Upośledzenie w społecznym zwierciadle Upośledzenie w społecznym zwierciadle POD REDAKCJĄ Andersa Gustavssona i Elżbiety Zakrzewskiej-Manterys Wydawnictwo „Żak" Warszawa 1997 Biblioteka WPedag. Redaktor Józef Marek Śnieciński Rysunek na okładce Cecylka Sobolewska Układ graficzny Dariusz Górski Korekta Janina Słomińska 1092001148 bAOSk © Copyright by Wydawnictwo „Żak", Anders Gustavsson and Elżbieta Zakrzewska-Manterys ISBN 83-86770-39-2 Wydawnictwo „Żak" Teresa i Józef Śniecińscy 02-127 Warszawa, ul. Mołdawska 13/56 tel./fax 22-82-67 Publikacja częściowo sfinansowana przez Wydział Pedagogiczny Uniwersytetu w Sztokholmie i Instytut Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego Druk i oprawa: ^mam T„l. (0-22) 789 3ft 54 Przedmowa Punktem wyjścia do napisania tej książki była realizacja projektu współpracy między Uniwersytetem Sztokholmskim a Uniwersytetem Warszawskim. Wspólną płaszczyznę zainte- resowań Instytutu Stosowanych Nauk Społecznych w War- szawie oraz Wydziału Pedagogicznego w Sztokholmie stano- wiły badania dotyczące społecznych znaczeń przypisywanych upośledzeniu. Wkrótce nawiązała się współpraca między re- daktorami niniejszego tomu. Poprosiliśmy także o zaprezen- towanie swych stanowisk trzy badaczki z Polskiej Akademii Nauk, których artykuły zamieściliśmy w naszej książce. W czasie przygotowywania tej publikacji prof. Robert Bogdan z Syracuse University przebywał w Sztokholmie jako gość Uniwersytetu. Problem społecznych znaczeń przypisy- wanych upośledzeniu stanowi od dawna przedmiot jego za- interesowań, dlatego też zaprosiliśmy go do współpracy i przedstawienia niektórych swoich doświadczeń. Stąd w ni- niejszej książce zawarte są analizy społecznych definicji upo- śledzenia funkcjonujących w Polsce, w Szwecji i w Stanach Zjednoczonych. Realizacja celu naszej pracy, czyli przedstawienie różnych wizji społecznych znaczeń w różnych krajach, napotkała na ogromne trudności związane z terminologią. Chcieliśmy oczy- o Przedmowa wiście znaleźć spójną formę prezentacji różnych badań i rów- nocześnie jak najwierniej przedstawić doświadczenia udoku- mentowane w trzech różnych kontekstach językowych. Na- szą ostateczną decyzję można potraktować jako kompromis. Ponieważ książka jest publikowana jednocześnie w językach angielskim i polskim, musieliśmy podjąć pewne ważne decy- zje lingwistyczne. Zdecydowaliśmy się na przyjęcie praktyki językowej współczesnego angielskiego. Oznacza to, że opisu- jąc poszczególne formy upośledzenia {disability) zwykle uży- wamy pojęć: „upośledzenie uczenia się" {learning disability) i „upośledzenie fizyczne" {physical disability). Konwencja ta nie znajduje na ogół odbicia w języku polskim, w którym pojęcia powyższe brzmią sztucznie i niezręcznie, pozostajemy zatem najczęściej przy ogólnym pojęciu „upośledzenie". Czy- telnik napotka jednak na pewne wyjątki od tej reguły. Nie- które z nich wynikają ze specyfiki współczesnych kontekstów językowych użytych w poszczególnych artykułach. Inne — z tego, że jeden z artykułów przedstawia wcześniejsze doświad- czenia wyrażone w języku używanym przez ludzi w ich co- dziennym życiu. Te niekonsekwencje są skutkiem tego, że staraliśmy się jak najlepiej realizować naszą podstawową in- tencję: wiernego przedstawienia społecznych znaczeń upośle- dzenia, funkcjonujących w różnych społeczeństwach. Reali- zacji tej intencji służy także połączenie w książce dwóch perspektyw badawczych n?.uk społecznych: analizy ilościowej i jakościowej. Udział w finansowaniu niniejszej publikacji mają: Wy- dział Pedagogiczny Uniwersytetu Sztokholmskiego, Instytut Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskie- go oraz Wydawnictwo „Żak". Spis treści Przedmowa............................................................................5 Anders Gustavsson ^Elżbieta Zakrzewska-Manterys j Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia...................9 Aleksander Manterys Idea definicji sytuacji...........................................................32 ^Antonina Ostrowska | Postawy społeczeństwa polskiego / I w stosunku do osób niepełnosprawnych........................\, 75 CAnders Gustausson f Osobiste i społeczne znaczenia upośledzenia umysłowego .... 96 Elżbieta Tarkowska Ludzie w instytucji totalnej. Przypadek domów pomocy społecznej w Polsce....................................................... 121 Robert Bogdan „Czy integracja działa?" — problem zbyt wąsko postawiony. Dzieci zaetykietowane w szkołach jako upośledzone — kontekst społeczny........................................................ 139 Hanna Świda-Ziemba Kalectwo — próba charakteru...........................................155 Anders Gustavsson Integracja, stygmatyzacja i autonomia — jasne i ciemne strony subkultury integracji............... 178 Elżbieta Zakrzewska-Manterys Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka...................... 197 Robert Bogdan Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju umysłowym?........................255 Anna Sobolewska Maski Pana Boga...............................................................272 Informacja o autorach........................................................290 Anders Gustavsson Elżbieta Zakrzewska-Manterys Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia Społeczne konstruowanie upośledzenia Jean-Jacques Stiker (1982; 1996) w swych analizach dotyczących historii upośledzenia twierdzi, iż w obecnych czasach kontrapunktem w rozumieniu pojęcia upośledzenia jest dla ludzi Zachodu pojęcie normalności. Jedną z najbar- dziej uderzających ilustracji tej tezy jest istnienie psychome- trycznej definicji upośledzenia umysłowego. Zgodnie z tą definicją osobą upośledzoną jest ktoś, czyj iloraz inteligencji wynosi poniżej 70, przy czym wielkość 70 jest ustanowiona na podstawie miar statystycznych i oznacza dwa odchylenia standardowe od wartości przeciętnej wynoszącej 100. Perspektywa traktowania upośledzenia jako zjawiska społecznie lub kulturowo konstruowanego była często stoso- wana przez badaczy społecznych w ciągu ostatnich 20-30 lat (zob. Goffman 1963; Edgerton 1967; Stiker 1982; Lea 1988; Sóder 1989). Upośledzenie jest zwykle rozumiane jako brak lub ograniczenie kompetencji. Przyjęcie perspektywy społecznej lub kulturowej konstrukcji nie oznacza kwestionowania faktu, że pewne braki istnieją, lecz oznacza raczej akcentowanie tego, iż znaczenia, jakie ludzie przypisują tym brakom, różnią się w za- leżności od okresu historycznego i od środowisk społecznych. W niektórych krajach, jak na przykład w Szwecji, per- spektywa ta ma ogromny wpływ na politykę społeczną i usługi r ____---------j- świadczone osobom upośledzonym. Przykładowo, krytyka specjalnych rozstrzygnięć prawnych oraz specyficznych usług dla ludzi z upośledzeniami była oparta na założeniach teorii naznaczania, w której akcentuje się jej negatywne skutki. W pewnym stopniu, ów wpływ wywierany na politykę społe- czną i usługi może być ujmowany jako pośrednie oddziaływa- nie uchwalonego w 1980 r. przez Międzynarodową Organiza- cję Zdrowia (WHO) międzynarodowego systemu klasyfikacji. Rozróżnienia istniejące w tym systemie klasyfikacji dotyczą pojęć: „uszkodzenie" (impairement), „upośledzenie" (disability) i „niepełnosprawność" (handicap). Wprowadzenie tych roz- różnień wskazuje na wagę czynników społecznych i kulturo- wych, szczególnie jeśli chodzi o definicję niepełnosprawności (handicap) jako czegoś, co zależy zarówno od cech osobni- czych, jak i od wymagań otoczenia. Dana osoba może być niepełnosprawna (handicapped) w pewnej sytuacji, ale nie w innej, zależnie od poziomu wymagań stawianych przez oto- czenie, a także od rodzaju przystosowania wymaganego w dwóch różnych sytuacjach. Jednym z najciekawszych przykładów ukazujących wagę tych rozróżnień są badania przeprowadzone w warunkach naturalnych przez Norę Groce i opisane w książce Everybody Herę Spoke Sign Language (Każdy tutaj mówi językiem migo- wym) (1985). Groce opisuje specyficzną populację zamiesz- kałą w miejscowości Martha's Vineyard, na wschodnim wy- brzeżu Stanów Zjednoczonych. W miejscowości tej było niezwykle dużo przypadków dziedzicznej głuchoty. Z tego też powodu większość ludzi znała podstawy języka migowe- go, czego skutkiem było ciekawe zjawisko, iż głuchota nie była traktowana jako coś specyficznego czy dewiacyjnego. Wprowadzenie: społeczny kontekst upośledzenia 11 Trzy ujęcia społeczno-kulturowych wymiarów upośledzenia Nawet jeśli przyjmowanie perspektywy społeczno-kultu- rowej ma dużą moc oddziaływania w tym sensie, że jest ona często przyjmowana przez polityków społecznych oraz przez osoby świadczące rozmaitego typu usługi, to jednak z drugiej strony specyficzna słabość tej perspektywy polega na braku jej teoretycznego ugruntowania. Sóder (1989) przedstawił klasyfikację specyficznych podejść społecznych do upośledze- nia, która — jak sądzimy — przyczynić się może do wpro- wadzenia jaśniejszej i bardziej pogłębionej społeczno-kultu- rowej ramy upośledzenia. Pierwsze ujęcie wyróżnione przez Sódera jest ujęciem epidemiologicznym. Pisze on na ten temat: „Wyobraźmy sobie, że przeprowadzamy badania nad rozprzestrzenianiem się głębokiego opóźnienia umysłowego w społeczeństwie i stwierdzamy, że jest ono najbardziej reprezentowane w ob- szarach, gdzie istnieje pewien rodzaj przemysłu. Nasza na- tychmiastowa reakcja polega na zadaniu pytania o przyczynę tego stanu izzcLy. Czy istnieje coś w środowisku pracy robot- ników, co może tłumaczyć nasze odkrycie?" Tak więc model epidemiologiczny koncentruje się na związkach przyczyno- wych między jednostką a otoczeniem. Głównym założeniem jest to, że upośledzenie jest pewnego typu „nienormalnością" rozumianą jako cecha jednostkowa. Ujęcie akcentujące związki między jednostką a otoczeniem zwykle nie ma nic wspólne- go z perspektywą ujmującą upośledzenie jako społeczny czy kulturowy produkt. Drugie ujęcie Sóder nazywa podejściem adaptacyjnym. Odnoszą się do niego często implicite lub explicite badacze przyjmujący społeczno-kulturową perspektywę upośledzenia. JT JT n' 3 a 2 ? S n ^5- ero o O., N 2 | I-^S- s S-.3 fS o it Il ifii l frf w. 5. &? J2i p n ^ ,» P' g ^: O n>' ni- o ą- 3 N B. I. I" 3.1. & n rc 3 If 4 f <; n> n. 3 S. O- 3 n> g 3. 3 s ft 3 ?O C O ^ \ I 66 Aleksander Manter finiowania sytuacji przebiega na ogół w obecności (faktyc; nej lub wyimaginowanej) innych aktorów, determinowanyc przez i determinujących odrębne porządki istotności, wten czas uznać trzeba, że definiowanie sytuacji sprowadza się d kwestii udatnych interakcyjnie, czyli — by sparafrazowa Garfinkla — wystarczających-dla-praktycznych-zamierze implementacji składników wiedzy jednostki, a w sytuacjacj problematycznych — usilnych prób „skalibrowania" tego, a wymyka się w konkretnej sytuacji definiującej mocy pod ręcznych schematów. Odwołanie się do wiedzy społecznej i jej aplikacji w trak- cie definiowania aspektów otoczenia przez aktorów wymaga jednak dodatkowego wyjaśnienia. Zdolność aktorów do roz- wiązywania codziennych „łamigłówek" w postaci konkretnych sytuacji potocznego wyboru nie polega wyłącznie na imple mentacji nabytych uprzednio składników wiedzy, nie jes „prostą" pochodną — jak powiada Schutz — sedymentacji specyficznych doświadczeń. Zasób wiedzy obejmuje nie tyl- ko to, co replikowalne jest w najrozmaitszych zrutynizowa- nych czy nawykowych czynnościach, ale także, wiedzę jed- nostki na temat własnego ciała jako centrum doświadczenia, która co prawda podlega przemianom, ale każdorazowo sta- nowi to, co jest dane, stanowi doświadczeniową „teksturę". Skonstatować tu trzeba zasadniczą rozbieżność pomiędzy sta- nowiskiem Blumera i Schutza. Blumer zdecydowanie odrzu- ca determinującą moc wiedzy o świecie społecznym tak w sen- sie „stratygraficznym", jako zestawu sedymentacji dotyczących pewnych typów doświadczeń, jak „teksturalnym", to jest odnoszącym się do „podłoża", na którym następuje konsty- tucja znaczenia, skupiając się na interakcyjnym wypracowy- waniu linii działania. Czy doprawdy wiedza o socjobiogra- ficznej karierze alter ego, właściwych mu oczekiwaniach IA,a definicji sytuacji 67 • obowiązujących schematyzacjach społeczno-kulturowych jest nieznacząca w procesie interpretacji? „Interpretatywny" do- gmat Blumera prowadziłby wprost do jakiejś formy socjoki- nezy, gdyby konsekwentnie uznać, iż interpretacje aktorów nie mają nic wspólnego z wiedzą społeczną. Schutz zdaje się, w moim przekonaniu, przezwyciężać teoretyczne dylematy Blumera przez uznanie współdeterminującej gry różnego ro- dzaju „czynników" i „obramowań", konieczności, możliwo- ści i dobrowolności, pojmowanych w kategoriach współza- leżności systemów istotności: tematycznego, interpretacyjnego i motywacyjnego. Interpretacja zachodzić może, według Schutza, na dwu podstawowych poziomach. Pierwszy z nich obejmuje „zauto- matyzowane" rozpoznanie tematu, nieproblematyczną, ruty- nową (a przez to — narzuconą) koincydencję tematu i składni- ków wiedzy. Nie oznacza to tożsamości tematu i interpretacji, lecz ścisłą odpowiedniość zabiegów interpretacyjnych z te- matycznymi strukturami istotności (Schutz, Luckmann 1973: 198). Drugi poziom interpretacji obejmuje eksplikację pro- blemu, odnosząc się do umotywowanych prób i wysiłków, aby uczynić nieproblematycznym i zrozumiałym to, co za- traciło swoją samozrozumiałość i oczywistość, wymykając się spod mocy oddziaływań społecznych schematyzacji. Dokład- niej rzecz biorąc, wszelkie zabiegi interpretacyjne podlegają rozmaitym uwarunkowaniom ściśle sytuacyjnym, kluczowe jest bowiem, w jakim stopniu sam aktor w konkretnej sytu- acji skłonny jest uznać własne i narzucone interpretacje za wystarczające objaśnienia dotyczące obiektów i zachodzących zdarzeń (Schutz, Luckman 1973: 207-208). Interpretacja jest pewnego rodzaju przymusem, tak jak bycie-w-sytuacji stanowi egzystencjalną konieczność. Aktor społeczny, bez względu na to, czy czyni to bezwiednie, auto- 68 Aleksander Ma matycznie i bez zastanowienia, czy odwołuje się do egzysten. cjalnej wiedzy o swoim ciele, czy też przywołuje składni^ osadzone w pamięci i społecznym zasobie wiedzy, wyodręb. nia każdorazowo to, co dlań jest znaczące, wiążąc przeszłość z teraźniejszością przez odwoływanie się do tożsamości i po. dobieństwa obiektów i zdarzeń oraz antycypując przyszłe wydarzenia. W kategoriach ściśle socjologicznych mówić tu można o spleceniu w definicji sytuacji życiowej twierdzeii normatywnych i estetycznych z egzystencjalnymi. Relacja pomiędzy tymi twierdzeniami — by przywołać tu klasyczne stanowisko Clyde'a Kluckhohna — jest dwustronna: to, co normatywne, zasadza się na przeświadczeniach o tym, co fak- tycznie istnieje, a to, co grupa uznaje za istniejące (uniwer- sum), opiera się w znacznej mierze na wypracowanych uprzed- nio orientacjach normatywnych (Kluckhohn i in. 1951: 410), Maksyma „Mogę zrobić to ponownie" — by powrócić do argumentacji Schutza — pełni tu kluczową rolę, wskazując na doniosłość urobionych wcześniej schematów percepcji i in- terpretacji; owe „wewnętrznie" wypracowane sposoby inter- pretacji są następnie doświadczane jako narzucone, potencjal- nie przekształcalne w wewnętrzne wtenczas, gdy podważana jest ich obowiązywalność i oczywistość. Dostępne jednostce schematy interpretacji powiązane są, według Schutza, w sys- temy, które traktować można jako stypizowane receptury definicyjne, możliwie do zastosowania w podobnych lub uzna- wanych za podobne sytuacjach. Urobiony uprzednio kom- pleks powiązanych interpretacji stanowi platformę, na której konstytuować się mogą nowe związki tego, co stanowi skład- nik wiedzy, z tym, co jest aktualnie doświadczane. Tak poj- mowana „systemowość" oznacza między innymi, iż a) jakie- kolwiek doświadczenie nieuchronnie wskazuje na swój kontekst; b) doświadczanie swego organizmu w kategoriach ntem ^d definicji sytuacji 69 funkcjonalnej całości następuje w konkretnej sytuacji, z któ- ra aktor musi się uporać; c) obiekty w świecie zewnętrznym • wevvnętrznym stanowią pewne nierozkładalne całostki, i spo- sób ich doświadczania polega na rozpoznawaniu ich party- kularnych skonfigurowań oraz d) szersze systemy symbolicz- ne pełnią rolę społeczno-kulturowych nośników znaczenia, narzędzi myślowej obróbki świata i doświadczenia (Schutz 1970: 88—94). Ciągłość doświadczania świata gwarantowana jest przez istnienie pewnego mikrojądra (kernel), „słowni- kowego" czy obiektywnego zestawu znaczeń przynależnych do określonego obszaru znaczenia, „potwierdzanego" w par- tykularnych sytuacjach przez wytwarzanie kontekstualnych specyficzności znaczeniowych, które nazywa Schutz, za Jame- sem, otoczkami lub obwódkami, tak ufundowanymi w prze- szłości, jak w dokonującym się działaniu, zarówno racjonal- nymi, jak zabarwionymi emocjonalnie (Schutz 1970: 94 i n.). Nacisk kładziony przez Schutza na doniosłość „kulturo- wych" i zastawanych znaczeń, a zatem — systemów orienta- cji, zbliża jego stanowisko do ustaleń zawartych w pracach Talcotta Parsonsa, według którego „sytuacja działania" to fenomen zakotwiczony w. szerszym systemie działania, ujmo- wanym jako „[...] pewien system relacji organizmu we wza- jemnej zależności ze zobą i z niespołecznymi obiektami w śro- dowisku lub sytuacji" (1951: 543). Działanie aktora, według Parsonsa, przebiega w obrębie pewnej sytuacji, niereduko- walnej do zachowania organizmu w swoim otoczeniu. „Zna- czenie sytuacji nie jest nigdy dane w jej wewnętrznej «natu- rze»; raczej dokonywana jest selekcja tych aspektów, które są funkcjonalnie związane z partykularnymi orientacjami, war- tościami, interesami i uczuciami osoby" (Parsons 1954 [1949]: 145). Pewna społeczna arbitralność definicji sytuacji gwaran- towana jest przez wzory instytucjonalne, łączące partykular- 70 Aleksander Manter ną sytuację z istniejącą tradycją kulturową. Na definicję sytii. acji działania wpływ mają: a) zinstytucjonalizowane wzorj i wartości (odniesione do pewnych typowych sytuacji i względ nie otwarte na interpretację), b) system idei i orientacji, do. starczający znaczeń dla zinstytucjonalizowanych wartości i za- pewniający eo ipso psychiczny komfort jednostkom ora? c) zespoły diagnoz dotyczących konkretnych sytuacji wraz z uzasadnieniami co do kierunków działania (Parsons 1954: 147-148). Mówić można o bezustannym odnoszeniu się aktora do zgeneralizowanego kodu, konkretyzowanego w pro- cesie interakcji (Parsons 1970: 47, 62-63. Jak to zwięźli określa C. Arnold Anderson: „Każda kultura dostarcza kry teriów wyboru, i kryteria te są częścią dystynktywnych syste- mów orientacji" (1965: 713). „Rzeczywistość" danej sytu- acji, z socjologicznego punktu widzenia, potwierdzana jest poprzez faktyczne i przewidywalne działania innych, w pro- cesie wzajemnej reakcji kontrolnej. Zakończenie Przeprowadzona analiza kilku „klasycznych" stanowisk teoretycznych ukazuje bogactwo i niejednoznaczność rozwią- zań. Trudne do przezwyciężenia i dzielące badaczy kontro- wersje są rezultatem przyjmowania przez nich odrębnych poglądów nie tylko odnośnie do sposobu budowy teorii so- cjologicznej i prowadzenia badań empirycznych, ale też co do natury świata i ludzkiego doświadczenia w świecie. Nie sądzę, iżby miało tu sens jakiekolwiek „siłowe" rozwiązanie, sprowadzające najrozmaitsze koncepcje teóretyczno-badaw- cze do wspólnego mianownika; mieszanie nawet najlepszych gatunków wina — by uciec się do takiej analogii — nie pro- wadzi zazwyczaj do zadowalających rezultatów. Uwydatnie- definicji sytuacji 71 je różnic skłaniać powinno do dalszych poszukiwań, inkor- noracji innych stanowisk w ramy teoretyzowania wokół idei definicji sytuacji. Szczególnie istotne są tutaj dokonania na- kazujące do tradycji mikrointerakcjonistycznej, których au- torzy wypracowują teorie przewyciężające dychotomię mi- Icro-makro, dążąc do syntezy opisu mikro- i makroprocesów i struktur. Mam tu na myśli zwłaszcza prace Pierre'a Bour- dieu i Anthony'ego Giddensa. Generalnie rzecz biorąc, zo- rientowanie analizy definicji sytuacji wokół „wylansowanej" przez Giddensa dystynkcji podmiotowość/działanie—struktu- ra (agency/action—structure), ukazuje związek aktywności ak- torów z potencjalnie konkretyzowalnymi strukturacjami. Analizy Bourdieu, z kolei, ukazują znaczenie homologicznych praktyk zorientowujących aktora wobec otoczenia, orkiestra- cję poszczególnych wizji świata w szerszy układ, nazywany przez autora Distinction habitusem. Dążenie do integracji zauważalne jest także u badaczy, którzy podzielając perspek- tywę mikrointerakcjonistyczną, zmierzają do znalezienia teo- retycznego wyjaśnienia roli makrostruktur na poziomie inte- rakcji (np. Aaron V. Cicourel, Randall Collins i Erving Goffman). Wiele interesujących teoretycznie ustaleń znaleźć można także w pracach autorów otwarcie nawiązających do dzieła Talcotta Parsonsa: Paula Colomy'ego, Niklasa Luh- manna, Richarda Miincha, Neila J. Smelsera, a zwłaszcza Jeffrey'a C. Alexandra. Dalsza eksploracja zagadnienia defi- nicji sytuacji wymagać będzie przywołania wielu innych kon- cepcji teoretyczno-badawczych, w większym lub mniejszym stopniu wnoszącym wkład do rozświetlenia zagadnienia defi- niowania sytuacji. 72 Aleksander Mante Literatura Anderson, C. Arnold. 1965. System of Orientation. W: Julius Gould William L. Kolb (red.), A Dictionary ofthe Social Sciences, s. 7lj New York: The Free Press. Blumer, Herbert. 1971 (1956). Sociological Analysis and the yVaria, ble». W: Daniel Kubat (red.), Paths of Sociological Addresses befa The American Sociological Association from 1946—1969, s. 303-. 316. New York: Gordon and Broach Science Publishers. ----------. 1975 (1966). Społeczne implikacje myśli George'a Herbert Meada. Tłum. Dariusz Niklas. W: Włodzimierz Derczyński Aleksandra Jasińska-Kania, Jerzy Szacki (red.), Elementy teon socjologicznych: materiały do dziejów współczesnej socjologii za chodniej, s. 70-84. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Na ukowe. ----------. 1979 (1939). Critiąues of Research in the Social Sciences: A Appraisal of Thomas and Znanieckis The Polish Peasant i Europę and America. New Brunswick, N.J.: Transaction Book? ----------. 1984 (1962). Społeczeństwo jako symboliczna interakcja. Tłum Ewa Morawska. W: Edmund Mokrzycki (red.), Kryzys i schi zma: antyscjentystyczne tendencje w socjologii współczesnej, s. 71- 86. Warszawa: Państwowy Instytut Wydawniczy. --------. 1986. Symbolic Interactionism: Perspectipe and Method. Berk ley: University of California Press. Collins, Randall. 1981. On tbe Microfoundations of Macrosociologj „American Journal of Sociology", t. 86, nr 5, s. 984-1014. Dewey, John. 1929. Experience and Naturę. London: George Aller and Unwin. Heeren, John. 1970. Alfred Schutz and the Sociology of Common-senst Knowledge. W: Jack D. Douglas (red.), Understanding Euery day Life: Toward the Reconstruction of Sociological Knowledgt s. 45-56. Chicago: Aldine Publishing Company. definicji sytuacji 73 V\ ckhohn, Clyde i in. 1951- ValuesandValue-Orientations in the Theory ofAction: An Exploratton in Definition of Classification. W: Tal- cott Parsons, Edward A. Shils (red.), Toward a General Theory of Action, s. 388-433. Cambridge, Mass.: Harvard University Press. Maclver, R. M. 1942. Social Causation. New York: Ginn and Co. Mead, George H. 1934. Mind, Self, and Society from the Standpoint of a Social Behaviorist. Charles W. Morris (red.). Chicago: Chica- go University Press. ______.. 1980 (1932). The Philosopby ofthe Present. Arthur E. Murray (red.). Chicago: The University of Chicago Press. Parsons, Talcott 1951. The Social System. New York: The Free Press. ---------?. 1954 (1949). Essays in Sociological Theory. Rev. ed. New York: The Free Press. ---------. 1970. Some Problems of General Theory in Sociology. W: John C. McKinney, Edward A. Tiryakian (red.), Theoretical Sociolo- gy: Perspectwes and Developments, s. 27—68. New York: Apple- ton-Century-Crofts. Schutz, Alfred 1967 (1932). The Phenomenology ofthe Social World. Tłum. George Walsh, Frederick Lehnert. The Hague: Marti- nus Nijhoff. ----------. 1970. Reflections on the Problem of Relevance. Richard M. Za- ner (red.). New Haven: Yale University Press. Schutz, Alfred, Thomas Luckmann. 1973. The Structures ofthe Life- World. Tłum. Richard M. Zaner, H. Tristram Engelhardt, Jr. Evanston, 111.: Northwestern University Press. Stebbins, Robert A. 1967. A Theory ofthe Definition ofthe Situation, „The Canadian Review of Sociology and Anthropology", t. 4, nr 3, s. 148-164. '---------. Studying the Definition ofthe Situation: Theory and Field Re- search Strategies. W: Jerome G. Manis and Bernard N. Meltzer (red.), Symbolic Interaction: A Reader in SocialPsychology, s. 337— 355. Wyd. 2. Boston: Allyn and Bacon. 74 Aleksander Manten Thomas, William I. 1966. On Social Organization and Social Persotu lity: SelectedPapers. Morris Janowitz (red.). Chicago: The Unj, versity of Chicago Press. Thomas, William I., Florian Znaniecki. 1976 (1918-1920). ChĄ polski w Europie i Ameryce. 5 t. Warszawa: Ludowa SpółdzieJ. nia Wydawnicza. Waller, Willard. 1970. The Definition of tbe Situation. W: Gregorj P. Stone, Harvey A. Farberman (red.), Social Psychology Thro ugh Symbolic Interaction, s. 162-173. Waltham, Mass.: Xeroi College Publishings. Wolff, Kurt H. 1965. A Definition ofthe Situation. W: Julius Gould, William L. Kolb (red.), A Dictionary ofthe Social Sciences, s. 182,' New York: The Free Press. Znaniecki, Florian. 1991 (1919). Rzeczywistość kulturowa. Tłum. Je- rzy Wocial. W: Pisma filozoficzne, t. 2, s. 459—928. Warszawa: Pańsrwowe Wydawnictwo Naukowe. ----------. 1992 (1952). Nauki o kulturze: ich narodziny i rozwój. Tłum. Jerzy Szacki. Wyd. 2. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe. Antonina Ostrowska Postawy społeczeństwa polskiego tosunku do osób niepełnosprawnych w sto 1. Wprowadzenie Sytuacja życiowa ludzi niepełnosprawnych jest wypad- kową wielu czynników. Poza parametrami zdrowotnymi, funkcjonalnymi, psychicznymi, decyduje o niej wiele cech mikro- i makrospołecznych. Są to więc zarówno cechy poło- żenia społecznego i sytuacja rodzinna osoby niepełnospraw- nej, jak i sytuacja ekonomiczna kraju, obowiązujące regula- cje prawne, kierunek polityki społecznej. Te ostatnie czynniki (prawo, polityka społeczna) odzwierciedlają w znacznym stop- niu poziom refleksji normatywnej społeczeństwa i miejsce jakie przyznaje się w nim osobom niepełnosprawnym. Nie mniej czułym wyznacznikiem tego miejsca są dominujące postawy społeczne w stosunku do tych osób. Niewłaściwe postawy społeczne w stosunku do niepeł- nosprawnych mogą być skutkiem różnych przyczyn — lęku przed odmiennością, obawy przed ich niesamodzielnością i uzależnieniem, braku wiedzy i doświadczeń osobistych w kontaktach z nimi, nieumiejętności zachowania się w ich towarzystwie. Mogą się wiązać także z rozpowszechnieniem często krzywdzących stereotypów i obiegowych określeń przy- pisujących im pewne cechy osobiste lub niewłaściwie przed- stawiających ich trudności i szansę życiowe. .... :------------ Błędne uproszczone oczekiwania i założenia dotycząc) interakcji z osobami niepełnosprawnymi przejawiają się nif tylko w indywidualnych kontaktach z nimi. Instytucje po. wołane do wspierania osób niepełnosprawnych maja rów nież określony stereotyp swojego klienta („przypadek nadają, cy się do rehabilitacji", „uprawniony do pomocy społecznej"! itd.). Osoby, które nie mieszczą się w tym stereotypie, nie kwalifikują się do uzyskania pomocy. Problem ten nabiera szczególnej wagi, gdy instytucjonalne kryteria rozdziału świad czeń nie mogą być regulowane ścisłymi przepisami i musi w nich istnieć margines dowolności interpretacyjnej (Ostrow- ska, Sikorska 1996). ../~" Rozpoznanie stereotypów i postaw w stosunku do ludzi / niepełnosprawnych ma szczególną wagę w okresie gdy poję- cia „integracja osób niepełnosprawnych" i „znoszenie barier" robią tak zawrotną karierę, jak w ciągu ostatnich lat w Pol- sce. Czy jednak prointegracyjne deklaracje idą w parze z od- czuciami społecznymi na ten temat? Czy i do jakiego stopnia jesteśmy społeczeństwem otwartym na problemy ludzi nie- pełnosprawnych, rozumiemy ich i akceptujemy? Jakie cechy I i doświadczenia osobiste ludzi są najlepszą gwarancją tole- rancji? Analizując postawy i stereotypy społeczeństwa polskiego w stosunku do ludzi niepełnosprawnych warto uwzględnić szerszy, teoretyczny i sytuacyjny kontekst przedstawionych zagadnień. Ten ostatni uwzględnić powinien zarówno elemen- ty charakteryzujące sytuację osób niepełnosprawnych w spo- łeczeństwie jak i samo społeczeństwo, znajdujące się w dość specyficznym okresie zasadniczych przemian społecznych. C~ Koncepcje etykietowania i piętna wywodzące się z teorii dewiacji dostarczają wyjaśnień mechanizmu powstawania I niekorzystnych postaw i zachowań w stosunku do osób po- Postawj społeczeństwa polskiego ... 77 ? Ą jacych etykietę „inwalida" czy „osoba niepełnosprawna", lrje ram koncepcyjnych do analizy interakcji między ludź- • njepełnosprawnymi a resztą społeczeństwa (por. Becker 1963; Goffman 1963; Scott 1969; Higgins 1980; Scambler, Hopkins 1986). Myślenie potoczne o nich polega często na tendencji do niekontrolowanych uogólnień jednej, odmien- nej cechy na odmienność o charakterze całościowym. W kon- sekwencji tego osoby niepełnosprawne są więc postrzegane jako osoby całkowicie, totalnie niesprawne i niezdolne do udziału w życiu społecznym. Także negatywne piętno towa- rzyszące kalectwu zostaje uogólnione na dewaluację całe} oso- by będącej nośnikiem stygmatyzującej charakterystyki; Z same osoby niepełnosprawne — zmuszone do akceptacji ograniczeń narzuconych im przez ową etykietę — często ograniczają swoje aspiracje, ambicje i zamierzenia, pozosta- jąc poza głównym nurtem aktywności społeczeństwa... Tak więc teoria naznaczania społecznego, a szczególnie koncepcja piętna izolującego jednostkę od innych i pozbawiającego ich akceptacji umożliwia zrozumienie mechanizmu powstawania niekorzystnych społecznych nastawień i barier świadomo- ściowych oddzielających niepełnosprawne jednostki od spo- łeczeństwa. Przy poszukiwaniu szerszego kontekstu społecznego dla omawianych problemów należy dostrzec wysoką pozycję jaką w hierarchii wartości naszego społeczeństwa zajmuje zdro- wie, siła i sprawność fizyczna, a ostatnio także sukces, pro- duktywność, zamożność. Warto też dodać, że w społeczeń- stwie polskim nie ma wyraźnie ukształtowanych tradycji i wzorów środowiskowej pomocy i opieki na rzecz osób nie- pełnosprawnych, w ramach jednego, zintegrowanego społecz- nie modelu. Przez wiele lat dominującą formą zinstytucjona- lizowanej opieki były wszelkiego rodzaju zakłady specjalne, 'uis\ ppftawyjpoteczeństwapolskiego ... 79 lowaniu niepełnosprawne jak i'reszta' ł "^ CZe?° zar°wno osob Sytuacja ludzi niepełnosprawnych uległa uregul wzajemnych kontaktów (Sok^w^O^ P°zbawione M (przynajmniej w sensie prawnym1) w ciągu następnego roku. wszechna w naszym społeczeństwie "' ^ a 1983^ P<> Paradoksalnie jednak jej obraz społeczny jako grupy szcze- do rygorystycznych ocen i sto k ^ nat°miast tendencj; gOlnie poszkodowanej doprowadził do zwiększonej koncen- różnego rodzaju dewiacji (por^wa^ k^ tOJeranCJa ^ tracji uwagi na jej problemach i w konsekwencji dyskusji Kwaśniewski 1983). sniewski, Kojder I975 nad miejscem niepełnosprawnych w naszym społeczeństwie, Inny kontekst dla spojrzenia na akt 1 szansami i możliwościami ich pełniejszej integracji. Wszyst- czeristwa polskiego w stosunk A 'U* ^ POstaw^ sP°fc kie te wydarzenia tworzą niewątpliwie istotny kontekst ana- wyznacza specyficzne tło syste ^U mep osPrawnycl lizowanych tu postaw społeczeństwa polskiego w stosunku ekonomicznych, zachodzących w^T P*,Zemian sPoieczno- do ludzi niepełnosprawnych na początku lat 90-tych. więćdziih Sh Ce ° Pocz^u lat dzie- W tej sytuacji badania postaw w stosunku do osób nie- °Sroni- pełnosprawnych stają się ważnym elementem społecznej dia- 'eczn) djj di ijh y hodzących w^T , więćdziesiątych Szvhkr.no,- • Ce ° Pocz^u lat dzie- c j ^^juiwj następujące zmianv n t- 1 nym zasięgu wywołały wiele n u ? ? °Sroni- pełnosprawnych stają się ważnym elementem społecznej dia- — (bezrobocie, zmniejszenie d ' U Z^WlS sP°'ecznyc)i gnozy poprzedzającej wprowadzanie prointegracyjnych roż- nego itd.), wpływając na wzro f ^ CZf lecze"stwa socjal- wiązań społecznych. Mogą bowiem dostarczyć informacji na Ocznego. Doświadczana prz ł ^^ ' nieP°^°iu SP°- temat aktualnego stosunku społeczeństwa do inwalidów, resy życia mrl?;^,,____• 1 . enstwo destabilizacja gotowości do ich akceptacji w różnych sytuacjach, oczekiwań łec i stresy życia m nietolerancję jak wanymi. Przemi S a ^mi wzrastaJa nieprzystos > z JL / Ot j~-------------------;------ niepokoju spo- temat aktualnego stosunku społeczeństwa do inwalidów, siresy życia codziennego miał * -_---?/o destabilizacja gotowości do ich akceptacji w różnych sytuacjach, oczekiwań liędzyludzkie, powodując zar' ^^T 1W1C WPW na relacje związanych z zachowaniem osób niepełnosprawnych i praw- ietolerancie iak i ^\\A„__rowno ° azjonalnie wzrastającą, dopodobnych zachowań w stosunku do nich. Pozwalają określić te sfery życia społecznego i kontaktów międzyludz- kich, w których integracja może być spontaniczna i natural- na, oraz te, które wymagają działalności edukacyjnej, tworze- nia płaszczyzn dla wzajemnego zrozumienia i umiejętności bycia razem. Chodzi tu także o z pozoru tak zwyczajne spra- wy jak — umiejętność oferowania właściwej pomocy i zwra- cania się o nią. Postawy społeczeństwa polskiego w stosunku do osób niepełnosprawnych były przedmiotem badania zrealizowanego w roku 1993 na ogólnopolskiej próbie reprezentacyjnej do- ekonomiczne, a szczególnie ograniczenie in terwencjonizmu państwowego w sferze gospodarki spowo dowały załamanie się systemu spółdzielczości inwalidzkiej uprzywilejowanej uprzednio preferencjami podatkowymi, a która w warunkach polskich odpowiedzialna była nie tylko za zatrudnienie osób niepełnosprawnych ale także ich reha- bilitację. Gwałtowane odcięcie ludzi niepełnosprawnych od tych możliwości pogorszyło w drastyczny sposób ich sytuację życiową. Zarówno w mediach jak i wystąpieniach polityków — ludzie niepełnosprawni, obok nowo powstałej kategorii bezrobotnych, byli najczęściej wymieniani jako ci, którzy ponoszą największe koszty procesów transformacji. Zostało to dokonane ustawą sejmową z 9 maja 1991 roku, o za- trudnieniu i rehebilitacji osób niepełnosprawnych, która zakreśliła też zrę- by podstaw polityki społecznej państwa wobec tej grupy. 80 Antonina Pobkieg° - 81 rosłej ludności naszego kraju2. Celem badania była charalj, — Brak jest u nas ukształtowanych wzorów interakcji rystyka postaw i stereotypów różnych grup społecznych, ? \n/-/ ml u w/- u t ino, Najpowszechniejszą akceptację możemy odnotować w sto- do odrzucenia (Davies 1964; Albrecht, Walker, Levy 198i ', ,. ' .,..,., . , , « a . , . . . . . . • . . mnku do wspólnego zamieszkiwania (w ednym budynku] świadomość takiego odczucia— obawa przed popełnienie: . . . , , , . . , , .i j . i uczestnictwa w życiu kulturalnym czy za ęciach w wolnym biędu — wzrasta systematycznie wraz ze wzrostem wykszt . , ,. ... , . ,. ( . ... , . ;zasie (wspólne kluby, świetlice), natomiast rzadziej w sto- c , , ... liii- i mnku do pracy w jednym zakładzie i najrzadziej w stosunku społeczeństwo polskie generalnie deklaruie aprobatę d, , ,. . . ... , • ? *, . ? ? j ? / , . . ,°. i . ł io szkół mtegracyinych dla dzieci. Można więc powiedzieć, modelu integracy nego, włącza ącego osoby niepełnosprai . ..... , , , , i i • r i ? -i • • •? i -e akceptacia się zmnieisza im częstsze są niezbędne kontak- ne do normalnie runkcionuiących grup i lnstytucii społec w. : , , . , ... ... , , . ii/- •»,-,.. .y-W dwóch ostatnich przypadkach, pojawiające się stosun- nych na równi z ludźmi „sprawnymi . Co więcej, mozi . , . . r . ; . , . . . , . i • i . • ... fflwo na częsciei głosy na rzecz rozwiązań separacyjnych uza- powiedziec, ze tendencie akceptujące integrację niepełni , . , . ' °, . . , ....... ? ?i , \nn~ ? ., .. .. /admały je często domniemanymi korzyściami, jakie odnoszą sprawnych były w roku 1993 znacznie silniejsze niz w rot ., i • i wr ji n-> 1 mn n i ? / • / • . / ? v nicn same osoby niepełnosprawne, warto tu podkreślić, 19/o. Możemy zatem mowie o wzrastaj ące| otwartości n ,. - , , r . . , _, . , . , , .. , /i .i / -? oble te srery były przez wiele lat w Polsce przedmiotem szego społeczeństwa dla tych osób. Akceptacia rozwiązań u- .. , . t , , . ? i ... i i , • ,. , /lnstytuc|onalizowanych rozwiązań separacyjnych (szkoły spe- tegracyjnych nie |est |ednak równomierna we wszystkich sti- ? . , , . , ; _ . . ' i • • KT-- • ? ii i -i Jalne, specjalne zakłady pracy). Tak więc na mocy ugrunto- rach życia. Niżej zamieszczona tabela przedstawia dane r . . ' r . . . . ° , vanego tradycją stereotypu istnieje w miarę rozpowszecn- none przekonanie, że takie rozwiązanie jest najlepsze dla amych zainteresowanych i pożądane przez nich (Sokołow- ka, Ostrowska 1983). Przy interpretacji tych wyników nale- ten temat. 86 ży jednak wziąć pod uwagę, pewien stopień deklaratywne wypowiedzi. Jawne wyrażanie dezaprobaty i tendencji izQ cyjnych w stosunku do osób niepełnosprawnych (podykto\ ne korzyściami zdrowej większości), są bowiem w naszej ku] rze traktowane jako społecznie niestosowne. Dotyczy szczególnie stosunku do kalekich dzieci (Apolinarska i in. 199 Problemy wspólnej pracy stają się potencjalnie konfl to twórcze gdy wykraczają poza ogólne deklaracje. Doty( to szczególnie zatrudnienia osób niepełnosprawnych, ktx jednocześnie pobierają renty inwalidzkie. Niemal 40% bat nych stwierdziło, że państwo nie powinno tworzyć prefere cyjnych form zatrudnienia inwalidów, gdy brakuje pracy ( zdrowych i sprawnych. Mimo wzrastającej akceptacji modeli integracyjnyc Antonina Ostróg MtUy spoteczeństwapolskiego ... 87 Tabela 2. Wyniki indeksów dystansu społecznego do osób o różnych rodzajach inwalidztwa (w %) N = 1257 Liczba pun- któw na skali Osoby dotknięte parali- żem nóg 18,6 31,9 33,0 8,8 5,3 1,3 1,1 ślepotą 17,1 26,7 33,0 11,2 7,1 3,1 1,8 chorobą psychi- czną 7,6 11,9 25,8 14,9 16,9 10,6 12,3 znie- kształ- ceniem ciała 21,0 31,8 29,4 8,2 6,0 2,1 1,5 powa- żną chorobą serca 24,0 32,6 29,5 6,8 i,6 1,5 1,0 upośle- dzeniem umysło- wym 5,9 8,2 22,5 13,9 17,9 12,5 19,1 0 — brak dystansu 6 — największy dystans w sferze kontaktów indywidualnych dają się zaobserwow pewne stałe dystanse, występujące szczególnie wyraźnie w g towości do wchodzenia z osobami niepełnosprawnymi w b skie czy intymne relacje (stosunki przyjacielskie, małżeństw Dystanse owe — co warto odnotować — dają także znać Dystanse owe są wyraźnie zróżnicowane w zależności od P sobie. Gotowość do niesienia codziennej, sąsiedzkiej po- dzaju kalectwa i świadczą o znacznej heterogeniczności lucmocy osobom niepełnosprawnym. Pomaganie osobom z upo- niepełnosprawnych w odbiorze społecznym. śledzeniem umysłowym i chorobą psychiczną budzi znacznie Najsilniejsze reakcje negatywne budzi tu upośledzeiw'?cej oporów niż np. pomoc inwalidzie na wózku czy oso- umysłowe i choroba psychiczna. Tabela przedstawia rozminie niewidomej. (Nie podjęłoby się udzielania takiej pomocy odczuwanych dystansów w stosunku do sześciu rodzajćodpowiednio: 39%, 31,6%, 15,9% 12,9% badanych osób), niepełnosprawności, z których każda reprezentuje inny tT? szczególnie silną stygmatyzację obu omawianych scho- dzaj ograniczeń4. rzen wiązać można hipotetycznie z odczuwanym lękiem i trud- _______________________ nościami w nawiązaniu z nimi kontaktu. 4 Paraliż nóg - jest przykładem niepełnosprawności fizycznej (. Analizowane rodzaje niepełnosprawności różniły się nie rządu ruchu), ślepota — sensorycznej, choroba psychiczna — zaburitylko niesionym rodzajem ograniczeń, ale reprezentowały też zachowania, zniekształcenia ciała — niepełnosprawności „estetycznej" (tfóżne „metafory choroby" i związane Z tym różne rodzaje ograniczeń funkcjonowania), poważna choroba serca — ograniczeń funpictna_ Otrzymane wyniki są Zgodne Z Goffmanowską kon- cionowania (jednak bez widocznych oznak), wreszcie upośledzenie urn .. . j • ? ji • słowe reprezentuje ograniczenia sfery intelektualnej. CepC^ Panowania; obserwowane dystanse odzwierciedlają Antonina Ostr om spo- łeczeństwa polskiego ... 89 widoczność (czy evidentness) poszczególnych niesprawnej Tabela 3. i ich natrętną obecność (obtrusweness) w interakcjach (GJ Współwystępowanie cech składających się na stereotyp man 1963). Zróżnicowany stosunek społeczny do nich t niepełnosprawnych (współczynniki korelacji Pearsona) kazuje, jak bardzo społecznym konstruktem są więc szczególne choroby i kalectwa. 2.3-Społeczne wizerunki osób niepełnosprawnych Realizowane badanie wykazało, że cechy najczęściej5 pi pisywane ludziom niepełnosprawnym charakteryzują w większości jako ludzi słabych, lękliwych, nerwowych, motnych, wycofujących się, niepewnych siebie, niezado^ lonych z życia, ubogich. Występowanie tych cech pozost; ze sobą w wyraźnym korelacyjnym związku (tabela 3); mo; my zatem mówić, że stanowią one elementy stereotypu, uog nionego obrazu osób niepełnosprawnych w społeczeństw Sposób ich widzenia kojarzy się więc prawie wyłącznie z powodzeniami życiowymi, a nie z jakimikolwiek sukcesai Osoby niepełnosprawne zasługują na współczucie i wymaj Cechy Słabi Lękli- wi Sa- mo- tni Ner- wowi Nie- zado- wole- ni z życia Nie- pew- ni siebie Ubo- dzy Słabi 1.00 .35 .16 .20 .22 .23 .19 Lę diwi 1.00 .13 .21 .21 .32 .15 Samotni 1.00 .19 .20 .27 .17 Nerwowi 1.00 .34 .28 .19 Niezadowo- leni z życia 1.00 .35 .27 Niepewni siebie 1.00 .24 Ubodzy 1.00 (Wszystkie współczynniki istotne na poziomie p < O.OO1) Poszukiwania wewnętrznych spójnych wymiarów cech, ctóre w opinii publicznej dobrze charakteryzowały osoby ją pomocy, nie są jednak widziane jako partnerzy różny niepełnosprawne wykazały, że układają się one w dwa nieza- przedsięwzięć życiowych, posiadający wprawdzie pewne ogileżne czynniki6. Pierwszy z nich koncentrował zmienne re- niczenia, ale przecież także i możliwości. Takie postrzegarprezentujące słabość psychiczną, (słabi, lękliwi, niepewni sie- niepełnosprawnych ma oczywiście konsekwencje praktyczibie etc), drugi cechy utrudniające interakcje społeczne a więc niejednokrotnie z góry pozbawiające szans osobę niepełtwspółodpowiedzialne za izolację społeczną (skryci, podejrzli- sprawną. Przypisanartrń etykieta słabości, bezradności i uiwi, zgorzkniali etc). Postrzeganie niepełnosprawnych przez leżnienia eliminuje ich z wielu aktywności, a w sytuacji pryzmat słabości pojawiało się częściej wśród osób starszych zinternalizowania przez osobę niepełnosprawną może się tali niżej wykształconych, natomiast postrzeganie przez pryzmat stać elementem koncepcji jej własnej osoby (Scott 1969)ich relacji z innymi ludźmi występowało częściej wśród osób młodych i bardziej wykształconych. Warto tu jednak dodać, że określony sposób tego postrzegania nie determinował wiel- 5 Za najczęściej występujące cechy uznano te, które uzyskały pn« ,, 2astosowano procedurę principal components. Uzyskane dwa czyn- 60 wyborów z listy 24 różnych cech. niki wyjaśniały 45% wariancji. ( I — 32%, II — 13%). 90 Antonina Ostróg stau)y społeczeństwa polskiego ... 91 kości odczuwanych dystansów społecznych w stosunku.-e pOwinni oni w ogóle zajmować miejsc na rynku pracy, ludzi niepełnosprawnych. Młodszy wiek i wyższe wykształ(r J^ sposób zredukowania osób niepełnosprawnych do wy- nie sprzyjało bowiem tendencjom integracyjnym. l cznej roli rentobiorców jest tu wyraźnie funkcją procesów ołeczno-ekonomicznych zachodzących w naszym kraju 2.4. Miejsce niepełnosprawnych w społeczeństwie w ciągu ostatnich lat, a szczególnie bezrobocia. Przykład ten jednak także pokazuje, że miejsce przyznawane osobom nie- W sposobie postrzegania miejsca jakie przyznaje się osnefnosprawnym w tym samym społeczeństwie może ulegać bom niepełnosprawnym w społeczeństwie istotną rolę pelzrnianom w zależności od czynników makrospołecznych, ocena ich szans, czyli struktura przypisywanych im możnej w sytuacji ich niekorzystnej konfiguracji i kumulacji — pro- i niemożności w osiąganiu liczących się dóbr i wartości. Zwadzie do marginalizacji niepełnosprawnych, cie z osobami niepełnosprawnymi nawet w ramach jednej Jednostronne spojrzenie na osoby niepełnosprawne uwi- zintegrowanego modelu niekoniecznie przesądza wymagaidacznia się także w ocenach dostępności poszczególnych ról i oczekiwania w stosunku do nich; różny może być bowiespołecznych i możliwości funkcjonowania w konkretnych stopień realizacji postulatu „traktowania na równi z inny misy tuacj ach życiowych — i jest swoistą diagnozą naszej rze- W kwestii tej mieści się także problem specyficznych p rzeczywistości społecznej. Prawie połowa badanych stwierdziła, lejów i ulg (np. przy wykonywaniu pracy zawodowej) pnże inwalidzi posiadający takie same kwalifikacje i doświadcze- znawanych osobom niepełnosprawnym. nia zawodowe jak osoby zdrowe mają mniejsze od nich szan- Prawie połowa naszego społeczeństwa skłonna jest zse na awans społeczny. Jeszcze powszechniejsze jest przeko- aprobować specyficzne ulgi w pracy i zmniejszone wymagnanie, że osoba niepełnosprawna ma mniejsze szansę na nia w stosunku do osób niepełnosprawnych w porównanzawarcie związku małżeńskiego i założenie rodziny (68,5%)- z innymi zajmującymi analogiczne stanowisko i przy zacbTyle samo prawie osób (63%) uważa, że większość osób nie- waniu takich samych zarobków. Podobna liczba osób uwapełnosprawnych w naszym kraju jest ciężarem dla swoich bli- także, że pracujący inwalida winien mieć prawo do zachowskich. Zmiana tego nastawienia i sposobu postrzegania oso- nia renty, niezależnie od wynagrodzenia otrzymywanego by niepełnosprawnej nie tylko przez pryzmat jej ograniczeń pracę. W stanowisku tych osób ujawniają się więc nie tyllak -i możliwości staje się więc kluczową sprawą, jeżeli jako tendencje egalitaryzujące, ale i zmierzające do materialBsP°łeczeństwo mówimy poważnie o „wyrównywaniu szans", rekompensaty zmniejszonych możliwości osób niepełnosprai Kontekst życia rodzinnego osób niepełnosprawnych po- nych. Obok tej tendencji zarysowuje się jednak (choć rzjawia się bardzo silnie przy rozważaniu problemów odpowie- dziej) poczucie konkurencyjności przy osiąganiu przez imłdzialności i opieki nad osobami niepełnosprawnymi. Niemal lidów pewnych społecznie pożądanych dóbr. Fakt, Wszyscy badani (93,7%) wyrazili przekonanie, że opieka taka posiadają oni zagwarantowany stały miesięczny dochtJest obowiązkiem i moralną odpowiedzialnością rodziny. Sto- (renta) — zdaniem prawie 40% badanych — przesądza, :sunkowo często traktowano też tę opiekę jako przede wszyst- L 92 Antonina Ostrowy „ tawy społeczeństwa polskiego ... 93 kim obowiązek państwa (instytucje służby zdrowia, pomoc ? wjającej się w stosunku do tych osób nietolerancji. Warto społecznej), nawiązując tym samym do modelu państwa opis także zauważyć, że asocjacja kalectwa z grzechem potęguje kuńczego. Znacznie rzadziej natomiast ukazywano tu roi dewiacyjny status i piętno nadawane niepełnosprawności. instytucji charakterystycznych dla społeczeństwa obywatelskij j^alectwo bowiem staje się w ten sposób nie tylko dewiacją, go — organizacji religijnych, wszelkiego rodzaju stowarą aje j produktem dewiacji. szeń, grup samopomocy. Odpowiedzi te z jednej strony moj wskazywać na stosunkowo powolny rozwój takich form opiel * * * w społeczeństwie nie posiadającym odpowiednio uksztaiM wanych wzorów i tradycji w tym względzie7. Z drugiej strJ Poziom wykształcenia, a także osobiste doświadczenia ny jednak mogą świadczyć o istnieniu indywidualnych baril i kontakty z osobami niepełnosprawnymi okazały się być pod- do angażowania się w taką opiekę. W takiej sytuacji natura! stawowymi zmiennymi wyjaśniającymi zróżnicowanie postaw ne jest oczekiwanie że odpowiedzialność za tę opiekę pono w stosunku do osób niepełnosprawnych. W miarę wzrostu ktoś inny. tych cech wzrasta też tolerancja, akceptacja integracji, wszech- Szczególnie niepokojące w postawach społeczeństwa po stronniejsze widzenie problemów i potrzeb ludzi niepełno- skiego do osób niepełnosprawnych są ciągle jeszcze istnieją; sprawnych, a także otwartość na te potrzeby. Świadczą one (choć rzadziej niż 15 lat temu) przekonania o tym, że kale o ogólnej roli edukacji społecznej i konieczności tworzenia two jest karą za grzechy czy złe uczynki — własne bądź u płaszczyzn integracji, a więc struktur umożliwiających wszel- dziców. Na możliwość taką wskazała (lub jej nie wykluczy! kiego rodzaju kontakty osób niepełnosprawnych z resztą spo- przeciętnie co siódma badana osoba. Występowanie takie łeczeństwa. opinii skorelowane było z niskim wykształceniem, zamieś Problem kształtowania odpowiednich postaw w stosun- kaniem na wsi, starszym wiekiem. Wyrażały ją także części ku do osób niepełnosprawnych i przyznania im właściwego osoby, które nie posiadały żadnych osobistych doświadcz! miejsca w społeczeństwie nabiera szczególnej doniosłości te- w kontaktach z niepełnosprawnymi. raz> gdy pojawiła się u nas tendencja do „otwierania się" tra- Pokutujące przesądy na temat osób niepełnosprawnyci dycyjnie zamkniętych, separacyjnych form opieki nad niepe- wzmacniane lękiem przed odmiennością wyglądu czy zacht łnosprawnymi, a jednocześnie pojawiają się nowe możliwości wania, przy jednoczesnym braku realistycznych ocen i' wspomagania ich w społeczności lokalnej, w środowisku za- możliwości funkcjonowania w społeczeństwie można uzm mieszkania — niejednokrotnie przy udziale organizacji i grup w świetle realizowanych badań za główne determinanty pi samopomocy tworzonych przez nich samych. Wartości sa- ------------------------------- modzielnego, niezależnego życia niepełnosprawnych, w ich 7 Analiza danych na temat działalności tego rodzaju stowarzysz; naturalnym habitacie są coraz powszechniej akcentowane przez wskazuje, że mimo znacznej już ich liczby działają one przede wszystki i- , , . . . ', . .Tir- • i- a ' ,h Polltykc społeczną i samych zainteresowanych. Coraz po- w dużych miastach. Ich oferta jest w pewnym sensie elitarna a doswtf i • czenia mało rozpowszechnione (Czajkowski, Federowicz, Iwanowska 199'Wszechniejsza jest też świadomość, że usamodzielnianie i in- 94 Antonina 0strQVHposm,y społeczeństwa polskiego .. 95 tegrowanie osób niepełnosprawnych z resztą społeczeństw ^niewski, Jerzy, Andrzej Kojder. 1979. Postawy mieszkańców War- nie, jest ani proste ani możliwe do wdrożenia metodami 3( szaWy wobec zjawisk i zachowań dewiacyjnych. „Studia Socjolo- ministracyjnymi, że integracja nie jest wyłącznie tylko poj cńczne", No. 1. danym stanem społecznym ale i procesem, wymagaj ący,OstroWSiCa, Antonina. 1981. Postawy społeczeństwa polskiego wobec przygotowania, „wychowania do integracji" zarówno ogój niepełnej sprawności (raport z badań). Warszawa: Centrum Ba- społeczeństwa jak i samych osób niepełnosprawnych. Anal dania Opinii Publicznej. za dynamiki postaw społeczeństwa polskiego w ciągu 15 l;Ostrowska, Antonina. 1994. Niepełnosprawni w społeczeństwie. War- pozwala jednak przypuszczać — że mimo ciągle istniejący; szawa: Wydawnictwo IFiS PAN przeszkód na tej drodze — proces ten rozpoczęliśmy. Ostrowska, Antonina, Joanna Sikorska. 1996. Syndrom niepełnospraw- ności w Polsce. Bariery integracji. Warszawa: Wydawnictwo IFiS Literatura | PAN. Bcambler, G. and A. Hopkins. 1986. Being Epileptic: Corning to Ter- Ałbrecht, G. L., V. WalkerandJ. Levy. 1982. SocialDistancefromĘ mes with Stigma. „Sociology of Health and Illness", Vol. 8, Stigmatized: A Test ofTwo Theories. „Social Science and Met No. 1. cine", 6. Scott, R. A. 1969. The Making ofBlindman. New York: Russel Sagę Apolinarska i in. 1994. Integracja dzieci niepełnosprawnych w pm Foundation. szkolu i szkole. Raport z badań. Warszawa: IFiS PAN. Sokołowska, Magdalena, Antonina Ostrowska. 1983. Socjologia kalec- Becker, Howard. 1963. Outsiders: Studies in the Sociology ofDevian New York: The Free Press. Czajkowski, T., M. Federowicz, A. Iwanowska. 1994. Środowisko dzi niepełnosprawnych w perspektywie społeczeństwa obywatelsi. go. W: M. Federowicz (red.), Droga przez instytucje. Warszaw IFiS PAN. Davies, F. 1964. Deviance Disavowah The Management of Strah Interaction by the Visibly Handicapped. W: Howard Becker (rei The Other Side. New York: The Free Press. Goffman, Erving. 1963. Stigma: Notes on the Management ofSpa Identity. Englewood Cliffs, N.J. Spectrum Books. Higgins, P. 1980. Outsiders in a Hearing World: A Sociology of Dt ness. Beverly Hills: Sagę. Kwaśniewski, Jerzy. 1983. Społeczeństwo wobec dewiacji. WarszaV Wydawnictwa Uniwersytetu Warszawskiego. twa i rehabilitacji. Wrocław: Ossolineum. Anders Gustavsson Osobiste i społeczne znaczenia upośledzenia umysłowego W niniejszym artykule dokonam podsumowania niektó- rych zasadniczych wątków dwóch projektów badawczych dotyczących osób z upośledzeniem umysłowym. Omawiane projekty realizowane były zgodnie z tradycją pedagogiki spo- łecznej, istniejącej w łonie nauk humanistycznych, rozwinię- tej na Wydziale Pedagogiki w Uniwersytecie w Sztokholmie. Tradycja ta oparta jest, między innymi, na założeniu, że z nau- kowego punktu widzenia najbardziej produktywnym sposo- bem badania zjawisk pedagogicznych jest badanie ich zna- czeń i tego, w jaki sposób wpływają one, na przykład, na proces socjalizacji danej osoby, jej uczenie się i działanie. Można powiedzieć, że w obu projektach zwracano uwa- gę na badanie osobistych i społecznych znaczeń upośledzenia umysłowego, nawet jeśli stawiane pytania dotyczyły także innych kwestii. Stopniowo doszedłem do sformułowania ram teoretycznych opisujących, w jaki sposób powstają i zmienia- ją się osobiste i społeczne znaczenia. Pierwszy projekt, który został ukończony w 1985 r., koncentrował się na tym, jakie znaczenie, ma dla rodziców upośledzenie umysłowe dzieci. Drugi, zrealizowany pod koniec lat osiemdziesiątych, sku- piał się na tym, jakie znaczenie ma mieszkanie w sąsiedztwie osób upośledzonych umysłowo. Inspiracją dla obu projek- Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 97 Osobist p tńw stała się reforma w zakresie integracji zapoczątkowana Szwecji w latach siedemdziesiątych, która zwróciła uwagę opinii publicznej na kwestię znaczeń związanych z upośle- dzeniem. Wina czy poświęcenie — podejmowane przez rodziców próby zdefiniowania programu zachowań rodzicielskich, który zmieściłby się w ich dotychczasowych planach życiowych Badania nad znaczeniem posiadania dziecka upośledzo- nego umysłowo wywodzą się z tradycji naukowej wspomnia- nej powyżej. Ich głównym celem było pogłębienie rozumie- nia tego szczególnego rodzicielstwa. Udział w badaniach wzięło sześćdziesięcioro rodziców, mających dzieci w wieku od 0 do 8 lat. Są to niemal wszystkie rodziny, w których wychowywały się dzieci upośledzone umysłowo w sześciu miastach w środkowej Szwecji (Gustavsson 1989). Retrospektywnie można wyróżnić dwie fazy przebiegu badań. W pierwszej koncentrowaliśmy się na doświadczeniach rodziców, wynikających z posiadania upośledzonego umy- słowo dziecka oraz na ich zmaganiu z nie kończącym się konfliktem, jak połączyć rodzicielską odpowiedzialność z pla- nami życiowymi. Stwierdziłem, że jedną z ważniejszych cech charakteryzujących tego typu rodzicielstwo jest konieczność uporania się z konfliktem odpowiedzialności z jednej strony za upośledzone umysłowo dziecko, z drugiej za inne sprawy, ambicje i plany życiowe. Niektórzy z rodziców, ci którzy potrafili najlepiej werbalizować ten problem, opisywali swoje zmagania jako dylemat egzystencjalny, polegający na znale- zieniu się w pułapce między winą a poświęceniem. Dla więk- szości jednak konflikt ten jawił się przede wszystkim jako nierozwiązywalny problem praktyczny. Ci, którzy przyzna- wali pierwszeństwo opiece nad upośledzonym dzieckiem, cier- pieli z powodu zależności, izolacji społecznej i poczucia, że rola rodzica stanowi jedyną podstawę ich szacunku dla sa- mych siebie. Tych rodziców, którzy na pierwszym miejscu stawiali inne plany życiowe, dręczyło poczucie winy, że nie robią dostatecznie dużo dla swojego dziecka. Warto tutaj zauważyć, że są to najczęstsze problemy, z jakimi boryka się większość rodziców upośledzonych dzieci (por. Wolfensber- ger 1971; Gustavsson 1988; Ingstad, Sommerschild 1983). Konflikt odpowiedzialności wiąże się w sposób natural- ny z ilością czasu przeznaczanego przez rodziców na opiekę nad dzieckiem i na inne zajęcia z tym nie związane. Punktem wyjścia było spostrzeżenie, że wielu rodziców traktowało upośledzenie jako zagrożenie szans ich dziecka na dobre ży- cie w chwili obecnej i w przyszłości. Stali zatem na stanowi- sku, że powinni zrobić wszystko, co w ich mocy, by zmniej- szyć to zagrożenie i polepszyć warunki życia dziecka. Realizacja tego wymagała od większości rodziców częściowej rezygnacji z ważnych życiowych planów. Aby zrozumieć konflikt odpowiedzialności, trzeba było również zbadać znaczenia, jakie rodzice przypisywali upośle- dzeniu, trosce o dziecko i swoim planom życiowym, w tym również byciu dobrymi rodzicami dla innych (nieupośledzo- nych) dzieci, realizowaniu osobistego potencjału w pracy za- wodowej, w organizacji społecznej, partii politycznej itp. Jak widać, ten niełatwy konflikt odpowiedzialności jest w wiel- kiej mierze kwestią tego, jak rodzice definiują możliwości życiowe swoje i swoich rodzin w świetle upośledzenia ich dziecka. Ciekawym spostrzeżeniem było także to, że z cza- sem rodzice potrafili znaleźć akceptowalne kompromisy, dzię- ki którym radzili sobie z tym problemem. Stawało się to zrozumiałe w świetle nowego osobistego znaczenia, jakie konstruowali wokół tego, co się stało w ich życiu i jakie bę- dzie to dla nich miało znaczenie w przyszłości. Pewna matka w jednej ze szczegółowo badanych rodzin opowiedziała o kluczowym zdarzeniu, które wpłynęło na zmianę jej spojrzenia na to, co oznacza bycie dobrą matką dla głęboko upośledzonego umysłowo dziecka. Od urodze- nia jej córeczka wymagała wszechstronnej opieki lekarskiej, w związku z czym spędziła prawie rok w szpitalu. W tym okresie rodzice myśleli o niej jak o chorym dziecku, które gdy tylko wyzdrowieje, wróci do domu, i układali plany na przyszłość, gdy jej stan zdrowia się ustabilizuje. Zarówno matka, jak i ojciec zdawali sobie sprawę z tego, że opieka nad córką będzie wymagała licznych poświęceń z ich strony, ale to zagrożenie dla innych planów życiowych nie wpływało na rezygnację z ambicji bycia dobrymi rodzicami. Jednak po powrocie dziecka do domu miał miejsce wy- padek, który zmienił sposób rozumienia przez matkę jej ro- dzicielskiej odpowiedzialności. Tego dnia nakarmiła dziew- czynkę i położyła ją do łóżeczka do poobiedniego snu, a sama poszła się zdrzemnąć w pokoju obok. „Dałam jej obiad i ułożyłam ją do snu po jedzeniu. Sama też się położyłam, bo byłam zmęczona. I wtedy usłyszałam jak wzięła oddech, coś tak jakby zaświergota- ło (miała kłopot z chrząstkami), i nagle zapadła cisza. Leżałam przez chwilę i nasłuchiwałam, a potem wstałam i poszłam zobaczyć, co się dzieje. Leżała bez ruchu i wcale nie oddychała. Nie wiem, czy złapał ją kurcz, bo wydaje mi się, że w międzyczasie musiała nabrać trochę powie- trza. Wezwałam taksówkę i pojechałyśmy prosto do szpi- tala. Upłynęło ze dwadzieścia minut zanim ją odratowa- li. Po tym wypadku, pomyślałam, że skoro położyłam 100 Anders Gustavsst się tylko na chwilę, żeby się zdrzemnąć, to co by było, gdybym zasnęła, albo gdyby to się stało w nocy, kiedy wszyscy śpimy? Weszlibyśmy rano do pokoju i znaleźli martwe dziecko w łóżeczku. Nie, nie mogliśmy do tego dopuścić!" To dramatyczne wydarzenie sprawiło, że zarówno mat- ka, jak i ojciec wyrobili sobie nowy pogląd na to, co oznacza ich rodzicielska odpowiedzialność. Poza zwykłym sprawowa- niem opieki nad córką ta para rodziców włączyła do swych obowiązków również specjalną troskę o to, by dziecko nie przestało oddychać i nie zmarło pozostawione bez kontroli. Biorąc za punkt wyjścia to nowe doświadczenie, stopniowo zaczęli nadawać inne znaczenie swojej rodzicielskiej roli. Trosz- czyli się o córkę i obdarzali ją miłością, ale również musieli zapewnić jej bezpieczeństwo i nadzór przez dwadzieścia czte- ry godziny na dobę, a także natychmiastowy dostęp do per- sonelu medycznego potrafiącego ratować jej życie. Nigdy nie byliby w stanie zapewnić jej takich warunków w domu. Za- częli więc zastanawiać się nad oddaniem córki pod fachową opiekę. Zdecydowali się na niewielki dom opieki {group-home} znajdujący się w pobliżu ich miejsca zamieszkania. Tam dziew- czynka mogła uzyskać taką opiekę, jakiej potrzebowała. Aby zrealizować możliwie jak najwięcej ze swych pierwotnych planów rodzicielskich, oboje chodzili tam niemal co wieczór, żeby podać jej kolację i ułożyć do snu tak jak to robili, gdy była w domu. Plany życiowe poszczególnych rodziców zmieniały się na różne sposoby, ale wszyscy przeszli proces rozwoju osobiste- go, w którym głównym czynnikiem było samodzielne rekon- struowanie planów życiowych w stosunku do nowego do- świadczenia — bycia rodzicem upośledzonego dziecka. Wydaje się, że ta przemiana umożliwiła im stopniowe znale- ;enie akceptowalnego rozwiązania konfliktu odpowiedzial- ności, a tym samym nauczyła ich jak żyć z podstawowymi problemami, z którymi przyszło im stanąć twarzą w twarz. Podczas drugiej fazy badań zaobserwowałem, że na oso- biste znaczenia, jakie rodzice przypisywali faktowi bycia ro- dzicem upośledzonego dziecka, olbrzymi wpływ wywierały także znaczenia przypisywane przez innych ludzi upośledze- niu ich dziecka, jak również ponoszonej przez nich odpowie- dzialności za dziecko. Ten wpływ okazał się mieć kluczowe znaczenie dla ich zmagań z konfliktem odpowiedzialności, który w konsekwencji okazuje się nie tylko konfliktem oso- bistym, lecz również społecznym. Stwierdziłem, że lekarze i personel medyczny szpitali, w których dziecko przebywało, jak również przedstawiciele służb socjalnych stawiali rodzi- com określone wymagania. Wymagania te silnie współgrały z dążeniem rodziców do samodzielnego rozwiązania tego, co im się przydarzyło. Zrozumiałem, że fachowcy ci byli wyrazicielami ideału, jakim jest zapewnienie dziecku normalnego dzieciństwa. Oznaczało to, że w sposób zakamuflowany wysuwali pod adresem rodziców żądania takiej korekty ich planów życio- wych, by możliwie najlepiej zrealizować ten ideał. Ostatecz- ny sens tych wymagań był taki, że rodzice powinni przejąć pełną opiekę nad dzieckiem. Jeden z ojców opisywał swoje doświadczenia następująco: „Personel w szpitalu wykazywał zdumiewająco duże zainteresowanie naszą sytuacją dopóty, dopóki znajdo- waliśmy się jeszcze na oddziale położniczym. Podawali nam informacje o wszystkich dostępnych służbach. I zda- wało mi się, że zachęcają nas do wzięcia dziecka do domu, żebyśmy go nie odrzucili i nie powiedzieli, że go nie chcemy... Ale kiedy tak zrobiliśmy — a było to dla mnie 102 Anders Gustavsson ogromne przeżycie — zapadła straszna cisza. Przestano się nami interesować, nikt nie podtrzymywał nas w de- cyzji wzięcia dziecka do domu. Wyglądało to tak, jakby personel mógł już spać spokojnie, ponieważ zrobił, co do niego należało. Zmusił nas do przejęcia całkowitej odpowiedzialności za nasze upośledzone dziecko po to, żeby nikt poza nami nie musiał jej brać na siebie". W trakcie badań moje rozumienie konfliktu odpowie- dzialności rodziców pogłębiło się i zmieniło. To, co na pierw- szy rzut oka wydawało się głównie konfliktem osobistym, okazało się przede wszystkim wynikać z konfliktowych ide- ałów i znaczeń społecznych. Zakamuflowane żądania wysuwane przez personel me- dyczny i opiekuńczy można właśnie rozumieć jako nieuświa- damianą konsekwencję tego, że personel ten za najważniejszy cel uważa stworzenie dziecku możliwie najbardziej normal- nych warunków życia. Jednak najpoważniejszym skutkiem społecznie zdefiniowanej sytuacji bycia rodzicem upośledzo- nego dziecka, nie było to, że domagano się od rodziców prze- jęcia opieki nad dzieckiem — większość z nich i tak jest na to gotowa — ale to, że zaproponowano im nowe, społecznie usankcjonowane znaczenie bycia rodzicami dziecka upośle- dzonego umysłowo. Powodem, dla którego rodzice tak często rzeczywiście dostosowywali się do tych żądań, było przede wszystkim to, że odczuwali oni fundamentalne zagrożenie ich własnego wizerunku jako dobrych rodziców. Spotykali się przy tym z sugestią władz, iż sami powinni zadbać o to, by ich dziecko miało normalne życie i że jest to jedyny ideał rodzicielski, jaki powinni realizować. Wielu z nich odczuwało upośledze- nie swego dziecka jako osobistą rodzicielską klęskę. Wyda- wało się, że są pod olbrzymią presją głęboko zakorzenionych, Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 103 społecznie definiowanych znaczeń, jakimi są ideały konku- rencji i sukcesu tak powszechne w naszym zachodnim społe- czeństwie. Konsekwencjami tych ideałów są opisywane przez socjologów i społecznych psychologów takie pojęcia teore- tyczne jak: etykietowanie, stygmatyzowanie i wykluczanie. Rodzice dzieci upośledzonych umysłowo wyraźnie odczuwa- ją trudności z realizacją tych ideałów. Uważają, że jako męż- czyźni i kobiety w pewnym sensie ponieśli życiową porażkę. W tej sytuacji desperacko poszukują nowego, społecznie umocowanego ideału rodzica, któremu byliby w stanie spro- stać. Dla wielu z nich ten obowiązujący i w mniej lub bar- dziej jawny sposób oficjalny ideał dobrego rodzica upośle- dzonego dziecka, był jedynym wzorcem, który mogli znaleźć. Za wszelką cenę starali się zatem do niego dopasować nawet, gdy w głębi duszy nie potrafili zaakceptować wyrzeczeń, któ- re to za sobą pociągało. Najwyraźniej było to widać w przypadku matek będą- cych w pierwszej fazie zmagań z konfliktem odpowiedzialno- ści, kiedy jeszcze nie udało im się znaleźć osobiście zakotwi- czonego priorytetu w swoich życiowych planach. Matki znacznie trudniej radzą sobie z konfliktem odpowiedzialno- ści za upośledzone dziecko i inne plany życiowe niż ojcowie. Dzieje się tak dlatego, że tożsamość matek i ich własny pozy- tywny obraz jest w większym stopniu związany społecznie i kulturowo z rodzicielstwem. Matki zatem usilniej starają się sprostać oficjalnemu ideałowi rodzica. W rezultacie pada- ją ofiarą konfliktu pomiędzy ideałem rodzica a innymi pla- nami życiowymi. Jak wspomniałem wcześniej, przebieg ich zmagań z konfliktem odpowiedzialności można rozumieć jako osobisty proces uczenia się, podczas którego stopniowo od- najdywały znaczenia upośledzenia ich dziecka, jak i własnego rodzicielstwa. 104 Anders Gustai 'sson W badanych przez mnie rodzinach było wyraźnie widać, że społecznie usankcjonowane często przeszkadzały rodzicom w osobistych poszukiwaniach znaczenia tego, co oznacza dla nich upośledzenie dziecka. Dawniej doradzano rodzicom, żeby możliwie jak najwcześniej zostawiali swoje upośledzone dzie- ci. Rodzice, którzy nie chcieli traktować tego rozwiązania jako osobistej decyzji, żyli w poczuciu stałego konfliktu z oficjal- nymi wzorcami. W okresie, gdy prowadziłem badania, sytu- acja była odwrotna — od rodziców wymagano, by zajęli się swoimi dziećmi i podporządkowali swoje własne życie temu, żeby ich dziecko mogło żyć możliwie normalnie. Rodzice, którzy nie byli w stanie temu sprostać, czuli, że są uważani za złych rodziców. Reperkusje tego stanu rzeczy pojawiły się w jakiś czas po moich badaniach. Grupa rodziców dzieci wy- magających wszechstronnej opieki medycznej założyła sto- warzyszenie — ALF — które miało walczyć o oficjalne zaak- ceptowanie idei, że ich dzieci nie mogą dorastać w domu, a zatem potrzebują fachowej opieki państwa. Idea ta była wy- raźnie sprzeczna z oficjalnymi wzorcami opieki społecznej. Nowością było to, że Stowarzyszenie podjęło walkę o nową społeczną definicję potrzeb tych dzieci i nowe rozumienie odpowiedzialności ich rodziców. Wskazywało to zarówno na wagę, jaką te społecznie zakotwiczone znaczenia mają dla ro- dziców, jak i na fakt, że znaczenia takie podlegają nieustan- nym przemianom i rekonstrukcjom na skutek działalności jednostek i grup społecznych. Fenomenologia codziennej rzeczywistości Osobiste i społeczne znaczenie bycia rodzicem dziecka z upośledzeniem można ujmować w bardziej ogólnym, teo- retycznym języku z perspektywy fenomenologicznej odnie- 105 sienią, określonych przez !j\lfreda Schutza (Schutz, L.uckmarm 1973)) niedawno rozwiniętej w tak zwanej teorii ^ ?, konstrukcji rzeczywistości. Schutz wskazał na iriter związek pomiędzy konstrukcją znaczeń osobistych \ > nvch. Interesowało go podstawowe dążenie ludzi d^ 11j \ii • • ^pano- wania (mastering) nad codziennymi sytuacjami ?y . i silna potrzeba definiowania sytuacji, w których ^j • i ją.fPrace Schutza pomagają zrozumieć, jak ludzie St i lizują swoje światy życia, to jest jak definiują i ją^ n^- znaczenia zjawiskom, które spotykają na co dzier\, W życiu codziennym dążność do nadawani-,) „ >i V U ? A U U > ZnaCZenla jest na ogol realizowana bez żadnych problemom n większość sytuacji, z którymi mamy do czynienia • znana i z łatwością możemy sobie z nimi poradzi,- wr j , , . n .... , K• Wiedzę, która est naszym przewodnikiem w tych sytuacii„i t ,\ c u ? i u- r j ' ? j ? i- h' kreślą Schutz jako biograhczne doświadczenie, czyli (Q ? i radziliśmy sobie wcześniej w podobnych sytuacja i i u • l radzili sobie w nich inni. Mamy jednak tendeiw j strzegania nieznanych sytuacu lako problematy.-, , j • i ? j c ? • i u , Znych, a to daje początek procesowi dehniowania lub nada-^. ? czeń, polegającemu na tym, że różnymi sposobąp, ? ,i ? my znaleźć porządek w napotkanej sytuacji po t , kontrolować i panować także nad niewiadomy^ Po pierwsze, przyglądamy się naszym upr?ednim do_ świadczeniom pod kątem tego, czy obecna svh, • j ii n ' j ? i > , ytliacja da się sklasyhkowac zgodnie z którymś znanym nam iQ j ? i świadczenia. Jeśli tak, jesteśmy gotowi, przynajn^- wstęp_ nie, zaakceptować ten typ definicji jako punkt •, • ii naszego rozumienia sytuacji i działania. Na o&u . • i & ! ' & n, kiedy spo- tykamy się z czymś nowym, w pierwszym morąencie poiega. my właśnie na takiej uproszczonej i stereotypo ? • i Na przykład obcych ludzi dzielimy, zgodnie z typologią od"- 106 Anders Gustav sson powiadającą naszym wcześniejszym doświadczeniom, na ta- kie kategorie jak normalni i nienormalni, a tę drugą na pod- grupy takie jak szaleni, niebezpieczni czy nieuczciwi. Kiedy ziafamy na podstawie tych założeń, jesteśmy zazwyczaj bar- ci maio zainteresowani tą jedyną w swoim rodzaju osobą, torą spotkaliśmy i mamy o niej bardzo ograniczoną wiedzę. Jeżeli nie uda nam się zdefiniować sytuacji przez odnie- sienie jej do wcześniejszych doświadczeń, staramy się ją zba- dać, aby skonstruować nową, znaczącą, osobistą definicję tego nowego doświadczenia. Jeżeli tę definicję lub znaczenie po- dzielą także inni ludzie, zyska ona społeczny wymiar, co może oznaczać, że będzie odtąd doświadczana jako obiektywna część rzeczywistości. Moje badania dotyczące osób upośledzonych umysłowo, ich związków z rodziną i innymi ludźmi pokazują bardzo wyraźnie, jak wszystkie zainteresowane strony są zaangażo- wane w zmaganiach z definiowaniem znaczeń i konsekwencji upośledzenia intelektualnego. Dzisiaj większość ludzi definiuje upośledzenie umysłowe (społeczna definicja) jako niedostateczne funkcjonowanie intelektualne osób, które poza tym nie różnią się niczym od innych ludzi. Krytyka, z jaką spotyka się ich instytucjonali- zacja i segregacja, pokazuje, że ludzie upośledzeni umysłowo powinni żyć tak jak inni ludzie. Dobre życie jest w dużej mierze definiowane jako normalne życie. Z moich badań nad rodzicami dzieci upośledzonych umysłowo wynika, że spo- łeczna definicja ma ważne konsekwencje dla wysiłków rodzi- ców zmierzających do uporania się ze swoją sytuacją. Dla niektórych z nich największym problemem było sprostanie oficjalnym modelom wychowania dziecka w możliwie zwy- czajnych warunkach. Przebywanie na co dzień z upośledzo- nym dzieckiem zmuszało ich do zdefiniowania planów ży- Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 107 ciowych całej rodziny, zgodnie z jej aktualnymi problemami i możliwościami. Badanie pokazało, jak nierealne było dla rodziców trzymanie się wcześniej sformułowanej definicji, co to znaczy być rodzicem upośledzonego dziecka i jak ich pró- by znalezienia własnych definicji napotykały na przeszkody w postaci społecznie usankcjonowanych norm i ideałów. Niektórzy rodzice próbowali realizować spójne plany życio- we, usiłując jednocześnie pomimo trudności, spełniać ocze- kiwania płynące ze społecznych norm i ideałów. Umacniali w ten sposób powszechne przekonanie o tym, że jest to wła- ściwa droga do uporania się z konfliktem odpowiedzialności. Tym samym przyznawali rację rodzicom, którzy wybrali podobne rozwiązanie, bezwiednie przyczyniając się do pogłę- biania trudności tych rodziców, którzy zdecydowali się na inne wyjście, nie mogąc sprostać oficjalnym ideałom rodzi- cielstwa. Społeczne wykluczenie albo pseudo-protesty Przeprowadzone przeze mnie badania na temat sprzeci- wu wobec grupowych domów {group-homes) dla osób upo- śledzonych umysłowo pokazały, że sprzeciw ten może być w pewnym stopniu zrozumiały w świetle tego, co myśleli są- siedzi o mieszkaniu w pobliżu takich osób. Ponieważ wielu z nich nie miało doświadczenia adekwatnego do sytuacji, w jakiej się znaleźli, protestowali, nie chcąc narażać się na jakiekolwiek ryzyko. Rodzina, która zapoczątkowała akcję protestacyjną, istot- na miała pewne wcześniejsze doświadczenie, mogące stano- W1ć zagrożenie dla jej bezpieczeństwa. Teraz jej członkowie uznali je za typowe dla bliskich kontaktów z osobami upo- śledzonymi umysłowo. Biorąc za punkt wyjścia swoje do- 108 Anders GustavssOtl świadczenia, definiowali oni obecną sytuację jako niebezpiecz- ną i próbowali zmobilizować innych sąsiadów, by wspólnie stawić czoło temu niebezpieczeństwu. Na podstawie ankiety (Gustavsson 1990; 1993) prze- prowadzonej we wszystkich grupowych domach w Szwecji w 1986 roku, stwierdziłem, że z takim rodzajem sprzeciwu ze strony sąsiadów spotkało się przed otwarciem 13% grupo- wych domów. Skargi zdarzały się także wtedy, gdy domy już były zamieszkałe, ale stałe protesty dotyczyły tylko 10% do- mów. Interesujące było spostrzeżenie, iż personel, który po- dawał te informacje zaskakująco często zaznaczał, że zgłasza- ne zażalenia były uzasadnione. Nie mogły być zatem interpretowane jako przejaw uprzedzeń. Prowadząc dalsze studium przypadku akcji protestacyj- nej w osiedlu mieszkaniowym, w którym pięcioro dorosłych z upośledzeniem umysłowym miało się wprowadzić do domu grupowego, miałem możliwość dokładnego przyjrzenia się wysiłkom podejmowanym przez sąsiadów chcących zrozu- mieć, co będzie oznaczało istnienie na tej samej ulicy domu grupowego. Rodzice w rodzinie, o której mówiłem powyżej opowie- dzieli mi, że parę lat wcześniej ich córka bała się spotykanej w autobusie upośledzonej umysłowo kobiety, która natrętnie chciała nawiązać z nią rozmowę. Ten incydent powtarzał się i stał się poważnym kłopotem, któremu rodzice nie mogli przez dłuższy czas zaradzić. Wiadomość o powstaniu w są- siedztwie domu grupowego oznaczała dla tej rodziny obawę, że mogą powrócić stare problemy. Później dowiedziałem się od nich, iż nie byli wcale pewni, że będą mieli jakiekolwiek kłopoty, ale takie ryzyko zawsze istniało, a oni nie byli przy- gotowani na jego podjęcie. Słyszeli również, że wprowadze- nie się ludzi umysłowo upośledzonych spowoduje spadek cen Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 109 nieruchomości. W związku z tym wystąpili z protestem przeciw otwarciu domu i zebrali podpisy popierających ich sąsiadów. Późniejsze wydarzenia świadczą o tym, że opisany przez Schutza (Schutz, Luckmann 1973) proces definiowania nie- przerwanie się toczy. Po jakimś czasie opisana rodzina na- wiązała bardzo bliskie kontakty z osobami, które zamieszkały w domu grupowym. Matka pierwsza poznała przypadkowo jednego z młodych mężczyzn z domu grupowego i, jak mi powiedziała, była zaskoczona faktem, że on był znacznie bar- dziej zdenerwowany tym spotkaniem niż ona. Uznała wtedy, iż ryzyko, że ludzie z domu grupowego będą stanowić zagro- żenie dla jej rodziny jest niewielkie i stopniowo wszyscy do- mownicy przestali obawiać się nowego sąsiedztwa. Ze sposo- bu, w jaki matka opisała kontakt z mężczyzną z domu grupowego, wynikało, że to jej osobiste doświadczenie wy- warło wpływ na nowe znaczenie kontaktów z osobami upo- śledzonymi umysłowo. Mężczyzna z sąsiedztwa stał się teraz jednostkową osobą, którą poznała, wcale niepodobną do kobiety, która wcześniej prześladowała jej córkę. Nie musiała zatem już dłużej polegać na swoich uprzednich doświadcze- niach. Michael Billig (1985), brytyjski psycholog społeczny, którego prace omawiał Sóder (1990) w związku z badaniami nad postawami w stosunku do osób upośledzonych, opisuje dwa różne tryby percepcji społecznej: kategoryzację i party- kularyzację. U opisywanej rodziny przemiana postawy może być traktowana jako przykład przejścia od postawy kategoryza- cji (kiedy wszyscy ludzie upośledzeni umysłowo byli widzia- ni przez pryzmat doświadczenia córki z kobietą z autobusu) do partykularyzacji sposobu widzenia ludzi upośledzonych umysłowo. Christie (1991) pokazał również, jak trudno jest 110 Anders GustavSsny] zachować kategoryczną percepcję, gdy ma się do czynienia z ludźmi, których się dobrze zna.(Źnajomi są raczej postrze- gani jako złożone indywidualności mające zarówno cechy po- dziwiane jak i te mniej cenione. (Są uważani za jednostki je- dyne w swoim rodzaju, które nie poddają się generalnym kategoryzacjom czy stereotypizacji. Wiele wskazuje na to, że kluczowe znaczenie w tej przemianie ma osobiste poznawa- nie obcego człowiekaMak zobaczymy w następnej części, ten rodzaj poznawania nie zawsze jednak oznacza, że nawiązuje się jakieś kontakty z poznawaną osobą. Zanim przejdziemy dalej, chciałbym powiedzieć, co jeszcze interesującego odkry- łem na temat pierwszej wspomnianej rodziny. Po zmianie postawy członków owej rodziny wobec domu grupowego stwierdziłem, że po okolicy szerzy się pewna plot- ka. Uderzyło mnie to, że rozsiewali ją głównie ci sąsiedzi, których przedtem charakteryzował negatywny stosunek do założenia domu. Plotka mówiła o tym, iż osoby odpowie- dzialne za powstanie domu grupowego, na skutek akcji pro- testacyjnej zdecydowały, że w tej okolicy lub domu zamiesz- kają osoby mniej uciążliwe i dzięki temu dom mógł w ogóle powstać. Sprawdziłem te pogłoski i okazało się, że były one fałszywe. Przy okazji przekonałem się, że plotkę rozpuścili ci protestujący mieszkańcy, którzy zmienili zdanie. Krążenie tej plotki świadczy o tym, że zwiększająca się wiedza osobista może być czasami trudna do zaakceptowa- nia, bo radykalna zmiana poglądów może grozić utratą twa- rzy. Taki był właśnie przypadek sąsiadów, którzy postawę wobec domu grupowego w badanym osiedlu zmienili na pozytywną. Na początku tak silnie oponowali przeciw wpro- wadzeniu się upośledzonych, że było dla nich bardzo trudne przyznanie się do zmiany zdania. W ten sposób osoby prote- stujące nie tylko zyskiwały uzasadniony powód, dla którego n obiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 111 _ i mieniły swoje wcześniejsze negatywne postawy, ale mogły również mieć poczucie, że uratowały przed tymi negatywny- mi postawami innych, mimo że te inne osoby nie zdawały sobie z tego sprawy. Ciekawym spostrzeżeniem było to, że założenie domu arupowego miało całkiem różne znaczenia dla różnych osób mieszkających w okolicy. Ludzie protestujący przeciwko po- wstaniu domu grupowego kierowali się różnymi pobudka- mi. Niektórzy z nich nie mieli nic przeciw temu, żeby osoby upośledzone umysłowo wprowadziły się do ich okolicy, ale protestowali przeciw niesprawiedliwości i braku szacunku jaki wykazały władze, nie biorąc pod uwagę ich opinii. Ten ro- dzaj protestów nazwałem pseudo-protestami, aby wskazać, że nie dotyczyły one w pierwszym rzędzie osób upośledzo- nych umysłowo. W jednej z prac profesora etnologii Ake Dauna, znala- złem ciekawą wskazówkę, która pomogła mi zrozumieć, jaki jest mechanizm występowania pseudo-protestów. Według Dauna, współczesne zachodnie społeczeństwo charakteryzuje się między innymi zaawansowaną indywidualizacją i wynika- jącym z niej dążeniem do wywierania indywidualnego wpły- wu. Do tego należy dodać, że w dzisiejszym kontrolującym wszystko społeczeństwie ludzie czują, że muszą chronić to, na co mają wpływ. Sfera prywatności w domu jest jednym z niewielu obszarów, na który współcześni ludzie mają rze- czywisty wpływ, stąd ich dążenie do utrzymania tego stanu rzeczy. Jest to, jak twierdzi Daun, ważny powód, dla którego ludzie tak silnie protestują przeciw narzucaniu im sąsiedztwa. Osobista i społeczna wiedza jako punkt wyjścia dla postaw wobec innych ludzi Wyniki prac Dauna (1974) nad zwyczajnymi stosunka- mi międzyludzkimi podsunęły mi myśl o przeprowadzeniu badań nad przejawianymi przez ludzi tendencjami do nawią- zywania stosunków z innymi lub odcinania się od nich. Stwierdziłem, że i w tej kwestii ważną rolę wydają się odgry- wać znaczenia społeczne. Badania nad kontaktami międzysąsiedzkimi i stosunka- mi społecznymi w różnych codziennych sytuacjach pokazu- ją, że we współczesnym społeczeństwie ludzie w dużej mierze sami wybierają swoje ustosunkowania społeczne. Wielu ba- daczy (por. np. Daun 1974; Ehn 1987) wskazywało na to, że jesteśmy skłonni na przykład unikać kontaktów, które mogą prowadzić do niepożądanego uzależnienia i ogranicze- nia naszej autonomii. Można by powiedzieć, że na obecny sposób radzenia sobie z biegunami dystans-bliskość z innymi ludźmi wielki wpływ wywierają znaczenia leżące u podstaw tych dwóch biegunów, to jest autonomia-zależność. Zgod- nie z tym, chęć ludzi do utrzymywania pewnego dystansu wobec innych może być rozumiana jako pragnienie ochrony swej niezależności i autonomii. Jednak w niektórych sytu- acjach i relacjach z niektórymi ludźmi możemy godzić się na zależność, przyczyniając się w ten sposób do powstania społe- czności. Nietrudno zauważyć, że takie modele nawiązywania kon- taktów wpływają również na to, jakie szansę mają osoby upośledzone umysłowo na stanie się częścią społeczności: szkolnej klasy integracyjnej, miejsca pracy, czy osiedla. Jak to ujął Chrisde (1991)V-ludzie upośledzeni po prostiuiie są przez społeczeństwo wybierani do dalszych kontaktowy Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 113 Jednym z pierwszych badaczy, który opisał wzorce spo- łeczne naszego społeczeństwa był Ferdinand Tónnies (1887). Uznał on że Gemeinschaft jest pierwotną i naturalną formą społeczności. Jest to naturalny związek między ludźmi, tak jak naturalny jest związek między rodzicami a dziećmi. Po- równując ten typ społeczności do żywego organizmu, Tón- nies rozróżnił trzy różne typy Gemeinscbaft: związek krwi, związek miejsca (wspólnie posiadana farma czy wioska) oraz związek ducha. Wydaje się, że społeczności oparte na dwóch ostatnich związkach reprezentują wyższy poziom rozwoju niż te oparte na pierwszym związku. Gesellschaftjest z kolei skonstruowanym społeczeństwem. W Gemeinschaft, według Tónniesa, jednostki trwają w związ- ku pomimo różnic, jakie je dzielą, podczas gdy w Gesellschaft pozostają rozdzielone pomimo tego, co je łączy. Jedność wyższego rodzaju charakteryzująca Gemeinschaft jest nieobecna w Gesellschaft, gdzie jednostki w swym zachowaniu kierują się jedynie własnym interesemf^odstawową cechą charakte- rystyczną dla Gesellschaft jest właśnie fakt, że składa się z au- tonomicznych jednostek, które wyzwoliły się spod zbioro- wych ideałów i norm pierwotnej społeczności. Jednostka zachowuje sferę prywatności lub przyłącza się do innych tyl- ko wtedy, gdy uważa to za korzystne dla siebie. W konse- kwencji, w Gesellschafi zwykłą formą społecznego życia jest współzawodnictwo?) Można by zatem powiedzieć, że to cecha charakterystycz- na dla Gesellschafi utrudnia w dzisiejszym społeczeństwie oso- bom upośledzonym umysłowo nawiązanie stosunków z in- nymi ludźmi, pomimo ich częstych spotkań w zintegrowanym społeczeństwie. (Nawet jeśli upośledzeni umysłowo chcieliby wybrać kogoś z sąsiedztwa do bliższego kontaktu, oni sami są rzadko lub nigdy nie wybierani przez innych. Czynnikiem 114 Anders Gustavsson decydującym przy tego typu wyborze wydaje się być podo- bieństwo poglądów, zainteresowań, statusu społecznego, sta- nu majątkowego itp. Sama niepełnosprawność sprawia, że ludzie upośledzeni umysłowo są inni. Co więcej, upośledzenie umysłowe ma w kulturze zachodniej i w wielu innych kulturach głęboko zakorzenione, społecznie skonstruowane znaczenia, które sprawiają, że ludzie tacy są izolowani. W dzisiejszym społeczeństwie upośledzenie staje się niejako zaprzeczeniem ideału mądrego, wykształconego i przystojnego obywatela. W konsekwencji ludzie upośledzeni umysłowo oraz lu- dzie z innymi typami niepełnosprawności nie są naprawdę akceptowani w dzisiejszym społeczeństwie typu Gesellschaft, a co za tym idzie nie mogą prowadzić bogatego i znaczącego życia-jUternatywą dla tego rodzaju społeczeństwa jest przed- stawiony przez Christiego (1991) obraz szczególnego życia społecznego, które rozwinęło się w Norwegii w tak zwanych wioskach (country-villageś), spośród których najbardziej zna- na na świecie jest Vidar sen(_W wiosce tej ludzie upośledzeni umysłowo oraz innego typu „odmieńcy" naprawdę biorą udział w życiu społeczności. Życie tam opiera się na wspól- nych założeniach ideologicznych, których korzenie można odnaleźć u Rudolfa Steinera, Roberta Owena i w tak zwa- nym ruchu Camphill, a więc są to intelektualne i duchowe założenia Gemeinschaft, o których mówił Tónnies)(1887). W tym kontekście warto zauważyć, że społeczeństwa typu Gemeinschaft niekoniecznie stwarzają osobom upośledzonym szansę na taki udział w społeczności, który zapewniałby im bogate i znaczące życie. Jak zapewne pamiętamy, w niedale- kiej przeszłości był taki okres w szwedzkiej historii, kiedy to ludzie umysłowo upośledzeni byli stosunkowo nieźle zinte- growani. Myślę tu o wiejskich „głupkach" czy „idiotach", których wszyscy znali, oni sami też znali wszystkich i brali Osobiste i społeczne znaczenie upośledzania umysłowego 115 udział w licznych społecznych wydarzeniach wsi. Społecz- ność wiejska i przynależność do wsi dawała w tym sensie osobie upośledzonej umysłowo coś w rodzaju naturalnego prawa do stanowienia części życia społecznego. Społeczne wykluczenie widoczne obecnie w nowoczesnych dużych mia- stach, gdzie można traktować kogoś tak, jakby w ogólnie nie istniał, było absolutnie nie do pomyślenia w wiejskich spo- łecznościach. Często jednak nie traktujemy przypadku wiejskiego „głupka" jako przykładu społecznej integracji. Jednym z po- wodów może być założenie, że dostęp do zwyczajnych związ- ków społecznych automatycznie prowadzi do udziału w ży- ciu społecznym według zasad równości. Analiza roli społecznej wiejskiego „głupka" pokazuje, że jest to bardzo rzadkie. Nasze rozumienie życia społecznego w społecznościach typu Gemeinschaft pogłębiły prace francuskiego psychologa społecznego Denise Jodelet (1989). Badając miasto Ainay- le-Chateau, Jodelet pokazuje, co dzieje się w społeczeństwie, do którego włączona zostaje duża grupa osób uważanych za umysłowych dewiantów. W mieście tym od początku stule- cia ludzie opiekują się u siebie w domach osobami z zaburze- niami umysłowymi i upośledzonymi umysłowo. Jodelet interpretując przykład Ainay-le-Chateau twier- dzi, że opiekunowie musieli wyrobić w sobie coś, co badacz- ka nazwała „postawą paradoksalną". Z jednej strony miesz- kańcy miasta i ich lokatorzy tworzyli razem prawdziwą społeczność, z drugiej zaś strony, co było konsekwencją obaw, jakie budziło w nich to połączenie, w codziennym postępo- waniu zachowywali dystans, stworzony po to, by się zanadto do siebie nie zbliżyć. Dystans ten najlepiej uwidoczniał fakt, że lokatorzy żyli odizolowywani od reszty rodziny w oddzielnym domu lub 116 Anders Gu sta vsson iii II II w pokoju nie mającym połączenia z resztą domu. Rzadko też jadali posiłki z resztą rodziny. Przynoszono im jedzenie do ich pokojów. Często zajmował się tym ten lokator, który najdłużej mieszkał w domu i któremu najbardziej ufano. Miasto wypracowało także sztywne zasady postępowania, mające na celu ochronę mieszkańców przez niepożądanymi kontaktami z lokatorami. W większości rodzin na przykład osobno zmywano naczynia, a także oddzielnie prano rzeczy lokatorów i własne. Ponadto, Jodelet zauważyła, jak różnie traktowano obie grupy w sklepach i kawiarniach. Rzeźnik na przykład dostarczał mięso w dwóch gatunkach: gorsze dla lokatorów i lepsze dla mieszkańców. W kawiarniach lokato- rom podawano gorszy gatunek kawy niż mieszkańcom. Konieczna perspektywa Większa część badań nad upośledzeniem umysłowym koncentrowała się do tej pory na samym upośledzeniu. Mia- ło to na celu znalezienie możliwie najskuteczniejszych środ- ków zmierzających do zredukowania skutków upośledzenia dla zainteresowanej osobyCBadania tego rodzaju były i za- wsze pozostaną bardzo ważne. Jednocześnie wiele dowodów wskazuje na to, że na codzienne życie ludzi upośledzonych w dużej mierze wywierają wpływ znaczenia, jakie inni przy- pisują ich upośledzeniu. iZnaczenia te mogą być dla codzien- nego funkcjonowania ludzi upośledzonych nie mniej ważne i istotne od samego upośledzenia. Badania nad społecznymi i osobistymi znaczeniami przypisywanymi upośledzeniu sta- nowią zatem kamień milowy w próbach na rzecz polepszenia warunków życia osób upośledzonych. Chciałbym tutaj podkreślić, że społeczne znaczenie czy perspektywa konstrukcjonistyczna upośledzenia umysłowego, tak jak je rozumiem, nie kwestionują faktu, że niektórzy lu- dzie rzeczywiście mają trudności z wykonywaniem na przy- kład zadań intelektualnych. Takie wnioski są, moim zdaniem, tylko grą słów i w pewnej mierze przejawem braku szacunku dla tych ludzi. Ciekawym przyczynkiem ze strony teorii kon- strukcjonizmu i znaczenia społecznego jest przede wszystkim to, że badają one rozmaitość znaczeń, jakie tym trudnościom przypisują różne kultury, epoki i społeczeństwa. W perspek- tywie historycznej jest oczywiste, że znaczenia na przykład upośledzenia umysłowego zmieniały się i właśnie tworzenie i zmiany tych znaczeń stanowią centralny punkt wspomnia- nych teoriiT) Aktualne społeczne znaczenia upośledzenia wpływają również na nasze postrzeganie problemów z obszaru upośle- dzenia, a w konsekwencji na nasze poszukiwanie rozwiązań tych problemów. Interesujące przykłady pochodzą z ostat- nich badań Sonnandera i Emanuelssona (1990). Badacze ci, prowadząc badania wśród trzynastoletnich uczniów z nor- malnych szkół ogólnokształcących, znaleźli 1,5% dzieci z ilo- razem inteligencji poniżej 70. Naukowcy badający dominan- ty od jakiegoś czasu zastanawiali się, dlaczego częstość występowania upośledzenia umysłowego wynosi w Szwecji zaledwie 0,5%, podczas gdy w większości innych krajów w granicach 2—2,5%. Hipoteza oparta na badaniach Sonnan- dera i Emanuelssona brzmi, że w Szwecji znaczna część dzie- ci z lekkim upośledzeniem umysłowym uczęszcza do nor- malnych szkół, w związku z czym nie jest rejestrowana jako dzieci upośledzone. Za hipotezą tą kryje się idea, że normal- ne ogólnokształcące szkoły, które mają być szkołami dla wszystkich dzieci, są w stanie, przynajmniej dotychczas, za- pewnić dobre kształcenie nawet pokaźnej grupie dzieci umy- słowo upośledzonych. W związku z tym dzieci te nie są iden- 118 _AndersGustavssOtl tyfikowane jako upośledzone i mogą uniknąć wykluczania, które tak często te dzieci spotyka. Badania powyższe konty- nuowane po 10 latach wykazały, że kariera życiowa osób badanych przypomina karierę życiową osób, które zakończy- ły naukę na szkole średniej pierwszego stopnia. Te i inne wyniki badań wskazują na wagę tego, jakie społeczne znaczenie przypisuje się szczególnemu rodzajowi trudności lub osobie mającej te trudności. W realizowanym właśnie badaniu pierwszego „pokolenia integracyjnego", czyli osób, które dorastały w latach siedemdziesiątych i osiemdzie- siątych, podczas reformy wprowadzającej integrację zauważy- łem, że społecznie usankcjonowane znaczenie upośledzenia ma olbrzymie znaczenie dla samych zainteresowanych. Za- tem odpowiednia pomoc i usługi muszą opierać się na zna- jomości tych znaczeń oraz tego, jak wpływają one na nasze postrzeganie problemów i sposobów ich rozwiązywania. Być może studia na temat osobistych i społecznych znaczeń upo- śledzenia są tym najistotniejszym elementem, który należy brać pod uwagę prowadząc badania nad upośledzeniem i wa- runkami codziennego życia osób upośledzonych? Literatura Billig, Michael. 1985. Prejudice, Categorization and Particularization: From a Perceptual to a Rhetorical Approach, „European Journal of Social Psycholog/', Vol. 15, s. 79-103. Christie, Nils. 1991. Borate frdn anstalt och ensamhet — till ett me- ningsfullt liv [Awayfrom Instituńons and Loneliness — to a Morę Meaningful LifĄ. Kristianstad. Daun, Ake. 1974. Fórortsliv [Suburban Life]. Stockholm. Ehn, Siv. 1987. Grannar behóvs de? [Neighbors, Do We Need ThemĄ. Kristianstad. fustavsson, Anders. 1985. Samh llsideal och fardldraansvar- en studie av vad det innebdr att ha ett Jorstdndshandikappat barn [Social Ideals and Parental Responsibility: A Study of What it Means to Have a Child with an Intellectual Disability]. Doktorsavhandl fran pedagogiska institutionen vid Stockholms Universitet, aven utgiven som bok (1989) med samma titel. __——. 1988. "Hjalp att finna sin egen vag. Familjesamtal och fóral- dragrupper med fóraldrar till fórst ndshandikappade barn" ["Support to Find Your Own Personal Solution: Counseling of Parents with Intellectually Disabled Children"]. Forskning- stapport nr. 43 fran pedagogiska institutionen vid Stockholms Universitet. ---------. 1989. Social Ideals and Parental Responsibility. Stockholm. ---------. 1990. "Normalmiljón — det ar vi det..." ["The Mainstre- amed Environment-That's Us..."). Forskningsrapport nr. 51 fran pedagogiska institutionen vid Stockholms universitet. ---------. 1993. Ndrhet och gemenskap — en studie av personer med Idnguariga psykiska storningar och deras sociala situation ["Proxi- mity and Community: A Study on Persons with Chronić Mental Illness and Their Social Network"]. Forskningsrapport nr. 55 fran pedagogiska institutionen vid Stockholms Univer- sitet. Ingstad, Benedikte, Hilchen Sommerschild. 1983. Familien med det funktionshemmede barnet-forlop-reaksjon-mestring. Doktorsa- vhandling vid Oslo Universitet. Jodelet, Denise. 1989. Folie et representations sociales. Paris: PUF. Schutz, Alfred and Thomas Luckmann. 1973. The Structures of the Life-World. Evanston, 111.: Northwestern University Press. Sóder, M rten 1990. Fórestdllningar om handikapp i vardagsliv och politik [Pojecie niepełnosprawności w życiu codziennym i w poli- tycĄ. Ingar i Forskning om vdlfard utgiven av DSF. Sonnander, K., I. Emanuelsson. 1990. "Utwardering genom uppfólj- 120 Anders GusiaySSOti ning av elever VII. Svagbegavade i vanlig skola. En uppf6|; ning genom hógstadiet och gymnasieskolan." Rapport Stoc- kholm: Hógskolan for lararutbildning, Nr 4. Tónnies, Ferdinand. 1887. Gemeinschaft und Gesellschafi. Abhandluno des Communismus und des Socialismus als empirischer Culturfe- nomen. Leipzig [przekład polski: Wspólnota i stowarzyszenie- rozprawa o komunizmie i socjalizmie jako empirycznych formach kultury, tłum. Małgorzata Łukasiewicz. Warszawa 1988: PWN], Wolfensberger, Wolf. 1971. Counseling the Parents of the Retarded. Ingar i Baumeister Mental Retardation. Chicago. J0>ieta Tarkowska Ludzie w instytucji totalnej. Przypadek domów pomocy społecznej w Polsce Słowo wstępu Podobnie jak całe społeczeństwo i różne jego instytucje, także domy pomocy społecznej w Polsce podlegają w ostat- nich latach głębokim przemianom. Reformy instytucjonal- nego działu opieki społecznej, rozpoczęte w początkach lat 90-tych przez ówczesnego ministra Jacka Kuronia, miały charakter kompleksowy: dotyczyły jednocześnie różnych aspektów funkcjonowania domów: ustawodawczego, organi- zacyjnego, ekonomicznego. Zakres wprowadzanych i postulowanych zmian był nie- zmiernie szeroki, bowiem zaniedbania w tej dziedzinie opie- ki społecznej były szczególnie wielkie. Domy pomocy spo- I łecznej w Polsce to trudne dziedzictwo przeszłości, pozostałość separacyjnego modelu opieki społecznej, spychającego ludzi objętych jej oddziaływaniem na margines życia społecznego. Zmiana tego stanu rzeczy — oprócz niezbędnych nowych rozwiązań legislacyjnych i organizacyjnych, oprócz stworze- nia nowych źródeł finansowania -— wymaga także, a może przede wszystkim, zmiany dotychczasowego modelu funk- cjonowania takiego domu. Zmianę tę wyrażają dwa główne hasła reformy domów pomocy społecznej — hasła demedy- kalizacji, czyli odejścia od wzorowanej na szpitalu organiza. cji życia codziennego, oraz normalizacji, czyli jak największe- go zbliżenia do warunków życia poza instytucją, w zwykłych domach, w rodzinnych gospodarstwach domowych. Refor- my te nie do wszystkich domów pomocy społecznej w Polsce dotarły i nie wszędzie kształtują styl pracy personelu i wpły- wają na sposób życia mieszkańców; niemniej, zasługują na uwagę. Zasadnicza różnica między tradycyjnym modelem funk- cjonowania domów pomocy społecznej w Polsce a nowym, postulowanym i wprowadzanym, kryje się w leżących u ich podstaw odmiennych koncepcjach człowieka niepełnospraw- nego, odmiennych założeniach dotyczących jego potrzeb, możliwości i ograniczeń. Te założenia, najczęściej nieuświa- damiane, przyjmowane na zasadzie oczywistości usankcjono- wanej tradycją, przejawiają się w ogólnych zasadach funkcjo- nowania tego typu instytucji, w organizacji życia codziennego, a także w postawach, nawykach i przyzwyczajeniach zarówno personelu, jak i mieszkańców domów. W niniejszym tekście proponuję przyjrzenie się ciągle jeszcze rozpowszechnionemu i z trudem przezwyciężanemu, tradycyjnemu modelowi funkcjonowania domów pomocy społecznej w celu rekonstrukcji wbudowanej, ukrytej w nim definicji człowieka niepełnosprawnego i jego potrzeb. Podstawą tej rekonstrukcji będą materiały zgromadzone w badaniu pt. „Życie codzienne w domach pomocy społecz- nej", przeprowadzonym w 1993 r. przez kierowany przeze mnie zespół (Tarkowska 1994). Badanie to było fragmentem szerszego kompleksu badań dotyczących sytuacji ludzi niepe- łnosprawnych w Polsce, badań zorganizowanych i kierowa- nych przez Antoninę Ostrowską w Instytucie Filozofii i So- cjologii PAN (Ostrowska 1994). Zacznijmy od kilku uwag wprowadzających, przedsta- fk dó mocy społecznej w Polsce. Zacznijmy od kilku uwag pjy wiających specyfikę domów pomocy społecznej w Polsce Kilka stów o domach pomocy społecznej w Polsce W Polsce jest ponad 600 domów pomocy społecznej, w tym ponad 500, w których mieszkają ludzie niepełnospra- wni, z racji upośledzenia, kalectwa, choroby lub innych przyczyn nie mogący żyć w ramach rodzin ani niezdolni do samodzielnego życia. 60-cio tysięczna zbiorowość niepełno- sprawnych mieszkańców takich domów to nieznaczny odse- tek czteromilionowej populacji ludzi niepełnosprawnych w Polsce. Z ilościowego więc punktu widzenia problem miesz- kańców domów pomocy społecznej nie wydaje się znaczący. Jakościowo natomiast jest niezmiernie istotny, ponieważ w sy- tuacji niepełnosprawnych mieszkańców domów pomocy spo- łecznej kumulują się prawie wszystkie trudności i problemy, z jakimi się stykają ludzie niepełnosprawni w Polsce. Są to takie problemy jak: zależność od innych, marginalizacja spo- łeczna, a nade wszystko deprywacja wielu doświadczeń i ogra- niczenia wielu możliwości, jakie mają członkowie współcze- snych społeczeństw. Domy te są w Polsce szczególnie trudnym działem poli- tyki społecznej z racji nagromadzenia w przeszłości wielu ne- gatywnych zjawisk związanych z instytucjonalnym modelem opieki społecznej. Typowe dla tego modelu było izolowanie1 ludzi niepełnosprawnych w wielkich ośrodkach (liczących na przykład 200 czy 300, a niekiedy i o wiele więcej mieszkań- ców), przypominających ogromne szpitale i nie mających wiele 1 Była to często izolacja w sensie dosłownym: wiele domów pomocy społecznej mieści się na peryferiach miast lub na wsiach, odległych od miejskich ośrodków. 124 Elżbieta Tarkoiuska wspólnego z warunkami domowymi. Zamieszkiwanie w ta- kim domu było i jest postrzegane w świadomości społecznej jako całkowita degradacja, świadectwo samotności i opusz- czenia przez bliskich. A z drugiej strony, także praca w do- mach pomocy społecznej przez długie lata była bardzo nisko ceniona, miedzy innymi z racji bardzo niskich uposażeń, co prowadziło do tzw. negatywnej selekcji pracowników, nad- miernej fluktuacji kadr i innych niekorzystnych zjawisk. W ich wyniku wśród pracowników domów pomocy społecznej zda- rzali się ludzie najzupełniej przypadkowi, bez fachowego wykształcenia i przygotowania, o słabej orientacji w proble- mach ludzi poddanych ich opiece. Ta sytuacja w ostatnich latach zmienia się, niemniej wytworzona w ciągu wielu lat tradycja, nawyki, opinie i stereotypy nadal trwają. Przez długi czas domy pomocy społecznej podlegały resor- towi zdrowia, który zawsze miał ważniejsze zadania i ważniejsze instytucje (jak szpitale czy ośrodki zdrowia) niż domy pomocy społecznej i problemy ich mieszkańców. Dobrą ilustracją tego stanu rzeczy może być fakt, że środki finansowe na instytucjo- nalną pomoc społeczną mieściły się w budżecie Ministerstwa Zdrowia w rubryce „wydatki różne". Brak odrębnego, określo- nego i sprecyzowanego budżetu jako oddzielnej kategorii wśród ministerialnych wydatków wydaje się wiele mówiący. Innym znaczącym faktem był brak, aż do lat 1990-1991, nowoczesnej ustawy o pomocy społecznej, w tym ustawo- wych regulacji funkcjonowania domów pomocy społecznej oraz praw i obowiązków jego mieszkańców. Uprzednia ustawa, pochodząca z lat trzydziestych, a także powojenne, sprzed 40 i 30 lat, zarządzenia i regulacje nie były adekwatne do obecnej sytuacji domów i do nowych problemów ich mieszkańców. Domy pomocy społecznej w Polsce podlegają obecnie Ministerstwu Pracy i Polityki Socjalnej i są różnych typów: dla umysłowo upośledzonych dzieci, mężczyzn, kobiet, dla osób przewlekle chorych, dla inwalidów (nie wspominając o nie interesujących nas w tym miejscu domach rencistów, schroniskach dla samotnych matek czy dla bezdomnych). Oprócz tego typu domów, niepełnosprawni mieszkają także w tzw. zakładach opiekuńczo-leczniczych, pozostających w ge- stii Ministerstwa Zdrowia, a także w szpitalach, głównie psy- chiatrycznych, gdzie niekiedy stanowią bardzo znaczny odse- tek pacjentów. Mimo całej różnorodności tych placówek i znacznej rozpiętości warunków życia, jakie oferują miesz- kańcom, posiadają one pewne cechy wspólne, związane z ich głęboką istotą jako instytucji totalnej. Domy pomocy społecznej jako instytucja totalna Kilka uwag o koncepcji badań Według teorii Goffmana (Goffman 1961) każdą insty- tucję totalną charakteryzują dwie podstawowe cechy, całko- wicie odmienne od sposobów życia w społeczeństwach wspó- łczesnych. Po pierwsze, jest to kumulacja całości życia, zaspokajania wszelkich potrzeb w jednym miejscu. Po dru- gie, jest to koegzystencja w jednym miejscu dwu specyficznie powiązanych stosunkami podporządkowania i zależności, skłonnych do stereotypowego widzenia siebie nawzajem grup — mieszkańców i personelu. Te dwa podstawowe fakty mają zasadniczy wpływ na sposób życia mieszkańców domów, na zakres i formy zaspokajania ich potrzeb. Można to nazwać instytucjonalnym sposobem zaspokajania potrzeb. Te dwa pod- stawowe fakty wyznaczają też ramy definicji mieszkańca domu — przede wszystkim jako obiektu oddziaływań przedstawi- cieli instytucji, czyli personelu. 126 Elżbieta Tarkowsh Zgodnie z ustawą o pomocy społecznej domy pomocy społecznej mają zaspokajać całość potrzeb bytowych ich miesz- kańców, i to zarówno podstawowe potrzeby egzystencjalne — „bytowe i zdrowotne", jak i „umożliwiać rozwój ich oso- bowości", zaspokajać także bardziej złożone potrzeby przez „dostęp do kultury i rekreacji", „spokój i bezpieczeństwo" i inne („Dziennik Ustaw" 1993). Sposób zaspokajania tych potrzeb w ramach domów pomocy społecznej, jest dobrym wskaźnikiem specyfiki stylu życia ich mieszkańców, ich możli- wości i ograniczeń. Jest to jednocześnie wskaźnik dobrze ujawnia- jący faktycznie realizowane, najczęściej nieuświadamiane założe- nia dotyczące człowieka niepełnosprawnego i jego potrzeb. Przedmiotem badania „Życie codzienne w domach po- mocy społecznej" była analiza sposobów zaspokajania potrzeb mieszkańców w różnych wymiarach życia codziennego, takich jak warunki mieszkaniowe, sposób ubierania się, odżywiania, higiena, budżet czasu, zajęcia, obowiązkowe i dobrowolne, kon- takty i więzi społeczne i in. Założono bowiem, że nie tylko najbardziej wyrazistym, ale i najgłębszym wyrazem specyfiki życia tych ludzi, ograniczeń i deprywacji, jakim podlegają, a także możliwości i perspektyw, jaki stwarza instytucja pomocy spo- łecznej, będą najbardziej elementarne wyznaczniki codzienności. W badaniu skoncentrowano się na czterech grupach czyn- ników, wyznaczających jakość i charakter życia codziennego: 1. Przestrzeń życia codziennego, 2. Czas życia codziennego, 3- Śro- dowisko społeczne (ludzie), 4. Środowisko materialne (rzeczy). Założono bowiem, że zarówno zakres przestrzeni i czasu życia codziennego, jak i stopień ich zróżnicowania bądź jedno- litości (także środowiska społecznego i materialnego) mogą być wskaźnikami jakości życia. Przy czym wyższą jakość życia łączono ze zróżnicowaniem, wielością, różnorodnością, moż- liwościami wyboru, a więc z cechami życia poza instytucją. z instytucji totalnej 127 Obok zaspokajania całości potrzeb życiowych w jednym miejscu drugą, według Goffmana, charakterystyczną cechą wszelkich instytucji totalnych jest wysoki stopień uzależnie- nia jej mieszkańców, będący pochodną współistnienia w ra- mach instytucji dwu światów: mieszkańców i pracowników. W badaniu dążono do rekonstrukcji obszarów zależności i pod- porządkowania z jednej strony, obszarów swobody i możliwo- ści wyborów w życiu codziennym — z drugiej. Punktem po- równawczego odniesienia były sposoby zaspokajania potrzeb w środowiskach domowych. Instytucjonalny sposób zaspokajania potrzeb Zaspokajając najbardziej podstawowe potrzeby człowie- ka, zapewniając mu miejsce do spania, pożywienie, odzież, pomoc medyczną, a także poczucie elementarnego bezpie- czeństwa socjalnego w niepewnych i trudnych czasach (co — jak wynika z naszych badań — jest obecnie bardzo ważne), instytucja pomocy społecznej zaspokaja jednak te potrzeby w sposób odbiegający od sposobu ich realizacji w warunkach samodzielnego życia w gospodarstwach domowych. Ta od- mienność polega na wielu niekiedy bardzo drobnych, ukry- tych, często nieuświadamianych, przyjmowanych bezreflek- syjnie, formach i mechanizmach zależności mieszkańca domu od instytucji i jej rzeczników — personelu. Jest to zjawisko typowe dla instytucji totalnych. Charakterystyczna dla nich swoista „instytucjonalizacja" potrzeb mieszkańców, wyraża się w dostosowaniu sposobów ich zaspokajania do potrzeb in- stytucji, a więc np. liczy się szybkość i sprawność pracy per- sonelu, także ich wygoda, a nie potrzeby mieszkańców. „In- stytucjonalizacja" wyraża się w uniformizacji i standaryzacji sposobów zaspokajania potrzeb, w ich upraszczaniu i reduko- 128 Elżbieta TarkowsL waniu, co ma istotne konsekwencje dla jakości życia miesz kańców i dla ich samopoczucia. Przyjrzyjmy się mechani- zmom tych zjawisk na kilku przykładach, choć wpływ insty- tucji widoczny jest właściwie w sposobach zaspokajania wszystkich potrzeb mieszkańców. Podporządkowanie jedno- stek instytucji widoczne jest np. bardzo dobrze w przestrzen- nych uwarunkowaniach życia codziennego. Przestrzeń i przestrzenne uwarunkowania życia Przestrzeń, w jakiej toczy się życie codzienne mieszkań- ców domów pomocy społecznej to jeden z zasadniczych czyn- ników ograniczających podejmowane przez nich aktywności i w ogóle ograniczających możliwości wyboru. Jednym z głów- nych problemów domów pomocy społecznej w Polsce jest ich lokalizacja w budynkach o innym pierwotnym przezna- czeniu, takich jak dawne dwory, zamki, koszary; w najlep- szym przypadku są to dawne szpitale, hotele czy ośrodki wypoczynkowe. Są to więc budynki nieprzystosowane do potrzeb ludzi niepełnosprawnych (brak wind, odpowiednich łazienek, sal rehabilitacyjnych i in.) oraz — jako budynki stare — w złym stanie technicznym, wymagającym ciągłych napraw, przeróbek, adaptacji. Innym typowym dla domów pomocy społecznej w Polsce problemem, związanym z orga- nizacją przestrzeni jest nadmierne zagęszczenie pomieszczeń. Do wyjątków należą pokoje jednoosobowe; na ogół kilka osób zamieszkuje jeden pokój. Pomijając niemożność zaspokoje- nia w tych warunkach potrzeby prywatności (o czym będzie jeszcze mowa), trzeba stwierdzić, że warunki te stwarzają roz- liczne niedogodności, i to zarówno mieszkańcom, jak i ob- słudze domów. Ograniczona przestrzeń prowadzi do ograni- czenia prywatnego stanu posiadania; prywatny dobytek musi się nieraz zmieścić w małej szafce, w walizce chowanej pod łóżkiem lub nawet w plastikowej torbie-reklamówce2. Poko- je często jednakowo umeblowane i urządzone (niekiedy jest to wyposażenie szpitalne) czynią przestrzeń życia codzienne- go bezosobową i obcą. Nie sposób niekiedy stwierdzić, czy w pokoju mieszka kobieta czy mężczyzna, osoba młoda czy stara i czy w ogóle ktoś w nim mieszka. Także podobieństwo niektórych domów do szpitali, wyrażające się w wystroju wnętrz i w całej organizacji prze- strzeni (np. podział na oddziały) czyni przestrzeń życia co- dziennego bezosobową, sztuczną i tymczasową (podobnie jak tymczasowy z natury rzeczy jest pobyt w szpitalu), odbiega- jącą bardzo ostro od warunków życia poza instytucją. Taki sposób organizacji przestrzeni życia codziennego, uniemożliwiający indywidualizację, ma istotne konsekwen- cje dla mieszkańców, dla ich poczucia tożsamości i dla spo- sobu identyfikacji przez innych. Istotnym elementem ich samoświadomości jest bycie „jednym z wielu", wzmacniane przez wiele innych elementów życia codziennego. Charakte- rystyczny dla życia w domach pomocy społecznej kolekty- wizm przejawia się w zbiorowych formach zaspokajania po- trzeb, nawet tych, które w naszej kulturze należą do sfery prywatności (takie jak np. załatwianie potrzeb fizjologicznych czy higiena osobista). Zdarzało się na przykład, że głębiej upośledzeni wykonywali wszystkie czynności higieniczne (mycie, kąpiele, załatwianie potrzeb fizjologicznych) grupowo; nie zatroszczono się o ich potrzeby prywatności i godności. Brak możliwości izolacji przestrzennej i dotkliwy, bar- dzo odczuwany przez mieszkańców i wyrażany wprost brak 2 Taką skrajną sytuację przedstawia reportaż ze szpitala psychiatrycz- nego, noszący znamienny tytuł: Szafę noszę na szyi (Krysiak 1994). 130 Elżbieta Tarkowską prywatności mają istotne konsekwencje dla wzajemnych sto- sunków między mieszkańcami. Na pozór paradoksalnie ko- lektywne formy życia oraz bliskość przestrzenna oddzielają w sensie społecznym i psychicznym. Stłoczenie, życie gro- madne nie tylko jest podłożem konfliktów, ale także prowadzi do atomizacji tej zbiorowości, wytwarza poczucie samotności. Inną bardzo ważną cechą życia w domach pomocy spo- łecznej jest to, że wiele elementów kształtujących codzien- ność, w tym sposób organizacji przestrzeni, są mieszkańcom dane w postaci gotowej, zaplanowane i przygotowane bez nich. Mieszkańcom urządza się życie, niekiedy bardzo sta- rannie i kosztownie (np. przy pomocy wynajętych plasty- ków) ale bez ich udziału. Wyraża się w tym stosunek instytu- cji (czyli pracowników) do mieszkańców, którzy stają się w ten sposób jedynie obiektem różnego rodzaju działań i zabiegów. Nie daje im się prawa do wyboru i decyzji, a tym samym kształci się i wzmacnia postawy bierności, zależności, prowa- dzące w konsekwencji do roszczeniowości. Podsumowując ten fragment trzeba podkreślić, że domy pomocy społecznej zaspokajają podstawową potrzebę każde- go człowieka, jaką jest miejsce do życia, własne łóżko. A jed- nocześnie różne elementy organizacji przestrzeni życia codzien- nego w domach pomocy społecznej ukazują sytuację życiową ich mieszkańców jako wyraz ograniczenia możliwości, uza- leżnienia, uprzedmiotowienia. Podobne cechy widać w in- nych sferach zaspokajania potrzeb. Potrzeby życia codziennego Sfera zjawisk związanych z odżywianiem wyraża wiele charakterystycznych cech funkcjonowania instytucji, odmien- nych od analogicznych zachowań i norm, przyjętych w życiu rodzinnym w zwykłych gospodarstwach domowych. Zapewnienie mieszkańcom pożywienia należy do najbardziej podstawowych zadań domu, na którym skupia się znaczna Cz,ęść aktywności jego pracowników. Także w życiu codzien- nym mieszkańców posiłki urastają do rangi najważniejszych wydarzeń, strukturalizujących czas. A jednocześnie w przy- gotowywaniu posiłków, w podawaniu ich i spożywaniu wi- doczna jest instytucjonalna forma żywienia: kolektywny spo- sób zaspokajania tej potrzeby, standaryzacja i uniformizacja, brak elementów indywidualizujących, brak możliwości wy- boru (lub wybór bardzo ograniczony), uprzedmiotowienie, polegające na braku udziału w jakichkolwiek fazach przygo- towań posiłków. Odgórnie ustalane, niezależne od indywi- dualnych preferencji są wszystkie parametry związane z posi- łkami: sztywne, regularne, niezależne od głodu czy apetytu pory posiłków czy menu, fachowo przygotowywane przez dietetyków, niewątpliwie spełniające normy kaloryczności i in- ne. Ponadto w uproszczonym sposobie podawania posiłków (np. bez noży, bo umysłowo upośledzeni mogą sobie zrobić krzywdę, a inni — rnogą ukraść), bez specjalnej troski o es- tetykę. Brak przywiązywania wagi przez personel do społecz- nych i kulturowych aspektów posiłków (podobnie jak i in- nych podstawowych potrzeb), sprowadzenie ich natomiast do czystej funkcji zaspokojenia potrzeby biologicznej — gło- du prowadzi do istotnego zubożenia życia mieszkańców. Jest wyrazem traktowania ich przez instytucję totalną i jej rzecz- ników — personel — jak osób o potrzebach zredukowanych do funkcji biologicznych i fizjologicznych. Tak w przypadku posiłków, jak i w innych sferach życia codziennego widoczny jest bardzo wyraźnie podział domu pomocy społecznej na dwa odrębne światy: pasywnych miesz- kańców i aktywnych w ich imieniu i zamiast nich pracowni- 20 pracowników. laKzc w *,r— ców posiłki urastają do rangi najważniejszych k strukturalimjących czas. A jednocześnie w przy- ' posiłków, w podawaniu ich i spożywaniu wi- cjonalna forma żywienia: kolektywny spo- j i uniformizacja, miu posiłków, p jest instytucjonalna forma żywienia: kolektywy p !okajania tej potrzeby, standaryzacja i uniformizacja, tmentów indywidualizujących, brak możliwości wy- lub wybór bardzo ograniczony), uprzedmiotowienie, foce na braku udziału w jakichkolwiek fazach przygo- i posiłków. Odgórnie ustalane, niezależne od indywi- lych preferencji są wszystkie parametry związane z posi- i: sztywne, regularne, niezależne od głodu czy apetytu posiłków czy menu, fachowo przygotowywane przez tyków, niewątpliwie spełniające normy kaloryczności i in- Ponadto w uproszczonym sposobie podawania posiłków bez noży, bo umysłowo upośledzeni mogą sobie zrobić ??wdc, a inni — mogą ukraść), bez specjalnej troski o es- kc. Brak przywiązywania wagi przez personel do społecz- ;n i kulturowych aspektów posiłków (podobnie jak i in- «-«» podstawowych potrzeb), sprowadzenie ich natomiast 1 ^ystej funkcji zaspokojenia potrzeby biologicznej — gło- |prowadzi do istotnego zubożenia życia mieszkańców. Jest ikóT"* Uakt0Wania lch Przez instytucję totalną i jej rzecz- .o fi ^~.PfrSOnel ~ !alcosob ° potrzebach zredukowanych Tak'w oglcznych [ flz'ologic™ych- W PrZypa) według WHO.' Upośledzenie jest wynikiem niewystarczającego wsparcia osób z upośledzeniem (disability) lub pewnego typu słabością (weakness) .wsparcia dla grup lu słaby lecz równy dzięki wsparciu Opieka społeczna — wyrażenia ideologiczne Rys. 1 Trzy podstawowe elementy społecznej reprezentacji osób z lek- kim upośledzeniem umysłowym 188 Anders Gustavssi Znaczenie przedstawionego powyżej związku odkryłem analizując moją rozmowę z matką Pii, która sama nie miała nigdy trudności w nauce, nie była upośledzona, a mimo to charakteryzowała ją podobna perspektywa jak rodziców Sve- na i Berit. Matka Pii i rodzice innych dzieci z lekkim upośle- dzeniem umysłowym, aby nauczyć się żyć z nowym rodza- jem rodzicielstwa, przyjęli szczególną perspektywę. Nowa rola zmusiła ich również do wypracowania sposobu radzenia so- bie z upośledzeniem dziecka i związanym z nim zagrożeniem szans życiowych. Badani rodzice przyjęli koncepcje i wartości wyrażane w ideologiach integracji i normalizacji w sposób zbliżony do tego, jak czynili to rodzice Svena i Berit, gdy uczyli się żyć ze swoim własnym upośledzeniem. Dokładna analiza tekstu stenogramu rozmowy z matką Pii pokazała interesujący, a w pewnym stopniu wewnętrznie sprzeczny wzorzec jej sposobu mówienia o różnicach między Pią a innymi dziećmi. Z jednej strony kobieta ta zaprzeczała istnieniu jakichkolwiek różnic mogących implikować, że jej córka nie jest taka sama jak inne dzieci. Z drugiej strony, występowała w obronie jej prawa do specjalnego wsparcia, które jej się należało właśnie z powodu różnicy w rozwoju intelektualnym (czyli dlatego, że jest słaba czy powolna). Stwierdziłem, że matka Pii znalazła sposób na pogodzenie tej sprzeczności dzięki idei, że słabsi ludzie mają prawo do wspar- cia, które zapewni im równość. Traktując swoją córkę jako słabszą, matka była w stanie zaakceptować to, że dziewczyna różni się od innych dzieci, nie akceptując jednocześnie nie- równości w innych kontekstach. W istocie rzeczy, traktowała słabość jako warunek wstępny równości jej córki z innymi dziećmi. Przywiązanie do reprezentacji „słaby, ale równy" można też uznać za przyjęcie przez matkę strategii unikania stygma- tu umysłowego upośledzenia, bez rezygnacji ze wsparcia, któ- rego dziewczynka potrzebowała. Na przestrzeni lat matka nauczyła się, jak cenne mogą być dla córki niektóre rodzaje specjalnych usług, tak więc próbowała tylko ochronić swoje dziecko i siebie przed dyskredytującą etykietą, z którą to spe- cjalne wsparcie się wiązało. Subkultura słabszych Najważniejszym elementem koherencji pomiędzy repre- zentacjami i wartościami szczególnej rodziny przez nas badanej społeczności kolegów oraz innych rodziców dzieci z lekkim upośledzeniem umysłowym było to, że jest to nie tylko kwestia osobistej adaptacji, ale także utworzenia wspólnej perspekty- wy. Zgodnie z moją końcową interpretacją, rodzice dzieci upośledzonych umysłowo, ich dzieci oraz profesjonaliści — promujący ideały integracji, normalizacji i wsparcia dla słab- szych, tworzą we współczesnym społeczeństwie pewną sub- kulturę. Subkultura ta może być traktowana w pewnym sen- sie jako społeczna obrona przed stygmatyzacją. Wydaje się jednak, że jej funkcjonowanie nie różni się zasadniczo od funkcjonowania innych subkultur, złożonych na przykład z ludzi o niskich dochodach, osób słabo wykształconych lub wyróżniających się ze względu na jakieś inne kryteria. Pod- trzymywanie wspólnych perspektyw, koncepcji i wartości w celu potwierdzania i wspierania tożsamości i interesów swych członków, stanowi istotę każdej subkultury. W tym sensie można uznać, że reformy w zakresie integracji i nor- malizacji odniosły powodzenie. Wydaje się, że pokolenie in- tegracji przyjęło te same społeczne strategie wspierania swo- ich osobistych i społecznych interesów, co pozostałe grupy społeczeństwa. Rysunek 2 pokazuje, jak ta kultura utrzymuje 190 Anders GustavSsoyi I się dzięki wzajemnemu wsparciu, podtrzymywaniu i komu- nikowaniu podstawowych reprezentacji integracji oraz pro- gramu wsparcia dla słabszych. Ideologia opieki społecznej „ Wsparcie dla grup ludzi słabych" wzajemne potwierdzanie {confirmatiori) Wsparcie profesjonalistów dla reprezentacji integracji/normalizacji Rzeczywiste wsparcie jako potwierdzanie ideologii integracji/normalizacji wzajemne potwierdzanie {confirmatiori) Reprezentacja społeczna „integrowanej osoby z upośledzeniem" Rodziny Wzajemne Społeczność kolegów potwierdzanie Rys. 2 Subkultura integracji lub normalizacji Mało miejsca dla autonomii Z przeprowadzonych badań wynika, że przyjęcie refor- my w zakresie integracji jako osobistego programu życiowe- go i społecznej tożsamości ma swoją cenę, którą jest szczególna forma ograniczenia własnej autonomii. Bycie integrowanym czy włączonym do głównego nurtu postępowania {mainstre- aming) oznacza także bycie przedmiotem planów i działań podejmowanych przez innych ludzi, co rodzi ryzyko, że ktoś inny przejmie za nas wszelką odpowiedzialność i będzie 0 wszystkim decydował. Zaskoczył mnie fakt, że poznani przeze mnie młodzi ludzie tak chętnie dostosowują się do planów 1 rozwiązań podsuwanych im przez innych, znajdujących im pracę, mieszkanie, czy rozwiązujący ich codzienne problemy, 0iimo że przy innych okazjach te same młode osoby potrafią zajadle walczyć o swoje prawa do akceptacji i uchodzenia za Icogoś zwyczajnego. Przekonanie badanych, że mają prawo do akceptacji pomimo upośledzenia, nie dotyczyło ich pra- wa do osobistej autonomii. Wydaje się zatem, że przynależ- ność do subkultury integracji ma swoje blaski i cienie. Z jed- nej strony daje wspomagającą grupę odniesienia i podsuwa sposoby radzenia sobie z podstawowymi problemami życia w zintegrowanym społeczeństwie, z drugiej strony zmniejsza wpływ integrowanych osób na ich własne życie. Po bliższym przyjrzeniu się charakterowi tej subkultury widać, że może ona zmniejszać osobistą autonomię. Krytyka reform opiekuńczych Badania wykazały, że szwedzkie opiekuńcze reformy spo- łeczne często zawierają w sobie czynnik paternalistyczny w tym sensie, że architekci reform przejmują w pewnym stopniu odpowiedzialność za rozwój społeczeństwa i życie jego człon- ków. W klasycznym już studium Att Idgga livet till rdtta — studier i svensk foklhemspolitik {Naprawić życie — badania nad polityką Domu Ludowego) Yvonne Hirdman (1989) opi- suje, jak w imię walki z ubóstwem oraz dążenia do zapewnie- nia wszystkim równej wartości i odpowiednich warunków życia, w tak zwanym Domu Ludowym doszło do podpo- rządkowania mieszkańców, w szczególności kobiet. Cele pro- gramu były sformułowane osobiście przez inżynierów spo- łecznych. Na przykład w kategoriach wartości estetycznych przez Ellen Key a w kategoriach logiki naukowej przez Gun- nara i Alvę Myrdal. Generalnie wydaje się, że programy opiekuńcze prowa- dzą do powstania paradoksu polegającego na tym, że cel, I 192 Anders Gustavsson jakim jest poprawa warunków życia często pozbawia ludzi ich autonomii i możliwości wpływania na te warunki. Jest to ważna informacja pozwalająca zrozumieć, w jaki sposób re- formy w zakresie integracji i normalizacji zmniejszają auto- nomię objętych nimi osób. Jednak sądzę, że lepiej zrozumie- my ten paradoks i jego konsekwencje w kontekście relacji opiekuńczych, istniejących pomiędzy osobami upośledzony- mi umysłowo a wieloma innymi członkami tej subkultury. „Einspringende" i „vorausspringende fursorge" Niemal wszystkie relacje między osobami upośledzony- mi a ich rodzicami lub personelem fachowym zaczynają się w tej subkulturze jako relacje opiekuńcze. Niemiecki filozof Martin Heidegger (1926; 19812) analizując liczne rodzaje opieki (Fursorge), wśród zasadniczo pozytywnych opisuje dwa skrajne typy, które pomagają nam dostrzec, dlaczego opieka nad osobami upośledzonymi wywiera wpływ na ich autono- mię. Heidegger przeprowadza rozróżnienie między „einsprin- gende Fursorge" i „vorausspringende Fursorge". Pierwszy typ charakteryzuje się tym, że osoba sprawująca opiekę przejmu- je (wskakuje w — fur ihn einspringen; Heidegger 1981: 161) odpowiedzialność za upośledzoną osobę i działa w jej imie- niu. Nawet jeżeli punkt wyjścia w tym przypadku przejęty jest od samego podopiecznego, a skutki są takie, jakie były zamierzane, opieka oznacza, że osoba ją sprawująca w znacz- nej mierze sprawuje też kontrolę. W przeciwieństwie do tego rodzaju opieki, „voraussprin- gende Fursorge^ nie polega na przejmowaniu odpowiedzial- ności ani na działaniu w niczyim imieniu. Tutaj opiekun 2 Poniżej odwołujemy się do szwedzkiego wydania z roku 1981. •wyskakuje do przodu" („ihm... vorausspringf'; Heidegger 1981: 161), dzieląc się z podopiecznym swoim doświadcze- niem lub w inny sposób przyczyniając się do tego, by ten podopieczny sam zatroszczył się (Sorge) o swoje życie. Sam charakter upośledzenia zdaje się w pewnym stop- niu wpływać na to, że opieka przybiera formę działania w imieniu osoby upośledzonej, a to rodzi problem przejmo- wania odpowiedzialności i kontroli związany z „einspringen- de Fursorge". W subkulturze zbudowanej na idei wsparcia dla osób z upośledzeniami lub pewnymi słabościami, prawdopo- dobne jest również, że stosunki opiekuńcze będą przebiegały zgodnie z zasadą „einspringende Fursorge". Osoby z pierwsze- go pokolenia integracji, które poznałem, podawały liczne przykłady na to, jak rodzice czy profesjonaliści przejmowali kontrolę nad ich życiem. W konkluzji można zatem stwierdzić, że inspiracja pły- nąca z reform opiekuńczych i centralna pozycja reprezentacji społecznego wsparcia dla osoby słabej, powolnej lub upośle- dzonej w subkulturze integracji, mogą z dużym prawdopo- dobieństwem stwarzać takie relacje społeczne, w których ro- dzice i profesjonaliści przejmują kontrolę nad życiem osób upośledzonych umysłowo, zmniejszając w ten sposób ich osobistą autonomię. Głębsze rozumienie stygmatyzacji Na koniec należy stwierdzić, że zagrożenie autonomii osób z upośledzeniem umysłowym stwarza specyficzną for- mę stygmatu, nie opisaną przez Goffmana (1963). Kanadyj- ski filozof, Charles Taylor, w sposób istotny rozwinął teorię Goffmana, analizując to, co nazwał polityką uznawania. Tay- lor nie nawiązuje bezpośrednio do rozważań nad stygmatyza- T 4 194 Anders Gusu avsson cją, lecz do problemu wzrastania żądań wysuwanych przez różne grupy znajdujące się w niekorzystnej sytuacji {disadvan- taged), takie jak mniejszości etniczne, kobiety, ludzie upośle- dzeni, czyli grupy domagające się uznawania ich prawa do autentyczności. Taylor wskazuje, że tę politykę uznawania można traktować nie tylko jako sposób na zwiększenie życio- wych szans, ale także jako walkę o to, by grupy te oceniano i wartościowano według tych samych ideałów, co innych ludzi. Taylor przypomina o ważnej przemianie, jaka dokonała się w zachodnich społeczeństwach w XVIII wieku, polegają- cej na wzrastającym uznawaniu jednostki i jej dążenia do osobistej autentyczności. Twierdzi on, że można wręcz mó- wić o utworzeniu nowego podstawowego społecznego ide- ału, mianowicie ideału autentyczności, zainspirowanego ar- gumentacją Rousseau na rzecz szacunku dostarczanego sobie (1'amour propre) i ideą Herdera, że „każdy człowiek stanowi swoją własną miarę" (Taylor 1994; 1995: 4l3). Taylor pisze dalej, że dzisiaj ideał autentyczności jest bardzo ważnym punktem odniesienia przy tworzeniu ludz- kiej tożsamości zwłaszcza tam, gdzie chodzi o ocenę wartości człowieka i szacunku dla samego siebie. Przed okresem Oświe- cenia wartość taka dotyczyła jedynie roli i pozycji zajmowa- nej przez jednostkę w społeczeństwie. Pojawienie się nowej idei, że ludzki byt i wartość człowieka są czymś, co można ocenić przyjmując za punkt wyjścia jego osobiste plany ży- ciowe oznacza, że tam, gdzie zagrożona jest ludzka auten- tyczność, tam zagrożona jest wartość społeczna człowieka i je- go szacunek dla siebie samego. Nie oznacza to, że społeczna rola i pozycja straciły dzisiaj swoje znaczenie, ale — jak twier- dzi Taylor — wprowadzony został nowy istotny element 3 Numer strony odnosi się do szwedzkiego wydania z roku 1995. Integracja, stygmatyzacja i autonomia 195 (często określany jako cel), jakim jest samospełnienie czy sa- morealizacja. Subkultura integracji jest zatem źródłem paradoksu, także w odniesieniu do stygmatyzacji, ponieważ zmniejszając skut- ki jednego stygmatu, zwiększa jednocześnie wpływy innego. Literatura Edgerton, Robert B. 1967. The Cloak of Competence: Stigma in the Lives ofthe Mentally Retarded. Berkeley: University of Califor- nia Press. Edgerton, Robert and Maria A. Gaston. 1991. "I've Seen itAW": Lives of Older Persom with Mental Retardation in the Community. Baltivmore: Paul H. Brookes. Eliasson, Rosemarie. 1987. Samhdllsvetenskap, vlrd och omsorg [Social Science, Health Services and Social Care]. Esselte. Goffman, Erving. 1963. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice Hali. ----------. 1972. Stigma. Den awikandes roli och identitet. Raben & Sjógren Tema. Gough, Ritva. 1987. Hemhjdlp till gamla [Home Help for the Elderly]. Arbetslivscentrum, Brevskolan. Gustavsson, Anders and Marten Sóder. 1990. Social forskning om mdnniskor med utpecklingsstorning [Social Research on People with Intellectual Disabilities]. Raport Stockholm College of Health Sciences. Heidegger, Martin. 1926. Sein und Zeit. Tiibingen: Max Niemeyer Verlag. ----------. 1981. Varat och tiden. Doxa. Hirdman, Yvonne. 1989. Att lagga livet till rdtta — studier i svensk folkhemspolitik [Putting Life Right: Studies in the Politics ofthe People's Home]. Carlssons fórlag. 196 Anders GustavSSOn Jacobsson, Annieka. 1985. Det dolda fórtrycket — problem inom boen- deservicefór rórelsehindrade [ The Hidden Oppression: Problem in Residential Sewicesfor People with Physical DisabilitieĄ. Raport the Department of Education at Stockholm University. Moscovici, Serge. 1961. La Psychoanalyse, son image et son publiqUe. Paris: PUF. Sóder, M rten. 1989. Oberoende och autonomi {Niezależność i autono- mia). Socialmedicinsk tidskrift, 66th year, no 4, s. 155-160. Taylor, Charles. 1994. Multiculturalism and the Politics for Recogni- tion. Princeton University Press. ----------. 1995. Det mdngkulturella samb Het och erk nnandets politik. Daidalos. flżbieta Zakrzewska-Manterys Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka Podstawową kategorią teoretyczną leżącą u podstaw po- niższych analiz, jest kategoria trajektorii. Stosowanie tego pojęcia pozwala na specyficzne uporządkowanie moich prze- myśleń i osobistych doświadczeń, a także na ukazanie ich zakorzenienia w określonej tradycji socjologicznej. Owa tra- dycja ma swój intelektualny rodowód w symbolicznym inte- rakcjonizmie. Jednak swój oryginalny, nowatorski kształt przybrała w drugiej połowie lat sześćdziesiątych, kiedy to dwóch wybitnych socjologów amerykańskich, Anselm L. Strauss i Barney G. Glaser, wydało książkę pod znamien- nym tytułem: The Discouery ofGrounded Theory: Strategies for Qualitative Research (New York 1967). Wydanie tej książki stało się początkiem niezwykłej kariery specyficznego typu teorii o nazwie „teoria ugruntowana" („grounded theory"). Otóż pojęcie trajektorii wywodzi się bezpośrednio z kon- cepcji teorii ugruntowanej, a raczej — można powiedzieć, iż jest pewnym szczególnym przypadkiem tworzenia takiej teo- rii w specyficznych okolicznościach. Sam termin „trajekto- ria" oznacza metaforę nawiązującą do lotu kuli, pocisku czy pojazdu kosmicznego. Metafora ta zostaje wykorzystana do opisu pewnych odcinków czy aspektów życia ludzkiego. Za- wiera ona odniesienia do pewnych cech badanych zjawisk. 198 Po pierwsze, chodzi o zauważanie zmian nagłych i gwałtow- nych. Po drugie, zmiany te są radykalne. Po trzecie, obejmu- ją one sobą różnorodność wielu elementów, które — sku- pione w jednej linii pocisku — szybują w przyszłość jednolitą drogą trajektorii. Przez Glasera i Straussa pojęcie trajektorii użyte było początkowo na oznaczenie procesów i przebiegów umierania. Jednak wkrótce okazało się, że pojęcie to zawiera w sobie ogromny ładunek przemyśleń teoretycznych, spra- wiający, iż daje się ono z łatwością zastosować do analizy problemów bardzo różnorodnych, nie ograniczających się jedynie do zrozumienia zagadnień związanych z organizacją i dylematami pracy medycznej z umierającymi ludźmi. Dla- tego też w późniejszych publikacjach Straussa i jego współ- pracowników, jak również w koncepcjach wielu badaczy na- wiązujących do ich dokonań, pojęcie „trajektorii umierania" zostało zastąpione uogólnioną koncepcją trajektorii. Jak to ujmują Gerhard Riemann i Fritz Schutze, „[...] badanie pra- cy medycznej per se — jej złożoności, zadań, ryzyka, pomy- łek, chaosu, który powstaje w trakcie jej wykonywania, cier- pienia pacjentów i innych uczestników — dostarczyło pierwszej możliwości odkrycia fenomenu, którego socjologo- wie nie byli w stanie dotąd uchwycić: mianowicie trajekto- rii" (Rieman, Schutze 1992: s. 90). Od chwili dokonania tego odkrycia coraz większego znaczenia wśród badaczy na- bywa uogólniona koncepcja trajektorii, koncepcja stanowią- ca podstawową kategorię odnoszącą się do badania bezład- nych procesów społecznych i procesów cierpienia, a więc zjawisk, które ze swej istoty nie poddają się analizie socjolo- gicznej, stosującej standaryzowane metody obróbki danych. Przyjmując za Riemannem i Schiitzem, iż „koncepcja trajektorii odnosi się do nieuporządkowanych procesów cier- pienia w życiu jednostki"(G. Rieman, Schutze 1992: s. 95), Elżbieta Zakrzewska-ManteryMIi Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka 199 chciałabym uzasadnić, dlaczego narodziny mojego dziecka ujmuję właśnie w tych kategoriach. W tym celu posłużę się analizą dwóch rodzajów „danych badawczych". Jest to po pierwsze analiza mojej własnej autobiografii, spisanej w rok po opisywanych wydarzeniach. Obszerne fragmenty tej au- tobiografii zostały opublikowane w dwumiesięczniku Tu Je- steśmy — Magazyn środowiska rodziców dzieci niepełnospraw- nych ruchowo. W obecnych analizach będę przytaczała cytaty z tej autobiografii, traktując cały tekst jako dokument ba- dawczy w warsztacie socjologa. Drugim rodzajem danych, z jakich będę korzystała, są wywiady przeprowadzone z per- sonelem oddziału noworodków szpitala, w którym odbywał się mój poród. Wywiady te zostały przeprowadzone 2,5 roku po porodzie. Było to 9 około godzinnych wywiadów: z dwie- ma lekarkami (z każdą z nich po 2 wywiady), z czterema pielęgniarkami i z jedną salową. Między wymienionymi dwoma rodzajami danych ba- dawczych istnieje wiele zasadniczych różnic. Każdy z nich odnosi się do innej „sfery rzeczywistości", a co za tym idzie, same „dane" obejmują sobą odmienne kategorie „faktów". Autobiografia ma charakter wspomnieniowy i tym, co naj- pełniej jest w niej uchwytywane, stanowi pewien specyficzny klimat, pewna atmosfera, w której rozgrywają się wydarze- nia. Konkretne słowa, które padają, poszczególne zachowa- nia i wypadki odtworzone są o tyle tylko, o ile stanowią pewne punkty zwrotne w rozwoju akcji dramatu. Zupełnie natomiast inny jest status słownych wypowiedzi w odpowie- dziach na pytania wywiadu. Tutaj prezentują się one w całej swojej dosłowności, a domniemany klimat, do którego odsy- łają, może być zaledwie wywnioskowany, można się go do- myślać jako kontekstu wypowiadanych słów. Tak więc ana- lizy obydwóch tych rodzajów danych przebiegają jak gdyby 200 Elżbieta Zakrzewska-Manterys w odwrotnym kierunku. Innymi słowy, dochodzi do zamie- niania się miejscami tekstu i kontekstu. W autobiografii tek- stem jest opis pewnych podmiotowych doznań, kontekstem zaś — odnotowanie takich słów banalnych, nieważnych, wypowiedzianych mimochodem, które stanowią „wskaźniki" zachodzących procesów. W wywiadach natomiast tekstem są wypowiedzi respondentów, w których ujmowane jest to, co ważne, istotne, co godne opowiedzenia badaczowi. Kontek- stem zaś są takie generalne założenia, które sprawiają, że to te właśnie słowa są ważne i istotne, a więc „znaczą" one coś w analizowanej sytuacji, przy czym znaczenia tego mogę się jedynie domyślać na tej podstawie, iż sama przeżyłam w szpi- talu kilka dni mojego życia (co zostało opisane w autobio- grafii). Owa „podwójna dostępność" rzeczywistości badawczej jest przy tym ważna z pewnego zasadniczego względu. Otóż przystępując do przeprowadzania wywiadów kierowałam się ? szczególną intencją poznawczą. Nie chodziło mi bowiem o to, ? aby dowiedzieć się co dzieje się na oddziale noworodków i w sytuacji przyjścia na świat dziecka z zespołem Downa. j 0 tym wiedziałam już wcześniej, gdyż niespodziewanie i bez : żadnego przygotowania zostałam wrzucona w sytuację, którą później mogłam określić mianem „obserwacji uczestniczącej". Nawiasem mówiąc, moje uczestnictwo w owej sytuacji nie było chyba szczególnie dramatyczne i mieściło się w ramach przyjętych standardów, jako że żadna z respondentek nie przypomniała mnie sobie jako swojej pacjentki sprzed dwóch 1 pół lat, choć ja sama niektóre z tych osób pamiętałam. Tym natomiast, czego chciałam dokonać przeprowadza- jąc wywiady, była próba odtworzenia schematu „pracy" — mówiąc kategoriami Straussa — jaką wkłada personel szpita- la w nieustrukturowaną, nieuporządkowaną sytuację po to, by uczynić ją uporządkowaną i przewidywalną, po to następ- nie, by móc sobie z nią poradzić jak najmniejszym kosztem psychicznym i przy użyciu standardowych procedur znanych i wypróbowanych w innych typowych sytuacjach. Fakt, że na oddziale noworodków codzienna rutyna dzia- łania jest zjawiskiem bardziej może dominującym niż postę- powanie z pacjentami na innych oddziałach szpitalnych jest łatwy do wytłumaczenia. Wynika to bowiem z samej specy- fiki oddziału: pacjentami są w przeważającej większości oso- by zdrowe; w najwyższym stopniu anonimowe, bardzo do siebie podobne i przebywające na oddziale bardzo krótko — zwykle opuszczają szpital po 4-6 dobach. Stąd więc perso- nel, zwłaszcza pielęgniarki, spełnia przeważnie rolę opiekuń- czą: kąpie i przewija dzieci, nosi je matkom do karmienia oraz wykonuje rutynowe zabiegi. Pielęgniarka mówi: „Lubię pracować z dziećmi. Pracuję w szpitalu, ale nie mam często do czynienia z chorobą. Ze wszystkich oddziałów oddział no- worodków ma najmniejszy kontakt z chorobami. Noworo- dek jest osobą, której się nie da nie lubić. To, co się przy nim robi, to jest po prostu miłe, choć mogłoby nie być miłe przy starszej osobie". Inna pielęgniarka: „Zaczęłam pracować z dziećmi starszymi, do 7 lat, w innym szpitalu. Wolałam tamtą pracę, można było z nimi nawiązać kontakt. Tutaj mam lżej, a poza tym lubię małe dzieci". Tak więc praca na oddziale noworodków oceniana jest przez te pielęgniarki jako „miła" i „łatwa" z tego właśnie względu, że jest rutynowa, rzadko kiedy należy w niej podejmować nieprzewidywane działania, włączać się w procedury ratowania zdrowia i życia — procedury, które stają się rutyną na wielu innych oddzia- łach, mających do czynienia z chorymi ludźmi. W moich wspomnieniach również daje się odczuć atmosferę idyllicz- nego spokoju, wynikającego z tego, iż w szpitalu przebywają 202 Elżbieta Zakrzewska-Manterys zdrowi ludzie, którym nie przychodzi do głowy, że mogą się znaleźć w sytuacji osób cierpiących. Zaraz po porodzie, jesz- cze na łóżku porodowym, „leżałam sobie spokojnie, biernie poddając się wykonywanym na mnie zabiegom i miałam w oczach łzy szczęścia". Później zaś, już w sali oddziału po- łożniczego, „leżałam spokojnie, bardzo szczęśliwa, w podar- tej i sztywnej od krwi koszuli". Urodzenie się dziecka z zespołem Downa zdarza się rzad- ko, na tyle rzadko, że personel traktuje to jako wyjątkowe wydarzenie nie objęte zwykłymi regułami postępowania. Pie- lęgniarka: „Całe szczęście, jest to rzadko, około 2 na rok. Czasami jest kilkoro takich dzieci w krótkim czasie, potem bardzo długo nikt. W tym roku jeszcze nie było [wywiady przeprowadzane w lipcu — przyp. EZM\, bardzo długo i bar- dzo ładnie". Lekarka: „Jeśli jest Down na oddziale, to jest to wydarzenie, o którym się mówi". Nie ulega zatem wątpliwości, że urodzenie się dziecka z zespołem Downa nie jest wydarzeniem, które mieściłoby się w ramach utartych schematów codziennego funkcjono- wania oddziału. Z drugiej jednak strony z całą pewnością nie jest to wydarzenie, które mogłoby w znaczący sposób zabu- rzyć najważniejsze relacje zachodzące na oddziale, czy — mówiąc słowami Straussa — doprowadzić do rozchwiania „kontekstów świadomości" personelu. Personel bowiem to ludzie, którzy wprawdzie są aktorami na scenie narodzin dziecka z zespołem Downa, lecz przede wszystkim są to lu- dzie, którzy są etatowymi pracownikami instytucji, a w związ- ku z tym przychodzą do pracy i wychodzą z niej, niemal nigdy nie biorąc pod uwagę tego, czy zakłóci to, czy też nie, przebieg ich „roli" w dramacie, w którym uczestniczą. Moż- na ich nazwać, zgodnie z propozycją Straussa, „profesjonal- nymi operatorami trajektorii". Z definicji więc nie mogą wejść w rolę" aż tak głęboko, aby udział w niej miał jakieś znaczące konsekwencje dla ich poglądów na własną ogólnie rozumianą „rolę zawodową". Niemniej jednak, w szczegól- nych okolicznościach, „ pozostawanie w roli zawodowej" za- wiera w sobie element kontrolowanego „wychodzenia z tej roli" na użytek pacjentek. W imię podtrzymywania stosun- ków międzyludzkich następuje albo „zaniedbywanie", albo „przekraczanie" obowiązków zawodowych. W autobiografii sytuację taką ujmuję następująco: Udałam się na rozmowę z lekarką. Siedziałam długo w jej gabinecie, gniotąc w dłoniach rozwalający się kawał li- gniny w charakterze chusteczki do nosa. Ona odbywała ze mną rozmowę terapeutyczną. Oschłym, rzeczowym tonem podawała mi po prostu informacje. Takiego za- chowania uczą chyba na studiach medycznych, bo od tej pory było ono typowe dla wszelkich moich kontaktów z lekarzami. Ja z uporem maniaka powtarzałam tylko jed- ną kwestię: „To straszne, mój mąż ma dopiero 30 lat, on jest jeszcze taki młody, a tu takie nieszczęście, on sobie nie da rady, a co z jego karierą zawodową, przecież cały czas będziemy musieli poświęcać dziecku". Lekarka na to: „Spokojnie. Jaki czas? Nic nie będziecie musieli państwo poświęcać. Te dzieci są takie spokojne. Przez pierwszy rok on sobie będzie leżał w łóżeczku i w ogóle nie będzie pani wiedziała, że ma pani dziecko. Poza tym na początku te dzieci niczym się nie różnią od dzieci zdrowych, tak samo się zachowują. A potem... Są różne szkoły specjalne, opieka jest dobrze zorganizowana. Niech się pani o nic nie martwi". Ja na to znowu, że mój mąż taki młody, a ona swoje — żeby to wszystko spokojnie traktować. Długo to trwało, ona na pewno się spieszyła, ale pewno miała przykazane, że w wyjątkowych sytu- li'i 204 Elżbieta Zakrzewska-Manterys acjach jej zakres obowiązków zawodowych obejmuje również wygłaszanie takich kazań. Już sam fakt, że od- bywało się to w jej gabinecie z wersalką przykrytą wzo- rzystą narzutą, dywanem, kwiatami na stole — sprawił, że czułam się w jakimś sensie wyróżniona, na pewno nie każdemu pozwalano tam wchodzić i zakłócać tę wymu- skaną intymność. W końcu lekarka zapytała, i to zdanie dźwięczy mi w uszach do dziś „Ale chyba go pani nie zostawi?" Ja odparłam ponuro: „Nie", bo rzeczywiście to akurat nie przyszło mi do głowy. Lekarka odetchnęła z ulgą i wtedy przyszło mi do głowy, że ta cała historia z „podejrzeniem" zespołu Downa, a nie „diagnozą", jest tylko kamuflażem wymyślonym po to, żeby się mnie razem z Wojtkiem jak najszybciej pozbyć ze szpitala, unikając w ten sposób wszelkich komplikacji i kłopo- tów. Powiedziała następnie: „Bo widzi pani, mieliśmy niedawno podobny przypadek. Ona też pracownik na- ukowy, nawet chciała to dziecko wziąć i wzięłaby, gdyby nie mąż. On się sprzeciwił kategorycznie i teraz oni na- wet nie wiedzą, w jakim zakładzie to dziecko jest". A po- tem jeszcze powiedziała, chyba na pocieszenie: „Bardzo bym chciała się mylić. Zdarzyło mi się to już raz 3 lata temu. Dziecko było dużo gorsze niż pani, zupełnie ty- powe i to nie było podejrzenie, jak w pani wypadku, ale diagnoza. Niedawno ta pani przyszła i przyprowadziła to dziecko, chciała pokazać, jak się wspaniale rozwija i że wszystko jest w porządku. Jeśli u pani dziecka dia- gnoza też się nie potwierdzi, to bardzo proszę, niech pani przyjdzie mi to powiedzieć. Sama jestem ciekawa". Obie- całam jej to i później często widziałam w wyobraźni, jak idziemy do szpitala razem z Wojtusiem, jak wypowia- dam przygotowane wcześniej słowa. W celu zrealizowania tej wizji zapamiętałam na długo jej nazwisko, aby móc się z nią łatwo skontaktować. Teraz już je zapomniałam. Można zatem powiedzieć, że członkowie personelu posiadają zestandaryzowane, w pewien sposób „zinstytucjonalizowane" sposoby bronienia się przed trajektorią — i same te sposoby stają się elementami trajektorii, gdyż stanowią one struktu- ralne wymiary zachodzącego procesu, pewne stałe punkty oparcia chroniące personel przed „wciągnięciem w wir" bez- ładu i chaosu. Co więcej, członkowie personelu żywią prze- konanie, że owe stałe punkty oparcia służą nie tylko ich wła- snej obronie przed trajektorią, lecz również przyczyniają się do zahamowania burzliwości całego procesu, sprawiają, że podmiot trajektorii — matka, łatwiej może się „pozbierać", to znaczy zachowywać się w sposób nie przeszkadzający zbyt- nio innym pacjentkom i pracy całego oddziału. W ten spo- sób personel ma możliwość kontrolowania trajektorii, mani- pulowania nią do pewnego stopnia, dlatego właśnie można tu użyć „technicznie" brzmiącego określenia „profesjonalne- go operatora". Mówi ordynator: „Przede wszystkim matkę trzeba na tyle traktować szczególnie, aby ją traktować nor- malnie. Nie okazywać jej za dużo troski, aby się nauczyła, że ma dziecko normalne. Jedno nie ma paluszka, a drugie ma zespół Downa. Nie chcemy być nadtroskliwi, ale zwracamy uwagę, jak ma karmić. Trzeba to krótko i ostro powiedzieć. [...] Ja nie jestem zwolennikiem użalania się razem z matką lub odtrącania dziecka razem z matką. Jest to dziecko jak każde inne. Ma pewne wady, musimy szczególną opieką go otoczyć, jest to dziecko ryzyka w pewnym stopniu — aby pewne objawy sugerujące pewne jednostki chorobowe wy- chwycić w miarę szybko. To tylko to. Matka musi być poin- formowana, ale nie należy jej dawać do zrozumienia, że Bóg wie, co się stało. Jest, jak jest". 206 Elżbieta Zakrzewska-Manterys Tak więc powiedzieć można, że zachowanie personelu, które w biografii traktuję jako „oschłe" czy wręcz „nieludz- kie", w istocie rzeczy jest świadomie wypracowaną strategią mającą na celu unaocznienie matce, że nie „należą" jej się specjalne względy, ponieważ „nie zasługuje" na współczucie — przecież nie stało się nic strasznego. Ostry ton i szorstkość postępowania spełniają więc analogiczną rolę jak zimny prysznic w poskramianiu histerii. Jaskrawo jest to widoczne we fragmentach biografii, zwłaszcza w scenie opisującej moje przy- gotowania na spotkanie z mężem, gdy na mój wylękniony szept „boję się" lekarka odpowiada „niech pani nie żartuje...". Zadaniem personelu jest więc sprawienie, aby matka „czegoś się nauczyła", a więc w pewnym sensie mamy tutaj do czynienia z procedurami „dydaktycznymi". Taka strategia postępowania wobec matki wykorzystuje, jak mi się wydaje, znane wszystkim psychologom mechanizmy „wczuwania się". W tym jednak wypadku nie jest, i nie może być, zadaniem lekarza wczuwanie się w rolę matki. Lekarz natomiast pro- wokuje niejako matkę do tego, by wczuła się w jego rolę, by spojrzała na swoją sytuację jako na coś, co czasami się zdarza, by przestała widzieć scenę w swoich absolutnie indywidual- nych kategoriach, jednym słowem — by jak najszybciej otrzą- snęła się z szoku. Mówi ordynator: „Ja bym nie użyła stwier- dzenia, że jest to nieszczęście. Jest to po prostu przykry los. Jeśli będziemy brać jako nieszczęście, to to nieszczęście znaj- dziemy". Wypowiedź innej lekarki sugeruje jednak, iż tego typu deklaracje mają w pewnym sensie charakter instrumen- talny. Przede wszystkim chodzi bowiem o to, by matkę uspo- koić, natomiast cała „ideologia" na temat tego, czym dla matki jest posiadanie dziecka z zespołem Downa, „służy" jedynie temu pierwszoplanowemu, doraźnemu celowi. Lekarka mówi: „Ja mogę tylko mówić o pierwszych reakcjach, myślimy jak ją uspokoić. Jak jest potem, to ja naprawdę nie wiem. Nie pracowałam nigdy z takimi dziećmi". Tak więc powiedzieć można, że stosowane przez perso- nel, zwłaszcza przez lekarzy, mechanizmy radzenia sobie z tra- jektorią, polegają na transmitowaniu własnej wiedzy i wła- snych poglądów na matkę oraz na próbach narzucenia matce, na tyle, na ile się da, własnych definicji sytuacji. Można to traktować jako cel doraźny, ponieważ kontakt personelu z matką obejmuje zaledwie pierwsze fazy jej trajektorii, pod- czas gdy dla samego personelu trajektoria kończy się wraz z opuszczeniem przez matkę szpitala. Mówi lekarka: „Od stażu pracuję na noworodkach, z własnego doświadczenia nie wiem, jak się takie dziecko prowadzi. Zawsze byłam ciekawa, jak się nasze dzieci chowają, zastanawia mnie ich dalszy los. Szkoda, że nie ma poradni przyszpitalnej, gdzie można by obserwo- wać dalszy rozwój dziecka, które lekarz urodził [charaktery- styczny „slang", w którym to nie matka rodzi dziecko, ale lekarz — przyp. EZM\ Zespół Downa widzę w pierwszych dniach, nie wiem, co się dalej dzieje". Znamienne jest, że lekarka ta przez 20 lat pracy w swoim zawodzie nigdy nie miała okazji zaspokoić swojej ciekawości. Na czym zatem polega owa definicja sytuacji, którą per- sonel stara się narzucić matce w pierwszych dniach przeży- wanej przez nią trajektorii? Aby odpowiedzieć na to pytanie, należało by przedstawić ogólny schemat „pracy", jaką perso- nel wkłada w tę definicję. Otóż wydaje mi się, że wyróżnić w niej można kilka strukturalnych elementów. Po pierwsze, chodziłoby o opisanie sposobów formułowania definicji — wyróżnienie przesłanek wskazujących na jej zaistnienie; okre- ślenia stopnia pewności, że sytuacja w ogóle ma miejsce i nie nastąpiła żadna pomyłka; obiektywne oznaczenie sytuacji, czyli wymienienie jej specyficznych cech. Po drugie, chodziłoby 208 Elżbieta Zakrzewska-Mantt rys o opisanie sposobów rozpowszechniania się definicji sytuacji, to znaczy sprawiania, by była ona podzielana w jednako- wym, a przynajmniej wystarczającym stopniu, przez wszyst- kie osoby zaangażowane w sytuację. Po trzecie wreszcie, na- leżało by wziąć pod uwagę mechanizmy prowadzące do osadzania definicji sytuacji w szerszych kontekstach defini- cyjnych, dotyczących takich zagadnień jak na przykład „sens macierzyństwa", „istota upośledzenia umysłowego" czy „po- jęcie nieszczęścia". Radzenie sobie z każdym z tych aspektów definicji sytu- acji wymaga od personelu posługiwania się innym rodzajem kompetencji. Otóż teza, jaką stawiam w związku z interpre- tacją uzyskanych za pomocą wywiadów poglądów członków personelu brzmi następująco: Personel radzi sobie z definicją sytuacji dzięki ciągłemu oscylowaniu między kompetencjami eksperta i kompetencjami laika. Przy tym wydaje mi się, że interesujące będzie zanalizowanie tych różnic kompetencyjnych posługując się wprowadzoną przez Alfreda Schutza (Schutz 1964: 120—134) kategorią „well-informed citizen" „światłe- go obywatela", który wprawdzie nie podziela podstawowych systemów istotności eksperta, i o tyle też jest laikiem. Jednak z drugiej strony nastawiony jest on na poszukiwanie różnych systemów istotności, i o tyle nie jest zwykłym „człowiekiem z ulicy", którego w ogóle nie obchodzi struktura istotności. Schutz, pisząc o społecznych mechanizmach dystrybucji wiedzy, konstruuje typy idealnego eksperta, człowieka z ulicy i światłego obywatela. Następnie twierdzi, iż „każdy z nas jest w każdym momencie życia codziennego zarazem eksper- tem, światłym obywatelem i człowiekiem z ulicy, tyle że w od- niesieniu do różnych obszarów wiedzy" (Schutz 1964: 123)- Otóż wydaje mi się, że analizując sposoby zaangażowania per- sonelu oddziału noworodków w trajektorię narodzin dziecka Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka 209 z zespołem Downa, dokonać można innego ustrukturalizo- wania typologii zaproponowanej przez Schutza. Sądzę mia- nowicie, że personel raz posługuje się kompetencjami eks- perta, innym razem kompetencjami światłego obywatela, czasami zaś rozumowaniami człowieka z ulicy — w odniesie- niu do tych samych obszarów wiedzy. Innymi słowy, na py- tanie, „czym jest zespół Downa", raz udziela odpowiedzi ugruntowanej w wiedzy medycznej, innym razem — odpo- wiedzi zakorzenionej w pewnych ogólnych poglądach o na- turze psychologicznej, społecznej czy filozoficznej, a jeszcze w innych wypadkach — odpowiedzi uwarunkowanej pew- nymi zakorzenionymi w potocznym myśleniu stereotypami. Przy tym nie istnieje wyraźna granica między opiniami „służ- bowymi" i „prywatnymi"; oba rodzaje opinii wygłaszane są z pozycji człowieka, który „wie lepiej". Dodatkowym utrudnieniem w przeprowadzanej obec- nie analizie jest fakt, że motywacje skłaniające personel do wygłaszania powyższych opinii różnią się w zależności od sytuacji. Czym innym bowiem jest mieć do czynienia z roz- paczającą matką, którą jakoś trzeba uspokoić, czym innym zaś — mieć do czynienia z socjologiem, wobec którego kuli- sy sceny muszą pozostać zakryte. Planując przeprowadzenie wywiadów z personelem szpi- tala nie wiedziałam oczywiście, jakiego typu informacje zo- staną mi przekazane. Pytania wywiadu zostały tak skonstru- owane, aby dać respondentom możliwość w miarę swobodnej wypowiedzi na temat zagadnień typu: „Czy łatwo Pani roz- poznaje dzieci z zespołem Downa? Po czym to Pani rozpo- znaje?"; „Kto zwykle informuje matkę? Kiedy?"; „Co Pani myśli widząc noworodka z zespołem Downa?". Tego typu pytań, oscylujących wokół interesującego mnie zagadnienia, zadawałam w każdym z wywiadów kilkanaście. i 210 Elżbieta Zakrzewska-Manterys Nie wiedząc wszakże, jaka teoria „wyłoni się" w trakcie analizowania zebranych danych, jednego mogłam być pew- na, jeszcze zanim przystąpiłam do przeprowadzania badań. Mogłam być mianowicie pewna tego, że niemal nie będą padały odpowiedzi „nie wiem" czy „nie mam zdania". Po- nadto, nie spodziewałam się usłyszeć odpowiedzi typu: „to straszne urodzić takie dziecko, powinno się je oddać do za- kładu", albo „te dzieci są gorsze od innych", czy też „upośle- dzone dziecko jest dla wszystkich ciężarem". Jednym słowem, zakładałam, że osobom z wyższym lub średnim wykształce- niem medycznym, pracującym w stołecznym szpitalu, nie wypada żywić przekonań, a raczej uprzedzeń, jakie żywią najczęściej „ludzie z ulicy". I rzeczywiście, jeśli padały wyżej przytoczone sformułowania, to zawsze przypisywane one były „ciemnym matkom", „społeczeństwu", po prostu „innym". Mówi pielęgniarka: „Na co dzień ludzie najbardziej się boją właśnie takich dzieci, bo po nich widać, a powinniśmy się bać takich, po których nie widać. [...] W Polsce boimy się upośledzonych, nie tylko takich, ale w ogóle. Bierze się to z tego, że nie mówi się o tym, wynika to z niewiedzy. Więk- szość osób nie chce o tym czytać, bo myśli, że jeśli będą mieli dzieci, to na pewno nie takie. [...] Jest to u nas tabu jeszcze. Rodzice boją się reakcji otoczenia, nie ma akceptacji wśród ludzi, «co powiedzą jak spojrzą w wózek». Nie wszyscy rodzi- ce są tacy silni, aby to przezwyciężyć. Dom — przedszkole, na podwórko nie wychodzą, bo boją się, jak zareagują inne dzieci. Boją się, że wszyscy zaczną wychodzić. Wystarczy spoj- rzeć na ulicy, ludzie odwracają się co chwila, lepiej by było, gdyby nie zwracali na to uwagi, matka się czuje skrępowa- Inna pielęgniarka: „Biedne dziecko. Chociaż w sumie, na czy ono jest takie biedne? No biedne jest, biedne. Nasze spo- łeczeństwo nie jest jeszcze przygotowane. Dziecko jest wyty- kane palcami, nie chcą się z nim bawić. Są trochę inne niż inni ludzie. Osiągają pewien stopień inteligencji po dużym wysiłku, ale to dla społeczeństwa nic nie znaczy". Lekarka: „U niektórych matek to jest darcie włosów z głowy. Obłuda. Najbardziej się boją, co ludzie powiedzą. To jest taka polska mentalność, zakłamanie. Jak dziecko nie zda, to już jest na- piętnowane. [...] W domach dla przewlekle chorych jest dużo Downów, więc niektóre matki muszą oddawać, bez skrupu- łów, i jeszcze mają pretensje do całego świata, że się tam tym dzieckiem źle opiekują. A to ona powinna włożyć najwięcej serca. Dużo kobiet oddaje. Na początku są pełne optymi- zmu, ale później się zniechęcają". Jedynie salowa przedstawiła typową opinię „człowieka z ulicy" jako swoją własną, ale świadczy to tylko o prawo- mocności mojego założenia. Mówi ona: „Nieszczęśliwe, wi- dać, że to jest nieszczęśliwe dziecko. Dotyczy to dziecka i ro- dziców. Ze będzie gorsze, to wiadomo, jest kaleką. Z daleka widać, że jest nieszczęśliwe. Rodzice są nieszczęśliwi z powo- du kalectwa dzieci". Jednak na podstawie innego typu danych dochodzi do całkiem odmiennej strukturalizacji wiedzy na temat tego, czym jest posiadanie dziecka z zepołem Downa. Mianowicie jedna z pielęgniarek, rozmawiając ze mną nie jako z socjolo- giem, ale jako z laikiem, czyli ze „zwykłą pacjentką", nie tyl- ko jednoznacznie daje do zrozumienia, że urodziło mi się dziecko gorsze, lecz również, z pewnością siebie godną eks- perta, udziela mi rad i wskazówek na temat tego, jak powin- nam się zachować. Któregoś razu siedziałam zapłakana przed gabinetem le- karskim, czekając aż lekarka będzie wolna i będzie mo- gła ze mną porozmawiać. Podeszła pielęgniarka z zapy- taniem co mi się stało. Odpowiedziałam: „Moje dziecko 212 Elżbieta Zakrzewska-Mante, rys ma zespół Downa. Ja to widzę, wiem, że tak jest". Ona: „Zaraz pójdę zobaczyć". Poszła. Wróciła i odezwała się w te słowa: „No chyba tak, ale nie widać po nim za bardzo". Ja: „Chcę właśnie poprosić lekarkę, żeby pozwo- liła tu przyjść mojemu mężowi, bo chcę mu to jakoś powiedzieć, a przez telefon nie wiem jak". Ona: „A po co pani będzie mówiła mężowi takie rzeczy? On panią rzuci, po co mężczyźnie takie dziecko. A tak, przynajmniej przez rok mąż nic nie będzie wiedział, to przez ten czas pani go przy sobie zatrzyma. Kobieta inaczej na to patrzy, dla niej dziecko to zawsze dziecko. Pani go będzie kochać. Ale | mąż? Ja pani dobrze radzę, niech mu pani nic nie mówi". To, czy nowo narodzone dziecko będzie mogło odgry- wać w przyszłości jakąkolwiek pozytywną rolę w życiu moje- \ go męża, nie jest w ogóle brane pod uwagę. Natomiast wy- j powiedziane przewidywanie, że ja sama jako matka będę dziecko kochać tylko dlatego, że jest moje, stanowi, jak mi się wydaje, wyraz „naturalnego", „potocznego" poglądu na miłość macierzyńską — poglądu, który owa pielęgniarka może wygłosić wobec zrozpaczonej matki; nie wypada jej jednak wygłosić go wobec reprezentantki wiedzy naukowej. Bowiem u podstaw takiego poglądu leży założenie, że dziecko z ze- społem Downa jest kimś nie w pełni wartościowym, a takie- go założenia właśnie nie wypada przyjmować wykształconej osobie. Zobligowana jest ona do „udawania", że wierzy w obo- wiązujące hasło o „sprawnych inaczej". Tak więc moje oczekiwania na temat treści wypowiedzi respondentów zostały generalnie spełnione. Dopiero jednak dzięki ich uwikłaniu w konteksty innych wypowiedzi i in- nych sądów, charakterystycznych dla każdego respondenta, nasunęła mi się analogia do rozważań Schutza zawartych w ese- ju „Światły obywatel". Wydaje mi się mianowicie, że można Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka 213 dokonać analizy wypowiedzi respondentów w kategoriach problematyki związanej ze społeczną dystrybucją wiedzy. „Porządkowanie" sytuacji można by w takim ujęciu trakto- wać jako wypracowywanie w miarę jednoznacznych definicji tego, jakiego typu wiedza jest adekwatna do opisu tego, co się rozgrywa. Pierwszy typ wiedzy, jaką posiada personel, to wiedza medyczna, czyli taka, która wypływa bezpośrednio z zawo- dowych kompetencji lekarzy i pielęgniarek. W momencie narodzin dziecka chodzi o to, by wiedza „teoretyczna" mogła być jednoznacznie zastosowana w praktyce. Innymi słowy, podczas pierwszych oględzin dziecka, albo wkrótce potem, lekarze muszą orzec, „jakie" dziecko się urodziło, ta wstępna definicja należy do zasobu podstawowych obowiązków za- wodowych lekarzy. O dziecku zdrowym, nie mającym żad- nych wad, urodzonym o czasie i spełniającym wszystkie inne kryteria stosowanych testów medycznych lekarze mówią: dziecko „dobre". Słowo to pojawia się w takim na przykład kontekście: „Teraz mamy na sali kobietę 44-letnią i wszystko jest w porządku, dziecko jest dobre" — mówi lekarka. Okre- ślenie takie oznacza pewien skrót myślowy — jest to zdefi- niowanie dziecka jako takiego, które nie wymaga żadnych dodatkowych zabiegów poza tymi, jakie wykonuje się standar- dowo wtedy, gdy „wszystko idzie dobrze". Tego typu wiedzą nie trzeba się z nikim dzielić, bowiem należy ona do zasobu wiedzy wszystkich dorosłych osób znajdujących się w szpitalu. Narodziny dziecka z zespołem Downa stanowią pewien wariant sytuacji, w której rodzi się dziecko „niedobre". W każ- dym przypadku, w którym rodzi się dziecko, które nie jest „dobre", potrzebny jest ktoś, kto to może orzec. Z grubsza rzecz biorąc, można wyróżnić dwie wersje takiej sytuacji. Po pierwsze, jest to sytuacja, w której na pierwszy rzut oka wi- 214 Elżbieta Zakrzewska-Manterys a dać, że z dzieckiem jest coś nie w porządku. Matka, tak samo jak lekarz, widzi, że dziecko ma jakieś wady somatyczne, na przykład brakuje mu jakiejś kończyny, ma rozszczep podnie- bienia albo małogłowie. W takim wypadku rolą lekarza jest nazwać ten obserwowalny stan przy użyciu terminów me- dycznych, a następnie określić jego przypuszczalne przyczyny oraz przewidywane konsekwencje dla przyszłego życia, zdro- wia i dalszego rozwoju dziecka. Czyli lekarz dzieli się z mat- ką swoją wiedzą na temat zjawiska, o którym wszyscy wie- dzą, że zaistniało. Ponadto, lekarz dysponuje pewną skalą, według której ocenia, czy dziecko jest „bardzo", czy tylko „trochę" niedobre. Na przykład jeśli dziecko ma spodziec- two, to wprawdzie nie jest zupełnie dobre, ale nie jest też całkiem niedobre i stan ten lekarz może określić jako „nic takiego". W biografii opisuję sytuację, kiedy miałam możli- wość doświadczyć tego, iż moje dziecko nie jest „całkiem dobre", nie wiedząc jeszcze, że wkrótce okaże się, iż jest „ca- łkiem niedobre". Ujmuję to słowami: Po chwili przynieśli mi Wojtusia do „pooglądania". Spoj- rzałam na jego twarz i od razu rozwiały się wszelkie moje obawy. Był ślicznym, rumianym blondaskiem. Lekarka odwinęła go z pieluszki, pokazała mi jego siusiaczka i po- wiedziała, że ma on spodziectwo. Spojrzałam na nią baranim wzrokiem, bo pierwszy raz o czymś takim sły- szałam. Powiedziała, że musiałam przechodzić jakąś in- fekcję w pierwszych miesiącach ciąży i że to nie jest po- ważna wada. Coś tam opowiadała, że Wojtuś nie ma napletka czy coś takiego, ale że przecież i tak często się go obcina tym, którzy go mają, więc w ogóle nie ma się czym przejmować. I poszła, unosząc ze sobą moje dziec- ko, którego nawet nie miałam okazji dotknąć. Ja pozo- stałam na stole porodowym, bo odbywało się jeszcze Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka 215 szycie. Zapytałam lekarkę szyjącą co to jest to spodniac- two? „Spodziectwo" — poprawiła mnie. I dodała „Tym to ja bym się nie przejmowała". Drugą wersją sytuacji narodzin dziecka niedobrego jest sytuacja, w której profesjonalista wie, iż coś z dzieckiem jest nie w porządku, jednak stanu tego nie widać „na pierwszy rzut oka" i jest wielce prawdopodobne, że laik nie będzie mógł tego stwierdzić. Sytuacja taka zachodzi właśnie przy narodzinach dziecka z zespołem Downa, jeśli nie ma ono żadnych widocznych wad somatycznych. Wady takie często są skorelowane z występowaniem zespołu Downa i o ile są na tyle specyficzne, że z dużym prawdopodobieństwem na to wskazują, o tyle przypadek taki należy do pierwszego warian- tu. Z chwilą jednak, gdy dziecko „ma wszystko na swoim miejscu", a mimo to nie odpowiada standardom dobrego dziecka, to zadaniem profesjonalisty jest po pierwsze zdefi- niować zaistniały stan rzeczy, a następnie uświadomić matce, iż jej dziecko nie podpada pod definicję takiego dziecka, ja- kiego oczekiwała. Jednym z celów, do których zmierza profesjonalista jest więc doprowadzić do sytuacji, że matka podziela jego defini- cję sytuacji. Aby to jednak mogło nastąpić, konieczne jest spełnienie dwóch warunków. Po pierwsze, nie może być żad- nych wątpliwości, że profesjonalista prawidłowo zdefiniował sytuację. Po drugie, trzeba orzec z całą pewnością, że profe- sjonalna wiedza, jaką dysponuje fachowiec, jest wiedzą obiek- tywną, a więc jedyną, która może być zastosowana do opisu danego przypadku. Innymi słowy, profesjonalista nie może użyć tutaj kwantyfikatora w rodzaju: „z medycznego punktu widzenia" albo „moim zdaniem", lecz zobowiązany jest po- dać „całą" wiedzę o przypadku, oczywiście odpowiednio „uprzystępnioną" dla poziomu pojmowania laika. 216 Elżbieta Zakrzewska-Ma nterys I Radzenie sobie z tą sytuacją polega na ujmowaniu jej w kategoriach oczywistości. Nie może się zdarzyć, aby jeden lekarz uznał, że urodziło się dziecko z zespołem Downa, a dru- gi nie. Albo że lekarze stwierdzają zaistnienie tej sytuacji, a pie- lęgniarki nie. Wyrazem takiego „ujednoznacznienia" jest użyty przeze mnie w biografii zwrot „oni mówią" — zwrot za po- mocą którego przekazuję mojemu mężowi istniejącą defini- cję sytuacji. W świadomości społecznej tąMe jednoznaczne określenie stanu pacjenta nazywa się diagnozą. Jednak w przy- padku narodzin dziecka z zespołem Downa lekarze, nie dys- ponując wynikami badań genetycznych, nigdy nie stawiają diagnozy, lecz zawsze formułują „podejrzenie". Z drugiej jed- nak strony owo podejrzenie formułuje się wyłącznie na uży- tek matek, dla samego personelu pełni ono funkcję identycz- ną jak „diagnoza". W ten sposób sytuacja od samego początku staje się oczywista i jednoznaczna, chroniąc personel przed bezładem i chaosem podejrzeń, wątpliwości czy niedomó- wień. W wypowiedziach wszystkich badanych przeze mnie respondentów daje się zauważyć owo oscylowanie między pewnością sytuacji na użytek personelu i jej niepewnością na użytek matek. Przy tym, jak można sądzić, „niepewność" ta wynika nie tyle z przewidywania możliwości niepotwierdze- nia się „podejrzenia", ile z obawy przed zadaniem matce „osta- tecznego ciosu". Mówiąc inaczej, personel formułując podej- rzenie nie tyle daje do zrozumienia matce, że „być może" nastąpią jakieś komplikacje w rozwoju dziecka, ile, ze wzglę- dów psychologicznych, chce jej pozostawić czas na oswojenie się z sytuacją. Mimo wszystko, definicja sytuacji jest tak samo „obowiązkowa" jak przy diagnozie. Na pytanie: „Czy łatwo Pani rozpoznaje dzieci z zespo- łem Downa? Po czym to Pani rozpoznaje?" respondenci od- powiadali następująco: Lekarka: „Tak, na ogół jest to bardzo proste. Jest to jed- na z wad, które najłatwiej rozpoznać dla kogoś, kto pracuje na noworodkach. Dla pediatry z przychodni może to być trudniejsze. Zawsze się konsultujemy, muszą być 2-3 opinie, aby móc zacząć rozmawiać z matką". Ordynator: „Tak. Są pewne objawy fizyczne, po których «na oko» można poznać [wymienia jakie]. Z rozpoznaniem nie ma na ogół problemów. Są czasem dzieci, z którymi są problemy, jeśli przedłuża się poród i twarz jest obrzęknięta. Ale w pierwszej dobie już da się rozpoznać. Nigdy rodzinie nie mówimy, że jest to zespół Downa na 100%, bo musi to potwierdzić badanie genetyczne". Pielęgniarka: „Tak, oczywiście [wymienia cechy charak- terystyczne]. Chociaż czasami to też nie zawsze świadczy. Patrząc optycznie nie musi się wszystko zgadzać z badania- mi. [...] Przy porodzie od razu widać, że mamy dziecko z ze- społem Downa, i to wiemy. Z obserwacji wzrokowych wi- dać". Pielęgniarka: „Tak, nie ma problemu. Charakterystycz- ny wygląd [opisuje]. Podejrzenia na ogół się potwierdzają, ale objawów jest tyle, że jak nie jeden, to drugi zawsze wystę- puje. Nie słyszałam o pomyłce, bo w 100% nie daje się pew- ności. [...] Często koleżanki nas informują, że jest Down na oddziale. Jedzą inaczej, są apatyczne, są zawsze problemy. Zawsze sobie przekazujemy, czego nie zapisuje się w żadnych dokumentach, bo nie jest to rzecz sprawdzona". Pielęgniarka: „Tak, ogólnie patrzymy na bruzdę. Naj- bardziej po buzi widać, ma charakterystyczny wygląd [opisu- je]. Jeśli jest charakterystyczny Down, to widać. Czasami nam się wydaje, że po buzi by się nie powiedziało tak bardzo, ale inne cechy ma. Czasem w pierwszej dobie nie widać, każdy dzień następny coraz bardziej sugeruje. Zazwyczaj zwracamy k 218 Elżbieta Zakrzewska-Manterys uwagę na te dzieci, bo coś się z nimi dzieje. Noworodek jest bardzo spokojny, nie są te dzieci tak bardzo krzykliwe, tak jak reszta. Przy porodzie czasami widzimy, że ma skośne oczy. Dopiero jak opuchlizna z buzi schodzi, to się uwidocznia". Z wypowiedzi powyższych daje się odczytać, iż pomimo istnienia wielu jaskrawych dowodów na to, że urodziło się dziecko z zespołem Downa, sytuacja, aby stać się w pełni oczywista, wymaga wkładu pewnej pracy polegającej na spo- łecznym uzgadnianiu jej sensu. O owym wkładzie pracy świad- czą zwroty takie jak na przykład „zawsze się konsultujemy, potrzebne są 2-3 opinie", „na ogół nie ma problemów", „je- śli jest charakterystyczny Down, to widać", itp. Innymi sło- wy, już od samego początku definicja sytuacji, mimo jej nie- wątpliwego zakorzenienia w kontekście medycznym, zawiera pewne elementy społecznego kontekstu jej wytwarzania. Ów społeczny kontekst jest w miarę możliwości ignorowany, to znaczy nadaje się jako temat rozmowy z „niezaangażowanym" socjologiem, nie nadaje się jednak jako przedmiot dywagacji z matką. Mógłby bowiem spowodować osłabienie wymow- ności kontekstu medycznego, a tym samym spowodować, iż definicja sytuacji mogłaby się zamienić w „propozycję defini- cyjną", wywołując niepotrzebne zamieszanie i zamęt. Podtrzymywanie jednoznaczności obiektywnie zdefinio- wanej sytuacji kosztem ignorowania procesu jej społecznego uzgadniania staje się bardziej widoczne przy odpowiedzi re- spondentów na inne pytanie wywiadu. Pytanie brzmi: „Czy zdarzyła się Pani pomyłka w diagnozie, albo czy słyszała Pani o takiej pomyłce?" Oto niektóre z uzyskanych odpowiedzi: Ordynator: „Tak. Mnie się to zdarzyło. U dziecka z po- dejrzeniem zespołu Downa, przysłanego z innego szpitala [daje do zrozumienia, że to nie ona osobiście jest odpowiedzialna za sformułowanie podejrzenia — PrzyP- EZAd] badania ge- Jrajektoria narodzin upośledzonego dziecka 219 netyczne okazały się prawidłowe. Były podobieństwa rodzin- ne. Był w rodzinie człowiek ze Wschodu. Nie na darmo mówi się o tym «mongolizm», bo są pewne cechy fizyczne tej rasy". Pielęgniarka: „W latach mojej pracy, nie. Chodzi tylko o stopień zespołu Downa. Nie zdarzyło się tak, że jest to tylko uroda. Wyniki badań genetycznych zawsze potwier- dzają". Pielęgniarka: „O pomyłce nie słyszałam, ale dość dawno czytałam taki artykuł, to było na Zachodzie [w domyśle — gdzieś daleko, nie u nas — przyp. EZM]". Lekarka: „Nie. Ja się nie spotkałam. To znaczy my nie mamy później kontaktu z matkami po wynikach badań. Dowiadujemy się raz na 10-20 przypadków. O reszcie nie wiemy, ale nie mamy wątpliwości. Nigdy rozpoznania nie dokonuje lekarz młody, my pracujemy po 15 lat. Nigdy nie było pomyłki". Pielęgniarka: „U nas nie ma. Doktor tylko mówi, żeby matka się zgłosiła do poradni. Potem nie wiemy co się dalej dzieje. Nas wiele rzeczy tak interesuje, ale potem nie mamy kontaktu, nie ma jak tego sprawdzić. Trudno powiedzieć, czy się sprawdza, czy nie". Z wypowiedzi tych łatwo można wywnioskować, jak ilu- zoryczne jest określenie „podejrzenie" zespołu Downa. Oczy- wiście mogą zdarzyć się „wpadki", wyjątki potwierdzające regułę — jak w pierwszej wypowiedzi. O wyjątku takim poinformowała mnie również lekarka, gdy jako pacjentka szukałam pocieszenia w jej gabinecie (opis tej sceny zawarty jest w jednym z przytoczonych fragmentów biografii). Gene- ralnie jednak personel szpitala nie jest zainteresowany wyni- kami badań genetycznych, ponieważ wyniki te mają stano- wić dowód dla matek, ale nie dla samego personelu. Fachowość i profesjonalizm (podkreślanie długiego stażu 220 Elżbieta Zakrzewska-Mante ?rys pracy) polegają tu właśnie na możliwości uporządkowań^ sytuacji we własnym zakresie, bez konieczności odwoływanja się do fachowości kogoś innego. Czyli gdyby personel „po_ ważnie" przyznawał status podejrzenia własnemu orzeczeniu tym samym podawałby w wątpliwość własne kwalifikacje. Podsumowując, powiedzieć można, że pierwszy ze struk- turalnych elementów zachodzących w procesie definiowania sytuacji narodzin dziecka z zespołem Downa bazuje na pro- fesjonalnych kompetencjach personelu. Jednak w owe kom- petencje od samego początku uwikłana jest wiedza o charak- terze społecznym, na przykład typu: „w jaki sposób najlepiej podawać informacje, aby matka mogła je przyjąć". Rolą tego typu wiedzy jest takie manipulowanie wiedzą medyczną, aby sprawiała ona takie wrażenie, na jakie „zasługuje" — miano- wicie obiektywnie przedstawiała, „jak się rzeczy mają". Inny- mi słowy, wykorzystywanie wiedzy o charakterze społecznym ma za zadanie podtrzymywanie i wzmacnianie wiedzy o cha- rakterze medycznym, sprawienie, by była ona przekazywana tak dobitnie, jak to jest tylko możliwe. Drugim strukturalnym elementem omawianego procesu jest problem rozpowszechniania się definicji i sprawiania, by była ona obowiązująca dla wszystkich. O mechanizmach trans- mitowania własnej wiedzy personelu na matkę mówiłam już wcześniej, przy okazji omawiania zagadnienia, w jaki sposób personel prowokuje matkę do „wczucia się" w taką sytuację, jaką zdefiniował sam personel. Obecnie chciałabym zastano- wić się nad problemem, w jaki sposób wiedza o zespole Downa wędruje między lekarzami a pielęgniarkami, a na- stępnie — w jaki konkretnie sposób ta „uzgodniona" wiedza rozprzestrzenia się dalej i jest udostępniana laikom. Do zaso- bu wiedzy każdego laika należy przekonanie o tym, że lekarz odpowiedzialny jest za diagnozowanie pacjenta i ordynowa- postępowania wobec niego. Do pielęgniarek zaś należy j niesie choćby na poziomie zachowań, z diagnozą iwy- f li poleceń. Nie będę tu wdawała się w zawiłości lekarzami a pielęgniarkami, w których punk- jest zakres autonomii pielęgniarek i moz- f Tm razie, dla wszystkich jest oczywiste, ze w p Ldzin dziecka z zespołem Downa to lekarz jest osobą T , mstytucjonalizuje" ten stan rzeczy, ewentualnie po Stać-I z innym! doświadczonymi lekarzami. W wy- powiedziach niemal wszystkich respondentów, oprócz jedne) pielęgniarki, rzeczywisty przebieg wypadków nie jest sprzecz- ny z % ogólnie przyjętą normą. Pielęgniarki przyznają ze same sę domyślają, iż na oddziale jest dziecko z zespołem Sina jednak „oficjalne" potwierdzenie nadchodzi zawsze ze strony lekarza. Na pytanie: „Kto stwierdza, ze dziecko ma zespół Downa? Czy pielęgniarki i salowe są informowane nryez lekarzy?" otrzymałam następujące odpowiedzi: P Pielęgniarka: „Same się domyślamy, ale lekarz tez infor- muje Jak koleżanki przejmują dyżur, przy zdawaniu dyżuru Przekazujemy sobie, że jest takie dziecko. Salowe me biorą udtrw zdLaniu raportu, me pielęgnują dzieci. Oczywi- ście wiedzą, bo słyszą nasze rozmowy, ale specjalnie nikt ich nie informuje . , Pielęgniarka: „Oficjalnie nas nie trzeba informować, to widać My między sobą inaczej rozmawiamy, a macze, z ro- dzicami [w domyśle: status „podejrzenia" jest meprawdziwy _ ^ ?ZM\. Często koleżanki nas informują, ze jest Down na oddziale . Pielęgniarka: „Same zauważamy. Oprócz tego, jest to wyszczególnione w raporcie, ze względu na opiekę, plelęgna- cję dziecka i zachowanie się wobec matki . 222 Elżbieta Zakrzewska-Mante, rys Salowa: „Mnie nikt nie mówi. To już jest sprawa pielę- gniarek. Tylko mimo woli, słysząc rozmowy. Oglądamy «toto» razem z pielęgniarkami". Ordynator: „Pielęgniarka informowana jest przy poro- dzie. Muszą wiedzieć wszystkie, bo dziecko wymaga szcze- gólnej opieki, aby miała więcej czasu do pielęgnacji. Pielę- gniarka podając dziecko matce musi jej powiedzieć, że dziecko wymaga szczególnej troski. Często siedzi przy matce, poma- ga jej i dziecku, musi być przygotowana na pytania i wątpli- wości matki, aby nie była zaskoczona. Salowa musi wiedzieć, aby nie palnęła matce coś bez potrzeby. Musi wiedzieć, ale nie ma prawa nikogo informować. Odbywa się to różnie, w zależności, kiedy się dziecko rodzi. Zwykle na odprawach pielęgniarskich rano. Po południu — pielęgniarki są infor- mowane, ale nie jest to szczególnie sformalizowane. Zależy od stanu dziecka. Dopóki mamy wątpliwości, to nic pielę- gniarkom nie mówimy. One zawsze nas pytają, salowe nie. Jeśli one mają wątpliwości, to przychodzą i pytają". Lekarka: „Salowe nigdy nie są informowane o dzieciach. Pielęgniarki same wyczuwają. Mówi się o tym przy pierw- szym badaniu na sali porodowej, w obecności pielęgniarki. One to sobie przekazują między sobą. Jeśli jest Down na oddziale, to jest to wydarzenie, o którym się mówi. Pielęgniar- ki się świetnie orientują, są często łącznikiem między dziec- kiem a nami. Ich spostrzeżenia są słuszne, ale zawsze to lekarz pierwszy stwierdza. Starsze pielęgniarki same spostrzegają, ale my informujemy młode. Starsze same taką młodą szkolą". W powyższych wypowiedziach widać zasadnicze różnice między opiniami pielęgniarek a lekarek na temat prawomoc- ności definicji sytuacji i stopnia jednoznaczności sposobów jej rozprzestrzeniania się. Wypowiedzi pielęgniarek można by streścić słowami: „jakoś tak się dzieje, że w pewnym mo- mencie już wszyscy o tym wiemy". Różnice w wypowiedziach na temat tego, „jak" to się dzieje — na przykład: wyszczegól- nione w raporcie lub nie wyszczególnione; lekarz oficjalnie stwierdza ale oficjalnie nas nie trzeba informować — wska- zują na to, iż za każdym razem drogi dochodzenia do tego, że sytuacja już „jest" są różne. Pielęgniarki nie są odpowie- dzialne za „poziom świadomości" dotyczący stanu dzieci, pa- nujący wśród pracowników oddziału i dlatego, jak można sądzić, z pewną beztroską odnoszą się do algorytmu działań mających na celu ustanowienie porozumienia. Inny jest sto- sunek do tej kwestii lekarek. One są odpowiedzialne za to, co wiedzą pielęgniarki, ponieważ ta ich wiedza może znaleźć swoje odbicie w ich czynnościach zawodowych. Dlatego, jak sądzę, obie lekarki dość szczegółowo i precyzyjnie opisują proces rozpowszechniania się definicji sytuacji. Zwłaszcza ordynator jest osobą niezwykle drobiazgową w opisywaniu różnych niuansów związanych z informowaniem pielęgnia- rek i salowych o szczególnym stanie dziecka. Porównując jed- nak jej wypowiedź z wypowiedziami innych osób, można dojść do wniosku, że jest to pewna idealizacja, czyli odpo- wiedź na pytanie, „co by było gdyby postępowaniem perso- nelu rządziły sztywne, a jednocześnie słuszne, zasady postę- powania w omawianej kwestii". Inaczej mówiąc, wypowiedź ordynatora jest wypowiedzią osoby, która z urzędu pełni najwyższą funkcję administracyjną na oddziale i na użytek „bezstronnego socjologa" przedstawia wyidealizowaną, w pełni uporządkowaną wizję pracy instytucji, którą kieruje. Wśród odpowiedzi, jakie uzyskałam na powyższe pyta- nie, jest również wypowiedź pielęgniarki, która nie podpada pod schemat powyższej analizy. Pielęgniarka ta mówi: „Ja bym powiedziała pani odwrotnie, szczerze mówiąc. My czę- ściej zauważamy i mówimy lekarzom. Chyba, że po dziecku 224 Elżbieta Zakrzewska-Manterys bardzo widać. Lekarze nie chcą się do tego przyznać, ale my częściej im mówimy, niż oni nam. Przewijamy dziecko i wi- dzimy zmiany, lekarze rzadko widzą, czasami nie zauważają. My możemy mówić tylko o bardzo widocznym Downie. Jeśli lekarz nie jest pewien, daje skierowanie do poradni genetycznej, ale nie mówi o zespole Downa, tylko o upośledzeniu. Tak nas nauczyli, że zespół Downa nazywa się wtedy, gdy są ty- powe cechy. W przypadkach niejasnych nie wiemy, co to jest, z bruzdą różnie bywa, ale tak nas w szkole uczą typo- wych cech. [...] Czasami są różnice zdań między lekarzami, na początku, zaraz po porodzie. Zawsze mówią «podejrzenie». Matce też się mówi, że może być, ale nie musi. Nigdy nie mówimy, że na pewno, bo na tyle nie jesteśmy kompetentni". Wypowiedź tej pielęgniarki jest o tyle nietypowa, że wyłamuje się ona jak gdyby z „wspólnego frontu" podob- nych w innych wypowiedziach strukturalizacji sytuacji. Uchyla rąbka kulis. Mówi wręcz o tym, czego na podstawie innych wypowiedzi można się tylko domyślać. Podkreśla ponadto pewną okoliczność, która nie występuje w pozostałych wy- wiadach, gdyż, jak można sądzić, okoliczność ta mogłaby się przyczynić do „rozmydlania" definicji sytuacji, i tak już wy- magającej podtrzymywania i pewnego typu dbałości o jej jednoznaczność. Chodzi mianowicie o to, że w gruncie rze- czy nie istnieje dychotomiczny podział: dziecko „dobre" — dziecko z zespołem Downa. Różnica ta jest raczej sprawą stopnia i stanowi pewne kontinuum stanów, na którego krań- cu znajduje się „pełnoobjawowy" zespół Downa. W środko- wej części kontinuum, jak można domniemywać, znajdują się różne postaci mozaikowatości (dodatkowy chromosom występuje nie we wszystkich komórkach ciała — PrzyP- EZM), a także inne niż zespół Downa postaci wad genetycz- nych. I znowu, pomijanie tego zjawiska przez prawie wszyst- kich respondentów ma znaczenie funkcjonalne. Świadczyć może nie tyle o tym, iż respondenci nie dostrzegają samego zjawiska, ile o tym, że jego uwzględnianie przyczyniłoby się do skomplikowania i niejednoznaczności społecznego kon- tekstu definicji sytuacji. Tak więc pielęgniarka, o której mowa, jest w swoich wypowiedziach bardziej „szczera" niż pozostałe osoby i w dalszych analizach będę jeszcze miała okazję przy- taczać jej poglądy odbiegające od przyjmowanego standardu. Chcę wyraźnie przy tym zaznaczyć, iż słowo „szczera" uży- łam w cudzysłowiu po to, by zasygnalizować, że nie uważam pozostałych osób za „nieszczere", lecz jedynie za bardziej „przywiązane" do wspólnych uzgodnień. Kolejny problem dotyczący rozprzestrzeniania się defi- nicji sytuacji związany jest z procesem „wychodzenia" owej definicji na zewnątrz, poza wiedzę personelu, czyli — udo- stępnianie tej wiedzy matkom. Omawiałam już ten problem w jego ujęciu psychologicznym. Obecnie chciałabym zasta- nowić się nad tym, jaki algorytm działań rządzi w tym zakre- sie, nie tyle „rzeczywiście", w codziennym życiu szpitala, ile w opiniach wypowiadanych na użytek socjologa. Czyli, jak można domniemywać, w opiniach „odświętnych", tworzo- nych przez personel w celu narzucenia pewnego typu racjo- nalności na bezład i bałagan tego, co dzieje się „od kuchni". Pytanie wywiadu zostało sformułowane następująco: „Kto zwykle informuje matkę? Kiedy? Jak to się odbywa?" A oto uzyskane odpowiedzi: Pielęgniarka: „Oczywiście lekarz. Przy urodzeniu, jak dziecko jest obejrzane na punkcie noworodkowym. Później na obchodzie pediatrycznym. Jeśli na sali porodowej jest jed- na pacjentka, to doktor od razu informuje. Później udziela dokładniejszych informacji na sali albo prosi do pokoju le- karskiego. Nigdy nie byłam obecna przy takiej rozmowie". 226 Elżbieta Zakrzewska-Manterys Pielęgniarka: „Zawsze i tylko lekarz bezpośrednio p0 porodzie — gdy są wady. Nie byłam świadkiem, gdy przy porodzie doktor informuje. Nie jest to częsty przypadek. Najczęściej, gdy przychodziłam na oddział, to już zastawa- łam takie dziecko. Nigdy nie byłam przy takiej rozmowie, nie wiem, o czym lekarz i matka rozmawiają. Nas matki ni- gdy o nic nie pytały, nawet jeśli były poinformowane". Pielęgniarka: „Staramy się na początku nic nie mówić. Delikatnie, taktownie lekarz mówi, że trzeba zrobić badania, żeby nie wywołać szoku. Chyba że pacjentka wie co to jest zespół Downa, wtedy mówimy wprost. Nie używa się tego określenia, mówi się okrężną drogą, jeśli matka nie wie co to jest. Jeśli matka się nie dopomina, to w pierwszej dobie nic nie mówimy. Potem, powolutku, w 3—4 dobie, mówi się o skierowaniu na badania, «aby ewentualnie wykluczyć», ro- bione w sposób delikatny. Jest to indywidualne. Przekazuje lekarz, my się tym nie zajmujemy. Pielęgniarki wymigują się od odpowiedzi, odsyłają do lekarza". Lekarka: „Informuje się o wiotkości, o wadach. Jeśli matka to podchwytuje, to się potwierdza. Jeśli matka nie kojarzy, to mówi się o odchyleniach od normy i kieruje się na badania genetyczne, nie używa się wtedy sformułowania zespół Downa. Jak się coś takiego powie, to matki się niepo- koją, chcą wiedzieć więcej. Prosimy je do gabinetu, robimy wywiad, mówimy o szczegółach. Jeśli matka się orientuje — dużo jest wśród nich nauczycielek, one są świadome — wtedy mówimy wprost. Jeśli nie — mówimy, że dziecko ma wady, nawet wtedy nie wpisujemy w książeczce. Na ogół o wszyst- kich wadach oględnie informujemy. Nie mówimy na łóżku porodowym. O niektórych wadach tak, gdy jesteśmy nama- calnie pewne. O Downie mówimy po dwukrotnym badaniu, konsultacjach, ale informujemy tego samego dnia, że dziec- I ko ma wady albo wymaga opieki. Zaraz po porodzie ten szok mógłby pogorszyć jej stan. Dziecko jest obrzęknięte, zakrwawione, już widać zespół Downa, ale trzeba to spraw- dzić. Na ogół oględnie trzeba matkę przygotować, bo raz na 1000 może się zdarzyć pomyłka. O odgórnych normach nic nie wiem, postępujemy według własnego odczucia". Ordynator: „Zawsze lekarz. W gabinecie, nie na ogólnej sali. Pytamy o pracę, wykształcenie, aby wiedzieć jakimi sło- wami powiedzieć. Osoby z wyższym wykształceniem często same się domyślają. Osoby proste często nie wiedzą, co to jest. Zawsze rozmawiamy w cztery oczy, zbierając wywiad o innych dzieciach, o mężu. Są to prywatne sprawy. Nigdy nie mówimy na sali porodowej, bo matka jest w szoku i nie odbierze naszych informacji albo odbierze informacje przeja- skrawione [? — Przyp- EZM\. Zwykle czekamy dobę, pa- trzymy, jaki jest stan psychiczny matki. Położnicy uważają, że nie można informować zbyt wcześnie, bo matka jest w szo- ku poporodowym. My już od pierwszej doby zaczynamy powoli podawać pierwsze informacje". Pielęgniarka („wyłamująca się"): „Lekarz. Najczęściej przy wypisie, dając skierowanie do poradni. Czasami doktor mówi na początku, ale reguła — przy wypisie, żeby może nie stre- sować tej kobiety. Nie wiem, od czego to zależy. Zależy, któ- ra doktor jest na dyżurze. Niektóre wolą mówić wcześniej. Czasami daje do zrozumienia przy oglądaniu dziecka. Póź- niej prosi do gabinetu, ale nie wiem na jakiej zasadzie infor- mują, jakich słów używają. Czasami to wychodzi od samej matki. Szczegółowo mówi się matce czwartego dnia. My nie informujemy, ale z tego, co się orientuję, gdy podaję matce dziecko, to matka nic się nie domyśla. Gdy któraś matka jest z branży, to mówimy wcześniej. Ale niedawno była pani psy- cholog, głupio jej nie powiedzieć przez 4 dni. Powiedzieli- 228 Elżbieta Zakrzewska-Manterys śmy, ale ona nie uwierzyła, mówiła, że dziecko jest podobne do teściowej. Wydaje się to dziwne, ale takie osoby często nie przyjmują tego do wiadomości. Jeśli chodzi o informo- wanie matek, to jedna pani doktor zrzuca na drugą, boją się reakcji. Najczęściej mówią o tym sucho, tak jak o czymś in- nym, żeby zmniejszyć szok, żeby matka się łatwiej pozbiera- ła. Naradzają się, jak to powiedzieć delikatnie. Wzmianka musi być tutaj. Najłatwiej jest powiedzieć przy porodzie, często dają do zrozumienia, ale kobiety nie kontaktują, nie przyjmują tego. Dopiero gdy na sali karmi i widzi różnicę, to zaczyna się domyślać. Gdy dziecko ma na przykład niski cukier, to ciężko jest matce wytłumaczyć, że to nic takiego. Czasem matki płaczą bez powodu. A tutaj jest powód. Nie wiadomo, jak to powiedzieć. Lekarki spychają jedna na dru- gą, kto to zrobi i nie robią aż do ostatniego dnia, dopiero przy wypisie muszą powiedzieć". Przytoczone wypowiedzi różnią się znacznie między sobą zarówno w zakresie społecznych kontekstów, które są przy- woływane w celu, jak można sądzić, lepszego osadzenia zja- wiska w realiach życia szpitalnego, jak i w zakresie samych prezentowanych faktów. Poszczególni respondenci podają sprzeczne informacje na temat czasu, w którym matka jest informowana; wymieniają różne warianty sytuacji, w zależ- ności od tego, czy i na ile matka wie, co to w ogóle jest zespół Downa. Owa niejednoznaczność sytuacji, brak jedne- go wspólnie podzielanego schematu działania wynikać może z tego, iż proces informowania matki ma charakter interak- cyjny, jest zjawiskiem w ścisłym sensie społecznym. Tak więc, o ile w momencie formułowania definicji sytuacji personel konfrontuje swą teoretyczną wiedzę z praktyczną, o tyle w omawianej sytuacji zachodzi relacja między wiedzą medycz- ną personelu a kompetencjami związanymi z jej komuniko- waniem. Lekarz jako „nadawca" pewnego komunikatu bar- dziej musi się liczyć z cechami „odbiorcy", do którego prze- kaz jest kierowany, niż z cechami samego przekazu. Pielę- gniarki, nie zaangażowane osobiście w to zjawisko, relacjonują je jako bezstronni świadkowie. Można więc powiedzieć, że wiedza personelu o charakterze społecznym pełni tutaj funk- cję nośnika wiedzy o charakterze medycznym. Jeśli zatem ujmiemy proces rozprzestrzeniania się defini- cji sytuacji jako nową definicję sytuacji, nową strukturę, to należy uznać, iż owa nowa definicja rządzi się zupełnie inny- mi prawami, jest tworzona według innych kryteriów niż poprzednia. Definicja ta jest tym bardziej przemożna, im bardziej bezwarunkowym regułom podlega. Z tego punktu widzenia wypowiedzi większości respondentów wskazują na to, iż tego typu definicja nie tyle „jest", nie tyle działa i obo- wiązuje, ile „jest tworzona" retrospektywnie w celu usensow- nienia opowieści na jej temat, odpowiedzi na zadane pyta- nie. Wątpię, czy w swej codziennej pracy personel ma świadomość takiej konsekwencji działania, o jakiej mówi w wywiadach. Największy brak uporządkowania, a więc naj- mniejszą skłonność do przestrzegania schematyzmów myślenia o własnym działaniu, można zauważyć w ostatniej z prezen- towanych wypowiedzi. Natomiast największe uporządkowa- nie występuje w wypowiedzi ordynatora. Ma ona charakter recepty, co prawda dość skomplikowanej, ale nadającej się do precyzyjnego wykonania według schematu „jeżeli...to", na przykład: „jeżeli dziecko ma wady, to mówimy wcześniej", „jeżeli matka jest w dobrym stanie psychicznym, to mówimy wcześniej", „jeżeli matka się niczego nie domyśla, to mówi- my później". Takie uporządkowanie tej wypowiedzi inter- pretuję analogicznie do poprzedniej wypowiedzi ordynatora — jest ono wyrazem ciążącej na ordynatorze odpowiedział- ności za sprawne funkcjonowanie oddziału. Dwa omówione wyżej elementy radzenia sobie z defini- cją sytuacji, mianowicie tworzenie jej, a następnie rozprze- strzenianie, wymagają, jak już o tym mówiłam, posługiwania się w głównej mierze wiedzą medyczną. Wiedza społeczna zaś traktowana jest jako element w większym lub w mniej- szym stopniu wpływający na „zakorzenienie" wiedzy medycz- nej w świadomości wszystkich dorosłych osób przebywają- cych w szpitalu. Wszelkimi innymi poczynaniami personelu rządzi, wiedza o charakterze pozamedycznym — z dziedziny potocznej psychologii, potocznej socjologii, potocznej filo- zofii. Zanim jednak przejdę do tej analizy, spróbuję odpo- wiedzieć na pytanie, do jakiego stopnia personel zdaje sobie sprawę ze sformalizowania swojej wiedzy zawodowej, na ile wypływa ona z formalnego wykształcenia przygotowującego do zawodu. W celu podjęcia tej problematyki zadałam pyta- nie: „Czy o problematyce zespołu Downa i sposobu trakto- wania matki i dziecka jest mowa na studiach (w szkole pielę- gniarskiej)?". A oto otrzymane odpowiedzi: Ordynator: „Nie. Nie przypominam sobie. To wszystko zależy, gdzie trafimy. Jeśli część studentów widzi takie dziecko, to jest dobrze. Często studenci nawet nie widzą. Dowiadują się dopiero w pracy. Żadnych szczególnych zajęć nie ma". Lekarka: „Nie. Ja studiowałam bardzo dawno, 22 lata temu. Teraz może coś studenci mają. Nie miałam pediatrii ani psychologii, ani zajęć, ani wizyt w takim domu [dla upo- śledzonych — przyp. EZM\. Nigdy nam się nie mówiło, jak takie dzieci traktować". Pielęgniarka: „Nie. Była mowa jako o chorobie — obja- wy, przyczyny. Żadnego kontaktu nawet na praktykach ja osobiście nie miałam. Pierwsze kontakty dopiero tu, w szpi- talu". I Pielęgniarka: „Absolutnie nie. W szkole prawie w ogóle się na ten temat nie mówi. Szkoła nie obejmuje całego pro- gramu, za krótki czas. Dokładnie nie pamiętam, kończyłam szkołę 20 lat temu, nie wiem jak jest w tej chwili". Pielęgniarka: „Nie. W szkole jest tylko zróżnicowanie cech. Pielęgnacji nie ma. Wychodzą z założenia, że rzadko komu jest to potrzebne". Pielęgniarka: „ Nie pamiętam. Na praktykach się zetknę- łam, to mi utkwiło w pamięci. Ale nikt mnie tego nie uczył, to wszystko było pobieżne. Rzadko kto chce pracować z dzieć- mi. Kto to kiedyś uczył, jak postępować z rodzicami chorych dzieci? Nie wpuszczało się ich do szpitala i koniec. Dopiero teraz się to zmienia. Tak jest lepiej, teraz jest taka szansa, matka i ojciec mogą przebywać z dzieckiem, oswoić się z nim, mogą na bieżąco pytać o wszystko lekarza, jest to szpital przy- jazny dziecku". Wszyscy respondenci twierdzą, iż ich wykształcenie for- malne nie dało im żadnej wiedzy o zespole Downa jako 0 przypadłości ani o sposobach postępowania z dzieckiem 1 z matką. Jedynym więc źródłem ich wiedzy jest praca w szpi- talu. Ponieważ wszyscy badani respondenci mają długi staż pracy, to uznać można, że ich wiedza jest w wystarczającym stopniu pogłębiona, aby ją można było bez przeszkód stoso- wać w praktyce. Jednak wiedza ta dotyczy w przeważającej większości pierwszych 4-6 dni w życiu dziecka. Stąd wnio- sek, iż wszelka wiedza na temat zespołu Downa „w ogóle" — jak rozwijają się dzieci, jakie prawidłowości żądzą ich życiem i życiem ich rodziców, i tym podobne kwestie — przedostają się do zasobu wiedzy personelu na skutek jej społecznej, a nie zinstytucjonalizowanej, dystrybucji. Omawianie i interpretację tych działań i poglądów per- sonelu, w które zaangażowana jest przede wszystkim wiedza o społecznej genezie, rozpocznę od przedstawienia poglądów na temat reakcji matek na wiadomość, że ich dziecko ma zespół Downa. Reakcje te są wprawdzie bezpośrednio obser- wowane przez personel i wydawać by się mogło, że wiedza na ich temat jest wiedzą ściśle „empiryczną". Jednak w odpo- wiedzi na pytania wywiadu personel nie tyle daje opis tych reakcji, ile wyraża poglądy na ich temat, interpretuje ich zna- czenie, rozszyfrowywuje ich genezę, a to daleko wykracza poza doświadczenia zdobyte w szpitalu. Dlatego właśnie sądzę, że idąc za wskazaniami Schutza, można ten typ wiedzy określić jako wiedzę światłego obywatela, posiadaną „skądinąd", a jed- nak dotyczącą tego samego obszaru, którego dotyczy także wiedza „eksperta", którym każdy członek personelu bez wąt- pienia jest. Na temat reakcji matek zadałam trzy pytania: „Jak zwy- kle reagują matki? Jak powinny reagować? Czy pamięta Pani jakąś szczególną sytuację związaną z urodzeniem się dziecka z zespołem Downa?" Odpowiedzi na te pytania będę anali- zować łącznie. A oto one: Ordynator: „Nie ma takiego określenia «zwykłe». Jest to uzależnione od tego, jak jest nastawiona do ciąży. Jeśli ona chce mieć to dziecko, to reaguje jak każda pacjentka, której się mówi, że dziecko jest chore. Po jakimś czasie dochodzi do niej, że dziecko jest na stałe chore. Przez 1—2 dni nie przychodzi do nas, obserwuje dziecko. Potem wraca, pyta o szczegółowe informacje. Reakcje są różne. Nie wierzy, przy- pomina sobie, że ktoś w rodzinie ma skośne oczy, zaprzecza naszym informacjom, twierdzi, że to niemożliwe. Albo pła- cze, rozpacza, przyjmuje do wiadomości, że dziecko ma ze- spół Downa. Jedne odrzucają dziecko, nie chcą go zabrać, bo nie są w stanie wytrzymać napięcia psychicznego. To się zmienia w czasie. Początkowo nie chcą dziecka zabrać, ale potem najczęściej zmieniają zdanie. Drugie pojmują trage- dię, ale akceptują dziecko, szukają pomocy, proszą o infor- macje. Z tymi najłatwiej rozmawiać. Staramy się uzgodnić w poradni genetycznej wizyty, dajemy skierowanie. Informu- jemy o kole rodzin z zespołem Downa, które się spotykają, wymieniają doświadczenia — podajemy adresy. Pracując tu 19 lat, jeden raz pamiętam, że zostało dziecko oddane do domu dziecka. Parę razy matka akceptowała, ale teściowa nie. Matka wracała po dziecko po 2-3 dniach. Jeśli jest ma- łżeństwo, to ono decyduje o losach dziecka. Pacjentce łatwiej jest znieść, jeśli ma kogoś przy sobie, umożliwiamy wizytę męża. Dawniej potajemnie robiliśmy kontakty mężów z żo- nami, teraz są wizyty. Wtedy kobiecie było łatwiej, bo tylko mąż przychodził, żadnej innej rodziny. Boją się reakcji mę- żów, bo się je obwinia, a teraz badania naukowe pokazują, że jak mąż jest starszy to też zespół Downa może być. Jeżeli mąż zaakceptuje, to jej jest prościej. Jak powinny reagować? To bardzo uwarunkowane światopoglądem, bez względu na wykształcenie. Jaki jest jej komfort psychiczny, jak akceptuje świat. Potem długo, długo nic. Potem wykształcenie. Na trze- cim miejscu dom — kto z nią mieszka, czy rodzina zaakceptu- je dziecko. Każda reakcja jest dobra, z każdej można w jakiś sposób wyjść. [...] Niedawno pacjentka urodziła, ewidentnie było widać zespół Downa. Pacjentka zaakceptowała dobrze do momentu spotkania z teściową, która po wyjściu powie- działa lekarzowi, że absolutnie nie może zaakceptować, że to wina synowej. Tatuś miał to samo nastawienie. Tragedia w momencie wypisu, chciała wziąć, ale bała się, że mąż ją wyrzuci. Wróciła sama po tygodniu i z pełną świadomością, z żelaznym wzrokiem patrzącym przed siebie powiedziała, że to dziecko wychowa. Wynajęła sobie mieszkanie. Było to bar- dzo wzruszające. Początkowo ugięła się pod presją rodziny, ale później zrozumiała, że to jest jej dziecko, a nie państwa polskiego". Lekarka: „[długo myśli] Nie ma jednolitej reakcji. Więk- szość nie kojarzy za bardzo i nie myśli o tym najgorszym. Zależy to od świadomości, reguły nie ma. Te, które są świa- dome, wiedzą, jaki jest ogrom, jaki jest ciężki ten zespół, bardziej je to stresuje; te nieświadome, niewykształcone, gdy zaczynamy delikatnie mówić, to ona tak źle tego nie przyj- muje. Dla mnie postawa godna podziwu matki, u której w badaniach prenatalnych ujawniono zespół Downa. Uro- dziła, mając już jedno dziecko z zespołem Downa. Teraz u nas wszystkie te dzieci nie mają w wywiadzie żadnej wady [nie są obciążone genetycznie — przyp. EZM\. Ona to początkowo zataiła w wywiadzie, potem się przyznała. Inne — różnie, te starsze są bardziej przygotowane. Młode są bardzo załamane, sądzę, że później też nie bardzo sobie dają radę, że to babcie się zajmują. [...] Nie, nic takiego szokującego nie pamiętam. Sytuacja absurdalna bardzo dawno temu w Łodzi — ojciec dziewczyny, panny, krzyczał, robił awanturę, że zadawała się z cudzoziemcami, bo dziecko ma skośne oczy. Zupełny pry- mityw. [...] Znam kobiety, które osiwiały przez 2—3 dni, mimo że nie odrzuciły dziecka. To zależy od poziomu świa- domości. Czy ja to dziecko odrzucę, czy bardziej pokocham niż inne dzieci. Ja bym bardziej pokochała i wszystko mu poświęciła. Na pewno jest to tragedia w rodzinie. U jednych jest przyjmowana ze zrozumieniem, u innych — darcie wło- sów z głowy. [...] Najgorszy jest pierwszy moment, gdy mat- kę się informuje. Potem się matka uspokaja. Druga fala szo- ku — gdy matka widzi co to jest, bo często myślą, że to tylko skośne oczy i wiotkość. Dopiero gdy widzą, że inne dzieci siadają, reagują inaczej, matki zamykają się w sobie. Tutaj jest reakcja emocjonalna, wieloskładnikowa przyczyna szoku: co powie mąż, dzieci, teściowa, bo teściowe najczę- ściej odrzucają, jak w pracy itp. Potem jest wyciszenie. A po- tem znowu, gdy to dziecko się nie rozwija, zaczyna docierać, dlaczego to jest tak poważny problem. Czy zespół Downa jest gorszy od innych wad? Zależy, w jakich kategoriach to klasyfikować. Dla niektórych jest gorszym stresem, gdy dziec- ko nie. ma rączki czy nóżki. Na przykład przepuklina rdze- niowa jest wadą bardzo ciężką. Są cięższe wady determinujące kalectwo na całe życie. To są bardziej szokujące w pierwszym etapie wady niż Down, bardziej widoczne i drastyczne, bar- dziej stresujące. W zespole Downa dziecko pozornie rodzi się normalne. Później nawarstwiają się problemy związane z roz- wojem. Przy innych wadach albo dziecko umiera, albo są operacje i wszystko dochodzi do normy. Tutaj niektóre mat- ki uważają dziecko za normalne. Inne — inność dziecka jest przygnębiająca, ale jeśli nie odrzuci dziecka, cierpi w jakiś sposób. Takie kobiety rozglądają się, czuwają, czy ktoś dziec- ka nie popchnie w autobusie, są jakby drugą nogą tego dziec- ka. Ja mogę tylko mówić o pierwszych reakcjach, myślimy jak ją uspokoić. Jak jest potem, to ja naprawdę nie wiem [...]. Są kobiety psychicznie bardzo odporne, inne mniej, niektóre łatwo się załamują. Przychodzą tu różne matki, każ- da płacze, bo jedno ma plamy, drugie żółtaczkę, trzecie na- czyniaka. Rzadko kiedy matka podchodzi do wad z zimną krwią, jest w szoku poporodowym. Matki dzieci z zespołem Downa są rozczarowane. Coraz częściej młode kobiety ro- dzą. Starsza kobieta jest na to przygotowana, nastawiona, wcześniej dowiaduje się o zespole Downa, lepiej to przyjmu- ją. Młoda, nie przygotowana na takie zaskoczenie, nie wie- rzy. Przychodzą, oglądają, nam nie wierzą, pytają pielęgniar- ki. Bardzo chcą odrzucić tę prawdę, bronią się przed nią. Dopiero jak ochłoną, po trochu dowiadują się od lekarzy, 236 Elżbieta Zakrzewska-Mante rodziny, powoli to dociera. W tym szpitalu pracuję 3 lata i tylko raz matka zostawiła, wykształcona. Nie chciała, aby jej starsze dzieci były odtrącone przez środowisko. Tłuma- czyła, że jej decyzja jest spowodowana troską o dzieci, głupio tłumaczyła". Pielęgniarka: „Nieświadomość. Matka myśli, że jej dziec- ko jest najpiękniejsze, nie zdaje sobie sprawy z zespołu Do- wna. Jeśli cechy są bardziej widoczne — rozpacz, tragedia. Wiele zależy od współmałżonka. Wielokrotnie są wahania matki, czy wziąć dziecko, nie wie, jak zareaguje mąż, czy będzie ją chciał z tym dzieckiem. Przyjaciele częściej odrzu- cają kobietę niż mężowie. Pamiętam przypadek, gdy mieli brać ślub, ale pacjentka myślała, że w tej sytuacji to chyba nie nastąpi, szok jeszcze większy. Reakcja jest różna. Albo od razu akceptuje, albo się wstydzi. Czasami matka prosi o kar- mienie w gabinecie, by inne pacjentki nie widziały, że coś jest nie w porządku i żeby uchronić matkę, żeby nie było jej przykro, gdy widzi inne normalne dzieci. Najlepsza reakcja: «Jest to moje dziecko, moje własne, niezależnie od tego, jakie się urodziło, ale muszę mu dać to, co najlepsze, niezależnie, ile to będzie kosztowało pracy i wysiłku». Jedne załamują się, że ma nienormalne dziecko, a druga płacze «czy ja sobie poradzę». Ta świadomość jest od początku, bardziej dojrzała lub nie. [...] Matka jest w rozpaczy, zagubiona, chcemy by się odnalazła, staramy się stwarzać jej to, co ona chce robić, żeby czuła się swobodnie. Kiedy chce, może wchodzić do dziecka, inne matki nie. Rodzina w każdej chwili może zoba- czyć dziecko. Pamiętam dziecko, które nie miało widocznych cech, ale my wiedzieliśmy. Mama w momencie, gdy się zo- rientowała, nie dopuszczała tego do świadomości, histeryzo- wała, niesamowita rozpacz, szok. Cała rodzina w to nie wie- rzyła, nikt. Mówiła, że jest do niej podobne. Wszystkim pokazywała, że wszystko ma na swoim miejscu, nie dostrze- gała cech. Później badania potwierdziły mozaikę. Wyjątko- wo to przeżywała. Zwykle matki bardziej się zamykają w sobie, płaczą po cichu". Pielęgniarka: „To zależy od wieku. Matki, które mniej więcej orientują się, coś czytały, są bardziej opanowane, ze- wnętrznie tego nie pokazują. Młode gorzej reagują. To zale- ży od środowiska. Duży niepokój, łzy, płacz, szloch — te oczywiście, które wiedzą, co to jest, jaki jest dalszy rozwój dziecka. Przeważnie młode dziewczyny niewiele wiedzą. Nie- zbyt dużo rodzi się takich dzieci, tak że trudno powiedzieć, jaka jest typowa reakcja. Niewiele jest na ten temat informa- cji. Trudno powiedzieć, jak matka powinna reagować, bo przecież za kogoś nie można mówić. Każdy reaguje inaczej, jeden się zamyka w sobie, drugi chce wyrzucić z siebie. Są osoby wylewne, szukają pocieszenia. Osoby zamknięte nie życzą sobie". Pielęgniarka: „Nie pamiętam momentu informowania. Później podchodzą jak do normalnych, tym bardziej, że w tym wieku nie ma jeszcze różnic. Różnice tak drobne, że rodzice ich nie widzą. Dla matki jest wszystko jedno, czy ma dziecko z zespołem Downa, tak samo do niego podchodzi. Kiedyś matka rozpaczała, bardzo płakała, ale się przyzwyczaiła. Była raz matka, która zostawiła dziecko. Obydwoje rodzice sie- dzieli przy nim na okrągło, leżał w inkubatorze. Rozpaczała rzeczywiście bardzo, była dobrze sytuowana. Nie wiem, dla- czego zostawiła, specjalnie z nami nie rozmawiała. Po wyj- ściu do domu kilka razy odwiedzała to dziecko, ale go zosta- wiła. [...] Reakcja każdej matki jest indywidualna. Przez 9 miesięcy nosiła je pod sercem, mówią, że wtedy się wzbu- dza instynkt macierzyński. W pierwszych tygodniach ten pro- blem na ogół nie istnieje. Martwią je wady somatyczne. Jed- I na jest bardziej obeznana z medycyną, inna mniej. Środowi- ska też są różne. Kobieta, która nie wie, co to jest, pomału w to wchodzi. Ta, która wie, ciężej to odbiera, szok jest więk- szy, ale z drugiej strony lepiej się przygotuje, po pewnym czasie będzie jej łatwiej". Pielęgniarka: „Po prostu do nich nie dociera. Uważają, że to jest pomyłka, lekarz się pomylił. Kiedyś matka musiała wiedzieć wcześniej, płacząca była, chyba do niej dotarło. Ale to też mogła być psychoza poporodowa. Najczęściej nadzie- ja, że to nie jest to, dopatrywanie się podobieństwa do człon- ków rodziny. Z biegiem czasu dociera do matki, najpierw myśli, że my się czepiamy. Prawdziwa reakcja następuje poza szpitalem, tutaj to się cieszą, że dziecko jest całe i normalnie chodzi do karmienia. Później to się chyba pogłębi, jak za- cznie matka chodzić do lekarza. Z biegiem czasu nabiera tych cech. Tutaj noworodek jak każdy inny, je i śpi. Chyba że jest w ciężkim stanie, ale to zupełnie inna sprawa. Pierwsza reak- cja: to niemożliwe, to nieprawda. Chyba że jest już obciążo- na kobieta, ma już upośledzone dziecko, to zupełnie inaczej do tego podchodzi. [...] Wiek nie wpływa na różnice reakcji, one wszystkie jeszcze tu w ogóle nie reagują. Kobiety się nie interesują tą problematyką, nawet starsze nie robią badań prenatalnych. Jak się chodzi 9 miesięcy w ciąży, to powinno się o wszystkim czytać, nawet o takich rzeczach. Wtedy nie byłoby takiego szoku. Ja bym chciała wiedzieć od razu, nie czekać do czwartego dnia i powoli się przyzwyczajać. Często matka nie wie, co to znaczy. Czasem przychodzi do porodu bez żadnej wizyty u lekarza. Jeżeli by wiedziała, to łatwiej by ją było tu poinformować i łatwiej by jej byto wychowywać. Lepiej się przyzwyczajać od urodzenia i od początku coś działać, wtedy dziecko będzie normalne, tyle że niezbyt ładne. Ale zdro- we dzieci też czasem nie są urodziwe, żartujemy sobie z tego". Salowa: „To zależy, jak które. Najczęściej, jakie są dzie- ci, takie są, aby dziecko było. Niektóre płaczą, inne cieszą się, udają, że nie wiedzą o tym. Wiedzą zaraz po porodzie. Niektóre zewnętrznie udają, że tego nie przeżywają. [...] Zda- rza się często, że matka nie zabiera, ale zdrowe, te akurat zabierają. Najczęściej dzieci panieńskie. Jak matka jest naszy- kowana, że ma wziąć, to jakie by nie było, to zabiera". Wypowiedzi powyższe to barwny kalejdoskop poglądów, ocen i interpretacji. Każda z wypowiedzi zawiera też sporo „faktów", tyle że częstokroć są one ze sobą do tego stopnia sprzeczne, iż trudno je wyabstrahować z kontekstów, w któ- rych się pojawiają. Bez wątpienia przyczyną tego stanu rzeczy jest to, iż respondenci przedstawiają tutaj przede wszystkim zjawiska uwarunkowane ich subiektywnym, prywatnym „świa- topoglądem", „fakty" zaś pełnią rolę uwiarygodnienia wła- snych przekonań, osadzenia ich w realiach szpitalnych. Z tego też względu nie można tutaj, tak jak w poprzedniej części analizy, operować kategorią „szczerości". Można by jednak w zamian użyć innej kategorii, którą nazwałabym „tolerancja na bezład". Jedne z wypowiedzi są mianowicie uporządko- wane, przedstawiają w miarę klarowną wizję możliwych re- akcji matek, różnych ich wariantów oraz przyczyn — na przykład wiek, wykształcenie, poziom frustracji, postawa męża itp. Inne wypowiedzi są natomiast niejasne, zagmatwane, zawierające liczne sprzeczności, nie wyprowadzające uogól- nień ani podsumowań. Wydaje mi się jednak, iż wspólną cechą tych wszystkich relacji jest dążność do uprawomocnie- nia prywatnego światopoglądu własnym doświadczeniem za- wodowym i wynikającymi z niego kompetencjami eksperta. W wypowiedziach lekarek tendencja ta jest wyraźniej zazna- czona, gdyż, jak przypuszczam, przypisują one sobie cechy nie tylko wykwalifikowanego eksperta w dziedzinie medycy- 240 Elżbieta Zakrzewska-Manterys ny, lecz również cechy intelektualisty — eksperta od spraw stosunków międzyludzkich. Stąd prywatne oceny sprawiają często wrażenie „merytorycznie uzasadnionych". Daje się ponadto zaobserwować pewien schemat rozumowania, który można by ująć następująco: „Jeżeli matka wie o zespole Downa to samo, co ja wiem, to jej reakcja będzie podobna (po wstępnym szoku) do mojej reakcji". Innymi słowy, jeśli można zdefiniować dziecko, to reakcja matki będzie wynika- ła ze sposobów radzenia sobie z tą definicją, a nie z histerycz- nego przeżywania własnej subiektywnej sytuacji, na tyle nie- uporządkowanej, iż szok i zagubienie sprawiają, że matka w ogóle nie radzi sobie z sytuacją, „nie kontaktuje". Nazwa- łabym to pewnego rodzaju fetyszyzacją wiedzy medycznej w tym sensie, że personel skłonny jest do uznawania wiedzy medycznej za jedyny rodzaj wiedzy, w kategoriach której matki mogą ujmować swoje dziecko. W przedstawionych wypowiedziach często bowiem występuje sformułowanie: „matka wie lub nie wie, co to jest", a skoro sformułowanie to pojawia się bez żadnych dodatkowych komentarzy czy wyja- śnień, to należy je rozumieć: „Matka wie lub nie wie to samo, co ja wiem, co wiedzą wszyscy pracownicy szpitala, co obiek- tywnie wiadomo". Wiedza „światłego obywatela" jest przy tym, jak sądzę, wymieszana z wiedzą „człowieka z ulicy", którym w stosun- ku do osób upośledzonych kierują głównie uprzedzenia. Światłemu obywatelowi, jak już o tym pisałam, nie wypada podzielać tych uprzedzeń, a przynajmniej nie wypada się do nich przyznawać. Jednak przezierają one jak gdyby spoza „humanitarnego światopoglądu" światłego obywatela, który deklaratywnie wyznają respondenci. Pewien przyczynek do takiej interpretacji można już znaleźć w przytaczanych wypo- wiedziach. Jednak, wyraźniej będzie to widoczne w odpowie- Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka dziach na kolejne pytania wywiadu. Pytania te zostały tak pomyślane, aby w odpowiedziach na nie mógł się ujawnić trzeci z wyróżnionych elementów strukturalnego procesu ra- dzenia sobie z definicją sytuacji narodzin dziecka z zespołem Downa (pierwsze dwa elementy, przypomnijmy, to zjawisko formułowania definicji oraz zjawisko rozprzestrzeniania się jej). Owym trzecim elementem jest zjawisko osadzania defi- nicji sytuacji w szerszych kontekstach definicyjnych, obej- mujących poglądy respondentów na takie zagadnienia jak: „sens macierzyństwa" czy „pojęcie upośledzenia umysłowego". Grupa pytań, na które odpowiedzi zanalizuję łącznie, brzmi następująco: „Czy matki, które rodzą dzieci z zespo- łem Downa wymagają szczególnej troski? Czy są szczególnie traktowane? Czy dzieci wymagają szczególnej troski? Co Pani myśli widząc noworodka z zespołem Downa? Czy zespół Downa stwierdzony u płodu powinien być wskazaniem do przerwania ciąży?". Zanim przedstawię odpowiedzi respondentów na te py- tania, przytoczę fragment mojej biografii, w którym opisuję, jak ja sama byłam traktowana przez personel: Nie było mi zresztą dane mieć Wojtka przy sobie często. Pominąwszy fakt, że żadna matka na oddziale położni- czym nie widziała zbyt często swojego dziecka, jedynie wtedy, gdy je przynoszono do karmienia w z góry ozna- czonych porach, to Wojtka przynoszono mi jeszcze rza- dziej, bo dostawał kroplówkę z glukozy i musiał wtedy leżeć w inkubatorze. Wyglądało to makabrycznie. Igłę miał wbitą w głowę i cały był obstawiony jakąś skompli- kowaną aparaturą. Wiedziałam, że tak musi być i nie darłam szat z tego powodu. Tyle tylko, że nikt nie uznał za potrzebne poinformować mnie, z czego wynika jego niedocukrzenie, o czym może świadczyć i jakie mogą Elżbieta Zakrzewska-Manter być tego konsekwencje. Moje liczne pytania na ten te- mat zbywano nic nie znaczącymi ogólnikami. Aż do dzisiaj niczego konkretnego na ten temat nie dowiedzia- łam się. Poza tym nie wiedziałam ile dawek glukozy i jak często Wojtek będzie dostawał. Czasami przynoszono mi go do karmienia, a czasami nie, pasąc go jakimś świń- stwem w rodzaju Humany. Nie było w tym żadnej regu- larności. Parę razy zdarzyło się, że słysząc dobiegający z korytarza płacz noworodków, rozwożonych do karmie- nia na specjalnych wózkach, mościłam dla Wojtusia miejsce przy sobie, wyjmowałam pierś i pełna oczekiwa- nia spoglądałam w stronę drzwi. Drzwi się w końcu otwierały, wnoszono noworodki jednego po drugim i roz- dawano czekającym matkom. Po czym drzwi się zamy- kały. A Wojtusia nie było. Gdy coś takiego zdarzyło się po raz pierwszy, czekałam dalej, mając nadzieję, że przy- wiozą go w drugiej turze. Nic takiego jednak nie nastą- piło. Potem już wiedziałam, że taka sytuacja po prostu oznacza, że Wojtuś jest podłączony do kroplówki. Ani razu nie zdarzyło się, żeby ktoś mnie o tym wcześniej poinformował. I nigdy też pielęgniarki roznoszące no- worodki nie powiedziały, że Wojtka nie ma wśród in- nych dzieci, zawsze odbywało się to bez słów. Totalne odczłowieczenie, jakiemu uległam na tym oddziale, prze- jawiało się między innymi w tym, że nigdy nie przyszło mi do głowy zrobić komuś z tego powodu awanturę, ani nawet prosić o wyjaśnienia. Czułam się po prostu głu- pio. W normalnych okolicznościach może bym cierpiała z tego powodu, ale w mojej sytuacji nie miałam na to siły, poddawałam się biernie i z rezygnacją niosącym mnie wydarzeniom. Pokornie chowałam pierś, przykrywałam się po uszy i przeczekiwałam porę karmienia. Zdarzyło Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka się też ze dwa razy, że pod koniec pory karmienia, kiedy pozostałe pacjentki zbierały się już do oddania swoich dzieci, ni stąd ni zowąd przynoszono Wojtka, oczywi- ście również mnie o tym nie uprzedzając. Moją jedyną reakcją była radość, nie zaprzątałam sobie głowy niepo- trzebnym okazywaniem zdziwienia. Na łapu capu zno- wu wyjmowałam pierś i natychmiast przystępowałam do karmienia. Nigdy nawet nie zapytałam, dlaczego pielę- gniarki wykonują swoją pracę tak bezdusznie. A oto odpowiedzi respondentów na pytania wywiadu: Ordynator: „Tak, na pewno. To znaczy przede wszyst- kim matkę trzeba na tyle traktować szczególnie, aby ją trak- tować normalnie [cytat już przytaczany]. Jeśli dziecko jest w dobrym stanie, to zwracamy uwagę, aby dawała sobie radę z karmieniem. Uczymy je karmić, jeśli nie piersią, to dajemy butelkę. Traktujemy tak jak dzieci zdrowe, one to widzą. Dzieci mogą mieć wadę serca, często mają. Zwracamy uwa- gę, aby matka obserwowała dziecko, uczulamy ją na objawy wady serca. [...] Matka nie może chować dziecka z takim obciążeniem, że będzie miało niższy iloraz inteligencji. Gdy widzę takie dziecko, to głównie myślę czy dobrze oddycha, jak się zachowuje, czy wymaga szczególnych warunków, czy można go położyć do łóżeczka. Jak zapewnić dziecku kom- fort, myśląc o wszystkich wadach i problemach z tym zwią- zanych. [...] Badania genetyczne powinny być rozpowszech- nione. Niekoniecznie w kierunku zespołu Downa, ale wad z małymi szansami przeżycia, na przykład otwarte cewy ner- wowe czy bezczaszkowce — dzieci skazane na straty w pierw- szych tygodniach. Jestem przeciwna przerywaniu ciąży z ze- społem Downa. Nie jest istotne, ile lat ma matka. Młode kobiety też rodzą zespół Downa. Na pewno jest to obciąże- nie dla wszystkich osób — matki, rodziny, rodzeństwa. Tak 244 Elżbieta Zakrzewska-Manterys ______» ^.^u./11-erys samo większa troska ze strony społeczeństwa. Nie jest to poświecenie znajomych czy narodu, a tylko akceptacja tego, że takie dzieci też są. Większe obciążenie dla państwa, ale większym jest rehabilitacja ludzi po wypadkach. Czy więk- szym szczęściem jest trzymanie w domu łobuza, narkomana, czy dziecko z zespołem Downa, o którym się mówi, że to nieszczęście? Ja bym wolała to drugie. Ale społeczeństwo bardziej akceptuje tego łobuza, bo łatwiej się można z nim dogadać. On jest często bardziej zwichrowany psychicznie, mimo że iloraz inteligencji ma powyżej normy". Lekarka: „Oczywiście tak, bo rodząc takie dziecko jest zagubiona i bezradna, rodzina ją często odrzuca. Mężowie odrzucają. Z małych wsi, jeśli nie chłopak się rodzi, to krzy- wo patrzą, a co dopiero zespół Downa. Odwraca się od matki. My jej tylko załatwiamy badania genetyczne, to wszystko, co możemy załatwić. Są matki, które załamują ręce, dziecko leży zdane samo na siebie. Bardzo wymagają wsparcia. Nie wiem, jak teraz jest zorganizowana opieka, od czego to zależy. Nie wiem nawet, jak jest ze szczepieniami tych dzieci. Typowe kury domowe nic nie wiedzą, nie wiedzą, co robić. [...J Dla mnie pierwsze odczucie, to żal matki, bo wiem, jakie to jest obciążenie. Myślę, jak to powiedzieć matce. Zwłaszcza, że sama jestem matką, rodziłam mając 40 lat i nie robiłam ba- dań. Bardzo się martwiłam całą ciążę i dlatego wiem, co się wtedy przeżywa. Myślę zwłaszcza o matce. Dziecko — trud- no, będzie się musiało dostosować. Myślę, że jeśli jest to pierw- sze dziecko, to nie będzie miała innych, a jeśli są inne dzieci, to będą zaniedbane. Świadomość w społeczeństwie jest coraz większa i w ogóle kalectwo nie jest wstydliwe i nie jest tak wielkim problemem, o co walczymy. Przede wszystkim ak- ceptacja środowiska. Dawniej to «rudy do budy», dziecko było odrzucane, teraz uważane jest za przystojniaczka. Teraz irajeKwuu. iim.,^**-,.....t większość kalectw jest aprobowana. [...] Badania prenatalne, to zależy od kobiety. Teraz zespół Downa spotyka się w mło- dym wieku, to i tak się nie bada. W większości, gdy robi się badania, to wyniki są dobre, a gdy się nie robi u młodych kobiet, zdarza się zespół Downa. To jest sztuka dla sztuki, nie ma już na to teraz takiej mody. Może dlatego, że u nas rodzi Grodzisk, Błonie i na tej prowincji istnieje przekona- nie, może słuszne, że nie można ingerować w pęcherz. [...] To tak samo, jak inne wady, w tych kategoriach, że jest to obciążenie pewne. Nie wiem, nie mogę mówić za inne ko- biety, ja bym to przyjęła normalnie. Nie mam kontaktu z ta- kimi dziećmi później. Nigdy nie miałam wśród znajomych, na szczęście, tego. Tak że tylko z obserwacji dalszych". Pielęgniarka: „Podtrzymywanie na duchu, opieka psy- chiczna. Wyjaśnienie jej, gdzie może się udać, co ma robić, dając jej przykłady, jakie to dziecko może być przy jej wysi- łku i pracy, przy odpowiedniej opiece. Staramy się, aby mat- ka była bliżej dziecka. My też mamy je jak najbliżej, aby nie przytrafiło się coś ubocznego. Dziecko potrzebuje więcej cza- su, na przykład wolniej je. Zawsze pozostaje problem dziec- ka mniej sprawnego. Zostaje okruszyna wzruszenia, opieka jest od serca do tych dzieci, [...] Załamuje mnie taki stan w sensie świadomości, jaka jest przyszłość mamy i tego dziecka. Pozostaje smutek, że jeszcze rodzą się takie dzieci. Nie mamy jeszcze możliwości, żeby wiedzieć o tym bardzo wcześnie, żeby można było w początkach ciąży wszystkich przebadać i usu- wać ciąże. To jest najistotniejsze, bo po co mają się rodzić takie dzieci? Co do pracy, my się tego nie boimy, bo mamy wprawę. Ale patrząc na mamę i dziecko załamuję się, bo spo- łeczeństwo nie jest przygotowane do odbioru takich dzieci". Pielęgniarka: „Na pewno trzeba pomagać wiele, dużo się rozmawia, zachęca do karmienia. Dużo serca się okazuje ta- 246 Elżbieta Zakrzewska-Manterys kiej matce, ona tego wymaga, a nawet chce. Dzieci traktuje się jak wszystkie inne noworodki. Każdy noworodek jest trak- towany tak samo. One jeszcze bardziej. Matki często przy- chodzą, oglądają, jeśli matka ma życzenie, rozwija się dziec- ko... Badania prenatalne — oczywiście, powinno się usuwać. Z obserwacji późniejszych wiadomo, jakie jest ciężkie życie dla rodziców i dla tego dziecka. Tym bardziej dla starszych rodziców. Jestem przeciwnikiem przerywania ciąży, ale w tym wypadku, jeśli kobieta wie, to powinna usunąć... To są bied- ne dzieci, biedne małe takie szkrabki. No i ciężka praca ro- dziców. Dzieci są po prostu biedne. Jeśli są małe, to może nie. Ale starsze dzieci, gdy idą do szkoły — całe życie ciężkiej pracy dla rodziny. U nas w Polsce społeczeństwo nie jest aż tak uprzedzone do tych dzieci". Pielęgniarka: „Na pewno jest to rzadziej niż się sądzi, ale na pewno jest ich za dużo, nie powinno być ich wcale. Taki przypadek nie powinien istnieć, powinny się rodzić same zdrowe dzieci. Są długie drogi dziedziczenia, w dziesiątej wodzie po kisielu coś było nie tak i potem to wychodzi. Powinien być zawsze porządek w tych genach, tak się powin- ny układać, jak potrzeba... Biedne dziecko, chociaż w sumie, czy ono jest takie biedne? No, biedne jest, biedne [cytat już przytaczany]... Oni są bardzo szczęśliwi, ciepli, przylepni, od- płacają się miłością za opiekę. Ale na miłość mogą liczyć tylko wśród najbliższej rodziny, w szerszym społeczeństwie są odtrącani". Pielęgniarka: „Matki mają przede wszystkim kłopoty z karmieniem, uczymy je karmić. Kiedyś mieliśmy kłopoty z karmieniem, bo język jest za duży. Teraz z biegiem czasu można to wyćwiczyć, matkę nauczyć. Dziecko jest trochę śpią- ce, ale i z piersi można nauczyć. Z wcześniakiem może być problem większy niż z takim dzieckiem. Mamy już wprawę, łatwiej jest karmić butelką niż piersią, nauczyłyśmy się już, jak postępować. Trzeba sposobem. Nie wolno oficjalnie po- dawać butelki, ale my akurat jesteśmy szpitalem przyjaznym dziecku, więc możemy dać, żeby dziecko nie umarło z głodu. Jak już się podpisze papier, że szpital przyjazny dziecku, to butelek w ogóle nie ma. Matki nie wymagają specjalnej opie- ki, bo najczęściej nie zdają sobie sprawy z różnic między jej dzieckiem a innymi. Żadnych różnic w traktowaniu matek nie robimy, szczególnie na sali, nawet jeśli matka wie. Jeśli są szczególne problemy, to bierze się matkę na bok, nigdy nie mówi się przy wszystkich, to tylko coś takiego może być... Gdy patrzę na takie dziecko... nic mi nie przychodzi do gło- wy. Może trochę przykro mi, że akurat tę kobietę to spotka- ło, ale... może wychodzę z założenia, że może być coś gorsze- go. Szkoda mi tej kobiety, młoda kobieta, pierwsze dziecko... Niby może mieć następne. Nie wiem, czy można to nazwać żalem. Bardziej się cieszę, gdy kobieta urodzi zdrowe dziecko niż takie, na pewno coś takiego jest. Czasami, jak karmimy te dzieci, to zastanawiam się, jaki będzie los tego dziecka, czy mama go będzie chciała dlatego, że właśnie jest taki. Podob- nie myślę o dzieciach zdrowych, które już zostały w szpitalu porzucone przez matki. Znam osoby, które mają między in- nymi takie dziecko, są zupełnie normalną rodziną i są szczę- śliwi, tego chłopca kochają tak jak inne dzieci. Nie uważam tego za duże nieszczęście. Lepiej jest mieć zdrowe dzieci, ale... Te dzieci mogą dać tyle radości, ile każde inne. Nie można im stawiać za dużej poprzeczki, ale często zdrowym też się stawia za dużą... Gdy któraś z nas rodzi, to też zaraz pyta, czy dziecko jest zdrowe i normalne. Pyta o rączki, nóżki, główkę i... Pytamy, czy nie ma cech zespołu Downa, chociaż wiemy, że może nie być na początku widocznych cech. Jeśli pytamy, «czy jest normalne», mamy to na myśli. Chodzenie w ciąży I dziewięć miesięcy, ciągłe martwienie się, czy będzie normal- ne, bo często się to zdarza, a nie wiadomo, co ma na to wpływ, bo wiek nie. Jak pytamy, czy wszystko ma na miej- scu, to wiemy, że żadnej typowej wady rozwojowej nie ma... Mój ojciec uczy w szkole specjalnej. Jak się rodzi takie dziec- ko, to śmieję się, że mu klient przybył. On mówi, że dzieci z zespołem Downa są najlepsze wśród upośledzonych. Naj- lepsze w wychowaniu, w uczeniu się. Każdy jest w jednej dziedzinie mądrzejszy, trzeba to umieć znaleźć, a wtedy na- prawdę piękne rzeczy robią. Często te, po których nie widać, są w gorszym stanie. Te dzieci to przylepy straszne, miłe dzieci, miłe do nauki. Są to bardzo uczuciowe dzieci, łatwo je zra- nić. A niestety, są często ranione, oddawane do zakładu. Często wiszą na szyi, jak sobie upatrzą jakiegoś nauczyciela. Nie mają miłości, ale rzadko zdarzają się agresywne. Łatwo je czymś zainteresować, można z nimi dużo zdziałać pracą. Ludzie uważają, że nic nie da się zrobić, kończą na szkole podstawowej. A one mogą bardzo wiele się nauczyć, niektóre są zupełnie normalne pod względem intelektualnym, a zabu- rzenia emocjonalne mogą mieć inne dzieci też. Wygląd o ni- czym nie świadczy. Większość rodziców, jeśli już się kształci, to tylko tyle, co musi. Dawniej był problem z przedszkola- mi, teraz rodzice walczą o nie. Później dają do szkoły z inter- natem, a takiemu dziecku więcej trzeba dać, nie tylko od . nauczycieli. Takie dzieci też można wychować. Są problemy techniczne, szkoły są daleko, trzeba je dowozić. Dawniej tych dzieci też było dużo, ale nie było ich widać. Teraz powoli zaczynają wychodzić. Teraz społeczeństwo jest na etapie po- rażeń mózgowych, zaczyna się o tym mówić głośniej... Powinny być badania prenatalne, tak jak badania krwi czy USG. Część robiąc badania decyduje się rodzić. Ktoś, kto miałby zostawić, lepiej niech usunie. Wynik dobry daje Trajektoria narodzin upośledzonego dziecka 249 matce spokój. Kobiety się takimi rzeczami nie interesują. Zaczynają się interesować po fakcie, a powinna być decyzja wcześniej, czy wytrzyma wychowanie takiego dziecka. Prosto urodzić, ale co dalej? Te dzieci często przeżywają rodziców. Często oddają te dzieci. U nas w szpitalu akurat to się nie zdarza, ale nie wiem, czy później nie oddają, chyba oddają. Na początku nie wiedzą, co ich czeka. Częściej zostawiają zdrowe dzieci". Salowa: „Czy przerywać ciążę? To zależy od uznania. Niektóre matki chcą mieć dziecko, nawet kalekę. Nie po- winno się przerywać ciąży, nawet wtedy". Wypowiedzi powyżej przytoczone nie zawierają nieomal wcale wiedzy stricte medycznej. Jeśli jest o niej mowa, to pełni ona rolę — jeśli to tak można ująć — ideologiczną. Na przykład relacja ordynatora, w której lekarka ta „programo- wo" chce widzieć pacjentkę i jej dziecko jako „kliniczne przy- padki", zawiera pewne przesłanie, które by można ująć na- stępująco: „Moje prywatne odczucia i sądy nie mają żadnego wpływu na sposób traktowania matki i dziecka; wykonuję swą pracę jak najlepiej, bez względu na to, co jako matka, jako kobieta, jako intelektualistka mogę o niej myśleć". Po- dobne, choć nie tak wyraźnie wyrażone intencje można od- naleźć w pozostałych wypowiedziach. Świadczyć to może o zjawisku balansowania na krawędzi dwu światów: zrutyni- zowanego świata medycyny oraz sentymentalnego świata ży- cia, w którym codziennością jest cierpienie. Oczywiście, nie jest możliwe bezustanne zastanawianie się nad tymi proble- mami, a ponieważ personel w swej codziennej pracy często się z nimi styka, to musi wytworzyć pewne psychologiczne i społeczne mechanizmy, które pozwolą się z nimi uporać „raz na zawsze". Wydaje mi się, że analizując wszystkie przed- stawione wypowiedzi respondentów, można doszukać się kilku 250 Elżbieta Zakrzewska-Manterys takich mechanizmów. O niektórych z nich już pisałam, spró- buje teraz je podsumować. Po pierwsze, personel dysponuje pewnymi kryteriami pozwalającymi orzec, że dana pacjentka urodziła dziecko z ze- społem Downa. Wszelkie wahania, różnice zdań i wątpliwo- ści są ignorowane. Używanie terminu „podejrzenie" wynika z niechęci do „dobijania" pacjentki, złagodzenia jej szoku. Dla samego personelu „podejrzenie" funkcjonuje tak samo jak diagnoza. Mimo więc, iż sytuacja narodzin dziecka z ze- społem Downa jest jedną z sytuacji bardzo łatwo poddają- cych się definiowaniu, gdyż jej oczywistość dla wszystkich członków personelu nie podlega powątpiewaniu, to jednak konieczny jest pewien wkład pracy dla uczynienia jej niepo- wątpiewalną społecznie. Po drugie, poszczególni członkowie personelu sądzą, że istnieją pewne reguły, zgodnie z którymi wiadomość, iż na oddziale jest dziecko z zespołem Downa, „rozchodzi" się wśród pracowników. Mimo iż różni respondenci mówią o istnieniu różnych reguł, to wspólny dla nich wszystkich pozostaje fakt, że sytuacja jest „organizacyjnie opanowana", to znaczy na ogół nie należy się liczyć z zaskoczeniami i niespodziankami. Sytuacja narodzin dziecka z zespołem Downa zostaje niemal natychmiast „wessana" w rutynową działalność oddziału. Po trzecie, badani sądzą, że istnieją pewne algorytmy działań zmierzających do uświadomienia matce stanu jej dziec- ka. Możliwe reakcje matek są skatalogowane i powiązane ze znanymi personelowi przyczynami — na przykład: osoba skryta lub wylewna, starsza lub młoda, wykształcona lub pro- sta, z branży lub niezorientowana itp. Różni respondenci przedstawiają różne procedury, zgodnie z którymi matki są informowane. Niemniej jednak wspólne dla nich wszystkich jest podzielanie przekonania, iż minie trochę czasu, zanim X f lA.JK,i\rvs , -.. ___ matka nabędzie ten typ wiedzy o swoim dziecku, którą per- sonel już „wstępnie" posiada. W organizacyjny schemat funk- cjonowania szpitala wpisany jest bezład i chaos zachowania matek — jest on strukturalnym elementem procesu dochodze- nia matek do definicji sytuacji sformułowanej przez personel. Po czwarte, personel jest skłonny organizować swoją wiedzę społeczną, dotyczącą na przykład funkcjonowania rodzin posiadających upośledzone dzieci, albo stosunku spo- łeczeństwa do upośledzonych — według tych samych zasad, które stosowane są również w zawodowej wiedzy medycznej. Innymi słowy, wygłaszając prywatne opinie, pracownicy szpi- tala zdają się sugerować, że są one uzasadnione w ten sam sposób, na jaki uzasadniona jest profesjonalna wiedza me- dyczna, to znaczy obiektywnie. Stawiają się w ten sposób w pozycji osoby „dobrze poinformowanej", czyli takiej, któ- rą Alfred Schutz określił jako światłego obywatela. Znaczne różnice poglądów między poszczególnymi respondentami wy- nikają z ich doświadczeń pozazawodowych — na przykład znają rodzinę mającą upośledzone dziecko lub nie znają; po- siadają informacje o funkcjonowaniu upośledzonych dzieci „z pierwszej ręki" lub nie posiadają itp. Jednak personel czu- je się uprawniony do wygłaszania tego typu opinii nie tyle jako osoby prywatne, ile właśnie jako personel szpitala. W ten sposób proces osadzania definicji sytuacji narodzin dziecka z zespołem Downa w szerszych kontekstach definicyjnych jawi się jako słuszny, uzasadniony, obiektywnie prawomocny, mimo iż jest w każdej wypowiedzi inny. Ponadto, jak mi się wydaje, społeczna wiedza personelu nie jest czymś, co wyróż- nia personel szpitala położniczego spośród innych kategorii ról społecznych, do których członkowie personelu również należą. Analogicznych wypowiedzi należało by bowiem ocze- kiwać od „kobiet w średnim wieku, mieszkających i pracują- 252 Elżbieta Zakrzewska-Manterys cych w Warszawie, mających wyższe lub średnie wykształce- nie, pracujących z innymi kobietami i często stykających się z cierpieniem". Po piąte, członkowie personelu mają tendencję do „na- kładania" swych kompetencji zawodowych na własną uczu- ciowość. Tendencja ta jaskrawo uwidacznia się w relacji le- karki, która z jednej strony mówi, iż „bardzo się martwiła przez całą ciążę", z drugiej jednak strony twierdzi, że „przy- jęłaby to normalnie". Innymi słowy, należy domniemywać, że większość opinii w rodzaju: „te dzieci są takie jak inne", „to nie jest duże nieszczęście", „wolałabym takie dziecko niż łobuza" itp. — to opinie zintelektualizowane, wzmocnione jeszcze na użytek bezstronnego socjologa. W sferze uczuciowości, która czasami „przebija" przez werbalne deklaracje respondentów należało by się spodzie- wać powielania stereotypowych opinii i uprzedzeń wobec osób upośledzonych, tyle że ich wyznawanie „nie licuje" z pozycją zawodową respondentów. Nie chcę przez to powiedzieć, że wszyscy członkowie personelu wyznają owe stereotypowe opi- nie. Sądzę jedynie, iż nie można tego wykluczyć przyjmując „za dobrą monetę" ich słowne deklaracje. Przebywając kilka dni w szpitalu miałam okazję obserwować działania persone- lu i tym, co najbardziej rzucało mi się w oczy, to było upo- rczywe milczenie, udawanie, że nic się nie stało, omijanie mnie wzrokiem (oprócz interakcji z personelem, które sama wymusiłam). Taki typ zachowania znamionuje tak zwaną „niezręczną sytuację" — a cóż może skrywać się za tą „nie- zręcznością", jeśli nie uprzedzenia. Opisałam powyżej kilka mechanizmów, które, jak mi się wydaje, pełnią ważną rolę w dopracowywaniu się przez personel szpitala sensu, ładu i porządku w sytuacji narodzin dziecka z zespołem Downa w taki sposób, aby sytuacja ta była łatwo sprawozdawalna. Możliwość operowania w opisy- waniu zjawiska łańcuchami przyczynowo-skutkowymi spra- wia, iż w ujęciu personelu wszystkie osoby zaangażowane w sytuację podlegają pewnej racjonalności działania dającej się skodyfikować i w tej uporządkowanej postaci opowie- dzieć. Niech za komentarz do tego procesu posłuży pogląd wygłoszony przez twórcę etnometodologii, Harolda Garfin- kla. Opisując reguły postępowania sędziów przysięgłych stwierdził on: „W momencie gdy dana osoba podejmuje pro- ces «stawania się sędzią», zostają zmodyfikowane reguły życia codziennego. Wydaje nam się jednak, że osoba, która zmie- nia bardzo wiele, zmienia w istocie jedynie 5% w zakresie sposobów podejmowania decyzji. Osoba ta jest w 95% sę- dzią, zanim nawet znajdzie się w pobliżu sądu" (Garfinkel 1967: 110). Podobnie, jak sądzę, członkowie personelu szpitala zale- dwie 5% swoich poglądów na temat sposobów radzenia so- bie z sytuacją narodzin dziecka z zespołem Downa budują na swej zawodowej wiedzy medycznej. Pozostałe 95% poglą- dów ufundowanych jest na wiedzy, którą personel przynosi ze sobą do szpitala. Literatura Garfinkel, Harold, Some Rules of Comct Decision Making that Jurors Respect. W: Studies in Etbnomethodology, s. 104-115. Engle- wood Cliffs, N.J. 1967. Glaser, Barney G., Anselm L. Strauss 1967. The Discovery ofGrounded Theory: Strategies for Qualitative Research. New York: Aldine Publishing Company. Riemann, Gerhard, Schutze, Fritz, 1992. „Trajektoria" jako podstawo- wa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych pro- cesów społecznych. Tł. Zbigniew Bokszański, Andrzej Piotrow- ski, Kultura i Społeczeństwo 1992 (Kwiecień-Czerwiec), t. 36, nr 2. Schutz, Alfred. The Well-informed Citizen: An Essay on the Social Di- stribution of Knowledge. W: Collected Papers, Vol. 2: Studies in Social Theory, ed. by Arvid Brodersen, pp. 120—134. The Ha- gue: Martinus Nijhoff. Robert Bogdan Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju umysłowym? W końcu lat sześćdziesiątych i na początku siedemdzie- siątych rozpoczęto badania nad tym, co myślą o sobie sa- mych ludzie zaetykietowani jako opóźnieni w rozwoju umy- słowym. Okazało się, iż większość z nich z uporem twierdziła, że nie są opóźnieni (Edgerton 1967; Edgerton, Bercovici 1976; Heshusius 1978; Lorber 1974; Muehlberger 1972). Najbardziej znamienne są wyniki badań przeprowadzonych przez Edgertona wśród byłych wychowanków tzw. szkół sta- nowych(czyli szkół dla dzieci upośledzonych umysłowo) (Ed- gerton 1967). Wątkiem przewodnim klasycznej już pracy Edgertona The Cloak of Competence (Podpozorem kompetencji) jest teza, że ludzie określani jako opóźnieni w rozwoju umy- słowym poświęcają mnóstwo czasu i energii na próby osło- nienia się przed piętnem związanym z tą etykietką. Edgerton, podobnie jak inni badacze (Heshusius 1978; Lorber 1974), interpretował rozbieżność opinii profesjonalistów na temat badanych, to jest „Oni są opóźnieni", i samych badanych na swój temat, to jest „Nie jesteśmy opóźnieni" — jako próbę podejmowaną przez „osoby opóźnione w rozwoju umysło- wym" uchodzenia za ludzi normalnych, to znaczy jako pew- ną racjonalizację. Badania prowadzone przez Edgertona i jego 256 Robert Bogda współpracowników nad dalszymi losami tych samych osób wskazują, że z czasem piętno zaetykietkowania jako osoba opóźniona w rozwoju umysłowym traciło na znaczeniu jako centralny, definiujący wymiar ich życia (Edgerton, Gaston, 1991; Edgerton 1993; Edgerton, Bercovici 1976; Edgerton, Bollinger, Herr 1984). Jednak w badaniach Edgertona nie zostało wyjaśnione, co ludzie mają ma myśli mówiąc, że nie są opóźnieni w rozwoju umysłowym. Badani przez nas ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju również oświadczali, że nie są opóźnieni (Bogdan, Taylor 1976; 1994). Ale my inaczej intepretujemy te oświad- czenia. Celem niniejszej pracy jest analiza wyników badań Edgertona i naszych własnych po to, by lepiej zrozumieć znaczenia słów: „Nie jestem opóźniony/a", wypowiadanych przez osobę zaetykietkowaną jako opóźniona w rozwoju. W ciągu sześciu lat, podczas których zbieraliśmy dane do pierwszego studium, wiele czasu poświęciliśmy na pro- wadzenie długich, otwartych i szczegółowych autobiograficz- nych wywiadów z dwojgiem ludzi zaetykietkowanych jako opóźnieni w rozwoju umysłowym — mężczyzną imieniem Ed i kobietą imieniem Pattie. Rozmowy z Edem zajęły nam 100 godzin, z Pattie — 50 godzin. Oboje spędzili znaczną część życia w zakładach dla osób niedorozwiniętych umysło- wo (Taylor, Bogdan 1984). W naszej pracy wykorzystaliśmy teoretyczną perspekty- wę symbolicznego interakcjonizmu (Blumer 1969). Polega ona na tym, że badacz stara się maksymalnie zawiesić, na ile to tylko możliwe, przyjęte przez siebie założenia na temat ludzi, z którymi rozmawia, i próbuje spojrzeć na świat z ich perspektywy. Osoby badane traktujemy jako ekspertów w dziedzinie problemu: co to znaczy być zaetetykietkowanym jako osoba opóźniona w rozwoju umysłowym. Traktujemy I ich jako inteligentnych ludzi mających wgląd w swoją sytu- ację, w to gdzie byli i jaki jest ich świat. Jednym z aspektów odróżniających naszą pracę od więk- szości studiów dotyczących opóźnienia w rozwoju umysło- wym jest to, że my nie zakładamy istnienia opóźnienia w rozwoju umysłowym. Traktujemy takie opóźnienie jako kategorię administracyjną. Bardziej jako metaforę, niż jako uchwytne zjawisko (Braginsky, Braginsky 1971). Inaczej mówiąc, podchodzimy do naszych badanych z założeniem, że opóźnienie w rozwoju umysłowym istnieje w umysłach osób klasyfikujących, a nie w umysłach tych, którzy są tak klasyfikowani. Z tego punktu widzenia przedmiotem nasze- go badania stają się ludzie, którzy klasyfikują. The Cloak of Competence (Pod pozorem kompetencji) Na pierwszy rzut oka nasze ujmowanie historii życia może wydawać się podobne do ujęcia Edgertona (1967), zaprezen- towanego w klasycznej pracy The Cloak of Competence {Pod pozorem kompetencji). Książka ta oparta jest na pogłębionych wywiadach i obserwacjach 49 byłych pacjentów kalifornij- skiego zakładu dla osób upośledzonych. Mimo iż badania Edgertona polegały na próbach zrozumienia „upośledzonych" z ich punktu widzenia, to jednak na ich opowieści patrzył z perspektywy klinicznej (Mercer 1973), która lokuje pojęcie upośledzenia w umysłach pacjentów. Edgerton przedstawiając swoje dane, podaje szczegóło- we portrety czterech badanych osób. Portrety te powstały na podstawie notatek, zarejestrowanych nagrań wywiadów z by- łymi mieszkańcami zakładu, rozmów z ich krewnymi i zna- jomymi oraz oficjalnych rejestrów klinicznych. Kreśląc te zło- żone obrazy, autor badań założył, że wszystko, co jest 258 Robert Bogdan w rejestrach to fakty i prawda, natomiast wszystko to, co mieli do powiedzenia mieszkańcy zakładu, to zmyślenia, usprawie- dliwienia czy racjonalizacje. Możliwe jest jednak potrakto- wanie akt jako zmyśleń, usprawiedliwień i/lub racjonalizacji, zaś punktu widzenia mieszkańców jako faktów i prawdy. Badani przez Edgertona pacjenci mówili o swoich do- świadczeniach ze szpitala (funkcjonującego w innych stanach pod nazwą szkoły stanowej) jako o szkodliwych i zniewalają- cych. Bardzo źle wspominali okres, kiedy musieli tam prze- bywać. 44 z 48 byłych pacjentów zostało poddanych w szpi- talu przymusowej sterylizacji i bardzo silnie to przeżywali (Edgerton 1967: 154). Wielu było zdania, że pobyt w zakła- dzie wpłynął na nich otępiająco i był powodem licznych trud- ności, które mieli po jego opuszczeniu. Sposób podejścia Edgertona, widoczny na przykładzie opowieści jednego z by- łych pacjentów, jest typowy dla całego traktowania przez niego tej sprawy. Najpierw przytacza słowa pacjenta: „Wielu pacjentów w tym szpitalu jest mądrzejszych od ludzi z zewnątrz. Problem polega na tym, że gdy jesteś tu zamknięty przez dłuższy czas, stajesz się nerwowy i nie uczysz się jak żyć poza szpitalem. Gdy z niego wycho- dzisz, nie umiesz się zachowywać jak ktoś normalny, nawet jeśli jesteś mądrzejszy od ludzi z zewnątrz. Byłem tam tak długo, że myślałem, że tam zgniję. Nigdy nie czułem się tam jak u siebie. Trzymali mnie tak długo, że teraz wszystko mi się plącze, łatwo się denerwuję i nie mogę znaleźć pracy" (Edgerton 1967: 71). Edgerton (1967: 71) wtedy wtrąca: „Te usprawiedliwie- nia ciągną się, z różnymi wariacjami, dopóty, dopóki ktoś będzie chciał ich słuchać". Jest jasne, że badacz ten nie zaak- ceptował definicji szpitala, formułowanych przez byłych pa- cjentów, a ich krytycyzm traktował jako usprawiedliwienie, jako objaw ich niemożności poradzenia sobie z własnym „upo- śledzeniem". W czasach, gdy powstawała książka Edgertona, szkoły stanowe w całym kraju znajdowały się w stanie kryzysu. Skan- dale wstrząsały założeniami systemu instytucjonalnego. Zaczę- to coraz częściej używać wyrażeń takich jak „normalizacja", „deinstytucjonalizacja" i „minimalnie restrykcyjne środowisko". Mimo to Edgerton (1967: 210) komentował: „Dzisiaj w wielu wspaniałych zakładach stanowych dla osób upośledzonych pra- cują kompetentni i współczujący fachowcy". Autor przyznawał więc pierwszeństwo oficjalnemu punktowi widzenia mimo twier- dzenia, że przedstawia punkt widzenia byłych pacjentów. Przedstawiając wyjaśnienia pacjentów, dotyczące przy- czyn umieszczenia ich w zakładzie, Edgerton zakładał, że rze- czywistym powodem ich przyjęcia było „upośledzenie umy- słowe". Zatem przyczyny, o których mówili pacjenci, były z góry traktowane jak kłamstwa i zmyślenia: „Byli pacjenci odczuwali bardzo silnie potrzebę ukrycia swojej historii zakładowej, swojej przeszłości, bo gdyby wyszła na jaw, mogłaby poważnie dyskredytować ich sło- wa. Ten kamuflaż przybierał regularnie formę stereoty- powej bajeczki wyjaśniającej i usprawiedliwiającej ich zamknięcie w szpitalu i podającej «prawdziwe» powody, dla których się w nim znaleźli. Usprawiedliwienia takie zebrano od wszystkich 48 byłych pacjentów. Dzielą się one na dziewięć kategorii" (Edgerton 1967: 148). Najczęściej podawanym „usprawiedliwieniem" było opuszczenie przez rodzica lub krewnego. Goffman (1961), w przeciwieństwie do Edgertona, uznawał tego typu stwier- dzenia za zrozumiałą reakcję na sytuację pacjentów. Jednak Edgertonowi wystarczało to, że przyczyną ich zamknięcia było „upośledzenie umysłowe". 260 Robert Bogdan Edgerton podchodził do byłych pacjentów przyjmując jeszcze inne założenie. Omawiając badaną próbę stwierdził, że wierzył w ich brak kompetencji, kiedy poszukiwał takiej grupy osób: „Dostępna była taka populacja osób niekompe- tentnych" (Edgerton 1867: 10). Miał już zatem z góry okre- śloną wizję jak „upośledzona" osoba powinna się zachowy- wać i wyglądać. Opisując jedną z takich osób, stwierdził: „W jego wyglądzie nie ma niczego, co by sugerowało, że nie jest jak najbardziej normalnym człowiekiem, nie wskazuje też na to jego mowa... Na przypadkowym obserwatorze spra- wia wrażenie zwyczajnego mężczyzny" (Edgerton 1967: 45). Edgerton miał z góry przyjęty obraz tego, czym jest upo- śledzenie umysłowe i jak wyglądają ludzie upośledzeni. Pa- trząc w ten sposób należy stwierdzić, że inteligentne zacho- wanie nie świadczy wcale o inteligencji. Kiedy badani ludzie nie pasowali do jego stereotypu, radził sobie z tym dysonan- sem nie przez kwestionowanie swoich opinii na temat upo- śledzenia, lecz przez zauważanie ze zdziwieniem anomalii. Edgerton wysunął tezę, że ludzie, z którymi prowadził rozmowy, byli zasadniczo niekompetentni. Ich niekompe- tencja brała się z wrodzonej kondycji bycia upośledzonym umysłowo, przy czym większość czasu spędzali oni na ukry- waniu swego upośledzenia i udawaniu, że są kompetentni. Stąd tytuł jego pracy The Cloak of Competence {Pod pozorem kompetencji). Książka ta, jako jedna z pierwszych, dawała profesjonalistom szczegółowy opis życia byłych mieszkańców zakładu. Nie mam zamiaru umniejszać jej znaczenia, mó- wiąc, iż przyczyną jej wysokiej pozycji jest fakt, że przyjęte w niej założenia ściśle odpowiadają przekonaniom praktyków. Upośledzenie umysłowe jest ramą rozumu, którą inni nakła- dają na człowieka. Zabarwia ona to, co ludzie widzą i jak się zachowują w stosunku do tych, którzy oznaczani są etykietką Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 261 opóźnionych. Ja chciałbym przedstawić tutaj pogląd alterna- tywny. Osądzani Nasze podejście do opóźnienia w rozwoju umysłowym jest odmienne. Nie zakładamy integralności pojęcia „opóź- niony"; nie zakładamy też, iż skoro niektórzy ludzie się nim posługują, a inni są nim etykietkowani, to znaczy, że istnieje ono w umysłach ludzi oznaczonych taką etykietką. Podcho- dzimy ze sceptycyzmem do naszych badanych, ale jest to scep- tycyzm nie w odniesieniu do nich samych, lecz w odniesie- niu do tego, jak są nazywani. Nie zakładamy, że ich wypowiedzi są objawami opóźnienia czy zmyśleniami innego rodzaju niż te, którymi sami się posługujemy. W tym, iż pacjenci negują istnienie swego opóźnienia widzę nie to, że jest to pozór, pod którym kryją swoją niekompetencję, ile raczej chcę zasugerować, iż posługiwanie się pojęciem „opóź- nienia" okrywa pozorem kompetencji tych, którzy takie ety- kietki nadają. Nazwanie kogoś osobą opóźnioną w rozwoju umysłowym daje fałszywe wrażenie uczoności. Jeśli chodzi o badania i świadczenie pomocy, pojęcie to zaciemnia raczej niż rozjaśnia prawdziwą naturę osób badanych. Osoby, z którymi przeprowadzaliśmy wywiady, podob- nie jak osoby badane przez Edgertona, uważają określenie „opóźniony" za obraźliwą, piętnującą etykietkę. Ed wyraził to następująco: „Nigdy naprawdę nie myślałem o sobie tak brzydko". Ujmując to słowami Pattie: „Opóźniona to naj- gorsze słowo, jakim mogę być nazwana. Ponieważ ja nie je- stem opóźniona". Gdybyśmy nie spędzili tak dużo czasu słu- chając Eda i Pattie oraz gdybyśmy nie przyjęli w naszym badaniu sceptycznego nastawienienia wobec pojęcia opóźnię- nia, moglibyśmy powiedzieć, że ich tłumaczenia, dlaczego zostali umieszczeni w zakładzie są tylko przykrywką, sposo- bem obrony, stawianiem czoła prawdziwemu problemowi, jakim jest ich opóźnienie w rozwoju umysłowym. Prawdy o sytuacji Eda i Pattie oraz znaczenia ich wyjaśnień na temat tego, co się właściwie im przydarzyło, nie sposób zrozumieć odwołując się do klinicznej interpretacji ich problemu. Odrzucając etykietkę opóźnienia, inaczej tłumaczą oni sposób, w jaki są traktowani, a zwłaszcza swe umieszczenie w szkole stanowej. Przyznają, że mają niemało problemów. Pattie sądzi, iż jest niezrównoważona, a zostało to spowodo- wane tym, że znęcano się nad nią, gdy była dzieckiem. Cza- sami roztrząsa myśl, którą podsunęła jej matka, że to jej oj- ciec spowodował jej „umysłowe uszkodzenie" uderzając nią o ścianę. Ed uważa, iż pod pewnymi względami nie potrafi myśleć tak dobrze jak inni, ale jest pewien, że pod innymi może myśleć znacznie lepiej niż reszta. Mimo iż oboje przy- znają, że cechy te są częścią ich samych, to jednak nie uwa- żają, by to one były powodem, dla którego zostali odesłani do zakładu dla osób opóźnionych w rozwoju umysłowym. Fakt, że zostali w nim umieszczeni, postrzegają w katego- riach braku alternatyw w społeczeństwie. Swoje problemy traktują jako jedną z następujących możliwości: kryzys, sła- bość rodziny oraz szczególne trudności osobiste w kluczo- wym momencie ich życia. Trzeba zauważyć, że zarówno Ed, jak i Pattie nie tylko odrzucają stosowalność etykietki opóźnienia w rozwoju umy- słowym w stosunku do nich samych, ale twierdzą, że w szko- łach stanowych jest dużo ludzi, którzy, jak to ujmują, są nie głupsi od nich. Nasi badani uważają, iż ci inni, podobnie jak oni sami, zostali umieszczeni w zakładzie dlatego, że nikt nie chce albo nie może trzymać ich w domu. Zapytani, wobec Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 263 kogo, jeśli w ogóle, taka etykietka powinna być stosowana, udzielają odpowiedzi niejednoznacznej. Oboje zgadzają się, że brzydko jest mówić w ten sposób o kimkolwiek, ale oka- zjonalnie używają tego terminu, żeby opisać ludzi, którzy są poważnie upośledzeni fizycznie, którzy nie potrafią się ko- munikować werbalnie oraz jako synonimu dla określenia „sła- bo funkcjonujący". Ed i Pattie mówią coś znacznie głębszego i bardziej wy- rafinowanego niż potrafimy dostrzec wtedy, gdy potraktuje- my ich punkt widzenia jedynie jako mechanizm obronny. Oni zaprzeczają nie tylko temu, że sami są opóźnieni; wystę- pują nie tylko w swojej sprawie i nie jest to po prostu stawia- nie błędnej diagnozy. Diagnoza ta wynika bowiem z przyję- cia założenia, że system używany do klasyfikacji ludzi jako opóźnionych czy normalnych jest zwodniczy. Opierając się na faktach z własnego życia, wyrażają pogląd, że programo- we klasyfikowanie ludzi jako opóźnionych jest rzeczą złą, bo nie zapewnia tym ludziom takiej pomocy, jaka jest im naj- bardziej potrzebna. Uważają, że jest to także mylne koncep- cyjnie, bo mieszkając wśród ludzi tak skategoryzowanych, widzą ogromną różnorodność osób, którym nadaje się takie same miano. Żyjąc wśród nich i będąc uznanymi za takich samych, Ed i Pattie zaczęli dopatrywać się w sobie i swoich przyjaciołach nie opóźnienia, lecz inteligencji. Zaczęli rozu- mieć karykaturę narysowaną za pomocą określenia „opóź- niony". Nie chodzi o to, że nie widzą opóźnienia takim, ja- kim ono naprawdę jest. Chodzi raczej o to, że mają inne spojrzenie na to pojęcie niż ci, którzy ich osądzili — mają swoją prawdę wywodzącą się z innego miejsca w systemie świadczenia usług. W walce o to, żeby przestano nazywać ich „opóźniony- mi", często są bezsilni. W świecie kierującym się realizmem 264 Robert Bordan ich konkurencyjny pogląd na opóźnienie nie jest traktowany poważnie i nie jest brany pod uwagę w niczym, co dotyczy ich życia, jak również w literaturze na temat opóźnienia. Nie zmie- nia także naszego sposobu myślenia o tych zagadnieniach. Jest wiele powodów, dla których Ed i Pattie nie mają żadnego wpływu na to, jak inni definiują ich sytuację. Jed- nym z nich jest ten, że, jak wynika z ich opowieści, nasze społeczeństwo nie ma ani modeli pojęciowych, ani odpo- wiednich służb socjalnych, by służyć osobom, które różnią się od innych pod względem umysłowym czy fizycznym. Robią to wyłącznie dla osób zakwalifikowanych w katego- riach chorób, upośledzenia {handicap) i dewiacji, do których należy też „opóźnienie". Poza tym, etykietki takie jak „opóź- niony" są statusami podstawowymi, co znaczy, że etykietka taka raz przypięta nadaje ton temu, jak się do człowieka odnoszą inni. Jest to piętno, które mówi całemu światu, że nie spełniasz oczekiwań; twoja tożsamość jest zniszczona (Goffman 1963). Poza tym, jeżeli profesjonaliści za pomocą swoich testów i procedur zadekretują, iż jesteś opóźniony, jaka jest szansa, że ktoś poważnie potraktuje twoje zaprzecze- nie? Jak powiedział nam Ed: „Sposób, w jaki system cię trak- tuje, nie wpływa dobrze na charakter człowieka. Najgorsze jest to, że jak już dostaniesz się w jego tryby, nie zdołasz nikogo przekonać, na ile jesteś mądry. Jesteś za słaby, żeby się wybronić". Wpadnięcie w tryby systemu pomocy dla opóźnionych jeszcze pogłębia tę słabość i niemoc. Osoby poddane temu procesowi nie tylko noszą piętnującą etykietkę, ale wiążące się z tym doświadczenia osłabiają ich fizycznie i psychicznie. Ich refleksje na temat teraźniejszości ujawniają, że mają oni silne pojęcie siebie (self concept), ale zostało ono zaburzone przez przeżycia w zakładzie. Ed i Pattie nie definiują siebie Co mówią ludzie zaełykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 265 jako osób opóźnionych, dręczą ich jednak poważne wątpli- wości związane z ich tożsamością. Słychać je wyraźnie w na- stępujących słowach Eda: „Myślisz o tym, że byłeś w szkole stanowej i denerwujesz się rozważając, dlaczego cię tam w ogóle umieścili". Pattie mówiąc o swych wizytach w domu w czasach, gdy była w szkole stanowej, ma podobne rozterki: „Czułam, że jestem nienormalna, bo nie mieszkałam z rodzi- ną. Czułam, że jestem nienormalna, bo byłam w szkole sta- nowej. Czułam, że jestem nienormalna — i dlatego uważa- łam, że nie powinnam bawić się z innymi dzieciakami ani chodzić na spacery". Okres spędzony w zakładzie nie tylko zachwiał ich pew- nością siebie, ale także pozbawił możliwości nauczenia się zachowań społecznych koniecznych do pozostawania niezau- ważonym w świecie poza instytucją. Nie tylko, że nie na- uczyli się funkcjonowania w społeczeństwie, ale nauczyli się takich zachowań, które okazały się szkodliwe, gdy zaczęli żyć poza zakładem. Ed mówi o tym w taki sposób: „Życie w Em- pire [nazwa szkoły stanowej] nie miało nic wspólnego z roz- wijaniem się". Rutyna instytucji odbierała im szansę nauczenia się samodzielności i samowystarczalności. System wydziela- nia odzieży i żywności nie dał sposobności nauczenia się, jak i co wybrać czy kupić. Grupowe mycie i ubieranie się unie- możliwiło wyrobienie prawidłowych nawyków utrzymywa- nia higieny osobistej. Przykłady można by mnożyć. Historie Eda i Pattie to dobra ilustracja możliwości straconych wsku- tek instytucjonalizacji. Wymowne dowody przytaczane w tych historiach wskazują na to, że doświadczenia zdobyte w szkole stanowej obniżyły kompetencje tych ludzi znacznie poniżej poziomu, jaki mogliby osiągnąć, gdyby się tam nie znaleźli. Z ich opowiadań o tym, co robili po wyjściu z zakładu i o obecnym życiu, przebija wyraźnie instytucjonalne dzie- 266 Robert Bogdan I dzictwo. Musieli stanąć w obliczu rozlicznych problemów: nauczyć się od zera podstaw samodzielnego życia, poruszania się w świecie pracy, radzenia sobie z psychicznym stresem spowodowanym samotnością. Ed ujął to następująco: „Nikt mi nigdy nie powiedział, iż muszę pracować i nie powiedział, że muszę wypełniać formularze bankowe. Jeśli nigdy wcze- śniej nie musiałeś się z tym zetknąć, o rany!, to jest zupełnie nowy świat. Kiedy już opuścisz szkołę stanową, to jedną z rze- czy, których ci naprawdę zaczyna brakować, są ludzie. Od- krywasz też, że świat jest większy niż ten, do którego się przy- zwyczaiłeś. Poznajesz dobrze, czym jest samotność". Pattie zastanawiając się nad brakiem podstawowych umiejętności byłych wychowanków instytucji, powiedziała: „Największym problemem ludzi opuszczających szkołę stanową jest to, iż jesteś tak bardzo przyzwyczajony do tego, że wszystko dosta- jesz jak na talerzu. Na przykład dają ci jedzenie i nie musisz gotować. Nie masz pojęcia jak robić pranie. Wszystko robią za ciebie... Kiedy się stamtąd wydostajesz, to wcale nie jest śmieszne, bo nie wiesz o co w tym zewnętrznym świecie chodzi". Obcy jest im także świat heteroseksualny. Niektóre z ich problemów związanych z dostosowaniem heteroseksuałnym można uznać nie tyle za wynikające z opóźnienia, ile będące przejawem deprywacji wynikającej z instytucjonalizacji. Ta- kie sprawy jak skrępowanie Eda, gdy chciał zaprosić znajomą do kina, czy ambiwalentni kochankowie Pattie i jej tęsknota za posiadaniem dziecka, mają korzenie w niekoedukacyjnym modelu instytucji. Nauka życia w niezinstytucjonalizowanym świecie na- potykała liczne trudności, jednakże w krótkim czasie można je było przezwyciężyć. Znacznie trudniejsze było zmazanie piętna wychowanka szkoły stanowej. Mimo że Ed i Pattie nie definiowali siebie jako „opóźnionych", byli jednak wy- chowankami szkoły stanowej dla „opóźnionych w rozwoju umysłowym". Uważają, iż zostali posłani do takiej szkoły nie dlatego, że są „opóźnieni", tylko dlatego że ich rodziny nie potrafiły się nimi zająć i z powodu braku alternatywnych instytucji społecznych. Inni ludzie jednak nie przyjmują tych wyjaśnień. Wychowankowie szkoły stanowej dowiadują się więc, iż dla innych ludzi fakt, że tam przebywali jest synoni- mem tego, iż są „opóźnieni" albo są „wariatami". Pattie mówi, z jakimi dylematami styka się wychowanka szkoły stanowej: „Kiedy pracowałam w różnych miejscach (po opuszcze- niu szkoły stanowej), zazwyczaj popełniałam błąd. Wia- domo, że jeśli chcesz się z kimś zaprzyjaźnić, musisz mu trochę opowiedzieć o swoim życiu. No właśnie, i robi- łam sobie wrogów, gdy opowiadałam o moim życiu. Zaczęto mi dokuczać, więc teraz nie mówię już o tym nikomu. I też jest źle. Bo ludzie pytają: 'Gdzie mieszka- łaś kilka lat temu?' Nie możesz odpowiedzieć, że w Tim- buktu czy w Ohio, jeśli nigdy tam nie byłaś. Kiedy szu- kasz pracy pytają, gdzie pracowałaś do tej pory, gdzie mieszkałaś i tak dalej. Mówią wtedy, że właśnie dlatego się irytujesz, bo byłaś w szkole z niedorozwiniętymi i wa- riatami. A to naprawdę boli. Odpowiadam, że w tych szkołach są ludzie, którzy po prostu potrzebują więcej pomocy niż inni, ale to do nich nie dociera". Instytucja odgrywa ważną rolę w ich życiu, ale z nikim nie mogą podzielić się swoim doświadczeniem w obawie, iż zwróci się to przeciw nim; w obawie, że ludzie zaczną ich wtedy definiować tak, jak nie chcą być definiowani. Mimo niepewności i wahań, chcieliby jednak móc podzielić się z in- nymi swoimi doświadczeniami deprywacji związanymi z in- stytucjonalizacją. Chcą ukryć swą przeszłość, ale jak można 268 Robert Bogdan wymazać lata życia w społeczeństwie, w którym ludzie muszą mieć jakąś przeszłość? Chcą dzielić z kimś swe cierpienie, ale ceną za to może być upokorzenie kategoryzacji. Zakończenie Co to oznacza, gdy osoba zaetykietkowana jako opóź- niona mówi: „Nie jestem opóźniona"? Z naszej dyskusji wy- nika, iż pytanie to jest bardziej skomplikowane niż by to mogło wynikać z odpowiedzi, które nas do tej pory zadowa- lały — to znaczy odpowiedzi, że tego typu stwierdzenia są racjonalizacją. Osoby badane w naszej próbie są rzeczywiście nieliczne i oddalone o jakieś 3000 mil od próby Edgertona, ale cyto- wane wypowiedzi osób przez niego badanych są tak bardzo podobne do wypowiedzi naszych badanych i do wypowiedzi przytaczanych w innych studiach, iż dochodzimy do wnio- sku, że mamy do czynienia z tymi samymi danymi, tylko różnie je interpretujemy. Dla Edgertona i większości badaczy, opóźnienie w roz- woju umysłowym jest rzeczywiste i istnieje w umysłach pa- cjentów. Brak zgody pacjentów na zaakceptowanie tej ety- kietki Edgerton interpretuje jako element ich starań, żeby ukryć się pod pozorem kompetencji. Dla nas opóźnienie jest pojęciem, które jest skonstruowane społecznie. Traktujemy naszych badanych jako ofiary zamknięcia w destrukcyjnych instytucjach pod pozorem uleczenia wyimaginowanej choro- by, czyli „opóźnienia". To system pomocy świadczonej oso- bom zaetykietkowanym jako opóźnione uznał ich za niekom- petentych. Stworzył pozory niekompetencji. Wcześniejsze badania brały te pozory za dobrą monetę. Prawdopodobnie Co mówią ludzie zaetykietkowani jako opóźnieni w rozwoju 269 obecny system pomocy przeżył dzięki temu właśnie „pozoro- wi kompetencji". Nowe pokolenie badaczy gromadzi dane o tym, jak ro- zumieją siebie ludzie zaetykietkowani jako niepełnosprawni intelektualnie albo upośledzeni rozwojowo, które to nazwy zastąpiły „opóźnionych" w fachowej terminologii. Niektóre z tych badań wykraczają poza omawiane tu prace. Godne odnotowania są prace Goode'a dążące do zrozumienia świata dzieci głuchych, niewidomych i głęboko upośledzonych (Go- ode 1994). Podobne badania prowadzi w Szwecji Gustavs- son (1996) nad osobami zaetykietkowanymi jako niepełno- sprawni intelektualnie w stopniu lekkim. Badane przez niego osoby nie odrzucają etykietki „niesprawni intelektualnie" (in- telectually impaired). W przeciwieństwie do osób badanych przez Edgertona i przez nas, badani przez Gustavssona ludzie nigdy nie byli pacjentami zamkniętych instytucji; urodzili się i wychowywali w okresie, w którym w systemie pomocy w Szwecji dominowała normalizacja. Grupę tę Gustavsson określa jako „pierwsze pokolenie". Gustavsson przytacza do- wody na ich pozytywne definiowanie samych siebie i twier- dzi, że brak piętna związanego z etykietką można wytłuma- czyć po części identyfikowaniem się badanych z ruchem praw na rzecz upośledzonych i ideologią państwa opiekuńczego panującą w krajach skandynawskich. Praca ta ma duże zna- czenie, ponieważ pokazuje, że na sposób doświadczania życia przez ludzi zaetykietkowanych jako upośledzeni, podobnie jak przez wszystkich innych, wpływ ma historia, ideologia, system polityczny i ekonomiczny. Podważa ona idee deter- ministyczne i przedstawia ludzi jako jednostki twórczo i ak- tywnie definiujące swoją własną sytuację. 270 Robert Bogdan Literatura Blumer, Herbert. 1969. Symbolic Intemctionism: Perspectwe and Me- thod. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice Hali. Bogdan, Robert, Steven Taylor. 1975. Introduction to Qualitative Re- search Methods. New York: John Wiley. ----------. 1976. The Judged Not the Judges: An Insiders View of Mental Retardation. „American Psychologist", 31, s. 47—53. ----------. 1994. The Social Meaning of Mental Retardation: Two Life Stories. New York: Teachers College Press. Braginsky, Dorothy, Benjamin, Braginsky. 1971. Hansels and Gretek New York: Holt, Rinehart and Winston. Edgerton, Robert B. 1967. The Cloak of Competence: Stigma in the Lives ofthe Mentally Retarded. Berkeley: University of Califor- nia Press. ----------. 1993. The Cloak of Competence: Revised and Updated. Berke- ley: University of California. Edgerton, Robert, Sylvia, Bercovici. 1976. The Cloak of Competence: Years Later. „American Journal of Mental Deficiency", 80, s. 485-497. Edgerton, Robert, Marsha, Bollinger, Barbara, Herr. 1984. The Cloak of Competence: Afier Two Decades. „American Journal of Men- tal Deficiency", 88 (4), s. 345-351. Edgerton, Robert B., Maria A. Gaston (red.). 1991. „I've Seen itAlll": Lives of Older Persons with Mental Retardation in the Commu- nity. Baltimore: Paul H. Brookes. Goffman, Erving. 1961. Asylums. Garden City, N.Y.: Doubleday, Anchor Books. ----------. 1963. Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice Hali. Goode, David. 1994. The World' Without Words. Philadelphia: Tempie University. Gustavsson, Anders. 1996. Reforms and Everyday Meanings of Tntellec- tual Disability. W: jan Tosebro, Anders Gustavsson, Guri Dyrendahl (red.), Intellectual Disabilities in the Nordic Welfare States: Policies and Eueryday Life, s. 214-237. Posebyen: Nor- wegian Academic Press. Heshusius, Louise 1978. Meaning in the lives of young adults labeled retarded in group home. Rozprawa doktorska, Indiana Univer- sity. Lorber, M. 1974. Consulting the Mentally Retarded: An Approach to the Definition of Mental Retardation. (Rozprawa doktorska, Uni- versity of California, Los Angeles.) Dissertation Abstracts Inter- national, 1975, 35, 3587B. (University Microfilms No. 74- 29, 266). Mercer, Jane 1973. Labeling the Mentally Retarded. Berkeley: Univer- sity of California Press. Muehlberger, Carl E. 1972. The Social-Psychological Experiences ofAdult Former Residents of a State School or the Mentally Retarded. (Rozprawa doktorska, Syracuse University, Syracuse, NY). Dissertation Abstracts International, 1973, 33, 4985-A (Univer- sity Microfilms No. 73-7797, 470). Taylor, Steven, Robert Bogdan. 1984. Introduction to Qualitative Re- search, New York: John Wiley. Anna Sobolewska Maski Pana Boga ...„Poznaj cierpienie, choć nie ma nic do poznania; odrzuć przyczyny cierpienia, choć nie ma nic do odrzucenia; kultywuj wszystko, co przyczynia się do przerwania cierpienia, choć nie ma nic do kultywowania". (Dalajlama) Przeciwko teodycei Ukazały się ostatnio dwie niezwykłe książki — dwa świadectwa rodziców dzieci nieuleczalnie chorych: Harolda S. Kushnera Kiedy złe rzeczy zdarzają się dobrym ludziom oraz Mary Craig Błogosławieństwa (Kraków 1992). Autorka Bło- gosławieństw jest matką dwojga upośledzonych dzieci; jeden z jej synów ma zespół Downa, drugi urodził się z zespołem Hóhlera, uszkodzeniem genetycznym, zwanym „gargoilizmem" lub „maszkaryzmem" (sama nazwa budzi grozę). Mary Craig zaprzyjaźniła się z kilkoma Polakami z kręgu Sue Ryder, Angielki, która po wojnie otaczała opieką ofiary obozów koncentracyjnych. Kontakty z nimi pomogły autorce wydo- być się z poczucia osamotnienia i niezawinionej krzywdy. Obie książki są czymś więcej niż prywatnym dokumentem walki z rozpaczą — to małe rozprawy filozoficzne na temat losu, cierpienia, wiary. Rabin Kushner i Mary Craig poddają rewizji tradycyjną ideę Opatrzności. Zamiast teodycei — usprawiedliwienia Boga kosztem ludzkiego cierpienia — autorzy proponują solidarność współcierpiących. Świat według Kushnera nie jest teatrem Opatrzności, siły nagradzającej lub karzącej człowie- ka, ale polem działania moralnie ślepej natury, która „miele" ludzkie losy według mechanicznych praw konieczności i przy- padku. Wszyscy jesteśmy (lub będziemy) niewinnymi ofiara- mi tej siły, wzorem Hioba. Hiob nie był w najmniejszej mierze odpowiedzialny za nieszczęścia, które na niego spadły. Ani Bóg, ani Szatan również nie byli ich autorami. W interpreta- cji Kushnera Księga Hioba jest obrazem świadomości nie- zdolnej do przekroczenia magicznej wiary, że koleje losu są karą lub nagrodą Opatrzności. Nikt nie ma prawa czuć się ani jej wybrańcem, ani ofiarą. Rabin Kushner pisze z ironią, że w wielu językach euro- pejskich największe kataklizmy przyrody określane są jako acts of God albo force majeure („dzieło Boże" lub „siła wy- ższa"). W tej terminologii kryje się miara naszej fałszywej świadomości, sprowadzającej Boga do rozmiarów złośliwego demona. Ludzie „muszą zakładać towarzystwa ubezpieczeniowe, by chronić się przed aktami Boga"! Czyżby Bóg był eksperymen- tującym reżyserem ludzkiego losu, jak ukryty demiurg w „Czerwonym" Krzysztofa Kieślowskiego, który musiał zato- pić cały statek, aby dwoje pasażerów mogło się ze sobą spotkać? W opinii Kushnera koleje ludzkiego losu nie są wcale wykładnikiem moralnego, czy niemoralnego postępowania, wymykają się ludzkiej i boskiej kontroli. Równocześnie ich sens wymyka się ludzkiej świadomości. „Życie nie jest spra- wiedliwe. Niewłaściwi ludzie chorują, niewłaściwi ludzie sta- ją się ofiarami napadów rabunkowych i niewłaściwi ludzie giną na wojnie i w wypadkach. Niektórzy, widząc niespra- wiedliwość życia, dochodzą do wniosku, że Bóg nie istnieje, a świat jest tylko chaosem" {Gdy złe rzeczy zdarzają się do- 274 Anna Sobolewska brym ludziom). Ten pesymistyczny obraz kryje jednak w so- bie łaskę pocieszenia i zgody. „Wszyscy zasługujemy na lep- szy los" — pociesza swoich rozmówców rabin Kushner. Paradoksalnie, rezygnacja z idei Boga jako szafarza na- gród i kar bywa często jedynym sposobem ratowania wiary. W liście do Czesława Miłosza Thomas Merton odrzucił ideę Opatrzności zewnętrznej. Ta niesentymentalna religijność pozwala lepiej zmierzyć się z cierpieniem niż dawna idea Opatrzności. Merton kieruje nas do wewnątrz, wskazując na głębię naszej własnej istoty jako na źródło dobra i zgody na to, co nas czeka w życiu: Co do Opatrzności: oczywiście i ja myślę, że gładkie fra- zesy wygłaszane na temat woli Bożej wystarczą, żeby każdego pozbawić wiary. [...] Chodzi więc o to, żeby nie walczyć o znalezienie «zasady», jakiejś tajemniczej siły, obcej nam i całkowicie poza nami, ale dojść do zgody z tym, co najbardziej wewnętrzne w naszym własnym ja, z tym, co jest prawdziwą głębią naszego własnego istnie- nia. Niezależnie od tego, co nasza «Opatrzność» trzyma dla nas w zanadrzu na powierzchni życia (a owa we- wnętrzna Opatrzność w rzeczywistości nie zajmuje się bezpośrednio powierzchnią życia) to, co jest wewnątrz, niedosiężne dla złej woli innych, zawsze jest dobre, chy- ba, że my sami rozmyślnie się od tego odetniemy1. Inni myśliciele wskazywali na symboliczny lub parabo- liczny wymiar ludzkiego losu. Mircea Eliade traktował życie, obfitujące w zwycięstwa i klęski, jako scenariusz inicjacyjny, serię prób na ścieżce wtajemniczenia duchowego. Czym jest więc nasze życie? Scenariuszem inicjacyjnym, przygotowują- cym nas do „zbawienia" lub „oświecenia", czy sekwencją przy- 1 Thomas Merton, Czesław Miłosz, Listy, tłum. M. Tarnowska, Kraków 1991. padkowych zdarzeń? W ujęciu rabina Kushnera życie ma wymiar bardziej groteskowy niż tragiczny — tragedia wyma- gałaby mocy przeznaczenia, a nie bezdusznej siły mechani- zmu. Równocześnie wymaga on od swoich czytelników he- roizmu i wiary w sens przeżywania absurdalnych zdarzeń. Jest to propozycja na miarę stoików i buddystów, nie tak łatwa do przyjęcia, jakby się wydawało. Na szczęście teologia rabina Kushnera nie jest konse- kwentnie pesymistyczna. Doskonała spójność logiczna syste- mu często sprawia bowiem, że jest on nieludzki. W jego uję- ciu świat jest bezdusznym mechanizmem, gdy zadaje nam rany — natomiast ten sam świat w aspekcie dobra jest boski. Dlatego Kushner ostrzega przed wiązaniem choroby i kalec- twa z „wolą Bożą", ale za to radzi dostrzegać Boga w powro- cie do zdrowia: Nasze pytanie nie będzie pytaniem Hioba: „Boże, dla- czego mi to czynisz?", ale: „Boże, widzisz, co się ze mną dzieje! Czy możesz mi pomóc?" Zwracamy się do Boga nie po to, by nas osądził, czy przebaczył, nie po nagrodę czy karę, ale po siłę i pocieszenie. Teologia Kushnera przynosi więc pocieszenie, mimo że pytanie o zło pozostaje bez odpowiedzi. Być może kwestia zła i cierpienia nie ma w ogóle tu na ziemi innego rozwiąza- nia niż religijne. Filozoficzne konstrukcje zawodzą. Rozwa- żania rabina Kushnera na temat Księgi Hioba nie są bynaj- mniej filozoficzne, czy teoretyczne. On sam we własnym domu musiał sprostać roli Hioba, będąc ojcem kalekiego dziecka. Jego syn Aaron był obciążony rzadką chorobą gene- tyczną, wywołującą przedwczesne i galopujące starzenie. Chłopiec o wyglądzie starca zmarł w wieku kilkunastu lat. To straszliwe cierpienie ojca rabin Kushner potrafił obrócić w doświadczenie religijne: 276 Anna Sobolewska Wierzę głęboko, że Aaron służył dziełom Boga nie swą chorobą, ani dziwacznym wyglądem (Bóg nie miał powodu, żeby to sprawić), ale swoją dzielnością wobec choroby i problemów, jakie nastręczał jego wygląd. Wiem, że jego odwaga i sposób, w jaki żył pełnym ży- ciem mimo swoich ograniczeń, głęboko wpłynęła na jego przyjaciół i kolegów szkolnych. I wiem, że przykład Aaro- na inspirował ludzi, którzy go znali, żeby z większą na- dzieją i odwagą zwalczali własne trudności. Dla mnie są to przykłady wpływu Boga na ludzi, żeby tutaj, na ziemi pomagali innym, którzy są w potrzebie2. Kushner przywołuje opozycję konieczności i dobra, obec- ną w dziełach filozofów od Platona do Simone Weil. Rzecz interesująca, że wizja Opatrzności zgodna z naszymi poboż- nymi życzeniami upadła nie pod ciosami antyklerykałów, ale właśnie pod piórem myślicieli religijnych, jak Simone Weil, Thomas Merton i Harold S. Kushner! To właśnie rodzice dzieci upośledzonych często odczuwają wewnętrzny przymus zmierzenia się z tym odwiecznym dylematem ludzkości. Za- miast zamykać się we własnym dramacie egzystencjalnym zadają pytania o źródła i sens cierpienia. „Gwiazdka, która trwa cały rok" Autorka Błogosławieństw powiedziała o swoim synku z ze- społem Downa: „gwiazdka, która trwa cały rok". Mnie rów- nież życie pozwoliło przekonać się, że w słowach tych nie ma przesady, choć nieraz ludziom trudno w to uwierzyć. W czerwcu 1989 roku urodziła się moja młodsza córka Cecylia. Pamiętam, jak leżałam w szpitalu wyczerpana, lecz szczęśliwa, wraz z innymi matkami, czekając na pierwsze 2 Kusher, Gdy złe rzeczy zdarzają się dobrym ludziom. Maski Pana Bom 277 I karmienie. Nie przyniesiono mi jednak córeczki. Nieoczeki- wanie zostałam przeniesiona do innej sali na oddziale sep- tycznym. Na drugi dzień rano w czasie obchodu poinformo- wano mnie, że Cecylka ma prawdopodobnie zespół Downa. Pani pediatra rzuciła pytanie: „Dlaczego pani nie zrobiła badań?" To pytanie retoryczne znaczyło tylko tyle, że sama jestem sobie winna i że szpital nie lubi upośledzonych dzieci. Dobrze pamiętam rozpacz kilku następnych dni. Świat wydał mi się czarny i przytłaczający. Pogodne rozmowy szczę- śliwych matek na sąsiednich łóżkach raniły mnie boleśnie. Moja córeczka była ślicznym niemowlęciem, ale ja z przy- krością rozpoznawałam w jej rysach charakterystyczną „ma- seczkę" zespołu Downa. Pamiętam uczucie rozdwojenia przeżywane w tych pierw- szych tygodniach: jeszcze niepogodzona z zespołem Downa czułam wewnętrzny ciężar, smutek i skrępowanie, a równo- cześnie jakąś częścią swojej istoty cieszyłam się z obecności tej małej, niezwykłej osóbki, której przyjście na świat naj- pierw zachwiało poczuciem szczęścia, a potem je pomnożyło. Pierwszego lata dochodziło do paradoksalnych sytuacji: gdy byliśmy sami, cieszyliśmy się Cecylką, jej pierwszymi uśmie- chami, postępami, jakie robiła. Dopiero wizyty niektórych gości, ich szczególna delikatność i litościwe gesty przypomi- nały nam, że podobno jesteśmy nieszczęśliwi. Po pewnym czasie ten czarny strumień doznań wyczerpał się. Karmienie piersią bardzo umocniło naszą więź. Zwykle narodziny i pielęgnowanie małego dziecka wpro- wadzają w życie rodziny jakby stan wyjątkowy — nieustanne świętowanie. Przy małym dziecku czas staje się gęsty, napię- ty, uroczysty. Goście, odwiedzający dom, w którym narodziło się dziecko, zostawiają za progiem swoje troski. Małe dziecko jest zawsze nadzwyczajne, wyjątkowe, jedyne. To ono obdarza 278 Anna Sobolewska nas łaską. Wrzeszczące niemowlę jest zarazem archetypicz- nym dzieciątkiem, zachowującym ślady boskiego rodowodu. Inaczej wyglądają narodziny dziecka upośledzonego. Zamiast radosnego świętowania panuje wokół niego smutek i rezygnacja. Gratulacje gości przypominają kondolencje. Znajomi często zamieniają się w „przyjaciół Hioba", którzy niechcący ranią zamiast pocieszać. W istocie, jest to okres żałoby po cudownym, „wymarzonym" dziecku, które miało się narodzić. Ten okres może przedłużyć się na całe życie, choć wcale nie musi tak być. W pierwszym momencie po- mocą okazuje się to wszystko (modlitwa, medytacja), co od- rywa nas od własnego „ja", obciążonego poczuciem krzywdy (dla mnie największą pomocą była wówczas medytacja, którą zawdzięczam spotkaniu ze Swami Chidvilasanandą). Okres „żałoby" ustępuje radosnej krzątaninie. A dziecko, mimo swoich skośnych oczek Downa, może stać się tym właśnie wymarzonym w okresie ciąży niemowlęciem. Normalne dziecko szybko przestaje być „gwiazdką z nie- ba" — staje się zwyczajnym członkiem rodziny. Otoczenie, zamiast się wiecznie nim zachwycać, zaczyna się od niego opędzać. Precyzyjnie rejestruje to język. O małym dziecku mówimy, że ma „roczek" lub „trzy latka", ale już „cztery lata", bez zdrobnienia. Inaczej dziecko z zespołem Downa: ono ma zawsze kilka „latek". Radosne napięcie towarzyszące jego postępom nigdy się nie kończy. Bo wszystko, co umie zrobić takie dziecko jest nadzwyczajne. Wychowując je, mo- żemy nieustannie świętować. Drobne problemy, jak „zjedze- nie kaszki", nie liczą się. Rozprasza się wiele powszednich zmartwień, za to pojawiają się inne, poważniejsze. A jednak nadwyżka troski może być zrównoważona nadwyżką radości. Wszystko się liczy podwójnie: pierwszy uśmiech, pierw- sze słowa i zdania, nawet pierwsze kłamstwa! Każde osiągnie- Maski Pana Boga 279 cie jest darem losu. Żeby móc się nim cieszyć, trzeba jednak przyznać najpierw, że nic nam się nie należy: ani zdrowie, ani powodzenie, ani „udane" dzieci. Jak powiadał Janusz Korczak — dziecko nie jest biletem loteryjnym w wielkiej grze losu. Zdolność do przeżywania szczęścia musi być ufun- dowana na świadomości niesentymentalnej, o jakiej pisał rabin Kushner. Taka gorzka świadomość wcale nie prowadzi do rozpaczy, przeciwnie, może stać się źródłem współczucia i zgo- dy na cierpienie, które traci wtedy swoje ostrze. Radość z osiągnięć dziecka upośledzonego jest możliwa tylko wtedy, gdy cieszy się ono pełną akceptacją po prostu dlatego, że jest. Zamiast na siłę ciągnąć dziecko w „normal- ność", można starać się przeniknąć do jego świata, zrozumieć reguły jego myślenia i odczuwania. Nie należy porównywać swego dziecka z innymi, trzeba odrzucić normy wzrostu, ilo- raz inteligencji. W przestrzeni wewnętrznej czas nie istnieje — liczy się tylko miłość. Ex nostris Dzieci z zespołem Downa łatwiej mogą liczyć na przy- chylność otoczenia niż dzieci z innymi upośledzeniami. Gdy widzę w grupie upośledzonych charakterystyczną „maseczkę" zespołu Downa, czuję się bezpieczniej. W domu mówimy o nich „ex nostris' („z naszych"). W ten dyskretny sposób Żydzi za okupacji mówili o „swoich". Ten żart nie jest ca- łkiem niewinny. Czy nie jest tak, że upośledzeni ukrywają się w społeczeństwie normalnych, jak niegdyś Żydzi, przemyka- jąc przez życie po cichu? W powszechnej opinii dzieci z zespołem Downa to „mi- sie o małym rozumku", ale o wielkim sercu. Jest w tym coś z prawdy. „Downy" są zwykle w swoich rodzinach specjali- 280 Anna Sobolewska stami od uczuć. Ich rola polega nie tylko na obdarzaniu miłością, ale na utrzymywaniu harmonii, łagodzeniu napięć i wzmacnianiu więzi. Dzieci te nie fascynują się światem rze- czy, ale postrzegają przede wszystkim osoby. Cecylka jest pod tym względem prawdziwym ekspertem. Cecylka często „filo- zofuje" na temat stosunków międzyludzkich. Kiedy zrozu- miała relację „ten sam" albo „inny" powiedziała o sobie, o sios- trze i o nas, rodzicach: „te same". Jej współczująca uwaga obejmuje nie tylko domowników. Na widok dziecka sąsiad- ki, wcześniaka, małego jak laleczka, Cecylka wykrzyknęła z po- wagą: „Kocham, kocham, biedny"! Pierwszy raz usłyszeliśmy od niej takie mocne słowa. Dzieci z Downem mają nie tylko dar współczucia, także dar radości i ekspresji. Filmy oglądają całym ciałem, rozma- wiają z bohaterami, chcą im pomagać. W kościele — tańczą, naśladują gesty liturgiczne. Cecylka nazywa kościół w skrócie „Ojca" (od „w imię Ojca i Syna"), trochę się owego „Ojca" boi, choć skądinąd wie, że on ją „kocha". Wygłasza sentencje „teologiczne" typu: „Pan Bóg kocha wszystkich psów". Na całe zło świata, na wszystkie smutki i obawy ma jedną recep- tę, jeden happy end: wrócić „do domu, do mamy". Tak two- rzy swoją małą prywatną teologię. W rodzinie naszych przyjaciół urodził się synek z zespo- łem Downa, gdy Cecylka miała już pół roku. Przyjaciel za- pytał nas, czy można być dumnym z upośledzonego dziecka i czy można jeszcze przeżywać szczęście. Tak, można być dumnym i szczęśliwym — odpowiedzieliśmy zgodnie. Dzi- siaj Cecylka ma już siedem lat. Chodzi do „zerówki" w przed- szkolu, gdzie przygotowuje się do szkoły integracyjnej. Już czyta łatwiejsze wyrazy. Jest samodzielną i twórczą osobą, pełną energii, radości życia i dobrej woli. Często zapomina- my o tym, że ma zespół Downa. Działanie na rzecz społecznej akceptacji upośledzonych wymaga zwykle jakiejś sankcji — religijnej, filozoficznej lub po prostu moralnej. W polskim miesięczniku „Światło i cie- nie" problemy ludzi niepełnosprawnych są przedstawiane w świetle wiary chrześcijańskiej. Ewangeliczna postawa wo- bec upośledzonych jest bliska nawet ludziom niereligijnym. Biuletyny anglosaskie poświęcone Downom mają inny charakter, bardziej pragmatyczny. W Ameryce akcent pada na hasło „I can!" — „potrafię!". Przedstawia się tam wyłącz- nie „ludzi sukcesu" — osoby z zespołem Downa, które uczą się w średnich szkołach, występują na scenie i na ekranie, biją rekordy sportowe, zdobywają prawo jazdy(l). Niedawno ukazała się w USA książka będąca zapisem rozmów dorastają- cych chłopców z zespołem Downa. Mówią o wszystkim: o szkole, seksie i małżeństwie, o polityce i o własnej niezależności3. Biuletyn „Down Syndrome Association", wydawany w Londynie, ukazuje nie tylko przykłady sukcesu, ale także problemy rodziców dzieci głęboko upośledzonych. Okazuje się przy tym, że postawa całkowitej i bezwarunkowej akcep- tacji jest możliwa także bez wyraźnej sankcji religijnej ani żadnej innej. Życie tych ludzi przedstawione jest bez żad- nych upiększeń, a mimo to nie ma wątpliwości, że ma ono dokładnie taką samą wartość, co życie dzieci „udanych". W Wielkiej Brytanii osoby z zespołem Downa mogą czuć się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa bez niczyjej łaski. Nie muszą nikogo „wzbogacać", ani też robić spektakular- nych postępów. W tym kwartalniku równie dojrzale przed- Us In: Grouting up with Down Syn- drome. 282 Anna Sobolewska stawiony jest stosunek do śmierci, świadczący o przekrocze- niu tabu. Biuletyn zamieszcza sylwetki dzieci zmarłych (naj- częściej z powodu wady serca). Rodzice lub przyjaciele kreślą pracowity i twórczy żywocik małego dziecka, kończąc naj- częściej słowami: „jesteśmy z niego dumni". Zdarza się, że rodzice po stracie dziecka z zespołem Downa adoptują inne dziecko upośledzone. Przekroczenie tabu można również dostrzec w listach rodziców, którzy przyznają się do uczuć negatywnych, a na- wet do chęci odrzucenia własnego dziecka z zespołem Do- wna zaraz po urodzeniu. Takie wyznania mają wartość auto- terapii, są też pomocą dla innych. U nas „cienie" się najczęściej łagodzi lub pomija. Tymczasem emocje negatywne trzeba najpierw rozpoznać w sobie i nazwać, żeby móc je przezwy- ciężyć. W wielu świadectwach rodziców powtarza się przy- miotnik devastating — niszczący, pustoszący, destrukcyjny. „Byliśmy zdruzgotani" — piszą czytelnicy — „To było do- świadczenie absolutnej rozpaczy. Łzy radości zamieniały się we łzy rozpaczy. To prawda, co ludzie powiadają, że na- sze życie może się odmienić w ułamku sekundy"; „Chciałam po prostu uciec ze szpitala, zostawiając dziecko"; „Pomsto- wałam na los i nienawidziłam mojego dziecka. Chciałam, żeby umarło". Inna matka opowiada, jak wstydziła się wyjść na spacer ze swoją córeczką z zespołem Downa i zasłaniała jej buzię kapturkiem. Dzisiaj autorki tych strasznych zdań są troskliwymi, ko- chającymi matkami, a niejedna jest po prostu dumna ze swojego dziecka, mimo iż jego upośledzenie umysłowe jest faktem. Jak im się udało przezwyciężyć pułapkę poczucia krzywdy i agresji wobec własnego dziecka? Jak to się dzieje, że dziecko upośledzone z czasem staje się „pociechą", „skar- bem", czy „słoneczkiem"? Maski Pana Boga 283 Matce nowonarodzonego dziecka trudno sobie wyobra- zić drogę do akceptacji upośledzonego dziecka i możliwość wspólnego przeżywania szczęścia. U nas matki zmuszone są do tłumienia uczuć negatywnych. Często wstydzą się o nich mówić nawet najbliższym. Tymczasem emocje negatywne trzeba najpierw rozpoznać w sobie i wydobyć na powierzch- nię świadomości, by móc je później przezwyciężyć. Często spotykane mechanizmy obronne psychiki w tym pierwszym okresie to ucieczka w nierzeczywistość, wyrażająca się zwykle gorączkową, choć jałową aktywnością, np. poszukiwaniem cudownego leku czy cudotwórcy lub ucieczka w bierność i de- presję. Autorka Błogosławieństw daje takie rady czytelnikom: Wierzę, że możliwe jest określenie punktu, po przekro- czeniu którego, nie ma już powrotu, kiedy dalsze użala- nie się nad samym sobą staje się śmiertelną chorobą, która drąży nasza psychikę, [...] Litość nad sobą staje się nowotworem, który zaczyna uśmiercać tkankę naszej odwagi, a później przerzuca się na nasze człowieczeń- stwo i wreszcie opanowuje w nas umiejętność kochania. [...] Jeśli zatem dojdzie do tego, że uznamy samych sie- bie za skrzywdzonych przez okrutny los, każde nasze dzia- łanie przeniknie jedynie żal, gorzka zazdrość i świado- mość odniesionej krzywdy, [...] Kiedy będziemy próbowali uciec od rzeczywistości, uciekniemy od samych siebie, porzucając tym samym szansę pełnego uczestnic- twa w społeczeństwie (s. 175-176). Jeśli uda nam się uporać z bólem nie uciekając w nierze- czywistość ani litość nad sobą, okaże się, że życie jest nadal piękne, może nawet piękniejsze. Czytelników angielskiego biuletynu poruszyła ostatnio dyskusja wokół znanego rów- nież i u nas filmu „Kobieta roku". Jego bohaterem jest zdol- ny chłopczyk z zespołem Downa, wychowywany przez am- 284 Anna Sobolewska bitną matkę, która w finale filmu publicznie wyraża swoje poczucie rozczarowania i bólu, który „nigdy nie będzie uko- jony". To rozczarowanie porównane jest do „nieoczekiwanej podróży do Holandii", która musiała zastąpić wymarzoną wycieczkę do Włoch. „Wiem, że nigdy nie pojadę do Włoch — musi mi wystarczyć Holandia". Czytelnicy pisma prote- stowali przeciwko temu uogólnieniu. Pisali, że w ich stosun- ku do dziecka nie ma ani cienia rozczarowania, czy bólu. Po prostu — „życie toczy się dalej", jak w znanym amerykań- skim serialu pod takim właśnie tytułem, w którym występuje nastolatek z Downem, sławny Corky. W Anglii 90% rodzi- ców mających kilkunastoletnie dzieci z zespołem Downa, jest z nich zadowolonych. Czy wśród rodziców „zwykłych" na- stolatków procent zadowolonych byłby równie wysoki? Ja nie próbuję, ja żyję! Stosunek naszego społeczeństwa do upośledzonych jest ambiwalentny, rozpięty między dwoma biegunami: chrześci- jańskiej gotowości do niesienia pomocy i bezdusznego spy- chania na margines. Matka zdrowego dziecka w klasie integra- cyjnej uznała, że widok dzieci na wózkach działa „stresuj ąco". Najlepiej, żeby upośledzeni byli niewidoczni w miejscach publicznych. Wycieczka z przedszkola integracyjnego trafiła w parku na uroczystość związaną z konkursem literackim. Ktoś postronny rzucił pytanie: „Kto tu przyprowadził takie dzieci?" Matki dzieci z zespołem Downa znają wiele rodzajów niechęci i odrzucenia, przybierających formę wulgarnych komentarzy, ale też subtelnych pouczeń: „dlaczego pani nie robiła badań?" Takie retoryczne pytania można usłyszeć w ga- binecie lekarza nawet wówczas, gdy dziecko jest okazem zdro- Maski Pana Boga 285 wia i radością rodziców, nie szukających wcale pocieszenia. Rodzice dzieci niepełnosprawnych nieraz bywają spragnieni współczucia i uznania, ale nie akceptują troski, połączonej z negacją wartości życia ich dziecka. Dotąd nie lubię kom- plementów, że Cecylka zupełnie nie wygląda na dziecko z Downem. A co by powiedzieli, gdyby wyglądała? Pamię- tam „współczujący" list czytelniczki jakiegoś pisma kobiece- go, o „zaślinionych osobnikach z Downem i ich udręczo- nych matkach". Sama nie spotkałam się dotąd z podobną niechęcią. Nie warto zresztą zwracać uwagi na reakcje otocze- nia, raczej trzeba narzucać innym swobodny i pogodny stosu- nek do swego dziecka. Nie jest to trudne, gdyż na co dzień matki „dzieci z Downem" nie myślą o nich jako o „upośle- dzonych", czy „niepełnosprawnych", ale jako o Ani czy Kasi. Problem „smutnych narodzin" dotyczy nie tylko dzieci upośledzonych. Zdarza się wszędzie tam, gdzie dziecko uwa- żane jest za towar, który nie powinien mieć skazy. W jed- nym z warszawskich szpitali matka nie chciała odebrać jed- nego z bliźniąt, bo przecież „zamówiła" tylko jedną sztukę! Czasem przyczyną odrzucenia jest nieodpowiednia płeć dziec- ka. Dawniej przedmiotem rozczarowania bywały córeczki, dziś bywa z tym różnie. „Kobieta i Życie" zamieściła list czytel- niczki rozżalonej na los, gdy zamiast wymarzonej córeczki urodził się syn. Nie zapomnę okrutnego zdania z jej listu: „Oboje z mężem jesteśmy zadowoleni tylko wtedy, gdy mały śpi, i możemy spokojnie oglądać telewizję". W tym liście chłopczyk został pozbawiony nawet swego imienia. Jak napi- sał Jean Vanier, „prawdziwym nieszczęściem nie jest kalectwo, tylko brak miłości". Psychologowie twierdzą, że odrzucenie grozi dzieciom z zespołem Downa częściej ze strony rodziców z wyższym wykształceniem. Hanna Olechnowicz w książce Portrety dzie- 286 Anna Sobolewska ci upośledzonych4 przytacza przykłady dzieci z Downem, tre- sowanych przez matki w nauce czytania i liczenia, zmusza- nych do bezmyślnego kopiowania niezrozumiałych dla nich znaków. To także przykłady cichego męczeństwa dzieci od- rzuconych i karanych za to, kim są. Najlepszym rozwiązaniem wychowawczym wydaje się integracja —- począwszy od przedszkoli, przez szkoły i kluby. W telewizji jest sporo programów poświęconych niepełno- sprawnym. Szkoda jednak, że nie ma zwyczaju zapraszania dzieci upośledzonych do udziału w zwykłych „telerankach", czy „dobranockach", bez zwracania na to specjalnej uwagi — dzieci takie mogłyby się pojawiać jako dzieci „normalne", bawiąc się razem z innymi. Wielkim zmartwieniem rodziców dzieci z zespołem Downa jest fakt, że kiedyś zostawią je same. Chcieliby stwo- rzyć dla nich perspektywę życia równocześnie chronionego i samodzielnego. W programie z cyklu „Shalom" Michał Ne- kanda-Trepka przedstawił izraelski film o kibucu ludzi upo- śledzonych, mających własny samorząd, złożony z nich sa- mych. Przed filmem odbyła się dyskusja z udziałem pani Joanny Garlickiej, osoby z zespołem Downa, żyjącej samo- dzielnie po śmierci rodziców. Na słowa dziennikarza: „pani przecież próbuje żyć samodzielnie!" — Joanna Garlicka od- powiedziała z naciskiem: „ja nie próbuję żyć, ja żyję!" Maski W świecie fikcji — filmach i powieściach — akceptuje- my dziwaków, odmieńców i potwory. Inaczej w życiu. Rabin Kushner i Mary Craig musieli zmierzyć się z najcięższym 4 Hanna Olechnowicz, Portrety dzieci upośledzonych umysłowo i wska- zania do pracy wychowawczo-terapeutycznej, Warszawa 1991. Maski Pana Boga 287 zadaniem — wychowywaniem dziecka o odpychającym wy- glądzie. Mary Craig zwierza się, że będąc szczęśliwą matką zdrowego dziecka sama unikała kontaktu z dziećmi upośle- dzonymi. A potem znajomy lekarz powiedział: „to zwierzę" o jej drugim synku. Dlaczego w zetknięciu z kalectwem bądź nienormalno- ścią tracimy grunt pod nogami? Ludzie upośledzeni zakłóca- ją nasz spokój, natrętnie przypominając o naszych własnych ograniczeniach i naszej śmiertelności. Tego właśnie nie mo- żemy im darować. Boimy się zarażenia nieszczęściem. Swój lek maskujemy agresją. „Bóg nie ma własnego oblicza. Każda ludzka twarz jest obliczem Boga"— głosi mędrzec indyjski Swami Muktanan- da, który zapewne nie znał Levinasa. Ludzka twarz jest epifa- nią Boga! Łatwo jednak zobaczyć Boga w małych, rozkosz- nych dzieciach, w zwierzętach i w przyrodzie, czy w naszych drogich zmarłych. Najtrudniej dostrzec Go w twarzach znie- kształconych przez upośledzenie. Teologowie często identy- fikują upośledzonych z „ubogimi duchem", błogosławiony- mi w Kazaniu na Górze, którzy niczego nie zatrzymują dla siebie, wszystko rozdają. Są przezroczyści. Ich istnienie może być prześwitem dla boskiego światła. Człowiek upośledzony jest żywym znakiem. Ułomność ludzkiego ciała wskazuje bowiem na coś najistotniejszego poza nim, w czym kryje się być może tajemnica naszego człowie- czeństwa. Kalectwo pozwala zrozumieć, że nasza cielesność bywa przezroczysta. Może nie tylko nasze ciało, ale i osobo- wość, nasza racjonalna świadomość jest tylko maską? I dlate- go łatwiej dostrzec boskie światło w oczach i uśmiechu dziec- ka upośledzonego? Wbrew pozorom, nie jest to świadomość znikomej wartości ciała, ale wiedza radosna, pozwalająca przy- jąć ograniczenia z dystansem, a nawet humorem. 288 Anna Sobolewsk ewska Kalectwo, czy potworność mogą wydać się tylko maska- radą, kostiumem przesłaniającym blask doskonałości. Za to właśnie kochamy potwory Felliniego — ludzi monstrualnych, grubych, karłowatych. Bohaterami filmu Lasse Hallstróma „Co gryzie Gilberta Grape'a" są m.in. potwornie gruba mat- ka z upośledzonych umysłowo synem, zwanym Słoneczkiem. W filmach Felliniego i Hallstróma odmienność i kalectwo nie są traktowane z litością (często skrywającą dystans i odra- zę), ale z wszechobejmującym humorem, który jest znakiem miłości. Akceptując ich deformację, czujemy się bezpieczniej w świecie, gdzie to, co ludzkie, ma nieskończenie wiele form. Podziwiamy czasem piękno spracowanych twarzy ludzi sta- rych. Twarze starych aktorów niczego nie tracą, na odwrót, stają się znakiem niezmienności, trwania. Aktor przechodzi od roli amanta do roli seniora. Tymczasem my, w życiu, czepiamy się czasem jednej roli, grając ją bez talentu, w do- datku za długo. Problem starości, jako doświadczenia wyzucia z własnego ciała, opisała z wielką precyzją, nie bez autoiro- nii, Maria Kuncewiczowa w Przeźroczach: „Mam osiemdzie- siąt kilka lat. Mój partner od lat sześćdziesięciu powiedział mi wczoraj: «lubię na ciebie patrzeć» — tak go to rozczula, że nie widzi mnie galopującej na miotle. Ale jakiż to codzienny trud: «wyglądać». W rozważaniach tych jest nie tylko gorycz utraty młodości. Także radość z odzyskanej nieoczekiwanie na sta- rość „nagości", czyli wolności wewnętrznej. Fotografie Dianę Arbus, przedstawiające pensjonariuszy zakładów dla upośledzonych umysłowo w pierwszej chwili budzą grozę. Gdy już przyzwyczaimy się do widoku dziwacz- nych, zdeformowanych postaci, zaczynamy dostrzegać w ich oczach światło, a ich uśmiechy stają się autentyczne. Rzecz interesująca, że Dianę Arbus dała swoim modelom stroje i ma- ski karnawałowe, nadając ich kalectwu rys błazeństwa. Moż- Maski Pana Boga 289 na dostrzec w tym geście szyderstwo lub najgłębszą solidar- ność, wspólnotę ludzkiego losu w karnawałowym kole ist- nienia, gdzie wszyscy nosimy maski. Pensjonariusze zakładu opieki stają się „kuglarzami Boga", wzorem św. Franciszka. Obcując z ludźmi bardzo starymi lub niepełnosprawny- mi — wkraczamy w sferę milczenia. Ludzie upośledzeni budzą nie tyle litość, co pewien rodzaj wzruszenia, które kieruje nas w głąb nas samych, do sfery gdzie nie ma już ani przymusu, ani lęku. Za pośrednictwem tych osób możemy dotknąć sa- mego jądra człowieczeństwa, które nie zależy od tego, jak funkcjonuje nasze ciało i nasz umysł. Kalekie ciało, niesprawny umysł wskazują — w sposób paradoksalny — na doskona- łość tych ludzi. I wszystkich ludzi. Patrząc w ten sposób na upośledzonych, możemy w nich dostrzec nie „innych" — lecz siebie. Informacja o autorach Robert Bogdan jest profesorem socjologii, zajmuje się także problemtyką kulturowych podstaw pedagogiki. Pracuje w Sy- racuse University, w Stanach Zjednoczonych. Obecnie jest dyrektorem Maxwell Graduate School of Citizenship and Public Affairs. Od trzydziestu lat prowadzi badania nad ludź- mi upośledzonymi. Jest autorem książek: Being Dijferent: The Autobiography ofjane Fry, The Social Meaning ofMental Re- atardation, Freakshow oraz kilku książek na temat jakościo- wych metod badawczych. Anders Gustavsson jest profesorem na Wydziale Pedagogicz- nym Uniwersytetu Sztokholmskiego. Interesuje się zwłaszcza pedagogiką społeczną i szkolnictwem specjalnym. Prowadzi badania na temat znaczeń przypisywanych upośledzeniu umysłowemu przez rodziców i sąsiadów upośledzonych, a tak- że przez nich samych. Jest autorem wielu książek, raportów badawczych i artykułów związanych z tą tematyką, opubli- kowanych w języku szwedzkim. Jest także współredaktorem wydanej ostatnio pracy zbiorowej Intellectual Disability in the Nordic Welfare States: Policies and Everyday Life (1996). Dr Aleksander Manterys jest socjologiem, pracuje w Insty- tucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszaw- skiego. Interesuje się teorią socjologiczną. Autor książki Wie- lość rzeczywistości w teoriach socjologicznych (1997). Obecnie pracuje nad książką poświęconą konstruowaniu teorii defini- cji sytuacji. Doc. dr hab. Antonina Ostrowska jest socjologiem medycy- ny, zatrudnionym w Instytucie Filozofii i Socjologii PAN. Realizowane przez nią badania i publikacje skupiają się wo- kół socjologicznych aspektów zdrowia, choroby i niepełno- sprawności. Obecnie kieruje Zespołem Społecznych Aspek- tów Niepełnosprawności w IFiS PAN. Wybrane publikacje książkowe: Socjologia kalectwa i rehabilitacji (wraz z Magda- leną Sokołowską, 1976), Kultura zdrowotna społeczeństwa polskiego (1980), Wstęp do socjologii medycyny (red., 1987), Śmierć w doświadczeniu jednostki i społeczeństwa (1990), Nie- pełnosprawni w społeczeństwie (1993), Sytuacja ludzi niepe- łnosprawnych w Polsce (wraz z J. Sikorską i Z. Sufinem, 1993), Syndrom niepłnosprawności w Polsce. Bariery integracji (1996). Doc. dr hab. Anna Sobolewska jest historykiem i teorety- kiem literatury. Pracuje w Instytucie Badań Literackich Pol- skiej Akadademii Nauk, w Pracowni Literatury Współczesnej. Interesuje się problematyką psychologiczną, antropologiczną oraz religijną w literaturze. Autorka książek: Polska proza psy- chologiczna 1945-1950 (1979) oraz Mistyka dnia powszedniego (1993). Jej prace teoretyczno-literackie dotyczą poetyki do- świadczeń wewnętrznych, która wiąże formy artystyczne z pro- blematyką świadomości religijnej. Bada związki między po- etyką a teologią oraz intuicyjną „świecką mistyką", obecną w twórczości wielu artystów XX wieku. 292 Informacja o autorach Prof. dr hab. Hanna Świda-Ziemba jest socjologiem. Pracu- je w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersyte- tu Warszawskiego. Interesuje się socjologią wartości, socjologią młodzieży, powiązaniami systemów politycznych z potoczną świadomością ludzi. Główne publikacje: Młodociani przestępcy w więzieniu (wraz z Witoldem Swidą,196l), Młodzież liceal- na (1963), Przed Siepniem i po Grudniu: z badań nad posta- wami i wartościami (wraz z Krzysztofem Kicińskim,1987), Mechanizmy zniewalania społeczeństwa: refleksje u schyłku for- macji (1990), Wartości egzystencjalne młodzieży lat 90-tych (1995). Prof. dr hab. Elżbieta Tarkowska jest socjologiem, pracuje w Instytucie Filozofii i Socjologii PAN. Główne obszary za- interesowań — socjologia kultury, socjologia i antropologia czasu, przemiany kultury i stylów życia. Jest autorką m.in. książek Czas w społeczeństwie. Problemy, tradycje, kierunki badań (1987); Czas w życiu Polaków. Wyniki badań, hipotezy, impresje (1992). W 1993 r. przeprowadziła badania nt. spo- sobu zaspokajania potrzeb niepełnosprawnych mieszkańców domów pomocy społecznej; wyniki zostały opublikowane w książce napisanej przy współpracy Katarzyny Czayki-Che- łmińskiej, Wiesława Krantza, Jolanty Lisek-Michalskiej pt. Życie codzienne w domach pomocy społecznej (1994)- Dr Elżbieta Zakrzewska-Manterys jest socjologiem i pedago- giem, pracuje w Instytucie Stosowanych Nauk Społecznych Uniwersytetu Warszawskiego. Interesuje się filozoficznymi pod- stawami nauk społecznych. Prowadzi także badania na temat społecznej percepcji upośledzenia. Jest autorką książek Down i zespół wątpliwości: Studium z socjologii cierpienia (1995), Etno- metodologiczna teoria interpretacji a hermeneutyka (1997).