ANNACHOLEWASELO
	OSWOIĆLOS
	Q.
	Świat Książki.

Projekt okładkiMalgorwta Karkowska
	Zdjęciena okładkęZEFA
	Redaktor prowadzącyEwa Niepokólczycka
	RedakcjaEwa Karwan-Jastrzfbska
	Redakcja technicznaMałgorzata Juźwik
	KorektaElżbieta Jaroswk
	Zdjęcia z archiwum domowego Autorki
	Copyrightby Anna Cholewa-Selo, 2003Copyright for the Polish edition by Bertelsmann Media Sp.
zo.o, 2003
	ŚWIAT KSIĄŻKIWarszawa 2003
	Składi łamanieGABO s.
c., Milanówek
	Druk i oprawaDrukarnia Naukowo-Techniczna SA
	ISBN83-7391-211-8?
4453
	Książkę tę dedykuję pamięci dzieci w niejwspomnianychoraz wszystkim małym bohaterom, których nazywamy"dziećmi specjalnej troski", a także ich dzielnymRodzicom i Rodzeństwu.

Najpiękniejsze podziękowania składam:
	Louiemu - za moralne wsparcie podczas bolesnej podróżyw przeszłość odbytej w trakcie pisania książki;
	Mamie -Zuzannie Cholewie - zawszystko;
	Profesorowi Rosenfeldowi- za uratowanie Sebastiana;
	Ani z Kozichbród, Gosi z Przyborowa, Dadze z Poznania,Magdzie z Włocławka,Edycie z Zagórowa,Guśce z Lublina,Misce z Białegostoku i Edycie z Wołowa - za wspaniałą pomocw opiece nad Sebastianem, i
	SPIS TREŚCI
	WStęp .
9
	Kup jedno - drugie gratis .
11
	Bezsenni w Londynie .
21
	Oddział chorych na raka .
31
	Tajemniczy ogród nadziei .
41
	Nic śmiesznego .
52
	Bomba zegarowa.
62
	Światło nadziei .
71
	Klątwa .
77
	W otchłani rozpaczy .
84
	Wybrakowany towar .
94
	Uzdrawiające moce.
104
	Kłamstwa i fałszerstwa .
114
	Pojednanie.
125
	"Musimy pomóc temu choremu chłopcu" .
133
	Czary wAustralii .
148
	Śladyna piasku .
159.

WSTĘP
	Oślepiający strumień światła wdziera się pod piekące z niewyspania powieki, a zgiełk lotniska przekłuwa ostrą szpilą otępiały ze zmęczeniamózg.
Idziemy chwiejnym krokiem, bo zdrętwiałe nogi odmawiają posłuszeństwa i trzeba niemałego wysiłku, aby skoordynować ruchy.
PostójwSingapurze, po morderczym cztemastogodzinnym locie z Londynu,trwać będzie ponad godzinę, apotem znów powrócimy na miejsca, abykontynuować lot do stacji docelowej w Melbourne.
Nasz synek Sebastian,półprzytomny i zaspany, drzemie w wózku inwalidzkim pchanymprzezpielęgniarza, który omawia z towarzyszącą mulekarką następną dawkęśrodkówusypiających.
Wleczemy się za nimi z mężem, oszołomienii wciąż zdumieni tąniewiarygodną podróżą, nie wierząc, żezajechaliśmytakdaleko i że tylko parę dni dzieli nas od ratunku dla naszego małego,którego dziewięcioletnie życie niszczy choroba z apokaliptycznymi wręczkonsekwencjami.
	Teraz, modlącsięgorąco,wierzymy, że przybijamy dobrzegu, kończącdziewięcioletnią krucjatę miłości.
Po drugiej stronie, na australijskich antypodach, czekana nas chirurg-czarodziej, który obiecał polepszenie losu naszego dziecka.

ROZDZIAŁ 1
	KUP JEDNO - DRUGIE GRATIS
	Logika przemawiająca za powiększeniem rodziny jest prosta.
Trzyosobowa rodzina, składająca się z męża, pięcioletniego Marcina i mnie, nie jestjuż dla nas wystarczająco duża.
Choć jestemjedynaczką, przyzwyczajonabyłam do żywych kontaktów rodzinnych,których brakuje w moim życiuw Wielkiej Brytanii, dokąd uciekłam ze smutnej komunistycznej rzeczywistości ponad piętnaście lat temu.
	Mój mąż Louis jest londyńczykiem, a jego młodszy brati rodzicemieszkają od nas godzinę drogisamochodem.
Stosunki z teściami z różnych powodów nie są najcieplejsze i mimo próbucywilizowania wzajemnych kontaktów częstowzbierające emocje nie pozwalają na czułość i serdeczność.
Przyjeżdżają do nascotydzień na sute obiadkirodzinne, a mywpadamydo nich od czasu doczasu na suchą bułeczkę z zieloną sałatą,zwanądumnie lunchem.
	Moja Mama mieszka w Warszawie, skąd przyjeżdża do nas coroku na dłużej lub krócej w zależności od kaprysu urzędnika kontroli paszportów.
Tradycyjnym zwyczajem szalejącej zmiłości polskiej babci rozpieszcza jedynegoi ukochanego wnuka.
My zaś zaczęliśmy jeździć na wakacje do Polski nietylko dlatego, że poprawiła się sytuacja polityczna, ale także ze względuna bliskość iciepło panujących tu stosunków rodzinnych.
Mały Marcin jest zachwycony liczbą cioći wujków zasypujących go komplementami, całusamii śliwkami w czekoladzie,za które wskoczyłby dosamego piekła.
Jeszczedługo po powrocie wspomina zastępy prawdziwych i przyszywanych krewniaków, pytając, dlaczegonie mogą mieszkać z nami w Anglii.
	Marcin jest słodkim chłopczykiem oczarnej,bujnej czuprynce i niebieskich oczach, ajego rzęsy jak firanki stają się obiektem komplemen11.

tów znajomych przewidujących przyszłe sukcesy małego Don Juana.
Abypoświęcićsię roli matki,rzuciłam pracę dziennikarskąw jednym z największych angielskich wydawnictw Penguin Books, choć planowałam doniej powrócić, gdy Marcin skończy trzy lata.
Miałam nadzieję, że wtedybędzie łatwiej mu przeżyć rozłąkę ze mną, a może to ja potrzebowałamczasu, aby odciąć pępowinę od mojego siódmego cudu świata, za który,jak każda rasowa matka, uważam swoje dziecko.
	Decyzjaporzuceniapracy przychodzi dość łatwo, zważywszy, jak ubogijest wachlarz usług związanych z opieką nad dziećmi w Wielkiej Brytanii.
Całodzienne żłobki i przedszkola prowadzone są tylko prywatnie, a astronomiczneceny przekraczająmożliwości przeciętnegośmiertelnika, chybaże zarobki obojgarodziców zajmująwysoką pozycjęw tabeli tutejszych dochodów.
To samo dotyczy usług oferowanych przez wysoko wykwalifikowaneangielskie niańki, które mieszkając przy rodzime, zagwarantowanemusząmieć nietylko własne pomieszczenie (obowiązkowo z łazienką, sypialnią i salonikiem), ale także samochód, ubezpieczenie i płatne wakacje.
Skromniejsze wymaganiama tak zwanaau-pair, będąca zwykle młodą,niezamężnądziewczyną (zgodnie z angielskimi przepisami, w wieku odosiemnastu do dwudziestu sześciu lat)pochodzenia cudzoziemskiego, którejgłównym celem pobytu jestnauka języka, na co musipozwalać jejdzienny harmonogram.
Osoba taka mieszkająca przyrodzinie ma zagwarantowany oddzielny pokój (już bez łazienki i samochodu), a na jej obowiązki składają się lekkie prace domowe i pomoc przy dzieciach.
Au-pair,która, oprócz tygodniowych zarobków na czysto, pozostaje na całkowitymutrzymaniu pracodawców,traktowana jest jakczłonek rodziny i bierzeudział w uroczystościach familijnych.
Alternatywą au-pair ]est przedszkoledomowe,w którym opiekunka zajmuje się podopiecznymi zostawianymiu niej na czas nieobecnościpracujących rodziców.
Po odbyciu kursu pedagogiki i pierwszej pomocy orazpotwierdzeniu przez policję niekaralności,osoba tazwykle opiekuje się grupą do sześciorga dzieci naraz.
Dla pociechod trzeciego roku życia oferowane są codzienne dwugodzinne zajęciawprzedszkolach prywatnych.
Instytucja "babci" w Anglii prawienie istnieje ze względuna luźniejsze stosunki rodzinne niż w Polsce.
Dorosłe dzieci,mieszkające zazwyczaj osobno i daleko, musząpolegać na własnych umiejętnościachorganizacyjnych, a pomoc angielskiej babci, nawet gdybliskomieszka, ogranicza się do pilnowania wnuków w wyjątkowych sytuacjach.
	Rezygnując chwilowo z życiazawodowego, czas swój wypełniam obowiązkamimacierzyńskimi i zajęciami domowymi, z których buduję nowyi satysfakcjonujący rozdział życia.
	12
	Oprócz studiów polonistycznych w Warszawie ukończyłam średniąszkołę muzyczną w klasie fortepianui do tej pory nie wykorzystywałamtych umiejętności.
Teraz, mając więcej czasu i nową zachętę,często ćwiczę, grając synkowi, któryjest wdzięcznym i bezkrytycznymodbiorcąwymyślnych wprawek i pasaży.
Muzyczna dieta Marcina oprócz dziecięcych piosenek składa się z Bacha, Mozarta i Chopina, naktórych muzykędziecko moje reagujez wrażliwością i zrozumieniemdorosłego melomana.
Któregośdnia, słuchając jakiegoś koncertuskrzypcowego, mój pięcioletnimiłośniksztuk stwierdza, że piękno muzyki boli go aż w brzuszkui swędzi na całym ciele.
	Louis jest z zawodu ekonomistą i pracuje w banku kupieckim jako informatyk.
Pomimo częstych i długich wyjazdów służbowych za granicę,starał się uczestniczyć w wychowaniu Marcina, zmieniając pieluchyi karmiąc gojak przystało naprawdziwego mężczyznę w nowoczesnym stylu.
Nasz pierworodnyjest lustrzanym odbiciem swegoojca i kiedy widzędwieciemne głowy pochylone nadksiążeczką z bajkami, ogarnia mnie fala wzruszenia.
Po raz nie wiadomo który olśniewa mnie cud, za jakiuważamistnienie syna wwiernym odzwierciedleniu genetycznych cech nasdwojga.
Marcinpo mnie odziedziczył spontaniczną radośći muzykalność,a po mężu nieśmiałość i pełne powagi zamyślenia.
	Mój przystojnymąż, według mnie doskonałyzewnętrznie, charakteryzuje się niezwykłą harmoniąwewnętrzną - wszystkoma porządnie i sensownie poukładane.
Odpierwszego spotkania jego logiczne pojmowanieświata i umiejętność analizowanianajtrudniejszych spraw, aby stały sięjasnei proste, jest dla mnie nieustannym źródłem podziwui afrodyzjakiem.
Louis nigdy się nie denerwuje, a będąc urodzonym mediatorem, madla każdego uprzejme słowo i usprawiedliwienie dlapopełnionych grzechów.
Potencjalnych przeciwników zjednuje sobie niewzruszonym spokojem zachowywanym w ferworze dyskusji i czarującąnieśmiałością małego chłopca, którego chciałoby się objąć i przytulić.
Wszystkie te cechycharakterologiczne pozostają w ostrymkontraście z moją osobowością łatwo podniecającej się entuzjastki, głośno i chaotycznie głoszącej poglądybez względu na zasady obowiązujące wdyplomacji.
W Anglii wśród znajomych krąży o mnie opinia, żemam typowy słowiański temperamenti łatwo ulegam emocjom.
Nie wiem, ile jest prawdy w tychstwierdzeniach, choć czuję, że nie sącałkowicie pozbawione racji, zwłaszcza na tlechłodnego pejzażu emocjonalnego, charakterystycznego dla tego kraju.
Nasze osobowości nie mogłybybyć bardziej różne, ale zawsze dochodzimy do tych samych konkluzji, mimo odmiennychdróg, które do nich pro13.

wadzą.
Po pięciu latach małżeństwa Louis wciąż przynosi kwiaty, zostawiając słodkie karteczki pod poduszką czy na lodówce, a ja, czupumasufrażystka i kobieta wolna od ulegania konwencjom, z wdzięcznościąprzyjmuję i odwzajemniam te proste dowody miłości.
	Kiedy mieszkaliśmy w śródmieściu Londynu, nasze sąsiedzkie kontakty ograniczone były przez brak 'czasu ipracę zawodową, a takżeprzez fakt, żenasze dwupoziomowe mieszkanie przy arteriiprzelotowejznajdowało sięw znacznej odległości od osiedla domków jednorodzinnych.
Wieczorem, kiedy pozamknięciu sklepów pustoszała ulica, jedynym centrum życia towarzyskiego stawał się zapluty pub na rogu, doktórego nigdy nie zaglądaliśmy.
Nie miałamjeszcze wtedy prawajazdyi dlatego, po przejściu na urlop macierzyński, ze względuna dużeodległości moje kontakty towarzyskie ograniczały się do spotkań z matkamiinnych dzieci, organizowanych w pomieszczeniach socjalnych pobliskiego parku.
Znajomości te nigdy nieprowadziły do żadnychprzyjaźni nietylko ze względu na duże zróżnicowanie społeczne spotykanychkobiet, ale takżez powodu angielskiej wstrzemięźliwości niepozwalającej na łatwe przenoszenie znajomości na prywatny grunt.
Kwarantanna,przez którą przechodzi obcy, zanim zaproszony zostanie na łono angielskiej rodziny,jest tak długa jak izolacja chorego na czarną ospę i niesprzyja budowaniu atmosfery entuzjazmu iprzyjaźni.
Pozbawiona kontaktów towarzyskich,nie użalałamsię nad sobą, ponieważ wychowaniedzieckai obowiązki domowe wypełniały mi czas bez reszty, a potrzebykulturalne zaspokajałam lekturą i wspólnymiwypadami z Louim nakoncerty czy do teatru.
Szczyt naszego życiarozrywkowego przypadałgłówniepodczas pobytu mojej Mamy zajmującej się Marcinem pod naszą nieobecność.
Wynajętej jedyny raz przez agencję opiekunki nie dobudziłyby salwy armatnie, nie mówiąc opłaczu dziecka, który usłyszeliśmy, wracając zteatru.
Teściowieodmowę wszelkich usług uzasadnialisłabym zdrowiem.
	Nasza grupka znajomych jest małai składa się głównie z Polaków, Irlandczyków i cudzoziemców mieszkającychna stałe w Londynie.
Louis,z naturą samotnika, nie potrzebuje kontaktów towarzyskich, którychwystarczającym spełnieniem są rzadkie spotkania przy piwie z jedynymkolegą ze studiów.
Natomiast mojaekstrawertycznanatura sprawia, żełaknę kontaktów zludźmi, szybko buduję więź z tymi,którzy tak jak jaotwarci są na przyjacielskie związki.
Najbliżsinaszemu sercu są Jani Maria, byli działaczesolidarnościowi, których "złapała" w Anglii"wojna jaruzelska".
Pomimo że nie mamy wielu wspólnych zaintereso14
	wań, toichserdeczność i gotowość niesienia pomocy dają nam złudzenie,że posiadamy rodzinę, i do nich niesiemy nasze smutki i radości.
Wspólnie podejmujemy decyzje o posiadaniu potomstwa i wkrótce, po"wytężonej" pracy i w odstępiepięciu miesięcy, rodzą nam się synowie.
Louis staje się ich przewodnikiem życia wAnglii i administratoremspraw urzędowych,a Jan, "złota rączka", odwzajemnia się naprawamiurządzeń elektrycznych i pomp hydraulicznych.
To dzięki namowomiperswazji Janai Marii kupujemydom w południowej części Londynu,koło sławnychkortów tenisowych Wimbledon, i tam przeprowadzamysię z trzyletnim Marcinem.
Teraz możemy spotykać się już prawie codziennie i fizyczna bliskość naszych przyjaciół staje się dlamnie uczuciową przystanią wśród emocjonalnego chłodu wyspiarzy.
	Nasz segment składa się z trzech maleńkich sypialni na górze i dwóchrównie małych saloników na parterze, ale nam zupełnie wystarcza.
Takjak każdy przeciętny mieszkaniec Wysp Brytyjskich,otrzymaliśmy standardową pożyczkę z banku rozłożoną nadwadzieścia pięć lat, po upływiektórych dotychczasowy akt dzierżawy zastąpiony zostanie aktem własności.
Na razie cieszymy się wszystkim, a ja najbardziej ogródkiem, w którym mały Marcin możesię bezpiecznie bawić bez konieczności wychodzenia na spacery do zasmrodzonegocentrum miasta.
Przed wejściem dodomu, na paru piędziach ziemi sadzę z sentymentalnejpotrzeby białei czerwone róże, natomiast na stu metrachkwadratowychza domem porazpierwszy w życiu zajmuję się ogrodnictwem, wkopując cebulki tulipanów i obsadzając grządki kwiatami wyhodowanymi we własnej szklarni.
Pierwsze lato przynosi takbujneplony, że sąsiedzi zgłaszają mnie dowspółuczestnictwa w lokalnym konkursie ogrodniczym.
Wprawdzie niewygrywami nie mam przyjemności goszczenia KrólowejMatki, którawraz z dworską świtą pojawia się u zwycięskiego sąsiada mieszkającegonaprzeciwko, aleziarnoentuzjazmu ogródkowicza zostaje głęboko zasadzone, trafiając na żyzną glebę.
Pomyśleć tylko - ja, któraniegdyś zabijałamrośliny spojrzeniem.
	Podmiejskie życiew Londynie upływanam w wygodzie i spokoju.
Remontujemy i odnawiamy domek, w czym pomagają aktywnie Jan i Maria,oferując cenne, praktyczne rady.
Marcin chodziz ich synem Sebastiankiemdo miejscowego przedszkola na codzienne dwugodzinne zajęcia.
Ja zabijamsamotność w czasie nieobecności Louiego, nie tylko celebrując funkcje gospodynidomowej, ale nadrabiając zaległości w grze na fortepianie.
Naszejsąsiadce Karen zajmujeponad dwa miesiące, aby zorientować się, żemuzyka płynąca z naszych okiennie jest nagraniem, i oferuje mi etat akompa15.

niatorki we własnej szkole baletowej.
Na lekcje mogę zabierać Marcina,który siedzi spokojnie, bacznie obserwując kręcące się w piruetach tiulowespódniczki.
Praca ta jest idealnym połączeniem przyjemności z podreperowaniem nadwątlonych finansów.
W szkoleKarenzaprzyjaźniam się z Ann,jedną z akompaniatorek, i wspólnie zaczynamy prowadzać synów na poranki muzyczne do filharmonii.
Spotykamy się często całymi rodzinami i zawiązuje się międzynami ostrożna angielska przyjaźń, która owocuje wspólnym projektem muzycznego kursu dla przedszkolaków.
Już wkrótce, powynajęciu sal w pomieszczeniach biurowych i kampanii reklamowej przeprowadzonej w lokalnej prasie, mamy kompletuczniów i ruszamypełnąparą, prowadząc zajęcia dwa razy w tygodniu.
Rzeczowa i logiczna Ann czuwa nad administracją i programem zajęć, ja zaś grami uczę śpiewać tubylczedzieci ich rodzimych piosenek, zajmując się nimi wedle zasad pedagogikiwpojonych mi na polonistyce Uniwersytetu Warszawskiego.
	Moje nowiutkie, o ślicznym dźwiękupianino, kupionena raty zazyskiz uprawiania profesji muzycznej, wysyła słodkiedźwięki naulicę, zwabiając ambitnych rodziców proszących o udzielanie prywatnych lekcjimuzyki latoroślom.
Nagle okazuje się, że mamręce pełne roboty i podejmuję decyzję niepowracaniado pracy wydawniczej, bo moja największamiłość - Pani Muzyka - zaczyna przynosićrealne dochody, dostarczającnigdy dotąd niedoświadczonej przeze mnie satysfakcji zawodowej.
Kiedyw wieku pięciu lat Marcin zaczyna tutejszym zwyczajem "zerówkę",a w jego szkolezwalnia się półetatowa posada nauczyciela muzyki, obejmuję ją po przejściu przez sito konkursu.
Od początku września maszerujemy więc razem do tej samej szkoły, choć w różnych celach.
Mój harmonogram, mimo że pełen zajęć akompaniatorskich, kursów muzycznych,prywatnych lekcjii zajęć w podstawówce jest tak ułożony, aby został czasdla Marcina i na życie rodzinne.
	A życie nasze toczy się wprost wspaniale.
Mamy coraz większągrupęprzyjaciół, rozszerzoną teraz o grono znajomych z sobotniej szkoły polskiej, do której uczęszcza nasz syn iktórego dobra polszczyzna wszystkich zadziwia.
Nie jest to rezultat wrodzonych zdolności językowych, aleefekt konsekwentnej pracyi polskich rozmówna co dzień.
W tym też celu zapraszam wszystkie znane mi Polki z dziećmi naregularnie odbywającesię herbatki i wspólne zabawy dziecięce.
Marcin rozmawia z ojcemtylko po angielsku, a ze mnąwyłącznie po polsku, stając się od urodzeniadwujęzyczną hybrydą.
	Marcinek jest w dalszym ciągubardzo nieśmiałym dzieckiem, któreniechętnie bierze udział w zabawach rówieśników i trochę ten intrower16
	tyzm mnie niepokoi.
Pomimo że zapraszam dodomu hordy dzieci, Marcin najchętniej bawi się sam, ożywiając się tylko wtedy, gdy ma wperspektywie spotkanie z Sebastiankiem, którego nazywa bratem.
Zaczynamiświtać w głowie pewien pomysł ipodpytujemy syna, czy chciałbymieć rodzeństwo.
Rozpromieniona buźka malucha stanowi pozytywnąodpowiedź ichoćnie wiadomo, czy takie rozwiązanie uczyni Marcinabardziej otwartym, wiemy, że byłoby dobrze, gdyby jego tęsknoty za posiadaniem większej rodziny stały się faktem.
Szczególnie, że kuzyni zarówno z polskiej, jak i angielskiej strony rozsiani są po świecie.
	Z wigorem zabieramy sięz Louim "do roboty",organizując WielkieCiała Oczyszczeniepolegające na rzuceniu przeze mnie palenia i zastąpieniutygodniowych racjiwina zdrowym, lecz nudnym substytutem alkoholu - wodą mineralną.
Kiedy w teście ciążowymukazuje się niebieskalinia, wzajemnie sobiegratulujemy i przystępujemy do malowania pokojudziecinnego.
Pięcioletni Marcin domaga się zakupu piłki dla brata i niktmu nie może przetłumaczyć, że siostrabyłaby równie dobrym rozwiązaniem, zwłaszcza że naszym ukrywanym pragnieniem byłoby pojawieniesię malutkiej i słodkiej córeczki z kokardkami.
Pewna znajoma, wiedząco tych marzeniach, podarowuje miniemowlęcą sukieneczkę po swojejcórce, który to talizman ukryty pod poduszkądostarcza mi radosnychsnów i błogich marzeń o przyszłości.
	Nasz perfekcyjny plan kontrolowania wszystkiego bierze w łeb, gdyw ósmym tygodniu ciąży podczas oglądania wieczornych wiadomości telewizyjnych z przerażeniemodkrywam na jasnychogrodniczkach powiększającą się szybko plamę krwi.
Ogarnia nas panika izdenerwowany Louiswzywa lekarza, który po pobieżnych badaniach decyduje się wezwać karetkę.
Louis jedzie ze mną, a moja dobra Mama, która właśnie przyjechała z Polski, zostaje z Marcinkiem.
Po jakimś czasie krwotok powoli ustaje,ale badający mnie lekarze kręcą głowami, uważając, że nastąpiłoporonienie.
Tylko jeden z nich, grecki stażysta, ma codo tego wątpliwości.
	Jest niedziela, późno wieczorem.
Jutro rano będę miała USG a potemczyszczenie.
Louispojechał do domu, a jależę na oddziale i opłakujęodejście mojej wyśnionej córeczki tak długo, dopóki starcza miłez.
	Raniutko budzimnie pielęgniarka,bo jestem pierwsza w kolejce nabadania.
Po przepłakanej nocy jestem pogodzona z losem i rozpoczynającdzień, zmuszam się do pozytywnego myślenia.
Radiografka rozsmarowuje żelową galaretę na brzuchu i jeździ po nimgłowicą,rysującalpejskiezakręty, a kiedy zaczynam się denerwować długościąmanewrów, prosio cierpliwość.
Odchodzi nabok i telefonuje do kogoś, prosząc o szybkie
	17.

przyjście.
Za chwilę zjawia się kobieta w białym kitlu i teraz już obydwieużywają sobie co niemiara, ładując dodatkowe ilości żelu, tak że wkrótceobrzydliwa maź ścieka po biodrach pod kręgosłup.
	"Gratuluję", mówikobieta w kitlu.
"Jestem lekarzem i z przyjemnościąmogę panioznajmić, żenie tylko utrzymała paniciążę, alespodziewa siępani bliźniaków".
	Pomimo że jestem w pozycji leżącej, zaczyna mi się kręcić wgłowie,i choć chciałabym o coś zapytać, pogubiłam wszystkie angielskie słowa.
Lekarka pyta o bliźniaczeciąże w rodzinie,aleutrzymującasię pustkaw głowie nie pozwala na żadne odpowiedzi.
Po chwilowymstanie odrętwieniacieszę się, gdy słyszę własnesłowa: "Tak, rodzina mego ojcaznana jestz produkcji bliźniaków, którerodziły się bez wyjątku w każdym pokoleniu".
	"No, widzi pani - to wprost plaga rodzinna", śmieje się lekarka.
	Nie wiem, czy plaga jest właściwym określeniem, aletrudno jest znaleźć wsobie uczucienatychmiastowej akceptacji.
Biedny mózg wykręcapiruety, przechodząc od żałoby do radości z istnienia nowego życia.
Wkrótcejednak czarna chmura zaczyna cofać się i nowy obraz przepełniony tkliwością wyłania się z chaosu pogmatwanych myśli.
	Po śniadaniu zjawia się Louis z Marcinem i Mama.
Zanim zdążącokolwiek powiedzieć, każę im usiąść, aby wysłuchali komunikatu, któryza chwilę ogłoszę.
Nabieram głęboko powietrza i wyrzucamz siebiewszystkie wiadomości, po czym zapada kompletna cisza.
Louis bierzesię za głowę, ale kiedy wreszcie odsłania twarz, ma minę urwisa, którypodpowiada mu słowa:"O Boże, nie wiedziałem, że jestem takim ogierem".
Marcinek skaczepo pokoju,wykrzykując, że będzie miał niejednego, aledwóch braci do gry w piłkę nożną, a Mama mocnym głosemobiecuje swojąi boską pomoc.
Kiedy młody lekarz-Zorba odwiedza nasz triumfalnym wyrazem twarzy i zwycięskim "A nie mówiłem", wysyłamgo dowszystkich diabłów, botrzeba nam teraz nie lekarza, ale kierownika banku.
Na obchodzie lekarskim pytamy ordynatora o przyczynę krwotoku, ale ten, wzruszywszy ramionami, wyjaśnia ztypową dlawiedzy medycznej precyzją, że to jedna z "tych" rzeczy.
Mam się niczym nie przejmowaći żyć normalnie.
Dodatkowych badań robić nietrzeba.
	Tak jak poprzednia, tak i ta ciąża najeżona jest problemami - wysokimciśnieniem, zatrzymaniem wody w organizmie i podrażnieniem nerwunadgarstkowego,co powoduje zanik czucia w palcach i potworne bóleprzegubów u rąk.
Zewzględu na mój "podeszły"wiek wczwartym miesiącu mam amniopunkcję, która Bogudzięki jest wporządku.
	18
	Jestem jedną z kobiet, dla których ciąża, to choroba, anie naturalny stanbiologiczny.
Wyglądam, jakby mnie ktośnadmuchał, mam kłopoty z oddychaniem i w pięciomiesięcznej ciąży z trudem mieszczę się za kierownicą.
Za kierownicą, bo uczę się jeździć samochodem - skóra mi cierpnie namyśl, że będę przemieszczała się z dwójką berbeci i Marcinem transportem publicznym, pokonując typowe dla Londynu duże odległości.
Po oblaniu dwóchtestów podchodzę do trzeciego,obiecującsobie niewjeżdżaćna trotuar w ramach uprzejmości czynionych pędzącej policji i nie mylićkierunków, jak to zdarzyło się na poprzednich egzaminach.
Kiedy po części praktycznej i teorii znaków drogowych inspektor recytuje formułkęwydania miw imieniu Królowej prawa jazdy -ogarnia mnie taka fala wymiotów, że zanieczyszczamcałe wnętrze samochodu na oczach przerażonego egzaminatora, który jak oparzony wyskakuje z pojazdu.
	Wielokrotnie pytam położnikao powód powikłańciążowych,podejrzewając, że powoduje je jedyny istniejącymiędzy mną a Louim konflikt- serologiczny.
Uspokaja mnie, żekomplikacjewiążą się ze specyfikąmojego organizmu,na co medycyna nie ma wpływu.
Kilkakrotnie leżęw szpitalu z powodu wysokiego ciśnieniakrwi i niepokojących wynikówbadania moczu, ale moje obawy i podejrzenia o gestozę zbywanesą zdawkowymi, nieprzekonującymiwyjaśnieniami i pocieszaniem.
	Nie wiemy, jakiej płci są bliźniaki, ponieważ szpital hołdujezasadzienieinformowania rodziców ze względu na wysokiwskaźnik aborcjipłodów żeńskich wśród.
hinduskiej mniejszości narodowej.
Nie pomagajątłumaczenia, że moje blond włosyi niebieskie oczy nie mieszczą się w rasowej charakterystyce Azjatów - możemyjedynie zrobićprywatnieUSGza diabelne pieniądze, na których wydanie nasnie stać szczególnie w obliczu czekających obciążeń finansowych.
W dalszym ciągu pracuję,alez coraz większym trudem poruszam się, nawet samochodem, i podkoniecsiódmego miesiąca ciąży przerywam pracę.
Po raz ostatni jadę na zajęcia,które prowadzę z Ann, żegnamsię zprzychodzącymi do domu uczniami,a także ze szkołą baletową i podstawową.
Odtej pory Louis znowustaniesię jedynym myśliwym w naszej rodzinie.
	Wielkajak szafa gdańska, ze spuchniętymirękoma i twarzą, przygotowuję dom na przyjście bliźniaków,ulegając wkrótcezjawisku podwójnegowidzenia, bo wszystkiego jest po dwiesztuki.
Wertuję wielkisłownikimion, przygotowując liczne możliwości, podporządkowane różnym wariantom płci potomstwa.
Marcin zastrzegł już sobie imię Sebastiandlauczczenia swego małego przyjaciela.
Dwie kołyski ustawione koło siebiew saloniku na dole napawają nas dumą i strachem.
Jak damy sobie radę?
	19.

Wśród zmienności uczuć jedynie sześcioletni Marcin wyraża czystą radość, oczekując na pojawienie się braci, urodzonych najchętniej w koszulkach ulubionej drużyny piłkarskiej i gotowych do strzelania bramek.
Pomimo spuchniętych rąk, grami śpiewam piosenkę omałym psotniku,który wsypuje sóldo cukiernicy,zamyka dziadka w toalecie i wymazujebuty matki dżemem truskawkowym.
Piosenka ma tytuł "Mój brat" ioboje z Marcinem ubóstwiamy wizerunek małego urwisa, który - lub którzy- wkrótce nam się narodzi.
	Cesarskiecięcie zaplanowano na dwudziestego siódmego listopada tysiąc dziewięćset dziewięćdziesiątego pierwszego roku, trzy tygodnieprzed terminem, ze względu na wysokie ciśnienie i nieprawidłowe ułożenie płodów.
Zamiast narkozy proszę o znieczulenie miejscowe, w czasiektórego będę przytomna i w pełni świadoma wyjątkowościtej chwili.
Mójpołożnik, czarującyFrancuz i miłośnik muzyki klasycznej, doradza miprzyniesieniedobrych nagrań i walkmana, aby "zabić czas" w trakcieporodu, a Louis dostaje pozwolenie na robienie fotografii.
Kiedy personelmedyczny przygotowuje mniedo znieczulenia, pokazuję położnikowi kasety, z których wyławia taśmęz uwielbianym przezwszystkich Pavarottim.
Pielęgniarka przynosi wieżę stereofoniczną, abyśmy wszyscy moglidobrze słyszeć sławnegoMaestro.
Moje podbrzusze zasłania zielony parawan, zza którego, przy dźwiękach arii z "Traviaty", lekarz wkrótceunosi wrzeszczącegobobasa.
	"Penis pozytywny" obwieszcza z triumfem a my zLouim wiwatujemyna cześćmałego urwisa z Marcinowejpiosenki.
	"Witaj, Sebastianie", mówię,przytulajączawiniątko.
	Za paręminut zza zielonego parawanu wyłania się kolejny bobas i odbywa się prezentacja bliźniaka numer dwa.
	"Penis negatywny", słyszę i potrzeba mi paru sekund, abym uprzytomniłasobie, że urodziła się namupragniona córeczka.
Louiswpada w dziką ekstazęi tańczy fokstrota dookoła stołu operacyjnego, wykrzykując"Córka,córka", a zespół medyczny stawia diagnozę tymczasowego postradania zmysłów.
Gdybym mogłauwolnić się od rurek issawek przytrzymujących na twardym stole, chętnie rzuciłabym sięw objęciamęża,aby wspólnie wykonaćtaniec plemienny zwycięzców.
	"Kochana Moniczko", szepczęi ryczę z radości.
	ROZDZIAŁ2
	BEZSENNI W LONDYNIE
	Od pierwszych chwil widać różnicę w zachowaniu bliźniaków.
Monika,jak każdy noworodek, ssiei śpi, podczas gdy Sebastianpłacze, wydającdziwne odgłosy.
Jego malutkie ciałko zastyga nagle w bezruchu,a rączki i nóżki rozpostarte jak skrzydła w locie ptaka stają się taksztywne, żetrudno utrzymać je w ramionach.
Odchyla do tyłu główkę, napinającmięśnie klatkipiersiowej w bolesnym łuku,a z czerwoneji wykrzywionejgrymasem bólu buzi wydobywa siężałosny iwstrząsający jęk.
Pytam jedną ze starszych położnych, co wywołuje te powtarzające sięzupartą regularnościąniepokojące objawy, adoświadczona siostra poobserwacji maleństwa stwierdza symptomy niemowlęcej kolki.
Uspokojona opinią eksperta, staram sięodpoczywać icieszyć dwójką, na którejcześć moja polska rodzina, dotknięta bliźniaczą "plagą", wiwatuje,wznosząc toasty na bis.
	Cały czas martwię się dziwnym zachowaniem Sebastiana i pilnie obserwuję maleńkiego, który pręży się w przezroczystej szpitalnej kołysce.
Pomimo żebuzię magładką i różową, maluje się na niejgrymas bólui cierpienia, co sprawia, że wyglądajak stary zmęczony człowiek.
Karmienie go piersią jest męczarnią, bo, w porównaniu z Moniką,mały nigdynie wydaje siębyćsyty i zadowolony.
Rozmawiamz czarującym położnikiem, dzielącsię niepokojami i prosząco zgodę na pozostanie w szpitaludłużej niż przepisowych parę dni, po upływie których wypisuje się pacjentki po cesarskim.
Oddycham zulgą, otrzymawszy pozwolenie i gwarancję roztoczenia obserwacji klinicznej, pomimo że bliźniakiuzyskaływ skali Apgar najwyższą liczbępunktów.
Po dziesięciu dniach lekarzeuznają, żenie ma powodów do obaw izostajemy wypisani do domu.
	21.

Wciąż w stanie euforii poporodowej, piszę list do Mistrza Pavarottiego, w którym opisuję jego "współuczestnictwo" w porodzie bliźniaków,załączając fotografię z sali operacyjnej, na której oprócz zielonego parawanu i rozkrojonego brzucha widać winietkę kasety ze zdjęciem śpiewaka.
Proszętakże o"błogosławieństwo" muzycznedla dzieci, i tak naprawdę niespodziewam się odpowiedzi.
"Zwariowałaś", mówi Louis.
"Zwariowałam", przytakuję.
	Bliźnięta mająjuż miesiąc i rezydują w kołyskach na dole, aby płaczem nie przeszkadzać we śnie Marcinowi, Louiemui Mamie, śpiącym nagórze.
Wciąż trudno mi chodzić poschodach i dlatego wolę siedzieć naparterze.
W czasie dnia dzielimy z Mamą obowiązki domowe i opiekę nadMarcinem, podczas gdy nocne czuwanie i karmienie należą do moich zadań.
Oczywiście, wrazie potrzeby zawsze mogękogoś zawołać, ale zasadniczona nocnym posterunku czuwamsama.
Parę godzindrzemkiw czasie dnia nie rekompensuje braku snu, więc po jakimś czasie karmienie co dwie godzinybliźniąt iniepokojące zachowanie Sebastiana doprowadzająmnie do kompletnego wyczerpania.
Louis rzadko jest wLondynie, stającsię gościem we własnym domu.
Niestety, pracujew takimsystemie i na razie nie ma mowy ojakichkolwiek zmianach.
	Karmienie Sebastiana, który nigdynie jest syty, sprawia mi corazwięcej trudności, co powoduje zaniedbania w opiece nad Moniką, dlaktórej niemam czasu wobec niezwykłych potrzeb jej brata.
Nigdy niewiem, czy dostał odpowiednią ilość mleka, zważywszy diametralnieróżne reakcje wyrażające się jegoniespokojnym zachowaniem, w przeciwieństwie do anielskiego spokoju siostry bliźniaczki.
Decyduję sięprzejść na butelkę, uzyskując moralne poparcie wizytatorki, która z ramienia przychodni zdrowia pomaga matkom w wychowaniu dzieci dolat trzech, sporządzając ichbilans rozwojowy i służąc radą w sprawachmedycznych i wychowawczych.
Co więcej, obowiązek karmienia niemowlaków można dzielić między Louiego(oczywiście tylkowtedy, kiedy jest wLondynie) a Mamę.
Odmierzonamiarka jedzenia gwarantowaćbędzie spokój sumienia i pewność, że dzieci otrzymują wystarczającąilość pokarmu.
	Ogarnia mnie przygnębienie, gdy patrzę na jęczącegoz bólu i wyprężającego ciałko Sebastiana.
Nie wiem, czy od urodzeniaprzespał spokojnie choć pół godziny, bo kontury nocy i dni zamazują się w bezkresnymczuwaniu.
Lekarz rejonowy,coraz częściej goszczący w naszymdomu,mówi, żenigdy nie słyszał podobnego dźwiękuwydawanego przez niemowlaka ani nie widział takiejakrobatyki ciała.
Ordynatorka szpitala,do
	22
	którego jeżdżę z bliźniakami regularnie na wizyty kontrolne,nie okazujezaniepokojenia, pomimo że widzi co się dzieje z Sebastianem w czasie naszego pobytu w gabinecie.
Mały przybiera gwałtownie na wadze i wporównaniuz Moniką jest zdecydowanie przerośnięty, alelekarka uspokajamnie, że wykres wzrostuutrzymuje się wnormie,a patologiczny apetytzapowiada jedynie smakosza.
Diagnoza, jakąstawia na otarcie obficiepłynących łez, brzmi: niemowlęca kolka.
Powinna przejść po trzecim miesiącu życia i Sebastiandostajewodę koperkową wraz ze środkami łagodzącymi pracę żołądka.
	Różnice między Moniką a jejbliźniakiem stająsię coraz bardziej widoczne.
Mała jest niemowlakiemidealnym, a jejszeroko otwarteoczkai spokojna buzia zdradzają inteligencję i widać, jakchłonie bodźcez otaczającego jąświata.
Ku naszemu zdziwieniu przesypiawszystkie płaczei jęki brata, który wciąż wysyła żałosne sygnały bólu i rozpaczy.
Kiedyzaczyna się atak, biorę moje dzieciątko w ramiona i mimo rozpostartychi sztywnych rączek przytulam do siebie, kołysząc i uspakajając.
	Moje życie totaśma fabryczna,przy której jak automat zmieniam pieluchy, sterylizuję butelki, kąpię i suszę - wszystko oczywiście podwójnie.
Można byłoby to znieść, gdyby nie corazbardziej niepokojące zachowanieSebastiana, które niepolepszasię mimoprzepisanych lekarstw.
Coraz częściej wydaje misię, że tracę kontrolę nad rzeczywistością, która już dawno powinna przynieść naturalny rytm codzienności, i corazbardziej boję sięo małego.
	Jako członkinimiejscowego KlubuBliźniaków wybieramsię na jednoz zebrań, aby odzyskać wiarę w siebie ipodzielić się doświadczeniamiostatnich trzechmiesięcy.
Z satysfakcją spostrzegam, że zadbane dotądkobiety znane mi zeszkoły rodzenia, tak jak i jazmieniły się w istotyotłustych włosach, z podkrążonymi ze zmęczenia oczyma.
Pocieszają, żemoje przeżycia mieszcząsię w normachpoczątkowej fazy macierzyństwawielopłodowego.
Jedna z matek, specjalizująca się w rodzeniu bliźniąt,która właśnie "wyprodukowała" już trzecią ichparę, zapewnia mnie, żepowrót do normalności postępuje z upływem czasu.
	Otrzymuję list z Modeny, z prywatnymadresem na odwrocie, w którym znajdują się dwie fotografie Mistrza Pavarottiego z osobnymi dedykacjami po włosku dla Moniki i Sebastiana.
Podekscytowana korespondencyjnym sukcesem,postanawiam dopisać następną część sagi o Ojcuchrzestnym, zapraszając Mistrza na chrzciny dzieci.
Jego londyńskiagent,z którym o tym rozmawiam, rozbawiony propozycją, obiecuje przedstawić ją Grubemu Luckowi przy najbliższej okazji.
A dla mnie -jak zawsze
	23.

- życie to dziecięca kolorowanka, której szare kontury i puste miejsca zapełniam najweselszymi barwami.
	Niestety, w pięć miesięcy po narodzinachbliźniaków kolory rzeczywistości są zdecydowanie czarne, bo nie widać żadnej poprawy sytuacji.
Kolka nieprzeszła i mamy coraz większe wątpliwości, czy to rzeczywiście onadręczy małego.
Dźwięki wydawaneprzez Sebastiana świdrująw mózgu, i zaczynamy traktować je jako symptomy chorobowe- czymże bowiem można wytłumaczyć skrzyżowanie jęku niemowlęcia z gardłowym śmiechem przy jednoczesnym prężeniu i całkowitym sztywnieniu ciała.
	Przy mojej wartowni nakanapie stoi lampka nocna, włagodnymświetle którejwidać kontury dwóch kołysek.
Jakco noc, nie warto rozkładać kanapy, bo ukradzione minuty snu można przetrwać na siedzącolub w pozycji półleżącej.
Najstraszliwsze czuwanie zaczyna się po północy, gdyw domu zapada głucha cisza,a bezruch okrutnego mrokupotęguje rozlegający się ostry, rozpaczliwy jęk synka, niczym nóż przecinającymilczenie.
Co chwilę twarzyczka kurczy się i zastyga pod maskąbólu, ana czoło okolone jasnym puchemwłosów występują duże kroplepotu.
Poataku, gdy rączki i nóżkitracą sztywność i stają się znowuelastyczne, przygarniam je mocno do bijącegoze strachu serca.
Nie wiem,jakmu pomóc,więc tuląc do siebie,przemierzam pokój z kąta w kąt,jeszcze, ijeszcze raz,w desperackiej wędrówce więźnia bez wyroku,zamkniętego przez straszną pomyłkę w celi, do której zgubiono klucz.
Całuję i pocieszam moje cierpiące dziecko, przyrzekając mu szybki ratunek, chodzimy tak godzinami, dopóki zemdlone ramiona nie odmawiają posłuszeństwa.
Na pograniczu nocy i świtu, w przerażającymświetle rozwodnionej czerni, stara grusza wogródku takjak ja załamuje gałęzie w bezsilnym odruchu rozpaczy a kontury dwóch okrągłychokiendomu naprzeciwko, jak oczodoły trupa, przesyłają mi szyderczepowitanie.
Proszę zmarłego ojcao wstawiennictwo u Stwórcy i oddalenie cierpienia od niewinnego dziecka, które na taką mękę niczym sobienie zasłużyło.
Obolały umysł na próżno szuka pocieszenia i wreszcie,zmęczona nocnym czuwaniem, mimo jęków Sebastianazapadamw czarną czeluść snu, wiedząc, że za paręgodzin muszę wstać do codziennych obowiązków.
	Półprzytomna ze zmęczenia, budzę Marcina iprzygotowuję do szkoły.
Nie wiem, comyśli o nowej sytuacji rodzinnej, bo pochłonięta bliźniakami, na głębsze rozmowy nie mam czasu.
Znużona,wyczerpanaogarnianiem chaosu spowodowanego dziwną przypadłością Sebastiana,z ko
	24
		nieczności ograniczam matkowanie Marcinowi do biologicznejopieki.
Jedyne wspólne chwile to czas spędzany w podróży samochodem do szkoły, ale kradzioneminuty nie wypełniają sięrozmową.
Jestemna to zbytzmęczona.
W zapomnienie odeszły lekturyksiążeczek,spacery i wspólnemuzykowanie.
Marcin odrabia lekcjesam, a ja mam nadzieję, żejuż zaparę tygodni połapię się w bałaganie i przywrócę harmonię w życiu rodzinnym.
Gdy nie podróżuje, Louis wynagradza Marcinowi straty, czytając książki nadobranoc, bawiącsię w gry dziecięce igrając wpiłkę nożną.
Dzięki serdeczności Janai Marii, a także Ann i Tony'ego, Marcinczęsto jest do nichzapraszany, za co jesteśmywdzięczni.
Dziękitemuchoć na chwilę może oderwać się odpanującego wdomu nastrojusmutku iprzygnębienia.
Nie skarży sięna cokolwiek - wręcz przeciwnie- z całą powagąsześciolatka pyta codziennie o zdrowie Sebastiana, niemogąc doczekać się poprawy.
Jesteśmy dumni zMarcinowejdojrzałości,z jaką zaakceptował nie tylko narodzinybliźniaków,ale z jakątraktujewszystkie zmiany w swoim inaszym życiu.
Często bawi się z niemowlakami, chętnieoferując pomoc przy karmieniu czy kąpieli.
Niestety,wszystkie próby nawiązania kontaktu z małym Sebastianem i zwracaniejego uwagi na zabawki pozostają bezowocne.
	W tych czarnych i pozbawionych nadziei dniachMarcin wnosi do pogrążonego w marazmie domu normalność, a nawethumor.
Kiedyprosimnieo wyjaśnienie narodzin bliźniaków, posługuję się porównaniemz dziedziny sadownictwa imówię o nasionach zasianych w brzuchu.
Widząc jego wyraz twarzy, która zdradza brak zrozumienia, przypominamo torebkach wysiewanych co roku na rabatce.
"Cała paczka nasion i tylkoDWA wyszły?
", dopytuje się, wstrząśnięte brakiem urodzaju, moje logicznie myślące dziecko.
	Bliźniaki mają już sześć miesięcy i różnica w ich rozwoju jestkolosalna.
Monika rozpoznajetwarze, siedzi i bawi się, zaszczycającnas bezzębnym słodkim uśmiechem.
Wszystkich obdarza żywymzainteresowaniem, aszczególnie Marcina, którego wyjątkowo lubi i który stajesięobiektem jej długich tyrad gadatliwej kumoszki.
Nie mamy żadnych wątpliwości, że obdarzona zdrowiem i inteligencją rozwija się prawidłowo.
Ubrana w sukienkęw kropki "spod poduszki", w opasce nagłowie, doktórej poprzyczepiałam kokardki, jest ucieleśnieniemmoich "córeczkowych" marzeń.
	Sebastian wygląda normalnie, ale unika ludzkiego wzroku i kiedyzmuszony jest patrzeć prosto w twarz, wrzeszczy rozpaczliwie, wijącsię w rękach jak piskorz.
Prześlizgując się szklanym,nieobecnym
	25.

wzrokiem po ludziach i przedmiotach, nie zwraca na nic uwagi, nie interesuje się nikim i niczym.
Jesteśmy "nierozpoznawalni", ponieważnigdy jeszcze nie udałosię nam dostrzec jakiejkolwiek reakcji, a kiedyzwracam się do niego w najczulszych słowach, przenika mnie wzrokiem, jakby mnie w ogóle nie było.
Pomimo sześciu miesięcy, Sebastian ani razu jeszcze się nie uśmiechnął i nieposiadł żadnejz umiejętności, których szerokiwachlarzprezentuje siostra bliźniaczka.
Grymasbólu nieopuszcza jego ślicznej twarzyczki nawet wtedy, gdy obsypujemy go tysiącem pocałunków.
Rozdzierająco brzmiącylament, który odparu miesięcy nazywamyDźwiękiem, zaczynasię na wdechu napademjakby wymuszonego śmiechu, który po nienaturalnie niskim i gardłowym ha-ha przeradza się w żałosny jęk bólu.
Zaraz potem następuje zesztywnienierąk i nóg i wygięcie całego ciała mocno do tyłu.
Jedyną reakcją na bodźce zewnętrzne jestpojawiające siępod koniec szóstegomiesiąca zainteresowanie muzyką, coraz częściej odwraca główkęw stronę źródła, z którego ona płynie.
Wykorzystując tenjedyny objawzainteresowania światem, nagrywam taśmę z muzyką klasyczną przeplecioną głosami natury, takimi jak szum morza, i wydaje mi się, żedźwiękite przynoszą mu chwilową ulgę.
	Ordynatorka z oddziału pediatrycznego upiera się, że dolegliwości Sebastiana to skutek niemowlęcej kolki i powielu gorących dyskusjach napograniczu awantur sugeruje przejście na mleko sojowe.
Niestety, nieprzynosito pożądanych rezultatów, iw czasie następnych wizyt, któreodbywam tak często, jaktylko pozwalają na to cerbery z administracjiszpitalnej, błagam, aby poddano Sebastiana badaniom specjalistycznym.
Argumentuję, że po wychowaniu zdrowego Marcina i obserwując normalnyrozwój Moniki, wierzę matczynej intuicji oraz doświadczeniu,którepozwala mi stwierdzić istnienie objawówchorobowych.
Podejrzewamautyzm, ale ordynatorka odrzuca mojąteońę, z wrogością mówiąc,że nie mam uprawnień do stawiania diagnoz.
Mówi, by czekać napoprawę i zalecapodawanie wody koperkowej.
Po jakimś czasie dzwoni lekarzrejonowy, który ostrzega przed ordynatorka - wysłała mu bowiem listokreślający mnie jako neurotyczną matkę, wktórym pada oskarżenieo brak dyscypliny i podważanie autorytetów lekarskich.
DrK.
, Polakz pochodzenia, doradza dyplomację, ponieważ nieprzychylne opinie konsultantów szpitalnych mogą prowadzić dopodejrzeń o poporodową chorobę psychiczną i spowodowaćczasowe odebranie władzyrodzicielskiej.
	Louis wpada na pomysłzapisywania częstotliwości sztywnienia i jęko-śmiechów, i już po paru dniach wyłania się stały wzorzeczachowania.
Co
	26
	piętnaście minut, z nieubłaganą regularnością zegarka, naszmały synekprzejawiasymptomy chorobowe;w ciągu dwudziestuczterech godzin jestich STO.
Bez przerwy - dzień w dzień i noc w noc!
	Po sześciu miesiącach moja zmęczona siedemdziesięciosześcioletniamatka wraca do Polski, a my szukamy au-pair, która pomogłaby w opiece naddziećmi i prowadzeniu domu.
Spośród licznych kandydatek zgłaszających się na anons w tutejszej polskiejgazecie wybieramy Anię, młodą pielęgniarkę spod Torunia, która jest uosobieniem spokoju i wewnętrznej równowagi, z takim trudem ostatnio przez nas osiąganej.
Mamnadzieję, że przy jej pomocy, świeżegomłodegoumysłu, uda mi siędoprowadzić dom do porządku, powrócić do rytmu dniai nocy, którego poczuciezatraciłam podczas czuwań nad Sebastianem.
Kiedy warujęnadjego kołyską, niewiem, czy zmrok za oknami zapowiada odejście,czy przyjścienocy.
Jestem tak strasznie zmęczona, że coraz trudniej przychodzi mi wypełnianie najprostszych obowiązków.
Któregoś ranka, podwożąc Marcinado szkoły, zasypiam nad kierownicą w oczekiwaniu na zielone światło.
Świadoma tragedii, jakie spowodowaćmoże mójstan, przestaję prowadzić samochód - co do niedawna stanowiłopowód do dumy.
Corazczęściej zdarza misię robić dziwne rzeczy - wychodzić w dwóch różnych butachna ulicę, wyrzucać do śmieci dopiero naszykowane jedzenieczy chować żelazko dolodówki.
Za dodatkowe wynagrodzenieAniazastępujemnie w nocnych dyżurach i oto po raz pierwszy od sześciumiesięcy śpię we własnym łóżku.
Mimo że na górę dochodzą jęko-śmiechy choregosynka, to nieoglądanie jego cierpień przynosi ulgęzmęczonemu umysłowi.
	Louisznowu leci do Hongkongu i jak zwykle, tuż po jego wyjeździe,zaczyna działać okrutne prawo złośliwościrzeczy martwych.
Co więcej,Marcin dostaje wysokiejgorączkiz wymiotami,leje się przez ręce, a lekarz stwierdza,że to groźny azjatycki wirus panujący obecnie w Londynie.
W parę godzin potem Monika zwraca całe pożywienie, a po koszmarnej nocy Sebastian "strzela" na ścianę zawartość śniadania.
Przez ponadtydzień cała trójka jest ciężko chora, lekarz zaś nie może zalecić nicinnego jakprzeczekanie kryzysu.
Ania sprawdza bliźniakom ciemiączka, skóręi jamę ustną, wypatrując oznak odwodnienia, aja jestem jej głębokowdzięczna za wiedzę i poświęcenie, z jakim pomaga mi doglądać dzieci.
Przeztelefon nie mówię o niczym Louiemu, bo nie ma powodu martwićgochwilowymi problemami, które mogą wydać się olbrzymie z perspektywy odległościgeograficznej.
Po dwóch tygodniach wszystko się uspokaja i dzieci, choćjeszcze wychudzone isłabe, zaczynają powolidocho
	27.

dzić do siebie.
Gdyzasypiam podczas "wolnej" nocy, słyszę huk z dołu.
Zemdlona Ania leży przy kołysce Sebastiana, a poodzyskaniu przytomności wymiotuje na wszystkie strony świata.
Dzięki Bogu,Louiswracazaparę dni i pomoże miw doglądaniu dzieci i ich chorej opiekunki.
	Współpraca z Anią układa się znakomicie, adoświadczenie nocnegoczuwania nad Sebastianem rodzi ogromnąwięź.
Tylko ktoś,kto mieszka z nami na co dzień, może właściwie ocenić dzienne inoce walkio przetrwanie i docenić rozmiar problemu.
Dla wszystkichinnych jesteśmyrodziną wciążjeszcze niemogącą się uporać zprzyjściem naświatbliźniaków.
Stroicielka pianina opowiada mi o astmie córki i dwóchspowodowanych chorobą bezsennych latach, zapewniając,że nie umiera się ze zmęczenia.
	Sebastianowa"kolka" nie podoba siętakże Ani, która pracując na oddziale pediatrycznym, widziaławiele objawów, w niczym nieprzypominających przypadku naszego dziecka.
Tak jak i my, Aniajestwstrząśniętaatakami jęko-śmiechów Sebastiana i następującym po nich prężeniemciała.
Jejzastrzeżenia co do prawidłowości diagnozy wzmacniająnasze postanowienie szukania ratunku.
	Wedle angielskich zwyczajów nie możemy pójść prywatnie do specjalisty bez skierowania od lekarza rejonowego, który jakzwykle, idącnam na rękę, rekomenduje paru pediatrów, wysyłając do nich listy polecające.
Dr Z.
osłuchuje Sebastiana stetoskopem i bez żadnych dodatkowych badań przepisuje lekarstwo spowalniające pracę jelit, nie możemyjednak używać go dłużej niż trzy tygodnie ze względu na skutki uboczne.
On także uważa, że przyczyną dolegliwości siedmiomiesięcznegoSebastiana jest kolka, zktórej z czasem wyrośnie.
Nie zgadza się nakolejną konsultację i kieruje nas z powrotem do ordynatorki, która, jaknaszapewnia,jest jednym z najlepszych pediatrów.
Po tygodniupodawania lekarstwa usta naszego synka formują sięw coś na kształtuśmiechu, a my wpadamy w szał radości na widok tak dawno oczekiwanychoznak zdrowia.
Pomimo że mały wydaje się być o wiele bardziejrozluźniony, w dalszym ciągu notujemy sto śmiecho-jękówi stozesztywnieńna dobę.
	Po trzech tygodniach na twarz Sebastiana powraca grymas bólu i mimo że od czasu do czasuuśmiecha się ustami, oczy pozostają puste,a twarz pozbawiona wyrazu.
	Następny z listy lekarza rejonowego pediatra specjalizuje się w homeopatii i doniego zanosimy nasze cierpiące dziecko.
Po niezwykle długimwywiadzie lekarskim otrzymujemy miniaturowefiolki z setkami białych
	28
	kuleczek, które powinny wkrótce przynieść poprawę.
Niestety, ponadmiesięczna kuracja nie przynosi oczekiwanych rezultatówi dlatego wybieramy następne, trzecie nazwisko z listy specjalistów.
	Sekretarkakrólewskiego pediatry przez telefon informuje nas elegancko o haraczu za wizytę i gdyby nie prywatne ubezpieczenie,odpadłaby mi z wrażeniagłowa - toż to jednatrzecia miesięcznych zarobków mego męża.
W brudnym gabinecie zzakurzonymi zasłonami, na kominkustoją dwie fotografie: Fergie z podpisem "Drogiemu Michałowi - Sarah",a po drugiejstronie portret księcia Andrzeja, tylko z autografem.
DoktorMichał ma nieskazitelne maniery i akcentsamej królowej.
Z pielęgniarkąważy Sebastiana, używającstarych żelaznych odważników żywcem zpowiatowego GS-u.
"To dla utrzymaniadekorum i tradycji", szepczemąż nawidok moich szeroko otwartych ze zdumieniaoczu.
Racja, zapomniałamo tej angielskiej konserwie.
Możemyzrobić Sebastianowi USG od szyiw dół w tym samym szpitalu, gdzie księżne Dianai Fergie wydały naświat królewskie potomstwo.
"Za ile?
", pyta mój przytomny mąż.
"Za tyle",i świat kręci mi się wgłowiez wrażenia, gdy słyszę wysokość sumy.
Sebastian przeraźliwie krzyczy przepisowo co piętnaście minut, a ja modlę się odiagnozę i ratunek.
Niestety, USG niczegonie wykazuje i królewski pediatrazaleca.
wodę koperkową.
	Chybaoszaleję - chcę wyć i wrzeszczeć o zniszczeniach poczynionychprzez tę diabelną kolkę, z powodu której mylę imiona dzieci i kota, z powodu której biorę taksówki do kliniki,bonie wiem już, gdziesprzęgłoi biegi we własnym samochodzie, z powodu której słyszę głosy podszeptujące mi codziennie mordercze plany unicestwienia siebie i rodziny, z powodu której mam łomoty serca i plamy przed oczyma, z powodu którejstaczam się po oślizgłej ścianie cembrowiny w czarną czeluść czyhającejotchłani i z powodu której nasze normalne życie zamieniło się w wegetację w tunelu bez światła, bez nadziei.
	W klinice pielęgniarki, zaszokowane niezapowiedzianą wizytą, próbują torować drogę do gabinetu ordynatorki, do któregowkraczam krokiemWalkirii, ryzykując opinią wariatki i odebraniem dziecka.
Kładę Sebastiana do szpitalnej kołyski i nie zważając na obecność pacjenta,krzyczę głośno, żezostawiam moje ciężko chore dziecko, dopóki lekarze nie znajdąw nim źródła choroby.
Trzasnąwszy drzwiami, wychodzęi kryję się zarogiem, gdzie głośno szlocham, wbrew panującymw tym kraju obyczajom publicznego nieokazywania uczuć.
	Angielscy pacjenci niemają prawawglądudo własnych badań, bowynikiprześwietlenia płuc, analizy krwi czymoczu stanowią tajemnicę
	29.

lekarską.
Chorych uważa się za ignorantów, niczego się im nie tłumaczy,bo wiedza medyczna uchodzi za wiedzę tajemną dostępną tylko świętymkrowom zawodu lekarskiego.
Wyniki są albo "wnormie", albo nie, a niewinne pytania o wysokość hemoglobiny czy ciśnienia diastolicznego spotykają sięz podejrzliwympytaniem: "Pani ma wykształcenie medyczne?
"Wiktońańska scheda lekarskiej izby rzemieślniczej w Anglii, stanowiącejuprzywilejowaną grupę społeczną, nawzór loży masońskiej, mocno strzeże tajemnic zawodowych, unikając publicznej odpowiedzialności, pławiącsię w niepodważalności swych szamańskich diagnoz, arogancka we własnej pysze i mocy.
Tak jak w kawale ukutym przezpospólstwo: "Czym różni się angielski lekarz od Boga?
", "Bóg przynajmniej nieudaje, że jest lekarzem!
"
	Przestraszone rozgrywającą sięsceną, pielęgniarki próbująmnie uspokoić, a ichprzełożonaidzie na rozmowę z ordynatorką.
O dziwo, po jakimś czasiewynosi z gabinetu wrzeszczącego Sebastiana i oddając mi gow ramiona, uprzejmie informuje, że ordynatorką, wyjątkowo,zgadza sięwyznaczyć wcześniejszy termin wizyty kontrolnej zamiesiąc.
Ze łzamiodbieram kartę wizyt, niewyobrażając sobie następnych trzydziestu dnii trzydziestu nocy.
	W parę dni potem,przewijając Sebastiana, zauważam kilkanaściewłosków wyrastających ze wzgórka łonowego.
Zamawiam taksówkę i jadę doprzychodni, zostawiając Marcina i Monikęz Anią.
Lekarz rejonowyjestchory, ale przyjmuje nas pracująca z nim,przemiłai ludzka dr R.
, któraobejrzawszy intymneczęści Sebastiana,wyraża zaniepokojenie istnieniem włosów łonowych u dziewięciomiesięcznego niemowlaka.
Dzwonido ordynatorki kliniki, żądając natychmiastowej konsultacji.
Dr B.
wyznaczają na następny dzień.
	Nie jestem w stanie oglądać więcej tego wstrętnego babska i proszę Louiego, aby zwolnił się z pracy i pojechał z Sebastianem.
Kiedy postarzałyo dziesiątki lat wracapo paru godzinach,nie muszępytać o wieści.
Sebastian dostał skierowaniena specjalistyczne badania, z podejrzeniemo nieprawidłowe funkcjonowanienadnerczylub przysadki mózgowej.
	ROZDZIAŁ 3
	ODDZIAŁ CHORYCH NA RAKA
	,3
	Pakujemy ubranka Sebastiana, pieluchy i, co najważniejsze,taśmy z nagraniami muzycznymi.
Ania będzie opiekować się Moniką i Marcinem,gotować i czuwać nadnaszym domostwem, dopóki nie wrócimy ze szpitala.
Powiedzianonam, że będziemy tam parę dni.
	Middlesex Hospital mieści się w samymcentrum Londynu, tuż na tyłach, sławnej z zakupowychszaleństw Oxford Street.
Parkujemy w wąskim pasażu i wystawiamy w oknie samochodupozwolenie na postójwydany przez recepcjęszpitala.
Na wyglądniechlujny i brudny nieotynkowany budynek i wejście z bocznej i zaśmieconej uliczki potęgują ponury nastrój naszej wyprawy.
Recepcjonistka kieruje nas na oddziałumieszczony na jednym znajwyższych pięter.
W windzie myślę o tym,że wkońcu zaczyna się coś dziać, aletrwogą napawamnie myśl o przyszłości.
Wada nadnerczy nie przeraża mnie tak bardzojak nieprawidłowefunkcjonowanie przysadki mózgowej i dlatego wolęna ten temat więcejnie spekulować.
Wierzę w medycynę i czuję się o wiele bezpieczniejw szpitalu, gdzie opróczwyposażenia medycznego są specjaliści, którychwiedza na pewno pomoże Sebastianowi.
	Na oddziale, po uprzedniejrejestracji,pokazują nam łóżeczko, któreprzez następnych parę dni będzie zajmował Sebastian.
Po zostawieniurzeczy idziemy na pierwsze badania.
Okazuje się, że na całą dobętrzebawbić wżyły rąk i nóg wenflony do pobierania próbek krwi.
Oszczędzi toponownego nakłuwania, bo główna igłapozostanie w żyle wzmocnionasztywnymbandażem.
Nigdy tego nie widzieliśmy, więc opisy odbieramybez wgłębiania się w detale, których nie znamy.
Jedyna absurdalniesprzecznasama w sobie informacja,która pozostajew pamięci,to fakt,żetrzeba małemu zadać ból po to, aby mu gozaoszczędzić.
	31.

Zabieramy Sebastiana do pokoju zabiegowego, gdzie po półgodzinnym oczekiwaniu, przerywanym atakami, zjawia się młoda lekarka, która próbuje przekłuć żyły w rękach małego.
Procedura trwa długo przyakompaniamencie wrzasków towarzyszącychpróbom utrzymania gow odpowiedniejpozycji.
Okazuje się, że Sebastian ma niedrożne żyły,któreteraz broczą krwią, izawołana napomoc pielęgniarka razem z lekarkątamują krwawienie, a janie mogę na topatrzeć.
Inna siostra, zaalarmowana krzykami i panującym zamieszaniem,telefonuje po lekarza, który, jak wynika z rozmowy, ma doświadczenie w zakładaniuwenflonów dzieciom.
Przysłuchującsię rozmowie,nagle pojmuję, że namoich oczach odbywa się trening młodego lekarza.
W ustach czuję słodycz i wkrótce przestaję widzieć zarysy gabinetu zabiegowego.
	Kiedy otwieram oczy, widzę pochyloną nad sobą twarzi słyszę uspokajający głos, że wszystko już w porządku.
	"Co się stało?
", pytam.
	"Nic strasznego, po prostuzemdlałaś", odpowiada pochylona nademną dobra dusza.
Sebastian jest jużgotowy do dalszychbadań i właśnieprzewożą go na salę, a ja, wsparta na ramieniu Louiego, podążam za łóżkiem na kółkach.
Louis, przytulając mnie,oznajmia, że od tejpory tylkoon, zewzględu na większąodporność psychicznąbędzie obecny przyczynnościach inwazyjnych.
	Łóżko Sebastiana znajduje się w samymrogu sali.
Jesteśmy bardzozmęczeni,a przecież dzieńdopierosię zaczął.
Młoda lekarka sporządzahistońę choroby, więc odpowiadamy na licznepytania dotyczące przebiegu ciąży, porodu i wszystkich problemów, z którymi zetknęliśmy się odnarodzin dziecka.
Obydwoje stwierdzamy sto śmiecho-jęków i stozesztywnień ciała w ciągu doby, prosząco zwrócenie na nie szczególnejuwagi.
Okazuje się, że trzeba założyć cewnik,aby można było przeprowadzić cogodzinę pomiarywspółczynników hormonalnych w moczu.
Pielęgniarki z trudem zakładająplastikowy worek na członek małego,który bronisię i wije przy każdejpróbie umiejscowienia pojemnika.
Trwato bardzodługo inie starcza nam słów, aby go uspokoićczy pocieszyć.
Pomimo że przyniesiono nam szpitalneradio z magnetofonem, z któregopłynie muzykaz Sebastianowego repertuaru, nie przynosi to pożądanychefektów.
Kiedywreszcie zostawiają nas w spokoju, Sebastian zaczynaprzysypiać, a my ocieramy pot z czoła.
	Idę na papierosa do palami.
Niestety, parę miesięcy temuznowu zaczęłam palić,bo w obliczu stresutylkopalenie zdajesię przynosić chwilowąi złudną ulgę.
Rozmawiamz Christine, której adoptowany, trzynastoletni
	32
	syn Gareth walczy z wyjątkowozłośliwą postacią białaczki.
Oboje z mężem opłacili detektywa, aby odnaleźć krewnych Garetha i prosić ich o oddanie szpiku kostnego, niezbędnego do uratowania mu życia.
Niestety,biologiczna matka Garetha nie zgadza się nawetna pobranie próbek, uważając całe przedsięwzięcie za zbyt niebezpieczne dla zdrowia.
Christinemówi, że Garem żyć będziemożejeszczeparęmiesięcy.
Albo nie.
Po razpierwszyw życiu stojęw obliczu groźby śmierci dziecka, i jestem zdruzgotana.
Patrząc na Christine,nie umiem wykrztusić słowa pocieszenia,bocóż można powiedzieć matce, która wie, że jejdziecko umiera.
ProblemSebastiana w jednej chwili maleje.
	Utrzymanie Sebastiana w spokoju, aby nie pozrywał rurek aparaturymedycznej, wymaga ustawicznej koncentracji i zwinności kota.
Stoimywięc nad łóżkiemgotowi doskoku, bacznie śledząc ruchy małego i dodając sobie odwagi, żeza dwadzieścia cztery godziny przynajmniej taczęść badań będzie skończona.
Kiedy co piętnaście minut Sebastian pręży się, wydając odgłos jęko-śmiechu, nie możemy utulić go w ramionachw obawie przemieszczenia złączy, które gokrępują.
Pozostaje tylko muzyka, cichy śpiewi słodkie przemawianie.
Nie wiemy, czy nas słyszyi rozumie, bo jak zwykle patrzy szklanym, nieobecnym wzrokiem, alerozmawiamy z nim, wierząc, że coś do niego dociera.
Na sąsiednim łóżkuleży niemowlę śpiącespokojnie od paru godzin, pomimo że z jego rąki nóg wystają podobne rurki.
Myślimy z zazdrością, że jego matka możepozwolić sobie na spokojne czytaniepismaczy pójście do toalety.
Spośród rodziców na sali jedynie my nie mamy chwili wytchnienia, bonasze dziecko wciąż płacze, próbuje zerwać wenflony, prężysięi jęczyco piętnaście minut.
Sąsiadka pyta oniespokojne zachowanie Sebastiana,akiedy wyjaśniamy, że od urodzenia, czyli oddziewięciu miesięcy, niebyło godziny spokoju, patrzy na nas z przerażeniem,kwitując krótkim- O Boże.
	Po obiedzie, którego obydwoje nie możemy przełknąć, zaczyna się obchód lekarski.
Wyjątkowo niski lekarz, wręcz karzeł, otoczony studentamiiasystentamiprzedstawia sięjako profesor B.
Jest endokrynologiem i będzieczuwał nad Sebastianem.
Louis prosi o rokowania co do diagnozy,aleprofesor ucieka od odpowiedzi.
Jutro, po badaniach hormonalnych, Sebastian będziemiał prześwietlenie nadnerczy i mózgu,a to pozwoli napostawienie dokładnej diagnozy.
Podczas rozmowy Sebastian pręży się, wydając Dźwięk, na który zwracamy uwagę profesora, opisując napadytrwające odurodzenia i pokazując codziennerejestry.
Profesor obiecujerozważyćsymptomy.
	33.

Męczący dzień dobiega końca.
Po nakarmieniu Sebastiana i wyjściu nakolację, której obydwoje nie ruszamy, ustalamy porządek opieki naddzieckiem.
Louis posiada zdolność zapadania w sen gdziekolwiek io dowolnej porze, w związku z czym będzie spał do trzeciej nad ranem, a potem przejmie pałeczkę.
Ja jestem nocnym markiem i wypoczynek zabierami dużo czasu - stąd podział obowiązków.
Jeszcze tylko dzwonimy dodomu, żeby sprawdzić, czy wszystko w porządku.
WkrótceLouis idziewypoczywać, a ja zostaję z Sebastianem.
	Na sali atmosfera obozu letniskowego.
Szpitalne telewizory umieszczone nad każdym łóżkiem nastawiono na cały regulator, a goście przekrzykują się i wybuchają salwami śmiechu.
Pielęgniarka wyjaśnia, że nadziecięcym oddziale onkologicznym niema ograniczeń czasu wizyt, abystworzyćdzieciom iluzję normalności.
Myślę o tychhałasach zprzerażeniem, jak bardzo będą przeszkadzać małemu, ale, o dziwo, Sebastian mazamknięte oczy i tak jak zawsze spać będzie przez następne piętnaścieminut, dopóki nie zacznie się atak.
Obecność pielęgniarki i pobieraniepróbek krwi i moczu nie burzą niespokojnegosnu mojego dziecka.
	Przysiadasię matka śpiącego spokojnie niemowlakaz sąsiedniegołóżka.
Rozmawiamy o naszych dzieciach.
Nie wie, czyma córkę, czysynka, bo dziecko urodziło się hermafrodytą.
Badania pokażą, jakiehormony dominują, i jutro będzie już wiedzieć na pewno, kimjest jejdziecko.
Patrzę na zmartwioną twarz ichciałabympowiedzieć jej coś dobrego, alenie przychodzi mi do głowy żadne pocieszenie.
Teraz kolej namoją opowieść o meczami dziewięciumiesięcy, o Dźwięku i sztywnieniu, o potencjalnej chorobie nadnerczy lub przysadkimózgowej.
Jutrojatakże będę znać odpowiedź na najważniejsze w tej chwili pytanie w moim życiu.
	Kiedy wreszcie wynoszą się wszyscy goście, telewizory zostają wyłączonei gasnągłówne światła, zapada złudnaszpitalna cisza.
Pozorna, boprzerywanadźwiękiem kontrolowanych elektroniczniekroplówek, pojękiwaniemi żałosnym płaczem dzieci.
Pielęgniarki bezszelestnie regulująaparaturę,pobierają krew i poprawiają poduszki małym istotom, cierpiącym na choroby niewspółmierne do ich wieku izdolnościzrozumienia,w których chwilową ulgę przynosi świeżo przetrzepana poduszka.
Naszpitalnymmetalowym łóżeczku niczym Chrystus leży mój mały synekze stygmatami na rękach i nogach.
Tak jak oni wszyscy, umęczony,ze śladami zaschniętej krwi i grymasemcierpienia na małych ustach.
Cieńśmierci, jak całus na dobranoc, kładzie się na małychtwarzyczkach dziecięcegooddziału onkologii.
	34
	
	Po śniadaniu przychodząnowi lekarze,którym znowumusimy opowiadać histońę ciąży, porodu, przebieg choroby i opisywać cechy powtarzalnych zachowań Sebastiana.
Informacyjny system szpitala wydaje się być uosobieniem porzekadła, że lewa ręka nie wie, co czyni prawa.
Koło południaprzestają wreszcie pobieraćpróbki, choć wenflony pozostająw żyłach do wlewania kontrastu i narkozy, pod której działaniembędą robione USG nadnerczy i prześwietlenie mózgu.
Louis przejmujeopiekęi polecając mi pozostaniena sali, towarzyszy Sebastianowidopracowni rentgenowskiej.
Ze ściśniętym sercem całuję małego,ofiarując mu mały znak krzyża na szczęście.
	Na sali Garethawanturuje sięz pielęgniarką, że worek z nową chemią jest niewłaściwy, bo ma nalepkę innego niż zwyklekoloru.
Powinna być niebieska, a nieczerwona, i chłopiec ciska sięna łóżku, nie dając podejść do siebie.
Christine wyszła po zakupy i Gareth walczy sam.
Po długichnaradach wkońcu okazuje się, że Gareth ma rację i jużwkrótce pojawiasię worek zniebieskąnalepką, witany przez chłopcatriumfalnymuśmiechem.
Kiedy krzątam sięwokół łóżka, sprzątającw szafce nocnej Sebastiana, mała, może dziesięcioletnia dziewczynkaspod okna prosi o zawiązanie wstążki we włosach.
W pierwszej chwiliprośba mniezaskakuje, bo główka jest prawie łysa,ale podchodząc bliżej, spostrzegam z tyłu parę długich i ciemnych kosmyków.
Chemia,myślę i drżącymi rękoma, ostrożnie i bez pomyłki umocowuję żółtą kokardkę na gumce.
Przedstawiającsię, Charlotte mówi mi o problemachz często ześlizgującą się wstążką.
Patrząc w śliczne oczy bez brwi irzęs,przytulam jąi zapewniam z nagłą pewnością, że włosy wkrótce odrosną.
Dziecko obdarza mnie uśmiechem wdzięczności, mówiąc,że terazchciałaby kręcone.
Przepraszając za nagłe wyjście, biegnę do toalety,żeby pozbyć się kołka w gardlei wyszlochać to morze nieszczęść,które tuzobaczyłam - umęczone dzieci z brutalnieutraconą niewinnościądzieciństwa, rodzice odmierzający czas życia kroplówką, okrucieństwoi niedorzeczność losu.
	Czekając na powrót Sebastiana, przemierzamkorytarz szpitalny, abyskrócićdłużące się niemiłosiernie oczekiwanie.
Wraz zemnąspacerujekobieta z wózkiem, w którym leży mała dziewczynka z obandażowanągłową.
Znajomości szpitalne zawierasię łatwoi szybko ze względunabrak czasu.
Mińam przyleciała z mężem i trzyletniącóreczką aż z Izraela,aby zoperować złośliwy guz mózgu, na który cierpi mała Rachel.
Pierwsze symptomychoroby pojawiły się w parę godzinpo trzecich urodzinach, kiedy Rachel zaczęła wymiotować, co złożono na karb przejedzenia
	35.

się tortem urodzinowym.
Gdy jednak po paru dniach dolegliwości nie tylko nie przeszły, ale dziecko zaczęło tracić równowagę, wezwano lekarza.
Prześwietleniamózgupotwierdziły diagnozę złośliwego guza z małąszansą na wyleczenie.
Właśnie tydzień temu odbyła się operacja, ale nieudało się usunąć wszystkiego i Rachel będzie musiała przejść przez intensywną chemioterapię.
"Lekarze ostrzegają,że możetegonie przeżyć zewzględu na wiek", mówi Mińam i głos jej nagle się załamuje, a potwarzypłyną wielkie łzy.
"Nie wiem, jak na to przygotować piątkę dzieci,którezostały w domu".
Zastanawiam się chwilę i szepczęto, co wydajemi się być najodpowiedniejszymi słowamiotuchy"To dobrze, żemaszjeszcze zdrowe dzieci".
Mińam milknie, a potem, patrząc mi prostow oczy, mówi: "Jeśli choć jednemu dziecku coś się złego dzieje, to osiągnięcia innych dzieci, żeby nawet ich było sto, pozostaną w cieniu tego jednego nieszczęścia i odbiorą pełną radość życia.
Nigdynie używaj tego argumentu jako pocieszenia".
	Wreszcie przywożą Sebastiana, wciąż jeszcze śpiącego pod działaniemnarkozy.
Po raz pierwszy od urodzenianiewidzialna siła nie rzucanim co piętnaście minut, a twarz pozbawiona jest grymasu bólu.
Nigdy nie dane nambyło kontemplować urody naszegosynka w takimspokoju i dopierodzisiaj widzę naprawdę, jakie topiękne dziecko-z sokolimi brwiami,długimi, czarnymi rzęsami,zakrywającymi szafirowe oczy i płową główkąspoczywającą na poduszce.
Może te chwilebłogościsą przedsmakiem lepszych dni.
Kiedy za parę godzin Sebastian budzi ^ię, najpierw słyszymy Dźwięk, po którym następujesztywnienie karku, rozbijając ukryte nadzieje na miliony cząsteczek.
Lekarzdyżurny informuje nas o konsultacji z prof.
B., która maodbyćsię nazajutrz.
	Rano, zamiast szpitalnego śniadania, postanawiam przynieść kanapkiz zewnątrz, bo okolica roi się odmałych sklepików, gdzie kupić możnasmaczne włoskie jedzenie.
Po dwudniowym pobycie w zamknięciu wdycham głęboko świeżei ciepłe powietrze,a nogi sameniosą, ciesząc się nagle uzyskaną przestrzenią.
Oglądam się za siebie, na czerwonemury szpitalne, przypominające ponure więzienie i cieszę się wolnością,którejsłodki smak przynosi sierpniowe słońce, lekki wietrzyk i zgiełk londyńskiej ulicy.
Wydaje mi się,że jestem uwolniona od tobołka zmartwień,które zostawiłamna piątym piętrze szpitala.
	Kolejkawe włoskimsklepiejest długa, więc czekam cierpliwie nauwijającą sięjak w ukropie obsługę.
Wokoło rozmowy, wybuchy śmiechu, ktoś się z kimś przekomarza, ktoś głośno chichocze.
Twarz sprze36
	dawcy jest takżeroześmiana i nagle zdaję sobie sprawę, że ta porannawesołość zaczyna mnie drażnić i denerwować.
Wesoły i okrutny świattoczysię własnym rytmem, obojętny na cierpienie, nieświadomy bólu,nierozumiejący, obcy.
Pojmuję,że nie ma tu dla mnie miejsca,pewniegojuż nigdyniebędzie, bo przychodzę z innego wymiaru, gdziezobaczyłam dnocierpienia i widmo śmierci, któreodstraszyłoby tychwszystkich beztroskich ludzi, rujnując ich radość i burzącwyobrażenieo szczęściu i doskonałości.
Kto będziechciał słuchaćmoichczarnychopowieści, kto zaduma się nad żółtą kokardkąCharlotte, kto zachowaw pamięci podwójną tragedię adoptowanego Garetha.
Zabieram kanapkii powolnym krokiem wracam do szpitala, gdzie czekają na mnie moismutni współtowarzysze, gdzie nienormalność jest normą i gdzie możemy się ukryć przed radością życia.
	Kiedy żujemy smaczne kanapki, pielęgniarkiodłączają aparaturęi wreszcie możnawziąć Sebastiana na ręce i przytulić.
Małyuspokaja sięi dobrze jest chodzić z nim po korytarzu i mieć go w ramionach.
Louis pyta, kiedybędziemy widzieć sięz prof.
B., iokazuje się, że już pewnie zapół godziny,która ciągnie sięw nieskończoność.
Po upływie godziny ponownie sprawdzamy w recepcji iznowu mówią nam, że już niedługo.
Matka niedawnego hermafrodyty idzie do domu, a żegnając się z nami,życzy powodzenia.
Zna już odpowiedź na Ważne Pytanie.
Lekarzeustalili, że wobec przewagi hormonówmęskich będzie chłopiec, którego czekaparę operacji i lekarstwa hormonalne zażywane do końca życia.
Ale synekma szansę na normalną i zdrową egzystencję.
Podbudowanina duchuprzykładem cudu nowoczesnej medycyny wierzymy, że diagnoza w przypadku Sebastiana takżebędzie pomyślna.
	Nie idzie mi ten szpitalny obiad, bo w przełykumam suchoi ściskagonapięcie oczekiwania na spotkanie zprof.
B.Czas dłuży się w nieskończoność iciągle zbywająnas obiecankami.
Zauważamy, że personel szpitalny dziwnie z nami rozmawia, nie patrząc w oczy, ani nieuśmiechając się jak przedtem.
Wszyscy wertują jakąś grubą książkę leżącąpo drugiej stronie blatu recepcji ikątem oka spostrzegam dwieszepczące, pokazujące nas palcempielęgniarki.
Zaczynamy się niepokoić, boatmosfera robi się coraz bardziejzłowieszcza.
Spakowaliśmyjuż walizkę,powiedzieliśmy Ani, że będziemy w domu koło południa,a jest już czwarta i wciąż pozostajemy w szpitalu.
Sebastian między atakami, wyczuwając nasze zdenerwowanie,ciągle płacze.
Wreszcie jednaz pielęgniarek ze wzrokiem wbitym w podłogę cichoinformuje, żeprofesor B.
czeka w gabinecie.
ZabieraSebastiana, którym będzie opie37.

kować się podczas naszej nieobecności, a ktoś inny prowadzi nas krętymi korytarzami szpitala.
	Za ogromnym czarnym biurkiem siedzi maleńki profesor B.
Opróczniego obecnesą jeszcze dwie osoby przedstawione nam jakopielęgniarkaśrodowiskowa i pracownik opieki społecznej.
Nie znamy procedury obwieszczaniadiagnozy rodzicom, ale wszystko to wygląda zbyt formalniei złowieszczo, aby łudzić się dobrymi wieściami.
Siedzimy w głębokichi wygodnych fotelach naprzeciwko profesora ibiorąc się za ręce, czekamyna pierwsze strzały.
	"Sebastian ma guz mózgu", padająsłowa ciężkie jak kamienie.
"Duży.
Nieoperowalny.
Głęboko.
Specjaliści z Great Ormond Street Hospital, z którymi konsultowaliśmy się,przypuszczają, że jest to guz podwzgórza.
Znany jako hamartoma.
Niezłośliwy.
Rzadko spotykany.
Jedenna milion.
Ostatniprzypadek w Anglii miał miejsce piętnaście lattemu.
Może powodować padaczkę.
Ze względu nalokalizację biopsja jest zbytniebezpieczna i dlatego będziemy prześwietlać Sebastiana co dwa miesiące, abyuzyskać pewność, że guz nie rośnie i diagnoza nasza jest prawidłowa.
Podwzgórzejest najważniejszą częścią mózgu, tam znajdująsię ważneośrodki regulacji apetytu, łaknienia, snu, gospodarki wodnej,emocji i zachowania.
Dlatego też Sebastian ma wilczy, nienormalny apetyt, nie okazuje uczuć, a zachowanie jego odbiega od normy.
Guz przekazuje informacje do przysadki mózgowej, pobudzając ją do działania.
Włosy łonowe u Sebastiana oznaczają przedwczesne pokwitanie i jeślinie powstrzymamy tego procesu, za parę miesięcy Waszsyn zacznie produkować plemniki i stanie się mężczyzną.
Z dorosłym wskaźnikiem testosteronu, seksualnymi pragnieniami, zarostem twarzy i ciała.
Sebastianotrzymywać będzie co miesiąc zastrzyki'w podbrzusze hamujące działanie przysadki mózgowej,któraoprócz innych nieprawidłowości spowodować może przedwczesne formowanie się kości, grożąc karłowacizną.
Ze względu na rzadkość występowania, medyczne informacje na temattego guza są skąpe.
Wprawdzieopublikowałem parę specjalistycznychmateriałówna ten temat,ale byłyby dla Was zbyt trudne do zrozumienia.
Czy są jakieś pytania?
"
	Mózg obity kamieniami słów zamiera w dysfunkcji i oprócz echa wyrazów "guz mózgu" dudniącychw przepastnych otchłaniachgłowy nie produkuje żadnych myśliczy emocji.
Siedząc, wtopiona w głęboki fotel, patrzę
	Największy szpital dziecięcy w Anglii, specjalizujący się w rzadkichi skomplikowanych zespołach chorobowych.
	38
	bezmyślnie na profesora a z boku dochodzi zduszony głos Louiego: "CzySebastian będzie żył, a jeśli tak, to jaka będzie jegoprzyszłość?
"
	"Dopóki nie mamy prześwietleń i potwierdzenia diagnozy,nie mogę odpowiedzieć na to pytanie",mówi profesor.
"Jeśliokaże się, że guzjest złośliwy, potrzebna będzie chemioterapia i radiacja, aby zniszczyćtak dużą narośl.
Niestety, perspektywa chemii i naświetlań w takmłodym wieku nie dajedobrych rokowań ze względu nainwazyjność zabiegów.
Jeżeli okaże się jednakże, że to niezłośliwa hamartoma, Sebastian prawdopodobnie będzie żył, choć jakość jego życia jest trudna doprzewidzenia.
Przepraszam,ale jeśli nie macie więcej pytań, będę musiał Was opuścić ze względuna nawał zajęć", oznajmia profesor,wstając zza biurka.
	"Chwileczkę profesorze, proszę zaczekać", krzyczy Louis.
"A co z atakami nękającymi Sebastiana copiętnaście minut?
Coto jest?
Jak to leczyć?
"
	"Och, to coś zupełnie niezwiązanego z guzem.
Jestem przekonany, żeto dziecięca kolka.
", odpowiada zniecierpliwiony profesor, składając papiery.
	Zielona ściana korytarza szpitalnego, do której przytulam twarz, ochładzagorący policzek i daje podporę nagle osłabłemu ciału.
Louis stoi obokmnie i także trzyma się ściany,zagarniając ją w objęcia szerokorozłożonychramion.
Pielęgniarka środowiskowa ipracownik socjalny zniknęli,zostawiając nasbez słowa pocieszenia czy informacji.
Jesteśmy pozostawieni samym sobie, tylko my, i wyrok na nasze dziecko.
Nie odzywamysię.
W pogrążony w ciszy mózg wdzierająsię grzmoty słów iwkrótce"guz mózgu, guz mózgu" dudni i pulsuje boleśnie wpustej czaszce.
"Guzmózgu, guz mózgu" odpowiada echempusty korytarz.
	"Przynajmniej teraz znamy prawdę", chrypi Louis, "i nikt już namniezarzuci,że jesteśmy neurotycznymi rodzicami".
	"Co to za pocieszenie", wykrztuszam z siebie.
	Dopiero teraz, po pokonaniu barieryciszy, bez łez isłów obejmujemysię, próbując ogarnąć ogrom tego, co się stało i co jeszcze nastąpi.
	Na oddziale pielęgniarki, teraz już patrzące prosto w oczy, uwijają sięwokół nas, oferując kawę i zimne napoje.
Odiagnoziewiedziały od południa i dlatego tak pilnieczytały o guzie w przyniesionym przezlekarzypodręczniku neurologii.
Serdeczne i kochane, biorą nas zaręce, obejmująi dodają otuchy na przyszłość.
A ja, normalnie rozdająca uściski i całusyna prawo i lewo, stoję jak słup soli, niemogąc odwzajemnić się ani jednym słowem.
Sparaliżowana wewnętrznie, mam wrażenie, że biorę udział
	39.

w kręceniu surrealistycznego filmu, którego koniec ogłosi za chwilę ostatni klaps.
Oddają miSebastiana i patrząc na główkę, wktórej usadowiłosię monstrum, proszę o przebaczenie za wydanie go na świat.
	Louis studiuje krótki i lakoniczny opis guza z podręcznika neurologiii zapisujenakarteczce pełną nazwę.
Jeszcze tylkopożegnanie z Garethemi Christine, która radzi nam żyć dzień po dniu, bez zbytniegowgłębianiasię wprzyszłość.
Leciutko całuję w policzek śpiącą Charlotte i żegnamsięz pielęgniarkami.
Miriam, płacząc, rozwiera szerokoramiona, przytulającmnie z Sebastianem.
Pyta, czy może odmówić modlitwę, i wkrótce żałosne hebrajskie inkantacje rozlegają się przy dyżurce pielęgniarek.
	ROZDZIAŁ 4
	TAJEMNICZY OGRÓD NADZIEI
	Informujemy rodzinę i znajomych oguzie Sebastiana.
Wszyscy sązaszokowani i z trudem przychodzą im słowa pocieszenia, zwłaszcza że guzjestnieoperowalny, a przyszłość trudna do przewidzenia.
Marcinowi mówimy,że brat ma narośl na mózguw formie truskawki, botaki opis wydaje namsię najdelikatniejszy.
Jedyną osobą, której o niczym nie mówię, jest mojaMama.
Nie wiem, jakjej to powiedzieć, bo wiadomość jest ciężkiego kalibru, a dzieląca nas odległość czyni ją zbyt przytłaczającą,aby uniosła jąsłuchawka telefoniczna.
Wiem, jaką bezgraniczną miłością darzy swojewnukii obawiam się, że wtak podeszłym wieku sercemoże nie udźwignąć prawdy.
Aby wytłumaczyć dotychczasowe problemy, zmyślam historię otrzecim migdałku, którywrósł w część mózgu i stanowi przyczynęwszystkich komplikacji.
Ze złamanym sercem zapowiadamoperacjęw późniejszym terminie, mając nadzieję, że moje kłamstwo wkrótce zamieni się w prawdę.
	W obliczu niepewnejprzyszłości błyskawicznie organizujemychrzciny bliźniaków.
Nie ma czasu i miejsca na żarty z Pavarottim.
Niema też czasu na zaproszenie chrzestnych z Polski i wielkie zjazdy rodzinne.
Jan iMaria są na wakacjach za granicą, a mnie ziemia pali siępod nogami.
Anni Tony będą chrzestnymi, zastąpią nieobecnych.
Ksiądz w polskiej parafii przeprowadza długie i nieprzyjemne dochodzenie, dlaczego chrzciny odbywają się tak późnoboaż.
w dziewiątym miesiącu.
Nie pomagająwyjaśnienia dotyczące choroby Sebastiana.
Bezduszny biurokrata upiera się przy swoim i dopiero gdy grozimyinterwencją w kurii, jego opór kruszeje.
Chrzciny odbywają się w nastroju pogrzebowym, jakbyśmy żegnali raczej, niż witali życie.
	41.

Brakuje nam informacji o chorobie Sebastiana.
Chcemypoznać całą prawdę, bo ciężko jest żyć w strachu płynącym z niewiedzy i niepewności.
Dzwonimy z Louisem do wszystkich stowarzyszeń medycznych,ale okazuje się, że hamartoma nie należy do przypadków mających bogate piśmiennictwo.
Organizacje zajmującesię rakiem interesują siętylko guzami złośliwymi i guz Sebastiana, jako niezwykle rzadki przypadek chorobowy, nie znajduje się w ich spisach przypadłości mózgowych.
Ktoś informuje nas, że wAmeryceistnieje specjalistyczne stowarzyszenie i pootrzymaniu adresunatychmiast wysyłamy listz prośbą o informacje.
Jedna z organizacjicharytatywnych pomagających chorym na raka obiecujewyszukanie w niedostępnym dla ogółumedycznym systemie informacyjnym szczegółów dotyczących przebiegu choroby.
	W czasienastępnej wizyty kontrolnej ordynatorkazachowuje sięcałkiem przyzwoicie, traktując seriozarówno chorobę Sebastiana, jaki mnie, jużbez uprzednich sugestii, że jestem pomylona.
Informujenas, żewspólnie z profesorem B.
będzie sprawować opiekę endokrynologiczną, wyrażając jednocześnie nadzieję, że zastrzyki w podbrzusze powstrzymają rozwój choroby.
Kiedy pytam, ktozajmować siębędzie stroną neurologiczną, ordynatorka wyrażabezgraniczne zdumienie, okrzykiem: "A po co?
". Wyjaśniam spokojnie, że opieka neurologa nad pacjentemz guzem mózgu wydaje się niezbędna, ale dr.
P.kategorycznie odmawia wydania skierowania, uważając, żekombinacja pediatryczno-endokrynologiczna jest całkowicie wystarczająca.
Atmosfera współpracy i zrozumienia zostaje zrujnowana iznowu słychaćmój podniesiony głos, nad którym nieumiem zapanować.
Domagam się, aby dr.
P. skierowała Sebastiana do neurologa.
Jak najszybciej.
Z tymi słowami opuszczamgabinet lekarski.
	W parę dni po postawieniu diagnozy przywozimy Sebastiana do przychodni rejonowej napierwszy zastrzykhormonalny.
Skórami cierpnie nasamą myśl, alepodbrzusze podobno jest najlepszą lokalizacją dla tegorodzaju zastrzyków, a poza tym nie mam na to żadnego wpływu.
W gabinecie obecny jestnie tylko nasz lekarz, ale także starszy praktykanti pielęgniarka.
Objaśniają zabieg - najpierw znieczulenie miejscowe,a po paru minutach właściwy zastrzyk.
Pokazują igłę grubąjak drut dorobienia swetrów, co wywołuje nasze przerażenie.
Widząc szok malujący się nanaszych twarzach, wyjaśniają, żewobec gęstej konsystencji lekarstwomusi być powoli wprowadzanew tkankę mięśniową.
Sebastianpłacze i wije się jak piskorz, pomimo że trzymago Louis, pielęgniarka
	42
	
	i ja.
Odwracam głowę,kiedy lekarz wbija pierwszą igłę.
Czekamy nadziałanie znieczulenia.
Nie pada żadne słowo i gdyby nie krzyki Sebastiana, w gabinecie panowałaby kompletnacisza.
Pielęgniarka mierzy ciśnienie, lekarze wymieniają strzykawki, naciągają lekarstwo, a my z trudem utrzymujemy wierzgającegoSebastiana w pozycji leżącej.
Widzącpodniesioną rękę lekarza, gotowądo akcji, odwracam głowę.
Sebastianmimo znieczulenia zanosi się płaczem, a zastrzyk trwa niemiłosierniedługo.
Kiedy słyszę głos, że już po wszystkim, przez płynące ciurkiemłzy widzę czerwone i spocone z wysiłku twarze lekarzy.
Poważne i spięte.
Nikt nie okazuje radości i żadne z nas nie masatysfakcji z dobrzewypełnionego zadania.
Spotkamysię tutaj znowu zamiesiąc.
	Tuląc w ramionach wciąż płaczącego Sebastiana, idziemy dosamochodu.
Słowa piosenek, które zwykle śpiewam na pocieszenie, nie mogą przecisnąć się przez wyschnięte i zaciśnięte gardło.
Grubai groźnienajeżona igła,jak zaklętaróżdżka czarnoksiężnika zmieniła perspektywę widzenia choroby.
Umęczeni trudami dotychczasowych obowiązków, zagubieni w chaosie i niepewności, otumanieni diagnozą bez nadziei na dobrą przyszłość,pielęgnujący i troskliwi, choć nienagradzanipostępami w rozwoju dziecka, w imieniu którego toczymy walkę- chronimy trudną rodzicielską miłość, leżącą na sercu kamieniem.
Wylewającłzy ludzkiej bezsilnościi rozczarowania, płaczemy nad sobąi zmęczeniem zakłócającym normalne życie, do którego jesteśmyprzyzwyczajeni.
Kto mógłby myśleć i funkcjonować normalnie w świecie przerywanym copiętnaście minut falami bólu?
Ktozniósłby całąsytuację bez skargi i protestu?
Bolesny zastrzyk w podbrzusze całkowicie zmienia naszą perspektywę widzenia chorobySebastiana.
To on jestgłównym bohaterem rozgrywającego się dramatu, a jego bóli męka zasługują na płacz i współczucie.
Naszewłasne przejścia czy brak rodzicielskich satysfakcjinie są jużważnew obliczu cierpienia,na któreskazany jest naszmaleńki synek.
Gdyby nawetnie umiał powiedziećani jednego słowa w swoim całym życiu, będę chronić i pielęgnować tobolesne istnienie bez słowa skargi.
Z popiołów chaosu i zniszczenia rodzi się prawdziwa matczyna miłość.
	Zastrzyk nie łagodziSebastianowych ataków.
Malec prężysię, wydając przenikliwy Dźwięk.
Natomiast w miejscu ukłucia pojawiasiętwarde zgrubienie.
Po tygodniulekarz stwierdzawrzód jako ubocznyskutek zastrzyku i przepisujeantybiotyki.
	Życie nasze toczy się bez zmian, wypełnione czuwaniem i pielęgnowaniem Sebastiana, oraz nocnymi zmianami dzielonymi między Louie43.

go, Anię i mnie.
Dodziennego harmonogramu obowiązków dochodządodatkowe badania lekarskie, spowodowane odkryciem guza.
Właśnieotrzymałam list od dr P.
z datą wizyty u dziecięcego neurologa, któryw końcu został przydzielony na moje specjalne i tak głośno wykrzyczane życzenie.
Dr S.
, bardzo miły i uprzejmy, poświęca nam całą godzinę.
Potwierdza poprzednio otrzymane informacjeo nieoperowalnościguza.
Okazuje się, że Sebastian nie ma szans na normalne życie, a jegorozwój intelektualny, w najlepszym wypadku, utrzymywać się będziena poziomie właściwym dla dzieci o połowę młodszych.
Regularne atakiprężenia się iwydawaniaDźwięku to niemowlęcakolka.
Jesteśmyzdruzgotani.
Pytamy, czy usunięcie guza poprawiłoby perspektywyogólnego rozwoju, a dr S.
jest skłonny przypuszczać,że tak.
Prosimywięc o drugą opinię neurochirurga, ale dr S.
uważa, że jest to niepotrzebne i dopiero po desperackich błaganiach, popartych kartą prywatnego ubezpieczenia obiecujedać skierowanie.
U niego zaś następna wizyta kontrolna przewidziana jest za pół roku.
	Chirurg patrzy na nasz niedowierzaniem, kiedy pytamy o możliwość usunięcia guza.
"Nikt na świecienie porwał się jeszczena takryzykownąoperację",słyszymy wodpowiedzi,"i byłby wariatem, gdybyto zrobił".
KiedyLouis wyraża nadzieję, żeprzyszłośćmoże przynieśćnowe rozwiązania,dr M.
, przewracając oczyma, komunikuje, że jest toniemożliwe.
	Jest początek listopada i za tydzień Sebastian będzie miał pierwszeprześwietlenie kontrolne.
W sklepie ogrodniczym kupuję parę workówcebulek tulipanówi narcyzów, aby zasadzić je na rabatach w ogrodzie.
Popołudniu, razem z Marcinem zabieramy się do pracy.
Ja kopię,aMarcinwkłada cebulki.
Jak dwoje "zaklinaczy węży, po zasadzeniukażdej bulwy powtarzamy słowa prywatnej mantry.
"Żeby Sebastianzobaczył wiosnę", "Żeby Sebastian zobaczył wiosnę", "Żeby Sebastianzobaczył wiosnę".
Zaklinam matkę ziemię, wszystkiesiły natury i Kosmos, wzywając Tego, który jest w niebie iktórego Imię się święci, abypozwolił mojemu dziecku żyć.
Wierzę, że nasze zaklęcia i gorące prośby włączą się w harmonię kosmiczną,powodując cud,o który błagamw moim zaczarowanym ogrodzie nadziei.
	Znowu jesteśmy nadziecięcym oddziale onkologicznym w Middlesex Hospital.
Będziemy tutaj cały dzień,czekając,aż Sebastian przyjdzie do siebie po narkozie podawanejprzy prześwietleniu.
W korytarzu,zanim jeszcze zdążymy zarejestrowaćsię w recepcji, spotykamy Christine, która z uśmiechem radości oznajmia nam, że Garem żyje i cał44
	kiem dobrze się czuje.
Lekarze sązdumieni jego odpornością i Christine, zwykle tak oszczędna w wyrażaniu nadzieinaprzyszłość, promieniuje optymizmem.
Niestety, umarła Charlotte w wynikuinfekcji, z którą jej wycieńczony organizm niemógł już walczyć.
Mała Rachel takżenie przetrwała ostrej chemioterapii, umierając w strasznych męczarniach.
Chylimy głowy w zadumie nad dziecięcą tragedią.
	Kiedy zakładają Sebastianowiwenflony, staram się skoncentrować nauspokajaniu go, ignorując własne reakcje na jego ból i Hiobowe wieścio zmarłych dzieciach.
Po prześwietleniu czekamy z Louim naprzebudzenie się małego iwyniki badania.
Nasali nowi pacjenci i nowechoroby.
SiedmioletniBrendan ma raka płuc, ale rześko chodzi ze stojakiem, naktórym wisi worek z chemią, od czasu do czasu"kiwając" nogami wyimaginowaną piłkę.
Zwierza się, że maserdeczną nadzieję, iż wkrótce odczepią mu wszystkie przyrządy i będzie mógłgrać w piłkęz braćmi.
Evan,któremuamputowano nogę, odcinając ognisko złośliwegoraka, czeka naprotezę iprzysłuchując się rozmowie,obiecuje Brendanowi piłkarskie treningi w szpitalnym ogródku.
Sebastian budzi się z długiego snu i znowuzaczyna prężyć się ijęczećco piętnaście minut.
Szpitalnyczas wlecze sięjak żółw, a my czekamy napotwierdzenie prawidłowości diagnozy.
Dyżurny lekarz z uśmiechem oznajmia, że guz nie powiększył sięi wyznacza termin następnego prześwietlenia.
	Hurra, wreszciepierwsza okazja do obchodów iuroczystości.
Zbliżająsię pierwsze urodzinybliźniaków, na które zapraszam dzikie tłumy, bogłodna jestem ludzi.
Od roku nasze życie utknęło na mieliźniezmęczeniafizycznegoi psychicznego.
Przestaliśmy chodzić na koncerty i odczyty.
Wtrąceni w otchłań rozpaczy nad Sebastianowym guzem, wydobywamysię na powierzchnię karmieni coraz to nową obietnicą lepszej przyszłości,w istocie równie ulotną jak pyłki dmuchawca.
Najbliżsiprzyjaciele towarzyszyli nam cierpliwie w ciężkim okresie niepewności i niepokoju- JaniMaria, Ann i Tony,Carla i Philip.
Kiedy ubieram się, Marcin prosi, żebym znowu zrobiła się "zdrowa",i początkowonie wiem, o co mu chodzi.
Dopiero gdy wskazuje kosmetyczkęz przyboramido makijażu,w której według niego trzymam "zdrowie"w pudełku -sytuacja zostajewyjaśniona.
Uważnieoceniwszy rezultaty i ciesząc się różemna moichpoliczkach, Marcin prosi, żebymtak wyglądała codziennie.
Prawda, przecieżod roku nie maluję się, bo nie mam głowy ani czasu dla siebie.
Solennie obiecuję sobiei jemu poprawę.
	Monika w czerwonejsukience staje w kojcurazpo raz, wdzięczącsię do zebranych gości, gaworząc i reagując chichotem na ich zaczep45.

ki. Sebastian w ubranku o tych samych barwach, z buzią bez uśmiechu,próbuje naśladować siostrę, ślamazarnie wspinając się po drewnianychporęczach.
Robimy masę zdjęć, Philip nakręca nas kamerą i dziś wydaje się nam z Louim, który przypiął wesołą muszkę wgrochy, żejesteśmy normalną rodziną uroczyście obchodzącą pierwsze urodziny ślicznych i zdrowych dzieci.
	Sebastian został skierowany przez dr.
B. na dwudniowebadania żołądka, mające na celuodkrycie przyczyn uporczywej kolki powodującejprężenie i jęki.
Louisjest w Singapurze, wobec czego doszpitala jadę sama, zostawiając Monikę i Marcina pod opieką Ani.
Przy akompaniamencie krzyków i protestów, pielęgniarki wprowadzają Sebastianowi rurkęprzeznos idącą do żołądka.
Owijają go paskiem, na którym wisi aparacik rejestrujący kwasotę żołądka a czterdziestoośmiogodzinny wykrespowinien wykazać,czy kolkajest powodowana problemami gastrycznymi.
Sebastian próbuje uporczywie wyciągnąć rurkę, której położeniai bezpieczeństwa strzegę przez dwa dnii jedną noc.
O wynikach poinformowana będę w odpowiednim czasie inawet nie ma mowy, abym terazwy skamlałaudostępnienie rezultatów.
Kiedy ruszamy do wyjścia, mijamy w korytarzu pielęgniarkępchającą wózek z czymś, cow pierwszejchwili przypomina małe zwierzątko.
Długie włosy zasłaniają niemal całkowicie twarz, a ręce zakończone zrośniętymi palcami są tak gęsto owłosione, że nie widać nawet centymetra gołego ciała.
Odwołana pielęgniarka odchodzina chwilę, a ja zbliżam się do wózka, gapiąc sięw osłupieniu natę istotę.
Nagle, wkłębowisku włosów, dostrzegam oczy,wielkie i chabrowe jak niebo z przejmująco ludzkim spojrzeniem.
Pielęgniarka powraca do wózka i choć wiem, że obowiązuje ją tajemnicalekarska, ryzykuję pytanie, na które słyszę smutną odpowiedź: "Tak, tojest człowiek - dwuletni chłopczyk".
	Teoria o nadkwasocie powodującejkolkęnie potwierdza się.
Niczegonienormalnego nie znaleziono, a Sebastian, jak zwykle, pręży sięi wydaje Dźwięk co piętnaście minut, w dzień i wnocy, powracającynieubłaganie bezprzerwy.
Zbliżają się święta Bożego Narodzenia,a mycały czas pozostajemy niepocieszeni ibez nadziei na ulgę jemu i nam.
Po czterech miesiącach zastrzyków hormonalnych w podbrzusze okazuje się, że wrzody pojawiają się pokażdym zabiegu i rozpędzane sąantybiotykami.
Na małym brzuszku Sebastiana widnieją cztery bliznyjak ślady przebicia włócznią na średniowiecznych obrazach przedstawiających cierpienia świętego Sebastiana.
	46
	W przedświątecznymtygodniu ktoś dzwonido drzwi i ubrudzonamąką, bo właśnie gotuję, otwieram.
W progu stoi mężczyzna w koloratce, który przedstawia się jakowikary pobliskiego kościołaanglikańskiego.
Dowiedział się o chorobie Sebastiana i przychodziz ofertąudzielenia wsparcia i pomocy.
Wpuszczam go do domu i znajduję miejsce wśród rozgardiaszu w saloniku.
Ania i bliźniaki są naspacerze,Marcin wszkole, więc przynajmniej mamy ciszę narozmowę.
Denis, bo tak ma na imię mój gość, wiedząc, że jesteśmy innego wyznania, przychodzi z pomocą w imieniu swoim i parafian.
Mówi,że niewierzy w cuda, natomiast pokłada nadzieję wludzkimsercu i dobrejwoli, które mogądokonać rzeczy nadzwyczajnych.
Po przedstawienuzakresu oferowanychusług, podaje mi kartkę z nazwiskami i telefonami parafian gotowych robić zakupy, podwozić samochodem,pilnowaćdzieci, reperować dach i elektryczność.
Jestem oszołomiona, bo do tejpory nie mieliśmy ochotników ani przedstawicieli żadnych instytucji.
Rada otrzymana od polskiego księdza naotarcie łez rozpaczyto polecenie modlenia się o przebaczenie grzechów, będące zawoalowanąsugestią, że chorobę sprowadził na nas Pan Bóg w ramach kary za przewinieniaosobiste.
Po wspólnym odmówieniu "Ojcze nasz" Denis obiecuje wpaść zaparę tygodni.
	Drugie święta po urodzeniu bliźniaków są smutne, choć udajemy, żesytuacja została wmiarę opanowana.
Niepewność jutra pogłębiaspodziewanybrak pomocyprzy dzieciachw związku zpowrotemAni doPolski i spowodowanejchorobąniemożności przyjazduMamy.
Promiennymźródłem radości staje się Monika, która wdrugi dzieńświątw "dojrzałym" wieku trzynastu miesięcy robi pierwsze kroki.
Krzycząc"Daddy", puszcza się chwiejnym truchtem do ojca,aby wpaść w jegootwarte ramiona.
Bijemy brawo i Monika przemierza ten sam dystansw odwrotnymkierunku, już bardziej odważnie.
W samym środkunaszej radości patrzymy nasmutnego Sebastiana, który obłożony poduszkami siedzi napodłodze,błądząc oczymapo ścianach lub wpatrując sięuporczywie wjeden punkt.
	W styczniu, po piątymzastrzyku hormonalnym, tym razem robionymw udo, aby uniknąć infekcji podbrzusza, rozwija sięogromny wrzód, który trzeba przeciąć chirurgicznie.
Trzymam wraz z pielęgniarką Sebastiana, kiedy lekarznacina stożek, z którego wylewają się ogromne ilości zielonej ropy.
Antybiotyki i kolejne wizyty na zmianę opatrunku.
Korzystamz pomocy ochotnikówDenisa w szpitalnych wyprawach, zakupachi opiecenad Moniką podczas mojej nieobecności.
	47.

W czasie następnej wizyty kontrolnej u niziutkiego profesora, skarżęsię na skutki uboczne zastrzyków hormonalnych, prosząc o przepisaniepreparatów zastępczych.
Jesteśmy z Louim gotowi poddać dziecko działaniu nawet eksperymentalnych środków, aby zaoszczędzić mu comiesięcznych cierpień.
Profesorstwierdza ze swadą, żewraz z lekarzem rejonowym - właśnie przysłał list na temat tortur, przez które przechodziSebastian - jesteśmy neurotykami.
Profesor proponuje przeszkoleniemniew.
robieniuzastrzyków.
W nadnercza.
Najlepsze miejsce dla tegotypu iniekcji.
Jestem tak zdumiona, że nie znajduję właściwych słów, abyodpowiedzieć drwiącemuchyba karłowi.
"Czy pan oszalał?
Nie mamkwalifikacji medycznych.
Jestem muzykiem i nie będę eksperymentowaćna własnym dziecku", wybucham wreszcie z furią, biorąc wysokie "c",jak przystało osobieuprawiającej deklarowany przed chwilą zawód.
	Rozwścieczona, informuję profesora, że porozumiem sięz firmą farmaceutyczną w sprawie lekarstwa zastępczego - najchętniej tabletek.
Z profesorskiej twarzy nie znika ironiczny grymas, kiedy słyszę słowa:
	"Oczywiście, żesą tabletkizamiast zastrzyków.
Problem w tym, żetrzeba czuwać nad ich podawaniem".
	"Przepraszam, co to znaczy?
"
	"Że musi panipamiętać, kiedy jepodawać".
	"Jak często?
Jestem gotowa na wszystko, choćby co piętnaście minut".
	"Ależ nie!
Trzyrazy dziennie.
Ale czy to pani zapamięta?
"
	Mam sto siedemdziesiąt trzy centymetry wzrostu.
Podchodzę doprofesora.
Chwytam za klapy i wyciągam z fotela.
Stawiamw pozycjipionowej.
Potrząsam parę razy.
	"Ty, ty.
", szukam odpowiednich epitetów.
	Żądam wydania recepty od ręki, którą zdębiały lekarz wypisuje bezsłowa protestu, w kompletnej ciszy, panującej w gabinecie.
ZabieramSebastiana iwychodzę,trzaskając drzwiami.
	Sebastian już parę tygodni otrzymuje tabletki hormonalne, któreoszczędzają mu bólui interwencji chirurgicznej.
Od amerykańskiegostowarzyszenia otrzymujemy dawno obiecane informacje o guzie, malujące przyszłość w ciemnych kolorach.
Szlochając, opłakujemy treśćkartki papieru,na której spisany jest wyrokna nasze dziecko- opóźnienie rozwoju, autyzm, problemy z zachowaniem,zaburzenia hormonalnei padaczka gelastic.
Żaden ze słowników angielskich niezawiera tegosłowa,więc koncentrujemy się na zrozumieniu dostępnejnam terminologii medycznej, opisującej smutne perspektywy Sebastiana.
	48
	
	Zgłaszamysię do pobliskiego ośrodka szkoleniowego dla nianiek,który przysyła na bezpłatne praktyki młode kursantki, nie tylko niemające pojęcia opielęgnacji dzieci, ale niejednokrotnie pozbawione zdrowego rozsądku i ochoty do pracy.
W efekcie samazajmuję się dziećmi,a nieporadne adeptki zawodu są tylko przeszkodą.
Wydział Dzieci SpecjalnejTroski opieki społecznej odmawia wszystkiego,ponieważ Louispracuje i zarabia pieniądze.
Pułap zarobkówumożliwiający otrzymaniepomocy finansowej jest tak niski, że większość pracujących jawisięjako milionerzy nie zasługujący na pomoc.
Szukamy znowu au-pair,którajest najlepszym, choć dla nas drogim,rozwiązaniem.
	Lutowe prześwietlenie mózgu nie wykazuje zmian i wiemy napewno, że guz Sebastiana to hamartoma podwzgórza.
Następne prześwietlenie dopiero w listopadzie.
Dziecko nasze będzie żyło, i tąradosnąwieścią dzielimy się z rodziną (oprócz Mamy, która wciąż o niczym niewie), przyjaciółmi i Denisem, który zaprasza nasna anglikańską mszę,ofiarując komunię za Sebastiana.
	W wiosennym słońcu feeria kolorów w ogródku cieszy oczyi tamwynoszę wciąż niechodzącego Sebastiana, aby pokazać mu kwiaty zasadzone z Marcinem poprzedniej jesieni pośród zaklęć i modlitw o jegożycie.
Żonkile i tulipany kłaniają się nisko w lekkim powiewiewiatru, w hołdzieocalonemu istnieniu, pochylając kolorowe główki.
	W babskiejgazecie wyczytuję informacjeo masażach głowy redukujących niemowlęce płacze, poirytowanie i conajważniejsze, kolkę.
Wiozę Sebastiana do mieszkającej w pobliżu masażystki i tam stwierdzam, że synek dobrze znosi rozcieranie głowy.
Nie wiemy, czy to siła sugestii, ale już po pierwszym zabiegu twarz Sebastiana przestajebyć nieruchoma inawet w czasie ataku Dźwięk tak boleśnie już nierozdziera.
Nadzieja na poprawę ukradkiem wkradasię w nasze serca.
	Magda, którapomaga mi teraz przy dzieciach, uparła się nauczyćSebastiana chodzić metodą stosowaną w rehabilitacji powypadkowej,poznaną wczasie niedawno ukończonego kursupielęgniarskiego.
Stawia jego nogi na swoichi trzymając go mocno, powolutku robi małekroczki.
Chodzątak godzinamipo domu i ogródku.
Sebastianowi widać tewycieczki podobają się, bonie tylko nie protestuje, ale chętniepozwala zabierać się Magdzie.
Po paru zabiegach masażu głowywidzimy zdecydowaną poprawę w nastroju małego,który stał się spokojniejszyi coraz częściej zaczyna się uśmiechać.
Potrzech tygodniachchodzenia z Magdą i dokładnie w dniu, kiedy bliźniaki kończą osiem49.

naście miesięcy, Sebastian stawia pierwsze samodzielne kroki.
Kupujemy szampana i wznosimy toast za przyszłość.
	Nie wyjeżdżamy na wakacje, ponieważniewiemy, jak rozwiązaćpotrzeby Sebastiana z dala od domu.
Nam przydałbysięco najmniejroczny urlop od życia i obiecujemy sobie powetowanie strat na emeryturze.
Jednak nie możemy pozwolić na to,aby Marcin po taktrudnympółtorarocznym okresienie miał wakacji.
Wsadzamy go w samolot,którym pod opieką stewardesy poleci do Warszawy, a stamtąd razemzMamą wyjedzie do miejscowości Bełcząc, by w towarzystwie ukochanych wujków i cioć spędzić błogie dwa miesiące, wdychając świeże powietrze podlaskiej wsi.
	Ja zaś z Magdąurządzam pikniki w tutejszym parku, gdzie spędzamydługie godziny, korzystając ze ślicznegolata.
Sebastian już całkiemdobrze chodzi, pomimo że nienaturalnie szeroko rozstawione nogi przypominają krok marynarza.
Neurolog twierdzi, że to zakłócenierównowagi.
Dla nas detale nie są istotne - najważniejsze, że się porusza.
	Okazujesię, żeSebastian ubóstwia huśtawki i krzyczy zradości,kiedy wzbija się wysoko.
Jesteśmy bardzo ostrożne, dbając, aby niezłapał goatak prężenia się i jęków w powietrzu, toteż czas bujaniadzielimy na dziesięciominutowe odcinki, a przezkolejnepięć minutzwalniamy tempo huśtania woczekiwaniu na napad.
Niedawnawizyta u neurologa nie wniosła niczego odkrywczego do sprawy prężeniasię i wydawania Dźwięku.
Pozostajemy wciąż przy wersji niemowlęcej kolki u półtorarocznego dziecka.
	Próbujemy przyzwyczaić się do życia w piętnastominutowych odcinkach, starając sięcieszyć drobnymi radościami każdegodnia.
Monika, śliczna i gadatliwa,zaczepiabrata bliźniaka, nazywając go Bati, a odkiedy zaczął chodzić, coraz częściej próbuje nawiązać z nimkontakt, upatrując potencjalnego kompana do wspólnych zabaw.
Wpychając bratu dorąk przyniesione zabawki, kręci sięprzy nimw nadziei rozpoczęciajakichśgier.
MilczącySebastian łaskawieprzyjmuje siostrzane prezenty,od czasu do czasu przyglądając się podanym przedmiotom przytomnym wzrokiem.
Łudzimy się, że byćmoże Monika zdoła odnaleźć klucz do tajemnegoświata swego bratabliźniaka.
	Kiedy rozgrzani słońcem i zmęczeni zabawą w parku wracamy dodomu, już na ganku słyszę natarczywie dzwoniący telefon.
PodnieconyLouis mówi prędko, połykając wyrazy, więc proszę o spokojne powtórzenie wiadomości.
Okazuje się, żewertując stary słownik bankowy,
	50
	znalazł znaczenie słowa gelastic, o które pytaliśmy tylu lekarzy.
Oznaczaono wymuszony śmiech lub dźwięk podobny do śmiechu.
Zatem zdanie z jedynego artykułu, który mamy o chorobie Sebastiana- "Guz ten powoduje epilepsje gelastyczne" - oznacza, że pojawiającesię co piętnaście minut prężenia się i wydawanie jęko-śmiechu to napady padaczki.

ROZDZIAŁ 5
	NIC ŚMIESZNEGO
	"Napady padaczki śmiechu?
Nigdy o czymś takim nie słyszałem", mówiniziutki profesor B.
"Kolejny wytwór pani chorej imaginacji!
"
	W półkolusiedzą studenci i asystenci, jak apostołowie uczestniczącyw pokazowych konsultacjach profesora, zirytowanego teraz moją skrajnąbezczelnością.
Patrząc badawczo, szukaśladów potępieniadla mojej impertynencji i wkrótce na wszystkich twarzach malujesię ironicznywyrazpogardy.
Jesteśmy dobrze przygotowani na to spotkanie wręczam więcprofesorowi kserokopie artykułu i hasłoze słownika bankowego, określające słowo gelastic.
Uśmiech zamieramu na ustach i zkamienną twarząprzebiega oczyma zawartość tekstu.
"Och, autorzy to moiamerykańscykoledzy,z którymi zobaczę się na międzynarodowej konferencji już zadwa tygodnie", cieszy się profesor.
Louis, z trudem powstrzymując emocje, wciąż spokojnym głosemprosi o przedyskutowanie sprawydziwnejepilepsji powodowanejprzez guz.
"Jeślimina to pozwoli czas", chłodnoobiecuje profesor.
	Wychodzimy z gabinetu z prężącym się Sebastianem, nie uzyskawszyniczego.
Tak bardzo czujemy sięosamotnieni wlabiryntach naszej wędrówki w poszukiwaniu panaceum na chorobę naszego dziecka.
Dlaczego traktuje się nas jak natrętne muchy, odmawiając prawadoinformacjio stanie jego zdrowia?
Dlaczegotak wyjątkowyprzypadek chorobowy niezasługuje nauwagę?
Dlaczego ciągle natykamy się na mur obojętnościi arogancji ze strony lekarzy?
	Dzwonię do neurologa i proszęo prywatne i natychmiastowe dwudziestoczterogodzinne EEG mózgu, które, mamy nadzieję, wykaże istnienie napadów śmiechu.
Jednocześnie z pomiarami encefalograficzny52
	mi odbywa sięutrwalanie zachowań Sebastiana na video.
Otrzymany potygodniu list od neurologa stwierdza brak niewłaściwego zapisu,a sfilmowane wybuchy nienaturalnego śmiecho-jęku nie sąwedług niegoatakami padaczki.
Neurolog nie widzi potrzeby natychmiastowej konsultacji bo, jak stwierdza w rozmowie telefonicznej, Sebastian cierpi naszczególnie ostrąformę kolki, z której prawdopodobnie kiedyś wyrośnie.
Na noce wypełnione powtarzającymi się co piętnaście minut epizodamiprzepisuje lekarstwo nasenne.
	W Middlesex Hospital Sebastian przeszedłostatnią tomografię mózgu, która jeszcze raz potwierdziła istnienie niezłośliwego guza podwzgórza.
Odtąd badania odbywać się będą co rok.
Pytamy lekarzy o padaczkęśmiechu,ale nikt nie słyszał o jej istnieniu.
Brak informacjiusprawiedliwiają rzadkością występowaniaguza.
Profesor powróciłz międzynarodowych wojażyi wielokrotnie nagabywana przez mnie sekretarka w końcu przekazuje wiadomość, że z przyczyn niezależnychdyskusja nad padaczką śmiechu nieodbyła się.
Moje bokserskie potyczki z profesorem pogarszają i tak niedobre stosunki,lecz w dalszym ciągu pozostajemy w całkowitej zależności od aroganckiego konowała,królującego w szpitalach, w których możemy leczyć Sebastiana.
Chcemy znać rozmiary guza,ale lekarz ignoruje nasze listy i telefony.
Bombardujący codziennymi telefonami sekretariat profesoraLouis, dowiaduje sięodlekarza stażysty, że wedleinstrukcji profesorskichnieudziela się żadnych dodatkowych informacji rodzicom.
Wprawdzie wydana niedawno (i przynajmniej o stolat za późno) Karta Praw Obywatela obliguje brytyjski świat lekarskido informowania o rezultatach badań,ale tutejszatradycja utrzymywania w tajemnicy wiedzy medycznejjest trudna do przełamania i stare zwyczaje pokutują jak dawniej.
Postawa wyższości i arogancji w stosunku dopacjenta wydaje się byćdominującym czynnikiem etyki zawodowej lekarzy angielskich.
	Nie ma już Garethaani Brendana.
Odpielęgniarek dowiadujemy się,że obaj zmarli wczesną wiosną.
	Drugie urodzinybliźniaków nie nastrajają do uciech i uroczystości.
Sebastian, po miesięcznymzażywaniu środka nasennego,w ciągu dniapozostaje w stuporze, co piętnaście minutprzechodząc napady prężeniaijęków, na określenie których używamy terminu "padaczkaśmiechu".
Pomimo zaprzeczeń lekarzy jesteśmypewni, że to właśnie epilepsja męczy nasze dziecko.
Od jakiegoś czasu Sebastian wpada w stan krótkotrwałego transu,wpatrując się uporczywiew jeden punkt i pozostającw stanie "zapatrzenia" kilkanaście sekund.
Zdarza mu się to coraz czę53.

ściej, więc przypuszczamy, że jest to skutek działania środka nasennegoi przerywamy podawanie leku.
Sporządzony przez lekarzabilans dwulatka określa niedorozwójSebastiana jako głęboki.
Wprawdzie ostatnio synek zacząłwydawać dźwięk przypominający słowo "Mama", nie jesteśmy jednak pewni, czy tak jest naprawdę, tym bardziej że nigdy niekieruje go wprost do mnie.
Kontakt wdalszym ciągu jest trudny, a postrzeganie świata - bardzoograniczone.
Monika zgłasza potrzeby fizjologiczne, natomiast jakikolwiek trening w tym zakresie Sebastianakończy się fiaskiem.
Przeprowadzający badanie rozwoju pediatra rejonowywysyła skierowaniadologopedy, zaleca rehabilitacjękaczego chodu i zaburzeńrównowagi oraz domowe ćwiczenia reedukacyjne.
Serce mi pęka,kiedy wysłuchuję listy ułomności Sebastiana, pozostających w ostrymkontraście z osiągnięciamijego siostry bliźniaczki.
Nie pocieszają mniesłowa lekarza, który na pożegnanie zasypuje mnie pochwałami za rodzicielską troskliwość i poświęcenie okazywane synkowi.
	Obserwujemy, żemasaże głowy, którepoczątkowo tak uspokajały Sebastiana, już nieprzynoszą poprawy, więc po trzech miesiącach kończymy zabiegi.
W jakiejś gazecie czytam o rewelacyjnej technice szczotkowania kręgosłupa i twarzy specjalnymi pędzelkami.
Terapia ta pomagapozbyć się pierwotnychodruchów z okresu niemowlęctwa, utrudniających właściwyrozwój psychofizyczny.
Jedziemy pod Londyn i za ponadtysiąc funtów kupujemy "klucz" do zabiegów specjalnie przystosowanych do potrzeb Sebastiana.
Pędzelkowanie kręgosłupaprzeprowadzamy sami, tuż po zaśnięciu, a także opiątej rano, aby zapewnić pełne zrelaksowanie pacjenta.
Trwa to pół godziny i mój własny kręgosłup"pęka"od niewygodnejpozycji.
Zastanawiamsię, czynie daliśmy sięnabrać na kosztowną terapię typu "zrób'-to-sam".
Po miesiącu zauważamy,że kaczychód słabnie,a równowaga znacznie poprawia się.
Podwóch miesiącach ku zdumieniu szpitalnej rehabilitantki, Sebastianchodzi prawie normalnie.
Na nasze opowieścio pędzelkowaniu reagujegłośnym śmiechem,wątpiąc w skuteczność terapii, o którejnigdy niesłyszała.
Myzaś wątpimy w skuteczność trzech zabiegów rehabilitacyjnych w jejwykonaniu.
	Na nowy, tysiąc dziewięćset dziewięćdziesiąty czwarty rok przyrzekamy sobie wyszukać jak najwięcej informacji dotyczących guza i doprowadzić do wpisania w kartę chorobową śmiecho-jęków jako padaczki.
Działamy z furią, przypominając nawiedzonych, bo takmocna jestnasza wola znalezienia ratunku dla ciężko chorego dziecka.
Nie tylkozresztą dla niego, bowiem uzdrowienia wymaga cała rodzina,zniszczo54
	na nienormalnością dwuletniej wegetacji bez cienia nadziei i światła naprzyszłość.
	Z Brytyjskiego Związku Epileptycznego otrzymujemy streszczeniedwudziestu artykułów, pochodzących z annałów medycznych o hamartomie podwzgórza.
Drżącymi rękoma przewracamy kartki, na którychnakreślona jest nie tylkogorzka przeszłość, lecz także i przyszłe dramaty.
Dowiadujemy się, że napady śmiechu są charakterystycznymobjawem guza w początkowym stadium choroby.
Następującepo nich nasilenie epilepsji prowadzi do groźnych, coraz silniejszych i częstszychataków, które mogą zagrażać życiu pacjenta.
Nie ma leków,któremogłyby służyć opanowaniu tego zespołu chorobowego, charakteryzującego się wielkąliczbąataków.
Czytając poszczególne opisy, zdajemysobie sprawę, że to,co nazywamy "zapatrzeniami" Sebastiana, jest objawem padaczki, to takzwane napady nieświadomości.
Sebastian maich okołopięćdziesięciu dziennie, no i oczywiście sto napadów padaczki śmiechu.
Zaszokowani, z szeroko otwartymi oczyma czytamy,żerozwój tak ciężkiej padaczki prowadzi do stopniowego zaniku myślenia, pogorszenia i stopniowego zaniku pamięci, a takżeniestabilnościemocjonalnej.
Ubocznym skutkiem guzajest znanenam przedwczesnepokwitanie ikarłowacizna.
Jak dotąd, przeprowadzono tylko parę operacji na świecie, w czasie których usunięto całkowicie lub częściowonarośl.
Eksperymenty w Japonii i w Niemczechprzyniosły spadek aktywności epileptycznej mózgu i zmniejszenie liczby ataków.
Ponieważczytamy tylko streszczenia, brakuje nam informacji szczegółowych.
	Louis wpada na szatański pomysł.
W czasie przerwy obiadowej jedziedoBrytyjskiej Biblioteki Medycznej, z której korzystać mogą tylko lekarze.
Przedstawia się jako neurolog i prosi o fotokopie całych artykułów,których streszczeniaprzysłał nam Brytyjski Związek Epileptyczny.
Naszczęściebibliotekarka nie żąda legitymacji i przygotowuje żądane odbitki.
W domu czytamy histońe kilkudziesięciu chorych z całego światai włosy znowu stają nam dęba.
Okazuje się, że takie natężenie padaczki,jaka występujeu prawiejuż trzyletniego Sebastiana, charakteryzuje najbardziej zaawansowane fazy choroby.
Bez operacjiniema szans na normalne życie.
	Publikacje lekarskie, których pełną wersję otrzymał Louisw bibliotece, zamieszcza, jak się okazuje, specjalistyczny informator komputerowy Medline, do którego mają dostęp tylko ludzie z branży medycznej.
Żaden z ordynatorów, profesorów czyniższejrangi specjalistów nie pokusił się o zdobycie informacji o rzadkim guzie Sebastiana w łatwo im
	55.

'w
	dostępnym źródle.
Louis prosi pracodawcę o pozwolenie korzystaniaz tej lekarskiej linii informacyjnej i po jego otrzymaniu opłaca wpisczłonkowski oraz dostęp do banku danych.
Od tej poryjestem na bieżąco ze wszystkim, co się dzieje w świecie medycyny i co mogłobyjak najszybciej pomóc naszemu dziecku.
	W obliczu czyhającychna nas problemów i lekceważącej postawyneurologa odnajdujemyprywatnego specjalistę,za którego płacimyz własnej kieszeniwobec odmowy pokrycia kosztów przez ubezpieczenie.
Urzędników niecierpliwią już ustawiczne konsultacjew prywatnychklinikach.
Kiedy Sebastian wydaje Dźwięk i zaczynasię prężyć dotyłu,dr W.
natychmiast stwierdza istnieniepadaczki śmiechu, wyjaśniając,dlaczego wykres aktywności mózgu (EEG) okazał się być normalny.
Ataki powodowane przez hamartomę podwzgórza powstają bardzo głęboko,aelektrody przymocowane na powierzchniczaszki nie penetrują mózgudostatecznie.
Trzeba wysoce specjalistycznych badań, aby utrwalić zapistego rodzaju ataków.
Wielokrotne "zapatrzenia" Sebastiana wgabinecieto także formapadaczki, tak zwane napady nieświadomości - potwierdzaneurolog.
To pyrrusowe zwycięstwo, ale nareszcie mamy wpis w kartęchoroby, potwierdzający wszystkie rodzaje epilepsji, na które cierpi naszsynek i której istnienie sami odkryliśmy.
Niestety, natego typu ataki niema żadnych środków przeciwpadaczkowych, dlatego z gabinetuwychodzimy bez recepty.
	Zbliża sięjuż trzecie lato po narodzinach bliźniaków, a my znowu nieplanujemy rodzinnych wakacji.
Trudno byłoby wyjechać z Sebastianemnie tylko wstrząsanymco piętnaście minutatakami padaczki, ale któregozachowanie pozostawia wiele do życzenia.
Dziecko dostaje nagłych napadów fuńi i w przypływie agresjirzuca wszystkim, co znajduje pod ręką.
Najczęściej wyładowuje złość nasiostrze,którą ciągnie za włosy, wyrywając ich całe kępy.
Czasami wydaje nam się, że agresję przeciwkoMonice powoduje zazdrość o jej umiejętności, boSebastian, popadającw furię, rzadkowyładowuje się na nas albo na Marcinie.
Biedna Monikaboi się bratai omija go z daleka, jaktylko może.
Jej początkowa otwartość i chęć zabawydawno się już skończyły i dziecko ciągle powtarza,żenie lubi małego Bati.
Sebastian jestsilnym i umięśnionym chłopcem- toskutek sterydów hamujących wydzielanie hormonów przez przysadkęmózgową.
Usuwamy zmieszkania ciężkie i szklane ozdoby, którymimógłby zranić domowników i pilnie strzeżemy bezpieczeństwa Moniki.
Marcin lepiej radzi sobie z zachowaniem brata,okazując mu dziecięcewspółczuciei przywiązanie, choć jego życie także jest skażone chorobą.
	56
	Nie tak miałowyglądać to dzieciństwo i macierzyństwo.
Któregoś dniawspinamsięna strych w poszukiwaniu kocówi otwieram worki, z których wysypują się schowanena pamiątkę niemowlęce ubranka Marcina.
Płaczę głośno, wspominającszczęśliwą i pełną zdrowia przeszłość,którąuważaliśmy za coś normalnego, wierząc, że namsię należy.
Wiaraw nieomylność amniopunkcji i ekspertyzlekarskich, przekonanie o przychylności losu, obdarowującego nas rozkosznymi i zdrowymi bobasami - towszystkojest dzisiaj śmieszne z ciemnej perspektywy bólu i gorzkiegodoświadczenia.
Czas niewinności inaiwności skończył się dla nas nieodwracalnie, wzamian pojawiła się dojrzałość, na którejciężar nikt nas nieprzygotował.
Żyjemy na oszalałej karuzeli zmiennych emocji, przyprawiających nas o zawrót głowy, zawieszeni między światami złych lubjeszcze gorszych wiadomości.
Trwamyw nienormalnym wymiarze,w którymzatraciły się wszystkie proporcje.
Kurczowo trzymając się najbliższych dwudziestu czterech godzin, boimy się każdego następnegodnia mogącego przynieść pogorszenielub złudną nadzieję.
Przestaliśmyplanować przyszłość, bojej po prostu nie mamy, i coraz trudniej jest wegetować - nam, więźniom najbliższej, nadchodzącej doby.
Czym na topiekło sobie zasłużyliśmy i czykiedyś się ono skończy?
	Czytam artykuł o chińskim zielarzu odnoszącym spektakularne sukcesyw leczeniu epilepsji.
Wieziemy do niego Sebastiana, a on po dokładnym zbadaniu języka, oczu, skóryi pulsu przygotowuje worek ziół.
Z całą stanowczością twierdzi, że poprawa powinna nastąpić po trzech tygodniach.
Jesteśmy nastawieni dość sceptycznie do tych obietnic, bobyliśmy jużu tylu masażystów głowy i kieszeni, że obniżamy pułap oczekiwań,aby nie doznać kolejnegorozczarowania.
	Zaparzonechińskie zioła rozsiewają tragicznieśmierdzącyzapachi nie rozumiemy, jak Sebastian może pić obrzydliwie smakującąmieszankę, podawaną bez cukru czy słodzika.
Nie widzimy żadnych pozytywnych zmian ani w jego zachowaniu, ani w częstotliwości występowania ataków śmiechu czy nieświadomości.
Noce są taką samą katorgąjak przedtem- przerywa je co piętnaścieminut jęk i sztywnienie.
Bliźniaki przenieśliśmy z dołu do maleńkiego pokoiku na górze, tuż oboknaszej sypialni małżeńskiej.
Otwarte drzwi i nocne światełko pozwalająna stałe obserwowanieSebastiana i służą bezpieczeństwu Moniki, którajak zwykle śpi snem kamiennym, bez względu nanocne hałasy.
Kiedypotrzechtygodniach od wizyty u chińskiego zielarza budzę się w środkunocy, fluorescencyjnybudzik na szafce nocnej uprzytamnia mi, żeprzespałam bezprzerwy dwie godziny.
Przerażona zaniedbaniemci57.

v
	chutko wchodzę do dziecięcej sypialni i spoglądam na Sebastiana.
Potem siadam na schodach w korytarzu,oczekując nanastępny atak.
Upływa piętnaście minut,a w sypialni dzieci panuje cisza.
Mija następne piętnaścieminut, potem pół godziny,ale Sebastian wciąż śpispokojnie.
Nie słyszę jego oddechu, więc cichutko schodzę na dół, gdziez torebki wyciągam puderniczkę z małym lusterkiem i niosę na górę.
Podsuwam pod nosSebastiana i wświetle nocnej lampki widzę śladypary.
Budzę Louiego.
Terazjuż oboje siedzimy na schodach w oczekiwaniu na atak, który ciągle nie nadchodzi.
Wreszcierozlega się znanyjęko-śmiech i w jakimś sensie oboje czujemy ulgę, że znajdujemy sięznowu na znanym terytońum.
Siedzimy jeszcze w korytarzu przez godzinę i zliczamy dwa ataki zamiast ośmiu.
Wracamy do łóżka, ale żadne z nas nie możeusnąć, bo po głowie plączą się dobre myśli i ostrożnie kiełkuje nadzieja na lepsze.
Czyżby dzisiejszanoc była zapowiedziąpoprawy, czy to tylko przypadek?
Kiedy rano otwieram oczy,w domupanuje kompletna cisza, której tu nie było od urodzeniabliźniaków, czyli od dwóch lat i ośmiu miesięcy.
	Całodobowy grafik pokazuje tylko czterdzieści ataków epilepsji, któresą pestką w porównaniu z codzienną setką.
Czujemy się prawie wypoczęci.
W dalszym ciągu kontynuuję pędzelkowanie kręgosłupa, a Sebastian popija ze smakiem śmierdzące zioła.
Nasz synek wyraźniepokraśniał i coraz częściej słyszymy dziecięce próbygaworzenia,choćnie można rozróżnić jeszcze poszczególnych wyrazów.
Poprawia siętakże jego zachowanie, już nie takczęsto rzuca przedmiotami i nie atakuje siostry.
Domowe ćwiczenia dla dzieci opóźnionych w rozwoju poparu tygodniach przynosząniespodziewane rezultaty, gdy Sebastian musi ułożyćwieżę z kółek według wielkości.
Przyglądająca się lekcji Monika próbujetej sztuczki, alemiesza wymiary i nie zawsze się jejto udaje.
Kiedy przychodzi kolej na Sebastiana - bezwahania nakłada kółkaw prawidłowejkolejności.
Nie wierząc własnym oczom, rozrzucamy zabawki i prosimy go o powtórzenie zadania, które wypełnia natychmiastz bezbłędną precyzją.
Razem z nauczycielką szalejemy z radości, bo Sebastian potwierdził nie tylko, że rozumie polecenia, ale również, że proces myślenia pomimo uszkodzeńspowodowanych przez padaczkę niezostał całkowicie zrujnowany.
Powoli zaczyna wstępować w nasnadzieja, że nie wszystko stracone iże uda się namocalić dziecko przed tragicznymiskutkami guza mózgu.
Każdy tydzień ze zmniejszoną liczbąataków przynosi poprawę w zachowaniu i myśleniu małego.
Pracujemynad systemem komunikacji, który zmniejszyłby frustrację z powodu
	58
	TT
	niemożności słownego porozumiewaniasię zeświatem.
Aprobatę wyrażamy słowem good, które Sebastian łatwo wymawia i odnosi dowszystkichpozytywnych aspektów życia.
Wciąż jest dzieckiem trudnym itrzebamu poświęcać wiele czasu, ale zaczynamy po raz pierwszywidzieć przebłyski osobowości, która, niezakłócana co piętnaście minutprzez wstrząsy,może wreszcie zacząć się rozwijać.
	Okazuje się, że Sebastian ma poczucie humoru, bo kiedy zbliża siędo przedmiotów, których nie wolno mu dotykać,jak telewizor czy radio,najpierwpatrzy wyzywająco, aby potem z łobuzerskim uśmiechem wyciągnąć rękę po zakazany owoc.
Kiedy grozimy mu, śmiejesięgłośnoi drażni, udając, żedotyka pokręteł.
Wyraźnie lubi, gdy nazywamy gourwisem, i uważa to słowo za najwspanialszy komplement.
Uwielbiasłuchać muzyki i teraz, uwolniony od wielkiej liczby ataków, papugujeteksty piosenek polskich i angielskich.
Kiedy siedzi w fotelu i mruczyza Czerwonymi Gitarami słowa "Laciego,nie chochas mnie tak jakdawniej",mam wrażenie, że odzyskanej normalności nic już nie może zagrozić.
Chociaż w dalszym ciągunie patrzy w oczy, nie budujezdań,ulega gwałtownym atakom furii inapadów płaczu -ale jest to innedziecko.
Dzięki,doktorze Ke, za śmierdzącezioła i wstrętne pigułki.
	We wrześniu, prawie trzyletnie bliźniaki zaczynająprywatne przedszkole, podwie godziny dziennie.
Sebastian ma nauczycielkę dladziecispecjalnej troski, która będzie czuwać nadjego bezpieczeństwem i zabawą.
Po odwiezieniu Marcina doszkoły odprowadzam bliźniakina pierwsze zajęcia.
Kiedy nadchodzi czas pożegnania, wiele dzieci płacze, idonich zalicza się Monika,natomiast Sebastian idzie z opiekunką, nie obdarowawszy mnie nawet spojrzeniem.
W domu nie wiem, co mam zrobićz ciszą dźwięczącą w uszach przez całe dwiegodziny.
	W dzienniczku Sebastianacenzurkisą takpozytywne, żenie wierzącwłasnymoczom, sprawdzam ich wiarygodność osobiście u przedszkolanki.
W istocie, Sebastian jest miłym chłopcem, którego poczucie humorui skłonność do psotodkryto już po paru dniach.
Bacznie obserwuje dzieci,naśladując ich zachowanie, i jestjednym zbardziej zdyscyplinowanychprzedszkolaków.
Rozumieskomplikowane polecenia i tak jak innychchłopców pochłania go zabawa samochodami i jazda na dziecięcych rowerkach.
Taka szkoda, że dwugodzinny program zabaw zakłócają przynajmniej dwaataki śmiechu i niezliczonailość ataków nieświadomości.
Mimo że Sebastian nie budujepełnych zdań, to można zdecydowanie od Ang.
dobrze.
	59.

różnić ich równoważniki - jestem tu, iść do domu, daj jeść, chodź tu, proszę ciastko.
Potrafi także melodyjniezaśpiewać pierwszązwrotkę wyuczonej ostatniopiosenki dziecięcej o gwiazdeczce, która błyszczy naniebie jak diament.
	Nasz zachwyt nie ma końca, bo osobowość Sebastianaprzybiera coraz to inne oblicza, wymiaryi kształty.
W kontaktach towarzyskichjestdość zdyscyplinowanym dzieckiem, któreswoimczarem i wdziękiempotrafi zawojować wszystkich.
Radosny uśmiech staje się jego znakiemrozpoznawczym i żadne zrodziców w przedszkolu nie ma pojęcia przezjakie piekło cierpień przeszło nasze dziecko i jakie niebezpieczeństwawciąż na niego czyhają.
	Louis przesyła prześwietlenia mózgu Sebastiana do niemieckiej kliniki,w której przeprowadzono dwie operacje hamartomy.
Ja zaś boję się jakiejkolwiek ostrej ingerencji,tym bardziejże uzyskaliśmy pewną stabilizację życia.
Czujemy sięprawie wypoczęci, budząc się przeciętnietylkodziesięć razy w nocy, reszta zaś dniaw połączeniu z pobytem bliźniakóww przedszkolu jest niczym w porównaniu do stanu z przeszłości.
PomocMamy zupełnie mi wystarcza do sprawnego prowadzenia domu.
	Niemcy odpisują, żebyliby w stanie usunąć większą część guza.
Wiążesię to, niestety, zogromnymikosztami, którym nie możemy sprostać.
Piszemy podanie do brytyjskiej kasy chorych, aby zuwagi na niemożnośćprzeprowadzenia operacji wAnglii sfinansowano zabieg w Niemczech.
Po parumiesiącach otrzymujemy odpowiedź, że kasachorychniema funduszy na operacje zagranicą.
	Zatrzy dni, w niedzielę, trzecie urodziny bliźniaków, na które zaprosiliśmy całe przedszkole,czując się na siłach,aby uroczyście uczcić w miarę przyzwoiteżycie.
Jest piątkowe popołudnie, zabieram Sebastiana naspacer do pobliskiego parku, a Monika z babcią przygotowują w domusmakołyki na niedzielne przyjęcie.
Po ulubionychhuśtawkach Sebastianjest szczęśliwy i śmiejesię, radośnie powtarzając słowa "huśtawka", "wysoko", "wyżej i wyżej".
Całuję jego cudną buźkę, którą coraz częściej rozświetla uśmiech i tłumaczę, dlaczego musimy wracać do domu.
Sebastian,siedzącw wózku, bawisię samochodzikiem, ale kiedy przechodzimyprzez tory kolejowe,nagle przestaje gaworzyć,sztywnieje i zamieraw bezruchu.
Patrzę na jego szarą twarz i niebieskie usta i potrząsam nimz całej siły.
Podejrzewając zakrztuszenie,opukuję go po plecach i bezskutecznie próbuję otworzyćmocno zaciśniętą szczękę.
Moje bladobłękitnedziecko z oczyma wlepionymi w jeden punkt nie reaguje na próby udzielenia pierwszej pomocy, a kiedy chcę złożyćrozwarte w wózku jak noży
	60
	
	ce nogi, stwierdzam, że sąciężkie isztywne, jak u zmarłego.
Potrząsamnim ponownie,ale bez rezultatów.
Chryste, co robić?
Nie wiem, ile upływa czasu, kiedy wreszcieSebastian wdycha chrapliwie powietrze i ruszaręką.
Obsypuję go pocałunkami i biegnę w kierunku domu.
W połowiedrogi Sebastian wymiotujetak gwałtownie, że wkrótce zabrudzone jestcałe jego ubranie i wózek.
Wdomu, oprócz Mamy jest Phil, który wramach przyjacielskiej pomocy przywiózł Marcina ze szkoły i któremu opowiadam o dziwnym zdarzeniu.
Stojący obok nas Sebastian nagle zaczynawalić się na podłogę i Phil chwyta go w locie.
Znowu niebieskieusta pokryte pianą, blada twarz, chrapliwy oddech icałkowite zesztywnienie ciała.
Kiedywszystko uspokaja się, Phil pomaga mi obmyćSebastianai zmienić ubranie.
Układamy go na kanapiei przykrywamy kocem.
Wkrótce zapada w głębokisen.
Phil jest pewien, że Sebastian miałsilnyatak padaczki grandmai z utratą przytomności i radzi wezwać karetkę.
Dzwonię dopracy Louiego i proszę go o natychmiastowy powrót, a Philobiecuje zostać z dziećmi i Mamą aż do jego przyjazdu.
Kiedy zjawia sięambulans, Sebastian śpi i sanitariusze delikatnie układajągo na noszach,za którymiwspinam siędo karetki drętwa i otępiałazastrachu.

ROZDZIAŁ 6
	BOMBA ZEGAROWA
	W karetce Sebastian dostaje następnego ataku i kiedy sinieją mu usta,sanitariusze nakładają maskę tlenową i włączają sygnał alarmowy.
Jedziemybardzo szybko, robiąc gwałtowne zakola, przy których muszętrzymać się mocno fotela.
Rejestruję nieważne informacje jak szybkośćsamochoduczy wstrząsy na trasie, bo mózgmój wszedł w stan dziwnego otępienia, zktórego ani rusz nie mogę się wyrwać.
Patrząc natwarzmojego dziecka z maską tlenową i całą aparaturę, myślę, że powinnomnie to wszystko przerażać, bo nigdy czegoś takiego w życiu nie widziałam, ba, nigdy nie byłam w środku karetki, ale myśli płyną jakbypoza mną, podczas gdy zastygłe emocje pozostają w dole brzucha zwinięte jak rogalik.
Sebastiana wnoszą do sali przyjęć, a ja jestem pewna,że za paręgodzin opuszczę ten szpital bez niego, bo śmierć, o którejczytaliśmy w artykułach, niechybnie już przyszłapo plon.
Zmuszam siędo jakiejkolwiek reakcji,alestan otępienia, w który popadłam, przeciągasię w nieskończoność.
Pytaniadyżurnego lekarza o chorobę Sebastiana dochodządomnie jak zza ściany i jestem przekonana, że zbiera informacje do świadectwazgonu.
	Sebastian trafia na oddział, gdzie,jak mi tłumaczą pielęgniarki, pozostanie natak zwanej obserwacji klinicznej.
Zdjęto mu już maskę tlenowąi choć buzia jest jeszcze blada, to mały oddycha równo i spokojnie.
Pojmuję nagle, że kostucha tym razem zgubiłaadres, ale brakwemnie ulgi i radości.
Wciskamsię w głęboki fotelprzyszpitalnym łóżeczku,a pogłowie kołacze siępragnienie,aby zamienić się w ptakai wyfrunąćstąd bezszelestnie, zostawiając za sobątrudne człowieczesprawy.
Z półuśpienia wyrywamnie pielęgniarka, która sprawdzając
	62
	
	puls Sebastiana, proponuje mi kawę.
Zajmuje mi paręsekund, aby zorientowaćsię, gdzie jestem, a zegarek pokazuje, że w szpitalu przebywamyjuż ponad dwie godziny.
Bez Louiego, mojego oparcia i ostoi, niepróbuję nawet rozważać zdrowotnych konsekwencji nowych ataków padaczkii co mogą one oznaczać dlaprzyszłości Sebastiana.
Siedzę więc,gapiąc się bezmyślnie naskrawek szpitalnej sali, którą widać zza parawanu otaczającego łóżko Sebastiana.
Słyszęrzężenie wydobywające sięz ust małegodziecka leżącego naprzeciwko i widzę pielęgniarkę przytykającą coś w rodzajuogromnego balonu do jego ust.
Nie wiem, co tojest, i mnieto nie interesuje.
Właściwiew tej chwili nic mnie nie obchodzi opróczpowracającego pragnienia, żeby uciec.
	Opowiadam Louiemu, który właśnie wszedł na salę, o wydarzeniachdzisiejszego popołudnia i nagle ogarnia mnie panika, na którą nie mogłamsobie wcześniej pozwolić.
Mąż kiwaze smutkiem głową, mówiąc, że musimy zdecydować się na operację jak najszybciej.
Dyżurny lekarz potwierdza ataki padaczki grand mai.
Musimy czekać do poniedziałku naordynatorkę, oficjalne rozpoznanie i lekarstwa.
	Louis wraca dodomu, a ja zostaję na całonocnym czuwaniu.
Kliniczna obserwacjapolega na zapisywaniu przez pielęgniarki częstotliwościataków i długości ich trwania.
Wkrótce jednak okazuje się, że jest to marzenieściętej głowy, bo na dużej sali sątylko dwie siostry doglądającetrzydziestu małych pacjentów.
Kiedy Sebastian ma następnyatak, wszyscysą zajęci, więc zapisujęna ręku szczegóły potrzebnedo klinicznej obserwacji.
Gdy patrzę na mojesztywne dziecko, wydaje mi się, że jestemświadkiem ostatniego oddechu.
Nieumiem mu pomóc i męką jest dlamnie bierneprzyglądanie się cierpieniom, bez możliwości przyniesienianatychmiastowej ulgi.
Po trzech minutach jest już po wszystkim, a pielęgniarkiwciąż nie ma.
Tym razemSebastiannie ma sinych ust i atak wydaje się być lżejszyniż przedtem, a może toja już się ze wszystkim oswoiłam.
W ciągu nocy Sebastian ma cztery następne napady grand maii osiem ataków śmiechu.
Ataki śmiechu są krótkie,trwają około minutyi nie powodują utratyprzytomności.
Natomiast napadygrand mai trwające przeciętnie ponad trzy minuty, powodują chrapliwe rzężenie,trudnościw oddychaniu, drgawki orazkompletne zesztywnienie ciała.
Ten strasznywidok jest wykładnikiem cierpieniakażdego epileptyka,w któregomózgu powstają nieprawidłowe wyładowania elektryczne.
Wiele lat później,rozmawiając z ludźmi cierpiącymi napadaczkę, zebrałam opisy, co siędzieje w czasie ataku, zwyklezapowiedzianego tak zwaną aurą, czylidzwonkiem ostrzegawczym, objawiającym się stanem podniecenia i na63.

pięcia nerwowego.
Początek ataku zwiastuje oszalały strach, bo z tyłu głowy zaczyna nachodzić powoli i nieubłaganie zasłona powodująca uczucie spadania w czarny tunel przy jednoczesnym zaniku zmysłów słuchui wzroku.
A potem już tylko miłosierna utrata przytomności.
	Sebastian maniespokojną noc inad ranem, gdy świt zagląda wwysokie okna szpitalne, zmęczona czuwaniem pozwalam sobie na drzemkęw fotelu.
Ze snu wyrywa mnie dziecięcy śpiew takmelodyjnyi przyjemny, że zaciskam oczy, bojąc się spłoszyć muzyczny majak.
Kiedy jednakpodnoszę głowę, widzę Sebastiana, który stojąc w łóżeczku, wyśpiewujez uśmiechem ulubioną przedszkolnąpiosenkę: "Mrugająca mała gwiazdeczko /Jak diament świeciszwysoko na niebie".
Słowapłyną gładkoi bez zająknienia, a melodyjny głos roznosisię po uśpionej sali szpitalnej.
Przechodząca pielęgniarka zatrzymujesię na chwilę i szepcze: "Jakidzielny chłopczyk".
Nagle zalewa mnie fala żalu nad tym umęczonymdzieckiem, któremu nie danebyło przeżyć ani jednego normalnego dnia,i nad jegowolą życia.
Przezłzy cichutkowtóruję słowompiosenki.
	Z domu dzwonię do zaproszonych gości i odwołuję niedzielne przyjęcieurodzinowe.
Wszyscy są wstrząśnięci i nikt nie znajduje odpowiednich słów pocieszenia.
Kupuję dwamałe torciki,chociażnie wiem,czy i jak obchodzić będziemy tę uroczystość.
Zanim jednak powrócę doszpitala, muszę porozmawiać z Mamą i powiedziećjej całą prawdęo chorobie Sebastiana.
Przeztrzy lata, od czasu diagnozy, utrzymywałam jąw nieświadomości, tłumacząc stan wnuka powikłaniami trzeciego migdałka z obawy, że jej serce nie wytrzyma prawdy, i łudząc się, żeznajdziemy wkrótce ratunek.
Jest nie tylko moją matką, ale ważnymogniwem z przeszłością, kotwicą i korzeniami.
Wrazz jej śmiercią odszedłby bezpowrotnie mój punkt odniesienia w świecie, jakim jest dlamnie Polska.
Bez przyjazdów do rodzinnegodomu i czerpania pełnągarścią z mojejpolskiej tożsamości jestem tylko małym pyłkiemrzuconym nawiatr, nieruchomą kukiełką bez sznurków, lampą bezświatła.
Mojeżycie w Anglii, mimo tylu lattuspędzonych, przypomina wciążwizytę niespodziewanego gościa, który, choć tolerowany, nie jest zachęcany dostałego uczestnictwa przy biesiadnym stole.
Śmierć Matki oznaczałaby dlamnie podwójne sieroctwo.
	Mama nie zna angielskiegoi łatwo było ją do tej pory zwodzić, ale wobec jej wzrastającej podejrzliwości przyszedł czasna prawdę, bez względu na konsekwencje.
Siedzimy teraz obydwie w skamieniałej ciszy.
W końcu słyszę jej mocny głos nakazujący mi zebraniewszystkich sił dowalki o ratunek, w czym będzie naswspierała ciałem i duszą.
	64
	W szpitalu Sebastian ciągle domaga się jedzenia, które jest panaceumna wszelkie chorobyżycia.
Dostaje pozwolenie na wyjście do szpitalnegoogródka, gdzieznajdują się dziecięce huśtawki.
Jestem bardziej niż kiedykolwiekprzedtem ostrożna, strzegąc go przed fatalnym upadkiem i obawiającsię czyhających napadów grand mai.
Czujność zostaje uśpiona, bozabawy przerywają tylko dobrze znane ataki śmiechu i nieobecności.
Cicha nadzieja wstępuje wserce, żebyć może straszneataki padaczki rozmyją się w próżni i wszystko pójdzie w zapomnienie.
W trakcie obiaduprzy niskich dziecięcych stołach w jadalni, w półdrogi międzyprzegryzieniem kartofla a łykiem herbaty, Sebastian nagle sztywnieje i jak kamień wali się na podłogę.
Wyje ze strachu i w mgnieniuoka pojawia siępielęgniarka, która ogarnąwszy sytuację, przewraca Sebastiana na bok,próbując wcisnąćmiędzyzaciśnięte szczęki kawałek drewnianego patyka.
Moje dziecko jest sztywne, wstrząsają nim drgawki.
Pielęgniarki i lekarzwspólnymi staraniami wydobywają kęsjedzenia.
Nie umiem wyobrazićsobie, w jaki sposób zwykły obiadprzerodzić się może wpotencjalną tragedię, i boję się każdej następnej sytuacji, która może zamienićsię w katastrofę.
Kiedy Sebastian odsypia atak, proszę o pokazanie mi paru tricków używanych w sytuacjach szczególnego zagrożenia.
Czarne myśliwypełniają głowę i dramatyczne chwile zostatnich trzech lat bledną w porównaniu z czyhającą na nas, jak drapieżne zwierzę, przyszłością.
	Całą gamę ataków padaczki wzbogacają teraz codzienne ataki grandmai,przyktórychSebastian wali się bezwładnie, bez ostrzeżenia.
Abyuchronić go od upadkui potencjalnych okaleczeń, chodzimy za nim krokw krok, a potrzebna jest do tego jedna osoba czuwająca wyłącznie nad jego bezpieczeństwem.
Znowu musimy zatrudnić au-pair, która jak kwokabędzie chodzić za swoim podopiecznym.
Zatrudniamy Gosię - góralkę,która uczy się angielskiego potrzebnego dozdania egzaminu na wyższąuczelnięw Polsce.
	W świetle niedawnychprzeżyć, zszokowani, obolali psychicznie i wykończeni fizycznie, nawet nie jesteśmy wstanie urządzić Marcinowi dziesiątych urodzin.
Na szczęście Philip i Carlasami proponują zorganizowanie wspólnej uroczystości dla naszego i ich syna,obchodzącego urodzinyparę tygodni później.
Z wdzięcznością przyjmujemy ofertę, ciesząc się, żenie boją się znami kontaktować i są gotowi dopomocy.
Zauważyliśmybowiem, że mamycoraz mniej telefonówod znajomych, aJan i Mariaprawie zupełnie od nas się odsunęli.
Wprawdzie ich Sebastian i nasz Marcin bawią się razem od czasu do czasu, ale spotkania sącoraz rzadsze,a między nami nie ma jużserdecznej zażyłości, która czyniła z nas rodzi65.

nę. Chociaż nigdy nie odmawiają nam drobnych usług, o które prosimy,jednak dzwonią do nas rzadko i sami z żadnymi propozycjami nie wychodzą.
Maria, zapytana wprost o powódodsunięcia się od nas,lamentującym głosem bredzi o współczuciu niepozwalającym jejpatrzeć na naszecierpienia.
Czy jadobrze zrozumiałamto nowoczesne motto humanizmu
	- odwrócić się od cierpiącego w imię współczucia?
Inni zaś nie pytają jużo zdrowie Sebastiana, bo, jak ktoś mi łagodnie wyjaśnia, trudno jestuczestniczyć w takiej tragedii.
Wyławiamnutęznużenia w głosie rozmówców, którym opowiadamo przejściach naszego dziecka, i zaczynampodejrzewać, że ludzkie zainteresowanie i dobra wola mają zbyt krótkienogi na przemierzanie długich dystansów cierpienia.
Zwłaszcza gdy w gręwchodzą historie bez radosnego zakończenia, jak choroby przewlekłe bezwidoków na uleczenie.
Ksiądz polecapogodzenie się z wolą boską, któratoakceptacja przynieść ma rzekomo ukojenie ducha i harmonię z rzeczywistością.
Do diabła z harmonią!
Mój przepisna spokój ducha togłośna i czynna walka o poprawę zdrowia dziecka, zostawionego przezlekarzy namarginesie, pozbawionego rzetelnej opieki.
Niemogę wyobrazić sobie żadnej formy akceptacji choroby, dopóki, jakniewiernyTomasz,sama wszystkiego nie dotknę i niesprawdzę.
Medycyna robi z każdymrokiem postępyi wiara ta przyświeca nam w zmaganiach z trudną rzeczywistością.
	W dalszymciągupędzelkujemy kręgosłup Sebastiana, podajemychińskie zioła i leki przeciwdrgawkowe.
Niestety, codziennie jesteśmyświadkami piorunującej mieszanki napadów śmiechu, nieobecnościi grand mai, które osłabiają Sebastianai rujnują porządek życia.
Corazczęściej zdarzasię, że na skutek wykańczających napadów Sebastian albo nie idzie do przedszkola, albo dostawszy tam ataku, przesypia zajęcia,które go normalnie tak radują.
Wyjścia na spacery lub na zakupy to rosyjska ruletka- będzieatak czy nie.
Żyjemy z zapalonymlontem,bo warunkidyktuje trudno przewidywalna epilepsja, wokół której owijamy naszedzienne sprawy i która steruje naszymi działaniami.
Na każdydzieńmuszę mieć przygotowany plan zastępczy, w razie gdyby atak Sebastiana w ostatniej chwili popsułharmonogram.
Uczę się wojskowejprecyzjiw planowaniu, bez którego rozpadłaby sięstruktura życia naszej rodziny.
Struktura, w której znaleźć musi się miejscei czas dla każdego z nas
	- spacery i rozmowyz Moniką, tenis ilekcje pływania Marcina, muzyczne terapie przypianinie z Sebastianem, wyjście na koncerty z Louisem.
Gdy się patrzy na grafik naszych zajęć może się wydawać, że funkcjonujemy jakkażda normalna rodzina, nieposiadająca większychzmartwień
	66
	
	niż spłata pożyczki bankowej.
Dopóty mogę utrzymać w miarę normalnyrytm naszego życia, dopóki oznacza to nasze zwycięstwo nad chorobą Sebastiana, a nie jej nad nami.
	Na wiosnę zauważamy zwiększenie częstotliwości i natężenia ataków,podczas którychmoc wyładowań elektrycznych jest tak wielka, że zwykle niewidoczne włoski na twarzy Sebastiana stają dęba, a płowa główkapod dotknięciem zmienia się w kolczastego jeża.
Obraz przestraszonejtwarzyczkiz rozszerzonymizestrachu źrenicami i agonalne krzyki,poprzedzające napady epileptyczne, towarzyszą moim dniom i nocom.
Pianatocząca się z ust, pomieszana z krwią z przegryzionego języka, znaczyna poduszce ślad dziecięcego cierpienia.
Po ataku Sebastianwyje z bólu oczu, spowodowanego zmianą ciśnienia mózgowego.
Przeciwbóloweczopki doodbytnicze przynoszą uspokojenie ibłogosławiony sen.
Zachowanie ulega gwałtownemu pogorszeniu ze wzrostem nadaktywności, która jak niewidzialnymotor nakręca małego, przemieszczając go z miejscana miejsce w szalonym tempie, uciekającego od samego siebie i trawiącejgo choroby.
W zapomnienie odeszło czytanie książeczek, układankii śpiewanie.
Sebastian, z podkrążonymi oczyma, krzyczy rozdzierającow coraz częstszychwybuchach frustracji ibólu, a my wraz z bezradnymilekarzamistoimy obok, biernieprzyglądając się niszczącej gocoraz bardziej chorobie.
Jedynym panaceum na złagodzenie tortur umysłu i ciałajest jazda samochodem, która wycisza małego, przynosząc mu chwiloweuspokojenie.
Płaczącza kółkiem, błogosławię umiejętność prowadzeniaauta, która sprawia, że odbywam za dnia jaki w środku nocy częste, przymusowe i długie wycieczki bez celu.
	Kierownictwo miejscowego fast foodu, do którego czasem wpadamy, wyprasza nas zrestauracji, zakazując powrotu, ponieważ rzucający jedzeniem i lamentujący Sebastian odstrasza małych klientówi ichrodziców.
Nie pomagają tłumaczenia, żejest chorym dzieckiem.
Przestajemy chodzić na zakupy, gdyż wejście do sklepów powoduje u Sebastiana ataki strachu, podczasktórych tłucze wszystko w zasięgu ręki.
Niejednokrotnie muszę za to płacić.
Czasami słyszę złośliwekomentarze kierowane"w powietrze", ale wystarczająco głośnei przeznaczone dla moichuszu, że nie potrafię opanować rozhukanegodziecka.
Istotnie, Sebastian wygląda normalnie i nie ma tabliczki naplecach informującej o chorobie, choćjakże często chciałabym miećoficjalny dokument, aby legitymować się nim publicznie.
Czuję sięnapiętnowana i wyrzucona ze społecznego kręgu.
Chcę głośno wykrzyczeć prawdę o strasznej chorobie, ale nie znajduję punktu zaczepienia
	67.

wobec dyplomatycznej angielskiej krytyki rzadko kierowanej wprost.
Żadnachwila nie jestwłaściwa.
Jak podejść ludzi i nawiązać z nimikontakt wobec ściany zimnej i straszliwej obojętności, wyrażającej sięlodowatym wyrazem twarzy i odwróconymi plecami?
	Stopniowo zaczynamy znajdowaćsię na marginesie życia towarzyskiego obfitującego w imprezy i uroczystości, na które nie otrzymujemyzaproszeń.
Nasza jedyna rekreacja to bezcelowe jazdy samochodem, wycieczki do parku lub spacery ciągle tymi samymi ulicami, zaakceptowanymi przez autystycznego Sebastiana, bojącego się nowych miejsc i kierunków.
To dlatego nie chce wchodzić do sklepów, nieznanych pomieszczeńczydomów pozostałej nam jeszcze garstki przyjaciół.
Kiedyznajomi Polacywyprawiają huczne urodziny córki, tylko Monika i Marcin otrzymują zaproszenia, a pominięcie Sebastiana tłumaczy siętroskąo jego zdrowie, że "mógłby zdenerwować się obecnością wielu dzieci".
W czasie jednego ze spacerów Sebastian dostajeataku grand mai i walisię na bruk, zanim zdołałam goochronić przed upadkiem.
Ze skaleczonegoczoła płyniekrew, przemywam je wodąutlenioną z podręcznej apteczki zabieranej na spacery.
Z niej też wyciągam plastikową poduszkęi podsuwam ją pod głowę wstrząsanego drgawkami dziecka.
Obok nas,rozrzuconena chodniku, leżą torebka, siatkaz piciem ispacerówka.
Pochylona nad Sebastianem, kątem okazauważam czyjeś nogi precyzyjnieomijające porozrzucane przedmioty.
Kiedy podnoszę głowę, przechodzący mężczyzna, minąwszy nasze nieszczęście rozpostarte na chodniku,znika szybko za rogiem ulicy.
Myślęo scenie z filmu"Midnight cowboy", kiedyleżącego na nowojorskiej ulicy i wstrząsanego gruźliczymatakiem Dustina Hoffmana spotyka dokładnie tasama obojętność.
Mimojasności sytuacji i jednoznacznościjej wymowy nieznany "człowiekzkamienia" omija naszecierpienie w imieniu własnego wygodnictwa.
Czuję się takbardzo odrzucona przez społeczeństwo,że płaczężałośnienad okrucieństwem ludzkim, przeklinając własny los.
	Dostajemyskierowanie do poradni psychiatrycznej na naukę kontroli i opanowywania Sebastianowych ataków furii, których cały wachlarznasze dzieckoprezentuje przed wejściem do gabinetu psychiatry.
Wciągamy zapierającegosię w progu małego, który jak oszalałe ze strachuzwierzę w klatce atakuje okna i drzwi, próbując uciec z nieznanego sobie pomieszczenia.
Wreszcieznalazłszy kran, odkręca kurki i wkrótcewszyscy jesteśmy przemoczeni do suchej nitki.
Wśród wrzasków i próbutrzymania Sebastiana w gabinecie trudno jest kontynuować rozmowęi ledwie słyszymy słowapsychiatry stwierdzającego wyjątkowo ciężki
	68
		przypadek padaczkowych i autystycznych zachowań.
Zapisanizostajemy na warsztaty dla rodziców.
	Wstrząśnięci pogarszającym się stanem zdrowia Sebastiana, wysyłamyprześwietlenia do Nowego Jorku, gdzie sławny prof.
E., "wyczytany"przypadkowo w miesięczniku "Reader's Digest", ma na swoim konciewiele niebezpiecznych operacjimózgu.
Niestety, ze względu na wyjątkowo trudną lokalizację guza, profesor nie może podjąć się operacji.
Powracamydo planu niemieckiego, gdzie przynajmniej mamy pozytywne rokowania.
Louis prosirodziców o pożyczenie jakiejkolwiek sumy, którąmoglibyśmy spłacić w dogodnymdla nas terminie.
Niestety, spotyka sięz odmową, bo teściowie z pokaźnym kontem bankowym uważająsię zabiednych ludzi.
Wśród garstki znajomych rozpytujemy o bezprocentowąpożyczkę iokazuje się, że uzbieralibyśmy połowę potrzebnej sumy.
Bankuważa nasza niewypłacalnych ze względu na finanse nadwątlone opłacaniem au-pairs i alternatywnymi terapiami.
Mama oferuje wszystkie emeryckie oszczędnościprzekraczające sumę.
pięciuset złotych.
W desperackim akcie piszemy do kliniki w Hamburgu, że wobectrudności finansowych musimy odłożyć operację na później.
	Lato tysiąc dziewięćset dziewięćdziesiątego piątegoroku przynosinajwiększe komplikacje wzachowaniu i stanie trzyipółletniego Sebastiana,w którym ztrudem można rozpoznać anioła z zeszłego rokui który staje się coraz bardziej niebezpieczny dla siebie i otoczenia.
W nagłych przypływach prób samookaleczania gryzie i drapie do krwiwłasne ręce albo wali głową o ścianę z taką siłą, że trzeba dwojga mocnych osób, aby odciągnąć go od niebezpiecznych przedmiotów lub, cogorzej, uniemożliwić próbę samounicestwienia.
Kiedy szalejąc, biegabez celu i sensu z pokoju do pokoju,szarpany wewnętrznym konfliktem,oślepiony bólem i presją ciśnienia międzymózgowego, z furią w oczach,zanosząc się żałosnym płaczem albo wyjącjak zranione zwierzę, posiniaczony i zakrwawiony - myślę, że opętał go szatan, który pod nazwąpadaczki przyszedł dokonać diabelskiego dzieła zniszczenia.
Padaczka- niezaraźliwa, niesprowokowanai niezasłużona, tak jak każda innachoroba.
To po prostu mózg z nieprawidłowymi wyładowaniami elektrycznymi pozakontrolą człowieka i większości lekarstw.
Padaczka,której elegancka nazwa "epilepsja" nie przynosi ulgi cierpiącym.
Padaczka, choroba tabu - opluwana, wstydliwa, wyśmiewana, naznaczonaspołecznym stygmatemludzkiej ignorancji, otwierająca samoczynnewydalaniemoczu i kału, pieniąca śliną wdrgawkach, skowyczącawproteścietortury bólu i odebranej ludzkiejgodności.
	69.

Och, jak serdecznie życzę "człowiekowi z kamienia", który ominąłna ulicy moje dziecko trzęsące się w ataku - och, jak złośliwie życzę jemu i innym odwracającym się z premedytacją od ludzkiego cierpienia,żeby choć raz wpadli w mocne objęcia napadu padaczki, który lepkimi żelaznym uściskiem śmiercionośnego boa zadusiłby w nich raz na zawsze pogardliwe potępienie, gusła i przesądy, szukanie czarownicpalonych na stosie, a co najważniejsze - obojętność na los drugiegoczłowieka.
	ROZDZIAŁ7
	ŚWIATŁO NADZIEI
	Pomimo choroby Sebastianamusimy wychowywać dzieci inormalnie funkcjonować, choć coraztrudniej jestśmiać się beztroskoi wynajdywać dobrestrony życia, których nie widać spod ogromuprzytłaczającego nas zmęczenia i beznadziei.
Jak akrobaci balansujemy na cienkiej linii trapezu nad niebezpieczną otchłaniąnienormalnościi jak klowni wykrzywiamy się w smutnym grymasie do tragicznej normalności.
Nasze życie odbite w krzywymzwierciadle jest piekielnym cyrkiem z programem bez antraktu i końca.
	Instynkt samozachowawczy utrzymuje nas na powierzchni i za wszelkącenę nie dopuszczamy złych myśli.
Nie pytamy o przyczynę naszegonieszczęścia, bo otwartapuszka Pandory,nie przynosząc odpowiedzi,spowodowałaby depresję i samooskarżanie się.
Nieoglądającsię do tyłu- po prostu idziemy dalej.
Wolę przetrwania czerpiemy z nadziei, żewszystko musi mieć swój koniec, a także z poczucia odpowiedzialnościzalos naszych dzieci.
Cieszymy się z rozwoju Marcina i talentu Moniki,którazadziwia pięknymi rysunkami i malowankami na poziomie dalekoprzekraczającym manualne umiejętności przeciętnego trzylatka.
Naszaobecna au-pair, Gosia-góralka, która jest absolwentką liceum plastycznego, twierdzi, że śmiałość Moniki w mieszaniu kolorówrzucanychna paletę świadczy o dużejwrażliwości artystycznej i odwadzeekspresji.
Codziennie zabieram Sebastiana na spacer,aby Monika mogła w spokojurysować i malować pod jejczujnym okiem.
Malarska pasja, jaką przejawiamoja córeczka,przypomina mojemuzyczne namiętności i mam nadzieję, że stanie się dla niej najlepszą terapią i ukojeniem.
Kto wie,czyzamiłowania artystycznenie zrodziły się właśnie z potrzeby ucieczkiznienormalnego świata choroby.
	71.

O sześć lat starszy od bliźniaków, prawie dziesięcioletni Marcin nieuskarża się na nic, choć porządek jego życia również został zachwianyprzez szalejącą chorobę brata.
Nasz pierworodny rozwija zamiłowaniahistoryczne, wertując encyklopedie i książki dziecięce z cyklu "Poznajdzieje", często omawiając przeczytany materiał z ojcem - również miłośnikiem i entuzjastą historii.
Marcin nie jest tak przestraszony zachowaniem brata jak Monika, choć ijemu Sebastian wyrywa włosy w chwilach agresji.
Różnica wieku ispokojne jedynactwo do narodzinbliźniaków sprawiają, że Marcin potrafi zracjonalizować objawychorobowe brata, dla którego ma specjalną tkliwość izrozumienie.
To on jestjego ulubieńcem, do któregoprzychodzi nasze chore dzieckow chwilachspokoju i normalności, oddając ulubiony samochodzikdo potrzymania czy obejmując za szyję w niemym akcie przeprosin po każdymataku furii.
Kiedypo jakiejś awanturze rodzinnej płaczący Marcin biegniedo swego pokoju, Sebastian z rozpaczą nabuzi przywołuje jego imięw akcie braterskiej solidarności.
	Nasze małe i duże dzienne dramaty wobec postępującejizolacji rodzinnej i towarzyskiej dzielimy z opiekunkami Sebastiana,a te, którewykazują szczególne poświęcenie i serce, stają siępełnoprawnymiczłonkiniami naszej rodziny.
Nawet po ich powrocie doPolski zwieloma utrzymujemy kontakt, otrzymujączaproszenia na wielkieżycioweuroczystości jak śluby czy chrzciny.
To one wielokrotnie ocierają łzyi przynoszą słowa pocieszenia.
Dziękinim, podczas długich nieobecności podróżującego męża, mogę prowadzić dom, załatwiać sprawy administracyjnei zapewnićwłaściwą rodzicielską opiekę dzieciom.
Aleprzede wszystkim dziękinaszym polskim dziewczynom możemyzapewnić Sebastianowi bezpieczną egzystencję w domu, bez koniecznościwysyłania go dozakładudla dzieci trudnych i ciężko chorych, pomimo coraz częstszych nalegań ze strony opieki społecznej i.
rodzicówLouiego.
	Dzieci specjalnej troski, mieszkające z rodzicami, pozostają pod jurysdykcją działu dzieci chorych opieki społecznej, notorycznie borykającejsię z brakiemfunduszy, toteż występowanie o wszelkie pomoce rehabilitacyjne, edukacyjne lub finansowe kończy się zwykle odmowąlub długotrwałą walką o zagwarantowanie podstawowych potrzeb.
W wypadku umieszczenia dziecka w szkolezamkniętej,z internatem,koszty pobytudzielone są przez trzyorganizacje - Ministerstwo Zdrowia, MinisterstwoOświaty i opiekę społeczną.
Ta ostatnia, pozostającw bezpośrednim kontakcie i pod obstrzałem potrzebujących pomocy
	72
	rodzin - kierując się krótkowzroczną kalkulacją,woli kierować co trudniejszych podopiecznych do zakładów specjalnych, bo pozbywając sięich, zmniejsza codzienne wydatki własne, w efekcie końcowym globalnieje zwiększając.
Co doteściów.
może Sebastian jest niewygodnym wnukiem rujnującym wizję spokojnej starości, a może to zwykły brak serca.
	W wieku czterech latbliźniaki zaczynają przedszkolną "zerówkę"w szkole podstawowej.
Sebastian jest głęboko opóźniony w rozwoju, alewalczymy z kuratorium,aby dano mu szansę na uczęszczanie do szkołyintegracyjnej w asyście opiekuna-reedukatora.
Pomimo nasilenia padaczki, wciążrozumie polecenia i potrafi przystosowaćsię do podstawowychwymogów środowiska, posiadając podstawowe umiejętności w zakresiespołecznych zachowańi zdolności wyrażania siebie.
Mamy nadzieje, żezdrowy świat przyniesie naukę normalnych reakcji i wzrost umiejętnościintelektualnych.
	Już pierwszy tydzień przynosi dramaty, które dotej pory rozgrywałysię w czterech ścianach.
Sebastian okazuje niebywałą agresję wstosunku do innych dzieci, a nawet nauczycieli.
Ataki epileptyczne nasilająsię coraz bardziej, aich częstotliwośćsprawia, że obecność w szkoleprzerywają długie okresy absencji.
Neurolog zmienia leki przeciwdrgawkowe, niestety, nie kontrolują one ani napadów grand mai, którychwedledziennego grafiku jest pięćdziesiąt, ani pięćdziesięciu ataków padaczki śmiechu czypięćdziesięciu ataków nieświadomości.
Przerywamychińską terapię i pędzelkowanie kręgosłupa.
Warsztaty behawioralnew klinice psychiatrycznej nie dają pożądanych rezultatów, bo zachowanie Sebastiana jest coraz trudniejsze do opanowania i jedyne panaceum,które otrzymujemy, to mocne leki psychotropowe.
Jesteśmy w stanieskrajnej rozpaczy.
Zgubiliśmydrogę ku nadziei i w odbiciu się od dna niepomaga wynajdywanie nowości medycznych, nieprzynoszącychjak dotąd żadnych rozwiązań.
	W przypadkowo kupionej gazecie czytam otragicznej historii kobiety, któraurodziwszy zdrowe bliźniaczki, przeszła razem z nimi przez tajemnicząchorobę wirusową powodującą u dzieci paraliż, zaniknormalnych funkcji umysłowych i ostrą padaczkę.
Padaczkę, leczoną zeznakomitymi rezultatami przez profesora neurologii w Szkocji.
Dzwonię do redakcji, prosząc o kontakt z matką, aona wkrótce oddzwania,podając adres profesora, do którego piszemy list, załączając prześwietlenia mózgu.
	W listopadzie jadę natydzień doWarszawy.
Wysypiam sięw moimwarszawskim łóżku i nabieram dystansu do rzeczywistości i londyń73.

skiego życia.
To moje pierwsze wakacje od czterech lat.
Jadę sama,a nad dziećmi czuwa Gosia z Louim, który bierze tygodniowy urlop.
Spotykam sięze starym przyjacielem zpodstawówki.
Włodekjest chirurgiem dziecięcym,a jego żona Barbara neurologiem.
Opowiadam imo guzie Sebastiana.
Bez zaglądania do podręczników oboje znają jegolokalizację i straszne konsekwencje, jakie ze sobą niesie.
Dzwonią doznajomego profesora neurologii Akademii Medycznej i oddają mi słuchawkę.
"Mieliście wyjątkowy niefart", mówi Andrzej.
"Guz rzadki,mało o nim wiadomo.
Słyszałem o facecie, który przeprowadził parętakich operacji.
Nie musi pani jechaćdaleko, bo jest w Londynie.
Zaraz podam nazwisko, choć niejestem pewien, czy znam właściwą pisownię".
O profesorze P.
ijego operacjach niktnam wAnglii niepowiedział.
W środku nocy dzwonię doLouiego z kiełkującą w sercu nadzieją.
	Prosto z lotniska, ledwie przywitawszy się z rodziną,zasiadam do telefonu i obdzwaniam większe londyńskie szpitale, podając różne warianty nazwiska profesora P.
Niestety, żaden oddział neurologiczny, z którymrozmawiam, nie ma go na swojej liście.
Niezrażona, kontynuuję poszukiwania przez następnych parędni.
Rozmawiałamjuż z większościąszpitali i wciąż nie ma śladu, wobecczego próbujęznaleźć prywatnytelefon profesora, choć nie mam pojęcia, gdzie może mieszkać.
Tak blisko,a takdaleko - być może, nawet za rogiem mieszkaczłowiek, który może pomócnaszemu dziecku i uzdrowić naszezłamane serca.
	Poranna poczta przynosilist ze szkockim stempelkiem.
Wyrywamysobiekopertę, aby jaknajszybciej przeczytać wieści.
Szkocki neurolog, przepraszając za zwłokę, pisze, że najlepszym sposobem wyleczenia padaczki Sebastiana jest usunięcie guza, który wedle niego jestoperowalny.
Najlepszym kandydatem^ do wykonania tejże operacjijest właśnie.
poszukiwany przeze mnie profesor P.
, którego poprawnieprzeliterowanenazwisko i nazwa szpitala podane są w liście.
Osłodki smaku zwycięstwa i determinacji!
Natychmiast zamawiamprywatną wizytę przypadającąna dwudziestego siódmego listopada,dokładniew czwarte urodziny bliźniaków.
Poczytujemyto za dobryomen włańcuchu zbieżności i niebywałych przypadkówi tańczymyz radości taniec nadziei.
	Dlaczego nikt namnie powiedział o istnieniu profesora P.
Odwiedziliśmy zastępy neurologów, neurochirurgów i innych specjalistówznających sięna płaszczyźniezawodowej.
Żaden z eskulapów, chociażwidziałpogarszający się stan Sebastiana, nie zainteresował się niesieniem pomocy.
Czyżby nie czuli się moralnie zobligowani przysięgą
	74
	Hipokratesa?
Ilu jest jeszczerodziców, którzy nie mając dostępu dosystemu informacyjnego, trwają w niewiedzy lubnie mając odwagiprzeciwstawić się lekarskiej diagnozie, że "nic więcej nie można jużzrobić", zaprzestają poszukiwań ratunku.
	Profesor P.
, słusznego wzrostu i mocno zgarbiony, jestpewny siebie, i pewność ta napawa nas optymizmem.
Oglądając prześwietleniamózgu Sebastiana na jasnym ekranie, mówi,że będzie mógłusunąćokoło siedemdziesięciu procent guza.
Usunięciewiększej części narośli powinnoprzynieść wyraźną poprawę -być może całkowity zaniknapadów padaczki, ustąpienie komplikacji hormonalnych i polepszenie zachowania.
"Jest duża nadzieja na to, że wolny od epilepsji Sebastian będziemógł stopniowo nadrabiać zaległości spowodowane chorobą", mówi profesor, który,jak się okazuje, ma na swoim konciejużcztery operacje hamartomy podwzgórza w Anglii.
Zapewnia nas, żewszyscy pacjenci kwitną.
"Wprawdzie operacja jest potencjalnie niebezpieczna, ale, jak wykazuje doświadczenie, podłączenie pacjenta dosystemu reanimacyjnego tuż po zabiegu jestznakomitym manewremprewencyjnym", wyjaśnia profesor.
Jedynym potencjalnym uszkodzeniem może być przecięcie prawegonerwu ocznego mogące spowodować częściową utratę wzroku.
"Mała cena za męki Sebastiana", konstatujeprofesor, itrudno mu odmówić racji.
Nie mamy cieniawątpliwości, że operacja musi być przeprowadzona jak najszybciej.
Na kasę chorych trzeba będzie czekać ponad rok lub dłużej - prywatnie możliwe to jest o wieleszybciej.
Musimynegocjować z ubezpieczeniem, a profesorobiecuje napisać list rekomendujący natychmiastowe działanie.
Przy pożegnaniu z trudem powstrzymuję się, aby niepocałować go w rękę.
Po wyjściu z gabinetu ściskamy się i klepiemypo plecach, a ja głośno wrzeszczę zradości, wzbudzając zainteresowanie paru osób na korytarzuszpitalnym.
	Ubezpieczeniezawiadamia nas, żena mocy decyzji konsylium lekarskiego postanowiono pokryć koszta operacji.
Termin zależy od harmonogramu profesora.
Na tydzień przedświętami Bożego Narodzenia otrzymujemy list z kliniki w Hamburgu.
W świetle przedstawionych przeznastrudności finansowych niemiecki zespół lekarski rezygnuje z wynagrodzenia.
Pozostałaopłata za pobyt w szpitalu i badania klinicznewynosidokładnie tyle, ile "uzbieraliśmy" u znajomych.
Ślemy najpiękniejsze słowawdzięczności i informacje o londyńskim znalezisku.
Jesteśmy oszołomieninatłokiem dobrych wieści i wspaniałomyślnością Niemców.
W świetleperspektywy polepszenia losu łatwiejznosimy codzienne dra75.

maty z Sebastianem, który już prawie nie wychodzi z domu, nękany napadami.
Kiedyrzuca ciężkimstołkiem wMonikę,o mało jej nie zabijając, tłumaczymy płaczącej ze strachu córeczce, że za parę tygodni skończy się koszmar i dom nasz znowu stanie się oazą bezpieczeństwai radości.
Nowy Rok, tysiąc dziewięćset dziewięćdziesiąty szósty, witamypijani szampanem i radością spełniającej sięnadziei.
	ROZDZIAŁ 8
	KLĄTWA
	Wtorek, trzynastego lutego.
Od wczoraj jesteśmy w szpitalu, gdzie Sebastian miał badanie wydolności naczyń mózgowych, któremu towarzyszyłydantejskie sceny związane z próbąutrzymania go wseparatce.
Przerażonyobcością nieznanego mu miejsca, starał sięsforsować okna i drzwi i atakował nasz taką wściekłością, że oboje jesteśmy pogryzieni, podrapanii posiniaczeni.
Wszystko to mnie przeraża i myślę o ucieczce.
Przed tak drastycznym krokiem powstrzymuje mnie Louis, przypominającdrogę przemierzoną z Sebastianem.
W domu, po odjeździe Gosi, moja nieocenionaMama, której łaskawie udzielono sześciomiesięcznej wizy, opiekuje sięMarcinem i Moniką.
Wobec braku ochotników do podwożenia Marcina doszkoły, będzie torobiła zamówiona taksówka, a babciaodprowadzać będziewnuczkę do pobliskiej szkoły.
W końcu damy sobie radę przez dwa tygodnie, które mamypozostawać w szpitalu.
	Sebastian dostał zastrzyk uspokajający i leży na łóżku przebranywoperacyjną koszulkę.
Czekamy na pielęgniarzy mających odwieźć gona salę operacyjną, a ja modlę się do tego Boga, który opuścił nas na całe długiecztery lata i trzy miesiące, aby teraz pochylił mądrą i siwą głowęnad moim umęczonym dzieckiem i sprawił cud nad cudami.
Zaklinamgoi przywołuję,aby czuwał nad bezpieczeństwem profesora-wybawcy,któremu nie może włos spaść z głowy.
Błagam o bezbłędne decyzje, pewność ręki oraz brak komplikacji pooperacyjnych.
W zamianza to obiecuję być lepszym człowiekiem, rzucić paleniei.
pokochać teściową.
	Oczekiwanie na pielęgniarzydłuży się w nieskończoność inikt niezna przyczyny opóźnienia.
Niepokoję się, że w grę wchodzistłuczka samochodowa i ponawiam modły o bezpieczeństwo drogoweprofesora.
Po
	77.

upływie godziny, kiedy Sebastian zaczyna się wyraźnie niepokoić, w separatce pojawia się zgarbiona postać w asyście pielęgniarki.
Z trudemprzyjmujemy do wiadomości informację, że w związku z przywiezieniemdziecka na natychmiastowy przeszczep wątroby, operacja Sebastiana jest odwołana ze względu na brak personelu na reanimacji.
Następnytermin - nie prędzej niż za cztery miesiące - bo sala operacyjna i reanimacjarezerwowane są daleko naprzód.
"Czy nie możnazorganizowaćpielęgniarki z agencji?
", pyta, jak zwykle przytomny, Louis.
Profesormówi, że taka decyzjamieści się w gestii zarząduszpitala, na którąlekarze nie mają wpływu.
	Uczucie trwogii niepewności zastępuje ślepa furiaw obliczu nieprawdopodobnej niekompetencji.
Jestemtutaj, żeby walczyć o swoje i w tejchwili nikt innymnie nie obchodzi.
Oznajmiam zebranym, że idę do zarządui ruszam przed siebie, nie oglądając się na Louiego.
Wpadam jakbomba do pierwszegolepszego gabinetu, domagając się natychmiastowejrozmowy z dyrekcją.
Po parokrotnychwędrówkach od Annasza do Kajfasza i rozmowach z niezainteresowanymi półgłówkami, docieramy wreszcie do dyrektora administracyjnego.
Kiedy Louis spokojnie wyjaśnia, żezatrudnienie dodatkowego personelu przewidziane jest w kosztorysieubezpieczenia - "odstawiam"teatralne omdlenie, które, mamnadzieję,pomoże w podjęciupozytywnej decyzji.
W istocie, dyrektor obiecuje jaknajszybciej zatrudnić personel agencyjny.
Upewniwszysię telefonicznie,że profesor jest w dalszym ciągu do naszej dyspozycji, poleca nam czekaćw separatce Sebastiana.
	Operacja miałazacząć się o dziewiątej rano, jest już południe, amyciągle w zawieszeniu.
Sebastian, po zastrzyku"głupiego Jasia", doszedłjużdo siebie i znowu walczymy, powstrzymując próby ucieczki.
Nie mamaniczasu, ani chęci na dalsze modlitwy, bo ogarnia mniezwątpienie, czyten dobry Bóg tak naprawdę chce zajmować się naszymi losami.
A możerzeczywiście czymś sobie zasłużyliśmy nato życie, które stało się jednąwielką karą, i żadne prośby nieodwrócą od nas wyroków boskich.
	Pielęgniarka z agencji jest jużw szpitalu.
Lekarz dajeponownie wyrywającemu się i wrzeszczącemu Sebastianowi zastrzyk uspokajającyi wkrótce odprowadzamy go pod salę operacyjną.
ProszęBoga po razostatni o łaskawe wstawiennictwo w matczynej sprawie, nawet jeśli jestmała i błaha w obliczunieszczęść świata.
Sama już nie wiem, czy losmojego dziecka zależy od metafizyki, czy umiejętności lekarzy.
	Obojejesteśmywykończeniprzeżyciami dzisiejszego dnia, a przecieżjeszcze nie byłooperacji.
Wracamy na oddział i okazuje się,że mamy
	78
	około siedmiu godzin wolnego czasu.
Jestzimno i wieje porywistywiatr,wobec czego spacer w pobliskim parku jestwykluczony.
Postanawiamyzjeśćna mieście i znalazłszy małą francuską restaurację po drugiej stronie szpitala zostajemy na obiad.
Przytulność miejscai smakowite zapachy sprzyjają rozluźnieniu i dopiero teraz możemy się w pełni zrelaksowaći przedyskutować ostatnie potyczki z administracją szpitalną.
Angielska służba medyczna, niezagrożonakonkurencją prywatnych placówek, kpi z ludzkiego życia, tworząc sztucznie, czasem wieloletnie, kolejki na operacje i konsultacje.
Niegdyś pionierski systemświatowy niezdaje teraz egzaminu, marnując fundusze, wykwalifikowanąsiłę roboczą, corazbardziej pogrążając się w złym funkcjonowaniu i organizacyjnymbałaganie.
	Rozmawiamy o minionych czterech latach, które były dla nas ostrąpróbą wytrzymałości, a także o przyszłości Sebastiana.
Zdajemy sobiesprawę, że nie uda się nadrobićdługiej listyogromnych zaległości, ale jeśli tylko życia nie będzie zakłócaćpadaczka, poprawisię rozumienieświatai porozumienie z nami.
I tak jak nam to obiecał profesor, polepszysię zachowanie.
Może będziemymogli chodzić razem na zakupy, zabierać dzieci do McDonalda, wyjeżdżać całąrodziną na wakacje, siedziećprzy kominku,oglądać telewizję i słuchać muzyki - wszystko bez obawyo napady furii i zagrożone bezpieczeństwo.
Możenawet prześpimy całąnoc do rana, a koszmary i strachy opuszczą nas nazawsze.
Dom nasz znowu zapełni się ludźmi, kolacje i grille, zaproszenia zdziećmi bez wykluczania Sebastiana.
Może w niedzielę rano będziemy mogli spokojnieprzeczytać prasę od deski do deski i pójść do kościoła.
Możewrócę dopracy, będę uczyć muzykii "rzucać" artykuły,pójdę do fryzjera i będęmiała ochotę kupić nową sukienkę.
Po raz pierwszy odlat pozwalamysobie na nieśmiałe plany przyprawiające o zawrót głowy.
Plany,którychrobieniado tej pory zabraniała nam choroba.
Nie boję się już tej operacji,wierząc w ekspertyzę profesora, i dlatego zamawiamy butelkę czerwonego wina, aby wznieść toast za dzień jutrzejszy.
	Czasna wzajemne hołdyi wyrazy uwielbienia.
Dziękujemy sobie wza"jemnie za wytrwałość, cierpliwość i odpowiedzialność, które pozwoliłynam wyjść obronną ręką z koszmaru choroby.
Sprawdziliśmy się nie tylkoindywidualnie, ale jako związek małżeński.
Przechodząc przezpiekło,odkryliśmy pokłady siły, determinacji i samozaparcia, o które nigdyprzedtembyśmy siebie nie podejrzewali.
Najważniejszy toast wznosimyza miłość, dzięki której przetrwaliśmy i która przywiodłanas dzisiaj doszpitala.
	79.

Z głowami pełnymi radosnych planów wracamy na oddział, gdziewciąż nie ma wieści z sali operacyjnej.
Jeszcze cztery godziny.
Pomimoprzyniesionych książek i czasopism oczekiwanie jest torturą, więcpostanawiamy wyjść na miasto.
Pogoda, w dalszym ciągu okropna, skazujenas na przymusowezakupy.
Louis chce wejść do sklepu obok,więc umawiamy się na spotkanie za pół godziny.
Kiedywraca, wyciągaz kieszenipudełeczko, w którymlśni pierścionekz małą perłą.
"To dla Ciebie na jutrzejsze walentynki", mówi i całuje mnie na środku targowiska.
Jestemtak wzruszona, że nie umiem nawet podziękować.
Tym bardziej, żeo święcie kompletnie zapomniałam.
Trzymając sięza ręce, wracamy doszpitala.
	Nie jemy przyniesionejkolacji i czytanie też nie bardzo wychodzi.
Żeby już to czekanie się skończyło.
Dająnam znak, że jużpo operacji i możnazejść nasalę budzeń.
Pędzimypo parę schodów, ponieważ nie możemy doczekać się windy, i już jesteśmy pod drzwiami.
Profesor oznajmia,że wszystko w porządku.
Udało się usunąć siedemdziesiątprocent guza.
Przekrzykujemy się wzajemnie, gorąco dziękując, a ja łapię profesorskąrękę, składając na niej pocałunek wdzięczności.
Kiedy portierzy wywożąSebastiana, nogi uginająsię pode mną na widok obandażowanej głowy,rurek i ssawekodchodzących z ust i szyi oraz całej podłączonej aparatury.
Uspokajam się jednak, że to procedura zaplanowanai przepędzamczające się w kącie mózgu przerażenie.
	Na oddziale intensywnej terapii czeka na nas personel lekarski i pielęgniarka z agencji.
Siadamy przy łóżku Sebastiana,prosząc owyjaśnieniedziałania monitorów i wskaźników cyfrowych.
Szybko uczymy się wyznaczników utlenienia, saturacji, nawodnienia, tętna i bicia serca po to,aby rozpędzić strach i włączyć siędo kontrolowania stanu dziecka.
Wkrótcezapalone cyferki zaczynają migotać ipielęgniarka zwiększa ilośćtlenu.
Nie poprawia to rezultatów i dlatego woła dyżurnego lekarza.
Oboje regulują dawki, aby doprowadzić słaby puls i akcję serca do normy.
Udaje się to najakiś czas,ale wkrótce znowu rozlegają sięalarmy.
Terazjużparę osób stoi nad łóżkiem Sebastiana, debatując nad dalszymi krokami.
Jesteśmy uspokajani, że toprzejściowe problemyi są do opanowania,więcnie należy się niczym martwić.
Jest jużpo północy.
Siedzimy nakrzesłachwgapieni w monitory i tablice z wykresami.
Krótkotrwały spokój przerywanyjest co chwila dzwonkami alarmowymi i interwencjąlekarską.
Hektolitry czarnej kawy trzymają nas w pozycji pionowej i cierpliwie czekamy na przejście kryzysu, który ciągnie się nieubłaganieaż doświtu, z okresami spokoju i powracających na nowo alarmów.
	80
	"Trzyosobowa rodzina składająca się zmęża, synaMarcina imnie,nie jestjuż wystarczająco duża.
".

	Do zobaczenia, Australio!
	
	Oprócz głowy, zabandażowana jest dolna część twarzy, a z odchodzącej z ust grubej rury wydobywa się chrapliwy oddech.
Z przekłutejw paru miejscach szyi wystają rurki i złącza, a z twarzy widać tylkonos izamknięteoczy.
Sebastian jest nagi, na klatce piersiowejpoprzylepiane maelektrody monitorujące pracę serca, z pachwin nóg odchodzą złącza rurekcewnika, na rękach zapięte ma pasy do badania ciśnienia i wenflony.
Całe ciało jest spuchnięte, a naciągnięta skóra przypomina w dotyku nadmuchany balon.
Trzymam goza rękę, zapewniając cichutko, że jużwkrótcewszystko będzie dobrze.
Jestem przekonana,że nasza obecność i słowaotuchy pomagają mu w przetrwaniu kryzysu.
	Na porannym obchodziezjawiasię profesor, który długo dyskutujez dyżurnymi lekarzami.
Pytamy o przyczynę kryzysu, ale profesor nie daje odpowiedzi, zapewniając, że wyspecjalizowanypersonelczuwa nadbezpieczeństwem dziecka.
Słaniając się na nogach, idziemy na odpoczynek w przydzielonym nam pokoju dlarodziców.
Sen nie przychodzi łatwo, bo wstrząśnięci przeżyciami w nocy piszemy w myślach złowieszczescenariusze, a gdy zamykamy oczy, pod powiekami przesuwają się obsesyjnie monitory i wykresy bicia serca.
	Kiedy budzimy się, jest trzecia po południu.
Pięciogodzinny sen przyniósł jakitaki odpoczynek i poprysznicu biegniemy do Sebastiana.
Czuwa nad nim nowapielęgniarka.
Pytamy o stanmałego i okazuje się, żew dalszym ciągu nie wszystko jest wporządku.
Utrzymuje się słabypulsi podano preparaty podtrzymujące podstawowe czynności organizmu.
Prosimy o rozmowę z lekarzem, który zapewnia nas, że dokładane sąwszelkie starania, aby unormować sytuację.
Pytania o przyczynę przedłużającego się kryzysu pozostają bezodpowiedzi.
Witamy się z małym,całując go w miejscawolne odbandaży i złączy.
Oczy pozostają wciąż zamknięte i mimo czułego przemawiania Sebastian nie daje żadnego znaku,że nas słyszy.
	Po południu i wieczorem stan Sebastiana zmienia się jak w kalejdoskopie.
Co jakiś czas wkoło łóżka pojawia się wianuszek lekarzy i pielęgniarek dyskutujących o różnychmożliwościach lekarskiej interwencji.
Naszeprośby owyjaśnienia pozostają bez echa.
Żądamy spotkania z profesorem.
Jesteśmy wystraszeni, choć nie tracimywiary, żeza parę godzinwszystko się ustabilizuje.
	W palarnirodziców - gryzącekłęby dymu.
Nad popielniczkamipełnymi petówsiedzą ludzieo szarych twarzach i czerwonych oczach,oczekujący znaku nadziei.
Siedząca koło mnie młoda para Irlandczyków torodzice dziewczynkiprzewiezionej z Dublina na przeszczep
	81.

wątroby zniszczonej w ciągu miesiąca przez nieznany wirus.
Amandama cztery latai dotąd była zdrowa.
Wszelkiepróby ratowania jejw dublińskim szpitalu zakończyły się niepowodzeniem, a desperackieposzukiwania dawcy organu nie przyniosły rezultatów.
Aż do wczoraj,kiedy londyński szpital otrzymał idealnie pasujący organ.
Umierającedziecko przewieziono ambulansem powietrznym na tutejszy oddziałchoróbwątroby.
Składając opowiadanie w całość, nagle uświadamiamsobie, że umierająca Amanda była przyczyną odwołania operacji Sebastiana,i tak wstydzę się samolubnych myśli kłębiących się wczorajw głowie.
Teraz zaś, wraz ze wszystkimi zebranymi w palarni, międzykolejnym zaciągnięciem się papierosem, powtarzam na głos słowa modlitwy odmawianejprzez matkę Amandyo przeżycienaszych wszystkich dzieci.
	Wypycham Louiegona odpoczynek,sama przejmując nocnąwartę.
Moja bezsenność okazuje się być najlepszą towarzyszką w czuwaniu.
StanSebastiana znowu się pogarsza po okresie względnegospokoju, a lekarze debatują nad akcją ratunkową.
Spoglądam na monitor i widzę wykresy tylko pięciu uderzeń pulsu.
Chryste, przecież onumiera!
Biegnę dolekarza i odciągam go od studiowania karty zdrowia.
"Ratujcie go",wrzeszczę na całe gardło.
"Róbcie coś do cholery!
" W ogólnym zamieszaniu słyszę słowo adrenalina i widzę zacieśniający sięwianuszeklekarzywokół łóżka Sebastiana.
W oszalałej rozpaczy zaciskampięścii wznoszącje do góry, grożę samemu Stwórcy.
	Huśtawka trwa do białego rana, a ja powoli przygotowuję się na najgorsze.
Kategorycznie żądamy spotkania z profesorem, który pomimoobietnic i zapewnień personelu szpitalnegonadal się nie pojawia.
	Drugi dzień pooperacji.
Niespokojna drzemka w pokoju rodziców nieprzynosi wypoczynku.
Dzwonię do domu, nie pisnąwszy słowa o stanieSebastiana, mając cichą nadzieję, że wkrótce wszystko się wyjaśni.
Tłumaczę samej sobie, że komplikacjetonaturalny rezultatniezwykle poważnej operacji mózgu, niemogącej przecież przejść bez echa.
Czepiamsię każdej dobrejmyśli, jak na przykład tego, że nie zanotowano anijednego napadu epilepsji.
	Zaczyna sięobchód i już z daleka widaćzgarbionąsylwetkę profesora.
Kiedy orszak lekarski zbliża się do Sebastiana, wita go zdecydowanygłos męża domagającego się natychmiastowychwyjaśnień.
Profesorchłodnym tonem poleca cierpliwie czekaćna wyniki mającej się odbyćzachwilę tomografiimózgu.
W trakcie rozmowy wzrasta panika, bo znowu zwalnia akcjaserca, ainnewykresy pokazują leniwe i rzadkie kreski.
	82
	Lekarstwa przynoszą poprawę na parę minut.
Jak dwa zaczajone koty gotowedo skoku, nieodrywamywzroku od monitorów i aparatury.
	Po prześwietleniu,na reanimację przychodzi radiograf, który długoi uważnie przegląda teczkę z historiąchoroby Sebastiana.
Za parę godzin,zupełnie niespodziewanie, na salę wkracza profesorP, prosząc o rozmowę.
Wszystkie pomieszczeniasą zajęte i jedynym miejscem gwarantującym prywatność spotkania jest kuchnia dla rodziców.
Towarzyszy nampielęgniarka.
Nie patrząc na nas, z oczyma wbitymi w podłogę, profesorinformujesucho, że prześwietlenie mózgu wykazało obecność święcącego przedmiotu, który wyglądana metalową śrubkę pozostawioną przezpomyłkę w mózgu Sebastiana.
Należy to natychmiastwyjąć.
Za godzinęnastępna operacja.
	Boże z wysokiego nieba i codziennych modlitw - czy to Ty kierujesznaszymokrutnym losem?
Za tyle cierpień, poświęceń i miłości.
Prawieucelu i jednym ruchemzepchnięci w dół.
Ten następny krzyż -to karaczy nagroda za wytrwałość?
Ktorządzi tym chaosem - Ty czyszatan?
Który z was rzucił na nas klątwę?

ROZDZIAŁ 9
	W OTCHŁANI ROZPACZY
	Krążymy poszpitalnym korytarzu tuż przy sali operacyjnej, w którejznajduje się teraz Sebastian.
Jesteśmy zbyt otępiali, aby rozmawiać.
Louis przemierza inną częśćkorytarza i kiedy spotykamy sięna skrzyżowaniu, patrzymyna siebie wymownie.
Jak mogło dojść do tak karygodnegoniedbalstwa?
Czuję sięoszukana i zdradzona w mojej wierze w potęgęmedycyny, która, jak się okazuje, nawetw dwudziestym wieku balansuje na cienkiej linie, zależna od umiejętności człowieka i kaprysu przypadku jak setki lat temu.
	Kiedy po dwóch godzinach wołają nas dosali budzeń, doznaję całkowicie uzasadnionego uczucia deja vu.
Profesor z triumfalnym uśmiechempokazuje nam metalowy gwint wydłubany właśnie z mózgu naszegodziecka.
Nie pytamyo przyczynę pomyłki ani o winnego,bo szok blokujeszare komórki.
Cieszymy się z "sukcesu" wydobycia metalu stłumionąradością przesłoniętą widmemśmierci, której powoli nadchodzące krokisłyszeliśmy w stopniowo zwalniającym biciu serca.
	Po powrocie na oddział intensywnej opieki medycznej zauważalnajest po razpierwszy wyraźna poprawa w stanie Sebastiana i trzecia nocupływa przy akompaniamencie spokojnego rytmupulsującejmaszynerii.
Upewniwszy się, że wszystko jest wporządku, nad ranem pozwalamysobie na odejście do pokoju, aby wyspać sięi pozbyć zmęczenia i napięcia.
Staramy się przebywać razem, bowzajemne dodawanie sobie siłdziała na zasadzie naczyń połączonych.
Piątek i sobota przynoszą dalsząpoprawę.
Wszystkie funkcje życiowewracają do normy i mały jest uzależnionyw coraz mniejszym stopniu od podawanego tlenu.
W niedzielęrano odłączają maszynę iSebastian oddycha sam.
Głaszcząc go porącz84
	ce i nucąc"Happy Birthday", opowiadam mu o dzisiejszych urodzinachtatusia.
Niemy i nieruchomy od sześciu dni, Sebastian zaczyna pojękiwać, próbując podnieść trzymanąprzeze mnie rękę.
Wydajemy z Louimgłośne okrzyki radości, burząc brutalnie ciszę sali wypełnionej pomrukiem maszyni sykiem pomp.
Sebastian powrócił do nas po długiej i trudnejpodróży.
	Przenoszą nas na inny oddział, gdzie oprócz samodzielnegooddychania,funkcjonowanie organizmu Sebastiana uzależnione jest od aparaturymedycznej- karmienie pozajelitowe, nawodnienie, pomiary ciśnieniaipoziomu podstawowych odczynników.
Przez oszklone drzwiwidać dziecięcyoddziałneurochirurgiczny.
Rodzice oglądają telewizję lub czytajągazety, a roześmiane dzieci z obandażowanymi głowami,kulejące lubw wózkach inwalidzkich, bawią się hałaśliwie.
Po przeżyciach ostatniegotygodnia widok ten wydaje się namrajem normalności i nie możemy doczekać się, aby przekroczyć jego bramy.
	Od tygodnia niebyliśmy w domu, chociaż codziennie rozmawiamyz dziećmi i Mamą, której w końcu powiedziałam odrugiej operacjiiwszystkich problemach.
Na razie nie chcemy żadnych odwiedzin, dopóki sytuacja Sebastiana zupełnie się nie wyklaruje.
Tylko Jola iCarladzwoniły do Mamy, abydowiedzieć się owynik operacji.
Poza tym cisza.
Żadnaszkoła angielska czy polska, do której co sobotęchodzą Marcini Monika,nie interesuje się Sebastianem.
Nikogo nieobchodzą losy naszej rodziny.
Wszyscy pozostają wierni zasadom nowoczesnegohumanizmu, żeod cudzego nieszczęścia najlepiej odwrócić się plecami.
	Pomimo wyraźnej poprawy Sebastianjest bardzo dziwny.
Prawapowieka wogóle się nie podnosi i profesor potwierdza uszkodzenie nerwuocznego, o tym ryzyku mówił nam przed operacją.
Jest zbyt wcześnie,abyorzecstopień zniszczenia- jeżeli powieka wkrótce nie zacznie funkcjonować,trzebabędzie ją podwiązać operacyjnie.
Na myśl otrzeciej operacji cierpnie mi skóra.
Naraziejednak koncentrujemy się na ogólnym stanie dziecka, niereagującego na rozmowy, dotyk czy muzykę.
Kiedy poparu dniach cewnik zastępuje pielucha, zauważam w czasie przewijania,że lewa nóżka jestdziwnie bezwładna i nie współpracuje przy zmianie pozycji.
Zapytana o to pielęgniarkatwierdzi, że to uboczny skutek operacji,który wkrótcepowinien ustąpić.
Sebastian pozostaje w dalszym ciąguw pozycji leżącej, z rurkami w nosie, szyi, kroplówką i lewą ręką skrępowaną rękawami do mierzenia ciśnienia krwi i wenflonem.
Jego twarz jestpozbawioną wyrazu martwą maską, w którejnie drgaani jedenmuskuł.
Leży w łóżku, nie wydając żadnegodźwięku, i gdybynie to, żesłysze85.

liśmy go raz w urodziny Louiego, myślelibyśmy, że stracił głos.
Naszeczułościpozostająnieodwzajemnione, moje śpiewanie iulubiona muzykaz taśm nie znajdują odzewu, i pomimo pieszczot i uśmiechów - nie mażadnej reakcji.
Nadpobudliwy Sebastian, który przedtem nie wytrzymałbyspokojnie ani sekundy wjednej pozycji - leżyniemy i nieruchomy.
Jedynym śladem życia jest otwierające się od czasu do czasu jedno oko patrzące niewidzącym wzrokiem w dal.
	Pytamy profesora i lekarzyo przyczynę braku reakcjii osowiałość, alewymijające odpowiedzi, które uzyskujemy, niczego niewyjaśniają.
Boimysię złowieszczej tajemniczości i do głowy przychodzą najgorsze myśli.
Pewnego popołudnia, kiedy martwa twarz Sebastiana z otwartymokiem pozostaje nieporuszona,nie reagując na dźwięk przeraźliwie głośnego alarmu przeciwpożarowego, wiemy, że stało się coś bardzo strasznego.
Zaciągamy zasłony wokół łóżka i szlochamy oboje nadstrzępkiemmałego człowieka, któremu odebrano ludzkie cechy.
	W dziesięćdni po pierwszej operacji Sebastiana przewożą na następneprześwietlenie mózgu.
Rozpromieniony radiograf z uśmiechem radościoznajmia, "żewszystko jest w porządku", a życiu Sebastiana nie zagrażaniebezpieczeństwo.
"To naprawdę wielki cud", mówi, że "wasze dzieckoprzeżyło tak ogromny wylew.
Ocaliła go dziecięca plastyczność mózgu,bo dorosły na pewno tego by nie przeżył".
	Przez parę sekund panuje cisza, jakby nic się nie stało.
Dopiero pochwiliświat staje w miejscu i nagle rozumiem, co do mnie powiedziano.
	"Jaki wylew?
Kiedy?
", słyszę z daleka własne słowa.
	"Jak to, nikt państwu o tym nie powiedział?
W czasie pierwszej operacji.
Wylew był tak niebezpieczny, że przez parę dni Wasze dziecko walczyło ze śmiercią".
	Dojmujący ból stopniowo narasta w środku jak bomba, która przy agonalnym wyciu ofiary rozrywa trzewia, wyrzucając poszarpane ochłapyciała i nerwów, aby w ostatniej sekundzie zniszczenia wypluć ociekającekrwią, puste i martwe wnętrze.
Jestem tylkopowłoką i bezgłośnymcieniem, słupem soli, żoną Lota, workiem treningowymdla kolejnych ciosów zadawanych przez orzeczenia lekarskie: rozległyparaliż lewej strony- martwe oko, sparaliżowana twarz, ręka, noga, drugie oko półślepe, półgłuchy, prawdopodobny zanik pamięci.
Zmasakrowana i obita,czekam nanastępne uderzenia.
Już nie boli, nie czuję, padam na kolana, konam.
	Małysynku i świecie mój cały!
Ilu potrzeba mi ramioni serc, żeby utulićTwoje Wielkie Nieszczęście?
Co mam zrobić, żeby naprawić Ci wyrządzone krzywdy?
Jak ukoić ból i szok, co sięz Tobą stało?
Jakie słowa
	86
	pocieszenia wytłumacząCi okrucieństwo mściwego losu?
Jak mam Ciękochać, żebyś chciał uwierzyć w swoją najwyższą wartość?
	Kiedy poraz pierwszy podnoszą Sebastiana w szynach do pozycji pionowej - wymiotuje i dostaje napadu padaczki.
Przeprowadzka na neurologię dziecięcą przypomina bardziej kondukt pogrzebowy niż wejście dobram raju, o którym tak marzyliśmy parę dni temu.
	Na podświetlonym ekranie profesor P.
ogląda prześwietlenie mózgu,na którymzamiast prawej półkuli widnieje czarna dziura.
Opuchlizna powylewowapowinna zejść za parę miesięcy.
Martwe komórki pozostaną nazawsze.
Nikt nie wie, dlaczego nastąpił wylew.
Nerwprawego oka jest poważnie uszkodzony.
Niedługo operacja podwiązaniapowieki na stałe.
Z tyłu głowy dwa ogromne krwiaki spowodowane odleżynami z braku odpowiedniego zabezpieczenia głowy.
Nikt nie wie, kto za coodpowiada.
Nikt nas nie przeprasza za pomyłki, kłamstwai zniszczone życie.
	Ten okaleczony strzęp człowieka to mój czteroletni synek.
W wózkuinwalidzkim, ze smutniezwisającą główką, której ciężaru nie może utrzymać szyja.
Niemy, obandażowany, sparaliżowany, rozpaczliwie smutnyi obojętny na świat.
I my za nim w codziennym kondukcie pogrzebowymwzdłuż szpitalnych korytarzy - chodzący, choćsztywni, widzący, choćślepi, żywi,choć martwi.
	Okrutny świat pomimo tragedii nadalistnieje, ze swoimi prawamii obowiązkami, wymagając od nas dalszego działania, na które nie mamysiły ani ochoty.
Teraz,kiedy wiadomo, że pobyt w szpitalu nie skończysię na dwóch tygodniach, musimy zorganizować nowypodział obowiązków.
Bank zatrudniający Louiego wspaniałomyślnie udziela długoterminowego, bezpłatnego urlopu.
Dzielimy się wizytami szpitalnymi i opiekąnad dziećmi.
	Gdy po raz pierwszy przyjeżdżam dodomu, uderzamnie fakt, że nicwewnątrz ani na zewnątrz nie wskazuje na przebytą tragedię.
A przecieższalejąca rozpacz powinna spopielić dom, zatknąćczarne sztandarynadżałobnikami kroczącymiw takt głuchego warkotu werbli i lamentu trenów konduktu pogrzebowego.
Kiedy ostatnio przekraczałam ten próg, byłam żywą nadzieją.
Dzisiaj wchodzę tu martwa z pogorzeliska zabitychmarzeń.
Jestem gdzie indziej i tojuż nie mój świat - straciłam zdolnośćczucia, nie umiem płakać,jestem pusta, zapomniałam,jak być człowiekiem.
Jestemautomatem, czynności wykonuję z obowiązku, na dzieci patrzę z obojętnością, nic mnie nieinteresuje, z nikim nierozmawiam.
Słowa są jak puste dźwięki, a językstaje się zbyt prymitywnym narzędziemkomunikacji.
	87.

Sebastian rozpoczyna zajęcia rehabilitacyjne, mające na celu przywrócenie zdolności chodzenia.
Żadne "zwycięstwa",jak podnoszeniegłowy, dobre napięcie mięśni i inne osiągnięcia cieszące rehabilitantów- nie robią na mnie wrażenia.
Jestem na dnie tunelu rozpaczy i nie chcę,aby ktoś mniez niegopróbował wydostać.
Jest mi dobrzei czujęsię bezpieczniew mojej cichejsamotności.
Nie chcę słyszeć ludzkich głosów,pocieszeń,dobrych wieści, nie chcę widzieć śladów życia.
Na stacji kolejki, w drodze ze szpitala przysuwam się bliziutko do krawężnika, abyto, co za chwilę chcę zrobić, odbyło się szybko i sprawnie.
Słyszę przeciągłe trąbieniepociągu i widzę przesuwające się przed oczyma wagony.
Wciąż stoję na krawędzi.
Siadam na peronowej ławce i po chwili dociera do mnie mój własny szloch.
Powoliwracam do szpitala i proszę o rozmowę zpsychologiem.
	Louis nie chce uczestniczyćw sesjachterapeutycznych, bo nie uważa,aby takie spowiedzi mogły w czymśpomóc.
Zmuszam go doprzynajmniej jednego spotkania, ponieważ oboje mamy objawy depresji, z którejktoś musi nam pomóc się wydobyć.
Przestaliśmy ze sobą rozmawiać, zatopiwszy się w świecie własnejżałoby i dystans między nami niebezpiecznie powiększa się z dnia nadzień.
Parę dni temu słyszałam go płaczącego nad łóżkiem Sebastiana, ale nie mając siłyna pocieszanie i słowaotuchy, odeszłam, ignorując jego rozpacz, nie mogąc połapać się w swoich uczuciach.
Potrzebujemy ratunku.
	Sebastian jest cały czasobojętny na świat,koncentrując heroiczne wysiłki na oswojeniu się z kalectwem.
Od kiedyzaczął podnosić głowę,głównym zajęciem staje się unoszenie martwejpowieki palcami władnejręki.
Czynność ta wykonywana jest z uporczywością desperata, próbującegopoprawić pole widzenia.
Minął już prawie miesiąc odwylewu, a Sebastian jeszczeani razu się nie uśmiechnął.
Oprócz korygowania powieki, ustawicznie sprawdza obecnośćbezwładnej ręki, poprzez ciągłe jejdotykanie i głaskanie nieruchomych paluszków.
Serce nam pęka na myśl,co musi czuć i myśleć nasze dziecko, któregociało nagle przestałofunkcjonować.
Tłumaczymy mu w najprostszych słowach, co się stało, obiecując, że ćwiczenia rehabilitacyjne wkrótce spowodują ogromną poprawę.
Nie wiemy, ilez tego rozumie ijak odbiera naszsztuczny entuzjazm.
Ćwiczeniapokazane przez rehabilitantów robię sama, regularnie co półgodziny.
Masowanie lewej ręki i nogi, wyginanieprzegubów i kostek pododpowiednim kątem przynosi uspokojenie ijest jedyną pozytywną czynnością w moim teraźniejszymistnieniu.
Jedna z matek pokazujemi inwalidzkie buty, które udało jej się obstalować dlatrzyletniej córeczki.
Kiedy
	88
	w swej uczynności objaśnia zalety obuwia, polecając producenta,wybucham głośnym szlochem.
Świadomość, że Sebastian będzie niepełnosprawny nie tylko dziś czy jutro, ale przez całe życie, jest zbyt bolesna dozaakceptowania.
Zwiększam częstotliwość zabiegów rehabilitacyjnych,ćwiczymy copiętnaście minut.
	Rana głowynie chce się goić z powodu przewlekłych infekcji iprofesor ostrzega nas przed groźbą trzeciej operacji, której celem byłobyuniknięcie zainfekowania mózgu.
Zapadamy sięjeszcze głębiej w czarną czeluść depresji i panicznego strachu -co jeszczemoże zostawić przezpomyłkęzespół chirurgiczny?
Nie mamyzaufania donikogo isami postanawiamyzbadać sprawę gojenia się rany.
Po raz pierwszy od wylewuwstępuje we mnie wola walki i determinacja, wyrywającz dotychczasowego stanu otępienia.
Oglądam uważnieopatrunek ze śladami krwi i ropy na zewnętrznych bandażach, a gdy pielęgniarka zabieraSebastiana dogabinetu zabiegowego, niewinnie proszę o pozwolenietowarzyszenia mu.
Rana jest długa i okazujesię, że niema odpowiednio długiego plastra, abyzakrył całą powierzchnię.
Wobec tego używane są dwa krótsze opatrunki,których septyczne przylepce pielęgniarka nakleja bezpośrednio na ranę- dokładnie w miejscu bulgoczącym ropą i krwią.
Ogarnia mnie przerażenie i już chcę zaprotestować, ale powstrzymuję się, nie dając po sobie niczego poznać.
W powrotnej drodze na oddział,ze szpitalnego telefonudzwonię do Louiego,prosząc, aby natychmiast przyjechał z kamerą filmową.
Kiedy zjawia się wszpitalu, opowiadam mu o moim odkryciu,i żądamy natychmiastowego widzenia się z profesorem P.
i personelempielęgniarskim.
	Wyjątkowo profesor jest wolny, obecna jest takżepielęgniarka, którarobiła Sebastianowi opatruneki jej przełożona.
Louis kręci film,a ja proszę o odwinięcieopatrunku, jednocześnie wyjaśniając przyczynę niezwykłego zebrania.
Następuje ogólna konsternacja,a profesor, po obejrzeniugłowy, zarządza, aby natychmiast sprowadzićodpowiednie plastry z działuopatrunków specjalnych, znajdującego się o piętro niżej.
Za parę dninastępuje wyraźna poprawa i rana szybko się goi.
	Z tyłu głowy Sebastiana olbrzymie placekrwiaków zamieniły sięwtwarde płaty strupów.
Nikt nie pomyślał o zabezpieczeniu delikatnejskóry przedodleżynami.
Zawołanyprzez nasdermatolog przewiduje, żepo odpadnięciu strupów z włosami pozostaną łyse placki.
Mój kochany,umęczony i biedny strzępek człowieka.
	Powinniśmy pociągnąć winnych do odpowiedzialności za karygodnezaniedbania, ale z trudnością wygrzebujemy resztki sił na przetrwanie
	89
	^.

każdego dnia.
Myśl opisaniu podań, znalezieniu prawnika i handryczeniusię ze szpitalem, przekracza nasze siły.
Psycholog stwierdza u obojgaposttraumatyczny szok i radzi koncentrować się na przetrwaniu najbliższych dwudziestu czterech godzin.
Oprócz terapii jesteśmy na tabletkachantydepresyjnych.
	Środa, trzynasty marca.
Dzisiaj upływa miesiąc od pierwszej operacji.
W szkockim miasteczku Dunblane oszalały maniak zastrzeliłszesnastu małych uczniów szkoły podstawowej inauczycielkę, wtargnąwszydo budynku szkolnego w którym urządził jatkę.
Jesteśmy wstrząśnięcii okaleczenie Sebastiana nie jest dziś głównym tematem moichrozmyślań.
Myślę o rodzicach, którzy tak nagle i w brutalny sposób stracilidzieci i nie umiejąc się już więcej modlić, przesyłam im życzeniaprzetrwania i siły.
	Nieśmiałe marcowe słońce wygląda spozachmur, kiedy po razpierwszy wywożę Sebastiana na wózku inwalidzkim do pobliskiegoparku.
Kluczymyalejkami, którewkrótce zapełniają się dziećmi wracającymi ze szkoły.
Patrzę na chłopców i dziewczynki radośniebawiących się piłką i skakankami i gorzkopłaczę nad moim niemym ipółślepym dzieckiem.
Nie wiem,jaka czeka go przyszłość, ale mam przeczucie,że będzie ona jeszczetrudniejsza od przeszłości.
W porównaniuzrodzicamiz Dunblane wydaję się być wybrankąlosu, bo moje dziecko żyje, ale cóż to życie jest warte.
Nie jestem pewna, czy śmierć niebyłaby lepszym rozwiązaniem.
Zawiodły mnie wszystkie obiegoweprawdyi przekonanie, że dobrzy ludziezasługują na dobrerzeczy.
Dotąd wydawało mi się, że miłość jest największą siłą napędowązwyciężającą przeszkody, ale teraz wiem, żeto nieprawda.
Życiejest niesprawiedliwe, przynosi zło i cierpienie przyzwoitym ludziom.
Zgubiłamprzewodnią gwiazdęi busolę.
	W pięć tygodni po wylewie, Sebastian po raz pierwszy siedzi o własnych siłach, w osiem tygodni utrzymuje sięsamodzielnie w pozycji stojącej.
Kiedyśpiewam piosenki na dobranoc, dostrzegam wąziutką szpareczkę w prawym oku.
Błagam, żebyotworzył oczy, i wkrótce powieka unosisię minimalnie,ale wystarczająco, aby stwierdzić powrót jej funkcjonowania.
Na drugi dzień okulista długo i uważnie badaSebastiana.
Stwierdza euforycznie, że nigdynie słyszał, aby tak ciężkie porażenie trzeciegonerwu ocznego zakończyło się samoistną regeneracją.
Najprawdopodobniej spowodowaną ciągłym gimnastykowaniem powieki.
Przypadek będzie zapisany w księdze ewenementów medycznych.
"Sebastianie, jesteśswoimwłasnym uzdrowicielem", gratuluje lekarz.
	90
	I
	Udaję radość, ale wszystkie "cuda" poprawy stanu Sebastianapochodzą z krajobrazu po przegranej bitwie.
Piękne niegdyś, fiołkowe oczy patrzą okropnym zezem, z perspektywyktórego światjest płaski wobec straconej umiejętności trójwymiarowego widzenia.
Lewa rączka nierusza się,zwisając smutnie wzdłuż ciała, jedzenie powodujeobfite ślinotoki,pokarmżuty jest tylko jedną stroną.
Umilkła mowa, a słowo "mama", którym przywołuje mnie odjakiegoś czasu, jest dlainnych niezrozumiałymbełkotem zniekształconej paraliżem twarzy.
Sebastian porusza sięjedyniena wózkuinwalidzkim.
Znienawidzona padaczka powróciła i z całą mocąpastwisię nad synkiem dniami i nocami.
Czujemy się winni za podstawienie głowy dziecka pod topór kata i zacałą apokalipsę zniszczeń.
	Dzielenie rodzicielskich obowiązków między Sebastiana i dwójkęzdrowych dzieci jest wyjątkowo trudne.
Nie tylko dlatego, że wgrę wchodzącodzienne dojazdy doodległego szpitala, ale także z powodu zmęczenia i apatii, które, pomimo tabletek, drążą uparcie czarny tunel beznadzieii rozpaczy.
W szpitalu nie wstydzimy się łez, spotykając się zezrozumieniemi współczuciempersonelu i pacjentów, natomiast w świecierzeczywistym zmuszeni jesteśmy okazywać uczucia, poddając je wiwisekcjibezdusznych ludzkich postaw.
	Sąsiedzi, nauczyciele i rodzice, wiedząc o stanieSebastiana, nie śpieszą z pocieszeniem, dobrym słowem czy ofertą pomocy.
Tak bym chciała, żeby ktoś podszedł i zapytał wprost o stannaszego dziecka, przytuliłmnie po przyjacielsku, dając choć na chwilę iluzję wspólnoty, oparciamoralnego i poczucia ludzkiej solidarności.
Otaczająca nas obojętnośćprzeraża iwyklucza zkręgu normalności.
Choć szpitalnekoleje losu Sebastiana podawane są zust do ust na dziedzińcu szkolnym, to mojeoczekiwanie podszkołąna dzieci jest zawsze samotne.
Słyszę szepty, widzę,jak wskazują mnie palcami, spojrzenia wiercą mi dziurę w plecach, a jednak nikt nie podchodzi,aby pocieszyć zapłakaną Niobe.
Nawet gdy dochodzi do jakichś rozmów, nikt nie pyta o losySebastiana.
Upokorzona,pokonując dumę, proszę jedną z blisko mieszkających matek o przywożenie Marcina dwa razy w tygodniu ze szkoły, na co nie pozwala naszrozkład zajęć.
Po kilku uprzejmościach, pani D.
rezygnuje, wymawiającsiębrakiem czasu spowodowanym nawałem zajęć.
Inni rodzice pomagają tylko w wyjątkowych sytuacjach, ale sami z siebie nie wysuwają dalszych ofert.
Nie ma ani jednego człowieka,który z własnej i nieprzymuszonejwoli, oszczędzając namwstydu korzystania z jałmużny,zaoferowałby proste ludzkie współczucie i pomoc.
Dookoła widzę twarze z zażenowaniem unikające mojego wzroku.
Być może niektóre z nich
	91.

nie wyobrażają sobie, jak podejść, aby nikogo nie urazić, ale bez zrobienia pierwszego kroku i spróbowania - nigdy tego nie będą wiedziały.
Przypuszczam, że gdyby rozdawano wprezencie pieniądze, wszyscywiedzieliby, co robić bez cieniawahania.
W obliczu takiego nieszczęścia,obawiając się zakłócenia porządku własnegożycia, ludziewolą o niczymnie wiedzieć iodwracająsię plecami.
	W trzy miesiące powylewie Sebastiana odbywa się szkolny koncertMarcina, w którymgra on na gitarze i śpiewa w chórze.
Zostawiamyw szpitalu synka targani wyrzutami sumienia i zjawiamy się na popisie.
Z trudem hamuję łzy, patrząc na śpiewających chłopców,w których,bez względu na wiekczywygląd, widzęSebastiana i jego tragicznelosy.
W czasie przerwy podchodzi do nas jedna z matek, aby zapytaćo stanSebastiana.
Nikt więcej.
Zastanawiamy się, czy spotykającanasludzka obojętność jest prawidłowością chłodu, przysłowiowej wstrzemięźliwości Anglików w okazywaniu uczuć, czy czymś więcej.
Aleprzecież nie tylkoobracamy się wśród Anglików.
Mamy kontakty zPolakami, Francuzami i przedstawicielami innych nacji.
Wszyscy pozostają tak samo bezwzględnie obojętni i niezainteresowani.
Czy przyczyna leży w ogólnoludzkim strachu przedtragedią i w obawie przedzaburzeniem własnego spokoju?
Na to pytanienie umiemy jeszcze odpowiedzieć.
	Kiedy Monika i Marcin poraz pierwszy przyjeżdżają do szpitala, prezentują skrajnie różne reakcje na widok okaleczonego brata.
Marcin wybucha płaczem i okrywa Sebastiana pocałunkami, gdy Monika, zaledwiezatrzymawszy na nimwzrok, odwraca się, resztę czasu spędzając w pokojudziecinnych zabaw.
Dziesięcioletni Marcinpyta, jakmógłby pomócw usunięciu skutków paraliżu i już wkrótce wykonuje z wigorem pokazane mu masaże ręki.
Sebastian po raz pierwszy okazuje radość i obdarowuje Marcina "nierównym"uśmiechem żałośnie wykrzywionych paraliżem ust.
Ruchami ślepca dotyka twarzy brata, sprawdzając jej trójwymiarowość, której już nie widzi.
Monika nie chce mieć z nami nicwspólnego i prosi, aby nie wzywać jejdo brata bliźniaka.
Bardzonas tareakcja niepokoi, bo jest miarą jej wewnętrznych konfliktów i strachów.
	W czasie pobytu w szpitalu odwiedza nas parokrotnie Denis, zaprzyjaźniony wikary z kościoła anglikańskiego, i niedawno poznana Jola, która, pracując w pobliżu, często wpada w czasie przerwy obiadowej.
Teściowa odmawiawizyt, tłumacząc się złym stanem zdrowia,ale kiedywreszcie przyjeżdża z bratem Louiego, rzuciwszy okiem na nieszczęsnąfigurynkę wnuka, pyta, kiedy wreszcieoddamy godo zakładu.
	92
	Po czterech miesiącach pobytu w szpitalu Sebastiana wypisują do domu.
Oddział neurologicznyurządzapożegnanie naszego dziecka, któreswoim cierpieniem i determinacją podbiło serca pielęgniarek izespołu lekarskiego.
Na stoliku stoją trzy torty i szarfy znapisem:"Dzielnemu Sebastianowi z najlepszymi życzeniami na przyszłość".
Jesteśmy spakowani i czekamy na jegopowrót z zajęć rehabilitacyjnych.
Garem, przemiłyWalijczyk, odjakiegoś czasunie wpuszcza nas na ćwiczenia, tłumacząc,że nasza obecność dekoncentruje Sebastiana.
Właśnie widać ich w korytarzu - Gareth pchający wózek inwalidzki, na którym siedzi Sebastianz wielkąszramą na głowie, zwisającą bezwładnie rękąi nogą w plastikowej szynie.
Zatrzymują się i Gareth pomaga mu wyjść z wózka.
Opierając go ręką o ścianę głośnomówi: "Teraz pokaż wszystkim, coumiesz".
Sebastian z wyrazem ogromnej koncentracji na twarzy,opierając się mocno, powłóczy lewą nogą natyle, aby szybkoprzesunięta zdrowanoga zrobiła krok.
Mocno utykając, w całkowitym skupieniu przechodzi parę metrów.
Zrywają się huczne brawa i okrzyki.
Nie starczami łez na opłakanieprzeszłości ani odwagi na zmierzenie się z jutrem.

ROZDZIAŁ 10
	WYBRAKOWANY TOWAR
	Sebastian przemieszcza się z miejsca na miejsce na pośladkach i podpierając się jedną ręką "spaceruje" z pokoju do pokoju.
Od powrotu do domuwyraźnie pojaśniał, choć promienny uśmiechznikł z twarzyczkii przerodziłsię w zniekształconyparaliżem grymas.
Zaraz po przebudzeniu "wita się"z nieruchomą ręką i podnosząc ją dogóry, próbuje zmobilizowaćdoruchu.
Niestety,w dalszym ciągu brak śladu życia, i lekarzenie dają nadziei na odzyskanie w niej władzy.
Rozjeżdżające sięna boki, zezująceoczy patrząsmutno, awiecznie cieknąca ślina żłobina brodzie czerwoną bruzdę, wymagającą pielęgnacji kremami i zasypką.
Ogromne płatystrupów w tyległowy nie chcą się goić ico rano poduszka Sebastiana spływa krwią i ropą.
Napady padaczki znowudzielą na kawałki noce i dni.
	Nie jesteśmy przygotowani na taki ogrom nieszczęścia, intensywnościrozpaczy, i każdego dnia uczymy się boleśnieprzystosowania do nowejrzeczywistości.
Senne marzenie o synku, który nadrabiazaległości i powoli staje się samodzielny, odeszły do skarbca marzeń na zawsze już zamkniętego na klucz.
Naszestarania i wysiłkiograniczają się do ocaleniaw cielespustoszonym przez chorobę parupodstawowych funkcji biologicznych.
Przydzielona rehabilitantka z lokalnego szpitala przychodzi razw tygodniu na pół godziny, co w tej sytuacji daje śmieszną dawkę ćwiczeń.
Przegrawszy bitwę z kasą chorych, organizujemy prywatnie codzienną intensywną rehabilitację.
Zaciskam pasa i uczę sięspartańskiegożycia, oszczędzającna czym tylko mogę; żegnając się bez żalu z biżuterią i futrem, myślę, że uzyskana z nich kwota pokryje częściowo kosztyrehabilitacji.
Potrzebna jest inwalidzka winda na górę, ale założenie jejw naszej sytuacjifinansowej jest absolutnie wykluczone.
Wobec tego
	94
	wnosimy i znosimy Sebastiana w prześcieradle lub na rękach.
Żadna instytucjanie ma funduszy, aby przydzielić pomoc do opieki nad niepełnosprawnymdzieckiem.
Rozsiewam wici w Polsce i na apel przyjeżdża kuzynka zdoświadczeniemw pracy na oddziale neurologicznym.
Podprzewodnictwem Jasi robimy dodatkowe ćwiczenia rehabilitacyjne.
Odniej dowiaduję się, że smutek Sebastiana i brakradosnych reakcji mogąbyć spowodowane depresją powylewową.
Nikt nam o tym nie powiedział,ale znalazłszypotwierdzenie tego w komputerowej informacji medycznej,rozpoczynamy psychologicznedowartościowywanie Sebastiana.
Chwalimygodosłownie za każdy ruchi oddech.
	Otrzymany dziecięcy wózek inwalidzki oblewam łzami.
Jest on widocznym symbolem upośledzenia mojego dziecka i przeklinam własnągłupotę, kiedypodczas publicznych napadów furii Sebastiana, marzyłamo zewnętrznym znaku choroby, zdejmującym z nas piętno potępienia społecznego.
Nic mnie już to społeczeństwo nie obchodzi z jego potępieniemi okrutną obojętnością.
	Do atakówagresjidochodzą częste wybuchy płaczu, jak się domyślamy, wynikające z ograniczenia kontaktów ze światem.
Próbujemy różnych metododczytywania Sebastianowychżyczeń, stosując żmudną selekcję od negacji do aprobaty.
Nie widaćpoprawy w zachowaniu - próbawyjazdu na weekend kończy sięfiaskiem.
Autystyczny strachprzed nieznanym sprawia, że Sebastianwyje bezustannie w pokoju hotelowym,uspokajając się dopiero w otwartej przestrzeni.
Pomimo nadmorskiej bryzy, wiatru i deszczułazimy na spaceryaż do omdlenianóg i po jednymdniu zmuszeni jesteśmy powrócić do Londynu.
Nieudana operacja cofnęłanas do tyłu o paręset lat świetlnych.
	W miesiącpo powrocie Sebastiana ze szpitala Monika stanowczo odmawia dzielenia z nim pokoju.
Boi się padaczki, krwi, ropy na poduszcei widoku pokiereszowanego brata.
Chce spać z nami,a ponieważ dodatkowe łóżko nie mieści się w naszej małej sypialni - we trójkę dzielimymałżeńskie łoże.
Sny jej są niespokojne, wielokrotnie budzi się,krzycząc,i moczy siękażdejnocy.
Próbujędowiedzieć się, co jest przyczyną jejnocnych strachów, ale czteroipółletniedziecko nie ma wystarczająco bogatego słownictwa i umiejętności językowych, abyopisać trapiące ją konflikty.
Proszę o skierowanie do dziecięcego psychologa, ponieważ wierzę,że tylko profesjonalista będzie umiał poradzićsobie z wielkimi problemami mojej małej córeczki.
	To macierzyństwo jestjednym wielkim poczuciem winy.
Siłą rzeczyopieka nad Sebastianem pochłania najwięcej czasu, ale pamiętać muszę
	95.

o pozostałej dwójce także potrzebującej miłości i uwagi.
Pomimo skrupulatnie przestrzeganego rozkładu zajęć, w którym teoretycznie jest miejscedla każdego, nie zawsze udaje mi się wcielić go w życie.
Mam wrażenie,że życie Marcina i Moniki toczysię bocznym torem poza moją kontroląi świadomym udziałem.
Zwłaszcza teraz, kiedy nie dajęsobie rady z tragedią przebytego wylewu,nie panujęnad sytuacją, mimo żenotatnik jestpełen planowanych spotkań i zajęć pozaszkolnych.
Nie znam innych rodziców zupośledzonymi dziećmi i nie wiem, czyzamieszaniew naszymżyciu jest normą nienormalności, czyjej aberracją.
Przerażenie reakcjamiMoniki i strach o jej higienę psychiczną prowadzą do samoobwiniania.
Wielokrotniewątpię, czy naprawdę Marcinjesttak spokojny i nie uwikłany psychicznie w chorobę brata,jak mi się to wydaje.
Przecież paznokciema ogryzione aż do opuszkówi nerwowopodskakuje na każdy niespodziewany dźwięk.
Zastanawiam się, na ile mają rację ci, którzy doradzająoddanie Sebastianado zakładu, abyzapewnić rodzinie naco dzień spokój.
Tak drastyczna decyzja, którąmy, rodzice, bardzo byśmy przeżyli, zapewniłabyspokojną egzystencję rodzeństwu.
Powszechny mit, że chorobadziecka czyni z jego rodzeństwa tak zwanych dobrych ludzi, zawiera zbytwiele uproszczeń.
Przewlekłaprzypadłość, zwłaszcza psychiczna, powoduje spustoszenie w całej strukturze życia rodzinnegoi nawet jeśli otwarte rany po jakimś czasie się zasklepiają, to blizny na zawsze pozostająw psychice.
Kalectwo rośnie i potęguje się wraz z upływem czasu -nieporównywalnie łatwiej jest doglądaćmałe dzieckoniż jego nastoletniąwersję.
Czy sprostamy atakom furiipiętnastoletniego dryblasa?
Jakbędzie wyglądało przewijanie pieluszek, golenie i higiena osobistacofniętego umysłowo w rozwoju młodzieńca?
Te i setki innych pytań dotyczącychprzyszłości spędzają nam sen z powiek.
W tej chwili jednak oddanie w cudze ręce pięcioletniegodziecka potrzebującego szczególnej opieki jestwykluczonei dlatego trzeba znaleźć natychmiastowe wyjście z obecnejsytuacji bez wyjścia.
	Musimyrozwiązać problem powierzchni życiowej, tak aby Marcini Monika mieli bezpieczne miejsce do nauki i zabawy niezależnie od Sebastiana, rezydującegow ciągu dnia na parterze.
Kupno większego domuzewzględów finansowych nie wchodzi w rachubę i najtańszym rozwiązaniem jestprzerobienie strychu na sypialnię.
Wiedząc, że niepełnosprawnimogą uzyskać dotacje rządowe na rozbudowy konieczne do polepszeniaegzystencji, zwracamy sięw imieniu Sebastiana do Wydziału OpiekiSpołecznej.
Otrzymujemyodmowę, a gdy skarżęsię pracownikowisocjalnemu,radzi mi nieoficjalnie,aby Louis przeszedł na bezrobociegwarantu96
	jące usprawnienia przysługujące osobom najniżej uposażonym.
Gdyby taka alternatywa nam nieodpowiadała, moglibyśmy rozwieść sięfikcyjnie,abym jako samotna matka otrzymała niezbędną pomoc.
Nie wierzęwłasnym uszom, że uczciwa praca i płacenie podatków nie mają wpływu nadzielenie siędochodem narodowym.
	Sebastian coraz pewniej czuje się nanogachi w pięć miesięcy powylewie iparaliżu zaczyna coraz lepiej chodzić.
Na lewejnodze nosi stabilizującąszynę, którapodtrzymuje zwiotczałe mięśnie i pomaga w utrzymaniu równowagi.
Tak jak kiedyś gimnastykował powiekę oka, tak i terazjest uparty izdeterminowany, abypowrócić dostanu względnej sprawności.
Początkowo opierając się o ściany, apotemjuż o własnych siłachprzemierza kilometrowe odległości między dwoma pokojami a kuchnią.
Wprawdzie bardzo mocno utyka, ale chód staje się coraz pewniejszy.
W parze zpoprawąstanu fizycznego idą na lepsze zmiany w psychice- coraz częściej uśmiech gości na jego twarzy, choć niesymetryczny i nietakpromienny jak niegdyś.
	My natomiast nosimy żałobę po śmierci marzeń inadziei, a podstawynaszejobecnej egzystencji są kruche iwystawione napodmuch wiatru.
Kiedy patrzęna półślepe oczy,bezwładną rękę i sparaliżowaną twarz, pętla żalu zaciska gardło.
Wiem, że muszę być mocna dla dobra całej rodziny, ale niełatwo jest utrzymaćsiłę woli, aby przetrwać.
Każdyzdrowychłopiec na ulicyprzypomina, kim mogłoby być moje dziecko, każdeosiągnięciebliźniaczki Moniki widzimy jako klęskę Sebastiana.
Niezasłużoną, niczym niesprowokowaną i niesprawiedliwą.
	W sierpniu jadę na parę dni do Warszawy, aby pomóc Mamie w rozplataniuskomplikowanych spraw urzędowych.
Przechodząc koło SalonuWróżb,skuszona, decyduję się na pierwszą w życiu wizytę u wróżki.
To napewno nie jest miejsce, gdzie normalnie przyszłabym po wsparcie moralne, ale ponieważOpatrzność nietowarzyszy mijuż w życiowych wędrówkach - potrzebuję odrobiny duchowego wsparcia.
Renata jest młodądziewczyną i wiekjej od razu nastawia mniesceptycznie do przepowiedni, których nie może wesprzeć życiowymdoświadczeniem, pozwalającymodczytać psychologiczny profil klientów.
Tak przynajmniej rozumiem zasady wróżb ijasnowidztwa, bazujących na życiowym doświadczeniui szczypcie mistycyzmu.
Siedząca przede mną w biały dzień i normalniewyglądająca dziewczyna"śpiewa" szczegóły z mojego życia z taką dokładnością, że czuję, jak stopniowo ogarniają mnie przysłowiowedreszcze.
Wie o mojej muzyce, pracy Louiego w świecie finansowym, niezwykłym,bo pomarańczowym kolorze naszego auta, wysokim wzrościeMarcina, ta97.

lentach malarskich Moniki i.
chorobie Sebastiana.
Widzi wiele zaniedbańlekarskich, lata cierpień, rozpacz i zniszczenie.
Przewiduje,że w przyszłości czeka go jeszcze jedna poważna i kosztowna operacja za granicą, któraprzyniesie wyraźną poprawę i ukojenie.
Kiedy kłócę się, że plany są wysoce nieprawdopodobne i sugeruję pomyłkę profesjonalisty, Renata jesto krok od wyproszenia mnie z pokoju.
Nie mogę połapaćsięw tym szarlataństwie, nie wiedząc, co zostało przez mnie przekazane telepatycznie,a co jest wyssane z palca.
Myśl o jakiejkolwiekoperacji jest w tej chwilitak odległa jak księżyc na wysokim niebie, chociaż perspektywa poprawystanu Sebastiana przyspiesza bicie serca.
	Zdobywamy miejsce w dziennej szkole specjalnej, w której realizowany będzie pełnyprogram rehabilitacyjny.
Pomimo niewątpliwegosukcesuw negocjacjach z władzami oświatowymi, zwycięstwo to jestdlanas następnym ciosem.
Do tejpory bowiem łudziliśmysię, że Sebastian będziemógł uczyć się integracyjnie w szkolnictwie normalnym.
Wylew przekreślił wszelkie związane z tym nadzieje.
Mamyprawo wyboru, więc postanawiamy zwiedzić parę szkół specjalnych i zaczynamyod naszej dzielnicy.
Jest to pierwsza szkoła dla niepełnosprawnych, którą odwiedzamy, i jesteśmy wstrząśnięcinieszczęściem, które tu zastajemy.
Uwięzione w wózkach inwalidzkich małe istoty, nie mogące nawetpodnieść głowy, toczące ślinę, ze spazmatycznie powykręcanymi kończynami, z nosamii gardłami pokłutymi rurkami przewodzącymi tleni pokarm, bełkotem i rzężeniem, w okowach kalectwa, bezbronne, całkowicie zależne od innych.
Dyrektorka wprowadza nas do klasy na lekcje angielskiego.
Przed komputerem w fotelu inwalidzkim siedzidziesięcioletnia, o pięknych długich blond włosach dziewczynka.
Jestkompletnie sparaliżowana, a śliczną główkę podtrzymują specjalne blaty wmontowane do wózka.
W ustach trzyma drążek sterowy,którym naciska literki na ekranie, układając je w słowa.
Po każdym skończonymzadaniu nauczycielka chwali ją głośno, a dziecko wydajechrapliwe odgłosy będące oznakami radości.
Wybiegam na korytarz i wyjęna głos.
To, co tuzobaczyłam, tonie schludni, apetyczni ielokwentni niepełnosprawni, wyselekcjonowani do spektakularnych telewizyjnych pokazówo upośledzonych.
Tonagie kalectwo - przygniatające wswej bezbronności, przerażające biologiczną dysfunkcją iwymiarem człowieczegocierpienia.
Za chwilę pojawia się dyrektorka,która biorąc mnie z rękę,próbuje coś powiedzieć, ale zakrzykuję jąw szale histerii, że dzieci niepowinny się rodzić, aby cierpieć czy umierać.
Kiedy wypijam podanąszklankę wody i przytomnieję, słyszę spokojnygłoszapewniającymnie,
	98
	że dobrze wyposażona szkoła gwarantuje i umożliwiawydobyciewszystkich umiejętności i podniesieniewartości nawet najbardziejokrutnie dotkniętego kalectwem życia.
Słucham pełna niewiary tychgładkich opinii, ale kiedy podnoszę głowę, widzę przedsobą mokrą odłez twarz dyrektorki.
Postanawiamy niczego już nie oglądać, bo obojeczujemy, że możemy powierzyć tej kobiecie opiekę nad naszym pokrzywdzonym przez los dzieckiem.
W domu na kartce papieru, w środku bezsennej nocy spisujętłoczące się do głowymyśli:
	Specjalna miłość
	Nasze dzieci -
	objęte metalowym uściskieminwalidzkiego wózka
	ich narodziny - wydarte śmierci
	ichdorastanie- w paralitycznym skurczu
	ich głos - głuchy i niemy.
	Bógmiał litość dla innych.
To - jest niełaska
	- być wiezionym wózkiem na słońce
	-widzieć bawiące się dzieci
	- słyszeć ich śmiech
	-wsłuchiwać się
	- w bicie złamanego serca.
	Dajrączkęskarbie,
	a powiodę cię przezdzienne słabości
	aż do wieczystej siły.
	Tutaj, mój świecie,
	zapytaj oczyma
	a zawsze Ci odpowiem -
	bo przemawiam
	w imię Twoje
	żebyś był.
	Otrzymujemy program zajęć szkolnych i jesteśmy podwrażeniem jego różnorodności i znakomitej struktury.
Szkoły specjalne wAngliidzielą sięnatrzy kategorie - dla dzieciz lekkim, średnim i głębokim upośledzeniem, do tej ostatniej należy nasza szkoła.
Program rehabilitacyjny dlatych z największym upośledzeniem fizycznym, iniejednokrotnie psy99.

chicznym, zawiera codzienne ćwiczenia fizjoterapii, hydroterapię, logopedię w laboratońum mowy, zajęcia w pokoju polisensorycznym pełnympodświetlonych kształtów i kolorów, lekcje matematyki i angielskiego nadostosowanym do ucznia poziomie.
Wiodące znaczenie przypisane jestmuzyce, obecnej wkażdym aspekcie nauczania.
Nie tylko chodzi o słuchanieczy czynny udział, jak gra na instrumentach, ale, wykorzystującszczególną nanią wrażliwość upośledzonych, używa się jej jako zachętywsystemie nagradzania za koncentrację i wykonane zadania.
Podstawązajęć logopedycznych jest śpiew, ponieważ dzieci chętniej naśladują mowę dorosłych, śpiewając, niż podczas żmudnych i wymagających dużejdozy skupienia ćwiczeń mowy.
Jest pracownia informatyczna, w którejodpowiedniodostosowane komputery pozwalajądzieciom o różnym stopniu umiejętności na naukę pisania lub komunikacji.
Selekcja ucznióww sześcioosobowych klasach przeprowadzana jest według stopnia zrozumienia świata,a nie wieku.
Ze względu na głębokie upośledzenie umysłowe i szalejącą padaczkę Sebastiana przyznana muzostaje opieka "jedenna jeden", czyli opiekun czuwający nad jego bezpieczeństwem i wykonywanym programem.
	Pięcioletnia Monika zaczyna zerówkę.
Nasza córkazrobiłasię poważna i nierozmowna.
Nie chce odpowiadać na pytania i jedynym zajęciem,które wykonuje z przyjemnością, jestmalowanie.
Po każdej nocy, przerywanej napadami padaczki, piorę prześcieradła, zasiusiane w czasie ataku Sebastiana oraz nocnych koszmarów Moniki.
Używanie słowa "bliźniaki" jest zabronione przez Monikę, bo na jegodźwięk wpadawhisteńę.
Kiedy pytamy, kim jest dlaniej Sebastian, odpowiada, że nikim.
Wzywają mnie do szkoły.
Dzieckonie bierze udziału w lekcjachi do nikogo się nieodzywa.
Zostaje przydzielona specjalna pomoc,ponieważ są podejrzenia, że Monika jest opóźniona w rozwoju.
Szkoła czeka na wizytę psychologa oświatowegoi diagnozę.
Pomimoże jestemwdzięczna za troskę, jest to dla nas następny cios.
Jedno chore dzieckowystarcza, aby zwariować, ale dwoje?
	W desperackim akcie rozpaczy wykopuję wszystkie zasadzone cebulki i niszczę krzewy i kwiaty w ukochanym ogródku.
Wrzucone do bagażnika fuksje, pelargonie, tulipany i hortensje wywożę na publiczne wysypisko.
Pokiereszowany i zdewastowanyogród modlitw i nadzieiodbijaobraz mojego wewnętrznego zniszczenia.
	Piąte urodziny bliźniaków przebiegają w atmosferze wymuszonej radości, a następującybezpośrednio po nich przedświąteczny okres jest rozpaczliwie smutny.
Pierwsze święta z ułomnym fizycznie Sebastianem.
	100
	Nie mieścimy sięz naszą żałobą wśródroześmianych tłumów, gdy bierzemy dzieci na choinkowy pokaz pluszowych niedźwiadków do pobliskiego centrum handlowego.
Smutny Sebastian, z obwisłym żałośnie kącikiem ust i nieruchomą ręką, siedzi wwózku inwalidzkim i oglądaprzedstawienie.
Wokół niego baraszkują zdrowe i uśmiechnięte dzieci.
Parę z nichzatrzymuje się, a najodważniejszepyta o przyczynę kalectwa.
Wyjaśniamy w najprostszych słowach, aby zrozumiały.
Dobrze, że pytają, bo nasze dziecko zasługuje na zainteresowanie.
Nie jest powietrzemi żyje.
Należy mu się dobre słowo, aby zachowało ludzką godność.
Tak misięmarzy, żeby ktoś do niego podszedł, powiedział mu "dzień dobry" albo zapytał o imię, kierując słowa bezpośredniodo niego.
Przecież tak postępuje się ze zdrowymi dziećmi, więc cóż stoi na przeszkodzie?
Przecieżto też dziecko, tyle że pokrzywdzone, idlatego właśnie wymagająceszczególnej uwagi.
Jeśli nawet nie odpowie, to przecież poczuje dobrą aurę i serdeczność.
Krótka rozmowa pod byle pretekstem, tak jak to zwykledzieje się przy nawiązywaniu przypadkowych znajomości, rozpoczęta powitaniem z upośledzonym, dałaby namiastkę towarzyskiego kontaktu,czego nam bardzo brakuje, i byłaby wyrazemszacunku dla chorego istnienia.
Niestety, otaczające nas teraz dzieci odciągane są przez rodziców.
Niektórzy robią to tak gwałtownie i z takim strachem w oczach, jakbyupośledzenie było zaraźliwą dżumą.
Inni zaś, przepraszając za szczerośćdzieci, szybko się wycofują, odwróciwszy się na pięcie.
Kiedy mówię, żecieszą nas oznaki zainteresowania Sebastianem - patrzą na mnie, jakbymwylądowała z księżyca.
W drodze do domu płaczemyoboje nad barierąniezrozumienia dzielącą nasod świata.
	Otrzymujęwreszcietermin pierwszej wizyty u pani psycholog, do której przyprowadzać będę co tydzieńMonikę.
Po sześciu zajęciach zrysunków iopowiadania historyjek dziecko zaczyna mówić o strachach.
Największy- to obawaprzed zarażeniem się guzem.
Monika zdaje sobiesprawę,że bliźniactwo oznacza bliskość biologiczną ipanicznie boi siękonsekwencji.
To o tym myśli w szkole, boobezwładniający, strach niedaje jej skoncentrować się nalekcjach, to dlatego nie chce dotykać brataw obawie przed "zarażeniemsię bakteriami guza".
Psycholog zalecacodzienne ćwiczenia rysunkowe mające na celu przekonanie Moniki,że jejegzystencja jest osobna i niezależna.
Na jednejkartce papieru rysujęchłopca na drugiej dziewczynkę.
Przykładam obiedo brzucha, wyjaśniając pozycję włonie.
Odrywam rysunek chłopca nalewo przy akompaniamencie obrazowego "wiuuu", a dziewczynkę na prawo, zaznaczając wyraźną linię graniczną dwóch odrębnych dróg życiowych.
Monika kocha
	101.

naszą zabawę i zaraz po przebudzeniu prosi o pokazanie, "jak bliźniakiposzły oddzielną drogą".
Mojabiedna kochana córeczka, która spłacaciężki i niezasłużony haracz za chorobę swego brata.
	Nie możemy już dłużej czekać z przeróbką domu.
Jola, która jest architektem,daje Sebastianowi w prezencie rolkę planów rozbudowy, a myotrzymujemy pożyczkę zaciągniętą na hipotekę nieruchomości.
Zadłużenie to przekreśla dotychczasowe spłaty i zaczynamy wszystkie długi odnowa.
	W rok po operacji, pomimointensywnej rehabilitacji w szkole, Sebastian jest cieniemdawnego dziecka.
Zniknęła wyraźna mowa, zainteresowanie muzyką, śmiech i figle.
Powróciły napadypadaczki, Sebastian jestcoraz bardziej agresywny zarówno wdomu, jak i w szkole, atakując bezbronne dzieci jedną ręką.
Plastikowa szyna powodujeodparzeniałydki,dermatolog przepisuje krem na nogę i zgrubienia, którejak powrozyutworzyły się na łysych płatach w tyle głowy.
Znowu nieprzespane nocei czuwanie.
	Kiedy mówimy o tym wszystkim profesorowi P.
na wizycie kontrolnej,ten zironicznym uśmieszkiem konstatuje, że rozdzieranieszat w naszymwypadku jest co najmniej nieuzasadnione, ponieważSebastian od urodzenia był "wybrakowanym towarem".
Jesteśmy oszołomieni arogancją,okrucieństwem i brakiem etyki zawodowej.
Żądamy raportu o przyczynach wylewu.
Po chwili namysłu profesor stwierdza, że nikt tego niewie.
Następna wizyta zapół roku.
	W ciągu ostatnich pięciu lat straciliśmy bezpowrotnie dziecięcą naiwność, że wiara, nadzieja i miłość tworzą podwaliny losów ludzkich budowanych wedle moralnych przykazań, że winnych spotyka kara, a dobrojest wynagradzane.
Nasza miłość do dzieci nie zapobiegła nadejściu tragedii i osobistych dramatów, przez któreprzechodzi nie tylko chorySebastian, ale i jego rodzeństwo.
Wiarai nadziejapokładane wosiągnięcianauki i w solidarnośćludzką obróciły się przeciwko nam i staliśmy się ichofiarami.
Trwamyw zwariowanym chaosie, pośród napadów chorobyi ataków fuńi, oscylując między współczuciem dla chorejistoty a rosnącym coraz bardziejprotestem przeciwko życiu w krzywymzwierciadle.
Choroba umysłowa paraliżuje wszystkie aspekty naszej egzystencji,wkręcając nas samych w wir neurotycznych reakcjii zachowań.
Znajdujemy się na marginesie życia społecznego tylko dlatego, że stoimy na straży ułomnegożycia.
Nie wiem już, czyrobimy to zmiłości, współczucia,czybiologicznejwięzi opiekuńczej.
Długa lista zadań wypełnianychw bólui rozpaczy odbiera istnieniu spontaniczność i piękno.
Musieliśmy
	102
	dorosnąć w przyspieszonym tempiedo tych niezwykle trudnych obowiązków, narzuconychnam przez los bez uprzedniego przygotowania czy treningu.
Poznaliśmy naturę ludzkąz jej najgorszej strony.
Wiemy, co toobojętność i odrzucenie.
	Powylewowaegzystencja to przebieranie nogami w miejscu, bozgubiliśmy gwiazdę przewodnią pozwalającąiść do przodu.
Straciliśmy entuzjazm do alternatywnych terapii czy nowatorskich metod leczenia.
Trwamy w oszołomieniu,ze zdumieniem przypatrującsię własnemu losowi.
Nie jesteśmy już pewni,czy cierpienie naszego dziecka będziemiało kiedykolwiek koniec,i co gorsza czujemy, że opadamy z sił,abyprowadzić dalej ten zwariowanykram.
Wyrywamy sobie kierownicę,rywalizująco szoferowanie Sebastianowi podczas samochodowych wycieczek bez celu.
Po jakimś czasie okazuje się.
żeoboje, w sekrecieprzeddrugim, planujemy indywidualne unicestwienie synka i siebieprzez nieostrożnąjazdę po to, aby oswobodzić resztę rodzinyod codziennego piekła.
Nie starcza nam na ten czyn odwagi, ale marzeniao totalnej zagładzienękająogłupiałe głowy od świtu do nocy, a wyobrażenie śmierci przynosi wizjeupragnionegokońca cierpień.
Skamienieli,w szoku wobec walących się na nas dramatów - my także staliśmy się"wybrakowanym towarem".

ROZDZIAŁ 11
	UZDRAWIAJĄCE MOCE
	Przypadkowo oglądany program telewizyjny pokazuje angielskiegouzdrowiciela przeprowadzającego bezkrwawe operacje.
Choć metody tebudząwiele kontrowersji, to wyleczeni pacjenci pokazują przed kamerami guzy i wrzody w słoikach, które zostały w "cudowny" sposób usunięte.
Wbrew obecnej filozofii,ale na wszelkiwypadek, aby nie przegapićdeskiratunku oferowanej przez los,dzwonię do telewizji i otrzymuję adreskliniki, gdzie przyjmuje cudotwórca.
Udajemi się zamówić wizytę zadwa miesiące.
Nie mamy oprócz pieniędzy nic dostracenia.
	Zbliża się koniec roku szkolnego i tradycyjnym zwyczajem odbędziesię Dzień Sportowy dla startujących w wielu dyscyplinach.
Marcin biegnie na stometrów, długie nogi przynoszą go na drugim miejscu.
Za tydzień Monikawraz z klasą przewija się przez tunele i zjeżdżalnie, walcząco pierwsze miejsce w biegu z jajkiem.
Wprost z mety wpada wmoje ramiona roześmiana i szczęśliwaz powodu zwycięstwa.
	SobotniDzień Sportowy w szkole Sebastiana odbywa się przy licznym udziale towarzyszących rodzin.
Dziedziniecszkolny przystrojonyjest balonami, szarfami iplakatami, dajączłudzenie rajdusportowego.
Dyrektorka w minispódniczce i zawadiackiej czapce z daszkiem witaprzybyłych gości.
	Na początku biegi, do którychstaje troje dzieci, one jako jedyne z całej pięćdziesiątki uczniów poruszająsię samodzielnie.
Słychać pistoletstartowy i zawodnicy ruszają przy entuzjastycznymdopingu kochającejpubliczności.
Mały Scott przewrócił się,ale szybkopodnosi kule i próbuje dogonić Megan, która, stukając protezą buta, coraz bardziej oddalasię od reszty.
Pozostająca dotąd w tyle Molly biegnąca z pomocąbalko104
	nika, dostaje nagle tak szaleńczego przyspieszenia, że przyakompaniamenciewydzierających się rodziców i siostry pierwsza przebiega metę.
Terazkolej nazawodnikóww elektrycznie napędzanych wózkach.
Pokrótkiej, ale ostrej walce i paru przypadkowych zderzeniach ogłoszeni sąnastępni zwycięzcy.
Kategoria wyścigów z pomocnikami.
Za wózkieminwalidzkim Sebastiana ustawia się Marcin walczący w imieniu brata.
W równej linii stoją razem z nim reprezentanci Alexaz poporodowymporażeniem mózgu, Camilli sparaliżowanej po wypadku samochodowym,Guya z amputowanymi kończynami po zapaleniu opon mózgowych, Toma umierającego na chorobę genetyczną.
Już wszyscy biegnąwśród okrzyków i wiwatów i widzę długie nogi Marcina z wózkiem Sebastiana pierwszych przerywających taśmę mety.
Wkrótce łapczywie zajadają czekoladki, a dwunastoletni Marcin ogłasza,żeto było jego największe zwycięstwo sportowe.
	Wakacje znowu spędzamy w Londynie, bo rozpoczęliśmy rozbudowędomu.
John jest przykładem wymierającego już gatunku majstra-gentlemana, a dowiedziawszy się o chorobie Sebastiana, przyrzeka pracować cicho i bez przekleństw.
W istocie, strych zostaje przerobiony na pokójw ciągu trzech tygodni.
Decydujemy, że napoddaszubędzie mieszkałMarcin,a jegosypialnię zajmie siostra.
	Nową rezydencjęMoniki wedle życzeń wyklejam różową tapetą, zawieszam różowe zasłonyi obrazki w różowych ramkach.
Kiedy po razpierwszyod ponad rokuzasypia we własnym łóżkupod różowąkołderką,wydaje mi się, żeświat stał się lepszy, oglądany przez różowe okulary.
Porazpierwszy po wylewie Sebastiana mamycośpozytywnego w naszymżyciu.
Dzieci będą odrabiać spokojnie lekcje, zapraszać rówieśników dowłasnego kąta i najważniejsze, będąmogłyuciec od rezydującegona parterze Sebastiana, gdy wybuchyi ataki stanąsię nie do zniesieniadla uszui ichbezpieczeństwa.
	Zrobienie dobudówki na dole z toaletą iprysznicemtrwa rekordowokrótko i we wrześniu wszystkie prace są zakończone.
Zyski moralne rozbudowy według nas przewyższają zobowiązania pożyczkowe, wpłacanedrżącą rękąco miesiąc do banku.
	Klinika uzdrowiciela jest przepełniona.
Sebastian w wózku inwalidzkim wygina się i wrzeszczy, próbując zmusić nas do wyjścia nazewnątrz.
Podenerwowanie jego wzrasta nawidok dużejliczby czekających.
Paręminut spokoju okupujemy ulubionymi chipsami i sokiem.
Na ścianachwizerunki hinduskie, rzeźbyi gobeliny.
W pomieszczeniu rozchodzi sięintensywnyzapach kadzidła i muzyka cytary.
	105.

Czekający wywodzą się z różnych narodowości, ras i religii.
Młoda Angielka wwózku inwalidzkim, chuda i bardzoblada, rozmawia szeptemz towarzyszącą jej matką.
Ktoś inny tuliw ramionach żałośniekwilące niemowlę.
Siedząca koło mnie stara Hinduska ma tak potwornie opuchniętenogi, że niewiem, jakim sposobem udało jej się wcisnąć wysadzane barwnymi kamieniami kapcie.
Pomimo obecności około trzydziestu osób jestniezwykle cicho, a na twarzach ludzkich maluje się skupienie, które spotyka się tylko w świątyniach.
W istocie, niektórzy ludzie wydająsię modlić,bo widzękobietęprzesuwającą paciorki różańca,a mężczyzna w turbaniez zamkniętymi oczyma szepcze jakieś zaklęcia.
Ogrania mnie wzruszeniena widok pokory ludzkiej, która w swoim cierpieniu czeka na cud, możetak jak ślepcy i chorzy w Judei na uzdrowienie przez Chrystusa.
	Po początkowym przymierzu Sebastian przerywa ciszę, głośno protestując i wrzeszczącw niebogłosy,gryzie nas i szczypie.
Pomimo jego zachowania, nikt nie patrzy z wyrzutem, wręczprzeciwnie -parę osób spoglądaz sympatią lubwręcz uśmiecha się.
Proszęsekretarkę o przyspieszenie wizyty i już za parę minut wchodzimy dogabinetu, pomimo protestów zapierającego się w progu Sebastiana.
Stefan T.
jest niezwykle wysokim i chudym mężczyzną przypominającym dozłudzenia profesora P.
Pytao źródłochoroby i pochwili kładzie ręce na głowie Sebastiana, który przestaje płakać.
Jeszcze parę ruchówrąk w powietrzu i wizytajest skończona.
Pytamy,czy mógłby usunąćpozostałą część guza i uleczyć epilepsję.
Otrzymujemyodpowiedź twierdzącą, ale musimy powrócić tu wiele razy.
Po wyjściuz kliniki Sebastian wpada w znakomity humor, śmiejąc się radośnie i posłusznie spacerując.
Czyżby już zaczęło działać?
	Coraz bardziej odczuwam frustrację, obserwując własne życie obracające się wokół spraw domowych i choroby Sebastiana.
Cierpię na brakbodźcówintelektualnych, pozbawiona jestem środowiska zawodowego,towarzyska samotność dajesię we znaki i moje monologi "do ściany"przypominają sceny z filmu "Shirley Valentine".
Macierzyństwo było dlamnie zawsze bardzo ważnym zadaniem, choć nie zdawałam sobie sprawy,do jakiegostopnia całkowitezamknięcie w domu spowoduje izolację i społecznewyobcowanie.
Wprawdzie pisuję czasem artykuły do polonijnej lubkrajowej prasy, robię korekty na zlecenie, akompaniuję młodej skrzypaczce w repertuarze egzaminacyjnym, ale jest to działalność marginalna i, conajważniejsze, wykonywana z domu.
A ja tęsknię za wyjściem "do ludzi",porządnym ubraniem, codziennym makijażem i wyraźną liniąpodziałumiędzy byciem sobą a rolami spełnianymi dla pożytku innych.
Tymczasemdzień spędzony w tej samej parze legginsów upływa pod hasłem - ile bę106
	dzie miał dziś Sebastiannapadów i cougotować na obiad.
Sama jużniewiem, kim jestem, bo moja tożsamośćzatraciła się w wielości wcieleń- matki,żony, administratorki, pielęgniarki, szofera, prywatnej nauczycielki.
W natłoku zajęć ichaosie wypadków niemam czasu pozbieraćwłasnychmyśli ani zastanowić się nadsamą sobą.
Praca nacały lub nawet pół etatuodpada ze względu na stan zdrowia Sebastiana.
Zwłaszcza uczenie w szkole, w której, natychmiastwezwana,w związku z gwałtownym pogorszeniem się stanu Sebastiana, nie mogłabym zostawić klasy bez opieki czy zastępstwa.
Muszę byćdyspozycyjna, gdy moje dziecko dostaje w trakcielekcji napadu padaczkii trzeba je przywieźć do domu, albogdy po strasznych nocnych atakach śpi przezpół dnia.
Poza tym, trudno ukrywać, żewieloletniezmęczenie będące wynikiem nieprzespanych nocy, ciągła presja psychiczna, paroletnia przerwa w zatrudnieniu iwieknie sprzyjają znalezieniu odpowiedniego i satysfakcjonującego zajęcia.
	W lokalnejgazeciewynajdujękurs dokształcający dlanauczycieli muzyki.
W pobliżu na uczelni, codziennie przez pięć godzin, bezpłatnie.
Nasza obecnaau-pair, roześmiana i promiennaGuśka, zaklina się, że będziew stanie opanować sytuację podczas mojej nieobecności.
Zostaję przyjęta po zdaniu egzaminu wstępnego i tak bardzo cieszęsię, że znowu będęmiała swój świat i choćna chwilę zapomnę o codziennych troskach.
Byćmoże, uda mi siękiedyś wykorzystać świeżo odzyskane kwalifikacje.
	Kurs jestbardziej intensywny, niż myślałam.
Co parę tygodni należyzłożyćpracę z teońi muzyki lub kompozycję.
Studiujemy metody terapiimuzycznej,odbywając zajęciapraktyczne w szkołach, i staram się natychmiastwykorzystać noweumiejętności w pracy zSebastianem.
Pracuję późnym wieczorem i nocami, bo tylko wtedy mam gwarancję ciszyi skupienia.
Używam zabawki-klawiatury,aby sprawdzić prawidłowościakordów w samym środku nocy.
Rano słaniam się na nogach zezmęczenia,ale jestem szczęśliwai myślę pozytywnie.
Zamiast rozpamiętywaćnapady padaczki i nieszczęścia, jakie nas dotknęły, koncentruję się na słowach wykładowców i ćwiczeniach.
Znakomicie wpasowuję się w gronostudentów i pomimo dużej różnicy wieku biorę udział we wszystkich żar tach i figlach płatanych wykładowcom.
Zawieram parę przyjaźni i razemw domu muzykujemy, jeśli oczywiście pozwala na to stan Sebastiana.
Ubóstwiamgrać z Karen, młodziutkąi utalentowaną flecistką, a z sopra[ nistką Janet "mordujemy" Schuberta i Mahlera.
Kiedy uda nam się zagrać!
wyjątkowodobrze, zaszokowane pięknem fraz muzycznych cieszymysiędziecięcą radością, rzucając się sobie w ramiona.
Stopniowo powraca pogoda ducha, bo wobliczu muzyki wszystko wydaje się być lepsze.
	107.

Wykład o romantyzmie.
Słuchamy poematu symfonicznego Smetany"Ma vlast".
W połowie utworuzaczynam szlochać tak głośno, że ku ogólnej konsternacji zebranych wybiegam z sali wykładowej.
Czuję, żezostałam wyrwana z emocjonalnego odrętwienia, a płynąca rzeka łez zwiastuje procesodnowy psychicznej.
	Po pełnym emocji quizie odgadywania utworów, pełna satysfakcjiz osiągniętejnajwyższejpunktacji wracam do domu.
Dzieci wszkole,Guśka na angielskim, więc może udami się odrobić pracę domową.
Na gankuodręcznie adresowana koperta z napisem "pilne".
Parę razy czytam jej zawartość, zanim rozumiemtreść.
Szkoła informujemnie, że z powodu wyjątkowo ciężkiego ataku padaczki Sebastian przewieziony został do szpitala.
Wobec braku automatycznej sekretarki czy telefonu komórkowegodyrektorka osobiście zostawiławiadomość.
Louisjest wdelegacji, więczostawiam Guśce instrukcje dotyczące odebrania dzieci ze szkół i jadę doszpitala.
Sebastianma jeszcze na twarzy maskętlenową, ale życiu jego jużnic nie zagraża.
Czekam, aż zbudzi się,i razemz pielęgniarkami wsadzamgo dosamochodu.
Całą noc czuwam przy zapalonejlampie, żeby nic złego nie przydarzyło się mojemudziecku.
	Po powrocie Louiego kupujemy wszystkiegadgety gwarantujące natychmiastowykontakt.
Organizujęwizytę uneurologa, który zwiększadawki przeciwepileptycznych lekarstw.
Nad Sebastianem czuwa nowy zespół lekarski.
Niema już aroganckiego profesora B.
ani równie nieprzyjemnej ordynatorki.
Młody neurolog wydaje się należeć do nowej generacji lekarzy, którzy "tykając" pacjentów, wytwarzają klimat zażyłościi współpracy.
Endokrynolog wyjaśniaszczegółowo komplikacje hormonalne.
Profesor P, który zawalił operację Sebastiana, nie jest nim już zainteresowanyi na kolejną wizytę kontrolnądeleguje stażystę niemającegopojęcia o histońi choroby, której doucza się na gwałt, wertując w naszejobecności grube akta.
	Prosimy lekarzy o kontakt z innymi rodzinami z dziećmi mającymi tensam guz co Sebastian.
Czujemy się osamotnieni,pielęgnując dzieckoz tyloma chorobami naraz: padaczka, poważne zakłóceniasystemu hormonalnego, autystyczne zachowania iopóźnienierozwoju umysłowego.
Nikt niepotrafi ogarnąć wielości problemów, zktórymimusimy borykaćsięna co dzień, i dobrze byłoby porozmawiać z kimś, kto przeżywa to samo.
Wiemy już o istnieniu innych przypadków, ale lekarzom niespieszysię, aby spełnićnaszą prośbę.
	Sebastian,popoczątkowej poprawie, nie robi widocznych postępówi po piątejwizycie u uzdrowiciela, oznaczającejnie tylko wydatki, ale
	108
	i podróż do innego miasta, postanawiamy raz na zawszezostawić czary-mary.
Niestety, poczucie winy powstałe na skutekzaniechania niesieniapomocy jest tak destruktywne, żeszukanie ratunkustaje się obsesją i wytwarza głębokie uzależnienie.
Zastanawiamy się, czy przypadkiem naszedesperackie kroki, przypominające walkęz wiatrakami, nie są przejawembraku umiejętności zaakceptowania rzeczywistości i niemożnością pogodzenia się z chorobą dziecka.
	Moje studia muzyczne są jedynym światłem w tym życiu na krawędzi.
W trakcie egzaminu zharmonii w ciszy sali egzaminacyjnej rozlega siędźwięk komórki schowanejw torbie.
W słuchawce słyszę głos dyrektorkiszkołySebastiana i chce mi się zemdleć.
Sebastian, po długim i ciężkimataku padaczki, znowu został przewieziony do szpitala.
Wykładowczyniznającamoje problemy zwalnia mnie z egzaminu.
I znowu ten sam porządekrzeczy: Louis za granicą, Guśka po dzieci do szkoły, ja do szpitala,maska tlenowa i nowe lekarstwa.
Czy takie życiema sens?
	Piątek, trzynastego lutego.
Druga bolesna rocznica wylewu sześcioletniego Sebastiana.
Dzisiaj spotkanie z psychologiem Moniki i dyrekcjąszkoły.
Córeczka nasza zaczyna radzić sobie corazlepiej z racjonalizacjąchoroby brata izwiązanymi z nią lękami.
Własny pokój wyraźnie pomaga w osiągnięciu podstawowego poczucia bezpieczeństwa.
Niestety, pojawiły się problemy środowiskowe związane zbrakiem akceptacji rodzinydotkniętejkalectwem.
Dzieci śmieją się,że brat Moniki ma na imię Spastic-Sebastic (spastyczny Sebek), a my jesteśmy przekonani, że tej skomplikowanej w asocjacji nazwy nie mogływymyśleć same.
Jest to słownictwo okrutnych dorosłych, którzy tak muszą wyrażać się o naszym synkuzanaszymi plecami.
Zapraszane dzieci nie mają problemów z Sebastianem, pytając wprost ocieknącą z buzi ślinę, niesymetryczniepatrząceoczy, martwą rękę i plastikową protezę.
Natomiast definitywnie z jego widokiemnie mogą uporać się rodzice przychodzącypo latorośle.
Udając,żenie widzą kulejącegoSebastiana, wtapiają sięw ściany, aby uniknąć jakiegokolwiek fizycznego kontaktu.
	Podsłuchuję rozmowęmiędzy matkami, z których jednazasięga rady,czy zaproszona przeze mnie córeczka może przyjść pobawić się z Moniką.
"Widziałamtego Sebastiana i z tego,co wiem,urzęduje na dole, a goście bawią się na górze.
Pilnują go cały czas, więc chyba nikomu nie zagraża", odpowiada zagadnięta kobieta, "ale to taki nieprzyjemny widokpatrzećnakalekę.
Może lepiej nieposyłaj małej" - usłużnie doradza.
	Ani psycholog, ani szkoła nie wpływają naopinię dorosłych, choć mogą kształtować dziecięcą świadomość i wrażliwość.
W czasie dyskusjiza109.

pada decyzja o powierzeniu Monice funkcji gospodyni klasy, co podnosijej prestiż.
Dyrektorka obiecuje zorganizowaćprzynajmniej jednąpogadankę o niepełnosprawnych dzieciach i ich rodzeństwie z udziałem księdza.
Jak by niebyło - mówi - katolicka szkoła powinna dać przykładnajwyższej moralności.
	Louis leci na tygodniowąkonferencję do Nowego Jorku itak mu zazdroszczę tej wyprawy.
Nie byłamw Ameryce i pewnie już nigdyniespełni sięw życiu moje marzenie, isczeznę jako westalkapilnująca domowego ogniska.
Kiedy żalęsię Louiemu na moją dolę-niedolę, okazujesię, że można załatwić mi tę wycieczkę.
Guśkaz Mamą, która znowujestunas, powinny poradzić sobie ze wszystkim.
Każde przedsięwzięcie odbiegająceod normymusi być planowanez wojskową dokładnością, włączając wentyl bezpieczeństwa w razie nieprzewidzianego wypadku.
Dlatego też informujemy o wyjeździelekarza rejonowego, pielęgniarkęśrodowiskową, opiekę społeczną i dwójkę znajomych.
Jola, którajest najbliższą duszą i która przeprowadziła się blisko nas, będzie trzymałapieczę nadwszystkim.
	Wylatuję w dzieńpo Louim podróżującym luksusową linią lotniczą.
Podążam zanim tanim hinduskim rejsem-ciuchcią Bombaj-LondynNowy Jork, który chyba zebrał na pokładzie mieszkańców wszystkichkontynentów.
Niewyspana zpodniecenia, wysiadam na lotnisku JFKi wydaje mi się, żewszystkie trzy życzenia naraz spełniła złotarybka.
Ponad tysiąc pasażerów mojego "bombowca" tłoczy się do pierwszychpunktów kontroli paszportowej.
Spostrzegam w oddali wolne stanowiskai bez wahania kieruję tam swoje kroki.
	"Jesteś z tegorejsu?
", pytabadawczo urzędnik.
	"Tak", odpowiadam.

	"To dlaczego z nimi nie stoisz?
"
	"Bonie mam czasu nakolejki.
Jestem tupierwszy raz i śpieszę się, żeby wszystkozobaczyć", odpowiadam.
	"W takim razie - witajw Ameryce.
Potrzebujemy takich przedsiębiorczych ludzi jak ty".
	Wrzeszczę z radości i całuję z dubeltówki zdumionego oficjała.
	Legendarną nowojorskążółtą taksówką jadę do hotelu ikiedy w okniepojawia się panorama Manhattanu, płaczę nagłos.
Kto by przypuszczał,że ja, zagubiona w świecie Polka, wychowana w terrorze komunizmu, zobaczę kiedyś nawłasne oczy "zaplutego karła reakcji",którego ubóstwiałpartyzancką miłością mój nadwiślański kraj.
Zdziwiony taksówkarz pytałamaną angielszczyznąo powódmoich zawodzeń i nie radząc sobie z gra110
	matyką i emocjami, przechodzi narosyjski.
Łamanymjęzykiem Puszkinawyjaśniam przyczyny wzruszenia a Borys zgadzasię ze mną,że obojeprzemierzyliśmy daleką drogę.
	Louis spędza długie dnie na konferencji, a ja zwiedzam Nowy Jork jakszalona.
Zachwyca mnie wszystko - brudne i wysokiekamienice, drapacze chmur, szerokie aleje, wielkość i małość, tłumy itłumiki, gibkie, sunące płynnym, tygrysim ruchem limuzyny iskrawki niebanad wieżowcami łopoczące błękitem zatkniętej na wysokim kiju chorągiewki.
Podziwiamróżnorodność miasta, ale ponad wszystko czuję jego mocnypuls uderzający z przyspieszeniem, nigdy dotąd przeze mnie nieprzeżywanym.
Zachwyca mnie blichtr i wystawność bogactwa - bezwstydnegow swej nagości, w porównaniu z mizdrzącąsię dziewiczo europejskątradycją nobliwej skromności.
Strach chwytaza gardło,gdy w murzyńskiejdzielnicy Harlem nasz turystycznyautobus obrzucony jest kamieniamiprzezsfrustrowanych mieszkańców.
Nędza i upodlenie żebrakówi narkomanów, koczujących przyCentral Parku, rysują się ostrym kontrastem natle kipiącej bogactwem klienteli pobliskiego hotelu.
Kocham wulgarnośćWieży Trumpa z niedorzecznością pustynnej herbaciarnipod palmamii pokazową kaskadąwodospadu na ścianie chłodzącej wysoką temperaturę emocji spotkania z nigdy niewidzianym nowojorskim kuzynem.
Oglądam świecidełka, kolie, diamenty, buty, szatki i szmatki.
W Muzeum Sztuki Nowoczesnej, oprócz podziwiania światowych arcydzieł, dumam nadlosami wystawionych w gablocie -maszyny do pisania,pralki czy odkurzacza, podniesionychdorangi eksponatów.
Wydaje się, że w tym pulsującym mieście pomnik historii wystawiany jest co parę minut, a działalnośćludzką podniesionona najwyższy piedestał.
Ze wzruszeniemzwiedzam Cotton Club, na któregodeskach produkowali się najwięksijazzmani świata, jak Count Basie czy DukeEllington.
Zahipnotyzowanaświatłem neonów, tempemżycia nieśpiącego nigdy miasta i jego magnetycznąwitalnością,jestemgotowastaćsię częścią pulsującą w jego arteriach.
Bogactwo i zróżnicowanie NowegoJorku oślepia mnie blaskiemczarodziejskiej lampy Alladyna.
	Zachwyca spontaniczność nawiązywania kontaktów międzyludzkich.
Zamiast zdawkowych angielskich pomruków i pochrząkiwań ludzie tutajchętniezawierają przypadkowe znajomości.
W Anglii rozmowa z nieznajomym jest nietaktem.
Ponieważjest obcy.
A ponieważ jest obcy - w złymtonie jest robić coś, aby go poznać.
Po za tym może poczuć się urażonyalbo pogwałcony wswoich prawach obywatelskich.
Pokwadratowym kole brytyjskiej mentalności i emocjonalnego zatwardzenia, mój głód wobec
	111.

ludzkich odruchów wynosi na piedestał i idealizuje wszystkie amerykańskie reakcje, od gburowatości poczynając, na egzaltacji skończywszy.
Dynamiczni i ożywieni ludzie, śmiali, z obrazową gestykulacją wbrew angielskiej formule dobrego wychowania, że mówi się tylko ustami.
Mojecudzoziemskie pochodzenienikomu nieprzeszkadza, osadzającmniewręcz w kontekście wielkiego zlepka różnych narodowości.
Czuję, jakpozbywam się samokontrolii jak szybko przestaję być surowym strażnikiem wyrażanych emocji i zachowań.
	W muzycznej Mekce, jakąjest sala koncertowa Camegie Hali, w tymtygodniu nie grają żadne światowe sławy.
Jest za toNowa FilharmoniaMoskiewska i zespół chórzystówormiańskich.
Szkoleni przezdyrygenta-architekta, śpiewają przepięknie, ale kiedy odśpiewują acappella pieśń,w której słyszę przejmującą historię ludzkich zmagań z losem, zrywamsię na równe nogi i jak oszalała biję brawo.
Za mną podnosi się pół Carnegie Hali z wiwatami i owacją.
Moja sąsiadka pytao coś w języku, którego nie rozumiem.
Kiedy przechodzi naangielski okazuje się,że jestOrmianką i sądzi żeja też.
Skądże inaczej znałabym wagęnajstarszejormiańskiej pieśni,uważanej zahymn narodowy.
W przerwie podchodządo mnie tłumy, ściskając dłonie i gratulując patriotycznego ducha.
Wdrugiej części tłustaśpiewaczka rosyjska poskończonej arii wyraźnie kłaniasię naszemu balkonowi.
Louis mówi, że nigdzie nie możnamnie zabrać,bez obawy wywołania skandalu.
	W rosyjskiejherbaciarni, o wystroju pełnym bizantyjskiego przepychu, wśród pluszowych czerwonych kanap, możemy pozwolić sobie tylko na stolikw przedsionku restauracji,gdzie podają zakąski.
Za niemiłosiernie wysoką cenę sączymy po łyczku mrożoną wódkę zagryzanąminiaturowymiblinami z kawiorem.
Nasz grecki kelner pochodzi zwyspy, na której spędziliśmy miesiąc poślubny.
Wspominamy stary browarw Alikes, knajpę starego Dionisosai Michalakisa mieszkającego na stromej górze, któremu kury znoszą jajka na drzewach oliwnych.
Za chwilęnasz przyjacielprzynosiz kuchni kopiastą miskę z kawiorem "Bieługa"i dodatkowymi blinami.
"To od szefa kuchni - on też z Alikes".
	Portorykańskipersonel w sąsiednim hotelu strajkuje, wydając okrzykibojowe o siódmej rano.
Proszę lidera o zrobienie wyjątku w dniu następnym.
Wybieramy siędodzielnicy artystóww Greenwich Yillage i poeskapadzie przewidzianej do białego rana chcielibyśmysię wyspać.
Przyjacielska umowa z bojówką zawiera dwugodzinne opóźnienie.
Następnego ranka pikieta jestcichutkazgodnie z ustaleniami, a ja przewracam sięz boku na bok, tęskniąc do wrzasków.
Dopiero gdy o dziewiątejrozlega
	112
	się znajome "uhu-uhu", zasypiam snem niemowlaka.
Popołudniupamiątkowe zdjęcia robi nam uśmiechnięty policjant,czuwający nad strajkiem.
	Codziennie na śniadanie zajadam stek wołowy, wysławiając pod niebiosa wrozmowach z recepcjonistką smaczne amerykańskie mięso.
Śmieję się, że chętniezabrałabym doAnglii przynajmniej pół krowy.
Na dwadni przed wyjazdem Holly dzwoni do pokoju, mówiąc, że ma dla mnie adresy i telefony pięćdziesięciunowojorskich rzeźników, mogących zorganizować natychmiastowy transport mięsa do Londynu.
	Elektryzująca atmosfera tego miasta, wktórym wszystko może się zdarzyć, powoduje metamorfozę i codziennie widzę corazwięcej radosnychrzeczy i czuję tańczące w oczachskore do żartu chochliki.
Moja szara paleta zaczyna nabierać coraz więcej barw.
Do Anglii wiozę amerykańskąwiarę iprzeświadczenie, że wszystko jest możliwe, jeśli się tylko bardzochce.
Silniki samolotu warczą refren hymnu nowojorczykówz repertuaruLizy Minelli:
	"Jeśli uda mi siętutaj, to uda mi sięwszędzie
	A więc, chodźtu Nowy Jorku, Nowy Jorku".

ROZDZIAŁ 12
	KŁAMSTWAI FAŁSZERSTWA
	Po przyjeździe ze Stanów czuję się mocna jak Atlas i gotowa do dźwiganiaciężaru świata na własnych barkach.
Wgazecie wynajduję entuzjastycznyartykuł o rewolucyjnej metodzie operowania światłem i dźwiękiem stosowanej w leczeniu dzieci autystycznych i cofniętych rozwojowo.
ZwolniłamSebastiana ze szkoły i jeździmycodziennie do dalekiego północnego Londynu na zabiegi.
Odpowiednie operowanieświatłem i natężeniem dźwięków mają na celu podniesienie sprawności neurytów i dendrytów.
Nie rozumiem za bardzo, o co tu chodzi, natomiast niewątpliwą rewelacją jest dlanas postawa terapeutki, która entuzjazmem i szacunkiem okazywanym wobec chorych dzieci przywraca godność ich istnieniu.
Postawa ta, jaknamwyjaśnia, poparta jest ekspertyzą lekarską,z której wynika, że pomimo największych nawet uszkodzeń, mózg zachowuje podstawowe funkcjerozumienia.
Po skończonej terapii kupujemy koszulki z mottem, którego powinni nauczyć sięna pamięć ignoranci przekonani, że upośledzeni fizycznieczy psychicznie są tylko "roślinkami".
"TO, ŻE NIE RUSZAM SIĘ, CZYNIEMÓWIĘ - NIEOZNACZA,ŻE NIE MYŚLĘ I NIE CZUJĘ".
	Louisznajduje w istniejącym od niedawna Intemecie artykuł amerykańskiego neurologa o najnowszych metodach usuwania guza, którystwierdzonou Sebastiana.
Wysyłamy do Alabamy maiła z prośbą o kontakt.
Sekretarka profesora informuje nas, że przebywa on właśnie w Londynie.
Umawiamy się z nim na wizytę, do której potrzebujęprześwietlenia mózgu.
Procedurę odbierania wyników badań wciąż obwarowująsurowe przepisy i aby uzyskać klisze, muszę mieć pozwolenie profesoraP.
Kiedy przychodzę do działu radiografii, proszona jestem na dział neurologiczny na niespodziewaną rozmowę.
Jest tam nowy neurolog Seba114
	stiana, aza chwilę zjawia się profesor P.
w operacyjnym kitlu, z maskąnatwarzy.
Uprzedza, że śpieszysię z powrotem do pacjenta na salę i bezogródek pyta: "Po co pani te prześwietlenia?
" Spokojnie wyjaśniam, żewświetle zupełnego braku zainteresowania z jego strony pooperacyjnymilosami Sebastiana, szukamy innych możliwości.
Profesor nalega, abymzdradziła nazwisko specjalisty, z którym będęsię konsultować więcujawniam je, nie chcąc robić sceny.
Oczywiście obaj panowie bardzodobrze się znają i profesor P.
oferuje podjąć rozmowy w naszym imieniu.
Nie ma takiej potrzeby,ponieważ mamy umówioną prywatną wizytę,więc dziękując ironicznie za spóźnioną troskę, polecam profesorowi zająćsię operowanym pacjentem.
I konieczniesprawdzić, żeby, broń Boże, niczego nie zostawiono muprzez pomyłkę w ciele.
	Rozmowa z amerykańskim neurologiemjest krótka.
Porównując prześwietlenia przed operacją i po, stwierdza, że usunięto najwyżejdwadzieściaprocent guza.
Stąd brak poprawy.
"Niemożliwe", protestuje Louis.
"Profesor P.
zapewniłnas, że usunął siedemdziesiąt procent".
Neurologjeszczeraz robi pomiary i stwierdza autorytatywnie, że ponad trzy czwarte guza pozostajejeszcze w mózgu.
	Przedstawia nam parę najnowszychmetod usunięcia narośli - wypalanie wjego klinice w Alabamie oraz naświetlanie promieniami gammanaFlorydzie.
Ze względuna przebyty wylew decyzja nie jest łatwa i rozumiejąc sytuację, lekarzzostawia nam czas na zastanowienie się.
Przy pożegnaniu pyta,czy wiemy o istnieniu grupy rodziców z dziećmi z tymsamym guzem, kontaktującej się regularnieprzez Intemet.
Na karteczcezapisuje ichadres.
	Czynam się to wszystko śni, czy to rzeczywisty dalszy ciągkryminalnej opowieścio zaniedbaniach lekarskich?
Przezdwa lata po nieszczęsnej pierwszej operacji pozostajemy niczegonieświadomi, bo lekarze twierdzą, że nic więcej nieda się zrobić, aby ulżyć cierpieniomdziecka.
Przez dwa lata błagamy o kontakty z innymi rodzicami, abyprzerwać pustkę osamotnienia - bezrezultatów.
Wszystko po to, abyjednego dnia otrzymać odpowiedzi od amerykańskiego lekarza, który,nie obawiając się zrujnowania własnych kontaktówmiędzynarodowych, mówi prawdę i wyciąga pomocną rękę.
	Brytyjskasłużba zdrowia kontynuuje praktyki dziewiętnastowiecznej,wiktoriańskiej szkoły medycznej, którą stworzyli przedstawiciele najwyższych warstw społecznych, ludzie bogaci, o niepodważalnym autorytecie,niepodlegający jurysdykcji sądów i odpowiedzialności społecznej.
Pacjentów traktuje sięjak intruzów i ignorantów wywodzących się z plebsu,
	115.

którym nie udziela się wyjaśnień i trzyma w feudalnej ciemnocie.
Fakt,żedopiero w tysiąc dziewięćset dziewięćdziesiątym pierwszym roku na mocy Karty Obywatelskiej po raz pierwszy od stuleci angielski chory maprawo wglądu do wyników własnych badań oraz ich wykupu, że po razpierwszy skierowanie do specjalisty nie jest zalakowane specjalną pieczęcią, że można zapytać o poziom hemoglobiny we własnym organizmie- to wszystko świadczy o tutejszym rozwarstwieniu społecznym, wywodzącym się wprost z epoki feudalizmu.
Za lekarskie pomyłki pacjenci płacązdrowiem, bo to niepracownia krawiecka, w którejmożna przyciąći wyciąć bez konsekwencji.
Tomasońska loża, która chroniąc siebie, jestw stanie skazać pacjenta na najgorsze przez wygodne zapomnienie lubzniszczenie dokumentacji w obawie o własne interesy.
Napuszeni,pompatyczni ordynatorowie i profesorowie uciekająsię do metodmoralnie nagannych, aby zatuszować własne błędy i przeoczenia.
	W parę lat później rozpoczynamy proceso odszkodowanie za stratyponiesione przez Sebastiana w czasie pierwszej operacji mózgu.
Podwóch latach zapoznawania się z piśmiennictwem i analizowania przypadków przez naszego prawnika okazuje się, że niema w tym kraju anijednego neurochirurga, który chciałby świadczyć w sądzie przeciw ustosunkowanemu profesorowi P.
Nie dlatego, że nie byłoby odpowiednichdowodów na ryzykowną i lekceważącą dobro pacjentatechnikęzastosowaną w czasie operacjiczy karygodne zaniedbania przed i po jejzakończeniu.
Raporty trzech niezależnych lekarzy zobowiązałybyubezpieczenie do przyznania dożywotniej renty, pozwalającej na utrzymanieSebastiana.
Jedyny problemw tym, że.
żaden nie chce podpisać siępodsprawozdaniem w obawie o własną karierę.
W chwili gdy piszę te słowa,adwokat rezygnujez przewodu sądowego.
Nasze sugestie w sprawiezasięgnięcia opinii zagranicznego eksperta doświadczony prawnikodrzuca,jest przekonany,że nawet najwybitniejszy zagraniczny specjalista nie będzie w stanie przekonać pełnego uprzedzeń wobec tego, co obce, angielskiego sędziego owiarygodności zagranicznej ekspertyzy.
	Odkrycie, że Sebastian wciąż ma większą część guza, wyjaśnia brak poprawy.
Kataklizm wylewu, pozostawienie metalowej części wgłowie przezpomyłkę i paraliżto stanowczo zbyt wysoka cena, którą nasze dziecko zapłaciło za wydłubanie tylkomałej części guza.
Następna operacjawydajesię być koniecznością, aby doprowadzić kuracjędokońca, choć perspektywa ta nas przeraża.
Przypominam sobie słowa wróżkiz Warszawy o następnej i drogiej operacji w odległymkraju.
Jeśli zdecydowalibyśmy się naStany, to rzeczywiście przepowiednie jej nabierają sensu.
	116
	Nawiązaliśmy łączność zgrupą intemetową, której adres dostaliśmyodamerykańskiegoneurologa i po zarejestrowaniu przypadku Sebastianadołączamydo dwudziestu czterech członków.
Żadne słowanie są w stanie wyrazić ulgi, jaką czujemy wśród ludzi, których dzieci cierpią na tęsamą przypadłość.
Codziennie wstajemyo piątej rano, aby przeczytać korespondencję nadesłaną nocą.
Dzielimy się doświadczeniami ostatnichsiedmiu lat i z przerażeniem czytamy o przeżyciach innych.
Płaczemyi śmiejemy się na przemian, bo nie musimywiele tłumaczyć -wszystkichznaczy piętno strasznejchoroby.
Kiedy opisujemy ataki padaczki u Sebastiana, jego furie, agresjei frustrację, walkę ze światem medycznymo właściwą diagnozę i leczenie, wyobcowanie środowiskowe i towarzyskie, bezcelowe jazdy samochodem - otrzymujemy dwadzieściaczterypodobnewersje naszych przeżyć idoświadczeń.
Większa część grupy toAmerykanie, ale są także rodziny zHongkongu, Australii,Argentynyi Anglii.
Ci ostatni, Jill i Rób, mieszkająw Londynie i oto po raz pierwszy rozmawiamy telefonicznie z inną rodziną, osaczoną przez epilepsjęi złamaną przeżyciami chorobyich dziecka.
Rozmowa trwa dwie godzinyi obiecujemy spotkaćsię jaknajszybciej.
	Wprawdzie terapia światłem i dźwiękiemnie przynosi dramatycznejpoprawy, ale rozmowy z terapeutką Annę umacniają naszą wiarę w umiejętności Sebastiana, tłumione chorobą i zmęczeniem.
Z na nowo zdobytąodwagą wyznaczamy mu pewien zakres obowiązków, zamiast izolowaćgo, jak dotychczas, od jakichkolwiekdziałań.
Nielicznych gości odwiedzających naszdom Sebastian częstuje biszkoptami, po zjedzeniu posiłkumusi odnieść talerz do kuchni i włożyć go dozlewozmywaka.
Próbujemypozbyć się pieluch, które cały czas nosi nasz siedmiolatek.
Amerykańscyczłonkowie grupy informują onajnowszych zestawach środków przeciwpadaczkowych, które pomagają kontrolować chorobę.
Nazwy tych lekówsygnalizujemy nowemu neurologowi Sebastiana.
Niestety, odnosimy wrażenie, że jesteśmy świadkami współzawodnictwa między brytyjskima amerykańskim systemem leczenia.
Angielskineurolog twierdzi, że amerykańskie leki wprowadza się na rynek stanowczo za szybko, bez odpowiedniodługiego badania skutków ubocznych, i obstaje przydotychczasowych.
My zaś wedle sugestii amerykańskich podajemy naturalnewyciągi z rybich tłuszczów,które podobnie jak tran wzmacniają ogólnąodporność i podobno usprawniajądziałalność mózgu.
Mamy jedno skryte marzenie, które pojawia się tylko w snach, w nich Sebastian mówi,a my po raz pierwszy słyszymy jego pełny głos.
Marzenie to być może sięurzeczywistni, bo, jak wynikaz codziennych rozmów z innymi członkami
	117.

gmpy, niektóre dzieci z mniejszą liczbą ataków padaczki potrafią budować zdania, a nawet czytają.
Choroba Sebastiana wydaje się stanowićnajcięższy przypadek, co wcale nie oznacza,że nasze dziecko nie może miećlepszej przyszłości, a ona wymaga od nas jak najszybszych działań.
	Za tydzień, pod koniec czerwca, mam na uczelni uroczysty koncert egzaminacyjny, na którym,oprócz zbiorowegoudziału, każde z nas musizaprezentowaćsięjakosolista i kameralista.
Do popisu solowego ćwiczętrudnego walca Chopina, ponadto wystąpię jako akompaniatorka mojejulubionej flecistki Karen i sopranistki Janet.
Ćwiczę z dziewczynami,czemu towarzyszy lęk, ale jednocześnie czuję radość, że damy ludziomdobrze opracowany i pięknykawałek muzyki.
	Wieczorem, tuż po zaśnięciu,Sebastian dostaje konwulsji i kiedy obserwujemygo jak zawsze, zauważamy, że sinieją mu usta, a twarz robi siębiała jak kreda.
Podane doodbytniczo lekarstwo, któreprzepisał neurolog,mające przynieść relaksację ciałai skrócenieataku, nie działa i podziesięciu minutach Sebastian jest zupełnie siny.
Dzwonimy po karetkę, któraprzyjeżdża z aparatem tlenowym prawie natychmiast.
Idziemy z Louim zanoszami z Sebastianem do ambulansu, zostawiając Marcina i Monikępodopieką naszej nowej au-pair, Edyty, która jestpielęgniarką.
Po badaniachi przejściu kryzysu u Sebastiana Louis wraca ze szpitala do domu, bo nazajutrz ma ważną konferencję, ja zaś zostaję na noc.
Rano, po obchodzielekarskim i rozmowach z konsultantem wracamy taksówkądo domu.
Dwudziestoczteroletnia Edytaprzeżywa głęboki szok nie tylko z powoduprzeżyć ostatniego wieczoru, aletakże reakcjinaszychsąsiadów; żadenz nich nie przyszedł,aby zaoferować pomoc, choć widziała, jak stojąw oknach i obserwują przyjazd pogotowia.
Nas już ani nie boli,ani niewzruszaznieczulica społeczna, wypracowaliśmy system pozwalającyzachować odporność i samodzielność, działa on nawet podczas największych kryzysów.
Jakwidać, możnażyć bez dobrego słowa.
	Sebastian po ciężkim ataku nie czuje się najlepiej i dwa dni nie jeździdoszkoły.
Którejś nocy po pobycie Sebastiana w szpitalu budzęsię rozpalona gorączką i kiedy próbuję wyjść do toalety, tracę równowagę.
Nogimamtak spuchnięte, że grubość kostek równa się niemal grubości uda.
Czuję się strasznie, więc budzę Louiego, który,spojrzawszyna mnie,ubiera sięi w środku nocy odwozi do szpitala.
Tam po przeprowadzeniubadań lekarz stwierdza obecność wirusa powodującego obrzęk ciałai ogromne czerwone i wściekle swędzące placki.
Zalecawypoczyneki spokój, lekarstwżadnych nie daje.
Kiedy w rzęsistymświetle szpitalnych lampspoglądam naręce, od których zamiast palców odrastają gigan118
	tyczneparówki, zaczynam płakać i pytam, czy opuchlizna zejdzieza dwadni, bo mam dokładnie tyle czasu do koncertu finałowego.
Niestety, niema nadziei na tak szybki powrót do zdrowia.
Z twarzy spuchniętej jak baniawyglądają malutkie świńskie oczy,postura zaśprzypomina kariatydęna ścianie PałacuKultury i Nauki w Warszawie.
Na wieczorny, piątkowykoncert przed komisją egzaminacyjną, zaproszonymi gośćmi i zapełnionądo ostatniegomiejsca salą ubieram sięw szaty-namioty zakupione w sklepiedla oczekujących potomstwa matek.
Rękoma gorylaodgrywam programniemalbezbłędnie, aby potem zemdleć w samochodziew drodze dodomu.
	Nad Sebastianem czuwa Joyce, nowa pracownica opiekispołecznej,która, dowiedziawszy się,że cała rodzina nie była na wakacjach długiesiedem lat, oferuje pomocw zorganizowaniu wypoczynku dla nas i zdrowych dzieci.
Ponieważ Sebastian zracji lęku przed obcym środowiskiemi ataków furii, jakim ulega przy zmianie otoczenia, nienadaje się ani nawakacje, ani do ochronek wakacyjnych, które dzielnica oferuje rodzicomdzieci ciężko upośledzonych, Joyce proponuje inne rozwiązanie.
Podczasnaszej dwutygodniowej nieobecności przychodzić będzie codziennieosobaz zespołu opieki nad ludźmi starszymi, aby pomagać naszej au-pair w zajmowaniu się Sebastianem.
W Anglii instytucja pomocy ludziom starszym jest bardzo dobrze rozwinięta, mawyspecjalizowanypersonel, dostarcza ciepłe posiłki do domu, zapewnia sprzątaczki i fachową opiekę do pomocy na parę godzin.
Niestety, opiekę nad dziećmi upośledzonymi pozostawia się rodzicom, którzydźwigają jej ciężar na swoich barkach.
Z wdzięcznością więcprzyjmujemy pomoc i zaczynamymyśleć ozasłużonymodpoczynku.
Przedtem jednakspotkamy się z Jill,Robem i ich siedmioletnim synem George'em, który mataki sam guz jakSebastian, o czymdowiedzieliśmy się z Intemetu.
	George sprawia wrażenie zupełnie normalnegodziecka, w przeciwieństwie do Sebastiana buduje poprawnie zdania i wydaje się, że można z nimrozmawiać.
Bawi się z Moniką przez jakiś czas i życzylibyśmy sobie, abySebastian był w takim stanie.
Później jednak dostrzegamy, że George nieużywa potoku słów we właściwym kontekście, a to, co mówi, nie wiążesięz rzeczywistością.
Okazujesię, żeGeorge cierpina autyzm rozwinięty nawetw większym stopniuniż u Sebastiana.
Jill i Rób przedzierali się latami przez chaszcze systemu medycznego, walcząc z lekarzami, którzywswojej ignorancji lekceważyli objawy śmiecho-jęków wskazującena padaczkę.
Tak jak i my, na własnąrękęszukaliinformacji o chorobie idzięki determinacji oraz przebojowości doprowadzili do postawienia diagnozy.
	119.

Podobnie jak my, prosili lekarzy o kontakt z innymi rodzinami, zwyklespotykając się z ignorowaniem.
Kiedy opowiadamy sobie o przeżytychciężkichchwilach, obejmujemy się, a z oczu po prostu płyną łzy.
Wspólnie zastanawiamy się nad skutkami operacji, którą sugerujeamerykańskineurolog.
I kiedy George dostaje napadufurii, rzucając kasetami video,ciągnąc matkę za włosy i drapiąc ją po twarzy, wiemy, jak reagować, boprzecież tyle podobnych ataków już przeżyliśmy.
Obiecujemy sobie, żepozostaniemy w kontakcie.
	Wakacje w Polsce są najtańszym rozwiązaniem finansowym.
Jedziemydo Sopotu,gdzie Ela, znajoma "londyńska" Polka, wynajęła dla nastanią kwaterę u sąsiadaswojej matki.
Pogoda jest śliczna, pływamyi opalamy się, ale wciąż nie możemy przyzwyczaić się do wolności, żeniczego nie musimy planować, a wszystko stoi dla nas otworem - restauracje, kawiarnie, kina, możemy pozwolić sobie na przejażdżkę autobusem czy spokojne przeczytanie gazety.
Dziwneto uczucie, pozwala bowiem poruszać się swobodnie,bez obawy przed napadamifuńi czyepileptycznymi atakami.
Pomimo że noce sąspokojnei nie trzeba czuwać,nie mogęjsię do tegoluksusu przystosować i budzę się parokrotniekażdej nocy, nasłuchując nadejścia choroby.
Rozglądając się nerwowo za"zgubionym"Sebastianem, robimy to wszystko, conormalni ludzie- chodzimyna jarmarki, pływamy statkiem do Gdańska, a wieczoramispacerujemy brzegiemmorza aż zaJelitkowo, patrząc na odblask światełwychodzących na połów rybackich kutrów.
Mówimy o tym, jak łatwoprzejść do pełnej zdrowia normalności i jak trudno będziepowrócićdoodmiennego stanu.
Brakuje jednak Sebastiana i czujemy się winni, że niema go znami.
Co za błędne koło - źle znim i źle bez niego.
Nawetprzygodnych znajomych informujemy, że zostawiliśmyw Londynie choredziecko i wyciągamy zdjęcie Sebastiana.
Rodzina nasza jest niekompletna, a poczucie winy odbieramożliwośćoddania się wpełni wypoczynkowi isprawia, że świat traci swe kolory.
Do Londynu dzwonimy codziennie, aby od Edyty dowiedzieć się, jak upłynąłdzień.
Nasza mała"siłaczka" zapewnia, że wszystko jest w idealnym porządku, a ja wiem,że mówiłaby tak, nawet gdyby to nie była prawda.
Śpiewamy i przemawiamy do Sebastiana przeztelefon, z drugiej strony nie słychać jednakani jednego słowa.
	Trzynastoletni Marcin swoją słonecznąosobowością podbija sercaprzygodnych znajomych i z czarującą nieśmiałościąłatwo zawiera przyjaźnie z rówieśnikami i dorosłymi,nadrabiając brakiw polskim słownictwiehumorem.
Kiedy na plaży przechwala się ogromnym apetytem, nie
	120
	pamięta liczebnika "sto" imówiwesoło, że jest w stanie zjeść "jeden zero zero" pierogów, wzbudzając salwy śmiechu.
Patrzęz dumą na naszegodryblasa, zawszegotowego do pomocy, śmiało podającego ramię staruszkom na ulicy albo wychodzącego z siebie, abywnieść wózek z dzieckiemdo autobusu.
Tę cechę charakteru widać było już przedtem, ale terazujawniła się w całej okazałości, gdy dużo czasu poświęciliśmy na spokojną obserwację naszej dwójki.
Postawa Marcina zmniejszanaszeobawy, żeobecność głęboko upośledzonego Sebastiana w domu niszczypsychikęzdrowych dzieci, co nam wielokrotnie sugerowano.
	Mówiąca bezbłędnie po polsku siedmioletnia Monika częstopopadaw zamyślenie, i choć towarzysko jest odważniejsza,brak jejotwartościstarszego brata.
Mimo że łatwo nawiązuje znajomości i bawisię z przygodnie napotkanymi dziećmi, toludzie nie są jej tak potrzebni jak Marcinowi.
Ma swójwłasnyświat i zainteresowania, a na plażę nosi blok rysunkowy z kredkami, i kiedy zmęczy jązabawa, siada na kocu i maluje.
Blok rysunkowy towarzyszy Monice wszędzie inawet nagłamorskabryza spryskująca pasażerów statku, na którym płyniemy,nie jest w stanie oderwać jej wzroku od kartkipapieru, na której rysuję mewy i morze.
Kiedy patrzę na jej skupioną buźkę, zalewa mniefala żalu, że jejbrat bliźniak prawdopodobnie nigdy nie osiągnie takiego stopnia rozwoju.
Każdeosiągnięcie Moniki jestbolesnym przypomnieniemniedorozwoju umysłowego Sebastiana, i nigdy niebędęw stanie pogodzićsięz tą niesprawiedliwością losu.
W czasie wakacjiMonika nie uczestniczyw naszych częstych rozmowach o bracie bliźniaku,ale ostatniego dnia,kiedy żegnamy sięz polskim morzem, rzucając pieniążek mający zapewnić powrót, zamiatając piach gołymi stopami, pyta, czy Sebastianmógłby chodzićtutaj wygodnie w bucie z plastikową szyną, gdybyśmygo ze sobą kiedyś przywieźli.
Całując,zapewniam ją, że ominiemywszystkie przeszkody.
	Sebastian wyraźnieobraziłsię z powodu wyjazdu i nie chce się z nikim przywitać, choć uśmiecha się podnosem i widać, że jest zadowolonyz naszego powrotu.
Przepraszamy go przez całe dwa dni idopiero natrzeci dzień przytulamnie do siebie zdrową ręką, szepcząc cichutko "mama".
Tak jak przypuszczaliśmy, pobytna wakacjach pozwolił spojrzeć z dystansuna upośledzenie naszegodziecka izobaczyć je w całejostrości, także przez pierwszych parędni po powrocie jesteśmywręcz załamani rozmiarami kalectwa, któregonie dostrzegamy na co dzień, przytłoczeni nawałem obowiązków.
Postanawiam, że już nigdy nie wyjadę, ale słusznośćtego postanowienia podważa dyrektorka szkoły Sebastiana, gdydzielę się
	121.

"
	wakacyjnymi wrażeniami.
Surowo przywołuje mnie do porządku, wskazując na konieczność odpoczynku rodziców, a także zapewnienia higienypsychicznej pozostałej dwójce dzieci, i tak składających w ciągu roku daninę na rzecz choroby.
"Miłość w waszym wypadku musi być owiele bardziej rozważna niż u kogokolwiek innego.
Opiekę nad dzieckiem upośledzonymnależy sprawowaćwedług rozsądnych reguł, a nie odruchówserca - wszystko po to, aby utrzymać rodzinę w całości i niespowodowaćwiększychspustoszeń w psychicejej poszczególnych członków.
Należyładować życiowe akumulatory, kiedy tylko nadarza się okazja,aby móciść dalej do przodu", tłumaczy Lynn.
	Monika po wakacyjnym odpoczynku, nastawiona optymistycznie doświata, próbuje odnaleźć się w środowisku szkolnym,zapraszając po razpierwszy z własnej woli i bez mojej wiedzy koleżankę z równoległej klasy.
Marcin wraca do małego kręgu wiernych przyjaciół.
Louisowi i mniewystarcza własne towarzystwo.
Zamknęliśmy się w sobie i nie chce sięnam nawet wychodzićdo ludzi, bo nie mamy im nic dopowiedzenia.
Przeżyte odrzucenie i ludzka obojętność spowodowały, że jesteśmy niczym dwa samotne żagle, które poddane temu samemu wirowipłyną,okręcającsię wokół siebie.
Na naszą samotnośćskłada się nie tylkoodrzucenie przezinnych, ale także i własna świadomaizolacja, powodowana corazbardziej wzrastającą irytacją na ludzkie organiczenie i brak głębszego widzenia świata.
Sytuacjażyciowa zmieniłanasze priorytety, i takczęsto zapominane wartości: odpowiedzialność, determinacja i spójnośćrodziny, stają się dla nas najważniejszymi hasłami, naktórych budujemycodzienne życie wśród rozpaczliwych zmagań z chorobą.
Utyskiwania innych na brak pieniędzy, głupiego szefa czy problemy małżeńskie spływają po nasjak woda po kaczce i nie jesteśmy w staniewydusić z siebieodrobinywspółczucia czy sympatii.
Nie jesteśmy święci imamy swójprywatny świat kłótni i narzekań, które jednaktracą wagę inikną wperspektywie rzeczy ważnych, które odkryliśmy.
Nasza formuła na zachowanie higieny psychicznej jest prosta - problemy powstałe zwiny człowieka zawsze mogąbyć przez człowieka rozwiązane, a przynajmniejpoddane kontrolido takiego stopnia, aby pozwoliły mu żyć w spokojui godności.
Dotyczy to zarówno braku pieniędzy,jak i niedobrego szefa,problemów małżeńskich, mieszkaniowychi podobnych.
Energięoszczędzamyna zmagania z niespodziewanymi przeciwnościami losu - nieuleczalną chorobą i śmiercią.
Kropka.
	Edyta, opiekunka Sebastiana, niemoże nadziwić się, ile jeszcze popiętnastu latach ma sobie dopowiedzenia małżeństwo, które wieczorami
	122
	zamiast oglądać telewizję, rozmawia i zawzięcie dyskutuje.
Częstoprzybutelce terapeutycznie działającego czerwonego wina.
	A jest o czym gadać.
Wielka masa guza pozostająca jeszcze w mózguSebastiana musi być usunięta,a przednami decyzja, czy zrobić to w Alabamie, czy naświetlać promieniami gamma w prywatnym, wynalezionymprzez nas londyńskim szpitalu.
Epilepsja coraz bardziej daje się weznaki,bo już pięć razy od powrotu z wakacji wzywaliśmy pogotowie do "błękitnego" Sebastiana.
Scenariusz odwożenia dziecka do szpitala na oddział"R" zaczyna się powtarzać z taką regularnością, że traktujemy to jako naturalną część naszej egzystencji.
Nie boimy się już niebieskich ust ani sinicy ciała, ba, potrafimy mierzyć długość trwania ataku bez obawy, żeprzegapimy ostatni oddech, o co martwiłam się na początku.
Niebywałe,do ilu strasznych przeżyć może przyzwyczaić się człowiek, znajdującwśród nich miejscena istnienie.
Taką filozofią przetrwania musząkierowaćsię więźniowie skazani na długoterminowe wyroki.
To musiałczuć mój ojciec Władysław Cholewa,Delegat Rządu Londyńskiego naKraj 1941-1944, Wojewoda Lubelski, polityczny więzień łagrów sowieckich 1944-1948,którego ze stopami owiniętymiw szmaty, wygłodniałego i bitego, wypędzono na czterdziestostopniowy mróz do rąbania drzewa w tajdze.
I kiedy opowiadałmi o tym później - małej dziewczynce- gestykulując rękoma, których skóra i małypalec pozostały na przemrożonej siekierze - uczył mnie sztuki samozaparcia iwiary.
Teraz czas namoje -golgotę i wyrok więzienny.
Wiem,że przetrwam.
	W październiku otrzymujemy zgodę z ubezpieczenia na przeprowadzenie zabiegu naświetlań promieniami gamma w Londynie.
Szwedzkiprofesor, który jest prekursorem tej najnowszej metody, przyjmuje nas nawstępną rozmowę.
Oglądając prześwietlenia mózgu Sebastiana, stwierdza, że nieinwazyjny zabieg,zwany nożem gamma, może być bezpiecznie przeprowadzony mimo uszkodzeń powylewowych.
Z bijącymsercem,udając obojętność, proszę o potwierdzenie przyczyny wylewu, bo, jakmówię, nie zrozumieliśmy tego dokładnie w czasieobjaśnień lekarskich.
Chirurg, rozprostowującpłaty mózgowe w czasie operacji, nie złożył ichodpowiednio z powrotem -brzmi odpowiedź.
Nie pytamy o więcej, boszwedzki specjalista informuje nas,że prowadzi stałe konsultacje z profesorem P.
Prosimy o przysłaniepisemnego potwierdzeniapotencjalnychskutków ubocznych naświetlenia i podania odsetka zakończonych powodzeniem nowatorskich zabiegów, gdyż nauczeni ciężkim doświadczeniem, nie wierzymy już w gołosłowne zapowiedzi ekspertów.
Wychodzimy wstrząśnięci tym, że przyczynę wylewu można poznać nawet
	123.

z tomografii mózgu.
Dlaczego więc profesor P.
udaje, że nicnie wie, i dlaczego dopiero dwóch zagranicznych lekarzy potrafi poskładać części łamigłówki i uzyskać prawdziwy obraz?
	Otrzymujemy list,w którym szwedzki lekarznie tylko przesyłaodpowiednie dane, ale dołącza takżedokładny opiszabiegu "nożem gamma" oraz swój życiorys.
Dowiadujemy się, że promienie gamma powodują zniszczenie kwasu DNA i powolne umieranie komórek wszelkich narośli nierakowych, niereagujących jak dotąd na żadne naświetlania.
Lekarzwyraża nadzieję, że udasię zniszczyć całkowicie pozostające jeszczeosiemdziesiątprocent narośli.
	Szesnastego lutego tysiąc dziewięćset dziewięćdziesiątego dziewiątegoroku.
Już po raztrzeci odprowadzamy naszego ośmioletniego synka podsalę operacyjną z nadzieją na zniszczenie guza, który tak nieszczęśliwieumiejscowiłsię w głowie i kruszy istnienie Sebastiana wielością chorób.
Zanim zdecydowaliśmy się go tuprzyprowadzić, odbyliśmy rozliczne"konferencje"intemetowe z członkami grupy, która odzeszłego roku powiększyła się do czterdziestu rodzin.
Troje dzieci przeszło zabieg "noża"
	- dwoje z nich nie ma już padaczki, u trzeciego zaś zauważa się jej wyraźne osłabienie.
Naświetlania robionena Florydzie przez ucznia naszegoszwedzkiego lekarza nie spowodowałynegatywnych skutków ubocznych.
Posiadanie relacji z pierwszej ręki, potwierdzenie powodzenia naświetlańdostarczone nam przez Szweda, pozwala mieć nadzieję, że tym razemobejrzeliśmy i sprawdziliśmy dokładnie lekarskie ręce ingerujące w mózgnaszego dziecka.
	Sebastian przebywaw szpitalu tylko dwa dni.
Wyniki wszystkich badańsą zadowalające, nie ma żadnych uszkodzeń ani ubytków, leczna pełnięsukcesu trzeba czekać aż do roku.
Po tygodniu możnazauważyćróżnicew częstotliwości i trwaniu napadów padaczki.
Zamiast codziennych atakówSebastian co dwa dni ma drgawki,trwają one jednak owiele dłużej, bo ażtrzydzieści minut.
Są jakby zlepkiem tych napadów, które nie przyszły dniapoprzedniego,a któreteraz mszczą się zpodwójną wściekłością.
Rodzicezgrupy intemetowej uspokajają nas,że to proces, przez który przeszłokażdez trójki dzieci.
A więc jeszcze raz musimyuzbroić sięw cierpliwość
	- przednami następne okrutne, osłabiające i wykańczające życiowe wyzwanie.
	ROZDZIAŁ 13
	POJEDNANIE
	W dwa miesiące po zabiegu ataki epilepsjiSebastiana układają sięwedługtego samego wzorca.
Grafiki wyłapująproporcje częstotliwości - za dzieńlub dwa,wolne od wyładowań elektrycznych, Sebastian płaci podwójnymi czy potrójnymi atakami, przychodzącymi z nieubłaganą mściwościąisiłą.
Gra w cierpliwość i bierne oczekiwanie na poprawę jestnajtrudniejszym zadaniem stawianym przed człowiekiem, a co dopiero tak zdesperowanymi rodzicami jak my.
Upłynęły już trzydługie lata od wylewu, który jest cezurą dzielącą nasze życiena część "przed"i "po" kataklizmie,a my jeszcze niezupełnie ochłonęliśmy i nie wydobyliśmy sięz otchłanirozpaczy z powodu braku poprawy stanu zdrowia naszego synka.
Przyjęliśmy już do wiadomości, że uszkodzeniapowylewowe nigdy nie dadząsię naprawić i w jakimś sensie akceptujemy je jako realność, mimo że serce łamie się na widok kulejącego i szybko męczącego się chodzeniem Sebastiana, któryspoglądapotwornym zezem na bezwładną rękę.
Nie mamy już żadnych złudzeń, że Sebastian będzie kiedykolwiek samodzielnypo zniszczeniach w mózgu spowodowanych padaczkąi wylewem,któryjeszcze bardziej pogłębił umysłowe upośledzenie.
Staramy się jedynie zawszelkącenę rozwijaćte umiejętności, które polepszą jakość jego życiaichoć dla obcych są to osiągnięcia małej wagi, dla nas mają wartość bezcenną nadługiej i żmudnej drodzećwiczeń.
Fakt, że Sebastian nauczył sięposługiwać jedną ręką - zdejmować sweter, myć zęby, jeść łyżką, żepo1 trafi wykonaćproste polecenia, jak przyniesienie pieluchy lub włożeniebrudnego talerza do zlewu, daje nam nadzieję, że opanuje podstawoweczynności konieczne do podniesienia stopnia samodzielności.
Wiemy, żema rozwiniętą nietylko inteligencję emocjonalną, ale też intelektualną.
	125.

Razem ze szkolnymi pedagogami badamy i ćwiczymy możliwościwszystkich kanałów percepcji, rozwijając umiejętność rozumienia i poznawania świata oraz zdolność komunikowania się i praktycznego działania w rzeczywistości, która go otacza.
	Szkoła jest naszymprzewodnikiem w codziennej praktyce uczenia Sebastiana.
Wspaniałejdyrektorce zawdzięczamy nie tylkoopiekę i edukację, ale też odzyskanie wiaryw możliwośćakceptacji upośledzenianaszego dziecka.
Kiedy zwracam ze złością pierwsząpo wylewie szkolnąfotografięSebastiana, skarżącsię w liście na niekompetencję fotografa,Lynn zaprasza mnie do pubu na prywatną rozmowę,tłumacząc, że ostrareakcja wynika z niemożnościzaakceptowania ułomności dziecka.
Doświadczeniew pedagogice specjalnej wskazuje, że proces oswojenia sięz niewątpliwie trudnymczywręcz tragicznym losem własnych dzieci zajmuje rodzicomzwykle bardzo dużo czasu.
Przechodzą bowiem wszyscyszczególnego rodzaju żałobę nadutratą zdrowegodziecka, którym powinno być.
Widma RajuUtraconego wypatrują w twarzach rówieśników, rodzeństwa czy wreszcie ludzi prowadzących normalne życie, które nie dane byłoich dzieciom.
I takjak w każdej żałobie przechodzą przez wielefaz, od osłupienia i szoku począwszy, poprzez nieracjonalne wyrzuty sumienia i poczucie winy, złość do losu.
Boga i świata, poczucie niemocyi użalanie się nad samymsobą, aż dopowolnejakceptacji sytuacjii przystosowania się do życia wśród realiów choroby.
"Popatrz, pomimo okaleczeń zewnętrznych, zniszczeń wewnętrznychi inności, to cały czas rozumnyi kochany urwis.
Fotografie z okropnym zezem, znieruchomiałączęściątwarzy i smutnie obwisłym kącikiem ust", przewiduje Lynn, "zobaczysz kiedyś jako triumf woli życia Sebastiana".
	Dzięki szkolemamy namiastkę życia towarzyskiego, do któregotakbardzo tęsknię.
Raz na parę miesięcy w pubie lubco dwa tygodniew szkolnej sali gimnastycznej spotykam się na kawę z innymi rodzicamii wspólnie próbujemy nadaćsens cierpieniu naszych dzieci i trapiącemunas bólowi.
Radzimy sobie wzajemnie, jakżyć i funkcjonować wramachupośledzeń fizycznych i psychicznych synów i córek.
Mamy wiele wspólnych tematów, które nas łączą - niewydolność systemu medycznegoi opieki społecznej, alienacja środowiskowa, problemy naszych zdrowychdzieci przytłoczonych chorobą rodzeństwa, a ponad wszystko łączący nasstrach i niepewność na myśl o przyszłości.
Strach paraliżujący rodzicówdzieci chorych naschorzenia przewlekłe imyśl o tym, co się z nimi stanie, gdy zabraknie najbliższych.
Szkołapoleca usługiprawnika, którysporządza nie tylko testamenty, ale umowy z wybranymopiekunem-ku126
	ratorem, który w razie śmierci rodziców sprawowałby pieczę nad dzieckiem wedleszczegółowych wskazówek i zaleceń.
Niestety, wśródnajbliższych nie ma anijednego chętnego kandydata, oprócz mojej osiemdziesięciopięcioletniej już Mamy.
Jola, mimo komplikacji w życiu osobistym,zgadza się zostać kuratorem Sebastiana.
	Z innymi rodzicami "przerabiamy" sprawę samotności środowiskowej,której oni także, Anglicy, we własnym kraju, gorzko doświadczyli.
Wprzeciwieństwie do nas, większość z nich ma oparcie w najbliższej rodzinie, i na tym głównie polegająich kontakty ze światem zewnętrznym.
Wielokrotnie zastanawiamy się nad przyczyną ludzkiejobojętności wobec upośledzonych iwspólniedochodzimy do wniosku, że to strach kieruje większością reakcji"ludzi z kamienia" odwracających się do nasplecami, nieumiejących wycisnąć z siebieodrobinyludzkiego współczuciaczy naturalnego odruchu pomocy.
Strach przed zetknięciemsię z tymi,którychdoświadczył los, atawistyczny i prymitywny strach przed przebywaniem z upośledzonymi,którzy jak zły omen mogą ściągnąć klęskę.
Totakże strach o własną równowagę psychiczną, która może być nadwątlonaprzypomnieniem o kruchościludzkiego istnienia, nad którym człowieknie ma władzy czy kontroli.
Kierując się logiką, żejeśli nie będą bliskonieszczęścia, tożycie ich potoczy się idealnie i bez zakłóceń zamykająna nie oczy i pod wymówką,że mają dość własnych problemów -kroczązapatrzeni wsiebie, widząc koniec własnego nosa i własne tylko sprawy.
Oczekują od ludzi dotkniętychnieszczęściem normalnych reakcji i zachowań.
Nawet nie przychodzi im do głowy, aby wziąć poprawkęna życie,które oprócz normalnych obowiązków nakłada dodatkową odpowiedzialność przerastającą niejednokrotnie ludzkie możliwości, siły i umiejętności.
Wymagają dostosowania się do normspołecznych, a sami nie są gotowina żadne ustępstwo.
"Myślisz, że jeśli masz chore dziecko, to należąCi się specjalne przywileje", mówią.
"Nie żądaj taryfy ulgowej, boto twoja,a nie moja sprawa".
	Pracujemy wspólnienad uodpornieniem się i wewnętrznym odrzuceniemtakich postaw, koncentrując sięna wyławianiu pozytywnych ludzkich reakcji i zachowań.
Próbujemy znaleźć usprawiedliwienie dla takiejmentalności w obecnych trendach i modach dotyczących perfekcyjnościwszystkiego i wszystkich.
Ważna jest doskonałość, a dążenie do niej wyraża się w licznych operacjach plastycznych i badaniach potomstwa podkątem genetycznym, w poszukiwaniu ideału.
W społeczeństwie nigdy niebyło miejsca dla niedorozwiniętych i kalekich dzieci, już w starożytnejSparcie rozstrzaskiwano o skały ułomne noworodki,pozbawiając jepra127.

wa do życia.
Charakterystyczne dla brytyjskiego społeczeństwa jest hołdowanie zasadzie nieingerowania w cudzą prywatność.
Gdyby nawet ktośchciał pomóc, musiałby pokonać bariery konwenansów i normakceptowanych społecznie.
Być może, niektórzy chcielibypomóc, ale nie wiedząjak zrobić pierwszy krok.
	Badamy własne reakcje i fobie, często wynikające z nadwrażliwościi psychicznego rozbicia spowodowanego powtarzalnością codziennychdramatów.
Czuję, jak pod wpływemnaszychdyskusji zaczynająopadaćze mnie emocje i mija rozgoryczenie wobec innych, i dlatego zapraszamna herbatę i ciastka dawno niewidzianych Carlę z Philem, Ann z Tonym,a po długim namyśle także Jana i Marię.
Otrzymaniewsparcia moralnegoze stronyrodziców tak samo doświadczonychprzezlos i ze stronywspólnoty internetowej przywraca nam poczucieprzynależnościspołecznej, dając siłęi odwagęgłoszenia własnych przekonań.
Powracamy na nowo do życia, stwardnieli jak żywica przeżyciami ostatnich ośmiulat.
Mądrzejsio doświadczenia, uporaliśmy się z żalem ipozbyliśmy pretensji, obniżając pułap oczekiwań wobec innych.
Jesteśmy na tyle silni,aby zapomnieć, przebaczyći zacząć od nowa.
	Jednym z "gorętszych" tematów dyskutowanych na rodzicielskimforum jest sprawa integracjiupośledzonych w społeczeństwie - wAngliipoprawna organizacyjnie, bo obwarowanaprzepisami prawnymi, leczmocno kulejąca, jeśli chodzi o zrozumienie jej sedna.
Niektóre z naszych"zdrowszych" dzieci uczęszczają na naukę wybranych przedmiotów donormalnych szkół,pod opieką przydzielonego reedukatora, ale osiągnięciaich mierzone są tą samą miarką jak umiejętności dzieci zdrowych,powodując frustrację i brak wymiernych osiągnięć szkolnych w skali mierzonej normalnymi kryteriami.
Brak zrozumienia niepełnosprawnych i ichspecyficznych potrzeb niejednokrotnie staje się powodem wykluczeniaz normalnej klasy,zmuszając do powrotu do szkoły specjalnej, jak to zdarzyło się Molly - zwyciężczynibiegów w Dniu Sportowym.
Jestto źle pojęta integracja, która polega na przymusowym dopasowywaniu upośledzonych do wymagań stawianych przez zdrowe społeczeństwo, nieakceptujące odmienności ich egzystencji.
Kto dał nam patent na normalność?
Ktojestw stanie wskazać osobę, której zachowanie choć raz, jeśli nie tysiąc razy, nieodbiegało od normy.
	Szkoła Marcina organizuje przedstawienie, w którym czuwam nadoprawą muzycznąi chórem chłopięcym.
W trakcie prób, gdy słucham rozśpiewanych chłopaków, przychodzi mipomysł zaprezentowania sztukiszkole Sebastiana.
Otrzymawszy od dyrekcji zgodę, nalegam naprzywie128
	zienie upośledzonych dzieci do sali koncertowej.
Dosyćukrywania sięwpodziemiach, cichego przemykania w cieniu murów, przepraszania zawszystko i całkowitego odosobnienia.
Niestety, w starym budynku nie marampy dla inwalidów,a ograniczenia, jakie nakłada ubezpieczenie, uniemożliwiają wniesienie niepełnosprawnych dzieci na rękach.
Wobec tego,po serii przedstawień granych dla rodziców i miejscowej publiczności, jedziemy minibusami do szkoły Sebastiana.
Młodzi aktorzy podnieceni sukcesami poprzednich spektakli z ciekawością oczekująreakcji dzieciw wózkachinwalidzkich.
Sztukęnieco przearanźowano, bo obsadę mamyzmniejszoną o czterech młodych aktorów, którym matki nie pozwoliły graćdla kalekich dzieci, obawiając się,że ich idealnelatorośle przeżyją szok nawidokniepełnosprawnych rówieśników.
	Na sali panuje elektryzującaatmosfera,pełna napięcia zarówno zestrony aktorów, jaki publiczności.
Nigdy przedtem nie gościły tu zdrowedzieci, oprócz rodzeństwa uczestniczącegow szkolnych uroczystościach.
Nigdy przedtem chłopcy ze szkoły męskiej, chlubiącej się sukcesamisportowymi, nie widzieli tylu dzieci złamanych kalectwem.
Zaczynamygłówną piosenkąi po paru taktach na widowni słychać poruszenie w formiepochrząkiwań, pisków i nieartykułowanych odgłosów.
Początkowo,kakofonia dźwięków jest zaskoczeniem dla zespołu,który nigdynie spotkał się z takąformą aplauzu, ale po paru sekundach roześmiane twarzei radość bijąca z widowni nie pozostawia wątpliwości, że jesteśmy świadkami porywającej radości, zachwytu naddziełem kolegów.
Ci, którzywładają kończynami,wystukują takt rytmicznej piosenki na oparciach.
wózków inwalidzkich, a umiejący mówić -głośno wykrzykują komplementy.
Młodzi adepci sztuki teatralnej zachowują się coraz pewniej, trema opuszcza dziecięce twarze, a kwestie wypowiadane są z coraz większą dobitnością ipewnością.
Gramy pastiszbajki oKopciuszku i na widokpoprzebieranych za kobiety chłopców widowniareaguje,jak potrafi.
Scott,zaśmiewając się, wali kulami wziemię, a Molly, po właściwym zrozumieniukażdej komicznej kwestii - wyje z zachwytu.
Zabawa trwa doostatniej sceny i niejednokrotnie międzyfortepianem a głośnikiem widzępodskakującego Sebastiana, który zawodzi na cały głos znane mupiosenki, ćwiczoneprzez mnie wdomu.
Po finale młodzi aktorzy częstują widownię słodyczami, które kupiliśmy wedle dietetycznych zaleceńpielęgniarkiszkolnej.
Napodłogę, służącą do niedawna jeszcze za scenę,wjeżdża na elektrycznym wózku Anthony i pięknym głosem śpiewa piosenkę z filmu "Saturday Night Fever".
Wkrótce gromadzi się wokół niego większa część widowni,popychanej w wózkach przez nauczycieli
	129.

i opiekunów.
Marcin z kolegami w kostiumach i z psychodelicznym makijażem włącza się, podejmując melodyjne dźwięki znanego hitu.
Na twarzach słuchaczy, którzy nie mówią lub nie poruszają się, widać uśmiecho różnej symetriiparaliżu, ale przecież wszystkie dziecięce buzie są promienne i emanują radością.
W drodze powrotnej chłopcy dzieląsię wrażeniamipo wspaniałej reakcjrwidowni iradością z występów dla chorychrówieśników.
Pytając o poszczególne przypadki medyczne, ze smutkiemchylą głowy nad udzielonymi wyjaśnieniami.
Dyrektor przeprowadza głosowaniedotyczące powrotu z następnym przedstawieniem i wodpowiedzi podnosi się las rąk.
Następnego dnia wystają list, który stajesięmoralnym przyrzeczeniem, zobowiązującym szkołę Marcina do corocznejprezentacji przedstawieńdla upośledzonych dzieci.
Chłopcy decydują,z własnej i nieprzymuszonej woli, że powrócą do upośledzonych losemprzyjaciół.
Nazajutrz każdemu uczestnikowi przedstawienia wręczamlist,w którym jako matka upośledzonego dziecka dziękuję za otwartość umysłu w traktowaniu inności ludzkiej.
Po raz pierwszy na dziedzińcu szkolnym podchodzą do mnie inne matki, relacjonując wrażenia swych synówz wczorajszego spotkania zniepełnosprawnymi dziećmi, o którychdługoopowiadali swoim rodzicom i rodzeństwu.
Wielu uczestników przedstawienia nie mogło zasnąć, wieluzaczęło modlić się za chorych przyjaciół.
	Po upalnych wakacjach na Majorce,które spędzamy z Marcinem i Moniką, zostawiając Sebastiana jak poprzedniego roku z Edytą i pomocniczym zespołem opieki społecznej, z ulgą oddychamychłodem Angliiisiąpiącym codziennie deszczem.
Marcin dostaje się do katolickiego liceum z obostrzonym programem nauczania, który ma gwarantować dostanie się na studia, Monika zaczyna lekcjerysunkuu wykładowcyszkołyplastycznej.
Pobliska księgarnia wraz z prywatną galeriąorganizują lokalny konkurs rysunkowy dla dzieci w różnym wieku.
Ośmioletnia Monikawygrywa w klasie najmłodszych za rysunek królika z marchewką i wkrótce potem otrzymuje zaproszenie do wystawienia pracwraz z dorosłymi.
Po dwóch latach zajęć terapeutycznych nasza córka zaczyna racjonalizować chorobę brata i nie potrzebuje już pomocy psychologa.
Czasemwtrakcierozmówz lalkami wprowadza wyraz "bliźniaki", choć jeszczenigdy nie użyła go wrzeczywistości.
	Nasza grupa intemetowakipi podnieceniem i nadzieją.
W Australiiprzeprowadzonopomyślnie dwie operacje usunięciaguza hamartomypodwzgórza nową metodą, opracowaną przez chirurga z Melbourne.
Zamiast niebezpiecznego wejścia domózguz boku dostaje się tam od góry,rozdzielającpłatypółkul mózgowych jak cząstki pomarańczy, omijając
	130
	splot newralgicznych arterii i nerwów.
Dwoje australijskich dziecinękanych padaczką otrzymuje paszport do nowego, wolnego od epilepsji życia.
Wśródogromnego poruszenia członków grupy rekrutującychsię z całegoświata, których liczba zwiększyła sięjuż do osiemdziesięciu, trwają'dyskusjenad nową procedurą.
W przypadku pacjentów z zagranicy operacja jest odpłatna i jeśli nie pokryje jej ubezpieczenie lub kasa chorych,w grę będą wchodzić ogromne sumy.
Któż może pozwolić sobie na wyasygnowanie kwotydwudziestu pięciutysięcy funtów, potrzebnych napokrycie kosztów operacji, pobytu w szpitalu,przelotu i zakwaterowania.
PrzebojowiAmerykanie, sprawdziwszy możliwewarianty finansowaniaoperacji,opracowują system zbiórek społecznych.
Siedzimy cicho, booprócz trudności finansowych przeraża nas perspektywa wyjazdu na drugikoniec świata.
Jeśli nie możemy zabrać Sebastianado narożnegosklepiku - jakie szansę mamy na przewiezienie godo Australii?
	Szwedzki neurologproponuje drugie naświetlenie promieniami gamma, tym razemmocniejszą dawką,co łączy się jednakze zwiększeniemryzyka powstania skutkówubocznych, na przykład ślepoty.
Nie mamy cywilnej odwagi,aby wystawiać i tak już okaleczone dziecko na podobnepróby i rezygnujemy zzabiegu.
	Nasze przygotowania do milenium, ze wszystkimi nadziejami i lękami,polegają przede wszystkim na gromadzeniu zapasów pieluch i żywności,w tym setki puszek zielonegogroszku.
W razie krachu, jak wytłumaczyłabym upośledzonemu dziecku,że nie może dostać ulubionej potrawy?
Z resztą, mamy nadzieję, damy sobie radę.
	Wiadomości od członków grupy są coraz bardziej ekscytujące.
Już sześcioro amerykańskichdzieci zestuprocentowym sukcesem zoperowanometodąprofesora Rosenfelda w Australii - bezuszkodzeń mózgu i z całkowitym ustąpieniem padaczki.
Louis, niesłusznie czując się winnym tragedii pierwszej operacji, nie chce podejmowaćżadnej decyzji.
CierpieniaSebastiana dosłownie złamały mu serce, którego funkcjonowanie wzmacnia teraz lekarstwami przepisanymi przez kardiologa.
Depresja Louiegoi brak ochoty do działania utrudniają kontakt między nami i coraz trudniejjest porozumieć się zczłowiekiem ogarniętymniemocą.
Gorączkowo szukamdźwigni, która wyciągnęłaby męża ze stanu głębokiego załamania.
Potajemnie wysyłam prześwietlenia Sebastiana do Australii.
	Monika przygotowuje się do Pierwszej Komunii.
Nie mam dla tychprzygotowań zbyt wiele serca iprzekonania,bo zgubiłamdrogę do Bogapo przeżyciach ostatnich lat.
Taktrudno jest uwierzyć w jego wielkośći miłosierdzie, umiejętność kontroli chaosu izła wtedy, gdy widziało się
	131.

bezsensowne, nieusprawiedliwione niczym cierpienie czy śmierć niewinnych dzieci.
Wbrew obiegowym opiniom, że to właśniecierpienie uszlachetnia - nie staliśmy się lepszymi ludźmi.
Wręczprzeciwnie, jesteśmybardziej niecierpliwi ikrytyczni w sądach wobec innych,patrząc na światz naszej, poważnej perspektywy.
Kto przekona rodziców dzieci skazanychna dożywotnie dogorywanie, że niedola ich służy wyższym celom?
	Na przyjęcie zapraszamy starych znajomych, których nie widzieliśmycałe wieki, i okazjata stajesię nie tylko uroczystością religijną, ale i naszym powrotem do życia towarzyskiego.
Monika przyjmuje komunięw kościele i tak nam rozpaczliwie smutno, że musieliśmy zostawić Sebastiana w domuz opiekunką.
Po powrocie ze mszy, przyjeżdża proboszczangielskiego kościoła katolickiego, który zgodził się na udzielenie sakramentu Sebastianowi w domu - bez katechetycznych przygotowań.
Zapalona świeca na stole otoczona jest białym wiankiem kwiatówi klęczącymi gośćmi.
Pochylają się wszyscy, bez względu na wyznanie czy rasę,nasi znajomi, wśród których są muzułmaniei żydzi.
Króciutkamszai osobiste modły za zdrowie Sebastiana.
Trzymam za rękę ubranego na białosyna i przez łzy widzę księdza podającego mu sakrament.
Sebastian z niebywałym zrozumieniem chwili otwiera usta, godnieprzyjmując hostię,która jest nie tylko symbolem jego przynależności do chrześcijańskiejspołeczności, ale mojego pojednania z Bogiem, któremu dzisiaj daję szansę na bycie w moim świecie.
Po ludzkuodpuszczam mugrzech zaniedbania, niedoskonałość, brak cudów i ominięcie regułsprawiedliwości.
Proszę go o nadzieję, mądrość, umiejętność przebaczania isiłę inspiracji nakażdynadchodzący dzień.
Moja wersjaBoga pozbawiona jest prymitywnego strachu i pogróżek, kar za grzechy i pomyłki.
Mój nowy Bóg, bezpośrednictwa skostniałego Kościoła,jest wersją mądregoprzyjaciela, niezawsze dającego sobie radę ztragicznym ładunkiem ludzkich przeżyć.
Wierzę w niego, ale on także musi uwierzyć we mnie.
	ROZDZIAŁ14
	"MUSIMY POMÓC TEMU CHOREMU CHŁOPCU'
	Wysłanie prześwietleń Sebastiana do Australiito mój pierwszy sekretw ciągu siedemnastu lat małżeństwa, i nie mogę sobie dać rady z niemożnością podzielenia się z najbliższym człowiekiem nadzieją lub rozpaczą,jakie może przynieść odpowiedź.
Oczekiwanie okupuję bezsennymi nocami, przerywanymi coraz dłuższyminapadami padaczki Sebastiana.
	Po minimalnym podwyższeniu dawki lekarstw przez neurologa,Sebastian dostaje ciężkiegonapadu epilepsji,wymagającego nie tylko natychmiastowej interwencji pogotowia ratunkowego, ale takżeskorzystaniazawionetki, która przewozi go do głównego szpitala neurologicznegow Londynie.
Ogólna narkoza, namiot tlenowy i kroplówka wreszcie powstrzymują atak trwający bez przerwyosiem godzin.
Przypadek Sebastiana opisany zostaje w lekarskich kronikach jakojedenz ewenementówdługotrwałej padaczki.
W parę tygodni później, asekurując dziecko podczasschodzenia ze schodów, spadam na sam dół podciężarem Sebastiana, tracącego przytomność w czasie ataku.
Na szczęście skończyło się jedyniepotłuczeniem i siniakami, alecoraz częściej zaglądające w oczy niebezpieczeństwowoła o drastyczne posunięcia.
	W dwa dni po swoich urodzinach, niczym spóźniony prezent, otrzymuję maiła od neurologa z Królewskiego Szpitala dla Dzieciw Melbournez informacją omożliwości bezpiecznego i całkowitego usunięcia guza Sebastiana.
Wrzeszcząc wniebogłosy, dzwonię do pracy Louiego, abypoinformować go o fantastycznym wyniku moich przebiegłych knowań.
Nie do końca ufając rewelacjom przekazanym przez telefon, mąż zjawiasięw domu w środku dnia,aby sprawdzić, czy jego szalona słowiańskażona nie postradała zmysłów.
Możemy już teraz wspólnie dzwonić do
	133.

Melbourne, aby przedyskutować wszystkie za i przeciw ogromnego
	przedsięwzięcia.
	Australijski neurolog wypowiada się autorytatywnie ipo konsultacjiz operatorem z całą stanowczością potwierdza szansę na całkowite usunięcie guza.
Pytamy o możliwość nadrobieniastraconych lat, alelekarznie jest nastawiony zbytoptymistycznie, ostrzegając przed uleganiem wizji łatwego sukcesu.
Sebastian ma najwyżej siedemdziesiąt procent szansna kompletne ustąpienie padaczki - pozostałetrzydzieści procent daje życie z chorobą olżejszym przebiegu.
- ChorobaSebastiana -mówi lekarz- tojak dotąd najcięższy przypadek i niktnie jest w stanie przewidzieć jego dalszych losów.
	Nie wiemy, co robić.
Czy uwolnienie Sebastianaod epilepsji jest jedynym celemnaszych poszukiwań, czy łudzimy się skrycie nadzieją, że nastąpi radykalna poprawa.
Czyopłaca się zjechać pół świata z ogromnymnakładem kosztów po siedemdziesięcioprocentową szansę nauwolnienieSebastiana od padaczki, wiedząc jednocześnie, że istnieje ryzyko pogorszenia w razie niepowodzenia operacji?
Czy tak naprawdę możemy cośzmienićw życiu naszego dziecka?
Czybudujemy przyszłość jak zamki nalodzie?
Trzeba czasu na podjęcie niełatwej decyzji.
	Sebastian, tak jak jego ojciec, ma czarne worki pod oczyma iniemożemy ustalić, czy to kwestia genetyki, czy wylewów podskórnych powodowanych padaczką.
Wzmagająca się agresjanie pozwalana zmianę pieluchy, karmienie czy higienę osobistą bez ryzyka wywołania ataku.
Coraztrudniej zdobyć opiekunkę na tyle odważną i mocną, aby sprostała wymaganiom umysłowo upośledzonego.
Jestem pogryziona, poszczypanai posiniaczona -z płaczemzastanawiam się, czy nie nadszedł czas oddaniadziecka do zakładu.
Nowa szkoła, do której przeniesiono Sebastiana,jedyny specjalistyczny ośrodek wAnglii dla dzieci z padaczką,coraz częściejskarży się na naszego synka.
Wśród upokarzających słów nagany, które odbierają poczucie godności, dowiadujemy się od dyrektora,że Sebastianowigrozi wyrzucenie za.
złe zachowanie, pomimo sięgającejaż do sufituhistorii choroby.
Autyzm nie pozwala w dalszym ciągu na odwiedzanienieznanych miejsc, ataki padaczki skracają tydzień szkolny do dwóch lubnajwyżej trzechdni.
Już oddziewięciu latepilepsja nieubłaganie i nieodwołalnie narzuca rytm życia rodzinnego.
Kiedy nadchodzi atak, Sebastian krzyczy przeraźliwie głosem najeżonym strachem, na ciele występują wielkie czerwone plamy, a siła wyładowań elektrycznych zgina goniejednokrotnie wpół, aż do pozycji siedzącej.
Oddech staje się coraz cięższy i chrapliwy, a z ust toczy się piana.
Kompletne zesztywnienie ciała
	134
	
	przychodzifalami i co ułamki sekundy Sebastianwyrzuca w górę lub naboki obie ręce, sztywne i kompletnie zimne.
Wstrząsany jestpotężnymidrgawkami, straszliwie wywrócone gałki oczu pokazują białka, a twarzwykrzywiona jest spazmatycznymgrymasem.
Niejednokrotnie, gdy przegryzie język, z ust płynie krew.
Jedyne, co możemy zrobić, to podać doodbytniczo lekarstwo relaksujące, a potem już tylko bacznie obserwować,czy nie występuje zsinienie usti twarzy.
Półgodzinna męka dziecka trwaw nieskończoność, a jej uporczywy obraz tkwi w naszych mózgach jeszcze długo potem.
Przechodzimy to wszyscy około trzydziestu razytygodniowo, co wpraktyce oznacza piętnaście godzin padaczki.
	Sebastian nosi specjalnykask, mający chronić go przez obrażeniamigłowy w czasieupadków spowodowanych epilepsją.
Zagwarantowaniebezpieczeństwa dziecka polega na czuwaniu nad każdym jego krokiemi ruchem.
Kiedy "uzbrojona" w komórkę opiekunkawychodzi zSebastianem na spacer, muszę być dyspozycyjna i koniecznie pod telefonem.
Wielerazy, rzucającodrabianie lekcji z Marcinem czy Moniką, wsiadam doauta i jadę na pomoc nieprzytomnemuSebastianowi.
W czasie jednej z takich wypraw, kiedywnosimy sztywne dziecko do samochodu- źle obliczony manewr narusza mi dysk i nerw kulszowy.
Wezwana karetkaodwozi nas oboje na pogotowie - Sebastiana z powodu padaczki, mniez obrażeniami kręgosłupa.
Znienawidzona epilepsja mierzy na oślep w jegoi nasze zdrowie.
	W grupie intemetowej wrze.
Rodzinyz różnych stron świata przygotowują się do australijskiej podróży i zbawiennej operacji.
Panującaatmosfera nadziei i optymizmu wyciska mi z oczu łzy, gdyśledzę codzienne doniesienia z Melbourne.
Dotychczasowe operacje uwieńczonesukcesem uwalniają dzieci od padaczki, a gratulacje i dziękczynne modły zapełniają cyberprzestrzeń.
Cała rodzina niedawno poznanego George'a zbiera pieniądze na wyjazd do Australii, wysyłając błagalne listy dokorporacji i instytucji filantropijnych, a także organizując festynyi wyprzedaże.
Teściowa uważa, że Sebastian towrak, z którego i tak już nicnie będzie.
"Skoro już tak uparliście się", doradza, "to możeciepoprosićrazjeszcze profesora P".
Przypomnijmy -chirurga, który oprócz zostawienia przez pomyłkę śruby skalał swoje dobre imię karygodnymi zaniedbaniami lekarskimi.
Ktoś musiał pozostawić metal w sercumojej teściowej.
	Nadchodzą pierwsze wieści od rodziców George'a.
Po raz pierwszyw swoim siedmioletnimżyciu dziecko jestwolne odepilepsji.
Tak chcielibyśmy, aby dobry los stał się także udziałem naszego synka, ale na smy135.

czy trzyma nas strach przed tragicznymi konsekwencjami i trudnościamiw przewiezieniu Sebastiana aż na drugi koniec świata.
	Kiedy Sebastian dostaje drgawek w kąpieli, uderzając skronią o wannęi znacząc jej biel śladami purpurowej krwi - wzywam pogotowie i jużwiem, że dramat w łazience przeważył szalę decyzji.
Biorę na siebie całąmoralną odpowiedzialność za wszelkie możliwe konsekwencje przedsięwzięciai po powrocie zeszpitala wysyłam maiła do Australii, prosząc
	o termin operacji.
	Zaustralijskim lekarzem omawiam szczegóły dotyczące przelotu, który, według jego zaleceń, musi odbyć się w asyście doktora, zważywszywysokość lotui rozrzedzenie tlenu, co grozi nasileniem padaczki.
Dzwonię do firm przewozowych specjalizujących się w transporcie chorych samolotem i umawiam się na lekarskie konsultacje wdomu.
Po opłaceniutrzech kosztownych wizyt lekarzy reprezentujących różne firmy, wybieramy jedną,o międzynarodowejreputacji, której plan podróży wydaje siębyć najbardziej profesjonalny.
Lekarka wraz z pielęgniarką spędzająponad dwie godziny, obserwując zachowanie Sebastiana, spisując histońęchoroby i konsultując się z londyńskim neurologiem.
Przedstawiają namplan przewozu - transport ambulansem na lotnisko,specjalne przejście napokład samolotu, asysta neurologa i pielęgniarki, łóżko rozpięte na czterechsiedzeniach, aparaturatlenowa i reanimacyjna na wypadek atakuepilepsji.
W zależności od zachowania podawanie preparatów uspokajających.
Przelot Londyn-Melboume z przesiadkąw Singapurze, z godzinnym odpoczynkiem i badaniami lekarskimi.
Po przylocie do Australiiodwiezienie ambulansem do szpitala.
Firma podejmujesię załatwieniawszystkich formalności, włączywszy pozwolenia na użycie konteneraz tlenem,przewózlekarstw izastrzyków; przemeblowanie tyłusamolotudla naszych potrzeb i innych niezbędnych przygotowań.
Otrzymany zaparę dni kosztorys usług przewozowych opiewa na sumę.
trzykrotniewyższą niż początkowo przewidziane wydatki.
Nic dziwnego musimywykupić dziesięć miejsc -dla Sebastiana, zespołu lekarskiego i olbrzymiej objętościowo aparatury medycznej.
Plus astronomiczny rachunekzausługi lekarzai pielęgniarki, włączającw to ich powrót do Londynu.
Pozostałe firmy przewozowe przedstawiają podobne kosztorysy.
Boże Narodzenie2000 upływaw depresji ogarniającej nas na myśl o czekającychwydatkach.
Znowu wygląda na to, że wszystkie moce sprzysięgły sięprzeciwkoSebastianowi i jego drodze ku nadziei.
	Operacja wyznaczona jestna czerwiec dwutysięcznego pierwszego roku.
Innym rodzicom wystarczało pół roku na uzbieraniepodstawowejsu136
	my. Zważywszy, że potrzebujemy trzy razy tyle pieniędzy, zbiórkawydłuży się także trzykrotnie.
Louis, w krańcowej desperacjiwysyła listdo banku, którego jest pracownikiem, prosząc o litość i jakiekolwiekwsparciefinansowe, załączając zaświadczenia lekarskie ioblany łzamikosztorys.
Po paru tygodniachotrzymuje odpowiedź, że biorąc pod uwagęsytuację, bank przygotowany jest uiścić wydatki za asystę lekarską.
Zwłaszcza że wybrana przez nas firma przewozowa związana jest kontraktem bankowym i fakt ten zmniejsza wydatki pokryte ubezpieczeniem.
Wdzięczność przelanana papier w liście do Zarządu Banku nawetw połowie nie wyrażatego, co czujemy.
Suma, którą musimy jeszcze uzbierać,wynosi dwadzieściapięć tysięcy funtów, czyli około stu pięćdziesięciu tysięcy złotych.
W porównaniu z nakładami poniesionymi przez bank jestjuż drobiazgiem.
	Z pomocą rodziców George'a, który już wróciłz Australii, przygotowujemy siędo zbiórki publicznej, mającej pokryć koszt operacji, pobytw szpitalu, specjalistyczne badania,zakwaterowanie i utrzymanie naprzynajmniej osiem tygodni rekonwalescencji, kategorycznie wymaganejprzez szpital w Melbourne.
Z grupyintemetowej otrzymujemy wzoryplakatówi apeli o wsparcie i nasi przyjaciele uczą nas krok po kroku, jak prowadzić dokumentację funduszy zezbiórki.
Jesteśmy zawstydzeni tą formą żebractwa i znowu próbujemy pożyczyć pieniądze prywatnie, ale pozadłużeniu na rozbudowę domu nie jesteśmy wypłacalni.
	W styczniu zwracamy się z apelem i dołączając kopie zaświadczeń lekarskich o konieczności operacji, wysyłamyponad sto listów dowielkichprzedsiębiorstw, korporacji, producentów i prominentów.
Apelowanie dospołeczeństwa zostawiamy na koniec, mając nadzieję, że instytucje wesprąoperację Sebastiana.
Niestety, wszystkie otrzymane odpowiedzisą odmowne, bokażda firma wspiera wybraną organizacjęcharytatywną, nie pomagając osobom prywatnym.
Przyjaciele radzą mi zawiadomić radio, telewizję i prasę i poprosić o nagłośnienie przypadku Sebastiana.
Nikt nie jestzainteresowany.
Dziennikarka największej gazetykonserwatystów, posługując się wyszukanym angielskim wyższychsfer, wyraża zdziwienie, że nieposiadamy odpowiednich oszczędności.
Ja zaś w odpowiedzi, podkreślającmój cudzoziemski akcent,każęjej pocałować się tam,gdzie nie dochodzisłońce.
Wysyłam plakaty do wszystkich znajomych z notatnika z adresami,zprośbą o rozwieszenie ich w miejscach pracy, zaprzyjaźnionych pubachczy klubach sportowych.
Wyczyszczam domz bibelotów, ozdobnych drobiazgów, ubrań w dobrym stanie i zastawy porcelanowej, aby sprzedaćwszystko na popularnej wyprzedaży samochodowej "z bagażnika".
	137.

Dzwoni Ann, która zrobiwszy kserokopie wysłanego przeze mnie obwieszczenia, porozwieszała je w pralniach, bibliotekach, księgarniachi sklepach.
"Na całym Wimbledonie widać twarz twojego Sebastiana",mówi i bierze mnie do domu towarowego, gdzie załatwiła z kierownictwem pozwolenie na zbiórkę do puszki.
Stoimy przed sklepem i Ann,która wpadła wtrans zbierania, zachęcająco uśmiecha się do ludzi,pokazując fotografię mojego dziecka.
Tym, którzy się zatrzymują, opowiadahistońę choroby Sebastiana.
Kiedy przedstawia mnie jakomatkę, z zażenowania nieumiem wykrztusić ani jednego słowai czuję, jak czerwienięsię aż po czubek głowy.
Nigdynie dziadowałam inawet ratowanie własnego dziecka nie dodaje mi odwagi, aby stać z wyciągniętą ręką.
Po przeszło godziniemamy koło czterech funtów.
Zełzami w oczach mówię Ann,żetakie zbieranie funduszy wykańcza mnie nerwowo,i idziemydodomu.
	Upłynął już miesiąc od rozpoczęcia zbiórki, ana koncieSebastianawidnieje kilkadziesiąt funtów uzyskanych główniez domowej wyprzedaży.
Afiszeo operacji iapele zdobią naszą dzielnicę, polskie kościołyi ośrodek społeczno-kulturalny, a takżeangielskąparafię.
Dzwoniędo lokalnej gazety, której reporter zgadza się opisać histońę Sebastiana,a pierwsza wzmianka prasowa ukazuje się na początku marca - na trzymiesiące przed planowaną datą wyjazdu do Australii i.
przy prawie pustymkoncie bankowym.
Na drugi dzień otrzymujemy czek na parę funtów odkogoś, kto mieszka od nas parę ulic dalej.
A potem znowu nici gryziemy paznokcie, bo w takim tempie nigdy nie uzbieramy potrzebnych pieniędzy.
Wdesperacji ponownie bombarduję telefonami media,błagając o pomoc,ale natrafiam na całkowity brak zainteresowania.
Podziesiątkach frustrujących telefonów rozmawiam z redaktorką działuzdrowia poczytnej londyńskiejpopołudniówki "EveningStandard".
Zoejest mocno poruszona i natychmiast przeprowadzaze mną wywiad przeztelefon, aby przedstawić go do aprobaty naczelnemu.
Za paręgodzinradośnie obwieszcza, że uzyskała zgodę na reportażo Sebastianie,w związku z czymprzysyła po południu fotografa, przez którego przekazuję zaświadczenia lekarskie i dokumenty stanowiące dowód prawdziwościhistorii.
Wzmianka w poczytnym piśmie mogłaby cieszyć się odzewemwśród mieszkańców Londynu i Zoewierzy w dobrą wolę czytelników.
W parę dni potem kupuję paręegzemplarzy gazety, w której znajduje sięinteligentnyi rzetelnie informujący artykuł o Sebastianie z podanym kontem bankowym.
Tak jak pierwszy, tak i ten artykuł, zraszam obficie łzami,nie mogąc uwierzyć, żeprzedstawiona w gazecie kanciasta rzeczywistośćodzwierciedla nasze własne życie.
Z niedowierzaniemczytamo austra138
	lijskim zamierzeniu, które z perspektywy moich doświadczeń i zachowania Sebastiana wydaje się byćwymyśloną "kaczką"dziennikarską.
Śmieszne, im częściej czytam, tym bardziej cała eskapada wydaje się byćprawdopodobna, a może to tylko siłaperswazji słowa pisanego.
	Następnego dnia po artykule w"Evening Standard"zaczynająnapływać pierwsze i liczne dotacje od czytelników - niewysokie, ale płynące zeszczerejchęci pomocy,wiele z nich z kartkami zawierającymi życzenia pomyślności i zapewnieniami modlitw w intencji.
Piszą ludzie, którzy stracili bliskich na guza mózgu; matki, wdzięczne za własne zdrowe dzieci,chcące pomóc choremu; uratowani od śmierci czy wreszcie ci, którzybezżadnych wyjaśnień przychodzą ze wsparciem.
Jeślimogę wpisać datki doksięgi ewidencyjnej, to nie mam rubryk na ludzkie serce, dobrąwolę,współczucie i moralne poparcie.
A gdyby nawet było miejsce w rejestrze,to i tak byłoby go za mało na ogarnięcie lawiny ludzkiej serdeczności, którą jesteśmy teraz ogarnięci i która, lecąc na oślep, niesie nas w szaleńczymtempiedo karkołomnego celu.
Echo mojego walenia się w piersi w poczuciuwinymusi rozchodzić się teraz po całym Londynie, bo wyszydzaniprzeze mnie Anglicyz emocjonalnym "zatwardzeniem" śpieszą z ratunkiem wcodziennych i regularnych przesyłkach czekowych, z których zaczynamy szybko budować podstawy dla ratowania naszego dziecka.
Szkoda, że nie znałam waswszystkich wcześniej, i dziękuję Opatrzności, żedowiedziałam się owaszym istnieniu.
	Najbardziejwzruszającesą emeryckie cegiełki wypisywane koronkowym pismem drżących rąk,z najlepszymi życzeniami ibłogosławieństwem na odwrocie przekazów pocztowych i czeków płatniczych.
Cegiełki, które dają nie tylko moralne zaplecze i nadzieję, ale potwierdzenienaszej rodzicielskiejpostawy niepoddawania się przeciwnościom.
Jakaśrencistka,mieszkająca w okolicy, puka do drzwi i pokonującangielskąbarierę w zawieraniu znajomości, artretycznymi rękoma wyciąga z portmonetki wdowi grosik.
Nie mam odwagi wziąć pieniążka, więc przytulając ją- proszę o modlitwy.
Kiedy mówię o tym Louiemu gani mnie zaodebranie jej szansy ofiarowania pomocy.
Dobrze, że wzięłam adres,naktóry wysyłam kartkęz podziękowaniem.
Tak jakzresztą to robię w stosunku do wszystkichofiarodawców, którzy podali adresy - wypisując słowa wdzięczności na fiszkachpociętego,w ramach oszczędzania funduszy,papieru.
	Po ponownej serii artykułów w lokalnejprasie i "Evening Standard"zaczyna płynąć lawina pieniędzy, do których dołączają się także przedstawicielemiejscowej społeczności.
Wakcji zbieraniafunduszy uczestniczą
	139.

szkoły Marcina i Moniki, angielski kościół katolicki na Wimbledoniei harcerstwo.
W lokalnych pubach odbywają się quizy, turnieje bilarda,rzucanie lotkami do tarczy i dwudziestoczterogodzinne zawody tańca podhasłem "Pomoc dla Sebastiana".
Polska parafia w Balham staje na głowie,organizując coniedzielnezbiórki w czasie mszy, a Związek Polek na Emigracji przysyła fantastycznie wysoką sumę.
Artyści z polskiego centrumPOSK oddają dochód z koncertu na potrzeby Sebastiana.
Miejscowafirma kierowców tirów deklaruje "Tydzień bez przekleństw" zkarami pieniężnymidla pracowników łamiących zobowiązanie.
Efektem jest.
wielki iciężki worek drobnych przytarganydo domu przezjednegoz uczestników.
Zbiórka funduszy toczy się ztak oszałamiającą szybkością, że prowadzenie księgowości zajmuje mi cały wolny czas, co w połączeniu z pisaniem podziękowań powoduje nadwyrężenie stawu łokciowego.
Nie mamjednak naco narzekać - jesteśmy bliżejniż dalej Australii.
	Ponieważ milowymi krokami zbliżamy się do celu, dzwoniędo firmyprzewozowej, aby poprosić o obiecany plan podróży.
Niestety, z powoduzmianyzespołu lekarskiego nikt nie jest zorientowany w sprawie Sebastiana.
Wreszcie udaje mi się rozmawiaćz jakąś lekarką, która informujemnie, że plan podróży zawierający wszystkie pozwoleniai ubezpieczeniabędzie przygotowywany i załatwiany najwcześniejna tydzień przed planowanym odlotem.
To dla mnie zdecydowanie za późno, bo czeka nasjeszcze tyle formalnościuzależnionychod daty wylotu, i dlatego żądampodjęcia jak najwcześniejszego działania.
Zdenerwowana lekceważącympodejściem dzwoniędo konkurencji, której kosztorys mam w biurku, pytając omożliwość wcześniejszychprzygotowań.
Rozmawiającyze mnąlekarz zgadza sięcałkowicie, że pozwolenie na przelot Sebastiana załatwione musi być jak najwcześniej.
Upoważniam go do rozpoczęcia formalności w naszymimieniu.
	Za parę dnilekarznowej firmy lotniczej dzwoni do mnie, prosząc,abym usiadła, zanim go wysłucham.
Ma bowiem złe wiadomości.
Poprzedstawieniu problemów związanychz zachowaniami Sebastiana i objawami padaczki, ubezpieczenia wszystkich linii lotniczych latających doAustralii odmówiły przewiezienia naszego dziecka -nawet pod nadzoremlekarskim!
Uważają, że reprezentuje podwójne ryzyko - dla siebie zewzględu na ciężkąchorobę, dla innych ze względu na agresywne zachowanie.
Główną jednak przyczyną odmowy jest dobro i bezpieczeństwopasażerów, którym mógłby zakłócić spokojny i.
drogi lot.
Realna groźbaprzymusowego i jakże kosztownego lądowania w razie nieposkromionegoczy nieobliczalnego zachowania dziecka zakończyłaby się utknięciem
	140
	w krajulądowania i uniemożliwieniem powrotu dodomu drogąpowietrzną.
Jedynym sposobem na uniknięcie ryzyka i zapewnienie spokoju na pokładzie - stawia warunek ubezpieczenie - jestkompletne uśpienie, narkoza na czas dwudziestu czterech godzin podróży.
Na to jednak niechcą sięzgodzić lekarze, wiedząc, że tak długanarkoza niewątpliwie mogłabyskończyć się tragedią.
	"Maciedo wyboru parę innych, choć wątpliwej jakości wariantów",mówi drM.
"Pierwszy, to całkowite uśpienie, narkoza na cztemastogodzinnym odcinku lotu Londyn-Singapur z parodniowym pobytemw tamtejszej prywatnej klinice w celu przepłukania organizmu i powtórzenie tego zabiegu na trasie Singapur-Melboume z przepłukaniemw Australii.
Oprócz niewątpliwego podwyższeniakosztów medycznych,rozwiązanieto spowodowałoby osłabienie ogólnej kondycji i odpornościdziecka, które czeka długai poważna operacja.
Druga opcja to wynajęcieambulansu lotniczego, który przewiózłby Sebastiana niezależnie od zachowania i stanu.
Niestety, parokrotne lądowania w celu nabrania paliwaprzedłużyłyby całą wyprawę do ponad trzydziestugodzin.
Wiązałobysięto takżez dużym ryzykiem nasileniapadaczki ze względu na gwałtownezmiany wysokości podczas lądowania i startu, a także niskiego pułapurejsu powodującego ustawiczne nosowanie.
Wynajęcie ambulansu wrazz eskortą medyczną - mówi doktor - kosztuje ćwierć miliona funtóww jedną stronę.
"
	Jeśli upadłeś.
Czytelniku, pod ciężarem biurokratycznej machiny-Twój stanodzwierciedla moje ówczesne doznania.
W czasie wyjaśnieńlekarza nie odzywam się prawie w ogóle, a po ich skończeniu, ogłuszonaniespodziewanym ciosem, proszę go o przedyskutowanie sprawy z mężem.
Sama zaśwyłączam telefon,zasłaniam kotaryw sypialni, łykam tabletkę uspokajającą i kładę się do łóżka.
Nie chcę mieć nic wspólnegoz tym głupim światem.
	Po "czarnym" weekendzie spędzonymna szamotaniu się w niemocy,Louis bierze wolny dzień w pracyi zdwóch telefonów "rozpracowujemy"zarządy ubezpieczeń i linii lotniczych, błagająco zmianę decyzji.
Kiedyw czasie jednej zgorętszych dyskusji z upartymbiurokratą tłumaczę, żeSebastian nie jest potencjalnym mordercą wywijającym maczugą, tylkomałym, bardzochorym chłopcem, w odpowiedzisłyszę zimne stwierdzenie, że tak ciężko choredzieci powinny siedzieć w domu.
Dzwonimy dofirmy lotniczej, z którą mamy podpisany kontrakt, ale dyrektor zrzeka sięprzewozuSebastiana wobec zaistniałej sytuacji.
Telefonuję do wszystkichprywatnych liniiprzewozowych z prośbą o pomoc, ale otrzymuję pod by141.

le pretekstem odmowne odpowiedzi.
Jestem pewna, że gdyby przeprowadzono ankietę wśród pasażerów, przedstawiając im tragiczną sytuację Sebastiana i naszą desperację, większość ludzi zgodziłaby się na tymczasowe zakłócenie spokoju na pokładzie.
Przecież i tak będzie leciał lekkouśpiony podnadzorem lekarza,pielęgniarki, Louiego i moim, więc skądta dzika histeńa.
	W panice,informuję lokalną gazetę i londyńską popołudniówkęo wydarzeniach z ostatniej chwili, prosząc naszych aniołów stróżów,aby zamieścili wzmiankę o obecnych trudnościach.
Rzeczywiście, nadrugi dzień ukazują się krótkie artykuły pisane "ku zmiękczeniu serca"i z apelem o pomoc w wybrnięciu z sytuacji.
Nowo poznani znajomi telefonują z różnymi sugestiami i zich pomocą badamy możliwość przewiezienia samolotem cargo z zaopatrzeniem.
Kierowca tira, któryprzydźwigałnam worek haraczu za przekleństwa, ma szwagra w lotnictwiewojskowym, który rozpytujewśród przełożonych o przelot wrazz.
wyposażeniem ćwiczebno-bojowym.
Niestety, żaden prywatny manewr nieudajesię, a ochotników odpowiadających naapele prasowe nie widać.
Dowiaduję się przypadkiem, że jedna z australijskich stacji telewizyjnych ma korespondentaw Londynie, więcdzwonię, prosząc o sfilmowaniew nadziei, że sytuacja Sebastiana poruszy jakiegoś australijskiegomilionera z prywatną awionetką.
Filmująca nas w domu ekipa telewizyjna jest pełna współczucia i obiecujewysłać materiał dogłównych dzienników wieczornych.
Kiedy kamerzysta oznajmia,że nagranie skończone, biorę się zaobolałą od trosk głowę i po raz pierwszy od chwili, gdyusłyszałam niedobre wieści, wybucham spazmatycznym szlochem.
Widząc skierowane na siebie oko kamery, proszę onienagrywanie żałosnychlamentów i otrzymuję solenne zapewnienie,że mój płacz zostaniewycięty z nagrania.
	Następnego dnia, skoro świt,rozlega się terkot telefonu.
DzwoniąCathy i Jeff -nasi australijscyznajomiz Sydney, z którymi zaprzyjaźniliśmysię w czasie ich rocznego pobytu w Londynie.
Mówią, jak bardzo wstrząśnięci są wywiadem telewizyjnym,sprawą Sebastiana i.
moimi łzami.
Obiecują użyć wszystkich wpływów i znajomości nanajwyższych szczeblach.
W parę minut potem zgłaszają sięmoi starzypolscy przyjaciele od lat mieszkający w Melbourne.
Małgosia i Julekwzruszeni moją telewizyjną rozpaczą przygotowują się do frontalnegoataku w imieniu Sebastiana.
Kiedy dzwonię do australijskiego dziennikarza ze skargą na niedotrzymanie obietnicy, Simonodpowiada, że zabardzo przejmuję się sztywną angielską konwencją niepokazywania
	142
	uczuć.
"Zrozpaczona matka ma prawo płakać i tyle", mówi.
"My w Australii reagujemy jak normalni ludzie, więc sięniemartw o posądzenieCię o histerię", pociesza.
W dwadni po emisji programu wAustraliiotrzymujemy telefon od rzeczniczki prasowejaustralijskich linii lotniczychQantas, która informuje nas, że linie rozpatrują możliwość przewozu Sebastiana.
Ostateczna decyzjazależy odkonsultacji z lekarzamiw Londynie.
O decyzji będziemy poinformowani po świętach wielkanocnych, czyli za całe długie pięć dni.
	Źle wyliczona różnica czasu i o świcie budzą nas telefony z Australii,od dziennikarzy nieznanychnam gazet, którzy znaleźli numer w londyńskiej informacji telefonicznej i proszą o wywiady.
Wyrwani ze snu i półprzytomni,nie zawsze sensownie odpowiadamy na zadawane pytania.
Późne, kwietnioweświęta ciągną sięniemiłosiernie długo, a nastrojenasze przechodzą zestanów euforycznych wczarną rozpacz.
Jak zwyklerzeczowy Louis powtarza swoje motto życiowe,żekonflikty stworzoneprzez człowiekasą zwykle rozwiązywalne przez człowieka, i obsesyjnietrzymamy się tej formuły przetrwania.
Raniutko we wtorek, w słuchawcesłychać przedstawicielkę linii Qantas.
	"Anna", wrzeszczy Melissa, przekrzykując trzaski i zakłócenia na linii, "lecicie do Australii, bez względu na zachowanieSebastiana i jegostan!
"
	W odpowiedzi wydobywa mi się z gardła głęboki szloch, który wkrótce przeradza się wjakieś wycie i dlatego resztę rozmowy przeprowadzaprzytomny Louis.
	Linie Ouantas organizująlekarską eskortę ze szpitala w Melbourne,w którym będzie operowany Sebastian, a rachunek, o wiele niższy niżkosztorys niesławnejfirmy przewozowej, uiszczony jest przez pracodawcę Louiego.
Podczas załatwiania tysiąca spraw, czastopnieje jakśnieg, nieodwołalnie przybliżając nas do daty wyjazdu.
Pomimo zobowiązaniado pomocy przy podróży do Australii, nasza obecna au-pairnagle rezygnujez pracy i nie możemy znaleźć nikogo w ostatniej chwili, aby powierzyć opiekę nad Marcinem i Moniką podczas naszej nieobecności.
Tak jak w wielu innych podbramkowych sytuacjach Mamaoferuje swą pomoc i ofertę jej przyjmujemy z wdzięcznością.
Zważywszyjej podeszły wiek, osiemdziesiąt sześćlat, sprowadzam z Polskicórkę mojejzmarłej przyjaciółki.
Madzia, znając doskonale angielski,pomagać będzie Mamie w zakupach, sprzątaniu i odprowadzaniu Moniki do szkoły.
Siatka znajomych i przyjaciół dodatkowo gwarantujebezpieczeństwo domowników.
	143.

Zainteresowanie australijskich dziennikarzy nie słabnie, a my podpieramy oczy zapałkami budzeni w środku nocy prośbami o wywiady.
Wobec rozgłosuwywołanego sprawą Sebastiana, Melissa proponuje zorganizowaniekonferencji prasowejtuż po przylocie, gwarantującej spokójpotrzebny do przygotowań przedoperacyjnych.
Zgadzamy się chętnie, bozaciągnęliśmy dług wdzięczności wobecludzi na antypodach, którzyw chwilach naszego transportowego kryzysu domagali się w listach i telefonach do australijskiej prasy i telewizji pomyślnego rozwiązania Sebastianowej podróży.
Zaprzyjaźniona telefonicznie Melissa opowiadao swym prywatnym udziale.
Po obejrzeniu dziennika relacjonującego nasze trudności, jej dziewięcioletni synek oglądający wywiad z zatroskanąminą zwrócił siędo matki:
	"Sebastian ma tyle lat co ja, a tak się nacierpiał.
Mamo, przecież pracujeszw samolotach, zrób coś, bo musimy pomóc temu choremuchłopcu".
	Do nowo zakupionej walizkiwkładam jakopierwsze upominki z Londynu dlamałego Cole'a.
	Poniedziałek, czwarty czerwca dwatysiące pierwszego roku.
Późnywieczórna londyńskim lotnisku Heathrow.
Towarzyszy namaustralijskastacja telewizyjna, reporterka popołudniówki "Evening Standard", dziennikarzlokalnej gazety, garstka przyjaciół i zespół medyczny, który przyleciał z Królewskiego Szpitala w Melbourne.
Młoda angielska lekarka,pracująca w ramach międzynarodowej wymiany w Australii,doskonalepamięta naszego synka,którego.
ratowała na łożu śmierci po wylewiespowodowanym pierwszą operacją.
Towarzyszący jejAustralijczyk jestpielęgniarzemi szefem oddziału reanimacji.
To już naszetrzecie spotkanie, bo po przylocie do Londynu odwiedzili nas dwukrotnie, by poznaćSebastiana i nawiązać z nim kontakt.
Wspaniały Adrian jest najlepsząniańką dla naszegodziecka i Sebastian, widząc go ponownie na lotnisku,śmieje się i klepie po udzie z radości.
Kluski w gardle nie pozwalają mina droższe wypowiedzi przed kamerą telewizyjną,a Louis jestjeszczebardziej małomówny niżnormalnie.
Tak bardzo boimy się tego lotu, niemówiąc o skutkach skomplikowanej operacji.
	Organizacjalinii Oantas jest znakomita i wkrótce, po szybkim załatwieniu formalności paszportowych, specjalnym przejściem wchodzimyna pokład samolotu jako pierwsi pasażerowie.
Zajmujemy dwanaściemiejsc wogonie - na czterech siedzeniachrozciągniętejest łóżko Sebastiana, podpięte zwisającymi z sufitu pasami bezpieczeństwa, asześćfoteli zarezerwowano dla lekarki, pielęgniarza, dla nas, kontenerów tlenowych i aparatury reanimacyjnej.
Dziękuję w duchu pracodawcom
	144
	Louiego za uiszczenie rachunku medycznego, a londyńczykom za całąresztę.
Załogasamolotu wita nas jak dobrych znajomych i zajmuje sięnami z taką serdecznością, że czujemy się wręcz uprzywilejowanymi VIP-ami.
Kiedy mówię o tym jednej zestewardes, obejmującmnie, odpowiada,żecała Australia czekana Sebastiana.
Po chwili podaje nam słuchawkę telefoniczną, w której słychać odległygłos Melissy życzącej namspokojnego lotu.
Kiedy Sebastian,będący dotąd aniołem i przykłademwzorowego zachowania, zgubiwszy zabawkę zaczyna się denerwować -otrzymuje jej dokładną replikę zamówioną telefonicznie przezstewardesę w sklepie w strefie bezcłowej.
Simonprzeprowadza wywiady z nami,personelem lekarskim i załogą, a kamerzysta Rób, za naszą zgodą, towarzyszyć nam będzie do stacji docelowej, filmując ważniejsze etapypodróży.
Nie ogarniamy wszystkiego, co się teraz z nami dzieje, znajdując sięw stanienieważkości umysłoweji kompletnego oszołomienianiespodziewanymi kolejami losu.
Sebastian siedzi obok Adńana i obydwaj wtórująna głos piosenkom płynącym z przenośnego odtwarzaczakompaktowego.
Przy dźwiękach dziecięcej wyliczanki o listonoszuprzynoszącym dobrewieściodrywamy się od pasa startowego.
	W powietrzu, spokojny dotąd Sebastian próbuje gwałtownie uwolnićsię z fotela i wiem, że walkajego toczy się o wyjście z nieznanego i klaustrofobicznego pomieszczenia.
Rzucając zabawkami, krzyczy i gryzieuspokajającego go Adriana.
Po sprawdzeniu ciśnienia, pulsu i akcji sercalekarka wstrzykuje dawkę leku nasennego iza parę minut rozlega się lekkieposapywanieśpiącego Sebastiana.
Serena surowo nakazuje nam spać,bo na zmianę z Adrianem będzie czuwaćnad bezpieczeństwemnaszegodziecka.
Niestety, spanie jest ostatnią czynnością, do której można byłoby mnie wtej chwili nakłonić, bo rozbiegane myśli w skołatanej głowiekłębią się i rozpychają czaszkę niemalże do bólu.
Doświadczony podróżnik Louis, przemierzywszy wielokrotnie trasę do Singapuru, wkrótcechrapiew fotelu obok,a ja niemam nikogo,z kim mogłabym się podzielić dudniącymchaosem myśli w głowie.
Boję się groźnego ataku padaczki w powietrzu, zachowania Sebastiana, operacji, jej konsekwencji i tylujeszcze innych rzeczy, że najchętniejotworzyłabym klapę bezpieczeństwa i wyskoczyła z metalowej puszki, która przytrzasnąwszy nas kleszczamipodjętej decyzji, bezlitośnie zbliża się do celu.
Wiercę się w fotelu, wychodzę dotoalety bez potrzeby, sprawdzam śpiącego Sebastianai spaceruję w przejściu między siedzeniami -wszystko w oczekiwaniunauspokojenie, które wciąż nie nadchodzi.
Widzącmojezdenerwowanie, lekarka proponuje,bym wypiłakroplę alkoholu, ale wiem, że musia145.

łabym wysączyć przynajmniej beczkę, aby zabić lęki i obawy pętające siępo głowie.
Wobec tego otrzymuję proszek nasenny, który nie tylko nieuspokaja,ale dokręca wewnętrzną sprężynę sterującą moim neurotycznymzachowaniem.
Drugatabletka przynosi napadhisterycznego szlochu w toalecie, z której po jakimś czasie wyciągająmnie stewardesy.
Przepraszam zazakłócenie spokoju na pokładzie, a moje wybawczynie śmieją się, żeubezpieczenie ostrzegało nie przed tym członkiem rodziny, zważywszy ciszęw łóżku Sebastiana.
Pod wpływemdziałania tabletek myślipłyną wolnoi leniwie, a jedna z nich sprowadza obraz wróżki przepowiadającej kosztowną, zakończoną sukcesem za granicą operację i czepiam się jej jakostatniej deski ratunku.
Kiedy po czternastu godzinachlotu szorujemykołami po asfalcie lotniska w Singapurze, poraz pierwszy zaczynamwierzyć, że tęcza nadzieijeszcze możezaświecić mojemu dziecku.
	Siedzący w wózku inwalidzkim i oszołomiony lekami Sebastian dajesię wieźćAdńanowi bezsłowa protestu do gabinetu lekarskiego, gdzieprzeprowadzone będzie badanie, amy rozprostowujemy nogi w strefietranzytowej.
Louis znarozkład lotniska na pamięć, bywatu bowiem coparę miesięcy, i właśnie pokazuje misalę dla palaczy, do której niosąmnie opuchnięte nogi.
Zachłystując siędymem i narastającymw gardlekrzykiem radości, chciałabym powiedzieć wszystkimo powodzeniupierwszej części podróży, bez padaczki, komplikacji i przymusowegolądowania.
Nikt nas jużnie cofnie ani nie zawróci, bo tylko dziewięć godzin dzieli nas od Melbourne - miejsca potencjalnego cudu.
Potrzebapodzielenia się ekstatyczną radością jest tak wielka, żezauważywszysiedzącą naprzeciwko parę rozmawiającą po węgiersku - rzucam się nanich z uściskami, wykrzykując jedyne zapamiętane słowa w ich języku- Magyar, Lengyel.
Wprawiwszy biednychludzi w stan bezgranicznego zdumienia, wybiegam z palami przywoływana przez stojącego zaszybą Louiego.
W drodze powrotnej do samolotu stewardesa przedstawia namnową załogęz kapitanem, który mówi, że jest zaszczyconyprzewozem tak ważnego pasażera jakSebastian.
Wyspany Louis będzieteraz w razie potrzeby służył radą zespołowi lekarskiemu, a ja zapadamw głęboki sen, z którego budzi mnieciepły ręcznik natwarzy przyłożonyprzez męża.
Okazujesię, że i druga część lotuprzebiegła spokojnie,bo Sebastian dostał podwyższoną dawkęleków przeciwpadaczkowychi środków nasennych.
Australijski kamerzysta nakręcił wiele nocnych.
sekwencji i teraz żartuje, że prześle je ubezpieczeniom lotniczym jako
	Węgier, Polak.
	146
	wzór przykładnegozachowania pasażera.
Wkrótce będziemy podchodzić do lądowania i rozbudzony Sebastian jęczy i popłakuje w proteścieprzeciw coraz niższej wysokości i szumowi w uszach, spowodowanemuzmianąciśnienia.
W oknach widać już zarysy domów i zabudowańi wkrótce po łagodnym kołowaniu zatrzymujemy się na płycie lotniska.
Kapitan wygłasza przez mikrofon formułkę podziękowania pasażeromza wspólny rejs, dodającpo krótkiej przerwie: "W imieniu załogii własnym chciałbym przekazać naszemu honorowemu pasażerowi, Sebastianowi z Londynu,z głębi serca płynące życzenia powodzenia w czasieczekającej go w Australii operacji".
Rozlegają się pierwsze oklaskii wkrótcecały samolot huczy frenetycznymi brawamii okrzykami: "Powodzenia Sebastianie", "Szczęść Boże", apotem już tylko skandowanie:"Sebastian,Sebastian, Sebastian".
Obejmujemy małego i wtulającgo w siebie, zostawiamymokre plamy łez na sweterku naszego synka.

ROZDZIAŁ 15
	CZARY W AUSTRALII
	Samolotopuszczamy jak ostatni, żegnając się z załogą i kapitanemwśród życzeń pomyślności i powodzenia.
Przejściem dla VIP-ów przechodzimy przez kontrolę celno-paszportową,zbierając uśmiechy i wyrazy serdeczności.
Po drugiejstronie czeka na nas kobieta opięknych kruczoczarnych włosach z dużym pluszowym misiem koala.
Zesłowami:
	"Witajcie w Australii.
Jestem Melissa", umieszczazabawkę na kolanachSebastiana i szeroko otwieraramiona w geściepowitania.
Stoimytakprzez chwilę, śmiejąc się ipłacząc na przemian, dwie matki z różnychstronświata, zjednoczone we wspólnocie serca i niesieniu pomocy małej,bezbronnej istocie.
Louis, dziękując Melissie za osobisty wkładw podróżSebastiana, żartuje, że wraz z firmą jest naszym Mojżeszem, który przeprowadził nas przezmorze, a ja wyjmuję z podręcznego bagażu upominki dla Cole'a.
	ZaspanySebastian pod opieką Adriana i Sereny wyjeżdża na spacer,a my podążamy zaMelissa na konferencję prasową.
Jest piąta ranoi żadna warstwa makijażu niepokrywa szarości zmęczenia, wobecczego grubo nałożona szminka jest jedynym kolorem na mojejwymiętej twarzy.
Melissa uspokaja nas, że konferencja niepowinna potrwać dłużej niżdwadzieścia minut i jeśli będziemy chcieli ją zakończyć, możemyśmiałoodmówić dalszych odpowiedzi.
W byłej karierze dziennikarskiej brałamudział w spotkaniach prasowych, nigdyjednakjako ichobiekt i centrumzainteresowania.
Proszę Louiego, aby wziął na siebie większośćodpowiedzi, zważywszy jego szybkie, precyzyjne riposty oraz.
brak cudzoziemskiego i diabelnie peszącego mnie akcentu.
Przypuszczamy, że chodzio parę lokalnych gazet i jakiś kanał telewizyjny, toteż kiedy po wejściu na
	148
	salę widzimy tłumyludzi, dziesiątki kameri mikrofonów, cofamysięz przerażeniem, myśląc, że to pomyłka.
"O matko, chyba zjechali z całejAustralii", szepczę do Louiego "o czym my będziemy z nimigadać?
" Louis też wygląda niewyraźnie, zapewniającsłabym głosem, że zawsze możemy skończyć po dziesięciu minutach.
Melissa, widząc nasze zszokowane twarze, uśmiechasię zachęcająco, popychając nas lekkow kierunkudwóch foteli przy ogromnym stole.
W mgnieniu oka wyrasta przed namirząd mikrofonowych szczot, a okakamer celują w nas jaklufy karabinowe.
Czuję się gościem na własnejegzekucji, a mózg kurczy się zestrachudo rozmiarów laskowego orzecha.
Słychać zamieszanie w szwadroniei pokrzykiwania przyzmianach pozycji, prób światła i dźwięku.
Komenda"Policz do trzech" i rozlega się nienaturalnie wysoki"kogut"wydobywający się z nerwowo zaciśniętego gardłaLouiego, co zostajeprzywitane salwamiśmiechu.
Wraz z rozbawionymi dziennikarzami zaczynamy chichotać i my.
Wkrótce ktoś zwyczajnie pyta, jak upłynęła nampodróż ijak czuje się Sebastian.
Opowiadamy ochorobie naszego synkai nadziejach związanychz operacją.
Czując, żepytania zadawane są z całą serdecznością i szczerym zainteresowaniem,gadam jak najęta, zapomniawszy o akcencie i kompleksie bycia cudzoziemką.
Dziennikarze sądobrze przygotowani, wobec czego nawiązuje sięmiędzy nami profesjonalna dyskusja o rzadkim guziei pionierskiej metodzie profesora Rosenfelda.
Nie zdajemy sobie sprawy z upływu czasu, kiedy Melissa prosio zakończenie zbyt drogiej, bo już godzinnej konferencji.
Jeszcze razpublicznie dziękujemy liniom Oantasza przewiezienie Sebastianaorazwszystkim zainteresowanym jego losami.
Melissaprosi dziennikarzyo zostawienie nas w spokoju aż do czasu operacji.
Wszelkie pytania mogą być kierowane dorzecznika prasowego Królewskiego Szpitala dlaDzieci.
Kiedy opuszczamysalę,wielu dziennikarzy ściska nam ręce, życząc pomyślności.
Parę reporterek całuje mnie z dubeltówki, obiecująctrzymać kciuki za powodzenie.
Louis nie jest przyzwyczajony, a ja już odzwyczaiłam się od takich spontanicznych reakcji.
Ten przyjacielski tłumw niczymnie przypomina namolnych paparazzi czy agresywnych łowcówsensacyjnych wieści.
Kiedy w korytarzuspotykamy się z Sebastianem,odprowadza nas tłumfotografów robiących zdjęcia bez flesza, zgodniez prośbą o nieprowokowanie atakupadaczki nagłym oświetleniem.
Oszołomiony wydarzeniami Sebastian wciąż trzyma na kolanachmisia koala- symbol krajuniosącego obietnicę lepszej przyszłości.
	Australijskikuzyn znajomego Louiegoz pracy czekana nas w wielkim samochodzie, do którego wsiadamy przy akompaniamencie szczęku
	149.

aparatów fotograficznych, głośnych pożegnań z Melissą, dziennikarzamii naszym wiernym kamerzystą Robem.
W szarym świcie wyłaniają siękontury autostrady z drzewami między pasami jezdni i przez chwilę wydaje mi się, że to Europa, w której zieleń przeplata żelbetonowe konstrukcje drogowe.
Majestatyczne eukaliptusyi ogromne połacie niezabudowanej przestrzeni przypominają zmęczonemu mózgowi, że jesteśmyna drugimkrańcu świata.
Sebastian jest cichy i spokojny, bo podróżsamochodem to jego hobby, aduża odległość z lotniska do centrummiastawystarcza na zaspokojenie automobilowych potrzeb.
Zatrzymujemy sięnaprzeciwko Królewskiego Szpitala w Melbourne, znanego z fotografiiprzesłanychprzez członków grupy, i próbujemy wejść dobudynku,w którym znajdujesię wynajęteprzez nas mieszkanie.
Sebastian ostroprotestuje przed wejściemdo nieznanego pomieszczenia, zapierając sięnogą i ręką o futrynę, i trzeba nas trojga, aby wraz z wózkiemwepchnąćgo do wnętrza przy akompaniamencie krzyków i płaczu.
Po wielu bojach, siniakach i ugryzieniach udaje nam się zamknąć drzwi.
Poraz setny chyba, tłumacząccel naszego pobytu w obcym miejscu,biorę małegoza rękę na spacer po pomieszczeniu, które będzie naszymdomemprzeznastępnych osiem tygodni.
W dużej i dobrze wyposażonej kuchni znajduje siędługi stół z owocamii artykułami żywnościowymi pierwszej potrzeby, dostarczonymi przez australijskiegonieznajomego, który musiałwstać o trzeciej rano, aby wyjechać po nas na lotnisko.
Przechodzimyprzez ogromny salon z telewizorem do równie dużej sypialni i drugiej,troszkę mniejszej, przyktórej znajduje się łazienka zpralką i suszarką.
Duże i funkcjonalne mieszkanie znajduje się naparterze ipolecili je namamerykańscy członkowie grupy intemetowejjako najbardziej odpowiednie dlaklaustrofobicznego i autystycznego dziecka, jakim jest Sebastian.
Rzeczywiście, jest tu wystarczająco dużo miejsca do poruszania się i pojakimś czasie na mokrej jeszcze od łez buzi pojawia się wykrzywionyuśmiech.
Sebastian wchodzido każdego pomieszczenia, badającdokładnie okna i drzwi - wyjścia na wypadekucieczki.
Stojący pośrodku kuchni Damond na nasze zachwyty i podziękowaniareaguje zażenowaniemmałego chłopca, dodając,że zarząd wypożyczalni samochodów markiBMW udostępnia nam bezpłatniena czas pobytu nowiutki samochód gotowy doodebrania od jutra.
Czuję się jak Kopciuszek zaproszony na bal,bojącsię nadejścia północy.
Kiedyna toaletce w sypialni znajdujemybutelkę przedniego australijskiego wina wraz z kartką od wynajmującychnam lokalwłaścicieli -miara naszego oszołomienia przekracza wszelkiegranice.
Po wyjściu Damondawłączamy telewizor i zamieramy w szoku,
	150
	gdy na czołówkach wiadomości oglądamysiebie samych na odbytej godzinę temu konferencji prasowej.
Pęd lotu medialną rakietą zapiera dechi oszałamiatymczasową sławą takich szarych ludzi jak my.
Proszę Louiego, aby szczypał mniedo skutku, dopóki nie uwierzę, że te wszystkienadzwyczajności to rzeczywistość.
	Po bezsennej nocy, spowodowanej zmianą strefklimatycznych, mamypierwszą wizytę w szpitalu.
Kiedy po raz pierwszy przekraczamy jegopróg, ogarnia mnietak bezgraniczny lękprzed konsekwencjamioperacji,że odwracając się na pięcie, komunikuję Louiemu decyzję o natychmiastowym powrocie do Anglii.
Doznaję szoku, gdy zamiast spodziewanejracjonalnej reakcji rozsądnego męża, spotykam się z przepełnionymiprzerażeniem oczyma iwyznaniem chęci ucieczki.
Nabrzmiałą międzynami ciszę przerywa radosny głos kobiety,która witając nasw Australii,życzy powodzenia w trudnej operacji.
Dołączający się do niej mężczyznapyta, czy to jest TEN Sebastian z telewizji, który przyjechał na operacjęmózgu.
Wkrótce jesteśmy otoczeni grupką ludziżyczących nam pomyślności i obdarzających nasze dziecko błogosławieństwem inajlepszymiżyczeniami.
Jesteśmy złapaniw potrzask cudzych wyobrażeń i nadzieizwiązanych z życiem Sebastiana i podążając krokiem skazańca, odprowadzani grupowo do windy, wjeżdżamy na siódme piętro.
Pierwszespotkaniez Liz, koordynatorką pacjentów zagranicznych, olśniewa profesjonalizmem podejścia.
Subtelność, wrażliwość,a przede wszystkimtraktowanie Sebastiana jako normalnego człowieka, pomimo dokumentacji lekarskiej, podbija nasze serca.
W spotkaniuz psychologiem Sebastian odmawia wykonywania najprostszych poleceń, wpadając w szałagresji, a badanie endykronologicznekończysię fiaskiem w wyniku zachowania dziecka miotającegosięjak oszalałe zwierzę w ciasnym gabinecie lekarskim.
Zmiana hemisfer geograficznych najbardziej daje się weznaki po paru dniach i właściwie nie ruszamy sięz mieszkania, śpiąc lubodpoczywając.
Zaprawiony w długodystansowychpodróżach Louisfunkcjonuje w miarę normalnie, a ja dopiero teraz odczuwamogrom biologicznego rozregulowania, na które musi cierpieć podczas służbowychwyjazdów postrzeganych przez innych jako kolorowa przygoda.
Czujęsię całkowicie niezdolna do wykonywania najprostszychczynności i dlategomójkochany mąż wychodzi z dzieckiem na spacery do pobliskiegoparku.
Sebastianowa padaczka, pod wpływem skomplikowanej różnicyczasu, zmiany środowiska i temperatur wzmaga się na sile iczęstotliwości.
To przez niąnie jeździmy zaparkowanym na podwórkunowiutkimbmw, bojąc się jej atakóww samochodzie.
Codziennie kupowane gazety
	151.

w pobliskiej stacji benzynowej przynoszą najświeższe wiadomości o Sebastianie, będące zręcznym montażem odbytej konferencji prasowej.
Wieczorny dziennik telewizyjnywśród najważniejszych wiadomości zamieszcza skrawki wypowiedzi zudzielonych na lotnisku wywiadów,stwarzając wrażenie, że są aktualne.
Doskonale znam technikę hipnotyzowania odbiorcy, ale nie rozumiem, dlaczego wciąż temat Sebastianautrzymujesię na głównych szpaltach doniesień.
Przecież czas przysłowiowej pięciominutowej sławy dawno już minął.
Telewizja emituje programy o operacjach przeprowadzonych przez profesora Rosenfelda, nazwanego przeze mnie w jednym z londyńskich wywiadów CzarodziejemzOz.
Kochają widać tę nazwę, bozaparę dni szpitalna recepcjonistkawyznaczająca termin konsultacji zprofesorem podnazwiskiem ordynatoraz uśmiechem wypisuje - Czarodziej.
	Ośmioletnią Amerykankę mieszkającą z rodzicami obok nas, bez padaczki od czasu operacji, traktujemy jako dobry omen na przyszłość.
Poczytny dziennik "Herald Suń" apeluje do czytelników onadsyłanie Sebastianowi życzeń na adres szpitalai za parę dni otrzymujemy telefon, żeczeka na nas plik korespondencji.
Z dużej paczki wyciągam grubą kopertę,z której wypadadwadzieścia mniejszych.
Nauczycielka szkoły podstawowej pisze, że uczniowie postanowili przesłać życzenia Sebastianowiw nadziei,że listyich dodadzą siłyi odwagi przed operacją.
Oglądam starannie wykonane kolorowe rysunki z koślawym pismem dziecięcymi gorące łzy wzruszeniapłyną na widok słów otuchy ipokrzepienia:
	"Uśmiechnij się Sebastianie, bo już niedługobędziesz zdrowy", "MusiCię tenguz bardzo boleć", "Przesyłam Ci krzyżówkę, którą sama wymyśliłam, żebyś się nie nudził", "W dniu operacji będę się za Ciebie modlił","Jak już Ci będzie lepiej, to przyjedź do mnie zobaczyć króliki", "Nie mogę odrabiać lekcji, bo myślę o Tobie", "Jesteś najodważniejszym chłopcem na świecie", "Sebastian, tak się cieszę, że nie mam guza, bo bymumarł ze strachu".
W listach i kartkach od dorosłych,adresowanych donas i naszego dziecka, zawarto tyle serca i życzliwości,że chciwie spijamy dobre słowa i dowody moralnego poparcia od nieznanych nam ludzidobrej woli.
Każdy dziecięcy rysunekpodsuwamy pod nos Sebastianowi,opowiadając o nowych przyjaciołach wAustralii.
	W niedzielę, czwartego dnia pobytu w Melbourne, który spędziliśmyna badaniach w szpitalu lub w czterech ścianach mieszkania ze względunaszalejącąpadaczkę, odważamy sięwyjść na długi spacer i odwiedzićpobliskie targowisko Yictoria Market.
Wczesny czerwiec dla Australijczyków oznacza zimę, ale śmiechu onawarta, ze słońcem i temperaturą pięt152
	nastu stopni Celsjusza.
Wieziemy Sebastiana, ale spacer nasztrwa nieskończeniedługo, bo australijskie odległości inaczej wyglądają na mapie,a inaczejw rzeczywistości.
Boimy się wsiąść do tramwaju zewzględu nareakcję Sebastiana,który nigdy jeszcze nie jeździł środkami transportupublicznego.
Zielono-źółty tramwaj jest szczególniebliski mojemu sercu,będąc następnym przypomnieniem Europy, której ślady coraz częściej zaczynam dostrzegać w australijskim mieście.
W niedzielny poranek szeroki trotuarjest prawie pusty, ale już parę mijających nas samochodów użyło klaksonów, sygnalizując nieczytelną dla nas wiadomość.
Zaczynamydenerwować się, że weszliśmy nazabronioną dlapieszychstronę.
Byćmoże głośne sygnały samochodowe sąostrzeżeniem przed przekroczeniami drogowymi.
Kiedy rzadko napotkaniprzechodnie przypatrują sięnamintensywnie, niejednokrotnie oglądając się, jesteśmy przekonani, że naruszyliśmy jakieśprawo lub społeczną konwencję.
Podejrzenie pada nadżinsy i kurtki sportowe, które prawdopodobnie nie są odpowiednim strojem naniedzielne spacery.
Stoimy na krawężniku w oczekiwaniuna zieloneświatło i przechodzimy przezjezdnię.
Nagle,z czekających w równej linii samochodów wydobywa się kakofonia klaksonów, więcspłoszenicofamy się na chodnik.
Dopierogdy otwierają się okna, z których roześmiani ludziemachają rękoma, wykrzykując pozdrowienia i życzenia:
	"Witaj, dzielny chłopczyku", "Sebastian, powodzenia w operacji", uświadamiamy sobie, że to spontaniczne i od serca zgotowane powitanie mieszkańców Melbourne.
Z ulgąi wzruszeniem przekrzykujemy się w słowachpodziękowania.
	Olbrzymie targowiskoVictoria Marketznajduje się w północnej częścimiasta i zajmuje wielokilometrową powierzchnię, zapełnionąbudynkamicentrów handlowych, jak i codziennie rozkładanymi straganami.
Różnorodność sprzedawanych produktów od świeżutkiej żywności począwszy,ażpo artykuły przemysłowe, przyprawia o zawrót głowy i potencjalnebankructwo.
Wchodzimy w pierwszą wąskąuliczkę i w tłoku posuwamysię wolniutko do przodu.
Sebastianjest zaciekawiony stoiskiem z żywymi gołębiami, kurami ikrólikami i wspólnie oglądamy zamkniętą w klatkach menażerię.
Stojąca obok starsza pani odwraca się i przepraszając zabezpośredniość, nieśmiało pyta, czy tojest ten Sebastian, który przyjechałna operację.
Kiedy przytakujemy, wyrasta wokółnas wianuszek ludziprzyznających się do śledzenia nas w czasie wędrówki po targowisku.
Ktoś pyta, czy możnaprzywitać się z Sebastianem, i wkrótce las rąkwyciągasię do naszegosynka, który początkowo nie reaguje na przyjacielskie gesty.
Nicdziwnego, nikt dotąd tegonie robił, bo angielska formapo153.

witania nie zawiera uścisku dłoni.
Dopiero kiedy pokazuję mu,jak uścisnąć ludzką rękę, Sebastian posłusznie wykonuje polecenie.
Wydaje się,żebardzo musię to podoba, bo uśmiech zadowolenia rozlewa się po twarzy.
Ludziedoskonale pamiętająszczegóły zjego życia wyczytane w gazetachczy obejrzane w telewizji.
Pytają o pozostawionych w LondynieMarcina i Monikę, nasze samopoczuciei stan Sebastiana.
Zapewniają, żejest w najlepszych rękach lekarzy Królewskiego Szpitala dla Dzieci.
Schylając się nad wózkiem, mówią wprost do niego, zapewniająco serdeczności mieszkańców tego miasta i najlepszych życzeniach.
Kiedy ktośzadajeSebastianowi pytanie, śpieszę z wyjaśnieniem,że dziecko nie mówi, obawiającsię jednocześnie spłoszenia cudownej atmosfery akceptacjiprzyznaniem się do głębi upośledzenia, ale pochylony nad wózkiem mężczyzna stwierdza, że najważniejsze jest zrozumienie, które widać po radosnych reakcjach Sebastiana.
Święty Panie, czy oni wszyscy przeszli intensywne kursy pedagogiki specjalnej, a może terapeutka Ann powysyłała tuswoje koszulki z napisem "To, że nie ruszam się, czynie mówię - nieoznacza, że nie myślę inie czuję".
	Jeszczenie ochłonąwszypo tym grupowym spotkaniu dochodzimy dostoiska z owocami,gdzie sprzedawca wymachując rękoma, krzyczy: "Sebastiano, Sebastiano", iwkłada do torby winogronawielkie jak jaja,banany w kształcie bumerangu ipomarańcze wielkości piłki nożnej.
Wręczającmi parę kilogramówowoców i posługującsię mieszankąwłosko-angielską, informuje mnie, że to prezent dla dziecka, które musidobrze odżywiać się przed takpoważną operacją.
Pamiętając doświadczenie z wdowimgroszem emerytkiw Londynie, przyjmuję prezent z podziękowaniemi wdzięcznością.
Co parę sekund zatrzymują nas ludzie, którzyprzepraszając zanarzucaniesię, chcą nam powiedzieć choć jedno dobresłowo lub przywitać się zSebastianem.
Posuwamy się bardzo wolnowobec ciąglezatrzymującej nas publiczności, a także z powodu objuczeniailością podarków.
Zatrzymujemysię przy straganiez koszulkami, nie zamierzając niczego kupować,ale obsługujący nas Żyd wciska na siłę prezenty dla Sebastiana i nieobecnego rodzeństwa.
Greczynka ze stoiskaz zabawkamiładuje do wielkiego pudła pluszowe kangury, wielbłądyi słonie i ze łzami płynącymi po pomarszczonej twarzy wręcza nam wielki pakunek wraz z obietnicą modlitw w intencji Sebastiana.
Kolorowy,międzynarodowy dum wieży Babel uskrzydla nas głębią ofiarowanychuczuć i w kipiącej euforycznieradości stajęsię znowu naturalną Anką-Słowianką bez zahamowań emocjonalnych, całując i ściskającnapotkanych ludzi dobrej woli.
Nie mamy odwagi przyglądać się wystawionym
	154
	na sprzedaż produktom w obawie przed sprowokowaniem jeszcze jednego prezentu, alekoniecznośćchwili nakazuje zakup dużegowózka,abyśmy mogli wrócić do hotelu.
Zostawiam Louiego z Sebastianem i dlazmylenia tropu wyruszam w pojedynkę.
Z wysoko postawionym kołnierzemkurtki a la SherlockHolmes wybieram pierwszy lepszy wózek i niepatrząc na sklepikarza, podaję dokładnie odliczonepieniądze.
Odżegnując się rękoma od pobrania opłaty, właściciel stoiska mówi,że to prezentdlaSebastiana.
Fruniemy do domu na skrzydłach radości, skąpani w dobrej woli i ludzkimsercu, wypiękniali i odmłodniali,ukojeni ciepłymkompresem serdeczności, bezinteresowności i ludzkiej solidarności.
	Przedoperacyjne badania składają się z serii codziennych intensywnychtestów, przez które przechodzą zagraniczni pacjenci.
W sprawowaniu opieki nad Sebastianem pomaganam doświadczona w pracy z trudnymi dziećmi pielęgniarka, którą zatrudniliśmy na życzenie szpitala,aby zaspokoićwymogi ubezpieczenia na wypadek uszkodzenia sprzętu medycznegoprzez notorycznie trudne dziecko.
Na pierwszy rzut okadrobniutka i niewiele wyższa od Sebastiana Kerrinnie wydaje się być odpowiednią kandydatką do powstrzymania ataków furii i agresji dużego i mocnego chłopca.
Jednak po paru chwilach okazujesię, że zarówno jej stanowczość,jaki umiejętność perswazji trafiają do dziecka, które posłusznie jak baranekwypełnia polecenia.
W czasiedługiej rozmowy z lekarzemwychodzę nakorytarz i widzę Sebastiana w wózku, rozanielonego śpiewem Kerrin,próbującego wtórować refrenowi ulubionej piosenki.
Niestety, chwileszczęścianie trwają zbyt długo, bo Sebastian przejść musi przez rozlicznebadania okulistyczne, krwi i moczu, sprawdziany rehabilitacji fizyczno-zajęciowej i wycieńczającytest endokrynologiczny na czczo z igłą wenflonu wbitą przez pięć godzin - wszystkoto pośród krzyków i płaczu, próbwyrwania tkwiących w żyłach igieł i demolowania urządzeń.
Próby encefalografii mózgu kończą się, mimo obecności Kerrin, zerwaniem umieszczonych na głowie elektrod i przewróceniem wózka z rozdzielnią i ekranem.
Żadnasiła nie może powstrzymać rozwścieczonego Sebastianai dopiero za trzecim razem udaje się przeprowadzić konieczne testy.
Tomografia mózgu pacjenta w stanie uśpienia, badania dzienne i nocne
	- to wszystko sprawia, że pod koniec tygodniajesteśmywykończenifizycznie i psychicznie.
Sebastian, przerażonyobcością terenu, prawie
	w ogóle niewychodzi z wózka inwalidzkiego, który stał się jego fortecąbezpieczeństwa.
	Na spotkanie z Czarodziejemjedziemy ślicznym bmwi Louis bezbłędnie trafia do prywatnej kliniki, gdzie przyjmuje australijski geniusz neuro155.

chirurgii.
Profesor Rosenfeld, który jako jedyny na świecie zoperował jużosiemnaścioro dzieci z hamartomą podwzgórza, nie wygląda na żadnegoczarownika, nosi okulary i rzadko się uśmiecha.
Podróżuje ołówkiem popodświetlonym ekranie wzdłuż zamierzonej trasy inwazjichirurgicznej,wyjaśniając detale.
Ostrzega przed skutkami operacji, wylewem i śmiercią,i czuję jeżącesię włosy na karku.
"Niezwykle ostra padaczka jaki uszkodzenia powylewowe prawdopodobnie zaprzepaściły szansę samodzielnego życia waszego dziecka", mówi profesor, "ale nie wykluczamsukcesu, którym byłoby osłabienie ataków i poprawę percepcji czy zachowania", dodaje, uśmiechając się po raz pierwszy.
Zapewniając nas o staraniach całego zespołu, aby ulżyć niedoli naszego cierpiącegosyna, podchodzi do Sebastiana i ściskając go,mówi:"Sebastian, zobaczysz, że wszystkobędzie dobrze.
Przyrzekam ci, żenie zadrży mi rękanawet przy takimsławnym pacjencie jak ty".
Śmiejemy się wszyscyi żegnającsię, uśmiechnięty już profesor Rosenfeld głaszcze Sebastiana po głowie, zapewniającgo, że za parę dni nie będzie śladu po guzie.
	Wyfruwamyz gabinetu uskrzydleni obietnicą lepszej przyszłościi ludzkim podejściem do naszego dziecka.
Szpitalnyzespół medyczny zadziwia niespotykaną dotąd troską iosobistym zaangażowaniem w sprawychorego.
O tym czytaliśmy wielokrotnie w mailowych doniesieniachczłonków grupy,w których zwykle wymagający Amerykanie zgodniewychwalają australijską troskliwość, twierdząc, że nie jest ona osiągalnaw Stanach nawet przy najwyższym ubezpieczeniu.
Nie jesteśmy jeszczepewni, naile bycie prywatnym pacjentem i medialna sława w naszym wypadku przyczyniają się do zbudowania idealnego wizerunku australijskiejsłużby zdrowia.
	Po raz pierwszy przejeżdżamy przez wielkie i huczące ruchemcentrumMelbourne,które oglądane z panoramicznejodległości przypomina NowyJork, pozostając jednak w swej wewnętrznej budowie przejezdnym traktemeuropejskim z szerokimi arteriami pełnymi światła, neonówi kwiatóww gazonach.
Posuwamy się wzdłuż linii tramwajowej i skręcamy w prawo.
Rozlegające się nagle klaksony traktujemy jako deprymujący objaw adoracji, nie rozumiejąc,jak rozpoznano nas w samochodzie.
Przy akompaniamenciewciąż dźwięczącej kakofonii i machających rąk wjeżdżamyw główną aleję wiodącą nas do hotelu.
Kiedy opowiadamy właścicielowidomu o zdarzeniu w centrum miasta, Vincent wybucha śmiechem, wyjaśniając, że popełniliśmy kardynalny błąd,skręcając wprawo tużprzy liniitramwajowej.
Nikt nam nie uświadomił zawiłości przepisów ruchu drogowego w Melbourne,w którymtramwaj funkcjonuje na zasadach świętej
	156
	krowy, zespecjalnymi prawami i ulgami.
A co do naszej interpretacji reakcji tłumu - czyżby parodniowa sława uderzyła już nam do głowy?
	W czasietygodnia przedoperacyjnych badań rzeczniczkaprasowaszpitala dostarcza codziennie naręcza listów, paczek i prezentów - książek, zabawek, czapek i przekazów pieniężnych, które pozostawiamyw szpitalu na wyposażenie oddziału neurochirurgicznego, którego pacjentem jest Sebastian.
Nadzieja na to,że odpowiemy na całą korespondencję, coraz bardziejblednie w obliczu ilości nadchodzących listów,bopotrzebowalibyśmy przynajmniej parugodzin dziennie na odpisywanie.
Wprawdzietelefonuję z podziękowaniami do kilkunastu szkół,ale jest tokropla w morzu w stosunku do liczby korespondentów.
Wolny czas wypełnia czytanie wciąż napływających przesyłek zcałejAustraliii telefonydo domu.
	W liście z najstarszego kościoła katolickiego w Melbourne, St Frances,ojciecPeter informuje nas omodlitwach odbywających się co wieczórprzy stu płonących świecach w intencji powodzenia operacji.
Kiedy spacerujemy po ulicach, nagle zatrzymujesię koło nas samochód, z któregowybiega młoda kobieta z wyciągniętymi ramionami.
Obsypując Sebastianapocałunkami, mówi, że los pozbawiłją możliwości bycia matką.
Śledząc histońę cierpień Sebastiana i naszej rodzicielskiej determinacji,postanowiła wypełnić niespełnione macierzyństwo adopcją jakiegoś chorego dziecka.
Objęte siostrzanym uściskiem zastanawiamy się nad ciosami losu, które dotknęły naszeżycie, wyrażając nadzieję, że z każdego zławykluwa się odrobina dobra.
	Mijającpobliski salon fryzjerski, zaglądamy w pomysłowo udekorowaną witrynę i za chwilę dogania nas fryzjerka zklientką z lokówkami nagłowie.
Wśród okrzykówpowitań zapraszajądo środka,gdzie właścicielofiarowuje nam fryzury gratis w ramach prezentu dla Sebastiana.
Nigdynie byliśmy tak hołubieni jaktutaj i czujemy się w moralnym obowiązkupodziękować za serdeczność i spontaniczne przyjęcie.
Łamiąc embargoprasowe, dzwoniędo redakcjidziennika "Herald Suń" i proszę, aby wydrukowano nasze podziękowania za wszystkie dary serca.
Na drugi dzień
	ukazuje się dwustronicowy wywiad,bo tyle dokładnie miejsca zajmujenasza wdzięczność.
	W przeddzień operacji naszą psychikę wzmacniają pozytywne myśliprzepełniające głowę i spokój wewnętrzny.
Nasza moc bierze sięz ludzkiego poparcia wyrażonego w modlitwach i gorących życzeniach, którepulsując życzliwością w kosmosie, mogą zmienić niedobry los.
Wieczornebłogosławieństwo i namaszczeniechorych udzielone Sebastianowi
	157.

w hotelu przez ojca Petera potwierdza istnienie dobrych sił i światła rozświetlającego dotychczasowe ciemności.
	Wtorek, dziewiętnastego czerwca dwa tysiące pierwszego roku.
Wieziemy zaspanego Sebastiana na operację po drugiej strony ulicy.
Po niezbędnych przygotowaniach isprawdzianach zjeżdżamy do pomieszczenia, gdzie pod narkozą odbędzie się tomografia mózgu, a potem zawiozągo na salę operacyjną.
Żegnamy Sebastiana podłączonego do rurek i ssawek i na chwilę strach ściska nasza gardła.
Kiedy zamykamy drzwi, serca opadają ciężkim kamieniem aż na dno i wewzajemnym uścisku odgradzamy sięod świata.
Z ciszy zamyślenia wyrywająnas słowaprofesora, który stojącprzed nami, przyrzeka czuwać nad bezpieczeństwem naszegodziecka.
	Razem z Kerńn wracamy na oddział, gdzie czekająna nasAmerykanie.
Cenimy sobie obecnośćczłonków grupy intemetowej, dzięki której nie tylko tu jesteśmy, ale wspieramy się w trudnych chwilach, ciesząc się wzajemnymi sukcesami.
Po jakimś czasie podenerwowanie zmienia się w zmęczenie, wracamy więc do domu, aby czekać na telefon zsali operacyjnej.
Louispracuje na komputerze, a ja, nie mającodwagi zmierzyć się zdługościąoczekiwania, kładę się do łóżka ibez tabletek zapadam w letargiczny sen,zktórego budzi mnie szarpanie Louiego i radosna nowina, że po czterechgodzinach operacji udało się usunąć cały guz.
Dzwonimy do Kerńn i razemz Amerykanami mieszkającymi obok biegniemy do szpitala.
W poczekalnidla rodziców zjawia się ubrany już w garniturprofesor Rosenfeld i z szerokim uśmiechemoznajmia, że wszystko poszłonadzwyczajnie.
Rzucam sięna niego z podziękowaniami, a Louis w niedźwiedzim uścisku zamykakruche profesorskie ręce.
Obserwujący tę scenęludzie proszą o ocalenie osobyprofesora,który może się jeszcze na coś przydać.
Ku ogólnej uciesze wypuszczamy goz macek wdzięczności, aby mógł pójść na konferencję prasową, zorganizowanąz okazji operacji Sebastiana.
	Towarzysząca nam pielęgniarka wprowadza nas na salę budzeń,gdziez zabandażowaną głowąleży nasze dziecko.
Od wejścia już widzimy, żejest bez maski tlenowej i oddycha sam.
Wszystkie wskaźniki pooperacyjne są w porządku.
Na dźwięknaszych głosów zaczyna jęczeć i otwierającna chwilę oczy, mówi: "Mama".
Jeszcze tylko sprawdzamy, czy prawa rękai noga właściwie reagują, a potem już wpadamy w pełną ekstazę, boniema skutków ubocznych operacji.
	ROZDZIAŁ16
	ŚLADY NA PIASKU
	Po paru godzinach Sebastian trafia do izolatki na wydziale neurochirurgii.
Pomimo że wyniki są w normie, nie możemy sobiepozwolić na całkowityspokój, bo wszystkomoże sięjeszcze zdarzyć.
Louiszostaje w szpitalu,a jabiegnę do hotelu i dzwonię do Londynu, aby powiedzieć rodzinieo powodzeniu operacji.
Mama płacze w słuchawkę, ale źle wyliczyłamróżnicę czasu,bo dziecisą już w szkole.
Wykręcam numer podstawówkiMonikii po entuzjastycznym powitaniu sekretarki,z którą dzielę się dobrymi wieściami, czekamna wywołanie małej z klasy.
Monika początkowo milczy, a potemprosi o przekazanieCzarodziejowi z Oz dużej buzizauzdrowienie brata-bliźniaka.
"Mamusiu, czy Sebastianekbędzie mógł mówić i bawić się ze mną?
", pyta.
"Kochanie, najważniejsze, że nie ma jużguza.
Zobaczymy,co się da zrobić zresztą".
Marcin jest w połowie klasówki.
Wzruszona sekretarka obiecuje posłać mu wiadomość przez nauczyciela.
Zabieram z hotelu paczkę pampersów ibiegnę z powrotem doszpitala.
Czekającnazieloneświatło, patrzę wgórę i widzę księżyc w niespotykanejdla Europejczyków postaci, o kształcie białosrebmego bananazawieszonego na firmamencie nieba jak zabawkana świątecznej choince.
Mrugając zawadiacko, przesyła mi pozdrowienia, a ja, uszczęśliwiona niezwykłym widokiem,śmiejąc sięi płacząc,otwieram drzwiszpitala, w którym leży moje dziecko uwolnione od guza.
	Tak jak zawsze, nie wierząc człowiekowi i technice, zostaję na nocneczuwanie przy Sebastianie.
Czeka na nas jeszcze tyle zasadzek - podwzgórze mózgu stanowiważne centrum regulacji podstawowych funkcjibiologicznych jak pragnienie, apetyt, sen, budzenie, temperatura, regulator wody, emocje czy zachowanie.
To dlatego jakiekolwiek okaleczenie
	159.

pooperacyjne może przerodzić się w tragedię.
Nadmiar wody oznaczaopuchliznę mózgu, jej niedobór - śmierć z odwodnienia.
Przed nami całykatalog problemów, więc jeszcze jesteśmy w lesie.
	Wczesnym świtem okazujesię, że Sebastian cierpina moczówkęprostą, która polega na zbyt gwałtownym wydalaniu płynów, prowadzącym doodwodnienia organizmu.
Przeniesienie na trzecie piętro oznaczaoddziałintensywnej terapii.
Po dwudziestuczterech godzinachsytuacja zostajeopanowana i wracamy na neurochirurgię,choć testy i badania przeprowadzane są copół godziny.
Pielęgniarki wnoszą kosze kwiatów, których niemożna pomieścić w małympomieszczeniu izolatki, wobec czego zostawiając wiązanki od najbliższych, resztę oddajemy na oddział.
Bukietyi upominki od telewizji i prasy, Melissy, ojca Petera,Małgosi i Julka, właścicieli naszego hotelui ludzi dobrej woli przystrajają wszystkie sale, a balonyi nadesłane zabawki cieszą inne chore dzieci.
Pielęgniarki mówią, żenigdy nie widziały tak odświętnie udekorowanego oddziału.
Wydaje się, żecała Australia oddaje hołdgeniuszowi chirurga, który odważył się zaatakowaćniezdobyte obszary guza.
	Czwartkowa noc płynie pod znakiem powracających problemów z odwodnieniem.
Lekarka endokrynolognie odstępuje Sebastiana na sekundę,a kiedy kończy sięjej dyżur prosi o przekazywanie informacji do domu.
Koło piątej nad ranem, kiedy mija kryzys, pytam pielęgniarkę, czy konieczne jest budzenie lekarki co godzinę, bo czuję się niezręczniew uprzywilejowanej sytuacji.
Pomimo prywatnego ubezpieczenia,w Angliinikt nie czuwał nad Sebastianem tak jaktutaj.
"Naszadoktor", wyjaśnia pielęgniarka, "zawsze chce być budzona w nocy bez względu na status ubezpieczeniowy pacjentów.
Mówi, że zapewnia jej to spokojny sen".
	W dwa dnipo operacji jedna z pielęgniarek zauważa, że oko, które dotąddobrze nie reagowało na światło, przejawia prawidłowe reakcje, copotwierdza wezwany okulista.
Pomimo wenflonów i bandaży,po razpierwszy od wylewu,Sebastian zgina w łokciu sparaliżowaną lewą rękę.
Powściągliwy neurolog nie przypisuje temu zjawisku specjalnegoznaczenia, natomiast profesorRosenfeld jest przekonany, że topozytywnyefektzmniejszenia ciśnienia międzymózgowego, spowodowanyusunięciem dużego guza.
Normalny poziom hormonównienotowanyod wielu lat, wrazz uspokojeniem padaczki, budzą nasz ostrożny optymizm, choć jeszcze zawcześnie na wiwaty i świętowanie.
	Rzecznik prasowyszpitala prosi o uczestnictwo w następnej konferencjiprasowej,którejdomagają się media.
Okazujesię, że w związku z publicznym zainteresowaniem, szpital wydaje codzienny biuletyn informacyjny
	160
	o stanie zdrowia Sebastiana, na jego podstawie sporządzane są krótkie doniesieniaprasowe.
Nie mamy na nicczasu pochłonięci czuwaniem pooperacji, dlatego z ciekawością przeglądamy podane nam wycinkiz gazet.
Domyślamy się, że niespodziewanąpopularność powodują nie tylkoosobisteuczucia żywione donaszegodziecka, ale przede wszystkim australijska duma z osiągnięć krajowego chirurga, który w ciągu paru tygodni stał sięsławny na świecie, sprawiając, że Australia znalazła się na czołowych szpaltach prasy światowej.
	Przed kamerami pokazujemy wór listów, karteki prezentów otrzymanych od czasu operacji,jeszcze raz dziękując wszystkim za zainteresowanie isłowaotuchy.
Kiedy pada pytanie, jakie jest naszenajprostsze marzenie, którego niemogliśmy dotąd zrealizować,odpowiadamze śmiechem,że tramwaj w Melbourne kryje w sobiepociągające moce, jako że nigdyjeszcze nie jeździliśmy z Sebastianem transportem publicznym.
Na sfilmowanie Sebastianawpuszczamy do izolatkitylko Robaw ramachwdzięcznościdla stacji telewizyjnej, która pomogła nam w przyjeździe doAustralii.
Wszyscy inni, szanując naszą decyzję niezakłócania spokojurekonwalescencji, zgłaszają się do Roba o odkupienie nagraniadla własnych kanałów.
	W miarę poprawy stanu Sebastiana coraz bardziej uspakajamy się, zawieramy znajomości zinnymi rodzicami na oddziale.
Szczególnie bliscysąnam Mikę i Debbiez synkiemPatrickiem,cierpiącym na dziecięce porażenie mózgowe.
Spazmy mięśniowe powodują stanniehamowanychdrżeń i wstrząsów utrudniających oddychanie, jedzenie i mowę.
Niejednokrotnie potrzebnejest dodatkowe zabezpieczenie wózkainwalidzkiego,do którego przykute jestdziecko.
Rodzina ich stanowi nasze lustrzane odbicie - Patrick ma zdrową siostrę-bliźniaczkę w tym samym wieku co nasze bliźniaki, a najstarsza córka jest tylko o dwa dni młodsza od Marcina.
Tak jak my.
Mikę iDebbie zdecydowali się na potomstwo dość późnoiwspólnota przeżyć rodzi przyjaźńi zrozumienie.
	Gnanadziennikarską ciekawością konfrontacji mitów z rzeczywistością, przeprowadzam sondaż wśród "szpitalnych" rodziców na temat traktowania przez społeczeństwo rodzin z upośledzonymi dziećmi.
Niestety,wyłania się nieciekawy obraz, tymrazem nieupiększony już telewizyjnymi kameramiczy histeńą prasową.
Dwunastoletni Sean powoli umiera nagenetyczny zanik mięśni i odnerwienie.
Smutny, z przygasłym wzrokiemojciec opowiada o stopniowym odsunięciu się przyjaciół i znajomychw miarę nieubłaganego postępu choroby.
"DopókiSean widział i mówił,utrzymywaliśmy sięna powierzchni życia.
Od kiedy utracił podstawowe
	161.

funkcje biologiczne, wytworzyła się niewidzialna ściana odgradzająca nasod reszty społeczeństwa.
Po prostu przestaliśmy istnieć".
	Trzynastoletnia Lisa, cierpiąca od urodzenia na epilepsję, nieśmiałoodpowiada na moje pytania, co chwila dotykając włosów w nerwowymtricku.
"Jak upuszczę coś w szkole, todzieci nie chcą tego podnieść, bomówią, że zarażąsię moją chorobą.
Mam jedną koleżankę, która się mnienie boi i przychodzi do mnie do domu,ale ona maojca z padaczką, więcjest przyzwyczajona".
Lisa jestpod opieką psychologa, który pomagadziecku uporaćsię zciężarem choroby.
	Rodzice dziewięcioletniej Mary zzespołem Downa widząostro liniępodziału,za którą kryją się znieczulica i odrzucenie społeczne.
Wszystkorozpoczęło się po zachorowaniu córeczki na zapalenie opon mózgowych.
"Pomimo mongolizmu Marybyła inteligentnym i komunikatywnymdzieckiem.
Zaczęła pisać i czytać, była bardzo towarzyska i upośledzeniejej nie było na tyle uciążliwe, żebyśmy czuli się wyobcowani.
Pomagałw tym,teraz to wiemy,stosunkowo mały stopień upośledzeniai społeczna akceptacja dzieci z Downemjakoszczęśliwych i przyjacielskich dzieci-kwiatów.
Problem zaczął się, gdy po przebytym dwa lata temu zapaleniu oponmózgowych Mary straciła kontakt ze światem, stając sięroślinką na wózku.
Po początkowych wyrazach współczuciai sympatiiludzie zaczęlinas omijać, a większość z nich po prostu już sięz nami niekontaktuje".
	Martin przyszedł"z ulicy"i czekając parę godzin na nasz powrót zbadania,wykazał się taką ciepliwościąi determinacją, że wywalczył sobiespotkanie.
Piękną angielszczyzną, będącą schedą poszkole prywatnej, opowiada o swoim życiu epileptyka aż do czasu operacji przeprowadzonej parę lat temu, która uwolniła go całkowicie od padaczki.
Dzieciństwonaznaczone piętnemrymowanego wyzwiska epileptic-septic(zakażonyepileptyk), wykluczenie ze szkolnych zawodów sportowych poatakupadaczki podczas biegów, otaczająca go ignorancja i zrodzony przez niąstrach.
Martina zaskakuje popularność upośledzonego umysłowo Sebastiana i ma nadzieję, że nagłośnienie jego przypadku posłuży wychowaniu społeczeństwa w większejtolerancji dla kalekich i cofniętych w rozwoju osób.
	Postanawiamy, że następne spotkania prasowe wykorzystamy do propagowania akcji,której nadaliśmynazwęKampania SEB, od zdrobnieniaimienia, ukutego dla Sebastiana przez Australijczyków.
"Seek, Embrace,Befriend", czyli "Odszukaj,Przytul i Zaprzyjaźnij się" zupośledzonymijego rodziną, będzie naszym małym wkładem we włączenie upośledzonych w życie normalnego społeczeństwa.
	162
	W sześćdni po operacji nasz synek czuje się znakomicie, pochłaniającogromne ilości ulubionego zielonego groszku i próbując wychodzić z łóżka.
Jest spokojny i nie zrobiłjeszcze ani jednej sceny, pomimo że uwierają wenflony do pobierania próbek krwi, a rana głowy swędzi niemiłosiernie.
Oko w dalszymciągu prawidłowo reagujena światło, obserwujesięwyraźne zmniejszenie zeza i zwiększoną aktywność sparaliżowanej ręki.
Na obajwy moczówki prostej podawane jestlekarstwow sprayu do nosa,a padaczka odzywa sięsłabymi napadami trwającymi parę sekund.
	Naprośbę rzecznikaprasowego spotkamy się z ministrem zdrowia, ktory, uczestnicząc wkonferencjina terenie szpitala,wyraził życzenie odwiedzenia Sebastiana.
Jakże moglibyśmy odmówić, zwłaszczaże za zgodąkryjesię podstępny plan, będący pierwszym bojowymzadaniem, do realizacji którego wykorzystamy popularność.
Mały Patrick - codzienny kompanSebastiana do oglądaniavideo, potrzebuje wszycia pompy gastrycznej, którarównomiernie rozprowadzi lekarstwa,czym zmniejszy spazmyspastyczne.
Niestety, zewzględu na wysoki koszt zabiegu trzeba czekać nazarządzeniabudżetowe miejscowej placówki zdrowia, która nie spieszy się z decyzją.
Louis prosi Debbi, żebyna odwrocie fotografii Patricka zapisała potrzebneszczegóły, nazwisko, adres inazwę pompy.
Następnegodnia, wysportowanyi opalony mężczyzna, wyglądający bardziej na tenisistęniż ministra, zjawiasięw asyście notabli, aby, jak mówi, "spotkać się znajwiększym triumfemaustralijskiej medycyny".
Gdy po konwencjonalnych powitaniach utrwalonych na kliszy szpitalnegofotografa, brązowy jak czekoladka minister spieszy do swoich Bardzo Ważnych Zajęć,wywołuję czekającą w sąsiedniej saliDebbi z Patrickiem.
Streściwszy pokrótce sprawę pompy, wkładamfotografię chłopca wprost do ministerialnej butonierki, prosząc o wstawiennictwoza australijskim przyjacielem Sebastiana.
Widzę stężałe w szoku twarze szpitalnej świty, ale minister,wybuchajączdrowym śmiechem, pyta, czyzawodowotrudnię się niesieniem pomocy przemocą.
Prezentując mu najpiękniejszy uśmiech, oznajmiam, że to dopiero początek.
	Jesteśmy jużw Melbourne trzy tygodnie ioprócz widokówcentrummiasta oglądanych z okien samochodu niczego jeszcze nie zwiedziliśmy.
Kerrin oferuje bezpłatną opiekę nad pozostającym w szpitalu Sebastianem, abyśmychoć na parę godzin stali się prawdziwymi turystami- z wdzięcznością przyjmujemy tę propozycję.
Pierwszy przystanek towizyta uojcaPetera, któryprowadzi nas główną nawądo miejsca,gdziecodzienniepali się sto świec w intencji Sebastiana.
Wzruszenie chwyta zagardło ijestem pewna,że wylewam więcej niż stołez, dziękując w duchuludziom i Opatrznościza ocalone dziecko.
	163.

Serce miasta, pełne eleganckich sklepów z modą i nowoczesnych butików, przypomina wykwintne centra handlowe Londynu, Paryża czy Nowego Jorku i podobnie jak w tych drogich metropoliach najtaniej wychodzą "zakupy" robione przez witrynę.
Szerokie, zadrzewione ulice,pomimo wczesnego popołudnia wypełnia po brzegi falujący tłum turystówi kupujących.
Podoba nam się to gwarne i tłocznemiasto zaprzeczające stereotypowym wyobrażeniom oAustralii jako sennych peryferiachświata.
Żebym mogła przyznać najwyższą ocenę, muszę poznać smak steku wołowego.
Zagadnięta para próbuje przypomnieć sobie nazwę restauracji, w której ostatnio podano przednią wołowinę, w końcu długie poszukiwania w pamięci wieńczysukces.
Rozpoznając naspo angielskimakcencie, wmuszają wręcz pomoc wodszukaniu numeru jej telefonuw pobliskim sklepie.
Okazuje się, że restauracja zaprasza dopiero wieczorem, więc podprowadzają nas naodległy róg ulicy, który oferuje innesmakowite atrakcje.
Dziękując zawyjątkową uprzejmość, udajemy się wewskazanym kierunku, ale pochwili doganianas zadyszany rozmówca,przepraszając, że nie rozpoznałnas z telewizyjnej "sprawy o Sebastianie".
Otrzymujemy zaproszenie na obiad, i żaden wykręt nie wchodzi w grę.
Nie mamy wyjścia, a poza tym nam sprawia przyjemnośćrozmowa z tąuroczą parą starszych ludzi,mieszkańców Sydney.
Opowiadają nam, z jakimzainteresowaniemśledzili losy Sebastiana, a kiedy okazuje się, że zadwa dni Sami ja obchodzimy urodziny -czujemy więzy rodzinnespowodowane przez astrologię.
Ku naszemuzażenowaniu Sam nie tylkopłaci rachunek, ale zaprasza nas na zwiedzanie miasta.
Wkrótce poddrzwiami restauracji pojawia się konna bryczka, w którą wpychają nas nowo poznani znajomi, asami stają sięprzewodnikami po mieście.
Mijamyzabytkowy dworzec kolejowy Flinders, katedrę i SouthBank, czyli Południowe Nabrzeże rzeki Yarra, będące centrum kulturalnym miasta z licznymi teatrami, operą i salami koncertowymi.
Dalej wspaniałypark i Sanktuarium Pamięci ku czci Australijczyków poległych w dwóch wojnachświatowych.
Przedoczyma roztacza się niezwykłe pięknometropolii,zwanej Miastem Ogrodów,z zielenią bulwarów przytuloną do brzegówwijącej się rzeki, wieżowcami idrapaczamichmur mieniącymi się diamentami szklanych błysków na tle zachodzącego słońca.
Pomimo zimywidać wiele kwitnących drzew, a olbrzymie jak krzewy begonie i widniejące wśród gałęzi i liścidojrzałe cytryny ipomarańcze cieszą oko w tymrajskim ogrodzie.
	W dziesięć dni pooperacji Sebastian opuszcza szpital,choćprzez następne cztery tygodnie będzie pozostawał pod jegocodzienną kontrolą.
	164
	W planie każdego dnia mamy badania krwi, tomografię mózgu, określanie odczynówi testy hormonalne, wizyty u psychologa, neurologa i chirurga okulisty.
Sebastian od czasu operacji zrobił się tak spokojny, że wielokrotniepytamy lekarzy, czy jest to normalny objaw, bo przecież nigdygo takim nie widzieliśmy.
Pobieranie krwi przyjmuje ze zrozumieniemdorosłego człowieka, z uśmiechem spoglądając na przyklejanie plastrówcoraz to na innym palcu.
Jesteśmy zszokowani, gdy grzecznie w szpitaluogląda telewizję, nie domagając się nastawianych w koło bajeczek na video.
Parokrotne napady padaczki po operacji są krótkie, słabe i w niczymnie przypominają wściekłościpoprzednich.
Za wcześnie jeszcze na ferowanie wyroków,ale wydaje się,żewszystko idzie ku dobremu.
	Następna konferencjaprasowa, którą zwołuje szpital, zaspokoić maogólne zainteresowanie naszym dzieckiem, o staniezdrowia któregopooperacjiinformowały wydawanecodzienne biuletyny lekarskie.
Wwozimyna salę siedzącego spokojnie w wózku Sebastiana, którego witająhuczne brawa i owacje zgotowane przez zebranych dziennikarzy, wśródktórych są Brytyjczycy, Amerykanie i Niemcy.
Opowiadamy nietylkoo medycznym sukcesie usunięcia guza,ale o ogólnej poprawie zachowania dziecka, które przysłuchującsię spokojnie trwającej długo konferencji, bawi się zabawką od jakiegośofiarodawcy.
Mówimy o zredukowanych do minimum atakach padaczki, poprawiewzroku iczęściowymprzywróceniu funkcji sparaliżowanej ręce, dziękując profesorowi Rosenfeldowi i zespołowi medycznemu za pracę godną najwyższych odznaczeń.
Wśród wyrazów podziękowańzłożonych Australijczykom zawspaniałe poparcie moralne i spontaniczną akceptację dla naszego upośledzonego dziecka, apelujemy o roztoczenie opieki nad wszystkimiułomnymi i ich rodzinami, potrzebującymijak tlenu pomocnej ręki, dobrego słowa i włączenia do społeczności zdrowych.
Po zakończeniu, podchodzi do nas jeden z kamerzystów i nie ukrywając łez wzruszenia, dziękuje za wstawiennictwo w imieniu ciężko dotkniętegoautyzmem synka.
	Po południu odbieram telefon i przez chwilę nie rozumiem wrzaskówi okrzyków po drugiej stronie.
Uspokoiwszy się trochę, Debbie pieje przenikliwie i wysoko, że właśnie wydział zdrowia poinformował o przyznaniu pompy gastrycznej małemu Patrickowi.
Nie ma wątpliwości, ma tozwiązek z naszym spotkaniem z ministrem zdrowia.
Teraz już obydwieszalejemy z radości, polecając opieceOpatrzności przystojnegoministra.
	Początkoweoszołomienie międzynarodowymrozgłosem medialnymwokół operacji Sebastiana zgodnie z wcześniejszym postanowieniem zastępujemy świadomą akcją informującą o hamartomie podwzgórza, ma165.

jąć nadzieję że dotrzemy do wszystkich rodziców, których dzieci cierpiąna tę straszną przypadłość.
Jeśli w jejwyniku moglibyśmy pomóc choćjednej rodzinie,będzie to ogromnezwycięstwo naszej kampanii prasowej.
Oprócz tego marzeniem naszymjest skierowanie uwagi społeczeństwana pomoc upośledzonym dzieciom i ich rodzinom.
Znajomi z Anglii dzwonią lub przysyłają maile z informacjami, że operacji Sebastianapoświęca siępierwszoplanowe miejsce w telewizji i prasie brytyjskiej.
Porozsiewani po świecie przyjaciele informują o prasowym rozgłosiew Stanach Zjednoczonych, Hiszpanii, Niemczech i w Czechach.
Louiswynajdujew Intemecie wzmiankipochodzącez Wenezuelii Argentyny.
Ale mój maił do Polskiej Agencji Prasowej pozostaje bez odpowiedzi.
Zostawiam więc wiadomośćpolskiemu korespondentowi wSydney.
Także cisza, pomimo że głośno krzyczę o swoim pochodzeniu.
Okazującebrak zainteresowaniaprzed operacją prasa i telewizja brytyjska, odnalazłszy w książce telefonicznej londyński adres i telefon, gnębią nasze nieletnie dzieci prośbami o wywiady, a niektórzy fotoreporterzy koczująprzed domem w nadziei zrobienia zdjęcia czy krótkiego filmu.
TelewizjaBBC parokrotnie przysyła do Melbourne swego korespondenta przebywającego w Sydney.
Wywiady z nami znajdują się potemw czołówcebrytyjskiego serwisu informacyjnego.
Nie dajemy sięzakneblować pieniężnymi ofertami ekskluzywnych wywiadów, bo chcemy,aby to, co mamy do powiedzenia, poszło w świat.
Piszę listotwarty do wychodzącegow Melbourne dziennika "Herald Suń" z założeniami kampanii SEB- "Odszukaj, Przytul, Zaprzyjaźnij się".
	"Jako rodzice psychicznie i fizycznie upośledzonego dziecka wyrażamyz całego sercawdzięczność zawszystkie listy i wyrazy moralnegowsparcia otrzymane od społeczeństwa Australii.
Nigdy przedtem nasz synek nie spotkał się z tak licznymi dowodami szacunku dla ludzkiej godności, postrzegany dotychczas jako jednostka chorobowa.
Nigdyprzedtem nie otrzymaliśmy tylu słów uznania za naszą rodzicielską troskę.
Zanim wybije północ na balu, który odbywasię w obecności kamer i mikrofonów, i zanim, jak Kopciuszek, powrócimy do rzeczywistości i trudów dnia codziennego, chcemy przekazać Warn parę myśli.
	Bycierodzicem dziecka cierpiącego na nieuleczalną chorobę jestjednym z najtrudniejszych wyzwań, jakiemoże postawićLos przed człowiekiem.
Jak akrobatana trapezie, balansujemy na krawędzinormalności i choroby, bo ekwilibrystyki i odwagi cyrkowej wymaga znalezienieentuzjazmu do życia, a często sił na przetrwanie dnia następnego po
	166
	przerażających nocnych atakach padaczki czy opiniach lekarskichnieprzynoszących cienia nadziei na poprawę.
Znalezienie uśmiechu dlasąsiada czy dzielenie radości innych to olbrzymi trud w obliczu ciągłegozagrożeniaprzyszłości naszego dziecka, niemającego szans na samodzielne życie.
	Balansując na wysoko rozpiętej linie, potrzebujemy siatki bezpieczeństwa w razieupadku.
PotrzebujemyWas!
Nie odwracajcie sięod rodzicówi ich chorych dzieci, bo padaczka, autyzm, porażenie mózgowe, kalectwo fizyczne czy niedorozwójpsychiczny nie są zaraźliwe.
Pomóżcie miękkowylądować, nie bojącsię tychprzypadłości i akceptując ichobecność.
	Nie traktujcie nas jak trędowatych - nie prosiliśmy o chore dzieci aninie uczyniliśmy niczego, aby jemieć.
Todzieło przypadku, który dotknąłnas, choć równie dobrze moglibyście to być Wy!
Podzielcie się daremzdrowia i przywilejem normalnego życia, które zostało Warn dane.
Wstąpcie do sąsiadów z chorymdzieckiem, oferując pomoc, zapytajcie o jegozdrowie, zaproście do zabawy rodzeństwo,które cierpi, wzrastając wcieniu choroby, zabierzcie całą rodzinęna imieniny, włączcie w życie społeczne.
Nie chcemy żyć w izolacji, bo możemy funkcjonować w normalnym świecie przy waszejpomocy.
	Przede wszystkim - zróbcie miejsce w życiu społecznym dla innościnaszych dzieci, stawiając im odpowiednie dla nich wymagania.
Bezwzględu na to jak dziwne jest ich zachowanie czy wygląd - zwracajciesiędo nich tak, aby oddać im szacuneki uznać godność, bo pod maskąchoroby kryje sięczłowiek.
Nie odwracajcie się plecami, abyuciec przedwłasnym strachem.
Pochylcie się nad wózkiem inwalidzkim, zapytajcieoimię i jeśli nawet nie dostaniecie odpowiedzi,przytulcie.
	Nikt dotychczas nie rozmawiał z Sebastianem, nie kierowałwprostdoniego słów.
W Melbourne nauczył się słuchać rozmów i wyciągać rękę nakażde przyjacielskie powitanie.
Ludzie mówią, że zaszczyca ich spotkaniez naszym synkiem.
Dostąpcie tego samego honoru, poznając małychbohaterów, którzymieszkają pośród Was".
	Na końcu listu redakcja umieszcza numery paru linii telefonicznychdla woluntariuszy którzy pomagają "zaprzyjaźnić się" i zaoferują pomocrodzinom z chorymi dziećmi.
Okazujesię, że wszystkie linie są stalezajęte.
W parę dni potem spotkana na ulicy kobieta z dzieckiem w wózku inwalidzkim rzuca mi się wramiona, dziękując za kampanięSEB.
Aż czteryosoby zapukały do jej drzwi, oferując pomoc iprzyjaźń.
W nadchodzącąsobotę będziemogła wyjśćz mężem do kina, bo sąsiedzi zza roguzaopie167.

kują się niepełnosprawną córeczką, a za parę tygodni wszyscy idą na grilla do nowo poznanych znajomych.
Wypłakujemy razem łzy radościi wzruszenia.
A ja sobie myślę,że to całe dobro, którego doznaliśmy tutaj, zwrócone zostanie z nawiązką.
	Moje marzenie ujawnionew świetle kamer telewizyjnych, aby choć razpojechać z Sebastianem środkiem transportu publicznego, spełnia się, gdyotrzymuję zaproszenie linii tramwajowych na przejażdżkę wagonem specjalnie przeznaczonym do naszego użytku.
Jesteśmy zażenowani takąprzejażdżką, spodziewając się obecności radia i telewizji, ale przychodzimi do głowy plan, któryz łatwością można zrealizować.
Dziękując zarządowitramwajów, pytam,czy z nami mogłyby pojechaćinne niespełnosprawne dzieci, które z racji swego upośledzenia rzadko korzystają z transportu publicznego.
Okazuje się, że poznani w szpitalu gościez mojejdługiej jak tasiemka listy nie pomieszczą się w jednym wagonie, wobecczego zarząd wspaniałomyślnie udostępnia nam trzy pojazdy.
Z balonami,klownami, winietką "Kampania SEB" na przedzie pierwszego wagonuwiozącego nas ulicamimiasta.
Towarzyszy nam telewizja, radio i prasa,machajądo nas w geście pozdrowienia mieszkańcy miasta.
Sebastian siedzi koło swego przyjaciela Particka,dalej sparaliżowany mały Alex z mamą i braćmi, dotknięty dystrofią mięśniSean, zaproszone przez szpitaldzieci cierpiące na zespół Downa i autyzm.
Nie wszyscy nasigoście mająbuźki gotowedo całusów, aledzisiaj jest ich dzień, sąw centrum zainteresowaniazamiast ukrywać się w cieniu społecznego życia.
Proszę kamerzystów o zbliżenia wszystkichdziecięcych twarzy bez upiększeń, ukrywających głębokie dramaty ich życia.
Sebastian zauroczonyniezwykłą podróżąnie chce wyjść z tramwaju i przy akompaniamencie wrzasków protestumusimy go wynieść.
Bogu dzięki, że jest znami personel pomocniczy, bojaksię okazujetramwaje nie posiadają ramp inwalidzkich, co natychmiastrozdmuchuje prasa jako przykład skandalicznego niedopatrzenia.
Za parędni zarząd tramwajów w Melbourne zwołujekonferencję prasową, na której zapowiada wyposażenie za sześćmiesięcy w rampy całegotaboru.
Zacieramy ręce z radości.
	Jeden z kanałówtelewizyjnych, w ramach naszej kampanii funduje bilety osiemdziesięciu uczniom szkołyspecjalnej na nowo wystawiany musical"Mammamia".
Mimozaproszenia nie możemy uczestniczyć w imprezie, boSebastian ma kontrolną tomografię mózgu, ale dowiadujemy się odzaprzyjaźnionych dziennikarzy, że popołudniowe przedstawienie cieszyło się fantastycznym przyjęciem widowni,czego dowodem były próby wdrapania sięna scenę, aby wziąć udział w przedstawieniu.
Otrzymujemy listy ze szkół,
	168
	które zapewniają nas o planach włączeniadzieci niepełnosprawnychi upośledzonych w życie szkoły podczas wspólnych pikników, zabaw czy przedstawień.
Parękościołów podejmuje akcjęGorącego Serca, w ramach którejparafianie odwiedzają upośledzonedzieci iich rodziny.
Można dostać zawrotu głowy, gdy widzisię odpowiedź nanaszą akcję i postawę Australijczyków udowadniających, że dla chcącego.
	Ze zdumieniemczytamy notatkiprasowe o tym, że premier Australiiprzesyła z gmachu parlamentunajlepsze życzenia Sebastianowi, który stałsię symbolem możliwości australijskiej nauki i medycyny, ajego przypadekwprowadził kraj do czołówki światowychosiągnięć neurochirurgu.
Natychmiast odpisujemy, wyrażając opinię, że profesorRosenfeld i jegozespół zasługują na wysokie odznaczenie.
Sławimy umiejętności służbyzdrowia, przychylność linii lotniczych Qantas iżyczliwośćAustralijczyków, którzy stali się dla nas ostoją i źródłem siły.
Brzemięchoroby Sebastiana już tak nie uwiera, gdy dostrzega się współczucie dla jego upośledzenia, które zdejmując odium społecznej izolacji, przywraca godnośći wiarę w ludzką wspólnotę.
Zdajemy sobie sprawę, że rozdmuchanaprzez prasę popularnośćoperacji Sebastiana skrywa australijskądumęz narodowychosiągnięć, a rozpętana histeria to ewenement nieodzwierciedlający prawdziwego stosunku do kalectwa.
Niemniej jednak, nawetjeśli jest tylko ćwiczeniem na budowanie świadomości społeczneji podniesienie stopnia wrażliwości na upośledzenie,przynosi nadzieję na zabliźnienie się ran, spowodowanych odrzuceniem i szansę na włączenie dospołecznej wspólnoty.
	Otoczeni ludzkim ciepłem i serdecznością chcielibyśmy, aby Marcini Monika zaznali ukojenia własnych cierpieńi upokorzeń doznanych zasprawą choroby brata.
Tym bardziej żerekonwalescencja Sebastiana przebiega nadspodziewanie pomyślnie ibez komplikacji, anasza tęsknota zadziećmi, mierzona wysokością rachunkówtelefonicznych, staje sięcorazbardziej dotkliwa.
Melissa załatwia ich przelot, który sponsorują linieQantas, a nasz udział sprowadzasię do symbolicznej sumy, natomiastMagdaorganizuje w Londynie sprawy paszportowe i transport na lotnisko.
Nasz piętnastoletni dryblas będzie opiekował się dziewięcioletniąsiostrą na trasie Londyn-Singapur-Melboume,oboje jednak pozostająpodczujną kuratelą specjalnie wydelegowanej stewardesy.
	O czwartej nad ranemprzyjeżdżamy nalotnisko.
Sebastianzostałw hotelu pod opieką Kerrin.
Jest ciągle bardzo wyczerpany operacją i budzenie go w środku nocy nie byłodobrym pomysłem.
W niespełnamiesiącpo operacjiataki padaczki zdarzająsię dwa lub trzy razy w tygod169.

niu, przebiegając na ogół tak łagodnie, że czasem nie jesteśmy pewni, czyrzeczywiście przychodzą.
Sebastian jest zupełnie innym dzieckiem -ustąpiła nadpobudliwość, daje się zaobserwować zwiększoną koncentrację,nowo uzyskany spokój pozwala na wykonanie większości testów neuropsychologa.
Ustępuje niedowład sparaliżowanej ręki i poprawiasię wzrok.
Z wyrozumiałością dorosłego i heroizmem dziecka toleruje codziennepobieranie krwi, z zaciekawieniem oglądając nalepiane plasterki z obrazkami zwierząt.
Coraz częściej przygląda się rzeczom i ludziom i okazujepotrzebę nawiązania kontaktu.
Kiedyjedziemy zatłoczonąszpitalną windą na któreś z kolejnych badań, Sebastian, wyławiając ludzkie ręce, potrząsa nimi z wigorem i mówi "hallo", czym wzbudza salwy śmiechu.
Nabuzię powraca dawno niewidzianyurwisowski uśmiech, a my, z zaciśniętym ze strachu żołądkiem, modlimy się, aby poprawa nie byłatylko mirażem, ale zagościła na zawsze.
Ciekawe, jak Marcin iMonika zareagują na"nowego" brata.
	Pomimo wczesnego świtu na lotnisku zatrzęsienie kamer telewizyjnychi mikrofonów.
Okazuje się, żeo dacie przylotu naszych dziecidziennikarska brać dowiedziała się odMelissy, i sami niewiemy, czy to źle, czy możedobrze.
Prosimyo zachowanie prywatnościprzywitania, ale nikt nam tegoniechce zagwarantować ze względuna niesłabnące zainteresowanie losami naszej rodziny.
Napływająca w dalszym ciągu codzienna korespondencjakierowana jest już nie tylko do Sebastiana,ale także dojego rodzeństwa,któregoprzylotzapowiedziała prasaparę dni temu.
Kiedy Wreszciew tłumie pasażerów na lotnisku widzimy dzieci wtowarzystwie stewardesy, biegniemy donich zotwartymi ramionami, a za nami rusza las szczotek mikrofonowych i wycelowanych oczu kamer.
Wiem,że jesteśmy nawizji i fonii, gdy tulimyoszołomione dzieci, ale nie mamy niczego doukrycia,nie istnieje nic oprócz radościspotkania.
Proszony o wywiadyMarcinodpowiadana pytania z taką pewnością siebiei rutyną,jakby miałza sobą setki podobnych spotkań.
Monika dzielnie mu towarzyszy.
Po zagospodarowaniu się w mieszkaniu budzimy Sebastiana, z ciekawością wypatrującpierwszych reakcjina spotkanie z rodzeństwem.
Otwierając oczyi widzącpochylonego nad sobą Marcina, ze wzrokiem utkwionymw twarzy brata, uśmiecha się z niedowierzaniem i szepcze wyraźnie "Marcin", zaraz potem wymawiając imię Moniki, która całuje go w rączkę.
Dzieci, przekrzykując się wzajemnie, wrzeszczą radośnie,że Sebastianspojrzałna nichi nazwał po imieniu.
Dla innych to norma komunikacjimiędzyludzkiej, dla nas wszystkich miara australijskiego cudu.
Monika natychmiast zauważa brak zeza, szerzej otwarte oko i zginanie w łokciu spa170
	raliżowanej ręki, natomiastMarcin obcałowuje główkę brata z szokującągoblizną w kształcie kwadratu.
Po śniadaniu, w czasie którego roześmiany iklepiący się z zadowolenia po udzieSebastian krąży między bratema siostrą, przytulając co chwilabuzię do ich twarzy, Monika, wyciągnąwszy z walizki przywiezioneksiążeczki i przysuwając się do niedawnojeszcze ignorowanego przez nią bliźniaka, mówi: "Jak już zrobiłeś się takimądry i kochany, to teraz nauczę cię czytać".
	Dużą część każdego dniaspędzamyw szpitalu na badaniach iwizytach lekarskich.
Wszystko wydaje się być w porządku oprócz ciągłegozagrożenia moczówką prostą oraz poziomu sodu skaczącego jak ping-pong.
Sebastian jest tak spokojny podczas wszystkich badań, włączniez encefalografią mózgu, że trudno w nim rozpoznać oszalałe ze strachudziecko niszczące i demolujące uprzednio aparaturę medyczną.
Wszyscy
	zgadzamy się, że nowe zachowanie jest tylko i wyłącznie skutkiemudanej operacji.
	Między wizytyw szpitalu udaje się namwcisnąć parę atrakcji turystycznych, z których pierwsza to wizytacałej rodziny w zoo.
Jesteśmy zachwyceni widokiemżywych misiów koala i kangurów.
Jedziemyzaproszeni na pierwszego australijskiego .
grilla do naszej kochanej Kerrin,w czasie któregoSebastian objada się licznymi smakołykami, zupełnieignorując fakt,żeznajduje się w obcym dla siebie pomieszczeniu.
Wizyta na jarmarku Yictoria Market przynosi nie tylko entuzjastycznepowitanieMarcina i Moniki, ale także dziesiątki prezentów ofiarowanych imprzez kramarzy i właścicieli sklepów.
Australijczycy nawiązują kontaktyzłatwościąi swobodą nieznaną naszym dzieciom wychowanym w Anglii,wypytując o długąpodróż i odczucia związane z poprawą zdrowia brata.
Przyjmujemy zaproszenia na obiady i kolacje od zupełnie obcychludzi,takich jakTizzy i Tony,którzy wysiedli zsamochodu, abypowiedziećouroczystości rodzinnej.
Marcinowi nie mieści się w głowie zasada"otwartego domu", do którego zaprasza się nieznajomych, jakże to inaczej niż w Anglii.
W nadchodzących wciąż listach do całej rodziny znajdujemyprywatne i oficjalnezaproszenia z hoteli i ośrodków wypoczynkowych, z których, ku wielkiemu żalowi, nie możemy skorzystać wobec
	ciągle grożącej Sebastianowi moczówki prostej.
Mamy zakaz oddalaniasię od szpitala.
	Sebastiana cieszy nasze życie towarzyskie i rozrywki, bez mrugnięciaoka wchodzi do nieznanych domów,zasiada grzecznie przy stole i wsuwaze smakiem przygotowany poczęstunek.
Z ciekawością spaceruje poprzestronnych wnętrzach australijskich budynków, od czasu do czasutyl171.

ko protestując przeciwko zbyt przedłużającej się wizycie.
Wraz z lekarzami nie możemy się nadziwić, gdziepodziały się autyzm i klaustrofobia.
Wypływamy na głęboką wodę i sprawdzamy jego reakcje, zabieramy godosklepików i miejscowych supermarketów, ale Sebastian pozwala namna spokojne zakupy, niezakłócone napadami fuńi czy protestu.
Marcini Monika nie mogą uwierzyć, że brat ich przeszedł taką metamorfozę,a Monika codziennie upewnia się, czy nic już nie popsuje naszego wspaniałegożycia.
	Rodzice Patricka, którzymieszkają w Ballarat, mieście pierwszych kopalń złota, zaprosili nas do siebie na weekend.
Ponieważ rekonwalescencjaSebastiana postępuje zgodnie z przyzwoitą normą, dostajemy pozwolenieszpitala na dwudniowy wyjazd z Melbourne.
Zwiedzamy sławny WildlifePark, gdzie można dotknąć i nakarmić oswojone kangury i oszołomioneeukaliptusowymi liśćmi misie koala.
Rozpoznający naspracownicy parkuzawiadamiają lokalnąstację telewizyjnąi prasę i już wkrótce otoczeni jesteśmy dziennikarzami.
Po sutej kolacji u Patricka, Mikę i Debbie odwożąnas do hotelu, który jest stylizowaną chatką z koronkowymi firankamii meblami z dziewiętnastego stulecia.
Przy wejściu wita nas chlebem i solą pracownica biura turystycznego zarządzającego uroczym domkiem.
Kiedyo mało nie padam z wrażeniana podłogę, wyjaśnia, że formę powitania doradzili Polacy pracujący w zarządzie.
Nasz pobytw tym uroczymzakątku ześlicznym wiktoriańskimogrodem to prezent miejskiego biuraturystycznego.
Sebastian mościsobie miejsce na kanapie między Marcinem a Moniką i kiedy oglądamy w wieczornych wiadomościach reportażz naszego pobytu w parku, widząc się na ekranie telewizora, wybucha radosnym śmiechem.
	W sławnej z najbogatszych pokładów złotakopami na Sovereign ffillogrania nas prawdziwa gorączka poszukiwań drogocennego kruszcuwstrumyku zatłoczonym stojącymipo kolana w wodzie turystami, próbującymi złowić skarby w wypożyczone do tego celu cedzaki.
Niestety, nikomu ta sztuka się nie udaje z tej prostej przyczyny, że wszystkie lokalnezłoża i zasoby zostały już dawnowyczerpane.
Grasującytam, z przemoczonymi już kolanami, Marcin upiera się, żewyłowiony kawałeczek metalu,wyglądający na odłamek kapsla po piwie, tozłoto i nabożnie zawijającgo w chusteczkę, chowa dokieszeni.
Zwiedzamy zastygłe w przeszłościmiasteczko ze stylizowanymi domami i poprzebieranymi w dawne strojeprzewodnikami objaśniającymi pełną kolorytuhistoryczną scenerię.
Wrazz Patrickiem ijego rodziną wchodzimy do Muzeum Mennicy,w którym wtrakcie pokazu dla turystów wypala się sztabkę złota wartości parudziesię172
	ciu tysięcy dolarów australijskich.
Kiedy pokaz się kończy, podchodzi donas kustosz, prosząc o pozostanie po wyjściu wszystkich oglądających.
Pozamyknięciu elektronicznych drzwi, podchodzi do siedzącego w wózku inwalidzkimSebastiana,mówi: "Nieczęstopozwalamy komukolwiek dotykać tej cennej sztabki złota, ale ponieważ jesteś Złotym ChłopcemAustralii, możesz wziąć w ręce,Sebastianie, ten skarb, bo sam jesteś skarbem".
Stosownie do wagi chwili naszedzieckościska przez chwilę w rączce podaną sztabkę, po czym gestem konesera podnosi ją do ust, próbując ugryźćdrogocenny kruszec.
Wybuchamy śmiechem z powodu reakcji i umiejętności pomiaru karatów.
Przy wyjściu jedenz pracowników mennicy wręczanam pozłacaną monetę, świeżutko wybitą, gdy tylkoweszliśmydo muzeum, z inskrypcją: "Sebastian Selo w Australii, 2001rok".
Zdumionedzieci pytają, dlaczegojesteśmywszędzie rozpoznawani i skądwzięło siętyle serdeczności, ale nie umiemy odpowiedzieć na żadne z pytań, w dalszym ciągunie znając powodu tej długiej, bo aż siedmiotygodniowej popularności.
	Na ostatni wieczór Mikęi Debbie przygotowali niespodziankę.
Wsalikonferencyjnej biura turystycznego urządzono na naszą cześć wielkie party z udziałem grupyjazzowej, z loterią fantową i prawdziwym australijskim barbecue.
Nie wiemy, jak mamydziękować za najlepsze słowa, prezenty i serce, którena pucharze z pokrytą emalią fotografią naszego synkakazało napisać: "Sebastianowi - z życzeniami najpiękniejszej przyszłości- od przyjaciółw Australii".
	Surowe instrukcje szpitala nie pozwalają przyjąć kuszącegozaproszenia liniilotniczych Qantas do zwiedzenia wspaniałego Złotego Wybrzeża ze względu na odległośćwymagającą przelotu samolotem.
Jedynymdozwolonym rejsem powietrznym jest powrót do Anglii.
Planowaneosiem tygodni pobytu zbliżasię do końca, jednak musimy pozostać jeszcze trochę dłużej, aby wciążniezadowalające wyniki badań Sebastianadoszły do normy.
	Trzydniową szpitalną przepustkę wykorzystujemy na wycieczkęwzdłuż brzegówOceanu Spokojnego, wspinając się samochodem po stro' mych tasiemkach wijącej się drogi między przepaścią oceanu a gotyckimiw swojej surowej powściągliwości górami.
Wynajęty w biurze turystycznymnocleg nad zatoką Apollo Bay okazuje się dużym iwspaniale wyposażonym domem, odpowiadającym wysokiemu standardowi życia w Australii.
Pozostaje w ostrym kontraście do niższejstopy życiowejw Anglii,w której zaludnienie na kilometr kwadratowyjest jednym z najwyższychw Europie, co sprawia, że mieszkamy ciasno jak sardynki w puszce,prze173.

płacając słono za każdą piędź kupionej ziemi.
Tutejsze supermarkety,przepełnione świeżą i smaczną żywnością, zdają się oferować ją prawie zadarmo w porównaniu do angielskiej drożyzny i jakości.
Plączą nam się pogłowie plany emigracyjne, na które, niestety,jesteśmy już za starzy, przekroczywszy limit akceptowanego przez władze australijskie wieku.
Poznani przez Małgosię i Julka Polacy zagospodarowali się w tym kraju znakomicie, pracują w swoich zawodach i cieszą sięakceptacją i szacunkiemspołeczności.
Rygorystycznie przestrzegane przepisyemigracyjne, powodują napływ fachowców potrzebnych aktualnie w Australii, co daje możliwość natychmiastowego zatrudnienia, a władze stanowe zapewniają nowo przybyłym świadczenia socjalne, ulgi i udogodnienia potrzebne naurządzenie i zagospodarowanie się w nowym miejscu.
	Idziemy z Marcinem do fast foodu znajdującego się w centrummaleńkiego miasteczka, a kiedy odbieramy zamówione jedzenie,kasjerka, wręczając nam drugą olbrzymią torbę, z uśmiechemoznajmia, że znajdują siętam smakołykidla dzielnego Sebastiana od pracowników tego greckiegosklepu.
Kolację przerywa pukanie do drzwi, staje w nich właścicielka wynajmowanego przeznas domku z butelką czerwonego wina i życzeniamispokojnejnocy.
Sebastian po obejrzeniu telewizji posłusznie daje się wykąpać i idzie do łóżka, a my siadamy przy kominku, w którymwesołotrzeszczą szczapy drewna.
Pomimo zimy na dworze jest ciepło, więc wychodzę na papierosa.
Za mnąpodąża Marcin irazemoglądamybielusieńki pas Drogi Mlecznej, osrebrzoną łódkę księżyca,nigdyniewidzianegoz europejskiej perspektywy Jupitera icałą rzęsiście oświetloną konstelację gwiazd, chylących się ku nam z atramentowego nieba.
Jest cichuteńkoa z oddali słychać tylko uderzeniafal oceanu.
Nie płosząc ciszy,wyszeptuję synowi opowieść o pierwszych lekcjach- astronomii, których udzielałmi jego polski dziadek, zmuszony wcześniej oglądać gwiezdne konstelacje z okienka więziennej celi w syberyjskiej tajdzei zbierać okruchy siłyiresztki nadziei, abyprzetrwać przeciwności losu.
Wpatrywał się w niebo poszukując progu ludzkiej wytrzymałości i odwagi w obliczu niekończących sięcierpień.
	Skalne formacje Dwunastu Apostołów oglądać możnatylko z helikopterów wynajętych na miejscowym heliporcie, wobecczego dzielimy sięna grupy, aby zawsze ktoś pozostał na ziemi z niemogącym latać Sebastianem.
Po wylądowaniuLouiego iMarcina biegniemy z Moniką w kierunku śmigłowca, trzymającsię za ręcei z trudem utrzymując równowagęwporywistych podmuchach lądujących raz po raz maszyn.
Krążymy wysoko nad bezkresnym szafirowozielonym oceanem, pokrojonym kilome174
	trowymi pasami spienionej bryzy morskiej, przelatujemy nad pustyniąrozległych plaż, przytulonychdo stromych i trudnych do pokonania skał.
Na ogromnych połaciach lądu widać gdzieniegdzie stada kangurów i nieprzenikniony australijski busz.
Majestat i potęga oglądanych widokówzdają się potwierdzać istnienie sił nadprzyrodzonych, przed którymi chylę czoło, mając nadzieję, że maleńkie istnienie mojegochoregosynka
	wpisuje sięw rachunek wyższych żądań i inspiracji i spełnia ważniejsząrolę niż tylko przeżycie.
	Po powrocie do Melbourne okazuje się, że wyniki badań Sebastianawreszcie wykazują stabilizację iprzed powrotemdo Anglii możemy wykorzystać jeszcze jedno zaproszenie na górską przejażdżkę pociągiem parowym Puffing Billy, ku szalonej radości Marcina wielbiącego koleje żelazne.
Nie wierzymy własnym oczom, gdyprzezcały peronaż dowagonu, przed Sebastianem ściele się czerwony dywan z mosiężną balustradą,a właśnie zrobiona grupowafotografia zpracownikami historycznej kolejki posłużyć ma zajedną zilustracji do turystycznego przewodnika.
Wspinamy sięcoraz wyżej po stromym szlaku górskim, z ciekawościąoglądając mijane widoki.
Nasz przewodnik włącza muzykę i wkrótce słychać balladę śpiewaną przy akompaniamencie gitary i kobzy:
	"Jestem marzeniem sennym i spaloną do czerwoności ziemiąSercem praprzodków i strażnikiem połacirówninnychStoję na szczytach skał wypatrując okrętówOd wielu setek lat.
"
	Pieśń pierwszych osadnikówaustralijskich chwyta za gardło wzruszeniem, bo tak jak oni, "przestępcy" wypędzeni z Anglii za kradzież bochenkaehleba, mytakże jesteśmy wygnańcami zbeznadziejnejrzeczywistości, którzy wśródcierpienia ibólu odnaleźli w końcu z sennych marzeńzrodzoną Ziemię Obiecaną,karmiącą zgłodniałych nadzieją oraz leczącąrany i obrażenia poniesione wśród życiowych zmagań bitewnych.
Po latach śmiertelnych wyroków diagnoz lekarskich, ustawicznego przestrzegania przed podważaniem ikwestionowaniem autorytetów, mimo krętychdróg iślepych zaułków, wiedzeni przeświadczeniem, że życie beznadziejnie chorego dziecka jestnajwyższą wartością,przetrwaliśmy podwójnydramat -nieszczęścia, które na nas spadło i społecznego odrzucenia.
	Drapieżniewarczący Los,czyhający na bezbronną ofiarę jak rozwścieczone zwierzę,stopniowo dał się oswoić i karmić zręki wyciągniętą nadłoni Miłością - trudną i zrodzoną w boleściach, szukającą wytłumacze175.

nią chaosu i niesprawiedliwości świata.
Miłością miotającą się w obliczuprzeciwności losu, kochającą za niedoskonałość, często konającą podbrzemieniem cierpienia, ginącą i odradzającą się na nowo, gotową do walki, silną mądrym doświadczeniem i łaską przebaczenia.
Miłością, podbudowaną ludzkim ciepłem i współczuciem, które jakślady na piasku,zostawiły świadectwo istnienia najwyższej boskiej moralności, odbitejw wizerunku napotkanego na naszej drodze serdecznego człowieka.
	Choć wiemyjuż teraz, że Miłośćnasza nigdy nie otrzyma pełnego zadośćuczynienia w postaci całkowicie uzdrowionego dziecka,z samodzielną przyszłością, to wierzymy, że pozwolinamzaakceptować każdy następny niedoskonały dzień, jako wyjątkowy dar Opatrzności, i ustrzeżenas od słabości zwątpienia i załamania.
Nasza zdolność kochania jestgłównym źródłem odwagi iwytrzymałości, a także siłąnapędowąradościżycia, pozwalającą docenić jego wartości zarówno w najpiękniejszych,jak i w najtragiczniejszych aspektach.
	Moim najgorętszym pragnieniem jest, aby książka ta,pokazując trudnądrogę kunadziei, stała się pokrzepieniem dla ludzi znajdujących sięwskrajniebeznadziejnych sytuacjachżyciowych, dodając im sił do oswojenia drapieżnego Losu, wiary i odwagi wpodważaniu nieodwracalnościjego wyroków, a ponad wszystko otrzymania daru Miłości do tego jedynego życia, które zostało nam podarowane bez względu na stopień jegodoskonałości.
Innych zaś, ocalonych od ciosów, proszę o humanitaryzm,pomoc i łagodność serca, zrodzonez umiejętności postawienia się w sytuacjidrugiego, cierpiącego człowieka.
Koniec.