1995). Pomiar depresji u dzieci: przegląd metod. Roczniki filozoficzne, 43, 4, 147-170. Oleś M. (1996). Pomiar pesymizmu u dzieci: skala HPLS A. E. Kazdina. [W:] A. Janu-szewski, P. Oleś, W. Otrębski (red.), Studia z psychologii w KUL (s. 287-298). Lublin: RW KUL, t. 8. Oleś M. (2002). Poczucie jakości życia a koncepcja siebie u dzieci przed i po operacji zeza. Referat przedstawiony na XXXI Zjeździe Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Lublin, 5-8 września. Oleś M., Oleś P., Toczołowski J., Klonowski P. (2002). W kierunku psychomedycznych wskaźników poczucia jakości życia u chorych z zaburzeniami widzenia. 12th European Symposium of Sotnatotherapy, 5th European Symposium of Psychosomatic Education, Kraków, 25-27 października. Oleś M., Oleś P., Toczołowski ]., Klonowski P. (w druku). W kierunku psychomedycznych wyznaczników poczucia jakości życia u chorych z zaburzeniami widzenia. Sztuka Leczenia. Oleś P., Juros A. (1985-86). Symptom poczucia beznadziejności w kognitywno-afektywnej teorii depresji A. T. Becka: Skala „Hopelessness" - polska adaptacja. Snmarhtm, 34-35, 290-298. Oleś P., Steuden S„ Toczołowski ]., Oleś M, Puchalska-Wasyl M. (2002). Quality of Life and Vision Disturbances: Psychological Factors Influencing Coping with Stress in Glaucoma and Cataract Patients. Referat przedstwiony podczas 11 th European Conference on Personaliiy, Friedrich-Schiller-Universitat Jena (Germany), 21-25. 07. Oleś P. K., Toczołowski }., Oleś M., Puchalska-Wasyl M. (2000b). The Problems with Vision and Quality of Life. Referat przedstawiony podczas lOth European Conference on Personality, 16-20. 07. Kraków. Oleś P., Toczołowski }., Oleś M., Klonowski P. (2001). Poczucie jakości życia u pacjentów z kataraktą i jaskrą. Sztuka Leczenia, 7, 27-32. Oleś P., Toczołowski }., Oleś M., Klonowski P. (2002). Radzenie sobie ze stresem związanym z zaburzeniami widzenia a jakość życia. Referat przedstawiony na Konferencji „Zasoby osobiste i społeczne sprzyjające zdrowiu jednostki", 10-12 maja, Kołobrzeg. Oleś P., Toczołowski )., Oleś M., Puchalska-Wasyl M. (2000a). Poczucie jakości życia u chorych leczonych z powodu jaskry. Referat przedstawiony podczas II Sympozjum jaskry, Wrocław, 27-29. 04. Orłowski W. (1992). Okulistyka współczesna. Warszawa: PZWL. Ostrowska A. (1999). Jakość życia osób niepełnosprawnych w świetle badań socjologicznych. [W:] R. Ossowski (red.), Kształcenie specjalne i integracyjne (s. 84-93). Warszawa: MEN. Otrębski W. (2001). Osoby z upośledzeniem umysłowym w sytuacji pracy. Lublin: Towarzystwo Naukowe KUL. BIBLIOGRAFIA 237 Parrish R. K. II, Gedde S. }., Scott I. U., Feuer W. ]., Schiffman J. C, Mangione C. M., Montenegro-Piniella A. (1997). Visual Function and Quality of Life Among Patients with Glaucoma. Archives of Ophthalmology, 115, 1447-1455. Perfetti S., Varotto A., Massagrandi S., Pagliani F., Bonomi L. (1998). Glaucoma and Quality of Life. Ada Ophthalmologica Scandinavica, 52. Perrez M., Reicherts M. (1992). Słress, Coping and Health. Seatle: WA. Hogrefe, Huber. Peterman A. H., Cella D. (2000). Quality of Life. [W:] A. E. Kazdin (red.), Encydopedia of Psychology (Vol. 6, s. 491-495). Oxford: Oxford University Press-American Psycholo- gical Association. Pierce G. R., Sarason I. G„ Sarason B. R.. (1996). Coping and Social Support. [W:] M. Zeidner, N. S. Endler (red.), Handbook of Coping: Theory, Research, Applications (s. 434-451). New York: J. Wiley, Inc. Pietrzak A. (2002). Jakość życia a poczucie własnej wartości u osób z zaburzeniami widzenia. Lublin: KUL (nieopublikowna praca magisterska). Pisula E. (1996). Radzenie sobie ze stresem przez młodzież upośledzoną umysłowo i w normie intelektualnej. Psychologia Wychowawcza, 39, 30-37. Pokharel G. P„ Selvaraj S., Ellwein L. B. (1998). Visual Functioning and Cjuality of Life Outcomes Among Cataract Operated and Unoperated Blind Population in Nepal. British Journal of Ophthalmology, 82, 606-610. Poprawa R. (2001). Zasoby osobiste w radzeniu sobie ze stresem. [W:] G. Dolińska-Zyg-munt (red.), Podstawy psychologii zdrowia (s. 193-141). Wrocław: Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego. Pozarowska D. (2002). Współczesne poglądy na temat patogenezy jaskry z uwzględnieniem możliwości terapeutycznych. Magazyn Rodzinny - Lekarz Rodzinny, 1, 24-29. Ratajczak Z. (1993). W pogoni za jakością życia. O psychologicznych kosztach radzenia sobie w sytuacji kryzysu ekonomicznego. Kolokwia Psychologiczne, 1, 37-52. Resnick H. E., Fries B. E., Verbrugge L. M. (1997). Windows to Their World: The Effect of Sensory Impairments on Social Engagement and Activity Time in Nursing Home Residents. Journal of Gerontology, 52B, S135-S144. Rodin ]., Salovey P. (1989). Health Psychology. An. Review Psychology, 40, 533-579. Rosenberg M. (1965). Society and the Adolescent Self-image. New York: Princeton University Press. Russell D., Peplau L. A., Cutrona C. E. (1980). The Revised UCLA Loneliness Scalę: Concurrent and Discriminant Validity Evidence. Journal of Personality and Social Psychology, 39, 472-480. Ryan-Wenger N. M. (1992). A Taxonomy of Children's Coping Strategies: A Step Toward Theory Development. American Journal of Orthopsychiatry, 62, 256-263. Schalock R. L. (1997). Quality of Life. Application to Persons with Disabilities. Washington, DC: American Association on Mental Retardation. Schalock R. L., Keith K. D. (1993). Quality of Life Questionnaire. Worthington, OH: IDS Publishing Corp. Schuttleworth G. N., Luhishi E. A., Harrard R. A. (1998). Do Patients with Age Related Maculopathy and Cataract Benefit from Cataract Surgery? British Journal of Ophthalmology, 82, 611-616. 238 BIBLIOGRAFIA Seiffge-Krenke I., Shulman S. (1990). Coping Style Adolescence. A Cross-cultural Study. Journal of Cross-Cultural Psycholog]/, 21, 351-377. Sęk H. (1993a). Jakość życia a zdrowie. Ruch Prawniczy Ekonomiczny i Socjologiczny, 2, 100-118. Sęk H. (1993b). Społeczna psychologia kliniczna. Warszawa: PWN. Sęk H. (1997). Psychologia wobec promocji zdrowia. [W:] I. Heszen-Niejodek, H. Sęk (red.), Psychologia zdrowia (s. 40-61). Warszawa: PWN. Sęk H. (2001). Wprowadzenie do psychologii klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe „Scholar". Sęk H., Ścigała I., Pasikowski T., Beisert M., Bleja A. (1992). Subiektywne koncepcje zdrowia. Wybrane uwarunkowania. Przegląd Psychologiczny, 35, 351-363. Sharma S., Sigafoos ]., Carroll A. (2000). Social Skills Assessment of Indian Chiłdren with Visual Impairments. Journal of Visual Impairment and Blindness, 94, 172-176. Shaver P. R., Brennan K. A. (1991). Measures of Depression and Loneliness. [W:] J. P. Robinson, P. R. Shaver, L. S. Wrightsman (red.), Measures of Personality and Social Psychological Ałłitudes. Vol. 1: Of Measures of Social Psychological Attitudes (s. 195-289). New York: Academic Press. Sheridan C. L., Radmacher S. A. (1998). Psychologia zdrowia. Wyzwanie dla biomedycznego modelu zdrowia. Warszawa: IPZ PTP. Sherwood M. B., Garcia-Siekavizza A., Meltzer M. I., Hebert A., Burns A. F., McGor-ray S. (1998). Glaucoma's Impact on Quality of Life and Its Relation to Clinical Indi-cator. A Pilot Study. Ophthalmology, 105, 561-566. Smyk A., Kropińska E., Orzałkiewicz A. (1998). Wpływ rodzaju otwarcia gałki ocznej na niezborność po operacji zaćmy. Klinika Oczna, 100, 101-105. Spielberger C. D. (1966). Theory and Research on Anxiety. [W:] C. D. Spielberger (red), Anxiety and Behavior (s. 3-20). New York: Academic Press. Spielberger C. D., Edwards C. D., Lushene R. E., Montuori ]., Platzek D. (1973). STAIC Preliminary Manuał for the State-Trait Anxiety lnventory for Chiłdren „Hoiv I Fell Ques-tionnaire". Pało Alto: Consulting Psychologists Press. Spinelli D., Faroni E., Castellini G. (1998). The „Personality" of the Glaucomatous Pa-tient: Preliminary Results. Acta Ophtałmologica Scandinavica, 53-54. Staats S. R., Stassen M. A. (1987). Age and Present and Future Perceived Cjuality of Life. International Journal of Aging and Human Development, 25, 167-176. Steinberg E. P., Tielsch J. M., Schein O. D., ]avitt ). C, Sharkey P., Cassard S. D., Legro M. W., Diener-West M., Bass E. B., Damiano A. M., Steinwachs D. M., Som-mer A.. (1994). National Study of Cataract Surgery Outcomes. Variatiovv m 4-mov\tt\ Postopetatwe Outcomes as Ref\ected in Mu\t\p\e Outcome Measures. Ophthalmology, 101, 1131-1141. Straś-Romanowska M. (2002). Późna dorosłość. Wiek starzenia się. [W:] B. Harwas-Napie-rała, J. Trempała (red.), Psychologia rozwoju człotuieka. T. 2. Charakterystyka okresóiu życia człowieka (s. 263-292). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN. SufherJand A., Karlinsky H. (1989). Abrupt Recognition of Age-relnted Physical Changes in Appearance FolJowing Cataract Surgery. A Case Report. Journal of tlie American geriatries Society, 37, 447-449. Szaflik J., Skłodowska A., Stru^iJc E. 12001). Dzieje chirurgii zaćmy. OhriJstyk/?, 3„ 3-9. 238 BIBLIOGRAFIA Seiffge-Krenke I., Shulman S. (1990). Coping Style Adolescence. A Cross-cultural Study. Journal of Cross-Cultural Psychology, 21, 351-377. Sęk H. (1993a). Jakość życia a zdrowie. Ruch Praiuniczy Ekonomiczny i Socjologiczny, 2, 100-118. Sęk H. (1993b). Społeczna psychologia kliniczna. Warszawa: PWN. Sęk H. (1997). Psychologia wobec promocji zdrowia. [W:] I. Heszen-Niejodek, H. Sęk (red.), Psychologia zdrowia (s. 40-61). Warszawa: PWN. Sęk H. (2001). Wprowadzenie do psychologii klinicznej. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe „Scholar". Sęk H., Ścigała I., Pasikowski T., Beisert M., Bleja A. (1992). Subiektywne koncepcje zdrowia. Wybrane uwarunkowania. Przegląd Psychologiczny, 35, 351-363. Sharma S., Sigafoos ]., Carroll A. (2000). Social Skills Assessment of Indian Children with Visual lmpairments. Journal of Visual Impairment and Blindness, 94, 172-176. Shaver P. R., Brennan K. A. (1991). Measures of Depression and Loneliness. [W:] J. P. Robinson, P. R. Shaver, L. S. Wrightsman (red.), Measures of Personalny and Social Psychological Atłitudes. Vol. 1: Of Measures of Social Psychological Attitudes (s. 195-289). New York: Academic Press. Sheridan C. L., Radmacher S. A. (1998). Psychologia zdrowia. Wyzwanie dla biomedycznego modelu zdrowia. Warszawa: IPZ PTP. Sherwood M. B., Garcia-Siekavizza A., Meltzer M. I., Hebert A., Burns A. F., McGor-ray S. (1998). GIaucoma's Impact on Quality of Life and Its Relation to Clinical Indi-cator. A Pilot Study. Ophthalmology, 105, 561-566. Smyk A., Kropińska E., Orzałkiewicz A. (1998). Wpływ rodzaju otwarcia gałki ocznej na niezborność po operacji zaćmy. Klinika Oczna, 100, 101-105. Spielberger C. D. (1966). Theory and Research on Anxiety. [W:] C. D. Spielberger (red), Anxiety and Behavior (s. 3-20). New York: Academic Press. Spielberger C. D., Edwards C. D., Lushene R. E., Montuori ]., Platzek D. (1973). STAIC Preliminary Manuał for the State-Trait Anxiety Inventory for Children „Hozu I Fell Ques-tionnaire". Pało Alto: Consulting Psychologists Press. Spinelli D., Faroni E., Castellini G. (1998). The „Personality" of the Glaucomatous Pa-tient: Preliminary Results. Acta Ophtalmologica Scandinauica, 53-54. Staats S. R., Stassen M. A. (1987). Age and Present and Future Perceived Quality of Life. International Journal of Aging and Human Development, 25, 167-176. Steinberg E. P., Tielsch J. M., Schein O. D., Javitt J. C, Sharkey P., Cassard S. D., Legro M. W., Diener-West M., Bass E. B., Damiano A. M., Steinwachs D. M., Som-mer A. (1994). National Study of Cataract Surgery Outcomes. Variation in 4-month Postoperative Outcomes as Reflected in Multiple Outcome Measures. Ophthalmology, 101, 1131-1141. Straś-Romanowska M. (2002). Późna dorosłość. Wiek starzenia się. [W:] B. Harwas-Napie-rała, J. Trempała (red.), Psychologia rozwoju człowieka. T. 2. Charakterystyka okresów życia człowieka (s. 263-292). Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN. Sutherland A., Karlinsky H. (1989). Abrupt Recognition of Age-related Physical Changes in Appearance Following Cataract Surgery. A Case Report. Journal of the American geriatrics Society, 37, 447-449. Szaflik ]., Skłodowska A., Struzik E. (2001). Dzieje chirurgii zaćmy. Okulistyka, 3, 3-9. BIBLIOGRAFIA 239 Szatur-Jaworska B. (2000). Ludzie starzy i starość w polityce społecznej. Warszawa: Aspra-JR. Szczepaniak P., Strelau ]., Wrześniewski K. (1996). Diagnoza stylów radzenia sobie ze stresem za pomocą polskiej wersji Kwestionariusza CISS Endlera i Parkera. Przegląd Psychologiczny, 39, 187-210. Tatoń ]., Czech A. (1998). Diagnostyka internistyczna. Podręcznik dla studentów i lekarzy. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL. Taylor D. E., Buckwalter K. C. (1988). Coping with Psoriasis and Its Psychosocial Conse- ąuences. Archiues of Psychiatrie Nursing, 2, 40-47. Taylor S. E. (1983). Adjustment to Treatening Events. A Theory of Cognitive Adaptation. American Psychologist, 38, 1161-1173. Teitelbaum LAT M., Davidson P. W., Gravetter F. ]., Taub H. A., Teitelbaum C. S. (1994). The Relation of Vision Loss to Depression in Older Veterans. Journal of Visual Impair- ment and Blindness, 88, 253-257. Teno J. M., Byock I., Field M. J. (1999). Research Agenda for Developing Measures to Examine Quality of Care and Quality of Life of Patients Diagnosed with Life-limiting Illness. Journal of Pain and Symptom Managrement, 17, 75-82. Terruwe A. A., Baars C. W. (1987). Integracja psychiczna. Poznań: W Drodze. Testa M. A., Simonson D. C. (1996). Assessment of Quality-of-Life Outcomes. Review Articles. The New England Journal of Medicine, 334, 835-840. Toczołowski ]., Oleś P. K„ Klonowski P„ Oleś M, Puchalska-Wasyl M., Rejdak R. (2000). Poczucie jakości życia u chorych przed i po operacji zaćmy. Referat przedstawiony podczas V Sympozjum Sekcji Wszczepów Weumątrzgałkowych i Chirurgii Refrakcyjnej Polskiego Towarzystwa Okulistycznego, 23-25 listopada, Bydgoszcz. Toczołowski ]., Oleś P., Zagórski Z., Szymona K., Baltaziak L., Rymgayłło-Jankow-ska B. (2001a). Badania poczucia zmiany koncepcji siebie u pacjentów po keratotomii radialnej. Klinika Oczna, 103, 35-38. Toczołowski )., Oleś P., Zagórski Z., Szymona K., Baltaziak L., Rymgayłło-Jankowska (2001b). The Sense of Self-Concept Change in Patients after Radial Keratotomy. Jou-rnal of Refractive Surgery, 17, 134-137. Trzebińska E., Łuszczyńska A. (2002). Psychologia jakości życia. Psychologia jakości Życia, 1, 5-8. Tucholska S., Steuden S. (1989). Inwentarz Stanu i Cechy Lęku Dla Dzieci (ISCLD). Tymczasowy podręcznik. Wersja eksperymentalna. Lublin: Katedra Psychologii Klinicznej i Osobowości KUL. Tucholska S., Steuden S. (1990). Inwentarz do Pomiaru Lęku u Dzieci - STAIC i jego polska wersja. Psychologia Wychowawcza, 1-2, 50-58. Tyłka J. (2002). Jakość życia w odniesieniu do rehabilitacji kardiologicznej. Rehabilitacja Medyczna, 6, 52-56. Uusitalo R. }., Brans T., Cand M., Pessi T., Tarkkanen A. (1999). Evaluating Cataract Surgery Gains by Assessing Patients' Cjuality of Life Using the VF-7. Journal of Refrac-tive Surgery, 25, 989-994. Van Zandt P. L., Van Zandt S. L., Wang A. (1994). The Role of Support Groups in Ad-justing to Visual Impairment in Old Age. Journal of Visual lmpairment and Blindness, 88, 244-257. 240 BIBLIOGRAFIA Wahl H-W. (1998). „Der Raum ist eingefallen" - Alterskorrelierte Sehbeeintrachtigung als Lebenskrise und Herausforderung an Bewaltigungsressourcen. Zeitschrift fiir Klini-sche Psychologie, 27, 111-117. Wandell P. E., Lundstróm M., Brorsson B., Aberg H. (1997). Quality of Life Among Patients with Glaucoma in Sweden. Acta Ophtlwlmologica Scandinavica, 75, 584-588. WHO (1995). WHOQOL Field Trial. Dwision of Mental Health, World Health Organiza-tion: Geneua. Wiechnik R., Drwal R. Ł. (1987). Inwentarz samowiedzy. [W:] R. Ł. Drwal (red.), Techniki kwestionariuszowe w diagnostyce psychologicznej (s. 163-188). Lublin: UMCS. Williams R. A., Brody B. L.,Thomas R. G., Kapłan R. M., BrownS. 1. (1998). The Psycho-social Impact of Macular Degeneration. Archwes of Ophthalmology, 116, 514-520. Wilson M. R., Coleman A. L., Yu F„ Bing E. G., Sasaki I. F., Berlin K., Winters }., Lai A. (1998). Functional Status and Well-Being in Patients with Glaucoma as Measu-red by the Medical Outcomes Study Short Form-36 Questionnaire. Ophthalmology, 105, 2112-2116. Witkowski T. (1993). Podmiotowość osób niepełnosprawnych umysłowo w placówkach opiekuń-czo-unjchowawczych. Lublin: WZPS. Wolffsohn J. S., Cochrane L. (2000). Design of the Low Vision Quality-of-Life Quastion-naire (LVQOL) and Measuring the Outcome of Low-vision Rehabilitation. American Journal of Ophthalmology, 130, 793-802. Woźniak Z. (2002). Status społeczny i prawny polskich seniorów na tle europejskiej polityki społecznej. Społecznik, 1, 1-28. Wrześniewski K., Sosnowski T. (1987). Inwentarz Stanu i Cechy Lęku (ISCL). Polska adaptacja STAL Podręcznik. Warszawa: Polskie Towarzystwo Psychologiczne-Wydział Psychologii UW-Laboratorium Technik Diagnostycznych im. Bogdana Zawadzkiego. Wulff H. R. (1993). Racjonalna diagnoza i leczenie. Wprowadzenie do teorii decyzji klinicznej. Warszawa: PZWL. Wyszyńska A. (1987). Psychologia defektologiczna. Warszawa: PWN. Zalewska A. (1999). Typy zadowolenia z życia a system wartościowania. Forum Psychologiczne, 2, 138-155. Zeidner M., Saklofske D. (1996). Adaptive and Maladaptive Coping. [W:] M. Zeidner, N. S. Endler (red.), Handbook of Coping: Theory, Research, Applications. New York: J. Wiley, Inc. Zhao ]., Sui R., Jia L., Fletcher A. E., Ellwien L. B. (1998). Visual Acuity and Quality of Life Outcomes in Patients with Cataract in Schunyi County, China. American Journal of Ophthalmology, 126, 515-523. ANEKS Tabela 69. Korelacje między wskaźnikami poczucia jakości życia a innymi zmiennymi - wyniki z pierwszego badania pacjentów chorych na zaćmę i jaskrę (N = 250) ; Zmienne JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-NZ JŻ-IN JŻ-CH Wskaźnik jakości widzenia 0,21*** 0,15* 0,06 0,21*** 0,06 0,47*** i C1SS: SSZ - styl zadaniowy SSE - styl emocjonalny SSU - styl unikowy UCZ - czynności zastępcze PKT - poszukiwanie wsparcia 0,18** -0,32*** 0,18** 0,04 0,27*** 0,10 -0,28*** 0,10 -0,07 0,21*** 0,11 -0,10 0,15* 0,18** 0,07 0,08 -0,24 0,14* 0,03 0,22*** 0,17*' -0,19*** 0,16* -0,02 0,30*** 0,05 -0,20** 0,11 0,03 0,13 SAM-R - samowiedza realna SAM-O - samoocena ogólna SAM-1 - samowiedza idealna 0,30*** 0,27*** -0,01 0,29*** 0,24*** -0,03 -0,07 0,20*** -0,04 0,22*** 0,09 -0,02 0,31*** 0,16* 0,06 0,10 0,13* -0,12 SES - samoocena 0,49*** 0,50*** 0,24*** 0,33*** 0,28*** 0,20** STA1: X-l - lęk jako stan X-2 - lęk jako cecha -0,26*** -0,49*** -0,27*** -0,51*** -0,01 -0,13* -0,24*** -0,34*** -0,12 -0,31*** -0,17** -0,25*** HS - poczucie beznadziejności -0,51*** -0,43*** -0,35*** -0,29*** -0,27*** -0,26*** LS - poczucie osamotnienia -0,46*** -0,44*** -0,10 -0,33*** -0,41*** -0,22*** JŻ-WO - ogólna jakość życia; JŻ-ZA - Zadowolenie; JŻ-UM - Umiejętność/Produktywność; JZ-NZ - Możliwość działania /Niezależność; JŻ-IN - Przynależność do społeczności/Integracja; JŻ-CH - Zdrowie (jakość życia w chorobie). Istotność korelacji: *** p<0,001, **p<0,01, *p<0,05 242 ANEKS Tabela 70. Korelacje między wskaźnikami poczucia jakości życia a innymi zmiennymi - wyniki z drugiego badania pacjentów chorych na zaćmę i jaskrę (N = 93). Zmienne JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-NZ JŻ-IN JŻ-CH Wskaźnik jakości widzenia 0,09 0,11 0,02 0,07 0,03 0,43*** CISS: SSZ - styl zadaniowy SSE - styl emocjonalny SSU - styl unikowy UCZ - czynności zastępcze PKT - poszukiwanie wsparcia 0,28** -0,29** 0,06 -0,13 0,24* 0,17 -0,23* 0,01 -0,07 0,03 0,16 -0,24* -0,07 -0,20 0,10 0,21* -0,07 0,14 0,01 0,23* 0,22* -0,18 0,11 -0,07 0,27* -0,07 -0,37*** -0,01 0,04 -0,06 SAM-R - samowiedza realna SAM-O - samoocena ogólna SAM-I - samowiedza idealna -0,02 0,25* 0,10 0,16 0,09 0,11 -0,28** -0,01 0,08 0,11 0,39*** 0,11 0,08 0,21* 0,21* 0,08 0,12 0,09 SES - samoocena 0,31** 0,35*** 0,03 1 0,30** 0,23* 0,49*** JŻ-WO - ogólna jakość życia; JŻ-ZA - Zadowolenie; JŻ-UM - Umiejętność/Produktywność; JZ-NZ - Możliwość działania/Niezależność; JZ-IN - Przynależność do społeczności /Integracja; JZ-CH - Zdrowie (jakość życia w chorobie). Istotność korelacji: *** p<0,001, **p<0,01, */?<0,05 Tabela 71. Korelacje między wskaźnikami poczucia jakości życia z drugiego badania a innymi zmiennymi z pierwszego badania - wyniki pacjentów chorych na zaćmę i jaskrę (N = 92) Zmienne JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŹ-NZ JŻ-IN JZ-CH Wskaźnik jakości widzenia -0,03 -0,01 -0,05 0,05 0,02 0,05 CISS: SSZ - styl zadaniowy SSE - styl emocjonalny SSU - styl unikowy UCZ - czynności zastępcze PKT - poszukiwanie wsparcia 0,26* -0,06 0,05 -0,02 0,09 0,12 -0,13 0,10 0,03 0,08 0,16 -0,07 0,11 0,08 0,09 0,28* 0,04 0,10 0,07 0,13 0,15 -0,06 -0,04 -0,12 0,07 -0,15 -0,18 -0,03 0,05 -0,16 SAM-R - samowiedza realna SAM-O - samoocena ogólna SAM-I - samowiedza idealna -0,08 0,19 -0,11 0,13 0,14 0,05 -0,24* 0,04 -0,11 0,10 0,23* -0,06 -0,04 0,17 -0,05 -0,09 0,09 -0,16 SES - samoocena 0,12 0,12 -0,06 0,09 0,15 0,08 STAI: X-l - lęk jako stan X-2 - lęk jako cecha -0,03 -0,10 -0,13 -0,27** 0,02 0,02 -0,02 -0,06 -0,10 -0,09 -0,24* -0,24* HS - poczucie beznadziejności -0,32** -0,24* -0,18 -0,23* -0,13 0,30* LS - poczucie osamotnienia -0,12 -0,37*** 0,16 -0,12 -0,16 -0,05 JŻ-WO - ogólna jakość życia; JŻ-ZA - Zadowolenie; JŻ-UM - Umiejętność/Produktywność; JŻ-NZ - Możliwość działania/Niezależność; JŻ-IN - Przynależność do społeczności/Integracja; JŻ-CH - Zdrowie (jakość życia w chorobie). Istotność korelacji: *** /x0,001, **p<0,01, *p<0,05 ANEKS 243 Tabela 72. Korelacje między wskaźnikami poczucia jakości życia a innymi zmiennymi z drugiego badania - wyniki pacjentów chorych na jaskrę (N = 17) Zmienne JŻ-WO JŻ-ZA JŻ-UM JŻ-NZ JŻ-IN JŻ-CH Wskaźnik jakości widzenia 0,08 0,05 -0,16 0,31 -0,04 0,52* CISS: SSZ - styl zadaniowy SSE - styl emocjonalny SSU - styl unikowy UCZ - czynności zastępcze PKT - poszukiw. wsparcia 0,41 -0,37 -0,15 -0,25 -0,06 0,49 -0,12 -0,19 -0,20 -0,09 0,30 -0,08 -0,23 -0,44 0,07 0,08 -0,37 -0,12 -0,03 -0,25 0,04 -0,37 0,26 0,12 0,20 -0,18 -0,36 -0,03 0,23 -0,24 SAM-R - samowiedza realna SAM-O - samoocena ogólna SAM-1 - samowiedza idealna 0,29 0,14 0,01 -0,06 -0,21 -0,18 0,12 -0,02 0,09 0,25 0,21 0,10 0,47 0,48 0,05 -0,15 0,23 -0,28 | SES - samoocena 0,22 0,03 -0,14 0,46 0,19 0,21 i JŻ-WO - ogólna jakość życia; JŻ-ZA - Zadowolenie; JŻ-UM - Umiejętność/Produktywność; JŻ-NZ - Możliwość działania/Niezależność; JŻ-IN - Przynależność do społeczności/Integracja; JŻ-CH - Zdrowie (jakość życia w chorobie). Istotność korelacji: *p<0,05 Tabela 73. Porównanie pod względem zmiennych psychologicznych pacjentów chorych na jaskrę różniących się ciśnieniem wewnatrzgałkowym : j 0-3 co najmniej w jednym oku (N = 28) 3,5 i więcej w obu oczach (N = 23) i i Skala M SD M SD Jak. widz. 3,03 0,75 3,11 0,70 JŻ-WO 84,61 8,17 84,48 8,02 JŻ-ZA 22,21 3,36 21,26 3,36 JŻ-UM 13,82 4,27 13,52 3,69 JŻ-NZ 26,79 2,17 27,65 1,72 JJZ-1N 22,18 3,14 22,04 2,85 JŻ-CH 9,57 2,49 9,83 2,33 SAM-R 126,21 14,74 129,96 11,87 SAM-O 3,57 1,00 3,43 1,16 SAM-1 145,11 6,09 147,96 3,90 SES 28,33 4,03 28,53 4,14 SSZ 56,07 7,14 55,13 10,23 SSE 45,14 9,32 47,04 10,42 SSU 38,93 6,96 41,04 10,66 UCZ 14,82 4,66 15,00 5,23 PKT 15,14 3,25 16,78 4,58 HS 7,50 4,80 9,13 5,15 STAI: X-l 41,07 11,31 42,54 13,25 STAI: X-2 41,86 8,82 43,24 9,66 LS 33,00 9,21 34,13 8,12 244 ANEKS 1 Tabela 74. Poziom stanu i cechy lęku (STA1), poczucia beznadziejności (HS) i osamotnienia (LS) u pacjentów z zezem (N=13) Zmienna M SD STAI: X-l - lęk jako stan X-2 - lęk jako cecha 44,73 43,85 11,84 7,80 HS - poczucie beznadziejności 6,23 4,99 LS - poczucie osamotnienia 41,85 10,66 Tabela 75. Rezultaty badania sprzed i po operacji zeza w zakresie: sposobów radzenia sobie ze stresem (CISS), samooceny (SES) i samowiedzy (SAM) Zmienne Przed operacją Po operacji Inwentarz CISS M SD M SD SSZ - styl zadaniowy SSE - styl emocjonalny SSU - styl unikowy ' UCZ - czynności zastępcze j PKT - poszukiwanie wsparcia | 56,31 44,31 41,31 14,85 I 16,31 1 i 6,99 7,71 10,06 4,95 j 3,82 52,33 43,38 41,33 15,00 16,67 9,61 12,58 12,03 5,55 . 4,41 Samoocena i Samowiedza I M i SD M SD \ J 1 SES - samoocena SAM-R - samowiedza realna SAM-O - samoocena ogólna SAM-I - samowiedza idealna 29,25 116,38 3,23 140,38 6,22 12,60 1,01 7,54 27,67 118,83 3,33 139,00 6,71 14,44 1,03 14,57 1 ANEKS 245 POCZUCIE JAKOŚCI ŻYCIA W NARRACJACH OSÓB CHORYCH Mężczyzna, lat 70. Choruje od 8 lat. Ogólna ocena jakości życia badanego w obszarze zadowolenia z życia jest zaniżona, głównie z powodu choroby. Badany mówi: gdyby nie choroba, byłoby dobrze. W ostatnich latach ma miejsce wycofywanie się z życia społecznego z powodu wzroku: kiedyś byłem w radzie parafialnej, od dioóch lat nic, z powodu wzroku. Ma znacznie obniżone poczucie jakości życia w obszarze zdrowia - z uwagi przede wszystkim na słabsze widzenie, uciążliwe zakrapianie oczu (dwa razy dziennie). Kobieta, lat 74. Ogólnie ocenia życie w przeszłości jako bardzo dobre, ale ocena życia aktualnie jest mocno obniżona z powodu choroby oczu. Choroba ma duży i negatywny wpływ na życie badanej, jest przyczyną słabego widzenia, znacznych ograniczeń w codziennych czynnościach. Kiedyś była aktywną działaczką w społeczności lokalnej. Obecnie dolegliwości bólowe w poważnym stopniu utrudniają jej prowadzenie zwykłego życia. Kontakty z innymi według niej się nie zmieniły, ale ostatnio mają miejsce spory i konflikty w rodzinie, co wywołuje przykre przeżycia, niezadowolenie i poczucie przytłoczenia problemami; odczuwa to jako brak oczekiwanego wsparcia ze strony najbliższych. Mężczyzna, lat 47. Jest na rencie i równocześnie zajmuje się gospodarstwem. Stopień sprawności widzenia ocenia jako jeszcze dobry, a nawet wystarczający, ale jest podejrzenie jaskry (przechodzi badania diagnostyczne). Mężczyzna, lat 63. W przeszłości pracował w zakładzie produkcyjnym jako ślusarz. Obecnie ma sprzężone problemy zdrowotne: cukrzyca, choroba oczu, przed rokiem amputacja nogi. Intensywne leczenie (dwa razy dziennie zastrzyki, trzy razy dziennie krople do oczu), dolegliwości, niepełnosprawność - to wszystko jest powodem poważnych ograniczeń w życiu codziennym. Zapytany, jaki wpływ na życie ma choroba, odpowiada: Czuję się niepotrzebny. Mężczyzna, lat 75. Przez trzynaście lat nie widział na prawe oko, przed rokiem przebył udaną operację zaćmy, dzięki której widzi, ale z kolei w lewym oku jest podejrzenie jaskry. Skarży się na takie objawy, jak bóle i niedowidzenie wymagające leczenia (kilka razy dziennie przyjmuje krople). Nie czyta, nie ogląda TV, tylko słucha radia. Swoją chorobę przeżywa jako swego rodzaju upokorzenie: Choroba oczu trochę upokarza, bardzo to przeżywam. Mężczyzna, lat 71. Jest leczony na jaskrę od piętnastu lat. Ponadto ma chorobę wieńcową. Twierdzi, że jeszcze w tej chwili nie ma większych problemów z powodu jaskry, jeśli tylko choroba zatrzyma się na tym etapie (... oby się dało spowolnić proces chorobowy. To choroba wyjątkowa). Jeszcze może czytać (w okularach), oglądać TV, ale obawia się, że już niedługo choroba będzie miała poważny wpływ na jego codzienne funkcjonowanie. Kobieta, lat 75. Jest już po operacji zaćmy, a obecnie leczona jest z powodu jaskry. W ostatnim czasie los nie szczędził jej doświadczeń (po kilku latach choroby nowotworowej zmarła jej córka, półtora roku temu mąż). Opiekowała się dziećmi córki. Było dobrze, póki mąż żył - mówi. Teraz ma tylko jedną sąsiadkę, z którą jest związana (Inne sąsiadki jakby mnie omijały.) Z trudnością przechodzi przez ulicę, słońce ją oślepia, chodzi z laską. Ma poczucie, że staje się coraz bardziej niedołężna i że tak jest odbierana przez innych: W chodzeniu oczy przeszkadzają, niewidocz-ność utrudnia, chodzę z laseczką. Już nie mogę szyć, nie potrafię nawlec igły, gdy sąsiadka mi nawlecze, to poszyję. Ogranicza oglądanie TV, nie czyta (Nic czytać się nie da). Ma mniej przyjaciół, ma poczucie, ze kontakty z innymi ludźmi się pogorszyły, co jest dla niej bardzo przykre. Problemy ze wzrokiem w znacznym stopniu uniemożliwiają badanej prowadzenie zwykłego życia. Kobieta, lat 55. Jest na wcześniejszej emeryturze, leczona z powodu jaskry. Może czytać, oglądać TV, ale z ograniczeniami. Obecnie jest po dwukrotnym leczeniu laserem i jednym zabiegu, ma zalecone zakrapianie oczu. Na razie choroba umiarkowanie wpływa na jej życie, ale do- 246 ANEKS świadczą już wielu ograniczeń w zajęciach, które lubiła wykonywać (... na działce nie można się schylać) i obawia się, że wkrótce jej życie zmieni się na niekorzyść. Kobieta, lat 82. Mieszka z dorosłymi synami - starszy alkoholik, młodszy choruje na padaczkę - skarży się na starszego syna w związku z nadużywaniem przez niego alkoholu i spowodowanymi tym konfliktami. Ze wzrokiem jest różnie, czasem lepiej, czasem gorzej -jak twierdzi. Zauważyła, że jej kontakty z innymi ludźmi pogorszyły się. Kobieta, lat 78. Opiekuje się chorym mężem, który jest po amputacji ręki. Obawia się zaniewidzieć, bo jak będzie się opiekowała mężem. Ma oparcie w synu, który blisko mieszka, i w sąsiadkach: Mam bardzo dobrych sąsiadóxv, bardzo mnie lubią sąsiadki, przychodzą często. Choroba według badanej ma znaczny wpływ na jej życie, a widzenie ocenia jako mocno niewystarczające. Kobieta, lat 46. Jest pracownikiem naukowym, kilka lat temu miała pierwszy atak jaskry, obecnie drugi. Jej ocena życia zależy od dziedziny, oceny są mocno zróżnicowane. Dużą satysfakcję dawało jej hobby: malowanie, rysowanie. Teraz musi mocno ograniczać czytanie, co przy jej zawodzie jest bardzo dotkliwe. Choroba ma znaczny i negatywny wpływ na wykonywanie codziennych czynności w ocenie badanej. Kobieta, lat 56. Dziesięć lat wcześniej miała epizod bólu, wówczas wykluczono chorobę, teraz jest diagnoza jaskry. Była dyrektorem szkoły podstawowej w małym środowisku, miała szacunek i prestiż. Obecnie jest na emeryturze i czuje, że zmienił się stosunek ludzi do niej, brak jej tez dotychczasowej pracy. Ma świadomość choroby i jej skutków, wie, że musi prowadzić bardzo oszczędny tryb życia, ciągle być pod kontrolą lekarską, przechodzić zabiegi laserowe. Ocenia, że choroba spowodowała znaczne pogorszenie kontaktów z innymi i wiele zmieniła w jej życiu. Kobieta, lat 38. Od czterech lat jest leczona na jaskrę, ma bardzo bolesne ataki. Ponadto doświadcza trudności z powodu ciągłego zakrapiania oczu atropiną: przeszkadza jej to w np. w pisaniu czy krojeniu (niewyraźnie widzi po atropinie). Nie wolno jej się schylać, dźwigać. Nic nie uszyję, nie mogę robić na drutach. Twierdzi, że nawet pogoda ma wpływ na ciśnienie oczu. Choroba ogranicza normalne życie. Kontakty z innymi w ocenie pacjentki pogorszyły się, ale nie tyle z powodu choroby, ile z tego powodu, że czasy się zmieniły, ludzie pracują... . Mężczyzna, lat 72. Pięć lat temu miał pierwszą operację zaćmy, obecnie jest po operacji drugiego oka. Skarży się na duże ograniczenia w życiu codziennym: Ostatnio nie mogłem przechodzić przez ulicę. Jego największym pragnieniem jest ... żeby można było przez ulicę przejść i nie nasłuchiwać, czy leci samochód, czy nie. W dwa dni po operacji przeżywa radość z powodu odzyskania wzroku - mogę poczytać, bardzo się cieszę. Choroba utrudniała wykonywanie codziennych czynności, teraz jest dobrze i mogę już czytać. Kobieta, lat 57. Od piętnastu lat chora na jaskrę, od dziesięciu lat w ogóle nie widzi, a ponadto cierpi z powodu astmy. Ma rentę inwalidzką. Choć jest samotna, charakteryzuje się pogodnym stosunkiem do życia. Pomimo to jej wypowiedzi są jednoznaczne: Kalectwo nie daje szans. Kaleki jest jakby niższym stopniem. Jestem niepotrzebna. Obcy ludzie dokuczają kalekom. Ja nie mogę nikomu pomóc, to ja oczekuję pomocy. Niektórzy ludzie na ulicy pomagają. Mimo wszystko, życie jest warte trudu, ze względu na wiarę, na Boga, ważne jak to życie przejdę. O kontaktach z innymi ludźmi mówi: Z czasem kontakty z innymi zmieniły się, pogorszyły, nie to co było kiedyś. Chciałaby być czynna i użyteczna, pomagać innym, ale ma świadomość swoich ograniczeń i tego, że to ona potrzebuje pomocy: W mojej sytuacji nie wszystko mogę robić to, co chcę, gdybym była spratuna - tak. Kobieta, lat 68. Od czterech lat cierpi z powodu jaskry. Ponadto ma inne choroby: nadciśnienie, zwyrodnienie kręgosłupa, zapalenie stawów. Mówi: Życie obchodzi się ze mną źle: dolegliwości, operacje, jaskra. Choroba ma znaczny wpływ na jej życie, nie może już czytać, jeśli czyta, to krótko. Widzenie ocenia jako wystarczające, ale obawia się pogorszenia - oby nie było gorzej. Na codzienne czynności choroba ma umiarkowany wpływ - to zależy od pogody, wieczorem po kroplach gorzej widzi i odczuwa pieczenie oczu. ANEKS 247 Kobieta, lat 81. Jest po ostrym ataku jaskry. Leczenie laserem było bolesne. Kiedyś była aktywna i bardzo szanowana. Uważa, że kontakt z sąsiadami ma ograniczony, ... bo mówię o chorobie. Nie może obecnie robić tego, co kiedyś było jej pasją - Cała przyjemność to było czytanie książek. Kobieta, lat 68. O chorobie mówi: Człowiek ma strach, ma świadomość choroby. Plus choroba serca - niebolesna, ale cały człowiek jest inny. Mocno odczuwa ograniczenia wynikające z choroby: Chciałabym jak do tej pory, a nawet rzeczy nie mogę poukładać sobie, męczę się, coś zasłania oczy, nie mogę wykonywać żadnycli czynności, które wymagają wysiłku, schylić się w ogóle nie mogę. Kontakty z innymi nie zmieniły się, ale ja sama nie daję sobie rady xv toruarzystuńe, i nieraz chcę samotności. Okulary muszę zmieniać, jest to kłopotliwe. Mężczyzna, lat 72. Od trzech lat cierpi na jaskrę, operacja na jednym oku pomogła, a drugie jest leczone laserowo. Obecnie jest na emeryturze: Utrata zdrowia jak wzrok, powoduje, że pracować nie mogę. Plus tarczyca, przechodzę z jednego szpitala do drugiego. Badany bardzo negatywnie ocenia wpływ choroby na jego życie: Choroba ma bardzo znaczny wpływ na moje życie. Mało co widzę, zrujnowała mnie choroba. Tarczyca wzrok psuje, słuch i moxvę, powoduje ból głowy. Dolegliwości związane z chorobą w najgorszym stopniu uniemożliwiają prowadzenie ziuykłego życia. Gdy wezmę krople, muszę się położyć na chwilę. Wstanę, nie nałożę okularów, a bez tego ani kroku. Czuje, że jest uzależniony od otoczenia i nie w pełni sprawny - Uzależniony jestem od czyjejś pomocy, nie mogę się nachylić, muszę z laską. Nie wolno dźwignąć coś cięższego. Ogólna ocena choroby oczu badanego: Jak człowiek nie widzi, skończony dla niego świat. Utrata wzroku to jest najgorsza choroba, jaka może być w życiu człowieka. Mężczyzna, lat 59. Ma usuniętą lewą gałkę oczną; przebył trzy zabiegi (na zaćmę i przeciw jaskrze), od roku nie widzi w ogóle. Podaje bardzo niskie oceny w sferze ogólne zadowolenie Kwestionariusza Jakości Życia, co uzasadnia w ten sposób - Co teraz może mnie cieszyć, jak ja nic nie widzę? Co to za powodzenie, jak człowiek nie tuidzi? To tylko cieszy człowieka, co słyszy. Nie chce być zależny od ludzi i dlatego odsuwa się od nich: Wolę ciszę, samotność, niż żeby każdy się mną opiekował. Dokucza mu bezczynność - kiedyś pracował fizycznie - i zależność od ludzi: Wszystko trzeba podać do pyska [...], co to za życic... , a także brak przyjaciół: jak człowiek zdrotey to i przyjaciół ma, a jak chory - to nic. Choroba ma bardzo negatywny wpływ na życie badanego, jego codzienne czynności i kontakty społeczne (przypadek pochodzi z okresu badań pilotażowych). Kobieta, lat 79. Ma trzech synów, ale sześć lat temu zdecydowała się resztę życia spędzić w Domu Opieki Społecznej. Po roku pobytu w DOS wyszła za mąż. Jest pogodna i zadowolona, choć - jak ocenia - choroba w znacznym stopniu utrudnia jej prowadzenie zwykłego życia - Nie mogę robić tego, co chciałabym, z powodu choroby oczu. Kobieta, lat 67. Chora na jaskrę obu oczu. Widzi jeszcze wystarczająco i do tej pory nie ma bólu, ale mocno obawia się przyszłości. Choroba ma według niej bardzo znaczny wpływ na jej życie: jaskra - to tragedia. Mężczyzna, lat 86. W życiu przeszedł wiele, jak ocenia, w czasie wojny - osiem razy zagrożenie życia. Potem, w czasach komunistycznych, nie mógł wykonywać zawodu prawnika ze względów politycznych. Obecnie twierdzi, że lubi samotność i nie czuje się osamotniony. Jednak choroba ma bardzo znaczny i negatywny wpływ na jego życie i wykonywanie codziennych czynności - robię się niesamodzielny. Odczuwa silną obawę przed zaniewidzeniem i brakiem doznań wzrokowych. Mężczyzna, lat 52. Od roku jest na rencie, od paru lat odczuwał ból głowy i leczył się u neurologa. Obecnie jest leczony z powodu jaskry. Czuje się samotny, gdyż dzieci usamodzielniły się i odeszły z domu. Dodatkowo ma kłopoty z pamięcią. Przeżywa silny lęk przed ślepotą. Czasami doświadcza dolegliwości związanych z chorobą - są dni lepsze, są zdecydowanie złe. Opracowała Maria Oleś