Anna Sobolewska Cela "O C cu <: / •i- O \ °~ ¦ » "O O °" -V^J \ z ) c f 7 -a Copyright © by Wydawnictwo W.A.B., 2002 Wydanie I Warszawa 2002 Dla Gurumayi Chidvilasanandy z wdzięcznością; w poszukiwaniu siły, która pozwoliłaby mi doświadczyć znaczenia Jej słów: Tak wielu ludzi czuje się dobrze w biedzie i w bólu (...) Jak możemy doznać boskiego istnienia, jeśli nie zobaczymy Boga także w cierpieniu? W tym celu musimy wznieść się ponad wszystko. Wówczas będziemy mogli dostrzec obecność Boga w cierpieniu, a nawet w udręce. Będziemy do tego zdolni. Ale zanim to będzie możliwe, musimy doświadczyć Go całkowicie, w Jego pełni. Powinno być współczucie dla dobrych i dla złych, dla ludzi i dla zwierząt, nawet dla złamanego drzewka i dla kamyka. Janusz Korczak N A ODDZIALE SEPTYCZNYM Rozdział NARODZINY DZIECKA UPOŚLEDZONEGO Trzeba przemienić w radość wszystko, czego odmawia nam szczęście - napisał w liście do żony francuski filozof Emmanuel Mounier, ojciec upośledzonej umysłowo Franciszki. Być może to właśnie nazywa się poszukiwaniem szczęścia.1 Również Janusz Korczak nie usprawiedliwiał poczucia bezradności i rozpaczy i radził rodzicom i pedagogom własne cierpienie przetopić na wiedzę dla siebie i radość dla innych, zagubić się dla swoich ambicji.1 Świadomość, że ma się za sobą trudne doświadczenia, bolesne i twórcze zarazem, które nie są wcale czymś wyjątkowym, ale mogłyby przytrafić się każdej rodzinie, skłania do opowiedzenia naszej własnej historii innym. Kiedy urodziła się nasza córka Cecylia z zespołem Downa, wydawało nam się, że pojęcie „szczęścia" należy do innego, obcego nam odtąd świata. Wkrótce się przekonaliśmy, że to nieprawda, że obecność dziecka z defektem genetycznym w naszej rodzinie stała się wyzwaniem trudnym, ale i radosnym, a nie źródłem rozpaczy. Jedna z książek Jeana Vanier nosi tytuł Każda osoba jest historią świętą. Wydaje mi się, że sam Jean Vanier swoim własnym życiem napisał „świętą historię", równie niezwykłą, jak historie biblijnego Józefa czy Jonasza, czy też - na innym planie - historia życia i śmierci Janusza Korczaka. I Korczak, i Jean Vanier nie pochylali się z litością nad swoimi wychowankami - sierotami czy ludźmi niepełnosprawnymi - ale pokazywali swoim współ- 1 • •• __,_ czesnym, że trzeba do nich, do tych słabszych, bezbronnych czy upośledzonych, nieustannie dorastać, „wspinać się", jak powiadał Korczak. To oni potrafią nas „błogosławić", czyli obdarzać szczęściem. Cecylia urodziła się - łatwo i szybko - w czerwcu 1989 roku. Leżałam w szpitalu wyczerpana, lecz szczęśliwa, wraz z innymi matkami, niecierpliwie czekając na pierwsze karmienie. Nie przyniesiono mi jednak córeczki. Nieoczekiwanie zostałam przeniesiona do innej, pustej sali na oddziale septycznym. Mimo lat, jakie upłynęły od tamtego czerwca, czuję nadal lęk, ból i niechęć do opisywania tamtych przeżyć. Pamiętam smak pierwszych kilku dni po urodzeniu Cecylii. Był to smak gorzki, gorzki dosłownie: czułam suchą gorycz w ustach, a widok szpitalnej posadzki w czarno-białą szachownicę wywoływał zawrót głowy i mdłości. Do dziś mi się śni ta posadzka jako powracający koszmar. Wtedy zrozumiałam, że metafora „czarna rozpacz" jest nieoczekiwanie precyzyjna. A było to tak: do mojej sali weszła pani ordynator w asyście lekarzy, by mnie poinformować, że Cecyl-ka ma prawdopodobnie zespół Downa. Pani ordynator rzuciła pytanie: „Dlaczego pani nie zrobiła badań?" Nie zrobiłam badań genetycznych właśnie z tego powodu, że nasze dziecko, z racji mojego wieku, mogłoby mieć zespół Downa lub inną wadę. Nie chcieliśmy, ja i mój mąż, przeżywać konieczności wyboru, dlatego dwa skierowania na badanie genetyczne wyrzuciłam do kosza na początku ciąży. Oczywiście ze strony lekarki było to pytanie Foto: Pierwsze zdjęcie Cecylki, 1989 rok (3 miesiące). retoryczne, gdyż fakt zrobienia lub niezrobienia badań nie miał w tym momencie żadnego znaczenia. Nasze dziecko było już na świecie, obciążone podejrzeniem o zespół Downa, czyli upośledzenie umysłowe i fizyczne, o czym poinformowała mnie pani doktor. Jej pytanie o badania prenatalne oznaczało, że jestem sama sobie winna i że szpital przy ulicy Karowej w Warszawie nie lubi upośledzonych dzieci. Kolejny lekarz wyrecytował mi formułkę z encyklopedii zdrowia na temat licznych wad rozwojowych dzieci z zespołem Downa. Wyliczył długą listę chorób, na które moje dziecko z pewnością zapadnie, przedstawiając równocześnie zespół Downa jako „głębokie upośledzenie". Dowiedziałam się też, że osoby z Downem częściej zapadają na chorobę Alzheimera. W ten sposób narodzinom dziecka upośledzonego towarzyszy od początku aura śmierci. To wszystko okazało się nieprawdą. Zespół Downa wiąże się najczęściej z upośledzeniem w stopniu lekkim, a choroby i wady towarzyszące występują rzadziej, niż się sądzi. Na temat zespołu Downa krąży wiele przerażających informacji jeszcze z ubiegłego stulecia. Na przykład w piśmie „Twój Styl" z 1992 roku można przeczytać (pod hasłem „mongolizm"), że dzieci z Downem ciężko chorują i żyją przeciętnie dwadzieścia lat! Dlaczego lekarze nie potrafią informować rodziców tak, aby ich nie ranić? Czytając niezliczone relacje szpitalne, natrafiłam tylko na jedną, która przedstawia lekarza jako opiekuna i sojusznika matki i dziecka z zespołem Downa: Byłam w sali razem z innymi, moje dziecko też. Pierwsza noc. Wszyscy spali, a ja płakałam. Czułam się gorsza. Rano pani doktor złożyła wizytę. Przytuliła moje dziecko na oczach innych matek i powiedziała: „Jaka ona 10 śliczna". Powiedziała też, że „wczorajsze podejrzenia potwierdzają się, ale z tym da się żyć. Będzie pani z niej dumna". Starałam się być opanowana, wesoła i pełna życia. Taka byłam potrzebna mojej córeczce. Na sali nikt się nawet nie domyślał, że moje dziecko jest upośledzone? Dla mnie szpital stał się więzieniem, a lekarze — prześladowcami. Puste łóżka w mojej sali zapełniały się kolejno. Pogodne rozmowy szczęśliwych matek raniły mnie boleśnie. Spotykaliśmy się z mężem ukradkiem na końcu jednego z korytarzy, pod drzwiami nieczynnej apteki, skąd w każdej chwili mogli nas wyrzucić lekarze. Były to czasy jeszcze sprzed kampanii „Gazety Wyborczej" o „prawa obywatelskie" rodzących kobiet. Wstydziłam się płakać i rozpaczać przy szczęśliwych paniach w mojej sali. Wewnętrzne pogodzenie się z zespołem Downa Ceeylki zajęło mi kilka kolejnych miesięcy, ale już w szpitalu po trzech czarnych dniach odczułam ulgę: przestały mnie drażnić szczebioty innych matek na sali i sama zainteresowałam się wreszcie Ceeylką, jej spaniem i trawieniem. Przypominam sobie chwilę, gdy pielęgniarka przyniosła mi ją do pierwszego karmienia o szóstej rano. Mała po raz pierwszy nie spała o tej porze. Zobaczyłam iskierki słońca igrające w jej nieco skośnych oczkach, które wydały mi się całkiem zielone. Może w tym momencie ją pokochałam? Wychodząc ze szpitala z naszym zawiniątkiem, wiedziałam już, że będę się bronić przed poczuciem krzywdy i rozpaczy. Najbardziej pomógł mi mój mąż, Tadeusz, który powiedział raz, kiedy czułam się załamana: „Nie martw się. Będę i ojcem, i matką". Wspierała mnie także nasza starsza córka, Justyna, i nasi rodzice, którzy zaakceptowali i pokochali Cecylkę bez większych prób- ii lemów. Ogromnym wsparciem obdarzyli nas przyjaciele, dostarczyli nam wielu pozytywnych wiadomości o zespole Downa i zorganizowali kontakty z zaprzyjaźnionymi rodzinami, które miały dzieci z Downem. Sprowadzili dla nas z zagranicy świetne poradniki {Helping Your Handicapped Baby Cliffa Cunninghama oraz podręcznik Hansona). Nasza córeczka była ślicznym niemowlęciem, ale ja wciąż z przykrością rozpoznawałam w jej rysach charakterystyczną „maseczkę" zespołu Downa. Pamiętam uczucie rozdwojenia przeżywane w tych pierwszych tygodniach. Jeszcze niepogodzona z upośledzeniem Ceeylki, czułam wewnętrzny ciężar, smutek i skrępowanie, a równocześnie jakąś częścią swojej istoty cieszyłam się z obecności tej małej, niezwykłej osóbki, której przyjście na świat najpierw zachwiało poczuciem szczęścia, a potem je pomnożyło. Pierwszego lata dochodziło do paradoksalnych sytuacji: gdy byliśmy sami, cieszyliśmy się Ceeylką, jej pierwszymi uśmiechami, postępami, jakie robiła. Dopiero wizyty niektórych gości, ich szczególna delikatność i litościwe gesty przypominały nam, że podobno jesteśmy nieszczęśliwi. Po pewnym czasie ten czarny strumień doznań się wyczerpał. Karmienie piersią bardzo umocniło naszą więź. Niemniej jednak depresyjny nastrój powracał raz po raz - w przychodni rejonowej, na spacerze. Kiedyś na spacerach z moją starszą córką Justyną interesowałam się wszystkimi małymi dziećmi: „O, konkurencja jedzie!" -żartowałam. Spacerując z Ceeylką, nie zajmowałam się „lokatorami" innych wózków dziecięcych. Nie należałam Foto: Pięciomiesięczna Cecylka w ulubionej pozycji na brzuszku, Bemowo, 1989 rok. do wspólnoty „młodych matek". Byłam sama. Ten stan wyobcowania matki małego „Downa" poddała socjologicznej analizie Elżbieta Zakrzewska-Manterys: Matka unika kontaktów z matkami innych niemowląt, stara się nie chodzić do parku, gdzie może je spotkać, przeżywając w samotności swój ból - sromotę i upokorzenie. Życie stało się klęską: nie stać mnie było na urodzenie normalnego dziecka i z tego powodu macierzyństwo jest czymś podejrzanym. Nie wypada mi się śmiać, nie uchodzi, abym mogła kolorowo się ubierać i w ogóle zwracać na siebie uwagę, moje zachowanie nosi znamiona żałoby po utraconej bezpowrotnie dumie. (...) Zacierają się wszystkie wyznaczniki mojej tożsamości, a na ich miejscu pojawia się pewien zewnętrznie zdeterminowany stan umysłu, każący mi ujmować siebie w jednej tylko kategorii: matki upośledzonego dziecka. Pojawia się dojmujące uczucie, że „zawsze", „do końca życia" ja i moje dziecko będziemy skazańcami, że nic innego już nigdy nie będzie ważne.* Zwykle narodziny i pielęgnowanie małego dziecka wprowadzają w życie rodziny jakby stan wyjątkowy - nieustanne świętowanie. Czas staje się gęsty, napięty, uroczysty. Goście odwiedzający dom, w którym narodziło się dziecko, zostawiają za progiem swoje troski. Małe dziecko jest zawsze nadzwyczajne, wyjątkowe, jedyne. To ono obdarza nas łaską. Wrzeszczące niemowlę jest zarazem archetypicznym „dzieciątkiem", zachowującym ślady boskiego rodowodu. Inaczej wyglądają narodziny dziecka upośledzonego. Zamiast radosnego świętowania panuje wokół niego smutek i rezygnacja. Gratulacje gości przypominają kondolencje. Znajomi często zamieniają się w „przyjaciół Hioba", którzy niechcący ranią, zamiast pocieszać. W istocie jest to okres żałoby po cudownym, „wymarzonym" dziecku, które miało się narodzić. Przejście od dziecka wymarzonego do dziecka rzeczywistego jest zawsze bolesne. Ten okres może przedłużyć się na całe życie, choć wcale nie musi tak być. W pierwszym momencie pomocą okazuje się to wszystko (modlitwa, medytacja), co odrywa nas od własnego, zranionego „ja", obciążonego poczuciem krzywdy. Okres „żałoby" ustępuje wkrótce radosnej krzątaninie. A dziecko, mimo swoich skośnych oczek Downa, może stać się tym właśnie wymarzonym w okresie ciąży niemowlęciem. Normalne dziecko szybko przestaje być „gwiazdką z nieba" - staje się zwyczajnym członkiem rodziny. Otoczenie, zamiast się wiecznie nim zachwycać, zaczyna się od niego opędzać. Precyzyjnie rejestruje to język: o małym dziecku mówimy, że ma „roczek" lub „trzy latka", ale już „cztery lata", bez zdrobnienia. Inaczej dziecko z zespołem Downa: ono ma zawsze kilka „latek". Radosne napięcie towarzyszące jego postępom nigdy się nie kończy. Bo wszystko, co umie zrobić takie dziecko, jest nadzwyczajne. Wychowując je, możemy nieustannie świętować. Drobne problemy się nie liczą. Rozprasza się wiele powszednich zmartwień, za to pojawiają się inne, poważniejsze. A jednak nadwyżka troski może być zrównoważona nadwyżką radości. Jak mówi jedna z matek: „Ekscytujące jest codzienne oczekiwanie, co ona nowego zrobi. Każdy, nawet najmniejszy postęp budzi nasz entuzjazm i dumę". Wszystko przeżywa się podwójnie: pierwszy uśmiech, pierwsze słowa i zdania, nawet pierwsze kłamstwa! Każde osiągnięcie jest darem losu. Żeby móc się nim cieszyć, trzeba jednak przyznać najpierw, że nic nam się nie należy, ani zdrowie, ani powodzenie, ani „udane" dzieci. Jak pisał Janusz Korczak: 13 To moda przelotna, błąd, nierozum, ze wszystko, co niewybitne, zdaje się nam chybionym, bezwartościowym. Chorujemy na nieśmiertelność (...). '¦ ' Dziecko nie jest biletem loteryjnym, na który ma paść wygrana portretu w sali posiedzeń magistratu czy biustu w przedsionku teatru.5 Problem „smutnych narodzin" dotyczy nie tylko dzieci upośledzonych. Zdarza się wszędzie tam, gdzie dziecko uważane jest za towar, który nie powinien mieć skazy. W jednym z warszawskich szpitali matka nie chciała odebrać jednego z bliźniąt, bo przecież „zamówiła" tylko jedną sztukę! Czasem przyczyną odrzucenia jest nieodpowiednia płeć dziecka. Dawniej przedmiotem rozczarowania częściej bywały córeczki, dziś bywa z tym różnie. „Kobieta i Życie" zamieściła list czytelniczki rozżalonej na los, gdy zamiast „wymarzonej" córeczki urodził się syn. Nie zapomnę okrutnego zdania z jej listu: Oboje z mężem jesteśmy zadowoleni tylko wtedy, gdy mały śpi, i możemy spokojnie oglądać telewizję. W tym liście chłopczyk został pozbawiony nawet swego imienia. Jak napisał Jean Vanier, prawdziwym nieszczęściem nie jest kalectwo, tylko brak miłości. Obecnie na rodziców dzieci upośledzonych czyha nowe niebezpieczeństwo - kuszenie lekarzy-szarla-tanów, proponujących cudowne terapie. Szukanie cudownych sposobów „wyleczenia" zespołu Downa bywa ukrytą formą nieakceptacji dziecka i jego inwalidztwa. Bezgraniczne „poświęcenie" rodziców, ofiarowywanie całego majątku w zamian za nadzieję przywrócenia „normalności" dziecka idzie często w parze z zaniedbaniem jego autentycznych potrzeb. Wkrótce po urodzeniu Cecylii otrzymałam zagraniczne biuletyny na temat zespołu Downa. Angielskie i amerykańskie pisma składają się głównie z listów czytel- ników, których treścią są wspomnienia sytuacji traumatycznej po urodzeniu dziecka i późniejszej drogi do akceptacji i radosnej codzienności, a nawet rodzinnego szczęścia. Prawie wszyscy rodzice przyznają się - przed sobą i czytelnikami - do uczuć negatywnych, a nawet do chęci unicestwienia własnego dziecka: „Niech pan coś zrobi, żeby on z tego nie wyszedł" - wspomina lekarz słowa ojca dziecka z zespołem Downa. Takie wyznania mają wartość autoterapii, są też pomocą dla innych. U nas „cienie" się najczęściej łagodzi lub pomija. Tymczasem emocje negatywne trzeba najpierw rozpoznać w sobie i nazwać, żeby móc je przezwyciężyć. W wielu świadectwach rodziców powtarzał się przymiotnik devastating - niszczący, pustoszący, destrukcyjny. Byliśmy zdruzgotani - piszą czytelnicy. To było doświadczenie absolutnej rozpaczy. Łzy radości zamieniły się we łzy rozpaczy. To prawda, co ludzie powiadają, że nasze życie może się odmienić w ułamku sekundy. Chciałam po prostu uciec ze szpitala, zostawiając dziecko. Pomstowałam na los i nienawidziłam mojego dziecka. Chciałam, żeby umarło. Pewna matka opowiada, jak wstydziła się wyjść na spacer ze swoją córeczką z zespołem Downa i zasłaniała jej buzię kapturkiem. Wstydziłam się za nią i za siebie. Przemykałam się pod ścianami. Okrutnym doznaniem był dla mnie widok innych dzieci. Czuliśmy się wykluczeni z całego świata radości.6 Dzisiaj autorki tych straszliwych zdań są troskliwymi, kochającymi matkami, a niejedna czuje się po prostu dumna ze swojego dziecka, mimo iż jego upośledzenie umysłowe jest faktem. Jak im się udało przezwyciężyć pułapkę poczucia krzywdy i agresji wobec własnego dziecka? Jak to się dzieje, że dziecko upośledzone z czasem staje się „pociechą", „skarbem" czy „słoneczkiem"? Matce noworodka trudno sobie wyobrazić drogę do akceptacji dziecka upośledzonego i możliwość wspólnego 15 przeżywania szczęścia. U nas matki zmuszone są do tłumienia uczuć negatywnych. Wstydzą się o nich mówić nawet najbliższym. Często spotykane mechanizmy obronne psychiki w tym pierwszym okresie to ucieczka w nierzeczywistość (wyrażająca się zwykle gorączkową, choć jałową aktywnością, na przykład chodzeniem od lekarza do lekarza i poszukiwaniem cudownego leku czy cudotwórcy) lub w bierność i depresję. Mary Craig, autorka niezwykłej książki zatytułowanej Błogosławieństwa, przedstawia własne przeżycia i sposób przezwyciężenia nieuchronnego w tym momencie doświadczenia klęski i rozpaczy. Mary urodziła dwoje upośledzonych dzieci: jeden z jej synów ma zespół Downa, a drugi, już nieżyjący, miał zespół Hóhlera, uszkodzenie genetyczne, zwane „maszkaryzmem" (już sama nazwa budzi grozę). W swojej autobiografii, będącej prywatnym dokumentem walki z rozpaczą, stawia ona pytania o źródła i sens cierpienia. Jedną z odpowiedzi jest tytuł książki. Tylko wychowując upośledzone dzieci, można dawać takie rady czytelnikom: Wierzę, że możliwe jest określenie punktu, po którego przekroczeniu nie ma już odwrotu, kiedy dalsze użalanie się nad samym sobą staje się śmiertelną chorobą, która drąży naszą psychikę (...). Litość nad sobą staje się nowotworem, który zaczyna uśmiercać tkankę naszej odwagi, a później przerzuca się na nasze człowieczeństwo i wreszcie opanowuje w nas umiejętność kochania. (...) Jeśli zatem dojdzie do tego, że uznamy samych siebie za skrzywdzonych przez okrutny los, każde nasze działanie przeniknie jedynie żał, gorzka zazdrość i świadomość odniesionej krzywdy. (...) Kiedy będziemy próbowali uciec od rzeczywistości, uciekniemy od samych siebie, porzucając tym samym szansę pełnego uczestnictwa w człowieczeństwie.1 16 Jeśli uda nam się uporać z bólem bez ucieczki w nierzeczywistość czy litość nad sobą, okaże się, że życie jest nadal piękne, a może nawet piękniejsze. Czytelników angielskiego biuletynu dla rodziców dzieci z zespołem Downa poruszyła dyskusja wokół znanego również i u nas filmu Kobieta roku. Jego bohaterem jest zdolny chłopczyk z Downem, wychowywany przez ambitną matkę, która w finale filmu publicznie wyraża swoje poczucie rozczarowania i bólu, który „nigdy nie będzie ukojony". To rozczarowanie porównane jest do „przymusowej podróży do Holandii", która musiała zastąpić wymarzoną wycieczkę do Włoch. „Wiem, że nigdy nie pojadę do Włoch - musi mi wystarczyć Holandia". Czytelnicy pisma protestowali przeciwko temu uogólnieniu. Pisali, że w ich stosunku do dziecka nie ma ani cienia rozczarowania czy bólu. Po prostu - życie toczy się dalej. Jak w znanym amerykańskim serialu Dzień za dniem, w którym występuje nastolatek z Downem, sławny Corky. Radość z osiągnięć dziecka upośledzonego jest możliwa tylko wtedy, gdy cieszy się ono akceptacją po prostu dlatego, że jest. Zamiast na siłę ciągnąć dziecko w „normalność", można starać się przeniknąć do jego świata, zrozumieć reguły jego myślenia i odczuwania. Nie należy porównywać swojego dziecka z innymi, trzeba odrzucić normy wzrostu, iloraz inteligencji. W przestrzeni wewnętrznej czas nie istnieje - liczy się tylko miłość. Społeczeństwo oczekuje od rodziców dzieci upośledzonych publicznego przeżywania dramatu. Tymczasem rodzice dzieci niepełnosprawnych, nawet tych głęboko upośledzonych, chcieliby dzielić wraz z innymi radość, której ośrodkiem jest ich dziecko. Jak pisze matka upośledzonego chłopca: On nauczył się uśmiechać i w tym uśmiechu nie było nic mechanicznego. Uśmiechał się całym sobą. 17 skarbem dla innych i dawał wszystkim swoją Był wielkirr j-ć i miłość.* wielką radu ARKA PRZYMIERZA Pierwszą noc w szpitalu spędziłam na pozornie ^ych rozmyślaniach, rojeniach i modlitwach, bezsensoWVu Downa u Cecylki nie było! Dzisiaj myślę, że żeby zesp^^lna i histeryczna prośba została wysłuchana. ta irracjoił^rn oznacza akceptacja dziecka z zespołem Cóż bowi aczy to tyle, że zespół Downa się nie liczy, tak Downa? Ił, L było. Jeśli choroba serca lub wątroby nie musi jakby go rv^ odrzucenia dziecka, to czemu zespół Downa powodowi źródłem wiecznego poczucia nieszczęścia? miałby by^ Moim sojusznikiem stało się nieoczekiwanie g i kontemplacyjne. Przed narodzeniem Cecylki życie sen*1 m koszmary senne, rozgrywające się w scenerii przeżywał^ Widziałam we śnie tę samą podłogę w sza- szpitalnej- takie same białe taborety na żelaznych nóżkach, chownicę? j w rzeczywistości. W ciąży starałam się nie jak późni ć do wiadomości tych snów i nie dociekać ich przyjmoW tłumacząc je lękami przed porodem. Nieocze- znaczeni^' urodzeniu Cecylki sceneria moich marzeń sen- kiwanie f fliła się całkowicie. Zamiast szpitalnych kory- nych zmi ^łam przemierzać przestrzenie kwitnących ogro- y ^ p tarzy zaC^-j< jawy jeszcze długo był gorzki - w przeci-dów. Srtv^ do snów, w których widziałam Cecylkę jako wieństwi^ i rozgadaną dziewczynkę. Pewnej nocy zapro-roześmia^nie ona do małego domku z napisem „Arka" wadziła * ogrodu. Weszłyśmy do środka. Zobaczyłam mo-w centrU^ kształcie wielkiego czarnego zwierzęcia na zaikę W - może czarnego psa, strażnika tajemnicy? posadzc*5 Arki" były książki, dzieła filozofów. Zapamięta-Oknami '* ^_—------------- 18 t.un wyłącznie tomy na literę „H": Heraklita, Hegla i Ilusserla, ale było ich więcej. Cała biblioteka - ściany polne książek-okien. Ogarnął mnie spokój. Byłam zadziwiona ni marzeniem sennym. Małe Mecko z zespołem Downa, które irzegaliśmy jako „biedne", lnonne, słabe i ułomne, innej, onirycznej rzeczywis-było przewodnikiem na dro-vtajemniczenia - jak anioł adzący Tobiasza. Nawet był obecny, jak w tamtej ieści! Rzecz interesująca, że i i Justyna mieli także piękne, kojące sny o Cecylii - w po-drzewa albo zaklętego księcia z baśni. Nasze życie krótkiego okresu rozpaczy, a potem długiego okresu icholii pokazuje, jak bardzo niespokojna powierzchnia j świadomości, ukształtowana przez stereotypy i konie, jest oddalona od cichej głębi „ja", wolnej od uprze-i lęku. Widocznie dla naszego głębokiego „ja" zespół ia nie jest nieszczęściem! Ta strefa ciszy wewnętrznej ¦ eptacji stała się przestrzenią „Arki" z mojego snu. lasem mówiąc, w średniowiecznej tradycji mistycznej i Przymierza była symbolem kontemplacji - jako alny obraz Boga. Wspominając nurt życia wewnętrznego w tym udniejszym okresie, mam poczucie, że narodziny viii nie tylko nas nie załamały czy zubożyły, ale na rót, wzbogaciły naszą świadomość. Często w obliczu icznych przeżyć ma się wrażenie, że zasłona oddzielają-is od spraw ostatecznych staje się na moment prześwitu-, półprzeźroczysta, jak „brama z rogu" u Homera. 1 Foto: Pierwsze urodziny Cecylki, Bemowo, 1990 rok. 19 A jak ten dramatyczny okres przetrwał mój mąż? Gdy Cela miała ponad rok, Tadeusz napisał artykuł--świadectwo, zatytułowany Cecylia i my, dla kwartalnika „Światło i Cienie". Czytając ten tekst, przypominam sobie własne odczucia, własne doświadczenie ciemności i to, jak w tajemniczy sposób zamieniło się ono we wspólne przeżywanie - nie waham się użyć tego słowa - szczęścia: Dziecko zobaczyłem po raz pierwszy w oknie szpitala na Karowej. Żona trzymała je na rękach. Z daleka rozpoznałem muminkowe rysy, twarz małego Buddy. Cała ta scena - żona z niemowlęciem w oknie szpitala — przypominała inną scenę sprzed siedemnastu lat, kiedy narodziła się Justyna. Tyle że wtedy życie było przed nami, a teraz widziałem przed sobą zamkniętą perspektywę. Łączyło się to z poczuciem nieokreślonej winy - jakby dziecko było jakąś karą. Ta mysi ciążyła szczególnie, choć już wtedy, w pierwszych dniach, wiedziałem, że trzeba ją przezwyciężyć. Szok wywołuje ostre widzenie własnej sytuacji na tłe całego, przeszłego i przyszłego życia. Przypomina to łęk wysokości, kiedy z góry patrzymy na dno doliny i wyobrażamy sobie upadek. Kiedy szok mija, lęk przechodzi, a zamiast przepaści zaczyna się dostrzegać piękno gór. W miejsce poczucia, że się zostało ukaranym, przychodzi świadomość zupełnie inna: że jest się wyróżnionym, przeznaczonym do trudnych zadań, wystawionym na odpowiedzialną placówkę. Oczywiście nie jest tak, że rozpacz mija bez śladu i następuje happy end. Ale w pewnym momencie okazało się, że prawda zawiera się nie w rozpaczy, łecz w słowach pocieszenia i nadziei, które kierowaliśmy wzajemnie do siebie od samego początku. Może największa prawda kryła się w uśmiechu żony, pokazującej Cecylkę ze szpitalnego okna? Wszystko, czego dowiedzieliśmy się później 20 0 cechach zespołu Downa, o różnych zagrożeniach, o nierównych szansach życiowych tych dzieci - równoważy miłość macierzyńska, która jest czymś bezwarunkowym i nie podlega żadnemu stopniowaniu. Ania pokochała Cecylkę od razu 1 miłość ta zaczęła promieniować na mnie i na Justynę. Przeżywaliśmy wiele trudnych chwil. Dodatkowo jeszcze dotknęła nas choroba - żona musiała przejść operację. I dziwna rzecz: kiedy pojawiło się nowe zagrożenie, Cecylka nie była troską, ciężarem - łecz stała się największą pociechą.9 Dla Mary Craig ośrodkiem życia poświęconego dziecku z głębokim upośledzeniem stało się doświadczenie tajemnicy Krzyża. Gdy urodziła drugiego syna, tym razem naznaczonego zespołem Downa, doświadczyła tajemniczej cichej „Obecności". W głębi rozpaczy odkryła nieoczekiwane rezerwy ukryte w głębi naszego „ja ". Moim źródłem siły wewnętrznej w tym najtrudniejszym okresie stała się praktyka medytacji zwana Siddha Jogą, związana z osobami nieżyjącego już Baby Muktanandy z aśramu Ganeshpuri pod Bombajem oraz jego następczyni, Swami Chidvilasanandy, znanej obecnie jako Gurumayi. Nauki Gurumayi mogą być inspiracją porozumienia i budowania mostów między jogą a mistyką europejską. Mój dług wobec nich jest nieskończony. Joga - w przeciwieństwie do ideologii New Age'u — nie stwarza iluzji, że problem cierpienia da się wyminąć. Nie sugeruje ani uświęcenia cierpienia, ani ucieczki w nierzeczywistość. Pozwala tylko mieć nadzieję, że siłę, wytrwałość, radość wewnętrzną można znaleźć w głębi własnego „ja" - na ścieżkach kontemplacji. Rozwiązaniem kwestii cierpienia staje się wewnętrzne doświadczenie Jaźni, czyli doświadczenie jedności indywidualnego „ja" z Bogiem. Jak nauczał Ram, współczesny nauczyciel Siddha Jogi: 21 Choćby nieskończenie wielki był twój ciężar, zostanie z ciebie zdjęty. Wszystkie przeszkody, nawet te, które wydawały ci się straszne, zostaną usunięte. Choćby nie wiem jak trudne wydawało się życie, znajdziesz w sobie siłę, żeby iść dalej. Jaźń jest odpowiedzią na wszystkie pytania, rozwiązaniem wszystkich problemów, mistrzem wszystkich sytuacji. Ponadto Jaźń jest radosna, niezałeżnie od okoliczności. Nie zależy od żadnych warunków ani osób. Kiedy wszystkie narzucone ciężary zostaną usunięte, zrodzi się w tobie czysta radość. Moje studiowanie tej „wiedzy radosnej" trwa już wiele lat. Jednym z nauczycieli jogi jest dla mnie właśnie nasza córka Cecylia. Już z końcem pierwszego miesiąca jej życia odetchnęliśmy z ulgą. Cecylka zaczęła się uśmiechać, tak jak inne dzieci w tym wieku. Zrobiła się ruchliwa i pogodna. Namiętnie ssała mleko. Już nie traktowaliśmy jej jako „zespołu cech". Widzieliśmy w niej osobę - niepowtarzalną, inteligentną, która chce cieszyć się życiem wraz z nami. Wiedzieliśmy już, że to, co najgorsze, czyli głębokie upośledzenie dziecka, zostało nam oszczędzone. Świetny rozwój Cecylii - jej uśmiechy, grymasy, szukanie kontaktu - stał się przyczyną chwilowej iluzji. Zespół Downa był ciągle „podejrzeniem". Pierwsze badanie - po miesiącu - nie udało się. Wynik był dziwny. Po dwóch miesiącach wspólnej zabawy doszłam do wniosku, że to niemożliwe, żeby tak żywotne i bystre niemowlę mogło mieć zespół Downa. Liczyłam przynajmniej na zespół niepełny, mozaikowy. Zrobiliśmy kolejne badanie w Poradni Genetycznej Szpitala Neurologicznego przy ulicy Sobieskiego w Warszawie i „podejrzenie" stało się faktem. Zresztą lekarze wcale nie „podejrzewali", ale 22 widzieli u Cecylki typowy zespół Downa od początku. Tylko tak się mówi rodzicom - delikatniej - o „podejrzeniu". Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że inni rodzice zachowują się tak samo, czepiając się nadziei zawartej w słowie „podejrzenie". Nawiasem mówiąc, nie ma żadnych dobrych metod informowania rodziców, że ich dziecko będzie upośledzone. W Poradni Genetycznej prof. Jacek Zaremba przekonał nas, że Cecylka normalnie dziedziczy rozmaite cechy charakteru i talenty po rodzicach, a zespół Downa stanowi tylko jeden obciążający element, nałożony na pełną, bogatą osobowość. To była jedna /. nielicznych dobrych wizyt u specjalistów. W tych wczesnych miesiącach jej życia źródłem naszej radości był szybki rozwój fizyczny Cecylki, nieznacznie tylko odbiegający od rozwoju „zwykłego dziecka", a także jej nieustanna gotowość do kontaktu i zabawy. Cecylka doskonale opanowała cały repertuar późno-niemowlęcych zabaw, jak „pa-pa", „kosi-kosi", „a-ku-ku", „sroczka". Jej pierwsza świadoma zabawa nazywała się „ble-ble-ble-ble-bum" i polegała na podrzucaniu jej wysoko do góry na „ble-ble" i potem opuszczaniu na dół na „bum". Było to zadanie ojca. Właśnie w trakcie tej zabawy Cecylka po raz pierwszy zaczęła się śmiać. Tak się dziwnie złożyło, że nasza córka kilkakrotnie zmieniała formę swojego imienia, jakby „wyrastając" z kolejnych zdrobnień. Zaraz po urodzeniu nazywaliśmy ją Cecylka. Po paru tygodniach Tadek wprowadził zupełnie nowe zdrobnienie, „Celunia". Mówiliśmy tak do niej przez parę miesięcy, aż nagle ja uznałam, że to zdrobnienie ją jakby pomniejsza, jest zbyt infantylne, zwłaszcza przy zespole Downa. Często takie dziecinne zdrobnienia wloką się za ludźmi przez całe życie i potem starszą panią nazywa się „Lalunią", „Dziunią" czy wręcz „Dzidzią". 23 I Wróciliśmy do formy „Cecylka", aż w wieku przedszkolnym Cecylka skróciła swoje imię i kazała się nazywać „Celą". I tak już zostało. Dlatego o małej Cecylii mówię „Cecylka", a o starszej - „Cela". CO TO JEST ZESPÓŁ DOWNA? Zespół Downa został po raz pierwszy opisany przez angielskiego lekarza Johna Langdona Downa w 1866 roku. Zespół Downa (inaczej „trisomia 21 chromosomu") nie jest chorobą, lecz uszkodzeniem genetycznym. Przyczyną trisomii jest nieprawidłowy program genetyczny komórek rozrodczych matki lub (rzadziej) ojca. W rezultacie nowo powstałe komórki mają jeden nadprogramowy chromosom (czyli 47 zamiast 46 chromosomów).10 Cechy charakterystyczne dziecka z zespołem Downa, które można zauważyć zaraz po urodzeniu, są następujące: okrągła, mała główka, okrągła, mała twarz, mały, płaski nosek, skośne i wąskie szpary oczne, fałda w kąciku oka, często otwarte usta, podniebienie wysoko wysklepione, krótka i gruba szyja, krótkie ręce, nogi i palce, w zgięciach dłoni czasem tzw. małpia bruzda, sucha skóra, ogólna wiotkość mięśni, nadmierna ruchomość stawów. Ludzi z zespołem Downa charakteryzuje niski wzrost i krępa budowa ciała. 24 Z wiekiem można zauważyć wolniejszy rozwój fizyczny i psychiczny dzieci z zespołem Downa oraz opóźnienie rozwoju mowy, która jest zwykle niewyraźna. Stopień ich upośledzenia umysłowego jest różny i waha się między dolną granicą normy a głębokim upośledzeniem, chociaż to ostatnie występuje rzadko. Często występują wady towarzyszące, między innymi wrodzone wady serca, wrodzone wady przewodu pokarmowego, niedoczynność tarczycy, wady wzroku lub słuchu, które powinny być leczone przez specjalistów, jak u wszystkich innych dzieci. Jak wszyscy ludzie na świecie, także osoby z zespołem Downa różnią się między sobą. Mają odmienne temperamenty, osobowości, uzdolnienia i zamiłowania. Dziecko z zespołem Downa jest więc przede wszystkim indywidualnością, a nie przypadkiem medycznym. Na rozwój i umiejętności dziecka z zespołem Downa, tak samo jak na wszystkie dzieci, ma wpływ przede wszystkim rodzina i szersze środowisko. Po stwierdzeniu zespołu Downa - w badaniu genetycznym - należy zrobić dziecku podstawowe badania w kierunku chorób i wad towarzyszących zespołowi Downa, między innymi: badanie kardiologiczne, ! badanie poziomu hormonów tarczycy, •¦¦ badanie okulistyczne, badanie słuchu. Należy zgłosić się z dzieckiem do najbliższego Ośrodka Wczesnej Interwencji lub do Poradni Rehabilitacyjnej w celu uzyskania pomocy od psychologa, fizjoterapeuty i logopedy. 25 CO TO JEST «PROGRAM WCZESNEJ INTERWENCJI» Cela chowała się zdrowo i nigdy nie wymagała specjalnego leczenia. Od trzeciego miesiąca życia była pod opieką warszawskiego Ośrodka Wczesnej Interwencji przy ulicy Pilickiej 21. Szczególnie wiele zawdzięczamy opiece psychologicznej pani Zofii Pakuły, kierowniczki ośrodka, i kilku świetnych pań logopedek. Przez wiele lat, aż do ósmego roku życia Cecylki, chodziłam z nią tam na ciekawe zajęcia plastyczne, ruchowe, teatralne. Ośrodek warszawski oraz liczne ośrodki w całej Polsce, należące do Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Upośledzonych Umysłowo, realizują tak zwany program wczesnej interwencji. Program ten obejmuje rozmaite ćwiczenia i zabawy, stymulujące intelektualny i psychoruchowy rozwój małego dziecka z upośledzeniem umysłowym. Opiera się na odkryciu psychologii dwudziestego wieku, że pierwsze lata życia dziecka są okresem wielkich możliwości oraz intensywnego rozwoju. Dlatego dziecko z zespołem Downa warto od urodzenia otaczać nie tylko troskliwą opieką pielęgnacyjną, ale także stworzyć mu warunki stymulujące rozwój inteligencji. Otoczenie niemowlęcia powinno być kolorowe, atrakcyjne. Już małemu dziecku można pokazywać i tłumaczyć świat, pobudzając jego naturalną ciekawość. Należy dużo się z nim bawić, a później dużo rozmawiać i czytać. Jak pisze amerykańska terapeutka Marilyn Trainer: Znaczenia wczesnej interwencji nie można przecenić (...) ,,wczesna interwencja" oznacza współpracę rodziców i profesjonalistów pomagających dziecku w osiągnięciu pełni jego możliwości(...). W życiu codziennym kryją się nieskończone możliwości, jeśli tylko potrafisz je dostrzec. 26 Na przykład kot czy pies mogą być zachętą do nauki poruszania się, czy choćby tylko skupionej obserwacji." W tym miejscu nie chcę opisywać szczegółowo moich zabaw z Cecylką, gdyż będą się one pojawiać stopniowo w trakcie opowieści. W naszych zabawach edukacyjnych brały udział rozmaite przedmioty znajdujące się w domu - naczynia kuchenne, zakrętki od słoików, ilustracje z czasopism pocięte na kawałki - zamienione na układanki, materiały w różnych kolorach, z różnych tkanin i tworzyw, a także wielkie lustro, do którego Cecylka mogła robić miny. Nie chodzi tu o „ćwiczenia", wyczerpujące obie strony, ale o naukę poprzez zabawę: wczesną naukę samodzielnego jedzenia, zabawy w chowanie przedmiotów, zabawy wodą i piaskiem, malowanie palcami i tym podobne. Na późniejszym etapie rozwoju dziecka przychodzi czas na gry planszowe, na naukę liczenia i alfabetu -także w formie zabawy, oraz na różne formy rozwoju zainteresowań, jak sport, taniec, zajęcia plastyczne czy muzyczne. O tym, jak zwykłe życie rodzinne może stać się nauką samodzielności i poznawania świata, pisze Małgorzata Pankiewicz, matka bliźniąt z zespołem Downa: Pracujemy z naszymi dziećmi właściwie cały czas, mówiąc wyraźnie, co robimy i co z tego wyniknie, ale jest to forma wyłącznie zabawy. Coraz częściej uświadamiam sobie, że to, co robię, to nie są „zabiegi terapeutyczne", ale po prostu normalne życie w rodzinie. Razem z maluchami sprzątamy, pieczemy, przygotowujemy posiłki, myjemy ręce, buzie i zęby, ba - razem sadzamy je na nocniczkach (dzieci zaczynają zgłaszać potrzeby fizjologiczne, ho im się to podoba). Same jedzą przy użyciu łyżki i widelca. Piją z kubeczków i przez rurkę. Wspólnie czytamy bajeczki, rysujemy i tańczymy. A jakie ciastka pieczemy! Paluszki lizać! Telewizji prawie nie oglądamy, za to bardzo lubimy kolorowe książeczki z obrazkami.12 Zespół Downa jest formą inwalidztwa, a nie chorobą czy uszkodzeniem mózgu, jak porażenie mózgowe, nie można go „wyleczyć", ale można w znacznym stopniu złagodzić jego skutki drogą rehabilitacji dziecka poprzez zabawę i naukę oraz „terapię zabawą". Przydatność środków farmakologicznych, a zwłaszcza terapii hormonalnej, w rehabilitacji dzieci z zespołem Downa nie została nigdy udowodniona. W krajach anglosaskich zdyskredytowano ją jeszcze w latach siedemdziesiątych. Równie nieskuteczne, a czasem wręcz destrukcyjne, mogą być formy intensywnej terapii dzieci z zespołem Downa, prowadzone metodami przeznaczonymi dla dzieci z porażeniem mózgowym albo z autyzmem, na przykład metodą Domana. Wszyscy autorzy poradników dla dzieci z Downem podkreślają, że prognozy dla dziecka z trisomią są dzisiaj znacznie pozytywniejsze niż kilkanaście lat temu. Marilyn Trainer uważa, że teraz mamy do czynienia z nowym pokoleniem „Downów", które żyją zupełnie inaczej niż dawniej: Jest to pokolenie wielkich możliwości. Dawne stereotypy już nie funkcjonują. Twoje dziecko należy do tego nowego pokolenia. Chociaż trudno dziś w Polsce twierdzić, że dawne stereotypy znikły ostatecznie, to nie są już dominujące, jak kilkanaście lat temu. Rodzice dorosłych „Downów" mówią, że zazdroszczą nam nowych możliwości, na przykład kształcenia naszych dzieci w systemie integracji. Ich dzieci były skazane na „szkołę życia" lub - znacznie rzadziej - na szkołę specjalną, albo oddawane „do sióstr". Niemniej jednak trzeba mieć świadomość, iż integracja nie stanowi panaceum na wszystkie problemy związane z tym zespołem. Doświadczenia rodziców nowego, wspaniałego pokolenia „Downów" nie są wcale jednoznacznie pozytywne. Marilyn Trainer uważa, że dziecko z Downem często bywa nieprzeciętną osobowością. Chociaż wszelkie uogólnienia dotyczące tych dzieci - jak i wszystkich dzieci - bywają mylące, to nasze doświadczenia z Celą i kontakty z innymi dziećmi z zespołem Downa potwierdzają „stereotyp", że „Downy" to dzieci radosne, uczuciowe, otwarte, z ogromnym poczuciem humoru, a przy tym śmiałe, często wręcz „przebojowe". Jak pisze amerykańska terapeutka, dziecko z Downem ma zwykle talent wydobywania z ludzi tego, co najlepsze. Rodzice, którzy uznali, że nigdy w życiu już się nie uśmiechną, mogą nagle odkryć, że życie skupia się wokół ich dziecka w radosny sposób, o czym nawet nie śmieli marzyć w momencie, gdy ich dziecko przyszło na świat. Daj swojemu dziecku szansę - Marilyn Trainer /wraca się do rodziców, którzy niedawno dowiedzieli się o zespole Downa ich dziecka - niedługo znowu będziesz umiał się śmiać; twoje dziecko tego dopilnuje! Do tych pozytywnych głosów z zagranicy warto dołączyć wypowiedź Zdzisławy i Michała Dzierz-bickich, rodziców dorosłej już Eli z zespołem Downa, świetnej pływaczki, która brała udział w wielu Olimpiadach Specjalnych: Młodzi rodzice - im prędzej otrząśniecie się z szoku i podejmiecie działania, tym szybciej wasze życie stanie się szczęśliwe, pełniejsze i bardziej celowe." 28 N A CZWORAKACH PORANNE ZABAWY Poranna droga półtorarocznej Cecylki przez mieszkanie wyglądała tak: najpierw w swoim pokoju wyciąga ubranka z szafki na podłogę. W dużym pokoju próbuje majstrować przy telewizorze i jeśli nikogo nie ma w pobliżu, zmierza w stronę adaptera i płyt. W przedpokoju Cecylka lubi rozkołysać swój wózek, otworzyć szafkę z butami i zrzucić ze stołka kosz na zakupy. W kuchni, gdzie wolno jej wejść, jeśli nic się nie gotuje, musi rozkołysać szczotkę do zamiatania, przejrzeć się w szybie piecyka i na koniec spróbować, co koty mają do jedzenia w miskach. Trzeba uważać, żeby nie poszła do ubikacji umyć sobie buzi wodą z muszli klozetowej! Cecylka zaczęła raczkować w ósmym miesiącu /ycia i spędziła na czworakach cały rok. Pierwsze niemowlęce umiejętności: przewracanie się (w wieku siedmiu miesięcy), siadanie (osiem miesięcy), stanie (dziewięć miesięcy), zdobyła niemal w tym samym wieku co jej starsza siostra. Chodzenie okazało się jednak trudniejsze. Między jej pierwszym samodzielnym krokiem a pokonaniem całej powierzchni mieszkania na własnych nogach upłynęło kilka miesięcy. Nie przyspieszaliśmy nauki chodzenia, nie prowadziliśmy jej za rączkę ani nie kupiliśmy ..chodzika", wiedząc, że rehabilitanci ruchu zalecają jak najdłuższe chodzenie na czworakach. Wychowywanie dziecka z zespołem Downa osobom z zewnątrz może wydawać się tak absorbujące, że nie zostawia matce ani chwili na jej własne życie. Tymczasem w rehabilitacji dziecka upośledzonego umysłowo naj- Rozdział. Rysunek na sąsiedniej stronie: „Muminki i jelonek Bambi", 1995 rok (6 lat). 31 ł 32 istotniejsza jest zabawa. Niepotrzebne jest zajmowanie się nim godzinami, ważniejsza jest czujna uwaga, gotowość skupienia się na dziecku. Rodzice powinni być raczej reżyserami jego samodzielnej zabawy. Wcale nie muszą nieustannie się z nim bawić. Codziennie wieczorem szykowałam Cecylii zajęcia i niespodzianki na rano. Przebierałam lalki i misie w zabawne stroje, wkładałam zabawki do różnych pudełek i pojemników (np. kuchennych), układałam wzorki z klocków duplo. Dzięki temu Cecylia rozpoczynała dzień od nowej, fascynującej zabawy, prowokującej myślenie. Zajmując się dzieckiem z Downem, trzeba być zawsze czujnym i gotowym do udziału w jego zabawie. Warto przerwać pracę czy sprzątanie, żeby być z nim wtedy, gdy jest ono właśnie gotowe, by czegoś się nauczyć i coś zrozumieć. Dziecko cieszy się wspólnym rozwiązywaniem nurtujących je problemów, takich jak ten, czy kasztan da się rozgnieść albo czy klocek duplo przyczepi się do papieru. Nieraz siedziałyśmy tak we dwie na podłodze nie-ubrane, wśród porannego bałaganu, bo Cecylka miała właśnie ochotę wypróbować nową grę czy układankę. Czasem trzeba było jej pomóc i koniecznie od razu pochwalić. Ważne jest ciche towarzyszenie dziecku, kiedy się czegoś boi albo kiedy stawia pytania, choćby niewyrażone wprost. Zainteresowanie osoby dorosłej jest rodzajem nagrody. Cecylka zwykle budziła się w dobrym humorze i natychmiast zabierała się do pracy: układania klocków, rysowania, grzebania w szufladach. Mogliśmy pospać dłużej, ale często kosztem ogromnej pracy z porządkowaniem mieszkania. Przebudzenie jest okropne, gdy zobaczy się całą podłogę zasłaną klockami, fragmentami pomieszanych układanek i ubraniami! To wszystko pokrywają okruszki chleba, rozsypane płatki i rozlane mleko. Nie wiadomo, od czego zacząć sprzątanie. A Cecylka siedzi w tym bałaganie szczęśliwa, rozgadana, zajęta. Zdarzały się i miłe przebudzenia. Pewnego ranka, w okolicy jej drugich urodzin, zastałam pełny nocnik schowany pod tapczanem, nocną pieluchę Pampers w koszu na śmieci, koty nakarmione pokarmem z puszki wyjętej z lodówki i Cecylię ubraną trochę dziwacznie, lecz samodzielnie. POJEDYNEK NA MINY Cecylka chce robić dokładnie to samo co my. 1'róbuje nas karmić, ubierać, wysadzać. Wyciera nam nosy chusteczką, myje tatę w kąpieli. Chce mnie nawet podtrzymywać na sedesie, żebym nie spadła („bum!"). Powtarza nie tylko czynności opiekuńcze, ale „odzwier-i icdla" wszystkie nasze zabawy. Robi nam „sroczkę" na dłoni, zakłada śliniaki (ze ścierki do podłogi). Wyobraża Mibie, że inni czują dokładnie to samo, co ona, i cieszą się / lego samego. Dlatego całuje nasze skaleczenia i rozdaje lub pożycza nam i naszym gościom swoje zabawki. I wielbią zabawę we wzajemne naśladowanie gestów, na-u lasem mówiąc, bardzo zalecaną przez psychologów. Foto: Roczna Cecylka, Bemowo, 1990 rok. Foto: Justyna Sobolewska, siostra Celi, 1989 rok. 33 34 W Mikołowie w marcu 1991 roku u naszych przyjaciół, Ani i Pawła Targielów, Cecylka długo bawiła się z Pawłem w wymyślanie i wzajemne imitowanie ciekawych min, gestów i figur gimnastycznych. Ten gombro-w kvowski „pojedynek na miny" wygrała - była bardziej pomysłowa, chociaż jeszcze wtedy prawie nie mówiła. Biliśmy jej brawo. Pewnego razu zaczęła siebie i nas wszystkich po kolei - mnie, Tadka, Justynę -pociągać za nosy, a potem wsadziła palec do buzi sobie i nam wszystkim po kolei. Było to chyba eksperymentalne badanie i przesuwanie granic własnej osoby, a także rodzaj komunikacji, porozumienia poprzez grę. Już wtedy pomyślałam, jak świetną formą rehabilitacji dla niej mógłby być teatr -zajęcia teatralne z innymi dziećmi i zabawa w teatr. My wszyscy nieustannie bierzemy udział w jej teatrze domowym, widzialnym i niewidzialnym: - Tam jest dinozaur. - Cecylka pokazuje ojcu pusty kąt pokoju. - Nie ma. - Ale będzie! Pierwsze zrozumiałe gesty i pierwsze słowa Cecylki to równocześnie jej pierwsze dowcipy. Gdy opanowała zabawy niemowlęce - takie jak „pa-pa", „a-ku--ku", „kosi-kosi" - zaczęła od razu je przekształcać, łączyć, wymieniać, „bawić się konwencjami", jak powiedziałby postmodernista. Zaczęła robić „pa-pa" nóżką i jedną rączką, zakładać korale i czapkę na nogi. Jej pierwszy artykułowany dowcip to „beee!" na widok rogatego korzenia na Foto: Z Babcią, poetką Jadwigą Stańczakową, Warszawa, 1991 rok. działce. Cecylka miała wtedy półtora roku i właśnie zaczynała mówić i kolekcjonować nowe słowa. Nauka mowy stała się równocześnie rozpoznawaniem mocy i wartości zabawowej słowa. Przy śniadaniu rozkazywała: - Chodź tu, jajo! Cecylka zaczęła żartować wcześniej, niż nauczyła się poprawnie i wyraźnie mówić. Pamiętam, jak widząc brązową farbę na siedzeniu tramwajowym, zaalarmowała cały tramwaj: „kupa, totek!" (kotek). Cela zachowała do dziś swój żartobliwy stosunek do świata i zamiłowanie do eksperymentów językowych. Na zajęciach logopedycznych często wymyśla nieistniejące zwierzęta, jak ,,/abędź", i naśladuje ich odgłosy. Gdy zamierzam obciąć jej paznokcie u nóg (bardzo tego nie lubi), zwykle woła: „Jutro było", i sama się śmieje z własnego dowcipu. Rysunek: „Muminek grabi siano" 1995 rok, (6 lat). i K DNKRETY I SYMBOLE ZABAWA W CZARY W wieku trzech lat Ceeylka zaczęła odkrywać tajniki życia wewnętrznego. Uświadomiła sobie grę wyobraźni i marzeń sennych. A my doszliśmy do wniosku, że zamiast dziecka upośledzonego mamy w domu osobę szczególnie uzdolnioną, która potrafi harmonijnie połączyć dwa światy - codzienności i fantazji. Odkąd Ceeylka nauczyła się mówić, zadziwiała nas swoją wyobraźnią. Jej pomysły ożywiania świata sa nieskończone. Wciąż wymyśla nowe opowieści. Nie potrzebowała nigdy wyrafinowanych zabawek. Zawsze bawiła się kredkami, klamerkami do bielizny, sztućcami, skarpetkami, szczoteczkami do zębów. Obserwowanie, jak te wszystkie przedmioty rozmawiają, ścigają się, tańczą, chodzą do przedszkola, było fascynujące. Najczęściej reprezentowały naszą rodzinę. Dwa przedmioty czy zabawki to zawsze ..mama i Cela", na przykład dwa ciasteczka czy dwa pieski v\ telewizji; trzy kubki to „mama, Cela i tata", ,i cztery kawałki chleba to „mama, Cela, tata i Ina" i Justyna), pięć plasterków pomidora to „mama, Cela, tata, lun i Hej" (Dziadek, mój ojciec), a sześć rzodkiewek to: ..mama, Cela, tata, Ina, Hej i kot". Nie mając niczego do zabawy w wannie, Cela rozmawiała z własnymi paluszkami. Wszystkie dzieci ożywiają przedmioty, ale nie wszystkie mają taką wyobraźnię bez granic jak Cela, która potrafi /.iwolać z łazienki: - Woda jedzie autem! Pewnego razu karmiła nas wodnymi kotletami, wodną zupą, wodnym mlekiem i wodną wodą. Rysunek na sąsiedniej stronie: „Pinokio", 1995 rok (6 lat). Rozdział, 37 I i Rozpuszczając mydło w wannie, oznajmiła: — Woda jest biała jak śnieg. Jest zima w wannie. Cecylka nie potrzebuje precyzyjnych, „dosłownych" zabawek. Ma serwis dla lalek po starszej siostrze, ale nigdy go nie używa. Daje jeść zabawkom na klockach duplo albo na kółeczkach i kwadracikach od różnych gier. Domek dla Barbie nam nie grozi! Od czwartego roku życia nie akceptuje zresztą żadnych lalek poza Batmanem i Supermanem oraz innymi silnymi facetami. Właściwie trudno byłoby ją przyłapać na takich chwilach, kiedy się nie bawi i niczego sobie nie wyobraża. W drodze z przedszkola musiała czasem dotknąć wszystkich drzew, wypowiadając zaklęcia, a innym razem - zaparkowanych samochodów. Czasem niosła coś w pustej rączce, na przykład niewidzialnego dinozaura, i cały czas z nim rozmawiała. - Ona się nieustannie bawi, tak jak ja kiedyś! -powiedziała o niej siostra, która jest już dorosła. Myślałam, że taka łatwość imaginacji i zanurzenie w świat fikcji to charakterystyczne cechy zespołu Downa. Tymczasem poznałam dzieci z tym zespołem o praktycznym i rzeczowym nastawieniu do świata. Pięcioletnia Cecylka bawiła się z sześcioletnią Kasią (też z Downem) w gospodarstwo domowe. Wspólnie gotowały zupę z piasku. Kasia dosypywała do zupy sól i pietruszkę z trawy, a Cela od razu musiała uruchomić bajkową akcję ze świerszczem Filipem: - Filip wpadł do zupy! Ratować! Celi bardzo łatwo przychodzi wymyślanie fabuł i wieczna zabawa w czary, mimo że czary raczej nie działają. Sześcioletnia Cela obcięła sobie sama włosy (pewnie chciała wyglądać jak chłopak). Wyglądała bardzo brzydko, próbowała więc naprawić swój błąd. Zaczęła robić „hokus--pokus", wzywać na pomoc dobre wróżki, czarodzieja na czarnej panterze, dżina z lampy. Czary nie poskutkowały, włoski nie odrosły, co wcale nie podważyło wiary Celi i jej zadowolenia z siebie. Chciałaby bardzo zeszczupleć czarodziejskim sposobem, często więc powtarza: - Znikaj, gruby brzuchu! Niemniej jednak, nie ufając czarom, stara się nie jeść słodyczy. Mimo nieustannych niepowodzeń czary Celi są pełne absurdalnego humoru. Tak znęcała się w czasie sylwestra 1996 nad naszym przyjacielem Pawłem w Mikołowie: - Zamieniam cię w starego bociana, starą żabę, starą ropuchę, starą kupkę, stare siusiu... Eskalacja absurdu trwała do północy. Pani psycholog spytała nas podczas okresowej wizyty, czy Cecylia już kłamie. Bardzo się ucieszyła, kiedy I ej powiedziałam, że tak, i to dosyć często. Na nasze py-lanie: „Kto to zrobił?", gdy chodziło na przykład o rozlany sok albo pocięty obrus, Cecylka odpowiadała różnie: „Smok i o zrobił", „kot", „ciocia", chociaż żadnej cioci tego dnia nie liylo. Czasem mnożyła sprawców: - Kto nalał na kanapę? - Lala i miau! Cecylka nie tylko wymyślała małe kłamstewka, ile i odgrywała przeznaczone dla nas oszukańcze scenki, na przykład sięgając do szafki po czekoladę, udawała, że cho-il/i o sok. Dlaczego więc pani psycholog była z niej zado- 38 Foto: Dwuletnia Cecylka - pierwszy raz w górach, Zawoja, 1991 rok. 39 wolona? Kłamstwo jest chyba wyższą formą samoświadomości, wymaga przemyśleń: antycypacji i wyobrażenia sobie siebie w oczach innych. Dopiero mając cztery lata, Cela zaczęła się przyznawać do winy i szukać pojednania: - Kto porysował prześcieradło flamastrem? - Ja! Przytul mnie! Dlatego wjej wychowaniu kary były właściwie zbyteczne. Niemniej jednak kształciła swój charakter poprzez upór. Ulubione słowa trzyletniej Cecylki to: „Nie!", „Buj!" (puść!), „Nie dam!", „Nie chcę sweteru!". Jej „negatywizm" nigdy nie był absolutny. Rozkazy typu „Buj!" przeplatały się z „Męcz mnie!". Cecylka zawsze umiała zgodzić się na kompromis i poszukać ulgi w objęciach mamy lub taty. Nigdy jednak nie poddawała się do końca. Zanotowałam taki dialog z ojcem: Tadek: - Mówię do ciebie! Cela: - Nie mówisz i nie do mnie! Tadek wymyślił specjalną piosenkę, żeby rozbić jej upór: Nie lubię, nie! Nie chcę, nie! Nie dam, nie! Tak, lubię, tak. Cela najczęściej nie ryzykuje awantury rodzinnej. Nasze życie codzienne - jedzenie, ubieranie, wychodzenie z domu - toczy się na ogół gładko. - Co ci się śniło? - pytam rano. - Pies. - Co robił? - Zupę Celi. ś - To ty byłaś psem? -Tak. Tę samą grę wyobraźni, która wypełnia jej zabawy, Cecylka odnajduje we śnie. Jej marzenia senne mają często charakter baśni czy filmów przygodowych, które lubi rano opowiadać: - Śniła się kaseta o piesku niebieskim. Inny film, nie Disneya. Ma imię Azor. Porwali go Indianie. Jego mama jest biała i niebieska. Trzyletnia Cecylka zaczęła zwracać uwagę na swoje sny i próbowała je opowiadać: „śniła mama", „tort, jedzą, piją", lej marzenia senne miały najczęściej charakter prosty, życzeniowy, na przykład „latałam" ;ilbo „jadłam lody". Z czasem jej sny stają się coraz bardziej obrazowe i fantastyczne, na przykład: „Adaś jechał tramwa-icm ze słoniem" albo „Krowa kochała Celę". Zdarzają jej się złe sny, wtedy po obudzeniu przytula się do mnie. Wcześnie zrozumiała, co to koszmary senne. W jednej z książek miś miał zły sen - widzi potwory, plącze i woła mamę. Cecylka delikatnie „wyjęła" go z obrazka i podała mnie: - Nie bój, misiu, chodź do mamy. Przytul. A potem przegoniła strachy na obrazku: - Idźcie stąd, potwory, to moja dom! Cela często budziła się rano ze słowami: „Skończyłam noc", i natychmiast zabierała się do pracy -oglądania książeczek, układanek, rysowania, budowania z klocków. Foto: Dwuletnia Cecylka na w Zawoi, 1991 rok. 41 42 Gra wyobraźni zawsze łączyła się u Celi ze zmysłem artystycznym i talentem do rysunków. Od trzeciego roku życia Cecylia nieustannie rysuje. Wszystkie swoje zabawy, wyobrażenia, książeczki, „dobranocki" przenosi na papier. Rysuje nawet w czasie oglądania telewizji. Rysując, mruczy coś do siebie pod nosem albo głośno wypowiada dialogi swoich bohaterów. W jej pokoju zawsze musi być przygotowany blok i opakowanie flamastrów. OD PSZCZÓŁKI MAI DO CHAPLINA Na ekranie lecą w dół materiały i ubrania strącone z wieży przez świętego Franciszka. - Bam! Bam! - woła Cecylka, gdy po kolei spadają na ziemię. To film Zefirellego, oczywiście nie dla małych dzieci, ale Cela zawsze potrafi znaleźć coś dla siebie w każdym filmie (o ile nie jest ponury i okrutny). Gdy wyłączamy telewizor i chowamy pilota, Cecylka usiłuje sama włączyć telewizor - podłużnym ciasteczkiem! Ogląda telewizję i filmy wideo „całym ciałem". Rozmawia z bohaterami, chce im pomagać, tańczy, czołga się i śpiewa. Przy oglądaniu fragmentów Pana Wołodyjowskiego (z wyłączaniem scen okrutnych), gdy Basia czołgała się w stronę domu, Cecylka pomagała jej czołganiem się i okrzykami: „Szybciej! Szybciej!" W innym filmie zakochany bohater nie mógł wykrztusić ani słowa do swojej ukochanej. - No mów! Mów! - przynaglała go Cecylka. Po każdej „dobranocce" lub filmie śpieszy do siebie, żeby zainscenizować nowo poznaną fabułę. Tak jest do dzisiaj. Czasem urządza teatrzyk już w trakcie filmu albo rysuje dziejącą się na ekranie historię. Podobieństwo jej zabawek do bohaterów filmowych nie ma żadnego znaczenia. Hipopotam może być ptakiem, a małpa - królewną. Z wiekiem Cela coraz bardziej rozbudowuje dialogi swoich przedstawień. Widzimy na przykład, jak po obejrzeniu Ben Hura niesie kilka przytulanek. - Idzie obsada Ben Hura - komentuje Tadek. - A to jest Pan Jezus - objaśnia Cela, pokazując różową panterę. Kiedyś ja sama zasugerowałam jej ten typ zabawy imaginacyjnej, po przeczytaniu pierwszej książeczki, którą Cecylka w pełni zrozumiała i przeżyła w wieku ponad dwu lat. Były to Imieniny Jadwigi Pateman dramatyczne opowiadanie o małej Basi, którą zgubili rodzice. Po kolejnej lekturze tej książeczki zaczęłyśmy się bawić w teatr i odgrywać historię Basi za pomocą pluszowych zabawek. Cecylka szybko przestała oczekiwać udziału dorosłych w swoich zabawach i do dziś odtwarza sobie wszystkie przeczytane czy obejrzane opowieści, jak choćby historię Gerdy i Kaja, zwycięstwa Herkulesa, przygody stu jeden dalmatyńczyków. Nawiasem mówiąc, naszych zabawek wystarcza akurat na czterdziestu rozbójników Alibaby. W przeciwieństwie do wielu rodziców „zdrowych" dzieci my nie narzekamy na telewizję, filmy Disneya i świat kultury masowej. Nie pozwalaliśmy Celi oglądać telewizji, poza wybranymi programami dla dzieci, filmy wideo natomiast stały się jedną z ważniejszych „pomocy dydaktycznych". Cela uczy się swoich filmów na pamięć - powtarza dialogi, odgrywa i opowiada całą akcję. Musieliśmy niechętnie przyznać, że modne wśród dzieci Foto: Znowu w Zawoi, lato 1992. 43 r filmy Disneya są po prostu lepsze od innych filmów rysunkowych. Są dobrze skonstruowane, dowcipne, dramatyczne aż do przesady. W każdym filmie Disneya można znaleźć jakiś dorosły problem, o którym warto porozmawiać z dzieckiem na różnych poziomach. Bohaterowie filmów Bambi i Król Lew przeżywają śmierć jednego z rodziców, bohaterowie innego, Lady i Tramp, doświadczają niewoli w psim schronisku, a słonik Dumbo i garbus Quasimodo są prześladowani ze względu na niecodzienny wygląd. Na podstawie Króla Lwa można by uczyć dzieci reguł polityki, mechanizmów rządzenia i walki o władzę. Oglądając filmy i słuchając bajek na kasetach magnetofonowych, Cecylia uczyła się mówić, a teraz stale poznaje nowe wyrażenia, które głośno powtarza, jak: „błagać o życie", „do ostatniej kropli krwi", „umrzeć z żalu", „mieć olej w głowie" czy „niech to gęś kopnie". Cela ma wspaniałe wyczucie języka i stylu. Wie, kiedy powiedzieć w zabawie „Cześć!", a kiedy „Witaj, matko!". Dzisiaj, gdy Cela ma dwanaście lat, nasz repertuar filmowy jest w dużej mierze wspólny; razem z nią zachwycamy się Chaplinem, Busterem Keatonem, Deszczową piosenką czy Pól żartem, pół serio. Cela często mnie woła z drugiego pokoju, żeby mi pokazać najpiękniejsze sceny z filmu, który właśnie ogląda - zupełnie tak samo jak Tadek! Oglądając Jesienną rapsodię Kurosawy, zawsze nas przywołuje na wspólne podziwianie buddyjskiego pogrzebu i na ostatnią scenę, w której babcia ucieka z domu w czasie burzy i wiatr zabiera jej parasol. CECYLIA I KOTY U nas w domu zawsze panował kult kotów. Ich kontemplacja często nam zastępuje oglądanie telewizji. W pierwszym słowniczku Cecylii najwięcej słów dotyczyło właśnie kotów. Jej pierwsze słowo na oznaczenie kota to „aaa", wyrażające rozpaczliwe miauczenie Starego Kota, a jedno z jej pierwszych zdań to „Dada, aaa", co mogło oznaczać „Tato, kot przyszedł" albo „Kot jest u taty". Cecylka wkrótce zastąpiła nieporęczne „aaa" całym kocim słownikiem, zawierającym synonimy: „miau", „cici-cici", „tot". (Cecylka przez wiele lat nie wymawiała głosek „k" i „g"). Zwłaszcza ze Starym Kotem, mądrym, prawie dwudziestoletnim, umiała się świetnie porozumieć. Gdy potrąciła któregoś kota, zawsze mówiła „przepraszam" i próbowała pocałować go w łapkę. Ułożyłam dla Cecylki wierszyk o niej i o naszych dwóch kotach: Była sobie raz dziewczynka, Nazywała się Cecylka. Miała Cela kotki dwa, Śpiewała im „ aaa ". Jeden duży, drugi mały. Jeden bury, drugi biały, Jeden wolny, drugi szybki, Jadły mięso oraz rybki. Jeden miły, drugi miły -Tak dwa kotki sobie żyły. Dzisiaj te dwa kotki, Stary Kot i Mała Mama, iiiż nie żyją. Odeszły od nas po kolei. Mała Mama zachorowała w czerwcu 1992 roku, kiedy Cecylka miała trzy lata. Przez miesiąc chodziłyśmy do 44 Foto: W domu ze Starym Kotem, Bemowo, 1992 rok. Rysunek: „Kot", 1995 (6 lat). lr pani weterynarz. Cecylka jechała w wózku z kotką w torbie. Bardzo lubiła te wyprawy. Przemawiała czule do kotki, a równocześnie cieszyła się, że to nie ona dostaje zastrzyki i kroplówki. - Miau idzie do doktora - tłumaczyła sąsiadom. Cela stale wspomina tę pierwszą parę kotów. Wymienia je jednym tchem za zmarłymi Babciami i Dziadkiem. Często opowiada, że Pan Bóg zwróci nam Babcię z Hożej, drugą Babcię, Dziadka, Starego Kota i Małą Mamę. Teraz mamy następną parę kotów, Misia i Azę, z którymi Cela żyje w doskonałej zgodzie. Rano często podaje kotom śniadanie z puszki. Zawsze wita się z kotami po przyjściu do domu: - Dzień dobry, kotki! To ja, Cela. A widząc, że Miś i Aza, nasza domowa „zakochana para", się gryzą, próbuje ich pogodzić: - Mam uwagę! Proszę się kochać! Cela nigdy nie bała się zwierząt. Pociągają ją zwłaszcza wielkie psy, co może być niebezpieczne. Gdy była młodsza, uważała zwierzęta za szczególny typ ludzi, którzy z jakichś względów nie mówią. Próbowała zainteresować nasze koty i psy przyjaciół swoimi grami i układankami. Im większy pies, tym większe były jej oczekiwania - tym trudniejszą układankę przynosiła ze swojego pokoju. Jak wszystkie dzieci, Cela włączała zwierzęta, nawet te najmniejsze, w obręb towarzystwa istot rozumnych i podobnie czujących jak my. Kiedyś przy stole wysunęła pełną łyżeczkę z płatkami na mleku w stronę muchy: - Spróbuj, mucho, dobre! A do Tadka tak powiedziała, grając rolę ojca: - Nie bój, synku. To tylko mój przyjaciel mucha! Dzieci jednak szybko wyrastają z takiej „franciszkańskiej" świadomości i zaczynają się jej wstydzić. Tę dziecięcą wszechobejmującą komitywę z całym wszechświatem rozumiał i cenił Janusz Korczak: 46 Jasny demokratyzm dziecka nie zna hierarchii. Do czasu boli je pot wyrobnika i głodny rówieśnik, niedola dręczonego konia, zarzynanej kury. Bliski mu pies i ptak, równy motyl, w kamyku i muszelce odnajduje brata. Niesolidarne w wyniosłej dumie dorobkiewicza, nie wie, że człowiek tylko ma duszę." A Cela z tego nie wyrasta. Niedawno rzuciła kwiatek w stronę martwego gołębia. Zanotowałam taki dialog filozoficzny pięcioletniej Cecylki z Tadkiem na temat „istoty gatunkowej" człowieka. Tadek przekonywał ją, że zwierzęta nie potrafią mówić, ale Cela zbijała jego wszystkie argumenty. Tadek powtarzał uparcie: - Ludzie umieją mówić, a zwierzęta nie. - Kot też mówi: miau! Rozmowa zeszła na małpy. - Małpy mają ogony. Ludzie nie mają ogona. Ty nie masz ogona. - Mam ogon. Schowany — odpowiada Cecylia. W końcu jednak zgodziła się uprzejmie, że małpa to nie całkiem człowiek, ale nie wiemy, czy dała się przekonać do końca. Teraz Cela wie już, że zwierzę to nie człowiek, ale nadal przyznaje zwierzętom równy status metafizyczny. W końcu znalazła właściwą formułę różnicy między człowiekiem a dużym psem, obejmującą i podobieństwo, i osobności: - Ja jestem ludzia. Bel nie jest człowiekiem, ale jest osobą. Nie wyobraża sobie nieba bez zwierząt, podobnie zresztą jak wielu wybitnych teologów. - Pan Bóg kocha wszystkich psów - twierdzi Cela. - Trzeba przytulać wszystkich kotów. Świat jest domem wszystkich ludzi i psów. N: IEWIDZIALNE SKRZYDŁA Rozdział' UMARŁ I ŻYJE! Sześcioletnia Cela streściła całą teologię chrześcijańską w jednym krótkim zdaniu: „Umarł i żyje!" Ta formuła wydała nam się tak śmiałą i wszechobejmującą myślą religijną, że trudno do niej cokolwiek dodać. „Umarł i żyje!" - powtarzała w czasie Wielkanocy w 1995 roku. „Umarł i żyje!" - powiedziała po śmierci Babci i Dziadka, którzy odeszli kolejno w maju (w 1996 i 1997 roku). Mój ojciec, „Dziadek Hej", umiał się wspaniale bawić z dziećmi i zawsze był do dyspozycji Celi. Gdy do nas przychodził, znikali razem w jej pokoju. Dobiegały stamtąd śmiechy i głośne okrzyki. Babcia Jadwiga Stańcza-kowa, niewidoma poetka, nie mogła szaleć z Celą tak jak Dziadek, ale opowiadała jej bajki, a także przynosiła zagadki i wierszyki, napisane specjalnie dla niej. Do dziś Cela wszystkim o nich opowiada, zwłaszcza w czasie wakacji, i zazdrości dzieciom, do których przyjeżdżają dziadkowie w odwiedziny. W Zawoi (w 1998 roku) Cela wymyśliła prosty sposób kontaktu z Dziadkiem: - Trzeba wybudować schody do nieba! „Umarł i żyje!" to wniosek Celi z lekcji religii i rozmów prowadzonych z Tadkiem. „Król Lew żyje!" -powtarza właśnie dlatego, że w filmie Disneya zginął on śmiercią tragiczną. Dzisiaj Cela jest już po Pierwszej Komunii Świętej, zna wszystkie przykazania i jest zadomowiona w kościele. Przygotowanie do Komunii było wielkim sukcesem Celi, katechetki szkolnej i moim. Cela nauczyła się na pamięć i zdała na kilku spotkaniach całą wiedzę religijną ucznia dru- Rysunek na sąsiedniej stronie: Wojownik z „Ramajany", 1999 rok (10 lat). 49 ^ a giej klasy, jak dziesięć przykazań, siedem grzechów głównych, pięć dobrych uczynków i kilka modlitw. Mogłam zwolnić ją z tego egzaminu, ale wolałam, żeby była traktowana tak samo jak inne dzieci. A siostra katechetka, na początku przerażona tym, że ma dziecko z Downem w klasie, przekonała się, że Cela jest „normalnym" dzieckiem, z którym można poważnie porozmawiać, jeśli się je oswoi i zainteresuje. Cela nie byłaby sobą, gdyby nie przerabiała każdej lekcji po swojemu. Do dziesięciu przykazań dodawała jedenaste: „Czcij syna!" - czyli ją, Celę, w roli naszego „syna", oraz dwunaste, które brzmiało: „Nie bądź głupi!" A wszystkie pouczenia moralne streściła w jeszcze jednym nowym przykazaniu: „Nie jest grzechem śmiechem, ale jest grzechem płaczem". „Katecheza" Celi jest w naszej rodzinie zawsze skuteczna. Staramy się przestrzegać jej przykazań w każdych okolicznościach, nawet nie skłaniających do śmiechu. Czasem chodzimy na mszę dla niepełnosprawnych w naszym kościele Świętego Michała Archanioła na Bemowie-Lotnisku. Po mszy jest „agapa", czyli herbatka. Przychodzą na nią ludzie młodzi, starzy i dzieci. Cela poczuła się tutaj pełnoprawnym gościem i mogła sobie porozmawiać z dorosłymi „Downami". Starsza pani zawsze recytuje swoje wiersze patriotyczno-religijne, a ksiądz Kazimierz wyławia aktualnych solenizantów. W czasie mszy niepełnosprawni czytają Pismo Święte, a pan z widocznym upośledzeniem odgrywa rolę ministranta. Pewnego razu nie mógł się doczekać swojej posługi 50 - mycia rąk - i delikatnie trącił księdza w ramię. Tackę trzymał pod brodą nie tej osoby, która właśnie przyjmowała komunię, ale jego starania wzbudziły sympatię. Pierwsza Komunia Celi była wielkim świętem. Cela porzuciła na chwilę udawanie chłopca i zgodziła się na strojną sukienkę. Zależało mi, żeby jej sukienka była taka, jak trzeba - strojna, falbaniasta, w której wyglądałaby nie gorzej niż inne dziewczynki. Jej uroczysty nastrój nie trwał długo. Na drugi dzień po Pierwszej Komunii Cela z Emilką, koleżanką z klasy, zaczęły się wygłupiać i wybrudziły swoje sukienki ziemią w przykościelnym ogrodzie. Niedawno siedziałyśmy na przystanku, czekając na autobus. Przysiadły się dwie młode zakonnice i zaczęły rozmawiać z Celą o Pierwszej Komunii: - Czy miałaś sukienkę, czy albę? - Miałam zbroję i broniłam Pana Jezusa przed duchem - odpowiada Cela, a ja przypominam sobie, jak walczyła patykami pod kościołem. Może naprawdę czuła się wtedy rycerzem? Biała sukienka była rodzajem przebrania. - A czy byłaś dzisiaj na spacerku? - wypytują zakonnice. - Fruwałam na boisku - odpowiada Cela. Siostry są zdziwione. - No tak, jak ptaki - Cela cierpliwie wyjaśnia, przykładając dłonie do ramion. Niezależnie od katechezy Cela sama wymyśla mity religijne -jak człowiek pierwotny. Sama wymyśliła niebo dla Dziadków i kotów, a piekło dla złych ludzi. Idąc do spowiedzi, głosiła, że źli ludzie, którzy zabierają pieniądze Foto: Pierwsza Komunia Celi -matka chrzestna, rodzina, przyjaciele i kotka Aza, 1998 rok. Foto: Cela z Emilką po uroczystości. 51 52 biednym, będą „pokawałkowani". Nie sądzę, żeby rozumiała to dosłownie, ale z pewnością nie jest to dla nich dobra perspektywa. Teraz Cela prowadzi niezależne życie religijne. Chodzi do komunii według własnego uznania, zawsze razem z dorosłymi. Czuje się swobodnie w kościele i na lekcjach religii, ale nie zawsze tak było. Na kościół dawniej mówiła „Ojca" (od „Ojca, Syna i Ducha") i bardzo się tego „Ojca" bała, a trochę była nim zafascynowana. Termin „Ojca" oznaczał wówczas wszystko, czego Cecylka się bała, nazywała tak na przykład salę opatrunkową w szpitalu dziecięcym przy ulicy Litewskiej w Warszawie, gdzie znalazła się po oparzeniu herbatą. Poczucie fascynacji i lęku w kościele często przełamywała żartem. Kiedy miała cztery lata i uczyła się żegnać, mówiła: - Ojca, Syna... świnki trzy! Podczas mszy często wołała głośno „siusiu!". Uświadomiłam sobie, że jest to odwieczna strategia człowieka w obliczu nieznanego i niepojętego. Stąd w średniowiecznych kościołach tańce, przebieranki i „brzydkie słowa" (turpiloąuentia), pozornie wymierzone w sacrum, a w istocie zbliżające człowieka do Boga (pisał o tym wielokrotnie Mircea Eliade oraz Roger Caillois w książce Żywioł i ład). Ale skoro nie żyjemy w średniowieczu, nasze dzieci są uczone od małego zachowywania dystansu i konwencjonalnych gestów w sferze religii. W przedszkolu i w pierwszej klasie Cela bała się siostry katechetki, a siostry nie umiały się z nią porozumieć. Lekcje religii w jej przedszkolu podobno budziły wśród dzieci lęki i nocne niepokoje. Tylko Cela lubiła się bać. Kiedyś siostra opowiedziała wspaniałą „bajkę o diable". Pierwsze lekcje religii ożywiły grę podświadomości. Cela zaskoczyła nas pewnego ranka swoim marzeniem sennym o Matce Boskiej ubranej w żółte i czarne szaty („żółty" mogło oznaczać „złoty"), która dała jej potrzymać „Dzidziusia". Któż by coś takiego wymyślił? Po jednym ze spotkań medytacyjnych mojej jogi, na które często ją zabieram, Cela powiedziała tak: - Widziałam jezioro, skały i drzewa w moim serduszku. -Praktykujący jogę przez wiele lat nie potrafią czegoś podobnego doświadczyć i wyrazić! U Celi intuicyjne rozumienie treści i symboli religijnych jest o wiele głębsze niż zdolności abstrakcyjnego myślenia i możliwość wyrażenia własnych doznań. To intuicyjne rozumienie obejmuje świat wartości i uczuć. W tych sferach, najistotniejszych dla naszego człowieczeństwa, Cela nie jest wcale osobą upośledzoną, podobnie jak i wielu innych „Downów". - Wszyscy będziemy mieć skrzydła -powiedziała Cela, a ja zrozumiałam, że to właśnie ona ma niewidzialne skrzydła, pomimo uporu i nadwagi. W powszechnej opinii dzieci z zespołem Downa to „misie o małym rozumku", ale o wielkim sercu. Mają nie tylko dar radości i ekspresji, ale i dar współczucia. W swoich rodzinach są zwykle specjalistami od uczuć. Ich rola polega na obdarzaniu miłością i utrzymywaniu harmonii, łagodzeniu napięć i wzmacnianiu więzi. „Downy" nie fascynują się światem rzeczy, ale postrzegają przede wszystkim osoby. Cecylka jest w tym względzie prawdziwym ekspertem. Często filozofuje na temat stosunków międzyludzkich. Kiedy zrozumiała relację „ten sam" -„inny", powiedziała o sobie, o siostrze i o nas, rodzicach: „te same". Jej współczująca uwaga obejmuje nie tylko rodzinę. Na widok dziecka sąsiadki, wcześniaka, małego jak laleczka, Cecylka wykrzyknęła: - Kocham, kocham, biedny! - Pierwszy raz usłyszeliśmy od niej takie mocne 53 54 słowa. Czasem nazywamy ją „dobrym duszkiem" naszego domu, ale naprawdę jest czymś więcej - źródłem wartości i szczęścia. z pokoju: CHŁOPIEC BEZ SIUSIAKA Wracam późno do domu, a Cela wyłania się - To chyba ja! Czasem wita mnie ceremonialnie: - Witaj, matko! Tadkowi powiedziała raz o mnie tak: - Czeka na nas w domu ta dziwna pani o włosach rudych jak wiewiórka. Nasze relacje matki i „syna", bo Cela chce być chłopcem, ujmuje w formę aforyzmów: - Matki muszą kochać synów. Ja płaczę, ty przytulasz. W rzeczywistości Cela prawie nigdy nie płacze, ale co chwila chce się przytulać. - Całkiem musisz mnie przytulać! - rozkazuje. - Otul się do mnie! Wymyśliła zabawę zwaną „przytulci", która polega na tym, że Cela każe nam usiąść na brzegu kanapy i z rozbiegu rzuca się na mnie lub na Tadka, przewracając nas na kanapę. A potem trzeba ją ciasno objąć i nie wypuszczać z objęć. W zabawach Celi Tadek gra różne role - raz jest jej synkiem, raz królem, a czasem bogiem Zeusem. W Zawoi Cela poinformowała dzieci, że przyjechał jej ojciec Zeus. Jej fantazje są potwierdzeniem tez psychoanalizy o postrzeganiu rodziców jako wszechpotężnych bóstw. W postawie Celi nie czuje się ani śladu kompleksów czy buntu. Ma ona natomiast świadomość teatralności ról granych w życiu: - Ja udaję Herkulesa, a ty udajesz Zeusa. Ostatnio mówi o sobie: - Gram rolę lwa. Najważniejszą rolą w jej prywatnym teatrze masek jest rola „chłopca bez siusiaka". W przedszkolu integracyjnym, w grupie pięciolatków, Cela nieoczekiwanie postanowiła zostać chłopcem. Zaczęło się od odmowy noszenia spódnicy i usunięcia lalek z pokoju. Zgodziłam się na to, gdyż spodnie okazały się bardziej praktyczne, a pamiątkowe lalki Justyny znalazły schronienie na pawlaczu. Ale na tym się nie skończyło. Panie wychowawczynie zaczęły się skarżyć, że Cela próbuje chodzić do ubikacji razem z chłopcami. Jej najmilszym wspomnieniem z przedszkola pozostał bal, na którym tańczyła z Julią jako chłopiec. Marzenie o byciu chłopcem ujawniło się pod koniec przedszkola, ale chyba tkwiło w jej świadomości już wcześniej. Czteroletnia Cecylka przedstawiała się tak: - Jestem pan Cela. Mam dwa dzieci. Albo: - Jestem król Sobolewski. Teraz konsekwentnie odgrywa swoją rolę. Gdy już dobrze opanowała reguły gramatyki, zaczęła nas stale korygować: nie „ona", tylko „on", nie „zrobiła", tylko „zrobił", nie „miła", tylko „miły", a w skrócie - „y"! Cela przyjmuje każdą krytykę, byleby była wyrażona w rodzaju męskim: - Jesteś nieznośna! - Nie „a", tylko „y"! Foto: Pięcioletnia Cela z tatą w Zawoi, 1994 rok. w Bawiąc się z Tadkiem w chowanego na działce, nie mogła się powstrzymać, żeby go nie poprawić, dekonspiru-jąc swoją kryjówkę: - Gdzie ona się schowała? - zastanawiał się głośno Tadek. - Schował! - dobiegł głos zza krzaka. Trwa to do dziś i jest bardzo męczące. Staramy się nie ulegać tej presji i czasem mówimy do niej jak do dziewczynki, zaznaczając granice „normalności", a czasem poddajemy się regułom zabawy i traktujemy ją jak chłopca: „syna", „króla" lub „lwa". Cela stale mnie pilnuje: - Mów do chłopca! Wydaje mi się, że ta zamiana ról ma charakter społeczny, a nie głęboki, „freudowski", związany z urazem psychicznym. Może jej marzenie o byciu chłopcem i „wola mocy" zdradzają raczej mechanizm nadkompensacji Adlera? Cela chce być chłopcem, bo wyobraża sobie siebie jako silnego i mądrego faceta - bez zespołu Downa! Cela równocześnie wie, że jest inna, i szuka potwierdzenia, że jest taka jak wszyscy. Dlatego właśnie wolałaby być mężczyzną, „silnym facetem", który umie się obronić przed całym światem. Kiedy dostała od ojca dwa plastikowe pistolety, wychodząc ze sklepu z zabawkami, powiedziała z satysfakcją: - Jesteśmy człowieki. W swoim świecie wyobraźni Cela co chwila zwycięża „złodzieja", czyli złoczyńcę, i ratuje komuś życie, a dzieci wołają: - Brawo, Cela! Brawo, ten chłopiec! Cela potrafi tak się zagalopować w udawaniu chłopca — wiedząc doskonale, że to ryzykowna gra - że czasem gra chłopca, który udaje dziewczynkę. Wtedy nikt już nie może jej zdemaskować! Często podsuwamy jej książki i filmy, w których występują dziewczynki, grające rolę chłopców. Wszystko na nic, bo ona przekornie odwraca sensy. O bohaterce filmu Disneya, Mulan, Chince, która zaciągnęła się do wojska jako chłopiec, Cela powiedziała: Ona udaje chłopca, a ja udaję dziewczynkę. Tadek chciał ją raz zmusić do przyznania się, że jest dziewczynką. Obiecał za to nagrodę. Cela okazała się mistrzem przewrotnej logiki, przypominającej starożytny „paradoks kłamcy": - Dziewczynki mówią, że jestem dziewczynką. Naciskana dalej, w końcu przyznała: - Jestem dziew-czynką-supermanem. Mimo tych krętactw dostała obiecaną nagrodę - za inteligencję. Cela stworzyła mit własnych narodzin, a nawet całą mityczną genealogię. Urodziła się jako córka - kiedyś „dawno, dawno temu" była dziewczynką wyjątkową, dziewczynką-Herkulesem. Cela przypomina sobie, że już w szpitalu, jako niemowlę, pokonała dwa straszne węże. Rola dziewczynki-herosa jest zręcznym kompromisem - ustępstwem na korzyść rzeczywistości. Wymyśliła grę, że jest pół chłopcem, pół dziewczyną, co w gruncie rzeczy odpowiada prawdzie psychologicznej. A raz posunęła się jeszcze dalej w stronę dziewczynki: 56 Rysunek: „Autoportret -ja, siłacz", 1999 rok (10 lat). 57 - Jestem twoim powiedziała do Justyny. bratem albo siostrą - Nazywamy ją w żartach „chłopcem albo dziewczynką". Cela walczy więc o swoją męską tożsamość na różne sposoby. Mówi na przykład o sobie „Król Lew-Cela" i konsekwentnie udaje lwa. Jest to genialny pomysł, bo do lwa też trzeba mówić jak do chłopca! Skoro trudno ją zaakceptować w roli chłopca, bo jest to oczywistą nieprawdą, łatwiej możemy się zgodzić na rolę lwa jako na fragment naszego domowego teatru. - Pięknie uczesałem grzywę - chwali się Cela przed snem. Tadek zapisał jej mityczną historię: Miałem lat osiem, kiedy się stałem lwem. Potem byłem w klatce. W cyrku. I uciekłem z klatki. Ludzie nie mogli mnie złapać. Potem byłem daleko, a oni mnie gonili strzelbami. Udawałem żebraka. Byłem w Afryce. A potem w domu w Warszawie. Inne dzieci w klasie czują, że jestem lwem. Że jestem groźny. Boją się mnie. Mam grzywę, kły i pazury, i oczy czarne i żółte. Granie ról męskich jest formą sprzeciwu wobec własnego upośledzenia, co przecież mogłoby stać się jej siłą. Wraz z rozwojem samoświadomości Cela zaczyna dostrzegać rozmaite bariery, zarówno wewnętrzne, jak i zewnętrzne, społeczne. Tadkowi udało się raz przyłapać Celę w chwili szczerości - bez maski: - Już nie wierzysz, że przyjdzie wróżka i zamieni cię w chłopca? - Nie wierzę. - Ale nadal jesteś moim synem-lwem? - Inni nie wierzą. Cela chciałaby, żeby wszyscy uznali, że jest chłopcem. Nasza akceptacja jej nie wystarcza. Na drugi dzień po tamtej rozmowie Cela wróciła jednak do dawnej gry i poprosiła mnie chytrze: - Nie mów do mnie jak do dziewczynki przy obcych. To nie wypada! Cela nie interesuje się szczególnie własnym ciałem, fascynuje ją natomiast ciało chłopców dużych i małych. W łazience podziwiała ojca w kąpieli: - O, masz ciało! Jak z bajki! - Z jakiej bajki? - O Adamie i Ewie. Kiedyś namalowała sobie fioletowe kółeczko na wewnętrznej stronie uda. Przypuszczam, że ten znak symbolizował wymarzonego siusiaka. Brak siusiaka Cela potrafi kompensować w wyobraźni na różne sposoby. Raz mówi, że ma „pupę lwa", czyli - domyślnie - pupę chłopca, a czasem przekonuje nas, że istnieje specjalny gatunek „chłopca bez siusiaka" i że ona do tego gatunku należy: - Jestem inny chłopiec. - Bez siusiaka? - Bez siusiaka. Psychologowie niepokoją się tym odrzuceniem własnej płci. Jesteśmy wciąż krytykowani przez terapeutów i znajomych za to, że pozwalamy Celi na odgrywanie roli chłopca. Ale co możemy zrobić? Walczyć, karać, argumentować? Nie mam do tego przekonania. Kupuję jej ładne sukienki - potem wiszą w szafie. Dziewczęcego kompletu 58 Foto: Cela z tatą, zimny czerwiec wZawoi, 1997 rok. 59 spinek, bransoletek i gumek do włosów Cela używa jako rekinów i krokodyli albo obroży dla pluszowego psa. W tle tej pedagogicznej rezygnacji jest bolesna świadomość, że Cela nigdy nie będzie w pełni funkcjonować w roli kobiety. Nie da się uniknąć myśli, że pewne problemy związane z jej upośledzeniem i wychowaniem są nierozwiązywalne i nie warto ich pogłębiać ani się nimi zadręczać. JESTEM INNA Cecylia jest szczególnie wrażliwa, wręcz uczulona na problem „innego" czy „obcego" w książkach i w filmach. Kocha bohaterów samotnych i prześladowanych, jak Quasimodo czy E.T. z filmu Spielberga. Stale sama przymierza się do roli kogoś „innego", samotnego, a nawet porzuconego, jak Mary Lennox i jej kuzyn Colin z Tajemniczego ogrodu. Cela kocha Chaplina i nie pozwala się z niego śmiać, ale wolałaby, żeby był silniejszy i żeby zawsze zwyciężał. Podsłuchałam taką rozmowę z ojcem: - On chce się zabić, ja mu nie dam! - Lubisz Chaplina? - Kocham Chaplina. On jest inny. - Ty też jesteś inna. - Jestem inna. Latem 1999 roku przejeżdżaliśmy z Cecylią przez Brugię. Zafascynowały ją tam wysokie gotyckie wieże i dzwonnice pięknie oświetlone nocą. Na drugi dzień Cela opowiedziała nam swój sen. Śnił jej się dzwonnik Quasimodo, który stał wysoko na wieży kościelnej i śpiewał, że chce być prawdziwym człowiekiem. - To sędzia Frollo jest potworem, a nie Quasimodo - stwierdziła. Ona sama często mówi o sobie, że jest pół człowiekiem, pół lwem, w przeciwieństwie do centaura, który według niej jest pół człowiekiem, pół osłem. Okazało się, że postać dobrotliwego pół lwa, pół boga istnieje w mitologii hinduskiej jako jedna z form boga Wisznu o imieniu Naraszingadew, a Sfinks też był pół lwem, pół kobietą. Ze stosu ulubionych miesięczników „Już czytam" Cela wybiera zawsze na wakacje dwie książeczki: Mój dziwny przyjaciel — o przybyszu z kosmosu, który miał srebrne włosy i nadzwyczajną moc, oraz Emila Piłeczkę opowieść o chłopcu o powierzchowności klowna, wyśmiewanym przez rówieśników. W jej upodobaniu do „odmieńców" dostrzegamy gorzką samoświadomość i potrzebę akceptacji. Cecylia wie, że jest „inna", i szuka różnych zwierciadeł swojej odmienności. 60 Rysunek: „Dzwonnik Quasimodo z Notre Damę", 1998 rok (9 lat). -.'W-' Opowiadania i filmy oswajają jej doświadczenie inności, pokazując, że „inny" wcale nie znaczy „gorszy". Jej ulubieni bohaterowie przechodzą drogę rozwoju wewnętrznego od przeżywania samotności i odrzucenia do wspólnoty w przyjaźni lub miłości. Ich inność daje im pewną przewagę samo-wiedzy i współczucia. W baśniach ten problem przedstawiony jest symbolicznie jako droga cierpienia i magicznej przemiany postaci lub zabawki. Modelowym przykładem takiej metamorfozy jest historia Pinokia, który zamienił się w prawdziwego chłopca dopiero wtedy, kiedy przezwyciężył swój egoizm. Cela wierzy, że i ona - tak jak Pinokio - przemieni się pewnego dnia w prawdziwego silnego chłopca „z siusiakiem", ale bez zespołu Downa! Podsuwaliśmy jej filmy z aktorami z zespołem Downa. Po jednym odcinku pogodnego serialu Dzień za dniem, w którym grał Corky, amerykański chłopiec z Dow-nem, Cela powiedziała: „Wystarczy!" Wraz z nami była poruszona filmem Ósmy dzień belgijskiego reżysera Van Dormaela, w którym rolę Georges'a gra wspaniały aktor z zespołem Downa - Pascal Duąuenne. Nie pozwoliliśmy jej obejrzeć tragicznego zakończenia tego filmu, ale i tak było tam zbyt wiele smutku i niepowodzeń. Cela najbardziej przeżywała spotkanie Georges'a z jego nieżyjącą mamą. - Jego mama to tylko sen - powtarzała. - Jego mama jest w niebie, a ja jestem na ziemi. Mam prawdziwą mamę, co ma rude włosy. Muszę mieć mamę! Na wszystkie smutki, na całe zło świata, Cela zna tylko jedną receptę: „Wrócić do domu, do mamy!". „Cela Sobolewska z mamą" - tak się do niedawna przedstawiała. Filmy, w których mama umiera, jak Bambi Disneya czy - na wyższym poziomie - Ósmy dzień, są dla niej zbyt dramatyczne. Ósmy dzień zaburzył na chwilę jej poczucie bezpieczeństwa i postanowiliśmy nie pokazywać jej dalszych filmów o „Downach". Cela woli, żeby ta fascynująca ją inność była przeniesiona w świat baśni, w bezpieczną odległość od zwykłego życia. Niedawno obejrzała z nami Dzikie dziecko Truffauta, film o edukacji chłopca znalezionego w lesie i „wychowanego" przez wilczycę. Cela patrzyła na ten film z przyjemnością, stale podkreślając, że ona uczy się lepiej od „dzikiego dziecka": - On jest inny. Nic nie umie. A ja umiem czytać i liczyć. Jestem normalnym człowiekiem. I przytuliła się do ojca. Może poczuła się zagrożona, bo obcość i samotność „dzikiego dziecka" z lasu nie była fikcyjna, jak obcość przybysza z kosmosu, ale rzeczywista. My także nie boimy się myśleć o Cecylii w kategoriach inności. Tadek często porównuje ją do E.T. wrażliwej istoty z innej planety. Jak powiedzieć swojemu dziecku, że ma zespół Downa? Z tym pytaniem rodzice często zwracają się do psychologów. Większość rodziców unika tego problemu. Jednak on sam się narzuca. Cela mówi nam zawsze, które ze znajomych dzieci mają zespół Downa. Poznaje to po skośnych oczach. - A ja mam okrągłe oczki i nie mam zespołu Downa - twierdzi Cecylia. Bardzo lubi wizyty dzieci z Downem, ale po ich wyjściu zawsze podkreśla, że do nich nie należy. Z racji ukrywanego kompleksu fascynują ją też przedstawiciele rasy 62 63 Foto: Zabawa w chowanego pod kurtką mamy, Zawoja, 1997 rok. 64 żółtej, dlatego lubi chodzić do chińskich restauracji i obserwować kucharzy Chińczyków. Kiedy zwróciliśmy jej uwagę, że Chińczycy też mają skośne oczy, Cela powiedziała z satysfakcją: - Ja mam okrągłe oczka. No i jestem blada twarz. Jestem Polka! Niestety Cela już rozumie, że zespół Downa jest w naszym społeczeństwie znakiem mniejszej wartości i że trzeba się bronić przed tą identyfikacją. Niedawno na Targach Książki spotkała twarzą w twarz dziewczynkę z zespołem Downa w tym samym wieku, ładną i szczupłą. - Ona ma zespół Downa! - powiedziała Cela, wskazując palcem, tak jak u nas dzieci pokazują Murzyna. Potem chciała z nią porozmawiać, ale dziewczynka wraz z mamą zniknęły w tłumie. Wydawało mi się, że ta dziewczynka też rozpoznała Celę jako „Downa". Na razie zostawiliśmy problem zespołu Downa w zawieszeniu, podobnie jak sprawę „chłopca bez siusiaka". Nie zaprzeczamy, że Cela ma zespół Downa, ale też nie zmuszamy jej do konfrontacji z tym faktem. Musi sama być na to gotowa. CZY «DOWN» MOŻE BYĆ ARTYSTĄ? - Mam skrzydła? - pyta Cela, biegnąc przez pokój. Na ulicy lubi machać rozpiętą kurtką (dlatego niechętnie daje ją zapiąć). Raz jest ptakiem, raz aniołem, a kiedy indziej — Pakbatem, złym nietoperzem z filmu Leśna rodzina. W drodze ze szkoły Cela zwykle zaprasza nas na przejażdżkę konną albo fruwanie. Zamienia się na chwilę w dzikiego łabędzia i proponuje swój grzbiet. Lecimy więc razem, patrząc z góry na miasto. A potem, wsiadając do autobusu, mówi: „Muminki: Włóczykij skacze, W% rok (7 lat) „Królowa elfów", 1997 rok (8 lat) - O, jest Pegaz! Pod nami całe Bemowo. - Z czego się śmiejesz? — pytam. - Ludzie chodzą. Dla niej wszyscy jesteśmy śmieszni, jednocześnie komiczni i wspaniali. Cela wytrąca nas z automatycznie granych ról. Leczy śmiechem. Dzięki niej nasze życie - nudna, męcząca codzienność - zostaje ożywione, nasycone kolorem. Cela w wyobraźni zaprasza ludzi i rzeczy do wspólnej zabawy: - Buty będą chodziły jak ludzie. Wróżka zamieni drzewa, żeby chodziły. Często słyszymy rozkazy, dochodzące z jej pokoju: - Stoliczku, nakryj się! Nic nie szkodzi, że stoliczek jest zawalony rysunkami, zabawkami i kasetami magnetofonowymi, a nie wybornym jedzeniem. - Szafo, nakryj się! - Cela rozkazuje szafie, żeby pojawiły się w niej piękne stroje. - Biurko, nakryj się! Najmocniejszą stroną Cecylii jest właśnie wyobraźnia. Ma ona coraz to nowe pomysły na udoskonalenie świata. Potrafi obudzić nas rano pytaniem: „Chcecie być mali?" Albo dysponuje: „Proszę być psem!" Dla Tadka miała kiedyś delikatną propozycję: - Chcesz być małą dziewczynką? Może się zamienimy? Cela potrafi grać z nami w piłkę bez piłki (jak w Powiększeniu Antonioniego) czy grać w szachy na pustej szachownicy. Przypuszczam, że na bezludnej wyspie wymyśliłaby od podstaw gry i zabawy ludzkości, znane od początków cywilizacji. Dzięki niej robimy wiele rzeczy, na które nigdy byśmy się nie zdobyli: przebieramy się, udajemy potwory, tańczymy w takt muzyki Handla: 65 - Handel gra, ja tańczę - mówi. Cecylia zmusza nas do nieustającej zabawy i do pełnej akceptacji świata. Realny świat nie stanowi dla niej żadnego ograniczenia. Nagina go do własnych celów. Rzeczywistość służy jej do nakręcania w wyobraźni kolorowego, radosnego filmu, w którym my wszyscy gramy przydzielone przez nią role. Tadek jechał raz z Celą dorożką po Starówce. Cela nazwała konia „Brązowy Książę" i wołała: „Leci jak burza!", choć koń wlókł się noga za nogą. Kiedyś zastaliśmy całą kuchnię posypaną mąką i cukrem pudrem. Cela bawiła się w zimę i robiła śnieg. Innym razem jej kanapa była starannie posypana płatkami owsianymi. Tadek chciał dać jej klapsa, ale Cela szybko rozłożyła kocyk, kazała mu się położyć i wpatrywać w zapaloną lampę. Powiedziała, że są na wakacjach, a na niebie świeci księżyc w pełni. Po chwili spytała niewinnie: — Już lepiej? Oczywiście nie było mowy o karze. Cela nieustannie rysuje. Mając dwa lata, zaczęła rysować typowe dla małych dzieci buzie i „głowono-gi". Szybko przekroczyła jednak wczesnodzieeięey stereotyp i odnalazła własny styl. Rysując, przeżywała głośno historię, którą chciała przedstawić na papierze. Dzisiaj nadal wypowiada kwestie swoich bohaterów, tyle że po cichu. Zwykle zaczyna rysunek od dwóch poziomych kresek - na dole i na górze kartki. Dolna kreska jest zazwyczaj zielona i przedstawia ziemię, a kreska górna - niebieska - symbolizuje niebo. Między ziemią a niebem toczy się dramat ludzi, postaci baśniowych, greckich bogów i herosów. Herkules zwycięża nemejskiego lwa, karty gonią Alicję, Dżepetto powołuje do życia nieposłuszną marionetkę. W nastroju twórczym Cela lubi się izolować od świata. Niedawno zastaliśmy na progu jej pokoju kartkę tej treści: „Nie wolno przeszkadacz Król Polszki maluje". Rysunki Celi prowadzą najczęściej - w kilku obrazach - do triumfu dobra nad złem: zła czarownica, macocha lub królowa zostaje pokonana, a Kopciuszek czy 1'inokio - przemieniony. Rzecz interesująca, że Cela korzysta z kilku „stylów" równocześnie: rysuje postaci schematycznie, a przedmioty -realistycznie (na przykład garnki, kubki, pianino), albo na odwrót. Czasem osoby są „pogrubione", a przedmioty ledwo zaznaczone. Cela rysuje też stylizowane cyferki z ludzką twarzą albo postaci zgeometryzowane. (idy opanowała rysowanie kwadratów, stworzyła kwadratową rodzinę. Ostatnio przypisała S8K35SlSS!si«Tl *<¦*«•*»».. liczbom okr-eślone kolory i wypełniła kolorami kwadraciki / cyframi. Nazywa to „kolorowanką", a ja widzę tu realizację dążenia poetów do synestezji. Jej obrazki rozwijają się czasem w nieoczekiwanym kierunku. Cela zwykle zaczyna rysunek (albo zabawę) od poznanej fabuły z książki lub filmu, na przykład historii Śpiącej Królewny czy Kopciuszka, a potem jej bohaterowie wychodzą poza ramy gotowej opowieści i zaczynają żyć własnym życiem. Znak zapytania nad głową oznacza hamletyczne wahanie czy namysł. Cela ma niezwykłą umiejętność syntezy, .lej anioły mają skrzydła, które są równocześnie dłońmi. Czy i o nie piękny symbol? W pewnym okresie Muminki stały się dla Celi postaciami uniwersalnymi i zaczęły obsługiwać na jej rysunkach inne bajki: Muminek uwalniał Śpiącą Królewnę, Foto: Cela maluje „kolorowankę", Lubomierz, 2000 rok. Muminki uczyły się w szkole o dinozaurach. Obecnie Cela produkuje własne książeczki. Zapełniła cały blok wymyśloną przez siebie bajką o panu i owcy, która co pewien czas traci wełnę, a pan robi i sprzedaje swetry i szaliki. Rysuje historię kłótni rodzinnej i pojednania oraz niezliczone love stories z córką sułtana i innymi księżniczkami w rolach głównych. Rysunki Cecylki bywają czasem prawdziwie eksperymentalne. Kiedyś (w wieku pięciu lat) fascynowało ją zjawisko „pary" - pary zakochanych, rodzeństwa, bliź-niactwa. Na jej rysunkach problem «parY wygląda tak, że i Muminek, i Włóczykij (ulubiona para Celi) mają jedną łapkę narysowaną zwyczajnie, a drugą - inaczej. W ten sposób jedna łapka Muminka nie pasuje do jego drugiej łapki, ale do ręki Włóczykija. Są sobie symbolicznie przeznaczeni. Cela zapamiętała dobrze, że palców powinno być dziesięć, dlatego jej postaci mają często po dziesięć palców u jednej ręki. Zastanawiałam się, dlaczego koty na jej rysunkach mają po kilkanaście łap - to przedłużone pręgi burego kota zamieniają się w łapy. Cela najczęściej używa czasowników „pozytywnych", jak „kocham", „lubię", „wolę". Odbiera rzeczywistość zawsze od najlepszej strony. Jej nowe „mantry" to „Ciesz się!" i „Proszę mieć uśmiech". Bywam czasem zmęczona lub zła, ale jedno zdanie Celi: „Jesteś słodka mama", pozwala mi się otrząsnąć z przygnębienia. Przy niej świat staje się otwarty, piękny, intrygujący. Przy stole Cela zawsze wygłasza toasty. Nigdy nie pomija solenizanta czy gościa, ani też siebie: „Za zdrowie Celi-herosa!" Swoje toasty kończy życzeniami: „Za zdrowie wszystkich ludzi!" Na końcu każdego filmu Cela zwykle dodaje brakującą formułę: „I żyli długo i szczęśliwie!" Tak uzupełniła film Chaplina Światła wielkiego miasta, w którym jej 68 ulubiony bohater uratował niewidomą dziewczynę. Ulubione epitety Cecylii to „dzielny" i „wspaniały". „Wspaniały" i „dzielny" może być człowiek lub film, a nawet most, dźwig lub kościół. Cela nieustannie wygłasza pochwałę rzeczywistości, jak wielu poetów: „Idę zobaczyć nockę". „Kocham nockę, bo jest dzielna i niebezpieczna". „Lubię całą noc i cały dzień". „Kocham kociąt". „Lubię zwierzęta". „Całkiem lubię". „Lubię wszystkie". „Jak ładnie psy szczekają!" „Lubię, jak wiatr wyje". „Wiatr myje moje włosy szamponem". „Lubię deszcz". „Pachnie cały świat". „Wąchnij, jak ładnie pachnie!" W odpowiedzi na moje głośne narzekania na paskudną listopadową porę Cela postanowiła pocieszyć „Panią Jesień", żeby jej nie było przykro. - Lubię wszystkie pory roku - stwierdziła. Pięcioletnia Cecylia zwykle budziła ojca delikatnym pocałunkiem: - Obudź się, królewno! Czy zostaniesz moją żoną? Każdy poranek zaczynał się przebudzeniem królewny - symbolicznym zdjęciem złego czaru. Nawiasem mówiąc, Cela czasem łamała romantyczną konwencję i krzyczała na ojca: - Daj spokój! Idź stąd! Każdy element rzeczywistości ma dla Celi, a dzięki niej dla nas, wartość podwójną - dosłowną i symboliczną. - Ten listek to lustereczko złej macochy - mówi Cela. Przeżywa świat za pośrednictwem sztuki - jak wszyscy artyści. Cała rzeczywistość ma dla niej odniesienia literackie lub filmowe: „wiosna" to wiosna Muminków, a każda lampa ma coś z magicznej lampy Aladyna. Wchodząc pod biurko, można trafić do Jaskini Cudów. 69 y W czasie nas^y^ pobytów w Sandomierzu Cela nauczyła się obserwoWaL księżyc i cienie. Nieodmiennie fascynują ją fazy księżyca' który raz jest „gruby" i „okrągły" jak moneta lub słoiiko, a raz „chudy". Przemiany księżyca służą jej do wrafinowanych porównań: - Księżyc jest &ru^y jak mama. A po dwóch ty^0(jnjach: - Chcę być chu^a ja)c.księżyc. Będę duża i chuda jak prostokąt. Jak widać, schudnięcie jest naszym wspólnym rodzinnym problemem, „chn(j0^" budzi zawsze podziw Celi i jej inwencję poetycką: - Kot jest długi i chu-ak pociąg - powiedziała o na-, burym Misiu. Zanurzenie Cecylki >V świat wyobraźni i baśni nie c jeszy się aprobatą psychologów, którzy obawiają się zatarcia &raniLy miedzy światem realnym ą^ wyobrażonym. Ja nie czuję te-%o niebezpieczeństwa, bo wydaje mi się, że w jej przypadku miS?j do czynienia nie z fikcją, czyli nierzeczywistością, ^jg zt sztuką - rzeczywistością przetworzoną w sposób t\\^rc2y. Cela doskonale rozumie różnicę między fikcją a r^.ecZy#istością. Tadek opowiadał Celi o tym, jak pewien chłc\p|eCuwierzył, że jest Batmanem, skoczył z wysokiego muru i trafj|do szpitala. Cela na to: - Głupi! LatacJ. fflOjna tylko w bajkach! - Dam ci jabłl^.o _ powiedziała do Tadka innym razem. - Czarodziej s^jg? -Nie, prawdziiwe 70 Foto: Cela ma skrzydła, ogród klasztorny w Lubiniu, 1999 rok. i W artykule o Celi dla miesięcznika rodziców „Bardziej Kochani" Tadek tak pisał: I, ; :¦ Myślę, że to był bardzo ważny moment w jej rozwoju: odkrycie, że można ocalić świat wyobraźni pomimo utraty wiary w bajki. Cela odkryła dla siebie zasadę sztuki jako kontrolowanego zmyślenia, które pozwala się odmienić, zrzucić z siebie powłokę zespołu Downa. W ten sposób ocaliła w sobie radość, jaką daje zarówno odbiór sztuki, jak jej tworzenie. Cela jest zarówno odbiorcą, jak i twórcą w zabawie — podczas oglądania „Króla Lwa", „Pinokia" czy „Piotrusia Pana" rozkłada przed telewizorem swoje kartony do rysowania. Przeżywa to, co ogląda, ale ponieważ zna swoje filmy na pamięć, może rysować podczas filmu. Staje się Pinokiem, który będzie kiedyś przemieniony w chłopca, Piotrusiem Panem, który nie chce dorosnąć i prowadzi innych do krainy Nibylandii. Jest „pół lwem, pól człowiekiem". Ma szczególne upodobanie do mitycznych postaci centaurów, sfinksów, faunów, wszelkiego rodzaju zwierzęcych bożków i półbogów. Dobrze wie, że jest inna niż wszyscy. Ale to, że wie, stawia ją ponad upośledzeniem.l5 Nie tkwi biernie wewnątrz świata fikcji, ale go współtworzy. Jej wyobraźnia nie jest wcale odtwórcza. Cela nie tylko zna repertuar mitów naszej kultury, ale umie z niego korzystać w sposób nowatorski, uzupełniając i przekształcając znane mity po swojemu, jak robią to poeci i postmoderniści: - Wchodzimy do Hadesu! - ogłasza w przejściu podziemnym. Baśnie i mity jej służą, wspierają ją w zmaganiach ze światem. Stają się czarodziejskim „lus-tereczkiem", w którym Cecylia dostrzega swoje odbicie. 71 Wybitny terapeuta i psychoanalityk Bruno Bettelheim twierdził, że dziecko odnajduje w fantastycznych krainach baśni obrazy swojego świata wewnętrznego - swoich marzeń i lęków, snów o potędze i strachu przed porzuceniem. Ukrytą akcję symboliczną baśni stanowi proces inicjacji dziecka w życie*dorosłe, odpowiedzialne i sa-moświadome. Fabuły baśniowe - podobnie jak głębinowe marzenia senne lub opowieści mityczne - mogą być zaszyfrowanym „scenariuszem inicjacyjnym" (termin Mircei Eliadego). W baśniach, tak jak w mitach, można dostrzec wątek wtajemniczenia w świat wartości duchowych.16 - Księżyc czeka na moje marzenia - mówi ufnie Cecylka. Nie oznacza to wcale wczesnodziecięcej „omnipotencji", wiary, że wszystkie pragnienia muszą się spełnić, tylko poetyckie przeświadczenie, że cała przyroda może być lustrem, odpowiedzią na nasze marzenia i pytania. W swojej twórczej postawie wobec rzeczywistości Cecylia nie jest wyjątkiem. Wielu „Downów", dorosłych i dzieci, ujawnia i rozwija talenty artystyczne w dziedzinie plastyki, muzyki, aktorstwa. Piotruś Swend występuje z powodzeniem w serialu Klan. Wybitny aktor z zespołem Downa, Pascal Duąuenne, dostał główną nagrodę na festiwalu w Cannes w 1996 roku. „Magazyn Gazety Wyborczej" (1998, nr 34) przedstawił twórczość Tomka Siatkowskiego, malarza z zespołem Downa. Magię jego obrazów współtworzą intensywne kolory, nieoczekiwane zmiany perspektywy, zaskakujące pomysły plastyczne. Twórczość plastyczna osób niepełnosprawnych umysłowo wcale nie musi oznaczać sztuki „naiwnej", prymitywnej i nieporadnej, może być sztuką oryginalną, eksperymentalną, pozwalającą dotrzeć do źródła impulsu twórczości, 72 niestłumionego przez upośledzenie. Ich obrazy odsłaniają inne sposoby postrzegania świata, a tym samym nowe wymiary rzeczywistości, zwłaszcza rzeczywistości wewnętrznej. Nawet ludzie głębiej upośledzeni, których umiejętność mówienia jest drastycznie ograniczona, mają szansę ekspresji poprzez sztukę i bezpośredniego porozumienia z innymi - bez słów. Formą wyrażania siebie może być także dowcip. Upośledzona Karolinka, która słabo mówi, nagle przy stole pokazuje palcem pękatą cukiernicę, wołając: Waza!" (do zupy), i wszyscy śmiejemy się z jej dowcipu. Cecylka operuje głównie kreską, ale jej pomysły plastyczne, a zwłaszcza połączenie wyobraźni lite- ickiej i plastycznej, bywają fascynujące. Śledząc jej rysunki, iczynamy rozumieć, jak powstają światy symboliczne ;nówno w umyśle dziecka, jak i w sztuce. Jej rysunek komplikuje rzeczywistość albo ją upraszcza, zmierzając w stronę ihstrakcji. Na przykład, przedstawiając duchy, Cela rysowała i me oczy na pustej kartce. Fortepian to sama klawiatura; i'icgacze mają czasem tylko nogi, a grający w piłkę - tylko ; '.-cc. Ludzie zamieniają się w fantomy. Maleńkie okienka >, górnych rogach kartki - to przedstawienie domu. Rolę artysty, wskazującego na urodę świata, 1 ccylka grała, jeszcze nie umiejąc mówić! Kiedyś zawołała .la!" (lampa) na oczy kotki, świecące pod biurkiem. A lampę i stonce za oknem zestawiła nieco później: - Tu lampa i tam lampa. Jakiej inwencji poetyckiej trzeba, by tak zoba-/yć pusty, nieoświetlony autobus na pętli Nowe Bemowo: - Leży jak nieżywy lew. Cela dostrzega najpierw materię dającą się prze-%/tałcić w wyobraźni, a potem zamienić w formę plastyczną: - Wpadłam pomysł. Trzeba wziąć czarną limurkę i ulepić ludziki. Wejdę na drabinę do nieba. 73 W jej rysunkach wielką rolę odgrywają chmury i obłoki, należące do wspólnego „nieba Pana Boga". Cela i inne dzieci z zespołem Downa potwierdzają słowa Korczaka o dziecku jako o poecie i myślicielu: « Poetą jest człowiek, który się bardzo weseli i bardzo się martwi, łatwo się gniewa i mocno kocha - który silnie czuje, wzrusza się i współczuje. I takie są dzieci. A filozofem jest człowiek, który się bardzo zastanawia i chce koniecznie wiedzieć, jak wszystko jest naprawdę. I znów takie są dzieci. Dzieciom trudno powiedzieć, co czują i o czym myślą, bo trzeba mówić wyrazami. A jeszcze trudniej pisać. Ale dzieci są poetami i filozofami." W swoim artykule Pól człowiek, pól lew Tadek zaliczył Celę do wielkiej rodziny artystów, którzy dźwigają ciężar losu odmieńca: O piątej po południu odbieram Celę ze świetlicy szkolnej. Zegnamy się z milą wychowawczynią, która wciąga ją do wspólnej zabawy z normalnymi dziećmi. Ale wiem, że Cela nie ma z rówieśnikami głębszego kontaktu. Pozostaje dla nich sympatycznym odmieńcem, „głupoł-kiem ". Dopiero przy nas urasta do roli „pół człowieka, pół lwa ", bo tylko my jesteśmy w stanie zrozumieć jej język, wejść w dramat jej podwójnej natury. I tylko my potrafimy ją symbolicznie odczarować - tak jak Piękna odczarowała Bestię, dając jej serce. Tylko my, dorośli — rodzice, rodzeństwo, najbliżsi ~ możemy pojąć, że los dziecka z zespołem Downa ma w sobie coś wzniosłego, nie waham się użyć tego słowa: bohaterskiego. Czy nie jest to los wszystkich ludzkich odmieńców? Niektórzy z nich stawali się artystami, bo tylko w sztuce - czyli w przebraniu - mogli na chwilę odzyskać swoją prawdziwą tożsamość i przemówić do innych. Na naszą jedenastoletnią Celę patrzę czasem jak na małego ..artystę przeklętego", dla którego twórczość jest jedyną racją bytu. Choć z drugiej strony dobrze wiem, że dla postronnych pozostanie skośnooką, grubawą dziewczynką, wpatrzoną w ekran telewizora i zapełniającą kartony wydłużonymi figurami, przypominającymi prehistoryczne ivsunki. Cela jest jakby gościem z dalekiego, lepszego świata. Nie dostrzegamy w niej niedostatku, braku, ale na odwrót - pełnię i świetność, z której my wszyscy możemy czerpać radość i siłę. Cecylia pokazuje nam w każdej sytuacji lepszą stronę rzeczywistości. Żyje w jakimś lepszym świecie - w świecie piękna, dobrych ludzi, wiecznej zabawy i odwracalnej śmierci, a my wraz z nią. Staramy się sprostać jej wyobrażeniom. Rysunek: „Urodziny Tomka -cyferki niosą prezenty", 1999 rok (10 lat). N ASZE DRUGIE ŻYCIE Rozdział W dniu wyjazdu do Zawoi kręcę się po domu od świtu zdenerwowana, kończąc pakowanie. - Dlaczego się nie ucieszyłaś? - pyta mnie Cela, rozżalona. Nie rozumiem, o co jej chodzi. - Nie ucieszyłaś się, że wstałam - tłumaczy, a ja ją mocno przytulam. Naprawiam swój błąd i już razem szykujemy się do podróży. W chwilach niepokoju i zamieszania Cela potrzebuje wsparcia. Obie z Celą lubimy wyjazdy i życie w innych, nietypowych warunkach. Dzięki mojej pracy naukowej - historyka literatury - mogę często wyjeżdżać i zabierać Celę nie tylko latem, w czasie wspólnych wakacji z Tadkiem, ale w każdej porze roku. Moja praca jest przenośna, pisanie idzie mi znacznie lepiej w pięknych dekoracjach niż na Bemowie--Lotnisku. Kiedy wyjeżdżamy w czasie roku szkolnego, codziennie robimy ćwiczenia z matematyki, pisania i gramatyki. Mamy z Celą dwa ulubione „miejsca pracy". W czerwcu jeździmy do Domu Pracy Twórczej PAN-u w Zawoi, a w listopadzie i w marcu do Sandomierza. Szykując się do podróży, Cela chciałaby zabrać pół swojego pokoju. Poza domem cieszy się własną przestrzenią, która jest zwykle większa niż w Warszawie. — Jak tu miło, ciepło i cicho w Zawoi - mówi Cela, zasypiając na tym samym tapczanie, w tym samym pokoju od dziewięciu lat. Obie bardzo lubimy wracać w te same miejsca. Codziennie rano Cela wygląda oknem, żeby sprawdzić, kto zwyciężył: Bóg Słońca czy Król Deszczu? Właśnie w Zawoi, kiedy Cecylka miała trzy lata, uświadomiłam sobie, jak może być z nią przyjemnie. Zawsze była ciekawa świata i chętnie poznawała nowe oko- Rysunek na sąsiedniej stronie: „Koń lekarski", 1997 rok (8 lat). 77 lice i nowych ludzi. Interesuje ją każdy domek i uliczka, a zwłaszcza lodziarnie, sklepy i kawiarnie. Tylko przyrodą nie bardzo się interesuje, z wyjątkiem zwierząt. Zawój a to dla Celi oryginalne domki przedwojennej Akademii Umiejętności, kawałek lasu i ulubione sklepy. Tutaj zaczęła sama kupować swoje pisma, flamastry i lody. Nasze spacery po lesie muszą być połączone z zabawą - z wyprawą na Wyspę Skarbów albo poszukiwaniem bieguna północnego z Kubusia Puchatka. W leśnym gąszczu, pełnym zasadzek, nie zawsze wiadomo, kto się kim opiekuje. Cela pilnuje, żebym bezpiecznie przeszła przez błoto lub przez rów z wodą. Na leśnej drodze każe mi skakać, a potem iść na szeroko rozstawionych nogach: - To łatwe! Spróbuj! - zachęca mnie. - Brawo, mama! To samo robi w Warszawie, ale w mieście nie poddaję się tak łatwo jej rozkazom i nie zawsze mam chęć do zabawy. W Zawoi zwiedzałyśmy kilka razy Muzeum Babiogórskie, w którym króluje od lat wielki, wypchany niedźwiedź. - To nie miś, to niedźwiedź - pouczała Cela młodsze dzieci. Niestety, jakiś starszy pan zaczął straszyć dzieci pająkami, wężami w gablotkach i rybkami w akwarium, że mogą odgryźć palce. Wśród dzieci zapanował popłoch. Cela też zaczęła się bać martwego pająka: - On ma złe futerko! Trzeba było sporo czasu, żeby znowu spojrzała na przyrodę po swojemu - z sympatią i zaufaniem. W Zawoi Cela przeżywała pierwsze sukcesy towarzyskie i pierwsze smutki z powodu odrzucenia. Jednego lata była szczęśliwa wśród dzieci, a drugiego zupełnie 78 samotna, bo dzieci biegały całą paczką, a ona „nie nadążała" - i w bieganiu, i w rozumieniu. Cela jest najbardziej zadowolona, gdy może bawić się z jednym, wybranym dzieckiem o podobnym typie wyobraźni. Ostatniego lata miała sześcioletniego przyjaciela, Grzesia z Krakowa. W czasie naszego pierwszego pobytu w Zawoi dwuletnia Cecylka zaczęła obnosić z dumą suche majtki. Tak bardzo chciała być dorosła. Sprawnie wchodziła na piętro na czworakach. Właśnie uczyła się mówić. Na ognisko mówiła „la!" (lampa). W czasie tych pierwszych wakacji nie nadążałam z notowaniem jej nowych słówek, często niewyraźnych, skróconych, jak „bu" (buty), „pia" (piasek) czy „de" (deszcz). Cecylka nie zdrabniała słów po dziecinnemu, ale je skracała, upraszczała, jak... Miron Bia-loszewski. Jej wynalazki semantyczne z tego okresu to „dzi" (drzwi) na określenie kieszonki, i „oło" (koło) - księżyc. Na krowę wołała „Mały!" Rok później Cecylka budowała już zdania dwuwyrazowe: „Cela idzie", „Woda leje", „Miau pije". Z tego pierwszego wspólnego lata zapamiętałam Cecylkę tańczącą w kościele przed ołtarzem. Do tańca skłaniał ją nie tylko śpiew i muzyka, ale także mocny rytm liturgii słowa. Mszę określiła słowem „baja" (bajka). Siedem lat później Cela prowadziła w Zawoi il/ienniczek. Prawdę mówiąc, nie była to twórczość spontaniczna, tylko wymuszone przeze mnie ćwiczenie w pisaniu. Cela wymyślała treść zapisu, a ja pomagałam jej zapisać te zdania czytelnie i ortograficznie. Do dziś Cela, „bo" (niebo) jako sufit Foto: Cela pokazuje obrazek z Muminkami, Zawoja, 1998 rok. pisząc samodzielnie, opuszcza część głosek. Już jej nie dyktuję liter, tylko proszę, żeby dyktowała sobie sama - sylabami. Poprawiam ją dopiero wtedy, kiedy zamierza napisać coś z błędem. Najtrudniejsze dla niej nie jest wcale „rz" i „ch", tylko zmiękczenia, jak „ń" i „ni", „dź" i „dzi". Oto fragment dziennika Celi, pisanego w czerwcu 1998 roku: Lubię dzień. Nadchodzi noc. Idę spać. Widziałam węża na drodze. Był nieżywy. Widziałam ślimaka. Chodził wolno. Był dobry i miły. Oglądałam „ Tarzana" w telewizji. Mówili po angielsku. Aktorzy grali bandytów. Wolę matkę i ojca. Ojciec przyjedzie! Dziś moje urodziny. Mam 9 łat. Przyjdzie wróżka i zamieni mnie w chłopca. Wróżka leci razem z kotami, ze Starym Kotem i Małą Mamą. Żyją! Kawka kocha rodziców. Rodzice karmią kawkę. Kawka uczy się jeść. [Młoda kawka, która wypadła z gniazda.] Ojciec przyjechał. Byłam diabłem. Ojciec robił zdjęcia mi. Kawka je sama okruszki. Przyjedzie pan doktor i wyleczy kawkę i kawka poleci. Niestety, kawka nie poleciała, tylko zdechła, mimo troskliwej opieki całego Domu Pracy Twórczej, a pan doktor nie przyjechał. Cela nie przyjęła do wiadomości tej śmierci, podobnie jak strasznej możliwości, dyskutowanej głośno w jadalni, że to rodzice wyrzucili małą kawkę z gniazda. Ten dzienniczek jest obrazem jej świata wewnętrznego, który nas zawsze zadziwia i wzrusza. Kto by wymyślił, że ślimak jest „dobry i miły"? A w liście do taty tak określiła swojego konia od hipoterapii o imieniu Hades: „Mięciutki, słodziutki koń". A jednak Celę fascynuje zjawisko śmierci w przyrodzie - kontempluje martwe żuki i rozdeptane żaby. Mijamy na drodze zdechłą jaszczurkę. Cela prorokuje: - Pan Bóg zwróci jej życie. Będzie święta jaszczurka! I święte motyle, święte drzewa, święta woda. Święta Cela i święta Mama! Wykrzykuje swoje „błogosławieństwa", zaśmiewając się. Chyba więc rozumie, że perspektywą każdego ciała jest martwa powłoka? A jednak jej odpowiedzią na śmierć jest zawsze nadzieja. W Zawoi Cela napisała list z życzeniami dla swoich pań nauczycielek, pani Hanny Hartwich i pani Anny Ludwig, wychowawczyni, i do wszystkich dzieci. W tym liście zdradza swoją tajemnicę szczęścia i dzieli się nią z całą klasą trzecią h: Droga Haniu! ,: Kochane Dzieci! ¦ /, Droga Aniu! Trzeba kupić Talizmany w Grocie Tajemnic. Wróżka sprzeda 100 Talizmanów. Mieć szczęście. Nie zdradzić nikomu. Całuję. CELA KRÓL LEW SOBOLEWSKI Nasz „drugi dom" w Sandomierzu to literacka „górka" państwa Renaty i Jerzego Targowskich, mieszkanko z widokiem na Rynek, oddane do dyspozycji Stowarzyszenia Pisarzy Polskich. Cela zajmuje zawsze wielki pokój, a ja pracuję w kuchni z widokiem na skarpę i Wisłę. Mieszkanie, pełne starych mebli i rzeźbionych koni, 81 82 dzieł pana Jerzego, oraz okolica, renesansowy Rynek i gotycka katedra, tworzą całość doskonałą. Nasze wyjazdy składają się na jakieś drugie, równoległe życie. W Zawoi i w Sandomierzu mamy swoje ulubione sklepy: spożywczy, papierniczy, księgarnię, i „szmateks", gdzie Cela wybiera męskie kapelusze. Cela staje się tam rozpoznawaną osobą, bardziej niż na warszawskim Bemowie. Panie sklepowe witają ją, zagadują i częstują (niestety). W Sandomierzu mamy już zaprzyjaźnione rodziny z dziećmi z upośledzeniem umysłowym. W ten sposób tworzy się sieć przyjaznych współzależności, która sprawia, że ta miejscowość staje się nasza własna. Jakby na życzenie Celi, otwarto w Sandomierzu przykościelną świetlicę dla dzieci niepełnosprawnych. Jesienią dzieci przygotowują tam pracowicie ozdoby na Boże Narodzenie, a wiosną na Wielkanoc. W Sandomierzu szłam raz przez Rynek z Celą w zrobionej w świetlicy koronie. Minęłyśmy dwóch chłopców. Zanotowałam ich dialog z Celą: - O, królewna! - Nie królewna, tylko król! -Witaj, królu! - Mówi się: Wasza Wysokość! W czasie naszego pobytu w marcu 2000 roku Cela prowadziła dziennik, tym razem zadany jej nie przeze mnie, ale przez panią Hanię, pedagoga specjalnego z jej klasy. I w tym dzienniczku fakty mieszają się z wyobrażeniami. Trudno oddzielić sen i rzeczywistość - jak w literaturze współczesnej. Dziennikowy zapis zamienia się w „powieść gotycką" o duchu - wymyśloną i przeżywaną przez Celę: Foto: Przedstawienie „Kopciuszka" w Lubomierzu, 1994 rok. : • W Sandomierzu jest świetlica. Wchodzę do ba- senu z piłkami. W sali zabawek jest basen z piłkami. Ja skakałem z mamą po kamieniach. W Zamku byli rycerze. Rycerz Kubuś walczył z piratami. Rzucał kamienie do statku na Wiśle. Widziałem piwnicę Smoka Wawelskiego. Śniłem. Widziałem miecz kata. Był ostry jak mój. Kat ścinał głowy. W Muzeum widziałem miecze, armatnie kule, babcię Pana Jezusa Świętą Annę i Matkę Boską Maryję i kamiennego lwa. Wczoraj był Prima Aprilis! By I potwór na ulicy. Prima Aprilis! Był pies w paski na ulicy. Prima Aprilis! Byłem z panem Jurkiem w starym kościele w Koprzywnicy. Znalazłem ślad i usłyszałem krzyk. To był duch! To trup ducha. Duch obiecał i nie będzie straszył ludzi. Znalazłem złoto w piwnicy ducha. Duch ma biały kostium, białe łapy i żółte oczy. Opowieść o duchu wydaje się czystą fantazją Celi, tymczasem ta historia jest tylko po części fantastyczna. Wyobraźnia splata się tutaj z rzeczową informacją. Pan Jurek Krzemiński z Muzeum Literatury, opiekun „górki", zabrał nas do Koprzywnicy na zwiedzanie romańskiego kościoła. Kościół był zamknięty. Za to Cela odkryła na plebanii wąską i ciemną klatkę schodową z barokowymi tablicami nagrobnymi. Kręte drewniane schodki prowadziły do zagraconego pomieszczenia, gdzie stał stół pingpongowy. I nagle Cela zobaczyła ducha! My też usłyszeliśmy jakieś odgłosy dochodzące ze strychu. A potem Cela znalazła pod stołem skarb - wielką sztuczną perłę. - Duch jest moim przyjacielem - powtarza Cela, opowiadając swoją przygodę. 83 w Po tygodniu na prośbę Celi wróciliśmy do LOpr^;ywnicy. Tym razem kościół był otwarty, a tajemnicze przejście na plebanii zamknięte. Z naszymi wyjazdami związany był niejeden skok w rozwoju Celi. To chyba nie przypadek. Po prostu życie n& luzie w pięknej okolicy sprzyja twórczemu myśleniu. Czynnikiem, który pobudza inteligencję i wyobraźnię Celi w czLisie naszych wyjazdów, jest przede wszystkim pamięć, tak nie buduje poczucia czasu, jak powtarzalność, iH^h której zdarza się coś niezwykłego, czyli niepowtarzalne, wyjątkowe zdarzenie w stałych dekoracjach. W Sandomierzu Cela nauczyła się korzystać z kalendarza. Zaczęła obserwować wschody i zachody słońca i fazy księżyca, a także cienie: krótkie w południe i wydłużające się z godziny na godzinę. Nasze cienie nazywają się odpowiednio: „Cień-Mama" i „Cień-Cela". Na „górce" p0 raz pierwszy podziwiałyśmy kolorowe pyłki tańczące w promieniach porannego słońca i nasze palce prześwietlone słońcem na pomarańczowo. Pyłki tańczą w słońcu także w Warszawie, ale na Bemowie jakoś nie udało się ich przyłapać z braku czasu i uwagi. Po kolejnym przyjeździe do Sandomierza Cela powtarzała przejęta: „Pamiętam! Pamiętam!" Obie stale wspominamy różne zdarzenia z wakacji: wypalanie traw nad Wisłą w Sandomierzu przed przyjazdem Papieża, uratowanie kotka Misia w lesie w Lubomierzu, strasZna- burzę gradową i martwą żmiję na trasie procesji Bożego Ciała w Zawoi, spotkanie z duchem w Koprzywnicy. W Zawoi Cela zaczęła namiętnie rysować. W? Sandomierzu opanowała sztukę szybkiego liczenia na liczydłach i liczenia pieniędzy, a także przeczytała samo-,jzjelnie pierwszą książkę. Do Sandomierza i Zawoi jeździmy we dwie. Natomiast stałym miejscem naszych wspólnych wakacji 84 / Tadkiem jest Lubomierz, wieś w Gorcach. W Lubomierzu bywało wielu naszych przyjaciół i znajomych. Pewien Francuz, filmowiec, powiadał, że Gorce są jak Masyw Centralny. Amerykanin, socjolog, badał wiejskie obyczaje oraz konstrukcję obory i wychodka. Przy długim stole na stryszku albo na dworze toczyły się dzienne i nocne rozmowy, w których - po upadku PRL-u - dyskutowali Polacy i Amerykanie, katolicy i żydzi, reżyserzy i krytycy. Ścierały się różne opcje światopoglądowe. Wszystkie łączyły się /godnie na plaży nad potokiem lub przy ognisku. W Lubomierzu mieszkamy wysoko, na granicy 1'arku Narodowego. Stąd wychodzą liczne szlaki Gorców. I adek nosił małą Cecylkę na wycieczki w nosidełkach. W środku dnia kładłam ją spać na hali, na kocu, a potem znowu ruszaliśmy w drogę. W ten sposób chodziliśmy po górach z małym dzieckiem bez żadnych ograniczeń, ('ecylka lubiła oglądać świat z wysoka, z pleców taty, uwielbiała pikniki na halach, pełnych jagód, malin i jeżyn. Zdarzały się nam zmoknięcia do nitki i przemarznięcia, jak i o w górach. Pewnego razu szliśmy nieznaną trasą - ciemną i zarośniętą krzewami „stokówką". Nie byliśmy całkiem pewni, czy to właściwa droga, a zbliżał się zmierzch, ('ecylka wyczuła nasz niepokój. Musieliśmy cały czas razem śpiewać - aż do wylotu doliny. Trwało to długo -przećwiczyliśmy cały repertuar dziecinny, harcerski, ludowy, angielski i rosyjski, śpiewaliśmy nawet kolędy. Teraz też zabieramy Celę w góry od czasu do czasu, ale już chodzi na własnych nogach. Potrafi towarzyszyć nam w całodziennych wycieczkach, ale idzie chętnie tylko wtedy, gdy się dobrze bawi. Trzeba po drodze wymyślać atrakcje, mnożyć przystanki, opowiadać historie i zakończyć wyprawę porcją lodów. Justyna w wieku 85 sześciu lat zdobyła wraz z nami Babią Górę. W stosunku do Celi nie mamy takich ambicji. Nie chcemy jej zmuszać do żadnych sportowych wyczynów. Ale dla Celi z jej nadwagą dłuższe wycieczki i niezbyt trudne szlaki są korzystne. Szlaki w Gorcach są wyjątkowo piękne, dzikie i puste, a przy tym raczej łatwe. W Lubomierzu trzyletnia Cecylka wystąpiła po raz pierwszy w roli aktorki, grając rolę pazia w przedstawieniu Kopciuszka Brzechwy, wyreżyserowanym przy ognisku przez Marysię Żurowską. Cecylka miała na głowie wielki kapelusz z łopianu, który uznała za koronę. W pewnej chwili zdjęła swój łopian i założyła mi na głowę, wołając: „Król-Mama!" Potem, żeby było sprawiedliwie, położyła Tadkowi na głowie chusteczkę do nosa, oznajmiając: „Tata-Król!" Tak oto staliśmy się parą władców łąki i strumienia. Cela bawiła się przy ognisku do późnej nocy, a potem zasnęła w nosidełkach. Podczas pobytu przed rokiem Cela sama wyreżyserowała przy ognisku Czerwonego Kapturka. Rozdzielała role, kazała chłopcom improwizować, a sama zagrała myśliwego maszerującego przez las ze strzelbą z patyka. Potem był konkurs z fantami. Cela miała powiedzieć wierszyk i wygłosiła taki oryginalny tekst: Tata piecze kiełbaski. Podaje Celi na talerzu. Z keczupem. I znowu jesteśmy w Lubomierzu. Cela każe nam słuchać świerszczy i podziwiać trawę: „Jaka miękka trawa!" Kiedyś na tej łące Tadek z Celą nagrywali własne słuchowiska: Królową Śniegu, Kota w butach i Robinsona, a w tym roku kręcą niewidzialną kamerą filmy z gatunku kina akcji: Smok goni tatę i Hydra goni tatę. W tych fil- mach aktor wyskakuje z planu prosto na kamerę, rozbijając porządek filmu i rzeczywistości. Ostatnio wzięłyśmy z Celą w posiadanie Ustkę. Po kilku feriach zimowych spędzonych w Krynicy na wczasach rehabilitacyjnych znalazłyśmy się w Ustce na kolejnych wczasach Stowarzyszenia Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych „Iskra". Zimowa Ustka tak urzekła nas wszystkich, że pewnie będziemy spędzać ferie zimowe tylko tam. Pchamy brzegiem morza wózki z dziećmi z porażeniem mózgowym, zwiedzamy statki w porcie i pałace książąt pomorskich. Pusta plaża zimą jest piękniejsza niż latem - pełna skarbów w postaci bursztynu i kolorowych kamyków. Cela codziennie zmierzała z torbą suchego chleba w stronę stada leniwych, przekarmionych łabędzi i zwinnych mew, które łapią kawałki chleba w locie. Warszawa też stała się dla nas, dzięki Celi, fascynującym miastem. Wiedza Celi o miastach jest dość schematyczna: Kraków to Wawel i Smok Wawelski, a Warszawa to Stare Miasto, Kolumna Zygmunta, Bazyliszek i Syrenka. Tadek z Celą zaczęli systematycznie poznawać Warszawę. Zwiedzili Zamek, gdzie podziwiali tron króla Stasia i ułożyli piosenkę, zaczynającą się od słów: Byliśmy na Zamku prawdziwego króla... Celę najbardziej poruszył fakt, że ten król nie był bajkowy, tylko prawdziwy. W Łazienkach zafascynował ją kamienny posąg sfinksa. Na wszelki wypadek nie zbliżała się do niego sama. Ulubionym celem wycieczek Celi i Tadka jest ulica Leszno, gdzie Tadek mieszkał w dzieciństwie w wielkim galeriowcu z otwartymi korytarzami, przypominającym transatlantyk. Skoro nie można za często wyjeżdżać i przerywać monotonnej codzienności, trzeba znaleźć fascynujący świat do wspólnego zwiedzania i podziwiania tuż obok w swoim mieście, a nawet na własnym podwórku. 86 I JA TEZ ! GRANICE INTEGRACJI CELA POMAGA MAMIE Tadek raz spytał Cecylkę, przychodząc do domu: - Co robi mama? - Mama robi dla Celi - odpowiedziała mu córka. 1 upewniła się, zadając mi pytanie: - Co tam robisz? Obiadek dla Cecylki? A dzisiaj Cela odpowiada tak: - Robi królewskie danie dla syna! I tak jest naprawdę. Przy niej każdy obiad staje się „królewski". Jej życzliwość i niezmiennie dobry humor wyzwalają powszechną sympatię na ulicy, na wczasach, w żłobku i w przedszkolu integracyjnym, w którym znalazła się już w wieku trzech lat. W wieku przedszkolnym Cecylka postanowiła stać się dorosłą osobą i robić to, co wszyscy. Jej ulubione hasła to „I ja też!" oraz „Udało się!" - powtarzane wiele razy na dzień. Jeśli coś się nie udało, na przykład nalanie mleka bez rozlania, to nie ma o czym mówić. Liczą się tylko powodzenia, wzmacniane hasłem „Udało się!" -jak mantrą. Cela powtarza „I ja też!" zawsze wtedy, gdy dzieje się coś ciekawego w życiu, w książce lub na ekranie -zabawa, wycieczka lub urodziny. Nie oznacza to wcale dziecinnego egotyzmu i pożądania. Jej wystarczy uczestnictwo w wyobraźni we wszystkim, co ludzi cieszy i łączy. „I ja też!" - powtarza na widok Świętego Mikołaja z workiem na obrazku czy dzieci na deskorolkach na ulicy. Cela zawsze szuka towarzystwa innych dzieci, ciągnie mnie w stronę Rysunek na sąsiedniej stronie: „Chłopiec z innego kraju", 1996 rok (7 lat). Rozdział 89 90 placu zabaw, a zjeżdżalnie przy McDonaldzie są dla niej równie atrakcyjne jak sam McDonald. Swoją edukację społeczną Cecylka zaczęła w wieku dwóch lat w żłobku dla dzieci bezglutenowych i alergicznych przy ulicy Deotymy. Nie była na diecie bezglutenowej, ale przez długi czas nie tolerowała mleka. Wybrałam ten żłobek ze względu na dobrą opinię i małe grupy. Cecylka polubiła przebywanie w grupie dzieci. W wieku dwóch lat nie różniła się specjalnie od innych maluchów. Jeszcze nie mówiła pełnymi zdaniami, a już dążyła do samodzielności i chciała robić wszystko sama. Nawiasem mówiąc, teraz jest z tym gorzej, Cela lubi czasem być traktowana jak małe dziecko. Po roku ten żłobek został zlikwidowany. Na szczęście do jego budynku z pięknym ogrodem przeniosło się pobliskie publiczne przedszkole integracyjne. Przedszkole przejęło nieruchomość wraz z całym „bagażem", czyli dziećmi na diecie ze zlikwidowanego żłobka. Tym sposobem Cecylia znalazła się, mając trzy lata, w świetnym przedszkolu, w którym o jedno miejsce walczy co roku kilkoro dzieci nie tylko niepełnosprawnych, ale i całkiem zdrowych. Rodzice dostrzegli już zalety integracji w odniesieniu do dzieci zdrowych -dzięki niej rozwijają się one bardziej harmonijnie. Cecylka w ciągu kilku pierwszych miesięcy po przyjęciu do przedszkola zaczęła znacznie lepiej mówić i stała się bardziej samodzielna. Bardzo lubiła swoje przedszkole. Codziennie rano szybko się ubierała i biegła do tramwaju, śpiewając jakąś rytmiczną piosenkę. Trudno ją było wyciągnąć do domu. Zawsze powtarzała: „Zaraz. Kończę!" Foto: W przedszkolu integracyjnym, 1994 rok. Zaczęła się nowa epoka w naszym życiu -epoka integracji. Pani psycholog Zofia Pakuła z Ośrodka Wczesnej Interwencji radziła mi systematyczne wprowadzanie Cecylki w życie praktyczne - sprzątanie, porządki w szafach, gotowanie. Pięcioletnia Cela wreszcie zaczęła się interesować nie tylko światem baśni, ale i gospodarstwem domowym. Odtąd razem wrzucamy brudy do pralki, kroimy paprykę, nakrywamy do stołu. Od czasu do czasu zagniatamy ciasto. Jesienią Cela liczy czapki i szaliki: - Mamy zapasy na zimę. Wychowanie do samodzielności przyniosło nieoczekiwane rezultaty. W ciągu paru miesięcy Celi udało się samodzielnie: wsypać do pralki całe pudło proszku; wsypać do jogurtu pół puszki kakao; wyciąć w ząbki dla ozdoby obrus i spódniczkę; wykorzystać do pupy drogi krem do twarzy; zapakować do dwóch brudnych męskich skarpetek różne drobiazgi i zabrać do przedszkola w charakterze skarbów; posypać burą kotkę Azę mąką, żeby zrobiła się biała jak nasza poprzednia kotka, Mała Mama, albo jak wilk z bajki o siedmiu koźlętach. Te wyczyny Cela tak komentowała: - Pomagam mamie jak Krzyś (z pisma „Bęc"). I miała rację, bo pomoc Krzysia i jego psa Brysia też tak wyglądała. Sprzątając po Celi, mimo wszystko cieszę się z jej zwariowanych pomysłów. Cela nieustannie eksperymentuje. Tak samo wypróbowuje nowe słowa, na przykład „złodziej", „darmozjad", „wspomnienie", „harmonia", jak nowe umiejętności albo nowe farby (na meblach). Niezależnie od tych kłopotliwych pomysłów, Cecylia robi się naprawdę dojrzalsza. Stale mi towarzyszy 92 w sklepach i supermarketach. Jest wtedy skupiona i uważna. Często przypomina mi, co kupić: - Chodźmy kupić mleko, serki Danone i szy-neczkę. - Kup lody dla gości. Teraz regularnie robi zakupy w sklepie. Ulubionym celem jej pierwszych samodzielnych wypraw była osiedlowa wypożyczalnia wideo. Jeszcze niedawno Cela pytała mnie przytomnie: „Masz kartę?", a teraz chodzi do wypożyczalni sama- Czasem musimy po nią tam pójść, bo bardzo długo nie wraca i zaczynamy się niepokoić. A Cela krąży wokół półek z kasetami jak zahipnotyzowana i nie może się zdecydować. Jej pierwsze samodzielne zakupy to pisma dla dzieci: „Bęc", „Już czytam", „Dinki", „Muminki", „Disney i ja" (pierwsze trzy już nie istnieją, bo były zbyt ambitne)- Cela kupuje często mleko w kartonie, dwuprocentowe, o czym zawsze pamięta. Niestety nie zawsze wraca z zakupami do domu. Kusi ją górka na podwórku, a zakupy zostawia pod krzakiem. Uczymy ją także liczenia pieniędzy, umie już zsumować kilka monet, liczenie w pamięci sprawia jej jednak trudności. Natomiast bezbłędnie wyczuwa, kiedy może mnie na coś naciągnąć: - Masz forsę, byłaś w banku! Jej inteligencja praktyczna jest zadziwiająca. Gdy chce, żeby ją czymś poczęstować, mówi: „Trzeba się dzielić", a gdy prosi o więcej zupy, ogłasza: „Zupa jest za płytka!" W czasie naszych podróży zimą, gdy jedziemy na zimowisko dla dzieci niepełnosprawnych w Krynicy czy w Ustce, Cela naprawdę „pomaga mamie". Pilnuje naszych bagaży, licząc je na każdym etapie podróży. Nie muszę się o nią troszczyć, to ona mnie pilnuje. „Oszalałaś!" - karci mnie, gdy na wczasach usiłuję otworzyć kluczem drzwi do cudzego pokoju. A gdy naprawdę dzieje się coś złego, Cela troskliwie się mną opiekuje. Kiedyś uderzyłam się boleśnie w kolano i zemdlałam, i potem Cela pilnowała, żebym się nie ruszała z kanapy: - Leż! Nie idź na schody! Cela chroni nas przed niebezpieczeństwem. Nigdy nie pozwala przechodzić przez jezdnię przy czerwonym świetle. W Zawoi w Muzeum Babiogórskim nie dała mi zbliżyć się do wrzeciona, żebym się nie ukłuła i nie zapadła w sen stuletni. A w lesie powiedziała do swojej matki chrzestnej, Ani z Mikołowa: - Nie bój się! Podam ci rączkę! W istocie Cecylia jest zawsze gotowa „podać rączkę" i dlatego wiele jej można wybaczyć, nawet uciążliwe sprzątanie mieszkania posypanego mąką, żeby była zima. MAM PSZCZOŁĘ! Moje kontakty ze środowiskiem rodziców dzieci niepełnosprawnych rozpoczęły się w przedszkolu. Zaczęłyśmy wyjeżdżać na obozy rehabilitacyjne. Pierwsze było zimowisko w Jaworzu w Beskidzie Śląskim, zorganizowane przez warszawskie Centrum Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Dzieci z zespołem Downa miały wspólne zajęcia rehabilitacyjne i artystyczne z dziećmi z porażeniem mózgowym. Okazało się, że to połączenie dzieci z różnymi upośledzeniami wcale nie musi być „mnożeniem nieszczęścia", ale jest wyjątkowo korzystne. Dzieci z Dow-nem są towarzyskie, pełne inicjatywy i humoru i chętnie się bawią z innymi dziećmi niepełnosprawnymi, traktując je zwyczajnie. Po prostu akceptują innych takimi, jacy są. W domu wczasowym w Jaworzu było podwyższenie przypominające scenę. Wraz z nieżyjącą już Marzeną 93 T 94 Sokołowską, mamą Marysi z zespołem Downa, postanowiłyśmy wykorzystać naturalne warunki sceniczne i wystawić Kopciuszka (zgodnie z życzeniem dzieci). Sztukę musiałam napisać sama, gdyż w okolicy nie można było zdobyć Kopciuszka Brzechwy. Teatr jest wspaniałą szkołą integracji. Nasze dziewczynki, Cecylka i Marysia, grały złe córki macochy, wiecznie niezadowolone z Kopciuszka. Dobra Wróżka -druga Marysia — poruszała się za pomocą „balkonika". Michaś z porażeniem mózgowym grał rolę kamerdynera, a Małgosia (też z porażeniem) - zegara. Kopciuszek miał wadę wymowy. Tylko macocha musiała być sprawną i wygadaną dziewczynką, żeby na wszystkich nakrzyczeć. Jeden z niesfornych starszych chłopców grał rolę konia wiozącego macochę i panny na bal. Z trzech sióstr Cela najbardziej się dała we znaki Kopciuszkowi. Gdy Kopciuszek podał siostrom śniadanie na tacy, Cela zajrzała do swojego pustego kubka i odwróciła go do góry dnem, „wylewając" Kopciuszkowi na głowę z głośnym okrzykiem: „Fuj! Mam pszczołę!" Tego nie było w scenariuszu. W czasie tego turnusu Cecylka jeszcze raz mnie zadziwiła, gdy na wieczorze kolęd zaśpiewała naszą ulubioną kolędę Jezus malusieńki. To była kiedyś pierwsza kolęda małej Justynki. I Justyna, i Cecylka były zafascynowane zwrotką z trudnym dla dzieci słowem „zawinąwszy": Bo uboga była, jąbek z głowy zdjęła, którym Dziecię zawinąwszy, siankiem Je okryła. Pamiętam moje wzruszenie, gdy duża już dziewczynka z porażeniem mózgowym powiedziała z trudem dziecinny wierszyk „W pokoiku na stoliku stało mleczko i jajeczko...". Każde z dzieci przeżyło swoją wielką chwilę. Obóz w Jaworzu zakończył się balem z kotylionami. Każde dziecko miało odnaleźć swoją parę. Najczęściej dziecko zdrowe spotykało się w jednej parze z dzieckiem niepełnosprawnym. Każda para musiała razem zatańczyć, a więc dzieci sprawne obracały wózki z dziećmi z porażeniem mózgowym w takt muzyki. Były też liczne konkursy. Dzieci zdrowe z własnej inicjatywy wyraźnie „dawały fory" dzieciom niepełnosprawnym. Cecylka wolno i ostrożnie niosła piłeczkę na łyżeczce, a wszystkie dzieci wołały: „Cela! Cela!" Przybyła na metę ostatnia, ale dostała największe brawa. DZIECI Z INNEGO PODWÓRKA Nie pamiętam już, na których wczasach uświadomiłam sobie jasno i boleśnie, że wśród dzieci „zdrowych" Cecylka zawsze będzie osamotniona, mimo swojej miłej powierzchowności i charakteru, a także talentu do zabawy. Dzieci „zdrowe" bawią się z nią tylko wyjątkowo - z braku „lepszego towarzystwa". Cela nigdy się nie nudzi. Wymyśla ciekawe zabawy, na przykład w szkołę lub w wyścigi, i proponuje je innym dzieciom. Jedna z dziewczynek na wakacjach bawiła się z Cecylka przez dwa dni od rana do wieczora, ale gdy Foto: Przedstawienie „Kopciuszka" w Jaworzu, 1996 rok. 95 pojawiła się nowa koleżanka, obie chowały się przed nią. Celi pozostają dzieci niepełnosprawne albo» młodsze, ale zabawa z maluchami nie daje jej satysfakcji. W Krynicy na wczasach rehabilitacyjnych Cecylka wyrywa się do dzieci szalejących na korytarzu, ale one nie zawsze chcą się z nią bawić. Cela chciałaby się bawić w rycerzy. Bierze książkę jako tarczę i kijek - miecz. Dzieci się z niej śmieją. Marysia z zespołem Downa w podobnej sytuacji wraca do pokoju i płacze. A Cecylka udaje, że jej to nie dotyka. Ostentacyjnie bawi się sama tuż obok rozbawionego towarzystwa. Tylko częściej wybucha złością na mnie - po swojemu broni się przed poczuciem krzywdy i osamotnienia. W Zawoi obserwuję, jak gra w piłkę z grupką dzieci. Nagle dzieci zabierają piłkę i odchodzą. Cela zostaje sama. Biegnę do niej, żeby ją pocieszyć. A ona pyta: - Ładnie grałam? W przedszkolu Cecylka podejmowała stale próby kontaktu i przyjaźni - z różnym skutkiem. W młodszej grupie przedszkolnej była otoczona opieką przez starszego chłopca, Karola. Całe przedszkole zachwycało się tą przyjaźnią. Ale z wiekiem Karol zaczął lgnąć do chłopców i Cecylka została sama. Potem adorowała po kolei dwie koleżanki, Kasię i Julię. Obie opowiadały, jak bardzo ją lubią i jak chętnie się z nią bawią, ale czy tak było rzeczywiście? „Polityczna poprawność" zaczyna się dzisiaj już w przedszkolu. Żadna z „przyjaciółek" nie zaprosiła jej na swoje urodziny. Dlaczego dziecko z Dow-nem nie staje się „beniaminkiem" swojej grupy, nawet w przedszkolu, tylko zostaje zepchnięte do roli „obcego"? W przedszkolu umiałam rozszyfrować smutki i rozczarowania Cecylki. Paradoksalnie, gorsze były dla niej święta i wycieczki niż zwykła codzienność, w której odnalazła już swoje miejsce. Po przyjściu ze szkolnej wycieczki Cecylka była smutna i zła. 96 - Jesteś smutna, bo Julia nie chciała się z tobą bawić? - Tak - i kopie domek z klocków duplo. W szkole integracyjnej - w pierwszej i drugiej klasie - Cela całkowicie zrezygnowała z nawiązywania kontaktów. Grała rolę małego dziecka, wymagającego szczególnej uwagi nauczycielek. Znowu najgorzej się czuła w sytuacjach szczególnych, jak wycieczki i zabawy. W czasie klasowej Wigilii zostałam zaalarmowana telefonem ze szkoły, że Cecylkę bardzo boli brzuch. Pojechałam po nią. Cela skręcała się z bólu. Postanowiłam nie tracić czasu na przychodnie i pojechać wprost na ostry dyżur do szpitala dziecięcego. Czekałyśmy w długiej kolejce. Cela cały czas pojękiwała. Dopiero na sali zabiegowej, kiedy chirurg z powagą uciskał jej brzuszek, Cela wyznała, że tylko udawała ból brzucha, bo czuła się samotna w klasie i bardzo chciała do mamy! A potem wstydziła się przyznać do udawania. Naszym powszechnym doświadczeniem jest izolacja dziecka z Downem nawet w najlepszych przedszkolach i szkołach integracyjnych. Dzieliłam się z kilkoma matkami żalem, że nasze dzieci nigdy nie były zapraszane na urodziny do dzieci zdrowych, chociaż podobno były bardzo lubiane. Warto to powtórzyć: nikt nigdy nas nie zaprosił poza rodzicami innych dzieci upośledzonych (i naszymi przyjaciółmi). Z reguły zaprasza się wszystkie dzieci z grupy przedszkolnej, nawet te agresywne i nielu-biane, z wyjątkiem dzieci niepełnosprawnych. Bardzo nam było przykro - pisze czytelniczka „Bardziej Kochanych" - że żadne z dzieci zaproszonych na urodziny Sylwii nigdy nie zaprosiło jej na swoje przyjęcie. Niemniej jednak to nie same dzieci zapraszają swoich gości. To rodzice dzieci zdrowych izolują własne dzieci, bojąc się kontaktów z dziećmi 97 98 niepełnosprawnymi, choć oficjalnie - na zebraniach przedszkolnych lub szkolnych - zachwycają się integracją. Integracja przybiera czasem formy patologiczne. W pewnej klasie dzieci zdrowe pchały wózek z koleżanką w zamian za batoniki rozdawane przez jej matkę. Marysia z zespołem Downa źle się czuła na wyjazdach swojej klasy integracyjnej, bo nikt nie chciał z nią dzielić pokoju. Pani psycholog, która adoptowała dziewczynkę upośledzoną umysłowo, opowiadała mi, jak raz zaprosiła dwie dziewczynki z podwórka dla towarzystwa. Dziewczynki wyrzuciły jej córeczkę z pokoju, żeby spokojnie bawić się jej zabawkami. Czytelniczka „Bardziej Kochanych" pisze, że jej synek jest izolowany w swojej klasie. Czuł się samotny nawet w czasie przygotowań do Pierwszej Komunii Świętej: Podczas prób przed Komunią spotkaliśmy się nieraz z nietoleracją innych dzieci. Nie chciały siedzieć obok Dawida czy podać mu ręki. Agnieszka Kuryś ze wspólnoty „Wiara i Światło", która często towarzyszy Muminkom w czasie mszy, mówi, że czasem czują się źle w kościele: Nawet tam ludzie patrzą na mnie jakby z wyrzutem, że przyprowadzam swych przyjaciół. A na nich tak, jakby chcieli powiedzieć: skoro tak wyglądasz, to nie wychodź z domu." Czy można kształtować zachowanie dzieci wobec osób niepełnosprawnych? Zdarza się, że dziecko, które grało rolę ofiary, po pewnym czasie - dzięki wysiłkom psychologów i pedagogów - staje się beniaminkiem grupy, a jego obecność wyzwala postawy opiekuńcze. Taką sytuację przedstawił Dostojewski w Idiocie. Wiejskie dzieci najpierw prześladowały obłąkaną Marię, a później - dzięki mądrej interwencji księcia Myszkina - zaczęły się nią opiekować i bronić jej przed ludźmi. Bohater Idioty, sam obcy światu i przez świat odtrącony, zastanawiał się, dlaczego człowiek nie może żyć w sposób doskonały, nie niszcząc tego, co kocha. „Jest jakiś powód, że nie może" - odpowiadał sam sobie, a mimo to usiłował szerzyć dobro. Może, wzorem księcia Myszkina, należałoby się zastanowić, jak przekształcić ludzką złość i poczucie obcości w energię pozytywną? My, rodzice dzieci niepełnosprawnych, musimy sobie uświadomić granice integracji w odniesieniu do naszych dzieci. Nie możemy oczekiwać, że nasze dziecko znajdzie przyjaciół w swojej grupie integracyjnej — przedszkolnej czy szkolnej. Od integracji do autentycznego partnerstwa jest daleka droga. Dzieci mają naturalną skłonność do segregacji, a nie do integracji. W zabawie potrafią się opędzać od młodszego rodzeństwa czy też dzieci z innego podwórka. Thomas Merton wspominał - z poczuciem Kainowej winy - jak przepędzał kamieniami młodszego braciszka, który przeszkadzał w zabawie starszym dzieciom. W dzieciństwie grzech wobec młodszych, słabszych, innych jest czymś powszechnym. A dzieci z Downem są właśnie „z innego podwórka". Trochę jak młodsze rodzeństwo, trochę jak przybysze z dalekiego kraju, do których trzeba mówić wolno i wyraźnie. Zawsze będą grać rolę „innego", a nawet „obcego", i w grupie rówieśników, i w klasie integracyjnej. Foto: Cela z kuzynką Antosią i jej koleżanką, Lubomierz, 1995 rok. 99 Łatwiej wyzwolić postawy opiekuńcze niż partnerskie. Trzeba się z tym pogodzić i szukać dla naszych dzieci towarzystwa innych dzieci z zespołem Downa, wśród których będą mogły czuć się bezpiecznie. Musimy się przyznać przed sobą, że tylko w naszym domu i tylko dla nas nasze dziecko jest doskonałością. Cela wydaje się nam wspaniała — twórcza, pomysłowa, pracowita i na swój sposób inteligentna. Świat nigdy nie uzna jej wartości i jej talentów. Nawet w klasie integracyjnej (w pierwszej szkole) ich nie zauważono. Jej pozytywnym lustrem jesteśmy my, rodzice, starsza siostra i nasz krąg przyjaciół. Czy można jednak, nie popadając w fałsz ani sentymentalizm, przekazać upośledzonemu dziecku nasze własne poczucie, że zespół Downa nie musi być rodzajem degradacji, tylko wyróżnieniem? My sami tak to właśnie odczuwamy i rozumiemy. Zespół Downa jest „wyróżnieniem" w sensie dosłownym, neutralnym. Osoba z zespołem Downa jest nosicielką różnicy. W tym sensie jest kimś wyjątkowym: gorszym lub - na odwrót - cenniejszym. Analogicznie, dziecko adoptowane zwykle czuje się gorsze, a przecież można by wzbudzić w nim dumę z faktu, że zostało przez swoich rodziców wybrane. Anglicy mówią o dziecku z zespołem Downa „a special child". Czytając biografię Chrisa Burke'a, amerykańskiego aktora z zespołem Downa, który stworzył postać Corky'ego w serialu Dzień za dniem", zdałam sobie sprawę, że Chris, dzięki swoim rodzicom i rodzeństwu, potrafił zamienić swoje „upośledzenie" w „wyróżnienie". Również rodzicom Tomka Siatkowskiego, prawdziwego artysty malarza z Downem, udało się stworzyć dla syna rodzinną „cieplarnię", w której rozwinął się jego talent plastyczny. Jak mówi pan Kazimierz, dumny ojciec Tomka: Tomek żyje tylko obrazami i dźwiękami. Swój świat ma i już (...). Trochę szkicuje, a potem bierze linijkę, flamastry i już go nie ma. Zrobiliśmy mu cieplarnię i wyrósł taki egzotyczny kwiat.1" Czy rodzice „zwykłych" dzieci umieliby tak pięknie podkreślić ich niezwykłość i wyjątkowość? Chris kiedyś wykrzyknął: „/ have Up Syn-drome!" („Down Syndrome" to zespół, który symbolicznie „dołuje" swojego nosiciela, natomiast „Up Syndrome" podnosi do góry). Chris doskonale rozumiał swoje ograniczenia, a mimo to nie czuł się gorszy. Musimy pomóc naszym dzieciom przekształcić zespół Downa w „Up Syndrome". TABU Na naszych ulicach pojawiły się ostatnio nowe billboardy z hasłem: „Niepełnosprawni - normalna sprawa". Widzimy na nich ludzi młodych i starych, z kalectwem widocznym lub niewidocznym. Jedni mówią o swoich marzeniach, inni zasłaniają oczy. Na niektórych bill-boardach czytamy fragment wiersza księdza Jana Twardowskiego Przez mikroskop: Nie widzieć, nie słyszeć, nie dotykać, '. nie wiedzieć. Czy to metafory naszej ludzkiej kondycji, czy straszna dosłowność kalectwa? Z kolei hasło: „Niepełnosprawni - normalna sprawa" pochodzi z Hymnu niepełnosprawnych, wydrukowanego na ulotce z okazji Dnia God- 101 ności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną (5 maja). W tym dniu pochód rodziców z dziećmi upośledzonymi umysłowo rusza spod pomnika Mickiewicza na plac Zamkowy, otoczony chmurą baloników. Hymn niepełnosprawnych to wiersz niepełnosprawnej dziewczyny: Kulejącego widziano anioła, Który po niebie swobodnie szybował. Wszystko się może zdarzyć! - wołał -Jeśli uwierzyć w siebie zdołasz! Niepełnosprawni - normalna sprawa! Niepełnosprawni - normalna rzecz! Nie wszystkim dane zdrowie i sława, Nie można w życiu wszystkiego mieć! Trudno bez skrzydeł orła udawać, Choć być nim zawsze trzeba chcieć! Jesteśmy żywe sumienie bliźniego, Gorszego Boga najlepsze dzieci, A skoro nie ma Boga złego, Każdy z nas kiedyś w niebo wzięci! Niepełnosprawni - normalna sprawa! Niepełnosprawni - normalna rzecz!... W tym wierszu inwalidztwo zostało z jednej strony przedstawione jako coś normalnego, zwyczajnego, a z drugiej -uświęcone, przeniesione w sfery niebiańskie. Jaka jest więc ta nasza sprawa - powszednia, ziemska czy nadzwyczajna, anielska? Pani neurolog pracująca od lat w środowisku ludzi z upośledzeniem umysłowym powiedziała mi, że jej 102 najstarsi pacjenci z zespołem Downa mają już po trzydzieści lat. Czasem udaje jej się połączyć w przyjacielskie pary młodych ludzi z zespołem Downa i z inwalidztwem ruchu. Inwalidom łatwiej jest bowiem znaleźć przyjaciół wśród niepełnosprawnych niż wśród zdrowych, zdrowi częściej zostają opiekunami niż przyjaciółmi. Jak więc przedstawia się kwestia integracji niepełnosprawnych w naszym społeczeństwie? Dobrze czy źle? Stosunek naszego społeczeństwa do upośledzonych jest ambiwalentny, rozpięty między dwoma biegunami: chrześcijańskiej gotowości do niesienia pomocy i bezdusznego spychania na margines. Matka zdrowego dziecka w klasie integracyjnej uznała, że widok dzieci na wózkach działa „stresująco". Najlepiej, żeby upośledzeni byli niewidoczni w miejscach publicznych. Wycieczka z przedszkola integracyjnego trafiła raz w parku na uroczystość związaną z publicznym konkursem. Ktoś postronny rzucił pytanie: „Kto tu przyprowadził takie dzieci?" Jak powiedziała mama Wojtka Retza, założyciela zespołu muzycznego z udziałem upośledzonych umysłowo, ludzie nie lubią niepełnosprawnych i nie chcą, żeby upośledzenie wchodziło im w życie.21 Na co dzień Cecylka i my nie spotykamy się z brakiem akceptacji i życzliwości. Nie wiemy, co to nieżyczliwe spojrzenia w miejscach publicznych, a jeśli nawet są takie, udaje mi się po prostu ich nie dostrzegać. Uważam, że my, rodzice dzieci niepełnosprawnych, nie musimy czekać na znaki akceptacji, ale raczej powinniśmy narzucać otoczeniu własny, pozytywny i swobodny stosunek do dziecka. Nie musi Foto: Cela z tatą Lubomierz, 1995 rok. górach, to być trudne, gdyż na co dzień rodzice dzieci z zespołem Downa nie myślą o nich jako o „upośledzonych" czy „niepełnosprawnych", ale jako o Ani czy Kasi. Matki dzieci z zespołem Downa znają wiele rodzajów niechęci i odrzucenia, przybierających formę wulgarnych komentarzy albo subtelnych pouczeń w rodzaju owego: „Dlaczego pani nie zrobiła badań?" Takie pytanie można usłyszeć w gabinecie lekarskim nawet wówczas, gdy dziecko jest okazem zdrowia i radością rodziców, nie szukających wcale pocieszenia. Nawiasem mówiąc, wszystkie nie najmłodsze aktorki w ciąży zwierzają się w prasie kobiecej, że zrobiły badania genetyczne, i to najczęściej za granicą, żeby mieć pewność, że nie urodzi się „Down". Niepełnosprawność nie jest na czasie w obrębie kultury, w której obowiązującym wzorcem kariery jest sukces finansowy, szczęśliwe życie rodzinne (przynajmniej na pozór) i standard „udanego" dziecka. Rodzice dzieci niepełnosprawnych nieraz bywają spragnieni współczucia i uznania, ale nie akceptują troski, połączonej z negacją wartości życia ich dziecka. Pamiętam „współczujący" list czytelniczki jakiegoś pisma kobiecego o zaślinionych osobnikach z Downem i ich udręczonych matkach. Zawsze rozmawiamy z Cecylką w autobusie lub tramwaju albo czytamy jej książeczki. Nie zwracam specjalnej uwagi na reakcję otoczenia, bo najczęściej nie ma żadnej reakcji. Wspominamy mile pobyt w Paryżu, gdzie Cecylka w metrze wyzwalała w ludziach uśmiechy i życzliwe komentarze, w rodzaju: „Ciao, bellissima!" Nie podoba mi się, że u nas ludzie obnoszą zwyczajowo maski obojętnych, a czasem ponurych twarzy. Tak jest wszędzie, nawet w kościele - z wyjątkiem jednego momentu, „znaku pokoju", który przekazują sobie ze sztucznym, wymu- szonym uśmiechem. W przestrzeni publicznej ludzie u nas w ogóle się nie uśmiechają, ani do dzieci, ani do siebie, dlaczego więc mieliby się uśmiechać akurat do dzieci niepełnosprawnych? Monika Krajewska, matka Daniela z zespołem Downa, tak opisała swoje doświadczenie, które jest udziałem niemal każdego z rodziców: Idę z Danielem przez park. Ja dźwigam tornister, Daniel pokazuje, jak prosto trzyma głowę, dowcipkuje, pęka ze śmiechu. Mija nas pani. Patrzy na Daniela, potem przenosi wzrok na mnie. Ten wzrok jest pełen zgrozy. Daniel smutnieje (bo on wzrok lepiej rozumie niż słowa), patrzy na mnie pytająco, czy nie zrobił czegoś złego. Po chwili znów się uśmiecha, bo widzi moją normalną minę. Ale ja do tej normalnej miny już się zmuszam, bo miałabym ochotę powiedzieć: „Niech się pani nie boi, to nie bazyliszek, tylko moje wesołe dziecko ". Tak nie jest zawsze ani nawet często. Są też reakcje odwrotne: ktoś zagada do małego, da pogłaskać psa, stara się nawiązać kontakt. Są to miłe gesty, potrzebne dziecku, dające poczucie, że potrafi się porozumieć - choćby w najbardziej elementarny sposób - z kimś spoza domu, szkoły, przedszkola, terapii. Jednak wielu rodziców, zwłaszcza dzieci starszych, musi przywyknąć do tego, że ludzie omijają nas wzrokiem, boją się kontaktu, są nienaturalni. A czasem stanąć wobec otwarcie manifestowanej wrogości i odrzucenia. Czy tak musi być?21 To pytanie: „Czy tak musi być?" - zadajemy sobie wspólnie na obozach rehabilitacyjnych. Obozy rehabilitacyjne dla dzieci niepełnosprawnych to specjalny 104 105 rozdział naszego życia. Stowarzyszenie Rodziców i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani", założone przez BWC Danielewską, organizuje letnie wyjazdy z zespołem logopedów, reedukatorów i fizjoterapeutów. Każdy dzień n3 takim obozie jest wypełniony różnymi zajęciami dzieci, w których uczestniczą rodzice. Dwa tygodnie pracy i zabawy przynoszą efekty w postaci lepszej wymowy czy skuteczniejszej nauki. Oprócz „pracy" są wycieczki, dyskoteka i zajęcia teatralne. Z kolei na obozach rehabilitacyjnych dzielnic Woli, Bemowa i Jelonek (Stowarzyszenie Rodziców Dzieci Niepełnosprawnych „Iskra "> założone przez Krystynę Nojszewską) czas wypełniają nam masaże, ćwiczenia i kąpiele, a także wspólne zabawy i ogniska, w których dorośli i dzieci, sprawni i niepełnosprawni, uczestniczą na równych prawach. Na te obozy jeżdżą dzieci z porażeniem mózgowym i wiele matek, które potrzebują zabiegów nie mniej niż ich dzieci. Niezależnie od wymiernych korzyści edukacyjnych i rehabilitacyjnych, takie obozy budują wśród rodziców dzieci niepełnosprawnych poczucie wspólnoty i solidarności. Przestajemy być grupą poszkodowanych przez los - stajemy się grupą „wtajemniczonych", połączonych wspólnym zadaniem i gorzką, ale nie tragiczną wiedzą o życiu. Na tych obozach urządzamy czasem wieczorne spotkania w kręgu, przypominające seanse psychoterapeutyczne. Dzielimy się doświadczeniami rehabilitacji i sukcesów naszych dzieci, a także wspominamy chwile najgorsze - moment diagnozy zespołu Downa czy informacji, że inwa- 106 Foto: Na wczasach rehabilitacyjnych bawimy się razem z dziećmi, Ustka, 2001 rok. lidztwo dziecka jest nieodwracalne. Nie wszystkie matki (są też nieliczni ojcowie) chcą uczestniczyć w takich spotkaniach. Czasem wychodzą tutaj na jaw trudności z akceptacją zespołu Downa własnego dziecka. Jednej z matek zajęło to rok, innej - pięć lat, a pewna pani do tej pory ukrywa przed rodziną i środowiskiem fakt upośledzenia umysłowego swojej dziewięcioletniej córeczki. Zdarza się, że rodzice dziecka z lekkim upośledzeniem umysłowym chcą pojechać na nasz obóz rehabilitacyjny, ale informacja, że nasza grupa jest związana z Polskim Stowarzyszeniem na Rzecz Upośledzonych Umysłowo, natychmiast gasi ich zapał. Na jednym ze spotkań rodziców dzieci z zespołem Downa zastanawialiśmy się nad przyszłością naszych dzieci. Nie był to łatwy temat. Czuliśmy wszyscy, że to, co pozytywnie nasze dzieci wyróżnia, czyli ich niezwykłe talenty do dawania, dzielenia się, dar empatii i radości, czyli „geniusz emocjonalny" (jak mówi Stanisław Krajewski, ojciec Daniela), może się okazać bezużyteczne, nikomu, poza najbliższą rodziną, niepotrzebne. Wypowiedzi rodziców przeczyły jednak tym obawom. Wiele osób wyobrażało sobie małżeństwo swoich dzieci z zespołem Downa, a niektóre twierdziły wręcz, że tak „musi być". Tymczasem większość dorosłych ludzi z Downem na całym świecie mieszka wraz z rodzicami lub w hostelach, prowadząc życie nie w pełni samodzielne. Być może niektóre z naszych dzieci założą kiedyś rodziny. Tymczasem powinniśmy się cieszyć z bycia razem, uznając to za zwykłą okoliczność życiową, a nie za przymus losu. Przecież mieszkanie „przy rodzinie" W wypadku wielu osób dorosłych wcale nie musi być nieszczęściem. Ludzie nie zdają sobie sprawy, że życie z dzieckiem niepełnosprawnym na co dzień nie musi być 107 108 ani tragiczne, ani wzniosłe - tylko zwyczajne i często radosne. Na naszych obozach śmiejemy się z komediowych gagów naszych dzieci, oklaskujemy ich występy. Mama upośledzonej Agaty, dorosłej kobiety o mentalności dziecka, wołała za nią, gdy córka biegła w głąb lasu: - Gdzie leziesz, kobito? Nie ma tu miejsca na litowanie się nad sobą czy dramatyzowanie. Wielkim zmartwieniem rodziców dzieci z zespołem Downa jest fakt, że kiedyś zostawią je same. Chcieliby stworzyć dla nich perspektywę życia równocześnie chronionego i samodzielnego. W programie telewizyjnym z cyklu „Shalom" Michał Nekanda-Trepka przedstawił izraelski film o kibucu ludzi upośledzonych, mających własny samorząd, złożony z nich samych. Przed filmem odbyła się dyskusja z udziałem pani Joanny Garlickiej, dorosłej osoby z zespołem Downa, żyjącej samodzielnie po śmierci rodziców. Na słowa dziennikarza: „Pani przecież próbuje żyć samodzielnie", Joanna Garlicka odpowiedziała z naciskiem: „Ja nie próbuję żyć, ja żyję!" Uczestnicząc w takich spotkaniach, mam poczucie, że przez wiele lat byłam w pewien sposób chroniona. Poza przykrym pobytem w szpitalu po urodzeniu Cecylki nie doświadczyłam ani rodzinnej, ani publicznej dyskryminacji, jeśli nie liczyć drobnych nietaktów naszych znajomych, którzy mówili: „Śliczna buzia, a jednak..." Komediowym gagiem okazała się wizyta mojej cioci, która - niczego nie podejrzewając - zachwycała się kilkumiesięczną Cecylką i zakomunikowała nam, że w rodzinie jej znajomych niestety urodziła się „mongoliczka". Dobrze, że na tym etapie już umieliśmy się śmiać. Na naszych wieczornych spotkaniach dowiedziałam się, co przeżywały wówczas inne matki: pogardę teściowych, ucieczkę mężów, zaproszenia przyjaciółek typu „przyjdź koniecznie, ale bez dziecka". Elżbieta Zakrzewska-Manterys jest autorką cytowanej już książki Down i zespół wątpliwości, w której występuje w podwójnej roli, jako bohaterka narracji — matka dziecka z Downem, a zarazem socjolog, który opisuje i analizuje uwarunkowania roli społecznej matki dziecka z upośledzeniem umysłowym. Z jej rozważań wynika, że jawna lub ukryta dyskryminacja takiego „niepełno-wartościowego" dziecka i jego zdegradowanej społecznie matki (która powinna być odtąd modelowym uosobieniem nieszczęścia) należy do reguł gry społecznej, prowadzonej z udziałem lekarzy, położnych, krewnych, a w przyszłości - niektórych terapeutów i pedagogów. Przyszła jednak pora także na mnie - zachwiały się moje złudzenia, że cały świat jest nam życzliwy. W pierwszej klasie szkoły integracyjnej Cela znalazła się w roli „trudnego dziecka", a ja w roli wszystkiemu winnej matki uczennicy, która wiecznie sprawia kłopoty i należy ją oddać do innej szkoły. Na szczęście po dwóch latach udało nam się tę szkołę zmienić. Na wczasach rehabilitacyjnych w Krynicy stałam się niechcący świadkiem nieuczciwej rozgrywki przeciwko niepełnosprawnym. Na turnusach dla niepełnosprawnych PTTK reklamuje swoje imprezy - wycieczki, ogniska i kuligi. Są one najczęściej udane. Ale nie wszystkie. Podczas wycieczek na Słowację przewodnicy wraz ze zdrową częścią uczestników wycieczki spieszą się, popędzając niepełnosprawnych i matki z małymi dziećmi. Ograniczają zwiedzanie, gdyż głównym celem wypadów na Słowację nie są gotyckie kościoły Lewoczy i Bardejowa, tylko zakup alkoholu, tańszego po słowackiej stronie. W Bardejowie nasza przewodniczka „zgubiła" kilka mniej 109 sprawnych, kulejących osób, które wróciły do autokaru, rezygnując ze zwiedzania. Mnie z Celą groziło to samo. Odległość między nami a „zdrową" częścią wycieczki zwiększała się z każdą chwilą. W pewnej chwili wydało mi się, że pani przewodniczka nas po prostu nie widzi i nie słyszy. Ale jednak zauważyła nas. I jak w koszmarnym śnie: cała grupa odwróciła się do nas tyłem i ruszyła jeszcze szybciej. Wówczas wstąpiła we mnie furia. Głośna awantura i groźba wezwania policji zrobiły swoje. Przewodniczka dostosowała tempo do nas i do innych niepełnosprawnych. Za to męska część wycieczki obrzuciła nas wyzwiskami, sugerując, że z „takimi dziećmi" trzeba siedzieć w domu, a nie utrudniać życie „porządnym ludziom". Po tym doświadczeniu uświadomiłam sobie, że „porządni ludzie", którym przeszkadzają niepełnosprawni, są wszędzie - w autobusie, w szkołach, w urzędach. Nagle zauważyłam ich obecność, zaczęłam dostrzegać nieżyczliwe spojrzenia i poczułam samotność wśród ludzi. Rozumiem teraz, jak się czują matki dzieci, które wyglądają inaczej albo „źle" się zachowują - jęczą albo krzyczą. Mam więc już tę obowiązkową próbę ludzkiego okrucieństwa za sobą i wiem, jak wtedy reagować. Trzeba walczyć o swoje prawa, nie prosić, ale żądać. Tylko silni mogą liczyć na szacunek w naszym społeczeństwie. Do Krynicy więcej nie pojechałam, chociaż było tam wiele miłych i kompetentnych osób. Znalazłyśmy z Celą nową zimową przystań - w Ustce. 110 Foto: Cela z tatą na promie do Anglii, 1999 rok. Ludzie lubią czasem pomagać niepełnosprawnym, ale sądzą, że niepełnosprawni w społeczeństwie powinni znać swoje miejsce - symboliczne miejsce na końcu. Nie jest to tylko problem niepełnosprawnych. Na tym samym, ostatnim miejscu nasze katolickie społeczeństwo umieszcza na przykład samotne matki z niepełnych, czyli „patologicznych", rodzin, chorych na AIDS, a nawet umierających (że wspomnę choćby protesty przeciwko budowie hospicjów). Nawiasem mówiąc, w obrażaniu niepełnosprawnych celują politycy skrajnej prawicy, szydzący z „poprawności politycznej" wobec „Żydów i sprawnych inaczej", oraz pobożne posłanki, z których jedna stwierdziła na obradach Forum Pomocy Społecznej (w 1992 roku), że niepełnosprawność „rodzi się z nędzy moralnej". U nas napiętnowaniu podlega „inność" wszelkiego rodzaju - „Gazeta Wyborcza" w Krakowie opisała przypadek dziewczynki wyróżniającej się kłopotliwym darem jasnowidzenia, prześladowanej przez rodzinę, psychologów, księdza, szkołę i wreszcie przeniesionej do szkoły specjalnej! Jak na ironię jej dodatkowa, nieobjęta społecznym przyzwoleniem „sprawność" została zakwalifikowana jako upośledzenie. Często wyławiam z tłumu na ulicy niebieskie wózki, nieco większe od zwykłych, ze starszymi dziećmi. Ludzie albo omijają je wzrokiem w nienaturalny sposób, albo się gapią, ale bez uśmiechu, bez kontaktu. Niedawno czytałam wypowiedź rodziców Maćka z porażeniem mózgowym, którzy od lat walczą o akceptację syna w przestrzeni publicznej: W takich miejscach jak ta kawiarnia ludzie zwykle odwracają od nas wzrok, starają się nie patrzeć. Kiedyś jakaś pani pogratulowała mi odwagi. A dla mnie to nie była żadna odwaga. Maciek jest moją miłością i dumą, nie wiem, czemu miałabym to ukrywać." 112 Maciek i jego mama wspominają przykrości, jakie spotykają ich w autobusach. Maciek do dziś pokazuje cyfry numeru bocznego autobusu, w którym kilka lat temu kierowca nazwał ich „bydłem". Czytelniczka miesięcznika niepełnosprawnych „Integracja" zanotowała komentarz: „Obrzydliwość!" -jako reakcję grupy młodzieży na dziecko z porażeniem mózgowym. Z drugiej strony wrażenie społecznej obcości wobec niepełnosprawnych wynika często nie ze złej woli, ale z tego, że ludzie nie rozumieją, co to jest upośledzenie, i boją się urażenia rodziców dziecka swoim zainteresowaniem. Najlepszym rozwiązaniem edukacyjnym wydaje się integracja, czyli po prostu widoczna obecność niepełnosprawnych w społeczeństwie, począwszy od przedszkoli, poprzez szkoły i kluby. W telewizji zdarzają się programy poświęcone niepełnosprawnym. Szkoda jednak, że nie ma zwyczaju zapraszania dzieci upośledzonych do udziału w zwykłych „telerankach" czy „dobranockach", bez zwracania na to specjalnej uwagi - dzieci takie mogłyby się pojawiać jako dzieci „normalne", bawiąc się razem z innymi -jak w Ulicy Sezamkowej. U nas w serialu Klan występuje zdolny mały aktor z zespołem Downa, Piotruś Swend. Niestety, w tym filmie wyczuwamy niejedną fałszywą nutę. Matka dziecka z Downem zadaje sobie pytanie, czy „ma prawo do szczęścia" i normalnego małżeństwa - dokładnie tak, jak „kobieta upadła" w dziewiętnastowiecznych powieściach. A przyszły filmowy ojciec chłopca zapowiadał, że za pomocą amerykańskiej metody Domana (o wątpliwej -w moim przekonaniu - wartości) zrobi z niego normalnego człowieka. Niemniej jednak Piotruś jako aktor jest świetny. Działanie na rzecz społecznej akceptacji upośledzonych wymaga zwykle jakiejś sankcji - religijnej, „Lew nemejski", 1999 rok (] 1 lat) „Czarownica", 1998 rok (9 lat) filozoficznej lub po prostu moralnej. W polskim miesięczniku „Światło i Cienie" problemy ludzi niepełnosprawnych są przedstawiane w świetle wiary chrześcijańskiej. Ewangeliczna postawa wobec upośledzonych jest bliska nawet ludziom niereligijnym. W tej postawie tkwi jednak pewne niebezpieczeństwo idealizacji człowieka upośledzonego, który staje się źródłem dobrego samopoczucia osoby pomagającej. Pełna akceptacja upośledzenia oznacza, że człowiek niepełnosprawny jest wartością samą w sobie. Biuletyny anglosaskie poświęcone „Downom" mają charakter bardziej pragmatyczny. W Ameryce akcent pada na hasło „/ can!" - „potrafię!". Przedstawia się tam wyłącznie „ludzi sukcesu" - osoby z zespołem Downa, które uczą się w średnich szkołach, występują na scenie i na ekranie, biją rekordy sportowe, zdobywają prawo jazdy (!). W USA ukazała się książka będąca zapisem rozmów dorastających chłopców z zespołem Downa. Mówią o wszystkim: o szkole, seksie i małżeństwie, o polityce i własnej niezależności.24 Biuletyn „Down's Syndrome Association News", wydawany w Londynie, przedstawia nie tylko przykłady sukcesu, ale także problemy rodziców dzieci głęboko upośledzonych. Okazuje się przy tym, że postawa całkowitej i bezwarunkowej akceptacji jest możliwa także bez wyraźnej sankcji religijnej ani żadnej innej. Życie tych ludzi przedstawione jest bez żadnych upiększeń, a mimo to nie ma wątpliwości, że ma ono dokładnie taką samą wartość jak życie dzieci „udanych". W Wielkiej Brytanii osoby z zespołem Downa mogą czuć się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa bez niczyjej łaski. Nie muszą nikogo „ubogacać" ani też robić spektakularnych postępów. W tym kwartalniku równie dojrzale K<>lnr rok ( I 1 lat) 113 przedstawiony jest stosunek do śmierci, świadczący o przekroczeniu tabu. Biuletyn zamieszcza sylwetki zmarłych dzieci (najczęściej z powodu wady serca). Rodzice lub przyjaciele kreślą pracowity i twórczy żywot małego dziecka, kończąc najczęściej słowami: „Jesteśmy z niego dumni". Zdarza się, że rodzice po stracie dziecka z zespołem Downa adoptują inne dziecko upośledzone. Anglia ze swoją bogatą tradycją sympatii dla wszelkiego rodzaju ekscentryków wydała mi się rajem niepełnosprawnych. W galeriach malarstwa często spotyka się tam wycieczki „Downów" z przewodnikiem. Spędziłyśmy Z Celą dwa tygodnie w małej nadmorskiej miejscowości Lowestoft. Nie był to kurort, tylko skromne, robotnicze miasteczko. Na ulicach podziwiałyśmy szybkie i wygodne elektryczne wózki dla ludzi starszych i niepełnosprawnych. Panorama plaży nie przypominała fotografii z pism kobiecych. Spotykałyśmy tam inwalidów, wiele osób monstrualnie grubych, kilka pań w zwykłej bieliźnie i „Downy" w różnym wieku. Do Celi często ktoś zagadywał. Nie było żadnych konwencji do przełamywania, żadnego „tabu". Wielkim wydarzeniem w warszawskim środowisku rodziców dzieci z zespołem Downa była wystawa fotografii Chrisa Niedenthala zatytułowana Tabu. Portrety nieportretowanych. Chris (Krzysztof) Niedenthal, Polak urodzony w Anglii, jest fotoreporterem z pierwszych stron tygodników, takich jak „Newsweek", „Time", „Der Spiegel", i laureatem wielu nagród. Jego sławne zdjęcie transportera na tle kina „Moskwa" z plakatem filmu Czas Apokalipsy w pierwszych Foto: Cela-siłacz, 1999 rok. dniach stanu wojennego obiegło cały świat. Autor tak skomentował swoją wystawę o odmiennej, niepolitycznej tematyce: W tamtych czasach, kiedy historia ruszyła do przodu, wyzwaniem odwagi był publiczny protest. Ale dziś równie silnym wyzwaniem może być pozbycie się lęku przed innym, obcym. Otwarcie się na drugiego człowieka.25 Na ścianach staromiejskiej Starej Galerii ZPAF w Warszawie znalazło się kilkadziesiąt portretów dzieci upośledzonych umysłowo. Wystawę poprzedziły sesje zdjęciowe. Na swoją sesję Cela zgodziła się wyjątkowo założyć sukienkę, ale w przerwie zdjęć szybko rozebrała się do koszulki. Dzięki temu powstało sławne zdjęcie Celi-siłacza w granatowej koszulce. Na wystawę przyszły tłumy rodziców i dzieci. Każde z portretowanych dostało koszulkę ze swoim wizerunkiem. To było ich święto. Cela z własnej inicjatywy podeszła do pana Niedenthala, aby podziękować za swoje zdjęcia, a zwłaszcza za fotografię „siłacza". To zdjęcie spełniło jej ukryte marzenie o mocy. Teraz Cela czuje się jak bohaterowie Gwiezdnych wojen i powtarza: „Mam moc". To zdjęcie spotykamy dzisiaj wszędzie - w miesięczniku „Integracja" i na ulotkach Stowarzyszenia na Rzecz Upośledzonych Umysłowo, wydanych z okazji Dnia Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną. Nad fotografią Celi-siłacza czytamy: Są w nas możliwości! Jest w nas moc! '¦•'" Jesteśmy silni nadzieją! „Downy" na portretach są radosne, silne, pewne siebie. Dziewczynki ustawiły się do zdjęć jak modelki. Nie 114 przedstawiony jest stosunek do śmierci, świadczący o przekroczeniu tabu. Biuletyn zamieszcza sylwetki zmarłych dzieci (najczęściej z powodu wady serca). Rodzice lub przyjaciele kreślą pracowity i twórczy żywot małego dziecka, kończąc najczęściej słowami: „Jesteśmy z niego dumni". Zdarza się, że rodzice po stracie dziecka z zespołem Downa adoptują inne dziecko upośledzone. Anglia ze swoją bogatą tradycją sympatii dla wszelkiego rodzaju ekscentryków wydała mi się rajem niepełnosprawnych. W galeriach malarstwa często spotyka się tam wycieczki „Downów" z przewodnikiem. Spędziłyśmy z Celą dwa tygodnie w małej nadmorskiej miejscowości Lowestoft. Nie był to kurort, tylko skromne, robotnicze miasteczko. Na ulicach podziwiałyśmy szybkie i wygodne elektryczne wózki dla ludzi starszych i niepełnosprawnych. Panorama plaży nie przypominała fotografii z pism kobiecych. Spotykałyśmy tam inwalidów, wiele osób monstrualnie grubych, kilka pań w zwykłej bieliźnie i „Downy" w różnym wieku. Do Celi często ktoś zagadywał. Nie było żadnych konwencji do przełamywania, żadnego „tabu". Wielkim wydarzeniem w warszawskim środowisku rodziców dzieci z zespołem Downa była wystawa fotografii Chrisa Niedenthala zatytułowana Tabu. Portrety nieportretowanych. Chris (Krzysztof) Niedenthal, Polak urodzony w Anglii, jest fotoreporterem z pierwszych stron tygodników, takich jak „Newsweek", „Time", „Der Spiegel", i laureatem wielu nagród. Jego sławne zdjęcie transportera na tle kina „Moskwa" z plakatem filmu Czas Apokalipsy w pierwszych Foto: Cela-sitacz, 1999 rok. I dniach stanu wojennego obiegło cały świat. Autor tak skomentował swoją wystawę o odmiennej, niepolitycznej tematyce: W tamtych czasach, kiedy historia ruszyła do przodu, wyzwaniem odwagi był publiczny protest. Ale dziś równie silnym wyzwaniem może być pozbycie się lęku przed innym, obcym. Otwarcie się na drugiego człowieka." Na ścianach staromiejskiej Starej Galerii ZPAF w Warszawie znalazło się kilkadziesiąt portretów dzieci upośledzonych umysłowo. Wystawę poprzedziły sesje zdjęciowe. Na swoją sesję Cela zgodziła się wyjątkowo założyć sukienkę, ale w przerwie zdjęć szybko rozebrała się do koszulki. Dzięki temu powstało sławne zdjęcie Celi-siłacza w granatowej koszulce. Na wystawę przyszły tłumy rodziców i dzieci. Każde z portretowanych dostało koszulkę ze swoim wizerunkiem. To było ich święto. Cela z własnej inicjatywy podeszła do pana Niedenthala, aby podziękować za swoje zdjęcia, a zwłaszcza za fotografię „siłacza". To zdjęcie spełniło jej ukryte marzenie o mocy. Teraz Cela czuje się jak bohaterowie Gwiezdnych wojen i powtarza: „Mam moc". To zdjęcie spotykamy dzisiaj wszędzie - w miesięczniku „Integracja" i na ulotkach Stowarzyszenia na Rzecz Upośledzonych Umysłowo, wydanych z okazji Dnia Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną. Nad fotografią Celi-siłacza czytamy: Są w nas możliwości! 1 Jest w nas moc! Jesteśmy silni nadzieją! „Downy" na portretach są radosne, silne, pewne siebie. Dziewczynki ustawiły się do zdjęć jak modelki. Nie 115 116 zostały wcale specjalnie dobrane ze względu na wdzięk i urodę. Nasze warszawskie dzieci po prostu takie są. Jak powiedział Chris Niedenthal w wywiadzie dla „Bardziej Kochanych": ...główny powód mojej wystawy to próba oswojenia ludzi z ty171' że SQ takie dzieci, mniej lub bardziej upośledzone, że to jest normalne, one są częścią nas, my jesteśmy częścią ich, one są może inne niż my, ale to przecież niczemu nie przeszkadza. I na tym polegała moja myśl, prosta, może nazbyt banalna, idea tej wystawy, żeby otworzyć ludziom oczy na to, że są takie dzieci, że można je tak samo kochać jak inne, ie mogą być tak samo piękne, urocze. I to chciałem udowodnić, i dlatego w moich zdjęciach nie ma ani sensacji- ani tym bardziej tragedii.16 W istocie, na tych zdjęciach nie ma tragedii ani nawet smutku, ale nie ma też zacierania rzeczywistości, tuszowania inności. Zdjęcia Niedenthala odsłaniają nie ból, ale „spokój, tajeninicę i zapatrzenie". Każde dziecko jest osobnym światem - sumą mimiki, ekspresji ciała i tego, co ukryte: życia wewnętrznego. Portrety Chrisa Niedenthala - podobnie jak sztuka wielkich malarzy portrecistów - pokazują, że każdy człowiek jest nieznanym kontynentem; jego osobliwość nie da się wytłumaczyć żadnym schematem medycznym. INTEGRACJA W SZKOLE - MINUSY I PLUSY W kształceniu dzieci niepełnosprawnych -zarówno z porażeniem mózgowym, jak i z upośledzeniem umysłowy^ ~ zwyciężyła idea integracji. Najpierw na Zachodzie, potem i u nas. W środowisku rodziców dzieci niepełnosprawnych szkoły specjalne nie są popularne. Wszyscy najchętniej widzieliby swoje dziecko w szkole integracyjnej. Niestety, przedszkoli i szkół integracyjnych jest katastrofalnie mało, a te, które są, mają określone zasady selekcji. Niektóre szkoły muszą bronić się przed dziećmi z porażeniem mózgowym, bo nie mają podjazdów i wind. Inne boją się dzieci opóźnionych w rozwoju umysłowym. Dopóki miejsc w szkołach integracyjnych będzie tak niewiele, dopóty szansę wspólnej edukacji będą miały jedynie niektóre dzieci z zespołem Downa i najbardziej sprawne dzieci z porażeniem mózgowym. Możemy tylko marzyć o idealnej sytuacji, kiedy to ambicją dyrektorów szkół stanie się otwarcie w każdej szkole podstawowej klasy integracyjnej. Integracja jest sztandarowym hasłem środowiska osób niepełnosprawnych. Do niedawna temat ten był dla mnie szczególnie trudny i bolesny. Na pewien czas zwątpiliśmy w sens integracji szkolnej. Przez dwa lata Cela była uczennicą klasy integracyjnej w jednej z warszawskich szkół publicznych. Integracja w tej szkole była rodzajem fasady. Nikt się specjalnie nie troszczył o dzieci niepełnosprawne, o to, jak się czują w klasie i czy uczą się według jakiegoś racjonalnego programu. Dzieci niepełnosprawne, a zwłaszcza te upośledzone umysłowo, znalazły się na marginesie klasy. Wymagania wobec dzieci nie były dostosowane do ich możliwości: nauczycielki — także pedagog specjalny - wymagały od Celi zbyt wiele, zadając jej do domu dziesiątki działań matematycznych, albo na odwrót: zaniedbywały ją zupełnie, nie informując nawet, co przerabia reszta dzieci. Rodzice w tej szkole byli od początku na przegranych pozycjach: wszystkie uwagi, a nawet zwykłe prośby o zapisywanie zadanych lekcji w zeszycie były 117 118 interpretowane jako nieuzasadnione roszczenia. W tej klasie przez dwa lata nikt nie chciał rozmawiać o Celi i jej potrzebach, trudnościach i zainteresowaniach. Za to przy różnych okazjach, jak na przykład robienie niepotrzebnych sprawdzianów, dowiadywałam się, ile czasu panie „straciły Przy Celi". Nauczycielka wpisała Celi w rubryce „uzdolnienia, zamiłowania", że Cela starannie robi „kolorowan-ki". Jej talent plastyczny nie został w ogóle zauważony. Wydaje się, że nasze poczucie sukcesu i chwalenie Celi, która dość łatwo nauczyła się czytać i pisać, było drażniące. Może gdybym grała rolę matki bezradnej i nieszczęśliwej, nasze relacje byłyby lepsze? Matka niepełnosprawnej dziewczynki z naszej klasy zagadnęła kiedyś panią wychowawczynię: - Czy mogłaby pani czasem pochwalić moje dziecko? Pani odpowiedziała, że nie ma za co jej chwalić, bo oceny muszą być obiektywne. Również druga pani, w roli pedagoga specjalnego, nie starała się być opiekunem i rzecznikiem dzieci niepełnosprawnych. Umiała tylko eksponować ich braki. Przy takim stosunku do dzieci niepełnosprawnych integracja nie ma sensu, bo dziecko upośledzone automatycznie staje się „złym uczniem". W tej szkole panowało wygodne dla nauczycieli przekonanie, że dzieci niepełnosprawne powinny być traktowane tak samo jak inne. Tymczasem oceny nie mogą być „sprawiedliwe" w sensie mechanicznej równości, bo stają się dla dziecka upośledzonego krzywdzące. W praktyce ta „sprawiedliwość" wyglądała tak, że raz wszystkie dzieci otrzymały nagrody na koniec roku szkolnego - prócz dzieci niepełnosprawnych. Nasze dzieci powinny być oceniane wielkodusznie — w odniesieniu do ich własnych możliwości i wysiłków, nawet jeśli nie mają wyraźnych sukcesów. Dziecko z Downem oceniane według powszechnej skali musi być najgorsze w klasie, a traktowane jako „zły uczeń", zaczyna naprawdę sprawiać kłopoty. Tymczasem dziecka z zespołem Downa nie można „zepsuć" pochwałami. Cela w pełni zdaje sobie sprawę, że jest „gorsza" od innych. Choć zdarza się, iż rodzice dzieci z zespołem Downa podtrzymują fikcję, że ich dziecko jest „takie samo", i wstydzą się jego dziecinnych zachowań i trudności w nauce. W tamtej szkole nie tylko dzieci niepełnosprawne, ale i ich rodzice mogli się poczuć jak „czarne owce". Na zebraniu, przypominającym wiece stalinowskie, skierowano agresję rodziców dzieci zdrowych na rodziców dzieci niepełnosprawnych. Usłyszeliśmy, że to my psujemy atmosferę w klasie i „niszczymy integrację"! Pod koniec drugiej klasy obie panie, widać zmęczone podtrzymywaniem pozorów, oświadczyły mi, że dzieci z zespołem Downa nie nadają się do integracji i na całym świecie są odbierane z klas integracyjnych. Skąd wzięły się te informacje - nie wiadomo. Postanowiliśmy, że Cela nie wróci już do tej klasy, nawet gdyby miała uczyć się w szkole specjalnej. Na szczęście dostała się do klasy integracyjnej w innej szkole w tej samej dzielnicy. I dzięki temu mogę teraz pisać o integracji inaczej, bez goryczy i poczucia beznadziejności. Nawiasem mówiąc, dowiedziałam się, że w dawnej szkole Celi powstała po dłuższej przerwie nowa klasa integracyjna, w której i dzieci niepełnosprawne, i ich rodzice dobrze się czują. Natomiast w dawnych klasach integracyjnych dzieci niepełnosprawne nadal muszą „wyrównywać" do zdrowych. Foto: Zabawa w robienie min, Zawoja, 1998 rok. 119 W nowej szkole, w trzeciej klasie, dzieci „integracyjne" były traktowane indywidualnie. Cela zaczęła dostawać zadania dostosowane do jej możliwości. Mogłam wreszcie przestać myśleć o sposobach nauczania matematyki i zaufać szkole. A Cela przestała uciekać na koniec klasy po pierwszej lekcji. Rozmowy z nauczycielkami stały się zwyczajne, rzeczowe, zorientowane na dziecko i wspólne rozwiązywanie problemów, nie na rozgrywkę i rywalizację z rodzicami, czyli pokazywanie, kto tu jest ważniejszy -jak w urzędach PRL-u. Dlatego uważam dzisiaj, że integracja obejmująca dzieci z zespołem Downa jest możliwa w dobrej szkole i że dobra klasa integracyjna nie pozostaje w sferze utopii. Niemniej jednak integracja dzieci z niepełnosprawnością umysłową jest niezwykle trudnym zadaniem. Nie ma specjalnych podręczników dla klas integracyjnych ani wskazań metodycznych dla nauczycieli; są oni pozostawieni samym sobie. Niektóre z dzieci niepełnosprawnych przerabiają zwykły program, inne - program szkoły specjalnej. Cela w trzeciej klasie uczyła się matematyki według programu szkoły specjalnej, a polskiego według zwykłego podręcznika, tylko w wersji skróconej. Nawiasem mówiąc, podręczniki do nauki polskiego w szkołach specjalnych, wykorzystywane także w klasach integracyjnych, są kuriozalne. W jednym z podręczników do geografii nadal istnieje ZSRR i NRD, a siłą przewodnią jest Partia. Zgodnie z założeniem podręcznika Klasa druga pracuje11 dzieci ze szkół specjalnych mają się uczyć tylko spraw praktycznych, jak sprzątanie, praca w ogródku czy kiszenie ogórków. Budzeniu zamiłowania uczniów do literatury pięknej mają służyć takie opowiadania, jak Sklep nabiałowy, Działka czy Sklep mięsny, który cytuję w całości: Dziś byliśmy w sklepie mięsnym. Kierownikiem tego sklepu jest ojciec Franka. To duży sklep. Z prawej strony można kupić różne wędliny: szynkę, kiełbasę zwyczajną, kiełbasę suchą, pasztetówkę i kaszankę. Z lewej strony sprzedają mięso wołowe, wieprzowe i słoninę. W sklepie znajdowało się dużo łudzi. Każdy chciał szybko załatwić swoje zakupy. Praca w sklepie jest ciężka. Pamiętajmy o tym. Zachowujmy się cicho i spokojnie. Bądźmy uprzejmi. Idea zdobywania wiedzy o życiu przez dzieci niepełnosprawne umysłowo jest ogólnie słuszna, tylko po co 0 tym czytać? Można przecież odtwarzać sklep na lekcjach, odwiedzać prawdziwe sklepy i naprawdę pracować w ogródku. Z podręcznika do języka polskiego dla klasy trzeciej dzieci mogą się dowiedzieć, że na placu zabaw są piaskownice, zjeżdżalnie i ,,przeplotnie"(?). Wiedza o poczcie 1 bankach została pewnie zarezerwowana dla klasy ósmej. W całym podręczniku dla klasy trzeciej nie ma ani jednego problemu, ani jednej myśli! Kultura jest tu całkiem nieobecna - nie ma wypisów z literatury dziecięcej, baśni, anegdoty, legendy. Przeświadczenie autorek podręcznika, że dzieci z trudnościami w uczeniu się nabiorą zapału do czytania po lekturze o wołowinie i pasztetowej, jest zadziwiające! A może nie jest to wcale naiwność, ale celowy, świadomy program dydaktyczny? W myśl tego programu dziecko upośledzone umysłowo nie jest i nigdy nie będzie odbiorcą kultury, a co dopiero twórcą! Zgodnie z wyobrażeniem autorek, dziecko niepełnosprawne nie myśli w kategoriach problemów, a może w ogóle nie myśli, dlatego trzeba je karmić papką złożoną z okruchów wiedzy praktycznej i dydaktycznych banałów. W ten sposób zamiast niwelować 120 bariery - uczyć myślenia i budzić ciekawość świata -podręczniki do szkoły specjalnej utrwalają umysłowe i społeczne upośledzenie dziecka. Za pozornie racjonalnym założeniem, żeby przedstawiać świat poprzez konkrety, wyczuwam ukryty paternalizm: pokazywanie upośledzonym, gdzie jest ich właściwe miejsce - na dole hierachii społecznej. A zatem jaki powinien być dobry podręcznik do języka polskiego dla szkół specjalnych i klas integracyjnych? Taka książka powinna być jeszcze bardziej atrakcyjna niż zwykłe podręczniki - pełna opowiadań, bajek, anegdot, komiksów, wierszy. Zamiast „mięsnego" i „nabiałowego" proponuję wizyty w kinie, teatrze, cyrku, zoo, a także w supermarkecie, ale nie w formie opisu, tylko opowiadania o przygodach i zakupach konkretnych ____ dzieci. Cela w ogóle nie chce czytać tekstów, które nie mają bohatera i nie są narracją o jakimś zdarzeniu. Czytanki nie powinny więc być zobiektywizowane, bezosobowe, muszą przedstawiać dziecko w roli bohatera lub narratora. Czytanki mogłyby być narracją z życia codziennego lub ze świata baśni. Należy odrzucić założenie, że dzieci niepełnosprawne „nie myślą" i nie mają wyobraźni. Dzieci upośledzone umysłowo rozumieją świetnie problemy przyjaźni, kłamstwa, zdrady. W dziedzinie uczuć i relacji międzyludzkich dzieci z zespołem Downa są wręcz ekspertami! Wyrzucenie z podręcznika wyobraźni i fikcji nie ma sensu. Wśród znajomych dzieci z Downem obserwuję szczególne zamiłowanie do baśni i humoru języ- kowego. Współcześni psychologowie i antropolodzy chętnie porównują dziecko do człowieka pierwotnego, który wcale nie myślał „praktycznie" o polowaniu i dzi-czyźnie, tylko tworzył mity o bogach i bohaterach. W kształtowaniu dzieci z Downem trzeba wykorzystywać fikcję, żeby zainteresować dziecko rzeczywistością! Chciałabym, żeby dzieci upośledzone umysłowo były traktowane poważnie -jako odbiorcy kultury, a nie odsyłane „do terminu", jak się dawniej mówiło. Podręczniki dla nich powinny uczyć myślenia - refleksji o świecie i autorefleksji - oraz wprowadzać dziecko we wspólny świat kultury. Najgorzej jest jednak, gdy podręczników dla szkół specjalnych czy integracyjnych nie ma wcale. Niestety, te podręczniki przysługują uczniom za darmo, nie można ich więc nigdzie kupić. Szkoła Celi zamówiła podręczniki w czerwcu na wrzesień, ale nie dostała ich przez cały rok - aż do następnego czerwca! Dzieci uczyły się z bladych odbitek ksero. O tym, jaki jest stosunek naszych władz oświatowych do dzieci z upośledzeniem umysłowym, świadczy odpowiedź, jaką otrzymała nauczycielka, upominająca się o zamówione rok wcześniej podręczniki, od urzędniczki Wydawnictw Szkolnych i Pedagogicznych: —¦ Musi pani zrozumieć, że podręczniki dla szkół specjalnych są na ostatnim miejscu! Dotychczasowe publikacje na temat integracji w szkole obracają się w sferze ideału. Dominuje w nich ton szlachetnego, choć nieco sentymentalnego zachwytu samym faktem, że dzieci zdrowe i niepełnosprawne mogą uczyć się i wzrastać razem. W wielu artykułach o integracji można wyśledzić swoistą „polityczną poprawność", mającą na celu przekonanie czytelnika do idei powszechnej integracji. 123 122 Foto: Cela z pieskiem gospodarzy, Zawoja, 1995 rok. To dobrze, że nasze dzieci mają prawo do wspólnej edukacji, ale fenomen klas integracyjnych nie oznacza jeszcze, że będą mogły z tego prawa w racjonalny sposób korzystać. Tymczasem niektóre dzieci z Downem mogą się czuć w klasie integracyjnej gorsze, samotne i opuszczone. Inne dzieci czują się szczęśliwe w integracji, ale niewiele się mogą nauczyć. Przecież nie tylko rozwój społeczny i emocjonalny się liczy, ale także wiedza i rozwój myślenia w granicach możliwości dziecka. Na poziomie przedszkola dzieci „opóźnione" uczą się wiele przez naśladowanie, ale w szkole naśladowanie już nie pomoże. Każde dziecko powinno mieć pomoc indywidualną. Nasze dzieci mają przecież - tak jak inne dzieci — prawo do lekcji dostosowanych do ich poziomu umysłowego. A z tym bywa trudniej. Wydaje się, że dzieci niepełnosprawne w klasach integracyjnych tracą mnóstwo czasu i chwytają tylko okruchy wiedzy przeznaczonej dla innych dzieci. Większa część lekcji matematyki i polskiego jest nie dla nich, mimo najlepszej woli nauczyciela. Stąd pomysł małych klas specjalnych w szkołach rejonowych, klas, które integrują się na lekcjach gimnastyki, muzyki, plastyki, na wycieczkach i świętach szkolnych. To pomysł wprowadzony w życie przede wszystkim na Zachodzie. U nas dopiero zaczyna się 0 nim mówić. Niemniej jednak integracja nie musi być jedyną propozycją. W Anglii w środowisku rodziców dzieci z zespołem Downa toczy się dyskusja na temat zalet i wad edukacji integracyjnej i specjalnej. W Anglii są aż trzy rodzaje szkół specjalnych - dla dzieci lekko, umiarkowanie 1 głęboko upośledzonych. Niektóre szkoły są przeznaczone wyłącznie dla dzieci z zespołem Downa. Jedni rodzice są dumni, że ich dziecko uczy się razem z dziećmi zdrowymi, inni narzekają, że dziecko upośledzone w szkole inte- gracyjnej musi się uczyć wielu niepotrzebnych rzeczy, jak choćby słówek francuskich czy botaniki, a nie umiejętności praktycznych, jak pisanie kartek świątecznych czy załatwianie spraw na pocz-cie. Na łamach „Down's Syndrome Asso-ciation News" zabierają głos zarówno zwolennicy najdalej posuniętej integracji, jak i dobrych szkół specjalnych, które kształciłyby dzieci niepełnosprawne pod pewnym kątem, na przykład rozwijając umiejętności komunikacji werbalnej u dzieci z zespołem Downa czy obrazkowej u dzieci z porażeniem mózgowym, które nie mówią. Najważniejsze, że rodzice mają tam możliwość wyboru szkoły według własnego uznania i możliwości dziecka. A jak wygląda integracja, czyli mainstreaming, w Stanach Zjednoczonych? W amerykańskim systemie integracji uczniowie z zespołem Downa muszą sprostać wysokim wymaganiom. Uczą się według specjalnego programu w ramach zwykłej szkoły podstawowej i średniej. Nauka w szkole średniej bywa dla nich wielkim obciążeniem, a tempo nauki jest zawsze za szybkie. „Nie nadążam" -mówi o sobie Jason, jeden z autorów wspomnianej już książki Count Us In. Integracja stwarza szansę rozwoju intelektualnego, ale również wyostrza świadomość własnych ograniczeń. „Chcę być taki sam jak inni" - wyznaje Jason. Mitchell i Jason nie wyobrażają sobie innego życia niż w integracji - nie znają specjalnych przedszkoli, szkól ani obozów wakacyjnych dla niepełnosprawnych. Ale czy są przez to szczęśliwsi? Chłopcy opisują swoją samotność w klasie, opowiadają, jak koledzy się z nich wyśmiewa- Foto: Marsz z okazji Dnia Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną, plac Zamkowy, 5 maja 1999 roku. 125 ją, a koleżanki ich unikają. Zwłaszcza to ostatnie ich rani. A jednak ci straszni koledzy urządzili Mitchellowi wielką owację na koniec szkoły. W Ameryce uzupełnieniem integracji są specjalne kursy umiejętności praktycznych: gotowania, szycia, poruszania się po mieście, dla uczniów z zespołem Downa. A u nas? W „szkole życia" i w szkołach specjalnych dziecko uczy się przystosowania do życia, ale w niewielkim stopniu, a w klasach integracyjnych poznaje tylko wiedzę abstrakcyjną. Oprócz reedukacji i gimnastyki korekcyjnej potrzebne byłyby naszym dzieciom dodatkowe zajęcia praktyczne. U nas sytuacja dzieci upośledzonych w stopniu lekkim jest szczególnie trudna, bo nigdzie nie pasują; w klasach integracyjnych wymaga się od nich za dużo, a w „szkołach życia" - za mało. W nowej, zreformowanej szkole ma być rozbudowana integracja, a nie szkolnictwo specjalne. Oby tylko była to integracja organizowana kompetentnie i uczciwie. Niestety, zdarza się wprowadzanie w szkole integracji ze względu na korzyści materialne - dotacje, remonty, dobrze wyposażone sale gimnastyczne i dobrą opinię. Dowiedziałam się, że rodzice jednej z warszawskich szkół integracyjnych dla dzieci z porażeniem mózgowym często czują się upokorzeni. Rodzice dzieci na wózkach milczą ze strachu, że ich dzieci nie zostaną zakwalifikowane do gimnazjum w tej samej szkole. A szkoła zbiera same pochwały za sukcesy w dziedzinie integracji! W wielu szkołach integracyjnych dzieci niepełnosprawne są uczniami drugiej kategorii — nie mają prawa do korzystania ze świetlicy czy z zajęć dodatkowych, a zajęcia „wyrównawcze" bywają fikcyjne. Dzieciom z porażeniem mózgowym nie pozwala się pisać na laptopie ani korzystać ze specjalnych zajęć komputerowych, żeby inne dzieci (a właściwie ich rodzice) nie były zazdrosne. Do klas inte- gracyjnych kieruje się często dzieci agresywne i nadpobudliwe. Jeden absurd po drugim. Ale spotkałam też rodziców zadowolonych z integracji - w szkole podstawowej na Kole, z najdłuższą tradycją w tej dziedzinie. Na Zachodzie rodzice rozważają możliwość nauczania integracyjnego czy specjalnego, by wybrać odpowiednią szkołę dla dziecka; u nas wady szkół specjalnych są tak oczywiste, że z konieczności należy postawić na integrację. W opinii pani psycholog Jadwigi Boguckiej, zajmującej się propagowaniem integracji w środowisku pedagogów, integracja wyklucza selekcję. Jej ideałem jest pełna integracja, czyli miejsce w szkole integracyjnej dla wszystkich dzieci z danego rejonu. Nie oznacza to wcale jednakowych wymagań i programów, ale na odwrót - zindywidualizowanie nauczania. Zgodnie z angielskim programem z Exeter w jednej klasie mogłyby się uczyć razem dzieci zdrowe i dzieci upośledzone umysłowo w stopniu znacznym. Wszystkie dzieci mogłyby przerabiać równocześnie jeden temat, ale na różnym poziomie trudności, na przykład jedne mogłyby sadzić i pielęgnować kwiatki, a inne uczyć się o fotosyntezie i regułach Mendla. Nasuwa się pytanie, czy te pierwsze czułyby się dobrze w takiej klasie. Chodzi przecież o prawdziwe partnerstwo dzieci zdrowych i upośledzonych, a nie pozorną idyllę. Na nowe koncepcje i eksperymenty natrafiamy również w Warszawie. W jednej z warszawskich szkół niepublicznych prowadzono program autorski, którego celem było włączenie w życie klasy dzieci upośledzonych w rozmaity sposób - także tych najtrudniejszych, autystycznych. Autorka programu, Ewa Szuchta, wprowadziła w tej szkole instytucję ucznia-gościa, ucznia, który mógł brać udział w nauce szkolnej zgodnie z własnymi możliwościami, czyli niekoniecznie uczyłby się czytania i pisania. Do tej klasy 127 chodziła autystyczna Natalka. Na początku zachowywała się jak zalęknione zwierzątko, nie mówiła i ani na chwilę nie rozstawała się z mamą. Najpierw chodziła do szkoły na krótko, ale powoli oswajała się i zaczęła brać udział w zajęciach, zwłaszcza w lekcjach rytmiki i szkolnych przedstawieniach. W końcu pojechała na obóz szkolny bez mamy. Klasa ją zaakceptowała. Koncepcja pełnej integracji, czyli wspólnej nauki wszystkich dzieci, niezależnie od ich inwalidztwa lub poziomu umysłowego, ma swoich zwolenników i przeciwników. Wyraźne korzyści z takiego rozwiązania są natury etycznej - integracja na pewno służy dzieciom zdrowym! Natomiast po stronie praktycznej piętrzą się trudności. Rzecznicy pełnej integracji nie biorą pod uwagę specjalnych potrzeb dziecka głębiej upośledzonego umysłowo, jak potrzeba ruchu, zabawy i edukacji zgodnej z jego poziomem, na przykład poznawania zwierząt, kolorów, tańców, a nie rachunków w ramach „dyscypliny szkolnej". Nie wiadomo, po co te dzieci miałyby siedzieć w ławkach przez wiele godzin. Nawet dzieciom lekko upośledzonym sprawia to duże trudności. Wydaje mi się, że dzieciom głębiej upośledzonym w klasach integracyjnych grozi po prostu zaniedbanie, mimo że liczne publikacje pedagogów budują mit szczęśliwych dzieci z upośledzeniem umysłowym, obserwujących naukę swoich zdrowych rówieśników. Jak pisze nauczycielka „szkoły życia": O szkołach specjalnych mówi się bardzo dużo złego. Ale spójrzmy prawdzie w oczy - czy nasze społeczeństwo, 128 Foto: My w obiektywie Celi, Lubomierz, 1998 rok. nasi nauczyciele, nasze zdrowe, mądre dzieci i my sami — dorośli, czy rzeczywiście dorośliśmy już do pełnej integracji z dziećmi upośledzonymi umysłowo w stopniu głębszym?1* Zdaniem wielu pedagogów, panująca obecnie idea powszechnej integracji jest niebezpieczną iluzją, w imię której likwiduje się dobrze funkcjonujące szkoły specjalne. Nawiasem mówiąc, każda „jedynie słuszna" ideologia przynosi społeczne szkody (na przykład zasada wychowania bezstresowego czy porodu naturalnego, który może skończyć się tragicznie). Jak pisze pedagog specjalny Anita Wawerek w artykule Razem czy osobno, integracja nie jest wcale „lekiem na wszystko": Coraz częściej słyszy się - w różnych kręgach — poglądy o konieczności likwidowania szkół specjalnych, motywowane faktem rozszerzenia idei integracji w szkołach tzw. masowych. Szkoły specjalne nazywa się ,,gettami", „enklawami", „matniami", izolującymi dzieci upośledzone od ich pełnosprawnych rówieśników, uniemożliwiając w ten sposób wspólny rozwój na wielu poziomach. To znaczy, że nie wszyscy rozumieją lub nie są w stanie sobie wyobrazić, że istnieją dzieci, które w żaden sposób nie mogą funkcjonować nie tylko w klasach „integracyjnych", ale w jakichkolwiek zespołach. Dzieje się tak z różnych powodów, na przykład silnej agresji, lęku, głębokiego upośledzenia umysłowego i tym podobnych (...). Czasem dziecko potrzebuje najpierw kontaktu „jeden na jeden ", a niektóre dzieci poza taki kontakt nigdy nie wychodzą, bo nie są w stanie. Ponieważ w kontakcie tym osiągną szczyt możliwości społecznych. Dla nich przychodzący terapeuta jest azylem, pewnikiem, że ktoś się liczy z jego zdaniem, decyzjami. Nauczyciel z kolei nie przychodzi 129 do „getta", tylko do dziecka, któremu trzeba pokazać świat poprzez miłość i akceptację (...). Dlatego właśnie sądzę, że opinie o „gettach" są równie niebezpieczne jak jawna dyskryminacja osób niepełnosprawnych.ią Można się zgodzić z autorką, że dzieci głębiej upośledzone, autystyczne, z zaburzeniami zachowania wymagają terapii indywidualnej i specjalistycznej, jakiej nie zapewnia nasza szkoła integracyjna. Integracja w ich przypadku bywa czasem punktem dojścia, ale nie może być warunkiem terapii, chyba że w ramach integracji każde z tych dzieci ma swojego terapeutę. Tak właśnie wygląda integracja choćby w szkole w San Sebastian. A u nas, na razie, trzeba chronić dobre szkoły specjalne dla dzieci niewidomych, głuchych, z porażeniem mózgowym. Szkoda, że nie powstają społeczne szkoły specjalne dla dzieci z zespołem Downa. Społeczne szkoły integracyjne mają po prostu za mało miejsc dla dzieci niepełnosprawnych. Niestety, szkoły specjalne i „szkoły życia" mają u nas złą opinię nie całkiem bez racji. W wypadku szkół specjalnych totalny sprzeciw budzi polska praktyka łączenia w jednej klasie dzieci z zespołem Downa, dziecinnych i wrażliwych, z dziećmi opóźnionymi w rozwoju z przyczyn środowiskowych. Matka chłopca z upośledzeniem umysłowym opowiedziała mi o klasie w szkole specjalnej, w której dominowali chłopcy obwieszeni złotem pochodzącym z kradzieży, cwani, bezwzględni, terroryzujący kolegów i nauczycieli. W tym wypadku jedynym uczciwym rozwiązaniem jest segregacja. Słyszałam też o przyjaznych, otwartych i kształcących na wysokim poziomie szkołach specjalnych. Nie jest ich jednak wiele. Rodzice z mojej okolicy (Bemowo-Lotnisko) wożą swoje dzieci aż na Pragę - na drugi koniec miasta. 130 Natomiast „szkoła życia" często nie jest w ogóle szkołą. W opinii rodziców dzieci umiarkowanie i głęboko upośledzonych nawet wielka, pokazowa i modelowa „szkoła życia" w Warszawie jest tylko „przechowalnią", w której dzieci głębiej upośledzone uczą się „grzecznie" siedzieć przy stoliczku. Nie mają nawet prawdziwych zajęć plastycznych, „bo się pobrudzą". „A i tak rodzice są zadowoleni, że mogą pracować" - kończy jedna z matek. Tylko jedna „szkoła życia" w Warszawie, przyjazna i twórcza (na Żoliborzu), jest przedmiotem zazdrości rodziców z innych dzielnic. W pismach pedagogów i psychologów na temat niepełnosprawnych umysłowo funkcjonują obecnie dwa dogmaty: „integracja" i „samodzielność", jako najwyższe cele pedagogiki specjalnej. Są to oczywiście cele pozytywne, ale nie wartości bezwzględne. Wartością absolutną nie jest bowiem żadna „słuszna" idea czy ideologia, tylko indywidualne dobro każdego dziecka. Nie każde dziecko z Downem umie korzystać z integracji i nie każde może być zdolne do samodzielności. Zadaniem rodziców jest więc pomaganie dziecku w stworzeniu jego własnego świata, w którym mogłoby się ono czuć szczęśliwe i bezpieczne. Nie ma co się łudzić, że „Down" w pełni się wpasuje w ramy „normalnego" życia. Szwedzki socjolog Anders Gustavsson, zajmujący się od lat programem integracji, krytycznie podsumowuje szwedzkie doświadczenie „zintegrowanego społeczeństwa". Zwraca uwagę na fakt, że upośledzenie umysłowe oznacza również trudności w nawiązaniu i podtrzymywaniu kontaktów towarzyskich. Postuluje on przejście „od ideałów do rzeczywistości": Jednak proces integracji społecznej nie spełnił wielu z pokładanych w nim oczekiwań. Uczestnictwo w spo- 131 leczeństwie ludzi pełnosprawnych nie doprowadziło do ustanowienia związków społecznych ani do stworzenia społeczności lokalnych. Życie w „zintegrowanym społeczeństwie" oznaczało dla osób niepełnosprawnych samotność i izolację.10 INTEGRACJA PO BASKIJSKU A jednak zdarzają się edukacyjne „wyspy szczęśliwe", gdzie dzieci zdrowe i upośledzone dorastają razem w przyjaźni i współodpowiedzialności. Takie wyjątkowe miejsce na ziemi miałam okazję poznać. W październiku 1997 roku wzięłam udział w spotkaniu polskich władz oświatowych i przedstawicieli stowarzyszeń rodziców dzieci niepełnosprawnych z władzami departamentu Guipuzcoa w Kraju Basków. Zwiedziliśmy wiele ośrodków terapeutycznych, szkół, hosteli, domów opieki, zakładów pracy chronionej. Wszyscy odnieśliśmy wrażenie, że w tym kraju problemy niepełnosprawnych zostały rozwiązane w sposób bliski doskonałości. Każde dziecko upośledzone od urodzenia -już od pobytu na oddziale położniczym -jest objęte opieką specjalistów. Każde dziecko niepełnosprawne może liczyć na miejsce w przedszkolu integracyjnym (90% dzieci chodzi do przedszkola, a u nas?), a potem w szkole integracyjnej lub w klasie specjalnej w zwykłej szkole, a jeszcze później w hostelu, który umożliwia życie samodzielne, a jednak chronione. Zwiedziliśmy kilka hosteli dla ludzi autystycznych lub z zespołem Downa. Nie wszystkie hostele miały równie przyjazny charakter. Jedne przypominały duże, wygodne domy rodzinne z siecią zindywidualizowanych pokoi, a inne - szpitale, z rzędami korytarzy i dziesiątkami identycznych sal. Dla mnie podejrzana była sterylna czys- tość i nienaturalny porządek panujący w niektórych hos-telach. Może ktoś zabrania lokatorom gromadzenia rzeczy i robienia bałaganu? A na tym przecież polega normalne życie! Znajome „Downy", małe i duże, mają przecież po kilkadziesiąt przytulanek, książek, gier, kaset. Jak mogłyby się one zmieścić w takim pokoiku, w którym jest półeczka na kilka książek? Największe wrażenie zrobiła na mnie szkoła integracyjna w San Sebastian. Jest to szkoła autorska, a więc eksperymentalna, wyjątkowa. Eksperyment trwa już ponad dwadzieścia lat i można go rzetelnie ocenić. W tej szkole uczą się dzieci z porażeniem mózgowym, z zespołem Downa, głuche i słabowidzące, a także uchodzące za najtrudniejsze - autystyczne i z zaburzeniami psychicznymi. Dzieci niepełnosprawnych jest najwyżej troje w klasie. W każdej z klas jest odpowiedni pedagog specjalny, jak choćby specjalista od głuchoniemych, posługujący się alfabetem migowym. Każde dziecko niepełnosprawne ma program indywidualny. Programy są elastyczne, na przykład dziecko może uczyć się według zwykłego programu na lekcjach hiszpańskiego i mieć specjalny program z matematyki. Nie ma tu ostrej granicy między nauką a zabawą, która jest częścią programu dydaktycznego. W pierwszej klasie normalnym przedmiotem, takim jak baskijski i matematyka, jest teatr marionetek. Dzieci same robią kukiełki, wymyślają bajki i je inscenizują. Na lekcji matematyki dzieci bawią się w sklep -jak w przedszkolu - tylko 132 Foto: W ogrodzie klasztornym, Lubin, 1999 rok. waga, kasa i ceny są prawdziwe. Jest też redakcja szkolnego dziennika, tworzonego przez uczniów i powielanego na kserokopiarce. Są studia radiowe i telewizyjne, które nadają programy odbierane w całym mieście, zwłaszcza przez rodziców. Wszystkie dzieci po kolei przygotowują artykuły, audycje i programy - nikt nie odgrywa roli gwiazdy czy „specjalisty". W szkole w San Sebastian zaintrygował mnie fakt że wszędzie widziałam dzieci bez nadzoru, w bibliotece, przy komputerze, a nawet w studiu telewizyjnym. Dzieci same pchały korytarzem wózek z kolegą z porażeniem mózgowym. To mocniej przekonuje do idei tej szkoły niż argumenty werbalne. Wiele pomysłów dydaktycznych przypomina idee Janusza Korczaka, na przykład konflikty rozwiązuje się przez negocjacje, a nie kary, także konflikty z nauczycielami. Jakie wnioski praktyczne moglibyśmy wyciągnąć z wizyty w tej idealnej szkole? Na pewno żadna polska szkoła nie ma takich możliwości finasowych. Czy jednak bogate wyposażenie jest tam najważniejsze? Najistotniejsze jest nowoczesne spojrzenie na proces rozwoju dziecka jako na proces twórczy i radosny, w którym zabawa i obserwacje rzeczywistego świata są równie ważne jak praca z podręcznikiem. Liczy się też rozwijanie poczucia odpowiedzialności i samokontroli. Wyrazem zaufania do dzieci było powierzenie im nie tylko drogiego sprzętu, ale i opieki nad kolegą na wózku. Integracja w stylu San Sebastian wymagałaby rewolucji dydaktycznej i wielkich pieniędzy. Ale przecież pewne założenia tej szkoły - jak idea samowychowania i odpowiedzialności, nastawienie na twórczość dziecka, na naukę przez zabawę oraz na „poglądowość" nauki, związanie jej z konkretem i ze światem realnym -można by przenieść do nas za darmo. 134 Nie stać nas na studio telewizyjne ani radiowe i drogie pomoce dydaktyczne, ale chyba stać na codzienną gazetkę powielaną na kserokopiarce i na teatr. Chodzi jednak nie o typowe kółko zainteresowań czy o szkołę gwiazdorstwa dla wybranych, ale o taką gazetkę i taki teatr, w których wszystkie dzieci byłyby po kolei redaktorami czy aktorami. Trzeba tylko przełamać pewne stereotypy w sferze wychowania i dydaktyki. Nie rozumiem, dlaczego polskie dzieci na lekcjach matematyki oglądają ilustracje lub atrapy pieniędzy, termometrów i odważników. Dlaczego nie mogą czegoś naprawdę zważyć i „kupić", licząc prawdziwe pieniądze (wszystkie dzieci mają przy sobie pieniądze na soki i batony). Dlaczego nasza szkoła nie wykorzystuje ogromnego potencjału twórczego dzieci, i zwykłych, i upośledzonych? Przecież zajęcia teatralne, wymyślanie bajek i odgrywanie scenek mogłoby być twórczym i radosnym elementem zwykłej lekcji polskiego. Niestety, w naszej szkole dzieci w ogóle nie mają nic do wymyślania. Muszą przyswajać wiadomości według gotowego schematu. Nasze szkoły integracyjne mają dokładnie te same wady co szkoły zwykłe. Nauka sprowadza się do pracy z książką i przekazywania gotowych wiadomości. Zbyt wiele materiału zadaje się w formie pracy domowej. W związku z tym na rodzicach spoczywa za duży ciężar uczenia dziecka w domu. Rodzice dzieci niepełnosprawnych w klasie integracyjnej, chcąc nie chcąc, muszą odgrywać rolę pedagoga specjalnego. Jeśli rodzice nie poradzą sobie z materiałem, to i dziecko sobie nie poradzi. Zwiedzając szkołę integracyjną w San Sebastian, czułam i podziw, i smutek, że u nas dzieci z Dow-nem nie uczą się w takich szkołach, w których wszystkie ich talenty zostałyby dostrzeżone i pielęgnowane. Wielką przeszkodą jest również to, że w naszej szkole tak trudno 135 o uśmiech i żywioł zabawy. Bez przełamywania schematów w klasie integracyjnej praca z dziećmi upośledzonymi może okazać się męcząca, smutna i nudna dla obu stron. Wydawałoby się, że szansę dobrego rozwoju mogą stworzyć dzieciom z zespołem Downa szkoły realizujące szczególne programy, akceptujące indywidualność dziecka, na przykład szkoły waldorfskie (steinerowskie) lub szkoły prowadzone według programu Marii Montessori. Niestety przedszkola i szkoły steinerowskie nie chcą przyjmować dzieci niepełnosprawnych (przynajmniej w Warszawie). W szkole montessoriańskiej uczyła się z powodzeniem Natalia z zespołem Downa. Szkoły te mają świetne zestawy przyrządów do nauki matematyki oraz czynności praktycznych, takich jak szycie, nawlekanie, wiązanie. W przedszkolach i szkołach montessoriańskich nie ma rywalizacji między dziećmi, starsze dzieci opiekują się młodszymi. Dziecko w dużej mierze samo decyduje, czym chce się zająć i jak długo -jedno może chcieć się intensywnie uczyć angielskiego, a inne - matematyki. Nauczyciel nie pogania uczniów, tylko „podąża za dzieckiem", stymulując dyskretnie jego rozwój. A jednak wydaje mi się, że ta metoda, idealna dla zdolnych dzieci, może się nie sprawdzić w odniesieniu do dzieci z zespołem Downa. Nie ma co liczyć na spontaniczne poznawanie świata i rozwijanie myślenia abstrakcyjnego przez dzieci upośledzone umysłowo. W tym wypadku nauczyciel powinien prowadzić dziecko, jasno formułując cel i znaczenie każdego zadania, a nie „podążać za nim". Oryginalnym pomysłem montessoriańskim są „lekcje ciszy", polegające na skupionym słuchaniu i obserwacji otoczenia i przyrody, na przykład wody, która wsiąka w piasek. Cisza jest tu rozumiana nie tylko jako nieobecność hałasu, ale i wyciszenie zgiełku świata - natłoku zabawek i rozrywki: Wokół dziecka niech będzie cisza — cisza w kolorach, cisza w mieszkaniu, cisza w sercu — pisze Jarosław Jordan, autor programu warszawskiej szkoły Montessori.31 Istotnym założeniem tego programu, które wydaje mi się trudne do przyjęcia, jest wyrugowanie z zajęć fikcji, a więc baśni i dziecięcego teatru wyobraźni, polegającego na graniu fikcyjnych ról. Alicja i Jarosław Jorda-nowie uzasadniają to tak: Nie proponujemy dzieciom fikcji, realne otoczenie jest dla naszych dzieci wystarczająco trudne do zrozumienia. Stoi przed nami zadanie przemienienia otaczającego chaosu w uporządkowany schemat. Dla małego dziecka życie jest pełne tajemnic i dziwów, nie potrzebuje ono dodatkowej tajemniczości zawartej w „ bajkach ". Na tym etapie dziecko zaakceptuje wszystkie wprowadzane przez nas postacie bajkowe i tajemnicze zjawiska jako obiektywną rzeczywistość. Doprowadzi to do tego, że wcześniej czy później dziecko wejdzie w okres rozczarowań, gdy będzie zmuszone oddzielić fakty od fikcji}1 Interesuje się ono konkretami: wiązaniem sznurowadeł, krojeniem jabłka, szyciem, nawlekaniem, segregowaniem, Uczeniem, pisaniem i podobnymi czynnościami, które będą je zbliżały do świata realnego i porząd-; kowały natłok i bałagan informacji." 136 Foto: W domu z kotką Azą, Bemowo, 2001 rok. 137 A co zrobić, jeżeli dziecko z Downem nie interesuje się wcale konkretami, ale ma nienasyconą wyobraźnię i do rzeczywistości dociera poprzez świat fikcji, nie na odwrót? Cela chciałaby się nauczyć piec szarlotkę jak mama Muminka i rozpoznawać kwiaty tak jak pan Paszczak. Jej droga poznawania rzeczywistego świata jest więc okrężna — poprzez meandry fikcji. Dzisiaj Cela zaczyna rozumieć historię właśnie dzięki bajkom filmowym i książkowym. Czytając w tygodniku „Wally" o jakimś epizodzie historii powszechnej, kiedy to stryj zamordował bratanka, następcę tronu - Cela rozpoznaje natychmiast okrutnego stryja Skazę i jego zamach stanu z filmu Król Lew. Niestety, historia i kultura nie są „sferą ciszy", ale raczej walki i gry. Dydaktyczna nieufność wobec udawania, bycia na niby, może się łatwo przekształcić w wyeliminowanie wyobraźni twórczej, które obowiązuje w podręcznikach do polskiego w szkołach specjalnych. Tymczasem wyobraźnia pozwala dziecku poruszać się swobodnie wśród symboli kultury. Otacza nas bowiem nie tylko „rzeczywistość", ale i światy symboliczne, bez których nasze doświadczenie byłoby uboższe. Ludzkie życie jest przecież zajmującą historią, analogiczną do fabuł powieściowych i baśniowych. Dzięki sztuce świat może zostać ułożony w fabułę, a wyobraźnia pozwala nam odczytać naszą własną historię w sposób symboliczny. Co więcej, przedstawienia symboliczne są nam potrzebne do tego, by się rozeznać we własnej „duszy" - psychice i nieświadomości. Do tego nie wystarczą życiowe realia. To prawda, że droga dojrzałości - przejście od fikcji do faktów, bywa bolesna, ale nie ma na to innej rady, jak zgoda na wielką maskaradę, jaką jest nasze życie. 138 THANK YOU, PROFESSOR! Kilka lat po wizycie w San Sebastian znalazłam się w Izraelu, w kraju, w którym ludzi z zespołem Downa można zobaczyć wszędzie, nie tylko w szkołach specjalnych i warsztatach terapii zajęciowej. „Downy" można też spotkać w supermarketach, gdzie pakują i zawożą klientom zakupy do domu, w domach opieki, gdzie zajmują się starymi ludźmi, a nawet w wojsku - w służbach pomocniczych. Tu speł-i niłoby się marzenie Celi o byciu żołnierzem. | Wybrałyśmy się z Celą do Izraela na cały letni ¦; semestr akademicki. Ja wykładałam literaturę polską na ¦ Uniwersytecie Hebrajskim w Jerozolimie, a Cela chodziła i do Szkoły Specjalnej imienia Ben Yehudy. Mimo sytuacji codziennego realnego zagrożenia żyłyśmy sobie spokojnie, otoczone życzliwymi ludźmi z uniwersytetu i ze środowiska Żydów pochodzących z Polski. Mieszkałyśmy w zielonej i cichej dzielnicy Beit Ha-Kerem, w trzypokojowym miesz-¦': kaniu w bloku. W przeciwieństwie do Warszawy, Cela miała własny pokój, ale i tak rozkładała swoje rzeczy w dużym • pokoju, bo zawsze woli być razem. Cela była zachwycona podróżą „nocnym samolotem", z kocami i poduszkami. - Lecimy! To cud! - wołała. Interesowała się, jaki kraj jest tam na dole, pod nami. Pierwszego wieczoru, obejmując w posiadanie swój nowy dom, powiedziała: - Przyśnią mi się smakowite marzenia! Obudziła się o świcie z postanowieniem: - Nie będę spać w dzień jak wampir! Naszym nowym znajomym Cela przedstawiała nas tak: - Moja mama jest profesorem, a ja jestem gwiazdą. 139 Razem zwiedzałyśmy starą Jerozolimę, a zwłaszcza sanktuaria chrześcijańskie: Bazylikę Grobu, wieczernik, kościół Świętej Anny, babci Pana Jezusa, i „Ogród Pana Jezusa" (Getsemani). Cela jak zwykle odbierała świat po swojemu. Wczesnochrześcijańskie więzienie w podziemiach kościoła Świętego Piotra in Gallicantu określiła jako „straszny dół dinozaura". Wielkim przeżyciem była wizyta przy Ścianie płaczu. Znalazłyśmy się w grupie modlących się i szlochających kobiet. Cela poprosiła mnie o papier i długopis i wsunęła w rozpadlinę muru swoją własną karteczkę. Zwiedzając skromny grób króla Dawida, zwieńczony tablicami Mojżesza, tuż obok Wieczernika, Cela przypomniała sObie przykazania: - Czcij ojca swego i matkę swoją, siostrę, koty i jylarka. Zastanawiam się, czy jest to świadome, czy nie (a może nawet przekorne?), że Cela lubi łączyć znane sobie religie. W towarzystwie chrześcijańskim opowiada o Guru-mayi, kiedy jesteśmy gośćmi w czasie szabatu, zawsze przypomina Pana Jezusa, co zwłaszcza tutaj, w Jerozolimie, wydaje mi się naturalne: - Pan Jezus też dzielił chleb. To ciało Pana Jezusa. Widząc po raz pierwszy chłopców z pejsami -najpierw z daleka, z okna autobusu, wzięła ich za dziewczynki - oznajmiła: - Nie jestem żydowskim chłopcem, tylko normalnym. Zwiedziłyśmy razem wiele starożytnych wykopalisk - Masadę, Qumran, Cezareę. Cela najpierw broniła się przed zwiedzaniem, ale można ją było łatwo Zainteresować. W Cezarei zafascynował ją starożytny hipo- 140 drom i teatr, używany do dziś, w którym właśnie szykowano dekoracje do przedstawienia Otella Verdiego. Mijając bizantyjski sarkofag bez pokrywy, spytałam: - Co to jest, nagrobek czy wanna? 'i - Nagrobek, bo ma krzyż - odpowiedziała Cela. Nauczyłyśmy się chodzić wszędzie z pojemnikiem wody. - Mam popielniczkę w brzuchu - powiedziała do ojca, który do nas dojechał w czasie pierwszych upałów. Duży wysiłek zwiedzania w upał był zwykle okupiony porcjami lodów i coli. Cela bywała praktyczna i przewidująca: - Tu mamy bankomat. Odwiedziłam, tym razem bez Celi, żeby jej jeszcze nie zapoznawać ze straszną wiedzą o Holocauście, Yad Vashem, gdzie w Alei Sprawiedliwych wiszą tablice poświęcone pamięci mojego Ojca, Zdzisława Stańczaka, oraz mojej Babci i Dziadka, Anny i Józefa Stańczaków. Cela chodziła do czwartej klasy, tak jak w Warszawie, ale poziom tej klasy był o wiele niższy niż poziom „dzieci integracyjnych" w jej klasie. _ ----- Nie było na to rady, bo Cela nie zna przecież hebrajskiego. Posyłanie jej do klasy integracyjnej, gdzie byłaby podwójnie osamotniona - jako dziecko z zespołem Downa nieznające języka - wydało mi się ryzykowne. Nie mówiąc o tym, że trudno byłoby znaleźć odpowiednią klasę. Codziennie Celę zabierał do szkoły specjalny bus, tak jak inne dzieci w Izraelu, nie tylko niepełno- Foto: Cela na tarasie prcy Bazylice Grobu Pańskiego, Jerozolima, 2001 rok. 142 sprawne. Szkoła Celi, zwana w skrócie „Ben Yehuda" (Ben Yehuda był propagatorem nowoczesnego języka hebrajskiego), miała swoje wady i zalety. Cela uczyła się tylko arytmetyki. Miała wiele godzin nauki hebrajskiego, a efektów jakoś nie było widać. Może dlatego, że uczą tu dzieci metodą czytania globalnego - całymi wyrazami, które w żaden sposób nie chcą się utrzymać w pamięci. W Instytucie Feuersteina nauczono Celę w ciągu pół godziny kilku liter alfabetu hebrajskiego i czytania kilku wyrazów. W szkole Ben Yehudy nauczanie nie stoi więc na wysokim poziomie. Była za to miła, przyjazna atmosfera. Cela nie miała trudności z adaptacją. Polubiła swoje panie, Rachel i Alizę, i zaprzyjaźniła się z dziewczynką z Ukrainy Oksaną. Podobały jej się uroczystości szkolne, na których występowała, jak inne dzieci, w narodowym, biało--niebieskim stroju. Lubiła też zajęcia plastyczne. W szkole są dobrze wyposażone pracownie - plastyki, ceramiki, gospodarstwa domowego i komputerowa. Z niewiadomych dla mnie powodów nie było gimnastyki. Cela tęskniła za swoją szkołą. Na Wielkanoc wysłała do swojej pani Hani i kolegów z klasy kartkę tej treści: Kochana Haniu i koledzy! Haniu, nie płacz! Wrócę w czerwcu. Wrócę do Warszawy. Nie płaczcie, dzieci! W szkołę trochę smutno. Dobrze spałem w samolocie nocnym. Izrael jest bardzo ładny. Izrael jest wspaniały. Ja mieszkam w domu w Izraelu. Wczoraj jadłem lody. W Izraelu jest trawa, piękne kwiaty i palmy. Byłem pod Ścianą! Wesołych Świąt! Cela Pewnego razu po powrocie ze szkoły Cela powiedziała mi, że do klasy chodzą dzieci z zespołem Downa. - Ty też masz zespół Downa - powiedziałam bezlitośnie, korzystając z okazji. ¦j! - Prawie - odpowiedziała Cela. ¦'''' Z tym „prawie" zgodziłam się bez trudu, bo dla mnie upośledzenie Celi jest czymś, co nas tylko „prawie" dotyczy. Odbyłyśmy raz poważną rozmowę o życiu. Cieszy mnie fakt, że Cela nie chce być już ani „lwem", ani „rycerzem", ani „żołnierzem", tylko sobą - Celą Sobolewską. Wydaje się, że Cela przekonała się ostatecznie, że warto być sobą. Mimo mało intensywnej nauki w szkole (a może właśnie dlatego?) Cela zrobiła w Izraelu duże postępy. Uczyła się pisać na komputerze. Kiedy pisze na laptopie, robi zresztą te same błędy, co w zeszycie - opuszcza część liter, skracając wyrazy. Odcięcie od telewizji i wideo na kilka miesięcy okazało się korzystne, gdyż Cela naprawdę polubiła czytanie. Zawsze czytała głośno i teatralnie, specjalnie dla mnie, leżąc na dywanie. Dobrze, że ja umiem się czasem „wyłączyć". Przeczytała Mary Poppins P.L. Travers, kilkadziesiąt zeszytów pisma „Już czytam", Dzieci z Bullerbyn oraz Mio, mój Mio Astrid Lindgren, książkę, którą zareklamowałam jako naj straszniejszą bajkę dla najodważniejszych dzieci (co nie mija się z prawdą). Nauczyła się w domu pisemnego dodawania i odejmowania w słupku. Dzięki wizytom w Instytucie Feuersteina nabrałam wiary, że może opanuje kiedyś proste działania matematyczne w pamięci. Na razie trzyma się kurczowo liczydła. Nawiasem mówiąc, nasze liczydło straciło jeden rządek i Cela zaproponowała, żeby wstawić ołówek, który będzie oznaczać „dziesięć". Gdy ją pochwaliłam, powiedziała z satysfakcją: 143 - Jestem genialny! Często powtarza nowe wyrażenie: - To dla mnie pestka! Mimo wielu powodów do chwały Cela nie lubi uczyć się nowych rzeczy (na przykład nowego sposobu dodawania i odejmowania) i woli nie wysilać umysłu, jak większość dzieci z zespołem Downa. Dlatego metoda Feuer-steina, której celem jest zachęcanie dzieci z Downem do abstrakcyjnego myślenia, rozwiązywania problemów i nauki czegoś nowego, wydaje się szczególnie cenna. Jestem przekonana, że nowe połączenia w mózgu tworzą się tylko w trakcie myślenia, a nie dziwnych ćwiczeń fizycznych. W Izraelu poznałam dwie matki dorosłych, trzydziestoletnich „Downów". Jeden z chłopców mieszka w domu, a drugi w hostelu. Pani Noga (co znaczy po hebraj-sku „gwiazda") opowiada, że jej syn Neri chodził do szkoły specjalnej, w rodzaju naszej „szkoły życia", i niczego się tam nie nauczył. W wieku czternastu lat nie umiał dosłownie nic. Nie potrafił się samodzielnie ubrać, niczym się nie interesował i słabo komunikował z otoczeniem. W tym stanie trafił do Instytutu Feuersteina na kurs przygotowania do życia. Profesor Feuerstein „zrobił z niego człowieka" - mówi matka Neriego. Podkreśla, że gdy człowiek zaczyna rozumieć reguły otaczającego go świata, to łatwiej nauczyć go czegokolwiek, choćby zmywania czy samoobsługi. Po dłuższej terapii Neri zaczął mówić, samodzielnie jeść i ubierać się, pomagać w domu, a nawet poruszać się po okolicy. Teraz, w wieku trzydziestu lat nadal się rozwija - niedawno zaczął układać zdania. Poznałam go, gdy był w trakcie pracy nad układanką złożoną z kilkuset kawałków. Uriel mieszka w hostelu. Odwiedza dom rodziców, gdzie nadal ma swój pokój, w czasie weekendów. W hostelu ma swoją własną sypialnię i pokój dzienny, który dzieli z dwoma innymi chłopcami. Mieszkańcy hostelu mają wiele zajęć, uczą się na przykład fotografowania i posługiwania się kamerą. Jeżdżą na wycieczki, także za granicę. Niemniej jednak zwróciłam uwagę na słowa jego matki, że syn chętniej grał i malował, „kiedy był w domu". Mimo najlepszej organizacji i najlepszych chęci opiekunów pobyt w hostelu, wśród innych upośledzonych, nie stymuluje rozwoju. Dlatego profesor Feuerstein nie lubi hosteli dla młodych ludzi, podobnie jak szkół specjalnych. Nie ma jednak lepszego rozwiązania niż hostele, gdy rodzice się starzeją. Po wizycie w tym hostelu Cela zadała mi poważne pytanie: - Co będzie, jak będę stary? Kto się będzie mną opiekował? To pytanie świadczy o tym, że nasz „dzielny żołnierz", „dumny lew" i „heros" w pełni zdaje sobie sprawę ze swojego upośledzenia i z tego, że nas, rodziców, kiedyś nie będzie. Zapewniłam ją, że ma starszą siostrę i Marka, jej męża, którzy ją kochają i nie musi się bać przyszłości. Przez chwilę Cela była dojrzałą, samo-świadomą osobą, a po chwili znowu zamieniła się w beztroskiego „lwa" i poszła się bawić. W Izraelu, podobnie jak w San Sebastian, hostele dla upośledzonych buduje gmina, a nie bogaci rodzice. Również starzy ludzie mają tu możliwość zamieszkania w hostelach, które nie przypominają naszych zatłoczonych domów opieki. Miałam okazję zwiedzić kilka tych Foto: W ogródku kawiarni w Jerozolimie, 2001 rok. 1 instytucji w Warszawie i okolicy. Nawet w drogich prywatnych domach starzy ludzie są pozbawieni przestrzeni i prywatności, jak w szpitalach, z których niestety się już nie wychodzi... Matka Uriela, pani Ryfka Frydman, jest przewodniczącą wielkiego „stowarzyszenia rodziców i specjalistów" YATED. Jest to stowarzyszenie o szerokim zasięgu działania - organizuje konferencje naukowe, wydaje broszury i książki, prowadzi telefon zaufania (a u nas, jak dotąd, nie ma informatora ani podręcznika dla rodziców, ani też telefonu zaufania). Raz w roku członkowie stowarzyszenia spotykają się wraz z całymi rodzinami na konferencji w jakimś ośrodku wypoczynkowym. Dostałam broszurę informacyjną, wydaną przez stowarzyszenie, którą otrzymują wszystkie matki dzieci z zespołem Downa w szpitalu na oddziale położniczym. Podobna broszura albo chociaż ulotka powinna zostać wydana u nas nie tylko dla rodziców, ale także dla lekarzy, pielęgniarek i położnych. Zebrania tego stowarzyszenia są często prowadzone przez rodziców, którzy prezentują swoje zawodowe umiejętności albo doświadczenia związane z wychowywaniem dziecka z zespołem Downa. Po wizytach w stowarzyszeniach rodziców w San Sebastian, Paryżu i Jerozolimie zaczęłam się zastanawiać, dlaczego nasze polskie stowarzyszenia z reguły nie są demokratyczne. We wszystkich (kilkunastu) polskich stowarzyszeniach rodziców dzieci niepełnosprawnych, jakie odwiedziłam w różnych rejonach kraju, zawsze za stołem siedzi przewodnicząca - skądinąd osoba dobrej woli i wielkich zasług - i osobiście kieruje stowarzyszeniem. To zjawisko tym bardziej rzuca się w oczy, że często zebrania rodziców odbywają się w salkach przedszkolnych, gdzie wszyscy siedzą na niskich, dziecinnych krzesełkach, podwójnie „upupieni". A może wszystkie inne stowarzyszenia w Polsce też nie są w pełni demokra- 146 tyczne? Wbrew idei zawartej w nazwie „stowarzyszenie" szanowni założyciele zwykle uważają je za swoją własność. W Izraelu, podobnie jak w Anglii, jest kilkadziesiąt rodzin, które adoptowały dziecko z zespołem Downa. Niektóre mają po kilkoro takich dzieci. Izraelskie „Downy" porzucone przez rodziców w szpitalach, co się często zdarza, zawsze znajdują rodziny adopcyjne. W Jerozolimie matka po tragicznej śmierci swojej córki żołnierza adoptowała czwórkę dzieci z zespołem Downa. Inna adopcyjna matka czwórki „Dow-nów" straciła dwoje własnych dzieci w czasie pożaru. Tamar Goren, która - bez żadnych kataklizmów - wychowuje trzy adoptowane córeczki, tak pisała do Moniki Krajewskiej w 1991 roku: Życie toczy się dalej, dostałam pracę niedaleko domu i zdecydowałam się adoptować trzecie dziecko z zespołem Downa, ponieważ dla mnie najbardziej interesujące i ekscytujące jest obserwowanie, jak one rosną, uczą się i rozkwitają, a miłość, którą oddają mi w zamian, jest nieskończona. Dowiedziałam się, że Tamar Goren adoptowała czwarte dziecko z zespołem Downa - chłopca. Niestety, zespół Downa jest u niego sprzężony z autyzmem. Postawa Tamar wydała mi się heroiczna - nie na ludzką miarę. Tymczasem jest ona osobą pełną energii i humoru. Opowiada, jak jej trzy dziewczynki zawsze bawią się z dziećmi z sąsiedztwa i trudno je wieczorem ściągnąć do domu. Nawiasem mówiąc, Peter Singer, modny amerykański bioetyk, którego teksty publikuje „Gazeta Wybór- Foto: Cela tańczy pod Ścianą Płaczu, 2001 rok. 147 J. 148 cza"34, nazywany jest tu w Izraelu po prostu „faszystą". Singer popiera wszelkie genetyczne manipulacje w celu wyprodukowania „lepszego" dziecka i usunięcie tego „gorszego", nawet jeśli wada miałaby dotyczyć jedynie niskiego wzrostu, a co dopiero upośledzenia umysłowego! Singer nie wyraża swoich poglądów wprost, tylko stosuje misterny system porównań, w stylu: skoro ludzie mają prawo do zamiany mieszkania na lepsze, czego nikt nie kwestionuje, to mają również prawo do ulepszonego genetycznie potomstwa. Skoro badania genetyczne mogą prowadzić do nierówności społecznych - może powstać nowa rasa ulepszonych genetycznie dzieci bogatych rodziców - Singer proponuje dotowanie inżynierii genetycznej przez opiekę społeczną, tak jakby chodziło o ulepszoną protezę! Peter Singer wyraża w obłudny sposób swoją aprobatę dla „sympatycznych" osób z zespołem Downa, równocześnie potwierdzając ich zbędność. Z jego artykułów wyłania się osobliwa wizja człowieczeństwa funkcjonalnego, pozbawionego autonomii, w istocie - zdegradowanego. Razem z Celą wzięłam udział w pięknej uroczystości przyznania nagród wyróżniającym się wolontariuszom, którzy pomagają rodzinom dzieci z zespołem Downa. W eleganckiej sali hotelu Sheraton, udostępnionej za darmo, najpierw były występy dzieci, a potem przemówienie pani na wózku inwalidzkim. Jej wystąpienie wzbudziło szczególne wzruszenie na sali. Dowiedziałam się, że to matka chłopca z Downem, która została niedawno postrzelona przez arabskiego terrorystę i jest częściowo sparaliżowana. Wolontariusz opiekujący się jej synem dostał główną nagrodę, gdyż po jej wypadku przejął na pewien czas opiekę nad chłopcem i całym domem. Wolontariat jest w Izraelu bardzo rozpowszechniony. Uczniowie i studenci pomagają inwalidom, starym ludziom, dzieciom opóźnionym w nauce z przyczyn społecznych. Szkoda, że w naszym katolickim kraju nie ma w ogóle zwyczaju systematycznego i bezinteresownego pomagania innym. Małe kręgi wolontariuszy, skupione przy niektórych aktywnych parafiach, nie zmieniają tego ogólnego obrazu. W Izraelu idea społecznej solidarności i pomagania innym ma charakter bardziej obywatelski niż religijny. Klasy integracyjne są w Izraelu rzadkością, a szkoły specjalne nie budzą entuzjazmu. Jest jednak kilka wyjątkowych szkół społecznych, znanych jako „szkoły demokratyczne", które łączą integrację dzieci niepełnosprawnych z eksperymentem pedagogicznym. W „szkołach demokratycznych" uczniowie mogą wybrać przedmioty, których chcą się uczyć, choćby mieli tak oryginalne pomysły, jak antropologia lub joga. Rodzice i uczniowie uczestniczą w radzie szkoły. Dzieci niepełnosprawne mają zajęcia gimnastyczne i artystyczne wspólnie z innymi, a większość przedmiotów - osobno. Jest to więc integracja częściowa. Podobnie jak w San Sebastian, dzieci, podzielone nie na klasy, ale na większe grupy, są gospodarzami całej szkolnej przestrzeni. W Izraelu większość „Downów" uczestniczy w zajęciach teatralnych, a niektórzy występują w teatrze. Sławny aktor izraelski wystąpił we własnej sztuce wraz ze swoim upośledzonym bratem. Przedstawienie braci Shikarzi odniosło wielki sukces. Ich występy pomogły przekroczyć barierę obcości, oddzielającą ludzi niepełnosprawnych umysłowo od reszty społeczeństwa. Integracja ludzi z zespołem Downa jest bowiem niepełna. Dobre rozwiązania społeczne: postępy edukacji integracyjnej, powszechność hosteli, projekty kształcenia zawodowego, terapia i rehabilitacja na wysokim poziomie, nie oznaczają wcale wysokiego poziomu akceptacji ludzi z ze- 149 społem Downa. To trudna sprawa, bo w kulturze żydowskiej zawsze wysoko ceniona była inteligencja i wykształcenie. Profesor Feuerstein w swojej książce podaje nie tylko pozytywne przykłady integracji w społeczeństwie, ale i negatywne, na przykład zdolna dziewczynka z zespołem Downa nie została przyjęta do szkoły dla dzieci „opóźnionych" w nauce z powodu swojego „mongoloidalnego" wyglądu, mimo że jej możliwości intelektualne były większe niż innych dzieci. Prawdopodobnie rodzice i nauczyciele tej szkoły nastawieni byli na udawanie, że nie ma tam dzieci „upośledzonych", tylko „opóźnione". Obecność „Downa" psuła fasadową normalność tej szkoły. A zdolny i wykształcony Zivi, też z Downem, zapytany, jak widzi swoją przyszłość, odpowiedział ironicznie: „Wielkie zero". Paradoksalnie, tylko miejsca w hostelu są tu dostępne dla każdego, ale nie pełnoprawne miejsca w społeczeństwie. Ośrodek nazywany w skrócie Instytutem Feuersteina nosi skomplikowaną nazwę: The International Centre for the Enhancement of Learning Potential (Międzynarodowy Ośrodek Propagowania Potencjału Uczenia Się). W tym ośrodku króluje profesor Reuven Feuerstein, starszy pan o wyglądzie patriarchy Abrahama, z długą siwą brodą i przepisowym nakryciem głowy. Profesor Feuerstein przyjął nas serdecznie i zażyczył sobie, żeby zrobić Celi rozszerzone testy psychologiczne. Gdy poskarżyłam mu się na skłonność Celi do tycia, profesor wskazał na swój wystający brzuch: - Ja też mam figurę „Downa"! Zasadniczą radą profesora Feuersteina pod adresem Celi i moim jest zapewnienie jej jak najdłuższej „kariery naukowej" („academic career"). Chodzi o to, by trzymać ją jak najdłużej w klasie integracyjnej w zwykłej szkole. Nie dać jej do żadnego „warsztatu terapii zajęciowej" dla upośledzonych, tylko szukać normalnego lub mieszanego środowiska do nauki i zabawy. 150 Zanim jeszcze zdecydowałam się na szkołę specjalną w Jerozolimie, profesor Feuerstein zadał mi pytanie, czy wolę, żeby pobyt Celi w Izraelu był przyjemny, czy konstruktywny. Odrzekłam, że byłoby najlepiej, żeby był on równocześnie przyjemny i twórczy - w bezstresowej klasie integracyjnej lub dobrej szkole specjalnej. Takiej klasy nie udało mi się znaleźć, a szkoła prywatna z wykładowym językiem angielskim kosztowałaby połowę mojej pensji. Profesor Feuerstein ma wnuka Elchanana z zespołem Downa. Dawniej profesor pracował z dziećmi zaniedbanymi z przyczyn społecznych. Zajmował się sierotami wojennymi, a także dziećmi żydowskich emigrantów z krajów arabskich, głównie z Jemenu. Potem zajął się edukacją ludzi z zespołem Downa. Nie oddziela tych dwóch sfer swojej działalności: Wierzymy, że poziom inteligencji może być zmieniony. Nieważne, jaka jest przyczyna tego problemu -środowisko czy chromosomy. Możliwość zmiany poziomu inteligencji istnieje niezależnie od przyczyny defektu, jego rozmiaru i wieku danej osoby." Profesor Feuerstein w pewnej mierze przeniósł metody wypracowane w relacjach z dziećmi opóźnionymi w rozwoju z przyczyn środowiskowych na osoby z zespołem Downa. Stąd ogromna rola, jaką przypisuje on czynnikom kulturowym, środowiskowym. Jego radą dla rodziców jest świadome i metodyczne wprowadzanie Foto: Rzut oszczepem, Lubomierz, 2001 rok. 151 dziecka niepełnosprawnego w świat jego własnej kultury i tradycji rodzinnych, świętowania i religii. Nie muszę dodawać, że ten styl myślenia i postępowania jest mi szczególnie bliski. Widząc małych izraelskich „Downów" z pejsami i w kipach na głowie pomyślałam, że mają oni te same religijne obowiązki, tę samą odpowiedzialność w świetle Przymierza, co „normalni" chłopcy. Wielkim szacunkiem wśród rodziców cieszą się rabini, którzy przygotowują dzieci z zespołem Downa do barmicwy i batmicwy. Profesor Feuerstein zwraca uwagę na tradycję włączania dzieci - od małego - w przeżywanie wieczoru sederowego przy stole. To właśnie najmłodsze dziecko zadaje najważniejsze pytanie o exodus Żydów. Jedno z ważnych pytań powinno też zadać „głupie dziecko" lub „szalone dziecko". Są różne sposoby, na przykład chowanie kawałka macy, żeby dzieci wytrzymały przy stole przez wiele godzin. Celem rytuału religijnego jest komunikowanie sensu, a o to przecież właśnie chodzi w „metodzie Feuersteina". U podstaw tej metody leży głębokie przeświadczenie - podobne do myśli Victora Frankla, twórcy logoterapii - że poszukiwanie znaczenia i sensu istnienia jest fundamentalną potrzebą ludzką, ważniejszą niż poszukiwanie przyjemności lub władzy. Dlatego rodzice i terapeuci powinni korzystać z każdej sposobności w celu przekazywania znaczenia, nie tylko na poziomie konkretnym, ale i symbolicznym. Przypominam sobie fragment wspomnień pozbawionej wzroku i słuchu Hellen Keller, w którym opowiada ona, jak jej życie odmieniło się z chwilą świadomości pierwszego związku między pojęciem a rodzajem przekazywanego przez nauczycielkę dotyku. Czy frustracja wielu osób upośledzonych nie jest ukrytym głodem poznania i sensu życia? 152 Profesor Feuerstein jest wielkim optymistą. Dzieli się on z całym światem swoją niezmąconą wiarą, że potencjał intelektualny ludzi z zespołem Downa jest z reguły znacznie większy, niż sądzą rodzice, terapeuci i sami zainteresowani. Wyraża wiarę w możliwości i plastyczność ludzkiego umysłu, nawet funkcjonującego poniżej „normy". Za pomocą specjalnie dobranych ćwiczeń można poprawić poszczególne funkcje umysłu. Profesor Feuerstein uczy dzieci i dorosłych reguł myślenia, czyli wnioskowania, analizy i syntezy, stawiania hipotez: Przekonaliśmy się, że te dzieci mają zdolności, które przekraczają nasze oczekiwania, i zaczęliśmy z nimi pracować. One mogą się uczyć struktur językowych, procesów myślowych i podstawowych umiejętności.16 Zwróciłam uwagę na kolejność czynników wymienionych przez profesora Feuersteina - „podstawowe umiejętności" znalazły się na końcu i to wcale nie przypadkiem. Po prostu nauka umiejętności praktycznych przychodzi znacznie łatwiej, gdy się więcej rozumie i widzi sens każdej czynności. My, rodzice, za bardzo nastawiamy się na zadania szkolne, nie na poprawę jakości myślenia naszych dzieci, a przecież właśnie od poziomu myślenia zależą ich szkolne sukcesy. Metoda Feuersteina oparta jest na - Korcza-kowskim, chciałoby się powiedzieć - szacunku dla osoby upośledzonej. „Dasz sobie radę! Przecież potrafisz myśleć" Foto: „Kręcenie filmu" z tatą, Lubomierz, 2001 rok. - to afirmacje ukryte w jego programie. Na przeciwległym biegunie znalazły się metody behawioralne, których celem jest mechaniczne, bezrefleksyjne wdrażanie pewnych umiejętności i zachowań. Profesor Feuerstein dystansuje się wobec naturalistycznego i behawioralnego modelu człowieka. Do technik behawioralnych należy metoda Domana, technika czytania globalnego, „holding" i wiele innych metod, skutecznych w pewnych przypadkach, na przykład w terapii autyzmu i porażenia mózgowego. W Instytucie Feuersteina większość dzieci uczy się czytać i pisać. Jak się spodziewałam, profesor Feuerstein i jego asystenci stosują wyłącznie metodę głoskowo-literową. W wielu zwykłych szkołach w Izraelu modna jest metoda czytania globalnego. Moi izraelscy znajomi krytykują jej nieskuteczność, a pracownicy Instytutu Feuersteina odrzucają ukryty w niej antyhumanistyczny model człowieka, którego naucza się metodą bodziec-reakcja, jak „psa Pawłowa". Okazuje się, że zaufanie do możliwości ludzkiego rozumu, nawet ograniczonego przez upośledzenie, jest najlepszą strategią. Sławne dzieło profesora Feuersteina nosi wyzywający tytuł: Don't Accept Me as I Am. Helping Retarded People to Excel (Nie przyjmuj mnie takim, jaki jestem. Pomaganie ludziom upośledzonym w osiąganiu sukcesu)?1 Nowsze wydanie tej książki (1997) nosi tytuł jeszcze trudniejszy do przetłumaczenia: Don 't Accept Me as I Am. Helping Retarded Performers to Excel. To wydanie zostało poprzedzone przedmową Emily Kingsley, matki Jasona, współautorki Ulicy Sezamkowej. Emily Kingsley przyznaje, że tytuł książki był dla niej szokujący. Dopiero po sesji terapeutycznej z Jasonem w Instytucie Feuersteina zrozumiała sens tego tytułu: Tak bardzo jesteśmy wdzięczni profesorowi Feuersteinowi za to, że nas odnalazł... i nauczył nas „nie akceptować go takim, jaki jest" - pisze autorka przedmowy.38 W swojej książce profesor Feuerstein przedstawia poglądy naukowe leżące u podstaw terapii w jego ośrodku. Zwraca on uwagę na opozycję między teoriami Piageta i Wygotskiego. Fundamentem koncepcji Piageta, będącej podstawą „postępowego" nauczania w XX wieku, jest wartość spontanicznego poznawania i odkrywania świata przez dziecko poprzez działania i samodzielne eksperymentowanie. Dziecko przechodzi od działania do myśli, a ukrytym pośrednikiem są tu mentalne, i ,__ przedwerbalne schematy poznania. W psychologii Wygotskiego, na którą powołuje się często profesor Feuerstein, ukrytym mediatorem są systemy symboliczne. Profesor podkreśla, że systemy symboliczne mogą być poznawane tylko dzięki pośrednictwu drugiego człowieka. Uczenie się oparte na samotnej interakcji ze światem jest teoretyczną iluzją19 - ostrzega profesor Feuerstein. Zdobywanie wiedzy i umiejętności przez dziecko nie jest procesem „naturalnym". Jest to odwrotność wielu tez psychologii XX wieku, od Jana Jakuba Rousseau poprzez Jeana Piageta do Marii Montessori, twierdzących, że dziecko powinno zdobywać wiedzę samo, rozwijając się jak roślina. Wystarczy stworzyć odpowiednie warunki. Tak często bywa w przypadku najzdolniejszych, ale nasze dzieci zawsze potrzebują przewodnika. Zdobywanie wiedzy i umiejętności przez dziecko upośledzone na pewno nie jest procesem spontanicznym. Nawiasem mówiąc, pedagogika Janu- 154 Foto: Przy kiosku w Krakowie, 2001 rok. 155 156 sza Korczaka obejmuje oba sprzeczne stanowiska. Rozumiał on, że jedno dziecko jest odkrywcą, twórcą i myślicielem z natury i potrafi uczyć się samo, a inne musi otrzymać gotową wiedzę. Do tych drugich należą właśnie nasze dzieci, co nie znaczy, że nie mają poszukiwać i eksperymentować. W istocie przepaść między intuicyjnym poznaniem a wiedzą naukową jest nie do przekroczenia bez „pośredników". Doświadczenie potoczne uczy nas przecież, że Słońce krąży wokół Ziemi, a żaba i niektóre robaki należą do tej samej rodziny, bo są lepkie. W opinii profesora Feuersteina człowiek jest istotą rozwijającą się i adaptującą do zmian. Rodzice i dzieci z zespołem Downa powinni uwierzyć w możliwość rozwoju swojego dziecka, aby stać się „mediatorami" jego rozwoju.40 Kluczowym terminem jego teorii jest właśnie „mediacja", co wskazuje na przekonanie, że dziecko do swojego rozwoju potrzebuje pomocników i pośredników. „Mediacja" w rozumieniu Feuersteina to świadome i celowe nastawienie „nauczyciela" na przekazywanie doświadczeń, na przykład w Muzeum Techniki dziecko, zarówno „zwykłe", jak niepełnosprawne, potrzebuje kogoś, kto mu wyjaśni sens i działanie maszyn, inaczej będzie się nimi bawiło bezmyślnie, bez żadnej korzyści. Niemniej jednak „mediacja" nie oznacza ograniczania inicjatywy, samodzielności i odpowiedzialności dziecka. Na odwrót - „mediator" powinien inspirować podejmowanie przez dziecko suwerennych decyzji, nawet wówczas, gdy nie są one korzystne wychowawczo. Ma ono prawo wydać wszystkie swoje pieniądze na byle co, ale nie powinno dostawać później dodatkowych pieniędzy - nawet na coś istotnego. Najważniejsze, żeby zrozumiało, dlaczego tak się dzieje. Profesor Feuerstein radzi rodzicom dzieci z zespołem Downa wspólne, staranne planowanie zakupów dla całej rodziny, rozpatrzenie trasy i czasu wyprawy do sklepu, a zwłaszcza supermarketu. Wszystkie obowiązki życia codziennego powinny stać się okazją do przekazywania znaczenia i doświadczeń społecznych. Celem tej pedagogiki jest proces socjalizacji — adaptacja do wymagań życia w społeczeństwie. W istocie procesy nauczania i uczenia się wymagają dyscypliny, współpracy i współdziałania. „Nauczanie zmediatyzowane" powinno wyzwalać postawy społeczne, altruizm i empatię. Profesor Feuerstein przyjmuje racjonalne założenie, że im lepiej dziecko rozumie świat, im pełniej potrafi wyrazić siebie w ramach społeczności, tym mniejszą ma skłonność do negatywnych i destrukcyjnych zachowań. Jedną z dewiz programu profesora Feuersteina jest: „Poczekaj chwilę! Pozwól mi pomyśleć!", co znaczy w odniesieniu do dziecka: „Nie spiesz się. Najpierw •pomyśl". Intencją jest prowokowanie refleksji i ograniczenie zachowań impulsywnych, nieprzemyślanych, prowadzących do błędów. W Instytucie Feuersteina wszystkie testy służące do określenia poziomu inteligencji są dynamiczne, ¦ a nie statyczne; mają one pokazywać możliwości uczenia się, a nie rozmiar upośledzenia, jak u nas. Jeśli dziecko z Downem nie umie liczyć, to znaczy tylko tyle, że nie opanowało jeszcze myślenia abstrakcyjnego w tym zakresie , i trzeba ułożyć dla niego program ćwiczeń. Cela nauczyła się w Instytucie Feuersteina analizować i odwzorowywać (z modelu i z pamięci) skomplikowane figury geometryczne w sposób systematyczny, Foto: Cela rysuje żyrafy, Bemowo, 2001 rok. 157 na przykład najpierw wielki prostokąt, potem dwa trójkąty i tak dalej. Ukrytym celem jest przeniesienie tej systematyczności i logiki w życie, by postrzegać najpierw t0> c0 1S~ totne. Dla upośledzonego dziecka poczta jest często miejscem, gdzie są liczne okienka, a z automatu same wysuwają się papierki. Należy mu pokazać, jak i p° co funkcjonuje poczta. Podobnie sztuka opowiadania i streszczania polega na rozpoznaniu głównego wątku i eliminacji tego, co nieistotne. W Instytucie Feuersteina używa się znanych na całym świecie testów psychologicznych, na przykład testu Ravena, ale w inny sposób - celem nie jest sprawdzenie, ale uczenie, tak by dziecko uświadomiło sobie funkcje zmiennych czynników, takich jak kolor, wielkość, kształt, kierunek. W czasie tych trudnych, wielogodzinnych i wielozadaniowych testów Cela miała momenty zniechęcenia i buntu. A jednak na koniec biegła za profesorem Feuer-steinem korytarzem, żeby mu powiedzieć, tak jak Emily Kingsley: - Thank you, professor! Czy dziecko niepełnosprawne umysłowo może być dobrze traktowane w naszej szkole, nastawionej wyłącznie na rozwój intelektualny? W polskiej szkole, zarówno zwykłej, jak i integracyjnej, talenty artystyczne, wyobraźnia i rozwój społeczny dziecka - atuty dzieci z Downem - są jakby poza nawiasem dydaktyki. Nie służą budowaniu poczucia własnej wartości dziecka. Podstawą integracji nie może być łaskawe tolerowanie dzieci niepełnosprawnych na marginesie klasy ani upozorowana sielanka pod hasłem „wszyscy się kochamy • Trzeba dzieciom zdrowym pokazać wartość kogoś „innego" - słabszego, czasem dziwnego i sprawiającego trudności. Każde dziecko powinno mieć poczucie 158 własnej wartości i własnego miejsca w małej społeczności szkolnej, a później - w społeczeństwie. To nie dzieci niepełnosprawne mają na siłę się zintegrować, czyli dogonić inne dzieci, „wyrównać", ale dzieci zdrowe powinny się zintegrować z niepełnosprawnymi, akceptując „innych" jako „swoich". Rysunek: „Kasety z filmami" 2001 rok (12 lal). Ro ZWOJ DAJE RADOSC 7 Rozdział / INTELEKTUALIŚCI Z DOWNEM Rozwój daje radość to tytuł książki - poradnika dla terapeutów i rodziców dzieci głęboko upośledzonych umysłowo.41 Tytuł tej książki zawiera sugestię, że stymulowanie rozwoju dziecka upośledzonego ma na celu nie tyle dopasowanie dziecka do norm społecznych, ile pomnażanie radości w ich życiu. Intelektualne opanowanie świata i rozwój samowiedzy mogą być bowiem źródłem radości. Rozumiał to doskonale Janusz Korczak. Narrator Króla Maciusia na Wyspie Bezludnej współczuje małej Ali, która mało rozumie i jeszcze mniej umie wyrazić. Korczak umiał przedstawić przemilczaną zazwyczaj „ciemną stronę" dzieciństwa - smutek i frustrację dziecka, pozbawionego wolności i samowiedzy. A przecież frustracja osób upośledzonych umysłowo bywa o wiele większa. Świat zachwyca się ignorancją i naiwnością małego dziecka, wyszydzając jednocześnie niewiedzę ludzi upośledzonych. Czy tak musi być? Liczni autorzy książek i filmów zaczynają pokazywać wyzwalanie się osób upośledzonych, ich społeczną emancypację. Czytając biografię Chrisa Burke'a, który stworzył wspaniałą postać Corky'ego, zastanawiałam się często, czy Chris jest w ogóle upośledzony, ponieważ niemal wszystko potrafi robić tak jak inni. Chris uczył się pilnie, a trudności z matematyką miało przecież wielu jego rówieśników. Filmowy Corky żyje intensywnie - pracuje zawodowo, ma bogate życie towarzyskie, zdobywa sprawności sportowe. Można by pomyśleć, że zespół Downa to tylko wada wymowy. Rysunek na sąsiedniej stronie: „Pumba i Tymon" z Króla Lwa, 1999 rok (10 lat). 161 Tymczasem rzeczywistość jest mniej optymistyczna niż jej obraz filmowy. Corky ma dziewczynę też z Downem i zamierza się z nią ożenić. Prawdziwy Chris Burkę jest samotny. Napisał w swojej biografii, że zespół Downa w niczym go nie ograniczył. Rzeczywiście nie był przeszkodą w jego karierze artystycznej. Niemniej jednak zespół Downa jest istotną przeszkodą, jeśli chodzi o założenie rodziny. Jego młodszy kolega Jason Kingsley, aktor z Ulicy Sezamkowej, powiedział o sobie: „Jestem jedynym chłopcem bez dziewczyny w naszej szkole". Autorzy serialu Dzień za dniem chcieli przekonać widza, że ludzie upośledzeni umysłowo są dokładnie tacy sami jak inni. Mogą więc, jako ludzie dorośli, podejmować swobodne i odpowiedzialne decyzje. Filmowy Corky i jego ukochana Amanda zdecydowali się na małżeństwo. Sami szykują swoje dokumenty i chcą wziąć ślub wbrew radom rodziców! W innym odcinku Corky w roli baby-sittera bierze udział (z jakiegoś dziwnego powodu) w ewakuacji osiedla. Powierzone jego opiece dziecko i pies wpadają do rozpadliny. Corky wiąże sznur na drzewie i wyciąga z dołu po kolei dziecko i psa. Tymczasem prawdziwy Corky nie umiał zawiązać mocnego węzła i ktoś z ekipy musiał mu pomóc. Gdyby ten odcinek miał być realistyczny, Corky powinien raczej szukać pomocy, niż zmagać się samotnie z odpowiedzialnością za bezpieczeństwo małego dziecka. Dopiero czytając wypowiedzi filmowych współpracowników Chrisa - aktorów, reżysera, operatora - zrozumiałam, że Chris jest jednak upośledzony, tak samo jak nasze dzieci. Jego koledzy-aktorzy byli często zadziwieni tym, że Chris świetnie sobie radził z trudnymi ujęciami, podczas gdy błahe sprawy były przyczyną zahamowań, na przykład nie dało się go namówić, żeby przy- I 162 kładał słuchawkę telefonu do prawego ucha na planie, skoro w życiu używał do tego celu lewego. A telefon był tylko filmową atrapą! Ktoś z ekipy określił jego sposób myślenia jako „linearny". Chris przechodzi od percepcji do percepcji i od czynności do czynności, często nie ogarniając całości sytuacji czy problemu. Nie ma na to rady. Upośledzenie jest upośledzeniem, niezależnie od tego, czy nazwiemy je tak, czy inaczej. Warto zaznaczyć, że niepełnosprawność intelektualna ludzi z zespołem Downa nie ma nic wspólnego z „głupotą" w potocznym sensie. Głupota - jak ja ją rozumiem - to brak logiki w myśleniu, skłonność do przesądów i stereotypowych opinii, takich jak „rak boi się noża", „koty są fałszywe" albo „koty są przywiązane do domu, a nie do właściciela". Ludzie głupi nie dostrzegają wewnętrznych sprzeczności takich opinii, wypowiadanych łącznie, jak „Żydzi się panoszą" i „Żydzi się ukrywają" (zasłyszane w pociągu). Powtarzają tę samą błędną informację w kółko, w nadziei, że takie wytrwałe powtarzanie jest jej uprawomocnieniem. Krótko mówiąc, głupota jest zwykle małpowaniem mądrości, tworzeniem fałszywych uogólnień, a nawet systemów. Z głupotą łączy się poczucie zagubienia w świecie, postrzeganym jako sieć złowrogich knowań i spisków, oraz poczucie krzywdy. Ci ludzie tylko jedno wiedzą na pewno - że ktoś inny jest winien. W ludziach upośledzonych nie ma resentymen-tów. Patrzą oni na świat bez przesądów, dawnych i nowych, stwarzanych przez media. Nie imitują konwencjonalnej Foto: Cela i strach na wróble, Lubomierz, 1995 rok. 163 164 wiedzy. Ludzie są dla nich osobami, rzeczy - rzeczami, a nie fetyszami czy też symbolami prestiżu. I świetnie znają się na ludziach. „Downy" często nie potrafią odczytać godziny na zegarku (nawiasem mówiąc, jest to strasznie skomplikowany system piątek, dwunastek i sześćdziesiątek), ale potrafią bezbłędnie rozpoznawać odcienie emocjonalne, a także tajniki gry międzyludzkiej. Ich domeną jest nie tylko modna obecnie „inteligencja emocjonalna", ale także język symboli. Ludzie o niższym ilorazie inteligencji często rozumieją trafnie przedstawienia symboliczne, rozpoznając znaczenie i piękno wiersza czy obrazu. Oliver Sachs w swoich książkach42 zwraca uwagę na fakt nierównomierności rozwoju umysłowego osób upośledzonych, na ich nieoczekiwane wzloty i przebłyski mądrości. Jedna z jego pacjentek, całkowicie bezradna w życiu praktycznym, stale go czymś zadziwiała. Nie rozumiejąc funkcji, jaką spełnia rękawiczka, rozumiała Biblię i Homera! Podobnie wszystkie „Downy" mają trudności z myśleniem matematycznym, ale nie myśleniem metaforycznym, które jest również abstrahowaniem. Można być twórczym, nawet mając trudności z myśleniem logicznym i matematycznym i dziurawą wiedzę. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogą więc być twórcami, artystami - w każdym wieku. Twórczość dziecięca przejawia się przede wszystkim w swobodnej, pomysłowej zabawie, wolnej od wpływu telewizora. Twórcza zabawa polega między innymi na tym, że dziecko ją wymyśla i antycypuje. Gdy Cecylka była mała, cieszyła mnie jej skłonność do układania wzorków czy mozaiki z klocków duplo i innych drobnych zabawek. Żeby wykonać mozaikę, trzeba ją najpierw stworzyć w umyśle. W opinii psychologa ...charakterystyczną cechą twórczych dzieci jest częste zmienianie zna- czenia osób, sytuacji, zdarzeń i dodawanie nowych znaczeń do własnej koncepcji. Używając języka, stwarzają one sytuacje wykraczające daleko poza to, co narzuca repertuar zabawek, oraz nadają zabawkom i przedmiotom inne znaczenia, niż sugerowałby ich wygląd (np. gęś może być kosmitą, a pies barankiem). W ogóle dużo mówią podczas zabawy, komentują to, co robią, i to, co zrobiły. Kontrolują zabawę, ale jednocześnie bywają kompletnie nią owładnięte, tracą poczucie upływu czasu, protestują przeciwko ingerencji w zabawę, zapominają o potrzebach fizjologicznych, otwarcie wyrażają emocje (śpiewają, gwiżdżą sobie, śmieją się).43 Ta charakterystyka „twórczego dziecka" doskonale pasuje do Celi i do innych znajomych „Dow-nów". Cela potrafi zorganizować wspólną zabawę i narzucić innym, „zwykłym" dzieciom swoją wiarę w czary, zachęcając je na przykład do wspólnego tańca wokół ogniska, żeby coś wyczarować. A co - to tajemnica. „Downy" nie żyją tylko konkretami, ale rozważają problemy abstrakcyjne. Celę fascynuje zjawisko „pary" - bliźniactwa, pokrewieństwa. George, bohater filmu Ósmy dzień, filozofował na temat raju i próbował go odbudować na ziemi. Cela stworzyła własną, heroiczną mitologię. „To intelektualiści z «Downem»", jak powiedziała nasza przyjaciółka, Ewa Klinger. Cela wcale nie jest wyjątkiem. Amerykańscy chłopcy Jason i Mitchell zastanawiają się nad istotą przyjaźni i małżeństwa. „Downy" atakują nawet najtrudniejsze problemy, jak kwestie cierpienia i śmierci. Istotą zespołu Downa jest ograniczenie zdolności abstrakcyjnego myślenia przy nieograniczonej pasji poznawczej! Świadomość upośledzenia rodzi często chęć przekroczenia własnych ograniczeń. Czytając rozmowy 165 z przyjaciółmi Jasonem i Mitchellem - podobnie było przy lekturze biografii Chrisa Burke'a - często zapominałam o ich upośledzeniu. Paradoksalnie, obaj chłopcy wydają się czasem bardziej dojrzali i odpowiedzialni od swoich rówieśników, a ich wiedza o świecie jest całkiem rzetelna. Jason cytuje Szekspira, obaj czytają gazety. Swoją uwagą i troską obejmują cały świat - interesują się aktualną wówczas wojną w Kuwejcie i angażują przeciwko wojnom i zniszczeniu środowiska. Nie są wcale bardziej naiwni niż wielu polityków - i w Ameryce, i u nas. Niemniej jednak w ich rozumienie świata często wkracza element fikcji. Mitchell wierzy, w czym przypomina Celę z jej fantazją bycia chłopcem, że kiedyś zostanie prezydentem Stanów, a przynajmniej znanym kongresmanem. Obaj chłopcy maj ą wręcz obsesję samodzielności. Chcieliby uwolnić się od kurateli rodziców, wyprowadzić z domu i założyć własną rodzinę. W dramatycznym liście do przyjaciół, nauczycieli i rodziców Jason Kingsley ogłasza: Już siedemnaście lat zdycham, by stać się człowiekiem. (...) Pozwólcie mi być wolnym. (...) Zejdźcie mi z karku! Zapis buntu Jasona znalazł się w książce między jednym optymistycznym fragmentem jego życiorysu a drugim. W tych wypowiedziach nierealne oczekiwania i fantazje przeplatają się z gorzką samowiedzą. Obaj chłopcy wiedzą już, że prawo jazdy - podstawa swobodnego poruszania się w Stanach - jest nie dla nich, ale nie wiedzą jeszcze, że mężczyzna z Downem nie może zostać ojcem. Żądają pełnej 166 Foto: Lato w Lubomierzu, 1996 rok. samodzielności, tymczasem co chwila wychodzi na jaw, że nie bardzo sobie radzą z samodzielnym poruszaniem się po mieście, nie umieją korzystać z rozkładu jazdy na przystankach, a Jason nie chce nosić zegarka. Cela także jak dotąd nie lubi zegarka, bo precyzyjne posługiwanie się nim jest jeszcze dla niej za trudne. Wydaje się, że Mitchell ma bardziej praktyczny i realistyczny stosunek do życia. Mitchell zrezygnował z nauki w college'u i czeka na miejsce w hostelu. A Jason wybiera się do college'u i liczy na lepiej płatną pracę po skończeniu nauki, co oczywiście się nie spełni - czekać będą na niego te same proste prace, co przedtem. Jason wierzy, że z czasem, wielkim nakładem cierpliwości i wysiłku, a także z pomocą nauczycieli, będzie mógł się wszystkiego nauczyć - matematyki, francuskiego, biologii - jak inni. Jason jest autorem znakomitej definicji: Moja definicja życia: przygoda uczenia się (a learning adventure). Porównuje on siebie do żółwia, cierpliwego i systematycznego zdobywcy, a Mitchella do zająca, który wyskoczył do przodu, a potem stracił punkty. Tymczasem to właśnie Mitchell wydaje się lżej upośledzony. Rozumie, że z wielu rzeczy będzie musiał w życiu zrezygnować. Dlatego jest spokojniejszy i bardziej pogodzony z życiem. Niezależnie od wszystkich trudności, ograniczeń i rozczarowań Jason i Mitchell, podobnie jak ich rodziny, żyją w poczuciu sukcesu. Matka Jasona wspomina rady pediatrów i psychologów, żeby synka z zespołem Downa oddać do zakładu, zanim stanie się czynnikiem rozbicia rodziny. Tymczasem jest akurat odwrotnie - obaj chłopcy z Downem stali się centrum życia rodzinnego. Jak mówi mama Jasona: Ci chłopcy odnieśli sukces, ponieważ daliśmy im szansę i możliwość ryzyka i dlatego, że nie pozwoliliśmy nikomu ich skreślić. 167 Jason również wspomina pediatrę, który tłumaczył jego matce, że syn nie będzie się do niczego nadawał, bo dzieci z zespołem Downa są niewyuczalne. Po latach Jason postanowił napisać do niego taki list: Powiem mu, że umiem grać na skrzypcach, że mam świetne relacje z ludźmi, że maluję obrazy olejne. Że umiem grać na pianinie, umiem śpiewać, biorę udział w zawodach sportowych, w zespole teatralnym, że mam wielu przyjaciół i że prowadzę ciekawe życie. Choć nie wszystko jest dokładnie tak jak w tym liście, bo obaj chłopcy tylko marzą o przyjaźni, zwłaszcza z dziewczętami bez zespołu Downa, to ich życie nie jest uboższe niż „zwykłych" rówieśników. Mitchell zrozumiał, że upośledzenie nigdy nie zniknie, można tylko zmienić swój stosunek do faktu, akceptując siebie! Mimo wszystko przesłanie realisty Mitchella dla czytelnika jest mądre i optymistyczne: Ważne jest to, że kiedy myślisz o swojej niepełnosprawności, powinno cię to ośmielać. Świadomość tego, kim się jest, dodaje odwagi (...). Traktuj swoje życie z pasją. Nawet jeśli masz zespół Downa. PRZYGODA UCZENIA SIĘ Rozwój Chrisa, Mitchella i Jasona jest nierównomierny - w pewnych sferach niemal dorównują swoim rówieśnikom, a w innych - zachowują się i rozumują jak dzieci. U Celi również można zauważyć nierównomierność rozwoju na różnych płaszczyznach, co sprawia, że może ona wydawać się równocześnie dzieckiem w różnym wieku. Jej 168 język jest bogaty, umie czytać i ogląda ze zrozumieniem „dorosłe" filmy. Słuchając Złotej Rybki z taśmy, Cela tańczy, podśpiewuje i wzywa Złotą Rybkę, by na koniec rozsądnie podsumować bajkę: „Ta głupia baba chciała za dużo". Trafnie rozumie morał bajki i prawa baśniowej rzeczywistości, a równocześnie ma cichą nadzieję, że baśń może nagle wkroczyć w jej życie: „Czy Złota Rybka rozumie po polsku?" - pyta na wszelki wypadek. Cela czasem zachowuje się jak małe dziecko i wtedy trzeba na nią uważać. Gdy była młodsza, baliśmy się na wakacjach, że pójdzie sobie w las. Teraz już się sama pilnuje, ale nie można być tego pewnym. Zimą nigdy nie myśli o tym, że pędzące z góry sanki mogłyby na nią najechać. Jest zbyt pochłonięta zabawą. Cela reaguje wolno. Nie umie szybko podnieść butelki, z której wylewa się sok. Mogłaby już sama wracać do domu ze szkoły autobusem, gdybym się o nią nie bała, zwłaszcza jej łatwowierności. Potrafi układać puzzle złożone ze stu kawałków, ale nie rozumie, że dwóch różnych układanek nie wolno pomieszać, bo ma się potem „robotę Kopciuszka". Czasem usiłuje wepchnąć dużą zabawkę do małej kieszonki. Nie potrafi ocenić wielkości i ciężaru „na oko". Podobnie bywa z innymi dziećmi z Downem. Kilkunastoletni Tomek zaproponował raz, żeby Cela podniosła go do góry. Wracał zawsze sam do domu ze szkoły. Pewnego razu nie przyszedł w porę. Okazało się, że ktoś przegrodził korytarz ruchomą bramką i Tomek długo stał przed nią, nie umiejąc podjąć żadnej decyzji: ani żeby wrócić, ani żeby samodzielnie odsunąć bramkę. Stąd mój sprzeciw wobec niektórych scen serialu Dzień za dniem, akcentujących śmiałe podejmowanie decyzji przez Chrisa. Osoba z Downem, nawet wykształcona i „samodzielna", może nagle stać się całkiem bezrad- 169 na w mieście. W Warszawie autobus może nagle zmienić trasę, a środek ulicy może zamienić się w dziurę. Nie mówiąc już o tym, że na dziewczynki z Downem czyhają inne niebezpieczeństwa - jak na wszystkie dziewczynki. Funkcja myślenia u Celi jest przerywana, nieciągła. Nasze miasta są niebezpieczne dla osób bezbronnych. Nie dotyczy to zresztą tylko „Downów". Piętnastoletnie panienki są dzisiaj przyprowadzane i odprowadzane przez rodziców na zajęcia. Niestety wychowanie naszych dzieci do samodzielności kłóci się często z koniecznością zapewnienia im bezpieczeństwa. Wolę iść z Celą do wypożyczalni wideo, niż czekać w napięciu na jej powrót. Jakie mamy z Cecylią problemy? Po pierwsze, jak większość dzieci z Downem, ma ona kłopoty z nadwagą. Ponieważ ten problem dotyczy całej rodziny, wspólnie kontrolujemy wagę i wyrzekamy się słodyczy. Po drugie Cela bywa uparta i leniwa. Czasem jest to upór związany chyba z jej upośledzeniem, a czasem zwykła przypadłość jej wieku. Ten upór przybiera wymiar groteskowy, gdy Cela jednym słowem: „Nie!", reaguje na wszystkie propozycje -ubrania się, odrabiania lekcji czy umycia zębów. A jednak cierpliwością i humorem, a czasem niestety groźbą klapsa i szantażem, udaje się nam rozbroić jej upór. Z kolei łatwość, z jaką Cela przyjmuje wszystkie życiowe wyzwania i okoliczności, wakacyjne zmiany mieszkania, podróże, spotkania towarzyskie, jest związana z jej nadzwyczajnym darem życia chwilą obecną. Cela ma ograniczone wyobrażenie czasu, w związku z tym nie boi się przyszłości, jak każdy z nas. Perspektywa dwóch dni podróży czy całego dnia zwiedzania nie wywołuje w mej niepokoju. W ogóle rzeczywistość nie budzi w niej lęku. Nie jest łatwo zbadać, co Cela naprawdę wie. Jej wiedza i umiejętności podlegają wahaniom - jednego dnia wie dużo, a innym razem nie umie odpowiedzieć na proste pytanie. Cela z pewnością opanowała zasób wiedzy, który można by nazwać wiedzą ucznia pierwszych klas, gdyż powtarza się on we wszystkich książkach edukacyjnych. Na tę wiedzę składa się znajomość części ciała, kilku stolic europejskich, zabytków i legend Krakowa i Warszawy, pór roku i miesięcy, a także wiadomości o zwierzętach domowych i afrykańskich - kto gdzie mieszka i czym się żywi. W czwartej klasie odpowiedź Celi na pytanie o zwierzęta na wiejskim podwórku brzmi tak: „konie, kaczki dziwaczki, kury, krowy, świnki, kozy, gołębie, strusie, gęsi". Dużo czasu zajęło Celi kiedyś zrozumienie, że Bemowo jest częścią Warszawy i że oprócz Warszawy jest wiele innych miast, a potem wyobrażenie sobie krajów, w których była ze mną, Francji i Anglii. Z Francji zapamiętała katedrę Notre Damę i wieżę Eiffla, ale Anglia to dla niej kraj Robin Hooda i Olivera Twista. W jej wyobrażeniach świata rzeczywistość jest pomieszana z baśnią. Cela twierdzi, że niedźwiedzie i jeże zapadają w sen zimowy, tak samo jak Muminki. Tylko jej wiedza o dinozaurach jest nieoczekiwanie precyzyjna. Skoro Cela zna dobrze topografię Nibylandii, to dlaczego nie miałaby nauczyć się geografii? „Są jamniki, pudle, Azory i inne psy" -twierdzi Cela. W jej opinii czasem „koń daje siano", tak jak krowa „daje" mleko. Nawiasem mówiąc, jako wegeta-riankę - ona nazywa mnie lwicą-wegetarianką - poruszył I 170 Foto: Cela pokazuje „caty świat", Bemowo, 2001 rok. 171 mnie fakt, że w niektórych książeczkach dla dzieci i podręcznikach do nauki angielskiego świnka i krowa „dają" mięso, tak jak kura jaja. Cela jednak bardzo lubi mięso i woli się nie zastanawiać, skąd się bierze „szyneczka". Przez osiem lat swojego życia Cecylia była stałym gościem Ośrodka Wczesnej Interwencji. Już jako niemowlę znalazła się pod opieką psychologiczną kierowniczki ośrodka, wspomnianej już pani Zofii Pakuły, która nawiązała z nią świetny kontakt. Otrzymywałam od niej wskazówki, zwykle co kwartał, jak „pracować" z Cecylką. Z każdej wizyty wynosiłam plik notatek, obejmujących główne punkty rozwoju ruchowego, intelektualnego, emocjonalnego i społecznego Celi i plan naszych wspólnych ćwiczeń, czyli stymulującej zabawy. Zachowałam wiele z tych notatek. Gdy Cecylka miała trzy lata, pani psycholog poleciła nam na przykład takie ćwiczenia: nawlekanie koralików; segregowanie obrazków przedstawiających na przykład zwierzęta, rośliny lub przedmioty życia codziennego; poznawanie schematu ludzkiego ciała - od stóp do głowy (lub na odwrót); rozpoznawanie kolorów; wprowadzanie pojęć przestrzennych, typu „pod", „nad", „przed"; układanie wzorków z różnych materiałów, jak klocki, patyczki, rysunki; czytanie książeczek wraz z zadawaniem pytań na temat ich treści; zadawanie pytań „co tu nie pasuje?" lub „czego tu brakuje?" w związku z rysunkami królika bez ucha, samochodu bez kół, rybki na drzewie i tym podobnych; 172 wprowadzenie pojęcia liczby, zaczynając od opozycji „jeden/dwa", „dużo/mało"; dawanie Cecylce skomplikowanych poleceń, typu: „połóż pomidor na spodku i zanieś do lodówki". Jak widać, były to szczegółowe instrukcje dla mnie i dla Celi, proste i zarazem wymagające. Pamiętam, jak Cecylka, nie radząc sobie z rozróżnieniem przyimków „za", „przed" i „obok", przytuliła mocno misia i ogłosiła: „Miś jest na Celi". Inteligentnie wybrnęła z kłopotu. Te ćwiczenia wprowadzały pewien rygor do naszego życia i poczucie obowiązku, ale postanowiłam traktować je nie jako odpowiednik lekcji, ale jako wspólną zabawę, nie całkiem serio. Nie da się „wdrażać" codziennie tego czy innego programu w całości, ale można z niego czerpać pomysły, zależnie od okoliczności domowych i temperamentu dziecka (nie każde dziecko i matka mają cierpliwość do nawlekania koralików). Gdy Cecylka miała ponad pięć lat, jej program był już inny: ćwiczenia w liczeniu, na przykład klocków, schodów, łyżek, koralików. Liczenie z dotykaniem przedmiotów i wyklaskiwaniem rytmu; czytanie i uczenie się prostych wierszyków na pamięć; rysowanie kwadratu; zadawanie pytań, z czego są zrobione różne przedmioty, na przykład stół, koc, pudełka, książki; układanie historyjek obrazkowych w logicznym ciągu; wspólne rysowanie z dzieckiem, na przykład postaci lub sklepu z towarami; próby układania słów z plastikowych literek; zadawanie trudniejszych pytań, na przykład: co to jest piłka, krzesło, pies? 173 ¦¦L W każdej wersji programu dla Cecylki była sugestia zapoznawania jeJ z życiem praktycznym -zapraszanie do kuchni, do wspólnego gotowania, prania i zakupów. Cela ma za sobą lata ćwiczeń logopedycznych. Jej mowa była kiedyś całkowicie niezrozumiała dla osób spoza rodziny, a teraz wszyscy ją rozumieją. Dawniej opuszczała lub zniekształcała większość spółgłosek. Tylko my mogliśmy zrozumieć, że „Ułka Aja" to „Pszczółka Maja". Do niedawna Cela nie wymawiała w ogóle spółgłosek „k" i „g" (najtrudniejsze głoski dla dzieci z zespołem Downa, które mają wysoko wy sklepione podniebienie), ale dzięki cierpliwej pracy pań logopedek, Katarzyny Grymuły i Anny Machaj, udało się wywołać i utrwalić te dwie głoski. Obecnie logopedzi radzą rodzicom dzieci z zespołem Downa codzienny masaż buzi i języka już w niemowlęctwie. Rozwój mowy Cecylii był długim, skomplikowanym procesem. Zaczęła mówić w drugim roku życia, podobnie jak inne dzieci, ale Juz wkrótce została w tyle za rówieśnikami. Długo stosowała zasadę Juliana Przybosia: „Najmniej słów", i wskazując na przykład chleb i szynkę, mówiła „to i to". Umiała być precyzyjna w swoim ograniczonym języku. „Dzi, am'" zawołała, gdy garnek zaczął kipieć, co było skrótem polecenia: „Zgaś gaz pod garnkiem z zupą". Starałam się mówić do niej prosto i wyraźnie, trochę „ponad stan" _ tak, jakby rozumiała więcej. I rzeczywiście często chwytała więcej, niż oczekiwaliśmy. Unika- 174 Foto: Cela tańczy na ulicy Gór-czewskiej, 2001 rok. łam zdrobnień i spieszczeń (słowo „kot" jest przecież łatwiejsze niż „kizia-mizia"). W trzecim roku życia Cecylia zaczęła odkrywać reguły gramatyki, tworząc nie tylko własny słownik, jak każde dziecko, ale i własną gramatykę. Zamiast czasu przeszłego mówiła „pa-pa!" „Ołaj, pa-pa" znaczyło „Był Mikołaj", a „Deszcz pa-pa" - „Padało". Uniwersalnym przeczeniem stało się „nie ma". „Nie ma pada" znaczyło „Nie pada", „Nie ma dzi!" - „Nie zapinaj". W jej słowniku było kilka uniwersalnych czasowników, jak właśnie „dzi!", które mogło oznaczać „zapal/zgaś", „włącz/wyłącz", „zapnij/rozepnij". Jej eksperymenty językowe są argumentem na rzecz tezy psycholingwistyki Chomsky'ego, głoszącej, że nauka mowy jest zadaniem twórczym i spontanicznym. Żadne proste uwarunkowania nie tłumaczą nieskończonego bogactwa wypowiedzi. Dlatego też wszelkie metody nauki czytania czy języków obcych oparte tylko na mechanizmach pamięci i odruchach warunkowych (modna obecnie nauka czytania globalnego, pamięciowego) są nieporozumieniem. Z czasem Cecylka porzuciła swoją własną gramatykę na rzecz powszechnej i własne słownictwo - zaczęła mówić „jemy" zamiast „am" i „światło pali" zamiast „la". Obecnie często przypomina sobie i ćwiczy użycie nowych słów: - Jak ma na imię dach kościoła? - pyta samą siebie. — Ma imię „kopuła". Ostatnio spytała mnie, czy „Niech to gęś kopnie!" i „Na mój ogon!" to to samo co „O, rany!" i „O, kurczę!" Właśnie dokonała odkrycia, że rzeczowniki mają rodzaj i bardzo ją bawi, że nos jest „on", a buzia to „ona". Cela często używa języka polskiego jak cudzoziemiec, czasem trafiając w sedno, a czasem obok znaczenia, jak nasza 175 przyjaciółka z Niemiec, która powiedziała o Pałacu Kultury, że jest „taki dzielny". Związki frazeologiczne są dla niej zwykle niezmienne. Podsłuchaną uwagę, że w sklepie z ciuchami używanymi niewiele się ryzykuje, Cela podchwyciła tak: „Co się ryzykuje? Życie?" W starszym wieku przedszkolnym zaczęłyśmy ćwiczyć sztukę opowiadania przeczytanych historii. Do dziś niełatwo skłonić Celę do oszczędnego i precyzyjnego opowiadania - albo nie chce nic mówić, albo snuje długie, niekończące się opowieści, wzbogacone własną fantazją. Nie zawsze wiadomo, czy trudności z mówieniem u Celi powoduje zespół Downa, czy chwilowe lenistwo. Co tu jest niemożliwością, a co unikaniem wysiłku? Cela często mówi byle jak, nie dbając ani o gramatykę, ani o staranną wymowę. A gdy się postara, można ją lepiej zrozumieć. Gdy Cela miała pięć lat, zaczęłyśmy się szykować do nauki czytania. Robiłyśmy ćwiczenia na rozróżnianie głosek, najpierw w nagłosie (na początku wyrazu). Wymieniałam różne wyrazy wraz z poleceniem: „Gdy usłyszysz «1», podnieś rączkę!" Z czasem zastąpiłyśmy rączkę - nóżką, żeby było zabawniej: „Gdy usłyszysz «k», podnieś nóżkę!" Wymieniałyśmy jak najwięcej wyrazów na określoną głoskę, ćwicząc również wymowę. Pewnego razu przy głosce „j" wymieniłam kolejno: „jajo", „jabłko", „Jacek"... „Jaje!" (korale), dorzuciła Cecylka, słysząc wszystko po swojemu. Ćwiczenia z nią nigdy nie były nudne. Umiała je zamienić w twórczą zabawę. Dlatego słysząc 0 konieczności „pracy z dzieckiem z zespołem Downa", wiem, że możliwa jest taka forma ćwiczeń językowych 1 logopedycznych, która wszystkich rozśmieszy. Jak można nasze dzieci nauczyć czytać, nie licząc zanadto na „obowiązek szkolny"? Od piątego roku życia uczyłam Cecylkę czytania „szkolną" metodą głoskowania 176 - składania i rozdzielania wyrazów na głoski. Codziennie Cela wyciągała z pudełka kilka wyrazów napisanych flamastrem na małych karteczkach i w różnych kolorach, żeby było ciekawiej (litery „drukowane" małe). Cela próbowała je odczytać, czyli złożyć. Od niepowodzeń, gdy wyraz „lato" odczytywała jako „sowa", przeszła niezauważalnie do czytania. Równocześnie bawiłyśmy się w analizę i syntezę głoskową. „Co ja powiedziałam? Jakie to zwierzę? - pytałam Celę. - K-r-o-w-a". W szkole w pewnym momencie zastąpiłyśmy głoskowanie - za radą pani reedukatorki - dzieleniem wyrazów na sylaby, z bardzo dobrym skutkiem. Długo przygotowywałam Celi teksty do czytania, dzieląc ołówkiem wyrazy na sylaby. Wybierałam książeczki z dużym drukiem. Rodzicom dzieci z Downem radziłabym naukę czytania metodą sylabową od początku (są odpowiednie pomoce w księgarniach dydaktycznych). Autorką oryginalnej metody nauki czytania dzieci w wieku przedszkolnym jest Irena Majchrzak. Nauczyciele nauczania początkowego, pracujący jej metodą, odnoszą podobno sukcesy w kilku warszawskich przedszkolach i pierwszych klasach. W swojej książce44 Irena Majchrzak tłumaczy, jak przekazać dziecku sztukę rozszyfrowywania tekstu pisanego, rezygnując z głoskowania. Nauka czytania ma budzić ciekawość i silne emocje - ma być zabawą, grą, a nie mechanicznym treningiem. A może trzeba uczyć nasze dzieci czytania, jak uczył się Kajtuś w powieści Janusza Korczaka Kajtuś Czarodziej. Ojciec tłumaczył mu tak: Widzisz: Tak jest „kot", tak jest „kos", tak będzie „ koń ". Nareszcie wie. Sam się domyślił, dlaczego „rak" i „rok", dlaczego „bat" i „but". 177 Przeczytał na ulicy: „Kino". Przeczytał: „Piwo - Ser - Masło ". „Apteka ". Czyta szyldy sklepowe, nazwy ulic, bilety tramwajowe, pudełka od papierosów. (...) Już niby wie i umie, a tu dwie litery czyta się razem, jak jedną. Są znaki, których się wcale nie czyta. Są litery małe i duże, pisane i drukowane. Nagłe przy łatwych wyrazach stoi wyraz trudny. Albo wyraz drukowany niepodobny do tego, co się mówi. Bo mówi się „japko", a pisze się „jabłko". Dlaczego?45 Obecnie dwunastoletnia Cela już płynnie czyta nie tylko w ramach szkoły, ale i dla własnej przyjemności. Zaczęła od komiksów z cyklu „Muminki" i „Jacek i Tosia". Jeszcze niedawno targowała się o każde pół strony, teraz potrafi obłożyć się książkami. Lubi czytać przy jedzeniu, jak my wszyscy. Lubi bardzo książeczki z nowej, różowej serii „Czytamy bez mamy" (Wydawnictwo P. Stokowski). Sztuki samodzielnego pisania Cela jeszcze w pełni nie opanowała. Gdy pisze sama, opuszcza część liter. Jej pisanie jest mało czytelne. Dlatego muszę zawsze asystować przy odrabianiu lekcji z polskiego i zmuszam ją do uważnego i głośnego wymawiania każdego wyrazu w trakcie pisania. Szkolne zeszyty Celi są obrazem świata wewnętrznego uczennicy czwartej klasy, w której tkwi małe dziecko. Oprócz ćwiczeń są tam rysunki przedstawiające ufoludki czy „jesienną słotę". Przy tym Cela nie jest w stanie napisać banalnego zdania czy bezbarwnego opisu. Ja jej 178 często sugeruję banał, mówiąc: „Podziękuj za miły list". A tu widzę, że Cela tak pisze: Twój list jest mądry i szlachetny... Jej naturalnym stanem ducha jest zachwyt, którego nie osłabiła nawet rutyna szkolna. Kto by wymyślił taki opis obrazka do wiersza Tuwima Strofy o późnym lecie: Jaszczurka siedzi wygodnie na kamieniu. Kamienie leżą na trawie. Piękny bocian i piękne słońce są na niebie. Ludzie koszą wspaniałe zboże i siano dla koni. W jej zeszycie do polskiego wiadomości o odkryciu Kopernika czy mazurkach Chopina przeplatają się z notatkami z ulubionych baśni. Przykładami nie-grzeczności bywają znajome dzieci i Pinokio, przywoływany na tych samych prawach, co koledzy. Jednak Cela potrafi czasem znaleźć się na poziomie swojej klasy, na przykład we własnych pytaniach do pana astronoma, sformułowanych z okazji lektury Dzieci pana astronoma Wandy Chotomskiej: Co to jest słońce? Co to są gwiazdy? Jak to się dzieje, że gwiazdy świecą? Lubię myśleć - napisała Cela w ankiecie szkolnej „Moje mocne i słabe strony". Wyliczyła bardzo dużo swoich „mocnych stron". Cytuję: Zachowanie: grzeczność, dobroć, lubię czynić dobro, nauka: lubię myśleć, coraz lepiej czytam, ładnie rysuję, mam dużo siły na lekcjach WF-u. Lista jej „słabych stron" jest krótsza: spóźniam się, nauka: mylę się przy pisaniu. 179 Z biegiem czasu stają przed Celą nowe wyzwania. Od czwartej klasy dochodzą nowe przedmioty: przyroda, historia i język angielski. Jak sobie z tym poradzi? I jak sobie z nią poradzą nauczyciele? Nie ma specjalnych programów ani podręczników do nauki historii i przyrody. Trudne podręczniki do historii może częściowo zastąpić świetny tygodnik „Wally poznaje historię świata". Cela na pewno nie opanuje całego programu z historii. Ale to nic nie szkodzi. Jej naukę traktuję raczej jako ćwiczenia w myślę-n i u niż jako obowiązkowe gromadzenie wiedzy. Znam rodziców dzieci z zespołem Downa, którzy nie widzą potrzeby uczenia naszych dzieci historii i geografii. Moim zdaniem, nieważna jest liczba zapamiętywanych faktów, ale zrozumienie świata w różnych perspektywach - przeszłości narodu czy opisu różnych krajów. Cela, oglądając w telewizji uroczystości przy Grobie Nieznanego Żołnierza, powiedziała sentencjonalnie: „To jest historia". A co z nauką angielskiego? Jak dotąd, Celę bawi poznawanie angielskich słówek i zdań. Ale wkrótce zostanie w tyle za resztą klasy. Nauka przestanie być przyjemnością. Cela ma małe szansę na opanowanie obcego języka metodą lekcyjną. Może więc nie warto w ogóle startować w tej konkurencji? „Jak się nazywasz?" - spytał ktoś Celę w szkole. „Nie-Cela" - odpowiedziała, gdy była w złym humorze. Cela bywa czasem smutna i zła, niechętna do nauki. Czasem znajduję w jej dzienniczku uwagi w rodzaju: „Całą lekcję Cela leżała na dywanie". Największym problemem jest skupienie uwagi. Cela uważa tylko wtedy, gdy nauczycielka zwraca się bezpośrednio do niej. Zwłaszcza uczenie jej matematyki nie jest łatwym zadaniem. Chciałaby liczyć wszystko na kalkulatorze. Pani w świetlicy zwróciła jej raz uwagę: - Zrobiłaś błąd, to nie jest osiem. Policz to jeszcze raz. - Dla mnie jest osiem - odpowiedziała Cela. A jednak samodzielnie rozwiązane zadanie, które potem może sama sprawdzić na kalkulatorze, daje jej satysfakcję i zachęca do wysiłku. Naukę liczenia zaczęłyśmy z Celą bardzo wcześnie. Najpierw ćwiczyłyśmy opozycję „jeden/dwa" i „jeden/wiele". A potem „jeden - dwa -trzy" i tak aż do stu i okazjonalnie do tysiąca. Na początku było trudno opanować pojęcie liczby i zrozumieć, że trzy to zarówno trzy klocki, jak i trzy ciasteczka. Przecież „trzy" to równocześnie zbiór trzech elementów, jak i trzeci element tego zbioru. Małe dziecko traktuje liczebnik jako nazwę przedmiotu - ten miś jest „trzy", a tamten „pięć", i nie może być inaczej! Licząc osoby przy stole, Cecylka oznajmiła: „Czwarta wyszła, gdzie jest cztery?" Liczyła zawsze domowników razem z naszymi dwoma kotami. Umiejętność liczenia u dzieci upośledzonych umysłowo bywa często mechaniczna, dlatego trzeba sprawdzać, jak dziecko rozumuje. Czy pięć klocków ustawionych w wieżę, a potem w koło, to jest dalej „pięć"? Najlepszą pomocą w rozwijaniu myślenia matematycznego u małych dzieci są książki Elżbiety Gruszczyk-Kolczyńskiej.46 Do nauki cyfr i liczenia słyżyły nam między innymi karty do gry w „Czarnego Piotrusia", domino, gry planszowe, numerowane naklejki do różnych albumów oraz numery tramwajów i autobusów. Pisząc datę 2000, Cela komentowała: „Za dużo zer!" Wcześnie zdałam sobie sprawę, że Cecylka świetnie liczy wtedy, gdy ma w tym interes: „Nie dwa — cztery!" - wołała, mając na uwadze ciasteczka. „Daj trzy! Więcej!" (kromek chleba). „Ja pierwsza - ty druga" -powtarzała, pchając się wszędzie. „Dużo!" (w sensie „za 180 181 II 182 dużo") - to o lekarstwie. Gdy była nieco starsza i zaczęłyśmy ćwiczyć czytanie wyrazów napisanych na małych karteczkach, zawsze starała się zmniejszyć swoją porcję ćwiczeń: „Nie pięć, tylko trzy!" Cela nigdy się nie myli na swoją niekorzyść w grach planszowych. Zawsze wie, jaką liczbę oczek trzeba wyrzucić kostką, żeby zakończyć grę. Ale gdy na podobne zadanie natrafia w podręczniku do matematyki, mówi „nie wiem", „nie umiem" i długo trzeba zachęcać ją do myślenia. Cela „włącza" myślenie matematyczne tylko czasem. Jednego dnia wydaje się, że coś zrozumiała i opanowała jakieś działanie, na przykład zamianę centymetrów na milimetry, a drugiego dnia już tego nie potrafi i trzeba jej tłumaczyć od początku. W życiu praktycznym natomiast stara się rozwiązywać problemy, nie licząc na pomoc i pochwały. Dlatego warto stwarzać sytuacje prowokujące do myślenia i wcześnie zainteresować dziecko praktyczną matematyką, na przykład w formie liczenia i porównywania cukierków, schodów, aut i wreszcie pieniędzy. Umiejętności matematyczne Celi są ograniczone. Sprawnie liczy na liczydłach i sprawdza działania na kalkulatorze. Umie korzystać z tabliczki mnożenia. Ale zadania wymagające wyobraźni matematycznej z niewiadomą sprawiają jej trudności. Nie potrafi liczyć w pamięci i nie wiemy, czy kiedykolwiek opanuje tę sztukę. A przecież matematyka staje się użyteczna w życiu praktycznym dopiero wtedy, gdy można liczyć i kalkulować w pamięci. Niestety, w nauce matematyki niczego nie da się przyspieszyć ani wywołać za pomocą ćwiczeń. W czasie wakacji Cela miała często zajęcia z hipoterapii. Jazda konna bardzo jej się podobała i to pomagało jej przezwyciężyć lęk. Niestety, trudno kontynuować hipoterapię w Warszawie, nie mając czasu ani samochodu, żeby dowozić dziecko na ćwiczenia. Ostatniego lata Cela polubiła wodę i już pływa „żabką" w rękawkach. Nauczyłam ją moją rodzinną „bezstresową" metodą, przytrzymując pod brzuszkiem. Była też pierwszy raz sama na koloniach ze znajomymi dziećmi z zespołem Downa. Wróciła zadowolona, lecz stwierdziła, że pojedzie na kolonie jeszcze raz, ale z mamą. Do niebezpiecznej Krainy Zabawek z Pinokia też wybrałaby się chętnie, ale z tatą. Cieszą nas ambicje sportowe Celi, bo, jak dotąd, była nadzwyczaj ostrożna. Nigdy nie ryzykuje upadku. Czasem cofa się ze schodków zbyt wysokiej zjeżdżalni. Swoją „ostrożność" zawsze stara się ukryć. Mówi: „Najpierw panie", gdy się czegoś boi, a gdy chce być pierwsza: „Najpierw panowie!" Gdy widzi jakąś niebezpieczną zjeżdżalnię lub huśtawkę, mówi, że jest już na to za duża. Na placu zabaw wybiera zawsze drabinki lub huśtawki dla młodszych dzieci, twierdząc sprytnie: „Ta jest lepsza!" albo „Jestem za ciężki". Widząc dzieci na łyżworolkach, Cela prosi mnie o takie same, ale kiedy przypominam jej, że mamy przecież nieużywane wrotki w szafie, zmienia temat. W gruncie rzeczy jest zręczna, tylko przeszkadza jej wyobraźnia. W górach niewielka rozpadlina wydawała jej się przepaścią, a Cela lubi się bać i dramatyzować rzeczywistość, tylko nie zawsze umie z tego wybrnąć. Z jej odwagą jest niestety coraz gorzej. Przypisujemy to zbliżającemu się okresowi dojrzewania. W górach na trudnej ścieżce Cela powtarzała sobie: Foto: Cela z siostrą na hali, Lubomierz, 2000 rok. 183 Nie wierzę w bajki. Nie wierzę w duchy. Nie wierzę w smoki. Boję się strachu... W ostatnich latach pojawiło się na naszym rynku mnóstwo zabawek edukacyjnych. Jedne są świetne, inne -oszukane. Dla niemowlęcia można kupić pomysłową tablicę Fishera-Price'a do ćwiczenia różnych czynności. Dziecko uruchamia dzwoneczek, młotek, bąka i obserwuje różne formy ruchu. Są też pudełka czy domki, do których wrzuca się dopasowane klocki w kształcie trójkąta, kwadratu, prostokąta. Ale na rodziców czyhają również fałszywe pomoce dydaktyczne. Wystarczy nakleić misiowi na głowie nalepkę z napisem „2+2=?", żeby sprzedawać zabawkę jako „edukacyjną". Innymi dziwolągami są plastikowe zabawki na kółkach, na przykład koniki, które mają obręcz z koralików do nauki liczenia i ruchomy zegar w brzuchu. Tak jakby małe dziecko, które wlecze za sobą zabawkę na sznurku, miało uczyć się równocześnie chodzenia, arytmetyki i rozpoznawania godziny na zegarze! Dla przedszkolaków są dobre serie książeczek edukacyjnych: seria PUS, różne „encyklopedie" i „zeszyty" czterolatka, pięciolatka, sześciolatka czy elementarze do zerówki, które mogą służyć dzieciom z zespołem Downa przez dłuższy czas. Można też natrafić na książki drogie i bezużyteczne. Należą do nich wszystkie śliczne, kolorowe książeczki do nauki liczenia, w których na pierwszej stronie jest jeden miś, na drugiej - dwie kaczki, na trzeciej -świnki trzy i tak dalej, aż do dwudziestu. To nie wystarczy, żeby dziecko opanowało pojęcie liczby. Dla starszych dzieci mamy niezliczone gry edukacyjne. Celuje w tej dziedzinie firma „Granna" 184 („Patyczaki", „Zagadki Smoka Obiboka", ąuizy) oraz firma „Sowpol" („Tajemnice piramid", „Wielkie odkrycia", „Dookoła świata"). Niestety, wielu autorów gier popełnia ten sam absurdalny błąd. Ambitne z założenia układanki, jak „Dodawanie", „Odejmowanie", „Tabliczka mnożenia", są chybione dlatego, że sam kolor sugeruje rozwiązanie problemu. Skoro kartki „2+3" oraz „5" są w tym samym kolorze, to po co dziecko ma myśleć i cokolwiek sumować? A więc gry, przeznaczone chyba dla zerówki, mogą służyć dwulatkom. Tylko do czego? W pomysłach tych gier czai się jakiś współczesny lęk przed wysiłkiem myślenia, chęć zapewnienia i dzieciom, i dorosłym sukcesu pozornego -jak w teleturniejach, w których dorośli ludzie odpowiadają na pytania, czy stolicą Austrii jest Wiedeń, czy Neapol, lub jakie zwierzątko Polacy kochają najbardziej - misia czy sarenkę? Prawdziwa niepełnosprawność umysłowa wydaje się mniejszym ograniczeniem niż formy „upośledzenia umysłowego" wpisane we współczesną kulturę masową. KTO MA «CZARNE DZIURY» W MÓZGU? W „Tygodniku Powszechnym", w którym problemy niepełnosprawnych są zwykle przedstawione uważnie i kompetentnie, przeczytałam artykuł Anny Matei pod intrygującym tytułem Apetyt na zmianęĄ1, reklamujący terapię dzieci z zespołem Downa w toruńskiej Fundacji „Daj Szansę". Istotą tej terapii jest rehabilitacja dziecka metodą amerykańskiego terapeuty Glena Domana, polegająca na wypełnieniu życia dziecka i matki dziesiątkami mozolnych ćwiczeń. Metoda ta bywa czasem skuteczna w rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym lub 185 186 ¦ - ~'if>: * lii • ... "-Ąęer autyzmem, terapia dzieci z zespołem Downa tą metodą jest natomiast po prostu pozbawiona sensu i przynosi więcej szkody niż pożytku, nie mówiąc o stracie pieniędzy. O jaką zmianę tu chodzi? Przewodniczący tej Fundacji, Krzysztof Liszcz, stwarza fikcyjny obraz przeciętnej matki, przyglądającej się biernie inwalidztwu własnego dziecka. I jako antidotum na bierność reklamuje metodę toruńską: drogę przemiany dziecka „uszkodzonego" w „naprawione". Ponieważ ta propozycja dotyczy również mnie i Celi, postanowiłam przyjrzeć się jej uważnie i bez sentymentów. Nie wypowiadam się na temat terapii upośledzeń innych niż zespół Downa. Instytut Terapeutyczny w Toruniu lekceważy oczywisty fakt, że upośledzenie umysłowe ma różne przyczyny i podłoże somatyczne. Może być skutkiem rozległego porażenia mózgowego, mikrouszkodzeń mózgu czy zespołu Downa lub wielu innych defektów genetycznych. Tymczasem w terapii toruńskiej wszystkie upośledzenia umysłowe są wrzucone do jednego worka. To tak, jakbyśmy uznali białaczkę, żółtaczkę i czerwonkę za tę samą chorobę i wszystkie trzy zaczęli leczyć naświetlaniami i chemioterapią, bo przecież białaczka jest z nich najgroźniejsza! Z fałszywej teorii medycznej wywodzi się fałszywa terapia, polegająca na rzekomym uaktywnieniu uszkodzonych komórek mózgowych. Tymczasem zespół Downa nie jest ani mechanicznym uszkodzeniem mózgu, Foto: Ja z Celą na wycieczce, Lubomierz, 2001 rok. ani chorobą, tylko rodzajem trwałego inwalidztwa, polegającego na niższym potencjale intelektualnym dziecka. Niektórzy rodzice boją się tej definicji, wolą trzymać się kurczowo nadziei „wyleczenia" zespołu Downa i skłonni są drogo płacić za tę złudną nadzieję. Autorka artykułu przytacza pseudonaukową informację, że wszystkie dzieci upośledzone mają „czarne dziury" w mózgach, widoczne na zdjęciach (jakich?). Dzieci z zespołem Downa z całą pewnością nie mają nieczynnych komórek mózgowych, tylko dodatkowy chromosom w każdej komórce ciała. Kto więc ma „czarne dziury" w mózgu? Znając całe warszawskie środowisko dzieci z zespołem Downa, uważam, że my, rodzice małych „Dow-nów", możemy czerpać nadzieję nie z cudownych ofert, ale z faktu, że większość naszych dzieci jest upośledzona w stopniu lekkim, pełna ciekawości świata, humoru, chęci do twórczej zabawy i nauki. Wbrew temu, czym nas straszą specjaliści od metody Domana (widmo biernej matki) lub terapii grasicą (groźba regresu), nasze dzieci nigdy nie zatrzymują się w rozwoju! Zarówno w Ameryce, jak i u nas zespół Downa bywa traktowany jako choroba neurodegeneracyjna, w rodzaju choroby Alzheimera czy parkinsonizmu, i co gorsza, leczony odpowiednio do tej teorii. W ten sposób najpierw robi się ze zdrowego dziecka z Downem dziecko ciężko chore i zagrożone rozpadem i tak wątłego mózgu, a potem się je intensywnie „leczy". Kochający rodzice poświęcą na ten cel każdą sumę! Inną fantazją medyczną jest leczenie zespołu Downa dietami różnego rodzaju, na przykład bezmleczną czy mega-witaminową. Może wkrótce dowiemy się o takim profesorze, który obiecałby usunąć dodatkowy chromosom z każdej komórki ciała dziecka za pomocą diety albo fizjoterapii! Jedni lekarze, proponujący cudowne terapie, są pewnie „na- 187 wiedzeni" i naprawdę wierzą w swoją misję, a inni po prostu opłacani przez firmy farmaceutyczne. Łatwo wmówić rodzicom dzieci z zespołem Downa, że to dzięki jakiejś cudownej terapii dziecko samo się ubiera, liczy czy wchodzi na drabinkę. Ale dzieci z Downem wcale nie „zawdzięczają" swojego rozwoju drakońskim ćwiczeniom czy hormonom. Nasze dzieci, zadbane i kochane, w stymulującym otoczeniu dobrze się rozwijają „z natury". Ich rozwój jest powolny, ale stały. Zawsze mogą zdobywać nowe umiejętności, nawet jako ludzie dorośli. Dziecko z zespołem Downa rodzi się z upośledzeniem, którego rozmiar można określić dopiero po pewnym czasie. Najwięcej tych dzieci jest upośledzonych w stopniu lekkim, część średnio (czyli „umiarkowanie" w terminologii medycznej), a niektóre dzieci są upośledzone w stopniu głębokim. W dobrych warunkach inteligencję dziecka można podwyższyć - do granicy normy, albo obniżyć przez zaniedbanie. Ale żadne cudowne terapie nie cofną upośledzenia, choć rodzicom małych „Downów" trudno w to uwierzyć. Nie należy zatem ufać iluzjom wyleczenia czy „naprawienia" zespołu Downa, jakie można kupić w kilku miastach - w Zabrzu, w Toruniu i we Wrocławiu. Ojciec chłopca z Downem powiedział o swoim synku: „On jest, jaki jest". Twórcy cudownych terapii i rodzice czekający na cud wyleczenia zespołu Downa nie przyjmują tego do wiadomości. Niektóre wypowiedzi Krzysztofa Liszcza są wręcz demagogiczne. W każdym wywiadzie wmawia on rodzicom, że intensywna terapia toruńska uratuje ich dziecko przed „szkołą życia".48 Stawia on rodziców dzieci z zespołem Downa wobec takiej alternatywy: albo nauka czytania globalnego od trzeciego roku życia według zaleceń Instytutu Terapeutycznego w Toruniu, albo „szkoła życia". W powyższej argumentacji kryje się podwójny fałsz. Po pierwsze, sprzedaje się rodzicom nadzieję - bez żadnej odpowiedzialności. Podobnie działa pewna pani doktor, dobrze znana w kręgach rodziców naszych dzieci, która sprzedając drogo swoje medykamenty, powiedziała matce niemowlęcia z zespołem Downa: „On będzie chodził do normalnej szkoły". Po drugie, deprecjonuje się „szkoły życia" i krzywdzi rodziców tych dzieci, które naprawdę nie mają innej perspektywy, jak „szkoła życia", niezależnie od tego, jaką terapię zaproponują im „dobroczyńcy". Rodzice dzieci głębiej upośledzonych mogą poczuć się winni, że nie walczą z inwalidztwem swoich dzieci od rana do wieczora. Tymczasem może się okazać, że po wielu latach mozolnych ćwiczeń i wyrzeczeń rodziców dziecka rehabilitowanego w Toruniu dziecko nie tylko nie czyta, ale nawet nie mówi. A warszawskie dzieci z zespołem Downa - Cela, Piotruś, Daniel, Adaś - radzą sobie z czytaniem i arytmetyką bez żadnego „leczenia" ani nadzwyczajnej terapii. Filozofią metody Domana i terapii toruńskiej jest bezwzględna walka z upośledzeniem. Nie byłoby w tym nic złego, gdyby konkretne formy tej „walki" nie były sprzeczne ze zdrowym rozsądkiem. Terapia toruńska, ze swoimi sesjami uczenia się na pamięć całych wyrazów, zdań i tekstów, ćwiczeniami „czuciowo-ruchowymi" (wszystko trzy razy dziennie), stwarza pozory racjonalności. Ale tylko pozory. Nie chodzi o to, że poszczególne ćwiczenia proponowane przez specjalistów tego Ośrodka są bezużyteczne - sam pomysł wypełnienia życia matki i dziecka dziesiątkami ćwiczeń jest chory! Zwłaszcza w odniesieniu do zdrowych dzieci z zespołem Downa! Zamiast proponować ciekawe zajęcia, co parę minut przestawia się dziecko na inną czynność, której związek z rozwojem inteligencji jest f i k c y j n y. 189 Uważam, że ten typ rehabilitacji może nawet być przeszkodą w rozwoju inteligencji. Wyobraźmy sobie bowiem taką sytuację. W każdej szeroko rozumianej rodzinie jest jakaś osoba o niższej inteligencji. Czy przyszłoby nam do głowy, żeby takiej kuzynce lub cioci, która nie umie wypełnić PIT-u, proponować pełzanie, wieszanie się głową w dół lub podduszanie? Czy raczej poradzimy jej rozwijanie zainteresowań, lektury, krzyżówki, gry planszowe, chodzenie do kina? Wydaje się, że najskuteczniejsze są metody najprostsze, wręcz oczywiste. Mięśnie nóg ćwiczymy — chodząc, a umysł ćwiczymy - myśląc, czyli stawiając pytania, rozwiązując problemy. Dla dzieci z Downem najlepszą terapią jest stymulowanie ciekawości i aktywności przez odpowiednio ukierunkowaną zabawę od pierwszych miesięcy życia (Program Wczesnej Interwencji). Toruńska metoda czytania globalnego - uczenia się na pamięć całych wyrazów, zdań, książeczek -aplikowana dzieciom od trzeciego roku życia to po prostu gigantyczna strata czasu i energii rodziców. Jako filolog, nie widzę sensownych podstaw lingwistycznych tej metody. W języku polskim prawie każdy wyraz ma kilkanaście form (na przykład „kot", „kicia", „kocur", „koteczek", „kociar-nia"; lub „idę", „pójdę", „szliśmy", „wyszedł"). Opanowanie pamięciowe naszego języka musiałoby trwać ze sto lat! Słowo nie jest wcale całością do zakodowania, ale „układanką" elementów, które trzeba nauczyć się składać i rozkładać, żeby sprawnie mówić i czytać. Czytanie globalne może być uzupełnieniem zwykłej, głoskowej lub sylabowej nauki czytania. Nawiasem mówiąc, żadne znane mi dziecko nie nauczyło się czytać tą metodą. Może na temat metody czytania globalnego wypowiedzą się specjaliści, językoznawcy i pedagodzy? 190 Starałam się zawsze, żeby rehabilitacja Celi nie była ciągiem męczących przymusowych ćwiczeń, ale okazją do wspólnej zabawy i wspólnego uczestnictwa w kulturze (lektury, kino, teatr, cyrk). Naszymi „pomocami dydaktycznymi" są baśnie, gry planszowe, kasety magnetofonowe z bajkami i kasety wideo. Próbowałam zainteresować Celę biologią - w przyrodzie i w książkach, a potem geografią, i nic z tego nie wyszło. Cela nie chciała słyszeć 0 różnicy między lipą a klonem, chociaż zaczęła się interesować opadami, klimatem i temperaturą. Spróbowałam zainteresować ją historią, zwłaszcza starożytną. I udało się. Ostatnio fascynuje ją mitologia grecka -przygody Odysa, tajniki Hadesu 1 labiryntu. W wypadku innych dzieci z Downem nie musi być tak samo. Mogą one mieć zupełnie inne sfery zainteresowań, jak przyroda, technika, gotowanie, sport, tradycje rodzinne. Jason Kingsley zbierał znaczki, albumy z historii sztuki i minerały, podobnie jak jego dziadek, i robił z dziadkiem fizyczne i chemiczne eksperymenty. Dziadek wprowadzał go również w tajniki malarstwa. Trzeba docierać do dziecka przez to, co ono lubi najbardziej. Pani psycholog z naszej szkoły mówiła mi, że ma pod opieką chłopca, z którym można się porozumieć tylko w kontekście Gwiezdnych wojen. Musiała więc obejrzeć ten film, żeby nawiązać z nim kontakt. Płaszczyzną porozumienia mogą być Gwiezdne wojny, a mogą też być prawdziwe wojny, interesujące wielu chłopców z Downem i bez Downa. Warunkiem takiej terapii zabawą jest radość przebywania Foto: W kawiarni w Rzymie, 1998 rok. 191 z dzieckiem upośledzonym i wspólnego odkrywania, że świat jest fascynujący, a nauka może być przygodą. Niektórzy rodzice, wychowując swoje dziecko z zespołem Downa, stosują metody kształcenia „małego geniusza", zalecane przez popularne poradniki psychologiczne, zwłaszcza w Ameryce. Zgodnie z tymi zaleceniami, już w niemowlęctwie trzeba do dziecka bezustannie przemawiać dorosłym językiem, wcześnie zapoznawać je ze światem liczb i liter i z muzyką klasyczną, najlepiej Mozarta. W Zawoi spotkałam kiedyś młode małżeństwo, kształcące swojego półtorarocznego synka tą metodą. Towarzyszyli mu wszędzie, nawet w piaskownicy, przemawiając bez przerwy: „To jest piasek", „To jest kubełek", „To jest drabinka", „To są szczebelki". Nie wiem, co sądził o tym ich synek, bo jeszcze nie umiał mówić i obojętnie przesypywał piasek. Nieustanna gadanina rodziców izolowała go całkowicie od innych dzieci. Obsesja rodziców wydała mi się czymś absurdalnym, bo przecież za kilka miesięcy, a może nawet tygodni, ten raczej bystry chłopczyk sam zacząłby mówić. Inna mama uczyła swojego trzyletniego synka podstaw historii sztuki, na przykład odróżniania obrazów van Gogha od impresjonistów. To są przypadki skrajne, ale pewna doza nadgorliwości dydaktycznej - zbędna w przypadku zwykłego dziecka - wydaje się korzystna w edukacji dziecka z zespołem Downa. Można znaleźć jakąś dziedzinę, w której już małe dziecko zostałoby ekspertem; mogłaby to być znajomość gatunków zwierząt, roślin czy samochodów albo coś zgodnego z profesją rodziców. Poznałam małą córeczkę lekarzy, która tłumaczyła wszystkim, że ma czaszkę i kości, serduszko i „siusiu w pęcherzyku". Wydaje się, że dzieci z zespołem Downa nie wymagają żadnego intensywnego treningu. Dla każdego 192 Ji ' ../Inu /;iiik-I- w JiM-o/olimie" 2001 lok ( 12 lal) I ¦ ii 0\ dziecka właściwe są inne ćwiczenia. Jedne dzieci potrzebują latami rehabilitanta ruchu, inne - tylko zwykłej gimnastyki, a potem sportu. Wszystkie muszą korzystać z pomocy logopedy, psychologa lub pedagoga specjalnego. Wszystkie ćwiczenia trzeba dla nich uatrakcyjniać, zamieniać w zabawę. Poznałam kilkoro dzieci z zespołem Downa, prowadzonych metodą Domana. Wszystkie są przetrenowane. Jedno nie chce w ogóle rysować, drugie nabrało wstrętu do liter. Forsowne ćwiczenia zabiły w nich naturalną radość i ciekawość świata. Zresztą można mieć pewność, że każde dziecko - z Downem lub bez Downa - podduszane kilkadziesiąt razy dziennie (jest to tak zwane ma-seczkowanie) i zmuszane do przejścia kilkuset metrów dziennie na czworakach (autentyczne!) zgłupieje wraz z całą rodziną. Ich matki nie mają czasu na normalne życie. Jest tylko realizacja absurdalnego programu dzień po dniu, punkt po punkcie. Wychowując dziecko z zespołem Downa, wcale nie trzeba ćwiczyć z nim godzinami -jak z dzieckiem z porażeniem mózgowym. Wystarczy umiejętnie „reżyserować" jego zabawę, rozsądnie dawkować naukę i zachęcać do samodzielności. Żeby rozwinąć jego inteligencję, trzeba zainteresować dziecko światem - przyrodą, kulturą lub po prostu własnym domem i rodziną. Każde dziecko z Downem, kochane i podziwiane, może stać się twórczą, aktywną, fascynującą osobą. Rysunek: „Królik", 2000 rok (11 lat). „Kyccr/ \\;iliv> /f -mokii/m"". 2001 rok ( 12 lal) t A CIEMNA STRONA Rozdział 8 Daniel Krajewski urodził się, kiedy Cela miała pół roku. Byliśmy już wówczas w niej zakochani i swój optymizm próbowaliśmy przekazać przyjaciołom. Nie było to łatwe, gdyż Monika znajdowała się w stanie depresji. Daniel był wiotki i słaby. Wymagał specjalnych ćwiczeń, którymi zajmowała się Monika mimo złego samopoczucia. Rozwijał się wolniej. Gdy miał sześć lat, nastąpił wyraźny „skok" w jego rozwoju. Daniel zaczął mówić późno, ale - podobnie jak Cela - szybko osiągnął etap mówienia bez przerwy. Dowiedziałam się z przypadkowo podsłuchanej rozmowy w Ośrodku Wczesnej Interwencji, że właśnie Daniel jest pozytywnym przykładem rozwoju dziecka z zespołem Downa, które w pierwszych latach życia wydawało się upośledzone w stopniu umiarkowanym, czyli średnim, a teraz świetnie się rozwija. Obecnie Daniel chodzi do szkoły dla dzieci słabowidzących na warszawskim Powiślu. Dobrze się czuje w małej klasie, wśród dzieci z innymi problemami. Łatwo nauczył się czytać metodą głoskowania. Uczy się grać na fortepianie. Pracuje z nim pianistka, pani Elżbieta Małynicz-Onoszko, która opracowała specjalną metodę nauki dzieci upośledzonych umysłowo. Na co dzień jego edukacją muzyczną zajmuje się babcia. Daniel kocha konie. Stale rysuje konie i jeźdźców. Bardzo lubi hipoterapię i często udaje, że jest koniem: „Będę pisał kopytem" - oznajmił w porze odrabiania lekcji. Cela jest wielbicielką baśni, a Daniel dobrze rozumie ten rodzaj humoru i umie twórczo słuchać wierszy, po swojemu je uzupełniając. Czasem układa nowe zwrotki. Gdy u Danuty Wawiłow parasol mówi „po parasolsku", Rysunek na sąsiedniej stronie: „Kot", 1997 rok (8 lat). 195 196 Daniel dodaje buty, mówiące „po butowsku". Nawet jego czułości dla mamy są często cytatami z poezji: „Mamusiu, moje jabłuszko z wiersza", zwrócił się raz do Moniki. Potem przerobił to na „jabłuszeczko" i tak ją stale nazywa. Daniel ma wielki talent mimiczny. Razem z Moniką i Staszkiem marzymy o zajęciach teatralnych, które by wykorzystały zdolności aktorskie naszych dzieci. Daniel i Cela bardzo się lubiani świetnie bawią razem, co jednak zdarza się rzadko, bo mieszkamy na dwóch krańcach Warszawy. Daniel, podobnie jak Cela, lubi opowiadać swoje sny. Właściwie są to „bajko-sny", łączące elementy marzenia sennego z układaniem własnej bajki. Monika zapisała kilka jego snów: Śniło mi się w nocy, że mieszkałem na księżycu. Byłem mały, miałem siedem łat. Księżyc był moim kolegą. Spytałem go: Czy mogę tu spać? A on powiedział: Tak, możesz bezpiecznie spać. I bezpiecznie spałem. Śniło mi się w nocy, że łatałem na sowie i trzymałem się jej grzbietu. Podziwiałem księżyc, lasy, łąki. Drzewa szumiały. I jeszcze podziwiałem zwierzęta. Były tylko żyrafy, małpy, konie i zebry. I jeszcze króliki. Sowa przywiozła mnie do mojego domu u rodziców. Śniło mi się w nocy, że latałem z ptakiem. Trzymałem go za nogi. Jak spadałem, to ptak mi pomagał od razu, żebym nie dotknął ziemi. Potem siedziałem ha jego grzbiecie. Polecieliśmy prosto do Babci Tusi. Winda nie chodziła i ptak leciał po schodach ze mną. Był taki wielki, że dosięgał sufitu. Zapukał do drzwi dziobem. Przyszła Babcia, otworzyła drzwi i zobaczyła wielkiego ptaka. Powiedziałem jej, żeby się nie bała naszego przyjaciela ptaka. Babcia naszykowala tort bez świeczek. Od razu ptak dziobał tort. Potem śpiewaliśmy ptakowi „Sto lat". Dostał trzy prezenty: obrożę w pudełku, tort i agrafkę na skrzydła, żeby nie opadały. I to wszystko. Nie zawsze w snach Daniel jest tak dobroduszny. Czasem podświadomość czerpie wzory z okrutnych filmów rysunkowych: Śniło mi się w nocy, że mieszkałem w zamku i nic nie robiłem, tylko kalejdoskopy i puzzle. Skoczyłem na konia. Jechałem na koniu: kłap, klap, klap. Przez lornetkę widziałem babę z kotkiem i pieskiem. Wyjąłem pistolet, czyli gnat, i strzeliłem: pufff! Ale się nie udało, bo była za twarda ta baba i zamieniła się w wielkiego czarnego kota. Śniło mi się w nocy, że leciałem na koniec świata i jeszcze dalej. Daniel kocha święto, rytuał i jest bardzo gościnny. W każdy piątek Daniel świętuje szabat razem z rodzicami i starszym bratem Gabrielem. Nawiasem mówiąc, Gabriel, który ma wszystkie przywary zbuntowanego nastolatka, jest wobec upośledzonego brata bardzo opiekuńczy, cierpliwy i serdeczny. Staszek tak pisał o Danielu: Daniel jest emocjonalnie niesłychanie dojrzały (...) nie rozumie mnóstwa rzeczy, ale idealnie pojmuje dynamikę tego, co się dzieje między ludźmi, i do tego jest w tym aktywny i twórczy. A rytualne zdarzenia, w których uczestniczy, niesłychanie przeżywa i lubi (¦¦¦)¦ I wszystko sprowadza do stosunku do drugiego człowieka. Tu umie funkcjonować i o tym potrafi myśleć. Foto: Stanisław Krajewski ze znajomym rabinem i z synami: Gabrielem i Danielem, 1997 rok. 197 198 A to jest przecież płaszczyzna, na której wszystko, z religijnością włącznie, ostatecznie ma się realizować i ma być oceniane. To jest najważniejsze.*9 A Monika dopowiada: Przy nim staje się konieczne wyraźne oddzielenie jestestwa człowieka od intelektu. Bo gdy dziecko jest zdrowe, to te dwie rzeczy widzi się jako jedność i czasem nawet nie przychodzi do głowy, że mogą się one całkowicie rozdzielić. I dopiero gdy widzę, jak Daniel jest opóźniony intelektualnie wobec innych dzieci, jak bardzo jest inny, to mam takie wrażenie jak przy odzieraniu łusek z cebuli -pozostaje tylko jakieś jądro, i to takie, którego nie można zobaczyć, bo się cebulkę jako jedność odbiera. Duch jest czymś zupełnie innym od intelektu.50 Ma w sobie radość dawania i uczy tego innych. Przy nim widzi się, że jeżeli ktoś umie dawać, to dla wszystkich starcza. To jest ta jasna strona...5' Z Moniką i Staszkiem często prowadzimy długie rozmowy o Danielu i Celi, nie pomijając spraw rzadko i niechętnie przeze mnie poruszanych, jak stany depresji, wyczerpania i zniechęcenia oraz wiele nieprzezwyciężonych problemów, na jakie natrafiamy, wychowując dziecko z zespołem Downa. Jedną z tych rozmów utrwaliliśmy na taśmie magnetofonowej. ANNA SOBOLEWSKA: Ty, Moniko, wraz ze Staszkiem najczęściej dzielicie się z czytelnikami swoją radością z bycia z Danielem. Zwróciłam uwagę na słowa Moniki z wywiadu Okolice raju: „To jest ta jasna strona". Jasną stronę naszego wspólnego problemu - życia z dzieckiem upośledzonym - umieliśmy dobrze wyrazić. Prawie cała moja książka jest przywołaniem tej „jasnej strony". A strona ciemna? Może warto by wspólnie porozmawiać 0 tym, co dotąd pomijaliśmy - o tej ciemnej stronie... STASZEK: To oczywiste, że jest ciemna strona. Kiedyś dostrzegaliśmy tylko tę ciemną stronę, a ta druga była dla nas nieoczywista. Zdajemy sobie sprawę, że rozwój Daniela jest powolny i że ma on różne ograniczenia. Chcąc nie chcąc, porównuje się go z innymi dziećmi. Człowiek albo nie potrafi się pogodzić z upośledzeniem i rozpacza, albo potrafi i wtedy zaczyna widzieć to w zupełnie innych kategoriach. Porównywanie trzeba w pewnym momencie porzucić i wtedy ciemna strona staje się mniej drastyczna. Dla mnie najważniejszym punktem ciemnej strony jest fakt, że przyszłość Daniela jest taka ciemna, taka zagrażająca. Daniel nigdy się nie usamodzielni. Zawsze będzie potrzebował opieki. Kto się nim zajmie? Daniel pozostanie małym dzieckiem znacznie dłużej niż inne dzieci. Właściwie będzie nim zawsze. A my jesteśmy stosunkowo starymi rodzicami. Inni rodzice „wyrastają" ze swoich dzieci. My zostajemy na tym samym etapie. MONIKA: Mnie, tak samo jak Staszka, czasem to dopada, chociaż staram się na co dzień do takich rozmyślań nie dopuszczać. Czuję niepokój, że to spadnie na brata, że Gabriel będzie miał naraz starych rodziców 1 upośledzonego brata. Czasem napada mnie straszny lęk o to, jaki będzie los Daniela. Czy on nie będzie kiedyś osobą bezradną, zaniedbaną, zagubioną w mieście? Na co dzień staram się o tym nie myśleć. A.S.: Ja wierzę jednak, że będziemy mogli w pewnym stopniu usamodzielnić nasze dzieci. Zaczynam 199 zostawiać Celę samą w domu, na razie na krótko. Pewnie mogłaby już sama pojechać gdzieś autobusem, gdybym się tak o nią nie bała. STASZEK: Daniel jest powolny. Czasem mnie denerwuje i martwi, kiedy nie rozumie najprostszych rzeczy. MONIKA: Wszystko trzeba robić dużo wolniej. Z Danielem jest zupełnie inna rozmowa niż z Gabrielem -tłumaczy mu się znaczenie najprostszych słów. Trzeba mieć po prostu morze cierpliwości. Ktoś mnie zapytał, ile czasu zajmują mi codzienne ćwiczenia z Danielem. Poczułam przepaść niezrozumienia. Tu nie chodzi tylko o ćwiczenia! Po prostu wszystko dzieje się jak w zwolnionym filmie. Różne rzeczy trzeba tłumaczyć, na przykład żeby on zrozumiał, gdzie odnieść skarpetki albo jak przygotowuje się śniadanie. Chyba żeby robić wszystko za niego. Nawet czytając bajkę, trzeba wykonać pracę. Czytam mu bajkę, upraszczając i jednocześnie tłumacząc sens, a potem jestem bardzo zmęczona. Z Danielem stale muszę wykonywać jakąś pracę. To jest jak lekcje w szkole albo tłumaczenie na żywo. To nie tylko kwestia czasu, ale przede wszystkim energii. Bycie z nim wymaga znacznie więcej energii. A.S.: Ja to odczuwam w mniejszym stopniu, bo Cela w jakiś tajemniczy sposób obdarza mnie energią. Może dlatego, że sama jest pełna energii. Ale często czuję niezadowolenie i zniechęcenie przy odrabianiu lekcji, zwłaszcza matematyki, kiedy nagle uświadamiam sobie, że Cela rozwiązuje zadanie mechanicznie, niby wiele się nauczyła, a tu nagle robi coś bezmyślnie. Czasem zadaję 200 Foto: Daniel Krajewski na wystawie fotografii Chrisa Niedenthala, Warszawa, 1999 rok. sobie pytanie, czy mozolne uczenie jej matematyki ma sens. Chętnie bym zrezygnowała z nauki angielskiego w szkole na rzecz polskiego - ćwiczeń mówienia i pisania. MONIKA: Obcowanie z Danielem jest bardzo miłe. Mogę się całkowicie wtopić w jego świat, kiedy jestem z nim sama. Ale kiedy jestem z Danielem poza domem, muszę stale myśleć o nim i pilnować różnych rzeczy. Jak on się zachowuje? Czy ładnie siedzi? Czy idąc, nie powłóczy nogami? Czuję się pod stałą presją. Tak jakbym była z dużo młodszym dzieckiem. A.S.: Trzeba się przyzwyczaić do tego, że nasze dzieci zawsze się zachowują niestosownie. Cela zrobiła się ostatnio bardzo śmiała wobec dorosłych. Zagaduje ich i zanudza bajkami o lwach lub plecie byle co, żeby podtrzymać rozmowę. Czasem muszę ją hamować, bo przekracza wszelkie granice. Zamożnym gościom z Francji powiedziała tak: „Znajdę skarb i podzielę się z wami. Lubię się dzielić z biednymi". Gdy ludzie śmieją się z jej dowcipów, często nie wiem, czy dobrze się bawią, czy są zażenowani. MONIKA: Ludzie myślą, że my mamy tyle czasu co inni, bo naszych dzieci nie trzeba nosić ani wysadzać, ani wozić w wózku, a to, że z Danielem jest naprawdę w inny sposób dużo więcej pracy, to jest wielka różnica, a także bariera społeczna. STASZEK: Ludzie, którzy nie mają podobnych doświadczeń, z reguły nas nie rozumieją. Stosunkowo mało ludzi ma doświadczenie tego typu. MONIKA: Wystarczy, że ktoś ma empatię. Ja to bardzo doceniam, gdy ktoś okaże zrozumienie, nie musi się rozwodzić, wystarczy, że powie: „Tak, ty jesteś rzeczywiście w innej sytuacji". Mam wielką sympatię do ludzi, którzy sygnalizują, choćby jednym zdaniem, że oni nas rozumieją. Ale są osoby, które tak głupio pytają: 201 „Dlaczego nie masz czasu dla siebie?", albo mają swoje pomysły: „Czemu nie pojedziesz z nim na konie?" Jedni radzą mi - poświęć się całkowicie, a inni na odwrót - zajmij się sobą. Już nie mówię o takich osobach, które powiedzą ci, że ze zdrowym dzieckiem też jest dużo problemów. To w pewnym sensie prawda, ale to nie to samo, co pisać z Danielem dwie godziny jedno zdanie w zeszycie. Ogarnia mnie straszna niechęć do rozmowy z tą osobą. Czuję, że ona po prostu niczego nie rozumie z mojego świata. A.S.: Ludzie nie zdają sobie sprawy albo nie chcą zdawać. Po urodzeniu Celi zaczęły mnie denerwować osoby skrajnie egocentryczne, które w ogóle nie potrafiły wyjść z kręgu swoich interesów i nawet w tym momencie nie otworzyły się na jakiś głębszy kontakt. Potem już tego nie potrzebowałam, ale oddaliłam się od nich raz na zawsze. A teraz jeszcze bardziej martwi mnie i denerwuje, kiedy ludzie nie doceniają Celi, jej wysiłku, jej upartego dążenia do normalności, kiedy chcą ją zepchnąć na margines. Dlatego tak przeżywałam konflikty w szkole Celi. Kiedy ktoś próbuje skreślić Celę, mam ochotę zmieszać go z błotem! MONIKA: Tuż po urodzeniu Daniela bałam się, że ludzie się zmuszają do kontaktów z nami, że udają sympatię z litości. Byłam spięta w kontaktach z ludźmi. Od dawna już tak o tym nie myślę. Teraz wierzę, że ludzie szczerze z nami rozmawiają. Ale zawsze są sprawy, z których powodu robi mi się smutno. W Gabrielu mamy już partnera do rozmów. Jest ciekawym człowiekiem, chociaż jest jeszcze nastolatkiem. Gabriel sam tworzył swoje środowisko - już od przedszkola. Kiedyś bałam się, że Daniel będzie całkiem bezradny, bierny, że będzie mu wszystko jedno. Tak wcale nie jest, ale jednak on jest znacznie mniej twórczy w kon- taktach ze światem. To my jesteśmy zmuszeni do tworzenia jego środowiska. Daniel nie bywa u żadnych dzieci poza naszymi znajomymi. Mam poczucie, że jest całkowicie zdany na naszą inicjatywę. Daniel nie ma naturalnych rówieśników. Zawsze jest ten sam problem, kogo zaprosić na jego urodziny. Czy inne dzieci upośledzone? Czy dzieci z rodziny, które są bardzo dobre i serdeczne dla niego? Czy dzieci starsze, które się nim opiekują jak terapeuci? Kto jest jego naturalnym towarzystwem? Może tylko my - rodzice. I to jest bardzo smutne. A.S.: Dla mnie także. Nasze dzieci nie mają swojego środowiska. I to jest ta ciemna strona ich życia, a równocześnie naszego. Największym zmartwieniem jest brak prawdziwego partnerstwa w kontaktach z innymi dziećmi. Ja też to boleśnie odczuwam, zwłaszcza w czasie wakacji. Nasza wspólna znajoma z Izraela, Tamar, mówiła, że jej trzy dziewczynki z zespołem Downa mają swoje koleżanki i od rana do nocy się z nimi bawią na dworze. Tego właśnie pragniemy dla naszych dzieci - zwykłych koleżanek czy „kumpli". Zaobserwowałam niedawno w czasie wakacji, jak Cela obserwuje z zazdrością wygłupiające się dzieci i głośno się śmieje, niby z nich, ale raczej do nich. Ona tylko udawała rozbawienie, potem długo była smutna. Byli to jej rówieśnicy, ale nie miała do nich dostępu. Bardzo chciała się do nich przyłączyć, ale bała się odrzucenia. Ja też się bałam włączenia jej do zabawy. Łatwo mogli to zrobić rodzice tych dzieci. Ale nie zrobili. MONIKA: Ludzie są zajęci, każdy ma swoje życie, mówią, że w razie czego, mogliby pomóc. Ja to świetnie rozumiem. Ale są osoby, które stale oczekują czegoś od Staszka i ode mnie, a nie przychodzi im do głowy, że mogłyby w zamian zrobić coś dla Daniela, choćby mu poczytać. Wspaniała jest idea wolontariatu. 202 203 204 A.S.: Świetnie funkcjonuje w Izraelu. MONIKA: Był taki młody człowiek z Kanady, który kilka razy został z Danielem i wspaniale się z nim bawił. Powiedział, że były to jedne z najlepszych jego chwil w Polsce. A u nas tego nie ma. Chociaż na wakacjach zdarzało się, że ktoś mi bezinteresownie pomagał. STASZEK: Myślę o tym, że Gabriel będzie moją kontynuacją. Jest to transmisja najważniejszych, największych rzeczy. Jeśli chodzi o Daniela, nie będzie to możliwe. To, co jest dla mnie ważne, z czym się zmagam, to nie są sprawy, które on będzie w stanie zrozumieć. Chodzi mi o zasadniczy problem, jaki świat powinien być. Do Gabriela to przemawia, niezależnie, jakie znajdzie rozwiązanie. A dla Daniela nie będzie nic znaczyć. Tu jest wyraźna dysproporcja. Mam poczucie bardzo głębokiej więzi duchowej z Gabrielem, a z Danielem to jest inna więź, taka bardziej biologiczna. MONIKA: To jest więź opiekuńcza. STASZEK: Nie tylko. To bardzo głęboka więź, ale innego typu. Dla mnie świat jest zadaniem. I Gabriel się w takie myślenie wpisuje. A Daniel się w to nie może wpisać. W przypadku Daniela chodzi tylko o to, żeby przeżyć i żeby było miło. A pełnia życia oznacza, że się przeżywa całą gamę ludzkich uczuć. MONIKA: Nie zastanawiam się, czy on jest moją kontynuacją. Ale kiedy doświadczam czegoś interesującego, na przykład oglądam jakieś piękne dzieła sztuki, czuję taki przebłysk smutku, że to nie dla Daniela. Wiem, że on wielu rzeczy nie doświadczy. Wiem, że nie będzie pędził na rowerze. A.S.: Tego nie wiadomo. Dla amerykańskich chłopców z Downem jedną z najboleśniejszych spraw jest fakt, że nie mogą zdobyć prawa jazdy. Prawo jazdy jest takim biletem do dorosłości w Stanach. Oni jeszcze nie uświadomili sobie w pełni, że nie będą mogli założyć rodziny. Przytoczę, Moniko, twoje gorzkie słowa: Nic nie będzie - nic z tego, co sobie wyobrażaliśmy. Nie będzie duszą towarzystwa, nie będzie zdobywać szczytów, smakować poezji francuskiej, tańczyć w balecie, zadawać ciekawych pytań, wygrywać przedszkolnych konkursów, a może nawet trafiać łyżką do buzi i zdążać do nocnika. Nie będzie budzić zachwytu przechodniów, nawet w tych ślicznych niebieskich śpioszkach naszy-kowanych na dzień przed porodem. Jeśli tego wszystkiego nie będzie, to może przynajmniej będzie szczęśliwe?51 MONIKA: Naprawdę wierzę, że Daniel może być szczęśliwy. A.S.: A na dodatek te wszystkie „nie będzie" wcale nie muszą się spełnić. Chciałabym włączyć do naszej rozmowy myśl Tadka, że największym dobrem, wynikającym z akceptacji dziecka z zespołem Downa, jest współczucie i większe zrozumienie dla zła w ludziach - zła jako słabości. MONIKA: Ja widzę to jako zadanie dorośnięcia do sytuacji. Wydaje mi się, że byłabym o wiele gorszą matką dla Gabriela, gdybym nie miała Daniela. To, czego się nauczyłam przy Danielu, to przezwyciężenie swojego egoizmu. A.S.: A jak patrzysz na matki zwykłych dzieci? MONIKA: Często, patrząc na inne matki, myślę sobie, o nie daj Boże, żeby ta miała upośledzone dziecko, bo widzę w niej coś takiego, że ona go kocha tylko Foto: Z Moniką Krajewską i Danielem na Pochodzie Niepełnosprawnych, Krakowskie Przedmieście, 5 maja 1999 roku. 205 206 takiego sprawnego i bystrego. A u innej widzę, że ona potrafiłaby być świetną matką dziecka upośledzonego. Patrzę teraz na to jaśniej niż wtedy, gdy Daniel był malutki. Wtedy wszystko było niewiadomą, rozciągało się aż do tej możliwości, że może będzie „roślinką", że nie będzie miał własnej woli. Kiedy porównuję go ze zdrowymi dziećmi, to widać te ciemne strony. A gdy go porównam z innymi dziećmi z zespołem Downa, to widzę, że Daniel jest krzepkim, dowcipnym, pełnym inicjatywy i sprawnym chłopcem. STASZEK: To wszystko jest względne, ale jest jedna rzecz obiektywna - Daniel nie będzie w stanie żyć samodzielnie. Kiedy się urodził, trzeba było przemyśleć pytanie, co jest sensem i celem życia. Trzeba było zupełnie przerobić cel życia. Jego życie ma sens, mimo że jest on niezdolny do samodzielności. Ten sens trzeba było znaleźć inaczej. Teraz jestem w stanie docenić to, że on ma dziesięć lat i był bardzo szczęśliwy przez tych dziesięć lat. Ile zdrowych dzieci przeżyło tyle szczęścia i radości w czasie pierwszych dziesięciu lat życia?! Może potem będzie mu trudniej. W pewnym sensie Daniel ma szansę na bardziej szczęśliwe życie niż Gabriel. A.S.: Ja nie do końca mogę to o Celi powiedzieć. Ona ma świadomość własnego upośledzenia. Jej samoświadomość „Downa" od czasu do czasu się ujawnia, a w przyszłości może być z tym gorzej. Widzę jeden ukryty cel jej fantazjowania - chce być chłopcem, być lwem, być królem - a tak naprawdę to nie mieć zespołu Downa. Cela bezbłędnie rozpoznaje zespół Downa na ulicy lub u znajomych dzieci, tyle że siebie do nich nie zalicza. Niedawno powiedziała Tadkowi: „Nie mów mi o przyszłości. Ja nie mam żadnej przyszłości". Jak ona to rozumie? A może lepiej nie dociekać? MONIKA: Pamiętam różne komentarze z czasów, kiedy Daniel był mały, dobre i złe. Koleżanka powiedziała mi tak: „Boisz się, że jego nikt nie będzie kochał oprócz was, to nieprawda". Kiedy inni ludzie, obcując z Danielem, okazują nam swoją radość, jest to moment zaufania do losu, wiary, że znajdą się ludzie, którzy będą go kochać. Daniel często spotyka się z przejawami sympatii. Wielu naszych znajomych nawiązuje z nim bliski, serdeczny kontakt. Ale nie tylko znajomi. Obcy ludzie też okazują mu sympatię, wychodzą z inicjatywą, na przykład żeby pogłaskał jamnika. To jest bardzo ważne i mile. A.S.: Tak, ja także bardzo cenię kontakty Celi z ludźmi spoza rodziny, którzy lubią być z nią dla niej samej. W Izraelu, gdy miałam zajęcia ze studentami, zajmował się nią Tomek Bielecki, doktorant historii starożytnej z Krakowa, który lubił się z Celą bawić, grać w piłkę i gry planszowe, a przy tym skutecznie zachęcił ją do matematyki. W ogóle mamy z Celą szczęście do ludzi - do dobrych terapeutów i miłych studentek pedagogiki. Jedna z nich, Beata Mazurek, stała się już naszym domownikiem. Chciałabym, żeby cały świat zachwycał się Celą tak jak my, i wiem, że to nierealne. MONIKA: Czasem mam poczucie, jakby Daniel był takim ukrytym skarbem. Ktoś patrzy z zewnątrz i widzi nieszczęście, bo chyba nikt nie zazdrości nam dziecka z Downem. A ja wiem, ile dobroci, ile delikatnej serdeczności dostaję od Daniela. Wielu ludzi nigdy w życiu tego nie zazna. Mogą nam tego zazdrościć. Natalia Suchcicka jest niemal rówieśnicą Celi i Daniela Krajewskiego. Rodzice Natalii, Ewa i Andrzej Suchciccy, wydają pismo rodziców dzieci z zespołem Downa „Bardziej Kochani". Natalka, zwana w domu Tusią, 207 ______i ni...........__________......—......-------------- 208 ma starszą siostrę Alicję. Tusia, podobnie jak Cela, lubi bajki, a zwłaszcza lubi oglądać filmy na kasetach wideo i telenowele - przede wszystkim Klan. Tusia lubi pomagać w domu. Nie trzeba jej namawiać do robienia porządków czy pomocy w kuchni. Jest bardzo towarzyska, chętnie odwiedza place zabaw. Natalka ma dodatkowe inwalidztwo - niesprawną prawą dłoń, co jest wielką przeszkodą w nauce pisania. Nawiasem mówiąc, Cela ma również dodatkową wadę. Ortodonta odkrył u niej brak części „zawiązków" zębów trzonowych. Po prostu połowy zębów górnych nigdy nie będzie miała. Jak sobie z tym Cela poradzi w przyszłości, nie wiadomo. Natalia chodziła do kilku przedszkoli, między innymi do przedszkola montessoriańskiego, a potem do szkoły Montessori. Ta szkoła, w opinii jej rodziców, była otwarta i przyjazna, a mim o to Natalia żyła pod presją zbyt ciężkich zadań szkolnych. Obecnie jest uczennicą dobrej „szkoły życia" w Warszawie. Ta decyzja jej rodziców wywołała dyskusję w naszym środowisku. Oto nagranie rozmowy na temat naszych dzieci: ANDRZEJ SUCHCICKI: Zawsze chciałem, żeby moje dzieci były bardzo mądre, mądrzejsze ode mnie. Kiedy urodziła się Tusia, przeżyłem to bardzo mocno. Pomyślałem, że skoro ona jest taka, jaka jest, to my musimy być mądrzejsi za nią. Musimy wyrównywać jej braki. Nawet ubieramy się staranniej niż kiedyś. A.S.: Moja kuzynka Marylka, która stale mnie wspiera, skrytykowała mnie raz za to, że nie dbam o ładne Foto: Natalia Suchcicka z Piotrusiem Swendem na wczasach Stowarzyszenia „Bardziej Kochani", 2000 rok. ubieranie Celi. Powiedziała, że przy Justynie mogłam sobie pozwolić na byle jakie ubranka, a przy Celi nie, zwłaszcza kiedy idziemy między ludzi. Przyznałam jej rację, choć niechętnie. ANDRZEJ: Mnie też było wszystko jedno. Chodziłem zawsze w starej kurtce. A teraz już nie. Co do Tusi, to wymyśliłem, żeby była przede wszystkim szczęśliwa, wiedząc, że ona nie będzie mądrzejsza, niż natura to przewidziała. Chcę, żeby była zadowolona z każdego dnia. A.S.: Jaka była jej droga edukacyjna? EWA SUCHCICKA: Natalia była najpierw w przedszkolu specjalnym, potem w integracyjnym, a na końcu w przedszkolu Montessori. W przedszkolu specjalnym na Oboźnej panie były miłe i bardzo zaangażowane. A jednak Natalka przynosiła do domu takie dziwne zachowania, żeby nie powiedzieć: nienormalne. W przedszkolu integracyjnym było jeszcze gorzej. Natalka wracała z płaczem, że dzieci się z niej śmieją. W przedszkolu Montessori odetchnęliśmy. Było jej tam dobrze, póki nie zaczęła dorastać, więcej rozumieć i dostrzegać różnice. Bawiła się z pewnym bardzo zdolnym chłopcem, który ją w pewnym momencie zostawił. A.S.: Tak samo było z Celą w przedszkolu integracyjnym. ANDRZEJ: Tusia jest całkowicie otwarta, akceptująca. W pewnym momencie uświadomiłem sobie, że Tusia dla akceptacji kolegów gotowa jest znieść wszystko, każde upokorzenie. Zniesie to, że się z niej śmieją, że ją przedrzeźniają. Byleby mieć towarzystwo. A.S.: Cela ma inną strategię. Wycofuje się w świat wyobraźni. ANDRZEJ: Tusia mówi niewyraźnie i nie ma sprawnej rączki. To dla dzieci „atrakcja". 209 210 EWA: Byłyśmy na zajęciach w szkole specjalnej i w szkole integracyjnej. Natalia była przerażona. Nagle zetknęła się z dziką hałastrą dzieci. ANDRZEJ: Tusia uczyła się w szkole Montes-sori czytać, ale przychodziło jej to z trudem. To był ciągły stres. Wreszcie zdecydowaliśmy się na „szkołę życia" przy ulicy Czarnieckiego. A.S.: Ta szkoła ma opinię zdecydowanie najlepszej w Warszawie. EWA: Wszyscy nas krytykowali, i rodzina, i znajomi. A nam chodzi o to, żeby dziecko miało swoje środowisko, a nie ścianę obcości. Natalia po prostu nie chce wychodzić ze swojej nowej szkoły. I nadal może się uczyć czytania i pisania. Tam są programy indywidualne dla każdego dziecka. ANDRZEJ: W tej szkole Tusia jest wśród swoich. Czuje jakąś podskórną więź z innymi. Opowiada nam o innych dzieciach. Myślę, że to, co wybraliśmy, jest najbardziej wartościowe. Najważniejsze, że jest jej tam dobrze. Postaw się w jej sytuacji w klasie integracyjnej. Jesteś w obcym środowisku - w obcym mieście albo za granicą... Musisz udawać, że wszystko rozumiesz. A.S.: Tak, ja czasem udaję wspólnotę, której nie czuję. ANDRZEJ: A dzieci mają skłonność do segregacji, do podziału: „swój" — „obcy". Dzieci dzielą się na osobne podwórka, a co dopiero na poziomy rozumienia. Wszystko jest w porządku, kiedy dzieci są małe. Na poziomie przedszkola nie było żadnych problemów. A.S.: Mam poczucie, że nasz wybór integracji dla Celi to nie był wybór najlepszego rozwiązania, tylko najlepszego z możliwych w Warszawie. Najlepsza mogłaby być osobna szkoła dla dzieci z zespołem Downa, jak w Anglii, albo mieszana, częściowo specjalna, częściowo integracyjna, jak w Izraelu. W takich szkołach ćwiczy się przede wszystkim umiejętności językowe - wymowę i wypowiadanie się, oraz czynności praktyczne, program z matematyki jest ograniczony, a inne przedmioty są częściowo do wyboru. Może uznałabym za najlepszą taką właśnie szkołę, gdyby istniała u nas. Wybrałabym integrację dla Celi nie z powodu rodzicielskich ambicji, ale dlatego żeby nie zmarnować jej gotowości do uczenia się. Powiedziałaś, Ewo, że „wykształcenie osoby z Downem nie przekłada się na życie". To prawda. Nasze dzieci najprawdopodobniej nie znajdą pracy, a do warsztatów terapii zajęciowej wykształcenie nie jest potrzebne. Ale czy z tego należy wyciągnąć wniosek o zbędności kształcenia naszych dzieci? Może warto kształcić „Downy" jak najdłużej, bo przecież nie mają się do czego spieszyć w życiu. EWA: Ostatnio jedna z naszych mam poszła do szkoły integracyjnej na lekcję i zwątpiła w sens integracji. Jej córka siedziała smutna i milcząca. Nikt się do niej nie odzywał w klasie. A.S.: Ja też bywałam — niezauważalnie - na lekcjach w poprzedniej szkole Celi. Tam był pokoik przy klasie, w którym się przygotowywało podwieczorek. Te lekcje były dla mnie bardzo smutne. Nie liczyłam na koleżanki, ale liczyłam przynajmniej na panie, a zwłaszcza na pedagoga specjalnego. Pamiętam, jak była lekcja o zimie, idealna okazja, żeby dzieci „integracyjne" też coś z siebie dały. Tymczasem one siedziały cicho i biernie. Ja dostałam w tej szkole prawdziwej nerwicy szkolnej. Mam poczucie, że w nowej szkole Celi jest inaczej. Cela czasem, jak inne dzieci, bierze udział w czytaniu z podziałem na role. A w poprzedniej szkole słyszałam, że jej czytanie zabiera za dużo czasu. Wszystko zależy od pedagoga. 211 r Nasze panie starają się wzmacniać integrację, ale mimo to często przeżywamy z Celą przykre sytuacje. Kolega z klasy powiedział do niej w świetlicy: „Ty jesteś najgłupsza w klasie". To ten chłopiec, którego przymusowo włączyli do klasy integracyjnej, mimo że jego problemem nie jest niepełnosprawność, tylko jakaś forma psychopatii. Takie sytuacje zdarzają się na każdym kroku. ANDRZEJ: Po prostu ten model jest niewłaściwy. A.S.: A jednak Cela powoli integruje się ze swoją klasą. Zdaniem pani pedagog robi się coraz śmielsza w kontaktach z dziećmi, zwłaszcza z niepełnosprawnymi kolegami Wojtkiem i Patrykiem. Jak zareagowali na waszą decyzję przeniesienia Tusi do „szkoły życia" rodzice innych dzieci z zespołem Downa z naszego stowarzyszenia? EWA: Większość była przeciwko. Pytali, jak mogę tak „dołować" własne dziecko. Większość rodziców ślepo wierzy w integrację. Tymczasem w integracji naszym dzieciom wcale nie jest dobrze. Zdarzają się wypadki agresji, ucieczka w świat wyobraźni, a nawet w bierność i sen. A.S.: Ludzie czerpią wiadomości o zespole Downa z serialu Klan. Nie są to wiadomości rzetelne. Przypomnę, co pisałeś, Andrzeju, o jednym z bohaterów tego serialu, przedstawionym jako dziecko bezproblemowe - ton twojego tekstu jest ironiczny: Maciuś nie sprawia żadnych problemów, chodzi do normalnej szkoły, „uczy się pilnie przez całe ranki", a na dodatek jeszcze francuskiego. Czegóż więc chcą te matki, mają przecież normalne dzieci.53 EWA: Ja miałam kiedyś praktykę w szkole specjalnej. Chodzą tam dzieci upośledzone w stopniu 212 lekkim, a poza tym „normalne". Często kończą szkoły zawodowe, pracują, zakładają rodziny. One sobie radzą w społeczeństwie. A nasze dzieci są inne. A.S.: Tak, one są inne. Nawet jeśli się dobrze rozwijają. EWA: One zupełnie inaczej funkcjonują. Są inne poprzez emocje. A.S.: Nie da się zrobić z dziecka upośledzonego - dziecka „normalnego". Bo zawsze mu czegoś brak albo coś „wystaje" i nie pasuje. ANDRZEJ: Największy problem to samotność naszych dzieci. A.S.: Zastanawiam się, czy da się kiedykolwiek ją przekroczyć. Samodzielność ludzi z zespołem Downa jest niepełna, co bardzo ogranicza możliwość kontaktów towarzyskich. To żadna przyjemność iść do koleżanki z mamą. Cały urok życia towarzyskiego polega na wolności - urok przyjaźni, pierwszych flirtów, sympatii. EWA: Czy my sami nie ograniczamy wolności naszych dzieci, niepotrzebnie ingerując w ich kontakty? Obserwowałam rodziców na naszym ostatnim wspólnym turnusie, jak non stop pilnowali swoich dzieci na zamkniętym, bezpiecznym terenie. Wkraczali ostro, gdy dzieci zaczynały się bawić w „małżeństwo" czy w „doktora". A nas, gdy miałyśmy po dziesięć lat, nikt już nie pilnował. Czy kiedykolwiek rodzice chodzili z nami na podwórko? A.S.: To prawda, że my im przeszkadzamy. Ale i bez tej nadopiekuńczości one mają trudności ze znalezieniem towarzystwa, o ile nie ma w pobliżu innego Foto: Tusia Suchcicka, 2000 rok. 213 „Downa". Celi trafia się czasem - nawet nie co roku - kontakt partnerski z jakimś dzieckiem lubiącym podobne zabawy. Ale to rzadkość. A kiedy już będzie dorastała, czy znajdzie się jakaś osoba „normalna", opiekuńcza, a przy tym taka, która lubiłaby się bawić i uczestniczyć w jej teatrze wyobraźni? Czy znajdzie się ktoś dorosły spoza rodziny, kto będzie znajdował przyjemność w kontaktach z Celą? Nie wiadomo. Ja się tak bardzo tym problemem samotności nie przejmuję, bo sama kiedyś byłam samotnym dzieckiem. Ile trzeba wysiłku, żeby zdobyć towarzystwo rówieśników! Sama nie umiałam zdobyć sobie koleżanek, mimo że starałam się wkupić, na przykład uczyłam się na pamięć nazw zespołów i list przebojów. Po dobrym okresie w pierwszych dwóch klasach podstawówki „wyrosłam" z podwórka i zostałam sama - aż do studiów. Myślę, że samotność jest problemem egzystencjalnym czasem nie do przekroczenia dla zwykłych ludzi, a co dopiero dla ludzi z zespołem Downa! Musimy się starać o towarzystwo dla naszych dzieci, ale bez dramatyzowania. Widzę, że Cela jest samotna w klasie integracyjnej, ale czy nie byłaby równie samotna w szkole specjalnej? Zapewnienie dobrego towarzystwa nie całkiem leży w sferze naszych możliwości. Nie możemy przecież żyć zamiast naszych dzieci. Postscriptum: Cela powoli przestaje być dzieckiem i jej rozwój stwarza nowe problemy. Wiek dojrzewania nigdy nie jest przyjemny dla otoczenia. Cela robi się szczególnie uparta i ma zmienne nastroje - raz jest przebojowa, a raz bojaźliwa. Zdaję sobie sprawę, że dla obcych nie jest już rozkosznym dzieckiem, tylko niezgrabną dziewczyną, która bez przerwy fantazjuje, mówiąc dużo i niewyraźnie. To trudny problem, jak wytłumaczyć Celi, tak, żeby jej nie zranić, że nie wszyscy chcą jej słuchać, że jej długie opowiadanie o szkole, w której nauczyciel to nosorożec, a uczniowie to lwy, nie dla wszystkich jest zajmujące. Cela jest szczęśliwa tylko wtedy, gdy się dobrze bawi, najczęściej z nami lub sama. Tylko my prowadzimy z nią dowcipne dialogi. Tylko my wiemy, że jest w niej coś więcej, niż się ludziom wydaje, że dla innych zawsze będzie „gorsza". Rozumiem teraz, że nasza recepta na szczęśliwe życie z Celą - dzielenie jej świata wyobraźni — nie jest rozwiązaniem doskonałym i ostatecznym. Bo przecież nikt nie może na stałe zamieszkać w jej świecie. Zachwycając się wyobraźnią Celi, mam równocześnie gorzką świadomość, że jej fantazjowanie jest formą obrony przed rzeczywistością. I co z tym robić? Nie możemy przecież odebrać Celi świata wewnętrznego, bo nie można niczego jej podarować w zamian. Społeczeństwo bowiem ofiarowuje „Downom" jedynie pozory autentycznego życia. A jednak chcemy, by ona aspirowała z naszą pomocą do naszego świata, świata dorosłych. Oczywiście na tyle, na ile jest to możliwe. Staramy się, żeby Cela odnalazła swoje miejsce nie tylko w krainie fikcji, ale w rzeczywistości takiej, jaka jest, raz życzliwej, raz wrogiej, a zawsze trudnej dla „Downów". Wychowywanie dziecka z zespołem Downa to życie wśród sprzeczności, z których nie da się wyprowadzić żadnej słusznej i zawsze obowiązującej formuły. Trzeba się po prostu godzić na kompromisy, półśrodki, łączenie sprzeczności. I wcale się tym nie przejmować. Rysunek: „Rottweiler Fil", 2001 rok (12 lat) M ASKI PANA BOGA PAN NORMALNY Jean Vanier często opowiada historię o „Panu Normalnym": Wiecie, że ludzie normalni są smutni. Kiedy jest się normalnym, ma się problemy i jest się smutnym. Problemy z rodziną, problemy z dziećmi, które dorastają, problemy polityczne, problemy związane z ekonomią, pracą, wreszcie wszystkie inne możliwe problemy. Pewnego dnia przyszedł do mnie Pan Normalny, ponieważ miał dużo problemów. (...) Rozmawiałem właśnie z Panem Normalnym, gdy nagle ktoś zastukał do drzwi. Wchodzi Jean-Claude, śmieje się, ściska mi dłoń, ściska dłoń Panu Normalnemu, po czym wychodzi, cały czas się śmiejąc. W tej samej chwili Pan Normalny z ciężkim westchnieniem zwraca się do mnie, mówiąc: „Jakie to smutne, takie dzieci!" Tymczasem, aby powiedzieć coś takiego w tym właśnie momencie, trzeba być naprawdę bardzo upośledzonym! Był on tak zapatrzony w swoje projekty, tak bardzo zaabsorbowany swoim smutkiem i łzami, zaślepiony przez swoje przesądy, że nie widział Jean-Claude 'a. Ale za tą skorupą Pana Normalnego także żyje dziecko, dziecko, które plącze, dziecko, które się boi. Jeśli boi się ono patrzeć na Jean-Claude 'a, to dlatego, że gdzieś w głębi jego serca czai się strach. Gdzieś w jakimś wymiarze swojej osoby nie śmie on być sobą.5" Każdy z nas, rodziców dzieci upośledzonych, spotkał się kiedyś z „Panem Normalnym", narzucającym światu własną, nieżyczliwą definicję ich dziecka, i poczuł się bezsilny. W swojej książce Każda osoba jest historią świętą Jean Vanier Rysunki na sąsiedniej stronie: „Nosorożec" i „Duch", 1999 rok (10 lat). Rozdział 217 dalej zajmuje się Panem Normalnym w poważniejszym tonie. Pokazuje, jak Pan Normalny buduje mur psychiczny między sobą a Jean-Claude'em. Bariery pomiędzy „normalnymi" a „upośledzonymi" są powracającym tematem tej książki: Stopniowo odkrywałem, w jakim stopniu nasze społeczeństwo odrzucało łudzi z upośledzeniem umysłowym, uznając ich za wybryk natury, za pod-ludzi. Zupełnie jakby istniał psychiczny mur, który nie pozwalał uznać ich za osoby ludzkie. Czasem też natrafiałem na mury we mnie samym, kiedy nie byłem w stanie słuchać Raphaela i Phiłippe'a. (...) W tym samym czasie, gdy dąży się do likwidacji wielkich domów opieki i szpitali psychiatrycznych, tak zwane zintegrowane społecznie osoby często czują się samotne, zagubione w wielkich miastach, zamknięte w swym smutku, pozbawione ludzkiej wspólnoty. Zniknęły mury namacalne, pozostały mury w psychice. Mury otaczające łudzi upośjedzonych to te same mury, które wznosimy nieustannie, by oddzielać się jedni od drugich. Tylko łatwiej je dostrzec.55 W swoich rozważaniach Jean Vanier nigdy nie stawia siebie samego ponad - ponad społeczeństwem, ponad „Panem Normalnym". Dlatego budzi zaufanie i w swoich upośledzonych przyjaciołach, i w czytelnikach. Nikt bowiem nie jest wolny od lęku - przed odsłonięciem, kompromitacją, przed ujawnieniem własnego „ubóstwa". W perspektywie Jeana Vanier wszyscy jesteśmy „zranieni", czyli niepełnosprawni: 218 Foto: Cela w Lubomierzu, 2000 rok. Osoby z upośledzeniem umysłowym ujawniają nasze własne ubóstwo. Dzięki nim dostrzegamy wyraźniej, że mamy trudności z tworzeniem prawdziwych i trwałych więzi, nie potrafimy przebaczać i że w nas również jest ogromne wołanie o miłość. (...) To bardzo istotne, by budując relacje z Bogiem i z innymi ludźmi, nie myśleć o skuteczności, sukcesie, satysfakcji. Osoby z upośledzeniem pomagają nam odkryć, że my również jesteśmy ludźmi zranionymi, którzy potrzebują uzdrowienia. Odruchowo boimy się tego odsłonięcia, ale tylko dzięki niemu możemy zacząć żyć w zgodzie sami ze sobą.56 Koncepcja ubóstwa w myśli Jeana Vanier ma znaczenie paradoksalne. Świadomość własnego ubóstwa może prowadzić do rozwoju miłości i współczucia. Takim aktem miłości we wspólnocie Jeana Vanier może być objawienie niepełnosprawnym czy cierpiącym, że są piękni, że posiadają talenty, a w wymiarze religijnym - że są kochani przez Boga. Domownik „Arki" opowiada, jak Jean Vanier posadził kiedyś w centrum wspólnoty upośledzonego mężczyznę, który sprawiał wiele kłopotów. I wtedy przestał on być problemem dla innych i dla samego siebie. A więc to jest recepta - umieścić kogoś nieznośnego, a zarazem słabego, w centrum uwagi i uczucia. Nawiasem mówiąc, ja wolałabym częściej oglądać wywyższenie upośledzonych „w chwale" -w ich radości i niepowtarzalności, a nie słabości, którą tak ' akcentuje Jean Vanier. Nie w pełni się zgadzam z jego antropologią i retoryką słabości, cudzej i własnej. A jednak wydobywa on z tej słabości siłę, a z ubóstwa bogactwo, pokazując, że człowiek upośledzony może być kimś wspaniałym! I to nie tylko w sferze uczuć. Teologowie często identyfikują upośledzonych z „ubogimi duchem", błogosławionymi w Kazaniu 219 na górze, którzy niczego nie zatrzymują dla siebie, wszystko rozdają. Są przezroczyści. Ich istnienie może być prześwitem dla „boskiego światła". „Jesteś piękny", „Jesteś cenny", „Masz ogromne talenty i możliwości" - to wyrazy miłości według Jeana Vanier, dla którego miłość jest przekazem wiary i siły: Kochać kogoś to znaczy objawić mu, że jest piękny, zdolny do cudownych czynów -powitać go w swoim wnętrzu oraz stopniowo pomagać mu wzrastać i zdobywać zaufanie do samego siebie.51 Czy upośledzeni umysłowo, którzy przecież nie czytają traktatów teologicznych, mają szansę, by je usłyszeć w rodzinie, w kościele, w społeczeństwie? EX NOSTRIS W kulturze współczesnej ścierają się dwie przeciwstawne tendencje: jedna z nich sprzyja emancypacji niepełnosprawnych jako jednej z „mniejszości", dochodzących do głosu w demokratycznym społeczeństwie, a druga - przed którą przestrzega Jean Vanier - głosi kult sukcesu, skuteczności i sprawności i utrwala społeczne wykluczenie upośledzonych. Jean Vanier przytacza wiele okrutnych faktów, świadczących o świadomym zrywaniu ludzkich więzi i budowaniu murów. Pokazuje reakcję ojca, który nie chce zgodzić się z faktem, że upośledzony syn ma ten sam kolor oczu, co on. „Nie mamy ze sobą nic wspólnego" - komunikuje ojciec. Odrzucenie upośledzonego dziecka przez własnych rodziców wynika przede wszystkim z tego, że rodzice nie rozpoznają w nim - siebie. Ten fenomen odrzucenia dziecka z zespołem Downa, które we własnej rodzinie odgrywa rolę intruza, „obcego", rozpatruje Elżbieta Zakrzewska-Manterys: 220 Co się wobec tego dzieje, gdy na świat przychodzi dziecko z zespołem Downa? Otóż wydaje mi się, że w takiej chwili również dochodzą do głosu pewne naturalne, wyzwalane spontanicznie nastawienia. Oto narodził się ktoś obcy, ktoś, czyj los nie spoczywa w moich rękach, ale zależy od czynników, nad którymi nie mam kontroli. (...) Główną przyczyną przeżywanego przez matkę szoku jest chyba to właśnie, że nie może ona uznać życia dziecka jako przedłużenia swojej egzystencji. Każda choroba i ułomność, którą dziecko przynosi z sobą na świat, powoduje cierpienia matki, ból i rozpacz. Ale chyba tylko zespól Downa wyzwala uczucie tej paraliżującej obcości, wynikającej z tego, że wygląd i dalszy rozwój dziecka będzie rządził się pewnymi żelaznymi prawami, łączącymi je ze światem innych Downów i takimi, na które matka nie ma wpływu. (...) Jednym słowem, jak sądzę, obcość wobec dziecka oznacza tutaj niemożność jego jednoznacznego uprzedmiotowienia, rozumianego jako przedłużenie własnej egzystencji. Jest ciągłą oscylacją między kategorią „moje dziecko" a kategorią „obcy, nienormalny człowiek",5S Jak wybrnąć z tej antynomii inności bez poczucia winy czy krzywdy? Podkreślając nadzwyczajne zalety i talenty naszych dzieci, w pewnym sensie uprzedzamy społeczną krytykę. Mówimy z nieudawaną dumą, że są one „specjalnymi", nadzwyczajnymi dziećmi, ale przecież bylibyśmy szczęśliwi, gdyby stały się nagle najzwyklejsze. Po prostu kochamy je takimi, jakie są, ale chcemy również, żeby świat je nie tylko akceptował, ale kochał i podziwiał. Odważne przełamanie społecznego tabu w odniesieniu do „innego" zanotowała w swoim pamiętniku Astrid Lindgren, matka nieślubnego syna i pisarka, która wykreowała w swoich powieściach typ niezależnego, wręcz anarchistycznego dziecka: Tak, sądzę, że istotnie dokonałam czynu pionierskiego, zabierając mego niewinnego syna do małego miasteczka, którego mieszkańcy nie przywykli do tego, aby samotne matki spacerowały sobie ze swymi dziećmi, u w a-ż a j ą c j e za taki sam ósmy cud świata, jak wszystkie inne dzieci.™ W dzisiejszym świecie Pan Normalny natrafia na liczne osoby, których istnienie wydaje mu się „wynaturzeniem" - ludzi upośledzonych umysłowo, ludzi o dziwnych przypadłościach psychiatrycznych i neurologicznych, ludzi o nietypowym wyglądzie. W świecie fikcji - w powieściach i filmach -akceptujemy dziwaków, odmieńców i potwory. Inaczej w życiu. Mary Craig musiała zmierzyć się z najcięższym zadaniem - wychowywaniem dziecka o odpychającym wyglądzie i dziwacznym zachowaniu. W książce Błogosławieństwa wyznaje, że będąc szczęśliwą matką zdrowego dziecka, unikała kontaktu z dziećmi upośledzonymi. A potem znajomy lekarz powiedział: „To zwierzę", o jej drugim synku, dotkniętym „maszkaryzmem". Dlaczego w zetknięciu z kalectwem bądź nienormalnością tracimy grunt pod nogami? Ludzie upośledzeni zakłócają nasz spokój, natrętnie przypominając o naszych własnych ograniczeniach i naszej śmiertelności. Tego właśnie nie możemy im darować. Boimy się zarażenia nieszczęściem. Swój lęk maskujemy agresją. Rodzice dzieci upośledzonych zwykle reagują inaczej. Gdy widzą w tłumie charakterystyczną „maseczkę" zespołu Downa, czują się bezpiecznie. W domu mówimy o nich ex nostris („z naszych"). W ten dyskretny sposób Żydzi za okupacji, a i później, mówili o „swoich". Tak mówił mój Dziadek o swoich znajomych. Nasz żart 222 nie jest całkiem niewinny. Czy nie jest tak, że upośledzeni ukrywają się w społeczeństwie normalnych, jak niegdyś Żydzi, przemykając przez życie po cichu? BÓG JAKO «INNY» Bóg nie ma własnego oblicza. Każda ludzka twarz jest obliczem Boga - powiadał Swami Muktananda, który zapewne nie czytał Levinasa. Ludzka twarz epifanią Boga! Muktananda głosił, że postrzegając każdego człowieka jako odbicie naszej własnej (i jedynej) Jaźni, poznajemy tajemnicę obecności Boga w człowieku. Łatwo jednak zobaczyć Boga w małych, rozkosznych dzieciach, w zwierzętach i w przyrodzie, czy w naszych drogich zmarłych. Najtrudniej dostrzec Go w twarzach zniekształconych przez upośledzenie. W koncepcjach religijnych, należących do różnych tradycji, natrafiamy na dramatyczną ideę Boga jako „innego", „obcego". Ten „inny" może się jednak stać bliższy niż nasze własne „ja". Zwłaszcza w duchowości żydowskiej powstała filozofia „obcego", ogarniająca zarówno Boga, jak i człowieka. W tej tradycji wartość relacji z „innym" wywodzi się z boskiej strategii poznania poprzez dialog „ja" i „nie- -ja" i kosmiczny system zwierciadeł. W mistyce żydowskiej ten powszechny bosko-ludzki dialog jest modelem relacji międzyludzkich. Współczesny poeta żydowski Admiel Kosman wiąże zrozumienie „innego" z postawą kontemplacyjną, z milczeniem. Akceptacja „inności" rodzi się bowiem w ciszy wewnętrznej: 223 Foto: Nasza rodzina : w Łazienkach, 1996 rok. Sfinks To powinniśmy nazywać prawdziwym życiem. Wtedy uzyskamy szansę rozwiązania dialogu z Drugim, czy to będą ludzie, Natura, czy Bóg. Tak rozumiem znaczenie miłości. Każdy człowiek w głębokim milczeniu swego ja wpatruje się w piękno i wewnętrzną wyjątkowość Drugiego. w Swami Muktananda powiadał: Poczucie „innego" jest źródłem lęku." Dla mędrców hinduskich drogą do przezwyciężenia poczucia obcości wobec „innego" jest mistyczne doświadczenie Jaźni - przeżycie jedności tak głębokie i wszechobejmujące, że nie zostawia najmniejszej szczeliny dla wyobcowania czy rozróżnienia. Jak głosił poeta i mistyk indyjski Tukaram Maharaj: Odkąd Bóg stał się mym towarzyszem, Każdy człowiek jest moim krewnym. Zgodnie z duchowością chasydzką „inny" powinien być traktowany tak samo, jak własna ręka lub noga - z czułością. Taka jest droga świętych - nie dla każdego dostępna. Mistycy dostrzegają w „innych" ikonę Boga, filozofowie mają trudniejsze zadanie - uprawomocnienia roli „innego" bez nadprzyrodzonej sankcji. Myśl Emmanuela Levinasa jest antymistyczna, filozof wywodzi swoją etykę totalnego zobowiązania wobec „innego" nie z doświadczenia jedności czy obecności Boga, ale na odwrót - z doświadczenia nieobecności, z czegoś trudniej uchwytnego niż znak czy ikona - z domyślnego śladu. Jego zdaniem, biblijny Bóg objawia się jako obecność wirtualna, niewidzialna. Dlatego nie można iść po jego śladach, bo są niewidoczne, trzeba zwrócić się ku „innemu", którego prowokująca obecność jest jedynym śladem Nieskończonego na ziemi. „Dzieci tańczą", 2000 rok (11 lat) Prezenty od Mikołaja", 2001 rok (12 lat) W*- iiifc „Baz\lii/ck zabija wzrokiem 2001 uik (12 lat) Etyczne zobowiązanie wobec „innego" może naprowadzić człowieka na ślad Boga i pozwala mu przekroczyć krąg własnego „ja ". Wyjść z siebie (...) to zajmować się innym, jego cierpieniem i jego śmiercią, jeszcze przed zajmowaniem się własną śmiercią. (...) Myślę, że jest to dogłębnym odkryciem naszego człowieczeństwa, odkryciem dobra w spotkaniu z drugim - nie boję się słowa „dobro"; odpowiedzialność za innego jest dobrem. (...) Szok tego, co boskie, rozerwanie immanent-nego porządku, (...) porządku, który może stać się moim — to twarz drugiego.62 Etyka rodzi się ze spotkania z nagą twarzą drugiego człowieka. W etykę „twarzy innego" wpisane jest poświęcenie i heroizm, a ludzkie istnienie staje się ofiarowaniem. Przyjęcie odpowiedzialności za „innego" jest afir-macją człowieczeństwa. Zgodnie z celnym sformułowaniem księdza Józefa Tischnera, Levinas odczytywał z odpowiedzialności za Innego, za Drugiego obecność Boga między nami." Podobną etykę altruizmu i zobowiązania wobec „innego", którym jest zwykle ten mniejszy, słabszy i bezbronny, odkrywamy w pismach pedagogicznych Janusza Korczaka. Janusz Korczak powiadał, że dziecko jest książką, która napisana została w obcym języku. Dziecko upośledzone jest tekstem szczególnie trudnym, niezrozumiałym. Zrozumieć ukryte, zaszyfrowane znaczenie tej „książki" można tylko wówczas, gdy — wzorem Janusza Korczaka i Emmanuela Levinasa - uznamy obcość dziecka (i zasadniczą obcość „innego" - przybysza, chorego czy upośledzonego) za wyzwanie i cud, dostrzegając pozytywny sens inności. Dla Korczaka i Levinasa spotkanie z „innym" 225 ustanawia relację odpowiedzialności i sympatii. Ta relacja jest zasadniczo niesymetryczna: to nie ja się „zniżam", to „obcy" obdarza mnie wolnością, wyzwalając z egoistycznego zamknięcia w sobie. Nieważne, z jakiego źródła wypływa poczucie odpowiedzialności za „innego" - z Ewangelii, z tradycji żydowskiej, z myśli Dalekiego Wschodu czy ze „świeckiej mistyki" artystów i filozofów współczesnych - punktem dojścia jest doświadczenie jedności człowieczeństwa i wspólnej sytuacji egzystencjalnej z innym: obcym, słabszym, upośledzonym. OBYWATELE RAJU Profesor Wiktor Zinn, który prowadzi w Krakowie studium wiedzy o sztuce dla niepełnosprawnych „Zbliżenia", powiedział w jednym z wywiadów: W oczach Pana Boga wszyscy jesteśmy niepełnosprawni.6* Rzecz charakterystyczna, że to właśnie ludzie sztuki odkrywają w ludziach upośledzonych umysłowo skarby dobroci, wrażliwości, intuicyjnej mądrości i zdolności do bezinteresownego zachwytu, czyli... artystów, takich samych jak oni. Oni wszystko widzą inaczej, ałe podczas tworzenia ta szczelina ich tajności otwiera się. Zaczynają normalnie mówić, gdy siadają przed płótnem, gdy zaczynają tworzyć swój świat.65 Monika Krajewska w wywiadach na temat swojego synka Daniela często używa słowa „raj". Daniel jest obywatelem raju, do którego zaprasza całą rodzinę. Tak się dziwnie składa, że wokół dziecka z zespołem Downa, które jest akceptowane i kochane, panuje nie smutek, ale radość. Jak pisała Monika: Ci, którzy nie mają kontaktu z dziećmi upośledzonymi, myślą, że nasze życie jest godne litości. Albo chcą w nim widzieć wyłącznie poświęcenie. Nie mogą pojąć, skąd się bierze nasza radość. Daniel nauczył mnie nie wybiegać daleko w przyszłość. On nieustannie pokazuje, co w życiu jest : naprawdę ważne. Ma w sobie jakieś światło. I coś takiego, do czego ludzie dochodzą po latach psychoterapii. Otwartość. (...) Kiedy wieczorem próbuję przestać go usypiać, tłumaczy mi: Chcę, żebyś dała mi rękę, bo jest miła i ciepła. Albo mówi tak: Obróć się do mnie buzią, pokaż, czy jesteś smutna, czy wesoła. Przy nim wszystko się upraszcza.6" Cela również stwarza swój „raj", zapraszając nas do wspólnej zabawy w idealnym świecie, ma świadomość, że raj nie pokrywa się z rzeczywistością. Kiedyś Cela oglądała z zachwytem reklamy telewizyjne - jako obrazy raju, podobnie jak Georges, bohater filmu Ósmy dzień. Georges został stworzony przez Boga ósmego dnia - w nadprogramowym dniu kreacji. I taki właśnie jest - „nadprogramowy", czyli nadzwyczajny, a równocześnie nie pasujący do niczego. Komentując film Van Dormaela w artykule My, niepełnosprawni, mój mąż, Tadeusz przedstawił „świat według Georges'a", czyli ...raj, do którego „Down" ma łatwiejszy dostęp niż my, wygnańcy z rajskiego ogrodu. Dramat Georges'a (który jest dramatem wielu ludzi z zespołem Downa) polega na nieprzystosowaniu do życia 227 226 Foto: Lato w Zawoi, 1996 rok. w świecie „po upadku", który wymaga walki, kompromisów, przebiegłości, współdziałania, przewidywania. Oni chodzą po świecie jak po rajskim ogrodzie, z głową w obłokach, wśród swoich wyobrażeń. W pełni współgrają ze światem dopiero wtedy, gdy następuje święto, w czasie zabawy lub w kościele! Georges ma poczucie istnienia raju — dowodzi tego piękna scena, gdy obaj z Harrym leżą pod drzewem i Georges prosi go, aby pomilczeli przez minutę. „To będzie minuta dla nas". Georges wie, że tajemnica doskonałości, pełnego przymierza z życiem, polega na zanegowaniu czasu, na umiejętności życia chwilą teraźniejszą. I w tym jest mądry jak mistyk. I tak samo obcy światu." Niestety, Georges jest człowiekiem nadprogramowym także w tym sensie, że nie ma dla niego miejsca na ziemi. Georges porzuca bezpieczny zakład opieki i zaczyna szukać swojego miejsca na świecie na własną rękę. W drodze poznaje „kumpla", Harry'ego, rozgoryczonego życiem specjalistę od reklamy, który - podobnie jak Georges - porzucił swoje dawne życie. Obaj mają sobie wiele do zaofiarowania. Harry zaopiekował się samotnym „Downem", a Georges pomógł Harry'emu pogodzić się z rodziną, a potem dyskretnie usunął się z jego życia. Nie znalazł jednak swojego miejsca. Odrzucony kolejno przez siostrę i przez kilka przypadkowo spotkanych osób, postanowił usunąć się ze świata. Georges skacze z dachu wieżowca, pragnąc wzlecieć do nieba - do nieżyjącej mamy. Ósmy dzień jest odkryciem i apoteozą „Downa" jako filozofa życia, który wykłada swoją własną Księgę Genesis. Życiową dewizą Georges'a jest „Rigole!" (Rycz ze śmiechu!). Georges dzieli się swoją filozofią śmiechu z innymi, podobnie jak Cela, która powtarza stale: „Ciesz się!", „Żadnych smutnych min!", „Proszę o uśmiech!" 228 Tadeusz dostrzegł w postaci Georges'a dramat inności, nie dający się oswoić ani przezwyciężyć. Akceptacja Georges'a i na ekranie, i w życiu wymaga heroicznej wręcz solidarności z „innym", czyli postawienia siebie i „Downa" na wspólnej płaszczyźnie, którą można odnaleźć w Ewangelii. W filmie Van Dormaela natrafiamy na symboliczne odniesienia do Ewangelii - Georges usiłuje chodzić po wodzie i nie ma żadnego miejsca na ziemi - jak „Syn Człowieczy"... Tadek pisał, że Van Dormael za pomocą kilku aluzji (...) umieścił bohatera w rodzinie „chrystusowych" postaci, przynoszących na świat dobro i przez świat odtrąconych. Aby zaakceptować Georges'a, musimy przeżywać świat w jego imieniu i doświadczyć dramatu inności, która jest udziałem wielu bohaterów filmowych. Dramat inności, nieprzystosowania jest również dramatem naszego własnego „ja", częścią naszego człowieczeństwa: Aby zaakceptować Georges'a jako nowego brata, musimy przyjąć, że jest on udaną kreacją boską, że w swej niedoskonałości jest właśnie doskonały! Musimy pójść za nim i uwierzyć w jego bajkę, inaczej jego sytuacja wyda się rozpaczliwa i tragiczna. A przecież w tę bajkę wierzymy i przynajmniej na czas spektaklu udaje się nam przekroczyć barierę inności, co więcej — zobaczyć w innym świetle. Georges okazuje się podobny do wielu klasycznych bohaterów filmowych i literackich. W tym sensie staje się „jednym z nas ". Georges przypomina Chaplinowskiego trampa, który, mimo swego nieprzystosowania do życia, wnosił do niego dobro, ale sam musiał odejść („Światła wielkiego miasta"), nikt bowiem nie był zdolny pokochać dziwnego nędzarza w rozdeptanych butach. (...) Georges wymaga od nas za wiele. Swoim dziwnym istnieniem wydobywa na jaw fakt, że sami nie jesteśmy doskonali. Dlatego go odtrącamy - a on nam to wybacza, bo nie jest zdolny do nienawiści. 229 230 Nie tylko Georges, także my, widzowie, nosimy w sobie różnego rodzaju upośledzenia. Jakąś częścią naszego „ja"jesteśmy nieprzystosowani do świata. Nadrabiamy miną, jak Georges, nie rozumiejąc do końca, czego świat od nas wymaga. Wynikałoby z tego, że ten „niepełnosprawny", który do niczego nie pasuje, reprezentuje prawdziwe człowieczeństwo nie w tym, co ekspansywne, ale w tym, co najbardziej bezbronne i niewinne.61 Ósmy dzień to wspaniały film. A jednak nie mogę darować reżyserowi nieudanego, operetkowego zakończenia. Wokół samobójczej śmierci Georges'a reżyser zainscenizował uliczną komedię. Rezultatem tej zmiany konwencji filmu - z realistycznej i psychologicznej na groteskową - jest osłabienie tragicznego wymiaru losu Georges'a. Van Dormael najpierw uwznioślił postać swojego bohatera, a potem ją zredukował do roli błazna, który ma obowiązek zabawiania publiczności i za życia, i po śmierci! Dlaczego Georges nie mógł stać się bohaterem tragicznym? Czyżby „Down" nie był godny tragedii? Dlaczego śmierć „Downa", zamiast budzić „litość i trwogę" i prowadzić widza w stronę katharsis, stała się kiczowatym widowiskiem? W tym nieszczerym pocieszeniu widza na końcu - nic się nie stało, to tylko „Down" - kryje się chyba nie całkiem przezwyciężony lęk przed upośledzeniem. Może to ustępstwo wobec uprzedzeń widowni, która nie życzyłaby sobie przeżywania żałoby po „głupku". Dlaczego reżyser usprawiedliwia tych, co odrzucili Georges'a? A gdyby tak Werner Herzog zamknął swój film o tragicznym losie Kaspara Hausera wesołymi przyśpiewkami lokalnej społeczności? Przecież obaj bohaterowie, i Kaspar Hauser, i Georges, są podobni - głupi w ludzkim rozumie- niu, a zarazem mądrzy mądrością nie z tego świata. Wolałabym, żeby Van Dormael pozostawił widza w pustce i żałobie - jak Werner Herzog. Ostatnio ukazała się powieść Doroty Terakowskiej Poczwarka, której bohaterką jest głęboko upośledzona dziewczynka z zespołem Downa, zwana Myszką. Powieść zaczyna się od nieszczęśliwych narodzin, a kończy śmiercią dziecka. I podobnie jak w filmie Van Dormaela, osoba z zespołem Downa służy tu innym — rozdaje dary miłości - a potem staje się zbędna. Jest w tej książce wiele świetnych pomysłów pisarskich, na przykład przedstawienie mowy wewnętrznej upośledzonego dziecka, które w głębi swego jestestwa jest „normalne", a nawet więcej - jest niezwykle mądre. Również doświadczenie matki -jej rozpacz, frustracja i złość -jest tak wiarygodne, że wiele matek rozpozna w niej siebie. Niestety, autorka równocześnie „demonizuje" zespół Downa, wyolbrzymiając trudności z dzieckiem upośledzonym. Cytuje bez przerwy jakiś przestarzały i fałszywy podręcznik, będący zbiorem przesądów na temat zespołu Downa, łączących ten zespół z nadpobudliwością i agresją. Wartością wszystkich powieści Doroty Terakowskiej jest śmiała, niekonwencjonalna symbolika, która na ogół współtworzy spójną akcję symboliczną, o charakterze inicjacyjnym, nadbudowaną nad ciągiem fantastycznych przygód. Autorka zwykle prowadzi swoich bohaterów w stronę samopoznania i duchowej dojrzałości, na przykład w Lustrze pana Grymsa. Również w Poczwarce Foto: Cela z Piotrusiem Rodzyn-kiewiczem z Krakowa, Zawój a, 2000 rok. 231 postać upośledzonego, a jednak niezwykłego dziecka mogła być centrum powieści inicjacyjnej. Niestety, tak się nie stało. Sceny symboliczne nie znajdują odzwierciedlenia w rozwoju samoświadomości bohaterów. Nieludzki ojciec pozostaje potworem, chociaż autorka usiłuje go „zbawić" w ostatnich scenach i na dodatek pocieszyć czytelnika narodzinami nowego, zdrowego dziecka! Wbrew zawartej w tytule sugestii metamorfozy Poczwarka to bardzo smutna książka - bez katharsis i wyzwolenia. Czy warto było tworzyć postać fascynującej swoją wrażliwością dziewczynki po to, by w końcu zdegradować ją do roli „aniołka"? Nawiasem mówiąc, reżyser Ósmego dnia potraktował bohatera w podobny sposób. Jest coś podejrzanego w tej łatwości, z jaką autorka przeprowadza w swojej książce „dobrą śmierć" „Downa". Więc jednak „Downa" nie można zwyczajnie pokochać i żegnać z rozpaczą? A czytelnik musi dostać „nagrodę pocieszenia" w postaci normalnej siostrzyczki, która zajmie miejsce „Downa"? To ryzykowny pomysł, podobnie jak wizja okaleczonych dzieci w rajskim ogrodzie. A więc i tam mają one osobne „miejsce dla niepełnosprawnych"? Czy prawie wszyscy nie umieramy jako „niepełnosprawni"? Ani w życiu, ani w sztuce nie może być „dobrej śmierci" dziecka. Śmierć dziecka jest zawsze okrutna, przedwczesna, absurdalna, jak śmierć króla Maciusia Pierwszego, Nemeczka z Chłopców z Placu Broni Molnara czy też okrutnie zamordowanego chłopca w Zapomnianych Luisa Bunuela. Śmierć dziecka - wszystko jedno, „Downa" czy nie - nie może być sentymentalnym rozwiązaniem fabuły, budującym cudze szczęście. Janusz Korczak, pisząc o prawie dziecka do szacunku i prawie do śmierci, podkreślał, że osoba dziecka ani jego śmierć nie mogą niczemu „służyć" - żadnej „wzniosłej" idei. Krzywda i śmierć 232 „Downa" - tragiczna, a nie sentymentalna - narusza porządek kosmiczny i prowokuje pytanie o sens dobra na ziemi. Wydaje się, że w sztuce współczesnej obrazy raju, równoważące tragiczny los bohatera, są z reguły tandetne i fałszywe. Niestety, raj unieważnia każdą tragedię! Nawiasem mówiąc, mistrzem pseudoreligijnego kiczu z niebem w finale jest dla mnie Lars von Trier w filmie Przełamując fale. Nie chodzi mi o negowanie autentycznej religijnej wiary w zbawienie i raj po śmierci, czyli „niebo Pana Boga", jak mówi Cela, tylko o tandetny, sentymentalny schemat, rozpowszechniony w sztuce od XIX wieku do dziś. Rozumiem teraz, dlaczego wielu Żydów protestowało przeciwko idyllicznemu zakończeniu Korczaka Andrzeja Wajdy, nie akceptując symboliki raju. Psalmista opowiadał przecież 0 Bogu u kresu „ciemnej doliny", a nie o wesołym miasteczku. Wracając do Poczwarki Doroty Terakowskiej - tytuł powieści byłby trafny, gdyby tytułowa metafora znalazła tu rozwinięcie. Przecież my, rodzice małych „Downów", uważamy nasze dzieci nie za „poczwarki", ale za motyle, mimo ich niezgrabności, nadwagi, bełkotliwej mowy, a nawet zaślinionej buzi. Fabułę powieści uważam za nieautentyczną, w czym utwierdziły mnie liczne głosy czytelników piszących o „happy endzie z łezką", który pozwala „odetchnąć z ulgą", że jednak skończyło się dobrze (śmiercią „Downa"...). Autorka narzeka na czytelników, którzy nie odczytali zakończenia jej powieści „prawidłowo", czyli ironicznie." Tymczasem w odbiorze rodziców dzieci z zespołem Downa zakończenie Poczwarki jest po prostu takie, jakie jest - melodramatyczne. Dlatego jedni płaczą, a inni - podobnie jak ja - poczuli się zawiedzeni 1 zranieni, nie rozpoznając w tej książce ani siebie, ani swoich dzieci. 233 Jak wybrnąć ze społecznej praktyki wykluczenia „innego"? W najbardziej nawet „rozumiejących" artystach tli się lęk przed „nienormalnymi". W najbardziej „poprawnym politycznie" społeczeństwie nie da się zadekretować sympatii dla „innego". Szkoda tylko, że artyści uparcie proponują nam bajkę o raju, nierozwiązywalne sprzeczności zawieszając na rajskim drzewie, a na dodatek - w zaświatach. Odsyłanie „Downów" do raju jest po prostu relegowaniem ich z ludzkiej społeczności! Chciałabym, żeby artyści zaczęli pokazywać ludzi upośledzonych w społeczeństwie — na swoim miejscu, bez niczyjej łaski i chórów anielskich. Raj ma oczywiście sens, ale tylko przeżywany tu, na ziemi - wspólnie z naszymi dziećmi. PACJENCI DOKTORA SACHSA W książce pod surrealistycznym tytułem Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem oraz w kilku kolejnych zbiorach esejów „neurologicznych" wybitny psychiatra Oliver Sachs przedstawia portrety swoich pacjentów. Ich problemy to rozmaite braki lub zmiany centralnego układu nerwowego, z powodu których jednostkowa percepcja świata jest zniekształcona lub wyostrzona w niezwykły sposób. Są to książki wyjątkowe dzięki szczególnej perspektywie poznawczej autora. Sachs wiąże bowiem -w paradoksalny sposób - kliniczną neurologię o podłożu fizjologicznym z refleksją na temat duchowego wymiaru istnienia. Jak to się dzieje, że studium patologii może się stać źródłem refleksji metafizycznej i religijnej? Jednym z jego pacjentów jest Jimmy, były marynarz, człowiek z głęboką amnezją, obejmującą kilkadziesiąt lat dorosłego życia, i co gorsza, z upośledzeniem pamięci krótkotrwałej. Jimmy nie pamięta nie tylko dnia wczorajszego, ale nawet przeszłości sprzed kilkiiikMu sekund, nie poznaje swoich rzeczy, notatek ani otikv 1:111:1 Brak pamięci spowodował głębokie zachwianie pniviK-i,i tożsamości i sensu życia: „Nie czuję, że żyję" - powtarzn J1 niin>. A jednak są momenty, kiedy Jimmy - pogodny i skupiony -jest w pełni sobą. To chwile modlitwy w szpitalnej kaplicy. Doktor Sachs, który zwątpił, czy Jimmy „ma duszę", stał się pewnego razu świadkiem cudu reintegracji: Oczywiste było, że Jimmy odnalazł siebie, odnalazł ciągłość i realność życia w absolucie duchowej uwagi i akcie zjednoczenia z Bogiem. Siostry miały rację - odnalazł tutaj swoją duszę (...). Pamięć, aktywność umysłowa, sam umysł nie mogły go utrzymać w całości, ale uwaga i działanie w sferze duchowej mogły go stworzyć.1" Amnezja spycha człowieka w nicość, rozbija na kawałki, podczas gdy kontemplacja religijna scala, jednoczy osobowość, godząc jednostkę z sobą i światem. Jimmy nie mógłby utwierdzić swojego „ja" za pomocą kartezjańskiej formuły „myślę, więc jestem". Jego myślenie jest upośledzone, niespójne. Świadomość „jestem" mógł odnaleźć jedynie w modlitwie kontemplacyjnej. Czy przypadek Jimmy'ego jest tylko indywidualny i uwarunkowany jego chorobą? Być może my wszyscy, ludzie „normalni", także istniejemy naprawdę tylko dzięki kontemplacji? Kręcąc się w kołowrocie dnia powszedniego, nie nadążamy z niczym. Żyjemy w rozproszeniu; ludziom i rzeczom poświęcamy jedną setną tej uwagi, która im się 234 Foto: Cela w Lubomierzu, 2000 rok. 235 należy. Dręczą nas książki nieprzemyślane, sprawy nieroz-patrzone, nawet najpiękniejsze wspomnienia blakną, rzadko przypominane. Wszystko nam się wymyka - i świat, i własne „ja". Zdarzają się jednak chwile, kiedy istniejemy tu i teraz w zgodzie z sobą i z czasem. Luksus nadążania, „współmierności" nas i świata możemy znaleźć właśnie w chwilach ciszy. Nawet żyjąc wśród zgiełku, można odnaleźć w ciszy wewnętrznej choćby ułamek czy sekundę innego wymiaru istnienia. I tego właśnie ułamka trzeba się potem mocno trzymać w życiu powszednim - jak baba jednej jedynej cebulki w przypowieści Dostojewskiego (z Braci Karamazow). Jak to się dzieje, że pacjenci doktora Sachsa, obciążeni najdziwaczniejszymi wadami centralnego układu nerwowego (tytuł książki nie jest zabawną anegdotą, ale opisem klinicznego przypadku), potrafią żyć pełnią życia? Oliver Sachs rozszerza pojęcie pełni człowieczeństwa o różne przypadłości, które zmieniają postrzeganie świata, nie sięgając jednak obszaru zwanego umownie „duszą". Defekty umysłowe jego pacjentów bywają czasem znakiem łaski. Niszcząc kanały percepcji wspólne wszystkim ludziom, choroba otwiera niekiedy inne, nieznane „drzwi percepcji". Wśród jego pacjentów spotykamy upośledzonych umysłowo poetów, autystycznych artystów czy ludzi wyróżnionych darem „kabalistycznej" kontemplacji liczb. Jedni z pacjentów doktora Sachsa kontemplują Boga w niezliczonych kształtach przyrody, inni - w formie muzyki lub tańca. Książka wybitnego neurologa nieoczekiwanie staje się ogniwem wielkiej dysputy teologicznej, dostarczając dowodów na istnienie „duszy", niezależnej od pełni zdrowia nie tylko ciała, ale i umysłu. Czasem poprzez patologię lepiej widać doskonałość! Gdy umysł jest obciążony defektem, „dusza" radzi sobie inaczej. Zamiast 236 wyrażać się w świadomości dyskursywnej, osobowość spełnia się w kontemplacji artystycznej bądź religijnej. Jak to jest możliwe, że ludzie upośledzeni umysłowo mogą być mistrzami kontemplacji? Być może należałoby na chwilę porzucić neurologię i sięgnąć do symbolicznej duchowej „anatomii" człowieka, zaszyfrowanej w tradycjach religijnych Zachodu i Wschodu. W wielu tradycjach serce jest symbolem wewnętrznej przestrzeni duchowej. Zarówno w jodze i w bud-dyzmie zen, jak i we wschodnim chrześcijaństwie natrafiamy na mistyczne obrazy serca, które jest łącznikiem między człowiekiem i Bogiem, niebem i ziemią. „Świątynia serca" jest też prawdziwą siedzibą umysłu, tworząc z nim jedno (wskazuje na to na przykład buddyjska idea bodhicit-ta — „serca oświeconego umysłu"). Na Wschodzie mityczna przestrzeń serca jest rozumiana nie tylko symbolicznie, ale dosłownie -jako gorejące centrum energii duchowej. Swami Muktananda, który nauczał medytacji ludzi Zachodu, twierdził, że umysł nie mieści się w mózgu, umysł mieści się w sercu. Nie chodzi tu oczywiście tylko o nasz umysł dyskursywny. Zdaniem współczesnego teologa księdza Wacława Hryniewicza to właśnie przeświadczenie, iż tajemnicę można przeniknąć tylko „sercem inteligentnym" - dzięki zstąpieniu umysłu do serca - jest dobrem wspólnym Wschodu i Zachodu: Serce inteligentne — to nie ślepy instynkt, lecz cudowna silą przenikania w głąb spraw i przeznaczeń człowieka. (...) Serce jest symbolem scalania wszystkich sil ludzkiego ducha.1' Może właśnie pacjenci doktora Sachsa i ludzie z zespołem Downa widzą „oczami serca" to, co jest przed 237 238 innymi zakryte. Czy jest to matematyczne piękno liczb pierwszych, czy symboliczne piękno baśni, odkrywane przez ludzi z zespołem Downa. Może więc umysł kontemplacyjny jest tym archaicznym, niezniszczalnym centrum osobowości? Człowiek upośledzony jest żywym znakiem. Ułomność ludzkiego ciała wskazuje bowiem na coś najistotniejszego poza nim, w czym kryje się być może tajemnica naszego człowieczeństwa. Kalectwo pozwala zrozumieć, że nasza cielesność bywa przezroczysta. Może nie tylko nasze ciało, ale i osobowość, nasza racjonalna świadomość jest jedynie maską? I dlatego łatwiej dostrzec boskie światło w oczach i uśmiechu dziecka upośledzonego? Wbrew pozorom, nie jest to świadomość znikomej wartości ciała, ale wiedza radosna, pozwalająca przyjąć ograniczenia z dystansem, a nawet humorem. Kalectwo czy potworność mogą wydać się tylko maskaradą, kostiumem przesłaniającym blask doskonałości. Za to właśnie kochamy potwory Felliniego -ludzi monstrualnych, grubych, karłowatych. Bohaterami filmu Lasse Hallstróma Co gryzie Gilberta Grape'a są między innymi potwornie gruba matka i jej upośledzony umysłowo syn, zwany Słoneczkiem. W filmach Felliniego i Hallstróma odmienność i kalectwo nie są traktowane z litością (często skrywającą dystans i odrazę), ale z wszech-obejmującym humorem, który jest znakiem miłości. Akceptując ich deformację, czujemy się bezpieczniej w świecie, gdzie to, co ludzkie, ma nieskończenie wiele form. Podziwiamy czasem piękno spracowanych twarzy ludzi starych. Twarze starych aktorów niczego nie tracą, na odwrót, stają się znakiem niezmienności, trwania. Aktor przechodzi w sposób naturalny od roli amanta do roli seniora. Tymczasem my czepiamy się czasem jednej roli, grając ją za długo i bez talentu. Zafascynowały mnie fotogralu' Dmn* Arhus, przedstawiające pensjonariuszy zakładów dla upoiltdsoitych umysłowo, które w pierwszej chwili bud/:) grozę, Ody już przyzwyczaimy się do widoku dziwacznych, zdeformoWinych postaci, zaczynamy dostrzegać w ich oczach światło, o ich uśmiechy stają się autentyczne. Rzecz interesująca, że Dianę Arbus dała swoim modelom stroje i maski karnawałowe, nadając ich kalectwu rys błazeństwa. Można dostrzec w tym geście szyderstwo lub najgłębszą solidarność, wspólnotę ludzkiego losu w karnawałowym kole istnienia, gdzie wszyscy nosimy maski. Pensjonariusze zakładu opieki, wzorem świętego Franciszka, stają się „kuglarzami Boga". Obcując z ludźmi bardzo starymi lub niepełnosprawnymi - wkraczamy w sferę milczenia. Ludzie upośledzeni budzą nie tyle litość, co pewien rodzaj wzruszenia, które kieruje nas w głąb nas samych, do sfery, gdzie nie ma już ani przymusu, ani udawania. Za pośrednictwem tych osób możemy dotknąć samego jądra człowieczeństwa, które nie zależy od tego, jak funkcjonuje nasze ciało i nasz umysł. Kalekie ciało, niesprawny umysł wskazują -w sposób paradoksalny - na doskonałość tych ludzi. I wszystkich ludzi. Patrząc w ten sposób na upośledzonych, możemy w nich dostrzec nie innych - lecz siebie. Rysunek: „Cyferki maszerują", 2000 rok (11 lat). c AŁA RODZINA! Rozdział \ 10 Na słowo „rodzina" Cela przygarnia i obejmuje mnie i Tadka, pamiętając równocześnie o siostrze: - Cała rodzina! I wasza córka Justyna też! Teraz już rzadziej jesteśmy w komplecie, bo Justynka wyszła za mąż i mieszka osobno, ale nasza mała wspólnota trwa. Kilka lat temu Justynka napisała o siostrze artykuł do warszawskiego pisma księży michalitów „Siódmy Anioł". Justyna widzi przede wszystkim podobieństwa między sobą a siostrą, podobnie jak Cela, która stwierdziła przy stole: „Jesteśmy te same", i pokazała na siebie i Jus-tynkę. Trudno byłoby lepiej ująć prawdę o rodzinie. W pewnym sensie tworzymy jedność i wśród nas Cela nie jest wcale „inna". Jak pisała Justyna: Pamiętam dobrze swoje dzieciństwo i widzę, jak bardzo jesteśmy podobne: tak samo każda czynność bez przerwy przemienia się w zabawę, a każdy przedmiot jest przedmiotem magicznym. Zresztą obie męczymy tego samego kota i tak samo odpowiadamy tacie: nie chcę, nie dam, idź sobie... Stary kot już nie żyje, ale jest nowy, młodszy — Miś - do „męczenia". Cela często broni siostry przed ojcem, powtarzając: „Daj spokój Justynie!" Justyna zwróciła uwagę na ważny fakt, że w rodzinie kategoria „inności" przestaje mieć znaczenie, nie jest już czynnikiem wyróżniającym. Tę funkcję rodziny podkreślał Tadek w liście do przyjaciół, Ani i Wieka Bryńskich, którym urodził się synek Wojtuś z zespołem Downa: Rysunek na sąsiedniej stronie: „Młoda para i tygrys Szir-kan", 1998 rok (9 lat). 241 Czasem wydaje mi się, że ona wszystko wie o swojej inności. Przezwycięża ją już w euforii zabawy, do której stale jest gotowa, w kinie, w teatrze, przed telewizorem. No i w kościele. Proszę mnie dobrze zrozumieć, w tym „przezwyciężaniu inności" nie chodzi nam o to, żeby Cela była taka jak inni, ale żeby sama nie cierpiała zbytnio z powodu swojej inności. I właśnie rodzina okazuje się takim utopijnym państwem, miniaturowym społeczeństwem, w którym inność nie gra roli i w którym każdy, kto tu wchodzi, jest „ nasz ". Zdajemy sobie sprawę z jej opóźnień i odstępstw od normy, ale też pojęcie normy ma dla nas coraz mniejsze znaczenie. Wiemy dobrze, że startujemy w innej, chyba trudniejszej konkurencji. Mam poczucie, że moje pisanie o Celi dla niektórych rodziców będzie brzmiało zbyt optymistycznie. Odwiedzając rodziny, w których niedawno urodziło się dziecko z zespołem Downa, musiałam nieraz hamować swój entuzjazm, by ich nie urazić. Obecnie niektórzy z tych rodziców cieszą się życiem wraz z dzieckiem, inni - radzą sobie z trudem, a nieliczni nie akceptują zespołu Downa u swojego dziecka i żyją w świecie iluzji. Spotkałam się z zarzutem, że piszę tylko o najzdolniejszych „Downach". A co mają powiedzieć rodzice dzieci głębiej upośledzonych? Skąd mają czerpać radość i satysfakcję, jeśli ich dzieci nie mówią i nie robią wielkich postępów? Zamiast pozytywnych sugestii, chciałabym opisać taką sytuację: przy ognisku siedzą dwaj chłopcy, bracia. Jeden z nich, ten starszy, jest głęboko upośledzony. Niewiele rozumie z tego, co się wokół niego dzieje - zabawy, konkursy, piosenki harcerskie. Cały czas szuka kontaktu z bratem, tuli się do niego, obejmuje. Młodszy czasem się troszeczkę odsuwa, przyduszony, ale widać, że lubi tak siedzieć z bratem i trzymać go za rękę. Wszystkie dzieci dostały nagrodę w konkursie - książkę z kalkulatorem. Młodszy chłopiec upomina się głośno o brata: „A Hubert? Dlaczego Hubert nie dostał nagrody?" Czy to nie odwrotność mitu Kaina i Abla? Niemniej jednak nawet pełna akceptacja upośledzenia nie eliminuje bólu. W cytowanym liście Tadek napisał: Jeśli nadal odczuwam ból, to nie w momentach, kiedy Cela nie daje sobie z czymś rady, ale właśnie wtedy, gdy okazuje jakiś talent (przedwczoraj zrobiła nam niespodziankę - pisząc sama słowo „ wiewiórka " — zresztą z uroczym ,, u " zwykłym), kiedy odgrywa „Królową Śniegu" („ty Gerda, ja Kaj") - wtedy widzę, kim mogłaby być, gdyby nie przeszkadzał jej w tym dodatkowy chromosom. To jest właśnie bolesne ~ dopowiada Tadek — że Cela tak ostro zdaje sobie sprawę ze swojego upośledzenia. Teraz, w piątej klasie, na wielu lekcjach Cela czuje, że to wszystko ją przerasta. Dlatego uparcie ucieka w świat wyobraźni, zaludniony postaciami z książek i filmów, żeby tylko nie porównywać jej z innymi. W swoim artykule Tadek tak opisał sprytną strategię życiową Celi - jej nieustanną grę o własną tożsamość, w której my wszyscy, „cała rodzina", bierzemy udział: Cela żyje wśród ludzi trochę jak rozbitek na bezludnej wyspie, otoczona przyjaciółmi z książek i filmów. Aby czuć się bezpiecznie w świecie, musi otoczyć się rzeczywistością wyobrażoną. To jej sposób na samotność, na po- 242 243 Foto: Nasza rodzina z kotem Misiem, Bemowo, 2001 rok. czucie obcości. Patent stary jak świat, bardzo ludzki. Patrząc na nią, lepiej rozumiem, do czego służy sztuka, po co istnieje religia (...) Jeszcze kilka lat temu napisałbym o Celi inaczej. Z dumą podkreślałbym fakt, że potrafiłem pogodzić się ze swoim losem, to znaczy z losem „ojca dziecka z zespołem Downa". Dziś widzę swoją rolę trochę inaczej. Jestem mniej dumny z samego siebie. Czasem wydaje mi się - choć zabrzmi to jak herezja - że upośledzone dziecko w jakimś sensie łatwiej jest „chować" niż dziecko normalne, zdrowe, i że można mieć na tym polu znacznie bardziej spektakularne sukcesy. Oczywiście, łatwo mi tak mówić, ponieważ większość codziennych obowiązków — odrabianie lekcji, wizyty u logopedy - spada na żonę (ja jestem głównie od zaprowadzania do szkoły i od rozrywek). Kiedy patrzę wstecz, uświadamiam sobie, iłe elementarnych błędów wychowawczych popełniłem wobec naszej pierwszej córki, starszej od Celi o siedemnaście lat. Czy można wyobrazić sobie sytuację, że w gniewie zwracam się do Celi, jak do tamtej: ty kretynko?! Upośledzenie uszlachetnia, pozwala nam być lepszymi, bardziej czułymi i wyrozumiałymi rodzicami. W takim duchu - łagodnej zgody na los - wypowiada się większość rodziców dzieci z zespołem Downa. Wydaje mi się, że moja więź z Celą oparta jest na czymś innym. Kiedy jesteśmy razem na długim spacerze —jak mówi Cela - w Harmonii (tak się nazywa kraina wolnych lwów), nie czuję pogodzenia z losem. Ona też nie jest pogodzona ze swoją naturą. Chce obejść przeszkodę, przekroczyć upośledzenie - choćby w sposób symboliczny. Szuka wyjścia z pułapki. Towarzyszę jej w tych poszukiwaniach. Zabawa jest naszym wspólnym sekretem. Jestem solidarny z Celą w jej buncie. 244 Ostatniego lata Cela nieraz zaskakiwała nas celnymi powiedzeniami i dowcipem. W trakcie przyrządzania sałatki z pomidorów odezwała się sentencjonalnie: „Cebula, nie-cebula, oto jest pytanie". Czyżby usłyszała gdzieś sławny cytat z Hamleta! Duże piwo z pianką wywołało jej zachwyt: „To piwo jest jak latawiec z papieru!" A pojawienie się na drodze bardzo chudej mamy z dzieckiem w wózku skomentowała tak: - Nic prowadzi wózek! - Co ty mówisz? - No, prawie nic. Innym razem Cela usiadła na krześle z różową panterą na plecach. Długo siedziała bez ruchu. Zapytana, o co jej chodzi, oświadczyła, że jest pomnikiem ojca z synem „na barana". Gdy raz chciałam ją ukarać, wygłosiła morał: - Matka jest zła na córkę tylko w bajkach. W życiu nie! Przypomniałam sobie niespodziewanie, że tuż po urodzeniu Celi miałam sen, w którym rozmawiałam z nią na ulicy jak z dorosłą osobą. Mieliśmy wtedy wątpliwości, czy Cecylka będzie kiedyś swobodnie mówić. A tu dwunastoletnia Cela leży na podłodze i czyta głośno Muminki. Już nie sylabizuje, tylko czyta płynnie i wyraźnie, z aktorską modulacją. Latem była na przyrodniczym filmie w Multi-kinie, tak zrobionym, że słonie niemal wysuwały trąby z ekranu w stronę widza, i Cela mocno tuliła tatę, żeby się nie bał. Wracając z kina autobusem, udawała, że ulica jest rwącą rzeką afrykańską, dachy samochodów są grzbietami hipopotamów, a ludzie na chodnikach to uciekające antylopy. Pewnego razu Cela powiedziała w rozmowie z ojcem tajemnicze zdanie: - Moi przyjaciele znikli do filmu. - Jacy przyjaciele? - No, Chaplin, Herkules, Oliver Twist. 245 246 Pomyślałam, że Cela w towarzystwie swoich ulubionych bohaterów przeżywa jednak samotność. Są niby tak blisko, a jednak ich nie ma, bo „znikli do filmu". My zwykle traktujemy metaforycznie towarzystwo „naszych najlepszych przyjaciół" z książek, a Cela rozumie to dosłownie. Stale nas zapewnia: - Mam sto przyjaciół, ludzi i nie tylko. A my wiemy, że wolałaby chociaż jednego prawdziwego kolegę lub koleżankę ze szkoły lub sąsiedztwa. Znajoma pani spytała ją niedawno o koleżanki i kolegów. Usłyszałam, że dziewczynki nie są miłe, że Robert bije dzieci, a najlepszym kolegą w jej klasie jest Oskar. Był taki miły chłopiec w dawnej szkole Celi dwa lata temu. Pewnie stał się jej fikcyjnym towarzyszem zabaw. Nie sprostowałam, ale chyba obie z Celą poczułyśmy żal w tym momencie. Chociaż są pewne sygnały pozytywnych zmian. Nauczycielki mówią, że Cela stara się zintegrować ze swoją klasą - potrafi wszystkich rozśmieszyć, przydziela dzieciom role i wymyśla przezwiska, a czasem przywołuje ich do porządku: „Cicho, pawiany!" Cela tak bardzo się stara pozyskać sobie inne dzieci. Przebiera się za Świętego Mikołaja, rozdaje dzieciom prezenty. Czasem udaje jej się uczestniczyć we wspólnych zabawach, ale tylko częściowo, bo zwykle czegoś nie rozumie. Bawiąc się w chowanego na podwórku, Cela cieszy się, że znalazła jakieś dziecko, ale nie rozumie, że trzeba to „za-klepać", i szybko przegrywa. Tłumaczę jej reguły gry - z powodzeniem - ale dzieci już nie chcą się z nią bawić. Tego lata Foto: Justyna, Tadek... Cela zaczęła się posługiwać wyrażeniami: „jesteś stuknięty" i „ty głupolu" albo „głupolku". Czyżby ktoś ją tak przezywał? Cela zna wiele synonimów mądrości i głupoty. Złożyła ojcu takie życzenia na imieniny: - Życzę Ci, żebyś nie był stuknięty, miał rozum i olej w głowie! Obecnie, w wieku dwunastu lat, Cela coraz częściej powtarza: „Kocham tatę!" Chyba przestała żyć w symbiozie ze mną, usamodzielniła się. Przypływ uczuć do ojca nie jest objawem nowego uzależnienia, ale wiąże się z jej aspiracją do dojrzałości. Justyna powiedziała o Celi, że - paradoksalnie - Cela ma większe szansę na nieskrępowany rozwój osobowości niż ona sama w jej wieku. Byliśmy tym zaskoczeni, a Justyna przypomniała sobie, jak już w trzeciej klasie zaczęła niewolniczo naśladować inne dziewczynki i utraciła swój świat wewnętrzny. Miarą wszelkich wartości stała się grupa rówieśnicza, której przewodziły najmniej interesujące osoby. Justyna uważa, że taki jest po prostu los przeważającej liczby dziewczynek - naśladowanie głupszych i równanie w dół. Bardzo trudno im zachować własną indywidualność pod naciskiem rówieśników, szkoły, telewizji, a przede wszystkim domowego ideału „grzecznej dziewczynki", który pozbawia je możliwości stawiania oporu wobec grupy. Te wszystkie formy nacisku czy terroru konwencji społecznych Celi nie dotyczą. Ona nie czerpie wzorów z grupy rówieśników czy z telewizji. Jej idole nie są poniżej jej poziomu, ale powyżej - to bohaterowie mitów, herosi, Foto: ...i Cela w Łazienkach 1999 rok. królowie. Nie umiałaby udawać kogoś innego, by wkupić się w łaski grupy. Nie grozi jej społeczny konformizm. Cela nie potrzebuje gromadzić rzeczy, aby być kimś. Zamiast prosić rodziców o drogie zabawki czy stroje, stwarza je sobie w wyobraźni. Dlatego mimo upośledzenia, z którym związana jest przecież zależność od innych, jest ona w istocie człowiekiem wolnym, realizującym swoje życie według własnego „projektu egzystencjalnego". Cela może kultywować własną osobowość, rozwijać wyobraźnię i talenty. Tak widzi to Justyna, dawniej bardzo nieśmiała dziewczynka, rozdarta między przeżywaniem samotności a przymusem grupy, a dziś doktorantka. Nie przypominam sobie podobnych doświadczeń w dzieciństwie. Grupa rówieśników po prostu mnie nie zaakceptowała i musiałam, chcąc nie chcąc, pogodzić się z samotnością. Uświadomiłam sobie, że nie tylko Cela nie musi ulegać presji społecznej i różnym ograniczeniom stwarzanym przez konwencje i konwenansy, ale, paradoksalnie, my także -wraz z nią. To Cela nas wyzwoliła z pokus towarzyskiego konformizmu. Dzięki niej poczuliśmy się wolni. Cela często zadziwia nas swoją dojrzałością. Na wycieczce, wysoko w górach, oznajmiła nam, że już nie wierzy w bajki. - Nie wierzysz, że czarodziej zamieni cię w chłopca? - Nie wierzę - odpowiedziała. Jednak na drugi dzień znowu snuła na głos swoje baśniowe wątki. Wyznała Tadkowi, że chciałaby zostać „autorem" i układać bajki. Wymyśliła sobie pseudonim „Michał Sokolewski" i zaprojektowała kartę tytułową książki. Czy można by wymyślić coś lepszego? Cela wie przecież doskonale, jak baśń „jest zrobiona". Pewnie nie umiałaby tego sformułować, ale precyzyjnie rozumie sens i cel baśni. 248 Cela mitologizuje rzeczywistość - przeżywa w wyobraźni różne przygody, przymierza rozmaite kostiumy, wypróbowuje kolejne role po to, by przekroczyć granice upośledzenia i stać się dorosłą osobą, taką samą jak inni. Mówi o sobie „Cela-król", a nam się wydaje, że naprawdę jest królem w przebraniu błazna, który musi ukrywać przed światem swoją królewską chwałę, jak król Maciuś I na wygnaniu i na wyspie bezludnej. Bohaterowie powieści Janusza Korczaka: Kajtuś Czarodziej i król Maciuś I, postanowili iść za swoimi marzeniami - o raju na ziemi, o ludzkim braterstwie, o wyzwoleniu słabszych, czyli dzieci, zwierząt i dzikich ludzi. Nawiasem mówiąc, romantyczne słowo „marzenie" doszczętnie się dzisiaj zbanalizowało. Spełnienie marzeń oznacza dzisiaj dobry samochód, wakacje na Karaibach i figurę modelki, jak w hasłach reklamowych: „Przyklej swoje marzenia na lodówce" albo „Zbliżasz się szybkimi krokami do wymarzonej wagi". Dla Celi, jak dla romantyków - dawnych i współczesnych - marzenie jest ośrodkiem życia wewnętrznego, żywym źródłem twórczości, sztuki i wyobraźni religijnej. Ostatnio Cela opowiedziała nam nową „legendę": - Kiedyś, kiedy będę miała dziewiętnaście lat, a tata będzie miał sto lat, do naszego domku na Bemowie zapuka Pan Jezus i zaprzyjaźni się ze mną, i tobą też. Korczakowi zarzucano, że trzyma swoich wychowanków w Arkadii, czyli w izolacji od „prawdy życia", że ich nie przygotowuje do brutalnej walki o byt, dając im na drogę - zamiast wiedzy praktycznej - ideały i marzenia. Niektórzy z jego wychowanków przyznali po latach, że Korczakowskie ideały chroniły ich potem lepiej niż znajomość realiów życia. My także chronimy Celę przed światem trochę za bardzo, ale być może kiedyś marzenia będą jej bardziej potrzebne do szczęścia niż wiedza praktyczna. Jak dotąd, Cela nie chce znać ciemnej strony życia, codziennie opowiada nam bajkę o raju i zmusza nas do uznania 249 prawdy zawartej w tej bajce. Przecież to nikomu nie szkodzi! Cela przypomina mi małą Zosię z Kajtusia Czarodzieja, która - podobnie jak młody książę z rodu Śakjów, zanim został Buddą - nie dostrzegała nędzy i cierpienia wokół siebie: - Nie wiedziałam. Myślałam, że w miastach są tylko królewskie pałace i pomniki. Tak dziwnie plączą się dziecku: i bajka, i sen, i prawdziwe życie. - I ze mną było tak samo. Bo pewnie jest tak, że w prawdę trzeba wierzyć; w bajkę i ładny sen. I to się nazywa marzenie.11 I Przypisy: Rysunek: „Karty maszerują" z „Alicji w krainie czarów" 1997 rok (8 lat). 1 Cyt. za: P. Wierzchosławski, [Artykuł wstępny], „Światło i Cienie. Chrześcijańskie Pismo Osób Niepełnosprawnych, Ich Rodzin i Przyjaciół", 1994, nr 4. 2 J. Korczak, Myśli, wybór i wstęp H. Kirchner, Warszawa 1987, s. 34. 3 B. Śliwińska, Ania, „Bardziej Kochani" 2000, nr 2. 4 E. Zakrzewska-Manterys, Down i zespół wątpliwości. Studium z socjologii cierpienia, Warszawa 1995, s. 131-132; s. 93. 5 J. Korczak, Jak kochać dziecko. Pisma wybrane, Warszawa 1978, t. I, s. 125-126. 6 Cytowane wypowiedzi lekarzy i rodziców pochodzą z pism: „Światło i Cienie", „Bardziej Kochani" oraz brytyjskiego „Down's Syndrome Association News". 7 M. Craig, Błogosławieństwa, tłum. W. Kustra, Kraków 1992, s. 175-176. 8 A. Davies, Prawo do życia —prawo do edukacji, w: Wychowanie i nauczanie integracyjne. Nowe doświadczenia, wybór i oprać. J. Bogucka i M. Kościelska, Warszawa 1996. 9 T. Sobolewski, Cecylia i my, „Światło i Cienie" 1991, nr 4. 10 Więcej na temat zespołu Downa patrz: Cliff Cunnigham, Dzieci z zespoleni Downa. Poradnik dla rodziców, tłum. M. Pawlak-Rogala, Warszawa 1992. 11 M. Trainer, Adjusting to Your New Baby, w: Karen Stray-Gundersen, Babies with Down Syndrome. A New Parents' Guide, Woodbine House (USA) 1986, s. 35-37. 12 M. Pankiewicz, Maks i Weronika, „Bardziej Kochani" 2000, nr 1. 13 Z. i M. Dzierzbiccy, Wiele można osiągnąć, chcąc i wierząc, „Bardziej Kochani" 1998, nr 1. 14 J.Korczak, Myśli, s. 16. 15 T. Sobolewski, Pół człowiek, pól lew, „Bardziej Kochani" 2000, nr 3. 16 B. Bettelheim, Cudowne i pożyteczne. O znaczeniach i wartościach baśni, tłum. i oprać. D. Danek, Warszawa 1985. 17 J. Korczak, Myśli, s. 18-19. 18 Cyt. za: I. Morawska, Dotyk jego dłoni, „Gazeta Wyborcza" 1992, nr 302. 19 Por. Ch. Burkę i J.B. McDaniel, A Speciał Kind of Hero, New York 1993. 20 A. Augustyn, Kropki to ludzie, „Gazeta Wyborcza - Magazyn" 1998, nr 34. 21 W: K. Surmiak-Domańska, Dlaczego mleko ucieka?, „Gazeta Wyborcza - Magazyn" 2002, nr 4. 22 M. Krajewska, Obrazki z wystawy. Refleksje o „Portretach nieportre-towanych ", „Bardziej Kochani" 1999, nr 3. 23 Por. Dom dla „dzieci", „Gazeta Wyborcza" 2000, nr 138. 24 J. Kingsley, M. Levitz, Count Us In. Growing Up with Down Syndrome, New York 1994. 25 Cyt. za: T. Sobolewski, Bez lęku, „Gazeta Wyborcza — Magazyn" 1999, nr 17. 26 Sam nie wiem, co zrobiłem, „Bardziej Kochani" 1999, nr 3. 27 Por. K. Łubkowska, S. Kirejczykowa, D. Zakrzewska, Klasa druga pracuje, Warszawa 1997. 28 U.M. Sagun, Ze szkoły życia, „Twoje Dziecko" 1998, nr 112. 29 A. Wawerek, Razem czy osobno, „Integracja" 2000, nr 6. 30 A. Gustavsson, Integracja w krajach skandynawskich, „Bardziej Kochani" 1999, nr 2. 31 J. Jordan, Jak nauczyć dzieci koncentracji uwagi?, „Bardziej Kochani" 1997, nr 4. 32 A. i J. Jordanowie, Bardziej kochane, czyli jak Tusia stała się dzieckiem Montessori, „Bardziej Kochani" 1997, nr 2. 33 J. Jordan, Jak nauczyć dzieci koncentracji uwagi?, „Bardziej Kochani" 1997, nr 4. 34 Patrz: P. Singer, Wyścig po pawi ogon, „Gazeta Wyborcza" 2001, nr 41. 35 Patience is a virtue, „Healthy Living", „The Jerusalem Post Supplement", 8 VII 2001. 36 Tamże. 37 R. Feuerstein, I. Rand, John E.Rynders, Don't Accept Me As I Am. Helping Retarded People to Excel, New York-London 1988. 38 R. Feuerstein, I. Rand, Don 't Accept Me As I Am. Helping Retarded Performers to Excel. Przedmowa E. Kingsley, Arlington Heights (Illinois) 1997. 39 Tamże, s. 285. 40 R. Feuerstein, Y. Mintzker, N.B. Shachar, Mediated Learning Experience. MLE, Jerusalem 1993. 41 Rozwój daje radość. Terapia dzieci upośledzonych w stopniu głębokim. Red. J. Kilian, Gdańsk 2000. 42 O. Sachs, Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem, tłum. B. Lindenberg, Poznań 1994; Antropolog na Marsie, tłumacze różni, Warszawa 1995; Wyspa daltonistów i sagowców, tłum. J. Bartosik, Warszawa 2000. 43 U. Jakubowska, Kręte ścieżki twórczej myśli, „Charaktery" 2000, nr 3. 44 I. Majchrzak, Wprowadzenie dziecka w świat pisma, Warszawa 1995. 45 J. Korczak, Kajtuś Czarodziej, Warszawa 1985, s. 34. 46 E. Gruszczyk-Kolczyńska, Dziecięca matematyka, Warszawa 1997, oraz Dzieci ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się matematyki, Warszawa 1997. 47 Por. A. Mateja, Apetyt na zmianę, „Tygodnik Powszechny" 1999, nr 19. 48 Patrz: „Twoje Dziecko" 1999, nr 1. 49 K. Jedliński, Rozmowa pod koniec wieku, „Charaktery" 2000, nr 5. 50 Tamże. 51 Okolice raju. Z Moniką Krajewską rozmawia Tadeusz Sobolewski, „Wysokie Obcasy" 2000, nr 20. 52 M. Krajewską, Obca planeta, „Gazeta Wyborcza" 2001, nr 106, oraz Kochać i cierpieć jednocześnie, „Bardziej Kochani" 2001, nr 2. 53 Por. A. Suchcicki, Brudny, pijany, samotny, zly. Inwalida fabularny. Z Robertem Glińskim rozmawia Andrzej Suchcicki, „Integracja" 1999, nr 6. 54 Cyt. za: P. Wierzchosławski, Żyć i wzrastać takim, jakim się jest, „Światło i Cienie" 1995, nr 2. 55 J. Vanier, Każda osoba jest historią świętą, przeł. K. i P. Wierzchosławscy, Poznań, s. 15-18. 56 W. Bonowicz, Tajemnica człowieczeństwa. Rekolekcje z Jeanem Vanier, „Tygodnik Powszechny" 1999, nr 42. 57 Słabość Boga. Z Jeanem Yarnier rozmawiają Wojciech Bonowicz i Łukasz Tischner, „Znak" 2000, nr 538. 58 E. Zakrzewska-Manterys, Down i zespół wątpliwości, s. 131-132. 59 M. Stromstaedt, Astrid Lindgren. Opowieść o życiu i twórczości, tłum. A Węgleńska, Warszawa 2000 (podkreślenie moje - A.S.). 60 Poezja wobec nihilizmu (dyskusja), „Kontrapunkt. Magazyn Kulturalny «Tygodnika Powszechnego*" 2000, nr 11. 61 Por. „Darshan" 1998, nr 138. 62 Cyt. za: M. Jędraszewski, Europa i Biblia. Kim jest ten Levinas?, „Tygodnik Powszechny" 2000, nr 15. 63 Cyt. za: M. Cichy, O księdzu Józefie Tischnerze, „Gazeta Wyborcza" 2000, nr 150. 64 Szczelina ich tajności. Rozmowa z profesorem Wiktorem Zinem, „Gazeta Wyborcza" - „Gazeta w Krakowie" 2000, nr 192. 65 Tamże. 66 Okolice raju. Z Moniką Krajewską rozmawia Tadeusz Sobolewski, „Wysokie Obcasy" 2000, nr 20. 67 T. Sobolewski, My niepełnosprawni, „Bardziej Kochani", 1997, nr 3. 68 Tamże. 69 Por. Listy do Poczwarki oraz Każdy ma swoją Poczwarkę. Specjalnie dla czytelników „Bardziej Kochanych " rozmowa z Dorotą Terakowską, „Bardziej Kochani" 2001, nr 2. 70 O. Sachs, Mężczyzna, który pomylił swoją żonę z kapeluszem, s. 60. 71 W. Hryniewicz, Dramat nadziei zbawienia. Medytacje eschatologiczne, Warszawa 1996, s. 20. 72 Janusz Korczak, Kajtuś Czarodziej, s. 197. Alfabetyczny wykaz kót Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym (zestawiony przez Zarząd Główny): ALEKSANDRÓW ŁÓDZKI ul. 1 Maja 43/47, 95-070 Aleksandrów Łódzki województwo łódzkie, powiat zgierski tel: (042) 712617 fax: 7123726 BABIN 26-704 Przyłęk województwo mazowieckie, powiat zwoleński tel.: (048) 6773080 BIAŁA PODLASKA ul. Łomaska 21, 21-500 Biała Podlaska województwo lubelskie, powiat bialski tel.: (083) 3443852 BIAŁYSTOK ul. Wyszyńskiego 6/2, 16-001 Kleosin województwo podlaskie, powiat białostocki BISKUPIEC ul. Gdańska 1, 11-300 Biskupiec województwo warmińsko-mazurskie, powiat olsztyński tel./fax: (089) 7154201 BOBREK ul. Księżnej Ogińskiej 2, 32-661 Bobrek województwo małopolskie, powiat oświęcimski tel.: (033) 8461349 BRZOZÓW ul. Sienkiewicza 1, 36-200 Brzozów województwo podkarpackie, powiat tel.: (013) 4342278 brzozowski BYDGOSZCZ ul. Skłodowskiej 82/46, 85-733 Bydgoszcz województwo kujawsko-pomorskie, powiat bydgoski tel.: (052) 3421560 BYTOM ul. Powstańców Śląskich 21/2, 41-902 Bytom województwo śląskie, powiat bytomski tel.: (032) 2824623, fax: 2813289 BYTOM ODRZAŃSKI ul. Głogowska 34, 67-115 Bytom Odrzański województwo lubuskie, powiat nowosolski tel.: (095) 3884506 CHEŁM ul. Wolności 20, 22-100 Chełm województwo lubelskie, powiat chełmski tel.: (082) 5636133 CHOJNICE ul. Ceynowy 9/37, 89-604 Chojnice województwo pomorskie, powiat chojnicki tel.:(051)3976559 CHORZÓW ul. Czysta 7, 41-506 Chorzów województwo śląskie, powiat chorzowski tel./fax: (032) 2461162 CIESZYN ul. Mickiewicza 13, 43-400 Cieszyn województwo śląskie, powiat cieszyński tel./fax: (033) 8520375 w. 240 CZĘSTOCHOWA ul. Waszyngtona 62, 42-200 Częstochowa województwo śląskie, powiat częstochowski tel.: (034) 3680207 DOBRE MIASTO ul. Garnizonowa 20, 11-040 Dobre Miasto województwo warmińsko-mazurskie, powiat olsztyński tel.: (089) 6163210 DRAWSKO POMORSKIE pl. Konstytucji 7, 78-500 Drawsko Pomorskie województwo zachodniopomorskie, powiat drawski tel.: (0961) 32486 DZIAŁDOWO ul. Skłodowskiej 20, 13-200 Działdowo województwo warmińsko-mazurskie, powiat dzialdowski tel.: (023) 6792176 DZIERŻONIÓW ul. Świdnicka 26, 58-200 Dzierżoniów województwo dolnośląskie, powiat dzierżoniowski teł./fax: (074) 8314686 ELBLĄG ul. Saperów 14d, 82-300 Elbląg województwo warmińsko-mazurskie, powiat elbląski tel.: (055) 6439777, fax: 2337593 GDAŃSK ul. Tysiąclecia 13a, 80-351 Gdańsk województwo pomorskie, powiat gdański tel.: (058) 5538371, 5534136, 5530261, fax: 5532511 GDYNIA ul. Harcerska 4, 81-425 Gdynia województwo pomorskie, powiat gdyński tel./fax: (058) 6220748 GIŻYCKO ul Dąbrowskiego 15, 11-500 Giżycko województwo warmińsko-mazurskie, powiat giżycki tel./fax: (087) 4292909 GŁOGÓW ul. Perseusza 9, 67-200 Głogów województwo dolnośląskie, powiat głogowski tel.: (076) 8346517, fax: 8346501 GŁOWNO ul. Łowicka 7, 99-015 Głowno województwo łódzkie, powiat zgierski tel.: (042) 7192502 GORLICE ul. Podkościelna 1, 38-300 Gorlice województwo małopolskie, powiat gorlicki tel.: (018) 3525086 GORZÓW WIELKOPOLSKI ul. Walczaka la, 66-400 Gorzów Wielkopolski województwo lubuskie, powiat gorzowski tel./fax: (095) 7226996 GRAJEWO ul. Wojska Polskiego 72, 19-203 Grajewo województwo podlaskie, powiat grajewski tel.: (086) 2722880 GRODZISK WIELKOPOLSKI ul. Przemysłowa 5, 62-065 Grodzisk Wielkopolski województwo wielkopolskie, powiat grodziski tel.:(061)4446247 GRYFICE ul. 3 Maja 4, 72-300 Gryfice województwo zachodniopomorskie, powiat gryficki tel.: (091) 3842616, fax: 3848487 GRYFINO ul. Krzywoustego 5, 74-100 Gryfino województwo zachodniopomorskie, powiat gryfinski tel.: (091) 4152670 HACZÓW 36-213 Haczów województwo podkarpackie, powiat brzozowski tel./fax: (013) 4391787 HRUBIESZÓW ul. Górna 17, 22-500 Hrubieszów województwo lubelskie, powiat hrubieszowski tel./fax: (084) 6972466 IŁAWA ul. Kopernika 4, 14-200 Iława województwo warmińsko-mazurskie, powiat iławski tel.: (089) 6497949 JABŁONKA ul. Tetmajera 4, 34-480 Jabłonka województwo małopolskie, powiat nowotarski tel.: (018)2652490 JAROSŁAW ul. 3 Maja 39, 37-500 Jarosław województwo podkarpackie, powiat jarosławski tel.: (016) 6215378, fax: 6271487 JASŁO ul. Floriańska 170, 38-200 Jasło województwo podkarpackie, powiat jasielski tel.: (013)4482340 JAWORZNO ul. Chopina 19, 32-510 Jaworzno województwo śląskie, powiat jaworznieński tel./fax: (032) 6163898 JELENIA GÓRA ul. Waryńskiego 10, 58-500 Jelenia Góra województwo dolnośląskie, powiat jeleniogórski tel./fax: (075) 7525961 KALISZ ul. Widok 77, 62-800 Kalisz województwo wielkopolskie, powiat kaliski tel.: (062) 7663482 KAMIEŃ POMORSKI ul. Kopernika 12, 72-400 Kamień Pomorski województwo zachodniopomorskie, powiat kamieński tel.: (091) 3822441 KARTUZY ul. Gdańska 1, 83-300 Kartuzy województwo pomorskie, powiat kartuski tel.: (058) 6810502 KATOWICE GISZOWIEC ul. Gościnna 8, 40-487 Katowice województwo śląskie, powiat katowicki tel.: (032) 2560726, fax: 2567692 I KĘDZIERZYN-KOŹLE ul. Gajowa 10, 47-220 Kędzierzyn województwo opolskie, powiat kędzierzyńsko-kozielski KIELCE ul. Słoneczna 3, 25-339 Kielce województwo świętokrzyskie, powiat kielecki tel.: (041) 3450165 KLUCZE 32-310 Klucze-Osada 13/13 województwo małopolskie, powiat olkuski KOŁO ul. Wojciechowskiego 2la, 62-600 Koło województwo wielkopolskie, powiat kolski tel./fax: (063) 2720992 KOŁOBRZEG ul. Katedralna 46, 78-100 Kołobrzeg województwo zachodniopomorskie, powiat kołobrzeski tel.: (094) 3525388, fax: 3546567 KONIN ul. Kurpińskiego 3, 62-510 Konin województwo wielkopolskie, powiat koniński tel./fax: (063) 2422064 KONSTANTYNÓW ŁÓDZKI ul. 1 Maja 11, 95-050 Konstantynów Łódzki województwo łódzkie, powiat pabianicki tel.:(042)2114167 KOSZALIN ul. Staszica 36a, 75-062 Koszalin województwo zachodniopomorskie, powiat koszaliński tel.: (094) 3450853, fax: 3464484 KOŚCIERZYNA ul. Szkolna 2, 83-400 Kościerzyna województwo pomorskie, powiat kościerzyński tel.: (058) 6862955 KROSNO ul. Powstańców Śląskich 16, 38-400 Krosno województwo podkarpackie, powiat krośnieński tel.: (013)4327116, fax: 4325837 KRYNICA ul. Stara Droga 1, 33-380 Krynica województwo małopolskie, powiat nowosądecki tel.:(018)4715534 KUTNO ul. 29 Listopada 27, 99-300 Kutno województwo łódzkie, powiat kutnowski tel./fax: (024) 2533427 KWIDZYN ul. Grudziądzka 6, 82-500 Kwidzyn województwo pomorskie, powiat kwidzyński tel.: (055) 2793235 LESZNO ul. Starozamkowa 14a, 64-100 Leszno województwo wielkopolskie, powiat leszczyński tel.: (065) 5296474, fax: 5296352 LIDZBARK ul. Jeleńska 28/4, 13-230 Lidzbark województwo warmińsko-mazurskie, powiat działdowski tel.: (023) 6962722 LUBACZÓW ul. Jagiellonów 5/13, 37-600 Lubaczów województwo podkarpackie, powiat lubaczowski tel.: (016) 6320743 LUBIN ul. Rzemieślnicza 8, 59-300 Lubin województwo dolnośląskie, powiat lubiński tel.: (076) 8421608 LUBLIN ul. Rogowskiego 5, 20-840 Lublin województwo lubelskie, powiat lubelski tel./fax: (081) 7421293 LWÓWEK ul. Szczanieckiej 25, 64-310 Lwówek województwo wielkopolskie, powiat nowotomyski tel.: (061) 4414304 ŁAŃCUT ul. Kochanowskiego le/4, 37-100 Łańcut województwo podkarpackie, powiat łańcucki tel.: (017) 2252428 ŁĘCZNA ul. Tysiąclecia 12, 21-010 Łęczna województwo lubelskie, powiat łęczyński tel.: (081)4622712, fax: 4622713 ŁOMŻA ul. Szosa Zambrowska 1-27, pok. 208, 18-400 Łomża województwo podlaskie, powiat łomżyński tel.: (086) 2165421 w. 220 ŁÓDŹ ul. Wólczańska 225f, 90-980 Łódź województwo łódzkie, powiat łódzki tel.:(042)6844877 ŁUKÓW Os. Unitów Podlaskich 8/63, 21-400 Łuków województwo lubelskie, powiat łukowski tel.: (025) 7984852 MIECHÓW ul. Sienkiewicza 24, 32-200 Miechów województwo małopolskie, powiat miechowski tel./fax: (041) 3830923 MIELEC ul. Łukasiewicza lc, 39-300 Mielec województwo podkarpackie, powiat mielecki tel.:(017)5837417, 5839716 MIKOŁAJKI ul. Kolejowa 7, 11-730 Mikołajki województwo warmińsko-mazurskie, powiat mrągowski tel.:(087)4216318 MIKOŁÓW pl. Salwatorianów 4, 43-190 Mikołów województwo śląskie, powiat mikołowski tel./fax: (032)2263152 MILEJÓW ul. Spacerowa 6, 21-020 Milejów województwo lubelskie, powiat łęczyński tel.: (081) 7572387 MŁAWA ul. Krasińskiego 6, 06-500 Mława województwo mazowieckie, powiat mławski tel.: (023) 6543675 NIDZICA ul. Krzywa 9, 13-100 Nidzica województwo warmińsko-mazurskie, powiat nidzicki tel./fax: (089) 6252153 NOWOGARD pl. Wolności 7, 72-200 Nowogard województwo zachodniopomorskie, powiat goleniowski tel.: (091) 3921565 NOWY TARG ul. Podtatrzańska 47a, 34-400 Nowy Targ województwo małopolskie, powiat nowotarski tel.: (018) 2665905 OCHOTNICA DOLNA ul. Dolna 21, 34-452 Ochotnica województwo małopolskie, powiat nowotarski tel.:(018)2624673 OLKUSZ al. 1000-lecia 12, 32-300 Olkusz województwo małopolskie, powiat olkuski tel.: (032) 6430877 OLSZTYN ul. Żołnierska 27, 10-560 Olsztyn województwo warmińsko-mazurskie, powiat olsztyński tel./fax: (089) 5330532 OPALENICA ul. Opalenicka 4, 64-330 Sielinko województwo wielkopolskie, powiat nowotomyski tel.: (061)4473700 ORZYSZ ul. Wojska Polskiego 30/5, 12-250 Orzysz województwo warmińsko-mazurskie, powiat piski tel.: (087)4237445 OSTROWITE ul. Hejna 1, 62-402 Ostrowite województwo wielkopolskie, powiat słupecki tel.: (063) 2412729 OSTRÓDA ul. Grunwaldzka 19a, 14-100 Ostróda województwo warmińsko-mazurskie, powiat ostródzki tel./fax: (089) 6464929 OSTRÓW WIELKOPOLSKI ul. Komuny Paryskiej 14, 63-400 Ostrów Wielkopolski województwo wielkopolskie, powiat ostrowski tel./fax: (062) 7367783 OSTRÓW MAZOWIECKA ul. Sienkiewicza 4, 07-300 Ostrów Mazowiecka województwo mazowieckie, powiat ostrowski tel.:(0217)441922 OTWOCK ul. Moniuszki 41, 54-400 Otwock województwo mazowieckie, powiat otwocki tel./fax: (022) 7793542 OWIŃSKA Os. Leśne 18a/71, 62-028 Koziegtowy województwo wielkopolskie, powiat poznański tel.:(061)8127655 OZORKÓW ul. Kołłątaja 4/20, 95-035 Ozorków województwo łódzkie, powiat zgierski tel.: (042) 7188685 PABIANICE ul. Moniuszki 16, 95-200 Pabianice województwo łódzkie, powiat pabianicki tel./fax: (042) 2153984 PARÓWKA DPS Pakówka, 63-940 Pakówka województwo wielkopolskie, powiat rawski tel.: (065) 5456358, 5456289 PIEKARY ŚLĄSKIE ul. Popiełuszki 1, 41-940 Piekary Śląskie województwo śląskie, powiat piekarski tel.: (032) 1871564 PIŁA Szkoła Podstawowa Specjalna nr 10, ul. Sniadeckich 27, 64-920 Piła województwo wielkopolskie, powiat pilski tel.: (067) 2141278 POLICE ul. Piaskowa 64/3, 72-010 Police województwo zachodniopomorskie, powiat policki tel.: (091)3125174 PONIATOWA ul. Szkolna 6, 24-320 Poniatowa województwo lubelskie, powiat opolski tel.: (081) 8203482 POZNAŃ ul. Św. Trójcy 22, 61-477 Poznań województwo wielkopolskie, powiat poznański tel./fax: (061) 8320052 PRUSZCZ GDAŃSKI ul. Obrońców Wybrzeża 11, 83-000 Pruszcz Gdański województwo pomorskie, powiat gdański tel.: (058) 6834753 PRUSZKÓW ul. Przemysłowa 21, 05-800 Pruszków województwo mazowieckie, powiat pruszkowski tel./fax: (022) 7586782 PRZEMYŚL ul. Bakończycka 1, 37-700 Przemyśl województwo podkarpackie, powiat przemyski tel.: (016) 6703785, fax: 6782903 i PSZCZYNA ul. Antesa 4, 43-200 Pszczyna województwo śląskie, powiat pszczyński tel./fax: (032) 2104847 PUŁAWY ul. Norwida 28/17, 24-100 Puławy województwo lubelskie, powiat puławski tel.:(081)8866883 PYRZYCE ul. Bogusława 3, 74-200 Pyrzyce województwo zachodniopomorskie, powiat pyrzycki tel.: (091) 5702509 PYZDRY 62-434 Ruda Komorska 47 województwo wielkopolskie, powiat wrześnieński tel.: (063) 2768670 RABKA ul. Poniatowskiego 49, 34-700 Rabka województwo małopolskie, powiat nowotarski tel.: (018)2676683 RADOM ul. Grenadierów 18, 26-611 Radom województwo mazowieckie, powiat radomski tel./fax: (048) 3662611 ROPCZYCE ul. Żeromskiego 12, 39-100 Ropczyce województwo podkarpackie, powiat ropczycko-sędziszowski tel.: (017) 2218594 RUDNIK ul. Mickiewicza 5, 37-420 Rudnik województwo podkarpackie, powiat niżański tel.: (015) 8762019 RUMIA ul. Poznańska 8/47, 84-230 Rumia województwo pomorskie, powiat wejherowski tel.:(058)6713971 RYBNIK ul. Orzepowicka 16, 44-217 Rybnik województwo śląskie, powiat rybnicki tel./fax: (032) 4237414 RYKI ul. Wyczółkowskiego 12, 08-500 Ryki województwo lubelskie, powiat rycki tel.: (081) 8653684 RYMANÓW ul. Dworska 40, 38-520 Rymanów województwo podkarpackie, powiat krośnieński tel.:(013)4356620 RZESZÓW ul. Staszica lOb, 35-051 Rzeszów województwo podkarpackie, powiat rzeszowski tel.: (017) 8539528, fax: 8520510 SANDOMIERZ ul. Opatowska 10, 27-600 Sandomierz województwo świętokrzyskie, powiat sandomierski tel.: (015) 8321145 (prosić świetlicę) SANOK ul. Kochanowskiego 25, 38-500 Sanok województwo podkarpackie, powiat sanocki tel.:(013)4636363 SĘDZISZÓW MAŁOPOLSKI ul. Kościuszki 20, 39-120 Sędziszów Małopolski województwo podkarpackie, powiat ropczycko-sędziszowski tel.: (017) 2216534 SIERAKOWICE ul. Podjazdy 16/3, 83-320 Sulęczyno województwo pomorskie, powiat kartuski tel.: (058) 6850000 SKARSZEWY ul. Kościerska 11 a, 83-250 Skarszewy województwo pomorskie, powiat starogardzki tel./fax: (058) 5882463 SŁUPSK ul. 11 Listopada 3, skr. poczt. 716, 76-208 Słupsk 10 województwo pomorskie, powiat słupski tel.: (059) 8420809 SOKÓŁKA GTX Hanex Plastic Zakł. Pracy Chroń. Os. Buchwałowo, 16-100 Sokółka województwo podlaskie, powiat sokolski tel.: (085)7112566 SOPOT ul. Kolejowa 14, 81-835 Sopot województwo pomorskie, powiat sopocki STARGARD SZCZECIŃSKI ul. Sikorskiego 16, 73-110 Stargard Szczeciński województwo zachodniopomorskie, powiat stargardzki tel./fax: (091) 5776058 STAROGARD GDAŃSKI ul. Kościuszki 65, 83-200 Starogard Gdański województwo pomorskie, powiat starogardzki tel.: (058) 5624020 STASZÓW ul. Rytwiańska 23, 28-200 Staszów województwo świętokrzyskie, powiat staszowski tel./fax: (015) 8643709 STRYKÓW ul. Staszica 2, 95-010 Stryków województwo łódzkie, powiat zgierski tel.: (042) 7198762 SZCZAWNICA-KROŚCIENKO ul. Trzech Koron 1, 34-450 Krościenko województwo małopolskie, powiat nowotarski tel./fax: (018) 6263082 SZCZECIN ul. Wieniawskiego 25, 71-130 Szczecin województwo zachodniopomorskie, powiat szczeciński tel.: (091) 4862032, fax: 4871441 SZCZECINEK ul. Warszawska 2d/3, 78-400 Szczecinek województwo zachodniopomorskie, powiat szczecinecki tel.: (094) 3748768 ŚWIDNICA ul. Słobódzkiego 28, 58-105 Świdnica województwo dolnośląskie, powiat świdnicki tel.: (074) 8521039 ŚWIDNIK ul. Kościuszki 10, 21-040 Świdnik województwo lubelskie, powiat świdnicki tel./fax: (081) 7514349 ŚWINOUJŚCIE ul. Wojska Polskiego 23, 72-600 Świnoujście województwo zachodniopomorskie, powiat świnoujski tel.:(091)3213559 TARCZYN ul. Błońska 25a, 05-555 Tarczyn województwo mazowieckie, powiat grójecki TARNOBRZEG al. Niepodległości 2, 39-400 Tarnobrzeg województwo podkarpackie, powiat tarnobrzeski tel./fax: (015) 8234104 TARNOWSKIE GÓRY ul. Nowa 31, 42-600 Tarnowskie Góry województwo śląskie, powiat tarnogórski tel.: (032) 2858048 TARNÓW ul. Ostrogskich 5b, 33-100 Tarnów województwo małopolskie, powiat tarnowski tel./fax: (014) 6268489 TCZEW ul. Wigury 84, 83-110 Tczew województwo pomorskie, powiat tczewski tel.: (058)5316648 TOMASZÓW LUBELSKI ul. Słowackiego 7b, 22-600 Tomaszów województwo lubelskie, powiat tomaszowski tel./fax: (084) 6642271 TORUŃ ul. Krasińskiego 18/20, 87-100 Toruń województwo kujawsko-pomorskie, powiat toruński tel.: (056) 6224023 TRZEBIATÓW ul. Cicha 5, 72-320 Trzebiatów województwo zachodniopomorskie, powiat gryficki tel.: (091) 3872080 TUREK ul. 3 Maja 8, 62-700 Turek województwo wielkopolskie, powiat turecki tel.: (063) 2784323, fax: 2785863 TYCHY al. Niepodległości 90, 43-100 Tychy województwo śląskie, powiat tyski tel.: (032) 2273300, fax: 3277751 WAŁBRZYCH ul. Nałkowskiej 4a, 58-309 Wałbrzych województwo dolnośląskie, powiat wałbrzyski tel./fax: (074) 8436052 WARSZAWA ul. Elektoralna 12/14, 01-139 Warszawa województwo mazowieckie, powiat warszawski tel./fax: (022) 6240574 WARSZAWA Zarząd Główny, ul. Głogowa 2b, 02-639 Warszawa województwo mazowieckie, powiat warszawski tel.: (022) 6460314, 6488260, fax: 8486162 WERBKOWICE ul. Piłsudskiego 4, 22-500 Werbkowice województwo lubelskie, powiat hrubieszowski tel.: (084) 6572049 WĘGORZYNO UMiG Węgorzyno, Rynek 1, 73-155 Węgorzyno województwo zachodniopomorskie, powiat stargardzki WILCZYN WTZ, 62-550 Wilczyn województwo wielkopolskie, powiat koniński tel.:(063)2683175 WŁODAWA ul. Kościelna 4/9, 22-200 Włodawa województwo lubelskie, powiat włodawski tel.: (082) 5721508 WOLBROM ul. Krakowska 1, 32-340 Wolbrom województwo małopolskie, powiat olkuski tel.: (032) 6442304 w. 344 WOLIN ul. Mickiewicza 14, 72-500 Wolin województwo zachodniopomorskie, powiat kamieński tel./fax: (091) 3261121 WOŁOMIN ul. Piłsudskiego 15, 05-200 Wołomin województwo mazowieckie, powiat wołomiński tel.: (022) 7879560 WOŁÓW ul. Scinawska 3/3, 56-100 Wołów województwo dolnośląskie, powiat wołowski WYSZKÓW ul. Geodetów 76, 07-200 Wyszków województwo mazowieckie, powiat wyszkowski tel.: (029) 7427768, fax: 7424902 ZAGÓRÓW ul. Kościelna 9, 62-410 Zagórów województwo wielkopolskie, powiat słupecki tel.: (063) 2261108, fax: 2133601 ZAKOPANE ul. Kamieniec 32d, 34-500 Zakopane województwo małopolskie, powiat tatrzański tel.: (018) 2066250, 2062332, fax: 2062333 ZAMOŚĆ ul. Orlicz-Dreszera 14, 22-400 Zamość województwo lubelskie, powiat zamojski tel./fax: (084) 6392358 ZGIERZ ul. Mielczarskiego 26, 95-100 Zgierz województwo łódzkie, powiat zgierski tel./fax: (042)7174711 ŻORY Os. Władysława, 44-240 Żory województwo śląskie, powiat żorski tel./fax: (032) 4345236 ŻYCHLIN ul Dobrzelińska 6/8, 99-320 Żychlin województwo łódzkie, powiat kutnieński tel./fax: (024) 2853777 Ośrodki i punkty wczesnej interwencji: BIAŁA PODLASKA ul. Łomaska 21, 21-500 Biała Podlaska tel./fax: (083) 3443852 CIESZYN ul. Mickiewicza 13, 43-400 Cieszyn tel: (033) 8581364, fax: 8581363 GDAŃSK ul. Tysiąclecia 13a, 80-351 Gdańsk tel.: (058) 5538371, 5532511 GIŻYCKO ul. Dąbrowskiego 15, 11-500 Giżycko tel./fax: (087) 4292909 GORZÓW WIELKOPOLSKI ul. Piłsudskiego 9, 66-400 Gorzów Wlkp. tel.: (095) 7320383 GRYFICE ul. 3-Maja 4, 72-300 Gryfice tel.: (091) 3842616, fax: 3848487 JAROSŁAW ul. Witosa 18, 37-500 Jarosław tel.: (016) 6273040 (-42), fax: 6272239 JAWORZNO ul. Chopina 19, 32-510 Jaworzno tel./fax: (032) 6163898 KATOWICE-GISZOWIEC ul. Gościnna 8, 40-487 Katowice tel.: (032) 2560726, fax: 2567692 KOŁO ul. Wojciechowskiego 2la, 62-600 Koło tel./fax: (063) 2720992 KOŁOBRZEG ul. Katedralna 46, 78-100 Kołobrzeg tel.: (094) 3525388, fax: 3546567 KROSNO ul. Powstańców Śląskich 16, 38-400 Krosno tel.: (013) 4327116, fax: 4325837 LESZNO ul. Starozamkowa 14a, 64-100 Leszno tel.: (065) 5296474, fax: 5296352 MIKOŁÓW ul. Słowackiego 21c, 43-190 Mikołów tel.: (032) 2262264 OLSZTYN ul. Żołnierska 27, 10-560 Olsztyn tel./fax: (089) 5330532 POZNAŃ ul. Św. Szczepana 7a, 61-477 Poznań tel.: (061) 8325373 RZESZÓW ul. Staszica lOb, 35-051 Rzeszów tel.: (017) 8520510 SZCZECIN ul. Rostocka 125, 71-771 Szczecin tel.: (091) 4835355 TARNÓW ul. Ostrogskich 5b, 33-100 Tarnów tel/fax: (014) 6268489 TYCHY al. Niepodległości 90, 43-100 Tychy tel.: (032) 2273300, fax: 3277751 WARSZAWA ul. Pilicka 21, Warszawa tel.: (022) 8444429, 8440637, fax: 6462254 ZGIERZ ul Mielczarskiego 26, 95-100 Zgierz tel./fax: (042)7174711 ŻORY Os. Księcia Władysława, 44-240 Żory tel./fax: (032) 4345236 ¦ W KRAKOWIE działa m.in. Duszpasterskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym ul. Szklane Domy 7, 31-372 Kraków tel.:(012)6421133 Spis rzeczy: Rozdział 1 NA ODDZIALE SEPTYCZNYM 7 Narodziny dziecka upośledzonego 7 Arka Przymierza 18 Co to jest zespół Downa? 24 Co to jest „program wczesnej interwencji" 26 Rozdział 2 NA CZWORAKACH Poranne zabawy 31 Pojedynek na miny 33 31 Rozdział 3 KONKRETY I SYMBOLE Zabawa w czary 37 Od Pszczółki Mai do Chaplina Cecylia i koty 45 37 42 Rozdział 7 ROZWÓJ DAJE RADOŚĆ 161 Intelektualiści z Downem 161 Przygoda uczenia się 168 Kto ma „czarne dziury" w mózgu? 185 Rozdział 8 TA CIEMNA STRONA 195 Rozdział 9 MASKI PANA BOGA 217 Pan normalny 217 Ex nostris 220 Bóg jako „inny" 223 Obywatele raju 226 Pacjenci doktora Sachsa 234 Rozdział 4 NIEWIDZIALNE SKRZYDŁA Umarł i żyje! 49 Chłopiec bez siusiaka 54 Jestem inna 60 Czy „Down" może być artystą? 64 Rozdział 10 CAŁA RODZINA! 241 49 Przypisy 251 Alfabetyczny wykaz kół Polskiego Stowarzyszenia na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym 255 Rozdział 5 NASZE DRUGIE ŻYCIE 77 Rozdział 6 I JA TEŻ! GRANICE INTEGRACJI 89 Cela pomaga mamie 89 Mam pszczołę! 93 Dzieci z innego podwórka 95 Tabu 101 Integracja w szkole — minusy i plusy 116 Integracja po baskij sku 132 Thank you, professor! 139 Redakcja: Marianna Sokolowska Korekta: Magdalena Stajewska, Piotr Szymor, Maciej Korbasiński Redakcja techniczna: Urszula Ziętek Projekt graficzny: Marek Goebel - Towarzystwo Projektowe Zdjęcie na I stronie okładki: Tadeusz Sobolewski Zdjęcie na IV stronie okładki: Włodzimierz Mędrzecki W książce wykorzystano zdjęcia: Małgorzaty Furdal [s. 191], Moniki Krajewskiej [s. 197 i 200], Jacka Lilpopa [s. 50], Chrisa Niedenthala [s. 114, 125, 205, 242], Krystyny Nojszewskiej [s. 106], Katarzyny Rodzynkiewicz [s. 231], Piotra Stanisławskiego/Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji [s. 136 i 157], Andrzeja Suchcickiego /Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani"[s. 208 i 213], Marka Węcowskiego [s. 223], Marty Zielińskiej [s. 44]; autorzy zdjęć na s. 90 i 95 są nieznani - zdjęcia pochodzą z archiwum rodzinnego autorki. Pozostałe fotografie zostały wykonane przez Tadeusza Sobolewskiego. Wydawnictwo serdecznie dziękuje autorom zdjęć za możliwość ich wykorzystania w tej książce. Skład: Marek Goebel, Łukasz Sonn — Towarzystwo Projektowe Druk: Drukarnia Wydawnicza im. W. L. Anczyca Wydawnictwo W.A.B. 02-502 Warszawa, ul. Łowicka 31 tel. (22) 646 05 10, 646 05 11, 646 01 74, 646 01 75 e-mail: wab@wab.com.pl http:/w ww.wab.com.pl ISBN 83-88221-96-5 zdobyła nominację do Nagrody NIKE 2003 oraz Grand Prix w konkursie Podporiusz 2003, jest dwunastoletnią dziewczynką z zespołem Downa. Chodzi do szkoły integracyjnej, bardzo lubi język polski i historię, dobrze radzi sobie w kontaktach z rówieśnikami, zadziwia wyobraźnią i talentem plastycznym. Cela mówi o sobie, że ma moc i odwagę lwa. Anna Sobołewska opowiada o życiu z dzieckiem upośledzonym od chwili narodzin, poprzez pierwsze doświadczenia życiowe, naukę w domu i przedszkolu integracyjnym i początek szkoły podstawowej. Przedstawia metody rehabilitacji, naukę samodzielności, terapię opartą na zabawie i wspólnym uczestnictwie w świecie kultury. Pisząc o możliwościach i ograniczeniach ludzi obciążonych tą wadą genetyczną, autorka wskazuje równocześnie, jak twórcze, ciekawe, pełne radości może stać się dla rodziców życie z dzieckiem upośledzonym. Cela jest w istocie książką o tym, jak kochać dziecko. Napisałam tę książkę, żeby zrozumieć swoje własne przeżycia i doświadczenia innych rodziców dzieci z zespoleni Downa. Myślę, że ta próba zrozumienia, wniknięcia w istotę niepełnosprawności umysłowej jest nam, rodzicom, potrzebna, żeby lepiej pomagać naszym dzieciom i żyć razem szczęśliwie - mimo zespołu Downa. , „ , , , Anna Sobołewska patronat medialny: wysokie * i«i r Anna Sobołewska jest krytykiem i historykiem literatury, profesorem w Instytucie Badań Literackich Polskiej Akademii Nauk, autorką książek: Polska proza psychologiczna 1945-1950 (1979), Mistyka dnia powszedniego (1992), Maksymalnie udana egzystencja. Szkice o życiu i twórczości Mirona Bialoszewskiego (1997). Od czasu urodzenia w 1989 roku córki Cecylii, obciążonej zespołem Downa, pisuje artykuły na ten temat, bierze udział w pracach krajowych i zagranicznych stowarzyszeń rodziców dzieci z Downem. Mieszka w Warszawie. ISBN 83-88221-96-5 788388 221965 Cena 29,90 zt