TADEUSZ MAJEWSKI EDUKACJA I REHABILITACJA OSÓB GŁUCHONIEWIDOMYCH WARSZAWA 1995 SPIS TREŚCI WSTĘP I. ZAGADNIENIA OGÓLNE GŁUCHOŚLEPOTY 1. Znaczenie wzroku i słuchu w życiu człowieka 1.1. Znaczenie wzroku w życiu człowieka 1.2. Znaczenie słuchu w życiu człowieka 2. Zakres pojęcia głuchoślepoty 2.1. Definicje głuchoślepoty 2.2. Medyczne kryteria głuchoślepoty 2.2.1. Uszkodzenie narządu wzroku 2.2.2. Uszkodzenie narządu słuchu . 2.3. Społeczne kryteria głuchoślepoty 2.4. Pojęcie głuchoślepoty 3. Przyczyny głuchoślepoty 3.1.Przyczyny równoczesnego uszkodzenia wzroku i słuchu 3.2. Przyczyny uszkodzenia wzroku 3.3. Przyczyny uszkodzenia słuchu 4. Charakterystyka populacji osób głuchoniewidomych 4.1. Podział osób głuchoniewidomych 4.2. Osoby z głuchoślepotą wrodzoną 4.3. Osoby z głuchoślepotą nabytą 4.4. Osoby z głuchoślepotą częściową 5. Podstawowe potrzeby osób głuchoniewidomych II. ZAGADNIENIA EDUKACYJNE I REHABILITACYJNE OSÓB GŁUCHONIEWIDOMYCH 1. Poznawanie rzeczywistości przez osoby głuchoniewidome 1.1. Procesy poznawcze u człowieka 1.2. Procesy sensoryczne u osób głuchoniewidomych 1.2.1. Zmysł dotyku, zmysł kinestetyczny i zmysł równowagi 1.2.2. Zmysł węchu 1.2.3. Zmysł smaku 1.2.4. Zmysł wibracji 1.2.5. Zachowany szczątkowo zmysł wzroku 1.2.6. Zachowany szczątkowo zmysł słuchu 1.2.7. Polisensoryczne poznawanie rzeczywistości przez osoby głuchoniewidome 1.3. Procesy percepcyjne u osób głuchoniewidomych 1.4. Zachowanie dotychczasowego doświadczenia poznawczego 2. Porozumiewanie się osób głuchoniewidomych z otoczeniem 2.1. Głuchoślepota a porozumiewanie się z otoczeniem 2.2. Metody porozumiewania się osób głuchoniewidomych 2.2.1. Metody uniwersalne 2.2.1.1. Kreślenie na dłoni liter drukowanych 2.2.1.2. Alfabet punktowy do dłoni 2.2.1.3. Posługiwanie się brajlowsko-czarnodrukową tabliczką 2.2.2. Metody specjalne 2.2.2.1. Język migowy 2.2.2.1.1. Dotykowy odbiór alfabetu palcowego 2.2.2.1.2. Adaptacja znaków ideograficznych języka migowego dla dzieci głuchoniewidomych 2.2.2.2. Jednoręczny brajl do palców 2.2.2.3. Dwuręczny brajl do palców 2.3. Rozwój porozumiewania się u dzieci głuchoniewidomych 2.3.1. Rozwój porozumiewania się przedjęzykowego 2.3.2. Rozwój porozumiewania się językowego 2.3.3. Porozumiewanie się totalne 2.4. Porozumiewanie się osób z głuchoślepotą nabytą 2.5. Tłumacze-przewodnicy osób głuchoniewidomych 2.6. Pomoce techniczne ułatwiające porozumiewanie się z otoczeniem 3. Orientacja i poruszanie się osób głuchoniewidomych w przestrzeni 3.1.Skutki głuchoślepoty w zakresie orientacji i poruszania się w przestrzeni 3.2. Orientacja przestrzenna u osób głuchoniewidomych 3.3. Poruszanie się osób głuchoniewidomych w przestrzeni 3.3.1. Nauka poruszania się w przestrzeni 3.3.2. Samodzielne poruszanie się osób głuchoniewidomych 3.3.2.1. Posługiwanie się laską 3.3.2.2. Korzystanie z psa-przewodnika 3.3.2.3. Elekroniczne przyrządy do poruszanie się 3.3.2.4. Zwracanie się o pomoc w czasie drogi 3.3.2.5. Korzystanie z publicznych środków komunikacji 3.3.3. Poruszanie się z widzącym przewodnikiem 4. Przygotowanie osób głuchoniewidomych do życia 4.1. Skutki głuchoślepoty w sferze czynności życia codziennego 4.2. Model przygotowania osób głuchoniewidomych do życia 4.3. Realizacja programu przygotowania osób głuchoniewidomych do życia 4.4. Ogólne zasady wykonywania czynności życia codziennego przez osoby głuchoniewidome 5. Przygotowanie do pracy i zatrudnienie osób głuchoniewidomych 5.1. Skutki głuchoślepoty w sferze zawodowej 5.2. Możliwości zawodowe osób głuchoniewidomych 5.3. Przygotowanie do pracy osób głuchoniewidomych 5.3.1. Modele szkolenia zawodowego osób głuchoniewidomych 5.3.2. Formy szkolenia zawodowego osób głuchoniewidomych 5.3.2.1. Szkolenie w zakładach dla osób głuchoniewidomych 5.3.2.2. Indywidualne szkolenie w zwykłych zakładach pracy 5.3.2.3. Grupowe szkolenie w zwykłych zakładach pracy 5.3.2.4. Szkolenie w zakładach pracy chronionej 5.3.2.5. Szkolenie w ośrodkach dziennego pobytu 5.4. Zatrudnienie osób głuchoniewidomych 5.4.1. Zatrudnienie w zakładach pracy chronionej 5.4.2. Zatrudnienie wspomagane 5.4.3. Zatrudnienie na zwykłych warunkach 5.4.4. Zatrudnienie w domu 6. Zagadnienia psychologiczne osób głuchoniewidomych 6.1. Jakość życia osób głuchoniewidomych 6.2. Samotność osób głuchoniewidomych 6.3. Kierowanie własnym życiem przez osoby głuchoniewidome 6.4. Problemy zachowania się osób głuchoniewidomych 6.5. Zagadnienie depresji u osób głuchoniewidomych 7. Zajęcia rekreacyjne dla osób głuchoniewidomych 7.1. Potrzeba i znaczenie zajęć rekreacyjnych dla osób głuchoniewidomych 7.2. Rodzaje zajęć rekreacyjnych dla osób głuchoniewidomych 7.3. Organizacja zajęć rekreacyjnych dla osób głuchoniewidomych III. ORGANIZACJA EDUKACJI I REHABILITACJI OSÓB GŁUCHONIEWIDOMYCH 1. Pomoc dla rodziców małych dzieci głuchoniewidomych 1.1. Problemy rodziców dzieci głuchoniewidomych 1.2. Formy pomocy dla rodziców dzieci głuchoniewidomych 1.2.1. Pomoc specjalistów dla rodziców dzieci głuchoniewidomych 1.2.2. Szkolenie rodziców dzieci głuchoniewidomych 1.2.3. Stowarzyszenia rodziców dzieci głuchoniewidomych 2. Programy edukacyjne dla dzieci głuchoniewidomych 2.1. Historia edukacji dzieci głuchoniewidomych 2.2. Formy organizacyjne edukacji dzieci głuchoniewidomych 2.2.1. Szkolnictwo specjalne dla dzieci głuchoniewidomych 2.2.1.1.Oddział dla Dzieci Głuchoniewidomych w Aalborgu 2.2.1.2. Oddział dla Dzieci Głuchoniewidomych w Condover 2.2.2. Dzieci głuchoniewidome w zwykłych szkołach 2.3. Adaptacja środowiska dziecka głuchoniewidomego 3.Formy organizacyjne rehabilitacji dorosłych głuchoniewidomych 3.1. Zakłady rehabilitacji dla dorosłych głuchoniewidomych 3.2. Kursy rehabilitacyjne dla dorosłych głuchoniewidomych 3.3. Rehabilitacja domowa dorosłych głuchoniewidomych IV. MODELE ŻYCIA DOROSŁYCH GŁUCHONIEWIDOMYCH 1. Formy usamodzielnienia absolwentów głuchoniewidomych 2. Pomoc usamodzielnionym absolwentom głuchoniewidomym 3. Dobór opiekunów dla osób głuchoniewidomych 4. Dorośli głuchoniewidomi w domach pomocy społecznej 5. Adaptacja miejsca zamieszkania dla osoby głuchoniewidomej 6. Organizacje osób głuchoniewidomych Z A K O Ń C Z E N I E B I B L I O G R A F I A W S T Ę P W każdym społeczeństwie istnieją osoby z równoczesnym uszkodzeniem zmysłów wzroku i słuchu czyli głuchoniewidome. Stanowią one stosunkowo małą grupę wśród osób niepełnosprawnych, dlatego przeciętny człowiek rzadko ma możliwość spotkania się z nimi i poznania ich problemów. Wprawdzie upłynęło już ponad 150 lat od momentu objęcia systematyczną opieką pedagogiczną pierwszej głuchoniewidomej dziewczynki w Stanach Zjednoczonych Laury Bridgeman, to jednak rozwój edukacji dzieci, a tym bardziej rehabilitacji dorosłych głuchoniewidomych na świecie nie następuje zgodnie z oczekiwaniami. Dzisiaj niewiele jest krajów, które stworzyły szerokie programy edukacyjne czy rehabilitacyjne dla wszystkich osób głuchoniewidomych dostarczające jednocześnie okazji do przeprowadzania odpowiednich badań naukowych. W związku z tym brakuje kompleksowych opracowań dotyczących zagadnień edukacyjnych i rehabilitacyjnych osób głuchoniewidomych. Pierwszą pracę na ten temat pt. Zagadnienia rehabilitacyjne osób głuchoniewidomych opublikowałem w 1979 r. Jak sam tytuł wskazuje, zawierała ona omówienie podstawowych zagadnień związanych z rehabilitacją osób głuchoniewidomych a także rezultaty pierszych badań dotyczących ustalenia liczby osób z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu w naszym kraju oraz ich potrzeb edukacyjnych i rehabilitacyjnych. Od tego czasu upłynęło prawie 20 lat. Przyznać trzeba, że w tym okresie nastąpił postęp w surdotyflopedagogice - edukacji dzieci głuchoniewidomych. W mniejszym stopniu nastąpił postęp w rehabilitacji osób z głuchoślepotą nabytą w późniejszym okresie życia, natomiast zupełnie mało zrobiono na rzecz osób głuchoniewidomych w wieku starszym. W Polsce zaczęto również tworzyć programy działania na rzecz osób głuchoniewidomych. W Bydgoszczy przy Szkole Specjalnej dla Dzieci Niewidomych powstał Oddział dla Dzieci Głuchoniewidomych; Polski Związek Niewidomych organizuje kursy rehabilitacyjne dla dzieci i dorosłych osób głuchoniewidomych;powstało Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym a w jego ramach Sekcja Rodziców Dzieci Głuchoniewidomych z szerokim programem działania. Obecnie w rejestrach Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym znajduje się około 1.500 nazwisk osób głuchoniewidomych, w tym około 140 dzieci. Porównując dane statystyczne z innych krajów w Polsce szacunkowo powinno być od 5.000 do 7.000 osób głuchoniewidomych. Praca pt. "Edukacja i rehabilitacja osób głuchoniewidomych" jest próbą zebrania i przedstawienia poglądów, doświadczeń i osiągnięć w zakresie edukacji dzieci i rehabilitacji dorosłych głuchoniewidomych w krajach europejskich i Stanach Zjednoczonych Ameryki Północnej opartą na materiałach przedstawianych na różnych konferencjach oraz na różnych publikacjach. Brak jest jeszcze wystarczających doświadczeń i opracowań pozwalających na kompleksowe i pogłębione przedstawienie wszystkich zagadnień związanych z edukacją i rehabilitacją dzieci i dorosłych głuchoniewidomych. Są to bowiem zagadnienia bardzo złożone i trudne. Niemniej, zebrany obszerny materiał, który starałem się ułożyć w logiczną całość, może stanowić pewną formę podręcznika dla osób podejmujących w naszym kraju pracę z i na rzecz osób głuchoniewidomych, a także dla członków rodzin osób głuchoniewidomych. Praca ta wymaga bowiem szerokiej wiedzy teoretycznej i bogatego doświadczenia praktycznego opartego o tę wiedzę. Obecnie nie coraz więcej placówek działających na rzecz dzieci niewidomych i słabowidzących oraz głuchych i słabosłyszących spotyka się także z dziećmi dotkniętymi równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Mam nadzieję, że praca ta będzie odpowiedzią na zapotrzebowanie zainteresowanych środowisk i spełni postawione zadanie dostarczając podstawowej wiedzy o osobach głuchoniewidomych, ich potrzebach oraz ich edukacji i rehabilitacji. I.OGÓLNE ZAGADNIENIA GŁUCHOŚLEPOTY 1. ZNACZENIE WZROKU I SŁUCHU W ŻYCIU CZŁOWIEKA Organizm ludzki składa się z wielu narządów o określonej budowie i wykonujących określone czynności, które są skoordynowane i wzajemnie uwarunkowane. Oznacza to, że czynności jednych narządów są zależne od innych i każdy z narządów ma wpływ na pracę pozostałych. Wśród narządów możemy wyodrębnić narządy zmysłowe czyli zmysły, których głównymi czynnościami jest orientacja i poznawanie otaczającej rzeczywistości, a także umożliwianie przekształcania tej rzeczywistości czyli działania. Należą do nich zmysły: wzroku, słuchu, dotyku, węchu, smaku itp. Rzeczywistość natomiast tworzą przedmioty i zjawiska. Do przedmiotów zaliczamy przedmioty martwe (dom, stół, kamień) i organizmy żywe (człowiek, zwierzę, rośliny). Charakteryzują się one określoną strukturą (budową), która różni je między sobą oraz względną stałością i niezmiennością. Zjawiska mają strukturę mniej wyraźną i charakter czasowy i zmienny. Należą do nich zdarzenia, procesy, czynności, ciała w stanach niestałych (dzień, deszcz, jadący samochód, przechodący człowiek, piłowanie, ogień). W otaczającej nas rzeczywistości pełno jest różnych przedmiotów oraz pojawiających się i znikających zjawisk. Przedmioty i zjawiska posiadają określone cechy, jak wielkość, kształt, stopień twardości i szorstkości, barwę są źródłem bardzo zróżnicowanych dźwięków, zapachów, smaków itp. Różne cechy rzeczywistości oddziaływują na różne zmysły. Jest więc wśród zmysłów pewna specjalizacja, a także pewna hierarchia. Oznacza to, że niektóre zmysły mają większą wartość i znaczenie dla człowieka niż inne, bowiem oddziałują na nie bardziej istotne cechy przedmiotów i zjawisk oraz większa ich liczba. W hierarchii tej niewątpliwie pierwsze miejsce zajmuje zmysł wzroku, a następnie zmysł słuchu. 1.1. Znaczenie wzroku w życiu człowieka Narząd wzroku ma bardzo złożoną budowę. Składa się on z gałek ocznych wraz z mięśniami umożliwiającymi ich ruchy oraz nerwów wzrokowych, łączących je z odpowiednią partią komórek nerwowych zlokalizowaną w płacie potylicznym kory mózgowej, zwaną ośrodkiem wzrokowym. Zakończenia nerwów wzrokowych znajdujące się w siatkówce na dnie oka stanowią receptory wzrokowe, tzw. czopki i pręciki. Są to wyspecjalizowane komórki światłoczułe reagujące na bodźce wzrokowe, którymi są fale elektromagnetyczne czyli światło. Jeśli chodzi o stronę funkcjonalną narządu wzroku, to można wyodrębnić część fizjologiczną czyli widzenie oraz część psychologiczną czyli percepcję wzrokową. Na tę pierwszą składają się: 1.Czynności motoryczne gałek ocznych, których zadaniem jest ich ukierunkowanie na odpowiednie bodźce ( oglądany przedmiot) oraz skierowanie obu gałek w ten sam punkt. Jest to tzw. konwergencja lub zbieżność. Umożliwiają one także śledzenie wzrokiem za przedmiotem znajdującym się w ruchu. 2. Czynności optyczne, zadaniem których jest skupianie i skierowanie wpadających do gałki ocznej wiązki promieni świetlnych na tzw. plamkę żółtą, znajdującą się w środku siatkówki, gdzie jest największa liczba czopków. Widzenie tą częścią siatkówki jest najlepsze i najdokładniesze. Skupianie i skierowanie promieni świetlnych na plamkę żółtą odbywa się dzięki odpowiedniemu ich załamaniu przez rogówkę, soczewkę i ciałko szkliste tworzące aparat optyczny oka. 3. Czynności wzrokowe, których zadaniem jest reagowanie receptorów wzrokowych na bodźce świetlne oraz przekazanie pobudzeń nerwowych do ośrodka wzrokowego w korze mózgowej, gdzie powstają obrazy oglądanych przedmiotów i zjawisk. Na czynności wzrokowe składają się: Widzenie centralne (środkowe), dzięki któremu człowiek widzi przedmioty, zwłaszcza małe i bardzo małe oraz małe fragmenty większych przedmiotów. Do takich należą także litery i cyfry drukowane czy pisane odręcznie. Sprawność widzenia centralnego określana jest ostrością wzroku czyli zdolnością rozróżniania 2 punktów przy maksymalnym ich zbliżeniu. Widzenie obwodowe, dzięki któremu człowiek widzi duże przedmioty, przedmioty znajdujące się w ruchu i zjawiska. Zapewnia ono także człowiekowi orientację w przestrzeni, co jest szczególnie istotne dla samodzielnego poruszania się. Widzenie stereoskopowe, czyli widzenie obuoczne, zapewniające człowiekowi widzenie przedmiotów jako brył, przestrzeni jako głębi, perspektywy i horyzontu. Widzenie barw , dzięki któremu człowiek widzi rzeczywistość w różnorakich kolorach. Widzenie nocne, czyli widzenie w słabych warunkach świetlnych, a więc o zmroku czy przy słabym oświetleniu. Następuje wówczas adaptacja receptorów wzrokowych przez aktywizację pręcików. Jeśli chodzi o część psychologiczną zmysłu wzroku, to stanowią ją czynności percepcyjne. Ich zadaniem jest analiza, synteza i interpretowanie obrazów przekazanych z siatkówki przez nerwy wzrokowe do ośrodka wzrokowego w korze mózgowej. W wyniku tych czynności powstają spostrzeżenia przedmiotów i zjawisk z otaczającej rzeczywistości. Jak już zaznaczyliśmy - zmysł wzroku zajmuje najwyższe miejsce w hierarchii zmysłów. Pozycja ta wynika stąd, że: 1. Oddziałuje na niego największa liczba bodżców, a więc cech przedmiotów i zjawisk. Ocenia się, że zmysł wzroku odbiera od 84-90 % wszystkich bodźców, działających na człowieka (Rothschield,1972). Natomiast Fransois i Engelen (1990) podają, że u osób pełnosprawnych udział poszczególnych zmysłów w uzyskiwaniu informacji przedstawia się następująco: wzrok - 82%, słuch - 11%, węch - 3,5 %, dotyk - 1,5%, smak -1% i inne - 1%. 2. Należy on do tzw. telezmysłów, czyli jego receptory reagują na bodźce pochodzące od przedmiotów i zjawisk znajdujących się lub występujących nawet w znacznej odległości. Przy sprzyjających warunkach możliwości wzroku w tym zakresie są olbrzymie. 3. Należy on do zmysłów wrażeń symultanicznych (jednoczesnych), a więc obejmujących jednocześnie wszystkie wzrokowe cechy wielu przedmiotów i zjawisk znajdujących się w polu percepcji wzrokowej. Wzrok ujmuje równocześnie całą sytuację bodźcową, która może składać się z bardzo wielu przedmiotów i stale zmieniających się zjawisk. Jest to szczególnie istotne dla orientacji w przestrzeni i samodzielnego poruszania się w niej. (4) Jest on zmysłem receptorycznym, tzn. stale działają na niego bodźce niezależnie od tego, czy sobie tego człowiek życzy czy też nie. Wśród nich dokonuje dopiero analizy i reaguje na te, które w danej chwili mają dla niego pewną wartość i znaczenie. 5. Dostarcza on człowiekowi takich treści poznawczych, których inne zmysły nie mogą dostarczyć jak światło czy barwa. Wzrok ma szczególne znaczenie prawie we wszystkich sferach życia człowieka, a mianowicie:. Poznawanie rzeczywistości - przedmiotów i zjawisk. Pozna- wanie przedmiotów i zjawisk składających się na rzeczywistość stanowi podstawową czynność zmysłu wzroku. Zapewnia on człowiekowi możliwość poznawania różnych cech przedmiotów i zjawisk, a w szczególności ich wielkości, kształtów i barw. One decydują o ich podobieństwach i różnicach jakie między nimi istnieją. O ile chodzi o przedmioty, to wzrok pozwala człowiekowi na poznawanie zarówno bardzo małych jak również bardzo dużych przedmiotów. Przykładowo można wymienić mrówkę, pajęczynę, igłę czy olbrzymią górę, pałac, stadion sportowy itp. Dzięki wzrokowi człowiek ma możliwość poznawania nie tylko statycznych elementów rzeczywistości, lecz również dynamicznych - podlegających stałym zmianom, znajdujących się w ruchu. Obejmują one liczne zjawiska o mniej wyraźnych kształtach, wielkościach i różnorodnych barwach, które w życiu człowieka pojawiają się, trwają przez określony okres czasu i znikają. Zmysł wzroku potrafi najwierniej odzwierciedlić w świadomości człowieka otaczającą go rzeczywistość, w której przebywa i działa stanowiąc jej integralną część. Rezultatem tego poznania jest konkretna i bezpośrednia wiedza o świecie, o przedmiotach i zjawiskach zawarta we wrażeniach i spostrzeżeniach. Stanowi ona podstawę do tworzenia wiedzy uogólnionej zawartej w pojęciach. Mówiąc o znaczeniu tego zmysłu w zdobywaniu wiedzy o świecie, trzeba także podkreślić, że nauka na wszystkich poziomach opiera się głównie na metodach wzrokowych. Przykładowo można wymienić takie metody dydaktyczne jak obserwacja różnych zjawisk, pokaz obrazków, map, rysunków, przezroczy, filmów, czytanie podręczników, książek itp. Ogólnie można powiedzieć, że wzrok ma olbrzymie znaczenie w uczeniu się dziecka czy człowieka dorosłego. Działalność praktyczna. Człowiek nie tylko poznaje rzeczwistość lecz również zmienia ją czyli działa. Zabawa, nauka, praca, czynny odpoczynek - to różne formy działania człowieka. Działanie praktyczne polega na wykonywaniu różnych ruchów i zespołów ruchów czyli czynności. Wymaga to współdziałania i koordynacji zmysłu wzroku i zmysłu kinestetycznego (ruchu). Jest to tzw. koordynacja wzrokowo-ruchowa. Funkcję wzroku w działalności praktycznej - przy wykonywaniu różnorodnych czynności - sprowadzić można do: - funkcji orientacyjnej, polegającej na informowaniu o zachodzących zmianach w miejscu, w którym czynność jest wykonywana, celem zareagowania na nie odpowiednim dostosowaniem zachowania; - funkcji kierującej lub regulującej przebieg wykonania czynności; - funkcji kontrolującej przebieg i efekty wykonywanej czynności. Podobnie przedstawia się kształtowanie nowych ruchów i czynności, których człowiek uczy się przez całe życie Wspódziałanie zmysłu kinestetycznego i wzroku jest również niezbędna do osiągnięcia zamierzonych efektów w tym zakresie. Podstawowa metoda nauczania ruchów i czynności to pokaz - wizualna demonstracja ich modelu lub wzoru. Dziecko uczy się wykonywania różnych czynności obserwując i naśladując inne osoby, które je wykonują. Szczególne znaczenie ma wzrok przy nauce i wykonywaniu tzw. czynności życia codziennego, a więc czynności samo obsługowych jak mycie się, ubieranie się, spożywanie posiłków, jak też czynności gospodarczych (domowych) jak przygotowywanie posiłków, sprzątanie , pranie itp. Podobnie zdecydowana większość zawodów wymaga od człowieka dobrze funkcjonującego wzroku. Dotyczy to wszystkich 3 jego funkcji występujących w działaności praktycznej, a więc funkcji orientacyjnej, kierującej i kontrolującej. Niewiele jest właściwie zawodów, w których wzrok odgrywałby drugorzędną rolę. Orientacja i poruszanie się w przestrzeni. Orientacja ma szczególne znaczenie dla poruszania się w przestrzeni. Dzięki wzrokowi człowiek potrafi precycyjnie lokalizować przedmioty i zjawiska w przestrzeni, a więc ustalać kierunek i ich odległość w odniesieniu do siebie. Ponadto wzrok przekazuje jemu bieżące informacje, co się wokół niego dzieje i znajduje, jakie zmiany dokonują się w najbliższym otoczeniu. Jednym wejrzeniem otrzymuje on obraz otoczenia i jego elementów, który pozwala mu na prawidłowe obranie kierunku marszruty i unikanie ewentualnych przeszkód na drodze. Stała wzrokowa obserwacja otoczenia w trakcie poruszania się pozwala na regulowanie i kontrolowanie, czy zmierza do obranego celu. Zapewnia ona także poczucie bezpieczeństwa w czasie poruszania się w przestrzeni. Inne sfery życia. Wzrok odgrywa także dużą rolę w wielu innych sferach życia. Przykładowo można tutaj wymienić: - nawiązywanie bezpośrednich kontaktów z innymi osobami ( orien tacja kim są, gdzie się znajdują, co robią); - wspólny udział w zajęciach wymagających interakcji i współ działania kilku osób; - korzystanie z dóbr kultury jak film, telewizja, wystawy malar stwa, fotografiki itp (wzrok jest żródłem wielu doznań este tycznych); - udział w różnych zajęciach sportowo-turystycznych i rekrea cyjnych. 1.2. Znaczenie słuchu w życiu człowieka Narząd słuchu ma również złożoną budowę, podobnie jak narząd wzroku, lecz jego czynności są prostsze. Słyszenie polega na odbiorze bodźców słuchowych (akustycznych) z otaczającej rzeczywistości oraz przekazywaniu ich do odpowiedniej partii komórek nerwowych w płacie skroniowym kory mózgowej, zwanym ośrodkiem słuchowym. Tam powstają wrażenia i spostrzeżenia słuchowe. Bodżce słuchowe tworzą fale powietrza wywołane przez przedmioty drgające, zwane dźwiękami. Receptory słuchowe znajdujące się w wewnętrznej części ucha reagują na te bodźce, w wyniku czego powstają słabe impulsy elektryczne przenoszone do ośrodka słuchowego przez nerwy słuchowe. Ucho stanowi część odbiorczą narządu słuchu. Składa się ono z 3 części, a mianowicie: z ucha zewnętrznego, środkowego i wewnętrznego. Ucho zewnętrzne składa się z małżowiny, przewodu słuchowego i błony bębenkowej, która przewód ten zamyka. Małżowina uszna wychwytuje fale powietrza (dźwięki) i skierowuje je przewodami usznymi na błonę bębenkową. Fale te, powodując zmianę ciśnienia powietrza, wprawiają ją w drganie. Ucho środkowe składa się również z kilku elementów, z których najważniejsze są 3 kosteczki. Ze względu na swój kształt przyjęły one nazwę: młoteczek, kowadełko i strzemiączko. Mają one za zadanie przenoszenie drgań błony bębenkowej wywołanych działaniem bodźców dźwiękowych do części trzeciej ucha. Ucho środkowe chroni także ucho wewnętrzne przed zbyt silnymi dźwiękami mogącymi je uszkodzić. Najważnieszą część stanowi ucho wewnętrzne, gdzie znajdują się: przedsionek, kanały półkoliste i ślimak. W ślimaku znajduje się tzw. narząd Cortiego. W nim mieszczą się receptory słuchowe czyli komórki rzęskowe, znajdujące się na górnej powierzchni błony podstawowej przedzielającej przewód ślimaka. Dzięki właściwościom swej budowy, różne jej części są zdolne do obioru fal o różnej częstotliwości. Stąd pobudzenia z błony podstawowej przez nerwy słuchowe zostają przekazane do ośrodka słuchowego, gdzie na skutek procesów analizy, syntezy i interpretacji powstają wrażenia i spostrzeżenia słuchowe. W przedsionku i kanałach półkolistych znajdują się receptory zmysłu równowagi. Zmysł ten informuje człowieka o ogólnej pozycji ciała w stosunku do kierunku siły ciężkości (utrzymanie pozycji pionowej). Współdziała on ze zmysłem kinestetycznym (ruchu), zwłaszcza w czasie poruszania się. Dźwięki stanowiące bodźce akustyczne charakteryzują się następującymi cechami: natężeniem (siłą), wysokością, barwą i rytmem. Natężenie dźwięku zależy od amplitudy drgań fali dźwiękowej emitowanej przez przedmioty i zjawiska drgające. Im większa amplituda, tym dźwięk jest silniejszy. Natężenie dźwięku mierzone jest w decybelach (dB). Decybel jest to jednostka ciśnienia akustycznego równa jednej dziesiątej bela stanowiącego podstawową jednostkę pomiaru natężenia dźwięku. Nieuszkodzone ucho ludzkie reaguje na dźwięki mieszczące się w przedziale od 0 dB do około 130 dB, tzn. od progu słyszalności do progu bólu (Brueel and Kjaer,1988) z tym, że istnieją duże różnice indywidualne u poszczególnych osób. Silniejsze dźwięki niż 130 dB mogą wywołać nie tylko reakcję bólu, lecz także spowodować uszkodzenie narzągu słuchu. Przedmioty i zjawiska będące źródłem fal powietrza dostarczają dźwięków o różnej sile. Dźwięki o większymnatężeniu odbierane są subiektywnie jako głośniejsze, a o mniejszej jako cichsze. Wysokość dźwięku zależy od liczby drgań na sekundę. Częstotliwość drgań ma wpływ na długość fali dźwiękowej. Im drgań tych jest mniej w jednostce czasu, tym fala jest dłuższa i odwrotnie. Receptory słuchowe człowieka reagują na fale powietrza o częstotliwości od 20 do 20.000 drgań na sekundę czyli tzw. herców. Herc (Hz) jest to jednostka pomiarowa częstoliwości dźwięku równa jednemu drganiu (cyklowi) na sekundę. Największą wrażliwość wykazują receptory słuchowe człowieka na fale dźwiękowe o częstotliwości od 2.000 do 5.000 herców, malejącą w pozostałych zakresach. Natomiast czułość, czyli najmniejsza zmiana siły dźwięku rejestrowana przez ucho ludzkie wynosi 3 dB (Breer & Kjaer, 1988). Ucho ludzkie jest więc zdolne do reagowania na fale o określonych długościach. Przedmioty i zjawiska występujące w otoczeniu człowieka emitują dźwięki różnej wysokości. Jedne z nich są źródłem dźwięków wysokich, inne niskich. Barwa dźwięku zależy od kształtu fali emitowanej przez drgające ciało. Różne przedmioty i zjawiska będące źródłem fal dźwiękowych wywołują fale o różnym kształcie, a co za tym idzie różne jakościowo dźwięki. Rytm jest to powtarzanie się określonych dźwięków w jednakowych odstępach czasu i w ustalonej kolejności. Jedne dzwięki są dżwiękami ciągłymi występującymi w niezmienionej formie przez określony okres czasu, inne są dźwiękami impulsowymi, powtarzającymi się lub występującymi w określonych odstępach czasu. Dżwięki można podzielić na : 1. Tony proste zawierające tylko jedną częstotliwość, które w czystej formie występują w warunkach laboratoryjnych i w muzyce ( tony wydawane przez instrumenty). 2. Tony złożone lub szmery, składające się z dźwięków o różnej sile, wysokości i barwie, a powstające na skutek nierównomierności drgań powietrza. W praktyce tony proste są rzadko spotykane. Większość dźwięków występujących w środowisku człowieka to suma tonów o różnej sile - o różnym stopniu głośności, o różnej wysokości - dżwięki od bardzo wysokich (sopranowych) do bardzo niskich (basowych) i podlegających stałym zmianom. Charakteryzują się one także tym, że jedne dźwięki pojawiają się a inne zanikają oraz tym, że istniejące dźwięki okresowo zmieniają swoje cechy (siłę, wysokość, barwę). Znaczenie zmysłu słuchu w życiu człowieka jest bardzo duże. Sprowadzić je można do następujących sfer: Poznawanie rzeczywistości - przedmiotów i zjawisk. Dźwięki są charakterystyczne dla wielu przedmiotów, osób i zjawisk występujących w życiu i pracy człowieka. Towarzyszą one różnym czynnościom i procesom. Człowiek słyszy dźwięki wydawane przez różne przedmioty i zjawiska, słyszy muzykę i mowę ludzką. Dźwięki uświadamiają człowiekowi obecność w przestrzeni różnych przedmiotów, osób i zjawisk. Najbardziej charakterystyczną cechą środowiska akustycznego człowieka - jak już zaznaczono - jest to, że występujące w nim dźwięki podlegają permanentnym zmianom pod wzgledem poziomu (liczba dźwięków), siły, wysokości i barwy. Te zmiany stanowią dla człowieka żródło informacji o znajdujących się w otoczeniu przedmiotach, osobach oraz zachodzących w nim zjawiskach. . Orientacja i poruszanie się w przestrzeni. Znaczenie bodźców akustycznych w orientacji i poruszaniu się dla człowieka posiadającego pełnosprawny zmysł wzroku jest właściwie niewielkie. Z reguły ich rola ogranicza się do sygnalizowania istnienia przedmiotu lub zjawiska w polu percepcji słuchowej, o ile są one źródłem dźwięku. A więc bodźce akustyczne zwracają tylko uwagę człowieka na obecność danego przedmiotu lub zjawiska w najbliższym otoczeniu, jeżeli nie zauważył ich uprzednio drogą wzrokową. Jak podaje Hoffmann (1972) - zmysł słuchu obejmuje bodźce pochodzące ze wszystkich stron, z całego bliższego i dalszego otoczenia. Spostrzeganie dźwięków jest niezależne od woli człowieka - nie ma możliwości przerwania percepcji dźwięków. Słuch informuje człowieka o tym, że coś się dzieje poza polem percepcji wzrokowej, a wzrok dopiero bodźce te identyfikuje. Spełnia on więc rolę ostrzegania przed ewentualnymi niebezpiecznymi przedmiotami i zjawiskami oraz kontrolowania otoczenia, co jest istotne dla poczucia bezpieczeństwa. Odbiór mowy ustnej. Słuch ma szczególne znaczenie w odbiorze mowy ustnej (oralnej). Mowa ustna ma swoją stronę fonetyczną (dźwiękową) oraz system wyrażeń (symboli słownych) i reguł ich łączenia (reguł gramatycznych), składających się na język. Dźwiękowe elementy mowy czyli zgłoski, sylaby, słowa itp., to również bodźce akustyczne o różnej sile, wysokości i barwie. Warunkiem odbioru wymawianych słów czy ich bardziej złożonych jednostek jest posiadanie dobrego słuchu. Mowa ludzka składa się z dźwięków o częstotliwości od 90 do 8.000 drgań na sekundę (Hz). Zwykła mowa odbywa się na poziomie głośności od 40 do 60 dB. Jednak szczególne znaczenie ma zmysł słuchu w rozwoju mowy. Dziecko uczy się mówić głównie dzięki naśladowaniu innych osób, słysząc jak one wymawiają poszczególne zgłoski, litery, słowa itp. Zdolność słyszenia mowy i mówienia ma duże znaczenie w procesie nauczania dziecka. Przeżycia estetyczne. Dźwięki są także źródłem wielu przeżyć estetycznych. Znaczna część różnych form kultury oparta jest na bodźcach akustycznych, jak np. muzyka, proza (recytacja), śpiew itp. 2. ZAKRES POJĘCIA GŁUCHOŚLEPOTY 2.1. Definicje głuchoślepoty Zagadnienie zakresu pojęcia głuchoślepoty sprowadza się do pytania kogo należy, a kogo nie należy uważać za osobę głuchoniewidomą. Aby móc odpowiedzieć na to pytanie, trzeba znać definicję głuchoślepoty. Definicja określa bowiem kryteria, na podstawie których można daną jednostkę uznać za należącą do grupy osób dotkniętych głuchoślepotą lub ją z niej wykluczyć. Każdy kraj pragnący rozwijać usługi edukacyjne i rehabilitacyjne na rzecz dzieci, młodzieży i dorosłych głuchoniewidomych powinien przyjąć odpowiednią definicję głuchoślepoty i osoby głuchoniewidomej. Jest to potrzebne nie tylko ze względów statystycznych dla ustalenia wielkości populacji ludzi dotkniętych równocześnie uszkodzeniem wzroku i słuchu, lecz również dla celów planowania różnych usług i świadczeń, przygotowania odpowiednich programów oraz metod edukacyjnych i rehabilitacyjnych dla tych osób (Suosalmi, 1994). Obecnie funkcjonuje kilka definicji głuchoślepoty i osoby głuchoniewidomej, lecz wśród ekspertów z tej dziedziny w dalszym ciągu toczą się dyskusje i poszukiwania mające na celu wypracowanie jak najlepszej definicji. Zagadnienie to nie jest ani proste, ani łatwe, gdyż głuchoślepota stanowi bardzo specyficzną i złożoną niepełnosprawność, a osoby głuchoniewidome bardzo zróżnicowaną grupę. A oto kilka przykładów definicji osoby głuchoniewidomej przyjętych i stosowanych w niektórych krajach : 1. Definicja zalecana przez konferencję na temat: "Usługi dla głuchoniewidomej młodzieży i dorosłych", która odbyła się w 1977 r. w Nowym Jorku. Określa ona osoby głuchoniewidome jako: "osoby, które mają poważne uszkodzenie wzroku i słuchu, powodujące poważne trudności w osiągnięciu edukacyjnych, zawodowych, niezawodowych i społecznych celów" (Proceedings...1977). 2. Nordycka definicja stosowana od 1979 r. w Danii, Finlandii, Islandii, Norwegii i Szwecji: "Osoba jest głuchoniewidomą, kiedy ma ona równoczesne poważne uszkodzenie wzroku i słuchu. Niektórzy ludzie głuchoniewidomi są całkowicie niewidomi i całkowicie głusi, podczas gdy inni zachowali szczątkowy wzrok i słuch. Wysoki stopień uszkodzenia wzroku i słuchu automatycznie oznacza wykluczenie możliwości korzystania z usług dla ludzi z uszkodzonym tylko wzrokiem lub z uszkodzonym tylko słuchem. W ten sposób głuchoślepota powoduje wyjątkowe trudności w nauce szkolnej, szkoleniu, pracy zawodowej, życiu społecznym, zajęciach kulturalnych i zdobywaniu informacji" (Swensson, 1994). Dlatego głuchoślepota musi być uważana jako odrębna niepełnosprawność, która wymaga specjalnych metod porozumiewania się oraz pokonywania trudności w wykonywaniu zadań życia codziennego. 3. Definicja przyjęta przez Komisję do Spraw Diałalności na Rzecz Głuchoniewidomych Europejskiej Unii Niewidomych: "Osoba jest głuchoniewidomą, gdy ma równoczesne poważne uszkodzenie wzroku i słuchu powodujące trudności w porozumiewaniu się, zdobywaniu informacji i poruszaniu się w przestrzeni. Głuchoślepota jest specyficzną niepełnosprawnością, powodującą inne trudności niż te, które są wynikiem samej ślepoty i samej głuchoty. W związku z tym osoba głuchoniewidoma potrzebuje specjalnych usług dla przezwyciężenia tych trudności w życiu codziennym, w nauce szkolnej, pracy zawodowej i funkcjonowaniu społecznym". 4. Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym w Polsce przyjęło następującą definicję: "Głuchoniewidomą jest osoba, która na skutek równoczesnego, poważnego uszkodzenia słuchu i wzroku napotyka na bardzo duże trudności (odmienne od spowodowanych samą tylko głuchotą lub samą ślepotą), szczególnie w poruszaniu się i dostępie do informacji, a zwłaszcza komunikowaniu się. Osoba ta, ze względu na złożony charakter inwalidztwa, potrzebuje specjalnej pomocy w czynnościach życia codziennego, w kontaktach międzyludzkich, w kształceniu się i zatrudnieniu". W odmienny sposób definiuje się pojęcie dziecka głuchoniewidomego: 1. Krajowy Komitet do Spraw Badania Dzieci Głuchoniewidomych (National Study Committee of Deaf-Blind Children) w Stanach Zjednoczonych przyjmuje, że: "Głuchoniewidome dziecko to takie, którego sprzężone uszkodzenie wzroku i słuchu uniemożliwia w sposób zadawalający korzystanie z programów edukacyjnych przewidzianych dla dziecka niewidomego lub dziecka głuchego" (Salmon i Rusalem, 1966). 2. Obecnie obowiązująca w Stanach Zjednoczonyc federalna definicja mówi, że dzieci głuchoniewidome, to "dzieci, które z powodu równoczesnego uszkodzenia wzroku i słuchu mają specjalne potrzeby w zakresie porozumiewania się, rowoju i nauki, a które nie mogą być zaspokojone w sposób właściwy poprzez specjalne programy edukacyjne dla dzieci i młodzieży z uszkodzonym tylko słuchem, z uszkodzonym tylko wzrokiem lub dla innych dzieci ze sprzężoną niepełnosprawnością, bez dodatkowej pomocy stosownej do tej sprzężonej i równoczesnej niepełnosprawności" (Serving Children...1993) 3. A oto definicja dziecka głuchoniewidomego, zaproponowana przez polskie Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym: "Dziecko głuchoniewidome to dziecko, które ma trudności w rozumieniu mowy ustnej bez użycia aparatu słuchowego, a uszkodzenie wzroku jest na tyle duże, że uniemożliwia mu lub znacznie utrudnia posługiwanie się zwykłym drukiem. Ograniczenia te zmniejszają możliwości dziecka w zakresie uczenia się, wykonywania czynności życia codziennego, samodzielnego poruszania się oraz porozumiewania się z otoczeniem". W przedstawionych definicjc osoby głuchoniewidomej przyjmuje się dwojakiego rodzaju kryteria, a mianowicie: 1. Kryteria medyczne, czyli równoczesne poważne uszkodzenie narządu wzroku i słuchu. 2. Kryteria społeczne, czyli skutki tego uszkodzenia dla różnych sfer życia - osobistego, zawodowego i społecznego. 2.2. Medyczne kryteria głuchoślepoty Jak wynika z przedstawionych definicji, każda z nich przyjmuje jako podstawowe kryteria równoczesne poważne uszkodzenie narządów wzroku i słuchu. W związku z tym należałoby wyjaśnić, co rozumie się przez to określenie. Dla oceny, czy i w jakim stopniu narządy wzroku i słuchu są uszkodzone, potrzebne są specjalistyczne badania lekarskie. Lekarze, na ogół lekarze specjaliści - okulista i laryngolog lub audiolog, przy zastosowaniu odpowiednich metod mogą ocenić, czy i w jakim stopniu wzrok i słuch są uszkodzone, biorąc pod uwage nieprawidłowości w ich budowie i funkcjonowaniu oraz ustalić, jaka jest przyczyna tego uszkodzenia. Ocenę tę przedstawiają oni w swojej diagnozie lekarskiej określającej aktualny stan wzroku i słuchu. Mogą oni także ustalić prognozę i określić, czy uszkodzenia te mają charakter ustabililizowany, postępujący - dalsze pogorszenie (progresja choroby) lub polepszenie (regresja choroby) stanu wzroku i słuchu w przyszłości. Jeśli głuchoślepota ma podłoże bardziej ogólne, wówczas w procesy diagnozowania pacjenta włączeni są również inni specjaliści, np. neurolog, pediatra, genetyk itp. 2.2.1. Uszkodzenie narządu wzroku Narząd wzroku ma bardzo złożoną i delikatną strukturę. Dlatego może on łatwo ulec uszkodzeniu na skutek działania różnych czynników wewnętrznych i zewnętrznych, o czym będzie mowa w następnym rozdziale. Trwałe uszkodzenie narządu wzroku jest to nieprawidłowość lub wada jego struktury anatomicznej i/lub czynności w porównaniu ze stanem normalnym. Uszkodzenie to może przyjąć różny zakres i stopień, tzn. może dotyczyć niektórych lub wszystkich czynności wzrokowych i to w różnym stopniu. Każde uszkodzenie powoduje obniżenie sprawności jego funkcjonowania, a w sytuacji ekstremalnej - zupełne zniesienie czynności wzrokowych czyli całkowitą ślepotę. Najistotniejsze są jednak uszkodzenia 2 najważniejszych czynności wzrokowych, a mianowicie: widzenia centralnego (środkowego), objawiające się obniżeniem ostrości wzroku i widzenia obwodowego, objawiające się ograniczeniem lub ubytkami pola widzenia. Uszkodzenie widzenia centralnego występuje wówczas, gdy człowiek nie widzi przedmiotów o określonej wielkości z odległości, z jakiej widzi je osoba z normalną ostrością wzroku. Jak już zaznaczono, widzenie centralne mierzone jest ostrością wzroku lub zdolnością rozdzielczą oka. Przeciętna zdolność rozdzielcza oka ludzkiego wynosi 1' (jedną minutę kątową). Oznacza to, że tyle właśnie wynosi najmniejszy kąt między promieniami wpadającymi do oka z 2 położonych bardzo blisko siebie punktów w sytuacji, kiedy są one jeszcze rozróżniane ako 2 oddzielne punkty. Na przykład człowiek o normalnej ostrości wzroku widzi 2 punkty jako oddzielne, gdy są one oddalone od siebie: - o 0,07 mm z odległości 25 cm - o 1,00 mm z odległości 3 m - o 1,75 mm z odległości 5 m - o 17,5 mm (1,75 cm) z odległości 50 m - o 20 mm (2 cm) z odległości 60 m - o 290 mm (29 cm) z odległości 1000 m (1 km) Jeżeli człowiek tego nie potrafi i widzi te punkty jako jeden zlewający się lub niewyraźny punkt albo ich w ogóle nie widzi, to znaczy. że ostrość jego wzroku jest obniżona - odbiega od normy. Wówczas powstaje pytanie w jakim stopniu ostrość ta jest obniżona, tzn. o ile odległość między tymi punktami należy powiększyć lub punkty te przybliżyć do patrzącego, aby można było je widzieć jako dwa oddzielne. Ustalić to można bardzo precyzyjnie w drodze odpowiednich badań okulistycznych, np. przy pomocy tzw. Tablic Snellena lub najnowszej generacji komputerów do badania wzroku. Tablice Snellena zawierają odpowiednie znaki graficzne (litery, cyfry, obrazki) o różnej wielkości i grubości linii tak dobranych, aby oko o normalnej ostrości wzroku rozróżniało je z określonej odległości. Ostrość wzroku badanej osoby określa się jako stosunek odległości, z jakiej ona widzi dany znak do odległości, z jakiej powinna go widzieć. Stosunek ten wyrażany jest w formie ułamka zwykłego lub dziesiętnego. Na przykład, jeśli badana osoba odczytuje (widzi) na Tablicy z odległości 5 m znak przewidziany dla tej odległości, wówczas jej ostrość wzroku (V) równa się V = 5/5 = 1,0, a więc jej ostrość wzroku jest normalna. Natomiast jeśli ona z tej odległości widzi zaledwie znak odpowiadający odległości 50 m (dziesięciokrotnie większy), wówczas jej ostrość wzroku równa się: V = 5/50 = 0,1. Jej ostrość wzroku jest więc dziesięciokrotnie obniżona w stosunku do normy. W konkretrnych przypadkach możemy mieć różne stopnie obniżenia ostrości wzroku wyrażone w wartościach ułamkowych. Międzynarodowa Klasyfikacja Uszkodzeń, Niepełnosprawności i Upośledzeń Światowej Organizacji Zdrowia (International Classification...1980) przyjmuje następujący podział i stopnie uszkodzenia ostrości wzroku: . IMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM MMMMMMMMMMMMMMMMMMM; : 3STOPIEN OBNIŻE- OSTROŚĆ WZRO-3 : : 3NIA OSTROŚCI 3KU PO KORE- 3 TERMINOLOGIA : : KATEGORIA 3 WZROKU 3 KCJI 3 (NAZWA) : : 3 3 3 : LMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM MMMMMMMMMMMMMMMMMMM9 : 3 3 3 : : Wzrok w gra-3 3od 0,8 do 1,03 Wzrok całkowicie: : nicach normy3 3 3 normalny : : EDDDDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDDDDEDBDDDDDDDDDDDDDDD: : 3 lekki 3 poniżej 0,8 3 Wzrok prawie : : 3 3 3 normalny : :DDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDD DDDDDD: : Słabowzrocz-3 umiarkowany 3 poniżej 0,3 3 Słabowzroczność : : 3 3 3 umiarkowana : : ność CDDDDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDDDDDDDD: : 3 znaczny 3 poniżej 0,1 3 Słabowzroczność : : 3 3 3 znaczna : :DDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDD DDDDDD: : 3 głęboki 3 poniżej 0,053 Słowozroczność : : 3 3 3 głęboka lub śle-: : 3 3 3 pota umiarkowana: : ŚlepotaDDDDEDDDDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDDDDDDD D: : 3 prawie 3 poniżej 0,023 Ślepota prawie : : 3 całkowity 3 3 całkowita - po- : : 3 3 3 czucie światła : : CDDDDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDDDDEDDDDDDDDDDDDDDDDD: : 3 całkowity 3 0,00 3 Ślepota całko- : : 3 3 3 wita : LMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM MMMMMMMMMMMMMMMMMMM9 Wartości przedstawione w powyższej tabeli dotyczą obu oczu przy zastosowaniu odpowiednich szkieł korekcyjnych (okularów). W przypadku 2 różnych stopni uszkodzenia obu oczu oceny dokonuje się według oka lepszego. Klasyfikacja ta biorąc pod uwagę ostrość wzroku wyodrębnia 3 kategorie, a mianowicie: wzrok normalny, słabowzroczność i ślepotę. Za wzrok normalny uważa się wzrok o ostrości powyżej 0,3, choć w części terminologicznej rozróżnia się wzrok normalny i prawie normalny. Słabowzroczność mieści się w przedziale ostrości wzroku od 0,3 do 0,05 i dzieli się ją na słabowzroczność umiarkowaną i znaczną. Do ślepoty zalicza się nie tylko całkowite zniesienie czynności wzrokowych, a więc całkowitą ślepotę, lecz również poczucie światła oraz zachowanie ostrości wzroku w granicach od 0,05 do 0,02. W odniesieniu do tej ostatniej kategorii przyjmuje się natomiast 2 nazwy, a mianowicie: ślepota umiarkowana lub słabowzroczność głęboka. Zaburzenie widzenia obwodowego przejawia się w ograniczeniach i ubytkach pola widzenia. Normalne pole widzenia każdego oka wynosi w płaszczyźnie poziomej około 150o, a w płaszczyźnie pionowej około 130o. Przy częściowym nakładaniu się pól obu oczu pełne pole widzenia człowieka wynosi w płaszczyźnie poziomej około 200o. Wymieniona wyżej Klasyfikacja Światowej Organizacji Zdrowia przyjmuje następujące rodzaje uszkodzenia pola widzenia: 1 Koncentryczne (równomierne) ograniczenie pola widzenia, które może być: - niewielkie - średnica pola od 60o do 120o, - umiarkowane - średnica pola od 20o do 60o, - znaczne - średnica pola od 5o do 20o, - głębokie - średnica pola poniżej 5o, - widzenie lunetowe - widzenie tylko bardzo małą częścią siatkówki, jak przez dziurkę od klucza. 2. Widzenie połowicze (ślepota połowicza) polegające na wypadnięciu połowy pola widzenia po lewej lub po prawej stronie. 3.Inne uszkodzenia pola widzenia, do których należą wysepkowe jego ubytki w postaci mroczków, np. mroczek centralny w okolicy plamki żółtej, ćwiartkowe wypadnięcie pola widzenia itp. Obok tych 2 podstawowych czynności uszkodzeniu może ulec także widzenie barw i to w różnym zakresie. Wśród zaburzeń widzenia barw wyróżnić możemy: 1. Monochromatyzm, czyli widzenie tylko barwy białej, czarnej i różnych odcieni szarości. 2. Dichromatyzm, czyli ślepota lub zaburzenie (gorsze widzenie) w obrębie pewnej części widma, a więc może to dotyczyć widzenia barwy czerwonej, zielonej lub niebieskiej. Jak podaje Finkelstein (1994), na wrodzone zaburzenia widzenia barw, czyli tzw. daltonizm, cierpi około 8% mężczyzn i 0,5% kobiet. Jest to więc zaburzenie związane przede wszystkim z płcią męską. Najczęściej spotyka się zaburzenia widzenia barw czerwonej i zielonej, choć nierzadkim zjawiskiem jest także monochromatyzm. Zaburzeniu może również ulec widzenie obuoczne (stereoskopowe), np. w przypadku zeza. To samo może dotyczyć widzenia nocnego czyli adaptacji do widzenia w słabych warunkach świetlnych. W przypadku wystąpienia tego zaburzenia osoba taka całkowicie nie widzi o zmierzchu, w słabym świetle itp. Tego rodzaju zaburzenie nazywane jest także "ślepotą zmierzchową." W przypadku ślepoty, a zwłaszcza całkowitej ślepoty, wszystkie z wymienionych wcześniej 5 czynności wzrokowych są zniesione. Człowiek nic nie widzi lub prawie nic nie widzi. Natomiast w przypadku słabowzroczności sytuacja jest bardziej złożona. Obok bowiem uszkodzenia głównej czynności wzrokowej, np. obniżenia ostrości wzroku, mogą wystąpić dodatkowo zaburzenia pozostałych czynności i to w różnym zakresie i stopniu, np. zwężenie pola widzenia, zaburzenie widzenia barw, widzenia obuocznego czy widzenia zmierzchowego. Słabowzroczność może więc przyjąć różne formy, a w ślad za tym może spowodować różny stopień obniżenia sprawności wzrokowej. Obniżenie najważniejszej czynności wzrokowej - ostrości wzroku ma przede wszystkicm negatywny wpływ na widzenie przedmiotów, ich kształtów, a zwłaszcza małych i bardzo małych przedmiotów oraz liter, cyfr i innych znaków graficznych (pisma, druku). Natomiast ograniczenie pola widzenia powoduje znaczne trudności w spostrzeganiu dużych przedmiotów i przestrzeni wraz z wypełniającymi ją przedmiotami, osobami i zjawiskami. Utrudnia to także ujmowanie wzajemnych relacji pomiędzy tymi elementami przestrzeni. Zwężone pole widzenia utrudnia w szczególny sposób orientację i samodzielne poruszanie się w przestrzeni. Dodatkowe zaburzenia pozostałych czynności wzrokowych powodują dalsze obniżenie sprawności funkcjonowania wzroku. 2.2.2. Uszkodzenie narządu słuchu Podobnie jak narząd wzroku również narząd słuchu może ulec różnym uszkodzeniom na skutek zadziałania czynników wewnętrznych czy zewnętrznych. O czynnikach tych będzie mowa w rozdziale poświęconym przyczynom głuchoślepoty. W klasyfikacjach uszkodzenia narządu słuchu przyjmuje się za kryterium podziału obniżenie wrażliwości na tony proste (czyste) , jakie tworzone są w warunkach laboratoryjnych lub tony wydawane przez różne instrumenty. Badania audiologiczne słuchu obejmują tony o częstotliwości od 250 do 8000 Hz. Natomiast dla określenia stopnia ubytku słuchu bierze się pod uwagę 3 częstotliwości, a mianowicie 500, 1000 i 2000 Hz, określone przez Międzynarodową Organizację Standaryzacji. Ubytek słuchu jest mierzony w decybelach (dB). Międzynarodowe Biuro Audiologii przyjmuje następującą klasyfikację uszkodzenia słuchu: IMMMMMMMMMMMMMMMMMM3MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM MMMMMMMJMJ9 : 3 : : Wynik w dB 3 USZKODZENIE SŁUCHU : : 3 : LMMMMMMMMMMMMMMMMMM3MMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM MMMMMMMMMM9 : 3 : : pow. 20 do 40 3 w stopniu lekkim : : 3 : : 3 : : pow. 40 do 70 3 w stopniu umiarkowanym : : 3 : : 3 : : pow. 70 do 90 3 w stopniu poważnym : : 3 : : 3 : : pow. 90 3 w stopniu głębokim : : 3 : LMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMMM MMMMMMM MMMN ( Szczepankowski, 1994) Uszkodzenia słuchu mniejsze niż 20 dB mieszczą się w granicach normy. W przypadku uszkodzenia asymetrycznego (uszkodzenia słuchu w różnym stopniu w obu uszach), dokonując klasyfikacji uszkodzenia słuchu bierze się pod uwagę lepiej słyszące ucho. W konkretnych przypadkach uszkodzenie może być różne w poszczególnych zakresach częstotliwości, a więc np. ktoś może lepiej słyszeć tony niskie niż wysokie i Odwrotnie. Jak podaje Szczepankowski (1994), dwa pierwsze stopnie uszkodzenia - lekkie i umiarkowane - umożliwiają słyszenie i rozumienie mowy w korzystnych warunkach akustycznych. Uszkodzenie w stopniu poważnym uniemożliwia słyszenie i rozumienie mowy bez zastosowania aparatu słuchowego, choć często nawet przy zastowaniu odpowiednio dobranego aparatu nie zawsze jest możliwe rozróżnianie wszystkich dźwięków mowy. Uszkodzenie słuchu w stopniu głębokim uniemożliwia rozumienie mowy nawet przy za- stosowaniu aparatu słuchowego; możliwe jest jedynie częściowe słyszenie dźwięków mowy za pomocą aparatu słuchowego, lecz niemożliwe jest ich rozróżnianie, a wskutek tego jej rozumienie. W zależności od stopnia uszkodzenia słuchu rozróżniamy głuchotę i niedosłuch. 1. Głuchotę definiuje się jako całkowite zniesienie czynności narządu słuchu lub głębokie ich uszkodzenie, które pomimo korekcji przy pomocy aparatów wzmacniających (słuchowych) utrudnia, ogranicza lub uniemożliwia orientację słuchową w otoczeniu i porozumiewanie się z osobami słyszącymi. W tej definicji mieści się ostatni rodzaj uszkodzeenia słuchu wymieniony w klasyfikacji Międzynarodowego Biura Audiologii. 2. Niedosłuch definiuje się jako uszkodzenie słuchu, które można skorygować przy pomocy aparatu słuchowego, nie powodujące większych trudności i ograniczeń w orientacji słuchowej w otoczeniu i porozumiewaniu się z osobami słyszącymi. Definicja ta obejmuje pozostałe rodzaje uszkodzeń słuchu wymienione w klasyfikacji MBA. Z uwagi na to, że w uchu wewnętrznym znajdują się także receptory zmysłu równowagi, uszkodzeniu słuchu mogą także towarzyszyć zaburzenia tego zmysłu (od 10 do 15 % przypadków). 2.3. Społeczne kryteria głuchoślepoty Drugi rodzaj kryteriów wymienianych w definicjach głuchoślepoty ma charakter społeczny lub funkcjonalny. Określają one sfery życia, na które skutki głuchoślepoty wywierają w szczególny wpływ. Niektóre definicje wymieniają je w sposób bardziej ogólny, a inne w sposób bardziej szczegółowy. Ogólnie biorąc sfery te sprowadzić można do następujących : 1) dostęp do informacji, wiedzy i nauki, 2) porozumiewanie się z otoczeniem, 3) wykonywanie czynności życia codziennego, 4) orientacja i poruszanie się w przestrzeni, 5) praca zawodowa, 6) udział w życiu kulturalnym i społecznym. Mówiąc inaczej, skutki głuchoślepoty zaznaczają się w życiu osobistym, zawodowym i społecznym człowieka. Przez życie: 1) osobiste należy w tym przypadku rozumieć codzienne zadania jakie człowiek musi wykonywać w domu i często poza domem (zadania życiowe); 2) zawodowe - zadania wynikające i związane z pracą zawodową (zadania zawodowe); 3) społeczne - kontakty i współdziałanie z innymi osobami w różnych sytuacjach społecznych, udział w różnych imprezach o charakterze kulturalnym, społecznym, towarzyskim, sportowym, turystycznym itp. Skutki te mogą przejawiać się w formie: - utrudnienia - polegającego na tym, że osoba głuchoniewidoma może samodzielnie wykonywać określone zadania życiowe lub zawodowe czy uczestniczyć w różnych sytuacjach społecznych, lecz przychodzi jej to z trudnościami i przeszkodami możliwymi jednak do pokonania; - ograniczenia - polegającego na tym, że osoba głuchoniewidoma może samodzielnie wykonywać określone zadania życiowe lub zawodowe czy uczestniczyć w różnych sytuacjach społecznych, lecz w niepełnym lub ograniczonym zakresie.; - uniemożliwienia - polegającego na tym, że osoba głuchoniewidoma w ogóle nie jest w stanie samodzielnie wykonywać określonych zadań życiowych lub zawodowych czy uczestniczyć w różnych sytuacjach społecznych bez specjalnej pomocy. Skutki głuchoślepoty w formie utrudnienia, ograniczenia lub uniemożliwienia mogą w różnym zakresie dotyczyć poszczególnych sfer życia. Oznacza to, że przy wykonywaniu niektórych zadań w pewnych warunkach osoba głuchoniewidoma będzie miała tylko utrudnienia, w innych ograniczenia, a jeszcze w innych nie będzie mogła w ogóle samodzielnie ich wykonywać. 2.4. Pojęcie głuchoślepoty Dotychczas analizowaliśmy odzielnie kryteria medyczne i społeczne (funkcjonalne) głuchoślepoty. Było to konieczne dla lepszego zrozumienia tej bardzo specyficznej i złożonej niepełnosprawności. W rzeczywistości te dwa aspekty (wymiary) głuchoślepoty trzeba widzieć jako pewną całość. Podobnie głuchoślepoty nie można uważać za prostą sumę 2 niepełnosprawności - ślepoty i głuchoty. Połączone skutki obu tych niepełnosprawności sensorycznych tworzą w resultacie swoistą niepełnosprawność, która stanowi odrębną całość, różniącą się zarówno od ślepoty jak też głuchoty. Nie oznacza to jednak, że osoby głuchoniewidome nie wykazują w ogóle cech charakterystycznych dla osob głuchych czy niewidomych. Rothschild (1972) wyraźnie stwierdza, że wiele cech charakterystycznych dla głuchoty i ślepoty można również odnieść do głuchoty połączonej ze ślepotą. Z punktu widzenia edukacji (nauczania i wychowania) oraz rehabilitacji szczególne znaczenie ma aspekt funkcjonalny, tzn. czy i w jakim zakresie potrafi osoba z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu wykonywać swoje zadania dnia codziennego lub zadania zawodowe oraz czy i w jakim zakresie potrafi ona działać w sytuacjach społecznych niezależnie od stopnia uszkodzenia wzroku i słuchu. Diagnoza medyczna wskazująca tylko na uszkodzenie i zniesienie lub obniżenie sprawności funkcjonowania wzroku i słuchu nie daje odpowiedzi na te pytania. Nie wskazuje ona na relację osoby głuchoniewidomej z jej środowiskiem fizycznym i społecznym - na ograniczenia i możliwości działania w tych środowiskach. Suosalmi (1994) pisze na ten temat: "Tylko definicje przyjmujące za kryterium aspekt funkcjonalny i środowiskowy (funkcjonowanie w środowisku) są definicjami dobrymi. Ujmują one bowiem życie jednostki w stosunku do społeczeństwa. Są one jednak często trudne w praktycznym zastosowaniu. Często bowiem lekarze albo władze domagają się definicji zawierających bardzo precyzyjne kryteria. Jednak definicje, które uznają osoby za głuchoniewidome na podstawie precyzyjnych cyfrowych wskażników uszkodzenia wzroku i słuchu są bardzo niesprawiedliwe. Często wykluczają one bowiem z tej grupy osoby, które powinny do niej należeć. Chodzi bowiem o to, że osoba nie uznana oficjalnie za głuchoniewodomą nie może korzystać z wielu specjalnych usług edukacyjnych czy rehabilitacyjnych, a także świadczeń socjalnych". Z tego też powodu wskaźniki czysto medyczne, przedstawione w poprzednich podrozdziałach - nie powinny być jedynymi kryteriami uznawania lub nieuznawania kogoś za osobę głuchoniewidomą. Często bowiem osoba ze stosunkowo niewielkimi uszkodzeniami wzroku i słuchu może wykazywać większe trudności i ograniczenia w wykonywaniu swoich zadań życiowych i współdziałaniu z innymi osobami niż osoba mająca głębszy stopień tych uszkodzeń. Dlatego za o s o b ę g ł u c h o n i e w i d o m ą należy uważać taką osobę, która z powodu równoczesnego uszkodzenia wzroku i słuchu ma poważne problemy w życiu osobistym, zawodowym i społecznym oraz specjalne potrzeby edukacyjne i rehabilitacyjne, które mogą być zaspokojone tylko przez wysoce specjalistyczne usługi. Pod pojęciem o s o b y g ł u c h o n i e w i d o m ej rozumie się jednostki zarówno z całkowitym, jak też częściowym równoczesnym uszkodzeniem zmysłów słuchu i wzroku. Są to więc jednostki z całkowitą głuchotą i całkowitą ślepotą, lecz również z niedosłuchem i słabowzrocznością. W dalszej części pracy termin ten będzie stosowany w znaczeniu ogólnym w odniesieniu do osób spełniających kryteria definicji głuchoślepoty niezależnie od stopnia uszkodzenia zmysłów słuchu i wzroku. Dopiero gdy sprawa wymagać będzie większego uszczegółowienia, stosowane będą terminy określające stopień uszkodzenia, a więc osoba głuchoniewidoma słabowidząca lub słabosłysząca. Równolegle z terminem osoba głuchoniewidoma stosowany będzie termin "osoba z równoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku". Sprawa precyzyjnej definicji osoby głuchoniewidomej ma szczególne znaczenie dla krajów, w których system usług edukacyjnych i rehabilitacyjnych dla osób z równoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku jest już dobrze rozwinięty. Chodzi bowiem o to, aby prawidłowo oceniać i kwalifikować wszystkie osoby - dzieci i dorosłych, które z powodu złożonej niepełnosprawności sensorycznej posiadają specyficzne problemy i potrzeby oraz wymagają specyficznych usług dla ich rozwiązania i zaspokojenia. W krajach, w których system ten dopiero rozwija się, sprawa precyzyjnej definicji nie jest tak istotna, ponieważ z uwagi na ograniczone możliwości, w pierwszej kolejności usługami tymi obejmowane są jednostki, co do których nie ma wątpliwości, czy są lub nie są osobami głuchoniewidomymi. Zawsze jednak będzie istniał problem przypadków z pogranicza i problem, czy daną osobę już zakwalifikować do grupy głuchoniewidomych czy jeszcze nie. W tych przypadkach istnieje jeszcze inny problem. Wielu ludzi po prostu nie chce, aby "przyklejano im etykietkę" "głuchoniewidomy". Dlatego i z tego też powodu należy rozważnie podchodzić do kwestii - kto jest, a kto nie jest głuchoniewidomy. Jak pisze Suosalmi (1994): "My nie diagnozujemy osoby, że jest głuchoniewidoma, ponieważ chcemy przykleić jej etykietkę, ale dlatego, że chcemy podkreślić, że potrzebuje ona specjalnych usług z uwagi na jej problemy". 3. PRZYCZYNY GŁUCHOŚLEPOTY Zagadnienie tak brzemiennej w skutki niepełnosprawności, jaką jest głuchoślepota, ma duże znaczenie społeczne dla podjęcia właściwej działalności profilaktycznej. Poznanie przyczyny głuchoślepoty może mieć także duże znaczenie dla podjęcia w odpowiednim czasie właściwej rehabilitacji osoby nią dotkniętej. Z punktu widzenia etiologii istnieją 2 grupy osób głuchoniewidomych, a mianowicie są to osoby, u których: 1. Jedna i ta sama przyczyna spowodowała uszkodzenie słuchu i wzroku. Do grupy tej należą przede wszystkim dzieci z wrodzoną głuchoślepotą oraz inne osoby, które jednocześnie utraciły słuch i wzrok. 2. Różne przyczyny spowodowały uszkodzenie słuchu i wzroku. Są to więc na ogół osoby, które w różnych okresach swojego życia utraciły te zmysły. 3.1. Przyczyny równoczesnego uszkodzenia wzroku i słuchu Analizując przypadki równoczesnej utraty wzroku i słuchu w zdecydowanej większości stwierdza się, że uwarunkowane są one czynnikami genetycznymi lub wrodzonymi. W pierwszym przypadku głuchoślepota ma charakter dziedziczny - przekazywana jest dziecku przez rodziców , natomiast w drugim przypadku powstaje w okresie płodowym przed urodzeniem się dziecka. Szczególnie niebezpieczne dla płodu są choroby przebyte przez przyszłą matkę w okresie ciąży, takie jak różyczka, odra, grypa czy choroby weneryczne, które powodują uszkodzenie kształtujących się zmysłów dziecka. Również uraz okołoporodowy może spowodować równoczesne uszkodzenie ośrodków wzrokowego i słuchowego w korze mózgowej, w skutek czego dziecko rodzi się z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Z kolei należy wymienić choroby wieku dziecięcego, takie jak zapalenie mózgu czy opon mózgowych, płonica (szkarlatyna) itp. Dla przykładu słynna Helena Keller utraciła słuch i wzrok na skutek zapalenia mózgu mając 19 miesięcy, Krysia Hryszkiewicz pierwsza w Polsce rehabilitowana głuchoniewidoma w Zakładzie dla Niewidomych w Laskach - na skutek zapalenia opon mózgowych mając 15 miesięcy , a płonica stała się przyczyną głuchoślepoty u Laury Bridgman - piewszej głuchoniewidomej na świecie objętej opieką pedagogiczną. Poważnym uszkodzeniem wzroku i słuchu mogą także zakończyć się różnego rodzaju urazy głowy. Ze względu na to, że wśród czynników powodujących jednoczesne uszkodzenie wzroku i słuchu dominują te, które powodują głuchoślepotę wrodzoną, zostaną one omówione dokładniej. 1. W r o d z o n y z e s p ó ł p o r ó ż y c z k o w y (congenital rubella syndrome). Różyczka jest wirusową chorobą zakaźną o stosunkowo łagodnym przebiegu. Najbardziej charakterystycznym jej objawem jest wysypka na skórze - zaczerwienienie i swędzenie. Okres inkubacji czyli okres od zarażenia do wystąpienia pierwszych objawów wynosi od 2 do 3 tygodni. Na kilka dni przed pojawieniem się wysypki zaczynają występować obrzęki w okolicach uszu, szyi i z tyłu głowy. Po 3 dniach wysypka znika, lecz obrzęki mogą trwać dłużej. Różyczka uważana jest pzede wszystkim za chorobę wieku dziecięcego, choć zdarzają się także jej przypadki u nastolatków i dorosłych. Następstwa przebytej różyczki u dzieci są rzadkie, natomiast u dorosłych, zwłaszcza u kobiet, mogą wystąpić bóle stawów. Różyczka jest szczególnie groźna, gdy wystąpi u kobiet ciężarnych. Bardzo niebezpieczna jest ona w pierwszych 4 miesiącach ciąży, gdyż może uszkodzić rozwijające się narządy organizmu dziecka. Wówczas dziecko rodzi się z licznymi wadami wrodzonymi. W późniejszym okresie ciąży płód jest na ogół zdolny do zwalczenia tej infekcji całkowicie lub następstwa są stosunkowo niewielkie. Chociaż każdy narząd organizmu dziecka może ulec uszkodzeniu, to narządy wzroku i słuchu są szczególnie narażone. Ogólnie przyjmuje się, że im wcześniej w okresie ciąży pojawi się różyczka, tym jej skutki są bardziej negatywne dla nienarodzonego dziecka. Niektóre "dzieci poróżyczkowe" umierają przed lub krótko po urodzeniu ("Rubella"). Objawy poróżyczkowe mogą wystąpić w 2 okresach rozwojowych. W pierwszym okresie zaraz po urodzeniu występują objawy słuchowe i wzrokowe. Jeśli chodzi o narząd słuchu, to jego uszkodzenie może być różnego stopnia, do całkowitej głuchoty włącznie. Podobnie wzrok może być uszkodzony w różnym stopniu nie wykluczając całkowitej ślepoty. W tym przypadku mogą wystąpić takie objawy jak: katarakta (zaćma), zapalenie siatkówki, oczopląs czy małoocze (mikroftalmia). Oprócz uszkodzenia wzroku i słuchu mogą wystąpić zaburzenia układu krążenia - poważne wady serca, zaburzenia neurologiczne z uszkodzeniem mózgu włącznie, które mają negatywny wpływ na rozwój motoryczny dziecka, powodując zaburzenia równowagi i postawy, niedowłady kończyn, brak koordynacji ruchowej, a także upośledzenie umysłowe w różnym stopniu - od lekkiego do głębokiego. W późniejszym okresie rozwojowym u "dzieci poróżyczkowych" mogą wystąpić takie objawy, jak: cukrzyca, niedoczynność lub nadczynność tarczycy, jaskra, procesy degeneracyjne (starzenie się) w stosunkowo młodym wieku itp. (O'Donnell and Fedun, 1991). Wszystkie kobiety powinny być świadome skutków różyczki, jeśli wystąpi ona w okresie ciąży. Trzeba podkreślić, że zachorowanie na różyczkę w okresie dzieciństwa oraz szczepienie przeciw tej chorobie w okresie przed zachorowaniem przynajmniej na 3 miesiące przed planowanym zajściem w ciążę chroni dziecko przed negatywnymi skutkami. W obu tych przypadkach wytwarzają się przeciwciała uodporniające organizm kobiety na całe życie na tę chorobę. 2. Z e s p ó ł U s h e r a (Usher Syndrome). Inną stosunkowo częstą przyczyną głuchoślepoty jest zespół Ushera (skrót US). Jego nazwa pochodzi od nazwiska angielskiego lekarza, który go opisał. Zespół Ushera "charakteryzuje się wrodzonym, obustronnym, często poważnym i zazwyczaj stabilnym odbiorczym uszkodzeniem słuchu, które powiązane jest z postępującym uszkodzeniem wzroku na tle barwnikowego zwyrodnienia siatkówki ("Zespół Ushera",1993). Zaburzenia widzenia zaczynają się od zaburzenia widzenia nocnego, a następnie widzenia obwodowego przy względnie dobrej ostrości wzroku. Schorzenie to ma charakter progresywny i nierzadko kończy sie całkowitą utratą wzroku. Istnieje kilka typów tego Zespołu. Około 90% wszystkich przypadków stanowi typ I, który charakteryzuje się wrodzonym głębokim uszkodzeniem słuchu i któremu zazwyczaj towarzyszy zaburzenie zmysłu równowagi, co ma wpływ na rozwój motoryczny dziecka. Zmiany zwyrodnieniowe siatkówki zaczynają się natomiast pojawiać później, przed okresem dojrzewania, czasami nawet już w wielu 6 - 8 lat. Tempo i zasięg tych zmian jest różny. W wielu przypadkach postępujący proces zwyrodnieniowy kończy się całkowitą utratą wzroku. Typ II zespołu Ushera występuje rzadziej u około 10% przypadków. Jego przebieg jest łagodniejszy. Charakteryzuje się uszkodzeniem słuchu od umiarkowanego do głębokiego, a objawy zwyrodnienia siatkówki pojawiają się po okresie dojrzewania. Jak już wspomniano, Zespół Ushera jest schorzeniem dziedzicznym, z tym, że występuje on tylko u dzieci, których oboje rodziców są nosicielami tej choroby. Przyjmuje się, że na 100.000 osób 3-5 ma ten Zespół ("Zespół Ushera", 1993). 3. Z e s p ó ł CHARGE jest jednostką chorobową obejmującą grupę 6 wad wrodzonych, występujących we wzajemnym związku. Zespołowi temu nadano akronim CHARGE, w którym każda litera jest pierwszą literą angielskiej nazwy wady wchodzącej w skład zespołu. Zespół ten został po raz pierwszy odkryty i opisany w 1981 r. przez B.D.Halla. Wśród wad tych znajduje się także uszkodzenie wzroku i słuchu. Uszkodzenie wzroku występujące w Zespole CHARGE charakteryzuje się ubytkami tęczówki lub siatkówki. W pierwszym przypadku powoduje to trudności w adaptacji do widzenia w różnych warunkach oświetleniowych (zbyt dużo lub zbyt mało światła trafia do gałki ocznej). W przypadku uszkodzenia siatkówki występują w różnym zakresie ubytki pola widzenia. Natomiast uszkodzenie słuchu charakteryzuje się nieprawidłowym ukształtowaniem ucha zewnętrznego ( małe uszy, zniekształcone małżowiny), połączonym z niedosłuchem różnego stopnia - od lekkiego do głębokiego. Pozostałe wady występujące w tym Zespole, to: umysłowe upośledzenie, wady serca, niedrożność przegród nosowych i niedorozwój genitaliów (Jones i Dunne, 1988). Zespół CHARGE jest zespołem łączącym w sobie niepełnosprawność sensoryczną, umysłową i fizyczną. Jego przyczyny są nieznane. Oprócz wymienionych, istnieje wiele innych zespołów, charakteryzujących się równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Występują one jednak stosunkowo rzadko. Przykładowo można tutaj wymienić zespoły Hallgrena, Alstroma, Cockayna czy Keans-Sayre (Jacórzyński i Książek, 1994). 4. W c z e ś n i a c t w o . Wśród wcześniaków spotyka się także pewien procent dzieci z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu . Przyjmuje się, że wsześniactwo stwarza większe ryzyko uszkodzenia tych zmysłów, przy czym mechanizm uszkodzenia wzroku jest lepiej znany niż słuchu. Jeśli chodzi o narząd wzroku, to uszkodzeniu może ulec najważniejsza jego część, a mianowicie siatkówka powodując całkowitą ślepotę lub słabowzroczność. Okazuje się, że naczynia krwionośne prowadzące do siatkówki osiągają swój normalny rozwój dopiero, gdy dziecko rodzi się w normalnym czasie. Oznacza to, że gdy dziecko rodzi się wcześniej, nie są one całkowicie rozwinięte. W związku z tym u wcześniaka, który musi przebywać przez odpowiedni okres w inkubatorze, mogą powstać stany patologiczne polegające na tym, że naczynia te mogą rozwijać się w sposób nieprawidłowy i spowodować nienormalne położenie siatkówki na dnie oka. W niektórych przypadkach na siatkówce mogą powstać blizny powodujące trudności w widzeniu. Jest to tzw. pozasoczewkowy rozrost włóknisty czyli fibroplazja retrolentalna, mogąca spowodować słabowzroczność lub nawet całkowitą ślepotę. U 80 % wcześniaków zmiany te nie powodują większych uszkodzeń wzroku (Finkelstein, 1994). Badania przeprowadzone przez Instytut Perkinsa dla Niewidomych w Watertown (USA) na grupie 6.400 dzieci zdiagnozowanych jako głuchoniewidome wykazały, że przyczyną głuchoślepoty u 15% z nich była różyczka matki w czasie ciąży, u 9% - wcześniactwo, u 4% - Zespół Ushera, u 4% - zapalenie mózgu lub opon mózgowych, u 3% - Zespół CHARGE. Ponadto u 40% dzieci stwierdzono różne niezwykłe i rzadkie etiologie (przyczyny) głuchoślepoty, z których żadna nie wystąpiła w więcej niż 2% przypadków. U niektórych z tych dzieci stwierdzono ponadto dodatkowe wady i zaburzenia, takie jak głębokie upośledzenie umysłowe, poważne zaburzenia systemu motorycznego, a w niektórych przypadkach krótki okres życia (Collins i inni,1991). Ponadto Everson (1995) podaje, że w populacji osób głuchych aż 3 % cierpi na Zespół Ushera. Istnieje stosunkowo niewiele przypadków, kiedy jedna i ta sama przyczyna powoduje równoczesne uszkodzenie słuchu i wzroku. Częściej spotyka się natomiast osoby, które w różnych okresach życia i na skutek różnych przyczyn utraciły całkowicie lub częściowo słuch i wzrok. W tych przypadkach są to typowe przyczyny charakterystyczne dla uszkodzenia każdego z tych zmysłów. 3.2. Przyczyny uszkodzenia wzroku Jeśli chodzi o uszkodzenie wzroku, a więc ślepotę i słabowzroczność, to wystąpić może ono na skutek : 1. Czynników genetycznych, gdy przekazywane jest ono dziecku przez rodziców, np. dziedziczna zaćma (katarakta), dziedziczny zanik nerwu wzrokowgo, dziedziczna wysoka krótkowzroczność. 2. Czynników wrodzonych, gdy ślepota lub słabowzroczność powstaje w okresie płodowym i spowodowana jest głównie chorobami matki w okresie ciąży. Bardzo niebezpieczne dla płodu są takie choroby przyszłej matki jak: kiła, odra, wspomniana już różyczka i inne. Ponadto różnego rodzaju zatrucia w okresie ciąży mogą także zakończyć się uszkodzeniem wzroku nienarodzonego dziecka. 3. Chorób oczu, które mogą wystąpić w różnych okresach życia jak: jaskra, zaćma, jaglica, nowotwory oka, barwnikowe zwyrodnienie siatkówki itp. 4. Chorób ogólnych powodujących uszkodzenie wzroku, jak: cukrzyca, gruźlica, choroby weneryczne, zapalenie opon mózgowych i mózgu, guz mózgu, albinizm (bielactwo) itp. 5 Urazów będących wynikiem zabaw niebezpiecznymi dla oczu przedmiotami, wypadków przy pracy czy wypadków drogowych itp. 6. Naturalnych zmian degeneracyjnych narządu wzroku pojawiajających się w starszym wieku, powodujących znaczne obniżenie sprawności funkcjonowania wzroku - od częściowej do całkowitej utraty wzroku. 3.3. Przyczyny uszkodzenia słuchu Podobnie przedstawia się sprawa przyczyn uszkodzenia narządu słuchu powodującego niedosłuch czy całkowitą głuchotę. Może ono wystąpić: 1. W okresie prenatalnym na skutek czynników genetycznych - dziedzicznych i patologii ciąży spowodowanej wirusowymi chorobami matki, infekcją, zatruciem itp. 2. W okresie okołoporodowym na skutek wcześniactwa, nieprawidłowego porodu, urazu okołoporodowego itp. 3. W okresie poporodowym na skutek żółtaczki w powiązaniu z konfliktem serologicznym, zakażenia , urazu itp. 4. W okresie niemowlęcym i wczesnego dzieciństwa na skutek różnych chorób, jak zapalenie opon mózgowych , zapalenie ucha środkowego, toksyczne uszkodzenie nerwu słuchowego w przebiegu choroby zakaźnej (odra, płonica, koklusz, grypa, świnka). Często spotykaną przyczyną uszkodzenia słuchu w tym okresie jest niewłaściwe stosowanie leków o charakterze ototoksycznym, a także różnego rodzaju urazy mechaniczne w obrębie czaszki. 5. W okresie późniejszym poza wymienionymi chorobami, urazami i lekami, uszkodzenia słuchu mogą być spowodowane otosklerozą, zaburzeniami ukrwienia ucha wewnętrznego, długotrwałym urazem akustycznym (praca w hałasie) oraz naturalnymi zmianami degeneracyjnymi w narządzie słuchu występujących wraz z wiekiem (Szczepankowski 1994). Działalność zmierzającą do zapobiegania głuchoślepocie powinno się prowadzić w ramach profilaktyki ogólnej . Polegać ona powinna na zapobieganiu schorzeniom, urazom itp. prowadzącym do równoczesnego uszkodzenia narządu słuchu i wzroku. Szczególny jednak problem stanowi profilaktyka w odniesieniu do zachowanego zmysłu słuchu u niewidomych i słabowidzących oraz zmysłu wzroku u osób głuchych i słabosłyszących. W stosunku do tych osób zasady higieny słuchu i wzroku muszą być przestrzegane z całą bezwzględnością. W przeciwnym przypadku będą one narażone na utratę lub znaczne uszkodzenie tak bardzo ważnych dla nich pozostałych zmysłów, przez co mogą powiększyć liczbę osób głuchoniewidomych. 4. CHARAKTERYSTYKA POPULACJI OSÓB GŁUCHONIEWIDOMYCH 4.1. Podział osób głuchoniewidomych Jak już uprzednio zaznaczono osoby głuchoniewidome stanowią bardzo zróżnicowaną grupę. Można je podzielić według 2 kryteriów, a mianowicie według: (1) stopnia uszkodzenia zmysłów słuchu i wzroku, (2) okresu życia, w którym głuchoślepota wystąpiła. Stosując pierwsze kryterium, wśród osób głuchoniewidomych można wyróżnić osoby: 1. Całkowicie głuchoniewidome - z całkowitą głuchotą i całkowitą ślepotą. 2. Głuchoniewidome z całkowitą głuchotą i słabowzrocznością. 3. Głuchoniewidome z niedosłuchem i całkowitą ślepotą. 4. Głuchoniewidome z niedosłuchem i słabowzrocznościoą. Biorąc pod uwagę okres życia, w którym głuchoślepota wystąpiła, można wyróżnić osoby: 1. Głuchoniewidome od urodzenia, czyli z głuchoślepotą wrodzoną. 2. Głuchoniewidome z wrodzonym uszkodzeniem słuchu i nabytym w późniejszym okresie życia uszkodzeniem wzroku. 3. Głuchoniewidome z wrodzonym uszkodzeniem wzroku i nabytym w poźniejszym okresie życia uszkodzeniem słuchu. 4. Głuchoniewidome z nabytym w późniejszym w okresie życia uszkodzeniem wzroku i słuchu. Jeżeli połączymy te 2 klasyfikacje, wówczas otrzymamy pełen obraz różnorodności populacji osób głuchoniewidomych, a mianowicie: I. Wśród osób z głuchoślepotą wrodzoną znajdują się: 1. Osoby całkowicie głuchoniewidome od urodzenia. 2. Osoby z całkowitą głuchotą i słabowzrocznością od urodzenia.. 3. Osoby z całkowitą ślepotą i niedosłuchem od urodzenia. 4. Osoby z niedosłuchem i słabowzrocznością od urodzenia. II. Wśród osób głuchoniewidomych z wrodzonym uszkodzeniem słuchu i nabytym w późniejszym okresie życia uszkodzeniem wzroku znajdują się: 1. Osoby z wrodzoną całkowitą głuchotą i nabytą całkowitą ślepotą. 2. Osoby z wrodzoną całkowitą głuchotą i nabytą słabowzrocznością. 3. Osoby z wrodzonym niedosłuchem i nabytą całkowitą ślepotą. 4. Osoby z wrodzonym niedosłuchem i nabytą słabowzrocznością. III. Wśród osób z wrodzonym uszkodzeniem wzroku i nabytym uszkodzeniem słuchu znajdują się: 1. Osoby z wrodzoną całkowitą ślepotą i nabytą całkowitą głuchotą. 2. Osoby z wrodzoną całkowitą ślepotą i nabytym niedosłuchem. 3. Osoby z wrodzoną słabowzrocznością i nabytą całkowitą głuchotą. 4. Osoby z wrodzoną słabowzrocznością i nabytym niedosłuchem. IV. Wśród osób, u których uszkodzenie wzroku i słuchu nastąpiło w późniejszym okresie życia znajdują się: 1. Osoby z nabytą całkowitą głuchotą i nabytą całkowitą ślepotą. 2. Osoby z nabytą całkowitą głuchotą i nabytą słabowzrocznością. 3. Osoby z nabytą całkowitą ślepotą i nabytym niedosłuchem. 4. Osoby z nabytą słabowzrocznością i nabytym niedosłuchem. Tak więc w praktyce można spotkać się z 16 różnymi grupami osób głuchoniewidomych o różnym stopniu uszkodzenia zmysłu słuchu i wzroku oraz o różnym okresie wystąpienia uszkodzenia obu tych zmysłów. Na dalsze zróżnicowanie populacji osób głuchoniewidomych wpływają często występujące dodatkowe współistniejące niepełnosprawności, jak np.: 1.Upośledzenie umysłowe (w przypadku uszkodzenia kory mózgowej), które może przyjąć stopień lekki, umiarkowany, znaczny czy nawet głeboki. 2.Epilepsja, czyli padaczka, która często występuje jako współistniejąca z upośledzeniem umysłowym. 3.Niepełnosprawność motoryczna - zaburzenia manipulacji i lokomocji. 4. Schorzenia wewnętrzne jak: zaburzenia układu krążenia, zaburzenia tarczycy, cukrzyca itp. Stopień uszkodzenia słuchu i wzroku oraz okres wystąpienia głuchoślepoty nie zawsze są decydującymi czynnikami mającymi wpływ na możliwości edukacyjne, rehabilitacyjne i poziom funkcjonowania osoby głuchoniewidomej. Z tego też powodu Alvarez (1994) dzieli osoby głuchoniewidome niezależnie od tych 2 czynników na: 1. Osoby głuchoniewidome o niskim poziomie funkcjonowania (low functioning) i o niskim poziomie intelektualnym. Są to osoby, które wymagają realizacji programu edukacyjnego w specjalnych warunkach. 2. Osoby głuchoniewidome o przeciętnym lub wysokim poziomie funkcjonowania (avarage or high functioning) oraz o przeciętnym lub wysokim poziomie intelektualnym. Są to osoby, które mają potencjalne możliwości prowadzenia niezależnego lub częściowo niezależnego życia i włączenia się w życie zawodowe i społeczne. Obecnie przedstawimy ogólną charakterystykę podstawowych grup osób głuchoniewidomych, a mianowicie: osób z wrodzoną, nabytą i częściową głuchoślepotą. 4.1. Osoby z głuchoślepotą wrodzoną Do osób z głuchoślepotą wrodzoną należą dzieci, które urodziły się z równoczesnym uszkodzeniem zmysłów słuchu i wzroku. Są wśród nich zarówno dzieci z całkowitą, jak też częściową głuchoślepotą. Do tej grupy można także zaliczyć dzieci, które utraciły całkowicie lub częściowo słuch i wzrok we wczesnym dzieciństwie. Dla każdego dziecka najważniejszą sprawą jest jego wszechstronny - fizyczny, psychiczny i społeczny rozwój. Rozwój ten w znacznym stopniu stymulowany jest przez zmysły wzroku i słuchu. Zmysły te umożliwiają dziecku zdobywanie informacji o otaczającym świecie - o środowisku fizycznym i społecznym oraz kontaktowanie się z nim. Dzieci głuchoniewidome od urodzenia, zwłaszcza całkowicie głuchoniewidome, od zarania swego życia pozbawione są możliwości zdobywania tych informacji i kontaktowania się ze swoim środowiskiem za pomocą 2 podstawowych zmysłów odgrywających podstawową rolę w ich rozwoju. Głuchoślepota wrodzona uważana jest za niepełnosprawność powodującą najcięższe konsekwencje. Polegają one na ograniczeniu możliwości normalnego rozwoju, poznawania otaczającej rzeczywistości, komunikowania się z otoczeniem i odwrotnie, a także funkcjonowania w różnych sytuacjach życiowych. Szczególnie istotne jest ograniczenie możliwości kontaktowania się i porozumiewania się z otoczeniem, a przez to możliwości oddziaływania na dziecko głuchoniewidome przez inne osoby. Arnould (1926) nazywa dzieci głuchoniewidome "uwięzionymi duszami" ("ames en prison"), gdyż nie mogą one wydostać się na zewnątrz, a także nie można dostać się do nich. Zmysł dotyku to dla nich główny kanał, przez który mogą one orientować się, poznawać i kontaktować się z otoczeniem. W przypadku częściowego zachowania zmysłów słuchu i wzroku lub choćby jednego z nich, dzieci te mogą, wprawdzie w ograniczonym zakresie, wykorzystywać te zmysły w zdobywaniu informacji, poznawaniu otoczającego świata, poruszaniu się w przestrzeni i w wielu innych sytuacjach życiowych. Podstawowe potrzeby tych dzieci - to stworzenie warunków do możliwie pełnego rozwoju psychofizycznego i społecznego oraz do przygotowania ich do życia i funkcjonowania w określonym środowisku społecznym. Można więc przyjąć, że dla tych dzieci dominującą sprawą jest edukacja (nauczanie i wychowanie). Musi to jednak być edukacja wysoce specjalistyczna. Nauczanie i wychowanie dzieci głuchoniewidomych przy zastosowaniu specjalnych metod stanowi przedmiot surdotyflopedagogiki - pedagogiki dzieci głuchoniewidomych. Praca nad rozwojem tych dzieci jest szczególnie trudna, a uzyskane wyniki nie zawsze zadawalające. Z dzieci z głuchoślepotą wrodzona rekrutują się w większości przypadków wymienione przez Alvareza osoby głuchoniewidome o niskim poziomie funkcjonowania. Są to osoby, które w okresie dziecięcym pozbawione były właściwej stymulacji rozwojowej na skutek zaniedbań pedagogicznych. Nielsen (1986) pisze o nich, że są to z reguły osoby, które nigdy nie zrobią same ani jednego kroku lub uczynią to wówczas, gdy opiekun (matka, nauczyciel) to zainicjuje i będzie je prowadzić. Ogólnie mówiąc, charakteryzują się one dużą biernością, tzn. wykonują bardzo mało ruchów, rzadko wykonują ruchy i czynności przy pomocy obu rąk, rzadko wykonują ruchy docelowe polegające na chwytaniu czy przesuwaniu przedmiotów itp. Zwykłe wolą one leżeć niż stać czy siedzieć. Bardzo często występują u nich formy zachowań stereotypowych określane jako blindyzmy (blaindyzmy). Polegają one na wykonywaniu pewnych niepotrzebnych, bezcelowych i powtarzających się ruchów czy czynności, jak: kiwanie się, kręcenie się w kółko, potrząsanie głową, pocieranie oczu itp. Są to zwykle osoby, które nie są w pełni świadome istnienia świata zewnętrznego i mają małą wiedzę o stosunkach przestrzennych - że istnieje przestrzeń wypełniona różnymi przedmiotami, w której występują różne zjawiska i zdarzenia i można w niej poruszać się. Przedmioty, których od czasu do czasu dotykają, istnieją dla nich tylko w momencie kontaktu z nimi. Przyczyną takiego stanu rzeczy jest fakt, że wiele z tych osób w okresie dzieciństwa, z uwagi na równoczesne uszkodzenie wzroku i słuchu, zostało uznane za niewyuczalne, niezdolne do nauki i opanowania umiejętności wykonywania jakichkolwiek czynności. W związku z tym nie były one poddawane żadnym zabiegom edukacyjnym. Jak podaje Nielsen (1986), wśród osób głuchoniewidomych o niskim poziomie funkcjonowania znajdują się także osoby , które są dodatkowo upośledzone umysłowo oraz osoby, które wytworzyły sobie pewne formy zachowań podobnych do zachowań autystycznych. Edukacja i rehabilitacja młodzieży i dorosłych osób głuchoniewidomych o niskim poziomie funkcjonowania jest także bardzo trudna. Nie oznacza to jednak, że są one całkowicie niezdolne do poznania najbliższego otoczenia, opanowania podstawowych czynności samoobsługowych oraz poruszania się po swoim mieszkaniu i w najbliższym otoczeniu. Wymagają jednak właściwie zorganizowanego procesu rehabilitacji. 4.3. Osoby z głuchoślepotą nabytą Wśród osób z głuchoślepotą nabytą można wyróżnić: 1) osoby z nabytym w późniejszym okresie życia uszkodzeniem słuchu i wzroku, 2) osoby z wrodzonym uszkodzeniem słuchu i nabytym w późniejszym okresie życia uszkodzeniem wzroku, 3) osoby z wrodzonym uszkodzenie wzroku i nabytym w późniejszym okresie życia uszkodzeniem słuchu. We wszystkich tych grupach głuchoślepota może pojawić się w różnych okresach życia, od młodości po wiek podeszły. Sytuacja osób z głuchoślepotą nabytą jest niewątpliwie korzystnejsza niż głuchoniewidomych od urodzenia. Osoby te bowiem miały w swoim życiu okresy, kiedy normalnie widziały i słyszały lub tylko widziały czy słyszały. W najkorzystniejszej sytuacji znajdują się osoby, które częściowo utraciły sprawność tych zmysłów, a więc są osobami słabosłyszącymi czy słabowidzącymi lub jednocześnie jednymi i drugimi. Jeśli chodzi o pierwszą grupę - są to osoby, które przez dłuższy okres swego życia miały normalne warunki rozwojowe posiadając pełnosprawne wszystkie zmysły. Osiągnęły one wówczas pewien poziom rozwoju psychofizycznego i społecznego, przygotowania do życia i pracy oraz opanowały formy zachowania i działania w swoim środowisku fizycznym i społecznym. Pobobnie osoby głuche czy słabosłyszące od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa, które w późniejszym okresie życia stały się głuchoniewidomymi tracąc drugi zmysł, rozwijały się przez pewien czas w warunkach jednej niepełnosprawności, osiągając odpowiedni poziom rozwoju psychofizycznego i społecznego oraz przystosowały się one do warunków życia człowieka głuchego lub słabosłyszącego. Z reguły opanowały one język migowy, gdyż wywodzą się z kultury osób głuchych. Tak samo przedstawia się sytuacja trzeciej grupy czyli niewidomych lub słabowidzących, którzy stali się w późniejszym okresie życia głuchoniewidomymi. Osiągnęli oni pewien poziom rozwoju i adaptacji do życia i pracy w warunkach uszkodzonego wzroku. Są to przede wszystkim osoby, które nauczyły się i posługują się mową ustną. Dla wszystkich 3 grup osób z głuchoślepotą nabytą sprawy związane z ogólnym rozwojem, zdobywaniem wiedzy o świecie oraz to wszystko, co stanowi przedmiot nauki szkolnej schodzą na plan dalszy. Podstawowym zagadnieniem dla tych osób jest usunięcie lub zminimalizowanie w możliwie najwyższym stopniu skutków uszkodzenia obu zmysłów lub dodatkowo drugiego zmysłu przez fizyczne, psychiczne i społeczne usprawnienie oraz przygotowanie do życia, ewentualnie do pracy i udziału w życiu społecznym w warunkach głuchoślepoty. A więc jest to sprawa rehabilitacji tych osób. W tym przypadku istnieje pewna baza - wiedza, umiejętniości i doświadczenie, w tym również oparte na wrażeniach i spostrzeżeniach wzrokowych i słuchowych, które można rozwijać i wykorzystywać w procesie rehabilitacji. W tym względzie osoby z głuchoślepotą nabytą stanowią przeciwieństwo dzieci głuchoniewidomych od urodzenia, Podstawowymi celami rehabilitacji dla tej grupy stają się zmiany sposobów porozumiewania się, rozwijanie samodzielności i niezależności w wykonywaniu czynności życia codziennego, nabywanie i doskonalenie umiejętności samodzielnego poruszania się w przestrzeni, a także rozwiązanie wielu innych problemów życiowych, zawodowych i społecznych. Pomimo korzystniejszej sytuacji rehabilitacja młodzieży i dorosłych oraz osób w wieku starszym z nabytą głuchoślepotą jest procesem trudnym i złożonym. Jest to zagadnienie, na które trzeba patrzeć realnie i widzieć trudności oraz ograniczenia,jakie w tym zakresie istnieją. Właściwie zorganizowany i realizowany program rehabilitacji dla tych osób może w znacznym stopniu przygotować je do względnie samodzielnego życia osobistego, zawodowego i społecznego w warunkach głuchoślepoty. 4.4. Osoby z głuchoślepotą częściową W populacji osób z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu, osób całkowicie głuchoniewidomych jest stosunkowo mało. Szacuje się, że stanowią one około 5% wszystkich osób głuchoniewidomych. Ich charakterystyka została przedstawiona przy omawianiu poprzednich grup, a mianowicie osób z wrodzoną i nabytą głuchoślepotą. Zdecydowana większość osób oficjalnie uznanych za głuchoniewidome zachowała pewien stopień wzroku lub słuchu albo obu tych zmysłów. Nie są więc one całkowicie głuchoniewidome, gdyż zmysły te wprawdzie w ograniczonym zakresie, lecz nadal fukcjonują i mogą być wykorzystywane w różnych sytuacjach życiowych, zawodowych, kontaktach społecznych itp. Nie ulega najmniejszej wątpliwosci, że skutki częściowej głuchoślepoty nie są tak głębokie jak całkowitej. Sytuacja osób, które dysponują szczątkowym wzrokiem czy słuchem bądź szczątkowym funkcjonowaniem obu tych zmysłów jest o wiele korzystniejsza, gdyż posiadają one większe możliwości edukacji i rehabilitacji. Zachowany częsciowo słuch i wzrok lub tylko wzrok albo tylko słuch mogą wykorzystywać w zdobywaniu informacji i gromadzeniu wiedzy o rzeczywistości, w porozumiewaniu się z innymi osobami, w wykonywaniu wielu czynności życia codziennego, w poruszaniu się w przestrzeni i w wielu innych sytuacjach życiowych, zawodowych i społecznych. Poza tym częściowo uszkodzony wzrok lub słuch można w znacznym stopniu usprawnić poprzez odpowiednie ćwiczenia wzrokowe czy słuchowe, a także poprzez zastosowanie odpowiednich pomocy optycznych czy aparatów słuchowych. Ponadto, w przypadku całkowitej utraty jednego ze zmysłów - drugi, chociaż funkcjonujący w ograniczonym zakresie, może spełniać rolę kompensacyjną, przejmując pewne funkcje utraconego zmysłu. W zależności od tego, który ze zmysłów jest całkowicie lub w większym stopniu uszkodzony - wzrok czy słuch, osoby częściowo głuchoniewidome będą zachowywać wiele cech charakterystycznych dla niewidomych lub głuchych. 5. PODSTAWOWE POTRZEBY OSÓB GŁUCHONIEWIDOMYCH To co zostało dotychczas powiedziane może robić wrażenie, że osoby głuchoniewidome są jakimiś "specjalnymi" istotami ludzkimi różniącymi się w sposób istotny od innych ludzi. W rzeczywistości tak nie jest. Z psychicznego punktu widzenia są one takimi samymi ludźmi jak inni. Jensen i inni (1991) piszą na ten temat: "Jest sprawą bardzo ważną, aby mieć pełną świadomość tego, że głuchoniewidomi są zwykłymi ludźmi, którzy różnią się od innych tylko ograniczonymi możliwościami działania. Dlatego posiadają oni pod każdym względem takie same ludzkie potrzeby, jak każdy inny człowiek. Jednak ludzie ci nie są zdolni do działania w warunkach, które są stworzone dla ludzi posiadających pełnosprawny wzrok i słuch". Osoby głuchoniewidome mają więc takie same potrzeby jak wszyscy inni ludzie, a różnią się one tylko ze względu na ich wiek, płeć, ogólny poziom rozwoju, warunki środowiskowe itp. Inne potrzeby ma dziecko, młodzieniec, człowiek dorosły, a inne człowiek w wieku starszym. Inne potrzeby mają kobieta i mężczyzna, inne człowiek o wysokim poziomie intelektualnym, a inne człowiek, który nie miał możliwości osiągnąć pełni rozwoju intelektualnego; inne człowiek żyjący w wysoko rozwiniętym środowisku miejskim, a inne człowiek żyjący w miejscowości oddalonej od bardziej rozwiniętych środowisk społecznych. Podstawowym problemem osób głuchoniewidomych pozostaje jednak możliwość zaspokojenia tych zróżnicowanych potrzeb. Populacja osób głuchoniewidomych jest stosunkowo mała w porównaniu z innymi grupami osób niepełnosprawnych, lecz ich problemy są liczne i o olbrzymiej wadze. Dla wszystkich osób głuchoniewidomych podstawowym problemem pozostaje możliwość porozumiewania się i dostęp do informacji. Sprawa ta stanowi klucz do rozwiązania bardzo wielu ich problemów życiowych. Jeśli chodzi o dzieci i młodzież głuchoniewidomą, to wymagają one przede wszystkim specjalnych warunków dla swojego -w miarę możliwości - wszechstronnego rozwoju i przygotowania się do samodzielnego i niezależnego życia. Z drugiej strony potrzebują one normalnego środowiska rodzinnego i kontaktów z rówieśnikami podobnie jak wszystkie inne dzieci. Jeśli chodzi o głuchoniewidomych dorosłych, to wymagają oni bardzo specjalistycznych usług rehabilitacyjnych, które zapewniłyby im odpowiedni poziom samodzielnego życia i przygotowanie do pracy zawodowej. Specjalne potrzeby mają osoby głuchoniewidome w wieku podeszłym. Lista potrzeb osób głuchoniewidomych jest bardzo długa. Zdawać sobie jednak trzeba sprawę z tego, że nawet w bardzo sprzyjających warunkach zaspokojenie większości z tych potrzeb jest wyjątkowo trudne i wymaga codziennej walki w każdym indywidualnym przypadku osoby głuchoniewidomej (Jensen i inni, 1991). Osoby głuchoniewidome wymagają przede wszystkim równych szans dla zaspokojania ich potrzeb i to w takim samym zakresie i stopniu, jakie mają inni członkowie danego społeczeństwa. To nie jest żądanie przywilejów, lecz żądanie równości traktowania ich spraw celem stworzenia im odpowiedniego poziomu (jakości) życia (Jensen i inni, 1991). W celu stworzenia równych szans i warunków dla zaspakajania potrzeb osób głuchoniewidomych konieczne jest zapewnienie im specjalnych usług zgodnie z ich indywidualnymi możliwościami. Dotyczy to osób głuchoniewidomych w każdym wieku, a więc od małych dzieci, dzieci w wieku przedszkolnym i szkolnym, młodzieży, dorosłych i osób w wieku zaawansowanym. W związku z powyżsazym IV Światowa Konferencja Heleny Keller, która odbyła się w Sztokholmie w 1989 r. przyjęła: "Deklarację dotyczącą podstawowych potrzeb osób głuchoniewidomyćh". A oto zagadnienia wynikające z podstawowych potrzeb osób głuchoniewidomych przedstawione w powyższej Deklaracji: 1. Każdy kraj powinien kształcić wysoko specjalistyczny personel dla potrzeb osób głuchoniewidomych. 2. Porozumiewanie się z otoczeniem jest sprawą kluczową dla osob głuchoniewidomych. W związku z powyższym duży nacisk powinien być położony na szkolenie tych osób celem opanowania najbardziej dla nich efektywnych metod porozumiewania się w zależności od ich potrzeb i możliwości. 3. Każdy kraj powinien zapewnić wszystkim dzieciom głuchoniewidomym możliwość korzystania ze specjalnych programów edukacynych (szkolnych), obejmujących także naukę czynności życia codziennego. 4. W odniesieniu do każdej osoby głuchoniewidomej zdolnej do pracy powinno rozważyć się możliwość jej zatrudnienia w odpowiednich dla niej warunkach wraz z zapewnieniem jej odpowiedniego poradnictwa zawodowego, przygotowania i szkolenia zawodowego i opieki w czasie zatrudnienia. Osoba głuchoniewidoma powinna także brać aktywny udział w sporządzaniu planu jej rehabilitacji zawodowej. 5. Efektywne porozumiewanie się ludzi głuchoniewidomych z otoczeniem często wymaga pomocy specjalnego tłumacza. Z tego też powodu osoby głuchoniewidome powinny mieć możliwość korzystania z jego usług. Dla zapewnienia wysoko kwalifikowanych specjalistów w tym zakresie zadaniem priorytetowym w każdym kraju powinno być profesjonalne ich kształcenie.. 6. Istotną sprawą dla osób głuchoniewidomych jest zapewnienie im odpowiedniego dla nich mieszkania. W zależności od potrzeb i stopnia samodzielności prowadzenia życia powinno tworzyć się osobom głuchoniewidomym możliwości zamieszkania w indywidualnym mieszkaniu, razem z rodziną, w mieszkaniu z częściową pomocą lub w specjalnym zakładzie. Ogólnie należy jednak przyjąć, że osoba głuchoniewidoma powinna mieszkać jak najbliżej zwykłego środowiska, gdzie mieszkają osoby pełnosprawne. 7. Rekreacja i udział w życiu społecznym (towarzyskim) są dla osób głuchoniewidomych tak samo ważne jak dla osób pełnosprawnych. Osoby z uszkodzonym wzrokiem i słuchem mają duże trudności w samodzielnym stworzeniu sobie warunków do rekreacji i udziału w życiu społecznym. Dlatego społeczeństwo powinno pomóc w stwarzaniu im warunków do korzystania z dostępnych dla nich form rozrywki i do udziału w życiu społecznym . 8. Świadomość społeczna potrzeb, możliwości i osiągnięć osób głuchoniewidomych jest szczgólnie ważna w celu zapewnienia pomocy rządu i społeczeństwa w rozwoju usług dla tej grupy społecznej. Dla poszerzenia i pogłębienia tej świadomości Konferencja sugeruje, aby tydzień, w którym wypada dzień urodzin słynnej głuchoniewidomej amerykanki Heleny Keller - 27 czerwca - był odchodzony jako Tydzień Świadomości Spraw Osób Głuchoniewidomych ("Declaration ...",1989). II.ZAGADNIENIA EDUKACYJNE I REHABILITACYJNE OSÓB GŁUCHONIEWIDOMYCH W tym rozdziale zostaną przedstawione podstawowe zagadnienia edukacyjne i rehabilitacyjne występujące we wszystkich grupach wiekowych osób głuchoniewidomych, a mianowicie poznawanie rzeczywistości, porozumiewanie się z otoczeniem, samodzielne poruszanie się, przygotowanie do życia i pracy, zajęcia rekreacyjne, a także niektóre zagadnienia psychologiczne. Są to zagadnienia, które muszą być uwzględniane we wszystkich programach edukacyjnych i rehabilitacyjnych, jeślichcemy stworzyć osobom głuchoniewidomym warunki do godziwego życia i pracy zawodowej. 1. POZNAWANIE RZECZYWISTOŚCI PRZEZ OSOBY GŁUCHONIEWIDOME 1.1. Procesy poznawcze u człowieka Poznawanie rzeczywistości należy obok porozumiewania się z otoczeniem do podstawowych zagadnień występujących u osób z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Jak już zaznaczono w rozdziale I.1. zmysły wzroku i słuchu odgrywają decydującą rolę w poznawaniu rzeczywistości. Proces ten polega na tworzeniu w świadomości człowieka subiektywnych obrazów rzeczywistości oraz gromadzeniu informacji i wiedzy o niej. Posiadanie maximum informacji i wiedzy o otaczającym świecie czyni człowieka bardziej świadomym samego siebie i środowiska, w którym żyje, przebywa i działa. Im posiada on więcej informacji i wiedzy, tym łatwiej może wykorzystywać je w działaniu i kontaktach społecznych. Odzwierciedlenie rzeczywistości w świadomości człowieka przebiega w 2 fazach: w fazie zmysłowej - dzięki procesom sensorycznym i w fazie umysłowej - dzięki procesom percepcyjnym (spostrzegania). Te pierwsze polegają na zadziałaniu bodźców na receptory zmysłów i przekazaniu pobudzeń nerwowych do odpowiednich partii komórek nerwowych w korze mózgowej. W wyniku tego pobudzenia powstają w świadomości człowieka wrażenia stanowiące elementarne procesy poznawcze. Odzwierciedlają one nie całe przedmioty czy zjawiska, lecz tylko ich cechy, a więc kształt, barwę, dźwięk, zapach, smak itp. Odzwierciedleniem całego przedmiotu czy zjawiska jest spostrzeżenie. Powstaje ono dzięki równoczesnemu zadziałaniu przedmiotu czy zjawiska na wszystkie zmysły człowieka, dzięki czemu wrażenia ulegają skojarzeniu. Spostrzeżenie powstaje na skutek procesów umysłowych analizy, syntezy i interpretacji danych przekazanych przez zmysły. Spostrzeganie przedmiotów odbywa się na 2 poziomach. Pierwszy z nich obejmuje spostrzeganie figuralne czyli spostrzeganie przedmiotu jako pewnej figury posiadającej określony kształt, cechy przestrzenne i inne. Drugi poziom obejmuje spostrzeganie przedmiotowe. Polega ono na spostrzeganiu przedmiotu jako posiadającego nazwę (krzesło, koń), która zalicza go do określonej kategorii lub grupy przedmiotów oraz posiadającego określone znaczenie i wartość użytkową. W podanych przykładach krzesło to przedmiot, który służy do siedzenia, a koń to zwierze pociągowe, sportowe itp. W spostrzeżeniu mieści się więc obok ujęcia przedmiotu jako figury posiadającej określone cechy również jego nazwa i znaczenie - funkcja i wartość dla człowieka. Dzięki wielokrotnemu spostrzeganiu przedmiotów w różnych sytuacjach i warunkach tworzą się w świadomości człowieka wewnętrzne ich wzorce. Stanowią one ogólne schematy tych przedmiotów ograniczające się do najistotniejszych ich cech. Nazywane są one schematami poznawczymi. Spełniają one kilka funkcji, a w szczególności umożliwiają człowiekowi identyfikację - rozpoznawanie przedmiotów oraz dyskryminację - wyróżnianie (rozróżnianie) przedmiotów wśród innych. Jest to szczególnie ważne w poznawaniu znanych i nieznanych przedmiotów. Literatura poświęcona zagadnieniu poznawania rzeczywistości przez osoby głuchoniewidome koncentruje się głównie na pierwszej fazie odzwierciedlania, a mianowicie na procesach sensorycznych. Niewątpliwie od nich bowiem zależy, w jakim stopniu i jak wiernie (adekwatnie) odzwierciedlana jest rzeczywistość w świadomości człowieka , co w konsekwencji ma wpływ na dokładność i kompletność informacji i wiedzy o tej rzeczywistości. 1.2. Procesy sensoryczne u osób głuchoniewidomych Baza sensoryczna (zmysłowa), na której opiera się poznanie rzeczywistości, u osób głuchoniewidomych jest znacznie uszczuplona na skutek całkowitego czy częściowego uszkodzenia 2 podstawowych zmysłów - wzroku i słuchu. Z tego też powodu rola pozostałych zmysłów u osób głuchoniewidomych ogromnie wzrasta. Na ten temat pisze Alvarez-Reyes (1993) będący sam osobą głuchoniewidomą: "Musimy nauczyć się maksymalnie wykorzystywać nasze zmysły, ponieważ mają one z pewnością szersze i zadziwiające możliwości niż sądzimy i które mogą nam stworzyć możliwości działania". Faktycznie pozostałe zmysły, poza wzrokiem i słuchem, kryją w sobie duże możliwości poznawcze, które nie zawsze są zauważane i doceniane przez osoby posiadające pełnosprawny wzrok i słuch. Po prostu nie mają one potrzeby korzystania z nich w szerokim zakresie. U dzieci głuchoniewidomych procesy poznawcze nie rozwijają się automatycznie i spontanicznie, jak to bywa u dzieci normalnie widzących i słyszących. U tych ostatnich ich rozwój następuje dzięki stałemu kontaktowi z otaczającą rzeczywistością (osobami, przedmiotami, zjawiskami) za pośrednictwem wszystkich zmysłów, a więc wzroku, słuchu, węchu, smaku itp. Szczególne znaczenie mają tutaj zmysły wzroku i słuchu, na które stale oddziałują jakieś bodźce i zmuszają dziecko do odpowiednich reakcji. U dzieci głuchoniewidomych kontakt ten jest ograniczony do wrażeń dotykowych, węchowych, smakowych, a w niektórych przypadkach do nielicznych wrażeń wzrokowych i słuchowych (w przypadku głuchoślepoty częściowej). Początkowo dziecko głuchoniewidome, podobnie jak dziecko słyszące i widzące, ma trudności w identyfikacji działających na nie bodźców - czym one są i co oznaczają dla niego (czy są bezpieczne lub stanowią dla niego zagrożenie). Brak jest u niego świadomości istnienia przemiotów, zjawisk czy przestrzeni. W miarę kontaktów z przedmiotami i osobami ta świadomość zaczyna się rozwijać. Powstaje także u dziecka pewna więź emocjonalna z tym wszystkim co go otacza i co na nie oddziałuje. W ten sposób dziecko wytwarza sobie środowisko przyjazne, w którym czuje się bezpieczne. Ten czynnik emocjonalny odgrywa duża rolę w rozwoju zmysłów u dzieci głuchoniewidomych. Im więcej różnorodnych bodźców oddziałuje na zmysły dziecka głuchoniewidomego z jego otoczenia, tym lepiej one się rozwijają - ich wrażliwość na bodźce i sprawność ich funkcjonowania. Jak podaje Alvarez-Reyes (1993) - dziecko głuchoniewidome jest zdolne do rozwoju swoich zmysłów (dotyku, węchu, smaku, ruchu itp.) w niewiarygodny sposób i doskonalej niż osoby dorosłe. Codziennie działające różnorodne i dotychczas nieznane bodźce będące źródłem coraz to nowych informacji o otoczeniu pozwalają dziecku na zbudowanie coraz to pełniejszego obrazu świata oraz gromadzenie wiedzy (informacji) o środowisku, w którym żyje. Niewąpliwie u dzieci całkowicie głuchoniewidomych głównym źródłem tych informacji jest zmysł dotyku wspomagany i uzupełniany przez inne zmysły. U dzieci z częściową głuchoślepotą w mechanizm kontaktowania się i poznawania rzeczywistości oraz gromadzenia wiedzy o niej włączane są także szczątkowo działające zmysły wzroku lub słuchu albo oba te zmysły. Dzieci głuchoniewidome rodzą się potencjalnie z takimi samymi możliwościami intelektualnymi jak inne dzieci, pod warunkiem że ich kora mózgowa nie jest uszkodzona. Mają one więc szansę rozwoju procesów poznawczych jak dzieci normalnie widzące i słyszące. Drzemią w nich duże możliwości, które czekają na pobudzenie i realizację. Jak już zaznaczono - u dzieci tych rozwój procesów poznawczych nie następuje spontanicznie i automatycznie bez żadnej ingerencji. Z tego też powodu wymagają one systematycznej pracy nad rozwojem sprawności funkcjonowania zmysłów oraz procesów poznawczych, które zagwarantowałyby im w miarę możliwości jak najwięcej informacji i wiedzy o otaczającym świecie. Inna sytuacja istnieje w przypadku osób z nabytą głuchoślepotą. Są to osoby, u których procesy poznawcze już się rozwinęły. W zależności od sytuacji był to mechanizm poznawania rzeczywistości oparty na wszystkich zmysłch u osób, które urodziły się z normalnie działającymi zmysłami wzroku i słuchu lub z dominującym zmysłem wzroku u osób głuchych, które dodatkowo utraciły ten zmysł albo też odwrotnie ze znaczącym udziałem zmysłu słuchu u osób niewidomych, które dodatkowo utraciły ten zmyśł. Przed utratą sprawności obu zmysłów nagromadziły one także odpowiedni zasób wiedzy o rzeczywistości przed utratą obu zmysłów, którą mogą wykorzystywać teraz w kontaktach z otoczeniem. Rzeczywistość jest dla nich światem znanym. Problemem natomiast pozostaje zmiana mechanizmu jej poznawania - przestawienie się na poznawanie nieznanych i rozpoznawanie znanych przedmiotów, osób i zjawisk przy pomocy zachowanych zmysłów, głównie zmysłu dotyku. Proces korekcji czyli ukształtowania nowego mechanizmu poznania zmysłowego jest zwykłe długotrwały i wymaga intensywnych ćwiczeń. Często odbywa się to z dużymi oporami ze strony osoby głuchoniewidomej, która nie chce uznać prymatu zmysłu dotyku w poznaniu otaczającego świata. Przeanalizujmy więc teraz pewne cechy charaterystyczne i możliwości poznawcze zmysłów, którymi dysponują osoby głuchoniewidome. 1.2.1. Zmysł dotyku, zmysł kinestetyczny i zmysł równowagi Zmysł dotyku jest niewąpliwie podstawowym źródłem poznawania rzeczywistości u osób głuchoniewidomych. Stanowi on jeden z tzw. zmysłów skórnych. Obok dotyku należą do nich również zmysł temperatury - ciepła i zimna oraz zmysł bólu. W praktyce wrażenia dotyku, ciepła, zimna i bólu często zlewają się, np, przy chwytaniu szklanki z gorącą herbatą, ostrza noża itp. Receptory zmysłów skórnych rozmieszczone są na całej skórze i w innych powłokach ciała (np. w śluzówkach), choć jest to rozmieszczenie nierównomierne. Najliczniej występują one w opuszkach palców rąk oraz na czubku języka i na wargach. Bodźcami dla receptorów skórnych jest zmiana energii fizycznej, a mianowicie energii mechanicznej (ucisk) i energii cieplnej (dopływ i odpływ ciepła). Jeśli chodzi o dotyk właściwy, odizolowany od innych zmysłów, to faktycznie jego wartość poznawcza jest niewielka. W zasadzie daje on wrażenie dotknięcia, ucisku czy oporu - wrażenie twardości lub miękkości, a więc pozwala na poznanie stosunkowo małej ilości cech przedmiotów. Jego możliwości poznawcze wzrastają w połączeniu ze zmysłem temperatury. Praktycznie jest on z nim połączony podobnie jak ze zmysłem bólu i w procesie percepcji dotykowej trudno go wyłączyć i odizolować. Podobna sytuacja istnieje ze zmysłem kinestetycznym (ruchu), dzięki któremu zmysł dotyku nabiera dopiero rzeczywistej wartości. Receptory zmysłu kinestetyczngo znajdują się w mięśniach (receptory mięśniowe), w stawach (receptory stawowe) i w ścięgnach (receptory ścięgnowe). Wrażenia kinestetyczne należą do wrażeń proprioceptycznych, tzn. są one wywołane bodźcami pochodzącymi z wnętrza organizmu, a nie z zewnątrz. Powstają one przy ruchu ciała człowieka lub poszczególnych jego części stanowiących tzw. narząd ruchu. Składa się na niego kręgosłup, kończyny górne i kończyny dolne. Przy ruchu następuje zmiana naprężenia mięśni szkieletowych oraz stopnia napięcia wiązadeł i ścięgien, co powoduje pobudzenie wymienionych receptorów kinestetycznych. Wrażenia kinestetyczne informują człowieka o położeniu poszczególnych elementów aparatu ruchowego - o pozycji stojącej, siedzącej, klęczącej, o przemieszczaniu się elementów narządu ruchu - o wykonywaniu różnych ruchów i ich zespołów (czynności), a także o tzw. ruchach statycznych - o utrzymywaniu poszczególnych elementów narządu ruchu w określonej pozycji - np. o wyciągnięciu i nieruchomym trzymaniu kończyny górnej. W związku z powyższym wyróżniamy dotyk bierny i dotyk czynny. Ten pierwszy występuje przy biernym zetknięciu się z przedmiotem, czego wynikiem jest jedynie wrażenie dotknięcia, twardości lub miękkości. O dotyku czynnym mówimy wówczas , gdy narząd dotykający jest równocześnie w ruchu, np. podczas przesuwania ręki po przedmiocie, celem dokładnego poznania jego kształtów albo nogi po powierzchni, celem zbadania jej właściwości czy odszukania ewentualnej przeszkody. W ten sposób do dotyku dołącza się element ruchu, a co za tym idzie - zwiększa się zakres możliwości percepcyjnych człowieka. Stąd dotyk czynny nazywany też bywa zmysłem dotykowo- ruchowym, co dokładniej oddaje jego charakter. Dzięki zespołowi wrażeń dotykowo-ruchowych można poznać takie cechy przedmiotów, jak szorstkość, gładkość oraz elementarne cechy przestrzenne jak długość, szerokość, wysokość, odległość, kierunek itp. Mówiąć ogólnie, za pomocą dotyku czynnego poznać można kształty przedmiotów i ich inne cechy, jak trójwymiarowość, ciężar, a także właściwości otaczającej je przestrzeni. Ze zmysłem ruchu ściśle powiązany jest zmysł równowagi. Receptory tego zmysłu, tzw. rzęski komórek rzęskowych, znajdują się w przewodach półkolistych w uchu środkowym. Przewody te wypełnione są płynem zwanym endolimfą. Receptory zmysłu równowagi reagują na wszelkie zmiany położenia tego płynu, informując o zmianach położenia ciała człowieka, a zwłaszcza o jego odchyleniu w stosunku do osi pionowej. Zmysł ten informuje człowieka o niebezpieczeństwie upadku na skutek zbytniego odchylenia ciała w stosunku do tej osi. Z uwagi na to, że receptory tego zmysłu znajdują się w uchu środkowym, zdarzają się przypadki, że zaburzeniu słuchu u osób głuchoniewidomych może towarzyszyć także zaburzenie równowagi. Jak podaje Sauerburger (1993) - może ono wystąpić od urodzenia (jak np. w przypadku Zespołu Ushera) lub w późniejszym okresie życia na skutek zaburzeń neurologicznych, niewłaściwego stosowania leków lub neuropatii pochodzenia cukrzycowego (diabetic neuropathy). Może ono być także wynikiem mało aktywnego trybu życia i braku ćwiczeń fizycznych (Alvarez-Reyes, 1993). W konsekwencji zaburzenie równowagi negatywnie wpływa na czynności motoryczne (ruchowe) osoby głuchoniewidomej, a zwłaszcza poruszanie się . Jest sprawą oczywistą, że zmysł dotyku rozumiany bardzo szeroko, a więc w połączeniu ze zmysłem kinestetycznym, temperatury i bólu, ma olbrzymie znaczenie poznawcze dla osób głuchoniewidomych. Wymieniony już Alvarez-Reyes (1993) pisze na ten temat: "Wrażliwość czubków palców i rąk jest najbardziej wartościowym skarbem w życiu osoby, która jest równocześnie niewidoma i głucha. Dzięki tej wrażliwości ma ona świadomość swego otoczenia oraz możliwość opanowania systemów opartych na alfabecie i na znakach języka migowego dla celów wzajemnego porozumiewania się z innymi osobami." U osób głuchoniewidomych zmysł dotyku spełnia cały szereg funkcji nie tylko jemu właściwych, lecz również niespecyficznych. Zmuszony jest on bowiem do przejmowania w wielu sytuacjach życiowych funkcji całkowicie czy częściowo uszkodzonych zmysłów wzroku i słuchu. Jest to tzw. zjawisko kompensacji czyli zastąpienia lub wyrównania brakujących funkcji organizmu. Daelman i inni (1993) w odniesieniu do zmysłu dotyku zlokalizowanego w rękach osoby głuchoniewidomej piszą w sposób następujący: "Ręce mogą być wykorzystane do różnych czynności, jak np. wyszukiwania, dotykania, obserwowania, słuchania, mówienia, zwracania uwagi itp." Mówiąc inaczej, zmysł dotyku służy osobom głuchoniewidomym do: 1. Orientowania się w otoczeniu, w którym przebywają i działają. Przy pomocy dotyku mają one możliwość zorientowania się, w jakiej przestrzeni i wśród jakich przedmiotów się znajdują - czy jest to otoczenie znane czy nieznane. 2. Poznawania przedmiotów, które charakteryzują się wieloma cechami. Dla większości przedmiotów dominującym i znaczącym jest kształt, który przy pomocy dotyku stosunkowo łatwo rozpoznać. 3. Porozumiewania się z innymi osobami. Większość metod porozumiewania się głuchoniewidomych oparta jest na zmyśle dotyku. 4. Zdobywania wiedzy i informacji przy wykorzystaniu materiałów brajlowskich (pisanych pismem wypukłym) oraz różnych środków (pomocy) technicznych przeznaczonych do tego celu. 5. Zwracania uwagi, zarówno gdy osoba głuchoniewidoma chce zwrócić się do swego partnera jak i odwrotnie. Wówczas ręką daje mu odpowiedni znak. 6. Zapewnienia poczucia bezpieczeństwa, np. trzymanie się za rękę z inną osobą. Szczególnie często ma to miejsce u dzieci głuchoniewidomych, które chcą mieć stały bezpośredni kontakt z matką lub opiekunką. Czują się wówczas bezpiecznie. Zmysł dotyku ma szczególnie duże znaczenie dla rozwoju dziecka głuchoniewidomego. Jak pisze Alvarez-Reyes (1993): "Dotyk ma duże znaczenie dla społecznych kontaktów i dla intelektualnego rozwoju dziecka. Duży nacisk kładzie się na pobudzanie całej powierzchni skóry celem prawidłowego rozwoju fizycznego i psychicznego dziecka". Ponadto podkreślić trzeba, że osoby głuchoniewidome poznawają rzeczywistość nie tylko przy pomocy dotyku zlokalizowanego w palcach i rękach, lecz także w nogach (kończynach dolnych) i innych częściach ciała. W codziennych sytuacjach życiowych stykają się one często z różnymi przedmiotami ocierając się o nie przy pomocy bioder, ramion czy nawet głowy. Ogólnie można powiedzieć, że mechanizm poznawania rzeczywistości przez osoby głuchoniewidome opiera się na zespole wrażeń dotykowo-ruchowych połączonych z wrażeniami temperatury i często bólu. Jest on jednak w wielu sytuacjach uzupełniany i wspomagany przez zmysł węchu, zmysł smaku i zmysł wibracji.Tak więc dotyk jest głównym zmysłem zapewniającym osobom głuchoniewidomym realny kontakt z rzeczywistością i na tym polega jego znaczenie. Jest to jednak kontakt bardzo ograniczony. Określa go pole percepcji dotykowej wyznaczone przez zasięg rąk i ramion (kończyn górnych) z możliwością poszerzenia go przez lokomocję - przemieszzanie się w przestrzeni. 1.2.2. Z m y s ł w ę c h u Zmysł węchu, podobnie jak zmysł wzroku i słuchu, należy do telezmysłów, czyli zmysłów reagujących na bodźce, których źródłem są przedmioty i zjawiska znajdujące się w pewnej odległości. Receptory węchowe mieszczą się w nabłonku węchowym, który znajduje się w przewodach nosowych. Bodźcami węchowymi są różnego rodzaju zapachy. Są to substancje charakteryzujące się dużą lotnością, które łatwo mieszają się z powietrzem i rozchodzą się w nim, docierając w ten sposób do receptorów węchowych. Dla osób widzących i słyszących zmysł węchu nie ma dużego znaczenia dla poznania rzeczywistości. Zresztą nie rozwinął się on u człowieka tak dobrze, jak u niektórych zwierząt, np. psa, lisa. Pojawiające się zapachy w określonym środowisku stanowią dla ludzi tylko sygnał, że jakiś przedmiot lub zjawisko pojawiło się, które jest ich źródłem. Natomiast identyfikacja przedmiotu lub zjawiska, od którgo zapach ten pochodzi, następuje zwykle za pomocą wzroku czy innych zmysłów. Świat jest pełen różnorodnych zapachów. Są one charakterystyczne dla bardzo wielu przedmiotów i zjawisk oraz stanowią ich dość istotną cechę. Dla przykładu można wymienić kwiaty, produkty żywnościowe, leki, zwierzęta, a także ludzi. Na podstawie tych zapachów osoba głuchoniewidoma, podobnie jak niewidoma, może zorientować się, w jakim środowisku się znajduje i jakie przedmioty znajdują się w pobliżu. Jak podaje Alvarez-Reyes (1993) - zapachy informują nas o wielu rzeczach i ostrzegają przed wieloma niebezpieczeństwami; orzeźwiający zapach jaśminu zwiastuje chłodny wieczór po upalnym letnim dniu; zapach gazu, ognia czy dymu ostrzega nas przed ewentualnym niebezpieczeństwem; podobnie czyni to przypalające się mięso lub psujące się produkty żywnościowe. Z bogactwem zapachów osoby głuchoniewidome stykają się wszędzie - w domu, w czasie spaceru po mieście lub wędrówki po polach, lasach itp. Miejsca, w których występują szczególnie liczne zapachy, to kuchnia, piekarnia, restauracja, apteka, sad, las, łąka, morze, jezioro itp. Wonie mogą być także dla osoby głuchoniewidomej źródłem wielu doznań estetycznych, jak np. zapach perfum znanej osoby, przyniesione kwiaty lub czekoladki od znajomego itp. Wspomniany Alvarez-Reyes stwierdza również, że zapach może być nośnikiem takich uczuć jak nostalgia, tajemniczość, wspomnienie przygody itp. Jak już zaznaczono - osoby widzące i słyszące w mniejszym stopniu zwracają uwagę na zapachy wobec dominującej roli wzroku i słuchu w orientacji i poznawaniu przedmiotów i zjawisk. U osób głuchoniewidomych jest to w zasadzie jedyny telezmysł, który pozwala im na poznawanie przedmiotów i zjawisk znajdujących się w pewnej odległości. Dlatego dużo częściej zwracają one uwagę na zapachy znajdujące się w ich otoczeniu. Podobnie jak dźwięk u osób słyszących, wonie narzucają się same i nie można odwrócić od nich uwagi. Przez częste używanie zmysłu węchu jego sprawność funkcjonowania u osób głuchoniewidomych ulega doskonaleniu, które polega na reagowaniu na często zupełnie słabe bodźce węchowe, a także na zdolności większego ich różnicowania. 1.2.3. Z m y s ł s m a k u Cytowany już kilkakrotnie Alvarez-Reyes wymienia także zmysł smaku, który powinien być wykorzystywany przez osoby głuchoniewidome. Jest to zmysł ściśle powiązany ze zmysłem węchu. Zapach wzbogaca wrażenia smakowe. Receptory tego zmysłu znajdują na na krawędziach i w tylnej części języka. Bodźcami smakowymi są substancje łatwo rozpuszczalne w wodzie oraz wchodzące łatwo w reakcje chemiczne z powierzchnią błony receptorów smakowych. Smak jest cechą charakterystyczną przede wszystkim dla produktów żywnościowych. Osoby głuchoniewidome na podstawie różnych rodzajów smaków charakterystycznych dla poszczególnych produktów spożywczych mogą orientować się, jakiego rodzaju potrawy spożywają. W takim przypadku bodźce smakowe pozwalają im na poznawanie niektórych przedmiotów nie tylko spożywczych. Wrażenia smakowe mogą być także dla nich źródłem różnych emocji o znaku dodatnim. Wiele produktów po prostu lubią i ich spożywanie sprawia im przyjemność. 1.2.4. Z m y s ł w i b r a c j i Zmysł wibracji ma także pewne znaczenie orientacyjne i poznawcze dla osób całkowicie głuchoniewidomych. Wskazują na to np. doświadczenia Olgi Skorochodowej - słynnej rosyjskiej głuchoniewidomej. Mechanizm wrażeń wibracyjnych nie został jeszcze dokładnie wyjaśniony, zwłaszcza jeśli chodzi o lokalizację receptorów. Błędem wydaje się jednak utożsamianie wrażeń wibracyjnych z wrażeniami dotykowymi, choć są one bardzo ze sobą powiązane. Źródłem wrażeń wibracyjnych są drgania dźwiękowe rozchodzące się w ciałach stałych, a także drgania powietrza poruszanego przez te ciała. Gdy źródło drgań jest bardzo słabe, wibrację można odczuć tylko przy bezpośrednim kontakcie ze stałym ciałem drgającym. W przypadku źródła silnych drgań wibrację odczuwamy za pośrednictwem drgania powietrza. Osoba głuchoniewidoma może odbierać silne dźwięki albo silne ruchy powietrza jako wibrację (Sauerburger, 1993). Przykładami wrażeń wibracyjnych może być odbiór rytmu muzyki za pośrednictwem drgań podłogi lub odbiór dzwięków wydawanych przez różne instrumenty przez bezpośrednie dotykanie ich, np. fortepianu. Wrażliwość wibracyjna jest rozwinięta w różnym stopniu u poszczególnych ludzi. Występuje ona przede wszystkim u osób z głębokim uszkodzeniem słuchu. Wiele osób głuchoniewidomych ze szczątkowym słuchem nie odczuwa wibracji w ogóle, przynajmniej świadomie. Wrażenia te podporządkowane są bowiem u nich wrażeniom słuchowym, które z reguły im towarzyszą, a są znacznie silniejsze. "Wrażliwość wibracyjna - pisze Swierłow (1957) - ma wielką wartość praktyczną dla niewidomych; nabiera jednak zupełnie wyjątkowego znaczenia dla głuchoniewidomych. Zakres spostrzeżeń głuchoniewidomych jest bardzo mały, wobec czego rozwinęła się u nich wzmożona wrażliwość na dostępne im bodźce, w tej liczbie także na wibrację". Wrażenia wibracyjne mają jednak przede wszystkim znaczenie dla orientacji przestrzennej osób głuchoniewidomych. Polega ona na stwierdzaniu na podstawie istnienia w polu percepcjii określonego przedmiotu lub zjawiska będącego źródłem wibracji. 1.2.5. Zachowany szczątkowo zmysł wzroku Jak już uprzednio pokreślono - znaczny procent osób głuchoniewidomych posiada tylko częściowo uszkodzony wzrok, a więc dysponują czasami znacznymi możliwościami wzrokowymi. Mogą wówczas częściowo zachowane czynności wzrokowe wykorzystywać w wielu sytuacjach życiowych. Jest to niewąpliwie uzależnione od stopnia i zakresu zachowania tych czynności. Różnorodność pod tym względem wśród osób głuchoniewidomych jest bardzo duża (patrz rozdz.I.2.2). Z tego też powodu wartość i znaczenie zachowanego szczątkowo wzroku u tych osób musi być oceniana bardzo indywidualnie. Ogólnie jednak trzeba podkreślić, że zachowanie nawet niewielkiego stopnia funkcjonowania zmysłu wzroku pozwala osobie głuchoniewidomej choćby na ogólną orientację w przestrzeni. Wzrok ma tendencję do dominowania w orientacji przestrzennej nawet wówczas gdy jego resztki są stosunkowo niewielkie. Jeśli chodzi o spostrzeganie przedmiotów, osoby głuchoniewidome z zachowanym szczątkowo wzrokiemw, zależności od stopnia uszkodzenia, mogą ujmować ogólny kształt przedmiotu czy sylwetkę postaci. Dotyczy to na ogół jedynie przedmiotów i postaci o odpowiedniej wielkości i znajdujących się w niewielkiej odległości. Obraz takiego przedmiotu jest jednak bardzo ogólny, niewyraźny, fragmentaryczny, nie ujmujący szczegółów ani ich stosunku do innych przedmiotów czy postaci znajdujących się w danej przestrzeni. Nie wszystkie też osoby spostrzegają barwę przedmiotu. Niektóre z nich reagują tylko na barwy neutralne (różne odcienie szarości) lub tylko na barwy postawowe ( zielona, czerwona, niebieska i żółta) lub na niektóre z nich i to w warunkach dużego kontrastu. W tej sytuacji informacje uzyskane wzrokowo o przedmiocie stanowią tylko pewne ramy, natomiast dokładniejsze jego rozpoznawanie i odróżnianie od innych przedmiotów dokonuje się przy pomocy zmysłu dotyku. Wiele osób głuchoniewidomych często nie potrafi korzystać nawet z dość znacznych resztek wzroku. W mniejszym stopniu działa u nich mechanizm automatycznego i spontanicznego rozwoju czynności wzrokowych i percepcji wzrokowej. Z tego też powodu szczególnie istotna jest dla nich stymulacja i usprawnienie funkcjonowania wzroku przez odpowiednie ćwiczenia, tzw. rehabilitację wzroku. Istnieją dzisiaj specjalnie programy rehabilitacji wzroku, dzięki którym można pobudzić do rozwoju i usprawniać proces percepcji wzrokowej u osób głuchoniewidomych słabowidzących. Dla wielu z tych osób bardzo przydatne okazują się różnego rodzaju pomoce optyczne, które poprawiają proces widzenia (czynności optyczne i wzrokowe), a tym samym percepcję wzrokową. W zależności od celu i przeznaczenia pomoce optyczne można podzielić na następujące grupy: 1. Szkła korekcyjne dla wyrównania wad refrakcji jak krótkowzroczność, dalekowzroczność i astygmatyzm. Powodują one skupianie i rozpraszanie promieni świetlnych wpadających do gałki ocznej w ten sposób, aby na siatkówce powstał możliwie najwyraźniejszy obraz. Szkła korekcyjne wzmacniają siłę aparatu łamiącego oka (rogówki, soczewki, ciałka szklistego). 2. Szkła powiększające obraz na siatkówce i włączające większą liczbę receptorów w proces widzenia. Dzielą się one na: 1) układy lornetkowe służące do widzenia do dali i powiększające obraz kilkakrotnie; ujemną ich stroną jest stosunkowo wąskie pole widzenia; 2). lupy służące do widzenia z bliska - do czytania, oglądania małych przedmiotów lub ich fragmentów; powiększają one także obraz kilkakrotnie; zbytnie powiększenie obrazu powoduje jednak to, że jest on mniej wyraźny i niezbyt ostry; 3). różnego rodzaju aparaty projekcyjne stanowiące równocześnie pomoce dydaktyczne jak: powiększalniki telewizyjne do przenoszenia na ekran tekstów pisanych czy drukowanych i innych materiałów, grafoskopy umożliwiające rzutowanie na ekran tekstów i rysunków wykonanych na folii, epidiaskopy, projektory do wyświetlania filmów itp. Możliwość korzystania z wyżej wymienionych pomocy optycznych zależy od stopnia i rodzaju uszkodzenia wzroku. Z tego też powodu muszą one być indywidualnie dobierane z uwzględnieniem celów, jakim mają służyć. Wyraźnie trzeba też podkreślić, że dla wielu głuchoniewidomych posiadających szczątkowy wzrok pomoce optyczne są mało użyteczne i pomocne z uwagi na charakter uszkodzenia czynności wzrokowych, niedającego się przy ich pomocy skorygować czy skompensować. Istnieje jeszcze kilka innych czynników zewnętrznych, które mają istotny wpływ na efektywne wykorzystwanie zachowanych możliwości wzrokowych. Należą do nich: właściwe oświetlenie, dobór odpowiedniej kontrastującej kolorystryki, wielkość przedmiotów i zjawisk oraz ich odległość od osoby je oglądającej a także czas ich ekpozycji. Dla wzrokowego funkcjonowania osoby głuchoniewidomej szczególnie istotne znaczenie ma zarówno ilość światła, typ oświetlenia oraz kierunek, z jakiego światło płynie. Stąd osoba głuchoniewidoma powinna być obserwowana dla ustalenia, w jakich warunkach świetlnych najlepiej funkcjonuje. Chodzi tutaj o światło naturalne, sztuczne - żarowe czy fluorescencyjne oraz światło pochodzące od źródła ogólnego (lampy oświetlające całe pomieszczenie) lub indywidualnego ( lampa stołowa oświetlająca małą określoną przestrzeń). Niektóre osoby mogą być wraźliwe na zbyt intensywne światło, które może wywoływać nawet ból oczu. W skrajnych przypadkach jest to tzw. światłowstręt. Nagłe pojawienie się w polu widzenia intensywnego światła (silnej jasności) określane jest jako olśnienie, które przeszkadza wyraźnemu widzeniu (bodziec zbyt silny), powoduje znużenie oczu i jest wyraźnie szkodliwe dla już uszkodzonego wzroku. Osoby takie mogą więc potrzebować lampy z regulowaną intensywnością światła. Niektóre osoby mogą lepiej funkcjonować przy świetle fluorescencyjnym niż żarowym. Jeszcze inne będą wymagać dla wykonywania niektórych zadań indywidualnego oświetnienia, a więc lampy z ruchomym ramieniem pozwalającym na skierowanie źródła światła na określone miejsce. Drugi istotny czynnik, to dobór odpowiedniej kontrastowej kolorystyki w miejscach gdzie osoba przebywa, uczy się czy pracuje. Chodzi tutaj przede wszystkim o wyraźny kontrast pomiędzy przedmiotami a ich tłem. Największy kontrast daje zestawienie kolorów czarny-biały, lecz w zależności od rodzaju uszkodzenia czynności wzrokowych dla wielu dzieci może to być czarny-żółty, biały-zielony, biały-czerwony itp. Najmniejszy kontrast dają zestawy czarny-brązowy, granatowy- brązowy itp. Trzeci czynnik, to wielkość przedmiotu i odległość. Wiele przedmiotów małych lub małe szczegóły większych przedmiotów mogą być dla osoby niezauważalne. Liczne próby z daną osobą mogą dać odpowiedż na pytanie, jakiej wielkość przedmioty należy jej dawać, aby nie miała kłopotu z ich lokalizacją, rozpoznawaniem i odróżnianiem od innych. Czasami osoba głuchoniewidoma z resztkami wzroku może widzieć tylko te przedmioty, które znajdują się blisko niej, a nie widzieć ich, jeśli znajdują się w pewnej odległości. Wreszcie trzeba podkreślić, że każda osoba głuchoniewidoma słabowidząca potrzebuje więcej czasu na zauważenie przedmiotu czy zjawiska, na ich rozpoznanie, odróżnienie od innych itp. Wymaga więc dłuższej ich ekspozycji. Z tym związana jest sprawa zauważania i rozpoznawania przedmiotów znajdujących się w ruchu, np. przejeżdżającego samochódu, rzuconej piłki itp. Często osoby te zauważają, że coś przejechało lub przeleciało lecz nie potrafią powiedzieć, co to było (Brennen i inni (1992). 1.2.6. Zachowany szczątkowo zmysł słuchu Wśród głuchoniewidomych znajduje sie także znaczny procent osób, które zachowały zdolność reagowania na pewne bodźce dźwiękowe. Nie są więc one całkowiecie głuche. Z praktycznego punktu widzenia istotne jest, czy osoba głuchoniewidoma potrafi słyszeć normalne dźwięki mowy ludzkiej, czy tylko dźwięki bardzo silne. Tak samo jak zmysł wzroku, również zmysł słuchu można poddawać odpowiednim ćwiczeniom i w ten sposób poprawić percepcję słuchową. Zastosowanie odpowiednich protez słuchowych, czyli aparatów słuchowych, może przyczynić się do usprawnienia funkcjonowania narządu słuchu u tych osób. Dzięki rozwojowi elektroniki istnieje dzisiaj duży wybór różnorodnych aparatów słuchowych oraz pomocy technicznych dla osób z uszkodzonym słuchem. Przeznaczone są one zarówno do użytku indywidualnego, jak też zbiorowego (grupowego). W naszym przypadku szczególne znaczenie mają indywidualne aparaty słuchowe. Szczepankowski (1994) dzieli indywidualne aparaty słuchowe na: 1. Aparaty pudełkowe (coraz rzadziej spotykane) z wbudowanym mikrofonem i osobnymi słuchawkami lub słuchawką połączoną z aparatem przewodami. Aparat taki, który może być wykorzystany do słuchania jedno- lub obuusznego, nosi się w kieszeni lub zawieszony jest na szyi użytkownika. 2. Aparaty zauszne są to zaczepy zawieszone na małżowinie usznej lub przytwiedzone do końcówki zausznika okularów. W tych aparatach mikrofon, wzmacniacz i słuchawka mieszczą się w jednej obudowie, a wzmacniany dzwięk jest doprowadzany do ucha przewodem powietrznym. Są to z reguły aparaty jednouszne. Aparaty przyczepowe na końcówki zausznika okularów przeznaczone są głównie dla osób głuchoniewidomych słabosłyszących. Sa to tzw. aparaty słuchowo-okularowe. Jest to połączenie szkieł optycznych (okularów) z aparatem słuchowym, gdzie urządzenie wzmacniające dźwięk znajduje się w pogrubionej oprawce okularowej. 3. Aparaty wewnątrzuszne (wewnątrzmuszlowe lub wewnątrzmałżowinowe) umieszczane wewnątrz małżowiny usznej i kanału słuchowego. Oczywiście aparaty słuchowe nie poprawiają automatycznie zdolności słyszenia. Dzięki nim dźwięki ulegają tylko wzmocnieniu. Początkowo osoba głuchoniewidoma zaopatrzona w odpowiedni dla siebie aparat odbiera dźwięki, które nie mają dla niej znaczenia. Dopiero z czasem na skutek ćwiczenia potrafi je różnicować i przypisywać im określone znaczenie. Jak pisze Szczepankowski (1994) - charakterystyczną cechą odbioru dźwięków przez aparat słuchowy jest pogarszająca się jakość i komfort słyszenia w miarę zwiększania się odległości między źródłem dźwięku a mikrofonem aparatu. Dźwięki dochodzące z dalszej odległości są zniekształcane i trudniejsze do różnicowania, analizowania i rozumienia. Stąd produkowane są także aparaty z oddzielnym mikrofonem , co umożliwia umieszczenie go w pobliżu ust osoby mówiącej. Trzeba jednak pamiętać, że aparat słuchowy będzie spełniać swoją rolę tylko wówczas, gdy zostanie prawidłowo dobrany do typu uszkodzenia słuchu, będzie w dobrym stanie technicznym, a użytkownik zostanie nauczony, jak z niego korzystać. Dotyczy to zwłaszcza dzieci. Dziecko musi bowiem wyraźnie słyszeć dźwięki, mieć możliwość ich różnicowania i mieć przyjemność ze słyszenia. W przeciwnym wypadku będzie aparat odrzucać. Aparat słuchowy stosuje się nie tylko do wzmacniania dźwięków, lecz dla rozwoju wrażliwości na dźwięki w ogóle. Z tego powodu stosuje się także aparaty słuchowe u osób z głębokim niedosłuchem. W tym przypadku aparaty stanowią element treningu (ćwiczeń) słuchowego. Dzięki usprawnieniu słuchu i zastosowaniu odpowiednich aparatów słuchowych wiele osób głuchoniewidomych może osiągnąć poziom słyszenia pozwalający na rozumienie mowy dźwiękowej w pełnym lub znacznym procencie. Jest to bardzo istotne z punktu widzenia porozumiewania się z innymi osobami, a także dla rozwoju i zachowania prawidłowej mowy dźwiękowej. Oprócz aparatów do użytku indywidualnego istnieją także pomoce elektroakustyczne do użytku zbiorowego, jak np. stacjonarne wzmacniacze elekroakustyczne stosowane w klasach dla dzieci słabosłyszących czy pętle induktofoniczne ze wzmacniaczem stosowane w salach konferencyjnych, salach teatralnych, kościołach itp. Jest jednak wiele osób głuchoniewidomych, u których słuch funkcjonuje na bardzo niskim poziomie. Nie słyszą one mowy dzwiękowej nawet przy zastosowaniu bardzo silnego aparatu słuchowego. Są to osoby z głębokim niedosłuchem. Nie oznacza to jednak, że są one niezdolne do reagowania na bardzo silne bodżce dźwiękowe występujące w otoczeniu. Takie bodźce mogą stanowić dla nich określone sygnały orientacyjne, a mianowicie, że w najbliższym otoczeniu znajduje się określony przedmiot ( będący źródłem dźwięku). Na przykład krzyk bawiących się dzieci, głośny stuk maszyn, szum przejeżdżającej ciężarówki, głośna muzyka itp. mogą być dźwiękami, które mieszczą się w granicach słyszalności wielu osób głuchoniewidomych z głębokim niedosłuchem. A w związku z tym mogą mieć one dla nich określone znaczenie w wielu sytuacjach życiowych i potrafią kojarzyć je z określonymi przedmiotami, zjawiskami czy sytuacjami. 1.2.7. Polisensoryczne poznawanie rzeczywistości przez osoby głuchoniewidome Omówiono tutaj oddzielnie znaczenie i wartość dla osób głuchoniewidomych zachowanych zmysłów łącznie z ewentualnie szczątkowo funkcjonującymi zmysłami wzroku i słuchu. Stwierdzono, że nawet niewielkie resztki wzroku i słuchu mają duże znaczenie dla rozwoju procesów poznawczych u osób głuchoniewidomych. W rzeczywistości zmysły człowieka działają wspólnie i wzajemnie uzupełniają się. Jest to tzw. polisensoryczna lub zintegrowana percepcja przedmiotów i zjawisk, w której każdy ze zmysłów ma swój udział.idzące i słyszące dziecko spontanicznie uczy się wykorzystywać wszystkie zmysły w odpowiednich proporcjach dla poznawania otaczającej je rzeczywistości. Osoby głuchoniewidome, a zwłaszcza dzieci, muszą uczyć się spostrzegania jej różnych cech przy udziale wszystkich zmysłów. Często bowiem wytwarza się u tych osób tendencja do wykorzystywania tylko jednego ze zmysłów, z reguły lepiej funkcjonującego, przy zaniedbaniu innych zmysłów jako źródła informacji. Jest to zwykle zmysł dotyku u osób całkowicie głuchoniewidomych lub szczątkowo działający zmysł wzroku u osób głuchoniewidomych słabowidzących. Zwykle nie docenia się także szczątkowo działającego zmysłu słuchu, zwłaszcza jeśli jego uszkodzenie jest poniżej poziomu dźwięków ważnych dla mowy. U dzieci, które zachowały minimalne resztki słuchu trzeba starać sie wytwarzać także świadomość istnienia dźwęków będących nośnikami informacji o przedmiotach, zjawiskach, osobach itp. Nawet jeśli dziecko nie słyszy dźwięków mowy, może ono słyszeć inne silniejsze dżwięki, które mogą wzbudzić u nich taką świadomość. W związku z tym rozwój spostrzegania polisensorycznego u osób głuchoniewidomych wymaga odpowiednich ćwiczeń i nauki. Chodzi tutaj o tzw. trening polisensoryczny. Cardinaux i inni (1993) piszą, że dzieciom głuchoniewidomym trzeba pomagać w przyswajaniu "tych okruchów informacji" docierających do nich przez różne zmysły i w łączeniu ich w sensowne całości, a w ten sposób - w nawiązywaniu kontaktu z otoczeniem. 1.3. Procesy percepcyjne u osób głuchoniewidomych Niewątpliwie dla poznawania rzeczywistości procesy sensoryczne są bardzo ważne. Jednak faktyczne jej odzwierciedlenie w świadomości człowieka odbywa się dzięki procesom percepcyjnym (spostrzegania), a więc w fazie umysłowej. Faza ta ma ścisły związek z ogólnym rozwojem umysłowym zależnym w decydującym stopniu od rozwoju i funcjonowania centralnego systemu nerwowego, a zwłaszcza kory mózgowej. Procesy percepcyjne rozwijają się tylko wówczas, gdy kora mózgowa jest normalnie rozwinięta i normalnie funkcjonuje. Niestety wśród dzieci głuchoniewidomych istnieje wiele takich, które mają większe lub mniejsze jej uszkodzenie. Dotyczy to zwłaszcza dzieci z wrodzoną głuchoślepotą. W takiej sytuacji dzieci te nie osiągają normalnego rozwoju umysłowego i są umysłowo upośledzone. W zależności od stopnia uszkodzenia kory mózgowej upośledzenie to może być większe lub mniejsze. Może ono być zlokalizowane w pewnej części kory mózgowej. lub być bardziej ogólne. W drugim przypadku upośledzenie zwykle dotyczy także rozwoju motorycznego, działania i funkcjonowania społecznego.. Jak pisze Borchgrevink (1991) - uszkodzenie mózgu może prowadzić do lekkiego lub głębokiego niedorozwoju procesów percepcyjnych i poznawczych, zdolności uczenia się i działania. W takim przypadku dzieci głuchoniewidome będą miały problemy ze spostrzeganiem przedmiotów i zjawisk, ich nazywaniem i rozumieniem ich znaczenia. Spostrzeżenia dzieci głuchoniewidomych ograniczają się zwykle do konkretnych przedmiotów i zjawisk występujących w danej chwili i w danej przestrzeni. Na tym tle wyłania się kwestia spostrzegania czasu przez dzieci głuchoniewidome. Jak pisze Bjorkman (1991), wiele dzieci głuchoniewidomych ma trudności w spostrzeganiu czasu - nie ma poczucia czasu. Człowiek spostrzega czas przez kolejność występowania i trwanie określonych zdarzeń. Pierwszym spostrzeżeniem czasu jest oczekiwanie na coś, co ma się zdarzyć. Jest to tzw. czas subiektywny, w przeciwieństwie do czasu obiektywnego, faktycznie biegnącego. Dzieci głuchoniewidome mają z reguły tylko poczucie czasu subiektywnego, który zamyka się w okresach występowania czegoś co się dzieje i w okresach całkowitego spokoju i bezczynności. Ponadto trzeba pokreślić, że procesy percepcyjne przebiegają u osób głuchoniewidomych dużo wolniej . Potrzebują one dużo wiecęj czasu na spostrzeganie przedmiotów i zjawisk oraz na reakcje na te spostrzeżenia (Endresen & Endresen, 1991). Zużywają one także dużo energii na ten cel. Jest to dla nich proces męczący wymający zarówno wysiłku umysłowego jak też fizycznego. 1.4. Zachowanie dotychczasowego doświadczenia poznawczego Jak juz zaznaczono, procesy poznawcze polegają nie tylko na tworzeniu w naszej świadomości obrazów rzeczywistości, lecz także na gromadzeniu informacji i wiedzy o niej. Polega to na zachowywaniu w naszej pamięci tego wszystkiego, co spostrzegamy i spostrzegaliśmy poprzednio. Spostrzeżenia nasze, często z bardzo odległej przeszłości, mogą być w każdej chwili odtworzone w formie wyobrażeń. Wyobrażenia są to więc dawne spostrzeżenia, które sobie przypominamy. U osób pełnosprawnych stanowią one obrazy rzeczywistości zawierające elementy wzrokowe, słuchowe, dotykowe itp., gdyż powstały one na podstawie normalnie funkcjonujących wszystkich zmysłów człowieka. Spostrzeżenia stanowią także podstawę do tworzenia pojęć. Pojęcia są to obrazy rzeczywistości odzwierciedlające ogólne cechy przedmiotów i zjawisk, w przeciwieństwie do spostrzeżeń, które mają charakter jednostkowy i konkretny. Zawierają one więc wiedzę o rzeczywistości w formie uogólnionej i pośredniej. Jaki więc obraz świata - rzeczywistości i jaką o niej wiedzę mają osoby, które pozbawione są równocześnie wzroku i słuchu? Jeśli chodzi o dzieci głuchoniewidome od urodzenia, to posiadają one obraz świata zbudowany z wyobrażeń i pojęć, które powstały na podstawie bodźców dotykowych, węchowych, smakowych itp. Zawiera on tylko te cechy rzeczywistości, które podpadają pod te zmysły. Jest to więc głównie świat kształtów, ruchu (czynności), zapachów, smaków, drgań itp. Jeżeli dziecko jest częściowo głuchoniewidome, wówczas obraz rzeczywistości zawiera także fragmentaryczne elementy wzrokowe czy słuchowe lub jedne i drugie. Jeśli chodzi o osoby głuche od urodzenia, które później utraciły dodatkowo wzrok, to ich obraz świata zawiera przede wszystkim elementy wzrokowe oraz inne, z wyjątkiem elementów akustycznych. Przeciwnie, osoby niewidome od urodzenia, które późniejszym okresie życia dodatkowo utraciły słuch, mają obraz świata oparty na wrażeniach i spostrzeżeniach dotykowych, ruchowych, dźwiękowych itp., z wyjątkiem wzrokowych. Istnieje jeszcze jedna grupa ludzi, która utraciła wzrok i słuch w późniejszym okresie życia. Jej obraz świata został zbudowany na podstawie wrażeń odbieranych przez wszystkie zmysły, a więc jest taki sam, jaki posiadają osoby pełnosprawne. Jak z tego wynika, osoby głuchoniewidome mają bardzo różne doświadzenia poznawcze. Dla naszych dalszych rozważań szczególnie ważne są trzy ostatnie grupy, które mają doświadczenia w poznawaniu wzrokowym , słuchowym czy jednym i drugim. Osoby te zachowały bowiem wyobrażenia wzrokowe i słuchowe, a ich pojęcia przedmiotów i zjawisk zostały zbudowane ze spostrzeżeń wzrokowe czy słuchowych. Istnieją one nawet wówczas, gdy zmysły wzroku czy słuchu funkcjonowały przez stosunkowo krótki okres życia, gdy utrata wzroku czy słuchu nastąpiła we wczesnym dziecińswie. Sirotkin (1989), będąc od urodzenia głuchym i tracąc ostatecznie wzrok w wieku 6 lat pisze, że zachował on niektóre wrażenia i wyobrażenia wzrokowe. "Niektóre z nich są teraz bardzo mgliste, ponieważ upłynęło wiele czasu od momentu ich powstania. Pamiętam, że rzeczy mają różne kolory i wydają się mniejsze, gdy znajdują się w znacznej odległości. Te wzrokowe wrażenia i wyobrażenia bardzo mi pomagały w czasie mojej edukacji, w rozwoju i tworzeniu pojęć przedmiotów, nawet tych, które widziałem bardzo dawno. Na przykład, pojęcie koloru białego ukształtowałem sobie na podstawie wzrokowych wspomnień białego śniegu czy mleka, które zawsze kojarzę ze słowem "biały". Podobnie pojęcie koloru czerwonego kojarzę z czerwonymi krawatami, które nosili pionierzy (harcerze) oraz z krwią. Natomiast pojęcie koloru zielonego kojarzę z trawą i lekarstwami, które musiałem zażywać". Wyobrażenia i pojęcia mają to do siebie, że w miarę upływu czasu ulegają zatarciu i zamazaniu, stając się mniej wyraźne i mniej dokładne lub ulegają całkowitemu zapomnieniu. Ma to miejsce wówczas, gdy nie są one przywoływane do pamięci i ożywiane przez codzienne rozmowy, czytanie ksiażek itp. Z tego też powodu jednym z zasadniczych problemów jest zachowanie dotychczasowego doświadczenia poznawczego u tych osób głuchoniewidomych, które posiadają wzrokowe i słuchowe wyobrażenia i pojęcia. Chodzi tutaj nie tylko o to, aby ich obraz otaczającej rzeczywistości zawierał także elementy wizualne i akustyczne, lecz dlatego że mogą one znacznie pomagać i ułatwiać tworzenie nowych wyobrażeń oraz prawidłowych pojęc przedmiotów i zjawisk. Santilli (1989) podkreśla, że osoby niewidome od urodzenia, które w późniejszym okresie życia utraciły słuch, mają bogatszy zasób słów, lecz ich wyrażenia w mniejszym stopniu odnoszą się do wizualnych cech przedmiotów i zjawisk. Przeciwnie, jest sprawą interesującą, że osoby głuchoniewidome będące głuchymi od urodzenia, które później utraciły wzrok, mają trudności w formowaniu zdań, lecz często odwołują się do wyobrażeń wzrokowych, gestów i czynności. Lubią one też czytać książki podróżnicze, geograficzne czy historyczne, w których znajdują wiele opisów zawierających obrazy wizualne. Są też osoby głuchoniewidome, które nie lubią czytać książek. Prawdopodobnie nie mają one wiele wspomnień wzrokowych czy słuchowych i książki te są dla nich mało zrozumiałe. Jest sprawą istotną, aby osoby głuchoniewidome jak najdłużej zachowały i wykorzystywały doświadzenia poznawcze z okresu, kiedy widziały czy słyszały lub widziały i słyszały. Przyczyni się to z pewnością do bardziej prawidłowego ukształtowania sobie obrazu otaczającego świata, wzbogacania języka i prawidłowego nim posługiwania się. Niewątpliwie najlepszymi sposobami dla osiągnięcia tego celu są rozmowy, czytanie książek itp., które podtrzymują, ożywiają i przypominają to wszystko, co dawniej widzieliśmy czy słyszeliśmy. Jak pisze Roets (1994), temu celowi służą między innymi regularne spotkania osób głuchoniewidomych przebywających w Ośrodku dla Głuchoniewidomych w Kalorama (Holandia). Stwarzają one okazję do rozmów i dyskusji między sobą, a także z personelem. Grupowe spotkania - jak pisze autor - dają możliwość "zabawy" językiem. Odbywają się one według następującego schematu: 1. Uczestnicy spotkań otrzymują na piśmie informacje przygotowaną przez personel na określony temat proponowany do dyskusji. Informacja ta naświetla dany temat z różnych punktów widzenia i podaje różne opinie w tej sprawie. 2. Jeżeli osoba głuchoniewidoma życzy sobie, wówczas może indywidualnie przedyskutować ten temat z jednym z członków personelu i przedstawić swoją opinię, która może być przekazana w formie pisemnej pozostałym uczestnikom spotkań. 3. W ten sposób opinie poszczególnych uczestników mogą być także dyskutowane w czasie spotkań. Dyskusje te przyczyniają się do rozwoju języka (zasobu słów), prawidłowego ich rozumienia (poznanie prawidłowego ich znaczenia) oraz poprawnego ich używania. W konsekwencji prowadzi to do stałego rozwoju intelektualnego i kulturalnego osoby głuchoniewidomej. . 2. POROZUMIEWANIE SIĘ OSÓB GŁUCHONIEWIDOMYCH Z OTOCZENIEM 2.1. Głuchoślepota a porozumiewanie się z otoczeniem Porozumiewanie się jest zasadniczym zagadnieniem w rehabilitacji osób głuchoniewidomych. Od stopnia jego rozwiązania będzie bowiem zależeć rozwiązanie innych istotnych problemów tych osób. Waga tego zagadnienia wynika stąd, że równoczesne uszkodzenie słuchu i wzroku stanowi poważną barierę uniemożliwiającą porozumiewanie się z otoczeniem w formie w jakiej czynią to osoby normalnie słyszące i widzące, a więc oralno-słuchowej. Porozumiewanie się lub komunikacja interpersonalna jest to wzajemne przekazywanie lub wzajemna wymiana informacji między osobami za pośrednictwem odpowiedniego kanału i przy użyciu odpowiedniego systemu. Aby proces porozumiewania (komunikacji) mógł nastąpić, muszą istnieć następujące czynniki i elementy: 1. Osoba przekazująca informację - nadawca; przekazywanie informacji nazywane bywa komunikowaniem nadawczym ( expressive communication). 2. Osoba odbierająca informację - odbiorca; odbiór informacji nazywany jest komunikowaniem odbiorczym (receptive communication). 3. Określona informacja, czyli treść, która podlega przekazowi. 4. Określony system językowy, czyli system symboli, za pomocą których informacja jest przekazywana, znany zarówno nadawcy jak też odbiorcy. 5. Odpowiednia forma przekazu informacji. Wśród osób normalnie słyszących i widzących przekazywanie informacji odbywa się dzięki mowie ustnej (oralnej). Jest ona specyficznym zjawiskiem ludzkim. Różni się ona jakościowo i ilościowo od dźwięków wydawanych przez zwierzęta, stanowiących również pewną formę porozumiewania się wśród osobników tego samego gatunku. Dzięki mowie człowiek ma możliwość przekazania drugiemu człowiekowi swoich potrzeb, życzeń, uczuć, wiadomości i wiedzy o samym sobie i świecie, a także może dowiedzieć się od innych tego wszystkiego, co oni myślą, czują, potrzebują, pragną i wiedzą. Mowa jest narzędziem używanym codziennie przez człowieka. Używa się jej w domu, w szkole, w zakładzie pracy, w kawiarni, na spacerze itp. Mowa ma więc duże uzasadnienie społeczne i charakteryzuje człowieka jako istotę społeczną. W mowie ustnej wyodrębnić możemy stronę dźwiękową (fonetyczną) oraz system symboli słownych i reguł ich łączenia - reguł gramatycznych, składających się na język. Wraz z rozwojem psychicznym (umysłowym) i społecznym dziecko uczy się mówić. Ośrodkowy układ nerwowy osiągnął u istot ludzkich taki poziom rozwoju, że potrafią one kojarzyć określone symbole słowne (słowa-dźwięki) z określonymi przedmiotami, zjawiskami i sytuacjami czyli potrafią je rozumieć, rejestrować i przechowywać w pamięci, a następnie używać ich dla przekazania określonych informacji swojemu otoczeniu. Dziecko uczy się mówić od wsłuchiwania się i różnicowania dźwięków mowy używanej przez jego otoczenie. Następnie zaczyna kojarzyć je z określonymi przedmiotami, zjawiskami i sytuacjami i w końcu - rozumieć znaczenie słów składających się na używany język. Z kolei zaczyna naśladować brzmienie tych słów i stopniowodochodzi do umiejętności używania ich w określonych sytuacjach. Oczywiście warunkiem nauczenia się mówienia jest pełna sprawność narządu głosu czyli krtani, dzięki której człowiek ma możliwość wydawania (produkowania) bogatych i różnorodnych dźwięków składających się na mowę ludzką. Stąd mowa ustna nazywana jest także mową dźwiękową. W zasadzie u większości osób głuchoniewidomych narząd głosu (krtań) i jego czynność fonizacyjna są nieuszkodzone. Dlatego są one zdolne do nauczenia się mowy dźwiękowej, jeśli nie wchodzą tutaj w grę pewne zaburzenia typu neurologicznego, np. uszkodzenie kory mózgowej. Warunkiem pełnienia roli odbiorcy czyli przyjmowania informacji przekazywanej w formie mowy dźwiękowej przez inną osobę jest posiadanie zdolności odbioru bodźców słuchowych o określonym natężeniu i częstotliwości. W zasadzie słyszenie potocznej mowy w normalnych warunkach odbywa się na poziomie od 40-60 dB (decybeli) w zakresie częstotliwości od 90 do 8000 Hz (herców). Poziom 60 dB uważa się za granicę pomiędzy słuchem użytecznym w normalnych warunkach życia codziennego, a tzw. słuchem potencjalnym, dającym się wykorzystać w sprzyjających warunkach, np. przy użyciu aparatu słuchowego. Problemy z rozumieniem mowy dźwiękowej zaczynają się od utraty słuchu powyżej 40 dB. Są one tym większe im poważniejsze jest uszkodzenie słuchu. Tak więc poważne uszkodzenie słuchu, a tym bardziej całkowita jego utrata , utrudnia lub uniemożliwia słyszenie mowy dżwiękowej, a tym samym pełnienie roli odbiorcy. Podobnie przedstawia się sprawa nauczenia dziecka głuchoniewidomego mowy dźwiękowej. Jak już zaznaczono, dziecko słyszące uczy się mówić w drodze naśladowania dźwięków wydawanych przez otoczenie. Dziecko głuchoniewidome, nie słysząc dźwięków wydawanych przez otoczenie, nie ma możliwości rozwoju u siebie tej funkcji na tych samych zasadach, co dziecko słyszące. Z tego powodu dzieci głuchoniewidome od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa w bardzo wielu przypadkach nie mówią w ogóle. Są dziećmi głuchoniemymi i niewidomymi. Następnym elementem porozumiewania się dwóch osób jest określona informacja czyli treść, którą jedna osoba chce przekazać drugiej. Jak już zaznaczyliśmy, przekazywaną informację mogą stanowić potrzeby, życzenia, uczucia, doświadczenia, wiadomośći i wiedza człowieka. Zakres przekazywanych treści rośnie w miarę poznawania rzeczywistości. Im człowiek posiada więcej wiedzy o sobie, swoim otoczeniu i świecie (rzeczywistości), tym ma więcej treści do przekazania innym ludziom. Jeśli chodzi o czwarty element, to dziecko ucząc się mówić uczy się języka, jakim się posługuje jego otoczenie. Jak wiemy narody na przestrzeni dziejów wytworzyły sobie różne systemy językowe. Wśród nich istnieją systemy oparte na symbolach dźwiękowych, za którymi kryje się treść oznaczająca określone przedmioty i zjawiska występujące w otoczeniu i w samym człowieku. W tym przypadku warunkiem skutecznego porozumienia się dwóch osób jest znajomość tego samego systemu językowego przez obie te osoby. Dzieci głuchoniewidome wraz uczeniem się odpowiedniej formy przekazywania i przyjmowania informacji uczą się także języka swojego środowiska. Jeślie chodzi o formę przekazywania informacji, to jak już zaznaczono, osoby pełnosprawne posługują się formą oralno-słuchową lub mową ustną - dźwiękową. Słuchowy odbiór mowy jest niedostępny dla wielu osób głuchoniewidomych, podobnie jak dla wielu osób głuchych. Istnieją jednak sposoby odbioru mowy dźwiękowej, a mianowicie wzrokowy i dotykowy. Wzrokowy sposób odbioru mowy polega na odczytywanie mowy z ust . Zjawisko to ma miejsce u osób głuchych posiadających pełnosprawny wzrok. Może ono mieć także miejsce u osób głuchoniewidomych słabowidzących, które zachowały dość znaczną zdolność widzenia. Odczytywanie mowy z ust możliwe jest dlatego, że wiele dźwięków mowy ma swój charakterystyczny obraz wzrokowy, który można odróżnić podczas obserwacji twarzy osoby mówiącej. Opanowanie tej umiejętności nie jest łatwe i wymaga dobrej spostrzegawczości i długiego okresu ćwiczeń. Trudności tego sposobu polegają na tym, że obrazy niektórych spółgłosek nie zawsze są ostro zróżnicowane, co powoduje u osoby odczytującej często niejasności i wątpliwości. Dla wielu głuchoniewidomych posiadających nawet znaczne resztki wzrokowe i ta forma odbioru mowy dźwiękowej jest niemożliwa. Tym, którzy pozbawieni są możliwości odbioru słuchowego lub wzrokowego mowy, pozostaje jej odbiór za pomocą dotyku. Jedną z metod dotykowego obioru mowy jest tzw. metoda Tadoma. Polega ona na odpowiednim ułożeniu palców dłoni w celu odbioru drgań krtani i ruchów mięśni twarzy: kciuk opiera się na ustach, palec wskazujący na policzku, środkowy na żuchwie, a serdeczny na krtani. Umiejętność tę opanowała słynna amerykańska głuchoniewidoma Helena Keller. Oprócz mowy ustnej - dźwiękowej istnieje jeszcze mowa pisana (graficzna), za pomocą której ludzie porozumiewają się na odległość - korespondują ze sobą. Korzystanie z tej formy mowy przez osoby głuchoniewidome podobnie jak niewidome, jest niemożliwe lub bardzo trudne bez specjalnych pomocy technicznych. Zarówno pisanie, jak też czytanie pisma drukowanego czy ręcznego wymaga bowiem pełnosprawnego lub prawie pełnosprawnego wzroku. Na szczęście dzięki rozwojowi technikiistnieje dzisiaj wiele pomocy technicznych, elekronicznych i optycznych dla osób niewidomych i słabowidzących, z których mogą także korzystać osoby całkowicie głuchoniewidome oraz głuchoniewidome słabowidzące. O tych sprawach będzie mowa w następnych rozdziałach. Z tego co zostało przedstawione wynika jasno, że skutki głuchoślepoty w zakresie porozumiewania się z otoczeniem są olbrzymie i stawiają człowieka głuchoniewidomego w trudnej sytuacji. W szczególności odnosi się to do dzieci głuchoniewidomych od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa, których umiejętności komunikowania się z otoczeniem trzeba uczyć od podstaw, stosując specjalne metody. Dotyczy to opanowania przez nie umiejętności przyjmowania i przekazywania otoczeniu informacji. Istotnym problemem w opanowanowaniu umiejętności porozumiewania się z otoczeniem u tych dzieci mogą być także ograniczone zdolności uczenia się, wynikające z niedorozwoju umysłowego, spowodowanego przez uszkodzenie kory mózgowej lub brak odpowiednej pracy pedagogicznej nad ich rozwojem. Ogólnie mówiąc, głuchoślepota wrodzona u dzieci powoduje trudności w zakresie: 1) fonifazji czyli tworzenia i artykulacji dźwięków składających się na mowę, 2) słuchowej kontroli wymawianych dźwięków, 3) opanowania języka, którym posługuje się ich otoczenie, 4) rozumienia słów i wyrażeń składających się na ten język (Lafon 1992). W zupełnie innej sytuacji znajdują się osoby, które stały się głuchoniewidome w późniejszym okresie życia. Zwykle nauczyły się one porozumiewania się z otoczeniem, czy to w formie mowy dźwiękowej, czy form porozumiewania się stosowanych przez osoby głuche, np. przy pomocy języka migowego głuchych lub przez osoby niewidome, np. pisma wypukłego (brajla). Wiedzą więc one, co to znaczy przekazywanie i przyjmowanie informacji od otoczenia, posiadają odpowiedni zasób informacji (treści), które mogą przekazywać innym osobom, znają język używany przez swoje otoczenie. Na skutek utraty słuchu i wzroku lub dodatkowo jednego z nich, tracą one możliwość przyjmowania i przekazywania informacji w dotychczasowej formie. Dla tych osób istotnym problemem jest opanowanie nowej formy dla pełnienia roli odbiorcy i nadawcy informacji, z uwzględnieniem potrzeb i posiadanych przez nie możliwości oraz przy wykorzystaniu dotychczasowego ich doświadczenia, łącznie z wykorzystaniem zachowanych szczątkowo funkcjonujących zmysłów wzroku i słuchu. Jest to więc zagadnienie specjalnych metod porozumiewania się osób głuchoniewidomych. 2.2. Metody porozumiewania się osób głuchoniewidomych Przeciętny człowiek spotkawszy osobę pozbawioną zdolności widzenia i słyszenia, staje bezradny i zagubiony; nie wie, co robić i jak się zachowywać. Wydaje się mu, że nie ma takiego sposobu, za pomocą którego mógłby nawiązać bezpośredni kontakt z osobą głuchoniewidomą. Okazuje się, że nad sposobem porozumiewania się z osobami głuchoniewidomymi pracowało wiele osób związanych z nimi życiowo czy zawodowo. W wyniku tego powstało kilkanaście różnorodnych metod porozumiewania się, które są aktualnie w użyciu. Mnogość metod wynika stąd, że wśród osób głuchoniewidomych istnieje duża różnorodność potrzeb i możliwości opanowania określonego sposobu porozumiewania się. Kinney (1972) dzieli wszystkie metody porozumiewania się z osobami głuchoniewidomymi na tzw. uniwersalne i specjalne. Metody uniwersalne to takie, za pomocą których prawie każdy znający pismo od razu, bez specjalnego przygotowania może porozumieć się z osobą głuchoniewidomą pod warunkiem, że zna ona daną metodę. Z uwagi na to, że mogą one być stosowane przez szerokie kręgi osób, zostały one nazwane przez Kinneya metodami uniwersalnymi. Metody specjalne wymagają pewnego przygotowania, aby móc posługiwać się nimi w kontaktach z osobami głuchoniewidomymi. Dotyczy to zarówno osób widzących i słyszących, jak też samej osoby głuchoniewidomej, która musi się takiej metody porozumiewania nauczyć. W Polsce dokonano pewnej selekcji i adaptacji metod porozumiewania się głuchoniewidomych stosowanych w innych krajach. Zostały one przedstawione w broszurce pt: "Jak pomóc głuchoniewidomemu?", wydanej przez Polski Związek Niewidomych. 2.2.1. M e t o d y u n i w e r s a l n e Spośród metod uniwersalnych zostaną omówione trzy dostosowane do języka polskiego. 2.2.1.1. Kreślenie na dłoni liter drukowanych. Jest to adaptacja do języka polskiego "Międzynarodowego standardowego doręcznego alfabetu dla osób głuchoniewidomych", uznanego za najlepszą metodę i zalecanego do międzynarodowego stosowania. Jak sama nazwa wskazuje, metoda ta polega na kreśleniu palcem dużych liter drukowanych na dłoni osoby głuchoniewidomej lub na innych częściach jej ciała, o ile z jakiś powodów jest to korzystniejsze, w sposób przedstawiony na rysunku 1. Rys.1. Kreślenie na dłoni liter drukowanych Znajdują się na niej duże litery drukowane, jak również liczba kresek (od 1 do 4), z których literę należy tworzyć (kreślić) i dokładny kierunek z uwzględnieniem punktu wyjściowego i końcowego (przerywane linie i strzałki). Przy pisaniu liter ręka osoby głuchoniewidomej jest bierna i wysunięta do przodu, natomiast osoba przekazujaca informację - "osoba mówiąca" pisze na niej litery jedną po drugiej tworząc wyrazy i zdania. Po każdej literze, wyrazie czy zdaniu następuje mała przerwa oznaczająca ich koniec. Nie jest to najszybsza metoda porozumiewania się z osobami głuchoniewidomymi, lecz jest bardzo skuteczna i powoduje stosunkowo mało omyłek czy błędów. W zasadzie łatwo posługują się nią osoby, które w późniejszym okresie życia stały się głuchoniewidome, a przedtem nauczyły się i znają alfabet języka polskiego. Z reguły zachowały one także zdolność mówienia, stąd stosują one tę metodę jednostronnie. Oznacza to, że odbierają one informacje przy pomocy tej metody, natomiast odpowiadają przy pomocy mowy dźwiękowej. Jedynym warunkiem korzystania z tej metody jest znajomość pisma drukowanego (dużych liter alfabetu polskiego) przez obu partnerów. W zasadzie wszyscy głuchoniewidomi powinni znać tę metodę i opanować umiejętność posługiwania się nią. Ma ona tę zaletę, że każda osoba pełnosprawna, a także wiele osób niewidomych i głuchych, wśród których osoby głuchoniewidome przebywają, znają alfabet i mogą nim się posługiwać . 2.2.1.2. Alfabet punktowy do dłoni Metoda ta polega na dotykaniu poszczególnych części dłoni, zwłaszcza paliczków palców, które odpowiadają poszczególnym literom, cyfrom i innym znakom graficznym. Układ ten przedstawia rysunek 2. Rys.2. Alfabet punktowy do dłoni dla osób głuchoniewidomych Dla ułatwienia porozumiewania się z osobami widzącymi nie znającymi układu znaków graficznych na dłoni, osoba głuchoniewidoma zakłada specjalną rękawiczkę z naniesionymi na nią literami, cyframi i znakami interpunkcyjnymi w odpowiednich miejscach. Prezentowana wersja alfabetu punktowego do dłoni została opracowana przez głuchoniewidomego Grzegorza Kozłowskiego, który przygotował również mały podręcznik do nauki tej metody (Kozłowski, 1988). Warunkiem jej stosowania jest także znajomość alfabetu polskiego przez obu partnerów, z tym, że osoba głuchoniewidoma musi się nauczyć tej metody porozumiewania na pamięć. Metodą tą mogą posługiwać się także osoby głuchoniewidome między sobą bez użycia rękawiczki. 2.2.1.3. Posługiwanie się brajlowsko-czarnodrukową tabliczką Jest to metoda, która może być stosowana tylko przez osoby głuchoniewidome znające pismo wypukłe dla niewidomych, tzw. sześciopunkt brajlowski (brajl). Do porozumiewania się z osobami widzącymi stosuje się specjalną tabliczkę z wytłoczonymi znakami brajlowskimi, nad którymi wydrukowane są odpowiadające im znaki czarnodrukowe - litery, cyfry i inne znaki graficzne (patrz rys.3). Rys.3. Brajlowsko-czarnodrukowa tabliczka Przekazując informację osobie głuchoniewidomej dotyka się końcem jej palca wskazującego prawej ręki kolejnych liter brajlowskich składających się na poszczególne wyrazy. Jeśli osoba głuchoniewidoma nie potrafi mówić, wówczas w ten sam sposób może przekazywać informacje swojemu widzącemu lub niewidomemu rozmówcy. Metody uniwersalne mają tę wadę, że są stosunkowo powolne i rozmowa przy ich pomocy zajmuje zwykle dużo czasu. Stąd powstały metody specjalne, które są nieco szybsze, lecz wymagają odpowiedniej nauki celem ich opanowania. 2.2.2. M e t o d y s p e c j a l n e Istnieje wiele metod specjalnych stosowanych przez głuchoniewidomych w różnych krajach. Tutaj chcemy zatrzymać się tylko na kilku. 2.2.2.1. J ę z y k m i g o w y Na pierwszym miejscu wśród metod specjalnych trzeba wymienić język migowy. Posługują się nim przede wszystkim osoby głuche. Jest to "zestaw znaków mimicznych lub pantomimicznych określających poszczególne litery lub całe słowa, przy czym elementem charakterystycznym dla danego znaku jest zarówno układ palców obu rąk, układ samych rąk i całego ciała, jak również ruch wchodzący w skład całości znaku" (Szczepankowski, 1974). Podstawę języka migowego stanowią znaki ideograficzne i znaki daktylograficzne. Znaki ideograficzne czyli pojęciowe określają poszczególne słowa lub zwroty. Tworzą je ruchy jednej lub obydwu rąk w odpowiednim układzie dłoni i palców oraz krzywej ruchu, mające przypisane odpowiednie znaczenie pojęciowe (Szczepankowski, 1974). Język oparty tylko na znakach ideograficznych nazywany jest językiem migowym. Nie uwzględnia on jednak zasad gramatyki języka narodowego - składni, form deklinacyjnych i koniugacyjnych (odmiany rzeczowników, przymiotników i czasowników). Znaki daktylograficzne, zwane także alfabetem palcowym (daktylografia), są to znaki oznaczające poszczególne litery, liczby itp. Tworzą je odpowiednie układy palców przypominające często kształtem duże litery alfabetu łacińskiego. Połączenie znaków ideograficznych ze znakami daktylograficznymi pozwala na przekazywanie informacji zgodnie z zasadami gramatyki danego języka. Taki język nazywany jest językiem miganym. W Polsce (podobnie jak w innych krajach), istnieje polski język migany, w którym wykorzystuje się znaki ideograficzne i daktylograficzne, oparty na zasadach gramatyki języka polskiego. Dzisiaj w środowisku ludzi głuchych stosuje się jednak tzw. system językowo-migowy. Zgodnie z tym systemem przekazywanie informacji odbywa się równocześnie dwuliniowo, tzn. równoległe za pośrednictwem mowy (lub wyraźnej artykulacji) oraz znaków daktylograficznych i ideograficznych czyli języka miganego (Szczepankowski, 1974). Język migany ma taką samą strukturę jak inne języki, a więc taką samą gramatykę i słownik. Wiele osób głuchoniewidomych wywodzących się ze środowiska osób głuchych, przy zachowaniu szczątkowo funkcjonującego wzroku, może korzystać z języka migowego odbierając znaki migowe wzrokowo. Ta forma odbioru języka migowego jest niedostępna dla osób głuchoniewidomych z całkowitym uszkodzeniem wzroku. Mogą one jednak odbierać go drogą dotykową. 2.2.2.1.1. Dotykowy odbiór alfabetu palcowego W Stanach Zjednoczonych stosuje się tzw. jednoręczny alfabet dla głuchoniewidomych, oparty na znakach daktylograficznych jezyka migowego. W Wielkiej Brytanii natomiast powstał dwuręczny ałfabet dla głuchoniewidomych, w którym poszczególne znaki prezentowane są przy pomocy obu rąk. W Polsce stosujemy jednoręczny alfabet palcowy. Przedstawia go rysunek 4. Rys. 4. Polski jednoręczny alfabet palcowy Technika dotykowego odbioru za pomocą jednoręcznego alfabetu palcowego polega na tym, że osoba "słuchająca" - głuchoniewidoma - kładzie swoją rękę nad ręce osoby "mówiącej" i w ten sposób stara się śledzić układy i ruchy jej dłoni i palców, oznaczających poszczególne litery. Każda litera jest osobie głuchoniewidomej dokładnie eksponowana, a po każdym wyrazie następuje krótka przerwa. Kinney (1972) w sposób następujący pisze o technice posługiwania się alfabetem palcowym dla osób głuchoniewidomych: "Istnieje tyle sposobów odczytywania czy "słuchania" za pomocą jednoręcznego alfabetu, ile istnieje osób posługujących się tą metodą. Jedni preferują, jak podaje się im litery odwrócone do dołu. Inni wolą dotykanie palców mówiącego z góry. Jeszcze inni ujmują rękę mówiącego obiema rękoma, jak gdyby ujmowali "ptaszka w klatkę". Najlepsza metoda jest ta, którą na podstawie własnego doświadczenia osoba głuchoniewidoma uzna, że jest dla niej najskuteczniejsza (pozwala na łatwe odczytywanie liter), najwygodniejsza, najszybsza i w końcu nie powoduje pomyłek i nie wymaga powtórzeń". Metoda ta zakłada czynne manipulowania rękoma osoby głuchoniewidomej. Wymaga to od niej dobrej dotykowej i kinestetycznej sprawności, a zwłaszcza sprawności palców. Dla tego osoby w starszym wieku mogą mieć trudności w opanowaniu i sprawnym posługiwaniu się tą metodą. Ma ona szereg zalet. Przede wszystkim jest to metoda obustrona, a więc umożliwiająca przyjmowanie, a także przekazywanie informacji przez osobę głuchoniewidomą. Jest to więc metoda odpowiednia dla osób niemówiących (głuchoniemych-niewidomych). Ponadto zapewnia stosunkowo szybki przekaz informacji, pod warunkiem, że obaj rozmówcy opanowali ją w zadowalającym stopniu. W końcu jest to metoda, którą można posługiwać się będąc w różnych pozycjach, a więc w pozycji stojącej, siedzącej i leżącej. Nauczenie się dotykowego odbioru jednoręcznego alfabetu palcowego przez osoby, które nie posługiwały się nim od dzieciństwa, jest dość złożone. albowiem wymaga wielu ćwiczeń i praktyki, aby osiągnąć odpowiednią sprawność czyli szybkość i biegłość odczytywania i przekazywania odpowiednich liter, wyrazów itp. 2.2.2.1.2. Adaptacja znaków ideograficznych języka migowego dla dzieci głuchoniewidomych W różnych krajach rozważano potrzebę i celowość modyfikacji języka migowego (znaków ideograficznych i daktylograficznych) dla ułatwienia jego dotykowego odbioru. Jak wykazała praktyka modyfikacja tego typu nie jest konieczna, ponieważ osoby głuche, kore posługiwały się językiem migowym od dzieciństwa, przed dodatkową utratą wzroku, nie natrafiały zazwyczaj na trudności w dotykowym rozpoznawaniu znaków. Podobnie, polskie doświadczenia wykazały, że większość osób głuchych, które opanowały język migowy jako osoby widzące, po utracie wzroku nie ma większych trudności w odbiorze znaków migowych drogą dotykową. W związku z tym znaki te nie wymagają żadnej modyfikacji czy adaptacji i mogą być nadal wykorzystywane w porozumiewaniu przez osoby głuche, które stały się głuchoniewidome. Sprawą o wiele trudniejszą jest nauczenie się znaków ideograficznych przez dzieci głuchoniewidome drogą dotykową, szczególnie, gdy chodzi o znaki, które w swej strukturze są bardziej złożone. Składają się one bowiem z kilku ruchów , są znakami bardziej dynamicznymi i wykonywane są przy pomocy obu rąk, przy czym ruchy wykonywane przez każdą z rąk są ruchami różnymi, asymetrytcznymi. Taka struktura niewąpliwie nie jest odpowiednia dla odbioru dotykowego. Z tego powodu wiele z tych znaków dzieci głuchoniewidome nie są w stanie odbierać ze zrozumieniem. Zagadnieniem modyfikacji znaków ideograficznych języka migowego zajęli się nauczyciele i rodzice w Szkole dla Dzieci Głuchoniewiodomych w Aalborgu w Danii. Od wielu lat starano się tam w komununikowaniu się z dziećmi głuchoniewidomymi stosować język migowy. Nauczyciele i inny personel szkoły z czasem zaczął modyfikować na swój sposób trudne dla dotykowego odbioru znaki języka migowego. W ten sposób zmodyfikowano wiele trudnych znaków. Z uwagi na to, że powstały różne modyfikacje wprowadzane przez poszczególnych nauczycieli, przystąpiono do przeprowadzenia tej modyfikacji w spośsób bardziej systematyczny i naukowy. Modyfikację i standaryzację znaków rozpoczęto od wyboru 362 podstawowych znaków, które zostały poddane analizie. Ustalono, że 98 z nich jest dla dzieci głuchoniewidomych zbyt trudnych i poddano je modyfikacji lub zastąpiono je innymi znakami. W konsekwencji tej pracy powstał videofilm i broszura, przedstawiająca 362 podstawowe znaki ideograficzne , którymi mogą posługiwać się dzieci głuchoniewidome . Znaki zalecano stosować szkołom, zakładom i rodzicom dzieci głuchoniewidomych. Na podstawie doświadczeń zdobytych w adaptacji duńskiego języka migowego dla osób głuchoniewidomych, Andersen i Thestrup (1993) podają następujące ogólne zasady, jakimi należy kierować się przy jego stopsowaniu: 1. Liczba ruchów w każdym znaku powinna być ograniczona do minimum. 2. Liczba elementów ruchowych (dynamicznych) w poszczególnych znakach powinna być ograniczona do minimum. 3. Brak wzrokowej kontroli wykonywania znaków powinien być zastąpiony przez kontrolę dotykowo-ruchową., tzw. "wykonywanie znaków w powietrzu" powinno być zastąpione przez "wykonywanie ich na ciele". 4. Wykonywanie znaku powinno rozpoczynać się i kończyć na ciele w sposób bardzo wyraźny. 5. Znak powinno tworzyć się raczej przy pomocy całej ręki,a nie jedynie części dłoni lub tylko palców. 6. Znaki tworzone przy pomocy obu rąk powinny być raczej symetryczne niż asymetryczne. 7. Znaki powinny być funkcjonalne, najlepiej konwencjonalne i naturalne; znaki oznaczające akcje i czynności powinny uwzględniać doświadczenia dzieci głuchoniewidomych, a przedmioty - ich cechy rozpoznawalne dotykowo, a nie wizualnie. 8. Należy unikać znaków abstrakcyjnych i symbolicznych. Według wymienionych autorów trudności w odbiorze znaków ideograficznych, nawet zmodyfikowanych, występujących u dzieci głuchoniewidomych spowodowane są niską sprawnośią manualną, ograniczoną orientacją przestrzenną i ograniczoną zdolnością zapamiętywania kolejnych (następujących po sobie) zjawisk. 2.2.2.2.. Jednoręczny brajl do palców Metodą tą mogą posługiwać się tylko osoby znające pismo brajlowskie (obaj rozmówcy). W metodzie tej paliczki wyprostowanych i przylegających do siebie palców wskazującego i środkowego lewej ręki, przy przykurczonych pozostałych palcach, traktuje się jako miejsca odpowiadajace sześciopunktowi brajlowskiemu (patrz rys.5 ) Rys.5. Jednoręczny brajl do palców Dotykając odpowiednich miejsc (paliczków) przekazujemy osobie głuchoniewidomej układy punktów składające się na litery brajlowskie ( "Jak pomóć..."). 2.2.2.3. Dwuręczny brajl do palców Jest to także metoda porozumiewania się dla partnerów znających pismo brajlowskie. Palce wskazujący, środkowy i serdeczny lewej i prawej ręki głuchoniewidomego traktowane są jak klawisze brajlowskiej maszyny do pisania (patrz rys.6). Rys.6. Dwuręczny brajl do palców Każdy z tych palców odpowiada jednemu punktowowi sześciopunktu brajlowskiego. Osoba przekazujaca informacje głuchoniewidomemu kładzie na jego palcach ( w okolicy paznokci) swoje palce. Przekazując poszczególne litery naciska lekko równocześnie wszystkie te palce głuchoniewidomego (odbiorcy), które odpowiadają tym literom ( "Jak pomóc..."). 2.3. Rozwój porozumiewania się u dzieci głuchoniewidomych Dla dzieci głuchoniewidomych rozwój umiejętności porozumiewania się jest warunkiem wszelkiego uczenia się. Dzieci pełnosprawne nabywają tę umiejętność w sposób naturalny i spontaniczny dzięki posiadaniu słuchu i wzroku oraz możliwości naśladowania innych osób. Dzieci głuchoniewidome muszą uczyć się tego systematycznie, a jest to proces bardzo długi i wymagający dużego wysiłku zarówno ze strony samych dzieci, jak też nauczycieli, opiekunów czy rodziców. Rozwój mowy dźwiękowej, a wraz z tym języka mówionego, jest naturalnym celem wszystkich dzieci. Jak pisze Griffiths (1991), dla wielu dzieci głuchoniewidomych cel ten jest nieosiągalny, stąd trzeba szukać dla nich innych metod porozumiewania się. Dla niektorych z nich alternatywę może stanowić język migowy. Jednak dla wielu dzieci znaki migowe mogą być również czymś abstrakcyjnym podobnie jak słowa mówione. Dzieci te wymagają konkretnej formy porozumiewania się, która odpowiadałaby ich możliwościom , a zarazem była dla nich zrozumiała. W rozwoju umiejętności porozumiewania się dzieci głuchoniewidomych z otoczeniem można wyróżnić 2 fazy, a mianowicie: fazę porozumiewania się przedjęzykowego (prelingual communication) i fazę porozumiewania się przy pomocy języka. 2.3.1. Rozwój porozumiewania się przedjęzykowego Porozumiewanie się przedjęzykowe lub bezsłowne jest to porozumiewanie się bez użycia skodyfikowanych form językowych. Dla przekazania informacji swemu otoczeniu używa się natomiast między innymi bogatego repertuaru gestów, mimiki i pantomimiki (języka ciała) i różnych form zachowania się. Sprawę rozwoju tej formy porozumiewania u dzieci głuchoniewidomych przedstawili Kirk i inni(1993). Uważają oni, że dzieci głuchoniewidome muszą przejśc szereg etapów porozumiewania przedjęzykowego (bezsłownego) zanim osiągną językowy poziom symbolicznego porozumiewania się z otoczeniem. Etapy te są następujące: Etap 1 - porozumiewanie się intuicyjne Na ogół opiekun (rodzice, nauczyciel) zna bardzo dobrze dziecko i na podstawie jego ogólnego zachowania się potrafi intuicyjnie zrozumieć, co dziecko chce mu przekazać. Oczywiście istnieje tutaj duża doza dowolności w interpretacji zachowania się dziecka. Mogą też wystąpić pomyłki czy niepełne zrozumienie. Endresen i Endresen (1991) piszą, że trzeba bacznie obserwować zachowanie dziecka i reagować na wszelkie formy wyrażania jego potrzeb, życzeń itp. Mogą to być różne formy wokalizacji (wydawania dzwięków), mimika twarzy, zmiana rytmu oddechu czy napięcia mięśni. Formy te powinny być wzmacniane i utrwalane przez odpowiednie reakcje opiekunów. Mogą to bowiem być pierwsze wysiłki dziecka w kierunku komunikowania się z otoczeniem. Hatoum (1991) zwraca uwagę na fakt, że wiele niepożądanych zachowań dziecka może być wyrazem prymitywnych form bezsłownej komunikacji. Wyodrębnia on 2 grupy tego rodzaju zachowań, a mianowicie: zachowania unikające (escape behaviors) i zachowania chcące zwrócić na siebie uwagę (attention-seeking behaviors). Właściwa interpretacja tych zachowań i odpowiednia reakcja na nie oraz znalezienie odpowiedniej formy komunikowania się z dzieckiem może prowadzić do ustąpienia lub złagodzenia tych niepożądanych zachowań. Etap 2 - używanie konkretnych przedmiotów Etap ten rozpoczyna się od używania konkretnych przedmiotów dla zasygnalizowania dziecku czynności lub całej serii czynności, które będą miały miejsce lub nastąpią. W ten sposób dziecko nauczy się kojarzyć dany przedmiot z określoną czynnością lub czynnościami i z czasem będzie mogło przewidywać określone sytuacje, np. kubek będzie oznaczał dla niego porę na picie, koszulka - ubieranie się, mydło - zabiegi toaletowe, płaszczyk - porę na spacer itp. W ten sposób dziecko nauczy się wykorzystywać przedmioty do komunikowania się z otoczeniem. Tego rodzaju pierwsza forma komunikowania się z dzieckiem (przekazywania jemu informacji) powinna być rozszerzana o coraz to inne skojarzenia z czynnościami i sytuacjami w miarę jego rozwoju. W ten sposób będziemy tworzyć coraz to bogatszy "słownik" dziecka, przy pomocy którego będziemy mogli nawiązywać pierwsze z nim kontakty. Etap 3 - używanie symbolicznych przedmiotów Na tym etapie konkretne przedmioty zastępowane są przez małe symboliczne przedmioty lub ich fragmenty. Na przykład, zamiast dużego zwykłego kubka dla oznaczenia pory picia używa się małego kubka (zabawki) lub zamiast płaszczyka oznaczającego porę spaceru używa się tylko kawałka materiału podobnego do tego, z jakiego uszyty jest ten płaszczyk. Etap 4 - używanie dwuwymiarowych reprezentacji przedmiotów Na tym etapie konkretne przedmioty zastępowane są przez obrazki. Mogą to być kolorowe lub czarnobiałe obrazki tych przedmiotów - dla dzieci głuchoniewidomych posiadających funkcjonalne resztki wzroku - lub wypukłe obrazki (tactile pictures) - dla dzieci głuchoniewidomych z całkowitą ślepotą. Etap 5 - używanie schematów Następnie obrazki przedmiotów zastępowane są obrazkami przedstawiającymi tylko schematyczne ich ujęcie (line drawings) w formie konturów płaskich lub wypukłych. Etap ten przybliża dziecko do stosowania symboli. Zamiast konkretnych przedmiotów czy ich reprezentacji w konkretnej formie (miniatur, fragmentów przedmiotów, obrazków, rysunków) stosuje się tylko ich schematyczne i symboliczne ujęcie. Etap 6 - używanie znaków migowych, mowy, słów Jest to etap zastępowania rysunków schematycznych przez rzeczywiste symbole, takie jak: znak migowy, słowo mówione, słowo pisane, drukowane lub wypukłe (brajl). Po pewnym czasie dziecko nauczy się kojarzyć symbol z czynnością (czynnościami) czy zdarzeniami w ten sam sposób, jak to miało miejsce z przedmiotami, obrazkami czy rysunkami. Jeśli dziecko potrafi osiągnąć ten etap, to będzie to nowa jakość w rozwoju jego porozumiewania się z otoczeniem. Jego słownik powiększy się o nowe jakościowo skojarzenia. Obok skojarzeń "przedmiot - czynność" będą to skojarzenia "symbol - czynność". Jak pisze Griffiths (1991) - taki zespół "kluczowych łańcuszków" ("key- chains") lub "kluczowych obrączek" ("key rings") może być użytecznym sposobem wyrażania przez dziecko głuchoniewidome swoich potrzeb, życzeń czy wyborów. Jeżeli takie symbole będą starannie dobrane, wówczas będą one zrozumiałe nie tylko dla dziecka i osoby, która się nim opiekuje, lecz także dla szerszego otoczenia. Początkowo symbole te powinny mieć formę naturalnych gestów imitujących rozmaite czynności. Cardinaux i inni (1993) podają około 50 podstawowych naturalnych gestów oraz sposób ich wykonywania, jakie powinno stosować się w pracy z dziećmi głuchoniewidomymi. Przedstawione przez Kirka i in. etapy rozwoju porozumiewania się przedjęzykowego należy uważać za pewne continuum. Dziecko będąc na określonym etapie rozwoju umiejętności komunikowania się powinno być zachęcane do przejścia do następnego etapu. Jeśli wyższy poziom okazuje sie zbyt trudny, można zawsze powrócić do etapu wcześniejszego. Niektóre z dzieci głuchoniewidomych są zdolne osiągnąć tylko pewien poziom rozwoju umiejętności porozumiewania się. Po prostu zatrzymują się na pewnym etapie i nie są zdolne do osiągnięcia wyższego poziomu porozumiewania się przy użyciu symboli, co stanowi istotę porozumiewania się przy pomocy form językowych. Niezależnie od tego, na jakim etapie rozwoju dziecko się znajduje, jest sprawą bardzo istotną, aby opiekunowie, rodzice, nauczyciele odpowiednio reagowali na wszelkie próby ze strony dziecka nawiązywania kontaktu z otoczeniem. Chodzi tutaj o zaspokajanie sygnalizowanych przez dziecko potrzeb, spełnianie życzeń itp. W ten sposób dziecko będzie zachęcane do ich wyrażania, gdyż będzie wiedziało , że będą one zaspokojone czy spełnione. Jest to sprawa dość istotna, gdyż przedstawione etapy rozwoju umiejętności porozumiewania sie z dzieckiem akcentowały bardziej komunikację jednostronną. Rola dziecka sprowadzała się głównie do roli odbiorcy. Chodzi o to, aby dziecko nauczyło się także pełnić rolę nadawcy, a to wymaga już pewnej motywacji. Dziecko musi chcieć komunikować swoje potrzeby, życzenia itp. Oczywiście jest dla niego to dużo trudniejsze. Wymaga bowiem zrozumienia przez dziecko istoty porozumiewania się, a mianowicie, że jest to proces dwustronny, wymagający odpowiedniej reakcji ze strony obu partnerów. Dziecko powinno być zachęcane do podejmowania roli nadawcy na wszystkich etapach rozwoju porozumiewania się z otoczeniem (Kirk, 1993). Na ogół obserwuje się duże dysproporcje u dzieci głuchoniewidomych między komunikacją nadawczą i odbiorczą na niekorzyść tej pierwszej. Dzieci te z reguły ograniczają się do sygnalizowania swemu otoczeniu potrzeb i życzeń oraz oczekują jego reakcji w formie ich zaspokojenia czy spełnienia. Są jednak także dzieci, które wykazują dużo przyjemności w komunikowaniu się z innymi osobami i gotowość do takich kontaktów (Goossens, 1993). Kirk (1993) zwraca także uwagę na konieczność stwarzania dziecku głuchoniewidomemu okazji do dokonywania wyborów po osiągnięciu odpowiedniego stopnia rozwoju. Można to robić metodą przedstawiania dziecku 2 przedmiotów, np. kubka z ciepłym napojem i filiżanki z zimnym napojem; w ten sposób dziecko będzie mogło wybrać, który kubek - napój woli. Ten schemat postępowania trzeba oczywiście powtarzać, aby dziecko nauczyło się, że w kubku jest zawsze napój ciepły, a w filiżance zimny. Jeśli dziecko nauczyło się dokonywać wyboru w jednej sytuacji, sposób ten należy rozszerzać na inne sytuacje. Innym istotnym elementem rozwoju komunikowania się dziecka z otoczeniem jest sprawa antycypacji czyli przewidywania lub spodziewania się, że coś nastąpi lub zdarzy się. Dziecko głuchoniewidome musi nauczyć się przewidywać różne sytuacje i być na nie przygotowane. Powinno ono wiedzieć, co się zdarzy w najbliższym czasie i kojarzyć te zdarzenia z poprzednimi doświadczeniami. Służą temu następujące po sobie w ustalonej kolejności stałe (rutynowe) zajęcia, takie jak wstawanie, zabiegi toaletowe, spożywanie posiłków, zabawa, spacer, spotkania innych osób. Mogą to być zajęcia występujące systematycznie codziennie i w określonych dniach tygodnia. Dla tego celu stosuje się tzw. kalendarz (calendar). Jest on dostosowany do poziomu porozumiewania się i wskazuje na strukturę dnia dziecka - co będzie ono w danym dniu robić lub jakie czynności i wydarzenia będą miały miejsce. Kalendarz taki może być konstruowany na różnym poziomie w zależności od poziomu rozwoju dziecka, a więc przy użyciu konkretnych przedmiotów, miniatur, fragmentów przedmiotów, obrazków, rysunków itp. Taki kalendarz powinien znajdować się w sypialni dziecka. Przedmioty tworzące go powinny być powieszone na ścianie lub umieszcone w pudełku z odpowiednimi przegródkami, w kolejności występowania czynności w ciągu dnia. Planowanie zajęć dziecka przy pomocy kalendarza powinno obejmowawać 4 aspekty: czynności, czas, miejsce i osobę. Dla lepszego zrozumienia przez dziecko czynności powinny być przeprowadzone zawsze w tej samej formie, w tej samej porze, w tym samym miejscu (pomieszczeniu) i przez tę samą osobę lub osoby. Oto przykład kalendarza składającego się z przedmiotów symbolizujących te czynności i wydarzenia: - ręczniczek - symbolizujący poranną toaletę, - kubeczek - śniadanie, - ołówek - zajęcia w klasie, - talerzyk - obiad, - piłka tenisowa - zajęcia gimnastyczne, - bucik - spacer itp. W momencie, kiedy dana czynność ma nastąpić, dziecko otrzymuje lub zabiera z kalendarza odpowiedni przedmiot co jest dla niego wskazówką dokąd idzie. Na przykład dziecko idąc na zajęcia klasowe powinno otrzymać i zabrać ze sobą ołówek i w klasie umieścić go w odpowiednim miejscu, gdzie znajduje się podobny ołówek. Pod koniec zajęć lekcyjnych dziecko otrzymuje symbol pomieszczenia mieszkalnego (domu) oznaczającego powrót do niego. Przedmiot ten umieszcza na drzwiach tego pomieszczenia w przeznaczonym na ten cel miejscu. Podobnie postępuje się z pozostałymi przedmiotami. Zajęcia występujące tylko w niektóre dni tygodnia powinny być w specjalny sposób zaznaczone w kalendarzu. Z kalendarzem związany jest tzw. dzienniczek (diary system), który wprowadza się na odpowiednim poziomie rozwoju dziecka. Pozwala on na przypomnienie dziecku, co wydarzyło się w ciągu dnia. Używane w ciągu dnia przedmioty (obrazki, rysunki) dziecko zabiera z miejsca, gdzie odbywały się zajęcia i umieszcza je w odpowiednim woreczku lub w albumie na obrazki w takiej kolejności, w jakiej występowały w ciągu dnia. Taki dzienniczek powinien być sporządzony codziennie pod koniec dnia. Innym ważnym elementem w rozwoju porozumiewania się dziecka głuchoniewidomego jest nauka zmiany ról - przechodzenia z roli nadawcy do roli odbiorcy i odwrotnie. Związane to jest ze zmianą wykonywania różnych czynności. O tym elemencie często zapomina się (Goossens, 1993). Dzieci głuchoniewidome mają na ogół ograniczone możliwości uczenia się. Z tego powodu proces uczenia się umiejętności porozumiewania się powinien być do nich dostosowany. Souriau (1991) pisze, że nauczyciele muszą dokonywać oceny jakości i ilości przekazywanych informacji dziecku głuchoniewidomemu, w celu upewnienia się, że są one dostosowane do jego możliwości poznawczych i pojemności pamięci. Bjorkman (1991) uważa, że proces nabywania umiejętności porozumiewnia się powinien być podzielony na odcinki, w których dziecko uczy się tylko jednej umiejętności. Gdy ją opanuje należy przejść do następnej. Inaczej dziecko pogubi się w złożoności zdarzeń, jakie się wokół niego dzieją. Trzeba także pamiętać o tym, że dziecko rozumie tylko to, co dzieje się wokół niego w danej chwili. Dlatego chcąc zachęcić dziecko do możliwie częstego wyrażania swoich potrzeb, życzeń, dokonywania wyborów itp. trzeba posługiwać się otaczającymi i znanymi przedmiotami oraz wykorzystywać znane już jemu czynności i sytuacje (Cardinaux, 1993). Wiele dzieci głuchoniewidomych osiąga tylko poziom komunikowania się przedjęzykowego i pozotaje na nim przez całe życie. Jak podaje Sauerburger (1993) są to osoby, które nie są zdolne opanować wyższego poziomu komunikowania się z otoczeniem albo nie miały zapewnionej odpowiedniej edukacji.Potrafią jedynie używać gestów, pewnych dźwięków, języka ciała i nie są w stanie wyrazić żadnej reakcji lub podjąć interakcji, mającej na celu nawiązanie kontaktu z otoczeniem. Podobnie Knight (1993) podkreśla, że w rozwoju umiejętności porozumiewania się z otoczeniem duże znaczenie ma kontakt wzrokowy, wzajemne spoglądanie na siebie, uśmiech czy mimika twarzy. W przypadku dziecka głuchoniewidomego te elementy nie występują. Nie jest więc ono pobudzane przez bodźce wzrokowe do nawiązywania kontaktu ze swoimi opiekunami. Pozostaje ono często biernym odbiorcą przekazywanych przez nich informacji. Jego kontakt z otoczeniem ma raczej charakter monologu, a nie dialogu. 2.3.2. Rozwój porozumiewania się językowego Faza rozwoju porozumiewania przedjęzykowego kończy się wprowadzeniem symboli abstrakcyjnych do porozumiewania się dziecka z otoczeniem. W zależności od możliwości dziecka można stosować różne symbole abstrakcyjne oparte na dotyku, wzroku czy słuchu. Jeśli dziecko jest całkowicie głuchoniewidome, symbole te muszą być dostępne dla dotyku. Jeśli dziecko zachowało szczątkowo funkcjonujący wzrok, wówczas można stosować także symbole, które dziecko będzie odbierać wzrokowo, np. pojedyńcze znaki język migowego. Jeśli dziecko ma zachowane szczątkowo funkcjonujący słuch, wówczas można stosować symbole dźwiękowe (słowa). Posługiwanie się symbolami abstrakcyjnymi umożliwia nauczenie dziecka języka jako systemu odpowiednich wyrażeń (słownika) i reguł ich łączenia (gramatyki). Opanowanie języka przez dziecko głuchoniewidome stwarza szersze możliwości porozumiewania się z otoczeniem, a zwłaszcza możliwości uczenia się. Dobór najlepszej metody komunikowania się z dzieckiem głuchoniewidomym i dziecka z otoczeniem wyznaczają indywidualne jego możliwości. Jak pisze Vermeer (1991) - dobór właściwej metody komunikowania się jest szczególnie istotny dla dziecka głuchoniewidomego, zwłaszcza pod kątem możliwości rozwoju komunikacji nadawczej. Dla osiągnięcia tego celu trzeba uwzględnić nie tylko ewentualnie zachowane funkcjonalne resztki słuchu i wzroku, lecz także umiejętności motoryczne (ruchowe) i poznawcze (umysłowe). Należy równocześnie próbować z dzieckiem różnych metod stwarzając w ten sposób podstawy do rozwoju zarówno komunikacji odbiorczej, jak też nadawczej. W poprzednim podrozdziałe zostały przedstawione zróżnicowane metody, uwzględniające różne możliwości opanowania ich przez osoby głuchoniewidome. W miarę możliwości nacisk powinien być położony na rozwój mowy dźwiękowej. Cardinaux i inni (1993) piszą na ten temat: "Mowa i migi muszą być ciągle stosowane. Resztki słuchu i wzroku, zmysł dotyku, zmysł kinestetyczny, wszystko czym dziecko dysponuje, powinno być wykorzystane, ażeby nauczyło się mówić". Nauczenie mowy dźwiękowej dzieci głuchoniewidomych jest przedsięwzieciem bardzo trudnym, lecz w niektórych przypadkach możliwym do osiągnięcia. Słynne głuchoniewidome Amerykanka Helena Keller i Rosjanka Olga Skorochodowa umiejętność tę opanowały będąc dziećmi pozbawionymi słuchu i wzroku. Możliwość nauczenia się mowy dźwiękowej przez osoby pozbawione i słuchu i wzroku wiąże się m. in. z wrażliwością na wibrację - na drgania będące bodźcami dla zmysłu wibracji. W opanowaniu tej umiejętności trzeba wyodrębnić 2 momenty, a mianowicie: odczytywanie mowy nauczyciela oraz samo produkowanie (wymawianie) głosek przez dziecko głuchoniewidome. Pierwsza sprawa związana jest z percepcją drgań gardła oraz układu warg i innych mięśni twarzy podczas wymawiania głosek, wyrazów i zdań przy pomocy palców. Wymawianie poszczególnych głosek stanowi zespół bodźców, wywołujących odpowiednie wrażenia dotykowo-ruchowo-wibracyjne. Z tego powodu dla nauki mowy ważna jest sprawność funkcjonowania zmysłu dotykowo-ruchowego i wibracji. Im sprawniej zmysły te funkcjonują, tym wyraźniejszy obraz tych głosek otrzymuje dziecko. Wrażenia te stanowią podstawę do podjęcia ćwiczeń, mających na celu naśladowanie tych wrażeń i wymawianie przez dziecko tych głosek, a następnie wyrazów. Dźwięki te muszą jednak być kojarzone z poszczególnymi literami, a więc trzeba je równocześnie przekazywać dziecku przy pomocy jednej ze znanych mu metod komunikowania się, np. jednoręcznego alfabetu palcowego czy kreślenia liter na dłoni. Nie ulega wątpliwości, że nauka mowy dźwiękowej dziecka głuchoniewidomego od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa wymaga dużo wysiłku, pracowitości i cierpliwości zarówno ze strony nauczyciela, jak też ucznia. Pomimo zaangażowania z obu stron efekty nie zawsze są zadowalające, tzn. rozwój mowy nie osiągnie zadowalającego poziomu. Bergman pisze w tej sprawie:"Mowa głuchoniewidomych, którzy nie posługiwali się słuchem w okresie, kiedy mowa zwykle się kształtuje, charakteryzuje się słabym i monotonnym głosem, a czasami jest bardzo piskliwa i pozbawiona właściwego brzmienia. Samogłoski są wymawiane krótko i w bardzo podobny sposób, stąd trudno je odróżnić od siebie. Ponieważ nie słyszą własnego głosu, nie wymawiają spółgłosek zgodnie z ich fonizacją. W ten sposób takie dźwięki jak P,T i K są przez te osoby wymawiane podobnie jak B,D i G" i odwrotnie ("Communication ...",1959). Jak pisze Goossens (1993), wydaje się sprawą oczywistą, że planowanie rozwoju umiejętności porozumiewania się dziecka z otoczeniem powinno być procesem zindywidualizowanym i uwzględniać możliwości dokonywania zmian przystosowawczych. W dużym stopniu samo dziecko określa kierunek, w jakim rozwój ten powinien pójść. Sprawą opiekunów jest natomiast stwarzanie warunków i możliwości do jego realizacji. Osiągnięcie etapu porozumiewania się przy pomocy symboli abstrakcyjnych jest dla wielu dzieci głuchoniewidomych bardzo trudne. Zrozumienie przez dziecko symbolu abstrakcyjnego (znaku migowego, słowa) wymaga jego wielokrotnego powtarzania . To, czy dziecko ten poziom osiągnie zależy od wielu czynników, a nie tylko od stopnia uszkodzenia wzroku i słuchu. Należą do nich: zdolność przetwarzania i wykorzystania otrzymywanych informacji, koncentracja, zaburzenia motoryczne, czynniki emocjonalne itp. 2.3.3. Porozumiewanie się totalne Wobec wielu dzieci głuchoniewidomych stosuje się często tzw. metodę porozumiewania się totalnego lub totalnej komunikacji (total communication). Polega ona na wykorzystywaniu wszelkich dostępnych środków (metod) w porozumiewaniu się z dzieckiem głuchoniewidomym, a więc opartych na bodźcach dotykowych, kinestetycznych, wzrokowych i słuchowych. Metodę tę stosuję się np. w duńskiej Szkole dla Dzieci Głuchoniewidomych w Aalborg. Do środków tych należą: 1. Konkretne przedmioty 2. Naturalne gesty 3. Mimika i pantomimika (język ciała) 4. Znaki specjalnie stworzone w środowisku domowym dziecka (homemade signes) 5. Alfabet palcowy 6. Język migowy 7. Znaki abstrakcyjne 8. Pismo wypukłe (brajl) 9. Kontakt wzrokowy 10. Odczytywanie mowy z ust 11. Pismo czarnodrukowe 12. Obrazki przedstawiające przedmioty w sposób możliwie naturalny i syboliczny 13. Różnego rodzaju dźwięki znaczące 14. Mowa dźwiękowa 15. Fonogesty czyli mowa dźwiękowa wspomagana przez odpowiedni układ dłoni (cued speech) 16. Stany emocjonalne. Oczywiście zakres stosowania tych środków zależy od indywidalnych możliwości konkretnego dziecka. Szczególnie odnosi się to do zachowanych szczątkowo funkcjonujących zmysłów wzroku i słuchu, ogólnego rozwoju intelektualnego oraz poziomu rozwoju umiejętności komunikowania się dziecka z otoczeniem. Stosowanie tej metody wymaga pewnej inwencji w doborze korzystnych dla dziecka środków porozumiewania. Podobnie Knight (1993) pisze, że należy udostępnić dzieciom głuchoniewidomym wszystkie kanały dla rozwoju umiejętności komunikowania się z otoczeniem. W zależności od ich potrzeb i możliwości powinny one otrzymywać i przekazywać informacje przez połączenie następujących metod: mowy dźwiękowej, języka migowego do ręki, konkretnych przedmiotów oznaczających czynności, zjawiska i zdarzenia, różne gesty, mimikę twarzy, języka ciała, wokalizację (różne dzwięki) itp. Praca nad rozwojem umiejętności komunikowania się z otoczeniem powinna odbywać się w trakcie wykonywania rozmaitych czynności życia codziennego. Stanowią one naturalne bodźce do powstawania potrzeb i życzeń, co stwarza okazję do sygnalizowania ich swemu otoczeniu, a tym samym do stałego rozwijania umiejętności dziecka w zakresie porozumiewania się. 2.4. Porozumiewanie się osób z głuchoślepotą nabytą Stając się głuchoniewidomym człowiek traci dotychczasowy sposób porozumiewania się lub zostaje ono znacznie utrudnione.. Chcąc ponownie zintegrowawać się ze światem go otaczającym musi opanować nowe sposoby zdobywania informacji i nauczyć się porozumiewania z otoczeniem przez zupełnie inny kanał. Jak pisze Alvares-Reyes (1993) - kanałem tym jest dotyk, a nasze ręce stają się naszym największym skarbem. Jest to radykalna zmiana dla tych osób, które przyzwyczajone były do posługiwania się zwykłą mową lub językiem miganym odbieranym odbieranym wzrokowo. Osoby głuchoniewidome pod względem potrzeb i możliwości porozumiewania się stanowią bardzo zróżnicowaną grupę. Wyodrębnić można wśród nich przynajmniej 3 grupy, a mianowicie: 1. Osoby, które w późniejszm okresie życia utraciły zarówno słuch jak też wzrok. Są to więc osoby, które będąc osobami słyszącymi i widzącymi opanowały zarówno mowę ustną (dźwiękową), jak też graficzną (pisaną). 2. Osoby głuchoniewidome z wrodzoną głuchotą lub utratą słuchu przed opanowaniem mowy dźwiękowej, które w późniejszym okresie życia utraciły dodatkowo wzrok. Są to więc osoby, które z reguły są osobami głuchoniemymi lub ze słabo rozwiniętą mową dźwiękową . Będąc osobami głuchymi nauczyły się one na ogół posługiwać językiem migowym lub miganym oraz opanowały mowę pisaną (pismo). 3. Osoby, które są niewidome od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa, a w późniejszym okresie życia utraciły dodatkowo słuch. Te osoby nauczyły się normalnie mówić. Natomiast jeśli chodzi o mowę graficzną, to posługują się one systemem Braille'a. Wśród osób należących do wymienionych grup mogą znajdować się zarówno osoby dotknięte całkowitą, jak też częściową głuchoślepotą. Tak więc osoby z głuchoślepotą nabytą charakteryzują się różnymi potrzebami i możliwościami porozumiewania się z otoczeniem. Problemem pozostaje dobór odpowiedniej metody lub raczej kilku metod, które odpowiadałyby tym potrzebom i możliwościom. Degsell (1994) podkreśla, że wyboru tego musi dokonać sama osoba głuchoniewidoma. Podaje on także 3 warunki, jakim powinny odpowiadać odpowiednio dobrane metody: 1. Metoda komunikowania się musi być niezawodna, tzn. osoba głuchoniewidoma musi rozumieć informację przekazywaną przy jej pomocy. 2. Metoda ta musi być szybka, tzn. tempo przekazu nie może być zbyt wolne. 3. Metoda ta musi być wygodna w użyciu. Do tego można jeszcze dodać, że powinna ona być łatwa do opanowania przez osobę głuchoniewidomą (odpowiadać jej możliwościom). Program rehabilitacji osoby głuchoniewidomej w zakresie porozumiewania się z otoczeniem musi uwzględniać zarówno pełnienie funkcji nadawcy, jak też odbiorcy. Osoba głuchoniewidoma dobrze zrehabilitowana w tym zakresie powinna posiadać umiejętność przyjmowania i przekazywania informacji swojemu otoczeniu. Rozpatrując to zagadnienie od strony funkcji nadawcy najkorzystniejsza sytuacja występuje wtedy, gdy osoba głuchoniewidoma potrafi mówić - przekazywania informacji za pomocą mowy dźwiękowej. Taka sytuacja istnieje w pierwszej i trzeciej wymienionej na wstępie grupie osób z głuchoślepotą nabytą. Te osoby nauczyły się mówić będąc osobami słyszącymi zamin nie utraciły słuchu. Problemem dla nich pozostaje jednak utrzymanie tej umiejętności i niedopuszczenie do jej utraty. Głuchoniewidomy Kinney (1972) pisze, że "nawet ci spośród nas, którzy utracili słuch w młodości czy w wieku dojrzałym są narażeni na pewne problemy głosowe. Specjaliści stwierdzają, że głos ludzi, którzy stopniowo całkowicie utracili słuch, staje się chrapliwy, sapiący i bezwdźwięczny. Wymowa staje się niewyraźna i mniej zrozumiała w czasie rozmowy". Podobnie Bergman, wybitny audiolog amerykański stwierdza: "Mowa dorosłych niewidomych, którzy przez wiele lat normalnie posługiwali się nią, a następnie zostali dotknięci głębokim uszkodzeniem słuchu, zaczyna wykazywać znaczne zmiany. Na przykład, głos może stać się słaby i stracić swoje normalne brzmienie. Akcentowanie i głośność może wykazywać nagłe zmiany w czasie wymawiania zdań. U niektórych można zaobserwować tendencję do wymawiania długich, zlewających się razem zdań. Również artykulacja poszczególnych liter może ulec zniekształceniu, polegającym na skrótowym ich wymawianiu (cyt. za: "Communication...", 1959). Dotyczy to również osób widzących tracących słuch.Mowa głuchoniewidomych ogłuchłych w póżniejszym okresie życia wymaga więc rehabilitacji - stałej pracy nad jej utrzymaniem, korektą i dalszym rozwojem. Dotyczy to takich elementów mowy, jak modulacja głosu, intonacja, akcentowanie wyrazów i zdań, tempo i rytm mowy. Santilli (1989) stwierdza, że jeżeli ośrodek mowy znajdujący się w lewej półkuli mózgowej w wyniku choroby czy urazu nie został uszkodzony, wówczas osoba głuchoniewidoma zachowuje możliwość rozwoju i utrzymania normalnej mowy. Jeżeli natomiast jej mowa staje się niewyraźna lub zanika, wówczas jest to wynikiem braku kontroli słuchowej i małej liczby ćwiczeń fonetyczno- korekcyjnych. Dalej autorka podkreśla, że mowa nie składa się tylko ze strony fonetycznej (artykulacja słów), lecz jest bardzo złożonym procesem intelektualnym, psychicznym i społecznym. Dlatego może ważnejsze jest dla osób głuchoniewidomych, które dawniej widziały i słyszały lub tylko widziały lub tylko słyszały, utrzymanie w pamięci wzrokowych i słuchowych obrazów rzeczywistości. Nawet te osoby, które we wczesnym dzieciństwie utraciły wzrok czy słuch zachowują nieświadomie podstawowe wrażenia światła, dźwięku czy słów. Świadczy o tym łatwość z jaką wytwarzają one sobie obrazy rzeczywistości opierając się na innych zmysłach w przypadkach, gdy są właściwie prowadzone przez swoich nauczycieli. Dalej Santilli podkreśla, że słowa nie tylko reprezentują obrazy rzeczywistości (wyobrażenia i pojęcia) w naszej świadomości, lecz ożywiają także doznawane w przeszłości spostrzeżenia (zdolność wyobrażania i przypominania). Kiedy czytamy lub po cichu wymawiamy słowo, to ono przypomina nam nie tylko obraz przedmiotu, jego kształt i barwę, lecz także głos, brzmienie, akcent, oświetlenie i miejsce, w którym kiedyś słyszeliśmy je. W ten sposób słowa wskrzeszają w naszych zamarłych uszach wiele złożonych i żywych wrażeń oraz dżwiękowych obrazów w naszej świadomości. Nawet czytając poezję lub tekst pieśni można przywołać do naszej świadomości dawniej usłyszaną melodię. To wyjaśnia, dlaczego wiele osób głuchoniewidomych lubi czytać książki, a zwłaszcza o podróżach, z geografii, z historii itp. Stanowi to dla nich ćwiczenia mające na celu utrzymanie zasobu informacji wzrokowych i słuchowych, a także pozwala na utrzymanie języka i mowy dźwiękowej. Jeśli osoba głuchoniewidoma przed utratą wzroku była osobą głuchoniemą i posługiwała się językiem migowym, wówczas może ona posługiwać się tą metodą jedynie dla funkcji nadawcy. Zachowała ona bowiem możliwość przekazywania informacji za pomocą języka migowego, lecz tylko w środowisku ludzi widzących oraz ludzi głuchych. W porozumiewaniu się z osobami głuchoniewidomymi musi posługiwać się natomiast metodami specjalnie opracowanymi dla tych osób. Jeśli chodzi o funkcję odbiorcy, to stając się osobą głuchoniewidomą traci się równocześnie możliwość odbioru informacji zarówno drogą słuchową, jak też wzrokową. Jedyny dostępny kanał to zmysł dotyku. W związku z tym osoba głuchoniewidoma musi opanować przynamniej jedną z metod , które zostały specjalnie opracowane dla tej grupy osób niepełnosprawnych. Odnosi się to do osób, które nie mają możliwości odbioru mowy dżwiękowej drogą słuchową, nawet przy zastosowaniu odpowiedniej protezy (aparatu) słuchowej. Jeżeli istnieją funkcjonalne resztki słuchu, to nie należy nigdy rezygnować z wysiłków na rzecz rehabilitacji słuchu - usprawnienia go w drodze odpowiednich ćwiczeń czy specjalnych aparatów i stworzenia możliwości odbioru mowy dźwiękowej. Osoby głuchoniewidome, które nie mają możliwości słuchowego odbioru informacji powinny opanować przynajmniej jedną z metod uniwersalnych. Chodzi bowiem o to, aby mogły bez specjalnych trudności porozumiewać się z przeciętnym człowiekiem, z którym się spotkają. Najbardziej odpowiednią w tym przypadku jest metoda polegająca na kreśleniu na dłoni liter, która jest stosunkowo prosta i łatwa w zastosowaniu. Trzeba jednak podkreślić, że nadaje się ona w większym stopniu dla osób głuchoniewidomych, które opanowały i zachowały mowę dźwiękową lub przynajmniej znajomość języka pisanego. Osoby, które tego nie opanowały bądź nie zachowały, mogą nie potrafić składać słów i zdań z liter. Ponadto pisanie bowiem liter na dłoni przez osobę głuchoniewidomą na dłoni swego rozmówcy może sprawiać pewne trudności manualne, chociaż nie zawsze. Tak samo osoba przyjmująca informacje może mieć trudności w odczytywaniu tych liter, gdyż osoby widzące w różny sposób kreślą litery na dłoni. Drugą metodą uniwesalną, którą każdy głuchoniewidomy powinien opanować jest opracowany przez Grzegorza Kozłowskiego alfabet punktowy do dłoni przy zastosowaniu rękawiczki z układem liter i innych znaków graficznych. Podobnie jak kreślenie liter na dłoni nadaje się ona bardziej dla głuchoniewidomych mówiących, choć nie wykluczona jest również możliwośc stosowania jej obustronnie. Niektóre osoby głuchoniewidome mogą mieć trudności w orientowaniu się, którego paliczka dotknął rozmówca. Dla osób głuchoniewidomych znających brajla z metod uniwersalnych najodpowiedniejsza jest czarnodrukowo-brajlowska tabliczka do porozumiewania się, którą można stosować obustronnie bez specjalnych trudności, a więc do przyjmowania i przekazywania informacji. Osoby głuchoniewidome powinny znać i posługiwać się także metodami specjalnymi, które pozwalają na znacznie szybsze przekazywanie i przyjmowanie informacji. Dla osób wywodzących się ze środowiska ludzi głuchych najłatwiej jest przyswoić sobie język migowy odbierany dotykowo, a więc jednoręczny alfabet palcowy lub znaki ideograficzne. Jest to bowiem najszybsza z dotychczas znanych metod komunikowania się z osobami głuchoniewidomymi. Jak pisze Sauerburger (1993), osoby głuche, które później stały się także niewidomymi, posługujące się językiem migowym opartym na znakach ideograficznych, na ogół nadal preferują tę metodę porozumiewania się odbierając znaki dotykiem. Natomiast osoby głuche, które później dodatkowo utraciły wzrok a odbierały mowę dźwiękową patrząc na usta rozmówcy, preferują metody uwzględniające zasady gramatyki, a więc alfabet palcowy (daktylografię), brajla czy kreślenie liter na dłoni. Wynika to stąd , że znają one zasady gramatyki, formy deklinacyjne, koniugacyjne itp. Autorka podkreśla także, że osoby głuchoniewidome, które przed utratą wzroku posługiwały się językiem miganym odczytując równocześnie mowę z ust rozmówcy (system migowo-językowy), mogą mieć trudności w przestawieniu na wyłącznie dotykowy odbiór znaków migowych oraz ich rozumieniu. Wynika to stąd, że nauczyły się one odbierać język migany dwuliniowo z równoczesnym odczytywywaniem mowy z ust .W przypadku dotykowego odbioru znaków migowych ten drugi wzrokowy element stanowiący integralna część tego systemu, wypada. Osoby znające pismo Braille'a mogą stosunkowo łatwo opanować metody porozumiewania się oparte na tym systemie, a więc jednoręczny brajl na palcach i dwuręczny brajl na palcach. Nie oznacza to, że osoby niewidome, które później stały się głuchoniewidomymi, nie mogą lub nie powinny starać się opanować języka migowego lub jednoręcznego alfabetu palcowego.Zazwyczaj osoby głuchoniewidome posługują się metodami specjalnymi w swoim środowisku rodzinnym , a także w kontaktach z przyjaciółmi i znajomymi, którzy te metody znają. Kinney (1972)) pisze, że: "Metoda specjalna może być faworyzowana przez głuchoniewidomego z powodu szybkości oraz ciepłego i bezpośredniego kontaktu z rozmówcą przez wzajemne dotykanie rąk". W rehabilitacji osób głuchoniewidomych należy próbować kilku metod porozumiewania się i osoba zainteresowana powinna sama zadecydować, która z tych metod jest dla niej najlepsza, czyli najszybsza i najefektywniejsza. Oczywiście, im osoba głuchoniewidoma opanuje więcej metod tym korzystniej dla niej, gdyż staje się bardziej niezależna i lepiej potrafi dostosować się do swego rozmówcy. Wspomnieć trzeba jeszcze o osobach, które zachowały szczątkowo funkcjonujące zmysły słuchu i wzroku. Jeśli chodzi o ten pierwszy, to należy go maksymalnie wykorzystywać w odbiorze informacji, nawet wówczas, gdy pozwala on tylko na fragmentaryczny czy częściowy odbiór mowy dźwiękowej. Jak już uprzedmio wspomniano, zachowanie nawet minimalnych resztek słuchu należy starać się rozwijać i usprawniać przez odpowiednie ćwiczenia słuchowe i zastosowanie odpowiedniego aparatu słuchowego. Również zachowane funkcjonalne resztki wzroku powinny być wykorzystywane w komunikowaniu się osób, które stały się głuchoniewidomymi. Dotyczy to przede wszystkim odbioru języka migowego drogą wzrokową i odczytywania mowy z ust. Brennan i inni (1992) podają kilka wskazań dotyczących posługiwania się językiem migowym w kontaktach z dziećmi głuchoniewidomymi słabowidzącymi. Wskazania te dotyczą także osób głuchoniewidomych dorosłych. Na wstępie autorzy stwierdzają, że skuteczność zastosowania tej metody zależy od znajomości zakresu uszkodzenia wzroku, a zwłaszcza obniżenia ostrości wzroku i ubytków pola widzenia. Wskazania te są następujące: 1. Należy nosić ciemne ubiory o intensywnych kolorach, aby stworzyć odpowiedni kontrast między znakiem migowym a tłem (dłońmi a tułowiem). 2. Należy eliminować wszystkie czynniki powodujące rozproszenie uwagi dziecka, np. nie zakładać zbyt dużo biżuterii na ręce. 3. Należy wykonywać znaki migowe w niewielkiej przestrzeni, aby dostosować je do ograniczonego pola widzenia dziecka i unikać obszernych (dużych) ruchów rąk przy ich wykonywaniu. Szczególnie odnosi się to do dzieci głuchoniewidomych z powodu Zespołu Ushera, u których pole widzenia jest znacznie zawężone. 4. Należy ustawiać dziecko tyłem do światła, aby nie świeciło mu prosto w oczy, natomiast powinno ono oświetlać osobę nadającą znaki. 5. Należy pokazywać dziecku znak migowy w położeniu uwzględniającyn ubytek pola widzenia. 6. Należy dostosowywać szybkość przekazywania znaków migowych do możliwości percepcyjnych dziecka. Wiele dzieci głuchoniewidomych spostrzega i rozpoznaje znaki wolniej niż inne dzieci. 7. Należy ustalać optymalną odległość między osobą migającą a dzieckiem w zależności od stopnia obniżenia ostrości wzroku. 8. Należy migać blisko swojej twarzy tak, aby dziecko mogło równocześnie widzeć mimikę osoby migającej. Stworzy to możliwość odcztywania mowy z ust. Niektórzy podkreślają, że nałożenie szminki na usta osoby nadającej znaki poprawia wzrokowy odbiór wymawianych słów. 9. Nie należy posługiwać się językiem migowym w słabych warunkach oświetlenioych, gdyż dziecko może mieć trudności w spostrzeganiu znaków migowych. Niektóre osoby głuchoniewidome, które zachowały znaczne resztki wzroku mogą także korzystać ze zwykłego pisma przy porozumiewaniu się z otoczeniem. Polega to na przekazywaniu i przyjmowaniu informacji w formie pisanej, ewentualnie przy użyciu odpowiednio powiększonych liter pisanych np. flamastrem. Metoda ta może być stosowana dwustronnie, jeżeli osoba głuchoniewidoma nie potrafi mówić. Osoby głuchoniewidome powinny znać nie tylko metody bezpośredniego komunikowania się z otoczeniem. Chodzi tutaj o opanowanie czy utrzymanie mowy graficznej (pisanej). Przede wszystkim te osoby, które przed nabyciem głuchoślepoty potrafiły pisać powinny w ramach rehabilitacji mieć zajęcia, mające na celu utrzymanie tej umiejętności. Dotyczy to wypracowania umiejętności pisania bez kontroli wzrokowej przy pomocy specjalnych pomocy technicznych, jak specjalnych ramek, maszyny do pisania czy komputera. Wskazane jest również nauczenie się i opanowanie systemu Braille'a przez wszystkie osoby głuchoniewidome, które takie możliwości posiadają. Brajl stwarza dla nich olbrzymie możliwości korzystania z licznych książek i publikacji przeznaczonych dla osób niewidomych. Jak pisze Santilli (1989), brajl jest najbogatszym źródłem informacji dla osób głuchoniewidomych. Pomimo doboru i opanowania najlepszej metody lub metod, proces porozumiewania się osób głuchoniewidomych znacznie się różni od procesu porozumiewania się osób posługujących się słuchem i wzrokiem lub tylko słuchem czy tylko wzrokiem. Alvarez-Reyes (1993) podaje kilka charakterystycznych cech tego procesu, a mianowicie: 1. Osoba głuchoniewidoma w sytuacji komunikowania się znajduje się często w środowisku zupełnie nieznanym. Dotyczy to zarówno miejsca, w którym się znajduje, jak również osób , które ją otaczają. Orientację w tym zakresie zapewnia człowiekowi zmysł wzroku. W takiej sytuacji trudno mu śledzić przebieg wydarzeń, orientować się w pełni czego rozmowa dotyczy, kto aktualnie mówi itp. Powoduje to, że osoba głuchoniewidoma może mieć trudności w aktywnym włączeniu się w rozmowę. 2. Przekazywanie informacji u osób głuchoniewidomych odbywa się tylko jednokanałowo - tylko przez dotyk, a nie dwukanałowo - przez słuch i wzrok jak u osób pełnosprawnych. Stąd przekazywane treści mogą być niepełne. Często bowiem elementy wizualne - mimika twarzy czy pantomimika, nadają przekazywanym słowom czy wyrażeniom specjalne lub dodatkowe znaczenie. Ten dodatkowy element nie występuje w przypadku osoby głuchoniewidomej. 3. Proces porozumiewania się z osobą głuchoniewidomą jest o wiele wolniejszy, często bardzo powolny w porównaniu z mową dźwiękową. Zdarza się także, że rozmówca nie potrafi dostosować się do wolnego tempa osoby głuchoniewidomej i rezygnuje z rozmowy lub znacznie ją ogranicza. Ogólnie biorąc, trudno znaleźć osoby, które okazywałyby zainteresowanie i cierpliwość w rozmawianiu z osobami głuchoniewidomymi, a także były skłonne opanować specjalne metody porozumiewania się z nimi. 4.Osoba głuchoniewidoma w czasie rozmowy musi właściwie stale się domyślać celem wypełnienia luk i braków w informacjach Często prowadzi to do mylnej interpretacji otrzymywanych niepełnych informacji lub utraty ich sensu. Powoduje to dyskomfort, brak lub nieodpowiednią reakcję czy nawet poczucie frustracji u osoby głuchoniewidomej. 5. Porozumiewanie się drogą dotykową wymaga dużej i stałej koncentracji, aby możliwie najlepiej uchwycić sens i zrozumieć przekazywane informacje. Jest to więc proces bardzo męczący zarówno dla osoby głuchoniewidomej, jak też jej rozmówcy czy tłumacza, który pomaga jej w rozmowie z innymi osobami. 6. Następną cechą jest brak odpowiedniej ekspresji i reakcji ze strony osoby głuchoniewidomej w czasie rozmowy. Jeśli nie zawsze posiada ona pełne informacje, co się wokół niej dzieje i nie zawsze w pełni je zrozumie, wówczas ma ona także trudności w dostosowaniu swoich reakcji i zachowań do aktualnej sytuacji, np. kiedy się śmiać, kiedy być poważnym, kiedy uśmiechać się do swego rozmówcy, kiedy włączać się w rozmowę i kiedy jest odpowiedni moment , aby ją zakończyć. Stąd osoba głuchoniewidoma jest często tylko biernym uczestnikiem rozmowy. Może to robić wrażenie, że nie jest ona zainteresowana rozmową. Roets (1994)) zwraca natomiast uwagę na sprawę związku przekazywanych znaków migowych (codes) z ich znaczeniem. Podkreśla on, że głuchoślepota zaciemnia trochę ten związek powodując, że porozumiewanie się nie zawsze jest w pełni zrozumiałe. Spowodowane jest to tym, że w języku mówionym często małe zmiany w doborze słów znacznie zmieniają ich sens i znaczenie. To samo dotyczy intonacji, nie mowiąc już o mimice twarzy czy pantomimice. Te dodatkowe elementy nie modyfikują znaczenia słów i wyrażeń przekazywanych tylko drogą dotykową. Autor zwraca także uwagę na fakt, że osoby głuchoniewidome dysponują często ubogim słownikiem. Stąd wiele słów występujących w rozmowie może być dla nich niezrozumiałych. Często może więc dojść do nieporozumień czy do utraty sensu całej rozmowy. Podkreśla on przy tej okazji, że osoby głuchoniewidome potrzebują częstych rozmów. Stanowić one mogą dla nich okazję posługiwania się różnymi słowami i wyrażeniami oraz wzbogacania języka, a także do zrozumienia subtelnych różnic i niuansów znaczeniowych poszczególnych słów i zwrotów. Dalej autor podkreśla, że zagadnienie komunikowania się głuchoniewidomych nie sprowadza się tylko do doboru odpowiednich metod przekazywania i odbierania informacji. Jest to także zagadnienie pełnego zrozumienia tych informacji. 2.5. Tłumacze-przewodnicy osób głuchoniewidomych W wielu sytuacjach osoby głuchoniewidome potrzebują pomocy w kontaktowaniu się i porozumiewaniu się z innymi osobami. Pomoc ta jest im niezbędna dla rzeczywistego uczestniczenia w życiu swojego środowiska i dla załatwiania wielu spraw życia codziennego. Pomoc taką świadczą tzw. tłumacze-przewodnicy osób głuchoniewidomych. Są to osoby stanowiące łącznik między osobami głuchoniewidomymi a ich otoczeniem w przypadkach, gdy bezpośredni kontakt jest utrudniony lub niemożliwy. Są one po prostu oczami i uszami osób głuchoniewidomych. Macdonald (1989) pisze, że pomoc tłumacza umożliwiła wielu osobom głuchoniewidomym osiągnąć sukces w edukacji, zatrudnieniu, rekreacji i innych dziedzinach życia codziennego. Pomoc ta jest i prawdopodobnie zawsze będzie bardzo ważną częścią życia osoby głuchoniewidomej. Podobnie Johansson (1989) pisze, że osoby głuchoniewidome stale znajdują się w sytuacjach, w których potrzebują pomocy tłumacza, niezależnie od tego, jak dobrze opanowały metody komunikowania się. Dalej autorka, będąc sama osobą głuchoniewidomą stwierdza, że "jeśli mamy dobrego tłumacza, wówczas cały świat jest dla nas otwarty". Wiele osób głuchoniewidomych wykazało, że mogą one prowadzić bogate i pełne sensu życie, kiedy mają do dyspozycji tłumacza w momentach, gdy go potrzebują. Degsell (1994) wymienia 3 podstawowe zadania tłumacza-przewodnika osoby głuchoniewidomej, a mianowicie: 1. Ułatwianie porozumiewania się z otoczeniem czyli przekazywanie w dostępny dla osoby głuchoniewidomej sposób wypowiedzi jej rozmówcy i odwrotnie ( rola tłumacza). 2. Opisywanie otoczenia i sytuacji, w jakiej się osoba głuchoniewidoma znajduje, aby mogła orientować się, gdzie jest i co się wokół niej dzieje. 3. Ułatwianie dojścia do określonych miejsc w przestrzeni (rola przewodnika). W praktyce te 3 zadania stale przeplatają się i zwykle występują razem. Rola tłumacza osoby głuchoniewidomej znacznie różni się od roli tłumacza osoby głuchej. Nie ogranicza się ona bowiem do zwykłego tłumaczenia czyli przekazywania informacji podawanej przez rozmówcę i odwrotnie, lecz również do opisu otoczenia i stale zmieniających się zjawisk i wydarzeń. Chodzi mianowicie o zapewnienie osobie głuchoniewidomej możliwie pełnej informacji co się wokół niej znajduje i jak to wygląda, co się w tym momencie dzieje, kto do kogo mówi, jak rozmówcy reagują na to co osoba głuchoniewidoma mówi i co robi itp. Jeśli chodzi o opis, to tłumacz powinien koncentrować się na tych elementach otoczenia, zjawiskach i wydarzeniach, które w danej chwili są ważne dla osoby głuchoniewiodomej, tzn. które ułatwiają jej zrozumienie rozmowy i sensowne włączenie się do niej. Jak podają Hassinen i Keltanen (1993) - tłumacz musi przekazywać informacje osobie głuchoniewidomej w taki sposób, aby mogła ona je zrozumieć. Często dosłowne tłumaczenie nie jest dla niej w pełni zrozumiałe lub zawęża zakres informacji. Autorzy podają przykład, jak powinno przekazać się osobie głuchoniewidomej następującą informację, podaną przez przewodnika oprowadzającego grupę osób po kościele: "Krzyż na frontowej ścianie kościoła pochodzi z 1885 r.". Tłumacz powinien to przekazać osobie głuchoniewidomej w sposób następujący:"Około 10 metrów przed nami na frotowej ścianie kościoła znajduje się 2-metrowy krzyż, który pochodzi z 1885 r.".Tłumaczenie musi więc zawierać pewne dodatkowe wizualne elementy, których osoba głuchoniewidoma nie widzi, a przez przewodnika zostały pominięte. To samo dotyczy bardziej konkretnego tłumaczenia wyrażeń określających tzw. sytuacje względne, jak: "tam", "tutaj", "blisko", "daleko". Wyrażenia te należy przełożyć na konkretną dla osoby głuchoniewidomej informację, jak: "25 metrów przed nami", "około 2 metrów na prawo od ciebie", " po twojej lewej stronie", "kilka kilometrów stąd". Tłumacz-przewodnik jest także przewodnikiem, a więc osobą, która umożliwia osobie głuchoniewidomej dotarcie do określonego miejsca w przestrzeni, do którego sama udać się nie może. Może to być pójście do placówki służby zdrowia, po zakupy, do urzędu, do znajomych i przyjaciół, na zebranie, wyjazd na wczasy itp. Również w czasie takiej drogi przewodnik powinien opisywać osobie głuchoniewidomej otoczenie i przekazywać jej informacje, które mogą ją interesować lub być ważne dla jej bezpieczeństwa. Szczególnie trzeba ją informować o przejściach przez ulicę, poruszaniu się po trudnym terenie, wsiadaniu czy wysiadaniu ze środka lokomocji itp. Tłumacz-przewodnik powinien utrzymywać stały konktakt z osobą głuchoniewidomą w czasie wypełniania swojej roli. Pozostawianie jej samej powinno należeć do wyjątków i po uprzednim uzgodnieniu. Z uwagi na rozległość zadań jeden tłumacz-przewodnik powinien w danym momencie służyć tylko jednej osobie głuchoniewidomej. Hassinen i Keltanen (1993) uważąją, że tłumaczy- przewodników potrzebują przede wszystkim osoby głuchoniewidome, które są zdolne do podejmowania decyzji i niezależnego działania w różnych sytuacjach. Wobec osób głuchoniewidomych funkcjonujących na niższym poziomie rola takiej osoby sprowadza się głównie do roli przewodnika. Alvarez-Reyes (1993) wymienia szereg cech, jakimi powinni charakteryzować się tłumacze- przewodnicy, a mianowicie powinni oni: 1. Posiadać znajomość i biegłość metody komunikowania się, jaką posługuje się dana osoba głuchoniewidoma. 2. Posiadać zdolność syntetycznego i obiektywnego ujmowania ważnych dla osoby głuchoniewidomej informacji. 3. Posiadać zdolność szybkiego i właściwego reagowania w sytuacjach nieoczekiwanych. 4. Posiadać zdolność uzupełniania i wyjaśniania informacji, na które osoba głuchoniewidoma nie zwróciła uwagi lub których nie zrozumiała. 5. Potrafić wzbudzić u osoby głuchoniewidomej poczucie pełnego do niej zaufania. Dalej autor podaje, że nie jest łatwo znaleźć dobrego tłumacza-przewodnika, który odznaczałby się wszystkimi tymi cechami. Często rolę tę pełnią osoby, które znają sposób porozumiewanmnia się z osobą głuchoniewidomą, lecz nie potrafią zorientować jej w całości sytuacji. Natomiast Murphy (1992) wskazuje, że niektóre osoby głuchoniewidome zbyt dużo wymagają od swoich tłumaczy-przewodników i często traktują ich w sposób nieprzyjemny i szorstki. W rezultacie nie potrafią one utrzymać swojego tłumacza-przewodnika przez dłuższy okres czasu i mają trudności w pozyskaniu innego, ze względu na ich niedostateczną liczbę. W związku z tym autor wskazuje na potrzebę pouczania osób głuchoniewidomych, jak należy współpracować z tłumaczem- przewodnikiem. Jest również faktem, że praca wielu tłumaczy-przewodników jest niezadowalająca i nie w pełni zaspakaja oczekiwania osoby głuchoniewidomej. Autor uważa, że między osobą głuchoniewidomą a jego tłumaczem -przewodnikiem powiny wytworzyć się więzy przyjacielskie, wówczas będzie on chętnie z nią współpracował i nie traktował tego zajęcia jako nudnej i trudnej pracy. Wymienieni poprzednio Hassinen i Keltanen (1993) piszą, że do dziś niewiele jeszcze zgromadzono wiedzy na temat tłumaczy-przewodników i ich pracy. Najlepszym wskazaniem dla spełniania ich roli jest własne doświadczenie, intuicja i zdrowy rozsądek. Zapotrzebowanie na usługi tłumaczy-przewodników dla osób głuchoniewidomych jest duże. Jak już zaznaczono - istnieje w życiu osób głuchoniewidomych wiele sytuacji, w których taka fachowa pomoc jest konieczna. Jeżeli tłumacz-przewodnik ma dobrze wykonywać swoje zadania, powinien być do swojej roli przygotowany. W Holandii w 1985 r. rozpoczęto szkolenie pierwszych tłumaczy- przewodników spośród ochotników. W 1993 r. było ich już 150, odpowiednio przygotowanych, będących do dyspozycji osób głuchoniewidomych. Jednak oparcie wypełniania roli tłumaczy- przewodników na zasadzie pracy społecznej jest niewystarczające i nie zawsze skuteczne. Z tego powodu powstał w Holandii projekt wprowadzenia zawodowej służby tłumaczy-przewodników. Ogólnym jego założeniem jest zapewnienie osobom głuchoniewidomym usług tłumacza-przewodnika przez kilka godzin w tygodniu. Liczba godzin zależałaby od stopnia niepełnosprawności. Osoby całkowicie głuchoniewidome miałyby 6 godzin do swojej dyspozycji, natomiast osoby z resztkami wzroku czy słuchu - tylko 3 godziny w tygodniu. W zależności od okoliczności limity te mogłyby być zwiększone. Proponowane są 2 formy korzystania z usług tłumacza -przewodnika, a mianowicie: 1. Na wezwanie, gdy osoba głuchoniewidoma potrzebuje tłumacza-przewodnika. Wówczas dzwoni do właściwej instytucji i prosi o przysłanie tłumacza-przewodnika w określonym terminie w ramach ustalonego dla niej limitu godzin. Dodatnią stroną tej formy pomocy jest to, że może ona być udzielona w czasie, gdy osoba głuchoniewidoma faktycznie jej potrzebuje. 2. Na podstawie kontraktu czyli w ściśle określone dni i godziny w tygodniu, w których tłumacz- przewodnik jest do dyspozycji osoby głuchoniewidomej. Ma to tę zaletę , że osoba głuchoniewidoma wie, kiedy i na jak długo będzie miała go do swojej dyspozycji. Wówczas może odpowiednio zaplanować swoje z nim zajęcia. Niekorzystną stroną tej formy jest to, że nie uwzględnia ona sytuacji koniecznych i nieprzewidzianych. Badania przeprowadzone w tej sprawie wykazały, że niektórzy wolą jedną, a inni drugą formę pomocy tłumacza-przewodnika. Planowany okres szkolenia tłumaczy- przewodników wynosi 2 do 3 tygodni z możliwością jego przedłużenia. Pierwsi zawodowi tłumacze-przewodnicy rekrutowani będą z dotychczasowych ochotników, ktorzy mają już doświadczenie w pracy z osobami głuchoniewidomymi, lecz wymagają bardziej profesjonalnego przygotowania. Planowano, że zawodowa służba tłumaczy-przewodników będzie wprowadzona w życie w Holandii w styczniu 1994 r. i finansowana przez specjalną fundację (Balder, 1993). Również w Szwecji od początku lat 80-tych osoby głuchoniewidome posiadają możliwość korzystania z pomocy tłumaczy-przewodników. Jak podaje Johansson (1989) - w każdym powiecie istnieją ośrodki zatrudniające na stałe tłumaczy dla osób głuchoniewidomych i głuchych. Są wśród nich także osoby wykonujące swoją pracę społecznie. Zadaniem ośrodka jest zapewnienie osobie głuchoniewidomej tłumacza wówczas, gdy musi ona udać się po zakupy, do lekarza, do pracy lub pobierać naukę. Działalność tych ośrodków finansowana jest przez Ministerstwo Edukacji i Kultury. 2.6. Pomoce techniczne ułatwiające porozumiewanie się z otoczeniem Wśród pomocy technicznych dla osób głuchoniewidomych znajdują sie też takie, które umożliwiają i ułatwiają porozumiewanie się z otoczeniem. Od pewnego czasu obserwuje się duży postęp w tym zakresie w związku z rozwojem elektrotechniki i elektroniki. Szczególne zainteresowanie zyskał komputer, który może być dla osób głuchoniewidomych źródłem wielu informacji oraz telefon, pozwalający tym osobom porozumiewać się z ludźmi na odległość. Jednak, jak pisze Tangen (1992) - pomimo dużego postępu w rozwoju komputerów, jeszcze przez długi czas pismo brajlowskie i powiększony druk będą stanowić główne źródło informacji dla większości osób z uszkodzonym wzrokiem i słuchem. W Norwegii w ostatnich dziesięciu latach rozbudowano służbę, mającą dostarczać osobom głuchoniewidomym potrzebne im informacje. W tym celu wydaje się codziennie biuletyn w brajlu i na kasetach, podający aktualne wiadomości i inne istotne materiały informacyjne. Poza tym, co tydzień wydaje się magazyn dla osób głuchoniewidomych w wersji brajlowskiej, w powiększonym druku, na kasetach oraz dyskietkach komputerowych. Urządzeniem specjalnie skonstruowanym dla osób głuchoniewidomych, a mającym umożliwić im porozumiewanie się z otoczeniem, jest przyrząd zwany "Teletouch" ("Dotyk na odległość"). Jest on przeznaczony dla osób znających alfabet Braille'a. Podobny jest on do małej maszyny do pisania. Składa się on z klawiatury na wzór maszyny do pisania, natomiast z tyłu znajduje się mały ekran, na którym przy naciskaniu odpowiednich klawiszy pojawiają się kolejno odpowiednie znaki brajlowskie. Przyrządem tym posługiwać mogą się tylko osoby głuchoniewidome mówiące. Jego wadą jest wielkość, która utrudnia noszenie go ze sobą (Majewski, 1979). Prawdopodobnie pierwszym telefonem dla osób głuchoniewidomych było skonstruowane w latach 50-tych w Holandii specjalne urządzenie dla Dr G. van der Meya. Urządzenie to, nazwane telefonem brajlowskim (Braille telephone), umożliwiało współpracownikom z Laboratorium Usług Telefonicznych i Telegraficznych porozumiewanie się z nim wówczas, gdy był on w domu. Składało się ono z nadajnika zainstalowanego w Laboratorium, podobnego do maszyny do pisania. Był on połączony za pomocą linii tefefonicznej z odbiornikiem znajdującym się w domu dr Meya. Uderzając w klawisze przekazywano odpowiednie impulsy do odbiornika, który przekształcał je w znaki brajlowskie. Znaki te (litery) ukazywały się na małym ekranie znajdującym się na wierzchniej części odbiornika i odczytywane były przy pomocy dotyku. Dr Mey potrafił mówić i odpowiadał na pytania ustnie, tak jak każdy inny użytkownik telefonu (Majewski, 1979). Dużo prostszym urządzeniem był telefon dotykowy skonstruowany przez Dr R. Kinneya, głuchoniewidomego ze Szkoły Hadleya dla Niewidomych w Winnetka (USA). Działał on na zasadzie alfabetu Morse'a. Osoba chcąca przekazać wiadomość wykręcała liczbę 1 dla kropek i liczbę 4 dla kresek. W słuchawce w części głośnikowej aparatu telefonicznego dr Kinneya była wmontowana mała tarcza, która w momencie nadawania wiadomości wibrowała. Dr Kinney "słuchając" przykładał słuchawkę do policzka. Odczytywał on przekazywane litery i słowa na podstawie długości okresu drgań (długo - krótko). Odpowiedzi zaś udzielał podobnie jak dr Mey - ustnie (Kinney, 1972). Dzisiaj osiągnięcia techniki na świecie pozwalają wyposażyć osobę głuchoniewidomą w sprzęt, który może zapewnić jej dostęp do wielu informacji i możliwość porozumiewania się z innymi ludźmi na odległość. Urządzeniem takim jest komputer osobisty wraz z dodatkowym wyposażeniem. W komputerze może być zainstalowany program powiększąjący tekst i grafikę na monitorze. W zależności od potrzeb osoba głuchoniewidoma może mieć podłączone do komputera następujące urządzenia: 1) linijkę brajlowską, 2) syntetyzator mowy, 3) drukarki, brajlowską i czarnodrukową, wytwarzające litery o powiększonych rozmiarach, 4) skaner umożliwiający wprowadzenie do komputera tekstu w celu jego odczytania za pomocą linijki brajlowskiej, syntetyzatora mowy czy programu powiększającego litery, 5) modemy do łączności z sieciami telefonicznymi. Linijka brajlowska jest to urządzenie pokazujące linię tekstu wyświatlanego na monitorze komputera w formie tekstu brajlowskiego. Dzisiaj produkuje się już także komputery, w których monitor brajlowski stanowi jego integralną część (Jakubowski, 1994). Z linijki brajlowskiej mogą korzystać przede wszystkim osoby całkowicie głuchoniewidome i znające system Braille'a. Natomiast osoby głuchoniewidome słabowidzące mają do dyspozycji specjalne programy , które pozwalają na wyświetlanie na monitorze tekstu i grafiki odpowiednio powiększonej. Do tego celu potrzebne są jednak komputery z większymi niż standardowe (14 cali) ekranami, a mianowicie o przekątnej 17, 20 czy nawet 40 cali. Istnieją także specjalne urządzenia zwane powiększalnikami telewizyjnymi, które mogą współpracować z komputerem osobistym. Zarówno komputery, jak też powiększalniki, są monochromatyczne lub kolorowe. W zależności od potrzeb osoba głuchoniewidoma może uzyskać na monitorze komputera lub powiększalnika tekst w odpowiednim kontraście kolorystycznym i powiększeniu ( w komputerze - w dowolnym w zależności od programu i powiększalniku - do 40 czy nawet 60 razy). Syntetyzatory mowy są to urządzenia wypowiadające głosem podobnym do ludzkiego tekst pojawiający się na monitorze komputera lub wpisywany z klawiatury. Syntetyzator mowy uruchamiany jest przez odpowiednie oprogramowanie. Pozwala on nie tylko na dźwiękowe odtworzenie dowolnego fragmentu tekstu pojawiającego się na monitorze, lecz także wypowiadanie nazw wciskanych klawiszy - echo klawiatury (Jakubowski, 1994). Z syntetyzatora mowy mogą oczywiście korzystać tylko osoby głuchoniewidome, które zachowały resztki słuchu pozwalajace na odbiór dźwięków mowy. Drukarki brajlowskie czy czarnodrukowe o powiększonych czcionkach pozwalają osobie głuchoniewidomej na wydruk tekstów i grafiki komputerowej w potrzebnej formie. Najnowsze modele drukarek posiadają możliwość drukowania rysunków wypukłych, które wcześniej zostały opracowane przez odpowiedni program komputerowy (Jakubowski, 1994). Jak podaje Tangen (1992), na Międzynarodowych Targach w Hanowerze w stoisku norweskim pokazano pierwsze programy komputerowe, które pozwalają na odczytywanie tekstu czarnodrukowego w brajlu oraz w języku migowym i pokazują to na ekranie. Otwiera to duże możliwości komunikacyjne dla wielu osób głuchoniewidomych. Do komputera może być także podłączony telefon zwykły lub telefon tekstowy (tekstofon) przeznaczony dla osób głuchych. Dzięki zastosowaniu modemu i odpowiedniego oprogramowania komputer osobisty może być wykorzystany przez osobę głuchoniewidomą do porozumiewania się na odległość. Przekazywane informacje może ona odbierać w zależności od posiadnych możliwości, odczytując je na linijce brajlowskiej lub na zwykłym monitorze (powiększony druk). Furugren (1994) wymienia kilka dziedzin życia codziennego osoby głuchoniewidomej, w których komputer może mieć zastosowanie, a mianowicie: 1. Robienie notatek potrzebnych w życiu codziennym, jak adresy, numery telefonów, przepisy kucharskie. W komputerze stosunkowo łatwo je odnaleźć i uzyskać w formie brajlowskiej, powieszonego druku czy mowy dźwiękowej. 2. Pisanie różnych materiałów, których treść można kontrolować na monitorze brajlowskim. 3. Czytanie książek i innych materiałów drukowanych, nie wyłączając korespondencji, jeśli nie jest ona pisana ręcznie. 4.Uzyskiwanie informacji z sieci komputerowej, np. Internetu, z telegazety lub z konferencji przeprowadzanych drogą komputerową. 5. Prowadzenia kalendarzyka ważnych wydarzeń ( planowane konferencje, zebrania, wizyty itp). 6. Uprawianie rozrywki, np. granie w szachy. Niewątpliwie komputer wraz z dodatkowym wyposażeniem przystosowanym do potrzeb osób głuchoniewidomych w najbliższej przyszłości będzie podstawowym źrodłem informacji dla tych osób. Dzisiaj wydaje się już liczne publikacje na dyskietkach, z których w każdej chwili osoba głuchoniewidoma będzie mogła korzystać przy pomocy komputera. Obecnie w obiegu są już encyklopedie, słowniki czy Biblia. Niedługo domowa biblioteczka składać się będzie nie z książek drukowanych, lecz z licznych dyskietek, tzw. dysków optycznych (laserowych) znanych też jako Compact Disc. Jak podaje Furugren (1994) w Szwecji zorganizoano specjalne usługi mające na celu dostarczenie osobom głuchoniewidomym aktualnych informacji przez telefon. Zainteresowana osoba może zadzwonić do Szwedzkiego Związku Głuchoniewidomych i otrzymać z komputera informacje, które są stale uzupełniane i aktualizowane. Konferencje komputerowe na różne tematy, organizowane przez Szwedzki Związek Głuchonierwidomych, cieszą się dużą popularnością. W zależności od zainteresowań osoba głuchoniewidoma nie tylko uzyskuje informacje, lecz także zawiera nowe znajomości i przyjaźnie. W ten sposób jej życie społeczne staje się bogatsze. Ponieważ wśród osób głuchoniewidomych znajdują się także takie, które posługują się językiem migowym, przyszłościowy telefon obrazkowy dla osób głuchoniewidomych z zachowanymi resztkami wzroku będzie mógł mieć również duże znaczenie jako pomoc w porozumiewaniu się. Mówiąc o pomocach technicznych ułatwiających czy umożliwiających osobom głuchoniewidomym porozumiewanie się z otoczeniem trzeba także powiedzieć, że elekronika poczyniła duże postępy, jeśli chodzi o różnego rodzaju indywidualne aparaty słuchowe, które mogą być dobierane w zależności od stopnia i zakresu uszkodzenia narządu słuchu. Aparaty takie, które wzmacniają siłę bodźca dźwiękowego, mogą umożliwić wielu osobom głuchoniewidomym słabosłyszącym porozumiewanie się z otoczeniem drogą oralno-dźwiękową (ustną). W ostatnim okresie pojawiają się tzw."inteligentne" aparaty słuchowe, które posiadają kilka programów, dzięki którym można je łatwo przełączać i dostosowywać do różnych środowisk akustycznych, np. głośnej ulicy, sali koncertowej czy mieszkania. Pozwalają one na eliminowanie zbędnych hałasów, dzięki czemu łatwiejszy jest odbiór mowy lub innych istotnych w danym momencie dźwięków. Poza tym osoby głuchoniewidome słabosłyszące mogą korzystać z różnego rodzaju nasadek na słuchawkę telefoniczną wzmacniających głos lub z aparatów telefonicznych z regulowaną głośnością . Podobnie sprawa przedstawia się z różnymi pomocami optycznymi czy elekrooptycznymi, które z kolei odpowiednio dobrane udostępniają wielu osobom głuchoniewidomym słabowidzącym informacje zawarte w książkach i innych materiałach poligraficznych. Cały przedstawiony sprzęt do zdobywania informacji i porozumiewania się z otoczeniem jest bardzo kosztowny. Jak dotychczas, w szerszym zakresie korzystają z niego osoby głuchoniewidome w krajach bogatych, jak kraje skandynawskie, Niemcy, Wielka Brytania, Stany Zjednoczone itp. . W przyszłości komputer osobisty, wyposażony w dodatkowe urządzenia dostosowane do indywidulnych potrzeb powinien stanowić podstawowe oprzyrządowanie każdego głuchoniewidomego, który osiągnie odpowiedni poziom rozwoju, będzie zdolny opanować umiejętności korzystania z niego i przejdzie odpowiednie przeszkolenie w tym zakresie (Tangen, 1992). 3. ORIENTACJA I PORUSZANIE SIĘ OSÓB GŁUCHONIEWIDOMYCH W PRZESTRZENI 3.1. Skutki głuchoślepoty dla orientacji i poruszania się w przestrzeni Orientacja i samodzielne poruszanie się w przestrzeni jest następnym ważnym zagadnieniem rehabilitacyjnym osób głuchoniewidomych. Umiejętność samodzielnego pokonywania przestrzeni ma duży wpływ na inne dziedziny życia człowieka. Od stopnia samodzielności poruszania się zależy bowiem możliwość wykonywania różnych czynności życia codziennego, a także rozwiązywanie wielu spraw o charakterze społecznym i zawodowym. Orientacja w przestrzeni jest warunkiem samodzielnego poruszania się. Orientacja jest to proces poznawczy, który umożliwia człowiekowi rozeznanie się w środowisku - w przestrzeni, która go otacza. Dotyczy ono zwłaszcza rozmiarów i jakości samej przestrzeni, wielkości, kształtów i rozmieszczenia wypełniających ją przedmiotów, a także występujących w niej zmieniających się zjawisk. Takie rozeznanie pozwala człowiekowi określić własną pozycję w danej przestrzeni i w stosunku do przedmiotów oraz zjawisk wypełniających ją. Głuchoniewidomy Kinney (1972) rozważając to zagadnienie z punktu widzenia głuchoniewidomych pisze, że: " Orientacja - to zdawanie sobie sprawy z tego, gdzie byłeś, gdzie jesteś i gdzie masz zamiar być". Natomiast poruszanie się określa jako "zdolność bezpiecznej i łatwej zmiany miejsca - miejsca, w którym się jest, na miejsce, w którym ma się zamiar być". Poruszanie się lub lokomocja jest bardzo złożonym zespołem różnych czynności, pozwalających na przemieszczanie całego organizmu w przestrzeni przy pomocy kończyn dolnych. Jak każda czynność, jest ono uwarunkowane nie tylko orientacją przestrzenną, lecz wymaga także kierowania i kontroli prawidłowości wykonania, w tym wypadku kierowania i kontroli, czy osoba poruszająca się zmierza do zaplanowanego miejsca. Orientację w przestrzeni zapewniają człowiekowi jego zmysły, zwłaszcza telezmysły, czyli zmysły reagujące na bodźce pochodzące od przedmiotów i zjawisk znajdujących się w znacznej odległości. Wśród nich dominująca rola przypada zmysłowi wzroku. Dzięki wrażeniom wzrokowym człowiek zdaje sobie sprawę z tego, gdzie się znajduje i co się wokół niego dzieje. Precyzując - wzrok zapewnia człowiekowi pełny obraz przestrzeni, w której się znajduje oraz lokalizacji i rodzaju występujących w niej przedmiotów, osób, zwierząt, zjawisk itp. Utrata orientacji przestrzennej opartej na wrażeniach wzrokowych powoduje w konsekwencji poważne ograniczenia w poruszaniu się. Z tego też powodu osoby niewidome w orientacji w dużych przestrzeniach bazują głównie na pozostałych telezmysłach, zwłaszcza na zmyśle słuchu. Pomimo że jest on także telezmysłem, to nie może on konkurować ze zmysłem wzroku, jeśli idzie o wytworzenie obrazu otaczającej przestrzeni. Tym niemniej wrażenia słuchowe dostarczają osobom niewidomym wielu cennych informacji, które ułatwiają im orientację i poruszanie się w przestrzeni. Brak wzroku i słuchu powoduje jednak wyjątkową sytuację w zakresie orientacji i poruszania się w przestrzeni. Pozbawia człowieka możliwości dostępu do świata, który go otacza, orientowania się co się w nim dzieje i aktywnego udziału w nim (Alvares Reyes, 1993). Szczególne trudności w orientacji i opanowaniu umiejętności samodzielnego poruszania się występują u dzieci głuchoniewidomych od urodzenia, które nigdy nie miały możliwości wytworzenia sobie obrazu przestrzeni na podstawie bodźców wzrokowych czy słuchowych. Nauczenie tych dzieci poruszania się w przestrzeni wymaga specyficznego podejścia (Cyrus, 1993). W nieco korzystniejszej sytuacji są niewidomi od urodzenia, którzy w pewnym momencie życia utraciłi słuch. Z reguły opanowali oni umiejętność poruszania się bez wzroku wykorzystując do tego celu wrażenia słuchowe. Po utracie słuchu i to źródło informacji o przestrzeni zostało dla nich zamknięte. Osoby głuche nie mają trudności w orientacji i poruszaniu się w przestrzeni ze względu na możliwość korzystania ze wzroku. Jednak dodatkowa utrata tego zmysłu stawia ich w bardzo trudnej sytuacji. Zachowały one jednak wzrokowy obraz przestrzeni. W innej sytuacji znajdują się osoby, które w późniejszym okresie swego życia utraciły wzrok i słuch. Zachowały one bowiem zarówno wzrokowy jak i słuchowy obraz przestrzeni. W najkorzystniejszej sytuacji znajdują się osoby dotknięte częściową głuchoślepotą, a zwłaszcza osoby głuchoniewidome z resztkami wzroku, z którego mogą korzystać w czasie poruszania się. Ogólnie trzeba jednak powiedzieć, że konsekwencje głuchoślepoty dla orientacji i poruszania się w przestrzeni, niezależnie od tego kiedy ona wystąpiła, są ogromne. Utrudnia, ogranicza lub nawet uniemożliwia ona samodzielne poruszanie się i realizowanie naturalnej potrzeby ruchu osoby głuchoniewidomej. W związku z tak dużym zróżnicowaniem możliwości opanowania umiejętności samodzielnego poruszania się przez osoby głuchoniewidome trzeba oceniać bardzo indywidualnie. 3.2. Orientacja przestrzenna u osób głuchoniewidomych Z uwagi na brak dwóch podstawowych zmysłów - wzroku i słuchu, mających decydujące znaczenie w orientacji przestrzennej - rola pozostałych zmysłów u osób głuchoniewidomycg znacznie wzrasta. Nie oznacza to jednak, że potrafią one skompensować brak wzroku i słuchu do takiego stopnia, że osoba głuchoniewidoma otrzyma taki obraz przestrzeni, który pozwoli jej bez trudności i ograniczeń osiągnąć umiejętność poruszania się w niej. 1. Rola zmysłu dotyku i zmysłu kinestetycznego U osób całkowicie głuchoniewidomych podstawowe znaczenie w tworzeniu obrazu przestrzeni mają zmysł dotyku i zmysł kinestetyczny (ruchu). Zmysły te ściśle ze sobą współdziałają i w praktyce trudno je oddzielić. Do zmysłów tych dołącza się także często zmysł wibracji. Dotyk należy do kontaktozmysłów - zmysłów bliskosiężnych, które odbierają bodźce tylko przy bezpośrednim kontakcie z przedmiotem. Oznacza to, że przy pomocy dotyku można orientować się tylko przy bezpośrednim zetknięciu się z przedmiotami. Tak więc orientacja za pomocą dotyku jest zawsze orientacją w zakresie poznawania przedmiotów znajdujących się w bardzo ograniczonej przestrzeni, a nie całej przestrzeni z wszystkimi jej elementami. Jednak zmysł dotyku jest podstawowym zmysłem, dzięki któremu kształtują się elementarne wyobrażenia przestrzenne, jak długość, szerokość, wysokość, kierunek itp. Ma to więc duże znaczenie dla wytwarzania sobie każdej przestrzeni. W orientowaniu się w przestrzeni osoby głuchoniewidome wykorzystują zarówno receptory dotykowe zlokalizowane w kończynach dolnych, jak też kończynach górnych . Zmysł dotyku przy wykonywaniu kroków dostarcza osobie głuchoniewidomej przede wszystkim informacji o tym, czy przestrzeń przed nią jest wolna, aby mogła wykonać krok. Następnie pozwala jej na poznanie właściwości terenu, po jakim się porusza. Stopami może bowiem wyczuć, czy jest to powierzchnia płaska, spadzista, miękka (piasek, dywan), twarda (asfalt chodnik, kamieneie). Przy pomocy receptorów dotykowych zlokalizowanych w kończynach dolnych wykrywa ona także niskie przeszkody na drodze, jak: krawężniki, stopnie, schody, krzewy itp. W ten sposób otrzymuje informacje nie tylko o terenie, po którym się porusza, lecz także może kontrolować (w przypadku znajomości terenu), czy zmierza do wyznaczonego sobie celu. Ręce odgrywają także dużą rolę u osób pozbawionych całkowicie wzroku i słuchu. Wysuwając je lekko do przodu i w bok, osoba głuchoniewidoma może wykrywać większość przeszkód, znajdujących się na jej drodze i uniknąć w ten sposób niebezpiecznego zetknięcia się z nimi. Podczas poruszania się po schodach ręka przesuwana po poręczy pozwala osobie głuchoniewidomej na utrzymanie właściwego kierunku , a także infomuje ją, kiedy następuje zakończenie stopni. Tak więc ręce są dla osoby głuchoniewidomej jakby "czułkami", pozwalającymi na względnie bezpieczne poruszanie się w przestrzeniach wypełnionych różnymi przedmiotami. Również receptory dotykowe zlokalizowane w innych częściach ciała może mieć w niektórych sytuacjach dla niej znaczenie. Ocierając się biodrami, plecami czy nawet głową o różne przedmioty lub osoby, odbiera ona sygnały o ich bezpośrednim sąsiedztwie. Jak już podkreślono, w orientacji przestrzennej zmysł dotyku, ścisle współdziała ze zmysłem kinestetycznym (ruchu). Wrażenia kinestetyczne informują człowieka o położeniu ciała i poszczególnych jego części względem siebie oraz o wykonywanych ruchach, takich jak podnoszenie ręki, wysuwanie nogi itp. Dla orientacji przestrzennej i poruszania się osób głuchoniewidomych główne znaczenie mają receptory zmysłu kinestetycznego umiejscowione w kończynach dolnych. Jego wartość polega na tym, że w wyniku częstego powtarzania tych samych ruchów ulegają one zautomatyzowaniu czyli wykonywane są nawykowo przy zmniejszonym udziale świadomości i uwagi. Wykształca się bowiem tzw. pamięć mięśniowa lub pamięć przestrzeni (spatial memory). Zjawisko to występuje przy częstym chodzeniu po dobrze znanych odcinkach drogi - do często uczęszczanego miejsca, przy wchodzeniu po tych samych schodach itp. Wielokrotne pokonywanie tej samej trasy powoduje wytworzenie się w mięśniach, stawach i ścięgnach pewnego rodzaju "pamięci" długości trasy oraz liczby i rodzaju ruchów potrzebnych do jej przebycia. Tego rodzaju kontrola kinestetyczna odciąża osobę głuchoniewidomą od stałego napięcia i koncentracji uwagi w czasie samodzielnego poruszania się. Spełnia więc ona funkcję samoregulacji i samokontroli wykonywanych ruchów. Sauerburger (1993) przedstawiając współdziałanie zmysłów kinestetycznego i dotyku w poruszaniu się osób głuchoniewidomych, pisze, że w pomieszczeniach zamnkniętych korzystają one głównie ze tych zmysłów. Zmysł kinestetyczny pomaga im w ocenie, jak daleko iść i kiedy skręcić, aby osiągnąć cel, albo jak ominąć przeszkodę znajdującą się na drodze. Natomiast zmysł dotyku pozwala im na stwierdzenie gdzie się znajdują w momencie, gdy dotykają i rozpoznają charakterystyczne cechy tych pomieszczeń. Zmysły te w zasadzie zapewniają osobom głuchoniewidomym poruszającym się w pomieszczeniach zamkniętych dobrą orientację. Tak samo mogą one wykorzystywać zmysły kinestetyczny i dotyku oraz pamięć przestrzeni, wówczas gdy poruszają się w przestrzeni otwartej. Jak już poprzednio podkreślono - zmysł kinestetyczny oraz wrażenia proprioceptyczne odbierane dzięki receptorom zlokalizowanym w mięśniach , stawach i ścięgnach, związane są ze zmysłem równowagi. Wiele osób głuchoniewidomych , podobnie jak gLuchych cierpi na zaburzenia tego zmysłu. Z punktu widzenia orientacji i poruszania się, przejawiają się one w trudnościach utrzymania postawy pionowej w czasie stania czy chodzenia, w koordynacji ruchów itp. Jednak w utrzymaniu równowagi ciała biorą także udział wrażenia wzrokowe jak też wrażenia proprioceptyczne (ruchowe). Jak podaje Sauerburger (1993) - trudności w utrzymaniu równowagi u osób głuchoniewidomych mogą być zmniejszone przez usprawnienie odbioru wrażeń proprioceptycznych (mięśniowych, stawowych i ścięgnowych). Autorka zaleca więc takim głuchoniewidomym dużo chodzenia i wykonywania czynności, które bazują na tych wrażeniach. Szczególnie odnosi się to do chodzenia po nierównych terenach - po trawie, po piasku czy po nierównych chodnikach. Usprawnieniu takiemu służą także ćwiczenia, które poprawiają pracę mięśni, jak pływanie, chodzenie w wodzie, stanie na jednej nodze, wykonywanie skłonów w różnych kierunkach bez narażania się na upadek, jeżdzenie na rowerze - tandemie itp. Dalej pisze autorka, że wielu głuchoniewidomych z zaburzeniami równowagi, zwłaszcza w starszym wieku, woli posługiwać się laską podpórczą, która może także chronić przed upadkiem. 2. Rola zmysłu wibracji i zmysłu temperatury Mechanizm działania zmysłu wibracji przedstawiono w rozdziale dotyczącym poznawania rzeczywistości przez osoby głuchoniewidome (Rozdz.II.1). Podkreślono wówczas, że u osób głuchoniewidomych odgrywa przede wszystkim w orientacji przestrzennej. Liczne przykłady podaje Skorochodowa (1950): "Kiedy idę ulicą wyczuwam wskutek wstrząsu jezdni przejeżdżające auta, tramwaje, autobusy itp. Natomiast często bywając w lokalu blisko ulicy, czuję kiedy coś przejeżdza ulicą. Jeżeli stukam do pokoju H., to stojąc przed zamkniętymi drzwiami, czuję przez podłogę, gdy on wstaje i odsuwa krzesło. Podobnie (przez drżenie podłogi) po krokach poznaję, nie myląc się, niektórych pracowników. Wiem zawsze, kiedy przez pokój przechodzi Maria". Osoby głuchoniewidome mogą także wykrywać niektóre elementy przestrzeni w czasie poruszania się jak np. otwory w budynku czy przerwy pomiędzy budynkami, dzięki odczuwaniu ruchów i zmiany temperatury powietrza pochodzącego z tych otworów czy przerwbudynku lub z otwartej przestrzeni. Dotyczyć to może także ruchów powietrza spowodowanych przejeżdzającymi pojazdami lub przechodzącymi osobami (Sauerburger, 1993). 3.Rola zachowanego szczątkowo zmysłu wzroku Zachowanie nawet minimalnego stopnia wzroku stanowi dużą wartość dla orientacji i poruszania się w przestrzeni.Jak już w innych miejscach podreślono zachowana zdolność widzenia u poszczególnych osób dotkniętych głuchoślepotą może być bardzo różna - od poczucia światła do widzenia nawet przedmiotów czy sylwetek osób przy odpowiednim ich zbliżeniu. Zależy ona od tego, które z funkcji wzrokowych zostały uszkodzone i w jakim zakresie. Z tego powodu istnieje konieczność dobrej oceny zachowanej zdolności widzenia i możliwości jej wykorzystania w orientacji i poruszaniu się w przestrzeni. Jeśli chodzi o osoby głuchoniewidome, u których obniżona jest głownie ostrość wzroku, to są wśród nich takie, które względnie dobrze rozpoznają przedmioty nawet ze znacznej odległości oraz prawidłowo określają odległość i kolory. Są również wśród nich osoby, które rozpoznają tylko przedmioty znane na postawie ich kształtu albo bardzo jaskrawej barwy lub znajdujące się na bardzo kontrastowym tle. Są wreszcie takie osoby, które widzą tylko ruch przedmiotów, ciemne plamy o nieokreślonych kształtach na jasnym tle itp. Zachowanie nawet bardzo minimalnego stopnia wzroku, który pozwala na niewyraźne lub mgliste spostrzeganie zarysów przedmiotów lub niewielkie zróżnicowanie barwy pola widzenia (różne cienie), stwarza osobie głuchoniewidomej możliwość ogólnego orientowania się w określonej przestrzeni, wykrywania przeszkód na drodze itp. Dla tych osób istotną sprawą jest odpowiedni trening i ćwiczenia ukierunkowane na maksymalne usprawnienie zachowanej zdolności widzenia pod kątem wykorzystania jej w orientacji i poruszaniu się w przestrzeni. U niektórych osób głuchoniewidomych ostrość wzroku jest stosunkowo dobra, lecz pole widzenia znacznie ograniczone . Do osób takich należą m.in. osoby dotknięte Zespołem Ushera. Mają one uszkodzone widzenie obwodowe tak bardzo istotne dla orientacji przestrzennej. Ich problem polega przede wszystkim na tym, że nie mogą one otrzymać obrazu przestrzeni i wypełniających ją elementów jednym szybkim wejrzeniem. Dla uzyskania więc orientacji muszą one powoli i systematycznie śledzić i badać wzrokiem jeden fragment po drugim dla uzyskania obrazu przestrzeni, w której się poruszają, lub mają zamiar poruszać. Często zdarzenia w danej przestrzeni zmieniają się tak szybko, że bardzo trudno w wytworzeniu sobie obrazu, który pozwoliłby na podjęcie decyzji na przykład co do przejscia przez ruchliwą ulicę (Sauerburger, 1993). 4. Rola zachowanego szczątkowo zmysłu słuchu Podobnie jak w przypadku resztek wzroku,istnieje konieczność dokładnej oceny zachowanego szczątkowo słuchu z punktu widzenia możliwości jego wykorzystania w orientacji przestrzennej i samodzielnym poruszaniu się. Jak już podkreślono w rozdziale I.1.2 - zmysł słuchu odgrywa pewną rolę w orientacji przestrzennej, a szczególnie u osób niewidomych. Pozwala on na stwierdzenie istnienia w polu percepcji słuchowej przedmiotów i zjawisk będących źródłem dźwięków, ustalenie kierunku, gdzie się one znajdują oraz określenie odległości, np. poruszających się pojazdów. Z tego powodu jest sprawą istotną ustalenie w jakim zakresie uszkodzony słuch funkcje te może nadal spełniać. Dotyczy to nie tylko identyfikacji (odróżniania) przedmiotów i zjawisk na podstawie dźwięków pochodzących bezpośrednio od nich, lecz także dźwięków odbitych czyli tzw. echolokacji. Wiele osób głuchoniewidomych z niedosłuchem po odpowiednim zaopatrzeniu w aparat słuchowy i po odpowiednim treningu dość dobrze radzi sobie z dźwiękami w orientowaniu się w przestrzeni otwartej. Istnieje jednak dość duża grupa głuchoniewidomych z głębszym uszkodzeniem słuchu, która praktycznie nie ma możliwości wykorzystywania zachowanego szczątkowo słuchu dla orientacji w przestrzeni, w której odbywa się normalny ruch pieszy lub motorowy. Badania przeprowadzone przez Wienera (1980) wykazały, że w dzielnicach administracyjno-handlowych i mieszkalnych występują dźwięki o częstotliwości od 125 do 12.500 Hz (herców), których natężenie (głośność) wynosi od 67 do 78 dB (decybeli), natomiast dźwięki powyżej 12.500 Hz posiadają zaledwie połowę tego natężenia. Dźwięki te są więc dla tej grupy głuchoniewidomych za słabe lub zbyt wysokie i nie mogą być słyszane nawet przy pomocy aparatu słuchowego. Sauerburger (1993) zwraca natomiast uwagę na inne zagadnienie związane z echolokacją, czyli wykorzystaniem dźwięków, odbitych dla wykrycia obecności przedmiotów i zjawisk w przestrzeni, jak np. ścian, budynków, drzwi, otworów czy ludzi. Echolokacja oparta jest na zdolności różnicowania głównie dźwięków o częstotliwości między 10.000 a 12.000 Hz. Często odbiór dźwięków o wysokości powyżej 8.000 Hz nie jest ocenianyprzez audiologów, ze względu na to, że nie jest to zakres ważny dla mowy dźwiękowej. Okazuje się jednak, że niektóre osoby zachowały zdolność słyszenia powyżej tego poziomu, a tym samym możliwość wykorzystywania zjawiska echolokacji dla wykrywania przeszkód na swojej drodze. Dalej autorka podaje, że dla stwierdzenia możliwości wykorzystywania w orientacji przestrzennej tego zjawiska używa miski lub innego przedmiotu o wklęsłych kształtach. Jeżeli osoba badana potrafi okreslić, czy przedmiot ten znajduje sie blisko ucha czy w odpowiedniej odległości, to znaczy , że osoba ta posiada zdolność wykorzystywania echolokacji i że zdolność tę należy rozwijać poprzez odpowiednie ćwiczenia. . Niektóre osoby głuchoniewidome posiadają asymetryczne uszkodzenie słuchu czyli zachowały resztki słuchu tylko w jednym uchu lub mają różny stopień uszkodzenia obu uszu. Dla tych osób sprawą dość istotną jest znalezienie najefektywniejszej metody wykorzystania zachowanego słuchu dla orientacji przestrzenej. Jak wiadomo, ustalenie np. kierunku , z którego pochodzi dźwięk wymaga słyszenia obuusznego. W takich sytuacjach osoba taka wymaga odpowiedniego treningu dla maksymalnego wykorzystania zachowanego słuchu w jednym uchu lub w uchu lepszym . Chodzi tutaj przede wszystkim o odpowiednie ustawienie głowy, powolne jej skręcanie , kierowanie tylko w jedną stronę itp. 5.Czynniki wspomagajace orientację przestrzenną Oprócz procesów sensorycznych duże znaczenie w orientacji przestrzennej mają inne cechy i procesy poznawcze , a mianowicie: uwaga, spostrzegawczość, pamięć, wyobraźnia itp. Przede wszystkim trzeba podkreślić, że orientacja przestrzenna jest procesem poznawczym i zależy od ogólnego rozwoju intelektualnego człowieka. Osoby wykazujące pewnien deficyt w tym zakresie charakteryzują się, niezależnie od uszkodzenia zmysłów, także słabą orientacją przestrzenną. Jeśli chodzi o uwagę, to jest to wybiórcze nastawienie zmysłów na określony rodzaj bodźców, w wyniku czego są one obierane szybciej i dokładniej. Stała koncentracja uwagi w czasie samodzielnego poruszania się jest dla osoby głuchoniewidomej sprawą bardzo istotną. Musi ona bowiem wychwytywać wszystkie bodźce, które pozwolą jej na wytworzenie sobie możliwie najpełniejszego obrazu przestrzeni, a także na kontrolowanie, czy zmierza do wybranego miejsca. Nawet chwilowa dekoncentracja może bowiem spowodować to, że ujdą jej uwadze znaczące w danej chwili bodźce, a w konsekwencji zagubienie się. Spostrzegawczość definiowana bywa jako zdolność dostrzegania w przedmiotach i zjawiskach cech ważnych i cennych z jakiegoś punktu widzenia. Dobrze rozwinięta spostrzegawczość zakłada gotowość do spostrzegania i wykrywania faktów, które w danej chwili są potrzebne i niezbędne. I ta cecha jest bardzo potrzebna osobom głuchoniewidomym w czasie samodzielnego poruszania się. Pamięć ma szczególne znaczenie w poznawaniu nowych terenów, po których osoba głuchoniewidoma w przyszłości będzie sama chodzić. W takim przypadku zachodzi konieczność zapamiętania wszystkich charakterystycznych cech tras i znajdujących się na nich obiektów (przedmiotów) i zjawisk, które mogą stanowić punkty orientacyjne. Jeśli osoba głuchoniewidoma dobrze je zapamięta podczas uczenia się danej trasy, wówczas przy kolejnych przejściach po niej będzie mogła ją zidentyfikować co pozwoli jej na kontrolowanie, czy zmierza do obranego celu. Nie zawsze informacje uzyskane przez pozostałe zmysły pozwalają osobie głuchoniewidomej na wytworzenie sobie pełnego obrazu przestrzeni. Często obraz ten jest fragmentaryczny. W takim wypadku z pomocą może jej przyjść wyobraźnia - wyobrażenie lub domyślenie się brakującego elementu przestrzeni. Często w grę wchodzi tutaj bardziej złożony proces umysłowy, a mianowicie myślenie - wyciąganie wniosków. Z dostępnych informacji często można wnioskować, że w danej przestrzeni istnieją lub powinny istnieć określone przedmioty (przeszkody). Kinney (1972) pisze na ten temat, zwracając się do osób głuchoniewidomych: "Zwracaj uwagę na punkty orientacyjne, zbieraj i zapamiętuj je, zachowuj je jak w skarbcu, staraj się wyobrazić je sobie i myśleć o nich, kiedy nie masz nic innego do roboty". 3.3. Poruszanie się osób głuchoniewidomych w przestrzeni Zagadnienie samodzielnego poruszania się osób głuchoniewidomych w przestrzeni trzeba rozpatrywać w zależności od wielkości i znajomości danej przestrzeni. Biorąc pod uwagę te dwa czynniki można rozróżnić: 1. Teren domu lub mieszkania - przestrzeń zamkniętą. 2. Teren najbliższego otoczenia domu (mieszkania) - klatka schodowa, podwórze, ogród, ulica przed domem. 3. Znany teren poza najbliższym otoczeniem - park, sklepy, miejsce zamieszkania znajomych czy krewnych, szkoła, zakład pracy, kościół, poczta. 4. Nieznany teren poza najbliższym otoczeniem - miejsca, do których osoba głuchoniewidoma dotychczas samodzielnie nie udawała się. 5. Znane lub nieznane dalsze miejsca lub miejscowości, dotarcie do których wymaga korzystania ze środków komunikacji miejskiej lub pozamiejskiej. 3.3.1. Nauka poruszania sie osób głuchoniewidomych w przestrzeni Opanowanie przez osobę głuchoniewidomą samodzielnego poruszania się choćby w pewnym zakresie, np. tylko po swoim mieszkaniu i najbliższym otoczeniu, jest sprawą bardzo istotną, gdyż uniezależnia ją od innych osób w sytuacjach życia codziennego. Z tego też powodu należy podejmować naukę samodzielnego poruszania się w stosunku do każdej osoby głuchoniewidomej, chociaż w niektórych przypadkach efekty mogą okazać się niewielkie. Ogólnie należy powiedzieć, że osoby głuchoniewidome nie osiągają takiego poziomu samodzielnego poruszania się w przestrzeni jak osoby niewidome. Zależy to nie tylko od stopnia uszkodzenia wzroku i słuchu, lecz także od ogólnego rozwoju intelektualnego i motorycznego oraz indywidualnych cech psychicznych. Jak podaje Sauerburger (1993) - programy szkolenia osób głuchoniewidomych w zakresie orientacji i samodzielnego poruszania się w przestrzeni są na ogół takie same jak dla osób niewidomych normalnie słyszących. Wynika to stąd, że techniki poruszania się tych osób są identyczne lub bardzo podobne. Dotyczy to także pomocy dydaktycznych jak np. wypukłych planów czy map. Istnieją oczywiście także pewne różnice, a mianowicie: 1. Inna metoda komunikowania się między instruktorem a osobą głuchoniewidomą, uwzględniająca jej możliwości i umiejętności w tym zakresie. 2. Uzupełnienie czasami programu szkolenia o naukę skutecznej metody komunikowania się z przypadkowo spotkanymi osobami w celu ewentualnego zwrócenia się o pomoc w czasie samodzielnego poruszania. Jest ona potrzebna osobie głuchoniewidomej w przypadku wystąpienia pewnych nieprzewidzianych sytuacji powodujących kłopoty i trudności. 3. Większy nacisk położony jest na samodzielne przejścia przez jezdnie, gdyż strategie stosowane przez osoby głuchoniewidome w takich sytuacjach są inne niż stosowane przez osoby niewidome normalnie słyszące. 4. Więcej czasu poświęca się na wyjaśnianie osobie głuchoniewidomej reakcji przechodniów i tego wszystkiego co się dzieje w czasie praktycznych lekcji w miejscach publicznych. Ponadto autorka podkreśla, że rezultaty szkolenia i stopień uzyskanej samodzielności w znacznym stopniu zależą od motywacji osoby głuchoniewidomej do pracy nad opanowaniem umiejętności samodzielnego poruszania się w przestrzeni. 3.3.2. Samodzielne poruszanie się osób głuchoniewidomych Samodzielne wyjście lub udanie się osoby głuchoniewidomej do znanego a tym bardziej nieznanego miejsca poza najbliższy teren miejsca jej zamieszkania jest niewąpliwie przedsięwzięciem bardzo trudnym i ryzykownym, nawet dla takiej osoby, która opanowała pewne techniki poruszania się. Zwykle droga wiodąca do określonego miejsca składa się z licznych odcinków o różnym stopniu trudności dla osoby z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Mogą to być chodniki bardzo ruchliwych ulic lub alei, chodniki bocznych, mało uczęszczanych uliczek, przejścia przez szerokie i ruchliwe jezdnie, place lub skrzyżowania regulowane światłami lub nie, przejścia przez wąskie i omałym ruchu uliczki, ulice z parkującymi samochodami, ulice z dojściami do obiektów handlowych, biurowych i budynków mieszkalnych itp. Wszystkie tego rodzaju odcinki drogi kryją dla osoby głuchoniewidomej większe lub mniejsze trudności, a ich pokonywanie połączone jest z pewnym ryzykiem narażenia się na zagubienie się lub nawet z zagrożeniem dla zdrowia czy życia. Niewątpliwie w korzystniejszej sytuacji znajdują się osoby, które zachowały użyteczne resztki wzroku lub słuchu albo jedne i drugie. W szczególny sposób odnosi się to do osób głuchoniewidomych słabowidzących. Nie wszyscy jednak głuchoniewidomi w należyty sposób korzystają z zachowanego wzroku, zwłaszcza w najtrudniejszej sytuacji, jaką jest samodzielne przejście przez jezdnię. Jak pisze Sauerburger (1993), niektórzy z nich pomimo znacznego stopnia zachowanego wzroku boją się samodzielnie przechodzić nawet przez spokojne i mało ruchliwe jezdnie. Inni, pomimo znacznego ubytku, uważają, że ich uszkodzony wzrok pozwala im na podjęcie decyzji w sprawie bezpiecznego przejścia przez jezdnie. Dalej autorka podkreśla, że użyteczność zachowanych resztek wzroku powinna być indywidualnie oceniana w konkretnych sytuacjach, np. w miejscach, w których osoba głuchoniewidoma najczęściej chodzi. Funkcjonowanie wzrokowe osoby głuchoniewidomej może także ulec usprawnieniu na skutek ćwiczeń, polegających na częstej wzrokowej ocenie przez osobę głuchoniewidomą odległości przejeżdzających pojazdów i częstym samodzielnym przechodzeniu przez konkretne ulice czy skrzyżowania. To samo dotyczy korzystania ze świateł sygnalizacyjnych regulujących ruch uliczny, o ile osoba głuchoniewidoma zachowała zdolność różnicowania barwy zielonej, czerwonej i pomarańczowej. Podobnie osoby głuchoniewidome słabosłyszące, zwłaszcza posługujące się aparatami słuchowymi, powinny w konkretnych sytuacjach sprawdzić i ocenić wartość zachowanego słuchu dla ustalania obecności przedmiotów i ich lokalizacji w przestrzeni, w której się poruszają, a także dla ustalania odległości poruszających się pojazdów na jezdniach. Szczególnie trudne i ryzykowne jest podjęcie decyzji co do samodzielnego udania się poza najbliższy teren swego zamieszkania dla osób całkowicie głuchoniewidomych, które nie mogą zidentyfikować poruszających się obiektów, zwłaszcza pojazdów, przy pomocy wzroku czy słuchu. Sauerburger (1993) pisze, że większość osób głuchoniewidomych uważa, że samodzielne poruszanie się po miejskich ruchliwych ulicach jest połączone z dużym ryzykiem narażenia się na szereg kłopotów i trudności. Szczególnie dotyczy to przejść przez jezdnie. Niektórzy uważają jednak, że ryzyko to jest stosunkowo małe, jeśli chodzi o ulice boczne, po których od czasu do czasu i to stosunkowo wolno, jeżdżą samochody. W każdym razie osoba głuchoniewidoma, która podjęła decyzję samodzielnego udania się do określonego miejsca, musi posiadać informacje co do samej drogi - poszczególnych odcinków, ogólnej sytuacji na tej drodze oraz możliwości uzyskania ewentualnej pomocy w razie pewnych trudności w dotarciu do zamierzonego celu. Dalej autorka pisze, że nie ulega najmniejszej wątpliwości, że osoby które nie mają możliwości spostrzeżenia wzrokowo czy słuchowo przejeżdżajacych pojazdów, potrzebują pomocy w uzyskaniu obiektywnych informacji od innych osób, które pozwoliłyby im na podjęcie decyzji co do momentu bezpiecznego przejścia przez jezdnię. W tym miejccu trzeba omówić kilka technik poruszania się osób głuchoniewidomych. Mogą nimi posługiwać się nie tylko osób całkowicie głuchoniewidomych, lecz również te, które zachowały pewne resztki wzroku czy słuchu 3.3.2.1. Posługiwanie się laską Wiele osób głuchoniewidomych jest zdolnych opanować umiejętność posługiwania się laską, podobnie jak osoby niewidome normalnie słyszące. Dotyczy to zwłaszcza poruszania się po terenach otwartych i znanych. W tym miejscu trzeba wyjaśnić, że laska używana przez osoby głuchoniewidome i niewidome zasadniczo różni się od lasek podpórczych używanych przez osoby w podeszłym wieku. Laska służąca do poruszania się jest białą laską o wiele dłuższą, cieńszą i lżejszą niż laska podpórcza. Niektórzy proponują, aby biała laska, którą posługuje się osoba głuchoniewidoma,dla odróżnienia jej od osoby niewidomej, miała czerwony pasek. Niewątpliwie istnieje pewna różnica w posługiwaniu się laską przez osobę niewidomą i głuchoniewidomą. Ta pierwsza ma możliwość uzupełniania informacji uzyskanych za pomocą laski (przy pomocy tzw. przedłużonego dotyku) informacjami, których dostarczają bodźce słuchowe. Dotyczy to również dźwięków wywoływanych uderzaniem laski o nawierzchnię, po której chodzi osoba niewidoma normalnie słysząca. Sauerburger (1993) wymienia 2 techniki (sposoby) posługiwania się laską przez osoby głuchoniewidome. Jedne z tych osób, z uwagi na to, że nie słyszą dźwięków uderzającej o nawierzchnię laski, preferują technikę dotyku ślizgowego (constant-contact technique) polegającą na przesuwaniu przed sobą laski trzymanej stale na powierzchni chodnika, ścieżki, jezdni itp. W ten sposób starają się one uzyskać jak najwięcej informacji o cechach terenu, po którym się poruszają i wykryć ewentualne przeszkody. Technika ta może jednak w pewnych sytuacjach sprawiać osobie głuchoniewidomej kłopoty. Polegać mogą one na tym, że końcówka (nasadka) na lasce może zahaczać się o otwory czy nierównośći nawierzchni. W przypadku wystąpienia takich kłopotów należy wypróbować różne nasadki ( bardziej lub mniej zaokrąglone), które najlepiej odpowiada potrzebom danej osoby. Inne osoby wolą zwykłą technikę, jaką stosują osoby niewidome normalnie słyszące, a więc technikę dotykową (touch-and-slide technique) polegającą na przenoszeniu laski z lewej strony na prawą i odwrotnie, po niskim łuku tuż nad nawierzchnią, dotykając i uderzając ją w nawierzchnię w punktach krańcowych. Może to wynikać stąd, że zachowały one zdolność odbioru dźwięków o pewnej częstotliwości i słyszą dźwięki uderzającej laski. Sauerburger podkreśla przy tym, że niektóre osoby głuchoniewidome starają się wykonywać bardzo szeroki łuk, wychodząc poza szerokość chodnika czy ścieżki. Chcą one w ten sposób uzyskać jak najwięcej informacji o otoczeniu znajdującym się po ich lewej i prawej stronie. Sposób ten może okazać się mniej bezpieczny dla osoby głuchoniewidomej, gdyż uniemożliwia koncentrację uwagi na ewentualnie występujących utrudnieniach i przeszkodach znajdujących się przed nią. Inne obserwacje autorki dotyczą tego, że osoby głuchoniewidome wolą trzymać się bliżej linii brzegowej - krawędzi chodnika - niż środka. Chcą bowiem mieć stale punkty orientacyjne do kontrolowania, czy znajdują się na właściwym miejscu. Takie punkty rozpoznawcze stanowić mogą nie tylko krawędzie, lecz także inne elementy znajdujące się wzdłuż chodnika, np. latarnie, znaki drogowe, różnego rodzaju słupki itp. W zasadzie osoby głuchoniewidome nie mają większych trudności w zachowaniu odpowiedniego rytmu poruszania się. Trudności te mogą jednak wystąpić przy zmianie sposobu posługiwania się laską, np. z techniki dotykowej na technikę dotyku ślizgowego. 3.3.2.2. Korzystanie z psa-przewodnika Ogólnie mówiąc, wiele osób głuchoniewidomych może korzystać z psa-przewodnika przy samodzielnym poruszaniu się, lecz na pewno nie wszystkie. Podobna sytuacja występuje także wśród osób niewidomych normalnie słyszących. Trzeba sobie wyraźnie zdawać sprawę z tego, że pies-przewodnik nie rozwiąże wszystkich problemów osoby głuchoniewidomej, związanych z samodzielnym poruszaniem się w przestrzeni. Jak pisze Sauerburger (1993) - pies-przewodnik umożliwi wprawdzie bezpieczne ominięcie przeszkody, przeprowadzienie przez zatłoczoną ulicę, znalezienie wejścia do znanych obiektów oraz znalezienie innych znanych obiektów na drodze, lecz nie potrafi przeprowadzić osoby głuchoniewidomej przez ruchliwą jezdnię czy zaprowadzić do nieznanych miejsc. Podkreśla przy tym, że osoba głuchoniewidoma musi być dobrze zorientowana w terenie, po którym się porusza, aby mogła wydawać właściwe polecenia psu, dokąd ma iść. Wiele ośrodków szkolenia psów-przewodników dla niewidomych w Stanach Zjednoczonych wysuwa szereg obiekcji wobec przygotowywania i przyznawania takich psów osobom głuchoniewidomym . Są one następujące: 1. Trudności w komunikowaniu się instruktora z osobą głuchoniewidomą. 2. Instruktor w czasie zajęć z psem nie ma możliwości udzielania osobie głuchoniewidomej uwag z dystansu, co jest konieczne, aby nie rozpraszać uwagi psa w czasie jego pracy. 3. Osoby niemówiące lub mówiące niewyraźnie mogą mieć kłopoty z wydawaniem ustnych poleceń psu. 4. Pies nie rozwiąże wszystkich problemów osoby głuchoniewidomej w poruszaniu się jak, np. z przejściem przez ulicę. Obecnie niektóre szkoły, np. Guiding Eyes for the Blind (Prowadzące oczy dla niewidomych), przełamały swoje opory i zaczęły przyjmować osoby głuchoniewidome na szkolenie. Po odpowiedniej ocenie ustala się, czy osoba głuchoniewidoma może korzystać i współpracować z psem oraz jakie są jej specyficzne potrzeby. Bierze się tutaj pod uwagę ogólną sytuację osoby głuchoniewidomej, jej umiejętności samodzielnego poruszania się oraz rodzaj planowanych tras, po których będzie się ona poruszać. Następnie wybiera się odpowiedniego psa, który jest tresowany pod kątem potrzeb osoby głuchoniewidomej. Dotyczy to także zastąpienia poleceń słownych , np. idź, zatrzymaj się, przyjdź itp. poleceniami opartami na bodźcach dotykowych w przypadku, gdy osoba głuchoniewidoma jest niema lub ma niewyraźną mowę. Po okresie wspólnego szkolenia i zżywania się w szkole - następuje dalsze szkolenie w miejscu zamieszkania. Jak pisze Sauerburger (1993) , aby osoba głuchoniewidoma mogła otrzymać i korzystać z psa- przewodnika, musi przede wszystkim posiadać umiejętność samodzielnego poruszania się przy pomocy laski. Podobnie mówi Ted Zubrycki ze Szkoły Guiding Eyes for the Blind: "Jeżeli osoba głuchoniewidoma słabo porusza się przy pomocy laski, to nie będzie lepiej tego robić przy pomocy psa przewodnika". 3.3.2.3. Elektroniczne przyrządy do poruszania się Rozwój elektroniki przyczynił się między innymi do skonstruowania kilku przyrządów (pomocy technicznych), które osoby głuchoniewidome mogą wykorzystywać w orientacji i poruszaniu się w przestrzeni. Elekroniczne przyrządy do poruszania się (electronic travel aids) są to urządzenia, które pozwalają na wykrywanie obiektów na drodze dzięki odbiciu od nich fal dźwiękowych lub promieni radarowych czy laserowych. Działanie ich polega na tym, że wysyłane przez nie fale lub promienie odbijają się od obiektu (przeszkody) i powracają do urządzenia, gdzie zostaną przetworzone w odpowiednie bodźce dźwiękowe lub dotykowe (wibracyjne) albo w jedne i drugie. Niektóre z tych przyrządów pozwalają tylko ogólnie stwierdzić, że przeszkoda występuje, natomiast inne - na określenie także odległości w granicach od około 1,20 m (4 stopy) do około 4,80 m (16 stóp). Jedne z nich są małe i można je nosić w ręce, inne zawieszać na szyi i nosić na piersiach, a jeszcze inne wmontowane są w oprawkę okularów. Sauerburger (1993) podaje kilka przykładów tego typu przyrządów, a mianowicie: 1. Laska laserowa ( Laser cane), w której znajdują się 2 źródła promieni laserowych. Jedna wiązka promieni wychwytuje przedmioty znajdujące się przed osobą głuchoniewidomą na poziomie laski, a druga na poziomie jej twarzy powyżej laski. Posiada ona także 2 stymulatory znajdujące się w uchwycie laski, które wibrują, kiedy jakiś przedmiot znajdzie się w zasięgu działania promieni laserowych. 2. Mowat Sensor czyli czujnik. Jest to mały przyrząd, który trzyma się w ręku i który wibruje, gdy jakiś przedmiot (przeszkoda) znajdzie się na drodze wysyłanych przez niego promieni. Wibracja staje się coraz szybsza w miarę zbliżania się do przeszkody. Zasięg tego przyrządu można ustawić na odległość 1,20 m i 3,60 m. 3. Drogowa sonda dźwiękowa (Pathsounder). Jest to elektroniczny przyrząd, który zawiesza się na szyi przy pomocy paska i nosi na piersiach. Wykrywa on przedmioty na drodze znajdujące się w odległości około 1,80 m . Cały przyrząd wibruje w razie wykrycia z tej odległości przeszkody na drodze. Jeśli natomiast odległośćć ta zmniejszy się do 0,75 m, wówczas pasek zaczyna także drgać. 4. Polaron. Jest to przyrząd, który można nosić w ręku lub na piersiach. Jest on także źródłem wibracji i dźwięków, jeśli na drodze znajduje się jakaś przeszkoda. Wywołuje on silną wibracje w momencie napotkania przeszkody, która intensyfikuje się w miarę zbliżania się do niej. Posiada on również regulację do wykrywania przeszkód z odległości 1,20 m, 3,60 m i 4,80 m. 5. Wheelchair Pathfinder jest to przyrząd umożliwiający wykrywanie przeszkód osobie siedzącej na wózku inwalidzkim. Może on być przymocowany nie tylko do wózka inwalidzkiego, lecz również do balkonika do chodzenia itp. Ostrzega on o istniejącej przeszkodzie na drodze, znajdującej się w odległości 2,40 m i 1,20 m oraz 30 cm po obu bokach. Wykrywa on także wzniesienia (stopnie), jeśli ich wysokość wynosi przynamniej 7,5 cm. Daje on zarówno sygnalizację dźwiękową jak też dotykową. Michaud (1990) stwiedza, że jest wystarczająco wiele powodów, aby w czasie nauki orientacji i poruszania się w przestrzeni zainteresować osoby głuchoniewidome tymi przyrządami. Pozwalają one bowiem na: 1. Wykrywanie punktów orientacyjnych i przeszkód na drodze. 2. Wykrywanie drogi w lesie. 3. Lokalizowanie przechodniów, których można ewentualnie poprosić o pomoc. 4. Zorientowanie się , kiedy nadjeżdża autobus. Stwierdza on również, że stosunkowo niewielu głuchoniewidomych korzysta z tych przyrządów w orientacji i poruszaniu się w przestrzeni. Z przebadanych 154 głuchoniewidomych używało je tylko 8 osób. Jako przyczyny tego stanu rzeczy osoby te podały, że: 1. Uzyskane przy ich pomocy informacje są bardzo powierzchowne. Z uwagi na to , że osoby te zwykle poruszają się po znanych sobie trasach, wystarczają im znane punkty orientacyjne znajdujące się przy tych trasach. 2. Zwykle osoby poruszające się mają dosyć różnych przedmiotów do noszenia takich jak laska, karty informacyjne dla osób spotkanych na drodze, wypukłe mapy czy modele itp. Przyrząd byłby więc dodatkowym obciążeniem mającym stosunkowo niewielką użyteczność. 3. Wymagają one częstego ładowania i zabiegów związanych z ich utrzymaniem, aby dobrze funkcjonowały. 4. Wibrują one bez przerwy w miejscach bardzo zatłoczonych np. na ulicy, na przystanku autobusowym itp. 3.3.2.4. Zwracanie się o pomoc w czasie drogi W czasie samodzielnego poruszania się, nawet w znanymh sobie terenie, osoby głuchoniewidome, zarówno całkowicie, jak też z zachowanym szczątkowo wzrokiem czy słuchm, mogą znaleźć się w sytuacjach, gdy zmuszone będą prosić o pomoc inne spotkane osoby. Najczęściej są to prośby dotyczące przeprowadzenia przez ruchliwą ulicę, zaprowadzenia na przystanek autobusowy, podania numeru nadjeżdzającego autobusu itp. Zwracanie się o pomoc nie jest sprawą łatwą, zwłaszcza dla tych osób, które mają trudności w lokalizacji osoby mogącej ewentualnie udzielić pomocy, jak również w słownym wyrażeniu swojej prośby. Ogólnie mówiąc, osoby głuchoniewidome mogą zwracać się o pomoc do spotkanych przechodniów w następującuch formach: 1. W formie słownej, jeżeli potrafią mówić lub mówioąc nawet niewyraźnie potrafią wyrazić swoją intencję zrozumiałą dla przechodniów. 2. W formie odpowiednich gestów (języka ciała), wyrażających zrozumiałą dla innych intencję osoby głuchoniewidomej. 3. Pokazując odpowiednią kartkę (kartonik) z napisem zawierającym prośbę. 4. Odtwarzając zarejestrowaną na taśmie magnetofonowej prośbę. Sauerburger (1993) podaje, że każda osoba głuchoniewidoma, która samodzielnie udaje się do różnych miejsc poza najbliższym terenem swego zamieszkania, powinna opracować sobie kilka sposobów zwracania się o pomoc do przechodniów i stosować te, które będą dla niej najwygodniejsza i najskuteczniejsza. Najczęściej osoba głuchoniewidoma potrzebuje pomocy przy przechodzeniu przez jezdnię. Jeżeli nie potrafi mówić , wówczas powinna ona zatrzymać się przed jezdnią, obrócić się twarzą do niej i trzymać w ręku kartkę, zawierającą prośbę o przeprowadzenie. Należy to czynić w ten sposób, aby przechodnie zwracali na nią uwagę. Kartka taka powinna zawierać następujący napis: "Jestem niewidomy i głuchy", "Mogę porozumiewać się tylko przy pomocy dotyku", "Proszę przeprowadzić mnie na drugą stronę" albo " Proszę zaprowadzić mnie na przystanek autobusu nr 180". Często osoba głuchoniewidoma musi wykazywać wiele cierpliwości w oczekiwaniu na przechodnia gotowego do udzielenia pomocy. Zdarza się bowiem, że przechodnie świadomie lub nieświadomie nie zwracają uwagi na osobę głuchoniewidomą proszącą o pomoc. Zdarza się też, że przechodzień nie czytając kartki, wraca się do osoby głuchoniewidomej z jakimś zapytaniem , lecz ze względu na brak reakcji z jej strony, gdyż nie usłyszała jego pytania, odchodzi. Florence i La Grow (1989) przeprowadzili badania w Stanach Zjednoczonych, polegające na zwracaniu się przy pomocy karty z prośbą o przeprowadzenie przez ulicę. Okazało się, że z 60 osób zaledwie 4 zareagowały pozytywnie na taką prośbę. W momencie, kiedy osoba głuchoniewidoma zorientuje się, że ktoś z przechodniów wyraża gotowość udzielenia jej pomocy, wówczas powinna pomoć jemu w wypełnieniu roli przewodnika. Powinna ona wziąć pod ramię osobę przeprowadzającą i nie pozwolić napozostawienie się na środku jezdni, jak to się czasami zdarza. Po przejściu na drugą stronę ulicy, najlepiej jak osoba głuchoniewidoma sama kontynuuje dalszą swoją drogę. Zdarza się czasami, że przygodny przewodnik oferuje dalszą pomoc, zaprowadza osobę głuchoniewidomą o kilka domów dalej i pozostawia ją niezorientowaną w nowym terenie. Najlepiej , gdy obaj partnerzy uzgodnią, że idą w tym samym kierunku, do tego samego miejsca i dalsza wspólna droga nie spowoduje kłopotów osobie głuchoniewidomej. Wracając do kart informacyjnych dla przechodniów i innych spotkanych osób, to powinny one zawierać następujące elementy: 1. Informację, że osoba zwracająca się o pomoc jest niewidoma i głucha. 2. Sposób, w jaki można się z nią porozumiewać się. 3. Prośbę. 4. Podziękowanie - słowo: "Dziękuję" lub "Dziękuję za pomoc". Jak już podkreślono treść prośby wynika ze ściśle określonej sytuacji, w jakiej znalazła się w danym momencie osoba głuchoniewidoma. A oto inne przykłady próśb, jakie może mieć osoba głuchoniewidoma przemierzająca samodzielnie ruchliwe i często zatłoczone ulice: "Zgubiłem się. Proszę zaprowadzić mnie na przystanek taksówki", "Zgubiłem się. Proszę zadzwonić pod nr.... i powiedzieć, że jestem tutaj" 3.3.2.5. Korzystanie z publicznych środków komunikacji Często planowane udanie się osoby głuchoniewidomej do miejsca położonego poza najbliższym terenem jej zamieszkania wymaga korzystania z publicznych środków komunikacji, takich jak autobus, tramwaj czy trolejbus. Niewątpliwie jest to sprawa dosyć trudna dla osoby głuchoniewidomej, a zwłaszcza całkowicie niewidomej i całkowicie głuchej. Sauerburger (1993) pisze, że aby osoba głuchoniewidoma mogła samodzielnie korzystać z publicznych środków komunikacji musi dokładnie zaplanować trasę, posiadać umiejętność korzystania z danego środka komunikacji i znać przynajmniej jedną z metod komunikowania się ze spotkanymi ludźmi (metodę uniwersalną). Szczególnie ważne jest dokładne zaplanowanie trasy, uwzlędniające wybór optymalnego wariantu. Polega on na wyborze odcinków drogi i środków komunkacji najłatwiejszych i dobrze znanych osobie głuchoniewidomej. Czasami zdarza się, że najbliżej miejsca przeznaczenia znajdują się przystanki autobusowe, tramwajowe czy trolejbusowe przy bardzo ruchliwych skrzyżowaniach, placach itp., gdzie osoby głuchoniewidome mogą napotykać na wiele trudności. Takie trudności należy przewidywać i przygotować sposoby ich pokonania lub wybrać alternatywne odcinki drogi lub inne środki komunikacji. Jeśli chodzi o znajomość środków komunikacji, to dotyczy ona lokalizacji przystanków - z którego i do którego osoba głuchoniewidoma się udaje, możliwości uzyskania informacji o tym, kiedy i jaki numer autobusu, tramwaju czy trolebusu nadjeżdża, o umiejscowieniu drzwi wejściowych i wyjściowych, kasowników biletów, miejsc do siedzenia dla osób niepełnosprawnych itp. Niektóre osoby głuchoniewidome, zwłaszcza słabowidzące, mają możliwość uzyskania niektórych z tych informacji drogą wzrokową. Inne , które są słabosłyszące i które zachowały zdolność mówienia, mogą informacje te uzyskać pytając się osób oczekujących na przystanku i wspólnie jadących danym środkiem komunikacji. Osoby, które takich możliwości nie posiadają muszą w takich sytuacjach posługiwać się wspomnianym już poprzednio systemem kartek (kartoników), zawierających pytania i prośby. Jedna z takich kartek powinna zawierać numer autobusu (tramwaju, trolejbusu), na jaki osoba głuchoniewidome czeka i którym zamierza jechać, informację, że jest ona niewidoma i głucha, sposób komunikowana się z nią (np. proszę mnie klepnąć w ramie, gdy nadjedzie autobus), prośbę o ewentualną pomoc przy wsiadaniu i podziękowanie. Na drugiej kartce powinna znajdować się nazwa przystanku lub ulicy, do której osoba głuchoniewidoma zamierza dojechać, prośba o ewentualną pomoc przy wysiadaniu i jak zwykle słowo "dziękuję". Tę drugą kartkę można pokazać współpasażerom lub kierowcy celem uzyskania potrzebnych informacji czy pomocy. System kartek nie zawsze rozwiązuje wszystkie problemy, z jakimi może spotkać się osoba głuchoniewidoma w czasie samodzielnego korzystania ze środków komunikacji publicznej. Dlatego znajomość jednej z metod komunikowania się jest konieczna. Mogą bowiem zawsze zaistnieć nieprzewidziane sytuacje, w których osoba głuchoniewidoma będzie musiała zwrócić się o pomoc do innych osób i odbierać od nich informację . System kart może być zastosowany również wówczas, gdy osoba głuchoniewidoma korzysta z taksówki. Taksówkarz może także pomoc jej w dojściu do bramy wejściowej budynku czy miejsca, do którego się udaje. 3.3.3. Poruszanie się z widzącym przewodnikiem Dotychczasowe doświadczenia wykazują, że większość osób głuchoniewidomych udając się do nieznanych i oddalonych miejsc i miejscowości korzysta z pomocy widzącego przewodnika. Sprawę widzących przewodników-tłumaczy poruszono już w poprzednim rozdziale (II.2.5) przy omawianiu zagadnienia porozumiewania się osób głuchoniewidomych. Tutaj chciałbym omówić kilka aspektów praktycznych związanych z pełnieniem roli przewodnika osoby głuchoniewidomej. Jak podają różne źródła, istnieje kilka sposobów (technik) pełnienia tej roli. Każdy z nich jest do przyjęcia, jeśli pozwala na wygodne i bezpieczne dla obu partnerów pokonywanie przestrzeni. Sposób pełnienia roli przewodnika osoby głuchoniewidomej różni się jednak od sposobu pełnienia roli przewodnika osoby niewidomej. Różnica ta polega na tym, że w czasie wspólnej drogi przewodnik osoby głuchoniewidomej musi z nią rozmawiać i przekazywać jej często istotne informacje, zwykle przy pomocy jednej z metod manualych opartych na dotyku. Sauerburger (1993) przedstawia 2 sposoby (techniki) wspólnego poruszania się osoby głuchoniewidomej z widzącym przewodnikiem, pozwalające na równoczesne "rozmawianie". Pierwszy sposób zakłada, że osoba głuchoniewidoma idzie po prawej stronie przewodnika. Trzyma go lewą ręką za prawe ramię powyżej łokcia. Prawą rękę natomiast trzyma nad prawą ręką przewodnika gotową do odbioru i nadawania znaków. Ten sposób pozwala na odczuwanie ruchów ciała przewodnika oraz przewidywanie i odpowiednie reagowanie w przypadku skrętów, schodzenia z chodnika czy wchodzenia na stopnie, a także na równoczesne rozmawianie. Drugi sposób również zakłada , że osoba głuchoniewidoma znajduje się po prawej stronie przewodnika trzymając go pod rękę w ten sposób, że jej lewa ręka dotyka jego prawej ręki. Wówczas rozmowa odbywa przy pomocy lewej ręki osoby głuchoniewidomej i prawej przewodnika. Zaletą tego sposobu jest to, że osoba głuchoniewidoma może wykorzystywać prawą rękę do identyfikacji przedmiotów na drodze czy punktów informacyjnych, a także do posługiwania się dodatkowo laską nie przerywając rozmowy. Mankamentem tego sposobu jest to, że obaj partnerzy idą obok siebie i osoba głuchoniewidoma nie wyczuwa ruchów ciała przewodnika. Trudność tę można pokonać w różny sposób: -. przez poinformowanie osoby głuchoniewidomej o zbliżaniu się do schodów, krawężnika czy skrętu, - przez przerwanie rozmowy i odsunięcie ręki w ten sposób, aby osoba głuchoniewidoma mogła pozostać nieco w tyle na odpowiedni czas; później można powrócić na dawną pozycję, - przez zwolnienie tempa, co może być sygnałem zmiany warunków poruszania się. Jeśli osoba głuchoniewidoma jest leworęczna i woli zmianę swojej pozycji (przewodnik z prawej strony), wówczas jej życzenie należy spełnić. Sauerburger (1993) podkreśla także, że w czasie wspólnej drogi występują często sytuacje wymagające od przewodnika pełnej koncentracji dla zapewnienia bezpieczeństwa obu partnerów. Dotyczy to takich sytuacji, jak poruszanie się po zatłoczonych ulicach, przejściach przez jezdnie itp., co wymagają przerwania na pewien czas rozmowy. 4. PRZYGOTOWANIE OSÓB GŁUCHONIEWIDOMYCH DO ŻYCIA 4.1. Skutki głuchoślepoty w sferze czynności życia codziennego Życie codzienne nakłada na człowieka obowiązek wykonywania wielu różnych zadań w zależności od wieku i pozycji, jaką zajmuje w swoim środowisku rodzinnym i pozarodzinnym. Wykonywanie tych zadań uwarunkowane jest posiadaniem szeregu umiejętności, które od dziecka nabywa w trakcie swego rozwoju i edukacji, a następnie rozszerza i doskonali przez codzienną praktykę. Obejmują one przede wszystkim umiejętności wykonywania czynności życia codziennego, na które składają się czynności samoobsługowe, jak: 1) czynności związane z higieną osobistą - mycie się, mycie zębów, kąpiel, czesanie się, korzystanie z toalety itp.; 2) czynności związane z ubieraniem się - rozpoznawanie bielizny i odzieży, zakładanie koszuli, spodni, sukienki, płaszcza, obuwia, dobór pasującej do siebie odzieży itp.; 3) czynności związane ze spożywaniem posiłków - posługiwanie się sztućcami, nakładanie potraw na talerz, proszenie o pomoc w nałożeniu potraw na talerz, nalanie płynu do szklanki, właściwe zachowanie się przy stole itp. Drugą grupę czynności życia codziennego stanowią tzw. czynności gospodarcze, jak: (1) przygotowywanie posiłków - przygotowanie kanapek, ugotowanie mleka, wody lub jajek, pokrojenie sera i wędlin na śniadanie czy kolację, ewentualnie przygotowanie bardziej złożonych dań na obiad z czym wiążą się takie czynności jak obieranie i gotowanie ziemniaków i jarzyn, przygotowanie surówek, ugotowanie zupy, przygotowanie dań mięsnych itp.; (2) utrzymanie mieszkania - sprzątanie, zamiatanie, mycie okien, sprzątanie łazienki i ubikacji itp.; (3) konserwacja i naprawa odzieży i bielizny - pranie, prasowanie, przyszywanie guzików itp. (4) robienie zakupów. Opanowanie umiejętności wykonywania tych czynności świadczy o przygotowaniu do życia i czyni człowieka samodzielnym w podstawowych sprawach życia codziennego i niezależnym od innych osób. Oczywiście, nie każda osoba normalnie widząca i słysząca nabywa umiejętności wykonywania wszystkich wymienionych czynności. Zależy to od konkretnych warunków domowych, sytuacji rodzinnej danej osoby oraz jej roli w rodzinie, a także od jej sprawności motorycznych i intelektualnych. Szczególnie istotna jest sprawa opanowania przez każdego człowieka umiejętności wykonywania czynności samoobsługowych, które są mu potrzebne codziennie, często kilkakrotnie w ciągu dnia. Jest rzeczą oczywistą, że głuchoślepota powoduje poważne trudności i ograniczenia w wykonywaniu bardzo wielu czynności życia codziennego, w tym także czynności samoobsługowych. U podstaw czynności życia codziennego leżą umiejętności wykonywania różnego rodzaju ruchów składających się na te czynności oraz orientacja w przestrzeni, w której czynności te są wykonywane. Opierają się one na współdziałaniu zmysłów wzroku i ruchu czyli tzw. koordynacji wzrokowo-ruchowej. Głuchoślepota, a zwłaszcza uszkodzenie wzroku, w poważnym stopniu utrudnia i ogranicza zarówno nabywanie umiejętności wykonywania tych czynności, jak i sprawne ich wykonywanie. Umiejętność wykonywania czynności życia codziennego, a zwłaszcza czynności samoobsługowych, kształtuje się u dzieci od najmłodszych lat. Dzieci nabywają je poprzez obserwację i naśladownictwo innych dzieci lub osób starszych, przez spontaniczne powtarzanie tego, co inni wykonują. Drugi sposób nabywania tych umiejętności jest bardziej metodyczny i polega na systematycznym nauczaniu dziecka początkowo przez rodziców, a później przez inne osoby w przedszkolu czy szkole. W obu przypadkach decydująca rola przypada narządowi wzroku. Dzieci głuchoniewidome nie mają możliwości ani obserwowania innych osób wykonujących czynności życia codziennego , ani na tej podstawie nauczenia się poprawnego ich wykonywania. Związane to jest z trudnościami wykonywania ruchów w ogóle na skutek zniesienia funkcji orientacyjnej, kierującej i kontrolującej zmysłu wzroku oraz trudności w orientacji w przestrzeni. Z tego powodu nabywanie umiejętności wykonywania, jak również samo wykonywanie już wyuczonych czynności życia codziennego stanowi jedno z podstawowych zagadnień w edukacji i rehabilitacji osób z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Na możliwości osób głuchoniewidomych w zakresie wykonywania czynności życia codziennego trzeba patrzeć w sposób zróżnicowany. Inaczej przedstawiają się one u dzieci z głuchoślepotą wrodzoną lub nabytą we wczesnym dzieciństwie, a inaczej u osób, które w późniejszym okresie życia stały się głuchoniewidome. W pierwszym przypadku problem jest o wiele szerszy i trudniejszy. W grę chodzi bowiem sprawa rozwoju motoryki w ogóle i kształtowania tych czynności od postaw. W drugim przypadku sprawa jest łatwiejsza, gdyż jest to problem przywrócenia utraconych umiejętności wykonywania tych czynności lub ukształtowania ich na bazie ogólnego rozwoju motorycznego, który przebiegał w normalnych warunkach rozwojowych przy udziale zmysłu wzroku i słuchu, a zwłaszcza tego pierwszego. Na zróżnicowanie możliwości opanowania umiejętności wykonywania czynności życia codziennego ma także stopień uszkodzenia wzroku u osobu głuchoniewidomej. Niewątpliwie osoby głuchoniewidome z zachowanymi resztkami wzroku mają dużo łatwiejszą sytuację. Zachowanie nawet stosunkowo niewielkiego stopnia wzroku ułatwia im orientację w przestrzeni, kierowanie i konkrolowanie przebiegu wykonywania wielu czynności życia codziennego. Dotyczy to zwłaszcza wykonywania czynności samoobsługowych. W dużo trudniejszej sytuacji znajdują się osoby całkowicie głuchoniewidome, które przy uczeniu się i wykonywaniu czynności życia codziennego mogą bazować tylko na pozostałych zmysłach, jak zmysł dotyku, kinestetyczny, węchu itp. Wymienione rodzaje czynności życia codziennego mają różny stopień trudności. Jedne są łatwiejsze do nauczenia się i później do samodzielnego wykonywania niż inne. Na pewno czynności samoobsługowe są łatwiejsze dla każdego - zarówno dla osoby widzącej i słyszącej jak też głuchoniewidomej - niż czynności gospodarcze. Mogłoby się wydawać , że problem czynności życia codziennego u osób głuchoniewidomych jest podobny jak u osób niewidomych, ze względu na to, że przy ich wykonywaniu zmysł wzroku odgrywa olbrzymią rolę. Oznaczałoby to, że problem ten można by rozwiązywać w podobny sposób i przy pomocy takich samych metod. Pogląd taki jest niesłuszny. Osoby niewidome mogą bowiem w znacznym stopniu wykorzystywać kompensacyjną rolę zmysłu słuchu przy wykonywaniu wielu czynności życia codziennego, co nie ma miejsca u osób głuchoniewidomych. Ponadto sam proces nauczania - przekazywania modeli (wzorów), objaśnień i uwag dotyczących nabywania i wykonywania tych czynności - jest zupełnie inny i o wiele trudniejszy. 4.2. Model przygotowania osób głuchoniewidomych do życia W latach 80-tych w Stanach Zjednoczonych opracowano nowy model przygotowania osób głuchoniewidomych do życia, który ma charakter bardziej funkcjonalny niż programy dotychczas realizowane. Tradycyjny model przygotowania do życia, polegający na nauczaniu według zasad określających kolejność opanowywania umiejętności potrzebnych do wykonywania czynności życia codziennego, w zależności od wieku dziecka, realizowany w warunkach szkolnych okazał się bowiem mało skuteczny i nieprzydatny dla osób głuchoniewidomych. Nie zapewniał on bowiem uczniom głuchoniewidomym dostatecznego przygotowania do samodzielnego funkcjonowania w środowisku pozaszkolnym. Nowy model zakłada równoczesne przygotowanie do życia codziennego, pracy zawodowej i zajęć rekreacyjnych w czasie wolnym. Jak pisze Baker (1986) - ten funkcjonalny model zaleca nauczycielom-wychowawcom, pracującym z dziećmi czy młodzieżą głuchoniewidomą, ustalenie niezbędnych umiejętności i kolejności ich opanowania, które pozwolą uczniom na względnie samodzielne funkcjonowanie w domu , w miejscu pracy i w innych miejscach, w których będą przebywać. Opracowany indywidualny program szkolenia powinien więc uwzględniać równoczesne opanowanie umiejętności wykonywania codziennych zadań domowych, zawodowych i ewentualnych zajęć rekreacyjnych, które osoba głuchoniewidoma będzie musiała w przyszłości wykonywać. Struktura takiego programu powinna przedstawiać się następując: 1. Podzielenie całego programu na poszczególne dziedziny życia i wyodrębnienie w ich ramach zadań, jakie uczeń - osoba głuchoniewidoma powinna samodzielnie wykonywać, a więc zadania domowe, praca zawodowa, zajęcia rekreacyjne i kontakty społeczne. Zadania te należy traktować jako wzajemnie uzupełniające się, a nie wykluczające się. Wynika to stąd, że realizacja wielu z tych zadań wymaga od człowieka opanowania tych samych lub podobnych umiejętności. Na przykład umiejętność samodzielnego poruszania się potrzebna jest do wykonywania różnych zadań, przestrzeganie higieny osobistej potrzebne jest w domu, w miejscu pracy czy w odwiedzinach u znajomych, spożywanieposiłków występuje w domu, w restauracji, na przyjęciu itp. 2. Określenie dla każdej z tych dziedzin środowisk, w których uczeń głuchoniewidomy w przyszłości będzie zadania te wykonywać. Będzie to: własne mieszkanie, mieszkanie wspólne z rodziną lub innymi osobami, zakład pracy, klub głuchoniewidomych, sklepy, kościół itp. 3. Podzielenie każdego z tych środowisk na mniejsze tereny działania (sub-environments), jak kuchnia, łazienka, drogi i dojścia do różnych obiektów, różne pomieszczenia na terenie zakładu pracy itp. 4. Określenie zadań, które będą na tych terenach ( w tych pomieszczeniach) wykonywane przez ucznia głuchoniewidomego, jak np. zabiegi higieniczne, przygotowywanie posiłków, czynności zawodowe, poruszanie się - dojście, przejście przez ulicę, korzystanie ze środka lokomocji, czytanie książek, rozmowa z kolegami, krewnymi itp. 5. Określenie niezbędnych umiejętności, jakie uczeń głuchoniewidomy musi opanować , aby w miarę samodzielnie zadania te mógł wykonywać. Wymaga to szczegółowej analizy tych zadań z punktu widzenia możliwości wykonywania ich przez ucznia głuchoniewidomego. Według tego modelu programem nauczania trzeba objąć tylko te dziedziny i te zadania, które rzeczywiście będą występować w życiu codziennym konkretnej osoby głuchoniewidomej. W ten sposób cały wysiłek ucznia głuchoniewidomego i nauczycieli, wychowawców, instruktorów i innego personelu, skoncentrowany będzie na wypracowaniu bardzo praktycznych i potrzebnych umiejętności i form zachowania się w określonych sytuacjach i określonym środowisku. Nie będzie się natomiast marnować czasu na sprawy mało przydatne w przyszłym życiu ucznia. Przygotowanie ucznia głuchoniewidomego do życia według tego modelu pozwoli mu stosunkowo łatwo przejść ze środowiska szkolnego do środowiska, w którym będzie żył jako człowiek dorosły. Model ten zakłada naukę poszczególnych przedmiotów, lecz treści programowe realizowane są w konkretnych warunkach i ukierunkowane na praktyczne ich zastosowanie w sytuacjach życia codziennego. Do przedmiotów takich niewątpliwie należą: wiedza praktyczna (functional academics), obejmująca naukę czytania, pisania i matematyki, ukierunkowana na praktyczne wykorzystanie jej w życiu codziennym. Sa one jednak realizowane nie w izolacji, lecz w ramach ustalonych konkretnych zadań życiowych, zawodowych i rekreacyjnych, uwzględbniających przyszłe warunki życia ucznia. 4.3. Realizacja programu przygotowania do życia osób głuchoniewidomych W tym rozdziale nacisk zostanie położony głównie na przygotowanie do życia bez elementów zawodowych, gdyż przygotowanie do pracy będzie szerzej omówione w następnym rozdziale. Jak podają Wallis i Wade (1986) - przygotowanie uczniów głuchoniewidomych do samodzielnego życia wymaga od nich nie tylko opanowania szeregu umiejętności wykonywania różnych czynności życia codziennego, lecz także nauczenia sięsamodzielnego podejmowania różnych decyzji. W Instytucie dla Głuchoniewidomych w Talladega w stanie Alabama (USA) program przygotowania do życia realizowany jest w 3 etapach, a mianowicie: w ramach normalnych zajęć w szkole, w specjalnym domu niezależnego życia oraz w okresie przejścia do życia w środowisku pozaszkolnym. W pierwszym etapie przygotowanie do życia obejmuje czynności związane z higieną osobistą, spożywaniem posiłków, przygotowywaniem posiłków, utrzymaniem w czystości bielizny i odzieży oraz utrzymaniem porządku w miejsca zamieszkania. Dla każdego ucznia ustalany jest indywidualny program, uwzględniający indywidualne potrzeby w tym zakresie. Ustala się także cele jakie mają być osiągnięte w określonym czasie. np. w ciągu roku. Personel pracujący z dzieckiem robi codziennie notatki dotyczące realizacji programu i osiągniętych rezultatów. Dokonuje się także rocznych ocen osiągnięć i podejmuje się decyzje co do następnych etapów przygotowania do samodzielnego życia ucznia głuchoniewidomego. Po osiągnięciu podstawowego poziomu w wykonywaniu czynności życia codziennego uczeń głuchoniewidomy przechodzi do następnego etapu realizacji programu przygotowania do życia. Polega on na umieszczeniu ucznia w domu niezależnego życia (Independent Living Practice Home), znajdującym się na terenie Instytutu. Celem umieszczenia go w takim domu jest stworzenie rzeczywistego środowiska i warunków, w jakich w przyszłości przyjdzie mu prawdopodobnie żyć. W domu takim zamieszkuje 5 głuchoniewidomych uczniów oraz 2 instruktorów (nauczycieli), którzy pracują z nimi na zmianę. Zadaniem instruktorów jest nie tylko nauczenie ich podstawowych czynności związanych z codziennym życiem, utrzymaniem mieszkania i niezależnym w nim fukcjonowaniem, lecz także z planowaniem każdego kolejnego dnia, planowaniem posiłków na kilka dni, robieniem zakupów, spędzaniem wolnego czasu itp. Każdy z mieszkańców tego domu ma indywidualny program dostosowany do jego potrzeb, możliwości i zainteresowań. Jest to już bardziej zaawansowany program przygotowania do samodzielnego życia i podejmowania samodzielnych decyzji jak pokierować własnym życiem. Uczniowie, którzy osiągnęli pomyślne wyniki na tym etapie, kwalifikowani są do usamodzielnienia się i opuszczenia zakładu. Dotyczy to uczniów, którzy ukończyli przynajmniej 18 lat życia. Rozpoczyna się wówczas tzw. okres przejściowy (transsitional period), który trwa nie dłużej niż 6 miesięcy. W tym czasie w proces rehabilitacji i przygotowania do życia, odbywający się w dalszym ciągu na terenie Instytutu, włączany jest indywidualny opiekun ucznia głuchoniewidomego (case manager). Jego zadaniem jest wspólnie z innymi pracownikami podjęcie decyzji, co do dalszego życia i pracy ucznia. Indywidulny opiekun, po zapoznaniu się z uczniem, nawiązuje kontakt z jego rodziną, z organizacjami zajmującymi się osobami niepełnosprawnymi na terenie przyszłego miejsca zamieszkania, z ewentualnym przyszłym pracodawcą itp. Celem tych kontaktów jest przygotowanie miejsca zamieszkania (mieszkanie samodzielne, mieszkanie z rodziną, mieszkanie z innymi osobami głuchoniewidomymi w małym domu lub specjalnym zakładzie) oraz miejsca pracy, a także zorientowanie się w możliwościach spędzania czasu wolnego i włączenia osoby głuchoniewidomej w życie społeczne. Po pomyślnym ustaleniu warunków życia i pracy dalsze przygotowywanie ucznia głuchoniewidomego w okresie przejściowym przebiega zgodnie z wskazaniami indywidualnego opiekuna. Dotyczą one głównie konieczności uwzględniania w dalszym szkoleniu wymogów przyszłych warunków życia i pracy ucznia głuchoniewidomego. Okres przejściowy kończy się opuszczeniem zakładu przez ucznia i rozpoczęcie nowego - całkowicie lub częściowo niezależnego życia. Oczywiście, po opuszczeniu zakładu nie zostaje on sam ze swoimi codziennymi problemami. Indywidualny opiekun sprawuje nadal nad nim nadzór przez okres trwający do 18 miesięcy, służąc mu pomocą i radą w zależności od potrzeb. Również w Szkole dla Głuchoniewidomych w Woodhaven w stanie Missouri (USA) realizowany jest program , którego celem jest przygotowanie uczniów z równoczesnym uskodzeniem wzroku i słuchu do stosunkowo niezależnego życia w środowisku naturalnym. Jak podaje McCarthy (1986), program ten obejmuje 5 dziedzin, a mianowicie: życie domowe, przygotowanie do pracy, włączenie w życie środowiska, spędzanie czasu wolnego i kontakty w pełnosprawnymi rówieśnikami. Cały program realizowany jest w okresie od 3 do 5 lat. Czasu poświęcony na poszczególne dziedziny zależy od wieku ucznia głuchoniewidomego. Początkowo więcej czasu przeznacza się na czynności życia codziennego, następnie - na przygotowanie do pracy, w końcu - na organizację czasu wolnego, kontakty z rówieśnikami itd. W znaczej mierze zależy to także od potrzeb i uzyskanych postępów. Istotnym momentem w procesie przygotowania jest podjęcie decyzji w sprawie przyszłego życia i pracy, czyli wyboru formy zamieszkania, która może być bardzo różna jak np. zamieszkanie w zakładzie dla osób głuchoniewidomych lub osób niepełnosprawnych, w domu, gdzie mieszka tylko kilku głuchoniewidomych z częściową pomocą i opieką, z rodziną, lub całkowicie samodzielnie. To samo dotyczy rodzaju i warunków pracy zawodowej, jak np. praca w zakładzie pracy chronionej, w zwykłym zakładzie pracy na stanowisku chronionym, lub wspomaganym (patrz rozdz.II.5) albo na zwykłych warunkach. Podjęcie decyzji w tych sprawach jest bardzo istotne dla dalszej realizacji programu przygotowania do życia, który musi przebiegać z uwzględnieniem przyszłych warunków życia i pracy ucznia głuchoniewidomego. Istotny jest jednak moment samego przejścia osoby głuchoniewidomej z warunków szkolnych do warunków pozaszkolnych. Nowe miejsce zamieszkania wymaga często adaptacji mieszkania dla potrzeb osoby głuchoniewidomej, a także przygotowania osób, które będą się z nią kontaktować, pomagać jej itd. Dotyczy to np. członków rodziny, pracowników zakładu, w którym zamieszka osoba głuchoniewidoma, pracowników zakładu pracy itd. Jak podaje autor, czasami zmusza się absolwenta szkoły do zamieszkania w środowisku społecznym nieprzystosowanym do jego potrzeb. Dotyczy to zwłaszcza braku znajomości sposobów komunikowania się z nim, umiejętności udzielania pomocy w poruszaniu się itp. Dalsza opieka nad absolwentem szkoły jest szczególnie ważna. Trudno bowiem przewidzieć w okresie szkolenia w szkole wszystkie sytuacje, okoliczności i problemy, jakie wystąpią w przyszłym życiu osoby głuchoniewidomej. Dlatego personel szkoły jest stale do dyspozycji osoby głuchoniewidomej, aby udzielać jej pomocy w rozwiązywaniu występujących problemów. Kontakty z absolwentem są systematyczne i planowane. Chodzi bowiem o to, aby zapobiegać pewnym sytuacjom , a nie czekać aż się one pojawią. Regularne kontakty mają także to znaczenie, że personel ma okazję na bieżąco sprawdzać, czy realizowany przez nich program w odniesieniu do konkretnej osoby okazał się wystarczająco efektywny. Wzbogaca to ich doświadczenie zawodowe. Jak podkreśla McCarthy (1996), planowanie życia osoby głuchoniewidomej nigdy się nie kończy. Kiedy okaże się, że przejście do określonej formy zamieszkania i pracy zakończyło się sukcesem, należy postawić następne pytania i zastanowić się co dalej robić, aby osobę głuchoniewidomą bardziej przybliżyć do normalnego życia. Jeżeli np. osoba głuchoniewidoma zamieszkała w mieszkaniu z kilkoma innymi osobami, to może należałoby rozważyć możliwość całkowicie samodzielnego zamieszkania, lub jeżeli została zatrudniona w zakładzie pracy chronionej, to może mogłaby podjąć pracę w zwykłym zakładzie pracy, początkowo na stanowisku pracy chronionej (wspomaganym), a później na zwykłych warunkach. Oczywiście, może okazać się także okazać, że osobę głuchoniewidomą trzeba przesunąć ze środowiska życia czy pracy bardziej samodzielnego do środowiska bardziej chronionego, z zapewnieniem odpowiedniej pomocy i opieki. 4.4. Ogólne zasady wykonywania czynności życia codziennego przez osoby głuchoniewidome Istnieje kilka ogólnych zasad, jakich należy skrupulatnie przestrzegać, aby ułatwić osobom głuchoniewidomym samodzielne wykonywanie czynności życia codziennego, zwłaszcza we własnym mieszkaniu. Do nich należą: 1. Właściwe urządzenie mieszkania. Mieszkanie osoby głuchoniewidomej powinno być tak urządzone, aby mogła ona w nim swobodnie poruszać się i wykonywać niezbędne zadania domowe. Przede wszystkim chodzi o zachowanie i przestrzeganie stałej,niezmiennej lokalizacji przedmiotów i innych elementów wyposażenia mieszkania, które ułatwiałyby jej w nim orientację w i ich odszukanie. 2. Dobra organizacja pracy domowej. Chodzi tutaj o przygotowanie sobie wszystkich niezbędnych przedmiotów - sprzętu i materiałów, potrzebnych do wykonania danej pracy oraz ustawienie ich we właściwych miejscach, aby znajdowały się w zasięgu ręki lub w pobliżu. Dotyczy to zwłaszcza prac bardziej złożonych. 3. Maksymalne korzystanie z pomocy technicznych, specjalnie skonstruowanych lub przystosowanych dla osób pozbawionych wzroku i słuchu, np. wykorzystujących wibrację. Podkreślić trzeba także, że wiele przedmiotów czy urządzeń, przeznaczonych dla osób niewidomych czy głuchych, może być także wykorzystywanych przez osoby głuchoniewidome. To samo dotyczy sprzętu gospodarstwa domowego przeznaczonego dla osób pełnosprawnych. 4. Wykonywanie czynności życia codziennego stale w tym samym miejscu i w tej samej formie. Wówczas wykonywanie tych czynności ulegnie zautomatyzowaniu na skutek wielokrotnego ich powtarzania i osoba głuchoniewidoma będzie je wykonywać w sposób nawykowy. 5.PRZYGOTOWANIE DO PRACY I ZATRUDNIENIE OSÓB GŁUCHONIEWIDOMYCH 5.1. Skutki głuchoślepoty w sferze zawodowej Minęły już czasy kiedy uważano, że osoby głuchoniewidome nie są zdolne do pracy. Dzisiaj próbuje się objąć rehabilitacją zawodową, czyli przygotowaniem do pracy i zatrudnieniem, wiele osób z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Niewątpliwie jest to proces nie łatwy, gdyż skutki głuchoślepoty w sferze zawodowej są dość rozległe. Głuchoślepota najdotkliwiej wywiera swoje piętno na procesach orientacyjnych, które należą do zasadniczych w pracy zawodowej. W trakcie wykonywania pracy zawodowej pracownuik musi orientować się w miejscu i na stanowisku pracy, a także w samym przebiegu jej wykonania. Osoby głuchoniewidome pozbawione są wzrokowej i słuchowej orientacji w sytuacji pracy. Ten brak orientacji niewątpliwie rzutuje na samo działanie. Przejawia się to w trudnościach i ograniczeniach w wykonywaniu różnych ruchów i czynności roboczych występujących przy wykonywaniu zadań zawodowych. Wymaga ono bowiem ścisłego współdziałania zmysłów wzroku i kinestetycznego, czyli tzw. koordynacji wzrokowo- ruchowej. W czasie wykonywania pracy zawodowej pewien stopień samodzielności w poruszaniu się jest także niezbędny, gdyż pracownik często jest zmuszony do chodzenia po warsztacie, hali produkcyjnej czy biurze oraz do udania się do innych pomieszczeń jak szatnia, toaleta, stołówka itp. Inne trudności występują przy nauczaniu osób głuchoniewidomych wykonywania różnych ruchów i czynności zawodowych. Podstawową metodą u osób widzących jest pokaz (wizualna demonstracja) ruchów czy czynności będących przedmiotem nauczania. Metody tej nie można stosować niestety do osób głuchoniewidomych z całkowitą ślepotą. Rozważając skutki głuchoślepoty w sferze zawodowej należy ponadto podkreślić, że pozbawia ona człowieka możliwości ogólnego przystosowania się do sytuacji i warunków pracy zawodowej, które osiąga się przez ogólne doświadczenie życiowe. Widzące dzieci i młodzież uczą się w sposób naturalny i automatyczny wykonywać pracę obserwując, jak inni organizują sobie pracę, jak pracują i jak w trakcie pracy zachowują się. Również przez udział w różnych pracach domowych czy szkolnych uczą się posługiwania różnymi narzędziami i wykorzystywania różnych materiałów, a także organizacji pracy, dokładności jej wykonywania itp. Ogólnie mówiąc, dzieci i młodzież uczą się spontanicznie wielu istotnych umiejętności występujących w pracy zawodowej, przez obserwowanie i naśladowanie innych osób. Osoby głuchoniewidome, a zwłaszcza te, które stosunkowo wcześnie w swoim życiu stały się nimi pozbawione są tego typu doświadczeń, mających wpływ na przyszłe funkcjonowanie w sytuacjach zawodowych. W konsekwencji może to sprawiać trudności w przygotowaniu się do podjęcia pracy zawodowej. Jeśli chodzi o głuchoślepotę nabytą w późniejszym okresie życia, to ma ona destrukcyjny wpływ na dotychczasowe przystosowanie się do pracy . W przypadku znacznego uszkodzenia wzroku i słuchu czy dodatkowo słuchu u osób niewidomych i wzroku u osób głuchych, z reguły człowiek traci możliwość kontynuowania swojego dotychczasowego zatrudnienia czy zawodu, co pociąga za sobą konieczność zmiany zawodu czy znacznej adaptacji stanowiska pracy. W pracy zawodowej umiejętność porozumiewania się z innymi osobami, choćby w pewnym zakresie, jest niezbędna. Szczególnie potrzebna jest ona w okresie przygotowywania się do pracy zawodowej, kiedy istnieje konieczność przekazania uczniowi określonego zasobu wiadomości oraz udzielenia instruktażu przy wykonywaniu zadań zawodowych. Jak wiadomo z poprzednich rozdziałów - osoby głuchoniewidome mają olbrzymie trudności w tym zakresie. Stąd osoby , które nie mają możliwości porozumiewania się ze swoim instruktorem, majstrem, kierownikiem czy współpracownikami mają znacznie mniejsze szansewyuczenia się pracy i efektywnego zatrudnienia. 5.2. Możliwości zawodowe osób głuchoniewidomych Na możliwości zawodowe osób głuchoniewidomych trzeba realnie patrzeć i oceniać je indywidualnie. Wprawdze dzięki właściwemu procesowi rehabilitacji i szkolenia można przygotować osoby głuchoniewidome do wielu prac zawodowych, to pamiętać trzeba, że równoczesne uszkodzenie zmysłu wzroku i zmysłu stanowi bardzo poważną barierę w karierze zawodowej. Osoby głuchoniewidome wykazują bardzo zróżnicowany poziom możliwości wykonywania pracy zawodowej. U większości z nich jest to poziom nisko kwalifikowanej pracy. Ogólnie mówiąc, możliwości zawodowe osób z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu zależą od szeregu czynników, a mianowicie: 1. Stopnia zachowanych resztek wzroku i słuchu. Szczególnie istotne są resztki wzroku, które mogą mieć duże znaczenie dla orientacji na stanowisku i w miejscu pracy, a także dla wykonywania umiejętności praktycznych występujących w pracy.. 2. Okresu wystąpienia uszkodzenia obu zmysłów. Im fakt ten miał miejsce w późniejszym okresie życia, tym korzystniej, gdyż osoba głuchoniewidoma zdążyła opanować szereg umiejętności i form zachowania istotnych w pracy zawodowej, będąc osobą normalnie widzącą i słyszącą, lub tylko niewidomą, lub tylko głuchą. Szczególnie niski poziom możliwości zawodowych mają osoby głuchoniewidome od urodzenia lub wczesnego dzieciństwa. 3. Ogólnego rozwoju fizycznego, psychicznego i społecznego oraz stopnia zrehabilitowania, czyli przygotowania się do w miarę możliwości niezależnego życia. 4. Przygotowania zawodowego, czyli odpowiedniego szkolenia zawodowego dostosowanego do psychofizycznych możliwości osoby głuchoniewidomej. Z reguły osoby, które w późniejszym okresie życia stały się głuchoniewidome łatwiej opanowują umiejętności zawodowe lub łatwiej przystosowują się do nowej sytuacji zawodowej w warunkach podwójnej niepełnosprawności sensorycznej. Proces mający na celu przygotowanie i zatrudnienie osób niepełnosprawnych nazywany jest rehabilitacją zawodową. Rehabilitacja zawodowa powinna stanowić integralną część procesu edukacji i rehabilitacji osoby niepełnosprawnej. Dotyczy to także osób głuchoniewidomych. U podstaw rehabilitacji zawodowej leżą 2 zasady, a mianowicie: 1) każda osoba niepełnosprawna zachowuje pewne czynności i sprawności oraz jest zdolna do opanowania pewnych umiejętności zawodowych, z wyjątkiem osób bardzo ciężko poszkodowanych na zdrowiu, 2) żadna praca nie wymaga od osoby ją wykonującej wszystkich czynności i sprawności organizmu. Te zasady dotyczą także grupy osób z równoczesnym uszkodzeniem zmysłów wzroku i słuchu. Rehabilitacja zawodowa z reguły przebiega w następujących fazach: 1. Ocena zdolności do pracy czyli zidentyfikowanie zachowanych czynności i sprawności oraz ocena możliwości opanowania umiejętności zawodowych. Stanowi ona podstawę podjęcia odpowiedniej decyzji co do zakresu i kierunku szkolenia zawodowego. 2. Szkolenie zawodowe, polegające na przekazaniu uczniowi odpowiedniej wiedzy i umiejętności zawodowych oraz wypracowaniuodpowiednich form zachowania się w czasie pracy. 3. Zatrudnienie w odpowiednich warunkach, zgodnie z psychofizycznymi możliwościami i nabytymi kwalifikacjami zawodowymi. 4. Opieka zawodowa i socjalna w czasie zatrudnienia. Ten ogólny schemat rehabilitacji zawodowej osób niepełnoisprawnych ma także zastosowanie - z pewnymi modyfikacjami do osób głuchoniewidomych. 5.3. Przygotowanie do pracy osób głuchoniewidomych Szkolenie zawodowe jest stosunkowo trudne z uwagi na to, że możliwości pracy osób głuchoniewidomych są wyjątkowo ograniczone. Jak wykazują doświadczenia zdecydowana większość osób głuchoniewidomych, pomimo często mozolnego nabywania umiejętności zawodowych, pozostaje bez pracy. Do połowy lat 80-tych uważano, że najbardziej dostępną dziedziną dla osób głuchoniewidomych jest produkcja przemysłowa. Okazało się, że w związku z mechanizacją i automatyzacją, możliwości zatrudniania tych osób na stanowiskach przemysłowych radykalnie się zmniejszyły. W związku z tym zaczęto szukać innych możliwości. Dzisiaj uważa się, że takie możliwości otwierają się w usługach. 5.3.1.Modele szkolenia zawodowego osób głuchoniewidomych W ostatnim okresie panuje dość powszechne przekonanie, że elementy przygotowania zawodowego młodzieży głuchoniewidomej powinny być możliwie jak najwcześniej włączone w program jej edukacji i rehabilitacji. Jak pisze McGinnity (1986) - celem przygotowania zawodowego osoby głuchoniewidomej jest przysposobienie jej - w miarę możliwości - jej do niezależnego funkcjonowania w sytuacjach zawodowych przez nauczenie odpowiednich nawyków pracy, umiejętności zawodowych i zachowań, gwarantujących pomyślne wykonywanie zadań zawodowych oraz uzyskanie i utrzymanie się w pracy, dostosowanej do jej psychofizycznych możliwości. Ideałem byłoby, gdyby była to praca w zwykłych warunkach na otwartym rynku pracy razem z osobami pełnosprawnymi. Ryndak (1986) pisze, że tradycyjne modele szkolenia zawodowego zakładają pewną kolejność w nabywaniu umiejętności potrzebnych do wykonywania pracy zawodowej. Z reguły zaczyna się od nauczania pewnych ogólnych umiejętności i form zachowania się, które są niezbędne do wykonywania każdej pracy zawodowej, jak posługiwanie się podstawowymi narzędziami, organizacja pracy, dokładność wykonywania pracy, punktualność przychodzenia do pracy, współpraca z innymi pracownikami itp. Dopiero po uzyskaniu pozytywnych rezultatów w tym zakresie, przystępuje się do szkolenia mającego na celu opanowanie umiejętności specjalnie potrzebnych do wykonywania konkretnej pracy czy konkretnego zawodu. Ten tradycyjny model zakłada 2 okresy szkolenia - okres szkolenia przedzawodowego i okres szkolenia zawodowego. W przypadku młodzieży głuchoniewidomej często ten drugi okres zaczyna się stosunkowo późno - w wieku np.18 lat, z uwagi na przedłużanie się szkolenia przedzawodowego spowodowane niskimi rezultatami. Autorka uważa, że ten model nie jest odpowiedni dla młodzieży głuchoniewidomej. W związku z tym proponuje połaczyć te 2 okresy i rozpocząć szkolenie zawodowe stosunkowo wcześnie, nawet już w wieku 12 lat, pod warunkiem, że uczeń przeszedł pomyślnie inne fazy edukacji czy rehabilitacji. Zaproponowany model zakłada, że już w tym okresie należałoby podjąć decyzję jakiego rodzaju praca i jakiego rodzaju środowisko zawodowe jest najbardziej odpowiednie dla danego ucznia. Dotyczy to ustalenia konkretnych zadań zawodowych i miejsca pracy, a więc czy powinien to być zwykły zakład pracy, zakład pracy chronionej, praca nakładcza w domu, itp. Drugą charakterystyczną cechą zaproponowanego modelu jest ścisłe połączenie przygotowania do życia z przygotowniem do pracy. Wynika to stąd, że wiele tzw. umiejętności ogólnych potrzebnych jest nie tylko przy wykonywaniu zadań zawodowych lecz także zadań związanych z życiem codziennym - z wykonywaniem czynności życia codziennego. Wprawdzie modelu tym przyjmuje się, że nauczanie ogólnych i specjalnych umiejętności powinno rozpocząć się równocześnie, to jednak w poszczególnych fazach nauki akcent powinien być położony na jedne lub drugie. W pierwszej fazie niewątpliwie będzie konieczne poświęcenie większej uwagi kształtowaniu ogólnych umiejętności, w następnej - umiejętnościom specjalnie potrzebnym do wykonywania prac ustalonych dla danego ucznia, przy kontynuowaniu jednak pracy nad opanowaniem umiejętności ogólnych, a w końcowej fazie - głównie umiejętnościom specjalnym. Ustalanie poszczególnych faz szkolenia jest sprawą indywidualną i zależy od tego, ile czasu uczeń głuchoniewidomy będzie potrzebował na opanowanie poszczególnych umiejętności. Nie ma tutaj ściśle określonego czasu trwania poszczególnych faz jak również całego okresu przygotowania do pracy. Inną charakterystyczną cechą tego modelu jest to, że nauka umiejętności potrzebnych do wykonywania pracy zawodowej odbywa się w środowisku, w którym te umiejętności będą wykorzystywane. Dotyczy to wszystkich miejsc i pomieszczeń, w których osoba głuchoniewidoma będzie wykonywać swoje zadania, nie wykluczając dojazdu czy dojścia do miejsca pracy i do domu, dojścia do różnych pomieszczeń socjalnych itp. Ustala się więc zadania zawodowe dla osoby głuchoniewidomej i określa umiejętności, jakie do ich wykonywania są potrzebne. Dokonuje się to zwykle na podstawie szczegółowej analizy takich zadań i konfrontuje z możliwościami psychofizycznymi ucznia głuchoniewidomego. Z reguły wykonywanie takich zadań wymaga ściśle określonej liczby umiejętności, które można w określonym terminie opanować. Chodzi tutaj nie tylko o zwykłe ich opanowanie , lecz także o osiągnięcie odpowiedniej ich sprawności. Decyduje to bowiem o osiągnięciu przez osobę głuchoniewidomą odpowiednich jakościowych i ilościowych rezultatów (ilości i jakości wytworzonych produktów czy wykonanej pracy). Jeśli chodzi o ogólne umiejętności i formyzachowania się w sytuacjach pracy, to Ryndak (1986) wymienia następujące: 1. Umiejętność samodzielnej pracy bez przerwy przez ściśle określony czas oraz bez pomocy i kontaktu z instruktorem. 2.Umiejętność samodzielnego poprawiania swoich błędów (usterek) w wykonaniu zadań zawodowych. 3. Umiejętność kontrolowania przebiegu wykonywania zadań zawodowych. 4. Umiejętność przyspieszenia pracy, jeśli instruktor to zaleca. 5. Umiejętność współpracy i współdziałania z innymi pracownikami. 6. Przychodzenie do pracy w wyznaczonych terminach - dniach i godzinach. 7. Przestrzeganie zmiany wykonywania zadań, zgodnie z ustalonym harmonogramem, np. przerwy na śniadanie, obiad itp. 8. Niedopuszczanie stanowiska pracy bez uzyskania zgody instruktora. 9. Przestrzeganie zasad bezpieczeństwa i higieny pracy - sygnalizowanie sytuacji grożących niebezpieczeństwem. 10. Sprzątanie miejsca pracy po jej zakończeniu . Ponadto autorka podkreśla, że dla zatrudnienia w zwykłych warunkach na otwartym rynku pracy osoba głuchoniewidoma powinna opanować szereg ogólnych umiejętności i form zachowania się, które są wspólne również dla wykonywania wielu zadań niezawodowych, a więc zadań wykonywanych w domu, w czasie zajęć rekreacyjnych itp. Należą do nich: 1. Umiejętności wykonywania szeregu czynności samoobsługowych związanych z utrzymaniem higieny osobistej, korzystaniem z toalety, odpowiednim ubieraniem się, spożywaniem posiłków itp. 2. Umiejętności porozumiewania się ze współpracownikami i osobami nadzorującymi, a w szczególności dotyczy to komunikowania swoich potrzeb, rozmowy o sprawach związanych z wykonywanymi zadaniami w odpowiednim czasie itd. 3. Umiejętności związane z samodzielnym poruszaniem się w sytuacjach zawodowych, jak dojście czy dojazd do zakładu pracy. samodzielne dojście do swojego stanowiska pracy, szatni, toalety, jadalni itp. Podobny model szkolenia zawodowegomłodzieży i dorosłych głuchoniewidomych opracowano w Instytucie dla Głuchoniewidomych w Elwyn w stanie Pennsylwania (USA). Jak pisze Gerner(1986), w modelu tym nie ma także wyraźnego wyróżnienia okresu szkolenia przedzawodowego i zawodowego. Model ten zakłada następujące etapy mające na celu włączenie ucznia głuchoniewidomego w system pracy zawodowej: 1. Wstępna ocena gotowości do podjęcia szkolenia zawodowego. 2. Właściwa ocena zawodowa pod kątem możliwości wykonywania określonych zadań zawodowych. 3. Próbne szkolenie zawodowe w Instytucie. 4. Zatrudnienie poza Instytutem. 5. Dalsza opieka w czasie zatrudnienia. Oczywiście nie każdy głuchoniewidomy uczeń od razu przechodzi pomyślnie wymienione etapy. W przypadku braku rezultatów w szkoleniu, niejednokrotnie trzeba wracać do etapów wcześniejszych i podejmować szkolenie w innej dziedzinie. We wspomnianym Instytucie realizacją programu zawodowego, ustalonego według powyższego modelu, zajmuje się odpowiedni zespół rehabilitacyjny, w skład którego wchodzą: instruktor zawodu, specjalista do spraw oceny zdolności do pracy i doradca do spraw zatrudnienia. Ponadto, jako konsultanci występują: audiolog, instruktor usprawniania widzenia, logopeda i psycholog. Rola konsultantów jest szczególnie istotna na etapie oceny zdolności zawodowej. Wstępna ocena możliwości przystąpienia ucznia głuchoniewidomego do szkolenia zawodowego zaczyna się od zgromadzenia informacji dotyczących jego stanu zdrowia - łącznie z diagnozą i prognozą okulistyczną i audiologiczną, problemów psychologicznych - zachowania się w różnych sytuacjach, osiągnięć szkolnych i w miarę potrzeby, innych informacji.Na podstawie analizy tych informacji zespół podejmuje decyzję, czy uczeń jest już gotowy do objęcia go programem zawodowym, czy musi nadal realizować program ogólnego przygotowania do życia. W przypadku pozytywnej decyzji następuje etap właściwej oceny zdolności do pracy ucznia, tzn. ustalenie jakiego rodzaju zadania zawodowe mógłby on ewentualnie wykonywać i w jakich warunkach. Etap ten obejmuje ocenę: 1. Umiejętności samodzielnego poruszania się. 2. Umiejętności praktycznego posługiwania się liczbami. 3. Poziomu sprawności psychomotorycznych. 4. Zdolności uczenia się. 5. Uczestnictwa w zajęciach - punktualne przychodzenie i aktywny udział. 6. Orientacji w powierzonych do wykonania zadaniach. 7. Umiejętności kontaktowania się z innymi osobami. W ocenę tę włączony jest cały zespół rehabilitacyjny, korzystający często z opinii innych specjalistów spoza zespołu, jeśli taka potrzeba zaistnieje. Ocena ta odbywa się w różnych sytuacjach oraz różnych miejscach na terenie Instytutu. W czasie oceny zwraca się także uwagę na ustalenie ewentualnych zainteresowań zawodowych ucznia głuchoniewidomego, które odpowiadałyby jego możliwościom. W okresie oceny brane są pod uwagę możliwości szkolenia ucznia głuchoniewidomego w takich dziedzinach, jak: 1. Usługi gastronomiczne (food service). 2. Prace biurowe. 3. Dozór mienia. 4. Utrzymanie zieleńców.. 5. Prace pomocnicze w szpitalu. 6. Prace produkcyjne. 7. Usługi samochodowe. Na tym etapie zespół oceniający może podjąć następujące decyzje: 1. Nie zakwalifikować do szkolenia zawodowego, lecz zalecić kontynuowanie pracy nad rozwojem ogólnych umiejętności potrzebnych w pracy zawodowej oraz dalszą ocenę osiągnięć ucznia w edukacji i rehabilitacji. 2. Włączyć częściowo ucznia w program szkolenia zawodowego. 3. Włączyć w pełni ucznia w program szkolenia zawodowego z równoczesnym kontynuowaniem pracy nad rozwojem ogólnych umiejętności oraz zapewnieniem innych niezbędnych usług. 4. Włączyć w pełni ucznia w program szkolenia zawodowego. Program szkolenia zawodowego jest realizowany na terenie Instytutu. Kiedy uczeń osiągnie odpowiedni poziom przygotowania zawodowego, wówczas przekazywany jest pracownikowi, odpowiedzialnemu za zatrudnianie. Stara się on znaleźć dla niego odpowiednie miejsce pracy w zwykłym zakładzie pracy lub w zakładzie pracy chronionej. 5.3.2. Formy szkolenia zawodowego osób głuchoniewidomych Przedstawione w poprzednim rozdziale ogólne modele szkolenia zawodowego osób głuchoniewidomych mogą być zrealizowane w różnych formach. Analizując różne programy szkolenia zawodowego najczęściej spotyka się, że przygotowanie osób głuchoniewidomych do pracy przebiega w następujących formach: 1. Szkolenie w zakładach dla osób głuchoniewidomych. 2. Indywidualne szkolenie w zwykłych zakładach pracy, tzw. szkolenie wewnątrzzakładowe. 3. Grupowe szkolenie w zwykłych zakładach pracy. 4. Szkolenie w zakładach pracy chronionej 5. Szkolenie w ośrodkach dziennego pobytu. 5.3.2.1. Szkolenie w zakładach dla osób głuchoniewidomych Wallis i Wade (1986) przedstawiają program przygotowania młodzieży głuchoniewidomej w Instytucie dla Głuchych i Niewidomych w stanie Alabama (USA), będącym szkołą dla dzieci i młodzieży głuchoniewidomej. Program ten przewiduje 2 okresy szkolenia , a mianowicie okres szkolenia przedzawodowego i okres szkolenia zawodowego. Jest to więc tradycyjny model szkolenia niezgodny z koncepcjami przedstawionymi powyżej. Szkolenie przedzawodowe jest przeprowadzane na terenie szkoły w odpowiednio zorganizowanych warsztatach podobnych do naturalnego środowiska pracy. Celem tego szkolenia jest: 1. Wprowadzenie uczniów głuchoniewidomych w środowisko pracy , a więc w środowisko podobne i zbliżone do takiego, jakie istnieje na otwartym rynku pracy w zwykłych zakładach. 2. Wypracowanie u nich podstawowych nawyków pracy. 3. Usprawnienie motoryczne - poprawa sprawności wykonywania ruchów i czynności. 4. Poprawa sprawności wykonywania ruchów i czynności przy pomocy obu rąk. 5. Poprawa koordynacji wzrokowo-ruchowej u uczniów głuchoniewidomych z zachowanym szczątkowo wzrokiem. 6. Poprawa sprawności funkcjonowania zmysłu dotyku. 7. Wypracowanie ogólnych umiejętności i form zachowania się w sytuacjach pracy. Kiedy uczniowie głuchoniewidomi osiagają odpowiedni poziom w tych dziedzinach, wówczas przystępują do drugiego okresu przygotowania się do pracy, a mianowicie do rzeczywistego szkolenia zawodowego. Kryteriami uzasadniającymi przejście z okresu szkolenia przedzawodowego do szkolenia zawodowego jest opanowanie przez ucznia umiejętności: 1. Samodzielnego dojścia z pomieszczeń lekcyjnych czy internatu do warsztatu szkolenia przedzawodowego. 2. Punktualnego przychodzenia na zajęcia. 3. Samodzielnego dojścia i korzystania z łazienki 4. Pozostawania przez określony czas na swoim stanowisku bez nieuzasadnionego przerywania pracy. 5. Wykonywania podstawowych czynności manipulacyjnych. Okres właściwego przygotowania do pracy podzielony jest na dwie fazy. Pierwsza faza odbywa się na terenie Instytutu, natomiast druga - w wybranym zakładzie pracy. W Instytucie głuchoniewidoma młodzież ma możliwość sprawdzenia swoich możliwości zawodowych w następujących dziedzinach: prace związane z przygotowywaniem posiłków, prace związane z utrzymaniem pomieszczeń i całych obiektów, prace w pralni, prace biurowe, prace ogrodnicze i różne prace techniczno-przemysłowe. Szkolenie to odbywa się w zwykłych warunkach funkcjonowania różnych placówek wchodzących w skład Instytutu. Ta faza trwa mniej więcej 15 tygodni. W tym czasie uczniowie otrzymują małe wynagrodzenie za pracę. Chodzi o to, aby mogli oni zrozumieć, że praca jest źródłem uzyskiwania środków do życia i że za zarobione pieniądze można coś kupić. Stanowi to dla wielu zachętę do lepszej pracy i zarobienia większej sumy, którą później mogą wydać na swoje potrzeby. Kiedy uczniowie głuchoniewidomi osiągają wiek 18 lat, w dalszy proces ich edukacji i przygotowania do życia i pracy włączany jest pracownik odpowiedzialny za ich przejście do życia w środowisku naturalnym (case manager). Do jego zadań należy także przygotowanie środowiska, w którym będą oni żyli po opuszczeniu szkoły. Między innymi obejmują one znalezienie odpowiedniego miejsca pracy, czy to w zwykłym zakładzie pracy, czy zakładzie pracy chronionej. Włączenie tego pracownika do zespołu rehabilitacyjnego rozpoczyna tzw. okres przejściowy (transition period), trwający mniej więcej 6 miesięcy. W tym okresie pracownik ten znajduje dla danego ucznia odpowiedniego pracodawcę, z którym intensywnie współpracuje celem przygotowania go do podjęcia się dalszego szkolenia ucznia głuchoniewidomego, a następnie ewentualnego zatrudnienia go. Natomiast w szkole kontynuuje się przygotowywanie ucznia głuchoniewidomego do pracy, z uwzględnieniem potrzeb, wymagań i warunków przyszłego zatrudnienia. W odpowiednim momencie uczeń zostaje usamodzielniony i przechodzi na dalsze szkolenie do przygotowanego zakładu pracy. Po opuszczeniu szkoły pracownik zajmujący się uczniem w dalszym ciągu nim opiekuje się. W miarę potrzeby okres ten może trwać do 18 miesięcy. Jak piszą autorzy zakłady pracy podejmujące się tego rodzaju szkolenia to: prywatne firmy, lokalny szpital i zakłady przemysłowe dla niewidomych w stanie Alabama. 5.3.2.2. Indywidualne szkolenie w zwykłych zakładach pracy Szkolenie wewnątrzzakładowe polega na przekazaniu odpowiedniej wiedzy zawodowej , nabyciu odpowiednich umiejętności zawodowych i form zachowania się w sytuacjach pracy na miejscu w zakładzie pracy. Zwykle jest to szkolenie, którego celem jest przygotowanie przyszłego pracownika do wykonywania ściśle określonej pracy (zadań zawodowych) lub określonego zawodu. Jest to niewątpliwie forma , która jest bardzo odpowiednia dla osób głuchoniewidomych, które są zdolne do wyuczenia się określonej liczby czynności zawodowych i potrafią funkcjonować w sytuacjach pracy. W tym zakresie duże doświadczenie mają instytucje zajmujące się osobami głuchoniewidomymi w Stanach Zjednoczonych. Jak podaje McGinnity (1986) - w okresie 5 lat Instytut Perkinsa w Watertown w stanie Massachussets (USA), zajmujący się m.in. młodzieżą głuchoniewidomą, przygotował do pracy wielu uczniów głuchoniewidomych w systemie szkolenia wewnątrzzakładowego w zwykłych zakładach pracy. Każda ze szkolonych osób miała indywidualnego nauczyciela (instruktora) z Instytutu, który uczył daną osobę na miejscu wykonywania ustalonych z zakładem pracy zadań zawodowych. Osoby te szkolone były w wykonywaniu takich prac, jak: przygotowywanie posiłków, zmywanie naczyń, prace w magazynie, pomoc w kuchni, prace w pralni, obsługa automatów sprzedających (wybieranie monet i napełnianie nowymi towarami), pomoc kelnera, pomoc portiera, praca w cieplarni, archiwista (file clerk). Osoby poddawane tej formie szkolenia charakteryzowały się następującymi cechami: 1. Miały więcej niż 16 lat. 2. Większość z nich posiadała funkcjonalne resztki wzroku pozwalające na bezpieczne poruszanie się po znanych pomieszczeniach; w całej grupie tylko 4 osoby były całkowicie głuchoniewidome. 3. Główną ich metodą porozumiewania się z otoczeniem był język migowy; potrafiły one sygnalizować swoje podstawowe potrzeby także przy pomocy innych metod. 4. Charakteryzowały się dobrym stanem zdrowia. 5. Były samodzielne w wykonywaniu czynności życia codziennego. 6. Potrafiły przestrzegać zasad bezpieczeństwa i higieny pracy. 7. Potrafiły samodzielnie odnaleźć wszystkie pomieszczenia na terenie zakładu. 8. Dochodziły do miejsca pracy i z powrotem do Instytutu przy pomocy laski lub widzącego przewodnika. 9. Potrafiły pracować bez przerwy przez 90 minut i przynajmniej 2 godziny dziennie. 10. Przeszły szkolenie przedzawodowe, którego celem było opanowanie przez nie podstawowych umiejętności zawodowych i wypracowanie odpowiednich form zachowania się w sytuacjach pracy, jak: systematyczne wykonywanie zadań zawodowych, zaakceptowanie nadzoru ze strony kierownika lub współpracowników, opanowanie odpowiedniego tempa pracy, posłuszeństwo wobec osób zlecających zadania. Jak podaje autorka, szkolenie to przebiegało w 3 fazach: 1. Pierwsza faza polegała na intensywnym zapoznawaniu się z zadaniami zawodowymi, opanowaniu form zachowań się w czasie pracy i rozpoczęciu nawiązywania bezpośrednich kontaktów z innymi współpracownikami. W tej fazie nauczyciel (instruktor) znajdował się przez cały czas na miejscu pracy współpracując z uczniem głuchoniewidomym i współpracownikami. 2. W drugiej fazie nauczyciel jest już w mniejszym stopniu włączony w bezpośrednią współpracę z uczniem głuchoniewidomym, lecz jest stale gotowy do interwencji i udzielenia pomocy w przypadku wystąpienia sytuacji problemowych. Główny nacisk w tej fazie kładzie się na przerzucenie odpowiedzialności za głuchoniewidomego ucznia na barki kierownika i współpracowników. 3. W końcowej fazie szkolenia rola nauczyciela sprowadza się do okresowego nadzoru i opieki nad uczniem głuchoniewidomym oraz zjawienia się w zakładzie tylko wówczas, gdy występują specjalne problemy lub jeżeli zachodzi potrzeba przygotowania osoby głuchoniewidomej do wykonywania innych zadań. Dzięki takiej formie szkolenia wewnątrzzakładowego, 68 osób głuchoniewidomych przeszło do pracy w tych zakładach. Niektórzy pracowali w pełnym wymiarze godzin, inni tylko w niepełnym. Tych ostatnich była większość. Często zdarzało się , że stanowiska pracy były specjalnie dla nich tworzone. Niektórzy osiągali minimalne wynagrodzenie, inni go nie osiągali.Byli również tacy, którzy próg ten przekraczali. Często stosowano wobec nich zasadę mniejszej odpowiedzialności za wykonywane zadania, jak również nie oczekiwano od nich w sposób rygorystyczny uzyskiwania normalnej wydajności pracy. Podobny program szkolenia wewnątrzzakładowego prowadził Krajowy Ośrodek dla Głuchoniewidomej Młodzieży i Dorosłych im. Heleny Keller (Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youth and Adults) w Sands Point, (Stan Nowy Jork). Jak podaje Duignan (1986) - program ten obejmował osoby głuchoniewidome, które nie miały żadnego doświadczenia zawodowego, jak również te, które takie doświadczenie zdobyły przed nabyciem głuchoślepoty. Te ostatnie wymagały zazwyczaj przekwalifikowania (zmiany zawodu) lub tylko pewnych modyfikacji swoich zadań zawodowych i adaptacji stanowiska pracy na skutek utraty wzroku i słuchu lub dodatkowo słuchu czy wzroku. Program szkolenia zawodowego był zwykle kulminacyjną fazą szkolenia w innych dziedzinach, jak: porozumiewanie się z otoczeniem, orientacja i samodzielne poruszanie się, a także rehabilitacja wzroku, połączona z dokładną jego oceną dla celów doboru odpowiednich pomocy optycznych, oświetlenia, kontrastowej kolorystyki stanowiska i miejsca pracy. Osoby te przechodziły także odpowiednie badania lekarskie celem ustalenia ewentualnych przeciwwskazań do wykonywania pewnych rodzajów prac, np. dźwigania ciężkich przedmiotów . Ośrodek prowadził 2 formy szkolenia wewnątrzzakładowego, a mianowicie:szkolenie w różnych placówkach i obiektach na terenie ośrodka oraz poza ośrodkiem w zwykłych zakładach pracy, lecz położonych stosunkowo niedaleko od niego. Jeśli chodzi o szkolenie w ramach ośrodka, to osoby głuchoniewidome mają możliwość sprawdzenia swoich możliwości przy takich pracach, jak: - różnego rodzaju prace biurowe, - księgowość, - praca w kawiarence ośrodka, - pomoc w stołówce przy wydawaniu posiłków, - obsługa automatów (maszyn) sprzedających - uzupełnianie towarów i wybieranie monet, - prace związane z utrzymaniem obiektów i pomieszczeń, - pomocnik ogrodnika, - naprawa sprzętu używanego w utrzymaniu zieleńców , - korektor brajlowski, - pomocnik nauczyciela, - pomocnik dla nauczyciela prowadzącego szkolenie przedzawodowe. Zaletą tej formy szkolenia jest to, że doradca zawodowy, specjalista od oceny zawodowej (vocational evaluator) i pracownik do spraw zatrudniania mają możliwość bezpośredniej obserwacji, jak osoba głuchoniewidoma pracuje, jak wykonuje powierzone zadania pod względem jakości i ilości oraz jak się zachowuje w sytuacjach pracy. Jeżeli zachodzi potrzeba, to specjaliści ci mogą natychmiast interweniować i udzielać niezbędnej pomocy w rozwiązaniu sytuacji problemowych, zwłaszcza w okresie, kiedy uczeń głuchoniewidomy próbuje różnych metod porozumiewania się ze współpracownikami. Jeśli chodzi o drugą formę przygotowania do pracy osób głuchoniewidomych prowadzoną poza ośrodkiem w zwykłych zakładach pracy, to osoby głuchoniewidome mają możliwość sprawdzenia swoich możliwości przy wykonywaniu takich prac, jak: - prace w magazynie, - księgowość, - prace związane z sortowaniem i przygotowywaniem bielizny w szpitalu, - salowa, sprzątaczka, - opieka nad zwierzętami, - prace w restauracjach szybkiej obsługi, - pracownik w ośrodku (w domu) dla przewlekle chorych, - naprawa drobnego sprzętu ogrodniczego, - zajmowanie się kwietnikami i trawnikami, - praca w kwiaciarni przy układaniu bukietów i wiązanek, - pakowanie artykułów spożywczych. Zakłady pracy, w których osoby głuchoniewidome przechodzą szkolenie, to: spółdzielnia spożywców, instytucja kościelna, szpital, domy dla przewlekle chorych, muzeum, biblioteka , restauracja szybkiej obsługi, sklep metalowy, kwiaciarnia, sklep delikatesowy, zakład zajmujący się pakowaną żywnością. Korzyść tej formy szkolenia polega na tym, że przebiega ono od razu w naturalnym środowisku pracy. Z reguły osoby, z którymi spotyka się uczeń przy wykonywaniu swoich obowiązków wcale lub stosunkowo mało wiedzą o osobach głuchoniewidomych. Stąd uczeń musi być bardziej samodzielny , gdyż nie może liczyć na pomoc nauczyciela. Sprawą dość istotną jest znalezienie odpowiednich zakładów pracy, które zechciałyby stworzyć osobom głuchoniewidomym warunki do sprawdzenia swoich możliwości zawodowych (work experience). W Ośrodku im. H. Keller proces ten przebiega w następujących fazach: 1. Kiedy zespół rehabilitacyjny uzna, że uczeń głuchoniewidomy osiągnął odpowiedni poziom pozwalający na sprawdzenie jego możliwości zawodowych, wówczas zastanawia się on nad odpowiednim dla niego zajęciem i zakładem, który mógłby je stworzyć. 2. Po odpowiednim wyborze następuje kontakt telefoniczny i wizyta doradcy zawodowego (rehabilitacyjnego) w tym zakładzie. W czasie tej wizyty doradca zapoznaje pracodawcę lub kierownika, pod nadzorem którego uczeń głuchoniewidomy będzie przygotowywać się do pracy zawodowej. Analizuje się również zadania zawodowe, jakie będzie musiał wykonywać uczeń. 3. Następnie, uczeń głuchoniewidomy wraz ze swoim doradcą przychodzi na wywiad zawodowy, w czasie którego demonstruje swoje umiejętności i sposoby komunikowania się.Doradca zawodowy stale jest do dyspozycji i gotowy do udzielenia pomocy, jeżeli w czasie wywiadu zaistnieją jakieś trudności. 4. W przypadku gdy pracodawca zgadza się na przyjęcie ucznia głuchoniewidomego dla zrealizowania ustalonego programu przeszkolenia, wówczas następuje jego przeszkolenie w zakresie dojazdu do zakładu pracy i z powrotem do Ośrodka. Jeżeli nie można korzystać z publicznych środków komunikacji, a odległość jest zbyt duża, wówczas Ośrodek zapewnia dowóz ucznia do zakładu pracy. 5. Następnie przystąpuje się do szkolenia (pracy), w czasie którego doradca jest razem z uczniem w zakładzie. Pozostaje on tak długo, jak jest uczniowi potrzebny do uzyskania niezależności w wykonywaniu zadań zawodowych, w poruszaniu się po zakładzie i komunikowaniu się z współpracownikami. 6. Następnie nadzór doradcy zawodowego nad przebiegiem szkolenia odbywa się przez rozmowy telefoniczne i okresowe wizyty w zakładzie. Interesuje się on głównie wynikami w szkoleniu - jak wykonuje zadania zawodowe na tle pracowników pełnosprawnych oraz ewentualnymi trudnościami i problemami, które wymagałyby jego interwencji. Jeżeli poziom wykonywanych zadań jest niezadowalający, wówczas uczeń głuchoniewidomy otrzymuje zalecenia mające na celu poprawę wykonywania zadań i osiągnięcie lepszych wyników. Okres sprawdzenia możliwości zawodowych i wyuczenia się wykonywania konkretnych zadań zawodowych trwa od 4 - 10 godzin tygodniowo przez 6 - 8 tygodni. Potem osoba głuchoniewidoma zostaje odesłana do domu, gdzie ma możliwość: 1. Podjąć pracę w zwykłym zakładzie pracy przy wykonywaniu takich samych lub podobnych zadań jak w okresie szkolenia, na takich samych warunkach jak osoby pełnosprawne 2. Podjąć pracę w zwykłych zakładach pracy w ramach tzw. systemu zatrudnienia wspieranego (supported employment), a więc z doradcą zawodowym, który do momentu usamodzielnienia się w miejscu pracy, pomaga jej w wykonywaniu zadań i w przystosowaniu się do środowiska pracy. 3. Podjęcia pracy w zakładzie pracy chronionej. 4. Podjęcie dalszego szkolenia zawodowego w odpowiednim zakładzie rehabilitacji zawodowej lub innej instytucji przygotowującej do pracy. 5.3.2.3. Grupowe szkolenie w zwykłych zakładach pracy W 1986 r. wspomniany już Instytut Perkinsa zorganizował 2 grupy uczniów głuchoniewidomych w przedsiębiorstwach przemysłowych, celem sprawdzenia ich możliwości zawodowych. Były to tzw. enklawy chronione (sheltered enclaves) funkcjonujące wśród pracowników pełnosprawnych. Jedna z nich powstała w przemysłowej piekarni i składała się z 5 uczniów głuchoniewidomych. Byli oni pomocnikami piekarzy, a do ich zadań należało: zdejmowanie ciasteczek z blach piekarskich, sortowanie ich po 6 lub 10, składanie pudełek do tych ciastek, pakowanie i zmywanie blach. Oczywiście, nie był to pełny zakres prac i obowiązków, jakie wykonywali pracownicy pełnosprawni na tych samych stanowiskach. Nadzór nad uczniami sprawował pracownik Instytutudo spraw rehabilitacji zawodowej. Drugim przedsiębiorstwem, w którym powstały enklawy, była fabryka produkująca maszyny brajlowskie. W tym przedsiębiorstwie grupy 3-4 uczniów pracowały przy montażu różnych elementów i pakowaniu. Były one nadzorowane zarówno przez pracowników przedsiębiorstwa, jak też pracowników Instytutu. Z uwagi na to , że fabryka położona była w pobliżu miejsca pobytu uczniów, czas szkolenia był elastyczny i dostosowany do możliwości uczniów; uczniowie, którzy mieli kłopoty z systematycznym wykonywaniem zadań zawodowych, pracowali tylko 3-4 godziny dziennie. 5.3.2.4. Szkolenie w zakładach pracy chronionej Nie wszyscy uczniowie głuchoniewidomi byli zdolni do podjęcia przygotowania się do pracy w zwykłych zakładach, czy to w formie szkolenia indywidualnego, czy grupowego. Z tego też powodu Instytut Perkinsa podjął w 1982 r.starania umieszczenia uczniów głuchoniewidomych w lokalnych zakładach pracy chronionej dla osób niepełnosprawnych. Były to zakłady przeznaczone, głównie dla osób umysłowo upośledzonych, osób z zaburzeniami emocjonalnymi i osób z ciężkimi postaciami uszkodzenia narządu ruchu. W latach 1982 - 1986 ponad 40 uczniów głuchoniewidomych przeszło szkolenie w 6 zakładach tego typu. W 3 z tych zakładów uczniowie funkcjonowali na tych samych zasadach co inne osoby, a więc nie mieli specjalnego nadzoru. W pozostałych 3 - personel Instytutu przebywał cały czas z uczniami głuchoniewidomymi służąc im ewentualną pomocą. Były to zakłady o różnej wielkości zatrudniające od 35 do 300 pracowników. Uczniowie głuchoniewidomi pracowali przy takich pracach jak sortowanie, montaż i pakowanie. Jak pisze McGinnity (1986) - celem umieszczenia uczniów w zakładach pracy chronionej było stworzenie im możliwości opanowania umiejętności wykonywania prac produkcyjnych, nauczenie ich pracy w pełnym wymiarze czasu oraz współpracy z innymi pracownikami i personelem nadzorującym. Drugim celem było przekonanie służb zajmujących się zatrudnianiem, że osoby głuchoniewidome mogą pracować przy pracach produkcyjnych. Niestety, nie zawsze udaje się zatrudnić osobę głuchoniewidomą w zakładzie produkcyjnym, a więc pozostaje jej tylko praca w zakładzie pracy chronionej. 5.3.2.5. Szkolenie w ośrodkach dziennego pobytu W wielu krajach istnieją różnego rodzaju placówki dla osób niepełnosprawnych, niezdolnych lub prawie niezdolnych do pracy zarobkowej. Ich głównym zadaniem jest zorganizowanie tym osobom życia codziennego oraz wypełnienie czasu wolnego. W programach tych placówek znajdują się często zajęcia o charakterze terapii zajęciowej czy terapii pracą. Pierwszoplanowym celem tych zajęć jest usprawnienie motoryczne, opanowanie podstawowych umiejętności posługiwania się różnymi narzędziami i materiałami oraz umiejętności funkcjonowania w sytuacjach pracy. Do ośrodków takich często trafiają także osoby z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu, z reguły kwalifikowane jako niezdolne do pracy zawodowej. W ramach programu takich ośrodków objęte są one także terapią zajęciową czy terapią pracy. Stanowi to dla nich rodzaj szkolenia przedzawodowego. Jeśli rezultaty takiego szkolenia czy terapii okażą się dobre, osoba głuchoniewidoma jest kierowana na dalsze szkolenie zawodowe do zakładu pracy chronionej lub nawet do zwykłego zakładu pracy.W Polsce takimi placówkami, które można wykorzystać dla przedzawodowego szkolenia osób głuchoniewidomych, są warsztaty terapii zajęciowej rozwijające się na wielką skalę. 5.4. Zatrudnienie osób głuchoniewidomych Zatrudnienie czyli włączenie w proces pracy zawodowej stanowi bardzo ważny element rehabilitacji zawodowej każdej osoby niepełnosprawnej. Szczególnie jest ono ważne dla osoby z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Skuteczne i trwałe jej zatrudnienie jest niewątpliwie wielkim sukcesem zespołu, który zajmował się taką osobą. Występują bowiem duże opory i brak zrozumienia ze strony pracodawców co do możliwości wykonywania pracy zawodowej przez osoby głuchoniewidome. Jak podaje Entwistle (1994) - badania przeprowadzone na grupie 257 osób głuchoniewidomych w wieku produkcyjnym w Wielkiej Brytanii wykazały, że zatrudnionych było zaledwie 21 osób. Pozostałe były bez pracy. Najczęściej spotyka się następujące formy zatrudnienia osób głuchoniewidomych: 1. Zatrudnienie w zakładach pracy chronionej. 2. Zatrudnienie wspomagane (supported employment). 3. Zatrudnienie na zwykłych warunkach, tzw. konkurencyjne (competitive employment). 4. Praca nakładcza i praca w domu razem z rodziną. Są to bardzo różne formy zatrudnienia i stwarzające bardzo różne środowiska i warunki pracy od bardzo przystosowanych do potrzeb i możliwości osoby głuchoniewidomej do wymagających od niej dużej samodzielności i doświadczenia zawodowego. 5.4.1. Zatrudnienie w zakładach pracy chronionej Zakłady pracy chronionej stanowią najbardziej powszechną formę zatrudnienia chronionego, czyli zatrudnienia w specjalnych warunkach pracy. Na wstępie trzeba podkreślić, że osobom głuchoniewidomym stosunkowo najłatwiej dostać się do zakładów pracy chronionej. Warunkiem jest jednak, że spełniają one kryteria przyjęcia ustalone przez te zakłady. Z reguły nie są one zbyt wygórowane w porównaniu z innymi formami zatrudnienia. Przy omawianiu form szkolenia zawodowego wpomnieliśmy, że wiele osób głuchoniewidomych trafia do zakładów pracy chronionej, aby tam przygotować się do przyszłej pracy zawodowej. Takim osobom stosunkowo łatwo, po opanowaniu niezbędnych umiejętności i osiągnięciu odpowiedniego poziomu i wyników pracy przejść z pozycji ucznia, na pozycję pracownika. Zakłady pracy chronionej są to placówki produkcyjne czy usługowe, przeznaczone dla osób niepełnosprawnych, które ze względu na stopień niepełnosprawności nie mogą uzyskać lub utrzymać się w zatrudnieniu w zwykłych zakładach pracy na otwartym (konkurencyjnym) rynku pracy. Szczególną zaletą tych zakładów jest to, że obok zapewnienia osobie niepełnosprawnej odpowiedniej pracy, zapewniają one także odpowiedni program rehabilitacyjny. Mówiąc bardziej szczegółowo - zapewniają one osobom niepełnosprawnym: 1) odpowiedni rodzaj pracy - zadania zawodowe (produkcyjne czy usługowe) dostosowane do ich możliwości; 2) odpowiednio dostosowane stanowiska pracy i miejsca pracy - zaopatrzone w niezbędny sprzęt i pomoce techniczne oraz pozbawione barier architektonicznych; 3) odpowiednio przygotowany personel, który w każdej chwili może pomóc zatrudnionym pracownikom, jeśli mają jakieś trudności i potrzeby; 4) specjalny program rehabilitacyjny, uwzględniający potrzeby medyczne, psychiczne i socjalne. W zasadzie nie ma specjalnych zakładów pracy chronionej dla osób głuchoniewidomych. Z reguły w zakładach dla innych osób niepełnosprawnych tworzy się grupy czy oddziały dla osób głuchoniewidomych, zapewniając im odpowiedniego pracownika, który zna ich problemy i potrzeby oraz potrafi służyć im pomocą (np. w zakresie komunikowania się z innym)i. Zwykle osoby głuchoniewidome są zatrudniane w zakładach pracy chronionej dla niewidomych lub zakładach, w których pracuje wielu niewidomych. Jak wykazały doświadczenia Przemysłowego Zakładu dla Niewidomych w Brooklynie, dzielnicy Nowego Jorku, zakłady pracy chronionej dla niewidomych mają najlepsze warunki do zatrudnienia osób z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Wynika z nich, że większość osób głuchoniewidomych, jeśli ma właściwy nadzór i opiekę, nie przedstawia więcej problemów związanych z przystosowaniem się do pracy niż osoby niewidome (Majewski, 1979). Dzisiaj mocno podkreśla się, że zakłady pracy chronionej nie powinny być miejscem stałego zatrudnienia, lecz stanowić jedynie etap przejściowy do zatrudnienia w zwykłych zakładach pracy. Ich głównym zadaniem powinno być zapewnienie osobom niepełnosprawnym odpowiedniego przygotowania do pracy i doświadczenia zawodowego, które pozwoliłoby im "stać się gotowymi do pracy" (job-ready) w środowisku naturalnym. Jak pisze Pumpian (1986) - wprawdzie zakłady pracy chronionej czynią dużo, aby przesunąć swoich pracowników do zwykłych zakładów pracy, lecz efekty w tym zakresie są niewielkie. Jeżeli nie uda się tego dokonać w okresie pierwszych 2 lat pracy, wówczas bardzo trudno uczynić to w późniejszym okresie. W ostatnich latach zakłady pracy chronionej są bardzo krytykowane jako segregacyjna forma zatrudnienia osób niepełnosprawnych. Stąd duże uznanie i popularność zyskało sobie tzw. zatrudnienie wspomagane. 5.4.2. Zatrudnienie wspomagane Zatrudnienie wspomagane (supported employment) powstało nie tylko jako reakcja na zatrudnienie chronione, lecz także dla rozszerzenia możliwości zatrudnienia osób z wysokim stopniem niepełnosprawności. Jak pisze Hutchins (1986), zgodnie z amerykańską ustawą dotyczącą niepełnosprawności rozwojowych z 1984 r. zatrudnienie wspomagane jest to zatrudnienie zarobkowe, które: 1) jest przeznaczone dla osób z niepełnosprawnościami rozwojowymi (występującymi w okresie rozwojowym dzieci), dla których zatrudnienie konkurencyjne na poziomie najniższego wynagrodzenia jest nieosiągalne i które z powodu swoich niepełnosprawności wymagają intensywnej i stałej pomocy dla funkcjonowania w środowisku pracy; (2) jest przeprowadzone w różnych środowiskach, szczególnie w miejscach pracy, w których zatrudnione są osoby pełnosprawne; (3) jest wspomagane przez każdy rodzaj działań potrzebnych osobie niepełnosprawnej włączając w to nadzór, szkolenie i transport do miejsca pracy. Ten ostatni punkt dotyczy także adaptacji stanowiska pracy, zaopatrzenia w specjalny sprzęt i pomoc odpowiedniej osoby - osobistego asystenta, który pomagałby i pracowałby razem z osobą niepełnosprawną tak długo jak jest konieczne. Ogólnie mówiąc jest to forma zatrudnienia osób z poważnymi uszkodzeniami organizmu, do których należą także osoby z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Oczywiście podstawowym warunkiem zatrudnienia wspomaganego jest uprzednie przejście szkolenia zawodowego w jednej z form omówionych w poprzednim rozdziale. Z punktu widzenia zakresu wykonywania zadań zawodowych pracownik głuchoniewidomy w ramach zatrudnienia wspomaganego może wykowywać: 1. Pełen zakres zadań przewidzianych dla zajmowanego stanowiska pracy. 2. Częściowy zakres zadań, pracując na tym stanowisku razem z innym pracownikiem (Share-A- Job Approach) w niepełnym wymiarze godzin z tym, że każdy z nich wykonuje zadania, które odpowiadają ich możliwościom i przygotowaniu zawodowemu. 3. Wybrane zadania z jednego lub kilku stanowisk pracy. Z punktu widzenia organizacji, zatrudnienie wspomagane może przyjąć następujące formy: 1. Zatrudnienie osoby głuchoniewidomej na indywidualnym stanowisku w zwykłym zakładzie pracy przy zapewnieniu jej niezbędnej pomocy w przyuczeniu się do wykonywania powierzonych zadań i w utrzymaniu się w zatrudnieniu. Nie zawsze wymaga się od niej normalnej wydajności pracy z tym, że wynagrodzenie uzależnione jest od wyników pracy. Pomoc osobistego asystenta może być w początkowym okresie stała, a póżniej stopniowo ograniczana w miarę przystosowania się pracownika głuchoniewidomego do środowiska pracy. Niewątpliwie tego typu zatrudnienie wymaga odpowiednich funduszy, zwłaszcza w okresie początkowym, na zakup sprzętu , adaptację stanowiska pracy i wynagrodzenie osobistego asystenta. 2. Zatrudnienie grupy osób głuchoniewidomych i stworzenie tzw. enklawy w zwykłym zakładzie pracy przy zapewnieniu im niezbędnego przeszkolenia i odpowiedniego fachowego nadzóru. Osoby te otrzymują takie samo wynagrodzenie, jak pracownicy pełnosprawni wykonujący tę samą pracę. Podobnie jak przy indywidualnym zatrudnieniu, również dla tworzenia enklaw potrzebny jest odpowiedni fundusz na ich organizowanie i pokrycie niezbędnych wydatków. Czasami zakład pracy podejmujący się zatrudnić osoby głuchoniewidome czyni niezbędne przystosowania na własny koszt. Enklawę w zwykłym zakładzie pracy może także tworzyć grupa pracowników zakładu pracy chronionej. Wykonują oni wówczas pracę w zakładzie pozostając nadal pracownikami zakładu pracy chronionej. 3. Zatrudnienie w zakładzie pracy chronionej zorganizowanym w zwykłym zakładzie pracy. Jest to tradycyjny zakład pracy chronionej z tym, że nie jest to niezależna placówka gospodarcza. Stanowi on intergralną część zwykłego zakładu pracy. Wykorzystuje on całą bazę techniczną zwykłego zakładu pracy, a więc pomieszczenia, stanowiska pracy, narzędzia, całą bazę socjalną itp. Zaletą tej formy jest normalny kontakt zatrudnionych tam osób niepełnosprawnych z pracownikami pełnosprawnymi. Z reguły są to zakłady dla różnych kategorii osób niepełnosprawnych, wśród których mogą być także pracownicy z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu. Zakład taki posiada niezbędny personel, podobnie jak zakład pracy chronionej samodzielnie funkcjonujący. Pracownicy niepełnosprawni wykonują pracę na rzecz tego zakładu zgodnie z jego potrzebami. Zwykle taki zakład pracy zapewnia długotrwałe umowy o pracę dla zatrudnionych w nich pracowników niepełnosprawnych. 4. Zatrudnienie osób głuchoniewidomych w małych objazdowych zespołach pracy (Mobile Work Crew), które wykonują różne zlecone zadania zawodowe w różnych miejscach. Zwykle są to prace związane z utrzymaniem terenów publicznych (parków, trawników, obiektów sportowych i rekreacyjnych) oraz dozorowaniem mienia. Grupa taka składająca się nie tylko z pracowników głuchoniewidomych, jeździ wraz z kierownikiem sprawującym nad nią nadzór w różne miesca i tam wykonuje zlecone zadania. Dla osób głuchoniewidomych pracujących w takich zespołach istotne jest, aby była to praca oparta o długotrwałą umowę. Chodzi o to, aby nie musiały one często uczyć się nowych zadań i zmieniać miejsca pracy. Hutchins (1986) wymienia następujące etapy rozwoju zatrudnienia wspomaganego: 1. Ocena rynku pracy - ustalenie możliwości zatrudnienia osób głuchoniewidomych w różnych formach zatrudnienia wspomaganego na danym terenie (miejscowości); dotyczy to zakładów pracy dysponujących odpowiednią pracą i chcących zatrudnić osoby głuchoniewidome. 2. Ustalenie wraz z pracodawcami umiejętności zawodowych, które są potrzebne dla uzyskania pracy w tych zakładach. 3. Przeprowadzenie szkolenia zawodowego uczniów głuchoniewidomych celem nabycia tych umiejętności. 4. Zatrudnienie osób głuchoniewidomych na konkretnym stanowisku pracy przy zapewnieniu im niezbędnej pomocy u przystosowaniu się i utrzymania się w zatrudnieniu. Pozostaje jeszcze pytanie, kto ma finansować programy mające na celu włączenie osób z rónoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu w pracę zawodową. Oczywiście, w każdym państwie sprawy te mogą być w różny sposób rozwiązywane, w zależności od obowiązującego tam systemu finansowania usług z zakresu rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych. W Stanach Zjednoczonych istnieją różne źródła finansowania tego typu działań, a mianowicie: fundusze państwowe, zarówno szczebla federalnego, jak też stanowego czy lokalnego, placówki służby zdrowia, pomoc społeczna, organizacje społeczne, różne fundacje itp. 5.4.3. Zatrudnienie na zwykłych warunkach pracy Zatrudnienie na zwykłych warunkach lub tzw. konkurencyjne (competitive employment) jest to zatrudnienie osoby niepełnosprawnej na stanowisku, o które bezpośrednio współzawodniczyła z osobami pełnosprawnymi. Uzyskując je, posiada ona taki sam zakres zadań zawodowych i obowiązków, jak pracownik pełnosprawny, ale także te same prawa , przywileje i płacę. Jak pisze Cotten (1986) - zatrudnienie konkurencyjne może zacząć się od zatrudnienia wspomaganego osoby głuchoniewidomej w danym zakładzie pracy lub być wynikiem jej przejścia z zakładu pracy chronionej. Warunkiem tego jest jednak osiągnięcie przez pracownika głuchoniewidomego odpowiedniego poziomu funkcjonowania zawodowego i odpowiedniej wydajności pracy. Najłatwiej jest przejść osobie głuchoniewidomej do pracy na normalnych warunkach wówczas, gdy rozpoczynała pracę w tym zakładzie w ramach zatrudnienia wspomaganego, pracującpod nadzorem swojego instruktora, lub w grupie w ramach enklaw. W takiej sytuacji zna ona rodzaj zadań zawodowych, warunki pracy, lokalizację różnych pomieszczeń, swoich współpracowników i personel nadzorujący. Oczywiście, zatrudnienie osoby głuchoniewidomej na zwykłych zasadach nie oznacza, że nie należy przystosować stanowiska pracy do jej potrzeb, wynikających z uszkodzenia wzroku i słuchu, zaopatrzyć jej w odpowiedni sprzęt i pomoce techniczne, usunąć wszelkie bariery architektoniczne itp. W szczególności dotyczy to właściwego oświetlenia (w przypadku gdy ma ona zachowany szczątkowo wzrok), zapewnienia odpowiedniej płaszczyzny pracy wraz z odpowiednimi elementami zapewniającymi dobrą orientację na stanowisku pracy, zapewnienia narzędzi i sygnalizacji dostosowanej do jej możliwości percepcyjnych. Zdarza się często, że pracownik głuchoniewidomy nie może lub nie chce być zatrudniony w pełnym wymiarze godzin (na całym etacie). Wówczas jedno stanowisko może być zajmowane przez 2 osoby (Share-A-Job Approach). W takim przypadku zadania wykonywane w ramach tego stanowiska mogą być tak podzielone, aby odpowiadały możliwościom i przygotowaniu zawodowemu obu partnerów. Ogólnie trzeba powiedzieć, że niewielu jest głuchoniewidomych, którym udało się osiągnąć zatrudnienie na normalnych warunkach w zwykłych zakładach pracy. Często wymaga to wielkiego wysiłku, aby i sprostać wymaganiom i spełnić oczekiwania pracodawcy. Łatwiej udaje się utrzymać w dawnym zatrudnieniu osobom, które stały się głuchoniewidome w późniejszym okresie życia. Nabyły one bowiem odpowiednich kwalifikacji zawodowych posiadając pełnosprawny wzrok i słuch lub tylko wzrok albo tylko słuch. Wówczas modyfikacja zadań zawodowych, przystosowanie stanowiska pracy i oczywiście odpowiedna forma rehabilitacji pozwalają na kontynuowanie pracy zawodowej na tym samym lub podobnym stanowisku pracy, w pełnym lub w niepełnym wymiarze godzin. Nie u wszystkich jednak proces ten tak łatwo przebiega. Trzeba wspomnieć, że są także osoby głuchoniewidome, które dużym własnym wysiłkiem, wykorzystując nowoczesny sprzęt elektroniczny ( np. komputer) i techniczny, przeznaczony dla osób głuchoniewidomych oraz przy pomocy innych osób potrafiły ukończyć studia wyższe i uzyskać kwalifikacje do wykonywania odpowiedniej pracy umysłowej. Znane są przykłady pracy głuchoniewidomych informatyków posługujących się komputerami, pracowników i kierowników działów w organizacjach głuchoniewidomych czy niewidomych, pracowników naukowych, masażystów itp. 5.4.4. Zatrudnienie w domu Często z różnych powodów zatrudnienie osoby głuchoniewidomej w zakładzie pracy chroniowej czy w zwykłym zakładzie pracy jest niemożliwe. Natomiast możliwości takie może stworzyć jej dom. Wyodrębnić można 2 formy zatrudnienia osób głuchoniewidomych w warunkach domowych, a mianowicie: praca nakładcza zwana także pracą chałupniczą oraz zatrudnienie w zakładzie pracy prowadzonym przez rodzinę lub przez te osoby wspólnie z rodziną. Jeśli chodzi o tę pierwszą, to jest to forma zatrudnienia bez specjalnych rygorów co do czasu i miejsca pracy. Zakład pracy powierza nakładcy odpowiednie zadania zawodowe do wykonania w ramach umowy o pracę, które wykonuje on w dowolnym czasie i w dowolnym miejscu, na ogół w swoim domu . Jest to forma zatrudnienia stosowana zwłaszcza w odniesieniu do osób niepełnosprawnych w stopniu głębokim ze złożonymi niepełnosprawnościami, niezdolnych z tego powodu do wykonywania stałej i systematycznej pracy oraz osób, które ze względu na miejsce zamieszkania, mają trudności z dojazdem do miejsca pracy i z powrotem do domu. Jest to forma zatrudnienia stosowana również w odniesieniu do osób głuchoniewidomych , które spełniają te warunki. Aby mogły one być zatrudnione w systemie pracy nakładczej, muszą: 1. Być przygotowane do wykonywania powierzonych zadań - przejść odpowiednie przeszkolenie . 2. Mieć zorganizowane odpowiednie stanowisko pracy wyposażone w potrzebne narzędzia i urządzenia. 3. Mieć zapewnione rytmiczne dostawy surowców i odbiór wykonanych towarów czy elementów. 4. Mieć zapewniony systematyczny nadzór zawodowy ze strony zakładu powierzającego zadania. 5. Mieć zapewnioną pomoc pracownika rehabilitacyjnego znającego problemy osób głuchoniewidomych, który pomagałby rozwiązać problemy występujące w okresie zatrudnienia. Zaletą tej formy zatrudnienia jest fakt, że członkowie rodziny mogą pomagać osobie głuchoniewidomej w organizacji jej pracy, np. odbiór materiałów i dostawa wykonanych towarów i elementów do pracodawcy, czy w wykonywaniu niektórych trudniejszych zadań zawodowych. Dzisiaj odchodzi się jednak od tej formy zatrudnienia z tych samych powodów, co od zatrudnienia w tradycyjnych zakładach pracy chronionej. Faktycznie zatrudnienie chałupnicze izoluje osobę głuchoniewidomą od naturalnego środowiska pracy, co sprzeczne jest z zasadą zawodowej integracji osób niepełnosprawnych. Drugą możliwą formą zatrudnienia osoby głuchoniewidomej jest zatrudnienie jej w zakładzie pracy prowadzonym przez członków rodziny lub przez nią razem z rodziną na miejscu w domu lub w jego pobliżu. Wówczas osoba głuchoniewidoma wykonuje pewne zadania zawodowe, które odpowiadają jej możliwościom, a inne wykonują pozostali członkowie rodziny. Również w tym przypadku konieczne jest uprzednie przeszkolenie, stwarzające osobie głuchoniewidomej możliwość opanowania, zwłaszcza ogólnych umiejętności zawodowych i form zachowania się w sytuacjach pracy. 6. ZAGADNIENIA PSYCHOLOGICZNE WYSTĘPUJĄCE U OSÓB GŁUCHONIEWIDOMYCH Zagadnienia psychologiczne stanowią jeden z trudniejszych elementów rehabilitacji osób głuchoniewidomych. Jednak od ich rozwiązania zależy w znacznym stopniu pomyślne rozwiązanie innych istotnych problemów oraz jakość życia tych osób. Niestety nie ma większych opracowań w tym zakresie. 6.1. Jakość życia osób głuchoniewidomych W ostatnim okresie dużo pisze się o jakości życia (quality of life) osób niepełnosprawnych, w tym także osób głuchoniewidomych. Model przyjęty przez szwedzkiego psychologa Kajandiego wyodrębnia 3 dziedziny, będące wyznacznikami jakości życia człowieka, a mianowicie: 1. Warunki zewnętrzne życia (external living conditions). 2. Stosunki międzyludzkie (interpersonal relationships) 3. Wewnętrzny stan psychiczny (inner psychological condition). Tym wyższa jakość życia człowieka im lepsze jego zewnętrzne warunki życia, lepsze stosunki międzyludzkie i lepszy stan psychiczny (Swensson, 1994). Jeśli chodzi o zewnętrzne warunki życia człowieka, to obejmują one: 1. Sytuację zawodową , a więc pracę, dostosowaną do jego możliwości zawodowych, dającą satysfakcję i poczucie bezpieczeństwa, odbywającą się w dobrej atmosferze itp. 2. Sytuację materialną, a więc środki do życia, zapewniające na odpowiedni standard życia oraz zabezpieczenie socjalne na wypadek sytuacji kryzysowej. 3. Warunki mieszkaniowe, a więc odpowiednie mieszkanie wraz z miłym otoczeniem ( dobre kontakty z sąsiadami) oraz ze sklepami, placówkami usługowymi i publicznymi środkami transportu w pobliżu. Dobre stosunki międzyludzkie oznaczają harmonijne, pełne zrozumienia i życzliwości stosunki między małżonkami, rodzicami i dziećmi oraz innymi członkami rodziny. O jakości życia w tym względzie świadczy także gromo przyjaciół i kolegów , z którymi utrzymuje się regularne kontakty. Dobry stan psychiczny występuje wówczas, gdy człowiek ma: 1) poczucie sensu życia, 2) możliwość samorealizacji, czyli realizowania swoich celów życiowych, potrzeb psychicznych i społecznych oraz zainteresowań, 3) możliwość decydowania o swoim życiu, tzn. poczucie kompetencji, skutecznego działania, osiągania sukcesów itp., 4) poczucie bezpieczeństwa, 5) poczucie satysfacji z tego, co robi i jak się zachowuje w różnych sytuacjach. 6) dobry nastrój oraz optymistyczną wizję przyszłości. Idealnych sytuacji jest stosunkowo mało, tzn. mało jest ludzi, którzy osiągają wysoką jakość życia we wszystkich dziedzinach. Sprawa jakości życia ma trochę charakter subiektywny i zależy raczej od oceny samej osoby zainteresowanej. Svensson (1994) przeprowadziła badania jakości życia 4 osób głuchoniewidomych w Szwecji, które - jak podaje - były stosunkowo dobrze sytuowane. Z badań tych wynika, że złożone problemy, wynikające z głuchoślepoty, odbiły się bardzo negatywnie na jakości życia wszystkich 4 osób, w szczególności w dziedzinie stosunków międzyludzkich i wewnętrznego stanu psychicznego. Głuchoślepota spowodowała olbrzymie trudności w kontaktach międzyludzkich oraz w radzeniu sobie z wieloma problemami życiowymi, co stworzyło wiele problemów natury psychicznej. Osoby badane wskazywały, że w procesie rehabilitacji stosunkowo mało uwagi poświęca się problemom stosunków międzyludzkich i problemom psychicznym wynikającym z głuchoślepoty. Podkreślały one także, że istnieje konieczność kompleksowego podchodzenia do rehabilitacji osób głuchoniewidomych, tzn. przygotowania ich do radzenia sobie z wszystkimi problemami, wynikającymi z ich niepełnosprawności. Bardzo istotne jest także objęcie przygotowaniem członków rodziny, którzy powinni opanować metody komunikowania się z osobą głuchoniewidomą oraz poznać zasady współżycia i współdziałania z nią w codziennych sytuacjach życiowych. Bez kompleksowego podejścia do rehabilitacji osób głuchoniewidomych jakość ich życia zawsze charakteryzować się będzie niskim poziomem. Wyznacznikiem jakości życia jest także możliwość zaspokajania swoich potrzeb. Ogólnie trzeba powiedzieć, że jest to podstawowy problem występujący u wszystkich osób głuchoniewidomych. Stosunkowo łatwo mogą one zaspokoić podstawowe potrzeby biologiczne, związane z utrzymaniem się przy życiu., a więc potrzebę pokarmu, snu, mieszkania itp. Mają one jednak także potrzeby psychiczne i społeczne, z zaspokojeniem których są duże trudności. Przede wszystkim należy wyróżnić potrzebę bezpieczeństwa, które zakłada wewnętrzny spokój i brak trosk o codzienne i przyszłe życie. Brak zaspokojenia tej potrzeby powoduje, że osoba głuchoniewidoma żyje w nieustannym lęku. Przeciwnie, zaspokojenie tej potrzeby daje wewnętrzny spokój, eliminuje troski o egzystencję i stwarza warunki do większej koncentracji na zaspokajaniu innych potrzeb typu psychicznego i społecznego. Następnie należy wymienić potrzebę uznania własnej tożsamości i poszanowania. Chodzi tutaj o to, aby osoba głuchoniewidoma mogła być uznana i traktowana jako równorzędny członek swojego środowiska nie tylko rodzinnego, lecz i dalszego (koledzy, przyjaciele). Potrzeba ta może być zaspokojona m.in. przez zapewnienie osobie głuchoniewidomej możliwości podejmowania samodzielnych decyzji w swoich istotnych sprawach życiowych. Często decyzje takie podejmuje ktoś inny. Bardzo istotna dla osób głuchoniewidomych jest potrzeba porozumiewania się i dostępu do informacji . Jej zaspokojenie stanowi klucz do rozwiązania bardzo wielu ich problemów życiowych. Człowiek normalnie widzący i słyszący właściwie stale odbiera jakieś informacje. Ogląda on nieustannie co się wokół niego znajduje i dzieje, słucha radia i ogląda telewizję, odczytuje różne napisy czy reklamy, czyta gazety i książki, rozmawia z członkami rodziny, znajomymi, kolegami, sąsiadami, współpracownikami i osobami przypadkowo spotkamymi na ulicy, w sklepie, w autobusie itp. Poza tym podkreślić trzeba, że osoby głuchoniewidome, podobnie jak osoby z pełnosprawnym wzrokiem i słuchem, mają potrzebę posiadania rodziny, potrzebę regularnych kontaktów z innymi ludźmi (koledzy, przyjaciele), pracy, rozrywki itp. 6.2. Samotność osób głuchoniewidomych Jednym z istotnych problemów psychologicznych występujących u osób głuchoniewidomych jest ich izolacja i związane z tym poczucie samotności. Wynika to z ograniczenia lub nawet braku dostępu do informacji oraz możliwości komunikowania się z innymi osobami. Człowiek normalnie widzący i słyszący właściwie bardzo często spotyka się i rozmawia z członkami rodziny, znajomymi, kolegami, sąsiadami, współpracownikami i osobami przypadkowo spotkanymi na ulicy, w sklepie, w autobusie itp. W ten sposób utrzymuje on kontakt ze swoim środowiskiem fizycznym i społecznym. Czuje się częścią tego środowiska i ma poczucie przynależności do niego. Osoby głuchoniewidome mają bardzo ograniczone kontakty z innymi ludźmi, co skazuje je na izolację od świata i samotność. Sauerburger (1993) wymienia kilka powodów tego stanu rzeczy: 1. Metody porozumiewania się z osobami głuchoniewidomymi mają charakter indywidualny i wymagają więcej czasu na przekazanie lub odbiór informacji . Dla wielu ludzi jest to zbyt nużące i niewygodne, zwłaszcza dla tych, które mają mało ciepliwości. Ponadto bezpośrednie dotykanie rąk przy posługiwaniu się metodami doręcznymi (manualnymi) dla niektórych osób jest nieprzyjemne, a nawet frustrujące. Z tych też powodów, pomimo że znają one metody porozumiewania się , nie podejmują większego wysiłku, aby przeprowadzić dłuższą rozmowę z osobą głuchoniewidomą. Mają też wewnętrzne opory, które trudno im przezwyciężyć, do regularnego kontaktowania się z tymi osobami. Z reguły kontakty te ograniczają się do przekazania lub odbioru krótkich i niezbędnych informacji. Bardzo często dotyczy to także najbliższych członków rodziny. 2. W środowiska osoby głuchoniewidomej istnieje także wiele osób ( np. niektórzy członkowie rodziny, koledzy, znajomi, współpracownicy), które nie znają, lub nie chcą nauczyć się odpowiedniej metody komunikowania się z osobami pozbawionymi wzroku i słuchu. Taka sytuacja automatycznnie uniemożliwia bezpośrednie kontakty. W takim przypadku niechęć ta nie wynika z pobudek osobistych, lecz z braku umiejętności i zrozumienia problemów wynikających z głuchoślepoty. 3. Niejednokrotnie postawą niechęci czy oporu charakteryzują się także osoby niewidome czy głuche, które rzadko podejmują próby porozumiewania się ze swoim kolegą czy znajomym, który stał się głuchoniewidomy. Niektórzy tłumaczą to lękiem przed głuchoślepotą i z tego powodu nie chcą stykać się z nią w sposób bezpośredni. Sauerburger (1993) uważa jednak, że procent osób niewidomych czy głuchych, wykazujących niechęć do bezpośrednich kontaktów z osobami głuchoniewidomymi, jest taki sam jak wśród osób pełnosprawnych. 4. Dalej autorka pisze, że odrzucenie, alienacja i samotność są czymś nieuniknionym w życiu człowieka głuchoniewidomego i trudno temu zaradzić. Odrzucenie przez innych prowadzi także do tego, że osoba głuchoniewidoma zaczyna wycofywać się z bezpośrednich kontaktów z innymi ludźmi i nie podejmuje żadnych kroków w tym kierunku, co powoduje pogłębienie się jej izolacji. Im dłużej osoba głuchoniewidoma pozostaje bez kontaktów z określonymi osobami, tym trudniej znów je nawiązać i uzyskać akceptację. Takie ponowne odrzucenie może być bardzo bolesne dla niej. Często zdarza się , że jest ono niezamierzone; wynika po prostu z braku odpowiedniej wiedzy i umiejętności nawiązywania i utrzymania systematycznych kontaktów z osobą pozbawioną wzroku i słuchu. Dla każdej osoby głuchoniewidomej jest sprawą istotną utrzymywanie regularnych kontaktów międzyludzkich ,celem uniknięcia całkowitej izolacji i samotności oraz ukształtowania się u niej postawy egocentrycznej. Wspomniana już Sauerburger wymienia następujące sposoby przeciwdziałania izolacji i samotności osób głuchoniewidomych: 1. Pierwszy krok - to zachęcenie członków rodziny, kolegów, przyjaciół, znajomych itp. do opanowania chociaż jednej z metod komunikowania się, która byłaby najbardziej odpowiednia i najskuteczniejsza dla danej osoby głuchoniewidomej. Równocześnie należy zorganizować dla nich właściwe szkolenie w tym zakresie. Powinno ono także obejmować przekazanie tym osobom odpowiedniej wiedzy o osobach głuchoniewidomych oraz zapoznanie z zasadami współdziałania z nimi. 2. Czasami osoby głuchoniewidome żyją w rodzinie lub w zakładzie wśród osób niechętnych do utrzymywania bliższych z nimi kontaktów. Należałoby wówczas rozważyć możliwość zorganizowania grona osób - wolontariuszy, które mogłyby regularnie spotykać się z osobą głuchoniewidomą, rozmawiać z nią, przekazywać aktualne wiadomości, przeczytać gazetę, pójść na spacer itp. 3. Czasami osoba głuchoniewidoma żyje na wsi lub w małym miasteczku, gdzie możliwości spotkania się z innymi głuchoniewidomymi lub stworzenia grupy osób do wspólnego spędzania czasu są ograniczone. W tej sytuacji autorka sugeruje rozważenie możliwości zamieszkania w innym środowisku - w większym mieście lub odpowiednim zakładzie, gdzie szanse osoby głuchoniewidomej na utrzymywanie kontaktów międzyludzkich są większe. Na przykład, działają tam kluby osób głuchoniewidomych, organizacje osób niepełnosprawnych lub działające na rzecz osób niepełnosprawnych, organizacje religijne i kościelne. Osoby głuchoniewidome mogą tam często znaleźć inne osoby samotne, które je zaakceptują i będą chętne do regularnych kontaktów. 4. Również same osoby głuchoniewidome powinny wykazywać więcej chęci i aktywności w pozyskiwaniu i utrzymywaniu stałych kontaktów międzyludzkich. Nie powinny one unikać okazjispotykania się z ludźmi, takich jak różnego rodzaju spotkania rodzinne czy towarzyskie. Przy nawiązywaniu kontaktów powinny starać się poinformować partnera o najlepszym sposobie rozmawiania, o potrzebach i życzeniach w tym zakresie. Powinny one zawsze mieć na względzie, że dla przygodnej osoby pierwszy kontakt z osobą głuchoniewidomą oraz specyficzny sposób porozumiewania się może być szokujący i że z jej strony wymaga to pewnego wysiłku i cierpliwości. 5. Osoby głuchoniewidome czasami lepiej radzą sobie ze swoją samotnością, jeżeli mają możliwość spotkania i porozmawiania z inną osobą głuchoniewidomą, zwłaszcza dobrze zrehabilitowaną i radzącą sobie ze swoimi problemami w codziennym życiu. Rozmowa taka przekonuje je, że nie tylko one mają trudności, że nie są same w walce o ich pokonanie i że są osoby, którym udało się je z powodzeniem pokonać. 6. Osobom normalnie widzącym i słyszącym bardzo często nie przychodzi do głowy, że nawet bardzo małe gesty z ich strony mogą zmniejszyć poczucie samotności osoby głuchoniewidomej. Bardzo wiele z nich, wchodząc do pomieszczenia, w którym znajduje się osoba głuchoniewidoma, nie zasygnalizuje jej swego wejścia i bliskiej obecności. Czasami zwykły, mały, zrozumiały gest powitania lub sygnalizujacy obecność, będzie miał duże znaczenie dla osoby głuchoniewidomej i może zachęcić ją do nawiązania kontaktu. Sauerburger pisze, że nawet w tłumie ludzi osoba głuchoniewidoma może czuć się osamotniona, podobnie jak to może mieć miejsce w przypadku innych osób. 7. Często osoby głuchoniewidome walczą o to, aby mieszkać samodzielnie po okresie przygotowania się do życia i rehabilitacji. Niestety, w wielu przypadkach połączone jest to z większym ryzykiem izolacji od innych ludzi i skazaniem siebie na samotność. 6.3. Kierowanie własnym życiem przez osoby głuchoniewidome Kierowanie własnym życiem wymaga podejmowania szeregu decyzji dotyczących zarówno codziennych spraw, jak też spraw bardziej istotnych, mających swoje konsekwencje na znaczną część czy nawet całe życie. Podjęcie trafnej i dobrej decyzji uwarunkowane jest posiadaniem obiektywnych informacji dotyczących sprawy, w której decyzja ma być podjęta. Osoby głuchoniewidome mają duże trudności w podejmowaniu decyzji, wynikających przede wszystkim z trudności uzyskania potrzebnych informacji. W uzyskaniu takich informacji muszą one bardzo często polegać na innych osobach. Jednakże, jak pisze Sauerburger (1993), członkowie rodziny, a nawet osoby zawodowo związane z osobami głuchoniewidomymi wykazują często niechęć do przekazania pełnych informacji, które pozwoliłyby im pokierować własnym życiem. Czasami nie informują oni osoby głuchoniewidome o bardzo istotnych sprawach, jak np. że ktoś umarł lub wyjechał z domu na dłuższy czas. Wynika to stąd,że przekazanie pełnej informacji osobie głuchoniewidomej związane jest z pewnym wysiłkien i pochłania duże więcej czasu niż przekazanie jej osobie pełnosprawnej. W związku z tym często zdarza się, że decyzje dotyczące spraw osób głuchoniewidomych podejmowane są przez innych, jak przez członków rodziny czy pracowników związanych z nimi zawodowo, np. tłumacza, przewodnika, pracownika socjalnego itp. Z reguły nie konsultują oni takich decyzji z osobami zainteresowanymi, lecz je tylko im przekazują. Decydują więc oni o tym. co osoba głuchoniewidoma ma jeść, jak się ubierać, jak spędzać wolny czas, gdzie mieszkać, z kim się spotykać , czy z kim żenić się, lub wychodzić za mąż itp. Są przy tym zwykle przekonani, że słusznie postępują, gdyż najlepiej znają potrzeby tej osoby. Niektórzy głuchoniewidomi przyzwyczaili się do tego, że ktoś inny kieruje ich życiem i podejmuje za nich decyzje nieomal we wszystkich sprawach. Zaakceptowali oni taki stan rzeczy bez żadnych negatywnych reakcji emocjonalnych. Są jednak także przypadki odwrotne, że osoby głuchoniewidome chcą same kierować swym życiem i samodzielnie podejmować decyzje w większości swoich spraw. Entwistle (1994) stwierdza, że umożliwienie osobom głuchoniewidomym kierowania swoim życiem polega na stworzeniu im warunków do podejmowania decyzji w sprawie kształtowania ich życia, zgodnie z własną wolą. Należy więc zapewnić im informacje potrzebne do podejmowania decyzji w ich sprawach oraz nauczyć ich podejmowania dobrych i trafnych decyzji. Dalej autorka podkreśla, że w niektórych sytuacjach, osoby głuchoniwidome nie będą one miały pełnej samodzielności. Wówczas będą z muszone zaakceptować to, że decyzje w ich imieniu podejmą osoby z kręgu ich rodziny czy osoby z nimi współdziałające. Według Entwistle - pierwszym krokiem do umożliwienia osobom głuchoniewidomym kierowania własnym życiem jest spowodowanie, aby one same uświadomiły sobie własne możliwości i ograniczenia oraz że są zdolne do podejmowania decyzji w różnych sprawach, tak samo jak inni ludzie. Świadomość tego muszą mieć wszyscy, którzy razem z nimi mieszkają, współdziałają i spotykają się w różnych miejscach w danej społeczności, a więc członkowie rodziny, pracownicy służby zdrowia, pracownicy socjalni, nauczycieli, wolontariusze zajmujący się tymi osobami, współpracownicy w zakładzie pracy, sprzedawcy, ludzie spotkani na ulicy itd. Jednak zasadniczą sprawą jest zapewnienie osobom głuchoniewidomym informacji potrzebnych do podejmowania codziennych decyzji, jak również decyzji dotyczących realizacji długoterminowych celów życiowych. Odbywa się to głównie przez bezpośrednie kontakty interpersonalne. Jak już podkreślono, osoby współdziałające z osobami głuchoniewidomymi nie zawsze są chętne do długotrwałych rozmów, które zagwarantowałyby pełny przekaz niezbędnych informacji. Często z uwagi na presję czasu czy konieczny wysiłek, osoby te skracają przekazywane informacje, eliminując informacje - ich zdaniem - mniej ważne, a także sugerując od razu podjęcie określonej decyzji. Należy tego unikać, gdyż jest to wbrew zasadzie samodzielności kierowania własnym życiem. Jest to bowiem sposób wpływania na decyzję osoby głuchoniewidomej. Wręcz przeciwnie, należy jej przekazać wszystkie informacje i jej pozostawić ocenę, które są a które nie są dla niej ważne. Oczywiście, że członkowie rodziny czy pracownicy związani z osobą głuchoniewidomą mogą sugerować określony rodzaj decyzji, podkreślając jednak wyraźnie, że jest to tylko sugestia czy propozycja. Osoba głuchoniewidoma musi uzyskać bezstronne i obiektywne informacje, na podstawie których samodzielnie podejmie stosowną decyzję. Jak pisze Entwistle - osoba głuchoniewidoma musi mieć możliwość powiedzenia: "Nie, dziękuję". Sauerburger (1993) stwierdza, że wiele osób głuchoniewidomych podatnych jest na sugestie, tzn. bardzo łatwo akceptuje to, co inni proponują czy sugerują. Czasami w takich sytuacjach jest bardzo trudno rozgraniczyć udzielanie porady a podejmowanie za kogoś decyzji. Entwistle zwraca również uwagę na fakt, że cały system publicznej informacji dostosowany jest do osób normalnie widzących i słyszących. Chodzi tutaj o oficjalne pisma kierowane do obywateli, rachunki, wyciągi bankowe, reklamy (przysyłane do domu) itd. Uważa ona, że obywatel powinien mieć prawo do otrzymywania tej korespondencji w takiej formie, która byłaby dla niego dostępna i zrozumiała, a więc w brajlu (pismo wypukłe), w powiększonym druku, na kasecie czy dyskietce komputerowej. Oczywiście osoba głuchoniewidoma nie będzie zdolna do samodzielnego kierowania swoim życiem bez dobrej i wszechstronnej rehabilitacji, która powinna obejmować: 1. Naukę czynności życia codziennego, aby moć decydować o swoim codziennym życiu domowym w swoim mieszkaniu. 2. Naukę orientacji przestrzennej i poruszania się, aby móc dowolnie udać się do określonego miejsca w swoim środowisku. 3. Naukę komunikowania się z otoczeniem, aby choć w pewnym zakresie uwolnić się od konieczności korzystania z tłumacza. Ponadto autorka wskazuje nato, że osoba głuchoniewidoma powinna posiadać: 1) do dyspozycji w określonych dniach i godzinach tłumacza dla załatwiania spraw wymagajacych jego pomocy. 5. na kilka godzin w tygodniu pomoc domową (guide-help), aby mogła ona wykonać z nią pewne czynności, których sama nie jest w stanie zrobić, np, większe sprzątanie, zrobienie zakupów itp. 6.4. Problemy zachowania się osób głuchoniewidomych Jednym z ważniejszych zagadnień psychologicznych u osób głuchoniewidomych, zwłaszcza u osób z głuchoślepotą wrodzoną, są problemy związane z zaburzeniem osobowości i zachowania. Jak podaje Mallett (1994), w ostatnim okresie nastąpiła duża zmiana w podejściu do tych problemów. Polega ona na tym, że nie spostrzega się ich jako problemów osób głuchoniewidomych, lecz jako problemy osób zajmujących się tymi osobami. Z tego powodu zaczęto traktować je jako zachowania stanowiące wyzwanie dla personelu (challenging behaviour) lub zachowania problemowe. Są to formy zachowań dzieci lub dorosłych głuchoniewidomych, które zmuszają otoczenie do odpowiedniej reakcji, czy do odpowiedniego działania stanowiąc równocześnie dla niego bardzo trudny i złożony problem. Autorka wymienia następujące formy zachowań, stanowiących trudne wyzwanie dla osób zajmujących się osobami z głuchoślepotą wrodzoną: 1. Zachowania agresywne wobec siebie (autoagresja). 2. Zachowania agresywne wobec innych osób. 3. Zachowania agresywne wobec środowiska fizycznego. 4. Zachowania aspołeczne. 5. Zachowania stereotypowe (wykonywanie bezcelowych powtarzających się ruchów czy czynności). 6. Całkowita bierność w sytuacjach wymagających reakcji. Dalej autorka podkreśla, że tego typu niewłaściwe zachowania przeszkadzają w nauce dziecka czy dorosłego i włączeniu się w życie społeczne swego środowiska. Szczególnie trudna jest ta ostatnia forma zachowania, przejawiająca się brakiem motywacji do jakiegokolwiek działania lub zachowania - właściwego czy niewłaściwego. Tego rodzaju formy niewłaściwego zachowania występują także u innych osób niepełnosprawnych czy nawet pełnosprawnych. Jednakże u osób głuchoniewidomych w konkretnych przypadkach często trudno ustalić przyczyny takich zachowań.Porzeprowadzone przez autorkę badania wykazały, że u wszystkich dzieci i młodzieży głuchoniewidomej tego rodzaju zachowania występują. Również Andreoli (1994) pisze, że posiadamy stosunkowo mało wiedzy na temat zaburzeń osobowości i zachowań u osob głuchoniewidomych. Podkreśla on także, że należy odróżnić zaburzenia zachowania osób głuchoniewidomych uwarunkowane biologiczne - stanem zdrowia, zwłaszcza stanem zdrowia psychicznego, od zaburzeń zachowań uwarunkowanych czynnikami środowiskowymi. Według Mallett (1994). przyczynami zachowań problemowych u osób głuchoniewidomych są: 1) frustracja z powodu niezaspokojonych potrzeb, 2) zagubienie i brak orientacji co się wokół dzieje, 3) chęć zwrócenia uwagi na siebie, 4) chęć wyrażania swoich pragnień, życzeń i dążeń, 5) poczucie zagrożenia - uczucie strachu czy lęku, 6) poczucie samotności, odsunięcia czy unikania przez innych. Najczęściej przyczyną niewłaściwych zachowań osób głuchoniewidomych jest niemożliwość zasygnalizowania swoich potrzeb, pragnień i życzeń. Stąd sygnalizują je w sposób niewłaściwy, w formie zachowań agresywnych czy autoagresywnych, jak np. rzucanie przedmiotami, szarpanie odzieży czy wyrywanie sobie włosów. Jeżeli takie zachowania prowadzą do osiągnięcia celu, czyli do reakcji otoczenia powodującego zaspokojenie potrzeby czy spełnienie życzenia, wówczas forma ta utrwala się i jest często stosowana. Stąd podstawową sprawą jest nauczenie osób głuchoniewidomych dostępnych dla nich metod komunikowania się z otoczeniem, a przynajmniej odpowiednich znaków, aby mogły sygnalizować swoje potrzeby, pragnienia i życzenia w zrozumiały sposób bez konieczności domyślania się. Chodzi tutaj o nauczenie ich przynajmniej odpowiednich znaków służących do wyrażania swoich potrzeb i życzeń. Niewłaściwe zachowanie się jest czasami wynikiem braku orientacji, jak można daną potrzebę samemu zaspokoić lub daną czynność samemu wykonać (np. znaleźć coś do picia lub gdzie można znaleźć swoją ulubioną zabawkę). Tego rodzaju zachowania mogą być zredukowane, jeżeli osobę głuchoniewidomą nauczy się gdzie może znaleźć lemoniadę czy wodę do picia albo nauczyć dziecko głuchoniewidome, że jej zabawki są zawsze w określonym miejscu. Niewłaściwe zachowania rozwijają się i utrwalają na skutek tego, że osoba głuchoniewidoma nudzi się lub czuje się samotna, odrzucona i odizolowana . Swym niewłaściwym zachowaniem stara się więc zwrócić na siebie uwagę otoczenia. Najczęściej zachowania te przyjmują formę autoagresji ( uderzanie w głowę, okaleczanie się), ponieważ najszybciej wywołują reakcję opiekunów. Wymaga to więc nauczenia osób dorosłych organizowania sobie czasu wolnego oraz zapewnienia dzieciom stałych zajęć,w tym także nauczenia indywidualnych zabaw. Wymagać to może np. nauczenia dziecka jak dostać sie do ulubionych zabawek i jak się nimi bawić. . Często osoba głuchoniewidoma nie wie co i gdzie wolno lub czego nie wolno robić, np. załatwiać swoje potrzeby fizjologiczne czy wykonywać inne czynności. Przykładem tego może być publiczne rozbieranie się, czy kopanie innych ludzi. Jest to także sprawa, której trzeba poświęcić wiele uwagi. Niekiedy osoby głuchoniewidome boją się pewnych osób czy przedmiotów, zwłaszcza gdy spotkała je pewna przykrość ze strony tych osób lub mają nieprzyjemne wspomnienia związane z tymi przedmiotami. Reakcją na spotkanie tych osób czy zetknięcie się z tymi przedmiotami mogą być niewłaściwe zachowania. Wówczas należy początkowo unikać kontaktów z tymi osobami czy przedmiotami a następnie stopniowo przełamywać wywołany u nich strach. Bardzo często osoby głuchoniewidome , a zwłaszcza dzieci głuchoniewidome są mało cierpliwe i domagają się natychmiastowego spełnienia ich życzeń i pragnień. Jeżeli to się opóźnia, wówczas reagują na to zachowaniami agresywnymi. W takich sytuacjach autorka proponuje stopniowo wydłużać czas ich spełnienia i starać się nauczyć dziecko, że w pewnych sytuacjach musi trochę poczekać. Niewłaściwe formy zachowania się osób głuchoniewidomych mogą być także wynikiem tego, że nie mają one pozytywnych wzorów zachowań w różnych sytuacjach i okolicznościach. Stąd istotną sprawą jest stała praca nad kształtowaniem i korygowaniem tych zachowań. W szczególności nie mają one możliwości nauczenia się form zachowań w różnych sytuacjach wywołujacych negatywne emocji, np. w sytuacjach stresowych czy frustracyjnych, kiedy są napięte, zdenerwowane czy niezadowolone. Swoje negatywne stany emocjonalne okazują najczęściej w formie zachowań agresywnych. Wówczas agresja może być formą relaksacji, czyli odprężenia psychicznego w sytuacjinadmiaru niewyładowanej energii psychoruchowej. Człowiek widzący i słyszący zna wiele form relaksacji - odprężenia w takich sytuacjach, chociaż niejednokrotnie również wyraża to w formie agresji np. agresji słownej. Stąd istotnA sprawą jest zapewnienie osobom głuchoniewidomych odpowiedniego czasu na odpoczynek, na zajęcia odprężające itp. Pamiętać bowiem trzeba, że osoby głuchoniewidome w codziennym życiu spotykają wiele sytuacji, wywołujących negatywne stany emocjonalne. Następnie Mallett podaje kilka ogólnych wskazań, co należy robić, aby zredukować występowanie niewłaściwych form zachowania się u osób z głuchoślepotą wrodzoną. Przede wszystkim należy starać się: 1. Ustalić przyczynę występowania tego rodzaju zachowań. 2. Nauczyć właściwych sposobów sygnalizowania swoich potrzeb, życzeń i pragnień. 3. Uczyć nowych umiejętności i form zachowań poprzez wzmacnianie zachowań pozytywnych (wynagradzanie, pochwałę i wyrażanie zadowolwnia). 4. Ignorować niektóre niewłaściwe zachowania, aby upewnić osobę głuchoniewidomą, że nie dają one pozytywnych rezultatów. Ustalenie przyczyny niewłaściwych zachowań osoby głuchoniewidomej nie zawsze jest łatwe. Jeżeli nie udało się jej ustalić, wówczas należy: 1. W dalszym ciągu obserwować dziecko i zbierać informacje, które ostatecznie pozwoliłyby ustalić przyczynę . 2. Wzmacniać (nagradzać i chwalić) zachowania właściwe i brak zachowań niewłaściwych. Mówić raczej: "rób to", niż : "nie rób tego"; chodzi tutaj raczej o zachęcanie i wyrażanie zadowolenia z właściwych zachowań dziecka, zamiast karcenia zachowań niewłaściwych. Autorka podkreśla, że praktycznie rzecz biorąc całkowicie nie zredukuje się niewłaściwych form zachowania się osób głuchoniewidomych, lecz częstotliwość ich występowania można w znacznym stopniu zmniejszyć. Stale jednak trzeba pracować nad utrwalaniem właściwych form zachowania i korygowaniem form niewłaściwych. 6.5. Zagadnienie depresji u osób głuchoniewidomych Praktyka pedagogiczna i rehabilitacyjna wykazuje, że depresja jest zjawiskiem, które nierzadko występuje u osób dotkniętych równoczesnym uszkodzeniem słuchu i wzroku. Rzadko natomiast stanowi ona temat referatów przedstawianych na konferencjach czy dyskusji wśród specjalistów zajmującch się zagadnieniami głuchoślepoty. Depresja jest to zahamowanie w różnym stopniu aktywności psychicznej człowieka. Przejawia się ona w ogólnym przygnębieniu i częstych zachowaniach urojeniowych. Silny stopień depresji znamionuje chorobę psychiczną. Najczęściej spotyka się tzw. depresję reaktywną, będącą następstwem trudności życiowych i ciężkich urazów psychicznych - trudnych sytuacji i przykrych zdarzeń ("Słownik...", 1979). Souriau i Barreteau (1994) przytaczają kilka przypadków występowania stanów depresyjnych u stosunkowo młodych głuchoniewidomych w Zakładzie dla Dzieci i Młodzioeży Głuchoniewidomej w Cessa Larnay (Francja). Młoda dziewczyna będąca tzw. "dzieckiem poróżyczkowym", zgodnie z ustalonym dla niej programem czyniła postępy w nauce na zadowajającym poziomie zgodnie z jej możliwościami i oczekiwaniami personelu. W pewnym momencie zaobserwowano u niej zachowania zdecydowanie kontrastujące z dotychczasowymi, polegające na utracie dotychczasowej aktywności, odmowie kontaktów z otoczeniem, brakiem koncentracji, utratą motywacji, co w konsekwencji doprowadziło do zahamowania postępów w nauce. Były to zachowania charakterystyczne dla stanów depresyjnych. Po badaniach i rozmowie z rodziną okazało się, że rodzice zbyt wiele od niej oczekiwali i spodziewali się, że będzie normalnym dzieckiem. Było to oczywiście poza jej możliwościami. Ustalono więc, że przyczyną stanów depresyjnych są zbyt duże oczekiwania rodziców. Okresy depresji ustąpiły, gdy rodzice zaakceptowali realizację programu dostosowanego do jej możliwości. Dziewczyna znów zaczęła osiągać normalne wyniki i czynić postępy w nauce. Również 18-letni młodzieniec głuchoniewidomy zaczął popadać w stany depresyjne, kiedy całkowicie utracił szczątkowo zachowany wzrok. Objawiały się one całkowitą utratą motywacji do nauki, odmawianiem kontaktów z otoczeniem itp. Dzięki pełnemu zrozumieniu, pomocy i serdecznemu stosunkowi personelu oraz rodziców stany depresyjne ustąpiły. Inny młody głuchoniewidomy zaczął objawiać stany depresyjne na skutek problemów z rodziną. Matka nigdy go nie odwiedzała, a ojciec wykazywał także objawy choroby depresyjnej. W takiej sytuacji jedynie personel mógł przyjść mu z pomocą. W konkluzji Souriau i Barretau (1994) stwierdzają, że w przypadkach występowania u młodych osób głuchoniewidomych depresji personel powinien: 1. Być stale do ich dyspozycji w momentach, gdy zaczną objawiać chęć nawiązania kontaktu, motywację do działania itp. i odpowiednio zareagować - wysłuchać ich problemów, porozmawiać, spełniać życzenia itp. 2. Akceptować negatywne zachowania, takie jak izolacja, powolność, brak motywacji jako wskaźniki depresji i dać im do zrozumienia, że ich cierpienie jest zrozumiałe. W związku z tym powinien odpowiednio z nimi postępować. 3. Kontynuować pracę nad dalszym ich rozwojem , w tym także rozwojem społecznym (nie wykluczać z kontaktów z innymi osobami). 4. Roztaczać realne perspetywy na przyszłość, które mogłyby zmniejszyć występowanie stanów depresyjnych. Jednym z istotnych problemów występujących u osób głuchoniewidomych z objawami depresji jest sprawa stosowania leków antydepresyjnych. Jak podaje Benraad van Rens (1994), w Ośrodku dla Osób Głuchoniewidomych w Kalorama (Holandia) przebywa 64 osoby, z których aż 21 bierze różnego rodzaju leki psychotropowe (psychoterapeutic drugs), w tym także leki antydepresyjne. Są to osoby, które nie potrafiły żyć samodzielnie lub w rodzinie i nie mogłyby również normalnie funkcjonować w warunkach zakładowych bez przyjmowania leków. Autor przytacza kilka przykładów głuchoniewidomych cierpiących na depresję, w tym także 60-letniej kobiety głuchoniewidomej. W Ośrodku przebywała ona od roku. Od samego początku wykazywała stosunkowo słabe kontakty z otoczeniem, stawała się coraz bardziej osamotniona i coraz częściej wpadała w stany depresyjne. Odmawiała przyjmowania posiłków, miała zaburzenia snu, coraz bardziej zaniedbywała swój wygląd i stawała się coraz bardziej podniecona. Ponieważ pomoc i kontakt z personelem odrzucała, zastosowano leki antydepresyjne (amytryptilinę), które zaczęła przyjmować bez specjalnych oporów. Na skutek przyjmowania leków zaczęła szybko powracać do zdrowia. Jej nastrój wyraźnie się poprawił, zaczęła normalnie spać, jeść, myć się, zmieniać odzież itp. Benraad van Rens (1994), w oparciu o doświadczenia Ośrodka w Kalorama, stwierdza, że w 60% - 70% przypadkach stosowanie leków okazuje się skuteczne. Skutki te zaczynają występować już po 4 do 6 tygodni ich stosowania. Oczywiście autor nie neguje pomocy psychologicznej czy stworzenia dobrych warunków społecznych dla przywrócenia zdrowia psychicznego osoby głuchoniewidomej. Leki należy stosować wówczas, gdy inne środki nie pomagają. 7. ZAJĘCIA REKREACYJNE DLA OSÓB GŁUCHONIEWIDOMYCH Zajęcia rekreacyjne stanowią ważny element życia każdego człowieka, również osób głuchoniewidomych. Są one podstawową formą działania człowieka obok nauki i pracy. Jak wielkie znaczenie mają one dla ludzi najlepiej świadczą olbrzymie sumy jakie społeczeństwo przeznacza na instytucje i urządzenia zapewniające różne formy zajęć rekreacyjnych. Zajęcia rekreacyjne są to różnego rodzaju czynności wykonywane przez człowieka w czasie wolnym od zajęć domowych i pracy, które bawiąc powodują także pozytywny wpływ na jego organizm i psychikę. Stanowią one formę działania sprawiającą przyjemność i odprężenie, a więc są dla człowieka rozrywką. 7.1. Potrzeba i znaczenie zajęć rekreacyjnych dla osób głuchoniewidomych Osoby głuchoniewidome mają olbrzymie trudności w korzystaniu z zajęć rekreacyjnych uprawianych przez osoby z pełnosprawnym wzrokiem i słuchem. Osoby normalnie widzące i słyszące mogą korzystać z niezliczonych form spędzania wolnego czasu i odpoczynku po wyczerpującej pracy w domu czy poza domem. Zdecydowana większość z nich jest dla osób głuchoniewidomych niedostępna, a wybór bardzo ograniczony. Osoby głuchoniewidome tak samo jak osoby pełnosprawne mają potrzebę zajęć rekreacyjnych - chcą się bawić, miło spędzać czas, aktywnie odpoczywać, uczestniczyć w różnych rozrywkach jakie ludzie wymyślili i przyjęli jako styl swojego życia. Większość osób głuchoniewidomych odczuwa dużą potrzebę zajęć rekreacyjnych ze względu na to, że mają dużo wolnego czasu i nie wiedzą, jak go zagospodarować. Często nawet osoby profesjonalnie związane z głuchoniewidomymi nie zdają sobie w pełni sprawy i nie doceniają wagi zajęć rekreacyjnych dla tych ludzi. Ponieważ osoby głuchoniewidome mają często duże trudności w zorganizowaniu sobie nawet dostępnych dla nich form zajęć w wolnym czasie, dlatego ukształtowanie takich umiejętności powinno stanowić element ich programu edukacyjnego i rehabilitacyjnego. Dla osób głuchoniewidomych, obok zagospodarowania czasu wolnego, zajęcia rekreacyjne mogą mieć także inne znaczenie i wartość. Jeśli chodzi o dzieci głuchoniewidome, to różnego rodzaju zajęcia rekreacyjne, głównie zabawy, mogą mieć duży wpływ na ich rozwój fizyczny, psychiczny i społeczny oraz przygotowanie się do życia. Pozwalają one również na rozwijanie pomysłowości, wyrażanie swoich możliwości, doznawanie satysfakcji oraz spełnianie pragnień i życzeń. Dla osób głuchoniewidomych dorosłych różnego rodzaju zajęcia rekreacyjne mogą mieć: 1. Wartość poznawczą - poznawanie różnych przedmiotów, obiektów, terenów, zjawisk i zdarzeń w czasie wycieczek krajoznawczych, zwiedzania muzeów, kościołów, zamków itp. 2. Wartość usprawniającą fizycznie - uprawianie podczas ćwiczeń gimnastycznych, pływania, jazdy na rowerze-tamdemie itp. 3. Wartość relaksującą - odpoczynek i odprężenie, co ma szczególne znaczenie, ponieważ osoby głuchoniewidome męczą się tak samo jak inni ludzie i potrzebują odpoczynku. Niektórzy twierdzą nawet, że męczą się one łatwiej i szybciej z uwagi na to, że wykonywanie zadań domowych czy pracy zawodowej wymaga od nich więcej wysiłku fizycznego i psychicznego. Mówiąc ogólnie życie osoby głuchoniewidomej jest bardziej uciążliwe, pełne trudności i ograniczeń. Liczne sytuacje trudne i stresowe powodują, że ich system nerwowy jest bardziej obciążony i łatwiej się wyczerpuje czego objawem jest znużenie i zmęczenie fizyczne i psychiczne. 4. Wartość psychoterapeutyczną - mają wpływ na rozwój intelektualny i emocjonalny; stwarzają także możliwość samorealizacji oraz są źródłem satysfacji i zaspokojenia potrzeb psychicznych i społecznych (Doney i Mace, 1993). Trembeth (1987) natomiast podkreśla, że mają one także wpływ na poczucie samodzielności i społeczną integrację. Mogą one wyrwać osobę głuchoniewidomą z izolacji i włączyć w życie społeczne, a przez to uczynić jej życie bogatszym. Potrzeba aktywnego spędzania czasu wolnego przez udział w różnych zajęiach rekreacyjnych nie pojawia się u osób głuchoniewidomych spontanicznie i automatycznie . Dowodem tego są liczni głuchoniewidomi spędzający bezczynnie całe dnie. Jak piszą Doney i Mace (1993) - wielu głuchoniewidomych wymaga systematycznej pracy, aby pojawiła się u nich taka potrzeba. Jeśli stworzymy im różne możliwości i nauczymy ich aktywnego spędzania czasu wolnego, damy im okazję do zdobycia konkretnych doświadczeń, wynikających z uczestnictwa w różnych zajęciach rekreacyjnych - wytworzą się odpowiednie zainteresowania i potrzeba. 7.2. Rodzaje zajęć rekreacyjnych dla osób głuchoniewidomych Ludzie normalnie widzący i słyszący najczęściej spędzają wolny czas i odpoczywają słuchając radia, oglądając telewizję, czytając książki, chodząc do kina, do teatru, na koncerty, na spacery i wycieczki turystyczne, grając w karty, szachy, i warcaby, wykonując różne prace (majsterkowanie) w domu czy ogródku, uprawiając rozmaite hobby jak zbieranie znaczków, pocztówek czy muszli, łowiąc ryby czy polując na dzikie zwierzęta, spotykając się ze znajomymi, rozmawiając, tańcząc itp. Analizując te zajęcia z punktu widzenia osób głuchoniewidpomych stwierdzić trzeba, że zdecydowana większość tych zajęć jest dla nich niedostępna, albowiem wymagają one sprawnego funkcjonowania wzroku i słuchu, lub przynajmniej jednego z tych zmysłów. Dobór zajęć rekreacyjnych właściwych dla osób głuchoniewidomych nie jest sprawą łatwą. Wydaje się, że w tym przypadku trzeba przede wszystkim uwzględniać indywidualne możliwości osoby głuchoniewidomej lub grupy osób głuchoniewidomych, dla których zajęcia te mają być przeznaczone. Chodzi głównie o zachowane resztki wzroku i słuchu, ogólną sprawność fizyczną i umysłową, stopień opanowania metod komunikowania się z otoczeniem, ogólny stopień zrehabilitowania i dotychczasowe doświadczenie w spędzaniu wolnego czasu. Szczególnie ważne jest uwzględnianie dawnego ( przed nabyciem głuchoślepoty) doświadczenia i umiejętności spędzania czasu wolnego i czynnego odpoczywania. Istotne są też zainteresowania osoby głuchoniewidomej oraz motywacja do aktywnego spędzania czasu wolnego, a więc chęć do ponoszenia pewnego wysiłku w pokonywaniu barier, wynikających z niepełnosprawności. Zdaniem wielu autorów, osoby głuchoniewidome mogą uprawiać następujące zajęcia rekreacyjne: 1. Zajęcia o charakterze usprawniającym fizycznie, np. spacery (po mieście, po parku, po lesie, nad jeziorem), codzienna gimnastyka, zajęcia o charakterze sportowym poza domem - pływanie, jeżdzenie rowerem-tamdemem, wiosłowanie, gry we wodzie , jazda na saneczkach itp. 2. Zajęcia o charakterze oświatowym i kulturalnym, np.indywidualne czytanie książek w brajlu lub w powiększonym druku, ewentualnie przy pomocy powiększalnika telewizyjnego czy komputera z monitorem brajlowskim, czytanie osobie głuchoniewidomej książek i czasopism oraz przekazywanie jej treści przy pomocy znanych metod komunikowania się. 3. Turystyka - np.zwiedzanie ciekawych i interesujących miast, obiektów i terenów. 4. Gry i zabawy - np. gra w szachy, czy w warcaby przystosowane dla osób niewidomych a nie wymagające specjalnego komunikowania się między partnerami, taniec. 5. Zajęcia określane jako majsterkowanie - np. rzeżbienie w glinie i w plastelinie, tkanie , wyplatanie, robienie na drutach, tworzenie obrazów dotykowych z nasion, zasuszonych kwiatów i innych materiałów (Kozłowski, 1995). 6. Spotkania ze znajomymi, którzy są zaprzyjaźnieni i znają metody komunikowania się z osobą głuchoniewidomą. Jak podaje Alvarez-Reyes (1993), głuchoślepota powoduje duże trudności w korzystaniu z różnych wydarzeń kulturalnych, zwłaszcza wspólnie z osobami pełnosprawnymi. Dużo łatwiej przedstawia się to na bazie indywidualnej. Przede wszystkim duże możliwości otwiera przed osobami głuchoniewidomymi znajomość pisma Braille'a . W każdym nieomal kraju wydaje się dzisiaj liczne publikacje w tym systemie jak czasopisma, periodyki, książki itp. przeznaczone dla niewidomych, z których mogą także korzystać osoby głuchoniewidome znające brajla. Podobnie przedstawia się sprawa z publikacjami w powiększonym druku przeznaczonymi dla osób słabowidzących, które mogą być także dostępne dla głuchoniewidomych, którzy zachowali pewien stopień wzroku. Nowoczesna elekronika stworzyła także możliwości korzystania przez osoby niewidome i głuchoniewidome z normalnych publikacji czarnodrukowych. Przyrząd zwany "Optacon" oraz osobisty komputer wyposażony w odpowiednią przystawkę - monitor brajlowski lub program powiększający napisy - może być także wykorzystany przez osoby głuchoniewidome do czytania prasy, beletrystyki, poezji itp. Alvarez-Reyes podkreśla, że systematyczne czytanie jest szczególnie ważne dla osób głuchoniewidomych nie tylko jako rozrywka i pożyteczne spędzanie czasu wolnego, ale jako uzupełnienie braku bezpośredniego poznania zmysłowego. Opis krajobrazów, różnych wydarzeń i znanych osobistości pozwala osobom głuchoniewidomym na poznanie, jak ten świat, w którym żyją, wygląda. Czytanie prasy jest bezcenną pomocą w nawiązywaniu i utrzymywaniu kontaktów z ludźmi. Znajomość bieżących wydarzeń może być bardzo przydatna w rozmowie ze znajomymi czy kolegami. Friele (1987) podkreśla znaczenie zapewnienia osobom głuchoniewidomym regularnych kontaktów z innymi osobami poza członkami rodziny. W Norwegii np. organizowane są grupy osób z lokalnych środowisk, które odwiedzają osoby głuchoniewidome o określonej porze i w określone dni tygodnia oraz spędzają z nimi kilka godzin,służąc za towarzystwo do miłego spędzenia wolnego czasu. Osoby te nie wykonują żadnych prac domowych ani nie świadczą żadnych innych usług. Kontakty te mają wyłącznie charakter przyjacielskich spotkań, w czasie których rozmawia się o aktualnych sprawach dotyczących danego środowiskach czy o sprawach bardziej ogólnych. Osoby odwiedzające są w pewnym stopniu łącznikami między osobą głuchoniewidomą a jej najbliższym środowiskiem. Pimpinella (1993) podkreśla duże znaczenie wymiany listów między osobami głuchoniewidomymi (w brajlu lub w innej formie) zamieszkałymi w różnych miejscowościach czy nawet w różnych krajach. Może to być forma wymiany poglądów, informacji o swoim życiu itp. Jeżeli jest to wymiana listów między głuchoniewidomymi z różnych krajów, może to stać się zachęta do nauki języków obcych. Autorka zwraca także uwagę na duże znaczenie dla osób głuchoniewidomych różnego rodzaju wycieczek. Chodzi tutaj o wycieczki w góry w okresie letnim jak też zimowym, wycieczki nad morze , zwiedzanie różnych miast, ciekawych obiektów itp. Oprócz przyjemnego spędzania czasu i relaku mają one także wartość poznawczą oraz dają okazję do nawiązywania różnych kontaktów społecznych. Dzięki takim wycieczkom osoby głuchoniewidome mogą bezpośrednio zapoznać się z wieloma obiektami czy miejscami i życiem innych ludzi, o czym tylko przeczytały czy "usłyszały" od innych osób. Oczywiście wycieczki takie przyniosą korzyść osobie głuchoniewidomej tylko wówczas, gdy będzie towarzyszył jej dobry przewodnik-tłumacz, który będzie przekazywał jej interesujące informacje dotyczące zwiedzanych miejsc jak również ułatwiał nawiązywanie kontaktów z innymi uczestnikami wycieczki. Trzeba tu podkreślić, że osoby głuchoniewidome mają faktycznie duże trudności we wspólnym z osobami pełnosprawnymi uczestnictwie w wydarzeniach kulturalnych, np. w wycieczkach do muzeów, wycieczkach turystycznych, zwiedzaniu różnych obiektów itp. Polegają one na tym, że nie nadążają one z oglądaniem czy uzyskaniem informacji od przewodnika, opowiadającego o nich . Dlatego większą wartość dla osób głuchoniewidomych mają imprezy specjalnie dla nich organizowane , które uwzględniają ich możliwości i zainteresowania. Dobór tych imprez powinien uwzględniać wiele zajęć ruchowych, powodujących wiele przyjemnych wrażeń. Powinny być one przeprowadzone w odpowiednim tempie dostosowanym do uczestników oraz powinny zapewniać możliwości przekazu informacji i porozumiewania się między uczestnikami. Pimpinella (1993) wymienia także kluby filmowe jako formę zajęc rekreacyjnych dla osób głuchoniewidomych, zwłaszcza dla tych, które zachowali użyteczne resztki wzroku. Korzystanie z filmów w takim klubie przebiega w 2 fazach. W pierwszej fazie przygotowawczej - przewodnik lub organizator zajęć zapoznaje zainteresowane osoby głuchoniewidome z proponowanym filmem, a więc ogólnie przedstawia poruszony przez film temat, gatunekfilmu ( film komediowy, obyczajowy itp), występujące postacie i aktorów, reżysera itp. W drugiej fazie następuje oglądanie filmu z tym, że przewodnik może przekazywać osobie głuchoniewidomej potrzebne jej do lepszego zrozumienia filmu informacje w uprzednio uzgodniony sposób. Jedną z form zajęć rekreacyjnych dla osób głuchoniewidomych może być także rzeźbienie z gliny, plasteliny czy innych tworzywach. Stryjecki (1995) pisze, że każdy głuchoniewidomy przeciętnie sprawny manualnie i umysłowo, jeśli chce, to potrafi rzeźbić w glinie, a więc tworzyć takie przedmioty, jak dzbanki, garnki, głowy ludzkie i inne kompozycje niefiguralne. Podobnie, głuchoniewidomy Sirotkin (1995) stwierdza, że sam lepił z plasteliny różne przedmioty, zwierzęta, figury geometryczne i "tematy z wyobraźni". Rzeźbienie w glinie czy plastelinie polega na lepieniu i nadawaniu odpowiednich kształtów tworzywu przy pomocy palców czyli zlokalizowanego w nich zmysłu dotyku. Wydaje się , że jest to bardzo odpowiednia forma zajęć rekreacyjnych dla większości osób pozbawionych wzroku i słuchu. Dotyk jest bowiem zmysłem, przy pomocy którego najlepiej i najdokładniej poznaje się kształty. Odnosi się to także do ich odtwarzania czy tworzenia. Osoby głuchoniewidome poznając przedmioty przy pomocy dotyku mają ich obrazy w swojej świadomości składające się przede wszystkim z różnych układów kształtów bez elementów wizualnych stanowiących bardzo często tylko element dekoracyjny. I to pozwala im na tworzenie kształtów w czystej formie. Osoby głuchoniewidome w rzeźbieniu mogą więc wykorzystywać często bardzo wysoką sprawność poznania dotykowego oraz zdobyte doświadczenia dotykowe w tworzeniu obrazu rzeźbionej bryły. Jeżeli do tego włączy się odrobinę fantazji i naturalnych zdolności artystycznych, które niektórzy głuchoniewidomi mogą posiadają tak jak ludzie pełnosprawni, to mogą oni tworzyć rzeźby o wartości artystystycznej. Dowodem tego jest zorganizowana w 1995 r. w Warszawie wystawa pod nazwą: "Rzeźby osób głuchoniewidomych". Wymieniony już Stryjecki pisze, że osoby głuchoniewidome początkowo podchodzą do rzeźbienia w glinie nieufnie i dopiero z czasem przekonują się, że mogą coś stworzyć. Mają naturalną tendencję do tworzenia form symetrycznych, człekopodobnych i animalnych. Zwykle początek tworzenia figury bywa niechętny, lecz jej rozrastanie się uświadamia osobie głuchoniewidomej możliwości tworzenia, decydowania i fantazjowania, co daje poczucie zadowolenia i radości. Rzeźbienia - stwierdza Sirotkin (1995) - aktywizuje i rozwiją fantazję, pozwala na korektę obrazu świata funkcjonującego w świadomości osoby głuchoniewidomej i na samorealizację - na urzeczywistnienie pomysłów i wykorzystanie drzemiących sił w stworzenie dzieła mającego niejednokrotnie pewną wartość artystyczną. Zajęcia tego rodzaju prowadzone początkowo pod kierunkiem nauczyciela mogą stać się pasją człowieka i przyjemną formą spędzenia czasu wolnego. Realizacja tej pasji wymaga jednak odpowiednich warunków lokalowych, organizacyjnych i finansowych. 7.3. Organizacja zajęć rekreacyjnych dla osób głuchoniewidomych Jak już podkreślono - osoby głuchoniewidome nie zawsze wiedzą jak zagospodarować sobie wolny czas, nie znają zajęć rekreacyjnych, które mogłyby być dla nich odpowiednie oraz mają trudności w ich zorganizowaniu dla siebie. Z tego powodu wymagają one pomocy zarówno w nauczeniu się aktywnego spędzania wolnego czasu, jak również pomocy w zorganizowaniu zajęć rekreacyjnych. Trembeth (1987) pokreśla, że instruktor lub organizator zajęć rekreacyjnych musi wziąć pod uwagę fakt, że osoby głuchoniewidome nie stanowią grupy jednolitej (homogenicznej)pod względem możliwości aktywnego spędzania czasu wolnego. Na to zróżnicowanie wpływa stopień uszkodzenia obu zmysłów, okres wystąpienia głuchoślepoty, stopień zrehabilitowania, miejsce zamieszkania itp. W szczególny jednak sposób uprawianie zajęć rekreacyjnych uwarunkowane jest takimi czynnikami jak: 1. Znajomość metod porozumiewania się z innymi osobami. 2. Zdolność uczenia się - normalny rozwój intelektualny. 3. Motywacja do aktywnego spędzania wolnego czasu; w tym względzie występują często duże opory u osób głuchoniewidomych, zwłaszcza do udziału w zajęciach grupowych wymagających kontaktu z innymi ludźmi lub odbywających się w miejscach publicznych. 4. Zdolność poruszania się samodzielnie lub z przewodnikiem. W związku z tym Gavin (1993) pisze, że instruktor lub organizator zajęć rekreacyjnych dla osób głuchoniewidomych powinien: 1. Przede wszystkim poznać daną osobę głuchoniewidomą (lub grupę osób głuchoniewidomych) pod względem ich potrzeb, zainteresowań, możliwości i ewentualnych trudności w korzystaniu i zorganizowaniu odpowiednich zajęć rekreacyjnych. Może tego dokonać na podstawie obserwacji osoby głuchoniewidomej w różnych sytuacjach, poznając jej zdolność posługiwania wzrokiem i słuchem, metody komunikowania sie z otoczeniem, umiejętność samodzielnego poruszania się, współdziałania z innymi osobami, pisania i czytania brajlem itp. Może także korzystać z uzyskanych od nauczycieli, rodziców, znajomych, przyjaciół informacji, dotyczących umiejętności i zainteresowań osoby głuchoniewidomej. 2. Zrobić listę zajęć, które dotychczas nie są wykonywane przez daną osobę głuchoniewidomą, a które uważa za odpowiednie dla niej. Kolejny krok to przygotowanie planu nauczenia jej tych zajęć. W tym zakresie instruktor czy organizator zajęć rekreacyjnych musi użyć trochę wyobraźni, aby stworzyć jej szansę nauczenia się i korzystania z różnych zajęć. Plan ten powinien obejmować ustalenie pomieszczeń, czasu, sprzętu, środków transportu, pomocy technicznych i ewentualnie pomoc innych osób, a następnie być przedstawiony osobie głuchoniewidomej, lub grupie osób głuchoniewiodmych do zaakceptowania. Powinien on być szszegółowo opracowany z uwzględnieniem nawet pewnych trudności jakie mogą wystąpić w trakcie realizacji. 3. Po zakończeniu należy przeanalizować przebieg zajęć, stwierdzić na ile tego rodzaju zajęcia są odpowiednie dla danej osoby czy osób, czy wzbudziły one zainteresowanie uczestników itp. 4. Stale pracować nad rozwojem umiejętności, które mogą być przydatne w różnych zajęciach rekreacyjnych oraz nad ukształtowaniem stałych zainteresowań, które osoba głuchoniewidoma mogłaby realizować w czasie wolnym. Ogólną zasadą jest, że należy stale próbować włączać osoby głuchoniewidome w różnorodne zajęcia i dać im szansę wyboru najodpowiedniejszej formy, która będzie odpowiadać ich zainteresowaniom oraz będzie najlepszą dla nich rozrywką.. 5. Stale badań i analizować możliwości wykorzystania różnych terenów, obiektów, placówek istniejących w danej społeczności lokalnej lub w niedalekiej odległości, które mogłyby być wykorzystane do organizacji zajęć rekreacyjnych osób głuchoniewidomych. Warto tu wspomnieć o pewnych formach organizacyjnych, które przyjęły się już w niektórych krajach, a mianowicie o klubach i obozach dla osób głuchoniewidomych. Kluby osób głuchoniewidomych mają na celu stworzenie warunków do regularnych spotkań głównie o charakterze towarzyskim, lecz nie tylko. Spotkania w klubach odbywają w określonych terminach, np. raz na tydzień lub raz na miesiąc. Program takich spotkań jest bardzo urozmaicopny i w znacznym stopniu zależy od organizatorów i samych głuchoniewidomych. Na przykład, na cotygodniowych spotkaniach w Seattle (stan Waszyngton) w Stanach Zjednoczonych stałym punktem programu jest przekazywanie istotnych dla osób głuchoniewidomych informacji, np. dotyczących podstawowych usług jakie istnieją w mieście, z których mogą oni korzystać w codziennym życiu, informacji dotyczących różnych imprez i programów rekreacyjnych jakie się w najbliższym tygodniu odbędą, a także informacji dotyczących spraw związanych z życiem codziennym człowieka głuchoniewidomego. Ten ostatni element ma bardziej charakter edukacyjny niż rekreacyjny. Uczestnicy spotkań każdorazowo sugerują, jakiego rodzaju informacje są im potrzebne i jakie na następnym spotkaniu chcieliby otrzymać (Trembeth, 1987). Aktywność poszczególnych członków w klubach bywa bardzo różna. Jedni obejmują pozycję liderów i nadają ton całej działalności, inni ograniczają się tylko do biernego uczestnictwa. Na ogół podkreśla się, że dla sprawnego działania klubów potrzebna jest pewna liczba osób, które znają metody komunikowania się z osobami głuchoniewidomymi i chcą się zaangażować w ich pracę. Zwykle są to wolontariusze. Drugą formą organizacyjną - jaką wymienia Trembeth - są obozy, na które przyjeżdża się pewna liczba osób głuchoniewidomych ze swoimi przewodnikami-tłumaczami. Trembeth opisuje taki obóz, zorganizowany w Stanie Washington (USA), w którym uczestniczyło 55 głuchoniewidomych, w tym 13 umysłowo upośledzonych, 10 pracowników i 74 wolontariuszy. Celem obozu było stworzenie uczestnikom okazji do osobistych kontaktów z innymi osobami głuchoniewidomymi, udoskonalenie sposobów komunikowania się, a zwłaszcza wyrwanie ich z izolacji i umożliwienie uczestnictwa w różnych zajęciach rekreacyjnych. W programie uwzględniano także sugestie samych osób głuchoniewidomych co do rodzaju zajęć. W podsumowaniu autorka stwierdza, że zarówno zorganizowanie klubu, jak też organizowanie corocznych obozów jest wielkim sukcesem w zapewnieniu zajęć rekreacyjnych dla głuchoniewidomych dorosłych i polepszeniu jakości ich życia. Wymaga to jednak dokładnego zaplanowania tych imprez oraz dużego wysiłku organizacyjnego. III.ORGANIZACJA EDUKACJI I REHABILITACJI OSÓB GLUCHONIEWIDOMYCH Dotychczas omawialiomy ró?ne problemy, jakie wystepuj1 u osób g3uchoniewidomych. Okaza3o sie, ?e s1 one bardzo zró?nicowane, a ich rozwi1zanie wymaga wysoce specjalistycznych us3ug, odmiennych dla ró?nych grup osób g3uchoniewidomych. W tym rozdziale zajmiemy sie omówieniem ró?nych rodzajów us3ug i organizacji tych us3ug, maj1cych na celu przyjocie z pomoc1 samym osobom g3uchoniewidomym oraz osobom z nimi zwi1zanym ?yciowo. Omawianie tych spraw zaczniemy od najm3odszych osób g3uchoniewidomych, a wiec tych, co sie urodzi3y z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i s3uchu i przebywaj1 w domu rodzinnym. 1. POMOC DLA RODZICÓW MALYCH DZIECI GLUCHONIEWIDOMYCH 1.1. Problemy rodziców dzieci g3uchoniewidomych Urodzenie sie dziecka z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i s3uchu jest przede wszystkim wielkim szokiem dla rodziców i ca3ej rodziny. W pierwszej chwili rodzice nie zdaj1 sobie w pe3ni sprawy z tego, co ten fakt oznacza dla nich i dla dziecka. Pierwsze reakcje to szukanie pomocy u lekarzy i nieakceptowanie diagnozy, ?e fakt ten jest nieodwracalny. W koncu, je?eli wizyty lekarskie nie daj1 oczekiwanych rezultatów, rodzice z bólem serca akceptuj1 fakt, ?e ich dziecko jest i przez ca3e ?ycie bedzie g3uchoniewidome. Jest spraw1 bardzo istotn1, aby ustalenie ostatecznej diagnozy nast1pi3o jak najwczeoniej i aby lekarze nie zwodzili rodziców nierealnymi i bezpodstawnymi obietnicami, ?e s1 pewne nadzieje na poprawe stanu zdrowia czy wyleczenie dziecka. Taka jednoznaczna i zdecydowana diagnoza jest potrzebna rodzicom dla zaakceptowania stanu zdrowia dziecka i jak najwczeoniejszego rozpoczecia w3aociwej opieki i w3aociwej edukacji dziecka. Wraz z uowiadomieniem sobie i zaakceptowaniem stanu zdrowia dziecka pojawia sie u rodziców ca3y szereg pytan, na które nie potrafi1 sobie odpowiedziea. A wiec, co robia, jak sie opiekowaa i jak wychowywaa dziecko, które nie widzi lub widzi bardzo s3abo oraz równoczeonie nie s3yszy lub s3yszy bardzo s3abo. Wiemy, ?e czesto rodzice dzieci pe3nosprawnych nie wiedz1 jak opiekowaa sie swoim dzieckiem, a có? dopiero dzieckiem g3uchoniewidomym. Niew1tpliwie rodzina jest naturalnym i najlepszym orodowiskiem wychowawczym dla ka?dego dziecka, stwarzaj1cym warunki do wszechstronnego jego rozwoju. Powstaje teraz pytanie, czy tak?e dla dziecka g3uchoniewidomego. W poprzednim rozdziale dowiedzieliomy sie, ?e problemy wynikaj1ce z g3uchopolepoty s1 bardzo z3o?one i ró?norodne. Czy rodzice s1 w stanie spe3niaa olbrzymie i trudne obowi1zki wobec dziecka g3uchoniewidomego i bya jego kwalifikowanymi opiekunami i wychowawcami? OdpowiedY na to pytanie brzmi: "tak", pod warunkiem, ?e tego chc1, maj1 do tego predyspozycje, wiedz1 jak to robia i maj1 du?o czasu, który poowiec1 swojemu dziecku. Szczególnie w pierwszych latach swojego ?ycia dziecko g3uchoniewidome powinno pozostaa w domu rodzinnym. Na tym tle wy3ania sie jeden z wa?niejszych problemów, a mianowicie problem przygotowania rodziców do opiekowania sie i wychowywania g3uchoniewidomego dziecka. Cancela (1987) podkreola, ?e ka?de dziecko g3uchoniewidome jest inne i niepowtarzalne bior1c pod uwage jego uszkodzenie wzroku i s3uchu oraz bardzo czesto wspó3istniej1ce inne niepe3nosprawnooci. Szczególnie wyraYnie wystepuje to w przypadku uszkodzenia kory mózgowej, gdy istnieje mo?liwooa wyst1pienia w ró?nym stopniu upooledzenia umys3owego. Faktycznie potrzeby i mo?liwooci rozwojowe dzieci z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i s3uchu s1 bardzo zró?nicowane. Rodzice maj1 przede wszystkim olbrzymie trudnooci w poznaniu i zrozumieniu swojego dziecka oraz wypracowaniu w3aociwej postawy wobec niego. Jest ono przecie? tak bardzo inne od tego, jakiego oczekiwali. Jego pasywnooa - dziecko nigdy samo nie wyci1ga r1czek, nigdy nie bawi sie, nie zaczyna gaworzya, nigdy nie uomiecha sie - wprowadza ich w du?e zak3opotanie i przygnebienie. Jak pisze Lagati (1987) - poniewa? dziecko nie reaguje i nie odwzajemnia sie mi3ym uomiechem, rodzice czesto nie daj1 dziecku g3uchoniewidomemu tyle mi3ooci ile powinni. Najtrudniejsz1 dla nich spraw1 jest nawi1zanie z nim kontaktu. Nie rozumiej1 bardzo czesto jego reakcji i zachowan wyra?aj1cych prawdopodobnie pewne jego potrzeby czy ?yczenia, w których nie mog1 zorientowaa sie. Podobnie, dziecko nie reaguje na ich próby nawi1zania z nim kontaktu, który by3by zacz1tkiem zrozumia3ego dla obu stron porozumiewania sie. Czesto ta sytuacja ma decyduj1cy wp3yw na rozwój postaw rodziców wobec dziecka. Od samego pocz1tku rodzice musz1 zrozumiea, ?e s1 oni najwa?niejszymi i niezbednymi osobami dla dziecka, ?e w pierwszych latach jego ?ycia tylko oni mog1 mu zapewnia najlepsze warunki do rozwoju i przygotowania sie do ?ycia. Dlatego, jeoli chc1, aby ich dziecko mia3o takie warunki - musz1 ca3e swoje ?ycie podporz1dkowaa potrzebom dziecka. Musz1 tak ukszta3towaa strukture i rytm dnia codziennego, aby takie warunki w domu dla dziecka powsta3y. Niew1tpliwie jednym z podstawowych i najtrudniejszych problemów jest rozwój formy komunikowania sie z dzieckiem stosownie do jego wieku. Brak kontaktu prowadzi bardzo czesto do rozwoju u dziecka pewnych niepo?1danych reakcji i zachowan nie zawsze zrozumia3ych dla rodziców ( szerzej o tych sprawach w rozdz.II.6.2). Z regu3y maj1 one charakter zachowan egocentrycznych, które - jak pisze Cancela - mog1 prowadzia do dzieciecego autyzmu czyli ca3kowitego braku kontaktu z rzeczywistooci1 i zamkniecia sie we w3asnym owiecie prze?ya. Jednak nawet te niepo?1dane reakcje i zachowania mog1 bya podstaw1 do rozwoju pewnej formy porozumiewania sie z dzieckiem. Innym problemem dla rodziców jest poznawanie przez dziecko otaczaj1cego owiata przy pomocy zachowanych zmys3ów, a zw3aszcza zmys3u dotyku i zmys3u kinestetycznego. Chodzi mianowicie o stymulowanie dziecka do poznawania tego wszystkiego co go otacza. Dziecko g3uchoniewidome nie reaguje spontanicznie na wystepuj1ce w otoczeniu bodYce. Zmys3 dotyku nie ma takiej si3y wywo3ywania zainteresowania jak zmys3 wzroku czy s3uchu. W pierwszych miesi1cach owiat dziecka jest bardzo ubogi. Niewiele jest przedmiotów i osób, z którymi ma kontakt. St1d istotn1 spraw1 jest wzbogacenie tego owiata przez umo?liwienie mu poznawania coraz to nowych przedmiotów i osób. Na tym tle wy3ania sie dla rodziców nastepny problem, a mianowicie rozwój motoryczny dziecka, czyli rozwój manipulacji i lokomocji. Dziecko musi nauczya sie nie tylko poznawaa przedmioty ale tak?e dowiedziea sie, ?e do czego one s3u?1, ?e mo?na nimi coo robia, jak np.3y?eczk1 jeoa, z kubka pia itp. Szczególnie wa?ny jest dla dziecka g3uchoniewidomego rozwój lokomocji - umiejetnooci chodzenia. Pozwoli mu to na rozszerzenie jego ma3ego owiata przedmiotów i osób, z którymi sie spotyka le?1c w 3ó?eczku czy siedz1c w swoim sta3ym miejscu w pokoiku. W koncu trzeba wymienia koniecznooa rozpoczecia nauki czynnooci samoobs3ugowych zwi1zanych z zabiegami toaletowymi, jedzeniem, ubieraniem sie itd. Wszystkie te szkicowo nakreolone sprawy s1 bardzo trudnymi problemami dla rodziców w pierwszych latach ?ycia dziecka g3uchoniewidomego, kiedy przebywa w swoim domu rodzinnym. Z tego powodu rodzice dzieci g3uchoniewidomych wymagaj1 du?ejpomocy, aby mogli sprostaa roli ich opiekunów i wychowawców. 1.2. Formy pomocy dla rodziców dzieci g3uchoniewidomych Ogólnie przyjmuje sie, ?e im dziecko jest g3ebiej upooledzone, tym rodzice maj1 wiecej trudnooci z jego opiek1 i wychowaniem, a w zwi1zku z tym potrzebuj1 wiekszej pomocy ze strony specjalistów. Wspó3praca rodziców ze specjalistami uwa?ana jest za jeden z wa?nych czynników determinuj1cych powodzenie w wychowaniu dziecka g3uchoniewidomego w domu rodzinnym. Rozwine3y sie ró?ne formy pomocy dla rodziców dzieci g3uchoniewidomych, a mianowicie: 1. Pomoc specjalistów w domu rodziców. 2. Ró?nego rodzaju szkolenia rodziców. 3. Samopomoc rodzicielska. Udzielanie rodzicom pomocy w tak trudnych sprawach nie jest proste. Latwo jest przekazywaa informacje czy doradzaa, lecz bardzo trudno jest nauczya ich postepowania z dzieckiem g3uchoniewidomym w konkretnych sytuacjach i znajdowaa odpowiedzi i rozwi1zania wszystkich problemów, które codziennie sie pojawiaj1. Dlatego trzeba rodzicom zapewnia pomoc specjalistów, to jest ludzi posiadaj1cych odpowiedni1 wiedz1 i doowiadczenie. To drugie jest mo?e nawet wa?niejsze. . 1.2.1. Pomoc specjalistów dla rodziców dzieci g3uchoniewidomych Pomoc specjalistów dla rodziców dzieci g3uchoniewidomych szeroko jest stosowana w Danii. W 1965 r. powsta3 tam przy Szkole dla Dzieci G3uchych i S3abos3ysz1cych w Aalborgu Oddzia3 dla Dzieci G3uchoniewidomych. Sk3ada sie on z 2 jednostek organizacyjnych. Jedna z nich zajmuje sie poradnictwem dla rodzin dzieci g3uchoniewidomych - poradnia, a druga realizacj1 programu szkolnego - szko3a. Jak podaje Andersen (1987) - poradnia zajmuje sie udzielaniem informacji i porad rodzinom posiadaj1cym dzieci i m3odzie? z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i s3uchu, w wieku od 0 do 18 lat, które przebywaj1 w domu rodzinnym, chodz1 do przedszkoli i szkó3 dla dzieci pe3nosprawnych lub przebywaj1 w innych placówkach. Dzieci zg3aszane s1 do poradni przez lekarzy, szpitale, nauczycieli czy lokalne w3adze oowiatowe. Poradnia jest placówk1 ogólnokrajow1 i obejmuje swoj1 opiek1 oko3o 60 dzieci i m3odzie?y g3uchoniewidomej z ca3ej Danii. Poradnia zatrudnia kilku nauczycieli-doradców (teachers-counsellors), którzy przynajmniej raz w miesi1cu odwiedzaj1 rodziców czy placówki, w których dzieci g3uchoniewidome przebywaj1. Kiedy poradnia dowiaduje sie o g3uchoniewidomym dziecku, wówczas wyznaczony do pracy z nim nauczyciel- doradca kontaktuje sie z rodzicami oraz ustala termin pierwszej wizyty w domu dziecka. W czasie tej wizyty nauczyciel-doradca zapoznaje rodziców z prac1 poradni na rzecz dzieci g3uchoniewidomych. Prace swoj1 rozpoczyna od oceny dziecka staraj1c sie ustalia jego mo?liwooci i potrzeby rozwojowe. Nastepnie dziecko odwiedzaj1 okulista i audiolog oraz pracownik socjalny . W czasie tych wizyt obecny jest tak?e nauczyciel-doradca. W razie potrzeby dziecko mo?e bya zbadane tak?e przez innych specjalistów. Na podstawie dokonanej oceny wszystkich specjalistów ustala sie program pracy i zalecenia, zgodnie z potrzebami dziecka. Obejmuj1 one zajecia jakie nale?y przeprowadzaa z dzieckiem, specjalne metody pracy z dzieckiem, najlepsz1 metode porozumiewania sie. W pocz1tkowym okresie wizyty nauczyciela-doradcy s1 czestsze, przynajmniej 2 razy w miesi1cu. Stara sie on nauczya wszystkich cz3onków rodziny, równie? widz1cych i s3ysz1cych braci i siostry, jak opiekowaa sie dzieckiem g3uchoniewidomym, jakie zajecia stopniowo wprowadzaa i jak je przeprowadzaa. Uczy tak?e, jak poszczególni cz3onkowie rodziny, w tym rodzenstwo, mog1 uczestniczya w pracy z dzieckiem. Stara sie on tak?e skontaktowaa rodziców z innymi rodzicami wychowuj1cymi dziecko g3uchoniewidome dla nawi1zania bli?szej wspó3pracy i wymiany doowiadczen. W razie potrzeby dla przeprowadzenia g3ebszych badan i d3u?szej obserwacji dziecko mo?e bya przyjete na okres od 1 tygodnia do 2 miesiecy do Oddzia3u dla Dzieci G3uchoniewidomych w Aalborgu. Po tym okresie ustala sie dla niego najodpowiednieszy program przygotowania do ?ycia. Mo?e to bya propozycja przyjecia dziecka do Szko3y dla Dzieci G3uchoniewidomych w Aalborgu lub wychowywanie go w domu z mo?liwooci1 uczeszczania do przedszkola czy szko3y dla dzieci pe3nosprawnych. Jak podaje Andersen - wiele rodzin woli oddaa swoje dziecko do Szko3y dla Dzieci G3uchoniewidomych, gdy? zdaj1 sobie sprawe z tego, ?e w przedszkolu czy szkole zwyk3ej trudno jest zorganizowaa dobre orodowisko wychowawcze dla ich dziecka. Jeoli za proponowano dalsz1 edukacje dziecka w Szkole w Aalborgu, nauczyciel-doradca czeociej odwiedza rodziców, gdy? wielu z nich silnie prze?ywa roz31ke z dzieckiem i popada w stany depresyjne. Dwa razy do roku rodzice wychowuj1cy dzieci g3uchoniewidome w domu maj1 mo?liwooa razem ze swoimi dzieami przejoa szkolenie w Szkole w Aalborgu . S1 to krótkie spotkania szkoleniowe w czasie weekendów, podczas których odbywaj1 sie wyk3ady, dyskusje, konsultacje z ró?nymi specjalistami. Program poradnictwa dla rodziców pozwala dziecku g3uchoniewidomemu na pozostanie d3u?ej w domu rodzinnym. W tym okresie pomoc nauczyciela-doradcy, który mo?e wspó3pracowaa z rodzin1 do 18 roku ?ycia dziecka, zapewnia jemu odpowiedni1 opieke i wychowanie. Dzisiaj poradnia jest placówk1 znan1 w ca3ej Danii dzieki swojej pracy i propagowaniu problemów dzieci g3uchoniewidomych w ca3ym spo3eczenstwie. W zwi1zku z tym zg3asza sie do niej coraz wiecej dzieci i m3odzie?y z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i s3uchu. Niestety, wiele z tych dzieci jest zg3aszanych zbyt pó?no na skutek mylnej diagnozy i umieszczenia ich w innych nieodpowiednich placówkach. W stosunku do tych dzieci opóYnienia rozwojowe s1 czesto bardzo du?e i prace - pomimo starszego wieku trzeba rozpoczynaa od podstaw. Nauczyciele-doradcy s1 to nauczyciele przedszkolni, którzy dodatkowo przechodz1 2 letni kurs na Oddzia3e dla Dzieci G3uchoniewidomych w Aalborgu celem lepszego zrozumienia problematyki zwi1zanej z dzieami g3uchoniewidomymi oraz opanowania metod pracy z tymi dzieami. Poza tym mog1 oni uczeszczaa na specjalne kursy w zakresie pracy z dzieami niepe3nosprawnymi prowadzone w Wy?szej Szkole Pedagogicznej, albo w Nordyckim Oorodku Kszta3cenia Kadr dla Osób G3uchoniewidomych, znajduj1cym sie niedaleko Aalborgu. Przeprowadza sie tam kursy szkoleniowe dla pracowników z wszystkich 5 krajów nordyckich (Dania, Finlandia, Islandia, Norwegia i Szwecja). Jak ju? wspomniano - rodzine dziecka g3uchoniewidomego odwiedza tak?e pracownik socjalny. Jego zadaniem jest udzielenie rodzinie pomocy w rozwi1zaniu wszystkich problemów, zwi1zanych z pozostaniem dziecka w domu rodzinnym. Praca z dzieckiem g3uchoniewidomym jest dla rodziców bardzo trudna i mecz1ca oraz wymagaj1ca czesto dodatkowych orodków finansowych. Pracownik socjalny stara sie wiec poinformowaa rodziców o przys3uguj1ych im przywilejach i pomocy finansowej. Czasami dla uzyskania odpowiedniej pomocy organizuje on spotkanie rodziców z przedstawicielami odpowiednich w3adz, a zw3aszcza w3adz oowiatowych. Mo?e te? zorganizowaa pomoc innych osób, które chcia3yby zajmowaa sie dzieckiem w okreolone dni czy w okreolonych godzinach. Mog1 to bya inne rodziny maj1ce dzieci, studenci, emeryci itp. Jest to bardzo dobre nie tylko dla rodziców, gdy? mog1 troche odpocz1a od dziecka, lecz tak?e dla samego dziecka, gdy? ma ono mo?liwooa poznaa inne osoby doros3e czy dzieci. Op3aty za tego rodzaju us3ugi pokrywane s1 przez w3adze lokalne. Równie? Chen (1987) przedstawia 3-letni program, maj1cy na celu udzielanie systematycznej pomocy rodzicom dzieci g3uchoniewidomych na terenie San Francisco (USA). Grupa specjalistów z zakresu wszesnej rewalidacji ociole wspó3pracowa3a z 20 rodzinami wychowuj1cymi dzieci g3uchoniewidome odwiedzaj1c je regularnie w domu.Dzieci te mia3y od kilku dni do 3 lat. Charakteryzowa3y sie ró?nym stopniem uszkodzenia wzroku i s3uchu a niektóre z nich mia3y dodatkowo napady padaczkowe czy zaburzenia uk3adu motorycznego. U podstaw tego programu le?a3a zasada, ?e rodzina stanowi najlepsze orodowisko opiekuncze i wychowawcze dla dziecka g3uchoniewidomego w piewszych latach jego ?ycia. Uwa?ano, ?e rodzice s1 pierwszymi i najlepszymi osobami pracuj1cymi z dzieckiem nad jego rozwojem, natomiast specjalioci mog1 bya ich konsultantami, doradcami i nauczycielami. Pomoc tych specjalistów - doradców rodzinnych koncentrowa3a sie na 2 sprawach, a mianowicie: 1. Ustalaniu zakresu potrzebnej rodzicom pomocy w sprawowaniu opieki i wychowywaniu ich dzieci g3uchoniewidomych. Polega3o to na poznaniu dziecka, ustaleniu jego aktualnego poziomu rozwoju i okreoleniu jego potrzeb w tym zakresie. Ocenie podlega3y: sposób komunikowania sie z dzieckiem, jego rutynowe zajecia w ci1gu dnia jak wstawanie, zabiegi toaletowe i higieniczne, jedzenie, ubieranie sie, spanie itp., a tak?e zajecia poza domem i zaanga?owanie sie rodziców w sprawy dziecka (czy chetnie z nim pracuj1). Na podstawie oceny aktualnego stanu, omawiano jego mo?liwooci rozwojowe i ustalano program dzia3ania, zawieraj1cy cele d3ugoterminowe i krótkoterminowe, ró?nego rodzaju zajecia s3u?1ce ich osi1gnieciu, a które bed1 mo?liwe do zrealizowania przez rodziców w warunkach domowych. W tej sprawie zostawiano du?1 swobode decyzji rodzicom, którzy najlepiej wiedzieli co jest w aktualnej sytuacji najwa?niejsze dla dziecka i najlepiej znali swoje mo?liwooci. Cele d3ugoterminowe by3y oceniane przynajmniej raz do roku na podstawieo postepów dziecka i w miare potrzeby korygowane. 2. Druga sprawa to udzielanie bezpooredniej pomocy rodzicom w pracy z dzieckiem. Przyjeto tutaj bardzo ciekaw1 metode pracy. Doradcy rodzinni wraz z rodzicami wybierali zajecia lub czynnooci wykonywane z dzieami i filmowalije przy pomocy wideokamery przez mniej wiecej 5 minut. Nastepnie wspólnie ogl1dali ten film , omawiaj1c przebieg zajea, oceniaj1c prawid3owooa ich przeprowadzenia oraz doradzaj1c rodzicom, jak je ulepszya, zmodyfikowaa czy poszerzya. W czasie nastepnej wizyty pomownie filmowano to samo zajecie (czynnooa) celem sprawdzenia czy rodzice zrobili postep i potrafi1 je przeprowadzia bardziej metodycznie. Jeoli zachodzi3a potrzeba, to doradcy rodzinni wskazywali na nieprawid3owooci i udzielali porad lub sami przeprowadzali te zajecia z dzieckiem, a rodzice ich obserwowali. W czasie ogl1dania filmu stawiano rodzicom pytania czy zauwa?yli ró?nice miedzy przeprowadzanymi zajeciami w wersji pierwszej i drugiej. Proszono ich tak?e o w3asne komentarze dotycz1ce przeprowadzonych zajea. 1.2.2. Szkolenie rodziców dzieci g3uchoniewidomych W krajach posiadaj1cych systemy edukacji dzieci g3uchoniewidomych rozwine3y sie ró?ne formy zapewnienia rodzicom tych dzieci niezbednej wiedzy i praktycznych umiejetnooci, potrzebnych do ich opieki i wychowywania w domu. Jak pisze Lagati (1987), we W3oszech w 1977 roku powo3ano specjaln1 poradnie dla rodziców dzieci g3uchoniewidomych. Jej celem jest udzielanie pomocy rodzicom w opiekowaniu sie i wychowywaniu ich dzieci Na marginesie mo?na wspomniea, ?e poradnia ta posiada tak?e dzia3 dla rodziców dzieci g3uchych, powo3any w 1972 i dzia3 dla rodziców dzieci niewidomych, dzia3aj1cy dopiero od 1986 r. Poradnia ta prowadzi nastepuj1ce formy szkolenia rodziców: (1) Korespodencyjne kursy dla rodziców. (2) Tygodniowe letnie kursy dla rodziców. (3) Przygotowywanie dla nich ró?nych publikacji. Jeoli chodzi o te pierwsz1 forme szkolenia, to odbywa sie ona w ten sposób, ?e rodzicom pragn1cym podj1a systematyczne studia poradnia przesy3a odpowiednie materia3y szkoleniowe. Dla tego celu przet3umaczono na je?yk w3oski "Program Szkoleniowy dla Rodziców Dzieci G3uchoniewidomych" opracowany przez Klinike Johna Tracy w Los Angeles (USA). Jest to program sk3adaj1cy sie z kilkunastu lekcji dla rodziców maj1ch dzieci g3uchoniewidome w wieku 0-2 i 2-6 lat. Zawiera on, obok okreolonych informacji, równie? szereg wskazan praktycznych oraz wiele ilustracji pokazuj1cych jak nale?y postepowaa z dzieckiem. Rodzice po otrzymaniu czeoci materia3u musz1 go przestudiowaa, zastosowaa uzyskane informacje w praktyce ze swoim dzieckiem, a nastepnie napisaa sprawozdanie z tej czeoci szkolenia, które przesy3aj1 do poradni. Pracownicy poradni analizuj1 te sprawozdania, odpowiadaj1 na pytania rodziców, robi1 swoje uwagi dotycz1ce pracy rodziców z dzieckiem i przesy3aj1 je rodzicom wraz materia3ami do nastepnych lekcji. Nie wszyscy rodzice koncz1 te kursy. Praca z dzieami g3uchoniewidomymi jest bowiem bardzo trudna. Rodzice bardzo czesto zniechecaj1 sie i zaniedbuj1 systematyczn1 nauke. Dlatego te? pracownicy poradni poprzez sta31 i systematyczn1 korespondencje staraj1 sie zachecaa rodziców do wytrwania w swojej pracy i podejmowania dalszych wysi3ków . Drug1 form1 szkolenia rodziców s1 tygodniowe letnie kursy (obozy) dla rodziców dzieci g3uchoniewidomuch. Organizowane s1 one we W3oszech od 1978 roku i stanowi1 uzupe3nienie korespondencyjnego szkolenia, które czasami okazuje sie ma3o skuteczne. Na kursy te zapraszani s1 rodzice razem ze swoimi dzieami oraz ró?ni specjalioci z ró?nych dziedzin, a zw3aszcza do spraw osób g3uchoniewidomych, edukacji, rehabilitacji, medycyny itd. Zajecia maj1 charakter teoretyczny i praktyczny. Ka?dego roku akcentowany jest inny aspekt pracy z dzieckiem g3uchoniewidomym. Kursy te stwarzaj1 rodzicom tak?e okazje do: 1) spotkania sie bezpoorednio ze specjalistami i porozmawiania z nimi o swoich problemach, 2) spotkania sie i wymiany doowiadczen z innymi rodzicami oraz dowiedzenia sie jak inni rodzice radz1 sobie w ró?nych trudnych sytuacjach. Spotkania te maj1 dla niektórych rodziców tak?e du?y walor psychologiczny. Dowiaduj1 sie oni, ?e nie s1 jedynymi, którzy maj1 takie problemy opiekuncze i wychowawcze ze swoimi dzieami, a jest to tak?e dobre miejsce, gdzie mog1 podzielia sie z innymi osobami swoimi ?alami, zmartwieniami i frustracjami. Inn1 form1 pracy poradni, maj1c1 na celu wyposa?enie rodziców w odpowiedni1 wiedze i praktyczne umiejetnooci pracy z ich dzieami g3uchoniewidomymi jest wydawanie ró?nych publikacji,a mianowicie: 1. Przegl1du publikacji jakie sie ukaza3y, a które mog1 bya przydatne rodzicom w ich pracy z dzieami. 2. Biuletynu informacyjnego dla wszystkich rodziców, ukazuj1cego sie 5 razy w roku , który zawiera wa?ne dla nich informacje. Publikuje sie w nim tak?e listy rodziców opisuj1ce ich problemy, sposoby ich rozwi1zywania i doowiadczenia z pracy z dzieami g3uchoniewidomymi. Biuletyn sprzyja te? poznaniu sie rodziców i nawi1zywaniu miedzy nimi bezpoorednich kontaktów. Szkolenie rodziców dzieci g3uchoniewidomych w wieku przedszkolnym organizowane jest tak?e przez Szko3e dla Dzieci G3uchych, S3abos3ysz1cych i G3uchoniewidomych w Aalborg (Dania). Odbywa sie ono w formie weekendowych spotkan rodziców, w czasie których wyg3aszane s1 wyk3ady, przeprowadzane dyskusje , konsultacje ze specjalistami itp. Czasami rodzice przyje?d?aj1 na te spotkania razem ze swoimi dzieami w tym tak?e z rodzenstwem dziecka g3uchoniewidomego. Na ?1danie rodziców powsta3y lokalne grupy rodziców , które maj1 mo?liwooa czestszego spotykania sie i przedyskutowania istotnych dla nich problemów. Przeprowadzane s1 tak?e kursy jezyka migowego dla rodziców dzieci g3uchoniewidomych w Aalborgu i Kopenhadze ("Deaf-blindness...". U nas w Polsce pierwsze obozy dla rodziców i ich dzieci g3uchoniewidomych rozpocz13 organizowaa Polski Zwi1zek Niewidomych na prze3omie lat 1970/80. S1 one kontynuowane i odbywaj1 sie co roku. Aktualnie obozy te organizowane s1 przy pomocy powsta3ej Sekcji Rodziców Dzieci G3uchoniewidomych dzia3aj1cej w ramach Towarzystwa Pomocy G3uchoniewidomym. 1.2.3. Stowarzyszenia rodziców dzieci g3uchoniewidomych W wielu krajach powsta3y stowarzyszenia lub grupy rodziców dzieci g3uchoniewidomych, których g3ównym celem jest samopomoc. We W3oszech Krajowe Stowarzyszenie Rodziców Dzieci G3uchoniewidomych powsta3o w 1984 roku i stwarza ono rodzicom dodatkow1 okazje do spotykania sie i dyskutowania o najbardziej istotnych sprawach dotycz1cych ich dzieci. Spotykaj1 sie oni 4-5 razy w roku. Czesto przychodz1 na te spotkania ze swoimi dzieami. Stowarzyszenie wydaje tak?e 3 razy w roku swój w3asny biuletyn, w którym zamieszcza sprawozdania z w3asnej dzia3alnooci oraz wiadomooci dotycz1ce dzieci g3uchoniewidomych. Jednym z wa?nych celów Stowarzyszenia jest budzenie owiadomooci rodziców, jak wa?ni s1 oni dla swoich dzieci i jak mog1 oni wspó3pracowaa dla dobra tych dzieci ze specjalistamitakimi jak lekarze, nauczyciele, terapeuci, a tak?e z ró?nymi placówkami. Jednym z istotnych osi1gniea Stowarzyszenia jest to, ?e poprzez spotkania z innymi rodzicami czy specjalistami rodzice bardziej realistycznie zaczynaj1 patrzea na swoje dzieci i korygowaa swoje przesadne oczekiwania w stosunku do nich. Rodzin dzieci g3uchoniewidomych jest stosunkowo niewiele, lecz maj1 one wiele problemów. Za poorednictwem Stowarzyszenia rodziny te sie poznaj1 , udzielaj1 sobie pomocy i nawi1zuj1 regularne kontakty. Podobny charakter samopomocowy ma Nowojorska Siea Rodziców Dzieci G3uchoniewidomych dzia3aj1ca w Stanie Nowy Jork (USA). W szczególnooci jednak dzia3alnooa tej organizacji polega na: 1. U3atwiani indywidualnych kontaktów pomiedzy rodzicami dzieci g3uchoniewidomych i przekazywaniu sobie wzajemnie informacji i doowiadczen. 2. Organizowaniu comiesiecznych spotkan rodziców, na które zapraszani s1 tak?e ró?ni specjalioci. 3. U3atwianiu kontaktów ze specjalistami i placówkami mag1cymi Swiadczya potrzebne us3ugi. 4. U3atwianiu zdobywania wszelkiego rodzaju pomocy potrzebnej do wychowywania dziecka w domu. 5. Prowadzeniu akcji uowiadamiaj1cej spo3eczenstwo w zakresie g3uchoolepoty i wynikaj1cych z niej problemów. 6. Wydawaniu kwartalnika poruszaj1cego problemy dzieci g3uchoniewidomych i ich rodziców ("New York Parent Network"). W Polsce podobne zadania realizuje wspomniana ju? Sekcja Rodziców Dzieci G3uchoniewidomych, dzia3aj1ca od 1993 jak dotychczas w ramach Towarzystwa Pomocy G3uchoniewidomym. 2. PROGRAMY EDUKACYJNE DLA DZIECI GLUCHONIEWIDOMYCH 2.1. Historia edukacji dzieci g3uchoniewidomych Pierwszym dzieckiem g3uchoniewidomym objetym z powodzeniem opiek1 pedagogiczn1 by3a amerykanka Laura Bridgeman, która urodzi3a sie w 1829 r. i utraci3a wzrok i s3uch maj1c 2 lata. Zosta3a ona przyjeta w 1837 r. do Instututu Perkinsa - Szko3y dla Dzieci Niewidomych w Watertown ko3o Bostonu (USA) w wieku 8 lat. Ten moment mo?na uznaa za narodziny pedagogiki g3uchoniewidomych czyli surdotyflopedagogiki. Nauczycielem Laury by3 dyrektor Instytutu dr Samuel Gridley Howe. Nauczanie jej polega3o na tym, ?e dr Howe przykleja3 do przedmiotów codziennego u?ytku, takich jak 3y?ka, nó?, klucz itp., kartki z ich nazwami, pos3uguj1c sie wypuk3ymi literami czarnodrukowymi. Zapoznaj1c sie równoczeonie z przedmiotem i napisem na kartce Laura nauczy3a sie kojarzya dany przedmiot z napisem. Nastepnie nauczy3a sie do31czaa do przedmiotu kartke z odpowiednim napisem, znajduj1c1 sie oddzielnie. Nastepny etap polega3 na 31czeniu pojedynczych liter w s3owa. W koncu Laura zrozumia3a, ?e ka?dy przedmiot ma swoj1 nazwe. To pozwoli3o jej na zrozumienie pojecia komunikowania sie miedzy ludYmi przy pomocy jezyka. Nauczy3a sie tak?e czytaa dotykowo wypuk3e litery. Nie nauczy3a sie natomiast mówia, lecz nauczy3a sie jezyka migowego u?ywanego przez osoby g3uche odbieranego dotykowo. To by3a jej metoda komunikowania sie z otoczeniem (Jernigan, 1994). Nastepnym etapem w rozwoju surdotyflopedagogiki by3 okres nauki s3ynnej Heleny Keller, która urodzi3a sie w 1880 r.i utraci3a wzrok i s3uch maj1c zaledwie 19 miesiecy. Maj1c 7 lat Helena otrzyma3a specjaln1 nauczycielke Anne Sullivan, która zosta3a skierowana do domu Kellerów przez Instytut Perkinsa. Dzieki usilnej i wytrwa3ej pracy Helena osi1gne3a taki poziom rozwoju, ?e ukonczy3a studia wy?sze z wyró?nieniem. Jednak Oddzia3 dla Dzieci G3uchoniewidomych w Instytucie Perkinsa powsta3 dopiero w 1932 r.( Everson, 1995). W Europie edukacja dzieci g3uchoniewidomych rozpocze3a sie we Francji. Mia3o to miejsce w 1860 r.w Zak3adzie dla Dziewcz1t G3uchoniemych w Larnay ko3o Poitiers, prowadzonym przez siostry zakonne Notre Dame. Zak3ad ten s3ynie ze znakomitych wyników pedagogicznych 2 sióstr g3uchoniewidomych od urodzenia, a mianowicie Marii i Marty Heurtin. Pod koniec XIX wieku programy edukacyjne dla dzieci g3uchoniewidomych zacze3y te? powstawaa w Niemczech, w Babelbergu i we W3oszech, w Neapolu w Instytucie (Szkole) dla Dzieci Niewidomych (Santilli, 1993). W dawnym Zwi1zku Radzieckim inicjatorem kszta3cenia dzieci g3uchoniewidomych by3 profesor Iwan Sokolanski, który w 1923 r. do Zak3adu dla Niewidomych w Charkowie przyj13 grupe dzieci g3uchoniewidomych. Jego uczennic1 by3a s3ynna g3uchoniewidoma Olga Skorochodowa. Równie? Polska ma pewne osi1gniecia w nauczaniu i wychowywaniu dzieci g3uchoniewidomych. Jak pisze s. Jezierska (1972), ju? przed wojn1 w 1938 roku w Zak3adzie dla Niewidomych w Laskach objeto opiek1 wychowawcz1 10-letni1 dziewczynke g3uchoniewidom1 a nastepnie drug1 17- letni1, która w wieku 14-lat zacze3a tracia wzrok i s3uch. Najwiekszym sukcesem Zak3adu w Laskach zakonczy3a sie natomiast edukacja 14-letniej g3uchoniewidomej Krysi Hryszkiewicz prowadzona w latach 1953 - 1958. Jej nauczycielk1 by3a siostra Emanuela Jezierska. Dzisiaj ka?dy kraj posiadaj1cy dobrze rozwiniety system edukacji dzieci niepe3nosprawnych ma tak?e programy edukacyjne dla dzieci g3uchoniewidomych. Przyk3adowo oprócz krajów ju? wymienionych takie programy maj1: Dania, Finlandia, Hiszpania, Holandia, Norwegia, Szwecja, Wielka Brytania itd. Inne kraje europejskie obecnie , wzoruj1c sie na wymienionych krajach, zacze3y tak?e zajmowaa sie dzieami g3uchoniewidomymi tworz1c dla nich programy edukacyjne. Podobnie, kraje rozwijaj1ce sie w Afryce, Azji i Po3udniowej Ameryce zaczynaj1 tak?e rozwijaa opieke i edukcje dzieci g3uchoniewidomych. 2.2. Formy organizxacyjne edukacji dzieci g3uchoniewidomych Podobnie, jak w przypadku innych dzieci niepe3nosprawnych, rozwine3y sie 2 formy organizacjne edukacji dzieci g3uchoniewidomych. Jest to forma szkolnictwa specjalnego oraz forma integracyjna. 2.2.1. Szkolnictwo specjalne dla dzieci g3uchoniewidomych Zdecydowana wiekszooa placówek szkolnych dla dzieci g3uchoniewidomych powsta3a na gruncie specjalnych szkó3 czy zak3adów dla dzieci g3uchych lub dla dzieci niewidomych. Stanowi1 one bardziej lub mniej samodzielne oddzia3y tych placówek, korzystaj1c równoczeonie czeociowo z ich urz1dzen i personelu. Ogólnie mówi1c, celem tych programów jest w miare mo?liwooci najpe3niejsze przygotowanie dzieci g3uchoniewidomych do samodzielnego ?ycia i ewentualnie do pracy zawodowej. A oto przyk3ady 2 programów szkolnych dla dzieci g3uchoniewidomych - jeden realizowany jest w Danii, a drugi w Wielkiej Brytanii. 2.2.1.1. Oddzia3 dla Dzieci G3uchoniewidomych w Aalborgu W poprzednim rozdziale wspomniano ju? o Oddziale dla Dzieci G3uchoniewidomych w Aalborgu. Powsta3 on w 1965 r.w ramach Specjalnej Szko3y dla Dzieci G3uchych i S3abos3ysz1cych. Oddzia3 posiadaj1cy tak?e pomieszczenia internatowe przeznaczony jest dla dzieci g3uchoniewidomych, które nie mog1 korzystaa ze zwyk3ych przedszkoli i szkó3 w miejscu swojego zamieszkania. Jest on w pe3ni przystosowany do potrzeb dzieci g3uchoniewidomych. Przebywa w nim oko3o 25 dzieci. Program edukacyjny zak3ada 2 poziomy nauczania, a mianowicie: 1. Program przedszkolny trwaj1cy od 1 do 3 lat. 2. Program szkolny trwaj1cy 11 lat. Ka?de dziecko ma indywidualny program dostosowany do jego mo?liwooci i potrzeb rozwojowych. Mo?e on obejmowaa takie zajecia, jak: 1. Ocena i usprawnianie zachowanej zdolnooci widzenia. 2. Ocena i usprawnianie zachowanej zdolnooci s3yszenia. 3. Nauka metod komunikowania sie. 4. Nauka mowy dYwiekowej 5. Nauka czynnooci ?ycia codziennego. 6. Orientacja i poruszanie sie w przestrzeni. 7. Usprawnienie fizyczne. 8. Terapia zajeciowa. 9. Zajecia muzyczne. 10. Pos3ugiwanie sie komputerem. Podstawow1 spraw1 dla ka?dego dziecka jest rozwój umiejetnooci komunikowania sie ze swoim orodowiskiem. Ka?de dziecko musi opanowaa przynajmniej jedn1 metode komunikowania sie. W zale?nooci od poziomu rozwoju, zaczyna sie wypracowywanie sposobu porozumiewania sie z dzieckiem od pos3ugiwania sie konkretnymi przedmiotami czy naturalnymi znakami, przechodz1c stopniowo do pos3ugiwaniami sie znakami symbolicznymi. Istniej1 tak?e próby nauczenia mowy dYwiekowej dzieci, które zachowa3y resztki s3uchu. Zale?y to jednak od indywidualnych mo?liwooci dziecka. Jeoli dziecko ma resztki wzroku, pracuje sie nad ich usprawnieniem. Uczy go sie pos3ugiwania wzrokiem podczas poznawania otoczenia, poruszania sie w terenie oraz przy wykonywaniu czynnooci dnia codziennego. Dzieci g3uchoniewidome s3abos3ysz1ce maj1 zajecia, w czasie których uczy sie je wykorzystywaa zachowan1 zdolnooa s3yszenia oraz u?ywaa aparatu s3uchowego. Chodzi tutaj g3ównie o budzenie owiadomooci istnienia w otoczeniu ró?nych dYwieków - wychwytywanie ró?nic pomiedzy dYwiekami, a nastepnie wydawania dYwieków przez dziecko. Nauka czynnooci ?ycia codziennego odbywa sie g3ównie w internacie w czasie rutynowego rozk3adu dnia, a wiec przy wstawaniu, myciu sie, spo?ywaniu posi3ków itp. Chodzi tutaj o wypracowanie u dziecka samodzielnooci i przekonanie go, ?e wiele rzeczy potrafi samo wykonywaa. Opanowanie przez dziecko umiejetnooci wykonywania czynnooci ?ycia codziennego zwieksza stopniowo jego poczucie w3asnej wartooci. Zajecia z zakresu orientacji przestrzennej maj1 na celu rozwój samodzielnooci w poruszaniu sie z wykorzystaniem zachowanych zmys3ów, w tym przede wszystkim zachowanych resztek wzroku, a tak?e techniki bia3ej laski oraz widz1cego przewodnika. Zajecia z usprawnienia fizycznego (kinezyterapia), a w póYniejszym okresie tak?e terapia zajeciowa, maj1 sprzyjaa rozwojowi fizycznemu i motorycznemu oraz stworzya warunki dziecku do opanowania umiejetnooci pos3ugiwania sie podstawowymi narzedziami. Zajecia muzyczne maj1 na celu stymulowanie resztek s3uchu, zwracanie uwagi na bodYce akustyczne, a tak?e nawi1zywanie kontaktów z innymi dzieami, gdy? s1 to zajecia grupowe. Nauka pos3ugiwania sie komputerem ma przede wszystkim na celu stworzenie dziecku mo?liwooci pisania i czytania (powiekszony druk), pokazywania obrazków, rozwi1zywaniw zadan matematycznych itp. Komputer mo?e wiec bya dobr1 pomoc1 dydaktyczn1 dla niektórych dzieci g3uchoniewidomych. Szko3a zatrudnia tak?e pracownika socjalnego i psychologa szkolnego oraz personel medyczny: pediatre, okuliste, audiologa i pielegniarke. Pracownik socjalny g3ównie wspó3pracuje z rodzicami, staraj1c sie im pomóc w rozwi1zaniu wielu problemów socjalnych i orodowiskowych. Psycholog natomiast pomaga dzieciom w rozwi1zywaniu ich problemów psychologicznych, a tak?e s3u?y jako doradca dla rodziców. Personel medyczny wype3nia wszystkie zadania zwi1zane z ocen1 i utrzymaniem dobrego zdrowia dzieci ( Deaf-blindness...). 2.2.1.2. Oddzia3 dla Dzieci G3uchoniewidomych w Condover Oddzia3 dla Dzieci G3uchoniewidomych w Condover w Wielkiej Brytanii, który istnieje od 1952 r., prowadzony jest w ramach Szko3y dla Dzieci Niewidomych (Condover Hall School for the Blind) przez Królewski Krajowy Instytut dla Niewidomych. Przyjmuje on dzieci g3uchoniewidome w wieku od 4 - 19 lat. Wiele z tych dzieci ma dodatkowe niepe3nosprawnooci, takie jak uszkodzenie narz1du ruchu czy upooledzenie umys3owe. Jak pisze Jones (1987) - dwie trzecie to dzieci "poró?yczkowe" , u których uszkodzenie wzroku i s3uchu jest wynikiem choroby matki w czasie ci1?y. Podkreola on tak?e, ?e wiele dzieci trafia do szko3y dopiero w wieku 12 i 13 lat z du?ymi opóYnieniami rozwojowymi i zaniedbaniami pedagogicznymi. Dzieci maj1 do dyspozycji obszerne pomieszczenia do zajea szkolnych, tereny do zabaw, do zajea rekreacyjnych oraz kryty basen do nauki p3ywania. Oddzia3 dysponuje 30 miejscami internatowymi. Dzieci zg3aszane s1 do Oddzia3u przez lokalne w3adze oowiatowe lub bezpoorednio przez rodziców. Zwykle dalszy tok postepowania odbywa sie w ten sposób, ?e wpierw rodzice zapraszani s1 do Condover, aby zapoznali sie ze Szko31 i ocenili czy jest to odpowiednia placówka dla ich dziecka. Nastepnie dziecko przyje?d?a wraz z rodzicami na okres mniej wiecej tygodnia celem przeprowadzenia badan i oceny dziecka przez zespó3 specjalistów. Na podstawie wyników tych badan i ostatecznej oceny podejmuje sie decyzje o przyjeciu dziecka do Oddzia3u. Poniewa? ka?de dziecko jest inne i ma ró?ne potrzeby rozwojowe oraz ró?ne problemy w nauce, z tego powodu dzieci maj1 indywidualne programy nauczania. Jednak - jak pisze Jones - istniej1 pewne wspólne wa?ne potrzeby psychiczne dzieci, takie jak: 1. Potrzeba bezpieczenstwa. 2. Potrzeba mi3ooci. 3. Potrzeba nowych doowiadczen (poznawania rzeczywistooci i dzia3ania). 4. Potrzeba akceptacji. 5. Potrzeba niezale?nooci. Te wszystkie potrzeby s1 wzajemnie uwarunkowane i wykazuj1 du?e nasilenie w okresie ca3ego dziecinstwa. Szko3a, kttóra jest dla dzieci g3uchoniewidomych zarówno miejscem nauki, jak te? domem rodzinnym, stara sie te potrzeby w miare mo?liwooci zaspokajaa. Jest wiec ona dla nich miejscem, gdzie w serdecznej i przyjacielskiej atmosferze mog1 ?ya i pracowaa. Dzieci mieszkaj1 w internacie, który zorganizowany jest na wzór mieszkan rodzinnych. Grupy dzieci maj1 swoich " szkolnych rodziców" czyli osoby, które na co dzien nimi sie opiekuj1 i zajmuj1. Jeoli chodzi o program nauczania, to szczególny nacisk jest po3o?ony na opanowanie przez dzieci umiejetnooci porozumiewania sie z otoczeniem. Metody porozumiewania dobiera sie w zale?nooci od potrzeb i mo?liwooci dziecka. Mog1 one obejmowaa mowe ustn1, jezyk migowy odbierany wzrokowo lub dotykowo, brajl, czy powiekszony druk. Ka?de dziecko musi opanowaa przynajmniej jedn1 z metod. Ponadto stwarza sie dzieciom du?e mo?liwooci poznania rzeczywistooci zachecaj1c je do wykorzystywania zachowanych resztek wzroku czy s3uchu, jeoli je posiadaj1. Program ukierunkowany jest na rozwój intelektualny, emocjonalny, fizyczny (motoryczny) i spo3eczny dzieci. Du?y nacisk k3adzie sie na rozwój samoowiadomooci dziecka oraz jego samodzielnooci poprzez nauczenie go umiejetnooci wykonywania podstawowych czynnooci ?ycia codziennego i poruszania sie w przestrzeni. Wychowanie seksualne prowadzone jest na ?yczenie rodziców w odpowiednim dla dziecka czasie. To samo dotyczy wychowania religijnego. Program przewiduje 4 grupy zajea, maj1cych na celu rozwój: 1) umiejetnooci samoobs3ugowych i funkcjonowania spo3ecznego, 2) fizyczny i motoryczny, 3) jezyka i metod komunikowania sie, 4) procesów poznawczych. Przy opracowywaniu indywidualnego programu nauczania realnie ocenia sie mo?liwooci dziecka i formu3uje mo?liwe do osi1gniecia cele wychowawcze. Czesto bardzo z3o?ona niepe3nosprawnooa dziecka nak3ada du?e ograniczenia w tym zakresie. Zdarzaj1 sie przypadki, ?e z dzieckiem 12 czy 13 letnim przyjmowanym do Oddzia3u realizuje sie program na poziomie przedszkolnym. Ograniczenia wynikaj1ce z dodatkowych niepe3nosprawnooci, np. upooledzenie umys3owe powoduj1, ?e program w danej dziedzinie mo?e bya realizowany tylko na poziomie podstawowym, a wiec w bardzo ograniczonym zakresie. W zwi1zku z tym program dla poszczególnych zajec przewiduje poziom podstawowy i zaawansowany. Niektóre zajecia s1 prowadzone indywidualnie - jedno dziecko jeden nauczyciel, a inne w ma3ych grupach. Program zak3ada równie? ca3y szereg zajea pozalekcyjnych, zarówno na terenie, jak te? poza terenem szko3y. Jak podaje Ewans (1993) - obejmuj1 one ró?nego rodzaju wycieczki i wizyty do parków, do sklepów, na poczte, do koocio3ów, do szpitala, do innych szkó3, do publicznych miejsc zabaw, do owietlic i klubów m3odzie?owych, do teatrów, do biblioteki publicznej, do gospodarstw rolnych, do restauracji, na tereny sportowe, na stacje kolejow1, w góry i nad morze, przeja?d?ki kolej1 czy autobusami itp. Maj1 one cel poznawczy, a tak?e rozrywkowy. Organizuje sie tak?e dla dzieci obozy z ró?nymi programami rozwojowymi. Rodzice zachecani s1 do regularnego odwiedzania swoich dzieci w Szkole. Zapewnia sie im mieszkanie na miejscu. Kiedy dzieci dorastaj1 i koncz1 nauke, powstaje podstawowy problem, co dalej z nimi robia. T1 spraw1 zajmuje sie pracownik, którego g3ównym zadaniem jest przygotowanie m3odzie?y g3uchoniewidomej do opuszczenia Szko3y i usamodzielnienia w najbardziej odpowiednich dla niej warunkach. W tym celu wpó3pracuje on z rodzicami, w3adzami lokalnymi w miejscu zamieszkania oraz instytucjami zajmuj1cymi sie osobami niepe3nosprawnymi, staraj1c sie ustalia, jakie s1 tam mo?liwooci znalezienia pracy, zamieszkania, udzia3u w ?yciu spo3ecznym itd. Jeoli chodzi o personel Oddzia3u dla Dzieci Gluchoniewidomych to sk3ada sie on z: - Kierownika programu edukacyjnego, 7 nauczycieli oraz 6 nauczycieli pomocniczych. - Wychowawców internatowych, z których 17 jest zatrudnionych w pe3nym oraz 2 w niepe3nym wymiarze godzin (kierownictwo internatu jest wspólne z internatem dla dzieci niewidomych). - 2 fizjoterapeutów (instruktorów usprawnienia fizycznego) - 2 logopedów (wspólnie ze Szko31 dla Dzieci Niewidomych). - Instruktora orientacji przestrzennej. - Konsultanta pedagogicznego - specjalisty do spraw opracowywania programów nauczania i wewn1trzzak3adowego doksza3cania kadry pedagogicznej. - Psychologa szkolnego. - Doradcy do spraw usamodzielnienia m3odzie?y po ukonczeniu nauki (wspólny ze Szko3a dla Dzieci Niewidomych). - Personelu medycznego: pediatry, laryngologa, audiologa, okulisty i pielegniarki. - Personelu pomocniczego wspólnego ze Szko31 dla Dzieci Niewidomych ( RNIB Condover Hall...1993). W Polsce powsta3 w 1985 r. podobny oddzia3 dla dzieci g3uchoniewidomych w ramach szko3y specjalnej dla dzieci niewidomych w Bydgoszczy. Przebywa tam obecnie 21 dzieci g3uchoniewidomych, które realizuj1 podobny program edukacyjny. 2.2.2. Dzieci g3uchoniewidome w zwyk3ych szko3ach Idea integracyjnego kszta3cenia dzieci niepe3nosprawnych w normalnym systemie szkolnictwa dla dzieci pe3nosprawnych zacze3a tak?e pozyskiwaa zwolenników woród pracowników zajmuj1cych sie dzieami g3uchoniewidomymi. Niektóre dzieci z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i s3uchu osi1gaj1 taki poziom rozwoju, dzieki pracy rodziców, nauczycieli w przedszkolach czy innych placówkach, ?e s1 one zdolne do podjecia nauki w szkole zwyk3ej razem z dzieami pe3nosprawnymi. Oczywiocie, wejocie do zupe3nie nowego orodowiska i podjecie nauki na poziomie przewidzianym dla dzieci pe3nosprawnych jest dla dziecka z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i s3uchu dosya trudne i szokuj1ce. Dlatego w niektórych krajach, jak np. w Stanach Zjednoczonych czy Danii, stworzono stanowisko tzw. nauczyciela pomocniczego (support-teacher), którego zadaniem jest pomaganie dziecku g3uchoniewidomemu w przystosowaniu sie do warunków szkolnych oraz w korzystaniu z lekcji. Jak pisze Andersen (1987) w Danii stanowisko takie dla dzieci niepe3nosprawnych uczeszczaj1cych do zwyk3ych szkó3 zosta3o wprowadzone w 1974 r. Natomiast piewsze dziecko g3uchoniewidome podje3o nauke w zwyk3ej szkole wraz z nauczycielem pomocniczym w 1977 r. Autor podkreola du?e znaczenie nauczyciela pomocniczego dla wprowadzenia dziecka w orodowisko szkolne i jego przystosowania sie do nowej sytuacji. Nauczyciel pomocniczy, znaj1c dziecko i sposoby postepowania z nim oraz bed1c ca3y czas z dzieckiem, pomaga mu poznaa nowe orodowisko oraz nawi1zywaa stosunki z innymi dzieami i nauczycielami. W ten sposób dziecko nie czuje sie odizolowane i osamotnione. Potrafi on tak?e odpowiednio zareagowaa na pewne zachowania dziecka, które mog1 bya niezrozumia3e dla nauczycieli prowadz1cych zajecia czy dla innych dzieci. Przede wszystkim jednak nauczyciel pomocniczy pomaga dziecku w uczestniczeniu i korzystaniu z lekcji, stosuj1c metody dostosowane do mo?liwooci dziecka, uwzgledniaj1c jego tempo pracy itd. Pomoc nauczyciela pomocniczego mo?e bya w razie potrzeby rozszerzona na prace z dzieckiem w domu poza zajeciami w szkole. Zajecia z dzieckiem mog1 odbywaa sie w domu, gdy np. dziecko czesto choruje lub jest zbyt sfrustrowane przebywaniem w szkole przez d3u?szy czas. Nauczyciel ten ma mo?liwooa bezpooredniego wp3ywania na dziecko w czasie wszystkich zajea szkolnych i pozaszkolnych wynagradzaj1c je za pozytywne zachowania, wyra?aj1c zadowolenie i chwal1c je za osi1niete rezultaty, dobre zachowanie sie itp. W ten sposób wzmacnia on motywacje dziecka do dalszej pracy i w3aociwych zachowan. Praca nauczyciela pomocniczego w wielu przypadkach nie jest 3atwa. Czesto jest on ze swoim dzieckiem izolowany od innych nauczycieli czy ?ycia szkolnego w ogóle. Nauczyciele ci uwa?aj1 czesto, ?e nauczyciel pomocniczy jest jedynym odpowiedzialnym za nauke i wychowywanie dziecka. Szczególnie trudna sytuacja istnieje, gdy z jakio powodów, np. choroby, nie mo?e przyjoa on do pracy. Wówczas nauczyciele na ogó3 nie wiedz1 co z dzieckiem robia i jak z nim postepowaa. Równie? dziecko mo?e w niew3aociwy sposób zareagowaa na nieobecnooa nauczyciela pomocniczego. Z tego powodu bardzo istotna jest ociola wspó3praca nauczyciela pomocniczego z innymi nauczycielami i ca3ym personelem szkolnym. Powinna przejawiaa sie ona w okresowych spotkaniach zainteresowanego personelu szkolnego z tym nauczycielem, omówianiu i przedyskutowywaniu powsta3ych w zwi1zku z uczestniczeniem w zajeciach dziecka z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i s3uchu problemów oraz ustaleniu odpowiedzialnooci poszczególnych cz3onków kadry pedagogicznej. Chodzi tutaj g3ównie o przedstawienie potrzeb dziecka i nauczyciela pomocniczego, zaproponowanie wspó3dzia3ania w czasie lekcji, aby udzia3 dziecka w zajeciach by3 efektywny. W ten sposób za edukacje dziecka bedzie czua sie odpowiedzialny wiekszy kr1g osób, a nie tylko nauczyciel pomocniczy. Równie? w razie nieobecnooci nauczyciela pomocniczego inni nauczyciele bed1 wiedzieli, jak w31czaa dziecko w zajecia bez jego pomocy. Zreszt1, rola nauczyciela pomocniczego powinna bya stopniowo redukowana w miare rozwoju i usamodzielniania sie dziecka. Takie wspó3dzia3anie nauczyciela pomocniczego i innych nauczycieli jest konieczna od pierwszych dni pobytu dziecka na terenie szko3y. Nauczyciele zainteresowani zdobyciem lub pog3ebieniem wiadomooci dotycz1cych dzieci g3uchoniewidomych mog1 korzystaa z ró?nych kursów organizowanych przez Nordycki Oorodek Kszta3cenia Kadr dla Osób G3uchoniewidomych dla osób zajmuj1cych sie osobami g3uchoniewidomych w ró?nych placówkach. Nauczyciel pomocniczy musi tak?e wspó3pracowaa z rodzicami dziecka g3uchoniewidomego, a nie tylko ograniczaa sie do pracy z nim na terenie szko3y. Wspó3praca taka musi polegaa na omawianiu z rodzicami wszystkich spraw zwi1zanych z dzieckiem, przekazywaniu informacji o przebiegu lekcji i zachowaniu sie dziecka w szkole, ustalaniu jednolitego podejocia do niego i stosowania tych samych metod i wymagan, realizowaniu wspólnie ustalonych celów wychowawczyah. Rozbie?nooa w postepowaniu z dzieckiem rodziców i nauczyciela pomocniczego oraz stawianie odmiennych wymagan i oczekiwan mo?e bya Yród3em frustracji u dziecka i powstania zachowan niew3aociwych, 31cznie z zachowaniami depresyjnymi czy autystycznymi. Andersen podkreola tak?e wage kontynuowania kontaktu nauczyciela-doradcy z rodzicami i rozpoczecia wspó3pracy z nauczycielem pomocniczym (patrz rozdz. III.1.1.). Nauczyciel-doradca - jeoli uprzednio wspó3pracowa3 z rodzicami, kiedy dziecko by3o mniejsze - przecie? najlepiej je zna i dziekijego sugestii umieszczono je w zwyk3ej szkole. Jego rola mo?e okazaa sie szczególnie istotna w momentach kiedy podejmuje sie wa?ne decyzje w odniesieniu do dziecka i ustala sie plany dalszego jego rozwoju. Mo?e on tak?e udzielaa porad nauczycielowi pomocniczemu, jak postepowaa z dzieckiem i co nale?y jemu zapewnia, aby osi1gne3o mo?liwie najwy?szy poziom rozwoju. Dla zapewnienia dobrej wspó3pracy pomiedzy nauczycielem-doradc1, nauczycielem pomocniczym i rodzicami, Oddzia3 dla Dzieci G3uchoniewidomych w Aalborgu organizuje tygodniowe spotkania szkoleniowe tych osób z udzia3em dziecka. W czasie tych spotkan bardziej doowiadczony personel obserwuje i bada dziecko, odbywa rozmowy, przeprowadza dyskusje i udziela potrzebnych informacji i porad rodzicom, nauczycielowi pomocniczemu i nauczycielowi- doradcy, aby mogli lepiej pracowaa w szkole i w domu. Szkolenia takie odbywaj1 sie raz w roku. Maj1 one równie? na celu zainspirowanie uczestnicz1cych osób nowymi pomys3ami, zachecenie do dalszej wspó3pracy i zmniejszenie frustracji zwi1zanej z wykonywaniem bardzo trudnej pracy. Koszty tych szkolen pokrywane s1 przez lokalne w3adze oowiatowe. Na podstawie dotychczasowego doowiadczenia Andersen uwa?a, ?e korzystanie z systemu zintegrowanego jest dla wielu dzieci g3uchoniewidomych bardzo korzystne. Stwarza to im mo?liwooa pobierania nauki wed3ug normalnego programu, a tak?e wspó3dzia3ania z widz1cymi i s3ysz1cymi dzieami oraz ich naoladowania w wielu sytuacjach. 2.3. Adaptacja orodowiska dziecka g3uchoniewidomego Mówi1c o orodowisku dziecka g3uchoniewidomego mamy na uwadze zarówno orodowisko domowe, jak równie? orodowisko szkolne, w zale?nooci od tego, gdzie ono przebywa, wykonuje czynnooci dnia codziennego, bawi sie, uczy sie czy pracuje. Od organizacji tego orodowiska oraz czasami bardzo niewielkich modyfikacji i adaptacji zale?y w znacznym stopniu jak dziecko g3uchoniewidome bedzie funkcjonowaa i zachowywaa sie. W szczególnooci dotyczy to tych dzieci, które zachowa3y pewien u?yteczny stopien wzroku i czy s3uchu. Rodzice i nauczyciele nie zawsze zdaj1 sobie sprawe, ?e pewna adaptacja orodowiska fizycznego mog1 dziecku u3atwia spostrzeganie przedmiotów i zjawisk, orientacje w przestrzeni czy wykonywanie jego codziennych zadan. Dla dokonania potrzebnej dziecku adaptacji, konieczna jest jego dok3adna obserwacja i czesto dok3aniejsze badania , aby ustalia co i jak nale?y zmienia w domu czy szkole. Brennan i inni (1992) podaj1 szereg wskazan, dotycz1cych organizacji ?ycia i adaptacji orodowiska fizycznego dziecka g3uchoniewidomego. S1 one nastepuj1ce: Srodowisko wewnetrzne 1. Przestrzen, w jakiej przebywa dziecko g3uchoniewidome, musi bya tak zorganizowana, aby by3y wyraYnie wyodrebnione miejsca do przechodzenia, jak równie? miejsca do wykonywania ró?nych zadan. Dotyczy to zarówno przejoa pomiedzy ró?nymi pomieszczeniami, jak równie? samych pomieszczen. 2. W pokoju czy klasie meble powinny miea sta3e miejsca i bya tak ustawione tak, aby nie przeszkadza3y lecz stanowi3y punkty orientacyjne w poruszaniu sie oraz wyznacza3y miejsca dla ró?nych rodzajów dzia3an dziecka, a wiec dla zabawy, nauki, spo?ywania posi3ków itp. 3.Dziecko powinno móc obserwowaa co dzieje sie w domu i uczestniczya w ?yciu rodziny. Nie nale?y izolowaa go w odrebnych pomieszczeniach. To samo mo?e dotyczya klasy szkolnej, w której jest wiecej dzieci. 4.W klasie miejsce dla dziecka g3uchoniewidomego powinno bya oznaczone kontrastowym znakiem kolorowym lub znakiem dotykowo rozpoznawalnym (wypuk3y pasek, listewka, wypuk3e znaki o ró?nych kszta3tach itp.). 5. Dywany czy wyk3adziny powinny bya przymocowane do pod3ogi dla unikniecia nieprzewidzianych przesuniea i potkniecia sie o wystaj1ce brzegi czy rogi w czasie poruszania sie dziecka. 6. Dziecko powinno miea sta3e miejsca dla swoich zabawek, materia3ów szkolnych i innych u?ywanych przez nie przedmiotów. Powinno te? wymagaa sie od niego odk3adania tych rzeczy na swoje miejsce po ich u?yciu. 7. W pokoju (klasie) powinny bya na oknach zas3ony lub ?aluzje dla regulacji nap3ywaj1cego w ró?nych porach dnia z zewn1trz owiat3a naturalnego celem unikniecia olonienia, które mo?e bya szkodliwe dla zachowanej zdolnooci widzenia. 8. Powierzchnie (blaty), na których pracuje dziecko powinny bya matowe i nie odbijaa owiat3a. 9. W razie potrzeby dziecko powinno korzystaa z indywidualnego oowietlenia w czasie zabawy, spo?ywania posi3ków, wykonywania ró?nych zadan w domu czy szkole. Do tego celu najlepiej s3u?y lampa sto3owa z regulowanym ramieniem, pozwalajacym na 3atwe ukierunkowanie owiat3a na w3aociwe miejsce. Dziecko powinno nauczya sie samodzielnie regulowaa lampe, aby uzyskaa najlepsze warunki oowietleniowe. 10. Nie nale?y u?ywaa owiat3a rytmicznie migaj1cego, zw3aszcza gdy u dzieci wystepuj1 napady padaczkowe. 11. Dziecko powinno tak siedziea, aby unikn1abezpooredniego padania owiat3a w jego oczy. 12. Niektóre dzieci ?ycz1 sobie, aby przez ca31 noc owieci3a sie lampka w ich sypialni dla lepszej orientacji. 13. Wszedzie gdzie to mo?liwe nale?y stosowaa barwy kontrastowe, które u3atwia3yby dziecku lokalizacje przedmiotów, ich rozpoznawanie i odró?nianie, a tak?e orientacje przestrzenn1. Jak ju? podkreolono, najlepszy kontrast daj1 kolory bia3y- czarny, lecz dla niektórych dzieci mo?e to bya inne zestaw kolorów, np. ?ó3ty i czarny, zielony i bia3y itp. 14. Nie nale?y stosowaa t3a wzorzystego, np. obrusu lub podk3adki z wzorami kwiatów. Zacieraj1 sie wówczas kontury przedmiotów, które k3adzie sie na takim tle. Dla stworzenia odpowiedniego t3a trzeba stosowaa obrusy czy podk3adki o jednolitym kolorze, k3ad1c je na stó3 czy inny mebel tam,gdzie dziecko bedzie coo ogl1daa, bawia sie, uczya sie czy pracowaa. Równie? nale?y dokonywaa doboru kubków, talerzyków, o3ówków, szczoteczek do zebów itp. w odpowiednich kolorach, dla uzyskania dobrego kontrastu w miejscu, gdzie s1 one u?ywane. 15. Kolor kontaktów elektrycznych powinien wyraYnie kontrastowaa z kolorem ociany. 16. Jednokolorowe zabawki i przedmioty u?ywane przez dziecko powinny posiadaa kolorowe paski dla lepszego ich rozpoznawania. 17. W miejscach przeznaczonych do przechodzenia nale?y umieszczaa na wysokooci oczu dziecka kontrastuj1ce kolorowo znaki dla u3atwienia orientacji przestrzennej. W przypadku dzieci ca3kowicie g3uchoniewidomych mog1 to bya wypuk3e znaki rozpoznawalne dotykowo. 18. Ponadto nale?y dobieraa dla dziecka przedmioty codziennego u?ytku, zabawki itp. odpowiedniej wielkooci, gdy? ta cecha ma tak?e du?y wp3yw na ich zauwa?enie i rozpoznawanie. Orodowisko zewnetrzne Trudniej jest zmienia orodowisko zewnetrzne i trudno przewidziea, jakie bed1 warunki na zewn1trz, które mog1 pomagaa lub przeszkadzaa dziecku g3uchoniewidomemu z resztkami wzroku czy s3uchu. Wymieniona ju? Brennan i inni (1992) podaj1 nastepuj1ce wskazania do twarzania dzieciom g3uchoniewidomym optymalnych warunków dla orientacji oraz poznawania przedmiotów i zjawisk poza domem lub szko31: 1. Jeoli dziecko ma trudnooci w przystosowaniu sie do zmieniaj1cych sie warunków owietlnych, np. przy przechodzeniu z zacienionej do nas3onecznionej czeoci placu czy ulicy, wówczas powinno ono nosia okulary przeciws3oneczne lub fotochromowe, nasadki przeciws3oneczne na okulary, daszek na g3owe lub kapelusz z odpowiednio du?ym rondem. Przy przechodzeniu z terenów bardzo nas3onecznionych do zacienionych dziecko powinno otrzymaa tak?e troche czasu na stopniow1 adaptacje do zmienionego orodowiska owietlnego. 2. Dziecku nie nale?y pozwalaa patrzea prosto w s3once; nale?y te? unikaa chodzenia pod s3once, co mo?e bya bardzo szkodliwe dla jego zachowanej zdolnooci widzenia. 3. Dziecko nawet z minimalnymi resztkami s3uchu mo?e ulegaa dekoncentracji na skutek dochodz1cych do niego silnych bodYców dYwiekowych wystepuj1cych w orodowisku zewnetrznym, z którymi nie spotyka sie w pomieszczeniach w domu czy szkole. Mog1 to bya dYwieki samochodów cie?arowych, bicie dzwonów z wie?y koocielnej, ró?nego rodzaju krzyki itp. 4. Dla lepszej orientacji i bezpieczenstwa, ganki, schody i korytarze prowadz1ce do domu czy szko3y powinny bya dobrze oowietlone, najlepiej punktowymi lampami umieszczonymi w regularnych odleg3oociach. 5. Dla lepszej orientacji dziecka, jeoli to mo?liwe, nale?y pomalowaa farbami o kolorach kontrastowych wszystkie wystaj1ce, opadaj1ce i wznosz1ce sie elementy na drogach , po których ono porusza sie (np. na krawe?nikach, stopniach, schodkach itp). Nie nale?y jednak z tym przesadzaa,gdy? mo?e to spowodowaa dezorientacje. 6. Tereny zabaw powinny bya podzielone na mniejsze obszary, pomalowane na ró?ne jaskrawe kolory dla u3atwienia orientacji przestrzennej dziecka. Tu równie? istnieje mo?liwooa przesady, co mo?e daa efekt estetyczny, lecz zak3ócia orientacje. 7.Tereny niebezpieczne dla dziecka powinny bya oznaczone jasnokolorowymi i kontrastowymi liniami lub pasami. 8. Dziecko g3uchoniewidome mo?e 3atwo ulegaa zmeczeniu, co negatywnie wp3ywa na jego mo?liwooci orientacyjne i poznawcze. Nie nale?y doprowadzaa dziecka do nadmiernego przemeczenia na skutek intensywnych i d3ugich spacerów czy innych form ruchu na otwartym terenie. Równie? wykonywanie innych czynnooci przez d3u?szy czas z wykorzystywaniem resztek wzroku mo?e bya dla dziecka mecz1ce. 9. Czasami proste przybli?enie sie do przedmiotu, jak np. do okna wystawowego czy znaku ulicznego, wystarcza do jego zobaczenia czy rozpoznania. W wielu przypadkach u?ywanie pomocy optycznych do dali wystarcza, aby dziecko dany przedmiot zobacz3o lub odczyta3o ( np. numer autobusu). 10. Dziecko zwykle lepiej spostrzega okreslone przedmioty w pozycji statycznej, t.j.. gdy stoi ni? gdy idzie. Ma jednak szczególne trudnooci, gdy samo sie porusza i przedmiot, który ma zauwa?ya, te? jest w ruchu np. szybko poruszaj1cy sie samochód, rzucona pi3ka itp. 3. FORMY ORGANIZACYJNE REHABILITACJI DOROSLYCH GLUCHONIEWIDOMYCH Przyjeliomy tutaj za3o?enie, ?e dorosli g3uchoniewidomi s1 to osoby z g3uchoolepot1 nabyt1, które by3y niewidome lub s3abowidz1ce, g3uche lub s3abos3ysz1ce, albo normalnie widz1ce i s3ysz1ce, a póYniej utraci3y dodatkowo s3uch lub wzrok, albo te? oba te zmys3y. Ich sytuacja jest zupe3nie inna ni? dzieci g3uchoniewidomych. Jest to grupa bardzo zró?nicowana i potrzebuj1ca ró?nych us3ug rehabilitacyjnych. Osoby te, przed nabyciem dodatkowej niepe3nosprawnooci, by3y na ogó3 rehabililitowane jako osoby niewidome lub g3uche oraz opanowa3y szereg umiejetnooci i przystosowa3y sie do ?ycia w warunkach olepoty czy g3uchoty. Mog1 to bya tak?e osoby , które ?y3y przez d3u?szy czas w warunkach pe3nej sprawnooci wzroku i s3uchu. Ich sytuacja rodzinna, zawodowa i spo3eczna by3a na ogó3 ustabilizowana. Nagle znaleYli sie w nowej sytuacji wymagaj1cej ponownego przystosowania sie do ?ycia, opanowania wielu nowych umiejetnooci koniecznych w warunkach g3uchoolepoty i rozwi1zania wielu trudnych problemów, które zaistnia3y. Osoby te wymagaj1 wiec rehabilitacji, która zapewni im mo?liwooa opanowania tych umiejetnooci, pozyskania wielu informacji potrzebnych dorozwi1zania problemów zwi1zanych z ?yciem domowym, rodzinnym, zawodowym i spo3ecznym w warunkach g3uchoolepoty. Przede wszystkim trzeba podkreolia, ?e us3ugi rehabilitacyjne dla doros3ych g3uchoniewidomych s1 w mniejszym stopniu rozwiniete ni? edukacja dzieci g3uchoniewidomych. Czesto organizacje niewidomych czy g3uchych s1 jedynymi, które staraj1 sie tym osobom przyjoa z pomoc1 w rozwi1zywaniu ich problemów. Wielu z nich by3o cz3onkami tych organizacji przed nabyciem dodatkowej niepe3nosprawnooci i pozostaje nadal nimi. Tym niemniej, rozwine3o sie kilka form rehabilitacji doros3ych g3uchoniewidomych. 3.1. Zak3ady rehabilitacji dla doros3ych g3uchoniewidomych Jedn1 z postawowych form rehabilitacji doros3ych g3uchoniewidomych s1 specjalne oorodki rehabilitacyjne. S1 to zazwyczaj placówki wielofunkcyjne. Oprócz owiadczenia us3ug rehabilitacyjnych na miejscu w oorodku, udzielaj1 one pomocy w usamodzielnieniu sie po odbyciu rehabilitacji; z regu3y placówki te pomagaj1 tak?e w przystosowaniu sie do ?ycia osobom g3uchoniewidomym, pozostaj1cym w ich domach rodzinnych. Do zadan oorodków nale?y zwykle tak?e szkolenie personelu, który pracuje na rzecz g3uchoniewidomych przebywaj1cych w innych placówkach czy pozostaj1cych w domu rodzinnym. W przeciwienstwie do dzieci g3uchoniewidomych rehabilitacja g3uchoniewidomych doros3ych rozpocze3a sie o wiele póYniej. W Stanach Zjednoczonych pocz1tki siegaj1 roku 1920, gdy do Przemys3owego Zak3adu dla Niewidomych (Industrial Home for the Blind) w Brooklinie (dzielnica Nowego Jorku) zosta3 przyjety do pracy pierwszy pracownik g3uchoniewidomy. By3o to mo?liwe dlatego, ?e kierownik zak3adu pracy chronionej, do którego dosta3 sie ten g3uchoniewidomy, opanowa3 dotykow1 metode komunikowania sie z nim. W 1945 r. w Zak3adzie tym by3o ju? 13 g3uchoniewidomych pracowników. Stworzono dla nich wówczas specjalny oddzia3 us3ug rehabilitacyjnych, w szczeólnooci zajmuj1cy sie organizacj1 spedzania wolnego czasu. W 1962 powsta3 tam specjalny program rehabilitacyjny dla g3uchoniewidomych doros3ych zwany: " Us3ugi dla Osób G3uchoniewidomych im. Anne Sullivan-Macy "(Services for the Deaf- Blind). Program ten realizowany by3 w 15 stanach i w ci1gu 7 lat objeto nim 171 osób g3uchoniewidomych. Z doowiadczen tego programu wynika3o, ?e wielu ludzi uznawanych za g3uchoniewidomych mo?e bya objetych rehabilitacj1 zawodow1, póYniej podj1a prace w stosownych dla nich warunkach oraz zamieszkaa w orodowisku naturalnym przy zapewnieniu im pewnej pomocy. W oparciu o te doowiadcenia w 1969 r. powsta3 tam Krajowy Oorodek dla M3odych i Doros3ych G3uchoniewidomych im. Heleny Keller (Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youths and Adults). Jego zadaniem jest: 1. Przeprowadzanie zindywidulizowanych programów rehabilitacyjnych w zale?nooci od potrzeb danej osoby. 2. Przeprowadzanie szkolenia pracowników innych placówek oraz cz3onków rodzin w zakresie pracy z osobami g3uchoniewidomymi. 3. Przeprowadzanie badan i wypracowywanie metod pracy z doros3ymi osobami g3uchoniewidomymi (Everson, 1995). Zindywidualizowane programy rehabilitacyjne obejmuj1 zazwyczaj takie us3ugi jak: ocene potrzeb i mo?liwooci osoby g3uchoniewidomej, kompleksow1 rehabilitacje i przystosowanie sie do nowej sytuacji, zbadanie mo?liwooci zawodowych i ewentualne przygotowanie do pracy, a nastepnie pomoc w zatrudnieniu. W zale?nooci od potrzeb osoba rehabilitowana przechodzi przeszkolenie w zakresie nowej metody komunikowania sie, samodzielnego poruszania sie, czynnooci ?ycia codziennego, w tym tak?e prowadzenia gospodarstwa domowego itp. Programy rehabilitacyjne realizowane s1 zarówno na miejscu w Oorodku, jak równie? w domach osób g3uchoniewidomych ("Programs...1995). W 1995 roku Oorodek mia3 ju? 10 filii w ró?nych stanach, które 31cznie pomaga3y w róznych formach ponad 3000 osób g3uchoniewidomych. Ponadto z Oorodkiem Sciole wspó3pracowa3o 40 organizacji, dzia3aj1cych na rzecz osób g3uchoniewidomych w ró?nych czeociach Stanów Zjednoczonych. Równie? w Europie zacze3y powstawaa oorodki dla doros3ych g3uchoniewidomych, np. w Niemczech, w Holandii. W Niemczech istniej1 2 oorodki dla g3uchoniewidomych doros3ych. Pierwszy to Centrum G3uchoniewidomych w Hanowerze, które powsta3o w 1972 r., gdzie obok szko3y dla dzieci i m3odzie?y g3uchoniewidomej do 18 roku ?ycia, istnieje tak?e Oorodek Opiekunczo-Rehabilitacyjny dla G3uchoniewidomych Doros3ych. Przebywa w nim ponad 50 g3uchoniewidomych w wieku powy?ej 18 roku ?ycia. Mieszkaj1 oni w budynku hotelowym w pokojach jednoosobowych, w którym mieoci sie tak?e sto3ówka. Maj1 oni zapewnion1 opieke medyczn1 i socjaln1. Jeoli chodzi o program rehabilitacyjny to obejmuje on terapie prac1 w warsztatach w nastepuj1cych dzia3ach: szczotkarskim, obróbki drewna, wyrobów z korka, wikliniarskim. Praca w warsztatach trwa od godziny 9 do 16 z przerw1 na obiad. Poza tym ka?dy ma indywidualne zajecia z usprawnienia fizycznego w sali gimnastycznej i na basenie, zajecia maj1ce na celu zapoznanie z prac1 na komputerze, spacery itp. Drugim oorodkiem jest Dom dla G3uchoniewidomych Doros3ych w Fichbeck. Nie jest to dom pomocy spo3ecznej, lecz placówka rehabilitacyjna, w przeciwienstwie do oorodka w Hanowerze, który jest placówk1 opiekunczo-rehabilitacyjn1. Przeznaczony jest on dla oko3o 60 osób g3uchoniewidomych, zao 31cznie z kadr1 liczy 115 osób. Oorodek sk3ada sie z 10 domków po31czonych ze sob1 31cznikami. W domku mieszka do 7 osób w jednoosobowych pokojach z 3azienk1 wspóln1 dla 2-3 osób. Ka?dej osobie g3uchoniewidomej przydziela sie odpowiedzialnego za ni1 pracownika. Do oorodka przyjmowane s1 osoby g3uchoniewidome, kierowane przez zwi1zki niewidomych i inne instytucje panstwowe. Przyje?d?aj1 one na okres kilkutygodniowej rehabilitacji, lecz zwykle trudno im podj1a decyzje, czy wracaa do swojego orodowiska rodzinnego. Wiele z nich chce pozostaa w oorodku na sta3e lub na d3u?szy czas. Program rehabilitacyjny podobny jest do tego jaki prowadzony jest w oorodku w Hanowerze. Jest on realizowany w zale?nooci od potrzeb osoby g3uchoniewidomej. Istotni1 jego czeoa stanowi praca w warsztatach, usprawnienie fizyczne na sali gimnastycznej i w basenie, hipoterapia itp. Osoby g3uchoniewidome maj1 te? zapewnion1 ca3odobow1 opieke medyczn1 z mo?liwooci1 pomocy lekarskiej w ka?dej chwili na wezwanie (Oleksiak, 1995). W Holandii istnieje Oorodek dla G3uchoniewidomych Doros3ych w Kalorama. Posiada on oko3o 65 miejsc dla g3uchoniewidomych, g3ównie g3uchych od urodzenia, którzy w póYniejszym okresie ?ycia stracili wzrok. G3ównym celem dzia3ania Oorodka jest udzielanie takiej pomocy tym osobom, aby mog3y ?ya z zadowoleniem, wed3ug w3asnego wyboru. W pracy z tymi osobami du?y nacisk po3o?ony jest na funkcjonowanie w orodowisku fizycznym i spo3ecznym. Metoda stosowana w Oorodku polega na tym, ?e osoba g3uchoniewidoma sama ustala cele ?yciowe i program dla siebie. Personel natomiast udziela jej informacji, które pozwoli3yby podj1a stosown1 decyzje i znale?a rozwi1zanie problemów. W resultacie takiego postepowania stwierdzono zmiane zachowania sie osób g3uchoniewidomych, polegaj1c1 na: wiekszej samoowiadomooci, wiekszej aktywnooci (podejmowaniu wielu ró?nych dzia3an), umiejetnooci znajdowania ro?wi1zan dla swoich problemów, zwiekszeniu wiary we w3asne mo?liwooci i bardziej swobodnym zachowaniu sie. Doros3e osoby g3uchoniewidome s1 rehabilitowane nie tylko w specjalnych oorodkach dla osób g3uchoniewidomych. Jak podaje Everson (1995) - w Stanach Zjednoczonych istniej1 24 zak3ady rehabilitacyjne dla osób niepe3nosprawnych i dla niewidomych, które posiadaj1 specjalistyczny personel i rehabilituj1 osoby g3uchoniewidome. Wiele bowiem osób z czeociowym uszkodzeniem s3uchu czy wzroku mo?e z powodzeniem korzystaa z programów rehabilitacyjnych dla niewidomych, g3uchych czy dla innych osób niepe3nosprawnych. 3.2. Kursy rehabilitacyjne dla doros3ych g3uchoniewidomych Do zak3adów rehabilitacyjnych trafiaj1 zwyk3e stosunkowo m3odzi g3uchoniewidomi, którzy chc1 przygotowaa sie do pracy i ?ycia w formie bardziej samodzielnej. Jednak istnieje tak?e du?a grupa osób g3uchoniewidomych, które nie zamierzaj1 pracowaa i maj1 ustabilizowan1 sytuacje rodzinn1 (mieszka z rodzin1). Ich potrzeby ograniczaj1 sie czesto do opanowania pewnych umiejetnooci i uzyskania pewnych informacji, potrzebnych dla zorganizowania sobie ?ycia w istniej1cych warunkach domowych i rodzinnych. Dla takich osób g3uchoniewidomych w niektórych krajach, jak np. w Finlandii czy Polsce, organiizowane s1 kursy rehabilitacyjne. Obejmuj1 one nauke metod komunikowania sie, orientacje i poruszanie sie w przestrzeni, czynnooci ?ycia codziennego, prowadzenie gospodarstwa domowego, zaopatrzenie w aparat s3uchowy, pomoce optyczne czy inny sprzet. W trakcie realizacji programu uwzglednia sie indywidualne potrzeby ka?dej osoby. Kursy takie trwaj1 2-3 tygodnie. Z formy tej korzystaj1 czesto osoby g3uchoniewidome w starszym wieku 3.3. Rehabilitacja domowa doros3ych g3uchoniewidomych Inn1 form1 jest rehabilitacja domowa w orodowisku, w którym osoba g3uchoniewidoma mieszka. Polega ona na odwiedzaniu osoby g3uchoniewidomej w domu rodzinnym przez pracownika lub wolontariusza, specjalnie przygotowanego do pe3nienia takich obowi1zków. G3ównym jednak celem tych wizyt jest udzielenie pomocy osobie g3uchoniewidomej i rodzinie w rozwi1zaniu ich problemów. W szczególnooci jednak pracownik/wolontariusz: 1) zapoznaje sie z potrzebami i mo?liwoociami osoby g3uchoniewidomej, 2) ustala ewentualny program pomocy i rehabilitacji osoby g3uchoniewidomej i realizuje go w warunkach domowych lub ustala inne formy jego realizacji, 3) ustala zakres potrzebnej pomocy dla rodziny osoby g3uchoniewidomej, 4) udziela porad cz3onkom rodziny w zakresie organizowania pomocy i opieki dla osoby g3uchoniewidomej, zasad wspó3?ycia z ni1 oraz koniecznej adaptacji mieszkania. 5) udziela pomocy w uzyskaniu potrzebnego sprzetu rehabilitacyjnego . Z tej formy pomocy korzystaj1 przede wszystkim osoby g3uchoniewidome w starszym wieku. IV. MODELE —YCIA OSÓB GLUCHONIEWIDOMYCH Kiedy dzieci g3uchoniewidome dorastaj1 i koncz1 nauke oraz osi1gaj1 wiek, gdy trzeba podj1a decyzje, co dalej robia - wówczas powstaj1 powa?ne problemy. Dotyczy to zarówno osób g3uchoniewidomych, które koncz1 specjalne szko3y dla dzieci i m3odzie?y g3uchoniewidomej oraz zwyk3e szko3y dla dzieci i m3odzie?y pe3nosprawnej, jak rónie? m3odych ludzi g3uchoniewidomych, którzy przeszli rehabilitacje w odpowiednim oorodku (zak3adzie). Jak wiemy, nawet m3odzie? pe3nosprawna ma wiele trudnooci z przejociem z okresu pobierania nauki i pozostawania pod opiek1 rodziców do ?ycia samodzielnego, a có? dopiero mówia o m3odzie?y g3uchoniewidomej. S1 to problemy trudne i bardzo specyficzne. M3odzie? g3uchoniewidoma, koncz1c szko3e lub opuszczaj1c zak3ad rehabilitacyjny, wchodzi w wiek doros3y z ró?nym stopniem przygotowania do prowadzenia samodzielnego ?ycia. Jak pisze Everson (1995) - wiele jednak osób g3uchoniewidomych potrafi prowadzia samodzielne ?ycie, korzystaj1c czasami ze stosunkowo niewielkiej pomocy innych osób. Problem najkorzystniejszego usamodzielnienia m3odych osób g3uchoniewidomych, to nie tylko sprawa ich samych, ale tak?e ich rodziców i placówki szkolnej czy rehabilitacyjnej. Z tego powodu niektóre szko3y i zak3ady dla osób g3uchoniewidomych zatrudniaj1 specjalnych pracowników, których wy31cznym zadaniem jest organizacja usamodzielnienia absolwentów. 1. FORMY USAMODZIELNIENIA ABSOLWENTÓW GLUCHONIEWIDOMYCH Jak ju? podkreolono - absolwenci szkó3 i zak3adów rehabilitacyjnych reprezentuj1 ró?ny poziom przygotowania do samodzielnego ?ycia. Jedni s1 zdolni do wzglednie samodzielnego ?ycia w orodowisku ludzi pe3nosprawnych, inni natomiast przez ca3e ?ycie pozostan1 w wiekszym lub mniejszym stopniu uzale?nieni od innych osób. Ujmuj1c to zagadnienie historycznie, osoby g3uchoniewidome mia3y na ogó3 2 mo?liwooci, albo pozostawaa w domu z rodzin1 - z rodzicami, rodzienstwem lub innymi krewnymi, albo pójoa do zak3adu pomocy spo3ecznej - do zak3adu dla niewidomych, dla innych osób niepe3nosprawnych, lub do zak3adów dla osób przewlekle chorych, w których zapewniono im na ogó3 zaspokojenie tylko bardzo podstawowych potrzeb, a wiec g3ównie biologicznych. Niewiele istnieje bowiem panstw, które posiadaj1 specjalne zak3ady dla osób g3uchoniewidomych z zapewnieniem im spejalistycznej opieki, pomocy i nadzoru wraz z zaspakajaniem wszystkich potrzeb osób tam mieszkaj1cych. Dzisiaj istnieje tendencja do stwarzania m3odym osobom g3uchoniewidomym ró?nych alternatywnych form zamieszkania w stosunku do zak3adu pomocy spo3ecznej. Mówi sie o tzw. deinstytucjonalizacji, a wiec o nieumieszczaniu osób niepe3nosprawnych w specjalnych instytucjach, zapewniaj1cych im wprawdzie pe3n1 opieke i pomoc, lecz pozbawiaj1cych ich mo?liwooci kierowania swoim ?yciem, zgodnie z w3asnymi ?yczeniami. Szczególnie tendencja ta wystepuje w Stanach Zjednoczonych, gdzie absolwentów placówek szkolnych lub rehabilitacyjnych umieszcza sie w orodowisku naturalnym w formach zamieszkania, z jakich korzystaj1 ludzie pe3nosprawni. Lessard (1987) podaje mo?liwe formy usamodzielnienia osób g3uchoniewidomych w zale?nooci od stopnia samodzielnooci oraz potrzebnej pomocy ze strony innych osób. Jest to zamieszkanie: 1. W domu lub mieszkaniu dla grupy osób g3uchoniewidomych, z pe3n1 opiek1 i nadzorem. Grupa taka mo?e liczya do 15 osób; zamieszkuj1 tam tak?e cz3onkowie personelu zwani czasami "domowymi rodzicami" (house parents), koordynatorami ?ycia w orodowisku lub opiekunami. Do tej formy zamieszkania nadaj1 sie osoby g3uchoniewidome, które posiadaj1 podstawowe umiejetnooci samoobs3ugowe i umiejetnooa funkcjonowania spo3ecznego, znaj1 przynajmniej jedn1 metode komunikowania sie oraz chc1 pracowaa, korzystaa z warsztatów terapii zajeciowe czy terapii prac1 lub braa udzia3 w zajeciach, organizowanych w lokalnych oorodkach dziennego pobytu dla osób niepe3nosprawnych. Przyk3adem tej formy usamodzielnienia mog1 bya absolwenci Szko3y dla Dzieci G3uchoniewidomych w wymienionym ju? Instytucie Perkinsa w Watertown, ko3o Bostonu (USA). Instytut posiada 3 domy w mieocie poza terenem szko3y, w których zamieszkuje od 6 do 8 m3odych osób g3uchoniewidomych wraz z 2 cz3onkami personelu - opiekunami przygotowanymi do pe3nienia swojej funkcji. Zamieszka3e w nich osoby pracuj1. Personel stara sie im pomagaa przez ca3y czas w codziennych sprawach, bed1c stale do ich dyspozycji. 2. W domu lub mieszkaniu dla grupy osób g3uchoniewidomych z czeociow1 opiek1 i nadzorem. Sytuacja jest podobna jak w grupie pierszej z tym, ?e cz3onkowie personelu lub opiekunowie przychodza codziennie, lecz tylko na kilka godzin, pomagaj1c im w rozwi1zaniu problemów, z którymi maj1 trudnooci. Do tej formy kwalifikuj1 sie osoby, które potrafi1 zajmowaa sie swoimi sprawami, lecz czasami wymagaj1 pomocy. 3. W domu lub mieszkaniu razem z rodzin1 - rodzicami lub rodzenstwem, która w razie potrzeby pomaga osobie g3uchoniewidomej w sprawach dla niej trudnych. Cz3onkowie przejmuj1 w pewnym sensie role opiekunów. 4. We w3asnym mieszkaniu wraz z opiekunem, którego zadaniem jest udzielanie pomocy osobie g3uchoniewidomej we wszystkich trudnych dla niej sprawach. 5. We w3asnym mieszkaniu z czeociowym nadzorem, a wiec z opiekunem systematycznie odwiedzaj1cym osobe g3uchoniewidom1 staraj1cym sie udzielia jej pomocy we wszystkich trudnych sprawach. 6. W mieszkaniu z inn1 osob1, przebywaj1c1 tam na zasadzie dobrowolnego wyboru, która w razie potrzeby jest gotowa udzielia pomocy swojemu wspó3mieszkancowi. 7. We w3asnym mieszkaniu ca3kowicie samodzielnie, na takich samych zasadach, jak inni ludzie. S1 to wiec formy zamieszkania w orodowisku naturalnym wraz z zapewnieniem osobie g3uchoniewidomej w razie potrzeby czeociowej lub ca3kowitej opieki i nadzoru. Ostatnia z wymienionych form, czyli ca3kowicie samodzielne samieszkanie bez zapewnienia nawet czeociowej opieki, zdarza sie stosunkowo rzadko. Wed3ug Cottena (1986), wybieraj1c odpowiedni1 forme usamodzielnienia i zamieszkania m3odej osoby g3uchoniewidomej trzeba wzi1a pod uwage nastepuj1ce czynniki: 1. Stopien jej samodzielnooci, a wiec umiejetnooa wykonywania czynnooci ?ycia codziennego i funkcjonowania spo3ecznego, umiejetnooa kierowania swoim ?yciem oraz motywacje, czyli chea zamieszkania w bardziej samodzielnej formie. 2. Bliskooa ró?nych placówek us3ugowych, z których osoba g3uchoniewidoma musi korzystaa dla zaspokajania swoich codziennych potrzeb, a wiec sklepy, placówki us3ugowe jak np. pralnia, bary, kooció3 itp. 3. Mo?liwooa podjecia pracy zgodnie z przygotowaniem w zwyk3ym zak3adzie pracy, w zak3adzie pracy chronionej lub mo?liwooa korzystania z warsztatu terapii zajeciowej czy terapii prac1. 4. Mo?liwooa uczestniczenia w ?yciu spo3ecznym i kulturalnym. Chodzi tutaj o mo?liwooa korzystania z ró?nych placówek dzia3aj1cych na rzecz ró?nych grup spo3ecznych, np. kluby dla osób g3uchoniewidomych, oorodki dziennego pobytu dla osób niepe3nosprawnych, owietlice i kluby dla niewidomych czy g3uchych, a tak?e placówki dla osób pe3nosprawnych, z których dana osoba g3uchoniewidoma mog3aby korzystaa. 5. Mo?liwooa pozyskania osób, które bed1 chcia3y podj1a sie opieki i pomagaa osobie g3uchoniewidomej za wynagrodzeniem lub w formie pracy spo3ecznej jako wolontariusze. W podejmowaniu decyzji co do formy usamodzielnienia i zamieszkania powinna braa tak?e udzia3 sama osoba g3uchoniewidoma. W3aociwie ona powinna miea decyduj1ce s3owo w tej sprawie. Wybieraj1c tak1 czy inn1 forme zamieszkania, osoba g3uchoniewidoma zobowi1zuje sie do pewnej odpowiedzialnooci za w3asne ?ycie, lub zgadza sie na pewne uzale?nienie sie od innej osoby. W przypadku zamieszkania razem z innymi osobami g3uchoniewidoimymi, bedzie to tak?e wymaga3o zgody na wzajemne uzale?nienie sie od innych mieszkanców danego domu czy mieszkania. St1d decyzja musi bya podejmowana przy pe3nym udziale osoby zainteresowanej, aby zdawa3a ona sobie sprawe z jej przysz3ej sytuacji. 2. POMOC USAMODZIELNIONYM ABSOLWENTOM GLUCHONIEWIDOMYM Wszystkie z wymienionych form usamodzielnienia m3odych osób g3uchoniewidomych, z wyj1tkiem jednej (ca3kowicie samodzielne zamieszkanie), przewiduj1 pewien zakres pomocy udzielanej przez inne osoby. Wspomniany Cotten (1986) wymienia dziedziny, w których pomoc ta z regu3y w wiekszym lub mniejszym zakresie jest potrzebna . S1 to: 1. Pomoc w przystosowaniu sie do nowego miejsca zamieszkania i bardziej samodzielnego ?ycia ni? to mia3o miejsce w warunkach szkolnych czy zak3adowych. Chodzi tutaj o nauczenie osoby g3uchoniewidomej wykonywania czynnooci ?ycia codziennego w nowych warunkach mieszkaniowych - w kuchni, w 3azience itp., pokazanie najbli?szego terenu, z którego bedzie korzystaa , a wiec otoczenia domu czy mieszkania. 2. Poinformowanie i pokazanie placówek handlowych czy us3ugowych, z których bedzie korzystaa i ewentualnie przedstawienie osoby g3uchoniewidomej personelowi obs3uguj1cemu te placówki, aby osoby tam pracuj1ce mog3y j1 poznaa i umiea z ni1 porozumiewaa sie, np. przy pomocy karteczek z napisami. 3. Udzielanie porad w robieniu d3ugo- i krótkoterminowych planów oraz pomoc w ich realizacji, a tak?e w rozwi1zywaniu trudnych problemów ?yciowych. 3. Pomoc przy przyrz1dzaniu lub za3atwianiu g3ównego posi3ku (obiadu). Zak3ada sie, ?e osoba g3uchoniewidoma potrafi przygotowaa sobie przynajmniej skromny posi3ek (oniadanie, kolacje). 4. Pomoc przy wykonywaniu wiekszych prac domowych, np. przy generalnym sprz1taniu mieszkania, praniu itp. 5. Pomoc przy robieniu zakupów, zw3aszcza przy zakupie ubrania, butów itp. 6. Pomoc w roli przewodnika-t3umacza przy za3atwianiu ró?nych spraw w urzedach, na poczcie itp. 7. Pomoc w podró?y do odleg3ych miejsc, wymagajacej u?ycia miejskich orodków transportu lub kolei, autobusów dalekobie?nych itp. 8. Pomoc w uzyskaniu opieki medycznej i opiekowanie sie w czasie choroby. 9. Za3atwianie powa?nych spraw osobistych wymagaj1cych kogoo zaufanego, kto reprezentowa3by osobe g3uchoniewidom1 i jej interesy. 10. U3atwienie nawi1zania kontaktów z s1siadami i wprowadzenie w orodowisko, w którym osoba g3uchoniewidoma bedzie mieszkaa i przebywaa. Chodzi o to , aby by3a ona znana i zaakceptowana jako cz3onek danej spo3ecznooci. Zakres pomocy w poszczególnych dziedzinach mo?e bya ró?ny u poszczególnych osób g3uchoniewidomych. Jedne osoby bed1 potrzebowa3y wiecej pomocy w jednej dziedzinie, a inne - w innej. Najwa?niejsze jest jednak to, aby osoba g3uchoniewidoma, kiedy potrzebuje pomocy, zawsze mia3a kogoo, kto jest do jej dyspozycji i pomo?e jej w istotnych sprawach ?yciowych. 3. DOBÓR OPIEKUNÓW DLA OSÓB GLUCHONIEWIDOMYCH Bardzo wa?ny jest problem w3aociwego doboru kandydatów na opiekunów osób g3uchoniewidomych, niezale?nie od tego, czy bedzie to stanowisko p3atne czy te? praca spo3eczna. Oddaje sie bowiem w rece takiej osoby ?ycie cz3owieka g3uchoniewidomego.Od tego jak opiekun bedzie spe3nia3 swoje zadania w znacznym stopniu zale?ea bedzie jakooa ?ycia jego podopiecznego. Rol1 opiekuna jest przystosowanie i w31czenie osoby g3uchoniewidomej do orodowiska, w którym ma ?ya. Nie ma dotychczas jednolitego stanowiska, jakiego rodzaju wiedza lub kierunek studiów by3by najbardziej odpowiedni i przydatny dla opiekunów ludzi g3uchoniewidomych. Jak pisze Cotten (1986), w tym przypadku osobowooa danej osoby jest wa?niejsza ni? sama wiedza. Wymienia on nastepuj1ce kryteria, jakimi nale?y sie kierowaa przy doborze kandydatów na to stanowisko. Powinni oni charakteryzowaa sie: 1. Du?1 wra?liwooci1 na potrzeby innych osób oraz cierpliwooci1. 2. Pewn1 wiedz1 ogóln1. 3. Szacunkiem i respektem dla innych osób. 4. Zdecydowan1 postaw1 wymagaj1c1 od innych pracy i zachecaj1c1 ich do dzia3ania, bed1c równoczeonie elastycznym wobec trudnooci i ograniczen. 5. Motywacj1 do dalszej nauki; praca opiekuna osób g3uchoniewidomych wymaga m.in. sta3ego dokszta3cania sie w problematyce osób g3uchoniewidomych i zdobywania nowych doowiadczen praktycznych, które nastepnie trzeba wykorzystywaa w pracy. 6. Motywacj1 do pracy; jest praca a nie stanowisko. Opiekun musi wykonywaa nie tylko zadania bed1ce jego regulaminowymi obowi1zkami, lecz tak?e to wszystko, co wynika z okreolonej sytuacji. Ka?dy dzien mo?e przynieoa nowe, nieprzewidziane zadania i problemy, które bed1 wymaga3y czasami pilnego rozwi1zania. Jak ju? wiemy - opiekun mo?e zamieszkiwaa z osob1 lub osobami g3uchoniewidomymi w tym samym domu czy mieszkaniu lub wype3niaa swoj1 role tylko przez kilka godzin w ci1gu dnia. Szczególnie trudna sytuacja jest wówczas, gdy prawie ca3y dzien zaanga?owany jest on w sprawy jednego lub kilku podopiecznych. Wy3ania sie wówczas sprawa odpoczynku i oderwania sie od codziennych zajea, tak jak to bywa w rodzinie. Inna sytuacja wystepuje wówczas , gdy opiekun zaanga?owany jest tylko przez kilka godzin w ci1gu dnia. Jednak zwykle pozostaje do dyspozycji (pod telefonem) przez ca3y dzien i noc w razie wyst1pienia sytuacji kryzysowej. Istotn1 spraw1 jest przygotowanie kandydata do pe3nienia roli opiekuna. Cotten wymienia tutaj 2 formy przygotowania do pracy. Przede wszystkim kandydat na opiekuna musi przez jakio czas zapoznawaa sie ze swoim podopiecznym czy podopiecznymi - z ich zachowaniem sie oni w róznych sytuacjach ?ycia codziennego, metodami komunikowania sie z nimi, problemami itp. Drug1 form1 przygotowania opiekunów mo?e bya zapoznanie ich z innymi, bardziej doowiadczonymi opiekunami, którzy mog1 podzielia sie z nimi swoimi doowiadczeniami i w ten sposób zapoznaa ich z najwa?niejszych problemami, jakie w pracy opiekuna wystepuj1 oraz ze sposobami ich rozwi1zywania. Mog1 te? przekazaa informacje, jak wspó3pracowaa ze orodowiskiem i jak istniej1ce tam placówki, organizacje, programy przewidziane dla ludzi pe3nosprawnych wykorzystywaa dla zorganizowania ?ycia osób g3uchoniewidomych. 4. Dorooli g3uchoniewidomi w domach pomocy spo3ecznej Czesto powstaje problem podjecia decyzji, czy osoba, która sta3a sie g3uchoniewidoma, ma pozostaa w domu czy ma bya odddana do odpowiedniego oorodka opiekunczego. Problem ten dotyczy zw3aszcza osób w starszym wieku. Liczba takich osób jest znaczna i wielokrotnie ludzie ci staj1 przed takim dylematem. Nie ulega najmniejszej w1tpliwooci, ?e tak jak dla dziecka, równie? dla cz3owieka starszego, naturalnym orodowiskiem jest dom rodzinny. Jak jednak wykazuje doowiadczenie, dla wielu osób g3uchoniewidomych jedynym rozwi1zaniem pozostaje umieszczenie w odpowiedniej placówce opiekunczej. Odnosi sie to do osób, które: 1. S1 samotne i nie posiadaj1 dalszej rodziny, która mog3aby im pomóc choaby w niektórych sprawach lub maj1 trudnooci w pozyskaniu kogoo, kto podj13by sie pe3nia role opiekuna. (2) S1 ma3o samodzielne - nie potrafi1 kierowaa w3asnym ?yciem i wymagaj1 intensywnej opieki i pomocy w codziennych sprawach, a cz3onkowie rodziny nie mog1 jej im zapewnia, gdy? s1 zaabsorbowani swoimi obowi1zkami rodzinnymi lub zawodowymi. (3) Maj1 rodzine, lecz przyje3a wobec nich bardzo negatywn1 postawe i dalszy pobyt w domu, z tych wzgledów, jest niemo?liwy. Istotn1 jednak spraw1 pozostaje wybór oorodka (domu), do którego ma bya skierowana osoba g3uchoniewidoma. Jak dotychczas, w niewiele krajach funkcjonuj1 specjalne oorodki sta3ego pobytu dla osób g3uchoniewidomych, w których przebywaj1 oni do konca ?ycia. Jak ju? podkreolono istnieje dzisiaj silna tendencja do likwidacji du?ych zak3adów pomocy spo3ecznej. Wymieniono tutaj jeden Oorodek Opiekunczo-Rehabilitacyjny w Hanowerze w Niemczech, w którym wiele osób g3uchoniewidomych przebywa na sta3e. W innych krajach osoby g3uchoniewidome trafiaj1 na ogó3 do zak3adów pomocy spo3ecznej dla osób niewidomych albo w razie zniedo3e?nienia wysokiego stopnia do zak3adów dla przewlekle chorych. Niekorzystn1 okolicznooci1 jest to, ?e opieka w tych zak3adach ogranicza sie zwykle do zaspokojenia postawowych potrzeb, bez uwzgledniania specyficznych potrzeb wynikaj1cych z g3uchoolepoty. W placówkach takich personel zwykle nie zna metod porozumiewania sie z osobami g3uchoniewidomymi. St1d ?yj1 one nieomal w ca3kowitej izolacji lub kontakty spo3eczne ograniczaj1 sie do spraw podstawowych. Nie organizuje sie dla tych osób ?adnych programów rekreacyjnych, izoluj1c je od prawie wszelkich form ?ycia zak3adowego. Jak podaje Ligren (1977), w Finlandii w tym czasie 50% osób g3uchoniewidomych w wieku powy?ej 65 lat przebywa3o w zak3adach pomocy spo3ecznej bez spoecjalistycznej pomocy. Trzeba tu podkreolia, ?e na ca3ym owiecie stosunkowo ma3o mówi sie o problemach i ma3o robi sie na rzecz osób g3uchoniewidomych w starszym wieku, choa borykaj1 sie z wieloma problemami. 5. Adaptacja miejsca mieszkania dla osoby g3uchoniewidomej Dooa istotnym zagadanieniem jest adaptacja miejsca zamieszkania do potrzeb osoby g3uchoniewidomej. Jest to sprawa bardzo indywidualna, gdy? osoby g3uchoniewidome maj1 ró?ne potrzeby w tym zakresie w zale?nooci od stopnia uszkodzenia wzroku i s3uchu, wielkooci i po3o?enia mieszkania oraz innych jeszcze czynników, które w konkretnej sytuacji mog1 wyst1pia. Enos i inni (1995) przytaczaj1 wskazania do adaptacji mieszkan dla osób z ca3kowit1 lub z czeociow1 g3uchoolepot1. Mówi1 one o tym, ?e nale?y: U w a g i o g ó l n e 1. Dobieraa mieszkanie w miejscu pozbawionych barier architektonicznych i urbanistycznych, do którego dostep jest 3atwy i bezpieczny dla osoby g3uchoniewidomej. W miare potrzeby na dojociach czy gankach prowadz1cych do domu czy mieszkania umieszczaa kolorowe lub dotykowe znaki orientacyjne; pos3ugiwaa sie diagramami, wypuk3ymi mapami lub powiekszonymi szkicami przy zapoznawaniu osoby g3uchoniewidomej z terenem, na którym zamieszkuje. 2. Dla u3atwienia orientacji, podzielia przestrzen mieszkaln1 na mniejsze obszary przez odpowienie ustawienie mebli, zró?nicowane wyk3adziny i dywany na pod3ogach, zró?nicowane p3aszczyzny ocian (tapeta, ociana g3adka czy chropowata). 3. Przymocowaa dywany, chodniki czy wyk3adziny do pod3ogi, aby nie przesuwa3y sie w czasie chodzenia po nich. Mog1 one stanowia wówczas znaki orientacyjne w czasie poruszania sie po mieszkaniu. 4. Stosowaa matowe kolory p3aszczyzn sto3ów, stoliczków, szafek kuchennych czy pod3ogi, aby unikn1a odbicia owiat3a i olonienia 5. Pomalowaa drzwi na kolor kontrastowy w stosunku do ocian i klamek. 6. U?ywaa kontrastuj1cych kolorów lub pasków (listewek) wypuk3ych dla oznaczenia naro?ników, przejoa, korytarzy i stopni. Ostatni stopien na klatce schodowej czy w innym miejscu powinien miea dotykowo rozpoznawalny znak (pasek lub listewke). 7. Unikaa umieszczania w mieszkaniu du?ych powierzchni szklanych, np. drzwi z du?a szyb1, przesuwanych drzwi szklanych czy szklanych zas3on 3azienkowych. Jeoli to jest niemo?liwe, oznaczaa powierzchnie szklane kontrastuj1cymi kolorami lub dotytkowo rozpoznawalnymi paskami umieszczonymi na poziomie oczu. 8. Zastosowaa intensywniejsze oowietlenie w miejscach przeznaczonych na przechodzenie z jednego pomieszczenia do drugiego, na korytarzach i klatkach schodowych. 9. Zmodyfikowaa drzwi w ten sposób, aby otwiera3y sie do wewn1trz pokoju, a nie na zewn1trz. Jeoli chodzi o drzwi wewn1trzne, to najkorzystniej stosowaa drzwi przesuwane. 10. Zamontowaa porecze na klatkach schodowych i korytarzach. Oznaczya koniec poreczy znakiem dotykowo rozpoznawalnym. 11. Miea plan ewakuacji na wypadek koniecznooci nag3ego opuszczenia mieszkania czy domu. 12. Miea ksi1?eczke zawieraj1c1 informacje dotycz1ce sposobu komunikowania sie z poszczególnymi g3uchoniewidomymi mieszkancami, umieszczon1 w widocznym miejscu, aby personel jak i osoby odwiedzaj1ce mog3y zapoznaa sie z ni1. Adaptacja pokoju dziennego pobytu 1. Unikaa w mieszkaniu niskich mebli, takich jak taborety, których wysokooa jest poni?ej poziomu kolan. 2. Unikaa sto3ów i innych mebli z wystaj1cymi blatami i rogami; unikaa sto3ów okr1g3ych, które nie zapewniaj1 dobrej orientacji. 3. Ustawiaa meble pod ocianami i w pewnej odleg3ooci od miejsc przeznaczonych na przechodzenie z jednego pomieszczenia do drugiego. 4. U?ywaa drewnianych i wyocie3anych mebli o kolorze kontrastuj1cym z kolorem ocian. 5. U?ywaa owiat3a o kolorach, które kontrastuj1 z kolorem ocian. A d a p t a c j a k u c h n i 1. U?ywaa obrusów, serwet i serwetek, które kontrastuj1 z kolorem naczyn u?ywanych przy spo?ywaniu posi3ków. 2. Zamontowaa przesuwane drzwiczki przy szafkach kuchennych lub je usun1a i zast1pia zasuwanymi zas3onkami. 3. U?ywaa sto3ów i innych mebli o zaokr1glonych rogach blatów. 4. U?ywaa lamp z ruchomym ramieniem, aby moa 3atwo oowietlia p3aszczyzne pracy. Zorganizowaa sobie prace w kuchni w sposób, który nie bedzie wymaga3 czestej zmiany miejsca. 5. Dodatkowo oowietlaa lub zaopatrywaa w znaki dotykowe kuchenke, zlewozmywak, kuchenke mikrofalow1 i inne przedmioty stosowane w kuchni. 6. Zamontowaa listewki o wysokooci 5 milimetrów na krawedziach blatów mebli, na których wykonuje sie czynnooci kuchenne, aby zapobiec zsunieciu sie ró?nych u?ywanych przedmiotów. 7. U?ywaa jak najwiecej kolorów kontrastowych, gdziekolwiek jest to mo?liwe, np. u?ywaa deske do krojenia o ciemnym kolorze, jeoli blat jest jasny. 8. W zale?nooci od potrzeb u?ywaa wibruj1cego lub brajlowskiego minutnika, albo z powiekszonymi cyframi, mierniki p3ynu w szklance czy dzbanku i inne przedmioty ogólnie dostepne, które mog1 bya przydatne; w miare potrzeby, oznaczaa napisami (znakami) brajlowskimi przedmioty u?ywane w kuchni. A d a p t a c j a s y p i a l n i 1. Zainstalowaa wibracyjny system alarmowy przy ka?dym 3ó?ku i owietlny migaj1cy system alarmowy w sypalniach, jak równie? w miare potrzeby w innych pomieszczeniach. 2. U?ywaa 3ó?ka bez wystaj1cych elementów ponad p3aszczyzne do le?enia. 3. Zainstalowaa oowietlenia wewnetrzne w szafach z odzie?1. A d a p t a c j a 3 a z i e n k i 1. Wyposa?ya 3azienke w urz1dzenia o kolorach kontrastuj1cych z kolorem ocian. 2. Przymocowaa lustro dok3adnie do powierzchni ociany. 3. Zainstalowaa porecze przy wannie i przy prysznicu. 4. Zainstalowaa po obu stronach lustra dodatkowe oowietlenie. 5. U?ywaa reczników do twarzy i k1pielowych oraz szczoteczek do zebów w kontrastuj1cych kolorach. Adaptacja otoczenia mieszkania i domu 1. Wy3o?ya p3ytkami lub ceg3ami ganki prowadz1ce do domu jak równie? ocie?ki (chodniki) na podwórzu w pewnej odleg3ooci od ocian. Nie wyk3adaa kamieniami lub piaskiem. 2. Zainstalowaa odpowiednie oowietlenie wzd3u? ganków, chodników i stopni schodów. 3. Dobieraa sobie skrzynke pocztow1 o kontrastuj1cym kolorze. 4. Zasadzia odpowiednie krzewy lub ?ywop3ot na wysokooci talii i klatki piersiowej, który u3atwi orientacje wokó3 domu. 5. Zaistalowaa odpowiednie oowietlenie na stopniach prowadz1cych do domu. W konkretnych przypadkach mog1 zaistniea inne potrzeby i mo?liwooci adaptacji orodowiska mieszkalnego osoby g3uchoniewidomej. Z A K O N C Z E N I E W pracy tej stara3em sie przedstawia zagadnienia edukacji i rehabilitacji osób g3uchoniewidomych w mo?liwie jak najszerszym zakresie. Zdaje sobie sprawe z tego, ?e poszczególne zagadnienia nie zosta3y w wyczerpuj1cy i zadawalaj1cy sposób przedstawione. Wynika to st1d, ?e w dalszym ci1gu woród fachowców trwaj1 dyskusje, jak je rozwi1zywaa w najkorzystniejszy dla osób g3uchoniewidomych sposób. Dowodem tego s1 liczne konferencje i seminaria odbywaj1ce sie co roku, poowiecone zagadnieniom osób g3uchoniewidomych. Podkreolia trzeba, ?e w tej dziedzinie istnieje bardzo du?a i owocna wspó3praca miedzynarodowa. Kraje bardziej zaawansowane i maj1ce ju? osi1gniecia w edukacji i rehabilitacji osób g3uchoniewidomych chetnie dziel1 sie nimi z krajami, które dopiero od niedawna zacze3y wdra?aa programy edukacyjne i rehabilitacyjne dla osób g3uchoniewidomych lub maj1 dopiero zamiar to uczynia. Ponadto trzeba wspomniea równie? o rozwoju owiadomooci i aktywnooci samych osób g3uchoniewidomych. Staraj1 sie one tworzya w niektórych krajach w3asne organizacje lub bya aktywnymi cz3onkami w organizacjach dzia3aj1cych na ich rzecz. Ta tendencja z pewnooci1 sie utrzyma i osoby g3uchoniewidome bed1 chcia3y kierowaa swoimi sprawami. Ogólnie mówi1c organizacje te staraj1 sie inicjowaa i realizowaa czesto dzia3ania zmierzaj1ce do rozwi1zywania trudnych problemów osób g3uchoniewidomych, a tym samym polepszania jakooci ich ?ycia. Organizacje osób g3uchoniewidomych lub dzia3aj1cych na rzecz tych osób istniej1 przyk3adowo w Szwecji, Finlandii, Wielkiej Brytanii, W3oszech, Czechach i w Polsce. B I B L I O G R A F I A 1. Alvarez D.: "Groups of Deafblind People - Basic Needs of Deafblind People". European Seminar: "Adventitious Deafblindness", Hilversum (Holandia), 1994. 2. Alvarez-Reyes D.: "Access to Context. A Basic Need for Deafblind People". Proceedings. III European Conference of the IAEDP. Potsdam 1993. 3. Andersen V.: "Using Community Resources for Preschool Deaf-Blind Children", 9th IAEDB International Conference, Poitiers (Francja) 1987. 4. Andersen O.V. and Thestrup A.: "How Can the Sign Language of the Deaf Be Modified or Be Expanded with Tactile Elements to Make It Useful as a Means of Communication with Congenitally Deafblind Children". Proceedings. III European Conference of the IAEDP. Potsdam 1993. 5. Andreoli P.: "Behaviour and Personality Difficulties - Philosophical Assumptions about Behavioural Disabilities and Deafblindness", IAEDB Annual Symposium, Bydgoszcz 1994. 6. Arnould L.:"Ames en prison ", Paris 1926, Poivin. 7. Baker K.L.: "Behavior Problems and Critical Issues in Employability of Persons Who Are Severly Handicapped", w: "Employment Options for Young Adults With Deaf-Blindness", Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youth and Adults", Sands Point, New York, 1986. 8. Balder A.: "Guide-Help-Service, the Development of a New Project", Proceedings. III European Conference of the IAEDP, Potsdam 1993. 9. Benraad van Rens M.J.L.: "Only an Ostrich Is Against the Use of Psychotherapeutic Drugs", IAEDB Annual Symposium, Bydgoszcz 1994. 10. Bjorkman R.: "Early Stimulation of Pre-schoolers with Visual and Hearing Impairments and Additional Handicaps". 10th IAEBD Conference, Orebro (Szwecja) 1991. 11. Borchgrevink H.M.: "Neuropsychological Aspects of Communication and Development - Consequences for Educational Training of the Deaf-Blind". 10th IAEDB Conference, Orebro (Szwecja) 1991. 12. Brennan V., Peck F., Lolli D.: "Suggestions for Modifying the Home and School Environment". Perkins School for the Blind, Watertown, Massachusetts,1992. 13. Brueer & Kjaer: "Pomiary dYwieków", Naerum (Denmark),1988. 14. Cancela J.B.: "The Integration of a Young Deaf-Blind Person in a Kindergarten", 9th IAEDB International Conference, Poitiers (Francja) 1987. 15. Cardinaux V., Cardinaux H., Loewe A.: "Przygarnij mnie. Wychowanie dzieci g3uchoniewidomych", PWN, Warszawa 1993. 16. Chen D.: "The Deaf-Blind Infant and Child in the Family", 9th IAEDB International Conference, Poitiers (Francja) 1987. 17. Collins M., Majors M., Riggio M.: "New Deaf-Blind Population for the Future". 10th IAEDB Conference, Orebro (Szwecja) 1991. 18. "Communication a Key to Services for Deaf-Blind Persons", tom VII. Industrial Home for the Blind. New York 1959. 19. "Congenital Rubella Syndrome: Health Care Challenges", A Guide for Parents and Professionals. Hilton/Perkins National Program, Watertown (USA). 20. Cotten P.D.: "Selecting , as a Living Arrangement, the Most Appropriate Placement for Person Who is Deaf and Blind", w : "Employment Options for Young Adults with Deaf- Blindness". Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youth & Adults. Sands Point, New York 1986. 21. Cyrus M.: "The conquer of space; Mobility for congenital deafblind persons", III European Conference of the IAEDP, Potsdam 1993. 22. "Deaf-blindness - one specific handicap", Aalborgskolen, Aalborg (Dania). 23. Daelman M., Nafstad A. and Rodbroe I.: "The Deafblind Person as an Active Participant in His Own Development". III European Conference of IAEDB. Proceedings. Potsdam 1993. 24. "Declaration of the Basic Needs of the Deaf-blind Persons", Forth Helen Keller World Conference, Stockholm 1989. 25. Degsell Ch.: "Interpreters and Interpreting Service for the Deafblind - Attitude and Ethics". Seminar Report. European Seminar: "Adventitious Deafblindness", Hilversum (Holandia) 1994. 26. Doney Ch. & Mace M.: "Enhancing the Quality of Life of Deafblind Adults by Giving Them Access to Wider Society", III European Conference of the IAEDP, Potsdam 1993. 27. Duignan L.M.: "The Work Experience Program at Helen Keller National Centre", w "Employment Options for Young Adults with Deaf-Blindness". Sands Point, New York 1986. 28. Endresen A.M., Endresen A.A.: " Jorgen Loves Living", 10th IAEDB Conference, Orebro (Szwecja) 1991. 29. Enos J., Everson J., Dufresne D.: "Supporting Services For Young Adults Who Are Deaf- Blind", w: Everson J.: "Supporting Young Adults Who Are Deaf-Blind in Their Communities", Brookes, Baltimore 1995. 30. Entwistle D.: "Empowerment". Seminar Report. European Seminar: "Anventitious Deafblindness", Hilversum (Holandia) 1994. 31. Evans G.: "Using the Community For Learning", III European Conference of IAEDB, Potsdam (Niemcy) 1993. 32. Everson J.: "Supporting Young Adults Who Are Deaf-Blind in Their Communities", wyd. Brookes, Baltimore 1995. 33. Finkelstein D.: "Common Eye Conditions and Causes of Blindness in the United States", w: Jernigan K.: "If Blindness Comes", National Federation of the Blind", Baltimore 1994. 34. Florence I.J. and LaGrow S.J.: "The use of recorded message for gaining assistance with street crossings for deaf-blind travelers", Journal of Visual Impairment and Blindness No 83/1989. 35. Friele B.: "Integrating the Young Deaf-Blind Adult into Community Vocational and Recreational Settings", w: 9th IAEDB International Conference, Poitiers (Francja) 1987. 36. Furugren B.: "The "social computer" - computerized technical aids in homes of deafblind people". European Seminar on: "Adventitious Deafblindness", Hilversum (Holandia) 1994. 37. Gavin T.: "Leisure Options in Community Settings for Deafblind People". III European Conference of the IAEDP. Potsdam 1993. 38. Gerner M.J.: "Training of Individuals Who are Deaf-Blind at the Elwyn Institute", w :" Employment Options for Young Adults with Deaf-Blindness". Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youth & Adults. Sands Point, New York 1986. 39. Goossens A.: "Development of Communication and/or Language in Children with Deafblindness: Unpredicted Possibilities", III European Conference of the IAEDB. Proceedings. Potsdam 1993. 40. Griffiths J.: "The Key-chain Man", 10th IAEDB Conference Orebro (Szwecja) 1991. 41. Hatoum R.J.: "The Communicative Function of Severe Behaviour Problems", 10th IAEDB Conference. Proceedings. Orebro (Szwecja),1991. 42. Hoffmann B.: " Inwalidzi w zak3adzie pracy", Zak3ad Wydawniczy CRZZ. Warszawa 1972. 43. Hassinen L., Keltanen O.: "Interpreting Situation from a Functional Point of View". Proceedings. III European Conference of the IAEDP.Potsdam 1993. 44. Hutchins M.P.: "Supported Employment Alternatives: Implications and Implementation", w: "Employment Options for Young Aduts with Deaf-Blindness". Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youth & Adults". Sands Point, New York 1986. 45. "International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps". World Health Organisation, Geneva 1980. 46. Jacórzynski B. i Ksi1?ek M.: "Dziedziczne zespo3y s3uchowo-wzrokowe", "Owiat Ciszy" nr 6/94. 47."Jak pomóc g3uchoniewidomemu", broszura Polskiego Zwi1zku Niewidomych. 48. Jakubowski St.,Serafin R. i Szczepankowski B.: "Pomoce techniczne dla osób niepe3nosprawnych", Centrum Naukowo-Badawcze Spó3dzielczooci Inwalidów, Warszawa 1994. 49. Jensen H.E., Johansson L. and Segerblad E.G.: "Parents Views on Some Basic Concepts and Requirements", Proceedings of the 10th IAEDB Conference, Orebro (Szwecja) 1991. 50. Jernigan K.: "If Blindness comes", National Federation of the Blind, Baltimore 1994. 51. Jezierska E.: "Obserwacje nad rozwojem g3uchociemnej Krystyny Hryszkiewicz", PWN, Warszawa 1963. 52. Jezierska E.: "Zagadnienia ludzi g3uchoniewidomych", w:"Wybrane zagadnienia z defektologii", praca zbiorowa pod red. T.Ga3kowskiego, ATK, Warszawa 1972. 53. Johansson K.: "The Interpreter, Our Best and Most Important Aid for Communication". Fourth Helen Keller World Conference on Deaf-Blindness, Stockholm 1989. 54. Jones J.P.: "Education for Rubella Children", 9th IAEDB International Conference Poitiers (Francja) 1987. 55. Jones T.W. and Dunne M.T.: "The CHARGE Association: Implications for Teachers", A.A.D., March 1988. 56. Kinney R.: "Independent Living without Sight and Hearing". The Hadley School for the Blind , Winnetka (USA) 1972. 57. Kirk T., Grannel M., Waters J.: "The Development of Communication before Signing", III European Conference of the IAEDB, Potsdam 1993. 58. Knight C.: "Adjusting the Balance - Giving Power of Communication to Multi-sensory Impaired Child". Proceedings. III European Conference of IAEDB, Potsdam 1993. 59. Koz3owski G.: "Alfabet punktowy do d3oni", Warszawa, 1988. 60. Koz3owski G.: "Przekazaa owiatu cz1stke siebie", w : Album z wystawy ; "RzeYba osób g3uchoniewidomych", Warszawa 1995. 61. Lafon J.C.: "Codes Amplication for the Profound Deaf". Strasbourg 1992. 62. Lagati S.: " The Formation of Parents Training" , 9th IAEDB International Conference, Poitiers (Francja) 1987. 63. Lessard K.J.: "The Issue of Long-Term Funding of Services for Individuals Who Are Deaf- Blind", w : "Community-Based Living Options for Young Adults with Deaf-Blindness", Sands Point, New York 1987. 64. Lingren I.: "The Deaf-Blind in Old Age - Needs and Services", w : Proceedings of the First Historic Helen Keller Conference on Services to Deaf-blind Youth and Adults. New York 1977. 65. Macdonald R.J.: "The Deaf-Blind Person and Advanced Technology", Fourth Helen Keller World Conference on Deaf-Blindness, Stockholm 1989. 66. Majewski T.: "Dzieci g3uchoniewidome i ich rehabilitacja", Przegl1d Tyflologiczny nr 2/2, 1974. 67. Majewski T.: "Zagadnienia rehabilitacyjne g3uchoniewidomych", PZWL, Warszawa 1979. 68. Mallett V.: "Behaviour and Personality Difficulties - A Practical Approach to Working with Congenitally Deafblind People", IAEDB Annual Symposium , Bydgoszcz 1994. 69. McCarthy M.: "A Transitional Services Model for Provision of Service to Persons Who Are Deaf-Blind and Severely Handicapped", w: "Employment Options for Young Adults with Deaf- Blindness". Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youth & Adults. Sands Point, New York 1986. 70. McGinnity B.L.: "Vocational Training in the Deaf-Blind Program at Perkins School for the Blind", w: "Employment Options for Young Adults with Deaf-Blindness". Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youth & Adults. Sands Point, New York 1986. 71. Michaud M.: "Making the difference for deaf-blind travelers in mass transit", w :"Access to mass transit for blind and visually impaired travelers". American Foundation for the Blind, New York 1990. 72. Murphy P.: "The Responsibility of Deaf-Blind People". European Conference on Deaf- Blindness, Strasbourg 1992. 73. "New York Parent Network", Yonkers, New York. 74. Nielsen L.: "Mobility for Lower Functioning Young Deaf-Blind", 9th IAEDB International Conference, Poitiers (Francja ) 1987. 75. O'Donnell N & Fedun B.: "Late Emerging Manifestations in Individuals with Congenital Rubella Syndrome". 10th IAEDB Conference, Orebro (Szwecja) 1991. 76. Oleksiak E.: "Sprawozdanie z wizyty w oorodkach rehabilitacyjnych dla g3uchoniewidomych w Niemczech", Warszawa 1995. 77. Pimpinella A.: "Technical Aids in the Recreational Setting", 5th Helen Keller World Coference, Osimo (W3ochy) 1993. 78. "Proceedings of the First Historic Helen Keller World Conference on Services to Deaf-Blind Youth and Adults", New York 1977. 79. "Programs and Services", Helen Keller National Center, Sands Point,New York 1995. 80. Pumpian I.: "The Evolution of Supported Employment", w: "Employment Options for Young Adults with Deaf-Blindness", Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youth andAdults", Sands Point, New York 1986. 81. "RNIB Condover Hall School, Pathways Deaf-Blind Unit", Condover (Wielka Brytania) 1993. 82. Roets L.: "Transparent Communication", Seminar Report. European Seminar: "Adventitious Deafblindness", Helversum (Holandia) 1994. 83. Rothschild J.:"G3uchoniewidomi", w: " Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów", PZWL, Warszawa 1972. 84. "Rubella". Information Sheet, Public Health Education, New York. 85. Ryndak D.L.: "The Integration of the Vocational Curriculum Component throughout the Educational Process for Students Who Are Deaf-Blind and Have Other Severe Handicaps", w: "Employment Options for Young Adults with Deaf-Blindness", Helen Keller Nation Center for Deaf-Blind Youth and Adults, Sands Poit, New York 1986. 86. Salmon P. and Rusalem H.: " The Deaf-blind: A Review of Literature", Am.Ass.of Workers for the Blind, Washington 1966. 87. Santilli S.: "The Importance of Retaining Your Language When You Have Become Deaf- Blind". Fourth Helen Keller World Conference on Deaf-Blindness", Stockholm 1989. 88. Santilli S.: "The Quality of Life of Deafblind People: Realities and Opportunities", 5th Helen Keller World Conference, Osimo (W3ochy) 1993. 89. Sauerburger D.:"Independence Without Sight and Sound", American Foundation for the Blind, New York 1993. 90.. "Serving Children and Youth Who Are Deaf-Blind", New York Technical Assistance Project 1994. 91. Sirotkin S.: "On My Own Experience of Communication". Fourth Helen Keller World Conference on Deaf-Blindness", Stockholm 1989. 92. Sirotkin s.: Referat na seminarium poowieconym rzeYbie osób g3uchoniewidomych, Warszawa 1995. 93. Skorochodowa O.: "Jak spostrzegam owiat ?", Czytelnik, Warszawa 1950. 94. Suosalmi M.: "Definition of Deafblindness". European Seminar: "Adventitious Deafblindness", Hilversum (Holandia) 1994. 95. Souriau J.: "Communication", 10th IAEDB Conference. Proceedings. Orebro (Szwecja) 1991. 96. Souriau J., C. Barreteau: "Depression and Reaction in Congenitally Deafblind Persons" IAEDB Annual Symposium, Bydgoszcz 1994. 97. Stryjecki R.: "Czy g3uchoniewidomi mog1 rzeYbia?", w : Album z wystawy "RzeYba osób g3uchoniewidomych", Warszawa 1995. 98. Svensson A.: "Rehabilitation and Quality of Live for the Deaf-blind". European Seminar: "Adventitious Deafblindness", Hilversum (Holandia) 1994. 99. Swier3ow W.: "Orietacja niewidomych w przestrzeni", PZWS, Warszawa 1957. 100. Szczepankowski B.: "Jezyk migowy. Wprowadzenie", Zak3ad Wydawnictw CRS, Warszawa 1974. 101 Szczepankowski B.: "Pomoce techniczne dla osób z niepe3nosprawnym narz1dem s3uchu", w: Jakubowski S., Serafin R. i Szczepankowski B.: "Pomoce techniczne dla osób niepe3nosprawnych", Centrum Naukowo-Badawcze Spó3dzielczooci Inwalidów, Warszawa 1994. 102. Szewczuk W3. (red): "S3ownik psychologiczny",Wiedza Powszechna, Warszawa 1979. 103. Tangen A.M.: "Technical Aids", ref. na konferencje w Strasburgu 1992. 104. Trembeth N.H.: "Developing Recreational/Leisure Opportunities in Community Settings for Adults of All Ages Who Are Deaf-Blind", w: "Community-based Living Options for Young Adults with Deaf-Blindness", Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youth & Adults, New York 1987. 105. Tremeer M.: " Use of drawings in the communication with multi-sensory handicapped children", 10th IAEDB Conference, Proceedings. Orebro (Szwecja) 1991. 106. Wehman P. & Moon M.S.: "Critical Values in Employment Programs for Persons with Developmental Disabilities", w: "Employment Options for Young Adults with Deaf-Blindness". Helen Keller Center for Deaf-Blind Youth & Adults". Sands Point , New York 1986. 107. Wiener W.: "Audition", w: "Foundations of orientation and mobility", American Foundation for the Blind, New York 1980. 108. Willis D.L., Wade P.: " Training for Life Program, Helen Keller School of Alabama", w : "Employment Options for Young Adults with Deaf-Blindness". Helen Keller National Center for Deaf-Blind Youth & Adults, Sands Point, New York 1986. 109. "Zespó3 Ushera", Towarzystwo Pomocy G3uchoniewidomym, Warszawa 1993.