Dziecko niepełnosprawne w rodzinie Praca zbiorowa pod redakcją Ireny Obuchowskiej PWZN Print 6 Lublin 1997 Przedruku dokonano na podstawie pozycji wydanej przez Wydawnictwa Szkolne i Pedagogiczne Warszawa 1991 `tc Wprowadzenie Książka ta jest przeznaczona przede wszystkim dla rodziców i wychowawców, ale także dla innych osób, zawodowo lub ze względu na ich nastawienie humanistyczne zainteresowanych problematyką dzieci niepełnosprawnych. Pojęcie niepełnosprawności, wyrażające ideę, że istnieją ludzie, którzy nie są całkowicie sprawni - co jest prawdą - zakłada równocześnie istnienie tych innych, w pełni sprawnych. A to już prawdą nie jest. Bowiem ludzie różnią się zakresem i stopniem sprawności, czy też - ujmując problem z przeciwnego bieguna - niesprawności. Niemuzykalność, niezręczność, mała skupialność uwagi, zapominanie - to tylko niektóre rodzaje niesprawności, które cechują ludzi bądź trwale, bądź w niektórych okresach ich życia. Już małe dziecko jest pod pewnymi względami sprawne, pod innymi nie, i ta wybiórcza sprawność tworzy jego własną charakterystykę. Oceniając czyjeś sprawności porównujemy je zazwyczaj ze sprawnościami innych ludzi w danym wieku i środowisku. Sprawności mogą być oceniane jako wysokie, przeciętne bądź niskie, aż do płynnego momentu, od którego określamy je jako niesprawność lub brak sprawności. W ten sposób, w zależności od zastosowanej skali porównawczej, społeczeństwo samo produkuje to, co "nie jest normą" - a następnie - posługując się swoimi ocenami - wywiera nacisk, aby jednostka "spoza normy" do niej się dostosowała. Bardziej humanistyczna od takiej statystycznej normy jest norma funkcjonalna, tj. odnosząca się do indywidualnych możliwości konkretnego człowieka, pozbawiona tak funkcji nacisku, jak i stygmatyzacji. Ogólnie wyróżnić można sprawności globalne, ważne dla utrzymania się przy życiu i rozwoju, oraz sprawności szczegółowe, nadające jednostkowemu życiu jego indywidualny wymiar zarówno fizyczny, jak i psychiczny. Samo pojęcie sprawności mówi nam o tym, jak skutecznie człowiek działa, jaka jest jakość i szybkość jego funkcjonowania. U podstaw sprawności znajdują się zdolności, które są ich bazą częściowo wyznaczoną genetycznie. Jednak również w swej części podlegającej programowi genetycznemu rozwój człowieka zależy od korzystnych czy niekorzystnych wpływów otoczenia (odżywianie, przestrzeń życiowa, zanieczyszczenia ekologiczne itp.). Tak więc mówiąc o sprawnościach mamy zawsze na myśli wypadkową biologicznego podłoża oraz oddziaływań wynikających z kultury, w której człowiek żyje: kultury zarówno materialnej, jak i duchowej, wraz z jej systemem instytucjonalnego i rodzinnego wychowania. Jest właściwością natury ludzkiej, że sprawności (ich zakres i poziom) są u różnych ludzi rozmaite i nasze życie społeczne staje się dzięki temu bardziej różnorodne. I jest też prawdą, że pomimo różnych niesprawności i ograniczeń, ludzie potrafią przeżywać życie pożytecznie i z poczuciem sensu, po prostu realizują różne jego warianty. Istotne w życiu ludzkim jest bowiem nie to, w co natura wyposażyła człowieka, ale to, co ze swoim - lepszym czy gorszym - wyposażeniem zrobi, co jest dla niego ważne, jakich dokona wyborów. Dla człowieka niepełnosprawnego wybory mogą być ograniczone, ale jak każdy człowiek i on ma w obrębie tych ograniczeń własną autonomię. Ocenianie ludzi z punktu widzenia tzw. normy., dopasowywanie ich do niej, tendencje do selekcji i segregacji są działaniami przeciwko podmiotowości i godności człowieka. To nie człowieka należy dopasowywać do istniejących instytucji, zawodów czy form życia społecznego, ale to te wytwory kultury społeczeństwa powinny być dostosowane do człowieka, do kierunku, zakresu i poziomu jego sprawności. Stawia to zadanie stałej weryfikacji proponowanych ludziom niepełnosprawnym form instytucjonalnych i w ogóle rehabilitacyjnych. W niniejszej książce chcemy taką humanistyczną orientację propagować. Tyle na temat sprawności. Przejdźmy teraz do dzieci niepełnosprawnych. Dzieci niepełnosprawne są to dzieci, których rozwój jest utrudniony w stopniu, w którym ani jednostka za pomocą własnych mechanizmów psychicznej regulacji, ani rutynowe metody postępowania pedagogicznego, nie są w stanie utrudnień tych wyeliminować. (Odwołuję się tu do definicji, którą podałam w artykule: Dylematy pedagogiki specjalnej. "Kwartalnik Pedagogiczny" 1984, 4). W takim ujęciu kategoria "rozwój człowieka" znajduje się w centralnym miejscu, co ma podkreślać nie tylko podmiotowy, ale i dynamiczny (zmienny) charakter niepełnosprawności. Ponadto nacisk jest położony na trudności, z którymi jednostka ma do czynienia, a także na rolę własnej aktywności w ich przezwyciężaniu. Gdy własne mechanizmy regulacyjne nie wystarczą, gdy również zawiodą rutynowe metody postępowania pedagogicznego - wtedy mamy do czynienia z dzieckiem niepełnosprawnym, które wymaga oddziaływań specjalistycznych, nazywanych rehabilitacją lub rewalidacją. Najczęściej są to równoczesne oddziaływania natury fizycznej (tzw. rehabilitacja fizyczna oraz medyczna), społecznej (której istotnym składnikiem jest rehabilitacja zawodowa) i psychologicznej (najczęściej w postaci indywidualnej lub zespołowej psychoterapii). Oczywiście w zależności od rodzaju niepełnosprawności problemy i działania rehabilitacyjne są odmienne, jakkolwiek występują również pewne bardziej ogólne prawidłowości, wspólne każdej niepełnosprawności, czy w ogóle odmienności. Przedstawienie zagadnień podstawowych i zarazem wspólnych dla różnego rodzaju niesprawności - obok zagadnień dla nich specyficznych - znalazło wyraz w podziale książki na dwie części: ogólną i szczegółową. Część ogólna prezentuje sytuację rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi, psychologiczną i społeczną sytuację samych dzieci oraz teoretyczną problematykę wychowania dzieci niepełnosprawnych w jej najbardziej podstawowych aspektach. Część szczegółowa poświęcona jest różnym rodzajom niesprawności. Wybrano tu do omówienia tylko te ich rodzaje, które znacznie utrudniają rozwój dziecka. Wchodzą one zazwyczaj w zakres psychologii defektologicznej, jak i pedagogiki specjalnej (jakkolwiek jej zakres jest szerszy o całą dziedzinę tzw. społecznie niedostosowanych). W wyróżnionych kategoriach niesprawności zostały jednak omówione także ich łagodniejsze formy. W książce przedstawiono kolejno dysfunkcje w zakresie sprawności umysłowych powodujące trudności w uczeniu się w ich różnorodnej postaci, upośledzenie umysłowe w jego stopniu lekkim i głębszym oraz zaburzenia psychotyczne, a mianowicie wczesny autyzm dziecięcy. Następnie przedstawiona została problematyka dzieci niesprawnych sensorycznie: niewidomych i niedowidzących oraz z wadą słuchu. Kolejny rozdział dotyczy dzieci niesprawnych ruchowo, z rozmaitymi odmianami tej niesprawności, a po nim omówiona została niesprawność somatyczna w jej dwojakiej postaci: przewlekłej choroby oraz odmienności. Rodzice dowiedzą się o psychologicznych skutkach chorób somatycznych oraz sposobach zapobiegania im. Z kolei odmienność somatyczna dziecka - jego niski wzrost, otyłość, deformacja twarzy oraz tzw. interseksualizm, polegający na występowaniu cech obu płci u jednej osoby - może być powodem silnych urazów psychicznych. Przemyślenie tych problemów może uchronić rodziców od popełniania niezamierzonych błędów wychowawczych. Niektóre niesprawności mają charakter globalny -jak upośledzenie umysłowe, wybiórczy - jak niesprawność ruchowa lub też zachodzą na siebie - jak to np. widzimy w wypadku dzieci z zaburzeniami mowy, czy tym bardziej u dzieci z niesprawnością sprzężoną. Takim dzieciom, a wśród nich także dzieciom chorym na padaczkę, poświęcono kolejne rozdziały książki. Zostały one opracowane z myślą o przekazaniu ogólnych wiadomości, a także konkretnych sposobów postępowania, ujmowanych jako podstawa dla zindywidualizowanych, twórczych oddziaływań wychowawczych. Ponadto w Zakończeniu pokazano, jakiej pomocy rodzice dzieci niepełnosprawnych mogą oczekiwać ze strony powołanych do jej udzielania instytucji i organizacji, jak również od siebie samych. Różne inicjatywy rodziców, rozmaite formy samopomocy służą nie tylko ich niepełnosprawnym dzieciom, ale także im samym. Skupiając się na dzieciach niepełnosprawnych staraliśmy się nie tracić z oczu ich zdrowego rodzeństwa - słowem całej rodziny, której życie powinno przebiegać normalnie pomimo niepełnosprawności jednego z jej członków. Każdy z uwzględnionych rodzajów niesprawności został przedstawiony z punktu widzenia utrudnień w rozwoju dziecka - ale też specyficznych możliwości kompensacyjnych, trudności wychowawczych - ale także możliwych do osiągnięcia sukcesów. Dzieci niepełnosprawne różnią się bowiem od wszystkich innych dzieci tym, że mają przed sobą większy trud życia. W przygotowaniu do jego pokonania rola rodziców wydaje się być podstawowa. Autorzy starali się przedstawić problemy dzieci niepełnosprawnych w aspekcie rozwoju, obejmując w zasadzie cały tzw. wiek rozwojowy, tj. od urodzenia do około 18. roku życia. Ponieważ jednak problemy dzieci niepełnosprawnych, które są związane z ich środowiskiem rodzinnym, wiążą się w głównej mierze z okresem dzieciństwa oraz młodszym wiekiem szkolnym - tym wcześniejszym okresom rozwoju poświęcono w opracowaniu więcej uwagi. Książka jest pisana z myślą przede wszystkim o rodzicach, o ich problemach wychowawczych, stąd też wątek wychowania instytucjonalnego jest podejmowany tylko w niezbędnym zakresie. Oczywiście o tym, jak przebiegnie życie człowieka niepełnosprawnego, jak ukształtuje się jego biografia, decyduje w pewnej mierze on sam z chwilą, gdy w pełni uświadomi sobie swoje ograniczenia i możliwości. (Pewne kategorie niesprawności uniemożliwiają pełną świadomość własnej sytuacji.) Ale to, w jaki sposób będzie swoje możliwości oraz trudności spostrzegał, rozumiał, jaki im nada sens w całokształcie sensu swojego życia - o tym w znacznej mierze decyduje otoczenie społeczne, w którym niepełnosprawnemu dziecku przyszło żyć i rozwijać się. Spośród różnorodnych oddziaływań społecznych szczególne miejsce przypada rodzinie. To w niej rodzi się dziecko niepełnosprawne lub staje się takim w pewnym momencie swojego życia. To jego rodzice przechodzą bolesny proces uświadamiania sobie tego faktu i płynących z niego konsekwencji. To w rodzinie również samo dziecko przechodzi proces rozumienia ograniczeń i uczy się żyć oraz walczyć z nimi. Rodzice, rodzeństwo, przyjaciele domu, sąsiedzi - są jego pierwotnym mikroświatem, a przeżyte doświadczenia, dobre czy złe, przenosi na świat szerszy. Wychowanie rodzinne, w odróżnieniu od wychowania instytucjonalnego, różni się -jak sądzę - przede wszystkim swą warstwą emocjonalną. Wyróżniam w niej trzy właściwości: 1. Pierwszą właściwością jest spontaniczność wychowania rodzinnego. Znaczy to, że wychowawcze oddziaływania w rodzinie są zazwyczaj bezpośrednie, nie ulegają odroczeniu, bazują w znacznej mierze na nastroju rodziców. Może to być powodem wielu błędów wychowawczych, ale też pozwala na natychmiastową korekcję zachowania dziecka. Spontaniczność wychowania pociąga za sobą otwartość w komunikowaniu się, w wyrażaniu siebie, swoich myśli i uczuć, co z kolei zapewnia dziecku poczucie autentyzmu intencji rodziców i tym samym ich oddziaływania wychowawcze stają się skuteczne. Ponieważ odpowiedzią na spontaniczność rodziców jest zazwyczaj spontaniczne reagowanie dziecka - ma ono możliwość uzewnętrznienia swoich lęków, swojego gniewu czy rozpaczy. Nie narastają więc wewnętrzne napięcia oraz konieczność ich tłumienia. Wreszcie spontaniczność w wychowaniu stwarza niepowtarzalny klimat domu rodzinnego. Wspólnie przeżyte wzruszenia, troski i nadzieje przenikają w głąb osobowości dziecka, modelując je skuteczniej niż wszelkie późniejsze programy instytucji wychowawczych. Oczywiście, modelowane może być również zgorzknienie i rezygnacja. 2. Drugą właściwością emocjonalnej warstwy wychowania rodzinnego jest empatia jako podstawa tego wychowania. Znaczy to, że matki, a także ojcowie (o ile są wychowawczo zaangażowani) "wczuwają się" w potrzeby i stany emocjonalne swoich dzieci i kierują się tym poczuciem w postępowaniu wychowawczym. Tą zdolnością do "wczuwania się" w innego człowieka ludzie nie są obdarzeni równomiernie, psychologia widzi różne uwarunkowania tego faktu, ale zdolność do empatii ujawnia się szczególnie przy wzajemnie bliskim współżyciu ludzi. Jest więc środowisko rodzinne terenem doznawania i wyrażania empatii, która w znacznym stopniu wyznacza naszą prospołeczność i wewnętrzną radość życia. Wychowanie empatyczne - co jest jego funkcją szczególną - zapewnia dziecku również poczucie bezpieczeństwa. Środowisko rodzinne jest tu nie do zastąpienia, a przy wychowaniu zinstytucjonalizowanym niezbędne są sposoby je imitujące, jak tworzenie tzw. grup rodzinnych, organizowanie zabaw w rodzinę, kształtowanie przestrzeni mieszkalnej na wzór rodzinny itp. 3. Trzecią właściwością jest intymność wychowania rodzinnego. Znaczy to, że wychowanie rodzinne w istotnych swych właściwościach dotyczy jedynie członków wspólnoty rodzinnej, przebiegając w zasadzie w tajemnicy przed ludźmi obcymi. Intymność życia rodzinnego może pogłębiać więź uczuciową, wykształcać tradycje rodzinne, powodować, że pewne słowa czy gesty stają się hasłami zrozumiałymi tylko przez wtajemniczonych itp. Ale może też powodować, że upokorzenie, emocjonalne odrzucenie, a nieraz psychiczne i fizyczne maltretowanie dzieci, są zamknięte w twierdzy rodzinnego życia i często nie możemy ich ani dostrzec, ani udzielić pomocy. Każda spośród wymienionych właściwości emocjonalnej warstwy wychowania rodzinnego, a w szczególności wszystkie wzajemnie powiązane, mogą stać się źródłem oparcia i siły dla każdego członka rodziny, ale także źródłem jego słabości i załamań. Na tę emocjonalną warstwę nakładają się wszelkie racjonalne sposoby wychowawczego oddziaływania w rodzinie, o których będzie mowa w książce. Sądzę jednak, że o skuteczności metod racjonalnych decydują w znacznej mierze wymienione właściwości wychowania rodzinnego. Chciałabym, aby czytający tę książkę rodzice przemyśleli swoje postępowanie także z tego punktu widzenia. Poza rodziną, na szerszym terenie życia społecznego, w rozwoju dzieci niepełnosprawnych i w skuteczności ich rehabilitacji, dużą rolę odgrywa ich integracja ze społecznością pozostałych dzieci, a także ludzi dorosłych. Idea integracji osób niepełnosprawnych i sprawnych zakłada, że istnieje między nimi podział, że osoby niepełnosprawne są jakby na obrzeżu społeczeństwa, które zamierza je dla wspólnych korzyści zintegrować, włączyć do wspólnoty. Oczywiście byłoby lepiej, żeby problemu integracji w ogóle nie trzeba było ujmować jako odrębnej idei, ale aby stanowiła ona naturalną właściwość społecznej rzeczywistości. Ponieważ jednak tradycje tak medycyny, jak i oświaty ciążą ku specjalizacji i selekcji - kosztem ujęć całościowych - idea integracji pełni ważną funkcję w myśli pedagogicznej. Niezależnie od różnych możliwości i modeli jej realizacji faktem jest, że idea integracji musi najpierw powstać w świadomości ludzi, aby następnie mogli oni - na miarę swej wyobraźni i wytrwałości - skutecznie ją realizować. Ideą tą jest również przesycona niniejsza książka. Ważnym problemem są postawy rodziców, którzy dzieci niepełnosprawne wychowują. Czy będą oni nastawieni roszczeniowo wobec społeczeństwa, czy zrezygnowani, zmęczeni zamkną się w świecie swoich trosk, czy też będą dla swoich dzieci aktywnie szukali dróg uczestnictwa w życiu społecznym na miarę ich możliwości - od tych postaw zależeć będzie ufność ich dziecka i siła jego dążeń. Wskażmy też dziecku kierunki jego dążeń: ku pokonywaniu trudności zewnętrznych - i tych powstających wewnątrz siebie; ku przyjmowaniu pomocy od innych - i dawaniu jej potrzebującym; ku tworzeniu wizji własnej przyszłości - i podporządkowywaniu jej codziennego dnia. Dziecko podejmie te kierunki dążeń, jeżeli od wczesnego okresu rozwoju wskażą mu je jego rodzice. Służenie rodzicom swoją wiedzą i radą jest zadaniem autorów tej książki. W ten sposób realizują oni również swoje pragnienie: pomóc dziecku niepełnosprawnemu. Irena Obuchowska Część I. Rodzina a dziecko niepełnosprawne 1. Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych - Andrzej Twardowski 1.1. Systemowy model funkcjonowania rodziny Rodzina jest pierwszym i podstawowym środowiskiem rozwoju dziecka. Oddziaływanie rodziny na rozwój dziecka dokonuje się m.in. przez dostarczanie mu wzorów i standardów wykonywania czynności i zachowania się, stwarzanie warunków wyzwalających różne formy jego aktywności, zaspokajanie potrzeb dziecka, stymulowanie jego rozwoju poznawczego oraz przekazywanie mu wzorów opracowywania i interpretacji nabywanych doświadczeń (M. Tyszkowa 1985, s. 5-6). Oddziaływanie rodziny na dziecko odbywa się dwoma ściśle ze sobą powiązanymi torami: w toku wzajemnego obcowania członków rodziny oraz drogą świadomie podejmowanych zabiegów wychowawczych. Niewątpliwie rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy rozpatrujemy rozwój dzieci niepełnosprawnych. Dostrzegają to współczesne koncepcje rehabilitacji postulujące konieczność wychowywania dziecka niepełnosprawnego w jego naturalnym środowisku rodzinnym. Wskazują one na konieczność odejścia od koncepcji rehabilitacji w warunkach instytucjonalnych na rzecz wszechstronnego wspomagania rodzin posiadających niepełnosprawne dzieci (A. Hulek 1984). Realizacja takiego "nieinstytucjonalnego" modelu rehabilitacji jest zadaniem bardzo złożonym. Wraz ze wzrostem znaczenia rodziny w procesie wychowania niepełnosprawnego dziecka wzrastają również trudności w jego niezakłóconej realizacji. Dzieje się tak, ponieważ sytuacja rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci jest dalece odmienna od tej, w jakiej funkcjonują rodziny posiadające dzieci pełnosprawne. W niniejszym rozdziale postaramy się ukazać, na czym polega owa szczególna sytuacja rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne. Zanim to uczynimy, scharakteryzujemy krótko płaszczyznę teoretyczną, która stanowić będzie punkt odniesienia w prowadzonych rozważaniach. Dotychczas sytuację rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci rozpatrywano analizując ich pewne wybrane właściwości, takie jak: postawy rodziców wobec dziecka, atmosferę współżycia w rodzinie, strukturę społeczną rodziny, a także cechy osobowości rodziców. Badacze przyjmowali, że im większe są nieprawidłowości w obrębie tych właściwości środowiska rodzinnego, tym większe zakłócenia zachodzą w procesach wychowania i opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Uważamy, że taki przyczynowo-skutkowy model analizy funkcjonowania rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne nie wyjaśnia całej złożoności sytuacji tych rodzin. Model ten sugeruje m.in., że istnieje związek między nieprawidłowymi postawami rodzicielskimi, a zaburzeniami rozwoju społecznego dziecka, ponieważ rodzice stosują nieprawidłowe metody wychowawcze. Jednocześnie jednak model ten nie wyjaśnia, jak to się dzieje, że np. nadmierne ochranianie dziecka prowadzi do zakłóceń w podejmowaniu przez nie ról społecznych. Znacznie większe możliwości ukazania psychologicznej i społecznej sytuacji rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci daje interakcyjny i systemowy model funkcjonowania rodziny. W podejściu interakcyjnym (M. Bullowa 1980, A. Czownicka 1983) różne właściwości dziecka (np. mowa, uwaga, myślenie, umiejętności społeczne) traktuje się jako pochodne procesów interakcji dziecka z otoczeniem społecznym - głównie z członkami najbliższej rodziny. Badacze analizują przebieg rozwoju interakcji dziecka z otoczeniem społecznym oraz rolę, jaką ten proces odgrywa w rozwoju różnych sfer jego psychiki. Zachowania dziecka są analizowane w terminach diady i wzajemnej wymiany między nim a jego partnerami społecznymi (głównie rodzicami i innymi członkami rodziny). Podejście interakcyjne jest ściśle powiązane z systemowym ujęciem związków wewnątrzrodzinnych. Ujęcie systemowe zakłada, że pomiędzy zachowaniami członków rodziny istnieją wzajemne zależności, tzn. że pojawienie się zmian w zachowaniu jednej z osób wpływa na zachowanie wszystkich pozostałych i na funkcjonowanie systemu rodzinnego jako spójnej całości (W. J. Paluchowski 1981, E. Suchar 1984). Zakłada się również, że rodzina wchodzi w skład większego układu (systemu) społecznego i że jest autonomicznym układem funkcjonalnym dążącym do utrzymania swego istnienia i do rozwoju. W obrębie systemu rodzinnego tworzą się ponadto specyficzne podsystemy funkcjonalne - w obrębie diady małżeńskiej, w relacjach rodzice - dzieci i w relacjach między rodzeństwem (por. E. Suchar 1984, s. 195). Przyjęcie koncepcji interakcyjnej i systemowej w rozpatrywaniu funkcjonowania rodziny pozwala na sformułowanie następujących założeń dotyczących rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne: 1. Problemy rodziców i innych członków rodziny oraz problemy interakcji między dzieckiem a rodzicami (i innymi członkami rodziny) należy traktować jako nie mniej ważne niż zaburzenia w rozwoju dziecka oraz należy dążyć do optymalizacji funkcjonowania całego układu rodzinnego (M. Kościelska 1983). 2. Niepełnosprawność dziecka powoduje zmiany w warunkach życia rodziny, zmienia (lub całkowicie przekształca) istniejące wzory jej funkcjonowania i może stać się przyczyną nasilania się napięć i konfliktów między członkami rodziny. Konieczna jest zatem silna mobilizacja wewnętrznych zdolności adaptacyjnych systemu rodzinnego polegających m.in. na: przekształcaniu wzorów zachowań poszczególnych członków rodziny, zmianach w hierarchii ich wartości lub zmianach pozycji zajmowanych przez nich w rodzinie - tak, aby proces adaptacji do nowych warunków zakończył się pomyślnie (E. Suchar 1984, s. 169). 3. Pełne zrozumienie zjawisk zachodzących w rodzinie, szczególnie po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka, wymaga uwzględnienia czynnika czasu. Wówczas procesy i zjawiska występujące w rodzinie można rozpatrywać w ich wzajemnych związkach, a nie w sposób wyłącznie przyczynowo-skutkowy. Obecnie przystąpimy do analizy sytuacji rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne. Opisany wyżej interakcyjno-systemowy model funkcjonowania rodziny traktujemy jako teoretyczną płaszczyznę dla prowadzonych rozważań. 1.2. Przeżycia emocjonalne rodziców Rodzice, po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne, przeżywają bardzo silne negatywne emocje. W rezultacie ulegają zakłóceniu (czasami bardzo poważnemu) relacje między członkami rodziny, szczególnie zaś między rodzicami oraz między rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem. Pragniemy zaznaczyć, że nasze rozważania dotyczą przeżyć, które występują we wszystkich rodzinach bez względu na to, jaki rodzaj niepełnosprawności występuje u dziecka. 1.2.1. Przeżycia emocjonalne rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka W dotychczasowej literaturze spotkać można liczne opisy reakcji emocjonalnych rodziców na wiadomość, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Rzadziej natomiast ukazuje się, jak z upływem czasu przeżycia te zmieniają się i jak tym samym zmienia się ich wpływ na związki między członkami rodziny. Najogólniej ewolucję przeżyć emocjonalnych rodziców można opisać jako stopniowe przechodzenie od pytania "dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście?" do pytania "co i jak możemy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku?". Oczywiście między tymi dwoma pytaniami są jeszcze etapy pośrednie. Inaczej mówiąc, w przeżyciach rodziców po wykryciu u dziecka niepełnosprawności możną wyróżnić kilka okresów. Są to okresy: szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania się oraz konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. (Wyróżnione przez nas okresy korespondują z zawartymi w literaturze opisami faz w kształtowaniu się postaw rodziców wobec niepełnosprawności dziecka. Koncepcje faz, jakie muszą przejść rodzice zanim zaakceptują dziecko, oraz sytuację, w jakiej się znaleźli, przedstawili np. J. C. Ewert i M. M. Green oraz L. Rosen (za: T. Gałkowskim 1979). Scharakteryzujemy je pokrótce. Okres szoku, często nazywany także okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego, następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i że nie będzie się rozwijać prawidłowo. Wiadomość o niepełnosprawności dziecka jest dla rodziców ogromnym wstrząsem psychicznym. Rodzice oczekują, że dziecko urodzi się zdrowe i że jego rozwój będzie przebiegał bez zakłóceń. Po odkryciu niepełnosprawności dziecka większość rodziców załamuje się - ich równowaga psychiczna ulega dezorganizacji. W ich przeżyciach dominują: rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności. Rodzice wspominają ten okres jako pasmo bezgranicznego bólu i cierpienia oraz poczucia, że "świat się zawalił", a sytuacja, w jakiej się znaleźli, jest bez wyjścia. Częstymi objawami występującymi w tym okresie u rodziców są: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne (płacz, krzyk, agresja słowna) oraz reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe). Silne emocje przeżywane przez rodziców zazwyczaj negatywnie wpływają na ich ustosunkowanie do siebie i do dziecka. Pojawiają się nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość i agresja. Rodzice mogą zamykać się w kręgu swych przeżyć i nie pomagać sobie. Zazwyczaj rodzice nie wiedzą, jak postępować z dzieckiem, a ich zachowania wobec niego są przepojone lękiem lub poczuciem winy. Z całą pewnością w tym okresie rodzice potrzebują fachowej pomocy z zewnątrz. (Problem ten jest przedstawiony w rozdziale "Pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych".) Po okresie szoku, charakteryzującym się dominacją bardzo silnych negatywnych przeżyć, następuje okres kryzysu emocjonalnego nazywany także często okresem rozpaczy lub depresji. Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko. Nadal przeżywają silne negatywne emocje, ale już nie tak burzliwe. Spostrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są przygnębieni, zrozpaczeni i bezradni. Mają poczucie zawodu i niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem dziecka. W przeżyciach rodziców dominują: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. Często rodzice przeżywają poczucie winy. Może ono wynikać z przekonania, że to z ich powodu dziecko jest niepełnosprawne, że gdyby dziecko rozwijało się prawidłowo, to ich stosunek do niego byłby inny, że nic dla dziecka nie mogą zrobić. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Neurotyczne przeżywanie problemów własnych i rodziny może wywoływać agresję w ich wzajemnych stosunkach oraz bunt i wrogość wobec otaczającego świata. Konflikty i kłótnie między rodzicami pogłębiają dezorganizację w funkcjonowaniu rodziny. W tym okresie może wystąpić zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. Przybiera ono różne formy, takie jak: niezajmowanie się sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol lub w pracę zawodową i społeczną, wreszcie całkowite opuszczenie rodziny. (Zjawisko odsuwania się od spraw rodziny występuje niekiedy również u matek (aczkolwiek częściej dotyczy ojców). Matka może zaniedbywać niepełnosprawne dziecko, pozostawiać je pod opieką męża, babci, instytucji rehabilitacyjnych lub samemu sobie. Sama natomiast ucieka w pracę zawodową a nawet opuszcza dom.) Przyczyny odchodzenia ojców od rodziny są mało poznane. Obiegowe poglądy na ten temat wskazują na egoizm ojców i chęć uniknięcia przez nich licznych obowiązków i wyrzeczeń związanych z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka. Dotychczasowe badania przeżyć emocjonalnych ojców bazują na ich bezpośrednich deklaracjach werbalnych, w których pozostają oni wierni obowiązującemu w naszej kulturze modelowi "mocnego, niezłomnego mężczyzny". W rzeczywistości jednak ojcowie mogą cierpieć z powodu niepełnosprawności dziecka równie silnie, a nawet silniej niż matki. Mogą oni znajdować się w złożonej sytuacji emocjonalnej, ponieważ trudniej odreagować im przeżywane napięcie. Jak zauważa M.Grodzka (1984) kobieta ma łzy, które w naszej kulturze nie są dozwolone mężczyznom i ma koleżanki, którym może się wyżalić. Natomiast mężczyźnie znacznie trudniej rozmawiać z kolegami o upośledzeniu własnego dziecka. Ponadto kobieta może znaleźć ulgę w codziennych zabiegach wokół dziecka dających jej poczucie, że coś robi dla niego i że jest dlań niezbędna. Złożoność emocjonalnej sytuacji ojców potwierdzają badania przeprowadzone ostatnio przez D. Kornas-Bielę (1987). Autorka badała ojców dzieci upośledzonych za pomocą testów projekcyjnych i stwierdziła u nich bardzo głębokie reakcje depresyjne zazwyczaj maskowane postawą obojętności. Stwarzali oni pozory nieprzejmowania się własną sytuacją, podczas gdy w istocie przeżywali rozpacz, poczucie beznadziejności i bezradność. (Na problem ojców i ich stosunek do niepełnosprawnego dziecka zwróciła moją uwagę H. Olechnowicz w recenzji pierwszej wersji niniejszego rozdziału.) Należy również zaznaczyć, że matka obciążona obowiązkami pielęgnacyjnymi i przytłoczona negatywnymi przeżyciami może przejawiać wobec męża postawę pretensji i w konsekwencji - nieświadomie - przyczyniać się do jego odsuwania się od rodziny. Zakłócenia w relacjach między rodzicami oraz ich negatywne przeżycia w istotny sposób wpływają na psychikę niepełnosprawnego dziecka. Napięcia i konflikty przeżywane przez rodziców zazwyczaj ograniczają ich interakcje z dzieckiem i zakłócają ich przebieg. W konsekwencji u dziecka może wystąpić niezaspokojenie potrzeby kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpieczeństwa. Bardzo często rodzice w swych relacjach z dzieckiem ograniczają się jedynie do wykonywania czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych. Opisane dotychczas okresy mają tę wspólną cechę, że dominują w nich silne negatywne przeżycia emocjonalne powodujące, że funkcjonowanie zarówno rodziców, jak i rodziny jako całości jest w bardzo poważnym stopniu zdezorganizowane. Kolejnym okresem w przeżyciach rodziców wychowujących niepełnosprawne dziecko jest okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Jego dominującą cechą jest to, że rodzice podejmują nieracjonalne próby przystosowania się do sytuacji, w jakiej się znaleźli po stwierdzeniu u dziecka niepełnosprawności. Rodzice, nie mogąc pogodzić się z faktem, że ich dziecko jest niepełnosprawne, stosują różne mechanizmy obronne - tzn. deformują obraz realnej rzeczywistości zgodnie ze swymi pragnieniami. W konsekwencji wytwarzają sobie nieprawidłowy obraz dziecka, który dominuje nad realną rzeczywistością. Często stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka. Na przykład jest wielu rodziców, którzy nie przyjmują do wiadomości, że ich dziecko jest upośledzone umysłowo. Uważają natomiast, że jest ono raczej leniwe; nieuważne, uparte lub złośliwe (H. Borzyszkowska 1979). Rodzice nie chcą dostrzec niepełnosprawności swego dziecka i dążą do podważenia postawionej diagnozy - bagatelizują ją lub jej zaprzeczają i poszukują nowej. Mogą oni kolejno udawać się do wielu różnych specjalistów lub placówek, nawet jeśli za każdym razem orzeczenie o stanie dziecka jest takie samo. Ciągle jednak kieruje nimi przeświadczenie, że diagnoza jest mylna, a przynajmniej nie ostateczna. Wielu rodziców przyjmuje do wiadomości fakt, że dziecko jest niepełnosprawne. Wówczas często stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka. Rodzice podejmują bardzo żmudne i kosztowne wysiłki polegające na poszukiwaniu coraz to nowych specjalistów i ośrodków leczniczych. Wierzą, że istnieje jakiś cudowny lek, który doprowadzi do wyzdrowienia dziecka. Zwracają się ku metodom paramedycznym, takim jak: bioenergoterapia, ziołolecznictwo, akupunktura i poszukują środków zaradczych u osób niefachowych (np. znachorów). Wymienione czynności mogą być prowadzone przez długi czas i zazwyczaj wiążą się z dużymi nakładami czasu i pieniędzy. Innym mechanizmem obronnym, jaki może wystąpić u rodziców, jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Rodzice oskarżają lekarzy, że dziecko jest upośledzone na skutek ich zaniedbań - na przykład nieprawidłowo wykonanej operacji, mylnie postawionej diagnozy i w związku z tym źle prowadzonego leczenia. Wielu rodziców jest głęboko przekonanych, że niepełnosprawność ich dziecka została spowodowana błędem lub zaniedbaniem popełnionym przez lekarzy w czasie ciąży, porodu, szczepienia, leczenia itp. pomimo że obiektywnie nie ma żadnych podstaw, aby tak przypuszczać. Czasami rodzice uważają, że winę za niepełnosprawność dziecka ponoszą siły nadprzyrodzone (los, Bóg) i że jest to kara za ich uprzednie postępowanie. Zdarza się, że rodzice nawzajem obarczają się winą za niepełnosprawność dziecka zarzucając sobie np. zaburzenia genetyczne. Mogą również przypisywać sobie odpowiedzialność za upośledzenie dziecka, ponieważ w swoim przekonaniu byli mało przezorni albo niedostatecznie opiekowali się nim i ochraniali je. Okres pozornego przystosowania się może trwać bardzo długo. Jeżeli rodzice wyczerpią wszystkie środki i możliwości, wówczas mogą dojść do przekonania, że nic dla dziecka nie można już zrobić. Pogodzeni w ten sposób ze swym nieszczęściem poddają się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi. Nie prowadzą wobec dziecka żadnych oddziaływań rehabilitacyjnych poza wykonywaniem podstawowych czynności opiekuńczych, ponieważ w ich mniemaniu i tak nic nie da się zrobić. Swoje zawiedzione w związku z niepełnosprawnością nadzieje i oczekiwania mogą przenosić na dziecko (lub dzieci) zdrowe. Rodzice idealizują wówczas pełnosprawne rodzeństwo wierząc w jego ponadprzeciętne możliwości rozwojowe i stawiają mu wygórowane wymagania (B. Jarzębowska-Baziak 1973). Podejmują próby zorganizowania funkcjonowania rodziny niejako z wyłączeniem niepełnosprawnego dziecka, któremu "nie można pomóc". Ostatnim z wyróżnionych przez nas okresów w przeżyciach rodziców jest okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest przeżywanie przez rodziców problemu, czy i jak można pomagać dziecku. Zaczynają się oni zastanawiać nad takimi kwestiami, jak: jakie są realne przyczyny niepełnosprawności dziecka, jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka oraz na rodziców i rodzinę, jak należy postępować z dzieckiem, jaka jest jego przyszłość itp. Mówiąc ogólnie, rodzice podejmują próbę racjonalnego rozpatrzenia swej sytuacji. Oczywiście mogą oni nadal przeżywać stresy i problemy emocjonalne, ale nie są one już związane z pytaniem "dlaczego my i nasze dziecko?", lecz z pytaniem "jak pomóc dziecku i jak zorganizować dalsze życie własne i rodziny?". Rodzice zaczynają stosować różne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne w stosunku do dziecka i zaczynają współpracować ze sobą. Życie i funkcjonowanie rodziny zaczyna organizować się wokół wspólnego celu - niesienia pomocy dziecku. W przeżyciach rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne. Kontakty z dzieckiem i czynności wykonywane wokół niego zaczynają przynosić im satysfakcję. Rodzice zaczynają dostrzegać postępy dziecka i, przeżywają z tego powodu radość. Do tej pory niewielką wagę przywiązywano do faktu, że wychowanie niepełnosprawnego dziecka może być dla rodziców źródłem pozytywnych przeżyć. Należy zauważyć, że obraz rodzin dzieci niepełnosprawnych, jaki wyłania się z literatury, jest jednostronny - pesymistyczny i ukierunkowany na zjawiska patologiczne. Niewątpliwie na ukształtowanie się tego obrazu wpłynął dotychczasowy model rozpatrywania relacji rodzice - dziecko. Zgodnie z nim dziecko, a szczególnie dziecko niepełnosprawne, jest pasywną - biorczą stroną tej relacji. Natomiast rodzice są stroną aktywną - obdarzającą. Jest to błąd wynikający z powierzchownego spojrzenia na układ stosunków dorosły - dziecko. Przez wiele lat dziecko było rozpatrywane jako niedoskonały partner społeczny, który stopniowo opanowuje sprawności i umiejętności przynależne osobie dorosłej. Takie założenie zwalniało badaczy od analizowania, w jaki sposób różne zachowania dziecka wpływają na zachowania jego dorosłych partnerów. Przyjmowany obecnie model interakcyjny zakłada natomiast, że relacje rodzice - dziecko należy rozpatrywać w obu kierunkach. Z jednej strony rodzice obdarzają dziecko i zaspokajają jego różne potrzeby - opiekują się nim, karmią, pieszczą, dają prezenty, bawią się z nim i uczą je. Natomiast z drugiej strony dziecko obdarza rodziców - choć niekiedy w sposób mniej uchwytny. Dziecko gratyfikuje rodziców swym przywiązaniem, dobrym samopoczuciem, radością okazywaną na ich widok, gdy wyróżnia ich spośród wszystkich innych osób, gdy chętnie się im podporządkowuje, stara się zrobić im przyjemność, przejawia wdzięczność w sposób dla nich czytelny i wreszcie, gdy spełnia obowiązki stawiane przed nim w domu i w szkole (H. Olechnowicz 1986). Wszystkie te zachowania są dla rodziców źródłem radości i satysfakcji, mobilizują ich do bardziej wytrwałej pracy z dzieckiem. Pragniemy zaznaczyć, że przedstawione wyżej okresy w przeżyciach rodziców są ujęciem modelowym. W przypadku konkretnych rodzin mogą one trwać dłużej lub krócej i mogą być mniej lub bardziej intensywne. Często bywa również tak, że rodzice nie dochodzą w swych przeżyciach do okresu konstruktywnego przystosowania się. Mogą oni trwać w rozpaczy i poczuciu beznadziejności lub też mogą u nich dominować mechanizmy obronne, które z czasem ustępują miejsca przekonaniu, że nic już nie da się zrobić. Jedynie ci rodzice, którzy osiągają ostatni z opisanych wyżej okresów, potrafią wyjść z kręgu przeżyć paraliżujących ich funkcjonowanie i naprawdę pomóc swemu dziecku. 1.2.2. Czynniki warunkujące przeżycia emocjonalne rodziców Wyżej omówiliśmy przemiany, jakie zachodzą w przeżyciach emocjonalnych rodziców po orzeczeniu niepełnosprawności dziecka. Obecnie przedstawimy te czynniki, które mają najbardziej istotny wpływ na siłę tych przeżyć, ich przebieg i czas trwania. Niewątpliwie istotny wpływ na przeżycia emocjonalne rodziców ma to, na jakim etapie rozwoju dziecka pojawi się niepełnosprawność. W wielu przypadkach jest tak, że rozpoznanie niepełnosprawności następuje już w pierwszych dniach życia dziecka, szczególnie jeśli towarzyszą jej wyraźne objawy fizyczne (np. zespół Downa, wrodzona amputacja kończyn, mózgowe porażenie dziecięce). Wówczas też rodzice od razu są informowani o stanie dziecka. W wielu przypadkach jednak niepełnosprawność ujawnia się lub pojawia znacznie później. Może być spowodowana przebytym przez dziecko procesem chorobowym (np. upośledzenie umysłowe po przejściu zapalenia opon mózgowych) lub nieszczęśliwym wypadkiem (np. amputacja kończyn po wypadku samochodowym). W takich przypadkach rodzice przez długi okres nie mogą pogodzić się z zaistniałą sytuacją, a ich przeżycia są bardzo burzliwe. Mogą oni długo pozostawać w okresie szoku lub kryzysu emocjonalnego. Jest tak dlatego, że dotychczas ich dziecko rozwijało się prawidłowo, a teraz ich życie i plany na przyszłość muszą się całkowicie zmienić. Często też rodzice sami siebie mogą obarczać odpowiedzialnością za upośledzenie dziecka, uważając np. że nieszczęśliwy wypadek zdarzył się, ponieważ nie dopilnowali dziecka. Innym czynnikiem, mającym wpływ na przeżycia rodziców, jest to, w jaki sposób rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka. Jeżeli dowiadują się nagle, wówczas szok emocjonalny, jaki przeżywają, jest szczególnie silny i często długotrwały. W wielu przypadkach bywa jednak tak, że rodzice powoli odkrywają niepełnosprawność dziecka. Mogą oni np. zauważać, że dziecko w odpowiednim czasie nie siada, nie staje na nóżkach, nie robi pierwszych kroków. Wówczas podejrzeniom, że coś niedobrego dzieje się z dzieckiem, towarzyszy coraz bardziej nasilająca się niepewność i lęk. Długotrwały permanentny niepokój może prowadzić do stanów nerwicowych, szczególnie jeśli są potęgowane pogarszającym się stanem dziecka. Stopniowe odkrywanie bolesnej rzeczywistości tylko przedłuża i pogłębia negatywne przeżycia rodziców, ponieważ ostateczny werdykt lekarzy jest i tak dla nich ogromnym szokiem. Kolejnymi dwoma czynnikami, wpływającymi na przeżycia rodziców, są: rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka. W społeczeństwie panuje obiegowe przekonanie, że niektóre typy niepełnosprawności są szczególnie ciężkie (np. brak wzroku, padaczka, głębsze postacie upośledzenia umysłowego). Dotknięte nimi dziecko oraz ich rodziny są traktowane jako najbardziej nieszczęśliwe i poszkodowane. Podobną opinię mogą wyrażać rodzice i jeśli np. ich dziecko zostanie dotknięte inwalidztwem wzroku, mogą to przeżywać szczególnie silnie, mimo że obiektywnie rzecz biorąc, brak wzroku znacznie mniej zakłóca rozwój umysłowy dziecka niż brak słuchu. Można przyjąć, że istnieje taki stopień niepełnosprawności, powyżej którego następują szczególnie silne, negatywne przeżycia u rodziców, ponieważ poważnie zakłóca on życie ich oraz całej rodziny (T. Gałkowski 1978). A zatem te rodzaje niepełnosprawności, które szczególnie mocno zaburzają funkcjonowanie dziecka i ograniczają jego dalszy rozwój (np. głębsze stopnie upośledzenia umysłowego, brak wzroku, autyzm), wywołują zazwyczaj najsilniejsze przeżycia u rodziców. Ważnym czynnikiem warunkującym przeżycia rodziców jest również widoczność niepełnosprawności. Rodzice tych dzieci, które swym zachowaniem i wyglądem wyraźnie odróżniają się od dzieci zdrowych, mogą przeżywać ich niepełnosprawność szczególnie silnie. Dzieje się tak, ponieważ spotykają się oni często z odrzucającymi postawami otoczenia, wynikającymi z braku akceptacji ich dziecka, a także ich jako jego rodziców. (Szerzej na ten temat piszemy w rozdziale "Funkcjonowanie społeczne rodziny".) Stąd też rodzice mogą ukrywać niepełnosprawne dziecko przed otoczeniem społecznym, aby zaoszczędzić jemu i sobie samym niepotrzebnych cierpień, albo dlatego, że się go wstydzą. Na przeżycia rodziców wpływają również błędy, jakie popełniają lekarze przy informowaniu rodziców o niepełnosprawności dziecka. Wiele bardzo silnych, negatywnych przeżyć rodziców może być wywołanych nieumiejętnym lub wręcz niewłaściwym sposobem przekazywania informacji o rzeczywistym stanie dziecka. Pragniemy zaznaczyć, że mówimy tu wyłącznie o takich sytuacjach, kiedy lekarz zna faktyczny stan dziecka, ale go świadomie zafałszowuje. Inna jest bowiem sytuacja wtedy, gdy diagnoza nie jest jeszcze pewna. Lekarz może unikać powiedzenia prawdy, ponieważ uważa, że tak będzie lepiej dla rodziców i dziecka. Wówczas dostarczone przez niego informacje są albo (1) niepełne lub zbyt ogólnikowe ("dziecko ma zaburzenia i nie będzie rozwijać się prawidłowo)), albo (2) zbyt optymistyczne ("to się wyrówna", "wyrośnie z tego)). Konsekwencją takiego postępowania jest: w pierwszym przypadku - utrzymywanie rodziców w stałej niepewności i lęku, w drugim - kształtowanie u rodziców nierealnego obrazu stanu dziecka, co z kolei sprzyja stosowaniu przez nich opisanych wyżej mechanizmów obronnych. Czasami lekarze informują rodziców w sposób "naukowo obiektywny" jednocześnie np. zaznaczając, że nic nie da się zrobić i że dziecko należałoby umieścić w zakładzie specjalnym. Oczywiście takie bezwzględne i brutalne postępowanie prowadzi do skrajnie negatywnych przeżyć rodziców i może pozostawić w nich uraz na całe życie. Na przykład H. Olechnowicz (1979, s. 7) wspomina matkę osoby upośledzonej umysłowo, która referując po 24 latach sposób, w jaki była powiadomiona przez lekarza o fakcie upośledzenia dziecka, nadal ujawnia silną reakcję neurowegetatywną w postaci płaczu i zaczerwienienia twarzy. Należy zauważyć, że błędy popełniają nie tylko lekarze, ale także psychologowie. Na przykład badania M. Kościelskiej i M. Stykowskiej (1984) wykazały, że aż 32% matek dzieci "specjalnej troski" oceniło swe dotychczasowe kontakty z psychologami negatywnie. Matki bardzo nisko oceniały realność porad uzyskanych od psychologa, skuteczność jego wskazówek, a także użyteczność tych kontaktów z punktu widzenia ich wpływu na poprawę stanu dziecka. Kolejnym z wyróżnionych przez nas czynników, wpływających na przeżycia emocjonalne rodziców, są zachowania dziecka. Bowiem dziecko wpływa na uczucia rodziców nie tylko stanem niepełnosprawności, ale także konkretnymi formami swego zachowania. Wpływ ten może być zarówno negatywny, jak i pozytywny. Szczególnie frustrujące dla rodziców są zachowania dzieci autystycznych. (Szerzej na temat dzieci autystycznych - rozdział pt. "Dziecko psychotyczne".) U dzieci tych często występują różne formy autoagresji: bicie się po głowie pięściami, uderzanie głową o przedmioty, gryzienie własnych rąk, wyrywanie sobie włosów itp. (por. M. Grodzka 1984). Również bardzo negatywne emocje u rodziców mogą wywoływać dzieci z objawami nadpobudliwości psychoruchowej. Objawy te są częste u dzieci z organicznym uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego (oun). Wyrażają się one w nieumiejętności skoncentrowania się na wykonywanych działaniach, dużej męczliwości, rozpraszalności uwagi i niechętnym wykonywaniu różnych czynności. Bardzo frustrujące dla rodziców są dzieci, u których występuje duże nasilenie zachowań agresywnych. Napady agresji wiążą się często z tendencją do niszczenia przedmiotów znajdujących się w najbliższym otoczeniu. Według R. Bella (za: M. Kościelską 1984, s. 74) u dzieci upośledzonych umysłowo występują cechy zachowania, które modyfikują postawy rodziców względem nich i są źródłem specyficznego systemu ich wychowania. Są to: (1) wrodzona nadpobudliwość dziecka prowokująca metody wychowania ograniczającego, z dużą liczbą kar i nakazów, (2) niska aktywność umysłowa i sensomotoryczna, która powoduje wycofywanie się rodziców z aktywności stymulującej rozwój oraz (3) większe zainteresowanie dziecka ruchem fizycznym i działaniami na przedmiotach niż kontaktami interpersonalnymi, co prowadzi do zaniechania wobec dziecka wzmocnień o charakterze społecznym na rzecz głównie kar fizycznych. Jednak dziecko może również swymi zachowaniami gratyfikować rodziców. Prawidłowo rozwijające się dziecko już w ciągu pierwszych 15 miesięcy życia ujawnia szeroki repertuar reakcji, które pomagają mu nawiązać więź emocjonalną z matką. Są to specyficzne reakcje na widok matki - np. uśmiech, ukierunkowanie spojrzenia, wokalizacje, podnoszenie ramion, klaskanie w dłonie, podążanie za matką, przytulanie się do niej i przywieranie w chwili przestrachu. Badania wykazują, że reakcje przywiązania występują również u niemowląt niepełnosprawnych - głuchych, niewidomych, z wrodzoną amputacją kończyn (H.R. Schaffer 1981). Dziecko, nawet głębiej upośledzone umysłowo, szybko uczy się zachowań, za pośrednictwem których udaje mu się przyciągnąć uwagę matki i nawiązać z nią interakcję. Z czasem dziecko świadomie podejmuje różnorodne czynności, aby sprawić rodzicom radość i jeśli rodzice dostrzegają te wysiłki - ich pozytywny stosunek do dziecka rozwija się i pogłębia. Dziecko gratyfikując swymi zachowaniami rodziców jednocześnie zmusza ich, aby dostosowali swe praktyki wychowawcze do jego potrzeb i możliwości. Na przeżycia rodziców wpływają również preferowane przez nich wartości i cele życiowe. Współżycie z niepełnosprawnym dzieckiem niewątpliwie przekształca system wartości rodziców. Na przykład dla niektórych rodziców dużą wartość przedstawia wykształcenie. Jeśli jednak ich dziecko jest upośledzone umysłowo lub autystyczne, wówczas muszą zmienić swe preferencje w tym zakresie. Muszą oni na pierwszym miejscu postawić życie emocjonalne i współżycie społeczne dziecka i pogodzić się z jego niedorozwojem umysłowym. Jak dotąd brak jest badań na temat przekształceń, jakie zachodzą w systemie wartości i celach życiowych rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne. Można przypuszczać, że z czasem rodzice zaczynają preferować wartości humanistyczne, takie jak: miłość, wzajemny szacunek, godność osobista człowieka, a także poczucie bezpieczeństwa i harmonia w życiu rodzinnym. Natomiast mniejsze znaczenie będą przywiązywać do takich wartości, jak: kariera zawodowa, operatywność, sława, bogactwo, sukcesy towarzyskie, rozrywki. 1.2.3. Przemiany przeżyć emocjonalnych rodziców wraz z rozwojem dziecka Nasze dotychczasowe rozważania pozwalają stwierdzić, że rodzice dziecka niepełnosprawnego często przeżywają negatywne emocje, że ich przeżycia zmieniają się z upływem czasu i zależą od wielu czynników. Wraz z wiekiem i rozwojem dziecka negatywne przeżycia rodziców mogą się nasilać lub słabnąć. Wyraźne nasilenie problemów emocjonalnych następuje wówczas, gdy na drodze rozwoju dziecka pojawiają się tzw. ważne wydarzenia życiowe. Takimi wydarzeniami są np.: pójście do przedszkola lub szkoły, wybór dalszego kierunku kształcenia i zawodu, podjęcie pracy, pojawienie się następnego dziecka w rodzinie, operacja, wyjazd do ośrodka szkolno-wychowawczego (por. M. Tyszkowa 1986). Niewątpliwie ważnym momentem w życiu dziecka jest rozpoczęcie uczęszczania do przedszkola. Dzieci niepełnosprawne mogą pójść do przedszkoli masowych lub specjalnych. Jeżeli idą do przedszkola masowego razem ze swymi pełnosprawnymi rówieśnikami (a tak może być np. w przypadku dzieci niedowidzących, niedosłyszących lub z zaburzeniami mowy), wówczas rodzice mogą obawiać się tego, jak zostaną przyjęte przez kolegów i nauczycieli, czy sprostają wymaganiom programu itp. Dla niektórych rodziców moment pójścia dziecka do przedszkola oznacza konieczność rozstania się z nim. Tak jest np. w przypadku rodziców dzieci niewidomych lub głuchych, które zazwyczaj kierowane są do specjalnych ośrodków szkolno-wychowawczych. Konieczność podjęcia decyzji o przekazaniu dziecka do ośrodka jest silnym wstrząsem zarówno dla rodziców, jak i dla dziecka. Rodzice mogą obawiać się, że dziecko będzie miało niedostateczną opiekę lub mogą czuć się winni, że unieszczęśliwiają dziecko oddając je "w obce ręce". Również początki pobytu dziecka w przedszkolu mogą być dla rodziców stresujące. Wówczas bowiem mogą oni zauważyć, że dziecko bardzo różni się od swych pełnosprawnych równieśników, że nie opanowało jeszcze wielu sprawności i umiejętności i że z trudem uczy się nowych rzeczy. Niektóre niepełnosprawne dzieci nie są przyjmowane do przedszkoli masowych, a jednocześnie nie ma dla nich przedszkoli specjalnych. Wówczas obowiązki opiekuńcze i wychowawcze obciążają matkę. Nie może ona podjąć pracy zawodowej, jest "przykuta" do domu i dziecka, przemęczona i znerwicowana. Początek nauki szkolnej to kolejny moment wyzwalający liczne problemy emocjonalne u rodziców. Niektóre dzieci, z uwagi na rodzaj niepełnosprawności, muszą uczęszczać do szkół specjalnych. Dla wielu rodziców orzeczenie, że ich dziecko powinno pójść do szkoły specjalnej, jest bardzo silnym przeżyciem. W rezultacie mogą oni np. nie przyjmować do wiadomości, że ich upośledzone umysłowo dziecko nie może chodzić do szkoły masowej albo, że powinno uczęszczać do "szkoły życia", a nie do szkoły dla upośledzonych w stopniu lekkim. Rodzice często wstydzą się, że ich dziecko jest uczniem szkoły specjalnej. Jeżeli dziecko niepełnosprawne uczęszcza do szkoły masowej, wówczas rodzice mogą obawiać się, że zostanie ono odrzucone przez rówieśników lub nauczycieli albo będzie miało trudności w nauce i zostanie przesunięte do szkoły specjalnej. Niekiedy bywa i tak, że niektóre dzieci, np. głębiej upośledzone umysłowo, niewidome, głuche, z mózgowym porażeniem dziecięcym lub autyzmem, nie znajdują miejsca w szkole specjalnej, a także nie zostają objęte nauczaniem indywidualnym. Ich rodzice mogą bardzo boleśnie przeżyć ten fakt i dojść do przekonania, że dziecko jest tak bardzo upośledzone, że nic już dla niego nie można zrobić. Kolejnym okresem, w którym przeżycia rodziców ulegają nasileniu jest wiek dorastania, czyli okres między 12. a 18. rokiem życia. W tym okresie młodzież podejmuje naukę w szkołach średnich i zdobywa zawód. Rodzice niepełnosprawnego dziecka, a także ono samo (jeśli np. jest niepełnosprawne ruchowo lub sensorycznie), mogą przeżywać liczne rozterki. Ich przeżycia koncentrują się wokół pytań: "co dalej?", "czy możliwe jest dalsze kształcenie i zdobycie jakiegoś zawodu?", "czy i gdzie można znaleźć odpowiednią szkołę?". Okres dojrzewania to także okres usamodzielniania się dziecka, jego zwrotu ku grupie rówieśniczej, okres budowania przez dziecko własnej hierarchii wartości i własnego światopoglądu, okres pierwszych sympatii i miłości (I.Obuchowska 1982). Dorastający niepełnosprawny człowiek może przeżywać liczne problemy i lęki egzystencjalne. (Lęki egzystencjalne dotyczą życia ludzkiego jako takiego. Towarzyszy im poczucie beznadziejności, bezsensowności i pustki - por. K. Obuchowski 1965). Frustracje, na jakie jest on narażony, mogą być przyczyną agresji kierowanej ku rodzicom i stanowić przyczynę konfliktów. Silne problemy emocjonalne przeżywają rodzice również wtedy, kiedy dziecko osiąga wiek, w którym jego pełnosprawni rówieśnicy rozpoczynają pracę zawodową. Praca przeciwdziała izolacji społecznej niepełnosprawnej jednostki, umacnia w niej poczucie godności i przyczynia się do rozwoju stosunków z rówieśnikami, rodzicami i innymi osobami (K. Boczar 1982, E. Górczycka 1981). Jeżeli niepełnosprawne dziecko nie podejmuje pracy zawodowej, wówczas na rodziców (a przede wszystkim na matkę) spada obowiązek dalszego opiekowania się nim. Prowadzi to do przemęczenia rodziców oraz wywołuje u nich poczucie beznadziejności, ponieważ nie widzą oni perspektyw na przyszłość - tzn. możliwości znalezienia pracy dla dziecka, a tym samym jego, choćby minimalnego, usamodzielnienia się. W konsekwencji rodzice ujawniają zaburzenia nerwicowe, przyjmują postawę rezygnacji i apatii, są rozdrażnieni, łatwo popadają w gniew i konflikty. Poważne problemy pojawiają się również wówczas, gdy rodzice oczekują następnego dziecka - zwłaszcza zaś, gdy dziecko niepełnosprawne jest pierworodne. Rodzice przeżywają ogromny niepokój. Martwią się, czy dziecko urodzi się zdrowe i czy będzie się rozwijać prawidłowo, czy po jego urodzeniu nie zmieni się ich stosunek do dziecka niepełnosprawnego lub czy dziecko niepełnosprawne nie wpłynie negatywnie na rozwój dziecka zdrowego. Z całą pewnością rodzice nie musieliby się tak bać, gdyby poradnictwo genetyczne oraz diagnostyka prenatalna były powszechnie dostępne, ponieważ wówczas można by usunąć ich obawy lub przestrzec o możliwości pojawienia się u noworodka poważnych wad rozwojowych (T. Gałkowski 1978). Na zakończenie powyższych rozważań pragniemy zaznaczyć, że rodzice są zagrożeni negatywnymi przeżyciami, ale nie są na nie skazani bezwarunkowo. Wydaje się, że najbardziej narażeni są na nie rodzice dzieci autystycznych, głębiej upośledzonych umysłowo i niepełnosprawnych sensorycznie. Istotne znaczenie ma również odporność emocjonalna rodziców i sposoby reagowania przez nich na stres. W korzystniejszej sytuacji są ci rodzice, którzy w sytuacjach trudnych przyjmują postawę aktywną i dążą do ich konstruktywnego rozwiązania. Natomiast rodzice, którzy na trudności reagują lękiem i wycofaniem się, są narażeni na długotrwałe przeżywanie negatywnych emocji. 1.3. Funkcjonowanie społeczne rodziny Zgodnie z przyjętymi przez nas założeniami, niepełnosprawność dziecka zakłóca nie tylko relacje wewnątrz rodziny, ale również jej dotychczasowe stosunki ze środowiskiem społecznym. Zatem uzasadnione jest twierdzenie, że konstruktywne przystosowanie się do nowych warunków zależy zarówno od zdolności adaptacyjnych rodziny, jak i od właściwości otoczenia społecznego, w którym ona żyje. Mówiąc o właściwościach otoczenia mamy na uwadze postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin, klasowo-warstwową przynależność rodziny oraz jej usytuowanie środowiskowe. Od tych czynników zależy funkcjonowanie rodziny oraz stopień jej integracji z różnymi kręgami środowiska społecznego - sąsiedzkim, lokalnym i okolicznym (S.Lis 1986). 1.3.1. Postawy otoczenia społecznego wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin Dotychczas zgromadzono stosunkowo bogatą wiedzę na temat postaw społecznych wobec osób niepełnosprawnych. Natomiast nadal niewiele wiadomo o tym, jak bezpośrednie otoczenie społeczne ustosunkowuje się do rodzin, w których te osoby żyją. Zatem, aby określić specyfikę sytuacji społecznej, w jakiej znajdują się rodziny wychowujące niepełnosprawne dzieci, posłużmy się danymi dotyczącymi stosunku społeczeństwa do osób o niepełnej sprawności - zarówno w przeszłości, jak i w czasach nam współczesnych. Stosunek do osób niepełnosprawnych zmieniał się wraz z rozwojem cywilizacji. Wyznaczały go dominujące na danym etapie rozwoju historycznego poglądy filozoficzne i społeczne, wierzenia religijne, systemy wartości, a także zwyczaje i obyczaje. Na przestrzeni dziejów naszej cywilizacji można wyodrębnić następujące postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych: postawę dyskryminacji i wyniszczania, postawę izolacji, postawę segregacji i postawę integracji (por. A.Maciarz 1984). Postawa dyskryminacji i wyniszczania dominowała w okresie starożytności. Niepełnosprawność traktowano wówczas jako przejaw działania sił nadprzyrodzonych, a dotknięte nią osoby zazwyczaj skazywano na śmierć. Na przykład w starożytnej Sparcie obowiązywał bezwzględny nakaz uśmiercania wszystkich niemowląt, które po urodzeniu były zbyt słabe lub upośledzone. Starożytni Grecy, wielbiący piękno i siłę fizyczną, zrzucali kalekie noworodki ze skały Tarpejskiej. Starożytni Żydzi uznawali niepełnosprawność za karę bożą i dotkniętych nią ludzi skazywali na wygnanie lub śmierć. Także w czasach nam współczesnych niektóre ludy pierwotne uśmiercały niepełnosprawne dzieci. Na przykład wśród Masajów dzieci fizycznie uszkodzone lub bardzo słabe były zabijane bezpośrednio po urodzeniu, w plemieniu Wogeo na Nowej Gwinei - grzebane żywcem, a u Jukunów (Sudan) - porzucane w gąszczach leśnych lub jaskiniach (B.Wright 1965, s. 279). Należy wspomnieć, że wyniszczanie osób upośledzonych było prawnie sankcjonowane i powszechnie stosowane w hitlerowskich Niemczech. Dominacja postawy dyskryminacji i wyniszczania nie wyklucza przypadków pozytywnego traktowania osób niepełnosprawnych i udzielania im pewnej pomocy. I tak w okresie rozkwitu kultury greckiej chorych psychicznie leczono w świątyniach razem z innymi chorymi. Za czasów Republiki Rzymskiej obowiązywało prawo nakazujące opiekować się obłąkanymi. Bardziej współcześnie Dahomejowie z Afryki Zachodniej wybierają policjantów spośród osób niepełnosprawnych fizycznie, które według ich wierzeń są pod opieką sił nadprzyrodzonych. Są to jednak przypadki odosobnione. Ogólnie mówiąc w okresie starożytności rodziny, w których pojawiały się niepełnosprawne dzieci, były obiektem potępienia. Obarczano je winą za upośledzenie dziecka, a niekiedy oskarżano o utrzymywanie kontaktów ze złymi duchami. Musiały się one bezwzględnie poddać panującym obyczajom i zabić dziecko lub je porzucić. Postawy dyskryminacji były powszechne również w okresie średniowiecza. Należy jednak zaznaczyć, że równocześnie została wówczas zapoczątkowana opieka społeczna nad osobami niepełnosprawnymi i powstały dla nich pierwsze przytułki. W relacjach między społeczeństwem a niepełnosprawnymi zaczęła dominować postawa izolacji i opieki. W okresie odrodzenia i oświecenia osoby upośledzone były umieszczane w przytułkach i zakładach, zwykle usytuowanych z dala od miast i osiedli. Stosunek społeczeństwa do niepełnosprawnych dzieci w tym okresie był zdeterminowany powszechnie panującym przekonaniem, że upośledzenie jest karą za grzechy popełnione przez rodziców. Rodzina, stawała się obiektem potępienia i pogardy. Uważano, że ponieważ niepełnosprawność jest dopustem bożym, zatem ani upośledzonemu dziecku, ani jego rodzicom nie należy się nic ponad to, co dał im Bóg. W wieku XIX oraz w pierwszej połowie wieku XX w ustosunkowaniach społecznych wobec osób niepełnosprawnych zaczęła dominować postawa segregacji. Postawa ta ukształtowała się w wyniku naukowego wyodrębnienia wielu typów niepełnosprawności, ustalenia specyfiki utrudnień rozwojowych dzieci z tymi niesprawnościami oraz dostrzeżenia społecznej potrzeby organizowania dla nich odpowiednich warunków wychowania i nauczania (A. Maciarz 1984, s. 41). Osobom niepełnosprawnym przyznano prawo do rozwoju, nauki i pracy. Postawa segregacji opiera się na założeniu, że rehabilitacja powinna być prowadzona w specjalnych instytucjach, ponieważ wtedy można zapewnić najwłaściwsze metody i środki oddziaływań wychowawczych i dydaktycznych oraz odpowiednią kadrę. Natomiast pozostawienie niepełnosprawnej osoby w otwartym społeczeństwie oznacza skazanie jej na niepowodzenia. Wyrazem takiego sposobu myślenia było powstanie w niektórych krajach luksusowych ośrodków dla osób upośledzonych tak wyposażonych i urządzonych, że ich mieszkańcy nie musieli ich w ogóle opuszczać. Praktyczna realizacja koncepcji segregacyjnych nie tylko chroniła niepełnosprawne osoby przed trudami życia w otwartym społeczeństwie, ale także "chroniła" społeczeństwo przed życiem z niepełnosprawnymi. Należy podkreślić, że w pierwszej połowie XX wieku, wraz z ogólną humanizacją życia, postawy społeczne wobec rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci istotnie się zmieniają. Niepełnosprawność zaczyna się traktować jako niezawinioną przez rodziców, okazywane jest im współczucie, zrozumienie i pomoc. Zwykle jednak stosunki rodziny z jej otoczeniem społecznym ulegają ograniczeniu. Ostatnie lata to okres intensywnego propagowania idei integracji osób niepełnosprawnych z otoczeniem społecznym. Postawa integracji wyraża się w dążeniu do organizowania rehabilitacji dzieci upośledzonych w ich naturalnym środowisku społecznym i w masowych - a nie specjalnych - placówkach oświatowo-wychowawczych. Specjalne szkoły i ośrodki rehabilitacyjne przeznaczone są dla dzieci z głębszymi stopniami niepełnosprawności, ale dąży się do ich maksymalnego powiązania z otwartym środowiskiem społecznym. Postawa integracji opiera się na założeniu, że osoby niepełnosprawne i pełnosprawne mają więcej cech wspólnych niż odrębnych oraz, że nie można przygotować upośledzonego dziecka do życia w otwartym społeczeństwie w izolacji od tego społeczeństwa (A. Hulek 1984, A. Maciarz 1984). Nasuwają się uzasadnione pytania: Jakie postawy wobec niepełnosprawnych dzieci i ich rodzin są obecnie najbardziej powszechne w naszym społeczeństwie? Czy rodziny wychowujące niepełnosprawne dzieci żyją w integracji ze swym otoczeniem społecznym, czy też oddziela je od niego mur przesądów i uprzedzeń? Ponieważ dotychczasowe badania analizują głównie stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych, a nie do rodzin, w których te osoby żyją - nasze rozważania w tej kwestii mają charakter pośredni (dedukcyjny). Przeprowadzone w ostatnich latach badania wskazują na znaczne zróżnicowanie postaw naszego społeczeństwa wobec osób niepełnosprawnych (Ekspertyza 1981, A. Ostrowska 1983). Około 15% badanych przez A. Ostrowską osób prezentuje postawę zdecydowanie negatywną, izolacyjną (badania były prowadzone na próbie reprezentatywnej dla ludności Polski). Badani ci mają minimalną wiedzę o ludziach niepełnosprawnych - albo znają ich "tylko z widzenia", albo nie utrzymują z nimi żadnych kontaktów. W ich przekonaniu osoba niepełnosprawna ma liczne ograniczenia w sprawności fizycznej i umysłowej, jest niesamodzielna, nieproduktywna, nieprzydatna i stanowi ciężar dla innych. Duży wpływ na taką postawę ma dominujący w naszych czasach kult sprawności fizycznej, tężyzny i zdrowia oraz apoteoza modelu człowieka sukcesu, zdobywającego kolejne szczeble życiowej kariery własnymi siłami w ostrej walce z konkurentami. Osoby prezentujące postawę negatywną unikają kontaktów z niepełnosprawnymi ludźmi i ich rodzinami. Zazwyczaj obawiają się, że w trakcie kontaktu mogą przeżyć przykre uczucia, że nie potrafią się odpowiednio zachować. Nie podejmują również kontaktów z rodzinami wychowującymi niepełnosprawne dzieci a mieszkającymi w sąsiedztwie. Wyrażają opinię, że takie dziecko jest wielkim ciężarem dla rodziców, że nie ma szans na rozwój i normalne życie, że powinno być oddane do zakładu. Zazwyczaj zabraniają swoim dzieciom bawić się z dzieckiem niepełnosprawnym. Niekiedy demonstracyjnie wyrażają litość i współczucie wobec upośledzonego dziecka, co dla jego rodziców jest przykre, a nawet bolesne. Przeciwstawna do wyżej opisanej jest tzw. postawa pozytywna (integracyjna). W badaniach A. Ostrowskiej (1983) postawę tę prezentuje 25% badanych osób. Zazwyczaj mają one osobiste kontakty z ludźmi niepełnosprawnymi (niekiedy dość systematyczne). Spostrzegają oni niepełnosprawność jako pewien fakt społeczny i psychiczny, a nie tylko jako ograniczenie o charakterze fizycznym. W ich opinii osoba niepełnosprawna może być w miarę swych możliwości pożyteczna dla rodziny i otoczenia, ma szanse na pomyślne ułożenie swego życia osobistego i zawodowego i może uczestniczyć w życiu swego środowiska. Taki obraz osób niepełnosprawnych współwystępuje z tendencją do kontaktowania się z nimi i ich partnerskiego traktowania. W stosunku do rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne osoby te są otwarte, towarzyskie i chętne do udzielania im pomocy (o ile zachodzi jej potrzeba). Nie ograniczają kontaktów swych dzieci z dzieckiem niepełnosprawnym. Upośledzone dziecko i członków jego rodziny traktują w naturalny sposób. Nie mają w stosunku do nich uprzedzeń, utrzymują z nimi kontakty sąsiedzkie i towarzyskie. Postawy pozostałych 60% osób badanych przez A.Ostrowską (1983) mają charakter pośredni - nie są ani zdecydowanie negatywne, ani zdecydowanie pozytywne. Uzyskany obraz stosunku do osób niepełnosprawnych autorka tłumaczy faktem, iż prawie połowa naszego społeczeństwa (48%) nie utrzymuje z nimi żadnych kontaktów. Świadczy to z jednej strony o izolacji osób niepełnosprawnych i małym stopniu ich "widoczności" w społeczeństwie, a z drugiej - o niewielkich możliwościach dowiadywania się o ich problemach od nich samych. A zatem funkcjonujące w społeczeństwie negatywne i ambiwalentne postawy wobec osób niepełnosprawnych opierają się raczej na stereotypach, a nie na konkretnej wiedzy i osobistych doświadczeniach. 1.3.2. Społeczna przynależność rodziny Na funkcjonowanie rodziny istotny wpływ ma jej społeczna przynależność. Od tego czy rodzina mieszka na wsi, czy też w mieście zależy m.in. jej styl życia, kulturalne i materialne warunki życia, aspiracje rodziców w odniesieniu do dziecka i jego przyszłości, stosowane metody oddziaływań wychowawczych i socjalizacyjnych (Z. Tyszka 1979). Jakie zatem różnice występują między rodzinami wychowującymi niepełnosprawne dzieci na wsi i w mieście? Przede wszystkim różnią się one charakterem stosunków społecznych utrzymywanych ze środowiskiem. Charakterystycznymi cechami społeczności wiejskiej są: wzajemna znajomość jej członków, bezpośredni charakter kontaktów międzyludzkich, duża jednorodność poglądów, zainteresowań i wyznawanych wartości, wspólny charakter wykonywanej pracy. Niewielka liczebność tej społeczności, jej duża zwartość i częste osobiste kontakty między jej członkami powodują, że zazwyczaj rodzina posiadająca upośledzone dziecko nie jest odrzucana i izolowana. Również niepełnosprawne dziecko ma szanse na uzyskanie akceptacji ze strony rówieśników i osób dorosłych. Natomiast w mieście (szczególnie średnim lub dużym) naturalne kręgi społeczne ulegają rozpadowi. Zanikają tradycyjne więzi sąsiedzkie i zainteresowanie drugim człowiekiem, a kontakty międzyludzkie stają się coraz mniej serdeczne, intensywne i pokrzepiające (P. H. Chombard de Lauwe 1971). Stosunek otoczenia społecznego do niepełnosprawnego dziecka i członków jego rodziny jest zazwyczaj obojętny lub niechętny. Barierę obojętności i izolacji pogłębiają niewielkie możliwości nawiązywania kontaktów społecznych z osobami mieszkającymi w sąsiedztwie. Rozwijaniu stosunków sąsiedzkich nie sprzyja np. mieszkanie w nowo powstałych osiedlach mieszkaniowych o ubogim zapleczu w postaci sklepów, szkół i przedszkoli, placów zabaw, klubów lub terenów rekreacyjnych. Należy zauważyć również, że wieś nie stwarza niepełnosprawnemu dziecku tylu barier architektonicznych i komunikacyjnych, co miasto. Tym samym dziecko mieszkające na wsi może pełniej i szerzej uczestniczyć w życiu swej społeczności. Natomiast niewątpliwym utrudnieniem dla wiejskiej rodziny jest fakt, że placówki lecznicze, rehabilitacyjne i oświatowe znajdują się w miastach, często bardzo odległych. 3 3 75 0 2 108 1 5a 1 74 1 Ponadto rodzice mogą nie mieć możliwości utrzymywania z tymi placówkami systematycznych kontaktów albo też nie dostrzegać potrzeby poddawania dziecka okresowym badaniom lekarskim, psychologicznym i pedagogicznym. Mieszkańcy wsi częściej niż mieszkańcy miast, m.in. ze względu na niższy poziom wykształcenia i ogólnej wiedzy, mogą wyrażać irracjonalne poglądy na genezę niepełnosprawności i traktować ją np. jako karę za grzechy. Analizowane środowiska różnią się warunkami życia i rozwoju stwarzanymi niepełnosprawnym dzieciom. Rodzice mieszkający w mieście mogą poświęcić swemu dziecku znacznie więcej czasu. Natomiast w rodzinach wiejskich z powodu przeciążenia codziennymi obowiązkami, złych warunków sanitarnych mieszkań i braku odpowiedniej wiedzy pedagogicznej i umiejętności wychowawczych dziecko bywa często zaniedbywane (np. pozostawiane samemu sobie). Dziecko niepełnosprawne może być również obciążane różnymi obowiązkami. Zdarza się np., że młodzież upośledzona umysłowo przerywa naukę szkolną i pozostaje w domu, aby pomagać w gospodarstwie rolnym rodziców (E. Andrzejewska i in. 1978). W środowisku wiejskim dużą wartością jest praca i predyspozycje do niej - tzn. siła fizyczna, zdrowie, zręczność. Jeżeli np. u dziecka występuje lekki stopień upośledzenia umysłowego, ale jednocześnie jest ono fizycznie sprawne, wówczas niedostateczne wyniki w nauce szkolnej nie dyskwalifikują go w oczach społeczności wiejskiej. Natomiast w mieście rodzice przywiązują do nauki szkolnej dziecka znacznie większą wagę. Poświęcają mu również więcej czasu i uwagi. Na wsi rodzice mają znacznie mniej czasu dla dziecka i oczekują od niego, aby było grzeczne, posłuszne i nie sprawiało im kłopotów (por. Z. Tyszka 1979). Przy analizie społecznej przynależności rodziny należy również uwzględnić jej status społeczno-ekonomiczny. Status rodziny wyznaczają: typ pracy wykonywanej przez rodziców, ich wykształcenie i wysokość ich zarobków. Za rodzinę o niskim statusie uważa się taką, w której rodzice mają wykształcenie podstawowe (lub niepełne podstawowe), wykonują pracę fizyczną i mają bardzo niskie dochody. W rodzinie o wysokim statusie rodzice mają wykształcenie wyższe, są pracownikami umysłowymi i mają wysokie dochody. (W literaturze angielskojęzycznej termin "status społeczno-ekonomiczny" (socio-economic) funkcjonuje jako zbitka i tylko czasami używa się pojęć status społeczny" i "status ekonomiczny" zamiennie jako w zasadzie równoważne wskaźniki pozycji społeczno-ekonomicznej rodziny (por. W. A. Sampson 1974, E. J. Duffy 1980). Natomiast w polskich warunkach bardzo często wysoki status społeczny rodziny (określany przez zawód i wykształcenie rodziców) wcale nie oznacza jej wysokiego statusu ekonomicznego (określanego przez dochody i posiadane dobra materialne) por. A. Twardowski 1985). Liczne badania wykazały, że warunki rozwoju dziecka w rodzinie o niskim statusie społeczno-ekonomicznym są gorsze niż w rodzinie o statusie wysokim. Co prawda badania te prowadzono w rodzinach wychowujących dzieci pełnosprawne, ale sądzimy, że ich wyniki można z powodzeniem odnieść do rodzin mających dzieci niepełnosprawne. W pierwszej połowie lat siedemdziesiątych F. F. Cherry i E. L. Eaton (1977) przeprowadzili w USA szeroko zakrojone, longitudinalne badania na dzieciach wychowywanych w rodzinach o niskim statusie społeczno-ekonomicznym. Okazało się, że w porównaniu z normami dla populacji badane dzieci w ciągu pierwszych 8 lat życia miały istotnie niższy wzrost, mniejszy ciężar ciała, niższy iloraz inteligencji oraz wykazywały wyraźne opóźnienie w rozwoju językowym i umiejętności czytania. Przyczyn wolniejszego rozwoju dzieci pochodzących z rodzin o niskim statusie socjo-ekonomicznym upatruje się we właściwościach ich interakcji z matkami. Na przykład K. Wilton i A. Barbour (1978) wykazali, że matki z rodzin o niskim statusie rzadko podejmują interakcje z dzieckiem i słabo stymulują jego rozwój. Mówiąc dokładniej - w stosunku do dziecka są one mało pomocne, rzadko się z nim bawią, nie są wrażliwe na potrzeby przejawiane przez dziecko, często je karzą i stosują wobec niego wiele nakazów i zakazów. Wykazano również, że matki te rzadko rozmawiają z dzieckiem, a ich mowa jest uboga. B. L. White (1973) udokumentował, że różnice w stylach wychowawczych między matkami z różnych środowisk socjo-ekonomicznych pojawiają się między 6. a 20. miesiącem życia dziecka, tzn. w okresie, kiedy zaczyna się ono samodzielnie poruszać i mówić - a tym samym różnicować swe wymagania w stosunku do otoczenia. Przy wyjaśnianiu źródeł tych różnic wskazuje się, że matki z rodzin o niskim statusie mogą nie widzieć potrzeby kontaktowania się i bawienia z dzieckiem, nie znać sposobów postępowania stymulujących rozwój dziecka lub po prostu nie mieć czasu na zajmowanie się nim. Oddzielnym, ale bardzo istotnym problemem jest sytuacja tych rodzin mających niepełnosprawne dzieci, które rekrutują się z tzw. środowisk zagrożonych (nazywanych także środowiskami patologii społecznej lub środowiskami wychowawczo niewydolnymi). Złożoność sytuacji tych rodzin wynika z faktu, że poza ich trudną sytuacją materialną oraz niskimi kompetencjami wychowawczymi rodziców, dochodą tu również zjawiska patologiczne - alkoholizm, narkomania, prostytucja, przestępczość. W tych rodzinach sytuacja dzieci, a szczególnie dzieci niepełnosprawnych jest bardzo trudna, a czasami wręcz tragiczna. Przeważnie rodzice nie interesują się dzieckiem, nie opiekują się nim i nie wychowują go. Często są przypadki zaniedbywania dziecka, pozostawiania go bez opieki na wiele godzin, a czasami również znęcania się nad nim. W przypadku rodzin patologicznych konieczne są działania o charakterze zaradczym i interwencyjnym. 1.3.3. Integracja społeczna rodziny Jak już podkreślaliśmy posiadanie niepełnosprawnego dziecka może dezorganizować nie tylko relacje wewnątrzrodzinne, ale także stosunki, jakie rodzina utrzymuje z otoczeniem. Poważnemu osłabieniu, a nawet całkowitemu zerwaniu mogą ulec dotychczasowe kontakty z dalszą rodziną, a także stosunki towarzyskie, sąsiedzkie i zawodowe. Powstaje problem - w jaki sposób utrzymać integrację rodziny ze środowiskiem - lub, jeśli dezintegracja już wystąpiła, czy możliwe jest ponowne zintegrowanie rodziny z otoczeniem społecznym. Problem ten ma duże znaczenie praktyczne, ponieważ efektywność procesu uspołeczniania niepełnosprawnego dziecka zależy od jakości powiązań między jego rodziną a środowiskiem społecznym. Niewątpliwie charakter związków zachodzących między rodziną a otoczeniem uzależniony jest od powszechnie uznawanych poglądów na temat osób niepełnosprawnych i ich miejsca w życiu. Związki te będą się rozszerzać wówczas, kiedy zapanuje przekonanie, że osoba niepełnosprawna może uczestniczyć, w miarę swych możliwości, we wszystkich dziedzinach ludzkiej aktywności - życiu rodzinnym i seksualnym, pracy zawodowej i społecznej, kształceniu, życiu kulturalnym i towarzyskim, wypoczynku i rekreacji itd. Jeżeli w określonym środowisku społecznym pogląd taki jest powszechny, wówczas osoby niepełnosprawne zaczynają uczestniczyć w życiu tego środowiska, stają się widoczne - na ulicy, w sklepach, w urzędach, obiektach użyteczności kulturalnej (M. Sokołowska 1978). Z kolei od panujących w danym środowisku poglądów zależą postawy, jakie jego członkowie przejawiają wobec osób niepełnosprawnych i ich rodzin. Z punktu widzenia możliwości integracji społecznej rodziny najbardziej niekorzystna jest postawa izolacji. Jak już wspominaliśmy, istotą tej postawy jest przekonanie, że niepełnosprawna osoba jest niezdolna do samodzielnego życia w społeczeństwie, że jest ciężarem dla swoich bliskich i dla innych ludzi. Osoby prezentujące taką postawę traktują dziecko i jego rodzinę w sposób obojętny, niechętny lub wrogi. Bardzo istotne znaczenie w procesie integracji społecznej rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne mają różnego typu bariery. Często wspominanymi są bariery architektoniczne i komunikacyjne. Zwykle utrudniają one (lub wręcz uniemożliwiają) włączenie dziecka w życie otoczenia społecznego. Często bywa tak, że dziecko nie może poruszać się po najbliższej okolicy, kontaktować się z rówieśnikami, a nawet podjąć nauki w szkole lub systematycznie uczestniczyć w leczeniu i rehabilitacji. W przypadku niektórych typów niesprawności bariery te mogą skazać dziecko (i w dużym stopniu jego rodziców) na pozostawanie w mieszkaniu. Wówczas szanse na integrację ze środowiskiem całkowicie zanikają. Istotne znaczenie mają również bariery instytucjonalne - np. brak odpowiednich placówek oświatowych, leczniczych lub rehabilitacyjnych, które mogłyby przygotować dziecko do wejścia w otwarte społeczeństwo. Mogą występować również bariery psychologiczne (negatywne zabarwienie wielu powszechnie używanych terminów - np. "odchylone od normy", "ślepe", "nienormalne)) lub prawne (np. brak przepisów ułatwiających integrację). Uważamy, że duże znaczenie w procesie integracji społecznej rodziny ma postawa rodziców wobec otoczenia. Zagadnienie to jest ważne, ponieważ dotychczas koncentrowano uwagę przede wszystkim na postawach otoczenia wobec niepełnosprawnego dziecka i jego rodziców. Rodzice mogą przyjmować postawę izolacyjną lub integracyjną. Postawa izolacyjna to dążenie rodziców do wycofywania się z kontaktów społecznych (dotychczasowych) i nie podejmowanie nowych. Przejawia się ona m.in. w: ograniczaniu kontaktów z rodziną, zrywaniu znajomości i przyjaźni, wycofywaniu się z życia towarzyskiego, nie podejmowaniu kontaktów sąsiedzkich i koleżeńskich (np. w pracy). Postawa taka często jest konsekwencją negatywnych reakcji otoczenia na ich niepełnosprawne dziecko. Postawa integracyjna natomiast, to dążenie rodziców do utrzymania dotychczasowych relacji społecznych, a niekiedy również - do ich rozszerzania. Rodzice, przejawiający tę postawę, często włączają się do działalności różnych stowarzyszeń i organizacji niosących pomoc niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom. 1.4. Sytuacja materialno-bytowa i organizacja życia w rodzinie Punktem odniesienia dla prowadzonych rozważań jest założenie, że niepełnosprawność dziecka wywołuje istotne zmiany w interakcjach zachodzących między członkami rodziny oraz w relacjach rodzina - środowisko społeczne. Obecnie przeanalizujemy te zmiany, które zachodzą w obrębie rodziny. Kolejno omówimy: zmiany w sytuacji bytowej rodziny, przekształcenia w organizacji życia rodzinnego oraz modyfikacje w funkcjach pełnionych przez rodzinę. 1.4.1. Zmiany w sytuacji bytowej rodziny Na sytuację bytową rodziny składają się przede wszystkim jej warunki ekonomiczne i mieszkaniowe. Od niej zależy pozycja społeczna rodziny, stopień zaspokojenia potrzeb jej członków i warunki rozwoju dzieci. Niepełnosprawność dziecka zwykle pogarsza sytuację ekonomiczną rodziny. Większość matek (około 66%) musi przerwać pracę zawodową, aby zająć się jego wychowywaniem (R. Michałowicz 1986). Zaprzestanie wykonywania pracy przez matkę, przy średnich lub niskich zarobkach ojca, może znacznie obniżyć materialny standard życia rodziny. Równocześnie wzrastają wydatki, ponieważ niepełnosprawne dziecko wymaga leczenia (często długotrwałego), troskliwej opieki i specjalnych zabiegów wychowawczych. Pomimo iż w naszym kraju osoby niepełnosprawne mają prawo do bezpłatnych świadczeń leczniczych, to i tak rodzina zazwyczaj ponosi różne dodatkowe koszty - na zagraniczne leki kupowane prywatnie, na odpowiednią dietę, leczenie prywatne lub spółdzielcze, zakup różnych pomocy i zabawek oraz sprzętu rehabilitacyjnego, przejazdy taksówkami, opłacenie wynajętych rehabilitantów i terapeutów itp. Oprócz tych dodatkowych wydatków pozostają jeszcze wydatki na zakup odzieży i obuwia, przedmiotów niezbędnych do nauki, rozwoju zainteresowań dziecka i organizacji jego czasu wolnego. Ogólnie można stwierdzić, że sytuacja ekonomiczna większości rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne jest trudna, a nawet kryzysowa. (Do wysunięcia takiego stwierdzenia upoważniają wyniki badań nad sytuacją materialną inwalidów przedstawione w ekspertyzie Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL (Komitet Rehabilitacji i Readaptacji Człowieka PAN. Warszawa - Wrocław Ossolineum 1984). Jest tak m.in. dlatego, że zasiłek wychowawczy, dodatek z tytułu wychowywania dziecka niepełnosprawnego lub renta nie rekompensują strat finansowych poniesionych z powodu przerwania pracy przez matkę. Trudna sytuacja materialna prowadzi do zmian w ekonomice prowadzenia domu, modyfikacji w relacjach interpersonalnych w rodzinie i wzrostu napięć odczuwanych przez poszczególnych członków rodziny (por. I. Pawlicka-Wojciechowska 1986). Jeżeli rodzice pragną utrzymać dotychczasowy standard życia, wówczas pożyczają pieniądze od rodziny i znajomych, zaciągają kredyty, wykorzystują ewentualne oszczędności itp. Zazwyczaj jednak nie daje się utrzymać dotychczasowego poziomu życia i konieczne są zmiany w strukturze wydatków. Coraz większy odsetek w budżecie domowym zaczynają stanowić wydatki na żywność, leczenie dziecka, czynsz, opał i elektryczność, a coraz mniejszy wydatki na odzież, obuwie, usługi, dobra trwałego użytku, kulturę i wypoczynek. Trudne warunki materialne, zmuszające do licznych wyrzeczeń i ograniczeń, powodują wzrost napięć i konfliktów między małżonkami. Mogą one również wywoływać wzrost agresywnych i karzących zachowań wobec dziecka. Ogólnie można stwierdzić, że sytuacja ekonomiczna w rodzinie jest tym bardziej niekorzystna dla rozwoju i wychowania dziecka, im bardziej ogranicza zaspokojenie jego potrzeb biologicznych, rozwojowych i wychowawczych. Przy czym sytuacja jeszcze bardziej się komplikuje, jeśli uwzględnimy fakt, że problemy materialne nakładają się na już występujące problemy emocjonalne. Sytuacja materialna rodziny może poprawić się, gdy dziecko zaczyna uczęszczać do przedszkola lub szkoły i gdy matka wraca do pracy. Poprawia się również wtedy, kiedy niepełnosprawne dziecko podejmuje pracę i swymi zarobkami wspomaga budżet rodziny. Czasami bywa jednak i tak, że po ukończeniu szkoły dziecko nie znajduje zatrudnienia i matka znowu musi przerwać pracę, aby się nim zaopiekować, co ponownie obniża materialny poziom życia rodziny. Istotnym elementem sytuacji bytowej rodziny jest mieszkanie. Sam fakt posiadania przez rodzinę własnego mieszkania jeszcze nie przesądza o efektach wychowania dziecka, ale na pewno stanowi ich podstawowy warunek. Należy podkreślić, że dla dziecka niepełnosprawnego (szczególnie małego) mieszkanie jest tym miejscem, gdzie spędza ono większość czasu z powodu znacznego ograniczenia swoich kontaktów z szerszym otoczeniem społecznym. Nawet jeśli rodzice mają własne mieszkanie, to i tak muszą je odpowiednio dostosować do potrzeb i właściwości dziecka. Jeśli dziecko ma własny pokój, wówczas trzeba go odpowiednio wyposażyć i urządzić. W przypadku dzieci np. niewidomych, z mózgowym porażeniem dziecięcym lub po amputacji kończyn konieczne jest takie urządzenie całego mieszkania, aby mogły one korzystać z niego w miarę samodzielnie. Ogromne znaczenie ma również standard mieszkania - tzn. jego wyposażenie w łazienkę z bieżącą ciepłą i zimną wodą, ubikację, gaz, centralne ogrzewanie. Wszystkie te elementy wyposażenia mieszkania ułatwiają opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. Istotne jest również to, czy mieszkanie znajduje się w jednorodzinnym domku z ogrodem, czy też w wielorodzinnym bloku, czy mieści się ono na parterze, czy też na wyższych piętrach, czy jest to tzw. stare, czy nowe budownictwo itp. Wiele rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci nie dysponuje własnymi mieszkaniami albo też posiada mieszkania o bardzo złym standardzie. W przypadku tych rodzin dziecko niepełnosprawne wprowadza liczne dodatkowe utrudnienia w codziennym życiu. Często zdarza się tak, że dziecko nie ma żadnego własnego miejsca, gdzie mogłoby się bawić lub uczyć i gdzie czułoby się bezpieczne. Duże przeludnienie mieszkania i ciasnota powodują, że np. niepełnosprawne dziecko nie tylko musi dzielić pokój z rodzicami i rodzeństwem, ale często również nie ma własnego miejsca do spania (por. K. Boczar 1982). Przeludnienie mieszkania negatywnie wpływa na rozwój dziecka - utrudnia zabawę i naukę, rozprasza je i męczy (F. F. Cherry, E. L. Eaton 1977). Prowadzenie jakichkolwiek oddziaływań rehabilitacyjnych jest wówczas ogromnie utrudnione lub wręcz niemożliwe. Brak miejsca oraz odpowiednich urządzeń (np. bieżącej wody, łazienki, ubikacji, gazu, centralnego ogrzewania) bardzo komplikuje opiekę nad dzieckiem oraz organizacją jego czasu wolnego i wypoczynku. W takich warunkach prowadzenie nawet prostych czynności pielęgnacyjnych jest bardzo utrudnione. Przeludnienie mieszkania może nie tylko utrudniać rozwój niepełnosprawnego dziecka, ale także go zakłócać. Chombard de Lauwe (za: K. Boczar 1982) wykazał, że np. jeżeli zagęszczenie na 1 izbę mieszkalną (nie licząc kuchni) przekracza 2 do 2,5 osoby, wówczas bardzo często pojawiają się zaburzenia w zachowaniu dzieci (nerwowość, agresywność, jąkanie). Niekiedy bywa tak, że nawet w małym i zagęszczonym mieszkaniu rodzice potrafią stworzyć dziecku dobre warunki rozwoju. Bywa również i tak, że w wielopokojowym mieszkaniu dziecko nie ma warunków do zabawy, nauki i wypoczynku, ponieważ dla rodziców najważniejsze jest utrzymanie nieskazitelnego porządku i czystości. Ogólnie należy jednak przyjąć, że dobra sytuacja ekonomiczna i mieszkaniowa rodziny sprzyja rozwojowi niepełnosprawnego dziecka. 1.4.2. Zmiany w organizacji życia rodzinnego i w funkcjonowaniu rodziny Dziecko niepełnosprawne wprowadza zmiany w dotychczasowym życiu rodziny i pełnionych przez nią funkcjach. Po okresach wstrząsu i kryzysu emocjonalnego rodzice podejmują próby przywrócenia zakłóconej równowagi przez zmianę (niekiedy znaczną) sposobu funkcjonowania rodziny. Często muszą się oni wyrzec planów, zainteresowań i upodobań i większość czasu i troski poświęcić niepełnosprawnemu dziecku. Zmianie ulegają dotychczasowe relacje między małżonkami. Większość obowiązków, związanych z pielęgnowaniem dziecka, opieką nad nim i jego wychowaniem, spada na matkę, która zazwyczaj rezygnuje z pracy zawodowej (B. Jarzębowska-Baziak 1973). Niektórzy ojcowie - szczególnie jeśli wyznają tradycyjne poglądy na instytucję małżeństwa albo gdy odrzucają dziecko - nie pomagają matce i nie współpracują z nią. Wychodzą oni z założenia, że skoro żona nie pracuje, to nie muszą się włączać w obowiązki związane z prowadzeniem domu i wychowaniem dziecka. Ponadto niektórzy ojcowie czują się zaniedbywani przez żony. Nie potrafią oni zrozumieć, że nie powinni oczekiwać od nich takiego samego zainteresowania i troski, na jaką mogli liczyć przed stwierdzeniem niepełnosprawności u dziecka. Brak pomocy i współpracy ze strony męża przy jednoczesnym przeciążeniu żony obowiązkami związanymi z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka może prowadzić do rozluźnienia (lub wręcz rozpadu) więzi uczuciowych między małżonkami. Obecność niepełnosprawnego dziecka w rodzinie niewątpliwie zmienia warunki rozwoju jego pełnosprawnego rodzeństwa. Zdrowe dziecko, widząc, że rodzice wiele czasu i uwagi poświęcają jego niepełnosprawnemu bratu lub siostrze, może czuć się zaniedbywane i ograniczane w swych prawach i przywilejach (E. B. Hurlock 1985). Rodzice mogą również wymagać od dziecka, aby opiekowało się niepełnosprawnym rodzeństwem. Wówczas może ono traktować to jako przykry obowiązek lub nadmierne obciążenie, może również odczuwać wstyd pokazując się rówieśnikom w towarzystwie upośledzonego brata lub siostry. Zazwyczaj bywa tak, że jeżeli rodzice akceptują niepełnosprawne dziecko, wówczas rodzeństwu łatwiej jest je polubić oraz okazywać mu sympatię i pomoc (B. Spock, M. O. Lerrigo 1969). Natomiast jeżeli rodzice nie akceptują upośledzonego dziecka, wówczas są skłonni idealizować jego pełnosprawne rodzeństwo. Bezpodstawnie wierzą w rzekomo ponadprzeciętne jego możliwości i stawiają mu zbyt wygórowane wymagania. Wychowanie niepełnosprawnego dziecka modyfikuje dotychczasowe życie zawodowe rodziców. Jak już wspominaliśmy, matka zazwyczaj musi przerwać pracę zawodową, przynajmniej do czasu, kiedy dziecko pójdzie do przedszkola lub do szkoły. Konieczność przerwania pracy dla wielu kobiet może oznaczać nie tylko rezygnację z dotychczasowych zarobków, ale także konieczność porzucenia własnych planów i ambicji zawodowych. Przerwanie pracy przez matkę obniża materialny standard życia rodziny. W takiej sytuacji niektórzy mężowie szukają nowych źródeł dochodu. Podejmują pracę dodatkową (np. w dni wolne) lub starają się znaleźć zajęcie lepiej płatne. Przekształceniom ulega również życie towarzyskie rodziców. Zazwyczaj ograniczają oni zakres i częstotliwość swych dotychczasowych kontaktów towarzyskich. Rzadko spotykają się ze swymi przyjaciółmi i znajomymi - nie odwiedzają ich i nie przyjmują ich wizyt. Nie wychodzą na przyjęcia, spotkania towarzyskie i prywatki, a także nie organizują ich u siebie. Przyczyny takiego stanu rzeczy mają charakter zarówno obiektywny (np. brak czasu, brak osoby, która mogłaby się zaopiekować dzieckiem podczas nieobecności rodziców), jak i subiektywny (np. poczucie wstydu, obawa przed krępującymi pytaniami, brak nastroju i ochoty na zabawę). Rodzice wychowujący niepełnosprawne dziecko nie tylko wycofują się z dotychczasowych kontaktów towarzyskich, ale również ograniczają swe uczestnictwo w życiu kulturalnym. Rzadko chodzą do kina, teatru, operetki, filharmonii lub na koncerty. Nikłe uczestnictwo rodziców w kulturze spowodowane jest głównie brakiem czasu, brakiem ochoty wynikającym z przeciążenia licznymi obowiązkami lub brakiem możliwości (zbyt duże oddalenie instytucji kulturalnych). Wolne chwile rodzice najczęściej spędzają na oglądaniu telewizji, słuchaniu radia lub muzyki, czytaniu gazet i książek. A zatem preferują oni te formy spędzania wolnego czasu, które można realizować nie wychodząc z domu i nie podejmując większego wysiłku (por. W. Świątkiewicz 1984). Dotychczas staraliśmy się ukazać, jakie zmiany zachodzą w życiu rodziny wówczas, gdy rodzi się w niej dziecko niepełnosprawne lub gdy niepełnosprawność dotyka dziecko rozwijające się dotychczas prawidłowo. Obecnie przedstawimy niektóre zmiany w funkcjach realizowanych przez rodzinę, spowodowane faktem posiadania niepełnosprawnego dziecka. Omówimy następujące funkcje: prokreacyjną, usługowo-opiekuńczą, socjalizacyjną i psychohigieniczną (M. Ziemska 1979). Pomijamy natomiast funkcję ekonomiczną (zarobkową), ponieważ omówiliśmy ją w poprzednim rozdziale. Stosowanie metod regulacji urodzeń doprowadziło do rozdzielenia dwóch podstawowych funkcji współżycia seksualnego - tzn. funkcji prokreacyjnej i funkcji zaspokojenia indywidualnych potrzeb seksualnych. U człowieka potrzeba seksualna - z potrzeby fizjologicznej, której zaspokojenie miało na celu redukcję napięcia (z punktu widzenia jednostki) oraz prokreację (z punktu widzenia gatunku) - przekształciła się w ważną potrzebę psychiczną. W przypadku istoty ludzkiej czynności seksualne są czymś więcej, niż tylko rozładowaniem popędu seksualnego - stają się bowiem kontaktem społecznym umożliwiającym: redukcję wielu napięć, usunięcie poczucia osamotnienia, skompensowanie braków i wzrost poczucia szczęścia (I. Obuchowska, A. Jaczewski 1982, s. 34-35). U rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne zakłóceniu może ulec zarówno funkcja prokreacyjna, jak i funkcja zaspokojenia ich potrzeb seksualnych. Bardzo często odczuwają oni lęk przed posiadaniem następnych dzieci. Lęk ten jest szczególnie silny wówczas, gdy upośledzone dziecko jest pierworodne, a jego niepełnosprawność ma charakter wrodzony. Nawet wówczas gdy rodzice wiedzą, że prawdopodobieństwo wystąpienia niepełnosprawności u następnego dziecka jest nikłe lub praktycznie żadne, ich lęk może utrzymywać się nadal. Niektórzy rodzice mogą przeżywać silny konflikt między pragnieniem posiadania następnego dziecka a obawami, że urodzi się ono niepełnosprawne. Konflikt taki rzutuje na stosunki między małżonkami i na atmosferę życia rodzinnego. Jak już wspominaliśmy, po orzeczeniu niepełnosprawności dziecka u rodziców następuje okres silnych, negatywnych przeżyć emocjonalnych. Te przeżycia, jak również przeciążenie licznymi obowiązkami, odbijają się negatywnie na ich życiu seksualnym. Atmosfera stałego napięcia, zagrożenia i lęku może zniechęcać małżonków do kontaktów seksualnych lub powodować, że czerpana z nich satysfakcja jest niewielka. Dla kobiet o tradycyjnych poglądach na małżeństwo i seks współżycie z mężem staje się wówczas przykrym obowiązkiem. Niektórzy mężczyźni, przejawiający tendencje do odsuwania się od problemów rodziny, mogą szukać satysfakcji seksualnej w kontaktach pozamałżeńskich. Ogólnie można powiedzieć, że problemy we współżyciu seksualnym pogłębiają istniejące między małżonkami rozbieżności i konflikty. W rodzinie wychowującej dziecko niepełnosprawne szczególnego znaczenia nabiera funkcja usługowo-opiekuńcza. Funkcja ta jest realizowana przede wszystkim przez matkę. To głównie ona dba o higienę dziecka, przygotowuje dla niego posiłki i karmi je, wychodzi z dzieckiem na spacery i podaje mu leki. Matka również odwozi (lub odprowadza) dziecko do przedszkola (szkoły) i zabiera je stamtąd do domu, uczęszcza z nim na różne badania, konsultacje i zabiegi lecznicze, bawi się z dzieckiem oraz prowadzi z nim ćwiczenia rehabilitacyjne. Ponadto dba ona o dom - gotuje, sprząta, pierze, prasuje i opiekuje się pełnosprawnym rodzeństwem. Ogromna ilość obowiązków powoduje, że czasami matka nie może im sprostać. Wówczas każda udzielona jej pomoc jest bardzo cenna. Niekiedy jest możliwość korzystania z pomocy babci. Babcia może doglądać dziecko i pielęgnować je, bawić się z nim, a także prowadzić ćwiczenia usprawniające. Może ona pomagać od czasu do czasu (np. gdy rodzice chcą wyjść do znajomych lub teatru) lub systematycznie (np. codziennie w godzinach pracy rodziców). Możliwość korzystania z pomocy babci jest większa wówczas, gdy mieszka ona razem z rodzicami lub w tej samej miejscowości co rodzice. Znacznie gorszą sytuację mają ci małżonkowie, których rodzice już nie żyją, są poważnie chorzy i sami potrzebują opieki lub mieszkają w znacznym oddaleniu. Jak dotąd brak jest systematycznych badań na temat roli, jaką dziadkowie odgrywają w rozwoju dziecka. (Obecnie badania takie, w odniesieniu do dzieci o prawidłowym rozwoju, są realizowane pod kierunkiem M. Tyszkowej.) Również znamienny jest fakt, że w literaturze psychologicznej zwykle wspomina się o babci, natomiast całkowicie pomija dziadka. Jakkolwiek różnice w przeciętnej długości życia między kobietami i mężczyznami sprawiają, że babcie dłużej pełnią swą funkcję, to wydaje się, że również dziadkowie mogą realizować w stosunku do niepełnosprawnego dziecka funkcje opiekuńcze i wychowawcze. Zazwyczaj dziadkowie darzą swe wnuki miłością i chętnie z nimi przebywają. E. B. Hurlock (1985) zauważa, że babcia zwykle spełnia w stosunku do dziecka funkcję zastępczyni matki - opiekuje się nim, pielęgnuje i utrzymuje je w karności. Natomiast dziadek pełni zwykle funkcję "skarbnicy mądrości rodzinnej", która polega na przekazywaniu dziecku różnych umiejętności i wiadomości. Pozytywny wpływ na rozwój niepełnosprawnego dziecka mogą wywierać również inni krewni - o ile lubią oni przebywać z dzieckiem i bawić się z nim. W rodzinie posiadającej dziecko niepełnosprawne istotnym modyfikacjom ulega funkcja socjalizacyjna. Istotą tej funkcji jest przygotowanie dziecka do przyszłych ról społecznych oraz wprowadzenie go w świat wartości moralnych i kulturowych. Jest ona realizowana przez kształtowanie u niego różnorodnych umiejętności i sprawności. W przypadku dziecka niepełnosprawnego szczególnego znaczenia nabierają te umiejętności, które umożliwiają mu coraz bardziej samodzielne funkcjonowanie. Należy jednak zaznaczyć, że ich kształtowanie wymaga od rodziców ogromnej cierpliwości i wytrwałości. Bardzo ważne jest także wprowadzanie pełnosprawnego dziecka w interakcje z rówieśnikami i innymi ludźmi. Przy czym rodzicom zwykle trudno jest pokonać zarówno własne obawy i wstyd, jak i panujące uprzedzenia wobec osób niepełnosprawnych. Posiadanie niepełnosprawnego dziecka wprowadza również istotne zmiany w obrębie funkcji psychohigienicznej. Jej istotą jest zapewnienie członkom rodziny zachowania zdrowia psychicznego oraz rozwoju ich osobowości. Rodzina realizuje funkcję psychohigieniczną, jeśli umożliwia swym członkom zaspokojenie potrzeb: bezpieczeństwa, poczucia przynależności, wymiany uczuć (kochania i bycia kochanym), zrozumienia, uznania, szacunku, samorealizacji i in. Lęk, zagrożenie, beznadziejność i rozpacz - przeżywane przez rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka - zakłócają ich poczucie bezpieczeństwa. Rodzina przestaje być miejscem wypoczynku, relaksu, psychicznej regeneracji, oazą spokoju i radości. Przeciwnie - staje się miejscem stresów, długotrwałych napięć i nasilających się konfliktów. Jeżeli rodzina przez długi okres nie realizuje funkcji psychohigienicznej, wówczas jest duże prawdopodobieństwo pojawienia się zaburzeń emocjonalnych u jej członków. Przeprowadzone rozważania pozwalają stwierdzić, że rodzina wychowująca dziecko niepełnosprawne, aby prawidłowo realizować swe podstawowe zadania, a także aby zachować swą równowagę i trwałość, musi dokonać istotnych przekształceń w swoim dotychczasowym funkcjonowaniu. Nie jest to zadanie proste i dlatego konieczna jest pomoc z zewnątrz. Bibliografia Andrzejewska E., Człapińska Z., Radwańska J., Radwański J., Serejski J. Próba oceny stanu i perspektyw młodzieży umysłowo upośledzonej zamieszkałej na wsi. W: Wald I. (red.). O integrację społeczną młodocianych i dorosłych upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP 1978. Boczar K. Młodzież umysłowo upośledzona w rodzinie i w środowisku pracy. Warszawa IWZZ 1982. Borzyszkowska H. Rota rodziny i jej zadania w kształceniu jednostek upośledzonych. W: Hulek A. (red.) Współczesne teorie i tendencje wychowania i kształcenia specjalnego. "Studia Pedagogiczne" 1979, t. XL. Bullowa M. Before Speech. The Beginning of Interpersonal Communication. Cambridge University Press 1980. Cherry F. F., Eaton E. L. Physical and Cognitive Development in Children of Low - Income Mothers Working in the Child's Early Years. "Child Development" 1977, 48. Chombard de Lauwe R. H. Rodzina, wychowanie i sprzeczności cywilizacji przemysłowej. "Kwartalnik Pedagogiczny" 1971, 4. Czownicka A. Podejście interakcyjne w terapii zachowań autystycznych u dzieci. "Psychologia Wychowawcza" 1983, I. Duffy E. J. Family Social Status and Fertility. "Dissertation Abstracts International" 1980, 43. Ekspertyza: Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Komitet Rehabilitacji i Readaptacji Człowieka PAN. Warszawa - Wrocław Ossolineum 1984. Gałkowski T. Dzieci specjalnej troski. Warszawa WP 1972. Gałkowski T. Problemy rodzin dzieci upośledzonych umysłowo. "Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne" 1978, 6. Gorczycka E. Przystosowanie młodzieży ze schorzeniami narządu ruchu do życia społecznego. Warszawa PZWL 1981. Grodzka M. Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty. Warszawa PWN 1984. Hulek A. Integracyjny system kształcenia i wychowania. W: Hulek A. (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977. Hulek A. (red.) Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie. Warszawa PWN 1984. Hurlock E. B. Rozwój dziecka. Warszawa PWN 1985. Jarzębowska-Baziak B. Rodzina dziecka upośledzonego umysłowo. "Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne" 1973, 485. Kościelska M. Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny. Warszawa PWN 1984. Kościelska M., Stykowska M. Kontakty z psychologami w ocenie rodziców dzieci "specjalnej troski". "Psychologia Wychowawcza" 1984, 2. Kościelska M., Zalewska M. O nowy model pracy psychologów z dziećmi wykazującymi upośledzenie rozwoju umysłowego. "Psychologia Wychowawcza" 1983, 1. Lis St. Wpływ niektórych czynników środowiska społecznego na rozwój dziecka. "Pediatria Polska" 1986, 3. Maciarz A. Wybrane zagadnienia rewalidacji dzieci. Zielona Góra WSP 1984. Michałowicz R. Mózgowe porażenie dziecięce. Warszawa PZWL 1986. Obuchowska I. Psychologiczne aspekty dojrzewania. W: Jaczewski A., Woynarowska B. (red.) Dojrzewanie. Warszawa WSiP 1982. Obuchowska I., Jaczewski A. Rozwój erotyczny. Warszawa WSiP 1982. Obuchowski K. Psychologia dążeń ludzkich. Warszawa PWN 1965. Olechnowicz H. Konstruowanie sytuacji społecznych wyzwalających aktywność głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa WSPS 1986. Olechnowicz H. Wczesne postępowanie podtrzymujące wobec rodzin dzieci upośledzonych w stopniu głębszym. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD" 1979, 22. Ostrowska A. Bariery społeczne w stosunku do osób niepełnosprawnych. W: Sokołowska M., Rychard A. (red.) Studia z socjologii niepełnej sprawności. Warszawa - Wrocław Ossolineum 1983. Paluchowski W. J. Osobowość a działanie. Warszawa - Wrocław Ossolineum 1981. Pawlicka-Wojciechowska I. Deprywacja ekonomiczna a funkcjonowanie rodziny. "Psychologia Wychowawcza" 1986, 3. Sampson W. A. The Relative Importance of Ascribed and Achieved Variables as Family Social Determinants. "Dissertation Abstract International" 1974, 34. Schaffer H. R. Początki uspołecznienia dziecka. Warszawa PWN 1981. Sokołowska M. Polskie badania socjologiczne nad niepełną sprawnością: przeszłość i stan obecny. W: Sokołowska M., Rychard A. (red.) Studia z socjologii niepełnej sprawności. Warszawa - Wrocław Ossolineum 1983. Spock B., Lerrigo M. Wychowanie upośledzonego dziecka w warunkach domowych. Warszawa PZWL 1969. Suchar E. Metody diagnozowania systemów rodzinnych. W: Bogdanowicz M., Oszmiańczuk J. (red.) Materiały do nauczania metod diagnostycznych w psychologii. Gdańsk UG 1984. Świątkiewicz W. Zróżnicowanie społeczne a uczestnictwo w kulturze. Katowice UŚ 1984. Twardowski A. Funkcjonowanie językowe dzieci przedszkolnych z rodzin o niskim statusie społeczno-ekonomicznym w sytuacjach interakcji społecznych. Maszynopis nieopublikowany. Poznań 1985. Tyszka Z. Społeczna przynależność rodziny a sytuacja rodzinna dziecka. W: Ziemska M. (red.) Rodzina a dziecko. Warszawa PWN 1979. Tyszkowa M. Cykl życia rodziny a rozwój indywidualny. W: Ziemska M. (red.) Społeczne konsekwencje integracji i dezintegracji rodziny T. 2. Warszawa TWWP 1986. Tyszkowa M. (red.) Rozwój dziecka w rodzinie i poza rodziną. Poznań UAM 1985. White B. L. i in. Experience and Environment: Major Influences on the Development of Young Child. Englewood Cliffs Prentice-Hall 1973. Wilton K., Barbour A. Mother Child Interaction in High-Risk and Contrast Preschoolers of Low Socio-Economic Status. "Child Development" 1978, 48. Wright B. A. Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa. Warszawa PWN 1965. Ziemska M. Wpływ przemian funkcji rodziny na socjalizację dzieci. W: Ziemska M. (red.) Rodzina a dziecko. Warszawa PWN 1979. 2. Psychologiczna i społeczna sytuacja dzieci niepełnosprawnych - Lech Kowalewski 2.1. Podstawowe założenia O sytuacji psychologicznej i społecznej dzieci niepełnosprawnych mówimy najczęściej wtedy, gdy chcemy pokazać trudności, jakie stawia przed nimi los. Jest to zgodne z powszechnie spotykaną tendencją do spostrzegania dzieci niepełnosprawnych jako dzieci głęboko nieszczęśliwych, których życie zostało zakłócone, rozbite, zmarnowane raz na zawsze. B. Wright (1965), w świetnej książce poświęconej psychologicznym aspektom inwalidztwa, przytacza fragment rozmowy nauczycielki z dziećmi z MPD: (1 Mózgowe Porażenie Dziecięce.) "Bobby (w podnieceniu) - O rany. Wczoraj to miałem fajne zdarzenie. Jeden facet przechodził koło mnie i zauważył mnie i myślał, że ja się przewrócę jak szedłem ulicą. Podszedł i zapytał: "Jak się czujesz?" Na to ja, że czuję się doskonale. To on zapytał: "Ale co ci jest?" A ja powiedziałem, że po prostu jestem upośledzony i już. (Reszta dzieci śmieje się). To on mówi do mnie: "Powinieneś iść do doktora". O rany, to mnie dobiło". Tenże Bobby wspomina w innym miejscu: "Raz spotkałem jedną starszą Panią i ona zobaczyła, że nie mogę dobrze chodzić i wykrzyknęła: "O ty biedny chłopczyku" (Dzieci śmieją się rozbawione)... i dodała: "Ty biedaczku, co ci się stało?..." Niedobrze mi się robi od takiego gadania." (B. Wright 1965, s. 311-312). Dzieci te nazwały osoby przejawiające wspomniane postawy "ludźmi współczulnymi", tj. tymi, którzy za bardzo współczują, litują się nad nimi. Uważając na to, aby i nas nie zaliczono do kategorii "współczulnych", przeciwstawimy wspomnianej tendencji taki opis sytuacji psychologicznej i społecznej dzieci niepełnosprawnych, który: - uwypukli przemiany, którym podlegają te sytuacje, - wyjaśni rolę, jaką odgrywają one w procesie przystosowywania się dzieci do niepełnosprawności, - wskaże na ich wzajemne uwarunkowania i powiązania z niezwykle ważną determinantą zachowania, jaką jest osobowość dziecka. 2.1.1. Zmienność i zróżnicowanie sytuacji psychologicznej i społecznej dzieci niepełnosprawnych Jakie problemy i przeżycia nurtują dzieci niepełnosprawne? oraz Jakie są ich kontakty z innymi ludźmi? - to dwa podstawowe pytania, którymi będziemy interesowali się w tym rozdziale. Pierwsze z nich dotyczy sytuacji psychologicznej, a drugie sytuacji społecznej. Odpowiedź na nie bynajmniej nie jest łatwa. Już podane we wstępie przykłady pokazują, jak mylne są często potoczne wyobrażenia na ten temat. Błędy takie nie są przypadkowe, są one wynikiem podstawowej trudności, która stoi na drodze analizy sytuacji psychologicznej i społecznej dzieci niepełnosprawnych, mianowicie - dynamiki i zjawiska. Sytuacje te nie są bowiem czymś stałym, niezmiennym, co dawałoby się w sposób jednoznaczny scharakteryzować. Zmieniają się one wraz z przebiegiem procesu przystosowywania się zarówno dziecka, jak i jego otoczenia do niepełnosprawności. Inne są w chwili doznania niepełnosprawności, inne wówczas, gdy dziecko już przystosowało się do niej. Możemy je zatem omawiać jedynie w ramach przekształceń zachodzących w procesie przystosowywania, wydzielając w nim, jeżeli to możliwe, różniące się jakościowo stadia. Będziemy mogli wówczas mówić nie o sytuacji dzieci niepełnosprawnych w ogóle, lecz o przemianach zachodzących w konkretnym stadium. Jak jednak tego dokonać nie narażając się na zarzut szufladkowania zjawisk w gruncie rzeczy płynnych, przenikających się wzajemnie? Równie wiele trudności wynika ze zróżnicowania grupy dzieci niepełnosprawnych. Zgodnie z przyjętym w książce stanowiskiem do grupy tej włączono także dzieci otyłe, dzieci z trudnościami w uczeniu się itd. (patrz: Wprowadzenie). Czy przyjęcie tak szerokiego rozumienia pojęcia dzieci niepełnosprawne daje nam szansę na wychwycenie jakichkolwiek, nawet bardzo ogólnych, podobieństw ich sytuacji psychologicznej i społecznej? Jest ona przecież bardzo zróżnicowana, nawet w ramach danej grupy dzieci, np. przewlekle chorych. Zależy ona między innymi od specyfiki dolegliwości wywołanych przez chorobę, wieku dziecka, jego osobowości, warunków leczenia itd. Czynniki te można by mnożyć i każdy z nich wyznacza niepowtarzalność sytuacji danego dziecka. Podobnych wątpliwości rodzi się wiele, poświęcimy im zatem nieco więcej miejsca usiłując wypracować własny punkt widzenia. Zacznijmy od sprecyzowania, jaki okres w życiu dzieci niepełnosprawnych będziemy analizowali, nie jesteśmy bowiem w stanie scharakteryzować sytuacji psychologicznej i społecznej całego ich dotychczasowego życia. 2.1.2. Przystosowywanie się dzieci do niepełnosprawności a przystosowanie do życia Powstanie niepełnosprawności zakłóca cały przebieg procesu przystosowywania się dzieci do życia. Osiągnięty już przez nie poziom przystosowania zostaje zaburzony. Do jego odbudowania, osiągnięcia posiadanej poprzednio równowagi w stosunkach ze światem, konieczny jest proces przystosowywania się do niepełnosprawności. Jest to proces długotrwały, w czasie którego dziecko poznaje własną niepełnosprawność, oswaja się z nią, uczy się pokonywania wywołanych przez nią trudności. Zakończenie tego procesu, a więc osiągnięcie stanu przystosowania do niepełnosprawności, nie rozwiązuje bynajmniej wszystkich problemów przystosowawczych dziecka. Oznacza ono jedynie, iż w wyniku przekształcenia struktur osobowości dziecka, percepcja własnej niepełnosprawności przestaje odgrywać rolę czynnika zakłócającego jego funkcjonowanie. Informacje o własnej niepełnosprawności przestają wzbudzać bardzo silne, długotrwałe emocje, uruchamiać mechanizmy obronne. Dziecko przyjmuje je we względnie neutralny sposób. Reaguje nań podobnie, jak na informacje o swoich innych - nie związanych z niepełnosprawnością - cechach umiejętnościach itd. W takim ujęciu przystosowywanie do niepełnosprawności dotyczy najczęściej jedynie pewnego okresu w życiu dziecka, związanego z jego reakcją na niepełnosprawność. Analizę zmian sytuacji psychologicznej i społecznej dzieci niepełnosprawnych ograniczymy do tego okresu. Sądzimy, że właśnie w nim można odnaleźć pewne wspólne cechy sytuacji dzieci niepełnosprawnych. Podobny proces zachodzi również u dzieci z niepełnosprawnością wrodzoną, przy czym rozpoczyna się on z chwilą uświadomienia sobie przez dziecko własnej odmienności. 2.1.3. Stadialność procesu przystosowywania się do niepełnosprawności Stwierdziliśmy już, że sytuacja psychologiczna i społeczna dziecka zmienia się w trakcie procesu przystosowywania się do niepełnosprawności. Jak jednak przebiegają te zmiany? Czy dadzą się one ująć w różne jakościowo stadia? Czy też są płynne, niepowtarzalne, specyficzne tylko dla danego dziecka? W literaturze przedmiotu jest wiele różnych prób ujęcia procesu przystosowywania się osób niepełnosprawnych. Większość autorów skłania się w kierunku poglądu, że w procesie tym dają się wyróżnić określone stadia (N. K. Cohn, S. L. Fink, H. Larkowa w: H. Larkowa 1987; C. Łuszczyński 1980). Zdaniem autorów osoby niepełnosprawne przechodzą zawsze te same stadia z zachowaniem określonej ich kolejności. Założenie to jest wynikiem przekonania, że każde stadium pełni bardzo ważną funkcję w procesie przekształcania osobowości. Ujęcie to ma jednakże dwie podstawowe słabości.Po pierwsze - nie osiągnięto zgodności co do rodzaju poszczególnych stadiów oraz zakresu możliwych w nich przekształceń. Na przykład Cholden, analizując reakcje po nagłej utracie wzroku, wymienia tylko trzy stadia: szoku, depresji, długotrwałej adaptacji. Cohn natomiast podaje już pięć stadiów: szoku, oczekiwania wyleczenia, opłakiwania straty, zachowań obronnych, końcowego przystosowania (H. Larkowa 1987). Tego typu różnych klasyfikacji jest więcej. Po drugie - zakres tych klasyfikacji ograniczony jest zwykle do jednego z trzech rodzajów niepełnosprawności: niepełnosprawności wrodzonej, nabytej nagle bądź nabytej stopniowo. Wszelkie uogólnienia, związane z poszukiwaniem wspólnego schematu, są przyjmowane bardzo ostrożnie, co jest wynikiem różnic w przebiegu procesu przystosowywania (H. Larkowa 1987). Istnieje również odmienne ujęcie procesu przystosowywania się, które reprezentują m.in. R. Neans, R. L. Akridge (H. Larkowa 1987). Ich zdaniem w procesie tym, ze względu na zbyt dużą liczbę działających czynników, nie da się wydzielić poszczególnych stadiów. Ma on natomiast postać dezintegracji i integracji elementów składowych, takich jak: przekonania, wartości, przeżywanie emocji itd. Osiągnięcie przystosowania jest wynikiem wielu procesów, przybrać one mogą różną formę u poszczególnych osób. Taka wielowariantowa koncepcja procesu przystosowywania się do niepełnosprawności skłania do analizy procesów "składowych" bez ustalania sztywnych ram ich kolejności. Jest to znacznie bardziej elastyczne rozwiązanie, unikające zarzutów wysuwanych pod adresem koncepcji stadialności procesu przystosowywania, lecz również i ono stwarza pewne ograniczenia. Nie pozwala bowiem na pełne ukazanie dynamiki wzajemnych związków między różnymi procesami. Wydaje się, że rozbieżności, jakie istnieją między tymi dwoma stanowiskami, można usunąć. Wymaga to - po pierwsze - uznania za stadium nie okresu występowania konkretnego objawu (np. szoku lub depresji), lecz okresu występowania pewnej struktury procesów, z których niektóre pełnią funkcje dominujące. Po drugie - przyjąć trzeba istnienie przedziału zmienności procesów w ramach danej struktury. W zależności od działania różnorodnych czynników, takich jak wiek dziecka, dojrzałość jego osobowości itd., przybrać one mogą różnorodny kształt. Po trzecie - klasyfikację ograniczyć należy tylko do tych struktur, które wydają się konieczne do pełnego przejścia przez proces przystosowywania. Uwzględniając powyższe kryteria wyróżniliśmy cztery stadia: - doznania niepełnosprawności, - uświadamianie sobie ograniczeń, - prób funkcjonowania z niepełnosprawnością, - przystosowania. `tc 2.1.4. Cechy wspólne procesu przystosowywania się do niepełnosprawności Zgodnie z przyjętym wyżej stanowiskiem, w procesie przystosowywania się dzieci do niepełnosprawności wydzielić można wspólne dla nich stadia. Znaczy to, że reakcja na niepełnosprawność podlega podobnym przemianom jakościowym. Czy takim przemianom podlegają wszystkie dzieci niepełnosprawne? Na pytanie to trudno jest udzielić jednoznacznej odpowiedzi. Najwyraźniej występują one w procesie przystosowywania się dzieci do niepełnosprawności nabytej. W nieco odmiennej formie spotykamy je również u dzieci z niepełnosprawnością wrodzoną. Proces reakcji na niepełnosprawność rozpoczyna się u nich z chwilą uświadomienia sobie własnej odmienności. Wydaje się, że proces ten może nie wystąpić w tak globalnej formie lub też nie wystąpić wcale u dzieci, które z pewnych względów nie uświadomiły sobie własnej odmienności, np. u dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Jakie podobieństwa zachodzą w przebiegu poszczególnych stadiów u dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawności? Sądzimy, że cech wspólnych nie można zebrać w formie "katalogu" procesów czy objawów, tak aby wszystkie występowały u danego dziecka. Zbyt wiele czynników decyduje o specyfice przebiegu tego procesu (poświęcimy im nieco uwagi w dalszej części rozdziału). Podobieństw można się jedynie doszukiwać w trzech płaszczyznach. Pierwszą z nich jest zakres zróżnicowania procesów mogących wystąpić w danym stadium (w tym też sytuacji psychologicznej i społecznej). Chodzi tutaj o określenie, jakie różne procesy mogą się w nim pojawić i jakie różne formy mogą one przybrać. Druga z płaszczyzn dotyczy ukierunkowania procesów. Ogólnie powiedzieć można, że przebiegają one od dezintegracji struktur osobowościowych w kierunku ich integracji na "nowym" poziomie. Rola jaką w przekształceniach tych odgrywają poszczególne procesy, jest cechą niezależną od rodzaju niepełnosprawności. Trzecią płaszczyznę stanowią wzajemne oddziaływania procesów. Związkami tymi rządzą ogólne prawa psychologiczne. Dotyczą one również zależności między sytuacją psychologiczną, sytuacją społeczną a przekształceniami osobowości dzieci. Przyjęte w tym rozdziale założenia wymagałyby znacznie bardziej pogłębionej analizy, jednakże ograniczyliśmy się do twierdzeń ogólnych mając nadzieję, że ich ukonkretnienie znajdzie czytelnik w dalszej części rozdziału. 2.2. Dynamika zmian w sytuacji psychologicznej i społecznej w procesie przystosowywania się dzieci do niepełnosprawności 2.2.1. Stadium doznania niepełnosprawności Nagłe doznanie niepełnosprawności określić można jako skrajnie trudną sytuację - tzw. uraz psychiczny (M. Jarosz 1983) - bądź też jako sytuację kryzysową - tj. taką, w której zmiany wewnętrzne dziecka prowadzą do dezorganizacji jego zachowania się (T. Tomaszewski 1975). Sytuacja ta prowadzi do nadmiernego obciążenia mechanizmów psychicznej regulacji i wystąpienia silnego i długotrwałego stresu, a więc silnego pobudzenia emocjonalnego, któremu towarzyszą zmiany w innych sferach psychologicznego funkcjonowania (A. Frączek, M. Kofta 1975, s. 654). Powstające wówczas u dziecka silne reakcje emocjonalne mają zdecydowanie negatywne zabarwienie. Charakterystyka przemian osobowościowych Oto zapis przeżyć pięcioletniego chłopca wywołanych utratą wzroku: "Dopiero po śniadaniu spostrzegłem jakąś zmianę. Nie widziałem prawie nic. Zaledwie z bliska mogłem odróżnić niebieską barwę drzwi prowadzących z kuchni do pokoju. Ogarnął mnie niepokój. Zacząłem płakać. Tuliłem się do mamy nie mogąc wykrztusić słowa, aż wreszcie wyszeptałem nieśmiało: Mamo! ja nic nie widzę... Milczałem przerażony łzami i rozpaczą mamy, i ponownym pobytem w szpitalu. To uczucie lęku było we mnie przemożne, nawet płakać nie mogłem ze strachu". I nieco później: "Kilka razy dziennie grzano mi świeży rumianek w małych poduszeczkach i kładziono mi na oczy, które łzawiły i bolały bardzo, zwłaszcza kiedy padał na nie promień słońca. Zapuszczano mi krople, przeciwko czemu już nie protestowałem, chociaż stałem się okropnie kapryśny i nieznośny dla otoczenia. Prawie bez przerwy płakałem, wszystko było niedobre. Nie smakowało mi jedzenie. Olek (brat) nosił mnie na rękach, coś mi opowiadał, nie słuchałem go. Nie rozmawiałem z siostrami. Tylko dotknięcia matki znosiłem bez protestu. Nie mogłem zrozumieć, co się ze mną dzieje, ani czego chcą ode mnie. Wreszcie mama zaczęła czytać na głos bajki. Słuchając jej z wolna się uspokajałem, zapominając o smutnej rzeczywistości" (T. Mitraszewski 1985, s. 38, 39). Przytoczony opis wskazuje na złożony charakter uwarunkowań tych pierwszych doznań. Oprócz uświadomienia sobie utraty wzroku i wywołanego tym niepokoju i rozpaczy, przeżycia zostają jeszcze wzmocnione reakcją ze strony najbliższych osób (rozpacz matki), doznaniami somatycznymi (ból oczu) i dodatkowymi okolicznościami, jakie wtedy zachodzą (tutaj lęk przed szpitalem). Dominujące uczucie lęku i niepokoju stopniowo ustąpiło przeżyciom rozpaczy i żalu, uzewnętrzniającym się w reakcji płaczu i rozdrażnienia. W opisanym przypadku wystąpiły również pewne objawy depersonalizacji i dezorientacji. Według H. R. Blanka.(B. Wright 1965) "szok spowodowany nagłą utratą wzroku polega na depersonalizacji, po której następuje depresja. Depersonalizacja trwa zwykle dwa do pięciu dni. Pacjent jest nieruchomy lub prawie nieruchomy, twarz jest bez wyrazu (...) raczej skłonny jest (...) twierdzić, że nie czuje nic, albo że czuje się tak, jakby był istotą nierealną, jakby świat był nierealny (...), depresja, która potem następuje (...), jest stanem żalu z powodu utraty wzroku". Nasilenie negatywnych przeżyć i ich rodzaj mogą być różne i różne mogą być formy ich uzewnętrzniania się czy to w postaci płaczu, czy zamykania się w sobie, agresji, czy też regresji, domagania się, postawy żalu. Zdaniem N. K. Cohn (H. Larkowa 1987) w tym pierwszym stadium, które nazwała ona stadium szoku, jednostka nie chce sobie uświadomić sytuacji, w której się znalazła, zaprzecza powstałym faktom. Jest to związane ze znaczeniem, jakie ma przeżywany szok. H. R. Blank (Wright 1965, s. 127) upatruje w nim "reakcję obronną związaną z ratowaniem swojego "ja" przed groźbą wybuchu przemożnych uczuć. Później uczucia te dopuszczane są po trochu do głosu tak, że jednostka może zwalczyć je stopniowo". Występujący w tym stadium silny szok (silny stres), wywołany utratą cennej wartości, jaką jest naruszona struktura i funkcja własnego organizmu, jest reakcją chroniącą osobowość dziecka przed dezintegracją. Depersonalizacja jest właśnie taką najbardziej skrajną formą "zawieszenia" struktur osobowościowych, unikania zderzenia ich z niezmiernie "silną emocjonalnie" informacją. Dzięki reakcji szoku odsunięta zostaje na pewien czas informacja dotycząca niepełnosprawności i jej konsekwencji, przez co struktura osobowości dziecka pozostaje jeszcze niezmieniona. Pozostają w niej cele i wartości poprzednio przyjęte, utrzymany zostaje obraz własnej osoby. Osobowość dziecka podlega natomiast ostremu stanowi dysfunkcji. Podkreślaliśmy przede wszystkim znaczenie ochronne szoku. Dodajmy za M. Tyszkową, że emocje ujemne w sytuacji trudnej działają jako: - detektor trudności, tj. pozwalają na ich rozpoznanie, - ewaluator znaczenia sytuacji dla podmiotu, tj. sygnalizują znaczenie nowej sytuacji, - czynnik inicjujący zmiany aktywności (M. Tyszkowa 1986, s. 336). Te funkcje emocji ujemnych odgrywają dużą rolę w następnych stadiach procesu przystosowywania. Jednakże zbyt duże napięcie emocjonalne, powstające w tym stadium, wywoływać może konsekwencje odwrotne. Na niebezpieczeństwo związane z silnym kryzysem zwracają uwagę liczni autorzy (H. Larkowa 1987, T. Majewski 1983). Ekstremalnie silny stres, powstający szczególnie wtedy, gdy na sytuację doznania niepełnosprawności nakłada się wiele innych czynników zakłócających i zagrażających dziecku, przekroczyć może możliwości adaptacyjne układu nerwowego, wskutek czego omawiane wyżej objawy mogą się nasilić, a ich przebieg będzie bardziej długotrwały. W tym kontekście szczególnego znaczenia nabiera emocjonalny kontakt rodziców z dzieckiem, pozwalający na rozładowanie zbyt silnych napięć. Sytuacja psychologiczna Przytoczony wyżej opis przeżyć dziecka, które utraciło wzrok, doskonale odmalowuje jego sytuację psychologiczną. Jej podstawowym rysem w tym stadium jest przeżywanie silnych, negatywnych emocji, z którymi związana jest destrukcja zachowania w różnych jej formach, aż po depersonalizację. Emocjom tym towarzyszą często silne doznania somatyczne i najczęściej lęk przed leczeniem, szpitalem, deprywacją, rozstaniem z rodzicami itd. Przeżycia dziecka różnić się mogą znacznie w zależności od rodzaju niepełnosprawności i od samego jej doznania. W przypadku mechanicznych uszkodzeń, urazów, dominującym elementem sytuacji psychologicznej stają się doznania bólu. W innych przypadkach dominującym elementem może być lęk i niepokój wywołany percepcją własnej sytuacji bądź związany z deprywacją sensoryczną. (Deprywacja sensoryczna to stan wywołany brakiem dopływu bodźców do narządów zmysłowych. Charakteryzować się może: obniżeniem sprawności przypominania, motoryki, pojawieniem się stanów lękowych, poczucia derealizacji, występowaniem halucynacji.) Bardzo trafnie opisuje stan deprywacji osób, które utraciły słuch, E. S. Levine: "Dla człowieka, który został ukształtowany przez i dla słyszenia świata, takie nagłe pogrążenie się w ciszy może stanowić druzgocące wydarzenie. Z reguły przerażenie, panika i dezorientacja stanowią pierwsze reakcję - przerażenie z powodu odcięcia od świata; panika z powodu braku kontaktu z rzeczywistością; dezorientacja z powodu znalezienia się w miejscu pozbawionym akustycznej treści i słyszalnej struktury. Jednostka czuje się uwięziona w nicości" (E. S. Levine 1972, s. 217). Przeżycia dziecka w tym stadium wyznaczone są również zmianami zachodzącymi w jego sytuacji społecznej. Sytuacja społeczna Jedną z cech charakterystycznych sytuacji społecznej jest ograniczenie zakresu kontaktów dziecka z innymi osobami. Najczęściej zostają one sprowadzone do kręgu najbliższej rodziny, a często i te są ograniczone koniecznością przebywania dziecka w szpitalu. Rozłąka z rodzicami prowadzi do deprywacji potrzeby bezpieczeństwa, którą oni w tym stadium zaspokajają, a która odgrywa wówczas podstawową rolę. Zmianie ulega również rodzaj kontaktów. Dziecko staje się bardziej zależne od rodziców. Powstaje często tendencja do ochraniania go. Zazwyczaj zwiększa się skłonność rodziców, szczególnie matki, do koncentracji uwagi na dziecku. Rodzice nie stawiają jemu najczęściej żadnych wymagań. Dominuje kontakt emocjonalny oparty na współprzeżywaniu tragedii. Jest to częściowo spowodowane zmianami w zachowaniu dziecka, jego ekspresją emocjonalną, bezradnością. Również zewnętrzne objawy niepełnosprawności, np. zmiany w wyglądzie dziecka, wzmacniają tendencję do koncentracji na dziecku i uległości wobec niego. Podstawowa rola, jaką odgrywają w tym stadium rodzice, związana jest z zaspokajaniem przez nich (szczególnie przez matkę) nasilonej u dziecka potrzeby bezpieczeństwa i rozładowywaniem powstałych napięć. Prawidłowe podejście rodziców do dziecka pozwala na poprawę jego sytuacji psychologicznej i szybsze przejście do następnego stadium. Stopniowe nabywanie niepełnosprawności Przedstawiona dotychczas analiza dotyczyła przeżyć i reakcji dzieci, które doznały niepełnosprawności w sposób nagły. Teraz omówimy, jak przebiega ten proces u dzieci ze stopniowo nabywaną niepełnosprawnością. Przede wszystkim znacznie wydłuża się okres jego trwania. Pierwsze symptomy mniejszej sprawności - np. wzroku czy słuchu - mogą być przez dzieci zupełnie lekceważone i nie wywoływać ich zaniepokojenia. Dopiero wówczas, gdy objawy te w sposób istotny zaczynają zakłócać funkcjonowanie dzieci, pojawia się zaniepokojenie, poczucie zagrożenia, przeradzające się w lęk. Dzieci boją się całkowitej utraty danej sprawności. To poczucie zagrożenia i lęk zaczynają rosnąć wraz z pogłębianiem się niepełnosprawności i stają się dominującymi elementami sytuacji psychologicznej. Zazwyczaj przeżycia te występują naprzemiennie z okresami nadziei na wyleczenie (H. Larkowa 1987, B. Wright 1965). Dzieci te znajdują się w sytuacji tzw. stresu periodycznego (Reykowski 1971), działającego okresowo. Również sytuacja społeczna tych dzieci, zmienia się stopniowo, wraz z nasileniem się objawów niepełnosprawności. Bardzo często, jeżeli to możliwe, dzieci "maskują", ukrywają ograniczenie sprawności w obawie przed zmianą kontaktów z rówieśnikami. Reakcja ta szczególnie często spotykana jest u dzieci dorastających (B. Wright 1965). Uświadomienie sobie własnej odmienności przez dzieci z niepełnosprawnością wrodzoną O ile w przypadku niepełnosprawności powstałej nagle, zmiany w sytuacji psychologicznej i społecznej dzieci postępowały niemalże równolegle, to w przypadku niepełnosprawności wrodzonej, podstawowe zmiany zachodzą najpierw w ich sytuacji społecznej. Zmiany te są związane z kryzysem emocjonalnym, którego doznają rodzice dowiadując się o niepełnosprawności dziecka, czasami jeszcze przed jego narodzeniem. Na formowanie się ich postaw do dziecka znacznie większy wpływ wywiera ich stosunek do niepełnosprawności. Rodzice najczęściej starają się nie okazywać dzieciom swych trosk, obaw i przeżyć, próbując ochronić je przed negatywnymi konsekwencjami niepełnosprawności. "Staraliśmy się, aby synek nie odczuwał swojej "inności" i traktowaliśmy go normalnie, mówiąc do niego tak, jakby był słyszącym dzieckiem" (A. Domańska 1975, s. 22). Cała ich aktywność i aktywność dziecka skoncentrowana jest na opanowywaniu przez nie podstawowych umiejętności samoobsługowych, lokomocyjnych i manualnych. Dla dzieci, które rodzą się już jako niepełnosprawne bądź doznają niepełnosprawności w bardzo wczesnym okresie życia, ograniczenia z nią związane są czymś całkowicie naturalnym. Stanowią one jedną z wielu nieodłącznych cech, jakie dzieci te posiadają. Brak wzroku, kończyn, zniekształcenia wyglądu czy też upośledzona sprawność umysłowa to właściwości, z których odmienności nie zdają sobie one początkowo sprawy. Dzieci te bawią się, poruszają, kontaktują z innymi osobami, wykorzystując te możliwości, które posiadają. W tym początkowym okresie, który nazwać można przystosowaniem pierwotnym, nie występują zakłócenia związane z reakcją na niepełnosprawność. Wyobrażenia o własnej niepełnosprawności nie prowadzą do zakłóceń w funkcjonowaniu dzieci. Z drugiej jednak strony wgląd we własne ograniczenia i świadomość ich odmienności są w tym okresie jeszcze bardzo mgliste. To, w jaki sposób dziecko pozna, uświadomi sobie odmienność posiadanych przez nie cech, wywiera podstawowy wpływ na dalszy przebieg procesu przystosowywania. Nieadekwatny obraz własnych ograniczeń i ich społecznych konsekwencji, związanych m.in. z zachowaniami innych osób, świadczą o pozornym przystosowaniu się dziecka. Oto przykład budzenia się odmienności u czteroletniego niewidomego Davey'go i reakcji ze strony rodziców: "Spójrz, kochanie - powiedziałam - Spójrz, Mary Sue (siostra Davey'go) w górę na niebo. Popatrz na gwiazdy. Davey podniósł rękę. - Ja też chcę zobaczyć gwiazdy - odezwał się. Spojrzałam na Ala (ojca) (...) Przez minutę gardło miałam ściśnięte i poczułam ból tak ostry, że myślałam, iż tego nie zniosę. Potem jednak zrozumiałam, że jest to chwila, szansa, na którą czekałam. (...) - Davey, są na świecie ludzie, którzy nie mogą widzieć swoimi oczami. Ludzi tych nazywamy niewidomymi. Muszą oni patrzeć na różne rzeczy swoimi palcami, tak jak ty to robisz. Annabel (niewidoma, asystent społeczny, którą Davey znał i kochał) jest również taka i ty także. - A czy mógłbym dotknąć gwiazd? - rzekł Davey i w jego głosie naturalnie nie czuło się żalu ani troski. Przekonał się, że za pomocą palców można zobaczyć ładne rzeczy. Miał dopiero cztery lata i nie odczuwał braku koloru ani światła, skoro mógł poznawać kształt i materiał. - Nie, skarbie - powiedziałam i już nie chciało mi się płakać. Niektóre rzeczy na tym świecie są zbyt daleko, żeby je dotknąć i właśnie takie są gwiazdy. O tych rzeczach dowiesz się, słysząc o nich. Rozumiesz? - No pewnie, powiedział, ale rzecz jasna nie rozumiał. Prawdopodobnie nigdy nie potrafi zrozumieć, w każdym razie nie do końca. Ale wreszcie powiedziałam mu prawdę" (Henderson za B. Wright 1965, s. 180-181). Tego typu przygotowanie dzieci do zrozumienia własnej odmienności uodpornić je może przeciwko negatywnym reakcjom ze strony innych, z którymi prędzej czy później się zetknie. Najczęściej do uświadomienia sobie własnej odrębności dochodzi wtedy, kiedy dziecko wychodzi poza krąg rodzinnych kontaktów. Dla dzieci, które nie są przygotowane do "ostrych" konfrontacji społecznych, przeżycia, jakich one dostarczają, mogą być bardzo bolesne. Tak było w przypadku ośmioletniego Raymonda z niedowładem nóg, który w poprzednim okresie nauczył się pełzać, co było jego powodem do dumy. Przeżycia, jakich doznał w trakcie pierwszego dnia swego pobytu w szkole, zburzyły całą osiągniętą przez niego równowagę. "Jeden z chłopców zatrzymał się, żeby mi się przyjrzeć. - Co z tobą jest? - spytał mnie. - Nic - odrzekłem. - Czy możesz chodzić? - Mogę trochę - powiedziałem. - Ale potrafię pełzać szybko. - Wielki Boże! - zawołał. Wziąłem to za wyraz podziwu (...) Ściągnęliśmy na siebie uwagę innych chłopców i wkrótce tłum utworzył półkole dookoła nas. - Pokaż mi, dobrze? - Ten pętak nie może chodzić. Mówi, że potrafi pełzać naprawdę szybko. - Byłem zadowolony i zaszczycony. - Potrafię pełzać w górę i w dół po schodach - powiedziałem im. - Ale nie pozwalają mi na to, bo się brudzę. Chłopcy zaczęli się śmiać. Zastanawiałem się, co w tym może być śmiesznego. Przez mój umysł przemknęło wspomnienie długich tygodni wysiłków, zanim udało mi się dokonać tej sztuki (...) Jeden z chłopców schylił się i dotknął mojej nogi. Objął triumfalnie. - Mogę ją objąć dwoma palcami. - Pokaż! - Prawda! - Idź, co za nogi! Poczucie niższości zaczęło szturmować do bastionu moich złudzeń (...) Puść moją nogę! - powiedziałem (...) O rany! - powiedział. - To nie są nogi. Ty masz kije od miotły! To wywołało nową salwę śmiechu..." (Goldman w: B. Wright 1965, s. 166). Uświadomienie sobie własnej odmienności i negatywnego stosunku do niej może zatem przebiegać w postaci szoku. Powstałe w tego typu sytuacjach bardzo silne, negatywne emocje, objawiać się mogą gamą różnorodnych reakcji, które opisaliśmy wcześniej omawiając przebieg nagłego doznania niepełnosprawności. Inne jest w tym przypadku źródło zagrożenia, nie jest nim bowiem ani deprywacja, ani doznania somatyczne itp., lecz jest nim odrzucenie, nieakceptacja ze strony innych osób. Obok przeżyć rozpaczy i lęku, dominujące w sytuacji psychologicznej tych dzieci staje się poczucie upokorzenia i wstydu, a po tak drastycznych przeżyciach - nienawiści do innych i do siebie. 2.2.2. Stadium uświadomienia sobie ograniczeń W odróżnieniu od poprzedniego stadium, w którym dominowała reakcja emocjonalna "hamująca" procesy poznawcze, w tym stadium uaktywniają się te właśnie procesy. Dziecko zaczyna analizować swoją sytuację, poznawać konsekwencje własnej niepełnosprawności. Porównuje stan teraźniejszy z przeszłym, przy czym uwagę koncentruje na tym, co zostało utracone. Strata ma dla jednostki szczególne znaczenie, nawet jeśli poprzednio nie odgrywała takiej roli. W stadium poprzednim negatywne emocje "wybuchały" na zasadzie "reakcji łańcuchowej", zapoczątkowanej przez percepcję faktu niepełnosprawności. W wyniku uruchomienia mechanizmów obronnych, fakt ten został wyparty ze świadomości. Teraz źródłem silnych negatywnych emocji staje się długotrwały dysonans poznawczy, wywołany porównywaniem aktualnych możliwości z poprzednimi, z tymi, które zostały utracone. Charakterystyka przemian osobowościowych Tak oto analizuje utratę swoich rąk Harold Russel: "Wtedy nagle doznałem wstrząsu. To moje dłonie zniknęły. Te rzeczy na końcu moich ramion. Te rzeczy posiadające pięć palców. Kiedyś nie warto było na nie patrzeć. Były całkiem paskudne, to fakt, i zawsze brudne. Nagle zrozumiałem, jak użyteczne były dla mnie te dłonie. Zawsze uważałem je za coś samo przez się naturalnego. Jak moje oczy, nogi, uszy, język. Były zawsze na miejscu, kiedy ich potrzebowałem, gotowe do pracy (...) Starałem się o nich nie myśleć. Ale musiałem powracać do moich rąk. Nie mogłem ich wygnać z pamięci. Cóż to były za wspaniałe, sprawne narzędzia. Ręce. Po prostu" (B. Wright 1965, s. 128). Utracona część ciała lub jego funkcje zostają odkryte na nowo i poddawane są dokładnej analizie, która staje się dominującą aktywnością dziecka. Cała jego uwaga skoncentrowana jest na analizie straty. Rozpoczyna się proces idealizowania tych utraconych części ciała ("para tęgich, silnych przyjaciół)). Dziecku wydaje się, że bez utraconej części ciała nie będzie mogło realizować własnych zainteresowań, celów, że ograniczenia obejmują całą jego aktywność i przekreślają realizację wszystkiego, co było dla niego cenne. Znaczenie, jakiego nabierają poszczególne części ciała, daleko wykracza poza pełnione przez nie funkcje. Mogą być one dodatkowo określane w kategoriach dobra i zła, piękna i brzydoty, adekwatności lub nieadekwatności itd. (B. Wright 1965). Zachodzi tutaj proces, który określić można jako "usztywnianie" się systemu wartości dziecka. Polega on na tym, że wartości "zagrożone" przez niepełnosprawność, np. gra w piłkę dla dziecka kalekiego, stają się szczególnie atrakcyjne. Znaczenie, jakie mają one dla dziecka, rośnie przy jednoczesnym spadku bądź braku możliwości ich realizacji. Wartości "samej w sobie" nabierają wyobrażenia tych elementów ciała bądź jego sprawności, które uległy uszkodzeniu. Jednocześnie zachodzi proces dewaluacji pozostałych wartości, ich znaczenie i atrakcyjność spada. Nie są one dla dziecka tak ważne, jak to, co straciło. Jak pisze T. Dembo "strata zdaje się rozciągać na wszystkie dziedziny życia człowieka (...) Wszystko co się liczy - to wartości stracone wskutek nieszczęścia" (B. Wright 1965, s. 128). Obok zmian w systemie wartości przekształceniom ulegają również inne struktury osobowości dziecka. Jedną z nich jest pojęcie o sobie, które dziecko wytworzyło przed doznaniem niepełnosprawności. W skład tego pojęcia wchodzą między innymi przekonania o własnych umiejętnościach oraz obraz własnego ciała - własnego wyglądu. Ten właśnie obraz może zostać "rozbity" wskutek konfrontacji z bieżącą percepcją własnego ciała zniekształconego z powodu niepełnosprawności. Zmienia się przekonanie o własnych możliwościach działania. Przecenianie ograniczeń prowadzi do znacznego zaniżania obrazu tych możliwości. Dotyczy to zarówno możliwości działań przedmiotowych, ruchowych, jak i niewerbalnych oraz werbalnych. Zachodzące zmiany prowadzić mogą do ukształtowania się poczucia niskiej wartości, do obniżenia globalnej samooceny dziecka. Wywołują zakłócenia w poczuciu własnej tożsamości. Zmienia się również obraz sytuacji zewnętrznej. Dzieci dostrzegają w niej same trudności i zagrożenia. Stopień realnych trudności zostaje w nim wyolbrzymiony i rozciągnięty na wszystkie dziedziny. Dzieci nie widzą przed sobą przyszłości. Stopniowo modyfikacji ulega obraz innych osób, w ramy którego zaczyna wkradać się poczucie niepewności i zagrożenia ze strony osób niepełnosprawnych. Pojawiają się zakłócenia w procesie identyfikacji. Dzieci przestają się identyfikować z osobami pełnosprawnymi, ale również nie identyfikują się z osobami niepełnosprawnymi. Konsekwencją tych wszystkich zmian są przekształcenia struktury motywacji. Dzieci odrzucają realizowane przed doznaniem niepełnosprawności zadania, oceniając je jako niemożliwe do spełnienia. W wyniku dezintegracji struktury zadań dzieci nie podejmują różnych działań, nie próbując pokonywać trudności. Stają się bierne i apatyczne, tracąc swe zainteresowanie otoczeniem zewnętrznym. Są zniechęcone do wszystkiego i wszystkich. Funkcją, jaką spełnia stadium uświadomienia sobie ograniczeń, jest poznanie tych ograniczeń i włączenie informacji o nich do systemu regulacji zachowania. Aby móc później dobrze funkcjonować, dzieci muszą wytworzyć sobie możliwie obiektywny obraz własnej niepełnosprawności. Pozwoli on bowiem na trafne wybieranie kierunku działań, a więc ustalanie adekwatnych do sytuacji wartości, celów, zadań, jak i na trafne określanie poziomu ich wykonania opartego na ocenie własnych możliwości. W stadium tym "obiektywny" obraz niepełnosprawności jeszcze nie powstaje, informacje o niej niosą w sobie zbyt duży ładunek emocjonalny. Struktury osobowości dziecka, takie jak: system wartości, obraz własnej osoby, obraz sytuacji zewnętrznej, innych osób itd., zbyt silnie bronią się przed tą zmianą. Dokonująca się częściowa dezintegracja tych struktur jest krokiem na drodze ich przebudowy. W wyniku powstającego w tym stadium napięcia emocjonalnego dzieci mogą zamykać się w sobie, stawać się bardziej egocentryczne i drażliwe w kontaktach z innymi. Stadium to często określane jest mianem okresu depresji (L. Cholden w: T. Majewski 1983). Dzieci często przepełnione są bowiem uczuciem żalu, bezradności, rozpaczy i przygnębienia. Dominują uczucia nasycone silnym ładunkiem ujemnym - lęku, niepewności, zagrożenia. "O czymkolwiek by nie pomyślały, cokolwiek by nie zrobiły, są udręczone i zbolałe. Nie potrafią zdobyć się na rozróżnienie pomiędzy dziedzinami, które są i które nie są związane z nieszczęściem" (T. Dembo w: B. Wright 1965, s. 128). Sytuacja psychologiczna Do sytuacji psychologicznej zaliczamy: 1. Zmianę wyglądu zewnętrznego. Dzieci nie mogą pogodzić się ze zmianą wyglądu. Aktualny obraz własnego ciała jest dla nich czymś obcym, zewnętrznym, narzuconym im, czymś z czym nie chcą i nie mogą się identyfikować. Tak wspomina swe przeżycia związane z percepcją zniekształconego ciała K. Hathaway, chorująca w dzieciństwie na gruźlicę kręgosłupa: "Kiedy siebie zobaczyłam - nie wydobył się ze mnie żaden głos, żaden krzyk, nie krzyknęłam z wściekłości. Po prostu oniemiałam. Ta osoba w lustrze to nie mogłam być ja. Czułam się wewnątrz jak zdrowa, zwykła, szczęśliwa istota (...), niepodobna do tej w lustrze (...) Zmieszanie i przestrach z powodu mego odkrycia zamknęły się wtedy w moim wnętrzu i musiałam potem być z nim sam na sam przez bardzo długi czas. Stopniowo zapomniałam o tym, co zobaczyłam w lustrze. Nie zdołało to przeniknąć w głąb mego umysłu i stać się integralną częścią mojej istoty. Czułam się tak, jakby to nie miało ze mną nic wspólnego, było to tylko przebranie (...) narzucone mi bez mojej zgody czy wiedzy (...) i to ja sama zostałam właśnie zmylona co do mojej własnej identyczności. Patrzyłam w lustro i ogarnęło mnie przerażenie, gdyż nie poznałam siebie. W miejscu, gdzie stałam (...) ujrzałam obcą, małą, godną litości, wstrętną istotę i okryłam się rumieńcem wstydu. Było to tylko przebranie, ale miałam je na sobie na zawsze. To była prawda, coś co istniało rzeczywiście. Każde z tych spotkań w lustrze odczuwałam niby uderzenie obuchem w głowę. Byłam po nich za każdym razem odurzona, oniemiała i bez czucia, aż wreszcie powoli i uparcie moje przemożne, wytrwałe, złudne wyobrażenie, że jestem młoda i piękna, na nowo opanowało mnie i zapomniałam o niemożliwej do przyjęcia rzeczywistości i oto znowu byłam wystawiona na ciosy i nie przygotowana na ich przyjęcie" (B. Wright 1965, s. 178). Przytoczony opis wskazuje na dwie podstawowe tendencje spotykane w procesie przystosowywania się. Jedną z nich jest dążenie do poznania ograniczeń (tutaj zmian w wyglądzie zewnętrznym), co wywołuje silne napięcie emocjonalne. Druga wiąże się z uruchamianiem pod wpływem napięcia emocjonalnego różnych mechanizmów obronnych (takich jak np. występujący w powyższym przypadku mechanizm wyparcia "zapomniałam o niemożliwej do przyjęcia rzeczywistości)). W przytoczonym przykładzie widać również wyraźnie i to, że prowadzona przez jednostkę analiza własnych ograniczeń posiada charakter naprzemiennego przybliżania się do problemu, uświadamiania sobie braków, ich konsekwencji, jak i unikania ich poznawania, cofania się przed nimi. Na ten charakter dynamiki procesu przystosowywania zwracają szczególnie uwagę F. Shontz i S. Fink, określając go jako "serię cykli przybliżania i unikania, w którym jednostka walczy i cofa się przed problemami" (H. Larkowa 1987, s. 62). Unikanie pełni tu funkcję swoistego zaworu bezpieczeństwa, pojawiając się wtedy, gdy napięcie związane z uświadamianiem ograniczeń jest już zbyt duże. 2. Ograniczenie możliwości działania. Obok analizy własnego wyglądu dzieci poznają w tym czasie również inne aspekty własnej niepełnosprawności, związane przede wszystkim z ograniczeniami możliwości działania. Przed dzieckiem staje wiele zupełnie nieznanych mu problemów, których specyfika związana jest z rodzajem niepełnosprawności. Będą to - występujące przede wszystkim u dzieci z kalectwem kończyn dolnych, ociemniałych, niektórych dzieci przewlekle chorych, dzieci z DPM itd. - problemy związane z poruszaniem się i konsekwencjami powstałych ograniczeń. Cytowany już N. Mitraszewski tak opisuje swoje pierwsze próby poruszania się po utracie wzroku: "Długo zwalczałem strach, zanim postawiłem pierwszy krok, najpierw upewniwszy się nogą, że przepaści nie ma przede mną. Pierwsze samodzielne kroki w pokoju wymagały nie tylko przezwyciężania lęku przestrzeni, ale powodowały bolesne zderzenia ze sprzętami, upadki, a wraz z nimi łzy i nowe lęki utrudniające poruszanie się. Nie znane przedtem uczucie wstydu z powodu niezdarnego poruszania sprawiło, że wolałem swoje próby robić wtedy, kiedy nie było nikogo w pokoju. Ogarnęła mnie rozpacz, kiedy nie mogłem trafić z powrotem do łóżka, a słyszałem kroki nadchodzących domowników. Moje wysiłki trwały dość długo, a samodzielność nawet po minięciu silnych zawrotów głowy ograniczała się jedynie do zrobienia paru kroków" (N. Mitraszewski 1985, s. 40). Te pierwsze próby i niepowodzenia z nimi związane są często źródłem potwierdzenia przekonania dzieci o beznadziejności własnej sytuacji. Ograniczenie swobody ruchów, samodzielności w wyborze sytuacji, możliwości wykonywania różnych zajęć, uczestniczenia w zabawach ruchowych, to tylko niektóre z długiej listy konsekwencji niesprawności lokomocyjnych dziecka (szerzej patrz: Z. Sękowska 1985). Inne problemy, związane z utrudnieniem aktywności przedmiotowej, napotykają dzieci z kalectwem kończyn górnych, dzieci z porażeniami, dzieci ociemniałe itd. Nabyte wcześniej schematy posługiwania się przedmiotami codziennego użytku oraz różnego rodzaju umiejętności manualne okazują się nieprzydatne. Dzieci te przekonują się o swej bezradności nawet wobec najprostszych, poprzednio wykonywanych automatycznie czynności. Zwiększa to ogromnie zależność dzieci od otoczenia. Szczególnie uciążliwe stają się czynności samoobsługowe. Niemożność ich samodzielnego wykonywania, zmuszająca dzieci do funkcjonowania na niższym poziomie rozwojowym (zwiększonej zależności społecznej), może być, zdaniem G. Goldina i S. Perre'go, traktowana przez niejako przejaw "słabości i utraty kontroli nad swym "ja" (H. Larkowa 1987, s. 123). Pojawić się może opór ze strony dzieci przed zaakceptowaniem tego typu zależności bądź też regresja w postaci nadmiernego domagania się jej. Obiektywne konsekwencje niepełnosprawności, brak zastępczych schematów funkcjonowania prowadzą do doznania przez dzieci wielu niepowodzeń w podejmowanych przez nie próbach działania i do antycypacji (przewidywania) tych niepowodzeń. Czynniki te przyczyniają się do wyolbrzymiania stopnia spostrzeganych trudności. Dzieci są przekonane, że wielu czynności nie będą mogły wykonać, że wiele celów jest nie do zrealizowania. Ta zmiana elementarnych samoocen (J. Kozielecki 1981) dotyczących np. umiejętności, podtrzymuje obniżoną globalną samoocenę dziecka bądź też po przekroczeniu pewnego poziomu prowadzi do jej obniżenia. Zwiększa się w ten sposób lęk przed niepowodzeniami i ogólny niepokój dziecka. 3. Funkcjonowanie społeczne. Problemy związane z funkcjonowaniem społecznym są również zależne od rodzaju niepełnosprawności. Dzieci, które utraciły wzrok lub słuch, zostają pozbawione możliwości odbioru pewnych informacji społecznych. Pozostają zatem, do czasu wytworzenia zastępczych schematów ich odbioru, w stanie deprywacji sensorycznej i związanego z nim deficytu informacyjnego. Edna Levine (1972, s. 217) przedstawia bardzo obrazowo sytuację jednostki po utracie słuchu w tym stadium: "Kiedy początkowy szok już nieco ustąpił, jednostka stwierdza, że znajduje się wobec mnóstwa nowych zjawisk. Nie tylko znane, codzienne przedmioty utraciły swoje właściwości dźwiękowe i praktyczną użyteczność, ale co jeszcze ważniejsze - swoje cechy podtrzymujące ego. Na przykład budzik nie budzi już głuchej osoby do pracy, dzięki której jest ona na świecie kimś ważnym. Dzwonek u drzwi wejściowych już jej nie informuje, że jest pożądanym członkiem społeczeństwa (...) Nie ma znajomych odgłosów życia domowego, witających ją i napełniających ciepłym poczuciem bezpieczeństwa, nie ma dźwięków z zewnątrz, pozwalających jej zestroić się z otoczeniem. Pozostaje samotna w swym kokonie milczenia. Dawne sposoby nie mogą złagodzić jej bólu i smutku. Radio, telewizja, muzyka, teatr - nic z tego, na czym dawniej mogła polegać, nie jest w stanie poprawić jej samopoczucia (...) Nawet własne ciało stało się jedną z otaczających, bezdźwięcznych rzeczy. Mówi, a nie może usłyszeć własnego głosu (...) Chodzi, a brak towarzyszącego odgłosu kroków. Stała się istotą pozbawioną samej siebie. Ale jeszcze gorsza od tego niesamowitego wrażenia bezdźwięcznego obrazu ciała i pojęcia o sobie jest nagła izolacja jednostki wobec innych. Podczas gdy przedtem życie było wypełnione ciepłem ludzkiego głosu pełnego odcieni, niosącego informacje i wiadomości, teraz nie ma nic, oprócz przygnębiającej, głuchej ciszy". U dzieci kalekich i przewlekle chorych silną frustrację wywołuje brak możliwości swobodnego współuczestnictwa w grupach rówieśniczych powodowany ograniczeniami ruchowymi. Z kolei dzieci ze zniekształceniami twarzy, sylwetki, zaburzeniami mowy, szczególnie silnie przeżywają niewłaściwe reakcje ze strony osób, bądź też ich główne problemy wynikają z antycypacji tych reakcji. Wspomniane tutaj problemy dotyczące reakcji ze strony innych spotykamy u dzieci ze wszystkimi rodzajami niepełnosprawności. W ostrzejszej postaci pojawiają się one w następnym stadium, gdzie też je szerzej omówimy. W analizowanym stadium dzieci przeżywają przede wszystkim bezpośrednie ograniczenia własnej aktywności społecznej, porównując swoje przeszłe możliwości z aktualnymi. Ważną rolę w ich sytuacji społecznej odgrywają również problemy związane z antycypacją zagrożenia posiadanej pozycji społecznej, która może się zmienić, szczególnie w grupach rówieśniczych. Na przykład może wystąpić odrzucenie przez rówieśników, a nieraz i dorosłych. W okresie tym dziecko wychwytuje bardzo szybko najmniejsze zmiany w zachowaniu innych osób, interpretując je w kategoriach odrzucenia. Czasami też prowokuje swoim zachowaniem reakcje otoczenia, sprawdzając, czy coś we wzajemnych kontaktach nie uległo zmianie. Tego typu nastawienia powodują, że dziecko interpretuje cudze zachowanie zgodnie ze swoim lękowym oczekiwaniem. 4. Doznania somatyczne. Z przedstawionymi wyżej psychologicznymi problemami dzieci niepełnosprawnych często współwystępują silne doznania somatyczne. Różnią się one znacznie w zależności od rodzaju niepełnosprawności. Doznania bólu związane być mogą z samym urazem, z przebiegiem leczenia, zabiegami chirurgicznymi, ćwiczeniami rehabilitacyjnymi itd. W stadium "doznania niepełnosprawności" mogą one być stosunkowo silniejsze, ponieważ w wyniku przeżywanych przez dziecko głębokich, negatywnych emocji, obniżyć się może jego tolerancja na ból (B. Wolf za H. Larkową 1987, s. 42). W przypadku bardzo silnego bólu pole uwagi dziecka zawęża się i koncentruje tylko na doznaniach z nim związanych. Dziecko szuka możliwości uwolnienia się od bólu i nic poza tym go nie interesuje. Reakcja na ból o mniejszym nasileniu może być bardziej zróżnicowana i zależy od wielu czynników psychospołecznych. Obok doznania bólu wystąpić mogą wyczerpanie i zmęczenie wywołane osłabieniem, urazem i znacznym wysiłkiem wkładanym przez dziecko w wykonanie różnych czynności. Wszystkie te problemy i doznania dziecka prowadzą do jego przeciążenia. Sytuacja społeczna Istotny wpływ na przebieg stadium uświadamiania sobie ograniczeń ma sytuacja społeczna dziecka. Zakres jego kontaktów pozostaje najczęściej ograniczony do kręgu rodzinnego bądź rozszerza się o kontakty z osobami niepełnosprawnymi i personelem szpitalnym. Kontakty z pełnosprawnymi rówieśnikami są sporadyczne, jeżeli już do nich dochodzi, ich przebieg jest zwykle zakłócony, również ze względu na emocjonalny stan dzieci zdrowych. Zachowują się one niezręcznie, sztucznie co bywa boleśnie odczuwane przez dzieci niepełnosprawne. Większość osób oswaja się jednak z czasem z niepełnosprawnością, nawet wtedy, gdy jej objawy są bardzo widoczne. Same kontakty są zwykle mało intensywne, powierzchowne, a poruszane w rozmowach tematy mogą być drażliwe, przypominając o własnych ograniczeniach. Kontakty te zorientowane są na dziecko niepełnosprawne i związane zazwyczaj z okazywaniem mu współczucia czy litości. Podstawowe znaczenie w sytuacji społecznej dzieci ma ich kontakt z rodzicami. Rodzice przeżywają w tym okresie kryzys emocjonalny związany z niepełnosprawnością dziecka (por. rozdz. 1). Są przygnębieni zrozpaczeni, chociaż starają się tych uczuć nie okazywać. Według L. Rosena (T. Gałkowski 1972) rodzice poznają w tym stadium przede wszystkim konsekwencje niepełnosprawności i jej przyczyny, mogą zrozumieć ograniczenia, przed jakimi stoi dziecko i zrzucić z siebie (przez poznanie przyczyn) dręczące ich poczucie winy. W tym stadium kształtuje się stosunek rodziców do niepełnosprawności dziecka, który wywiera bardzo istotny wpływ na zmianę postaw wobec niego. Jeżeli rodzice nie uświadomią sobie w pełni ograniczeń, jakie stawia przed ich dzieckiem niepełnosprawność, to powstać może tendencja do narzucania mu zbyt wysokich wymagań. Szczególnie często jest to spotykane w sytuacji dzieci, które nie mają zewnętrznych oznak niepełnosprawności. Nieznajomość tych ograniczeń i możliwości ich leczenia może prowadzić również do nadmiernej i czasami szkodliwej wiary w wyleczenie. Według B. Wright powstanie niepełnosprawności u dziecka prowadzi do różnicowania się postaw rodziców. Zaostrzeniu ulegają te postawy, które rodzice wcześniej, jeszcze przed doznaniem niepełnosprawności, przejawiali. Zależność ta wydaje się jednak zbyt uproszczona. Na postawy rodziców wywierają bowiem wpływ ich doświadczenia i przeżycia związane z niepełnosprawnością dziecka oraz kształtujący się m.in. pod ich wpływem ogólny stosunek do niepełnosprawności. Lęk o dziecko, współczucie, poczucie krzywdy - to przeżycia, które doprowadzić mogą do wzrostu koncentracji na dziecku (M. Kościelska 1984). Z kolei takie doświadczenia, jak spostrzeganie bezradności dziecka, wywoływać mogą poczucie winy oraz tendencję do zwiększania uległości wobec niego. Przejawiać się ona może w ograniczaniu lub wycofywaniu wymagań wcześniej stawianych dziecku, zaspakajaniu wszelkich jego pragnień itp. (patrz: M. Ziemska 1986). Poczucie ciężaru obowiązków, wstydu, klęski życiowej itp. prowadzić może do zwiększania dystansu rodziców wobec dziecka. Kontakty z nim stają się wówczas rzadsze, bardziej powierzchowne. W takim układzie rodzice częściej podejmują decyzję o oddaniu dziecka do zakładu dla dzieci niepełnosprawnych, przelewają swe uczucia i nadzieje na pozostałe dzieci. Niska ocena możliwości dziecka, brak zainteresowania nim, poczucie odpowiedzialności za jego los, mogą z kolei wzmacniać tendencję do dominacji wobec dziecka. Kontakty wywołane przez tę tendencję znacznie częściej mają charakter formalny. Są dosyć częste i intensywne, tylko że dziecko odgrywa w nich bierną rolę. Rodzice dążą do podporządkowania dziecka, narzucają własne zdanie bez uwzględniania jego pragnień. Stopień nasilenia się tych tendencji, ich kierunek oraz stopień, w jakim przekształcają one wcześniej przejawiane przez rodziców postawy, w znacznej mierze różnicują sytuację dzieci niepełnosprawnych. Przy czym utrwalenie tych tendencji następuje zasadniczo w stadium następnym. To, jak długo będzie trwało stadium uświadamiania sobie ograniczeń, jaki będzie jego przebieg i jego konsekwencje, zależy w dużym stopniu od rodziców. Dzieci w dalszym ciągu przejawiają nasilenie potrzeby bezpieczeństwa, chociaż przybiera ona teraz nieco inną postać. Jej zaspokojenie związane jest z uświadomieniem dziecku możliwości, jakie posiada. Bardzo istotny jest kontakt emocjonalny rodziców z dzieckiem. Pozwala on na przetrzymanie kryzysu i stanowi jedną z najważniejszych więzi łączących dziecko ze światem. Dodając dziecku otuchy w najtrudniejszych chwilach, wyjaśniając sytuację i zarysowując najbliższą perspektywę, rodzice umożliwiają mu konstruktywne przejście przez ten okres (szerzej o zadaniach stojących przed rodzicami piszemy w rozdz. 3.). W spełnieniu tej funkcji rodzice sami napotykają wiele trudności, a powstające w wyniku tego przeżycia i przekonania mogą bardzo jej realizację skomplikować. Nowym elementem sytuacji społecznej dziecka w tym stadium jest "pojawienie się" w jego otoczeniu innych dzieci niepełnosprawnych. W kontaktach z nimi wystąpić mogą różne trudności. Najczęściej związane są one z tym, że dziecko nie identyfikuje się jeszcze z grupą osób niepełnosprawnych. Z jednej strony związane jest to z faktem koncentracji na przeżywaniu straty, analizie własnej sytuacji, z drugiej zaś dzieci bronią się przed tą identyfikacją. Na ocenę innych osób niepełnosprawnych rzutują posiadane przez nie jeszcze przed nabyciem niepełnosprawności stereotypy i nastawienia. Mogą się one utrwalić lub zmienić pod wpływem nowych doświadczeń w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi. Pozytywną rolę odgrywać mogą takie doświadczenia, jak okazywanie dziecku przez inne osoby niepełnosprawne pomocy, współprzeżywanie trudności, uświadamianie podobieństwa sytuacji, dostarczanie wzorów zachowań. Bardzo istotne są również kontakty dzieci z osobami dorosłymi zajmującymi się opieką nad nimi lub rehabilitacją. Dzieci, mając niezaspokojone potrzeby bezpieczeństwa i kontaktu emocjonalnego, oczekują od nich zrozumienia swojej sytuacji i bliższych więzi uczuciowych. Potrzeby te nie znajdują jednak na ogół ani odzwierciedlenia w zachowaniach dzieci niepełnosprawnych, ani zaspokojenia przez osoby dorosłe. Powierzchowny i formalny zazwyczaj kontakt tych osób z dziećmi pogłębić może ich poczucie osamotnienia i niezrozumienia, przyczyniając się do skomplikowania przebiegu przystosowywania się do niepełnosprawności. 2.2.3. Stadium prób funkcjonowania z niepełnosprawnością O ile w pierwszym z omówionych stadiów ("doznania niepełnosprawności" mieliśmy do czynienia ze zjawiskiem, które można określić jako wyłączenie się pod wpływem urazu z "czasu teraźniejszego", w drugim natomiast ("stadium uświadomienia sobie ograniczeń)) ze zwróceniem się w stronę przeszłości i rozpatrywaniem w tej perspektywie doznanych strat - to w tym stadium możemy mówić o zwróceniu się w stronę teraźniejszości i rozwiązywaniu bieżących problemów, jakie przed dzieckiem stoją. Przejście do tego stadium ma często charakter nagłej zmiany, dzięki której dziecko zaczyna dostrzegać możliwości dalszego funkcjonowania. Ten moment przełomowy wywołany być może bezpośrednim lub pośrednim wpływem osoby niepełnosprawnej, która osiągnęła jakieś szczególne sukcesy i z którą dziecko może się identyfikować. Tak wyglądał moment ten w przypadku H. Russela w dwa miesiące po utracie rąk. Stało się to podczas projekcji filmu: "(...) była to historia człowieka, który stracił ręce (...) stanął on wobec tego samego problemu, z którym i ja się borykałem i rozwiązał go (...) na mnie wywarło to wstrząsające wrażenie. Nauczyło mnie, że każda osoba upośledzona może sobie świetnie radzić i zająć normalne miejsce w społeczeństwie, jeśli naprawdę tego pragnie. Film pokazywał (...) jak on się ubiera, goli, czyści zęby, czesze włosy, je śniadanie, pali, czyta (...) Był to najbardziej podniecający film jaki kiedykolwiek widziałem. Kiedy się skończył (...) powiedziałem sobie, że jeśli on to potrafił, to i ja potrafię tego dokonać" (H. Russel za: Wright 1965, s. 87). Podobny przełom spowodować mogą nawet drobne osiągnięcia w zakresie poruszania się, percepcji, komunikacji itd. Cytowany już N. Mitraszewski wspomina tę chwilę następująco: "W tym okresie poprosiłem mamę o pozwolenie pójścia do miasta z Rozalką, z moimi oczami było dużo lepiej, zdjęto mi nawet bandaże. Po wielu prośbach mama pozwoliła. Sklep, do którego wysłano Rozalkę, znajdował się niedaleko, a pogoda była ładna. Szedłem trzymając siostrę za rękę. Trochę się bałem i potykałem co chwilę, ale szedłem przecież ścieżką udeptaną w śniegu. Cieszyłem się, że znowu mogę chodzić, chociaż przy pomocy Rozalki (...) w powrotnej drodze czułem się zmęczony, potykałem się coraz częściej. Gdy doszliśmy wreszcie do domu, miałem ręce zmarznięte, że nic nie czułem. Mama wsadziła mi je zaraz do wody. Ból powoli ustępował. Biedna Rozalka dostała burę. Kiedy tę przygodę wspominam, uważam, że zarówno Rozalka, jak i ja postąpiliśmy słusznie. Był to mój pierwszy krok do usamodzielnienia" (Mitraszewski 1985, s. 44). Zachowania "przyspieszające" proces przystosowywania zorientowane są na walkę z własną niepełnosprawnością. Dzieci podejmują realizację tych celów, nawet cząstkowych, które są osiągalne. Aktywnie włączają się w proces rehabilitacji, koncentrując swą uwagę na konkretnych, możliwych do realizacji zadaniach i poszukują zastępczych sposobów ich realizacji. Satysfakcję zaczyna im sprawiać każda nowo opanowana umiejętność. Dzięki zdobywanym sukcesom tworzyć się może motywacja osiągnięć. Pozytywną rolę mogą w tym stadium odegrać niektóre mechanizmy obronne. Jednym z podstawowych jest kompensacja polegająca na usiłowaniu zdobycia powodzenia w dziedzinie, której ograniczenia bezpośrednio nie dotknęły, np. w nauce szkolnej. Podobną rolę odgrywa nadkompensacja przejawiająca się w dążeniu do osiągnięcia znacznego sukcesu za wszelką cenę w dziedzinie, w której ograniczenia wywołane przez niepełnosprawność są największe. Typowym przykładem są popisy akrobatyczne osób kalekich. Również mechanizm identyfikacji, polegający na utożsamianiu się z pewną osobą niepełnosprawną, naśladowaniu jej sposobów zachowywania się, jest jedną z podstawowych sił napędowych procesu przystosowywania się. Tak też może być z mechanizmem fantazjowania. Wtedy bowiem, gdy wyobrażenia o przyszłych osiągnięciach i sukcesach, wiara w wyleczenie skłaniają do zwiększenia wysiłku skierowanego na przełamywanie ograniczeń, wpływają one korzystnie na ten proces. W wyniku prób funkcjonowania, zdobywania sukcesów narasta w dziecku przekonanie, że niektóre z jego wartości, czy też umiejętności, uznanych poprzednio za niemożliwe do spełnienia, może ono realizować. Rozpoczyna się też proces, który B. Wright nazwała procesem rozszerzania zakresu wartości. Polega on na stopniowym przyjmowaniu nowych, dostosowanych do sytuacji dziecka, wartości. Jednocześnie te z nich, które okazują się rzeczywiście nieosiągalne, stopniowo zaczynają wygasać, słabnie ich znaczenie i atrakcyjność. Powoli następuje zmiana kryteriów oceny własnych osiągnięć przyjmowanych przez dziecko, z zewnętrznych (chcę być taki, jak inni), na wewnętrzne (cieszę się z własnych osiągnięć niezależnie od tego, że inni robią to lepiej). Dziecko porównuje wówczas aktualnie uzyskiwane wyniki do wyników uzyskiwanych przez siebie wcześniej (w trakcie rehabilitacji). Dzięki temu otwiera przed sobą możliwości doświadczania sukcesu i nie dewaluuje własnej oceny przyjmowaniem nieosiągalnych kryteriów. Zachowania "hamujące" proces przystosowywania się są związane z negatywnym stosunkiem do własnej niepełnosprawności. W stadium tym informacje o własnej niepełnosprawności są w dalszym ciągu silnie zabarwione emocjonalnie. Dzieci nie akceptują zmian w swym wyglądzie fizycznym, wstydzą się własnej odmienności i, o ile to możliwe, starają się ją ukryć przed innymi. Napięcie emocjonalne wywołuje również percepcja własnej nieporadności, małej samodzielności, zależności od innych. Jedną z przyczyn trudności w zmianie stosunku do niepełnosprawności jest - według B. Wright - przecenianie standardów normalności. Dzieci w dalszym ciągu chcą wyglądać i zachowywać się tak, jak osoby zdrowe, które są dla nich punktem odniesienia. System wartości, jaki posiadały, nie uległ jeszcze zmianie. W obecności osób zdrowych odczuwają skrępowanie, wstydzą się swojej "ułomności". To idealizowanie tego co normalne, tego jakim "powinno się być, prowadzi do poczucia niższości i poczucia winy za to, że jest się odmiennym. Zbyt silne napięcie emocjonalne neutralizowane jest przez działanie różnych mechanizmów obronnych. Według N. K. Cohn w stadium tym obok zachowań "zdrowych" powstają również zachowania "neurotyczne" (H. Larkowa 1987). Są one związane z działaniem mechanizmów obronnych i z różnymi reakcjami na trudności pojawiające się przed dzieckiem. Mamy do czynienia z nimi wówczas, gdy reakcje te ulegają nadmiernemu usztywnieniu i generalizacji, gdy zawężają one zakres działań dzieci bądź skierowują je na niewłaściwe tory. Posiadają wówczas charakter zdecydowanie negatywny, niezależnie od funkcji, jakie początkowo pełniły. Do najczęściej spotykanych mechanizmów obronnych, które do takich negatywnych konsekwencji mogą prowadzić, należy tendencja do zaprzeczania i wypierania ograniczeń i przeszkód. W wyniku działania tej tendencji dzieci tracą realną ocenę swych możliwości, co zakłócić może cały przebieg procesu rehabilitacji. Równie negatywną rolę odgrywać może mechanizm projekcji. Polega ona na przypisywaniu innym własnych niekorzystnych cech, których dziecko nie potrafi u siebie dostrzec. Przejawiać się to może np. pod postacią dopatrywania się u innych negatywnego stosunku do niepełnosprawności. Podobnie utrudniać może proces przystosowywania mechanizm racjonalizacji, np. w formie udowodnienia innym i sobie, że dziecku nie zależy na czymś, czego nie jest w stanie od razu osiągnąć (np. sprawności poruszania się), chociaż jest to jego głównym marzeniem. Mechanizm fantazjowania z kolei "neurotyczną" postać przybiera wówczas, gdy marzenia o własnej pełnosprawności, odrywają je od zaangażowania we właściwą rehabilitację. Wspomnijmy jeszcze o jednym, często stosowanym przez dzieci, mechanizmie regresji - przejawia się on w zachowaniach typowych dla dzieci młodszych, w których przejmują np. rolę "rozkapryszonego lub bezbronnego malca". Charakterystyka przemian osobowościowych Wspomniane uprzednio, pozytywne zdarzenia dać mogą zaczątek motywacji do walki z niepełnosprawnością i jej przezwyciężania. Perspektywa widzenia własnej niepełnosprawności ulega zmianie, z koncentracji na ograniczeniach i stracie przekształca się w dążenie do doskonalenia sprawności, do ponownego opanowania utraconych umiejętności. Dziecko zaczyna powoli dostrzegać te możliwości funkcjonowania, które pomimo straty posiada. Podstawowe problemy, na jakich się koncentruje, dotyczą opanowania najważniejszych z utraconych przez nie umiejętności, aktywnego włączania się w rytm życia codziennego, identyfikacji z grupą dzieci niepełnosprawnych, reakcji ze strony innych osób, przystosowywania się do nowych warunków funkcjonowania w szkołach specjalnych, sanatoriach itp. Każdy z tych problemów może być rozwiązany w sposób przyspieszający proces przystosowywania się dziecka bądź też w sposób hamujący ten proces. Sytuacja psychologiczna Opanowywanie utraconych umiejętności Jednym z podstawowych problemów, wyznaczających sytuację psychologiczną dzieci, jest akceptacja posługiwania się protezami i innymi urządzeniami pozwalającymi na podniesienie sprawności dziecka (naturalnie nie dotyczy to wszystkich dzieci niepełnosprawnych). Istnieje wiele przyczyn, dla których dzieci mogą się bronić przed używaniem protez. Należą do nich między innymi obawa przed reakcjami ze strony innych osób, własny negatywny stosunek do nich, nieestetyczność ich wykonania, ból odczuwany w trakcie ich noszenia itd. H. Russel tak wspomina swoje przeżycia z tego okresu "(...) Perspektywa wędrówki przez życie ze stalowymi szponami zamiast palców przerażała mnie. Oznaczało to, że otwarcie reklamuję fakt, że jestem kaleką i osobą zdeformowaną. Ponadto haki budziły grozę i miały odpychający wygląd" (B. Wright 1965). Dopiero gdy przekonał się o korzyściach, jakie daje posługiwanie się nimi, zaakceptował je. Z danych przytaczanych przez S. Fishmana ( 1972, s. 14) wynika, że akceptacja i stosowanie protez doprowadza do zmniejszenia nadmiernej wrażliwości i frustracji, wzrostu poczucia wartościowości społecznej, większego zaufania do siebie, ogólnie lepszej akceptacji swojej sytuacji jako inwalidy, większego poczucia efektywności i niezależności funkcjonalnej, większego poczucia bezpieczeństwa, zmniejszenia nieśmiałości i lepszego przystosowania się. Akceptacja i posługiwanie się urządzeniami usprawniającymi funkcjonowanie dziecka stać się może milowym krokiem na drodze do przystosowania. W początkowym okresie opanowywania utraconych umiejętności dziecko podlega znacznym obciążeniom. Ćwiczenia i próby przez nie wykonywane wymagają dużego wysiłku, a stopień ich trudności jest niejednokrotnie nadmierny w stosunku do możliwości dziecka. Doznaje ono często niepowodzeń w wykonywaniu różnych czynności, upokorzeń i wstydu. Występować mogą chwile załamań i regresji. Ponadto towarzyszą im zwykle doznania bólu wskutek ucisku protez, upadków podczas ćwiczeń rehabilitacyjnych, które nie zawsze są odpowiednio prowadzone. Jak silne mogą to być przeżycia zorientować się można na podstawie opisu Ireny Kowalczyk chorej na chorobę Heinego-Mediny. Opis dotyczy jej pierwszych doświadczeń rehabilitacyjnych: "(...) weszła jakaś kobieta w białym fartuchu z wiadrem czegoś przykrytego ceratą. - Dziecinko, będziemy cię kocowały - powiedziała. Położyła ceratę i zaczęła mnie całą owijać w cienkie koce. Na sobie miałam tylko figi (...) Wróciła z dwoma aż żenująco młodymi chłopakami - starszymi ode mnie o 4-5 lat. Powiedziała, że są stymulantami. Spytałam gdzie chcą mnie brać? - Na wyciąganie - odpowiedzieli. Obok lęku odczuwałam przykre uczucie upokorzenia. Mogli ubrać chociaż bluzkę, a nie wystawiać mnie tak na pokaz. Jeden z nich trzymał mnie za biodra, a drugi zaczął powoli unosić do góry nogę patrząc przy tym na mnie uważnie. Nagle nacisnął na kolano. Uczułam przejmujący ból i chrobot. Nieludzko krzyknęłam - Co, boli? Musi boleć - powiedział spokojnie Janek (...) - Teraz drugą nogę - powiedział. Zaczęłam wołać i błagać, żeby nie naciskał kolana tak mocno. Płakałam, krzyczałam. Plątały mi się słowa, zatykało z przerażenia. Janek uspokoił mnie i rzeczywiście naciskał bardzo powoli. Ale nagle nacisnął mocniej, trzasnęło w kolanie i ból szarpnął jak błyskawica od kolan do biodra. Krzyczałam nieludzko. Po chwili przenieśli mnie do pokoju. Byłam przerażona, trzęsłam się tak, jakby było mi zimno. Równocześnie w kolanach zaczęły szybko pulsować jakieś młoteczki (...) Nie było mowy, aby usiąść i cokolwiek się poruszyć (...) Pod wieczór miałam w kolanach dwa przeogromne młoty. Najgorzej, że nie mogłam normalnie oddychać, bo ból tamował oddech". (I. Kowalczyk 1974, s. 12-13). I dalej: "Następnej nocy znów nie spałam. Nogi gorzej bolały. Płakałam, łzy płynęły same, nie potrafiłam ich utrzymać. Przerażały i sprawiały wprost fizyczny ból: tylu obcych ludzi, długi korytarz, błyszcząca posadzka, biel ścian i łóżek. Takie to wszystko wrogie i obce. Przed oczami stanął mi dom, wszystko w nim wydawało mi się rajem, zapomniałam, jak bardzo dręczyły mnie domowe awantury. Po co tu przyjechałam? Trzeba było głodzić się intensywniej aż do skutku. Umrzeć albo przynajmniej być daleko od tego bólu, bieli, zmuszania do jedzenia. Co bym dała, aby być przy mamie (...) Zdawało mi się, że gdyby w tej chwili była mama, to na pewno przestało by boleć. Ale oni śpią mocno. Nawet przez myśl im nie przejdzie, że ja tu sama, że nie mam już siły, by żyć i cierpieć. I nagle, co za szczęście. Oto leżę w domowym łóżku (...) Mama leży obok mnie w poprzek łóżka (...) ojciec głęboko i głośno oddycha. Czuję się tak, jakbym wróciła z dalekiej podróży, tylko czemu jestem tak straszliwie zmęczona? I czemu noga tak jakoś dziwnie boli? Wołam mamę, żeby mnie obróciła na drugi bok i mama mówi coś, a mnie tak boli. Wołam jeszcze raz i... budzę się. Przy łóżku stoi siostra (zakonna). Czy to był sen? Ten przeskok był ogromny. Gdy siostra odwróciła mnie na bok i odeszła, wybuchnęłam serdecznym szlochem i płakałam do rana" (s. 14). Tego typu przeżycia pozostawić mogą trwały uraz i uruchomić różnorodne mechanizmy obronne i reakcje utrudniające dalszą rehabilitację. Spróbujmy przeanalizować, jakie mechanizmy i reakcje uruchomione zostały pod wpływem tych przeżyć u Ireny K. Przytoczony opis doskonale obrazuje, jak nasilone doznania bólu stają się dominującym elementem sytuacji psychologicznej dziecka, absorbując całą jego uwagę i znacznie komplikując jego trudności przystosowawcze związane z pobytem w sanatorium. Przeżycia te uruchomiły różnorodne mechanizmy obronne, takie jak projekcja (wszystko wrogie i obce), idealizacja (dom wydawał się rajem), fantazjowanie (sen). Towarzyszyły im takie reakcje, jak samoagresja (trzeba było głodzić się aż do skutku), wrogość do wszystkiego, co wiązało się ze szpitalem i rozpacz. Tworzące się w wyniku takich przeżyć nastawienia mogą, jak to już zaznaczyliśmy, stać się znaczną przeszkodą w dalszej rehabilitacji. Dlatego też w tego typu sytuacjach szczególnego znaczenia nabiera bliski, emocjonalny kontakt, okazywanie dziecku zainteresowania i psychiczne przygotowanie go do zabiegów. W procesie opanowywania utraconych umiejętności niezwykle ważne staje się zdobywanie, odpowiednio wzmacnianych przez otoczenie społeczne, doświadczeń sukcesu. Decydują one o powstaniu pozytywnej motywacji osiągnięć, zachęcając do wykonywania coraz bardziej trudnych i żmudnych ćwiczeń i koncentrując uwagę dziecka na przezwyciężaniu niepełnosprawności, na posiadanych możliwościach funkcjonowania. Zmienia się w ten sposób perspektywa widzenia własnej sytuacji z dostrzegania tylko ograniczeń i trudności na dostrzeganie własnych możliwości. Identyfikacja z grupą dzieci niepełnosprawnych Osobnym problemem, jaki muszą przezwyciężyć dzieci niepełnosprawne w tym stadium, jest poczucie identyfikacji z grupą osób pełnosprawnych. Bardzo trudno jest dziecku wewnętrznie zaakceptować to, że "my" w jego przypadku oznacza dzieci niepełnosprawne. Proces własnego przystosowania przebiega początkowo jakby w izolacji od identyfikacji z innymi osobami niepełnosprawnymi. Dziecko zdaje już sobie sprawę, że np. jest kalekie, ale broni się przed zaliczeniem go do grupy tych dzieci, nie identyfikując się z nimi, określa je w kategoriach "oni". Szczególne zakłócenia w tym procesie dać może przesadna nadzieja na wyleczenie, przekonanie o tymczasowości swego stanu. Pewne znaczenie mają również, uaktywniające się w sytuacjach skłaniających do identyfikacji, uprzedzenia do osób niepełnosprawnych i oczekiwania wyjątkowego traktowania ze strony innych. Dynamikę tego procesu obrazuje przytoczona przez B. Wright historia chorej na polio Noreen, broniącej się przed identyfikacją z osobami kalekimi. Dopiero w trakcie pewnego zebrania zaczął się u niej przełom: "Nie mogłam wejść na estradę, więc pielęgniarka pomogła mi usiąść na krześle w pierwszym rzędzie. Nie było tak źle. Chrupałam ziemne orzeszki i kątem oka obserwowałam resztę zebranych w hallu. Potem zaczęły przybywać dzieci, które miały usiąść na estradzie i kiedy spotkały się nasze spojrzenia, narodziło się dziwne poczucie pokrewieństwa. Zobaczyłam małego chłopca w chromowym aparacie ortopedycznym na plecach, z ręką wyciągniętą na podpórce, sterczącej w przód prostopadle w stosunku do ciała. Posadzono go w pierwszym rzędzie. Nagle orzeszki utknęły mi w gardle, a całe moje ciało zadrżało ze wzruszenia... Zaczęłam szybciej oddychać i nie mogłam się po prostu zdecydować, czy śmiać się czy płakać. Cóż to za jakiś zwariowany, pogmatwany i fantastyczny sen! Kalekie dzieci!... Hej! chwileczkę, nie należę do kalekich dzieci! Znalazłam się po niewłaściwej stronie ogrodzenia". Opór przed identyfikacją zwyciężył, lecz wkrótce potem Noreen poczuła rzeczywistą identyfikację z chorymi na polio i zaczęła o nich mówić posługując się kategorią "my". "W naszych własnych kostiumach kąpielowych, nas, chorych na polio, wytoczono z wózków szpitalnych, które przywiozły nas na basen" (B. Wright 1965, s. 60). Tym samym przełamała ona działanie mechanizmu wyparcia, zaprzeczenia, który utrudniał jej dokonanie następnego kroku w kierunku przystosowania. To poczucie identyfikacji z innymi osobami niepełnosprawnymi jest jednym z warunków pełnej akceptacji własnych ograniczeń, pogodzenia się z nimi. Wiele problemów dzieci niepełnosprawnych, charakterystycznych dla ich sytuacji psychologicznej, wynika również z negatywnych reakcji ze strony innych. Przeanalizujemy je omawiając kontakty dzieci z innymi osobami. Sytuacja społeczna Reakcja ze strony innych osób Zewnętrzne objawy niepełnosprawności wywołują zazwyczaj wiele negatywnych reakcji ze strony innych osób, szczególnie przy pierwszych kontaktach. Ponieważ jedną z podstawowych cech sytuacji społecznej dzieci w tym stadium jest rozszerzanie zakresu kontaktów poza kręgi kontaktów rodzinnych, problem ten nabiera większego znaczenia. Dzieci niepełnosprawne spotkać się mogą z różnymi reakcjami ze strony innych osób. Mogą to być reakcje agresywne, przejawiane najczęściej przez (pełnosprawnych) rówieśników, takie jak: wyśmiewanie, drwiny, szyderstwa, ubliżanie, dokuczanie czy też bicie. Równie często mogą się one zetknąć z takimi deprecjonującymi reakcjami, jak: przyglądanie się, wstydzenie, lekceważenie, obojętność, rozmowy na temat inwalidztwa itp. Tego typu zachowania przejawiają wobec dzieci niepełnosprawnych również osoby dorosłe. Jednakże znacznie częściej spotkać można różne formy zachowań pseudopozytywnych, takich jak: nadmierne współczucie, nadmierny podziw, litość, przesadna chęć niesienia pomocy itp. U podłoża tych zachowań leżą zróżnicowane czynniki kulturowe i indywidualne (A. Hulek 1969). Ponieważ dzieci w tym stadium pragną być odbierane tak jak inne zdrowe dzieci, a informacje o niepełnosprawności posiadają dla nich odczyn zdecydowanie negatywny, tego typu zachowania będą wywoływać silne napięcie. Reakcje dzieci niepełnosprawnych mogą być różne. Dzieci zamykają się w sobie starając się przeczekać atak, mogą też reagować agresywnie, usiłując zemścić się za doznane upokorzenia itd. Zwykle wachlarz stosowanych przez nie zachowań z biegiem czasu znacznie się wzbogaca. Tak było w przypadku Griddle'a, niedowidzącego chłopca, będącego również ofiarą tego typu zachowań: "Nauczyłem się już w czasie pierwszych kilku lat mego upośledzenia tolerować dokuczanie i przedrzeźnianie (...) Nauczyłem się, że najlepszy sposób to udawać, że nie jestem dotknięty (...) Było kilku chłopców typu małych dręczycieli, którzy swoim zachowaniem nie pozwalali mi na obojętną reakcję. Próbowałem wobec nich postawy dobrodusznej, pełnej zrozumienia postawy, która zdawała się mówić reszcie klasy: "Nie czuję się dotknięty. Wiem, że moje oczy są śmieszne i nie przeszkadza mi to, że śmieją się ze mnie" - Ale to, co było w istocie pokorą, wydawało się im wyniosłością i irytowało ich jeszcze bardziej (...) Starałem się przyjaźnić z chłopcami, być jednym z nich, uczestniczyć w tym, co uważali za pomysłową zabawę - śmiejąc się wraz z nimi, kiedy robili kawały". Jednakże, kiedy szkolny kolega Griddle'a zaczął się pewnego razu znęcać nad nim uderzając w jego palce ostrym kantem linijki, zareagował on inaczej: "Ktoś się odezwał: - Ej, Mike, skończ z tym. - Przestanę, jeśli on mnie przeprosi - rzekł Mike i znowu uderzył... Spojrzałem na moje dłonie. Krwawiły. Później opowiadano mi, że przez chwilę patrzyłem na moje palce, a potem krzyknąłem i skoczyłem na Mike'a z takim impetem, że przeleciał cały rząd ławek na drugą stronę przejścia. Skoczyłem za nim, waląc go po twarzy moimi zakrwawionymi pięściami, aż zaczął wołać o pomoc. Wtedy zacząłem go dusić. Pamiętam, że Pan Sinleton odciągnął mnie i zaprowadził histeryzującego do umywalni" (B. Wright 1965, s. 270). Różnorodność zachowań obronnych stosowana przez dzieci jest ogromna i przyjąć one mogą znacznie bardziej wyrafinowaną formę, taką jak np. jadowity sarkazm, odwracanie biegu wydarzeń, pogodny i lekki ton (szerzej patrz: Wright 1965, s. 232-276). Równie ostre zachowania wywołują pseudopozytywne reakcje innych osób, w których dzieci niepełnosprawne dopatrują się zwykle nieszczerości, zaspokajania własnej ciekawości i przedmiotowego traktowania. Irytuje niepotrzebne eksponowanie ich odmienności. Nie zawsze zachowanie dzieci niepełnosprawnych znajduje swe uzasadnienie w reakcjach innych osób. Niejednokrotnie jest ono przejawem przewrażliwienia i działania mechanizmu projekcji. Wspomnieliśmy już wcześniej o zjawisku wzbudzania określonych zachowań u innych osób. Spotykamy je wówczas, gdy np. dziecko wstydzi się swojej niepełnosprawności, ukrywa ją i traktuje w sposób nienaturalny. Wówczas i osoby z nim kontaktujące się, szczególnie osoby bliskie, nastawione na syntonię (współbrzmienie) zachowują się podobnie; stają się bardzo ostrożne, unikają drażliwych tematów, spojrzeń, starają się ominąć wszelkie sprawy związane z niepełnosprawnością. Zachowują się w związku z tym bardzo sztucznie. Dziecko spostrzega te zachowania i niewłaściwie interpretuje jako przejaw reakcji na niepełnosprawność, a nie na jego zachowanie. Pogłębia to jeszcze bardziej tendencję dziecka do ukrywania własnej niepełnosprawności i poczucia wstydu. Zmiany kontaktów społecznych Zmiana sytuacji społecznej dzieci niepełnosprawnych w tym stadium polega nie tylko na rozszerzeniu zakresu kontaktów z innymi osobami, ale i na zmianie kręgu osób, z którymi dziecko się kontaktuje. "Stare" kontakty koleżeńskie z dziećmi pełnosprawnymi najczęściej wygasają, pozostawiając po sobie poczucie osamotnienia i odrzucenia. "Te dwa lata oczekiwania na sanatorium, to najkoszmarniejszy okres w moim życiu. Ciągłe uświadamianie sobie faktu, że w całej Polsce nie ma dla mnie miejsca, niemożność pogodzenia się z faktem, że zostanę kaleką i to jaką, no... i ciągłe zmniejszanie się ilości odwiedzających mnie. Każdego przeraża tragedia, z której nie było wyjścia, a przy tym moje otoczenie dorastało, zawiązywały się sympatie. Większość z nich była starsza ode mnie o trzy, cztery lata. Na moich oczach tworzyły się pary, wymiana wstydliwych spojrzeń, słów. A potem, gdy takie kontakty zacieśniały się, czuli się wszyscy wobec mnie winni i zaczęli unikać. Wiedziałam od początku, że tak będzie, a jednak bolało, straszliwie bolało. Przecież szkoła i koledzy to był mój cały świat. A teraz odchodził na zawsze pozostawiając mnie samą" (I. Kowalczyk 1974, s. 7). Z czasem zawiązują się kontakty nowe i to najczęściej również z dziećmi niepełnosprawnymi. Znacznie lepiej rozumieją one wspólne przecież problemy, częściej przebywają razem i z biegiem czasu stają się dla dziecka grupą odniesienia. Kontakty te dają w tym okresie większe poczucie bezpieczeństwa. Nie zakłóca ich obawa o reakcje na widok objawów inwalidztwa. Z tego też powodu są bardziej swobodne i naturalne. Nie znaczy to, że nie mają one również cech ujemnych. Między dziećmi niepełnosprawnymi bardzo często toczy się walka o atrybuty pełnosprawności oraz o względy personelu opiekującego się nimi. Występują różne nieformalne, nie zawsze pożądane struktury. Wraz ze zmianą grupy odniesienia zmienia się rodzaj aspiracji i norm w niej akceptowanych. Często aspiracje te ulegają obniżeniu. Częściej też dziecko spotyka się z różnymi patologicznymi zachowaniami. Charakter tych kontaktów zależy również od rodzaju instytucji, w której czasowo lub stale przebywa dziecko. Charakter szkolnictwa specjalnego w naszym kraju wiąże się jeszcze z tendencjami do izolacji i segregacji dzieci niepełnosprawnych, co wywiera znaczny wpływ na proces przystosowywania. Stworzenie zbyt monolitycznych warunków, ograniczenie kontaktów tych dzieci z ich pełnosprawnymi rówieśnikami, zawęża proces ich przystosowywania i nie uodparnia przed występowaniem kryzysów, nasileniem zachowań neurotycznych w warunkach pozaszkolnych (H. Larkowa 1979). Liczna rzesza dzieci niepełnosprawnych umieszczona jest w różnych zakładach opiekuńczych. Dzieci oderwane od rodziny szczególnie silnie przeżywają to w pierwszym okresie, który zazwyczaj wiąże się z trudnościami w przystosowaniu, brakiem kontaktów emocjonalnych, poczuciem osamotnienia itd. Niezaspokojone zostają wówczas ich potrzeby bezpieczeństwa, kontaktu emocjonalnego, uznania. Nawiązując nowe przyjaźnie, wchodząc w nowe role, dzieci te stopniowo przystosowują się do nowych sytuacji, zmniejsza się ich tęsknota za domem która powraca w chwilach szczególnie trudnych. Kontakty z rodzicami Pomimo pewnych zmian w sytuacji społecznej dziecka, rodzina w dalszym ciągu odgrywa w niej rolę czołową. Rodzice najczęściej współuczestniczą w procesie rehabilitacji dziecka, w istotny sposób wzmacniając i ukierunkowując jego wysiłki. Z tych też względów ogromne znaczenie ma prawidłowość postaw, jakie wobec dziecka przyjmują rodzice. Postawy nieprawidłowe, takie jak postawa unikająca, odtrącająca, nadmiernie wymagająca i nadmiernie chroniąca, mogą bardzo skomplikować sytuację społeczną dziecka, zamykając mu drogę do pełnego przystosowania (postawy te zostały omówione w rozdz. 1.). Rodzice dążą do kontrolowania sytuacji społecznej dzieci, szczególnie graniczenie ich kontaktów. Jest to konsekwencją obaw i lęków o to, aby dziecku nie przytrafiło się coś złego. Często te obawy mają swoje uzasadnienie. Proces przystosowywania polega jednak na wypracowywaniu przez dziecko zachowań pozwalających mu na funkcjonowanie w trudnych sytuacjach. Chcąc zatem pomóc dziecku, musimy wprowadzić je w te sytuacje odpowiednio stopniując poziom ich trudności, ograniczając przy tym powoli własną ingerencję. Zadania, jakie rodzice stawiają dziecku, muszą uwzględniać jego aktualne możliwości. Nie jest to sprawa łatwa. Bardzo często popełnianym błędem, szczególnie przez ojców (Wojciechowski 1984), jest stawianie dzieciom niepełnosprawnym zbyt wysokich wymagań. Wyznaczają to aspiracje rodziców, ich oczekiwania wobec dziecka, jego przyszłości itd. Rezygnacja z tych aspiracji, oczekiwań, ich przekształcenie jest rezultatem długiego procesu, przez który rodzice przechodzą (patrz rozdz. 1.). Przed rodzicami w tym okresie stoi wiele zadań związanych ze wzmacnianiem podejmowanych przez dziecko działań, ukierunkowaniem ich tak, by zapoczątkować wewnętrzne przemiany związane z rozszerzaniem systemu wartości, ograniczeniem wyolbrzymienia jego skutków, przemianami tych mechanizmów obronnych, które prowadzą do negatywnych konsekwencji. Rośnie również znaczenie rodzeństwa (jeżeli takie jest). Dziecko niepełnosprawne jest dość szybko włączane przez rodzeństwo do wspólnych zabaw i gier. W trakcie tych zabaw dzieci zaczynają się orientować w ograniczeniach i możliwościach, jakie niepełnosprawny brat lub siostra posiada, i próbują się do nich dostosować. Dzieci, odpowiednio pokierowane przez rodziców, zaczynają pełnić funkcje opiekuńcze i to zarówno w domu, jak i poza nim, uczestnicząc wspólnie w zabawach podwórkowych. Wprowadzając na nowo brata lub siostrę do tych zabaw mogą przyczynić się do jego aktywizacji. Podtrzymywane są w ten sposób również jego więzi z grupą rówieśniczą. Bardzo istotne są więzi emocjonalne łączące rodzeństwo. Pocieszanie niepełnosprawnego brata lub siostry, uspokajanie go i dodawanie otuchy pozwala na poprawę jego sytuacji psychologicznej. Na to, jak te więzi będą się kształtować, wielki wpływ mają rodzice. Popełniane przez nich błędy, takie jak np. nadmierna koncentracja na dziecku niepełnosprawnym, prowadzić mogą do antagonizowania się wzajemnych kontaktów. Wywołuje to bowiem u rodzeństwa zazdrość, poczucie krzywdy i odrzucenia, a niekiedy też bunt skłaniający do wzięcia odwetu. 2.2.4. Stadium przystosowania do niepełnosprawności Z chwilą, gdy dla dziecka jego niepełnosprawność stanie się tylko jedną z wielu cech, gdy informacje o niej przestaną wywoływać negatywne emocje, możemy mówić o tym, że proces przystosowywania do niepełnosprawności osiągnął stadium końcowe. Tak wspomina ten moment M. Mitraszewski, uczęszczający wówczas do 3. klasy szkoły podstawowej dla niewidomych: "Do internatu szliśmy trzymając się za ręce parami. Na ulicach panował nieduży ruch i niebezpieczeństwa z tej strony prawie nie było. Przechodnie znający nas z widzenia usuwali się z drogi, czasem tylko leciały za nami uwagi w rodzaju "idziesz jak ślepy". Śmieliśmy się wówczas w odpowiedzi, znaczyło to bowiem, że chodzimy swobodnie, tak że trudno odróżnić nas od widzących. Epitet "ślepy" przestał boleć, bo nie czuliśmy się bezradni. Źycie nabierało barw, pociągało, stwarzało szansę na znalezienie sobie miejsca w społeczeństwie. Mnie coraz bardziej pociągała nauka i moje wyniki w szkole zaczynały być coraz lepsze" (N. Mitraszewski 1985, s. 94). Niepełnosprawność przestała zagrażać, nie jest tu przeszkodą nie do pokonania. Charakterystyka przemian osobowościowych Procesy, które rozpoczęły się już w poprzednim stadium, teraz znajdują, swój pełny wyraz. Istotnym przekształceniom ulega między innymi obraz własnej osoby. Centralne miejsce, wśród przekonań na temat własnej osoby, przestają zajmować informacje o niepełnosprawności. Ważniejsze stają się przekonania dotyczące tych cech i umiejętności, dzięki którym dziecko osiąga sukcesy i aprobatę otoczenia społecznego. Jest to zmiana zasadnicza w porównaniu z okresem poprzednim. Obraz własnej niepełnosprawności staje się jednym z wielu elementów obrazu własnej osoby. Dzięki temu dzieci zdają sobie teraz sprawę z własnych ograniczeń spowodowanych przez niepełnosprawność, ale jednocześnie potrafią dostrzec swoje pozytywne cechy. Możemy zatem powiedzieć, że obraz własnej osoby został na nowo zintegrowany. Właśnie integracja jest procesem najbardziej charakterystycznym dla tego stadium. Przebiega on we wszystkich strukturach osobowości dziecka, obejmując również jego system wartości. Przekształcenia systemu wartości idą trzema drogami, o których wcześniej już wspominaliśmy. Pierwszą z nich jest modyfikacja posiadanych wartości, tak by były one dostosowane do ograniczeń i możliwości dzieci. Druga związana jest z pojawieniem się wartości nowych. Trzecia polega na zmianie roli, jaką odgrywają wartości nieosiągalne na skutek doznania niepełnosprawności. Przestają one być wartościami naczelnymi. Ich atrakcyjność i znaczenie słabnie. Dzieci powoli uwalniają się od stereotypów w ocenie innych i siebie. Dzięki tym zmianom tworzy się indywidualny układ odniesienia i celów, które chcą one realizować (H. Larkowa 1987). Wytwarzają zastępcze sposoby realizacji tych wartości, których nie mogą osiągnąć utartymi metodami. A w ocenie ich realizacji zaczynają dominować kryteria wewnętrzne. Zmiany w strukturze motywacji polegają na rozbudowie różnego rodzaju zadań i celów, jakie stawiają sobie dzieci. Zadania te nie są już związane bezpośrednio z niepełnosprawnością (tak jak to było w poprzednim stadium), ale dotyczą realizacji własnych odradzających się i nowych zainteresowań, szkoły itd. Coraz częściej zasięg czasu, jaki obejmują, wydłuża się, wybiegając poza aktualną sytuację. Dzieci stają się coraz bardziej aktywne. Rozwojowi zadań dzieci towarzyszy rozwój możliwości ich realizacji. Jest to związane z opanowywaniem zastępczych i nowych schematów funkcjonowania oraz rozwijania nowych umiejętności. Dzięki usprawnianiu różnych funkcji i korygowaniu niepełnosprawności poziom sprawności dzieci może bardzo znacznie wzrosnąć. Warto również, omawiając przekształcenia struktury motywacyjnej, podkreślić zmianę charakteru jej podstawowych mechanizmów. Zdaniem Wright takie mechanizmy, jak kompensacja i nadkompensacja, mają ograniczone znaczenie i nie mogą być traktowane jako podstawowe w procesie przystosowania. Ich pozytywną rolę "sprężyny" popychającej do nowych osiągnięć scharakteryzowaliśmy omawiając poprzednie stadium. Jednakże zbyt duże usztywnienie i generalizacja tych mechanizmów, stać się mogą podstawową przeszkodą w osiągnięciu pełnego przystosowania. Według Cutsforth'a: "Próba kompensacji uczucia nieadekwatności doprowadza jednostkę do osiągnięcia sukcesu, nigdy do przystosowania osobowości" (B. Wright 1965, s. 65). W gruncie rzeczy kompensacja jest oparta na poczuciu niższości, wstydu i winy, które jednostka chce zrekompensować. Pełne przystosowanie dzieci osiągają dopiero wówczas, gdy podejmują różne zadania nie dlatego, aby nadrobić czy ukryć własną niepełnosprawność, ale ponieważ interesują się nimi. Źródłem kompensacji i jej podobnych mechanizmów jest negatywny stosunek do niepełnosprawności i dlatego powinny one być zastąpione w tym stadium innymi mechanizmami, np. potrzebą osiągnięć. Charakteryzowane wyżej przekształcenia najogólniej można określić jako dostrajanie oczekiwań i możliwości dzieci. W ramach tego dzieci mogą osiągać różny poziom przystosowania. Odpowiednie "dostrojenie" oczekiwań i możliwości pozwala im na zdobywanie sukcesów, a przez to na wzrost poczucia własnej wartości. Dzięki zmianom w strukturze osobowości poczucie wartości w coraz mniejszym stopniu staje się zależne od zachowań innych osób, od ich stosunku do niepełnosprawności. Dzieci coraz lepiej rozumieją zachowania innych osób i uczą się nowych technik pomagających innym w oswojeniu się z niepełnosprawnością (B. Wright 1965). Zwiększa się odporność dzieci na przejawy niewłaściwych zachowań. Inni ludzie przestają wywoływać zagrożenia, dzieci stają się w kontaktach z nimi bardziej swobodne. Sytuacja psychologiczna Dwa zasadnicze elementy charakteryzują sytuację psychologiczną dziecka przystosowanego do niepełnosprawności. Pierwszym z nich jest akceptacja faktu bycia niepełnosprawnym, drugim zmiana perspektywy widzenia własnych problemów. Akceptacja faktu bycia niepełnosprawnym Jest ona możliwa dzięki tym przemianom osobowości, które wyżej przedstawiliśmy. Akceptacja ta polega na traktowaniu ograniczeń jako specyficznej właściwości, z którą dziecku przyszło żyć. Dzieci, akceptujące fakt bycia niepełnosprawnym, skoncentrowane są na wykonaniu zadań, jakie przed nimi stoją i wykorzystywaniu w tym celu tych możliwości, które posiadają. Niepełnosprawność staje się dla nich jedną z wielu, wcale nie najważniejszych, cech. Dzieci zdają sobie z niej sprawę, lecz nauczyły się radzić sobie z nią w różnych sytuacjach. Nie znaczy to wcale, że dzieci te akceptują wszelkie ograniczenia, jakie niesie ze sobą niepełnosprawność. Wręcz przeciwnie, tam gdzie to tylko realne starają się rozszerzyć zakres możliwości działania, tak aby ograniczenia stanowiły jak najmniejszą przeszkodę w ich życiu. Dzięki akceptacji faktu bycia niepełnosprawnym dzieci zrzucają z siebie ogromne napięcie emocjonalne, które "zalegało" w nich we wcześniejszych stadiach. Tym samym nie są uaktywniane mechanizmy obronne, które to napięcie hamowały. Zmienia to w sposób zasadniczy ich sytuację psychologiczną. Zostają one na nowo wciągnięte w wir życia i pochłonięte problemami związanymi ze szkołą, zabawami, kolegami itd., czyli problemami życia codziennego. Zmiana perspektywy widzenia problemów Wzrost poczucia własnej wartości oraz akceptacja faktu niepełnosprawności pozwalają na zmianę podejścia do trudności, jakie stają przed dziećmi. Przestają one dostrzegać w nich przeszkody nie do pokonania, a zaczynają nastawiać się na ich rozwiązanie. Występuje tu zmiana od ulegania problemom, a więc ich analizy z perspektywy strat, ograniczeń i trudności, do przezwyciężania problemów przez poszukiwanie możliwości ich rozwikłania. Powstanie problemu, np. niewłaściwych zachowań ze strony innych, nie wywołuje u dzieci tak silnego jak poprzednio poczucia zagrożenia, lecz skłania do podejmowania działań. Dzięki temu wzrasta odporność dzieci na sytuacje trudne. Stają się one gotowe do podejmowania przeciwności, jakie niesie ze sobą życie. Sytuacja psychologiczna dzieci, które się przystosowały do niepełnosprawności jest zbliżona do sytuacji dzieci pełnosprawnych. Przeżywają one podobne problemy związane z nauką szkolną, środowiskiem rówieśniczym, rodziną. Podobnie próbują te problemy rozwiązywać. Dzięki zmianie perspektywy wewnętrznej dzieci nie rozpaczają już z powodu samej niepełnosprawności. Jest ona dla nich nieodłączną właściwością ich sytuacji, jest jednym z warunków działania. Jest jednocześnie tym, co decyduje o specyfice ich sytuacji. Dzieci niepełnosprawne są bowiem zmuszone do stałego przełamywania tych barier, które niesie ze sobą niepełnosprawność. Dotyczą one utrudnień w zakresie percepcji, manipulacji, poruszania się, komunikowania, uczenia się, uczestnictwa w życiu społecznym, dostępu do informacji itd. Przystosowanie dzieci do niepełnosprawności wcale nie oznacza, że w ich życiu nie wystąpią chwile załamania, kryzysu. Wspominaliśmy o tym, że przystosowanie do niepełnosprawności nie kończy procesu przystosowania do życia. Jest raczej pierwszym krokiem w jego kierunku. Badania nad młodzieżą niewidomą wskazują, że kryzys przechodzi ona w okresie dorastania. Młodzież zdaje sobie wówczas wyraźniej sprawę z konsekwencji społecznych własnej niepełnosprawności. Zastanawiając się nad własną przyszłością, małżeństwem, wyborem zawodu młodzież często dostrzega ograniczenia, jakie ma przed sobą. Nowe sytuacje, przed którymi staje, związane np. z potrzebami erotycznymi, na które nakłada się jeszcze poczucie odcięcia od świata, izolacji, mogą ten kryzys spotęgować (E. Bendych 1984). Problemy samotności, samodzielności, przyszłości zawodowej i osobistej, kontaktów z płcią przeciwną wywoływać mogą bardzo silne i bolesne przeżycia. Przebieg kryzysu uzależniony jest także od charakteru instytucji, w której przebywa młodzież. Zbyt duży rygor i izolacja od kontaktu z osobami pełnosprawnymi (szczególnie rówieśnikami) ograniczają możliwości rozwoju i zaspokojenia potrzeb. Świadczą o tym wypowiedzi młodzieży: "Najbardziej brak mi w internacie swobody i wolności. Taka sztywność i monotonia. Wszystko zaplanowane i odmierzone". "Mamy mało swobody w poruszaniu się poza małym, wytyczonym terenem. A chciałoby się wyjść samodzielnie do miasta. Gwar, ruch, dużo ludzi dookoła. Inaczej się wtedy czuję. A tu takie półwięzienie" (E. Bendych 1984). Sytuacja społeczna Instytucje Sytuacja społeczna dzieci niepełnosprawnych zależy w dużym stopniu od rodzaju instytucjonalnych struktur, w których one uczestniczą. Instytucje zajmujące się wychowaniem (zakłady wychowawcze), leczeniem (szpitale, sanatoria) i nauczaniem (szkoły) narzucają dzieciom różne kontakty, wyznaczają różne role, określają odmienne sposoby postępowania. Dzieci niepełnosprawne zwykle dłużej i częściej przebywają poza domem rodzinnym w rozmaitych zakładach, szpitalach, sanatoriach itd. Dla wielu z nich zakłady stają się miejscem stałego pobytu, a układy kontaktów tam zawartych podstawowym punktem odniesienia. W ramach instytucji dzieci nawiązują kontakty zarówno z osobami dorosłymi (nauczycielami, wychowawcami, lekarzami itd.), jak i kontakty z rówieśnikami - najczęściej także niepełnosprawnymi. Większość instytucji zajmujących się dziećmi niepełnosprawnymi ma charakter "totalny" (H. Larkowa 1987). Życie w nich przebiega według jednakowych wzorców, według tego samego schematu. Nie uwzględniają one indywidualnych różnic między dziećmi. Samodzielność dzieci w tego typu instytucjach bywa najczęściej ograniczona i niejednokrotnie zostają one odizolowane od wymagań sytuacji normalnego życia. Sztuczne warunki bytowania, oderwanie od życia zahamować mogą przekształcenia w kierunku przystosowania społecznego tych dzieci. Zamknięcie jedynie w kręgu dzieci niepełnosprawnych nie pozwala na naturalny rozwój kontaktów, które właśnie w tym stadium powinny obejmować jak najszerszą grupę pełnosprawnych rówieśników. System instytucjonalnej opieki nad dziećmi niepełnosprawnymi w Polsce oparty jest na koncepcjach izolacji i segregacji. Przeciwstawiane są jemu, od pewnego czasu coraz bardziej popularne na Zachodzie, a ostatnio i u nas, koncepcje integracji wszystkich dzieci w ramach instytucji otwartych. Podejście do dzieci, również pełnosprawnych, jest zróżnicowane odpowiednio do rozkładu zdolności tych dzieci (H. Larkowa 1979). Otwiera to zupełnie nowe perspektywy dla rozwoju procesu przystosowania się dzieci niepełnosprawnych. Jednakże ich realizacja w warunkach panującego u nas jednolitego szkolnictwa masowego wydaje się niemożliwa. Infrastruktura społeczna Bariery, które napotykają dzieci niepełnosprawne, obejmują całą infrastrukturę społeczną, nie dostosowaną do specyficznych potrzeb związanych z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Architektura, komunikacja, różnego rodzaju urządzenia, w które wyposażone są instytucje, wszystko to sprawia wiele trudności w codziennym życiu dziecka. Problemem staje się np. brak zjazdów na wózki, niewłaściwa sygnalizacja przejść dla pieszych, nieodpowiednie wyposażenie mieszkań itd. Cała organizacja życia społecznego, a w tym środki masowego przekazu, instytucje użyteczności publicznej itd., wszystko to w założeniu przeznaczone jest dla osób pełnosprawnych. Na każdym kroku dzieci niepełnosprawne stykają się z brakiem specjalnego wyposażenia uwzględniającego ich specyficzne potrzeby. Zuboża to znacznie możliwości życia społecznego tych dzieci, a tym samym hamuje rozwój umiejętności społecznych. Kontakty z innymi osobami Warunkiem osiągnięcia przez dzieci przystosowania do niepełnosprawności są, jak to już powiedzieliśmy, przekształcenia w osobowości dziecka i w jego sytuacji psychologicznej. Przemiany te nie dokonują się jednak samorzutnie, niezależnie od otoczenia społecznego. Bez odpowiedniej stymulacji ze strony innych osób nie ulegnie zmianie system wartości dziecka, struktura motywacji, nie wzrośnie jego poczucie wartości, dziecko nie będzie w stanie zaakceptować faktu bycia niepełnosprawnym. To zmiany w sytuacji społecznej dzieci dynamizują i ukierunkowują przekształcenia ich osobowości i sytuacji psychologicznej. Wydaje się, że istnieje kilka warunków związanych z sytuacją społeczną, od spełnienia których zależeć będzie proces przystosowania do niepełnosprawności. Pierwszym z nich jest pogodzenie się rodziców z niepełnosprawnością własnego dziecka. Rodzice, podobnie jak dziecko muszą się pogodzić z faktem jego niepełnosprawności, muszą dostosować własne oczekiwania wobec dziecka do jego możliwości. Dopiero traktowanie niepełnosprawności jako cechy dziecka, jako jednego z warunków działania, umożliwia rodzicom dokonanie pełnego wglądu w sytuację psychologiczną i społeczną dziecka. Dzięki temu rodzice są w stanie obiektywnie ocenić możliwości dziecka i zrozumieć jego zachowanie. Pociąga to zwykle za sobą tendencję do współdziałania z dzieckiem, pozostawiania jemu rozsądnej swobody, określania wymagań stosownie do możliwości dziecka. Pełne zrozumienie pozwala także na taką stymulację rozwoju dziecka, która jest zgodna z kierunkiem dokonujących się w jego osobowości przemian (np. rozszerzanie wartości, rozbudowy zadań) (zob. rozdz. 1.). Drugim z warunków jest akceptacja dziecka przez rówieśników. Znacznie łatwiej jest tę akceptację zdobyć ze strony grupy dzieci niepełnosprawnych, z którymi kontakt bywa najczęstszy. Jednakże do pełnego poczucia akceptacji społecznej dzieci niepełnosprawne potrzebują akceptacji ze strony osób pełnosprawnych. Dopiero ona jest w stanie przełamać w dziecku poczucie izolacji. Trzecim warunkiem jest istnienie w otoczeniu dzieci niepełnosprawnych takiej osoby znaczącej, z którą dzieci będą się identyfikowały, która uruchomi i ukierunkuje w nich tendencje do rozwoju zainteresowań, przeciwstawiania się trudnościom. Osoba ta dostarczać musi dzieciom wzorów postępowania. Takie znaczenie miał dla dzieci niewidomych w Laskach H. Ruszczyc. "Wielu niewidomych przychodziło do Lasek całkowicie załamanych, bo utrata wzroku przekreślała ich plany życiowe i kiedy wydawało się, że już nic nie jest w stanie przywrócić wiary w możliwość lepszego życia, wtedy pojawiał się pan Ruszczyc i bardzo często jedna rozmowa z Nim usuwała mroki beznadziejności i zachęcała do pracy nad sobą, gdyż ten człowiek miał w sobie coś, co nie pozwalało niewidomemu trwać w stanie zrezygnowania" (E. Pokrywka cyt. za E. Bendych 1984). Niewłaściwa sytuacja społeczna dzieci niepełnosprawnych związana z brakiem akceptacji ze strony innych, brakiem odpowiedniej stymulacji, niewłaściwymi postawami - szczególnie rodziców, zahamować może rozwój procesu przystosowania bądź też doprowadzić do jego regresu. 2.3. Zakończenie Posiadanie dziecka niepełnosprawnego stawia rodziców w nowej i niezwykle trudnej sytuacji. Przystosowanie się do niej i opanowanie umiejętności jej optymalnego rozwiązania jest procesem długotrwałym, wymagającym nowego spojrzenia na szereg rutynowo dotychczas realizowanych czynności bądź poznania zupełnie nieznanych spraw. Aby tego dokonać, rodzice stać się muszą poniekąd specjalistami w zakresie tej niepełnosprawności, którą dotknięte zostało ich dziecko. Wiąże się to z koniecznością pogłębienia przez nich wiedzy na temat samej niepełnosprawności oraz opanowania wielu umiejętności z zakresu rehabilitacji fizycznej, pedagogicznej i psychologicznej. Jednakże najlepsza nawet znajomość zagadnienia i stosowanie najbardziej wymyślnych technik nie pomogą w rozwiązywaniu problemów związanych z wychowaniem dzieci niepełnosprawnych, jeżeli nie będzie im towarzyszyło dążenie do pełnego zrozumienia zachowania dziecka. Podstawę zapewnienia dziecku opieki specjalnej stanowi baczna obserwacja i analiza sytuacji i jego zachowania, wsparta umiejętnością trafnego interpretowania związków, jakie między nimi zachodzą. Głównym warunkiem zdobycia tego typu umiejętności jest poznanie podstawowych uwarunkowań zachowania dzieci niepełnosprawnych i konsekwencji, do jakich mogą one prowadzić. Pokazanie niektórych z nich było celem tego rozdziału. Jednakże przedstawiony model przemian, jakie zachodzą w sytuacji psychologicznej, społecznej osobowości dziecka niepełnosprawnego, jest jedynie przybliżonym obrazem tych przemian. W każdym indywidualnym przypadku występować mogą różne czynniki modyfikujące jego przebieg. Prawa rządzące psychiką są co prawda jedne, ale różne mogą być warunki wewnętrzne i zewnętrzne ich działania, co w konsekwencji daje niepowtarzalny, specyficzny dla danego dziecka obraz przebiegu procesu przystosowywania się do niepełnosprawności. Jednym z czynników, na przykładzie którego chcielibyśmy tę zmienność reakcji na niepełnosprawność pokazać, jest wiek dziecka. Z badań Elanke'a nad dziećmi niewidomymi wynika, że "ślepota, która wystąpiła w wieku 9, 10 lat, będzie mniejszym wstrząsem dla "ego", niż kiedy wystąpi w wieku 5 albo 13 lat" (B. Wright 1965, s. 175). Wyniki te zgadzają się częściowo z danymi, otrzymanymi przez M. Tyszkową, dotyczącymi odporności na stres pełnosprawnych dzieci. Wskazują one na występowanie u progu okresu dojrzewania przejściowej skłonności do obniżania się tej odporności. Ma to miejsce w wieku 11-12 lat (M. Tyszkowa 1986, s. 323). Jednocześnie M. Tyszkowa stwierdza, że z wyjątkiem tego okresu (11-12) w wieku 9-13 lat zwiększa się odporność na sytuacje trudne, wzrasta zdolność do znoszenia napięcia emocjonalnego. Wraz z wiekiem zmienia się także, jej zdaniem, sposób reakcji na sytuacje trudne. U dzieci młodszych przeważają reakcje typu "rzutowanie" na zewnątrz, np. obwinianie samego zadania za doznane niepowodzenie oraz zrezygnowanie z osiągnięcia wyniku. Występują także deformacje w percepcji typu przecenianie sukcesu i niedocenianie porażek. U dzieci starszych dominują obwinianie siebie i upatrywanie trudności w samym sobie, symboliczne wycofywanie się z sytuacji zadaniowej. Spotyka się u nich także bardziej adekwatne reakcje, takie jak: ponawianie prób rozwiązania zadania, zwiększanie mobilizacji, koncentracji uwagi, wyciągnięcia konstruktywnych wniosków ze swoich porażek. Nadal jednak związek pomiędzy wiekiem niepełnosprawnego dziecka, a sposobem przeżywania przez nie swojej sytuacji - jest mało zbadany. Wiadomo, że wraz z wiekiem zmieniają się także źródła stresu i problemy dzieci, np. młodsze dziecko znacznie bardziej przeżywa rozstanie z rodzicami, do którego dochodzi podczas leczenia. U starszych większą rolę odgrywa antycypacja odrzucenia przez rówieśników, zagrożenie realizacji planów życiowych itp. Tak różnicuje przebieg procesu przystosowywania tylko jeden z czynników - wiek dziecka. Na proces ten wpływają także dojrzałość osobowości dziecka przed doznaniem niepełnosprawności, specyfika sytuacji społecznej, psychologicznej, rodzaj niepełnosprawności itd. Dopiero uwzględnienie tych wszystkich czynników pozwala na określenie tego, co w przystosowywaniu się dzieci do niepełnosprawności jest niepowtarzalne. Bibliografia Domańska A. Los w rękach twoich. Warszawa IW PAX 1975. Fiehman S. Amputacja. W: Garret J. F., Levine E. S. (red.) Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1972. Frączek A., Kofta M. Frustracja i stres psychologiczny. W: Tomaszewski T. (red.) Psychologia. Warszawa PWN I975. Hulek A. (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977. Hulek A. Teoria i praktyka rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1969. Hulek A. Współczesne kierunki pedagogiki specjalnej. W: Hulek A. (red.) Współczesne teorie i tendencje wychowania i kształcenia specjalnego "Studia Pedagogiczne" 1979, t. XL. Jarosz M. Psychologia Lekarska. Warszawa PZWL 1983. Kościelska M. Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny. Warszawa PWN 1984. Kowalczyk I. Poza granicą skargi. Kraków WL 1974. Kozielski J. Psychologiczna teoria samowiedzy. Warszawa PWN 1981. Larkowa H. Człowiek niepełnosprawny. Problemy psychologiczne. Warszawa PWN 1987. Larkowa H. (red.) Problemy psychologiczne w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1974. Larkowa H. Psychologiczne podstawy integracji uczniów z odchyleniami od norm Hulek A. (red.) Współczesne teorie i tendencje wychowania i kształcenia specjalnego. "Studia Pedagogiczne" 1979, t. XL. Levine E.S. Zaburzenia słuchu. W: Garret J. E., Levine E. S. (red.) Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1972. Łuszczyński C. O łagodzeniu skutków kalectwa. Warszawa PZWL 1980. Majewski T. Psychologia niewidomych i niedowidzących. Warszawa PWN 1983. Mitraszewski N. A jednak życie. Kraków WL 1985. Reskin N. J. Niedowidzenie i ślepota. W: Garrett, Levine E. S. (red.) Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1972. Reykowski J. Funkcjonowanie osobowości w warunkach stresu psychologicznego. Warszawa PWN 1969. Sękowska Z. Pedagogika specjalna. Zarys. Warszawa PWN 1985. Shontz F. C. Ciężkie choroby przewlekłe. W: Garrett J. F., Levine E. S. (red.) Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1972. Tomaszewski T. Człowiek i otoczenie. W: Tomaszewski T. (red.) Psychologia. Warszawa PWN 1975. Tyszkowa M. Zachowanie się dzieci szkolnych w sytuacjach trudnych. Warszawa PWN 1986. Wright B. Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa. Warszawa PWN 1965. Ziemska M. Postawy rodzicielskie i ich wpływ na osobowość dziecka. W: Ziemska M. (red.) Rodzina i dziecko. Warszawa PWN 1996. 3. Ogólne problemy wychowania w rodzinie dzieci niepełnosprawnych - Ewa Muszyńska 3.1. Istota i właściwości wychowania Pojęciu wychowanie brak dotąd jednoznaczności, nie ustają i nie maleją spory i dyskusje wokół zakresu tego terminu i aspektów, które on obejmuje (por. H. Muszyński 1988). Nie sposób nie zauważyć, że u podłoża tych dyskusji leżą spory o istotę i właściwości samego wychowania. Słusznie zauważa H. Muszyński pisząc, że kłopoty z definicją wychowania są wtórne w stosunku do kryzysu samego wychowania, które w dotychczasowej swej postaci budzi zastrzeżenia, a nierzadko nawet sprzeciw (tamże). Pomińmy w tym rozdziale - jako mniej istotną dla rodziców-rozległą problematykę różnic definicyjnych pojęcia wychowanie, koncentrując się na istocie tego procesu i jego właściwościach oraz odnosząc te zagadnienia do wychowania w rodzinie dziecka niepełnosprawnego. Jak wynika z obserwacji, większość rodziców pojmuje wychowanie jako zespół działań kształtujących osobowość dziecka i wywołujących (bądź zmieniających) jego zachowania. Z wypowiedzi i zachowań wielu rodziców można ponadto wnioskować, że zasadniczym celem oddziaływań wychowawczych jest przystosowanie jednostki do harmonijnego życia w społeczeństwie. Takie pojmowanie wychowania, a przede wszystkim jego celu, jest także udziałem niektórych osób naukowo się nim zajmujących. I tak np. A. Wery - pisząc o celach wychowania w rodzinie - twierdzi, że "rodzina jest ośrodkiem uczenia się życia, a żyć to znaczy przystosowywać się, znajdować miejsce geometryczne, gdzie stosując się do wymagań grupy jednostka chroni swą autonomię i swą wolność". Wychowanie według tego autora stanowi zawsze "pomoc w harmonijnym rozwoju wychowanka niesioną przez jednego lub kilku wychowawców w konkretnym środowisku, do którego trzeba go przystosować", a przystosowanie stanowi cel najwyższy, z konieczności implikujący "rozwój osobowości" (A. Wery 1988, s. 109 i 110). Przeciwko tak pojmowanemu, a przede wszystkim praktykowanemu wychowaniu coraz częściej podnoszą się głosy sprzeciwu i krytyki. Sprzeciw ten w najbardziej radykalnej postaci przejawia się żądaniem, aby z wychowania w ogóle zrezygnować. W opinii tzw. antypedagogów, wychowanie ogranicza i wypacza rozwój dziecka, w szczególności blokując jego dążenia do określenia własnej tożsamości, a metody wychowawcze, którymi posługują się rodzice i wychowawcy, są faktycznie instrumentami ich panowania i władzy. Rezultatem krytyki wychowania było (między innymi w Republice Federalnej Niemiec) sformułowanie programu zastępowania oddziaływań wychowawczych formami pomocy dawanej dziecku w jego samorozwoju. Według tego programu dziecko samo określa czas, intensywność i rodzaj własnej aktywności; rodzice jedynie radzą, wyrażają zdanie - ale nie w celu wywarcia wpływu, bowiem "dziecko rozstrzyga samo" (por. H. Retter 1984). Interesującym przykładem wprowadzania w życie takiego programu jest funkcjonowanie szkoły nazwanej Summerhill (Letnie Wzgórze), znajdującej się w Anglii, niedaleko Londynu. W szkole tej dano dzieciom pełną swobodę: nie muszą chodzić na szkolne zajęcia, ubierają się według własnych upodobań, same decydują o sposobie spędzania wolnego czasu itp. A. S. Neill - założyciel szkoły - uważa, że dziecko nie skrępowane sugestiami i wymaganiami dorosłych, a korzystając jedynie z wrodzonej roztropności, rozwinie się maksymalnie w stosunku do swoich możliwości, będąc przy tym szczęśliwym człowiekiem ( A. S. Neill 1960). Większość praktyków i teoretyków współcześnie zajmujących się wychowaniem nie posuwa się jednak w proponowanych przez siebie koncepcjach postępowania z dzieckiem aż tak daleko, poddając jednak - że pod dyskusję bądź krytykując przede wszystkim dwa aspekty tradycyjnie pojmowanego wychowania. Po pierwsze - pojmowania wychowania jako działalności celowej. Po drugie - dyskusje i spory dotyczą wyboru naczelnego celu wychowania, głosy sprzeciwu wywołuje przede wszystkim upatrywanie go w przystosowywaniu jednostki do życia w istniejącym społeczeństwie. Krytykując intencjonalność w wychowaniu twierdzi się często, że samo formułowanie celów wychowania godzi w wolność człowieka, uprzedmiotawia go i jest dowodem instrumentalnego traktowania jednostki ludzkiej. Próby uwolnienia wychowania od potępionej intencjonalności sprowadzają się do propozycji zastępowania oddziaływań wychowawczych takimi formami stosunków interpersonalnych, jak pomoc, współpraca, towarzyszenie itp. Takie formy relacji międzyludzkich realizowane są we wspomnianej szkole Summerhill. Jednak nawet i tam - choć w sposób zakamuflowany - są przecież zakładane cele oddziaływań na dziecko. Są nimi: rozwijanie spontaniczności, twórczości czy wreszcie uszczęśliwiania dziecka. Bardzo trafna wydaje się w tym miejscu uwaga, że "niezależnie, czy mówimy o wychowaniu jak o dialogu, partnerstwie, pomocy czy przygotowaniu i tak pozostaje w mocy pytanie, czy wszystkim tym relacjom ma przyświecać idea określonego intencjonalnego wpływu na wychowanka, czy też nie. I wydaje się, że na dnie każdej z tych koncepcji kryje się i tak odpowiedź twierdząca. Innymi słowy, nigdy nie jest tak, iżby owa przyjaźń lub partnerstwo czy dialog miały zadowalać się każdym wyborem drogi życiowej przez wychowanka. Tak czy inaczej więc za postawami tymi kryje się jakaś koncepcja dobra wychowanka, choćby tylko tak rozumianego, że nie każdy los i nie każdy model jego życia mogłby być tym, czego wychowawca powinien mu życzyć" (H. Muszyński 1988, s. 18). Podobnie jak intencjonalność - także traktowanie przystosowania jako głównego celu wychowania jest mocno krytykowane. Krytykę tę wspierają dwa argumenty: pierwszym jest ahumanistyczność takiego podejścia, drugim - fakt szybko (w obrębie jednego pokolenia) następujących zmian społecznych i kulturowych i związana z tym trudność określenia sytuacji, do których należałoby przystosować jednostkę. Wychodząc naprzeciw zapotrzebowaniu na nowoczesne pojmowanie zagadnień przystosowania człowieka do środowiska (także społecznego) coraz częściej podkreśla się dwustronny charakter relacji: człowiek - otoczenie, odnosząc tę dwustronność także do układu: dziecko - człowiek dorosły. "Dziecko musi przystosować się do swego środowiska, a środowisko musi zmieniać się ze względu na jego obecność" - pisze A. Wery (1988). H. Wallon dla określenia wzajemnych wpływów osoby dziecka i dorosłego stosuje termin "integracja" (por. P. Malrieu 1988). Termin ten - jakkolwiek trafnie oddający sposób współczesnego myślenia o wychowaniu - przyjął się i rozpowszechnił jednak w innym znaczeniu (por. Wprowadzenie). Jest jeszcze jedna kwestia, której nie sposób pominąć omawiając zagadnienia związane z wychowaniem. Otóż w świadomości wielu rodziców wychowanie sprowadza się do mniej lub bardziej autokratycznie stawianych wymagań, demonstrowanych (często tylko werbalnie) wzorów postępowania, a także całego systemu egzekwowania wymagań, czyli systemu kar i nagród. W świetle współczesnych koncepcji rozwoju psychicznego jest to ujęcie uproszczone i dalece niewystarczające. Podłożem rozwoju psychicznego jest - według tych koncepcji - zdobywanie i organizowanie się doświadczenia indywidualnego. Doświadczenie to zdobywane jest w toku własnej aktywności jednostki; tzw. doświadczenie społeczne przejmowane jest drogą komunikacji (M. Tyszkowa 1988). "W wychowaniu stwarza się celowo sytuacje zmierzające do modelowania doświadczenia i jego odpowiedniego strukturowania w psychice wychowanka" (tamże, s. 47). Z tego - z konieczności - niezwykle skróconego i uproszczonego wywodu przedstawiającego zależność między wychowaniem i rozwojem psychicznym wynika, że do najważniejszych zadań rodziców (i wychowawców) urasta organizowanie sytuacji wywołujących pożądane zachowania i przeżycia dziecka oraz kształtujących określone wartości. Na to "organizowanie sytuacji" składają się różnorodne działania rodziców - także te, w których dla wywarcia określonego wpływu wychowawczego posługują się oni książką, filmem czy dziełem sztuki. Należy uświadomić sobie przy tym, że tworzenie warunków pożądanych wartości nie odbywa się w społecznej "próżni", a dokonuje się zawsze w obrębie mniej lub bardziej skomplikowanych układów społecznych. Najczęściej więc "organizujące sytuację" działania rodziców mają charakter sterujący bądź interweniujący. Tak więc wychowanie nie polega na tworzeniu sztucznych, oderwanych od codziennego życia sytuacji; wręcz przeciwnie - jest częścią wpływów socjalizujących. Biorąc pod uwagę powyższe uwagi i próbując określić istotę wychowania, można powiedzieć, że: 1) wychowanie jest celowym działaniem (zespołem działań) osoby (osób), np. rodziców, 2) działanie to skierowane jest na osobowość (a za jej pośrednictwem na zachowania) innej osoby, np: dziecka, 3) oddziaływania wychowawcze polegają na organizowaniu warunków sprzyjających pojawieniu się, utrzymaniu, zmianie bądź zlikwidowaniu określonych właściwości osobowościowych i zachowań, 4) wychowanie dokonuje się w obrębie wpływów socjalizujących. Wszystkie przedstawione wyżej rozważania odnoszą się także do wychowania dzieci niepełnosprawnych, nie ma bowiem potrzeby, dla której istotę wychowania tych dzieci należałoby ujmować odmiennie niż czyni się to w odniesieniu do dzieci zdrowych, tym bardziej, że granica między zdrowiem i chorobą jest płynna i niejednoznaczna (por. Wprowadzenie). Specyfika wychowania dziecka niepełnosprawnego przejawia się natomiast w swoistych celach oddziaływań wychowawczych i sposobach ich realizacji. 3.2. Cele wychowania dziecka niepełnosprawnego Problematyka celów wychowania podejmowana jest w literaturze stosunkowo rzadko, szczególnie w odniesieniu do wychowania przez rodziców. Sami rodzice również nieczęsto odpowiadają sobie na pytanie, jakie cechy osobowości dziecka chcieliby kształtować, a w postępowaniu wychowawczym kierują się najczęściej doświadczeniami wyniesionymi z własnego domu rodzinnego. Te doświadczenia w dużym stopniu wyznaczają zakres i rodzaj wymagań stawianych własnemu dziecku, sposób reakcji na poprawne i wadliwe zachowania itd. Tak więc przez ukształtowane tradycją i rutyną oddziaływania wychowawcze, rodzice realizują cele, których świadomie nie zakładali. Takie, oparte na tradycji, bezrefleksyjne wychowanie wystarczyć może tylko wtedy, gdy odbywa się w takich samych bądź podobnych warunkach, odnoszących się zarówno do sytuacji społecznej, jak i samego wychowanka (i jego rozwoju). W poprzednich dwóch rozdziałach przedstawiona została sytuacja rodzin i sytuacja dzieci niepełnosprawnych. Lektura tych rozdziałów oraz wypowiedzi samych rodziców przekonują, że doświadczenia wyniesione z własnego domu rodzinnego, jak również rutyna zdobyta w trakcie wychowania dzieci zdrowych, w przypadku wychowania dzieci niepełnosprawnych są niewystarczające. Rodzice szybko orientują się, że ich niepełnosprawne dziecko nie spełnia stawianych mu wymagań i oczekiwań, a stosowane z powodzeniem w stosunku do innych dzieci metody wychowawcze zawodzą. Ten brak skuteczności oddziaływań staje się często przyczyną frustracji, zagubienia, poczucia bezradności i wszystkich tych stanów konsekwencji, w tym także skutków dla dalszego procesu wychowania. Jedną z nich jest zaniechanie wysiłków wychowawczych, co niezależnie od towarzyszącej mu postawy wobec dziecka (odrzucającej czy akceptującej) prowadzi do utrwalenia bądź pogłębiania się niepełnosprawności dziecka. Inną konsekwencją frustracji spowodowanej niepowodzeniami wychowawczymi, także ujemnie odbijającą się na rozwoju dziecka jest uporczywe realizowanie tego samego "planu" wychowania, mimo że nie przynosi on spodziewanych efektów (uzyskiwane rezultaty są wówczas błędnie spostrzegane lub błędnie "życzeniowo" interpretowane). Są też rodzice, którzy doznając niepowodzeń, próbują dociec ich przyczyn. Gdy poszukują ich w sobie, najczęściej dopatrują się ich w wynikającym z braku odpowiedniej wiedzy niewłaściwym postępowaniu wychowawczym, niewłaściwym doborze metod i form wychowania itd. Znacznie rzadziej - jak to wynika z obserwacji - podejmują oni próby ustalenia (bądź zrewidowania już posiadanych) celów, które chcieliby w wychowaniu realizować; nieczęsto szukają więc odpowiedzi na pytanie, jakie cechy osobowości powinni i - co najważniejsze - mogą (mając na względzie ograniczenia związane z niepełnosprawnością) kształtować. Odpowiedź na to pytanie jest podstawowym warunkiem skuteczności i sprawności działania, szczególnie wtedy, gdy jest ono tak złożone, długotrwałe i przebiegające w tak nietypowych warunkach, jak wychowanie dziecka niepełnosprawnego. Nie wydaje się, aby w dostępnej literaturze można było znaleźć satysfakcjonującą odpowiedź na to pytanie. Jest tak przede wszystkim dlatego, że te jej fragmenty, które dotyczą celów wychowania, z reguły traktują problem bardzo ogólnie i sprowadzają go do twierdzenia, że celem wychowania specjalnego jest "podobnie jak wychowania jednostek o nie zaburzonym rozwoju, najpełniejszy rozwój osobowości upośledzonych" (A. Hulek 1977, s. 37). Lub - w tylko nieco innym sformułowaniu - "wszechstronny i maksymalny rozwój oraz przystosowanie do użytecznego życia w społeczeństwie" (Z. Sękowska 1985 s. 10). Oczywiste jest, że tak sformułowany cel nie może być podstawą planowania oddziaływań wychowawczych rodziców. W innym opracowaniu znajdujemy bardziej szczegółowe omówienie problematyki celów wychowania dzieci niepełnosprawnych. Stwierdza się w nim, że cele wychowania osób z odchyleniami od normy powinny, uwzględniając charakter i stopień odchyleń, zmierzać do: 1) zapewnienia tym osobom optymalnego rozwoju intelektualnego, opanowania przez nich możliwie najwyższej, dostępnej im, rzetelnej wiedzy ogólnej, 2) ukształtowania u nich opartego na tej wiedzy, zróżnicowanej według odchyleń rozwojowych, naukowego poglądu na świat, 3) wychowania moralnego, 4) przygotowania ich do wykonywania dostępnej im, użytecznej pracy zawodowej, 5) wychowania kulturalno-estetycznego, pozwalającego tym osobom na dostępny im udział w życiu kulturalnym społeczeństwa, 6) wychowania fizycznego gwarantującego zdrowie, sprawność i siły potrzebne do udziału w realizacji powyższych zadań. Cele i zadania szczegółowe mają być uzależnione od rodzaju niepełnosprawności, jego stopnia, a także wieku dziecka (K. Kirejczyk 1981). Różnice w obrębie celów wychowania dzieci zdrowych i z zaburzeniami oraz różnice celów odnoszących się do dzieci z różnego rodzaju niepełnosprawnościami polegają przede wszystkim na innym stopniu ich realizacji (tamże, s. 181). Rozważając przydatność przedstawionej wyżej propozycji odnośnie celów wychowania dla pracy wychowawczej rodziców należy zauważyć, że znaczna ich część to cele dydaktyczne, w których chodzi o wzbogacanie zasobu wiedzy, kształtowanie sfery poznawczej, przygotowanie do wykonywania zawodu; realizacja tych celów jest udziałem przede wszystkim instytucji zajmujących się dziećmi niepełnosprawnymi. Poza tym w sformułowaniach powyższych celów tkwi jedynie informacja, do jakiej sfery (intelektualnej, moralnej, społecznej) funkcjonowania dziecka się odnoszą, brak natomiast wskazówek, jakie właściwości tych sfer i ich funkcjonowania miałyby być w toku wychowania kształtowane. Nietrudno więc zauważyć, że cele wyżej przedstawione, zarówno ze względu na swój zakres, jak i sformułowanie, nie mogą stanowić dogodnego punktu wyjścia dla oddziaływań wychowawczych rodziców. Niżej przedstawione są te kierunki wychowania w rodzinie, których realizacja w odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych wydaje się pierwszoplanowa. Przy stanowieniu tych celów kierowano się kilkoma założeniami. Pierwszym najważniejszym była konieczność wyłonienia takich celów, których realizacja zmierzałaby do osiągnięcia wartości naczelnej, jaką jest szczęście i dobro człowieka (por. H. Muszyński 1976). Punktem wyjścia była więc teza, że wychowanie (w swym celu ostatecznym) powinno zmierzać do ukształtowania osobowości, której właściwości: - czyniłyby jednostkę zdolną do rozwoju osobistego i wynoszenia z życia doznań szczęścia własnego, - umożliwiałyby jednostce działanie na rzecz innych i przyczynianie się do szczęścia i pożytku ogólnego oraz - byłyby niezbędne do harmonijnego jej funkcjonowania w społeczeństwie, uczestniczenia, kształtowania i rozwijania jego kultury (tamże). Po drugie - przy wyłanianiu celów wychowania w rodzinie dzieci niepełnosprawnych kierowano się potrzebą stanowienia celów wspólnych, obejmujących wychowanie dzieci z różnego rodzaju zaburzeniami (głuchych, niewidomych, kalekich, przewlekle chorych, upośledzonych umysłowo itd.). Wzięto więc pod uwagę swoiste cechy sytuacji wszystkich dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin oraz wynikające z nich szczególne "potrzeby" kształtowania tych cech i właściwości, których rozwój (niezależnie od rodzaju zaburzenia) jest szczególnie narażony na nieprawidłowości, a których istnienie stanowi warunek realizacji celów naczelnych. Po trzecie - wyłaniano te właściwości osobowości, których kształtowanie może być udziałem każdej rodziny. Kierując się wymienionymi wyżej przesłankami wyłoniono dwie grupy cech (właściwości osobowości), których kształtowanie u dzieci niepełnosprawnych wydaje się być zadaniem pierwszoplanowym. Pierwsza dotyczy stosunku dziecka do siebie samego. W obrębie tej grupy szczególnie ważne jest kształtowanie: 1) samodzielności, 2) odporności emocjonalnej, 3) optymizmu, 4) samoakceptacji. Na drugą grupę ważnych cech składają się te, które dotyczą stosunku dziecka do innych osób. Chodzi tu o szeroko rozumiane uspołecznienie, a w jego ramach o: 1) komunikatywność, 2) prospołeczność i umiejętność współdziałania. Należy w tym miejscu podkreślić, że wyłonienie wymienionych wyżej cech jest zabiegiem sztucznym, u ich podłoża leżą bowiem te same struktury i funkcje osobowości (poznawcze, emocjonalno-motywacyjne). Wymienione wyżej cele określają jedynie kierunki oddziaływań wychowawczych. W zależności od wieku dziecka, rodzaju i poziomu jego niepełnosprawności inny będzie możliwy do osiągnięcia stopień ich realizacji, inne więc będą założone przez rodziców cele szczegółowe. I tak np. możliwy do osiągnięcia poziom samodzielności będzie różny w odniesieniu do dziecka głębiej i lekko upośledzonego. W kolejnych punktach rozdziału omawiane są zagadnienia związane z uszczegółowianiem celów kierunkowych i sposobami ich realizacji. Stanowienie szczegółowych celów wychowania w odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych jest niewątpliwie trudne. Trudności te wynikają przede wszystkim z faktu, że rozwój dziecka niepełnosprawnego jest w każdym przypadku nietypowy, zmuszający do znacznie większego indywidualizmu w postępowaniu niż ma to miejsce w odniesieniu do dzieci zdrowych. Innymi swoistymi cechami, nie tylko zresztą stanowienia, ale i realizacji celów wychowania dzieci z zaburzeniami, jest konieczność niezwykle systematycznej obserwacji skuteczności stosowanych metod i potrzeba częstego "aktualizowania" programu wychowania. Inny też, znacznie dłuższy, a więc wymagający ogromnej cierpliwości, jest czas osiągania założonych celów. Wysiłek włożony w ich realizację wydaje się jednak ze wszech miar opłacalny. Poza już wymienionymi, najważniejszymi, przemawiają za tym jeszcze dwa dodatkowe argumenty. Po pierwsze - cechy, których ukształtowanie ma być celem wychowania, są podstawą, a niekiedy koniecznym warunkiem sprawnej i efektywnej rehabilitacji. Nie bez znaczenia jest też to, że ukształtowanie wymienionych wyżej właściwości i będąca ich rezultatem sprawniejsza rehabilitacja w sposób zasadniczy może zmniejszyć ciężar opieki nad niepełnosprawnymi. Wydaje się, że ten rezultat wychowania trudno przecenić. Rozumieją to dobrze ci, którym los postawił szczególnie trudne zadanie: wieloletnią opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. 3.2.1. Samodzielność Kształtowanie samodzielności, rozumianej jako zdolność do samoobsługi i wykonywania prostych czynności dnia codziennego, jest stosunkowo często podnoszona do rangi najważniejszego zadania rehabilitacji. Samodzielność, wymieniana w niniejszym rozdziale jako jeden z pierwszoplanowych celów wychowania, jest ujmowana znacznie szerzej. Terminem tym określamy bowiem nie tylko zdolność do realizacji (wykonywania) różnych zadań (czynności), ale także umiejętność kierowania własnym postępowaniem, to znaczy stawianie sobie samemu celów i zadań, obierania własnych dróg i sposobów działania a wreszcie podejmowania decyzji dotyczących własnej osoby. Tak rozumiana samodzielność ma więc dwa aspekty. Pierwszy odnosi się do poziomu wykonywania różnych czynności i ich zakresu. Mówimy, że bardziej samodzielne jest dziecko, które potrafi ubrać się zapinając guziki płaszczyka i sznurując buciki, od tego, które zdolne jest tylko założyć płaszcz i buty; wyżej oceniamy samodzielność dziecka umiejącego umyć się, ubrać i zjeść posiłek bez pomocy osoby dorosłej, od samodzielności dziecka, które wykonuje tylko jedną z wymienionych wyżej czynności. Drugi aspekt samodzielności dotyczy sterowania własnym działaniem. Poziom samodzielności wyznaczany jest tutaj przede wszystkim zakresem działań, które są wewnętrznie sterowane, im większej ich liczby dotyczy samosterowanie, tym większa samodzielność. Realizowanie celu wychowania, jakim jest ukształtowanie tak pojmowanej samodzielności, wymaga oczywiście bardziej szczegółowego jej omówienia. Przede wszystkim należy dokładniej określić te sfery działania dziecka, których samodzielność może (i powinna) dotyczyć oraz jej wewnętrzne uwarunkowania. Wyłoniono następujące kategorie czynności ważnych dla opisu i kształtowania samodzielności (Wykorzystano tu kategorie Skali Rozwoju Psychospołecznego (por. R. Zazzo 1974)): 1) czynności samoobsługowe - w zakresie toalety, - w zakresie ubierania się, - w zakresie jedzenia; 2) wykonywanie prostych czynności dnia codziennego - w domu (np. sprzątanie, pranie), - poza domem (np. zakupy, wysyłanie listu itd.); 3) poruszanie się bez kontroli drugiej osoby (w tym także korzystanie z przejazdu tramwajem, autobusem itd.); 4) odrabianie zadań szkolnych; 5) nawiązywanie kontaktów społecznych (od porozumiewania się do nawiązywania i utrzymywania znajomości); 6) wykorzystywanie czasu wolnego; 7) gospodarowanie pieniędzmi. Należy zauważyć, że u podłoża wymienionych czynności leżą przede wszystkim funkcje motoryczno-manualne bądź (w mniejszym stopniu) umysłowe, przy czym w odniesieniu do różnych czynności proporcje obu rodzajów funkcji są różne. I tak np. ubieranie się czy mycie są przykładami czynności, w których zaangażowane są przede wszystkim funkcje motoryczne. Odrabianie zadań szkolnych wymaga natomiast określonych funkcji umysłowych. Wszystkie wymienione wyżej czynności mogą być sterowane zewnętrznie bądź wewnętrznie. Ubieranie się może być czynnością "zadaną" przez matkę bądź przez samego siebie. Także przebieg samej czynności ubierania się może być zewnętrznie lub wewnętrznie kontrolowany. Sterowanie własnym działaniem (stawianie przed sobą celów i kontrola ich realizacji) wymaga skomplikowanych czynności umysłowych, wśród których niezwykle ważna jest zdolność antycypacji zdarzeń i skutków własnych działań, a także zdolność korygowania i modyfikowania planu działania w trakcie jego realizacji. Oprócz sprawności motorycznych i intelektualnych niezbędne dla rozwoju obu aspektów samodzielności jest kształtowanie motywacji do samodzielnego podejmowania i realizowania zadań. Mając na względzie przedstawione wyżej dane, dotyczące funkcji leżących u podstaw samodzielności, łatwiej odpowiedzieć na pytanie, jaki "etap" czy "poziom" jej rozwoju może osiągnąć określone niepełnosprawne dziecko. Odpowiedź na to pytanie jest uzależniona od wieku dziecka i od tego, jakiej sfery funkcjonowania dotyczy niepełnosprawność. Jeżeli jest to niepełnosprawność fizyczna - ograniczone są możliwości pełnej samodzielności nawet w obrębie czynności samoobsługowych, choć oczywiście wielkość ograniczenia jest dodatkowo uzależniona od szeregu czynników dodatkowych, jak chociażby od zaopatrzenia w protezę i sprawności w posługiwaniu się nią. Jeżeli natomiast zaburzenia dotyczą sfery intelektualnej - ograniczona (w różnym stopniu) jest możliwość realizacji tych zadań, które wymagają sprawności umysłowej i oczywiście umiejętności sterowania własnym postępowaniem. Rodzice, szczególnie ci, którym brak odpowiedniej wiedzy na temat właściwości rozwoju dziecka z danym rodzajem niepełnosprawności, często popełniają błędy w ocenie możliwego do osiągnięcia poziomu samodzielności. Błędy te polegają na niedocenianiu bądź (rzadziej) przecenianiu możliwości rozwoju samodzielności ich dziecka. Owo niedocenianie odnosi się przede wszystkim do samodzielności w sterowaniu własnym postępowaniem. O ile bowiem rodzice dość łatwo akceptują potrzebę i możliwość przyuczania dziecka do samoobsługi i samodzielnego wykonywania prostych czynności w gospodarstwie domowym, to znacznie trudniej przekonać ich, że ich dziecko może (i powinno) zdobyć samodzielność także w zakresie tych czynności, które wymagają samodzielnego podejmowania decyzji i samokontroli. Potwierdzają to badania A. Paszkowskiej-Rogacz nad postawami i zachowaniami rodziców wobec dzieci niedowidzących. W badaniach tych wykazano - będącą rezultatem niewłaściwych postaw rodziców - niezaspokojoną potrzebę samodzielności u znacznej części chłopców i dziewcząt (A. Paszkowska-Rogacz 1988). Szczególnie negatywne skutki dla rozwoju dziecka ma ograniczanie jego samodzielności w poruszaniu się i przebywaniu bez opieki innej osoby poza domem. Ograniczenie samodzielności dziecka w tym względzie powoduje zahamowanie przede wszystkim jego rozwoju społecznego i poznawczego. A. Maciarz w badaniach dzieci upośledzonych umysłowo nie tylko stwierdziła braki w usamodzielnieniu większości tych dzieci, będące konsekwencją nadmiernej opiekuńczości, wykazała ponadto ścisły związek między brakiem samodzielności a nieprawidłowościami funkcjonowania społecznego stwierdzając, że "wszystkie omawiane dzieci, które mają wysokie osiągnięcia w opanowaniu umiejętności społecznego zachowania, były w wysokim stopniu usamodzielniane społecznie przez rodziny" (A. Maciarz 1981, s. 110). Podobny związek ustaliła wspomniana autorka w badaniach dzieci z kalectwem fizycznym (tamże). Oprócz zahamowania rozwoju społecznego i poznawczego, postawa nadmiernej opiekuńczości uważana jest za jedną z głównych przyczyn małej efektywności rehabilitacji w przypadkach kalectwa fizycznego. K. Jankowski pisze, że postawy takie mogą wręcz blokować aktywność pacjenta, kształtując postawę zależności wyrażającą się w bierności i ograniczeniu własnej inicjatywy (por. K. Jankowski 1975). Wydaje się, że niechęć rodziców do "dawania dziecku swobody" w zakresie tych działań, które wymagają samosterowania, wynika częstokroć z przenoszenia spostrzeżeń odnośnie niepełnosprawności w obrębie jednej funkcji na cale funkcjonowanie dziecka. Rodzicom, którzy przystępują do stanowienia celu wychowania w zakresie samodzielności i chcą bliżej określić poziom, jaki ich niepełnosprawne dziecko może osiągnąć, należy radzić, aby uzyskali dokładną orientację dotyczącą zarówno "słabych", jak i "mocnych" stron dziecka. Orientację tę rodzice mogą uzyskać przez: wnikliwą obserwację sprawności (motorycznej, intelektualnej), a także motywacji własnego dziecka, obserwację innych dzieci z tym samym rodzajem niepełnosprawności, wymianę doświadczeń z ich rodzicami, a wreszcie uzyskanie odpowiednio obszernej i dokładnej opinii specjalisty. Dotychczas mowa była jedynie o stanowieniu celów wychowania odnoszących się do samodzielności, obecnie przedstawione zostaną zagadnienia związane ze sposobami ich realizacji. Metody przyuczania dziecka zdrowego do wykonywania różnych czynności są rodzicom na ogół dobrze znane, przykłady zastosowania tych metod w odniesieniu do dziecka niepełnosprawnego przedstawione są w rozdziałach drugiej części książki. W rozdziale niniejszym omówione będą jedynie swoiste właściwości uczenia samodzielności dzieci niepełnosprawnych. Jedną z najważniejszych jest konieczność stwarzania okazji do nabywania samodzielności. A. B. Wright trafnie zauważa, że "o ile nie musimy zbyt wiele uwagi poświęcać stwarzaniu okazji do samodzielności, np. w poruszaniu się dziecka zdrowego (będzie to czyniło spontanicznie), o tyle dziecku niewidomemu lub kalekiemu (z ograniczoną sprawnością fizyczną) te możliwości należy uzmysłowić" (por. A. B. Wright 1965). Lowenfeld na przykład radzi rodzicom niewidomych dzieci: "Jeśli wasze dziecko jest zupełnie niewidome, może nie wiedzieć, jakich ruchów nóg wymaga chodzenie, ponieważ nie widzi, jak to się robi. W takiej sytuacji łatwo można mu pomóc. Ustawcie nóżki dziecka na swoich butach i chodźcie trzymając dziecko za ręce. W ten sposób będzie ono mogło wyczuć ciałem wasze ruchy przy chodzeniu. Należy to zrobić w ten sposób, żeby dziecko zwrócone było twarzą w tym samym kierunku, w którym idziecie. Jeśli powtarza się tę czynność dosyć często w czasie, gdy ono zaczyna utrzymywać pozycję stojącą, pewnego dnia zejdzie z waszych butów i zacznie samo chodzić" (por. A. B. Wright 1965, s. 342). Swoistą właściwością procesu przyuczania do samodzielnego wykonywania różnych czynności jest także znacznie dłuższy - niż to bywa w odniesieniu do dzieci zdrowych - czas nauki, a także (co jest szczególnie ważne dla kształtowania motywacji) konieczność eliminowania oporów dziecka przed realizacją uciążliwych dla niego zadań. Ważne jest także, aby wychowawca (rodzic) powstrzymał się od chęci wykonania za dziecko danego zadania. Pomocne przy pokonywaniu tych przeszkód może być uatrakcyjnianie uciążliwych dla dziecka czynności i ich nagradzania. Prostym sposobem uatrakcyjniania mało przyjemnych czynności może być takie ich organizowanie, aby nabrały charakteru zabawy bądź były częścią lubianego przez nie zajęcia. Przykłady tak przeorganizowanych czynności znajdzie czytelnik w świetnej książce J. Carr (1984). Niezwykle ważną rolę w kształtowaniu motywacji do samodzielności odgrywa przeżycie sukcesu, poczucia zadowolenia i dumy, wynikające z pomyślnej realizacji zadania. Rodzice mogą zapewnić dziecku osiąganie tych (będących nagrodą wewnętrzną) pozytywnych stanów emocjonalnych przez takie stopniowanie trudności zadania, aby jego podjęcie dawało gwarancję sukcesu. Równie ważne jest nagradzanie samodzielności przez rodziców. Po to jednak, aby czynności nagradzające rodziców spełniły swoją funkcję (to znaczy przyczyniły się do utrwalenia danego zachowania), muszą być realizowane według pewnych zasad. Jedną z nich - niezwykle ważną, a często przez rodziców nieznaną i nieprzestrzeganą -jest dostosowywanie nagród do repertuaru znaczących (ważnych) dla danego dziecka wzmocnień. Chodzi o to, aby zorientować się, co dla naszego dziecka naprawdę jest nagrodą; dla jednego mogą to być słodycze, dla drugiego pochwała czy pocałunek, a dla jeszcze innego wspólny spacer. Rodzicom, którym trudno znaleźć coś, co dziecko naprawdę lubi, podajemy interesującą zasadę amerykańskiego psychologa Premacka. Zgodnie z nią "każda czynność, którą wykonuje dziecko zostawione samo, może być zastosowana jako wzmocnienie. Na przykład, jeśli dziecko spędza wiele czasu biegając dookoła albo kołysząc się, pozwólmy mu robić to tylko wówczas, gdy spełni jakieś nasze życzenie" (por. J. Carr 1984, s. 36). Ważne są także schematy stosowania wzmocnień. Są one różne dla czynności, której dziecko uczy się i czynności już wyuczonej. J. Carr proponuje: "gdy dziecko uczy się czegoś nowego, powinno otrzymywać wzmocnienia ciągłe, za każde dobrze wykonane zadanie. Później, gdy nabędzie większej zręczności i znacznie częściej będzie odnosić sukcesy, lepiej jest stosować wzmocnienia tylko od czasu do czasu. A więc, aby wykształcić nowy rodzaj zachowania używamy wzmocnienia konsekwentnego, czyli ciągłego, natomiast dla utrzymania zachowania już wyuczonego najlepsze jest wzmocnienie przerywane, stosowane od czasu do czasu" (J. Carr 1984, s. 38). Pozostałe zasady stosowania nagród są rodzicom na ogół dobrze znane, dlatego przedstawiamy je w dużym skrócie. I tak, ważne jest, aby nagroda następowała tylko po tych zachowaniach, które są pożądane i to bezpośrednio po nich. Poza tym nagroda musi być wyraźna i jednoznaczna (szczególnie dotyczy to nagród typu: pochwała, pocałunki, uściski, przytulanie). Osobnym zagadnieniem, które wymaga omówienia, są metody kształtowania zdolności do sterowania własnym postępowaniem. Należy tutaj zauważyć, że czymś innym jest samodzielność w zakresie wykonywania różnych czynności, a czymś innym samodzielność w sterowaniu własnym postępowaniem, a więc własnowolnym podejmowaniem decyzji dotyczących celów i sposobów postępowania. Co więcej, jak wykazuje nasza wiedza dotycząca wewnętrznych uwarunkowań obu tych rodzajów samodzielności, kształtowanie jednego nie wpływa bezpośrednio na rozwój drugiego. Wielu dowodów na potwierdzenie braku takiego związku dostarcza obserwacja samodzielności osób dorosłych (także pełnosprawnych). Okazuje się, że nie tylko dzieci, ale także niektórzy dorośli, wykonując samodzielnie mniej lub bardziej skomplikowane czynności, podlegają w mniejszym lub większym stopniu sterowaniu zewnętrznemu. Rodzaj podejmowanych działań, sposób ich realizacji może być wyznaczany czynnikami zewnętrznymi względem danej osoby (czyimś wymaganiem, sugestią lektury, filmu). Kształtowanie zdolności do sterowania własnym postępowaniem jest zadaniem niełatwym. Trudność polega tu przede wszystkim na tym, że efektywna realizacja tego celu wymaga od rodziców, aby dając dziecku swobodę, np. w wyborze zabawy, towarzysza zabaw, ograniczali swą rolę do dyskretnego obserwowania poczynań dziecka, ewentualnie służenia radą. Oczywiście rada nie może być poleceniem, a obserwacja ingerowaniem w bieg zdarzeń. Niejednokrotnie więc rodzice zmuszeni będą "pozwolić", aby dziecko poznało wszystkie bolesne konsekwencje błędów własnego postępowania i jedyne co mogą (a nawet powinni) zrobić w takiej sytuacji, to uczyć dziecko właściwego reagowania na niepowodzenia. Powinniśmy jednak zdawać sobie sprawę z tego, że maksymalizując wysiłki zmierzające do usamodzielnienia dziecka, co wiąże się zawsze z pozostawianiem go "samemu sobie", niebezpiecznie zbliżamy się do granicy jego pewności, że jest kochane. Rodzicom (także dzieci zdrowych) pod rozwagę dajemy słowa A. B. Wright, która podejmując ten problem, pisze: "(...) zależność sama w sobie stanowi wartość istotną w wielu ważnych aspektach stosunków międzyludzkich. Jednostka powinna móc polegać na innych, móc prosić o pomoc i akceptować ją, powierzać komuś odpowiedzialność (...) Zarówno fizyczne warunki życia, jak i psychiczne potrzeby człowieka wymagają, aby był on zarówno zależny od ludzi, jak i niezależny od nich (...) Zbytnia zależność zagraża oczywistym wartościom wolności i potrzebie samodzielnego radzenia sobie w życiu. Zbytnia niezależność wyklucza mniej może cenioną wartość uczuciowej wspólnoty z drugą osobą i neguje potrzebę polegania na innych i przenoszenia na nich odpowiedzialności. Taka przesadna niezależność może również wyczerpywać daną jednostkę (...) Gloryfikacja niezależności musi ustąpić miejsca zrozumieniu, że niezależność i zależność wzajemna muszą iść w parze" (A. B. Wright 1965, s. 339 i 340). 3.2.2. Odporność emocjonalna Odporność emocjonalna, której kształtowaniem przez wychowanie zajmiemy się w niniejszym rozdziale, jest rozumiana jako zdolność do sprawnego funkcjonowania (utrzymywania kierunku, sprawności i poziomu organizacji zachowania) mimo pobudzenia emocjonalnego (por. A. Frączek,. M. Kofta 1975; M. Tyszkowa 1972). (W innym rozumieniu odpornością nazywa się fakt nie reagowania przez człowieka pobudzeniem emocjonalnym pomimo że znajduje się on w trudnej sytuacji (por. A. Frączek, M. Kofta 1975, s. 669)). Odporność emocjonalna ujawnia się w tzw. sytuacjach trudnych i wyraża się umiejętnością i gotowością ich przezwyciężania, przy czym trudności te mogą mieć różną postać: zagrożenia, zakłócenia, deprywacji, przeciążenia, bólu. Biorąc pod uwagę swoistość sytuacji (społecznej i psychologicznej), w której żyje dziecko niepełnosprawne, zastanawiająco skąpa jest literatura dotycząca znaczenia, jakie dla rozwoju dziecka ma kształtowanie odporności emocjonalnej. (Problematyka odporności jest raczej odnoszona do rodziców dzieci niepełnosprawnych, co - nie umniejszając wagi zagadnienia - uznać należy za niewystarczające). Pomijanie - tak w teorii, jak i w praktyce wychowania - tego zagadnienia może być podstawową przyczyną niepowodzeń procesu rehabilitacji i wszystkich jego skutków. Znaczenie, jakie dla prawidłowego funkcjonowania osoby niepełnosprawnej, ma umiejętność radzenia sobie w sytuacjach trudnych, wynika przede wszystkim z faktu, że są one długotrwałe (trwające z reguły całe życie) i różnorodne. Problematyka sytuacji trudnych została szerzej omówiona w drugim rozdziale książki. Dla potrzeb tego rozdziału przypomnijmy jedynie, że udziałem dzieci niepełnosprawnych są najczęściej: 1) uczucia braku bezpieczeństwa, związane z sytuacjami rozłąki i z bólem bądź jego antycypacją, 2) stany niezaspokojenia potrzeby kontaktu emocjonalnego i akceptacji, wynikające z odtrącających postaw rodziców, rodzeństwa, rówieśników, 3) uczucia niemożności realizacji potrzeby poznawczej, będące skutkiem ograniczeń w poznawaniu rzeczywistości, 4) frustracje potrzeby autonomii, których przyczyną są ograniczenia samodzielności osób niepełnosprawnych, 5) zakłócenia w sferze potrzeby sensu życia stanowiące konsekwencję utraty dotychczas uznawanych wartości (występują one przede wszystkim u tych osób, u których defekt powstał po latach zdrowia), 6) zagrożenie poczucia własnej wartości i godności, będące skutkiem stykania się z ludzką ciekawością i poniżającą litością. Przedstawione sytuacje trudne i ich konsekwencje są oczywiście uzależnione od wieku dziecka (np. frustracja potrzeby sensu życia może być udziałem osoby w okresie dorastania lub starszej), płci i rodzaju niepełnosprawności. Interesujące badania na temat sytuacji trudnych u osób kalekich fizycznie przeprowadziła B. Wałoszek. Z jej badań wynika, że dla młodzieży kalekiej fizycznie większość sytuacji trudnych wiąże się z kontaktami społecznymi: w domu, szkole, a przede wszystkim w miejscach publicznych. I tak np. aż 23 procent badanych chłopców i 13,4 procent dziewcząt odczuwa ze strony rodziców wrogość, a ze strony rodzeństwa zazdrość, obojętność, niechęć. 17-letnia Anita stwierdza: "Nie lubię jeździć do domu (dziewczynka mieszka w internacie - przyp. mój). Zresztą jeżdżę tam bardzo rzadko. Gdy jestem w domu, ojciec przez cały czas krzywo na mnie patrzy, prawie wcale się nie odzywa... nawet przywitać się ze mną nie chce... Czuję się w domu zupełnie niepotrzebna" (por. B. Wałoszek 1987). Na terenie szkoły trudnymi są dla młodzieży z kalectwem fizycznym sytuacje "odpytywania"; negatywne emocje budzą także zachowania rówieśników (zresztą także kalekich), takie jak egoizm, wyśmiewanie się. Szczególnie silne emocje ujemne budzą jednak postawy osób obcych, spotykanych w miejscach publicznych. Należą do nich: 1) postawy współczucia i litości - szczególnie ze strony dorosłych: "(...) boję się osób starszych: oni są tacy współczujący" (Marek lat 19), 2) nadmierna chęć niesienia pomocy, 3) nadmierne zainteresowanie demonstrowane rozmowami na temat kalectwa i podglądaniem: "(...) dorośli są zbyt ciekawscy, chcą wszystko wiedzieć, a ja tego nie lubię" (Leszek lat 18), 4) obojętność i brak uprzejmości, 5) wstydzenie się osób kalekich (por. B. Wałoszek 1987). W świetle tych danych zrozumiałe jest znaczenie posiadania odporności emocjonalnej, przy jej braku rychło pojawiają się nieprawidłowości w funkcjonowaniu. Do najważniejszych należy zaliczyć: wystąpienie postawy bierności, skrajnej apatii, depresji, zaniechania działań. Ania (lat 19), pytana o swoją reakcję na sytuacje trudne, zwierza się "(...) nic nie mówię, ale bardzo to przeżywam. Gdy przychodzę do domu, często zdarza mi się płakać z tego powodu. Potem przez dłuższy czas jestem negatywnie nastawiona do życia" (por. B. Wałoszek 1987). Stany, u podłoża których leży brak motywacji do działania, uniemożliwiają bądź w znacznym stopniu utrudniają prawidłowy przebieg rehabilitacji, prowadzą do izolacji społecznej (ze wszystkimi jej konsekwencjami) i w rezultacie pogłębiają niepełnosprawność. Innym następstwem braku odporności na sytuacje trudne może być pojawienie się (w odpowiedzi na długotrwały stres) zachowań agresywnych (w tym także autoagresji), zachowań lękowych (we wszystkich ich postaciach), a także skrajnego egocentryzmu. Te nieprawidłowe zachowania powodować mogą (lub pogłębiać już istniejące) nieprzychylne postawy otoczenia, a te z kolei zwiększają nieprzystosowanie. Zastanawiając się nad sposobami kształtowania odporności emocjonalnej należy zdać sobie sprawę, że nasze oddziaływania powinny zmierzać do: 1) rozwijania i podtrzymywania motywacji osoby niepełnosprawnej do podejmowania działań mających na celu przezwyciężanie trudności; 2) wyrabiania umiejętności znoszenia negatywnych stanów emocjonalnych będących skutkiem sytuacji trudnej; 3) kształtowania skłonności do przeżywania satysfakcji i dumy z pokonania trudności albo z cierpliwego znoszenia tych przeszkód, których nie sposób przezwyciężyć. Punktem wyjścia dla ustalenia sposobów kształtowania odporności emocjonalnej jest wiedza na temat jej uwarunkowań. Wynika z niej, że istnieją dwie grupy czynników odpowiedzialnych za zachowanie się człowieka w sytuacjach trudnych. Pierwsza związana jest z samą sytuacją trudną, jej rodzajem i stopniem trudności. Drugą grupę czynników tworzą właściwości danej jednostki, a w ich obrębie: typ układu nerwowego i rodzaj tzw. doświadczenia nabywanego w trakcie życia osobniczego, a dotyczącego sytuacji trudnych i ich konsekwencji dla samej jednostki. Cechy układu nerwowego (szczególnie układu autonomicznego zawiadującego wegetatywnymi czynnościami organizmu, takimi jak: oddychanie, praca serca itd.) są dość trudno poddawalne zmianom, choć - jak pisze M. Tyszkowa - "w pewnych granicach możemy przez odpowiednie oddziaływanie wychowawcze wpływać na rozwój i funkcjonowanie układu nerwowego dziecka. Możemy przede wszystkim, kształtując odpowiednie nawyki, wzmacniać procesy pobudzania u tych dzieci, które są mało aktywne i słabo reagują na bodźce otoczenia. Możemy też - i to właśnie najczęściej w wychowaniu czynimy - wzmacniać siłę procesów hamowania i uczyć dzieci opanowywania spontanicznych impulsów, powstrzymywania się od pewnych działań, nieokazywania reakcji niepożądanych" (M. Tyszkowa 1972, s. 165). Oddziaływania rodziców, zmierzające do ukształtowania odporności emocjonalnej, powinny być skierowane przede wszystkim na zapewnienie dziecku pozytywnych doświadczeń w radzeniu sobie z sytuacją trudną. Owe pozytywne doświadczenia mogą być związane bądź z pokonywaniem przeszkody (wtedy, gdy dziecko - np. ucząc się posługiwania protezami - pokonuje ograniczenia w poruszaniu się), bądź (i) ze znoszeniem negatywnych stanów emocjonalnych będących następstwem sytuacji trudnej. Zapewnienie dziecku tzw. pozytywnych doświadczeń można osiągnąć przez stopniowanie trudności danej sytuacji. Innymi słowy chodzi o to, aby dziecko, ucząc się radzić sobie w sytuacjach o niższym poziomie trudności, przygotowywało się do pokonywania trudniejszych. Stopniowanie to - w przypadku dziecka niepełnosprawnego - będzie polegało na zmniejszeniu stopnia trudności danej sytuacji. Sposób osiągania tego celu zależy oczywiście od rodzaju sytuacji trudnej. I tak np. pomniejszanie trudności sytuacji rozłąki można uzyskać przez ograniczanie czasu jej trwania do niezbędnego minimum, częstszego odwiedzania dziecka itd. Ważne jest także czuwanie nad przebiegiem sytuacji trudnej i zachowaniem się dziecka; chodzi o to, aby nauczyło się ono odpowiednio zachowywać w takiej sytuacji i znosić negatywne emocje. Cele te mogą rodzice realizować między innymi przez dostarczanie wzorów i wiedzy na temat postępowania w sytuacji trudnej. Dość powszechnym sposobem prezentowania wzorów jest dostarczanie odpowiedniej literatury. Okazuje się jednak, że postacie z tekstów literackich nie zawsze spełniają funkcję modela (nie zawsze uruchamiają proces modelowania). Interesujące badania na ten temat przytacza M. Dudzikowa (1987). Dowodzą one, że młodzież nie czerpie wzorów postępowania bezpośrednio z książek, wiążąc z bohaterem literackim konkretne problemy, a nie wzory do naśladowania (tamże). W odniesieniu do dzieci w okresie dorastania nie należy więc przeceniać modelującej siły tekstu literackiego, a rola rodziców (wychowawców) nie może sprowadzać się do dostarczania dziecku książki, w której bohater zwycięsko pokonuje trudności, jakie stawia przed nim los. Lektura takiej książki może jednak (i powinna) być uzupełniana rozmową z dzieckiem, omówieniem problemów, które podnosi, z odniesieniem ich do sytuacji dziecka. Uczenie dziecka radzenia sobie z sytuacją trudną może odbywać się przy zastosowaniu technik psycho- i socjodramatycznych. Techniki te polegają na odtwarzaniu bądź tworzeniu określonych sytuacji trudnych, w których dziecko w sposób zaimprowizowany odgrywa daną rolę, analizując później (wspólnie z innymi osobami) swoje zachowania, towarzyszące im przeżycia i ich skutki (por. Cz. Czapów, G. Czapów 1969). Interesujące dane na temat sposobu radzenia sobie z sytuacją trudną przez niektóre dzieci przedstawiła I. Obuchowska w artykule na temat tzw. fikcyjnych towarzyszy, a więc postaci całkowicie przez dziecko wymyślonych, towarzyszących mu w codziennym życiu i spełniających różne funkcje: powiernika, towarzysza zabawy, "czegoś", co zapewnia poczucie bezpieczeństwa lub pozwala odreagować emocje (por. I. Obuchowska 1985). Autorka wskazuje na możliwość wykorzystania tego sposobu w terapii dzieci o prawidłowym rozwoju intelektualnym, szczególnie tych, które w związku z chorobą skazane są na samotność, przeżycia bólu i lęku. Wprowadzając (np. w rozmowie) dziecko w świat fantazji można zaproponować mu wymyślenie sobie (lub dobranie z zaproponowanych) jakiejś postaci, która będzie mu towrzyszyła w sytuacjach dla niego trudnych (tamże). Kształtując odporność emocjonalną dziecka, rodzice nie powinni zapominać o konieczności wzmacniania (przez nagradzanie) jego wysiłków zmierzających do opanowania sytuacji trudnej (chwalenie, obdarowywanie słodyczami w przypadku - nawet nieudanej - próby nawiązania kontaktu z rówieśnikiem). (Zasady nagradzania podano na s. 116 i 117). Zdobywanie doświadczenia w pokonywaniu trudności w sposób bezpośredni kształtuje odporność emocjonalną. Istnieją także oddziaływania, które pośrednio na nią wpływają. Na podstawie wielu badań stwierdzono, że wpływ taki mają: 1. Oddziaływania uspołeczniające dziecko. Okazało się bowiem, że osoby o nastawieniach prospołecznych są bardziej odporne na stres od osób egocentrycznych (por. np. M. Tyszkowa 1972). 2. Kształtowanie sfery poznawczej w kierunku wytworzenia: - pozytywnej wiedzy o sobie samym, - takiego systemu wartości, który pozwalałby na stanowienie satysfakcjonującego (mimo niepełnosprawności) sensu życia. 3. Oddziaływania zmierzające do rozwijania ogólnej sprawności fizycznej i psychicznej. Okazało się, że wszelkie choroby, niedomagania, a także zmęczenie czy rozdrażnienie znacznie zmniejszają odporność emocjonalną. Szczególnie ważne jest więc chronienie dziecka przed chorobami, a przede wszystkim zapewnienie mu regularnego i higienicznego trybu życia. Jak wynika z powyższych uwag, w kształtowaniu odporności emocjonalnej dziecka wyjątkowo duże znaczenie, obok podejmowanych oddziaływań wychowawczych, mają czynniki składające się na tzw. warunki życia rodzinnego: reakcje rodziców na trudności życia codziennego, ich postawy wobec dziecka, organizacja życia rodzinnego czy stosunki między członkami rodziny. `tc 3.2.3. Optymizm Właściwością jednostki, która może (choć nie musi) współwystępować z odpornością emocjonalną, jest optymizm. Optymizm - najogólniej mówiąc - polega na tendencji człowieka do tego, aby w swoich przewidywaniach ujmować wszystko w kategoriach zgodnych z własnymi życzeniami, jak również na skłonności do dostrzegania w otaczającej rzeczywistości także jej stron dodatnich, dających powód do radości (H. Muszyński 1976). Występowanie wymienionych obu właściwości nie jest - co stwierdzono już wyżej - wzajemnie uzależnione, to znaczy, że optymizm nie jest warunkiem wysokiej odporności emocjonalnej i odwrotnie. Łatwo jednak zauważyć, że optymizm znacznie ułatwia "bycie" odpornym, a sukces w radzeniu sobie z trudną sytuacją może wywołać (lub wzmacniać już istniejący) optymizm. Leżące u podstaw optymizmu dwie właściwości: umiejętność dostrzegania pozytywnych aspektów własnej sytuacji i oczekiwanie wystąpienia zgodnych z życzeniami zdarzeń przyszłych, wymagają szerszego omówienia, można mieć bowiem wątpliwości, czy należy postawić granice przed ich rozwojem, a jeżeli tak, to jakie. Innymi słowy: czy pożądane jest kształtowanie nieuzasadnionego optymizmu. Z jednej strony można by przecież wskazać na zgubne skutki utraty poczucia realizmu i krytycyzmu, z drugiej jednak - realistyczny obraz własnego kalectwa i jego skutków może stanowić zbyt duże obciążenie emocjonalne dla dziecka i prowadzić da tragicznych w swoich skutkach następstw. Problem alternatywy nadziei i silnego poczucia rzeczywistości - w odniesieniu do rodziców dziecka niepełnosprawnego - rozważa A. B. Wright. Nie daje ona jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, który sposób ustosunkowania się do niepełnosprawności jest lepszy. Kierując się danymi z badań, a także własnymi obserwacjami proponuje stosowanie dwóch zasad, które - jak się wydaje - można z powodzeniem zastosować w pracy wychowawczej z dzieckiem. Po pierwsze - należy przedstawiać dziecku realny stan rzeczy o tyle, o ile odnosi się on do bieżącego planu postępowania. W ten sposób przeciwdziałamy biernemu "oczekiwaniu na cud" i zaprzepaszczaniu szans na częściową przynajmniej rehabilitację (wczesne rozpoczęcie rehabilitacji ma podstawowe znaczenie dla jej efektów). Po drugie - przy omawianiu teraźniejszości i przyszłości należy brać pod uwagę gotowość dziecka do przyjęcia niekorzystnych dla siebie informacji, należy je podawać stopniowo (por. A. B. Wright 1965). Wydaje się więc, że odpowiedź na pytanie o stawianie granic rozwoju optymizmu jest twierdząca, natomiast ich miejsce muszą rodzice ustalać sami, kierując się przede wszystkim zasadą, aby optymizm pomagał, a nie przeszkadzał w przystosowaniu. Powstaje pytanie: jakie są determinanty optymizmu, jakie czynniki są szczególnie ważne w procesie kształtowania tej właściwości funkcjonowania człowieka. Współczesna wiedza na ten temat przynosi niezwykle interesujące dane, z których wynika, że optymizm jest między innymi warunkowany czynnikami o charakterze biologicznym. Na podstawie badań neurochemicznych stwierdzono, że "w organizmie ludzkim (także zwierzęcym) przebiegają procesy, które produkują substancje podobne do morfiny, nazywane endorfinami. Substancje te są odbierane przez specyficzne receptory umiejscowione w mózgu i rdzeniu kręgowym; redukują one ból i częściowo powodują także dobre samopoczucie. Wiele wskazuje na możliwość istnienia w mózgu umiejscowienia "dobrych uczuć" dotyczących teraźniejszości i przyszłości. Po raz pierwszy jesteśmy być może na drodze znalezienia specyficznego źródła związanego z osobistym dobrostanem i zrozumienia sensu optymizmu w życiu" (por. I. Obuchowska 1991). Można oczywiście szukać odpowiedzi na pytanie o sposoby pobudzania organizmu do "produkcji" owych endorfin. Wydaje się jednak, że optymizm jest cechą, którą można (w mniejszym lub większym stopniu) nabyć także w toku doświadczenia indywidualnego. Niemałą rolę w tym procesie zdaje się odgrywać atmosfera środowiska rodzinnego, w której żyje dziecko. Zachowania członków rodziny (szczególnie rodziców), ich reakcja na niepowodzenia mogą stać się dla dziecka wzorem uruchamiającym proces modelowania i w dużym stopniu wpływać na jego percepcję rzeczywistości i wizje przyszłości. Szczególnie ważny jest stosunek rodziny (całej rodziny i każdego z jej członków) do przyszłości. W stosunku tym może być optymizm, dostrzeganie perspektyw życiowych lub odwrotnie - pesymizm i przekonanie, że w przyszłości nie czeka nic dobrego, ciekawego i pożądanego, a życie jest jedynie beznadziejną wegetacją. Z przytłaczającą atmosferą pesymizmu często mamy do czynienia w przypadku rodzin posiadających niepełnosprawne dziecko. Pesymizm ten - poczucie bezradności, braku szans zmiany na lepsze - dotyczy szczególnie spostrzegania sytuacji dziecka oraz sytuacji osób sprawujących nad nim opiekę. Atmosfera ta wynikać może z przyczyn obiektywnych; przyczyny te to niezadowalający stan opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym i jego rodziną (brak podstawowych udogodnień, niewystarczająca opieka medyczna itd.). Usuwanie tych przyczyn rzadko niestety jest zależne od samych rodziców. Atmosferę optymizmu, tak ważną dla rozwoju dziecka, można jednak kształtować "mimo wszystko", a czasem nawet "wbrew wszystkiemu". Oczywiste jest, że duże znaczenie dla jej wyzwalania (i utrzymywania) ma obecność w rodzinie osoby posiadającej tę cechę. Bywa i tak, że funkcję osoby "podnoszącej na duchu" spełniają kolejno różni członkowie rodziny, tak jak opisuje to matka głuchego dziecka - A. Domańska: "tworzyliśmy zespół rodzinny, w którym każdy z nas co pewien czas obejmował prowadzenie; na zmianę mobilizowaliśmy się i usiłowaliśmy wzajemnie naładować się spokojem i optymizmem. Rzadko zdarzało się, by cały dom był "oklapły", a i wtedy nagle przychodziło coś, co stawiało wszystkich na nogi. Wykorzystywałam te dobre chwile, podkreślając w rozmowach, że życie jest ciekawe, bo po ciężkich dniach przychodzą piękne, że właśnie takie koleje losu są interesujące, przez to, że zmuszają do zmierzenia swoich sił i pozwalają smakować zwycięstwo" (A. Domańska 1975, s. 150). Trzeba jednak i to powiedzieć - do czego przyznaje się wspomniana wyżej autorka - że optymizm i pogoda jest czasem, udawana, sztucznie "wzbudzana". "Oboje z mężem staraliśmy się, aby w domu było pogodnie, usiłowaliśmy też głęboko ukryć uczucie żalu czy rozpaczy, nawet przed sobą" (tamże, s. 22). Często więc do demonstrowania postawy optymizmu skłania widok rozpaczy bliskiej osoby i chęć niesienia jej "duchowego wsparcia" . Tą osobą, potrzebującą wsparcia, może być także dziecko. Należy jednak mocno podkreślić, że "udawanie optymizmu", jak każde sztuczne zachowanie, jest jednak bardzo ryzykowne, może wzbudzić poczucie braku zrozumienia, a w konsekwencji żal i izolację. Optymizm - tak u samego dziecka, jak i pozostałych członków rodziny - może być wywołany przez osiąganie drobnych czasem sukcesów; szczególnie ważne są sukcesy w procesie rehabilitacji. Bywa on także karmiony informacjami o nowych sposobach leczenia i rehabilitacji danej niepełnosprawności czy powodzeniach innych rodziców znajdujących się w podobnej sytuacji. Wiele korzyści mogą więc przynieść kontakty z innymi rodzicami, szczególnie wtedy, gdy dysponują oni większym od naszego ładunkiem humoru i wiary w lepszą przyszłość. Nie sposób nie zauważyć, że dobrym "podłożem" dla rozwoju nadziei są niektóre filozofie; niemałą rolę w pogodnym znoszeniu trudów odgrywa na przykład filozofia chrześcijańska. 3.2.4. Samoakceptacja W rozdziale dotyczącym sytuacji psychologicznej dziecka niepełnosprawnego (por. rozdział 2.), sporo miejsca poświęcono problemom związanym ze spostrzeganiem przez dziecko własnej niepełnosprawności. Dane te są punktem wyjścia dla omówienia zagadnień wychowawczych odnoszących się do samoakceptacji. Samoakceptacja to - najogólniej mówiąc - rodzaj stosunku (postawy) do samego siebie (por. J. Kozielecki 1976). Akceptację można rozumieć, jako "zgodę na coś", "przyjęcie czegoś" bądź jako "przychylność", "aprobatę, pozytywną ocenę". Przy pierwszym z podanych znaczeń terminu "akceptacja", samoakceptację można by rozumieć jako "przyjmowanie siebie, takim jakim się jest"; przy drugim - samoakceptacja oznaczałaby pozytywny stosunek do siebie. Ujmowanie samoakceptacji jako pozytywnej postawy wobec siebie jest powszechne - także na gruncie psychologii (por. np. E. B. Hurlock 1985). Tak rozumiana samoakceptacja często jest utożsamiana z pozytywną samooceną, choć w rzeczy samej samoocena jest tylko ważnym czynnikiem samoakceptacji. Samoakceptacja, podobnie jak samoocena, jest pojęciem odnoszącym się do całej osoby. Jak wiadomo, człowiek spostrzega i ocenia siebie w różnych "wymiarach": wyglądu zewnętrznego, własnych postaw, pozycji wśród innych ludzi itd. (J. Reykowski 1970). Dla każdego z tych wymiarów poziom samoakceptacji może być różny. Podobnie jak samoocena, tak i samoakceptacja nie jest zwykłą sumą ani średnią ocen w poszczególnych wymiarach. Możemy przyjąć, że poziom samoakceptacji odnoszący się do całej osoby (inaczej mówiąc globalny) jest zdeterminowany poziomem akceptacji tej cechy, którą jednostka uważa za najważniejszą. I tak np. jeśli dla kogoś największe znaczenie ma sprawność fizyczna, to jej utrata bądź ograniczenie spowoduje obniżenie poziomu samoakceptacji. Samoakceptacja jest więc cechą, której poziom może być (u różnych osób) różny: niski, przeciętny, wysoki itd. Dla wychowawcy niezwykle ważna jest więc odpowiedź na pytanie, jaki poziom samoakceptacji jest optymalny dla prawidłowego funkcjonowania jednostki. Szukając odpowiedzi na to pytanie, możemy odwołać się do badań nad wpływem samooceny na funkcjonowanie człowieka. Szczególnie wielu badań i analiz doczekała się zależność między samooceną i motywacją. Punktem wyjścia w nich jest stwierdzenie, że wpływ samooceny na motywację wynika z natury procesów motywacyjnych. Siła motywu zależy bowiem od: wielkości potrzeby, wartości celu i prawdopodobieństwa sukcesu (J. Reykowski 1970). Zależność ta ma charakter iloczynowy, a więc im wyższa ocena szans na realizację zadania (prawdopodobieństwo sukcesu), tym wyższa motywacja. Ocena szans, to nic innego, jak ocena własnych możliwości, a więc samoocena. Z faktu istnienia ścisłej zależności między samooceną a siłą motywu wynikają dalsze konsekwencje - błędy, jakie człowiek może popełniać w ocenie siebie i swoich możliwości nie pozostają bez wpływu na działanie. Ocena nieadekwatna (tak w kierunku dodatnim, jak i ujemnym - a więc samoocena zawyżona lub zaniżona) musi więc spowodować określone, negatywne konsekwencje w procesach motywacji, a tym samym i w procesach przystosowania. I tak, ocena zaniżona, czyli stan, w którym człowiek przypisuje sobie niższe możliwości niż posiada rzeczywiście, powoduje w konsekwencji ograniczenie aktywności i osiąganie znacznie mniej niżby było można. Ocena zawyżona, a więc stan, polegający na przypisywaniu sobie wyższych możliwości niż posiada się rzeczywiście, powoduje bezkrytyczną gotowość jednostki do podejmowania zadań, których wykonanie przekracza możliwości. Niepowodzenie rodzić może w konsekwencji zawód i frustrację. Jakkolwiek deformacja samooceny, tak w kierunku dodatnim, jak i ujemnym, powoduje zaburzenia w zachowaniu, a w konsekwencji i przystosowaniu jednostki, to - jak wykazały liczne badania - osoby z wyższą samooceną są bardziej odporne na stres i niepowodzenie nie dezorganizuje ich w takim stopniu, jak to jest u osób z samooceną obniżoną (por. J. Reykowski 1968). Można uznać, że sytuacja taka jest spowodowana tym, że potrzeba pozytywnej oceny własnej osoby jest jedną z podstawowych i trwałych potrzeb człowieka (T. Newcomb 1970). Pełne zdrowie wymaga, aby w ogólnej postawie wobec siebie przeważał element pozytywny (tamże). Stwierdzenie to może być odpowiedzią na postawione wyżej pytanie o optymalny poziom samoakceptacji. W rozważaniach nad znaczeniem samoakceptacji u osób z różnego rodzaju defektami bardzo często porusza się problem akceptacji własnego inwalidztwa, czyniąc ją (to znaczy akceptację) jednym z najważniejszych zadań rehabilitacji (por. rozdział 2.). Problemu akceptacji własnej niepełnosprawności nie sposób pominąć, choć nieporozumieniem jest ujmowanie jej jako mniej lub bardziej ważnego elementu samoakceptacji. W odniesieniu do niepełnosprawności bowiem termin "akceptacja" nie może - rzecz oczywista - oznaczać zadowolenia, aprobaty czy pozytywnej oceny. Może on oznaczać jedynie "zgodę, przyjęcie". Takie rozumienie pojęcia "akceptacja" nie zwalnia oczywiście od obowiązku odpowiedzi na pytanie, czy celem wychowania ma być akceptacja własnej niepełnosprawności. Większość teoretyków i praktyków odpowie twierdząco na to pytanie (por. B. A. Wright 1965, K. Jankowski 1975). Możemy w pełni zgodzić się z tym stanowiskiem wtedy i tylko wtedy, gdy akceptacja ma dotyczyć samego faktu inwalidztwa i gdy fakt ten jest nieodwracalny (jak to jest np. w przypadku amputacji). Często jednak mówiąc o inwalidztwie mamy na myśli nie tylko fakt, że ktoś pozbawiony jest wzroku czy słuchu. Percepcja niepełnosprawności obejmuje bowiem nader często także bezpośrednie skutki braku wzroku, słuchu, takie jak np. ograniczenie sprawności ruchowej u niewidomych czy możliwości porozumienia się u głuchych. Akceptacja własnej niepełnosprawności obejmowałaby więc w takich przypadkach także bezpośrednie jej skutki. Jeśli przyjąć, że celem rehabilitacji jest skutki te (a w przypadku rehabilitacji medycznej - niekiedy samą wadę) minimalizować bądź usuwać, to łatwo zgodzić się z tym, że cel ten można osiągnąć tylko przy współpracy z osobą niepełnosprawną. Dość trudno wyobrazić sobie uzyskanie motywacji do przezwyciężania przeszkody u kogoś, kto jej istnienie w pełni akceptuje. Jeśli więc chodzi o kształtowanie stosunku do własnej niepełnosprawności spostrzeganej wraz z jej bezpośrednimi i pośrednimi konsekwencjami, godne zalecenia są raczej te oddziaływania, które kształtują gotowość do walki (oczywiście przy jednoczesnym ukazywaniu efektywnych sposobów tej walki). Takie stanowisko w sprawie akceptacji inwalidztwa można umocnić licznymi przykładami osób, u których właśnie "nie godzenie się" z niepełnosprawnością wyzwoliło zdumiewające siły do walki z jej skutkami, przynosząc nie mniej zdumiewające efekty. Przedstawione wyżej wnioski, dotyczące stosunku do własnego inwalidztwa, w niczym nie zmieniają tezy o znaczeniu, jakie dla przystosowania ma kształtowanie samoakceptacji. Wręcz przeciwnie, samoakceptacja rozumiana jako pozytywny stosunek do własnej osoby i wynikająca z niej pozytywna ocena własnych możliwości jest podstawowym warunkiem nie tylko dobrego przystosowania, ale i skutecznego przeciwstawiania się własnej niepełnosprawności. Ukształtowanie samoakceptacji wymaga przede wszystkim rozwinięcia: 1) umiejętności realistycznego spostrzegania swoich wad i zalet, 2) pozytywnej oceny własnych możliwości, szczególnie tych, które dotyczą przezwyciężania niepełnosprawności; 3) takiego systemu wartości, w którym defekt i wynikające z niego ograniczenia nie dotyczą wartości naczelnych. Dyspozycje powyższe mogą być kształtowane przy zastosowaniu różnych metod i form oddziaływań wychowawczych. W ustaleniu, które z nich są szczególnie przydatne w rozwijaniu omawianych właściwości, pomocną może być wiedza dotycząca genezy samooceny i obrazu własnej osoby. Z wielu badań, które na ten temat przeprowadzono, wynika, że obraz własnej osoby i samoocena kształtują się przede wszystkim w toku interakcji społecznych. Szczególne znaczenie mają tu reakcje i postawy innych ludzi, przy czym ważne są przede wszystkim interakcje z osobami znaczącymi (takimi osobami znaczącymi są dla dziecka z reguły jego rodzice). (Szczególne znaczenie dla kształtowania samoakceptacji przypisuje się okresowi dzieciństwa (por. D. Byrne 1966, J. E. Murray 1968)). Niektórzy autorzy utrzymują, że człowiek adaptuje postawy wobec siebie osób znaczących. I tak, jeśli rodzice mówią dziecku, że jest kłamcą, to cecha ta może stać się częścią obrazu siebie. Oczywiście ważny jest cały wzorzec reakcji rodziców - tak werbalnych, jak i niewerbalnych (M. Argyle 1967). Znaczenie postaw otoczenia dla poziomu samoakceptacji odnosi się nie tylko do relacji rodzice-dziecko. Podkreśla się, że we współczesnym świecie, w którym potrzeba "bycia kimś" jest szczególnie silna, wpływy oddziaływań społecznych na wyobrażenie o sobie mają duże znaczenie. Otoczenie ocenia jednostkę, akceptuje ją bądź odrzuca i jednostka w procesie kształtowania wyobrażeń o sobie samym nie może tych ocen pominąć (por. J. Nuttin 1968). Na samoakceptację duży wpływ ma także porównanie siebie z innymi; korzystny wynik takiego porównania podnosi poziom samoakceptacji. Innym źródłem informacji o sobie są doświadczenia z przebiegu własnej aktywności, realizacji zadań; pomyślna realizacja zadania z reguły wpływa dodatnio na samoakceptację. Niektórzy autorzy postulują wręcz rozwijanie programów do tzw. nauczania kompensacyjnego, aby wyrównywać braki w nauce, ponieważ one wyznaczają samoocenę (por. H. Kulas 1986). Z podanych wyżej informacji odnośnie struktury i genezy samoakceptacji wynikają wnioski dla praktyki wychowania. Po pierwsze - zasadnicze znaczenie dla kształtowania samoakceptacji u dziecka niepełnosprawnego ma zapewnienie mu pozytywnych postaw otoczenia, a w szczególności osób znaczących. Tymi osobami są: rodzice, rodzeństwo, rówieśnicy, nauczyciele. Omówienie problematyki kształtowania postaw otoczenia wobec osób niepełnosprawnych - jakkolwiek bardzo ważne - wykraczałoby poza ramy tego rozdziału; wszak jego tematem jest wychowanie dziecka niepełnosprawnego. Ograniczymy się więc jedynie do przedstawienia tych oddziaływań, które - rozwijając określone cechy samego dziecka - pośrednio wpływają na postawy otoczenia wobec niego. Dziecko, swoimi zachowaniami, cechami, w dużym stopniu wpływa bowiem na to, czy będzie lubiane, czy raczej odrzucane. Z badań nad interakcjami społecznymi i ich determinantami wynika, że rozwijaniu pozytywnych postaw otoczenia sprzyjają: 1) cechy wyglądu zewnętrznego: zadbanie, czystość, estetyczny wygląd zewnętrzny. A. Rożnowska powołując się na badania polskie i zagraniczne stwierdza, że atrakcyjność wyglądu zewnętrznego może mieć istotny wpływ na dobre przystosowanie społeczne (A. Rożnowska 1987). D. Zakin ustalił, że u chłopców 10-15-letnich, w wyborze przyjaciela, atrakcyjność fizyczna jest bardziej istotna niż dobra socjalizacja i zdolności sportowe (por. A. Rożnowska 1987). Z przedstawionych danych wynika wniosek o potrzebie rozwijania w dziecku gotowości do utrzymywania czystości osobistej, starań o estetyczny wygląd zewnętrzny; 2) "nagradzające" zachowania społeczne: umiejętność współdziałania, zdolność liczenia się z potrzebami innych, gotowość do niesienia pomocy itd. (Problemy uspołecznienia dziecka niepełnosprawnego omówiono na s. 133-142) Drugim skutecznym sposobem kształtowania samoakceptacji jest zapewnienie dziecku możliwości przeżycia sukcesu, dumy z pomyślnie zrealizowanego zadania. Szczególną rolę odgrywają tu sukcesy w przezwyciężaniu trudności związanych z niepełnosprawnością (por. rozdział poprzedni). Warto zwrócić w tym miejscu uwagę na konieczność stosowania specyficznej "miary sukcesu". Otóż miarą tą powinno być przyrównanie wyniku do stanu wyjściowego, a nie do osiągnięć innych osób (H. Larkowa 1987). Oczywiście wzbudzenie u osoby niepełnosprawnej motywacji do podjęcia aktywności, która mogłaby przynieść przeżycie sukcesu, a w jego następstwie wyższy poziom samoakceptacji, nie jest łatwe (szczególnie wtedy, gdy niepełnosprawność zaistniała nagle). Najtrudniejszym problemem wydaje się przezwyciężenie emocji ujemnych, wynikających z poczucia straty. Godne polecenia są tu dwa sposoby skutecznych w tym względzie oddziaływań wychowawczych. Pierwszym jest postawienie dziecka w sytuacji konieczności realizowania drobnych, codziennych czynności. Skupienie uwagi na konkretnych czynnościach wywiera korzystny wpływ na stan emocjonalny, poprawia nastrój i w efekcie umożliwia pojawienie się gotowości do działania. Drugim sposobem jest demonstrowanie wzorów przystosowania. Takim wzorem może być osoba z podobnym rodzajem niepełnosprawności, postać z literatury czy filmu (niektóre problemy związane z modelowaniem omówiono na s. 121-123). Nie pomniejszając roli, jaką dla samoakceptacji ma przezwyciężanie wad, nie można zapominać, że rozwijanie zalet może być niejednokrotnie znacznie skuteczniejszym sposobem osiągania samoakceptacji. (Znaczenie rozwijania zalet podnosi Z. Pietrasiński (1977)). Rozwijanie zalet (zdolności, przymiotów charakteru) pomaga nie tylko przeżyć tak ważny dla kształtowania samoakceptacji sukces, często przyczynia się do zmiany bądź rozszerzenia systemu wartości osoby niepełnosprawnej. Jest to niezmiernie ważne dla tych przypadków, w których niepełnosprawność uniemożliwiła realizację wartości naczelnej. Często bowiem pierwsze sukcesy w działalności dotąd pomijanej rozbudzają nowe zainteresowania i rozwijają dotąd nieujawnione zdolności. Przez rozwijanie aktywności skierowanej na rozbudzanie zalet znacznie częściej osiągamy pożądane zmiany w systemie wartości niż wtedy, gdy jedyną metodą, jaką stosujemy, jest przekonywanie, że "życie mimo inwalidztwa jest piękne". 3.2.5. Uspołecznienie Nie ulega dziś wątpliwości, że doniosłą rolę, tak dla rozwoju osobistego, jak i rozwoju społeczeństwa, ma uspołecznienie człowieka, stąd uważa się je za jeden z zasadniczych celów wychowania. Uspołecznieniu, jego osobowościowym i środowiskowym determinantom, relacjom, w jakich pozostaje względem tzw. socjalizacji, prospołeczności, moralności itd., poświęcono wiele badań i analiz (istnieją liczne prace - tak polskie, jak i obcojęzyczne - na ten temat). Nie ma możliwości, nie ma także - jak sądzę - potrzeby, aby w ramach niniejszego rozdziału przedstawiać tę złożoną i rozległą problematykę. Omówione w nim będą tylko te aspekty procesu uspołeczniania i uspołecznienia (jako efektu tego procesu), które wiążą się z rozwojem dziecka niepełnosprawnego i ze szczególną sytuacją społeczną, w jakiej proces ten przebiega. Mówiąc o uspołecznieniu człowieka mamy najczęściej na uwadze fakt, że podejmuje on (i utrzymuje) kontakty z innymi ludźmi, oraz że kontakty te przebiegają zgodnie z obowiązującymi daną jednostkę normami współżycia społecznego (chodzi tu przede wszystkim o normy moralne i obyczajowe). W tych dwóch aspektach, a mianowicie zdolności do nawiązywania kontaktów interpersonalnych i rodzaju tych kontaktów, będzie rozpatrywana problematyka uspołeczniania dzieci niepełnosprawnych. Celem niniejszego rozdziału jest przede wszystkim przedstawienie swoistych problemów i trudności, na jakie narażony jest proces uspołeczniania tych dzieci oraz wskazanie takich sposobów ich przezwyciężania, które mogą być udziałem rodziców. Przeszkody, o których mowa, mogą dotyczyć obu wymienionych wyżej aspektów procesu uspołeczniania; z jednej strony zaburzeniom, utrudnieniom lub zablokowaniu może ulegać nawiązywanie kontaktów społecznych, z drugiej - nieprawidłowy może być ich przebieg. Przyczyny tych nieprawidłowości mogą - najogólniej ujmując - wynikać z dwóch źródeł: ze swoistych cech dziecka niepełnosprawnego bądź (i) ze szczególnych cech środowiska społecznego, w którym przebiega proces uspołeczniania. Mówiąc o cechach dziecka niepełnosprawnego, utrudniających nawiązywanie kontaktów społecznych, mamy na myśli: Po pierwsze - te, które utrudniają bezpośredni kontakt z drugą osobą. Są nimi - związane z kalectwem fizycznym, brakiem wzroku lub uwarunkowane innymi czynnikami (np. przewlekłą chorobą) - trudności w poruszaniu się. Po drugie - do bezpośredniego kontaktu nie dochodzi często także wskutek specyficznych zaburzeń w dążeniach dziecka. Zaburzenia te najczęściej przybierają postać konfliktów motywacyjnych: naturalne skłonności (wynikające z potrzeby kontaktu emocjonalnego i społecznego) do nawiązywania kontaktów interpersonalnych są hamowane przez przeciwstawne im dążenia do unikania innych ludzi. Unikanie kontaktów jest najczęściej następstwem negatywnych doświadczeń dziecka, w kontaktach z innymi ludźmi (dorosłymi i rówieśnikami) dziecko niepełnosprawne bywa wyszydzane, poniżane, odrzucane. E. Kramarczyk w badaniach dzieci upośledzonych umysłowo stwierdziła, że często spotykają się one z odrzuceniem ze strony rówieśników, nawet w przypadku prostych zabaw. Dzieci te zmuszane są do przyjmowania roli uczestnika "gorszego rodzaju", podporządkowującego się nakazom innych dzieci (E. Kramarczyk 1986). Trzecią, swoistą grupą przyczyn, utrudniających nawiązanie kontaktów społecznych, są bariery w komunikowaniu się. (Komunikowanie jest tu rozumiane szeroko i obejmuje także przekazywanie informacji niewerbalnych.) Bariery te mogą wynikać z zaburzeń mowy, zaburzeń sensorycznych, zaburzeń sfery poznawczej, a także z takich cech osobowości, jak egocentryzm, nieśmiałość, bierność społeczna. Jak już powiedziano wyżej - utrudnienia w nawiązywaniu kontaktów społecznych przez dziecko niepełnosprawne wynikają nie tylko z posiadanych przez nie wymienionych cech, są one także rezultatem sytuacji społecznej, w jakiej często przychodzi mu żyć. Jest to sytuacja swoistej izolacji społecznej. Tej izolacji doświadcza dziecko już od najwcześniejszych lat życia, kontaktów z dzieckiem niepełnosprawnym unikają (z różnych przyczyn) sąsiedzi, znajomi, dalsza, a czasem najbliższa rodzina. Izolacja, o której mowa, pogłębia się z chwilą podjęcia przez dziecko nauki w szkole specjalnej, a później pracy w zakładzie pracy chronionej. Kontakty społeczne zostają wówczas często ograniczone do grona osób niepełnosprawnych i personelu danej placówki. W szczególnej sytuacji udaremnienia kontaktów interpersonalnych są dzieci przebywające w zakładach zamkniętych szpitalach i sanatoriach. Kłopoty z kształtowaniem u dziecka niepełnosprawnego uspołecznienia mogą dotyczyć nie tylko nawiązywania kontaktów społecznych, ale i ich rodzaju. I w tym wypadku trudności te mogą wynikać ze swoistych właściwości dziecka bądź (i) ze specyficznych cech sytuacji społecznej, w której się znajduje. Ze strony środowiska społecznego proces uspołeczniania hamują niewłaściwe postawy (i wynikające z nich nieprawidłowe zachowania) osób z otoczenia: postawy nadmiernego ochraniania, niechęci, wrogości, a także wynikająca z różnych przyczyn poniżająca ciekawość bądź litość. Ze strony dziecka przeszkodą na drodze jego uspołecznienia są stosunkowo często posiadane przezeń (a będące najczęściej skutkiem negatywnych wpływów otoczenia) cechy, takie jak: egocentryzm, lękliwość, bierność, czasem wrogość. Wymienione wyżej właściwości dziecka i postawy osób z otoczenia, wzajemnie na siebie oddziałując, tworzą szczególnego rodzaju spiralę potęgujących się utrudnień dla rozwoju społecznego dziecka. A Kozłowska, analizując relacje interpersonalne w rodzinach dzieci o zaburzonym rozwoju emocjonalnym, stwierdziła, że będące skutkiem różnych uwarunkowań niewypełnianie przez dziecko wymagań rodziców powoduje z ich strony różne represje (obrażanie się na dziecko), demonstrowanie żalu spowodowanego zawodem, jaki dziecko sprawiło, także różne kary). Te z kolei wywołują u dzieci ignorowanie wymagań, próby wymuszenia ich zmiany i zachowania agresywne (A. Kozłowska 1985). Łatwo zauważyć, że poszczególne rodzaje niepełnosprawności wiążą się z określonymi "zestawami" przeszkód, których można spodziewać się w uspołecznianiu dziecka tą niepełnosprawnością dotkniętego. Trzeba jednak podkreślić, że przedstawione wyżej bariery w procesie uspołeczniania nie muszą dotyczyć w takim samym stopniu wszystkich dzieci niepełnosprawnych. Z całą pewnością można też stwierdzić, że odpowiednie oddziaływanie wychowawcze, skierowane tak na osobę dziecka, jak i otoczenie społeczne, pozwalają w dużym stopniu (a czasem całkowicie) przeszkody te pokonywać. Obecnie szczegółowemu omówieniu poddane zostaną dwa aspekty uspołeczniania. Pierwszy dotyczy rozwoju komunikatywności dziecka, drugi wiąże się z kształtowaniem jego prospołeczności. Przedstawione zostaną najważniejsze zasady i sposoby wychowania rodzicielskiego, zmierzające do rozwijania komunikatywności i prospołeczności. Komunikatywność Autorzy zajmujący się procesami komunikacji podkreślają, że porozumiewanie się jest podstawowym warunkiem prawidłowego funkcjonowania społecznego. Co więcej, utrzymują, że "procesy ludzkiej interakcji są procesami komunikowania się" (T. Newcomb 1970, s. 20) i "wszystkie procesy społeczne są integralnie związane z komunikowaniem się" (K. Jankowski 1975, s. 175), a zaburzenia komunikowania się są jedną z głównych przyczyn zaburzeń emocjonalnych (tamże). Jeśli więc przyjmiemy, że prawidłowe komunikowanie się jest podstawowym warunkiem prawidłowego funkcjonowania społecznego, to nie sposób nie przyznać, że kształtowanie tzw. komunikatywności powinno stanowić integralną część procesu wychowania uspołeczniającego bądź - w przypadku, gdy proces ten jest zaburzony - powinno być istotnym elementem terapii. Omówienie problemów związanych z kształtowaniem komunikatywności u dzieci niepełnosprawnych poprzedzone zostanie przedstawieniem podstawowych danych na temat istoty procesu komunikowania się, rodzajów informacji oraz podstawowych dyspozycji leżących u podstaw tego procesu. Mówiąc o komunikatywności mamy na myśli zdolność do nadawania, odbierania i wymiany informacji. Informacje, o których mowa, mogą mieć charakter werbalny (słowny) i pozawerbalny. Pozawerbalne informacje, to: intonacja (ton głosu), dźwięki pozawerbalne (krzyk, śmiech), mimika (np. śmiech, zmarszczenie twarzy), gesty (np. pukanie palcem w czoło). Informacją mogą być także czynności społeczne, takie jak: podawanie, pokazywanie, pomaganie, częstowanie. (W przypadku przekazywania tego typu informacji mówimy o porozumiewaniu bezsłownym, rzeczowym.) Tak więc mowa jest jedną spośród wielu form porozumiewania się: dla prawidłowego komunikowania się potrzebne jest posługiwanie się także informacjami bezsłownymi, choć oczywiście mowa jest w wielu sytuacjach najlepszym środkiem przekazu informacji. W rozwoju komunikatywności (czyli zdolności porozumiewania się) mowa kształtuje się stosunkowo późno, przy czym wszystkie formy doskonalą się w trakcie życia osobniczego. To doskonalenie jest rezultatem rozwoju dyspozycji leżących u podstaw funkcji komunikowania się. Chodzi tu przede wszystkim o: 1) rozwój zdolności spostrzegania, 2) doskonalenie umiejętności rozumienia i interpretowania różnego rodzaju informacji i wzbogacanie wiedzy na temat znaczenia różnych sygnałów oraz możliwości "kodowania" informacji, 3) umiejętności "nadawania" informacji; przede wszystkim chodzi tu o rozwój mówienia, 4) dyspozycje motywacyjne, to znaczy dążenie do nawiązywania kontaktów społecznych. Jak łatwo wnioskować z podanego wyżej zestawu dyspozycji potrzebnych dla prawidłowego przebiegu procesów porozumiewania się, wiele spośród omawianych w tej książce niepełnosprawności upośledza także rozwój komunikatywności. I tak tę negatywną funkcję spełniają wszelkie zaburzenia mowy (mówienia i rozumienia), zaburzenia słuchu, wzroku i zaburzenia intelektualne. Kształtowanie komunikatywności, to usprawnianie funkcji słuchowych, wzrokowych, a przede wszystkim usprawnianie mowy. Metody usprawniania wymienionych funkcji, to materiał na osobne, obszerne opracowania. Przykłady takich metod zamieszczono w rozdziałach poświęconych poszczególnym rodzajom niepełnosprawności. W prezentowanym tu rozdziale zasygnalizujemy jedynie wspólne dla różnego rodzaju niepełnosprawności zasady i metody postępowania wychowawczego, które mogą być udziałem każdego rodzica, a które w efekcie przyczyniają się do kształtowania komunikatywności. I tak udziałem rodziców, pragnących wyrabiać u swego dziecka zdolność do porozumiewania się, powinno być: Po pierwsze - organizowanie sytuacji skłaniających dziecko do kontaktowania się z innymi osobami. Może to być na przykład sytuacja współdziałania w zabawie czy w pracy. Dobrym przykładem mogą tu być zabawy w sklep, szkołę, lekarza, a także różnego rodzaju ćwiczenia ruchowe i zabawy, polegające np. na podawaniu piłki w rzędzie (por. H. Olechnowicz, C. Dobrowolska 1972). Po drugie - ważne jest organizowanie dziecku sytuacji wyzwalających przeżycia i umożliwiających zdobywanie wiedzy, takie przeżycia czy interesujące wiadomości skłaniają dziecko do dzielenia się nimi z innymi osobami (tamże). Po trzecie - rodzice powinni wzmacniać zachowania dziecka polegające na próbie nawiązania kontaktu. Cel ten mogą osiągnąć przez: chwalenie dziecka, natychmiastowe zainteresowanie informacją, którą dziecko próbuje przekazać, zareagowanie określoną odpowiedzią (H. Olechnowicz 1981). Czwartym sposobem, ułatwiającym kształtowanie komunikatywności, jest przeciwdziałanie skutkom niepowodzeń w porozumiewaniu się przez udzielanie pomocy w komunikowaniu, dokończenie wyrazu, którego dziecko nie może wypowiedzieć, poddanie właściwego słowa. Niezwykle ważne jest przy tym zachowanie równowagi między nadawaniem i odbieraniem informacji. Jednym z często popełnianych przez rodziców błędów jest zachwianie tej równowagi, przejawiające się przejmowaniem przez rodzica funkcji osoby "nadającej informację". (H. Olechnowicz, C. Dobrowolska 1972). Wiąże się z tym konieczność stałej gotowości do "odbierania" informacji (tak werbalnych, jak i pozawerbalnych) nadawanych przez dziecko. Nie mniej ważne jest także przekazywanie wiedzy i wzorów odnośnie różnych form komunikowania się. W kształtowaniu cechy, jaką jest komunikatywność, należy także dbać o "uspołecznienie" form porozumiewania się, a więc preferować te, których stosowanie zgodne jest z obowiązującymi dziecko w danym wieku normami. W niektórych sytuacjach dzieci starsze należy więc powstrzymywać od wyrażania emocji głośnym śmiechem, płaczem czy tupaniem nogami. Oczywiście przeciwdziałanie takim sposobom komunikowania się nie powinno odbywać się przy zastosowaniu kar. Skutecznym sposobem może tu być poddawanie (uczenie) innych sposobów przekazywania informacji o uczuciach (np. przez wyrażanie ich słowami). Omawiając zagadnienia oddziaływań wychowawczych, zmierzających do kształtowania komunikatywności, nie sposób pominąć problemów, które wynikają ze społecznego charakteru tych oddziaływań. Uczenie porozumiewania się może bowiem dokonywać się tylko w sytuacjach kontaktów dziecka z innymi osobami. Im większa różnorodność tych kontaktów, tym większe możliwości szybkiego i efektywnego uczenia się. Skuteczne uczenie się porozumiewania się nie może więc odbywać się li tylko w relacjach matka - dziecko. Należy jednak pamiętać, że poszerzenie relacji interpersonalnych o kontakty z rówieśnikami, dorosłymi i to tak znajomymi, jak i obcymi, zwiększa ryzyko niepowodzeń w kontaktowaniu się dziecka z innymi ludźmi i naraża je na wszystkie negatywne skutki tych niepowodzeń. Szczególnego znaczenia nabierają więc z jednej strony kompetencje wychowawcze i życzliwe współdziałanie osób kontaktujących się z dzieckiem niepełnosprawnym, z drugiej zaś oddziaływania zmierzające do wyuczenia dziecka sposobów radzenia sobie w przypadku powstałych trudności w komunikowaniu. Prospołeczność i umiejętność współdziałania Umiejętność nawiązywania kontaktów z drugim człowiekiem jest koniecznym, ale niewystarczającym warunkiem uspołecznienia. Kontakty te, a przede wszystkim zachowania społeczne będące ich przejawami, mogą mieć różną postać; może to być udzielanie pomocy innym, pocieszanie, współpraca albo agresja fizyczna, ośmieszanie, wykorzystywanie dobroci innych. Biorąc pod uwagę relację między zachowaniem jednostki, a normą, która to zachowanie reguluje, możemy mówić o zachowaniach zgodnych bądź niezgodnych z normami. Celem wychowania uspołeczniającego jest ukształtowanie dyspozycji do zachowań zgodnych z obowiązującymi normami współżycia społecznego (chodzi tu o normy moralne i obyczajowe). W naszej kulturze (podobnie jak zresztą w wielu innych) naczelną i powszechną jest norma zawierająca nakaz działania na rzecz cudzego dobra i zakaz działania na rzecz cudzej szkody (por. J. Reykowski 1979, s. 207). Przejawami prawidłowego przebiegu procesu uspołeczniania będą więc: poszanowanie cudzego mienia, udzielanie innym pomocy, pocieszanie, tolerancja. Czynności, które wykonywane są na czyjąś korzyść (na rzecz obiektów poza - ja, np. innej osoby, zbiorowości, instytucji), nazywane są czynnościami prospołecznymi (J. Reykowski 1968, s. 28). Szczególnym rodzajem zachowań (czynności) prospołecznych są zachowania altruistyczne. Mówimy o nich wtedy, gdy "czynność zorganizowana jest tak, aby kto inny (inna osoba, zbiorowość) osiągnął korzyść, podczas gdy podmiot poświęca ważne dobro osobiste (majątek, zdrowie, życie, dobre imię)" (J. Reykowski 1986, s. 27). Warunkiem pojawienia się zachowań prospołecznych jest przede wszystkim: zrozumienie potrzeb drugiego człowieka, jego oczekiwań zdolność do współodczuwania, świadomość norm postępowania i umiejętność rozróżniania czynów dobrych i złych według następstw dla innych ludzi, wiedza i umiejętność dotycząca sposobów udzielania pomocy, zdolność wynoszenia z zachowań altruistycznych satysfakcji i dumy (por. Ł. Muszyńska 1976, J. Reykowski 1986). Oczywiście posiadanie wymienionych umiejętności i wiedzy zależne jest między innymi od wieku dziecka. Dla prawidłowego funkcjonowania społecznego ważna jest także umiejętność współdziałania. O zdolności do współdziałania mówimy wtedy, gdy jednostka potrafi realizować cel współpracując z innymi osobami (lub inną osobą), przy czym cele uczestników są ze sobą "pozytywnie sprzężone" (por. J. Reykowski 1986). Oczywiście podstawowym warunkiem współdziałania jest omawiana wcześniej komunikatywność. Ponadto warunkami do realizowania zadań we współpracy z innymi są: zdolność do "bezkolizyjnego" funkcjonowania społecznego, co wyraża się hamowaniem zachowań sprzecznych z normami (egocentrycznych, antyspołecznych), tolerancja wobec odmiennych niż własne poglądów i sposobu bycia innych ludzi, a wreszcie motywacja do obcowania z innymi ludźmi. Rozwój wymienionych wyżej dyspozycji, dotyczących tak prospołeczności, jak i zdolności do współdziałania, dokonuje się w toku codziennego życia dziecka, przez jego uczestnictwo w wielu drobnych i większych, zamierzonych i niezamierzonych sytuacjach społecznych. Rola rodziców polega na inicjowaniu i organizowaniu sytuacji społecznych oraz na umiejętnym kierowaniu ich przebiegiem (także wtedy, gdy powstają one w sposób niezamierzony). I tak na przykład rodzice, chcąc nauczyć dziecko współdziałania, mogą organizować wspólne dla rodziny bądź grupy rówieśniczej zabawy czy pracę i przydzielić dziecku zadanie, którego wykonanie jest ważne dla całej grupy i wymaga współpracy z innymi. Oczywiście zadanie musi być dla dziecka atrakcyjne i możliwe do wykonania, przy czym nagradzany powinien być nie tylko rezultat pracy, ale także wszelkie formy podejmowanej przez dziecko współpracy. Jednym z ważniejszych sposobów wdrażania dziecka do pożądanej aktywności jest dostarczanie mu wzorów postępowania. Należy więc umożliwiać dziecku obserwowanie sposobów właściwego zachowania społecznego; dziecko uczy się pomagać innym, pocieszać czy szanować cudzą własność, jeżeli w codziennym życiu obserwuje, że osoby, które podziwia, do których chce być podobne i z którymi czuje się emocjonalnie związane, w ten sposób postępują. Takimi "modelami", których zachowania dziecko będzie naśladowało, są najczęściej: matka, ojciec, brat, siostra, przyjaciel. Bardzo pożądane, szczególnie wtedy, gdy towarzyszy wymienionym wyżej metodom uspołecznienia, jest wyjaśnianie i omawianie różnych sytuacji społecznych, w których dziecko uczestniczy bądź których jest świadkiem. M. L. Hoffman mówi o "metodzie indukcji", określając tym terminem "procedurę wychowawczą polegającą na wskazywaniu dziecku na konsekwencje, jakie z jego zachowania wynikają dla innych. Mogą to być konsekwencje korzystne i wiążąca się z tym jego radość (indukcja pozytywna) lub konsekwencje niekorzystne - szkody, cierpienia, jakie ktoś ponosi (indukcja negatywna)". Zdaniem M. L Hoffmana metoda indukcji rozwija u dziecka zdolność dostrzegania cudzych potrzeb i uczuć, w szczególności tych, które mogą być skutkiem własnego zachowania dziecka (por. J. Reykowski 1986, s. 392). Jak już powiedziano wyżej, rodzice w wychowaniu mogą wykorzystywać różne sytuacje, powstałe w sposób niezamierzony. Na przykład jeśli ojciec, będąc wraz z dzieckiem świadkiem niesprawiedliwości, ujmuje się za osobą pokrzywdzoną, wyraża swoje oburzenie, a później wyjaśnia dziecku swoje postępowanie, tłumaczy istotę zła, które zostało wyrządzone, to dziecko przyswaja sobie nie tylko wzór postępowania, ale także poglądy na temat sprawiedliwości, zasady postępowania, staje się także bardziej wrażliwe na sprawy sprawiedliwości. Przedstawione (z konieczności w dużym skrócie) metody uspołeczniania odnoszą się zarówno do dzieci zdrowych, jak i niepełnosprawnych. Powstaje pytanie, czy kształtowanie prospołeczności i umiejętności współdziałania u dzieci zdrowych i niepełnosprawnych różni się. Odpowiedź na to pytanie jest niestety twierdząca. Uspołecznienie dziecka niepełnosprawnego z reguły przebiega bowiem w niesprzyjających warunkach: przy niewłaściwych postawach otoczenia, w izolacji od środowiska ludzi zdrowych. Skutkiem tych okoliczności jest najczęściej pojawienie się właściwości dziecka, które utrudniają, a niekiedy wręcz blokują ukształtowanie się dyspozycji do zachowań pożądanych. Są nimi: często występujący u dzieci niepełnosprawnych egocentryzm, będąca rezultatem splotu różnych czynników bierność społeczna, lęki przed kontaktami z ludźmi, czasem zachowania agresywne. Uspołecznianie dziecka niepełnosprawnego musi być więc skierowane także na profilaktykę, zabezpieczenie się przed pojawieniem się owych negatywnych cech. Jednym z kierunków tej profilaktyki może być uczenie prawidłowych zachowań w różnych, trudnych sytuacjach społecznych, a więc reakcji na wyśmiewanie ze strony innych, objawy zaciekawienia, litości czy wrogości. Ciekawe przykłady odpowiednich dla realizacji tego celu ćwiczeń podaje przytaczana już kilkakrotnie B. A. Wright (1965). Autorka opisuje i wyjaśnia rolę, jaką dla przystosowania społecznego ma: metoda inscenizacji, udział w rzeczywistych sytuacjach życiowych w towarzystwie osoby doświadczonej, dzielenie się doświadczeniami życiowymi w czasie dyskusji w grupie, dyskusje nad zmyślonymi wydarzeniami. Nietrudno też zauważyć, że ogromne znaczenie dla omawianej profilaktyki ma kształtowanie odporności emocjonalnej. Skuteczność oddziaływań uspołeczniających zależy w dużej mierze od warunków, w jakich oddziaływania te przebiegają. Liczni autorzy podkreślają, że niezwykle ważne są tu: czułe, opiekuńcze postawy rodziców, prawidłowe, nacechowane życzliwością, zrozumieniem i poszanowaniem praw stosunki w rodzinie, stosowanie nagród opartych na tzw. środkach psychologicznych (por. E. B. Hurlock 1985, J. Reykowski 1986, H. Muszyński 1971). Twierdzenie o ogromnym znaczeniu, jakie dla wychowania mają różne czynniki środowiska rodzinnego, odnosi się nie tylko do wychowania uspołeczniającego, ale do wszelkich oddziaływań wychowawczych, także tych, które zmierzają do kształtowania samodzielności, samoakceptacji, odporności emocjonalnej itd. Rola tych czynników będzie omówiona w kolejnej, ostatniej części tego rozdziału. 3.3. Środowiskowe uwarunkowania oddziaływań wychowawczych Celowe i świadome oddziaływania rodziców, zmierzające do ukształtowania pożądanej właściwości dziecka, takie jak: organizowanie sytuacji prowokującej aktywność dziecka, stawianie wymagań, wysuwanie sugestii, prezentowanie wzorów itd., mogą - jak to już powiedziano wyżej - przebiegać w różnych warunkach. Omawiając wychowawcze oddziaływania rodziny nie sposób pominąć znaczenia tych warunków. Warto w tym miejscu przedstawić poglądy A. Miller i innych krytyków wychowania, którzy twierdzą więc, że "(...) zwykły dzień domowego wychowania dzieci jest ukierunkowany nie przez cele wychowania, lecz przez konflikt, projekcje i nieopanowane impulsy popędowe rodziców. One to czynią dziecko cierpiącym obiektem wychowawczego wpływu" (por. H. Retter 1984, s. 51). W poglądzie tym jest wiele prawdy, jeśli przyjąć, że codzienne życie domowe toczy się w sposób niekontrolowany, a realizacja zadań wychowawczych odbywa się na zasadach "przerabianych" w określonym czasie ćwiczeń. W myśl współczesnych koncepcji rozwoju psychicznego jego podłożem jest zdobywanie i organizowanie się (strukturowanie) doświadczenia: indywidualnego, a także przekazywanego drogą komunikacji doświadczenia społecznego (M. Tyszkowa 1988). Doświadczenie zdobywa jednostka przede wszystkim podejmując określone formy aktywności, aktywność zaś wzbudzana jest przez całokształt warunków życiowych jednostki, a nie tylko przez celowo stwarzane przez rodziców sytuacje. Nic więc dziwnego, że różne czynniki środowiska rodzinnego, tworzące całokształt sytuacji rodzinnych, doczekały się licznych analiz. Charakterystyki środowiska rodzinnego dokonuje się zazwyczaj przez wyszczególnienie i opisanie poszczególnych czynników, takich jak: postawy rodziców wobec dziecka, cechy osobowości członków rodziny, struktura rodziny, warunki materialno-bytowe, w jakich funkcjonuje, organizacja życia rodzinnego i jego styl. Wymienione czynniki w praktyce życia rodzinnego występują jednak we wzajemnym powiązaniu; dziecko znajduje się pod wpływem "wypadkowej" ich oddziaływań. Znaczenie, a inaczej mówiąc "moc oddziaływania" poszczególnych czynników środowiska rodzinnego nie są jednakowe. Znaczenie to zależy przede wszystkim od rodzaju czynnika, a także od wieku dziecka, jego płci, cech osobowości. Istnienie dynamicznych związków między poszczególnymi czynnikami sprawia, że znaczenie każdego z nich jest dodatkowo wyznaczone przez jego związki z innymi. Jedną z ważnych konsekwencji występowania elementów środowiska we wzajemnym związku jest możliwość "neutralizacji" negatywnego wpływu jednego czynnika przez pozytywne działanie innego. I tak okazało się, że ujemny wpływ rodziny rozbitej może być w dużym stopniu pomniejszony czułą opieką matki (bądź ojca, babci, dziadka) czy częstymi i przyjaznymi kontaktami dziecka z nie mieszkającym już razem rodzicem (por. E. Muszyńska 1983). Wydaje się więc, że dla potrzeb rodziców korzystne będzie omówienie warunków, w jakich powinno odbywać się wychowanie przy wyłonieniu spośród licznych czynników środowiska rodzinnego czynnika "nadrzędnego", stanowiącego niejako wypadkową oddziaływań czynników pojedynczych, prostych. Takim czynnikiem może być tzw. atmosfera wychowawcza (atmosfera życia rodzinnego). Zajmiemy się obecnie odpowiedzią na pytanie: jakimi cechami powinna charakteryzować się atmosfera życia rodzinnego, aby mogła spełniać funkcję czynnika ułatwiającego działalność wychowawczą i wpływającego korzystnie na rozwój dziecka oraz czy i w jaki sposób cechy te można kształtować. Odpowiadając na pytanie pierwsze stwierdzić należy, że najistotniejsze cechy atmosfery domowej to te, które określają rodzaj stosunków łączących poszczególnych członków w rodzinie. Stosunki te mogą być nacechowane (różnie nasiloną) wzajemną życzliwością, akceptacją, zrozumieniem, bądź też - odwrotnie - wrogością, nieufnością. Oczywiście najbardziej korzystna jest atmosfera wzajemnej życzliwości, zrozumienia i zaufania. Ten rodzaj atmosfery wynika przede wszystkim z pozytywnych uczuć, jakie ludzie żywią wobec siebie, uczuć, które w rodzinie osiągają często poziom miłości. Innymi ważnymi czynnikami, kształtującymi atmosferę życzliwości w rodzinie, są cechy osobowości członków rodziny: ich tolerancja, zdolność do empatii i sposób postępowania z najbliższymi. Jakkolwiek dla odczuwanej przez dziecko atmosfery życia rodzinnego ważny jest cały układ stosunków łączących członków rodziny, to zauważyć należy, że najważniejszymi są z reguły postawy rodziców wobec dziecka oraz rodziców względem siebie. Znaczenie pozytywnych postaw wobec dziecka jest rodzicom dobrze znane i nie wymaga - jak się wydaje - dodatkowych wyjaśnień. Nieco szerszego omówienia wymaga natomiast rola wzajemnej życzliwości między rodzicami. Ma ona przynajmniej trzy funkcje. Po pierwsze - rodzice będąc najczęściej najważniejszymi osobami w rodzinie mają najistotniejszy wpływ na kształt atmosfery domowej, innymi słowy - "moc oddziaływania" ich postaw jest z reguły największa. Po wtóre - przy wzajemnej, życzliwości znacznie łatwiej znosić stresy i trudy (będące przecież udziałem rodziny posiadającej niepełnosprawne dziecko), a co za tym idzie - znacznie łatwiej o utrzymanie spokoju i pogody, tak potrzebnych dla prawidłowego przebiegu procesu wychowania. Po trzecie wreszcie - rodzice z reguły stanowią dla swych dzieci wzór postępowania, ich zachowania kształtują wyobrażenia i poglądy dziecka na to, jakie powinny być stosunki międzyludzkie. Oczywiście bywa i tak, że (z różnych zresztą przyczyn) rodzice (bądź jedno z nich) nie potrafią stworzyć w domu atmosfery życzliwości. Może zdarzyć się wówczas, że osobą "emanującą" życzliwością, dobrocią i indukującą ją innym jest inny członek rodziny, często jest to zamieszkująca wspólnie babcia bądź dziadek. Wobec tak dużego znaczenia, jakie odgrywa klimat wzajemnej życzliwości, uzasadnione jest pytanie czy, a jeżeli tak, to w jaki sposób omawianą cechę atmosfery można kształtować. Odpowiedź na to pytanie jest twierdząca, choć wysiłek skierowany na osiągnięcie tego celu może być czasem duży, a efekty oddalone w czasie i jedynie częściowe. Jest tak przede wszystkim wówczas, gdy istniejące stosunki są niewłaściwe (pełne niechęci, nieufności) i musimy je zmieniać. Proponując sposoby kształtowania atmosfery życzliwości pominiemy te, które wymagają udziału i pomocy osoby trzeciej, na przykład terapeuty, a skoncentrujemy się jedynie na tych, które mogą być realizowane przez samych rodziców. Podstawowym zadaniem w realizacji omawianego celu jest osiąganie wzajemnego zrozumienia i porozumienia, co jest możliwe wtedy, gdy poznamy cudze problemy i przedstawimy innym swoje. Oczywiście zainteresowanie sprawami innych nie może przybierać formy wścibstwa czy niedyskrecji, a przedstawianie własnych problemów powinno odbywać się bez pretensji i pomówień. Najlepiej gdy takie omawianie problemów rodziny i jej członków stanowi regułę, stały "element" dnia czy tygodnia i odbywa się podczas wspólnych spotkań przy herbacie czy na spacerze. Szczególnie ważne w rodzinie posiadającej niepełnosprawne dziecko jest zrozumienie jego problemów, a także związanych ze szczególną sytuacją problemów domowników. Często bowiem rodzice przytłoczeni ciężarem trosk zapominają, że oprócz nich samych stres (różnie uwarunkowany) jest także udziałem pozostałych dzieci. Podstawą dla atmosfery życzliwości jest także sprawiedliwy układ praw, przywilejów i obowiązków - innymi słowy demokratyczny styl postępowania. Sprawiedliwość jest tą cechą w postępowaniu rodziców, posiadających oprócz dziecka niepełnosprawnego także i zdrowe, która często bywa źle interpretowana. Nierzadko zdarza się bowiem tak, że rodzice brakiem obowiązków i nadmiarem różnorakich przywilejów wyróżniają dziecko niepełnosprawne, twierdząc, że "wyrównują" w ten sposób krzywdę, jaką wyrządził mu los. W rezultacie wywołują w rodzinie niesnaski, przydając zresztą dodatkowych "defektów" osobowościowych dziecku niepełnosprawnemu. Mówiąc o sposobach kształtowania atmosfery życzliwości nie sposób pominąć znaczenie, jakie odgrywa zazwyczaj niesienie sobie pomocy, codzienna współpraca i solidarność w pokonywaniu różnego rodzaju trudności. Drugim, ważnym dla przebiegu procesu wychowania i dla rozwoju dziecka czynnikiem, który (wespół z innymi) kształtuje atmosferę domową, jest uznawany przez rodzinę system wartości, związany z nim styl życia i rodzaj celów, wokół których koncentrują się działania rodziny. Oprócz rodzaju preferowanych wartości i stylu życia, bardzo ważne jest to, czy jest on wspólny dla wszystkich (lub większości) członków rodziny. Pożądane jest uznawanie takich wartości i stylu życia, w którym celem najważniejszych poczynań jest dobro, rozwój i szczęście każdego bez wyjątku członka rodziny, w którym kultywuje się tradycje i obyczaje rodzinne, gdzie - co najważniejsze - występuje troska o takie organizowanie życia rodzinnego, aby było w nim jak najwięcej miejsca na wspólne zajęcia wyzwalające przeżycia jednoczące rodzinę. Organizowanie życia rodzinnego, opartego na takich zasadach, leży w zasięgu możliwości każdej rodziny, tak więc osiągalna jest kolejna, ważna cecha atmosfery wychowawczej, którą jest integracja i wspólnota duchowa. Kolejną - uznaną przez nas za ważną - cechą atmosfery domowej, bez której trudno o prawidłowy przebieg procesu wychowania, jest ład i spokój. Ład i spokój jest tu rozumiany szeroko i dotyczy zarówno sfery psychicznej (uczuć, nastroju), jak i fizycznej (liczba, różnorodność, natężenie bodźców). Atmosferę ładu i spokoju warunkują różne czynniki. Z jednej strony są to właściwości osobowości członków rodziny - ich umiejętności przeżywania stresów, napięć, rozładowywania konfliktów, szczególnie ważne są tu umiejętności radzenia sobie z napięciami spowodowanymi posiadaniem niepełnosprawnego dziecka. Innym ważnym czynnikiem, decydującym o tym, czy w domu będzie panowała atmosfera spokoju i stabilizacji, czy też odwrotnie - napięć i destabilizacji, jest poziom organizacji życia codziennego. Zależy on nie tylko od cech osobowości rodziców - jako organizatorów tego życia, ale także od narzuconych sobie (jeśli to konieczne) reguł codziennego postępowania. Duże znaczenie ma konsekwentne realizowanie ustalonego planu dnia, ograniczanie "nieprzewidzianych" a dezorganizujących życie domowe zdarzeń. Nie można w tym miejscu nie wspomnieć o tzw. czynnikach obiektywnych, od których w dużej mierze zależy spokój i ład w domu. Czynnikami tymi są warunki bytowe. Gdy w jednym pokoju żyje kilkuosobowa rodzina, posiadająca w dodatku niepełnosprawne dziecko, doprawdy niezwykłych zdolności organizacyjnych, ogromnej kultury osobistej i odporności emocjonalnej wymaga osiąganie spokoju i atmosfery ładu (por. rozdział 1.). Omówiony w tym rozdziale optymizm jest ostatnią, pożądaną i ważną, bo determinującą proces wychowania, cechą atmosfery domowej. Kształtowanie wszystkich wymienionych wyżej i omówionych, tak ważnych dla dziecka i całej rodziny cech atmosfery domowej: wzajemnej życzliwości i zrozumienia, spokoju i optymizmu, integracji i wspólnoty duchowej, powinno stać się integralną częścią programu wychowania. Bibliografia Agryle M. The Psychology on Interpersonal Behavior. London 1967. Byrne D. An Introduction to Personality. Englewood Cliffs. New Jersey Prentice-Hall 1974. Carr J. Pomoc dziecku upośledzonemu. Warszawa PZWL 1984. Czapów Cz., Czapów G. Psychodrama. Warszawa PWN 1969. Domańska A. Los w rękach twoich. Warszawa IW PAX 1975. Dudzikowa M. Wychowanie przez aktywne uczestnictwo. Warszawa WSiP 1987. Frączek, A., Kofta M. Odporność na frustrację i stres. W: Tomaszewski T. (red.) Psychologia. Warszawa PWN 1975. Gałkowski T. Stawowy I. Wychowanie dzieci głuchych w wieku przedszkolnym. Warszawa WSiP 1983. Haring N. G., Schiefelbusch R. L. Nauczanie specjalne. Warszawa PWN 1982. Hulek A. (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977. Hulek A. (red.) Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie. Warszawa PWN 1984. Hurlock E. B. Rozwój dziecka. Warszawa PWN 1985. Jankowski K. Człowiek i choroba. Warszawa PWN 1975. Kirejczyk K. (red.) Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN 1981. Kozielecki J. Psychologiczne teorie samowiedzy. Warszawa PWN 1976. Kozłowska A. Relacje interpersonalne w rodzinach dzieci o zaburzonym rozwoju emocjonalnym. "Psychologia Wychowawcza" 1985, 3. Kramarczyk E. Poczucie krzywdy u dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim. "Psychologia Wychowawcza" 1986, 5. Kulas H. Samoocena młodzieży. Warszawa WSiP 1986. Larkowa H. Człowiek niepełnosprawny. Problemy psychologiczne. Warszawa PWN 1987. Maciarz A. Rewalidacja społeczna dzieci. Zielona Góra WSP 1981. Malrieu P. Wpływy teorii psychologicznych na pedagogikę. W: Debesse M., Mialaret G. (red.) Rozprawy o wychowaniu. Warszawa PWN 1988. Murray E. Motywacja i uczucia. Warszawa PWN 1968. Muszyńska E. Czynniki i mechanizmy zaburzające proces socjalizacji dzieci i młodzieży. Poznań UAM 1983 (praca doktorska nie publikowana). Muszyńska Ł. Altruizm i kolektywizm dziecięcy. Warszawa WSiP 1976. Muszyński H. Ideał i cele wychowania. Warszawa WSiP 1974. Muszyński H. Rodzina, moralność, wychowanie. Warszawa NK 1971. Muszyński H. Wokół definicji wychowania. W: Problemy modernizacji nauczania teorii wychowania. Lublin UMCS 1988. Muszyński H. Zarys teorii wychowania. Warszawa PWN 1976. Neill A.S. Summerhill. A Radical Approach to Child Rearing. New York 1960. Newcomb Th. M., Turner R. H., Converse Ph. E. Psychologia społeczna. Warszawa PWN 1970. Nuttin J. Struktura osobowości. Warszawa PWN 1968. Obuchowska I. Dynamika nerwic. Psychologiczne aspekty zaburzeń nerwicowych u dzieci i młodzieży. Warszawa PWN 1976. Obuchowska I. Fikcyjni towarzysze dziecka: fakty i problemy. "Psychologia Wychowawcza" 1985, 3. Obuchowska I., Krawczyński M. Chore dziecko. Warszawa NK 1991. Olechnowicz H. Praca opiekuńczo-wychowawcza z osobami głęboko upośledzonymi umysłowo. W: Kirejczyk K. (red.) Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN 1981. Olechnowicz H. Dobrowolska C. Kształcenie porozumiewania słownego dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne", ZG TPD 1972, 15-16 listopad. Paszkowska-Rogacz A. Charakterystyka postaw rodziców wobec dzieci niedowidzących. "Psychologia Wychowawcza" 1988, 3. Pietrasiński Z. Kierowanie własnym rozwojem. Warszawa Iskry 1977. Retter H. Wychowanie we współczesnej rodzinie - doświadczenia z własnej praktyki. "Kwartalnik Pedagogiczny" 1984, 3. Reykowski J. Motywacja, postawy prospołeczne a osobowość. Warszawa PWN 1986. Reykowski J. Obraz własnej osoby jako mechanizm regulujący postępowanie. "Kwartalnik Pedagogiczny" 1970, 3. Reykowski J. Z zagadnień psychologii motywacji. Warszawa PZWS 1970. Rożnowska A. Komunikacja niewerbalna a psychoterapia i troska o zdrowie psychiczne. "Zagadnienia Wychowania a Zdrowie Psychiczne" 1987, 4. Sękowska Z. Kształcenie dzieci niewidomych. Warszawa PWN 1974. Sękowska Z. Pedagogika specjalna. Warszawa PWN 1985. Tyszkowa M. Problemy psychicznej odporności dzieci i młodzieży. Warszawa 1972. Tyszkowa M. Rozwój psychiczny człowieka w ciągu życia. Warszawa PWN 1988. Tyszkowa M. Zachowanie się dzieci szkolnych w sytuacjach trudnych. Warszawa PWN 1972. Wałoszek B. Sytuacje trudne u osób niepełnosprawnych i sposoby radzenia sobie z nimi. Poznań UAM 1987 (praca magisterska nie publikowana). Wery A. Wychowanie rodzinne. W: Debesse M., Mialaret G. (red.) Rozprawy o wychowaniu. Warszawa PWN 1988. Wright A. B. Psychologiczne aspekty inwalidztwa fizycznego. Warszawa PWN 1965. Zaborowski Z. Stosunki międzyludzkie a wychowanie. Warszawa NK 1972. Zazzo R. Metody psychologicznego badania dziecka. Warszawa PZWL 1974. Część II. Wychowanie dzieci niepełnosprawnych 1. Wychowanie dzieci niesprawnych umysłowo - Anna Brzezińska 1.1. Dzieci z trudnościami w uczeniu się 1.1.1. Ogólna charakterystyka funkcjonowania dzieci z trudnościami w uczeniu się Dzieci z trudnościami w uczeniu się można nazwać "dziećmi z pogranicza normy". Jest to pojęcie bardzo rozległe i trudne do precyzyjnego określenia. Zawiera się ono między bystrością a upośledzeniem umysłowym, czyli między normalnością bardzo szeroko pojętą a tym, co określane jest jako upośledzenie umysłowe. Dzieci z pogranicza są prawie normalne. Ale co to znaczy prawie normalne? Jakie są kryteria normalności, na podstawie czego orzekać można, iż dziecko jest normalne czy prawie normalne, iż rozwija się całkowicie prawidłowo czy prawie prawidłowo? Niewątpliwie dzieci z pogranicza sprawiają kłopoty swym rodzicom i wychowawcom. I są to kłopoty spowodowane ich odmiennością - rozwój psychiczny od początku ich życia jest nieco inny niż rozwój całkowicie normalnych rówieśników. Odmienność ta w znacznym stopniu spowodowana jest czynnikami biologicznymi, które niejednokrotnie trudno jest jednoznacznie wskazać. Rodzice i nauczyciele mogą jednak powodować, że dziecko rozwija się - mimo swej odmienności - prawie czy całkowicie prawidłowo. Ważny jest bowiem ich stosunek do dziecka, stawiane mu wymagania, sposób wpływania na jego postępowanie. Ważnym punktem wyjścia dla takiego "wychowania pomagającego rozwojowi" jest uświadomienie sobie przez odpowiedzialnych za to dorosłych tego, na czym w istocie polega rozwój dziecka. Co to znaczy, iż ono się rozwija, zmienia? Czego dotyczą te zmiany? Czy tylko tego, że rosną mu zęby, siada i zaczyna chodzić, zna coraz więcej słów, umie samo wiele czynności wykonać? Czy może na tym, iż staje się coraz bardziej dorosłe, a więc coraz bardziej samodzielne i niezależne od rodziców? Celem niniejszego rozdziału jest ukazanie specyficznych problemów funkcjonowania dzieci, które określono mianem dzieci z pogranicza. Ich zachowanie w wielu sytuacjach nie różni się niczym szczególnym od zachowania rówieśników. Dopiero bardziej wrażliwy obserwator dostrzeże pewne niepokojące sygnały, takie jak np.: gorszą orientację szczególnie w nowych miejscach i sytuacjach, mylenie strony lewej i prawej, wolniejsze wykonywanie niektórych prac i zadań, nadmierny pośpiech w pewnych sytuacjach, częstsze pozostawianie prac niedokończonych, częstsze niszczenie swych prac, trudności w skupieniu się i uważnym słuchaniu dorosłego, niemożność zapamiętania dłuższych czy bardziej skomplikowanych poleceń, częstsze niż u innych dzieci reagowanie złością lub płaczem na drobne nawet niepowodzenia, niższą odporność na wysiłek i fizyczny, i psychiczny. Podane tu przykłady różnych przejawów bardziej czy mniej nieprawidłowych zachowań dziecka są przez wielu dorosłych zauważane rzadko lub w ogóle niezauważane. Tym bardziej, że u wielu dzieci są to rzeczywiście drobne nieprawidłowości zachowania, szybko przemijające, bardziej zależne od konkretnej sytuacji, w jakiej dziecko się znalazło i związanego z nią stanu emocjonalnego, jaki akurat przeżywa, niż od jakichś jego predyspozycji czy skłonności do takiego nieprawidłowego zachowywania się. Gdy zostało np. surowo ukarane i przeżywa tę karę jako dotkliwie niesprawiedliwą, jest rzeczywiście mniej podatne na to, czego wymaga od niego w tym momencie dorosły, trudno mu się skupić na tym, co się do niego mówi, szybciej się irytuje, szybciej rezygnuje. Wrażliwy, nastawiony na dziecko dorosły z łatwością potrafi jednak wyłonić, np. w grupie przedszkolnej, takie właśnie dzieci - dzieci bardziej wrażliwe, głębiej przeżywające wszystko, co się wokół nich dzieje, mniej odporne na zakłócający wpływ przeżywanych emocji na działanie, z trudem ukrywające przed innymi swoje przeżycia, szybciej rezygnujące z wykonywania czegoś, gdy pojawią się nawet drobne przeszkody, wycofujące się z wielu sytuacji, częściej stojące na boku i przypatrujące się niż aktywnie działające. Takie bardziej wrażliwe, czasami i nieśmiałe to dzieci całkowicie normalne z omawianego tu punktu widzenia. Wymagają one jedynie stworzenia im nieco innych warunków do działania - większego spokoju, czasami wyciszenia czy pozostawienia większej swobody, rzadszego kontrolowania, bardziej "ciepłego" środowiska, częstszych indywidualnych kontaktów z kochającym je i w pełni akceptującym dorosłym. Wtedy ta ich większa wrażliwość przestaje być czymś, co zaburza ich kontakty z otoczeniem a więc w efekcie utrudnia im rozwijanie się. To natomiast, co powinno każdego wrażliwego na dziecko dorosłego zaniepokoić, to nie samo spostrzeżenie występowania nieprawidłowych zachowań, ale uświadomienie sobie istnienia powiązań między nimi a wywołującymi je sytuacjami. Oznacza to, iż owe niepokojące - szczególnie rodziców - zachowania pojawiają się nie zawsze, ale za to regularnie, gdy zajdą pewne okoliczności związane z: a) występowaniem określonych sytuacji - np. nieprawidłowe zachowania pojawiają się w przedszkolu, prawie nie ma ich w domu czy w innym środowisku dobrze znanym dziecku, w którym obecni są dorośli dobrze rozumiejący dziecko i nastawieni na zaspokajanie jego potrzeb, np. w domu kochających dziadków dziecko odżywa po pełnym stresów przedszkolnym tygodniu; b) kontaktowaniem się dziecka z określonymi osobami - np. matka samą tylko swoją obecnością wywołuje nieprawidłowe zachowania u dziecka, w obecności ojca jest ich znacznie mniej lub też ojciec ma nawet uspokajający wpływ na dziecko; w stosunkach z niektórymi dorosłymi, np. nauczycielami, dziecko staje się wyjątkowo rozstrojone, zachowuje się tak, jak gdyby nagle przestało myśleć, popełnia błędy w sytuacjach dobrze sobie znanych; c) stawianiem przed dzieckiem pewnych typów zadań - dziecko znacznie gorzej funkcjonuje, np. myli się, jest niedokładne, szybciej się irytuje wtedy, gdy ma ograniczony czas na wykonanie czegoś (odrobienie zadań domowych, posprzątanie swego kąta, wytarcie naczyń, ułożenie np. klocków w pudełku); to samo lub podobne zadanie jest poprawnie rozwiązywane w szkole na lekcji czy nawet w świetlicy, a źle i z wieloma poprawkami w domu w obecności poganiającej matki czy surowego, bardzo wymagającego i nadmiernie krytykującego ojca; dziecko przestaje myśleć w trakcie rozwiązywania zadań na sprawdzianie, klasówce czy przy opowiadaniu przy tablicy przed nauczycielem i w obecności pozostałych uczniów, a pracuje zupełnie dobrze pozostawione samo sobie; pracuje źle w zespole kilkorga dzieci, a dobrze samo lub z przyjacielem czy dobrym kolegą - sąsiadem z ławki; lepiej - gdy nauczyciel nie ogranicza czasu, np. na rysowanie i pozwala na dokończenie pracy później (np. po obiedzie w przedszkolu czy rankiem następnego dnia) albo w domu, a źle - gdy dziecko wie, że czas pracy jest ograniczony i stale mu się o tym przypomina; dziecko często wykonuje źle zadania łatwe (wg opinii rodziców czy nauczycieli), a lepiej zadania trudne, np. przepisując tekst z tablicy do zeszytu (zadanie łatwe wg dorosłego) popełnia więcej błędów niż pisząc ten sam tekst z głowy, układając i pisząc wypracowanie na podany temat (zadanie trudne wg dorosłego, np. dla ucznia klasy III); d) pojawienie się określonych zmian w środowisku fizycznym - np. gwałtowne zmiany ciśnienia atmosferycznego, skoki temperatury, szczególnie jej nagły i znaczny wzrost - i wskutek nich także w organizmie dziecka (zmiany samopoczucia). Zmiany samopoczucia dziecka mogą wiązać się także z nagłym spadkiem poziomu cukru we krwi. Dziecko staje się wtedy mniej uważne, ospałe albo nadmiernie pobudzone. Niektórzy badacze zwracają uwagę także i na to, iż dzieci nadmiernie wrażliwe na pewne substancje w ich otoczeniu (dzieci alergiczne) w okresie kontaktu z nimi przejawiają różnorodne zaburzenia zachowania, stają się ogólnie rozstrojone (S. Smith 1979, s. 31). Stwierdzono występowanie istotnego powiązania między pojawieniem się u tych dzieci reakcji alergicznych oraz nadmiernego pobudzenia a trudnościami w uczeniu się. Ogólnie mówiąc, dziecko z pogranicza jest bardziej wrażliwe na wszelkie zmiany środowiska fizycznego, jego organizm żywo na nie reaguje i jednocześnie gorzej sobie z nimi radzi. U dziecka pogarsza się samopoczucie i pojawiają się nieprawidłowe - wcześniej wspomniane - zachowania. Podstawowy zatem problem dzieci z pogranicza polega na tym, iż - częściej niż rówieśnicy - z trudem radzą sobie z pewnego typu zmianami w otoczeniu fizycznym i społecznym, a więc znacznie trudniej, wolniej (czasami wcale) przystosowują się do tych zmian i w konsekwencji nie najlepiej funkcjonują, tzn. czują się gorzej i nie spełniają w zadowalającym stopniu wielu wymagań i stawianych im oczekiwań. Jeżeli taki proces nieradzenia sobie trwa dłużej - zaczynają być traktowane przez dorosłych jako dzieci sprawiające trudności. Występowanie zmian w otoczeniu dziecka, tak fizycznym jak i społecznym, jest zjawiskiem powszechnym, naturalnym i większość dzieci i dorosłych z większą czy mniejszą łatwością się do nich dostosowuje. Można powiedzieć, iż każdy z nas jakoś sobie radzi z kolejnymi, nowymi dla siebie sytuacjami - fizycznymi, poznawczymi, emocjonalnymi, społecznymi. Dla części z nas sytuacje te stają się trudnymi (stresowymi), ale także wtedy, podejmując różne działania, umiemy zachować się tak, aby te trudności pokonać, przezwyciężać, np. przez zwrócenie się o pomoc do osoby, którą darzymy zaufaniem albo uważamy za bardziej od nas kompetentną w danej dziedzinie, przez przemyślenie na nowo tego, co się zdarzyło i dzieje, i zastanowienie się nad tym, przez poszukiwanie jakiegoś innego sposobu zachowania się w danej sytuacji, nawet przez przerwane działania i odpoczynek. Dzieci z pogranicza też próbują się jakoś zachować w takich normalnych trudnych sytuacjach, także poszukują różnych sposobów poradzenia sobie. Bardzo często jednak ich nie znajdują albo dlatego, że zbyt szybko rezygnują z poszukiwań (bo tracą wiarę w siebie i w sens danego działania), albo dlatego, że ich organizm (umysł i ciało) je zawodzi (są nie w pełni kompetentne w danym zakresie). To jak dziecko poradzi sobie ze zmianami wokół niego, czy się do nich dostosuje, czy nie, czy sprosta stale pojawiającym się nowym oczekiwaniom formułowanym przez otaczających je ludzi, czy nie - zależy jednak nie tylko od niego samego, od możliwości jego organizmu. Zależy przede wszystkim od dorosłych, i to od ważnych dla niego dorosłych (rodziców i nauczycieli), a w miarę dorastania także od stosunków z rówieśnikami. Tacy ważni w życiu dziecka ludzie - powiązani z nimi szczególnymi więzami emocjonalnymi, cechujący się właściwościami które są dla dziecka ważnym punktem odniesienia we własnym działaniu i myśleniu, których naśladuje w swym zachowaniu, z którymi się utożsamia - to tzw. osoby znaczące. Tacy dorośli są pośrednikami między dzieckiem a otaczającym je światem ludzi i światem przedmiotów. Oni mówią nie tylko słowami, ale całym swoim postępowaniem o tym, co ważne, piękne, dobre i godne zdobywania. Tworzony przez innych ludzi wokół dziecka, szczególnie właśnie przez osoby znaczące, klimat, atmosfera emocjonalna decydują o jego rozwoju - i to zarówno o kierunku tego rozwoju, jak i o jego tempie i dynamice. Zatem to inni ludzie mogą powodować to, iż dziecko z pogranicza poradzi sobie z trudną sytuacją, tzn. opanuje jeszcze jeden sposób na dobre, skuteczne zachowanie (poradzenie sobie) czy też sobie nie poradzi i w efekcie nauczy się jeszcze jednego sposobu ucieczki z trudnej sytuacji. Słowo "pogranicze" oznacza taką właśnie sytuację dziecka, z której ma ono dwa wyjścia - albo sukces dzięki odpowiedniej pomocy drugiego człowieka, albo porażkę na skutek niewłaściwej pomocy lub jej braku. Pomocą niewłaściwą, bo nie sprzyjającą rozwojowi dziecka, jest wyręczanie go w wielu działaniach albo pomaganie tak dalece idące, iż dziecko może jedynie iść po śladach dorosłego, naśladując jego działania w swoich. Dzieci z pogranicza mogą stawać się więc - pomimo wielu braków czy utrudnień w funkcjonowaniu organizmu (ciała) i psychiki - dziećmi całkowicie normalnymi albo też mogą stawać się dziećmi zaburzonymi, dziećmi ze specjalnymi trudnościami w jednej lub wielu dziedzinach swego życia. Przejście w jedną lub drugą stronę zależy w dużym stopniu od otoczenia dziecka, od jakości tego otoczenia i to zarówno fizycznego (środowisko fizyczne), jak i - przede wszystkim - społecznego (środowisko społeczne). Dzieci z pogranicza zatem, których podstawowy problem to utrudnione radzenie sobie z normalnymi życiowymi trudnościami (a takimi są także normalne wymagania szkolne), nie są dziećmi upośledzonymi umysłowo ani nawet opóźnionymi w rozwoju. Są natomiast dziećmi nieco wolniej, ale przede wszystkim inaczej rozwijającymi się. Mogą się jednak stać dziećmi upośledzonymi w rozwoju, jeżeli otaczający je ludzie nie zauważą tej inności i nie dostosują swego postępowania do niej. Oznacza to, iż wiele nieprawidłowych zachowań tych dzieci, przejawiających się w różnych sytuacjach bądź tylko w sytuacjach pewnego typu, może być skutkiem niewłaściwych warunków życia dziecka oraz niewłaściwych oddziaływań wychowawczych. Zachowania, o których tu mówimy, czyli owo utrudnione radzenie sobie ze zmianami, utrudnione uczenie się, stają się niepokojące dla dorosłych i zaczynają być określane mianem nieprawidłowych najczęściej dopiero wtedy, gdy sytuacja dziecka zmienia się w sposób radykalny, gdy zmienia się układ odniesienia dla oceny dziecka. Dzieje się tak przy przechodzeniu dziecka z domu do żłobka, przedszkola i przede wszystkim - do szkoły. Punktem odniesienia stają się wtedy inne dzieci, ale głównie odmienne wymagania dorosłych (opiekunów, nauczycieli). Może się zdarzyć, iż dziecko, dotąd uznawane za prawidłowo rozwijąjące się i normalne, radosne, wesołe, zaczyna w przedszkolu czy szkole być traktowane jako dziecko z trudnościami. Pojawienie się całego systemu nowych i najczęściej nie w pełni określonych wymagań stwarza sytuację, która - czasami nagle - ujawnia w sposób bezwzględny wszystkie niedociągnięcia rozwojowe u dziecka. Te nowe wymagania dotyczą trzech ważnych sfer aktywności dziecka: 1) sposobu funkcjonowania w szkole związanego z odgrywaniem roli ucznia (relacja dziecko-dorosły) i roli kolegi (relacja dziecko-dziecko); 2) sposobu wywiązywania się z obowiązków szkolnych związanych z programami nauczania poszczególnych przedmiotów (relacja nauczyciel-uczeń); 3) sposobu kontaktowania się z nowymi dorosłymi (nauczyciele, personel techniczny) w instytucji oświatowej (relacja dziecko-dorośli). Zaskoczeniem dla rodziców, a także dla samego dziecka może okazać się sytuacja, w której dziecko zaczyna być oceniane jako niedojrzałe fizycznie, umysłowo, emocjonalnie czy społecznie do sprostania wymaganiom stawianym przez instytucję. Może się więc okazać - i jest to bardzo częste w stosunku do interesujących nas tutaj dzieci z pogranicza - iż np. dziecko 7-letnie, "absolwent" przedszkola, ktoś, kto uczynił tak wielkie postępy w swym rozwoju na przestrzeni kilku lat, także na skutek pobytu w przedszkolu, kto tyle wie i umie, kto był lubiany i akceptowany przez otaczające go dzieci i dorosłych, kto jest samodzielny i umie sobie radzić w wielu codziennych sytuacjach, iż to dziecko takie "dorosłe" okazuje się być dzieckiem niedojrzałym albo w ogóle do szkoły (do takiej szkoły konkretnej, jaką ona najczęściej jest - z zatłoczonymi korytarzami w czasie przerw, z przemęczonymi nauczycielami, z podenerwowanymi rodzicami, z ciągłym pośpiechem, poganianiem i przeganianiem dzieci), albo do uczenia się czegoś określonego (czytania, pisania, matematyki). U dziecka z pogranicza, które w przedszkolu czy w szkole jest traktowane tak samo, jak inne dzieci, a więc nie respektuje się jego odmienności, pojawiają się początkowo drobne niepowodzenia. Potem jest coraz więcej sytuacji, z którymi dziecko nie umie sobie poradzić. Pojawiają się porażki i klęski w oczach dziecka, ale także w oczach jego rodziców, rzadziej w oczach nauczyciela - drobne niepowodzenie nie jest od razu klęską. Nauczyciel ma inny układ odniesienia wobec dziecka - najczęściej nie zna dokładniej jego wcześniejszych powodzeń i niepowodzeń w domu i przedszkolu, relatywizuje też dane dziecko do całej klasy. Poza tym - przy pewnym poziomie doświadczenia - dobry nauczyciel wie, iż niektóre niepowodzenia są czasami normalnym etapem w dochodzeniu do opanowania czegoś nowego. Jeżeli jednak niepowodzeń jest coraz więcej, dorośli zaczynają być coraz bardziej niezadowoleni, stosowane przez nich formy zachęty do działania, nagrody, a także kary stają się mało skuteczne. Dziecko przestaje być podatne na sposoby działania, często stosowane latami przez nauczyciela lub rodziców (wobec innych swych dzieci) jako niezawodne. Dziecko z pogranicza zaczyna być dzieckiem ze specjalnymi trudnościami i bardzo często zaczyna być poddawane specjalnym zabiegom korekcyjnym lub wyrównawczym - w przedszkolu, szkole, poradni zdrowia psychicznego czy poradni wychowawczo-zawodowej. Co oznacza tak tutaj podkreślana inność dzieci ujawniających trudności w uczeniu się, a więc dzieci z pogranicza pomiędzy upośledzeniem umysłowym a funkcjonowaniem całkowicie prawidłowym? Odmienność czy inność dziecka wiąże się z trzema ważnymi problemami, a mianowicie: 1) inność polega na występowaniu - częściej w sposób wybiórczy niż uogólniony - obniżonej zdolności do radzenia sobie ze zmianami w otaczającej dziecko rzeczywistości społecznej i fizycznej; mówiąc inaczej - dziecko wolniej i z trudnościami uczy się sposobów spełniania niektórych wymagań i oczekiwań stawianych mu przez innych ludzi, w tym także wymagań szkolnych; 2) inność polega na tym, iż dziecko koniecznie potrzebuje pomocy z zewnątrz, ze strony innych ludzi po to, aby mogło sobie skutecznie poradzić ze swymi specjalnymi trudnościami; 3) inność polega na tym, iż pomoc okazywana dziecku musi być pomocą specyficzną, pomocą tylko dla niego, a więc uwzględniającą tę jego odmienność, dostosowaną do niej, bo tylko wtedy będzie skuteczna, tzn. będzie we właściwy sposób ukierunkowywała jego dalszy rozwój. 1.1.2. Analiza pojęcia "Trudności w uczeniu się" Rozważania niniejsze dotyczą dzieci w wieku przedszkolnym i młodszym szkolnym, których rozwój psychiczny odbiega pod względem pojedynczych funkcji albo też w szerszym zakresie od tego, co uznaje się za normę na dany wiek oraz powiązanego z nią systemu wymagań społecznych, także wymagań związanych z przebywaniem w przedszkolu lub szkole. Dzieci te funkcjonują więc odmiennie od większości ich rówieśników. Owe odchylenia w rozwoju mogą mieć swe źródło w wadliwych oddziaływaniach społecznych i wychowawczych, mogą być rezultatem uszkodzeń organicznych czy funkcjonalnych ośrodkowego układu nerwowego, lub też - i tak bywa najczęściej - są rezultatem interakcji jednych i drugich czynników. Tutaj interesuje nas ta grupa dzieci, u których można wskazywać na czynniki biologiczne (wykryte lub tylko domniemane) jako na pierwotne źródło zakłóceń w ich rozwoju, przede wszystkim w rozwoju psychoruchowym. Termin "zaburzenia psychoruchowego rozwoju" dzieci wprowadziła H. Spionek (1965, s. 7). Odnosił się on do wszelkich niekorzystnych odchyleń od normalnego, prawidłowego rozwoju organizmu oraz psychiki dziecka - niezależnie od przyczyn, które je wywołały. Różnorodne defekty narządów zmysłowych i układu nerwowego dziecka są pierwotną przyczyną niekiedy trwałych zakłóceń w jego rozwoju psychicznym. Na te pierwotne zakłócenia mogą nakładać się niekorzystne warunki życia dziecka i nieprawidłowe, nie uwzględniające jego odmienności oddziaływania ludzi z jego otoczenia - to wszystko razem będzie powodowało powstawanie różnych wtórnych zaburzeń upośledzających dalszy rozwój dziecka. Do grupy tej można zaliczyć dzieci głuche i niedosłyszące, niewidome i niedowidzące, w różnym stopniu upośledzone umysłowo oraz dzieci z porażeniem mózgowym. R. Michałowicz i J. Ślenzak (1982, s. 27) proponują przyjęcie terminu "psychoneurologiczne zaburzenia rozwoju" w stosunku do dzieci z takimi zaburzeniami rozwoju, które powstały w wyniku chorób lub wad ośrodkowego układu nerwowego. Określenie to przejmują od D. J. Johnson i H. R. Myklebusta (1967) i podkreślają, iż termin ten wskazuje wyraźnie na neurologiczne tło niektórych zaburzeń funkcji psychicznych. Według nich termin "zaburzenia psychoneurologiczne" obejmuje "te wszystkie odchylenia w czynnościach psychicznych, które mają uwarunkowania neurologiczne, niezależnie od ich etiologii i od okresu rozwoju układu nerwowego, w którym powstały" (tamże, s. 27). Zaburzenia funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego mogą powodować nieznaczne odchylenia w zakresie pewnych tylko funkcji psychicznych bądź też mogą być przyczyną znacznych upośledzeń. W pierwszym przypadku mogą np. objawiać się w tym, iż dziecko ma trudności w wypełnianiu niektórych wymagań szkolnych, w sytuacji drugiej - mogą dziecku całkowicie uniemożliwiać spełnianie wymagań otoczenia, także szkolnych, prowadząc do ograniczenia jego samodzielności życiowej poprzez uzależnienie od otoczenia w zaspokajaniu podstawowych potrzeb. Nieprawidłowości w budowie czy funkcjonowaniu układu nerwowego u dziecka mogą jednakże powodować pojawienie się drobnych, subtelnych zakłóceń w jego rozwoju psychicznym i motorycznym, czasami bardzo trudnych do wykrycia i jednoznacznego sklasyfikowania. Mieszczą się tu właśnie przypadki dzieci z trudnościami w uczeniu się, u których w badaniu neurologicznym, okulistycznym, foniatrycznym itp. wykrywa się bardzo drobne, subtelne, niejednoznaczne objawy wskazujące w sposób niezbyt pewny na istnienie jakichś mikrozaburzeń czy mikrouszkodzeń, albo też takich objawów w ogóle się nie wykrywa. Określenie "mikrodefekty" czy "mikrozaburzenia" odnosi np. H. Spionek (1973, s. 13) tylko do tych zaburzeń w rozwoju dziecka, które utrudniają wywiązywanie się ze stawianych mu wymagań, także szkolnych, ale nie uniemożliwiają spełniania ich. Ci spośród psychologów, pedagogów czy lekarzy, którzy nastawieni są w swej działalności praktycznej przede wszystkim na terapię zaburzeń, a nie podejmują prób definitywnego rozstrzygnięcia, czy ich podłożem są uszkodzenia w obrębie ośrodkowego układu nerwowego, czy też jego zakłócenia czynnościowe - określają interesującą nas tu grupę jako dzieci mające trudności w nauce (J. Francis-Williams 1975, s. 13-15): "(są to) dzieci, których kłopoty w nauce szkolnej mają związek i są bezsprzecznie spowodowane przez zaburzenia dojrzewania lub przez organiczne uszkodzenia neurologiczne". Za R. S. Paine'm J. Francis-Williams wyróżnia dwie grupy dzieci - jedną o znacznych, uogólnionych trudnościach wynikających z organicznie uwarunkowanych zakłóceń czynności mózgu i drugą - o trudnościach wybiórczych, które mogą także "występować samoistnie w postaci granicznej lub (prawie) subklinicznej" (tamże, s. 14). Sama zajmuje się tą drugą grupą i owe przypadki z pogranicza dzieli na kilka podgrup. Są to (1) dzieci, u których trudności w nauce wynikają ze słabego i zaburzonego rozwoju percepcji wzrokowej i zmniejszonej koordynacji wzrokowo-ruchowej i (2) dzieci, których niezdolność sprostania wymaganiom szkolnym wynika z zaburzeń mowy. Zaburzenia funkcji sensomotorycznych i ich skutki dla funkcjonowania intelektualnego, emocjonalnego i społecznego stają się na ogół wyraźnie widoczne dopiero pod koniec wieku przedszkolnego, kiedy to podejmowane są różne działania przygotowujące dziecko do szkoły oraz w okresie nauki w klasach I-III. Stąd do grupy dzieci z trudnościami w uczeniu się zalicza się głównie dzieci z pogranicza wieku przedszkolnego i młodszego szkolnego. Dzieci przejawiające trudności w uczeniu się (często określane w literaturze jako LD od ang. learning disabilities) trudno jest jednoznacznie zaklasyfikować i to zarówno z punktu widzenia objawowego, jak i etiologicznego. Wiąże się to z różnorodnością zachowań klasyfikowanych jako trudności w uczeniu się, jak i różnorodnością poglądów dotyczących ich przyczyn. Analizując tę grupę dzieci wprowadźmy trzy ograniczenia. Pierwsze wiąże się z wiekiem dzieci. Rozważania nasze dotyczą głównie dzieci w wieku przedszkolnym i młodszym szkolnym. Obejmują więc okres pomiędzy intensywnymi zmianami, którym podlegał układ nerwowy i cały organizm dziecka w ciągu życia płodowego, w okresie niemowlęcym i poniemowlęcym, a przestrajaniem się hormonalnym, które ma miejsce od około 10.-12. roku życia, czyli mówimy o okresie między wczesnym dzieciństwem a dojrzewaniem. Drugie ograniczenie wiąże się z założeniem istotnego powiązania między prawidłowością budowy i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego a przebiegiem rozwoju i prawidłowością funkcjonowania dziecka, w tym poziomu spełniania wymagań otoczenia. W literaturze występuje wiele określeń odnoszących się do uszkodzeń struktury ośrodkowego układu nerwowego, wpływających zakłócająco na proces rozwoju dziecka. Mówi się więc o organicznych uszkodzeniach mózgu, o makrodefektach, o mikrodefektach czy mikrouszkodzeniach (por. R. Michałowicz, J. Ślenzak 1982, s. 25-26). Kiedy nie ma podstaw bądź też trudno jest stwierdzić, czy tkanka mózgowa uległa uszkodzeniu, czy też nie - używa się określeń wskazujących na funkcjonalny (czynnościowy) charakter zaburzeń: nieznaczne zaburzenia czynności mózgu, minimalne dysfunkcje mózgu, fragmentaryczne zaburzenia czynności mózgu (tamże) czy też mikrozaburzenia czynności mózgu (J. Kornatowska, Z. Łosiowski 1985, s. 350). To ostatnie określenie jest odpowiednikiem angielskiego minimal brain dysfunction, w skrócie MBD. Trzecie ograniczenie, i jednocześnie źródło największych problemów w opisywaniu istoty trudności w uczeniu się, wiąże się z tym, iż: 1) trudności w uczeniu się dotyczą dzieci, u których stwierdza się lub podejrzewa istnienie minimalnych uszkodzeń mózgu lub minimalnych zaburzeń czynności mózgu, 2) trudności o podobnym charakterze występują u dzieci, u których nie stwierdza się żadnych anomalii ani w budowie, ani w funkcjonowaniu układu nerwowego; 3) trudności takie nie występują u niektórych dzieci, u których stwierdzono istnienie mikrouszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego (por. np. H. M. van Praag 1978, s. 2-3). Termin trudności w uczeniu się (LD) wprowadzony został przez S. A. Kirka w roku 1963 (cyt. za W. H. Gaddes 1980, s. 22). Do grupy tej nie zaliczano nigdy dzieci z uszkodzeniami receptora wzrokowego i słuchowego (niewidomych i głuchych, niedowidzących i niedosłyszących) ani też dzieci znacznie ogólnie opóźnionych i upośledzonych umysłowo (oligofrenia pierwotna). Termin ten odnosił się więc do dzieci normalnych, ale przejawiających specyficzne, izolowane trudności w zakresie percepcji, procesów poznawczych, rozwoju mowy czy sprawności motorycznych (tamże, s. 23). W roku 1977 W. M. Cruickshank (tamże, s. 25) sformułował definicję, która precyzowała kryteria diagnostyczne zarówno od strony objawowej, jak i etiologicznej. Według niego trudności w uczeniu się to trudności w zakresie opanowywania różnych podstawowych sprawności typu chodzenie, stanie, mówienie, w zakresie uczenia się szkolnego (czytanie, pisanie, liczenie), w zakresie funkcjonowania społecznego i rozwoju emocjonalnego (najczęściej wtórne). Owe trudności mają różną etiologię, występują u dzieci i młodzieży w różnym wieku, na każdym poziomie rozwoju intelektualnego, są rezultatem deficytów w zakresie percepcji i przetwarzania informacji i są - lub mogą być - rezultatem stwierdzanych lub tylko przypuszczalnych dysfunkcji układu nerwowego, występujących w okresie prenatalnym, perinatalnym lub postnatalnym. Z grupy tej nadal wykluczano dzieci umysłowo upośledzone (upośledzenie pierwotne), włączono natomiast dzieci z pogranicza normy intelektualnej, o ilorazach inteligencji poniżej 80, tzn. od 74 do 80, upośledzone wybiórczo w zakresie niektórych tylko funkcji. Jako podstawę odróżniania dzieci z jednej i drugiej grupy przyjęto następujące dane: 1) dzieci umysłowo upośledzone uzyskują generalnie niskie wyniki w testach badających sprawność umysłową i w testach neurologicznych, obraz tych wyników pochodzących z różnych podskal czy podtestów jest dość spójny, 2) wyniki dzieci nie upośledzonych umysłowo a wybiórczo opóźnionych cechuje duża niespójność, duże zróżnicowanie wewnętrzne, tzn. wyniki niskie współwystępują z wysokimi i bardzo wysokimi, analiza treściowa skal czy testów, w których pojawiają się te wysokie wyniki lub wyniki w granicach normy wskazuje, iż nie jest to upośledzenie umysłowe, nawet jeżeli jednocześnie stwierdza się występowanie wielu wyników niskich, 3) stosowane metody rehabilitacji w przypadku dzieci rzeczywiście upośledzonych umysłowo nie poprawiają zwykle w sposób znaczący ich intelektualnego funkcjonowania, są natomiast skuteczne w odniesieniu do dzieci z grupy drugiej (tamże, s. 24). Ważnym problemem, na który rzadko zwraca się uwagę przy precyzowaniu określenia trudności w uczeniu się, jest problem owej normy, względem której orzeka się o istnieniu i nasileniu trudności w uczeniu się. Ów punkt odniesienia wiąże się ściśle z poziomem wymagań, jakie stawia się dzieciom w danym wieku i na danym poziomie kształcenia (grupa wiekowa w przedszkolu, klasa w szkole). Zatem kryteria, pozwalające odróżniać dzieci z trudnościami w uczeniu się od dzieci uczących się bez trudności, muszą i ten czynnik brać pod uwagę. Podniesienie wymagań zwiększa liczbę dzieci z trudnościami w uczeniu się, jeżeli jednocześnie nie towarzyszy im zmiana metod oddziaływania na dzieci i większa ich indywidualizacja, z kolei obniżenie tych wymagań może zredukować liczbę dzieci przejawiających takie trudności. Interesujące kryterium selekcjonowania dzieci z trudnościami w uczeniu się zaproponował H. R. Myklebust (1967). Wprowadził on pojęcie ilorazu uczenia się i jeżeli ów iloraz przyjmował wartości poniżej 90 (przy średniej 100), dziecko traktowano jako przejawiające trudności w uczeniu się i stosowano wobec niego specjalny program pomocy. Iloraz uczenia się jest miarą związku pomiędzy możliwościami i osiągnięciami dziecka. Możliwości intelektualne oceniano za pomocą Skali Inteligencji D. Wechslera dla Dzieci (WISC), natomiast osiągnięcia oceniano na podstawie standaryzowanych testów osiągnięć szkolnych, np. czytania, matematyki. Następnie obliczano tzw. wiek oczekiwany jako średnią trzech wartości: wieku umysłowego (dane z testu inteligencji), wieku życia i tzw. wieku klasy (była to średnia wieku życia uczniów z klasy badanego dziecka). Iloraz uczenia się to stosunek wieku np: czytania (miara danego typu osiągnięć szkolnych) do wieku oczekiwanego. Uzyskany rezultat interpretuje się podobnie jak iloraz inteligencji. Według rezultatów badań i opinii omawianych przez Gaddesa (tamże, s. 21-22) wskaźnik ten jest bardzo dobrym narzędziem służącym wykrywaniu specyficznych trudności w uczeniu się u dzieci, pozwala na wczesne wykrycie nawet drobnych i subtelnych trudności i przez to stanowi pierwszy krok w udzielaniu w porę właściwej pomocy. Porównania różnych określeń trudności w uczeniu się dokonał W. H. Gaddes (tamże, s. 22). Stwierdził on, iż termin ten najczęściej odnosi się do dzieci, które: 1) cechują się poziomem intelektualnym w granicach normy, nieco poniżej i także powyżej niej, 2) przejawiają zaburzenia w zakresie jednego lub więcej podstawowych procesów psychicznych uwikłanych w uczenie się podstawowych przedmiotów szkolnych, tzn. w sferze procesów orientacyjnych, poznawczych, motorycznych, 3) są w wieku szkolnym, 4) ich rozwój językowy bywa opóźniony i/lub zaburzony, 5) trudności w uczeniu się mogą - ale nie muszą - być powiązane z potwierdzonymi przez badania lekarskie uszkodzeniami czy dysfunkcjami mózgu albo też przypuszcza się, iż są powiązane z minimalnymi dysfunkcjami kory mózgowej i/lub uwarunkowane nieprawidłowościami genetycznymi, 6) pierwotnym źródłem problemów nie są ani uszkodzenia receptorów czy efektorów, ani upośledzenie umysłowe, 7) trudności w uczeniu się przybierają różną postać, powiększają się i nasilają, gdy brak właściwego postępowania z dzieckiem i redukują się oraz osłabiają, gdy dziecko uzyskuje odpowiednią pomoc, 8) wymagają - w celu ich złagodzenia lub usunięcia - całkowicie odmiennego, specjalnego postępowania w procesie kształcenia i wychowania. Użyteczne dla celów definicyjnych może być zestawienie opracowane przez H. M. Gaddesa (tamże, s. 8-9). Wyróżnia on pięć grup osób, ze względu na stopień prawidłowości budowy i funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego manifestujący się występowaniem lub brakiem objawów wskazujących na istnienie zaburzeń czy uszkodzeń OUN. Są to: 1) osoby z organicznymi uszkodzeniami mózgu, ujawniającymi się w wyraźny, ostry sposób w badaniu neurologicznym, 2) osoby z minimalnymi uszkodzeniami tkanki mózgowej czy minimalnymi dysfunkcjami mózgu (MBD), trudnymi do zdiagnozowania ze względu na nieostrość i niejednoznaczność objawów ujawnianych w badaniu neurologicznym, określa się je także jako graniczne dysfunkcje (z ang. borderline MBD); osoby z tej grupy cechują często następujące właściwości: zahamowanie rozwoju, opóźnienie rozwoju mowy, deficyty percepcyjne, nadpobudliwość, problemy z orientacją przestrzenną, nieukształtowany obraz ciała, zła koordynacja wzrokowo-ruchowa, niezgrabność ruchowa, także nieprawidłowy w stopniu nieznacznym i średnim zapis EEG, 3) osoby ze specyficznymi trudnościami w uczeniu się bez oznak w badaniu neurologicznym - nawet subtelnych - nieprawidłowości funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego. Przypuszcza się, że przyczyny ich trudności tkwią albo w deficytach genetycznych, albo w minimalnych dysfunkcjach mózgu niemożliwych do wykrycia w standardowym badaniu neurologicznym, 4) osoby normalne - bez problemów w uczeniu się, bez żadnych objawów dysfunkcji OUN, 5) osoby z zaburzeniami emocjonalnymi, u których trudności w uczeniu się są objawem wtórnym, skutkiem lękliwości, zaburzeń uwagi itp.: zaburzenia emocjonalne mogą mieć przyczyny organiczne lub mogą być rezultatem zmian patologicznych na skutek np. zatrucia chemicznego. Nas szczególnie interesują dwie grupy - 2. i 3. Granica między nimi jest płynna ze względu na nieostrość kryterium klasyfikacji, związaną głównie z poziomem doskonałości metod badania neurologicznego i wnikliwości wnioskowania klinicysty. U osób z obu tych grup pojawiają się trudności w uczeniu się, których przyczyną są minimalne dysfunkcje mózgu albo podejrzewa się ich istnienie. A zatem mówiąc o dzieciach z trudnościami w uczeniu się - dzieciach z pogranicza między prawidłowym funkcjonowaniem a upośledzeniem umysłowym - mamy na myśli dzieci: 1) w wieku od około 3. do około 10.-12. roku życia, a więc obejmujemy ten okres, w którym nadal trwa proces dojrzewania ośrodkowego układu nerwowego, ale pojawiły się już wszystkie istotne elementy strukturalne tego układu; 2) o mieszczącym się w granicach normy statystycznej, nieznacznie w stosunku do tej normy obniżonym, a niekiedy nawet wysokim poziomie inteligencji ogólnej; 3) bez wyraźnych objawów ogniskowego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, ale prawdopodobnie z niewielkimi mikrouszkodzeniami tkanki mózgowej trudnymi do wykrycia i zlokalizowania, czy - co bardziej prawdopodobne, ale jeszcze trudniejsze do wykrycia - z mikrozaburzeniami czynności mózgu, czyli z nieprawidłowościami w funkcjonowaniu ośrodkowego układu nerwowego; 4) z objawami zaburzeń w zachowaniu oraz trudnościami w uczeniu się, a więc nie radzące sobie z wymaganiami otoczenia fizycznego i społecznego. Zaburzenia te i trudności mogą dotyczyć: a) sfery ruchowej i mowy, a więc dziecko nie opanowało w pełni różnych umiejętności związanych z nawiązywaniem i podtrzymywaniem kontaktu z innymi ludźmi, jest mało sprawne i mało zaradne, b) sfery poznawczej, a więc dziecko nie w pełni prawidłowo odbiera i przetwarza stale napływające z własnego organizmu i z otoczenia informacje, ma trudności ze skupieniem uwagi czy korzystaniem z własnych doświadczeń (utrudnione przypominanie), c) sfery jego przeżyć, kontroli nad emocjami, odporności na podwyższone w sytuacjach trudnych napięcie emocjonalne. Dziecko jest więc albo nadaktywne emocjonalnie, tzn. reaguje bardzo silnie na drobne nawet trudności w działaniu, na trudności z kontrolowaniem swoich emocji, często przechodzi od jednego do drugiego stanu emocjonalnego w sposób dla dorosłego niezrozumiały, albo też dziecko jest "blade" emocjonalnie, sprawia wrażenie jakby nic go nie interesowało, jest ciche i spokojne; jego reakcje emocjonalne są słabo zróżnicowane, także nieadekwatne do sytuacji; 5) z zakłóceniem w rozwoju dotyczącym funkcji podstawowych, wyznaczających poziom wyuczalności dziecka w różnych sferach jego aktywności. Zakłócenia te mogą mieć charakter globalny bądź też dotyczyć mogą niektórych tylko funkcji. Częstość występowania u dzieci trudności w uczeniu się szacuje się w Polsce na 5-10 procent, a nawet do 20 procent (J. Kornatowska, Z. Łosiowski 1985), natomiast np. w USA na 10 procent aż do 35 procent (S. Smith 1979). Podobne szacunki podaje cytowany już H. M. Gaddes (tamże, s. 26) - mówi on o 10-15 procent dzieci w populacji potrzebujących specjalnych sposobów kształcenia, by mogły osiągnąć - ze względu na swe indywidualne utrudnienia - powodzenie w uczeniu się. Nie jest to grupa jednorodna. Wyróżnia się w niej dwie podgrupy (J. Kornatowska, Z. Łosiowski 1985): A. Dzieci o wybiórczo obniżonym poziomie funkcjonowania - jest ich około 85 procent. B. Dzieci o ogólnie obniżonym poziomie funkcjonowania - jest ich około 15 procent. W grupie A. mamy do czynienia - według terminologii lekarskiej - z tzw. zespołami czystymi z dominantą. Najczęściej są to zaburzenia mowy, trudności w czytaniu czy nadpobudliwość ruchowa. Jednakże aż u 35 procent dzieci z pogranicza stwierdza się zaburzenia lateralizacji, tzn. nieustaloną dominację jednej lub drugiej strony ciała albo też tzw. lateralizację skrzyżowaną (np. dominuje lewe oko i prawa ręka albo lewa noga, lewa ręka i prawe oko). U dzieci normalnych, rozwijających się bez zakłóceń, harmonijnie, zaburzenia lateralizacji dotyczą jedynie 5 procent populacji. Trzeba tu nadmienić, iż nieustalona stronność ciała jest traktowana jako jeden ze wskaźników opóźnionego dojrzewania układu nerwowego dziecka. Powyższe rozważania doprowadzają nas do wniosku, że trudności w uczeniu się, jakie napotykają dzieci, mogą być spowodowane - generalnie - czynnikami, które zniekształcają ich rozwój. Można więc powiedzieć, iż dzieci te rzeczywiście rozwijają się odmiennie, a niekiedy także wolniej i mniej harmonijnie niż ich rówieśnicy. Stąd też nie tyle potrzebna jest im jakakolwiek pomoc ze strony otoczenia, polegająca często na obniżeniu stawianych im wymagań, co pomoc specyficzna, związana z poszukiwaniem odmiennych dróg przy spełnianiu takich samych lub podobnych wymagań, jak stawiane innym dzieciom w tym samym wieku. 1.1.3. Przyczyny odmiennego rozwoju dziecka i trudności w uczeniu się W historii badań dzieci z pogranicza - dość już długiej - (S. Zabielski 1985) początkowo pojawiło się określenie przyczyny ich trudności jako minimalnego uszkodzenia mózgu. Pojęcie to wprowadzili w 1947 r. dwaj badacze - Gessel i Amatruda - poszukujący przyczyn nieznacznego opóźnienia rozwoju psychoruchowego obserwowanego u niektórych dzieci w wieku przedszkolnym. Według nich przyczyną tego opóźnienia były dyskretne, prawie niemożliwe do wykrycia na ówczesnym poziomie techniki medycznej, uszkodzenia centralnego układu nerwowego. Precyzyjniej określili objawy takich uszkodzeń (mikrouszkodzeń) Laufer i Denhoff w roku 1957. Zwrócili oni uwagę lekarzy i psychologów na niezwykle istotny według nich wskaźnik takich mikrouszkodzeń, jakim jest wzmożona, niespecyficzna aktywność ruchowa dziecka. Przede wszystkim jest ona charakterystyczna dla dzieci: (1) z różnorodnymi trudnościami w uczeniu się, (2) z zaburzeniami zachowania i (3) z objawami nerwicowymi. Zawsze jednak była wskaźnikiem jakichś odchyleń od rozwoju uznawanego za prawidłowy, czy to z punktu widzenia tzw. normy statystycznej (jaka jest większość dzieci w danym wieku), czy to z punktu widzenia tzw. normy społecznej (jakie wymagania - normy powinno dziecko respektować w danym wieku, w danym społeczeństwie, czy tylko lokalnej społeczności). Na sympozjum poświęconym dzieciom z mikrozaburzeniami czynności mózgu, które odbyło się w 1962 r. w Filadelfii w USA, zdecydowanie odrzucono przypuszczenie, iż jedyną przyczyną obserwowanych u dzieci specjalnych trudności w uczeniu się i zaburzeń zachowania jest wyraźne uszkodzenie centralnego układu nerwowego. O ogromnych trudnościach z określeniem zarówno istoty objawów, jak i ich przyczyn, może świadczyć fakt, iż dotychczas lekarze opisali aż 37 różnych zespołów objawów odpowiadających pojęciu MBD i że nadal nie udaje się ustalenie jednoznacznych kryteriów, umożliwiających postawienie trafnego rozpoznania. Opóźnione czy zakłócone dojrzewanie ośrodkowego układu nerwowego dziecka może być spowodowane różnymi przyczynami, a u dzieci z pogranicza zwykle mamy do czynienia ze splotem wielu przyczyn. Przyczyny te da się podzielić na trzy duże grupy: (1) przyczyny biologiczne - uwarunkowania genetyczne, (2) przyczyny biologiczne wpływające na kondycję somatyczną dziecka i (3) przyczyny społeczne związane z oddziaływaniami wychowawczymi na dziecko. W podziale tym taki czynnik, jak fizyczne warunki życia dziecka, zaliczono do grupy drugiej, choć istota jego jest społeczna, wiąże się bowiem z tym, iż to inni ludzie (rodzice, opiekunowie) stwarzają owe warunki do życia. Niemniej jednak skutki tych warunków są już biologiczne - tzn. albo sprzyjają rozwojowi somatycznemu dziecka, albo go zakłócają czy blokują. Oto charakterystyka wyłonionych trzech grup uwarunkowań: 1. Przyczyny biologiczne - uwarunkowania konstytucjonalne. Związane z naturą dziecka, z jego wyposażeniem, z jakim przychodzi na świat, czyli uwarunkowania genetyczne; dotyczy to szczególnie niektórych zespołów nadpobudliwości ruchowej czy tzw. dysleksji rozwojowej; tego typu zaburzenia występują znacznie częściej u chłopców niż u dziewczynek (ocenia się, że aż 5-10 razy częściej - por. J. Kornatowska, Z. Łosiowski 1985, s. 349). 2. Przyczyny biologiczne - uwarunkowania somatyczne. Wiele jest w literaturze klasyfikacji tych potencjalnie szkodliwych czynników (por. S. Smith 1979, H. Spionek 1973). Tu przedstawimy raczej zestawienie czynników wymienianych powszechnie jako potencjalnie szkodliwe. Oto one: I. Czynniki działające na dziecko przed jego urodzeniem (na organizm matki i organizm dziecka w okresie życia płodowego): - zanieczyszczenie powietrza różnymi substancjami chemicznymi (nadmierna emisja pyłów i gazów, tzw. kwaśne deszcze), - zanieczyszczenie wody (do picia i do mycia), - zanieczyszczenie żywności, spowodowane środkami konserwującymi i uzdatniającymi (powodującymi, by wyglądała ładnie), nadmiernym stosowaniem środków ochrony roślin (pestycydy) i nadmiernym sztucznym nawożeniem; skutkami reakcji chemicznych, w jakie żywność wchodzi z opakowaniem (np. używanie puszek, a nie neutralnych słoików), - częsty kontakt ze szkodliwym promieniowaniem (radioaktywność), silnym polem magnetycznym (linie przesyłowe wysokiego napięcia), falami elektromagnetycznymi o niskiej częstotliwości drgań (wytwarzanymi przez różne obiekty i urządzenia przemysłowe), - złe odżywianie się matki przed poczęciem dziecka i w okresie ciąży, - nadużywanie alkoholu, palenie papierosów, a także częste przebywanie matki w obecności osób palących, - różne choroby matki, szczególnie w okresie ciąży różyczka, grypa i inne choroby wirusowe, - przyjmowanie niektórych leków przed poczęciem dziecka i w okresie ciąży, - nieprawidłowy przebieg ciąży, np. krwawienia, złe usadowienie łożyska w macicy, zatrucie ciążowe, - niezgodność tzw. czynnika RH. II. Czynniki działające przy urodzeniu dziecka: - długi, trudny poród wiążący się z niedotlenieniem mózgu dziecka, - szybki poród narażający mózg i cały organizm dziecka na zbyt gwałtowną zmianę ciśnienia, - różnego typu uciski na czaszkę, także spowodowane narzędziami używanymi przez lekarza odbierającego poród, - dużo wcześniejsze urodzenie się dziecka {wcześniactwo). III. Czynniki działające na dziecko po urodzeniu, czyli czynniki fizyczne związane z warunkami życia dziecka: - okresowe niedotlenienie, - wysoka temperatura w pierwszych miesiącach życia, - silne urazy głowy spowodowane upadkiem lub uderzeniem, - zapalenie opon mózgowych, - zatrucie ołowiem, - zatrucie spowodowane niektórymi lekami, - niedożywienie dziecka, a szczególnie poważne deficyty niektórych składników pokarmowych (białka, witaminy), - wszystkie wymienione w grupie I czynniki związane ze skażeniem środowiska naturalnego (wody, powietrza, żywności). Te trzy (I-III) grupy czynników mogą powodować powstawanie: a) mikrouszkodzeń układu nerwowego (w okresie ciąży, porodu i w pierwszych 3 latach życia dziecka) - takie obciążenia stwierdza się u około 50-60 procent dzieci z mikrozaburzeniami czynności mózgu (J. Kornatowska, tamże; s. 349); obciążenia te mogą być związane z czynnikami szkodliwymi działającymi na dziecko albo jako bodźce silne, lecz krótkotrwałe (urazy okołoporodowe), albo jako bodźce słabsze, ale za to dłużej działające (nieprawidłowe odżywianie się matki w czasie ciąży, nadużywanie alkoholu i palenie papierosów lub przebywanie w towarzystwie osób palących, oddychanie zanieczyszczonym czy nawet skażonym powietrzem); wszystkie te szkodliwe czynniki nie muszą wcale uszkadzać tkanki mózgowej w sposób wyraźny i znaczny, a więc bardziej czy mniej łatwy do wykrycia w badaniu medycznym. Mogą jednak powodować i zwykle powodują powstawanie subtelnych nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu nerwowego, a więc stanowią potencjalne przyczyny mikrozaburzeń czynności mózgu, b) słabszej kondycji somatycznej dziecka powodującej większą wrażliwość jego organizmu na wpływy różnych szkodliwych czynników zewnętrznych, mniejszą odporność na te czynniki, także na większy wysiłek fizyczny i psychiczny. Gorsza kondycja somatyczna dziecka może być wynikiem albo tego, iż dziecko już się takie urodziło (urodziło się dużo wcześniej, jego waga urodzeniowa była bardzo niska, pochodziło z ciąży mnogiej - por. S. Lis 1979), albo też tego, iż w okresie wczesnego dzieciństwa dużo chorowało czy było nieprawidłowo odżywiane. Jego organizm był wystawiony na oddziaływanie szkodliwych czynników występujących w otoczeniu fizycznym, a zmniejszająca się stale odporność dziecka mogła być przyczyną zapadania na różnorodne infekcje i częściej niż inne dzieci i na znacznie, dłużej. Dla takiego słabszego od urodzenia lub osłabionego na skutek częstych chorób organizmu prawie każdy większy wysiłek, z którym przeciętne dziecko w danym wieku dobrze sobie radzi (szybko rekonstruuje się, regeneruje swe siły), stanowi duże obciążenie, także psychiczne. Stąd też wolniejsze tempo uczenia się i wyniki nie całkiem zgodne z oczekiwaniami otoczenia, ale także samego dziecka. 3. Przyczyny społeczne - uwarunkowania wychowawcze. Związane są z jakością opieki i oddziaływań wychowawczych, które kieruje na dziecko jego otoczenie, przede wszystkim ludzie dorośli: nieprawidłowe wychowanie dające w efekcie dziecko słabo sobie radzące z trudnościami życia to przede wszystkim brak ciepła rodzinnego, brak różnorodnych form okazywania dziecku uczuć i tych pozytywnych, i tych negatywnych, ograniczenie swobody dziecka w poznawaniu bliższego i dalszego otoczenia, hamowanie jego naturalnej ruchliwości i ciekawości, wyręczanie dziecka przy wykonywaniu różnych prac i zadań, ograniczanie jego samodzielności przede wszystkim dotyczącej zwykłych, codziennych spraw, samodzielności typu wokół siebie". Wadliwym wychowaniem jest więc zarówno - niezależnie od specyficznych cech natury dziecka - (1) stawianie zbyt wysokich wymagań, rygoryzm, surowość, perfekcjonizm, ale także (2) nadopiekuńczość, nadtroskliwość czy też (3) ignorowanie dziecka, obojętność na jego psychiczne potrzeby, problemy, które napotyka, z którymi nie bardzo umie sobie samo poradzić. Istotą tych nieprawidłowych oddziaływań wychowawczych jest albo ograniczenie kontaktów dziecka z innymi ludźmi i przedmiotami, jak to ma miejsce w przypadku (2) i (3), albo też nadmiar tego typu kontaktów (nadmierna stymulacja czyli przeciążenie mózgu dziecka docierającymi doń informacjami) - w przypadku (1). To nadmierne stymulowanie dziecka wiąże się ze stawianiem przed nim stale nowych i coraz trudniejszych zadań, ciągłym mówieniem do niego, wyjaśnianiem, pokazywaniem czegoś, poprawianiem, kontrolowaniem, stałym ocenianiem typu "no, dobrze to zrobiłeś, ale...", "widzę, że stać cię na więcej, skoro to całkiem nieźle ci wyszło, więc...", "jak będziesz dużo pracował, to nauczysz się tego i tego...". Polega więc na stałym podnoszeniu poprzeczki, którą dziecko musi pokonywać zachęcane i różnymi sposobami mobilizowane, a czasem po prostu zmuszane przez dorosłych. Na przykład dziecko ma trudności z opanowaniem tabliczki mnożenia - jak wtedy zachowują się kochający je, chcący mu pomóc rodzice? Wypisują tabliczkę mnożenia na dużej kartce i wieszają nad łóżkiem dziecka ("gdy się obudzi i zanim zaśnie może się uczyć)), w każdej wolnej chwili przepytują dziecko "na wyrywki", wprowadzają nowy zeszyt przeznaczony do zadań matematycznych w domu. A efekty? Bardzo często dziecku coraz trudniej przypomnieć sobie, ile to jest "3x5". I kiedy zrozpaczeni rodzice rezygnują z wymyślania nowych ułatwień, po paru dniach braku owych ćwiczeń mogą ze zdumieniem stwierdzić, iż ta nieszczęsna tabliczka wreszcie została opanowana, "już mu się ułożyło w głowie". Wygląda to często rzeczywiście tak, jak gdyby umysł dziecka potrzebował ciszy i spokoju na ułożenie tego, co doń różnymi sposobami docierało. Dzieci z pogranicza potrzebują zwykle znacznie więcej i znacznie częściej owego "czasu na poukładanie". Wszystkie wymienione wyżej w trzech grupach czynniki są jedynie potencjalnym i źródłami nieprawidłowego rozwoju psychicznego dziecka. Prawdopodobieństwo powstania różnych zaburzeń w jego rozwoju rośnie, gdy działanie jednych czynników nakłada się na działanie innych, gdy rozwój dziecka przebiega w znacznie skażonym pod różnymi względami środowisku naturalnym, gdy czynniki te upośledzają jednocześnie jego rozwój somatyczny i rozwój układu nerwowego oraz gdy na te uwarunkowania biologiczne nakłada się niewłaściwy system oddziaływań wychowawczych. Wielu rodziców i nauczycieli zupełnie nie jest świadomych istniejących w środowisku naturalnym zagrożeń dla rozwoju ich dzieci, ich podopiecznych. A nie mając takiej świadomości nie umieją wyłonić, zauważyć dzieci szczególnego ryzyka, najbardziej zagrożonych. Nie mogą zatem nie tylko otoczyć ich troskliwą opieką, ale także zastosować uwzględniającego ich odmienność sposobu postępowania z nimi czy sposobu nauczenia ich czegokolwiek. I w rezultacie przy jak najlepszych intencjach, jak najuczciwszej motywacji, jak największym wysiłku nie tylko nie sprzyjają rozwojowi dziecka, ale często wręcz pogrążają je w już istniejących trudnościach. Rozważania nasze nad fizycznymi i biologicznymi oraz społeczno-wychowawczymi uwarunkowaniami rozwoju dzieci z pogranicza możemy podsumować następująco: (1) trudności dziecka są rezultatem interakcji różnorodnych czynników, a nie efektem działania jednego wyizolowanego czynnika i (2) obserwowane przez nas trudności dziecka to także rezultat interakcji problemów wynikających bezpośrednio z odmiennego rozwoju jego układu nerwowego oraz ze zderzenia się w specyficzny sposób odmiennej natury dziecka z nieuwzględniającymi tej odmienności oddziaływaniami wychowawczymi. Dalszy rozwój dziecka, jeżeli nie udzieli mu się w porę właściwej pomocy, odbywa się już na zasadzie działania błędnego koła. Jedne nieprawidłowe zachowania stają się przyczyną następnych, dziecko coraz bardziej traci grunt pod nogami. Jeszcze raz więc dochodzimy tu do stwierdzenia, iż tylko dzięki mądrym dorosłym dalszy rozwój dziecka, pomimo wielu utrudnień, czasami zupełnie niemożliwych do wyeliminowania, może przebiegać prawidłowo i dawać w efekcie dziecku: 1) kompetencję w różnych dziedzinach życia (wiedzę i umiejętności), 2) poczucie kompetencji ("wiem,. że wiem , "wiem, że umiem ), 3) wiarę w siebie i w sens podejmowanych działań ("chcę , "nie boję się", "musi mi się udać", "spróbuję)). Analizując trudności w uczeniu się i różnorodne zaburzenia zachowania u dziecka rodzice i nauczyciele będą mieli na uwadze głównie to, jak dziecko wywiązuje się ze stawianych przed nim zadań, jak spełnia formułowane oczekiwania i wymagania, na ile (i czym) różni się od rówieśników w zachowaniu i uzyskiwanych ocenach. Będą więc myśleli o nim głównie w kategoriach jego utrudnionego uczenia się. Oni też najczęściej (nauczyciele-pedagodzy) mówią o nich dzieci ze specjalnymi trudnościami w nauce" czy "dzieci z trudnościami w uczeniu się". Z kolei psychologa interesują także ukryte przyczyny owego utrudnionego uczenia się, a nie tylko jego przejawy. Przyczyn będzie szukał we właściwościach funkcjonowania psychiki dziecka, w tym, jak rozwinięte są różne jego funkcje psychiczne. Stąd też psycholog najczęściej będzie mówił o zaburzeniach funkcjonowania uwagi, pamięci, myślenia i mowy, słabszej koordynacji ruchowej, fragmentarycznych opóźnieniach w rozwoju percepcji wzrokowej i słuchowej. Będzie więc mówił o dzieciach o opóźnionym lub o odmiennym rozwoju (globalnie lub wybiórczo). Będzie poszukiwał przede wszystkim odpowiedzi na pytania: "Dlaczego dziecko ma trudności w uczeniu się?" Jaki splot uwarunkowań biologicznych i społeczno-wychowawczych doprowadził do takiego, a nie innego obrazu trudności dziecka?", "Czy któreś z przejawów trudności dziecka są efektem jedynie pierwotnych, biologicznych przyczyn, tj. opóźnionego lub odmiennego rozwoju układu nerwowego, czy raczej są rezultatem nałożenia się niewłaściwych oddziaływań wychowawczych na specyficzną naturę dziecka?". Jeżeli - jak to wielokrotnie podkreślano - pomoc dorosłych decyduje dokąd pójdzie dziecko z owego pogranicza, a więc decyduje o jego dalszym rozwoju, to przede wszystkim musimy wiedzieć, jaka jest istota trudności (mimo pozornie takiego samego obrazu utrudnień w szkole występujących u kilkorga dzieci - musimy dążyć do odkrycia tego, co je różni) oraz jaka jest ich podstawowa, pierwotna przyczyna. Obserwowane przez nas, a boleśnie niekiedy doświadczane przez dzieci ich trudności w nauce czy w kontaktach społecznych zawsze są rezultatem wielu przyczyn - związanych z właściwościami ich ciała (także układu nerwowego), ich psychiki i oddziałującego na nie środowiska fizycznego i społecznego (systemu wymagań i oczekiwań innych ludzi). Chodzi tu jednak o dążenie do odkrycia - bardziej czy mniej prawdopodobnego - początku: 1) czy trudności dziecka są jedynie wynikiem nieodpowiednich oddziaływań wychowawczych, 2) czy są jedynie rezultatem nie w pełni prawidłowego funkcjonowania jego układu nerwowego (mózgu) i nawet najbardziej troskliwe i rozsądne oddziaływania rodziców nie potrafią ich w pełni zneutralizować, mogą jedynie chronić dziecko przed nadmiarem stresów życiowych, 3) czy też - co ma pewnie miejsce najczęściej - trudności te są rezultatem nałożenia się dwóch rodzajów przyczyn: biologicznych, czyli nieprawidłowości w funkcjonowaniu układu nerwowego dziecka i społecznych, czyli nieuwzględniającego odmienności biologicznej dziecka systemu oddziaływań wychowawczych, a więc oddziaływań - mimo często dobrych intencji rodziców - nieprawidłowych. Wielokrotnie wyżej już podkreślano, iż to od dorosłych, od ich stosunku do dziecka i tego, w jakie z nim wchodzą interakcje, zależy jego rozwój, jego funkcjonowanie w szkole i w życiu. 1.1.4. Kliniczny obraz dzieci z trudnościami w uczeniu się Dzieci, o których tu mowa, charakteryzują się wieloma właściwościami (por. np: J. Francis-Williams 1975) odróżniającymi je - przy uważnej obserwacji wykluczającej zachowania przypadkowe czy spowodowane szczególnymi okolicznościami (np. wyjątkowy wysiłek fizyczny, silne przeżycie gniewu, lęku, radości, silny ból) - od rówieśników uczących się bez owych specjalnych trudności, a więc rozwijających się normalnie, bez odmienności i bez specjalnych opóźnień. Właściwości te dają się pogrupować i oczywiście nie wszystkie zawsze pojawiają się łącznie. Poniżej przedstawiamy typy przejawów tworzące dziesięć "obrazów" dziecka z trudnościami, aby ułatwić rodzicom zorientowanie się, co stanowi podstawową trudność dla dziecka, jego główny problem, a co jest tylko dodatkiem, tzn. pojawia się sporadycznie, w pewnych tylko okolicznościach: 1) - dziecko odczytuje wyraz KOS jako SOK, - odczytuje b jako p, d jako p, b jako d, n jako u, - w głośnym czytaniu opuszcza, dodaje, zniekształca słowa, np. się odczytuje jako nie, - dziecko, wg opinii słuchającego, umie przeczytać tekst (bo szybko domyśla się, o co w nim chodzi dalej), ale z trudem odczytuje wskazane palcem słowo, z trudem wymienia kolejne składające się na dane słowo litery; 2) - dziecko, przepisując z tablicy, pisze w zeszycie 82 zamiast 28, - wykonuje poprawnie dodawanie i odejmowanie w pamięci, ale ma trudności z zapisaniem wyników, - nagle (dla dorosłego) nie umie wykonać jakiegoś działania, które wykonywało poprawnie poprzedniego dnia, np. w ogóle nic pamięta tabliczki mnożenia, którą - zdawałoby się - już dobrze opanowało, - zapytane po chwili o to samo udziela nieprawidłowej odpowiedzi, choć uprzednio była to odpowiedź poprawna, - potrafi rozprawiać o stanach skupienia wody, a bardzo długo zastanawia się nad odpowiedzią na proste (dla dorosłego) pytania, np: z czego robi się krochmal, - szybko odpowiada, ile jest 72 podzielić przez 9, a bardzo długo zastanawia się ile jest 5 razy 7, 3) - dziecko często udziela tej samej odpowiedzi na kilka różnych pytań, zadawanych kolejno po sobie, - rysuje stale to samo i nie potrafi tej czynności przerwać, np. rysuje kilka takich samych obiektów obok siebie albo stale rysuje to samo - królewny, czołgi, statki, domki... trudno namówić je na rysowanie czegoś innego albo w inny niż to zwykle robi sposób, - zadaje niekończące się pytania, zanudza nimi otoczenie, ale wcale nie wydaje się być zainteresowane uzyskaniem na nie odpowiedzi, udzielona odpowiedź nie ma większego wpływu na treść następnego pytania, 4) - dziecko ma szeroko rozbudowane słownictwo, jest ono zbliżone do słownictwa otaczających je dorosłych, ale ma spore trudności z określeniem, np. czasu danego czasownika albo z wypisaniem z czytanki wszystkich przymiotników i przysłówków. - zaczyna mówić jak gdyby "od połowy myśli", - myli określenia wczoraj i dzisiaj, - nie umie powtórzyć tego, co ktoś przed chwilą do niego powiedział, - dziecko rozprawia sensownie o jakimś wydarzeniu historycznym, o którym słyszało czy nawet samo przeczytało, ale myli mu się kolejność dni tygodnia, - dyskutuje rzeczowo z dorosłym o jakimś zjawisku przyrodniczym, a myli kolejność pór roku, - orientuje się doskonale w programie telewizyjnym nawet w ciągu całego tygodnia, ale nie może zapamiętać numeru swego telefonu, - dziecko pamięta to, o czym ktoś przed chwilą mówił nawet nie do niego wprost, ale nie może zapamiętać tego, co mu przed chwilą pokazano i ktoś w swej wypowiedzi się do tego odwołuje (częsta reakcja dorosłego w takiej sytuacji - "przecież przed chwilą to pokazywałem!)), - nie reaguje na polecenia typu "wyobraź sobie, że...", taka wskazówka od dorosłego ma niewielki wpływ na jego zachowania i działania, - nie różnicuje na mapie kształtu Afryki i Ameryki Północnej, mimo kilkakrotnych napomnień i poprawiania przez dorosłego nadal się myli, - z trudem zauważa różnice w słowach: KIT, KOT, KAT, nie myli się natomiast, gdy słowa te obecne są w jakimś kontekście, np. jako podpisy pod obrazkami lub w zadaniach; 7) - dziecko jest grzeczne, miłe, pogodne, uczynne, ale robi wrażenie, jak gdyby stało w miejscu, nie rozwijało się, dorosły nie zauważa postępów w jego uczenu się, - bawi się najczęściej z dziećmi młodszymi od siebie (nawet dużo młodszymi), wyraźnie woli tego typu kontakty, unika kontaktów z dziećmi starszymi, - mówi o wszystkim, co mu przychodzi do głowy, jest w równym stopniu otwarte wobec osób znanych sobie, jak i nieznajomych, - w wielu sytuacjach mówi bardzo głośno i swobodnie, nie zauważając, że komuś może to przeszkadzać albo że tak nie wypada, - jest niekiedy bardzo gadatliwe, dorosłemu zwykle trudno uciszyć je czy skierować jego uwagę na coś innego, - śmieje się bardzo głośno i bardzo długo, często niezbyt adekwatnie do sytuacji, nie wyczuwa sytuacji, - zbyt często chichocze, właściwie bez powodu, trudno mu przestać; 8) - dziecko nie patrzy, dokąd idzie, często uderza w drzwi, meble, potyka się, upuszcza coś wprost na czyjeś nogi, nie patrzy na osobę, która do niego mówi, - pomagając w pracach domowych niechcący coś upuszcza, tłucze, rozsypuje, rozlewa, nadeptuje, rozdziera, - ma spore kłopoty w posługiwaniu się linijką, np. w celu równego podkreślenia; 9) - dziecko zapomina o tym, iż nie odrobiło jeszcze zadania domowego, dorosły stale musi o tym przypominać, - kładzie swoje książki, zeszyty, przybory szkolne w przypadkowych miejscach i zapomina gdzie, ciągle pyta o to dorosłych ("mamo, gdzie są moje kredki", "nie mam gumki)), - wszędzie pozostawia swoje rzeczy, np. rozbierając się wieczorem do mycia nie robi tego spokojnie w jednym miejscu, ale rozbiera się chodząc po mieszkaniu i wykonując jednocześnie wiele innych czynności, - jest roztrzepane, wiele zadań pozostawia niedokończonych, po zakończeniu jakiejś pracy zapomina o posprzątaniu i już zaczyna robić coś innego; 10) - dziecko nie lubi zmian, ma swoje rytuały i sztywne przyzwyczajenia, np. stale te same zabawki zabierane do kąpieli, zawsze to samo miejsce - bez względu na okoliczności - przy stole, codzienny i dokładnie odtwarzany rytuał układania się do snu, ubierania się codziennie najchętniej w ten sam sweterek, - reaguje oporem, często bardzo gwałtownym, na jakiekolwiek, nawet drobne zmiany, w swych przyzwyczajeniach, także wtedy, gdy zewnętrzna sytuacja je uzasadnia, np. gdy dziecko ma swój pokój odstąpić gościom i spać w pokoju babci na materacu na podłodze albo umyć się bardzo szybko bez bawienia się, jak to bywało codziennie, - większość czynności wykonuje prawie zawsze w taki sam sposób, trudno je ukierunkować jakimikolwiek wskazówkami na zmodyfikowanie sposobu działania czy zachowywania się, - bardzo szybko rozprasza się, nawet pod wpływem drobiazgów, bardzo słabych bodźców, jego uwaga jest bardzo delikatna i krucha, - jednocześnie jest bardzo nieuważne, z trudem skupia się, z trudem koncentruje swą uwagę nawet na rzeczach bardzo dla niego ważnych, np. cierpliwym wysłuchaniu polecenia czy wyjaśnienia nauczyciela dotyczącego sposobu działania w trakcie pisania sprawdzianu (co i jak zrobić). Wszystkie wymienione wyżej "obrazy" dziecka z trudnościami w uczeniu się, choć tak bardzo różne na poziomie szczegółowych opisów i przykładów, mają jedną cechę wspólną. Wszystkie mówią o dziecku, które w potocznym języku określa się mianem "niepozbierane o rozlatanego, rozstrojonego". Generalnie trudności dziecka dają się sprowadzić do następujących: - dziecko patrzy, a nie dostrzega tego, co najważniejsze, czy też tego, o co akurat chodzi dorosłemu, - dziecko słucha, ale znów nie dociera do niego to, co ma dotrzeć zgodnie z intencją dorosłego, - dziecko niewiele pamięta z tego, co mu się tłumaczy, nie może sobie czegoś przypomnieć akurat wtedy, gdy tego oczekuje dorosły, - dziecko nie robi tego, co akurat ma robić, ani w taki sposób, jak się odeń oczekuje. Owo "niepozbieranie" dziecka zatem, to z jednej strony słabo zróżnicowane spostrzeganie otoczenia, nie oddzielające spraw istotnych od mniej ważnych, a z drugiej strony równie niezróżnicowane, nie uwzględniające niuansów w sytuacjach, w które wchodzi małospecyficzne postępowanie, zachowywanie się, działanie. Jakie więc jest w istocie dziecko z pogranicza? Czy jest nieznośne, leniwe, rozpieszczone, złośliwe, uparte, głupie, manipulujące dorosłymi i szantażujące ich? Czy też może bardzo niekiedy nieszczęśliwe, bo podejmujące wiele prób poradzenia sobie i spełnienia wszystkich oczekiwań stawianych mu przez dorosłych, ale często bez pozytywnego skutku? Bardzo obciążone, zmęczone, z trudem orientujące się w gąszczu zawiłych wymagań tylu ludzi wokół niego? Nie wszystkie wyżej przedstawione grupy przejawów świadczą jednoznacznie o tym, iż mamy do czynienia z dzieckiem z pogranicza. Jednakże: - im więcej przejawów takich dotyczy naszego dziecka, - im bardziej są one nasilone i nasilają się w miarę upływu czasu, - im dłużej trwają, utrzymują się, - im bardziej powiązane są z występowaniem określonych sytuacji zewnętrznych (układ sytuacji, kontakt z określoną osobą, pewien typ zadań czy wymagań, pewien rodzaj zmian w środowisku fizycznym), tym większa pewność, iż mamy do czynienia z dzieckiem z trudnościami w uczeniu się, a więc dzieckiem zachowującym się odmiennie w stosunku do większości rówieśników zupełnie dobrze radzących sobie ze zmieniającymi się wymaganiami otoczenia fizycznego i społecznego. Nie mamy natomiast do czynienia z dzieckiem po prostu (!) upartym, leniwym, rozpieszczonym czy jedynie mniej inteligentnym. To, co może sprawiać kłopot i utrudniać udzielenie odpowiedzi na pytanie: "Jakie jest moje dziecko i na czym polega jego problem?", to sprawa oddzielenia przejawów pierwotnych, podstawowych od przejawów wtórnych, będących wynikiem przede wszystkim niewłaściwych oddziaływań wychowawczych na dziecko. Kilkakrotnie podkreślano wyżej, iż dzieci z pogranicza są dziećmi prawie normalnymi. Analiza grupy dzieci mających poważne niepowodzenia w nauce szkolnej przeprowadzona przez Halinę Spionek (1973, s. 115-117) pokazuje, iż jest wśród nich aż 69 procent dzieci o inteligencji mieszczącej się w granicach normy, a 7 procent nawet powyżej normy. Jedynie 24 procent dzieci cechował poziom inteligencji niższy od normy, przy czym było to obniżenie niewielkie dla większości z nich (dla 21 procent). Zatem jedynie 3 procent (!) dzieci ze względu na znaczne obniżenie poziomu intelektualnego i jednoczesne poważne trudności z nauką szkolną kwalifikowało się do specjalnych form kształcenia. Jednakże wnikliwa analiza przeprowadzona przez H. Spionek i grono jej współpracowników pozwoliła na wykrycie faktu, iż w całej tej grupie dzieci nieradzących sobie w szkole aż 71 procent stanowiły dzieci rozwinięte nierównomiernie. Charakteryzowały się one odmiennym i opóźnionym w stosunku do rówieśników poziomem rozwoju podstawowych funkcji psychicznych, związanych z odbiorem i przede wszystkim przetwarzaniem informacji. Niekiedy zakłócenie w rozwoju dotyczyło kilku różnych funkcji u dziecka. W takim przypadku pojawiło się znacznie więcej trudności w uczeniu się (dziecko odpowiadałoby więc jednocześnie kilku "obrazom" przedstawianym wyżej). Zakłócenia w funkcjonowaniu ośrodkowego układu nerwowego powodują w konsekwencji różnorodne zakłócenia, a także opóźnienia w dojrzewaniu psychicznym dziecka. Wśród głównych objawów owych zakłóceń wymienia się najczęściej (R. Michałowicz, J. Ślenzak 1982, s. 28-29): 1) rozpraszalność uwagi, która uważana jest za objaw charakterystyczny dla dzieci z mikrouszkodzeniami czy mikrozaburzeniami czynności mózgu, 2) nadruchliwość, którą cytowany już Cruickshank określa jako trudność zahamowania aktywności motorycznej w stosunku do bodźca wyzwalającego, 3) perseweracja, czyli trudności w przechodzeniu z jednej aktywności w drugą, owa inercja działania ujawnia się w wydłużonym czasie reakcji na pojawiający się bodziec. Te trzy objawy łącznie tworzą taki stan dziecka, który można określić jako nadaktywność pierwotną, w odróżnieniu od podobnych objawów wywoływanych np. zaburzonym życiem emocjonalnym dziecka. Główną przyczyną tej pierwotnej nadaktywności jest rozpraszalność uwagi. Rozproszona uwaga uniemożliwia dokładne odbieranie bodźców i ich analizowanie, a to z kolei utrudnia adekwatne na nie reagowanie. Zachowania dziecka są bardzo zmienne, mało uporządkowane, zdezorganizowane, chaotyczne, a więc nie dostosowane do wymagań sytuacji. Spostrzeżenia wzrokowe, słuchowe czy kinstetyczno-ruchowe nie są we właściwy sposób "filtrowane" przez mózg dziecka. Ma więc ono spore trudności z ich różnicowaniem i oddzieleniem tego co ważniejsze, od tego co mniej ważne. Jest więc stale nadmiernie bombardowane różnymi informacjami równie dla niego istotnymi i z tego powodu przeciążone, szybko męczące się. Ponieważ do mózgu dziecka dociera stale wiele bodźców z otoczenia, a te układają się w potok niezróżnicowanych lub mało zróżnicowanych informacji, zatem w rezultacie: - dziecko przywiązuje zbyt wiele uwagi do zbyt wielu rzeczy naraz, - jeżeli nawet koncentruje się na czymś, to na bardzo krótko i bardzo powierzchownie, - reaguje często zbyt silnie całym sobą - i ciałem i umysłem (osłabiona jest kontrola motoryczna), - jego działania i zachowania są bezwładne, trwają długo, dziecko je powtarza i nie może przerwać, tak jakby jego umysł stracił kontrolę nad tym, co robi ciało, czy też nad samym sobą (dziecko za długo myśli). Zatem brak koncentracji uwagi i połączona z tym impulsywność działania powodują, iż dziecko jest nadmiernie aktywne w jednych sferach (gadatliwość, łatwość irytowania się, chwiejność emocjonalna, nadmierna ruchliwość) i może być jednocześnie zbyt mało aktywne w innych (trudność skupiania się na zadaniu, niemożność szybkiego przestawiania się z jednego sposobu działania na drugi, niemożność zakończenia podjętego działania bez interwencji z zewnątrz, powracanie do stale tych samych form aktywności, nadmierna skrupulatność i dokładność w działaniu). Jego zachowania są więc bardzo niespójne dla zewnętrznego obserwatora. Z jednej strony przejawianie takich form aktywności naraża dziecko na różne konflikty z otoczeniem z powodu nie spełniania oczekiwań, a z drugiej strony stanowi rzeczywistą przeszkodę w dążeniu do realizacji wynikających z nich wymagań. Dziecko, rozwijając się inaczej, staje się także mniej dojrzałe społecznie, egocentryczne (chce mieć rodziców tylko dla siebie, chce mieć jednego tylko kolegę, ale też dla siebie, nie umie się dzielić, nie umie pracować zgodnie w większej grupie dzieci), jest bardziej bezradne w niektórych zbyt trudnych dla siebie sytuacjach, często stawia sobie nierealne cele tak, jak to robią dzieci młodsze ("z moim tatą wejdziemy w przyszłym roku na najwyższą górę na świecie", "jak ja i mój tata nabijemy twojemu, to zobaczysz)). Ale dziecko bardzo szybko odkrywa, że kiedy jest bezradne, ma jakieś kłopoty, to wtedy pojawia się dorosły i pomaga, najczęściej wyręczając je albo wszystko pokazując bardzo dokładnie. Dziecko odkrywa więc, że jego bezradność przyciąga do niego dorosłych, skupia ich uwagę na nim. I tak obok prawdziwej bezradności, wynikającej z braku pewnych kompetencji, pojawia się wyuczona bezradność - dziecko zaczyna zachowywać się bezradnie, gdy chce zwrócić na siebie uwagę. A dorośli - bardzo często zupełnie nieświadomie - wzmacniają te zachowania i w rezultacie zwiększają bezradność dziecka. Jest więc ona także zaburzeniem zachowania, ale zaburzeniem wtórnym, bo wynikającym z nałożenia się niewłaściwego treningu wychowawczego (nadopiekuńczego) na pierwotną bezradność. Obok wspomnianych wyżej zaburzeń zachowania pojawiają się także różne specyficzne trudności w uczeniu się. Związane one są z tym, iż często zakłócone jest u dziecka nabywanie mowy. Brak koncentracji uwagi i impulsywność działania, dająca w rezultacie słabo zróżnicowane spostrzeganie i mało specyficzne reagowanie, powodują, iż gorzej rozwijają się także te spośród funkcji psychicznych, które uwikłane są w rozumienie i posługiwanie się językiem i to zarówno mówionym, jak i pisanym. Gorzej rozwijają się zatem zdolności związane ze słuchaniem, mówieniem, czytaniem, pisaniem (por. A. Brzezińska 1987 a, b) oraz wykonywaniem operacji matematycznych (myślenie matematyczne także polega na posługiwaniu się specyficznym symbolicznym językiem). Dzieci natrafiają więc na trudności w szkole, szczególnie dotyczy to języka polskiego i matematyki w klasach niższych. Dokonamy teraz dokładniejszej charakterystyki problemów, które napotykają dzieci z trudnościami w uczeniu się nie tylko w szkole, ale także we wcześniejszych okresach życia. W stosunku do podanych wcześniej "obrazów" dziecka będzie to uszczegółowienie i próba zaklasyfikowania - ze względu na dominujący typ objawów - dziecka do jakiejś kategorii. Kategorie te podajemy za podręcznikiem Neurologia dziecięca (J. Kornatowska, Z. Łosiowski op. cit. 1985, s. 350): I. Zespół niezgrabności ruchowej. II. Zespoły nadpobudliwości psychoruchowej: 1) nadruchliwość, 2) nadpobudliwość emocjonalna, 3) nadpobudliwość poznawcza. III. Swoiste trudności w uczeniu się: 1) zaburzenia uczenia się czytania (dysleksja), 2) zaburzenia uczenia się pisania (dysgrafia), 3) zaburzenia uczenia się matematyki (dyskalkulia). Omówimy je kolejno. I. Zespół niezgrabności ruchowej Zakłócenie dotyczy przede wszystkim rozwoju ruchowego dziecka. Jest to dość często występująca grupa objawów u dzieci z mikrozaburzeniami czynności układu nerwowego, jednakże jako dominujący zespół objawów występuje u ok. 6 procent tych dzieci (J. Kornatowska... op. cit., .s.. 351). Szczególnie negatywne skutki dla ogólnego funkcjonowania dziecka wywiera w przypadku chłopców, wtórnie bowiem pojawiają się różne zachowania nerwicowe, jako reakcja na odrzucenie przez grupę rówieśniczą. Odrzucenie to spowodowane jest głównie niespełnieniem standardu bycia sprawnym i silnym. Do podstawowych objawów zaliczamy tu: a) znacznie opóźnione w stosunku do normy rozwojowej nabywanie w okresie wczesnego dzieciństwa podstawowych sprawności ruchowych, jak siadanie, wstawanie, chodzenie, wchodzenie i schodzenie ze schodów, skakanie i przeskakiwanie, kopanie i łapanie piłki, rzucanie itd. Jest to więc znacznie opóźniony rozwój tzw. lokomocji, czyli umiejętności zmieniania pozycji swego ciała w przestrzeni, po prostu - poruszania się, b) znaczne trudności przy posługiwaniu się różnymi narzędziami, spowodowane bardzo niskim poziomem koordynacji ruchowej, szczególnie koordynacji drobnych, subtelnych ruchów ręki (dłoni), objawia się to w opóźnionym nabywaniu różnych sprawności manualnych oraz w tym, iż wiele działań wymagających posługiwania się rękoma dziecko wykonuje bardzo wolno i mało precyzyjnie. Dotyczy to takich ważnych w dzieciństwie umiejętności, jak: jedzenie łyżką, trzymanie kubka, budowanie z klocków, rysowanie, malowanie, wycinanie, szycie, splatanie, sklejanie, wkładanie i zapinanie czy wiązanie butów, zapinanie guzików, czesanie się, mycie zębów; dziecko jest więc mało zaradne, mało samodzielne, przy zaspokajaniu swych najbardziej podstawowych potrzeb wymaga pomocy dorosłego, c) częste potykanie się i przewracanie, wpadanie na coś lub na kogoś, upuszczanie przedmiotów, ruchy dziecka są mało skoordynowane, nieprecyzyjne, mało eleganckie, pozbawione wdzięku, d) bardzo często objawom tym towarzyszy nadpobudliwość ruchowa, rzadziej występuje zahamowanie ruchowe. Dziecko jest więc bardzo ruchliwe, wszędzie go pełno, e) wszystkie te nieprawidłowości powiązane są z często u tych dzieci zaburzoną lateralizacją. Dzieci słabo różnicują doznania pochodzące z lewej i prawej strony ciała, mają utrudnioną orientację przestrzenną, kłopoty z określeniem kierunków (wyżej - niżej, na prawo - na lewo, w - na, obok, przed - pod, wewnątrz - z zewnątrz), trudności z utrzymywaniem równowagi. Bardzo niski jest u nich poziom tzw. świadomości własnego ciała (jakie ono jest, na co je stać), kontroli nad własnymi ruchami. Trudności te mogą się nasilać i coraz bardziej utrudniać dziecku życie, jeżeli rodzice utrwalą w nim tendencję do unikania wysiłku fizycznego, do unikania ruchu. Uprawianie sportów, jak najczęstsze korzystanie z różnych urządzeń w ogródkach jordanowskich czy z naturalnych przeszkód w każdym lesie lub parku (rowy, płoty, kłody drzewa), częsty udział (początkowo choćby tylko przez przypatrywanie się) w różnych grach dziecięcych (skakanki, gra w gumę, gra w klasy), tańczenie itp. - to wszystko stwarza sytuacje, które dają dziecku okazję do zwiększania świadomości własnego ciała, a tym samym - stopniowo do uzyskiwania coraz większej nad nim kontroli. II. Zespół nadpobudliwości psychoruchowej Zespół ten cechuje się ogólnym wzmożeniem różnorodnej aktywności dziecka. Ze względu na dominujący typ nadmiernie pobudzonej aktywności wyróżnia się trzy jego odmiany: (1) nadmierna ogólna ruchliwość dziecka, (2) nadwrażliwość emocjonalna i (3) nadpobudliwość poznawcza (por. J. Kornatowska... op. cit., s. 351-352). Szacuje się, iż tego typu czyste zespoły występują u ok. 12-14 procent uczniów naszych szkół. Dzieci takie bardzo często określa się mianem niegrzecznych. Objawy nadpobudliwości psychoruchowej stają się wyraziste, łatwo zauważalne szczególnie wtedy, gdy dziecko idzie do przedszkola lub przechodzi do szkoły. Dzieci te mają trudności z podporządkowaniem się poleceniom dorosłych. Z trudem podporządkowują się też normom regulującym współżycie w grupie rówieśniczej, stąd też ich bardzo częste, choć krótkotrwałe konflikty z dziećmi. Często przeszkadzają na lekcjach, w prowadzeniu zajęć w przedszkolu. Z reguły są wielomówne, często chichoczą, rozpraszając uwagę innych dzieci. Ich postępy w nauce są bardzo nierówne, często otrzymują oceny skrajne, tzn. gdy się skupią, pracują wytrwale i uzyskują oceny bardzo wysokie, gdy mają swój zły dzień, nie potrafią się zmobilizować do pracy, zabiegi podejmowane przez dorosłego też okazują się mało skuteczne - wtedy otrzymują oceny negatywne. W rezultacie więc bardzo często jest tak, iż uzyskują oceny znacznie niższe niż mogłyby ze względu na swoje możliwości i uzdolnienia. Nauczyciele z reguły nie lubią takich nierówno pracujących dzieci. Z biegiem czasu więc coraz rzadziej otrzymują oceny piątkowe nawet, jeżeli na to obiektywnie zasłużyły. U nauczyciela tworzy się ich obraz, jako dzieci o dużych możliwościach, ale leniwych, którym się niewiele chce, nie można ich więc psuć piątkami. Ponadto zaczyna je - podobnie jak rodzice - znacznie częściej kontrolować, tłumić tę ich nadaktywność, zmuszać do skupienia się i pracy. Wszystkie te zabiegi nasilają jednak problemy dziecka. Nie można bowiem stłumić jego nadpobudliwości. Można mu pomóc jedynie przez stałe stwarzanie warunków umożliwiających jej rozładowywanie, np. w czasie lekcji posłać takie dziecko z jakimś zadaniem do sąsiedniej klasy czy polecić mu zebranie zeszytów od pozostałych dzieci, w domu przydzielać mu obowiązki nie wymagające siedzenia i wykonywania przez dłuższy czas tego samego, np. szybkie zrobienie mikserem ciasta, ale już nie lepienie pierogów na obiad, zmiana wody we wszystkich wazonach, ale nie mozolne układanie w nich kwiatów czy obmywanie liści fikusa z kurzu. 1. Zespół ogólnej nadruchliwości Podstawowy objaw to wzmożona ogólna ruchliwość dziecka. W każdej sytuacji szuka ono możliwości wyżycia się, trudno mu spokojnie usiedzieć na jednym miejscu. Nawet jeżeli podejmuje się wykonania czegoś, to rzadko doprowadza działanie do końca, przerywa je i biegnie do następnej pracy. Takie dziecko robi wrażenie jak gdyby jednocześnie było w wielu różnych miejscach (pomaga mamie w kuchni, biegnie o coś zapytać ojca, po drodze wkłada do tornistra potrzebną na następny dzień książkę, bo mu się to akurat przypomniało). Charakterystyczne objawy to: a) niepokój ruchowy, który pojawia się w sytuacjach wymuszających na dziecku trwanie przez dłuższy czas w jednej pozycji (przy jedzeniu, w kościele, na lekcji); pojawiają się wtedy różne zbędne ruchy - kręcenie się i wiercenie na krześle, częste zmiany pozycji ciała (jeżeli to tylko możliwe), przestępowanie z nogi na nogę, podskakiwanie, przytupywanie, kołysanie się, pukanie palcami o stół, manipulowanie różnymi przedmiotami (łamanie zapałek, darcie serwetki na najdrobniejsze kawałeczki, bawienie się ołówkiem, rysowanie. różnych konfiguracji linii), objawy te nasilają się wtedy, gdy dziecko znajduje się w grupie, w obecności wielu osób (np. przy stole imieninowym), a zanikają, gdy dziecko jest pozostawione samo sobie, wtedy niepokój zmniejsza się i ustępuje; b) nawyki ruchowe (stereotypy ruchowe) - różnego rodzaju ruchy tzw. przymusowe, z wykonywania których dziecko nie zdaje sobie sprawy. Wykonuje je dlatego, że zmniejszają one znacznie niepokój związany z unieruchomieniem dziecka (dlatego są tak mocno utrwalone) i stanowią namiastkę prawdziwego ruchu, np. kręcenie włosów, obgryzanie paznokci, gryzienie kołnierzyka, rogu poduszki, końca ołówka, wiercenie palcem dziury w ścianie nad łóżkiem (gdy dziecko bardzo wcześnie musi kłaść się do łóżka i bardzo długo leży samo nie mogąc usnąć). 2. Zespół nadpobudliwości emocjonalnej U dzieci nadpobudliwych emocjonalnie znacznie obniżony jest próg wrażliwości, tzn. nawet słabe bodźce wywołują reakcję i powodują powstawanie różnych silnych emocji. Dziecko właściwie bez powodu (dla dorosłego) się śmieje, płacze czy złości, np. płacze bardzo często w kinie czy oglądając jakiś film w tv, drobna pomyłka kolegi rozśmiesza je do łez. Często towarzyszą temu znacznie nasilone różnorodne reakcje wegetatywne, jak pocenie się, czerwienienie się i blednięcie, drżenie rąk. Jego życie emocjonalne cechują następujące właściwości: a) szybkie powstawanie reakcji uczuciowych, b) przeżywane emocje są bardzo silne i to zarówno negatywne, jak i pozytywne, często nieadekwatne do siły bodźca, który je wywołał, c) duża łatwość przechodzenia od jednego do drugiego stanu emocjonalnego, np. od wściekłości do śmiechu, od śmiechu do płaczu (tzw. labilność emocjonalna), d) duża zmienność nastrojów dziecka, bardzo często dziecko jest ponure, o złym humorze i to nie bardzo wiadomo dlaczego, potem - zupełnie nagle - jest już pogodne, e) bardzo gwałtowne i wyraziste wyrażanie emocji, dziecko ma trudności z ukryciem swych przeżyć, uzewnętrznia je całym sobą - ciałem, twarzą, głosem, f) często występuje wzmożona lękliwość (dziecko boi się różnych rzeczy, także tworów własnej, bardzo pobudzonej wyobraźni). 3. Zespół nadpobudliwości poznawczej Najbardziej charakterystyczną cechą jest znaczna chwiejność uwagi, jej ogromna kruchość. Nawet bardzo słabe bodźce (stukot za oknem, wejście kogoś do mieszkania, szum wody w łazience, rozmowa rodziców w drugim pokoju, przypomnienie sobie czegoś, lekko bolący zadraśnięty palec) rozpraszają dziecko. Słabe z kolei natężenie uwagi powoduje, iż dziecko źle funkcjonuje intelektualnie - trudności dotyczą przypominania sobie potrzebnych informacji, korzystania z wyjaśnień i innych wskazówek dawanych przez rodziców czy nauczyciela, utrzymywania przez dłuższy czas kierunku działania. Dziecko robi wrażenie bardzo niedbałego we wszystkim co robi, nie zastanawiającego się nad niczym, nie wyciągającego wniosków z tego, co się udało, a co zakończyło się niepowodzeniem, nie uczy się na własnych błędach. Najwyraźniej ów brak koncentracji (uważania) uwidacznia się w mowie i myśleniu dziecka; charakteryzują je: a) trudności z utrzymywaniem głównego toku myślenia, często przypomina mu się coś, co jest luźno (albo wcale) powiązane z głównym wątkiem, myślenie więc często "ucieka na boki", częste są dygresje w jego mowie, dla słuchającego zupełnie uboczne, b) trudności z przewidywaniem i ocenianiem, z ujmowaniem zdarzeń w kategoriach przyczyny i skutku, dziecko rzadko posługuje się słowami: bo, aby, jeżeli, ponieważ przy wyjaśnianiu czegoś, c) trudności z zauważaniem podobieństw i różnic, np. na obrazkach czy przy analizowaniu zmian zachodzących w przyrodzie związanych ze zmianami temperatury, wilgotności, wiatru (co jest takie samo, a co się zmieniło?), d) trudności z opanowaniem reguł działania, wzorów czy różnych sposobów ułatwiających zrobienie czegoś, np. dziecko dodaje kolejno, tak jak to jest zapisane na tablicy: 8+11+2+9, zamiast 8+2=10, 11+9=20, 10+20=30; jest bardzo sztywne w myśleniu, mało plastyczne, e) trudności z przypominaniem - wtedy, gdy trzeba - nazw, nazwisk, trudności z rozpoznawaniem twarzy (np. dziecko nie kłania się znajomym rodziców, choć kiedyś ich już poznało). Skutkiem braku koncentracji mogą być pojawiające się po pewnym czasie trudności dotyczące zakresu i treści jego wiedzy o świecie i sobie oraz sposobów operowania nią: f) trudności z porządkowaniem swej wiedzy (faktów, pojęć), z klasyfikowaniem, dokonywaniem podsumowań, streszczeń (np. trudności z opowiedzeniem treści filmu - dziecko często opowiada wszystko kolejno, rzadko mówi ogólnie "o czym to było)), wyławianiem głównej myśli - idei, wyciąganiem wniosków (np. trudności ze sporządzeniem planu czytanki), g) wiedza dziecka jest bardzo konkretna (tu i teraz), mało uogólniona (mało abstrakcyjna), a przez to trudna do wykorzystania w innych sytuacjach (mało operatywna), np. dziecko nie umie wykorzystać wiedzy zdobytej na lekcjach środowiska społeczno-przyrodniczego odnośnie zmian w przyrodzie w okresie przedwiośnia i wiosny na języku polskim - do napisania wypracowania na temat "Przebudzenie wiosny", h) niski krytycyzm - dziecko wierzy we wszystko, co się do niego mówi, jest bardzo dosłowne, rzeczowe, konkretne, mocno chodzące po ziemi, ma trudności z rozumieniem przysłów, przenośni, rozumie je najczęściej dosłownie, nie chwyta ukrytego w nich sensu, i) nie rozumie żartów, wypowiedzi ironicznych czy sarkastycznych,» groteskowych, często się obraża, gdy takie wypowiedzi kierowane są do niego (np. "ty moja małpko!", "zaraz ciebie zjem", "no, proszę, jakiego wielkiego mężczyznę tu mamy)), j) myślenie często wyprzedza mówienie - dziecko mówi bardzo chaotycznie, wraca do pewnych wątków, znów je gubi, nie uwzględnia perspektywy osoby słuchającej (jej wiedzy), np. przy opowiadaniu treści książki matce zapomina o tym, iż ona jej nie czytała i opowiada tak, jak gdyby wiedziała o co chodzi: "no i oni tam poszli, do tego mieszkania, co ona kiedyś kupiła, jak miała więcej pieniędzy, no wiesz, bo ona kiedyś to była bardzo bogata, nie to co teraz", k) często mówi niepoprawnie, używa słów w sposób nieprawidłowy, źle buduje zdania, popełnia te błędy mimo zwracania mu uwagi, ciągłego napominania. Dzieje się to szczególnie wtedy, gdy chce coś szybko powiedzieć, gdy ma dużo ciekawych informacji do przekazania - tu znów mówienie nie nadąża za myśleniem. III. Specyficzne trudności w uczeniu się O specyficznych trudnościach w uczeniu się mówimy w odniesieniu do trudności dziecka z opanowaniem trzech niezwykle ważnych grup umiejętności, tzn. czytania, pisania i liczenia. Jakość ich opanowania jest czynnikiem w istotny sposób wpływającym na całość kariery szkolnej dziecka - zarówno na oceny uzyskiwane z większości przedmiotów, jak i pozycję społeczną wśród innych dzieci oraz u nauczycieli. Niemożność ich opanowania na takim poziomie, jak inne dzieci i w takim samym czasie, bardzo często powoduje, iż dziecko zaczyna być traktowane jako uczeń słaby, czy nawet najgorszy. A przecież w większości przypadków są to dzieci o prawidłowym (często wysokim) poziomie intelektualnym i o całkowicie prawidłowo funkcjonujących narządach wzroku i słuchu (a więc przesadzenie takiego dziecka z ławki ostatniej do pierwszej niewiele zmieni!). Częstość występowania takich specjalnych utrudnień w uczeniu się czytania, pisania i liczenia szacuje się na ok. 30 procent populacji ludzi, w Polsce na 12-14 procent dzieci w wieku szkolnym (J. Kornatowska... op. cit., s. 353). Główne przyczyny tych trudności to: a) przyczyna pierwsza - nieprawidłowe funkcjonowanie analizatora wzrokowego, słuchowego i/lub kinestetyczno-ruchowego, wynikające z zakłóconego dojrzewania ośrodkowego układu nerwowego, b) przyczyna pierwotna - nieukształtowana do końca dominacja jednej ze stron ciała (prawej bądź lewej), głównie oka, ręki i nogi, co powoduje, iż dziecko słabo różnicuje doznania ze strony lewej i prawej (raz pisze poprawnie, a raz w sposób "lustrzany)), c) przyczyna wtórna - trening wychowawczy nie uwzględniający odmienności dziecka, tzn. nie wykorzystujący jego przeważnie dużych możliwości intelektualnych i jednocześnie zaburzonego procesu spostrzegania (słabe różnicowanie spostrzeżeń wzrokowych, słuchowych i kinestetyczno-ruchowych oraz niski poziom ich integracji, np. niska koordynacja wzrokowo-słuchowa czy wzrokowo-ruchowa). Już w wieku przedszkolnym można się zorientować, czy opóźnienie dotyczy właśnie różnicowania i integracji spostrzeżeń (wzrokowych, słuchowych, ruchowych). Przejawia się to w znacznych trudnościach, na jakie natrafia dziecko w różnego typu zabawach wymagających dobrej koordynacji wzrokowo-ruchowej (różne podwórkowe gry), w trudnościach z konstrukcjami przestrzennymi (budowanie z klocków, patyków, bawienie się różnymi zestawami do majsterkowania) czy w bardzo niskim poziomie rozwoju rysunkowego (jego rysunki jako 6-7-latka przypominają rysunki dzieci 3-4-letnich). Jeżeli dziecko jest negatywnie oceniane za to, karane, ośmieszane, zmuszane do czegoś czy stale porównywane z innymi dziećmi ("zobacz, jak on ładnie rysuje, a ty co?)), to zaczyna unikać podejmowania tych form aktywności i w efekcie jego problemy nasilają się. Często rodzice, nie rozumiejąc na czym polega istota trudności dziecka, także w inny sposób przyczyniają się do ich pogłębienia, godząc się z tym, że dziecko nie rysuje, nie rzeźbi, nie próbuje grać w klasy - "Nie będziemy go przecież zmuszali, jak nie chce, to nie", "widocznie tego nie lubi", "ja też nie najlepiej rysowałem". To, że dziecko unika podejmowania tych form aktywności, które nie przynoszą mu poczucia sukcesu, jest całkowicie normalnym, zrozumiałym dla nas zachowaniem. Ale godzenie się rodziców z tym unikaniem i nie czynienie niczego, by ułatwić dziecku sytuację i w końcu doprowadzić je do wyniku pozytywnego - jest już nieprawidłowe. Jest to zachowywanie się, które nie sprzyja wcale rozwojowi dziecka. A można bawić się razem, np. mama buduje studnię z zapałek dla małych krasnoludków, a dziecko z dużych patyków - dla większych krasnoludków. Można dziecko włączyć w odnawianie mieszkania i dać mu do malownia drzwi kuchennego kredensu, nauczyć je odróżniania chwastów i razem z nim pielić grządki w ogródku; poprosić o zrobienie porządku w pudle z przyborami do szycia - o poukładanie szpulek nici wg wielkości czy kolorów, o oddzielenie wszystkich małych guziczków i oddzielne poukładanie białych i kolorowych do pudełeczek, woreczków foliowych albo butelek po lekarstwach (z szerokimi otworami). Można bawić się w zgadywanie "czyj to głos, co wydaje taki odgłos" i w ten sposób stymulować rozwój wrażliwości i spostrzegawczości słuchowej. Można razem z dzieckiem śpiewać, tańczyć i grać na wymyślonych przez dziecko i własnoręcznie skonstruowanych "instrumentach" (puszki, patyki, pudełka z grochem w środku, pokrywki, butelki wypełnione wodą do różnej wysokości i poustawiane w odpowiedniej kolejności przez samo dziecko). Jeżeli dziecko do 6.-7. roku życia nie wyrówna tych wszystkich opóźnień, to możemy spodziewać się, iż przy uczeniu się czytania, pisania i liczenia natrafi na trudności. W naszych szkołach klasy składają się z dzieci w różnym stopniu przygotowanych do szkoły. Są to w większości przypadków bardzo liczne klasy. Prawie wszyscy nauczyciele stosują jeden sposób pracy, tzn. jeden sposób nauczania czytania, pisania, wprowadzania w arkana matematyki. I większość dzieci dobrze sobie radzi z zadaniami stawianymi przez nauczyciela i czyni odpowiednie postępy. Zwiększa się więc ich zakres kompetencji i rośnie - przy właściwej postawie nauczyciela-poczucie kompetencji. Jednakże nasze dzieci z pogranicza, w tym przypadku o zakłóconym rozwoju dotyczącym funkcji uwikłanych w nabywanie umiejętności czytania, pisania i liczenia, nie radzą sobie z tymi wymaganiami. Zwykle kieruje się je do tzw. zespołów wyrównawczych i próbuje się znaleźć inny sposób nauczania ich. Ale bez wsparcia i pomocy rodziców, sam nauczyciel niewiele może zdziałać. Na czym polegają specyficzne trudności dziecka w uczeniu się czytania, pisania i matematyki? 1. Zaburzenia uczenia się czytania (dysleksja) a) dziecko ma trudności w różnicowaniu liter o podobnej strukturze graficznej, ale odmiennej lokalizacji w przestrzeni, np. b - d - p, n - u, M - W, Z - N, E i 3; wynikające stąd powolne odczytywanie wyrazów, częste mylenie się i poprawianie (rozumienie sensu nakłada odpowiednią korektę), b) dziecko przestawia litery i sylaby, np. dziecko czyta lomokotywa zamiast lokomotywa, kos zamiast sok, c) niedokładnie różnicuje litery i zgaduje na podstawie odczytania początku słowa, up. dziecko odczytuje mamusia, a napisano mateczka, albo zakła-dają zamiast zakła-dali, d) gubi się w czasie czytania, nie wie, w którym miejscu czytało, jeżeli na chwilę odrywa wzrok od tekstu (bardzo mu wtedy pomagają dwie kartki - jedna zakrywa tekst już przeczytany od góry, a druga tekst od dołu, jeszcze nie przeczytany), e) źle czyta słowa, które już odczytywało zupełnie dobrze poprzedniego dnia czy też przed chwilą, bardzo często czyta źle słowa, które nic dla niego nie znaczą, np. się, wtedy, dlatego, że, f) nie uwzględnia interpunkcji, czyta bezbarwnym głosem, mało ekspresyjnie, ma tak duże trudności z techniką czytania, iż problemy rozumienia tekstu i wynikające z prawidłowego rozumienia ekspresyjne jego odczytywanie schodzą na dalszy plan, g) czyta bardzo szybko, połykając słowa lub ich fragmenty, albo bardzo wolno, w jednym i drugim przypadku bardzo męczy się przy czytaniu, h) często opuszcza albo dodaje słowa i zdania, i)czyta metodą słowo po słowie (we wcześniejszych etapach głoska - po głosce czy literuje), bardzo mozolnie, borykając się z prawie każdym słowem. 2. Zaburzenia uczenia się pisania (dysgrafia) a) trzyma ołówek (pióro, długopis) bardzo niezgrabnie, zbyt mocno, męczy się szybko przy pisaniu (bardzo szybko zaczyna mu drżeć ręka), b) nie umie pisać na niepoliniowanym papierze, pisze zostawiając nierówne odstępy między słowami, niektóre litery są bardzo szczupłe, inne zaś grube, zajmują dużo miejsca, często pisze aż do końca linii i dalej na sąsiedniej stronie, ma kłopoty z poprawnym przedzielaniem słów, c) niektóre litery pisze odwrotnie, do góry nogami (pismo tzw. lustrzane), myli litery duże i małe, zestawia obok siebie litery duże i małe, pisane i drukowane, np. maMa, domeK, d) często wykracza poza linię - górną i dolną, e) pisze jak gdyby całym sobą, pracują nie tylko palce i dłoń, ale cała ręka, i druga ręka, dziecko wysuwa język, robi grymasy, wierci się, przysiada to na jedną to na drugą nogę, klęka na krześle, staje przy stole, f) przyciska pióro zbyt mocno (kleksy, zadzieranie i dziurawienie kartki) albo zbyt lekko ("wiotka ręka)), g) często pisze bardzo wolno, wypracowuje każdą literkę, ale często się myli, zaczyna daną literę poprawiać kilka razy, wymazuje i znów poprawia, skreśla i pisze obok albo jeszcze raz nad, po czym znów poprawia, h) ma duże trudności z zapisywaniem tekstu dyktowanego - nie spostrzega dokładnie sekwencji dźwięków w słowie i zapisuje to, co słyszało, np. srka zamiast sroka, salot zamiast samolot, trzasko zamiast trzęsawisko (bardzo często jest to czasko), i)zapisuje słowo tak, jak słyszy, nie uwzględnia tego, co wie o danym słowie (jak ono wygląda), np. japko (jabłko), pszyjaciel, czy-cztery (trzy-cztery), bendom (będą). j)często nie używa interpunkcji ani dużych liter, np. zaczyna zdanie małą literą i nie kończy kropką, k) gdy tylko może, unika pisania, gdy musi coś napisać z głowy - są to bardzo krótkie i proste teksty (krótkie, pojedyncze zdania albo złożone współrzędnie i połączone spójnikiem i). 3. Zaburzenia uczenia się matematyki (dyskalkulia) a) jeszcze w klasie III liczy na palcach, nie może opanować tabliczki mnożenia, odpytywane na wyrywki bardzo długo się zastanawia nad odpowiedzią często powtarzając bezmyślnie kilkakrotnie: 3x5, 3x5, 3x5... b) przy zapisywaniu i odczytywaniu liczb zamienia cyfry miejscami, np. 13 czyta (lub zapisuje) jako 31, odwraca cyfry, np. 6 odczytuje jako 9, 3 zapisuje jako E, c) nie rozumie, że wartość cyfry zależy od miejsca, które ona zajmuje, nie widzi różnicy w zapisie 0,10 i 0,01 nie rozumie, że 0,1 i 0,10 to to samo, a więc ma trudności w łączeniu znaku graficznego z odpowiadającą mu liczbą, d) może zupełnie dobrze opanować dodawanie i mnożenie (pomaga sobie palcami), ale ma kłopoty z odejmowaniem i dzieleniem, z trudem opanowuje odejmowanie związane z przekroczeniem progu dziesiątkowego (37-19), e) sztywno trzyma się pewnych reguł, np. że mniejszą liczbę odejmuje się od większej i liczy następująco w zadaniu: 25-7, 7-5=2 (bo 5 jest mniejsze od 7), zatem: 25-7=22, nie rozumie, że 5 reprezentuje tu 15 (i reguła nadal działa: 15-7, bo 15 jest większe, a 7 mniejsze), ma więc spore trudności w podliczaniu, przestawia cyfry, f) często dobrze rozumie problem i ustnie rozwiązuje go poprawnie, ale trudności pojawiają się, gdy ma to zapisać czy pracować metodą "przeczytaj polecenie w książce i wykonaj w zeszycie"; często wtedy czyta półgłosem i mówi do siebie przy rozwiązywaniu zadania (i nie należy tego tłumić!), z reguły źle wypada na sprawdzianie (przepisywanie zadania z tablicy i rozwiązanie go w ciszy), g) ma trudności z problemami wymagającymi liczenia w codziennym życiu (robienie zakupów, rozliczanie się z pieniędzy, posługiwanie się zegarkiem, wagą, mierzenie linijką), h) z trudem opanowuje rozmaite reguły dotyczące np. kolejności działań, różnych ułatwień w liczeniu, sposobu rozwiązywania równania, ma trudności z rozwiązywaniem zadań tekstowych (ze zrozumieniem "o co w nich chodzi?)). Specyficzne trudności w uczeniu się czytania, pisania czy liczenia mogą się nasilać, jeżeli dodatkowo dziecko jest nadpobudliwe psychoruchowo. Szczególnie negatywny wpływ na poziom jego osiągnięć mają wszelkie zaburzenia sfery poznawczej (zespół nadpobudliwości poznawczej), związane z uczeniem się różnych sprawności językowych: mówienia-słuchania i czytania-pisania. Z kolei zespół nadruchliwości czy nadpobudliwości emocjonalnej połączony z nadpobudliwością poznawczą bardziej wpływa na jakość kontaktów społecznych dziecka. Nieprawidłowe funkcjonowanie społeczne dziecka bowiem to drugi obszar - obok specyficznych trudności w nabywaniu wiedzy i umiejętności szkolnych - w którym ujawniają się wszelkie zakłócenia w jego rozwoju. Zakłócenia te uwidoczniają się w mało trafnym spostrzeganiu sytuacji społecznych i potrzeb innych ludzi oraz w nieadekwatnym zachowaniu się, a więc także w utrudnionym przyswajaniu norm społecznych regulujących zachowanie dziecka. Najbardziej charakterystyczne cechy zakłóconego funkcjonowania społecznego u dzieci»w wieku szkolnym to: a) wchodzenie w różne sytuacje bez rozeznania, bez przemyślenia, przerywanie czyjejś rozmowy, czyjegoś działania, np. dziecko woła matkę, by coś mu podała, nie dostrzegając, że ręce ma mokre (pierze) lub oblepione ciastem (robi pierogi), b) spore trudności z kolejnym wykonywaniem czegoś, chaos w postępowaniu, c) trudności ze zrozumieniem różnych informacji ukierunkowujących zachowanie, d) wykonywanie wielu niepotrzebnych gestów, działań (kilkakrotnie witanie się z tą samą osobą lub mówienie jej dzień dobry), czynienie niestosownych uwag (dziecko głośno zwraca się do ojca "czemu ona tak krzywo chodzi", "zobacz, jakie ma czerwone włosy)), e) nieprawidłowe odczytywanie sygnałów społecznych pochodzących od innych osób - nierozumienie, że zmiany ekspresji twarzy, gestykulacji, postawy ciała wskazują na przeżywanie różnych emocji (np. dziecko nie reaguje na grożenie palcem, uniesienie brwi, ostrzegawcze "no...)), f) wolna orientacja w tym, co robi ktoś inny, trudności z włączeniem się w czyjeś działanie, bardzo często dziecko włącza się w sposób destrukcyjny, g) dziecko często daje się zaskakiwać, jest gapowate, h) wybuchowe reagowanie na najdrobniejszą uwagę krytyczną ze strony otoczenia, na swoje drobne pomyłki, kiedy coś się opóźnia, podobnie - zbyt silne reagowanie na żartobliwe, złośliwe uwagi, i) opowiadanie żartów, które nikogo nie rozśmieszają, trudności z rozumieniem dowcipów, czyjegoś dwuznacznego, zagadkowego czy tajemniczego mówienia, j) grymaszenie, szukanie dziury w całym, uparte i nieprzejednane dążenie do robienia czegoś w stale ten sam sposób - wynikają stąd trudności we współdziałaniu z kimś drugim, k) złe planowanie, trudności w przewidywaniu dalszych i także bliższych konsekwencji swojego postępowania, l) gdy dziecko odnosi niepowodzenie, szybko się zniechęca do dalszego działania, wycofuje się i często błaznuje, zrzuca winę na innych ludzi ("to przez ciebie!)) albo na przeszkody ("głupia łopatka)), nie zauważa związku między niezadowalającym je efektem a własnym postępowaniem (położyło klocek za daleko i dlatego dom się zawalił), ł) pragnie zwycięstwa za wszelką cenę, np. w różnych grach, może to prowadzić do kłamania, oszukiwania, psucia gry ("nie bawię się już" - gdy widzi,. że przegrywa, zmiata pionki ze stołu, rzuca kartkami), m) domaganie się natychmiastowego zaspokajania własnych potrzeb, trudności z dostosowywaniem swojego zachowania do stanu emocjonalnego partnera, np: dziecko się śmieje i zagaduje kolegę, który płacze i wcale nie ma ochoty na rozmowę; matka pisze coś bardzo skupiona, a dziecko stale do niej zagaduje mimo kilkakrotnego napominania z jej strony i tłumaczenia, że za chwilę do niego przyjdzie. Nie w pełni prawidłowe funkcjonowanie poznawcze i społeczne może także stawać się przyczyną - przy zderzaniu się z niewłaściwymi postawami otoczenia - powstawania wtórnych zaburzeń zachowania. Będą nimi różnorodne zachowania eliminujące lęk i napięcie u dziecka i z tego powodu mocno utrwalające się. Dziecko - tak jak i dorosły - może w dwojaki sposób uciekać przed własnym lękiem, niepokojem czy poczuciem zagrożenia. Albo przez unikanie sytuacji, które według niego wywołują te negatywne, nieprzyjemne przeżycia, albo też przez dążenie do kontaktu z osobami, które mogą mu dać poczucie pewności. Będzie więc starało się różnymi sposobami zwrócić na siebie uwagę tych osób. Dziecko nie uświadamia sobie sensu takich zachowań, ich prawdziwego celu. Wszystkie rodzaje wtórnych zaburzeń blokować mogą dalszy rozwój dziecka. Zakłócają, a czasami uniemożliwiają nabywanie różnych kompetencji, blokują powstawanie poczucia kompetencji w jakiejś dziedzinie i są przyczyną nasilania się niskiego poczucia własnej wartości (braku akceptacji siebie). Przyczyniają się więc do nasilania trudności dziecka związanych ze spełnianiem różnych wymagań otoczenia, tzn. przyswajania norm społecznych i uczenia się czytania, pisania czy czegokolwiek innego. W rezultacie także przyczyniają się do tego, iż dziecko staje się coraz mniej zaradne w swych codziennych, życiowych sprawach, że coraz mniej spraw je interesuje, a jego aktywność poznawcza musi być sterowana z zewnątrz, że coraz bardziej uzależnia się emocjonalnie od wychowujących je dorosłych, a więc - po prostu - że coraz trudniej przychodzi mu usamodzielnianie się, czyli dorastanie. Literatura dla rodziców H. Filipczuk "Rodzice i dzieci najmłodsze". Warszawa NK 1985. Książka ta ułatwi zrozumienie prawidłowości rozwoju dziecka w okresach najwcześniejszych. Pozwoli także na zrozumienie swojego stosunku do dziecka i swojego sposobu traktowania go. Rodzicom dzieci starszych umożliwi zrekonstruowanie drogi ich rozwoju w dzieciństwie, a przez to ułatwi zrozumienie istoty aktualnych problemów, jakie napotykają. H. Filipczuk "Rodzice i dzieci w młodszym wieku szkolnym". Warszawa NK 1985. Tutaj rodzice znajdą analizę najczęstszych problemów związanych z kontaktami dziecka ze szkołą i w szkole. Lepiej zrozumieją istotę trudności dziecka. Poznają też różne sposoby udzielania mu właściwej pomocy. M. Wilczkowa "Wspólnie odkrywamy świat". Warszawa NK 1979. Książka dla wszystkich rodziców może być wspaniałym przewodnikiem w ich kontaktach z dziećmi. Pokazuje, jak różnie można pobudzać rozwój dziecka, a przez to wzmacniać w nim to co dobre i chronić przed klęskami. Rozszerza wiedzę rodziców na temat tego, o czym z dziećmi rozmawiać, co im pokazywać, w co się bawić i co robić w wolnym czasie. Mówi także o tym, jak uwrażliwiać dziecko na piękno i wprowadzać je w świat prawdziwej sztuki. M. Wilczkowa "Zabawy słowem". Warszawa NK 1986. Można ją wykorzystać w wielu zabawach z dziećmi - i w kontaktach indywidualnych i grupowych. Podsuwane pomysły zabaw stymulują nie tylko mowę dziecka, ale także uczą koncentracji uwagi, ukierunkowują myślenie, wzbogacają wyobraźnię dziecka. St. Kuczkowski "Strategie wychowawcze" Kraków Wyd. Apostolstwa Modlitwy 1985. Praca ta pokazuje, jak mądrze kochać swoje dziecko, kładzie nacisk na jakość kontaktów rodziców i dzieci. Wyjaśnia wiele problemów związanych z kierowaniem rozwojem dziecka przez rodziców. Mówi na czym polega "prawdziwe wychowywanie". Bibliografia Brzezińska A. Gotowość dzieci w wieku przedszkolnym do czytania i pisania. Poznań UAM 1987. (a) Brzezińska A. Czytanie i pisanie - nowy język dziecka. Warszawa WSiP 1987. (b) Francis-Williams J. Dzieci ze specjalnymi trudnościami w nauce. Warszawa PZWL 1975. Gaddes W. H. Learning Disabilities and Brain Function. New York Springer-Verlag 1980. Johnson D. J., Myklebust H. R. Lerning Disabilities: Educational Principles and Practices. New York Grune and Statton 1967. Kornatowska I., Łosiowski Z. Mikrozaburzenia czynności mózgu. W: J. Czochańska (red.) Neurologia dziecięca. Warszawa PZWL 1985. Lis S. Wczesne uwarunkowania rozwoju psychicznego dzieci. Warszawa PWN 1979. Michałowicz R., Ślenzak J. Choroby układu nerwowego dzieci i młodzieży. Warszawa PWN 1982. Myklebust H. R: Learning Disabilities, Definition and Overview. W: H. R. Myklebust (red.) Progress in Learning Disabilities. Vol. I. New York Grune and Stratton 1967. Van Praag H. M. Introduction. W: A. F. Kalverboer, H. M. van Praag, J. Mendlewicz (red.) Minimal Brain Dysfunction: Fact or Fiction. Basel S. Karger 1978. Smith S. No Easy Answers. Teaching and Learning Disabled Child. Cambridge Mass. Winthrop Publishers Inc. 1979. Spionek H. Zaburzenia psychoruchowego rozwoju dziecka. Warszawa PWN 1965. Spionek H. Zaburzenia rozwoju uczniów a niepowodzenia szkolne. Warszawa PWN 1973. Zabielski S. Opóźnienia rozwoju psychoruchowego. Białystok Filia UW 1985. `tc 1.2. Dzieci upośledzone umysłowo w stopniu lekkim - Irena Obuchowska 1.2.1. Uwagi wprowadzające Czynności ludzkiego umysłu są dziedziną wciąż jeszcze mało zbadaną. Im bardziej je poznajemy, im bardziej potrafimy zrozumieć mechanizmy nimi rządzące, ich związek z czynnościami całego organizmu oraz z otaczającą człowieka społeczną, przyrodniczą i materialną rzeczywistością - tym więcej nasuwa się pytań i budzi wątpliwości. Trudności w zrozumieniu czynności umysłowych narastają, gdy mamy do czynienia z odchyleniami od normalnego ich przebiegu. Są one różnorodne i w rozdziale poprzednim opisano wybiórcze i niewielkie odchylenia, określane jako trudności w uczeniu się. W niniejszym rozdziale przedstawione zostaną odchylenia bardziej nasilone i ogólne, które wchodzą w zakres pojęcia upośledzenie umysłowe, będąc zarazem tego upośledzenia najlżejszym stopniem. Skoro mowa o nasileniu, o stopniu, znaczy to, że czynności umysłowe mogą być ujęte ilościowo. Służą do tego testy inteligencji, dające w wyniku ich zastosowania tzw. iloraz inteligencji. Ujęcie ilościowe jest tylko jednym ze sposobów określania czynności umysłowych, służących przede wszystkim celom diagnozy psychologicznej i to tej jej części, w której porównuje się poziom rozwoju intelektualnego badanego dziecka z poziomem innych dzieci w tym samym wieku. Dla celów rewalidacji ważniejsze jest jakościowe ujęcie czynności umysłowych: to, w jaki sposób dziecko spostrzega, jak skupia uwagę, jaka jest pojemność jego pamięci, jak przebiega myślenie, jaką ma wyobraźnię itp. (W niektórych szkołach (np. w Berlinie Zachodnim) nauczyciele niższych klas szkoły podstawowej wpisują w świadectwo ucznia, zamiast stopni, jakościową charakterystykę jego aktywności umysłowej.) Czynności umysłowe, niezależnie od ich ilościowego czy jakościowego ujmowania, można rozpatrywać całościowo jako zjawisko życia psychicznego, które wyznacza zakres i poziom ludzkiej działalności. Nazwano je inteligencją, od łacińskiego słowa intellego, co znaczy poznawać, pojmować, rozumieć. Inteligencja polega na uczeniu się na podstawie doświadczenia, wskutek czego występuje lepsze przystosowanie się do nowych sytuacji. Jest ona ponadto zdolnością do ujmowania powiązań między znaczeniami różnych zdarzeń, co powoduje, że człowiek może rozwiązywać nowe zadania, pokonywać nieznane mu sytuacje, rozwijać twórczo własny umysł. Inteligencja jest zjawiskiem złożonym, dynamicznym, przebiegającym na różnych poziomach. Próbą jej ujęcia są tworzone przez uczonych (np. L. L. Thurstone'a, J. P. Guilforda, S. Sternberga) rozmaite modele inteligencji, w których wyróżnili mniej lub bardziej złożone jej elementy oraz ich wzajemne powiązania. Przeważa pogląd, że zdolności intelektualne nie są związane z wydzieloną częścią mózgu, ale z jego globalnym funkcjonowaniem, przy czym płaty czołowe oraz skroniowe odgrywają zasadniczą rolę. Inteligencja jest więc konstruktem umysłowym, obejmującym pewną klasę zjawisk. Sama nie jest bezpośrednio obserwowalna, ale obserwowalne są działania i osiągnięcia człowieka. Im bardziej są one twórcze i jednostkowe, wykraczając poza przeciętność, tym wyższą inteligencję przypisujemy danej jednostce. Wiadomo, że inteligencja jest w pewnym stopniu wrodzona, z tym, że wrodzone są możliwości człowieka, jego potencjał intelektualny. W nauce nadal trwają dyskusje nad stosunkiem inteligencji wrodzonej do zależnej od doświadczenia, jakkolwiek uczeni są zgodni co do tego, że rozwój intelektualny dziecka wymaga sprzyjających warunków środowiskowych. Im możliwości intelektualne dziecka są mniejsze, tym lepszych wymaga ono warunków dla możliwie pełnego ich wykorzystania. Tylko wybitna inteligencja zdolna jest do rozwoju, pomimo niekorzystnych warunków środowiska. Wspomniane uprzednio ilościowe ujmowanie czynności umysłowych rozpoczęło się na początku XX wieku i łączy się z nazwiskiem francuskiego uczonego A. Bineta, twórcy pierwszego testu do badania inteligencji. Celem tego testu było wydzielenie ze szkół masowych uczniów mniej zdolnych i poddanie ich nauczaniu specjalnemu. Natomiast określenie ilorazu inteligencji wprowadził do nauki W. Stern i pierwotnie iloraz ten oznaczał stosunek wieku inteligencji (wieku umysłowego) do wieku życia, (Iloraz inteligencji równa się: wiek inteligencji podzielony przez wiek życia i pomnożony przez 100 (pomnożenie wyniku przez 100 służy zniesieniu ułamków), przy czym wiek inteligencji wynikał z liczby rozwiązywanych zadań, przeznaczonych dla danego wieku. Gdy np. dziecko rozwiązuje nie tylko zadania przeznaczone dla dzieci w jego wieku, ale także zadania dla dzieci starszych -jego wiek inteligencji jest wyższy od przeciętnego. I przeciwnie: nie rozwiązanie zadań, które rozwiązuje większość dzieci w tym samym wieku, świadczy o niższym wieku inteligencji. Obecnie bardziej złożone testy, uwzględniające czynności umysłowe zarówno werbalne (np. wiadomości, wnioskowanie), jak i niewerbalne (np. układanie wzorów, pisanie symboli), oparte są na odchyleniach standardowych. Testy te też posługują się ilorazem inteligencji, (Słowo iloraz pozostało, jakkolwiek nie mamy tu do czynienia z ilorazem.) ale jest on miarą stopnia odchylenia od wystandaryzowanych dla danego wieku skal, przy czym normą dla każdego wieku jest 100. Na podstawie ilorazu inteligencji określa się poziom rozwoju umysłowego, odchylony od przeciętnego zarówno w kierunku coraz wyższego poziomu, jak i w kierunku przeciwnym. Przeciętny rozwój intelektualny odpowiada w najczęściej stosowanym teście, jakim jest Skala Wechslera, ilorazowi inteligencji w granicach - 110-85. Przy obniżaniu się poziomu umysłowego kolejną kategorią jest rozwój niższy niż przeciętny (zwany także dolną granicą normy), który wyraża się ilorazem mniej więcej (Poszczególne testy różnią się w niewielkim stopniu.) pomiędzy 85-70, dalej następuje niedorozwój umysłowy lekki (70-55), niedorozwój umiarkowany (55-40), znaczny (40-25) oraz głęboki (25-0). (Określenia upośledzenie umysłowe i niedorozwój umysłowy są równoznaczne.) Kryterium ilorazu inteligencji, aczkolwiek przydatne w praktyce dla wstępnej oceny, jest jednak niewystarczające, aby orzec o istnieniu upośledzenia umysłowego, szczególnie lekkiego stopnia. Testy nie mierzą bowiem możliwości intelektualnych człowieka, a tylko skutki interakcji między możliwościami a środowiskiem. Możliwości człowieka są z reguły wyższe niż wyniki badań testowych, ale trudno je ująć empirycznie. Ponadto testy obejmują tylko niewielką różnorodność ludzkiej aktywności intelektualnej, która w życiu jest nieporównywalnie bogatsza. Na ogół bardzo niskie wyniki testowe trafniej prognozują późniejszy rozwój umysłowy, natomiast wobec dzieci o niewielkich odchyleniach od normy wskaźniki testowe mogą być bardzo zawodne (G. C. Davison, J. M. Neale 1982). Dotyczy to nie tylko prognozowania, które jest zawsze niepewne ze względu na indywidualną dynamikę rozwoju każdego dziecka i odmienne doświadczenia, mogące znacznie wpłynąć na jego rozwój. Niepewność dotyczy także uzyskanego w konkretnym badaniu testowym ilorazu inteligencji. Nie tylko nowa sytuacja, w której dziecko poddane jest badaniu (w poradni, klinice), wpływa hamująco na jego aktywność intelektualną. Dziecko może być też negatywnie nastawione do prób testowych, może mieć złe samopoczucie. Ponadto dzieci słabiej rozwinięte umysłowo są na ogół bardzo niepewne siebie, mają też często nietypową potrzebę społecznego wzmocnienia, w wyniku czego ich uwaga skupiona jest na dorosłych, a nie na zadaniu (tamże). Nie bez znaczenia jest również fakt, że to, co mierzy test, jest w znacznym stopniu funkcją tego, co dziecko "wie jak wiedzieć" (J. T. Neisworth 1982, s. 67). Toteż dzieci często zawodzą przy pierwszym badaniu testowym, ponieważ brak im umiejętności dotyczących sposobu rozwiązywania testów, pomimo posiadanych wiadomości. Przy kolejnym badaniu, gdy dzieci oswoją się z sytuacją i ze specyfiką zadań testowych - uzyskane przez nie wyniki mogą być znacznie wyższe. Tak więc podejmowanie decyzji dotyczącej drogi edukacyjnej dziecka wyłącznie na podstawie ilorazu inteligencji jest niedopuszczalne. Dziecko powinno być poddane obserwacji podczas różnych rodzajów spontanicznej i zadaniowej aktywności, jego proces uczenia się (zarówno materiału szkolnego, jak i nieszkolnego) powinien być poddany wnikliwej analizie, przed dzieckiem należy postawić problemy do rozwiązania, pozwalając mu na korzystanie z różnorodnej pomocy. To jaki rodzaj pomocy wybierze, może być równie diagnostyczne, jak samo rozwiązanie zadania. Dopiero jakościowa analiza czynności dziecka, pogłębiona o wiedzę o jego biografii oraz jego środowisku, jest rzetelną podstawą dla orzeczenia o możliwościach intelektualnych dziecka. W niektórych krajach (Włochy, Szwecja, Republika Federalna Niemiec) informacja o ilorazie inteligencji staje się zbędna również z tego powodu, że coraz częściej dzieci kształcą się w szkołach zintegrowanych (W krajach tych zintegrowane szkoły powstały pod wpływem nacisku rodziców dzieci umysłowo upośledzonych.) i to niezależnie od rodzaju i stopnia niepełnosprawności. Taka pełna integracja wymaga daleko idącej reorganizacji systemu szkolnego, m.in. małej liczby uczniów w klasie, bardzo dobrego wyposażenia w pomoce dydaktyczne, a przede wszystkim wysoko kwalifikowanych nauczycieli. Obserwowałam lekcje w takiej szkole, w klasie liczącej 15 uczniów, wśród których dwoje było umysłowo upośledzonych (w stopniu lekkim i umiarkowanym), a jedno miało znaczne kalectwo fizyczne. Lekcje prowadziły równocześnie dwie nauczycielki, z których jedna była pedagogiem specjalnym. Były to znakomicie prowadzone zajęcia, tak pod względem treści, jak i metodyki. Idea integracji, piękna i głęboka w swym humanizmie, daje korzyści zarówno dzieciom zdrowym, jak i niepełnosprawnym. Te pierwsze wychowuje społecznie, ucząc współżycia z ludźmi odmiennymi i rozwijając poczucie odpowiedzialności za słabszych. Tym drugim daje poczucie uczestnictwa w życiu rówieśników, nie odtrącając ich na margines (por. A. Hulek 1977). Pełna integracja szkolna może być -jak sądzę - skutecznie realizowana tylko w przedszkolach oraz niższych klasach szkoły podstawowej. Jej wprowadzanie jest trudne. Wymaga ono nie tylko zaangażowania dużych środków finansowych i odpowiedniego przygotowania kadry nauczycielskiej, ale także - a nawet przede wszystkim - odpowiedniego poziomu świadomości społecznej. Bowiem idea integracji musi najpierw powstać w umysłach ludzi i wywołać pragnienie jej realizacji, zanim podjęte zostaną rzeczywiste kroki ku jej spełnieniu. W naszym kraju realizowane są różne niepełne formy integracyjnego nauczania i wychowania, przy zachowaniu daleko idącej segregacji społecznej. Polskie społeczeństwo nie jest jeszcze dojrzałe do likwidowania barier międzyludzkich, szczególnie tych, które dotyczą odmienności intelektualnej. W praktyce, przy dotychczas jednolitych programach kształcenia na poziomie podstawowym, dzieci, które przez dłuższy czas "nie radzą sobie" w szkole powszechnej (pomimo zajęć korekcyjno-wyrównawczych i innych form pomocy), przechodzą do szkoły specjalnej, w zasadzie przeznaczonej dla dzieci lekko upośledzonych umysłowo. Trafiają tam uczniowie o bardzo zróżnicowanym poziomie czynności umysłowych (por. M. Kościelska 1984), bo można uczyć się słabo z różnych powodów. Dzieje się tak, ponieważ dzieci są dostosowywane do istniejących szkół, a nie dostosowuje się szkoły do zróżnicowanych możliwości dzieci. Gdy istnieją tylko dwa rodzaje szkół na poziomie podstawowym, szkoła powszechna i specjalna, dzieci "nie radzące sobie" w szkole powszechnej, nie mają innego wyboru. Obecnie pojawiają się tendencje do większego zróżnicowania edukacji, co stwarza nadzieję na powstanie różnorodnych programów i metodyk kształcenia, a także różnych typów szkół. Jeżeli w niektórych z nich, przy zachowaniu dobrowolności uczęszczania, uwzględniona zostanie także idea zintegrowanego nauczania i wychowania dzieci sprawnych i niepełnosprawnych - będzie to duży krok na drodze postępu cywilizacyjnego. 1.2.2. Upośledzenie umysłowe i jego przyczyny Informacje zawarte w poprzednim rozdziale skłaniają do postawienia pytania: Czym jest upośledzenie umysłowe? Jak można je zdefiniować? Odpowiedź nie jest wcale łatwa. Złożoność zjawiska powoduje, że istnieją różne sposoby ujmowania upośledzenia umysłowego, z których wynikają odmienne konsekwencje praktyczne. S. Kowalik (1989) wyróżnia w swojej książce (za: M. P. Maloney'em i M. P. Ward'em) trzy perspektywy badawcze upośledzenia umysłowego: kliniczną, rozwojową i społeczną. Klinicznie upośledzenie umysłowe jest traktowane jako "defekt biologiczny, który w sposób nieodwracalny uszkadza struktury i funkcje układu nerwowego" (tamże, s. 32). Rozwojowo - upośledzenie umysłowe ujmowane jest jako niepowodzenie w procesie rozwoju człowieka. Człowiek jest tu traktowany całościowo, wraz z jego słabościami, ale i "mocnymi stronami", z uwzględnieniem środowiska, w którym żyje. Z perspektywy społecznej - upośledzenie umysłowe jest faktem społeczno-kulturowym. Interesujące są więc zachowania upośledzonego, a nie jego defekt mózgu, czy też niepowodzenie w rozwoju. Upośledzenie umysłowe jest tu traktowane jako proces wchodzenia w społeczną rolę upośledzonego, zgodnie ze społecznymi oczekiwaniami (tamże). Tak więc niektóre zaburzenia zachowania obserwowane u osób umysłowo upośledzonych nie muszą wynikać z organicznego uszkodzenia mózgu ani z niepowodzeń rozwoju, ale ze społecznego naznaczania (etykietowania), które zależy m.in. od społecznej tolerancji. Można też wyróżnić pedagogiczną perspektywę ujmownia upośledzenia umysłowego, koncentrującą uwagę na uczeniu się. Upośledzenie umysłowe polega z pedagogicznego punktu widzenia na ograniczonym lub defektywnym uczeniu się cechującym daną jednostkę w sposób decydujący o jej biografii. Rozumie się przez to, że wybory życiowe danej jednostki są podporządkowane jej niesprawności intelektualnej. Z powyższego ujęcia upośledzenia umysłowego wynika: 1) wyróżnienie dwóch poziomów uczenia się (ograniczonego i defektywnego), co odpowiada istniejącemu w praktyce pedagogicznej zróżnicowaniu dzieci umysłowo upośledzonych na dwie grupy uczniów: szkół specjalnych i szkół życia; (W USA trwa dyskusja nad podziałem osób umysłowo upośledzonych na dwie grupy: o ilorazie inteligencji 85-60 oraz poniżej 60. Zbliżony do tego jest podział funkcjonujący w RFN: pierwsza grupa osób określona jest jako lernbehindert druga jako geistigbehindert. Nie ma między nimi ostrej granicy, a istniejący podział powinien być oparty na postępowaniu diagnostycznym, uwzględniającym różne kryteria.) 2) dynamiczne ujmowanie uczenia się, tj. jednostka jest zdolna do uczenia się niezależnie od jego ograniczenia czy defektu. Bowiem nawet głęboko upośledzony człowiek uczy się reagować np. na dotyk, zapach czy smak; 3) położenie nacisku na dwa powiązane, ale odrębne problemy: uczenie się oraz biografię jednostki. O upośledzeniu można mówić wówczas, gdy ograniczenie lub defekt uczenia się wpływa decydująco na biografię, tzn. jednostka jest ograniczona w swoich wyborach życiowych wskutek zmniejszonej zdolności do nabywania wiedzy, umiejętności, rozwiązywania problemów itp. W praktyce pedagogiki specjalnej na ogół abstrahuje się od przyczyn upośledzenia umysłowego. (W rewalidacji uzasadnione byłoby wyróżnienie 3 rodzajów uwarunkowania upośledzenia umysłowego: neurologicznego środowiskowego i psychoreaktywnego. Do tego ostatniego należałoby zaliczyć zaburzenia emocjonalne, hamujące aktywność umysłową.) Nie są one też uwzględniane w przyjętym w 1980 r. przez Światową Organizację Zdrowia określeniu upośledzenia umysłowego: jest to istotne obniżenie ogólnego poziomu funkcjonowania intelektualnego oraz trudności w zachowaniu przystosowawczym, występujące przed 18. r. ż. W określeniu tym zawarte są trzy kryteria diagnostyczne: pierwsze dotyczy obniżenia poziomu funkcjonowania intelektualnego. Obniżenie to ma być zarazem istotne oraz ogólne. Istotne, to znaczy, że odchylenie powinno być wyraźnie zaznaczone w stosunku do tego, co nazywamy normą. (Ujmując rzecz statystycznie, upośledzenie rozpoczyna się od 2-go odchylenia standardowego poniżej normy). Obniżenie powinno dotyczyć ogólnego funkcjonowania intelektualnego - a więc nie mogą to być tylko trudności wybiórcze, jakie mają dzieci z trudnościami w uczeniu się, np. w czytaniu czy rachowaniu (por. rozdz. 1.1.). Drugim kryterium diagnostycznym są trudności w zachowaniu przystosowawczym. Znaczy to, że nie może być uznane za upośledzone dziecko, które społecznie dobrze funkcjonuje, które bez problemów radzi sobie w życiu codziennym. Bowiem w zachowaniach przystosowawczych (będących odpowiedzią na stawiane wymagania społeczne) również wyraża się inteligencja dziecka. Jeżeli ta jego inteligencja, zwana społeczną, będzie dobrze rozwinięta - to świadczy to o odmienności inteligencji, ale nie o jej upośledzeniu. Samo stwierdzenie niskiego ilorazu inteligencji nie może więc decydować o diagnozie upośledzenia umysłowego. Rodzice mają prawo dowiedzieć się, na jakiej podstawie orzeczono o upośledzeniu umysłowym ich dziecka. Trzecim kryterium jest 18. rok życia, jako granica wystąpienia obniżonego funkcjonowania intelektualnego wraz z trudnościami przystosowawczymi. Granica ta uległa kilkakrotnie zmianom - przez długi okres był nią 3. r.ż. (G. Suchariewa 1969) ze względu na kończący się wówczas intensywny proces rozwoju tkanki mózgowej. Następnie uznano 6. r.ż. (A. M. Clarke, A. D. B. Clarke 1969) jako granicę dojrzałości funkcjonalnej układu nerwowego. Obecnie objęto uwagą cały tzw. wiek rozwojowy (tj. do 18. r.ż.), to znaczy ten, w którym można oczekiwać większej skuteczności rewalidacji. Gdy obniżenie poziomu funkcji intelektualnych rozpoczyna się po tej granicy wieku, mówi się o procesie demencji. Upośledzenie, definiowane w wyżej podany sposób, obejmuje wyłącznie stan intelektualnego i społecznego funkcjonowania, bez uwzględniania jego przyczyn. W pedagogice jest to o tyle uzasadnione, że w zasadzie nie dysponujemy metodami rewalidacji zróżnicowanymi w zależności od genezy upośledzenia. Geneza upośledzenia umysłowego znajduje się jednak nadal w centrum zainteresowania wielu badaczy. Wiążą oni jego występowanie ze zmianami w ośrodkowym układzie nerwowym, przy czym skupiają uwagę głównie na biologicznych czynnikach patogennych. Coraz częściej ujmowany jest także wpływ czynników środowiskowych (I. Wald 1981), o czym będzie mowa w dalszej części tego rozdziału. Co wiadomo o patogennych czynnikach natury biologicznej? Działanie biologicznych czynników patogennych "zależy nie tylko od ich rodzaju, ile przede wszystkim od etapu rozwoju ontogenetycznego, w którym one działają" (F. Szurek 1976, s. 38). Ten sam szkodliwy czynnik, który działa w różnych stadiach rozwoju osobniczego, może wywołać różne uszkodzenia, podczas gdy różne czynniki patogenne, które działają na organizm w tej samej fazie jego rozwoju, powodują podobne skutki. Ponadto poszczególne struktury nerwowe charakteryzują się różnym tempem rozwoju. Płód wykazuje zwiększoną podatność na działanie czynników patogennych. Dzieje się tak dlatego, ponieważ we wczesnej ontogenezie (tj, rozwoju osobniczym) układ nerwowy płodu rozwija się bardzo dynamicznie, a właśnie te tkanki, które rozwijają się najintensywniej, są bardziej wrażliwe na działanie czynników szkodliwych. Dlatego też im wcześniejsze jest stadium rozwoju, w którym zadziała czynnik patogenny, tym uszkodzenie układu nerwowego jest bardziej rozległe (tamże). Jednak uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego nie zawsze prowadzi do wystąpienia upośledzenia umysłowego. Mogą bowiem powstać zaburzenia innego typu, np. epilepsja czy niedowłady. W zależności od czasu zadziałania na układ nerwowy dziecka czynniki szkodliwe można podzielić następująco: 1) czynniki działające przed poczęciem, uszkadzające komórki rozrodcze rodziców (tzw. gamety), 2) w okresie rozwoju płodowego, uszkadzające układ nerwowy płodu (czynniki prenatalne), 3) w czasie porodu (perinatalne), 4) po urodzeniu się dziecka (postnatalne). Upośledzenie może więc powstać na tle: gametopatii (1), embriopatii (2), uszkodzenia układu nerwowego dziecka (3, 4) (tamże). Natomiast ze względu na rodzaj biologiczne czynniki patogenne dzieli się na genetyczne i somatyczne. Zaburzenia na podłożu genetycznym, prowadzące do upośledzenia umysłowego, to przede wszystkim tzw. chromosomopatia oraz zaburzenia metaboliczne. Z kolei do czynników somatycznych zalicza się infekcje, zatrucia i urazy. Chromosomopatie dotyczą zarówno liczby, jak i budowy poszczególnych chromosomów. Liczba ich może być większa lub mniejsza od normalnej, natomiast przykładem nieprawidłowej budowy chromosomów są translokacje, tj. przemieszczenia się części jednego chromosomu na inny, z czym współwystępuje utrata lub nadmiar materiału genetycznego. Powyższe zaburzenia nie muszą być dziedziczne, mogą je również wywołać czynniki zewnętrzne, jak np. promieniowanie rtg, a także niektóre rodzaje zanieczyszczeń ekologicznych. Różne zaburzenia chromosomalne powodują powstanie zespołów klinicznych, charakteryzujących się określonymi cechami wyglądu zewnętrznego oraz funkcjonowania organizmu. Przykładem zespołu o wyrazistych cechach, może być trisomia (potrójność) chromosomu 21, nazwana zespołem Downa. Stopień upośledzenia umysłowego w tym zespole bywa różny, najczęściej występuje upośledzenie w stopniu umiarkowanym, natomiast w lekkim u ok. 5 procent dzieci dotkniętych tą wadą rozwoju. Jak wspomniano, drugą grupą zaburzeń genetycznych, którym towarzyszy upośledzenie umysłowe, są zaburzenia metaboliczne. Dotyczą one komórkowej przemiany materii (białkowej, tłuszczowej, węglowodanowej i in.). Przemiany metaboliczne podlegają procesom regulacyjnym, uzależnionym od funkcji DNA i RNA (zapis genetyczny). Wszelkie nieprawidłowości w zapisie genetycznym (tzw. mutacje kodu genetycznego), powodują zaburzenia metabolizmu komórkowego, a w konsekwencji układu nerwowego. Do wystąpienia upośledzenia umysłowego prowadzi niewydolność enzymów, które biorą udział w metabolizmie. Brak lub unieczynnienie któregoś z enzymów powoduje zablokowanie lub nieprawidłowy kierunek metabolizmu. Powstające w ten sposób nieprawidłowe reakcje biochemiczne przyczyniają się do powstania toksycznych metabolizmów, działających szkodliwie na układ nerwowy (tamże). Przykładem tego rodzaju zaburzeń jest fenyloketonuria, uwarunkowana dziedzicznym niedoborem jednego z enzymów (hydroksylazy fenyloalaniny), co powoduje, że jeden z aminokwasów, znajdujących się m.in. w mleku, nie może być przez organizm poprawnie przyswajany. Dziecko rodzi się zdrowe, jeżeli jednak istniejące u niego zaburzenie metabolizmu nie zostanie wcześnie rozpoznane i dziecko jest karmione mlekiem, to w ciągu kilku miesięcy rozwija się zespół kliniczny, charakteryzujący się m.in. upośledzeniem umysłowym. Rozpoznanie fenyloketonurii jest stosunkowo proste, (Jest ważne, aby diagnoza fenyloketonurii była pewna. Pewność uzyskuje się na podstawie badania krwi noworodka (pobieranej z pięty) od 4. dnia życia, wówczas bowiem nasycenie krwi fenyloalaniną jest wyraźne.) a zastosowana dieta, trwająca do około 6. r.ż., chroni dziecko przed chorobowymi konsekwencjami. Przed wpływem szkodliwych czynników genetycznych trudno się obronić. Jedną z możliwości ich poznania jest tzw. amniocenteza, tj. pobranie we wczesnym okresie ciąży płynu płodowego, na»podstawie którego można z dużym prawdopodobieństwem orzec o prawidłowym bądź nieprawidłowym genetycznie rozwoju płodu. Występuje wówczas, uzasadniona z lekarskiego punktu widzenia, możliwość przerwania ciąży. Decyzja taka należy do rodziców. Ponadto o niektórych odchyleniach genetycznych, mogących spowodować gametopatię, przyszli rodzice mogą się dowiedzieć po poddaniu się badaniu w przyklinicznej poradni przedmałżeńskiej. Niewątpliwie w znacznie większym stopniu można uchronić swoje dziecko przed szkodliwymi czynnikami natury somatycznej, działającymi nań w okresie płodowym, podczas porodu oraz w okresie wczesnego dzieciństwa. Chorób infekcyjnych można do pewnego stopnia uniknąć, możliwe jest także uniknięcie zatruć wywołanych czynnikami chemicznymi (zalicza się do nich m.in. palenie papierosów) bądź pokarmowymi (pokarm może być również zatruty chemicznie, wskutek zanieczyszczeń ekologicznych - co jest trudniejsze do uniknięcia). Przyszła matka powinna też chronić się przed promieniami rtg czy urazami mechanicznymi. Jednak większym niebezpieczeństwom niż ciężarna matka poddane jest rodzące się i rozwijające nowonarodzone dziecko. Sam przebieg porodu może spowodować mechaniczny uraz lub niedotlenienie delikatnego mózgu dziecka (tzw. zamartwica). Po urodzeniu i w pierwszych latach życia dziecko jest zagrożone różnymi chorobami zakaźnymi, które niejednokrotnie przebiegają z reakcjami ze strony układu nerwowego (np. odra, świnka). Dalszymi niebezpieczeństwami są zapalenia mózgu i opon mózgowych, urazy czaszki, zatrucia pokarmowe. Ważne jest zaznaczenie, iż w wypadku umiarkowanego i jeszcze bardziej nasilonego upośledzenia umysłowego jest ono zazwyczaj uwarunkowane jednoczynnikowo i czynnik ten można na ogół ustalić. Z odmienną sytuacją mamy do czynienia w przypadku upośledzenia umysłowego lekkiego stopnia (stanowiącego ok. 80 procent wszystkich upośledzeń), bowiem jego uwarunkowanie jest zazwyczaj wieloczynnikowe (występuje nakładanie się wpływu szkodliwych czynników działających w różnych okresach ontogenezy) (G. Suchariewa 1967, I. Wald 1981). I. Wald (1981) sądzi, że jakkolwiek każdy czynnik patologiczny powodujący upośledzenie umysłowe może wywołać jego lekki poziom, to jednak najczęściej poziom ten jest uwarunkowany wieloczynnikowo, przy współdziałaniu czynników typu genetycznego i środowiskowego. Możemy wyróżnić 3 rodzaje uwarunkowań upośledzenia umysłowego lekkiego stopnia, polegających na: 1) istnieniu zmian (strukturalnych bądź funkcjonalnych) (Zmiany strukturalne (organiczne) to uszkodzenie tkanki nerwowej, np. części komórek płata skroniowego, co (w uproszczeniu) prowadzi do trudności w analitycznym myśleniu. Zmiany funkcjonalne (czynnościowe) to np. słaba aktywność układu siatkowego (znajdującego się w pniu mózgu), powodująca trudność skupienia uwagi.) w ośrodkowym układzie nerwowym, spowodowanych opisanymi powyżej czynnikami (genetycznymi i somatycznymi), 2) istnieniu zmian w ośrodkowym układzie nerwowym przy jednoczesnym oddziaływaniu patogennych czynników środowiska rodzinnego, 3) oddziaływaniu patogennych czynników środowiska rodzinnego. Tę trzecią grupę uwarunkowań B. Woynarowska (1988) nazywa nieorganicznym zespołem opóźnienia rozwoju (NZOR). (B. Woynarowska używa terminu opóźnienie rozwoju nie przesądzając o późniejszym poziomie rozwoju dziecka.) Przedstawiając jego rys historyczny, autorka przypomina zdarzenie mające miejsce w czasach cesarza Fryderyka II (XIII wiek), gdy polecił on wywieźć noworodki wraz z ich mamkami na bezludną wyspę, zakazując jakiegokolwiek werbalnego bądź uczuciowego kontaktu z nimi. Żądny wiedzy cesarz chciał się w ten sposób dowiedzieć, czy rozwój mowy ludzkiej jest spontaniczny czy wyuczony. Wszystkie niemowlęta, poddane eksperymentowi, zmarły. Eksperyment wykazał, jak pisze B. Woynarowska, znaczenie "języka miłości dla niemowląt" (tamże, s. 265). W psychologii znane są opisy R. A. Spitza (1955), a po nim obserwacje J. Bowlby'ego (1955) skutków - dla psychicznego, a także fizycznego rozwoju małych dzieci - ich oddzielenia od matek (por. I. Obuchowska 1983). Dotyczy to także oddzielenia wskutek umieszczenia dziecka w szpitalu. Badania w tej dziedzinie prowadził J. Robertson (1970), wykazując, jak wrażliwa jest psychika dziecka i jak długotrwałe mogą być skutki rozerwania więzi emocjonalnej małych dzieci z matkami (por. I. Obuchowska, M. Krawczyński 1990). R. A. Spitz (1955) obserwował m.in. dzieci urodzone podczas pobytu ich matek w więzieniu. Dzieci te przebywały z matkami od urodzenia przez okres 6 miesięcy, po czym zostały przeniesione do sierocińca. Do tej chwili nie różniły się od innych dzieci. W czasie pierwszego miesiąca oddzielenia od matek pojawiły się zmiany w ich zachowaniu: dzieci stały się smutne, płaczliwe, dążyły do ludzi - nie mogły jednak w warunkach zakładowych swojej potrzeby kontaktu zaspokoić. Po 2 miesiącach płakały niemal bez przerwy, traciły na wadze, a ich rozwój zatrzymał się. Spitz podaje, że zachowanie tych dzieci było podobne do typowego zachowania dzieci w sytuacjach wywołujących lęk, różniło się jednak tym, że nie można było dziecka uspokoić normalnie stosowanymi technikami, np. przez odwrócenie uwagi, podanie atrakcyjnego przedmiotu, słodyczy. Płacz dziecka trwał przez kilka godzin, aż do jego fizycznego wyczerpania. Po 3 miesiącach dzieci stawały się apatyczne, nieruchome, nie nawiązywały kontaktów społecznych. Dalsze miesiące jeszcze bardziej nasilały te objawy, dzieci były całkowicie bierne, nie wyrażały emocji. Po dwóch latach nastąpiła regresja rozwoju: dzieci nie umiały siedzieć, stać ani mówić. Miały przy tym dobrą opiekę w sensie pielęgnacji, żywienia, warunków bytowych. Brak im było tylko jednego: kontaktu emocjonalnego z matką (por. I. Obuchowska 1983). Uczeni spostrzegli, że zaniedbanie emocjonalne dziecka występować może nie tylko w warunkach środowiskowych, nie zapewniających dziecku kontaktu z matką (Nie chodzi tu wyłącznie o matkę biologiczną, ale o każdą osobę pełniącą podstawową funkcję matki, tj. zapewniającą dziecku stabilny, bliski kontakt fizyczny i uczuciowy.) (sierociniec, szpital), ale że może ono wystąpić również w tym środowisku, które nazywamy rodzinnym. Takie zaniedbanie nazwano "zaniedbaniem matczynym" (Bowlby). B. Woynarowska (1988, s. 267) powołując się na liczne publikacje, przy charakteryzowaniu środowiska rodzinnego dzieci z nieorganicznym zespołem opóźnienia rozwoju, wymienia: - "trudne warunki ekonomiczne, ubóstwo - często urodzenie dziecka pogłębia trudności finansowe, - wielodzietność rodzin - często dziecko z NZOR jest najmłodsze w rodzinie, z niewielkim odstępem czasu od urodzenia dziecka starszego, lub jest dzieckiem "niechcianym", - rodzina izolowana - nie utrzymuje kontaktów z sąsiadami, krewnymi, - konflikty małżeńskie i inne formy patologii rodzinnej i społecznej, - małe zainteresowanie i udział ojca w opiece nad dzieckiem, - brak wiedzy i doświadczenia w pełnieniu funkcji rodzicielskich". Powstaje pytanie, czy same tylko nieodpowiednie warunki środowiska rodzinnego mogą doprowadzić do ukształtowania się stanu określonego jako lekkie upośledzenie umysłowe? Poszukując odpowiedzi na to pytanie, zwróćmy uwagę na wyróżnioną przez niektórych badaczy kategorię upośledzenia określaną jako "środowiskowe (lub: kulturowe) upośledzenie umysłowe". Diagnoza kulturowego upośledzenia umysłowego oparta jest na 3 kryteriach: jego lekki stopień, brak uchwytnej patologii mózgu oraz występowanie obniżonego funkcjonowania umysłowego u co najmniej jednego z rodziców oraz u co najmniej jednego spośród rodzeństwa (G. C. Davison, J. M. Neale 1982). Środowisko rodzinne tych dzieci charakteryzuje zazwyczaj sytuacja deficytu bądź dewiacji, przy czym deficyt może być natury uczuciowej lub materialnej. Deficyt uczuciowy występuje niekiedy w rodzinach niepełnych (wskutek rozwodu, śmierci jednego z rodziców, pobytu w więzieniu, oddalenia z innych powodów) oraz w rodzinach z zerwaną więzią uczuciową. W jego wyniku mogą powstać u dziecka różnorodne zaburzenia zachowania oraz zahamowania rozwoju. Na zahamowanie umysłowego rozwoju u dzieci, żyjących w warunkach deprywacji (niezaspokojenia) potrzeb emocjonalnych, wskazał wybitny polski psychofizjolog J. Mazurkiewicz. Twierdził on, że obniżenie sprawności umysłowej nie musi się wiązać z uszkodzeniem aparatu poznawczego, natomiast może być skutkiem osłabienia "popędu poznawczego, dynamizującego procesy umysłowe". Tezę Mazurkiewicza przedstawił i rozwinął K. Obuchowski w książce "Psychologia dążeń ludzkich" (1983). Deficyt materialny występuje w rodzinach ubogich. Życie na pograniczu minimum egzystencji bądź zmusza jej członków do skupienia całej energii na pokonywaniu trudności, na dbaniu o zaspokojenie głodu, bądź też powoduje zniechęcenie, rezygnację i depresję. Nie sprzyja to aktywności intelektualnej dziecka i rozwojowi jego zainteresowań kulturowych. Deficyt materialny prowadzi też do niewystarczającego i jakościowo nieodpowiedniego (brak białka) żywienia ciężarnej matki, a później i samego dziecka. Przyczynia się też do niedotlenienia mózgu dziecka, wskutek przebywania w ciasnych i dusznych pomieszczeniach. Tak więc deficyt materialny z reguły pociąga za sobą inne rodzaje deficytów, z uczuciowym włącznie. Sytuacja dewiacji - tj. istnienie w rodzinie odchyleń w zakresie ogólnie przyjętych norm postępowania, jak alkoholizm, (Sytuację społeczną dziecka z rodziny alkoholicznej, przedstawił na podstawie empirycznych badań W. Ambrozik (1983).) przestępczość, prostytucja - odsuwa dziecko na margines zainteresowania jego rodziców, a także stawia przed nim fałszywe modele socjalizacji. Dzieci z takich rodzin często trafiają do domu dziecka bądź zakładu wychowawczego. Rozwijając się w rodzinie dewiacyjnej lub w instytucji zastępczo wychowującej, dziecko na ogół nie jest stymulowane umysłowo. Jego normalny mózg nie otrzymuje niezbędnych do rozwoju impulsów, nie powstają tak liczne, jak u innych dzieci, powiązania między neuronami. Mózg pozostaje jakby w stanie "uśpienia", nie mając szans na realizację swojego rozwojowego potencjału. (A. J. Ayres 1984). Byłby to inny, niż przedstawiony przez J. Mazurkiewicza, mechanizm powstawania niewydolności umysłowej. Takie zubożone bądź zaburzone środowisko rodzinne (często deficyt i dewiacja występują łącznie) może być odpowiedzialne za stan umysłowy dziecka, określony jako lekkie upośledzenie umysłowe. Tak np. W. Dykcik (1989), analizując rodziny niewydolne wychowawczo, wskazuje na częste występowanie w nich dzieci umysłowo upośledzonych w lekkim stopniu. Z powyższego nie wynika jednak, że środowisko rodzinne może być samo odpowiedzialne za wystąpienie lekkiego upośledzenia umysłowego. (Niektórzy autorzy (G. Klein E. Begemann, W. Jantzen - por. G. O. Kanter 1980) sądzą że lekkie upośledzenie umysłowe może być wyłącznym rezultatem specyficznych procesów socjalizacyjnych.) Niemożliwe jest bowiem oddzielenie czynników środowiskowych od nieśrodowiskowych, mających wpływ na rozwój dziecka. Upośledzenie umysłowe lekkiego stopnia jest złożonym, dynamicznym zjawiskiem, w którym współgrają różne czynniki, powodujące niewydolność czynności umysłowych. Oprócz czynników już wymienionych, niejednokrotnie na przebieg procesów umysłowych u dziecka nakłada się napięcie emocjonalne i to do tego stopnia, że możemy mieć do czynienia z tzw. pseudodebilizmem (K. Obuchowski 1965), będącym obniżeniem funkcjonowania intelektualnego wskutek emocjonalnego stanu dziecka. Zróżnicowanie dzieci określanych jako lekko upośledzone umysłowo dotyczy nie tylko ich samych, ale także ich rodzin, i to z różnego punktu widzenia, także ze względu na oczekiwania wobec rozwoju dziecka oraz aspiracje edukacyjne w stosunku do niego. Na przykład to samo dziecko może być w jednej rodzinie uznane za dziecko przeciętne, w innej za niekorzystnie odbiegające od przeciętności i w związku z tym skierowane do specjalisty. To on stawiając diagnozę lekkiego upośledzenia umysłowego kieruje dziecko na inną drogę edukacyjną i w konsekwencji zawodową niż ta, którą kroczy większość jego rówieśników. Decyzja taka może być dla rodziców trudna do przyjęcia, a dla dziecka korzystna, kończąc ciąg jego niepowodzeń w szkole powszechnej oraz związane z tym lęki i poniżenie. I jakkolwiek lekkie upośledzenie umysłowe, jak każde odchylenie od normy, odciska swój ograniczający ślad na biografii jednostki, to należy pamiętać o tym, że w późniejszym życiu już jako ludzie dorośli, lekko upośledzeni umysłowo na ogół "wtapiają się" w społeczeństwo, i to do tego stopnia, iż nie są spostrzegani jako upośledzeni, ale jako mniej zaradni czy słabsi psychicznie. Taki proces wchodzenia w dorosłe społeczeństwo jest jednak zazwyczaj poprzedzony rehabilitacyjnym wysiłkiem szkoły specjalnej oraz - i to przede wszystkim - wychowawczym wysiłkiem rodziny, w której upośledzone dziecko wzrasta i kształtuje swoją osobowość. Człowiek może mieć trudności w uczeniu się, może mieć różne problemy związane z niesprawnością swojego umysłu, ale równocześnie posiada własny świat uczuć i dążeń, przeżywa radość i smutek, nienawiść i miłość, może się ożenić i mieć dzieci. Mówiąc inaczej: osoba lekko upośledzona umysłowo ma o wiele więcej podobieństw z każdym z nas, niż różnic. 1.2.3. Charakterystyka dzieci lekko upośledzonych umysłowo Różnorodność dzieci lekko upośledzonych umysłowo powoduje, że ich charakteryzowanie jest nie tylko trudne, ale też zawsze nadmiernie uogólniane. Specyfice rozwoju dzieci upośledzonych umysłowo, różnicom oraz podobieństwom w stosunku do dzieci rozwijających się prawidłowo, poświęciła swoją monografię M. Kościelska (1984}. Przedstawione przez nią badania, szczególnie te, które dotyczyły przystosowania szkolnego dzieci, wskazywały na zróżnicowanie nie tylko w obrębie funkcjonowania intelektualnego, ale także właściwości neurodynamicznych oraz mechanizmów funkcjonowania osobowości i ich zaburzeń. "Rozpiętość poziomu funkcjonowania dzieci w poszczególnych eksplorowanych wymiarach, kształtował się od pełnej normy do głębokiego patologicznego obniżenia" - stwierdza autorka (tamże, s. 345). Najczęściej występowały różne postacie dysharmonijnego rozwoju, a nie jego całkowite ograniczenie. Równocześnie, nastawiając się na to, co podobne w rozwoju dzieci z obniżoną sprawnością umysłową do rozwoju ogółu dzieci, M. Kościelska doszła do wniosku, że "podstawowe prawidłości rozwoju społecznego i rozwoju osobowości dzieci upośledzonych mieszczą się w ramach ogólnych praw psychologicznych" (s. 347). Zwraca ona uwagę na rolę wychowania i nauczania, którą uznaje za ważniejszą dla dzieci z mniejszą sprawnością umysłową, niż dla dzieci o prawidłowym potencjale rozwojowym. Bowiem specyfika dzieci umysłowo upośledzonych polega przede wszystkim na tym, iż "jako populacja miały one znacznie gorsze niż przeciętnie warunki rozwoju w sensie zarówno biologicznym, jak i społecznym" (s. 251). Skutkiem tego było tworzenie się "ciągów negatywnych następstw" (tamże), które w coraz większym stopniu patologizowały rozwój dziecka. Tym następstwom przeciwdziałać można przede wszystkim przez odpowiednie oddziaływania wychowawcze i nauczające. Odsyłając Czytelnika do tej cennej pozycji, w niniejszym rozdziale zwrócę uwagę jedynie na 3 aspekty charakterystyki dzieci lekko upośledzonych umysłowo. Pierwszym jest ich stosunek do własnego upośledzenia. Drugim - odmienność w podstawowych obszarach funkcjonowania, tj. w myśleniu, mowie i motoryce. Trzecim - problemy związane z zachowaniem społecznym. Jaki jest stosunek dzieci lekko upośledzonych umysłowo do własnego upośledzenia? Kiedy pojawia się świadomość własnej odmienności? Na pytania te trudno odpowiedzieć, brak bowiem kompetentnych badań. Z obserwacji wynika, że lekko upośledzone dzieci niekiedy doznają odrzucenia przez rówieśników już w wieku przedszkolnym. Jeśli tak się dzieje, to wynika to z nieodpowiednich oddziaływań wychowawczych osób dorosłych, a przyczyną odrzucenia bywa częściej podpadające zachowanie, zaniedbany wygląd dziecka, niż jego funkcjonowanie intelektualne. Małe dziecko nie zdaje sobie jednak sprawy z tego, że jest oceniane jako "inne" i - nie rozumiejąc dlaczego dzieci nie chcą się z nim bawić, dlaczego przezywają je i wyśmiewają - staje się rozdrażnione, lękliwe lub agresywne. Niejednokrotnie dziecko lekko upośledzone umysłowo, jako mniej zaradne i psychicznie słabsze, staje się tzw. kozłem ofiarnym, skupiając na sobie agresję rówieśników będącą sposobem odreagowania frustracji i niepokojów. Takie przeniesienie własnych stanów emocjonalnych na osobę słabszą może wystąpić w każdym okresie życia, nie tylko w dzieciństwie. Okresem krytycznym dla dziecka lekko upośledzonego umysłowo jest rozpoczęcie nauki szkolnej. Najczęściej dopiero wtedy spostrzegana jest jego odmienność w tempie oraz sposobie uczenia się, o czym dziecko dowiaduje się od osób dorosłych, a także od rówieśników. Świadomość własnej, gorszej odmienności staje się coraz bardziej wyraźna. W zależności od tego, czy dziecko bezpośrednio po ukończeniu klasy zerowej jest kierowane do szkoły specjalnej, czy też rozpoczyna naukę w szkole powszechnej, jego społeczna i psychologiczna sytuacja jest odmienna. Na ogół przyjmuje się, że korzystne dla rozwoju dziecka jest danie mu szansy uczenia się wspólnie z prawidłowo rozwiniętymi rówieśnikami. (Mowa tu o istniejących szkołach powszechnych, a nie o szkołach zintegrowanych.) Ma to swoje dobre, ale i złe strony. Powstałe pod wpływem niepowodzeń szkolnych emocjonalne urazy nie tylko obniżają ogólną aktywność poznawczą dziecka, ale rozwijają niekorzystne, obronne taktyki postępowania, w postaci np. kłamania czy oszukiwania, a także prowadzą do powstania zaburzeń nerwicowych, najczęściej o charakterze lękowym. Optymalnym wyjściem byłoby - wzorem niektórych krajów - organizowanie na terenie szkół powszechnych "klas terapeutycznych", w których program jednego roku szkolnego byłby rozłożony na dwa lata. Do takich klas, o niewielkiej liczbie uczniów, mogłyby uczęszczać dzieci przypuszczalnie niedorozwinięte umysłowo, a także niektóre dzieci przewlekle chore. Klasy takie powinny mieć charakter "otwarty", z możliwością okresowego przebywania w nich, a następnie kontynuowania nauki w klasach zwykłych. Dałoby to szansę dzieciom, których rozwój umysłowy jest jedynie opóźniony, a nie upośledzony, natomiast dzieci upośledzone byłyby poddane długotrwałemu procesowi diagnostycznemu, pozwalającemu na poznanie specyfiki ich ograniczonych, a także sprawnych czynności. (Odwołuję się tu do koncepcji tzw. diagnozy negatywnej i pozytywnej, przedstawionej w rozdziale "Diagnostyka psychologiczna". W: I. Obuchowska Dynamika nerwic. Warszawa PWN 1983.) Oczywiście dalsza nauka powinna uwzględnić specyficzne możliwości dziecka. Z całą wyrazistością występuje świadomość własnego upośledzenia w okresie dorastania. Wiąże się to z pojawiającą się w tym okresie życia tendencją do pogłębionego poznawania siebie i następnie poszukiwania swojego miejsca w życiu. Proces poszukiwania i odkrywania samego siebie jest określany jako rozwój tożsamości (por. I. Obuchowska 1983 b). Nie przebiega on u wszystkich dorastających jednakowo, a i sposoby poznawania siebie są różnorodne. Wiedza o sobie samym - wraz z oceną samego siebie - rozwija się od wczesnego dzieciństwa, z tym, że ujmowana jest wówczas sytuacyjnie, głównie poprzez opinie innych ludzi oraz skutki własnych działań. Stopniowo doświadczenia te zostają uporządkowane i uogólnione, pozwalając na odnajdywanie we własnych zachowaniach i przeżyciach prawidłowości, które stają się podstawą poznawania samego siebie. Jak nasilone są te procesy u młodzieży lekko upośledzonej umysłowo, trudno orzec. Prawdopodobnie i u niej występuje poszukiwanie własnej tożsamości na różne sposoby, np. przez sprawdzanie trwania miłości rodziców. Sprawdzanie to może mieć charakter prowokacyjny, z elementami agresji wobec rodziców. Młodzież testuje ich cierpliwość i wyrozumiałość, ale zarazem poprzez ich reakcje poznaje siebie. Innym sposobem poszukiwania tożsamości są próby zmieniania siebie, eksperymentowania z samym sobą, jak np. zmiana pisma, sposobu ubierania się czy czesania. Dorastająca młodzież, niezależnie od poziomu intelektualnego, poznaje siebie także przez sprawdzanie swoich nowych możliwości fizycznych i psychicznych: siły mięśni, szybkości biegu, wpływu własnej płci na zachowanie się osób płci przeciwnej itp. Określenie samej siebie przez młodzież lekko upośledzoną umysłowo wiąże się ściśle zjej świadomością własnego upośledzenia, co pociąga za sobą świadomość ograniczonego wyboru zawodu, przynależności do marginalnej, "gorszej" grupy społecznej, sytuacji braku szans (bezrobocie). Reakcja młodzieży na uświadomienie sobie swojego upośledzenia bywa różna i zależy w dużej mierze od wsparcia, jakie otrzymuje w środowisku rodzinnym i poza nim, a także w szerszym środowisku społecznym. Ze względu na ogólnie niski u nas poziom kultury społecznej i przewagę postaw segregacyjnych, część młodzieży lekko upośledzonej umysłowo popada w bierność i przyjmuje zdarzenia losu z rezygnacją. Nieliczni próbują popełnić samobójstwo, na ogół nieskutecznie. Inni, aktywnie szukający dla siebie społecznej akceptacji, przystępują do grup dewiacyjnych, często popadając w nałogi. Istnieje jednak liczna grupa młodzieży lekko upośledzonej umysłowo, która wchodzi w dorosłe społeczeństwo w taki sposób, że ich odmienność jest niezauważalna. Dziewczęta bywają poszukiwane do prac pomocniczych, z reguły wychodzą wcześnie za mąż i żyją własnym życiem rodzinnym. Chłopcy podejmują zawody mało wykwalifikowane bądź pracują dorywczo. W złym środowisku zawodowym mogą pojawić się u nich dewiacyjne sposoby życia. Niestety brak jest klubów towarzyskich, w których mogliby się spotykać, uprawiać sport lub rozwijać różne hobby. Brak też organizacji służącej radą i pomocą, z którą czuliby się w życiu pewniejsi. Przed lokalnymi społecznościami stoi więc również takie zadanie, aby włączyć osoby lekko upośledzone umysłowo (oraz inne) do wspólnoty "małych ojczyzn". Jaki powinien być stosunek rodziców do problemów związanych z uświadamianiem sobie przez młodzież jej umysłowego upośledzenia? Przede wszystkim nie należy ukrywać tego faktu ani przed dotkniętą upośledzeniem jednostką, ani przed otoczeniem. Upośledzenie nie jest powodem do wstydu, jest bowiem zdarzeniem losowym. Należy otwarcie omawiać z dorastającymi dziećmi ich problemy, doradzać w wyborach, wspierać w chwilach załamania. Jeżeli sami rodzice dojdą do przekonania, że ostatecznie szczęście człowieka nie zależy od poziomu intelektualnego, ale od nastawienia do życia i umiejętności znajdywania w nim codziennych satysfakcji i radości - co jest możliwe na każdym poziomie umysłowego funkcjonowania - to wówczas będą potrafili to przekonanie przekazać swoim dorastającym dzieciom. Drugim zagadnieniem, które zostanie omówione w ramach charakterystyki dzieci lekko upośledzonych umysłowo, jest specyfika ich myślenia, mowy i motoryki. Zaburzenia w zakresie tych trzech m, składają się na specyficzny obraz dzieci Iekko upośledzonych umysłowo. Myślenie tych dzieci, ujmując problem opisowo, charakteryzują trudności w ujmowaniu związków pomiędzy zjawiskami. Dzieci z trudem chwytają istotę jakiegoś zdarzenia, przy opowiadaniu czy oglądaniu filmu gubią "wątek", mają utrudnione zrozumienie nowych zadań trudności w przestawianiu się z jednej czynności umysłowej na inną, są mało pomysłowe, nie poszukują rozwiązań, są myślowo bierne, nie wykazują zainteresowań poznawczych itp. Wszystkie te trudności ujawniają się z całą wyrazistością podczas szkolnego uczenia się, gdy dziecko nie może dokonywać wyboru. Dzieci lekko upośledzone umysłowo dają często prawidłową odpowiedź na pytanie nauczyciela, nie znaczy to jednak, że dobrze rozumieją to, o czym mówią ani też, że potrafią swoją wiedzę stosować, operować nią. Niedokładność rozumienia jest powodem nietrwałego pamiętania wyuczonego materiału (por. J. T. Neisworth 1982, s. 70). Wybitny uczony niemiecki H. Bach daje następującą charakterystykę dzieci Iekko upośledzonych umysłowo z punktu widzenia ich uczenia się: - opanowany materiał jest zawężony- dzieci są zdolne do przyswojenia tego, co konkretne i mające związek z ich potrzebami; - zdolność do abstrakcji jest zredukowana - zainteresowanie dzieci wywołują zjawiska związane z motoryką i sensoryką; - możliwości kategoryzowania (porządkowania) przyswajanego materiału są ograniczone - dzieci wymagają pod tym względem pomocy; - proces uczenia się jest spowolniony i ograniczony czasowo - występuje nieregularna dynamika uczenia się; - spontaniczność jest słaba i nieokreślona - dzieci potrzebują permanentnej stymulacji (H. Bach 1971, s. 11). Jak można zauważyć, u podstaw wymienionych przez H. Bacha właściwości uczenia się leżą różne procesy umysłowe, nie tylko myślenie, są one bowiem ściśle ze sobą związane. Wydzielenie myślenia spośród innych procesów umysłowych, takich jak spostrzegawczość, uwaga, pamięć czy wyobraźnia - jest zabiegiem sztucznym, mającym jednak swoje uzasadnienie, gdy tylko myśleniu chcemy poświęcić naszą uwagę. Znajduje się ono u podstaw rozwiązywania problemów, jest więc czynnikiem decydującym o przebiegu wielu ludzkich zachowań. Myślenie dotyczy takiej aktywności umysłu, która operuje słowami, symbolami i ideami (por. I. Obuchowska 1983 b). Jak się rozwija myślenie wraz z wiekiem dziecka, łatwo zrozumieć, jeżeli przedstawimy je na jednej czynności. Tak więc np. dziecko 2-letnie nie liczy przedmiotów. Dziecko przedszkolne liczy je, dotykając paluszkiem. Dziecko chodzące do szkoły potrafi liczyć przedmioty w myślach, potrafi też nimi w myślach operować, zawsze jednak posługuje się przedmiotami czy zjawiskami konkretnymi, występującymi w rzeczywistości. Jeszcze wyższy rozwój myślenia, który w pełni osiągalny jest dopiero w okresie dorastania, polega na zdolności do oderwania się od rzeczywistości oraz na jej symbolicznym ujmowaniu. Liczba może nabrać innego znaczenia, może stać się symbolem. Według wybitnego szwajcarskiego psychologa J. Piageta jest to najwyższe stadium myślenia, które nazwał stadium operacji formalnych. Nie znaczy to, że małe dzieci nie potrafią zrozumieć ani tworzyć metafor, ale znaczy, że ich zdolność do używania metafor pojawia się dopiero wraz z dorastaniem, tj. około 12. r.ż. (por: J. T. Neisworth 1982, s. 73). Nie sposób przedstawić tu rozpowszechnionej, ale zarazem trudnej teorii J. Piageta. Powiem więc tylko w uproszczeniu, do jakich wniosków doszła jego współpracowniczka B. Inhelder, która zajmowała się umysłowo upośledzonymi. Otóż stwierdziła ona, że osoby lekko upośledzone umysłowo przechodzą kolejno te same stadia rozwoju intelektualnego, co dzieci normalne, jednakże wolniej i bez osiągania najwyższego stadium, czyli stadium myślenia formalnego. Podczas gdy większość dzieci uzyskuje stadia coraz szybciej, to dzieci lekko upośledzone umysłowo coraz bardziej powolnieją, pozostając ostatecznie na "fałszywym equilibrium" (równowadze) (B. Inhelder i in. 1966). Inną różnicą jest to, iż dzieci normalne osiągają w stadium myślenia formalnego stan equilibrium zarazem stabilny i ruchliwy (mogą w zależności od potrzeby swobodnie przechodzić na inny poziom myślenia), podczas gdy lekko upośledzone przechodzą z jednego stadium myślenia do następnego z dużymi trudnościami, wahaniami, z licznymi niepowodzeniami i "krokami wstecz". Istnieją różne koncepcje teoretyczne wyjaśniające myślenie osób lekko upośledzonych umysłowo, z braku miejsca wspomniano powyżej tylko o jednej. W środowiskach wychowujących dzieci lekko upośledzone, zaznaczają się szczególnie wyraziście 3 właściwości ich myślenia: niepewność własnych sądów, konkretność, mała przerzutność. Zilustruję je na kolejnych przykładach. Przykład 1. W święta przyszedł do mnie Piotruś (chłopiec 10-letni) ze swoim tatą. "Co dostałeś od gwiazdorka?" zapytałam. Odpowiedział tata: "Piotruś już nie wierzy w gwiazdora, on wie, że to rodzice przynoszą prezenty". Gdy wyszłam do kuchni, przyszedł za mną Piotruś. "Wiesz ciociu, w tym roku to byli rodzice. W zeszłym na pewno gwiazdor. Kto przyniesie mi prezenty w przyszłym roku, tego nie wiem". Przykład ten ilustruje niepewność sądu dziecka: uprzedni sąd został zachwiany autorytetem ojca. U podstaw niepewności sądów wielu dzieci lekko upośledzonych umysłowo znajduje się rozbieżność między werbalizacją a rozumowaniem. Dzieci te niejednokrotnie używają słów nie rozumiejąc istoty ich znaczenia. Można się o tym z łatwością przekonać, pytając dziecko o określone słowo w różnym kontekście. Przykład 2. Podczas zabawy w przedszkolu nauczycielka zaproponowała Jankowi, aby był wiewiórką. "Jak ja mogę być wiewiórką, kiedy nie mam ogona". "No to przyczepimy tobie ogon" - powiedziała pani i podeszła do dziecka z kłębem kolorowych wstążek. "To nie ogon, ogon jest z futra". Chłopiec ten zawsze odwoływał się do konkretów i gdy propozycje nauczycielki mieściły się w obszarze konkretności - chętnie uczestniczył w zabawie (np. był kucharzem, ogrodnikiem, śpiewakiem). Konkretność myślenia, u innych dzieci nie tak wyrazista, u tego chłopca wysuwała się na plan pierwszy, wskutek jego uporu w dochodzeniu do rozwiązań, które mógł zaakceptować. Przykład 3. Kasia (12 lat, uczennica szkoły specjalnej) napisała list do koleżanki: "Kochana Aniu. Dziękuję tobie za te zdjęcia. Zdjęcia są bardzo ładne. Najbardziej na zdjęciach podobają mi się kotki. Też chcę mieć takie kotki, jak na zdjęciach. Powiesiłam te zdjęcia nad łóżkiem. Są bardzo ładne. Najbardziej te kotki na zdjęciach..." Dziewczynka pisała list z wysiłkiem, co spowodowało, że zaleganie (inercja) myśli jest takie wyraźne. Nie może się ona oderwać od słowa "zdjęcia". U podstaw takiej małej przerzutności myślenia w przedstawionej sytuacji leżą silne emocje, bowiem Kasia bardzo się ucieszyła przesyłką od Ani. Emocje z reguły nasilają posiadaną właściwość myślenia. Niezdolność do używania języka jest w literaturze przedmiotu odnoszona zarówno do osób umysłowo upośledzonych, jak i z zaburzeniami emocjonalnymi (J. T. Neisworth 1982, s. 71). Skoro u Kasi występują oba zjawiska, jej trudności językowe uległy szczególnemu nasileniu. O drugim spośród trzech m, czyli o mowie dzieci umysłowo upośledzonych, Czytelnik dowie się z rozdziału poświęconego zaburzeniom mowy (rozdział 5.). Tu wspomnę jedynie, że niezależnie od takich bądź innych wad wymowy, mowa dzieci lekko umysłowo upośledzonych charakteryzuje się przede wszystkim ubogim słownictwem i trudnościami w uzewnętrznianiu swoich myśli, szczególnie wówczas, gdy treść wypowiedzi dziecka jest oderwana od społecznego kontekstu. Dzieci lekko upośledzone mówią często ułamkami zdań, chętnie posługują się czasownikami i rzeczownikami, a rzadziej przymiotnikami. Również rozumienie innych ludzi jest utrudnione, szczególnie wówczas, gdy dziecko nie ma z nimi bezpośredniego kontaktu (np. teksty nagrane na taśmę są z trudem percypowane). Prześledźmy niektóre właściwości mowy dziecka na przykładzie zapisanego opowiadania 13-letniej dziewczynki, uczennicy szkoły specjalnej. "Bo to było tak. Jak my pojechali na wieś, no do babci znaczy się, chciałam powiedzieć, że z rodzicami i Kudłą, to ta Kudła ciągle szczekała i podarła mamie rajstopy. Ona podarłaby więcej, tylko ja ją trzymałam. U babci goniła kury i było dużo wrzasku i ja się wciąż śmiałam i śmiałam. Od tego śmiechu rozbolał mnie brzuch. Ale też jadłam dużo śliwek, więc nie wiem od czego. Co ja to chciałam powiedzieć... Jak ta Kudła goniła te kury, to kot siedział na drzewie i patrzał..." Analiza tej wypowiedzi wykazuje kilka cech typowych dla sposobu mówienia dzieci lekko upośledzonych: rwane zdania, powtórzenia, brak przymiotników itp. Oczywiście myślenia od mowy nie da się oddzielić, toteż ograniczenia w myśleniu znajdują odzwierciedlenie w sposobie wyrażania myśli: opis zdarzenia jest płytki, występują w nim głównie elementy "dramatyczne", jak: szczekanie, podarcie rajstop, gonienie kur, wrzask, śmiech, ból brzucha, przejedzenie się śliwkami. Tak właśnie spostrzegają swoje otoczenie dzieci upośledzone: odbierają przede wszystkim ruch, dynamikę, jaskrawość zdarzeń (dźwięk i barwę). Jest to świat prawdziwy, jakkolwiek zubożony. Jego jakość zależy w znacznym stopniu od codziennych doświadczeń upośledzonego dziecka. Zaburzenia związane z trzecim m - z motoryką - nie są nieodłączne od upośledzenia umysłowego, jakkolwiek u dzieci upośledzonych występują szczególnie często. Zaburzenia te mogą być różnorodne i częściowo zostały już omówione w rozdziale poprzednim (1.1.). U osób upośledzonych obserwujemy zarówno zaburzenia dotyczące globalnej motoryki, jak - i to przede wszystkim - koordynacji zmysłowo-ruchowej. W obrębie każdej z wymienionych dwu grup zaburzeń przedstawiony zostanie taki ich rodzaj, który jest szczególnie charakterystyczny dla dzieci upośledzonych umysłowo. Są nimi: hiperaktywność i dyspraksja. Hiperaktywność jest to zespół trwałego niepokoju i nieuwagi, który rozpoczyna się we wczesnym dzieciństwie. Dzieci hiperaktywne nie są bardzo aktywne w rozumieniu aktywności życiowej, ale są niespokojne, mają trudności w kontrolowaniu swojego zachowania, szczególnie w sytuacjach siedzenia, stania, jedzenia itp. Istotą tego zaburzenia jest deficyt uwagi, na który nakładają się inne zaburzenia, jak nadmierna ruchliwość, brak koordynacji czynnościowej, chwiejność w spostrzeganiu, utrudniona mowa, zaburzona lateralizacja (Lateralizacja, czyli stronność, polega na specjalizacji półkul mózgowych. W zasadzie lewa półkula kontroluje prawą stronę ciała a prawa lewą (wskutek krzyżowania się w mózgu dróg nerwowych). Każda z półkul powiązana jest z odpowiednimi czynnościami motorycznymi i sensorycznymi np. lewa półkula z mową i pisaniem prawa ze spostrzeganiem przestrzennym i dotykiem. Wyraźna specjalizacja ułatwia wyuczenie się czynności, natomiast zaburzona lateralizacja może być powodem opóźnienia w opanowaniu czynności oraz powoduje, że są one mniej sprawnie wykonywane.) itp. Hiperaktywność powoduje - co jest zrozumiałe - trudności w uczeniu się oraz w zachowaniu. Występuje częściej u chłopców niż u dziewcząt, łączy się też z nasilonymi emocjami. Etiologia tego zespołu jest złożona, większość autorów dopatruje się łącznego oddziaływania predyspozycji oraz wychowania (jak niecierpliwe, rozdrażnione ustosunkowywanie się do dziecka). Wiele wskazuje na to, iż u podłoża hiperaktywności znajdują się zaburzenia biochemiczne oraz mikrouszkodzenia mózgu (G. L. Davison, J. M. Neale 1982). Leczenie dzieci hiperaktywnych polega zarówno na podawaniu odpowiednich leków, jak i na stosowaniu diety (ubogiej w salicylaty). Wychowawczo oddziałujemy przez modelowanie (spokojne, dobrze "zorganizowane" zachowanie w obecności dziecka), jak i przez wzmacnianie jego uwagi (nagradzanie czynności wykonanych w skupieniu, gry i zabawy ćwiczące uwagę, słuchanie audycji radiowych, uczestniczenie w koncertach itp.). Dyspraksja (niezdarność) polega na nieprawidłowym "planowaniu" ruchów, braku koordynacji między nimi. Dzieci z dyspraksją muszą wielokrotnie powtarzać czynności, aby je opanować. Nie wyczuwają dobrze swojego ciała (tzw. zaburzenia schematu ciała), w związku z czym nie wykorzystują jego możliwości: nie wspinają się na drzewa, nie skaczą przez kamienie itp. - a jeżeli to czynią, łatwo się kaleczą. Nie wyczuwają też dobrze nacisku dłoni, często niszczą delikatne przedmioty i zabawki. Mają trudności w ubieraniu się, szczególnie zapinaniu guzików i wiązaniu sznurowadeł. Przedmioty szkolne utrzymywane są w nieładzie, nadmiernie szybko niszczone. Dzieci często tłumaczą się, że "przecież nie mogę wszystkiego robić na raz". Lekko upośledzone dzieci z dyspraksją często przypisują winę osobom bądź przedmiotom, np. "dlaczego tak robisz, że moje krzesło się chwieje?", "ściana znów mnie uderzyła!". Podobnie jak przy hiperaktywności, również przy dyspraksji występują różne dodatkowe symptomy, m.in. zaburzona lateralizacja. A.J. Ayres (1984, s. 148) ujmuje problemy dzieci z dyspraksją w 7 punktach: 1) czynności dziecka są nieefektywne; 2) dziecko robi wrażenie słabowitego (wskutek małego napięcia mięśniowego); 3) potrzebuje więcej ochrony niż inne dzieci. Być może jest tak wskutek nadopiekuńczości matki; 4) często zdarzają mu się drobne i większe "wpadki", jak rozlanie mleka, upadek z roweru; 5) na to, co mu się wydarzy, dziecko reaguje bardzo silnymi emocjami. Nie lubi nagłych zmian; 6) odnosi się wrażenie, że dzieci te mają zwiększoną wrażliwość na ból, gdyż reakcje ich, nawet na drobne skaleczenia, są niewspółmiernie silne; 7) zachowanie dzieci jest mało przystosowalne, nie współpracują, reagują uporem, dążą do przeprowadzenia swojej woli (wskutek inercji procesów nerwowych). Trudności, jakie dzieci z dyspraksją mają z własnym ciałem, powodują ich łatwe męczenie się i szybko pojawiające się stany frustracji. Dorośli z reguły nie rozumieją, że u podstaw niezręczności dziecka leżą niedojrzałe procesy mózgowe, przede wszystkim słaba integracja sensoryczna (A. J. Ayres tamże). Zmuszając dziecko do pośpiechu i dokładności oraz karcąc je nasilają jego trudności. Rzadko też zastanawiają się, co odczuwa dziecko, które nie potrafi panować nad własnymi ruchami. Trzecim zagadnieniem w ramach charakterystyki dzieci lekko upośledzonych umysłowo jest ich zachowanie społeczne. Trudno byłoby je pominąć, tym bardziej, że życie społeczne tych dzieci jest z reguły bogatsze niż ich życie intelektualne, a w kontaktach społecznych uzewnętrzniają się ich uczucia oraz dążenia. Rozwojowi społecznemu dzieci lekko upośledzonych umysłowo poświęciła swoją książkę M. Kościelska (1984). Na podstawie obszernych i wnikliwych badań empirycznych, stwierdziła ona, że związek między obniżoną sprawnością umysłową a sposobem funkcjonowania społecznego jest różny, w zależności od wyróżnionego aspektu rozwoju społecznego. Tak jak sprawność umysłowa jest zjawiskiem bardzo złożonym, tak również rozwój społeczny jest zróżnicowany. Kościelska wyróżniła kilka jego wymiarów przyjmując, że każdy z nich oparty jest na innym układzie funkcji psychicznych oraz stymulowany jest zewnętrznie przez inne układy czynników (tamże, s. 354). Doszła ona do wniosku (tak jak i inni badacze), że w genezie zaburzonego zachowania społecznego osób z umysłowym upośledzeniem dużą rolę odgrywają czynniki pozaorganiczne i pozaintelektualne, a mianowicie te, które wiążą się zarówno ze społecznym upośledzeniem (odrzuceniem, etykietowaniem, segregacją), jak i ze świadomością własnego upośledzenia, co może oddziaływać głęboko traumatyzująco. W zakresie zachowań społecznych dzieci lekko upośledzonych umysłowo obserwuje się całą gamę możliwych zachowań, jaka zazwyczaj występuje u dzieci w związku z określoną sytuacją. Jeżeli dzieci umysłowo niesprawne wyróżniają się pod pewnymi względami, to są to przede wszystkim: labilność emocjonalna i słaba kontrola nad afektami - co często prowadzi do wybuchów złości i zachowań agresywnych; szybciej niż u zdrowych dzieci występują zniechęcenie i rezygnacja, połączone z płaczliwością; bierność, zahamowanie, znaczna niepewność siebie, mniej lub bardziej nasilona lękliwość - ale obserwuje się też zachowania skrajnie przeciwne, jak brak dystansu, lepkość uczuciową, natrętne zachowanie. Nie są to właściwości wynikające z umysłowego upośledzenia, ale z przeżywanych przez upośledzone dziecko skutków własnego ograniczenia umysłowego. Częste niepowodzenia czy to szkolne, czy rówieśnicze, lekceważące traktowanie dziecka przez dorosłych, naruszające niekiedy jego poczucie godności, częste poczucie braku bezpieczeństwa wskutek niepełnego rozumienia poleceń, poczucie zagubienia w nowych i nieznanych sytuacjach, przy silnej potrzebie akceptacji - wszystko to są czynniki kształtujące społeczne zachowania dzieci lekko upośledzonych. Oczywiście u podstaw takich zachowań leżą właściwości funkcjonowania mózgu dziecka. U dzieci umysłowo upośledzonych właściwości te powodują, że niektóre formy zachowań są bardziej wyraziste (np. wskutek inercji występuje zachowanie natrętne). Nie zmienia to faktu, że jakość zachowań dziecka kształtuje się na podstawie jego doświadczeń. Właściwością psychiczną, szczególnie charakterystyczną dla dzieci lekko upośledzonych umysłowo, jest ich zwiększona zależność od innych ludzi. Wynika ona z samej mniejszej sprawności umysłowej, ze stosunku społecznego otoczenia do dziecka, ale także z jego stosunku do samego siebie: z niewiary w swoje umiejętności. Poczucie stałej zależności od innych jest dużym obciążeniem psychicznym, zwłaszcza dla młodzieży. Obciążenie to wyzwala różne zachowania obronne: byłyby one takie same u prawidłowo rozwiniętego dziecka, gdyby i jemu zdarzyło się żyć w nieustannej zależności od innych. Trudności szczególnego rodzaju występują u osób lekko upośledzonych umysłowo w sytuacjach zadaniowych. Cechuje je wówczas wolniejsze tempo pracy, znaczna odwracalność uwagi, szybka męczliwość oraz niewielka wytrwałość i takaż inicjatywa. Wskazuje to na niedostosowanie warunków nauki (czy pracy) do psychicznych właściwości, a także do wydolności nerwowej osób upośledzonych. W dawniejszych opracowaniach niejednokrotnie wspomniano o związku między lekkim stopniem upośledzenia a społecznym niedostosowaniem, z kryminogennością włącznie. Badania licznych autorów (m.in. E. Funke, N. Hilker, V. Link 1979) czynią odpowiedzialnymi za społeczne wykolejenie młodocianych z lekkim upośledzeniem warunki ich socjalizacji. Czynnikiem o pierwszorzędnym znaczeniu jest według tych autorów brak perspektyw życiowych (w tym bezrobocie). Mniejsza sprawność umysłowa jest tylko czynnikiem facylitującym (ułatwiającym) zejście na społeczny margines. Problemy te dotyczą upośledzonej młodzieży. Wychowanie, postępowanie z nią jest w zasadzie takie samo, jak z młodzieżą o prawidłowym rozwoju, ale znacznie trudniejsze. Pokonać można je jedynie wspólnym wysiłkiem: obojga rodziców, nauczycieli i terapeutów, a także samej dorastającej dziewczyny czy chłopca. Ich ograniczony rozwój umysłowy nie musi być klęską - może być wyzwaniem. Dla nich, dla ich rodzin, dla społeczeństwa. 1.2.4. Rewalidacja dziecka w rodzinie Rewalidacja jest procesem kształtowania u niepełnosprawnego dziecka sprawności niezbędnych do samodzielnego (na różnym poziomie) życia w społeczeństwie. Jest to proces złożony. Służy samorealizacji, wzmacniając szanse wykorzystania potencjału możliwości i uzyskania poczucia zgodności działań i pragnień. Służy też podjęciu przez podmiot określonej roli społecznej i nauce realizacji tej roli. (W procesie nabywania samodzielności rewalidacja przekształca się w autorewalidację, tj. w proces mobilizacji własnych możliwości tkwiących w organizmie dziecka i w jego osobowości (I. Obuchowska 1991). Tu ograniczę się do omówienia rewalidacji dzieci lekko upośledzonych umysłowo w środowisku rodzinnym. Możemy przyjąć, że rewalidacja dzieci w rodzinie powinna spełniać następujące założenia: 1. Osobowość dziecka kształtuje się w środowisku rodzinnym. 2. Uczenie się wymaga aktywności. 3. Uczenie się przebiega w kontekście społeczno-kulturowym. 4. Każdy człowiek powinien mieć możliwość podmiotowego działania. Ad.l. Osobowość dziecka kształtuje się w środowisku rodzinnym. Dziecko nie rodzi się z gotowymi wzorami zachowań, a informacje zawarte w kodzie genetycznym oraz ograniczone uwarunkowania rozwoju są jedynie mniej lub bardziej podatnym podłożem. Zachowania dziecka oraz jego ustosunkowanie się do siebie i świata kształtują się w środowisku, w którym ono wzrasta i żyje, wynikają z sytuacji i osobistych doświadczeń dziecka. Od tego więc, jaka jest rodzina upośledzonego dziecka, będą w znacznym stopniu zależały jego stosunki społeczne, a także jego stosunek do samego siebie. Jakości życia rodzinnego poświęcono wiele publikacji. Również w niniejszej książce we "Wprowadzeniu" przedstawiono emocjonalny aspekt wychowania rodzinnego, a ogólnym problemom wychowania w rodzinie poświęcony został w całości rozdział 3. napisany przez E. Muszyńską. Toteż w tym miejscu ograniczam się do jednego, podstawowego postulatu wychowawczego, decydującego o tym, jakie uogólnione doświadczenia wyniesie upośledzone dziecko z rodzinnego domu. Jest nim: spostrzeganie tego, co w dziecku pozytywne. Rodzice, uświadamiając sobie ograniczenia dziecka i różne jego problemowe zachowania, powinni również spostrzegać to, co dziecko potrafi, co czyni dobrze, nawet jeżeli jest to drobna czynność. Ogólną prawidłowością jest chwalenie tego, co dobre (jednak bez przesady), a ignorowanie tego, co złe, jeżeli nie jest związane z krzywdą innej osoby. Dziecku należy okazać, jak bardzo rodzice cenią jego starania i jak cieszy ich jego dobre zachowanie czy nawet niewielkie sukcesy. Wystąpi wówczas prawdopodobieństwo, że dziecko będzie dążyło do powtarzania pożądanych zachowań, bowiem rodzice zaspokajają w ten sposób jego podstawowe potrzeby psychiczne: poczucie przynależności, bezpieczeństwa i własnej wartości. Swoje spostrzeżenia tego, co w dziecku dobre, rodzice powinni starać się przekazać umysłowo sprawnemu rodzeństwu. Jest ono w szczególny sposób psychicznie obciążone: przeżywa takie stany uczuciowe, jak litość, wstyd, a także niechęć i nienawiść. U rodzeństwa upośledzonego dziecka mogą się jednak rozwinąć skuteczne sposoby pokonywania problemów uczuciowych, gdyż wyniki badań empirycznych (W. Hackenberg 1983) wskazują na to, iż często cechuje je idealizujące nastawienie do upośledzonego brata czy siostry, a uczestniczenie w różnych sytuacjach konfliktowych, konieczność pomagania, rezygnowania itp. przyczyniają się do przyspieszonego rozwoju ich społecznej dojrzałości. Wskutek obciążeń psychicznych rodzeństwo ponosi również pewne koszty, do których W. Hackenberg (1983, s. 215) zalicza: nadmierne podporządkowanie się rodzinnym normom i wartościom kosztem własnej samorealizacji. Warto zaznaczyć, że w prowadzonych przez tę autorkę badaniach nastawienie matek do ich upośledzonych dzieci, ich opiekuńcze, pełne miłości zachowanie wobec nich było czynnikiem decydującym o możliwości pokonania przez zdrowe rodzeństwo swoich psychicznych obciążeń. Należy też pamiętać, że rodzeństwo powinno być głównym sprzymierzeńcem upośledzonego dziecka i służyć mu wsparciem w ciągu całego życia. Toteż rola rodzeństwa w rewalidacji upośledzonego dziecka jest nie do przecenienia. Rodzeństwo powinno być - tak szybko, jak to jest z obiektywnych względów możliwe - włączane we wszystkie działania z upośledzonym dzieckiem oraz na jego rzecz, jednak nie w stopniu, który nie pozwoliłby na realizowanie własnych obowiązków i zainteresowań. Wskutek codziennego obcowania, większej niż ze strony rodziców bezpośredniości w okazywaniu uczuć (także negatywnych) - rodzeństwo potrafi szczególnie skutecznie oddziaływać wychowawczo. Pod jednym wszakże warunkiem: że nie jest przez rodziców okłamywane ani odsuwane, ale traktowane jako odpowiedzialny współuczestnik trudnego, bo obciążonego upośledzonym dzieckiem, życia rodzinnego. Każde dziecko, a więc także upośledzone, rozwija swoją osobowość również w środowisku pozarodzinnym, szczególnie przedszkolnym i szkolnym oraz rówieśniczym pozaszkolnym. Dziecko lekko upośledzone umysłowo jest w tych środowiskach narażone na liczne urazy psychiczne. Wychowanie rodzinne może dziecko w pewnym stopniu przed nimi ochronić, jeżeli ukształtuje w nim takie właściwości osobowości, jak samodzielność, odporność emocjonalną, optymizm i samoakceptację, a spośród właściwości dotyczących stosunku do innych osób - komunikatywność, prospołeczność i umiejętność współdziałania. Pisze o tym w rozdziale 1.3. E. Muszyńska i tam znajdzie Czytelnik szersze omówienie tych problemów. Ad. 2. Uczenie się wymaga aktywności. Założenie to dotyczy każdego człowieka, ale szczególnie ważne jest uświadomienie go sobie przy wychowywaniu dziecka z ograniczeniami w uczeniu się, gdyż jego aktywność może w pewnym stopniu ograniczenia te kompensować. Problem polega na tym, że dzieci lekko upośledzone umysłowo są w przeważającej mierze dziećmi "nieaktywnie uczącymi się" (J. T. Neisworth 1982, s. 68), tzn. nie partycypują we własnym uczeniu się. Wynika to z braku opanowania efektywnych strategii uczenia się, czyli tego, jak się uczyć (tamże). Można przypuszczać, że wynika to także z częstego doznawania niepowodzeń w toku uczenia się. Jest rzeczą nieistotną, który czynnik jest pierwotny, a który wtórny, bo u poszczególnych dzieci może być różnie. Powtarzające się niepowodzenia uogólniając się wytwarzają negatywną postawę wobec uczenia się: niechęć lub lęk. Wpływa to hamująco na przebieg procesu uczenia się, i blokuje poszukiwanie skutecznych strategii. Dziecko po prostu nie ma motywacji do uczenia się, nie wnika w treść, nie mobilizuje się do wysiłku, a nieraz swoją pilność i skupienie pozoruje (nie zawsze jest to świadoma symulacja). Niepowodzeniom dziecka upośledzonego umysłowo należy więc koniecznie przeciwstawiać przeżywanie sukcesów (co jest bardziej możliwe w domu niż poza nim), aby uzyskało między nimi równowagę, niezbędną dla zdrowia psychicznego. Aktywny stosunek do uczenia się i do życia w ogóle, do zdobywania zarówno nowej wiedzy i umiejętności, jak i nowych kontaktów z ludźmi; do coraz lepszego rozwiązywania własnych problemów życiowych i pokonywania emocjonalnych obciążeń - kształtuje się przede wszystkim w środowisku rodzinnym i to w pierwszych latach życia. Wówczas bowiem rozwijają się najbardziej ogólne ustosunkowania się dziecka do siebie i świata (ufność, otwartość, pewność siebie itp.), a także jego podstawowe strategie radzenia sobie z trudnościami (tzw. mechanizmy przystosowawcze i obronne). W kształtowaniu u dziecka aktywnego stosunku do uczenia się nie chodzi o nauczanie dziecka na wzór nauki szkolnej, ale o rozwijanie w nim podstaw dla każdego rodzaju uczenia się, w tym także szkolnego. Małe dziecko rozwija swój wrodzony popęd aktywności przede wszystkim w zabawie. Bieganie, skakanie, wspinanie się, dotykanie przedmiotów, przesuwanie ich czy rzucanie są najprostszymi czynnościami ruchowymi dziecka, przez które ćwiczy ono swoją sprawność ruchową, jak i zmysłową (wrażenia wzrokowe, dotykowe, słuchowe, zmysł równowagi i in.). Równocześnie impulsy sensoryczne, dochodzące do mózgu dziecka, podlegają procesowi integracji. Jest to tzw. integracja sensoryczna, która jest podstawą sprawnego uczenia się (A. J. Ayres 1984). U dziecka pełnosprawnego procesy integracyjne przebiegają bez zakłóceń i dziecko w znacznym stopniu samo stymuluje swój rozwój psychiczny przez aktywne wchodzenie w korzystne dla jego rozwoju sytuacje. Dziecko mniej sprawne umysłowo, a szczególnie z organicznymi zaburzeniami w ośrodkowym układzie nerwowym, wymaga tworzenia warunków dla sensorycznej integracji. A. J. Ayres (tamże) zalicza do nich przede wszystkim swobodną, różnorodną, wielozmysłową, angażującą całe ciało dziecka zabawę. Ponadto rodzice powinni okazać swoją radość z radości bawiącego się dziecka. Akceptować to, gdy się pobrudzi lub będzie miało siniaki. Doświadczenia sensomotoryczne, jakie małe dziecko zdobywa podczas zabawy, są niezbędne dla jego mózgu (tamże). Także radość, bowiem jak wykazały liczne badania psychologów, pozytywne emocje powodują, że proces uczenia się przebiega na wyższym poziomie możliwości (K. Obuchowski 1982). Pozytywne emocje "facylitują" (ułatwiają) uczenie się i dotyczy to każdego rodzaju uczenia się, aczkolwiek ma większe znaczenie przy uczeniu się trudnego do zrozumienia materiału. Warunki tworzone przez rodziców upośledzonemu dziecku w wieku szkolnym dla skutecznego uczenia się są oczywiście bardziej różnorodne. Dotyczą one zarówno ładu w przedmiotowym świecie otaczającym dziecko, jak i harmonii w świecie jego uczuć. Rodzice powinni także radzić, zachęcać, czuwać nad dzieckiem i możliwie dyskretnie kontrolować je. Do minimum należy ograniczyć przymus, a już całkowicie wyeliminować przemoc, czyli oddziaływanie na dziecko siłą. Jeżeli przemoc bywa niekiedy skuteczna, to tylko na krótko, natomiast jej negatywne skutki mogą trwać długo i są szkodliwe dla rozwoju osobowości dziecka. (Na temat przemocy w wychowaniu w tym w środowisku rodzinnym, pisałam w artykułe pt. "Przemoc w wychowaniu" (1989).) W stosunku do wszelkiego rodzaju uczenia się dziecka umysłowo upośledzonego powinny obowiązywać rodziców następujące sposoby postępowania: a) wymaganie tego co zrozumiałe, b) postępowanie "krok po kroku", c) dochodzenie do celu, nieraz okrężnymi drogami. Ad a) Dziecko mniej sprawne umysłowo "gubi się" w natłoku wymagań lub braku ich uporządkowania i w konsekwencji czuje się zniechęcone do podejmowania wysiłku. Bardzo też często stawianych mu wymagań po prostu nie rozumie. Dlatego jest rzeczą ważną, aby wymagania rodziców stawiane dziecku były zrozumiałe, nie nakładały się na siebie czasowo, nie były wzajemnie sprzeczne. Należy też pamiętać o daniu dziecku dłuższego czasu dla realizacji wymagań, a polecenia trzeba bez zniecierpliwienia powtórzyć. Jeżeli dziecko jakiegoś polecenia nie chce wykonać, należy się zastanowić, dlaczego tak czyni i co w ten sposób chce osiągnąć lub wyrazić - i dopiero potem omówić z dzieckiem jego postępowanie (sposób reagowania rodziców zależeć będzie oczywiście od wieku dziecka i konkretnej sytuacji). Ad b) Wymagania stawiane dziecku, problemy, jakie ono ma do rozwiązania, powinny być stopniowo (a nie skokowo) coraz trudniejsze. Za miarę dopuszczalnej trudności może służyć aktywność dziecka, jego chęć pokonywania trudności, jego dobre samopoczucie. Gdy dziecko reaguje zniechęceniem, złością lub lękiem - należy wymagania zmniejszyć. Zasada "krok po kroku" może więc ulec zmodyfikowaniu na krok naprzód - zatrzymaj się - dalszy krok" lub "krok naprzód, pół kroku wstecz - i znów do przodu". Konieczność taka jest szczególnie widoczna przy opanowywaniu złożonych czynności manualnych, takich jak ubieranie się, mycie, a już szczególnie pisanie. Ze strony rodziców wymagana jest więc cierpliwość, unikanie popędzania dziecka, krytykowania go, a przede wszystkim wykonywania czynności zamiast niego. Wskazane jest udzielanie pomocy, lecz nigdy pełnej, zawsze tylko trochę posuwającej czynność (czy rozwiązanie problemu) do przodu. Ad c) Uczenie się jest, jak wiemy, czynnością złożoną, mającą powiązania z różnymi sferami życia psychicznego. Udział rodziców w uczeniu się ich lekko upośledzonego dziecka powinien w mniejszym stopniu polegać na ponownym przerabianiu z nim materiału szkolnego, ale na poznawczym uaktywnianiu dziecka: przez rozmowy z nim, zachęcanie do opowiedzenia o tym, co widziało, nazywanie tego, co przeżyło, przez stawianie mu pytań, a przede wszystkim przez uczenie dziecka, aby ono stawiało pytania. Jest to bardzo dobry sposób ćwiczenia dziecka w samodzielnym ujmowaniu zjawisk, ćwiczenia jego rozumowania. W stosunku do dzieci w wieku przedszkolnym, dobrym sposobem ćwiczenia ich myślenia i mowy jest zachęcanie do werbalizowania wykonywanych przez nie czynności. Małe dzieci niekiedy spontanicznie nazywają swoją czynność i pytają o nią, same sobie odpowiadają i znów pytają. Do takiej poznawczej autostymulacji nie trudno zachęcić także dzieci mniej sprawne umysłowo. Oto przykład wypowiedzi dziecka 5-letniego, o opóźnionym rozwoju: "Co Matuś robi, co robi? Kopie. Matuś kopie. Co kopie? Matuś kopie ziemię. A teraz zbiera kamyki, bo są złe. Idzie po grabki..." Dziecko to, nie używające jeszcze zaimka osobowego "ja", samo się ćwiczy w nazywaniu swoich czynności i szerzej - w werbalizowniu myśli. Często jednak niezbędna jest zachęta i przykład rodziców. Innym sposobem poznawczego uaktywniania dziecka jest włączanie go w kulturę dziecięcą, tj. chodzenie do teatru dla dzieci, na różne imprezy, na koncerty itp. Stanowczo jednak należy ograniczyć czas spędzany przed telewizorem, gdyż programy telewizyjne, jakkolwiek interesujące i kształcące, bazują na biernym odbiorze informacji. Nawyk bierności niezwykle łatwo się utrwala, bowiem w przeciwieństwie do aktywności nie wymaga wysiłku. Aby dziecko chciało wysiłek podejmować, jego aktywność powinna być nagradzana lub nagradzająca (tzn. sama czynność, a nie tylko skutek, daje dziecku zadowolenie). Przykładem nagradzania, stymulującego poznawczą aktywność dziecka, może być taka sytuacja: Po głośnym przeczytaniu przez dziecko bajki można mu podać jego ulubiony deser i dopiero wówczas pytać je o szczegóły z bajki. Pytaniami tymi ćwiczymy zarówno jego spostrzegawczość, jak i pamięć. Sytuacja taka wpłynie również na motywację dziecka do powtórnego czytania. "Motywujące sytuacje" należy jednak zmieniać, np. podczas czytania bajki siedzieć razem z dzieckiem na dywanie, a także zaprosić tatusia. Udział ojców w wychowaniu dzieci niesprawnych umysłowo wydaje się jeszcze mniejszy, niż dzieci w ogóle, toteż ich uczestnictwo może być dla dziecka "małym świętem". Niewątpliwie własna pomysłowość rodziców podsunie im najskuteczniejsze sposoby uaktywniania dziecka i utrwalania uzyskanej aktywności. Do celu, jakim jest możliwie sprawne uczenie się dziecka o ograniczonym rozwoju umysłowym, mniej skuteczne jest dochodzenie wprost, przez zmuszanie dziecka do opanowania trudnego dla niego materiału, natomiast znacznie skuteczniejsze jest dochodzenie drogą pośrednią, gdy trudny materiał podamy w innym kontekście. Jest to zasada metodyczna, realizowana w nauczaniu szkolnym, która może być także stosowana przez rodziców. Jednak tym najbardziej skutecznym pośrednim sposobem rozwijania czynności umysłowych dziecka jest rozbudzanie jego własnej poznawczej aktywności. Przejdźmy do omówienia kolejnego założenia, ważnego dla rewalidacji dziecka w rodzinie. Ad. 3. Uczenie się przebiegu w kontekście społeczno-kulturowym. Człowiek żyjąc w społeczeństwie powinien umieć kierować się istniejącymi normami i wartościami. W wypadku dzieci lekko upośledzonych umysłowo stanowi to istotny problem wychowawczy, bowiem kierowanie własnym postępowaniem jest u nich utrudnione. Dzieje się tak zarówno ze względu na ich gorszą poznawczą orientację w różnych sytuacjach społecznych, jak i ze względu na ich mniejsze doświadczenie społeczne wskutek unikania wielu sytuacji. Dzieci umysłowo upośledzone muszą więc dłużej i w sposób bardziej przez dorosłych przemyślany uczyć się postępowania zgodnego z normami. Najskuteczniejsze jest przekazywanie lekko upośledzonym dzieciom obowiązujących norm i pożądanych wartości przez samych rodziców, przez ich postępowanie. Stają się oni wówczas dla dziecka naturalnymi modelami, co powoduje, że normy są łatwo uwewnętrzniane (internalizowane). Oddziaływanie nie przez przykład, ale na drodze werbalnej, jest w wypadku dzieci umysłowo upośledzonych znacznie mniej skuteczne. Z różnych jednak przyczyn wielu rodziców nie jest pożądanymi modelami i wówczas funkcje wychowawcze powinni przejąć inni członkowie rodziny, np. babcia, a często przejmuje je z dobrym skutkiem starsze rodzeństwo. Sytuacja dziecka jest bardzo niekorzystna, jeżeli podstawowe funkcje wychowawcze są realizowane wyłącznie poza rodziną, w przedszkolu czy szkole. Dlatego też rodzice, nawet wówczas, gdy więź uczuciowa między nimi została zerwana, powinni dla dziecka tworzyć środowiskowe (w rodzinie i także poza nią) warunki dla jego prawidłowego rozwoju moralnego. Takim podstawowym warunkiem jest współdziałanie, zarówno z rówieśnikami, jak i z dorosłymi. Każde współdziałanie wymaga uzgodnienia reguł, wymiany poglądów, zrozumienia potrzeb innych ludzi, co przyczynia się do regulowania własnych pragnień i zachowań. Pod wpływem wspólnych zadań kształtuje się wewnętrzna potrzeba traktowania innych ludzi w taki sposób, w jaki sami chcielibyśmy być traktowani. Problematyka rozwoju moralnego - w jej skład wchodzą bowiem omawiane zagadnienia -jest trudna, ale pociągająca dla wielu uczonych (zajmowali się nią m.in. J. Piaget i L. Kohlberg, a w Polsce H. Muszyński i A. Gołąb). Dla rodziców jest to często problematyka konfliktowa. Łatwiej jest bowiem zajmować się nią teoretycznie i deklaratywnie, niż realizować jej zasady w codziennym życiu rodzinnym, co oczywiście nie zwalnia rodziców z podejmowania prób przekazywania dzieciom norm i wartości w taki sposób, aby stały się ich własnymi. Nie da się tego uczynić w izolacji od ludzi, poza kontekstem społeczno-kulturowym. Tylko na jego tle, przez wchodzenie w różne sytuacje, lekko upośledzone dziecko może poznać sens kierowania się społecznymi normami. Niestety zdarza się i tak, że dziecko przejmuje w rodzinie normy i wartości sprzeczne z obowiązującymi w społeczeństwie (por. rodziny dewiacyjne, str. 213), co w konsekwencji doprowadza do zejścia na margines społeczny, przestępczy lub nałogowy. Ad. 4. Każdy człowiek powinien mieć możliwość podmiotowego działania. Oznacza to kierowanie własnym życiem, decydowanie o wyborach, wykorzystywanie szans lub odrzucenie ich. Wybór może np. dotyczyć partnera czy rodzaju pracy lub - u dziecka - tylko koloru poduszki, na której chce zasnąć. Ważność i zakres wyborów bywają różne, zależy to od wielu czynników, m.in. od wieku i poziomu rozwoju dziecka. W przypadku dzieci umysłowo upośledzonych dorośli mają szczególną tendencję do przytłaczania ich własnymi "lepszymi" wyborami i to z różnych powodów. Często dlatego, że brak im czasu na czekanie aż dziecko zdecyduje się na wybór, niekiedy z lekceważenia jego wyborów. Takie zachowania ze strony dorosłych przyczyniają się do utrwalania niesamodzielności dziecka. Samodzielność niepełnosprawnego dziecka jest - jak wiadomo - głównym celem oddziaływań rewalidacyjnych. (Na temat rewalidacji pisali m.in. A. Hulek (1969) i H. Larkowa (1987). W rozdziale poświęconym celom wychowania dziecka niepełnosprawnego E. Muszyńska pisze m.in. o samodzielności, podkreślając, że termin ten obejmuje nie tylko zdolność do realizacji różnych czynności, ale także "umiejętność kierowania własnym postępowaniem, to znaczy stawianie sobie samemu celów i zadań, obieranie własnych dróg i sposobów działania, a wreszcie podejmowanie decyzji dotyczących własnej osoby". Dawanie dziecku możliwości podejmowania decyzji tego rodzaju świadczy o podmiotowym traktowaniu dziecka. W stosunku do niepełnosprawnych dzieci ważne jest tworzenie sytuacji, w których decyzja byłaby możliwa. Im bardziej dziecko jest obiektywnie zależne od otoczenia - tym ważniejsze jest tworzenie takich sytuacji. Na przykład dziecko ciężko chore można zapytać: "czy chcesz dostać zastrzyk zaraz, czy wolisz najpierw policzyć do pięciu?" Nawet taki prosty wybór, w sytuacji niemal pełnej zależności, daje dziecku poczucie siły, że jednak ma na coś wpływ, że może samo decydować (I. Obuchowska, M. Krawczyński 1991). Samodzielność dziecka lekko upośledzonego - pełna w sprawach drobnych, ale kontrolowana w ważnych, np. w zakresie jego społecznych kontaktów i nauki szkolnej - powinna być stopniowo umiejętnie zwiększana, odpowiednio do zachowań dziecka. Tutaj również obowiązuje zasada "krok po kroku". Prawo wolnego podejmowania decyzji (prawo autonomii) znajduje coraz więcej miejsca w koncepcjach pedagogicznych, także w pedagogice specjalnej. Ogólnie zwiększona zależność osób niepełnosprawnych wymaga - jak sądzi M. Hahn (1981) - równowagi w postaci ich niezależności. Dlatego należy dziecku upośledzonemu umożliwiać podejmowanie własnych decyzji, gdyż prowadzi to do pozytywnych przeżyć, zwiększa jego motywację osiągnięć, a przede wszystkim przyczynia się do rozwoju poczucia odpowiedzialności. Tylko przez ćwiczenie odpowiedzialnego obchodzenia się z wolnością w sprawach małych można osiągnąć odpowiedzialne obchodzenie się z wolnością w sprawach dużych (tamże). Z powyższych refleksji, zawierających podstawowe założenia rewalidacji dziecka umysłowo upośledzonego w rodzinie, wynikają następujące zasady: 1) zasada jakości życia rodzinnego, 2) zasada uczenia dziecka aktywnego ustosunkowywania się do zadań i zdarzeń, 3) zasada uczenia dziecka norm i wartości przez oparte na nich współżycie z nim, 4) zasada uwzględniania podmiotowości dziecka. W obrębie każdej z zasad konkretne sposoby postępowania mogą być różne. Do ogólnych sposobów postępowania rewalidacyjnego należy: - spostrzeganie tego, co w dziecku pozytywne, - wymaganie tego, co zrozumiałe, - postępowanie "krok po kroku", - dochodzenie do celu różnymi drogami. Każda z zasad wymaga wysiłku ze strony rodziców: zarówno wysiłku refleksji, jak i wysiłku działania. Nie wystarczy jedynie opiekować się swoim upośledzonym dzieckiem. Nie wystarczy kochać je. Zastanówmy się nad słowami młodego umysłowo upośledzonego mężczyzny: "Niekiedy myślę, że ból bycia upośledzonym polega na tym, że ludzie dają tak wiele miłości, że staje się to ciężarem dla ciebie i ciężarem dla nich" (Davison G. C., Neale J. M. 1982, s. 485). Nie dawajmy upośledzonemu dziecku miłości, która przytłacza. Dajmy mu miłość, która rozwija. Jest to najbardziej ogólna zasada rewalidacji umysłowo upośledzonego dziecka w rodzinie. Literatura dla rodziców J. Carr: Pomoc dziecku upośledzonemu. Warszawa PZWL 1984. Książka zawiera wskazania dla rodziców wychowujących dziecko umysłowo upośledzone. Dowiedzą się z niej, jak korygować niewłaściwe zachowania dziecka oraz w jaki sposób uczyć je tego, co jest dla dziecka szczególnie trudne do opanowania. T. Gałkowski: Dzieci specjalnej troski. Warszawa WP 1972. Książka zawiera charakterystykę osobowości dzieci umysłowo upośledzonych: sferę poznawczą, emocjonalną, społeczną i motoryczną. Autor omawia trudności w uczeniu się oraz metody postępowania z dziećmi umysłowo upośledzonymi. W książce znajdują się konkretne wskazania dla rodziców oraz słownik ważniejszych terminów specjalistycznych. M. Kamińska (red.): Od noworodka do przedszkolaka. Warszawa PZWL 1979. Książka jest poradnikiem dla rodziców, w którym omówiono okres wczesnego dzieciństwa zarówno z punktu widzenia fizycznego rozwoju i pielęgnacji dziecka, jak i psychicznego rozwoju i jego wychowawczego wspierania. W książce zostały też przedstawione "dzieci kłopotliwe" (nadmiernie ruchliwe, mało aktywne, uparte, agresywne i inne) oraz sposoby postępowania z nimi. Zachęcam Rodziców również do zapoznania się z cyklem wydawniczym "Psychologia rozwojowa dla rodziców" (wyd. Nasza Księgarnia), w którym przystępnie przedstawiono rozwój dziecka w kolejnych okresach życia. Każdy tomik składa się z części I dotyczącej prawidłowego rozwoju dziecka oraz części II dotyczącej odchyleń w rozwoju. Ukazały się następujące tomiki: B. Szychowiak "Okres wczesnego dzieciństwa". 1982. B. Jugowar "Wiek przedszkolny". 1982. I. Roszkiewicz "Młodszy wiek szkolny". 1983. I. Obuchowska "Okres dorastania". 1983. Bibliografia Ambrozik W. Sytuacja społeczna dziecka rodziny alkoholicznej w kulturowo zaniedbanym rejonie wielkiego miasta. Poznań UAM 1983. Ayres A., J. Bausteine der Kindlichen Entwicklung. Berlin-Heidelberg Springer 1984. Bach H. Unterrichtslehre. Berlin Marhold 1971. Bowlby J. Mother-Child Separation. W: Mental Health and Infant Development. London Kenneth Soddy 1955. Clarke A. M., Clarke A. D. B. (red.) Upośledzenie umysłowe. Warszawa PWN 1969. Davison G. C., Neale J. M. Abnormal Psychology. New York John Wiley and Sons 1982. Dykcik W. System wspomagania społecznego rodzin niewydolnych wychowawczo. Poznań UAM 1989. Funke E. H., Hilker N., Link V. Lernbehinderung und Kriminalitat. Rheinstetten Schindele 1979. Hackenberg W. Die psycho-soziale Situation von Geschwistern behinderter Kinder. Heidelberg Schindele 1983. Hahn M. Behinderung als soziale Abhangigkeit. Munchen Reinhardt 1981. Hulek A. Integracyjny system kształcenia i wychowania. W: A. Hulek (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977. Hulek A. Teoria i praktyka rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1969. Inhelder B., Boret M., Sinclair H., Smock C. D. On Cognitive Development. "American Psychologist" 1966, 21. Kanter G. O., Speck O. Padagogik der Lernbehinderten. Berlin Marhold 1980. Kościelska M. Upośledzenie umysłowe a rozwój społeczny. Warszawa PWN 1984. Kowalik S. Upośledzenie umysłowe. Teoria i praktyka rewalidacji. Warszawa PWN 1989. Larkowa H. Człowiek niepełnosprawny. "Problemy Psychologiczne". Warszawa PWN 1987. Neisworth J. T. Assessment in Special Education. London Aspen 1982. Obuchowska I. Dynamika nerwic. Psychologiczne aspekty zaburzeń nerwicowych u dzieci i młodzieży. Warszawa PWN 1983 a. Obuchowska I. O autorewalidacji. "Kształcenie pedagogów specjalnych". Warszawa WSPS 1991. Obuchowska I. Okres dorastania. Warszawa NK 1983 b. Obuchowska I. Przemoc w wychowaniu. "Kwartalnik Pedagogiczny" 1989, 4. Obuchowska I., Krawczyński M. Chore dziecko. Warszawa NK 1991. Obuchowski K. Kody orientacji i struktura procesów emocjonalnych. Warszawa PWN 1982. Obuchowski K. Pseudodebilizm i testowy pomiar inteligencji. "Psychologia Wychowawcza" 1965, 5. Obuchowski K. Psychologia dążeń ludzkich. Warszawa PWN 1983. Robertson J. Young Childern in Hospital. London Tavistock 1970. Spitz R. A. The Influence of the Mother - Child Relationship and its Disturbances. W: Mental Health and Infant Development. London Kenneth Soddy 1955. Suchariewa G. Psychiatria wieku dziecięcego. Klinika oligofrenii. Warszawa PZWL 1969. Szurek F. Niedorozwój umysłowy u dzieci. W: L. Wołoszynowa (red.) Materiały do nauczania psychologii. S. IV t. 5. Warszawa PWN 1967. Wald I: Etiologia upośledzenia umysłowego. W: K. Kirejczyk (red.) Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN 1981. Woynarowska B. Nieorganiczny zespół opóźnienia rozwoju. "Pediatria Polska" 1988, LXIII, 4. 1.3. Dzieci głębiej upośledzone umysłowo - Jolanta Lausch-Żuk 1.3.1. Głębsze upośledzenie umysłowe jako problem społeczny Proces wychowania dzieci jest jednym z najbardziej odpowiedzialnych zadań człowieka dorosłego, a wychowanie własnego dziecka najpiękniejszym powołaniem. Sprawa wydaje się być prawdą oczywistą i nie wymaga żadnych uzasadnień. Sukces wychowawczy zależy od bardzo wielu czynników i dlatego droga do niego jest niezwykle skomplikowana, a w niektórych sytuacjach wydawać się może drogą nie do przebycia. Jest tak wtedy, gdy rodzinę spotyka jakieś nieszczęście, wobec którego staje bezradna, osamotniona, słaba. W takiej sytuacji znajdują się często rodziny, które wychowują dziecko głębiej upośledzone umysłowo. Należy zrobić wszystko, aby złagodzić problemy, z którymi borykają się te rodziny, aby umożliwić im przeżywanie satysfakcji wychowawczych, szczęścia rodzinnego. Pomoc, do której mają prawo rodziny z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo, musi być wszechstronna i wspierać nie tylko jej oddziaływania wychowawcze na dziecko upośledzone umysłowo, ale także pomagać w rozwiązywaniu wszystkich problemów, które składają się na tzw. atmosferę wychowawczą rodziny. Cenne wydaje się stwierdzenie, iż droga wychowania dziecka i jego powodzenie rozpoczyna się dużo wcześniej niż jego poczęcie, gdyż sposób traktowania dziecka łączy się istotnie z wyobrażeniami i oczekiwaniami, jakie na temat posiadania własnego potomstwa mają przyszli rodzice. Treść tych wyobrażeń, oczekiwań czy planów co do przyszłości własnego dziecka i rodziny składa się na ogólną atmosferę wychowawczą. W chwili pojawienia się w rodzinie dziecka głębiej czy głęboko upośledzonego umysłowo następuje najczęściej brutalne zderzenie między wyobrażeniami, które na ogół są piękne, pełne radosnych nadziei i ambitnych planów a diagnozą o głębszym upośledzeniu umysłowym dziecka. I właśnie ów moment poinformowania rodziców o głębszym upośledzeniu umysłowym dziecka stanowi w praktyce najczęściej źródło wielu przykrości, urazowych wręcz doświadczeń. Sposób, w jaki rodzice uzyskują taką diagnozę, jest najczęściej nieodpowiedni. Rodzice otrzymują mało zrozumiałe informacje o stanie dziecka, podkreślające przede wszystkim jego braki, natomiast o jego możliwościach rozwojowych dowiadują się niewiele. Nie otrzymują też żadnych wskazań co do sposobów stymulowania rozwoju dziecka głębiej upośledzonego umysłowo, np. konkretnych wskazówek dotyczących rodzajów ćwiczeń. Otrzymanie więc diagnozy o głębszym upośledzeniu umysłowym dziecka jest początkiem cienia, który pada na rodziców i naznacza nieszczęściem całą rodzinę. Atmosfera wychowawcza staje się nieodpowiednia, dni wypełnione rozpaczą zburzonych nadziei, lękiem o przyszłość rodziny i przede wszystkim dziecka nie mogą kształtować pozytywnych cech jego osobowości. We współczesnej nauce i praktyce obowiązują dwa podstawowe kryteria określania upośledzenia umysłowego. Jest to kryterium intelektualne i kryterium społeczne. Podjęcie decyzji o tym, czy dana jednostka jest upośledzona, a jeśli tak, to w jakim stopniu, ma istotne konsekwencje społeczne, gdyż w ślad za orzeczeniem o upośledzeniu umysłowym postępują określone decyzje prawne, eliminujące tę jednostkę z pewnych form życia społecznego wymagających odpowiednich sprawności. Określenie poziomu intelektualnego dziecka jest nadal najczęściej podstawą w orzekaniu o upośledzeniu umysłowym i opiera się na badaniu testowym prowadzonym przez psychologa. Obecnie testy spotykają się z wieloma zastrzeżeniami, podkreśla się m.in., że testy inteligencji są mało prognostyczne co do możliwości rozwojowych dziecka. Najwięcej zastrzeżeń wzbudza posługiwanie się wskaźnikiem poziomu ogólnej sprawności intelektualnej jednostki, którym jest tzw. iloraz inteligencji. Rzadko reprezentuje on stan faktyczny i prowadzi do uproszczeń w zakresie oceny jej rzeczywistego poziomu funkcji intelektualnych. Do niedawna jeszcze powszechne było mniemanie o stałości ilorazu inteligencji w przeciągu życia jednostki. Dlatego właśnie osoby, raz określone np. jako znacznie upośledzone umysłowo i zasegregowane w związku z tym do placówki typu opiekuńczego oraz nie poddawane żadnej rehabilitacji, pozostawały na niskim poziomie rozwoju. Praktyka rehabilitacyjna wykazała, że prawidłowa stymulacja rozwoju jednostek głębiej upośledzonych umysłowo podnosi ich ogólny poziom intelektualny. Iloraz inteligencji jest więc w pedagogice mało przydatny. Ważniejsza dla osób pracujących z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo jest znajomość ich wieku umysłowego, który odzwierciedla faktyczny poziom ich sprawności intelektualnych w stosunku do norm przewidzianych dla wieku chronologicznego. Określenie wieku umysłowego pozwala na lepsze programowanie pracy rewalidacyjnej, lecz ma też swoje słabe strony. Do niedawna uważano, iż osoba głęboko upośledzona umysłowo osiąga maksymalnie poziom rozwoju umysłowego 2-letniego dziecka normalnie rozwiniętego, umiarkowanie lub znacznie upośledzona - poziom normalnie rozwiniętego dziecka w wieku od 2 do około 7 lat, a lekko upośledzona umysłowo nie przekracza pod tym względem wieku 7-10 lat (J.Różycka 1959). Porównania takie są jednak na ogół szkodliwe. Sprzyjają one pochopnemu transferowi zasad wychowania i nauczania dzieci normalnie rozwiniętych na zasady rehabilitacji upośledzonych umysłowo. Należy tu podkreślić, że osobowość dziecka normalnie rozwiniętego i głębiej upośledzonego umysłowo w starszym wieku są diametralnie różne, ponieważ różne jest ich doświadczenie życiowe i sytuacja społeczna. Nie można też mówić o tym, że u upośledzonych umysłowo rozwój umysłowy przebiega podobnie jak u dzieci normalnie rozwiniętych, lecz wolniej. Zaburzenia rozwoju intelektualnego dotyczą tak tempa, jak i rytmu tego rozwoju. Wielu autorów podkreśla, że w praktyce rzadko obserwuje się globalnie równomierne opóźnienie rozwoju intelektualnego u upośledzonych umysłowo, a znacznie częściej rozwój ten ma charakter dysharmonijny. Defekt, który spowodował głębsze upośledzenie umysłowe, jest różny u różnych dzieci, dlatego też mówi się o rozmaitych wariantach upośledzenia umysłowego. W latach siedemdziesiątych nastąpiły rewolucyjne zmiany w poglądach na istotę upośledzenia umysłowego. (Na przełomie lat 60-tych i 70-tych zaczęto traktować upośledzenie umysłowe jako zjawisko dynamiczne, co oznacza, iż stopień upośledzenia umysłowego danej jednostki zmienia się w zależności od stosowanych metod stymulacji jej rozwoju i od jej doświadczenia życiowego. Badaczy tego zagadnienia coraz mniej zajmują braki upośledzonych umysłowo w zakresie funkcjonowania intelektualnego, a coraz bardziej braki w zakresie funkcjonowania społecznego. Ważną przesłanką nowego spojrzenia na problemy upośledzenia umysłowego jest dostrzeżenie ścisłej zależności między oczekiwaniami społecznymi wobec jednostki a jej zachowaniem. Trafnie zjawisko to określił G. Dybwad: "Czy ktoś jest opóźniony, czy nie, zależy w dużej mierze od tego, czego się od niego oczekuje. Na odwrót, to, czego się od niego oczekuje, zależy w dużym stopniu od tego, czy jest on uznany za opóźnionego, czy nie". (Stanowisko G. Dybwada podkreśla społeczny aspekt etykietowania upośledzeniem umysłowym. Szereg zachodnich badaczy traktuje zjawisko upośledzenia umysłowego jako pochodną życia kulturowego społeczeństwa.) Społeczne kryterium upośledzenia umysłowego zyskało wielu zwolenników już w latach 60-tych. Zwrócono wtedy uwagę na fakt, że celem każdego człowieka jest takie przystosowanie do otoczenia, by mógł on prowadzić niezależną egzystencję, co nie zależy wyłącznie od sprawności umysłowej, ale i od otoczenia, w którym funkcjonuje. Dosyć znane jest stanowisko E. Dolla (za: A. M. Clarke 1971), który uważał już w latach 50-tych, że przy diagnozie upośledzenia umysłowego powinny być uwzględniane jednocześnie kryteria: intelektualne, społeczne i biologiczne. Wyniki badań wielu współczesnych psychologów i pedagogów pokazują, iż nie występuje ścisła zależność między poziomem inteligencji i poziomem uspołecznienia osób głębiej upośledzonych umysłowo, iloraz społeczny (IDS) jest z reguły wyższy aniżeli iloraz inteligencji (II). Ważne jest, że obecny sposób ujmowania upośledzenia umysłowego jest dynamiczny i korzystny pedagogicznie. Zakłada się, iż poziom ogólnej sprawności psychofizycznej osób głębiej upośledzonych umysłowo nie jest stały, lecz przy zastosowaniu właściwych metod rewalidacji podwyższa się. Dlatego też dużą odpowiedzialnością za postępy w rozwoju dzieci głębiej upośledzonych umysłowo obarcza się organizację i metody rewalidacyjne, zakłada się nawet, że jeśli brak jest postępów to przede wszystkim dlatego, iż metody są nietrafne. 1.3.2. Charakterystyka głębszego upośledzenia umysłowego Problematyka przyczyn głębszego upośledzenia umysłowego jest już szeroko przedstawiona w literaturze i dlatego w tym rozdziale podamy tylko parę wybranych informacji na ten temat. (O przyczynach głębszego upośledzenia umysłowego traktuje m.in. książka A. M. Clarke i A.D. B. Clarke Upośledzenie umysłowe. Warszawa PWN 1971, rozdz. VI oraz książka K. Kirejczyka (red.) Upośledzenie umysłowe - Pedagogika. Warszawa PWN 1981, rozdz. 2.7.) Przede wszystkim ważne jest to, że w zależności od rodzaju czynnika uszkadzającego ośrodkowy układ nerwowy (OUN) obraz zejściowy w postaci upośledzenia umysłowego może przybierać różną postać kliniczną. Fakt ten utrudnia charakterystykę osób głębiej upośledzonych umysłowo, gdyż grupa ta nie jest jednorodna pod względem zaburzeń zachowania. Jak wiadomo powszechnie, etiologia upośledzenia umysłowego ma charakter wieloczynnikowy, przy czym częstokroć u tej samej jednostki można wykryć splot kilku przyczyn powodujących stan głębszego upośledzenia umysłowego. Na ogół wyróżnia się dwie grupy postaci głębszego upośledzenia umysłowego: uwarunkowane genetycznie i egzogennie. Do najczęstszych postaci uwarunkowanych genetycznie należą zespoły spowodowane przez szkodliwe geny (np. stwardnienie guzowate, fenyloketonuria, galaktozemia), zwyrodnienia mózgowo-plamkowe, maszkaronizm, matołectwo) bądź aberracje chromosomalne (zespoły: Downa, Klinefeltera, Turnera). Zespoły kliniczne głębszego upośledzenia umysłowego, powstające w następstwie zadziałania czynników egzogennych, mogą być spowodowane rozmaitymi przyczynami (infekcje, urazy, zatrucia itp.), które uszkadzają "oun" dziecka w okresie jego rozwoju płodowego lub po urodzeniu. Etiologia i patogeneza głębszego upośledzenia umysłowego u konkretnego dziecka najczęściej jednak nie jest dokładnie znana. W literaturze psychologiczno-pedagogicznej podjęto próby udzielenia odpowiedzi na pytania, czy poszczególnym postaciom upośledzenia umysłowego da się przyporządkować specyficzne cechy zachowania. Jest to zagadnienie nadzwyczaj ważne, gdyż wskutek heterogenicznego charakteru grupy głębiej upośledzonych umysłowo, zachodzi konieczność stosowania zróżnicowanych metod stymulowania ich rozwoju w drodze oddziaływań psychopedagogicznych. Niektórzy badacze mówią o specyficznych cechach zachowań dla niektórych postaci klinicznych upośledzenia umysłowego (np. G. Domino 1965), inni natomiast się temu sprzeciwiają (D. Stomma 1966 i 1967). Godny podkreślenia wydaje się fakt, że pewne rodzaje zaburzeń, rzekomo specyficzne dla poszczególnych postaci głębszego upośledzenia umysłowego, mogą być w rzeczywistości tylko pośrednio ich następstwem. Wiadomo, że głębiej upośledzeni umysłowo mają określone trudności w procesie adaptacji do otoczenia i wymagają odpowiednich działań terapeutycznych. W przypadku braku takich oddziaływań trudności pogłębiają się i dołączają się do nich nowe. Tym samym więc często tzw. specyficzne dla danej postaci głębszego upośledzenia umysłowego zachowania są faktycznie zachowaniami zaburzonymi, co zostało spowodowane niewłaściwymi wpływami środowiskowymi. Z punktu widzenia objawów klinicznych stosunkowo najbardziej jednorodną grupą wśród dzieci głębiej upośledzonych umysłowo są dzieci z zespołem Downa, charakterystyce których poświęcono wiele miejsca w literaturze (C. E. Benda 1960, I. Smoleńska 1967, J. Zaremba 1966, G. Domino 1965). W ostatnich latach coraz liczniejsze są odmienne opinie w tej kwestii, mniej lub bardziej wyraźnie zaprzeczające istnieniu specyficzności osób z zespołem Downa wśród głębiej upośledzonych umysłowo, np. "(...) nie są oni bardziej homogeniczni pod względem osobistych cech niż wyselekcjonowana grupa osób upośledzonych umysłowo o tym samym poziomie inteligencji. Nie mają wyraźnego zamiłowania do muzyki" (J. Tizard 1971, s. 176). Podobnie jak w przypadku osób z zespołem Downa, podejmowano próby wycinkowego opisania specyficznych cech zachowania osób z mikrocefalią, uszkodzeniem móżdżku (J. Tizard 1971), atetozą (E. Gerard i M. Guzińska 1966, Z. Haupt-Sulikowska 1966), porażeniem mózgowym dziecięcym (E. Stephen 1971), fenyloketonurią (D. Loesch 1966), zespołem chromosomów płciowych Xyy (J. M. Berg i G. F. Smith 1971). W grupie osób umiarkowanie i znacznie upośledzonych umysłowo najczęściej występuje zespół Downa i z tego też powodu właściwości tego zespołu zostaną najszerzej przedstawione. Częstość występowania zespołu Downa wśród upośledzonych umysłowo szacuje się na około 10 procent, rzadko więcej (C. E. Benda 1960, M. Jarosz i S. Cwynar 1976, J. M. Berg 1971). Ta postać kliniczna upośledzenia umysłowego towarzyszy najczęściej głębszym jego stopniom. Przyjmuje się, iż 75 procent osób z zespołem Downa jest upośledzonych w stopniu głębszym (czyli umiarkowanym i znacznym), 20 procent w stopniu głębokim i tylko 5 procent w stopniu lekkim (G. E. Suchariewa 1969). Szacuje się, że częstość tego zespołu wynosi 1 na 600-700 urodzeń i wzrasta wraz z wiekiem matki (czy też w ogóle rodziców) tak, iż u matek po 40-tce prawdopodobieństwo to podnosi się do 1 na 50 urodzeń (I. Wald 1966, J. Zaremba 1966). Przyczyną powstawania tej postaci upośledzenia umysłowego są aberracje chromosomalne w zakresie autosomów, (Jądra komórek somatycznych zdrowego człowieka zawierają 46 chromosomów z czego 44 to autosomy i 2 to chromosomy płciowe.) przy czym mechanizm powstawania tych aberracji i droga, na której prowadzą one do wystąpienia całego zespołu chorobowego, nie są jeszcze dokładnie poznane. Zakłada się, że pojawieniu się aberracji chromosonalnych sprzyjają określone czynniki zewnętrzne, osłabiające zdrowie matki i jej funkcje rozrodcze (G. E. Suchariewa 1969, O. Frota-Pessoa i inni 1971, L. F. Coriat i inni 1971). Osoby z zespołem Downa charakteryzują się specyficzną budową ciała i wyglądem zewnętrznym. Badania anatomopatologiczne wykazały wiele nieprawidłowości w zakresie budowy i funkcji układu wewnętrznego i nerwowego tych osób. W literaturze medycznej podkreśla się ostatnio konieczność bardzo wczesnych szczegółowych badań dzieci z zespołem Downa celem natychmiastowej interwencji medycznej. Korygowanie wad serca i wad ortopedycznych powinno następować już w pierwszych dniach i tygodniach życia dziecka. Tak wczesna interwencja umożliwia uniknięcie wielu problemów zdrowotnych i rozwojowych u tych dzieci. Niektórzy badacze przedstawiają bardzo szczegółowe zestawienia najczęściej pojawiających się u dzieci z zespołem Downa wad budowy i rozwoju zaznaczając równocześnie sposoby ich korygowania (W. Storm 1987). Charakterystyczną cechą są wrodzone wady w budowie serca i układu krążenia - wady przegrody międzykomorowej, zastawek, nieprawidłowe ułożenie aorty i innych wielkich naczyń (G. E. Suchariewa 1969, I. Wald 1981, W. Storm 1987). Właśnie wady układu krążenia są przyczyną wzmożonej męczliwości fizycznej tych osób oraz konieczności częstego odpoczywania podczas wysiłku fizycznego. Można też zaobserwować u tych dzieci charakterystyczne zachowania samoregulacyjne, np.: przykucanie i odpoczywanie w tej pozycji w sytuacji nasilania się tzw. sinicy, aż do momentu polepszenia się krążenia krwi. W takim przypadku nie należy kazać dziecku zmieniać pozycji, zmuszać do zajęć czy też traktować tego jako niechęć do wykonywania zadania. U dzieci z zespołem Downa stwierdzono także nieprawidłowości budowy i funkcji układu pokarmowego oraz ogólnie obniżoną odporność na wszelkie zakażenia, wskutek czego często osoby z zespołem Downa zapadają na nieżyty błon śluzowych (J. Zaremba 1966, W. Storm 1987). Stosunkowo częste są również wady wzroku oraz słabość mięśni poruszających gałką oczną, stąd charakterystyczne dla tych dzieci zbliżanie oczu do oglądanego przedmiotu (H. Olechnowicz 1977). Przedmiotem licznych badań była również sprawność motoryczna ciała i rąk. Stwierdzono obniżenie napięcia mięśniowego (hipotonia mięśni) i wiotkość wiązadeł, co powoduje zwiększony zakres ruchomości stawów. Dzieci te więc z łatwością wykonują wiele ćwiczeń fizycznych, np. zakładanie nóg na kark, przełożenie splecionych rąk ponad głową do tyłu i opuszczanie ich z tyłu. Ulubioną pozycją tych dzieci jest siedzenie z podwiniętymi nogami. Taką pozycję przyjmują często podczas snu. Dodatkowym zaburzeniem u tej grupy dzieci są relatywnie częste nieprawidłowości w budowie kręgów szyjnych, co wpływa na charakterystyczną, pochyloną do przodu postawę ciała (W. Storm 1985, 1986). Płynność ruchów oraz ich precyzja są u dzieci z zespołem Downa bardzo niskie. Równie niska jest ich sprawność manualna, czego przyczyną jest słabość mięśni palców. Dzieci te usiłują w związku z tym zastąpić pracę palców pracą całej dłoni lub jej nasady, np. zamiast chwytać zabawki palcami, popychają je nasadą dłoni (H. Olechnowicz 1977). Niską sprawność manualną tłumaczy się również charakterystyczną budową rąk tych dzieci - krótkie ręce, palce szerokie, zakończone płasko (K. Nowak 1977). U osób z zespołem Downa stwierdzono zaburzenia mowy. Zaczynają mówić stosunkowo późno, słownik czynny pozostaje z reguły ubogi, choć bierny ma z reguły szerszy charakter. Występują wady wymowy: seplenienie i nie wymawianie głoski r (reranie). W wyniku niedorozwoju szczęki i nieprawidłowego rozstawu zębów artykulacja pozostałych głosek jest również często nieodpowiednia (G. E. Suchariewa 1969, J. Kostrzewski 1966). Dość szczegółowo poznano już specyfikę uczenia się i działania osób z zespołem Downa. Zgodnie akcentuje się występowanie zwolnionego tempa uczenia się, trudności zapamiętywania, szczególnie materiału w pewnym stopniu abstrakcyjnego. Jedynie materiał konkretny może być przez nie opanowany w wyniku długotrwałego, dobrze zorganizowanego procesu uczenia się. Pod względem uczenia się materiału konkretnego upośledzeni umysłowo z zespołem Downa w stopniu głębszym wykazują lepsze wyniki aniżeli osoby upośledzone w tym samym stopniu po zapaleniu mózgu lub opon mózgowych (A. Raciborska 1974). Wśród procesów intelektualnych uczestniczących w uczeniu się stosunkowo najsłabiej zdaje się być uszkodzony proces spostrzegania (J. Kostrzewski 1970). Interesujący wydaje się fakt prawidłowego, w ogólnych zarysach, rozwoju społecznego tych osób. Z tego właśnie powodu dzieci z zespołem Downa są szczególnie narażone na wszelkie niekorzystne wpływy otoczenia. W odróżnieniu jednak od dzieci normalnie rozwiniętych, które w wieku od 2 do 4 lat doznają wielu sukcesów oraz zaspokajają swoją potrzebę znaczenia, doświadczając poczucia własnej wartości, dzieci dotknięte zespołem Downa w tym samym czasie zaczynają ponosić coraz więcej porażek i doznają dezaprobaty społecznej. Dlatego też często zauważa się w grupie tych dzieci przejawy zawyżonej ambicji i samooceny, co wypływa z dążenia do podniesienia swojej wartości i zaakceptowania swych umiejętności. Przykładem mogą być reakcje "obrażania się" na słowa dezaprobaty oraz zachowania imitujące umiejętności, których dziecko faktycznie nie posiada, np. "czytanie gazety", a także wypowiadanie stwierdzeń typu: "wszystko wiem", "wszystko umiem", "ja zrobię to lepiej" itp. (H. Olechnowicz 1977). Należy także dodać, iż dodatkowym, bardzo istotnym czynnikiem, mającym negatywny wpływ na doświadczenia społeczne dzieci z zespołem Downa, jest ich charakterystyczny, wyróżniający wygląd zewnętrzny (J. Smoleńska 1967). W odróżnieniu od rozwoju społecznego, wiele istotnych zaburzeń stwierdza się w rozwoju emocjonalnym. Emocje u tych osób są mało zróżnicowane, często występuje nieumotywowany upór i negatywizm, które potęgują się w okresie dojrzewania. Interesujących wniosków dostarczyły badania zachowań dzieci z zespołem Downa prowadzone przez H. Olechnowicz, która stwierdziła, że mamy tu do czynienia z tzw. pseudouporem. Zachowania pseudouporu spowodowane są obniżonym napięciem mięśniowym, które uniemożliwia natychmiastowe przejście od bezruchu do aktywności. Natomiast z chwilą, gdy dana czynność zostanie już rozpoczęta, intensywność jej wzrasta bardzo szybko, co powoduje z kolei trudności w jej zatrzymaniu. Czasami taka narastająca lawinowo aktywność prowadzi do utraty kontroli nad nią. Stwierdzono także istotną zależność między gotowością do działania a znakiem emocji. Emocje ujemne utrudniają rozpoczęcie czynności i nasilają tzw. upór, natomiast emocje dodatnie sprzyjają zmniejszeniu go, a nawet eliminują całkowicie (H. Olechnowicz 1977). W związku z powyższym sugeruje się, iż reakcje przeczące osób z zespołem Downa na wydane polecenie nie są najczęściej wyrazem niechęci i zamiaru przeciwstawienia się woli otoczenia, lecz celem ich jest odroczenie natychmiastowego wykonania określonej czynności. Powinno się więc dostosować metodykę postępowania z tymi dziećmi do przejawianych przez nie właściwości. Na przykład polecenia mogą być trójczłonowe: pierwsza część mobilizowałaby samą gotowość do zapoczątkowania ruchu, druga informowałaby o tym, co za chwilę należy zrobić, a trzecia, wyzwalająca konkretną czynność, byłaby już istotą polecenia. Aktywizując dziecko z zespołem Downa należy pamiętać, iż skuteczność wykonywanych przez nie określonych zadań zależeć będzie od trzech czynników: stanu gotowości aparatu mięśniowego, umiejętności reagowania na bodźce słowne oraz rozeznania co do znaku emocji towarzyszących dziecku w danej sytuacji. Kolejną ważną sprawą przy charakteryzowaniu głębiej upośledzonych umysłowo są dodatkowe sprzężenia chorobowe, które najczęściej towarzyszą głębszemu upośledzeniu umysłowemu. Ze względu na »wieloczynnikową etiologię głębszego upośledzenia umysłowego nie można ustalić zależności między danym czynnikiem uszkadzającym OUN a manifestowanym przez jednostkę zaburzeniem zachowania. Często czynnik wywołujący upośledzenie umysłowe może powodować innego typu nieprawidłowość rozwoju u osób bez upośledzenia, np. padaczkę, nadpobudliwość psychoruchową (D. Stomma 1966, 1967). Obraz kliniczny głębszego upośledzenia umysłowego jest często powikłany wskutek dodatkowych schorzeń oraz zaburzeń zachowania z nim sprzężonych. Autorzy wymieniają wiele różnych zaburzeń zachowania towarzyszących głębszemu upośledzeniu umysłowemu. Trudno jednak o zadowalającą ich klasyfikację, gdyż oddzielenie zaburzeń zachowania charakterystycznych dla samego głębszego upośledzenia umysłowego od zaburzeń, które tylko towarzyszą mu jest niemożliwe. Pewne formy zaburzeń zachowania trudno w ogóle zaklasyfikować, poza tym u jednej osoby może występować bardzo powikłany splot zaburzeń zachowania i czynników etiologicznych. K. Kirejczyk (1981) do takich dodatkowych sprzężeń zalicza: wady zmysłów - głównie wady wzroku i słuchu, kalectwa fizyczne, przewlekłe choroby somatyczne, niedostosowanie społeczne oraz parcjalne zaburzenia typu: wady wymowy, poważne zaburzenia sfery emocjonalnej itp. W innej pracy (1967) autor dodaje jeszcze epilepsję oraz zaburzenia procesu lateralizacji. Niektórzy autorzy (W. Storm 1987) podają bardzo szczegółowe zestawienia powtarzających się u dzieci z zespołem Downa sprzężeń chorobowych, ujmując je w następujących grupach: zaburzenia kardiologiczne, zaburzenia w funkcjonowaniu tarczycy, infekcje, komplikacje przewodu pokarmowego, komplikacje ortopedyczne, komplikacje wzroku, zaburzenia hematologiczne i neurologiczno-psychiatryczne. D. Stomma (1966 i 1967) natomiast zalicza do zaburzeń, które mogą, choć nie muszą, wystąpić u głębiej upośledzonych umysłowo: nadpobudliwość lub bierność psychoruchową, zespoły nerwicowe i psychotyczne oraz padaczkę. Częstość występowania tych dodatkowych schorzeń w populacji głębiej upośledzonych umysłowo przebywających w zakładach opieki społecznej szacuje ona na około 50 procent. Autorka sama też stwierdza, że w ogólnej populacji upośledzonych umysłowo częstość ta jest niższa, gdyż dodatkowe zaburzenie zachowania stanowi często powód decyzji rodziny o umieszczeniu dziecka w zakładzie. Godnym uwagi wydają się stosunkowo często występujące u głębiej upośledzonych umysłowo zaburzenia sfery ruchowej. Są one osiowym objawem upośledzenia umysłowego. U głębiej upośledzonych umysłowo typowym zaburzeniem są stereotypie ruchowe głównie o charakterze nawykowego kiwania się. Według H. Olechnowicz kiwanie się stanowi źródło podstawowej przyjemności czynnościowej, powoduje bowiem zmniejszenie napięcia wywołanego niezaspokojoną potrzebą popędową (H. Olechnowicz 1969). Autorka wskazuje też inne funkcje sterotypii ruchowej: - kiwanie się stanowi bezpośrednie wyładowanie potrzeb ruchowych, - kiwanie się w sytuacjach frustrujących i lękotwórczych może być aktywnością zastępczą, pojawiającą się jako namiastka dążenia do ucieczki lub płaczu, - kiwanie się, jako czynność przyjemna, redukująca napięcie, jest środkiem uspokajającym, zwłaszcza w sytuacji niepokoju przedsennego (dlatego często pojawia się w godzinach wieczornych), - kiwanie się zabezpiecza utrzymanie prawidłowego rozwoju psychoruchowego (oddziałuje korzystnie na zmysł równowagi), - kiwanie się stanowi też przyjemność lub źródło uspokojenia wolne od niepowodzeń (kiwanie się jako czynność monotonna jest w pełni przewidywalne, dostarcza więc poczucia bezpieczeństwa). Z powyższych względów pojawienie się stereotypii ruchowych u głębiej upośledzonych umysłowo najczęściej należy traktować jako reakcję obronną przed niekorzystnymi wpływami. Tak więc głębiej upośledzeni umysłowo podatni są na wystąpienie stereotypii ruchowych z powodu niedojrzałości OUN (tak pod względem progu wytrzymałości na wysiłek, jak i z powodu niekorzystnych warunków rozwoju i wychowania). Czynnikami zewnętrznymi sprzyjającymi występowaniu stereotypii ruchowych są: zubożenie bodźców zmysłowych, czyli bardzo ubogie doznania ze świata zewnętrznego, np. brak zabawek, brak interesujących przedmiotów, które dziecko mogłoby spostrzec wzrokiem, dotknąć rączką, brak interesujących doznań słuchowych, np. nie mówienie do dziecka oraz izolacja społeczna, czyli brak kontaktu z innymi osobami. Tego typu niekorzystne czynniki zewnętrzne są charakterystyczne przede wszystkim dla zakładów, w których wychowują się dzieci głębiej upośledzone umysłowo. Pojawienie się ruchów stereotypowych jest więc zjawiskiem bardzo niekorzystnym z punktu widzenia rozwoju dziecka. W trakcie wykonywania ruchów stereotypowych dziecko jest zablokowane również na pozytywne wpływy środowiskowe. Odcięcie się od otoczenia uniemożliwia społeczne kontaktowanie się, uczenie, ćwiczenie sprawności, jednym słowem rozwój. Liczni autorzy wskazują na to, iż wyróżnić można pewne szczególne zaburzenia zachowania, które pojawiają się częściej na terenie placówek zamkniętych aniżeli w domach rodzinnych, np. nawykowe ssanie palca czy wzmożone onanizowanie się. Warunki zakładowe bowiem z istoty swej ograniczają zakres opieki indywidualnej ze strony stałej osoby dorosłej, która powinna stanowić dla dziecka głębiej upośledzonego umysłowo źródło zaspokojenia podstawowych potrzeb psychicznych (J. Tizard 1971). Kolejną grupą zaburzeń zachowania, które dodatkowo wikłają obraz kliniczny upośledzenia umysłowego, są behawioralne manifestacje psychoz i nerwic (J. Krasowska 1966). Stosunkowo najczęściej spotyka się objawy schizofreniczne. H. B. Robinson stwierdził, iż wśród dzieci uczęszczających do szkół życia 20 procent wykazywało schizofrenię dziecięcą (za: T. Gałkowski 1972). Badania F. J. Menolascino wykazały, że wśród dzieci upośledzonych umysłowo do 8. roku życia jest 5,2 procent psychotyków (za: Z. Batkowicz 1982). Zaburzenia psychiczne u upośledzonych umysłowo rozpatruje się najczęściej w dwóch kategoriach: psychoz o obrazie klinicznym zgodnym z ogólnie przyjętą klasyfikacją chorób psychicznych oraz psychoz odrębnych w swym obrazie klinicznym u upośledzonych umysłowo. Spory wokół tego czy istnieje ta druga grupa psychoz pozostają do dziś nie rozstrzygnięte (por. G. E. Suchariewa 1969). C. J. C. Earl scharakteryzował zaburzenia psychiczne upośledzonych umysłowo, które nazwał "prymitywną katatoniczną psychozą głęboko upośledzonych umysłowo". Nazwą tą autor objął stany, którym towarzyszą oznaki obniżenia sprawności umysłowej, oznaki katatonii i oznaki dyssocjacji emocjonalnej, przy czym stan osób z tymi zaburzeniami pogarsza się, występuje katalepsja lub podniecenie. Dodatkowym problemem niektórych rodziców są pojawiające się u dzieci głębiej upośledzonych umysłowo zachowania typu autystycznego. Według T. Gałkowskiego upośledzenie umysłowe jest często utożsamiane z autyzmem. Podobieństwo objawów autystycznych do objawów głębokiego upośledzenia umysłowego powoduje, że pewna grupa dzieci z zachowaniami typu autystycznego przebywa w szkołach specjalnych dla dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębszym. (Dzieci z zaburzeniami typu autystycznego przebywają również niejednokrotnie w szkołach specjalnych dla lekko upośledzonych umysłowo. Z uwagi na problemy diagnostyczne czasami trudno jest dokładnie określić poziom intelektualny tych dzieci, co powoduje, że kwalifikowane są na okres próbny do różnych szkół.) Problemom autyzmu poświęcony jest rozdział 1.4. Głębszemu upośledzeniu umysłowemu towarzyszy również padaczka (por. rozdział 7.). Stanowi ona objaw wielu różnych uszkodzeń mózgu, a więc współwystępuje niejednokrotnie z upośledzeniem umysłowym na podłożu organicznego uszkodzenia mózgu. Występuje w niektórych postaciach klinicznych upośledzenia umysłowego, np. w stwardnieniu guzowatym, fenyloketonurii, zwyrodnieniu mózgowo-plamkowym. Dane dotyczące częstości występowania napadów padaczkowych w środowisku domowym i zakładowym potwierdzają poglądy, że wszelkiego typu zaburzenia towarzyszące głębszemu upośledzeniu umysłowemu są jedną z poważnych przyczyn kwalifikowania tych dzieci do zakładów zamkniętych. Jest to sytuacja bardzo niekorzystna z punktu widzenia potrzeb dzieci głębiej upośledzonych umysłowo, zwłaszcza tych spośród nich, które potrzebują szczególnej troski i pomocy ze strony otoczenia. Zamiast otrzymać szczególną, serdeczną i troskliwą pomoc, są zdane bardzo często na przebywanie w warunkach dodatkowo upośledzających ich rozwój (por. M. Kościelska 1987). Dotychczas przedstawiliśmy wybrane specyficzne cechy kliniczne dzieci głębiej upośledzonych umysłowo koncentrując się na trudnościach i ograniczeniach rozwojowych. Obecnie przedstawimy wybrane zagadnienia związane z możliwościami uczenia się głębiej upośledzonych umysłowo. Do niedawna jeszcze popularny był podział upośledzonych umysłowo na typy wyuczalne i typy wychowalne (wyćwiczalne). Do typu osób wychowalnych zaliczano dzieci głębiej upośledzone umysłowo. Taka klasyfikacja wydaje się nieuzasadniona w świetle współczesnych poglądów psychologicznych i pedagogicznych. Wyuczalność, wychowalność i wyćwiczalność nie są terminami jednoznacznymi. Ponadto brak pewnych wiadomości czy umiejętności u głębiej upośledzonych umysłowo nie musi jeszcze jednoznacznie świadczyć o tym, że sprawności tych nie są oni w stanie zdobyć w wyniku odpowiednio zmodyfikowanych i długotrwałych oddziaływań rewalidacyjnych. Często bowiem wskutek bardzo intensywnej terapii głębiej upośledzonych umysłowo okazuje się, że ich możliwości są wyższe aniżeli nakreślone przez teoretyków granice poziomu usprawnienia. Właśnie głębiej upośledzeni umysłowo niejednokrotnie zadziwiają swoimi osiągnięciami. Uważani niegdyś za niewyuczalnych uczęszczają obecnie z powodzeniem do szkół życia, przechodzą szkolenie zawodowe z zakresu prostych prac i dobrze pracują w środowisku chronionym. Dla prawidłowego przebiegu procesu uczenia się głębiej upośledzonych umysłowo niezbędne są między innymi takie sprawności, jak: odbieranie bodźców sensorycznych i ich integrowanie, kojarzenie informacji w czasie i przestrzeni, przechowywanie informacji w pamięci czy wreszcie wykorzystywanie tych informacji w działaniu. Sprawności te są u dzieci głębiej upośledzonych umysłowo uszkodzone, stąd też ich uczenie się przebiega w ograniczony sposób i w znacznie wolniejszym tempie. Podkreślić trzeba także znaczenie stosowania odpowiednich technik nauczania funkcjonalnego. Swoistość procesu uczenia się nie ogranicza się bowiem tylko do zwolnienia jego tempa. W zależności od czynnika etiologicznego uszkadzającego OUN obserwuje się u osób głębiej upośledzonych umysłowo jakościowe zmiany w procesie uczenia się. Dotyczą one zarówno uwagi, jak i spostrzegania, pamięci i rozumowania. Uwaga jest najczęściej mimowolna, ma ograniczony zakres i jest łatwo odwracalna. Proces spostrzegania przebiega wolniej, gdyż powolniejsze jest tempo procesów analizy i syntezy OUN. Najczęściej upośledzona jest pamięć logiczna, natomiast pamięć mechaniczna jest upośledzona w znacznie mniejszym stopniu i niewiele różni się od pamięci osób normalnie rozwiniętych. Bardzo interesujących danych na temat uczenia się upośledzonych umysłowo dostarczyły badania inspirowane społeczną teorią uczenia się J. Rottera (R. Drwal 1978). Teoria ta zakłada, iż zachowanie człowieka wyznaczone jest nie tylko jego aktualną wartością, ale i oczekiwaniem jednostki, że zachowanie, jakie przejawi w danej sytuacji, doprowadzi do określonych wzmocnień (czyli będzie nagrodzone, przyniesie zadowolenie). Dlatego ważne znaczenie w procesie uczenia się mają doświadczenia jednostki, szczególnie związane z sukcesem lub niepowodzeniem działań. Dominujący typ doświadczenia prowadzi do utworzenia się u jednostki nastawienia na sukces lub niepowodzenie. Badania zachodnich naukowców wykazały, że upośledzeni umysłowo, jako często doświadczający niepowodzeń przy wykonywaniu różnych zadań, mają niski poziom uogólnionego oczekiwania na sukces, zaniżają swe aspiracje w stosunku do rzeczywistych możliwości. Napotykając niepowodzenia, dziecko głębiej upośledzone umysłowo uczy się, że jego zachowanie nie ma wpływu na charakter wzmocnień, co obniża jego motywację wykonania zadań, nastawiając jedynie na unikanie niepowodzeń. Dziecko to jest bardziej przygotowane na karę - przykrość, niż nagrodę - przyjemność. Taka sytuacja nie sprzyja ogólnej aktywności poznawczej dziecka i jeszcze bardziej ogranicza jego możliwości rozwojowe. Można uznać, że dziecko głębiej upośledzone umysłowo porusza się w świecie kar i ograniczeń, zależności od innych. Dlatego tak ważnym zadaniem w rewalidacji jest zmiana warunków, w których dziecko wzrasta. Niezwykle istotna jest tu tzw. metoda wzmacniania pozytywnego, czyli organizowania dziecku głębiej upośledzonemu umysłowo takiego środowiska, w którym będą dominowały nagrody, pochwały, w którym będzie osiągało sukcesy, będzie akceptowane przez innych ludzi. Wykazano, że prawidłowe i systematyczne stosowanie tej metody prowadzi do ważnych zmian w zachowaniu się i rozwoju dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Przede wszystkim zanikają niewłaściwe typy stereotypii ruchowych, autoagresji, czynności niecelowe, impulsywne itp. (Metoda wzmacniania pozytywnego została szczegółowo przedstawiona w książkach: J. Carr. Pomoc dziecku upośledzonemu i H. Olechnowicz Wychowanie i nauczanie dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Metoda ta zakłada kierowanie rozwojem dziecka nagradzając jego zachowania, które mają być utrwalone, przy jednoczesnym unikaniu kar.) Analiza procesu uczenia się głębiej upośledzonych umysłowo pozwoliła na wprowadzenie wskazówek co do metod i zasad nauczania, którym poświęcimy naszą uwagę w rozdziale pt. "Podstawowe zasady rewalidacji dzieci głębiej upośledzonych umysłowo". 1.3.3. Dzieci głębiej upośledzone w rodzinie Wpływ głębszego upośledzenia umysłowego dziecka na atmosferę wychowawczą w rodzinie Powszechnie znana jest wysoka ranga środowiska rodzinnego dla życia i rozwoju dziecka. W ostatnich latach coraz częściej podkreśla się także szczególne znaczenie oddziaływania dziecka na ogólną atmosferę w rodzinie, zwłaszcza gdy jest ono niepełnosprawne pod względem fizycznym czy psychicznym. Pojawienie się dziecka głębiej upośledzonego umysłowo jest dla rodziny, jak już wspomnieliśmy na wstępie rozdziału, na ogól sytuacją bardzo trudną, nową. Wiadomość, że ich dziecko będzie upośledzone umysłowo w stopniu głębszym, wywołuje w rodzicach wstrząs psychiczny, burzy ich oczekiwania w stosunku do dziecka i niweczy plany życiowe. Rodzice stają przed nowymi zadaniami, sprzecznymi z całym ich dotychczasowym doświadczeniem. W literaturze zachodniej wymienia się trzy typy kryzysów, przez które przechodzą rodzice dzieci głębiej upośledzonych umysłowo (R. P. Ingals 1978). Pierwszy to kryzys nowości, który jest rezultatem dużej zmiany w ramach koncepcji samego siebie jako rodziców, własnej rodziny i jej przyszłości. Nie jest to reakcja wprost na głębsze upośledzenie umysłowe dziecka, ale na nagłą zmianę własnego położenia. To, jaki obraz przybiera ten kryzys w konkretnym przypadku, zależy często od sytuacji, w której rodzice dowiadują się o fakcie głębszego upośledzenia umysłowego własnego dziecka. Niektórzy lekarze niechętnie informują rodziców o podejrzeniach, nawet gdy jest to dziecko z zespołem Downa, co można stwierdzić zaraz po jego urodzeniu. W takiej na przykład sytuacji rodzice irracjonalnie winią lekarzy za to, że są niezdolni pomóc ich dziecku. Kryzys nowości trwa na ogół krótko,»gdyż szybko pojawiają się nowe kłopoty, wywołujące kryzys osobistych wartości. Dziecko stawia rodziców w sytuacji ambiwalencji uczuciowej: kochają je, bo to ich dziecko, odrzucają, bo jest upośledzone. Ów konflikt emocjonalny wywołuje ekstremalnie silny stres u rodziców i różnego rodzaju mechanizmy obronne przed tym stresem. Trzeci kryzys to kryzys rzeczywisty, związany ze złożonością specyficznych problemów wychowania dziecka głębiej upośledzonego umysłowo. Warto podkreślić, iż w okresie przeżywanych kryzysów rodzice są szczególnie podatni na trwałe zmiany postaw i łatwo ulegają wpływom osób znaczących. W okresach tych więc każda rodzina, nawet bardzo spójna, potrzebuje odpowiedniej pomocy terapeutycznej. Pomocy takiej mogą sobie na przykład udzielać nawzajem rodzice mający podobne problemy, zwłaszcza ci, którzy przeszli już przez okres krytyczny i zorganizowali się w celu wspólnego rozwiązywania swych wyjątkowych kłopotów. W tym miejscu można powołać się na doświadczenia wielu rodziców, którzy potrafili przezwyciężyć kryzysy, zaakceptowali dziecko takie, jakie ono jest i tak zorganizowali życie całej rodziny, że nadali jej sens, w którym mieszczą się także przeżycia dobre, jest miejsce na realizowanie się każdego według jego potrzeb i możliwości. Wydaje się jednak, że takich przykładów wśród rodzin z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo jest zbyt mało, otrzymują one bowiem za mało poparcia, autentycznego zrozumienia i fachowej pomocy. Przede wszystkim rodziny te potrzebują pomocy w rozwiązywaniu problemów wychowawczych, które napotykają w codziennym postępowaniu tak z dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo, jak i z innymi dziećmi w rodzinie. Zagadnienie takiej pomocy niestety ciągle jeszcze nie jest w pełni rozwiązane, a rodziny z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo stanowią grupę specyficzną, w której atmosfera wychowawcza jest najczęściej nietypowa i niekorzystna. Są to często rodziny izolowane od społeczeństwa, samotne, przeżywające różne frustracje, co prowadzi do konfliktów między członkami rodziny. Z badań wynika, iż znacznie częściej w rodzinach tych dochodzi do rozwodów i wtedy cały ciężar problemów pielęgnacji i wychowania spada na barki matek. Sytuacja matek dzieci głębiej upośledzonych umysłowo jest szczególnie ciężka, są to najczęściej kobiety przemęczone i znerwicowane. Szczególne problemy przeżywa również normalnie rozwinięte rodzeństwo. Bardzo często są to problemy adaptacyjne w środowisku rówieśniczym, gdzie wstydzi się swojej siostry czy brata, przeżywa więc różne frustracje. Niejednokrotnie obarczane opieką nad głębiej upośledzonym doznaje uczuć niesprawiedliwości, żalu, jest przemęczone, a nie umiejąc często poradzić sobie ze swoimi problemami, jest zrozpaczone. Może pojawić się bunt, reakcje obronne typu unikania sytuacji trudnych, a więc np. ucieczki z domu, ze szkoły, unikanie rówieśników. Konsekwencją takiego stanu rzeczy jest wzrastające napięcie w rodzinie, nerwowa atmosfera. Narastają problemy emocjonalne, co odbija się także na życiu zawodowym rodziców, jak i na nauce szkolnej normalnie rozwiniętego rodzeństwa. Tworzy się błędne koło i ogólna sytuacja emocjonalna rodziny pogarsza się. Dlatego tak palącą potrzebą jest wczesna i rzetelna pomoc dla całych rodzin z dziećmi głębiej upośledzonymi. Na plan pierwszy wysuwa się wczesny i szczegółowy sposób informowania rodziców o głębszym upośledzeniu dziecka z jednoczesnymi dokładnymi poradami na temat pielęgnacji i wychowania. Wskazówki i rady przekazywane rodzicom powinny określać realne cele i sposoby postępowania z dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo, ale z uwzględnieniem potrzeb i możliwości jego normalnie rozwiniętego umysłowo rodzeństwa. Nie można bowiem zapominać czy zaniedbywać spraw któregokolwiek dziecka w rodzinie. Pracy wychowawczej z dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo można nadać taki kształt, że stanie się ona udziałem wszystkich członków rodziny nie rodząc w nich niekorzystnych uczuć, a wręcz przeciwnie - może stać się źródłem satysfakcji i związać pozytywnie całą rodzinę. W tym celu jednak należy podnieść poziom wiedzy pedagogicznej rodziców. Niezbędne jest organizowanie systematycznych spotkań fachowców z grupą rodziców dzieci głębiej upośledzonych umysłowo, na których to spotkaniach rodzice mogliby uzyskać wiadomości na temat głębszego upośledzenia umysłowego oraz konkretne porady wychowawcze i rewalidacyjne. Inną formą pomocy jest odciążenie rodziców w ich pracy pielęgnacyjnej i wychowawczej z dzieckiem upośledzonym. Poza przedszkolami specjalnymi i szkołami życia, do których nie wszystkie dzieci głębiej upośledzone umysłowo mogą uczęszczać, ważną formą pomocy jest terapia indywidualna prowadzona z dzieckiem głębiej upośledzonym w warunkach domowych. Celem takiej terapii powinna być przede wszystkim rewalidacja dziecka, ale również wspomaganie rodziców przez pokazywanie im możliwości dziecka, sposobów prowadzenia ćwiczeń rewalidacyjnych, fachowe włączanie rodzeństwa, a wreszcie odciążenie czasowe rodziny w opiece nad dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo. (Terapia indywidualna prowadzona jest na przykład w Poznaniu przez studentów pedagogiki specjalnej Uniwersytetu im. Adama Mickiewicza. Studenci odbywają zajęcia w domach rodzinnych dzieci.) Główne problemy rozwoju i potrzeb dzieci głębiej upośledzonych umysłowo Nasze rozważania należy rozpocząć od stwierdzenia, że proces wychowania i rewalidacji dzieci głębiej upośledzonych umysłowo nigdy nie przebiega w izolacji od całokształtu toczącego się życia rodzinnego. Jest on wkomponowany w każdy dzień wspólnych przeżyć i przewija się, nieraz niewidocznie, w wirze przeróżnych spraw. Proces wychowania musi więc uwzględniać potrzeby i możliwości wszystkich mniej czy bardziej bezpośrednio uczestniczących w nim osób. Dlatego też tak ważnę są wzajemne pozytywne nastawienia wszystkich członków rodziny. Źle jest, jeżeli dziecko głębiej upośledzone umysłowo staje w centrum rodziny kosztem innych osób, zwłaszcza innych normalnie rozwiniętych dzieci w rodzinie. Sytuacja taka powoduje cierpienia tych osób, u rodzeństwa może wywołać w konsekwencji zazdrość o uczucia rodziców, żal, niechęć do upośledzonego. Unieszczęśliwienie kogokolwiek w rodzinie nie może dać dobrej atmosfery wychowawczej i świadomość tego powinna umożliwić nam takie zorganizowanie życia, by tak obowiązki, jak i prawa wszystkich osób w rodzinie były sprawiedliwie rozłożone. Współczesne poglądy naukowe wskazują, że potrzeby odgrywają podstawową rolę w procesie aktywizowania człowieka do działania. Dzieci upośledzone umysłowo - poza podstawowymi potrzebami, od których zależy życie i rozwój każdej jednostki - mają potrzeby specyficzne, wynikające z ich charakterystycznych trudności rozwojowych. Znajomość tych potrzeb i prawidłowych sposobów ich zaspokajania jest podstawą właściwego procesu wychowania. Najistotniejszą potrzebą psychiczną dzieci głębiej upośledzonych, jak i wszystkich dzieci, jest potrzeba bezpieczeństwa. Warunki jej zaspokojenia to przede wszystkim: zaspokojenie podstawowych potrzeb biologicznych, przewidywalność zdarzeń wokół dziecka, a nade wszystko trwała więź uczuciowa między dzieckiem a osobami znaczącymi, głównie matką. Skutki niezaspokojenia tych potrzeb, składających się generalnie na poczucie bezpieczeństwa dziecka, są w literaturze powszechnie znane (K. Obuchowski 1984, H. Olechnowicz 1979, I. Bielicka 1961). Proces zaspokajania tych potrzeb u dzieci głębiej upośledzonych umysłowo często przebiega nieprawidłowo. Dzieci te są szczególnie narażone na odrzucenie emocjonalne oraz na brak stałości i przewidywalności tak zachowań osób znaczących, jak i stałości środowiska przedmiotowego. Dzieci autystyczne i dzieci wychowywane w źle prowadzonych zakładach zamkniętych czerpią poczucie bezpieczeństwa wyłącznie ze stałości środowiska przedmiotowego. Namiastką poczucia bezpieczeństwa są często tzw. ruchy stereotypowe (por. s. 249 i 250). Wykonywanie stale tych samych ruchów tworzy w pełni od dziecka zależny, ubogi co prawda, ale przewidywalny system zdarzeń (H. Olechnowicz 1978). Dzieci głębiej upośledzone umysłowo pozbawione są też możliwości czerpania poczucia bezpieczeństwa z innych źródeł, np. samodzielnego działania. Inne potrzeby, których zaspokojenie konieczne jest dla rozwoju dziecka, to potrzeby: snu i wypoczynku, ruchu oraz stymulacji sensorycznej. (Charakterystykę potrzeb psychicznych dzieci głębiej upośledzonych umysłowo przeprowadziła H. Olechnowicz w książce: Wychowanie i nauczanie dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP 1969, rozdział. 1.) Aktywność ruchowa wywiera duży wpływ na rozwój psychofizyczny dziecka głębiej upośledzonego umysłowo. Przez użytkowanie narządu ruchu wyrabia się przede wszystkim siła mięśni, ogólna sprawność fizyczna, głównie zręczność, a to z kolei powoduje pełniejsze uniezależnienie się danej osoby od otoczenia (J. Dziedzic 1974, 1977). Równocześnie wzrasta poczucie bezpieczeństwa, gdyż przez stałe demonstrowanie sprawności eliminowane są takie stany lękotwórcze, jak zachwiania równowagi i brak koordynacji ruchowej (będącej powodem licznych upadków i uderzeń). Istnieje ścisły związek między postawą psychiczną a postawą ciała, czego ilustracją może być spostrzeżenie, że człowiek przygnębiony przyjmuje postawę pochyloną, ruchy jego są zwolnione, przyhamowane. Natomiast przyjęcie postawy wyprostowanej wpływa natychmiast w pewnym stopniu na zmniejszenie uczucia przygnębienia (H. Olechnowicz 1971). Odpowiednia postawa i ruch wywierają duży wpływ na stan emocjonalny jednostki, wywołując względnie hamując określone emocje - i na odwrót. O tym, jak wielki wpływ wywierają emocje na sferę ruchową człowieka mogą także świadczyć reakcje typu napinania mięśni i sztywnienia ruchów pod wpływem napięcia emocjonalnego szczególnie zaznaczające się u upośledzonych umysłowo z porażeniem mózgowym dziecięcym i ogniskowym uszkodzeniem mózgu (H. Olechnowicz 1978). Zagadnieniem wielkiej wagi u dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębszym jest aktywizowanie zmysłów. Badania nad deprywacją sensoryczną wykazały, że izolacja zmysłowa, ograniczenie aktywności psychofizycznej działa hamująco na rozwój organizmu (K. Obuchowski 1984). Podobnie jak aktywność ruchowa, również aktywność w obrębie zmysłów stanowi w dużej mierze o sprawności danej jednostki, stopniu jej uniezależnienia od otoczenia. Ważną jednak wskazówką dla rewalidacji głębiej upośledzonych umysłowo jest odpowiednie manipulowanie wrażeniami zmysłowymi, ich ilością i natężeniem. U głębiej upośledzonych umysłowo, na skutek ogólnej słabości układu nerwowego, istnieje mniejsza niż u osób normalnie rozwiniętych odporność na bodźce zewnętrzne. Częstym objawem jest u nich także nadwrażliwość na bodźce słuchowe, w związku z czym bardzo zły wpływ na samopoczucie dziecka wywiera krzyk (E. P. Prien i R. H. Casel 1973). Powoduje on niepokój, rozdrażnienie, płacz, agresję. Szczególnie wskazane wydają się w przypadku zajęć z głębiej upośledzonymi umysłowo ćwiczenia przy muzyce. Obok potrzeb czynnościowych należy sprecyzować istotę i warunki zaspokajania potrzeb poznawczych. Istota potrzeby czynnościowej polega na utrzymaniu w optymalnej wydolności aparatu zmysłowego lub wykonawczego, natomiast istota potrzeby poznawczej polega na dążeniu do uzyskania jak najpełniejszej orientacji w otoczeniu (H. Olechnowicz 1971). O przejawach istnienia potrzeb poznawczych u głębiej upośledzonych umysłowo świadczą próby wielozmysłowego poznawania przedmiotu przez samorzutne manipulowanie nim, tworzenie dla przedmiotu odpowiedniej nazwy. Ze względu na zwolnione tempo rozwoju umysłowego oraz liczne jego nieprawidłowości, potrzeby poznawcze pojawiają się nieco później aniżeli u dzieci normalnie rozwiniętych, a ich realizacja nie zawsze jest pełna. Kolejną grupę potrzeb stanowią potrzeby snu i wypoczynku. Zaspokojenie ich ma szczególne znaczenie dla dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Z uwagi na ich dużą podatność na zmęczenie i znużenie celowe wydaje się stosowanie częstych odpoczynków oraz przestrzeganie zindywidualizowanego dozowania wysiłku podczas zajęć. W przypadku przeciążenia dziecka pojawia się nie tylko zmęczenie, ale i reakcja o bardzo niekorzystnych konsekwencjach zarówno dla rozwoju psychofizycznego, jak i dalszej rewalidacji (przemęczone dziecko głębiej upośledzone umysłowo nie będzie podejmowało określonej aktywności, będzie natomiast reagowało buntem i uporem na ewentualne polecenia). Równocześnie należy dodać, że warunki zaspokajania wszystkich potrzeb - również snu i wypoczynku - powinny uwzględniać ogólną higienę życia i kulturę. Na przykład odpoczynek dzieci w kłębach dymu papierosowego, pojenie mleczkiem makowym czy podanie luminalu by spało dając "święty spokój" rodzicom - jest postępowaniem wysoce nieodpowiedzialnym. Inną grupę potrzeb, analizowanych przez H. Olechnowicz (1979), stanowią potrzeby związane z dojrzewaniem osobowości emocjonalno-społecznej, w ramach których autorka wymienia: doznawanie życzliwości i poczucia przynależności do kogoś, rozumienie i bycie rozumianym, bycie dostrzeganym w grupie innych dzieci, poczucie własnej wartości i pełnienie określonej roli społecznej. W tej grupie potrzeb szczególną pozycję zajmuje umiejętność kontaktowania się z otoczeniem społecznym. Wolniejszy i często nieprawidłowy rozwój psychomotoryczny głębiej upośledzonych umysłowo uwidocznia się głównie w braku mowy lub mowie bardzo zaburzonej. Konieczne jest więc uzyskanie orientacji co do możliwości innego, pozawerbalnego kontaktowania się i porozumiewania się z nimi. Dlatego tak wysoką rangę przypisuje się obecnie kształtowaniu i doskonaleniu u upośledzonych umysłowo różnych form pozawerbalnego porozumiewania się, a więc przez gest, mimikę, wyraz oczu, ton głosu itp. (H. Olechnowicz, C. Dobrowolska 1972, C. Dobrowolska, H. Olechnowicz 1979). Czynnikami dodatkowo blokującymi możliwość porozumiewania się z głębiej upośledzonymi umysłowo są nierzadko takie zachowania, jak: nawyk opuszczania głowy, brak umiejętności reagowania mimiką na określone sytuacje, nieprawidłowe doświadczenia społeczne tych dzieci (H. Olechnowicz 1977, E. Minczakiewicz 1984). Można założyć, że niemożność porozumiewania się z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo wynika nie tylko z faktu, iż dzieci te nie nadają żadnych sygnałów, lecz także z tego, że nie umiemy ich odczytywać i właściwie interpretować. Z punktu widzenia postępowania pedagogicznego istotne jest, aby osoby stanowiące źródło zaspokojenia potrzeb dziecka, czyli osoby znaczące, nie tylko zaspokajały konkretne potrzeby, ale i kształtowały odpowiedni model ich realizacji (zgodny z przyjętymi normami społecznymi). Być dostrzeganym - to potrzeba, którą można wyróżnić opierając się na wynikach badań prowadzonych w ramach teorii uczenia się. Liczne obserwacje wykazywały, że samo zwracanie lub nie zwracanie uwagi na dziecko odgrywa istotną rolę w systemie nagród i kar. Tłumaczyć można to stanowisko niskim progiem tolerancji dzieci głębiej upośledzonych na wszelkie napięcia uczuciowe - nawet pozytywne (H. Olechnowicz 1978). Samo zwracanie uwagi jednak, pozbawione dodatkowego wartościowania, nie powoduje silnych napięć emocjonalnych i uczula dziecko na obserwowanie otoczenia zewnętrznego. Obdarzanie dzieci głębiej upośledzonych umysłowo uwagą nie wartościującą powoduje trwałe i pozytywne rezultaty w ich uspołecznieniu. Następną potrzebą, tak dzieci normalnie rozwiniętych, jak i głębiej upośledzonych umysłowo, jest potrzeba kontaktu z rówieśnikami. Zalicza się ją do potrzeb wrodzonych, co potwierdzają badacze problemu uspołecznienia dzieci (H. R. Schaffer 1981). Potrzebę tę można zaobserwować również u głęboko upośledzonych umysłowo. Brak dążenia ku grupie może być spowodowany różnymi czynnikami i świadczyć o normalnym onieśmieleniu dziecka nowo przybyłego do grupy, o jego stanie psychicznym lub też może być uzależniony od ewentualnych przykrych doświadczeń doznanych w trakcie przebywania z grupą, np. dziecko mogło być krzywdzone przez inne dzieci (H. Olechnowicz 1978). Innym zachowaniem świadczącym o dążeniu dziecka do grupy społecznej jest naśladownictwo. Na uwagę zasługują pewne nieprawidłowości, które mogą w ramach realizacji tego naśladownictwa wystąpić. Przede wszystkim należy wspomnieć o bardzo niekorzystnym zjawisku naśladowania mowy i ruchów w sposób automatyczny: bez zrozumienia celowości tych zachowań (echolalia, echopraksja). (Echolalia to powtarzanie usłyszanych słów, sylab czy zdań. Echopraksja to powtarzanie czynności wykonywanych przez innych ludzi (mogą to być proste ruchy lub określone zespoły ruchów, czynności)). Częste występowanie takiego naśladownictwa, jeśli w dodatku nie jest ono powiązane z konkretną sytuacją, jest zjawiskiem niepokojącym i świadczyć może o autyzmie (H. Olechnowicz 1978). Inną również ważną dla każdego człowieka grupę potrzeb stanowią potrzeby popędowe. Do tej grupy H. Olechnowicz zalicza: potrzeby pokarmowe, płciowe i potrzebę uzewnętrzniania napięć agresywnych. W ramach realizowania potrzeby pokarmowej autorka wyróżnia cztery kategorie czynności: napełnienie żołądka i zaspokojenie głodu, sama czynność jedzenia - ssanie lub żucie, przyjemność smakowa i węchowa, interakcje społeczne w czasie przyjmowania posiłku. Jeśli realizacja czynności pokarmowych ograniczona zostaje tylko do zaspokojenia głodu przez wypełnienie zawartości żołądka, to sytuacja ta stać się może, zwłaszcza u głębiej upośledzonych umysłowo, przyczyną żarłoczności. Ze względu na bezwarunkowy charakter tej potrzeby odpowiednie jej zaspokojenie powinno mieć fundamentalne znaczenie w rewalidacji głębiej upośledzonych umysłowo, gdyż - jak zaznacza H. Olechnowicz - może to być często jedyna sytuacja, w której nastąpi rozbudzenie społeczne dziecka (H. Olechnowicz 1971). Dlatego tak ważne jest, aby potrzeby pokarmowe realizować możliwie w gronie innych znaczących dla dziecka osób, by ich realizacji towarzyszyła miła rozmowa. Należy dbać również o to, by jedzenie odbywało się w estetycznych warunkach (czysto, kolorowo) oraz aby samo zachowanie podczas jedzenia było estetyczne (należy uczyć dziecko jedzenia z zamkniętą buzią, bez tzw. mlaskania, siorbania itd.). Zagadnieniem skłaniającym do specjalnych refleksji jest zaspokajanie przez głębiej upośledzonych umysłowo potrzeb płciowych. Nie doczekało się ono jeszcze rozwiązania (A. Jaczewski 1978, B. Mikkelsen 1966). Potrzeby płciowe pojawiają się w okresie dojrzewania i przybierają najczęściej formy przyjaźni między dziewczętami i chłopcami. Ważną sprawą jest więc umożliwienie młodzieży w tym okresie nawiązywania kontaktów z płcią odmienną w sposób społecznie akceptowany. Należy również w tym okresie zaznaczać szczególne cechy każdej płci (H. Olechnowicz 1971). W praktyce jednak, w okresie wzmożonego interesowania się młodzieży głębiej upośledzonej umysłowo płcią odmienną, kontakty między osobami różnej płci często ogranicza się, względnie nawet się do nich nie dopuszcza. Często też próbuje, się nadać tym kontaktom formy dziecięce (J. Lausch-Żuk 1979). Przykładem takim mogą być zabawy dziecięce, np. w kotka i myszkę organizowane dla młodzieży czy dorosłych głębiej upośledzonych umysłowo lub dzielenie młodzieży w warunkach kolonii letnich na dziewczynki i chłopców nadając jednocześnie tym grupom dziecięce nazwy, np. poziomki czy krasnale. Nieodpowiednie oddziaływanie otoczenia to także nadawanie tym kontaktom niewłaściwej atmosfery przez zniechęcenie do partnera. U źródeł takiego postępowania rodziców leży ich troska o przyszłość dziecka (uniknięcie np. niepożądanej ciąży) oraz brak wiedzy i doświadczeń na temat sposobów prawidłowego zaspokajania tej grupy potrzeb (M. E. Adams 1971). Zakaz kontaktowania się z płcią odmienną powoduje, iż kontakty te stają się czymś bardzo atrakcyjnym i często pod wpływem wzrastającego napięcia seksualnego dochodzi do kształtowania się niewłaściwego kierunku popędu (zachowania homoseksualne). Skutkiem nieodpowiedniej socjalizacji potrzeby płciowej mogą być również takie zachowania, jak: tulenie się czy całowanie z partnerem tej samej płci. Innym niekorzystnym dla rozwoju jednostki głębiej upośledzonej umysłowo skutkiem niezaspokojenia potrzeby płciowej może być nasilona u mężczyzn agresywność i objawy ogólnego pobudzenia czasami również ekshibicjonizmu. (Ekshibicjonizm to skłonność do publicznego obnażania się.) Sytuacja prawidłowego zaspokajania potrzeb płciowych przez głębiej upośledzonych umysłowo jest w naszym kraju zupełnie nie dostrzegana, czego przykładem może być pełna izolacja kobiet i mężczyzn w domach pomocy społecznej. W innych krajach podejmowano próby rozwiązania tego zagadnienia, np. w Szwecji, Danii, Holandii czy Anglii (B. Mikkelsen 1966, G. Dybwad 1966 b). W krajach tych istnieje nie tylko integracja obu płci w normalnym codziennym życiu (przez tzw. hostele), (Hostele to domy mieszkalne dla upośledzonych umysłowo, gdzie upośledzeni przy pomocy dochodzącego opiekuna prowadzą samodzielne życie. Takie domy istnieją w krajach skandynawskich oraz w Republice Federalnej Niemiec.), ale także integracja z osobami normalnie rozwiniętymi (H. Olechnowicz 1971, K. Grunewald 1971, M. F. Adams 1971). W Szwecji eksperymentalnie umożliwiono nawet zawieranie małżeństw pensjonariuszom domów pomocy społecznej, zabezpieczając jedną ze stron przed możliwością posiadania potomstwa. Eksperyment przyniósł pozytywne wyniki - wpłynął na poprawę samopoczucia podopiecznych. Interesujące wyniki osiągnięto też w efekcie badań katamnestycznych nad życiem seksualnym głębiej upośledzonych umysłowo w Polsce (I. Wald i inni 1977). Potwierdzają one fakt, że jest to problem ważki i nie rozwiązany. Niektórzy głębiej upośledzeni umysłowo żyjący w środowisku otwartym pozostają w formalnych względnie niesformalizowanych związkach (związki sformalizowane mają miejsce głównie na wsi), niektórzy mają dzieci, na ogół zdrowe. Opiekę nad dziećmi sprawują najczęściej matki przy pomocy babci (I. Wald i inni 1977). Zagadnienie zaspokajania potrzeb płciowych przez młodzież i dorosłych głębiej upośledzonych umysłowo wzbudza wiele poważnych kontrowersji. Trudno w tym miejscu zająć zdecydowane stanowisko, bowiem jest to sprawa, która w każdym indywidualnym przypadku wymaga innego rozwiązania. Dużo zależy również od poglądów rodziców głębiej upośledzonego na zagadnienie potrzeb płciowych i ich zaspokajania (aspekt religijny) oraz od warunków społeczno-kulturowych, w jakich żyje rodzina. Jednak nieodpowiedzialne byłoby twierdzenie, iż głębiej upośledzeni umysłowo powinni samodzielnie decydować w tych sprawach, zakładać rodziny, posiadać potomstwo. Konsekwencje takiego stanowiska wydają się oczywiste. Z potrzebami płciowymi związane są również potrzeby rodzicielskie, które pojawiają się głównie w formie opiekuńczości wobec małych dzieci. Najodpowiedniejszą formą zaspokojenia tych potrzeb jest umożliwienie młodzieży i dorosłym głębiej upośledzonym udzielania pomocy w opiece nad małymi dziećmi, jednocześnie kontrolując, czy ta pomoc jest odpowiednia. W ramach potrzeb popędowych H. Olechnowicz wspomina jeszcze o popędach agresywnych jako istotnej potrzebie tak dzieci upośledzonych umysłowo, jak i normalnie rozwiniętych. Jednym z elementów prawidłowej socjalizacji jest umiejętność obrony w sytuacjach różnego rodzaju konfliktów. Nieumiejętność samoobrony jest objawem zaburzeń osobowości społecznej i charakteryzuje szczególnie dzieci lękowe i autystyczne. W realizowaniu tej potrzeby należy zwracać uwagę, aby istniała równowaga między zachowaniami agresywnymi a innymi formami zachowań prospołecznych typu współdziałania, udzielania pomocy itp. Jeżeli agresja nie ma możliwości realizacji, efektem tego może być tzw. "ślepa" agresja (agresja fizyczna czy werbalna przemieszczana na inną osobę czy przedmiot) lub samoagresja. Bardzo często skutkiem chronicznego zagrożenia lub niemożności zaspokojenia w inny sposób potrzeby własnej wartości jest właśnie przerost agresji nad formami zachowań typu prospołecznego. Na koniec należy mocno podkreślić fakt, że prawidłowa działalność rewalidacyjna z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo, uwzględniająca ich potrzeby i możliwości, jest zawsze skuteczna, efekty pracy rewalidacyjnej są widoczne i mogą dać wiele satysfakcji tym, którzy ją realizują. Podstawowe zasady rewalidacji dzieci głębiej upośledzonych umysłowo Sposoby właściwego oddziaływania w wychowaniu dzieci głębiej upośledzonych umysłowo zostały przedstawione częściowo już w dwóch poprzednich podrozdziałach przy okazji omawiania właściwości rozwoju i potrzeb tych dzieci. Podkreśliliśmy też, że znaczenie atmosfery wychowawczej rodziny na rozwój dziecka oraz znaczenie metod wychowawczych jest w rozwoju każdego dziecka bardzo istotne. Sytuacja dziecka głębiej upośledzonego umysłowo jest szczególna z uwagi na to, że jest ono dłużej, a często całe życie, zależne od pomocy rodziny. To, jakim dziecko się staje, zależy więc od tego, jakie przeżycia gromadzi. Myśl ta została pięknie wyrażona słowami poety: "Było sobie raz dziecię, które co dzień przed siebie naprzód szło. I ledwie wzrok podniosło na rzecz jaką, już przemieniało się w nią, I rzecz ta cząstką się jego stawała, na cały dzień lub na część dnia. Albo na lat wiele, na długie lat okresy." Whitman Najistotniejszą i pierwszą zasadą, od której może zacząć się prawidłowa organizacja wychowania i rehabilitacji dziecka głębiej upośledzonego umysłowo, jest jego akceptacja. Zaakceptowanie takiego dziecka to zaakceptowanie jego ograniczeń, jak i możliwości rozwojowych, a także przemyślenie celów, jakie na najbliższy okres stawia sobie rodzina w jej codziennym funkcjonowaniu. Wydaje się, iż niezwykle cenną zasadą, którą powinien przyjąć każdy wychowawca, jest refleksyjność w swojej pracy. Oznacza to, że rodzice powinni wyobrazić sobie cele, do których dążą i w czasie swojej pracy w codziennym życiu znajdować choć chwilę na to, by z dystansu spojrzeć na to co robią, zastanowić się, czy to co robią jest właściwe, czy nie trzeba czegoś zmienić. Właśnie dlatego powinni próbować analizować zachowania dziecka głębiej upośledzonego umysłowo, jak i innych swoich dzieci, i próbować odpowiedzieć sobie na pytania: dlaczego dziecko tak a nie»inaczej reaguje na ich poczynania, dlaczego oni sami tak a nie inaczej zachowują się wobec dzieci, co było przyczyną, a co skutkiem takiego czy innego zachowania. Takie systematyczne rozważania nad swoim i innych postępowaniem pozwalają na przyczynowo-skutkowe ujmowanie problemów wychowawczych, pozwalają dostrzec swoje sukcesy jak i porażki. Przede wszystkim, jeśli poznamy w ten sposób przyczyny niekorzystnych zachowań, możemy wpływać na ich zmiany, mamy więc możność współdecydowania o tym, co nastąpi, a to przecież jest niezwykle ważne. Niestety bardzo często w wychowaniu dzieci, zarówno głębiej upośledzonych umysłowo, jak i normalnie rozwiniętych, obserwuje się brak takiej refleksyjności. Zachowania wobec dzieci są bardzo często pochopne, bezmyślne. Przykładem może być odreagowanie swojej złości na dziecku, a więc karanie go, gdy samemu jest się zdenerwowanym. Innym przykładem nieprawidłowego zachowania rodziców wobec dzieci może być podnoszenie wartości dziecka przez obdarzanie go drogimi prezentami, nie zważając na to, iż w pewnym momencie dziecko takie staje się "nieczułe" na inne, bardziej wartościowe nagrody, jakimi są nagrody społeczne (przebywanie z innymi, pochwała, współdziałanie, pieszczoty ze strony osoby znaczącej itp.). W przypadku postępowania z dziećmi głębiej upośledzonymi umysłowo refleksyjność zdaje się mieć specjalne znaczenie. Dzieci te, z uwagi na sztywność myślenia, trudniej zmieniają już raz wykształcone nawyki. Jeśli więc nie uchwycimy jakiegoś niepokojącego w ich zachowaniu faktu odpowiednio wcześnie, kłopoty nasze w postaci np. niekorzystnego u dziecka nawyku utrwalą się i bardzo trudno będzie je zmienić. Ważną kolejną zasadą powinno być dokładne przeanalizowanie tego, co dla dziecka stanowi faktyczną nagrodę, a co karę. Należy zaznaczyć, że nagrodę (wzmocnienie) stanowi to wszystko, co dziecku sprawia przyjemność, radość, co dziecko odczuwa jako stan zadowolenia. Karą natomiast jest to wszystko, co dla dziecka jest przykre, wywołuje w nim lęk, niezadowolenie, smutek. Takie rozumienie kar i nagród pozwala na trafne oddziaływanie wychowawcze i rewalidacyjne. Jeśli rodzice nie mają pełnej wiedzy na ten temat, to np. może się zdarzyć, iż nagradzają dziecko czymś, co dla niego nagrodą nie jest lub karzą czymś, co nie jest karą. Ich oddziaływanie na dziecko będzie wówczas nieskuteczne. Przykładem może być dziecko, które hałasuje lub robi coś na złość po to tylko, by zwrócić na siebie uwagę matki. Matka wyzywa dziecko i w ten sposób, zwracając na nie uwagę, nagradza to niewłaściwe zachowanie. Gdyby wiedziała, czemu służy to zachowanie dziecka, nie powinna zwrócić mu uwagi, lecz wręcz przeciwnie, np. wyjść z pokoju. Równocześnie powinna być świadoma znaczenia sygnału, jaki to hałasujące dziecko do niej wysłało, a więc dostrzec, iż dziecko domaga się (potrzebuje) jej zainteresowania i podjąć kroki, by takie zainteresowanie okazać przy najbliższej sposobności, najlepiej w sytuacji, gdy dziecko robi coś pożytecznego lub się uspokoi. Wtedy właśnie nagrodzone zostanie odpowiednie zachowanie dziecka i to zachowanie będzie miało szansę utrwalenia się. Rozważając znaczenie nagród i kar w wychowaniu i rewalidacji dzieci głębiej upośledzonych umysłowo należy przytoczyć najważniejsze zasady ich stosowania. Przede wszystkim w wychowaniu powinna istnieć zdecydowana przewaga nagród nad karami. Nagrody i kary powinny być stosowane przez osoby znaczące, tzn. takie, które dziecko kocha lub lubi, z którymi się liczy i dla których jest skłonne coś uczynić. Jeśli nagroda czy kara pochodzi od osoby, na której dziecku nie zależy, jej skuteczność będzie niższa. Nagradzanie i karanie nie powinno dyskwalifikować samego dziecka, odbierać mu szansy na poprawę czy też umniejszać jego osobistych wartości. Dlatego np. karząc dziecko nie powinno się mówić: "nie kocham ciebie", "jesteś niedobry, brzydki" itd. Powinniśmy uświadamiać sobie, że ganimy czyn dziecka, a nie samo dziecko. W przypadku dziecka głębiej upośledzonego umysłowo, które ma i tak dużo niepowodzeń natury społecznej, powtarzanie takich zdań ze strony bliskiej osoby jeszcze bardziej obniża jego samoocenę i motywację do działania. Nie powinniśmy jednak również popadać w inną przesadę w chwaleniu dziecka. Dzieje się tak, gdy matka, nieustannie podkreślając umiejętności dziecka, kształtuje w nim nieuzasadnione poczucie niezwykłej wartości. Takie postępowanie z jej strony wytwarza u dziecka nieadekwatny obraz samego siebie, dziecko zachowuje się nieodpowiednio, demonstrując, że "jest lepsze", staje się uciążliwe, nachalne w swych wymaganiach i w konsekwencji zostaje odrzucane przez otoczenie innych ludzi. Ważną sprawą jest również przestrzeganie, aby karanie dziecka nie odbywało się na oczach innych dzieci, zwłaszcza tych, na których dziecku zależy. Jeśli jednak sytuacja zmusza nas do tego, nasze postępowanie powinno być taktowne, szczególnie przemyślane (by nie skrzywdzić żadnego uczestniczącego w tym karaniu dziecka). Nagradzanie natomiast może występować wobec grupy i często taka forma jest bardzo pożądana, lecz wtedy należy wziąć pod uwagę także potrzeby i odczucia obecnych przy nagradzaniu dzieci. Błędem jest ostentacyjne nagradzanie dziecka głębiej upośledzonego umysłowo, zaznaczanie wobec grupy normalnie rozwiniętych dzieci (rówieśników lub rodzeństwa) jego niezwykłych osiągnięć czy wartości. Przykładem może być powtarzające się podkreślanie np. przez matkę różnych wyjątkowych umiejętności dziecka (płynne czytanie, wygrywanie z rodzicami w grach stołowych itd.), których ono zupełnie nie posiada. Postępując w taki sposób matka naraża dziecko na ośmieszenie, gdyż otoczenie społeczne dostrzega na ogół szybko faktyczne możliwości i umiejętności dziecka. Różne techniki podnoszenia wartości dziecka w oczach innych osób zostają szybko zweryfikowane. Takie postępowanie matki może dać wręcz odwrotny skutek, tzn. zamiast podnieść w oczach grupy ocenę dziecka i jego akceptację, prowadzić może do zazdrości, niechęci i ośmieszenia. Dlatego też nagradzając dziecko głębiej upośledzone umysłowo przed grupą innych dzieci powinniśmy zachować sprawiedliwość i rzetelność w ocenie. Jeśli chodzi o podniesienie akceptacji dziecka głębiej upośledzonego umysłowo w grupie normalnie rozwiniętych rówieśników, nagradzanie tego dziecka powinno łączyć się z podkreśleniem udziału, jaki w sukcesie upośledzonego miały również inne dzieci. Chwaląc normalnie rozwinięte koleżanki czy kolegów wzmocnimy w nich zachowania prospołeczne typu pomagania słabszemu, współpracy w grupie itp. Chcąc nagrodzić dziecko głębiej upośledzone umysłowo przed grupą, powinniśmy także zastanowić się nad tym, czy dziecku nie sprawi to właśnie przykrości. Być może będzie czuło się zawstydzone, zażenowane. Nagrody i kary powinny być dostosowane do osiągnięć i przewinień, a więc nie mogą być wygórowane czy też zbyt słabe. Inną sprawą jest czas, kiedy powinna nastąpić nagroda czy kara. Zwłaszcza w przypadku dzieci głębiej upośledzonych umysłowo nagradzać i karać należy natychmiast po zachowaniu dziecka, gdyż inaczej dziecko może zapomnieć, za co jest nagradzane czy karane, nie wiąże więc nagrody czy kary ze swoim zachowaniem, co powoduje, iż są one nieskuteczne. Ważnym momentem w nagradzaniu i karaniu jest autentyczność zachowania się rodziców. Rodzice nagradzając dziecko powinni okazać swoją radość, a karząc swój smutek czy żal. W takiej sytuacji dziecko przekonuje się, że jego zachowanie ma dla nich wartość autentyczną. W przypadku karania ważne jest, by nie wyładowywać swoich napięć na dziecku czy też karać dziecko kilkakrotnie za to samo przewinienie. Jeśli tak jest, to kara staje się dla dziecka czymś przypadkowym, dziecko uczy się, że rodzice je karzą, gdy sami są zdenerwowani, niezależnie od jego zachowań. Uczy się wtedy również, że swoje napięcia można odreagować na innych, zwłaszcza słabszych od siebie. Równocześnie też nienaturalne jest karanie bez emocji, tzw: zimne. Osobną sprawą jest stosowanie kar fizycznych, czyli bicie dzieci. Jest to kara ze wszech miar niekorzystna wychowawczo i argumenty przeciwko niej są powszechnie znane. Poza tym, iż narusza godność człowieka, dostarcza ona modelu agresji. Bijąc dziecko również uczymy je tego. Jest faktem, że dzieci agresywne to najczęściej dzieci, które same były bite lub są bite przez innych. Wyjątkiem są tzw. klapsy, które są skuteczne w sytuacji, gdy dziecko nie rozumie argumentacji (małe dzieci) i chodzi o natychmiastowe przerwanie nieodpowiedniego zachowania. Ważną zasadą w wychowaniu jest również konsekwencja. Dziecko powinno wiedzieć na co może liczyć ze strony rodziców w przypadku takich czy innych swoich poczynań, powinno umieć więc przewidzieć reakcje rodziców. W przeciwnym wypadku dziecko niepewne reakcji rodziców nie czuje się bezpieczne, staje się lękowe, chaotyczne w swoim zachowaniu. Rodzice, którzy niezdecydowanie postępują z dzieckiem, nie są konsekwentni, ulegają ambiwalentnym uczuciom wobec dziecka, stają się (szczególnie dla dziecka głębiej upośledzonego umysłowo) kimś niepewnym, a często słabym. Zachwiane zostaje w dziecku poczucie bezpieczeństwa. Brak konsekwencji w postępowaniu rodziców powoduje też, że dziecko niejednokrotnie "wygrywa swoje" na drodze wymuszania (np. głośny krzyk, płacz, rzucanie się na ziemię, kopanie wszystkich dookoła), a matka dla świętego spokoju nie zauważa nieodpowiednich zachowań i ulega żądaniom. Skrajnym przykładem może być matka, która zupełnie nie reaguje na to, że dziecko zachowuje się niezgodnie z jej poleceniami. Jeśli sytuacja taka powtarza się często i dziecko mimo uwag matki i tak robi swoje, takie zachowania, stając się regułą, prowadzą do tego, że dziecko przestaje się liczyć ze zdaniem matki. Jej uwagi stają się dla dziecka całkowicie nieistotne, dziecko uczy się z czasem, że jest silniejsze od matki i szybko zaczyna nią rządzić. Wydaje się, iż konsekwencje takiego stanu rzeczy są oczywiste i nie wymagają dodatkowych wyjaśnień. O skuteczności w stosowaniu nagród i kar wobec dzieci decyduje również jednolitość w ich stosowaniu przez oboje rodziców. Nie powinno być tak, że rodzice posługują się odmiennymi systemami nagradzania i karania względnie wtrącają się nawzajem czyniąc sobie awantury podczas nagradzania czy karania dziecka. W takiej sytuacji, podważając wzajemny autorytet w oczach dziecka, prowadzą do tego, że dziecko staje się labilne w uczuciach wobec rodziców. Jednak niekorzystne jest również, gdy np. ukarane dziecko nie znajduje w drugim rodzicu pocieszyciela i nie ma nikogo, do kogo mogłoby pójść i wyżalić się w tej przykrej dla siebie sytuacji. Trzymanie wspólnego frontu w momencie karania nie oznacza przecież, by smutne, ukarane dziecko nie mogło podejść do drugiego rodzica, wyżalić się, odreagować, oczekiwać pocieszenia. Wychowując swoje dziecko należy pamiętać także o tym, aby nie czynić tego kosztem innych dzieci. Oznacza to, iż nie powinno się krzywdzić innych uczestników procesu wychowania, tak rodzeństwa, jak i obcych dzieci (kolegów, koleżanek). Przykładem może być nakłanianie innych dzieci, by ustąpiły naszemu dziecku, bo są np. starsze lub silniejsze. Jeśli sytuacja taka powtarza się wielokrotnie, dziecko nasze uczy się tego, że jest na specjalnych prawach, może stawać się bezwzględne w swych dążeniach, natomiast dzieci zmuszane do ciągłego ustępowania są po prostu krzywdzone, z czasem może budzić się w nich bunt. Osobną, ważną dziedziną, która powinna zainteresować rodziców dzieci głębiej upośledzonych umysłowo, są cele i programy wychowania i rewalidacji dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. Z uwagi na to, że w ostatnich latach ukazało się wiele pozycji książkowych na ten temat, w rozdziale tym przedstawimy tylko parę wybranych kwestii odsyłając czytelników jednocześnie do literatury przedstawionej na końcu rozdziału. Istotną kwestią w procesie wychowania i rewalidacji dzieci głębiej upośledzonych jest wytyczenie celu naszych oddziaływań. Takim podstawowym celem w wychowaniu i rewalidacji głębiej upośledzonych umysłowo jest maksymalne uspołecznienie dziecka w takim kierunku i zakresie, by je maksymalnie uniezależnić od stałej opieki i pomocy ze strony innych. Dzieci głębiej upośledzone umysłowo w drodze odpowiednich ćwiczeń mogą z powodzeniem opanować samodzielność w zaspokajaniu podstawowych potrzeb fizjologicznych, samodzielność w zakresie prostych czynności codziennych, jak np. ubieranie się, mycie, czesanie, sprzątanie, podlewanie kwiatów i inne proste prace domowe. Inne cele wychowania i rewalidacji dzieci głębiej upośledzonych umysłowo dotyczą, podobnie jak w przypadku wychowania wszystkich innych dzieci, maksymalnego rozwijania wszystkich potencjalnych możliwości rozwojowych. Licząc się jednak z ograniczeniami rozwojowymi dzieci głębiej upośledzonych umysłowo należy szczególnie dbać o to, by oddziaływania wychowawcze i rewalidacyjne przebiegały bardzo systematycznie. Kolejną sprawą w rozważaniach nad procesem wychowania i rewalidacji dzieci głębiej upośledzonych umysłowo jest ustalenie, kto powinien organizować rewalidację dziecka. Oczywiście optymalnym rozwiązaniem jest, jeśli czynią to osoby najbliższe dziecku, a więc rodzice, rodzeństwo, ktoś znany dziecku. Ważne jest, by prowadzący ćwiczenia, zajęcia był przekonany co do ich celowości i skuteczności. Tylko bowiem w takim przypadku można, w toku terapii, przekazać dziecku autentyczność swojego postępowania oraz odnosić sukcesy. Czynienie czegoś bez przekonania, niejako z przymusu, obowiązku, obniża wartość tego, co się robi. Dlatego tak ważne jest, aby nie zmuszać np. rodzeństwa do zabawy z głębiej upośledzonym umysłowo bratem czy siostrą, jeśli jest to w danym momencie sprzeczne z potrzebami tego rodzeństwa. Osoba prowadząca celowe zajęcia rewalidacyjne z głębiej upośledzonym umysłowo dzieckiem, podobnie jak i to dziecko, nie powinna być przemęczona czy znużona. Podobnie jak i dziecko nie będzie wtedy zdolna do optymalnego wysiłku. Wydaje się też ważne, aby nie prowadzić terapii z dzieckiem, którego się nie lubi czy też nie akceptuje. Uwaga ta dotyczy przede wszystkim terapeutów (wychowawców, nauczycieli, studentów) z zewnątrz, którzy prowadzą terapię w trybie indywidualnych kontaktów z dzieckiem. Zmuszanie się do pracy z dzieckiem w sytuacji, gdy się go nie lubi, nie jest się przekonanym co do jego możliwości, może zniechęcać terapeutę do dalszej pracy, a także prowadzić do niepożądanych zachowań wobec dziecka, do narastania napięć i konfliktów między nim i dzieckiem, jak i napięć w nim samym, co oczywiście nie sprzyja rewalidacji dziecka. Istotnym problemem, często poruszanym przez rodziców dzieci głębiej upośledzonych umysłowo, jest właściwe dobieranie pomocy do zajęć rewalidacyjnych i do zabawy z dziećmi. Ponieważ zagadnieniu temu poświęcono osobne pozycje, do których pragniemy odesłać rodziców, ograniczymy się w tym miejscu do uwagi, że odpowiedni dobór zabawek i innych pomocy do ćwiczeń jest niezwykle istotny. Ogólnie mówiąc zabawki i pomoce powinny spełniać szereg podstawowych warunków: powinny być bezpieczne w używaniu, czyste, wykonane estetycznie, mile w dotyku, dostosowane do tego, czemu mają służyć. Należy dodać, iż bardzo cennymi pomocami w usprawnianiu dzieci głębiej upośledzonych mogą być przedmioty codziennego użytku, wytwory przyrody (np. drewniane łyżki, mątewki używane w gospodarstwie domowym, szyszki, kamyki, korzenie, liście), które dziecko powinno poznawać w kontekście zjawisk otaczającej nas przyrody, jak i w kontekście możliwości ich wykorzystania w codziennych czynnościach. Niezwykle ważnym zagadnieniem jest czuwanie nad właściwym doborem przekazywanych dziecku treści, np. w bajkach na dobranoc. Niestety niejednokrotnie prezentowane dzieciom bajki telewizyjne na dobranoc kończą się dramatycznie pozostawiając w dziecku uczucie wielkiego smutku, strachu, a nawet rozpaczy. Skrajnym przykładem była bajka, która kończyła się tak, iż zagubiony w lesie mały miś nie może znaleźć mamusi i zasypia sam w ciemnym, dużym lesie. Wiele dzieci bardzo przeżywało losy opuszczonego misia, zasypiało w lęku i płaczu. Takie "kołysanie" dziecka do snu jest absolutnie nieodpowiednie i nie powinno mieć miejsca w stosunku do żadnego dziecka, tak prawidłowo rozwiniętego, jak i upośledzonego umysłowo. Kończąc wybrane rozważania poświęcone charakterystyce dzieci głębiej upośledzonych umysłowo oraz sposobom postępowania wychowawczego i rewalidacyjnego celem zapewnienia tym dzieciom optymalnego rozwoju, podkreślamy jeszcze raz, że na proces wychowania wpływa to wszystko, co dziecko otacza. Treścią przeżyć dziecka jest bowiem nie tylko rzeczywistość, którą świadomie organizujemy celem jego wychowania - kształtowania osobowości, lecz również to wszystko, co ono przeżywa na co dzień. Należy więc tak organizować warunki życia i rozwoju naszych dzieci, również głębiej upośledzonych umysłowo, by móc spokojnie, spoglądając kiedyś wstecz, z satysfakcją o swoim postępowaniu powiedzieć słowami Whitmana: "To wszystko się w cząstkę przemieniało dziecka, które przed siebie co dzień naprzód szło, i teraz idzie, i zawsze przed siebie będzie szło, co dzień". Literatura dla rodziców J. Carr "Pomoc dziecku upośledzonemu". Warszawa PZWL 1984. Książka przedstawia podstawowe zasady terapii dzieci upośledzonych umysłowo. Autorka szczegółowo opisuje różne sposoby wychowania i nauczania wzbogacając je konkretnymi przykładami ćwiczeń. T. Gałkowski "Dzieci specjalnej troski". Warszawa WP 1972. Autor zapoznaje z psychologiczną charakterystyką dzieci głębiej upośledzonych umysłowo oraz przedstawia podstawowe zasady postępowania rewalidacyjnego. Książka zawiera też słownik podstawowych terminów specjalistycznych, jak i przykładową kartę kolonijną obserwacji dziecka głębiej upośledzonego. H. Olechnowicz "Wychowanie i nauczanie dzieci głębiej upośledzonych umysłowo". Warszawa WSiP 1979. Książka zawiera opis podstawowych potrzeb psychicznych dzieci głębiej upośledzonych umysłowo, wskazówki prawidłowego zaspokajania ich oraz przedstawia wybrane rodzaje zajęć rewalidacyjnych, np. zajęcia usprawniające ruchowo i ćwiczenia w porozumiewaniu się. I. Polkowska "Praca rewalidacyjna z dziećmi upośledzonymi umysłowo w szkole życia". Warszawa WSiP 1986. Autorka omawia sposoby wykorzystania różnych pomocy i zabawek dydaktycznych stosowanych w szkole życia. Książka zawiera także szczegółowe konspekty zajęć grupowych i indywidualnych. Bibliografia Adams M. E. The Retarded in Adulthood. W: D. A. A. Primrose (red.) Proceedings of the Second Congress of the International Association for the Scientific Study of Mental Deficiency. Warszawa Polish Medical Publishers 1971. Bartkowicz Z. Problemy emocjonalne upośledzonych umysłowo. W: Z. Sękowska (red.) Materiały do ćwiczeń. Lublin UMCS 1982. Benda C. E. The Child with Mongolism. New York Grune Stratton 1960. Berg J. M. Etiologiczne aspekty upośledzenia umysłowego, czynniki patologiczne. W: A. M. Clarke, A. D. B. Clarke (red.) Upośledzenie umysłowe. Warszawa PWN 1971. Bielicka I. Zagadnienie choroby szpitalnej w klinice małego dziecka. "Szpitalnictwo Polskie" 1961, 3. Chapman A. M. Leczenie zaburzeń emocjonalnych. Warszawa PZWL 1973. Clarke A. M., Clarke A. D. B. Upośledzenie umysłowe. Warszawa PWN 1971. Coriat L. F. Familial Down's Syndrome. W: D. A. A. Primrose (red.) Proceedings of the Second Congress of the International Association for the Scientific Study of Mental Deficiency. Warszawa Polish Medical Publishers 1971. Dobrowolska C., Olechnowicz H. Jak nawiązywać i rozwijać porozumienie słowne ze znacznie i głęboko upośledzonymi umysłowo. W: H. Olechnowicz (red.) Wychowanie i nauczanie głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP 1979. Domino G. Personality Traits in Institutionalized Mongoloids. "American Journal of Mental Deficiency" 1965, 4. Drwal R. Poczucie kontroli jako wymiar osobowości. W: L. Wołoszynowa (red.) Materiały do nauczania psychologii. S. 3, t. 3 Warszawa PWN 1978. Dybwad G. Dynamika rozwoju w niedorozwoju umysłowym. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD", 1966, 2. Dziedzic J. Wychowanie fizyczne w procesie przystosowania do życia młodzieży upośledzonej umysłowo. W: Problemy rehabilitacji upośledzonych umysłowo w aspekcie przygotowania do pracy. Poznań Monografie AWF 1974, 64. Dziedzic J. Wychowanie fizyczne w procesie rewalidacji. W: A. Hulek (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977. Frota-Pesoa A., Kasahara S. Studies of Downs Syndrome Patients and Their Parents: W: D. A. A. Primrose (red.) Proceedings of the Second Congress of the International Association for the Scientific Study of Mental Deficiency. Warszawa Polish Medical Publishers 1971. Gałkowski T. Dzieci specjalnej troski. Warszawa WP 1972. Gałkowski T. Usprawnianie dziecka autystycznego w rodzinie. Warszawa PTWK 1980. Gerard E., Guzińska M. Usprawnianie dzieci z zaburzeniami atetotycznymi. W: I. Wald, D. Stomma (red.) Współczesne zagadnienia niedorozwoju umysłowego. Warszawa PZWL 1966. Grunewald K. Organisation of Services for the Mentally Retarded. W: D. A. A. Primrose (red.) Proceedings of the Second Congress of the International Association for the Scientific Study of Mental Deficiency. Warszawa Polish Medical Publishers 1971. Haupt-Sulikowska Z. Kinezyterapia chorych z atetozą. W: D. Stomma, I. Wald (red.) Współczesne zagadnienia niedorozwoju umysłowego. Warszawa PZWL 1966. Hulek A. Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977. Informationsschrift "Hilfe fur das autistische Kind". Hamburg Bundesverband 1987. Ingalls R. P. Mental Retardation. New York John Viley and Sons 1978. Jaczewski A. Problemy seksualne upośledzonych umysłowo. W: I. Wald (red.) O integrację społeczną młodocianych i dorosłych upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP 1978. Kirejczyk K. Niedorozwoje i dodatkowe kalectwa u dzieci umysłowo upośledzonych. W: K. Kirejczyk (red.) Z zagadnień oligofrenii dziecięcej. Warszawa NK 1967. Kirejczyk K. Praca pedagogiczna z dziećmi ze sprzężonymi upośledzeniami. W: K. Kirejczyk (red.) Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN 1981. Kirejczyk K. Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN 1981. Kostrzewski J. Dynamika indywidualnego rozwoju intelektualnego w zespole Downa. "Roczniki Filozoficzne" vol. 18, 1970, 4. Kostrzewski J. Studia rozwoju mowy a choroba Downa. "Roczniki Filozoficzne" vol. 14, 1966, 4. Kościelska M. Społeczne funkcjonowanie osób upośledzonych umysłowo. "Nowiny Psychologiczne". Warszawa PTP 1987, 5. Krasowska J. Uwagi o hospitalizowanych umysłowo upośledzonych. W: I. Wald, D. Stomma (red.) Współczesne zagadnienia niedorozwoju umysłowego. Warszawa PZWL 1966. Lausch-Żuk J. Jak przygotować młodzież upośledzoną umysłowo do życia w świecie ludzi dorosłych. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD", 1979, 22. Loesch D. Występowanie fenyloketonurii w zakładach dla dzieci głęboko upośledzonych umysłowo. W: I. Wald, D. Stomma (red.) Współczesne zagadnienia niedorozwoju umysłowego. Warszawa PZWL 1966. Mikkelsen B. Przedsięwzięcia socjalne na rzecz umysłowo opóźnionych. Referat wygłoszony na III Kongresie Międzynarodowej Ligi Stowarzyszeń Pomocy Umysłowo Upośledzonym. Paryż 1966. Minczakiewicz E. Kształcenie i usprawnianie mowy dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym. "Szkoła Specjalna" 1984, 3. Nowak K. Sprawność manualna dzieci i młodzieży z zespołem Downa i możliwość kształcenia, "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD", 1977, 21. Obuchowski K. Psychologia dążeń ludzkich. Warszawa PWN 1984. Olechnowicz H. Nawykowe kiwanie się u upośledzonych umysłowo. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD", 1969, 8-9. Olechnowicz H. Nowe formy wzbogacania kontaktów społecznych. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD", 1977, 1-3. Olechnowicz H. Wychowanie i nauczanie głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP 1979. Olechnowicz H. Wzmocnienia pozytywne. W: J. Kostrzewski (red.) Z zagadnień psychologii dziecka upośledzonego umysłowo. T. 1. Warszawa WSPS 1978. Olechnowicz H., Dobrowolska C. Kształcenie rozumienia słownego dzieci głębiej upośledzonych umysłowo. "Materiały informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD", 1972, 15-16. Prien E. P., Casel R. H. Predicting Performance Criteria of Institutionalized. "American Journal of Mental Deficiency" 1978, 1. Raciborska A. Różnice występujące w uczeniu się upośledzonych umysłowo z zespołem Downa i upośledzonych umysłowo po zapaleniu mózgu lub opon mózgowo-rdzeniowych. W: Problemy rehabilitacji upośledzonych umysłowo w aspekcie przygotowania do pracy. »Poznań Monografie AWF 1974, 64. Różycka J. Dzieci o obniżonej sprawności umysłowej. Wrocław Ossolineum 1959. Schaffer H. R, Początki uspołecznienia dziecka. Warszawa PWN 1981. Smith R. M. An Introduction to Mental Retardation. New York - Saint Louis McGraw-Hill Book Company 1971. Smoleńska J. Badania psychologiczne dzieci z chorobą Downa. W: K. Kirejczyk (red.) Z zagadnień oligofrenii dziecięcej. Warszawa NK 1967. Stephen E. Mózgowe porażenie dziecięce a upośledzenie umysłowe. W: A. M. Clarke, A. D. B. Clarke (red.) Upośledzenie umysłowe. Warszawa PWN 1971. Stomma D. Zaburzenia zachowania u osób głęboko upośledzonych umysłowo. W: I. Wald, D. Stomma (red.) Współczesne zagadnienia niedorozwoju umysłowego. Warszawa PZWL 1966. Stomma D. Zaburzenia zachowania u osób upośledzonych umysłowo. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD", 1967, 3. Storm W. Fusorgeuntersuchungen bei Kindern mit Down-Syndrom. "Sonderdruck aus Sozialpadiatrie in Praxis und Klinik" 1987, 6. Storm W. Trentrale Atlasdislokation bei Kindern mit einer Trisomie 21. "Sonderdruck aus Sozialpadiatrie in Praxis und Klinik" 1985/6, 32. Suchariewa G. E. Psychiatria wieku dziecięcego. Warszawa PZWS 1969. Tizard J. Różnice indywidualne u osób upośledzonych umysłowo. W: A. M. Clarke, A. D. B. Clarke (red.) Upośledzenie umysłowe. Warszawa PWN 1971. Wald I. Epidemiologia upośledzenia umysłowego. W: K. Kirejczyk (red.) Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN 1981. Wald I. Losy młodzieży głębiej upośledzonej umysłowo. Badania katamnestyczne. Warszawa Instytut Psychoneurologiczny 1977. Zaremba J. Zespół Downa - charakterystyka, przyczyny, wskazówki dla rodziców. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD", 1966, 2. `tc 1.4. Dzieci psychotyczne: autyzm 1.4.1. Wczesny autyzm dziecięcy Najczęstszym objawem nieprawidłowości rozwoju fizycznego, umysłowego lub emocjonalnego u dzieci są zaburzenia na poziomie zachowań, a więc także w sferze sposobów porozumiewania się ze światem zewnętrznym. Zakłócenia form komunikowania się powinny więc być traktowane jako pierwszy niepokojący objaw i punkt wyjścia do diagnozy i leczenia. Rodzice niejednokrotnie skarżą się, że ich dziecko nie cieszy się na widok matki lub ojca, nie wyciąga rączek, lubi przebywać w samotności, nie interesuje się grzechotkami i nowymi zabawkami, płacze i złości się, gdy np. łóżeczko zostanie przeniesione do innego pokoju. Zachowania tego typu mogą wskazywać na pewien niepokój dziecka, a nawet lęk, co wymaga interwencji terapeutycznej. Bariera pomiędzy noworodkiem a rodzicami narasta, a jej burzenie staje się w miarę upływu czasu coraz trudniejsze. W procesie rozwoju dziecka wykształcają się przystosowawcze formy zachowań. Istotne jest przy tym, do jakiej rzeczywistości dziecko przystosowuje się - tej, którą odbiera jako zagrażającą, chaotyczną i niezrozumiałą, czy też jako budzącą zaufanie, uporządkowaną i zachęcającą do aktywności poznawczej. Jakość rzeczywistości odbieranej przez dziecko odzwierciedla się więc na poziomie jego zachowań. W związku z tym, jeżeli: - występują zachowania świadczące o lęku przed otaczającą rzeczywistością, - powstają wzorce zachowań służące izolowaniu się od zewnętrznego, zbyt frustrującego świata, - występują zachowania świadczące o niewykształceniu się więzi emocjonalnej z rodzicami, wówczas można przypuszczać, że rozwija się proces choroby psychicznej, określanej jako psychoza dziecięca. Dziecko, u którego występują wyżej wymienione objawy, określa się mianem dziecka psychotycznego. Wraz z jego rozwojem nawarstwiają się kłopoty związane z rozumieniem otaczającego świata. Dziecko psychotyczne uruchamia więc takie mechanizmy, które ułatwiają przystosowanie. Jak już zaznaczono, zachowania świadczą o tym, jak jest spostrzegany świat i jakie w związku z tym budzi emocje. Rozwój procesów poznawczych, rozwój możliwości intelektualnych wyznacza kierunki aktywności i sposób porozumiewania się. Jeśli możliwości intelektualne odpowiadają wiekowi, a spostrzeganie świata i odbiór informacji zniekształcone są zaburzeniami emocjonalnymi, wówczas w repertuarze zachowań powstają reakcje odpowiednie do tych zniekształceń. Zachowania takie są wzmacniane emocjami i utrwalają się, tworząc specyficzny repertuar zachowań. Nieprawidłowości tych zachowań, które wpływają w określony sposób na otoczenie, zmieniają to otoczenie jeszcze bardziej na niekorzyść. W ten sposób tworzy się sprzężony mechanizm nieprawidłowego kontaktowania się, coraz bardziej rozszerzający swój negatywny wpływ zarówno na dziecko, jak i na jego środowisko. Niezrozumienie otaczającego świata i brak zrozumienia przez innych, uniemożliwia prawidłowy rozwój aktywności poznawczej, w związku z czym następuje opóźnienie rozwoju. Rodzice dostrzegają to opóźnienie zazwyczaj w wieku 3-5 lat, kiedy różnice między dzieckiem chorym a zdrowym są już bardzo wyraźne. Tak dzieje się, gdy choroba rozwija się od urodzenia. Zdarza się jednak również często, że proces chorobowy przebiega bardzo szybko i intensywnie w późniejszym okresie życia, tj. około 3. roku, po względnie normalnym przebiegu rozwoju. Im starsze dziecko, tym trudniejsza staje się decyzja dotycząca zakresu interwencji terapeutycznej - czy zmieniać głównie otoczenie, czy też próbować oddziaływać intensywnie przede wszystkim na samo dziecko. Poszukiwanie przyczyn zaburzeń i określanie ich charakteru prowadzi do diagnozy, a tym samym do określenia postępowania terapeutycznego. Jak podkreśla L. Korzeniowski "psychozy, w przeciwieństwie do niedorozwoju umysłowego i psychopatii, stanowią procesy chorobowe o określonym początku, przebiegu i zakończeniu" (L. Korzeniowski, S. Pużyński 1986, s. 452). Należy więc możliwie najwcześniej wykryć zmiany chorobowe funkcji myślenia, świadomości i intelektu, woli, uczuć, działania i innych funkcji psychicznych, aby podjąć najszybciej jak to jest możliwe oddziaływania terapeutyczne. Nie należy lekceważyć pierwszych obaw i wątpliwości rodziców, zgłaszających się do specjalisty z opisem zaobserwowanych dziwaczności w zachowaniu swego dziecka. Jednym ze schorzeń, które sprawia bardzo poważne wątpliwości w zakresie rozpoznania i terapii, jest autyzm wczesnodziecięcy. Dzieci z zachowaniami autystycznymi zdecydowanie różnią się od swych rówieśników, zarówno tych, których rozwój przebiega normalnie, jak i tych, którzy wykazują różne inne objawy nieprawidłowego rozwoju. Charakterystyczne cechy zachowań autystycznych zostały opisane mniej więcej w tym samym czasie przez L. Kannera (1943) z Baltimore i H. Aspergera (1944) z Wiednia. Dla zaobserwowanych zespołów objawów obaj autorzy posłużyli się nazwą autyzm. E. Bleuler (1911) określenie to przyporządkował specyficznym sposobom zachowania chorych na schizofrenię. Specyficzność ta dotyczyła "zawężenia osoby i jej reakcji do siebie samego i związanej z tym ograniczeniem reakcji-odpowiedzi na podniety otoczenia" (H. Asperger 1968). Te właśnie cechy były wspólne obu zespołom objawów. L. Kanner podał następujące cechy syndromu określanego autyzmem wczesnodziecięcym: - ekstremalnie nasilone izolowanie się od ludzi, - lękowa, gwałtowna potrzeba zachowania niezmienności otoczenia. Według L. Kannera dzieci z zaburzeniami wczesnodziecięcego autyzmu wykazują rozwój fizyczny odpowiadający ich wiekowi biologicznemu. Nieprawidłowości są szczególnie widoczne w zakresie mowy. Rodzice dzieci autystycznych podają często w wywiadach brak gaworzenia w okresie niemowlęcym lub brak posługiwania się wydawanymi dźwiękami w celu komunikowania się z otoczeniem. Zdarza się, że niektóre dzieci rozpoczynają wymawiać słowa we właściwym czasie, a dopiero po pewnym okresie następuje nagłe zahamowanie mowy. Inne dzieci natomiast wykazują wyraźne opóźnienie rozpoczęcia mowy, w związku z czym są niekiedy uznawane za głuche. Również często daje się zauważyć opóźnienie rozwoju intelektualnego. Nieprawidłowości w sferze intelektualnej wiążą się niekiedy z występowaniem wybiórczych uzdolnień, takich jak niezwykła zręczność manipulacyjna, wyjątkowa pamięć lub też szczególne zdolności muzyczne. W przeciwieństwie do L. Kannera, posługującego się terminem autyzm wczesnodziecięcy, H. Asperger użył określenia psychoza autystyczna. Taką diagnozę stawiał dzieciom, które charakteryzowały się: - wysokim ilorazem inteligencji, - wczesnym rozwojem mowy na wysokim poziomie gramatycznym i pojęciowym, nie służącej jednak do nawiązywania kontaktów z ludźmi, - bogatym słownictwem i wysoką umiejętnością tworzenia neologizmów, które służą wyrażaniu przeżyć emocjonalnych związanych ze stanem psychozy, - szczególnymi zainteresowaniami, pogłębiającymi izolowanie się od środowiska społecznego, - dziwacznymi zachowaniami. Pomimo wysokiej sprawności intelektualnej wśród autystycznych psychotyków znajdują się często źli uczniowie. Jak twierdzi H. Asperger, spowodowane jest to zaburzeniami w sferze zachowań, nieakceptowanymi w środowisku szkolnym. W obu przedstawionych wyżej obrazach klinicznych wspólny jest brak dążności do "bycia z innymi". Zarówno zubożona mowa, tak jak w modelu L. Kannera, jak też wybitna werbalna sprawność, jak w modelu H. Aspergera, służą głównie do formułowania własnych dziwacznych, niezrozumiałych dla otoczenia, zwrotów i wyrażeń. Wyżej opisane klasyczne modele stały się punktem wyjścia do różnych określeń zaburzeń autystycznych, jednak najbardziej rozpowszechniło się pojęcie autyzm wczesnodziecięcy. Stosowane są również inne zestawy kryteriów diagnostycznych. Różnice dotyczą głównie poziomu ogólności opisu zachowań autystycznych. Powszechnie przyjmuje się, że u dzieci autystycznych mogą występować zarówno znaczne opóźnienia rozwoju intelektualnego, jak też normalne możliwości jego rozwoju. M. Creak (1963) i inni wyodrębnili dziewięć kryteriów zachowań najbardziej charakterystycznych dla autyzmu wczesnodziecięcego. Są to: 1) poważne zaburzenia sfery emocjonalnej, szczególnie widoczne w relacjach z otoczeniem, 2) wyjątkowe uzdolnienia lub prawidłowy rozwój fragmentarycznych funkcji intelektu na tle jego ogólnego opóźnienia, 3) brak poczucia tożsamości, 4) patologiczne zaabsorbowanie wybranymi przedmiotami, 5) niechęć do wszelkich zmian, 6) nasilony niepokój oraz lęki, bez widocznych przyczyn, 7) dziwaczność zachowań jako forma nieodpowiednich reakcji na stymulację zewnętrzną, 8) zaburzenia mowy lub całkowity jej brak, 9) stereotypy ruchowe. Wymienione wyżej objawy są charakterystyczne dla autyzmu, ale występują również w schizofrenii dziecięcej. Amerykański psychiatra B. Rimland (1965) przedstawił cechy wyróżniające autyzm od schizofrenii. Jako charakterystyczne dla schizofrenii wymienia: liczne dolegliwości i słabe zdrowie, często patologiczny zapis EEG, zmienność w dążeniach, występowanie halucynacji, (Halucynacje - patologiczne zjawiska psychiczne wyrażające się w doznaniach o charakterze spostrzeżeń przedmiotów w rzeczywistości nie istniejących. Rozróżnia się halucynacje wzrokowe, słuchowe smakowe, węchowe, czuciowe, proprioceptywne (czucia mięśniowego) i inne (T. Bilikiewicz Psychiatria kliniczna. Warszawa PZWL 1973, s. 72)), niski poziom sprawności fizycznej, zwykle prawidłowy rozwój językowy zakłócony dopiero w późniejszym okresie życia, wysoki wskaźnik występowania psychoz w rodzinie. W praktyce trudno jest postawić prawidłową diagnozę autyzmu, ponieważ wymaga to: - przeprowadzenia bardzo wnikliwego wywiadu z opiekunami, dotyczącego cech zachowań dziecka od pierwszych dni jego życia, - zastosowania odpowiednich technik diagnostycznych, jak np. CLAC (The Check List for Autistic Children - J. Rembowski 1978), - wielokrotnych i długotrwałych obserwacji dziecka w różnych sytuacjach życia codziennego. Zdarza się, że rodzice nie zauważają żadnych szczególnych zachowań we wczesnym okresie życia swego dziecka, lecz dopiero później, w wieku około 2 lat. Inne znów dzieci niepokoją rodziców swymi zachowaniami prawie od urodzenia. Ogólnie można wyróżnić dwa rodzaje autystycznych niemowląt. Pierwsza grupa to takie, które od urodzenia wykazują patologiczne cechy zachowań. Dzieci te często głośno krzyczą i płaczą, zwłaszcza po przebudzeniu. Uspokajają je spokojne rytmiczne ruchy, np. jazda samochodem. Dzieci te zachowują zazwyczaj nienaturalną sztywność podczas przytulania. Drugi rodzaj autystycznych niemowląt stanowią dzieci nadmiernie spokojne i niewymagające. Czasami matki skarżą się, że ich dziecko nigdy nie odczuwa głodu, nie dopomina się pokarmu. Muszą wtedy wyznaczać stałe, regularne pory posiłków, aby wiedzieć, kiedy nakarmić swego niemowlaka. Aktywność niektórych z tych dzieci polega najczęściej na powtarzających się rytmicznych ruchach, np. skrobaniu kołderki lub łóżeczka, postukiwaniu w przedmiot, bujaniu się, a nawet uderzaniu główką. Często są zafascynowane światłem lub czymś co świeci i migocze, nie wykazując żadnego zainteresowania swym otoczeniem. W okresie 2-5 lat, zachowania autystyczne są już bardziej wyraziste. Dziecko w tym wieku sprawia znaczne kłopoty wychowawcze z powodu swych zaburzeń, objawiających się w coraz liczniejszych formach zachowań. Wygląd zewnętrzny tych dzieci nie różni się na ogół od wyglądu ich zdrowych rówieśników. Charakterystyczny jest brak kontaktu wzrokowego z dzieckiem, które jeśli już patrzy na kogoś, to wydaje się, że spojrzenie to przechodzi jak przez przezroczystą bryłę i ginie gdzieś w nieokreślonej dali. Można to określić jako patrzenie bez postrzegania lub "niewidzący wzrok". W tym okresie życia wzrasta liczba zachowań patologicznych, o których była mowa wyżej, a więc np. szczególne upodobanie do określonych przedmiotów, których brak powoduje ataki złości, niechęć do zmian w otoczeniu, szczególna dbałość o ustalony przez siebie porządek rzeczy i czynności, nieuzasadnione krzyki i lęki, izolowanie się od otoczenia, stereotypy ruchowe, autoagresja. Izolowanie się od otoczenia przejawia się m.in. brakiem reakcji na stymulację zewnętrzną. Dotyczy to również dźwięków, toteż częste są podejrzenia głuchoty. Szczególnie dziwny wydaje się u dziecka autystycznego występujący niekiedy brak reakcji na bodźce sprawiające ból, zdarza się, że bodźce takie wydają się sprawiać choremu przyjemność. Dźwięki nie służą komunikowaniu się, wyrażanie potrzeb odbywa się za pomocą gestów, np. przez posługiwanie się ręką dorosłego. W przypadku wczesnego rozwinięcia mowy staje się ona dodatkową sferą ujawniania lęków, braku zrozumienia świata i silnych przeżyć wynikających z choroby. W mowie nigdy nie występuje zaimek ja, który zastępowany jest zaimkiem drugiej lub trzeciej osoby. Częste są też echolalie. (Echolalia - automatyczne powtarzanie przez chorego zasłyszanych słów i zdań, często wraz ze słyszaną intonacją (L. Korzeniowski, S. Pużyński Encyklopedyczny Słownik Psychiatrii. Warszawa PZWL 1986)). Jednym z bardziej widocznych objawów są stereotypy ruchowe. Polegają one na trzepotaniu ramionami i rękami, podskakiwaniu w górę, grymasach, manieryzmach chodzenia, kręceniu się wokół osi swego ciała. Podczas tego kręcenia i obrotów palce lub trzymane przedmioty znajdują się blisko oczu. Ruchy kończyn i twarzy znacznie nasilają się podczas przyjemnych przeżyć lub fascynacji jakimś przedmiotem, np. kawałkiem sznurka. Diagnozowanie dzieci z zaburzeniami psychotycznymi stwarza w praktyce duże problemy. Wielu badaczy próbowało ustalić istotne czynniki dla diagnozy różnicowej. Opierali się oni na występowaniu określonej liczby kryteriów specyficznych w repertuarze zachowań dziecka. L. Wing (1970), a w szczególności M. Rutter, L. Bortak i S. Newman (1971) proponują, aby diagnozę autyzm stawiać tylko wtedy, jeśli występują wszystkie specyficzne zachowania. Jako decydujące symptomy M. Rutter podaje (za L. Wing 1970): - autystyczne zachowanie w stosunku do innych ludzi, - opóźnienia i zaburzenia mowy, - zachowania stereotypowe. Jako okres najpewniejszej diagnozy uważa się 3.-5. rok życia. Dalszym podstawowym warunkiem, sformułowanym przez M. Ruttera, jest występowanie zaburzeń przed 33. miesiącem życia. Opisu choroby dokonuje się przez dokładne wyliczenie cech psychotycznych zachowań, dokonywane w wyniku wnikliwego wywiadu z rodzicami. Wywiad taki należy jednak uzupełnić badaniem kwestionariuszowym dotyczącym symptomatologii autystycznej. Kwestionariusze takie ułożyli m.in. H. E. Kehrer (1973), M. Rimland (1965). W Polsce dostępny jest kwestionariusz CLAC K. Makity i K. Umezu (The Check List for Autistic Children - J. Rembowski 1978). Składa się on z 28 grup cech zachowań autystycznych, zebranych w 11 większych zespołów. Zawiera również informacje o historii rozwoju dziecka, aktualnym jego środowisku wychowawczym oraz próbuje uchwycić rozwój percepcji. Uzyskane wyniki można przedstawić graficznie w formie kołowego psychogramu. Pozwala to określić dziecko od strony jego funkcji motorycznej, emocjonalno-społecznej i dojrzałości do podejmowania różnych zadań. Kwestionariusz ten wypełniają opiekunowie. Diagnozowanie w warunkach klinicznych wymaga długiego okresu obserwacji. Ważne jest ustalenie związków przyczynowo-skutkowych pomiędzy określonym zachowaniem a sytuacją, w której to zachowanie wystąpiło. Służy temu analiza funkcjonalna zachowań. Metoda ta polega na opisie specyficznych cech zachowań w powiązaniu z sytuacją, w której wystąpiły. Analizę zachowań prowadzi się na podstawie obserwacji etologicznej. Podstawą obserwacji jest zestawienie najczęściej występujących przyczyn i następstw zachowań, a także czasowych korelacji różnych aspektów zachowania. Każdy ruch dziecka może być zarejestrowany i scharakteryzowany za pomocą przestrzennej koordynacji kończyn i ciała, orientacji podmiotu wobec osi ciała oraz cech otoczenia, które czasowo współwystępują z zachowaniem. Celem takiej obserwacji zachowań powinno być funkcjonalne wyjaśnienie ich określonych form. Obok autyzmu, wyrażającego się w formach zdefiniowanych przez L. Kannera i H. Aspergera, w szczególności w odniesieniu do rozwoju mowy i intelektu, mogą występować również autystyczne sposoby zachowań jako stany wynikające z organicznych uszkodzeń, np. uszkodzenie CUN, choroby przemiany materii lub defekty poszczególnych organów zmysłowych. Zachowania autystyczne mogą być również uwarunkowane psychogennie, np. jako objaw hospitalizacji. Niekiedy człowiek zdrowy, o niezakłóconych zdolnościach kontaktowania się, szuka autystycznego wycofania i odgraniczenia od nadmiernej stymulacji środowiska. Zaburzenia psychotyczne mają bardzo różne przyczyny. Trudno jest ustalić je jednoznacznie. Zazwyczaj wymieniane są następujące: - zaburzenia genetyczne, - uszkodzenia układu nerwowego, - nieprawidłowości środowiskowe, patologicznie modyfikujące zachowania dziecka, - defekty sfery poznawczej, - zaburzenia percepcji, - zaburzenia ustrojowe. W praktyce spotyka się najczęściej kombinacje wyżej wymienionych przyczyn. Jeżeli chodzi o autyzm wczesnodziecięcy, to do tej pory nie udało się ustalić jednoznacznej etiologii. 1.4.2. Środowisko rodzinne dziecka psychotycznego Wraz z narodzinami dziecka tworzą się i narastają w rodzinie oczekiwania związane z jego prawidłowym rozwojem i osiągnięciami, a nieraz także ze zrealizowaniem niespełnionych marzeń rodziców. Pojawienie się choroby psychicznej dezorganizuje całkowicie nie tylko dotychczasowy tryb życia, ale też jego model ukształtowany przez pokolenia. Pierwsze objawy zaburzeń są zazwyczaj wcześnie zauważane w szczególności przez matki. Ich niepokój zależy m.in. od doświadczenia, a także w znacznej mierze od stopnia uciążliwości opiekowania się swym dzieckiem. Swoje niepokoje i wątpliwości rodzice zgłaszają najczęściej podczas wizyt kontrolnych u lekarza. Te wątpliwości są jednak często przyjmowane jako objaw określonych postaw rodzicielskich, a niejako obiektywne informacje o dziecku. Tak więc uspokojenie matki, a w rezultacie odwrócenie jej uwagi od wczesnych symptomów procesu chorobowego, może spowodować niekorzystne konsekwencje. Wraz z narastaniem określonych trudności wychowawczych, opiekunowie nie potrafią sami sobie poradzić. Próbują wymyślać różne sposoby uczenia samodzielności swego dziecka w zakresie samoobsługi, porozumiewania się mową oraz wyrażania swoich potrzeb i emocji w sposób społecznie akceptowany. Silna potrzeba uczenia dziecka, bez względu na jego możliwości, wynika głównie z tego, że rodzice spotykają się z brakiem akceptacji ze strony innych ludzi. Ta silna presja społeczna prowadzi do tego, że dążność do "normalnego" uczenia dziecka wynika głównie z lęku przed odrzuceniem społecznym, a nie ze zrozumienia i uwzględnienia jego możliwości. Krytyczne uwagi w miejscach publicznych, często agresywne i upokarzające, stają się więc źródłem dalszych niepowodzeń w życiu rodziny. Zatroskani rodzice, zmęczeni ciągłym pilnowaniem i zaspokajaniem najdziwaczniejszych potrzeb swego dziecka, mają zamknięte jedno z podstawowych źródeł zaspokajania ich ważnych potrzeb psychologicznych, takich jak poczucie wartości, wiara we własne siły, poczucie bezpieczeństwa płynące z kontaktów z innymi ludźmi. Kłopoty wychowawcze i wysiłek związany z ich rozwiązywaniem wyczerpują siły fizyczne i psychiczne. Rodzi się uzasadniony lęk przed przyszłością. Brak odpowiednich instytucji, które mogłyby zapewnić opiekę nad chorym dzieckiem i udzielać wskazówek wychowawczych związanych z ciągle pojawiającymi się nowymi problemami, powoduje pozostawienie rodziców na łasce losu. Szukają więc sami różnych sposobów leczenia swego dziecka, różnych sposobów uczenia go i różnych metod wychowawczych. Chaotyczne poszukiwania, dyktowane pośpiechem i nadzieją znalezienia radykalnego środka, sprzyjają eksperymentowaniu u różnych "uzdrowicieli". Często dzieje się tak wbrew opinii specjalistów i wbrew ich zaleceniom. Działania takie należy jednak rozumieć, ponieważ wynikają z najsilniejszych emocji związanych z macierzyństwem. W pierwszym okresie ujawniania się zaburzeń opiekunowie są najczęściej uspokajani, że obserwowany stan może być przejściowy, spowodowany np. jakimiś nagłymi zmianami w życiu dziecka. W związku z tym, trzeba to "przeczekać", zapewniając dziecku dobrą atmosferę w domu. Gdy jednak zaburzenia nasilają się, dziecko jest kierowane na różne badania specjalistyczne celem wykrycia ewentualnych przyczyn występujących objawów. W tym okresie uzasadnione wydaje się również rozpoczęcie psychoterapii dziecka, a także jego rodziny. Dostęp do specjalistów, którzy taką psychoterapię prowadzą, jest jednak w praktyce trudny. Niewiele placówek leczniczych jest bowiem nastawionych na tego rodzaju oddziaływania. Rodzice mają do wyboru: - oddziały psychiatryczne, gdzie dziecko przebywa na obserwacji służącej postawieniu właściwej diagnozy i sformułowaniu ogólnych zaleceń wychowawczo-terapeutycznych, - przedszkola specjalne, gdzie dzieci psychotyczne są jednak przyjmowane niechętnie ze względu na znaczną odmienność zachowań w porównaniu np. z dziećmi upośledzonymi umysłowo, co w dużej grupie dzieci sprawia poważne kłopoty wychowawcze. W późniejszym okresie życia pozostaje do wyboru szkoła życia lub zakład opiekuńczy. Wielu z rodziców nie chce rozstawać się ze swym dzieckiem na stałe. Chętnie natomiast korzystaliby z kilkugodzinnej fachowej opieki, by później razem przebywać w domu i samodzielnie prowadzić terapię. Niestety takich placówek w Polsce jest jak dotychczas tylko kilka. Dzieci psychotyczne przychodzą na świat w różnych rodzinach, także wielodzietnych. Problem stanowią możliwości zapewnienia choremu dziecku i jego zdrowemu rodzeństwu jednakowo dobrych warunków wychowawczych. Rodzice często zastanawiają się, jak zaspokoić potrzeby swych dzieci, ponieważ większość czasu jest poświęcona choremu. Jest to podyktowane stopniem trudności wychowawczych i koniecznością ciągłej opieki, którą trzeba otaczać chore dziecko. Zaczyna wówczas brakować czasu na zajmowanie się dzieckiem rozwijającym się prawidłowo. Rodzice starają się włączyć zdrowe rodzeństwo do opiekowania się chorym. Spełnia to bardzo pozytywne funkcje wychowawcze pod warunkiem, że u zdrowego dziecka nie nastąpi rezygnacja ze swych potrzeb na rzecz chorego. Włączanie więc do opieki nad zaburzonym rodzeństwem musi być przemyślane przez rodziców i uwzględniać zapewnienie właściwych warunków rozwojowych dziecka zdrowego. Posiadanie chorego brata czy siostry jest obciążające nie tylko w domu. Również w środowisku rówieśniczym występują określone kłopoty. Kontakty są ograniczone, a odwiedzając swych kolegów dzieci z takich rodzin czują się onieśmielone i zakłopotane. W związku z tym unikają odwiedzin i nie zapraszają do siebie. Jest zjawiskiem powszechnym, że dzieci nie są przygotowywane do spotkania chorego psychicznie rówieśnika na drodze swego życia i to niezależnie od poziomu kultury rodziny. Jednostki przygotowane do takiego kontaktu stanowią wyjątki i stają się podporą psychiczną dla swych kolegów posiadających chore rodzeństwo. Posiadanie dziecka psychotycznego budzi zazwyczaj poczucie winy w rodzicach. Poszukują oni przyczyn wystąpienia choroby w obciążeniach dziedzicznych, a gdy znajdują pretekst zrzucenia odpowiedzialności na współmałżonka, powstaje kolejny problem zaburzający prawidłowe funkcjonowanie rodziny. Przeżycia rodzinne, wszelkie problemy ujawniające się w codzienności mają ogromne znaczenie, ponieważ rozwój dziecka i rozwój rodziny są procesami przebiegającymi równolegle i wzajemnie sprzężonymi. Z. Freud zebrał i opisał dużą liczbę przypadków, świadczących o tym, że nerwice rodzinne poprzedzały zazwyczaj powstanie patologii u dziecka. Na tej podstawie sformułował m.in. trzy zasady dynamicznej teorii życia rodzinnego: 1) rodzina jest rodzajem zbiorowej psyche, bardzo podobnej do psyche indywidualnej i spełniającej te same funkcje, 2) jest kontynuacją emocjonalnego życia od jednej generacji do następnej, 3) ta kontynuacja jest spowodowana czynnikami podświadomymi, tworzącymi wewnętrzne życie generacji. Zaburzenia rodziny mogą powstać również na skutek sumowania się indywidualnych zaburzeń poszczególnych jej członków. Te zaburzenia mogą być skierowane w głąb osobowości lub przebiegać na poziomie interpersonalnym. Takie formy mogą powstać również u dziecka. W 1917 roku Z. Freud przedstawił model kompleksu rodziny, w którym procesy wewnątrzpsychiczne i interpersonalne występują łącznie. W tym modelu Freud usiłował połączyć wewnętrzne życie psychiczne rodziny ze światem zewnętrznym. Różne wydarzenia, wynikające z postaw i zachowań rodzicielskich, urodziny rodzeństwa i powstanie rywalizacji, a także związane z tym zmiany hierarchii rodzinnej lub też utrata członka rodziny, wszystko to może wpłynąć na rozwój patologii u jednostki. Nie można więc patrzeć na dziecko jako na jednostkę wyizolowaną ze środowiska, lecz zawsze jako na jednostkę w ścisłym związku dziecko-rodzice. Związek ten jest szczególnie ważny we wczesnej fazie dziecięcej bezradności. Taki pogląd przedstawiła również Anna Freud (1965) podkreślając, że musi istnieć jakiś punkt zwrotny w życiu dziecka, kiedy staje się ono psychicznie niezależne. Przeprowadzone przez autorkę eksperymenty wykazują, że istnieją granice wpływów rodzicielskich na procesy psychiczne dziecka. Granice te dotyczą prawdopodobnie stanów podświadomości, których matki nie mogą zmienić u swoich dzieci. Mogą jednak swoją aktywnością umocnić zdrowie dziecka i wpłynąć na funkcjonowanie świadomości na poziomie bliskim następnemu etapowi rozwojowemu. Chore dziecko jest bardzo znaczącym i zdecydowanie najsłabszym ogniwem w łańcuchu wzajemnych oddziaływań w rodzinie. Terapeuci rodzin powinni więc zwracać szczególną uwagę na emocjonalne postawy i nastroje wszystkich osób w rodzinie, ich wzajemne relacje, powiązania, układy, porozumienia, nagrody i kary stosowane w kontaktach. Zaburzenia rozwoju dziecka powstają lub nasilają się wówczas, gdy nieprawidłowości rodzinne pozostają nierozwiązane. Według szkoły G. Batesona (1956) jednym z poważnych czynników wpływających na powstanie patologii u dziecka są formy komunikowania się w rodzinie. Często rodzice prezentują dwuznaczne formy zachowań i przestają być rozumiani przez dziecko. Jest ono wówczas niezdolne do wywnioskowania, kiedy rodzice są poważni, kiedy chętni do zabaw, kiedy rozmarzeni lub ironiczni. Całość komunikowania się z dzieckiem sprzyja jego rozwojowi wówczas, kiedy ma tę samą formę, znaczenie i wyraża tę samą postawę. Jeśli nie jest to spełnione, wówczas dziecko wprowadzane jest w zakłopotanie, nie jest zdolne do logicznego myślenia, a powstające emocje są objawem rodzącego się chaosu pojęciowego. Rozwój osobowości dziecka jest oczywiście uwarunkowany również predyspozycjami biologicznymi, a nie tylko wpływami środowiskowymi. W większości przypadków występuje jednak dominujący wpływ otoczenia, co jest podkreślane przez większość badaczy. Ważność relacji matka-dziecko ukazują m.in. kliniczne studia W. Goldfarba (1961). Badając schizofreniczne dzieci i ich matki, zaprezentował dwa patomechanizmy powstawania choroby, zaczynające się od organiki dziecka i wpływu matki pogłębiającej te trudności lub hamującej je. Pierwszy patomechanizm przedstawia w następujących etapach: 1) wewnętrzne zachwianie dziecka w wyniku zaburzeń somatycznych, np. uszkodzenia mózgu, 2) zmniejszona zdolność odbierania i integracji bodźców, co zmniejsza możliwości przystosowawcze, 3) zaburzenia ego lub zaburzenia w zachowaniu (psychomotoryczne, percepcyjne, emocjonalne), 4) defekt identyfikowania się i trudność różnicowania siebie, 5) zamieszanie, poczucie słabej orientacji, 6) panika, zagubienie, nadwrażliwość, 7) szczególnie wybrane formy zachowań lub ogólne wycofanie się z kontaktów społecznych, poszkiwania identyczności. W drugim patomechanizmie o charakterze psychodynamicznym W. Goldfarb podkreśla nieprawidłowe psychospołeczne środowisko rodzinne oraz chaotyczność zachowań rodziców w różnych sytuacjach i formach komunikowania się, prowadzące do braku wzmocnień żądanych cech ego. W ten sposób można wyróżnić schizofrenię organiczną według patomechanizmu pierwszego oraz schizofrenię reaktywną według patomechanizmu drugiego. J. N. Sussex (1978) podkreśla, że dziecko podejmuje w życiu wiele decyzji dotyczących sposobów odbioru środowiska, analizy i syntezy bodźców, selekcji i kryteriów selekcji tych bodźców. Jest naturalne, że podejmowanie decyzji prowadzi do konfliktu, jest bowiem oparte na wyborze. Konflikt potrzeb nie powstaje jedynie w sytuacji, gdy decyzja zapada bezpośrednio i automatycznie. Można tu myśleć o konflikcie powstającym w dziecku lub między dzieckiem a rodziną. Ten ostatni może rozwijać się w 3 rodzajach sytuacji: 1) gdy pragnienia dziecka uniemożliwiają zaspokajanie potrzeb poszczególnych członków rodziny, 2) gdy dziecko nie chce zrobić czegoś, czego wymaga od niego rodzina (mogą tu być włączone zachowania negatywistyczne), 3) gdy dziecko chce robić coś, czego nie chce zrobić rodzina (dziecko pozostaje wówczas w konflikcie wewnętrznym lub otwartym z rodziną). W ten sposób dziecko i rodzina jest systemem wzajemnych odbić, w którym każde działanie dziecka i rodziny wpływają na innych członków rodziny. 1.4.3. Problemy terapii Terapia dziecka psychotycznego jest procesem długotrwałym i wymagającym oddziaływań wielokierunkowych. W Polsce istnieją placówki diagnostyczno-terapeutyczne, są jednak bardziej wyspecjalizowane w kierunku diagnozy. Niewiele jest ośrodków prowadzących na swoim terenie intensywną terapię dzieci psychotycznych. O konieczności powstawania takich ośrodków świadczą wyniki eksperymentalnych placówek tego typu, gdzie około 30 procent leczonych pacjentów trafia nie tylko do szkół życia, szkół specjalnych, ale nawet do szkół normalnych. Podstawowym warunkiem prowadzenia terapii powinna być akceptacja dziecka, wszystkich jego zachowań i potrzeb. Szczególnie ważne jest to w pierwszym okresie leczenia pacjenta, kiedy wszystkie posunięcia terapeutyczne mają na celu nawiązanie z nim kontaktu. Dziecko doskonale wyczuwa emocje wzbudzane sobą w innych ludziach, a szczególnie w dorosłych. Wystarczy, że jakiekolwiek zachowanie małego pacjenta wzbudza emocje negatywne u terapeuty, a nawiązanie prawdziwego kontaktu między nimi staje się niemożliwe. Niemożliwe zatem staje się prowadzenie terapii przez tego terapeutę. Wydaje się, że pełna akceptacja chorego dziecka, to podstawowy problem do rozwiązania również w rodzinie tego dziecka. W terapii pacjenta z zachowaniami autystycznymi można wyodrębnić 4 fazy: 1) nawiązanie kontaktu z terapeutą, 2) rozbudzanie procesów poznawczych, 3) ukształtowanie poczucia tożsamości, 4) kształtowanie zachowań społecznych. Techniki terapeutyczne stosowane w poszczególnych fazach są zróżnicowane, a ich wybór i proporcje zależą od cech indywidualnych dziecka i stopnia zaburzenia. Również czas trwania poszczególnych etapów terapii jest od tego uzależniony. W poszczególnych fazach terapii można zastosować następujące metody: 1. W celu nawiązania kontaktu z terapeutą: a) bierna obecność terapeuty w pustym pomieszczeniu z dzieckiem. W takiej sytuacji terapeuta jest głównym źródłem bodźców dla dziecka oprócz cech pomieszczenia, a dziecko przyzwyczaja się do niego, poznaje jego cechy i akceptuje bądź odrzuca; b) odzwierciedlanie czynności i zachowań dziecka przez terapeutę. Pacjent spostrzega nagle, że ktoś inny posługuje się jego własnym "językiem", który dotychczas nie był przez nikogo rozumiany ani akceptowany. Stwarza to szansę porozumienia się w "języku" stworzonym przez chorego. Staje się to również źródłem poczucia bezpieczeństwa dla dziecka; c) wyśpiewywanie lub szeptanie imienia dziecka i tego, co chce się mu powiedzieć. Ze względu na szczególną wrażliwość dzieci autystycznych na muzykę i często umiejętność bezbłędnego powtarzania melodii po jednokrotnym usłyszeniu, nadawanie melodii wypowiedziom stwarza szansę uzyskania reakcji pacjenta na bodźce płynące z otoczenia, a także bycia zaakceptowanym przez niego. 2. W celu rozbudzenia procesów poznawczych: a) zajęcia relaksacyjne redukujące napięcie mięśniowe i obniżające poziom lęku: - masaże mięśniowe, - układy Polarity, (Polarity - system wyrównywania energii życiowej pacjenta przez zaangażowanie strumienia siły życiowej przepływającej w sposób naturalny przez ręce terapeuty. Przez przepływ tej energii z rąk terapeuty do ciała pacjenta uwalnia się lub równoważy jego energię. Siła życiowa jest tu rozumiana jako pobudzająca życie forma energii elektromagnetycznej, fizjologicznie wytwarzanej przez ciało człowieka (R. Gordon Your Healing Hands. The Polarity Experience. Santa Cruz Unity Press 1980)). - zabawy plastyczne, - zabawy muzyczne indywidualne i grupowe, - zabawy wodne i masaże wodą, - zabawy materiałem nieustrukturalizowanym (piach, groch, kasza, masa solna). Zajęcia relaksacyjne odgrywają istotną rolę przy rozbudzaniu w dziecku zainteresowania. otoczeniem. Aby mogło ono bowiem koncentrować uwagę na bodźcach płynących z otoczenia i mogło łączyć te bodźce w określone całości, musi czuć się spokojne i bezpieczne. W trakcie terapii daje się zauważyć rozbudzenie zainteresowania otoczeniem po zajęciach relaksacyjnych. Koncentracja uwagi na przedmiotach i aktywność poznawcza trwają znacznie dłużej niż bez relaksacji; b) aktywność terapeuty na zabawkach w obecności dziecka. W takiej sytuacji terapeuta dostarcza wzorców zachowania wobec określonych przedmiotów, podkreślając cechy i funkcje tych przedmiotów. Często przez naśladownictwo, nawet znacznie odroczone w czasie, chorzy uczą się właściwych form aktywności poznawczej, a także wzrasta u nich motywacja do zainteresowania się otaczającym światem; c) ćwiczenia samoobsługi. Pacjenci, u których aktywność poznawcza została rozbudzona, są już w stanie zrozumieć funkcje poszczególnych przedmiotów i użyteczność całych sekwencji zachowań doprowadzających do określonego celu. W związku z nabywaniem tych umiejętności możliwe jest wprowadzenie w tym okresie terapii, ćwiczeń samoobsługi - nauki samodzielnego jedzenia, picia, ubierania się i rozbierania, a także zgłaszania potrzeb fizjologicznych. 3. W celu kształtowania się poczucia tożsamości: a) werbalizowanie czynności i zachowań dziecka. Nazywanie czynności i zachowań dziecka, w czasie gdy je ujawnia, stwarza dziecku szansę zrozumienia, że jego zachowania są odbierane przez otoczenie, że mają znaczenie dla tego otoczenia oraz że coś się wkoło zmienia, gdy jest się aktywnym. Odkrycie, że można być źródłem zmian zewnętrznych, umożliwia kształtowanie się świadomości własnego ja. Sprawczość działania wynikająca z własnej aktywności wpływa na rozbudowę powstającej struktury ja. Proces ten umożliwia również określenie siebie jako elementu rzeczywistości, podlegającego działaniom innych; b) gimnastyka służąca nawiązywaniu kontaktu z partnerem. Podczas takiej gimnastyki dziecko nabiera zaufania do partnera, uczy się odczuwać własne ciało, co również wpływa na kształtowanie się poczucia tożsamości. 4. W celu kształtowania zachowań społecznych: a) ćwiczenia logopedyczne, b) zabawy muzyczne w grupie rówieśniczej, c) zabawy gimnastyczne z innymi dziećmi, d) zabawy tematyczne w grupie, e) wykonywanie przez dzieci wspólnych prac, f) zabawy z rówieśnikami z przyjęciem określonych reguł gry. Wszystkie wymienione powyżej metody terapii dzieci psychotycznych wymagają określonych zasad postępowania. Jedną z podstawowych jest ciągłość oddziaływań. Często zdarza się, że po tygodniowej nieobecności małego pacjenta na zajęciach trzeba zaczynać wszystko od początku, a więc nawiązywanie kontaktu, przyzwyczajanie do otoczenia, wprowadzanie w nowe sytuacje. Szczególnie wyraźnie występuje to u dzieci rozpoczynających leczenie. Z ciągłością oddziaływań wiąże się również ich regularność. Bardzo istotne znaczenie ma konsekwentnie przestrzegana kolejność określonych zajęć i zawsze ta sama pora ich organizowania. Po pewnym czasie daje się zauważyć, że dzieci czekają na swoje zajęcia, a często domagają się ich, stojąc już przy drzwiach prowadzących, np. do pracowni plastycznej. Stałość i regularność stosowanych technik zapewnia dziecku poczucie bezpieczeństwa, a także zwiększa stopień rozumienia sytuacji zewnętrznych. Niezwykle istotna jest również jednorodność oddziaływań terapeutycznych. Dotyczy to głównie sposobu prowadzenia zajęć, sposobu porozumiewania się z dzieckiem, a także temperamentu i cech osobowości terapeuty. W związku z tym ważne jest, aby terapię dziecka psychotycznego prowadził zawsze ten sam terapeuta. Powyższe techniki terapeutyczne mogą być również pomocne w pracy z dziećmi znerwicowanymi, nadpobudliwymi, z zaburzeniami emocjonalnymi, a również w pracy z dziećmi normalnie rozwijającymi się. Różnica polega tylko na proporcjach doboru poszczególnych technik, czasie ich trwania oraz poziomie wykonywania. W trakcie leczenia dziecka rodzice powinni być zaznajamiani ze wszystkimi stosowanymi technikami. Służy to przeniesieniu oddziaływań terapeutycznych na teren domu. Często trudno jest sprostać oczekiwaniom rodziców, którzy chcieliby widzieć natychmiastowy efekt terapii. Długi czas oczekiwania na kolejne niewielkie efekty zniechęca ich do tej pracy. Porzucają ją, skierowując aktywność w innych kierunkach, np. nadmiernej opiekuńczości lub aktywności społecznej na rzecz innych chorych dzieci. Budującym przykładem są rodziny, które z pełną akceptacją stanu swego dziecka, z pełnym zrozumieniem jego potrzeb, otaczają swe dziecko ciepłem, serdecznością i czułością w każdej czynności i w każdym geście. I to jest właśnie najważniejsze źródło uzdrawiania chorego człowieka. Literatura dla rodziców T. Gałkowski (red.) "Dziecko autystyczne i jego rodzice". Poradnik wychowawczy. Warszawa Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem 1984. Autor prezentuje artykuły specjalistów amerykańskich i angielskich, dotyczące metod usprawniania dziecka autystycznego w rodzinie oraz sposobów obserwacji i rejestracji uzyskiwanych wyników. Przedstawione zostają również m.in. doświadczenia wychowawcze rodziców dzieci z zaburzeniami autystycznymi, a także informacje na temat przepisów prawnych dotyczących kształcenia specjalnego. H. Olechnowicz "Wczesny autyzm dziecięcy" - symptomatologia, diagnostyka, etiologia i terapia. Kryteria diagnostyczne. W: Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecięcego. E. Czownicka (red.). Warszawa WSPS 1983. Autorka przedstawia współczesne poglądy dotyczące autyzmu wczesnodziecięcego oraz przejrzyście i rzeczowo analizuje problem porozumiewania się rodziców z dziećmi autystycznymi. Bibliografia Asperger H. Zur Differentialdiagnose des kindlichen Autismus. "Acta Paedopsychiatrica" 1968, 35, 136-145. Brauner A. F. Dziecko zagubione w rzeczywistości. Warszawa WSiP 1988. Creak M. Schizophrenia in Early Childhood. "Acta Paedopsychiatrica", 1963, 30, 42-47. Freud A. Normality and Pathology in Childhood. New York International Universities Press 1965. Gałkowski T. Usprawnianie dziecka autystycznego w rodzinie. Warszawa Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem 1980. Goldfarb W. The Mutual Imact of Mother and Child in Childhood Schizophrenia. "Behavioral Science" 1961, 251-264. Kehrer H. E. Die Diagnose des kindlichen Autismus. "Der Kinderarzt" 1973, 8. Olechnowicz H. Wczesny autyzm dziecięcy - symptomatologia, diagnostyka, etiologia i terapia. Kryteria diagnostyczne. W: E. Czownicka (red.) Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecięcego. Warszawa WSPS 1983. Rembowski J. Rodzina w świetle psychologii. Warszawa WSiP 1978. Rimland B. Infantile Autism. London Methuen 1965. Rutter M., Bartak L., Newman S. Autism - a Central Disorder of Cognition and Language. W: M. Rutter Infantile Autism: Concepts, Characteristics and Treatment. London Churchill 1971. Sussex J. N. An Evolutionary Perspective on Child Psychopathology. W: Brady J. P., Brodie H. K. Controversy in Psychiatry. Philadelphia, London, Toronto 1978. Wing L. What is an Autistic Child? "Communication" 1970, 5-10. Winnicot D. The Family and Individual Development. New York Basic Books Inc. Publichers 1965. 2. Wychowanie dzieci niesprawnych sensorycznie - Roman Ossowski 2.1. Dzieci niedowidzące i niewidome 2.1.1. Ustalenia terminologiczne. Typy dzieci niepełnosprawnych Dzieci z uszkodzonym narządem wzroku nie stanowią jednolitej grupy. Różne są bowiem przyczyny i okres uszkodzenia wzroku. Ważna jest także głębokość i zakres uszkodzenia. Biorąc pod uwagę wymienione kryteria, możemy wyróżnić kilka grup dzieci z uszkodzonym wzrokiem: 1) niewidome V =0, 2) ociemniałe (utrata wzroku po 5. roku życia) V =0, 3) szczątkowo widzące V =1#% (tylko poczucie światła) -ś= =1/20, 4) niedowidzące V =o=1/20 -5/20 -5/15; (na lepszym oku po korekcji szkłami konwencjonalnymi i mogące czytać z bliska druk Sn. 1,5 o wysokości oczka 2,57mm z dowolnej odległości od oka, 5) słabowidzące V= 5/10 -5/5 na lepszym oku po korekcji szkłami konwencjonalnymi i czytający drobny druk (petit) z odległości ok. 25 cm przed okiem, 6) słabowidzące z zaburzeniami obuocznego widzenia z powodu zezującego niedowidzącego jednego oka. Podstawą orzekania o stopniu utraty wzroku są badania okulistyczne polegające głównie na mierzeniu ostrości wzroku (visus) za pomocą tablicy Snellena oraz badaniu pola widzenia wyrażanego w stopniach kątowych. W Polsce wyróżnia się dwie podstawowe grupy dzieci z uszkodzeniami wzroku: niewidome (niewidome od urodzenia, ociemniałe, szczątkowo widzące) oraz niedowidzące (niedowidzące, słabowidzące oraz słabowidzące z wadami obuocznego widzenia). Powyższy podział ma duże znaczenie praktyczne i pedagogiczne, ponieważ stanowi podstawę kwalifikacji dzieci do szkół dla niewidomych bądź niedowidzących. Dzieci niewidome, ociemniałe oraz większość szczątkowo widzących kwalifikuje się do szkół dla niewidomych. Pozostałe dzieci szczątkowo widzące i niedowidzące kwalifikuje się do szkół dla niedowidzących. Dzieci słabowidzące powinny uczyć się w szkołach masowych. Wybór szkoły należy do decyzji bardzo brzemiennych w skutkach. Muszą być one zatem podejmowane w sposób rozważny i konsekwentny. Do niewidomych (w szerokim znaczeniu) zaliczamy osoby, u których stwierdza się: a) całkowity brak wzroku, b) ostrość wzroku po zastosowaniu szkieł korekcyjnych nie przekraczającą 1/20 (0,05) - (osoba widzi palce na ciemnym tle z odległości 2,5 m), c) zmiany ograniczające pole widzenia do 20 stopni uniemożliwiające samodzielne poruszanie się w obcym miejscu. Do niedowidzących zaliczamy te osoby, u których ostrość wzroku lepszego oka po zastosowaniu szkieł korekcyjnych nie jest wyższa niż 5/20, tzn. że osoba widzi palce z odległości około 12 m (Z. Galewska 1984). Z podanej wyżej typologii dzieci z uszkodzeniami narządu wzroku wynika duża różnorodność problemów, które trzeba rozważyć w działalności rewalidacyjnej. Należy wszakże dostrzegać duże różnice, zwłaszcza między ociemniałymi, niewidomymi (w wąskim znaczeniu), niedowidzącymi i słabowidzącymi. Co innego wzrastać od urodzenia jako osoba niewidoma, co innego przeżyć dramat utraty wzroku i budować od nowa życie według reguł dla niewidomych (ociemniali) i jeszcze co innego korzystać w sposób ograniczony ze wzroku. Dokładniejsza charakterystyka zdrowotno-psychologiczna dzieci z uszkodzeniami narządu wzroku niekiedy wskazuje na sprzężenie tegoż uszkodzenia z innymi wadami psychofizycznymi, tzw. uszkodzenia sprzężone. Na skutek postępu medycyny ratuje się bowiem życie, ale nie przywraca się w pełni zdrowia. Dlatego też istnieje grupa dzieci o wieloprofilowej niepełnosprawności. Często jest więc trudno orzec, który rodzaj niepełnosprawności ma charakter wiodący, ponieważ w sposób szczególny utrudnia regulację stosunków z otoczeniem. Z tego faktu wynika konieczność bardzo indywidualnego i klinicznego podejścia do każdego przypadku dziecka z uszkodzonym wzrokiem. Na przykład trudno jest arbitralnie określić, czy w przypadku sprzężenia inwalidztwa wzroku z upośledzeniem umysłowym, wiodącym inwalidztwem jest brak wzroku, czy upośledzenie umysłowe. Każdorazowo należy rozważyć całość możliwości i braków danej jednostki. 2.1.2. Psychospołeczne następstwa braku lub uszkodzeń analizatora wzroku W społecznej opinii brak wzroku uważa się za jedno z największych nieszczęść, jakiego może doświadczyć człowiek. Powoduje on przede wszystkim zubożenie i trudności w procesie poznania. Droga wrażeń wzrokowych jest najważniejszym sposobem poznania świata zewnętrznego. Brak wzroku uniemożliwia to, uniemożliwia też doznanie przeżyć estetycznych związanych z pięknem natury i odbiorem niektórych dzieł artystycznych. Następuje zubożenie spostrzeżeń na skutek braku w ich strukturze elementów wizualnych. Zatem problem możliwości kompensowania braku wzroku przez znaczniejsze zastępcze wykorzystanie innych zmysłów oraz mowy jest jednym z centralnych problemów tyflopedagogiki i tyflopsychologii. Bez mechanizmów kompensujących brak wzroku nie jest też możliwa orientacja przestrzenna i sprawność ruchowa. Inny problem psychologiczno-społecznej natury wiąże się z pozytywną postawą niewidomego dziecka wobec samego siebie - samoakceptacją. Chodzi tu o akceptację siebie takim, jakim się rzeczywiście jest. Innymi słowy, jest to świadomość braków, ale i tego, co pozostało, a zwłaszcza dość wyraźna, realna i względnie optymistyczna perspektywa życiowa. Tylko wówczas można żyć "w cieniu" własnej niepełnosprawności, być człowiekiem z inwalidztwem, a nie inwalidą w całym tego słowa znaczeniu. Człowiek z inwalidztwem usiłuje swoją własną sytuację zmienić na bardziej korzystną. Inwalida, który całkowicie pogodził się ze swoim losem, uległ mu, nie jest zdolny do czynnego uczestnictwa w realizacji celów rewalidacji. Poza tym określony stopień samoakceptacji wpływa na ustosunkowanie się do ludzi widzących, a zwłaszcza na poczucie alienacji ze środowiska ludzi widzących bądź poczucie przynależności do nich i chęć życia wespół z widzącymi. Warunkiem nieodzownym osiągania określonego stopnia rewalidacji społeczno-psychologicznej jest wspieranie oraz inicjowanie wysiłków i przedsiębiorczości osoby z uszkodzonym wzrokiem. W tym względzie szczególną rolę może odegrać rodzina. Niekorzystne są zwłaszcza dwie postawy rodziców wobec dziecka - przesadna opieka albo zaniedbywanie zgodnie z przeświadczeniem, że i tak nic nie można zrobić. Wciąż jeszcze panuje w licznych kręgach społeczeństwa przekonanie o dość ograniczonych możliwościach kształcenia i wychowywania dzieci niewidomych. Stereotypy społeczne o niemożności rewalidacji wpływają na postawy rodziców wobec dzieci z uszkodzonym narządem wzroku. B. Bateman, dokonując oceny sytuacji niewidomych, sądzi, że: - ślepota i niedowidzenie powodują poważne ograniczenia danych zmysłowych, uzyskiwanych przez osoby dotknięte brakiem wzroku, - reakcje współczesnego społeczeństwa wobec osób z uszkodzonym wzrokiem stanowią jeden z podstawowych problemów tych osób (B. Bateman 1977). Nauczanie specjalne musi w sposób szczególny uwzględniać tę ocenę sytuacji niewidomych i być ukierunkowane na rozwiązanie sytuacji z tych dwu okoliczności wynikających. Skutki utraty wzroku są zależne od wieku, w którym dana osoba utraciła wzrok oraz od tego, czy utrata nastąpiła nagle czy stopniowo. Wczesna utrata wzroku pozbawia możliwości wizualnego poznania świata. W tym przypadku sprawą szczególnej wagi jest zapewnienie dziecku dopływu informacji o świecie wszystkimi możliwymi sposobami czy poznawania otoczenia na skutek jego własnej aktywności i samodzielności. Niewidome od urodzenia dziecko (w sensie psychologiczno-pedagogicznym utrata wzroku do 5. roku życia) buduje wyobrażenia o świecie i techniki regulowania stosunków ze światem - według reguł dla niewidomych. Utrata wzroku w wieku późniejszym (po 5. roku życia, wiąże się z dramatem przeżycia utraty wzroku, akceptacją braku wzroku i koniecznością "przebudowy" metod poznawania otoczenia i działania w świecie przystosowanym do możliwości ludzi widzących. L. Cholden zwraca uwagę, że utrata wzroku prowadzi do szoku, który trwa od kilku dni do kilku tygodni. W tym czasie osoba jest niezdolna do racjonalnego myślenia. Stopień szkód wyrządzony własnemu ego i zdolność do otrząśnięcia się z etapu szoku zależy od siły ego. Im krócej trwa szok, tym rewalidacja jest łatwiejsza. Drugi etap w łańcuchu reakcji na utratę wzroku to depresja. Po okresie szoku ociemniały patrzy na świat w "czarnych kolorach". Napełnia go smutek, rozpacz, przygnębienie, poczucie beznadziejności, myśli samobójcze, brak wiary w możliwość stawiania czoła trudnościom i problemom. Jest to ważny i potrzebny okres, ponieważ jego istotą jest przeżycie straty dawnego obrazu fizycznego i psychicznego ja. Depresja jest prekursorem uczenia się nowych umiejętności. Trzeci etap - przystosowanie - przejawia się w gotowości do podjęcia "walki" o życie z tymi wartościami, które pozostały. Następują tu zmiany przede wszystkim w obrębię posiadanego systemu wartościowania. Jednostka dokonuje wielu przewartościowań i stopniowo angażuje się w sprawy bieżącego życia (L. Cholden 1958). Analizując całokształt psychospołecznych następstw utraty wzroku, można powiedzieć, że sytuacja niewidomych od urodzenia jest w zasadzie korzystniejsza aniżeli ociemniałych. Wszak ci ostatni muszą przejść długi i trudny okres adaptacji do nowych warunków i nauczyć się wielu nowych sprawności. Poza tym inwalidztwo wzroku, bez względu na okres jego zaistnienia, utrudnia normalne funkcjonowanie w świecie, który jest przecież "urządzony" dla widzących. Na tym tle w życiu inwalidów wzroku powstaje wiele sytuacji trudnych. Bezpośrednie przyczyny powstania tych sytuacji są następujące: - braki informacyjne (informacje niepełne, pośrednie, prawdopodobne), - konfliktowe decyzje (brak pewności, czy podjęta decyzja na skutek niedoinformowania jest słuszna), - przeciążenia (przeciążenia aparatu regulacji w trakcie wykonywania zadań - świat jest dostosowany do warunków funkcjonowania widzących), - zagrożenie fizyczne (zdrowia, uszkodzenia ciała). Owe okoliczności obciążają system regulacji i są źródłem licznych frustracji. Kiedy jednak jednostka owe trudne sytuacje rozwiązuje, to stają się one ważnym czynnikiem własnego rozwoju i kształtowania postawy samoakceptacji. Rola rodziny polega tu na pomocy w wygrywaniu, a nie ochronie przed sytuacjami życiowo trudnymi (R. Ossowski 1979, s. 16-21). Charakterystyka procesów poznawczych Zaburzenie w funkcjonowaniu analizatora wzroku jest upośledzeniem sensorycznym, które powoduje ograniczenia w odbiorze informacji oraz w następstwie zubożenie w przetwarzaniu informacji. Zatem dodatkowa stymulacja sensoryczna z otoczenia, głównie dotykowa, słuchowa i węchowa, jest niezbędna dla prawidłowego psychoruchowego rozwoju dziecka, a zwłaszcza części korowej analizatorów. Może ona odegrać istotną rolę w kształtowaniu umiejętności orientacji przestrzennej i poruszania, w uczeniu się samodzielności manipulacyjnej, opanowaniu mowy zarówno w aspekcie werbalnym, jak i pozalingwistycznym. Brak wzroku lub jego częściowe uszkodzenie ogranicza rozwój wymienionych instrumentów regulowania stosunków z otoczeniem, uzyskiwania równowagi z otaczającym światem, uczenia się wyższych form regulacji psychicznej i wzbogacenia treści życia psychicznego. T. Carroll w sposób bardzo wyczerpujący przedstawił wszystko to, co człowiek traci w związku ze ślepotą (T. Carroll 1961). Wyróżnia on: utratę fizycznej pełnowartościowości, utratę zaufania do pozostałych zmysłów, utratę realnego kontaktu z rzeczywistością, utratę tła wizualnego, utratę pewności, jaką daje światło, utratę możliwości poruszania się, utratę techniki codziennego życia, utratę łatwości porozumiewania się za pomocą pisma i słowa, utratę łatwości zdobywania informacji, utratę wizualnego postrzegania rzeczy miłych, piękna, rozrywek, utratę niezależności osobistej, społecznego przystosowania się i anonimowości, utratę poczucia własnej wartości i pełni osobowości. Pozbawienie więc możliwości odbioru bodźców wzrokowych ma daleko idące konsekwencje poznawcze, emocjonalno-motywacyjne i osobowościowe. W świetle tych rozważań pojawia się pytanie o możliwości dróg orientacji w świecie, zwłaszcza przez osoby z całkowicie uszkodzonym wzrokiem. Przede wszystkim następuje kompensacja zmysłu wzroku przez inne zmysły, a zwłaszcza przez dotyk, słuch i węch. M. Grzegorzewska (1964) przedstawiła istotę fenomenu kompensacji u niewidomych i głuchych. Odrzuciła ona tzw. teorię wikariatu, czyli zastępstwa zmysłów. Zastępstwo to dawniej pojmowano jako proces "wysubtelnienia" innego zmysłu przez obniżenie progu pobudliwości. Zdaniem autorki możliwe jest wysubtelnienie prostego różnicowania odbioru wrażeń. Na skutek ćwiczenia dokonuje się ono w części korowej poszczególnych analizatorów, nie zaś na poziomie receptorów. Kompensacja braku wzroku odbywa się na zasadzie strukturalnego połączenia dotyku i zmysłu kinestetycznego ze słuchem, a także węchem. W ten sposób tworzą się zespoły dotykowo-kinestetyczno-słuchowo-węchowe. Dużą rolę w procesach kompensacyjnych odgrywa mowa. Na skutek braku danych wzrokowych słowa są często nieadekwatne do rzeczywistości. Powoduje to tworzenie się tzw. wyobrażeń surogatowych. Stanowią one substytuty psychiczne tych treści poznawczych, które są niedostępne, a przy tym odgrywają ważną rolę w kształtowaniu świata wyobraźni i pojęć. Wiele wyobrażeń o świecie powstaje na podstawie prawa analogii. "Prawo analogii - pisze M. Grzegorzewska - góruje nad tymi wszystkimi stosunkami u niewidomego, który od najwcześniejszych lat uczy się wykonywać analogię tam, gdzie jej widzący nie dostrzega, układa szeregi odpowiedniości i na tej m.in. podstawie buduje sobie pojęcia o świecie zewnętrznym. Analogia w życiu niewidomych ma dlatego większą doniosłość, że częstokroć zastępuje im to, co w życiu widzącego może być stwierdzone bezpośrednio" (1964, s. 60). Również B. Pietrulewicz w wyniku przeprowadzonych badań stwierdza, że "ujmowanie analogii przez niewidomych jest wynikiem adekwatnej kompensacji niedostatków zmysłowych" (1983, s. 98). Analogia jest zatem źródłem lepszego rozumienia rzeczywistości oraz wskazuje na możliwości poznawcze niewidomych. Duże bogactwo wczesnej stymulacji sensorycznej leży u podstaw późniejszego przetwarzania informacji m.in. i drogą analogii. Również intensywne oddziaływanie słowne przyspiesza rozwój funkcji poznawczych, a zwłaszcza rozwój myślenia wyobrażeniowo-pojęciowego, które odgrywa szczególną rolę w procesie rozumowania przez analogię. Należy zwrócić uwagę, że zjawisko analogii prowadzi niekiedy do niezgodności doświadczenia osobistego z rzeczywistością. Jest to ważny problem rewalidacji niewidomych, łatwo bowiem mogą powstać wyobrażenia niezgodne z rzeczywistością. Dlatego zawsze należy dostrzegać potrzebę weryfikowania wyobrażeń i pojęć oraz już wytworzone włączyć do sieci stosunków, tj. do pojęć o wyższym stopniu abstrakcji. Także przez stałą stymulację sensoryczną i mowę można bardzo istotnie ograniczyć ewentualne, negatywne aspekty tendencji do posługiwania się analogią. Kompensacyjny charakter ma także tzw. "zmysł przeszkód". Składa się on - według M. Grzegorzewskiej - z czterech głównych członów: 1) z członu zmysłowego, powstającego na tle specyficznych wrażeń słuchowo-dotykowych, 2) z członu intelektualnego polegającego na zrozumieniu przeszkody, 3) z członu emocjonalnego w postaci obawy, lęku przed grożącym niebezpieczeństem, 4) z reakcji ruchowej jednostki mającej na celu uniknięcie zetknięcia się z przeszkodą przez zmianę kierunku, zwolnienie chodu, zatrzymanie się itp. (1964, s. 113). Zmysł przeszkód pełni ważną funkcję orientacyjno-poznawczą. Wykorzystanie go w nauce orientacji przestrzennej stwarza niewidomym szansę samodzielnego życia. Dokonując charakterystyki procesów poznawczych u dzieci niewidomych należy także zwrócić uwagę na relacyjność poznania zmysłowego (sensorycznego) w stosunku do umysłowego. Na pewno treść spostrzeżeń dzieci niewidomych w porównaniu z widzącymi jest uboższa o wrażenia i spostrzeżenia wzrokowe, zwłaszcza o barwę i przestrzeń. Pod tym względem dzieci niewidome bardzo ustępują widzącym. Natomiast w odniesieniu do myślenia u dzieci niedowidzących zauważamy szybki rozwój operacji abstrahowania, różnicowania, klasyfikowania, schematyzowania i szukania analogii. Jednakże brak wyobrażeń przestrzennych, u podstaw których leżą spostrzeżenia wzrokowe, istotnie opóźnia rozwój myślenia konkretno-obrazowego. Natomiast rozwój myślenia pojęciowego przebiega podobnie jak u dzieci widzących (M. Grzegorzewska 1964). Dużą rolę w rozwoju poznawczym odgrywa właściwa praca rewalidacyjna. Chodzi tu zwłaszcza o zwiększenie liczby informacji, które mogą być odebrane i następnie przetworzone. Przetwarzanie informacji na poziomie wyobrażeniowo-pojęciowym u osób niewidomych jest podobne jak u widzących. Zachowania społeczne dzieci Zachowania społeczne dzieci niewidomych i niedowidzących, podobnie jak innych osób niepełnosprawnych, są determinowane strukturą ich osobowości, obiektywnym faktem upośledzenia wzroku (zwłaszcza stopniem utraty), jak i w znacznym stopniu zachowaniami ludzi widzących. Konfrontacja rzeczywistych możliwości niewidomych z narzucanymi przez społeczeństwo stereotypami odnośnie ich nieporadności i zależności jest źródłem wielu frustracji. Społeczeństwo wobec niewidomych przejawia postawy od zachwytu i uwielbienia aż do obojętności, a często wzgardy. Najczęściej też nie rozumie problemów związanych ze ślepotą lub niedowidzeniem. W konsekwencji uzyskuje ono "chciany" obraz zachowania się inwalidy wzroku, będący przede wszystkim produktem postaw społeczeństwa ludzi widzących. Bardzo trafnie ten aspekt sprawy ujęła B. Wright twierdząc, "(...) że obiektywny fakt inwalidztwa stanowi niezwykle wątłe kryterium dla oceny, która jednostka jest nadmiernie skłonna przekreślić własną wartość, a która nie oraz, że powszechnie przyjęty związek między poczuciem niższości a nietypowością fizyczną stanowi wielkie uproszczenie, nie potwierdzone faktami" (B. Wright 1965, s. 71). Systematyczne okazywanie niewidomym litości, współczucia, upokarzanie okazywanie nadmiernego zainteresowania brakiem wzroku, rozmowy na temat ślepoty, podglądanie, a czasem i szyderstwa są źródłem licznych sytuacji emocjonalnie trudnych. Ich wynikiem jest wiele zachowań społecznych niewidomych, które niekorzystnie wpływają na stosunki z widzącymi. Owe zachowania są zgodne z utartymi stereotypami i wyobrażeniami o niewidomych. Można powiedzieć, że widzący wymuszają granie stereotypowej roli niewidomego, a następnie jej granie jest dowodem inności niewidomych (R. Ossowski 1979). Jest rzeczą charakterystyczną, że i rodzice bardzo często przyjmują te społecznie wypaczone wyobrażenia w stosunku do swoich niewidomych dzieci i w ten sposób sami przyczyniają się do kształtowania poczucia ich mniejszej wartości. Następstwem zaś poczucia mniejszej wartości są nieadekwatne zachowania społeczne dzieci niewidomych, m.in. izolowanie się od ludzi, lęk przed społeczną ekspozycją, zamykanie się we własnej podwspólnocie, obniżony poziom aktywności własnej. W konsekwencji dziecko jest coraz mniej samodzielne, a przez to coraz bardziej zależne od innych. Poziom rozwoju dojrzałości społecznej każdej jednostki oceniamy przede wszystkim na podstawie analizy jakości kontaktów społecznych, gotowości i umiejętności orientowania się w różnych formach działalności grupy, poczucia odpowiedzialności za siebie i innych oraz odpowiednio wysokiej aktywności własnej. Dzieci niewidome na skutek braku percepcji wzrokowej mają znacznie ograniczone możliwości poznania nowych osób, ich lokalizacji i działalności; poznania partnerów wzajemnej zabawy; nawiązania kontaktów słownych z osobami dorosłymi i dziećmi oraz wspólnego udziału w zajęciach. Utrudnione jest więc zaspokojenie potrzeb kontaktu emocjonalnego z drugim człowiekiem, nawet z rodzicami, rodzeństwem i innymi dziećmi. Dziecko po prostu nie przeżywa zadowolenia ze społecznych interakcji. W wieku późniejszym powoduje to z kolei małe zainteresowanie życiem społecznym, a w konsekwencji rozwija się postawa społecznej izolacji (T. Majewski 1983, s. 138). Kluczowym problemem jest zatem wyzwalanie tendencji dziecka do uczestnictwa w społeczeństwie. Odpowiednie postawy środowiska wobec dziecka, a zwłaszcza wobec jego próby przejawiania aktywności, powinny sprzyjać rozwojowi motywacji do wszelkiej działalności dziecka. Celem przybliżenia istoty problemu zwrócę uwagę na dwa wynurzenia osób z uszkodzonym wzrokiem ilustrujące odmienne postawy rodziny wobec nich i ich aktywności. Niedowidząca kobieta L. B., lat 22: "(...) Mam troje rodzeństwa. Jestem najmłodsza i chyba dlatego trochę mnie rozpieszczano. Mój wzrok ani na trochę nie wpływa na moje stosunki z rodzicami i rodzeństwem. Mam wspaniałą rodzinę. Nie mogłabym żyć, gdyby moi bliscy dali mi odczuć, że jestem dla nich ciężarem. Czuję się bardzo dobrze w gronie rodzinnym i przyjaciół. Nie chciałabym, aby w mojej rodzinie zaszły jakiekolwiek zmiany" ,(R. Ossowski 1982, s. 92). Przytoczony opis ilustruje emocjonalnie dodatnie postawy rodziny wobec niewidomego członka rodziny, ale równocześnie nadmiernie opiekuńcze i w małym stopniu wyzwalające aktywność własną. Niepokoi zwłaszcza fakt, że niedowidząca kobieta nie posiada wizji własnego życia poza rodziną generacyjną, tj. wizji własnej rodziny prokreacyjnej bądź wizji sensownego życia jako osoby samotnej. Dość odmienna jest sytuacja osoby szczątkowo widzącej S. J., lat 24: "(...) Moja rodzina składa się z 5 osób. Mam dwie siostry. Moje miejsce w rodzinie jest na równi z siostrami. (...) Stosunek do mnie rodziców i rodzeństwa jest bardzo dobry. Nie ma między nami kłótni. Radość w rodzinie sprawia mi to, że czuję się w niej jako równy członek rodziny. Biorę udział we wszystkich pracach na gospodarstwie. Na przykład gdy jest przerywka buraków, to biorę w niej pełny udział. Zdarzało się tak, że przeoczyłam zielsko między burakami. Wówczas rodzice nie poprawiali po mnie, lecz zwrócili mi na to uwagę i kazali poprawić. I właśnie to sprawiło mi szczególną radość. Uczyli mnie samodzielności i dokładności" (R. Ossowski 1982, s. 92). W drugim przypadku postawy rodziny wobec niewidomego jej członka były nie tylko uczuciowo dodatnie, ale przede wszystkim wyzwalające aktywność własną oraz wpływające na kształtowanie się postawy samoakceptacji. Osoba dotknięta inwalidztwem może się bowiem bać swego upośledzenia. Wówczas w obawie, że pozostanie w tyle bądź się ośmieszy, wycofuje się z normalnego życia społecznego. Zapobiegając wytwarzaniu się takiej tendencji ważną rolę może odegrać najbliższe środowisko. B. Wright pisze o potrzebie specjalnego traktowania osoby niepełnosprawnej. Na przykładzie młodego niewidomego Ohnstada ukazuje, że traktowanie go na równi z innymi odbija się ujemnie na aktywności, musi prowadzić do poważnych błędów w działaniu Ohnstada i jego ośmieszenia. Z drugiej strony traktowanie piętnujące także poniża, bo nadmierna pomoc, opiekuńczość zwraca uwagę na osobę niepełnosprawną i wyklucza ją z danej sytuacji społecznej. Istotą traktowania specjalnego jest stosowanie koniecznych ułatwień, np: nie poniża się osoby z amputacją kończyny dolnej zwalniając krok w jej towarzystwie. Zarówno osoba dotknięta niepełnosprawnością, jak i najbliższe środowisko musi obmyślać sposoby najkorzystniejszego uczestnictwa w różnych przejawach życia społecznego (B. Wright 1965, s. 262-263). Inwalidztwo wzroku zaburza orientację przestrzenną, obniża poziom samoobsługi, samodzielności poruszania się, co w następstwie upośledza ogólną aktywność ruchową i wpływa niekorzystnie na tonus mięśniowy. Jeżeli na to nałoży się traktowanie przez społeczne otoczenie niewidomego jak kogoś odmiennego i mało samodzielnego, to ukształtują się swoiste zachowania społeczne niewidomych - izolowanie się od ludzi, społeczna bierność, poczucie zależności, nadwrażliwość, podejrzliwość oraz postawa samoodtrącenia. Doświadczenia wyniesione z wczesnego dzieciństwa są szczególnie ważne dla społecznego uczestnictwa w przyszłości. Intuicja Z Freuda co do roli wczesnego dzieciństwa w rozwoju jednostki została potwierdzona przez etologów i psychologów klinicznych. W odniesieniu do dzieci z uszkodzonym wzrokiem można powiedzieć, że jeśli pierwsze doświadczenia dziecka o charakterze poznawczo-działaniowym są naznaczone elementami sukcesu i towarzyszy im poczucie bezpieczeństwa na skutek korzystnych relacji emocjonalnych z matką, to w strukturze osobowości dziecka powstaje to, co w dawniejszej psychologii nazywano "siłą woli" czy "zdolnością do samorozwoju". Owa siła jest ważnym elementem odporności emocjonalnej wobec sytuacji trudnych i dużej zmienności własnej sytuacji życiowej. Problemy samoakceptacji Ważną determinantą własnej aktywności jest postawa wobec samego siebie. Może ona krańcowo przybrać formę samoakceptacji bądź samoodtrącenia. A. T Jersild przez samoakceptację rozumie postawę nacechowaną wiarą, zaufaniem i szacunkiem wobec siebie, zaś przez samoodtrącenie postawę wobec siebie łączącą się z irracjonalnym poczuciem krzywdy, winy, niższości (1971). Postawa samoakceptacji leży u podstaw wykorzystania swoich potencjalnych możliwości i bycia zdolnym, do wyciągania korzyści z korektur i krytyki. Natomiast postawa samoodtrącenia obniża aspiracje człowieka, ułatwia wyolbrzymienie swoich ograniczeń, a zwłaszcza wpływa na stałą ocenę swoich, możliwości jako niższych od rzeczywistych. Tego rodzaju postawa obniża znacznie szanse każdego człowieka, a w szczególności człowieka niepełnosprawnego. A. Kępiński, posługując się terminem autoportret, pisze: "Autoportret stabilny, o jasnym kolorycie i zgodny z rzeczywistością, ułatwia człowiekowi życie z otoczeniem i samym sobą" (A Kępiński 1974, s. 110). Silny i dodatni autoportret jest właściwością ludzi zdrowych. Wiąże się on z dużą aktywnością społeczną, umiejętnością obrony własnego stanowiska i odpornością na siły skłaniające do nadmiernego kompromisu. T Cutsforth, w wyniku analizy wielu niepowodzeń niewidomych, dochodzi do wniosku, że wiele sytuacji życiowych niewidomych wynika nie tyle z samego kalectwa, co z samooceny Poczucie niewydolności, słabości i bezradności utrudnia zdobycie powodzenia w życiu (T Cutsforth 1968). Zdaniem B Wright akceptacja własnej niepełnosprawności i samego siebie jest kardynalną zasadą rehabilitacji. Ważny jest jednak rodzaj akceptacji. Akceptacja nie może oznaczać przedkładania własnego stanu nad inny, ani też nie może oznaczać poddania się temu, co nieuniknione. Autorka proponuje inny wariant: niepełnosprawność może być dalej uważana przez jednostkę za sytuację niewygodną i ograniczającą, ale dąży ona do poprawy tego, co jest do poprawienia i nie cierpi z powodu ograniczeń, których usprawnić się nie da (1965, s. 124-126). Podobnie sprawę ujmuje A. Turowska "Akceptować inwalidztwo - pisze autorka - to nauczyć się żyć z chorobą: przy istniejących stratach umieć uznać i aktywizować własne wartości. Pogodzenie się z inwalidztwem natomiast często jest przejawem rezygnacji i bezsilności wobec choroby" (1973, s. 92). Akceptacja samego siebie, a w tym i własnej niepełnosprawności, na zasadzie uświadomienia sobie własnych pasywów, ale i zachowanych aktywów, pozostaje we współzależności z motywacją do działania ukierunkowanego na rozwój tych aktywów, które pozostały. Terapeuci, w procesie motywowania niewidomych do aktywności, napotykają poważny opór wiążący się z pewną barierą psychologiczną. Niewidomi często nie chcą zaakceptować straty, uznać braku wzroku za fakt dokonany. W nauczaniu nowo ociemniałego chodzenia z białą laską kryje się podtekst: "nigdy nie będziesz poruszać się jako widzący". Konieczna jest więc akceptacja straty, a potem może nastąpić jej przezwyciężenie. Przez kształtowanie postawy samoakceptacji wzbudzamy więc motywację do czynnego udziału niepełnosprawnej osoby w realizacji celów rewalidacji. Wzbudzenie motywacji do wysiłku na rzecz realizacji celów rewalidacji jest bardzo trudnym zadaniem, przed którym stoi zespół rewalidujący. Od tego, czy uda się i w jakim stopniu wytworzyć postawę czynnego uczestnictwa osoby niepełnosprawnej w procesie rewalidacji, zależy realizacja celów rewalidacji. Jako przykład, a nie dowód, słuszności rozumowania przytoczę sukcesy rewalidacyjne nauczycielki niewidomych dzieci, społeczniczki W. Szuman. Wprowadziła ona kilkoro polskich dzieci niepełnosprawnych do Międzynarodowego Związku Malujących Ustami lub Nogami z siedzibą w stolicy Księstwa Lichtenstein. Sparaliżowany Józef Sikora malował ustami, głuchoniemy z kikutami Jarosław Orłowski malował protezami, Józefa Siudak bez rąk haftowała nogami, a Józefa Budzyń-Nowakowska była niewidomą rzeźbiarką. Podstawą powodzenia w podobnych przypadkach jest głębokie przekonanie o możliwości - uzyskania sukcesu i akceptacja własnej złożonej sytuacji życiowej, jako możliwej do pozytywnej zmiany. Również terapeuta musi być przekonany o szansie sukcesu. Akceptacja samego siebie jest zatem nie tylko celem rewalidacji ze względu na skutki dla społecznego funkcjonowania jednostki i jej komfortu psychicznego, ale jest również instrumentem realizacji celów rewalidacji. Akceptacja samego siebie odgrywa także ważną rolę w naszym ustosunkowaniu do innych. J. Reykowski, kierując Zespołem Badań nad Osobowością w Społeczeństwie Współczesnym, od ponad 10 lat prowadzi badania nad uwarunkowaniami motywacji prospołecznej. Zajmował się m.in. rolą Struktury Ja w regulacji zachowania prospołecznego. Członkowie jego zespołu (m.in. J. Karyłowski i M. Jarymowicz) w wyniku weryfikacji empirycznych hipotez dotyczących zależności między samoakceptacją a ustosunkowaniami do innych stwierdzili m.in., że samoakceptacja wpływu na sympatię w stosunku do partnera interakcji, na siłę motywacji allocentrycznej, uwrażliwia na problemy innych i powoduje gotowość działania na rzecz innych (J. Reykowski, G. Kochańska 1980, s. 127-176). To z kolei powoduje podwyższenie się progu tolerancji wobec niezręcznych zachowań innych ludzi. W odniesieniu do niewidomych takimi zachowaniami ze strony widzących są: litowanie się, podglądanie, pytanie o ślepotę, nadmierna chęć niesienia pomocy itp. Niewidomy, który akceptuje siebie, znacznie łagodniej znosi te sytuacje i potrafi wyjaśnić widzącemu, na czym polega jego brak taktu. Nie reaguje agresją, jadowitym sarkazmem, wybuchami gniewu bądź płaczem, żalem, ucieczką od ludzi. 2.1.3. Możliwości rewalidacji fizyczno-zdrowotnej dzieci w rodzinie Fizyczna konstytucja ciała, wygląd, cechy motoryczne jednostki przejawiające się w sile, wytrzymałości, szybkości i koordynacji ruchu są bardzo istotnym aspektem psychofizycznym człowieka. Są one przy tym łatwo widoczne. Nietypowość fizyczna jest łatwo dostrzegalna i ludzie na skazy, wady itp. reagują w sposób swoisty. Najczęściej jednostce nietypowej nadają status marginalny, otaczają ją ostracyzmem. Inwalidztwo wzroku jest także widoczne wizualnie. Poza tym warunki życia niewidomych prowadzą do bardzo istotnych zmian w sylwetce fizycznej, jako że ograniczają one ruch, naturalny atrybut życia. J. Dziedzic, zajmując się przyczynami fizycznych deformacji rozwoju dzieci niewidomych, stwierdza m.in.: "U niewidomego dziecka występuje szereg wad postawy, nie tylko z braku ruchu. Wpływ na kształtowanie się postawy mają już wczesne miesiące. W okresie, gdy dziecko przyjmuje pozycję leżącą na brzuszku, widzący osesek przejawia aktywność w rozglądaniu się dookoła. Podnosi głowę i obraca się, dzięki czemu wzmacniają się mięśnie pleców i okolicy lędźwi oraz mięśnie górnej części klatki piersiowej i prawidłowo kształtuje się wygięcie szyi. Dziecko niewidome nie jest pobudzane wrażeniami wzrokowymi do ruchów głową. W późniejszym okresie dziecko widzące stara się uchwycić, popchnąć czy przycisnąć przedmioty znajdujące się w pewnej odległości. Jest to okres czołgania, kiedy rozwijają się mięśnie brzucha, pleców i kończyn oraz układ kostny. Dziecko niewidome poznaje pozycję siedzącą dużo później od widzącego, a także dużo później zaczyna poruszać się w przestrzeni" (J. Dziedzic 1964, s. 33). Dziecko niewidome nie może naśladować form ruchu i dlatego nie może uczyć się przez wizualne naśladownictwo. Brak wzroku utrudnia odbiór informacji o grożącym niebezpieczeństwie. Stąd często bolesne stłuczenia wywołują niechęć do ruchu i lęk przed pokonywaniem przestrzeni. Poza tym stałe napięcie w oczekiwaniu na coś nieznanego powoduje wzmożony tonus mięśniowy i trwałe napięcie psychiczne. Dziecko niewidome żyje w stałym stresie fizycznym. Siedzący i bierny tryb życia, stałe nasłuchiwanie przeszkody są przyczynami charakterystycznej sylwetki ciała: opuszczona głowa, wklęśnięcie klatki piersiowej, zaokrąglenie pleców, skurczenie mięśni uda, kiwanie głową, zbyteczne ruchy kończynami. Z nietypowością fizyczną łączy się osłabione krążenie, zaburzenia przemiany materii, brak łaknienia, wiosenne osłabienie i skłonności do przeziębień. Do najczęściej spotykanych zaburzeń rozwojowych należą: krzywice, skrzywienie kręgosłupa o typie lordozy (skrzywienie kręgosłupa ku przodowi), płaskostopie, zwiotczenie mięśni i aparatu więzadłowego stawów. Owe właściwości nie są dziedziczone czy wrodzone, lecz są konsekwencją trybu życia niewidomego dziecka. Charakterystyczny jest chód niewidomego dziecka - wyciągnięte ku przodowi ramiona, cofnięta głowa i tułów, tzw. koguci chód i stawianie stopy z góry bez wyprostu nogi w kolanie. Sylwetka fizyczna i motoryka ociemniałego dziecka istotnie różni się od niewidomego (w wąskim znaczeniu). Dziecko ociemniałe we wczesnym dzieciństwie rozwijało się harmonijnie. Dlatego zarówno w aspekcie zdrowotnym, jak i motoryki bardziej przypomina dziecko widzące. Jeśli u dziecka ociemniałego występuje odwaga i motywacja do rewalidacji, to może się ono przy niezbyt dużym wysiłku rozwijać dalej prawidłowo. Sytuacja rozwojowa dzieci niedowidzących jest podobna do widzących. Posiadanie resztek wzroku umożliwia ruch na poziomie wystarczającym dla rozwoju fizyczno-zdrowotnego. Uszkodzenie narządu wzroku powoduje znaczne obciążenie systemu nerwowego. Jeśli intensywny ruch widzących łączy się li tylko z wyczerpaniem fizycznym, to niewidomy podczas ruchu musi bardzo koncentrować swoją uwagę, aby rozpoznać zagrożenie i właściwości otoczenia. Dokonuje się to za pomocą pozostałych zmysłów. Obciąża to dodatkowo system nerwowy i powoduje szybkie narastanie zmęczenia, zatem organizując zajęcia ruchowe dla niewidomych trzeba o tych dodatkowych utrudnieniach pamiętać. Normalny i prawidłowy rozwój fizyczny każdego dziecka wymaga, aby uprawiało ono zabawy ruchowe. Stąd istnieje konieczność kształtowania tych umiejętności, które pozwolą niewidomemu dziecku aktywnie uczestniczyć w zabawie i wypoczynku (J. Dziedzic 1964, s. 34-64). Zdaniem H. Gauvrit głównym niebezpieczeństwem płynącym z uszkodzenia wzroku jest ograniczenie aktywności fizycznej, co prowadzi do niedowładu aparatu ruchowego. Zderzenia i upadki wywołują lęk, a nadopiekuńczy rodzice ostrzegają przed niebezpieczeństwami i ograniczają ruch. W ten sposób w dobrej wierze unieruchamiają własne dziecko (1976, s. 132). Możliwości rewalidacji fizyczno-zdrowotnej w rodzinie są bardzo duże. Chodzi tu głównie o terapię ruchem i stymulowanie ogólnej aktywności fizycznej. Powyższe cele osiąga się przez tworzenie warunków do wyżycia się przez ruch, kształtowanie zamiłowania do ruchu i likwidowanie lęku przed ruchem, ćwiczenia koordynacji psychoruchowej, troska o właściwą postawę ciała, a zwłaszcza zapobieganie wadom postawy. Rodzina jest szczególnie predestynowana do kształtowania nawyków, dbałości o estetykę ruchów i do wyrabiania zamiłowania do zajęć fizycznych. Trzeba pamiętać, że ruch, aktywność ma nie tylko znaczenie leczniczo-rozwojowe, ale także poznawcze, emocjonalno-wolicjonalne oraz jest ważną determinantą rozwoju postawy samoakceptacji. Przez aktywność własną (m.in. zabawę) i ruch dziecko poznaje świat, przeżywa radość poznania, zdobywa się na trud osiągnięcia celu mimo utrudnień i przeszkód, wreszcie doznaje satysfakcji i zadowolenia, jako że sukces osiągnięty drogą dużego wysiłku w sposób szczególny przyczynia się do poprawienia własnego autoportretu i odkrywania wielkiego sensu ludzkiego trudu. Istnieje wiele sytuacji, które stanowią doskonałą okazję do stymulowania aktywności własnej dziecka. W interesującej książce-poradniku dla rodziców W. Szuman (1961), na podstawie wieloletnich obserwacji, przemyśleń i praktyki poradniczej dla rodziców, zaprezentowała bogactwo możliwych interakcji rodziny z dzieckiem niewidomym. Obecność matki, rozmowa z dzieckiem, z różnych miejsc pomieszczenia, stymulowanie do poznania otoczenia drogą dotykową, dźwiękową i smakową, kształtowanie nawyków do czystości, samodzielne poruszanie się dziecka w najbliższym otoczeniu, odkładanie rzeczy na dawniejsze miejsce, nauka ubierania i chodzenia, nauka chodzenia po schodach, stanowić mogą niektóre przykłady wspierania i rozwoju naturalnej potrzeby ruchu i aktywności. Troska o właściwą sylwetkę, dobrze ukształtowane nawyki higieniczne i zdrowotne, dobra koordynacja ruchowa mają także swój wymiar społeczny, wszak stanowią one istotny element poprawienia strony fizycznej organizmu, a więc tego, co się najbardziej "rzuca w oczy". Dzięki temu brak wzroku nie budzi aż tak wielkiej sensacji, a interakcje z osobą niewidomą stają się bardziej normalne, bez elementów litości, miłosierdzia czy upokorzenia. Ważnym aspektem rewalidacji fizyczno-zdrowotnej jest opieka okulistyczno-internistyczna nad dzieckiem. Ważne jest zwłaszcza ustalenie przyczyn całkowitej lub częściowej utraty widzenia, towarzyszących temu innych zaburzeń oraz wynikających stąd wniosków co do ochrony aktualnego stanu zdrowia, zwłaszcza wzroku, ewentualnych możliwości jego poprawy, a także istniejących zagrożeń w przypadku niedowidzenia. Zwłaszcza w przypadka utraty wzroku na skutek odwarstwienia siatkówki, jaskry, zespolenia błony naczyniowej, w ustaleniu rodzaju ruchu, wysiłku fizycznego i dozwolonych ćwiczeń, musi wyrazić opinię lekarz okulista bądź internista. Ochrona resztek wzroku należy do podstawowych powinności rodziców, nauczycieli-wychowawców i lekarzy. Pełna współpraca w zakresie ochrony wzroku jest tu konieczna. 2.1.4. Możliwości rozwoju procesów poznawczych dzieci w rodzinie Częściowe uszkodzenie wzroku lub całkowity jego brak ogranicza poznawanie wizualnych właściwości świata. Przeto w kształceniu niewidomych i niedowidzących kładzie się duży nacisk na wykorzystanie resztek wzroku, a zwłaszcza pozostałych niezaburzonych zmysłów, czyli tzw. kompensację. Dziecko widzące już w 4.-5. miesiącu życia obserwuje własne ręce, przygląda się przedmiotom, obserwuje zachowania matki, jest poddawane silnej stymulacji wzrokowej. W 5.-6. miesiącu życia dziecko sięga po zabawki, kontroluje własne ruchy wzrokiem, a więc następuje koordynacja wzrokowo ruchowa. Niemowlęta niewidome są tego wszystkiego pozbawione Dziecko niewidome da 10.-12. miesiąca życia jest pozbawione tych sposobów zachowań, dzięki którym sięganie nadaje czynnościom znaczenia intencjonalności (E. Bendych, M. Janik 1981, s. 9-10). Badania wykazały, że podczas realizacji programu interwencji pedagogicznej wobec niewidomych niemowląt, polegającej na zabawie rodziców z dziećmi angażującej palce i słuch, można było spowodować, iż celowe sięganie u dzieci niewidomych nastąpiło mniej więcej w tym samym czasie, co u dzieci widzących (s 10). Eksperymentalnie udowodniła to S. Fraiberg (1977). Stosując metodę wczesnej stymulacji rozwoju niewidomych dzieci osiągnęła rozwój poznawczy i motoryczny dzieci widzących. Współczesna tyflopedagogika podziela poglądy autorki. Właśnie dlatego też ważna jest współpraca z rodzicami. Należy ich instruować, czego i jak uczyć dziecko w domu. L. Zeuthen sugeruje, aby rodzice prowokowali dziecko do obejmowania przedmiotu obydwiema rękami, gdyż w ten sposób dziecko może poznać kształt, długość itp. Koordynacja oburęczna lub ręka-usta jest konieczna do wytworzenia spostrzeżenia przedmiotu (E. Bendych, M Janik 1981, s. 11). Można zatem powiedzieć, że właściwa stymulacja poznawania otoczenia i przedmiotów daje wyniki pozytywne. Ogromną rolę kompensacyjną może odegrać trening słuchowy. Dziecko niewidome szczególnie dokładnie różnicuje bodźce słuchowe. Świat oddziałuje bardzo intensywnie na analizator słuchowy. Bodźce słuchowe stają się dla człowieka niewidomego szczególnie ważne. "Rozmowa" z niemowlęciem w czasie czynności opiekuńczych, rozmowa z dzieckiem podczas zabawy, poruszanie się rodziców w pokoju i jednocześnie informowanie dziecka o swoim przemieszczaniu się, nastawione niezbyt głośno i długo radio stymulują rozwój zdolności orientacji słuchowej w otoczeniu. Poznanie słuchowe najczęściej jest połączone z poznaniem dotykowym i jest ważnym czynnikiem rozwoju aktywności dotykowej dziecka. Dzięki temu sprzężeniu dziecko poznaje przedmioty i kształtuje trafne pojęcia na temat otaczającej rzeczywistości. Słuch połączony z dotykiem odgrywa szczególną rolę w orientacji przestrzennej, a zwłaszcza podczas samodzielnego poruszania się. Już w okresie niemowlęcym można uzyskać poważne rezultaty rewalidacyjne w rozwoju analizatora słuchowo-dotykowego. W. Szuman zwraca uwagę na walory rozwojowe oddziaływania słuchowo-dotykowego: "Każda matka przemawia do swego niemowlęcia niemal przez cały ciąg dnia najczulszymi słowy, najmilszymi melodyjnymi tonami. Sam dźwięk jej głosu, zwłaszcza w połączeniu z dotykiem, ożywia i cieszy każde maleństwo, pociesza je, gdy jest cierpiące, uspokaja, gdy jest pobudzone, usypia - senne. Pod wpływem głosów rodziców pochylonych nad niemowlęciem pojawia się pierwszy uśmiech na twarzy niewidomego dziecka. Poruszają się także rączki, ruszają się usta, dziecko wydaje początkowo tylko nieartykułowane dźwięki, lecz wkrótce zaczyna gaworzyć i naśladować słowa przez rodziców wypowiadane. Tak powstają pierwsze ludzkie słowa; wyraźny dowód (...), że pracuje uwaga, pamięć, a także rozwija się odróżnianie, przetwarzanie i rozumienie mowy ludzkiej (...)" (1961, s. 8-9). Wnikliwie poczynione obserwacje W. Szuman wskazują, jak przez intymne, normalne, a jednocześnie wielostronne kontakty rodzic-dziecko można uzyskać istotne efekty kształcące i wychowawcze. Na przykład do małego dziecka powinno się mówić dużo i wyraźnie. Ważne też, aby mowę matki czy ojca, dziecko mogło kontrolować rączkami celem obserwacji ruchu ust, policzków, wyczuwania dynamiki oddechu. Tego rodzaju ćwiczenia są potrzebne, ponieważ dziecko nie może za pomocą wzroku kontrolować oddechu człowieka mówiącego. Nowe możliwości poznania otoczenia pojawiają się w momencie, kiedy dziecko zaczyna samodzielnie chodzić. Ważne, aby dziecko od początku poruszało się samodzielnie, bez pomocy innych. Pomoc specjalna powinna polegać jedynie na usunięciu niebezpiecznych przedmiotów oraz na trosce, aby nie zmieniać miejsca różnych obiektów w otoczeniu niewidomego dziecka. A. Gauvrit pisze odnośnie tej kwestii m.in. "(...) W przedszkolu dla niewidomych dzieci konieczne jest stworzenie wychowankom częstych okazji do samodzielnych spacerów. Można dziecko posyłać w jakimś celu do sąsiedniej klasy lub do innego pomieszczenia, a w końcu dojdzie do tego, że wyruszy na obchód całego budynku. Krótkie "spacerki" muszą być odbywane setki razy z zapamiętaniem stałych lub ruchomych punktów orientacyjnych. Może to być hałas dolatujący z sąsiedniej sali, jaśniejsze światło padające w okno, blask słoneczny, pewna różnica poziomów podłogi, zapachy w kuchni, odgłos kroków, głosy ludzi. Kiedy dziecko osiągnie stadium, w którym orientuje się, w jakim miejscu znajduje się w danym momencie i umie wskazać, gdzie i w jakim kierunku jest ten czy inny przedmiot lub pomieszczenie - świat staje się bardziej mu przyjazny. Rozwija się wówczas u dziecka wyobraźnia trójwymiarowa i drogą percepcji potrafi ono lokalizować przeszkody. Aby się to dokonało, musi być spełniony pewien istotny warunek: dziecko musi zacząć chodzić samodzielnie. Zastępcze mechanizmy rozwiną się u dziecka tylko wtedy, gdy cała jego osobowość zaangażowana jest w pokonywanie trudności". (1976, s. 142). Powyższe wskazówki odnoszą się nie tylko do wychowywania niewidomego dziecka w przedszkolu, ale i w rodzinie. Przez samodzielną aktywność, występującą podczas rozwiązywania sytuacji życiowych, rozwija się szczególnie silnie mechanizmy kompensujące zmysł wzroku a zwłaszcza poznawanie bez zmysłu wzroku, na podstawie tzw: "zmysłu przeszkód". Dobroczynne walory własnej aktywności każdego małego dziecka dla jego rozwoju poznawczego bardzo trafnie ujął Stefan Szuman w słowach: "Działając uczy się dziecko postępować tak, aby w określonych warunkach określonymi sposobami osiągnąć określony cel. Ucząc się opanowywać rzeczywistość w zakresie tych prostych zabawowych i praktycznych czynności, które stara się wykonywać i wykonuje, małe dziecko uczy się myśleć. Działając poznaje ono bowiem coraz lepiej zarówno przedmioty, na które oddziałuje, jak też skuteczne sposoby działania, prowadzące w danych okolicznościach do wytkniętego celu. Praktyka też uczy dziecko poznawać skuteczność sposobów działania i odróżniać je od nieskutecznych oraz uczy rozpatrywać i rozumieć zależność skutków działania od warunków i sposobów działania" (1985, s. 59). Rodzina jest szczególnym terenem przejawiania aktywności poznawczej dla niewidomego dziecka. Powstają w niej najbardziej naturalne problemowe sytuacje życiowe. Są one rozwiązywane w warunkach osobistego poczucia bezpieczeństwa na podstawie intymnego kontaktu z grupą (rodzin). Rodzina łagodzi przykre skutki ewentualnych porażek. Dziecko w rodzinie w przypadku niepowodzenia nie spotyka się z brutalną krytyką, wyśmianiem, poniżeniem. Rodzina najlepiej potrafi podtrzymać długotrwałą motywację do wysiłku. W rozwoju poznawczym dziecka niewidomego szczególną rolę odgrywa mowa. Dzięki mowie niewidomy może poznać zjawiska przyrody, cechy przyrody, stosunki, relacje, których nie może poznać angażując nawet w najwyższym stopniu i jednocześnie dotyk, węch, słuch. Słowa pomagają w orientacji przestrzennej, społecznym komunikowaniu się. Dzięki mowie można także przyswoić sobie wiedzę teoretyczną tak bardzo pomocną w tworzeniu syntezy świata. Najbardziej intensywny rozwój mowy przypada na okres od połowy 2. do końca 5. w roku życia. Dynamika przyswajania mowy zależy jednak od tego, w jakim stopniu dziecko kontaktuje się słownie z dorosłymi. Badania tyflopsychologów wykazały, że brak wzroku wpływa na rozwój mowy. Dziecko niewidome w porównaniu z widzącym posługuje się pojęciami mniej wyraźnymi i jasnymi. Jeśli jednak dziecko wykonuje konkretne działania i równocześnie posługuje się mową, to uczy się lepszego ich rozumienia. Owa dysproporcjonalność (rzeczywistość a pojęcia) będzie się zmniejszała, a słowa będą bardziej adekwatne do rzeczywistości, do informacji pochodzącej z danych zmysłowych. W następstwie i rozwiązywane problemy o charakterze praktycznym będą mniej zintelektualizowane (L. Solncewa 1976, s. 41-43). Wprawdzie w rozwoju poznawczym jednostki zależy nam bardzo na intelektualizacji myślenia, ale pod warunkiem, że pojęcia mają oparcie spostrzeżeniowe w rzeczywistości. Inaczej stają się one hamulcem rozwoju myślenia wyobrażeniowo-pojęciowego. Dlatego też przez twórcze stosowanie zasady poglądowości w nauczaniu pragniemy myślenie dziecka wznieść na jak najwyższy poziom abstrakcji, a jednocześnie troszczymy się, aby kształtowane pojęcia były jasne, wyraźne i adekwatne do rzeczywistości. Ewentualne powstanie pustych w swej treści wyobrażeń surogatowych stanie się przeszkodą w dalszym jego rozwoju. Jeśli więc dziecko widzące pojęcia weryfikuje drogą wzrokową, to dziecko niewidome musi je weryfikować przez aktywną działalność praktyczną. Stąd zalecenie tyflopsychologów, aby w procesie poznawania i w czasie działalności praktycznej niewidome dzieci posługiwały się mową. 2.1.5. Uczenie się czynności życia codziennego Kształtowanie umiejętności samodzielnego funkcjonowania niewidomego jest jednym z najważniejszych celów rewalidacji. Samodzielność jest warunkiem osobistej niezależności oraz uznania i prestiżu w środowisku. Samodzielność i niezależność składają się na komfort psychiczny jednostki. Są przesłanką dobrego samopoczucia i znaczenia. Rozwijanie umiejętności do samodzielnego życia dokonuje się w długim procesie rozwoju każdego człowieka. Biorąc pod uwagę różnorakie skutki uszkodzenia wzroku można przyjąć jako szczególnie ważne następujące grupy umiejętności będące przejawami samodzielności niewidomych. 1. Higiena osobista i dbałość o wygląd zewnętrzny. Chodzi o pielęgnację ciała (mycie, używanie dezodorantów, obcinanie paznokci, higiena uszu i jamy ustnej), dbałość o wygląd zewnętrzny, ubieranie się (dbałość o odzież i jej konserwację, technikę ubierania się i rozbierania, układanie odzieży). 2. Wykonywanie prac domowych Ta grupa umiejętności obejmuje sprzątanie domu, pranie, prasowanie, słanie łóżka, szycie, odmrażanie i czyszczenie lodówki, kuchenki, gotowanie, nakrywanie do stołu, podawanie potraw, posługiwanie się narzędziami kuchennymi. 3. Zachowanie się w różnych sytuacjach życiowych Za ważne uznaje się przedstawienie się i witanie, postawę ciała, gesty, zachowanie przy stole (siedzenie i orientacja przy stole, posługiwanie się sztućcami, nalewanie płynów do filiżanki, smarowanie chleba masłem, samoobsługa podczas jedzenia), dokonywanie zakupów, posługiwanie się pieniędzmi, telefonowanie, wsiadanie i wysiadanie z samochodów, pisanie listów. 4. Samodzielne poruszanie się w domu i w otoczeniu, korzystanie z pomocy widzących, a w późniejszym okresie również i umiejętności opieki nad dzieckiem. Szczególną rolę w całokształcie czynności życia codziennego odgrywa orientacja przestrzenna (lub fizyczna) oraz lokomocja. Przez orientację przestrzenną rozumiemy sprawność jednostki w zakresie poznawania otoczenia, zachodzących w nim stosunków czasowych i przestrzennych. Natomiast przez lokomocję rozumiemy umiejętność przemieszczania się. Wysoki poziom procesów poznawczych, zasobu pojęć, wyobraźnia przestrzenna, wiedza o otoczeniu, operowanie relacjami odległości i czasu, cechy motoryczne, jak zręczność, siła, wytrzymałość, gibkość, warunkują dobrą orientację przestrzenną i lokomocję (J. Kuczyńska-Kwapisz 1984). Dobra orientacja przestrzenna i lokomocja to podstawowy warunek uniezależnienia się od przewodnika i otoczenia. W chwili obecnej, kiedy ruch na ulicach znacznie się zwiększył, wzrosło tempo życia, zmniejszyło się bezpieczeństwo, coraz mniej niewidomych samodzielnie się porusza. Jest to groźna tendencja, ponieważ uzależnia niewidomych od innych, a w wymiarze psychologicznym obniża poczucie własnej wartości. We wczesnym okresie rozwoju dziecka, a więc okresie gdy występuje naturalna tendencja do ruchu i duża łatwość uczenia się, należy ćwiczenia w zakresie orientacji przestrzennej i lokomocji uznać za szczególnie ważne. Obecnie na całym świecie przywiązuje się znacznie większą wagę do nauki orientacji przestrzennej, aniżeli dawniej. Jest to jeden ze sposobów osiągnięcia samodzielności przez niewidomych oraz włączenie się w nurt życia społecznego. W procesie uczenia się czynności dnia codziennego należy dążyć do algorytmizacji czynności. Trzeba bowiem pamiętać, że brak wzroku uniemożliwia kontrolę wizualną jakości poszczególnych operacji oraz wyniku. Operacje wykonywane przez niewidomych są często różne od wykonywanych przez widzących i muszą być zgodne z dobrze przemyślanym algorytmem. Na przykład w książce "Krok za krokiem" (podręcznik czynności życia codziennego dla niewidomych) podaje się m.in. algorytm mycia włosów. W jego skład wchodzą następujące operacje: "1. Dobierz odpowiednią temperaturę wody. 2. Zmocz porządnie głowę i włosy. 3. Weź pojemnik z szamponem do jednej ręki. 4. Wyciśnij niewielką ilość szamponu na dłoni drugiej ręki. 5. Odłóż szampon na bok. 6. Potrzyj o siebie dłonie, aby rozprowadzić po nich szampon. 7. Energicznie rozcieraj szampon po całej głowie. Jeśli potrzeba, dodaj trochę szamponu. 8. Nacieraj głowę i włosy czubkami palców lub szczoteczką. 9. Spłucz porządnie głowę pod kranem, aby usunąć szampon. 10. Powtórz jeszcze raz czynności zawarte w punktach 3-8, tak aby włosy i głowa były naprawdę czyste. 11. Wyciśnij włosy dookoła głowy, przyciśnij ręcznik do włosów tak, aby pochłonął on pozostałą wodę." Postępowanie niewidomego zgodnie z podanym algorytmem umożliwi dobre umycie włosów bez kontroli wzroku czy innych osób. Podobnie należy uczyć algorytmizacji czynności wszystkich podanych wyżej umiejętności i nawyków. Obok uczenia algorytmów czynności należy także przywiązywać dużą wagę do uczenia czynności opartych na regułach heurystycznych. Wprawdzie algorytmizacja czynności chroni przed błędami i człowiek ponosi małe koszty energetyczno-emocjonalne z tytułu swego funkcjonowania, to jednak w sytuacjach nowych nie jest on zdolny do samodzielnego opracowania programu rozwiązania zadania. Należy więc położyć także duży nacisk na metody heurystyczne, czyli uczyć wnikania w czynności rozwiązywania problemów, zwracając uwagę na te procesy myślowe, które są szczególnie pożyteczne dla odkrycia rozwiązania zadania. Poza tym należy kształcić nastawienie, że nie można poddawać się trudnościom i żyć nadzieją, że nawet trudne zadania można rozwiązać, jeśli tylko zbyt wcześnie nie zrezygnujemy z wysiłku. Ostatecznie nawet metoda "prób i błędów" może być skuteczna (R. Ossowski 1979, s. 64-88). Szeroki zakres opanowanych czynności dnia codziennego, obok uniezależniania się od ludzi widzących, zawiera w sobie walory terapeutyczne, ponieważ buduje poczucie własnej wartości. Poza tym niewidomi zgoła odmiennie są spostrzegani przez otoczenie - nie jako inwalidzi, lecz osoby z inwalidztwem. Wszystko to przyczynia się do zwiększenia dynamiki procesu integrowania się ze społeczeństwem, co jest nadrzędnym celem rewalidacji. Im mniejsza widoczność inwalidztwa, zwłaszcza względnie normalna sylwetka ciała, tym korzystniejsze są relacje z otoczeniem. 2.1.6. Kształtowanie postawy samoakceptacji W procesie uczenia się nowych umiejętności i nawyków oraz w procesie rozwiązywania zwłaszcza trudnych zadań życiowych jednostka zbiera wiele informacji o sobie, o swoich możliwościach i uzdolnieniach. Tego rodzaju informacje mogą być pozytywne bądź negatywne - jestem zdolny, wykonałem zadania, pokonałem przeszkodę lub nie potrafię, nie wykonałem, jestem gorszy od innych itp. Zdobycie pozytywnych informacji o sobie w toku własnej działalności realizacyjnej jest chyba najlepszym i najefektywniejszym sposobem budowania poczucia własnej wartości. Analiza zachowania się inwalidów wzroku w trudnych sytuacjach zadaniowych umożliwiła zebranie danych świadczących o ich pozytywnym wpływie na postawę samoakceptacji. Korzystny wpływ sytuacji trudnych o charakterze zadaniowym spowodowany jest kilkoma względami. 1. W trudnych sytuacjach zadaniowych trzeba wyjść poza zachowania nawykowe, szukać nowych strategii postępowania. Wzbogaca to doświadczenia życiowe. Jednostka uczy się nowych sposobów regulowania stosunków z otoczeniem. 2. Działając w warunkach przeciążenia jednostka zbiera o sobie pozytywne informacje typu: "a jednak potrafię", "sprawdziłem siebie". 3. Następstwem przebywania w sytuacjach trudnych jest stopniowe przyzwyczajanie się do nich, przez co stają się one subiektywnie mniej trudne, bardziej normalne. Wzrasta więc odporność na sytuacje trudne. 4. Funkcjonowanie jednostki w sytuacjach trudnych jest dodatnio oceniane przez innych. Dlatego rozwiązanie sytuacji trudnych bywa przez otoczenie społeczne percypowane jako zdarzenie pozytywne, a podmiot zyskuje społeczne uznanie. 5. Sukces okupiony wysiłkiem sprawia jednostce szczególną radość i staje się stabilnym elementem pozytywnej oceny samego siebie. Można powiedzieć, że uczenie się przez dziecko niewidome czynności dnia codziennego jest zawsze wielkim pasmem trudnych sytuacji. Jednakże przez stałe ich pokonywanie można nauczyć się skuteczniejszych metod regulowania stosunków z otoczeniem, zyskać wyższe oceny w oczach innych i w następstwie osiągać większe zadowolenie z życia. Trudne sytuacje zadaniowe mogą odegrać pozytywną rolę w kształtowaniu się postawy samoakceptacji wtedy, gdy niewidomi będą z nich wychodzili zwycięsko, a jedynie okazjonalnie poniosą porażki. Okazjonalne porażki aktywizują wysiłek i uczą przegrywania, zaś powodzenia są motywacją do dalszego wysiłku i okazją do poprawienia autoportretu. Jeśli jednak porażki występują zbyt często, a zwłaszcza jeśli przeważają nad sukcesami, to mogą one zniechęcić do wysiłku i sprzyjać kształtowaniu się postawy samoodtrącenia (R. Ossowski 1979, s. 133-144). Innym czynnikiem, sprzyjającym rozwojowi samoakceptacji, jest sytuacja dziecka w rodzinie generacyjnej i związane z nią postawy rodzicielskie wobec niewidomych dzieci: V. Sommers wyróżnił pięć głównych rodzajów postaw rodziców wobec niewidomych dzieci: a) akceptacji, b) "nie przyjmowania do wiadomości" skutków kalectwa, c) nadmiernej opiekuńczości, d) odrzucania maskowania nadmiernej troski o dziecko i niepokoju o nie, e) jawnego odrzucania (B Bateman 1977, s. 332). Pożądana jest postawa akceptacji. Natomiast pozostałe postawy są spostrzegane przez niewidome dzieci jako poniżające i przyczyniają się do wzrostu samoodtrącenia. Jedynie postawa akceptacji dziecka stanowi okoliczność sprzyjającą rozwojowi samoakceptacji. Postawa akceptacji jest przejawem wyjątkowo korzystnych relacji interpersonalnych w rodzinie, dziecko czuje się bezpieczne i zdobywa się na odwagę przejawienia aktywności. Poza tym przy postawie samoakceptacji ewentualne porażki wyniesione w procesie uczenia się nowych czynności są względnie łagodnie przeżywane. Bardzo pouczająca w tym względzie jest wypowiedź niewidomego B. Russella, dotycząca postawy rodziców względem niego. Pisze on m.in.: "Mój ojciec i matka mieli niespotykaną naturalną mądrość życiową (...) Nigdy mnie nie ochraniali z powodu mej ślepoty. Nie przeszkadzali mi nigdy w tym, bym wykonywał różne zwykłe czynności, tak jak inne dzieci i dzięki temu nie nabrałem przekonania, że jestem inny od rówieśników. Rodzice ani mnie nie zachęcali, ani nie ostrzegali. Nie mieli pojęcia, podobnie jak ja, co mogę robić, a czego nie, lecz mieli tyle rozsądku, że pozwalali, abym to sam ustalił" (B. Bateman 1977, s. 321). Przy tego rodzaju postawach dziecko zdobywa się na przejawianie się naturalnej tendencji - manifestowania siebie przez aktywność. Krzyk dziecka - "ja sam" - jest wyrazem jego protestu wobec rodziców, gdy oni pragną je ubezwłasnowolnić przez nadopiekuńczość. 2.1.7. Miejsce rodziny w systemie rewalidacji dzieci niewidomych i niedowidzących Wychowanie w rodzinie dzieci pełnosprawnych traktujemy jak coś bardzo oczywistego. Nie wyobrażamy sobie ich wychowania poza rodziną. Natomiast w odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych istnieje swoiste "myślenie" społeczne, że ich rozwój powinien odbywać się pod kierunkiem specjalistów i najczęściej w specjalistycznych zakładach zamkniętych. Wiemy jednak, że każdej jednostce, w tym i niewidomej, jest potrzebne życie rodzinne. Dzieci niewidome także należy przygotować nie tylko do pracy zawodowej, uczestnictwa w kulturze, ale i do życia rodzinnego. Dziecko niewidome musi nauczyć się roli syna (córki), brata (siostry), w przyszłości matki (ojca), żony (męża). Internalizacja (uwewnętrznienie) tego rodzaju ról może odbywać się głównie w rodzinie. Także przygotowanie do pracy zawodowej i uczestnictwo w kulturze odbywa się w istotnym stopniu także w rodzinie. Rodzina mająca dziecko niepełnosprawne staje wobec dylematu - jak godzić podtrzymywanie na duchu, opiekę i pomoc z niezależnością. Często rodzina zachowuje się ambiwalentnie, okazuje litość czy poczucie winy bądź sympatię i miłość. W dodatku dziecko niepełnosprawne, porównując się z innymi, także nie akceptuje własnej sytuacji i staje się podejrzliwe wobec rodziny. Jest to chyba najtrudniejszy z problemów rewalidacji dziecka niepełnosprawnego w rodzinie. W raporcie PAN (1984, s. 426-427) na temat rehabilitacji ludzi niepełnosprawnych zwraca się uwagę, że nawet poradnictwo psychologiczne dla niepełnosprawnych ma charakter utopijny albo skrycie represyjny. Są w nim m.in. zalecenia co do powinności odczuwania miłości do chorego, obowiązku troszczenia się o niego, zapewnienia środków do życia. Przyjęcie więc wobec dziecka postawy, jaką np. prezentowali rodzice B. Russella, jest bardzo trudne i nie mieści się w naszym społecznym myśleniu i odczuwaniu. We współczesnym podejściu do strategii rewalidacji bardzo silnie akcentuje się udział rodziny w procesie rewalidacji. Współpraca rodziców z zespołem rewalidującym, ich wytrwałość i cierpliwość dają zdumiewające efekty. Zatem błędny jest pogląd niektórych rodziców, że odpowiedzialność za rewalidację ich dziecka należy przerzucić na specjalistyczne instytucje. Tajemnica sukcesu rewalidacji z udziałem rodziców związana jest przede wszystkim z więzią emocjonalną, która łączy rodziców i dzieci. Ich następstwem są dodatnie emocjonalne komunikaty przekazywane dzieciom w trakcie ćwiczeń. Te komunikaty mają dodatnią wartość gratyfikacyjną i skłaniają do dalszego wysiłku, mającego na celu uczynnienie zachowanych sprawności. Krytycznie należy odnieść się do przebywania dziecka niepełnosprawnego, m.in. niedowidzącego, wyłącznie w zamkniętych placówkach szkolnictwa specjalnego. Wiele jest argumentów za kształceniem dzieci niepełnosprawnych w szkolnictwie masowym i ich przebywaniem po lekcjach w rodzinnym domu. 1. Rola dziecka realizuje się i ujawnia w całym swym bogactwie przede wszystkim w domu. W rodzinie, jako grupie pierwotnej, najsilniej rozwija się świat uczuć dziecka. 2. Więzi uczuciowe, łączące dziecko niepełnosprawne z pozostałymi członkami rodziny, są nad wyraz istotnym motywem skłaniającym do przejawiania aktywności jako instrumentu rewalidacji. Rodzina najlepiej rozumie i wybacza niepowodzenia wysiłków, ale i najlepiej gratyfikuje powodzenia. Trudno zastąpić szczery uśmiech matki, jej zachwyt czy emocjonalne uniesienie. Przeto rodzina najlepiej motywuje do wygrywania i jednocześnie najskuteczniej łagodzi porażki. 3. Istnieje dobrze funkcjonujący system opieki oraz pomocy dzieciom niepełnosprawnym w postaci poradni wychowawczo-zawodowych, placówek lecznictwa otwartego i racjonalnego nadzoru specjalistycznego. Rodzina może znaleźć pomoc w okręgowych związkach niewidomych czy w Zarządzie Głównym Polskiego Związku Niewidomych (w odniesieniu do dzieci z uszkodzonym wzrokiem). W Centralnej Bibliotece PZN możemy znaleźć książki pisane alfabetem Braille'a z zakresu: - literatury pięknej dla dorosłych i młodzieży, - literatury popularno-naukowej, - literatury społeczno-politycznej, a także - podręczniki i wydawnictwa szkolne, - wydawnictwa zawodowe, - nuty i wydawnictwa muzyczne. Poza tym przy Zarządzie Głównym PZN istnieją liczne redakcje czasopism dla niewidomych, m.in. "Pochodnia" (organ ZG PZN), "Nasz Świat" (miesięcznik społeczno-literacki), "Światełko" (dwutygodnik dla dzieci starszych), "Promyczek" (dwutygodnik dla dzieci młodszych), "Niewidomy Spółdzielca" (kwartalnik społeczny). Na szczególną uwagę zasługuje także dział biblioteki poświęcony rehabilitacji inwalidów wzroku. W tym dziale można znaleźć wiele publikacji dla rodziców niewidomych dzieci, jak również i samych niewidomych. Polski Związek Niewidomych należy do wyjątkowo prężnych organizacji społecznych, dobrze służących sprawie niewidomych. Polski Związek Niewidomych organizuje turnusy rehabilitacyjne dla dzieci niewidomych oraz dzieci z równoczesnym uszkodzeniem wzroku i słuchu (głuchoniewidomych). W turnusach tych uczestniczą również rodzice, którzy poznają sposoby oddziaływania terapeutycznego i wychowawczego. 4. Skoro jako nadrzędny cel rewalidacji przyjmujemy integrację osoby niepełnosprawnej z pełnosprawnymi, to rewalidacja powinna odbywać się w większym zakresie w systemie otwartym, a nie w placówkach zamkniętych. Jedynie ze względu na potrzebę udzielenia specjalistycznej pomocy placówek zamkniętych, ich pomoc jest nieodzowna. Zwolennikiem kształcenia dzieci niepełnosprawnych w systemie szkolnictwa masowego jest A. Hulek (1977). Badania prowadzone przez A. Hulka, dotyczące możliwości integracyjnego systemu kształcenia i wychowania oraz wspólnych i swoistych zagadnień w rewalidacji różnych grup z odchyleniami od normy, pozwoliły zebrać wiele argumentów na rzecz integracyjnego systemu oświatowego, w którym rodzina zajmuje istotne miejsce. Z. Sękowska zwraca uwagę, że przeprowadzone w Polsce badania wyników nauczania, przystosowania społecznego oraz poziomu samoakceptacji wykazują, że w odniesieniu do dzieci niewidomych klas niższych korzystniejszym środowiskiem jest zakład specjalny. Wiąże się to przede wszystkim z nauką alfabetu Braille'a oraz typowymi dla niego technikami szkolnymi. Po dojściu do dość dużej biegłości w czytaniu i pisaniu powrót do szkoły masowej jest możliwy. Poza tym ze względu na dużą czasochłonność operowanie technikami brajlowskimi i wolniejsze tempo pracy konieczne jest wprowadzenie klasy wstępnej, poprzedzającej ośmioklasową szkołę podstawową. Pobieranie nauki przez dzieci niewidome w szkole masowej może jednak mieć miejsce wówczas, gdy zostaną spełnione odpowiednie warunki psychologiczne, pedagogiczne i ekonomiczno-socjalne. Zwłaszcza programy nauczania w szkolnictwie specjalnym powinny być tak skonstruowane, aby niewidomym i niedowidzącym umożliwić przechodzenie do wyższych klas szkół masowych (Sękowska 1971, s. 125-129). Kwalifikowanie dzieci z wadami wzroku do odpowiednich form kształcenia zależy od różnych czynników: poziomu rozwoju umysłowego, samodzielności życiowej, odporności psychicznej, jak również warunków lokalowych szkoły masowej. Większość dzieci niedowidzących uczęszcza do szkół podstawowych i ponadpodstawowych razem z widzącymi. Dzieci i młodzież niedowidząca, która nie daje sobie rady w szkołach masowych, uczy się w odrębnych specjalnych zakładach wychowawczych dla dzieci niedowidzących. Wiele młodzieży niewidomej i niedowidzącej kształci się w specjalnych szkołach i liceach zawodowych, przygotowujących kwalifikowanych robotników w specjalnościach: ślusarstwo, obróbka skrawaniem, szczotkarstwo, dziewiarstwo, elektromechanika, masaż leczniczy i inne. Aby rodzina mogła wypełnić w sposób kompetentny swoją funkcję, musi ona otrzymać odpowiednią pomoc specjalistycznych placówek rewalidacyjnych. W przypadku uszkodzenia wzroku należy postawić diagnozę niepełnosprawności obejmującą: 1. Określenie głębokości i zakresu uszkodzenia wzroku oraz ewentualnego wykrycia zaburzeń, jeśli oprócz uszkodzenia (lub braku) widzenia występują inne dysfunkcje. 2. Określenie utrudnień, które napotyka dziecko w procesie regulowania stosunków z otoczeniem. 3. Określenie możliwości, które pozostały mimo istniejącej niepełnosprawności. 4. Określenie programu rewalidacji mającej na celu rozwój zachowanych sprawności i wyuczenia wielu czynności dnia codziennego z uwzględnieniem zachowanych możliwości dziecka. 5. Opracowanie sposobów regulowania przez dziecko swoich stosunków z otoczeniem, odpowiednich umiejętności i nawyków, które umożliwiłyby jego funkcjonowanie w domu, środowisku i szkole. Każda diagnoza ma charakter indywidualny i niepowtarzalny. Obejmować ona powinna nie tylko "pasywa", ale i "aktywa" danej jednostki. Zawarty w niej powinien być także program rewalidacji uwzględniający program kształcenia specjalnego. W programie rewalidacji należy uwzględnić zwłaszcza stopień i okoliczności utraty wzroku. Jest wiele problemów bardzo swoistych w rewalidacji niewidomych, niedowidzących czy słabowidzących. Dotyczą one zwłaszcza metodyki rewalidacji, a także celów. Stąd potrzeba bardzo klinicznego podejścia do każdego przypadku. Obecnie dzieci z poważnym uszkodzeniem wzroku są przyjmowane do szkół dla dzieci niewidomych bądź niedowidzących na podstawie zaświadczeń wydawanych przez wojewódzkie poradnie wychowawczo-zawodowe. Postępowanie kwalifikacyjne odbywa się komisyjnie, głównie przy udziale okulisty, psychologa, lekarza-internisty oraz pedagoga. Do poradni dziecko może być kierowane przez okulistę, nauczyciela bądź też rodzic może udać się z nim bezpośrednio, z własnej inicjatywy. Roli rodziny w procesie rewalidacji nie da się przecenić. W sposób sugestywny wyraziła to W. Szuman pisząc: "Także człowiek niewidomy staje się szczęśliwy, jeśli czuje, że pod wielu względami jest samodzielny, a w całym życiu pożyteczny sobie, swemu otoczeniu. Pamiętaj Matko, Ojcze, że od Was w wielkiej mierze zależy, czy Wasze dziecko będzie już teraz z każdym dniem zręczniejsze i mędrsze, swobodniejsze, czy też będzie brało udział w życiu nieruchomo, w jednym miejscu, bierne, bezczynne, znudzone i samotne" (1961, s. 5). Literatura dla rodziców T. Majewski "Psychologia niewidomych i niedowidzących". Warszawa PWN 1983. W pracy przedstawiono w sposób systematyczny i wyczerpujący całokształt wiedzy o niewidomych i niedowidzących. Praca składa się z części teoretycznej oraz praktycznej. Stanowi ona swoiste kompendium wiedzy tyflopsychologicznej. "Tyflopedagogika". Warszawa PWN 1981. Autorką części I pracy jest Z. Sękowska. Poświęcona jest ona ogólnym zagadnieniom nauczania i rewalidacji dzieci niewidomych i niedowidzących. Pozwala na zorientowanie się co do szans i możliwości kształcenia specjalnego dzieci z uszkodzonym wzrokiem. Autorami części II są bliscy współpracownicy Z. Sękowskiej. Przedstawiają oni niektóre problemy nauczania początkowego w szkołach dla niewidomych i niedowidzących. Analiza tej części umożliwia zorientowanie się co do możliwości praktycznej i wszechstronnej rewalidacji dzieci niewidomych i niedowidzących. "Ludzie Lasek". Opracował i wstępem opatrzył T. Mazowiecki. Biblioteka "Więzi". Warszawa 1987. Książka jest opowieścią o ludziach pracujących na rzecz rewalidacji niewidomych w Laskach k. Warszawy. Zawiera szkice, wspomnienia, poezje, listy i zapiski. Szczególnym walorem książki jest ukazanie klimatu moralnego, w którym może efektywnie przebiegać proces rewalidacji. Analiza pracy umacnia w przekonaniu, że sukces w rewalidacji zależy od tego, ile niewidomy z siebie da, aby przezwyciężyć własne ograniczenia oraz na ile w tej swoistej "walce" pomogą mu najbliżsi. "Krok za krokiem". Podręcznik czynności życia codziennego. Warszawa ZG PZN Dział Tyflologiczny 1979. W podręczniku przedstawiono możliwości uczenia niewidomych czynności życia codziennego. Dotyczą one głównie samoobsługi osobistej i domowo-porządkowej. Podręcznik jest przydatny zarówno dla niewidomego, jak i jego rodziny. W Centralnej Bibliotece Polskiego Związku Niewidomych w Warszawie przy ul. Konwiktorskiej 9 można znaleźć interesujące książki na temat uczenia niewidomych czynności w zakresie samoobsługi. Bardzo przydatne są m.in. prace: "Krok za krokiem" (patrz wyżej); J. Bindt A Handbook from the Blind. Tłum. W. Zdunek. Warszawa PZN 1982; W. Szuman "Wychowanie niewidomego dziecka". Warszawa PZWS 1961. Problematyka rozwoju człowieka niewidomego oraz sposobów, w jaki on rozwiązuje swoje problemy życiowe, jest bogato przedstawiona w literaturze faktu i beletrystyce. Godne polecenia są książki: O. Johansen "Światło w ciemności". Warszawa PAX 1982; H. Keller "Historia mojego życia". Warszawa Czytelnik 1978; J. Szczurek (wybór i opracowanie) "Ciemność przezwyciężona". Warszawa Iskry 1975; N. Mitraszewski "Ku pełni życia". Wrocław Ossolineum 1980; N. Mitraszewski "Przerwany szlak". Wrocław Ossolineum 1977; L. Prorok "Widzę świat". Warszawa NK 1983. Te ostatnie książki można wypożyczyć w biblitekach publicznych. Bibliografia Bateman B. Dzieci niewidome i niedowidzące. W: N. Haring i R. Schiefelbusch (red.) Metody pedagogiki specjalnej. Warszawa PWN 1977. Bendych E., Janik M. Nauczanie początkowe dzieci niewidomych. Warszawa WSiP 1981. Carroll T. Blindness. Borton-Toronto-Little Brown and Company 1961. Cholden L. A Psychiatrist Works Blindness. New York 1958. Cutsforth T. The Blind in School and Society. New York 1968 (Tłum. na zlec. PZN przez K. Klimasińskiego i in. Kraków 1977). Doroszewska J. Pedagogika specjalna. Wrocław Ossolineum 1981. Dziedzic J., Remplewicz J. Kultura fizyczna w szkołach i zakładach dla niewidomych i niedowidzących. Warszawa WSiP 1980. Fraiberg S. Insights from, the Blind Comparative Studies of Blind and Sighted Infant. New York 1977. Galewska Z: Rehabilitacja okulistyczna dzieci z uszkodzonym wzrokiem. W: E. Bendych (red.) Rehabilitacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym wzrokiem. Warszawa WSiP 1984. Gauvrit H. Pre-School Education of Blind Children in Institutions. W: International Symposium on Problems Concerning the Pre-School Education of Blind Children as Well as Parents. Guidance 1976. Grzegorzewska M. Wybór pism. Warszawa PWN 1964. Hulek A. Integracyjny system kształcenia i wychowania. W: A. Hulek (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977. Hulek A. Wspólne i swoiste zagadnienia rewalidacyjne różnych grup osób z odchyleniami od normy. W: A. Hulek (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1977. Jersild J. Rozwój emocjonalny. W: Ch. Skinner (red.) Psychologia wychowawcza. Warszawa PWN 1971. Karyłowski J. Z badań nad mechanizmami pozytywnych ustosunkowań interpersonalnych. Wrocław Ossolineum 1975. Kępiński A. Melancholia. Warszawa PZWL 1974. Kuczyńska-Kwapisz J. Nauka orientacji przestrzennej i samodzielnego poruszania się niewidomych. W: E. Bendych (red.) Rewalidacja dzieci i młodzieży z uszkodzonym wzrokiem. Warszawa WSPS 1984. Majewski T. Psychologia niewidomych i niedowidzących. Warszawa PWN 1983. Ossowski R. Kształtowanie obrazu własnej sytuacji i siebie u inwalidów wzroku w procesie rehabilitacji. Bydgoszcz WSP 1982. Ossowski R. Zachowanie się inwalidów wzrokowych w sytuacjach trudnych. Warszawa PWN 1979. Pietrulewicz B. Rozwój rozumowania przez analogię u dzieci niewidomych w wieku szkolnym. Wrocław Ossolineum 1983. Pilecka W. Wybrane zagadnienia tyflopsychologii. W: A. Wyszyńska (red.) Psychologia defektologiczna. Warszawa PWN 1987. Raport PAN: Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. M. Sokołowska (red.) Wrocław Ossolineum 1984. Reykowski J., Kochańska G. Szkice z psychologii osobowości. Warszawa WP 1980. Sękowska Z. Poziom dysfunkcji wzroku a możliwości rewalidacji. "Przegląd Tyflologiczny" 1983, 1. Sękowska Z. Tyflopedagogika. Warszawa PWN 1981. Solncewa L. Peculiarities of the Psychic Development of the Blind Child. W: International Symposium on Problems Concerning the Pre-School Education of Blind Children as Well as Parents. Guidance 1976. Szuman S. Studia nad rozwojem psychicznym dziecka. T. 1. Warszawa PWN 1985. Szuman S. Wychowanie niewidomego dziecka. Warszawa PZWS 1961. Turowska A. Badania akceptacji inwalidztwa u chorych na gościec postępujący. W: A. Hulek (red.) Rehabilitacja inwalidów w PRL. Warszawa PZWL 1973. Wright B. Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa. Warszawa PWN 1965. 2.2. Dzieci z wadą słuchu - Włodzimierz Pietrzak 2.2.1. Podstawowe pojęcia, definicje W literaturze surdopedagogicznej trwają dyskusje nad zdefiniowaniem pojęcia związanego z uszkodzeniem analizatora słuchowego. (Analizator słuchowy jest to narząd słuchu, na który składają się: organ słuchu (ucho), odpowiednie ośrodki w mózgu oraz drogi nerwowe łączące je.). Już od czasów Marii Grzegorzewskiej w naszej rodzimej literaturze pojawiły się terminy określające uszkodzenie analizatora słuchowego jako "głuchoniemotę", "głuchotę", "upośledzenie słuchowe", "uszkodzenie słuchu", "zaburzenie słuchu", "resztki słuchu", "kalectwo słuchu", "inwalidztwo słuchu", "wadę słuchu" itp. Ten ostatni termin pojawił się w literaturze już w latach pięćdziesiątych (K. Kirejczyk 1957). Zdefiniowany został on przez U. Eckert (1982). Autorka podaje, iż wada słuchu powoduje zaburzenia w percepcji słuchowej. Osoby z wadą słuchu wymagają kompleksowych oddziaływań medycznych, psychologicznych i pedagogicznych. Mają trudności w poznawaniu świata w zakresie treści słuchowych i w związku z tym, z przygotowaniem do życia społecznego. Późno wykryta wada słuchu (po 3.-5. roku życia) może doprowadzić do ograniczeń w rozwoju mowy, myślenia abstrakcyjnego i funkcjonowania emocjonalnego. Ze względu na czas występowania wady i stopień uszkodzenia słuchu rozróżnia się osoby głuche, ogłuchłe, z resztkami słuchu i niedosłyszące. W literaturze naukowej pojawiły się różne definicje głuchoty. T. Gałkowski (1976) do głuchych zalicza osoby, u których ubytki słuchu nie pozwalają na naturalny rozwój mowy. Głusi uczą się mowy w sposób sztuczny. Mogą odbierać wibracje tonów niskich, ale nie słyszą mowy. Dziecko głuche, jeśli zacznie głużyć w wieku niemowlęcym, to nie przechodzi w fazę gaworzenia związanego z naśladowaniem dźwięków. Tym samym dziecko nie przyswaja ani dźwiękowego materiału języka ojczystego, ani też modulowanych, prostych komunikatów dźwiękowych. Jeśli nawet głusi zostaną nauczeni mowy, będzie ona różniła się od mowy słyszących. W mowie głuchych zauważalne będą niewyraźne, z przesadą artykułowane dźwięki oraz nieprawidłowe prowadzenie melodii i specyficzna dynamika (G. Lindner 1976). Ogłuchnięcie oznacza utratę słuchu, która powstaje w okresie rozwoju mowy lub później, gdy podstawowe stereotypy językowe zostały utrwalone. Utrata słuchu wpływa na pierwotny obszar motoryczno-kinestetyczny. Język opanowany do czasu uszkodzenia słuchu nie zanika, ale jest deformowany z braku kontroli akustycznej. Resztki słuchu to bardzo nikłe pozostałości słuchu, jego ubytek przekracza 80 decybeli (dB). Mogą występować zarówno u osób głuchych, jak i ogłuchłych. Te resztki, mimo że nie wystarczają do postrzegania dźwięków mowy, można wykorzystać w procesie wychowania językowego. Rozwijanie mowy jest możliwe przy zastosowaniu aparatów słuchowych. Niedosłyszenie to częściowa utrata słuchu o zróżnicowanym poziomie. Ubytki słuchu pozwalają osobom niedosłyszącym opanować mowę w sposób naturalny (T. Gałkowski 1976). A. van Uden (patrz M. Góralówna 1984) podaje trzy poziomy niedosłyszenia. Lekki niedosłuch, dla którego charakterystyczny jest ubytek słuchu wynoszący mniej niż 30 dB, umiarkowany niedosłuch - mniej niż 60 dB i znaczny niedosłuch mieszczący się w granicach 60-90 dB. Wrodzone lub nabyte we wczesnym dzieciństwie niedosłyszenie staje się przyczyną opóźnionego rozwoju mowy. Jeśli niedosłuch powstaje w czasie lub po ukończeniu rozwoju mowy, upośledza rozwój języka w zakresie treści i wyrażania, co prowadzi do zjawisk negatywnych w postaci rozpadu wykształconego już języka. Przy znacznym niedosłuchu dziecko słyszy tylko wtedy, gdy mówi mu się wprost do ucha. Taki słuch nie wystarcza do komunikacji, a mowa rozwija się z trudem. Występuje w niej wiele błędów artykulacyjnych. Język jest ubogi pod względem rozumienia i zasobu pojęć oraz struktury. Przy niedosłuchu umiarkowanym mowa jest odbierana z odległości 1-3 metrów, ale przy istnieniu korzystnych warunków zewnętrznych. W tym przypadku odbiór mowy występuje mimo zakłócających odgłosów. Przy niedosłuchu lekkiego stopnia dziecko nie doświadcza upośledzenia komunikacji. Słyszy mowę z odległości ponad 3 metrów. Trudności powstają przy szepcie lub w niekorzystnych warunkach (K. P. Becker, M. Sovak 1975). Należy podkreślić, że decydującym kryterium oceny uszkodzenia słuchu jest nie tylko odległość, ale także takie czynniki, jak sprawność intelektualna, uwaga akustyczna i nastawienie na innych. Wiadomo, że wiele dzieci z lekkim i średnim niedosłuchem nie nadąża za wymaganiami szkoły, podczas gdy inne z ciężkim niedosłyszeniem albo nawet tylko resztkami słuchu kompensują to uszkodzenie i bez większych trudności włączają się do środowiska słyszących. 2.2.2. Rodzaje i przyczyny wady słuchu Rodzaje zaburzeń słuchu zależą od tego, która część analizatora słuchowego została uszkodzona. Wyróżnia się zaburzenia przewodzenia i zaburzenia percepcji słuchowej lub kombinacje obu tych rodzajów oraz ewentualne zaburzenia słuchu (M. Góralówna 1970). Zaburzenie przewodzeniowe powstaje przy uszkodzeniu tzw. przewodzącej części analizatora słuchowego (ucha zewnętrznego i środkowego). Części te przewodzą głos w ten sposób, że fale powietrzne o dużej amplitudzie i małej energii zostają przekształcone w drgania mechaniczne o małej amplitudzie i dużej energii. Ten mechanizm przenoszenia ma szczególne znaczenie dla tonów niskich. Szczegółowe dane, dotyczące charakterystyki słyszenia, znajdzie czytelnik w pracach M. Góralówny (1970, 1984) i G. Lindnera (1976). Jeżeli funkcja przewodzącego organu ucha jest zaburzona (np. przez zaczopowanie drogi słuchowej, stany zapalne kosteczek słuchowych), wtedy dziecko źle słyszy tony ciche i niskie. Trudno mu usłyszeć głos, zanikają w mowie nieakcentowane i końcowe sylaby, zmieniony jest akcent, dynamika i melodia mowy. Odbiór zbyt cichych elementów mowy jest utrudniony przez to, że pozostałe, głośniejsze części jakby je "zagłuszają". Jeżeli zaburzenie nie dotyczy obszaru formantów, (Formanty - składniki dźwięku o określonej częstotliwości mieszczące się w paśmie części składowych mowy.) dziecko posiada zdolność odróżniania poszczególnych dźwięków i rozumienia mowy. Niedosłuch przewodzeniowy można określić jako zaburzenie ilościowe. Siła dźwięku jest zmniejszona przy zachowaniu zdolności rozróżniania podstawowych elementów języka. Dziecko z przewodzeniowym uszkodzeniem słuchu źle słyszy potoczny język mówiony. Ubytek słuchu w tym typie uszkodzenia nie przekracza 60 dB i dotyczy głównie tonów niskich. Słyszenie i mówienie jest zachowane przy zastosowaniu właściwych aparatów. Dzieci z głuchotą przewodzeniową mogą chodzić do szkół masowych. W związku z tym, iż ten rodzaj zaburzenia nie zawsze bywa zauważony, zaleca się przeprowadzanie okresowych badań audiologicznych (Badania audiologiczne - badania słuchu polegające na rejestrowaniu i wykreślaniu tzw. krzywych progowych słyszalności dla każdego ucha.) w grupie dzieci przejawiających trudności szkolne. Zaburzenie odbiorcze (percepcyjne) polega na uszkodzeniu części odbiorczej analizatora słuchowego (ucha wewnętrznego i nerwu słuchowego), a więc organów, które przetwarzają drgania dźwiękowe na impulsy nerwowe, co powoduje niedosłuch lub głuchotę typu odbiorczego. Przy tym zaburzeniu brak jest możliwości słyszenia w zakresie tonów wysokich, co wpływa na gorszą słyszalność dźwięków spółgłoskowych, a więc na większą trudność w rozumieniu mowy. Obniżona zdolność słyszenia tonów wysokich w pewnych wypadkach zanika całkowicie. Jeżeli zaburzenie dotyczy pola słuchowego dźwięków mowy, źle są zróżnicowane dźwięki. Dziecko dotknięte zaburzeniem percepcji słuchowej traci zdolność akustycznego różnicowania dźwięków, a więc i słów. Wskutek tego może ono nie rozumieć słów i zdań. Słyszy ono relatywnie dobrze tony niskie, a także głos osoby mówiącej z względnie dużej odległości, jednak postrzega poszczególne elementy mowy, które nie są różnicowane. Dziecko z zaburzeniem odbiorczym gorzej rozpoznaje tony wysokie niż niskie oraz źle słyszy w otoczeniu pełnym szmerów, kiedy zdolność różnicowania musi być bardzo dobra. Słowa mówione są lepiej odróżniane niż szeptane. Przy tym zaburzeniu słuchu istnieje przeważnie zaburzenie jakościowe, ponieważ odbierane dźwięki są silnie zdeformowane. Osoby z zaburzeniem odbiorczym nie mają możności pełnego kontrolowania własnej mowy, ponieważ zniekształcenie dźwięków sprawia, iż nie są one w stanie odróżnić dźwięku wymówionego poprawnie od wymówionego błędnie (G. Lindner 1976). Zaburzenia mieszane (kombinowane) są następstwem uszkodzenia części przewodzeniowej i odbiorczej analizatora słuchowego. Dziecko takie słyszy nie tylko mniej, ale również niewyraźnie. Czasem towarzyszy temu upośledzenie możliwości identyfikacji kierunku słyszenia. Centralne zaburzenia słuchu powstają w następstwie uszkodzenia części korowej analizatora słuchowego. Jest ona zlokalizowana obustronnie w okolicach płata skroniowego, od którego prowadzą drogi słuchowe do jąder korowych obu półkul. W związku z tym jest możliwe jednostronne uszkodzenie obszaru korowego przy głuchocie centralnej. Zaburzenie centralne często występuje jednocześnie z zaburzeniem odbiorczym, zwłaszcza po zapaleniu opon mózgowych, w wypadku niedotlenienia, po różyczce lub w wypadku konfliktów Rh. Jeśli dziecko zupełnie nie różnicuje i nie rozpoznaje dźwięków mowy, które nie mogą dotrzeć do centrum integrującego, jego mowa nie rozwija się. Istnieje wiele przyczyn powodujących zaburzenia w działaniu narządu słuchu. Do tych, które mogą uszkodzić ten narząd w istotny sposób, naruszający jego podstawowe funkcje i ograniczający sprawność słuchową człowieka, należy zaliczyć przyczyny genetyczne, zatrucia i choroby wirusowe przebyte przez matkę w okresie ciąży, urazy okołoporodowe, choroby okresu noworodkowego i wczesnego dzieciństwa. Do nich należą zakażenia, zapalenie opon mózgowych, odra, koklusz, płonica, przewlekłe zapalenie ucha środkowego, urazy mechaniczne. Inną grupę stanowią leki ototoksyczne, takie jak streptomycyna, kanamecyna, neomycyna lub chinina (ich toksyczne działanie na narząd słuchu zależne jest nie tylko od dawki, lecz i wrażliwości osobniczej oraz czynności wydzielniczych nerek). Większość tych przyczyn dotyczy wieku dziecięcego, chociaż przypadki utraty słuchu w wyniku niektórych chorób, urazów lub zatruć lekami zdarzają się także u ludzi dorosłych (M. Góralówna 1970). 2.2.3. Rozwijanie sprawności fizycznej i umiejętności samoobsługi W życiu codziennym spotykamy wiele przykładów, świadczących o wysokich osiągnięciach osób z wadą słuchu, o ich wysokim rozwoju intelektualnym i poznawczym. Efekt taki nie jest czymś niezwykłym. Wynika on z silnej wiary, cierpliwości, pracy i miłości, jaką okazali swojemu dziecku rodzice. Jednocześnie jest to rezultat wczesnych oddziaływań pedagogicznych i wychowawczych. Oczywiście przykłady pełnej integracji osób z wadą słuchu i ich osiągnięcia nie mogą być porównywalne z efektami, jakie osiąga dziecko w procesie zorganizowanego procesu nauczania i wychowania. Niemniej jednak zanim dziecko trafi do szkoły specjalnej, gdzie zostanie poddane oddziaływaniu odpowiednio zorganizowanej działalności dydaktyczno-wychowawczej, zgodnej z jego możliwościami rozwojowymi, rodzice powinni włożyć maksimum sił w to, aby stworzyć dziecku z wadą słuchu warunki rozwojowe, takie jak słyszącemu. Już od pierwszych dni, tygodni, od momentu stwierdzenia wady słuchu rodzice powinni komunikować się z dzieckiem tak, jak ze słyszącym. Im wcześniej nastąpi rozwój mowy, tym mniejsze będą różnice w rozwoju osobowości dziecka z wadą słuchu w porównaniu z jego słyszącymi rówieśnikami. Należy uczyć dziecko wykonywania takich samych czynności, jakie wykonuje dziecko słyszące, począwszy od prostych manipulacji na przedmiotach (układanie klocków, piramidek), przez lepienie, rysowanie, taniec, do czynności związanych z samoobsługą, porządkowaniem swoich rzeczy. Rodzice powinni wiedzieć także, jakie barwy i kształty różnicuje ich dziecko i czy reaguje słuchem na bodźce dźwiękowe. Obserwacja dziecka w życiu codziennym powinna dać odpowiedź na następujące pytania: - czym najchętniej zajmuje się, kiedy jest pozostawione samo sobie, - czym się interesuje, - jakimi zabawkami i jak długo się bawi, - jaki jest jego stosunek do rówieśników i dorosłych, - jakimi gestami najczęściej się posługuje, - jakie wyrazy i zwroty odczytuje z ust, - czy potrafi samo zadawać pytania, - jak reaguje na prośby i zakazy (wykonuje je od razu czy też wymaga kilku powtórzeń), - czy jest zrównoważone, nadpobudliwe, bystre, powolne, wesołe, uparte czy też obojętne. Obserwacje te powinny być zanotowane przez rodziców. Całościowa charakterystyka, do której będzie można sięgnąć, da nam obraz rozwoju dziecka. Wówczas może pojawić się pytanie: czy rodzice sami będą w stanie oddziaływać na dziecko, czy też wymagać ono będzie oddziaływań ze strony specjalistów w placówce kształcenia specjalnego. Oczywiście decyzji takiej nie można podejmować na podstawie jednej charakterystyki. Takich opisów zachowań rodzice powinni przeprowadzić kilka. Ułatwią one ustalenie sposobów postępowania z dzieckiem. Jednocześnie dla pełnej i rzetelnej charakterystyki dziecka konieczne jest nauczenie go określonych zachowań i działań, jakie powinno samo wykonywać. Przede wszystkim rodzice powinni nauczyć dziecko układania swojej bielizny i ubrania. Dziecko powinno samo odkręcić kran z wodą, utrzymywać dłonie pod strumieniem, wziąć mydło, namydlić ręce, położyć mydło na swoje miejsce, spłukać ręce wodą i wytrzeć ręcznikiem. Należy kształtować określone nawyki, jak np. mycie rąk po wyjściu z toalety. Te na pozór mało istotne działania w odniesieniu do pracy nad rozwojem mowy mają znaczenie dla wykształcenia w dziecku zdolności uczenia się rozumienia otaczającej rzeczywistości i zmniejszenia różnic rozwojowych w stosunku do dziecka słyszącego. Zanim dziecko z wadą słuchu nauczy się wypowiadania słowa "mydło", przedmiot ten musi być pokazany mu w różnych sytuacjach. Dziecko musi zrozumieć, do czego służy mydło, co należy z nim zrobić. Nie wystarczy uświadomić dziecku, że mydłem można się myć. Należy mu także pokazać, że mydłem można zmyć brud. I nie tylko brud z rąk, ale także brud z bielizny. Efektem takiego postępowania jest uświadomienie dziecku, że mydło jest środkiem służącym do utrzymywania czystości rąk i całego ciała oraz do prania. Przy tej okazji kształtujemy także nawyki higieniczne. Podobnie postępujemy wykorzystując inne przedmioty codziennego użytku. Ważne jest, aby dany przedmiot nie był przedstawionytylko w jednej sytuacji. Należy uświadomić dziecku, że np. młotek służy nie tylko do wbijania gwoździ, ale także można nim wbić kołek w ziemię przybić obcas do buta. Przedstawianie dziecku określonego przedmiotu w różnych sytuacjach wymaga jednoczesnego wypowiadania jego nazwy przez osobę dorosłą. Natomiast nie wymagamy od dziecka prawidłowej artykulacji w jego wypowiedziach słownych. Wystarczy jeśli rodzice potrafią wzbudzić zainteresowanie w dziecku tym, o czym mówią i pokazują. Ważne jest, aby dziecko zwracało uwagę na czynności, które rodzice demonstrują i potrafiło je samodzielnie wykonać, a także identyfikować wypowiedzi ustne z wykonywaną czynnością. To tylko drobne przykłady wymagań, jakie rodzice powinni postawić sobie i dziecku. Najważniejsze, aby rodzice przyjęli pozytywną postawę i nie sądzili że np. prawidłowe siedzenie dziecka przy stole jest mało ważne i nie warto poświęcać mu czasu przeznaczonego na rozwój mowy. Powinni oni zdawać sobie sprawę z tego, że te pozornie drobne czynności mają istotne znaczenie w rozwoju osobowości dziecka. A na osobowość dziecka z wadą słuchu składa się nie tylko umiejętność mówienia, ale także jego postawa wobec ludzi i przedmiotów świata otaczającego, jego inteligencja, niezbędna dla oceny i rozwiązywania sytuacji problemowych. Jeżeli rodzice nie nauczą dziecka wykonywania określonych czynności, stymulujących jego rozwój psychiczny, to nie uda im się zrealizować zamierzeń związanych z rozwojem mowy. Dopiero po opanowaniu przez dziecko działań związanych z wykonywaniem podstawowych czynności, rodzice powinni przejść do rozwijania sprawności językowych. Opanowanie nawyków, umiejętności wykonywania czynności związanych z samoobsługą i prawidłowe zachowanie się dziecka z wadą słuchu, świadczyć będą o zdolnościach pedagogicznych rodziców. W ten sposób rodzice przekonują się, iż są w stanie nauczyć swoje dziecko mówić i posługiwać się mową. Efekty, jakie osiągną rodzice w postępowaniu wychowawczym, jednocześnie świadczyć będą o tym, że dziecko posiada zdolność uczenia się. 2.2.4. Początki nauczania dziecka z wadą słuchu Przed przystąpieniem do zajęć z dzieckiem rodzice powinni wzbudzić w nim zainteresowanie nauką, zadowolenie z osiąganych sukcesów, chęć pokonywania trudności. Kształtując w dziecku te cechy rodzice odkrywają przed nim piękno i radość życia. Rozpoczynając zajęcia z dzieckiem, rodzice powinni pamiętać o tym, iż nauczanie to jedyna droga rozwoju mowy, to nie tylko środek rozwoju umysłowych możliwości dziecka, ale także jeden z ważnych sposobów kształtowania osobowości, charakteru, umiejętności kontaktowania się z ludźmi. Dlatego należy systematycznie i konsekwentnie prowadzić takie zajęcia. Nie należy ustępować dziecku, jeśli ono nie chce pracować. Najlepiej wówczas poprowadzić inne zajęcia, mniej męczące, ale również kształcące. W ten sposób rodzice wyrabiają w dziecku takie cechy, jak: systematyczność, umiejętność organizowania swojej działalności, odpowiedzialność itp. Ucząc dziecko z wadą słuchu rodzice powinni kształtować u niego nawyki poprawnego zachowania się, jednocześnie nazywając je. Od zrozumienia pierwszych poleceń nie wolno, można, nie pozwalam itp., zależy efekt wychowania. Polecenia te nabiorą znaczenia dla dziecka, jeżeli rodzice będą się nimi posługiwali prawidłowo i adekwatnie do sytuacji. Ważne jest, aby dziecko nie tylko nauczyło się je wymawiać, ale także rozumiało znaczenie norm poprawnego zachowania. Dlatego w kontakcie z dzieckiem rodzice powinni posługiwać się takimi określeniami i pojęciami, jak: dobrze, źle, przeproś, zapytaj, pomóż, podziękuj, nie krzycz itp. Rodzice często pytają o sens używania tego typu zwrotów, skoro dzieci z wadą słuchu ich nie rozumieją. Nie zastanawiają się, że nie mogą one zrozumieć znaczenia tych słów, jeżeli nie posługiwano się nimi w dotychczasowych kontaktach. Ucząc dziecko wykonywania określonych czynności i jednocześnie posługując się odpowiednimi zwrotami nauczymy je rozumienia znaczenia tych pojęć. Kiedy do dziecka słyszącego mówimy nie wolno, nasza postawa i działanie związane z tym słowem, które odnosi się do nieprawidłowego postępowania dziecka, pozwalają mu zrozumieć znaczenie tego słowa. Używamy tego zwrotu wielokrotnie w różnych sytuacjach. Jednocześnie wypowiedzi tej powinna towarzyszyć mimika. Tak samo postępujemy w wychowaniu dziecka z wadą słuchu. Różnica polega na tym, że dziecko z wadą słuchu musi nie tylko usłyszeć dany zwrot, ale także spostrzec - w formie graficznej za pomocą zapisu, odczytując wypowiedź z ust lub za pomocą gestu i daktylografii. Na początku proces przyswajania określonego zwrotu będzie przebiegać powoli. Niemniej jednak systematyczne zastosowanie danego zwrotu w różnych sytuacjach pozwoli dziecku bezbłędnie rozpoznawać go i odpowiednio reagować. Z czasem dziecko samo wypowie dany zwrot w znanych mu lub podobnych sytuacjach. Jak zatem wyglądają początki nauczania dziecka z wadą słuchu? Rodzice powinni przygotować podwójną liczbę zabawek - dla siebie i dla dziecka (mogą to być np. piramidki). Wspólne zajęcia z dzieckiem należy rozpoczynać od zakładania kółek. Naśladując rodziców dziecko powinno powtarzać czynności. Z początku nie należy zwracać uwagi na barwę i8lub kształt kółek. Istotne jest to, żeby dziecko zrozumiało cel tej zabawy. Gdy dziecko będzie już umiało nakładać kółka samodzielnie, wówczas należy zwrócić mu uwagę, iż powinno nakładać kolejno kółka takiej barwy, jaką będziemy pokazywali. W przypadku prawidłowego wykonania zadania, rodzice muszą okazać dziecku swoje zadowolenie przez przekazanie ciepła ciała i mimikę wyrażoną na twarzy - przytulenie go, a następnie spojrzenie dziecku w twarz mówiąc "dobrze, cieszę się". W dalszym etapie zajęć zadanie trzeba utrudnić. Rodzice uświadamiają dziecku, iż oprócz barwy kółka różnią się też wielkością. Rozkłada się kółka według wzrastającej wielkości i demonstruje dziecku kolejność ich nakładania. Następnie zadanie to należy wykonać wspólnie z dzieckiem. W końcowym etapie dziecko samo powinno ułożyć piramidkę. Jeśli pojawią się trudności, wówczas czynności należy powtórzyć pomagając dziecku. Nie należy przy tym okazywać swojego niezadowolenia lub zniechęcenia. Tego typu zajęcia uczą dziecko nie tylko wykonywania określonych czynności, ale także kształtują umiejętność odwzorowywania, ćwiczą spostrzegawczość i uwagę. Jeżeli dziecko wykonało zademonstrowane zadanie, rodzice nie powinni pozostawać w przekonaniu, że przyswoiło je sobie. Te same zajęcia wymagają kilku powtórzeń w odstępach paru dni. Ważne jest, aby określone czynności zostały dobrze utrwalone. Jeśli jednak ćwiczenia z piramidką znudziły się dziecku, należy przejść do ćwiczeń o podobnym charakterze, ale na innym materiale. Można wziąć wówczas np. kolorowe drewniane klocki. Wspólnie z dzieckiem można je grupować według barw, wielkości, kształtu. Do zajęć można włączyć innych członków rodziny. W ten sposób zajęcia będą urozmaicone. Wyćwiczenie umiejętności rozpoznawania na przedmiotach tego, co jest dla nich wspólne i różne, służy nie tylko rozwijaniu uwagi i spostrzegawczości, ale także uczy dziecko z wadą słuchu dostrzegania różnorodności w otaczającym je świecie. W tym celu w zabawie z dzieckiem należy uczyć je dobierania przedmiotów do określonej grupy tematycznej, np. owoce, meble. Zabawa polega na rozłożeniu przed dzieckiem zabawek przedstawiających np. naczynia kuchenne, poproszeniu dziecka, aby przyniosło z kuchni odpowiednie naczynie. Rozmawiając z dzieckiem należy nazywać przedmioty. Na kolejnych zajęciach można przejść do innej grupy przedmiotów, np. mebli. W tej sytuacji dziecko z wadą słuchu będzie identyfikowało zabawkę z realnym przedmiotem. Może się tak zdarzyć, iż w zestawie zabawek będzie łóżko, a w mieszkaniu jest tylko tapczan. Pojawi się wątpliwość. Trzeba uświadomić dziecku, że oba te przedmioty służą do spania. W tej sytuacji należy wykorzystać gest, ruch pantomimiczny. Rodzice nie powinni uświadamiać dziecku tej różnicy tylko werbalnie, mówiąc "łóżko i tapczan służą do spania - rozumiesz". Wyraz służy jest pojęciem abstrakcyjnym. A przecież rodzicom powinno zależeć na tym, żeby dziecko umiało nie tylko wypowiedzieć te nazwy, ale także dostrzegało w wyglądzie przedmiotów różnicę i to, że oba te przedmioty mają to samo przeznaczenie. W ten sposób rozwijana jest w dziecku zdolność obserwacji, tak niezbędna dla kształtowania sprawności językowej i umiejętności odczytywania wypowiedzi z ust. Stopniowo wraz z rozwojem dziecka należy przechodzić do zajęć naśladowczych. Utrwalanie nie będzie prowadziło do wytworzenia nawyku realnej działalności dziecka. Bardzo ważne w tego typu zajęciach jest zwrócenie uwagi na to, aby powtarzane przez dziecko ruchy nie były wykonywane mechanicznie. W związku z tym najlepiej naśladować te czynności, które dziecko wykonuje na co dzień. Nie należy zbyt długo zatrzymywać się na tych samych ćwiczeniach. Zmuszanie dziecka może doprowadzić do ich niedbałego wykonania. Najlepiej powrócić do tych samych ćwiczeń po kilku dniach. Oczywiście wykonując określoną czynność rodzice powinni włożyć w nią maksimum artyzmu, tak żeby zainteresować, a także rozbawić dziecko. Na przykład można przedstawić dziecku czynność rozbierania po przyjściu do domu. Demonstrujemy rozpinanie guzików, rozsznurowywanie butów, wieszanie kurtki, ustawianie butów, układanie ubrania itp. A jako przeciwieństwo, niepoprawne zachowanie - rozrzucanie ubrań. Oczywiście ten drugi sposób przedstawiamy dziecku po utrwaleniu pozytywnego zachowania. Tego typu ćwiczenia uczą dzieci oceniania sytuacji, co ma ogromne znaczenie dla rozwoju moralnego i emocjonalnego. Rozwijając zdolności dziecka przez wykonywanie czynności naśladowczych, rodzice przygotowują je pośrednio do kształtowania umiejętności posługiwania się słowem. Proces ten rozpoczyna się od chwili uświadomienia dziecku, iż każdy przedmiot ma swoją nazwę. A każde wykonanie czynności poprzedzone jest ustnym sygnałem. W związku z rozwijaniem u dziecka zdolności mówienia, rodzice powinni pamiętać o tym, iż w tym celu należy wykorzystywać nie tylko resztki słuchu, ale przede wszystkim wzrok. Dlatego należy zwracać się do dziecka tak, aby mogło ono widzieć usta mówiącego. Do chwili kiedy dziecko zacznie różnicować układ ust, przyswajać, a następnie samemu wypowiadać słowa, upłynie jeszcze dużo czasu. Na początku chodzi o to, aby dziecko przyzwyczaiło się uważnie obserwować usta mówiącego i reagowało na proste zwroty i polecenia. W tym celu niezbędne jest właśnie rozwijanie zdolności naśladowczych. Jeśli uświadomimy dziecku, z jakich przedmiotów składa się otaczająca je rzeczywistość, czemu one służą i jak się nazywają, wówczas stworzymy sprzyjające warunki dla rozwoju mowy. Jednocześnie przy pojawiających się trudnościach z wypowiedzią słowną, łatwiej będzie dziecku zrozumieć i wywnioskować znaczenie słów z kontekstu sytuacyjnego. 2.2.5. Sposoby i środki porozumiewania się z dzieckiem z wadą słuchu Poznawanie świata rozpoczyna się od manipulowania przedmiotami, czyli ujmowane jest w czynnościach praktycznych, a następnie uwalnia się powoli od konkretności i przechodzi do działań na poziomie abstrakcyjno-logicznym. Działaniom tym towarzyszą sygnały słowne. W celu osiągnięcia przez dziecko z wadą słuchu coraz to większych umiejętności umysłowych K. P. Brecker (1983) zaleca następujące sposoby wczesnego opanowania przez dziecko zdolności językowych: - dziecko uczy się elementarnych środków komunikacji (mimika, gest, naśladownictwo), - dziecko uczy się odczytywać mowę z ust oraz wiązać sytuację z czynnością, - produkcje głosowe, dźwiękowe wypowiedzi dziecka traktujemy w powiązaniu z okresem głużenia, - dalszy rozwój motoryki mówienia prowadzimy przy widocznych ruchach artykulacyjnych oraz na podstawie odczuwanych wibracji wspieranych pomocami technicznymi, - dziecko uczy się samo formować dźwięki przez naśladownictwo ruchów artykulacyjnych, - wykorzystujemy resztki słuchu przez systematyczne wychowanie słuchowe; dziecko uczy się, choćby częściowo, postrzegać świat za pomocą słuchu, - w zakresie małej motoryki powoli ćwiczymy palce, przygotowując dziecko do przekazywania znaków palcowych, - dziecko poznaje znaki daktylograficzne i posługuje się nimi jako środkiem komunikacji, - ćwiczymy rozpoznawanie pojedynczych obrazków, np. mama, tata, dziadek, piłka oraz własnego imienia, - ujmowanie prostych poleceń w związki: między osobami, przedmiotami i czynnościami, np. daj misiowi, przynieś mamie, weź ze stołu. Uczyć dziecko z wadą słuchu - to nie znaczy uczyć je tylko wymowy poszczególnych głosek i wyrazów. Najważniejsze to nauczyć rozumienia mowy, posługiwania się mową, odczytywania z ust i samemu dawać przykład poprawnego posługiwania się językiem. Należy pamiętać, iż dziecko z wadą słuchu w wieku od 2 do 7 lat, nie posiadając dodatkowych uszkodzeń, jest w stanie przyswoić sobie do dwóch tysięcy słów w drodze prawidłowego nauczania i wychowania (B. D. Korsunska 1970). Nad bogactwem słownictwa dziecka z wadą słuchu powinni czuwać rodzice. Dzieci z wadą słuchu nie mają żadnej, spontanicznie rozwiniętej sprawności językowej. Muszą zdobywać wszystkie sprawności leżące u podstaw umiejętności mówienia. W jednym akcie mowy dziecko z wadą słuchu powinno uczyć się łączyć oddech, głos, artykulację, odbiór wzrokowy mowy i kontrolę własnego mówienia za pomocą aparatu słuchowego. O tym w jaki sposób poprowadzić poszczególne ćwiczenia, rodzice mogą się dowiedzieć w Poradni dla Dzieci z Wadą Słuchu, a także przejść odpowiednie przeszkolenie uczestnicząc w turnusach rehabilitacyjnych organizowanych przez Polski Związek Głuchych. Poza tym dziecko z wadą słuchu przed przystąpieniem do nauki szkolnej powinno już umieć czytać krótkie teksty. Dziecko słyszące umiejętność tę opanuje w początkowym okresie nauczania. Dziecku z wadą słuchu umiejętność czytania uzupełni tę lukę, jaka została spowodowana ubytkiem słuchu. Zadanie to wymaga ogromnego wysiłku ze strony rodziców. Szwajcarska specjalistka wczesnego kształcenia dzieci z wadą słuchu, prof. Susanna Schmid-Giovannini z Międzynarodowego Centrum Poradnictwa dla Dzieci Głuchych w Lucernie, zaleca zakładanie przez rodziców pamiętników dziecka. W takim pamiętniku powinny być narysowane ważne wydarzenia, które dziecko przeżyło. Rysunki mogą być wykonane schematycznie. Na początku rysują sami rodzice, a później dziecko. Pod rysunkiem powinny znaleźć się podpisy składające się z kilku wyrazów. W ten sposób powstaje pierwsza czytanka dziecka. Jednocześnie wzbudzamy w nim zainteresowanie mową i stopniowo wprowadzamy je w świat treści zawartych w książkach. Cały proces nauczania i wychowania dziecka z wadą słuchu wymaga odpowiedniego ukierunkowania. W tej sytuacji specjaliści posłużą radą i wskażą drogi postępowania z dzieckiem. Z drugiej jednak strony rodzice powinni mieć świadomość, iż główny ciężar obowiązków składających się na rozwój ich dziecka spada przede wszystkim na nich. Rodzice, którzy ściśle współpracują ze specjalistami, realizują ich wskazówki, interesują się dostępną literaturą, sami będą odkrywać przed swoim dzieckiem świat dźwięków i ludzkiej mowy. Aby cel ten osiągnąć, niezbędne jest przestrzeganie proponowanych przez K. P. Beckera (1983) zasad "wychowania językowego": 1. W kontakcie z dzieckiem z wadą słuchu unikać sztucznej gestykulacji. 2. Rozmawiać z dzieckiem naturalnie, głośno. Wymowa powinna być wyraźna, ale nie przesadna. 3. Początkowo zachęcać dziecko, by patrzyło na twarz osoby mówiącej i na jej usta. 4. Mówić nie tylko ustami. Mimika powoduje, że zawartość wypowiedzi mówiącego nabiera znaczenia emocjonalnego i może być łatwiej naśladowana, co wpływa stymulująco na rozwój mówienia. Wypowiedzi dorosłych pozostają dla dziecka bez znaczenia, jeżeli nie ma w nich mimiki i gestu. 5. Dbać należy o to, aby twarz osoby mówiącej była dobrze oświetlona, inaczej trudno dziecku czytać z ust. 6. Wzrokowy odbiór mowy jest możliwy dopiero wtedy, gdy odległość między dzieckiem a osobą mówiącą wynosi od 0,5 do 1,5 metra. 7. Przy nauce odczytywania z ust najkorzystniej jest, gdy dziecko i osoba mówiąca mają oczy na tej samej wysokości. 8. Unikać należy mówienia w chwilach, gdy dziecko nie widzi osoby dorosłej, ponieważ wtedy nie może spełnić poleceń. 9. Używać należy prostego języka, nadającego się do stosowania w sytuacjach życia codziennego. 10. Nigdy nie należy tracić cierpliwości, gdy dziecko nie rozumie komunikatu lub gdy rozumie błędnie. W takich sytuacjach powinniśmy pomóc dziecku włączając inne zmysły. Ta pomoc powinna się odbywać według następujących ogniw: a) pokazać, b) pokazać, jak się robi, c) korygować w powiązaniu z mową. Realizacja tych zasad dotyczy zarówno tych rodziców, którzy postanowili nauczyć i wychowywać swoje dziecko w domu, jak i tych, którzy zamierzają oddać dziecko do przedszkola specjalnego. Zarówno jedni, jak i drudzy rodzice powinni mieć przekonanie, iż możliwości rozwoju umysłowego dziecka z wadą słuchu są takie same, jak dziecka słyszącego. Ujawnieniu tych możliwości musi towarzyszyć pełna akceptacja dziecka przez rodziców, umiejętność wykształcenia w dziecku poczucia własnej wartości i radości z odczuwanych przez nie sukcesów. Jednocześnie, biorąc pod uwagę specyficzne właściwości dziecka, rodzice powinni uwzględniać indywidualne możliwości jego rozwoju. Wymagają one od rodziców zróżnicowanych sposobów komunikowania się z dzieckiem. Są dzieci głuche i niedosłyszące, z którymi w wyniku wczesnej stymulacji w rozwoju można porozumiewać się ustnie. Są też takie, u których zdolność ta nie została rozwinięta. Może to być wynikiem dodatkowych, nie wyjaśnionych dotychczas zaburzeń. Z drugiej strony przyczyna może tkwić w zbyt późno podjętym oddziaływaniu na rozwój dziecka. Biorąc pod uwagę zróżnicowane możliwości dziecka, rodzice powinni przyjąć postawę twórczą, poszukującą sposobów skutecznego przekazywania informacji i umiejętności odczytywania wyrażanych przez nie potrzeb. W związku z tym należy akceptować gesty, którymi posługuje się dziecko. Jeżeli wyraża ono swoje pragnienia i potrzeby, własnym naturalnym gestem, należy porozumiewać się z nim takimi samymi gestami. Gestowi powinno towarzyszyć mówienie. Dla dziecka z wadą słuchu, tak jak i dla dziecka słyszącego, mimika i gesty stanowią naturalny środek przekazu informacji. W przypadku dzieci z wadą słuchu mimika i gesty stanowią symbole uzupełniające ograniczoną możność odbioru drogą słuchową intonacji i melodii mowy. Nieco odmienny problem stanowi wykorzystanie języka migowego rozwijającego się u dziecka z wadą słuchu jako specyficzny rodzaj kompensacji mowy. Jeżeli dziecko słyszące opanowuje mowę w procesie bezpośredniego kontaktu z otoczeniem, a jej rozwój poprzedzony jest rozumieniem, to dziecko z wadą słuchu przyswaja sobie mowę w warunkach specjalnego nauczania, a jej rozumienie prowadzone jest równolegle. To, w jaki sposób język migowy rozwija się u dziecka głuchego, zależy od warunków i środowiska, w którym jest wychowywane. U dziecka głuchego, wychowywanego przez słyszących rodziców, pierwsze naturalne gesty i ruchy pantomimiczne pojawiają się jako wyrażenie potrzeb. Stopniowo wraz z rozwojem zainteresowań dziecka i wzbogacaniem doświadczeń życiowych liczba naturalnych gestów zwiększa się. Gesty te podlegają oddziaływaniom mowy kształtowanej »w procesie specjalnego nauczania. Jakość i liczba gestów, stopień ich złożoności i ogólności zależą od indywidualnych właściwości dziecka, od postaw rodziców wychowujących dziecko itp. Stosowanie gestów ma istotne znaczenie dla możliwości komunikowania się dziecka z otoczeniem. Proste, naturalne gesty sprzyjają rozwojowi porozumiewania się. Poza tym na poziomie wczesnego wychowania kontakt dziecka przy udziale gestów ma istotny wpływ na wytwarzanie się prawidłowej więzi komunikacyjnej z otoczeniem. Dziecko z wadą słuchu wychowywane przez niesłyszących rodziców przyswaja sobie potoczny język migowy, (Potoczny język migowy jest to odrębny system lingwistyczny (językowy), posiadający specyficzne formy gramatyczne nie odpowiadające strukturze języka werbalnego.) który jest podstawowym środkiem porozumiewania się w tym środowisku. W amerykańskich badaniach eksperymentalnych (U. Bellugi 1972; I. D. Bonvillian, V. Charrow, E. E. Nelson, 1973; V. Charoow, J. D. Fletcher 1974; M. L. Mc Intire 1977; W. C. Stokoe 1978) wykazano, iż podstawowe prawa procesu przyswajania języka migowego w tych warunkach odpowiadają prawidłowościom obserwowanym w rozwoju mowy dziecka słyszącego, wychowywanego przez rodziców słyszących. To znaczy, że dziecko z wadą słuchu przyswaja sobie znaki języka migowego zarówno w warunkach "swobodnego kontaktu", jak i w procesie nauczania. Podobnie jak w rodzinie dziecka słyszącego matka uczy je wymawiania słów, np.: "To jest lala, powiedz - lala"; analogicznie w rodzinie niesłyszącej rodzice dziecka z wadą słuchu demonstrują znaki i stymulują dziecko w kierunku prawidłowego przekazu. Określony znak, tak jak i przekazywane słowo nie od razu są prawidłowo demonstrowane przez dziecko. Początkowo pojawiają się substytuty danego znaku. Stadia te, dobrze znane z rozwoju mowy dziecka słyszącego, obserwowane są także w toku przyswajania języka migowego. W pierwszej fazie powstaje konfiguracja gestu. Gesty wykonywane przez dziecko zbliżone są do prawidłowych, lecz ruchy rąk są jeszcze nieudolne. Stopniowo następuje różnicowanie gestów. Stają się one dokładniejsze, w wyniku czego zwiększa się liczba przyswojonych przez dziecko z wadą słuchu znaków języka migowego. W momencie kiedy dziecko z wadą słuchu nauczane jest mowy, między systemem migowym i słownym powstają określone związki, przybierające stopniowo dynamiczny charakter. Rodzice, którzy świadomie wybrali różne sposoby porozumiewania się z dzieckiem, uczą je określonych związków między słowem i znakiem migowym. Dziecko z wadą słuchu w wieku przedszkolnym potrafi już różnicować sytuację i wykorzystywać te środki porozumiewania, które są dla niego najskuteczniejsze. Rodzice, którzy zdecydowani są oddać dziecko do placówki kształcenia specjalnego, powinni zadbać o to, aby ich dziecko było przygotowane w zakresie różnych sposobów komunikowania się. Do szkół z internatem uczęszczają dzieci z wadą słuchu o różnym poziomie rozwoju języka słownego i migowego, w zależności od środowiska, w którym były wychowywane. Podstawowym środkiem kontaktów interpersonalnych na terenie internatu jest język migowy. Dzieci opanowują jego reguły w procesie porozumiewania się z rówieśnikami i starszymi uczniami. W związku z tym podstawowe zasady potocznego języka migowego, jego prawidła leksykalne i gramatykę dzieci przyswajają sobie znacznie szybciej aniżeli język słowny. Związane jest to z pojawieniem się u dzieci z wadą słuchu wielu pojęć niewerbalnych, mających swoje odpowiedniki słowne, jednakże w ich słowniku czynnym niezwerbalizowanych. Z kolei strukturę języka słownego uczniowie z wadą słuchu opanowują w warunkach specjalnego nauczania. Zakres słów przekazywanych w procesie nauczania ogranicza się do pojęć, które nie dają uczniowi możliwości swobodnego wypowiadania się i porozumiewania. Uzupełniającym sposobem porozumiewania się z dzieckiem z wadą słuchu jest daktylografia. (Daktylografia - sposób porozumiewania się za pomocą znaków liter przekazywanych palcami rąk.) Z doświadczeń ośrodków zagranicznych zajmujących się nauczaniem i wychowaniem dzieci głuchych i niedosłyszących wiadomo, że daktylografia stanowi środek porozumiewania się, który pozwolił tym dzieciom opanować bogate słownictwo. Ponadto wykorzystanie daktylografii wpłynęło na lepszą jakość wypowiedzi dzieci i ogólny poziom rozwoju umysłowego. Rodzice powinni opanować ten sposób porozumiewania się po to, żeby stosować go w sytuacjach trudnych, wymagających pełnego zrozumienia przez dziecko zadań, jakie ma ono do wykonania i potrzeb, jakie ono wyraża. Porozumiewanie się za pomocą daktylografii wpływa na lepsze zrozumienie znaczenia słów, ułatwia opanowanie form gramatycznych, a jednocześnie umożliwia skuteczniejsze przyswojenie mowy zarówno w formie graficznej, jak i ustnej. Znaki daktylograficzne można odczytać i przekazać łatwiej niż słowa mówione. Jeżeli dziecko ma trudności z wymową poszczególnych głosek, nie będzie prawidłowo wymawiało wyrazów i zdań. Z drugiej strony daktylografia ułatwia przyswojenie i wzbogaca zasób słownictwa biernego i czynnego. Łatwiej te jest dziecku odczytywać z ust wypowiedzi przedstawione wcześniej daktylograficznie. Rodzice często niepokoją się tym, iż stosowanie daktylografii może wpłynąć niekorzystnie na rozwój mowy dziecka lub też zahamować jego rozwój. Należy podkreślić, iż systematyczne stosowanie daktylografii jednocześnie z wypowiedziami ustnymi, ćwiczeniami w odczytywaniu z ust, korzystnie wpływa na rozwój werbalny dziecka, w zależności od jego indywidualnych możliwości. Jak podkreśla G. Lindner (1976) "stosowanie tych znaków powinno pomóc w rozwijaniu i opanowaniu mowy oraz w posługiwaniu się nią" (s. 138). Im skuteczniej rodzice stymulują rozwój mowy ustnej, wspomagając ją daktylografią, tym wyższy jest poziom jej rozwoju i częściej dziecko wybiera ten sposób porozumiewania, jaki preferują rodzice. Rodzice, przebywając z dzieckiem na co dzień, wiedzą, którymi słowami porozumiewa się ono ustnie i które z nich swobodnie odczytuje z ust. W tych sytuacjach korzystanie z daktylografii staje się zbędne. Znaki daktylograficzne można stosować także jako skuteczną pomoc w utrwalaniu prawidłowej artykulacji głosek na poziomie wyrazu i zdania. Unikamy wówczas sytuacji utrudniającej dziecku nawiązanie kontaktu i jednocześnie frustrującej je, uświadamiając mu, iż trudność ta jest możliwa do pokonania. W ten sposób motywujemy je do kontynuowania dialogu i korzystania z mowy ustnej. Oczywiście rodzice mogą korzystać jednocześnie z przekazu daktylograficznego i ustnego, jeżeli opanowali ten sposób porozumiewania się w takim stopniu, aby nie opóźniać tempa mowy. Jeżeli jednak rodzice słabo opanowali daktylografię i zmuszeni są do przypominania sobie układu palców w trakcie rozmowy z dzieckiem, to w takiej sytuacji można przynieść dziecku więcej szkody niż pożytku dla rozwoju jego mowy. Posługując się daktylografią w porozumiewaniu się z dzieckiem rodzice powinni doskonale opanować technikę przekazu. Niewyraźny przekaz daktylograficzny można porównać z niewyraźnym pismem. Niedokładny przekaz daktylograficzny utrudnia zrozumienie i przyswojenie słowa. Jeżeli dziecko od początku przyswoi sobie nawyk nieprawidłowego daktylografowania słów, wyeliminowanie złych nawyków będzie trudne. 2.2.6. Wzbogacanie doświadczeń życiowych przez zabawę Dziecko z wadą słuchu przechodzi przez wiele etapów zanim opanuje słowo, które stanie się dla niego środkiem wyrażania myśli. Aby osiągnąć ten cel, należy zwiększać zakres doświadczeń dziecka przez»różne praktyczne czynności. Chodzi nie tylko o rozwój tych czynności ruchowych, które są bezpośrednio skierowane na kształtowanie mowy dziecka (np. ćwiczenia sprawności narządów mowy), ale także tych, które stwarzają warunki prawidłowego rozwoju osobowości dziecka z wadą słuchu. Jedną z form takiej działalności, w trakcie której dziecko wykonuje określone czynności, jest zabawa. O jej znaczeniu dla rozwoju dziecka z wadą słuchu możemy się przekonać obserwując jego zachowanie w czasie zabawy. W zabawie uwidoczniają się możliwości dziecka. Stanowią one jak gdyby spojrzenie w przyszłość. W zabawie dziecko bywa silniejsze, lepsze, bardziej bystre i domyślne aniżeli w wielu codziennych sytuacjach. Zabawa rozwija w dziecku nawyki obcowania z ludźmi i zdolność nawiązywania z nimi kontaktów. Poza tym dziecko, grając określoną rolę w zabawie, przyswaja sobie niezbędne normy postępowania. Zabawa wpływa nie tylko na rozwój osobowości, rozwija także poszczególne procesy poznawcze i mowę dziecka. Wymaga ona od dziecka mobilizacji wszystkich sił i możliwości fizycznych i umysłowych. Jeżeli dziecko pozbawione jest możliwości bawienia się z rówieśnikami, rodzice powinni stać się partnerami do zabawy. Możemy w ten sposób dać radość dziecku chroniąc je przed opóźnieniem w jego rozwoju. Bawiąc się z dzieckiem rozwijamy i wzbogacamy treść zabaw tematycznych. W początkowym etapie dziecko odzwierciedla te treści, które związane są z samoobsługą, przygotowaniem posiłków, a następnie ról ludzi dorosłych (kierowcy, lekarza, sprzedawcy itp.). Później pojawiają się zabawy w wojnę, kosmos itp. Rozwój zabaw tematycznych w większości uwarunkowany jest oddziaływaniem osób dorosłych. Jeśli rodzice zamierzają przygotować dziecko z wadą słuchu do odgrywania różnych ról, powinni w czasie codziennych spacerów zwrócić uwagę dziecka na pracę ludzi, np. na poczcie, w sklepie, w przychodni zdrowia. W ten sposób możemy pomóc dziecku w zrozumieniu różnic związanych z odgrywaniem ról przez poszczególnych członków społeczeństwa. Pamiętajmy jednak, iż nie wystarczy, aby dziecko z wadą słuchu bawiło się. Należy je jeszcze nauczyć się bawić. W zabawie należy rozwijać w dziecku samodzielność, uczyć je korzystania z zabawek i umiejętności bawienia się nimi. Bawiąc się z dzieckiem zapoznajemy je z przedmiotami i ich przeznaczeniem. W takiej wspólnej działalności dorośli organizują działania dziecka według wzorca, a zatem realizują funkcje zachęty i kontroli przebiegu urzeczywistniania i kształtowania tych działań (D. B. Elkonin 1984). Jak już wspomniano, bardzo ważną rolę w rozwoju dziecka odgrywają zabawy tematyczne. Zabawy te nie tylko wychowują, ale także rozwijają mowę i myślenie dziecka. Tego typu zabawy mają charakter odtwórczy lub twórczy. W zabawie tematycznej odtwórczej dzieci próbują odtwarzać sytuację, którą obserwowały w rzeczywistości. Natomiast w zabawie tematycznej twórczej, dzieci wykorzystują sytuacje (akcje, rozmowy z życia), z których tworzą różne nowe formy zabawy. W miarę rozwoju czynności umysłowych, zwłaszcza wyobraźni, następuje przejście od zainteresowania tematyczną zabawą odtwórczą do zabawy o charakterze twórczym. E. B. Hurlock (1985) twierdzi, iż»zabawa tematyczna pojawia się około 2. roku życia, gdy dzieci bawią się swoimi zabawkami, tak jakby to byli prawdziwi ludzie lub zwierzęta. W miarę rozwoju intelektualnego zabawy tematyczne stają się bardziej złożone. Na przykład zamiast kołysać lalkę, jakby to było niemowlę, dzieci naśladują takie czynności opiekowania się niemowlęciem, jak karmienie lub kąpanie czy wożenie w wózku. Dzieci słyszące bardzo często w zabawach tematycznych nadają przypadkowym przedmiotom określone przeznaczenie (np. ołówek wykorzystują jako termometr). W przypadku dzieci z wadą słuchu dla rozwiązania takich sytuacji niezbędna jest pomoc osoby dorosłej. Dopiero stopniowo przyswajając sobie pewne sposoby w zabawie, będą w przyszłości same szukały rozwiązań. Chętniej będą także kontynuowały rozpoczętą zabawę. Również bawiąc się z dzieckiem takimi samymi zabawkami, rodzice powinni w różny sposób je wykorzystywać, np. jednego dnia ubierają lalkę i przygotowują ją do spaceru, następnego dnia karmią ją i układają do snu, innym razem kąpią i piorą jej odzież. W ten sposób przygotowujemy dziecko do samodzielnego wykonywania określonych czynności w zabawie tematycznej. Jednocześnie rodzice powinni pamiętać o tym, żeby zabawa nie była podporządkowana nauce mowy. W tej sytuacji nauczanie mowy powinno odgrywać drugorzędną rolę. Dlatego też na początku należy dziecku pokazać sposób zabawy. Jeżeli dziecku zabawa się spodoba i chętnie będzie w niej uczestniczyło, to korzystając z jego pozytywnego nastawienia można je pobudzać do mówienia. Pamiętajmy, że zabawa powinna pomóc dziecku w zrozumieniu znaczenia słów. Same słowa, kiedy dziecko nie zna jeszcze treści zabawy, nie pomagają w jej zrozumieniu. Taki sposób postępowania - oddzielający słowa od czynności - nie sprzyja rozwojowi zainteresowań ani mową, ani zabawą. Nie wzbogaca też doświadczeń życiowych dziecka z wadą słuchu. 2.2.7. Miłość rodzicielska wobec dzieci z wadą słuchu Rodzice, zapytani o to, jakim chcieliby widzieć w przyszłości ich dziecko, odpowiadają: "dobre", "uczuciowe", "mądre" itp. Co należy zrobić, żeby dziecko stało się takie? Przede wszystkim należy je kochać. Stwierdzenie to wydaje się banalne, bowiem na ogół wszyscy rodzice kochają swoje dzieci. Czy tak jest? Jeżeli dzieci cieszą nas, my nie ograniczamy swojej miłości. Bywa jednak tak, iż kłopoty i trudności, z jakimi stykamy się w czasie rozwoju dziecka, osłabiają nasze uczucia nasycone brakiem cierpliwości i wytrwałości. Psycholodzy i pedagodzy stwierdzają, iż dzieci, wychowywane w atmosferze miłości osób bliskich, ujawniają pozytywne cechy osobowości. Natomiast te dzieci, które nie otrzymały ciepła ze strony rodziców, mają skłonność do zamykania się, izolacji, a także złośliwości. Cechy te nie są więc charakterystyczne tylko dla dzieci z wadą słuchu, z czym spotykamy się w literaturze surdopsychologicznej. Przypisywane dziecku z wadą słuchu nieufność do ludzi, agresywność i brak uczuć wyższych nie są cechami wynikającymi z defektu spowodowanego uszkodzeniem analizatora słuchowego i braku kontaktu słownego. Są one efektem nieprawidłowego postępowania w wychowaniu i braku ciepła okazywanego im w życiu codziennym. Rodzice powinni dążyć do stworzenia atmosfery kształtującej w dziecku poczucie wiary w siebie, atmosfery radości. Jeżeli pochwalimy dziecko, okażemy mu swoje zadowolenie, będzie ono starało się wykonać tę samą czynność w podobny sposób, żeby ponownie odczuć ciepło wyrażone uczuciem radości. Okazując dziecku swoje zadowolenie możemy rozwinąć w nim pożądane cechy. Oczywiście nie należy też pomijać nagan. Pochwała rozwija w dziecku poczucie pewności i wiary w swoje możliwości, nagana zaś wyzwala w dziecku poczucie wstydu. To zróżnicowanie uczuć, wynikające z różnych sytuacji, niezbędne jest dla wykształcenia w dziecku zrozumienia ludzkich stanów emocjonalnych. Nie tylko słowa, ale sposób zachowania się rodziców, ich mimika, gesty, ruch ciała wpływają na rozwój osobowości dziecka z wadą słuchu. Dzieci słyszące w wieku przedszkolnym mają zdolność emocjonalnej decentracji, tzn. zdolność różnicowania pozytywnego i negatywnego zachowania się osoby dorosłej. Dzieci z wadą słuchu nie mają takich możliwości, które sprzyjałyby rozwojowi empatii (Empatia - umiejętność wczuwania się w stany uczuciowe innych osób.) od najwcześniejszego okresu ich życia. Albowiem poza mimiką i pantomimiką dopiero rozwój mowy i sygnały słowne pozwalają mu rozwijać zdolność odczuwania zmian w zachowaniu osób otaczających je. Niemniej jednak w początkowym etapie rozwoju proste gesty towarzyszące ruchom ciała i mimice twarzy, wspólnie z określonym (emocjonalnie pozytywnym lub negatywnym) zachowaniem, mogą pomóc dziecku w zrozumieniu przeżywanego stanu. Wykorzystując wszystkie wyżej wymienione elementy możemy przedstawić dziecku stany, które odczuwa człowiek w sytuacjach radosnych, smutnych, gniewnych itp. Przykłady zachowań osób dorosłych i zwrócenie uwagi na te zachowania pomogą nam wzbudzić w dziecku potrzebę niesienia pomocy drugiemu człowiekowi. Umiejętność rozpoznawania stanów uczuciowych innych ludzi sprzyja rozwojowi pozytywnych kontaktów z rówieśnikami i osobami dorosłymi. Dlatego też w początkowym etapie rozwoju dziecka rodzice powinni skierować jego uwagę na stany uczuciowe towarzyszące najbliższym członkom rodziny, na trudności przy wykonywaniu określonych czynności itp. Należy wykorzystać wszystkie sytuacje życiowe, które wywołują u dzieci jakiekolwiek emocje, po to żeby nauczyć je słownie określać. Następnie na podstawie ekspresji zewnętrznej (mimiki, gestów) osób będących w otoczeniu dziecka należy prawidłowo werbalizować stany emocjonalne. Można też posłużyć się ilustracjami, zwracając uwagę dziecka na mimikę i pantomimikę osób przedstawionych na obrazkach. Podczas ustnych opowiadań, specjalnie sformułowanymi pytaniami, należy stymulować dzieci w kierunku opisywania stanów emocjonalnych (pytać, jak patrzy ta lub inna osoba, gdzie, na kogo, dlaczego ona tam patrzy, co czuje itp.). W trakcie opowiadań, konstruowanych na podstawie ilustracji lub serii obrazków, należy uczyć dzieci formułowania poprawnych pytań. W procesie nauczania i wychowania powinno się uczyć dzieci nie tylko prawidłowego rozpoznawania emocji, ale także kształtowania umiejętności umiejscawiania ich w planie zdarzeń i zjawisk powiązanych przyczynowo-skutkowymi związkami. Wiadomo, że nasze reakcje emocjonalne, powstające między innymi na skutek jakiegoś zdarzenia, same również mogą być przyczyną specyficznych zachowań innego człowieka. Dzieci powinny uczyć się rozumienia przyczyn i skutków emocji, a także analizy związanych z nimi sytuacji życiowych. Pracę taką należy prowadzić w drodze analizy sytuacji życiowych opisanych słownie. Jednocześnie należy pamiętać o tych trudnościach, jakie mają dzieci z wadą słuchu ze zrozumieniem tekstu słownego (W. Pietrzak 1985). Dlatego też w pierwszych etapach pracy z tekstem, zawierającym analizę przeżyć emocjonalnych ludzi i ich postaw interpersonalnych, należy posłużyć się ilustracją o podobnej tematyce. Zdobyte przez dziecko doświadczenia należy stopniowo stosować w życiu codziennym, dokonując ocen ich własnych zachowań i postaw osób z najbliższego otoczenia. Zastosowanie tych umiejętności w życiu codziennym sprzyja dalszemu wzbogaceniu doświadczeń życiowych i własnych przeżyć dziecka. Jak już wspomniano, procesowi kształtowania osobowości dzieci z wadą słuchu powinno towarzyszyć pojawienie się potrzeb i zainteresowań. A zatem osiągnięcia w rozwoju osobowości zależą także w dużym stopniu od motywów, które pobudzają do działania, od postaw emocjonalnych, które pojawiają się w stosunku do ludzi i zadań. Pomyślny rozwój dziecka z wadą słuchu zależy od tego, w jaki sposób jest ono wychowywane w początkowym okresie życia. Dlatego też motywy zachowań społecznych już w swojej najprostszej formie powinny być kształtowane we wczesnych stadiach rozwoju dziecka. Na przykład rodzice powinni przyzwyczaić dziecko do wykonywania prostych czynności związanych z wypełnianiem obowiązków domowych, jednocześnie ukierunkowywać uwagę dziecka na przedmioty i ich przeznaczenie, uczyć je poszanowania ich. Zlecając dziecku wykonanie prostych poleceń, należy wyjaśnić mu, co powinno zrobić i w jakim celu. Jeżeli rodzice proponują wspólne sprzątanie pokoju, powinni wyjaśnić, iż w wyniku wykonania tej czynności dziecku będzie przyjemnie bawić się czy też uczyć się w czystym pomieszczeniu. Innym motywem porządkowania pokoju może być chęć zrobienia przyjemności komuś z członków rodziny. Rodzice powinni pamiętać o tym, iż w wychowaniu dziecka jego rozwój uczuciowy jest niemniej ważny niż uczenie się mowy i wymowy. Rozwój uczuciowy, moralny, czyli rozwój całej osobowości powinien stanowić nieodłączną część procesu nauczania i wychowania. W związku z tym wszelkie działania wychowawcze należy rozpoczynać od minimalnych zamierzeń. Podczas pracy z dzieckiem trzeba uczyć je cierpliwości. Cierpliwość ta powinna wyrażać się u dziecka w umiejętności stopniowego pokonywania niewielkich trudności, jakie napotyka w czasie przyswajania czynności związanych z samoobsługą, w zabawie, w nauce. Należy uczyć dziecko doprowadzania rozpoczętej czynności do końca i odzwyczajać je od kapryśnych zachowań. Najważniejsze jest rozwijanie w dziecku poczucia radości i zadowolenia z dobrze wykonanych zadań. Nie powinniśmy wyręczać dziecka w jego czynnościach, albowiem jeśli odczuje ono, że jest nam go żal z powodu wady słuchu, wówczas rozwiniemy w nim poczucie bezsilności i braku wiary we własne siły. Taką postawą wychowamy człowieka niepełnosprawnego, człowieka, który nie będzie mógł odnaleźć się w otaczającym świecie i dla którego proste sytuacje życiowe okażą się nie do pokonania. Na zakończenie chciałbym przekazać rodzicom kilka uwag związanych z doświadczeniem, które nabyłem wychowując się w środowisku ludzi z wadą słuchu, a także w kontaktach z rodzicami dzieci z wadą słuchu. Wiem, że załamują się oni często i wzbraniają przed oddaniem dziecka do placówki kształcenia specjalnego w obawie, że znajdzie się ono w izolacji społecznej. Jednakże powinniśmy mieć na uwadze przede wszystkim dobro dziecka i to czy będzie ono mogło rozwijać się zgodnie z jego możliwościami, odsuwając własne ambicje i marzenia czy nawet rozczarowanie. Bądźcie przekonani, że w placówce specjalnej, dziecko Wasze znajdzie się pod opieką specjalistów (logopedów, psychologów, surdopedagogów), co zapewni prawidłowy rozwój wszystkich sfer jego psychiki, w tym zdolności umysłowych. Nie wolno Wam krzywdzić dziecka stawianiem mu nadmiernych wymagań, skazywać na rozpacz i rzeczywistą izolację starając się umieścić je za wszelką cenę w szkole masowej. Warunkiem pełnej integracji ze środowiskiem osób słyszących jest opanowanie mowy przez dziecko w takim stopniu, aby mogła ona być środkiem porozumiewania. Mimo specjalistycznej i systematycznej, wcześnie rozpoczętej pracy, nie zawsze uda się to osiągnąć. Wśród dzieci z wadą słuchu mogą być takie, które z powodu innych niż uszkodzenie analizatora słuchowego przyczyn zaburzających rozwój (zły stan zdrowia, zaburzenia mowy, zaburzenia rozwoju emocjonalnego, zaburzenie lateralizacji, zaburzenia nerwicowe itp. - H. Spionek 1981) nie są w stanie realizować obowiązku szkolnego razem z dziećmi słyszącymi. Nie można okazywać dziecku rozczarowania z tego powodu i zmuszać do poprawiania wymowy zapominając o tym, że nieustanne powtarzanie wyrazów nie przyniesie wyników. Wasza akceptacja niewerbalnego (m.in. migowego) sposobu porozumiewania się dziecka jest potrzebna jemu i Wam. W placówce specjalnej dziecko nauczy się języka, nauczy się czytać i pisać, przekazywać myśli w takiej formie, jaka jest mu dostępna. Problem kwalifikacji dziecka do szkoły należy powierzyć specjalistom, którzy zawsze i przede wszystkim w swoich decyzjach kierują się dobrem dziecka. Nie można w ogóle mówić o krzywdzie dziecka w placówce specjalnie przeznaczonej dla dzieci z wadą słuchu. Na świecie żyją tysiące ludzi, którzy porozumiewają się językiem migowym, są wartościowymi pracownikami i ludźmi o wysoko rozwiniętym poziomie odpowiedzialności za swoje życie, zdolnymi do niesienia pomocy wszystkim, którzy w ich otoczeniu tego potrzebują. Zapewniam Was, że wielu spośród tych ludzi nie czuje się nieszczęśliwymi z powodu nieopanowania mowy dźwiękowej, jeżeli mają kontakt z osobami niesłyszącymi porozumiewającymi się językiem migowym. Uważam, że ludzie ci mają prawo do swojego naturalnego sposobu porozumiewania się, którego my słyszący nie możemy im odmówić. Byłoby to zarówno niehumanitarne, jak i nieracjonalne, i w dodatku bezskuteczne. Tolerancja wobec odmienności drugiego człowieka, w tym odmienności ze względu na sposób porozumiewania się, jest najważniejszą cechą kultury osobistej i kultury społecznej. Literatura dla rodziców Góralówna M., Hołyńska B. "Rehabilitacja małych dzieci z wadą słuchu". Warszawa PZWL 1984. Książka skierowana jest do rodziców i najbliższych członków rodziny dziecka z wadą słuchu. Omówione zostały w niej postawy rodziców wobec faktu kalectwa dziecka i wobec dziecka z wadą słuchu. Opisano sposoby rozpoznawania wady słuchu, ich przyczyny, możliwości leczenia zapobiegania i oceny wady słuchu pod kątem dalszych perspektyw rozwojowych dziecka. Szczegółowo omówiono rolę aparatów słuchowych i dobór indywidualnej wkładki usznej. Ponadto przedstawiono sposoby rozwijania i udoskonalania ekspresji słownej dziecka z wadą słuchu. W książce znajdą rodzice także zagadnienia dotyczące rozwoju psychofizycznego dziecka ze szczególnym uwzględnieniem sfery emocjonalnej i rozwoju mowy w trzech okresach: do 24. miesiąca życia, w wieku przedszkolnym i w starszym wieku przedszkolnym przygotowującym dziecko z wadą słuchu do podjęcia nauki w szkole. Góralówna M. "Potrzeby wychowawcze małego dziecka głuchego". Poradnik dla rodziców. Warszawa WSiP 1985. W poradniku zostały omówione zagadnienia sytuacji i potrzeb rodziców małego dziecka z wadą słuchu, problematyka wczesnej oceny wady słuchu, możliwości wykorzystania resztek słuchu za pomocą aparatu słuchowego wzmacniającego dźwięki, ćwiczenia słuchowe, rozwój mowy, a także rozwój zainteresowań i adaptacja społeczna dziecka z wadą słuchu. "Listy o wychowaniu dziecka głuchego". Tłum. M. Góralówna. Warszawa WSiP 1982. Poradnik opracowany został na podstawie amerykańskiego kursu korespondencyjnego z rodzicami dzieci z wadą słuchu. Porusza on zagadnienia stosunku rodziców do dziecka, rozwijania mowy jako środka porozumiewania się, zasad nauczania mowy, nauki czytania i pisania, nauki odczytywania z ust, nawiązywania kontaktu z dzieckiem, wykorzystania aparatów słuchowych. Omówiona jest również problematyka wychowawcza. Lwe A. Rozwijanie słuchu w zabawie. Warszawa PZWL 1983. Książka zawiera praktyczne wskazówki do ćwiczeń słuchowych z dziećmi z wadą słuchu i zaburzeniami spostrzegania w wieku przedszkolnym. Bibliografia Becker K. P., Becker R. Rehabilitative Spracherziehung. Berlin 1983. Becker K. P., Sovak M. Lehrbuch der Logopdie. Berlin 1975. Bellugi U. Studies in Sign Language. "Psycholinquisties Total Communication; The State of the Art. O'Rourke Washington, American Annales of the Deaf" 1972. Bonvillian I. D., Charrow V., Nelson E. E. Psycholinquistic and Educational Implications of Deafness. "Human Development" 1973. Charrow V. R., Fletcher I. D. English as the Second Language of Deaf Children. "Development Psychology" 1974, 10. Eckert U. Przygotowanie dziecka z wadą słuchu do nauki szkolnej. Warszawa WSiP 1982. Elkonin D. B. Psychologia zabawy. Warszawa WSiP 1984. Gałkowski T., Kunicka-Kaiser I., Smoleńska J. Psychologia dziecka głuchego. Warszawa PWN 1976. Góralówna M. Dziecko z trwałym kalectwem słuchu. Warszawa PZWL 1970. Góralówna M., Hołyńska B. Rehabilitacja małych dzieci z wadą słuchu. Warszawa PZWL 1984. Hurlock E. B. Rozwój dziecka. Warszawa PWN 1982. Korsunska B. D. Waspitanije głuchowo riebionka w siemije. Moskwa Pedagogika 1970. Lindner G. Podstawy audiologii pedagogicznej. Warszawa PWN 1976. Mc Intire M. L. The Acquisition of American Sign Language Hand Configuration. "Sign Language Studies" 1977, 16. Pietrzak W. Rozumienie emocji człowieka przez dzieci głuche. "Szkoła Specjalna" 1982, 6. Pietrzak W. Wpływ języka migowego na proces uogólniania i werbalizację u uczniów głuchych. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Materiały II Kongresu TWK. Warszawa PZWL 1986. Pietrzak W. Zastosowanie metody kombinowanej w pracy z uczniami klas wyższych nad rozumieniem tekstu pisanego. "Szkoła Specjalna" 1985, 6. Semiotics Human Sign Languages. The Hague Mouton 1972. Spionek H. Zaburzenia rozwoju uczniów a niepowodzenia szkolne. Warszawa PWN 1981. `nv 3. Wychowanie dzieci niesprawnych ruchowo - Barbara Szychowiak 3.1. Specyfika rozwoju dziecka niesprawnego ruchowo Specyficzne problemy dziecka z uszkodzonym narządem ruchu wynikają z jego fizycznej odrębności, która dotyczy wyglądu zewnętrznego i sprawności motorycznej. Odrębność ta ma charakter negatywny, to znaczy polega na braku lub deformacji kończyn względnie zmianach w kręgosłupie i wiąże się z obniżeniem sprawności fizycznej. Te dwa aspekty fizycznego kalectwa są na ogół sprzężone ze sobą, to znaczy im bardziej rozległe, a tym samym bardziej widoczne kalectwo, tym większe obniżenie sprawności. Ważne jest również to, że uszkodzenia narządu ruchu łączą się często z'doznaniami bólowymi, będącymi konsekwencją samego uszkodzenia bądź towarzyszącymi leczeniu usprawniającemu. Narząd ruchu zbudowany jest u człowieka z kości, stawów, więzadeł i mięśni. Funkcjonuje on w ścisłym powiązaniu z innymi układami, a przede wszystkim układem nerwowym. Jest odpowiedzialny za przebieg czynności motorycznych, to znaczy lokomocyjnych - umożliwiających poruszanie się, przemieszczanie w przestrzeni oraz manipulacyjnych, polegających na różnorodnych działaniach na przedmiotach. Narząd ruchu jest również zaangażowany w procesie komunikacji między ludźmi, gdyż umożliwia jedną z form emocjonalnej ekspresji - pantomimikę. Czynności motoryczne czasami tylko są celem samym w sobie (na przykład w zabawie), natomiast najczęściej pośredniczą w zaspokajaniu potrzeb i realizowaniu zadań bezpośrednio z motoryką nie związanych. Z tego też względu niepełna sprawność narządu ruchu decyduje o bardzo specyficznym charakterze relacji "dziecko - świat". Wynika to stąd, że kalectwo będąc przeszkodą w prawidłowym realizowaniu dążeń dziecka powoduje, że jego funkcjonowanie może stać się w mniejszym lub większym stopniu zakłócone. 3.1.1. Uszkodzenia narządu ruchu - ich geneza i klasyfikacja Zarówno przyczyny, jak również dynamika oraz symptomatyka uszkodzeń narządu ruchu są bardzo zróżnicowane. Najbardziej ogólnie, z uwagi na etiologię uszkodzenia te podzielić można na wrodzone i nabyte. Do pierwszej grupy zaliczamy te wady, które spowodowane są czynnikami wewnątrzpochodnymi, takimi jak na przykład zaburzenia w chromosomach, bądź zewnątrzpochodnymi, które uszkadzają rozwijający się płód. Są to takie czynniki, jak: niedotlenienie, wpływy toksyczne (między innymi działanie niektórych leków), infekcje, promieniowanie jonizujące, braki pokarmowe (brak ryboflawiny, witaminy D) i inne. Jak wykazują badania, okres największej wrażliwości płodu na czynniki uszkadzające narząd ruchu przypada na czwarty tydzień embriogenezy (H. Heflich-Piątkowska, J. Walicka 1975). W. Dega (1984) zwraca uwagę na jeszcze jeden czynnik patologizujący funkcjonowanie narządu ruchu. Są nim wrodzone, układowe choroby narządu ruchu. Niektóre z nich mają charakter dziedziczny, a ujawniają się w różnym okresie rozwoju człowieka. Kiedy pojawią się w okresie dorastania lub wieku dojrzałym, mimo swej wrodzonej etiologii, z psychologicznego punktu widzenia, czyli od strony konsekwencji dla psychicznego i społecznego funkcjonowania człowieka, są kalectwami nabytymi. Kalectwa powstałe na pewnym etapie życia człowieka (nabyte, stanowiące drugą grupę uszkodzeń narządu ruchu) to przede wszystkim kalectwa pourazowe, między innymi zniekształcenia po złamaniach, zwichnięciach, uszkodzeniach ścięgien, więzadeł, mięśni i skóry, skostnienia okołostawowe, przykurcze, martwice kości, amputacje, a także kalectwa spowodowane czynnikami chorobowymi. Trudno znaleźć w literaturze medycznej jednoznaczną klasyfikację uszkodzeń spowodowanych chorobami co jest konsekwencją zróżnicowania zastosowanych kryteriów podziału i niemożnością rozłącznego ich potraktowania. Jednym z kryteriów jest podobieństwo przebiegu chorób i ich etiologii. (Etiologia to pojęcie wywodzące się z języka medycznego i oznaczające naukę o przyczynach chorób.) Z tego punktu widzenia można mówić o: - chorobach i zniekształceniach narządu ruchu na tle procesów zapalnych, - nowotworach i nowotworopochodnych zmianach kości i tkanek miękkich narządu ruchu, - porażeniach i niedowładach w przebiegu chorób kręgosłupa i rdzenia kręgowego oraz uszkodzeniach mózgu, - chorobach reumatoidalnych i innych (W. Dega 1984). Innym kryterium mogą być choroby poszczególnych układów narządu ruchu. Wyróżnia się wtedy choroby: - układu kostnego (np. nowotwory kości), - układu stawowego (np. zmiany zwyrodnieniowo-zniekształcające stawów), - układu mięśniowego (np. dystrofie mięśniowe), - układu naczyniowego (np. nowotwory tkanki naczyniowej), - układu nerwowego (np. uszkodzenia splotów nerwowych czy nerwów obwodowych). Niektórzy z autorów (I. Kaiser-Grodecka 1987) klasyfikują uszkodzenia aparatu ruchowego w następujący sposób: - dysfunkcje pochodzenia mózgowego, np. dziecięce porażenie mózgowe, spastyczne i wiotkie porażenia oraz niedowłady po wylewach do mózgu, zespoły ruchów mimowolnych i zaburzenia koordynacji ruchowej, - dysfunkcje pochodzenia rdzeniowego będące następstwem np. choroby Heinego-Medina, rozszczepu kręgosłupa, urazów kręgosłupa i rdzenia, postępującego zaniku mięśni, - dysfunkcje układu kostno-stawowego, takie jak zwichnięcie stawu biodrowego, nieprawidłowości w obrębie stóp czy kolan, schorzenia reumatyczne, - braki kończyn, wrodzone lub na skutek amputacji. Najczęstszą spośród wrodzonych wad narządu ruchu jest dysplazja biodra polegająca na niedostatecznym wykształceniu panewki, opóźnionym rozwoju głowy kości udowej i przodoskręceniu szyjki kości udowej. Nie leczona dysplazja prowadzi do zwichnięcia stawu biodrowego, które ujawnia się wówczas, gdy dziecko zaczyna chodzić. W jednostronnym zwichnięciu chód jest utykający, w obustronnym - kołyszący. Te nieprawidłowości świadczą już o poważnej wadzie, której leczenie wymaga interwencji chirurgicznej. Dlatego też niezwykle ważne jest bardzo wczesne rozpoznanie nieprawidłowości i zachowawcze leczenie dziecka, u którego stwierdzono dysplazję (T. Gałkowski, J. Kiwerski 1983). Stosunkowo często występującym uszkodzeniem narządu ruchu jest również boczne skrzywienie kręgosłupa, czyli tzw. skolioza. Polega ona na "odchyleniu anatomicznej osi kręgosłupa od linii środkowej ciała lub osi mechanicznej, wzdłuż której w normalnych warunkach przenosi się siłę obciążenia" (D. Tylman 1972). Pierwsze oznaki skoliozy mogą pojawić się bardzo wcześnie, już w okresie wczesnego dzieciństwa, ale częściej obserwuje się je we wczesnej fazie okresu dorastania, około 10.-11. roku życia. Sposobem leczenia są wówczas ćwiczenia korekcyjne, których rodzaj i częstość określa lekarz-ortopeda. Jeśli - mimo ćwiczeń - skrzywienie pogłębia się, konieczne staje się noszenie gorsetu. W niektórych przypadkach niezbędne okazuje się wykonanie zabiegu operacyjnego. W niniejszym rozdziale skupimy swoje zainteresowanie jedynie na tych dzieciach, których kalectwo nie jest związane z uszkodzeniem mózgu. O dzieciach z mózgowym porażeniem dziecięcym, które jest najczęściej występującą postacią sprzężenia zakłóceń narządu ruchu i układu nerwowego, zainteresowany Czytelnik znajdzie informacje w rozdziale 6. Rozważając różnorodne problemy psychologiczne i wychowawcze, odnoszące się do dzieci z kalectwem fizycznym, poruszać się będziemy na dwóch płaszczyznach. Jedną z nich wyznacza specyfika rozwoju dziecka, któremu kalectwo towarzyszy od urodzenia, natomiast zakres drugiej określają zmiany, jakie dokonują się w psychicznych strukturach pod wpływem kalectwa nagle zaistniałego. Płaszczyzny te nie są zupełnie rozłączne, dlatego też wiele spośród poruszanych problemów ma charakter łączny dla całej, interesującej nas w tym rozdziale, grupy dzieci. 3.1.2. Kalectwo wrodzone jako czynnik modyfikujący rozwój dziecka Odpowiednio do warunków (wewnętrznych i zewnętrznych), w których człowiek żyje, kształtują się jego struktury psychiczne. Kalectwo wrodzone jest już od momentu narodzin czynnikiem wyznaczającym charakter relacji dziecka z otoczeniem, zarówno przedmiotowym, jak i społecznym, a przez to wpływającym na jego funkcjonowanie. Wiadomo, że rozwój ruchowy małego dziecka jest bardzo ściśle powiązany z jego rozwojem psychicznym. Doświadczenia niemowlęcia, zdobywane w bezpośrednim kontakcie z przedmiotami w czasie ich dotykania, potrząsania, postukiwania jednym przedmiotem o drugi, stanowią niezwykle ważną podstawę kształtowania się spostrzeżeń w pierwszych miesiącach życia. Przez manipulowanie przedmiotami dziecko poznaje ich budowę i funkcje. Oddziałując na przedmioty, zmieniając ich położenie lub kształt, uzyskuje coraz to nowe wrażenia, wzbogacając w ten sposób swoją wiedzę o świecie i sobie samym. Tego rodzaju aktywność zaspokaja przede wszystkim potrzebę poznawczą, wynikającą z ciekawości świata, siebie i wzajemnych między nimi zależności. Moment, w którym dziecko poczuje się sprawcą, autorem jakiejś zmiany w otoczeniu, choćby było to tylko potrząsanie grzechotką czy postukiwanie łyżeczką, jest decydujący dla identyfikowania siebie i odróżniania od innych obiektów poznania. Niektóre spośród uszkodzeń narządu ruchu stanowią przeszkodę w tego typu aktywności. I tak dzieci z wrodzonym brakiem lub znacznego stopnia deformacją kończyn górnych (zwłaszcza dłoni) mają zdecydowanie zmniejszone możliwości manipulowania przedmiotami. Nie są jednak w ogóle pozbawione możliwości ich poznawania. Przedmiot można przecież chwycić nie tylko rękami, ale i palcami stóp, niektóre z nich wziąć do ust, a zawsze możliwe jest odebranie wrażeń specyficznych dla danego przedmiotu przy pomocy rodziców, którzy przesuwają przedmiot po twarzy dziecka, jego tułowiu, nóżkach. Jak wynika z badań, przy odpowiednim oddziaływaniu rozwój procesów poznawczych (Procesy poznawcze to procesy psychiczne umożliwiające przyjmowanie, przetwarzanie i zapamiętywanie informacji.) (myślenie, spostrzeganie) u dzieci z uszkodzeniami kończyn górnych przebiega prawidłowo (K. Dembecka 1973, H. Spionek 1970). Warto wspomnieć i o tym, że niektóre badania dowodzą możliwości modyfikowania wczesnych doświadczeń przez doświadczenia późniejsze, gromadzone w ciągu całego życia. Oznacza to, że doświadczenia z okresu dzieciństwa nie determinują w sposób jednoznaczny dalszego rozwoju człowieka (M. Tyszkowa 1988). Na bogacenie się spostrzeżeń małego dziecka, rozszerzanie jego wiedzy o świecie doniosły wpływ ma również umiejętność samodzielnego chodzenia. Jest zatem sprawą zupełnie oczywistą, że każde dłużej trwające unieruchomienie dziecka, spowodowane uszkodzeniem narządu ruchu, może mieć niekorzystny wpływ na jego rozwój. Jest tak wtedy, gdy opiekunowie pozostawiają dziecko samo sobie, zapominając o tym, że skoro dziecko nie może podejść do różnych przedmiotów (nie tylko zabawek), to przedmioty te powinny "przyjść" do niego. Najpierw jednak należałoby wykorzystać każdą możliwość uaktywnienia dziecka,»na przykład zachęcając je do turlania się po dywanie w celu osiągnięcia zabawki. Potrzeba doznawania coraz to nowych wrażeń jest u małego dziecka tak silna i ważna, że jej niezaspokojenie jest czynnikiem blokującym jego rozwój. Trzeba jednak wyraźnie powiedzieć, że nie wystarczy zgromadzić wokół dziecka przedmioty i uznać, że w ten sposób zrealizowane zostało zadanie wychowawcze. Dziecko powinno rozwijać się przez działanie, ale w środowisku "osobowym", pozwalającym mu odczuć ciepłą emocjonalnie obecność wokół siebie osób bliskich. Mówiliśmy dotychczas o modyfikującym wpływie kalectwa wrodzonego na przebieg rozwoju umysłowego dziecka. Uwagi te odnosiły się rzecz jasna do dziecka najmłodszego (w wieku niemowlęcym, poniemowlęcym i przedszkolnym). Starsze, począwszy od wieku szkolnego, wyposażone jest już w wiele umiejętności, które pozwalają mu bogacić się wewnętrznie, coraz więcej wiedzieć i coraz wnikliwiej rozumieć różne zjawiska niezależnie od kalectwa i w pewnym sensie niezależnie od osób dorosłych. Taką wspaniałą umiejętnością, będącą niezastąpionym instrumentem poznawania świata, jest umiejętność czytania. Dlatego też rodzice kalekiego dziecka powinni uczyć je radości obcowania z książką od wczesnego dzieciństwa. Książka bowiem może stać się dla niego nie tylko źródłem wiedzy, ale również niezawodnym, pomocnym w różnych trudnych sytuacjach przyjacielem. Miłość do książki u człowieka, który z uwagi na konieczność leczenia często przebywa poza domem albo też ze względu na rodzaj kalectwa ma ograniczone kontakty z innymi ludźmi (tak jak np. dzieci nauczane indywidualnie), jest wartością ogromną, wręcz trudno ją przecenić. Wrodzone uszkodzenie narządu ruchu rzadko implikuje niekorzystne konsekwencje w zakresie rozwoju umysłowego, częściej związane są one z rozwojem społecznym. Począwszy od wieku przedszkolnego ważną formą aktywności zabawowej dziecka, łączącą się z funkcjonowaniem wśród innych dzieci, są zabawy ruchowe. Uszkodzenie narządu ruchu eliminuje dziecko z wielu zabaw tego typu. Tym samym zostaje z jednej strony ograniczony dopływ bodźców społecznych wynikających ze współzawodnictwa w zabawie, a z drugiej strony dziecko zostaje pozbawione możliwości uczenia się pewnych reguł społecznych i zachowań interpersonalnych w obrębie grupy rówieśniczej. W takiej sytuacji często obserwuje się psychologiczne pogłębienie stosunków dziecka z niektórymi osobami dorosłymi, także spoza rodziny. Godny podkreślenia wydaje się również fakt, że izolacja dziecka od grupy rówieśniczej (na drodze odrzucenia przez grupę, lęku dziecka przed włączeniem się w nią bądź na skutek specyfiki pobierania nauki - na drodze nauczania indywidualnego) powoduje, że utrudniony jest również rozwój potrzeby kontaktu emocjonalnego. (Kontakt emocjonalny to według K. Obuchowskiego (1983, s. 182): "stosunek dwustronny polegający na tym, że osoba czuje się przedmiotem zainteresowania i sympatii oraz współdźwięczy z innymi przeżywając ich przykrości i radości".) Dotyczy to głównie okresu, w którym dziecko najpełniej zaspokaja tę potrzebę wśród rówieśników (okres dorastania), co - jak podkreśla K. Obuchowski (1983) -jest prawidłowością rozwojową i ma bardzo istotne znaczenie dla kształtowania się osobowości. Na okres dorastania przypada także tworzenie pierwszych antycypacji dotyczących własnej przyszłości. Przewidywania dotyczące siebie i świata oscylują między dwojakiego rodzaju wyobrażeniami: jedne z nich mają charakter idealizacyjny i dotyczą przyszłości pożądanej, drugie natomiast to modele przyszłości oczekiwanej, realnie uwzględniające przewidywane zdarzenia w życiu jednostki i jej otoczeniu. Antycypowanie swego funkcjonowania w przyszłości zależne jest między innymi od wiedzy o sobie samym, poczucia własnej wartości i kompetencji, samooakceptacji, poziomu aspiracji. Określenie perspektyw własnego rozwoju wymaga od człowieka refleksji dotyczącej zadań, które on sobie stawia - na dziś i dalszą przyszłość, wartości, dla których chce działać i celów, które zamierza osiągnąć. Badania nad ujmowaniem własnej przyszłości przez młodzież z uszkodzeniami narządu ruchu wskazują na znaczą zbieżność tych antycypacji w ich wersji idealnej, życzeniowej z antycypacjami pełnosprawnych rówieśników (M. Borkowska 1988). Pewne różnice, co zrozumiałe, dotyczą ujmowania czynników utrudniających lub wręcz uniemożliwiających zrealizowanie życiowych pragnień. Dla młodzieży niepełnosprawnej czynnikiem tym są często ograniczenia wynikające z kalectwa. Ilustracją może być tu wypowiedź 17-letniej Marzeny: "Chciałabym, tak jak moje siostry, zdobyć jakiś porządny zawód. A jak jest? Mam już 17 lat i ukończoną tylko szkołę podstawową. Od września pójdę do liceum dla inwalidów we Wrocławiu. Ale co będę robiła potem? Trzeba będzie postarać się o jakąkolwiek pracę, byle w biurze. Żeby nie chodzić dużo i nie stać. Może będę zadowolona, a może nie. Zresztą teraz czeka mnie kolejna operacja i tylko o niej myślę. Wszystko inne jest gdzieś w oddali, za mgłą". Wyobrażenia dotyczące przyszłości obejmują między innymi sferę zawodową. I tu należy wyraźnie podkreślić, że wybór zawodu powinien opierać się nie tylko na diagnozie ograniczeń, które wynikają ze specyfiki niesprawności danego człowieka, ale również uwzględniać zdolności, zainteresowania, postawy, wiedzę, emocjonalność i inne właściwości składające się na osobowość. Być może pomijanie tych czynników jest jedną z podstawowych przyczyn trudności w przystosowaniu się niektórych osób kalekich do warunków zakładu pracy. W przypadku trudności w podjęciu decyzji dotyczącej wyboru zawodu pomocne może okazać się skorzystanie z porad specjalistów z poradni wychowawczo-zawodowych lub poradni rehabilitacji zawodowej. Tam uzyskać można informacje o placówkach oświatowych utworzonych specjalnie dla młodzieży z określonym rodzajem niesprawności. W wielu jednak przypadkach młodzież kaleka może uczęszczać do szkół masowych i zbyt pochopnie nie należy z tej możliwości rezygnować. Nauka w zakładzie szkolenia inwalidów na ogół łączy się ze stosunkowo wczesnym (w 15. roku życia) odejściem z domu, a ponadto ogranicza kontakty społeczne do grupy osób niepełnosprawnych, co może stać się czynnikiem utrudniającym ukształtowanie się postawy otwartości wobec ludzi. Należałoby wspomnieć i o tym, że odpowiedni do fizycznych możliwości i psychicznych predyspozycji zawód, dający satysfakcję i wzmacniający poczucie własnej wartości, jest tym czynnikiem, który może zapobiec utworzeniu się u osoby kalekiej takiej koncepcji jego niepełnosprawności (choroby), w której dominują negatywne elementy emocjonalne - poczucie żalu, nieszczęścia, pokrzywdzenia (A. Titkow 1983; M. Sokołowska, A. Ostrowska 1976; M. Sokołowska, A. Rychard 1983). Problemem dla rodziców jest wypracowanie i realizowanie w konkretnych sytuacjach takiego stylu wychowania swego kalekiego dziecka, aby był pomocny w przeciwdziałaniu zakłóceniom jego rozwoju, nie zawsze dostrzegalnym dla innych, ale zawsze tłumiącym radość życia i odczuwanie zadowolenia ze swojego rozwoju. Jest to problem, który dotyczy zarówno dzieci z wrodzonymi wadami narządu ruchu, jak i tych, u których kalectwo zaistniało na pewnym etapie ich rozwoju. 3.1.3. Kalectwo nabyte jako czynnik dezorganizujący psychiczne funkcjonowanie dziecka Człowiek pod wpływem doświadczeń zdobywanych od wczesnego dzieciństwa poznaje siebie i świat, który go otacza, uczy się wykonywać pewne zadania, pracować w określonych warunkach, postępować w określony sposób. Kiedy jeden ze składowych elementów relacji "człowiek-świat" ulega radykalnej zmianie, jednostka znajduje się w sytuacji trudnej (T. Tomaszewski 1965). Zakłóceniu ulega wtedy to, co nazywa się równowagą wymagań otoczenia i cech podmiotu. Taka sytuacja ma miejsce zawsze w przypadku nagle zaistniałego kalectwa, zwłaszcza pourazowego. Według A. Hulka (1968) w wyniku urazu i związanego z nim kalectwa u osoby poszkodowanej następuje całkowita dezorientacja co do własnych możliwości w różnym otoczeniu i różnych sytuacjach. Diametralnie zmieniają się jej warunki życia oraz możliwości realizowania tych czynności i zadań, które bezpośrednio lub pośrednio wymagają sprawności motorycznej. W przypadku dziecka staje się ono z jednostki w miarę samodzielnej, co dawało mu zadowolenie i poczucie względnej autonomii, w znacznym stopniu zależne od innych ludzi. Tym samym modyfikacji ulega z jednej strony system oczekiwań i wymagań wobec otoczenia, a z drugiej - zmieniają się postawy innych ludzi wobec dziecka. Na pewno nagle zaistniałe kalectwo jest także czynnikiem, który»wpływa dezorganizująco na wyższe struktury psychicznej regulacji, na przykład na obraz samego siebie, co zaburza (okresowo lub trwale) zachowanie dziecka. Konsekwencje zmienionej sytuacji psychologicznej odnoszą się również do relacji dziecka z rówieśnikami, jego poczucia przynależności do grupy i adekwatności do wymagań, które ona swoim członkom w sposób naturalny narzuca. Dziecko nie mogąc sprostać - wskutek obniżenia sprawności motorycznej - oczekiwaniom grupy, w której funkcjonowało poprzednio, przeżywa poczucie różnicy, a jak mówi F. Goodenough (E. Hurlock 1965, s. 142) "nic nie może wywołać u młodocianego tak wielkiego zaburzenia emocjonalnego, ani też nie jest przyczyną tak wielkich zmartwień, jak przekonanie, że się w jakiś sposób różni od innych." Powstałe poczucie odmienności może spowodować deformację osobowości w postaci kompleksu różnicy. Według K. Obuchowskiego (1983) poczucie niższości wytwarza się wtedy, gdy różnice między dzieckiem a jego rówieśnikami są tak znaczne, że nie może ono w interakcjach z nimi zaspokoić swojej potrzeby kontaktu, a ponadto zachowanie się kolegów pozwala mu przypuszczać, że jest tak, dlatego z powodu jego mniejszej wartości. Kompleks różnicy, który może wytworzyć się na bazie izolacji dziecka od rówieśników, przejawia się w różny sposób (na przykład jako poczucie krzywdy). Przypisywanie negatywnego znaczenia swemu kalectwu zmienia swoje nasilenie w zależności od fazy rozwojowej, w której człowiek się znajduje. Najtrudniej pogodzić się z kalectwem w okresie dorastania. Dziecko ma już na ogół wtedy świadomość nie tylko doraźnych, ale i odległych w perspektywie czasowej skutków swej niepełnej sprawności, a jednocześnie jego osobowość jest jeszcze zbyt mało dojrzała, aby mogło ono dostrzec liczne możliwości życiowe, które są dla niego dostępne mimo kalectwa. Tym rodzajem kalectwa, które dotyka człowieka nagle i ma poważne konsekwencje psychologiczne, jest na przykład utrata kończyny. U młodych ludzi (do 16. roku życia) zdarzają się częściej amputacje kończyn górnych, do których dochodzi w wyniku urazu, u starszych - amputacje częściej dotyczą kończyn dolnych i spowodowane są procesem chorobowym (J. F. Carret, E. S. Levine 1972). Pierwszy etap po zabiegu chirurgicznym, którym zawsze rozpoczyna się leczenie, to gojenie się rany, przygotowanie do noszenia protezy, wreszcie dopasowanie jej i próby chodzenia. Etap ten trwa około 6 miesięcy. W tym czasie pojawiają się liczne problemy natury medycznej, takie jak między innymi przykurcze mięśni w obrębie kikuta ograniczające siłę i zakres ruchu, nerwiaki i zbliznowacenie tkanek, stanowiące czasami przyczynę dolegliwości bólowych, nadmierne pocenie w miejscu umocowania protezy czy podrażnienie skóry spowodowane tarciem i uciskiem protezy. Specyficzną właściwością amputacji dziecięcych jest rzadkość występowania bólów fantomowych. Zjawisko to polega na odczuwaniu dolegliwości skoncentrowanych w nieistniejącej już kończynie i pojawia się u wielu amputowanych dorosłych. Dzieci, zwłaszcza młodsze, nieczęsto mają tego typu przykre doznania. Związane jest to prawdopodobnie z niedojrzałością układu nerwowego, w którym nie utrwaliła się jeszcze reprezentacja ciała, a chroni je przed dodatkowym stresem. Problemy związane z amputacją wykraczają jednak daleko poza sprawy medyczne. Kalectwo to narusza bowiem - w sposób pośredni oczywiście - najbardziej delikatne struktury psychiczne: obraz siebie, poczucie własnej godności, odczuwanie sensu swego życia. W przypadku amputacji o charakterze urazowym zawsze pojawiają się u człowieka zakłócenia w jego funkcjonowaniu psychicznym. Analizując reakcje na amputację wyróżnia się na ogół dwie fazy. Pierwsza z nich nazwana została ostrą ze względu na dramatyczny obraz psychologicznych skutków. W fazie tej dominuje rozpacz, dezorganizacja zachowania oraz zaburzenia emocjonalne prowadzące do agresji i regresji (cofnięcia się w funkcjonowaniu na niższy poziom) bądź do lękowego zahamowania aktywności i depresji. Z. Sękowska (1982) opisuje przypadek 17-letniego chłopca, który na fakt amputacji podudzia w konsekwencji urazowego zmiażdżenia lewej nogi, zareagował płaczem połączonym z atakiem furii. Potem pojawiły się stany depresyjne, utrata poczucia bezpieczeństwa, odczuwanie zagrożenia. Druga z faz to adaptacja przypadająca na cały okres leczenia i rehabilitacji, a charakteryzująca się uruchomieniem różnorodnych mechanizmów obronnych, mających na celu obniżenie napięcia i ułatwiających przystosowanie się do nowej sytuacji. Niezwykle pomocne w tej fazie mogą być osoby bliskie, pozwalające odczuwać dziecku miłość z ich strony mimo niekorzystnych zmian, które dokonały się w sytuacji życiowej obu stron. Staje się to tym ważniejsze wtedy, gdy kalectwo powstało wskutek lekkomyślności dziecka i kiedy to do wszystkich innych boleśnie raniących przeżyć dołącza się poczucie winy wobec rodziców, którym przysporzyło się tak wiele trosk i zawiodło ich oczekiwania. Odrębne problemy psychologiczne związane są z zaopatrzeniem ortopedycznym. Okazuje się, że najłatwiej i najszybciej przyzwyczajają się do protezy dzieci w wieku przedszkolnym. Potrzeba poruszania się jest w tym wieku tak silna, że dzieci te znacznie rzadziej niż dzieci starsze i dorośli przejawiają negatywne reakcje wobec protezy, nawet wtedy, gdy jej wygląd nie jest najbardziej estetyczny, co zresztą, niestety, jest często właściwością protez, zwłaszcza tymczasowych. Co więcej, dzieci w tym wieku nie przejawiają zaburzeń typowych dla dorosłych - lęku przed pozycją pionową, zakłóceń w koordynacji, nieprawidłowości w ocenie odległości. Znacznie trudniej przyzwyczajają się do protezy i uczą się ją akceptować dzieci starsze, zwłaszcza w okresie dorastania. One też zwracają znacznie większą uwagę na wygląd protezy, nie akceptując jej czasami głównie ze względów estetycznych. Okazuje się jednak, że te niekorzystne reakcje można zmniejszyć lub wręcz je wyeliminować. Jest to możliwe przy maksymalnym skróceniu okresu oczekiwania na protezę. Ideałem jest zaprotezowanie dziecka już na stole operacyjnym (H. Heflich-Piątkowska, J. Walicka 1975). Według M. Weissa dziecko powinno jak najwcześniej otrzymać protezę także dlatego, aby nie dopuścić do wytworzenia nawyku posługiwania się samymi kikutami (Z. Sękowska 1982). Ogólnie powiedzieć można, że wpływ nabytych uszkodzeń narządu ruchu na funkcjonowanie dziecka zależy od różnorodnych, wzajemnie ze sobą powiązanych czynników tkwiących w dziecku i poza nim, między innymi od momentu zadziałania urazu i możliwości, wyznaczonych między innymi fazą rozwojową, reagowania na nową sytuację zdrowotną i psychologiczną oraz od tego, w jakim stopniu kalectwo dotyczy obszarów ważnych dla tego, co nazywa się poczuciem własnej wartości. Wymienione czynniki należą do tych, które kształtują obraz własnej niepełnosprawności - ujmowanie jej przyczyn, istoty i stanu aktualnego oraz poglądy na temat leczenia, ewentualnych dalszych zmian chorobowych i skutków inwalidztwa (I. Heszen-Klemens 1979). 3.2. Sytuacje trudne w życiu dziecka niesprawnego ruchowo Trudności, które pokonywać musi dziecko z naruszoną sprawnością ruchową, podzielić można z formalnego punktu widzenia na dwie grupy: jedną z nich stanowią trudności fizyczne, drugą natomiast - psychologiczne. Trudności (przeszkody) fizyczne wynikają stąd, że świat zewnętrzny nie jest dostosowany do warunków fizycznych dziecka niesprawnego ruchowo. Innymi słowy, dziecko z obniżoną sprawnością motoryczną zmuszone jest do funkcjonowania w świecie oddziaływającym bodźcami, na które nie zawsze może ono reagować w pełni adekwatnie i sprawnie. Wykonanie czynności wymagających wykorzystania uszkodzonego narządu jest niemożliwe bez zwiększonej mobilizacji organizmu. Niejednokrotnie wysiłek fizyczny jest w takiej sytuacji tak znaczny, że poszczególne operacje, a nawet ruchy składowe wykonywane są oddzielnie, tak jakby każdy z nich stanowił odrębne zadanie (np. przy wchodzeniu po schodach: zgięcie i podniesienie nogi, postawienie jej, dostawienie drugiej nogi). Wysiłek zwiększa się w sytuacjach dla dziecka nowych. Niewątpliwie pokonywanie tych trudności wymaga zwiększonego wysiłku fizycznego i fizjologicznej mobilizacji organizmu, a ponadto obciąża psychicznie. Obciążenie to wynika nie tylko stąd, że trudności napotykane w działaniu zmuszają do dodatkowej aktywności, ale jest konsekwencją stosunkowo często pojawiającej się konieczności zmiany czy przeorganizowania swoich oczekiwań i dążeń. Trudności te mogą również stanowić zagrożenia dla samooceny i poczucia własnej wartości. Dzieje się tak dlatego, że na ogół przeszkody fizyczne mają nie tylko charakter zakłócenia, czyli jak mówi J. Reykowski (1967, s. 63) "okoliczności sprawiających, że w toku aktywności występują przerwy i ulega ona reorganizacji", ale i charakter zagrożenia, to znaczy okoliczności zapowiadających negatywne konsekwencje dla własnego ja człowieka, głównie w zakresie obrazu siebie. Stają się więc trudościami natury psychologicznej. Oznacza to, że analizując funkcjonowanie dziecka niesprawnego ruchowo nie można ściśle oddzielić trudności fizycznych od psychicznych, ponieważ pierwsze z nich wywołują nie tylko zmiany o charakterze instrumentalnym, to znaczy zwiększoną mobilizację ogólną i przebudowę struktury czynności, ale często wyzwalają reakcje emocjonalne, których nasilenie może spowodować przesunięcie punktu ciężkości z wykonywanej czynności (zadania) na własne napięcie i skierowanie całej energii na usunięcie tego przykrego stanu. Powtarzanie się takich sytuacji ma niewątpliwie szereg konsekwencji dla funkcjonowania człowieka. 3.2.1. Sytuacje trudne związane z leczeniem Analizując sytuacje trudne obecne w życiu dziecka kalekiego nie można pominąć wpływu na nie środowiska szpitala czy ośrodka rehabilitacyjnego, w którym zmuszone jest ono przebywać (H. Larkowa 1987). Przeżycia emocjonalne dziecka są wówczas na ogół zdominowane przez dwa uczucia - rozpacz, spowodowaną rozłąką z rodzicami i utratą poczucia bezpieczeństwa oraz lęk przed bólem, unieruchomieniem i tym wszystkim, czego dziecko do końca przewidzieć nie potrafi, ale co antycypuje jako zagrażające. Problemom dziecka leczonego w szpitalu poświęcony jest rozdział pt. "Dzieci przewlekle chore" i do niego odsyłam zainteresowanych Czytelników. W tym miejscu należałoby jednak powiedzieć przynajmniej to, że rodzice powinni uczynić wszystko, aby mimo fizycznej rozłąki dziecko czuło ich psychiczną obecność obok siebie. Jest to możliwe w przypadku, gdy rodzice często odwiedzają dziecko, a wizyty te są okazją do wymiany serdecznych uczuć. Ideałem byłby pobyt dziecka, zwłaszcza małego, na oddziale razem z matką - w naszych warunkach jest to jednak na ogół nierealne. Rodzice nie powinni jednak rezygnować z walki o urzeczywistnienie tego postulatu. U starszych dzieci wizyty - w ostateczności - można zastąpić listami i rozmowami telefonicznymi. Zbagatelizowanie tego problemu spowodować może trudne do usunięcia, a czasami wręcz trwałe, niekorzystne zmiany w psychice dziecka. Warto powiedzieć i o tym, że w przypadku schorzeń ortopedycznych pobyt w szpitalu łączy się nie tylko z biernym poddawaniem się różnorodnym zabiegom medycznym, ale również z wykonywaniem nie zawsze atrakcyjnych, a nierzadko dających odczucia bólowe ćwiczeń usprawniających. Są one niezbędne i niezwykle wartościowe z punktu widzenia późniejszego funkcjonowania dziecka, nie mniej doraźnie wywołując ból i zmęczenie stanowią często źródło jeszcze jednej frustracji. (Frustracja to stan przykrego napięcia spowodowany niemożnością zaspokojenia potrzeby lub zrealizowania zadania.) Oczywiście może być inaczej, a ma to miejsce wtedy, gdy doznania towarzyszące ćwiczeniom zdominowane są przez silne dążenie do odzyskania sprawności. Dotyczy to jednak przede wszystkim dzieci starszych. Dostrzegając wielorakie aspekty psychologicznej sytuacji dziecka niesprawnego ruchowo leczonego w szpitalu, lepiej zrozumieć można te jego stany psychiczne, w których dominuje apatia, rozdrażnienie, zwiększona agresywność czy lękliwość. 3.2.2. Sytuacje trudne związane z interakcjami społecznymi Trudności określane jako psychologiczne niejednokrotnie związane są z funkcjonowaniem wśród ludzi i wynikać mogą bądź z braku akceptacji siebie, co prowadzić może na przykład do izolowania się od rówieśników, bądź też z niewłaściwych postaw otoczenia, zwłaszcza rodziców, wobec dziecka. Trudności te mają charakter doraźny, sytuacyjny lub - jeśli wielokrotnie powtarzają się - nabierają charakteru względnie trwałego. I tak, jeśli u dziecka z defektem w budowie ciała powtarzają się negatywne doświadczenia w kontaktach z rówieśnikami (wyśmiewanie, przezwiska, odrzucenie), mogą one wytworzyć nastawienie, że wszyscy ludzie zachowywać się będą wobec niego podobnie, a nierzadko i przekonanie, że nic nie jest w stanie tego zmienić. U dziecka pozbawionego możliwości swobodnego poruszania się zagrożone jest zaspokojenie bardzo ważnych dla jego rozwoju potrzeb. Są to między innymi potrzeby aktywności i samodzielności, kontaktu emocjonalnego, bezpieczeństwa i przynależności do grupy. Potrzeby te dziecko powinno realizować w dwóch podstawowych środowiskach: rodzinnym i rówieśniczym. I właśnie od pozycji dziecka (szeroko rozumianej) w tych środowiskach w znacznym stopniu zależy to, jak ukształtują się jego oczekiwania wobec innych, obraz siebie i obraz ludzi, którzy je otaczają, a jeszcze ogólniej - w jakim kierunku rozwijać się będzie jego osobowość. Od tego z kolei uzależniony będzie charakter reakcji dziecka na trudności wynikające z kalectwa - reakcji konstruktywnych, nastawionych na realizację celu mimo trudności, bądź obronnych prowadzących do rezygnacji, wycofania się i pogłębiających poczucie nieadekwatności własnej osoby do czynności, zadań czy sytuacji. Jest to niezwykle istotny mechanizm - wielu autorów podkreśla bowiem to, że nie ma ścisłej zależności między wielkością fizycznego kalectwa a trudnościami natury psychologicznej. Trudności te w większym stopniu zależą od struktury i właściwości osobowości niż od jakości i rozległości kalectwa (J. F. Carret, E. S. Levine 1973). W życiu kalekiego dziecka są sytuacje, których nasycenie elementami potencjalnie lub realnie zagrażającymi (w sensie psychologicznym) jest znaczne. Należą tu między innymi sytuacje związane z wchodzeniem w nowe środowisko, zetknięciem się z obcymi ludźmi, koniecznością zareagowania na ich, nie zawsze łatwe do przewidzenia, zachowania zwracające uwagę na niesprawność dziecka. Z pewnością takie sytuacje rodzić może rozpoczęcie nauki szkolnej. Oznacza ono dla dziecka wejście w nowy i tym bardziej nieznany świat, że dzieci te na ogół nie korzystają z przedszkola. Pierwsze w nim kroki mogą być krokami ku radości poznawania, przeżywania, bycia z innymi, ale mogą też być krokami ku rozpaczy, odrzuceniu, poniżeniu. Na pierwsze, tak ważne dla dalszego rozwoju, szkolne doświadczenia dziecka w znacznym stopniu ma wpływ to, jakie ono jest - co wie o sobie, innych ludziach (ich zachowaniach i intencjach), jak potrafi radzić sobie z trudnościami. Zetknięcie się ze szkołą jako środowiskiem nowym, początkowo wręcz bezosobowym i stawiającym dziecku określone wymagania, wywołuje uczucie niepokoju, niepewności, a czasami wręcz panicznego lęku nie tylko u dzieci. Przeżycia te towarzyszą często również rodzicom niesprawnego dziecka. Jedną z najsilniejszych obaw rodziców jest lęk przed odrzuceniem dziecka przez rówieśników. Są oni świadomi tego, że ich dziecko, ze względu na swoją odmienność, już od pierwszych chwil pobytu w szkole przestanie być anonimowe, tak jak to jest w przypadku innych dzieci. Lękają się, że od razu otrzyma ono pejoratywną etykietę "kulawy", "garbaty" itp., która zastąpi jego imię i nazwisko oraz zdeterminuje stosunek do dziecka jego kolegów, a może i nauczyciela. Niektórzy z rodziców decydują się na skierowanie prośby do wychowawczyni, aby przygotowała klasę na obecność w niej niesprawnego dziecka. Inni sami próbują to zrobić. M. Killilea odwiedziła grupę przedszkolną (to samo można odnieść do grupy szkolnej), której członkiem miała zostać jej niepełnosprawna córka. Powiedziała kilka pozornie banalnych zdań na temat swojego dziecka, podkreśliła te właściwości małej Karen, w których była ona bardzo podobna do innych dzieci (np. szczegóły wyglądu - warkoczyki) umiejętnie wplatając w swoją wypowiedź informacje o rodzaju kalectwa dziewczynki, a także o jej możliwościach i ograniczeniach (M. Killilea 1978). Można wyobrazić sobie również taką sytuację, że matka czy ojciec, przewidując (słusznie) zainteresowanie rówieśników protezą używaną przez kalekie dziecko, przychodzą do klasy wcześniej, pokazują protezę, wyjaśniają jej budowę i zasady funkcjonowania. Zaspokajają w ten sposób ciekawość poznawczą dzieci, która bardzo często jest źródłem zachowań ocenianych przez osoby dorosłe jako okrutne, a swojemu synowi czy córce umożliwiają łagodniejsze, bardziej "miękkie" wejście w zespół klasowy. Wydaje się, że rodzice powinni odpowiednio wcześniej dowiedzieć się, kto będzie w tej samej klasie, co ich dziecko. Następny krok to pomoc w nawiązaniu zabawowego kontaktu przynajmniej z kilkorgiem dzieci jeszcze przed rozpoczęciem nauki. Nie jest to nierealne, tym bardziej, że często do tej samej klasy uczęszczają dzieci z niezbyt odległego sąsiedztwa. Może to być szansą dla dziecka na znalezienie "swojego" kolegi, a na pewno zmniejszy lęk przed szkołą. Rodzice powinni wiedzieć i o tym, że wysiłek dziecka związany z przystosowaniem się do nowych warunków może być tak znaczny, że po powrocie do domu może ono zachowywać się w sposób tyleż nowy, co trudny do zaakceptowania przez rodziców. Czasami jest to wręcz eksplozja tzw. złego zachowania. Jeśli rodzice reagują wówczas represjami, pogarszają jedynie sytuację, utrudniając dziecku powrót do psychicznej równowagi. Należy raczej stworzyć dziecku warunki do odreagowania napięcia przez zachęcenie do atrakcyjnej dla niego aktywności, a ze swej strony - okazać spokój, cierpliwość, zadbać o dobrze zorganizowany rytm dnia. Dla wielu dzieci dopiero pójście do szkoły i wejście w dużą, różnorodną grupę rówieśników powoduje, że w sposób wyraźny uświadamiają sobie one własną niepełnosprawność. Wtedy też znacznie częściej niż mogło to zdarzyć się wcześniej dziecko spotyka się z zainteresowaniem ze strony innych. Czasami doświadcza wyśmiewania i dokuczania, bywa, że otrzymuje pomoc raz konieczną, pożądaną i wywołującą wdzięczność, a kiedy indziej niepotrzebną i upokarzającą. Skoro wiadomo, że takie formy cudzych zachowań mogą się pojawić, rodzice powinni do nich przygotować dziecko, aby z jednej strony nie były one zbyt przykro przez nie odczuwane, a z drugiej - nie tworzyły bariery między dzieckiem a jego kolegami. Spośród wymienionych wyżej zachowań dziecko kalekie bodaj najczęściej spotyka się z nadmiernym zainteresowaniem (przyglądaniem się, czasami wręcz śledzeniem, komentowaniem różnych zachowań, sposobów wykonywania czynności itp.). Rodzice powinni przekonać dziecko, że najmniej pożądanym sposobem reagowania na zainteresowanie innych ludzi jest agresja wyrażona w słowach lub gestach czy»tylko przeżywana wewnętrznie w postaci gniewu. Jakie zatem strategie postępowania mogliby zaproponować dziecku jego rodzice? Świadomie użyto słowa "strategie", a nie na przykład "wzory zachowań", akcentując w ten sposób, że można przekazać dziecku jedynie pewne ogólne zasady, które konkretyzują się w różny sposób w zależności między innymi od sytuacji. I tak dzieci powinny przede wszystkim wiedzieć, dlaczego budzą zainteresowanie swoich rówieśników, a czasami i dorosłych. Należałoby im, w serdecznej atmosferze wyjaśnić (w sposób odpowiedni do wieku) mechanizm tego zainteresowania. Dzieci, nawet te młodsze, potrafią zauważyć, że ludzie różnią się między sobą. Powinny jednak wiedzieć i to, że pewne cechy ludzi są ukryte dla obcych i muszą być spełnione pewne warunki (wspólna zabawa, praca itp.), aby mogły się one ujawnić. Natomiast inne cechy są zauważalne przy pierwszym, nawet anonimowym, przypadkowym kontakcie. Do takich cech należą właściwości wyglądu zewnętrznego, a więc także kalectwo. Nie jest jednak tak, że cechy widoczne są ważniejsze, bardziej znaczące w ocenie człowieka niż te ukryte - wręcz przeciwnie. Te ukryte powinny być jednak tak wartościowe i atrakcyjne, aby przyciągały ludzi (inne dzieci), którzy będą mieli okazję je poznać. Należałoby przekonać dziecko, że nie powinno martwić się tym, że mu się ktoś przygląda, bo może wśród przyglądających się będzie osoba, która zauważy nie tylko jego kalectwo. Efektem oddziaływań wychowawczych powinno być raczej to, że dziecko uśmiecha się do nieznajomego, w którym wzbudziło ciekawość, niż to, że w takiej sytuacji wzbiera w nim gniew, któremu towarzyszy bezsilność, poczucie krzywdy i upokorzenia. Dzieci powinny wiedzieć i to, że nie zawsze inni przyglądają się z ciekawości. Czasami patrzą z uwagą, aby zorientować się, czy dziecko nie wymaga pomocy, a przecież są sytuacje, w których otrzymanie pomocy jest niezbędne. Reakcje kalekiego dziecka na oferowaną mu pomoc mogą być bardzo zróżnicowane i zależą od wielu czynników. Gotowość do przyjęcia pomocy, która może kształtować się na różnych poziomach: od wyrażanego wprost oczekiwania czy nawet roszczenia do odmowy skorzystania z pomocy lub wręcz obrony przed nią, zależy między innymi od tego, kto tej pomocy udziela, a właściwie od pozycji pomagającego w stosunku do dziecka. W rozmowach z autorką chłopcy z uszkodzeniami kończyn dolnych, uczący się w Zakładzie Szkolenia Inwalidów, wielokrotnie podkreślali, że wewnętrznie buntują się, kiedy uzyskują pomoc polegającą na ustąpieniu miejsca w tramwaju przez młodą dziewczynę. Nie chcą tego typu pomocy, nie akceptują jej, a nawet zdecydowanie odrzucają. Zachowaniem "nie chcianym" przez osoby kalekie, w tym także dzieci, jest zawsze taka pomoc, która wynika z przekonania, że sam fakt kalectwa powinien budzić litość i gwarantować człowiekowi nim dotkniętemu specjalne przywileje. Dla 14-letniej Ani niezwykle przykra była sytuacja, gdy nowy nauczyciel zauważywszy jej kalectwo powiedział: "ty nie musisz wstawać do odpowiedzi, możesz zawsze siedzieć". Dobre intencje nauczyciela w znacznym stopniu rozminęły się tu z potrzebą dziewczynki, właściwą zresztą także innym kalekim dzieciom, aby być traktowanym na równi z innymi, bez przejawów niechęci i przesadnego zainteresowania, ale i bez współczucia oraz niepotrzebnych przywilejów. Okazuje się więc, że nie tylko dorośli, ale i dzieci, zdaniem otoczenia, niezdolne do samodzielnego działania i pokonywania trudności, mogą na ofiarowaną im pomoc reagować w sposób obronny. B. Wright (1965) przeprowadziwszy analizę sposobów reagowania osób kalekich na udzieloną im pomoc, wyodrębniła cztery przyczyny występowania postawy obronnej: - oferta pomocy świadczy o spostrzeganiu przez otoczenie większej bezradności jednostki niż to jest w rzeczywistości, - motywacją do udzielenia pomocy może być chęć wywyższenia się, - akt pomocy zwraca uwagę na inwalidztwo, - korzystanie z pomocy blokuje środki obrony przeciw poczuciu mniejszej wartości. Czasami jednak stosunek dziecka do pomocy ze strony innych jest zupełnie odmienny. U dzieci bardzo zależnych fizycznie (w samoobsłudze, w poruszaniu się itp.), a przede wszystkim emocjonalnie, o zaniżonej samoocenie, dla których pomoc stanowi zysk z ich słabości, pojawia się czasami reakcja odwrotna - ciągłe domaganie się pomocy, będące przejawem roszczeniowej postawy wobec otoczenia (A. Hulek 1969). Omawiając sytuacje społecznie trudne nie można nie wspomnieć i o tych, w których dziecko jest przedrzeźniane, wyśmiewane, czyli spotyka się z jawnymi przejawami odrzucenia. I znowu - podobnie jak w przypadku nadmiernego zainteresowania - dziecko nie rozegra takiej sytuacji z korzyścią dla siebie, jeśli jego zachowanie oparte będzie na schemacie "frustracja - agresja". Nie znaczy to jednak, aby rodzice mieli zachęcać dziecko wyłącznie do reakcji wycofujących, choć i one bywają czasami wartościowe. Skuteczne i korzystnie dla dziecka przewartościowujące sytuację jest wykorzystanie humoru. Autorka przypomina sobie wypowiedź 12-letniego chłopca, który na słowa kolegi "zobaczcie, jak on głupio chodzi, zaraz się przewróci" odpowiedział: "tak chodzę, bo się potykam o twój za długi język". Swoją reakcją wzbudził wesołość całej klasy i od razu sympatia grupy była po jego stronie. W takiej sytuacji może dojść do ośmieszenia napastnika, ale tę formę agresji można zaakceptować. Inne jej przejawy (atak fizyczny czy werbalny w najprostszej postaci) wrócą rykoszetem do dziecka, pogarszając jeszcze jego sytuację. Atak ze strony innych zawsze u atakowanego powoduje wzrost pobudzenia emocjonalnego. Badania nad samokontrolą (M. Kofta 1979) pozwalają wnioskować, że szybką redukcję pobudzenia emocjonalnego można osiągnąć reagując na agresywną prowokację w sposób nieagresywny (perswazją, dowcipem itp.), jeśli oczywiście czynność podejmowana przez człowieka w odpowiedzi na atak skutecznie blokuje agresję partnera interakcji. Poruszane tu problemy pozwalają wyraźnie zauważyć, jak bardzo wartościową z punktu widzenia dobrego przystosowania dziecka jest jego wysoka odporność w sytuacjach trudnych. 3.2.3. Kształtowanie psychicznej odporności Nie zdarza się, aby człowiek mógł przejść przez życie nie uczestnicząc w sytuacjach trudnych. Nie o to więc chodzi, aby dziecko przed nimi chronić (z wyłączeniem oczywiście sytuacji o ekstremalnej sile lub dużej częstości), bo i tak nadejdzie moment, kiedy będzie ono musiało się z nimi zmierzyć. Rzecz natomiast w tym, aby dziecko umiało coraz lepiej, zarówno z punktu widzenia swego samopoczucia, jak i kontaktów z innymi pokonywać trudności, nie rezygnując jednocześnie z autentycznej ekspresji swojej osobowości. Umiejętność pokonywania trudności, nastawienie na zrealizowanie zadania, osiągnięcia celu mimo różnorodnych przeszkód to najprostsza definicja psychicznej odporności. Mitem jest jednak przekonanie, że konieczność przeżywania przez dziecko niepełnosprawne licznych sytuacji trudnych niejako automatycznie hartuje je psychicznie, uczy odporności. Aby tak się rzeczywiście stało, muszą być spełnione pewne dodatkowe warunki. Najważniejsze z nich to: - zaspokojenie podstawowych potrzeb psychicznych dziecka (miłości, bezpieczeństwa), - akceptacja samego siebie, - możliwości skompensowania swojej niesprawności posiadaniem wysoko cenionych innych cech osobowości czy umiejętności. O dwóch pierwszych spośród tych warunków będziemy mówić szerzej w następnym podrozdziale. Spełnienie trzeciego jest tylko pozornie trudne. Nie ma bowiem dzieci, które nie mają żadnych zalet, żadnych umiejętności, choćby potencjalnych, i które w każdej sytuacji, w każdym realizowanym zadaniu i wykonywanej czynności są gorsze od swych rówieśników. Najważniejsze jest jednak to, aby te "mocne strony dziecka" (umiejętność rysowania, recytowania, opiekowania się młodszymi itp.) odkryć, a potem je pieczołowicie pielęgnować - stymulować do ich doskonalenia przez odpowiednie i atrakcyjne dla dziecka wzmocnienia, aktywizować do wysiłku, organizować warunki sprzyjające ich rozwojowi. Dziecko, aby wykształcić w sobie psychiczną odporność, powinno mieć możliwość i ochotę do realizowania trudnych zadań. Nie należy zniechęcać go do podejmowania nawet tych, które początkowo mogą zakończyć się porażką. W przypadku młodszych dzieci ważne jest, aby w sytuacjach, w których dziecko doznało niepowodzenia, rodzice dyskretnie włączali się pomagając mu w osiągnięciu celu mimo trudności bądź starając się uspokoić je zapewnieniem, że następnym razem będzie na pewno znacznie lepiej (W. D. Wall 1986). Starsze powinny nauczyć się doceniać rolę wysiłku jako nieodłącznego atrybutu zadań dających największą satysfakcję i umożliwiających ujawnienie się twórczych zdolności dziecka oraz "sprawdzenie siebie". Inną niezwykle istotną sprawą jest ułatwienie dziecku osiągnięcia sukcesu w sytuacji analogicznej do tej, która zakończyła się jego porażką, zwłaszcza wtedy, gdy sytuacja była dla niego ważna. Aby doświadczenie związane z niepowodzeniem nie nabrało charakteru urazowego, należy zmobilizować dziecko do powtórzenia działań, ofiarowując mu swą pomoc. Jeśli choć raz zakończą się one sukcesem, niebezpieczeństwo, o którym mowa wyżej, stanie się znacznie mniejsze. Dziecko, podejmując określoną, dostosowaną do jego wieku aktywność, musi ufać, że jest zdolne odnieść sukces, pokonać trudności, dotrzeć do celu. Jeśli w to nie wierzy, jest pokonane już na starcie. W literaturze opisywane jest zjawisko nazwane lękiem przed niepowodzeniem (L Obuchowska 1983). Ta specyficzna forma lęku polega na tym, że dziecko antycypuje swoje niepowodzenie w działaniu nim pojawią się jakiekolwiek jego oznaki. Lęk je paraliżuje, czyni niezdolnym do wysiłku, prowokuje je do wycofania się, wejścia do swojej "skorupki", w której nie myśli się już o zadaniu ale o sobie - swoich przykrych przeżyciach i chęci uwolnienia się od nieprzyjemnego napięcia. Dzieci takie tracą wiele okazji odczuwania radości z osiągniętego celu i wiele szans na przekonanie się o swojej wartości. Nierzadko źródło lękowej postawy wobec świata, w tym zadań, które należy zrealizować i ludzi, z którymi trzeba wejść w kontakt, tkwi w atmosferze rodzinnej. Rodzice nie akceptujący dziecka, odrzucający je, okazujący mu swą niechęć lub też nadmiernie wymagający czy skrajnie rygorystyczni, przyczyniają się do wytworzenia niekorzystnych cech jego osobowości, takich jak brak samodzielności i wiary w siebie, nie dających podstaw do ukształtowania się psychicznej odporności. Z punktu widzenia analizowanego przez nas problemu równie niekorzystna jest, zdarzająca się zresztą wśród rodziców kalekich dzieci znacznie częściej, postawa nadmiernie ochraniająca, której przesłanką jest przesadna troska o dziecko. Rodzice tacy, podkreślając niską sprawność dziecka, ograniczają mu do minimum liczbę obowiązków, stawiają przed nim mniej zadań niż przed pozostałymi dziećmi, pobłażliwiej oceniają jego czyny, spełniają wszystkie pragnienia i nie godzą się na żadne, nawet rozsądne ryzyko, które dziecko mogłoby podjąć. Powtarzanie tego typu sytuacji nie tylko wytwarza niekorzystne nastawienie u dziecka (sądzi ono, że zawsze będzie miało mniej obowiązków niż inni, w każdej sytuacji oczekuje specjalnych ulg i przywilejów), hamuje rozwój jego samodzielności, wytwarza lub pogłębia poczucie niepełnej wartości, ale ponadto powoduje, że dziecko nie ma możliwości, okazji do gromadzenia doświadczeń, głównie w zakresie skutecznych technik radzenia sobie z trudnościami. Tego typu wychowanie sprzyja także egocentryzmowi, koncentracji na sobie, a wiadomo, że z punktu widzenia psychicznej odporności pozytywną rolę odgrywa przewaga orientacji ku innym nad orientacją ku sobie. Zdarza się przecież często, że dziecko, które lęka się trudności w sytuacjach, które jego dotyczą i nie próbuje ich pokonać, czyni to bez oporów wówczas, gdy trudności przeżywa inna osoba. Chęć pomocy tej osobie okazuje się być silniejsza niż własne niepokoje (M. Tyszkowa 1976). W kształtowaniu właściwych nawyków reagowania w sytuacjach trudnych niebagatelną rolę odgrywają rodzice i ich zachowania w obliczu różnych życiowych kłopotów. Są oni wówczas dla dziecka modelem, którego reakcje ono obserwuje i przejmuje tym wierniej, im jest młodsze. Dlatego ważne jest, aby w obecności dziecka rodzice starali się działać racjonalnie, nie demonstrując ani swej bezradności, ani wybuchów gniewu o dużej sile, ani tym bardziej agresji wobec siebie lub innych. Ta propozycja nie oznacza oczywiście, że rodzice powinni zachowywać się jak dobrze zaprogramowane automaty. Nie byłoby to ani możliwe, ani korzystne. Zawsze, w każdej, choćby nawet najbardziej racjonalnie rozwiązanej sytuacji jest miejsce na spontaniczność, a przez to autentyczne wyrażenie swojej osobowości. Rodzice nie powinni zapominać również o tym, aby dziecko, któremu udało się pokonać trudności, odpowiednio wynagrodzić, najlepiej okazując mu swą dumę, szacunek, podkreślając zadowolenie odczuwane z osiągniętego przez nie sukcesu. Ważnym elementem psychicznej odporności jest również kontrola emocjonalna obejmująca z jednej strony opanowanie ekspresji emocjonalnej, a z drugiej kontrolę nad emocją przez obniżanie jej siły. Ograniczanie ekspresji emocjonalnej, szczególnie tej, którą wyzwala silna emocja ujemna (na przykład złość), jest często podyktowane względami społeczno-kulturowymi. Dotyczy to głównie tych emocji, które towarzyszą interakcjom między ludźmi. Umiejętność wyrażania emocji we właściwej formie, właściwym natężeniu i czasie, jest jednym z ważniejszych problemów rozwoju społecznego dziecka, natomiast niedobór, a zwłaszcza nadmiar ekspresyjności - jednym ze źródeł konfliktów w stosunkach interpersonalnych (J. Reykowski 1968). Z wiekiem rozwija się umiejętność coraz lepszego regulowania przejawów emocji, panowania nad ich wyrazem. O ile więc u młodszego dziecka łatwo dają się one odczytać, o tyle u młodzieży jest to już znacznie trudniejsze. Związane jest to między innymi z tym, że młodzież nie tylko ukrywa, ale często maskuje swoje stany i przeżycia nie odpowiadającymi im formami zachowania. Różnica między maskowaniem uczuć a ich ukrywaniem polega na tym, że ukrywanie zakłada tylko powstrzymywanie zewnętrznych przejawów emocji, natomiast maskowanie oznacza zastąpienie naturalnego wyrazu jakiegoś uczucia innym, czasami przeciwstawnym do niego treścią (np. uśmiechanie się wtedy, gdy przeżywa się lęk). Z uwagi na to rodzice i inni opiekunowie dziecka nie powinni zbyt pochopnie i jednoznacznie interpretować jego ekspresji jako wyrazu negatywnych czy wręcz wrogich uczuć. Aby dobrze zidentyfikować przeżywane przez młodego człowieka stany, trzeba go dobrze znać. Tylko wtedy ekspresja będzie mogła pełnić jedną ze swych ważnych funkcji - funkcję kodu ułatwiającego ludziom wymianę informacji na temat przeżywanych przez nich emocji oraz odczuwanych potrzeb. Drugi sygnalizowany wcześniej aspekt omawianego problemu to umiejętność opanowywania emocji przez obniżanie jej siły. Można tego dokonać przez analizowaną wyżej ekspresję emocjonalną (np. płacz), która pozwala odreagować nagromadzone napięcia. Inny sposób to uaktywnianie odpowiednich procesów intelektualnych, polegających na autoperswazji czy dokonaniu bilansu "zysków i strat". Dzieciom w tym procesie powinny oczywiście pomóc osoby dorosłe. Trzeba jeszcze dodać, że świadoma i adekwatna kontrola emocjonalna wymaga między innymi umiejętności wglądu w samego siebie, rozwiniętej samoorientacji i samoświadomości. Umiejętności te dziecko opanowuje stopniowo i w tym doskonalszym stopniu, im bardziej korzystne są warunki jego rozwoju. Podsumowaniem tego fragmentu rozważań nad funkcjonowaniem dzieci niesprawnych ruchowo niechaj będzie wypowiedź D. Legrix, osoby z wrodzonymi amputacjami kończyn górnych i dolnych - malarki, działaczki społecznej, pisarki, laureatki nagrody A. Schweitzera, nagrody L. Bryanta i kawalera Francuskiej Legii Honorowej: "(...) życie jest pasjonującą przygodą dla każdego, kto umie żyć, dla mnie może bardziej pasjonującą niż dla osoby normalnej. Pokonywanie trudności sprawia mi wielką radość. Chciałabym, aby wszyscy upośledzeni mogli przejść przez te same doświadczenia i doznawać tych samych radości" (D. Legrix 1976, s. 269). 3.3. Pozytywny stosunek do siebie i świata Rozwój i funkcjonowanie człowieka rozpatrywać można z różnych punktów widzenia i uwzględniać różne aspekty. Jednym z nich jest stosunek do świata i siebie jako jego elementu. Tym właśnie problemom, z uwzględnieniem odmienności dzieci niesprawnych ruchowo, poświęcony będzie niniejszy podrozdział. 3.3.1. Samoakceptacja Jedną ze struktur psychicznych jest struktura odnosząca się do ja, a nazywana obrazem własnej osoby. Rodzi się ona, kształtuje i rozrasta od okresu wczesnego dzieciństwa, zawsze zajmując w osobowości ważne miejsce. Różne są motory jej rozwoju, do najważniejszych jednak należą opinie o dziecku ze strony innych, najpierw przede wszystkim rodziców, później, w miarę dorastania, także rówieśników. Nim dziecko postawi sobie pytanie jaki jestem? i będzie umiało na to pytanie odpowiedzieć, zgromadzić musi na swój temat wiele informacji. Nie jest to rzecz jasna proces przez dziecko w pełni kontrolowany, przeciwnie - w znacznym stopniu (zwłaszcza u dzieci młodszych) przebiega poza świadomością. Małe dziecko jest wręcz bezbronne wobec sądów na swój temat. Przyjmuje je bez zastrzeżeń, gdyż jego zdolność samoobserwacji, która mogłaby zweryfikować treść tych sądów, jest w tym okresie nieznaczna. Dziecko po prostu asymiluje różne informacje, tworząc w ten sposób zaczątek obrazu własnej osoby. Źródłem informacji najbardziej znaczącym są, jak to już akcentowano, rodzice. Dlatego też, jeśli wielokrotnie powtarzają oni dziecku albo swoim zachowaniem dają do zrozumienia, że jest na przykład słabe, lękliwe czy niezdarne, rzeczywiście ukształtują w nim i utrwalą takie właśnie cechy. Wraz z wiekiem wzrasta zdolność formułowania bardziej niezależnych sądów o sobie, nie oznacza to jednak, że przestają się liczyć opinie osób bliskich. Dla ukształtowania pozytywnego, choć realnego, obrazu własnej osoby dziecka kalekiego, dla umożliwienia mu zaakceptowania siebie mimo niesprawności, najważniejsze jest rozwijanie w nim poczucia bezpieczeństwa oraz akceptacji i miłości ze strony rodziców. Rodzice powinni uczynić wszystko, aby wytworzyć w dziecku przekonanie, że jest w pełni akceptowane i darzone miłością niezależnie od tego, jakie jest oraz od tego, co dzieje się w nim i wokół niego. To właśnie jest punkt wyjścia i podstawa wszelkich oddziaływań wychowawczych mających na celu jak najlepsze przygotowanie dziecka do życia. Dlatego rodzice, którzy zastanawiają się, co zrobić, aby psychologiczne skutki niesprawności dziecka były dla niego obecnie i w przyszłości jak najmniej bolesne, powinni wzbudzić w sobie refleksję, czy dają swemu dziecku dostatecznie dużo dowodów na to, że - mimo iż jest inne niż pozostałe dzieci - kochają je tak bardzo, jak tylko rodzice potrafią kochać swoje dziecko i nic nie jest w stanie tego zmienić. Nie ma to oczywiście nic wspólnego z nadmierną ochroną dziecka, rozpieszczaniem go i tolerowaniem wszystkich jego zachowań. Jednak nawet wówczas, gdy karzemy dziecko, powinno ono wiedzieć, że czynimy to dlatego, że nie aprobujemy konkretnego zachowania, a nie jego samego. Mały człowiek, który czuje się kochany i akceptowany przez najbliższych, otrzymuje bardzo dobre podstawy do ukształtowania pozytywnego obrazu siebie. Obraz ten pełni w osobowości wielorakie funkcje. Jedną z ważniejszych jest ta, która polega na przypisywaniu własnej osobie określonego znaczenia, co przyjmuje postać tzw. poczucia własnej wartości. Trudno byłoby kwestionować stwierdzenie, że większość ludzi dąży do wysokiego wartościowania własnej osoby, jest jednak również tak, że u różnych osób tzw. obszar osobistego zaangażowania, czyli ten obszar w strukturze ja, który związany jest z poczuciem własnej wartości, składa się z innych elementów. Dla prawidłowego funkcjonowania dziecka kalekiego ważne jest, aby swoje poczucie własnej wartości odnosiło do tych dziedzin funkcjonowania, które nie są związane ze zdrowiem, wyglądem zewnętrznym, sprawnością fizyczną, a na przykład z realizowaniem zadań społecznych zarówno w rodzinie, jak i w szerszym środowisku. I znowu rodzice, organizując różne sytuacje wychowawcze, pomóc mogą swemu dziecku utworzyć taką hierarchię wartości, która będzie dla niego najbardziej korzystna. Należy pamiętać o tym, że przez jej pryzmat będzie ono wartościowało samego siebie. Z kolei od tego, jak oceni siebie, zależeć będzie jego funkcjonowanie społeczne, a zwłaszcza postawy wobec innych ludzi. Jeżeli człowiek ocenia siebie dobrze, na ogół łatwo nawiązuje kontakty interpersonalne i uważa je za satysfakcjonujące dla siebie. Natomiast poczucie niskiej wartości wyzwala nieustanną obawę odrzucenia przez innych ludzi, co blokuje kontakty z nimi, powoduje, że kontakty społeczne, nawet w minimalnym stopniu negatywnie zabarwione, są interpretowane jako przejaw totalnej klęski, odtrącenia, potępienia i wrogości. Wszystko to sprawia, że człowiek, który miałby szansę żyć wśród przyjaciół, z powodu swej negatywnej oceny siebie przebywa wśród ludzi obojętnych lub nawet wrogich, w poczuciu izolacji, samotności i krzywdy. Dziecko, oceniając siebie znacznie niżej niż innych, ustalając swoją poznawczą, emocjonalną i działaniową relację do świata, przyjmuje perspektywę, którą - korzystając z terminologii z zakresu fotografiki - określić by można jako perspektywę żabią. Spostrzega się wtedy świat w sposób zniekształcony - im inny człowiek znajduje się bliżej, tym bardziej wydaje się dominujący, a przez to i zagrażający. Poruszanie się w takim zniekształconym przez własne emocje świecie nie może być prawidłowe, tzn. pozytywnie odbierane przez otoczenie i dające zadowolenie dziecku. Mówiąc o roli rodziców w kształtowaniu samoakceptacji należy wspomnieć o jeszcze jednej sprawie. Zdarza się czasami, że rodzice w trosce o poczucie własnej wartości dziecka dostarczają mu informacji o tym, że kalectwo czyni je niejako automatycznie człowiekiem bardziej wartościowym, o większej wrażliwości, szlachetniejszym, lepszym niż ludzie zdrowi. Tego typu oddziaływanie jest tak samo niekorzystne, jak wytwarzanie w dziecku przekonania, że jest gorsze od innych. Sprzyja bowiem utworzeniu nierealnego obrazu siebie, stanowi przeszkodę w nawiązywaniu prawidłowych kontaktów z ludźmi, powoduje, że dziecko żyje w specyficznym, sztucznym, a przez to niekorzystnym mikroklimacie psychicznym. Jeżeli jednak osoba niepełnosprawna, wbrew wszystkim przeciwnościom losu, własnym, ogromnym wysiłkiem osiągnie to samo (np. wykształcenie), co osoba o pełnej sprawności, może mieć wewnętrzne poczucie swojej wyższości nad własnym kalectwem. Dziecko, wraz z rozwojem, powinno stopniowo uświadamiać sobie negatywne efekty swego stanu fizycznego. Zawsze jednak tę trudną drogę ku samopoznaniu powinno przebywać przy pomocy osób, które najlepiej je znają i najbardziej kochają - rodziców. Gromadzenie przykrych doświadczeń, przyjmowanie ciosów bez uprzedzenia, a więc bez możliwości obrony, łączy się z tak dużymi kosztami psychicznymi, że warto podjąć trud przygotowania dziecka do tego, że jego droga życiowa przebiegać będzie odmiennie od drogi dzieci zdrowych. Jak można tego dokonać? Możliwości jest wiele, tym więcej, im bliższe więzi łączą dziecko z rodzicami, im większa jest różnorodność sposobów ich komunikowania się, przebywania razem i im więcej w ich życiu okazji do wspólnych przeżyć. Pretekstem do rozmowy może być obejrzany film, przeczytana książka (nawet bajka) czy zdarzenie z życia. Osoby o większej spontaniczności i ekspresyjności swego zachowania mogą spróbować zorganizować sytuację, która mogłaby zrodzić problemy poruszane tutaj (np. sytuację wejścia do pomieszczenia, w którym znajdują się obce osoby), a następnie dyskutować nad optymalnymi w konkretnej sytuacji zachowaniami. Niezwykle istotnym stymulatorem rozwoju, który jednocześnie może stać się czynnikiem kształtującym, podtrzymującym i wzmacniającym poczucie własnej wartości, jest aktywność dziecka. Bezczynność jest nie tylko stanem dającym nieprzyjemne odczucie nudy, ale również czynnikiem blokującym rozwój i deprecjonującym własną wartość. Są momenty w życiu kalekiego dziecka (stan po urazie, pobyt w szpitalu, unieruchomienie, kryzys okresu dorastania), kiedy aktywność odgrywa rolę wręcz terapeutyczną. Pozwala odreagować przykre napięcia, mobilizuje do wysiłku, daje szansę na odbudowę zachwianego poczucia własnej wartości. Nie do przecenienia są różne formy aktywności artystycznej: malowanie, tkanie gobelinów, prace rzeźbiarskie. Ich znaczenie jest wielorakie. W przypadku dzieci z obniżoną sprawnością rąk mają charakter usprawniania fizycznego - polepszają funkcję ręki i koordynację wzrokowo-ruchową. Tego typu aktywność poprawia również samopoczucie dziecka i podwyższa jego wartość we własnych oczach, w atrakcyjny sposób wypełnia wolny czas, często stanowi pomost między dzieckiem a innymi ludźmi dając pretekst do rozmów, okazję do zaprezentowania się z nowej, interesującej strony i szansę zdobycia uznania rówieśników. Przy dużej motywacji do tego typu zajęć osiągnąć można rezultaty naprawdę zdumiewające i budzące podziw innych ludzi. Autorka oglądała na przykład w Instytucie Ortopedii i Rehabilitacji AM w Poznaniu serwetkę wyszytą przez dziewczynkę palcami stóp. Zdarza się, że aktywność artystyczna staje się terenem najważniejszej, bo będącej źródłem wzmocnień dla poczucia własnej wartości, działalności człowieka niepełnosprawnego. Warto więc dbać o rozwój zainteresowania dziecka sztuką i zachęcać do jej tworzenia, choćby w najprostszej formie (E. Piełowska-Chojnacka 1976; R. Pichalski 1987; H. Read 1986). Należałoby wspomnieć także o tym, że istnieje Międzynarodowe Stowarzyszenie Bezrękich Malarzy, do którego należą, m.in. polscy twórcy. W Polsce najbardziej znaną propagatorką twórczości osób niepełnosprawnych jest Pani Wanda Szuman. Są instytucje, które patronują tej dziedzinie aktywności nie tylko dorosłych, ale i dzieci. Jako przykład godny naśladowania można tu wymienić pracownię plastyczną dla niepełnosprawnych dzieci, która zorganizowana jest przy Uniwersytecie im. M. Kopernika w Toruniu, a działa, przy udziale studentów pedagogiki, niezwykle prężnie. (Pracownią kieruje dr Andrzej Wojciechowski.) Z innych form aktywności na wymienienie zasługuje aktywność fizyczna, a nawet sportowa. W takich dziedzinach, jak np. pływanie, strzelanie z łuku, niektórzy spośród inwalidów potrafią osiągnąć autentycznie duże sukcesy. Nasuwa się tu przykład 6-letniego chłopca z amputowaną nogą, dla którego kluczowym momentem w rehabilitacji było opanowanie, jeszcze na terenie ośrodka leczniczego, umiejętności pływania, tej umiejętności, która nie tylko daje radość, ale pozwala dorównać dzieciom zdrowym. Warto w tym miejscu wspomnieć o niezwykle atrakcyjnej formie aktywności sportowej osób niepełnosprawnych, jaką jest narciarstwo zjazdowe. Przykładem może być tutaj Zakład Rehabilitacji Zawodowej w Reptach Śląskich, który od kilkunastu już lat organizuje dla wyróżniających się uczniów tygodniowy obóz zimowy w Beskidach, na którym jego uczestnicy opanowują podstawy narciarstwa. Zrozumiałe, że ten rodzaj aktywności ruchowej nie dla wszystkich jest dostępny. Nie mogą jej podejmować np. osoby ze spastycznym niedowładem połowicznym czy porażeniem wiotkim kończyn dolnych. Dla tych osób pozostaje, również dostarczająca przyjemnych przeżyć, jazda na saneczkach i skibobach (A. Karbowski 1987). Na świecie, a także w Polsce odbywają się zawody ludzi niepełnosprawnych w różnych dyscyplinach sportowych. Do najbardziej znanych należą mistrzostwa paraplegików (Paraplegia to bezwład dwu kończyn, najczęściej dolnych.), które co roku mają miejsce w Stoke Mandeville pod Londynem. Zawodnicy biorą udział w takich m.in. dyscyplinach, jak: lekkoatletyka, slalom na wózkach, koszykówka, podnoszenie ciężarów, szermierka, pływanie. Aktywność sportowa ma nie tylko znaczenie psychologiczne, ale i usprawniające. I tak na przykład w przypadku paraplegików zwiększa siłę mięśniową kończyn górnych, brzucha, grzbietu, przeciwdziała przykurczom stawowym i zanikom mięśni oraz poprawia sprawność innych układów, szczególnie krążenia. Jest szczególnie pożądana dla dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym (Ch. Leyendecker, A. Fritz 1986). Mówiąc o roli aktywności w wychowaniu niesprawnego ruchowo dziecka, trzeba zwrócić uwagę na to, że czasami (zwłaszcza w okresie dorastania) realną aktywność dziecko zastępuje aktywnością symboliczną, polegającą na tworzeniu różnorodnych wyobrażeń związanych przede wszystkim z przyszłością. Jeśli są to marzenia, których akcja rozgrywa się jak gdyby za kulisami autentycznego, aktywnego życia, odgrywają rolę pozytywną, czasami nawet terapeutyczną. Natomiast jeśli zastępują realną działalność, blokują aktywność, są zjawiskiem niepożądanym i rodzice powinni pomóc dziecku, proponując mu jakieś bardzo ciekawe dla niego zajęcia, wyrwać się z tego nierealnego świata. Z aktywnością dziecka związany jest także problem samodzielności w realizowaniu różnych zadań. Usamodzielnienie dziecka tak znaczne, jak tylko jest to możliwe, powinno stać się jednym z podstawowych celów wychowania. Chodzi tu jednak nie tylko o najprościej rozumianą samodzielność w zakresie samoobsługi, ale także samodzielność w zaspokajaniu potrzeb oraz stanowieniu i realizowaniu zadań decydujących o poczuciu sensu życia. Chociaż nawet na tym najniższym poziomie (samoobsługi) mogą pojawić się problemy. Autorce znany jest przykład chłopca z wrodzonym uszkodzeniem kończyn dolnych, poruszającego się jednak w miarę sprawnie, który, aż do okresu dorastania i momentu opuszczenia domu w celu dalszego kształcenia, był codziennie ubierany przez babcię, "bo jemu trudno". Jest to oczywiście przykład skrajny, wskazuje jednak na to, do jak znacznej, niepotrzebnej zależności dziecka prowadzić może nadmierna opiekuńczość dorosłych. Nawet wtedy, gdy wykonanie pewnych czynności sprawia początkowo dziecku trudność, znacznie bardziej wartościowe jest zachęcanie, motywowanie do wysiłku niż wyręczanie dziecka, co oprócz innych konsekwencji ma również i takie, że niepotrzebnie deprecjonuje jego wartość. Drugi aspekt samodzielności, o którym wspomniano wyżej, określa się często terminem autonomia psychiczna. Tym okresem w życiu człowieka, w którym potrzeba autonomii nabiera szczególnego znaczenia, jest okres dorastania. Wyrazem autonomii jest wówczas m.in. większa swoboda wyboru zajęć, związków z ludźmi, środowiska, rozluźnienie więzi z rodzicami, coraz doskonalsza umiejętność dokonywania wyborów i podejmowania decyzji, a tym samym wpływania na swoją przyszłość. Według H. Larkowej (1987) uzyskanie i utrzymanie równowagi między zależnością i niezależnością od innych ludzi stanowi jeden z podstawowych warunków dobrego przystosowania psychicznego, społecznego i zawodowego jednostki niepełnosprawnej. Okres zdobywania psychicznej autonomii jest często okresem nasilonych konfliktów z rodzicami. Niektóre z nich są konsekwencją fazy rozwojowej, w której dziecko się znajduje, źródłem wielu innych są jednak nadmiernie silne lęki rodziców przed wejściem dziecka w następny etap życia. Jest to powodem, czasami nawet nie w pełni świadomego, blokowania aktywności, samodzielności dziecka przez np. nie uznawanie decyzji dorastającego dotyczących sposobu rozwiązania jego spraw. Nie jest to postawa korzystna, nie daje bowiem dziecku żadnych szans na "rozwinięcie skrzydeł" i skazuje na rolę ptaka zamkniętego w złotej klatce. 3.3.2. Prawdziwy obraz innych ludzi W toku rozwoju kształtuje się nie tylko obraz siebie, ale i obraz innych ludzi, wyrażający się w różnych wobec nich nastawieniach. Mówiliśmy poprzednio o tym, że wychowanie w rodzinie powinno umożliwić dziecku stworzenie podstaw do najpełniejszego rozkwitu jego indywidualności, dającej gwarancję samorealizacji. Dziecko powinno być świadome własnej niepowtarzalności wyznaczonej nie tyle cechami fizycznymi, ile przede wszystkim właściwościami psychicznymi. W tym miejscu trzeba jednak dołączyć pewne uzupełnienie. Organizując warunki wychowania dziecka, rodzice nie mogą zapominać o tym, że na każdym z etapów swego rozwoju będzie ono, jak każdy człowiek, wśród innych ludzi. Na każdym z tych etapów powinno też mieć im coś do zaofiarowania - swoją życzliwość, pogodę ducha, pomoc, gotowość do współdziałania, fantastyczne pomysły na zabawę czy choćby ołówek, który można pożyczyć koledze z klasy. Dzieci, zwłaszcza starsze, rzadko bywają nieakceptowane z powodu swego kalectwa, częściej natomiast z powodu określonych właściwości, wyrażających się w nieakceptowanych przez innych zachowaniach, takich jak: agresywność, lekceważenie kolegów, domaganie się nieuzasadnionych praw i przywilejów. Nastawienie ku ludziom, generalnie pozytywny ich obraz, przejawianie wobec dorosłych i rówieśników zachowań prospołecznych (gotowość niesienia pomocy, chęć podejmowania wysiłku dla wspólnego dobra, opiekuńczość itp.) mają ogromne znaczenie nie tylko dlatego, że dzięki nim dziecko może zyskać akceptację otoczenia. Ważne jest także dlatego, że - jak wykazują wyniki badań - doświadczenia wychowawcze, sprzyjające kształtowaniu się pozytywnych postaw wobec ludzi, warunkują również pozytywne wartościowanie samego siebie (J. Reykowski 1975). H. Viscardi (1973) - autor głęboko humanistycznej książki poświęconej problemom kalectwa - zwraca się do młodej dziewczyny: "Pamiętaj, że będą cię kochać i przyjmą cię (...) za to, co dasz oprócz swego kalectwa, a nie z powodu niego" (s. 35). W innym miejscu formułuje równie piękną myśl pisząc: "Staraj się nie czuć żalu do świata z powodu swego upośledzenia, gdyż takie nastawienie może wyrządzić ci największą krzywdę i zepsuć szanse na dźwignięcie się ponad własne inwalidztwo" (s. 45). Warto w tym miejscu przytoczyć wyniki badań (A. Potocka-Hoser 1971, T. Szustrowa 1972), których autorki próbowały uzyskać odpowiedź na pytanie, jakie elementy systemu wychowawczego, stosowanego przez rodziców w stosunku do dziecka, sprzyjają kształtowaniu się u niego pozytywnych postaw wobec innych ludzi. Okazało się, że czynnikiem najważniejszym są pozytywne uczucia ze strony rodziców (miłość i akceptacja), nie na tyle jednak silne, aby blokowały kontakty dziecka z rówieśnikami. Wymagania rodziców powinny być umiarkowane, ale za to egzekwowane w sposób konsekwentny i jasny dla dziecka. Nagrody, przede wszystkim psychologiczne - pocałowanie, przytulenie, uśmiech, pochwała, powinny dominować nad karami (niektórzy rodzice w ogóle rezygnują z kar), które z kolei nigdy nie powinny przyjmować form represji fizycznej, agresji słownej czy kary wycofywania miłości ("nie będę cię kochać, ponieważ jesteś niegrzeczny)). I wreszcie rzecz bardzo ważna, o której rodzice często zapominają - należy bardzo wyraźnie i jednoznacznie nagradzać (wystarczy słownie) prospołeczne zachowania dziecka: pomoc, obdarowywanie, dzielenie się, okazywanie współczucia itp. Rodzice powinni zachęcać dziecko do tego typu zachowań, a nawet stwarzać okazję, aby dziecko mogło je przejawiać. Istotne jest także to, aby rodzice zwracali dziecku uwagę na konsekwencje jego zachowań, zwłaszcza negatywnych, dla innych ludzi. Inną ważną sprawą, pozostającą w bliskim związku z analizowanym problemem, jest wzmacnianie w dziecku wrażliwości empatycznej. Przeżycia empatyczne polegają na specyficznym "zarażaniu się" stanem emocjonalnym drugiej osoby. Pojawiają się u człowieka bardzo wcześnie - już w pierwszym roku życia obserwuje się takie reakcje, jak odpowiadanie uśmiechem na uśmiech, płaczem na płacz itp. W miarę rozwoju dziecka, dla wywołania w nim przeżyć empatycznych przestaje być konieczna obecność drugiej osoby, wystarczy świadomość warunków (sytuacji), w której ona się znajduje. Przeżywanie emocji przykrych w sytuacji trudnej dla drugiego człowieka jest tym czynnikiem, który prowokuje wystąpienie zachowań pomocnych (prospołecznych). Jest więc źródłem kształtowania się w dziecku tzw. wartości poza osobistych, które związane są z dobrem innych ludzi. Ważne jest także to, aby rodzice, pomagając w ukształtowaniu się pozytywnego obrazu innych ludzi i wykształceniu gotowości do działania na ich rzecz, uświadamiali dziecku, że jest to jeden z warunków uzyskania akceptacji otoczenia. Drugim czynnikiem, decydującym o postawach wobec dziecka osób z otoczenia, jest jego stosunek do swego kalectwa. B. Wright (1965) zwraca uwagę na to, że akceptacja kalectwa i swobodne, naturalne traktowanie tego stanu sprawia, że ludzie, z którymi styka się człowiek niepełnosprawny, łatwo pozbywają się zakłopotania i niepewności, a w rezultacie również postaw odbieranych przez inwalidów jako negatywne. Rodzice powinni w związku z tym nie tylko pomagać dziecku w przełamywaniu oporów przed kontaktami z innymi, ale również przed mówieniem o sobie, swoich problemach, oczekiwaniach, dążeniach. Nasuwają się tu słowa R. M. Rilkego (1973), który w jednym ze swoich wierszy napisał: "Bogaci i szczęśliwi mogą milczeć, nikt nie chce wiedzieć, kim są. Ale biedni nie mogą być niemi, muszą mówić...." Umiejętność otwartego mówienia o sobie umożliwia nadanie wzajemnym kontaktom bardziej naturalnego charakteru, tworzy dobry klimat dla nawiązania bliskich więzi emocjonalnych, takich, które powodują, że nie jest ważne, kto jest bardziej, a kto mniej sprawny. Wagi natomiast nabiera wzajemne przywiązanie, możliwość ujawnienia swoich najlepszych cech i wykorzystania ich dla dobra drugiego człowieka. Życie człowieka stawia mu wiele wymagań, ale zapewnia też wiele możliwości. Dzięki temu każdy z nas może realizować siebie wybierając i przejawiając taką aktywność, która najlepiej odpowiada jego właściwościom i nadaje sens jego istnieniu. Zadaniem rodziców wychowujących niepełnosprawne dziecko jest pomóc mu wejść na właściwą ścieżkę - tę, która prowadzi ku samorealizacji i szczęściu, po której kroczy się z ufnością i nadzieją, niezależnie od tego, co na niej trudne, złe i nieprzyjazne. Mądrość rodziców to szansa dla dziecka, ale także szansa dla nich samych. Ułatwiając swemu dziecku prawidłowy rozwój - pomimo, a czasami nawet na przekór jego niesprawności - mają oni możliwość zrealizowania swego człowieczeństwa w najpełniejszym kształcie. Literatura dla rodziców B. Wright "Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa". Warszawa PWN 1969. Książka ma charakter rozważań teoretycznych na temat sygnalizowany w tytule. Zawiera jednak tak duże bogactwo wspaniałych przykładów z praktyki klinicznej, że jest doskonałą i niezwykle komunikatywną lekturą dla wszystkich osób zajmujących się niepełnosprawnym dzieckiem - także rodziców. D. Legrix "Taka się urodziłam" Warszawa PZWL 1976. Niezwykle wartościowa książka ukazująca losy kobiety pozbawionej od urodzenia wszystkich kończyn. Mimo swego kalectwa nie tylko opanowała ona bardzo wcześnie wiele czynności (chodzenie, samodzielne jedzenie, haftowanie, pisanie), ale ponadto stała się bardzo dobrą pisarką, malarką, laureatką nagrody A. Schweitzera. H. Viscardi "Listy do Jima". Warszawa PAX 1973. Autor, człowiek, który urodził się bez kończyn dolnych, a mimo to osiągnął w życiu bardzo wiele, postanowił pomóc osobom niepełnosprawnym, które nie wierzą w swoje szanse na sukces. Pisze do nich, co należy robić, aby żyć szczęśliwie, mądrze, aby nie być "kaleką", mimo swego kalectwa. Bibliografia Borkowska M. Ujmowanie perspektyw własnego rozwoju przez młodzież z uszkodzeniami narządu ruchu. Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1988. Dega W. Ortopedia i rehabilitacja. Warszawa PZWL 1972. Dembecka K. Zaburzenia rozwoju psychomotorycznego u dzieci z wrodzonymi wadami kończyn górnych. "Biuletyn Informacyjny Sekcji Chirurgii Ręki" 1973, 8. Gałkowski T., Kiwerski J. (red.) Encyklopedyczny słownik rehabilitacji. Warszawa PZWL 1986. Garret J. F., Levine E. S. Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1972. Heflich-Piątkowska H. J., Walicka J. Problemy psychologiczne i psychopatologiczne w ciężkich uszkodzeniach narządu ruchu. Warszawa PZWL 1975. Heszen-Klemens I. Poznawcze uwarunkowania zachowania się wobec własnej choroby. Wrocław-Warszawa-Kraków-Gdańsk Zakład Narodowy im. Ossolińskich 1979. Hulek A. Teoria i praktyka w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1979. Hurlock E. Rozwój młodzieży. Warszawa PWN 1965. Kaiser-Grodecka I. Dysfunkcje narządów ruchu. W: A. Wyszyńska (red.) Psychologia defektologiczna Warszawa PWN 1987. Karbowski A. Skuteczność nauczania podstaw narciarstwa zjazdowego w warunkach tygodniowego turnusu dla inwalidów narządu ruchu. Poznań AWF Monografie 1987, 246. Killilea M. Karen. Warszawa PAX 1978. Kofta M. Samokontrola a emocje. Warszawa PWN 1979. Larkowa H. Człowiek niepełnosprawny. Warszawa PWN 1987. Legrix D. Taka się urodziłam. Warszawa PZWL 1976. Leyendecker Ch., Fritz A. Das krperbehinderte Kind. "Entwicklung und Frderung Krperbehinderter" Heidelberg Edition Schindele 1986 e. V. Obuchowska I. Dynamika nerwic. Warszawa PWN 1983. Obuchowski K. Psychologia dążeń ludzkich. Warszawa PWN 1983. Pichalski R. Nieprofesjonalna twórczość ludzi niepełnosprawnych. Warszawa PZWL, PTWK 1987. Piełowska-Chojnacka E. Rola zajęć plastyczno-konstrukcyjnych w usprawnianiu ruchowym dzieci z uszkodzeniami narządu ruchu. "Szkoła Specjalna" 1976, 2. Potocka-Hoser A. Wyznaczniki postawy altruistycznej. Warszawa PWN 1971. Read H. Wychowanie przez sztukę. Wrocław-Warszawa-Kraków-Gdańsk-Łódź. Zakład Narodowy im. Ossolińskich 1986. Reykowski J. Funkcjonowanie człowieka w warunkach stresu psychologicznego. Warszawa PWN 1967. Reykowski J. Zadania pozaosobiste jako regulator czynności. W: J. Kurcz i J. Reykowski (red.) Studia nad teorią czynności ludzkich. Warszawa PWN 1975. Rilke R. M. Poezje wybrane. Kraków WL 1973. Sękowska Z. Pedagogika specjalna. Warszawa PWN 1982. Sokołowska M., Ostrowska A. Socjologia kalectwa i rehabilitacji. Wrocław-Warszawa-Kraków-Gdańsk Zakład Narodowy im. Ossolińskich 1976. Sokołowska M., Rychard A. Studia z socjologii niepełnej sprawności. Wrocław-Warszawa-Kraków-Gdańsk-Łódź Zakład Narodowy im. Ossolińskich 1983. 4. Wychowanie dzieci niesprawnych somatycznie - Elżbieta Wielgosz 4.1. Dzieci przewlekle chore 4.1.1. Przewlekła choroba dziecka jako sytuacja traumatyzująca i jej wpływ na rozwój psychiczny dziecka Co to jest choroba przewlekła? Istnieje bardzo wiele różnych chorób przewlekłych znanych pediatrom. Dokładne ich opisywanie, definiowanie wraz z tłumaczeniem mechanizmu ich powstawania (czasami jeszcze nie do końca poznanym przez medycynę) nie jest przedmiotem niniejszych rozważań. Chodzi raczej o znalezienie ich wspólnych cech wpływających na całość funkcjonowania dziecka i jego rodziny w zmienionych przez chorobę warunkach. Lekarze doskonale wiedzą i często o tym mówią, że nawet to samo etiologicznie schorzenie przebiega różnie u różnych osób. Ta sama choroba atakuje różne organizmy, a jej przebieg i reakcja chorego na leczenie zależy od bardzo wielu czynników zarówno wewnętrznych, jak i zewnętrznych. Co to jest choroba przewlekła? Trudno podać jej jednoznaczną definicję. Według Polskiego Słownika Medycznego (1981), jest to "proces patologiczny trwający ponad 4 tygodnie, cechujący się brakiem nasilonych objawów chorobowych. Rozróżniamy choroby o pierwotnie przewlekłym przebiegu, np. niektóre choroby gośćcowe oraz wtórnie przewlekłe będące zejściem chorób o przebiegu ostrym. W przebiegu chorób przewlekłych mogą wystąpić zaostrzenia objawów chorobowych, zmniejszenie się ich nasilenia lub czasowe ustąpienie". Natomiast w "Małej Encyklopedii Medycyny" (1982) można znaleźć następujące wytłumaczenie określenia "przewlekły" - "chroniczny, przewlekły - czynnik lub choroba o długotrwałym przebiegu i najczęściej słabym nasileniu objawów. Na przykład przez choroby chroniczne rozumiemy choroby trwające miesiącami lub latami, przebiegające zwykle z mało gwałtownymi, niezbyt nasilonymi objawami. Przeciwieństwem choroby przewlekłej jest choroba ostra - występująca nagle, o burzliwym przebiegu, nasilonych objawach i trwająca od kilku godzin do kilku tygodni". Dla chorego dziecka i jego rodziców, a także i rodzeństwa, a więc dla całej rodziny istotne są pewne czynniki, które wyróżniają tę grupę chorób od innych. Są to zatem przede wszystkim choroby, które trwają przez dłuższy czas, nierzadko towarzyszą dziecku przez całe życie (np. cukrzyca). Długi jest przebieg choroby i8lub jej leczenie. I tak ostra białaczka limfoblastyczna, choć jak wynikałoby z nazwy nie jest chorobą przewlekłą, lecz ostrą, to jednak z realizacji programu jej leczenia, który trwa długo, w odbiorze pacjenta i rodziny jest procesem przewlekłym. Choroby przewlekłe pojawiają się u dzieci w różnym wieku. Niektóre z nich trwają od urodzenia (np. wrodzone wady serca, fenyloketonuria (Genetycznie uwarunkowane zaburzenie przemiany metabolicznej w wyniku czego następuje uszkodzenie układu nerwowego w postaci niedorozwoju umysłowego, niedorozwoju fizycznego i niedoboru barwnika skóry. Postęp choroby można powstrzymać stosując odpowiednią dietę.) i wiele innych). Inne pojawiają się mniej lub bardziej gwałtownie w różnych okresach życia dziecka. Niektóre z tych chorób są rzeczywiście lub są odbierane jako bardzo zagrażające życiu dziecka (np. choroby nowotworowe, ciężkie wady serca, przewlekła niewydolność nerek), inne bezpośrednio nie zagrażają życiu dziecka (zespoły złego wchłaniania, choroby reumatyczne, otyłości). Zdarza się niekiedy, szczególnie w sytuacji przekazywania diagnozy, że rodzice spostrzegają zagrożenie, jakie niesie ze sobą dana choroba, inaczej niż obiektywniejsi w ocenie lekarze. Dzięki wzajemnej współpracy między rodzicami i lekarzami w trakcie leczenia oceny te zbliżają się do siebie, rodzice spostrzegają zagrożenie w sposób bardziej realistyczny. Diagnoza przewlekłej choroby u ich dziecka jest zawsze wstrząsem dla rodziców. Charakter tej diagnozy jest wyjątkowo obciążający, gdyż często oprócz zagrożenia życia niesie ze sobą groźbę niepełnosprawności fizycznej i psychicznej dziecka, zwykle do momentu wystąpienia choroby rozwijającego się prawidłowo. Choroba przewlekła zmienia zasadniczo sytuację rodziny, ustaloną jej strukturę i wzajemne relacje między jej członkami. Choroba i jej leczenie wpływa zaburzająco na wszystkie dziedziny życia chorego, niwecząc często plany życiowe (np. zawodowe), co ma ogromne znaczenie dla młodzieży. Psychospołeczna sytuacja dziecka przewlekle chorego, jego reakcje na chorobę i leczenie, reakcje jego rodziców i rodzeństwa oraz pewne sugestie dotyczące wychowania są przedmiotem rozważań zawartych w tym rozdziale. Zaburzający wpływ procesu chorobowego na rozwój psychiczny dziecka Reakcje dziecka na fakt pojawienia się u niego choroby są różne w zależności od wieku, jego dotychczasowych doświadczeń, sytuacji rodzinnej, przystosowania społecznego i wielu innych czynników. Reakcji tych nie można ująć w jednakowy dla wszystkich chorych dzieci schemat. Zachowania pewnego typu, związane z najczęściej pojawiającymi się w takiej sytuacji emocjami, pojawiają się częściej u dzieci chorych, co nie oznacza, że muszą koniecznie wystąpić u każdego z nich. Poza tym zachowanie tego samego dziecka zmienia się w czasie trwania choroby, szczególnie pod wpływem oddziaływań wychowawczych osób otaczających. Choroba jest złożonym stresorem, czyli czynnikiem wywołującym stres, wpływającym zwykle zaburzająco na ogólny rozwój dziecka. Najbardziej oczywisty i czasami także widoczny jest wpływ procesu chorobowego na rozwój fizyczny dziecka. Im młodsze dziecko zaatakuje choroba, tym większy jest ten wpływ. Zdarza się, że proces chorobowy uniemożliwia nabycie określonych sprawności ruchowych lub znacznie opóźnia ich opanowanie. Wiadomo, że szczególnie w pierwszych latach rozwoju dziecka rozwój ruchowy jest bardzo ściśle powiązany z rozwojem psychicznym, stąd mówi się o rozwoju psychoruchowym małego dziecka. Unieruchomienie dziecka, spowodowane chorobą lub jej leczeniem, ogranicza w decydującym stopniu aktywność własną dziecka, jeden z głównych czynników rozwoju człowieka. Przy braku możliwości poruszania się, "odkrywania świata" dzięki swobodnemu przemieszczaniu się, zmniejsza się bardzo liczba bodźców docierających do dziecka. Konsekwencją tego jest osłabienie aktywności poznawczej u przewlekle chorych dzieci. Zjawisko to obserwuje się u dzieci przebywających przez długi czas w szpitalu, gdzie środowisko, w jakim się znajdują, nie dostarcza im wielu bodźców, a jeśli się one pojawiają, to są przykre (wykonywane zabiegi lecznicze, badania itp.). Sprawność ruchowa odgrywa ogromną rolę i u starszych dzieci, szczególnie ważna jest dla chłopców w wieku dojrzewania. Większość chorób przewlekłych tę sprawność obniża, a niektóre z nich uniemożliwiają udział w grach i zabawach ruchowych wraz z innymi, zdrowymi dziećmi. To ograniczenie może wywołać trudności w prawidłowym funkcjonowaniu chorego dziecka w grupie rówieśniczej, gdzie atrakcyjność członka grupy jest często mierzona jego sprawnością fizyczną. W takich sytuacjach rodzice niekiedy nie pozwalają dziecku lub przynajmniej nie namawiają go do udziału w jakichkolwiek formach zespołowych gier i zabaw. Dzieje się tak nawet wtedy, gdy udział w tych zabawach nie wymaga szczególnie intensywnej aktywności fizycznej. Tymczasem działanie rodziców powinno polegać na pomocy i organizowaniu zabaw, spontanicznych grup, np. podwórkowych, podsuwaniu pewnych form zabaw i gier, w których ich chore dziecko miałoby swój, choć niewielki udział. Czasami wystarczy początkowa inicjatywa dorosłych, a dzieci dalej poprowadzą zabawę same. Jedna z matek dziecka przewlekle chorego opowiadała, jak pod wpływem jej sugestii na podwórku powstał teatrzyk, który wspaniale się rozwinął i w którym jej chora córka grała równorzędne ze zdrowymi koleżankami i kolegami role - w sensie teatralnym i społecznym. Przyniosło to wiele korzyści i choremu dziecku i zdrowym dzieciom. Negatywny wpływ choroby na rozwój społeczny chorego dziecka jest szczególnie wyraźny, gdy przerywa ono naukę szkolną lub gdy z powodu choroby nie rozpoczyna nauki w zwykłym trybie i czasie. Liczne absencje szkolne, zmiany klas itp. mogą wpłynąć na rozluźnienie więzów koleżeńskich z naturalną grupą społeczną, którą jest klasa szkolna. Zjawisko to łatwiej występuje w pierwszych latach nauki, gdy rozwija się proces integracji uczniów w klasie. Chore dziecko, które w tym procesie nie ma swego udziału, może później zajmować pozycję "outsidera", a proces adaptacji społecznej może być utrudniony. Może, ale nie musi być. Bardzo wiele zależy tutaj od działań wychowawczych nauczyciela, od jego postawy i umiejętności kierowania procesami społecznymi w klasie. Stąd, o czym będzie jeszcze mowa, tak bardzo ważne jest, aby nauczyciel znał i rozumiał sytuację i problemy swego przewlekle chorego ucznia. Choroba wpływa na obniżenie odporności emocjonalnej człowieka. Zaburzenia emocjonalne tym łatwiej pojawiają się u dzieci, gdyż ich odporność psychiczna jest w fazie kształtowania się, rozwoju. Choroba najczęściej wywołuje u dziecka lęk, który jest emocją najbardziej zaburzającą prawidłowy rozwój psychiczny. Jest to lęk przed konkretnym zagrożeniem, a więc strach (strach przed zabiegami, przed oddzieleniem od rodziny, przed zmianą wyglądu) i lęk, który nie wiąże się z konkretnym zagrożeniem, lęk przed nieznanym. Trwający długo, silny lęk jest bardzo destruktywnym czynnikiem, mogącym doprowadzić do powstania u dziecka poważnych zaburzeń rozwoju emocjonalnego. Lęk u chorego dziecka często potęgowany jest lękiem rodziców. Dziecko spostrzega lęk, niekiedy przerażenie dorosłych, ich bezradność. Osoby, które stale zaspokajały potrzebę bezpieczeństwa dziecka, które były spostrzegane jako niemal wszechmocne - nagle same są przerażone, boją się. Ten ich stan bardzo łatwo jest dostrzegany przez dziecko i wywołuje w nim podobne uczucia. Małe dziecko, które nie rozumie zagrożenia, jakie niesie ze sobą diagnoza przewlekłej choroby, zaczyna bać się, gdyż wyczuwa niepokój rodziców. Ponieważ lęk jest tak negatywnym zjawiskiem, podejmuje się próby zmniejszania jego natężenia. Dalej zostaną przedstawiane pewne sugestie postępowania wobec chorego dziecka, służące zmniejszeniu lęku. Oprócz lęku dość często występuje jeszcze jedna negatywna emocja, będąca reakcją na chorobę - gniew. Gniew łączy się z zachowaniem negatywnym, agresywnym. Mogą tu wystąpić reakcje oporu czynnego i biernego. Dziecko skierowuje gniew przeciw osobom, które spostrzegane są jako odpowiedzialne nie tyle za wystąpienie choroby, ile za ograniczenia związane z leczeniem. Dość często celem takich zachowań agresywnych są rodzice, czasami osoby z zespołu leczącego albo bardzo rzadko lekarz. Inną formą zachowania, u podłoża którego leży lęk przed nową sytuacją, którą niesie ze sobą choroba i jej leczenie, są zachowania typu ucieczkowego. Dzieci uciekają od budzącej lęk rzeczywistości. Najczęstszymi reakcjami tego typu, szczególnie w pierwszej fazie choroby, są: negacja, odtrącenie, wycofywanie się z kontaktów społecznych. Takie dzieci dużo śpią (ucieczka w sen), odwracają się od osób, które do nich podchodzą. Reakcje tego typu zanikają w trakcie leczenia, postępowanie lecznicze powoduje otwarcie się dziecka, zaczyna ono nawiązywać kontakty z osobami opiekującymi się nim. Są dzieci, które reagują wprost przeciwnie - są otwarte na każdy rodzaj pomocy, stają się coraz bardziej uzależnione od innych i niekiedy nawet domagają się opieki. Te ostatnie reakcje występują często u dzieci, których rodzice prezentują postawę nadopiekuńczą. Dziecko dość szybko uczy się tę "słabość" rodziców wykorzystywać i choroba staje się środkiem do realizacji wszystkich jego życzeń. Badania (B. M. Korsch i inni 1971; P. D. Steinhauer i inni 1974) wykazały, że zaburzenia czy nieprawidłowości pojawiające się w zachowaniu chorego dziecka mają swoje korzenie w sposobach reagowania typowych dla niego przed wystąpieniem choroby. I tak np. dziecko, które miało tendencje do reagowania na stres przejadaniem się, będzie miało ogromne trudności w utrzymaniu diety zaleconej przez lekarza. Dzieci z niską motywacją do osiągnięć szkolnych będą wykorzystywały chorobę jako powód nieuczęszczania do szkoły i nieuczenia się. Dziecko nadruchliwe będzie miało duże trudności w przestrzeganiu zalecenia bezwzględnego leżenia, nawet przez krótki okres. Dziecko nieśmiałe, mające trudności w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami, będzie jeszcze bardziej izolowało się uciekając w chorobę. 4.1.2. Psychologiczne problemy leczenia Pobyt dziecka w szpitalu Diagnoza o przewlekłej chorobie dziecka postawiona jest zwykle podczas jego pobytu w szpitalu. Czasami jest to pierwszy pobyt, a czasami już kolejny. Zawsze jednak jest to przykre przeżycie, wywołane przez wiele niekorzystnych czynników. Mogą one wywołać u dzieci różne reakcje, najczęściej negatywne. U młodszych dzieci reakcje na hospitalizację są intensywniejsze i dłużej trwające. Im starsze dziecko, tym bardziej będzie rozumiało znaczenie doświadczenia, jakim jest pobyt w szpitalu. Pobyt dziecka w szpitalu jest także trudną, a niekiedy bardzo trudną emocjonalnie sytuacją dla jego rodziców. Zasadniczym i najbardziej destruktywnym czynnikiem wywołującym te przykre przeżycia u dzieci i ich rodziców jest fakt ich rozdzielenia, separacji. To oddzielenie od domu, rodziny, w przypadku niemowląt od matki, wywołuje u hospitalizowanych dzieci negatywne reakcje, które trwają nieraz i po powrocie do domu. Stwierdzono, że nawet u niemowląt poniżej 5. miesiąca życia, chociaż nie rozwinęło się jeszcze u nich bliskie przywiązanie do matki, występuje ogólna reakcja na hospitalizację (D. G. Prugh 1983). Zmienia się apetyt, rytm snu i wydalania i są to reakcje na zmianę rodzaju i ciągłości opieki, tzn. rodzaj opieki i sposób jej sprawowania przez pielęgniarki w szpitalu różni się od tej, której dostarczała dziecku matka. Reakcje tego typu trwają jeszcze od kilku dni do kilku tygodni po powrocie niemowlęcia do domu, wywołując zwrotnie niekorzystne reakcje u matki (lęk, poczucie winy). Wszyscy specjaliści zajmujący się tym zagadnieniem są zgodni, że pobyt w szpitalu najbardziej niekorzystny wpływ wywiera na dzieci między 6. miesiącem życia a 3.-4. rokiem życia. Opisuje się (J. Bowlby 1973; P. D. Steinhauer i inni 1974; D. G. Prugh 1983) trzy najczęściej pojawiające się stadia reakcji na oddzielenie u tych dzieci. Pierwsze - to stadium protestu, gdy dziecko domaga się obecności rodziców, reagując złością i płaczem na próby opieki ze strony nieznajomych osób. Drugie stadium - rozpaczy - dziecko zamyka się w sobie, traci zainteresowanie otoczeniem, często także jedzeniem. Trzecie stadium - wyparcia, zaprzeczenia, obojętności, zwane stadium pozornego przystosowania. Dziecko może być bardziej pobudzone, odzyskać apetyt i nawiązywać kontakt z innymi, ale unika przywiązania do jednej osoby i ignoruje rodziców, którzy przyszli je odwiedzić, a także reaguje na nich obojętnością po powrocie do domu. Dwa pierwsze stadia uważa się za odwracalne, gdy dziecko powraca do normalnych warunków rodzinnych. Natomiast wystąpienie trzeciego stadium jest groźne, gdyż może spowodować trwałe braki w umiejętności nawiązywania głębokich więzi emocjonalnych i jest to stadium bardzo trudno odwracalne. Także i starsze dzieci przeżywają rozstanie z rodziną, jednak w ich przypadku istnieją większe możliwości oddziaływań, zmniejszających ból emocjonalny. Ten traumatyzujący efekt oddzielenia dzieci od rodziców może być łatwo usunięty lub choćby zmniejszony przez zapewnienie stałego kontaktu chorych dzieci z ich rodzicami. Niestety, w Polsce bardzo nieliczne szpitale pozwalają na regularne, codzienne odwiedziny dziecka przez rodziców, nie mówiąc już o systemie rooming in - przyjmowania dziecka z matką do szpitala. Jest to bardzo bolesna sprawa, a postulaty i poważne apele psychologów o zmianę sytuacji nie spotykają się ze zrozumieniem osób odpowiedzialnych za ten stan. List otwarty Ireny Obuchowskiej do ministra zdrowia w tej właśnie sprawie wywołał wprawdzie dyskusję w środkach masowego przekazu, ale nie spowodował zasadniczych zmian (I. Obuchowska 1986). Wydaje się, że podobnie jak w innych krajach, rodzice sami powinni bardziej zdecydowanie domagać się zmian takiej sytuacji, większego przestrzegania i respektu dla praw rodzicielskich (których nie są pozbawieni, gdy ich dziecko przebywa w szpitalu) i praw dziecka. Kiedy pytano chore dzieci, co jest najbardziej przykre podczas pobytu w szpitalu, najczęściej i na pierwszym miejscu wymieniały brak obecności mamy, rodziców, rodziny. Ale na tym lista przykrości się nie kończy. Podczas hospitalizacji występują jeszcze takie stresory, jak mniej lub bardziej bolesne zabiegi oraz strach przed nimi, konieczność podporządkowania się regulaminowi obowiązującemu w szpitalu (czasami są to całkowicie nowe i trudne wymagania stawiane dziecku i w przypadku małych dzieci przerastające ich możliwości). Istnieje jeszcze jeden stresor, który starsze dzieci nazywają wprost: nuda. Popołudnia, soboty i niedziele, gdy niewiele się w szpitalu dzieje, wprost zieją nudą. Młodsze dzieci niezbyt sobie same radzą w organizowaniu zabawy. Jeszcze wyraźniej brak odpowiedniej stymulacji widoczny jest na oddziałach niemowlęcych. Brak kontaktu emocjonalnego z bliskimi osobami oraz ubogość bodźców docierających do dziecka może spowodować sytuację, która - gdy trwa dłużej - wywołuje zaburzenia rozwoju psychomotorycznego dziecka. Tak często opisywane w literaturze zahamowania rozwoju lub nawet regresja rozwoju hospitalizowanego dziecka spowodowane są właśnie tymi czynnikami. Nie tylko sama choroba powoduje zakłócenia w normalnym toku rozwoju psychicznego dziecka, ale często leczenie, a szczególnie hospitalizacja łącząca się z izolacją od naturalnego środowiska społecznego dziecka. Rodzice odbierający dziecko ze szpitala powinni być przygotowani na to, że jego reakcje będą odmienne od tych, które znali przed hospitalizacją. Reakcje takie mogą się utrzymywać przez pewien czas po powrocie do domu, ale zwykle ustępują pod wpływem odpowiednich oddziaływań rodziców. Pobyt w szpitalu dostarcza także doświadczeń pozytywnych, ale tylko dzieciom począwszy od starszego wieku przedszkolnego i starszym. Pozytywny jest przede wszystkim fakt przebywania razem z innymi dziećmi, możliwość kontaktu z nimi, wspólnej zabawy. Przyjaźnie, które zawiązują się w szpitalu, trwają nieraz i potem. Niestety, nie mają takiej możliwości dzieci, które z różnych względów (najczęściej epidemiologicznych) muszą być izolowane. U tych dzieci częstsze są negatywne reakcje emocjonalne i dłuższy jest czas przystosowania do warunków szpitalnych. W większości szpitali organizowane są zajęcia rekreacyjno-zabawowe, często w bardzo atrakcyjnej formie. Istnieją także podstawowe szkoły przyszpitalne, które umożliwiają dzieciom kontynuowanie nauki, ale nie tylko. Forma zajęć, dostosowana do faktu, że są to zajęcia szkolne przeznaczone dla dzieci niepełnosprawnych somatycznie, oraz odpowiednie przygotowanie nauczycieli sprawiają, że zajęcia szkolne w szpitalu pełnią istotną funkcję psychoterapeutyczną. Dzieci, nawet poważnie chore, zachęcane są do nauki, przy czym wymagania im stawiane zmieniają się w zależności od aktualnego stanu zdrowia. Dzięki temu sytuacja ich zbliża się bardziej do stanu "normalnego", zwykłej sytuacji życiowej każdego dziecka w wieku szkolnym. Niestety zdarza się, że niektórzy rodzice uważają, że zajęcia szkolne w szpitalu są niepotrzebne i lepiej byłoby dla dziecka, gdyby go "nie męczono" i zostawiono w spokoju, co w praktyce oznaczałoby często brak jakiejkolwiek aktywności. Jest to jeden z przejawów nadmiernego ochraniania chorego dziecka przez rodziców. Rodzice ci w dobrej wierze działają w rzeczywistości na szkodę dziecka. Na szczęście taka postawa rodziców wobec zajęć szkolnych w szpitalu nie zdarza się nagminnie. Dla dzieci o wysokiej motywacji do osiągnięć szkolnych możliwość kontynuowania nauki w czasie pobytu w szpitalu jest rozwiązaniem dręczącego ich problemu wyrównania braków w wiadomościach szkolnych powstałych w czasie choroby i jej leczenia. Co mogą zrobić rodzice chorych dzieci, aby zmniejszyć negatywne skutki pobytu w szpitalu? Po pierwsze mogą odpowiednio przygotować dziecko do tego pobytu. Jest to ogromnie ważne - od tego, jak dziecko wyobraża sobie swój pobyt w szpitalu, zależy proces adaptacji do warunków szpitalnych, a w dalszym ciągu i do leczenia. Rodzice najlepiej znają swoje dziecko i to właśnie oni najlepiej wiedzą, jak powiedzieć mu o czekającej hospitalizacji, jakie elementy ważne dla niego uwypuklić, jakiego rodzaju argumenty są najbardziej skuteczne, aby zaakceptowało tę konieczność. Wydaje się jednak, że kilka elementów jest ważnych dla wszystkich dzieci - przyszłych pacjentów szpitala. Dziecko musi wiedzieć dlaczego będzie przebywało w szpitalu oraz że jest to konieczność. Zdarza się, że rodzice nie informują dzieci dlaczego muszą one być badane czy leczone w szpitalu. Dzieci te skłonne są interpretować pobyt w szpitalu jako karę za określone lub nieokreślone przewinienie. Zdarza się, że dziecko na pytanie, dlaczego przebywa w szpitalu, odpowiada, że stało się tak dlatego, że nie jadło zupy pomidorowej, zepsuło nową zabawkę, było niegrzeczne itp. Można sobie łatwo wyobrazić, że przy przekonaniu, że jest się w szpitalu za karę, trudno szpital polubić. W przygotowaniu dziecka do pobytu w szpitalu należy dostarczyć mu ogólnych informacji, jak tam będzie i co będzie się tam działo. Ważne jest, aby uwzględnić pozytywne strony hospitalizacji począwszy od tego, że lekarze i pielęgniarki chcą pomóc dziecku w odzyskaniu zdrowia, przez możliwość zabawy (kontaktów) z innymi dziećmi, a na ewentualnym, drobnym upominku po powrocie do domu skończywszy. Bardzo ważne jest, aby umożliwić dziecku stawianie pytań dotyczących pobytu w szpitalu i oczywiście na nie odpowiedzieć. Doświadczenie uczy, że nie należy przedstawiać szpitala w zbyt różowych kolorach, gdyż dziecko bardzo szybko przekonuje się, że rodzice nie mówili prawdy. Poziom informacji musi być dostosowany do poziomu możliwości umysłowych chorego, inaczej trzeba przygotować dziecko w wieku przedszkolnym, a inaczej dziecko w wieku dorastania, inaczej takie, które będzie w szpitalu po raz pierwszy, a inaczej takie, które trafia tam kolejny raz. Jeśli rodzice sami bardzo boją się oddania dziecka do szpitala, to ten lęk paraliżuje możliwości właściwego przygotowania dziecka. Najgorszym z możliwych wyjść z tej trudnej sytuacji jest oszukiwanie dziecka i umieszczenie go w szpitalu "z zaskoczenia". Tak potraktowane dzieci przeżywają szok - sprawiają ogromne trudności personelowi leczącemu i bardzo źle i długo adaptują się do warunków szpitalnych. Przede wszystkim jednak tracą zaufanie do swych rodziców, a jest to strata często niepowetowana i trudna do odrobienia. Oczywiście powyższe sugestie są tylko wskazaniem możliwych kierunków oddziaływania. Kiedy dziecko przebywa już w szpitalu, a nie można go codziennie odwiedzać, dobrze jest dostarczać mu regularnie "dowodów miłości", dowodów tego, że dziecko nadal jest członkiem rodziny, że rodzice myślą o nim i kochają je. Drobne upominki (szczególnie wykonane przez członków rodziny), książeczki, obrazki, listy itp. są bardzo ważnym substytutem bezpośredniego kontaktu rodziców z dzieckiem. Formą takiego już prawie bezpośredniego kontaktu jest rozmowa telefoniczna, niestety nie zawsze możliwa do zrealizowania. Znowu w o wiele gorszej sytuacji są dzieci małe, w stosunku do nich większość z wyżej wymienionych namiastek bezpośredniego, zwykłego kontaktu rodziców z dzieckiem nie może być zastosowana. Jedyne co można tu zrobić, to przekazać osobom z personelu pewne informacje o przyzwyczajeniach dziecka, np. dotyczących karmienia, dostarczyć dziecku jego ulubioną maskotkę czy "przytulankę". Oczywiście wszystko to nie zastąpi bezpośredniego, intymnego kontaktu dziecka z matką i ojcem. Wielu rodziców zna i wykorzystuje z dobrym skutkiem mechanizm osładzania przykrości przez zapowiedź przyjemności, jaka np. spotka dziecko po powrocie do domu. I tak dla wielu dzieci zapowiedź, że po zabiegu usunięcia migdałów będą mogły jeść bez ograniczeń lody, jest celem, dla którego skłonne są "przecierpieć" ten zabieg. Niektóre dzieci podczas pobytu w szpitalu z góry cieszą się, że po powrocie do domu zastaną tam upragnioną zabawkę albo zwierzę - psa, chomika, kanarka itp., które może dostałyby tak czy owak, ale dzięki temu, że jest to jakby "nagroda za pobyt w szpitalu", leczenie jest mniej przykre. Wiele jest działań, które rodzice mogą stosować i które stosują, aby zmniejszyć przykrości wynikające z rozstania ze środowiskiem rodzinnym. Każda matka i każdy ojciec najlepiej znają swoje dziecko i dlatego właśnie mogą znaleźć najskuteczniejsze dla ich dziecka działania, które sprawią, że hospitalizacja nie będzie zbyt przykrym i obciążającym psychicznie doświadczeniem. Ograniczenia związane z leczeniem Proces leczenia choroby przewlekłej wiąże się także z rozmaitymi ograniczeniami, często licznymi i poważnie zmieniającymi dotychczasowy tryb życia chorego dziecka, a nawet całej rodziny. W wielu chorobach przewlekłych występują ograniczenia diety i stanowią one integralną część postępowania leczniczego (cukrzyca, choroby przewodu pokarmowego, zaburzenia wchłaniania i przemiany metabolicznej, choroby nerek). Jednym z częściej występujących zaleceń lekarskich są ograniczenia aktywności ruchowej (choroby serca). W trakcie leczenia chorób nowotworowych zalecane są ograniczenia kontaktów chorego z innymi osobami, aby zmniejszyć groźbę infekcji u dziecka, którego odporność jest mała (spowodowana specyficznym leczeniem). Taka izolacja bardzo poważnie ogranicza kontakty z rówieśnikami, a za tym idzie możliwość zakłócenia prawidłowego rozwoju społecznego. Leczenie wiąże się także z koniecznością systematycznego przyjmowania leków, pewnych zabiegów (np. zastrzyki insuliny przy cukrzycy), a także systematycznych badań kontrolnych różnego rodzaju, niekiedy bolesnych. Przestrzeganie wszystkich nakazów i zakazów jest dla młodego człowieka bardzo trudne, gdyż bardzo często są one spostrzegane jako narzucone siłą. Młodzi pacjenci odmawiają przestrzegania zaleceń wyrażając w ten sposób bunt przeciwko losowi lub bunt skierowany przeciwko rodzicom (jako egzekutorom tych zaleceń). Zachowanie tego rodzaju bywa także sygnałem świadczącym o braku akceptacji swej zmienionej pod wpływem choroby i leczenia sytuacji życiowej. Ale niebezpieczne być może - tylko pozornie paradoksalnie - zbyt łatwe ustąpienie i poddanie się wymogom leczenia. Może to być wyraz zbytniej pasywności, rezygnacji, depresji, i wtedy jest to sygnał ostrzegawczy, a nie świadectwo dobrego przystosowania. Aby zalecenia medyczne były przestrzegane, muszą być one przede wszystkim rozumiane zarówno przez dziecko, jak i rodziców - jest to warunek podstawowy. Tłumaczenia przeznaczone dla rodziców są łatwiejsze, wyjaśnienia przeznaczone dla dziecka muszą być dostosowane do jego poziomu rozumowania, muszą być przekazywane w sposób prosty - a jest to trudne. W przypadku dzieci starszych rozumienie wymagań wiąże się ściśle z wiedzą na temat choroby. W naszej kulturze panuje długa tradycja nieinformowania dzieci i młodzieży o diagnozie, szczególnie ściśle przestrzegana, gdy diagnoza dotyczy chorób poważnych, przewlekłych. To, że "oficjalnie" dziecko nie jest informowane, wcale nie wyklucza tego, że ma pewne informacje na temat choroby - wie o niej coś niecoś, wie wiele lub nawet bardzo wiele. Ponieważ nikt z nim nie chce na ten temat rozmawiać, więc zachowuje tę konwencję milczenia - dorośli zaś sądzą, że dziecko nic nie wie i nic nie rozumie. C. M. Binger i in. (1969) twierdzą nawet, że dziecko nie ujawnia, co i ile wie o swojej chorobie, gdyż ochrania zwrotnie swoich rodziców przed kłopotliwą dla nich sytuacją. Milczenie informacyjne, panujące wokół chorego dziecka, potęguje jego lęk i poczucie zagrożenia. Wyobrażenia są częstokroć o wiele gorsze niż realia. Mimo starań dorosłych, do dziecka przewlekle chorego, często i długo przebywającego w szpitalu, zawsze docierają jakieś informacje. Dziecko buduje sobie obraz własnej choroby z tych strzępków informacji, które do niego docierają z różnych źródeł, uzupełniając je własnymi, najczęściej lękowymi wyobrażeniami. Taki obraz choroby powoduje nasilenie lęku ze wszystkimi tego negatywnymi skutkami. Jeśli nikt z dzieckiem na ten temat nie rozmawia, nie ma możliwości skorygowania tego błędnego wyobrażenia. Wydaje się, że niechęć niektórych rodziców do informowania o chorobie wynika z ich własnych lęków i próby możliwie największej ochrony dziecka. Szczególnie błędna jest to taktyka w stosunku do dzieci w wieku dorastania, gdyż nieprawidłowe wyobrażenia co do swej choroby prowadzą do nieprzestrzegania zaleceń. Są rodzice, którzy doskonale potrafili wytłumaczyć swemu choremu dziecku, na czym polega jego choroba i co trzeba zrobić, aby ją zwalczyć. Okazuje się, że jest to możliwe nawet w stosunku do dzieci w wieku przedszkolnym i nawet w przypadku tak poważnej choroby, jak np. białaczka. Jest o wiele bardziej prawdopodobne, że dziecko będzie postępowało zgodnie z życzeniami zespołu lekarskiego wtedy, gdy będzie rozumiało, dlaczego tak właśnie trzeba postępować (P. D. Steinhauer i in. 1974; M. A. Adams 1978; D. G. Prugh 1983). Dziecko będzie łatwiej przestrzegało zaleceń i dostosowywało się do ograniczeń, gdy będzie brało udział w procesie swego leczenia. To bardzo ważne, aby dziecko było partnerem w leczeniu - w zależności od wieku jego udział będzie mniejszy lub większy. Jeśli dziecko np. samo bierze lekarstwa (a rodzice mu tylko o tym przypominają lub dyskretnie kontrolują), rozwija się jego poczucie odpowiedzialności i umiejętności postępowania stosownie do swego stanu zdrowia. Pewna opozycja wobec narzuconego sposobu postępowania (opozycja wobec autorytetów) jest podstawową cechą rozwoju niezależności dziecka i nie powinna wzbudzać niepokoju. Bardzo niekorzystna, a niekiedy wprost dramatyczna jest sytuacja ciągłej walki między rodzicami i chorym dzieckiem, aby przestrzegać zaleceń lekarza. Niepokój wzbudza istniejąca u niektórych rodziców tendencja do zwiększania wymagań i wprowadzania dodatkowych ograniczeń ponad te, które zostały wyznaczone przez lekarza. Rodzice tacy narzucają wiele niepotrzebnych, zbędnych wymagań, ograniczeń, co powoduje pogorszenie i tak niełatwej sytuacji dziecka przewlekle chorego. Takie postępowanie wynika często także z niedokładnej informacji przekazywanej przez lekarza - w niepewnej sytuacji rodzice wolą zakazać więcej niż - w swej ocenie - za mało. Przykładem takiego stanu rzeczy było postępowanie rodziców 6-letniej dziewczynki chorującej na ostrą białaczkę limfoblastyczną. Po powrocie dziecka do domu, po okresie intensywnej terapii w szpitalu, rodzice ci wprowadzili w swym domu reżim sterylnej wprost czystości, co pochłaniało ogromnie dużo ich czasu i wysiłku. Córeczka była bardzo ściśle izolowana (ściślej niż w szpitalu), nie miała kontaktu z innymi osobami poza swoimi rodzicami. Nie miała także kontaktu z innymi dziećmi oprócz swojej kuzynki, która bardzo rzadko i pod warunkiem całkowitego zdrowia, mogła pobawić się ze swą chorą krewniaczką. Ale i tutaj rodzice chorego dziecka wprowadzili ścisłe zasady: dziewczynki nie mogły zbliżać się do siebie na odległość mniejszą niż około 1,5 metra. Jest to przykład skrajnej interpretacji zaleceń lekarza przez rodziców chorego dziecka, w mniejszej skali przykłady takie występują dość często. Tego rodzaju postępowanie rodziców może być tłumaczone w różny sposób - może to być mechanizm kompensujący ich poczucie bezsilności wobec choroby, przejawiający się w tendencji do postępowania perfekcjonistycznego. Może być to wynik sposobu informowania rodziców przez lekarza - zwykle mówi on rodzicom, czego dziecko nie może robić, natomiast rzadko zdarza się, że lekarz informuje, co dziecko może robić. Wiele dzieci reaguje na tak dalece idące ograniczenia sprzeciwem i buntem. Zdarza się, że wobec zdecydowanej postawy swych dzieci, rodzice rezygnują ze swych wyolbrzymionych wymagań. Niekiedy przekraczanie przez dzieci i młodzież ograniczeń w diecie, w poruszaniu się itp. spowodowane jest potrzebą upodobnienia się do swych zdrowych kolegów, próbą zmniejszenia poczucia, że jest się innym. W grupie rówieśników młodzi, przewlekle chorzy ludzie nie chcą się wyróżniać, chcą być tacy sami, jak inni, co czasem odbywa się kosztem prawidłowego procesu leczenia. Optymalne rozwiązanie tego problemu rodzice i ich chore dzieci mogą znaleźć wtedy, gdy będą go poszukiwać wspólnie, przy zastosowaniu koncepcji partnerstwa. Specyficzne formy leczenia Leczenie chorób przewlekłych wiąże się ze stosowaniem różnych metod terapeutycznych, często bardzo specyficznych i specjalistycznych. Wydaje się, że istotne jest przedstawienie niektórych z nich, nie od strony medyczno-naukowej, ale od strony wpływu tych metod na rozwijającą się osobowość małego pacjenta i na jego rodziców, a także sposobów zapobiegania lub zmniejszania ich negatywnych skutków. Operacje i zabiegi chirurgiczne Są integralną częścią procesu leczenia wielu chronicznych chorób u dzieci. Zabiegi chirurgiczne wzbudzają wiele lęków i obaw zarówno u dzieci, jak i dorosłych, ze wszystkimi tego negatywnymi następstwami. Ogromnie ważną sprawą jest odpowiednie przygotowanie dziecka do zabiegu. Powinno odbywać się na dwóch płaszczyznach: emocjonalnej i informacyjnej. Badania wykazały, że właśnie takie postępowanie, a więc dostarczenie odpowiednich informacji i pomoc emocjonalna jest najskuteczniejszym sposobem oddziaływania na dziecko przed zabiegiem operacyjnym. Z licznych badań (P. D. Steinhauer i in. 1974; B. W. Allmond i in. 1982; D. G. Prugh 1983), przeprowadzonych na temat przygotowania dziecka do zabiegu chirurgicznego, wynika, że w znacznym stopniu ułatwia ono powrót do zdrowia, zmniejsza liczbę komplikacji pooperacyjnych (nie tylko psychicznych), a nawet przyspiesza gojenie się ran pooperacyjnych. Dziecko powinno wiedzieć, że będzie miało zabieg i na czym będzie on polegał. Należy je także poinformować o konieczności takiego postępowania. Poziom i złożoność informacji należy dostosować do możliwości rozumienia dziecka. Ponieważ zabieg chirurgiczny spostrzegany jest przez wiele dzieci - świadomie lub podświadomie - jako agresja ze strony zespołu leczącego, zapowiedź takiego postępowania wzbudza lęk, poczucie zagrożenia zmiany swego wyglądu, uczucie gniewu i co się z tym wiąże reakcja biernego lub czynnego protestu. Działania chirurgów są spostrzegane jako działania agresywne osób silniejszych od dziecka, wobec których czuje się ono bezradne. Przygotowanie w tej sferze polega na odreagowaniu negatywnych emocji. Odbywać się to może za pomocą wielu metod terapeutycznych. Najprostszą jest możliwość wypowiedzenia swoich obaw i lęków. Należy umożliwić dziecku zadawanie pytań. Jeśli dziecko zadaje pytania (nieraz bardzo wiele) rodzicom oraz personelowi medycznemu, to jest to sygnał że rozpoczął się proces adaptacji, a dalej akceptacji tej interwencji. Konieczna jest tutaj ścisła współpraca lekarza z rodzicami, czasami w obecności psychologa, aby doprowadzić dziecko do wyrażenia zgody na zabieg chirurgiczny. Formalnie zgodę na wykonanie zabiegu wyrażają rodzice i niestety dość często nie docenia się wagi takiego przyzwolenia ze strony młodego pacjenta, co wpływa na spostrzeganie siebie jako bezsilnej ofiary działań silniejszych fizycznie i psychicznie "agresorów". Sytuacja taka bardzo poważnie narusza zaufanie dziecka do dorosłych oraz wyklucza dziecko jako partnera działań terapeutycznych. Jest to szczególnie groźne w przypadku młodzieży, która jest wyczulona na objawy przymusu i lekceważenia ze strony dorosłych. Szczególną postacią interwencji chirurgicznej są amputacje. Do wymienionych już trudności dołącza się tutaj widoczne kalectwo. Problemy występujące w tej sytuacji omawiane są w rozdziale poświęconym wychowaniu dzieci niepełnosprawnych ruchowo (rozdz. 3.). Dializoterapia Dializy stosowane są w sposób ciągły w przewlekłej niewydolności nerek. Leczenie dializami jest w coraz większym stopniu udoskonalane - w ostatnim czasie znaczne polepszenie sytuacji chorych dializowanych przyniosło stosowanie ciągłych ambulatoryjnych dializ otrzewnowych (CADO), które można przeprowadzać nawet w warunkach domowych i które w znacznym stopniu eliminują niedogodności "klasycznych" hemodializ przeprowadzanych w warunkach szpitalnych w specjalistycznych ośrodkach. Dializy muszą być stosowane regularnie i trwają kilka godzin, dlatego też realizacja programu ciągłych dializ powoduje konieczność często bardzo poważnych zmian trybu życia. Najczęściej»obserwowanym i opisywanym w literaturze problemem pojawiającym się u osób dializowanych przez dłuższy czas (szczególnie wyraźnie w przypadku hemodializ) jest poczucie uzależnienia od aparatu (dializacyjnego), zależności od maszyny (A. Kaplan de Nour 1970; P. Magrab, D. Jacobstein 1984). W przypadku możliwości zastosowania powtarzanych dializ otrzewnowych prowadzonych po odpowiednim przeszkoleniu rodziców w domu, dziecko może prowadzić prawie normalny tryb życia. Niestety możliwości zastosowania CADO są jeszcze w naszym kraju niewielkie w porównaniu z potrzebami. Dlatego też dzieci poddawane przewlekłej dializoterapii muszą być otoczone szczególnie staranną opieką psychospołeczną ze strony personelu leczącego oraz rodziców. Rodzice powinni dostarczać swym dzieciom wielu dowodów miłości i więzi z nimi. Z naszych doświadczeń wynika, że bardzo dobrze wpływają na samopoczucie dzieci dializowanych częste pobyty w domu i możliwie krótkie pobyty w szpitalu (na czas dializy i niezbędnej obserwacji jej efektów). Najtrudniejszy jest okres początkowej adaptacji do warunków dializy, w którym najbardziej zakłócającym prawidłowe funkcjonowania jest lęk przed nieznanym zabiegiem i aparaturą. Po kilkakrotnych dializach mały pacjent oswaja się z nową sytuacją, uczy się funkcjonowania w niej, czasami stosuje psychiczne mechanizmy obronne, które pomagają w osiągnięciu względnej równowagi psychicznej. Chemioterapia i radioterapia Tego typu sprzężone zwykle oddziaływanie lekarskie stosowane jest w chorobach nowotworowych. Jest to terapia bardzo agresywna, niosąca ze sobą wiele negatywnych skutków, zarówno medycznych, jak i psychologicznych, ale jedynie skuteczna w zwalczaniu tego typu chorób. W literaturze spotyka się czasami wątpliwości dotyczące odległych następstw takiego leczenia, ale obawy te nie zostały potwierdzone przez doniesienia naukowe (S. S. Soni i in. 1975; W. Franiczek 1984; S. Zdebska i in. 1982; E. Wielgosz, B. Duczmal 1983). Bardzo szczególną i trudną sytuacją jest dla dziecka poddanego tego typu terapii izolacja, która następuje zwykle po okresie przebywania wraz z innymi dziećmi na oddziale szpitalnym. Jest to doświadczenie bardziej bolesne niż izolacja od początku pobytu w szpitalu (jak to ma miejsce np. na oddziałach zakaźnych). Dziecko przystosowało się do przebywania z innymi dziećmi i nagle zostaje odizolowane i nie może kontaktować się ze swoimi kolegami. W takich momentach u dzieci występują dość często ostre reakcje emocjonalne i readaptacja do tych zmienionych, gorszych warunków leczenia jest trudna. Gdy tylko jest to możliwe ze względów epidemiologicznych, rodzice powinni mieć możliwość kontaktu ze swoim dzieckiem, aby zapobiec wystąpieniu rozpaczy, poczucia osamotnienia i depresji. Takie sprzężone, ostre oddziaływanie na organizm powoduje zmiany zewnętrznego wyglądu, bardzo boleśnie odczuwane przez leczone dzieci. Ponieważ w większości nie są one świadome grożącego im niebezpieczeństwa albo tylko niejasno je odczuwają, utrata włosów urasta do pierwszorzędnego problemu. Wyjątkowo boleśnie odczuwane bywa przez dziewczęta, które tracą długo pielęgnowane warkocze. Tak zmieniony wygląd powoduje często tendencje do izolacji społecznej, która utrzymuje się mimo odrośnięcia włosów. Wydaje się, że chłopcy nie boleją aż tak bardzo nad faktem utraty włosów i zapewnienie, że włosy odrosną często całkowicie rozwiązuje problem. 4.1.3. Zagadnienia wychowawcze u dzieci przewlekle chorych Środowisko rodzinne dziecka przewlekle chorego Wystąpienie i trwanie choroby dziecka stanowi trudną próbę dla całej rodziny. Stres, w jakim od tego momentu żyje rodzina, wpływa na relacje wewnątrz rodziny, jak i na relacje zewnętrzne, związki z otoczeniem. Stopień napięcia emocjonalnego i rodzaj tego napięcia zmienia się w trakcie trwania choroby dziecka, tak jak zmieniają się możliwości rodziny radzenia sobie z problemami. Stres związany z przewlekłą chorobą dziecka jest tym większy, im cięższa jest jego choroba i im gorsze są prognozy. Również przebieg choroby z nawrotami i okresami remisji powoduje znaczne wahania emocji i uczuć od strachu, niepokoju do optymizmu, radości. Trudna jest dla rodziców sytuacja, gdy choroba jest dziedziczna lub występują w niej czynniki dziedziczne. Następuje wtedy zwiększenie poczucia winy i odpowiedzialności u rodziców, co wpływa ujemnie na wzajemne stosunki między rodzicami oraz między rodzicami i chorym dzieckiem (P. D. Steinhauer i in. 1974). Inne są reakcje rodziny, gdy choroba dziecka pojawiła się przy urodzeniu, a inne, gdy wystąpiła u dziecka uprzednio zdrowego, dobrze się rozwijającego. W pierwszym przypadku rodzice nie doświadczyli nigdy posiadania normalnego, zdrowego dziecka. Gdy choroba pojawia się wtedy, gdy dziecko zajęło już odpowiednią pozycję w strukturze rodziny i jej członkowie przyzwyczaili się, że jest to dziecko zdrowe, to w momencie wystąpienia choroby doświadczają poczucia ogromnej straty, rozpaczy, depresji, a w momencie przekazywania diagnozy - szoku. Rodzice zmuszeni są z powodu choroby do zmiany swoich oczekiwań wobec dziecka, rezygnacji z nadziei, jakie z nim wiązali. Szczególnie bolesne dla rodziców, a przede wszystkim dla samego chorego jest wystąpienie choroby w wieku dorastania, gdy zakłóca ona, a niekiedy przekreśla możliwości działania związanego ze statusem dorastającego i coraz bardziej niezależnego człowieka. Wstrząs wywołany wystąpieniem przewlekłej choroby u dziecka oraz jej leczeniem wywołuje zmiany w istniejącej dotychczas strukturze rodziny. Chore dziecko staje się osobą centralną, skupiającą na sobie zainteresowanie, uwagę i uczucia przede wszystkim rodziców, ale często także i innych członków rodziny. Na postawę rodziców wobec chorego dziecka wpływają okoliczności samej choroby (stopień zagrożenia zdrowia czy nawet życia, możliwości i zakres powrotu do zdrowia, rodzaj leczenia, ewentualnie występujące komplikacje w trakcie leczenia itp.), także sposób spostrzegania ról rodzicielskich i sposób spostrzegania samego dziecka, oczekiwania wobec chorego. Najczęstszymi zakłóceniami pojawiającymi się w procesie wychowywania dzieci przewlekle chorych są: nadmierne ochranianie, nadmierna pobłażliwość lub odrzucenie chorego dziecka. Ta ostatnia postawa zdarza się stosunkowo rzadko (przynajmniej w skrajnej swej postaci całkowitego odrzucenia, gdy np. rodzice nie chcą odebrać dziecka ze szpitala), a zwykle polega ona na emocjonalnym odrzuceniu dziecka, które nie spełniło oczekiwań rodziców. Jeśli się zdarza, to najczęściej u jednego z rodziców, który zareagował na taką sytuację stresową zachowaniem typu ucieczkowego lub agresją skierowaną przeciwko choremu dziecku. Zachowania tego typu występują czasami u ojców, którzy pozostawiają opiekę nad chorym dzieckiem swym żonom. Bardzo często popełniane są błędy polegające na zbytnim ochranianiu i pobłażliwości (A. U. Khan i in. 1971; M. A. Adams 1978; D. G. Prugh 1983). Zbytnie ochranianie to próba zabezpieczania dziecka przed wszystkimi niekorzystnymi czynnikami (najczęściej czynnikami uważanymi przez osoby ochraniające za niekorzystne), zarówno fizycznymi, jak i emocjonalnymi. Dziecko otoczone jest jakby "kloszem" opieki rodzicielskiej, co powoduje, że żyje w nienaturalnej atmosferze psychicznej. Nigdy nie udaje się rodzicom absolutna izolacja chorego od sytuacji np. niepowodzenia w jakiejś dziedzinie, co u dziecka wychowywanego w ten sposób wywołuje silne reakcje negatywne, a u rodziców poczucie winy, że nie uchronili go przed przykrością (choć tak bardzo się starali). Nadmiernej ochronie często towarzyszy - ale może występować także niezależnie - postawa nadmiernej pobłażliwości, gdy dziecko "może robić to, co chce" ponieważ jest chore. Najczęściej jest to zmiana w stosunku do dotychczasowego trybu postępowania wychowawczego, gdzie istniały normy i reguły mniej lub bardziej konsekwentnie egzekwowane. Nadmierna pobłażliwość, gdy nie istnieją zakazy, granice tego, co wolno dziecku robić, wbrew wyobrażeniom rodziców wcale nie zwiększa komfortu psychicznego dziecka, a wręcz przeciwnie - powoduje zmniejszenie poczucia bezpieczeństwa. Nagle zmienia się ustalona i przestrzegana przez obie strony - wychowywaną i wychowującą - sytuacja, staje się inna, niepewna, powoduje zagubienie dziecka. Postawa nadmiernej pobłażliwości koliduje wyraźnie z sytuacją wychowawczą podczas pobytu dziecka w szpitalu, gdzie istnieje wyraźna przewaga zakazów i nakazów, dość rygorystycznie na ogół przestrzegany regulamin, co wpływa na zwiększenie niepewności i lęku u dziecka. Takie nieprawidłowe postępowanie rodziców uniemożliwia rozwój samodzielności dziecka, zakłóca prawidłowy rozwój społeczny, wywołuje zbytnie uzależnienie od dorosłych oraz występowanie zachowań regresyjnych, tj. charakterystycznych dla wcześniejszej fazy rozwoju. Postępowanie tego typu stawia dziecko w pozycji "ofiary", przedmiotu pewnych oddziaływań dorosłych, a to zaburza zasadniczą wartość procesu leczenia: partnerstwo i własną aktywność chorego dziecka. Wystąpienie i trwanie choroby dziecka może objawiać się jeszcze kryzysem w rodzinie w postaci zmiany więzi emocjonalnych. Zmiany te mogą być ujemne lub dodatnie - rozluźnienie lub wręcz zniszczenie więzów emocjonalnych lub ich wzmocnienie. Rodzaj tych zmian zależy w znacznym stopniu od dotychczasowego stanu rodziny. Zakłócenie równowagi emocjonalnej w rodzinie jest szczególnie prawdopodobne, gdy poważna choroba dziecka pojawia się w rodzinie, w której: 1) zaburzone były związki emocjonalne rodzice - dziecko, 2) występowało zakłócenie więzi emocjonalnej między rodzicami (istniały konflikty między rodzicami). Dodatkowe obciążenie, jakim jest wystąpienie choroby, może doprowadzić do ostatecznego pęknięcia więzów emocjonalnych, do rozbicia rodziny. Ale nie jest to oczywiście reguła. Choroba dziecka jest nierzadko czynnikiem jednoczącym rodzinę o niespójnej strukturze emocjonalnej. Gdy choroba występuje w rodzinie spójnej, o silnych pozytywnych związkach emocjonalnych, jest to doświadczenie, które po początkowej dezorganizacji, prowadzi do jeszcze większej zwartości i silniejszych uczuć. Dzięki temu doświadczeniu rodzina staje się mocniejsza, psychologicznie bogatsza. Jej członkowie są dla siebie wzajemnie oparciem, w rodzinie znajdują źródło poczucia bezpieczeństwa i stąd czerpią siły do dalszej walki z chorobą. Reakcje rodzeństwa chorego dziecka Jeśli choruje dziecko jedyne, koncentracja uwagi rodziców na nim nie odbywa się kosztem pozostałych dzieci. Choroba dziecka jedynego jest jednak dla jego rodziców sytuacją ogromnego zagrożenia - zagrożenia, że stracą jedyne dziecko. Podczas gdy w naturalny sposób zainteresowanie, uwaga, uczucie i energia rodziców skupiają się wokół chorego dziecka, u jego rodzeństwa mogą pojawić się negatywne reakcje, którym należy zapobiegać. Skupienie uwagi i poświęcenie całego czasu choremu dziecku może u jego rodzeństwa wywołać uczucia zazdrości, gniewu, a nawet agresji, skierowanej przeciw choremu bratu czy siostrze, oraz poczucie odrzucenia przez rodziców. Te negatywne emocje, szczególnie gdy trwają przez dłuższy czas, mogą dalej prowadzić do powstania reakcji nerwicowych, wystąpienia zaburzeń psychosomatycznych (także na zasadzie zwrócenia na siebie uwagi), pojawienia się lęków w różnej postaci, wystąpienia trudności szkolnych. Występujące u pozostałych dzieci w rodzinie uczucia gniewu i agresji skierowane przeciw choremu są w wielu przypadkach ostro karane przez rodziców, którzy nie rozumieją mechanizmu ich wystąpienia. Takie reakcje rodziców prowadzą do pojawienia się u karanych dzieci uczuć winy i strachu przed karą, ale nie powodują zniknięcia negatywnych uczuć w stosunku do chorego brata czy siostry. Ta sytuacja próby zwrócenia na siebie uwagi, walki o zainteresowanie i uczucia rodziców, przypomina w dużym stopniu zachowanie starszego rodzeństwa, gdy w rodzinie pojawia się młodsze dziecko. U rodzeństwa chorego przewlekle mogą pojawić się lęki przed zachorowaniem, możliwością zarażenia się chorobą, u dzieci starszych obawa, że choroba występuje u wszystkich dzieci w tej rodzinie (jest dziedziczona) itp. Stąd pojawia się często zwiększona wrażliwość na wszelkie, nawet bardzo drobne oznaki nieprawidłowego funkcjonowania organizmu (A. U. Khan i in. 1971; C. M. Binger i in. 1969; M. A. Adams 1978; D. G. Prugh 1983). W ogólnie trudnej sytuacji na rodzicach ciąży jeszcze dodatkowo troska o to, aby tego rodzaju reakcje nie pojawiły się u ich zdrowych dzieci. Wydaje się, że najlepszym sposobem uniknięcia stanu deprywacji emocjonalnej u rodzeństwa chorego dziecka jest włączenie ich do opieki nad chorym bratem czy siostrą. W zależności od wieku dzieci pomoc ta może być formalna - w przypadku dzieci młodszych lub bardzo istotna i znaczna - ze strony starszego rodzeństwa. Należy jednak uważać, aby i tak obciążonego emocjonalnie dziecka nie przeciążyć dodatkowymi obowiązkami opieki nad chorym. Rodzice powinni także starać się w rozmaity sposób zapewnić pozostałe dzieci o swych niezmienionych, pozytywnych uczuciach. Zapobiega się w ten sposób rywalizacji o ich uczucia i uwagę. Rodzice mają o wiele łatwiejsze zadanie, gdyż potrafią zapewnić prawie normalny tryb życia całej rodzinie, gdy chore dziecko nie jest zbytnio ochraniane kosztem swego zdrowego rodzeństwa. Zdrowe dzieci nie mogą być, nawet pośrednio, karane za to, że są zdrowe, gdyż mogą powstać u nich fałszywe schematy poznawcze dotyczące choroby ("jeśli się jest chorym, to jest się bardziej kochanym)). Aby nie dopuścić do pojawienia się u rodzeństwa chorego dziecka lęków przed tym, że mogą zachorować, należy poinformować je o najważniejszych sprawach dotyczących choroby. I znowu, podobnie jak w przypadku samych chorych dzieci, sposób informowania, liczba i jakość tych informacji zależą od adresata - dużo dość szczegółowych informacji można przekazać rodzeństwu dorastającemu (obserwowane są sytuacje, gdy chore dziecko nie znało danych o swej chorobie, ale jego rodzeństwo wiedziało o wielu szczegółach, wraz z nazwą choroby), a poprzestać na prostych i ogólnych wyjaśnieniach w przypadku dzieci młodszych. Dziecko przewlekle chore w szkole Jeszcze do niedawna panowała u nas tradycja izolowania chorego dziecka od otoczenia, co oznaczało także, że dziecko było zwalniane z zajęć szkolnych lub prowadzono z nim nauczanie indywidualne (jest to nauczanie prowadzone w domu, nauczyciel przychodzi do dziecka i indywidualnie prowadzi z nim zajęcia szkolne zgodnie z programem). Nauczanie indywidualne było prawie nagminnie stosowane w nauczaniu dzieci przewlekle chorych, nawet wtedy, gdy nie było ku temu wyraźnych wskazań lekarskich. Wynikało to prawdopodobnie (i niestety jeszcze i teraz wynika) z postawienia na pierwszym miejscu procesu leczenia oraz lekceważenia problemów rozwoju społecznego chorego dziecka. Wydaje się, że tego rodzaju błąd był w równej mierze udziałem rodziców, lekarzy i nauczycieli. Lekarze zbyt łatwo poddawali się naciskom niektórych rodziców i wystawiali zaświadczenia o konieczności nauczania indywidualnego, nie biorąc pod uwagę możliwości uczęszczania chorego dziecka do szkoły. Tego rodzaju postawa rodziców jest jednym z przejawów nadopiekuńczości, gdy "najważniejsze, aby dziecko było zdrowe, a o szkołę to będziemy się martwić później". Tymczasem coraz więcej badań (A. U. Khan i in. 1971; P. Magrab i D. Jacobstein 1984) wyraźnie wskazuje, że dzieci przewlekle chore powinny chodzić do szkoły w normalnym trybie. Dzieci te powinny być równoprawnymi członkami naturalnej grupy rówieśniczej, jaką jest klasa szkolna i na terenie tejże klasy zdobywać wiedzę, podobnie jak ich zdrowi koledzy. Oczywiście nie oznacza to, że dziecko przewlekle chore nie może być traktowane indywidualnie w procesie dydaktycznym. Nauczyciele takiego ucznia muszą być poinformowani o stanie zdrowi dziecka, aby nie popełnić błędów w ocenie jego zachowania, aby zrozumieć konieczność zwiększonej liczby nieobecności w szkole związanych z realizacją leczenia czy kontrolnymi wizytami w ośrodku leczącym - po prostu, aby zrozumieć wyjątkową sytuację i potrzeby chorego przewlekle ucznia. Niestety dość często zdarza się, że między rodzicami i nauczycielami chorego dziecka istnieją konflikty. Są one wynikiem niedoinformowania nauczycieli w zakresie wiedzy medycznej, postępów leczenia, a także i innych czynników. Rodzice jednej z pacjentek, która chodziła do szkoły w okresie leczenia podtrzymującego remisję ostrej białaczki limfoblastycznej, zażądali zaświadczenia lekarskiego dla szkoły, w którym byłoby wyraźnie napisane, z jakiego powodu dziecko jest leczone. Wychowawczyni dziewczynki podejrzewała, że rodzice wymyślili chorobę dziecka, aby usprawiedliwić liczne nieobecności w szkole oraz niezbyt wysokie osiągnięcia w nauce. Nauczycielka stwierdziła, że dziewczynka nie może tak długo chorować i to z powodu takiej choroby, gdyż białaczka jest chorobą śmiertelną, a jej uczennica żyła i "nie wyglądała" na poważnie chorą. Na szczęście znane też są przykłady bardzo dobrej współpracy nauczycieli z rodzicami, niekiedy także przy udziale lekarza. W literaturze światowej pisze się o normalnym uczęszczaniu do szkoły nawet dzieci przewlekle dializowanych, co jeszcze niedawno wydawało się czystą abstrakcją. W naszych warunkach spotykamy się często dosłownie z heroicznym wysiłkiem rodziców (najczęściej matek), aby dziecko normalnie chodziło do szkoły. Przykładem może być przypadek dzieci z wyłonionymi moczowodami, którym ze względu na brak odpowiedniego sprzętu trzeba zmieniać pieluszki, zmoczone stale sączącym się moczem. Jedna z matek codziennie dojeżdżała do dość odległej od jej domu szkoły zbiorczej, aby na dużej przerwie zmienić pieluszki swemu synowi. Robiła ona to tak sprawnie i dyskretnie, że koledzy jej syna nie wiedzieli o tej przykrej dolegliwości, co przy tego rodzaju chorobie było ogromnie trudne. Nauczyciele znali sytuację i w znacznym stopniu przyczynili się do prawidłowego funkcjonowania tego chłopca w szkole. Rozmowy z nauczycielami na temat istoty choroby i sposobu jej leczenia, przekazywanie im informacji na temat reakcji dziecka przewlekle chorego wpływa w znacznym stopniu na zrozumienie jego specyficznych potrzeb, na zindywidualizowanie podejścia wychowawczego w szkole, do której uczęszcza. Taka pełna zrozumienia postawa nauczycieli wpływa z kolei na to, że dzieci łatwiej odnoszą sukcesy w nauce. Tak jak coraz rzadziej i tylko w uzasadnionych przypadkach lekarze wydają zaświadczenia o nauczaniu indywidualnym w domu, tak i coraz częściej zdarza się, że chore dziecko nie jest zwalniane z zajęć wychowania fizycznego lub jest zwalniane tylko z pewnego rodzaju ćwiczeń, dla niego niewskazanych. Grupowe formy aktywności fizycznej są bardzo istotnym czynnikiem rozwoju społecznego, dlatego nie powinny one być ograniczane zbyt łatwo, aby dziecko "nie przemęczało się". Często bierność jest o wiele bardziej męcząca niż niewysiłkowe ćwiczenia. Jak już wspomniano, udział chorego dziecka w zabawach, grach, ćwiczeniach w grupie rówieśniczej jest ogromnie ważny dla jego rozwoju emocjonalnego i społecznego, dla utrzymania prawidłowych kontaktów z kolegami. Szpital jako środowisko wychowujące Rola pracowników służby zdrowia w procesie wychowywania chorych dzieci jest często niedoceniana przez nich samych. Oczywiście wychowywanie nie jest ich głównym zadaniem, ale często realizowane jest jakby "mimo woli". Dziecko spostrzega lekarza, pielęgniarkę i innych członków zespołu leczącego jako osoby znaczące, są one niejednokrotnie dla niego wzorem i posiadają znaczny autorytet pod warunkiem odpowiedniego postępowania ze swoimi małymi pacjentami. W sytuacji braku uświadamiania sobie wagi swego oddziaływania na chore dziecko, może dojść do utraty zaufania dziecka, częstokroć bezpowrotnie. Lekceważący stosunek personelu do dziecka jako partnera w procesie leczenia niszczy więź zaufania między nimi, a to wywołuje niekorzystne konsekwencje. Dziecko reaguje wtedy agresywnie wobec programu leczenia, nie przestrzega zaleceń, staje się "trudnym pacjentem". Znamienna jest ogromna wrażliwość dzieci na oszukiwanie ich lub ignorowanie ich pytań przez pracowników szpitala. Jeśli płaczące dziecko, na pytanie dlaczego płacze, odpowiada najpierw: "pan(i) doktor mnie oszukał(a)", a dopiero później, że to oszustwo polega na tym, iż lekarz obiecywał, że w tym dniu dziecko pójdzie do domu, a okazało się to nieprawdą - znaczy to, że najbardziej boli postępowanie lekarza, bardziej niż pozostanie w szpitalu. Być może fakt, że większość dzieci po powrocie ze szpitala do domu pragnie w przyszłości zostać lekarzem lub pielęgniarką, wynika z tego, że te osoby są dla dziecka podziwianym wzorem. Gdy tak jest, osoby leczące mają ogromne możliwości wywierania odpowiedniego wpływu na dziecko, tak aby uzyskać zachowania korzystne dla procesu leczenia, szczególnie dla leczenia długotrwałego. W szpitalu wymaga się od dziecka przestrzegania określonych reguł, stosuje się wiele nakazów i zakazów. Nagradzane są zachowania zgodne z pisanym i niepisanym regulaminem, natomiast karane, a przynajmniej źle widziane zachowania negatywne. Stąd w szpitalu rzadziej niż w domu rodzinnym występują u dzieci reakcje agresywne, negatywne. Naturalne otoczenie w domu pozwala na bardziej swobodną ekspresję gniewu, na odreagowanie negatywnych emocji, podczas gdy atmosfera w szpitalu ogranicza w znacznym stopniu tego rodzaju reakcje. Zdarza się czasami, że dziecko pod wpływem oddziaływania osób pracujących w zespole leczącym zaczyna szybciej rozwijać się umysłowo, emocjonalnie i społecznie, w czasie pobytu w szpitalu nabywa nowych umiejętności. Zdarza się to zwykle w sytuacji, gdy otoczenie szpitalne jest dla dziecka środowiskiem wychowawczo korzystniejszym od środowiska rodzinnego. Gdy tak się dzieje, tzn. gdy dziecko "poprawia się" w szpitalu, personel szpitalny jest usatysfakcjonowany, ale perspektywy dla dziecka są raczej niekorzystne - powróci do domu, do środowiska wychowawczo gorszego. Ale na szczęście do szpitala trafia coraz mniej dzieci bardzo zaniedbanych wychowawczo, tak jak coraz rzadziej spotyka się ukrywanie, izolowanie dzieci przewlekle chorych, szczególnie z widocznym zewnętrznym kalectwem. Przy okazji pobytu dziecka w szpitalu zwraca się rodzicom uwagę na pewne aspekty postępowania wychowawczego, których zastosowanie byłoby korzystne dla ich dziecka. Personel medyczny prezentuje bardzo różne postawy wychowawcze - wśród nich nierzadko zdarzają się także postawy nieprawidłowe, o niektórych z nich już wspomniano. Zdarza się, że dzieciom stawia się zbyt duże wymagania, szczególnie w zakresie przestrzegania dyscypliny, czasami zachowanie personelu przypomina to prezentowane przez niektórych rodziców chorych dzieci. Wobec dzieci przewlekle chorych i przebywających przez dłuższy czas w szpitalu niektóre osoby z personelu bywają nadmiernie pobłażliwe. Taki sposób postępowania wynika z silnego zaangażowania emocjonalnego tych osób i wtedy, zwykle podświadomie, grają one rolę "rodzica zastępczego". Dzieci takie są pupilkami oddziałowymi, są wyróżniane wśród swoich kolegów - pacjentów, co przez te pozostałe, niewyróżniane dzieci, odbierane jest jako niezrozumiała niesprawiedliwość. Zwykle jednak dzieci "maskotki" bardzo dobrze czują się w szpitalu. Pobłażliwa postawa personelu nie przybiera nigdy skrajnych form. Instytucją powołaną niejako z urzędu do działań wychowawczych jest szkoła, w warunkach szpitalnych podstawowa szkoła przyszpitalna. Szkoła ta działa na specjalnych zasadach. Głównym jej zadaniem - tak jak każdej szkoły - jest realizacja programu nauczania w zakresie poszczególnych klas. Oprócz tego wiele wysiłku nauczyciele wkładają w działania o charakterze psychopedagogicznym. Nauczyciele ci wiedzą dużo o chorobach, na które cierpią ich uczniowie, a przez to dostosowują program nauczania do ich aktualnych, często zmieniających się możliwości, a także organizują wiele zajęć pozalekcyjnych. Robią to wspólnie z wychowawcami przedszkola przyszpitalnego. Szczególnie atrakcyjne dla dzieci młodszych są zajęcia w formie zabawy, a dla dzieci starszych różne zajęcia plastyczne, które można nazwać terapią zajęciową. Nauczyciele z przyszpitalnych placówek oświatowych poszukują różnych form aktywności indywidualnie dla każdego dziecka, ale także i form aktywności zbiorowej. Dzięki temu dzieci przewlekle chore mają możliwość twórczego wypowiedzenia się, czego nie można przecenić. 4.1.4. Pomoc rodzinie dziecka przewlekle chorego W badaniach prowadzonych w wielu krajach stwierdzono, że jeśli tylko jest to możliwe, niezależnie od sytuacji ekonomiczno-społecznej, leczenie dzieci i młodzieży przewlekle chorej powinno przebiegać w ich naturalnym środowisku - w domu rodzinnym. Jest to jednak sytuacja pod wieloma względami bardzo obciążająca rodzinę, a głównie rodziców chorego dziecka. Szczególnie trudna i odpowiedzialna rola przypada zwykłe matkom chorych dzieci. Pielęgnacja i wychowanie dziecka przewlekle chorego wymaga wiele wysiłku psychicznego, fizycznego i materialnego i to często przez długi okres. Aby sprostać zadaniom opieki, rodzice najczęściej dzielą się zadaniami w taki sposób, że ojciec zapewnia środki utrzymania (co często bywa zadaniem bardzo trudnym), natomiast matka podejmuje opiekę nad chorym dzieckiem. Zdarza się bardzo często, że matki przewlekle chorych dzieci zmuszone są do przerwania pracy zawodowej. Pomijając w tym miejscu niebłahe zagadnienie rezygnacji z kariery i ambicji zawodowych tych matek, wspomnieć trzeba o sytuacji materialnej, często bardzo trudnej. Do wszystkich obciążeń psychicznych i fizycznych dochodzi jeszcze brak dostatecznych środków finansowych. Brak zarobków matki w budżecie domowym oraz zwiększone wydatki związane z leczeniem dziecka powodują, że często ojcowie muszą podejmować dodatkową pracę, aby te braki wyrównać. Długotrwałe leczenie wiąże się zawsze z kosztami finansowymi. Przedstawiona sytuacja jest najbardziej typowa, choć zdarza się i tak, że matki kontynuują pracę, natomiast bezpośrednią, codzienną opiekę nad chorym dzieckiem przejmuje ojciec. Leczenie przewlekle chorego dziecka w domu jest pod każdym względem korzystniejsze od leczenia instytucjonalnego. Przede wszystkim w aspekcie psychologicznym: pobyt w szpitalach, sanatoriach i innych zakładach lecznictwa zamkniętego łączy się z występowaniem wielu traumatyzujących czynników, niekorzystnie wpływających na dziecko. Stwierdzono, że nawet wtedy, gdy matka przebywa przez cały czas w szpitalu wraz z dzieckiem, nie zastępuje to nigdy w pełni atmosfery domu rodzinnego. Cóż dopiero, gdy tak jak to się dzieje w większości naszych szpitali dziecięcych, dziecko jest całkowicie oderwane od środowiska rodzinnego. Innym korzystnym elementem leczenia dziecka w domu jest jego sytuacja społeczna. Tylko podczas przebywania w naturalnym środowisku dziecko ma możliwości utrzymywania dawnych, a także nawiązywania nowych znajomości, przyjaźni - kontaktów społecznych z innymi dziećmi. Jest to niezbędne dla prawidłowego rozwoju, nie tylko społecznego, dziecka. Leczenie w warunkach domowych umożliwia także uczęszczanie do swojej macierzystej szkoły, o tym jak bardzo jest to istotne wspomniano uprzednio. Nie bez znaczenia, choć często wstydliwie pomijany, jest aspekt ekonomiczny. Leczenie szpitalne jest bardzo drogie i koszty jego stale rosną. Problem ten zauważono i próbuje się rozwiązywać w krajach o wiele bogatszych od naszego, gdzie służba zdrowia nie boryka się na co dzień z takimi trudnościami ekonomicznymi, zaopatrzeniowymi i kadrowymi, jak u nas. Leczenie w domu jest po prostu tańsze. W naszym kraju znany jest powszechnie problem braku odpowiedniej liczby miejsc w szpitalach. Z tych i innych powodów należałoby jak najszerzej wykorzystywać możliwości leczenia chorób przewlekłych w domu, przy zapewnieniu rodzinom chorych odpowiedniej, wszechstronnej pomocy, o czym będzie jeszcze mowa. Ten sposób leczenia w odniesieniu do niektórych chorób stosowany jest w coraz większym zakresie od dość dawna (np. w cukrzycy), w przypadku innych dopiero jest wprowadzany (przewlekła niewydolność nerek). W fachowej literaturze światowej opisywane są techniki umożliwiające przeprowadzanie w warunkach domowych takiego leczenia, które jeszcze niedawno wykonywano tylko w szpitalu. Przykładem jest szeroko stosowane w innych krajach, ale i coraz częściej pojawiające się u nas, prowadzenie w warunkach domowych ciągłych dializ otrzewnowych. Po odpowiednim przeszkoleniu rodzice przeprowadzają dializy w domu. Stwierdzono, że jest to najlepsza z dostępnych obecnie możliwości, aby dziecko ciągle dializowane mogło prowadzić w miarę normalny tryb życia. Zmniejsza się tutaj także poczucie uzależnienia od aparatu dializacyjnego, co szczególnie w przypadku pacjentów w wieku dojrzewania jest bardzo istotne. Oczywiste jest, że leczenie przewlekle chorych dzieci w domu może być przeprowadzane tylko wtedy, gdy zapewni się rodzinom odpowiednie warunki. Po pierwsze - dzieci muszą mieć stałą opiekę specjalistów, z którymi rodzice mogą się konsultować w razie potrzeby. W Polsce ma ona formę ambulatoryjnych, regularnych kontroli leczenia. Po drugie - rodzice chorych dzieci lub i rodzice, i dzieci (szczególnie ważne jest to u dzieci starszych) muszą być dokładnie poinformowani i przeszkoleni w wykonywaniu pewnych czynności specyficznych dla danego typu leczenia (np. wykonywanie zastrzyków z insuliny u dzieci z cukrzycą). W długim procesie leczenia partnerem zespołu medycznego jest nie tylko chore dziecko, ale cała rodzina. W pediatrii coraz częściej słyszy się pojęcie "pacjenta zbiorowego" - chore dziecko i jego rodzice oraz rodzeństwo (B. W. Allmond i in. 1979). Chociaż oddziaływania medyczne (i nie tylko medyczne, ale także psychologiczne i pedagogiczne) skierowane są na chore dziecko, to jednak uczestniczy w procesie leczenia cała rodzina. Często zdarza się, że rodzice są bardziej zaangażowani w proces leczenia niż sam pacjent. Wypływa to z dwóch źródeł: inne jest pojęcie choroby u dzieci niż u dorosłych oraz inne informacje dopływają do rodziców, a inne (lub bardzo niewiele) do dziecka. Chore dziecko często nie jest świadome zagrożenia, o którym wiedzą jego rodzice. Groźba utraty dziecka jest jednym z najbardziej tragicznych przeżyć człowieka. Pojęcie śmierci u dzieci - szczególnie młodszych - różni się znacznie od pojęcia śmierci u dorosłych. Chore dzieci nie boją się śmierci - boją się oddzielenia od najbliższych i kolegów, bólu, ograniczenia aktywności, boją się, że nie przejdą do następnej klasy z powodu nieobecności w szkole, boją się, że są lub będą "inne". U dzieci chorych na białaczkę największym zmartwieniem jest utrata włosów, spowodowana leczeniem, a nie sama choroba. Dzieci o wiele częściej boją się procesu leczenia i jego widocznych na zewnątrz konsekwencji, a nie śmierci. U ich rodziców lęk wzbudza diagnoza - im groźniejsza, tym większy lęk - oraz brak stuprocentowej pewności wyleczenia czy też zatrzymania rozwoju choroby. Przed rodzicami dzieci przewlekle chorych poddawanych niekiedy bardzo ostrej terapii, wywołującej cierpienia u dziecka, pojawia się dylemat związany z wyrażeniem zgody na taki rodzaj terapii. Do wielu lęków i niepokojów dochodzi jeszcze obawa, że naraża się swoje dziecko na bardzo dramatyczne niekiedy zabiegi lecznicze, których pełnej efektywności lekarze nie mogą zagwarantować. Ponieważ to rodzice podpisują zgodę na wykonanie takich działań terapeutycznych, na nich spada odpowiedzialność za ich następstwa. Niekiedy wywołuje to u rodziców poczucie winy za przysparzanie przykrych przeżyć choremu dziecku, a jednocześnie pojawiają się wątpliwości co do konieczności stosowania takiej właśnie metody leczenia. Jest to prawdopodobnie jedna z przyczyn poszukiwania przez rodziców chorych dzieci innych sposobów terapii, poza medycyną. Im ściślejsza współpraca rodziców z lekarzem, większe wzajemne zaufanie i im pełniejsza wymiana informacji między nimi, tym większa pewność rodziców, że podjęli właściwą decyzję. To zupełnie naturalne, że pojawiają się wątpliwości co do słuszności swych decyzji, szczególnie w tak dramatycznych okolicznościach - świadczą one o dużej wrażliwości. Wątpliwości te jednak nie mogą być ujawniane lub omawiane w obecności chorego dziecka, natomiast można, a nawet trzeba przedyskutować je z lekarzem i innymi członkami zespołu leczącego. W ostatnich latach pojawiły się nowe metody leczenia wielu chorób oraz sposoby pracy lekarzy - prawie nie działają oni zupełnie samodzielnie, pojedynczo. Pacjent leczony jest przez zespół ludzi - przedstawicieli różnych specjalności medycznych i specjalności mniej lub bardziej z medycyną związanych. Każdy z tych specjalistów wnosi do zespołu swoją wiedzę, swoje umiejętności i możliwości oddziaływania na chorego. Mają wspólny cel: leczenie dziecka i zapewnienie mu takiej jakości życia, aby proces chorobowy i leczenie w jak najmniejszym stopniu zaburzyły rozwój chorego. Skład zespołu opiekującego się chorym dzieckiem może się zmieniać w zależności od potrzeb. Na czele takiego zespołu stoi zawsze lekarz prowadzący leczenie. Specjaliści z różnych dziedzin nie działają na zasadzie konkurencji, lecz wzajemnego uzupełniania się. W zespole takim zawsze są lekarze i pielęgniarki, a w zależności od potrzeby - psycholog, pedagog, rehabilitant, pracownik społeczny i inni. Wszyscy oni pomagają rodzinie chorego dziecka w rozwiązywaniu pojawiających się różnego rodzaju problemów. Nie zawsze współpraca rodziców z członkami zespołu leczącego układa się idealnie i przebiega bezkonfliktowo. Doświadczenie uczy jednak, że w miarę jak partnerzy długotrwałego procesu leczenia poznają się wzajemnie oraz dzięki temu coraz lepiej rozumieją się - lepiej układa się ich współpraca. Pomoc rodzinie dziecka przewlekle chorego nie musi przychodzić tylko z zewnątrz, gdy udzielają jej różni specjaliści. Rodziny takie mogą udzielać pomocy sobie nawzajem. Jest to pomoc bardzo skuteczna, coraz szerzej rozwijająca się na całym świecie (M. A. Adams 1978). Takiej wzajemnej pomocy i wsparcia, przede wszystkim emocjonalnego, udzielają sobie nawzajem rodzice skupieni w formalnie istniejących kołach rodziców dzieci chorujących na podobnego rodzaju schorzenie. Pomocy takiej mogą udzielać sobie rodzice poprzez nieformalne kontakty indywidualne. W kołach rodziców dzieci chorych możliwe jest spotkanie ludzi, którzy znajdują się w takiej samej lub bardzo podobnej sytuacji, którzy na co dzień borykają się z bardzo podobnymi problemami. Dzięki istnieniu takich kół, rodzice mogą sobie przekazywać doświadczenia związane z leczeniem chorego dziecka, sposoby pokonywania różnych trudności. Pomoc ta ma często charakter bardzo konkretny, gdyż zespół ludzi wspólnie działających ma zawsze większe szanse osiągnięcia celu niż jednostka. Największe znaczenie ma tutaj pomoc, którą można nazwać emocjonalną czy też moralną. Wszyscy spotykający się rodzice mają podobne odczucia, podobne trudności. Już samo wyrażenie swoich obaw, lęków przed rozumiejącym i życzliwym audytorium przynosi ulgę. Okazuje się, że nie jest się osamotnionym w tej trudnej sytuacji. Rodzice opowiadają, jak oni radzą sobie w podobnej sytuacji lub wspólnie poszukują rozwiązania. Na takie spotkania zapraszani są specjaliści z różnych dziedzin, którzy udzielają wyjaśnień, odpowiadają na pytania i wątpliwości rodziców. Jest to jedna z możliwości informowania rodziców o sposobie prowadzenia leczenia, o mechanizmie choroby, o reakcjach dziecka na chorobę i leczenie, o możliwościach pomocy socjalnej itp. Także w Polsce powstają coraz liczniej tego typu koła rodziców dzieci przewlekle chorych. Dzięki ich istnieniu możliwe jest rozwiązywanie powszechnie znanych trudności, które wydawały się nie do rozwiązania, gdy rodzice stawali przed nimi indywidualnie. Szczególnie widoczne są osiągnięcia tych kół, gdy trzeba stosować u chorych dzieci określoną, ścisłą dietę i jest ona zasadniczym elementem procesu leczenia. Gdy trzeba stosować odpowiednie preparaty, odżywki, w specjalny sposób przygotowaną żywność - działalność takich kół jest wprost bezcenna. Tak właśnie działają koła rodziców dzieci na diecie bezglutenowej, chorych na fenyloketonurię, na cukrzycę, dzieci chorych onkologicznie. Dzięki efektywnym wysiłkom ludzi skupionych w tych kołach zaczęto w Polsce produkować żywność bezglutenową, a wybór preparatów ciągle się zwiększa. Koła rodziców dzieci przewlekle chorych stanowią wspólnotę ludzi przeżywających podobne doświadczenia życiowe - mając oparcie w grupie łatwiej znosić wspólny los. Oprócz takich form wzajemnej pomocy często rodzice pomagają sobie w mniejszych grupach, nawiązując indywidualne znajomości czy przyjaźnie. Rodzice, którzy spotykają się przypadkowo, gdyż ich dzieci leczone są na tym samym oddziale szpitalnym czy też w tej samej poradni, stopniowo nawiązują bliższy kontakt, pomagają sobie, wymieniają doświadczenia co do postępowania z dziećmi, informując się o sposobach pokonywania różnych trudności, z którymi się spotykają. Takie sposoby współpracy rodziców są jedną z najskuteczniejszych form pomocy rodzinie, dodatkowo nie wymaga ona wielkich nakładów w sensie administracyjnym. Bardzo wiele miejsca poświęcono tutaj negatywnym wpływom choroby przewlekłej i jej leczenia. W praktyce okazuje się, że zdumiewająco często choroba, nawet bardzo poważna, może pozytywnie wpłynąć na rozwój osobowości młodego człowieka. Osoby pracujące przez długi czas z dziećmi przewlekle chorymi wiedzą, jak zaskakująco dojrzałe są to dzieci. Jak bardzo poważne, mądre i głębokie (i jednocześnie bardzo trudne dla nas) rozmowy można z nimi prowadzić. Z tego trudnego doświadczenia, którym jest choroba, dziecko i jego rodzina często wychodzą zwycięsko. Bardzo dużo dzieci przewlekle chorych wykazuje dobre i bardzo dobre przystosowanie do sytuacji choroby i leczenia. Dzieje się tak wtedy, gdy rodzice rozumieją wagę swojego postępowania wobec dzieci chorych, gdy w procesie wychowywania chorego dziecka zwracają baczną uwagę i realizują w praktyce zasady, o których była mowa. Przede wszystkim chore dziecko musi wiedzieć i być pewne, że jest nadal kochane i akceptowane przez rodziców i rodzeństwo, że choroba niczego pod tym względem nie zmieniła. Szczególnie intensywnie takich dowodów miłości i jedności z rodziną potrzebuje dziecko długo hospitalizowane. Ponieważ chore dziecko przeżywa wiele trudnych emocjonalnie sytuacji związanych z leczeniem, nie należy karać reakcji rozładowywania negatywnych emocji i uczuć, raczej umożliwiać dziecku wyrażanie takich przeżyć. Powtórzmy jeszcze raz, że w wychowaniu chorego dziecka należy zwrócić uwagę na: Aktywność dziecka - umożliwienie dziecku rozwinięcia różnych form aktywności, często aktywności zastępczej. Gdy np. z powodu choroby jest unieruchomione i jego aktywność fizyczna jest znacznie ograniczona, kompensacyjną rolę może odegrać aktywność typu intelektualnego, zabawowego. Wiele wskazówek i konkretnych przykładów zabaw dla dzieci w różnym wieku rodzice mogą znależć w książce "Chore dziecko chce się bawić" (I. Zgrychowa, M. Bukowski 1982). Wysiłki rodziców powinny pójść w kierunku znajdywania takich rodzajów aktywności, w której ich chore dziecko mogłoby uczestniczyć. Dotyczy to także ograniczonej aktywności fizycznej, gdy np. dziecko nie może w pełni brać udziału w grze w piłkę nożną w podwórkowej drużynie, ale może być bramkarzem albo sędzią pomocniczym, co nie wymaga dużego wysiłku fizycznego, a zapewnia udział w grze. Choć brzmi to paradoksalnie, nieraz właśnie dzięki chorobie i ograniczeniom z nią związanym dzieci i ich rodzice wspólnie znajdują takie formy twórczego działania, które w innej, "niechorobowej" sytuacji nie byłyby rozwijane. Rozwijanie samodzielności dziecka - to, że dziecko jest chore, wcale nie musi oznaczać pełnego uzależnienia od innych i całkowitej bezradności. Samodzielność ta może przejawiać się w różnych formach, także w samodzielnym myśleniu, umiejętności tworzenia własnej opinii na różne tematy (nieraz są to opinie różne od opinii rodziców i należy uszanować prawo dziecka do wyrażania takowych). Rozwijanie tej właściwości, jaką jest samodzielność, jest dla wielu rodziców trudna do zrealizowania. O partnerski styl współdziałania chorego dziecka i jego rodziców o wiele łatwiej wtedy, gdy dziecko zaangażowane jest w proces swego leczenia. Zagadnienie samodzielności łączy się z problemem stawiania dziecku pewnych ograniczeń w sensie wychowawczym. Samodzielność dziecka nie może polegać na tym, że może ono robić to, co chce. Wyraźnie określone, rozsądne granice tego, co dziecko może robić, pomagają w odzyskaniu poczucia bezpieczeństwa i pewności obowiązujących norm. Przy zastosowaniu zdrowej dyscypliny i pacjent, i cała rodzina łatwiej radzi sobie ze stresem choroby i leczenia. Udział dziecka w życiu społecznym - przez umożliwienie dziecku kontaktów z rówieśnikami, zabaw z kolegami. Chore dziecko może być pełnosprawnym partnerem w tego rodzaju kontaktach, od którego oczekuje się określonych zachowań prospołecznych. Wspomniano o tym, jak ważne jest, aby chore dziecko, gdy tylko jest to możliwe, uczęszczało w normalnym trybie do szkoły. Często i w czasie pobytu w szpitalu dziecko uczy się funkcjonowania w grupie, nawiązuje kontakty z innymi dziećmi - pacjentami, także w sytuacji pobytu w szpitalu rozwija potrzeby opiekowania się innymi, zwłaszcza młodszymi dziećmi. Bardzo cenną szkołą współżycia społecznego są obozy letnie organizowane dla dzieci z określonym schorzeniem, choć liczba ich jest ciągle niewystarczająca w stosunku do potrzeb w tym względzie. Należy także wspomnieć o tym, jak ważne jest, aby ze względu na chorobę dziecka, rodzice nie zrywali kontaktów towarzyskich, aby nie izolowali się dobrowolnie od życia społecznego. Prawie wszystkie dzieci w czasie długotrwałego leczenia stosują mniej lub bardziej skuteczne mechanizmy przystosowywania się do zmienionej sytuacji życiowej. Możliwości człowieka w tej sferze są ogromne, ale to właśnie my, dorośli powinniśmy choremu dziecku pomóc w odnalezieniu się w nowej sytuacji, zaakceptowaniu tej sytuacji i znalezieniu sposobów samorealizacji. Proces ten wymaga ogromnego wysiłku rodziców, ale nie jest to nigdy wysiłek zmarnowany. To właśnie dzięki ogromnej pracy wspaniałych rodziców przewlekle chorych dzieci można o nich napisać: "Niekiedy aż trudno pojąć, jak wiele można znieść i wyjść z tego, nie tylko bez szkody, ale jeszcze wzbogaconym duchowo, jeśli się próbuje mimo wszystko "wygrać swój los i swoje człowieczeństwo" (S. Zdebska i in. 1985). Literatura dla rodziców H. Ludwiczak i in. "Cukrzyca u dzieci. Rady dla rodziców". Warszawa PZWL 1986. Książka zawiera informacje dotyczące istoty choroby i sposobu jej leczenia, diety dziecka chorego na cukrzycę, form opieki lekarskiej. Poradnik poświęcony jest przede wszystkim metodzie samokontroli. Omawia także tryb życia dziecka z cukrzycą i problemy wieku dojrzewania u tych dzieci. I. Obuchowska, M. Krawczyński "Chore dziecko". Warszawa NK 1991. Książka składa się z dwóch części: psychologicznej i lekarskiej. W części pierwszej przedstawiono zagadnienia związane z trzema podstawowymi ustosunkowaniami się rodziców do chorego dziecka: rozumieniem dziecka, przeżywaniem jego choroby oraz pomaganiem mu. Część druga jest poradnikiem pielęgnowania chorego dziecka w domu. S. Słysz "Gry i zabawy". Warszawa MAW 1984. Książka jest zbiorem gier i zabaw dla dzieci w różnym wieku, wiele z nich można wykorzystać przy organizowaniu zabaw dla dzieci przewlekle chorych. Autor omawia także krótko funkcję i rolę gier i zabaw w rozwoju psychicznym dzieci. J. Ślenzak "Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju". Warszawa WSiP 1984. W części ogólnej autorka omawia wpływ choroby na rozwój dziecka, funkcjonowanie intelektualne dzieci chorych oraz przystosowanie ich do warunków szkolnych. Część szczegółowa poświęcona jest zagadnieniom poszczególnych jednostek i zespołów chorobowych i ich psychologicznym skutkom. S. Świątek "Choroba, dziecko i ty. Najczęstsze choroby u dzieci". Warszawa PZWL 1981. Autorka jest lekarzem, omawia najczęstsze dolegliwości i choroby występujące u dzieci, sposób sprawowania opieki nad chorym dzieckiem w domu oraz zapobieganie chorobom. I. Zgrychowa, M. Bukowski "Chore dziecko chce się bawić". Warszawa WSiP 1982. Książka przeznaczona dla rodziców i opiekunów chorego dziecka, które przebywa na kuracji w domu. Zawiera bogaty materiał zabaw i zajęć dostosowywanych do możliwości chorego dziecka. Bibliografia Adams M. A. Helping the Partners of Children with Malignancy. "Journal Pediatrics" 1978, 93. Allmond B. W., Buckman W., Gofman H. F. The Family Is the Patient. St. Louis-Toronto-London C. V. Mosby Company 1979. Binger C. H. i in. Childhood Leukemia: Emotional Impact on Patient and Family. "New England Journal of Medicine" 1969 Vol. 280, 8. Bowlby J. Separation - Anxiety and Anger: Attachement and Los. New York Basic Books 1973. Franiczek W. Rozwój intelektualny i zaburzenia zachowania dzieci leczonych z powodu ostrej białaczki limfoblastycznej. "Pediatria Polska" 1984, 1. Kaplan de Nour A. Psychotherapy with Patients on Chronic Hemodialysis. "British Journal of Psychiatry" 1970, 116. Khan A. U. i in. Social and Emotional Adaptations of Children with Transplanted Kidneys and Chronic Hemodialysis. "American Journal of Psychiatry" 1971, 127, 9. Korsch B. M. i in. Experiences with Children and Their Families During Extended Hemodialysis and Kidney Transplantation. "Pediatric Clinics North America" 1971, 18, 2. Magrab P., Jacobstein D. Adolescents Coping with Renal Disease and Hemodialysis. "Dialysis and Transplantation" 1984, 13, 3. Obuchowska I. List otwarty do Ministra Zdrowia. "Przegląd Tygodniowy", 1986, 2. Prugh D. C. The Psychosocial Aspects of Pediatrics. Philadelphia Lee + Febiger 1983. Soni S. S. i in. Effects of CNS Irradiation on Neuropsychological Functioning in Children with ALL. "New England Journal of Medicine" 1975, 293, 3. Steinhauer P. D. i in. Psychological Aspects of Chronic Illness. "Pediatric Clinics North America" 1974, 21, 11. Wielgosz E., Duczmal-Szewczuk B. Ocena psychologiczna dzieci chorych na ostrą białaczkę limfoblastyczną po zakończeniu intensywnej polichemioterapii skojarzeniowej z napromieniowaniem mózgowia. "Polski Tygodnik Lekarski" 1983, 38. Zdebska S. i in. Stan rozwoju umysłowego dzieci leczonych z powodu nowotworowych chorób krwi. "Pediatria Polska" 1982, 5. Zdebska S. i in. Losy dzieci z wieloletnią remisją w nowotworach układu limfatycznego. "Pediatria Polska" 1985, 5. Zgrychowa I., Bukowski M. Chore dziecko chce się bawić. Warszawa WSiP 1982. `tc 4.2. Dzieci somatycznie odmienne - Barbara Jugowar 4.2.1. Odmienność somatyczna dziecka jako problem psychologiczny Odmienność somatyczna, która sama niesprawnością nie jest, została włączona do rozdziału o dzieciach niesprawnych somatycznie z tego względu, iż często prowadzi do obniżenia sprawności lub też niesprawność jest właściwością z nią współwystępującą. Odmienność somatyczna może być różna, np. niski wzrost mężczyzn, znaczna chudość, zniekształcenie rysów twarzy. Wobec tego rodzaju odchyleń fizycznych używa się zazwyczaj określeń takich, jak: wady, efekty fizyczne, odchylenia w budowie ciała, odchylenia fizyczne od normy, braki fizyczne, defekty urody czy wreszcie odmienność somatyczna. Nie będąc ani kalectwem, ani też chorobą, odmienność somatyczna jest jedynie odchyleniem od pewnych społecznie przyjętych standardów urody i atrakcyjności fizycznej, które może być przyczyną przykrych emocji i bolesnych doświadczeń społecznych. Wiele osób pamięta, iż np. bardzo niski wzrost czy zbyt okrągła figura, a nawet piegi spowodowały wiele trudności w ich życiu psychicznym i pozostawiły trwałe ślady w osobowości pod postacią tzw. kompleksów. Większość tych problemów najostrzej przeżywana bywa przez młodzież w okresie dorastania, ale i młodsze dzieci borykają się z nimi. Małe dzieci są w niewielkim stopniu zainteresowane właściwościami własnego wyglądu. Zainteresowania te rozwijają się wraz z wiekiem, by w wieku szkolnym spowodować przypisywanie własnej powierzchowności coraz większego znaczenia. Czynnikami odpowiedzialnymi za ten proces są pozytywne uwagi na temat atrakcyjnego wyglądu wygłaszane przez dorosłych i rówieśników oraz krytyka nieatrakcyjnej powierzchowności. Jednocześnie dzieci obserwują zjawisko dużej popularności dzieci atrakcyjnych fizycznie, wobec których dorośli stosują też "taryfę ulgową" oceniając ich zachowanie. Swemu nieatrakcyjnemu wyglądowi zaś przypisują rolę czynnika odpowiedzialnego za odrzucenie ich i izolację ze strony innych. Każdy defekt fizyczny, który jest przedmiotem komentarzy i złośliwych uwag otoczenia, powoduje wcześniejsze niż przeciętne zainteresowanie się dziecka własnym wyglądem i staje się centralnym punktem budzącym niepokój i lęk oraz wyzwalającym dążenie do poprawienia lub ukrycia defektów i wad zgodnie ze społecznie uznawanymi normami i standardami atrakcyjności fizycznej. Trzeba jednak pamiętać, że standardy społeczne dotyczące wyglądu zewnętrznego nie są niezmienne. Przeciwnie - cechuje je zmienność historyczna, biograficzna, a także pewna indywidualność. Oznacza to, że ideały piękna i urody są różne nie tylko w odmiennych epokach, ale zmieniają się także w ciągu życia każdego człowieka. Nigdy też jednostka nie przyjmuje standardów tych dosłownie, lecz przetwarza je, nadając im zindywidualizowany charakter. Niezadowolenie z powodu pewnych aspektów własnego wyglądu i fizycznych właściwości jest wśród dzieci niemal powszechne. Wskazują na to rezultaty rozmów z dziećmi, które przeprowadził Levy. Stwierdził on, że 18 dzieci na 20 ma poczucie niższości wynikające z niezadowolenia ze swej budowy ciała (B. A. Wright 1965). Można więc oczekiwać, że w większości (choć nie zawsze) odmienności somatyczne stwarzają dziecku wiele problemów. Najczęściej są to przykre i deprecjonujące opinie społeczne, które często uzmysławiają dziecku jego odmienność. W ich efekcie dziecko może demonstrować reakcje obronne będące formą walki z nieprzychylnym otoczeniem i czasem też z sobą samym. Zachowania te stają się niekiedy powodem trudności wychowawczych, które mogą sprawiać dzieci odmienne somatycznie. Powstają więc pytania o mechanizm wpływu odmienności fizycznych na zachowanie dziecka. W jaki sposób defekty urody i nieprawidłowości sylwetki modyfikują zachowanie jednostki? Czy kierunek tego wpływu ma zawsze charakter zakłócający funkcjonowanie? Dlaczego u niektórych dzieci odmienności somatyczne wywołują zaburzenia w zachowaniu, dla innych zaś sam defekt nie ma większego znaczenia? Czy zaburzenia zachowania zaistniałe na tym tle są przejściowe, czy mogą się utrwalać? W jaki sposób otoczenie może pomóc dziecku cierpiącemu z powodu odmienności, a szczególnie jak powinni rodzice postępować z takim dzieckiem, jak je wychowywać? Na te i bardziej szczegółowe pytania psychologowie dają odpowiedzi pomocne w praktyce wychowawczej. 4.2.2. Mechanizm wpływu odmienności somatycznych na rozwój i zachowanie się dziecka Pierwszym, który podkreślał rolę defektów fizycznych w rozwoju jednostki, był Alfred Adler (1986). Głosił on tezę o zdecydowanym i silnym wpływie defektów fizycznych na psychikę. Wpływ ten wyraża się, jego zdaniem, poczuciem niższości spowodowanym posiadaniem niepełnowartościowego organu. Bywa więc ono rezultatem uszkodzeń narządu ruchu, defektów sensorycznych, organicznych zmian w różnych narządach itp. Jednakże poczucie niższości może się zrodzić także w następstwie defektów urody, które nie są kalectwem ani też objawami chorobowymi, lecz cechami odbiegającymi od standardów urody przyjętych w danym środowisku i wpływającymi ujemnie na wygląd. Poczucie niższości bywa także rezultatem niskiej pozycji społecznej i trudnych warunków życia jednostki i jej rodziny. Może też powstawać na tle niektórych właściwości psychicznych, np. braku określonych uzdolnień. Zdarza się, że rodzi się ono nawet z powodu dziwacznego imienia i nazwiska. Jego powstaniu sprzyjają też pewne błędy wychowawcze rodziców popełniane wobec dziecka, zwłaszcza: brak serdeczności, zaniedbywanie i ośmieszanie go. W swej koncepcji Adler uważał, że poczucie niższości powstaje u dziecka na tle jego naturalnej słabości i zależności od osób dorosłych z powodu samego faktu bezradności dziecka. Uważał więc, że jest to wśród ludzi zjawisko powszechne. Jednak szczególna rola w powstaniu poczucia niższości przypada defektom fizycznym (C. Thompson 1968). Poczucie niższości wyzwala tzw. dążenie do mocy, będące według Adlera najważniejszym motywem ludzkiego działania. Zapoczątkowuje ono uruchomienie mechanizmu kompensacji, czyli to, że człowiek odmienny fizycznie stara się walczyć o wyrównanie swej słabości przez ćwiczenie gorszego narządu czy podejmowanie działań w tej dziedzinie, w której występują u niego braki. Przykładem ilustrującym funkcjonowanie mechanizmu kompensacji może być postępowanie dziewczyny, której niezgrabna i zbyt otyła sylwetka jest źródłem wielu przykrości i cierpień. Dążąc do kompensacji poczucia defektu urody uprawia ona intensywnie gimnastykę, dba o przestrzeganie diety, by w efekcie uzyskać szczuplejszą sylwetkę i umiejętność ładnego poruszania się, co sprawia, że jej powierzchowność oceniana jest jako atrakcyjna. Kompensacja może przejawiać się też w aktywności w innej dziedzinie niż ta, w której jednostka doznaje poczucia niższości. Wynika to z faktu, że niektóre defekty fizyczne nie dadzą się przezwyciężyć mimo wielkiego wysiłku i pracy. Bardzo niski chłopak, przeżywający z tego powodu silne poczucie niższości, może je kompensować wybitnymi osiągnięciami w nauce czy np. wiedzą o komputerach, co wzbudza uznanie i podziw jego rówieśników. Szczególną formę przybiera kompensacja wówczas, gdy po to, by zaprzeczyć swoim brakom, człowiek podejmuje się szczególnie trudnej czynności zastępczej. Mówimy wtedy o nadkompensacji. Usiłując przezwyciężyć poczucie niższości i dążąc do afirmacji własnego ja człowiek może osiągać rzeczywiste sukcesy i uznanie ze strony innych. Nie zawsze jednak kompensacja wyraża się w rozwijaniu i doskonaleniu różnych umiejętności i sprawności. Często poczucie niepełnowartościowości bywa przyczyną postawy unikania i ucieczki od przeszkód, które je rodzą. Gdy zbyt otyła dziewczyna źle się czuje podczas zabawy tanecznej, może przestać przyjmować zaproszenia do dyskoteki i unikać tańca. Gorzej dzieje się wówczas, gdy zahamowanie aktywności i unikanie trudności obejmie też inne formy działalności. W takim przypadku dziewczyna ta nie będzie chciała ćwiczyć na lekcjach gimnastyki w szkole, może też unikać wszelkich kontaktów towarzyskich poza szkołą, jak i na jej terenie. W tej sytuacji mechanizm kompensacji może przybrać postać blagowania i fantazjowania na temat nieistniejących zalet, chwalenia się wyimaginowanymi sukcesami itp., co ma pokryć faktyczne braki. Takie zachowania stają się substytutem realnych dążeń do pracy nad sobą. Pod wpływem przeżywania poczucia niższej wartości może więc dziecko wytworzyć tendencję do unikania sytuacji, w których natrafia na przeszkody i przykrości, co w konsekwencji hamuje w mniejszym lub większym stopniu jego aktywność. U innego dziecka, nastawionego na przezwyciężanie trudności, poczucie to zwiększa energię i nasila dążenie do zamierzonego celu. W rezultacie kompensacji dziecko może wyrównać posiadane braki, a nieraz osiągnąć lepsze wyniki niż rówieśnicy nie przeżywający poczucia niższości. Właśnie sposób reagowania na doznane poczucie niższości jest według Adlera źródłem różnic indywidualnych między ludźmi wyznaczających określony styl życia poszczególnych jednostek (Z. Skorny 1972). Czy zawsze jednak musi dojść do przeżywania poczucia niższości wówczas, gdy wygląd jednostki odbiega od idealnych wyobrażeń i standardów? Na pewno nie, gdyż sama wadliwa budowa lub brak urody nie przesądza jeszcze o powstawaniu małowartościowości. Dopiero dostrzeżenie i uświadomienie sobie tych cech, jako odróżniających jednostkę w sposób niekorzystny od innych, stanowi warunek jego doznawania. Najważniejszym czynnikiem wydaje się sposób ustosunkowania do defektu innych ludzi, zwłaszcza tych, którzy związani są emocjonalnie z dzieckiem. Wówczas dopiero, gdy spotyka się ono ze złośliwościami i uwagami na temat własnej odmienności, negatywnymi ocenami czy przykrymi przezwiskami może powstać poczucie mniejszej wartości. Czy można nie dostrzec własnej nadwagi, gdy rówieśnicy nazywają dziecko "baryłą", "klopsem" czy "grubasem"? Dziecku bardzo wysokiemu i szczupłemu przypisuje się takie określenia, jak: "żyrafa", "tyka", "patyk", "gilon", a bardzo niskiemu: "krasnal", "mikrus", "kakalud" itp. Każda odmienność dziecka podchwytywana jest przez jego rówieśników stając się powodem drwin i uszczypliwych uwag. Dziecko nie liczy się jako towarzysz zabaw, nie imponuje swoją zręcznością czy możliwościami fizycznymi, staje się niepopularne w grupie, często jest przez nią odrzucane. Zjawisko to wyraźnie uwidoczniają badania, analizujące pozycję społeczną dzieci z wadami na terenie klas szkolnych (H. Piotrowicz 1983). Ich autorka badała 181 dzieci z wadami wzroku, słuchu, mowy, z zakłóceniami wzrostu i wagi ciała i defektami urody. Wśród tej dużej liczby dzieci jedynie 5 uczniów (tj. 2,8 procenta) cieszy się dużą popularnością i sympatią. Są to osoby z niewielkimi wadami wzroku i bardzo dobrzy uczniowie. Większość dzieci odmiennych somatycznie zajmowała w klasie niską i niższą od przeciętnej pozycję mierzoną wyborami w socjometrycznym teście sympatii. Oznacza to, że rówieśnicy nie obdarzają ich sympatią i nie dążą do kontaktu z nimi. Przeciwnie, w skalach oceniających stopień izolacji i odrzucenia przez grupę, dzieci z wadami fizycznymi uzyskały wyniki świadczące o tym, że aż 70 procent z nich nie uzyskuje akceptacji rówieśników. Wynika z tego, że inni uczniowie w klasie uważają te dzieci za nieatrakcyjnych partnerów zarówno do nauki, jak i do zabawy. Inne badania psychologiczne wykazały, że problem ten dotyczy szczególnie dziewcząt, które właśnie ze względu na brak urody i wady ciała unikały kontaktów z rówieśnikami na terenie szkoły (H. Kulas 1986). Tego rodzaju wadliwe społecznie interakcje mają miejsce jednak tylko wówczas, gdy dziecko somatycznie odmienne przebywa wśród dzieci, od których różni się znacząco. Dziecko z nadwagą czy zaburzeniami wzrostu przebywające wśród podobnych do siebie nie będzie doznawało poczucia niższości. Tak więc niespełnienie standardów urody lub posiadanie fizycznych cech indywidualnych, które w sposób niekorzystny odróżniają dziecko od otoczenia, prowadzi do powstawania tzw. kompleksu różnicy. Istota jego tkwi w niemożności nawiązania dobrego kontaktu w grupie z powodu różnicy dzielącej od niej dziecko. Jednocześnie grupa przekazuje mu informacje sugerujące, że tak się dzieje w związku z jego defektami fizycznymi. Człowiek mający kompleks różnicy może reagować w sposób nerwicowy we wszystkich sytuacjach, których ten kompleks dotyczy (K. Obuchowski 1966). Jak więc widać nie istnieje prosty związek pomiędzy odmiennością fizyczną a poczuciem niższości czy kompleksem różnicy. Zawsze uwzględniać musimy percepcję i ocenę tej odmienności, której dokonuje samo dziecko oraz jego relacje i związki z innymi, które przez ocenę społeczną mogą wzmacniać poczucie niższości bądź też niwelować je. Psychologowie podkreślają fakt, że odmienność somatyczna dziecka modyfikuje bardzo ważny osobowościowo mechanizm regulacyjny, jakim jest obraz własnej osoby i samoocena składająca się na tzw. pojęcie o sobie samym. Definiowane ono bywa jako "całokształt wiedzy, wyobrażeń i pojęć jednostki o sobie tworzący względnie trwały system poglądów, a także powstały na ich bazie - stosunek uczuciowy jednostki do samej siebie związany z samooceną" (H. Kulas 1986, s. 17). Wśród rozmaitych treści składających się na to pojęcie można wyodrębnić 3 jego najobszerniejsze kategorie: cechy fizyczne, psychiczne (w tym intelektualne i emocjonalne) i społeczne. W ciągu życia dziecka kształtuje się jego pogląd na temat własnego ciała, pojawia się orientacja we własnych zdolnościach, zainteresowaniach i możliwościach, świadomość, że jest się osobą lubianą przez innych, lecz także łatwo wpadającą w złość, lękliwą itp. Cechy fizyczne, składające się na pojęcie o sobie samym, to nic innego, jak właściwości budowy i funkcjonowania organizmu. Tworzą one system określany mianem "obrazu własnego ciała". Obraz ten zawiera poglądy na temat własnego wyglądu zewnętrznego, budowy ciała oraz jego defektów, wzrostu, stanu zdrowia, sprawności fizycznej czy funkcjonowania poszczególnych narządów. Percepcja i oceny związane z ciałem mają znaczenie, które sięga daleko poza ich wygląd i funkcje. Najczęściej odgrywają one dużą rolę w tym, jak jednostka ocenia się globalnie, tzn. czy generalnie jest z siebie zadowolona (samoocena pozytywna), czy przeciwnie - nie ceni siebie i nie akceptuje (samoocena negatywna). Uważa się, że takie defekty fizyczne, jak np. niski wzrost, oszpecona twarz, są obiektywnymi przyczynami zaniżonej samooceny (L. Niebrzydowski 1973). Stanowisko to ilustrują badania Jourarda (za: S. Siek 1983), dotyczące obrazu siebie młodzieży,»z których wynika, że osoby lepiej zbudowane bardziej akceptowały własne ciało i oceniały je jako pozytywną wartość w przeciwieństwie do młodzieży gorzej zbudowanej i słabszej fizycznie, której percepcja ciała była mniej dokładna, a ocena niższa. Okazało się ponadto, że obraz ciała miał istotny wpływ na całościową ocenę siebie. Osoby mniej zadowolone ze swych cech fizycznych miały też niższą samoocenę globalną. Gdy negatywna ocena siebie jest trwałym elementem osobowości, a nie tylko chwilowym uczuciem niezadowolenia z siebie, wpływa niekorzystnie na całość funkcjonowania człowieka. Czynnikami, które mogą doprowadzić do ukształtowania tego rodzaju postawy wobec siebie, są odmienności somatyczne, zwłaszcza te, które przez swą widoczność szpecą wygląd zewnętrzny dziecka. Ich uświadomienie wpływa niekorzystnie na obraz własnego ciała i prowadzić może do poczucia małowartościowości. Dzieje się tak, ponieważ niezależna od wielu zalet i pozytywnych właściwości negatywna ocena pojedynczego atrybutu własnej osoby, jaką jest np. niezgrabna sylwetka, może wpłynąć decydująco na samoocenę globalną. Pewne defekty mają tu szczególnie dużą moc oddziaływania, gdyż są bardzo silnie związane z istotą pojęcia własnego ja. Takie znaczenie mają zniekształcenia twarzy i wszelkie zmiany w jej obrębie szpecące wygląd, np. blizny, znamiona, a nawet konieczność używania okularów, które często traktowane są przez dzieci jako element oszpecający je. Twarz ma duże znaczenie dla oceny czyjejś atrakcyjności, gdyż oceniając człowieka jako "ładnego" myślimy o tym, że ma ładną twarz, a nie np. ładne ręce. Podobnie duże znaczenie dla pojęcia o sobie samym mają te właściwości i cechy, które świadczą o identyfikacji z płcią. Taka odmienność somatyczna, która zagraża tej identyfikacji lub ją zmienia, ma wyraźny wpływ na pojęcie o sobie. Dobrą ilustracją są tu przypadki dzieci z interseksualizmem (Interseksualizm jest zjawiskiem polegającym na współwystępowaniu cech obu płci u jednej osoby, a więc na tym, że płeć nie jest wyrażona jednoznacznie). Wpływ odmienności somatycznych na pojęcie własnego ja zależy nie tylko od tego, jakiego narządu czy części ciała defekt dotyczy, ale powstaje też w związku z różnym stopniem nasilenia tej odmienności czy też, ściślej mówiąc, jej większej lub mniejszej dostępności dla percepcji otoczenia. Może wydać się sprawą oczywistą, że im bardziej defekt jest widoczny, tym większe stwarza problemy emocjonalne dziecka. Niektórzy psychologowie potwierdzają to odczucie podkreślając, że właśnie dotkliwość defektu wyznacza postawę wobec siebie jednostki nim dotkniętej. Tak więc psychologicznie mniej stresująca i bolesna w skutkach wydaje się odmienność drobna, łatwo dająca się maskować. Podobnie wadzie fizycznej istniejącej od urodzenia przypisuje się mniejszą zdolność do obniżenia samooceny niż takiej, która wystąpiła w późniejszym okresie życia dziecka (E. B. Hurlock 1985). Nie wydaje się jednak, by zależność ta była tak prosta i jednoznaczna. Zaprzeczają jej negatywne emocje bardzo silnie przeżywane przez np. dzieci z interseksualizmem, u których nieraz drobne wady genitalii mogą być całkowicie ukryte przed otoczeniem, a mimo to powodują silne poczucie niższości. Wcale nierzadkim zjawiskiem jest fakt, że prawie niedostrzegalna przez najbliższe otoczenie dziecka odmienność somatyczna jest źródłem poważnych zakłóceń w percepcji i ocenie samego siebie, podczas gdy poważniejszy defekt budowy ciała nie powoduje obniżenia pozytywnej samooceny. Taki stan rzeczy może być rezultatem różnej hierarchii wartości stanowiącej podłoże ocen siebie samego. U wszystkich osób, których pojęcie siebie jest nierozłącznie związane z obrazem pięknego, zdrowego i atrakcyjnego ciała i dla których sprawność fizyczna jest wysoko cenioną wartością, nawet drobna odmienność somatyczna o przemijającym charakterze, np. trądzik, jest czynnikiem silnie zaburzającym samoocenę. Zupełnie inaczej problem ten wpływa na dziecko, którego system ocen jest rezultatem oddziaływań środowiska negującego wartość urody i powierzchowności, a które - mimo widocznych np. wad budowy ciała - czerpie podstawy dla pozytywnej samooceny z wysokich ocen swych cech intelektualnych czy charakteru. Jak widać mechanizm wpływu odmienności somatycznych na funkcjonowanie dziecka nie da się opisać w sposób prosty. Rozpatrując go należy uwzględnić nie tylko obiektywny fakt istnienia u dziecka defektu fizycznego, ale także jego subiektywną percepcję, najczęściej poprzedzoną przez oceny środowiska, w którym ono żyje. Widoczność i nasilenie odmienności oraz to, jakich części ciała ona dotyczy, są kolejnymi czynnikami modyfikującymi jej oddziaływanie na psychikę dziecka. Chcąc rozważyć skutki odchyleń fizycznych dla rozwoju i zachowania dziecka w sposób bardziej szczegółowy, w następnych podrozdziałach dokonamy przeglądu psychologicznej problematyki, dotyczącej niektórych odmienności somatycznych występujących u dzieci. Będą to odmienności, które występują szczególnie często (zaburzenia wzrostu i wagi ciała) oraz te, których wpływ na funkcjonowanie psychiczne wydaje się szczególnie znaczący (zniekształcenia twarzy, interseksualizm). 4.2.3. Charakterystyka wybranych odmienności somatycznych Zaburzenia wzrostu Większość dzieci nie interesuje się wymiarami własnego ciała tak długo, dopóki nie odbiegają wyraźnie od obrazu ciała ich rówieśników. Prawidłowość ta dotyczy także wzrostu, choć ten element budowy ciała w naszej kulturze ujęty jest szczególnie rygorystycznie przez wzory atrakcyjności fizycznej zupełnie odmiennie dla obu płci. Zgodnie z nimi kobiety powinny być niższe od mężczyzn, toteż dla dziewczyny wzrost nadmiernie wysoki staje się defektem urody. Dziewczęta filigranowe, wyróżniające się niską i drobną budową ciała, są akceptowane i cieszą się sympatią zarówno dorosłych, jak i rówieśników. Odwrotnie jest w przypadku chłopców. Ideałem mężczyzny jest atletyczny Tarzan, wysoki, silny i sprawny fizycznie. Świadomość istnienia takiego wzoru męskości i zdawanie sobie sprawy z szacunku i prestiżu, jakim cieszą się osoby go reprezentujące, sprawiają, że niski wzrost chłopców bywa problemem silnie przeżywanym przez nich samych, a także przez ich rodziców. Poza przypadkiem niskorosłości, która jest symptomem wielu zespołów chorobowych, szczególnie uwarunkowanych hormonalnie, występuje pewna grupa dzieci, u których niski wzrost nie jest wyrazem patologii. Są one jednak niższe od swoich rówieśników, a ich wzrost nie mieści się w granicach szeroko ujmowanej normy. Niedobór wzrostu rozpoznaje się, gdy wartość wysokości ciała znajduje się poniżej 1,5 odchylenia standardowego od średniej należącej do danej grupy wieku i płci (I. Szilagyi-Pągowska 1986). Najczęściej diagnozuje się ten stan w wieku przedszkolnym i szkolnym. W Polsce u około 10 procent populacji występuje niedobór wysokości ciała. Wśród osób niskorosłych aż 82 procent stanowią właśnie dzieci bez uchwytnych zmian chorobowych, a zaliczane przez lekarzy do następujących grup wyodrębnionych ze względów etiologicznych: rodzinnego niedoboru wzrostu, opóźnionego przebiegu wzrostu i rozwoju charakterystycznego zwłaszcza dla chłopców, wrodzonego niedoboru wzrostu. Wśród przyczyn niedoboru wzrostu na pierwszy plan wysuwają się czynniki genetyczne (ponad 60 procent) oraz odmienna dynamika rozwoju dzieci wolnodojrzewających. Wśród przyczyn zewnętrznych wymienia się takie, jak: niedożywienie, zwłaszcza białkowe, złe warunki higieniczne narażające dziecko na liczne schorzenia, dużą częstość przebytych infekcji oraz pozbawione więzi uczuciowej sytuacje rodzinne, wywołujące silne i przykre emocje. Dzieci z niedoborem wzrostu najczęściej rodzą się z prawidłową długością i masą ciała. Natomiast dalszy ich rozwój przebiega według dwóch odmiennych torów. W pierwszym przypadku od pierwszych lat życia zwiększanie wysokości ciała cechuje zwolnione tempo, a w okresie dorastania przyrosty wysokości są także stosunkowo niewielkie. W przypadku drugim występuje zjawisko wczesnego dorastania, z krótkim skokiem pokwitaniowym, po którym następuje zakończenie wzrostu dziecka (T. E. Romer 1979). W obydwu sytuacjach rezultatem jest niedobór wysokości ciała. Choć większość niskich dzieci uzyskuje normalny wzrost w wieku dojrzałym, niskorosłość pozostawia u nich wyraźnie uchwytne skutki psychiczne (L. E. Underwood 1988). Niski wzrost u chłopca jest bowiem negatywnie oceniany zarówno przez otoczenie jako defekt budowy ciała ze względu na ideały i standardy męskiej urody panujące w naszym kręgu kulturowym, jak też przez samych niskich chłopców. Ci ostatni podkreślali w badaniach psychologicznych (M. Tyborska 1969), że wzrost jest dla nich silnym stresorem z kilku powodów. Głównym jest lęk przed agresją fizyczną ze strony wyższych, silniejszych rówieśników, którym mali chłopcy zmuszeni są ustępować. Niski wzrost stanowi też w ich opinii przeszkodę w uzyskaniu sukcesów sportowych, wymarzonych zawodów czy nawet przyjaciół wśród chłopców, nie mówiąc o powodzeniu wśród dziewcząt, które defekt ten jakoby wyklucza. Jak więc widać niedobór wzrostu jest czynnikiem ograniczającym możliwości zaspokojenia potrzeb psychicznych dzieci: potrzeby znaczenia, bezpieczeństwa, kontaktu emocjonalnego i potrzeby samoakceptacji. Powoduje też poczucie niepełnowartościowości prowadząc do uruchomienia mechanizmów kompensacyjnych. Pozytywną kompensację stanowią w przypadku małych chłopców bardzo dobre wyniki w nauce, aktywność społeczna na terenie klasy, przewodzenie młodszym dzieciom czy wreszcie wybitne osiągnięcia sportowe. U niektórych występuje kompensacja jako mechanizm obronny, a więc markowanie i udawanie pewności siebie, błaznowanie, które mają zapewnić im uznanie rówieśników. Ten typ reagowania zanalizował K. Obuchowski (1967) na przykładzie grupy karłów przysadkowych. Stwierdził on, że zachowania infantylno-wesołkowate zostały utrwalone u tych osób na drodze społecznego uczenia się, gdyż jedynie takie zachowania były akceptowane przez środowisko i zapewniały kontakty społeczne. Z czasem stały się trwałą cechą karłów ukrywając takie stany psychiczne, jak depresja, myśli samobójcze i poczucie mniejszej wartości. U niskorosłych chłopców problemy te nie są tak ostro wyrażone, niemniej i wśród nich są tacy, którzy odgrywają rolę "maskotki" w grupie rówieśniczej, co jest wyrazem przystosowania do otoczenia z wykorzystaniem swego wyglądu. Wielu innych, co stwierdzono w badaniach empirycznych, jest często odrzucanych lub izolowanych przez swoich kolegów z klasy. Izolację tę potęguje mechanizm obronny zastępczego zaspokajania potrzeb, którym jest fantazjowanie, częste wśród tych dzieci. Ucieczka w świat własnych marzeń i fantazji pozwala czuć się bohaterem, przewodzić innym, a także imponować siłą i wzrostem. Niscy chłopcy, izolowani przez innych, stanowią jednak w tych badaniach grupę słabych uczniów, rzadko przejawiających tendencje prospołeczne w zachowaniu, a znacznie częściej zachowania skierowane przeciwko innym, zwłaszcza agresję. Trudno w tej sytuacji orzec, czy przyczyną ich niskiej pozycji w klasie jest odmieność somatyczna, czy może właściwości społecznego reagowania. Szczególnie, że niskich chłopców popularnych i lubianych charakteryzuje postawa prospołeczna, wyrażająca się niesieniem pomocy, dzieleniem się, opiekowaniem itp. oraz fakt, że są to uczniowie z bardzo dobrymi wynikami w nauce. Można więc sądzić, że niski wzrost nie jest czynnikiem wyznaczającym jednoznacznie pozycję chłopców w grupie rówieśniczej (H. Łytka 1986). Dorośli natomiast mając do czynienia z dzieckiem o niskim wzroście traktują je często jak znacznie młodsze, zgodnie ze stopniem jego rozwoju fizycznego, a nie z wiekiem. Skutkiem tej postawy może być opóźnienie w rozwoju takich cech, jak samodzielność, inicjatywa, niewykorzystywanie własnych możliwości rozwojowych, może też ukształtować się osobowość infantylna. Badania psychologiczne wykazują, że dzieci niskorosłe są społecznie naiwne i niedojrzałe, a także niezdolne do wykonywania zadań odpowiednich do wieku. Ponadto słabiej niż wysocy rówieśnicy radzą sobie ze złożonymi sytuacjami społecznymi, choć potrafią je prawidłowo rozpoznawać i rozumieć. Uważa się, że jest to rezultatem nadopiekuńczości rodziców, którzy ograniczają ich angażowanie się w nabywanie społecznych doświadczeń (L. E. Underwood 1988). Rodzice często też interweniują gdy ich niskorosłe dziecko napotyka trudności i stresy. Pomaga to w danym momencie złagodzić problemy dziecka, lecz podważa jego wiarę we własne siły i zakłóca kształtowanie właściwych sposobów radzenia sobie ze stresem. Na dłuższą metę wzmacnia to niedojrzałe zachowania dziecka i zwiększa uzależnienie od rodziców. W środowisku rodzinnym mogą także zaistnieć czynniki, które potęgują u chłopca poczucie mniejszej wartości wynikające z niskiego wzrostu. Posiadanie brata lepiej rozwiniętego fizycznie staje się stresorem wówczas, gdy rodzice dokonują porównań między dziećmi, w których mały musi zawsze wypaść gorszy i stawiają wyższego za wzór. Sam fakt negatywnej oceny wzrostu przez rodziców nie ma znaczenia, lecz forma, w jakiej ocena ta zostaje ujawniona. Jeżeli jest to pocieszenie, racjonalizacja tłumacząca niskorosłość uwarunkowaniem dziedzicznym, to uwagi takie mogą spełniać funkcję terapii podtrzymującej dziecko na duchu. U rodziców wybuchowych i niezrównoważonych emocjonalnie można spotkać zupełnie niedopuszczalne ze względu na skutki psychiczne formy negatywnego oceniania wzrostu syna przez "wytykanie" mu tego faktu. Nierzadkie jest unikanie w środowisku rodzinnym rozmów na bolesny dla dziecka temat, co może sprawić, że dziecko, cierpiące z powodu swej odmienności, uznaje dom za miejsce, w którym nie wolno uzewnętrzniać swoich problemów i niepokoju, ani też w konsekwencji liczyć na pomoc. Sytuacja ta może też rodzić u takiego dziecka poczucie winy wynikające ze świadomości, że nie potrafi ono sprostać oczekiwaniom rodziców i sprawia im zawód. Powstaje więc pytanie: jaki sposób reagowania rodziców na odmienność fizyczną syna o niskim wzroście jest słuszny? Wydaje się, że przede wszystkim rodzice powinni "wyciszyć" własny niepokój wynikający z tego faktu. Nie wolno bowiem obciążać dziecka problemami, które sprawia, a które nie są przez nie zawinione. Zanim więc rodzice, po uprzednim potwierdzeniu przesłanek świadczących o dziedzicznym uwarunkowaniu zaburzeń wzrostu syna, podejmą próby leczenia niskorosłości, powinni przedsięwziąć te wszystkie kroki bez udziału dziecka. Najczęściej bowiem po uwzględnieniu wysokości ciała rodziców można wskazać na rodzinny charakter tej wady. Ujawnienie własnego braku akceptacji odmienności dziecka wobec lekarza w poradni uzmysławia chłopcu, że jego problemy są także dramatem jego najbliższych i ukazują bezradność rodziców. Nie oznacza to, że rodzice mają milczeć i w ogóle udawać, że nie dostrzegają odmienności dziecka. Niski wzrost nie powinien być tematem tabu. Lepiej, by dziecko ujawniło napięcie emocjonalne, związane np. z negatywnymi ocenami rówieśników dotyczącymi defektu wobec najbliższych, u nich znajdując pocieszenie, wsparcie i czując, że bez względu na to, jaki jest jego wzrost, jest kochane i akceptowane. Rodzice mogą też w trudnych chwilach podsuwać dziecku różne metody racjonalizacji, które przejmie ono później za własne. Mogą one polegać na przekonywaniu o możliwościach, jakie daje niski wzrost, np. większej zwinności, o tym, że jest pożądany przy niektórych czynnościach, np. u jeźdźca, wskazywaniu na historyczne postaci obdarzone niskim wzrostem, a przy tym innymi nieprzeciętnymi walorami, np. Napoleon, Władysław Łokietek. Tego rodzaju postępowanie może sprzyjać podtrzymywaniu pozytywnej samooceny chłopca, zwłaszcza jeżeli towarzyszyć temu będzie podkreślanie innych, realnie posiadanych przez niego zalet i umiejętności. Rozwijając pozytywne strony osobowości swego dziecka, rodzice przyczyniają się też do ułatwienia mu kontaktów w szerszych kręgach społecznych, gdzie ma szansę znaleźć uznanie dla swych zalet, a nie tylko zetknąć się z pogardliwymi etykietami, dotyczącymi niskiego wzrostu. Przed tego rodzaju ocenami rodzina nie może dziecka obronić inaczej niż wskazując mu właściwy sposób reagowania. Obrażanie się, udawanie obojętności czy wyniosłości nie są najlepszymi reakcjami. Warto przygotować wraz z dzieckiem odpowiedzi na tego rodzaju okoliczności - humorystyczne, sarkastyczne, nieco lekceważące, a czasem ostre w tonie, tak aby dziecko umiało zareagować od razu aktywnie replikując przezwiska skierowane do siebie. Pozostaje problem traktowania dziecka zgodnie z jego wiekiem, a nie wzrostem, zwłaszcza w tych rodzinach, gdzie jest ono najmłodsze. Wbrew pozorom nie jest to proste. Najmłodszy, mały chłopiec jest często wzruszający i nadmiernie ochraniający rodzice będą podświadomie chcieli widzieć go jak najdłużej "malutkim". Dla prawidłowego rozwoju konieczna jest jak najwcześniejsza zmiana takiej postawy. Rodzice słuszniej postąpią stawiając dziecku wymagania i oczekiwania zgodnie z wiekiem, zachęcając je do zadań ambitnych i zgodnych z możliwościami rozwojowymi. Warto podkreślić wiek niskiego chłopca strojem i innymi zewnętrznymi atrybutami, np. fryzurą, tak by szersze otoczenie oceniało go właściwie i traktowało mniej dziecinnie. Tak jak dla chłopca niski, dla dziewczynki bardzo wysoki wzrost stanowi odmienność somatyczną stwarzającą wiele przykrych przeżyć i trudnych sytuacji społecznych. Zjawisko to jest znacznie rzadsze niż niedobór wzrostu i w przypadku chłopców w ogóle nie jest traktowane jako wada. Najczęstsze jest konstytucjonalne uwarunkowanie nadmiernej wysokości ciała, stąd 95 procent pacjentów poradni zaburzeń rozwoju zgłaszających się z tym defektem stanowią dziewczęta o nadmiernym wzroście typu rodzinnego. Są to dzieci wysokich rodziców, u których lekarze wykluczają choroby i zespoły przebiegające z nadmiernym wzrostem, a których szybkość wzrastania nie przekracza górnej granicy normy (T. E. Romer 1979). Ich nadmierny wzrost jest wynikiem zjawiska akceleracji (Akceleracja jest zjawiskiem polegającym na przyspieszeniu rozwoju dzieci i młodzieży w każdym następnym pokoleniu w porównaniu z poprzednim. Akceleracja rozwoju występuje od początku życia dziecka i dotyczy całego organizmu. Podlega jej prawdopodobnie także rozwój funkcji psychicznych, szczególnie tych bezpośrednio związanych z funkcjonalnym dojrzewaniem ośrodkowego układu nerwowego.) i oznacza, że są one jeszcze wyższe niż ich wysocy rodzice. Z reguły rozwój fizyczny bardzo wysokich dziewcząt przebiega z dużymi przyrostami rocznymi wysokości ciała. Może wystąpić także zjawisko przejściowego nadmiernego wzrostu spowodowanego wczesnym dojrzewaniem. W tym wypadku, obok problemów odróżniania się od rówieśników wysokością ciała, pojawiają się kłopoty związane z wcześniejszym niż u innych koleżanek wystąpieniem objawów dojrzewania. Dziewczęta te starają się ukryć zmiany sylwetki, wstydzą się procesów, które w nich zachodzą i martwią się odmiennością swoich zainteresowań i postaw od tych, jakie dominują wśród koleżanek. Otoczenie może wcześnie dojrzewającej dziewczynce przypisywać opinię "zwariowanej" na punkcie chłopców i w ogóle stawiać wyższe niż rówieśnicom wymagania. Ona zaś sama miewa, zdaniem I. Obuchowskiej, ambiwalentny stosunek do własnego dojrzewania: choć zainteresowanie chłopców sprawia jej przyjemność, to niepokój budzą zmiany zachodzące w jej organizmie (I. Obuchowska 1983). Różnice natomiast między koleżankami, a sobą stara się zmniejszyć, np. kuląc się i garbiąc wtedy, gdy jest najwyższą w grupie. Nadmierny wzrost dziewcząt związany z przedwczesnym dojrzewaniem jest zjawiskiem przejściowym, gdyż przyspieszenie wzrastania trwa kilka lat i kończy się wraz z uzyskaniem pełnej dojrzałości układu kostnego. Najczęściej też ostateczny wzrost tych dziewcząt jest niższy niż przeciętny (E. T. Romer 1979). Niekorzystne skutki "bycia inną" często cechuje jednak trwałość co daje w późniejszym życiu trudności w przystosowaniu. Nieco inaczej problem ten wygląda w przypadkach konstytucjonalnie uwarunkowanego bardzo wysokiego wzrostu dziewcząt, kiedy można przewidzieć ostateczny ich wzrost powyżej 180 cm. Oszacowania spodziewanej ostatecznej wysokości ciała może dokonać lekarz uwzględniając związek pomiędzy aktualnym wzrostem dziecka, poziomem dojrzałości kostnej, a osiągniętym już procentem wzrostu ostatecznego. I jedynie w tych przypadkach może być rozważana przez endokrynologa terapia hormonalna zmniejszająca tempo wzrastania. Nie do końca poznane są odległe skutki stosowania takiej terapii. J. D. Crawford przytacza opinie wysokich dziewcząt, wśród których mniej niż 2 procent leczonych hormonalnie oceniało terapię jako niepotrzebną. Natomiast w grupie osób, które nie poddały się kuracji, 18 procent żałowało swej decyzji (E. D. Reiter 1988). W polskiej literaturze psychologicznej brak badań empirycznych dotyczących wpływu bardzo wysokiego wzrostu na funkcjonowanie osobiste i społeczne dziewcząt. Warto więc przytoczyć dane charakteryzujące obraz własnej osoby i samoocenę tych osób (D. Ryk 1987). Samoocena wysokich dziewcząt jest znacznie niższa niż rówieśniczek o przeciętnym wzroście. Spowodowane jest to faktem, że na to, jak oceniają się one globalnie, istotny wpływ ma niezadowolenie z własnego wyglądu zewnętrznego i co najwyżej przeciętnie oceniana atrakcyjność. Wśród cech, które dziewczęta te u siebie cenią i akceptują wymieniają one głównie zalety charakteru takie, jak szczerość, koleżeńskość itp. oraz sprawność fizyczną pozwalającą im np. świetnie pływać czy grać w koszykówkę. Te osoby, które prezentowały wyższy poziom samooceny, uzyskały go dzięki dużym osiągnięciom w sporcie, stanowiącym dla nich dziedzinę kompensującą odmienność somatyczną. Ponad połowa badanych dziewcząt o nadmiernym wzroście potwierdziła, że czują się inne niż koleżanki, czego przyczyną jest wzrost charakteryzowany przez rówieśników za pomocą takich określeń, jak: "żyrafa", "wieża", "wyżlica" itp. Tym elementem własnej osoby, którego wysokie dziewczęta nie lubią u siebie i nie akceptują, jest nadmierna wysokość ciała i ona to sprawia, że większość z nich ma poczucie mniejszej wartości. Można sądzić, że bardzo wysoki wzrost dziewcząt nie jest problemem tak poważnym jak niskorosłość u chłopców. Po pierwsze dlatego, że niekiedy jest to zjawisko przemijające. Tak więc dziewczęta mają okazję przekonać się, że rówieśnicy szybko dorównują im wzrostem, w wieku dorastania. Po drugie, w standardach określających ideał kobiecej urody nacisk kładzie się raczej na harmonijną szczupłą sylwetkę niż na ściśle wyznaczoną wysokość ciała. Zresztą wśród osób uosabiających taki ideał, a więc aktorek, modelek, miss piękności, coraz więcej jest kobiet wysokich i nawet bardzo wysokich, co nie przeszkadza uznawać je za bardzo atrakcyjne. Zakłócenia wagi ciała Odchylenia w ciężarze ciała są bardziej powszechne niż zakłócenia wzrostu, toteż psychologiczne skutki tego defektu dotyczą dużej liczby osób. Najczęstszą jego postacią jest nadmiar wagi ciała, czyli otyłość. W Polsce otyłość wśród dzieci i młodzieży występuje u kilku do kilkunastu procent osób (I. Szilagyi-Pągowska 1986). Najczęstszą postacią jest tzw. otyłość prosta, wykazująca stałą tendencję wzrostową we wszystkich grupach wiekowych. Powszechnie stosowanym kryterium w ocenie otyłości jest stosunek masy ciała do jego wysokości. Jeżeli masa ciała różni się o dwa odchylenia standardowe od masy średniej skorelowanej ze wzrostem, to uznaje się to za nadmiar ciężaru ciała. Inni autorzy (A. Blaim 1960; L. Wolański 1965) podają nieco inne kryteria diagnozowania otyłości, co nie zmienia faktu, że ze względu na psychologiczne skutki najistotniejszy jest fakt, czy dziecko czuje się odmienne, czy jest adresatem takich przezwisk, jak: "gruby", "bulaj", "bomba" itp. E. Hurlock twierdzi, że tak dzieje się na pewno, gdy dzieci poniżej 6. roku życia są co najmniej o 20 procent cięższe niż przewiduje norma dla ich wieku, a dzieci powyżej 6 lat przekraczają normę o co najmniej 30 procent. Zwracają wówczas na siebie uwagę i traktowane są jako otyłe (E. B. Hurlock 1985). Lekarze zgodni są, że otyłość zależy od nadmiaru tkanki tłuszczowej. W rozwoju jednostki występują 3 okresy krytyczne rozwoju tkanki tłuszczowej, w których nadmierne spożycie pożywienia wysokoenergetycznego zwiększa ryzyko otyłości. Są to ostatnie 3 miesiące życia prenatalnego, pierwsze 2-3 lata życia dziecka oraz tzw. pokwitaniowy okres rozwoju tkanki tłuszczowej - około 11.-13. roku życia. Poza tymi okresami, w których gwałtownie wzrasta liczba komórek tłuszczowych, ich rozwój polega jedynie na powiększaniu wymiarów. Wśród przyczyn otyłości wymienia się wiele czynników. Najpowszechniejszym powodem jest przejadanie się, czyli przewaga dostarczanych organizmowi kalorii nad ich zużyciem, z czym współwystępuje mała aktywność ruchowa dziecka. Pewien udział w powstawaniu otyłości może mieć osobnicza skłonność do odkładania tłuszczu w ustroju, najczęściej uwarunkowana rodzinnie. Udział czynników metabolicznych w powstawaniu otyłości prostej nie został potwierdzony. Nie można natomiast pominąć roli, jaką odgrywają uwarunkowania psychologiczne otyłości. Nadmierny apetyt i spożywanie zbyt wielkich ilości węglowodanów może być reakcją zastępczą na przykre przeżycia i trudności emocjonalne, jakie napotyka dziecko. Jedzenie wywołujące niewątpliwie uczucie przyjemności sprawia, że w sytuacjach konfliktów z otoczeniem, trudności z zaakceptowaniem siebie i swojej odmienności dziecko stosuje "ucieczkę w jedzenie", przez którą wyrównuje przykre w danym momencie napięcie emocjonalne. Niestety w efekcie jego odmienność ulega pogłębieniu, a więc poczucie niepełnowartościowości nasila się i znowu dziecko szuka pociechy w łakociach. Ukazany tu mechanizm jest przykładem oddziaływania pewnych czynników na zasadzie błędnego koła, w którym trudno ustalić, co jest przyczyną, a co skutkiem. Otyłość powstała na bazie tego mechanizmu określana jest mianem reaktywnej. Przyczyny psychologiczne prowadzące do otyłości mogą mieć charakter silnych urazów psychologicznych, skłaniających jednostkę do nadmiernego jedzenia. Częściej są to jednak długotrwałe trudności emocjonalne działające przewlekle, często od okresu wczesnego dzieciństwa. Matka, która odrzuca emocjonalnie dziecko, może kompensacyjnie troszczyć się o jego obfite odżywianie. Postawa całkowicie przeciwstawna, a więc nadmierne ochranianie dziecka, może także wyrażać się w szczególnym skupieniu uwagi rodziny na obfitym jego żywieniu. W obu systemach wychowawczych skutkiem jest jego otyłość (M. Jarosz 1988). Zakłócenia we wzajemnych kontaktach z rodzicami są wśród młodzieży otyłej powszechne. Bywają rezultatem dążenia młodych do uniezależnienia się lub wynikają z negatywnej postawy rodzicielskiej, unikającej kontaktu z dzieckiem czy też otwartego odrzucenia go. Wszyscy ci młodzi ludzie wymagają nie tylko leczenia otyłości, ale także, a może przede wszystkim, pomocy psychoterapeutycznej (Ch. Seidler 1988). Badania empiryczne potwierdzają wielką rolę czynników rodzinnych w etiologii otyłości. Przykładem może być retrospektywna analiza wypowiedzi pacjentek leczonych z powodu otyłości. Były one najczęściej córkami nie najmłodszych rodziców. Atmosfera wychowawcza rodzin pozbawiona była ciepła i otwartości w wyrażaniu uczuć. Rodzice spędzali mało czasu z dziećmi i poświęcali im niewiele uwagi. Częste natomiast były konflikty i napięcia pomiędzy rodzicami (B. Dolan, J. H. Lacey, Ch. Evans 1988). Obok otyłości reaktywnej wymieniana jest otyłość rozwojowa, uwarunkowana środowiskowo przez rodzinne nawyki dietetyczne (J. Ślenzak 1984). W tym przypadku w rodzinie dziecka panuje tradycja obfitego żywienia i szczególnie dziecko poddane jest naciskom, by zjadło więcej niż chce i może. Niektóre matki, dążąc do podawania jak najbardziej pożywnych dań, starają się je uczynić atrakcyjnymi, tak że rozbudzają wrażliwość dziecka na związane z jedzeniem bodźce smakowe, węchowe i wzrokowe, i w ten sposób wyzwalają nadmierny apetyt dziecka. W niektórych rodzinach dzieci otyłych, czynność jedzenia celebrowana jest jako akt o szczególnym znaczeniu dla zdrowia. Taka pełna respektu postawa wobec odżywiania jest typowa dla społeczeństw cieszących się dobrobytem, gdyż obfite jedzenie produktów o dużych walorach smakowych, zwłaszcza cukrów, przetworów mącznych i tłuszczów, związane jest z bogactwem i prestiżem. Jednakże wraz z uświadomieniem sobie negatywnych skutków otyłości społeczeństwa te dążą do zmian sposobu odżywiania i w coraz większym stopniu uzyskują na tym polu sukcesy. Z drugiej strony idealizuje się wartość szczupłego ciała, który to wzorzec na dobre wszedł do zbioru standardów określających urodę, szczególnie kobiet. Sprzeczność między takim ideałem urody a wysokim prestiżem zachowań związanych z odżywianiem, które muszą doprowadzić do otyłości, sprawia, że w naszej kulturze stosunek do otyłości jest ambiwalentny (M. Pflanz 1969). Bez względu na przyczynę, skutki otyłości są zawsze niepożądane i przykre dla dziecka, zarówno ze względów biologicznych, jak i psychospołecznych. W sferze rozwoju fizycznego oraz biologicznego funkcjonowania organizmu następstwa nadwagi są rozlicznie i szeroko omawiane przez lekarzy. (Czytelników zainteresowanych tym problemem odsyłam do pozycji A. Blaim, E. Kodejszko, J. Tatoń "Otyłość i jej leczenie". Warszawa PZWL 1965. W tym rozdziale skoncentrujemy się na psychologicznych i społecznych konsekwencjach otyłości u dzieci. Poczucie niższości i objawy nerwicowe stwierdza się u 95 procent młodzieży otyłej ze szkół ponadpodstawowych. Jest to spowodowane tym, że podobnie jak w przypadku innych odmienności somatycznych, tak i dzieci otyłe spotykają się z licznymi, bolesnymi dla siebie ocenami społecznymi. Skutkiem nadmiernego ciężaru ciała są różne, widoczne deformacje sylwetki a także niezręczność i ociężałość ruchowa dziecka. Podczas zabaw w grupie rówieśniczej stają się one pośmiewiskiem, gdyż wolniej biegają, mniej zgrabnie skaczą czy pokonują przeszkody. Nieprzyjazne reakcje otoczenia mogą powodować, że dzieci otyłe nie chcąc narażać się na drwiny i szyderstwa często unikają kontaktów z rówieśnikami. Nie mogą jednak nie uczęszczać do szkoły (choć często tego chcą) i np. nie uczestniczyć w lekcjach kultury fizycznej. Ta ostatnia sytuacja jest szczególnie boleśnie przez większość tych dzieci przeżywana. Podkreślają one w badaniach psychologicznych, że najsilniejszym stresorem jest dla nich tzw. ekspozycja społeczna w sytuacjach, w których nie można zamaskować deformacji sylwetki, np. lekcje kultury fizycznej, plaża, pływalnia. Wszystko to składa się na opisywane w literaturze trudności przystosowania występujące u dzieci otyłych. Także ich pozycja w klasie szkolnej bywa częściej niższa niż innych dzieci (J. Ślenzak 1984). Badania wskazują, że odrzucenie i izolowanie przez grupę dotyczy przede wszystkim dziewcząt otyłych, które biernie podporządkowują się grupie, jednocześnie realnie oceniając swój niski status społeczny na terenie klasy. Rówieśnicy słusznie przypisują im tendencję do unikania kontaktów i zamykania się w sobie. Te otyłe dzieci, które są akceptowane przez swoich kolegów, oceniane są przez nich jako osoby towarzyskie i o pogodnym usposobieniu. Przejawiają one tendencje prospołeczne, ujawnione w zachowaniach na rzecz innych osób, które na tle ogólnej bierności nie są częste. W przypadku dzieci akceptowanych, właśnie zachowania prospołeczne gwarantują im wysoką pozycję w klasie, a więc stanowią kompensację poczucia różnicy. Innym mechanizmem kompensacyjnym są bardzo dobre wyniki w nauce uzyskiwane przez niektórych uczniów otyłych (A. Gryczka-Beszterda 1986). Psychologowie zgodni są jednak co do tego, że głównym mechanizmem osobowościowym, który ulega zaburzeniu u dzieci, a szczególnie młodzieży otyłej, jest obraz własnej osoby i samoocena. Badania empiryczne poświęcone analizie tego problemu potwierdzają spostrzeżenia różnych autorów mówiące, że dzieci otyłe charakteryzuje niski poziom samooceny (K. Przybył 1987). Szczególnie jaskrawe obniżenie poziomu samooceny zaobserwowano u dziewcząt z tą odmiennością somatyczną, co spowodowane zostało negatywnym stosunkiem do własnego wyglądu zewnętrznego. Obraz ciała jako otyłego, brzydkiego, którego się nie lubi, sprawił, że dziewczęta oceniały się globalnie bardzo nisko. Okazało się, że właśnie wygląd zewnętrzny stanowił dla nich największą wartość w skali ocen własnej osoby. Wśród otyłych chłopców dominowała inna hierarchia ocen - na pierwszym planie w ocenie własnej osoby znalazły się możliwości intelektualne i umiejętności. Dzięki temu poziom samooceny chłopców o nadmiernej tuszy był znacznie wyższy niż ich koleżanek. Zaobserwowano też wśród nich osoby akceptujące swój wygląd i ciało, ale tylko wówczas, gdy można je było uznać za sprawne fizycznie. Wydaje się, że uzyskany rezultat potwierdza siłę oddziaływania społecznych oczekiwań i wzorów związanych z ideałem atrakcyjności - od kobiet wymaga się, by były przede wszystkim atrakcyjne fizycznie, co jest równoznaczne z posiadaniem szczupłej sylwetki. W stereotypie idealnego mężczyzny równie ważną rolę odgrywają pewne cechy osobowości, takie jak: inteligencja, inicjatywa, rozległość zainteresowań itp. U dzieci z nadmierną tuszą nie występuje poczucie choroby, wszystkie one uważają nadwagę za przemijającą dolegliwość. Jednakże cechuje je poczucie różnicy, a więc to, że czują się inne od swoich kolegów, co wyzwala w nich motywację do schudnięcia. Dlaczego więc podejmowane przez młodzież próby odchudzania tak często kończą się niepowodzeniem i trwają tak krótko? W odpowiedzi na to pytanie można przytoczyć wiele wyjaśnień. Rzadko natomiast wymienia się wśród nich problemy i trudności w procesach kontrolowania samego siebie. Wydaje się więc, że analiza samokontroli, a szczególnie jednego z jej aspektów - odraczania gratyfikacji, (Odraczanie gratyfikacji jest to zdolność do rezygnowania z bezpośrednich korzyści i przyjemności na rzecz osiągnięcia innych, ważniejszych, lecz odległych w czasie celów.) u dzieci z nadmierną tuszą może dać interesujące informacje. Zarówno leczenie, jak i profilaktyka otyłości u dzieci polega przede wszystkim na stosowaniu diety. Przestrzeganie jej, a więc rezygnacja z wielu ulubionych potraw i w ogóle ograniczenia w jedzeniu są ściśle związane ze zdolnością do odraczania gratyfikacji. Oczekujemy również, że dziecko zrezygnuje z bezpośredniej przyjemności, jaką daje zjadanie smakołyków na rzecz osiągnięcia zgrabnej i szczupłej figury w mniej lub bardziej odległej przyszłości. Nie jest więc sprawą obojętną, w jakim stopniu jest ono zdolne do takiego wyboru i nieulegania pokusom, a więc jaki jest poziom jego samokontroli. W badaniach empirycznych dotyczących tego problemu wystąpiła wyraźna różnica w poziomie samokontroli na niekorzyść dzieci otyłych (A. Feder 1987). Oznacza to, że częściej decydują się na bezpośrednie zaspokajanie potrzeb, rezygnując z celów bardziej odległych. Prawidłowość ta w większym stopniu dotyczy dziewcząt. Można przypuszczać, że mniejsza zdolność do odraczania gratyfikacji u dzieci otyłych jest rezultatem utrwalania się i zgeneralizowania doświadczeń z zaspokajaniem we wczesnym dzieciństwie potrzeby pokarmowej. Nakłanianie i zmuszanie dziecka do zaspokajania tej potrzeby w sposób bezpośredni może stanowić oddziaływanie odwrotne niż w prawidłowym kształtowaniu samokontroli. Inaczej mówiąc, dziecko otyłe, zachęcane by zjadło smakołyki od razu, nie uczy się tego, że należy np. podzielić się słodyczami z rodzicami, a więc nie ma okazji rozwijać zachowań świadczących o samokontroli. Świadomość problemów, jakie stawia dzieciom nadmierny ciężar ciała, powinna skłaniać ku dążeniu do zlikwidowania przyczyny tych trudności, a więc leczeniu otyłości. Polega ono na stosowaniu odpowiedniej diety ustalonej przez lekarza i zwiększaniu aktywności fizycznej dziecka. Ważną sprawą jest to, by w krótkim czasie dziecko zobaczyło efekty terapii, a więc schudło, gdyż jest to silnym wzmocnieniem dla podejmowanych wysiłków. Pomoc psychologiczna polega tu na podtrzymywaniu motywacji do przestrzegania diety oraz uczeniu innego niż jedzenie sposobu rozładowania napięcia w stresie. Psychoterapeuci uważają, że najskuteczniejsze metody wspomagające odchudzanie oparte są na samokontroli i samowzmacnianiu (H. R. Windefield 1988). Przed rodzicami stoi wówczas zadanie wzmacniania wysiłków dziecka i podtrzymywania go w realizacji tego trudnego zadania. Odchudzanie dziecka nie będzie możliwe w rodzinach, w których panują wadliwe nawyki żywieniowe. Trudno bowiem oczekiwać, by tam, gdzie cała rodzina np. na podwieczorek objada się ciastem, dziecko zjadło jabłko. Matki przywiązujące ogromną wagę do obfitego karmienia dzieci mają tendencję do bagatelizowania jednego małego cukierka, którego nie wolno mu zjadać, a który podsuwa mu babcia. Przy tego rodzaju postawie łatwiej uznać, że dziecko wcale nie jest grube tylko pulchne i trochę pucołowate niż przestać przygotowywać mu coraz to nowe potrawy, które ono bardzo lubi. Pobłażliwa ocena tuszy dziecka dokonana przez rodziców szybko zostanie skonfrontowana z brutalnie szczerymi uwagami kolegów, które nie pozostawią dziecku żadnych złudzeń. Tak więc najważniejszą sprawą wydaje się zmiana w najbliższym otoczeniu dziecka, zarówno przekonania, że dobry apetyt i nadwaga są objawami zdrowia, jak i przypisywanie nadmiernej roli w opiece nad dzieckiem czynnościom jedzenia i obfitemu odżywianiu. Z punktu widzenia profilaktyki i leczenia otyłości warto większą wagę przywiązywać do kształtowania samokontroli u dzieci. Już małe dzieci potrafią zrozumieć, że nie mogą dostać natychmiast wszystkiego, czego pragną, jeżeli tylko rodzice stworzą okazję do takiej sytuacji wychowawczej. Tylko wówczas, gdy zasób doświadczeń w zakresie rezygnowania z bezpośredniego zaspokajania potrzeb będzie duży i zróżnicowany, dziecko będzie zdolne do prawidłowego rozwoju samokontroli i osiągania coraz wyższego poziomu w tym względzie, co z kolei jest warunkiem powodzenia w leczeniu otyłości. Oddziaływania wychowawcze, podejmowane wobec dziecka z nadmierną tuszą, powinny zmierzać także do podwyższenia jego samooceny i podniesienia jego poczucia własnej wartości. Wydaje się, że jednym ze sposobów może być podsuwanie dziecku takiej hierarchii wartości, na podstawie której może ono mimo nadwagi oceniać się globalnie pozytywnie. Podkreślanie zalet i walorów charakteru czy intelektu, które otyłe dziecko posiada, pozwala mu wierzyć, że są dziedziny, w których może być takie samo, a nawet lepsze od innych dzieci, co pozwoli choć czasem zapomnieć o własnej odmienności. Warto by wszystkie powyższe wskazania uwzględnili rodzice otyłych dzieci pamiętając, że psychologiczne i społeczne skutki otyłości są szczególnie dotkliwe w przypadku dziewcząt. Nieprawidłowości wagi ciała mogą, poza otyłością, ujawnić się także w zbyt niskim ciężarze ciała, który powoduje, że niektóre dzieci są zbyt chude. Bywają kraje i środowiska, w których niski ciężar ciała i niedożywienie spowodowane jest ubóstwem. W naszym kręgu kulturowym chude dzieci częściej pochodzą z rodzin, w których zupełnie wadliwa jest wiedza na temat prawidłowego zestawu składników pożywienia niezbędnych dla prawidłowego rozwoju dziecka. Jeszcze częściej chudość wiąże się z problemami emocjonalnymi związanymi z przyjmowaniem pokarmów, a przede wszystkim zmuszaniem dziecka do jedzenia. Można zaobserwować tego rodzaju prawidłowość: im bardziej rodzice zabiegają, by dzieci dobrze jadły, tym większy opór one stawiają i tym gorzej jedzą. W efekcie, przy sztywnym reagowaniu rodziców, może dojść do tego, że dziecko bardzo powoli zwiększa ciężar ciała. W ogóle przeżywanie większych stresów emocjonalnych odbiera dzieciom apetyt i powoduje, że chudną. Obok braku łaknienia dziecko takie zużywa dużo energii w związku z ciągłymi napięciami nerwowymi. Krótkotrwała, lecz ostra choroba może także doprowadzić do gwałtownego schudnięcia dziecka. Niemniej po wyzdrowieniu wraca ono szybko do normalnej wagi, jeśli tylko rodzice nie przysporzą mu problemów swoim zachowaniem podczas posiłków. Są też dzieci, które nie są ani chore, ani nerwowe, ale od urodzenia zjadają mniej niż inne dzieci i niż przewidują normy żywieniowe dla ich wieku. Mając awersję do potraw wysokokalorycznych nie lubią po prostu obfitego jedzenia, są więc chude. Prawdopodobnie właśnie te skłonności dziedziczą. Podobnie, nawet najzdrowsze dziecko z dobrym apetytem może być chude, jeśli jest to osobniczą właściwością przekazywaną genetycznie. W obu ostatnich przypadkach niski ciężar ciała, przy prawidłowym rozwoju dziecka i dobrym stanie zdrowia, nie pociąga za sobą poważniejszych skutków. Trudno nie zauważyć narastającej wśród nastolatków w ostatnich latach tendencji do bardzo intensywnego odchudzania się. Chęć zachowania szczupłej sylwetki, moda na tzw. "zdrową dietę" sprawia, że lekarze, zwłaszcza w krajach zachodnich, notują wzrost liczby młodych pacjentów z poważniejszymi zaburzeniami odżywiania, takimi jak: anorexia, blumia i inne atypowe zespoły wyniszczenia. Chudość spowodowana złym odżywianiem dziecka bywa niepokojąca. Może ona prowadzić bowiem do zahamowania przyrostu wysokości ciała, a także zwiększyć podatność dziecka na różne infekcje i choroby. Dzieci niedożywione cechuje też mniejsza aktywność oraz apatia, prowadzące do preferowania zajęć nie wymagających aktywności, zwłaszcza ruchowej. Dzieci doznające poważnych niedoborów w odżywianiu są przygnębione, przewrażliwione i nerwowe. Swoim zachowaniem często zaskakują, są bowiem zmienne. Ich zdolność uczenia się może być w poważnym stopniu ograniczona (E. B. Hurlock 1985). W wychowywaniu dziecka nadmiernie chudego należałoby przede wszystkim ustalić przyczynę tego stanu rzeczy i dążyć do jej likwidacji. Gdy brak apetytu ma swoje źródło w trudnościach emocjonalnych dziecka, najbliższe otoczenie może pomóc w ich rozwiązaniu oczekując, że po pewnym czasie wzrośnie łaknienie. Jeżeli natomiast powstał u niego wstręt do jedzenia w rezultacie zmuszania do spożywania określonych dań czy posiłków, jedynie zlikwidowanie tego typu błędów wychowawczych może dać pozytywne rezultaty. Wymaga to cierpliwości i czasu, ale przede wszystkim zmiany podejścia do karmienia dziecka, w którym nie powinno być miejsca na groźby ani kary i przymus. Opisując zaburzenia łaknienia występujące u dzieci i młodzieży nie można pominąć faktu, że mogą się one pogłębić prowadząc do tzw. jadłowstrętu psychicznego, inaczej anorexii. Zaburzenie to, polegające na bardzo silnym braku łaknienia, prowadzi do skrajnego wychudzenia i zatrzymania miesiączek u młodych dziewcząt. Dotyczy ono zresztą głównie dziewcząt w wieku 15-20 lat z histerycznymi cechami osobowości. Jadłowstręt może być wyrazem depresji, zwiastować psychozę i inne groźne stany. Ponieważ może zagrażać też życiu, na ogół konieczna jest hospitalizacja pacjentek, połączona z psychoterapią nastawioną na rozwiązywanie występujących u nich problemów emocjonalnych. Opisuje się też dobre wyniki terapii opartej na warunkowaniu instrumentalnym, gdzie dostęp do wszystkich wzmocnień uzależniony jest od przyrostu wagi ciała (H. R. Winefield, M. Y. Peay 1986). Sytuacja dzieci chudych, ale zdrowych i dobrze przystosowanych, jest nieco paradoksalna. Rodzice martwią się niskim ciężarem ciała dziecka i od nich dowiaduje się ono, że jest inne i stwarza swym najbliższym problemy. Wielu rodziców przeżywa niepokój, że dziecko będzie źle rozwijało się z powodu niedożywienia i swój lęk przelewa na dziecko. Taka sytuacja może spowodować u niego powstawanie poczucia różnicy, do którego nie doszłoby, gdyby nie reakcje rodziców. Rówieśnicy bowiem nie odrzucają dzieci chudych tak powszechnie, jak otyłych. Jedynie dorośli pyzatemu dziecku przypisują więcej urody i zdrowia niż kościstemu i chudemu. Współczesna medycyna wielokrotnie już udowodniła, że tradycyjny pogląd - mówiący, że dziecko chude jest niedożywione, a więc niezdrowe - jest w większości przypadków nieuzasadniony. Nie można też zapominać, że chudość dziecka jest często zjawiskiem, które mija w okresie dorastania. Deformacje twarzy Jest rzeczą znamienną, że choć twarz uważa się za najważniejszą część ciała, to badania dotyczące jej koncentrują się wokół problemów ekspresji mimicznej. Twarz bowiem jest miejscem, w którym najlepiej uzewnętrzniają się reakcje emocjonalne. Może dlatego właśnie twarz wyraża istotę własnego ja, najlepiej ukazuje człowieka takim, jakim on jest. Stanowiąc źródło wielu informacji o człowieku twarz odgrywa ważną rolę w interakcjach społecznych, gdyż z niej odczytuje drugi człowiek wyraz osobowości partnera interakcji. Z powyższych względów każdy człowiek szczególnie dba o swoją twarz i ceni ją bardziej niż inne części ciała. Jeżeli zniekształcenie dotyczy tak wyraźnego elementu własnego organizmu, to musi ono wywoływać poważny wpływ na funkcjonowanie osobiste i społeczne jednostek z tego typu deformacjami. Bardzo trudne jest zdefniowanie tego, co stanowi zniekształcenie twarzy, choćby ze względu na fakt ogromnego wpływu na taką ocenę czynników subiektywnych. Sprawia to, że są osoby uważające, że mają zniekształcenie twarzy, rzeczywiście go nie mając. Ze względu jednak na fakt, że nie ma obiektywnych mierników służących diagnozowaniu zniekształceń twarzy, najważniejsze staje się psychologiczne poczucie istnienia takiego defektu. Deformacje twarzy obejmują osiem postaci zniekształceń ze względu na to, jaka okolica jest nimi dotknięta: nos, oko, szczęka, ucho, warga, nerw twarzowy, wrodzone znamiona i blizny. Deformacje te może charakteryzować różny stopień nasilenia, od nieznacznego po ciężki, przy czym ocena taka jest całkowicie arbitralna. Następnym elementem deformacji twarzy jest określenie, czy dotyczą one tkanek miękkich, czy też kości twarzowych czaszki. W końcu ocenia się też zniekształcenia ze względu na ich etiologię, a więc orzeka, czy są one wrodzone, czy też nabyte wskutek urazu, choroby czy zabiegu chirurgicznego (R. Madan 1972). Ze względu na złożoność wymagań estetycznych wobec własnej twarzy bardzo trudno ukazać konsekwencje dotyczące psychicznego funkcjonowania osób dotkniętych deformacjami zależnie od rodzaju i rozległości tych zniekształceń. Wpływ ten zależy od osobowości jednostki, poziomu inteligencji, płci, wieku oraz aktualnej sytuacji życiowej . W piśmiennictwie polskim brak całkowicie danych dotyczących wpływu zniekształceń twarzy na funkcjonowanie dzieci i młodzieży. Przyjrzyjmy się więc informacjom z badań nad osobami dorosłymi, zakładając, że mogą zachodzić tu pewne analogie. Wśród pacjentów z łagodnym i umiarkowanym stopniem zniekształcenia twarzy bardzo częstym zjawiskiem są zaburzenia emocjonalne, szczególnie silnie manifestowane przez mężczyzn, którzy decydują się na zabieg chirurgiczny dążąc do poprawy swego wyglądu. Osoby te trudniej ujawniają swoje uczucia w kontaktach z innymi. Nie potrafią zaakceptować samych siebie ani też nie oczekują, że zostaną zaakceptowani przez innych (R. Madan 1972). Na brak akceptacji i niski poziom samooceny ludzi z defektami twarzy wpływają nie tylko negatywne oceny i reakcje społeczne. Jak wynika z badań D. Wągrowskiej-Dembińskiej kształtuje je deprywacja ważnych potrzeb psychicznych, takich jak potrzeba bezpieczeństwa, dobrej oceny i potrzeba osiągnięć. Frustracja potrzeby pozytywnej oceny, powodując lęk przed krytyką ze strony otoczenia, prowadzi do unikania ludzi i szukania odosobnienia. Szczególnie niski poziom wykazała samoocena dotycząca właściwości fizycznych tych osób (D. Wągrowska-Dembińska 1981). Wśród osób z deformacjami twarzy spotyka się także osoby, które nie integrują swojej twarzy z obrazem własnego ciała, a więc także z pojęciem własnego ja, ukrywając i jakby wypierając ze świadomości jej istnienie (B. A. Wright 1965). Wśród zaburzeń emocjonalnych, spotykanych u dzieci z wadami rozwojowymi twarzy, najczęściej wymienia się nadmierną impulsywność i wybujałą uczuciowość, wyrażającą się w gwałtownych reakcjach emocjonalnych, "zasypywaniu pieszczotami" lub w nadmiernej wesołości. Takie zachowania są szczególnie częste u dzieci w wieku 5-12 lat. Inne problemy stwarza często obserwowana przewaga zachowań agresywnych u innych młodych pacjentów, którym zachowania te służą do rozładowania napięcia (J. Bardach 1972). Trudności w samoakceptacji, występujące u osób ze zniekształceniami twarzy, mogą być rezultatem także wadliwych oddziaływań wychowawczych, jakim poddawane są często dzieci mające defekty w obrębie twarzy. Wśród matek tych dzieci zaobserwowano kilka charakterystycznych postaw (B. A. Wright 1965). Niektóre przyjmowały postawę unikania wszystkich tych sytuacji, w których narażone byłyby na niedyskretne i bolesne pytania. Postawa ukrywania natomiast przejawiała się w stosowaniu specjalnych gestów, póz oraz strojów, które miały maskować deformacje dziecka. Wystąpiło także zjawisko "zaprzeczenia" polegające na świadomym szukaniu okazji do tego, by podczas wypytywania ze strony innych minimalizować istnienie defektu. Nieco inną postawę przejawiały te matki, które znajdowały pozytywne strony deformacji i twierdziły, że np. defekt jest "miły", dążąc jakby do symbolicznego "unieważnienia go". We wszystkich tych postawach ujawnia się ich neurotyczny charakter, który został spowodowany niepokojem matek, przesłaniającym im wszelkie inne problemy życiowe, a jednocześnie silnie tłumionym i nie dopuszczanym do świadomości. Matki wykazywały znaczne, ale nieuświadomione poczucie winy i żalu wobec dziecka, co manifestowało się nadmiernym ochranianiem. Były także matki traktujące swoje dzieci normalnie, a więc nie ukrywające swego zaangażowania w problem defektu dziecka, lecz potrafiące o tym rozmawiać zarówno z dzieckiem, jak też z innymi osobami, wtedy gdy szukały potrzebnych rad i pomocy. Niektórzy autorzy (N. J. Knorr, M. E. Jabaley, E. Goffman) podkreślają, że dzieci ze zniekształceniami twarzy do wieku 4-5 lat nie czują się inne niż ich rówieśnicy. Defekt twarzy staje się dla nich problemem wtedy, gdy wchodzą w szersze kontakty z rówieśnikami w przedszkolu lub w szkole. Wówczas gdy mamy do czynienia z deformacją o charakterze wrodzonym, dziecko w procesie socjalizacji internalizuje dość powszechne negatywne postawy wobec osób niepełnosprawnych. Jeśli nakładają się na proces ten nieprzyjazne zachowania ze strony innych, rodzi się u dziecka świadomość własnej odmienności, prowadząc do obniżenia własnej wartości (H. Clifford 1988). Podstawowym postępowaniem medycznym w wypadku zniekształceń twarzy są zabiegi operacyjne z zakresu chirurgii plastycznej. Są one wykonywane nie tylko ze względu na poprawę wyglądu dziecka, ale często także ze wskazań zdrowotnych, np. defekty szczęki mogą powodować nieprawidłowy zgryz, stwarzając kłopoty przy jedzeniu, defekty nosa utrudniają oddychanie itp. Istnieje wskazanie, że zabieg operacyjny powinien być przeprowadzony na tyle wcześnie, by dziecko weszło w szersze kręgi społeczne już po korekcji zniekształcenia. Nie zawsze jest to możliwe, gdyż niektóre części twarzy rozwijają się długo i przed ukończeniem pełnego rozwoju zabieg nie może być wykonany, np. w przypadku wady szczęki. Wielu rodziców pokłada w zabiegach operacyjnych wielkie nadzieje. Nie można jednak zapomnieć, że urazy emocjonalne związane ze zniekształceniem nawet po zabiegu chirurgicznym mogą pozostawić swój ślad. Często także efekt operacji nie zadowala pacjenta na tyle, by w wypadku drobnych deformacji wart był bólu i stresu związanego z hospitalizacją. Tak jest w przypadkach długotrwałych zabiegów chirurgicznych obejmujących defekty uszu, które u dziewcząt o wiele prościej zamaskować odpowiednim uczesaniem. Interseksualizm Interseksualizm, inaczej niepełne wyrażenie płci, hermafrodytyzm, definiowany jest jako zjawisko występowania cech obu płci u jednej osoby. Bywa ono rezultatem nieprawidłowo przebiegającego rozwoju płciowego człowieka. Odmienność somatyczna dotyczy tu układu moczowo-płciowego i manifestuje się mniejszym lub większym defektem narządów płciowych dziecka (K. Boczkowski 1988). Choć jest to problem, o którym do niedawna w piśmiennictwie psychologicznym nie mówiło się wcale, to dotyczy on coraz większej liczby osób. Obecnie szacuje się, że liczba osób z interseksualizmem wynosi 1 procent populacji. Różne, najczęściej nieznane są przyczyny tej odmienności oraz niejednakowy stopień jej nasilenia. Wiadomo, że interseksualizm jest rezultatem nieprawidłowo przebiegającego rozwoju płciowego. Proces ten może ulec zakłóceniu w momencie determinacji płci. Wówczas następuje zmiana informacji genetycznej w zapłodnionej komórce i może ona dotyczyć pojedynczego genu lub grupy genów, całego chromosomu lub nawet kilku chromosomów. Interseksualizm może zaistnieć także w związku z nieprawidłowo przebiegającym różnicowaniem płci. Możliwość taka wynika z istnienia w życiu płodowym wspólnych dla obu płci zawiązków gonad, które tworzy jedna, niezróżnicowana pragonada (K. Boczkowski 1971). Choć istnieje wiele różnych rodzajów interseksualizmu i ciągle proponuje się nowe ich klasyfikacje, wspólna we wszystkich przypadkach jest nieprawidłowa budowa i wygląd zewnętrznych narządów płciowych wskazujące, że płeć dziecka nie jest wyrażana w sposób pełny. Pozostałe wskaźniki płci, a więc garnitur chromosonalny, budowa histologiczna gonad, ich wydzielanie hormonalne u dzieci z interseksualizmem pozostają w sprzeczności ze sobą (A. Blaim 1979). Odmienność ta stwarza wiele problemów, z którymi borykają się nie tylko dzieci nią dotknięte, ale także ich najbliższe otoczenie. Przyjście na świat dziecka, o którym trudno orzec, czy jest chłopcem, czy dziewczynką, stawia rodziców w obliczu bardzo silnego stresu. Mając wiele oczekiwań związanych z dzieckiem, czasem nawet z jego płcią w sytuacji takiej przeżywają oni szok i rozczarowanie, na podłożu których mogą kształtować się nieprawidłowe postawy w stosunku do dziecka. Badania psychologiczne sygnalizują zjawisko odrzucena i nieakceptowania przez ojca dziecka z odmiennością narządów płciowych (K. Sawicz-Birkowska, M. Bocheńska 1981). Tego rodzaju niewłaściwe, często podświadome ustosunkowania są źródłem deprywacji ważnych potrzeb psychicznych dziecka, tj. potrzeby więzi oraz potrzeby bezpieczeństwa. Wchodząc w szersze kręgi społeczne dziecko z interseksualizmem jest więc obarczone negatywnymi doświadczeniami i jego oczekiwania wobec innych ludzi mogą mieć wyraźnie lękowy charakter. Jakby na potwierdzenie tych oczekiwań kontakty z rówieśnikami mają najczęściej charakter traumatyzujący. Z badań wynika, że większość tych dzieci bywa odrzucana przez kolegów, którzy w sposób brutalny komentują i ośmieszają odmienność dziecka. Sprawia to, że dalsze potrzeby dziecka, realizowane normalnie w interakcjach społecznych, ulegają frustracji. I tak deprywacja dotyczy potrzeby akceptacji i uznania. Frustracja zaś ważnych dla prawidłowego kształtowania osobowości potrzeb może pociągnąć za sobą jako skutek agresję wobec innych ludzi lub też tendencję do wycofywania się z kontaktów społecznych. Można sądzić, że u dzieci z obojnactwem dominuje mechanizm wycofywania się ze społecznych interakcji. Stosowanie go zresztą ułatwia najbliższe otoczenie dziecka, które często izoluje je od rówieśników, chcąc ukryć przed innymi jego odmienność, zaś agresja wyzwala zwrotne odrzucenie ze strony innych osób (B. Jugowar 1985). Mimo przeżywania problemów emocjonalnych, niektóre spośród dzieci z interseksualizmem nawiązują satysfakcjonujące kontakty z rówieśnikami. Ma to miejsce wówczas, gdy uda się im, dzięki szczególnym staraniom, ukryć własną odmienność. Ukrywanie wady wymaga jednak rezygnacji z uczestnictwa w wielu sytuacjach, takich jak np. wyjazd na wycieczkę, kolonie, obóz, co stanowi ograniczenie aktywności dziecka. Wymaga przede wszystkim stałej czujności i ostrożności, czemu towarzyszy lęk o utratę przyjaźni. Można więc sądzić, że ten typ interakcji społecznych jest tylko pozorne prawidłowy, gdyż towarzyszy mu ciągle nadmierne napięcie emocjonalne. Stała kontrola i czujność, mające zapobiec ewentualnemu ujawnieniu się odmienności, powodują stosowanie licznych mechanizmów obronnych. W efekcie dziecko z interseksualizmem cechuje ograniczona liczba kontaktów społecznych, niewielkie dążenie do ich podejmowania, nie angażowanie się w nie emocjonalne oraz poczucie odrzucenia przez innych (K. Biegańska 1987). Doświadczenia w kontaktach z ludźmi, porównywanie się z innymi oraz zbieranie ocen na swój temat staje się bazą bardzo ważnego mechanizmu regulacyjnego, jakim jest obraz własnej osoby i wypływająca z niego samoocena. Rodzice - pragnący za wszelką cenę ukryć istnienie wady przed innymi - swoim zachowaniem mimowolnie koncentrują uwagę dziecka na jego defekcie. W późniejszym okresie docierają do dziecka oceny często nieprzychylne i obraźliwe, wypowiadane na jego temat przez innych ludzi. Nie można przy formowaniu się samooceny zapomnieć, że niezwykle ważnym elementem obrazu własnej osoby i samooceny jest obraz ciała, który przy każdej odmienności fizycznej, także w obrębie narządów płciowych, jest czynnikiem stresującym. W konsekwencji świadomość własnego defektu może przyczynić się do obniżenia samooceny i poczucia własnej wartości, co jest poważnym czynnikiem zaburzającym funkcjonowanie psychiczne jednostki. Zakłócenia przystosowania mogą dotyczyć także identyfikacji z płcią. Proces ten wyznaczony jest bowiem przez czynniki zarówno kulturowe, jak i biologiczne, a w przypadku gdy te ostatnie są nieprawidłowe, wchodzenie w role związane z płcią także może ulec dezorganizacji. Badania wykazały, że okres krytyczny (W rozwoju człowieka istnieją okresy optymalne dla nabywania nowych doświadczeń i ćwiczenia poszczególnych funkcji. Noszą one miano okresów krytycznych. W ciągu okresu krytycznego jednostka jest szczególnie podatna na oddziaływanie danego rodzaju bodźców pod wpływem których dokonują się głębokie zmiany w jej zachowaniu się. Po upływie takiego okresu ta sama kategoria bodźców wywiera znacznie słabszy wpływ na człowieka.) dla kształtowania się identyfikacji z płcią trwa od 2. do 4. roku życia. Rezultaty błędnego ustalenia płci dziecka z interseksualizmem, występujące po tym okresie, są szczególnie dramatyczne dla jego życia psychicznego. Ukazanie psychologicznych aspektów interseksualizmu u dzieci jest punktem wyjścia do wskazania właściwych metod oddziaływań wychowawczych, jakie rodzice powinni wobec nich stosować. Podstawowym problemem, którego nie wolno rodzicom zaniedbać, jest poddanie dziecka specjalistycznej opiece endokrynologicznej i chirurgicznej oraz wykonanie zleconych badań i zabiegów. Niedopuszczalne jest zwlekanie z decyzją o leczeniu dziecka wówczas, gdy mają oni świadomość istnienia u niego anomalii. Podobnie zarzucenie podjętego postępowania medycznego może dać nieodwracalne skutki dla rozwoju fizycznego dziecka z interseksualizmem. Należy zaakceptować fakt, że wady narządów płciowych wymagają leczenia, co wiąże się z koniecznością pobytów dziecka w szpitalu, wykonaniem niekiedy kilku zabiegów operacyjnych lub długotrwałym leczeniem ambulatoryjnym. Z tych względów może powstać - zarówno u rodziców, jak i u dzieci - zniechęcenie, zwłaszcza, że efekty tych żmudnych wysiłków wydają się nie tak wspaniałe, jak tego oczekiwano. Rola rodziców polega wówczas na podtrzymywaniu w dziecku wiary w sens terapii i jej kontynuowania. Osobny problem stanowi fakt, że zarówno leczenie interseksualizmu, jak też konieczność samokontroli w kontaktach społecznych, koncentrują uwagę dziecka na sferze genitalnej, co w związku z jej odmiennością może stać się traumatyzującą dominantą psychiki. Należy dążyć do zmiany tęgo stanu, co mogą uczynić rodzice bez specjalnych zabiegów terapeutycznych. Organizując dziecku różne interesujące zajęcia odwracają jego uwagę od odmienności. Ważne jest tu stawianie mu takich celów i zadań, w których może ono osiągnąć sukcesy i wykazać się posiadanymi zdolnościami i umiejętnościami. Postępowanie takie dodatkowo sprzyja podnoszeniu samooceny dziecka z interseksualizmem. 4.2.4. Oddziaływania wychowawcze wobec dziecka odmiennego somatycznie Ukazanie mechanizmów wpływu odmienności somatycznych na funkcjonowanie dziecka stanowi punkt wyjścia do rozważań nad metodami oddziaływań wychowawczych, sprzyjających prawidłowemu kształtowaniu jego osobowości. Nie wydaje się celowe ani też możliwe podawanie gotowych recept wychowawczych. Każde bowiem dziecko jest niepowtarzalną indywidualnością, dlatego reakcje związane z odmiennością somatyczną muszą być traktowane indywidualnie, na tle wszelkich jego powiązań z innymi ludźmi, zwłaszcza z rodzicami. Niemniej wskazane wydaje się sformułowanie kilku zasad postępowania na tyle ogólnych, że odnoszących się do każdego typu odmienności. Podstawową kwestią, rzutującą na funkcjonowanie psychiczne każdego dziecka odmiennego somatycznie, jest typ ustosunkowań i postaw, jakie przejawiają jego rodzice wobec defektu. Ani zaprzeczanie czy minimalizowanie go, ani też przeżywanie z jego powodu prawdziwego dramatu nie jest słuszne. Najwłaściwsze wydaje się traktowanie odmienności jako pewnego problemu, w zmaganiu z którym rodzice powinni stanowić oparcie dla dziecka. Istotną kwestią jest to, że rodzice nie mogą rozwiązywać problemów i trudności za dziecko. Tylko ono samo może zareagować na kpiny i negatywne oceny społeczne, samo też musi przebrnąć przez okazywaną mu niechęć i brak akceptacji. Rola rodziców może polegać jedynie na wspieraniu wysiłków w walce z przeciwnościami, dodawaniu otuchy czy tworzeniu doświadczeń dających wiarę w siebie i we własne siły. Oni sami zaś, akceptując dziecko takim, jakie ono jest, z całą świadomością jego zalet i różnych braków, tworzą właściwą atmosferę do tego, by zaakceptowało siebie. Wtedy zaś, gdy odmienność staje się przyczyną zaburzeń zachowania i źródłem poczucia niższości, jest to sygnał dla najbliższego otoczenia, że dziecko potrzebuje pomocy. Wiedząc, że to właśnie odmienność somatyczna jest powodem niskiej samooceny i poczucia mniejszej wartości, rodzice mogą próbować zlikwidować przyczynę tego stanu. Niektóre odmienności dają się korygować przez właściwe leczenie czy zabiegi chirurgiczne, a inne mogą być maskowane. W razie braku możliwości zniesienia przyczyny trudności dziecka, należy dążyć do ukształtowania właściwych form kompensacji, takich dzięki którym jednostka ma szanse osiągnięcia sukcesu i tą drogą podniesienia poczucia własnej wartości. Najważniejsze u dziecka odmiennego somatycznie jest ukształtowanie takiej hierarchii wartości, w której fizyczne właściwości uznawane są za wartość drugorzędną. Nie uczyni się tego przez moralizowanie na temat nieistotności urody dla oceny człowieka, lecz przez własne zachowania wytwarzające u dziecka przeświadczenie, że defekt fizyczny nie ma większego znaczenia dla otoczenia i że nie przywiązuje ono do niego wagi. Równocześnie warto podkreślać zalety i pozytywne strony osobowości dziecka i stwarzać sytuacje, w których będą się mogły często ujawniać. Niekiedy wskazane wydaje się zastosowanie metod tzw. treningu assertywności, zmierzających do uczenia dziecka skutecznej obrony przed agresją ze strony innych ludzi. Z perspektywy człowieka dorosłego wydaje się czasem, że problemy, które przeżywa dziecko z odmiennością somatyczną, np. z powodu drobnej wady budowy ciała, są śmieszne i zupełnie nieważne. Nie wolno jednakże zapominać, że w ocenie dziecka i z jego perspektywy są czymś bardzo istotnym, co zabiera dziecku całą radość życia. I choćby tylko z tego powodu problemów tych nie wolno bagatelizować. Literatura dla rodziców B. A. Wright "Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa". Warszawa PWN 1965. Książka szeroko omawia psychologiczne i społeczne problemy, które są udziałem osób dotkniętych fizycznym inwalidztwem. Przesłanką autorki jest stwierdzenie, że nie są to problemy typowe dla inwalidów, lecz wspólne dla wszystkich tych osób, u których mamy do czynienia z odchyleniami od normy tak w sensie fizycznym, psychicznym, jak też społecznym. A. Blaim "Dziecko otyłe". Warszawa PWN 1965. Książka w sposób popularny przedstawia przyczyny otyłości dziecka oraz jej skutki dla rozwoju fizycznego i psychicznego. Zawiera też wskazania dietetyczne pomocne w żywieniu dziecka otyłego. Bibliografia Adler A. Sens życia. Warszawa PWN 1986. Bardach J. Chirurgia plastyczna twarzy. Warszawa PZWL 1972. Biegańska K. Zaburzenia kontaktów społecznych u chłopców z interseksualizmem. Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1987. Blaim A. Dziecko otyłe. Warszawa PZWL 1965. Blaim A. Różnicowanie się płci. W: M.Ziemska (red.) Rodzina i dziecko. Warszawa PWN 1979. Blaim A., Kodejszko E., Tatoń J. Otyłość i jej leczenie. Warszawa PZWL 1965. Boczkowski K. Nieprawidłowości rozwoju płciowego. Warszawa PZWL 1971. Boczkowski K. Interseksualizm. Warszawa PZWL 1988. Clifford E. Psychologiczne i społeczne problemy w rewalidacji osób ze zniekształceniami twarzy. W: A. Hulek (red.) Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa PWN 1988. Dolan B., Lacey J.H., Evans Ch. Family Features Associated with Normal Body Weight Blumia. W: Abstracts 17th European Conference of Psychosomatic Research. Marburg 4-9 IX 1988. Feder A. Odraczanie gratyfikacji u dzieci odmiennych somatycznie. Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1987. Gryczka-Beszterda A. Funkcjonowanie społeczne w klasie szkolnej dzieci odmiennych somatycznie. Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1986. Hurlock E.B. Rozwój dziecka. Warszawa PWN 1985. Jarosz M. Psychologia lekarska. Warszawa PZWL 1988. Jugowar B. Opieka psychologiczna nad dziećmi z obojnactwem. "Pediatria Polska" 1988, 1. Jugowar B. Utrudnienia w kontaktach społecznych i mechanizmy ich przezwyciężania u dzieci z niepełnym wyrażeniem płci. W: Z. Kowalik, M. Kwiek, B. Szychowiak (red.) Optymalizacja interakcji w procesie usprawniania osób z dysfunkcjami fizycznymi i psychicznymi. Poznań UAM 1985. Kulas H. Samoocena młodzieży. Warszawa WSiP 1986. Łytka H. Funkcjonowanie społeczne w klasie szkolnej, dzieci o odmiennym wyglądzie fizycznym. Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1986. Madan R. Zniekształcenie twarzy. W: J.F. Garret, E.S. Lewine (red.) Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1972. Molicka M. Mechanizmy facylitujące i blokujące proces socjalizacji u dzieci chorych somatycznie. Niepublikowana praca doktorska. Poznań UAM 1981. Niebrzydowski L. Kształtowanie się samooceny w okresie dorastania. Gdańsk Wydawnictwa UG 1973. Obuchowska I. Psychologia rozwojowa dla rodziców. Okres dorastania. Warszawa NK 1983. Obuchowski K. Osobowość karłów przysadkowych. "Przegląd Psychologiczny" 1967, 14. Obuchowski K. Psychologia dążeń ludzkich. Warszawa PWN 1966. Pflanz M. Socjomedyczne aspekty otyłości. W: M. Sokołowska (red.) Badania socjologiczne w medycynie. Warszawa KiW 1969. Piotrowicz H. Pozycja społeczna dzieci z wadami fizycznymi w zespole klasowym. Rocznik Komisji Nauk Pedagogicznych. Tom XXIX. Warszawa 1983. Przybył K. Obraz własnej osoby i samoocena dzieci odmiennych somatycznie. Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1987. Reiter E. D. The Too-Tall Child. Podyplomowy Kurs Auksjologiczny. Kraków 11-13 X 1988. Romer T. E. Zaburzenia wzrostu. Warszawa PZWL 1979. Ryk D. Spostrzeganie siebie u dziewcząt odmiennych somatycznie. Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1987. Sawicz-Birkowska K., Bocheńska M. Rozwój psychiczny chłopców ze spodziectwem. "Problemy Chirurgii Dziecięcej" 1981, 85. Seidler Ch. Psychosomatics and Adolescence. W: Abstracts 17th European Conference of Psychosomatic Research. Marburg 4-9 IX 1988. Siek S. Wybrane metody badania osobowości. Warszawa ATK 1983. Skorny Z. Psychiczne mechanizmy zachowania się. Warszawa PZWS 1972. Szilagyi-Pągowska I. Problematyka auksjologiczna dzieci niskorosłych, nadmiernie wysokich i otyłych. W: J. Kopczyńska-Sikorska (red.) Diagnostyka rozwoju dzieci i młodzieży. Warszawa PZWL 1986. Ślenzak J. Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju. Warszawa WSiP 1984. Thompson C. Psychoanaliza. Narodziny i rozwój. Warszawa PWN 1968. Tyborska M. Uczniowie najniżsi wzrostem w swoich klasach - ich przystosowanie społeczne, osobowość i rozwój osobowy. Niepublikowana praca magisterska. Poznań UAM 1969. Underwood L. E. Psychological Aspects of Short Stature. Podyplomowy Kurs Auksjologiczny. Kraków 11-13 X 1988. Węgrowska-Dembińska D. Psychologiczny aspekt deformacji twarzy. "Przegląd Psychologiczny" 1981, 4. Windefield H.R., Peay M.Y. Nauka o zachowaniu w medycynie. Warszawa PZWL 1986. Wolański N. Metody kontroli rozwoju fizycznego dzieci i młodzieży. Warszawa PZWL 1965. Wright B.A. Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa. Warszawa PWN 1965. 5. Wychowanie dzieci z zaburzeniami mowy 3 3 75 0 2 108 1 5a 1 74 1 - Małgorzata Fechner 5.1. Trudności w mówieniu jako specyficzny typ niesprawności dziecka Mowa jest podstawowym środkiem porozumiewania się ludzi między sobą. Umożliwia ona przekazywanie informacji i zapewnia prawidłowe funkcjonowanie człowieka w otaczającym go świecie. Mowa odgrywa również doniosłą rolę w zaspokajaniu elementarnych potrzeb psychicznych, jak potrzeba kontaktu z drugim człowiekiem, akceptacji, samorealizacji, wszechstronnego rozwoju itp. Szczególne znaczenie ma mowa w przypadku dzieci. Warunkuje ona prawidłowy przebieg rozwoju intelektualnego oraz rzutuje na postępy szkolne. Wpływa na funkcjonowanie dziecka w rodzinie i grupie rówieśniczej oraz jego rozwój psycho-społeczny. Doniosła rola przypada również mowie w kształtowaniu się stosunku dziecka do samego siebie, szczególnie w zakresie jego samooceny, samoakceptacji i poziomu aspiracji. Wszelkie zakłócenie zdolności mówienia stawia dziecko w trudnej sytuacji oraz niesie wiele ujemnych następstw. Ograniczenie zdolności komunikowania się z otoczeniem utrudnia zaspokajanie potrzeb dziecka oraz rodzi w nim napięcia emocjonalne. W skrajnych sytuacjach, pomiędzy dzieckiem a jego otoczeniem wytwarza się bariera komunikacyjna, która podważa poczucie bezpieczeństwa dziecka i jego zaufanie do najbliższych oraz budzi w nim uczucie osamotnienia. Zaburzenie mowy utrudnia funkcjonowanie dziecka w grupie rówieśniczej, w której może być ono narażone na przedrzeźnianie i kpiny innych dzieci, a nawet wykluczenie ze wspólnych zabaw. Sytuacje takie rodzić mogą u dziecka poczucie odrzucenia oraz być źródłem lęku przed ludźmi, postaw obronnych i izolacyjnych, a wtórnie - zachowań aspołecznych i antyspołecznych. Odrębną grupę następstw zaburzeń mowy obserwuje się w sferze rozwoju intelektualnego dziecka. Trudności w mowie wpływają na zakłócenia przebiegu czynności intelektualnych, czego konsekwencją są problemy szkolne dziecka (H. Spionek 1973), jak obniżenie jego postępów w nauce, wolniejsze przyswajanie materiału, zakłócenia zdolności czytania i pisania (A. Brzezińska 1987) oraz kłopoty wychowawcze. Powyższe trudności zakłócać mogą rozwój emocjonalny dziecka oraz obniżać jego samoocenę. U dzieci z wadami mowy zazwyczaj obserwuje się małe poczucie własnej wartości oraz niewiarę we własne umiejętności. Wskutek tego rezygnują one często z własnych zainteresowań, dążeń i zamierzeń. Ogranicza to możliwości ich samorealizacji, szczególnie w odniesieniu do ich aspiracji związanych z wykształceniem i wyborem zawodu. Zapobieganie wadom mowy oraz rewalidacja dzieci z zaburzeniami mowy powinny być przedmiotem troski zarówno rodziców i wychowawców, jak i grona specjalistów, w tym szczególnie logopedów, psychologów i pedagogów. Troska ta jest tym bardziej zasadna, że leczenie dzieci z wadami mowy daje w znacznej części przypadków dobre efekty. 5.2. Rozwój mowy dziecka 5.2.1. Ocena rozwoju mowy dziecka Mowa dziecka kształtuje się stopniowo, zyskując coraz pełniejszy stopień komunikatywności. Obserwacja jej rozwoju oraz znajomość norm rozwojowych jest bardzo istotna dla rodziców, gdyż pozwala im kontrolować rozwój mowy dziecka oraz czuwać nad jego prawidłowym przebiegiem. Wczesne wykrycie anomalii umożliwia stymulację rozwoju mowy oraz zapobiega powstawaniu i utrwalaniu się wad. Zauważone u dziecka trudności w mówieniu są często zwiastunem innych zakłóceń rozwojowych, szczególnie takich jak obniżenie percepcji słuchowej lub opóźnienie rozwoju umysłowego. Z uwagi na to, obserwacja mowy dziecka jest konieczna dla oceny jego całościowego rozwoju. W ocenie rozwoju mowy dziecka uwzględnia się poziom jej rozumienia, zasób słownictwa biernego i czynnego, stopień i formy posługiwania się mową w świadomym nawiązywaniu kontaktu z otoczeniem, wykształcenie systemu fonetycznego, semantycznego i gramatycznego wypowiedzi oraz prozodię mowy. Na podstawie wymienionych czynników ustala się normy rozwojowe mowy. Pamiętać jednak należy, że mowa jest funkcją wysoce zindywidualizowaną oraz zdeterminowaną wieloma czynnikami osobniczymi i środowiskowymi. Z uwagi na to poszczególne okresy rozwoju mowy różnią się u każdego dziecka. Nakazuje to dużą ostrożność w orzekaniu, czy u danego dziecka zachodzi opóźnienie lub dysfunkcja mowy, czy po prostu różnice indywidualne w poziomie komunikowania się z otoczeniem (por. H. Narzowska 1973). I tak np. zdrowe dziecko w 24. miesiącu życia może operować słownikiem liczącym od kilku do około dwóch tysięcy słów, średnio od 50 do 300 słów (por. R.S. Paine, T.E. Oppe 1974). Ocena rozwoju mowy małego dziecka wymaga jego codziennej obserwacji w różnych sytuacjach oraz dobrej znajomości zarówno dziecka, jak i warunków, w których ono wzrasta. Możliwości wszechstronnej znajomości dziecka mają przede wszystkim jego rodzice, dlatego ich obserwacje są dla specjalisty niezbędnym warunkiem prawidłowej diagnozy. Stąd wielka rola wywiadu w ocenie poziomu rozwoju dziecka. Wywiad z rodzicami oraz obserwacja zachowań werbalnych i niewerbalnych dziecka, z uwzględnieniem ich kontekstu i konsytuacji, odgrywa doniosłą rolę szczególnie w diagnozie dzieci małych (0 do 5 lat). Wielu autorów uważa, iż o całkowitej wiarygodności wyników badań mowy dziecka testami wystandaryzowanymi mówić można dopiero przy badaniu dzieci powyżej 5 lat (por. A.J. Ayers 1972). Niemniej jednak pełna ocena poziomu rozwoju mowy wymaga równoczesnego współistnienia wszystkich możliwych form gromadzenia informacji o dziecku, jak wywiad, obserwacja, testy standaryzowane, kwestionariusze itp. (M. Klimkowski 1987). 5.2.2. Kompetencja językowa a rozwój mowy dziecka Od lat sześćdziesiątych obecnego stulecia (N. Chomsky 1957) datuje się duża ekspansja psycholingwistycznego nurtu badań nad rozwojem mowy dziecka (G.W. Shugar, M. Smoczyńska 1980). Stwierdza on, że mowa dziecka rozwija się i kształtuje dzięki tzw. kompetencji językowej, czyli "wrodzonemu wyposażeniu intelektualnemu o charakterze mechanizmu do przyswajania języka" (N. Chomsky 1957). Istnienie specyficznie ludzkiego mechanizmu kompetencji językowej, nazwanego LAD (Language Acquisition Device), umożliwia dziecku przyswajanie reguł danego języka. Na kompetencję językową składają się: analizator dźwięków mowy, słownik umysłowy i analizator syntaktyczny, czemu odpowiadają 3 systemy języka: fonologiczny, semantyczny i syntaktyczny. Pojawiają się one i doskonalą w języku dziecka w toku rozwoju jego mowy. Kompetencja językowa, jako abstrakcyjna zdolność posługiwania się językiem, stanowi część szerszej wiedzy językowej, na którą składa się także tzw. kompetencja komunikacyjna, będąca umiejętnością użycia języka adekwatnie do intencji mówcy i odpowiednio do sytuacji i wiedzy o słuchaczu. Kompetencja językowa i komunikacyjna pozostają w ścisłym związku z kompetencją poznawczą, czyli specyficzną dla umysłu ludzkiego zdolnością do odbierania i przetwarzania pozajęzykowych informacji o świecie (I. Kurcz 1976 i 1987; J. Lyons 1984). 5.2.3. Stadia rozwoju mowy dziecka Mowa przechodzi w toku swego rozwoju szereg stadiów, które u dzieci zdrowych pojawiają się samoczynnie dzięki funkcjonowaniu mechanizmu kompetencji językowej. Rola otoczenia polega na wyzwalaniu u dziecka poszczególnych faz rozwoju mowy przez wszelkie formy kontaktu z nim. Szczególną rolę w wyzwalaniu mowy małego dziecka przypisuje się dialogowi z nim. W ostatnich badaniach nad rozwojem mowy dziecka daje się zauważyć tendencję do odchodzenia od jej etapizacji, co wynika z uwzględnienia faktu znacznego zindywidualizowania tego procesu. Tendencja ta wydaje się tylko częściowo słuszna, gdyż zarówno najnowsze badania psycholingwistyczne (J. Aitchison 1983), jak i praktyka logopedyczna (I. Styczek 1981) potwierdzają fazowy rozwój mowy dziecka. Stwierdza się, że każde zdrowe dziecko przechodzi przez poszczególne etapy rozwoju mowy niezależnie od warunków społecznych i kulturowych, w których wzrasta. Etapy te pojawiają się samoczynnie bez specjalnej stymulacji otoczenia, o ile dostarcza ono dziecku próbek codziennej mowy (I. Kurcz 1976). Psycholingwistyczna teoria rozwoju mowy dziecka wyróżnia (J. Aitchinson 1983) następujące stadia rozwojowe: 1. Płacz- od urodzenia dziecka 2. Gruchanie (głużenie)- około 6. tygodnia 3. Gaworzenie- około 6. miesiąca 4. Początki informacji- około 8. miesiąca 5. Wypowiedzi jednowyrazowe- około 12. miesiąca 6. Wypowiedzi dwuwyrazowe- około 18. miesiąca 7. Końcówki fleksyjne- około 2. roku 8. Pytania i przeczenia- około 2. roku i 3. miesiąca 9. Konstrukcje złożone- około 5. roku 10. Mowa dojrzała- około 10. roku W praktyce logopedycznej przyjmuje się podział na 4 etapy rozwojowe mowy (I. Styczek 1981): 1. Okres melodii- od urodzenia do 12. miesiąca 2. Okres wyrazu- od 1. do 2. roku 3. Okres zdania- od 2. do 3. roku 4. Okres swoistej mowy dziecięcej - od 3. do 7. roku Podział ten odgrywa istotną rolę w ocenie poziomu rozwoju mowy dziecka oraz jej ewentualnego opóźnienia (E. Dilling-Ostrowska 1981). Z uwagi na to zostanie on omówiony szczegółowo. ad 1. Okres melodii Za jego umowną granicę przyjmuje się czas od urodzenia dziecka do ukończenia przez nie 1. roku życia. Pierwszym dźwiękiem tego okresu jest płacz i krzyk dziecka (tzw. okrzyk naturalny), za pomocą którego komunikuje ono otoczeniu swoje potrzeby. Jest to okres odruchowej wokalizacji, trwający około 6 pierwszych tygodni życia. Krzyk dziecka jest bezwiednym ćwiczeniem narządu oddechowego. W 2.-3. miesiącu życia dziecko zaczyna głużyć, czyli wydawać pojedyncze, przypadkowe dźwięki, którym zazwyczaj towarzyszą nieskoordynowane ruchy kończyn lub całego ciała. Głużenie jest ćwiczeniem ruchomych narządów artykulacyjnych (warg, języka, podniebienia miękkiego, żuchwy) oraz fonacyjnych. Około 6.-7. miesiąca życia głużenie dziecka przekształca się w gaworzenie. Charakteryzuje się ono wydawaniem przez dziecko dźwięków o charakterze sylab lub przypadkowo dobranych zbitek głoskowych. Gaworzenie służy ćwiczeniu słuchu fizjologicznego dziecka (czyli słyszeniu mowy otoczenia oraz własnych dźwięków), usprawnianiu percepcji wzrokowej (czyli spostrzegania ruchów artykulacyjnych osób mówiących do dziecka) oraz doskonaleniu mięśni artykulacyjnych. Pod koniec okresu melodii w mowie dziecka pojawiają się pierwsze wyrazy o prawidłowym lub zniekształconym brzmieniu (mama, tata, baba, da, ma, am itp.), używane świadomie i adekwatnie do sytuacji. Już w tym pierwszym okresie w mowie dziecka ujawnić się mogą pewne anomalia rozwojowe. Jednym z niepokojących objawów jest przedłużony okres głużenia oraz niewystąpienie gaworzenia. Zahamowanie rozwoju mowy na etapie głużenia sugerować może niesprawność słuchu fizjologicznego u dziecka. Dzieci znacznie niedosłyszące i niesłyszące nie gaworzą, a głużenie zanika u nich około 18. miesiąca życia. Jeśli zatem pod koniec okresu melodii rodzice nie zauważą u dziecka najprostszych choćby form gaworzenia, konieczne jest badanie słuchu oraz konsultacja specjalistyczna u lekarza foniatry lub laryngologa. Jest to niezbędne szczególnie wówczas, gdy nie zaistniały czynniki mogące usprawiedliwić zahamowanie rozwoju mowy dziecka, jak np. jego długotrwała choroba, hospitalizacja. ad 2. Okres wyrazu Okres wyrazu trwa średnio od 1. do 2. roku życia dziecka. Podstawowym mechanizmem rozwojowym dla mowy jest w tym okresie zjawisko echolalii. Polega ono na powtarzaniu przez dziecko prostych słów. Początkowo reakcje echolaliczne opierają się na odtwarzaniu brzmienia wyrazów. W drugiej fazie następuje skojarzenie wyrazu z określonym znaczeniem. Stopniowo dziecko opanowuje coraz większą liczbę słów. Towarzyszy temu nabywanie umiejętności artykułowania poszczególnych głosek, w tym większości samogłosek (z wyjątkiem nosowych ę,ą) oraz niektórych spółgłosek (najczęściej g, b, m, t, d, n, k, ś, c). Struktura brzmieniowa wyrazów bywa zniekształcana. Pod koniec tego okresu pojawiać się mogą pierwsze zdania (np. da mi am mama) lub pseudozdania (np. mama am) (G. Demelowa 1982). Rozwój mowy jest w tym okresie bardzo zindywidualizowany, dlatego niecelowe jest porównywanie przez rodziców ich dziecka z innym dzieckiem oraz troska, że mówi ono zbyt mało wyrazów. Bacznie należy natomiast obserwować poziom rozumienia mowy oraz reakcje dziecka na bodźce dźwiękowe. Dopiero stwierdzenie, iż dziecko nie rozumie lub nie słyszy prostych słów i prostych poleceń jednoczłonowych, jest powodem do niepokoju. ad 3. Okres zdania Okres zdania trwa średnio od 2. do 3. roku życia. Mowa dziecka ulega dalszemu doskonaleniu zarówno pod względem struktury fonetycznej i gramatycznej, jak i zasobu słownictwa. Dziecko wymawia już zazwyczaj ogół głosek z wyjątkiem większości dziąsłowych (sz, ż, cz, dż, r) oraz operuje zdaniami, początkowo pojedynczymi i twierdzącymi. Stopniowo zdania wydłużają się i wzbogacają o nowe części mowy, szczególnie o czasowniki, przymiotniki i zaimki. Pod koniec tego okresu pojawiają się zdania złożone oraz zalążki mowy opowieściowej. Dziecko w okresie zdania zniekształca jeszcze artykulację wielu wyrazów oraz używa ich w niewłaściwej formie gramatycznej. Nie jest to dla rodziców powodem do obaw. Pamiętać jednak należy, że właśnie ten etap jest przełomowy dla rozwoju mowy dziecka. W okresie zdania dziecko zaczyna utrwalać zasady funkcjonowania języka, którym mówi jego najbliższe otoczenie. Z uwagi na to mowa rodziców powinna być szczególnie staranna i poprawna. Celowe jest również świadome wzbogacanie słownictwa dziecka w nowe wyrazy i formy gramatyczne. Dużym błędem jest natomiast naśladowanie mowy dziecka i używanie w kontakcie z nim form zdrobniałych i spieszczonych. Utrwala to niewłaściwe wzorce artykulacyjne i opóźnia opanowanie prawidłowej struktury fonetycznej słów (G. Demel 1974). W okresie zdania w mowie dziecka wystąpić może tzw. jąkanie fizjologiczne lub inaczej rozwojowe. Jest ono normalnym zjawiskiem rozwojowym i na ogół w krótkim czasie zanika samoczynnie. Może jednak ulec utrwaleniu i wówczas przekształca się w trudną do usunięcia wadę mowy. Dzieje się tak zazwyczaj wskutek niewłaściwej postawy rodziców wobec zaistniałego jąkania, a szczególnie ich nadmiernej wrażliwości i koncentracji na mowie dziecka, korygowania go itp. Dlatego zaistniałe zjawisko traktować należy jako przejściowe, nie zwracać na nie uwagi i nie rozmawiać o nim przy dziecku. Konieczne jest profilaktyczne zapewnienie dziecku stabilizacji emocjonalnej i maksymalnego spokoju oraz możliwie uregulowanego trybu życia. Jąkanie rozwojowe może wzbudzać niepokój rodziców wówczas, gdy w rodzinie były już przypadki jąkania. ad 4. Okres swoistej mowy dziecięcej Etap ten przypada na okres od 3. do 7. roku życia dziecka. W jego początkowej fazie (ok. 3.-5. roku życia) pojawiają się głoski dziąsłowe (sz, ż, cz, dź, r) oraz utrwala się ich artykulacja w mowie spontanicznej. Zasób słownictwa systematycznie wzbogaca się, dziecko mówi płynnymi zdaniami. Zadaje ono wiele pytań, wskutek czego wyzwala się mowa dialogowa. W mowie dziecka obserwuje się początkowo wiele neologizmów, które są w tym okresie prawidłowym zjawiskiem językowym i świadczą o dużych możliwościach słowotwórczych dziecka. Zazwyczaj około 5.-6. roku życia dziecko wymawia już poprawnie wszystkie głoski, przy czym granica ta jest płynna i zindywidualizowana dla poszczególnych dzieci. Jeśli jednak dziecko 5-6-letnie nie wymawia co najmniej kilku głosek lub artykułuje je nieprawidłowo, konieczna jest konsultacja logopedyczna. Badania specjalistyczne ujawnią przyczynę trudności dziecka oraz określą, czy zachodzi potrzeba ćwiczeń reedukacyjnych. Dziecko powinno opanować prawidłową wymowę wszystkich głosek przed podjęciem nauki szkolnej, gdyż wada mowy bywa przyczyną wielu poważnych problemów szkolnych, a szczególnie trudności w prawidłowym opanowaniu przez dziecko nauki czytania i pisania (T.Bartkowska 1959). 5.3. Opóźniony rozwój mowy Znaczne opóźnienie w kształtowaniu się mowy dziecka w stosunku do podanych w poprzednim rozdziale średnich norm rozwojowych określa się mianem opóźnionego rozwoju mowy (T. Gałkowski, E. Fersten 1982). Zakres tego pojęcia jest względny z uwagi na indywidualny rozwój mowy u każdego dziecka. Niemniej jednak, jeżeli do ukończenia 3. roku życia mowa dziecka nie rozwinie się, należy podejrzewać jej opóźniony rozwój. Najogólniejszym kryterium prawidłowego rozwoju mowy dziecka 3-letniego jest fakt mówienia przez nie zdaniami, umiejętność posługiwania się formami pytajnymi i przeczącymi zdań oraz czynne opanowanie podstawowego zasobu słownictwa - co najmniej 250 słów, średnio około 900 słów (R. S. Paine, T. E. Oppe 1974). Opóźniony rozwój mowy sygnalizowany jest przez późniejsze wystąpienie gaworzenia, późniejsze pojawienie się pierwszych słów, ubogi zasób słownictwa biernego i czynnego, opóźnione wystąpienie zdań, długo utrzymujące się nieprawidłowości w budowie gramatycznej zdań i odmianie wyrazów oraz przedłużające się trudności w opanowaniu wymowy głosek. Opóźniony rozwój mowy przebiega w dwojaki sposób. Pierwszy z nich to tzw. prosty opóźniony rozwój mowy. Rozwój mowy czynnej odbywa się tu z opóźnieniem w stosunku do normy, przy prawidłowym i adekwatnym do wieku rozumieniu słownym. W prostym opóźnionym rozwoju mowy nie stwierdza się uchwytnej przyczyny. Wyrównuje się on samoistnie lub w wyniku stymulacji około 5. roku życia. Druga z omawianych form opóźnienia to tzw. przedłużony opóźniony rozwój mowy. Jest on spowodowany konkretną przyczyną tkwiącą w dziecku lub w jego otoczeniu i nie ustępuje z wiekiem, lecz zazwyczaj przybiera postać określonej wady mowy. Przedłużonemu opóźnionemu rozwojowi mowy towarzyszy często obniżenie jej rozumienia oraz inne anomalie psychoruchowe rozwoju dziecka, np. niska sprawność ruchowa, gorszy rozwój fizyczny. Rodzice powinni bacznie obserwować rozwój mowy swojego dziecka. W przypadku stwierdzenia przez nich opóźnienia na jakimkolwiek etapie, powinni udać się z dzieckiem do lekarza pediatry, psychologa lub logopedy, którzy przeprowadzą stosowne badania oraz skierują na dodatkowe badania specjalistyczne. Interwencja specjalisty jest bezwzględnie konieczna po ukończeniu przez dziecko 3. roku życia, a celowa nawet wcześniej w przypadku niepokojących anomalii rozwojowych (np. niewystąpienie gaworzenia, braku reakcji na bodźce dźwiękowe). Celem tej interwencji jest z jednej strony wczesne wykrycie przyczyny opóźnienia oraz próba jej usunięcia, z drugiej - ukierunkowana stymulacja rozwoju mowy dziecka. Możliwości opanowania czynności mowy zmniejszają się wraz z wiekiem dziecka (I.Kurcz 1987), a zbyt późna próba rewalidacji przynosi nikłe efekty. U dzieci z anomaliami rozwojowymi celowa jest świadoma stymulacja rozwoju mowy. Stymulacja wpływa na pobudzenie gotowości słownej dziecka przez uczynnienie mechanizmu kompetencji językowej oraz zapobiega powstawaniu i utrwalaniu się wad. Musi być ona dostosowana do wieku i możliwości psychoruchowych dziecka. Optymalną formą ukierunkowanej dynamizacji procesów mownych u dzieci jest zabawa (B.Hołyńska 1986). W pierwszym okresie życia dziecka (1.-4. miesiąc życia) stymulacja rozwoju mowy polega głównie na nawiązywaniu kontaktu w celu wywołania ożywienia emocjonalnego, przejawiającego się m.in. w wokalizacji. Oprócz pobudzania reakcji emocjonalnych, pamiętać należy o pobudzaniu słuchu (śpiewanie, mruczenie, zabawa dźwięczącymi i piszczącymi zabawkami itp.), wzroku i motoryki. Z chwilą pojawienia się pierwszych prób gaworzenia (ok. 4.-6. miesiąca życia) wprowadza się dialog z dzieckiem oparty na gaworzeniu (gaworzenie do dziecka, powtarzanie po nim danej sylaby, wielokrotne przeciąganie lub wyśpiewywanie wymawianych przez dziecko dźwięków itp.). W okresie późniejszym (ok. 8.-24. miesiąca życia) przydatne okazują się zabawy pobudzające dziecko do naśladowania głosów zwierząt, dźwięków z otoczenia itp. Równolegle przebiega rozwijanie rozumienia słów oraz kojarzenia nazwy z jej desygnatem. 5.4. Zaburzenia mowy u dzieci Przedłużony opóźniony rozwój mowy przekształca się często w określoną wadę mowy o trwałym charakterze. Granica wieku, która upoważnia do uznania danej nieprawidłowości rozwojowej za wadę, jest płynna. Zależy ona zarówno od indywidualnego rozwoju psychofizycznego dziecka i warunków środowiskowych tego rozwoju, jak i od charakteru danej wady mowy. W niektórych sytuacjach trudności w mówieniu powinny jednak wzbudzać troskę rodziców niezależnie od wieku dziecka. I tak możliwie wczesnej pomocy wymaga dziecko z opóźnionym rozwojem umysłowym i fizycznym, z obniżeniem słuchu, z nieprawidłową budową anatomiczną narządów artykulacyjnych oraz z różnego rodzaju dysfunkcjami. U wszystkich tych dzieci celowa jest stymulacja rozwoju mowy już od pierwszego roku życia (gaworzenie do dziecka, śpiewanie mu, pokazywanie przedmiotów z otoczenia i nazywanie ich itp.). W drugim roku życia stopniowo wprowadza się naśladownictwo dźwięków w zabawie (np. zabawa w zwierzęta: mu-mu, ko-ko, miau-miau, pociąg: fu fu, zegar: bim-bam itp.). Od trzeciego roku życia wskazana jest interwencja logopedy w celu ukierunkowania przez niego pracy rodziców z dzieckiem. Równolegle z tym przebiegać musi leczenie zasadniczej niesprawności dziecka pod kierunkiem lekarza (szczególnie foniatry, laryngologa, otolaryngologa, pediatry, neurologa, ortodonty), psychologa lub pedagoga. U omawianych dzieci z zakłóceniami rozwojowymi dużym ryzykiem jest bierne czekanie na spontaniczny rozwój mowy. Dotyczy to szczególnie dzieci ze znacznym niedosłuchem, dużym opóźnieniem rozwoju umysłowego oraz rozległą wadą anatomiczną narządów artykulacyjnych, jak np. rozszczep wargowo-podniebienny. Istnieje wiele wad mowy oraz ich klasyfikacji objawowych, przyczynowych lub objawowo-przyczynowych. Wgłębianie się w nie w omawianym rozdziale mija się z założeniami niniejszej książki. Z uwagi na to przedstawione tu zostaną ogólnie określone zespoły wad mowy oraz najczęstsze formy jej zaburzeń. 5.4.1. Zaburzenia artykulacji u dzieci Nieprawidłowa artykulacja głosek należy do najczęstszych wad mowy u dzieci. Określa się ją mianem dyslalii lub niekiedy dysglosji. Dyslalia polega na zakłóconej wymowie jednej, kilku, większości lub nawet wszystkich wymawianych głosek języka polskiego. Zakłócenie artykulacji przybiera formę zniekształcenia brzmienia głoski lub jej niewykształcenia, przy czym głoski niewykształcone bywają w wyrazie opuszczone (tzw. mogilalie) lub zamieniane na inne (tzw. paralalie) (G. Demelowa 1982). Mowa dzieci z dyslalią jest częściowo niezrozumiała dla otoczenia. Trudność w jej odbiorze zależy od rozległości wady, czyli od liczby głosek niewłaściwie wymawianych. Istnieje wiele przyczyn dyslalii. Do najczęstszych należą nieprawidłowości w obrębie budowy anatomicznej aparatu artykulacyjnego (tu szczególnie rozszczep wargowo-podniebienny, wady zgryzu i podniebienia, krótkie wędzidełko języka, zbyt duży język), osłabiona sprawność ruchowa narządów mowy lub ich niezborność motoryczna (tzw. dyspraksja lingwo-oralna), obniżony słuch, osłabione różnicowanie dźwięków mowy, czyli zakłócenia słuchu fonematycznego oraz przyczyny środowiskowe (tu szczególnie wadliwe wzorce artykulacyjne otoczenia, błędne bodźce dźwiękowe, nieprawidłowe reakcje na mowę dziecka, błędy wychowawcze). Wśród wymienionych przyczyn stosunkowo liczną grupę stanowią wady zgryzu, polegające na odchyleniach w ustawieniu dolnej szczęki w stosunku do górnej (tu szczególnie tyłozgryz - prognacja, przodozgryz - progenia, zgryz głęboki, zgryz otwarty). Nieprawidłowości zgryzu i uzębienia (tu szczególnie diastema, protruzja, retruzja) utrudniają lub uniemożliwiają właściwą artykulację głosek, powodując tzw. seplenienie (A. Orlik-Grzybowska 1964; M. Zawadzka-Smolarska 1958). Wadliwy zgryz bywa często niezauważany przez rodziców, tym bardziej, że niekiedy jest on dziedziczny. Tłumaczy się go wówczas zewnętrznym podobieństwem dziecka do jednego z rodziców. Anomalie zgryzu wymagają możliwie szybkiej interwencji ortodonty w celu korekcji oraz logopedy z uwagi na seplenienie. Wada zgryzu z wiekiem dziecka pogłębia się, a seplenienie utrwala. Tymczasem istnieją znaczne możliwości całkowitego usunięcia seplenienia drogą ćwiczeń logopedycznych, nawet przy dużych wadach zgryzu (D. Antos i in. 1978). Istnieje wiele odmian seplenienia, z których do najczęściej spotykanych należy seplenienie boczne oraz międzyzębowe. Jego wystąpienie uważa się za wadę mowy już u dziecka czteroletniego, gdyż artykulacja tego typu nie koryguje się samoistnie wraz z wiekiem dziecka. Szczególnie ciężką postacią dyslalii jest mowa rozszczepowa, będąca wynikiem rozszczepu wargowo-podniebiennego (J.Bardach 1967). U dzieci z rozległym rozszczepem mowa jest całkowicie niezrozumiała z powodu niewykształcenia większości głosek poza samogłoskami oraz silnego nosowania. Rewalidacja dziecka z rozszczepem wargowo-podniebiennym jest procesem wieloletnim. Do ćwiczeń mowy przystępuje się po leczeniu operacyjnym rozszczepu i po opanowaniu przez dziecko elementarnych czynności życiowych, jak ssanie, żucie oraz prawidłowe oddychanie. W wyniku długoterminowości procesu usprawniania oraz rozległości dyslalii mowa dziecka w chwili podejmowania przez nie nauki szkolnej bywa często znacznie zaburzona. Jeżeli wadliwa artykulacja jest jedyną trudnością dziecka, ważne jest, aby pomimo rozległej dyslalii, rozpoczynało ono naukę szkolną w przewidzianym dla jego rocznika terminie. Systematyczne ćwiczenia logopedyczne gwarantują bowiem znaczną poprawę mowy dziecka już w toku nauki szkolnej, dlatego ewentualna decyzja o odroczeniu okazuje się niecelowa, a nawet często szkodliwa dla psychicznego rozwoju dziecka. Szczególną postacią rozszczepu jest rozszczep podśluzówkowy, polegający na istnieniu ubytku kostnego w tylnym odcinku podniebienia twardego. Podśluzówkowy charakter rozszczepu utrudnia rodzicom szybkie jego zauważenie. Ich uwagę zwraca natomiast niewyraźna i silnie nosowa mowa dziecka. W każdym przypadku zauważenia u dziecka nosowania rodzice powinni udać się z nim do laryngologa lub foniatry, ewentualnie pediatry w celu przeprowadzenia badania jamy ustnej, nosowej i gardłowej. Ogólnie stwierdzić należy, że rewalidacja dzieci z zaburzeniami artykulacyjnymi mowy przebiega zazwyczaj pomyślnie i daje dobre efekty. Stosowane w terapii metody są proste i dostępne dla każdego z rodziców po ukierunkowaniu go przez logopedę. Etapem przygotowawczym do wykształcenia poszczególnych artykulacji są na ogół ćwiczenia usprawniające motorykę języka i warg (czyli tzw. praksję lingwo-oralną), takie jak np. wysuwanie języka z jamy ustnej i cofanie go, oblizywanie warg, mlaskanie, prychanie, cmokanie itp. (J. Kania 1972). Ćwiczenia te można uatrakcyjniać dziecku w dowolny sposób (np. picie przez słomkę, dmuchanie na kolorowe papierki, lizanie lizaka). Stają się one wówczas przyjemne dla dziecka oraz pozytywnie nastawiają do ćwiczeń artykulacyjnych i do mowy w ogóle. Równolegle z ćwiczeniami praksji lingwo-oralnej przeprowadza się próby wyćwiczenia zaburzonych głosek w izolacji, następnie w określonych sąsiedztwach fonetycznych. Kolejnym etapem ćwiczeń jest automatyzacja głosek w słowach i zdaniach, a następnie - w mowie spontanicznej (E. Sachajska 1987). Ważne jest, aby reedukację dziecka z wadą arytykulacyjną mowy zakończyć najpóźniej około 12.-14. roku życia. W tym bowiem okresie utrwala się tzw. postawa artykulacyjna i ruchy artykulacyjne ulegają zautomatyzowaniu. Walka z utrwalonymi wadliwie automatyzmami artykulacyjnymi jest trudna i często nie przynosi efektów (I. Kurcz 1987). 5.4.2. Psychogenne zaburzenia mowy Niesprawność mowy o podłożu psychogennym zaliczana bywa do tzw. nerwic mowy, czyli logoneuroz. Logoneurozy występują u dzieci z określoną predyspozycją psychofizyczną. Owa dyspozycyjność powoduje uruchomienie u dziecka, pod wpływem silnych bodźców emocjonalnych, wadliwych czynników neurofizjologicznych i psychicznych (P. Barker 1974; M. Jarosz 1983). Kombinacja tych czynników tworzy określoną wadę mowy. Do najczęściej spotykanych nerwic mowy u dzieci należą jąkanie, mutyzm i afonia, czyli bezgłos. Jąkanie Jąkanie definiuje się na ogół jako zakłócenie płynności mowy wskutek skurczów mięśni oddechowych (głównie mięśni przepony), fonacyjnych (mięśni krtaniowych) i artykulacyjnych (głównie mięśni języka i warg) (B. Weiss 1982). Skurcze mięśni oddechowych utrudniają dziecku oddychanie w czasie mówienia, powodując zatrzymanie oddechu, mówienie na wdechu itp. Skurcze mięśni fonacyjnych uniemożliwiają otwarcie lub zamknięcie głośni, co utrudnia wydobycie głosu. Dziecko mówi wówczas z ogromnym wysiłkiem lub nie może wydobyć głosu w ogóle. Skurcze mięśni artykulacyjnych uniemożliwiają wykonanie odpowiedniego ruchu warg, języka i dolnej szczęki, co powoduje zacinanie się dziecka i przerwy w mówieniu. Mogą być też przyczyną kilkakrotnego przymusowego powtarzania przez dziecko tej samej sylaby. Czas trwania skurczu przy jąkaniu średniego stopnia wynosi od ok. 0,2 sek. do 12,6 sek., w postaciach ciężkich - do 90 sek. Rozróżnia się skurcze kloniczne, objawiające się wielokrotnym powtarzaniem sylab (pa pa pa palto), toniczne o charakterze skurczów krótkich i spazmatycznych (p p p palto) oraz skurcze kloniczno-toniczne, z przewagą jednych z nich. Analogicznie do rodzajów skurczów wyróżnia się jąkanie kloniczne, toniczne i mieszane, tj. klonotoniczne (B. Weiss 1982). W ciężkich postaciach jąkania skurczom mięśni aparatu mownego towarzyszy często wzmożone napięcie mięśni twarzy i szyi oraz współruchy całego ciała. Współruchy te niekiedy utrwalają się i pozostają nawet po usunięciu jąkania. Mogą one być dla dziecka pomocą w mówieniu (oddechy, współruchy służące rozluźnieniu mięśni twarzy, szyi i tułowia) lub dodatkowym utrudnieniem (mruganie, wydymanie warg, wysuwanie języka, podrzuty ramion, tiki). Jąkanie zaliczyć należy do najbardziej uciążliwych dla dziecka i jego rodziców wad mowy. Zaburzeniu temu towarzyszą zmiany w psychice i zachowaniu dziecka, z których na szczególną uwagę zasługuje silny lęk przed mówieniem, czyli tzw. logofobia oraz niekiedy neofobia (lęk przed nowymi dla dziecka sytuacjami). Lęk ten zazwyczaj nasila się wraz z wiekiem, powodując unikanie przez dziecko konieczności mówienia. Każda sytuacja związana z publicznym eksponowaniem mowy jest dla dziecka przykrym i bolesnym przeżyciem. W związku z tym dziecko jąkające się bywa zazwyczaj mało aktywne w szkole oraz rzadko prezentuje swoją faktyczną wiedzę i uzdolnienia. Niekiedy uciążliwą sytuację dziecka pogarsza fakt braku zrozumienia dla jego trudności wśród najbliższego otoczenia, tj. w rodzinie i w szkole. Jąkanie pojawia się bowiem w sposób niestały, nasilając się lub słabnąc, a nawet zupełnie zanikając w zależności od okoliczności i samopoczucia dziecka. Zaangażowanie emocjonalne powoduje pogarszanie się mowy dziecka, z uwagi na co jest ono zazwyczaj znacznie mniej sprawne w szkole niż w domu czy w zabawie z rówieśnikami. Stąd dziecko bywa niekiedy podejrzewane o symulację trudności w mówieniu w celu zamaskowania swej niewiedzy podczas odpytywania. Terapia dzieci jąkających się nie zawsze przebiega pomyślnie. Wyleczenie uzależnione jest od wielu czynników (predyspozycje psychofizyczne dziecka, metody terapii, etiologia, stopień i postać jąkania, wpływy środowiskowe itp.). Zdaniem autorów całkowite i trwałe wycofanie się objawów jąkania ma miejsce w około 33 procent przypadków natomiast w pozostałych 67 procentach - jąkanie utrzymuje się z okresową poprawą lub jej brakiem (N.A. Własowa i in. 1983). Ze względu na to istotne okazuje się zapobieganie wystąpieniu jąkania i unikanie wszelkich sytuacji mogących je wyzwolić. Należy pamiętać, że w rozwoju dziecka istnieją okresy szczególnej podatności na wystąpienie jąkania. Pierwszy z nich obserwuje się między 3. i 5. rokiem życia dziecka, drugi - w pierwszych latach nauki szkolnej, tj. około 7.- 8. roku życia i trzeci - w czasie pokwitania, tj. między 10. - 14. rokiem życia. Szczególnie niebezpieczny dla mowy dziecka jest okres pierwszy, w którym jąkanie pojawia się najczęściej (w ponad 50 procentach przypadków) (I.Styczek 1981). Wymienione okresy łączą się często z nowymi i trudnymi sytuacjami w życiu dziecka, jak pójście do przedszkola, rozpoczęcie nauki szkolnej, stwierdzenie pierwszych oznak dojrzałości płciowej. Związane z tymi sytuacjami napięcie emocjalne może u dzieci o określonej dyspozycyjności wyzwalać silne jąkanie. Dlatego, bardzo ważna jest mądra pomoc rodziców, łagodzenie przez nich napięć emocjonalnych dziecka oraz zapewnienie mu poczucia bezpieczeństwa. Szczególnie żywą troską powinny być objęte dzieci o potencjalnej dyspozycyjności do jąkania, tj. leworęczne (ok. 60 procent przypadków), ogólnie niezborne motorycznie, neurotyczne oraz te, w których rodzinie wystąpiło już jąkanie. Uważa się, że podłoże dziedziczne odgrywa dużą rolę w wystąpieniu jąkania i przejawia się w dziedziczeniu przez dziecko skłonności do tej wady (ok. 30 - 40 procent przypadków jąkania). Obciążenie dziedziczne przeważa ze strony ojca i nasila się u chłopców, u których jąkanie występuje czterokrotnie częściej niż u dziewcząt. Znacznie trudniej poddaje się również leczeniu. Istnieje wiele metod i technik usuwania jąkania oraz kierunków terapii. Do najczęściej stosowanych należą: - Logoterapia - tu m.in. ćwiczenia oddechowo-fonacyjne, ćwiczenia regulujące napięcie mięśni oddechowo-fonacyjno-artykulacyjnych, ćwiczenia płynności mowy, rytmizacja tekstów mówionych, tzw. metoda cienia, tzw. mówienie wydłużone oparte na efekcie opóźnienia słuchowego sprzężenia zwrotnego (Wyjaśnienie efektu słuchowego sprzężenia zwrotnego oraz techniki mówienia wydłużonego - patrz Z. Tarkowski "Jąkanie. Zagadnienia etiologii, diagnozy, terapii i prognozy". Warszawa PZWL 1987.) i inne. Szczególnie efektywną metodą logoterapii okazuje się logorytmika, oparta na ćwiczeniach słowno-muzyczno-ruchowych (E. Kilińska-Ewertowska 1980). - Psychoterapia - tu szczególnie psychoterapia treningowa z różnymi formami treningów relaksacyjnych, hipnoterapia (J. Kałużyński 1985), psychodrama i psychoanaliza. - Farmakoterapia, polegająca na stosowaniu leków farmakologicznych w celu zmniejszenia napięcia mięśniowego oraz usunięcia lęku przed mówieniem. - Fizykoterapia - gimnastyka lecznicza w celu poprawienia funkcji oddychania u dziecka. - Refleksoterapia - stosowanie technik refleksoterapii (akupunktura, akupresura, elektropunktura) w celu pobudzenia biologicznie aktywnych punktów związanych z procesem mówienia. Metoda rzadko stosowana. Wszystkie wymienione metody traktować należy w sposób zindywidualizowany, gdyż każda z nich okazać się może skuteczna dla jednego dziecka, a całkowicie nieefektywna dla drugiego. Optymalne wydaje się stosowanie terapii wieloczynnikowej, jak np. sprzężone oddziaływanie logoterapeutyczne, psychoterapeutyczne i farmakologiczne. Poradnie logopedyczne dysponują ponadto aparaturą do usuwania jąkania o typie echo-korektora (B. Adamczyk) oraz korektora mowy (A. Bochniarz). Pamiętać należy, że dzieci nie jąkają się podczas śpiewu, mowy szeptem oraz w chórze z innymi. Celowe jest wykorzystywanie tych sytuacji zarówno do ćwiczeń z dzieckiem, jak i w celach psychoterapeutycznych. Pomimo wielu metod terapii, rewalidacja dziecka jąkającego się nie zawsze przynosi pożądane efekty. Dlatego bardzo ważne jest, by rodzice uczyli dziecko żyć z tą wadą oraz pomagali mu w zaakceptowaniu siebie samego i swoich trudności. Niezmiernie istotne jest przywracanie dziecku wiary we własne siły, ukazywanie mu jego zalet i rozwijanie jego zdolności, chwalenie go i wyrażanie dumy z jego osiągnięć. Ważne jest również zapewnienie dziecku stabilizacji doznań emocjonalnych oraz higienicznego i usystematyzowanego trybu życia. Przywrócenie dziecku jąkającemu się wiary we własne siły, usunięcie lęku przed ludźmi, wyrobienie w nim akceptacji dla samego siebie i przekonania o własnej wartości uznać należy za olbrzymie osiągnięcie rodziców i terapeutów niezależnie od stopnia poprawy mowy. Mutyzm Polega na wybiórczej niezdolności do mówienia w określonych sytuacjach (N. Reuttowa 1971). Wada ta występuje stosunkowo rzadko i pojawia się najczęściej między 3. a 5. rokiem życia dziecka. Przyczyną mutyzmu bywa silne przeżycie dziecka, nagły przestrach, lęk przed nowym otoczeniem, długotrwałe napięcie emocjonalne itp. Do sytuacji prowokujących wystąpienie mutyzmu należy hospitalizacja dziecka, zabieg operacyjny, konflikty między rodzicami, rozwód rodziców, nadmierny ich krytycyzm wobec dziecka lub chłód emocjonalny, zmiana środowiska itp. U podstaw mutyzmu leży najczęściej strach dziecka i utrata przez nie poczucia bezpieczeństwa. Jest on obroną dziecka przed przerastającą je sytuacją przez ucieczkę w milczenie. Stopień i rodzaj mutyzmu uzależniony jest od siły i czasu trwania bodźca urazowego oraz od indywidualnej odporności psychicznej dziecka. Najczęstszą formą mutyzmu jest tzw. mutyzm wybiórczy, występujący u dziecka tylko w stosunku do danej osoby (np. ojca, lekarza, nauczyciela), grupy osób (np. dorosłych) lub sytuacji (np. w gabinecie lekarskim, w przedszkolu, na lekcji). Z uwagi na fakt, iż we wszystkich pozostałych sytuacjach dziecko mówi, jego uporczywe milczenie mutystyczne traktowane bywa często jako upór, złośliwość lub przejaw złej woli. Niezrozumienie dla niemocy dziecka powoduje zmuszanie go do mówienia przez różnego rodzaju oddziaływania wychowawcze, jak stosowanie upomnień, kar, obietnic itp. Zmuszanie dziecka do mówienia pogłębia mutyzm i utrwala go oraz nasila reakcje nerwicowe. Terapia dziecka z mutyzmem opiera się głównie na psychoterapii oraz logoterapii o typie łagodnych prób odblokowania funkcji mowy (np. wspólne zabawy i gry rozrywkowe, wspólne przygotowywanie pomocy do ćwiczeń, wspólna naprawa zabawek). Konieczne jest usunięcie przyczyny wystąpienia mutyzmu i przywrócenie dziecku poczucia bezpieczeństwa oraz zaufania do dorosłych. Każde uporczywie powtarzające się lub dłużej trwające milczenie dziecka powinno wzbudzać niepokój rodziców i stać się przedmiotem ich obserwacji. Pamiętać należy, że reakcje emocjonalne dziecka mogą być nieadekwatne do wyzwalających je sytuacji oraz niezgodne z racjonalną oceną dorosłych. W razie utrzymywania się mutyzmu przez dłuższy okres konieczna jest interwencja psychiatryczna. Afonia (bezgłos) Polega na utracie zdolności wytwarzania dźwięków pod wpływem silnie działających czynników emocjonalnych. Dziecko mówi szeptem lub jedynie porusza ustami. Głośna mowa jest niemożliwa, głos może natomiast pojawiać się podczas śmiechu, kaszlu, kichania i niekiedy śpiewu. Cechą charakterystyczną zaburzenia jest jego nagłe wystąpienie, nie poprzedzone żadnymi objawami (A. Zakrzewski 1972). Leczenie dzieci z afonią opiera się na kompleksowym oddziaływaniu psychoterapeutycznym i foniatrycznym. Niekiedy konieczna jest interwencja psychiatryczna. Obserwuje się również przypadki samoistnego wycofania się objawów bezgłosu po usunięciu czynnika urazowego. 5.4.3. Zaburzenia mowy w organicznych uszkodzeniach mózgu Wspólną patogenezą zaburzeń mowy jest tu organiczne uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego. Do najczęstszych form organicznego uszkodzenia mózgu u dzieci należą wady rozwojowe mózgu, jego uszkodzenia płodowe i wcześnie nabyte (w tym szczególnie mózgowe porażenie dziecięce, niektóre anomalie chromosomalne i encefalopatie dziecięce), urazy mózgowo-czaszkowe oraz neuroinfekcje bakteryjne i wirusowe opon mózgowo-rdzeniowych i mózgu, rzadziej - guzy mózgu i inne (A.Prusiński 1983; E.Herman 1982). Zaburzenia mowy o organicznej etiologii występują zazwyczaj łącznie z innymi objawami uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego w sferze ruchowej i psychicznej. Towarzyszyć im mogą wady wzroku i słuchu. Z uwagi na to niecelowe jest rozpatrywanie zaburzenia mowy w izolacji od wszystkich pozostałych objawów uszkodzenia mózgu. W zależności od wieku dziecka, w którym nastąpiło uszkodzenie mózgu, wady mowy mogą mieć charakter wrodzony lub nabyty. Zaburzenia wrodzone różnią się od nabytych zarówno objawami i dynamiką przebiegu, jak i możliwościami i efektami terapii. Wrodzone zaburzenia mowy Anomalie mowy o charakterze wrodzonym powstają w okresie przedporodowym i okołoporodowym oraz wczesnoniemowlęcym. Są one najczęściej wynikiem mózgowego porażenia dziecięcego (w Polsce 1,5 - 3 na 1000 żywo urodzonych dzieci) (R. Michałowicz 1971). Wrodzone anomalie rozwojowe mowy większość autorów określa terminem niedokształcenia mowy lub alalii motorycznej (I. Styczek 1981). Alalia motoryczna polega na trudności w opanowaniu przez dziecko zdolności mówienia oraz w przyswajaniu języka wskutek organicznego uszkodzenia obszarów kory mózgowej, zabezpieczających funkcję mowy. Uszkodzenie struktur korowych następuje tu jeszcze przed wykształceniem się funkcji mowy i uniemożliwia prawidłowy przebieg jej rozwoju. Mowa dziecka rozwija się z opóźnieniem, przy czym pierwsze słowa zaczyna ono wymawiać około 5. roku życia. Mają one zniekształconą strukturę brzmieniową, co jest wynikiem trudności w artykułowaniu głosek przez dziecko w związku z dyspraksją lub apraksją lingwo-oralną. Następujące po wyrazach zdania są krótkie i agramatyczne, o wadliwej składni i niekiedy nieprawidłowej intonacji. Dziecko mówi z pewnym wysiłkiem, gdyż zarówno artykułowanie głosek, jak i słowne formułowanie myśli sprawia mu trudność. Wrodzone zaburzenia mowy mogą mieć charakter percepcyjny i dotyczyć trudności w rozumieniu mowy (tzw. wrodzony niedorozwój recepcji słownej) lub ekspresywny, co przejawia się zakłóceniami w mówieniu (tzw. wrodzony niedorozwój ekspresji słownej). Zazwyczaj oba typy zaburzeń występują łącznie z przewagą jednego z nich. U dziecka obserwuje się wówczas trudności w tworzeniu wypowiedzi i posługiwaniu się mową oraz ograniczenie jej rozumienia (tzw. wrodzony niedorozwój ekspresji i recepcji słownej) (J. Szumska 1982). Bardzo ważne jest, aby rodzice dziecka rozumieli jego niemoc w samodzielnym opanowaniu mowy oraz podjęli trudną próbę zaakceptowania tego zaburzenia. Proces kształtowania się mowy, który u zdrowego dziecka przebiega bez wysiłku i niemal mimowolnie, u dzieci z alalią percepcyjną i ekspresywną łączy się z ogromnym trudem i wysiłkiem. Dlatego dla rodziców przedmiotem dumy i radości może być każda głoska i każde nowe słowo opanowane przez ich dziecko. Ważne jest, aby rodzice nie porównywali mowy swego dziecka z mową innych dzieci, lecz nauczyli się akceptować odrębność jej rozwoju i towarzyszące temu trudności. Tylko wtedy bowiem zdołają oni przyjąć aktywną postawę wobec wady swojego dziecka oraz podjąć czynną próbę przystosowania go do życia w miarę jego możliwości psychicznych i ruchowych. Nabyte zaburzenia mowy Odmiennym od omówionego przebiegiem charakteryzują się organiczne zaburzenia mowy o cechach nabytych. Przybierają one najczęściej postać afazji dziecięcej, zwanej też niekiedy dysfazją. Afazja dziecięca jest to częściowa lub całkowita utrata opanowanej uprzednio umiejętności posługiwania się językiem (mówienia i rozumienia mowy), spowodowana ogniskowym uszkodzeniem mózgu (Z.Kordyl 1968). U dzieci afatycznych obserwuje się regres funkcji mowy do jej form wcześniejszych, a nawet całkowite zahamowanie zdolności mówienia. Obserwuje się też zaburzenie rozumienia mowy i zakłócenie nazywania przedmiotów o typie anomii oraz upośledzenie wszystkich lub niektórych funkcji psychicznych (np. pamięci, orientacji przestrzennej). U dzieci w wieku szkolnym stwierdza się ponadto częściową lub całkowitą utratę umiejętności czytania i pisania (A.R.Łuria 1976). Omówione trudności ustępują samoistnie lub w wyniku terapii, albo też przyjmują postać trwałego zaburzenia mowy (W. Dega 1985). Zarówno wrodzone, jak i nabyte wady mowy pochodzenia organicznego traktować należy jako jeden ze współobjawów ogólnej psychofizycznej niesprawności dziecka, zdeterminowanej uszkodzeniem mózgu. Postępowanie logopedyczne powinno być zatem podporządkowane leczeniu choroby podstawowej oraz ściśle zsynchronizowane z kompleksowym usprawnianiem dziecka (I.Hausmanowa-Petrusewicz 1983). Niezbędna okazuje się tu współpraca rodziców nie tylko z logopedą, ale również z psychologiem, pedagogiem i instruktorem gimnastyki leczniczej pod kierunkiem lekarza pediatry lub neurologa. Na pograniczu wrodzonych i nabytych zaburzeń mowy znajduje się dyzartria i anartria. Dyzartria polega na trudności w artykułowaniu dźwięków mowy w wyniku zaburzenia koordynacji i kontroli czynności mięśni oddechowych, fonacyjnych i artykulacyjnych, co prowadzi do obniżenia ich sprawności ruchowej (E.Herman 1982). Obniżenie lub wzmożenie napięcia mięśniowego w obrębie aparatu mownego powoduje niezborność i brak koordynacji ruchów języka i warg, co uniemożliwia właściwą artykulację. Równocześnie zakłócenie napięcia w obrębie mięśni krtani utrudnia wydawanie głosu, może być również przyczyną trudności w połykaniu (tzw. dysfagia). Stąd mowa dzieci z dyzartrią jest zamazana, niewyraźna i z przydźwiękiem nosowym, o zmiennym tempie i nieregularnym, rwanym oddechu. Istnieje wiele odmian dyzartrii, wśród których do najczęstszych należą: - dyzartria hipertoniczna, inaczej spastyczna, spowodowana obustronnym uszkodzeniem dróg korowo jądrowych (zespół rzekomo-opuszkowy). Określa się ją również mianem mowy opuszkowej, - dyzartria hipotoniczna, spowodowana uszkodzeniem jąder lub pni IX, X, XII nerwu czaszkowego, - dyzartria ataktyczna, spowodowana uszkodzeniem móżdżku, znana również jako mowa móżdżkowa lub skandowana, - dyzartria hipokinetyczna, będąca wynikiem uszkodzenia układu pozapiramidowego (A. Prusiński 1983). Jej charakterystycznym objawem jest tzw. polilalia (kilkakrotne powtarzanie tego samego wyrazu), - dyzartria dyskinetyczna, inaczej hiperkinetyczna, spowodowana uszkodzeniem układu pozapiramidowego. Reedukacja dzieci z dyzartrią jest procesem wieloletnim (trwa co najmniej kilka lat). Dlatego ważne jest, aby rodzice nie zniechęcali się brakiem widocznych efektów po pierwszym okresie ćwiczeń i nie przerywali terapii. Usprawnienie dzieci dyzartrycznych przebiega kilkukierunkowo i polega na ćwiczeniach praksji lingwo-oralnej, ćwiczeniach artykulacyjnych, fonacyjnych i oddechowych, ćwiczeniach płynności mowy, treningach relaksacyjnych itp. Drugim zaburzeniem jest w omawianej grupie tzw. anartria, będąca skrajną postacią dyzartrii hipertonicznej. Napięcie mięśniowe jest tu tak znaczne, że uniemożliwia dziecku mówienie w ogóle. W skrajnych przypadkach dziecko nie jest w stanie wydobyć głosu. Próbom mówienia towarzyszy wzrost napięcia mięśni twarzy i szyi, a nawet tułowia i kończyn. Usprawnienie dzieci z anartrią biegnie w kierunku osłabienia napięcia mięśniowego w obrębie poszczególnych grup mięśni. W warunkach domowych można to osiągnąć przez ciepłe kąpiele dziecka, masaże ciała (szczególnie mięśni twarzy, szyi i karku) oraz muzykoterapię. Po osiągnięciu rozluźnienia mięśniowego stosuje się ćwiczenia oddechowe i fonacyjne oraz usprawniające motorykę języka i warg, a następnie wytwarza artykulację poszczególnych głosek. Dzieci z anartrią cechuje na ogół stosunkowo dobre rozumienie mowy oraz duża motywacja do ćwiczeń. Jest to znaczną pomocą zarówno dla dziecka, jak i jego rodziców w długotrwałym i niezmiernie trudnym, procesie logoterapii. 5.5. Rola rodziny w kształtowaniu prawidłowej mowy dziecka - profilaktyka logopedyczna Rodzina jest pierwszym i najważniejszym środowiskiem, w którym kształtuje się mowa dziecka. Rodzina dostarcza dziecku psychicznych i społecznych warunków do rozwoju jego mowy, wzorców słownych oraz bodźców do mówienia. Istnieje wiele uwarunkowań rodzinnych, determinujących mowę dziecka. Do najistotniejszych z nich należy prawidłowe funkcjonowanie rodziny (szczególnie posiadanie przez dziecko zarówno ojca, jak i matki, właściwe relacje między rodzicami), struktura rodziny, warunki bytowe rodziny i jej status społeczny, model społecznego funkcjonowania rodziny i inne. W grupie tych uwarunkowań szczególne znaczenie przypada czynnikom związanym z rodzicami dziecka. Należy do nich głównie poziom intelektualny rodziców, ich wykształcenie i zainteresowania, prezentowane postawy etyczne oraz stosunek do rodzicielstwa i związany z tym stopień emocjonalnego zaangażowania. Ogół wymienionych uzależnień przyspiesza lub opóźnia kształtowanie się mowy dziecka, zazwyczaj jednak nie determinuje powstawania wad. Niektóre z tych uwarunkowań okazują się jednak szczególnie znaczące dla prawidłowego rozwoju mowy dziecka. Ich zakłócenie powoduje zahamowanie lub wadliwy przebieg tego rozwoju, a w konsekwencji trwałą wadę mowy. Dotyczy to z jednej strony sytuacji patologii w funkcjonowaniu rodziny (np. rozwód, alkoholizm jednego z rodziców) oraz szczególnie dramatycznych przeżyć w rodzinie (np. śmierć jednego z rodziców lub rodzeństwa), z drugiej - nieprawidłowych postaw rodziców wobec dziecka i jego mowy. O ile uwarunkowania pierwszej grupy są widoczne i zrozumiałe dla otoczenia dziecka (jego rodziny, przedszkola, szkoły, sąsiadów, pedagogów), o tyle konsekwencje wynikające z nieprawidłowych postaw rodziców uchodzą często uwadze nawet ich samych. Wynika to z faktu, iż postawy te kształtują się w normalnie funkcjonujących i zdrowych społecznie rodzinach, a nawet niekiedy wypływają z przekonania o słuszności danej postawy. Do najczęstszych postaw rodziców, wpływających ujemnie na rozwój mowy dziecka, należą: 1. Chłód emocjonalny rodziców wobec dziecka oraz małe zainteresowanie jego rozwojem i postępami w jego mowie. Dziecko nie otrzymuje wówczas wystarczającej liczby bodźców słownych oraz podniet emocjonalnych do mówienia. Powoduje to prosty lub przedłużony opóźniony rozwój mowy oraz ewentualnie jej wadę. 2. Nadtroskliwość rodziców i ich zbytni liberalizm wobec dziecka. Przejawia się on często wyręczaniem dziecka w mówieniu, gdy ma ono trudności w wyrażaniu myśli, co hamuje spontaniczny rozwój jego mowy i tłumi aktywność mowną. 3. Nadmierna czułostkowość rodziców, widoczna szczególnie w przypadku dziecka pierwszego lub jedynego. Wyraża się ona w naśladowaniu przez dorosłych mowy dziecka przez spieszczanie jej i zdrabnianie. Dziecko przyswaja wówczas wadliwe wzorce głosek, które po utrwaleniu powodują dyslalię. 4. Rygoryzm i nadmierna ambicja rodziców wobec dziecka. Szkodliwym przejawem tej postawy jest zbytnia dbałość o szybki rozwój mowy dziecka oraz o prawidłową wymowę. Konsekwencją jest przecenianie możliwości językowych dziecka, dostarczanie mu zbyt dużej liczby bodźców słownych i zbyt gwałtowna stymulacja mowy. Wywołuje to u dziecka reakcję obronną w formie niechęci do mówienia i lęku przed mową. Wynikiem nadmiernej troski o prawidłową wymowę dziecka jest nieustanne poprawianie go, korygowanie jego błędów artykulacyjnych, zmuszanie go do powtarzania wiele razy danego słowa itp. Ten typ korygowania mowy dziecka jest nie tylko niecelowy, ale wręcz szkodliwy. Korygowane dziecko zazwyczaj nie potrafi jeszcze artykułować poprawnie danej głoski lub zestawu głosek, nie jest zatem w stanie sprostać wymaganiom rodziców. Zasadą korygowania mowy dziecka jest poprawianie go dopiero po wykształceniu się u niego danej artykulacji w sposób samoistny (zgodnie z zasadami rozwojowymi) lub w wyniku ćwiczeń artykulacyjnych. Korekcja ma wówczas na celu utrwalanie się prawidłowej artykulacji danej głoski w mowie spontanicznej dziecka, a wymagania rodziców nie przerastają jego możliwości językowych. Postawa nadmiernego rygoryzmu i ambicji rodziców jest bardzo niebezpieczna dla rozwoju mowy dziecka. Jej konsekwencją może być zahamowanie spontanicznego rozwoju mowy i logofobia, a nawet różnego typu logoneurozy, w tym szczególnie jąkanie. 5. Postawa "popisywania się" dzieckiem i chwalenie jego mową. Przejawia się ona zmuszaniem dziecka przez prośby, przekupstwa, zachęty itp. do mówienia - wbrew naturalnej sytuacji i chęci dziecka - wobec osób trzecich. Postawa ta jest szczególnie szkodliwa w przypadku dzieci nieśmiałych, wstydliwych i lękliwych, w sytuacji otoczenia zupełnie dziecku nieznanego oraz wobec dużej grupy osób. Konsekwencją tej postawy mogą być psychogenne zahamowania mowy, prowadzące do jąkania i mutyzmu wybiórczego. 6. Postawa porównywania mowy dziecka z mową innych dzieci na analogicznym etapie ich rozwoju. Prowadzi ona do zawstydzania, stawiania mu za wzór innych dzieci itp. Postawa ta nie uwzględnia indywidualności i odrębności rozwojowej dziecka oraz jego możliwości. Może ona rodzić w dziecku przeświadczenie, że jest ono gorsze od innych i nieakceptowane przez rodziców oraz prowadzić do powstawania psychogennych wad mowy. Niektóre z wymienionych postaw wynikają z naturalnych i pozytywnych uczuć rodziców wobec ich dziecka, a szczególnie z troski o jego rozwój (postawa rygoryzmu, porównywania), z dumy z jego osiągnięć (postawa "popisywania się)) i z czułości wobec niego (postawa nadtroskliwości, nadmiernej czułostkowości). Nie zmniejsza to jednak szkodliwości tych postaw dla kształtowania się prawidłowego rozwoju mowy dziecka. Dlatego należy uświadamiać to rodzicom, których pragnieniem jest pomagać, a nie szkodzić dziecku. Unikanie wymienionych postaw jest jedną z zasad profilaktyki logopedycznej. Jej celem jest wystrzeganie się wszelkich sytuacji mogących wyzwolić lub pogłębić wadę mowy u dziecka. Wiele wad mowy ma bowiem charakter zewnątrzpochodny i jest wywołanych przez czynniki tkwiące w środowisku dziecka, a szczególnie w jego rodzinie. 5.6. Poradnictwo logopedyczne dla dzieci Dziecko, u którego stwierdzono zaburzenie mowy, musi być poddane ukierunkowanemu procesowi logoterapii. Proces ten przebiega prawidłowo pod warunkiem właściwego zdiagnozowania wady mowy i ustalenia trafnych metod terapii. Do przeprowadzenia badania diagnostycznego i ustalenia zasad usprawniania predysponowany jest specjalista, w tym szczególnie logopeda i ewentualnie psycholog lub pedagog. Z uwagi na to ważne jest, aby rodzice dziecka z wadą mowy byli zorientowani w zasadach poradnictwa logopedycznego. Wiele trudności rodziców wynika z braku informacji o tym, gdzie mogą oni szukać pomocy dla swego dziecka. W każdym mieście wojewódzkim pracuje na ogół kilka poradni logopedycznych. Mieszczą się one najczęściej przy poradniach zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży. W dużych miastach poradnie takie znajdują się w każdej lub niemal każdej dzielnicy miasta. Większość dzieci z wadami mowy, szczególnie o typie dyslalii i jąkania, trafia do tych poradni. Dzieci przyjmowane są na podstawie skierowania (od lekarza, logopedy, psychologa, pedagoga, nauczyciela przedszkola lub szkoły) i zgodnie z zasadą rejonizacji (tzn. dzieci z miasta do poradni w dzielnicy, w której są zameldowane, a dzieci z województwa do poradni wojewódzkiej w danym mieście). W poradniach zdrowia psychicznego prowadzone są równolegle ćwiczenia mowy przez logopedę, psychoterapia przez psychologa i zajęcia reedukacyjne przez pedagoga. Oprócz poradni logopedycznych przy poradniach zdrowia psychicznego dla dzieci i młodzieży, terapię logopedyczną prowadzą niektóre zamknięte ośrodki zdrowia, tzn. oddziały szpitali dziecięcych (najczęściej oddziały foniatryczne, laryngologiczne, neurologiczne, rehabilitacyjne i psychiatryczne). Trafiają tam na ogół dzieci z poważnymi wadami mowy, spowodowanymi określoną przyczyną wymagającą leczenia szpitalnego (rozszczep wargowo-podniebienny, niedosłuch znacznego stopnia, dziecięce porażenie mózgowe, schizofrenia dziecięca). Określoną pomoc specjalistyczną mogą rodzice otrzymać również w placówkach oświaty, tj. w niektórych przedszkolach i szkołach oraz poradniach wychowawczo-zawodowych. Pracują w nich psycholodzy i logopedzi, którzy przeprowadzają badania specjalistyczne i kierują procesem terapii dzieci niepełnosprawnych. W rewalidacji dzieci z wadą mowy uczestniczą często poza logopedami również inni specjaliści. I tak wady zgryzu u dzieci korygowane są w poradniach ortodontycznych. Poradnie te znajdują się w każdym mieście wojewódzkim. Warunkiem przyjęcia do poradni ortodontycznej jest skierowanie od lekarza stomatologa. Dzieci otrzymują tu wskazówki odnośnie ćwiczeń korekcyjnych zgryzu oraz, w razie potrzeby, korekcyjne aparaty ortodontyczne. Prawidłowe ustawienie zgryzu dziecka jest procesem długotrwałym. Terapię rozpocząć należy w wieku przedszkolnym (średnio około 3. roku życia dziecka) i prowadzić systematycznie, gdyż nie leczone wady zgryzu pogłębiają się wraz z wiekiem dziecka. Dzieci z wadami słuchu kierowane bywają przez lekarzy foniatrów lub laryngologów do poradni dla dzieci z wadami słuchu. Poradnie te prowadzą kompleksową rewalidację dzieci niedosłyszących i niesłyszących. Wymienione poradnie specjalistyczne pracują zazwyczaj trybem konsultacyjnym. Spotkania terapeutyczne odbywają się w obecności rodziców, którzy następnie wykonują ćwiczenia w domu. Częstotliwość wizyt uzależniona jest od możliwości poradni i potrzeb dziecka. Ważne jest, aby rodzice sumiennie przestrzegali wyznaczonych terminów wizyt oraz zaleceń logopedy. Konieczna jest systematyczność i ciągłość pracy z dzieckiem w warunkach domowych. Nieregularność ćwiczeń oraz dłuższe przerwy w ich stosowaniu mogą spowodować utratę osiągniętych uprzednio efektów, szczególnie w pierwszym etapie ćwiczeń. Każde dziecko z niesprawną mową wymaga odrębnych metod terapii oraz indywidualnego toku usprawniania w zależności od rodzaju i rozległości wady, predyspozycji psychofizycznych dziecka oraz jego warunków środowiskowych i sytuacji rodzinnej. Z uwagi na to w omawianym rozdziale ograniczono się do wskazówek o charakterze ogólnym. Praktyczną pomoc terapeutyczną otrzymają rodzice w odpowiedniej poradni, a szczegółowe wskazówki odnośnie metod usuwania poszczególnych wad mowy w podstawowej literaturze przedmiotu. Podejmowanie terapii logopedycznej jest celowe nawet w przypadku najcięższych i zasadniczo źle rokujących rodzajów zaburzeń mowy. Ćwiczenia usprawniające uczynnić mogą bowiem mechanizmy kompensacyjne oraz przynieść nadspodziewane efekty. W żadnym wypadku rodzicom i terapeutom nie wolno z góry rezygnować z usprawniania dziecka przed podjęciem próby terapii. Największy nawet wysiłek włożony w tę próbę nie jest niecelowy wobec nadziei na pełniejsze i szczęśliwsze funkcjonowanie dziecka w jego środowisku. Literatura dla rodziców D. Antos, G. Demel, I. Styczek "Jak usuwać seplenienie i inne wady wymowy". Warszawa WSiP 1978. Lektura przeznaczona jest dla osób profesjonalnie (logopedzi, psycholodzy, pedagodzy, nauczyciele szkoły i przedszkola) i nieprofesjonalnie (rodzice i opiekunowie) zajmujących się mową, jej anomaliami rozwojowymi i wadami artykulacyjnymi. Zawiera przystępnie podany opis artykulacji głosek, odnośnie sposobów i metod ich wytwarzania oraz korekcji. W pracy zebrano materiały do ćwiczeń każdej głoski (teksty słowne i obrazki). Lektura jest cenną pomocą do ćwiczeń wszelkich wad artykulacyjnych u dzieci. G. Demel "Elementy logopedii". Warszawa WSiP 1982. Lektura adresowana jest głównie do nauczycieli przedszkola i szkoły. Zawiera opis narządów mowy i faz jej rozwoju oraz przedstawia anomalie rozwojowe i wady wymowy u dzieci. Autorka podaje zasady i metody ćwiczeń korekcyjnych oraz materiał językowy do ćwiczeń. Książka okazuje się przydatna głównie w usprawnianiu dzieci z dyslalią. I. Styczek "Logopedia". Warszawa PWN 1981. Lektura przeznaczona jest głównie dla logopedów. Jest jednak cenną pomocą również dla rodziców dzieci z zaburzeniami mowy, gdyż zawiera przystępnie podane i usystematyzowane wiadomości na temat mowy i jej mechanizmów, metod badania mowy oraz jej wad. Autorka podaje techniki ćwiczeń oddechowych, fonacyjnych i artykulacyjnych oraz omawia metody reedukacji w poszczególnych zespołach zaburzeń mowy. Lektura zawiera bogatą bibliografię odnośnie każdego z omawianych problemów. Pozycja I. Styczek jest najpełniejszą i jedyną w polskiej literaturze przedmiotu próbą całościowego zebrania, usystematyzowania oraz sklasyfikowania wiedzy logopedycznej w aspekcie teoretycznym i praktycznym. Bibliografia Aitchison J. The Articulate Mammal: An Introduction to Psycholinguistics. London 1983. Antos D., Demel G., Styczek I. Jak usuwać seplenienie i inne wady wymowy. Warszawa PZWS 1967. Ayers A. J. Southern Sensory Integration Tests. Western Psychological Services. Los Angeles 1972. Bardach J. Rozszczepy wargi górnej i podniebienia. Warszawa PZWL 1967. Barker P. Podstawy psychiatrii dziecięcej. Warszawa PZWL 1974. Bartkowska T. Wpływ wadliwej wymowy na kształtowanie się ortografii u dzieci. "Zeszyty Naukowe UAM" Poznań nr 18. Brzezińska A. (red.) Czytanie i pisanie - nowy język dziecka. Warszawa WSiP 1987. Chomsky N. Nowy przyczynek do teorii idei wrodzonych. W: B. Stanosz (red.) Psycholongwistyka a filozofia. Warszawa PWN 1977. Chomsky N. Syntactic Structures. "The Hauge" 1957. Dega W. (red.) Zdolności kompensacyjne i możliwości ich wykorzystania w rehabilitacji osób z ogniskowymi uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego. Warszawa PZWL 1985. Demel G. Elementy logopedii. Warszawa WSiP 1982. Demel G. Wady wymowy. Profilaktyka i korekcja. Warszawa 1974. Dilling-Ostrowska E. Rozwój i zaburzenia mowy u dzieci w zależności od stopnia dojrzałości układu nerwowego. W: J. Szumska (red.) Zaburzenia mowy u dzieci. Warszawa PZWL 1982. Dilling-Ostrowska E. Wrodzone zaburzenia mowy. W: J. Szumska (red.) Zaburzenia mowy u dzieci. Warszawa PZWL 1982. Gałkowski T., Fersten E. Opóźnienia mowy i ich uwarunkowania psychologiczne. W: J.Szumska (red.) Zaburzenia mowy u dzieci. Warszawa PZWL 1982. Hausmanowa-Petrusewicz I. (red.) Leczenie chorób układu nerwowego. Warszawa PZWL 1983. Herman E. Diagnostyka chorób układu nerwowego. Warszawa PZWL 1982. Hołyńska B. Zabawy rozwijające mowę dziecka. Warszawa IW CRZZ 1986. Jarosz M. (red.) Psychologia lekarska. Warszawa PZWL 1983. Kałużyński J. Zastosowanie hipnozy w usuwaniu jąkania. "Logopedia" 1985 s. 15-16. Kania J. Ćwiczenia usprawniające motorykę narządów mowy: "Szkoła Specjalna" 1972, 2. Kilińska-Ewertowska E. Logorytmika. Lublin UMCS 1980. Klimkowski M., Herzyk A. (red.) Diagnoza neuropsychologiczna. Przegląd zagadnień. Lublin UMCS 1987. Kordyl Z. Psychologiczne problemy afazji dziecięcej. Warszawa PWN 1968. Kurcz I. Język a reprezentacja świata w umyśle. Warszawa PWN 1987. Kurcz I. Psycholingwistyka. Przegląd problemów badawczych. Warszawa PWN 1976. Kurcz I. Studia z psycholingwistyki ogólnej i rozwojowej. Wrocław Ossolineum 1983. Lyons J. Semantyka. Warszawa PWN 1984. Łuria A. R. Podstawy neuropsychologii. Warszawa PZWL 1976. Michałowicz R. Ślenzak J. (red.) Choroby układu nerwowego u dzieci i młodzieży. Warszawa PZWL 1983. Narzowska H. Różnice indywidualne czy zaburzenia rozwoju dziecka przedszkolnego. Warszawa WSiP 1986. Orlik-Grzybowska Podstawy ortodoncji. Warszawa PZWL 1964. Paine R. S., Oppe T. E. Neurologiczne badanie dzieci. Warszawa PZWL 1974. Prusiński A. Podstawy neurologii klinicznej. Warszawa PZWL 1983. Reuttowa N. Z zagadnień dziecięcego mutyzmu. "Logopedia" 1971, 10. Sachajska E. Uczymy poprawnej wymowy. Warszawa WSiP 1987. Shugar G. W., Smoczyńska M. Badania nad rozwojem językowym dziecka. Warszawa PWN 1980. Spionek H. Zaburzenia rozwoju uczniów a niepowodzenia szkolne. Warszawa PWN 1973. Styczek I. Logopedia. Warszawa PWN 1981. Tarkowski Z. Jąkanie. Zagadnienia etiologii, diagnozy, terapii i prognozy. Warszawa PZWL 1987. Traczyńska H. Rozwój i zaburzenia czynności ruchowych a funkcje mowy u dzieci. W: J. Szumska (red.) Zaburzenia mowy u dzieci. Warszawa PZWL 1982. Weiss B. Jąkanie. W: J. Szumska (red.) Zaburzenia mowy u dzieci. Warszawa PZWL 1982. Własnowa N. A., Becken K. P. Zaikanie. Moskwa 1983. Zakrzewski A. Otolaryngologia kliniczna. Warszawa PZWL 1972. Zawadzka-Smolarska M. Związek wad zgryzu z wadami mowy ze szczególnym uwzględnieniem seplenienia. "Czasopismo stomatologiczne" 1958, 11. `tc 6. Wychowanie dzieci o niesprawności sprzężonej - Andrzej Twardowski Poprzednie rozdziały poświęcono wychowaniu dzieci z pewnymi, określonymi rodzajami niesprawności. Niekiedy zdarza się jednak, że u dziecka występuje więcej niż jedno upośledzenie. Wówczas mamy do czynienia z tzw. niesprawnościami sprzężonymi. Zazwyczaj mówi się o kalectwach: sprzężonych, złożonych, dodatkowych, podwójnych, a także o upośledzeniach: towarzyszących, wielorakich lub połączonych (J. Doroszewska 1981). W niniejszej pracy posługujemy się terminem "niesprawność sprzężona" w ujęciu szerokim na oznaczenie sytuacji, gdy u dziecka występują jednocześnie dwa upośledzenia (lub więcej niż dwa) spowodowane tą samą lub różnymi przyczynami działającymi przed urodzeniem, w trakcie porodu, a także po urodzeniu. Wiele niesprawności sprzężonych powstaje w wyniku działania tej samej, określonej przyczyny. Na przykład thalidomid zażywany przez kobiety w pierwszym trymestrze ciąży powodował m.in. rodzenie się dzieci głuchych z poważnymi deformacjami kończyn (np. dłońmi umieszczonymi bezpośrednio przy barkach). Przykładami niesprawności sprzężonych wywołanych przez ten sam czynnik, ale działający już w okresie postnatalnym, są: głuchota i upośledzenie umysłowe spowodowane zapaleniem opon mózgowych lub inwalidztwo wzroku i jednoczesna utrata kończyn górnych powstałe na skutek wybuchu niewypału. Niepełnosprawność sprzężona może być również wywołana przez różne przyczyny działające niezależnie od siebie. Jest tak np. wówczas, gdy niewidome od urodzenia dziecko ulega wypadkowi samochodowemu i zostaje sparaliżowane. Niepełnosprawność sprzężona może powstawać w tym samym czasie. Przykładem może być dziecko, u którego na skutek rozległego urazu mózgu pojawia się jednocześnie: afazja, padaczka i głuchota. Bywa jednak i tak, że czynniki wywołujące niepełnosprawność działają w różnym czasie prowadząc do stopniowego kumulowania się występujących u dziecka zaburzeń. Tak jest w przypadku dziecka, u którego różne schorzenia neurologiczne powodują kolejno: utratę sprawności ruchowej, głuchotę oraz inwalidztwo wzroku. Tak jest również wówczas, gdy głuche od urodzenia dziecko żyje w skrajnie niekorzystnym środowisku rodzinnym, nie jest poddawane żadnym oddziaływaniom rehabilitacyjnym i w konsekwencji, po kilku latach, pojawia się u niego upośledzenie umysłowe w stopniu głębszym. A zatem istotą niesprawności sprzężonej jest występowanie u dziecka dwóch lub więcej upośledzeń spowodowanych przez jeden lub więcej czynników endo- lub8i egzogennych, które działają w różnych okresach życia dziecka (w tym również w okresie prenatalnym) łącznie lub kolejno. Niepełnosprawność sprzężona nie jest prostą sumą składających się na nią upośledzeń, ale stanowi swoistą, odrębną i złożoną całość. Jak dotąd brak jest danych ile dzieci z niesprawnościami sprzężonymi znajduje się w naszym kraju i jakie typy niesprawności występują najczęściej. Jest to zjawisko ogromnie niepokojące, jeśli weźmiemy pod uwagę, że rodziny wychowujące te dzieci znajdują się w szczególnie trudnej sytuacji i bezwzględnie potrzebują fachowej pomocy z zewnątrz. W niniejszym rozdziale, z uwagi na jego ograniczone ramy, omówione zostaną tylko niektóre wybrane, ale jak się wydaje najczęściej występujące, typy niesprawności sprzężonych. Kolejno przedstawimy problematykę wychowania dzieci: głuchoniewidomych, z porażeniem mózgowym oraz upośledzonych umysłowo głuchych i upośledzonych umysłowo niewidomych. 6.1. Dzieci głuchoniewidome Za głuchoniewidome uważa się osoby całkowicie głuche i całkowicie niewidome oraz te, u których występują resztki wzroku i słuchu, ale nie mające praktycznego znaczenia życiowego. Narodowy Komitet do Spraw Dzieci Głuchoniewidomych w USA (za: W. Lewandowski, S. Nowak 1988) uznaje za głuchoniewidome te dzieci, którym sprzężone inwalidztwo uniemożliwia korzystanie w sposób zadowalający z programu dydaktyczno-wychowawczego przewidzianego dla dzieci niewidomych lub dla dzieci głuchych. Trudno jest określić dokładną liczbę osób głuchoniewidomych żyjących w naszym kraju. Badania ankietowe przeprowadzone przez MZiOS w 1973 r. ujawniły 640 osób z jednoczesną, poważną niesprawnością słuchu i wzroku (T. Majewski 1975, 1979). Według oceny Polskiego Związku Niewidomych, dokonanej w 1987 r., w Polsce żyje około 1000 osób głuchoniewidomych, w tym 60 dzieci w wieku szkolnym. Ograniczenia, jakie narzuca dziecku sprzężone inwalidztwo wzroku i słuchu, są nieporównywalnie większe od tych, jakie powoduje każde z nich oddzielnie. Bowiem należy zauważyć, że pozbawionemu słuchu pozostaje bogaty świat doznań wizualnych i innych, odbieranych pozostałymi zmysłami. Z kolei dziecko niewidome żyje w świecie dźwięków, zapachów i kształtów. Natomiast osoby głuchoniewidome mogą odbierać bodźce płynące z otoczenia tylko pod postacią wrażeń dotykowych, smakowych, zapachowych, termicznych i kinestetycznych (M. Grzegorzewska 1984). A zatem następuje ogromne ograniczenie możliwości poznania samego siebie i otaczającej rzeczywistości oraz możliwości oddziaływania na nią. Nasuwa się pytanie: czy w ogóle możliwa jest rehabilitacja dzieci dotkniętych tak ciężkim kalectwem i czy może ona przynieść pozytywne rezultaty? Przez długi okres panowało przekonanie, że osoby głuchoniewidome są niewyuczalne i że próby ich kształcenia są z góry skazane na niepowodzenie. Pierwszym dzieckiem głuchoniewidomym, które zostało objęte opieką pedagogiczną i którego rehabilitacja przyniosła znaczne efekty, była Amerykanka Laura Bridgman żyjąca w latach 1829-1889. W wieku 2 lat i 2 miesięcy, na skutek ciężkiej szkarlatyny, utraciła wzrok i słuch, a także powonienie i smak. W 1837 r. mając 8 lat została przyjęta do Instytutu Perkinsa, placówki zajmującej się rehabilitacją osób niewidomych. Nauczycielem Laury był dyrektor Instytutu dr Samuel Howe. Posługując się wypukłymi literami nauczył on Laurę czytać. Okazało się jednak, że ta metoda porozumiewania się jest bardzo czasochłonna, ponieważ dziewczynka najpierw musiała wyszukiwać odpowiednie czcionki, a następnie układać z nich wyrazy. Dlatego też S. Howe nauczył Laurę alfabetu palcowego głuchoniewidomych. (Znaki oznaczające litery są tworzone przez odpowiednie układy dłoni i palców. "Słuchanie" polega na tym, że głuchoniewidomy kładzie swoją rękę nad ręką "mówiącego" i w ten sposób śledzi ruchy jego dłoni i palców oznaczające poszczególne litery. Po każdym wyrazie następuje przerwa.) Dopiero później nauczono ją pisać. W ciągu dwóch lat przyswoiła sobie mowę do tego stopnia, że mogła porozumiewać się z osobami znającymi alfabet palcowy oraz pisywać listy do rodziny (M. Grzegorzewska 1963). Następnie uczono Laurę rachunków, geografii, historii i przyrody. Już po 3 latach pobytu w Instytucie biegle dodawała i odejmowała do 100, a później nauczyła się operować ułamkami i rozwiązywać różne zadania rachunkowe. Przypadek Laury Bridgman jest szczególny, ponieważ moment jej wstąpienia do Instytutu Perkinsa można uznać za początek pedagogiki głuchoniewidomych. Ponadto wyniki uzyskane w trakcie rehabilitacji Laury obaliły powszechnie panujący pogląd, że dzieci pozbawione wzroku i słuchu są niewyuczalne. Kolejnym etapem na drodze rozwoju metod rehabilitacji dzieci głuchoniewidomych było kształcenie Amerykanki Heleny Keller (1880-1968). Jak dotychczas jest ona najbardziej znanym przypadkiem w rehabilitacji osób pozbawionych wzroku i słuchu ze względu na osiągnięcie niezwykle wysokiego poziomu ogólnego rozwoju i wykształcenia. W 19. miesiącu życia Helena Keller na skutek przebytego zapalenia mózgu straciła zarówno wzrok, jak i słuch. Mając 7 lat otrzymała specjalną nauczycielkę Annę Sullivan z Instytutu Perkinsa, która na początku nauczyła ją alfabetu palcowego głuchoniewidomych. Helena ujawniła wybitne uzdolnienia językowe. Na przykład liter drukowanych nauczyła się w ciągu jednego dnia. Po trzech miesiącach umiała około 300 słów i wiele pospolitych zwrotów. W niespełna pięć miesięcy po przyjeździe nauczycielki dziewczynka opanowała alfabet wypukły i alfabet Braille'a. Natomiast po 3 latach nauki dysponowała takim zasobem pojęć i wyrazów, że mogła prowadzić swobodne rozmowy, czytać ze zrozumieniem i poprawnie pisać w języku ojczystym (tzn. angielskim). Mając 10 lat rozpoczęła naukę mowy dźwiękowej. Stosowana metoda polegała na tym, że nauczycielka przesuwała rękę Heleny po swojej twarzy i w ten sposób umożliwiała jej poznanie układu warg i języka przy wymawianiu głosek i wyrazów. Dziewczynka uczyła się mówić naśladując układy narządów artykulacyjnych nauczycielki. W wieku 14 lat wstąpiła do szkoły dla głuchoniemych w Nowym Jorku. Doskonaliła tam umiejętność mówienia oraz odczytywania (dotykiem) mowy innych, a także arytmetyki, geografii, języka francuskiego i niemieckiego. W 16. roku życia została uczennicą żeńskiego gimnazjum w Cambridge, a po 4 latach zdała egzaminy wstępne i została przyjęta na żeński wydział Uniwersytetu Harwardzkiego. Przez okres nauki w gimnazjum i na uniwersytecie towarzyszyła jej A. Sullivan, która tłumaczyła jej na alfabet palcowy wykłady oraz teksty niedostępne w piśmie Braille'a. Helena Keller ukończyła studia wyższe z literatury i historii. Uzyskała doktorat z filozofii na podstawie rozprawy o optymizmie. Poza językiem angielskim opanowała czynnie język francuski i niemiecki, a grekę i łacinę w takim stopniu, że mogła posługiwać się oryginałami w tych językach. Całe swoje życie poświęciła osobom niepełnosprawnym biorąc udział w licznych międzynarodowych kongresach i konferencjach oraz organizując dla nich różnorodną pomoc. Nawiązała bliskie kontakty z najwybitniejszymi postaciami świata artystycznego i społecznego swoich czasów - np. Ghandim, Rabindranathem Tagore, Carusem, Twainem. Napisała wiele prac o charakterze popularnonaukowym, biograficznym i literackim. Innymi sławnymi osobami głuchoniewidomymi są siostry Maria i Marta Heurtin rehabilitowane w Larnay (Francja) oraz Rosjanka Olga Skorochodowa. W Polsce kształcenie dzieci głuchoniewidomych zapoczątkowała s. Emmanuela Jezierska, która w 1953 r. w Zakładzie dla Niewidomych w Laskach rozpoczęła pracę z Krystyną Hryszkiewicz. Krystyna utraciła wzrok i słuch w 15. miesiącu życia po zapaleniu opon mózgowych. Trafiła do Zakładu w Laskach w wieku 14 lat. W tym czasie posługiwała się nielicznymi, własnymi migami na oznaczenie podstawowych potrzeb, czynności i najbliższych jej osób. E. Jezierska (1963) opracowała dla Krystyny metodę porozumiewania się opartą na alfabecie Lorma, a polegającą na dotykaniu różnych miejsc na wewnętrznej stronie dłoni, którym odpowiadają poszczególne litery alfabetu i znaki pisarskie. Po opanowaniu "mowy do ręki" Krystyna była uczona czytania i pisania pismem brajlowskim. Podjęto również próbę nauczenia jej mowy dźwiękowej, ale z małymi rezultatami. W pierwszym roku nauczania poznała 158 słów, w drugim 249, a w trzecim 622. Po trzech latach pobytu w Zakładzie znała 2100 wyrazów. Od 4. roku pobytu w Laskach Krystyna była uczona pracy na warsztacie tkackim. Przedstawione wyżej, z konieczności bardzo skrótowo, sylwetki osób głuchoniewidomych w pełni dokumentują tezę, że wcześnie podjęta i systematycznie prowadzona rehabilitacja przynosi znaczne efekty. Rehabilitacja dzieci pozbawionych wzroku i słuchu ma na celu przygotowanie ich do w miarę samodzielnego życia codziennego i poruszania się w przestrzeni. W późniejszych latach życia dziecka prowadzona jest również rehabilitacja zawodowa (T. Majewski 1979). Podstawowym zagadnieniem w rehabilitacji dziecka głuchoniewidomego jest komunikowanie się. Dopóki dziecko nie opanuje umiejętności bezpośredniego porozumiewania się z otoczeniem, dopóty niemożliwe jest uzyskanie postępów w jego rehabilitacji. Istotą sprzężonego inwalidztwa wzroku i słuchu jest skrajna izolacja społeczna dotkniętej nim osoby. Głuchoniewidome dziecko pogrążone jest w całkowitej ciszy i nieprzeniknionej ciemności (Za L. Arnould'em osoby te często są nazywane "uwięzionymi duszami" (emes en priśon)) i nie może wyrazić swoich pragnień oraz potrzeb. Stąd też mogą pojawiać się u niego ataki złości, uporu i nieukierunkowanej agresji. Na przykład H.Keller tak pisze na ten temat: "Tymczasem rosło we mnie pragnienie wypowiadania się. Nieliczne gesty, którymi posługiwałam się, traciły stale na przydatności toteż za każdym razem, gdy mnie nie rozumiano, wpadałam nieuchronnie w pasję (...) Po jakimś czasie potrzeba jakiegoś środka porozumienia z innymi stała się tak nagląca, że te wybuchy zdarzały się już codziennie, czasami narastając z godziny na godzinę" (H. Keller 1967, s. 25-26). A zatem za wszelką cenę należy umożliwić dziecku nawiązanie kontaktu z otoczeniem. Najprostszą metodą jest porozumiewanie się ekspresywno-behawioralne za pośrednictwem gestów, mimiki i odgrywania całych scen. Niestety metoda ta posiada liczne ograniczenia. (Z uwagi na ograniczone ramy rozdziału nie możemy szczegółowo omówić wszystkich metod porozumiewania się z osobami głuchoniewidomymi. Czytelników zainteresowanych tym zagadnieniem odsyłamy do prac E. Jezierskiej, T. Majewskiego, O. Skorochdowej, H. Keller (patrz: bibliografia załączona do niniejszego rozdziału). O wiele doskonalsze jest porozumiewanie się za pomocą symboli językowych, a więc znaków w ścisłym tego słowa znaczeniu. Do metod porozumiewania się tą drogą należą m.in.: alfabet palcowy i dotykowy (omówione wyżej), alfabet wypukły, alfabet brajlowski oraz wyuczona mowa głoskowa wraz z odczytywaniem jej z ust rozmówcy za pomocą dotyku. Przy nauczaniu porozumiewania się za pomocą symboli językowych najistotniejsze jest zdobycie przez dziecko pojęcia znaku, co pozwala mu przejść ze świata oznaczeń jednostkowych do świata mowy uogólniającej. Moment, w którym dziecko zrozumie, że słowo "wypisywane" na jego ręce jest nazwą przedmiotu i przysługuje wszystkim przedmiotom tego rodzaju, jest przełomowym momentem w rehabilitacji dziecka głuchoniewidomego. Następnie uświadamia się dziecku, że każdy wyraz złożony jest ze znaków dających się wyrazić za pomocą ruchów palców i dłoni (lub mających określone miejsce na dłoni) i że znaki te można zapisać alfabetem Braille'a. W ten sposób dziecko uzyskuje metodę porozumiewania się z otoczeniem - odbierania informacji za pomocą "pisma do ręki" i nadawania ich tą samą drogą, a także pismem punktowym Braille'a. Kolejny etap to kształcenie pojęć abstrakcyjnych. Bardzo wiele zależy tu od nauczyciela, który musi wychwycić odpowiedni moment. Na przykład H. Keller po raz pierwszy doszła do pojęcia abstrakcyjnego w ten sposób, że kiedy pewnego dnia siedziała zamyślona, A. Sullivan wypisała jej na czole słowo "myśleć". Helena szybko zrozumiała związek między swym stanem umysłowym a wyrazem. Opanowany przez głuchoniewidome dziecko język staje się pomostem do otaczającego świata, źródłem jego poznania i orientacji w nim. Należy zauważyć, że zakres doświadczeń u tych dzieci jest niezmiernie ograniczony. Bardzo mała jest liczba sytuacji i osób, z którymi dziecko na co dzień wchodzi w kontakt (J. Rothschild 1972). Stąd też wraz z rozwojem metod komunikowania się należy dostarczać dziecku jak największej liczby różnych doświadczeń, które później zostaną określone słowami i które stanowić będą treść tych słów. Opanowanie metody komunikacji za pomocą systemu punktowego Braille'a ma dla głuchoniewidomego dziecka szczególne znaczenie, ponieważ pozwala mu na korzystanie z wiedzy zgromadzonej w wydawnictwach brajlowskich. Nauka orientacji i poruszania się w przestrzeni to drugie, obok komunikacji, zadanie w rehabilitacji dzieci głuchoniewidomych. Brak dwóch podstawowych telereceptorów stwarza olbrzymie trudności w wytworzeniu sobie przez dziecko obrazu otoczenia - tzn. określeniu jego wymiarów oraz ustaleniu znajdujących się w nim przedmiotów i osób. Zablokowaniu ulega realizacja naturalnej potrzeby ruchu, co bardzo negatywnie odbija się na rozwoju poznawczym dziecka, ponieważ nie może ono swobodnie eksplorować swego otoczenia. Stąd też konieczne jest nauczenie dziecka samodzielnego poruszania się przynajmniej po własnym domu. W nauce wykorzystuje się zachowane zmysły, szczególnie zaś dotyk. Za pomocą wysuniętych do przodu rąk dziecko może wykrywać przeszkody, a także zorientować się w przestrzeni według rodzaju przedmiotów, na które natrafia. Z kolei wrażenia dotykowe płynące z nóg (szczególnie stóp) pozwalają mu zorientować się, czy droga jest wolna i jaka jest powierzchnia, po której się porusza. Dużą rolę w poruszaniu się w przestrzeni odgrywa zmysł kinestetyczny zlokalizowany w mięśniach, ścięgnach i stawach (szczególnie kończyn dolnych). Wrażenia kinestetyczne informują człowieka o wykonywanych ruchach, położeniu ciała i poszczególnych jego części względem siebie. Znaczenie tego zmysłu dla orientacji w przestrzeni polega na tym, że wielokrotne poruszanie się po tej samej trasie wytwarza w mięśniach, stawach i ścięgnach swego rodzaju "pamięć" długości trasy oraz koniecznej liczby i rodzaju ruchów. W ten sposób dziecko po pewnym czasie może chodzić po znanym sobie terenie względnie swobodnie, bez nadmiernego angażowania świadomości i uwagi (T. Majewski 1979). W kształtowaniu obrazu otoczenia pomocne są również zmysły węchu i temperatury, a także wrażenia wibracyjne, które umożliwiają wykrycie przedmiotów będących źródłem drgań (O. Skorochodowa 1950). Przy nauce poruszania się zazwyczaj wykorzystuje się laskę, która w przypadku dziecka głuchoniewidomego spełnia funkcję "wykrywacza przeszkód", a także dostarcza informacji o typie nawierzchni. Podejmowane są również próby wykorzystania specjalnie przeszkolonych psów - przewodników. Większość dzieci korzysta jednak z pomocy przewodników widzących, którymi najczęściej są ich najbliżsi. Oczywiście pomoc widzącego jest dla dziecka ogromnym ułatwieniem, ale stosowana ciągle nadmiernie uzależnia je od innych osób. Przy uczeniu dziecka samodzielnego poruszania się po domu należy zadbać przede wszystkim o to, aby przedmioty miały ścisłą lokalizację (tak, aby były zawsze dostępne i łatwe do odszukania), a także, aby miejsca przeznaczone na przejścia nie były zablokowane. Kolejnym zadaniem w rehabilitacji dziecka głuchoniewidomego jest nauczenie go różnych umiejętności niezbędnych w życiu codziennym (A. Mieszczeriakow 1978). W programie rehabilitacji powinno się położyć szczególny nacisk na naukę czynności związanych z utrzymaniem higieny osobistej i ubieraniem się. Dzieci te zazwyczaj szybko uczą się, samodzielnego wykonywania podstawowych zabiegów higienicznych. Również szybko opanowują umiejętność samodzielnego ubierania się i rozbierania. Natomiast dużą trudność sprawia im odszukanie, odróżnienie i dobór poszczególnych części garderoby. Aby to ułatwić dziecku, należy przestrzegać ścisłej segregacji i lokalizacji różnych części ubioru (w szafie, szufladzie, na półce). Dużym ułatwieniem jest znakowanie podobnych do siebie części garderoby za pomocą koralików, guzików lub węzełków w miejscach niewidocznych dla otoczenia (T. Majewski 1979). Konieczne jest również nauczenie dziecka niektórych czynności związanych z konserwacją i naprawą odzieży: prania, suszenia, prasowania, przyszywania guzików i cerowania. Dziecko powinno umieć samodzielnie przygotować sobie proste posiłki. W tym celu uczy się je np. gotować mleko, przygotowywać kawę lub herbatę, gotować i smażyć jajka, kroić pieczywo i wędlinę, smarować pieczywo masłem. Rehabilitacja dzieci głuchoniewidomych jest procesem bardzo złożonym i musi być realizowana w specjalistycznych placówkach. Przedstawione przez nas informacje mają głównie na celu zorientowanie czytelników w możliwościach i kierunkach usprawniania tych dzieci. W Polsce rehabilitacja osób głuchoniewidomych jest prowadzona od 1969 r. w Ośrodku Rehabilitacji Zawodowej Niewidomych w Bydgoszczy (S. Nowak, J. Słowiński 1974). W roku szkolnym 1985886 w bydgoskim Ośrodku zorganizowano oddzielny oddział dla głuchoniewidomych dzieci. Tworzyło go 3 chłopców w wieku 7, 9 i 10 lat z całkowitym uszkodzeniem słuchu oraz minimalnymi resztkami wzroku. W roku szkolnym 1986887 stworzono drugi oddział składający się z 3 dziewczynek w wieku 9 lat całkowicie pozbawionych słuchu i wzroku (W. Lewandowski, S. Nowak 1988). Rodzice dzieci pozbawionych słuchu i wzroku powinni zwracać się po informacje i pomoc do najbliższych Oddziałów Polskiego Związku Niewidomych i Polskiego Związku Głuchych. 6.2. Dzieci z porażeniem mózgowym Pod pojęciem "mózgowe porażenie dziecięce" (MPD) rozumie się zespół przewlekłych, niepostępujących zaburzeń czynności ośrodkowego układu nerwowego powstałych w wyniku uszkodzeń mózgu w okresie ciąży, porodu lub w pierwszych latach życia dziecka (K. Milanowska, D. Konieczna 1975, R. Michałowicz 1973, 1986). Większość autorów przyjmuje, że wspólnymi cechami zespołu określanego tą nazwą są: zaburzenia czynności ruchowych i postawy, umiejscowienie zmian patologicznych w mózgu, niepostępujący charakter zmian oraz powstanie uszkodzeń w okresie najintensywniejszego rozwoju mózgu (por. G. Chojnacka-Szawłowska 1987). Na każdy 1000 rodzących się dzieci 1-3 dotkniętych jest porażeniem mózgowym. Obecnie w Polsce żyje 59 tysięcy dzieci z porażeniem mózgowym w wieku od 0 do 14 lat (G. Chojnacka-Szawłowska 1986). Prawdopodobnych przyczyn porażenia mózgowego jest wiele. Uważa się, że w 30 procent czynniki uszkadzające działają w okresie płodowym. Są to: niedotlenienie płodu, zaburzenia metabolizmu, infekcje śródmaciczne, napromieniowanie. Równie często (30 procent) MPD wywoływane jest niedotlenieniem oraz urazami w trakcie porodu i po porodzie. W kolejnych 10 procentach przypadków mamy do czynienia najprawdopodobniej z przyczynami o charakterze genetycznym. Natomiast w pozostałych 30 procentach nie można określić czynników wywołujących MPD. Ogólnie uważa się, że niedotlenienie mózgu w okresie płodowym, okołoporodowym i we wczesnym okresie noworodkowym jest najczęstszą przyczyną (E. Denhoff, H. Novack 1977). W mózgowym porażeniu dziecięcym sferą najbardziej zaburzoną jest motoryka. Zaburzenia sprawności ruchowej obejmują: kurczowe niedowłady kończyn, ruchy mimowolne, zaburzenia zborności ruchów i zaburzenia równowagi (E. Mazanek 1986). W zależności od tego, jaki typ objawów dominuje, wyróżnia się postacie kliniczne MPD. Najczęściej występującą jest postać spastyczna (około 75 procent przypadków). Jej charakterystycznymi cechami są: wzmożone napięcie mięśniowe oraz ich nadmierna pobudliwość i kurczliwość. Z powodu niezdolności do relaksacji mięśni ruchy dziecka są sztywne, powolne i ograniczone. W 10 procentach przypadków występuje atetotyczna postać MPD. W tej postaci napięcie mięśni jest zmienne. Dziecko wykonuje często ruchy mimowolne, niekontrolowane. Występują skręcające ruchy kończyn, grymasy twarzy, drżenia, brak stabilizacji głowy i karku w stosunku do ramion. Istotą ataktycznej postaci MPD, występującej w 5 procentach przypadków, jest obniżone napięcie mięśniowe. U dziecka występuje słaba równowaga ciała, niepewny chód oraz zaburzenia koordynacji wzrokowo-ruchowej. U wielu dzieci może występować tzw. mieszana postać MPD złożona z różnych połączeń wyżej wymienionych postaci. Ponadto opisane zaburzenia napięcia mięśniowego mogą występować w obrębie jednej, dwóch, trzech lub wszystkich czterech kończyn. Przy programowaniu procesu rehabilitacji dziecka nie wystarczy wiedzieć, jaka postać MPD występuje oraz ile kończyn i które zostały dotknięte niedowładami, ale również należy wiedzieć, jaki jest stopień ich nasilenia (J. Ślenzak 1986). I tak, stopień lekki występuje wtedy, kiedy dziecko samodzielnie chodzi, a tylko jego ruchy są nieprecyzyjne i mało harmonijne. Ze stopniem umiarkowanym mamy do czynienia, gdy występują trudności w kontrolowaniu ruchu rąk, a chód dziecka jest niepewny. I wreszcie o stopniu ciężkim orzekamy wówczas, gdy dziecko bardzo słabo kontroluje ruchy kończyn dolnych i górnych, tak że możliwość samodzielnego poruszania się jest bardzo ograniczona. J. Baran i Z. Łosiowski (1981) podkreślają, że większość dzieci z zespołem porażenia mózgowego może poruszać się samodzielnie, aczkolwiek są one mniej wydolne od swoich zdrowych rówieśników. Niektóre z tych dzieci uzyskują możliwość chodzenia dzięki zaopatrzeniu ortopedycznemu (odpowiednie buty) lub zabiegowi operacyjnemu. Pozostałe dzieci są w stanie poruszać się za pomocą tzw. balkoników, kul lub wózków inwalidzkich. W zakresie motoryki rąk większość dzieci może nauczyć się rysowania i pisania liter, choć są i takie dzieci, które mają trudności w uchwyceniu ołówka i utrzymaniu go w dłoni (J. Baran, Z. Łosiowski 1981). W mózgowym porażeniu dziecięcym z zaburzeniami ruchowymi współwystępują czasami: upośledzenie umysłowe różnego stopnia, padaczka, zaburzenia wzroku i słuchu oraz zaburzenia mowy. Obszernego przeglądu dotychczasowych badań nad poziomem rozwoju umysłowego u dzieci z porażeniem mózgowym dokonała G. Chojnacka-Szawłowska (1987). Stwierdziła, że odsetek dzieci z ilorazem inteligencji poniżej 70 (tzn. ujawniających upośledzenie umysłowe w stopniu co najmniej lekkim), obserwowany przez różnych autorów, wynosił od 35-50 procent. Natomiast liczba dzieci z inteligencją określaną jako przeciętna wahała się w różnych badaniach od 23. do 47,5 procent. W swych własnych badaniach autorka stwierdziła, że 61 procent dzieci z różnymi postaciami klinicznymi MPD wykazuje prawidłowy poziom rozwoju umysłowego (w sensie wartości ilorazów inteligencji) (G. Chojnacka-Szawłowska, K. Szawłowski 1986). Opóźnienie rozwoju umysłowego, szczególnie w pierwszych latach życia dziecka, ma charakter wtórny w stosunku do zaburzeń występujących w sferze rozwoju ruchowego. Według J. Piageta (1966) rozwój inteligencji dziecka dokonuje się w wyniku aktywnej eksploracji otoczenia i poszerzania zakresu doświadczeń z przedmiotami znajdującymi się w zasięgu wzroku i rąk. Dziecko tworzy spostrzeżenia przedmiotów dzięki czynnościom chwytania, oglądania, obejmowania, oblizywania, potrząsania, postukiwania, przemieszczania itp. Ta różnorodna manipulacja przedmiotami umożliwia dziecku ich wielozmysłowe poznanie, które w pierwszych dwóch latach życia ma charakter sensoryczno-motoryczny. Upośledzenie czynności manipulacyjnych u dziecka z porażeniem mózgowym powoduje, że przedmioty nie są źródłem różnych wrażeń zmysłowych. W konsekwencji mogą powstawać ich błędne spostrzeżenia. Również w następnych latach życia dziecka, na skutek obniżonej sprawności ruchowej, koordynacji wzrokowo-ruchowej, orientacji przestrzennej i różnicowania dotykowego, spostrzeżenia przedmiotów mogą być niepełne. Przedstawione zaburzenia funkcji sensoryczno-motorycznych u dzieci z MPD mają istotne znaczenie dla ich funkcjonowania intelektualnego, ponieważ wyższe formy poznania - wyobrażenia, pojęcia i sądy kształtują się na podstawie wrażeń i spostrzeżeń. Pragniemy jednak zaznaczyć, że prawidłowy proces rehabilitacji prowadzi do stopniowego wyrównywania się opóźnień w rozwoju poznawczym spowodowanych zaburzeniami w czynnościach motorycznych. Należy również zauważyć, że ocena inteligencji dzieci z porażeniem mózgowym jest trudnym zadaniem z powodu braku odpowiednich metod. Psychologowie zazwyczaj posługują się testami Wechslera lub Termana-Merril. Wyniki badań tymi skalami mogą nie odzwierciedlać realnych możliwości intelektualnych dzieci z MPD. Testy te były normalizowane na populacji dzieci pełnosprawnych i ich rozwiązanie wymaga pełnej sprawności motorycznej, sensorycznej i werbalnej (U. Zuberek 1985). U około 60 procent dzieci z MPD występują trudności w mówieniu - od nieznacznych zaburzeń artykulacji do całkowitej niezdolności posługiwania się narządami mowy. Do zaburzeń ekspresji słownej zalicza się wszelkie zniekształcenia wyrazów, tzn. opuszczenia, zastępowanie i8lub dodawanie głosek lub sylab, nieprawidłowe używanie form gramatycznych oraz zaburzenia artykulacji. W zależności od porażenia mięśni narządów artykulacyjnych występują trudności w tworzeniu różnych grup głosek. I tak niedowład warg powoduje nieprawidłowe wymawianie spółgłosek wargowych (p, b, w, f), niedowład podniebienia i języka - spółgłosek środkowo-językowych i tylno-językowych (k, g, h), a niedowład języka utrudnia wymowę spółgłosek d, t, r, s (A. Pawlak 1987). Zaburzenia mowy mogą występować we wszystkich postaciach MPD. Mowa dzieci ze spastyczną postacią MPD ma charakter "wybuchów" oddzielonych długimi pauzami. Niekiedy napięcie mięśni jest tak duże, że dziecko w ogóle nie może mówić. Jeszcze częściej zaburzenia mowy pojawiają się u dzieci z atetozą (nagłe zmiany napięcia mięśniowego) i z ataksją (napięcie mięśniowe zbyt niskie), bowiem dotyczą 71-86 procent przypadków. Tak wysoki odsetek zaburzeń mowy jest zrozumiały, jeśli uwzględni się fakt, że przy jej nadawaniu bierze udział około 100 różnych mięśni, których napięcie zmienia się kilkanaście razy na sekundę, w ściśle określonym porządku (M. Maruszewski 1970). Należy zaznaczyć, że u dzieci z MPD dwukrotnie częściej obserwuje się zakłócenia w ekspresji mowy niż w jej rozumieniu (G. Chojnacka-Szawłowska 1986). Obok dezorganizacji czynności ruchowych i werbalnych w mózgowym porażeniu dziecięcym mogą wystąpić również zakłócenia w odbiorze bodźców wzrokowych i słuchowych (U. Zuberek 1985). Zaburzenia wzroku obserwuje się u 50 procent dzieci z MPD. Najczęściej występują zaburzenia ostrości wzroku, oczopląs, zez, ograniczone pole widzenia. Częste są zaburzenia analizy i syntezy wzrokowo-przestrzennej. Dziecko ma trudności w: rozróżnianiu figury i tła, odróżnianiu części od całości oraz ocenie wielkości, odległości i kierunków. Ponadto nie potrafi łączyć wrażeń wzrokowych w sensowne całości, nie kontroluje wzrokiem wykonywanych czynności, a także nie orientuje się w schemacie własnego ciała. U co najmniej 25 procent dzieci z MPD występują zaburzenia słuchu. Najczęściej jest to różnego stopnia niedosłuch oraz zaburzenia w różnicowaniu słyszanych dźwięków mowy (tzw. zaburzenia słuchu fonematycznego). Według ocen fachowców u 35 procent dzieci z MPD występują napady padaczkowe (E. Denhoff, E. Novack 1977). Najczęściej mają one charakter petit mal (tzw. chwilowych utrat świadomości). U wielu dzieci mają miejsce trudności w opanowywaniu nawyków toaletowych. Na skutek słabej kontroli zwieraczy występuje mimowolne moczenie się i zanieczyszczanie. U dzieci tych obserwuje się również zaburzenia w sferze emocjonalnej. W następstwie wielokrotnej hospitalizacji od najwcześniejszych miesięcy życia i związanej z tym konieczności rozłąki z matką zmniejsza się odporność na stres i kształtuje lękowa postawa wobec otoczenia odbieranego jako zagrożenie. Często obserwuje się również słabą kontrolę emocji - impulsywność, wybuchowość, negatywizm i agresywność. Ponadto u większości tych dzieci występuje nadmierna męczliwość. Omówione wyżej niesprawności mogą występować wybiórczo albo w rozmaitych połączeniach i z różnym nasileniem (J. Ślenzak 1984). Zatem rehabilitacja dziecka z MPD musi mieć charakter kompleksowy, tzn. musi obejmować wszystkie zaburzone sfery jego funkcjonowania. Celem rehabilitacji jest: uzyskanie przez dziecko umiejętności chodzenia z aparatami lub bez ich pomocy, zdobycie samodzielności w czynnościach życia codziennego oraz maksymalne usprawnienie czynności manipulacyjnych i mowy. Usprawnianie dziecka należy rozpoczynać już w pierwszych dniach jego życia (J. Grossman 1985). Przemawiają za tym następujące argumenty: 1) w okresie niemowlęcym występuje duża plastyczność mózgu, co pozwala na łatwiejsze wytwarzanie nowych łuków odruchowych, 2) wzmożone napięcie mięśniowe nie jest jeszcze w tym okresie utrwalone, nie ma wtórnych deformacji i przykurczów, 3) małe dziecko przejawia duże zdolności naśladowcze, co ułatwia mu opanowywanie różnych sprawności motorycznych, 4) istnieje silna więź emocjonalna między rodzicami a dzieckiem. Obecnie scharakteryzujemy podstawowe rodzaje oddziaływań rehabilitacyjnych, jakie prowadzi się z dziećmi dotkniętymi MPD. Usprawnienie ruchowe (kinezyterapia). Przy jego programowaniu wykorzystuje się fakt, że uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego nastąpiło we wczesnym okresie jego rozwoju, kiedy poszczególne funkcje ruchowe nie uzyskały jeszcze ścisłej lokalizacji. Zakłada się tym samym, że przy intensywnym działaniu z zewnątrz istnieje szansa na usprawnienie funkcji, dróg i ośrodków nerwowych. Usprawnianie przebiega zgodnie z naturalną sekwencją rozwoju ruchowego dziecka. Rozpoczyna się od kształtowania postawy i ruchów w pozycji leżącej, przez umiejętność zmiany tej pozycji na wyższe (na czworakach, siedzącą, klęczącą, stojącą), aż do chodzenia, a niekiedy także biegania i skakania (Z. Lubicz-Rudnicka 1986). Początkowo ćwiczenia obejmują głównie kręgosłup, a następnie części ciała bardziej od niego oddalone. Równolegle z kształtowaniem sprawności związanych z pionizacją postawy ciała i lokomocją rozwija się umiejętność chwytania przedmiotów i manipulowania nimi oraz samoobsługę. Podczas ćwiczeń wykonuje się ruchy łączne, zbliżone do naturalnych ruchów prawidłowo rozwijającego się dziecka. Dąży się do wyeliminowania odruchów patologicznie przetrwałych oraz pobudzenia i utrwalenia odruchów właściwych dla danego etapu rozwojowego. Ćwiczenia w okresie niemowlęcym i poniemowlęcym (od 0 do 3 lat) mają na celu opanowanie przez dziecko początków samodzielnego chodzenia oraz chwytania przedmiotów pod kontrolą wzroku. W okresie przedszkolnym (od 3. do 7. roku życia) doskonali się umiejętność chodzenia, uczy się biegania i skakania, samodzielnego jedzenia, ubierania i rozbierania, mycia, załatwiania potrzeb fizjologicznych oraz przygotowuje się dziecko do nauki czytania i pisania (Z. Lubicz-Rudnicka 1986). Osiągnięcie wysokich wyników jest możliwe wówczas, gdy rehabilitacja jest podjęta jak najwcześniej - bezpośrednio po stwierdzeniu niesprawności, a nawet wcześniej. (Proponuje się np. aby "dzieci ryzyka" - tzn. podejrzane o wystąpienie u nich z czasem objawów mózgowego porażenia dziecięcego lub innych objawów opóźnienia w rozwoju psychoruchowym, były poddawane w pierwszym półroczu życia profilaktycznemu usprawnianiu ruchowemu.) Rozpoznanie niektórych postaci MPD jest możliwe już u dzieci 3-4 miesięcznych, a najczęściej następuje w drugim półroczu życia dziecka (R. Illingworth 1978). Rodzice przed rozpoczęciem usprawniania ruchowego dziecka powinni przejść odpowiednie przeszkolenie, a następnie prowadzić je w ścisłej współpracy z kinezyterapeutą. Oprócz zaburzeń w rozwoju ruchowym u wielu dzieci z MPD występuje również opóźnienie rozwoju umysłowego. Jak wspominaliśmy wyżej, jest ono m.in. konsekwencją poważnych ograniczeń w zakresie doświadczeń percepcyjnych. Dzieci te pozostają jeszcze w pozycji leżącej, gdy ich pełnosprawni rówieśnicy samodzielnie chodzą, a tym samym mają nieporównywalnie większe możliwości eksplorowania otoczenia i gromadzenia różnych doświadczeń (J. Ślenzak 1986). Stąd też konieczne jest jak najwcześniejsze podjęcie stymulacji rozwoju poznawczego dziecka. W pierwszym okresie rozwoju (od 0 do 2. roku życia) należy dostarczyć mu jak najwięcej bodźców dotykowych, wzrokowych, słuchowych i ruchowych. Skuteczną metodą jest masaż różnych części ciała dziecka prowadzony według instrukcji kinezyterapeuty. Stymulację percepcji wzrokowej można prowadzić przesuwając przed oczami dziecka (w odpowiedniej odległości) różne przedmioty i zabawki. Konieczne jest również ćwiczenie chwytu dowolnego według wskazówek rehabilitanta ruchowego i z wykorzystaniem zabawek łatwych do uchwycenia i bezpiecznych (z uwagi na możliwość wystąpienia nagłych, niekontrolowanych ruchów). W dalszej kolejności należy ćwiczyć dziecko w chwytaniu różnych przedmiotów (klocków, gumowych lub plastykowych zabawek) oraz manipulowania nimi (układanie wież, budowanie pociągów, toczenie i popychanie piłek). W drugiej połowie drugiego roku życia należy pokazywać dziecku obrazki - duże, kolorowe, wyraźne i przedstawiające jeden przedmiot. Później można stosować książeczki z obrazkami, które powinny mieć sztywne kartki, co ułatwia dziecku ich przewracanie (E. Mazanek 1986). Okres od 2. do 7. roku życia dziecka to okres rozwoju myślenia konkretno-obrazowego. Zaburzenia percepcji oraz analizy i syntezy wzrokowej, koordynacji wzrokowo-ruchowej, a także pamięci wzrokowej, utrudniają powstawanie wyobrażeń i pojęć u dzieci z MPD. Dlatego należy systematycznie oglądać z dzieckiem książeczki z obrazkami przedstawiające różne przedmioty i sytuacje. Należy również stymulować rozwój sprawności manualnej oraz percepcji wzrokowej i koordynacji wzrokowo-ruchowej za pomocą zabaw manipulacyjnych i konstrukcyjnych, a także malowania i rysowania. Bardzo korzystne jest ugniatanie plasteliny i masy solnej, zabawy w piasku i wodzie, darcie papieru. Rodzice mogą zorganizować dziecku malowanie (przy użyciu dużych pędzelków) lub rysowanie (kredą, grubymi flamastrami). Stosuje się wówczas duże arkusze papieru przymocowane do podłoża. Przy zabawach konstrukcyjnych stosuje się drewniane i plastykowe klocki, różnego typu układanki, zabawki, które można składać i rozkładać. Bardzo korzystne są również zabawy tematyczne, które wzbogacają jego zasób pojęciowy i słownik oraz poszerzają zakres doświadczeń. Bardzo skuteczną, a jednocześnie prostą w zastosowaniu, metodą jest malowanie dziesięcioma palcami. Metoda ta została stworzona początkowo właśnie na użytek dzieci spastycznych, aby przez miłe doznania dotykowe uczulić ich dłonie oraz pobudzić do samorzutnej aktywności (I. Bielicka i in. 1964). Powinna ona być stosowana szczególnie wtedy, gdy dziecko ma trudności w posługiwaniu się pędzlem. Dziecku daje się duże arkusze papieru, brystolu lub kartonu oraz farby w miseczkach. Konieczne jest odpowiednie ubranie dziecka i zabezpieczenie podłoża przed zachlapaniem (np. przez podłożenie starych gazet). Malowanie palcami jest zarazem znakomitą techniką autoterapeutyczną (H. Olechnowicz 1983). Przez gwałtowne ruchy rąk i przez odpowiedni dobór kolorów dziecko może rozładować napięcie psychiczne, zwłaszcza o zabarwieniu agresywnym. Jak już wspominaliśmy, występujące w MPD zaburzenia w ośrodkowej regulacji czynności ruchowych prowadzą również do zakłóceń w funkcjonowaniu narządów artykulacyjnych dziecka. Dziecko nie kojarzy słyszanych dźwięków z ruchami aparatu artykulacyjnego, a także nie potrafi naśladować pokazywanych mu wzorów. Na przykład jego język leży w pozycji płaskiej i nie wykonuje ruchów poziomych ani pionowych. W konsekwencji u dziecka występują również poważne trudności w gryzieniu i żuciu. Rehabilitację logopedyczną dziecka należy rozpoczynać od usprawniania narządów artykulacyjnych. W początkowym etapie stosuje się masaże wszystkich dostępnych części aparatu artykulacyjnego: policzków, żuchwy, okolic przełyku, warg (także od strony wewnętrznej), języka, dziąseł, podniebienia miękkiego i twardego (E. Stecka 1986). Równocześnie z prowadzeniem masaży dziecko jest wdrażane do prawidłowego jedzenia. W dalszej kolejności stosuje się ćwiczenia mające pomóc mu w wykonaniu poprawnego ruchu, np. przez przytrzymywanie warg, przesuwanie języka. Przełomowym momentem jest umiejętność samodzielnego (choćby tylko częściowego) odtwarzania przez dziecko pokazywanego ruchu. Od tego czasu stosuje się zestawy ćwiczeń usprawniających poszczególne narządy artykulacyjne. (Szczegółowy opis tych ćwiczeń'znajdzie Czytelnik w pracy I. Styczek (1979) (patrz: bibliografia na końcu niniejszego rozdziału).) W dalszej kolejności wprowadza się ćwiczenia prowadzące do wypowiadania przez dziecko pierwszych głosek, sylab, słów i zdań. Korzystne efekty daje stosowanie muzycznych form w logoterapii dziecka z MPD. Zdaniem E. Safińskiej i M. Pieniężnej (1978) ćwiczenia muzyczne odgrywają szczególnie istotną rolę w usprawnianiu motoryki narządów artykulacyjnych. Bowiem z fizjologicznego punktu widzenia śpiew wymaga koordynacji ruchów mięśni oddechowych, fonacyjnych oraz artykulacyjnych. Równocześnie w czasie śpiewu następuje rozluźnienie mięśni całego ciała, a szczególnie szyi i tułowia, co wydatnie poprawia ogólny stan psychofizyczny dziecka. Należy zachować następującą kolejność wykonywania ćwiczeń przez dziecko: nucenie melodii (murmurando); odtwarzanie melodii na sylabach pa, pa, pa; la, la, la itp., śpiewanie piosenki razem z osobą dorosłą, samodzielne śpiewanie piosenki, mówienie tekstu piosenki bez podkładu muzycznego. Pragniemy podkreślić, że terapia mowy dziecka nie powinna ograniczać się wyłącznie do usprawniania narządów artykulacyjnych. Rodzice powinni dążyć do rozwijania u dziecka różnych "kanałów" komunikowania się z otoczeniem. Można powiedzieć, że im większe trudności w mówieniu ma dziecko z MPD, tym rzadszy jest udział komunikacji werbalnej, a coraz większego znaczenia nabierają różne formy komunikacji niewerbalnej. Dziecko dysponuje czterema "kanałami" porozumiewania się z otoczeniem. Są to: komunikowanie rzeczowe (przez przedmiot), komunikowanie mimiczne i pantomimiczne (przez ciało), komunikowanie przez głos - dźwięk nieartykułowany i komunikowanie przez słowo - dźwięk artykułowany i obdarzony znaczeniem (choć znaczące są również wszystkie pozostałe formy) (A. Brzezińska 1985, s. 43-44). Jeżeli dziecko jest całkowicie niezdolne do mówienia, wówczas rodzice mogą zastosować słowniczek obrazkowy. Obrazki powinny przedstawiać znane dziecku przedmioty, osoby i sytuacje. Dziecko może wówczas komunikować swe potrzeby wskazując na odpowiedni obrazek. Wprowadza się również komputery jako przydatne pośredniki w komunikacji dziecka z otoczeniem. Dziecko wystukuje na klawiaturze teksty, które są wyświetlane na monitorze lub przetwarzane i nadawane przez komputer w formie mówionej. Te dzieci, które mają całkowicie porażone ręce, mogą "pisać" na komputerze palcami nóg. W lżejszych przypadkach, kiedy dziecko ma w miarę sprawne ręce, a nie potrafi nauczyć się pisać, może ono posługiwać się maszyną do pisania, odpowiednio zmodyfikowaną, aby wyeliminować przypadkowe trafienia w czcionkę z powodu ruchów mimowolnych. Rehabilitacja mowy wymaga systematycznego prowadzenia ćwiczeń i ścisłej współpracy z logopedą. Dzieci z porażeniem mózgowym, poruszające się samodzielnie i nie wykazujące w głębszym stopniu upośledzenia umysłowego, powinny uczęszczać do masowych przedszkoli. W niektórych dużych miastach funkcjonują również przedszkola specjalnie przeznaczone dla dzieci z MPD. Natomiast jeśli chodzi o naukę szkolną, to dzieci o prawidłowym rozwoju umysłowym i lżejszych postaciach niedowładów powinny uczęszczać do szkół masowych. Natomiast te dzieci, którym wzmożone napięcie mięśniowe oraz ruchy mimowolne uniemożliwiają utrzymanie przyborów szkolnych i posługiwanie się nimi lub które nie mogą pokonać drogi do szkoły, powinny być objęte nauczaniem w warunkach domowych. Istniejący system szkolny ma wiele niedostatków, zmniejszających szanse edukacyjne dzieci z MPD. Jak stwierdzają Z. Łosiowski i J. Serejski (1985), stosunek władz szkolnych do możliwości uczestnictwa dziecka z MPD w zespole klasowym jest często nacechowany niechęcią. Dodajmy, że nauczyciele mają często błędne wyobrażenie o możliwościach dzieci z porażeniem mózgowym - mianowicie, że dzieci te są opóźnione w rozwoju umysłowym i że zaburzenia sfery ruchowej uniemożliwiają im naukę szkolną. Niewątpliwie obecnie realizowany program nauczania początkowego jest zbyt trudny dla dzieci z MPD i wymaga daleko idącej indywidualizacji. Dziecko z porażeniem mózgowym, w porównaniu ze swymi pełnosprawnymi rówieśnikami, wymaga znacznie dłuższego czasu na opanowanie umiejętności czytania i pisania. W rehabilitacji dziecka z mózgowym porażeniem wykorzystuje się również środki farmakologiczne. Stosuje się leki, które: powodują ustępowanie drgawek, zmniejszają nadmierne pobudzenie emocjonalne, a także powodują zmniejszenie napięcia mięśni. Ma to duże znaczenie w prowadzeniu ćwiczeń usprawniających, ponieważ podanie np. leku zmniejszającego nadmierne napięcie mięśni zwiększa zakres ruchów, poprawia ich siłę i precyzję, zapobiega przykurczom. Pragniemy jednak z całą mocą podkreślić, że leki tylko ułatwiają rehabilitację dziecka, natomiast nie mogą jej zastąpić. 6.3. Dzieci upośledzone umysłowo głuche oraz upośledzone umysłowo niewidome (Informacje na temat dzieci upośledzonych umysłowo, głuchych i niewidomych znajdzie Czytelnik w innych rozdziałach niniejszej książki. Obecnie pragniemy jedynie ukazać specyficzną sytuację tych dzieci, u których wymienione niesprawności występują łącznie.) Ze sprzężeniem upośledzenia umysłowego z brakiem wzroku (słuchu) mamy do czynienia wówczas, gdy: a) obydwie niesprawności powstają łącznie w wyniku zadziałania tej samej przyczyny, b) na skutek przebytej choroby lub urazu dziecko upośledzone umysłowo traci wzrok (słuch), c) u dziecka niewidomego (głuchego), w wyniku zadziałania czynnika uszkadzającego ośrodkowy układ nerwowy i8lub wystąpienia bardzo niekorzystnych warunków środowiskowych, pojawia się upośledzenie umysłowe. Problemy, jakie te sprzężone niesprawności niosą dla rozwoju dziecka, są nieporównywalnie bardziej złożone od problemów wywoływanych przez każdą z nich oddzielnie. Rozpatrując konsekwencje, jakie dla rozwoju dziecka niesie upośledzenie umysłowe i jednoczesny brak słuchu, należy przede wszystkim zwrócić uwagę na bardzo poważne ograniczenie w poznawaniu otaczającego świata oraz w porozumiewaniu się z innymi ludźmi. Badacze zwracają uwagę na fakt, że u dzieci pozbawionych słuchu (ale nie upośledzonych umysłowo) występuje zahamowanie rozwoju myślenia abstrakcyjnego z powodu występujących u nich ograniczeń w rozwoju mowy (T. Gałkowski 1976). W przypadku gdy nie rozwija się funkcja słowno-symboliczna, ich myślenie pozostaje na poziomie konkretnym (K. Klimasiński 1970). Natomiast u dzieci głuchych i jednocześnie upośledzonych umysłowo, poza ograniczeniami w odbiorze bodźców, występują również ogromne ograniczenia w ich interpretacji. U dzieci upośledzonych umysłowo głuchych występują ogromne ograniczenia w porozumiewaniu się z otoczeniem. Jak już wcześniej powiedziano (por. rozdział pt. "Dziecko głuche)), nauczanie dziecka głuchego posługiwania się mową dźwiękową oraz odczytywania jej z ust jest zadaniem ogromnie złożonym. Natomiast w przypadku dziecka upośledzonego umysłowo i jednocześnie głuchego jest to często niemożliwe. Przy odczytywaniu mowy z ust konieczne są m.in.: umiejętność skupienia uwagi, duża spostrzegawczość, umiejętność wykorzystania uprzednio zapamiętanych układów narządów artykulacyjnych charakterystycznych dla poszczególnych głosek. Ponadto z powodu bardzo niewielkich różnic w sposobie wymawiania niektórych głosek dziecko musi odznaczać się bardzo sprawną percepcją oraz analizą i syntezą wzrokową, jak również zdolnością wnioskowania (domyślania się). Ponieważ wymienione zdolności występują u dzieci upośledzonych umysłowo w bardzo niewielkim stopniu (lub nie występują w ogóle), w ich rehabilitacji dopuszcza się wszelkie dostępne formy komunikowania. U dzieci upośledzonych umysłowo niewidomych również występują poważne utrudnienia w poznawaniu otoczenia i orientacji w nim. U dzieci, których niepełnosprawność ma charakter wrodzony lub powstała we wczesnych stadiach rozwoju, proces percepcji opiera się wyłącznie na bodźcach słuchowych, dotykowych, węchowych, smakowych i kinestetycznych. Również u tych dzieci z powodu ograniczeń w procesach analizy, syntezy, abstrahowania i uogólniania spowodowanych upośledzeniem umysłowym wytwarzane wyobrażenia i spostrzeżenia są ubogie i często nieadekwatne w stosunku do obiektów, które reprezentują. U dzieci upośledzonych umysłowo niewidomych nie rozwijają się pojęcia abstrakcyjne i myślenie symboliczne. Ograniczenia w procesach percepcji i myślenia powodują, że nauczenie dziecka nawet najprostszych czynności wymaga ich wielokrotnego powtórzenia. Natomiast nauka czynności bardziej złożonych musi być realizowana etapami. Dzieci upośledzone umysłowo niewidome mają duże trudności w orientacji w przestrzeni. Trudności te wynikają stąd, że orientacja w przestrzeni wymaga dużej spostrzegawczości, sprawnego kojarzenia docierających bodźców oraz dobrze funkcjonującej wyobraźni i pamięci - a więc właściwości, które u tych dzieci są bardzo słabo rozwinięte (J. Doroszewska 1981). Mówiąc ogólnie: niska sprawność procesów poznawczych znacznie utrudnia dziecku upośledzonemu umysłowo niewidomemu pełne poznanie otoczenia, sprawną orientację w nim oraz skuteczne nań oddziaływanie. A zatem, pomimo zachowanej możliwości werbalnego porozumiewania się z dzieckiem, jego usprawnianie jest procesem trudnym i długotrwałym. Jak dotąd brak jest programów wczesnej rehabilitacji dzieci upośledzonych umysłowo głuchych oraz upośledzonych umysłowo niewidomych. Korzystając z prac H. Olechnowicz (1983, 1986, 1987) pragniemy polecić rodzicom metodę wychowania dotykowego, która jest zarówno skuteczna, jak i łatwa do zastosowania w warunkach domowych. H. Olechnowicz (1987) podkreśla, że wrażliwość dotykowa jest zachowana nawet w najgłębszych stanach upośledzenia. Celem oddziaływania wychowawczego z wykorzystaniem doznań dotykowych jest: 1) zapobieganie nakładaniu się działania deprywacji społecznej i zmysłowej na samo upośledzenie, 2) podtrzymanie aktywności eksteroreceptorów i tym samym przeciwdziałanie rozwojowi autostymulacji (np. nawykowego kiwania się) oraz chaotycznej i niekontrolowanej aktywności (głównie agresji), 3) zapewnienie dziecku kontaktu z otoczeniem i kształtowanie jego gotowości do wchodzenia w interakcje społeczne. Od dziecka nie oczekuje się żadnych "wytworów" ani nawet widocznych postępów w operowaniu tworzywami. Chodzi przede wszystkim o to, aby ręce dziecka były w jakimkolwiek kontakcie czynnościowym z tworzywem i aby towarzyszyło temu uczucie zadowolenia lub spokoju. Zadaniem rodziców jest dostarczenie materiałów sprawiających palcom i dłoniom dziecka "przyjemność dotykową", a jednocześnie nie nastręczających trudności technicznych w manipulowaniu. H. Olechnowicz (1983) przedstawiła szczegółową charakterystykę materiałów do prowadzenia terapii zajęciowej. Autorka uszeregowała je według stopnia trudności stawianych ręce, intensywności i złożoności bodźców dotykowych doznawanych przez rękę oraz gładkości - szorstkości materiałów. I tak materiałem najbardziej gładkim, który stawia najmniejsze wymagania manipulacyjne, jest woda. Jeśli dziecko odmawia brania czegokolwiek do ręki, wówczas należy rozpoczynać terapię od chlapania rękami w wodzie. Następnie skłania się dziecko do dotykania śliskiej materii w czasie zabawowego "prania". Na drugim miejscu stawia autorka tworzywa sypkie: ryż, groch, zboże, piasek, siemię lniane. Dziecko może je przesypywać, a nawet wystarczy, jeśli znajduje ono przyjemność dotykową poruszając rękami w pojemniku z materiałem. Kolejny materiał, to substancje o konsystencji kisielu. Początkowo należy dawać dziecku do zabawy właśnie kisiel, a później farbę do malowania palcami. Kolejną grupę stanowią tworzywa o konsystencji ciasta: glina, plastelina, ciasto, masa solna. (Masa solna: 1/3 soli i 2/3 mąki rozrobione z wodą do konsystencji ciasta. Masa może być zabarwiona farbą. Można dodać nieco oleju, aby masa była gładka (za: H. Olechnowicz 1983, s. 111). Stawiają one dłoniom dziecka większy opór. Dopiero po uzyskaniu przez dziecko elementarnej umiejętności działania dowolnego, nieprzypadkowego, wprowadza się zabawki o trwałej strukturze - początkowo małe piłki, plastykowe kółka, drewniane klocki, a później - lalki, samochodziki, samoloty itp. Kontakt dłoni z materiałem przekształcalnym ma duże walory terapeutyczne. Tworzywa bezkształtne umożliwiają dziecku rozładowanie napięcia spowodowanego nadmiernym pobudzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Dzieje się tak, ponieważ wyzwalają one bardzo proste formy aktywności, które nie powodują dalszego zwiększania»pobudzenia. Dziecko operując tworzywem, które nie ma struktury, może je dowolnie kształtować, ale może także zniszczyć to, co zrobiło, nie narażając się na naganę. W ten sposób może wyładować impulsy złości i agresji i stopniowo uczyć się je kontrolować. Ponadto woda, piasek czy glina są bezpieczne - nie można się nimi uderzyć ani skaleczyć (H. Olechnowicz 1983). Terapeutyczne walory metody potwierdzają przykłady przedstawione przez H. Olechnowicz (1987) - głęboko upośledzonego niewidomego, który natychmiast zaprzestawał wykonywania ruchów stereotypowych, gdy umożliwiono mu "pranie" w misce wody; głęboko upośledzonego autystycznego dorosłego, ustawicznie kiwającego się i krzyczącego, który - gdy odczuwał zbliżający się paroksyzm podniecenia - sam domagał się "plastelinki". Ważne jest również, że każda zmiana wyglądu tworzyw bezkształtnych, nawet przypadkowo spowodowana przez dziecko, jest już kształtowaniem. Dzięki temu dziecko może mieć poczucie "ja to zrobiłem", nawet jeśli jego sprawności są niemal żadne. Bardzo korzystne rezultaty przynoszą również zajęcia ruchowe, rytmiczne i muzyczne - przede wszystkim u dzieci upośledzonych umysłowo niewidomych. Te formy aktywności są dostępne nawet głęboko upośledzonym i, jak pisze H. Olechnowicz (1983), nierzadko stanowią jedyny sensowny, a zarazem lubiany sposób działania dziecka. Ruch przy muzyce lub perkusji, a także muzykowanie należą do podstawowych potrzeb czynnościowych każdego człowieka. Muzyka i powiązane z nią rytmiczne ruchy są źródłem radości czynnościowej, począwszy już od wieku niemowlęcego. Ruch przy muzyce nie wymaga tworzywa innego niż własne ciało, nie wymaga również sprawności spostrzegania wzrokowego złożonych wzorców ani umiejętności manipulowania czymkolwiek. Muzykowanie jest nieco bardziej złożoną formą aktywności, ale upośledzone dzieci bardzo chętnie je uprawiają (K. Mrugalska 1979). Rodzice powinni dostarczyć dziecku odpowiednie instrumenty do zabawowego uprawiania muzyki: ksylofon, bębenek, melodykę, trąbkę, harmonijkę, cymbałki itp. Wspólne zaangażowanie rodziców i dziecka w aktywność zabawową sprzyja rozwijaniu gotowości dziecka do nawiązywania interakcji społecznych. Przez interakcję należy rozumieć wymianę zachowań pochodzących kolejno od jednego i od drugiego partnera, którą cechuje określona struktura czasowa oraz wspólne dla obu partnerów pole uwagi. Nawiązanie interakcji wymaga posłużenia się werbalnymi i niewerbalnymi środkami przyciągającymi uwagę partnera. Rodzice powinni pozwolić dziecku wykorzystywać różne środki niewerbalne, takie jak: dotykanie i poklepywanie partnera, "kłucie" go palcem lub przedmiotem, popychanie, ciągnięcie za ubranie, przywoływanie za pomocą gestów rąk i głowy. Szczególnie w przypadku dzieci upośledzonych umysłowo głuchych należy akceptować te zachowania, ponieważ są one jedynym kanałem porozumienia społecznego. Natomiast u dzieci upośledzonych umysłowo niewidomych należy dążyć stopniowo do ich ograniczenia na rzecz środków werbalnych (tzn. posługiwania się imieniem partnera i wyrażeń typu "hej", "halo", "słuchaj)). Przy nawiązywaniu interakcji społecznych bardzo ważną rolę odgrywają również takie elementy, jak: kontakt wzrokowy (który u dzieci upośledzonych umysłowo niewidomych musi być zastąpiony dotykiem i głosem), odległość między partnerami nie większa niż jeden metr oraz skoncentrowanie partnerów na wspólnym działaniu lub przedmiocie (E. Mueller i in. 1977; H. Wellman, J. Lempers 1977). Zazwyczaj interakcja społeczna przekształca się w interakcję komunikacyjną. Z komunikacją mamy do czynienia wówczas, kiedy między dzieckiem a jego partnerem zachodzi wymiana zachowań zawierających intencję przekazu oraz wspólne dla obu partnerów znaczenie. Prowadzone dotychczas badania wykazują, że dziecko jest zdolne do komunikowania się od samego początku życia (M. Bullowa 1980). Do najwcześniejszych form komunikowania się ze światem zewnętrznym i oddziaływania na otaczających ludzi należą: krzyk, uśmiech, gesty (np. odpychanie przedmiotów lub sięganie po nie, wyciąganie rąk do góry, wydymanie warg, ruchy głowy, gest wskazywania) oraz różne wokalizacje (np. głużenie, gaworzenie). Początkowo wymienione reakcje odzwierciedlają jedynie stan emocjonalny dziecka i nie są celowo kierowane do opiekuna. Jednak konsekwentne reakcje zwrotne rodziców sprawiają, że dziecko zaczyna dostrzegać, iż za ich pomocą można wpływać na innych ludzi. W rezultacie niemowlę zaczyna posługiwać się niewerbalnymi sygnałami w sposób intencjonalny, tzn. z zamiarem wywołania określonej odpowiedzi odbiorcy. Stopniowo dziecko rozwija i doskonali repertuar zachowań i reakcji komunikacyjnych. W toku rozwoju wzbogaca się również zakres treści komunikatów. Początkowo»dziecko komunikuje otoczeniu przede wszystkim swe potrzeby biologiczne. Później treść komunikatów ulega rozszerzeniu o treści poznawcze i społeczno-emocjonalne. Jeśli chodzi o treści poznawcze, to dziecko przekazuje początkowo, że spostrzega jakiś przedmiot, potem, że go posiada, a następnie, że dokonuje na nim określonych manipulacji. Natomiast odnośnie treści społecznych i emocjonalnych, dotyczących np. relacji z innymi osobami, to dziecko przekazuje początkowo chęć pozostawania w bliskości z kimś, potem sygnalizuje prośbę o pomoc, w końcu pojawiają się komunikaty wyrażające chęć współdziałania (M. Zalewska i in. 1987). Na zakończenie niniejszego rozdziału podamy informacje odnośnie instytucjonalnego kształcenia dzieci upośledzonych umysłowo głuchych i upośledzonych umysłowo niewidomych. Dzieci upośledzone umysłowo głuche są kierowane do przedszkoli dla dzieci głuchych o prawidłowym rozwoju intelektualnym. Jeżeli proces rehabilitacji realizowany w przedszkolu oraz w domu nie doprowadza dziecka do takiego poziomu rozwoju, który pozwalałby na podjęcie nauki w szkole dla głuchych, wówczas jest ono kierowane do szkoły (lub klasy) dla dzieci głuchych upośledzonych umysłowo. Podobnie dzieci upośledzone umysłowo niewidome powinny uczęszczać do przedszkola dla dzieci niewidomych o prawidłowym rozwoju umysłowym. Następnie, o ile osiągnięty poziom rozwoju nie pozwala im na podjęcie nauki w szkole dla dzieci niewidomych, powinny być skierowane do 8-klasowej szkoły podstawowej (lub klasy) dla dzieci upośledzonych umysłowo niewidomych. Zadaniem wymienionych szkół jest przygotowanie dziecka do życia w społeczeństwie przez: zaznajomienie go z otaczającym światem, rozwinięcie funkcji niezaburzonych, skompensowanie i skorygowanie występujących niesprawności oraz przygotowanie do pracy zawodowej w warunkach chronionych (K. Kirejczyk 1981). Z uwagi na liczne i złożone problemy, jakie występują przy rehabilitacji dzieci upośledzonych umysłowo głuchych oraz upośledzonych umysłowo niewidomych, rodzice powinni nawiązać kontakt z najbliższym oddziałem Polskiego Związku Głuchych lub Polskiego Związku Niewidomych, a także z najbliższą poradnią wychowawczo-zawodową. W tych instytucjach mogą uzyskać fachowe wskazówki na temat rehabilitacji dziecka w warunkach domowych oraz informacje odnośnie możliwości kształcenia go w specjalnych placówkach oświatowych. Kończąc powyższe rozważania pragniemy zaznaczyć, że z niesprawnościami sprzężonymi często współwystępuje padaczka. Dlatego schorzeniu temu poświęcamy oddzielny rozdział. Literatura dla rodziców H. Keller "Historia mojego życia". Warszawa Czytelnik 1967. Książka składa się z trzech części. W dwóch pierwszych zawarto autobiografię słynnej głuchoniewidomej oraz fragmenty jej listów. W części trzeciej zamieszczono sprawozdania z przebiegu rehabilitacji H. Keller opracowane przez jej nauczycielkę A. Sullivan. W książce tej znajdą Czytelnicy cenne informacje pomocne w pracy z dzieckiem głuchoniewidomym. E. Jezierska "Obserwacje nad rozwojem głuchociemnej Krystyny Hrynkiewicz". Warszawa PWN 1963. Jest to obszerna monografia zawierająca teoretyczną rozprawę M. Grzegorzewskiej pt. Głuchociemni, ogólną charekterystykę rozwoju K. Hryszkiewicz oraz obserwacje z przebiegu jej rehabilitacji. Skrupulatne, zazwyczaj codzienne zapiski prowadzone w ciągu 3 pierwszych lat pobytu dziewczynki w Laskach pozwalają Czytelnikowi nie tylko prześledzić postępy w rozwoju Krystyny, ale także poznać metody stosowane w trakcie jej rehabilitacji. Pracę tę polecamy zarówno rodzicom dzieci pozbawionych wzroku i słuchu, jak i rodzicom dzieci upośledzonych umysłowo niewidomych i upośledzonych umysłowo głuchych. R. Michałowicz (red.) "Mózgowe porażenie dziecięce". Warszawa PZWL 1986. Z tej obszernej monografii o charakterze naukowym polecamy Rodzicom szczególnie część II. Zawiera ona m.in. szczegółowe opisy ćwiczeń usprawniających rozwój ruchowy dziecka z porażeniem mózgowym, które należy stosować w poszczególnych okresach jego życia. Opisy ćwiczeń są ilustrowane fotografiami i rysunkami. Bibliografia Baran J., Łosiowski Z. Zespół mózgowego porażenia dziecięcego - uwagi dla nauczycieli. "Szkoła Specjalna" 1981, 4. Bielicka I., Olechnowicz H., Ślusarska-Kowalska Z. Malowanie dziesięcioma palcami. Podstawy teoretyczne i kliniczne. "Psychologia Wychowawcza" 1964, 2-3. Brzezińska A. Zasady psychologiczno-pedagogicznego badania dzieci w wieku przedszkolnym. Poznań Wojewódzka Poradnia Wychowawczo-Zawodowa 1985. Bullowa M. (red.) Before Speech. The Begining of Interpersonal Communication. Cambridge. Cambridge University Press 1980. Chojnacka-Szawłowska G. Sprawność umysłowa dzieci i młodzieży z zaburzeniami motorycznymi. Gdańsk AM 1987. Chojnacka-Szawłowska G., Szawłowski K. Zaburzenia ekspresji słownej jedną z przeszkód w rozwoju społecznym dzieci z porażeniem mózgowym nieupośledzonych umysłowo. "Szkoła Specjalna" 1986, 5. Chojnacka-Szawłowska G. Zaburzenia w rozwoju umysłowym dzieci z mózgowymi niedowładami kończyn. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986. Denhoff E., Novack H. S. Zespoły zaburzeń funkcji mózgu: aspekty medyczne mające wpływ na metody pedagogiki specjalnej. W: N. G. Haring, R. L. Schiefelbusch (red.) Metody pedagogiki specjalnej. Warszawa PWN 1977. Doroszewska J. Pedagogika specjalna. Warszawa-Wrocław Ossolineum 1981. Gałkowski T., Kunicka-Kaiser I., Smoleńska J. Psychologia dziecka głuchego. Warszawa PWN 1976. Grossman J. Rehabilitacja społeczna dzieci z mózgowymi porażeniami. "Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne" 1985, 4. Grzegorzewska M. Głuchociemni. W: E. Jezierska Obserwacje nad rozwojem głuchociemnej Krystyny Hryszkiewicz. Warszawa PWN 1963. Grzegorzewska M. Głuchociemni. "Szkoła Specjalna" 1984, 2. Illingworth R. S. Rozwój niemowląt i małych dzieci. Warszawa PZWL 1978. Jezierska E. Obserwacje nad rozwojem głuchociemnej Krystyny Hryszkiewicz. Warszawa PWN 1963. Keller H. Historia mojego życia. Warszawa Czytelnik 1967. Kirejczyk K. Praca pedagogiczna z dziećmi ze sprzężonymi upośledzeniami. W: K. Kirejczyk (red.) Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN 1981. Klimasiński K. Rozwój inteligencji głuchych w świetle badań psychologicznych. W: L. Wołoszynowa (red.) Materiały do nauczania psychologii. Seria IV, t. 4. Warszawa PWN 1970. Lewandowski W., Nowak S. Organizacyjne i metodyczne problemy kształcenia dzieci głuchoniewidomych. "Szkoła Specjalna" 1981, 1. Lubicz-Rudnicka Z. Kinezyterapia. W: R. Michałowicz (red.) Mózgowe porażenie dziecięce. Warszawa PZWL 1986. Łosiowski Z., Serejski J. (red.) Mózgowe porażenie dziecięce - aspekty medyczne, pedagogiczne i socjalne. Warszawa Departament Kształcenia Specjalnego i Profilaktyki MOiW 1985. Majewski T. Stan i potrzeby rehabilitacyjne całkowicie głuchoniewidomych. "Biuletyn Zakładu Badawczego ZSI" 1975, 1864. Majewski T. Zagadnienia rehabilitacji głuchoniewidomych. Warszawa PZWL 1979. Maruszewski M. Mowa a mózg. Warszawa PWN 1970. Mazanek E. Rola rodziców w kształtowaniu postaw osobowości dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, W: A.Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986. Michałowicz R. (red.) Mózgowe porażenie dziecięce. Warszawa PZWL 1986. Michałowicz R. (red.) Usprawnianie czynności psychoruchowych małego dziecka z uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Warszawa PZWL 1973. Mieszczeriakow A. I. Dzieci głuchoniewidome. Warszawa PWN 1978. Milanowska K., Konieczna D. Badania czynnościowe dzieci z mózgowym porażeniem . W: W. Dega (red.) Leczenie operacyjne w programie rehabilitacji dzieci z mózgowym niedowładem kończyn. Materiały sesji naukowej. Poznań 27-28.XI.1973. Mrugalska K. Zajęcia rytmiczno-muzyczne. W: H. Olechnowicz (red.) Wychowanie i nauczanie głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP 1979. Mueller E. i in. The Development of Peer Verbal Intercation Among Two-Years-Old Boys. "Child Development" 1977, 48. Nowak S., Słowiński J. Psychologiczne problemy głuchoniewidomych. W: Problemy psychologiczne w rehabilitacji inwalidów. T.3. Warszawa PZWL 1974. Olechnowicz H. Doznania dotykowe w wychowaniu głęboko upośledzonych umysłowo. "Szkoła Specjalna" 1987, 6. Olechnowicz H. Konstruowanie sytuacji społecznych wyzwalających aktywność głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa WSPS 1986. Olechnowicz M. Metody aktywizowania głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP 1983. Pawlak A. Upośledzenie umysłowe w aspekcie bio-psycho-społecznym. Lublin ODN 1987. Piaget J. Narodziny inteligencji dziecka. Warszawa PWN 1966. Piaget J. Studia z psychologii dziecka. Warszawa PWN 1966. Rothschild J. Głuchoniewidomi W: J. F. Garret, E. S. Levine (red.) Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów. Warszawa PZWL 1972. Safińska E., Pieniężna M. Muzyczne formy logoterapii w dziecięcym porażeniu mózgowym. "Przegląd Psychologiczny" 1978, 4. Skorochodowa O. I. Jak postrzegam świat. Warszawa NK 1950. Stecko E. Rehabilitacja logopedyczna. W: R. Michałowicz (red.) Mózgowe porażenie dziecięce. Warszawa PZWL 1986. Styczek I. Logopedia. Warszawa PWN 1979. Ślenzak J. Metody oceny rozwoju psychoruchowego. W: R. Michałowicz (red.) Mózgowe porażenie dziecięce. Warszawa PZWL 1986. Ślenzak J. Uczeń z odchyleniami w stanie zdrowia i rozwoju. Warszawa WSiP 1984. Wellman H., Lempers J. The Naturalistic communicative Abilities of Two-Years-Old Boys. "child Development" 1977, 48. Zalewska M., Schier K., Wojciechowska E. Gotowość do komunikowania się i jej znaczenie w procesie rehabilitacji dzieci głuchych. "Psychologia Wychowawcza" 1987, 2. Zuberek U. Poziom intelektualny u dzieci z zespołem dziecięcego porażenia mózgowego na podstawie wyników badania columbijską skalą dojrzałości umysłowej. "Szkoła Specjalna" 1985, 6. 7. Dzieci chore z padaczką - Elżbieta Kobylińska 7.1. Co to jest padaczka? Na ogół padaczka kojarzy się z objawami chorobowymi polegającymi na wystąpieniu drgawek połączonych z upadkiem i utratą przytomności. Takie objawy chorobowe, znane od najdawniejszych czasów, choć nie zawsze nazywane padaczką (określano je mianem "choroby Świętego Wita", "świętej choroby" itp.), nie wyczerpują zakresu treści pojęcia "padaczka". Obecnie wiadomo, że padaczka, a ostatnio - żeby podkreślić różnorodność zaburzeń określanych tym terminem - mówi się już raczej w liczbie mnogiej o padaczkach (Majkowski 1986), obejmuje znacznie szerszy zakres objawów niż tylko drgawki połączone z utratą przytomności. Padaczkę najczęściej definiuje się jako zespół objawów somatycznych, wegetatywnych i psychicznych, który może występować na podłożu zmian morfologicznych i metabolicznych w mózgu (Dowżenko 1971). Istotną cechą padaczki jest napadowość objawów. Napad padaczkowy jest nadmiernym, nagłym wyładowaniem komórek nerwowych (czyli neuronów), spowodowanym depolaryzacją (tj. zmianą ładunków elektrycznych) błony komórkowej (Dowżenko 1971; Majkowski 1986). Wyładowania te uaktywniają obwód składający się z komórek nerwowych, a wyrazem aktywacji jest zaburzenie funkcjonowania tych komórek (podrażnienie, a niekiedy zahamowanie ich funkcji). Te zmiany manifestują się na zewnątrz tzw. klinicznymi objawami w postaci zaburzeń ruchowych, zmysłowych, świadomości, emocjonalnych, wegatywnych, poznawczych (Majkowski 1986; Dowżenko 1971). Neurofizjologicznym podłożem napadu jest ognisko padaczkorodne, czyli zespół komórek nerwowych o najniższym progu pogotowia napadowego. (Pojęcie "najniższy próg pogotowia napadowego" oznacza najsłabszą odporność komórek nerwowych na działanie czynników szkodliwych. W związku z tym komórki te najwcześniej reagują patologicznie, czyli nadmiernym wyładowaniem, które na ogół zapoczątkowuje napad padaczkowy.) Przy przekroczeniu progu krytycznego, ognisko to wyładowuje się jako pierwotne źródło napadu. Wyładowanie napadowe z ogniska szerzy się po obwodzie napadu. Obwód napadu jest pojęciem strukturalno-czynnościowym i oznacza utorowany łańcuch neuronów z ogniskami wtórnymi o różnym stopniu pogotowia napadowego. W czasie napadu rozpoczętego w ognisku pierwotnym podrażnienie rozprzestrzenia się po całym obwodzie, uruchamiając czynności, które są związane z daną siecią neuronalną. Początek napadu przypada na miejsce o najniższym progu pobudliwości drgawkowej. Napady mogą przyjąć postać częściową (przykładem może być napad psychoruchowy, np. automatyzm cmokania czy rozbierania) i na tym się zakończyć, a mogą także - przy niskim progu pogotowia napadowego - uogólnić się (tu przykład może stanowić duży napad toniczno-kloniczny). Kliniczne objawy napadu zależą od położenia i rozległości obwodu, tzn. napad uruchamia takie objawy, jakie są reprezentowane przez daną - w tym przypadku uszkodzoną - okolicę mózgu. Napady dzieci mają swoją specyfikę i różnią się od napadów ludzi dorosłych. 7.2. Padaczka wieku dziecięcego Do charakterystycznych objawów padaczki dziecięcej na ogół zalicza się napady dziecięce (zespół Westa), zespół Lennoxa, napady nieświadomości, napady miokloniczne oraz duże napady toniczno-kloniczne (Dowżenko 1971; Huber 1978). Poniżej zostaną pokrótce przedstawione poszczególne typy padaczek wieku dziecięcego. Napady dziecięce (zespół Westa) - ich charakterystyczną cechą są skurcze zgięciowe (tzw. "skłony)), pojawiające się w wieku od kilku tygodni do 3.-4. roku życia. Są one bardzo częste i mogą wynosić do kilkuset w ciągu doby. Rozwój psychoruchowy dziecka ulega zahamowaniu lub nawet cofnięciu. Ta grupa napadów padaczkowych występuje w przebiegu niektórych chorób mózgowych, takich jak np. kiła wrodzona (Dowżenko 1971). U dzieci, prawidłowo rozwijających się przed zachorowaniem, wczesne opanowanie napadów umożliwia uniknięcie degradacji psychoruchowej. Około 4.-5. roku życia napady zgięciowe samoistnie ustępują. Przeważnie pozostaje upośledzenie umysłowe z zaburzeniami psychoruchowymi (np. wiotkością lub sztywnością). Śmiertelność jest wysoka -jak podaje Dowżenko (1971) - po 10 latach od pojawienia się pierwszych napadów zgięciowych wynosi 25 procent. Zespół Lennoxa - występuje tu duża różnorodność napadów, choć dominują napady miokloniczno-atoniczne. W rozwiniętym napadzie tego typu następuje utrata świadomości, obniżenie napięcia mięśniowego, wskutek czego dziecko upada. W zespole Lennoxa mogą też wystąpić napady toniczne oraz kloniczne. Pierwsze z nich pojawiają się we śnie i cechuje je wzmożone napięcie mięśniowe, które kończy się nieznacznymi drgawkami lub zwiotczeniem mięśni. W napadzie klonicznym obserwuje się rytmiczne skurcze i rozkurcze mięśni. Ponadto mogą również wystąpić inne napady drgawkowe, np. toniczno-kloniczne, połowicze. Zespół Lennoxa pojawia się zwykle między 2. a 6. rokiem życia. Z chwilą pojawienia się pierwszych napadów rozwój psychoruchowy dzieci zostaje zahamowany, później postępuje nadal, jednak w sposób ograniczony. W nielicznych przypadkach, gdy choroba zaczęła się w późniejszym okresie, nie obserwuje się upośledzenia umysłowego. Napady nieświadomości (absence, petitmal) pojawiają się najczęściej około 7. roku życia, choć granice zachorowalności są szersze i na ogół przyjmuje się, że ten rodzaj napadów występuje głównie między 4. a 14. rokiem życia. Cechą charakterystyczną omawianych napadów jest kilkudziesięciosekundowa utrata świadomości bez upadku. W dużej liczbie napadów obserwuje się ruchy gałek ocznych ku górze, mruganie powiekami połączone z uniesieniem głowy; dziecko jest wówczas jakby "nieobecne", stąd nazwa (absence - ang. "nieobecność)). Niekiedy występują automatyzmy oralne polegające na ruchach ust i żuchwy: oblizywanie się, cmokanie, mlaskanie itp. Powrót do stanu świadomości odbywa się prawie nagle i dziecko przeważnie kontynuuje czynności rozpoczęte przed napadem; niekiedy potrzebuje kilku minut, aby "zebrać myśli". Rozwój umysłowy dzieci z małymi napadami nieświadomości na ogół jest w normie. Natomiast w grupie dzieci, u których oprócz napadów nieświadomości występowały także duże napady toniczno-kloniczne obserwuje się opóźnienie rozwoju. Padaczka miokloniczna - pojawia się w okresie pokwitania, między 13. a 20. rokiem życia. Poza tym okresem występuje sporadycznie. Mioklonie polegają na krótkich mimowolnych skurczach jednego lub kilku mięśni. Najczęściej obejmują kończyny górne i barki. Występują one seriami, po 3-4 skurcze co kilka sekund. Podczas takiego napadu przytomność jest zachowana. W około połowie przypadków do napadów mioklonicznych dołączają się duże napady toniczno-kloniczne. Przebieg choroby na ogół jest łagodny. W miarę dojrzewania częstość napadów mioklonicznych maleje i ustępuje całkowicie. Tylko w nielicznych przypadkach napady duże zwiększają się i pogarszają stan chorego. Duże napady toniczno-kloniczne, tzw. grand mal, mogą występować jako jedyny rodzaj napadów bądź też współwystępować z innymi, w tym także z każdym z napadów opisanych wyżej. Na pojęcie dużego napadu składają się dwa zasadnicze objawy: 1) utrata świadomości oraz 2) kurcz toniczny (wzmożone napięcie mięśniowe), po którym występują obustronne drgawki (kloniczne). Napad duży dzieli się na kilka faz, a mianowicie: - fazę przeddrgawkową, w której mogą wystąpić tzw. zwiastuny, polegające na zmianie stanu psychicznego. Chorzy stają się drażliwi, przygnębieni, a niekiedy występuje u nich nastrój euforyczny. Tuż przed wystąpieniem napadu toniczno-klonicznego może pojawić się aura (W przypadku dużych napadów w okresie dziecięcym, aury prawie nie występują (por.Dowżenko 1971)), której charakterystyczną cechą są zaburzenia spostrzegania (krótkotrwałe iluzje, halucynacje), spowolnienie lub przyspieszenie toku myślenia, rozkojarzenie; ponadto pojawia się nagłe napięcie emocjonalne z poczuciem lęku (Dowżenko 1971). Jeśli napad poprzedzają zwiastuny i aura, nazywa się go wówczas napadem wtórnie uogólnionym; natomiast gdy rozpoczyna się on nagłą utratą świadomości, wówczas uznajemy go za pierwotnie uogólniony; - faza drgawkowa zaczyna się skurczem tonicznym, tj. ciągłym skurczem (w przeciwieństwie do przerywanego, czyli drgawek), którego najczęstszym przykładem jest wyprężenie, a po nim występują skurcze kloniczne (drgawki). Pozycja chorego w czasie takiego napadu może być różna, najczęściej spotyka się tzw. napad opistotoniczny, z głową odgiętą do tyłu; wtedy gałki oczne są skierowane ku górze ("w słup)), chory leży na plecach wyprostowany, kończyny górne są lekko zgięte i przywiedzione do tułowia, palce wyprostowane, kończyny dolne wyprostowane również. Napadom tym towarzyszą objawy wegetatywne, polegające na mimowolnym oddaniu moczu i kału na skutek rozluźnienia mięśni zwieraczy, zaniku odruchu źrenicowego, zaniku czynności oddechowej (powoduje to sinicę), zaburzeniu krążenia, zmianach czynności wydzielniczej, np. nadmiernym wydzielaniu śliny; - okres ponapadowy - po zakończeniu drgawek chorzy na ogół pozostają w stanie śpiączki. Odruchy są zniesione, powoli zaczyna się normalizować czynność oddechowa. Źrenice zwężają się i reagują na światło, skóra przybiera normalny kolor. Czas trwania tego okresu najczęściej idzie w parze z ciężkością oraz liczbą poprzedzających napadów (im więcej napadów, tym dłuższy jest okres ponapadowy). Jeżeli napady występują jeden po drugim, w tak krótkich odstępach czasu, że chory nie zdąży odzyskać przytomności, to mówi się wówczas o stanie padaczkowym. Ciężki stan padaczkowy stanowi zagrożenie dla życia i wymaga natychmiastowej pomocy lekarskiej, ponieważ rzadko ustępuje samoistnie. Pozostawia on często rozlegle uszkodzenia mózgu, które objawiają się stanami zamroczenia świadomości, otępieniami, przemijającymi niedowładami. Z przedstawionego tu opisu objawów padaczki widać wyraźnie, że padaczka nie stanowi jednolitej choroby, lecz jest zespołem cielesnych, trzewnych i psychicznych zmian, przebiegających na bazie różnorodnych zaburzeń funkcjonowania mózgu. Zatem ewentualne zaburzenia w sferze osobowości, zachowania, inteligencji nie mogą być takie same u wszystkich chorych na padaczką. Zagadnieniu temu przyjrzyjmy się bliżej, omawiając wybrane, psychologiczne problemy chorych z padaczką. 7.3. Poglądy na osobowość chorych z padaczką Często spotykane jeszcze i dziś opinie, przypisujące chorym z padaczką jeden typ osobowości (mówiono kiedyś o tzw. osobowości epileptoidalnej), są uproszczone i dotyczyć mogą jedynie pewnej części chorych. Na podstawie literatury epileptologicznej można wyróżnić pięć zasadniczych stanowisk (Tizard 1962), prezentujących następujące poglądy: 1. Wszyscy lub większość chorych na padaczkę ma wspólne cechy osobowości. Teoria ta została wysunięta w XIX w. przez Falreta i Fere. Jakkolwiek znajduje ona jeszcze swoich zwolenników, to dziś można uznać, że ma wartość raczej historyczną niż przyczyniającą się do rozwoju nowoczesnej epileptologii. 2. Nie istnieją charakterystyczne cechy osobowości epileptyków i taki sam zakres oraz kombinację cech można znaleźć zarówno wśród chorych na padaczkę, jak i wśród zdrowych (Lennox 1944). Stanowisko to było popularne w Ameryce w latach 1930-1940, szczególnie wśród klinicystów, których doświadczenie oparte było na prywatnej praktyce. 3. Nie istnieją cechy osobowości epileptycznej lub epileptyczne zaburzenia osobowości, ale większa liczba zaburzeń neurotycznych spotykana jest wśród chorych na padaczkę, niż wśród nieepileptyków (Bridge 1949). 4. Nie istnieją charakterystyczne cechy osobowości epileptycznej, ale chorzy z padaczką zdają się posiadać osobowość podobną do osobowości pacjentów z organicznym uszkodzeniem mózgu i tym się różnią od osób zdrowych. Teoria ta jest preferowana przez badaczy, którzy pracują z dziećmi chorymi na padaczkę (Bradley 1951). 5. Nie istnieją cechy osobowości wspólne dla wszystkich epileptyków, a odmienne typy osobowości są związane z różnymi typami padaczki. Peterman (1953) i Pond (1952, 1961) reprezentowali takie stanowisko w odniesieniu do dzieci (por. też Kościelska 1976). Większość badań nad osobowością chorych z padaczką dotyczy dorosłych. Nie będą one tu cytowane. Odnotujemy jedynie ogólny sens wyłaniający się z tych badań. Otóż przegląd literatury epileptologicznej nie potwierdza opinii, że wszyscy lub prawie wszyscy epileptycy mają wspólne cechy osobowości. Z badań Grunberga i Ponda (w: Tizard 1962) wynika, że różnice osobowościowe powstają jako rezultat złożonej interakcji czynników zewnętrznych oraz patofizjologicznych. Podobny pogląd prezentuje wielu innych badaczy, m.in. Kościelska (1976), mówiąc o determinowaniu rozwoju dzieci z padaczką przez aspekty biologiczne i społeczne. Oznacza to, że zanim dziecko zachoruje na padaczkę, oddziałują na nie różnorodne czynniki patogenne. Od ich charakteru zależy zakres, lokalizacja i rodzaj uszkodzeń mózgu, które wywierają wpływ na obraz napadów oraz ewentualne zaburzenia psychiczne bądź ich brak. Na przykład gdy zmiany patologiczne spowodują rozległe, strukturalne uszkodzenia mózgu, najczęściej można spodziewać się zmian otępiennych w sferze intelektu. Natomiast gdy podłożem napadów są mikrouszkodzenia komórek mózgowych lub zmiany metaboliczne, to na ogół nie towarzyszą im poważne zaburzenia procesów umysłowych (por. Kostrzewski, Zieliński 1979). Zarówno obraz napadów, jak i zaburzenia psychiczne wpływają na relacje dziecka z jego otoczeniem społecznym - rodziną, nauczycielami, kolegami. Ponieważ padaczka występuje we wszystkich środowiskach społecznych, zatem na te zaburzenia wynikające z biologicznych uszkodzeń będą reagować różni ludzie: tacy, którzy z pełną świadomością podejmą leczenie, jak i tacy, którzy zgłoszą się do lekarza po kilku latach od czasu wystąpienia pierwszego napadu. W efekcie u jednego dziecka napady mogą zostać opanowane, a u drugiego nasilać się i powodować wtórne uszkodzenia mózgu. Dalej - jedni rodzice zaakceptują dziecko chore, inni będą się go wstydzić. Część rodziców potrafi rzeczowo pomóc swoim dzieciom, inni będą bezradni wobec problemów stworzonych przez chorobę. To wszystko powoduje, że współdziałanie czynników biologicznych i społecznych daje w efekcie bardzo różnorodne obrazy osobowości chorego z padaczką. 7.4. Zachowania społeczne dzieci z padaczką Doniesienia kliniczne z zakresu epileptologii wskazują, że pewna część dzieci z padaczką jest źle przystosowana społecznie. Stan aktualnych opracowań nie pozwala dokładnie ocenić, u jakiego odsetka dzieci epileptycznych występują zaburzenia zachowania. Osobnym zagadnieniem jest rodzaj zaburzeń, jakie przypisuje się chorym. Rozpowszechniony jest pogląd o tzw. charakteropatii padaczkowej, który - oczywiście - można odnosić jedynie do pewnej grupy chorych. Samo pojęcie charakteropatii jest bardzo rozległe i niejednoznaczne. Ogólnie oznacza ono zaburzenia osobowości typu psychopatycznego, (Chodzi tu głównie o zaburzenia osobowości utrudniające adaptację społeczną.), wyrażające się zmianami charakterologicznymi, np. skłonnością do kłamstwa, postawami aspołecznymi. Bilikiewicz używa tego terminu na oznaczenie takich zmian charakterologicznych, które zostały spowodowane przez organiczne uszkodzenie mózgu, podczas gdy inni autorzy zmiany tego typu zaliczają do tzw. pseudopsychopatii (Korzeniowski 1972). Pojęcie charakteropatii padaczkowej oznacza zmiany charakterologiczne przejawiające się w zaleganiu myśli i emocji, nadmiernej drobiazgowości w mówieniu i działaniu, w tzw. "przylepności" polegającej na trudnościach zmiany tematu, myślenia, wypowiedzi oraz działania. Charakteropatia padaczkowa wyrażać się może także stanami dysforii (patrz niżej), skłonnością do gniewu, agresji, mściwością, zazdrością, skłonnością do egzaltacji (Korzeniowski 1972). Gdy mówi się o charakteropatii w odniesieniu do dzieci z padaczką, to na ogół zgodnie przyjmuje się - biorąc pod uwagę aspekt behawioralny (zachowanie) - że dzieci charakteropatyczne to takie, które sprawiają duże trudności wychowawcze zbliżone do typu zachowań opisanych wyżej. Do zaburzeń charakteropatycznych, spotykanych zarówno u dzieci, jak i u dorosłych, zalicza się zaburzenia nastroju określane mianem dysforii, polegające na dominowaniu złego samopoczucia, niezadowolenia, które przejawiają się wybuchami gniewu, agresją. Stany dysforyczne występują na ogół okresowo, ale mogą też stanowić nastrój podstawowy. Znany jest także tzw. "antagonizm" między napadami padaczkowymi a zaburzeniami dysforycznymi: w okresach kiedy nie występują duże napady drgawkowe, dysforia wzrasta, a rozładowuje się po napadzie. Patomechanizm charakteropatii padaczkowej nie jest poznany do końca. Istnieje pogląd, że narastanie zaburzeń zachowania wiąże się z uszkodzeniami drgawkowymi. W nasileniu się cech charakteropatycznych odgrywają rolę również czynniki psychologiczne, takie jak reakcja na napady, stosunek otoczenia do chorego itp. (Bilikiewicz 1968). Oczywiście omawiane tu zachowania charakteropatyczne nie dotyczą wszystkich dzieci z padaczką. Halstead (w: Tizard 1962) porównał zachowanie 28 dzieci chorych na padaczkę, uczęszczających do szkoły dla fizycznie upośledzonych i 28 dzieci uczęszczających do specjalnej szkoły dla epileptyków z 54 dziećmi zdrowymi ze szkoły normalnej. Okazało się, że zachowanie 37 procent dzieci z grupy epileptycznej zostało ocenione jako poprawne, 35 procent dzieci jako złe (agresywne, destruktywne itp.), a zachowanie 28 procent dzieci z tej grupy było ocenione jako negatywne (posępne, nieśmiałe, nadwrażliwe). Autorka niniejszej pracy badała zachowania społeczne 60 chłopców w wieku od 7. do 19. roku życia, którzy leczyli się z powodu padaczki (Kobylińska 1982). Przebieg choroby, mimo ciężkiej postaci napadów (u 83,5 procent badanych występowały "duże" napady padaczkowe), był łagodny ze względu na rzadkie występowanie napadów (u 76,7 procent napady występowały kilka razy w roku). Poziom umysłowy był w granicach normy (średni iloraz inteligencji w skali Wechslera wynosił 103,6). Badani w większości pochodzili z rodzin pełnych (86,7 procent) i mieli rodzeństwo (91,7 procent). Rodzice badanych ukończyli głównie szkoły podstawowe (68,3 procenta matek i 43,3 procenta ojców) i zasadnicze zawodowe (8,3 procent matek i 30 procent ojców). Badania pozwoliły wyróżnić trzy rodzaje zachowań społecznych: - prospołeczne, czyli nastawione na realizację celu pozaosobistego, określane inaczej jako zachowania zgodne z doborem ogółu społeczeństwa i jego pojedynczych członków (por. Reykowski 1979; Lewicki 1969), występowały one u 37 procent chłopców, - zachowania bez wyraźnej tendencji w kierunku prospołeczności bądź aspołeczności (przybierajace często postać bierności), wystąpiły one u 19 procent osób, - zachowania aspołeczne, czyli takie, które zakłócały stosunki z otoczeniem w sposób przynoszący szkodę innym ludziom, ten rodzaj zachowań występował u 4 badanych. Badania empiryczne, stwierdzające występowanie zachowań prospołecznych u większości badanych (61,79 procent) oraz występowanie zachowań aspołecznych u niewielkiej liczby chłopców (6,66 procent), w zestawieniu z panującą tendencją do przypisywania dzieciom z padaczką charakteropatycznych zachowań, wymagają komentarza. Omawiając uzyskany rozkład wyników chcę zwrócić uwagę na dwa fakty: poziom inteligencji dziecka oraz stopień opanowania napadów. Pamiętamy, że możliwości intelektualne badanych były w normie. Sprawna inteligencja potencjalnie umożliwia dziecku zrozumienie norm społecznych, prawidłowe odczytywanie oczekiwań otoczenia, a w konsekwencji ułatwia nawiązanie poprawnego kontaktu z grupą. Wówczas grupa widzi w dziecku z padaczką pełnoprawnego jej członka, co w znacznym stopniu chroni dziecko przed patologizacją interakcji społecznych, np. naznaczaniem stygmatem "padaczkowca" czy "odmieńca". Sądzę, że przy takich relacjach rozwój społeczny dziecka może przebiegać w sposób istotnie nie zakłócony i nie muszą występować zachowania aspołeczne. Oczywiście należy pamiętać, że nie tylko inteligencja jest związana z uczeniem się zachowań, bowiem zachowań społecznych uczymy się głównie przez naśladownictwo. Ważną rolę w nim odgrywa m.in. empatia, która nie musi iść w parze z inteligencją. Znamy zresztą ludzi bardzo inteligentnych, którzy są aktywnie antyspołeczni, szkodzący innym. Akcentując rolę inteligencji w prawidłowym funkcjonowaniu społecznym mam na myśli tylko te aspekty uczenia się zachowań, które ułatwiają rozumienie norm społecznych oraz twórczą (aktywną) postawę wobec sytuacji nowych, w których inteligencja może ułatwić prawidłowy kontakt społeczny z drugą osobą. Druga sprawa wiąże się z problemem napadów. Jak wynika z charakterystyki badanych, w analizowanej grupie, mimo ciężkiej postaci napadów, padaczka miała przebieg łagodny ze względu na rzadkie występowanie ataków (napadów). Znaczne ograniczenie częstości napadów z jednej strony zapobiegało wtórnej degradacji mózgu przez zminimalizowanie uszkodzeń podrgawkowych, a z drugiej strony redukowało niebezpieczeństwo powstawania negatywnych postaw otoczenia wobec dziecka na skutek odrzucenia go ze względu na jego odmienność (np. "przerażające" napady). W sytuacji, kiedy otoczenie prowokowało dziecko z padaczką, np. do agresji, przez odrzucenie czy naznaczenie mianem dewianta, relacje społeczne - generalnie - nie musiały wyzwalać zachowań aspołecznych. Analiza współwystępujących z odpowiednimi zachowaniami czynników środowiskowych i osobowościowych wykazała, że w większości badanych rodzin występowała serdeczna atmosfera wychowawcza zaspokajająca potrzebę bezpieczeństwa dziecka. Natomiast u badanych zachowujących się aspołecznie stwierdzono deprywację (Deprywacja oznacza niezaspokojenie danej potrzeby.) potrzeby miłości i przynależności. Warto także odnotować, że chłopcy starsi, których zachowania były raczej bierne (tzn. bez wyraźnej tendencji w kierunku prospołeczności bądź aspołeczności), wyrażali subiektywne poczucie choroby. Kończąc rozważania dotyczące zachowań społecznych dzieci z padaczką chciałam powiedzieć, iż moim zdaniem niemożliwa jest jednoznaczna charakterystyka tych zachowań. Pogląd o występowaniu jednego typu zaburzeń zachowania, charakterystyczny dla padaczki, podobnie jak w przypadku osobowości, wydaje się być nie do utrzymania. Należy bowiem pamiętać o różnych typach padaczki związanej z różnymi uszkodzeniami mózgu, co musiałoby dawać w efekcie wielkość zaburzeń. Ponadto, zwłaszcza w przypadku kształtowania się zachowań społecznych, ważną rolę odgrywają oddziaływania środowiskowe, które też nie są przecież identyczne. Uwzględniając tę różnorodność czynników wpływających na dziecko, dochodzimy do wniosku, że w rezultacie wykształci się jeden charakterystyczny typ zachowań, a wiele form zachowania społecznego. 7.5. Inteligencja chorych na padaczkę W społeczeństwie rozpowszechniony jest pogląd, jakoby poziom intelektualny chorych na padaczkę był niższy od przeciętnego. Analiza sprawności intelektualnej reprezentacyjnej części dzieci epileptycznych wykazuje, że dzieci te różnią się od zdrowych (pod względem poziomu inteligencji) dlatego, że wśród chorych istotnie częściej występuje upośledzenie umysłowe (Kostrzewski, Zieliński 1979). Lecz ani wielkość, ani kierunek różnic między inteligencją słowną a bezsłowną (praktyczną, wykonawczą) nie są charakterystyczne dla dzieci z rozpoznaniem padaczki. Nie stwierdzono także częściej u dzieci z padaczką dysharmonii rozwoju funkcji intelektualnych mierzonych jednym z testów (testem Wechslera). Natomiast analiza zdolności spostrzegania i koordynacji wzrokowo-ruchowej, dokonana przy użyciu innego testu (Bender-Kopitz) występuje odchylenie od normy na niekorzyść dzieci z padaczką. Autorzy (Kostrzewski, Zieliński 1979) wyraźnie zaznaczają, że odchylenia od normy występują u stosunkowo niewielkiego odsetka i dlatego nie można ich odnieść do wszystkich dzieci z padaczką. Z innych badań wynika, że w miarę trwania choroby następuje stopniowe obniżanie się wskaźnika inteligencji, jakim jest iloraz inteligencji; trudno jednak podać, u jakiego procentu chorych ma to miejsce. Niektórzy autorzy podkreślają, że ogólny spadek wskaźnika jest na ogół niewielki i zwykle nie przekracza dolnej granicy normy (Robin 1968 w: Dowżenko 1971). Niska sprawność intelektualna (np. w granicach upośledzenia) oraz częste napady padaczkowe mogą być równorzędnymi objawami tego samego uszkodzenia mózgu. Badania Zielińskiego i współpracowników wykazały, że "współistnienie z padaczką zmian psychicznych, głównie wyrażających się ubytkiem intelektualnym, wiąże się (...) z częstymi (...) napadami (...)", które z kolei pogarszają sprawność umysłową, bowiem skutkiem dużych napadów są drgawkowe uszkodzenia mózgu, czyli zmiany polegające na wybiórczej martwicy komórek nerwowych (Markiewicz, Dymecki 1968). U dzieci nawet jednorazowa seria napadów może wywołać rozległe uszkodzenie tkanki mózgowej, wyrażające się niekiedy zahamowaniem dalszego rozwoju psychicznego (Isler 1969 w: Dowżenko 1971). Wpływ poszczególnych wyładowań na pojedyncze funkcje intelektualne, np. pamięć, nie zawsze jest uchwytny; utrzymuje się przekonanie, że częste duże napady powodują spadek ogólnej sprawności intelektualnej. Hipotezę tę potwierdzają badania Lennoxa, z których wynika, że istnieje zbieżność między liczbą napadów a nasileniem się zespołu psychoorganicznego, pojmowanego jako degradacja intelektualna. Badania Zeigarnik (1968) wykazały, że zmiany intelektualne chorych z padaczką wiążą się z procesami inercji (bezwładu, ociężałości, bezczynności). W niektórych przypadkach występowało obniżenie zdolności abstrahowania (uogólniania). W wypowiedziach tych chorych dominowały konkretne wyobrażenia o przedmiotach i zjawiskach. Klasyfikacja przedmiotów, analiza logiczna relacji między przedmiotami była za trudna; chorzy nie mogli przestawić się z jednego sposobu pracy na drugi. Wyrazem tego były liczne perseweracje (powtórzenia) w mowie i piśmie. Oceny struktury sprawności intelektualnej u dzieci z różnymi napadami padaczkowymi dokonali Żuchowicz i Majkowicz (1974). Autorzy ci badali 53 dzieci w wieku 7-14 lat skalą Wechslera i sformułowali następujące wnioski: większość dzieci z napadami ogniskowymi (czyli takimi, których lokalizacja jest określona) charakteryzuje się osłabieniem pamięci świeżej, obniżeniem zdolności organizowania elementów w logiczną całość, obniżonym tempem uczenia się wzrokowo-ruchowego, niską koordynacją wzrokowo-ruchową, sprawniejszą od opisywanych funkcji percepcją wzrokową i dość wysokimi zdolnościami analizy materiału. W grupie dzieci z napadami skroniowymi (wywodzącymi się z płata skroniowego mózgu) autorzy stwierdzili niską (w stosunku do ogólnej inteligencji) zdolność rozumienia i uświadomienia obowiązujących norm społeczno-moralnych, obniżoną zdolność rozumienia i tworzenia pojęć (abstrahowania) oraz organizacji przestrzennej. Wyższa (w stosunku do poziomu inteligencji) jest u chorych koncentracja uwagi. Również wyższa jest koordynacja wzrokowo-ruchowa; tempo uczenia się wzrokowo-ruchowego jest szybsze w porównaniu z dziećmi z napadami ogniskowymi. W grupie dzieci z napadami uogólnionymi autorzy stwierdzili obniżenie poziomu wiadomości i małą zdolność ich wykorzystania, ubogi słownik, słabo rozwiniętą umiejętność łączenia elementów w logiczną całość oraz niski poziom przewidywania i planowania, a także niską zdolność rozumienia i tworzenia pojęć. Nieco wyższa (w stosunku do ogólnego poziomu) była koncentracja uwagi i zdolność analizy. W odniesieniu do dzieci z napadami małymi autorzy stwierdzają słabą pamięć świeżą, niską zdolność organizacji przestrzennej i koordynacji wzrokowo-ruchowej. Większość dzieci z tej grupy charakteryzuje się dużym zasobem wiadomości (wyższym od średniej ogólnej), dobrą koncentracją uwagi i dobrą percepcją wzrokową. Obecna wiedza z zakresu padaczki pozwala na wydzielenie niektórych czynników stwarzających niekorzystne rokowanie dla czynności intelektualnych. Do nich zalicza się obecność dużych i małych napadów u tego samego chorego, częste napady oraz ich seryjne występowanie. Kościelska (1976), analizując wpływ padaczki na rozwój dzieci, stwierdziła (na podstawie badania 80 dzieci w wieku 7-15 lat) istnienie tzw. procesu epileptycznego. Kolejne stadia tego procesu są następujące: pierwsze stadium - pojawienie się zaburzeń neurodynamicznych polegających na zmianie aktywności życiowej, zmianach pobudliwości emocjonalnej i sensorycznej (zmysłowej), braku plastyczności zachowania, braku zdolności kontroli reakcji, drugie stadium - nasilenie się tych zaburzeń (patologizacja neurodynamiczna) i równocześnie wybiórcza regresja (cofanie się, pogorszenie) w zakresie funkcji słuchowych bądź motorycznych (ruchowych), trzecie stadium - charakteropatyzacja lub zahamowania rozwoju społecznego. Daleko zaawansowanemu procesowi chorobowemu towarzyszy spowolnienie, brak plastyczności, lepkość myślenia, skłonność do niepohamowanych reakcji itp. Są to cechy charakterystyczne dla istnienia procesu dementywnego (otępiennego). Istnienie procesu epileptycznego potwierdzają m.in. badania Spionek i Gubrynowicz (1971). Autorki te podkreślają zmienność możliwości intelektualnych dzieci z padaczką: w okresie tuż przed i tuż po napadzie możliwości umysłowe są zmniejszone. Oczywiście pamiętać należy, że proces ten nie musi występować u wszystkich chorych z padaczką. Na zakończenie rozważań nad sprawnością intelektualną chorych z padaczką chcę dodać, że z psychologicznego punktu widzenia oprócz badania deterioracji (spadku) intelektualnej chorego ważna jest ocena jego rezerw intelektualnych, gdyż właściwe oszacowanie możliwości chorego pozwala na odpowiednie do tych możliwości ukierunkowanie jego linii życiowej. Podsumowując badania nad inteligencją chorych z padaczką można powiedzieć, że w miarę trwania padaczki na ogół następuje stopniowe obniżanie się wskaźnika inteligencji, jednak zwykle spadek ten jest stosunkowo niewielki i nie przekracza dolnej granicy normy (por. Rodin 1968 w: Dowżenko 1971). Analiza jakościowa wykazuje, że zmiany w zakresie inteligencji wiążą się z procesami inercji (Inercja oznacza bezwład, bezruch. W odniesieniu do inteligencji inercja będzie objawiała się spowolnieniem myślenia, brakiem plastyczności, aktywności intelektualnej.) i niekiedy obniżeniem zdolności do uogólniania (Zeigarnik 1968). Rodzaj upośledzenia funkcji intelektualnych jest związany z okolicą mózgu, z jakiej napad pochodzi (Żuchowicz, Majkowicz 1974). Procesy intelektualne są modyfikowane przez zaburzenia neurodynamiczne. W przypadku długotrwałej choroby i często powtarzających się napadów występuje proces otępienny, przejawiający się spowolnieniem, brakiem plastyczności, lepkością myślenia (Kościelska 1976). Warto wyraźnie podkreślić, że omawiana tu deterioracja intelektualna nie dotyczy chorego z padaczką albo - jeśli nawet wystąpi - to nie musi upośledzać kariery życiowej. Dowodem na to są wybitne osiągnięcia polityczne czy artystyczne ludzi chorujących na padaczkę. Wymienić tu można chociażby Juliusza Cezara, Aleksandra Macedońskiego, Byrona, Dostojewskiego, Flauberta. 7.6. Stosunek otoczenia do dziecka z padaczką Zachowania człowieka są nie tylko uzależnione od czynników tkwiących w nim samym (tu: głównie stanu somatycznego, inteligencji, osobowości); ale oczywiście także od czynników oddziałujących na niego z zewnątrz, czyli środowiskowych. Na niekorzystny wpływ środowiska w powstawaniu zaburzeń zachowania u dorosłych chorych na padaczkę zwraca uwagę Bilikiewicz (1968). Ten sam problem w odniesieniu do dzieci i młodzieży rozważają inni autorzy polscy i zagraniczni. Społeczeństwo nie dysponuje dostatecznym poziomem wiedzy o padaczce i stąd wynikają często prymitywne reakcje na widok napadu czy też negatywny stosunek do chorego. Obawy przed dyskryminacją przyczyniają się do ukrywania choroby, narastania poczucia mniejszej wartości. Prowadzi to do napięć emocjonalnych, odreagowywanych często na zewnątrz. Takie reakcje są z kolei karane przez otoczenie bezpośrednią krytyką niepożądanych zachowań bądź też wytwarzaniem się w stosunku do chorego postawy odtrącającej. To wtórnie pogłębia izolację i wzrost napięć. Z drugiej strony przyczyną wykształcenia się niewłaściwych zachowań dziecka mogą być postawy nadmiernie ochraniajace. Dziecko w takim przypadku staje się przedmiotem zbyt dużej troski, niepotrzebnych zakazów wynikających z lęku o nie. Niektóre z obaw są uzasadnione (np. w przypadku pływania, wspinaczki wysokogórskiej). Postawa nadmiernie ochraniająca nie sprzyja też kształtowaniu się prawidłowej osobowości. Douglas i Crowther (1967) wypowiadają się na temat optymalnej postawy wobec młodzieży z padaczką. Ich zdaniem otoczenie powinno uznać autonomię chorego. Chory zaś powinien zrozumieć i pogodzić się z faktem, że nie stosowanie się do zaleceń lekarza może tylko przyspieszyć występowanie napadów. Musi więc mieć aktywny stosunek do swojej choroby, tzn. uwzględniać ją jako czynnik, z którym trzeba się liczyć w codziennym postępowaniu. Interesujące badania nad stopniem uzależnienia dzieci epileptycznych od rodziców przeprowadzili epileptolodzy amerykańscy (Hartlage, Greeń, Offut). Badali oni trzy równoliczne grupy dzieci w wieku 11 lat z różnymi rodzajami schorzeń: jedną grupę stanowiły dzieci z padaczką, dwie pozostałe - dzieci po operacji migdałków oraz torbieli włóknistej. Uzyskane wyniki wskazują, że stopień uzależnienia dzieci z padaczką od rodziców jest wyższy niż dzieci z pozostałych grup. Tę zależność autorzy wiążą z samą chorobą (padaczką), która - ich zdaniem - powstrzymuje rozwój emocjonalny dziecka (stąd zależność od rodziców większa niż w grupach dzieci nieepileptycznych). Moim zdaniem, taka sytuacja może znajdować swoje uzasadnienie również w fakcie powstawania zmian na drodze społecznej, mianowicie występujące napady padaczkowe uwrażliwiają rodziców na potencjalnie trudne sytuacje, w jakich dziecko może się znaleźć. Rodzice chcą pomóc dziecku przez roztoczenie nad nim najtroskliwszej opieki, która z kolei powstrzymuje samodzielność dziecka i w efekcie daje wysokie uzależnienie od rodziców. Podobny mechanizm ujawniają badania własne autorki (Kobylińska 1976) poświęcone analizie postaw rodzicielskich matek dzieci z padaczką. Postawy te różnią się od postaw matek dzieci zdrowych w zakresie koncentracji i dystansu, natomiast nie różnią się w zakresie kontaktu uczuciowego. Oznacza to, że matki dzieci z padaczką mają prawidłowo rozwiniętą sferę miłości do dziecka i choroba nie deformuje kontaktu uczuciowego. Natomiast w sposób istotny padaczka przyczynia się do nadmiernej koncentracji, co zewnętrznie przejawia się w uzależnianiu dziecka od siebie, zbyt częstym korygowaniu jego zachowań, przełamywaniu woli, ograniczaniu aktywności. Wynika to z obaw matek dzieci z padaczką o to, że dziecko z racji choroby narażone jest na wiele niebezpiecznych sytuacji i dlatego matki utrzymują je w przesadnej zależności, ograniczają jego aktywność i wpływy społeczne. Ponadto przekonanie, że dziecko z racji choroby jest pokrzywdzone, wywołuje tendencje do nadmiernego "wynagradzania". Tendencja ta łączy się niekiedy ze zbyt dużą kontrolą, która przejawia się w przesadnym korygowaniu błędów i naginaniu postępowania dziecka do zaleceń rodziców. Przejaskrawienie, zwłaszcza tendencji do korygowania, w specyficznych sytuacjach przyjmuje postać surowości, autorytaryzmu, co prowadzi w efekcie do niekonstruktywnego rozwiązywania sytuacji wychowawczych, np. unikania rozmów. Składa się to na ogólny obraz nadmiernego dystansu uczuciowego. Ponadto w trakcie rozmów z matkami często okazywało się, że nie dysponują one wiedzą na temat wychowania dziecka z padaczką. Wyrazem tego były np. pytania typu "czy wolno karcić dziecko z padaczką?". Ten brak odpowiedniej wiedzy z zakresu wychowania również przyczynia się do powstawania postawy nadmiernej koncentracji uczuciowej. Nieco inna grupa problemów wiąże się z przebywaniem dziecka w środowisku szerszym niż krąg rodzinny. Nawet u dzieci z optymalnymi warunkami domowymi, indywidualny rozwój może się pogorszyć na skutek sytuacji konfliktowych, jakie stwarza szkoła. Widok dziecka w czasie napadu, zwłaszcza dużego, może być przerażający i stanowić często dramatyczne przeżycie dla innych ludzi. Niewielu nauczycieli jest przygotowanych do właściwego postępowania w przypadku pojawienia się napadów drgawkowych; większość z nich jest przestraszona dużymi napadami, a ich lęk i zdenerwowanie udziela się uczniom. Rzecz jasna nie można powiedzieć, że wszyscy nauczyciele jednakowo reagują na występujące w szkole napady czy w ogóle na dziecko chore. Kościelska (1976) wyróżniła 5 typów postaw nauczycieli wobec dzieci z padaczką. Były to: - postawa odrzucająca, wyrażająca się w jawnie nieprzychylnym stosunku, np. ośmieszaniu dziecka, stawianiu złych ocen bez sprawdzania wiadomości; tę postawę zaobserwowano w stosunku do 5 dzieci, - postawa obojętna w dwojakim znaczeniu: po pierwsze - w sensie obojętności na chorobę przy zachowaniu takich samych, jak wobec innych dzieci wymagań, oraz po drugie - w sensie postawy odrzucającej o słabym nasileniu, czyli troszczeniu się o dzieci dopóki nie zaczną sprawiać poważnych kłopotów, zaś w przypadku trudności - usunięcia dziecka ze szkoły; tę postawę przejawiano w stosunku do 11 dzieci, - zaangażowana w proces pedagogiczno-wychowawczy 3 ciężko uszkodzonych dzieci z padaczką, mająca na celu pomaganie tym dzieciom bez względu na wysiłek włożony w ich nauczanie i wychowanie, - tolerancyjna (wobec 13 dzieci) - polegająca na obniżaniu wymagań szkolnych, ukształtowała się ona głównie na skutek starania rodziców, - życzliwa (wobec 16 dzieci) - charakteryzująca się serdecznym stosunkiem do dziecka, wychodzeniem naprzeciw trudnościom. Najczęściej w sposób zdecydowanie negatywny byli traktowani uczniowie źle się uczący, o których chorobie nauczyciele nie zostali poinformowani. Kościelska (1976) wyraża pogląd, że padaczka, o której szkoła była poinformowana, częściej budzi współczucie niż odrzucenie. Jako zbieżne z tym poglądem można potraktować badania Czajkowskiej (1963), która uważa, że sama wiadomość o chorobie nie decyduje o negatywnym stosunku rówieśników do dziecka. Przyczyną odrzucenia są - zdaniem Czajkowskiej - zaburzenia zachowania. Z jej badań wynika, że pewna grupa chorych jest wyraźnie nielubiana przez kolegów. Dzieci najbardziej nielubiane, to dzieci agresywne, dysforyczne, natomiast dzieci nie odchylające się swoim zachowaniem od normy nie są odtrącane przez grupę. Interesujących informacji na temat stosunku środowiska społecznego do dzieci epileptycznych dostarczyły badania prowadzone w Stanach Zjednoczonych przez Instytut Gallupa: w 1964 r. na pytanie: "czy rodzice pozwoliliby bawić się swojemu dziecku z chorym na padaczkę?" - odpowiedzi pozytywnych udzieliło 77 procent badanych, podczas gdy w 1945 r. tylko 57 procent (w: Dowżenko 1971). Wiedza o padaczce i postawy wobec chorych są nieco inne w Polsce niż w Stanach Zjednoczonych. Zieliński w 1970 r. zadawał mieszkańcom Warszawy pytanie m.in. identyczne z amerykańskim i uzyskał tylko 50 procent odpowiedzi pozytywnych (tzn. 50 procent badanych rodziców zezwoliłoby swojemu dziecku bawić się z dzieckiem epileptycznym - w: Dowżenko 1971). Analogiczne badania były przeprowadzone przez Zakład Psychologii Klinicznej AM w Poznaniu w 1985 r. (Kobylińska, Pawlak 1987). Objęto nimi 150 osób wyłonionych w drodze doboru losowego z populacji dorosłych mieszkańców Konina. Na to samo pytanie uzyskano następujący rozkład odpowiedzi: tak - 55,35 procent badanych; tak, ale pod pewnymi warunkami - 2,67 procent; trudno powiedzieć - 14 procent i aż 28 procent odpowiedziało - nie. Z zaprezentowanych tu badań wynika, że w zakresie kształtowania prawidłowych postaw wobec dzieci z padaczką jest jeszcze wiele do zrobienia. Dotyczy to zarówno tzw. świadomości społecznej dużych grup, jak i mniejszych środowisk z rodzinnym włącznie. Postawy otoczenia społecznego w ogromnym stopniu wpływają na rozwój dziecka. Grunberg i Pond (w: Tizard 1962) porównali rodzinną przeszłość trzech grup dzieci, które leczyły się w Maudsley Hospital: 53 epileptyków bez zaburzeń zachowania, 53 epileptyków z zaburzeniami zachowania i 53 nieepileptyków z zaburzeniami zachowania. Znaleźli oni bardzo podobne niekorzystne czynniki (nieprawidłowe postawy rodzicielskie, dysharmonię rodzinną, rozwody, przechodzenie z rodziny do rodziny, zmiany w otoczeniu) występujące w rodzinach obu grup dzieci z zaburzeniami zachowania. Czynniki te nie występowały w historii rodzin dobrze przystosowanych dzieci epileptycznych. Zatem to nie tylko padaczka przyczyniła się do powstania zaburzeń zachowania, bowiem powstają one również i tam, gdzie nie ma choroby, a gdzie jest niekorzystna sytuacja społeczna. Rezultaty tych badań idą w parze z wnioskami Sullivana i Gahagena (1935), którzy już w 1935 r. mówili, że dzieci epileptyczne z poważnymi zaburzeniami osobowości niemal bez wyjątku mają złą atmosferę domu rodzinnego. 7.7. Propozycje terapeutyczne Na podstawie omówionych wyżej zagadnień można powiedzieć, że: - padaczka nie jest jednolitą chorobą, lecz zespołem objawów cielesnych, trzewnych i psychicznych, który występuje na podłożu morfologicznych lub metabolicznych zmian w mózgu, - napady dzieci różnią się od napadów ludzi dorosłych, - opinie przypisujące chorym z padaczką jeden typ osobowości są uproszczone i dotyczyć mogą zaledwie części chorych, - mówienie o jednym rodzaju zaburzeń zachowania, tzw. zaburzeniach charakteropatycznych, jest krzywdzące dla wielu chorych, bowiem - jak wynika z niektórych badań - u dzieci z padaczką o łagodnym przebiegu mogą dominować zachowania prospołeczne, - w miarę trwania padaczki może postępować stopniowe obniżanie się wskaźnika inteligencji, jednak spadek ten zwykle jest stosunkowo niewielki i na ogół nie przekracza dolnej granicy normy, - ważną rolę w kształtowaniu rozwoju psychicznego dziecka, w tym także dziecka z padaczką, odgrywa środowisko społeczne. Dzieci epileptyczne z poważnymi zaburzeniami zachowania lub osobowości mają przeważnie złą atmosferę wychowawczą w rodzinie. Często nieodpowiednie postawy otoczenia wobec dziecka z padaczką wynikają z braku właściwej wiedzy o padaczce oraz lęku o dziecko. Z tego co tu powiedziano wynika, że trudno jest mówić o specyfice padaczki. Połączenie różnorodności objawów, różnorodności uszkodzeń mózgu i różnorodności oddziaływań środowiskowych daje w efekcie także różnorodne funkcjonowanie dzieci. Można ewentualnie mówić o specyfice zaburzeń epileptycznych, ale - jak się wydaje - tylko w odniesieniu do dzieci o takim samym typie napadów, takim samym rodzaju i rozległości uszkodzeń mózgu i podobnych oddziaływaniach środowiskowych. Dlatego wszelkie propozycje psychoterapeutyczne wobec dzieci z padaczką w ogóle, a nie wobec konkretnego dziecka, mogą mieć charakter bardzo ogólny, bowiem - jak zawsze w pracy z ludźmi - zasadą jest indywidualizowanie podejścia. Problemy dziecka z padaczką - podobnie jak innych dzieci - koncentrują się głównie wokół trzech zasadniczych relacji ze środowiskiem społecznym, a mianowicie relacji z rodziną, szkołą, rówieśnikami. Zapobieganie niewłaściwym postawom wychowawczym rodziców lub korygowanie już zaistniałych błędów może odbywać się przez: 1. Dostarczanie rodzicom odpowiedniej wiedzy na temat postępowania z dzieckiem. Chodzi tu głównie o to, aby starać się nie wyróżniać dziecka spośród innych dzieci ani w negatywnym, ani w pozytywnym sensie. Pierwszy typ postępowania idzie w parze z odrzuceniem emocjonalnym dziecka, drugi zaś - z nadmierną koncentracją. Obydwie te tendencje deformują prawidłowy rozwój osobowości. 2. Rodzice powinni akceptować dziecko chore. Jednym ze sposobów realizacji tego celu może być zwrócenie uwagi na wiele pozytywnych cech, jakie na pewno każde dziecko posiada; rzecz w tym, żeby zaakceptować odmienność dziecka. 3. Tendencja do nadmiernej koncentracji na dziecku wynika często z lęku o nie i przejawia się ciągłym kontrolowaniem, korygowaniem itp. W takich przypadkach bardzo pomocne mogą się okazać oddziaływania psychoterapeutyczne oparte na dostarczaniu rzeczowych informacji o istocie padaczki, przekształcających postawę nadkontroli w rozsądną dyskretną opiekę. 4. Gdy formy tzw. psychoterapii racjonalnej (starającej się zlikwidować problem przez jego wyjaśnienie odwołujące się do argumentacji logicznej, rzeczowej, czyli racjonalnej) nie są wystarczające, psychoterapia może włączać techniki oparte na sugestii czy odreagowujące, które pomogą w zredukowaniu napięcia lękowego dotyczącego padaczki dziecka. (Wspominany tu podział psychoterapii na racjonalną i opartą na sugestii może Czytelnik znaleźć m.in. w pracy S. Kratochvila "Psychoterapia". Warszawa PWN 1974. 5. Bywa także, że rodzice uważają swoje dziecko za nieszczęśliwe z racji choroby. Wówczas zdarzają się tendencje do "wynagradzania mu krzywdy wyrządzonej przez los", co może przybrać formę wyręczania dziecka w większości prac, nieselektywnym realizowaniu wszystkich jego pragnień itp. Korzystniej dla rozwoju dziecka jest, gdy ta tendencja do wynagradzania zostanie zastąpiona konsekwentnymi wymaganiami, odpowiednimi do jego możliwości. Problemy wynikające z uczęszczania do szkoły łączą się z jednej strony z nauką szkolną, a z drugiej - z reakcją społeczną na chorobę. Jak wynika z badań Kościelskiej, "większość trudności szkolnych dzieci epileptycznych ma charakter niespecyficzny. Ich źródłem są bowiem te same zaburzenia rozwoju i te same niekorzystne warunki środowiskowe, które są przyczyną niepowodzeń (...) dzieci nie chorujących na padaczkę" (M. Kościelska 1976, s. 277). Jeśli jednak weźmiemy pod uwagę tę część dzieci, u których występuje degradacja intelektualna dotycząca ogólnego poziomu umysłowego czy też zaburzeń cząstkowych (np. upośledzenie koordynacji wzrokowo-ruchowej, koncentracji uwagi, osłabienia pamięci), to należy tu podkreślić rolę indywidualizowania w pracy z dzieckiem. Konkretne formy pomocy będą zależały od diagnozy psychologiczno-pedagogicznej. Dzieci, u których padaczka nie współwystępuje z rozległymi uszkodzeniami powodującymi jednocześnie upośledzenie umysłowe, uczęszczają do normalnych szkół podstawowych. Same tylko napady bez degradacji intelektualnej czy niedorozwoju nie są powodem do podejmowania nauki w szkole specjalnej. Nie ma też odrębnych szkół dla dzieci z padaczką. Fakt ten jest spowodowany nie tylko względami społecznymi, mianowicie niebezpieczeństwem izolacji tych dzieci. Innym merytorycznym powodem jest różnorodność zaburzeń wymagających w każdym przypadku odrębnych ćwiczeń korekcyjno-wyrównawczych (Kościelska 1976, Zieliński 1979). Niekiedy dzieci z padaczką są kierowane do sanatoriów neuropsychiatrii dziecięcej, jednakże nie z powodu napadów, a poważnych zaburzeń psychicznych współistniejących z padaczką. Poważnym problemem jest wybór szkoły ponadpodstawowej i przyszłego zawodu. Są zawody, których nie powinny wykonywać osoby chore na padaczkę. Zieliński (1971, 1979) wymienia listę zawodów, które bez narażenia życia i zdrowia mogą być wykonywane przez chorego. Są to takie zawody, jak: bibliotekarz, ekonomista, ogrodnik itp. Ze względu na padaczkę nie ma żadnych ograniczeń w uzyskiwaniu coraz wyższych stopni wykształcenia w ramach określonego zawodu, np. ktoś może wykonywać zawód ogrodnika będąc absolwentem zasadniczej szkoły zawodowej, jak i absolwentem szkoły wyższej. Pamiętać należy, że lista tych zawodów nie jest zupełnie stabilna, bowiem wraz ze zmianami rzeczywistości, zwłaszcza rozwojem techniki, charakter wykonywanej pracy ciągle się zmienia. Ogólnie biorąc można powtórzyć zasadę stosowaną od bardzo dawna w poradnictwie epileptologicznym, że chorzy z padaczką ze względu na bezpieczeństwo własne i innych nie mogą prowadzić pojazdów mechanicznych, pracować przy niezabezpieczonych maszynach w ruchu czy na wysokościach. Z uczęszczaniem dziecka do szkoły wiąże się ściśle dylemat wielu rodziców: czy informować szkołę o chorobie. Z badań Kościelskiej (1976) wynika, że około 40 procent rodziców starało się z różnych powodów ukryć fakt choroby. W Anglii szkoła jest poinformowana o chorobie mniej więcej co piątego dziecka z padaczką (Zieliński 1979). Gdy prześledzi się pozostawiające wiele do życzenia postawy społeczeństwa wobec chorych na padaczkę, to tendencja do ukrywania faktu choroby przez wielu rodziców jest zrozumiała. Z drugiej jednak strony z różnych badań wynika, że dziecko w zasadzie nie jest odrzucane z powodu samych tylko napadów lub informacji o tym, że choruje. Jeśli występowały negatywne postawy kolegów wobec dzieci, to na ogół były one spowodowane innymi niż napady padaczkowe przyczynami, a mianowicie niską inteligencją, pobudzeniem czy spowolnieniem dziecka, agresywnością, złośliwością itp. Ponadto w przypadkach, gdy dzieci miały trudności w nauce, a nauczyciele nie wiedzieli, że mogą one wiązać się z chorobą, uczniowie ci byli najczęściej traktowani w sposób jaskrawie nieżyczliwy (Kościelska 1976), bowiem na ogół stosunek nauczycieli do uczniów jest wyznaczony przez realne możliwości dziecka dotyczące wymagań związanych z nauką szkolną i zachowaniem. Jednak zdarzało się także, że poinformowanie szkoły o padaczce miało dla dziecka negatywne konsekwencje, np. obniżenie ocen (w cytowanych badaniach Kościelskiej zdarzyło się to w 5 przypadkach na 48). Kończąc rozważania dotyczące problemu, czy informować szkołę o padaczce dziecka, odpowiem twierdząco: tak, informować. Lecz jednocześnie dopuszczam w pewnych, pojedynczych, wyjątkowych sytuacjach możliwość przemilczenia tego faktu. Niektórzy autorzy (Zieliński 1979) zdecydowanie zalecają informowanie szkoły o chorobie, przy czym doradzają, aby rozmowa odbyła się jednocześnie z lekarzem szkolnym i wychowawcą klasy, którzy mogą udzielić sobie uzupełniających wyjaśnień dotyczących funkcjonowania dziecka. Odnośnie ostatniej z wyróżnionych tu relacji dziecka ze światem społecznym, a mianowicie relacji z rówieśnikami, chciałam powiedzieć kilka słów na temat sposobu spędzania wolnego czasu przez dziecko z padaczką. Ze względu na potencjalne niebezpieczeństwo wystąpienia napadów rodzice często nie dopuszczają wielu form aktywności dziecka, co powoduje, że może ono czuć się inne niż rówieśnicy, czasem wyizolowane, pokrzywdzone. Z różnych doniesień epileptologicznych wynika, że dziecko z padaczką nie musi być z racji choroby skazane na bierność. Zieliński (1979) wręcz zaleca uprawianie sportu przez chorych z padaczką. Oczywiście nie mogą to być forsowne czy szczególnie niebezpieczne sporty, np. boks. Natomiast ogólnie rozwijające ćwiczenia gimnastyczne są bardzo pożądane. Niektórzy autorzy (Dzikowski 1980) podają, że w ramach kolonii letnich zorganizowanych dla dzieci z padaczką preferowano - jako formę usprawniania tych dzieci - zajęcia ruchowe, takie jak wycieczki piesze, rowerowe, gry i zabawy, kąpiele. Taki rodzaj zajęć był możliwy jedynie przy czynnym udziale pielęgniarek. Na zakończenie tych ogólnych sugestii dotyczących postępowania z dzieckiem chorym na padaczkę chcę jeszcze raz podkreślić, że w przypadku konkretnych trudności wychowawczych niezbędny jest kontakt z psychoterapeutą, który rozpatrując indywidualne problemy dziecka, jego rodziny, szkoły, rówieśników - pomoże w ustaleniu optymalnych metod wychowania dziecka. Literatura dla rodziców Z. Huber "Padaczka u dorosłych". Warszawa PZWL 1960. Czytelnik może znaleźć tu podstawowe wiadomości o padaczce, jej leczeniu, zwłaszcza o postępowaniu z chorym w czasie napadu, a także o życiu osobistym, nauce i zatrudnieniu ludzi cierpiących na napady. Ze względu na rok wydania pracy, nie ma jej w księgarniach, jednak może być dostępna w bibliotekach. J. Zieliński "Padaczka. Przesądy a rzeczywistość". Warszawa PZWL 1979. Autor omawia w tym opracowaniu przyczyny padaczki, jej przebieg, leczenie, rodzaje napadów, formy pomocy choremu w czasie napadu. Są tu zawarte także podstawowe informacje o zdolności do pracy, o zawieraniu związków małżeńskich przez chorych. Szczególnie godną polecenia jest część zatytułowana "Dziecko chore na padaczkę" (s. 47-56). Bibliografia Bilikiewicz T. Przebieg padaczki ze stanowiska kliniki psychiatrycznej. "Neurologia, Neurochirurgia Polska" 1968, 3. Bilikiewicz T. Psychiatria kliniczna. Warszawa PZWL 1969. Bilikiewicz A., Huber Z., Zieliński J. J. Zaburzenia psychiczne w padaczce. W: A. Bilikiewicz (red.) Zaburzenia psychiczne w padaczce. Materiały XI Narady Naukowo-Szkoleniowej. Bydgoszcz. Akademia Medyczna w Gdańsku - Filia w Bydgoszczy 1979. Bradley C. Behaviour Disturbances in Epileptic Children. "Journal of American Medical Association" 1951, 146. Bridge E. M. Epilepsy and Convulsive Disorders in Children. New York Mc Grawhill 1949. Czajkowska J. Dziecko z padaczką w gronie rówieśników. "Neurologia, Neurochirurgia Polska" 1963, 6. Douglas L., Crowther M. D. Psychological Aspects of Epilepsy. "Pediatric Neurology". J. Gordon Millchap, vol. 14, 4. Dowżenko A. Padaczka. Warszawa PZWL 1971. Dzikowski K. Kolonie zdrowotne jako forma rewalidacji dzieci chorych na padaczkę. Referat wygłoszony na XII Krajowej Naradzie Naukowo-Szkoleniowej "Padaczka wieku rozwojowego". Poznań, V 1980. Huber Z. Zespoły padaczkowe u dzieci. Poznań Wojewódzka Poradnia Wychowawczo-Zawodowa 1978. Kobylińska E. Psychologiczne mechanizmy zachowań społecznych chłopców chorych na padaczkę. "Neurologia, Neurochirurgia Polska" 1982, 1-3. Kobylińska-Olak E. Zapobieganie wadliwemu wychowaniu w rodzinie dziecka z padaczką. "Neurologia, Neurochirurgia Polska" 1976, 2. Kobylińska E., Maruszyński S. Model psychoterapii dzieci chorych na padaczkę. "Psychiatria Polska" 1986, 2. Kobylińska E., Pawlak M. Wiedza zdroworozsądkowa na temat padaczki. "Neurologia, Neurochirurgia Polska" 1987, 4-5. Korzeniowski L., Pużyński S. (red.) Encyklopedyczny słownik psychiatrii. Warszawa PZWL 1972. Kostrzewski J., Zieliński J. J. Poziom sprawności intelektualnych oraz niektóre cechy zachowania w reprezentacyjnej próbie dzieci chorych na padaczkę. W: A. Bilikiewicz (red.) Zaburzenia psychiczne w padaczce. Materiały XI Narady Naukowo-Szkoleniowej. Bydgoszcz Akademia Medyczna w Gdańsku - Filia w Bydgoszczy 1979. Kościelska M. Psychologiczne problemy padaczki u dzieci. Warszawa PWN 1976. Lennox W., Seizure S., J. Mc V. Hunt (ed.) Personality and Behaviour Disorders. Vol. 2. New York Roland 1944. Lewicki A. (red.) Psychologia kliniczna. Warszawa PWN 1969. Majkowski J. Padaczka. Warszawa PZWL 1986. Markiewicz D., Dymecki J. Zmiany neuropatologiczne w padaczce z zaburzeniami zachowania i intelektu. "Neurologia, Neurochirurgia Polska" 1968, 3. Milner S. Psychological Aspects of Focal Epilepsy and Its Neurosurgical Management. W: D. Purpura, J. K. Penry, R. D. Walter (red.) Advances in Neurology. Vol. 8. New York Ravea Press 1975. Peterman M. G. Behaviour in Epileptic Chidren. "Journal of Pediatric" 1953, 42. Pond D. A. Psychiatric Aspects of Epilepsy in Children. "Journal Mental Science" 1952, 98. Pond D. A. Psychiatric Aspects of Epileptic and Brain-demaged Children. "British Medicine" 1961, 2. Reykowski J. Motywacja. Postawy prospołeczne a osobowość. Warszawa PWN 1969. Spionek H., Gubrynowicz T. Trudności szkolne dzieci epileptycznych. "Psychologia Wychowawcza" 1971, 2. Spionek H. Zaburzenia rozwoju uczniów a niepowodzenia szkolne. Warszawa PWN 1975. Sullivan E. B., Gahagen L. On the Intelligence of Epileptic Children. "Genetic Psychological Monographs" 1935, 17. Tizard B. The Personality of Epileptics: a Decision of the Evidence. "Psychological Bulletin" 1962, 3. Zeigarnik B. W. Eksperymentalne badania nad zaburzeniami psychicznymi w organicznych uszkodzeniach mózgu. "Zeszyty Naukowe UJ. Prace Psychologiczno-Pedagogiczne". Kraków 1968, 13. Zieliński J. J., Barańska-Gierusumak M., Horyd W. Ocena społeczno-kliniczna grupy chorych na padaczkę. "Neurologia, Neurochirurgia Polska" 1968, 3. Zieliński J. J. Padaczka. Przesądy a rzeczywistość. Warszawa PZWL 1979. Żuchowicz M., Majkowicz M. Niektóre funkcje intelektualne u dzieci szkolnych przewlekle leczonych z powodu padaczki. "Neurologia, Neurochirurgia Polska" 1974, 3. `tc 8. Pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych - Andrzej Twardowski Posiadanie niepełnosprawnego dziecka przysparza rodzinie wielu problemów natury wychowawczej, emocjonalnej i społecznej, a także zakłóca, często poważnie, jej dotychczasowe funkcjonowanie. W wielu rodzinach rozluźniają się, a nawet rozpadają więzi rodzinne, matki są przeciążone obowiązkami związanymi z wychowaniem dziecka, ojcowie odsuwają się od codziennych spraw rodziny, nasilają się konflikty małżeńskie i następuje znaczne ograniczenie kontaktów z otoczeniem społecznym. Dezorganizacja stosunków rodzinnych prowadzi do zakłóceń w emocjonalnych ustosunkowaniach rodziców wobec dziecka i co się z tym łączy do stosowania nieprawidłowych metod wychowawczych. Zazwyczaj rodzina nie potrafi samodzielnie rozwiązać trapiących ją problemów i potrzebuje skutecznej pomocy z zewnątrz. W niniejszym rozdziale przedstawimy dostępne w Polsce formy pomocy rodzinom wychowującym niepełnosprawne dzieci. Omówimy kolejno: instytucjonalne formy pomocy, działania organizacji inwalidzkich i stowarzyszeń rodziców, działania pedagogizujące, a także oddziaływania psychoterapeutyczne mogące służyć poszczególnym członkom rodziny, jak również rodzinie ujmowanej jako całość. 8.1. Instytucjonalne formy pomocy Instytucje niosące pomoc niepełnosprawnym dzieciom i ich rodzinom podlegają głównie Ministerstwu Zdrowia i Opieki Społecznej oraz Ministerstwu Edukacji Narodowej. (Niektóre instytucje podlegają także Ministerstwu Pracy i Polityki Socjalnej, a w pojedynczych przypadkach także innym resortom.). Scharakteryzujmy obecnie niektóre z tych instytucji, naszym zdaniem najważniejsze, zwracając szczególną uwagę na rodzaje świadczonej przez nie pomocy. Pod koniec rozdziału zostaną omówione obiektywne i subiektywne trudności, które występują w trakcie korzystania przez rodziców z instytucjonalnych form pomocy. 8.1.1. Placówki służby zdrowia Działalność instytucji służby zdrowia ma na celu między innymi zapobieganie pojawieniu się niepełnosprawności u dziecka, a także - jeśli niepełnosprawność już nastąpiła - jak najwcześniejsze jej wykrycie i podjęcie odpowiednich działań leczniczych i rehabilitacyjnych. Realizacja tych zadań przypada w udziale wielu różnym specjalistycznym placówkom resortu. Szczególnie duże znaczenie ma realizacja funkcji profilaktycznej. Dominuje ona w działalności poradni genetycznych, których zadaniem jest określenie prawdopodobieństwa wystąpienia u przyszłego potomstwa określonych niesprawności uwarunkowanych dziedzicznie (J. Zaremba 1977, A. Blaim 1979). Porada genetyczna jest wydawana na podstawie: (1) drobiazgowego wywiadu dotyczącego występowania chorób genetycznych u członków danej rodziny w kilku poprzednich pokoleniach, (2) badań mających ustalić, czy któreś z rodziców jest nosicielem nieprawidłowego genu powodującego określone choroby (tzw. badania cytogenetycznego) oraz (3) badań płodu (tzn. badań płynu owodniowego i'ultrasonografii) - jeżeli ciąża już występuje. Poradnictwem genetycznym zajmują się m.in.: Instytut Psychoneurologiczny w Warszawie, Zakład Genetyki Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, Instytut Chorób Kobiecych i Położnictwa Akademii Medycznej w Białymstoku oraz Zakłady Genetyki innych Akademii Medycznych na terenie naszego kraju. Do badań w tych poradniach powinni zgłaszać się szczególnie ci rodzice, którzy: mają dzieci niepełnosprawne, przekroczyli 40. rok życia i pragną posiadać dziecko oraz ci, którzy wiedzą, że w ich rodzinach występowały lub występują choroby uwarunkowane dziedzicznie. O roli poradnictwa genetycznego świadczy fakt, że średnio co 40 dziecko rodzi się z niesprawnością albo uwarunkowaną dziedzicznie, albo nabytą w trakcie rozwoju płodowego. Funkcje prewencyjne spełniają także poradnie K. Obejmują one opieką ginekologiczno-położniczą wszystkie kobiety ciężarne, które są poddawane systematycznym badaniom kontrolnym. Te, u których stwierdza się nieprawidłowości w rozwoju płodu, kierowane są do szpitali. Jeżeli małżonkowie są obciążeni wysokim ryzykiem posiadania niepełnosprawnego potomstwa, wówczas ciężarna kobieta jest kierowana na badania płynu owodniowego. Metoda ta pozwala ustalić już we wczesnym okresie ciąży, czy rozwijający się płód ma defekty genetyczne lub metaboliczne, a także wady ośrodkowego układu nerwowego (np. przepuklinę mózgowo-rdzeniową). Ewentualne uszkodzenia płodu można również wykryć stosując badania za pomocą ultradźwięków. Zarówno poradnictwo genetyczne, jak i badania prenatalne uwalniają rodziców od nierzadko obsesyjnego lęku przed urodzeniem się niepełnosprawnego dziecka. Po wypisaniu dziecka z oddziału noworodków dalszą opiekę zdrowotną nad nim pełnią poradnie dla dzieci zdrowych i chorych (w mieście) lub ośrodki zdrowia (na wsi). Zgodnie z Instrukcją MZiOS z dnia 16.08.1976 r. placówki te powinny realizować tzw. "program czynnej opieki zdrowotnej nad populacją w wieku rozwojowym" (J. Serejski 1976; J. Kostrzewski 1979). Celem programu jest wczesne wykrywanie dzieci z odchyleniami w stanie zdrowia i ich wczesne leczenie. Jest on realizowany przez lekarzy rejonowych i obejmuje tzw. badania przesiewowe oraz bilanse zdrowia i rozwoju. (Mankamentem badań jest ich fakultatywność. Zależą one od dobrej woli rodziców i zaangażowania służby zdrowia. Często rodzice nawet nie wiedzą, że mogą zgłaszać się z dzieckiem na takie badania, ponieważ służba zdrowia niewiele czyni, aby je spopularyzować. Jak dotąd wiele dzieci nie zostało poddanych nawet badaniom przesiewowym którym w ciągu pierwszego roku życia powinny być poddane sześciokrotnie (U. Eckert 1986)). Badania przesiewowe są realizowane za pomocą prostych technik diagnostycznych i służą wstępnej selekcji dzieci podejrzanych o niepełnosprawność. Bilanse zdrowia natomiast mają pogłębiony charakter i są przeprowadzane w 2., 4:, 6., 10., 14., i 18. roku życia dziecka. Podejrzane o niepełnosprawność dzieci w wieku niemowlęcym i poniemowlęcym oraz w wieku przedszkolnym, ale nie uczęszczające do przedszkola, są kierowane na dalsze badania do specjalistycznych poradni służby zdrowia. Są to na przykład poradnie: zdrowia psychicznego, neurologiczne, okulistyczne, audiologiczne, ortopedyczne, logopedyczne, endokrynologiczne i inne. W placówkach tych, oprócz lekarzy o określonej specjalności, są często zatrudnieni psycholodzy kliniczni i - niekiedy - pedagodzy specjalni. Zadaniem poradni jest nie tylko przeprowadzenie diagnozy, ale także zorganizowanie odpowiednich oddziaływań korekcyjnych. Rodzice powinni uzyskać wskazówki, jak postępować z dzieckiem i jakie ćwiczenia z nim prowadzić. Jeżeli podejrzane o niepełnosprawność dziecko ukończyło 3. rok życia i uczęszcza do przedszkola lub szkoły, wówczas kierowane jest na dalsze badania do poradni wychowawczo-zawodowej. (Szerzej na ten temat piszemy w podrozdziale "Instytucje oświatowe i placówki spółdzielczości inwalidów)). Dopiero ona, o ile zachodzi taka potrzeba, kieruje dziecko na badania do specjalistycznych poradni i klinik resortu zdrowia. Niekiedy niepełnosprawne dziecko wymaga dłuższej, wielostronnej pomocy leczniczej. Wówczas jest ono kierowane na dziecięce oddziały szpitalne, a także do specjalistycznych szpitali i klinik pediatrycznych. Często uzupełnieniem leczenia szpitalnego jest pobyt w sanatorium. Sanatoria obejmują leczeniem i rehabilitacją dzieci z uszkodzeniem narządu ruchu, astmą, cukrzycą, chorobą reumatyczną, zaburzeniami nerwicowymi i inne. Resortowi zdrowia podlegają także specjalne domy pomocy społecznej głównie dla dzieci i młodzieży oraz dorosłych upośledzonych umysłowo. (Domy takie są prowadzone również, pod państwowym nadzorem, przez Stowarzyszenie Katolików "Caritas)). Niektórzy rodzice, mający np. dziecko upośledzone umysłowo w stopniu głębokim lub dziecko z niesprawnością sprzężoną, decydują się na oddanie go do domu pomocy społecznej. Do domów tych trafiają również dzieci niepełnosprawne osierocone oraz te niepełnosprawne osoby dorosłe, których rodzice zmarli i nie ma nikogo, kto zechciałby się nimi zaopiekować. W niektórych domach pomocy społecznej, w porozumieniu z władzami oświatowymi, zakłada się klasy lub szkoły specjalne, a także, w porozumieniu ze spółdzielniami inwalidów, organizuje się szkolenie zawodowe i zakłady pracy chronionej (H. Brodowska-Miltko, J. Burak 1977). Instytucjami podlegającymi Ministerstwu Zdrowia i Opieki Społecznej są komisje lekarskie do spraw inwalidztwa i zatrudnienia (tzw. KIZ-y). Komisje te, obwodowe i wojewódzkie, działają przy oddziałach Zakładu Ubezpieczeń Społecznych. Oceniają one stan zdrowia niepełnosprawnej osoby i kwalifikują ją do jednej z trzech grup inwalidzkich (R. Garlicki 1979). Udzielają również wskazań co do dalszego leczenia, szkolenia i zatrudnienia. Orzeczenie KIZ-u ma bardzo duże znaczenie w przypadku niepełnosprawnej młodzieży, ponieważ od niego zależy m.in.: możliwość korzystania z rehabilitacji leczniczej, przyjęcie do zakładu szkolenia inwalidów oraz zatrudnienie i związane z nim świadczenia rentowe. Rodzice pragnący uzyskać orzeczenie KIZ-u dla swego dziecka, kończącego np. szkołę podstawową specjalną, powinni skontaktować się z lekarzem szkolnym lub psychologiem, aby dowiedzieć się, jakie dokumenty muszą zgromadzić. Po ich zgromadzeniu powinni udać się do Komisji. Resortowi zdrowia podlegają również zakłady rehabilitacji zawodowej, w których mogą kształcić się osoby w wieku od 16 do 40 lat z uszkodzeniem narządu ruchu, przewlekle chore, niewidome, głuche, ze schorzeniami układu oddechowego i ze schorzeniami gośćcowymi. Istnieje 9 zakładów obejmujących łącznie 40 specjalności zawodowych. Przyjmowane są do nich osoby niepełnosprawne, które nie mają kwalifikacji zawodowych lub które na skutek nabytego inwalidztwa muszą zmienić zawód (J. Janowska, J. Smoleńska 1979). Niepełnosprawna młodzież, zainteresowana tym typem kształcenia zawodowego, musi złożyć dokumenty do określonych zakładów przez organa rehabilitacji zawodowej urzędów wojewódzkich w miejscu swego zamieszkania. Kształcenie zawodowe jest realizowane w następujących formach: kursy przysposobienia zawodowego, zasadnicze szkoły zawodowe oraz licea i technika. Rodzice, pragnący uzyskać szczegółowe informacje odnośnie orzekania inwalidztwa i szkolenia zawodowego niepełnosprawnej młodzieży w placówkach podlegających resortowi zdrowia, powinni zgłaszać się do zespołów opieki zdrowotnej w miejscu swego zamieszkania lub do wydziałów zdrowia i opieki społecznej urzędów miejskich, gminnych lub wojewódzkich. 8.1.2. Instytucje oświatowe i placówki spółdzielczości inwalidów Wśród licznych placówek oświatowych, niosących pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych, ważną rolę odgrywają poradnie wychowawczo - zawodowe. Ich zadaniem jest m.in. wykrywanie dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, ich diagnozowanie i kwalifikowanie do różnych form kształcenia specjalnego. Dzieci podejrzane o niepełnosprawność są kierowane do poradni głównie przez placówki oświatowe, ale mogą być zgłaszane również przez samych rodziców. W poradni są poddawane badaniom psychologicznym i pedagogicznym, a jeśli zachodzi taka potrzeba - również medycznym (G. Jurewicz-Tuz 1980; E. Zakościelna 1984). Jeżeli u dziecka wykrywa się tzw. fragmentaryczne deficyty rozwojowe (np. zaburzenia analizy i syntezy wzrokowej, zaburzenia mowy, nadpobudliwość), wówczas jest ono kwalifikowane do postępowania korekcyjno-wyrównawczego (H. Spionek 1975). Zazwyczaj praca korekcyjna jest prowadzona w formie grupowej na specjalnie zorganizowanych zajęciach pozalekcyjnych (w ramach tzw. zespołów korekcyjno-wyrównawczych). W wyjątkowych wypadkach, uzasadnionych koniecznością wnikliwego obserwowania przebiegu procesów myślenia u dziecka, zajęcia korekcyjne są prowadzone z jednym tylko dzieckiem. Natomiast jeśli u zgłoszonego do poradni dziecka stwierdza się poważniejsze zaburzenia rozwoju (np. upośledzenie umysłowe), wówczas jest ono kierowane do szkoły specjalnej. Podstawą skierowania jest orzeczenie przygotowane przez zespół składający się z: dyrektora poradni, psychologa, pedagoga, lekarza i przedstawiciela administracji szkolnej. Orzeczenie powinno określać: rodzaj i stopień niesprawności, formę dalszego kształcenia i metody pracy z dzieckiem. (Rozporządzenie Ministra Oświaty i Wychowania z dnia 30.09.1974 r. w sprawie uznawania dzieci za niezdolne do nauki w normalnych szkołach podstawowych (Dz.Urz. MOiW nr 39, poz. 233); Zarządzenie Ministra Oświaty i Wychowania z dnia 30.05.1975 r. w sprawie kwalifikowania dzieci z odchyleniami i zaburzeniami rozwojowymi do odpowiednich form kształcenia specjalnego lub pomocy korekcyjno-wyrównawczej oraz organizacji badań i zakresu działania poradni wychowawczo-zawodowych i poradni służby zdrowia z dołączoną instrukcją (Dz.Urz. MOiW nr 7, poz. 66)). Należy zaznaczyć, że niezdolność dziecka do nauki w szkole powszechnej może być stwierdzona nie wcześniej niż po jego rocznym pobycie w niej lub po rocznej obserwacji prowadzonej przez poradnię. Natomiast z rocznego pobytu w szkole powszechnej może być zwolnione dziecko głębiej upośledzone na podstawie orzeczenia poradni wychowawczo-zawodowej. Wczesne wykrycie zaburzeń rozwojowych i wczesne podjęcie zabiegów korekcyjnych ułatwia dziecku adaptację do szkoły, zapobiega powstawaniu niepowodzeń szkolnych i chroni je przed różnymi stresami. Dlatego też rodzice, którzy obserwują u swego dziecka objawy mogące wskazywać na występowanie u niego określonej niesprawności, powinni bezzwłocznie zgłaszać się do poradni. Tam dziecko zostanie poddane odpowiednim badaniom, a rodzice otrzymają poradę, jak z nim postępować. W razie potrzeby dziecko zostanie skierowane na dalsze, specjalistyczne badania, np. w poradni logopedycznej, audiologicznej, ortopedycznej, okulistycznej lub innej. Rodzice mogą również zgłaszać się do poradni wychowawczo-zawodowej po informacje odnośnie dalszego kształcenia dziecka po ukończeniu przez nie szkoły podstawowej. Placówka ta powinna pomóc wybrać zawód najbardziej zgodny z predyspozycjami dziecka. Oprócz sieci poradni wychowawczo-zawodowych resortowi oświaty podlegają również szkoły podstawowe, średnie i pomaturalne. Na jaką pomoc może liczyć niepełnosprawne dziecko i jego rodzice ze strony tych instytucji? Przede wszystkim powinny one zapewnić dziecku możliwość kształcenia się w integracji z pełnosprawnymi rówieśnikami. Potwierdza to Uchwała pochodząca z dnia 16.09.1982 r., zgodnie z którą dzieci niepełnosprawne powinny uczęszczać przede wszystkim do powszechnie dostępnych przedszkoli i szkół i tylko w ostateczności, gdy jest to niezbędne z uwagi na ich niepełnosprawność - do specjalnych placówek oświatowych. (Dz.Urz. nr 22 poz. 188.). Natomiast te dzieci niepełnosprawne w wieku od 3 do 7 lat, które wymagają odrębnego trybu życia i specjalnych form oddziaływania pedagogicznego, powinny uczęszczać do przedszkoli specjalnych lub oddziałów specjalnych przy przedszkolach powszechnych. ( 15 Statutu placówki wychowania przedszkolnego - Załącznik do Zarządzenia MOiW z 1982 r. w sprawie organizacji placówek wychowania przedszkolnego (Dz.Urz. MOiW nr 1, poz. 1). Placówki te są organizowane dla dzieci: niewidomych, głuchych, upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym oraz przewlekle chorych i kalekich. Ich zadaniem jest zapewnienie niepełnosprawnemu dziecku opieki i objęcie go systematycznymi oddziaływaniami wychowawczymi stymulującymi jego rozwój i kompensującymi występujące u niego braki. W przedszkolu dzieci uczą się samoobsługi oraz nawyków higienicznych i porządkowych. Kształtuje się u nich umiejętność współżycia i współdziałania z innymi dziećmi i osobami dorosłymi, usprawnia się ich funkcje poznawcze, uczy się korzystać z prostych urządzeń technicznych i rozwija sprawność ruchową (E. Mazurkiewicz 1973). Oddziaływania wychowawcze są uzależnione od typu niesprawności i indywidualnych cech dziecka. Te dzieci, które z uwagi na swoją niepełnosprawność nie mogą uczęszczać do powszechnych szkół podstawowych, są kierowane do szkół podstawowych specjalnych lub do klas specjalnych znajdujących się w niektórych szkołach powszechnych. W placówkach tych, zależnie od rodzaju niesprawności występującej u dzieci, realizowane są wybrane treści programowe szkół powszechnych (niekiedy odpowiednio przystosowane do właściwości psychicznych wychowanków), a także treści specjalnie dostosowane do możliwości wychowanków. I tak, w szkołach specjalnych dla dzieci niewidomych, niedowidzących, niedosłyszących, przewlekle chorych, z uszkodzeniami narządów ruchu i społecznie niedostosowanych, realizowany jest program przewidziany dla szkół powszechnych, odpowiednio uzupełniony lub zmodyfikowany. (Założenia programowo-organizacyjne kształcenia ogólnego w szkołach specjalnych. Instytut Programów Szkolnych. "Szkoła Specjalna" 1983, 3 (numer specjalny)). Oznacza to, że np. w szkołach dla dzieci niewidomych zmieniono te treści z programu, których zrozumienie wymaga percepcji wzrokowej (w fizyce, chemii). W języku polskim wprowadzono naukę czytania i pisania pismem Braille'a, zmieniono treści wychowania fizycznego i wprowadzono nowe przedmioty: orientację w przestrzeni i pisanie na maszynie. Natomiast w szkołach dla dzieci: upośledzonych umysłowo, głuchych, upośledzonych umysłowo niewidomych, upośledzonych umysłowo głuchych oraz upośledzonych umysłowo niedostosowanych społecznie realizowane są programy specjalnie dostosowane do możliwości wychowanków. Zawierają one elementarną wiedzę o społeczeństwie, kulturze i technice oraz treści służące przygotowaniu do zawodu. Poza szkołami specjalnymi istnieją także klasy specjalne przy powszechnych szkołach podstawowych (dla dzieci lekko upośledzonych umysłowo) przy szkołach podstawowych dla lekko upośledzonych umysłowo, w zakładach wychowawczych i domach pomocy społecznej (dla dzieci głębiej upośledzonych umysłowo) oraz przy pogotowiach opiekuńczych (dla dzieci niedostosowanych społecznie). Resort oświaty dysponuje również specjalnym szkolnictwem zawodowym dla młodzieży niepełnosprawnej. Istnieją zasadnicze szkoły zawodowe specjalne dla: lekko upośledzonych umysłowo, niewidomych, głuchych i niedosłyszących, przewlekle chorych i niesprawnych ruchowo, a także licea zawodowe i technika dla młodzieży niewidomej i głuchej. W szkołach specjalnych od 1958 r. działają drużyny harcerskie "Nieprzetartego szlaku". Udział niepełnosprawnych dzieci w pracy drużyn zuchowych, a następnie harcerskich ma duże walory wychowawcze i rehabilitacyjne (K. Salaburska, K. Dębnicki 1965). Dzieci mogą zdobyć umiejętności i postawy przydatne w życiu codziennym, takie jak: szacunek dla kolegów, odpowiedzialność za wykonywaną pracę, zaradność, samodzielność w - czynnościach samoobsługowych, orientacja w otoczeniu, umiejętność porozumiewania się z innymi ludźmi itp. (E. Minczakiewicz 1979). Z innych form pomocy udzielanej przez szkoły niepełnosprawnym dzieciom należy wymienić: zindywidualizowane nauczanie w klasach powszechnych oraz indywidualne nauczanie w domach rodzinnych. Nauczanie zindywidualizowane zostało wprowadzone w 1983 r. (Wytyczne MOiW z 14.10.1983 r. w sprawie organizacji zajęć z uczniami realizującymi obowiązek szkolny w szkołach podstawowych, a zakwalifikowanych do kształcenia specjalnego). Jest to forma kształcenia przeznaczona dla tych dzieci niepełnosprawnych (lekko upośledzonych umysłowo, niedosłyszących, niedowidzących, przewlekle chorych i niesprawnych ruchowo), które zostały zakwalifikowane do szkoły specjalnej, ale nie mogą do niej uczęszczać z powodu zbyt dużej odległości, braku miejsca w internacie, braku zgody rodziców lub innych okoliczności. Nauczanie to jest organizowane w klasach I-III, a niekiedy także w klasie IV. W tych klasach na lekcjach języka polskiego i matematyki dzieci realizują program szkoły specjalnej, a pozostałe przedmioty są prowadzone według programu szkoły powszechnej, z dostosowaniem wymagań do możliwości dziecka. Nauczaniem indywidualnym objęte są te dzieci, które z uwagi na swą niepełnosprawność nie mogą uczęszczać do szkoły. (Zarządzenie MOiW z 21.07.1983 r. w sprawie indywidualnego nauczania dzieci uznanych za niezdolne do kształcenia w warunkach szkolnych i przedszkolnych (Dz.Urz. nr 7 z 15.09.1983 r.)). Są to np. dzieci z poważnymi dysfunkcjami narządu ruchu, z mózgowym porażeniem dziecięcym, padaczką, niesprawnościami sprzężonymi, a także przewlekle chore (S. Nowak 1986). Orzeczenie kwalifikujące do objęcia dziecka tą formą nauczania wydają poradnie wychowawczo-zawodowe. Program nauczania jest realizowany w wymiarze 6-10 godzin lekcyjnych tygodniowo i zazwyczaj obejmuje podstawowe treści z poszczególnych przedmiotów. Przy niektórych szkołach specjalnych istnieją świetlice dla dzieci i młodzieży. Zadaniem świetlicy jest zapewnienie niepełnosprawnemu dziecku opieki oraz zorganizowanie takich form spędzania wolnego czasu, które są nie tylko atrakcyjne, ale również stymulują rozwój dziecka (M. Burno-Nowakowa, I. Polkowska 1982). Pierwszeństwo w korzystaniu ze świetlicy szkolnej mają dzieci: samotnych matek, z rodzin rozbitych, których obydwoje rodzice pracują, a także potrzebujące szczególnie troskliwej opieki i dodatkowych oddziaływań rehabilitacyjnych. Należy zauważyć, że niektóre dzieci są objęte nauczaniem specjalnym tylko przez pewien okres. Dotyczy to np. dzieci niedowidzących, niedosłyszących, przewlekle chorych, z niesprawnością narządów ruchu, które po uzyskaniu odpowiedniego poziomu sprawności mogą być rekwalifikowane do szkół powszechnych. Inne dzieci, o trwałej niesprawności sensorycznej, motorycznej lub umysłowej, która uniemożliwia uczęszczanie do szkoły powszechnej, są objęte stałą opieką placówek kształcenia specjalnego aż do momentu podjęcia pracy zawodowej. Niewątpliwie istotną pomocą dla ludzi niepełnosprawnych jest stworzenie warunków umożliwiających ich zatrudnienie. Praca przeciwdziała izolacji społecznej, umacnia w niepełnosprawnej osobie poczucie godności i korzystnie wpływa na jej stosunki z rodziną i innymi osobami (K. Boczar 1982). Młodzież z różnymi niesprawnościami po ukończeniu szkoły zawodowej może podjąć pracę w normalnych zakładach pracy lub w zakładach spółdzielni inwalidów. Jeżeli osoba niepełnosprawna podejmuje pracę w normalnym zakładzie pracy, wówczas: charakter wykonywanej pracy powinien być dostosowany do jej możliwości, powinna ona otrzymać dodatkowe urządzenia, które ułatwiłyby jej wykonywanie czynności zawodowych oraz powinna zostać otoczona troskliwą opieką ze strony służby bhp i służby zdrowia. Te osoby, które z uwagi na rodzaj niepełnosprawności nie mogą podjąć pracy w normalnych zakładach pracy, zatrudniają się w placówkach zorganizowanych przez spółdzielczość inwalidzką - w zwykłych zakładach spółdzielni inwalidów, w zakładach pracy chronionej lub też wykonują pracę chałupniczą. Zwykłe zakłady spółdzielni inwalidów pod względem organizacyjno-technicznym nie różnią się od normalnych zakładów pracy. Ich specyfika wiąże się głównie z tym, że typ produkcji lub wykonywanych usług dostosowuje się do warunków zdrowotnych zatrudnionych w nim osób. Ponadto zapewnia się zatrudnionym specjalistyczną opiekę lekarską, rehabilitację zawodową i opiekę socjalną (I. Janowska, J. Smoleńska 1979). W zakładach pracy chronionej zatrudnia się osoby o głębszych stopniach niesprawności - niewidome, głuche z dodatkowymi niesprawnościami, upośledzone umysłowo w stopniu głębszym, osoby z poważnymi uszkodzeniami narządów ruchu. Rodzaj wykonywanej pracy dostosowany jest do możliwości zatrudnionych, wykonywane czynności mają zwykle charakter manualny, są mało skomplikowane i nie wymagają specjalnych umiejętności zawodowych (I. Janowska, J. Smoleńska 1979). System pracy chałupniczej przeznaczony jest dla tych osób, które z uwagi na swą niesprawność nie mogą podjąć pracy w wymienionych wyżej zakładach. Osoby te najczęściej posiadają I lub II grupę inwalidzką. Ten rodzaj pracy wykonują zwykle osoby z ciężkimi uszkodzeniami narządów ruchu, z niesprawnością sprzężoną, z przewlekłym gośćcem, z ciężkimi zaburzeniami układu krążenia. Praca chałupnicza jest organizowana przez zakłady spółdzielni inwalidów. (Jest ich 17 i mieszczą się w dawnych miastach wojewódzkich sprzed reformy administracyjnej, tj. sprzed 1975 r.). Na zakończenie prezentacji instytucjonalnych form pomocy pragniemy zasygnalizować działalność, jaką na rzecz rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne rozwija Kościół katolicki. (Działalność taką prowadzą również inne Kościoły. My ograniczamy się wyłącznie do Kościoła katolickiego z powodu ograniczonych ram rozdziału oraz z uwagi na fakt, że skupia on w naszym kraju najliczniejszą rzeszę wiernych. Przy zbieraniu informacji o działalności Kościoła katolickiego na rzecz rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne korzystałem z pomocy mgra Krzysztofa Lauscha oraz materiałów przez niego wskazanych.) Kościół prowadzi Duszpasterstwo Rodzin Specjalnej Troski - tzn. rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci lub opiekujących się niepełnosprawnymi osobami dorosłymi. Przede wszystkim jest to wychowanie religijne przez: katechizację dzieci i młodzieży niepełnosprawnej oraz organizowanie dla osób niepełnosprawnych nabożeństw, spowiedzi, pielgrzymek, rekolekcji, dni skupień itp. (K. Lausch 1987). Podejmowane są próby objęcia opieką religijną kobiet, które urodziły upośledzone dziecko. Opiekę zapewniają kapłani pracujący na terenie klinik i szpitali. Udzielają oni matkom duchowego wsparcia w momencie, kiedy tego najbardziej potrzebują. Zadaniem proboszczów parafii katolickich jest szczególna troska o rodziny wychowujące dzieci niepełnosprawne. Dbają oni o integrację tych rodzin ze społecznością parafialną. Służą temu specjalne msze, kazania, rekolekcje i rozmowy z wiernymi. Komisje charytatywne, działające w poszczególnych parafiach, udzielają rodzinom mającym dzieci niepełnosprawne i znajdującym się w trudnej sytuacji bytowej pomocy materialnej w postaci żywności i odzieży. Inną formą pracy Duszpasterstwa Rodzin Specjalnej Troski są obozy wypoczynkowe i turnusy rehabilitacyjne, w których - razem z niepełnosprawnym dzieckiem biorą udział wszyscy członkowie rodziny. Obozy i turnusy są finansowane ze środków kościelnych, a odpłatność uczestników jest niewielka. Duszpasterstwo skupia osoby świeckie (wierzące, a niekiedy i niewierzące), które pragną poświęcić swój czas na pracę z osobami niepełnosprawnymi. Pod auspicjami Kościoła katolickiego działa ruch "Wiara i Światło". Formą organizacyjną ruchu są młodzieżowe grupy spotkaniowe skupiające przeważnie kilkanaście osób - w tym również osoby niepełnosprawne. Spotkania odbywają się co tydzień w mieszkaniach członków grupy. Wypełnione są różnymi formami aktywności: modlitwą, medytacjami, dyskusjami, wspólnymi grami i zabawami, muzykowaniem, małymi formami teatralnymi itp. Młodzież skupiona w ruchu "Wiara i Światło" organizuje również wycieczki, biwaki, rajdy i pielgrzymki. Korzysta wówczas z pomocy proboszczów, którzy udostępniają teren kościelny na rozbicie namiotów, kościół na modlitwy i medytacje, plebanię na przygotowanie posiłków. Oprócz włączania osób niepełnosprawnych do grup na prawach członków, grupy "Wiara i Światło" organizują także pomoc dla rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci - opiekują się dzieckiem w godzinach pracy rodziców, robią zakupy, zabierają dziecko na spacery itp. Kościół katolicki upowszechnia wiedzę o problemach i potrzebach rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne. Służą temu artykuły zamieszczane np. w czasopismach "Katecheta" i "Ateneum Kapłańskie" oraz prace naukowe i informacyjno-szkoleniowe wydawane m.in. przez Akademię Teologii Katolickiej w Warszawie oraz Katolicki Uniwersytet Lubelski. Organizowane są cykliczne sesje naukowe nt. "Niepełnosprawni w Kościele". Dwie ostatnie miały miejsce w Katolickim Uniwersytecie Lubelskim (1987 r.) oraz w Papieskim Wydziale Teologicznym w Częstochowie (1988 r.). 8.1.3. Niektóre trudności we współpracy z instytucjami Współpraca rodzin dzieci niepełnosprawnych z omówionymi instytucjami może napotykać różne przeszkody. Przede wszystkim dla wielu rodziców są one trudno dostępne. Dostępność placówek można oceniać rozpatrując, na ile rodzice wraz z dzieckiem mogą do nich dotrzeć bez większych przeszkód i w pełnym zakresie korzystać z ich usług. W stosunkowo najtrudniejszej sytuacji znajdują się rodziny zamieszkujące na wsi. Dla nich każda wizyta u lekarza-specjalisty wiąże się z dojazdami, często wielogodzinnymi. Jeżeli rodzice korzystają ze środków masowej komunikacji, wówczas narażeni są na konieczność noszenia dziecka na rękach (jeżeli nie może się ono poruszać samodzielnie), na podróżowanie w tłoku, niezdrowe zainteresowanie współpasażerów (jeśli niepełnosprawność jest widoczna) itp. Duże utrudnienia występują również przy korzystaniu ze specjalnych placówek oświatowych. Dla dziecka niepełnosprawnego ze wsi nauka w szkole specjalnej wiąże się albo z pobytem w internacie, z dala od domu, albo z codziennymi, wielokilometrowymi dojazdami. Dla tych dzieci niektóre placówki są praktycznie niedostępne (np. przedszkola specjalne, dzienne ośrodki adaptacyjne, szkoły życia) albo bardzo trudno dostępne (np. zawodowe szkoły specjalne, zakłady spółdzielni inwalidów). Także rodzice mieszkający w miastach małej i średniej wielkości mają utrudniony dostęp do wielu instytucji. Oni również muszą dojeżdżać z dzieckiem do dużych ośrodków akademickich na badania i konsultacje. Natomiast wielu rodziców, niezależnie od miejsca zamieszkania, musi długo czekać na wykonanie diagnoz, przeprowadzenie operacji, miejsce w klinice lub sanatorium itp. Innym utrudnieniem we współpracy z instytucjami jest niedostateczna wiedza, jaką rodzice posiadają na ich temat. Zazwyczaj nie orientują się oni w systemie kształcenia niepełnosprawnych dzieci oraz w systemie opieki medycznej nad nimi. Nie wiedzą, jakie instytucje i w jaki sposób mogą im pomóc oraz do kogo powinni zwrócić się po informacje, aby do nich dotrzeć. Ponadto nie znają istniejących przepisów i nie wiedzą, jakie uprawnienia przysługują dziecku oraz im samym. Wielu rodzicom brakuje motywacji do poszukiwania instytucjonalnych form pomocy. Dotyczy to szczególnie tych rodziców, którzy doszli do wniosku, że nic już dla dziecka nie można zrobić. Pogodzeni w ten sposób z losem popadają w przygnębienie i apatię. Są bierni - nie usprawniają dziecka, a do placówek zgłaszają się tylko na ich wyraźne życzenie (np. wezwanie na okresowe badania kontrolne). Wiele utrudnień pojawia się w trakcie komunikacji między rodzicami a specjalistami. Szczególnie niekorzystny jest model dyrektywnego poradnictwa uprawianego z pozycji "fachowca, który wie lepiej" stosowany głównie w placówkach służby zdrowia (M. Sokołowska 1979, H. Olechnowicz 1979). Taka asymetryczna komunikacja jest zazwyczaj nieskuteczna, ponieważ rodzice często nie rozumieją kierowanych pod ich adresem zaleceń i porad, a jednocześnie są na tyle onieśmieleni, że nie zadają pytań i nie zgłaszają swych wątpliwości. Ponadto w praktyce może być i tak, że to właśnie rodzice wiedzą lepiej. Na przykład zachowania dziecka upośledzonego umysłowo z towarzyszącymi objawami psychotycznymi mogą być tak dziwaczne i nieprzewidywalne, że tylko oni są w stanie określić ich sens (H. Olechnowicz 1979). Trudności, jakie rodzice napotykają w komunikowaniu się ze specjalistami, wynikają również stąd, że rozmowa zazwyczaj jest prowadzona na terenie instytucji (poradni, oddziału szpitalnego, szkoły itp.). Na tym terenie rodzice występują w roli petentów, a to nie sprzyja atmosferze otwartości i szczerości. Rodzice są zazwyczaj nieufni, małomówni, zachowują się sztywno i z dystansem. Tematyka rozmów jest narzucana przez specjalistów i dotyczy spraw bardzo konkretnych, specjalistycznych, wycinkowych. Zupełnie inaczej przebiega komunikacja między rodzicami a specjalistami w domu lub na turnusie rehabilitacyjnym, szczególnie gdy specjaliści potrafią przyjąć postawę partnerską i wysłuchać tego, co rodzice chcą im zakomunikować. Niestety, w specjalistycznych placówkach służby zdrowia i w wielu poradniach wychowawczo-zawodowych nadal dominuje "gabinetowy" styl pracy. Również nauczyciele i wychowawcy częściej powinni odwiedzać domy swoich uczniów i na ich terenie rozmawiać z rodzicami. Rodzice zazwyczaj kontaktują się z wieloma specjalistami w wielu różnych instytucjach. Jest to niekorzystne, ponieważ utrudnia prowadzenie systematycznej i konsekwentnej rehabilitacji dziecka. Specjaliści, nawet najbardziej kompetentni, różnią się między sobą w poglądach na najlepsze sposoby leczenia i wychowania niepełnosprawnych dzieci. Stąd rodzice otrzymują coraz to nowe, nierzadko sprzeczne informacje i wskazówki (H. Olechnowicz 1979, s. 9). Uważa się, że najkorzystniejszą formą pomocy rodzinie nie jest ani kontakt z wieloma różnymi specjalistami, ani z jednym z nich. Najlepsze efekty daje stała i systematyczna współpraca rodziny z zespołem terapeutycznym, który obejmuje fachową opieką zarówno niepełnosprawne dziecko, jak i jego rodziców (J. Ślenzak 1979). Współpraca rodziców z niektórymi instytucjami jest utrudniona przez bariery administracyjne-dotyczy to głównie placówek służby zdrowia. Bardzo wymownym przykładem są tu anachroniczne przepisy i regulaminy ograniczające kontakty rodziców z hospitalizowanym dzieckiem. O wadze problemu świadczy fakt, że niepełnosprawne dzieci są szczególnie narażone na częste i długotrwałe pobyty w różnych szpitalach, klinikach i sanatoriach. Na przykład w życiorysach wielu badanych przez J. Ślenzak (1979) dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową na pobyt w domu przypada zaledwie jedna trzecia ich życia. Wszystkie dotychczas prowadzone badania i obserwacje kliniczne wykazują, że pobyt w szpitalu jest dla dziecka ogromnym obciążeniem emocjonalnym (I. Bielicka, I. Olechnowicz 1966). (Porównaj także rozdział pt. "Dzieci przewlekle chore)). Ma ono niezaspokojone potrzeby bezpieczeństwa i kontaktu emocjonalnego, występują u niego silne lęki separacyjne oraz reakcje nerwicowe (I. Obuchowska, M. Krawczyński, w druku). Jakość instytucjonalnej pomocy zależy również od postaw rodziców wobec placówek i pracujących w nich osób. Najbardziej niekorzystna sytuacja jest wtedy, kiedy ustosunkowanie ma charakter wrogi lub obojętny. Wówczas bowiem rodzice nie kontaktują się z instytucjami, nie interesują się ich oddziaływaniem na dziecko i nie włączają się do współpracy z nimi. Również niekorzystna jest postawa biorcza, której charakterystyczną cechą jest przekonanie, że odpowiedzialność za wyniki rehabilitacji dziecka ponoszą wyłącznie specjaliści. Ich rodzice obarczają winą za brak postępów u dziecka i jego niepowodzenia i od nich żądają gotowych recept i rozwiązań. Tylko wówczas, gdy rodzice przejawiają nastawienie kooperacyjne, można oczekiwać, że współpraca z instytucjami będzie układać się pomyślnie i przyniesie korzyść dziecku. 8.2. Stowarzyszenia rodziców i organizacje inwalidzkie Nasze dotychczasowe rozważania dotyczyły instytucjonalnych form pomocy dla rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne. Niestety pomoc ta często jest niewystarczająca. Poradnie wychowawczo-zawodowe i specjalistyczne poradnie służby zdrowia koncentrują swą działalność przede wszystkim na diagnostyce i orzecznictwie, natomiast w mniejszym stopniu zajmują się profilaktyką i rehabilitacją (A. Twardowski 1989). Dla wielu niepełnosprawnych dzieci trudno jest znaleźć miejsce w placówkach kształcenia specjalnego, takich jak: szkoła lub przedszkole specjalne, ośrodek szkolno-wychowawczy, szkoła życia, ośrodek dziennego pobytu. Wiele z tych placówek znajduje się wyłącznie w dużych miastach. W Polsce mało rozpowszechniona jest funkcja pracownika socjalnego utrzymującego stały kontakt z rodziną i pośredniczącego w jej kontaktach z różnymi instytucjami. Ponadto nie wszyscy rodzice mają dostatecznie dużo motywacji i informacji, aby dotrzeć do właściwych placówek odpowiednio wcześnie. W konsekwencji zbyt późno rozpoczynana jest rehabilitacja dziecka, a rodzice zbyt rzadko uzyskują wsparcie przy rozwiązywaniu licznych problemów wychowawczych, emocjonalnych i społecznych. W tej sytuacji ogromnego znaczenia nabiera działalność stowarzyszeń rodziców i organizacji inwalidzkich. 8.2.1. Stowarzyszenia rodziców Podobnie jak w innych krajach, również w Polsce rozwijają działalność społeczne organizacje skupiające rodziców dzieci niepełnosprawnych (T. Doerffer 1972). Są to Koła (lub Kluby) Rodziców funkcjonujące przy terenowych oddziałach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci, Polskiego Związku Niewidomych, Polskiego Związku Głuchych, Towarzystwa Walki z Kalectwem. Oprócz rodziców należą do nich również osoby, które stykają się z niepełnosprawnymi dziećmi (np. z racji wykonywanego zawodu) i które pragną pomóc im swą wiedzą i doświadczeniem - psycholodzy, pedagodzy, nauczyciele, lekarze różnych specjalności, pracownicy nauki, działacze społeczni. Ponadto do Kół mogą wstępować również ludzie nie będący ani rodzicami, ani profesjonalistami. Skupieni w Kołach rodzice mają możliwość kontaktowania się z ludźmi podobnie doświadczonymi przez los i borykającymi się z podobnymi problemami. Koła podejmują różne działania na rzecz niepełnosprawnych dzieci oraz, co szczególnie ważne, reprezentują interesy dzieci i ich rodzin wobec różnych organizacji, instytucji i władz. W Polsce organizacją o największym dorobku i zasięgu działania jest - powstały w 1963 r. przy Zarządzie Głównym Towarzystwa Przyjaciół Dzieci - Komitet Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski (obecnie: Komitet Pomocy Osobom Upośledzonym Umysłowo). Komitet współpracuje ściśle z resortami oświaty i wychowania oraz zdrowia i opieki społecznej i jest faktycznym inicjatorem i koordynatorem działań na rzecz osób upośledzonych umysłowo - przede wszystkim w stopniu głębszym (Ekspertyza 1984). Organizacja ta zrzesza Koła Pomocy Osobom Upośledzonym Umysłowo działające przy terenowych oddziałach TPD -jak dotąd głównie wojewódzkich. Dzięki jej staraniom np. powstały w Polsce pierwsze szkoły życia oraz przedszkola dla dzieci głębiej upośledzonych umysłowo (E. Garlicka 1968). Obecnie, opierając się głównie na doświadczeniach Kół Pomocy Osobom Upośledzonym Umysłowo, przedstawimy formy działań, jakie stowarzyszenia rodziców podejmują na rzecz dzieci niepełnosprawnych i wychowujących je rodzin. Stowarzyszenia mogą udzielać pomocy rodzicom wówczas, gdy jest im ona najbardziej potrzebna - tzn. po orzeczeniu u dziecka niepełnosprawności. Stąd bardzo ważne jest, aby utrzymywały stały kontakt z placówkami służby zdrowia i aby rodzice, równocześnie z rozpoznaniem stanu dziecka, byli przez lekarza informowani o ich istnieniu. Doskonalszą formą działalności Kół byłaby taka współpraca z placówkami służby zdrowia, która pozwoliłaby na aktywne podejmowanie kontaktu z rodzicami bezpośrednio po rozpoznaniu niepełnosprawności u dziecka. W tym trudnym okresie bowiem rodzicom potrzebna jest zarówno mądra rada, jak i wsparcie ze strony osób, które spotkał podobny los, a które nagromadziły wiele doświadczeń w walce z nim. Dla niektórych rodziców stowarzyszenie może stanowić podstawowe źródło informacji, np. na temat instytucjonalnych form pomocy, posiadanych uprawnień, sposobów postępowania z dzieckiem. Dlatego duże znaczenie mają prowadzone, przez Koła akcje propagandowe i informacyjne. Koła starają się przyciągnąć do współpracy nowe rodziny. Organizują dla nich stałe dyżury informacyjne, w trakcie których udzielają telefonicznych i osobistych porad odnośnie leczenia, wychowania i rehabilitacji dziecka. Inną formą działań informacyjnych są spotkania dyskusyjne z udziałem specjalisty (np. lekarza, psychologa, logopedy), a dotyczące problemów, które rodzice najczęściej zgłaszają. Niekiedy Koła zapraszają przedstawicieli różnych instytucji (ZUS, spółdzielni inwalidów, placówek oświatowych i in.), aby poinformowali rodziców o świadczeniach socjalnych przysługujących dziecku i im samym, możliwościach kształcenia zawodowego i zatrudnienia dziecka, środkach technicznych ułatwiających rehabilitację itp. Ogromne znaczenie ma również wzajemna wymiana doświadczeń i informacji między rodzicami. Temu celowi służą różnego rodzaju spotkania grupowe - zarówno samych matek, jak i matek oraz ojców, które przekształcają się niekiedy w spotkania towarzyskie. Biorący w nich udział rodzice służą sobie wsparciem, a nieraz nawiązują trwałe przyjaźnie. Koła są organizatorem wypoczynku niepełnosprawnych dzieci - kolonii, zimowisk i różnego typu obozów. Na tego typu imprezach dzieci mają zapewnioną fachową opiekę pedagogiczną i lekarską. Ich program, poza rekreacją i wypoczynkiem, obejmuje również zajęcia usprawniające. W trakcie roku szkolnego stowarzyszenia rodziców organizują dla dzieci wycieczki, biwaki, zajęcia sportowe, w których mogą brać udział całe rodziny. Niektóre Koła podejmują działania mające na celu odciążenie rodziców od obowiązku stałej opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Rodziny mieszkające w sąsiedztwie mogą świadczyć sobie wzajemną pomoc w postaci kilkugodzinnej opieki nad dzieckiem. Wygospodarowany w ten sposób czas rodzice mogą przeznaczyć na udział w życiu kulturalnym, załatwienie spraw osobistych, odpoczynek itp. Istnieje również możliwość grupowania kilkorga dzieci pod opieką jednej matki (T. Doerffer I972). Taka współpraca jest szczególnie korzystna dla rodzin, których dzieci nie są objęte żadną formą opieki instytucjonalnej. Niektórzy rodzice, zaprzyjaźnieni ze sobą, organizują wspólne wykupywanie wczasów, czasami angażując także rehabilitanta lub psychologa. Niekiedy stowarzyszenia rodziców organizują kluby towarzyskie dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej (Z. Kaiser 1975). Podstawową formą działalności klubów są cotygodniowe (sobotnie i niedzielne) spotkania, których program obejmuje m.in.: zabawy taneczne, zajęcia muzyczne i plastyczne, konkursy, zgaduj-zgadule, zajęcia teatralne, recytatorskie. Dzieci i młodzież zrzeszona w klubach może organizować wycieczki, wyjścia do kina, teatru, cyrku, na koncerty muzyki młodzieżowej i na imprezy sportowe itp. Zazwyczaj rodzice pomagają w prowadzeniu klubu od strony finansowej i organizacyjnej. Niewątpliwie ingerencja rodziców musi być większa wówczas, gdy dzieci są np. głębiej upośledzone umysłowo. Natomiast w przypadku młodzieży o innych rodzajach niesprawności, działalność klubu można oprzeć na samorządzie jego członków. Największym problemem dla stowarzyszeń rodziców przy organizowaniu klubu jest zazwyczaj zdobycie lokalu. Koła organizują również wypoczynek letni dla tych dzieci niepełnosprawnych, które z różnych powodów nie wyjechały na obozy i kolonie (J. Lausch-Żuk 1977). W zależności od pogody organizuje się dla nich albo zajęcia klubowe, albo wycieczki, spacery i zajęcia na świeżym powietrzu. Niewątpliwie najważniejszą formą działań realizowanych przez Koła Rodziców są turnusy rehabilitacyjne dla dzieci niepełnosprawnych i ich rodzin. Są one organizowane na coraz szerszą skalę, a największe doświadczenia w tym zakresie mają Koła Pomocy Osobom Upośledzonym Umysłowo. (Szerzej na temat pedagogizacji rodziców prowadzonej na turnusach rehabilitacyjnych piszemy w podrozdziale pt. "Organizacje inwalidzkie".) Turnusy trwają zwykle 2 tygodnie, a ich uczestnikami są: dzieci z określonym typem niesprawności, ich rodzice (głównie matki), a niekiedy także inni członkowie rodziny (zdrowe rodzeństwo, babcie). Kadrę tworzy grupa specjalistów: lekarz, psycholog, pedagodzy specjalni, logopedzi, specjaliści od rehabilitacji ruchowej i in. W trakcie turnusu realizowane są różne cele - na przykład: postawienie kompleksowej diagnozy stanu dziecka, sformułowanie programu jego rehabilitacji w warunkach domowych, zapoznanie rodziców z różnymi formami zajęć, jakie mogą organizować dziecku oraz nauczanie ich prowadzenia tych zajęć. Dąży się również do ukazania rodzicom możliwości rozwojowych dziecka i zmobilizowania ich do prowadzenia systematycznej pracy rehabilitacyjnej. Zajęcia prowadzone z dziećmi przez specjalistów mają charakter indywidualny i grupowy. Rodzice uczestniczą w tych zajęciach i są zapoznawani ze sposobem ich prowadzenia. (Turnusy są prowadzone też przez: Polski Związek Niewidomych, Polski Związek Głuchych, Komitet Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Ruchowo, Towarzystwo Walki z Kalectwem). Ponadto mają oni możliwość korzystania z indywidualnych konsultacji udzielanych przez specjalistów, a wieczorami uczestniczą w dyskusjach i pogadankach. Oczywiście w ciągu 2 tygodni trudno jest zrealizować tak obszerny program i uzyskać tak złożone cele. Dlatego niektóre Koła starają się organizować dla tej samej grupy rodziców i ich dzieci dwa, a nawet trzy kolejne turnusy. Możliwe jest również organizowanie turnusów dla dzieci o różnych niesprawnościach, ale posiadających podobne zainteresowania (np. plastyczne lub muzyczne). Kiedy indziej program turnusu może obejmować różne rodzaje zajęć prowadzonych równolegle i wybieranych przez dzieci. Należy zaznaczyć, że ogromne znaczenie mają systematyczne grupowe spotkania rodziców po zakończeniu turnusu w celu wymiany doświadczeń i wzajemnej pomocy przy rozwiązywaniu bieżących problemów. Ważne jest również zapewnienie tym rodzicom możliwości korzystania z porad specjalistów. Wszystkich przedstawionych wyżej form pomocy prawdobpodobnie nie realizuje żadne Koło. Omówiliśmy je, aby pokazać różne kierunki działań, jakie mogą podejmować stowarzyszenia rodziców. Należy zauważyć, że ten samopomocowy, społeczny ruch rodziców dzieci niepełnosprawnych nadal się rozwija - powstają nowe Koła, np. rodziców dzieci na diecie bezglutenowej, dzieci chorych na cukrzycę, młodzieży uzależnionej od środków narkotycznych. W 1986 r. został utworzony przy ZG TPD Krajowy Komitet Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym Ruchowo. Jak dotychczas Koła Rodziców działają w miastach średniej i dużej wielkości. Zazwyczaj nie obejmują one swym zasięgiem rodzin zamieszkujących w małych miastach i na wsi. Pomimo to wydaje się, że Koła mogą udzielać bardzo skutecznej pomocy rodzinom wychowującym dzieci niepełnosprawne. Dlatego właśnie wszyscy rodzice, którzy zostają poinformowani, że u ich dzieci występuje niepełnosprawność, powinni podjąć starania o nawiązanie współpracy z najbliższym stowarzyszeniem. Jeżeli natomiast znajduje się ono w zbyt dużej odległości od miejsca ich zamieszkania, wówczas powinni przystąpić do organizowania własnego Koła. 8.2.2. Organizacje inwalidzkie Działalność zrzeszeń inwalidzkich ma w Polsce wieloletnią tradycję i przejawia się w różnorodnych formach. Zrzeszenia prowadzą rehabilitację osób niepełnosprawnych, zatrudniają je, zapewniają im pomoc materialną oraz prowadzą działalność kulturalną, oświatową i sportową. W naszym kraju największymi organizacjami inwalidzkimi są: Polski Związek Niewidomych i Polski Związek Głuchych. Obecnie scharakteryzujemy niektóre z prowadzonych przez nie działań. Pragniemy ukazać, na jaką pomoc ze strony organizacji inwalidzkich mogą liczyć rodzice wychowujący niepełnosprawne dzieci. Polski Związek Niewidomych jest organizacją bardzo rozbudowaną i czynną (Ekspertyza 1984). Jego członkowie działają w kołach i grupach zrzeszonych w Zarządach Okręgowych. Związek udziela osobom niewidomym pomocy materialnej. Zaopatruje je w przedmioty ułatwiające życie codzienne - np. brajlowskie zegarki, budziki i termometry, maszyny do pisania alfabetem Braille'a, magnetofony, tabliczki do pisania. Dzieci i młodzież otrzymują specjalne pomoce szkolne: podręczniki, tabliczki brajlowskie, mapy i globusy plastyczne, pomoce do rysunków. Ponadto są kierowane na obozy, kolonie, do sanatoriów. PZN organizuje liczne kursy dla osób niewidomych - np. orientacji przestrzennej i samodzielnego poruszania się, posługiwania się białą laską, prowadzenia gospodarstwa domowego. Związek prowadzi szeroką działalność edytorską, drukuje brajlowskie książki i czasopisma oraz nagrywa teksty książek na taśmach magnetofonowych. Specjalnie dla dzieci wydaje pisma "Pochodnia" i "Promyczek". Ponadto PZN posiada biblioteki tyflologiczne i punkty biblioteczne. Przedmiotem szczególnej. troski Związku są niewidome dzieci. PZN prowadzi akcję wyszukiwania tych dzieci, które nie realizują obowiązku szkolnego. W ostatnich latach podjęto starania mające na celu niesienie pomocy dzieciom niewidomym w pierwszych latach ich życia. Dzięki inicjatywie ZG PZN w Centrum Zdrowia Dziecka została utworzona Poradnia Wczesnej Rehabilitacji dla Dzieci Niewidomych i Słabowidzących. Poradnia ta obejmuje opieką dzieci w wieku od 0 do 3 lat (M. Kołodziejek 1982). W celu uzyskania skierowania do Poradni rodzice powinni zgłaszać się do Zarządu Okręgowego PZN lub do Działu Tyflologicznego ZG PZN. O terminie wizyty w poradni rodzice są powiadamiani oddzielnym pismem. W trakcie pobytu w Poradni dziecko przechodzi kompleksowe badania specjalistyczne, natomiast rodzice mogą zamieszkać w hotelu przyszpitalnym. Dzieci w wieku przedszkolnym mogą korzystać z opieki pracownika Zarządu Głównego PZN do spraw rehabilitacji wczesnodziecięcej. Wskazówki wychowawcze otrzymują rodzice w formie indywidualnego poradnictwa korespondencyjnego lub bezpośrednio w trakcie konsultacji (M. Kołodziejek 1982). Rodzice mogą korzystać również z porad udzielanych w trakcie spotkań organizowanych przez okręgi PZN z tyflopsychologami, pedagogami specjalnymi i lekarzami. W niektórych dużych miastach (Wrocławiu, Gdańsku, Krakowie) działają punkty konsultacyjno-rehabilitacyjne dla dzieci niewidomych. Oprócz wymienionych form pomocy PZN organizuje dwutygodniowe turnusy szkoleniowo-rehabilitacyjne dla rodziców z niewidomymi dziećmi w wieku przedszkolnym. Celem takich turnusów jest m.in. zaznajomienie rodziców z metodami usprawniania niewidomego dziecka, umożliwienie im wzajemnej wymiany doświadczeń oraz pomoc w przezwyciężaniu problemów emocjonalnych. Różnorodną działalność prowadzi również Polski Związek Głuchych. We współpracy z resortami: zdrowia i opieki społecznej, oświaty i wychowania oraz spółdzielczością inwalidów prowadzi rehabilitację osób dotkniętych inwalidztwem słuchu. Związek posiada własne placówki kulturalno-oświatowe (domy kultury, kluby, świetlice), kluby sportowe i koła turystyczno-krajoznawcze. Dla niesłyszących, którzy nie posiadają kwalifikacji zawodowych, PZG prowadzi 7 zakładów szkoleniowo-produkcyjnych (w tym 3 z internatami). W zakładach tych głusi znajdują zatrudnienie, kończą szkołę podstawową i zdobywają kwalifikacje zawodowe (J. Doroszewska 1981). Dzięki staraniom Związku Telewizja Polska co tydzień emituje z udziałem tłumacza języka migowego dziennik telewizyjny i film fabularny. Ponadto 2 razy w miesiącu nadawany jest specjalny program poświęcony problematyce ochrony słuchu, rehabilitacji i życia inwalidów słuchu. Przedmiotem szczególnej troski Polskiego Związku Głuchych jest rehabilitacja dzieci i młodzieży. W 1982 r. przy Zarządzie Głównym PZG powstała Rada Rodziców Dzieci z Wadą Słuchu. Celem działań Rady jest niesienie pomocy dziecku niesłyszącemu i jego rodzinie we wszystkich sprawach związanych z sytuacją życiową wynikającą z niesprawności dziecka (J. Kosmalowa 1986). Rada opracowała własną koncepcję organizacji służb rehabilitacyjnych dla dzieci z uszkodzonym słuchem, w której szczególną uwagę zwraca się na wczesne wykrywanie wad słuchu. Polski Związek Głuchych, wspólnie z resortem zdrowia i opieki społecznej, prowadzi około 30 specjalistycznych Poradni Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu oraz Punkty Logopedyczne. Aktualnie w tych placówkach zarejestrowanych jest 10 tysięcy pacjentów. Z tej liczby około 80 procent to głuche i niedosłyszące dzieci w wieku żłobkowym, przedszkolnym i młodszym szkolnym (T. Siwecka 1986). Kadrę poradni i punktów stanowią: logopedzi, pedagodzy, lekarze audiolodzy oraz średni personel medyczny (pielęgniarki, audiometryści, asystenci socjalni, technicy stomatologiczni). Podstawowym zadaniem poradni jest jak najwcześniejsze objęcie opieką dzieci niepełnosprawnych słuchowo oraz ich rodzin. Dąży się do ustalenia szczegółowej diagnozy stanu dziecka oraz określenia metod jego usprawniania - szczególnie nauki porozumiewania werbalnego z otoczeniem społecznym. Poradnie prowadzą systematyczną współpracę z rodzicami oraz zabiegają o jak najszybsze dostarczenie aparatów słuchowych wszystkim dzieciom, które ich potrzebują. Poza wymienionymi formami działań poradnie i punkty logopedyczne organizują również: turnusy rehabilitacyjne dla rodziców z dziećmi niepełnosprawnymi słuchowo (A. Stecewicz, U. Buryn 1986) oraz prowadzą szkolenia rodziców. Działalność na rzecz osób niepełnosprawnych prowadzi także Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem. Towarzystwo powstało 9.03. 1960 r. i jest organizacją społeczno-naukową, która zrzesza osoby pragnące swoją pracą społeczną przyczynić się do zapobiegania niepełnosprawności i do rehabilitacji osób nią dotkniętych. Jego członkowie są zrzeszeni w 21 oddziałach terenowych (Ekspertyza 1984). Działalność Towarzystwa koncentruje się nie tylko na osobach niepełnosprawnych fizycznie - obejmuje również osoby dotknięte innymi typami niesprawności. Wyrazem tego jest tematyka prezentowana i dyskutowana na Drugim Kongresie TWK (por. A. Hulek 1986). Organizacja ta prowadzi różne akcje propagandowo-informacyjne mające na celu uświadomienie ludziom przyczyn różnych niesprawności i możliwości zapobiegania im. Poza działalnością profilaktyczną Towarzystwo zajmuje się: skutecznym zwalczaniem i pomniejszaniem zaistniałych już niesprawności, przystosowaniem ludzi niepełnosprawnych do życia w otwartym społeczeństwie oraz adaptowaniem warunków tego życia do potrzeb i możliwości osób niepełnosprawnych (K. Kirejczyk 1981). Towarzystwo organizuje i współpracuje przy organizacji różnych form pomocy socjalnej dla osób niepełnosprawnych, np. ośrodków poradnictwa, kolonii zdrowotnych dla dzieci i obozów dla młodzieży. Przykładem tego typu działalności są organizowane przez Oddział Wojewódzki TWK w Koninie obozy rehabilitacyjne dla dzieci i młodzieży z poważnymi kalectwami narządu ruchu (P. Janaszek 1986). Program obozów obejmuje: usprawnianie lecznicze, gry i zabawy z pełnosprawnymi rówieśnikami, aktywizację społeczną oraz turystykę i aktywny wypoczynek. W pracy z dziećmi wykorzystuje się metody stosowane w drużynach harcerskich. 8.3. Pedagogizacja rodziców W ostatnich latach spośród różnych form pomocy udzielanej rodzinom dzieci niepełnosprawnych coraz większego znaczenia nabiera pedagogizacja rodziców. Wiąże się to z tendencją do odchodzenia od segregacyjnego modelu rehabilitacji, zgodnie z którym osoby niepełnosprawne powinny być przygotowywane do życia w specjalnych warunkach (M. Kościelska, M. Zalewska 1983; A. Maciarz 1984). W wielu krajach dąży się do upowszechnienia integracyjnego modelu rehabilitacji. Jego istotą jest pozostawienie dziecka w rodzinie i jednocześnie zapewnienie jej wszechstronnej pomocy. Dziecku umożliwia się korzystanie z otwartych placówek, takich jak: przedszkola, szkoły powszechne i specjalne, świetlice terapeutyczne, różnego typu poradnie i ośrodki usprawniania, ośrodki dziennego pobytu i in. Dostrzega się bowiem, że integracja przynosi korzyść nie tylko dzieciom niepełnosprawnym, ale także ich zdrowym rówieśnikom, przyczyniając się np. do ich rozwoju społeczno-moralnego. Oczywiście wprowadzanie systemu integracyjnego przysparza wielu problemów - wymaga np. zmian w strukturze i organizacji procesu nauczania. Konieczne jest tworzenie małych, kilkunastoosobowych klas, w których zajęcia są prowadzone przez dwóch nauczycieli. Niezbędne są również zmiany w świadomości rodziców, którzy muszą być przekonani o słuszności idei integracji. Na przykład podjęte w niektórych krajach (Włochy, kraje skandynawskie, RFN) próby praktycznej realizacji tej idei okazały się owocne tylko wówczas, gdy rodzice dzieci pełnosprawnych autentycznie pragnęli, aby ich dzieci uczyły się razem ze swymi niepełnosprawnymi rówieśnikami. (Problematyka ta była treścią Seminarium nt. "Integracja osób niepełnosprawnych - modele i rzeczywistość" zorganizowanego w kwietniu 1987 r. przez Zakład Psychopatologii Dziecka i Pedagogiki Specjalnej Instytutu Pedagogiki UAM w Poznaniu. W Seminarium uczestniczyli pracownicy naukowi z wymienionego Zakładu oraz z Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Heidelbergu, a także nauczyciele z różnych placówek kształcenia specjalnego oraz studenci). Rozwiązania integracyjne znajdują uzasadnienie w licznych badaniach. Ich wyniki wykazują, że rodzina odgrywa niezmiernie ważną rolę w rozwoju psychiki jednostki ludzkiej w całym cyklu życia indywidualnego, szczególnie zaś w pierwszych jego latach (M. Tyszkowa 1985, 1986; W. D. Wall 1985; B. L. White 1973). Wykazano, że u dzieci wychowywanych poza rodziną lub wzrastających w rodzinach funkcjonujących nieprawidłowo mogą pojawiać się różne zaburzenia rozwojowe (I. Bielicka. i in. 1966; I. Obuchowska 1983; K. Wilton, A. Barbour 1978). Integracyjny model rehabilitacji stwarza konieczność włączenia członków rodziny (przede wszystkim rodziców) w proces usprawniania dziecka oraz odpowiedniego przygotowania ich do udziału w tym procesie. Zakłada się, że rodzice, po odpowiednim przeszkoleniu, mogą wnieść w program rehabilitacji dziecka wiele istotnych wartości (A. Hulek 1984). W naszych warunkach szkolenie rodziców ma dodatkowo duże znaczenie z co najmniej dwóch powodów. Po pierwsze - wiele niepełnosprawnych dzieci zbyt późno obejmowanych jest specjalistyczną opieką. Natomiast rodzice, pozbawieni fachowej pomocy, nie mają odpowiedniej wiedzy i umiejętności, aby właściwie postępować z dzieckiem. Po drugie - również w późniejszych latach życia dziecka, większość obowiązków związanych z jego wychowaniem spada na rodziców. Nadal bowiem zbyt mało jest instytucji i specjalistów, aby zapewnić wystarczającą pomoc wszystkim rodzicom. Pedagogizacja rodziców może być prowadzona w wielu różnych formach. Najogólniej można mówić o dwóch typach pedagogizacji. Pierwszy obejmuje oddziaływania informacyjne oraz udzielanie porad i wskazówek wychowawczych, drugi natomiast - kształtowanie u rodziców różnych umiejętności niezbędnych do prowadzenia rehabilitacji dziecka w warunkach domowych. Pedagogizacja rodziców prowadzona jest przez instytucje oświatowe, stowarzyszenia rodziców, placówki służby zdrowia, organizacje inwalidzkie. 8.3.1. Oddziaływania informacyjne i poradnictwo Celem oddziaływań tego typu jest przekazanie rodzicom określonej wiedzy nt. rozwoju niepełnosprawnego dziecka i jego rehabilitacji. Często stosowaną formą jest wydawanie różnych podręczników, broszur, poradników, czasopism, biuletynów zawierających informacje i wskazówki pomocne przy wychowywaniu dziecka. Niestety forma ta ma wiele ograniczeń. Przede wszystkim nie wszyscy rodzice sięgają do tych wydawnictw, nawet jeśli są one ogólnie dostępne. Ponadto dostęp do niektórych opracowań jest bardzo utrudniony, ponieważ są one wydawane w małych nakładach, a rodzice nawet nie wiedzą o ich istnieniu. Nie zawsze też informacje podane w poradnikach sprawdzają się w przypadku każdego dziecka. Rodzice po napotkaniu niepowodzeń przy próbach zastosowania podanych rozwiązań zazwyczaj zniechęcają się i nie korzystają z nich. Skuteczniejszą formą pedagogizowania rodziców są porady i wskazówki udzielane im przez wychowawców i nauczycieli. Przyjmuje się słuszne założenie, że rehabilitacja prowadzona w przedszkolu lub szkole powinna być kontynuowana w domu. Stąd bardzo istotne znaczenie ma wzajemna wymiana informacji o dziecku między nauczycielami a rodzicami. Rodzice powinni być na bieżąco informowani o postępach i trudnościach dziecka oraz o konieczności prowadzenia z nim określonych ćwiczeń. Wskazówki i porady mogą być udzielane podczas wizyt nauczyciela w domu oraz w trakcie pobytów rodziców w szkole. Bardzo cenne są również systematyczne zebrania klasowe rodziców z udziałem zaproszonych specjalistów (np. lekarza psychologa, logopedy). Istnieje wówczas możliwość wzajemnej wymiany doświadczeń, a także uzyskania fachowych porad. Do innych form działań pedagogizacyjnych realizowanych przez szkołę należą: prowadzenie biblioteki dla rodziców, redagowanie gazetki ściennej sygnalizującej aktualne problemy związane z nauczaniem i wychowaniem dzieci oraz kontaktowanie się z rodzicami przez uwagi i zalecenia odnotowywane w dzienniczkach uczniów lub specjalnych zeszytach. Należy podkreślić, że każdy rodzic ma prawo zwrócić się do nauczyciela swego dziecka z prośbą o poradę i każdy nauczyciel, w miarę swej wiedzy i doświadczenia, powinien jej udzielić. Dużą rolę w rozwoju kontaktów między szkołą a rodzicami oraz w inicjowaniu akcji pedagogizacyjnych mogą odegrać Komitety Rodzicielskie. Działania informacyjne i doradcze są podstawowym i statutowym zadaniem poradni wychowawczo-zawodowych i specjalistycznych poradni służby zdrowia. Współdziałanie rodziców z poradnią rozpoczyna się od przeprowadzenia diagnozy stanu dziecka. Następnie opracowywany jest program postępowania usprawniającego. Podstawową formą działań są konsultacje odbywane z rodzicami na terenie poradni co pewien czas (najczęściej co 2 tygodnie lub co miesiąc). Rodzice otrzymują wskazówki odnośnie rodzaju ćwiczeń i sposobu ich prowadzenia. W trakcie kolejnych wizyt sprawdzana jest realizacja zaleconego postępowania z dzieckiem oraz podawane są konieczne wskazówki i nowe ćwiczenia. Rodzice przedstawiają uzyskane efekty, napotkane trudności, zmiany zaobserwowane w zachowaniu dziecka (J. Magnuska, T. Danielewicz 1973). Należy zauważyć, że we współpracy rodziców z poradnią mogą pojawić się zakłócenia. Często zdarza się, że po napotkaniu trudności w pracy z dzieckiem lub braku postępów u niego, rodzice zniechęcają się i przestają przychodzić na konsultacje. Czasami, gdy dziecko nie wykonuje zaleconych ćwiczeń, trudno jest ustalić, czy przyczyna tkwi w ich nadmiernej trudności, niewłaściwym postępowaniu rodziców, braku motywacji u dziecka, złym instruktażu itp. Mogą również pojawiać się zakłócenia we wzajemnej wymianie informacji między specjalistami a rodzicami. Zdarza się to wówczas, gdy specjaliści występują z pozycji osób, które "wiedzą lepiej", gdy ich zalecenia są zbyt ogólnikowe i nie przełożone na język działań praktycznych, a także wówczas, gdy rodzice zniekształcają dane o dziecku (np: stawiają je w nazbyt pozytywnym świetle). Nie bez znaczenia jest także fakt, że specjalista nie może na bieżąco kontrolować przebiegu pracy prowadzonej z dzieckiem przez rodziców. Dużą wagę do działalności pedagogizacyjnej przywiązują stowarzyszenia rodziców. Szczególnie cenną formą działań tego typu są systematyczne spotkania rodziców. W atmosferze wzajemnego zaufania i szczerości mogą oni dokonywać wymiany doświadczeń na temat wychowania niepełnosprawnego dziecka. Rodzice o bogatym doświadczeniu pełnią funkcje nieformalnych nauczycieli i doradców, u których inni szukają pomocy w rozwiązaniu swych problemów. Rodzice nawzajem przekazują sobie informacje nt. sposobów postępowania z dzieckiem, jego kształcenia, komunikowania się z nim, korzystania ze służb i świadczeń socjalnych i inne (A. Hulek 1984). Niekiedy na spotkania te są zapraszani specjaliści. Wówczas rodzice mają możliwość zadawania im pytań i rozstrzygania wielu dręczących ich problemów. Bardzo często specjaliści, poza udzielaniem odpowiedzi na pytania, wygłaszają również pogadanki. Ich tematyka jest uzależniona od wykształcenia rodziców, posiadanej przez nich wiedzy, typu upośledzenia i wieku dzieci, zgłoszonych zapotrzebowań itp. Celem pogadanek jest wzbogacenie wiedzy rodziców, zapoznanie ich z różnymi typami zajęć rehabilitacyjnych i zasadami postępowania z dzieckiem (T. Gałkowski 1979, T. Doerffer 1972). Niektóre stowarzyszenia rodziców wydają popularne publikacje dotyczące metod pracy z dzieckiem niepełnosprawnym. Na przykład ogromnie przydatny, głównie dla rodziców dzieci upośledzonych umysłowo, jest materiał zawarty w biuletynie pt. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne" wydawanym przez Komitet Pomocy Osobom Upośledzonym Umysłowo TPD. Niektóre stowarzyszenia powielają i udostępniają rodzicom poradniki tłumaczone z języków obcych. Szkolenie rodziców prowadzone jest również przez organizacje inwalidzkie. Pod patronatem Polskiego Związku Głuchych od ponad 15 lat M. Góralówna prowadzi Korespondencyjne Koło dla rodziców dzieci z wadami słuchu (T. Siwecka 1986). Dotychczas w akcji wymiany korespondencji uczestniczyło ponad 100 rodzin. Dokumentację Koła stanowią wydawane przez Zarząd Główny PZG "Listy do rodziców dzieci z wadami słuchu", które zawierają listy rodziców i porady specjalistów (M. Góralówna 1986). Rodzice, którzy skierują swoje listy do M. Góralówny lub do ZG PZG otrzymują indywidualną odpowiedź oraz, okresowo i nieodpłatnie, powielone komplety listów wszystkich rodziców uczestniczących w korespondencji. Ponadto "Listy" od 1983 r. są publikowane we wkładce do miesięcznika PZG "Świat ciszy". Podobną akcję prowadzi Zarząd Główny Polskiego Związku Niewidomych (M. Kołodziejek 1982). Rodzice niewidomych dzieci w wieku przedszkolnym otrzymują w formie korespondencyjnej wskazówki wychowawcze od pracownika ZG PZN do spraw rehabilitacji wczesnodziecięcej. Rodzice mogą również kontaktować się z pracownikiem bezpośrednio, jeśli mają możliwość przyjechania z dzieckiem na konsultacje. Ponadto rodzice otrzymują również opublikowane przez PZN materiały omawiające problemy rehabilitacji dziecka w warunkach domowych. Omówione dotychczas oddziaływania informacyjne i doradcze mają naszym zdaniem pewne, istotne niedoskonałości. Nie chcemy przez to powiedzieć, że są one niepotrzebne - wręcz przeciwnie - często stanowią one jedyną formę pomocy, jaką uzyskują rodzice. Należy zauważyć jednak, że ich niewątpliwym mankamentem jest mała aktywność specjalistów. Ograniczają się oni do udzielania informacji, porad, wskazówek, zaleceń, natomiast realizacja programu usprawniania spada na rodziców. Inaczej mówiąc - specjalista nie towarzyszy rodzicom w ich codziennym trudzie wychowawczym. Zazwyczaj też inicjatywa we wzajemnych kontaktach należy do rodziców - to oni szukają pomocy oraz tych, którzy mogą jej udzielić. Inna wada, to zbyt rzadkie kontakty rodziców ze specjalistami (np. raz w miesiącu) i niekiedy ich pośredni charakter (np. poradnictwo korespondencyjne). Ma to określone konsekwencje praktyczne. Przede wszystkim rodzice nie mogą przekazywać informacji specjaliście bezpośrednio po wystąpieniu niepowodzeń lub zakłóceń w prowadzonej rehabilitacji. Mogą wówczas albo kontynuować pracę mając świadomość, że prawdopodobnie popełniają błędy, albo też przerwać ją i czekać na termin kolejnej konsultacji. Przedstawione działania informacyjne i doradcze mają także i tę niedoskonałość, że rodzice muszą kontaktować się niesystematycznie z różnymi placówkami i specjalistami. Potrzebują oni natomiast stałego kontaktu z jedną, konkretną i kompetentną osobą, do której mogą się zwracać o pomoc w razie trudności i kryzysu (W. D. Wall 1979). Osobą taką jest doradca rodziny, do którego zadań należy m.in. koordynowanie zaleceń różnych specjalistów, rozwiązywanie na bieżąco problemów pojawiających się w rodzinie, stały kontakt z rodzicami i instytucjami wspomagającymi rodzinę (A. Hulek 1984). W naszym kraju zadania doradcy rodzinnego są fragmentarycznie wypełniane przez pracowników socjalnych zatrudnionych w działach służb społecznych ZOZ (K. Zarębska 1986). Niestety pracownicy socjalni zajmują się głównie zaspokojeniem potrzeb materialnych i bytowych osób starszych i w niewielkim stopniu są nastawieni na potrzeby rehabilitacyjne osób niepełnosprawnych i ich rodzin. 8.3.2. Kształtowanie u rodziców umiejętności niezbędnych przy wychowywaniu niepełnosprawnego dziecka Przedstawione wyżej działania pedagogizacyjne są często obciążone takimi wadami, jak "gabinetowość" w stylu pracy specjalistów oraz brak partnerstwa we wzajemnych interakcjach i komunikacji między specjalistami a rodzicami. W ostatnich latach obserwuje się coraz częstsze odchodzenie specjalistów od tradycyjnego stylu pracy charakteryzującego się dominacją działań diagnostycznych i doradczych a zaniedbywaniem terapii. Wypracowano nowe formy działań niosących pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych. Ich istotą jest bezpośrednie angażowanie się specjalistów w proces rehabilitacji dziecka, często już w pierwszych miesiącach jego życia. Obecnie omówimy niektóre z tych form, jak sądzimy najistotniejsze. Postulat włączania rodziców w proces usprawniania dziecka stwarza konieczność zapewnienia im stałej, fachowej pomocy medycznej, psychologicznej i pedagogicznej. Służą temu tzw. programy wczesnej interwencji realizowane przez rodziców przy pomocy i pod kontrolą specjalistów (U. Bronfenbrenner 1975). Przykładami takich programów są: oregoński program rehabilitacji dla dzieci niewidomych do lat 6 (T.Majewski 1983), program wczesnej stymulacji rozwoju psychicznego dziecka w wieku od 2 do 7 lat R. Hebera, system wczesnej stymulacji rozwoju intelektualnego dziecka L. Dunna i J. Smitha (J. Kostrzewski 1979) lub program PORTAGE dla małych dzieci upośledzonych umysłowo (R. Manttari 1985). Programy wczesnej interwencji mają na celu jak najwcześniejsze wykrycie i wyeliminowanie lub skorygowanie występujących u dziecka nieprawidłowości, a także zapobieganie tym zaburzeniom, których wystąpienie można przewidywać. Programy te obejmują stymulację rozwoju ruchowego dziecka, stymulację i korektę rozwoju jego funkcji poznawczych i języka, wyrobienie samodzielności w podstawowych czynnościach życiowych oraz usprawnienie społeczne dziecka. Ponadto dużą rolę przypisuje się postawom rodziców wobec dziecka oraz terapii przez zabawę. Praktyczna realizacja programu wczesnej interwencji polega na cotygodniowych wizytach specjalisty (np. psychologa lub pedagoga) w domu dziecka. Rodzicom proponuje się do wykonania 2-5 konkretnych zadań. Następnie specjalista uczy rodziców, jak mają prowadzić zalecone ćwiczenia. Otrzymują oni listy czynności, które dziecko powinno opanować w obrębie danej sprawności. Przez tydzień, codziennie rodzice realizują zalecone ćwiczenia oraz notują swoje uwagi i obserwacje. Po tygodniu, w trakcie następnej wizyty specjalista omawia z nimi przeprowadzone ćwiczenia, udziela porad i wskazówek i zaleca nowe lub to samo zadanie. Programy wczesnej interwencji mają wiele zalet. Przede wszystkim pozwalają objąć systematyczną, fachową opieką rodziny wychowujące małe niepełnosprawne dzieci oraz pozwalają na wczesne rozpoczęcie oddziaływań rehabilitacyjnych. Zapewniają one stały, niezakłócony przepływ informacji w triadzie specjalista - rodzice - dziecko. Dzięki programom rodzice mogą skutecznie wspomagać rozwój dziecka oraz realistycznie oceniać jego postępy przez analizę tego, co dziecko robiło w najbliższej przeszłości, co robi aktualnie i co powinno robić w najbliższej przyszłości (A. Twardowski 1989). Niestety w Polsce nie stosuje się na szerszą skalę programów wczesnej interwencji. Dotychczas na niewielką skalę, ale z dużym powodzeniem zastosowano program udziału rodziców w procesie rehabilitacji dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową (J. Ślenzak 1979). Wydaje się, że tego typu działalność może być rozwijana przez stowarzyszenia rodziców. Tym bardziej, że T. Gałkowski, J.Smoleńska i K. Zaorska opracowali np. program wczesnej stymulacji rozwoju poznawczego dziecka od 6. do 48. miesiąca życia (por. I. Wald 1972). Również B. Markowska przygotowała system ćwiczeń stymulujących rozwój sprawności intelektualnych (J. Kostrzewski 1979). Sprawdzoną i często stosowaną formą pedagogizacji rodziców są dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne dla niepełnosprawnych dzieci i ich rodziców. Turnusy takie są organizowane dla dzieci upośledzonych umysłowo, autystycznych, niewidomych, niesłyszących, z uszkodzeniem narządu ruchu, chorych na padaczkę i in. Organizatorami turnusów są stowarzyszenia rodziców i organizacje inwalidzkie. Celem turnusów jest m.in. nauczenie rodziców konkretnych sposobów postępowania z dzieckiem, umożliwienie im wzajemnej wymiany doświadczeń, pomoc w akceptacji dziecka i jego realnej ocenie. Rodzice są zapoznawani z różnymi rodzajami ćwiczeń korekcyjnych, zabaw i zajęć usprawniających dziecko. Specjaliści biorący udział w turnusie dążą do wytworzenia u rodziców umiejętności poznawania dziecka i właściwej oceny jego zachowań. Szczególnie istotne jest, aby nauczyli się oni trafnie spostrzegać i interpretować u dziecka: preferowane czynności, sposób percepcji otoczenia, jakość porozumiewania się, ujawniane potrzeby, a także osiągane przez dziecko sukcesy i zagrażające mu porażki (H. Olechnowicz 1977). Dokładne rozeznanie w wymienionych właściwościach pozwala na organizowanie dziecku odpowiednich zajęć. W warunkach turnusu specjaliści pełnią funkcje współpracowników i partnerów rodziców. Przyjętą zasadą jest, że rodzice biorą udział w zajęciach organizowanych dla dziecka. Specjaliści prowadzący zajęcia (psycholodzy, pedagodzy, logopedzi, kinezyterapeuci i in.) demonstrują poszczególne ćwiczenia, a następnie prowadzą szkolenie instruktażowe. (Należy zaznaczyć, że szczegółowy program turnusu oraz skład osobowy zespołu specjalistów zależy od wielu czynników: typu niepełnosprawności dziecka, liczby uczestników, wieku dzieci, warunków lokalowych, w których odbywa się turnus itp.). Szkolenie składa się z następujących etapów: opisu i objaśnienia sposobu prowadzenia danego ćwiczenia, pokazu jego prowadzenia, prób przeprowadzenia ćwiczenia przez rodziców pod kierunkiem instruktora i wreszcie - samodzielnego prowadzenia ćwiczeń z dzieckiem przez rodziców. W ten sposób rodzice uczą się np. usprawniać niewidome dziecko w poruszaniu się w przestrzeni, rozwijać mowę u dziecka niesłyszącego, usprawniać motorykę dziecka z porażeniem mózgowym. Po opanowaniu metodyki prowadzenia określonych ćwiczeń rodzice nadal są wspierani systematycznymi konsultacjami i pomocą. 8.4. Oddziaływania psychoterapeutyczne Ostatnią z wyróżnionych przez nas form działań wspierających rodziny dzieci niepełnosprawnych są oddziaływania psychoterapeutyczne. Niestety w naszych warunkach ta forma jest stosowana zbyt rzadko. Najogólniej można mówić o dwóch kierunkach oddziaływań terapeutycznych: obejmujących rodziców (a niekiedy również i innych członków rodziny) oraz nastawionych na niepełnosprawne dziecko. 8.4.1. Psychoterapia rodziców Celem psychoterapii rodziców jest zarówno rozwijanie ich interakcji z dzieckiem, jak i pomoc w pokonywaniu kryzysów emocjonalnych i konfliktów, prawidłowym zorganizowaniu życia rodzinnego oraz odreagowaniu napięć emocjonalnych. Jak wykazują doświadczenia kliniczne, aktywny udział rodziców w procesie rehabilitacji jest ściśle uzależniony od tego, na ile są oni związani uczuciowo z dzieckiem (K. Victorius 1972). Więź emocjonalna między rodzicami a dzieckiem jest podstawowym warunkiem zaspokojenia u niego potrzeby kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpieczeństwa. Dopiero wówczas, gdy te potrzeby są zaspokojone, dziecko może przejawiać różnorodną aktywność i opanowywać nowe sprawności i umiejętności. A zatem oddziaływania terapeutyczne powinny zapobiegać kształtowaniu się nieprawidłowych postaw rodzicielskich, wtórnie zaburzających rozwój niepełnosprawnego dziecka. Należy zauważyć, że trudno jest kształtować u rodziców postawę akceptacji wobec dziecka i jego niesprawności bez jednoczesnego pomagania im w przezwyciężaniu licznych problemów emocjonalnych. (Szczegółową analizę problemów emocjonalnych rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka zawarliśmy w rozdziale pt. "Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych".). Pomoc psychoterapeutyczna jest bardzo potrzebna bezpośrednio po uzyskaniu przez rodziców wiadomości o niepełnosprawności ich dziecka, a więc w okresie, kiedy występuje u nich szczególnie silne zachwianie równowagi emocjonalnej. Najprostszą formą pomocy są tzw. rozmowy terapeutyczne (K. Victorius 1972; J. Ślenzak 1979). Mogą być one elementem tzw. wczesnego postępowania podtrzymującego, mającego na celu poprawę stanu emocjonalnego rodziców po stwierdzeniu niepełnosprawności u dziecka. Mogą być one także prowadzone w okresie kryzysów emocjonalnych przeżywanych przez rodziców - np. przed oddaniem dziecka na operację lub przekazaniem go do zamkniętej placówki rehabilitacyjnej, gdy nie ma żadnych postępów w rehabilitacji dziecka lub gdy sprawia ono poważne problemy wychowawcze. Rozmowy mają charakter działań doraźnych, a ich głównym celem jest pomoc w przezwyciężeniu problemów zgłoszonych przez rodziców. Bardzo często kontakt z psychologiem kończy się po kilku spotkaniach. Bywa jednak i tak, że spotyka się on z rodzicami systematycznie przez dłuższy okres. Szczególnie cenne są spotkania terapeutyczne z całą rodziną w domu. Takie naturalne warunki, w których członkowie rodziny czują się swobodnie i bezpiecznie, umożliwiają otwartą komunikację i ujawnienie nawzajem żywionych do siebie uczuć (S. Michałowski 1985). Bardzo ważną funkcję terapeutyczną pełnią spotkania rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne. Spotkania takie odbywają się np. w trakcie trwania turnusów rehabilitacyjnych. Mogą one być również organizowane przez stowarzyszenia rodziców i odbywać się systematycznie (np: co dwa tygodnie) w świetlicy stowarzyszenia lub w prywatnych mieszkaniach. Zazwyczaj rodzice, wychowujący niepełnosprawne dzieci, czują się bardzo osamotnieni i wyizolowani ze środowiska, w którym żyją. Wiadomo na przykład, że prawie każda matka potrafi mówić na temat swego dziecka tak długo, jak tylko słuchacze (zazwyczaj inne matki) wykazują zainteresowanie. Natomiast gdy rozwój dziecka nie jest prawidłowy, wówczas trudno uczynić z tego przedmiot towarzyskiej rozmowy (por. J. Ślenzak 1979, s. 14). Stąd też możliwość kontaktu z innymi rodzicami, znajdującymi się w podobnej sytuacji i możliwość rozmowy z nimi, przełamują poczucie izolacji. Atmosfera wzajemnego zaufania, szczerości i przyjaźni towarzysząca spotkaniom rodziców prowadzi do spontanicznej ekspresji przeżywanych problemów. Ci rodzice, którzy zdobyli już bogate doświadczenie, służą innym radą, oparciem i przykładem w kształtowaniu aktywnej postawy wobec własnych kłopotów. Poczucie zrozumienia i wspólnota przeżyć, jakie łączą rodziców, dają im całkowite poczucie pewności i zaufania, czego nie zastąpią nawet najbardziej fachowe porady specjalistów (T. Doerffer 1972). Należy zaznaczyć, że rodzice, w miarę swych potrzeb, mogą zapraszać do udziału w spotkaniach również zawodowych terapeutów. Pragniemy podkreślić, że systematyczne spotkania (także z udziałem zaproszonych specjalistów) dają rodzicom możliwość rozwiązania wielu dręczących ich problemów bez wyczekiwania na pomoc z zewnątrz. W wielu krajach ten samopomocowy ruch zyskał sobie pełne prawo bytu i skutecznie uzupełnia tradycyjne, instytucjonalne i profesjonalne formy pomocy rodzinom wychowującym dzieci niepełnosprawne. Oprócz oddziaływań terapeutycznych w postaci rozmów niekiedy prowadzona jest również systematyczna psychoterapia w formie indywidualnej i grupowej, niestety na bardzo niewielką skalę. Psychoterapia umożliwia rodzicom otwarte mówienie o swoich problemach, odreagowanie napięć i przyjęcie konstruktywnych form interakcji w obrębie rodziny i poza nią. Jej celem jest przystosowanie rodziców do życia w nowej, złożonej sytuacji spowodowanej niepełnosprawnością dziecka. Psychologowie dysponują bogatym repertuarem metod terapeutycznych. Na przykład w terapii grupowej rodziców dzieci upośledzonych umysłowo stosowano z powodzeniem: techniki werbalne (dyskusje, komentarze, sugestie, interpretacje), psychodramy odtwarzające sytuacje konfliktowe w rodzinie i techniki identyfikacyjne polegające na utożsamianiu się przez rodziców z własnym dzieckiem w różnych sytuacjach życiowych (K. Muskat 1983). Psychoterapia uświadamia rodzicom znaczenie pozytywnego klimatu emocjonalnego w ich kontaktach z dzieckiem. Wyzwala również większą spontaniczność w zachowaniach wobec dziecka i umożliwia realistyczne myślenie o jego przyszłości. Podczas terapii, prowadzonej np. w warunkach turnusu rehabilitacyjnego, rodzice uświadamiają sobie, że w procesie usprawniania dziecka nie ma uniwersalnych recept i że sami mogą skutecznie stymulować jego rozwój. Bardzo istotne jest, aby w psychoterapii uczestniczyli oboje rodzice, ponieważ zmiany w postawach tylko jednego z nich pogłębiają istniejące między nimi różnice. 8.4.2. Psychoterapia niepełnosprawnych dzieci Ta forma działań wspomagających rodziny z dziećmi niepełnosprawnymi jest stosowana zbyt rzadko (M. Kościelska, M. Zalewska 1983). Natomiast u wielu niepełnosprawnych dzieci występują poważne problemy emocjonalne, wymagające specjalistycznej interwencji psychologicznej lub psychiatrycznej. Na przykład poważne zaburzenia emocjonalne występują u co drugiego dziecka umiarkowanie upośledzonego umysłowo i u co czwartego upośledzonego w stopniu lekkim (Z. Bartkowicz 1982). Pomoc terapeutyczna powinna zmierzać do eliminowania lub łagodzenia zaburzeń emocjonalnych u niepełnosprawnego dziecka i do rozwijania jego kontaktów z rodzicami, dorosłymi spoza rodziny oraz z dziećmi w różnym wieku. Jedną z form pomocy terapeutycznej stosowanej w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi jest muzykoterapia. Muzyce przypisuje się działanie uspokajające, rozluźniające, antydepresyjne i mobilizujące. Zaobserwowano na przykład, że u dzieci przewlekle chorych przebywających w klinice reumatologicznej muzyka wyzwala radość, ożywienie i chęć działania (Z. Konaszkiewicz 1983). Okazało się, że nawet te dzieci, które przez kilka tygodni nie odzywały się do nikogo i uciekały przed każdą próbą nawiązania z nimi kontaktu, bardzo regularnie uczestniczyły w zajęciach muzycznych, czekały przed salą na ich rozpoczęcie i po pewnym czasie brały w nich aktywny udział. Wspólne słuchanie muzyki, gra na instrumentach i śpiewanie wytwarzają u dzieci wspólnotę przeżyć i rozwijają związki emocjonalne między nimi. Ponadto gra na instrumentach (szczególnie perkusyjnych) i śpiew umożliwiają dziecku ekspresję i odreagowanie napięć emocjonalnych. W przypadku dzieci niewidomych dużą rolę terapeutyczną odgrywają zabawy muzyczno-ruchowe. Rozwijają one m.in.: wyobraźnię ruchową, koncentrację uwagi, samoopanowanie, orientację w przestrzeni. W terapii dzieci niepełnosprawnych duże znaczenie mają techniki plastyczne, szczególnie zaś malowanie, rysowanie i praca z materiałem nieupostaciowanym, takim jak piasek, glina, plastelina, masa solna i in. (A. Wojciechowski 1985). Zwraca się uwagę na fakt, że twórczość plastyczna jest bardzo skuteczną formą odreagowania napięć u dziecka, a często także jedyną drogą do nawiązania z nim kontaktu. Niektórzy psychologowie wykorzystują także terapeutyczne funkcje zabaw tematycznych (D. T. Maclay 1973). Zabawa w role umożliwia odtworzenie konfliktowych sytuacji i odreagowanie stłumionych przeżyć (np. agresywnych lub o charakterze lękowym). Wszystkie wymienione wyżej formy oddziaływań terapeutycznych są niekiedy określane mianem terapii zabawowej. Wykazano, że ta forma terapii daje pozytywne efekty w pracy z dziećmi niepełnosprawnymi (T. Kaczmarek 1983). Przede wszystkim stwarza ona warunki, w których dziecko zdobywa doświadczenia bycia podmiotem własnej aktywności i uczy się samodzielnego rozwiązywania problemów poznawczych i pokonywania trudności. Wraz z wiekiem i rozwojem niepełnosprawnego dziecka zmienia się jego zapotrzebowanie na pomoc psychoterapeutyczną. Momentem, kiedy pomoc ta jest szczególnie potrzebna, jest np. okres dojrzewania. Dotyczy to zwłaszcza tej młodzieży, u której występuje brak akceptacji własnej niepełnosprawności, bierna postawa wobec rehabilitacji i niewłaściwa postawa wobec siebie. Na zakończenie pragniemy podkreślić, że optymalnym rozwiązaniem byłoby prowadzenie psychoterapii zarówno rodziców, jak i ich dziecka (a w razie potrzeby także innych członków rodziny). Jest to uzasadnione, ponieważ jak wykazują badania, akceptacja własnej niepełnosprawności przez dziecko współwystępuje z bezwarunkową akceptacją dziecka przez rodziców oraz z pozbawionym lęku, agresji lub poczucia winy stosunkiem do jego niepełnosprawności. Ponadto, jak wykazuje praktyka kliniczna, rodzice zgłaszający się po pomoc terapeutyczną dla swojego dziecka zazwyczaj nie dostrzegają, że to właśnie ich problemy są częstym źródłem problemów dziecka, nie zaś odwrotnie. Bibliografia Bartkowicz Z. Problemy emocjonalne upośledzonych umysłowo. W: Z. Sękowska (red.). Materiały do ćwiczeń z psychologii i pedagogiki specjalnej. Lublin UMCS 1982. Bielicka I., Olechnowicz H. O chorobie sierocej małego dziecka. W: L. Wołoszynowa (red.) Materiały do nauczania psychologii. Seria IV, t. 2. Warszawa PWN 1966. Blaim A. Poradnictwo genetyczne. W: M. Ziemska (red.) Rodzina i dziecko. Warszawa PWN 1979. Boczar K. Młodzież upośledzona umysłowo w rodzinie i w środowisku pracy. Warszawa IWZZ 1982. Bogacka H., Jugowar B., Szychowiak B., Twardowski A. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. "Kwartalnik Pedagogiczny" 1986, 1. Brodowska-Miltko H. Młodociani upośledzeni umysłowo w domach pomocy społecznej. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD" 1977, 21. Bronfenbrenner U. Is Early Intervention Effective? W: Expectional Infant. Friedlander (ed.). New York Mazel 1975. Burno-Nowakowa H., Polkowska I. Zajęcia pozalekcyjne z dziećmi upośledzonymi umysłowo. Warszawa WSiP 1982. Doerffer T. Akcja międzyrodzinna. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD" 1972, 16-16. Doroszewska J. Pedagogika specjalna. T. 1 i 2. Warszawa - Wrocław Ossolineum 1981. Eckert U. Potrzeby i możliwości wczesnej rewalidacji dzieci z zaburzeniami rozwojowymi. W: A. Hulek (red.). Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986. Ekspertyza: Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Komitet Rehabilitacji i Readaptacji Człowieka PAN. Warszawa - Wrocław Ossolineum 1984. Gałkowski T. Dzieci specjalnej troski. Warszawa WP 1979. Garlicka E. Problem dzieci specjalnej troski w działalności Towarzystwa Przyjaciół Dzieci. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD" 1968, 6-7. Garlicki R. Realizacja praw obywatelskich upośledzonych umysłowo. W: I. Wald (red.) O integrację społeczną młodocianych i dorosłych upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP 1979. Góralówna M. Problemy dziecka głuchego w listach polskich rodziców. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986. Hulek A. Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986. Hulek A. Rewalidacja dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w rodzinie. Warszawa PWN 1984. Janaszek P. Rehabilitacja dzieci i młodzieży ze znaczną dysfunkcją narządu ruchu. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986. Janowska I., Smoleńska J. Młodzież ze schorzeniami i wadami fizycznymi. Wybór zawodu, kształcenia i praca. Warszawa WSiP 1979. Jurewicz-Tuz G. Znaczenie diagnozy w profitaktyce i korekcji odchyleń i zaburzeń w rozwoju dzieci. "Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne" 1980, 1. Kaczmarek T. Próba wykorzystania niedyrektywnej terapii zabawowej w pracy z małym dzieckiem upośledzonym umysłowo i jego rodzicami. "Psychologia Wychowawcza" 1983, 2. Kaiser Z. Warszawskie kluby dla młodzieży upośledzonej. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD" 1975, 19-20. Kirejczyk K. Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa PWN 1981. Kołodziejek M. Opieka psychopedagogiczna nad małym dzieckiem niewidomym i poradnictwo dla jego rodziców. "Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne" 1982, 1-2. Konaszkiewicz Z. Funkcje wychowania muzycznego w rewalidacji dzieci przewlekle chorych i kalekich. "Szkoła Specjalna" 1984, 4. Kosmalowa J. Dziecko z wadą słuchu w społeczeństwie. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986. Kostrzewski J. System wczesnej diagnozy potrzeb dzieci z odchyleniami od normy. W: A. Hulek (red.) Współczesne teorie i tendencje wychowania i kształcenia specjalnego. "Studia Pedagogiczne" 1979, XL. Kościelska M., Zalewska M. O nowy model pracy psychologów z dziećmi wykazującymi upośledzenie rozwoju umysłowego. "Psychologia Wychowawcza" 1983, 1. Lausch K. Teoretyczne podstawy katechizacji osób głębiej upośledzonych umysłowo. Warszawa ATK 1987. Lausch-Żuk J., Żuk T. Zajęcia wakacyjne w mieście dla młodzieży i dorosłych głębiej upośledzonych umysłowo. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD" 1977, 21. Maciarz A. Wybrane zagadnienia rewalidacji dzieci. Zielona Góra WSP 1984. Magnuska J., Danielewicz T. Rola współpracy terapeuty z rodzicami w terapii dzieci dyslektycznych. "Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne" 1973, 4-5. Majewski T. Psychologia niewidomych i niedowidzących. Warszawa PWN 1983. Mazurkiewicz E. Doświadczenia przedszkola warszawskiego. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD" 1973, 17. Manttari R. Metoda Portage we wczesnych interwencjach u dzieci z opóźnionym rozwojem umysłowym. W: Skuteczność turnusów rehabilitacyjno-usprawniających różnych grup inwalidów. Poznań AWF 1987. Michałowski S. Zaburzenia w zachowaniu chłopców a poradnictwo rodzinne. "Szkoła Specjalna" 1985, 1. Minczakiewicz E. Mundur harcerski dla dziecka specjalnej troski. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD" 1979, 22. Muskat K. Psychoterapia grupowa rodziców dzieci specjalnej troski. "Psychologia Wychowawcza" 1983, 1. Nowak S. Nauczanie indywidualne dzieci niepełnosprawnych. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986. Obuchowska I. Dynamika nerwic. Psychologiczne aspekty zaburzeń nerwicowych u dzieci i młodzieży. Warszawa PWN 1983. Obuchowska I., Krawczyński M. Chore dziecko. Aspekty psychologiczne i lekarskie. Warszawa NK 1991. Olechnowicz H. Wczesne postępowanie podtrzymujące wobec rodzin dzieci upośledzonych w stopniu głębszym. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD" 1979, 22. Salaburska K., Dębnicki K. Nieprzetarty szlak. Warszawa Wydawnictwo Harcerskie 1965. Serejski J. Założenia ogólne bilansów zdrowia w systemie opieki czynnej. W: W. Szotowa, J. Serajski (red.). Czynne poradnictwo w opiece zdrowotnej nad populacją w wieku rozwojowym. Warszawa PZWL 1976. Siwecka T. F Poradnictwo rehabilitacyjne Polskiego Związku Głuchych jako ogniwo systemu oświatowego. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie. Warszawa PZWL 1986. Sokołowska M. Polityka społeczna wobec upośledzonych umysłowo. W: I. Wald (red.). O integrację społeczną młodocianych i dorosłych upośledzonych umysłowo. Warszawa WSiP 1979. Spionek H. Zaburzenia rozwoju uczniów a niepowodzenia szkolne. Warszawa PWN 1975. Ślenzak J. Znaczenie postaw rodziców w procesie usprawniania dzieci z zaburzeniami rozwoju psychoruchowego. Warszawa - Wrocław Ossolineum 1979. Twardowski A. Psychologiczna i pedagogiczna pomoc rodzinom wychowującym dzieci niepełnosprawne. Nieodidagmata 1989, XIX. Tyszkowa M. (red.) Rozwój dziecka w rodzinie i poza rodziną. Poznań UAM 1985. Tyszkowa M. Cykl życia rodziny a rozwój indywidualny. W: Ziemska M. (red.) Społeczne konsekwencje integracji i dezintegracji rodziny. Warszawa TWWP 1986. Victorius K. Rozmowa terapeuty z rodzicami. "Zagadnienia Wychowawcze a Zdrowie Psychiczne" 1972, 5. Wald I. (red.) Jak przygotować do życia dziecko upośledzone umysłowo. Warszawa PZWL 1972. Wall W. D. Constructive Education for Special Groups Handicapped and Deviant Children. London Harrap 1979. Wall W. D. Twórcze wychowanie w okresie dzieciństwa. Warszawa PWN 1986. White B. L. i in. Experience and Environment: Major Influences on the Development of Young Child. Englewood Cliffs Prentice Hall 1973. Wilton K., Barbour K. Mother-Child Interaction in High-Risk and Contrast Preschoolers of Low Socio-Economic Status. "Child Development" 1978, 48. Wojciechowski A. Twórczość w życiu ludzi upośledzonych. "Szkoła Specjalna" 1985, 2. Zakościelna E. Podstawowe funkcje poradni wychowawczo-zawodowych. "Psychologia Wychowawcza" 1984, 5. Zaremba J. Niektóre zagadnienia poradnictwa genetycznego. "Materiały Informacyjno-Dydaktyczne ZG TPD" 1977, 21.