Hanna Jaklewicz Autyzm wczesnodziecięcy Diagnoza, przebieg, leczenie Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1993 SPIS TREŚCI PRZEDMOWA.........7 Rozdział 1 Początek historii autyzmu wczesnodziecięcego.......10 1.1. Autyzm-geneza słowa-jego znaczenie........11 1.2. Kryteria diagnozy autyzmu wczesnodziecięcego według Kannera........11 1.3. Klasyfikacja zaburzeń w autyzmie wczesnodziecięcym według DSM......12 1.4. Epidemiologia.....13 Rozdział 2 ROZWÓJ TEORII GENEZY AUTYZMU.......15 2.1. Koncepcja Kannera....16 2.2. Przegląd badań nad biologicznym uwarunkowaniem autyzmu.........16 2.3. Etiologiczna koncepcja genezy autyzmu........18 2.4. Autyzm w koncepcji psychoanalitycznej.......21 2.5. Ocena stanu badań nad genezą autyzmu wczesnodziecięcego.......24 2.6. Własne stanowisko......25 Rozdział 3 BADANIA WŁASNE......30 3.1. Zaburzenia mowy w autyzmie wczesnodziecięcym.......31 3.2. Charakterystyczne cechy zaburzeń mowy w autyzmie wczesnodziecięcym.......35 3.3. Dziecko autystyczne i jego rodzice........36 3.4. Ocena kompetencji społecznej dzieci z autyzmem wczesnodzieciecym.....42 3.5. Rysunek spontaniczny dziecka z autyzmem wczesnodziecięcym.......46 Rozdział 4 ROZPOZNANIE-RÓŻNICOWANIE PRZEBIEG AUTYZMU WCZBSNODTCIĘCBGO......55 4.1. Diagnoza autyzmu....55 4.2. Różnicowanie autyzmu wczesnodziecięoego z innymi zaburzeniami rozwojowymi u dzieci........56 4.3. Dynamika autyzmu wczesnodziecięcego.......59 4.4. Powrót do życia -"wychodzenie z autyzmu"...68 Rozdział 5 TERAPIA........72 5.1. Kształtowanie się koncepcji terapeutycznych.....73 5.2. Metoda wymuszonego kontaktu - holding therapy....75 Rozdział 6 OPISY PRZYPADKÓW......87 BIBLIOGRAFIA......97 16 rysunków........105 PRZEDMOWA. Od czasu kiedy został opisany jako swoiste zaburzenie rozwojowe wczesnego dzieciństwa, autyzm wczesnodziecięcy skupia zainteresowania badaczy, polaryzuje postawy klinicystów i wzbudza żarliwe dyskusje. Dzieje się tak mimo stosunkowo niewielkiego rozpowszechnienia tego zaburzenia. Kwestionowano wielokrotnie celowość i trafność wyodrębnienia spośród poważnych zaburzeń rozwoju psychicznego właśnie tego syndromu, mimo iż praktyka kliniczna nie pozwala zapomnieć o istnieniu dzieci, u których cierpienie wyraża się przede wszystkim uderzającą odmiennością kontaktu ze światem zewnętrznym. Wskazywano na podobieństwa między autyzmem wczesnodziecięcym a rozwojem osobowości utożsamianym z wczesnym pojawieniem się schizofrenii bądź rozwojem osobowości, prowadzącym do wystąpienia schizofrenii. Upatrywano w końcu, w opisanym przez Leo Kannera zaburzeniu, szczególnej, lecz jednej z wielu, formy upośledzenia umysłowego. Silne namiętności budziła autorska konopcja genezy zaburzenia. Nic zresztą dziwnego. Wywodzi się z myślenia psychoanalitycznego i nosi silne piętno ówczesnego stanu myśli psychoanalitycznej. Koncepcja decydującej dla powstawania autyzmu postawy matki pozostawała w zgodzie z ówczesnym rozumieniem znaczenia opieki macierzyńskiej dla rozwoju psychiki dziecka. Nie sposób i dzisiaj kwestionować to znaczenie. W owym czasie sądzono jednak, że jest to wpływ. jednokierunkowy i wyłączny. Przeciwnicy koncepcji patogenną matki znajdowali argumenty w deterministycznych hipotezach indywidualnej, wrodzonej patologii dziecka. Jej przyczyn upatrywali głównie we wczesnym uszkodzeniu ośrodkowego układu nerwowego. Tak więc w tamtym czasie spór podążał torem walki o wyższość natury nad kulturą. Chociaż ogłaszano już rewolucję naukową XX wieku, chociaż deklarowano konieczność wprowadzenia nowych paradygmatów, te stare schematy poznawcze, w których czujemy się wygodnie i bezpiecznie, ciągle jeszcze wyznaczają tory rozważań nad istotą i badań nad genezą większości zaburzeń psychicznych. Autyzm wczesnodziecięcy jest dobrym przykładem takich barier rozwoju myśli psychiatrycznej. W pracach nad nim można dostrzec dwie wyraźne tendencje. Tendencję do zawężania kryteriów rozpoznawania, reprezentowaną przez zwolenników podejścia nozologicznego, którzy zmierzają do precyzowania opisu cech jednostki chorobowej, mającej takie same objawy i przebieg u każdego cierpiącego, oczywiście przy zachowaniu marginesu jednostkowej odmienności. Druga tendencja zmierza do rozszerzenia kryteriów diagnozowania, a przejawiają ją zwolennicy nozografii, których celem jest opis dysfunkcji jednostki. Nieprzypadkowo zwolennicy wąskich kryteriów diagnozy skłonni są do poszukiwania jednej przyczyny zaburzenia. Historia medycyny uczy, że choroby mają w końcu jakąś jedną przyczynę-drobnoustrój chorobotwórczy, defekt metaboliczny itp. Stąd chyba pojawiają się teorie patogennej matki, uszkodzenia mózgu czy determinacji genetycznej w patogenezie autyzmu wczesnodziecięcego. Monografia Hanny Jaklewicz pozwala zobaczyć skomplikowane i meandryczne drogi dociekań istoty wczesnego zaburzenia komunikacji dziecka z otaczającym je światem. Dociekań dalekich jeszcze od satysfakcjonujących rozwiązań. Ujmuje historyczne i najnowsze koncepcje zaburzenia, konfrontuje je z prabtyką kliniczną. Omawia najważniejsze kierunki badań nad autyzmem i wskazuje te, które są najistotniejsze obecnie. Przybliża też rolę badań wycinkowych, podkreślając szczególną ich przydatność praktyczną dla diagnostyki i programowania indywidualnego leczenia. Hanna Jaklewicz odwołuje się przy tym do swojego doświadczenia klinicznego i własnych badań nad autyzmem wczesnodziecięcym. Podejście Autorki charakteryzuje próba integracji teoretycznych ujęć opracowanego problemu, dokonywana z perspektywy klinicznej. Nie pomija także Hanna Jaklewicz omówienia aktualnych kierunków w leczeniu autyzmu wczesnodziecięcego i wyników badań nad ich skutecznością. Szczególnie ważne wydaje się podkreślenie Autorki, że dzieci autystyczne żyją nie tylko w swojej rodzinie, ale przecież także w społeczeństwie. Z tego oczywistego, wydawałoby się, stwierdzenia wynika istotny wniosek o konieczności rozszerzenia pracy terapeutycznej na środowisko wychowawcze oraz apel o budowanie sieci podtrzymania i kształtowania postaw społecznych zarówno wobec cierpiących dzieci, jak ich rodziców. Jacek Bomba. Rozdział 1. POCZĄTEK HISTORII AUTYZMU WCZESNODZIECIĘCEGO. Społeczeństwa akceptują zazwyczaj takie formy zachowania, które mieszczą się w granicach przeciętności. Każda, Jnność"zachowania intryguje, rozbudza fantazję i namiętności. To ona inspiruje malarzy, poetów czy filmowców do tworzenia dziel, które składają się na galerię, odmieńeów'lub, galerników wrażliwości". W psychiatrii Jnność"jest codziennością. Nie intryguje, lecz obliguje do zbadania zjawiska we współzależności wielu czynników, które związane są z ludzką egzystencją. Dzieci autystyczne, zanim zostały opisane przez Farmera, a ich zaburzenia ujęte w kategorie zespołu, były obiektem fantastycznych opowieści, bohaterami baśni i przypowieści ludowych. Pierwszy kliniczny opis dziecka, prawdopodobnie autystycznego, pochodzi z początku XIX wieku i zawdzięczamy go francuskiemu lekarzowi ltardowi. Pomimo wielu lat badań nad autyzmem nadal stoimy u progu tjemnicy, której strzegą dzieci autystyczne. Chcemy ją odkryć, by ulżyć ich cierpieniu i osamotnieniu, bo są to dzieci, które, zaledwie pojawiły się na tym świecie, a już tak szybko odwróciły się od niego, nie mogąc się w nim odnaleźć" (Brauner A, i P.1988, s.ID. 1.1. Autyzm - geneza słowa - jego znaczenie. Autyzm wczesnodziecięcy (early mfantile autism) został opisany przez leo Kamera w 1943 roku. Geniusz Farmera polegał na tym, że dostrzegł wśród dzieci ze schizofrenia, psychozami i niedorozwojem umysłowym takie, które nie mieściły się w żadnej z tych grup diagnostycznych. Dzieci te przejawiały charakterystyczne cechy zachowania i reagowania. Kanner wyróżnił je, określił jako zespół, nadał mu nazwę: Jwizm wczesnodziecięcy'i ustalił kryteria rozpoznania. Termin autyzm wczesnodziecięcy zawiera bardzo ważną informację: zaburzenia dotyczą wczesnego okresu rozwoju. Mylące może być słowo, aatyzm' (z greckiego włos-sam) zawarte w nazwie zespołu. Wprowadził je do psychiatrii Eugeniusz Bleuler dla określenia jednego z centralnych objawów schizofrenii. W koncepcji Bleulera autyzm oznacza rozluźnienie dyscypliny myślenia logicznego w połączeniu z zamknięciem się w sobie. Autyzm Farmera jest inaczej rozumiany, przede wszystkim jako brak fantazji lab zdolności do kreowania rzeczywistości. Termin " aatyzm'jest używany w psychiatrii w dwóch różnych znaczeniach. Ideałem byłoby stworzenie takiej nazwy dla autyzmu wczesnodziecięcego, która eliminowałaby słowo, autyzm', z przyczyn powyżej opisanych, a równocześnie zawierała informacje odnoszące się do genezy objawów charakterystycznych dla tego zespołu. 1.2. Kryteria diagnozy autyzmu wczesrodziecięcego według Kannera. Kanner, opisując autyzm wczesnodzieciecy, podał następujące symptomy jako kryterialne dla diagnozy: - głęboki brak kontaktu afektywnego z innymi ludźmi, wycofywanie się z kontaktów społecznych lub niezdolność do ich tworzenia - obsesyjna potrzeba zachowania identyczności otoczenia, - fascynacja obiektami (przedmiotami), - mutyzm lub taki rodzaj języka, który nie służy do komunikacji interpersonalnej, - zachowania inteligentne, które wskazują na potencjalne możliwości intelektualne dziecka. Po wielu latach obserwacji klinicznej Kanner uznał, że dwa pierwsze kryteria diagnozy są tymi, bez których nie może być postawione rozpoznanie autyzmu wczesnodziecięcego. Rozpoznanie, zespół Kannera"zazwyczaj jest formułowane dla tej grupy dzieci autystycznych, które spełniają dwa pierwsze kryteria i wykazują dobrą sprawność intelektualną, często z wybiórczymi uzdolnieniami (muzycznymi, matematycznymi czy plastycznymi) . 1.3. Klasyfikacja zaburzeń w autyzmie wczesnodziecięcym według DSM. Kryteria diagnozowania zaburzeń psychicznych, w tym autyzmu wczesnodziecięcego, którymi posługuje się większość psychiatrów, zostały opracowane przez Amegykańskie Towarzystwo Psychiatryczne (American Psychiatrio Associationl i wydane w podręczniku zwanym DSM\Diagnostic md Statistic Manuał of Mental Disorders) . DSM klasyfikuje objawy, ale nie ustala przyczyny, ułatwia diagnozowanie, lecz nie wnosi nowych informacji. W klasyfikacji DSM-III, opracowanej w roku 1980, autyzm wczesnodziecięcy był włączony do grupy rozległych zaburzeń rozwojowych (mgism mdperuqsiue dece/qpmenm disorders). Klasyfikacja DSM-III sytuuje autyzm wczesnodziecięcy w aspekcie bardzo rozszerzonego kryterium diagnozy, zgodnie z poglądami Winy (Winy 1979, 1980) Ruttera (Rutter 1970) i innych. Rewizja DSM-III została opracowana w roku 1987 (DSM-III-R) . Polskie opracowanie tej wersji zawdzięczamy Fundacji Synapsis (Synapsis 1992) . W DSM-III-R autyzm wczesnodziecięcy został wyodrębniony jako osobna kategoria zaburzeń z grupy pozostałych zaburzeń rozwojowych i fakt ten może być pierwszym sygnałem tendencji do zawężenia diagnozy. W DSM-III-R zaproponowano nową formę diagnozowania: spośród wielu cech zaburzenia tylko określona ich liczba jest wymagana do ustalenia rozpoznania. DSM-III-R ujmuje kryteria diagnozy autyzmu wczesnodzieeięcego w czterech grupach: A, 8. O, D. Niezbędne jest ustalenie określonej liczby objawów w każdej z wyróżnionych grup. Objaw jest diagnostyczny tylko wówczas, gdy jest nietypowy dla danego wieku rozWQ) OW 8 g 9 W grupie, Zv"oceniane są zachowania społeczne dziecka, a więc reakcja na kontakt z drugą osobą lub grupą rówieśniczą, albo też brak reakcji na obecność innych ludzi. W grupie, Ji"zawarte są kryteria oceny rozwoju mowy ekspresyjnej, komunikacji niewerbalnej oraz wyobraźni w kreowaniu zabaw. Grupa. O"dotyczy oceny aktywności i zainteresowań. W punkcie, JJ"należy dokładnie określić początek pojawienia się pierwszych symptomów zespołu w okresie niemowlęcym lub w dzieciństwie. Wśród klinicystów utrzymują się dwie tendencje w klasyfikowaniu autyzmu: w ramach rozszerzonego kryterium, które obejmuje dzieci z różnymi zaburzeniami rozwojowymi, oraz taka, w której autyzm umiejscowiony jest w kategorii psychoz dziecięcych. Różne próby klasyfikowania autyzmu wczesnodziecięcego sugerują, że poglądy na istotę zaburzenia są nadal rozbieżne. 1.4. Epidemiologia Badania epidemiologiczne powinny odpowiedzieć na dwa podstawowe pytania: jaka jest częstość występowania zjawiska, jakie jest ryzyko jego występowania w populacji. Większość badań nad rozpowszechnieniem autyzmu była prowadzona w Europie, Japonii, nieliczne w Stanach Zjednoczonych. Dla rzetelności badań epidemiologicznych istotne jest przyjęcie dwóch zasad: - posługiwanie się jednolitymi kryteriami diagnozy, - określenie granicy wieku dziecka, od której można ustalić rozpoznanie. W badaniach posługiwano się dwoma kryteriami diagnozy. Pierwsza grupa badaczy stosowała, Jdasyczne"kryteria opisane przez Kannera, druga przyjmowała znacznie rozszerzone, obejmujące dzieci z psychozami dziecięcymi oraz różnymi kategoriami zaburzeń rozwojowych Ootter 1986. Winy 1977, Hoshino 19821. Większość epidemiologów przyjmowała 30 miesiąc życia jako granicę, powyżej której ustalano rozpoznanie. Wielu klinicystów uważa bowiem, że zachowania autystyczne mogą występować w przebiegu wczesnego rozwoju dziecka i nie muszą być zapowiedzią jego nieprawidłowego, rozwoju Ootter 1966, Rutter 1977. Winy i wsp. 19761. Przyjęcie w badaniach epidemiologicznych granicy 3 roku życia dla rozpoznania autyzmu było słuszne, ponieważ eliminowało te dzieci, u których objawy autyzmu pojawiały się w przebiegu prawidłowego rozwoju i miały charakter przemijający. Badania epidemiologiczne, w których przyjęto klasyczne kryteria rozpoznania, wykazały, że wskaźnik rozpowszechnienia autyzmu dziecięcego wynosi 2 na 10000 dzieci, a przy rozszerzonychkryteriach diagnozy wynosi on 4 na W 000. Hoshino podaje (Hoshino 19811, że wskaźnik rozpowszechnienia autyzmu dziecięcego w Japonii wynosi 5, 6 do 9 na 10000 dzieci. Różnice te wynikały z niejednorodnych kryteriów klasyfikacji diagnostycznej przyjętych w badaniach. Autyzm występuje częściej u chłopców niż u dziewcząt. Badania wskazują, że stosunek chłopców do dziewcząt wynosi 4: 1 lub 3. 4: 1 (Gillberg 1984, Lotter 1986, TreTert l 97 O) . W Japonii stosunek ten wynosi 9: I (Hoshino 1980. Częstsze występowanie autyzmu u chłopców inspirowało do badań nad genetycznym uwarunkowaniem tego zaburzenia. Różnice w częstości występowania autyzmu, które wykazano w badaniach epidemiologicznych, wynikały z niejednolitych kryteriów diagnozy: przy rozszerzonych występowanie zjawiska jest znacznie częstsze. Zasięg badań nad rozpowszechnieniem autyzmu jest ograniczony. Epidemiolodzy uważają, że na podstawie dotychczasowej wiedzy trudno wnioskować o ryzyku jego występowania w określonej populacji. Dopiero, być może, badania międzykulturowe udzielą odpowiedzi na pytanie dotyczące ryzyka jego występowania w określonych warunkach geograficznych czy kulturowych. Badania epidemiologiczne potwierdzają tezę, że autyzm wczesnodziecięcyjest zaburzeniem niejednorodnym, obejmuje różne kategorie zaburzeń rozwojowych. Rozdział 2. ROZWÓJ TEORII GENEZY AUTYZMU. Od czasów Kannera do dzisiaj trwają poszukiwania przyczyn rozwoju autyzmu wczesnodziecięcego. W pierwszym okresie konstruowania teorii genezy autyzmu dominowały koncepcje psychogenne. Odnajdujemy je współcześnie w teoriach etologów. Badania nad biologicznym uwarunkowaniem autyzmu są w centrum zainteresowania wielu dzisiejszych badaczy. Badania nad autyzmem wczesnodziecięcym prowadzone są na całym świecie i coraz częściej mają charakter interdyscyplinarny. Do dzisiaj jednak nie rozstrzygnięto podstawowego problemu, który dotyczy genezy autyzmu wczesnodziecięcego. Odpowiedź na pytanie o przyczyny powstawania tego zaburzenia nie ma na celu jedynie zaspokojenia ciekawości naukowej. Ma ogromne znaczenie praktyczne, wiąże się bowiem z opracowaniem skutecznego programu profilaktycznego i terapeutycznego. 2.1. Koncepcja Kancera. Pierwsza koncepcja genezy autyzmu wczesnodziecięcego, jak już wspomniano, została sformułowana przez Farmera. Uważał on, że autyzm jest pochodzenia psychogennego, a rolę w jego powstawaniu odgrywa, *imna, deprywująca"matka, która nie jest w stanie zaspokoić potrzeb emocjonalnych dziecka. Jego wczesne doświadczenia wskazywały, że dzieci autystyczne pochodzą z rodzin o wysokiej pozycji społeczno-ekonomicznej. W rozprawach z lat 1949 i 1904 (Sanua 1990) Kanner wycofuje się ze swej tezy zimnej, patogennej matki. Kilkakrotnie zmieniał on poglądy na temat przyczyn powstawania autyzmu. W latach pięćdziesiątych był skłonny sądzić, że autyzm powstaje w wyniku współdziałania czynników biologicznych, rozwojowych i rodzinnych. Następnie odrzucił koncepcję związku przyczynowego pomiędzy autyzmem i zmianami organicznymi mózgu. Badania katamnestyczne przeprowadzone wspólnie z Eisebergiem (Kanner 1972) wzbudziły u Kannera nowe wątpliwości. Stanowisko, które reprezentował w ostatnich latach swego życia, było bardzo ogólne: nie ma dowodów, które w sposób bezsporny rozstrzygałyby o genezie autyzmu. Hipoteza Kannera, że autyzm występuje u dzieci rodziców o wyższym poziomie intelektualnym i wysokiej pozycji społecznej, nie została potwierdzona w późniejszych badaniach. Badania epidemiologiczne i międzykulturowe z lat siedemdziesiątych i osiemdziesiątych, prowadzone przez wielu badaczy (Shopler i wsp. 1979, Sanua 1981, Gillberg, Shuman 19821, nie potwierdziły zależności pomiędzy występowaniem autyzmu wczesnodziecięcego a przynależnością do określonej grupy społecznej. 2.2. Przegląd badań nad biologicznym uwarunkowaniem autyzmu. Początek formułowania hipotez o związku autyzmu z minimalnym uszkodzeniem mózgu wiąże się z badaniami nad patologicznym wpływem obciążających czmników ciążowa-okołoporodowych. na rozwój wyższych czynności mózgowych (Lienfeld, Pasamanick, Rogers 1955) . Wprowadzone pajecie continuum zmian wynikających z wczesnego obciążenia biologicznego oznaczało, że pierwotny czynnik patologiczny determinuje zaburzenia rozwojowe, których charakter zależy od wieku rozwojowego dziecka. Zgodnie z tym założeniem autyzm wczesnodziecięcy można rozumieć jako jedną z klinicznych postaci minimalnej dysfunkcji mózgowej. Badania Ruttera (Rutter 1970) wykazały, że tylko u 1/3 dzieci zdiagnozowanych jako autystyczne można było sugerować związek przyczynowy pomiędzy obciążeniem ciążowa-okołoporodowym a późniejszymi defcytami rozwojowymi. Levy (Lej 1988) analizując przebieg okresu okołoporodowego i porodu nie potwierdziła zależności pomiędzy występowaniem autyzmu a patologią okołoporodową. Jedyną różnicą, którą Lej stwierdziła, było nieprawidłowe położenie płodu, które częściej występowało u dzieci z autyzmem. Hipotezy, które zakładają, że zaburzenia mowy w autyzmie są pierwotne i podstawowe (Ricks. Winy 1975. Winy l 98 O) , nawiązują do koncepcji minimalnej dysfunkcji mózgowej. Ukierunkowały one badania nad czynnością lewej półkuli mózgu, która-jak wiadomo jest związana z funkcją mowy. Fein. Skat i Mirsky uważają, że u dzieci z autyzmem występuje wiele deficytów w zakresie rozwoju języka i trudno je łączyć tylko z dysfunkcją lewej półkuli mózgu. Niektóre obserwacje autorów sugerują, że raczej prawa, a nie lewa, półkula mózgu wykazuje zaburzenia funkcjonalne, które mogą być przyczyną nieprawidłowego rozwoju funkcji percepcyjnych, a te z kolei mają wpływ na dysharmonię w rozwoju mowy. Aktualny stan badań nie wyjaśnia mechanizmów, które prowadzą do nieharmonijnego rozwoju dzieci autystycznych, w tym rozwoju mowy. Słuszne więc wydaje się stanowisko autorów, którzy podkreślają potrzebę wypracowania precyzyjnej diagnostyki dla oceny organizacji wyższych czynności psychicznych dzieci autystycznych. Ostatnie dekady XX wieku przyniosły ogromny postęp technik badawczych w medycynie, biochemii, psychologii eksperymentalnej i wielu innych dyscyplinach związanych z naukami medycznymi. Techniki te zostały wykorzystane dla poszukiwania przyczyn po. wstawania autyzmu. W latach osiemdziesiątych opisano zespół kruchego chromosomu X Oracji (e A swdrome) . Z odkryciem tym wiązano ogromne nadzieje na rozwiązanie zagadki, być może genetycznego uwarunkowania autyzmu. Badania Matsuichi (Matsuichi i wsp, 1987) wykazały, że kruchy chromosom X nie występuje u dziewcząt autystycznych i tylko u 2. 6%chłopców z tym rozpoznaniem. Znacznie częściej, bo od 17 do 20'%, pojawia się u dzieci opóźnionych w rozwoju umysłowym w stopniu głębokim, a u 3 do 5%-z niedorozwojem umysłowym w stopniu lekkim. Badania chromosomalne prowadzone wśród bliźniaków autystycznych mono-i dizygotycznych nie rozstrzygnęły nadal otwartej kwestii genetycznego uwarunkowania autyzmu (Wahlstrom 1989, Ritvo 19851. Sugestie wielu badaczy, w tym Folsteina i Ruttera (Folstein, Rutter 19881, zmierzają do stanowiska, że nie jedna, lecz kilka genetycznych alokacji może być przyczyną autyzmu wczesnodziecięcego. Zdaniem tych autorów, niektóre dowody kliniczne sugerują, iż nie autyzm jako taki jest dziedziczony, lecz raczej genetycznie uwarunkowane nieprawidłowości w rozwoju mowy. Postęp w biochemii umożliwił badania nad metabolizmem serotoniny, dopamiry i innych ważnych procesów związanych z pracą mózgu. Nie wykazały one istotnej różnicy metabolizmu mózgowego w grupie dzieci autystycznych i kontrolnej. Wśród krytyków biologicznej koncepcji genezy autyzmu wczesnodziecięcegonajbardziej zdecydowane stanowisko zajmuje Sanna. lJważa on, że hipotezy o organiczności autyzmu mają charakter bardziej spekulacji aniżeli naukowych faktów (Sanna l 989) . 2.3. Etiologiczna koncepcja genezy autyzmu. Badania etiologów przyczyniły się znacznie do poszerzenia poglądów na temat rozwoju autyzmu wczesnodziecięcego. Metodyka etologów sprowadza się do trzech podstawowych stadiów: obserwacja, porównanie, wyjaśnienie. Pozwala ona na lepsze zrozumienie powstawania symptomów autyzmu w relacji dziecko-matka-środowisko. Zdaniem Tinbergena (Tinibergen, N. , Tinbergen. A. K.1972,. 1983) autyzm nie jest stanem statycznym, lecz procesem, który wiedzie od normy do patologii. Ta teza Tinbergena wymaga wyjaśnienia dwóch podstawowych kwestii: - kiedy proces ten przekracza granicę normy, - jakie są czynniki, które prowadzą do uruchomienia i utrwalenia autystycznych zachowań dziecka. Tinbergen uważa bowiem, podobnie jak i inni cytowani autorzy, że zachowania autystyczne występują w przebiegu normalnego rozwoju dziecka. Pojawiają się one wówczas, gdy dziecko przeżywa silny lęk związany z poczuciem zagrożenia. Stan ten manifestuje porzez krzyk, ucieczkę, chaotyczne ruchy lub poprzez zastygnięcie w bezruchu. Zachowuje się wówczas tak, jakby nie słyszało i nie widziało. Naturalną potrzebą dziecka jest dążenie do nawiązywania kontaktów społecznych, ale towarzyszy mu fizjologiczny lęk przed ich podejmowaniem. Lęk ten zanika w wyniku pozytywnych odpowiedzi społecznych. Pierwsze doświadczenie społeczne dziecko wynosi z kontaktów z matką. Jeżeli nie zapewniają one dziecku poczucia bezpieczeństwa, narasta lęk i poczucie zagrożenia przed otaczającym światem zewnętrznym. Brak poczucia bezpieczeństwa utrwala zachowania autystyczne. Dziecko wycofuje się z kontaktów społeczn**h, uruchamia się spirala objawów autystycznych. Rozwija się pełny obraz zespołu autyzmu wczesnodziecięcego. Nie u wszystkich dzieci, które nie mają zapewnionego poczucia bezpieczeństwa, dochodzi do rozwoju tego zaburzenia. Autyzm wczesnodziecięcy rozwija się wówczas, gdy współistnieje kilka czynników - są to vulnerabilites i patogenne czynniki zewnętrzne, określane przez autora jako autustycznogenne. Vulnerabilites - podatność na zranienie-rozumiana przez Tmbergenajako cecha osobnicza, sprawia, że odporność dziecka na patogenne czynniki zewnętrzne jest znacznie mniejsza. Czynniki autystycznogenne są związane z postępem cywilizacji, urbanizacją, zmianą stylu funkcjonowania rodziny. Tworzą one społeczny klimat, który towarzyszy rozwojowi dziecka w ciągu trzech pierwszych lat życia. Nie wszystkie one rują jednakowe znaczenie dla rozwoju autyzmu. Koncepcja genezy autyzmu wczesnodziecięcego Tinbergena różni się od psyehogennych Bettelheima i innych tym, że większe znaczenie przywiązuje do patogennej roli czynników zewnętrznych. W latach osiemdziesiątych Sanua (Sanua i wsp. 1981, Sanua 1987) prowadził badania, które rozszerząją znacznie etologicznespojrzenie na powstanie autyzmu wczesnodziecięcego. Miały one na celu uchwycenie związków pomiędzy społecznymi i cywilizacjnymizmianami, które zachodzą wśród społeczności różnych kultur, a ich wpływem na powstanie zaburzeń psychicznych u dzieci oraz autyzmu wczesnodziecięcego. Badania były prowadzone przez specjalistów wielu dyscyplin medycznych, psychologii, socjologii i antropologii. Obejmowały one krwe afrykańskie, Ameryki Południowej i Stanów Zjednoczonych Ameryki Północnej. Wiele uwagi w badaniach i ich opracowaniu poświęcono ocenie pozycji kobiet we współczesnej rodzinie. Oceniając sytuację kobiet w krajach o wysokim poziomie cywilizacji, autorzy podkreślają, że emancypacja kobiet i ich praca zawodowa znacznie zmniejszyły rolę macierzyńską kobiety, a zwiększyły rolę rodziny w wychowaniu dziecka. Zwrócono uwagę na kulturowe różnice w przygotowaniu kobiety do macierzyństwa. W społeczeństwach o dużej ekspansji cywilizacyjnej kobieta skazana jest na siebie, fachowe piśmiennictwo, porady specjalistów. W społeczeństwach o tradycyjnym stylu funkcjonowania rodziny przyszła matka uzyskuje wsparcie emocjonalne i fizyczne od swojej matki, sióstr, kuzynek i innych zaprzyjaźnionych kobiet. W sposób naturalny przygotowuje się do swej roli macierzyńskiej. Ciąża nierzadko jest sytuacją trudną dla współmałżonków, a brak wsparcia w rodzinie generacyjnej utrudnia przyszłym rodzicom uniknięcie kryzysu lub jego konstruktywne rozwiązanie. W szerokich społecznościach rodzinnych nie spotyka się sytuacji kryzysowych związanych z ciążą. W rodzinach tradycyjnych, o silnych więzach generacyjnych, oczekiwanie narodzin dziecka tworzy specjalną atmosferę emocjonalnej akceptacji matki i jej przyszłego dziecka. Odbywają się one w krańcowo odmiennych warunkach w krajach o wysokim poziomie cywilizacji i tych, które pozostają nadal na niższym poziomie rozwoju ekonomiczna-cywilizacyjnego. Te różnice determinują pierwsze kontakty dziecka z matką. Szpitale bowiem ograniczają nawiązanie pierwszych emocjonalnych więzi pomiędzy matką i noworodkiem. Cywilizacja niesie ze sobą rygory higieniczne, które eliminują naturalny kontakt pomiędzy matką i dzieckiem w pierwszych chwilach jego życia. Tmbergenuważa, że jest to jeden z ważnych, zewnętrznych czynników autystycznogennychW krajach, gdzie dominuje tradycyjny model rodziny, wszyscy jej członkowie uczestniczą w narodzinach dziecka, emocjonalnie, a często i fizycznie. Dziecko przychodzi na świat oczekiwane przez wszystkich jego bliskich, a matka przyjmuje je z poczuciem siły i wiary we własne kompetencje macierzyńskie. Pozostaje ono w ścisłym kontakcie z matką od momentu urodzenia aż do uzyskania samodzielności fizycznej. Dziecko towarzyszy matce w jej pracy w polu, w gospodarstwie, zawsze w ścisłym, fizycznym z nią związku. Poznaje ono świat z pozycji matki, w pełnym poczuciu bezpieczeństwa. Sanua i jego zespół uważają, że autyzm wczesnodziecięcy nie występuje, lub bardzo rzadko, w krajach afrykańskich i Ameryki Południowej. Są to kraje, w których nadal dominuje generacyjny styl funkcjonowania rodziny, a ekspansja cywilizacji nie przyniosła ze sobą jeszcze patogennych czynników środowiskowych, które zdaniem etologów odgrywają znaczącą rolę w genezie autyzmu. 2.4. Autyzm w koncepcji psychoanalitycznej. Język psychoanalityczny odbiega znacznie od używanego w psychiatrii wywodzącej się z podstaw biologicznych. Słownik tradycyjnej psychiatrii jest ścisły, każde określenie kliniczne pociąga za sobą zaszeregowanie do określonej grupy diagnostycznej. Tworzy on matrycę, na podstawie której psychiatra klinicysta dokonuje analizy diagnostycznej. Język psychoanalityczny oparty jest na metaforach i słowach pochodzących z życia codziennego, co nie oznacza, że jest on łatwy dla czytelnika nie obeznanego z piśmiennictwem psychoanalitycznym. Psychoanalityczna koncepcja autyzmu dziecięcego sięga w swoich założeniach do bardzo wczesnego okresu rozwoju psychiki dziecka i jego relacji z otoczeniem. Freud był pierwszym, który zwrócił uwagę na aktywizującą rolę matki w tworzeniu psychiki dziecka, becz dopiero Melanie Kiem (Kiem 1938, 1948) opracowała podsta. wy psychozy pierwszego roku życia. Zdaniem Kiem, pierwsze stadium funkcjonowania psychicznego ma charakter psychotyczny. Dziecko przeżywa doświadczenia depresyjne w związku z lękiem przed utratą obiektu miłości i bezpieczeństwa, które reprezentuje pierś matki i mleko. Kiem, jak i wielu kontynuatorów jej myśli, uważała, że psychotyczny typ funkcjonowania jest normalną fazą wczesnego rozwoju. Jeżeli w tym okresie zostaną zaburzone relacje w diadzie matka-dziecko, wówczas dochodzi do uruchomienia jądra psychotycznego matki. Niezorganizowane jądro psychotyczne dziecka wchodzi w rezonans z jądrem psychotycznym matki, co prawdopodobnie prowadzi do utrwalenia się psychotycznej struktury psychiki noworodka. Autyzm wczesnodziecięcy może być więc rozumiany jako, mewy chodzenie"z fazy psychotycznego rozwoju. Margareth Mahler (Mahler 1952, 19831, podobnie jak Melanie Kiem, uważa, że faza psychotyczna (symbiotycznego autyzmu) jest etapem normalnego rozwoju. Autyzm wczesnodziecięcy, w rozumieniu Mahler, wynika z traumatyzujących doświadczeń dziecka w okresie trzech pierwszych miesięcy życia. Uniemożliwia on kształtowanie się procesu separacji-indywiduacji i dalszych faz rozwojowych. Frances Tustin i Donald Meltzer są tymi współczesnymi psychoanalitykami dziecięcymi, którzy też uważają, że autyzm pierwszych miesięcy życia jest normalnym etapem rozwojowym. Tustm (Tustm 1977) tak rozwija swoją koncepcję genezy autyzmu: Rozdzielenie płodu z ciałem matki jest dla noworodka niezwykle traumatyzqjącąsytuacją, bowiem wiąże się z poczuciem utraty własnego ciała. Dziecko, broniąc się przed nią, tworzy system obronny, którym jest autyzm. Dziecko autystyczne podtrzymuje złudzenie, że jest zamknięte w kapsule na zewnątrz ciała matki. Obroni go ona przed światem zewnętrznym, a równocześnie pozwala na podtrzymanie poczucia symbiotycznego związbu. Świadomość dziecka autystycznego i jego poczucie rzeczywistości są wyłączone. Wieloletnie doświadczenia autorki pozwoliły jej na rozszerzeniekoncepcji autyzmu wczesnodziecięcego (Tustin 19921. W opinii Tustin autyzm jest ochroną własnej wrażliwości (uulneruóilire) . Mechanizm ten jest właściwością rozwojową, a prowadzi do patologii wówczas, gdy pozostaje jedyną formą reagowania. Autorka sygnalizuje, że w genezie autyzmu odgrywają rolę zarówno czynniki genetyczne, które tworzą podstawy predyspozycji psychobiologicznej, jak i czynniki zewnętrzne. W każdym przypadku mają one różne znaczenie. Tustin odnajduje analogie pomiędzy autyzmem u dzieci i nerwicowymi mechanizmami obronnymi. W koncepcji Meltzera (Meltzer 1984) autyzm jest mechanizmem obronnym na, szok estetyczny", jaki przeżywa noworodek w zetknięciu z brutalnym światem zewnętrznym. Przedłużający się okres izolacji autystycznej prowadzi do, zawieszenia"życia umysłowego dziecka i rozpadu organizacji jego procesów umysłowych. Resch i współpracownicy (Resch 1981) doszukują się genezy autyzmu wzaburzonym procesie kształtowania się biospołecznej i biopsychologicznejsymbiozy noworodka w diadzie z matką. Swoją hipotezę genezy autyzmu opierają na wcześniejszych koncepcjach psychoanalitycznych, wypracowanych przez Mahler i Winnicott. Punktem wyjścia dla rozważań autorów jest psychoanalityczna koncepcja ludzkiego rozwoju. Psychologiczne narodziny człowieka przechodzą poprzez złożone budowanie i nakładanie się zmian. Pierwotne, biologiczne systemy regulacyjne stopniowo kształtują się jako struktury i funkcje. Tak więc od biologicznej matrycy, poprzez stopniowy rozwój myślenia, fantazjowania i symbolizacji, poprzez ewolucję znaczenia własnej osoby i zawartej w niej treści, kształtuje się ludzki rozwój. Prawidłowy rozwój człowieka przechodzi przez etap biologicznej, biospołecznej i biopsychologicznej symbiozy. Proces biologicznej symbiozy dotyczy regulacji podstawowych funkcji fizjologicznych, takich jak spanie, chodzenie, jedzenie. Biologiczna regulacja zajmuje centralne miejsce we wczesnym okresie rozwoju, jej celem jest stworzenie podstawowych struktur dla organizacji wrażeń i regulacji uwagi. Dynamika tego procesu zmierza do stworzenia obrazu własnego ciała. Celem psychologicznej symbiozy jest organizacja percepcji i strukturalizacji doświadczeń zmysłowych U prawidłowo rozwijających się dzieci biopsychologiczna i biospoteczna więź symbiotyczna z matką tworzą się poprzez stymula. qję matki i własną dziecka. Jeżeli dziecko nie jest w stanie wytworzyć własnej aktywności, wówczas funkcję tę przejmuje symbiotyczny partner (matka) . Stan ten nie może trwać zbyt długo, jako że dziecko musi samo dochodzić do uzyskania własnych kompetencji. Ograniczając swoją aktywność dziecko redukuje odbiór informacji z zewnątrz, co prowadzi do zatrzymania rozwoju organizacji struktur psychicznych. W koncepcji Resch proces rozwoju dziecka autystycznego zatrzymał się na poziomie biologicznej organizacji, to znaczy we wczesnym okresie symbiozy. Autyzm wczesnodziecięcy jest rozumiany jako, somatyczny mechanizm obronny" (podobnie jak to rozumie Margareth Mahlem. Hipoteza Resch, dotycząca rozwoju autyzmu, jest o tyle interesująca, że łączy fizjologicznie zasady tworzenia się struktur i funkcji z treścią psychoanalityczną. 2.5. Ocena stanu badań nad genezą autyzmu wczesnodziecięcego. W poszukiwaniu biologicznego podłoża autyzmu wczesnodzieeięcegozbadano prawie wszystkie parametry. Badania nie potwierdziły zmian strukturalnych mózgu i nie udowodniły patologii mózgowych procesów biochemicznych u dzieci z tym zaburzeniem. Związek autyzmu z aberracją genetyczną nadal pozostaje w sferze hipotez. Analizując aktualny stan wiedzy nad biologicznym uwarunkowaniem autyzmu, trudno znaleźć takie argumenty, które można by uznać za wystarczające dla wyjaśnienia przyczyn i patomechanizmuomawianego zagadnienia. Badania nad dysharmonią w kształtowaniu się funkji rozwojowych u dzieci z autyzmem mają charakter wycinkowy. Na ich podstawie trudno budować model wyjaśniający genezę i dynamikę zespołu. Prace te nie wyjaśniają również, dlaczego u jednych dzieci zaburzenia rozwojowe są bardzo głębokie i mają charakter względnie trwały, a u innych zaburzenia nie dotyczą wszystkich procesów rozwojowych i w miarę dorastania dziecka wykazują tendencje do wyrównywania się. Słuszne wydaje się stanowisko, że badania te będą mogły odpowiedzieć na postawione pytanie dopiero wówczas, gdy wypracowane zostaną precyzyjne techniki badawcze i uwzględniona będzie specyficzność dynamiki rozwoju zespołu. Psychogenne koncepcje rozwoju autyzmu, wypracowane przez różnych autorów, mają jedną wspólną cechę: traumatyzująca sy-tuacja okresu noworodkowego lub wczesnego dzieciństwa jest podstawą zaburzonego rozwoju dziecka. Dalszy tok rozważań nad rozwojem autyzmu będzie zależał od orientacji teoretycznej (etologicznej czy psychoanalitycznej) prezentowanej przez twórcę tych koncepcji. W założeniach psychogennego rozwoju autyzmu brakuje argumentów, które wyjaśniałyby mechanizm nieharmonijnego kształtowania się funkcji rozwojowych. Nie odnajdujemy równieżuzasadnienia, dlaczego, w miarę dorastania, niektóre dzieci, gubią"charakterystyczne cechy zespołu, a inne wykazują tendencję do ich utrwalania. Model oparty na psychogenrych założeniach genezy autyzmu jest niespójny, brakuje w nim dowodów na wyjaśnienie powyżej zasygnalizowanych problemów. Można mieć nadzieję, że precyzyjna diagnostyka dzieci z autyzmem pozwoli na wyróżnienie tych, u których czynnik psychogennyodgrywa rolę podstawową w rozwoju autyzmu. Współcześnie prowadzone badania nad genezą autyzmu opierają się na założeniu, że autyzm wczesnodziecięcy jest zaburzeniem rozwojowym, wieloprzyczynowym. Obecny stan wiedzy nie daje jednak odpowiedzi na pytanie, jaki zespół czynników jest odpowiedzialny za jego rozwój, jak również-które z nich mają znaczenie podstawowe dla jego rozwoju. 2.6. Własne stanowisko Autyzm wczesnodziecięcy rozumiem jako zaburzenie rozwojowe, które ujawnia się w ciągu trzech pierwszych lat życia. Objawy, które składają się na obraz kliniczny tego zespołu, dotyczą przede wszystkim zaburzeń w sferze funkcjonowania społecznego. Osiowym objawem autyzmu jest wycofanie się z kontaktów społecznych, co warunkuje powstawanie kolejnych objawów zespołu. Autyzm wczesnodziecięcy jest zespołem niejednorodnym. Diagnozą tą są objęte dzieci z: - niedorozwojem umysłowym, - rozwojowymi zaburzeniami mowy, - dzieci, u których rozwój od pierwszych miesięcy życia przebiegał z wyraźnymi oznakami odrzucenia relacji społecznych, - dzieci o prawidłowym rozwoju, u których po 12 miesiącu życia ujawniły się pierwsze objawy uznane za symptomatyczne dla autyzmu wczesnodziecięcego. Wspólną cechą dzieci diagnozowanych jako autystyczne są ich trudności w komunikacji społecznej. Stwierdzenie, że dzieci autystyczne stanowią niejednorodną grupę diagnostyczną, znajduje potwierdzenie w badaniach epidemiologicznych, katamnestycznych oraz badaniach własnych. Te ostatnie, prowadzone przez wiele lat, wskazują, że dzieci autystyczne różnią się między sobą stopniem nasilenia objawów oraz dynamiką zmian, które zachodzą wraz z rozwojem. Zarówno optymistyczne wyniki terapii, jak i brak pozytywnych elektów utwierdzają w przeświadczeniu o zróżnicowaniu dzieci diagnozowanych jako autystyczne. Obserwacje kliniczne sugerują, że wiek dziecka, w którym pojawiły się pierwsze objawy autyzmu i nie miały charakteru przemijającego, ma znaczenie dla dynamiki rozwoju zespołu i jego symptologii. To doświadczenie kliniczne było podstawą do wyróżnienia dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu (do 12 miesiąca życia) i jego późnym rozwojem (po 12 miesiącu życia) , który był poprzedzony prawidłowym rozwojem dziecka. Dzieci z wczesnymi objawami autyzmu od pierwszych miesięcy życia nie podejmowały próby komuwkwji z matką ani osobami z otoczenia. W miarę rozwoju dziecka pogłębiała się jego izolacja społeczna, nie obserwowano znacznego postępu w rozwoju mowy ani komunikacji społecznej. Terapia tych dzieci nie przyniosła większych zmian w ich zachowaniu ani w stosunku do otaczającego świata. Dzieci z późnym rozwojem autyzmu charakteryzowały się nadmiernie wyrażanymi reakcjami na bodźce zewnętrzne i nowe sytuacje. Dzieci te źle reagoway na zmiany zachodzące w ich otoczeniu, szczególnie gdy zmiany te wymagały szybkiego przystosowania się. do nowej sytuacji społecznej. Przejawiały niepokój w zetknięciu z nowymi, nieznanymi zjawiskami, które postrzegały w otaczającym je świecie. Zdradzały lęk przed każdym, nawet krótkim rozstaniem się z matką. Ta właśnie sytuacja: rozstanie z matką, które trwało od kilku do kilkunastu tygodni, lub nowa sytuacja rodzinna, która prowadziła do zachwiania relacji emocjonalnych między matką i dzieckiem, zbiega się z wystąpieniem pierwszych objawów autyzmu, takich jak: regres mowy równoległy z wycofywaniem się z kontaktów z osobami z najbliższego otoczenia, stereotypie, niepokój ruchowy. Objawy te narastały szybko-w ciągu dwóch-trzech tygodni-z tendencją do utrwalania się i rozbudowywania. W tej grupie dzieci efekty terapii (różnych jej form) budziły nadzieję na wyjście dziecka z autyzmu. Postęp w rozwoju mowy i próby nawiązania relacji z otoczeniem były tego pierwszymi sygnałami. W poszukiwaniu przyczyn, które mogą mieć znaczenie dla rozwoju autyzmu, opieram się na koncepcji genezy autyzmu Tinbergena. Podobnie jak Tinbergen i wielu innych klinicystów, uważam, że autyzm wczesnodziecięcy powstaje w wyniku współdziałania kilku czynników, przy czym wyróżniam czynnik swoisty, osobniczy Oulnermilites) , i czynniki nieswoiste, pochodzenia zewnętrznego. Czynniki zewnętrzne maj ą zróżnicowany charakter i odgrywają różną rolę w powstawaniu autyzmu. Wyjaśnienia wymaga pojęcie tulnembiliies. Termin ten został wprowadzony w psychiatrii anglosaskiej i dosłownie oznacza, podatność na zranienia". Do tej cechy przywiązuje się duże znaczenie w genezie zaburzeń psychicznych. Współczesna koncepcja tulaemóilitesnawiązuje do wcześniejszych, takich jak, słabość konstytucyjna", neuropatia czy nadwrażliwość u dzieci z minimalną dysfmkcj ą mózgową. Różni się ona od poprzednich tym, że przywiązuje większą wagę do wczesnych relacji dziecka z otoczeniem i doświadczeń wyniesionych z tych związków. Ocena kliniczna przejawów podatności na zranienie jest niejednoznaczna, podobnie hipotezy co do jej genezy. Osobniczą nadwrażliwość psychiczną rozumiem jako szczególny sposób reagowania na sytuacje zewnętrzne i przeżycia wewnętrzne. Jestem skłonna przychylić się do stanowiska konstytucyjnego potbodzema uuinerabilities. U dzieci osobnicza nadwrażliwość psychiczna manifestuje się w różny sposób. Cechą wspólną jest to, że dziecko nadwrażliwe psychicznie reaguje nadmiernie w stosunku do bodźca, reakcje jego mogą być zniekształcone, czasem paradoksalne i zawsze związane z wysokim poziomem lęku. Neakcje dziecka nadwrażliwego psychicznie w okresie wczesnego rozwoju budzą niepokój matek, są bowiem dla nich niezrozumiałe. Z kolei brak oczekiwanej przez dziecko odpowiedzi na przekazywane sygnay budzi w nim lęk i poczucie zagrożenia. W sytuacjach, które dziecko ocenia jako zagrażające mu, to niepełne poczucie bezpieczeństwa szybko ulega zburzeniu. Dziecko nie jest w stanie uruchomić takich mechanizmów adaptacyjnych, które umożliwią mu dostosowanie się do nowej sytuacji. Najczęściej przyjmuje strategię, która pozwala mu na uzyskanie czasowego poczucia bezpieczeństwa. Jedną z nich jest wycofanie się z kontaktów społecznych. U dzieci nadwrażliwych p: ychicznie poczucie bezpieczeństwa tworzy się bardzo trudno, ponieważ lęk i zagrożenie utrudniają prawidłowy przebieg tego procesu. Rozwój późnej postaci autyzmu może być zrozumiały (przynajmniej w odniesieniu do pewnej grupy dzieci autystycznych) w kontekście omawianej koncepcji. Odejście"matki czy szybkie przystosowanie się do nowej sytuacji, ocenianej jako zagrażająca, było dla dziecka nadwrażliwego psychicznie zbyt trudne, by mogło je rozwiązać bez dodatkowego zranienia. Niedostatecznie silne podstawy poczucia bezpieczeństwa zostały zachwiane. Zbyt maty zakres wcześniejszych doświadczeń w radzeniu sobie z nowymi problemami był dodatkowym czynnikiem, który utrudniał dziecku wyjście ze stresującej dla niego sytuacji. Optymistyczne wyniki terapii mogą sugerować, że zahamowanie rozwoju społecznego, emocjonalnego i poznawczego dziecka było związane z blokadą, która powstrzymywała i opóźniała harmonijny jego rozwój. Dalsza obserwacja tych dzieci zweryfikuje tę hipotezę. Jak w świetle tych rozważań usytuować rozwój wczesnej postaci autyzmu dziecięcego? Być może u dziecka z wczesnym rozwojem autyzmu jego osobnicza nadwrażliwość psychiczna jest znacznie głębsza i uniemożliwia mu rozwój relacji społecznych, które pozostają na poziomie podstawowym. Brak doświadczeń, które dziecko. wynosi z kontaktów ze światem zewnętrznym, utrudnia bądź uniemożliwia jego dalszy harmonijny rozwój. Być może wczesna postać autyzmu związana jest z nieprawidłową organizacją mózgową, co sugerują badania nad czynnością półkul mózgowych. Być może ta postać autyzmu jest wczesną łzą schizofrenii dziecięcej, w miarę rozwoju wykazują one bowiem wiele cech, które są symptomatyczne dla schizofrenii u dzieci. Pragnę podkreślić, że maje stanowisko w sprawie genezy autyzmu wczesnodziecięcego dotyczy tylko tej grupy dzieci, u których autyzm rozwija się po 12 miesiącu życia i jest poprzedzony prawidłowym rozwojem dziecka. Do rozwoju autyzmu dochodzi w wyniku współdziałania kilku czynników, podstawowym jest brak prawidłowo ukształtowanego poczucia bezpieczeństwa. Różnice w dynamice rozwoju autyzmu zależą, prawdopodobnie, od różnych etiologicznieczynników, które determinują nieprawidłowy rozwój dziecka. Z przeglądu różnych koncepcji genezy autyzmu, oceny jego rozwoju i prób wyjaśnienia patomechanizmu zaburzeń wynika, że nadal nie mamy odpowiedzi na pytanie podstawowe-co stanowi istotę autyzmu? Wiemy jedynie, że dzieci z autyzmem wczesnodziecięcym nie stanowią jednorodnej grupy diagnostycznej, a ich rozwój jest zróżnicowany. Należy sądzić, że dalsze badania nad genezą i patomechanizmemzaburzeń w autyzmie pozwolą na uściślenie pojęcia, autyzm wczesnodziecięcy". Rozdział 3. BADANIA WŁAŚNIE. Kolejne cztery podrozdziały: "Zaburzenia mowy w autyzmie wczesnodziecięcym", "Rodziny dzieci autystycznych", "Ocena kompetencji społecznej u dzieci z autyzmem wczesnodziecięcym" oraz "Ocena spontanicznego rysunku dziecka z autyzmem wczesnodziecięcym", są podsumowaniem badań nad tym zaburzeniem. Były one prowadzone w ramach seminarium magisterskiego w Instytucie Psychologii Uniwersytetu Gdańskiego. Omawiane problemy mogą mieć wpływ na poznanie istoty autyzmu, otwierają nowe perspektywy rozumienia dynamiki zespołu. Ocena zaburzeń mowy stwarza dodatkowe wymiary diagnozowania. Ustalenie indywidualnego rozpoznania pozwala na budowanie indywidualnego programu terapeutycznego. 5.1. Zaburzenia mowy w autyzmie wczesnodziecięcym. Zaburzenia mowy w autyzmie są podstawą konstruowania wielu hipotez związanych z jego genezą. Przeważa pogląd, że zaburzenia mowy w autyzmie są pierwotne i mają podstawowe znaczenie dla rozwoju zespołu. Badania własne wskazują na różnice w rozwoju mowy (jej produkcji i percepcjik ich charakter zależy od wieku dziecka, w którym rozwija się autyzm. Ocena zaburzeń mowy ma ważne znaczenie diagnostyczne i prognostyczne. Rozwój mowy zależy od prawidłowego rozwoju fizycznego, psychicznego, ruchowego dziecka oraz sprawności analizatorów: słuchowego, wzrokowego i kinestetycznego. Kontakt dziecka z matką i innymi osobami z otoczenia jest czynnikiem stymulującym rozwój mowy. Dziecko poprzez naśladownictwo uczy się wzorców artykulacyjnych. Wczesne doświadczenia językowe są bardzo ważne dla prawidłowego kształtowania się mowy. Mowa kształtuje się w kilku etapach. Pierwszych 6 tygodni życia to okres odruchowej wokalizacji, następnie okres paplania, który utrzymuje się do 3-4 miesiąca, i gaworzenia-od 8-9 miesiąca życia. Prawidłowo rozwijające się dziecko wypowiada pierwsze słowa o określonym znaczeniu około 12-18 miesiąca. Około 2 roku życia mowa staje się podstawową formą porozumiewania się z otoczeniem OBlling-Ostrowska 1982, 19901. Mowa oznacza symbolizację i kodyfikację myśli dla celów komunikacji interpersonalnej. Obejmuje przeszłość, teraźniejszość i przyszłość. Komunikacja może być wyrażona poprzez system symboli stosowany w języku bądź przez formy niewerbalne. Komunikacja niewerbalna stanowi ważny etap w rozwoju mowy, poprzedza ona rozwój mowy ekspresyjnej. Już w pierwszych miesiącach życia dziecko reaguje na intonację głosu matki. Odpowiedzią jest jego uśmiech, płacz, ruchy rąk lub zmiana pozycji ciała. Około 6-9 miesiąca dziecko używa swego głosu w celu zwrócenia na siebie uwagi. Są to początki nawiązania kontaktu z innymi osobami z oto- czenia. Pierwsze więc relacje interpersonalne dziecka kształtują się w sferze komunikacji niewerbalnej. Spełnia ona wiele funkcji. Poprzez mimikę, gesty, emfatyczne pauzy wyraża postawy i emocje, uzupełnia komunikację werbalną lub ją zastępuje. Szczególną rolę odgrywa u osób z takimi zaburzeniami mowy, które ograniczają ekspresję słowną. Pełni wówczas funkcję substytutu mowy ekspreSy) DĘ) Opóźnienie w rozwoju mowy może być związane z uszkodzeniem mózgu lub niesprawnym aparatem obwodowym mowy, a więc niezależnie od przyczyn mózgowych (Szumska 19821: zjawisko to jest pojęciem mało sprecyzowanym. Opinie są podzielone, według niektórych autorów o opóźnieniu można mówić wówczas, gdy dziecko nie wypowiada słów do 18 miesiąca, a zdań do 30 miesiąca, inni określają tę granicę na 24 i 36 miesiąc życia (Dilling-Ostrowskal 982) . Zdaniem Szumskiej (Szumska 1982) opóźnienie w rozwoju mowy może mieć różny stopień nasilenia, od kilkumiesięcznego opóźnienia w nabywaniu słów aż do całbowitego braku zdolności ich produkoWBDlżt. Ocena rozwoju mowy dziecka dotyczy jej rozumienia, zasobu słów, którymi się posługuje, strubtury gramatycznej budowanych zdań oraz rytmu i melodyki mowy. Wśród autorów zajmujących się zaburzeniami w autyzmie wczesnodziecięcym można wyróżnić dwa stanowiska: a) zaburzenia mowy są pierwotne, a rozwijające się objawy kliniczne autyzmu są ich pochodnymi (Winy 1980, Rieks 1975, Folstein, Rutter 19881, b) w autyzmie istnieje okres prawidłowego rozwoju mowy, a następnie jej regres Oo stanowisko reprezentują ci autorzy, którzy przypisują genezę autyzmu czynnikom psychogenrym. Lorna Wing (Wing 1980) uważa, że zaburzenia rozwoju u dzieci autystycznych są pierwotne i dotyczy to zarówno rozwoju języka, rozumienia mowy, jak i jej produkcji. Nie zajmuje ona zdecydowanego stanowiska co do genezy tych zaburzeń, chociaż całość jej rozważań na temat autyzmu dziecięcego sugeruje, że skłania się do koncepcji jego związku, a więc i zaburzeń mowy, z minimalną dysfunkcją mózgową. Rieks (Ricks l 975) , podobnie jak Gellner, sądzi, że zaburzenia jnowy u dzieci autystycznych związane są z nieprawidłową integracją mechanizmów zawiadujących funkcją mowy. Prawdopodobnie u dzieci autystycznych proces kodowania doświadczeń językowych jest znacznie zaburzony lub w ogóle nie zachodzi. W celu wyjaśnienia przyczyn, które leżą u podstaw zaburzonej pracy czynności mózgu, wysuwane są różne hipotezy. Jedna z nich mówi o braku dominacji półkulowej, a więc o braku specjalizacji jednej z półkul mózgowych, która jest związana z odbiorem i transmisją symboli słownych. Ricks wysuwa hipotezę, że uszkodzenie struktur podkorowych może być przyczyną nieprawidłowej organizacji mózgowej. Jednym z dowodów na potwierdzenie tej hipotezy są obserwacje kliniczne, z których wynika, że dzieci autystyczne nie przechodzą przez fazę emocjonalnej intonacji przekazywanych sygnałów językowych. Zjawisko to występuje u wszystkich dzieci z normalnym rozwojem mowy. Jest ono związane z prawidłowym funkcjonowaniem struktur podkorowych. Rimbland i Gellner tył, za Winy 1982) jako dowód na patologiczne uwarunkowanie organizacji mózgowej podają echolalię. Może ona mieć charakter bezpośredni i odwleczony. Echolalia bezpośrednia polega na tym, że dziecko powtarza dosłownie skierowane do niego pytanie, z zachowaniem tej samej struktury gramatycznej, lub powtarza bezpośrednio zasłyszane słowo. Echolalia odwleczona wyraża się tym, że dziecko przytacza całe zdania, teksty wiersza czy piosenki, które słyszało znacznie wcześniej, przed kilku dniami, miesiącami czy nawet rokiem. Doświadczenia kliniczne wymienionych powyżej autorów wskaówały, że echolalia występuje przy organicznym uszkodzeniu móz@, głównie w przebiegu padaczki, w stanach pozapalnych mózgu łub w schizofrenii. Shapiro (1992) uważa, że zaburzenia mowy w autyzmie dziecię 8@nie mają charakteru prostego opóźnienia rozwoju mowy. W wy@kuprzeprowadzonych badań (wspólnie z Hertzigieml formułuje 8 hipotezę o dwóch taktykach lingwistycznych, którymi posługują 9 ę dzieci autystyczne. Jedna z nich polega na posługiwaniu się echolalią w oczekiwanym dialogu społecznym, druga natomiast na. używaniu języka w bardzo wąskim zakresie. Taktyki te nie dają dziecku możliwości prowadzenia adekwatnego dialogu społecznego, nawet jeżeli rozwój poznawczy dziecka i jego umiejętności językowe są na dobrym poziomie. Shapiro nie wyjaśnia, dlaczego dziecko autystyczne przyjmuje błędne taktyki w komunikacji werbalnej. Jego hipoteza może być interesująca, ale dopiero na tym etapie rozważań, które dotyczą specyficzności posługiwania się mową. Badania Njiokikjiena (NjiołikQien 1990) nad dysfazją rozwojową (terminem używanym zamiennie jest afazja dziecięca) są bardzo ważne dla zrozumienia zachowań autystycznych u dzieci z wrodzonymi lub wcześnie nabytymi zaburzeniami mowy. Mechanizm powstawania cech autystycznych u tych dzieci, według autora, można ująć w następujący schemat: dziecko z rozwojowymi zaburzeniami ekspresji słownej odczuwa naturalną potrzebę komunikacji społecznej z innymi ludźmi. Zaburzenia w rozwoju mowy utrudniają mu ten kontakt. Dziecko stosuje więc różne taktyki dla osiągnięcia celu, przede wszystkim różne Rrnó komunikacji niewerbalnej. Jeżeli próby te nie są dla dziecka satysfakcjonujące i nie dają mu szans na przekazanie informacji oraz uzyskanie informacji zwrotnych, powoli wycofuje się z kontaktów społecznych. Jego zachowanie staje się coraz bardziej dziwaczne i niezrozumiałe dla otoczenia. Pogłębia się jego izolacja społeczna i emocjonalna. Dziecko szuka takich kontaktów, które są dla niego możliwe i bezpieczne. Dzieci z dysfazją rozwojową często są diagnozowane jako psychotyczne lub takie, które wykazują rozległe zaburzenia rozwojowe (peruosite deuelopmemo (disorders) . W klasyfikacji DSM-III w tej grupie diagnozowane były dzieci autystyczne. Zdaniem Njiokiktienadiagnoza dysfazji rozwojowej jest bardzo trudna, ponieważ dzieci te często wykazują wtórnie nabyte cechy autystycznego zachowania, z kolei u dzieci z pierwotnym autyzmem zaburzenia mowy przypominają dysfazję rozwojową. Pomocne w różnicowaniu są techniki stosowane w neurologii rozwojowej. Wczesne postawienie diagnozy dysfazji rozwojowej jest bardzo ważne z kilku powodów: - umożliwia podjęcie wczesnej terapii zaburzeń mowy, - zapobiega tworzeniu się wtórnych objawów, które noszą cechy autyzmu dziecięcego. 3.2. Charakterystyczne cechy zaburzeń mowy w autyzmie wczesnodziecięcym. Z perspektywy doświadczeń klinicznych wiadomo, że zaburzenia mowy u dzieci autystycznych nie są jednorodne, chociaż charakterystyczne. Ich obraz zależy od dynamiki zaburzeń. U dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu (do 12 miesiąca życia) zaburzenia w rozwoju mowy ujawniają się już w okresie noworodkowym: - dziecko nie reaguje na głos matki lub jego reakcja jest bardzo słabo wyrażona: u dzieci z prawidłowym rozwojem mowy reakcja ta występuje około 6 miesiąca (według niektórych autorów nawet znacznie wcześniej), - dziecko nie używa swego głosu w celu zwrócenia na siebie uwagi, wyrażenia emocji i nawiązania kontaktu społecznego: u dzieci rozwijających się prawidłowo te próby nawiązania kontaktu występują około 6-9 miesiąca, - dzieci z wczesnym początkiem autyzmu nie podejmują prób komunikacji niewerbalnej: u tych dzieci bardzo rzadko występuje echolalia bezpośrednia, a prawie nigdy echolalia odwleczona, większość z nich pozostJe mutystycznado końca życia. Dzieci z późnym rozwojem autyzmu przechodzą przez fizjologiczne fazy rozwoju mowy. Posługują się słowami lub prostymi zdaniami. Mowa służy dziecku do komunikacji społecznej. Gesty, mimika, melodyka mowy są zazwyczaj adekwatne do wypowiedzi dziecka. Uzupełniają one proste wyrażenia słowne. Początek rozwoju autyzmu wiąże się z szybko postępującym regresem mowy. Dziecko przestaje formułować proste zdania (jeżeli je wcześniej budowało) . Jego ekspresja słowna sprowadza się do komunikatów w formie poieónczychsłów. Stopniowo mowa przestaje dziecku służyć do komunikacji interpersonalnej. Równolegle obserwuje się zanik form Komunikacji niewerbalnej. Pqjawia się echolalia. Charakterystyczna jest tzw.echolalia odwleczona. Po kilku dniach, tygodniach czy miesiącach dziecko przytacza zasłyszane zdania, a nawet długi łełst. Czyni to często w sposób perfekcyjny, z tą samą intonacją lub Wcentem, z jakim zostały wypowiedziane przez rozmówcę. Zdolność dzieci autystycznych do zachowania rytmu i melodyki tekstu echolalieznego kontrastuje z modulacją jego własnych wypowiedzi słownych. Mowa dzieci autystycznych jest monotonna, , płaska", pozbawiona melodyki. Czasem wyśpiewują ostatnie głoski wyrazu. Dzieci autystyczne bardzo długo nie używają zaimka, ja". Określenie siebie jako odrębnej, indywidualnej jednostki pojawia się dopiero w fazie wychodzenia z autyzmu. Nieprawidłowa struktura gramatyczna wyrazów i zdań utrzymuje się bardzo długo, niekiedy powyżej 10 roku życia. Dziecko z prawidłowym rozwojem mowy używa właściwych struktur gramatycznych już około 5 roku. Postęp w kształtowaniu się mowy jest ważnym wyznacznikiem prognostycznym dla dalszego rozwoju społecznego i emocjonalnego dziecka z autyzmem wczesnodziecięcyrn. 3.3. Dziecko autystyczne i jego rodzice. Leo Kanner oraz wielu późniejszych twórców koncepcji autyzmu wczesnodziecięcego łączyli powstanie tego zaburzenia z osobą matki i sytuacją rodzinną dziecka. Folejry rozdział jest przeglądem niektórych koncepcji rodziny dziecka autystycznego, w tym patogennej roli matki. Jest on wprowadzeniem do badań własnych, które dotyczą wybranych problemów, związanych z komunikowaniem się i postawami rodziców wobec ich autystycznego dziecka. Hipoteza Kannera o deprywacji macierzyńskiej dzieci autystycznych skonentrowała uwagę badaczy na matce, cechach jej osobowości, wypełnianiu przez nią obowiązków związanych z jej szczególną rolą. W latach 1945-1950 wiele teorii dotyczących powstawania zaburzeń emocjonalnych u dzieci nawiązuje do koncepcji Kannera. Spitzw latach czterdziestych (Spitz 1946) formułuje swoją teorię depresji anaklityeznej u noworodków i dzieci pozbawionych opieki macierzyńskiej. Spitz i wielu innych klinicystów tej epoki uznawało, osierocenie"za główną przyczynę zaburzeń emocjonalnych okresu wczesnodziecięcego. Potwierdzeniem tych koncepcji były obserwacje, które wskazywały, że podtrzymywanie związków z matką (lub matką zastępczą) , wpływa w sposób istotny na poprawę stanu. ńzycznego i emocjonalnego dziecka odizolowanego od rodziny oraz zapobiega trwałym zmianom w jego rozwoju psychicznym i fzycząym. Pod koniec lat czterdziestych Bank (Bank 1949) publikuje wyniki swoich wieloletnich badań nad zaburzeniami emocjonalnymi u dzieci, w tym u dzieci z autyzmem. Potwierdził on hipotezę przjęłąw badaniach, że dzieci te doświadczyły wcześniej emocjonalnego odrzucenia. Zdaniem autora osobowość matki stanowi centrum, wokół którego noworodek funkcjonuje i powoli przekształca się w społeczną jednostkę. Atypowy"rozwój dziecka wynika, jego zdaniem, ze związku z psychotyczną lub niedojrzałą osobowościowa matką. Podobne stanowisko reprezentował Despert (Despert 19511. Podkreślał on charakterystyczne, patologiczne cechy matek dzieci autystycznych. W latach sześćdziesiątych obserwuje się wyraźną zmianę koncepcji genezy autyzmu. Rimbland sygnalizuje znaczenie czynników biologicznych w rozwoju zespołu. Kierunek, organiczny"zaczyna dominować w formułowanych hipotezach powstawania zaburzenia. Ta zmiana stanowiska badaczy wpływa na zmianę oceny roli matki w powstawaniu autyzmu. Zostaje ona uwolniona od piętna winy za nieprawidłowy rozwój dziecka. Kanner również w tym czasie wycofuje się z koncepcji zimnej, patogennej matki, współodpowiedzialnej za powstawanie autyzmu wczesnodziecięcego, co już wcześniej sygnalizowano. Badania empiryczne rodzin dzieci autystycznych, prowadzone w latach siedemdziesiątych przez Ma Addo i DeMyer (cyt, za RiddleW 87) , nie wykazały, by rodzice tych dzieci-a przede wszystkim matki-zaniedbywali swoje obowiązki rodzicielskie. Badania ujawwiynatomiast, że większość matek odczuwa ogromne napięcia emoJonalnezwiązane z poczuciem winy za rozwój patologii u dziecka. Tak więc stygmat naznaczony przez Farmera poprzez lata do dzisiaj ciąży na matkach dzieci z autyzmem. W ostatniej dekadzie obserwuje się wzrost zainteresowania funłgjonowaniemrodzin dzieci autystycznych (cyt, za Riddle l 98 T.podkreśla się znaczenie stresu, jakim są one obciążone. Dziecko autystyczne jest często ładne, budzi satysfakcję rodzi@w i akceptację otoczenia do czasu ujawnienia się pierwszych symptomów. Niepokój rodziców narasta, gdy dziecko staje się niespokojne i odbiega zachowaniem od rówieśników. Nie mogą zrozumieć je. go potrzeb, a więc i ich zaspokoić. Są ciągle dezorientowani zachowaniem dziecka, konfrontowani z sytuacjami, którym nie są w stanie sprostać. Muszą poświęcać dziecku wiele czasu, co uniemożliwia im podtrzymywanie kontaktów towarzyskich. Ograniczają znacznie, głównie matki, swoją aktywność zawodową i społeczną. Odrzucenie, które odczuwają ze strony innych rodzin z prawidłowo rozwijąjącymsię dzieckiem, pogłębia ich osamotnienie. Jeżeli są inne dzieci w rodzinie, rodzice obciążają się nawzajem, że tak wiele czasu poświęcwą dziecku autystycznemu, zaniedbując pozostałe. Rodzeństwo dzieci autystycznych często czuje się rozżalone, zazdrosne i z kolei winne, że nie troszczy się o swego autystycznego brata czy siostrę. Rodzice poświęcią autystycznemu dziecku wiele czasu i energii, co uniemożliwia im organizowanie własnych przyjemności, przeżywanie radości z bycia razem współmałżonków czy radości z zabaw i kontaktów z pozostałymi dziećmi. Kontakty z dalszą rodziną też ulegają znacznemu ograniczeniu, ponieważ w większości są związane z dużym napięciem emocjonalnym. Olechnowicz, na podstawie własnych doświadczeń wyniesionych z pracy z rodzicami dzieci autystycznych, uważa, że ogromne napięcie, którym obciążeni są rodzice, wynika z fkw, iż są oni dezorientowani sprzecznymi informacj ami pochodzącymi od dziecka. Zdaniem autorki" by uniknąć całkowitego załamania, zmuszeni są do tworzenia dodatkowych mechanizmów obronnych i, podobnie jak ich dzieci, wycofają się z kontaktów emocjonalnych"Blechnowicz 1983, s. 35) . Poradnik pod reakcją Tadeusza Galkowskiego DzieeAo autystyczne i Mgo rodzice (1984) zawiera wiele cennych wskazówek, które mogą pomóc rodzicom w rozwiązywaniu ich codziennych problemów związanych z wychowaniem dziecka autystycznego. Dziecko autystyczne i jego rodzice - badania własne* Badania prowadzone wśród rodziców dzieci autystycznych nie miały na celu oceny funkcjonowania rodziny jako całości, dotyczyły jedynie kilku wybranych problemów: . *Badania rodziców dzieci auGsGczoych, w ramach seminarium magisterskiego pod kierunkiem prof.dr hab med. Hanny Jaklewiez, prowadziła Magdalena tarnowska. Badania te uzupełniono własnymi, wykorzystując te same metody i techniki badawcze. - umiejętności rodziców w kontaktowaniu się z ich autystycznym dzieckiem, - najczęściej wybieranej formy komunikacji, - postawy rodziców wobec dziecka, - problemów związanych z wychowaniem dziecka z autyzmem wczesnodziecięcym. Wybór tych właśnie problemów badawczych nie był przypadkowy. Pogłębianie wiedzy teoretycznej o badania empiryczne daje bowiem szansę na zajęcie własnego stanowiska wobec badanych zagadnień i opracowanie bardziej skutecznego programu terapeutycznego. Badania prowadzono w domach rodzinnych, wychodząc z założenia, że jest to najbardziej korzystna sytuacja dla nawiązania kontaktów z rodzicami i prowadzenia obserwacji psychologicznych dzieci w ich naturalnym środowisku. We wstępnych założeniach przyjęto: - rodzice mają trudności w kontaktowaniu się ze swoim autystycznym dzieckiem i wybieraj ą takie formy komunikowania, które nie są związane z przeżywaniem dodatkowego stresu. - rodzice dzieci autystycznych charakteryzuj ą się obniżonym poziomem kompetencj i rodzicielskiej. W badaniach wykorzystano: - Kwestionariusz Postaw Rodzicielskich PARI w wersji zmodyfikowanej przez S.i E. Schulderman, - specjalnie skonstruowaną Listą Zachowań do oceny preferowanych przez rodziców form kontaktów z dzieckiem, - ustrukturowany wywiad kliniczny, - obserwację psychologiczną. Badania wykazały, że wszyscy rodzice mają trudności ze Brozumieniem zachowania dziecka i jego reakcji. Zarówno ojcowie, jak i matki, wybierając bezstresowe formy komuniAowania, unikają kontaktu fizycznego z dzieckiem. Ich ogra@czeniewynika z wcześniejszych negatywnych doświadczeń. Dziecóoautystyczne odrzuca bowiem kontakt fizyczny, a jego zachowanie Bzy próbach podtrzymania tej więzi jest pełne agresji lub całkowi. tej obojętności. Rodzice wybierąją więc takie formy relacji z dziec-. kiem, które są możliwe dla nich do zrealizowania i nie są związane z dodatkowym stresem. Do podobnych stwierdzeń doszła Olechnowicz w swoich badaniach. Uważa ona, że. I... I ozięble zachowanie rodzicielskie może być wymuszone przez odtrącąjące zachowanie chorego dziecka, a wielu oziębłych rodziców zachowuje gotowość do prawidłowego kontaktu" (Olechnowicz 1983, s.36 ł. Badania nasze wskazują, że matki dzieci autystycznych wybierają takie formy kontaktów z dziećmi, które nie przynoszą im dodatkowych napięć, toteż największe znaczenie przywiązują do czynności pielęgnacyjnych, zabaw z dzieckiem i kontroli jego kontaktów z innymi dziećmi. Ponieważ, jak już wspomniano, kontakty z innymi osobami są trudne dla dziecka autystycznego, toteż matki, w obawie przed dodatkowym, urazem"dziecka, często same je ograniczają. W zakresie postaw rodzicielskich, ocenianych Kwestionariu-. szem PARI, rodzice dzieci autystycznych nie wykazują patologii. Jakościowa analiza diagramów PARI pozwoliła na uchwycenie takich zachowań, które wydają się charakterystyczne dla rodziców dzieci autystycznych. Matki charakteryzują się obniżonym poziomem kompetencji rodzicielskiej, są nienaturalnie łagodne dla swych dzieci. Nie potrafią osiągnąć oczekiwanych przez nie zachowań. Są niepewne w swych decyzjach i pełne wątpliwości co do własnych postaw wobec dziecka. Ojcowie dzieci autystycznych charakteryzują się stosunkowo niskim poczuciem ojcowskiej dominacji, a wysoką potrzebą niezależności, którą realizują w swej pracy zawodowej. W stosanku do dzieci, podobnie jak matki, są łagodni i wyrozumiali. W czasie bezpośrednich kontaktów z rodzicami dzieci autystycznych ujawniono wiele problemów, które wydął ą się charakterystyczne dla tych rodzin. Jednym z podstawowych jest dezorganizacja życia rodzinnego. Program dnia rodziny jest dostosowany do programu pracy z dzieckiem. Ciągła potrzeba przystosowania się rodziny do zmian w zachowaniu dziecka uniemożliwia jej funkcjonowanie, nawet w ramach planowanego, normalnego"minimum. Rodzice, szczególnie matki, nie mąją czasu na podtrzymywanie dawnych. ynąjomości i przyjaźni. Dodatkową okolicznością, która wpływa na ząmykanie"się rodziny we własnym gronie, jest nietolerancja społeczeństwa wobec autystycznego dziecka. Matki boleśnie przeżywa tą uwagi o ich dziecku, odrzucające zachowania, z którymi spotykają się w czasie koniecznych kontaktów społecznych, np.zakupów w sklepie. Napięcia, które wynikają ze współżycia z zaburzonym dzieckiem, są rozładowywane wewnątrz rodziny. Niemożność przeniesienia ich na zewnątrz (rodzice z doświadczenia wiedzą, że ich problemy są niezrozumiale dla innych) prowadzi do dalszego wzrostu negatywnych emocji wewnątrz rodziny i często kończy się kryzysową sytuacją rodzinną Lęk o egzystencję dziecka autystycznego jest silnie przeżywany przez obydwoje rodziców i dodatkowo obciąża ich psychicznie. Przyszłość takiego dziecka najczęściej wiążą z losami pozostałych dzieci. Rodzeństwo dziecka autystycznego jest zazwyczaj obciążone dodatkowymi obowiązkami, które wynikają z potrzeby zapewnienia mu opieki. Umikają one kontaktów koleżeńskich na terenie domu z obawy przed odrzuceniem przez rówieśników. Rodzice odczuwają brak rzetelnych informacji o autyzmie. Uwaiąją, że wiadomości na temat tego zaburzenia są jednostronnie formułowane jako, choroba bez szans na wyleczenie". Takie informacje załamują psychicznie, szczególnie matki, i oczywiście nie mobilizują do dalszej aktywnej pracy z dzieckiem. Powstające obecnie stowarzyszenia rodzin dzieci autystycznych są oceniane przez rodziców jako ogromnie pomocne przy rozwiązywaniu ich problemów. Większość rodziców jest bardzo aktywna we wspieraniu inicjatyw podejmowanych przez te organizacje. Spotkania z rodzicami innych dzieci autystycznych dają im szansę na Bymianę doświadczeń, a wspólne przebywanie, bez napięć emocjonalnych związanych z obawą przed odrzuceniem i krytyką zachowania dziecka, kompensuje im brak kontaktów z innymi rodzinami. Doświadczenia wyniesione z przeprowadzonych badań uczą, że w programie terapeutycznym dziecka zaburzonego i jego rodziny należy zwrócić szczególną uwagę na: - przygotowanie rodziców do pracy z dzieckiem autystycznym poprzez wyjaśnienie symboliki jego zachowania, - rozszerzenie form kontaktowania się z dzieckiem, ze szczególnym uwzględnieniem kontaktów fizycznych, - stymulację dziecka do kontaktów społecznych. Ważne wydaje się wzmocnienie rodziców w pełnieniu przez nich ról rodzicielskich oraz zredukowanie lęku przed przyszłością dziecka. Jest to najtrudniejszy problem, wymaga bowiem zmiany społecznych postaw wobec dzieci, które rozwijają się i zachowują inaczej, oraz zorganizowania takich form organizacji społecznej, które dawałyby pewność rodzicom tych dzieci, że znajdą one bezpieczne miej sce w społeczeństwie. Postęp w rozwoju dziecka autystycznego i jego powolne, wychodzenie"z autyzmu daje rodzicom nąjwiększą gwarancję, że ich dziecko będzie w przyszłości bezpieczne. 3.4. Ocena kompetencji społecznej dzieci z autyzmem wczesnodziecięcym.* W diagnozowaniu autyzmu wczesnodziecięcego ważna jest psychologiczna ocena rozwoju dziecka. Metody psychometryczne są mało przydatne, ponieważ nie respektuje ono przekazywanych mu poleceń bądź spełnia je wybiórczo. Na szczególną uwagę zasługują więc te metody i techniki badawcze, które opierają się na obserwacji zachowania dziecka w różnych sytuacjach. Jedną z takich metod jest ocena kompetencji społecznej. Określenie umiejętności społecznych dziecka z autyzmem wczesnodziecięcym przybliża nas do zrozumienia jego trudności w przystosowaniu się do wymogów społeczeństwa, w którym żyte. Prawidłowo rozwijające się dziecko rozszerza zakres swoich umiejętności społecznych wraz z kształtowaniem się innych funkcji rozwojowych. Obszar jego kompetencji społecznej będzie zależał od. * Opracowano przy wykorzystaniu pracy magisterskiej Magdaleny MatraekiejJysharmonie rozuqjoue dziecko z autyzmem uczesnodziecipcym. Ocena kompetencyj społeczny", przygotowanej w roku 1992 w Instytucie Psychologii UG pod kierunkiem prof dr hab, med. Hanny Jaklewicz: materiał Magdaleny Matrackiej uzupełniono badaniami własnymi. wieku i poziomu rozwoju intelektualnego, stymulacji środowiskowej oraz od tego, w jaki sposób dziecko realizuje naturalną potrzebę poznawania świata, zdobywania nowych doświadczeń społecznych w celu uzyskania coraz większej samodzielności społecznej. U prawidłowo rozwijających się dzieci zakres umiejętności społecznych będzie się kształtował na poziomie rozwoju innych funkcji. Badania nad kształtowaniem się funkcji rozwojowych u dzieci autystycznych wskazują na dysharmonię w ich rozwoju. Można więc zakładać, że dzieci autystyczne wykazują również dysharmonię rozwojowe w zakresie kompetencji społecznej. Ocena umiejętności społecznych dziecka autystycznego jest bardzo ważna, informuje nas bowiem, na ile jest ono w stanie dostosować się do wymogów społeczeństwa, w którym żyje, i na ile jest w stanie samodzielnie w nim funkcjonować. Guntzburg (cyt, za Witkowskim 1985) tak formułuje zakres kompetencji społecznej: , kompetencja społeczna ujawnia się w tym, na ile jednostka potrafi i chce dostosować się do wymogów, nawyków, standardów przyjmowanych przez społeczeństwo, w którym żyje: ujawnia się w stopniu, w którym jest zdolna czynić to niezależnie, to znaczy bez kierowania i nadzoru: ujawnia się w stopniu konstruktywnego postępowania w zadaniach i przedsięwzięciach swojej społeczności". (Witkowski 1985, s. B) . Kompetencja społeczna nie obejmuje wszystkich sfer rozwoju społecznego, treść pojęcia, rozwój społeczny"jest bowiem znacznie szersza (Witkowski 19851. Rozwój społeczny kształtuje się w wyniku doświadczeń nabywanych przez jednostkę. Dziecko w relacji z matką, poprzez kontakt fizyczny, gesty, mimikę i empatię, zdobywa swoje pierwsze doświadczenia społeczne. W miarę rozwoju rozszerzazakres swoich kontaktów na inne osoby z otoczenia. Około 2 roku życia mowa jest najważniejszym środkiem komunikacji dziecka z otoczeniem. Poprzez kontakt słowny nabywa ono coraz więcej doświadczeń związanych z funkcjonowaniem społecznym. Środowisko zewnętrzne stymuluje jego rozwój społeczny, lecz przebiega on harmonijnie tylko wówczas, gdy dziecko czynnie uczestniczy w tym procesie. Dzieci autystyczne nie uruchamiają własnej stymulacji do rozwoju społecznego. Ich zdolność do nawiązywania. *u*zn wcz*sno*z*c*c*. kontaktów i uczestniczenia w życiu społecznym jest najbardziej za-Ęburzoną sferą rozwojową. Relacje tych dzieci z otoczeniem są zaburzone od bardzo wczesnego rozwoju bądź od tego etapu rozwojowego, w którym mowa jest podstawową formą komunikacji. Dziecko autystyczne nie nabywa nowych doświadczeń poprzez kontakt z ludźmi, toteż zakres jego umiejętności społecznych jest niższy aniżeli wiek rozwojowy i możli-Śwaści intelektualne. Obserwacje kliniczne sugerowab, że rozwój kompetencji społecznej dzieci autystycznych jest bardzo zróżnicowany i że w zakresie tych umiejętności wykazują one duże różnice indywidualne. Ocena kompetencji społecznej była przedmiotem badań w ramach seminarium magisterskiego poświęconego różnym aspektom rozwoju dziecka z autyzmem wczesnodziecięcym. W badaniach przyjęto następujące założenie: dziecko autystyczne wykazuje przewagę umiejętności w dziedzinie obsługiwania siebie, sprawności motorycznej oraz manualnej nad umiejętnościami w komunikowaniu się i zachowaniami, które związane są z funkcjonowaniem społecznym. W badaniach wykorzystano następujące metody i techniki badawcze: - ustrukturowany wywiad kliniczny, - obserwację psychologiczną, - niestandaryzowary eksperyment diagnostyczny, który miał charakter eksperymentu naturalnego i służył do ul awnienia umiej ętności dziecka, - kwestionariusz Oceqy Kompetencji Społecznej Guntzburga PAC, PAC-1, w opracowaniu Witkowskiego (Witkowski, 19851. Badaniami objęto dzieci od 6 do 9 roku życia z rozpoznaniem autyzmu wczesnodziecięcego. Obserwacja zachowania dziecka zaburzonego w różnych sytuacjach potwierdziła, że wykazuje ono duże dysharmonię rozwojowe, np.wykonuje skomplikowaną czynność, która wymaga precyzji i dobrej koordynacji ruchowej, a nie potrafi posługiwać się łyżką przy jedzeniu: rozwiązuje zadanie arytmetyczne, rozróżnia figury geometryczne, a nie potrafi nazwać najprostszych liter alfabetu, lNajwię. gsze dysproporcje rozwojowe, w porównaniu z innymi funkcjami, ujawniono w zakresie umiejętności komunikowania się z otoczeniem, zarówno poprzez mowę, jak i zachowania niewerbalne. Dziecko autystyczne w kontaktach z innymi dziećmi jest, zagubione", niepewne siebie, szuka pomocy u towarzyszącej mu osoby dorosłej. Chętnie uczestniczy w zajęciach rytmicznych i zabawach ruchowych, które nie wymagają bezpośredniego kontaktu z innymi dziećmi. Wykazuje przy wykonywaniu tych zajęć dobrą sprawność ruchową. W sytuacji rodzinnej dziecko funkcjonuje znacznie lepiej, głównym wsparciem dla niego jest osoba matki, do której pomocy odwołuje się w czasie wykonywania zadań związanych z badaniem. Rodzice wykazywali duże zainteresowanie tym, co wykonuje dziecko, oraz ujawniali tendencje do lepszej oceny zadań realizowanych przez dziecko: często sami sugerowali umiejętność wykonania czynności, której dziecko jeszcze nie zademonstrowało. W stosunku do swego zaburzonego dziecka byli nadmiernie łagodni i wyrozumiali. Ta obserwacja potwierdziła nasze wcześniejsze doświadczenia dotyczące relacji rodziców z dzieckiem autystycznym. Wykorzystując kwestionariusz PAC i PAC-I Guntzburga, w opracowaniu Witkowskiego, oceniano cztery działy umiejętności społecznych dziecka, a były to: samoobsługa, komunikacja, uspołecznienie, zajęcia. W zakresie samoobsługi dzieci dawały sobie dobrze radę, ale i tutaj zaskakiwały duże różnice w poziomie wykonania poleceń. Największe deficyty rozwojowe ujawniono w skali oceniającej komunikowanie się i, uspołecznienie". Te dzieci, które posługiwały się mową, miały trudności w określeniu czasu przeszłego i przyszłego. W ich mowie pojawiały się agramatyzmy i neologizmy. Przeważały Bópowiedzi w stylu telegraficznym. Nie wszystkie wypowiedzi dzie@były adekwatne do sytuacji. Poziom komunikacji za pomocą mor był niższy u badanych dzieci aniżeli u dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu umiarkowanym (oceniano według norm opracowanych przez Witkowskiego) . Było to dużym zaskoczeniem, załBadanobowiem, że dzieci autystyczne-mając większy potencjał Jitelektualny aniżeli dzieci upośledzone umysłowo w stopniu umiarkowanym-osiągną lepsze wyniki. Zgodnie z przewidywaniami, nąjbardziej zaburzoną sferą kompetencji społecznej było, uspołecznienie". Dzieci autystyczne nie umieją dostosować się do funkcjonowania w grupie rówieśniczej, a główny ich problem polega na trudnościach w nawiązaniu kontaktu z drugim dzieckiem. Zgodnie z założeniem, badania potwierdziły, że dzieci autystyczne wykazują przewagę umiejętności samoobsługi, sprawności motorycznej i manualnej nad umiejętnościami, które są związane z doświadczeniami w kontaktach z innymi ludźmi. Nlajważniejsze jednak wydąje się stwierdzenie, że dzieci te wykazują bardzo duże różnice indywidualne w zakresie umiejętności we wszystkich badanych sferach funkcjonowania. Jest to jeszcze jeden argument potwierdzający tezę, że dzieci z autyzmem wczesnodziecięcym nie stanowią jednorodnej grupy diagnostycznej. Aspekt praktyczny badań polega na tym, by w programie terapeutycznym uwzględnić indywidualny profil rozwoju kompetencji społecznej dziecka autystycznego. 3.5. Rysunek spontaniczny dziecka z autyzmem wczesnodziecięcym*. Rysunek spontaniczny jest koleiną techniką niewerbalną, przydatną w diagnozowaniu dziecka autystycznego: psychologiczna interpretacja rysunku spontanicznego przybliża nas do zrozumienia jego przeżyć. Ekspresja plastyczna dziecka może być pomocna nie tylko w diagnozowaniu, lecz i wykorzystana w terapii. Dynamika, którą obserwujemy w kolorystyce i symbolach zawartych w rysunku dziecka, pozwala nam śledzić zmiany, jakie zachodzą w jego relacjach z otoczeniem. W piśmiennictwie polskim nie ma monografii poświęconej interpretacji psychologicznej spontanicznego rysunku dziecka autystycz. * Opracowano przy wykorzystaniu pracy magisterskiej Moniki Jaklewicz Ocena spontanicznego rysunku dziecka z aJyzmem wczesnodziecięcym przygotowanej w roku 1991 w Instytucie Psychologii Vniwersytetu Gdańskiego, pod kierunkiem prof dr hab. Ryszarda Kościelaka. nego. Z tych powodów rozdział ten został rozbudowany zarówno w część teoretyczną (która jest wprowadzeniem do badań empiryczjwh) , jak i opis procedury badawczej oraz analizę wyników uzyskanych w badaniach empirycznych. Od czasów prehistorycznych człowiek poprzez rysunek wyrażał swoje pragnienia, potrzeby, lęki i obawy. Treść i forma rysunku zmieniały się wraz z warunkami życia człowieka (Poznaniak 1980. Lecz dopiero z początkiem XX wieku podjęto poszukiwania związku pomiędzy charakterystyczną formą rysunku a specyficznością zaburzeń psychicznych. Odkrycie przez Freuda podświadomości otworzyło drogę do badań naukowych nad interpretacją treści wyrażonych w spontanicznym rysunku. Ojciec małego Hansa wykorzystał go w terapii inspirowanej, a następnie opisanej przez Freuda (Bach l 969) . Rysunek spontaniczny ma szczególne walory w diagnostyce psychopatologicznej u dzieci. Jest to metoda przydatna zwłaszcza wówczas, gdy zaburzony jest kontakt werbalny i emocjonalny z dzieckiem, które w sposób symboliczny przekazuje rysunkiem treści stanowiące świat jego przeżyć, ujawnia emocje, których nie potrafi zwerbalizować. Magdalena Tyszkiewicz wyraża pogląd, iż, dziecko tworzy na innej zasadzie niż człowiek dorosły, przede wszystkim dlatego, że tworzy nieświadomie i nie jest obciążone żadną konwencją" (Tyszkiewicz 1975, s. 93) Analiza spontanicznego rysunku dziecka autystycznego, zawarta w treści tego rozdziału, wymaga wprowadzenia na temat rozwoju ekspresji rysunkowej dziecka, ewolucji postaci oraz symboliki kolorów i ich znaczenia w psychopatologii ekspresji. Problemy omówione są tu w bardzo wąskim zakresie, czytelników zainteresowanych Wini zagadnieniami odsyłam do prac źródłowych (Bach 1969. Papek 1985, Rzepińska 1966, Trqjanowska 19751. Ocena rozwoju ekspresji rysunkowej doprowadzona jest do 8 roku życia dziecka. Jest to uzasadnione tym, że badania nad rysunłiemspontanicznym dzieci autystycznych były prowadzone w przedziale wiekowym od 6 do 8 roku życia. Pierwsze zainteresowania naukowe rysunkiem dziecka zrodziły się w połowie XIX wieku. W historii badań nad ekspresją plastyczną dziecka można wyróżnić trzy okresy (Papek 19851: - posługiwanie się metodami statystycznymi i monograficznymi dla dokonania analizy rysunku, - zastosowanie pomiarów psychometrycz nych dla jego analizy, - wykorzystanie rysunbów dziecięcych jako metody projekcyjnej w badaniach osobowości. Na początku wieku XX określono specyficzne cechy rysunku dziecka w zależności od jego wieku rozwojowego. W Polsce podziału takiego dokonał Stefan Szuman (Szuman l 99 O) . W podziale tym wyróżnił okresy i fazy rozwojowe, charakterystyczne dla wieku rozWQ) OWBgO. Dziecko przechodzi przez wiele fz rozwoju twórczości plastycznej. Jego pierwsze rysunki to bezgroty (2-4 r.z k wyróżnia się bazgrałę chaotyczną i kontrolowaną. W tej pierwszej dominują linie przypadkowe, skłębione. Bazgrała kontrolowana jest bogatsza, przeważają w niej spirale, linie faliste, łamane, proste i skrzyżowane, pojawiają się owale i kręgi (Trqianowska 1980. Wraz z rozwojem psyehoruchowym dziecka oraz doświadczeniem, które nabywa poprzez kontakt z otoczeniem, wzbogaca się forma jego rysunku, pojawia się postać ludzka, temat i akcja. Około 4-6 roku życia w rysunkach dziecka znajduje odzwierciedlenie świat zewnętrzny. Pqiawiąją się realne obiekty, a elementy w nich zawarte pozwalają na ich identyfikację. Kontakt dziecka z przyrodą ożywioną, fascynacja zwierzętami, znajdują swój wyraz w jego rysunkach. Zwierzęta początkowo są podobne do siebie, tylko drobne szczegóły pozwalJą na ich rozróżnienie. Wielkość obiektu czy postaci ludzkiej, jej usytuowanie (centralne lub peryferyjne) zależy od treści emocjonalnej, którą dziecko obiektowi czy postaci przypisuje (Papek 1979, Trqjanowska 19831. Rozwój wyobraźni dziecka i fantazjowanie wzbogaca jego rysunek o nowe treści. Obola 6-8 roku życia przeważa w rysunkach dziecka realistyczny obraz świata. Cechą charakterystyczną formy jest tak zwana "geometryzacja". Ludzie, zwierzęta, budynki syprzedmioty przybierają ksztdw gewnetqczne lub zbliżone do nich (Trqjanowska 19831. Postać ludzka nadal stanowi jeden z najważniej. ązych elementów rysunku, wokół niej ukazany jest otaczający ją świat. Rysunki dziecka autystycznego bardzo długo, niezależnie od jego wieku rozwojowego, pozostają w fazie bazgroły. W rysunkach tych dzieci nie obserwuje się ewolucji, od jednego do drugiego etapu, charakterystycznej dla prawidłowego rozwoju. Kształtowanie się tematyki i kolorystyki rysunku bardzo często przebiega skokami. Świat realny, świat przyrody ożywionej pojawia się w twórczości plastycznej dziecka autystycznego dopiero w okresie wychodzenia z autyzmu. Ewolucja postaci w rysunku dziecka*. U prawidłowo rozwijających się dzieci pierwszy portret postaci ludzkiej pojawia się około 3-4 roku życia. Jest on stworzony z zamkniętego okręgu oraz czterech linii falistych, które oznaczają kończyny górne i dolne. Twarz nie ma jeszcze zarysowanego nosa, oczu i ust. Elementy te pojawiają się później w formie postaci ludzkiej (tzw.głowonoga) , początkowo jeszcze statycznej. Wielkość elementów postaci zależy od emocjonalnego stosunku, jaki dziecko ma do poszczególnych części ciała. Około 5-6 roku życia postać ludzka przedstawiona jest w ruchu, który wyrażony jest poprzez układ rąk wyciągniętych do góry lub na boki. Rogi nabierają ruchu nieco później. W kolejnej fazie rozwojowej postać ludzka ujęta jest jako całość, z licznymi szczegołami, które są charakterystyczne dla danej osoby. Około 7 roku życia tułów ma kształt prostokąta lub owalu: sala postać ludzka jest przedstawiona w jej naturalnym środowisku i włączona w akcję tematu. Proporcje poszczególnych części ciała nadal zależą od nastawienia emocjonalnego dziecka. W miejscu cen Palnym dziecko umieszcza zazwyczaj tę osobę, która jest mu najbOższ a emocjonalnie. Badania Papka wskazują, że do 7-8 roku życia postać ludzka@@uje najważniejsze miejsce w rysunkach dziecięcych. Jest ona Bzbogacona o liczne szczegóły, zmienia się jej forma, ale zawsze. *Opracowano wykorzystując badania empiryczne Stanisława Papka, opubliko 98 ew mmograM: Analiza psychologiczną twórczości plastycznej dzieci i młoBziezy WSiP Warszawa 1878. rysowana jest pod znacznym wpbwem emocjonalnego stosunku dziecka do danej osoby. W rysunkach dzieci autystycznych, jak już wspomniano, postać ludzka nie przechodzi ewolucji, którą obserwujemy w pracach dzieci o prawidłowym rozwoju. U dzieci zaburzonych jest ona najczęściej pokawałkowana: osobno tułów, czasem głowa i tułów razem. Cała postać ludzka pojawia się dopiero w okresie wychodzenia dziecka z autyzmu i na ogół posiada cechy właściwe dla wcześniejszego etaOUTOZWOTU. Ewolucja kolorów w rysunku dziecka Dzieci używają w rysunkach barw żywych, ciepłych, chromatycznych. W okresie bazgroły dobór ich jest przypadkowy. Dopiero około 4 roku życia dziecko wybiera Kolor w zależności od emocjonalnego stosunku, jaki mu przypisuje (Trqianowska 19831. Już w tym wczesnym okresie rozwoju dziecko sygnalizuje swoje stany emocjonalne poprzez kolorystykę rysunku, na przykład smutek, przygnębienie wyrażone są barwami ciemnymi. Pomiędzy 6-8 rokiem życia dziecko poszukuje nowych form ekspresji kolorystycznej, poprzez zestawienia barw powoli odchodzi od kolorów podstawowych, odnajduje nowe wartości w odnajdywaniu barw pochodnych (Papek 19781. Wraz z rozwojem dziecka wzbogaca się zarówno treść rysunku, jak i jego forma oraz kolorystyka. Symbolika kolorów Poglądy na temat znaczenia kolorów kształtowały się poprzez wieki i wraz z tradycją oraz kulturą zostały nam przekazane. W naszej kulturze okres średniowiecza był epoką, w której symbolika kolorów przeżywała swój największy rozkwit (Madejska l 975) . W tej epoce wyraźnie zmienia się znaczenie koloru żółtego, który przez stulecia symbolizował czystość i cnotę, by stać się symbolem zdrady, zazdrości oraz fałszu (Rzepińska 19661. Symbolika czerwieni nie uległa poprzez wieki dewaluacji. Od czasów prehistorycznych, we wszystkich kulturach, wyraża ona siłę, namiętność i płodność. Jest kolorem, ziemskim", podobnie jak brąz, który reprezentuje zdrowie i siłę witalną. Zieleń też jest ściśle związana z życiem, jest symbolem odnowy życia, młodości i nadziei. Błękit wyraża związek. z niebem i pragnienie oddalenia się od rzeczywistości. W historii ludzkości zawsze miał znaczenie dodatnie, jako znak we coelests (Rzepińska 19661. Stany smutku i przygnębienia wyrażane są najczęściej za pomocą kolorów ciemnych lub utrzymanych w tonacjach zgaszonych. Czerń z dawien dawna symbolizowała smutek, żałobę, była i jest znakiem śmierci. Rzepińska tak pisze o jej sensie odwracalnym, (...kzerń jest barwą niewiary i grzechu. Ale ma też sens odwracalny, jest barwą Wumilitcs, pokory i wyrzeczenia, obumarcia dla świata i ciała" (Rzepińska 1966, s.l 73) . Wśród kolorów wyrażających smutek i przygnębienie należy wspomnieć o szarości: jest ona również wyrazem ubóstwa i nędzy, a jej, szarzenie"wyraża utratę nadziei. Odczytanie symboliki kolorów zawartych w rysunku dziecka ma szczególne znaczenie w psychopatologii ekspresji. Susan Bach (Bach 1969) uważa, że w krytycznym momencie życia dziecko czy osoba dorosła dokonują selekcji kolorów wybierając jeden lub zaledwie kilka. Badania empiryczne autorki wykazały, że koloryt rysunku dziecka jest najbardziej symptomatyczny spośród innych elementów branych pod uwagę w interpretacji jego spontanicznej twórczości. Jest on, ekspresją", , wytłumaczeniem"podstawowych klinicznych obj awów choroby. Badania empiryczne Grupę badaną stanowiło 15 dzieci z rozpoznaniem autyzmu wczesnodziecięcego, w przedziale wiekowym od 6 do 8 roku życia. W grupie kontrolnej było 15 dzieci w tym samym wieku, zdrowych, bez zaburzeń emocjonalnych, o prawidłowym rozwoju funkcji intelełlualnych. W swoich badaniach nad oceną spontanicznego rysunku dziecka autystycznego M. Jaklewicz opierała się na metodzie opisanej przez Busan Bach (Bach 19691. Badany miał do wyboru 13 kredek plus@wek. Każdy kolor miał akcent silny i słaby. Rysunki wykonywane były bez sugestii i dodatkowych instrukcji. Rysunki dzieci autystycznych bdy porównane z wykonanymi pJzez dzieci z grupy kontrolnej. Każdy rysunek poddany był analizie ilościowej, z zastosowaniem metod statystycznych, oraz analizie Jakościowej (psychologicznej) . Analiza ilościowa dotyczyła oceny li. czby przedmiotów umieszczonych na rysunku, postaci ludzkich, linii oraz użytych kolorów. W analizie psychologicznej brano pod uwagę następujące cechy rysunku: główny motyw, równowagę oraz elementy takie jak: linie, spirale, figury geometryczne. Analiza psychologiczna miała na celu odczytanie przekazu dziecka autystycznego, który był zapisany poprzez symbolikę kolorów, temat, proporcje oraz dodatkowe elementy zawarte w rysunku. W celu zobiektywizowania obserwacji dziecka w czasie wykonywania rysunku przyjęto pomiar zaproponowany przez Stanisława Papka (Papek l 987) . Dzieci z grupy kontrolnej, w pomiarze oceniającym podjęcie decyzji do samodzielnego wykonania rysunku, uzyskaiy 28 punktów na 30 możliwych. Oznacza to, że dominująca większość dzieci o prawidłowym rozwoju rozpoczęła pracę natychmiast. Dzieci autystyczne w tym samym pomiarze uzyskały 20 punktów na 30 możliwych. Surowe wyniki tego pomiaru poddano analizie statystycznej. Ustalono, że u dzieci autystycznych i dzieci z grupy kontrolnej zachodzi istotna różnica (przy u-0, 05) przy rozdziale punktów oceniających szybkość podjęcia decyzji o samodzielnej realizacji zada 018. Podobne wyniki uzyskano w pomiarze oceniającym zaangażowanie dziecka w wykonywaną pracę. Dzieci autystyczne rysowały tak, jakby były zupełnie nie zainteresowane. Nlajczęściej wykonywały rysunek na stojąco z głową odwróconą w bok. Wielokrotnie przerywały rysowanie, odbiegały od miejsca pracy, by znowu powrócić i dorzucić kilka fragmentów rysunku. Analiza jakościowa rysunku W rysunkach dzieci z grupy kontrolnej (rysunek 7 i 8) postać ludzka była pierwszoplanowa, narysowana w układzie frontalnym i profilowym. W scenach rodzajowych, obok postaci ludzkiej, znajdowały się ptaki, kwiaty. Człowiek, przedmioty, zwierzęta, określane były kształtami geometrycznymi lub zbliżonymi do nich. Dzieci używały od kilku do kilkunastu kolorów. W każdym rysunku można było wyróżnić główny temat. Był on związany z realną rzeczywista. ścią wyrażoną poprzez krajobraz, przedmioty i postacie ludzkie, które umieszczone były centralnie i kolorem wyodrębnione z tła. Analiza psychologiczna rysunków spontanicznych u dzieci o prawidłowym rozwoju nie stawia przed oceniającym zbyt wielu problemów. Wyłaniają się one przy interpretacji rysunków dzieci autystycznych, które udzielają bardzo skąpych wypowiedzi na temat tego, co rysują. Oceniający nie ma więc żadnych dodatkowych informacji. Zachowanie dziecka autystycznego w czasie wykonywania rysunku przynosi również wiele problemów interpretacyjnych. Jako pierwsze pojawiają się linie pionowe, które dzielą kartkę papieru na kilka przestrzeni. Linie te są wykonywane szybko, z dużą siłą nacisku. Spirale, linie pionowe i horyzontalne dominują w rysunku dzieci autystycznych (rysunki I i Z) . Różnorodny poziom graficzny tych linii, ich stereotypowość, precyzja, szczególnie przy wykonywaniu spirali, odróżniają je od bazgrał dziecięcych, typowych dla młodszego, prawidłowo rozwijającego się dziecka. Elementy postaci i przedmiotów, które dziecko narysowało (rysunki 3 i Q, są kolejno zamazane liniami pionowymi i horyzontalnymi. Nie jest to zjawisko przypadkowe. W ten sposób dziecko autystyczne wyraża swój ambiwalentny stosunek do rzeczywistości: chciałoby mieć z nią kontakt, a równocześnie boi się. Linie, spirale, charakterystyczne dla rysunku dziecka autystycznego, można odczytać jako symbol bariery, która odgradza je od świata zewnętrznego. W rysunku dzieci autystycznych-jak już wspomniano rzadko pojawiają się całe postacie ludzkie, głównie ich elementy Postacie, pokawałkowane"są charakterystyczne Ba rysunku dziecka zaburzonego (rysunki 4, 5 i 6). Są to ojczęściej głowy ludzkie lub głowa i tułów. Te fragmenty postaci nie występują w rysunkach dzieci normalnie się rozwijających. Nieważność ekspresji całej postaci ludzkiej przypuszczalnie jest wyrazem dezorganizacji osobowości dziecka. Podobnie brak tematu Ęsunku i chaos mogą symbolizować dezorganizację lub brak organizacji osobowości dzieci autystycznych. Zwierzęta, ptaki, krajobraz bardzo rzadko pojawiają się w ich Osunkach. Brak tych elementów symbolizuje postawę Web dzieci wobec otaczającego świata. Świat, martwy"nie grozi dziecku ingerencją w jego własny, zamknięty krąg przeżyć. Redukcja kolorów w rysunku jest charakterystyczna dla osób shoqch lub będących w sytuacji kryzysowej. Dzieci z autyzmem. używwą zaledwie kilku barw. Przeciętna liczba kolorów wybieranych przez dzieci autystyczne wynosi od I do 4, natomiast u dzieci z grupy kontrolnej-od 6 do QWinterpretacji rysunków dziecięcych duże znaczenie przywiązuje się do kolorów wybranych przy ich tworzeniu. U dzieci autystycznych uprzywilejowanymi kolorami są: brąz, ciemny niebieski, jasny niebieski oraz ciemna czerwień. Czy wybór tych barw jest przypadkowy, czy zawiera głębszy symboliczny sens? Zaskakuje wybór ciemnego brązu, który jest uznany jako kolor ziemi, zdrowy". Symbolizuje on siłę witalną. W dyskusji o wyborze tego koloru cenne są obserwację kliniczne Kretschmera (cyt, za Madejskąl 975) . Chorzy depresyjni, w przeciwieństwie do oczekiwań, używali w rysunkach kolorów ciepłych, jasnych, tak jakby chcieli Jozświetlić"swoją depresję. Być może dzieci autystyczne dokonały wyboru koloru symbolizującego siłę i moc na zasadzie podświadomej autoterapii lub był to wybór życzeniowy-, chcę być mocny, mam siłę ziemi". Kolor ciemnoniebieski jest interpretowany w psychopatologii ekspresji jako kolor smutku, który przekracza, Judzkie jego odczuwanie". Z kolei jasnoniebieski symbolizuje dystans do życia i świata realnego. Kolor jasnoniebieski wyraża również kontemplację, czasowe oddalenie, tęsknotę za czymś, co jest nieosiągalne (Rzepińska 1966, Madejska 1975) . Wybór tych kolorów przez dzieci autystyczne nie jest zaskoczeniem. Ich znaczenie jest dopełnieniem innych symboli przekazanych na rysunkach tych dzieci. Kolor ciemnej czerwieni nie jest przypisany określonym przedmiotom, najczęściej pojawia się w liniach i spiralach. Wybór koloru ciemnej czerwieni, który przeważa w liniach i spiralach, można interpretować jako symbolizujący nie rozwiązany problem izolacji dziecka autystycznego. Analiza symboli zawartych w rysunku dziecka autystycznego które są wyrażone poprzez dezorganizację rysunku, linie, spirale i użyte kolory, przybliża zrozumienie jego przeżyć. Rozdział 4. ROZPOZNANIE -RÓŻNICOWANIE PRZEBIEG AUTYZMU WCZESNODZIECIĘCEGO. Diagnoza autyzmu wczesnodziecięcego oparta jest na badaniu lekarskim i psychologicznym. W celu postawienia rozpoznania wykorzystywane są techniki i metody diagnostyczne wypracowane przez różne dyscypliny lekarskie i psychologię kliniczną dziecka. Różnicowanie autyzmu wczesnodziecięcego z innymi zaburzeniami rozwojowymi obejmuje różne etiologicznie grupy zaburzeń, które wyrażają się dysharmonią rozwoju w okresie wczesnodziecięcym. Dynamika zmian w autyzmie zależy od wieku życia dziecka, w którym pojawiły się pierwsze symptomy tego zaburzenia, oraz prawdopodobnie-od przyczyn, które warunkują nieprawidłowy rozwój dziecka. 4.1. Diagnoza autyzmu. Podstawowymi metodami i technikami badawczymi stosowanymi w diagnozowaniu autyzmu wczesnodziecięcego są: - ustrukturowany wywiad kliniczny, - spotkanie z rodziną, - badania psychiatryczne, neurologiczne i somatyczne dziecka, - obserwacja zachowania dziecka i jego relacji z matką oraz innymi osobami z otoczenia, - ocena poziomu rozwoju mowy, - obserwacja psychologiczna. Metodami dodatkowymi, które wzbogacwą wiedzę o dziecku, są: - ocena kompetencji społecznej dziecka, - analiza psychologiczna spontanicznego rysunku. Badania pomocnicze w diagnozie: - badanie elektroencefalograficzne, - badanie tomokomputerowe mózgu, - badanie genetyczne, - badania określające poziom mikroelementów w ustroju dziecka. Diagnoza autyzmu wczesnodziecięcego jest zazwyczaj opracowywana przez zespół specjalistów, w którego skład wchodzą: lekarz psychiatra dziecięcy, psycholog, terapeuta. W przypadku wątpliwości diagnostycznych korzystamy z pomocy specjalistów innych dyscyplin medycznych. 4.2. Różnicowanie autyzmu wczesnodziecięcego z innymi zaburzeniami rozwojowymi u dzieci. Różnicowanie kliniczne sprowadza się do trzech dużych i niejednorodnych etiologieznie grup zaburzeń, które wyrażają się dysharmonią rozwoju w okresie wczesnodziecięcym: - opóźnienie w rozwoju umysłowym, - dysfazja rozwojowa i inne wrodzone bądź wcześniej nabyte zaburzenia rozwoju mowy, - schizofrenia dziecięca. Dzieci opóźnione w rozwoju umysłowym z przyczyn organicznych (strukturalne uszkodzenie mózgu, patologia genetyczna, biochemiczna i inne) od początku wykazują zaburzenia rozwojowe. Dotyczy to rozwoju statycznego, motorycznego, rozwoju mowy i funkcji poznawczych. Jednym z klinicznych kryteriów określenia poziomu niedorozwoju umysłowego jest ocena rozwoju mowy i jej rozumienia. U dzieci opóźnionych umysłowo, niezależnie od stopnia ich niedorozwoju, mowa służy do komunikacji interpersonalnej. Dzieci te poprzez komunikację niewerbalną kompensują ograniczone możliwości ekspresji słownej. Rozumienie mowy zależy od stopnia upośledzenia umysłowego. Dzieci opóźnione w rozwoju umysłowym spełniają te polecenia, które są w stanie zrozumieć, znacznie łatwiej, jeżeli poparte są gestami. Dzieci autystyczne nie używają mowy do komunikacji społecznej, nie używają również komunikatów niewerbalnych w celu porozumienia się z drugą osobą. Zabawa dziecka upośledzonego umysłowo jest adekwatna do jego możliwości poznawczych i motorycznych. Zabawa dziecka autystycznego jest pełna symboliki, a precyzja świadczy o jego możliwościach poznawczych i motorycznych. Stereotypie, które występują u dzieci głębiej upośledzonych umysłowo, mają charakter prymitywny, często są to samouszkodzema. Stereotypie dzieci z autyzmem są wyszukane, precyzyjne w swoim wykonaniu. Wyrażają często symbolikę, która najczęściej nie jest czytelna dla otoczenia. Dzieci upośledzone umysłowo charakteryzują się systematycznym postępem w rozwoju, aż do poziomu, który jest zdeterminowany rozległością i charakterem uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego. Rozwój dziecka autystycznego postępuje skokami, jest nieharmonijny. Regres, a następnie skok w rozwoju są u tych dzieci często obserwowane. Dzieci opóźnione w rozwoju nutą dobry kontakt emocjonalny z matką i innymi osobami z otoczenia. Ocena dążenia dziecka, do"lub, od"w kontaktach społecznych jest bardzo ważna w różnicowaniu upośledzenia umysłowego i autyzmu wczesnodziecięcego. W obecnym stanie wiedzy trudno wypowiedzieć się jednoznacznie, czy mechanizm rozwoju autyzmu u dzieci opóźnionych umysło. wo, z organicznym uszkodzeniem mózgu, jest taki sam jak u dzieci bez tych uwarunkowań. Różnicowanie autyzmu dziecięcego z wrodzonymi bądź wcześnie nabytymi zaburzeniami w rozwoju mowy ekspresyjnej opiera się na ocenie podstawowego faktu klinicznego, że dzieci z rozwojowymi zaburzeniami mowy dążą do kontaktów społecznych. Angażują w tym celu całą garnę komunikatów niewerbalnych, a zachowanie ich jest adekwatne do sytuacji. Problem, dlaczego u dzieci z organicznie uwarunkowanymi zaburzeniami mowy dochodzi do zachowań autystycznych, może być rozpatrywany zgodnie z koncepcją Njiokiktiena. Został on szerzej omówiony w rozdziale poświęconym zaburzeniom mowy w autyzmie wczesnodziecięcym. W różnicowaniu schizofrenii dziecięcej i autyzmu wczesnodziecięcegoważny jest początek rozwoju procesu. Schizofrenia u dzieci zaczyna się po 3 roku życia i zdaniem Sulesterowskiej (Sulesterowska 1988) jest tym samym procesem chorobowym, co schizofrenia dorosłych. Związek autyzmu wczesnodziecięcego ze schizofrenią był analizowany od początku badań nad jego genezą. Ocena katamnestyczna (Rutter 1967, Kanner 1973, DeMyer 1973) wykazała, że tylko część osób dorosłych z rozpoznaniem autyzmu w dzieciństwie przejawia cechy charakterystyczne dla schizofrenik ponadto u osób dorosłych, autystycznych w okresie dzieciństwa, nie występują ostre stany psychotyczne, charakterystyczne dla przewlekłej schizofrenii. Związek pomiędzy schizofrenią a autyzmem dziecięcym jest zatem kontrowersyjny. Dalsze rozważania nad przyczynami powstawania schizofrenii i autyzmu wczesnodziecięcego być może rozstrzygną ten wieloletni dylemat. Badania własne wskazują, że dzieci z wczesnym początkiem autyzmu w miarę rozwoju nabierąją cech schizofrenii dziecięcej. Jest więc prawdopodobne, że ta postać autyzmu dziecięcego jest wczesną łzą schizofrenii u dzieci-o czym wcześniej pisano. 4.3. Dynamika autyzmu wczesnodziecięcego. Autyzm wczesnodziecięcy jest diagnozowany po 3 roku życia, nie oznacza to jednak, że jego początek nie jest wcześniejszy. Objawy zespołu rozbudowują się, utrwalają i około 3 roku tworzą pełny obraz zespołu. Zastrzeżenie co do granicy wieku postawienia diagnozy wynika z obserwacji, że zachowania autystyczne lub pojedyncze symptomy autyzmu mogą pojawiać się w przebiegu normalnego rozwoju dziecka pomiędzy I a 3 rokiem życia. Zachowania autystyczne, jak już wcześniej podkreślano, wyrażają się stanami panicznego lęku z niepokojem ruchowym i stereotypiami lub, zastygnięciem w bezruchu". Pojedyncze symptomy to np.czasowy mutyzm, polegający na zahamowaniu wypowiadania się zarówno spontanicznego, jak i odpowiedzi na pytania. Zachowania autystyczne, jak i pojedyncze objawy autyzmu nie mają tendencji do rozbudowywania się i utrwalania, zanikają wraz z rozwojem dziecka. Ocenę dynamiki zmian rozwoju autyzmu wczesnodziecięcegoopieram na analizie materiału własnego, który obejmuje 52 dzieci z tym rozpoznaniem. Wieloletnia obserwacja dziecka i dokładna analiza dokumentacji klinicznej pozwalają na retrospektywną ocenę kształtowania się objawów zespołu i określenie jego cech charakterystycznych. W podrozdziale zatytułowanym. Własne stanowisko"stwierdziłam, że dynamika autyzmu wczesnodziecięcego jest różna i zależy prawdopodobnie od wielu czynników. Jednym z nich, który udało się ustalić, jest wiek dziecka, kiedy rozpoczynają się objawy zaburzenia. Na podstawie tego stwierdzenia wyróżniłam dwie grupy dzieci z wczesnym i późnym rozwojem zespołu. Dynamika zmian u dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu (do 12 m.z) Dzieci, u których pierwsze objawy autyzmu rozwijały się już przed 12 miesiącem życia, stanowią 25%badanych. Pierwszym sygnałem zaburzonych relacji dziecka z otoczeniem jest brak odpowiedzi noworodka na sygnały przekazywane mu przez matkę. Noworodek nie dąży do kontaktu fizycznego. z matką, często broni się przed nim, stawia opór lub nie reaguje na jej dotyk czy pieszczoty. Jedna z matek tak opisuje swoje doświadczenia z kontaktu z dzieckiem: *sia miała kilka miesięcy, gdy przyszli kuzyni ze swoją córeczką, rówieśnicą Asi. Nagle uświadomiłam sobie, że trzymam Asię jak kłodę drewna. Była ode mnie odchylona, ręce opuszczone, bezładnie zwisały wzdłuż ciała". Inna matka wspomina: . Nigdy nie miałam uczucia bliskości fizycznej z własnym synem. Trzymając go w ramionach, miałam obawy, że nie żyje. Nie reagował na mój dotyk, pieszczoty i słowa. Nie patrzył na mnie. Odczuwałam lęk, że coś złego stanęło między nami". Równolegle z odrzuceniem przez dziecko kontaktu fizycznego z matką obserwuje się brak reakcji dziecka na głos matki i jej widok, dziecko odrzuca też kontakt wzrokowy. Fiksuje wzrok na jakimś punkcie w przestrzeni, odwraca głowę przy każdej próbie kontaktu wzrokowego wprost. Te zachowania budzą niepokój rodziców, że ono nie widzi i nie słyszy. Z kolei żywe reakcje dziecka na ledwo słyszalne dźwięki, fascynacja światłem lub wirującym przedmiotem przeczą tym podejrzeniom. Współistniejącymi objawami w tym wczesnym okresie rozwoju są zaburzenia snu i łaknienia. Sen jest niespokojny, często przerywany krzykiem i pobudzeniem ruchowym. Przy karmieniu noworodki zachowują się tak, jakby nigdy nie były głodne. Karmienie trwa bardzo długo, dziecko nie wykazuje zainteresowania tą czynnością. Nie sygnalizuje dyskom (ortu związanego ze zmoczeniem lub z a*eczyszcze*e*. Rozwój mowy od początku jest zaburzony. Dzieci z wczesną postacią autyzmu zazwyczaj nie przechodzą przez etapy poprzedzające rozwój mowy ekspresyjnej (okres wokalizacji odruchowej, paplania, gaworzenia) . Ekspresja pojedynczych słów pojawia się około 5 roku życia. Słowa te na ogół nie służą do komunikacji interpersonalnej. Echolalia występuje dość rzadko, a jeżeli-to dotyczy powtórzenia pierwszej lub ostatniej sylaby zasłyszanego wyrazu, prawie nigdy nie dotyczy całego zdania. U tych dzieci echolalia odwleczona występuje bardzo rzadko. Fomunikacja poprzez mimikę, gesty, postawę ciała jest bardzo skąpa i sprowadza się jedynie do tego, że dziecko krzykiem, tupaniem wymusza spełnienie swojego żądania. Na ogół matki rozumieją te zachowania, wyrażają one bowiem zaz. wyczaj te same żądania-otrzymania cukierka lub zabawki. Czasem jest to wyraz protestu na zmianę ułożenia zabawek lub przedmiotu należącego do dziecka. Obserwacje wskazują, że rozumienie mowy jest lepsze aniżeli jej ekspresja. Dziecko spełnia czasem polecenia, nawet o znacznym stopniu trudności. Nie reaguje natomiast na własne imię, ostrzeżenie czy atrakcyjną propozycję. Rozwój ruchowy dzieci jest dobry w porównaniu z rozwojem innych funkcji. Z niezwykłą zręcznością wchodzą na meble, drabinki, wykonują przy tym wiele skomplikowanych ruchów. Są dość sprawne w samoobsłudze. Jadają zazwycząj samodzielnie. Często wykazują dziwaczność w doborze posiłków, np.jedzą tylko papkowate pokarmy bądź tylko mięso, z wykluczeniem innych potraw. Dość wcześnie, na ogół około 2 roku życia, sygnalizują potrzeby fizjologiczne. Wykazują dużą dbałość o zachowanie czystości osobistej. Rysują niechętnie, poziom ich rysunków odpowiada bazgrołom i nie ulega większej zmianie w miarę dorastania dziecka. W tej grupie dzieci autystycznych dysharmonię rozwojowe są większe, a zakres kompetencji społecznej znacznie niższy w porównaniu z dziećmi z późnym rozwojem autyzmu. Dzieci te nie dążą do poznawania ludzi czy zwierząt. Są zainteresowane przedmiotami znajdującymi się w ich otoczeniu. W sposób bardzo charakterystyczny poznają świat obiektów martwych. Ma się wrażenie, że dziecko nie widzi i dlatego w tak szczególny sposób poznaje otaczający świat. Obmacuje przedmioty, liże, wącha, czasem wymachuje jakimś obiektem blisko oczu. Nigdy nie obserwowałam takich zachowań dziecka autystycznego w stosunku do osób czy zwierząt. Reakcja dzieci na bodźce słuchowe wyraża się również w sposób bardzo szczególny i obserwuje się ją jeszcze przed 12 miesiącem życia. Dziecko nie reaguje na głośne dźwięki, hałasy, natomiast bardzo precyzyjnie ustala źródło cichego dźwięku. Czasem zatyka uszy (tak jak to czynią dzieci z zaburzeniami słuchu) , rzadko jednak gdy dźwięki są głośne, zazwyczaj gdy samo wydaje głośny okrzyk. Stereotypie pojawiają się już w pierwszych miesiącach życia i zazwyczaj współistnieją z ogólnym niepokojem dziecka. W okresie noworodkowym polegają one na wymachiwaniu palcami i całymi ręko. ma, kręceniu głową lub uporczywym oglądaniu dłoni i palców rąk. Około 2 roku życia stereotypie zajmują centralne miejsce w zachowaniu dziecka. Znacznie rozszerza się ich repertuar. Polegają one na podskakiwaniu na jednej nodze, kręceniu się wokół własnej osi, kręceniu sznurkiem, zabawką, tasiemką lub kartką papieru. Ekspresja mimiczna dzieci z wczesną postacią autyzmu od początku ich rozwoju jest bardzo skąpa. Są poważne, bardzo rzadko się uśmiechają, rzadko płaczą, jedynie stany przerażenia i panicznego lęku są wyrażane z dużą ekspresją mimiczną i ruchową. W miarę dorastania dziecka stany panicznego lęku pojawiają się coraz częściej. Rodzice nie rozumieją przyczyn tych gwałtownych reakcji, ponieważ-w ich opinii-nie są one związane z zagrażającą sytuacją zewnętrzną. Jest wielce prawdopodobne, że stany te są komunikatami dziecka i wyrażają jego aktualne przeżycia lub potrzeby. Zabawy mają charakter stereotypowy, ich repertuar tylko nieznacznie rozszerza się w miarę rozwoju dziecka. Polegają one głównie na uruchamianiu mechanicznych zabawek, układaniu klocków, zawsze według określonego schematu, np.kolorów czy wielkości. Chętnie bawią się wodą lub w wodzie. Są zafascynowane szumem i widokiem wody płynącej z kranu, długo pozostają w bezruchu wpatrując się i wsłuchując w strumień cieknącej wody. Starsze dzieci, około 5-6 roku życia, bardzo chętnie układają rozsypanki obrazkowe (puzzle) , wykazują przy tym bardzo dobrą pamięć ułożenia poszczególnych elementów. Najstarsze obserwowane przeze mnie dzieci z wczesną postacią autyzmu mają obecnie 14-16 lat. Nie poczyniły większego postępu w rozwoju mowy ani w kontaktach z innymi ludźmi. Około 10-12 roku życia, co należy uznać za pozytywną zmianę, lepiej koncentrują uwagę. Zmniejsza się ich niepokój ruchowy (poza stanami panicznego lęku, który jest związany z silnym podnieceniem ruchowym) . Izolacja społeczna dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu pogłębia się wraz z wiekiem. Tworzą one własny, zamknięty świat, każda ingerencja w ten zamknięty krąg wywołuje silną agresję dziecka. PRZEBIEG AUTYZMU WCZESNODZIECIĘCEGO. Dynamika zmian u dzieci z późnym rozwojem aatzmu (po 12 m.z) U dzieci, u których rozwój psychofizyczny przebiegał bez zaburzeń do 12 miesiąca lub powyżej, pierwsze nieprawidłowe reakcje obserwujemy w kontakcie z innymi ludźmi. Odnosi się wrażenie, że dzieci te realizują jakiś plan w przestrzeni, w której nie istnieją ludzie i przyroda ożywiona. Tak więc po 12 miesiącu najbardziej charakterystycznym objawem rozwijającego się autyzmu jest unikanie i wycofywanie się z kontaktów społecznych zarówno z matką, jak i z innymi osobami z otoczenia. Ten osiowy objaw autyzmu nabiera szczególnego znaczenia w tym okresie rozwojowym. Dziecko, unikając związków z ludźmi lub wycofując się z nich, nie nabywa nowych doświadczeń społecznych. Buduje swój świat w ograniczonej przestrzeni wewnętrznej i zewnętrznej. Ten świat jest zamknięty, zrozumiały tylko dla budowniczego. Zaspokaja on, prawdopodobnie, podstawową swoją potrzebę, jaką jest poczucie bezpieczeństwa. Świat zbudowany przez dziecko autystyczne ma dla niego ogromną wartość i dlatego naruszenie porządku tego świata wywołuje jego silny protest. Dotyczy to zarówno naszego ingerowania w świat przeżyć wewnętrznych dziecka, jak i w świat zewnętrzny, zbudowany przez nie według jego własnych reguł. Naruszenie porządku otoczenia lub schematu postępowania wywołuje gwałtowną reakcję, która najczęściej ma charakter agresji, z niepokojem ruchowym, któremu towarzyszą liczne stereotypie. Są one charakterystyczne, np.podskakiwanie na jednej nodze lub okręcanie się na palcach wokół własnej osi. Dzieci autystyczne prezentują całe bogactwo stereotypii, do ulubionych należą: ostukiwanie kartki papieru trzymanej w jednej ręce palcami drugiej ręki, wprowadzanie w ruch wirowy zabawki lub prostego przedmiotu, kręcenie tasiemką, sznurkiem albo patykiem. Bardzo rzadko występują stereotypie, które prowadzą do samouszkodzeń. Powyżej 12 miesiąca życia zabawa jest dla dziecka źródłem przyjemności, nabywaniem nowych doświadczeń i podstawą do kształtowania się wielu funkcji rozwojowych (np.koordynacji wzrokowo-ruchowej) . Zabawa dziecka autystycznego jest inna. Jeżeli wcześ. niej dziecko bawiło się lalkami, pluszowymi misiami, to wraz z narastaniem izolacji od świata ożywionego dochodzi do odrzucenia właśnie tych zabawek. Bardzo rzadko lub prawie nigdy partnerami w zabawie są inne osoby, pies, kot albo inne zwierzęta. Zabawa lalkami czy z drugą osobą pojawia się w okresie wychodzenia z autyzmu. Do tego okresu do zabawy wykorzystywane są głównie zabawki mechaniczne lub bezużyteczne przedmioty, takie jak skrawki papieru, pudełeczka, patyczki. Dziecko na ogół nie niszczy celowo swoich zabawek. Rozkręca zabawki mechaniczne po to, by powyjmować śrubki, które służą do dalszej zabawy. Czynności, które dziecko wykonuje przy manipulowaniu zabawkami mechanicznymi, są precyzyjne, co wyraźnie kontrastuje z nieumiejętnością wykonania niektórych prostych czynności życiowych. Innym fenomenem obserwowanym w czasie zabawy jest pozorny bałagan w jej planowaniu i organizowaniu. Ma się wrażenie, jakby dziesiątki pomysłów współistniało ze sobą, a trudność dziecka polegała na wyborze jednego z nich. Być może jest tak, jak sądzi Meltzer (Meltzer 19843, że procesy umysłowe dziecka autystycznego przebiegąjąz niezwykłą szybkością, w tej samej przestrzeni poznawczej. Hamowane przez uczucie silnego lęku przed otoczeniem, nie mogą być skutecznie realizowane. W czasie zabawy dzieci autystycznych często obserwuje się zachowania, które przybliżają nas do zrozumienia ich odczuć. Jedną z pierwszych czynności, którą dziecko wykonuje wówczas gdy, podejmuje zabawę w obecności innych osób, jest oddzielenie miejsca, bezpiecznego". Odgradza je koszem, krzesłem lub innym przedmiotem. Czyni to w taki sposób, by utworzyła się granica pomiędzy nim a resztą otoczenia. Następnie dziecko odwraca się plecami do innych, najczęściej twarzą do ściany, izoluje się, dopiero wtedy podejmuje zabawę. Często bywa niespokojne, wstaje, podskakuje, wydaje okrzyki, wykonuje stereotypie, by znowu na krótko powrócić do zabawek. Przedmioty wybierane do zabawy nie są przypadkowe. Dziecko dokonuje precyzyjnej selekcji Web, które mają dla niego znaczenie, lub tych, których nie chce mieć w swoim otoczeniu. Kilkakrotnie obserwowałam, jak dziecko wybierało lalki lub misie, umieszczało je pod szafą lub biurkiem, tak aby nie były dla niego widoczne. Takie sceny utwierdzają w przeświadczeniu, że. dziecko autystyczne pragnie się odgrodzić od innych i od zagrażającego świata. Nawet symbole przypominające ten świat są eliminoWBllB. U dzieci autystycznych, u których rozwój mowy przebiegał prawidłowo do czasu ujawnienia się objawów autyzmu, zaburzenia w jej dalszym rozwoju są bardzo charakterystyczne. Do regresu mowy dochodzi w bardzo krótkim czasie (niekiedy kilku tygodni) . Dziecko zaczyna skracać swoje wypowiedzi z prostego zdania do pojedynczych słów. Jeżeli wcześniej używało tylko pojedynczych słów, to znacznie ogranicza ich liczbę, zazwyczaj do jednego. Słowa służą jeszcze do przekazania komunikatów, ale głównie takich, które mają na celu zaspokojenie aktualnej potrzeby dziecka. Większość dzieci całkowicie wycofuje się z używania mowy do komunikacji interpersonalnej. Równolegle z ograniczeniem ekspresji słownej obserwujemy zanik komunikacji niewerbalnej. Pojawiają się nowe zjawiska-echolalia bezpośrednia i odwleczona. Te echolalicznewypowiedzi dziecka są produkowane w oderwaniu od konkretnej sytuacji: nie jest wyjaśnione, jakie mechanizmy uruchamiają te engramy pamięciowe. Dziecko autystyczne, jeżeli samo wypowiada jakieś życzenie czy formułuje pytanie, to z pominięciem zaimka, ja". Większość matek uważa, że dziecko dobrze rozumie to, co się do niego mówi. Polecenia słowne spełnia jednak wybiórczo, często nie wykonuje poleceń bardzo prostych, a wykonuje te, które mają większy stopień trudno ŚCI Pomiędzy 3 a 5 rokiem życia prawidłowo rozwijające się dziecko znacznie rozszerza zakres swoich doświadczeń i umiejętności społecznych. Kontakt z rówieśnikami i dostosowanie się do wymogów grupy rówieśniczej to najważniejsze zadanie społeczne dla dziecka w tym okresie rozwojowym. Umiejętność nawiązywania kontaktów rówieśniczych wynika z wcześniejszych doświadczeń społecznych dziecka. Dziecko autystyczne nie ma takich doświadczeń lub są one niewielkie, lęk dziecka przed kontaktami społecznymi ujawnia się najwyraźniej w sytuacjach, które wymagaj ą zmiany dotychczasowego stereotypu postępowania. W konfrontacji z tymi sytuacjami demonstruje ono całą gamę zachowań, które wcześniej pozwalały mu. na przystosowanie się do rzeczywistości-jest to przede wszystkim wycofanie się z kontaktów społecznych. Zachowanie dziecka autystycznego można porównać do zachowania człowieka, który nagle znalazł się wśród robotów, komputerów i takiej organizacji, która nie była przez niego wcześniej doświadczona. Lęk jest naturalną reakcją na wejście w świat z nieznanymi regułami organizacji. Dziecko autystyczne wchodząc w świat rówieśników, z nowymi, nieznanymi zasadami organizacji, też reaguje lękiem, tylko że jest to tak silny lęk, iż paraliżuje jego aktywność. W czasie jednej z takich sytuacji obserwowałam bardzo symboliczną scenę. Dziecko po wejściu do sali, gdzie były inne dzieci, natychmiast odkryło, że w rogu pokoju zniduje się pudło. Podbiegło do niego, wcisnęło się w jego wnętrze, przykryło i zastygło w pozycji embrionalnej. Powróciło do stanu, w którym było bezpieczne. Konfrontacja z rówieśnikami ujawnia dysharmonię rozwojowe dziecka autystycznego, przede wszystkim w zakresie umiejętności społecznych i komunikowania się za pomocą mowy. Dziecko autystyczne, co wykazano w badaniach własnych, ma trudności z opisywaniem przedmiotów, uogólnianiem, gramatyczną budową zdań. Jego telegraficzny sposób przekazywania komunikatów jest często niezrozumiały dla rówieśników. Podobnie udział w grach i zabawach jest dla dziecka autystycznego trudnym, nowym doświadczeniem, często zbyt trudnym, szczególnie wtedy, gdy zabawy wymagają współdziałania. Zajęcia takie, jak rysowanie, wycinanie, lepienie z plasteliny, ujawniają kolejne dysharmonię rozwojowe. U dzieci z późnym rozwojem autyzmu dysharmonię rozwojowe nie są tak znaczne jak u dzieci z wczesnym jego początkiem. I (ąjbardziej zaburzona, podobnie jak u dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu, jest sfera komunikacji społecznej. Podsumowanie Obraz autyzmu wczesnodziecięcego oraz jego dynamika są inne u dzieci z wczesnym rozwojem tego zaburzenia i u tych, u których kształtuje się ono po okresie prawidłowego rozwoju. W pierwszym roku życia bardzo trudno jest ustalić specyficzne objawy dla autyzmu wczesnodziecięcego, zazwyczaj ocenia się je w analizie retrospektywnej. Zaburzenia snu, łaknienia, niepokój. dziecka występują w przebiegu różnych nieprawidłowych procesów rozwojowych. Za symptomatyczne można jedynie uznać odrzucenie bliskości fizycznej z matką, brak reakcji na jej głos i obecność. Zaburzenia wczesnych etapów rozwoju mowy, w połączeniu z wyżej wymienionymi, mogą być diagnostyczne. U dzieci z późnym rozwojem autyzmu jednym z pierwszych charakterystycznych objawów jest wycofanie się z kontaktów społecznych. Kolejne objawy, które pojawiają się w rozwoju autyzmu wczesnodziecięcego, są konsekwencją odrzucania kontaktu z drugim człowiekiem i brakiem potrzeby nabywania nowych doświadczeń poprzez poznawanie otaczającego świata. Czy rzeczywiście, brak potrzeby"kontaktów społecznych jest właściwym odczytaniem tego podstawowego objawu autyzmu wczesnodziecięcego? Wiele obserwacji klinicznych wskazuje na to, że wycofanie się z tych kontaktów wynika z braku poczucia bezpieczeństwa i lęku przed podejmowaniem kontaktów społecznych, w konsekwencji lęku przed poznawaniem otaczającego świata. Pomiędzy 3 a 5 rokiem życia dziecka autystycznego najwyraźniej ujawniają się te nieprawidłowości w jego rozwoju, które są związane z brakiem doświadczeń społecznych. Stymulacja dziecka autystycznego do podejmowania przez nie ról społecznych często prowadzi do przejściowego regresu, po którym obserwuje się skok w rozwoju jego kompetencji społecznej i innych funkcji rozwojowych. U dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu efekty terapii, rozumianej jako szeroki program psychoterapeutyczna-edukacyjny, nie są zbyt optymistyczne. Ich rozwój społeczny i zdolność do komunikowania się z otoczeniem nie przekraczają podstawowych relacji. Postęp w rozwoju mowy jest nieznaczny lub w ogóle go nie ma. U dzieci z późnym rozwojem autyzmu wyniki terapii są optymistyczne, obserwuje się powolny postęp w rozwoju mowy, komunikacji społecznej i funkcjach poznawczych. Różnice w dynamice autyzmu wczesnodziecięcego i efektach terapii są dalszymi argumentami na potwierdzenie tezy, że dzieci autystyczne stanowią niejednorodną grupę: diagnozą bywają objęte dzieci z różnymi zaburzeniami rozwojowymi, prawdopodobnie o różnej genezie. 4.4. Powrót do życia- "wychodzenie z autyzmu". Działania mające na celu powrót dziecka autystycznego do prawidłowego funkcjonowania społecznego polegają na realizacji szerokiego programu terapeutyczna-edukacyjnego, który obejmuje dziecko i jego środowisko. Wychodzenie z autyzmu"jest długim procesem, w którym porażki przeplatają się z sukcesami. Niestety, nie wszystkie dzieci z autyzmem dochodzą do prawidłowego funkcjonowania społecznego. Doświadczenia klinicystów związane z, wychodzeniem z autyzmu", przez co rozumiem powrót dziecka do normalnego życia, są bardzo różne. Wielu ocenia pesymistycznie możliwość samodzielnego i prawidłowego funkcjonowania dziecka z autyzmem. Badania katamnestyczne są niejednoznaczne. Rozbieżność w ocenie rozwoju dzieci autystycznych wynika z wielu przyczyn. Nlajważniejsza dotyczy różnicy w kryteriach diagnozy autyzmu wczesnodziecięcego. Wskazują na to badania epidemiologiczne, obserwacje własne. Potwierdzają one już wcześniej postawioną tezę, że dzieci autystyczne różnią się między sobą i nie stanowią jednorodnej grupy diagnosty CZDĘ) . Z moich rozważań wynika, że rokowanie u dzieci z wczesnymi objawami autyzmu jest gorsze aniżeli u tych dzieci, u których objawy autyzmu kształtują się po okresie prawidłowego rozwoju. Pierwszy symptom wychodzenia z autyzmu to zainteresowanie dziecka otaczającym go światem. W tym okresie zaczyna ono formułować wypowiedzi, które nąjpierw związane są z zaspokojeniem jego potrzeb, a wreszcie odnoszą się do rzeczy i ludzi, których zaczyna postrzegać wokół siebie. Te pierwsze, zdania"są formułowane jeszcze bez zaimka, ja". Ważnym momentem jest ten w którym dziecko zaczyna mówić o sobie, ja". Wielu klinicystów uważa, że jest to przełomowy moment, który świadczy o identyfikacji, o wyodrębnieniu siebie jako samodzielnie funkcjonującej jednostki. Dobrą prognozą jest powoli rozwijąjący się kontakt słowny dziecka z otoczeniem i wzbogacanie słownika. Prawie równolegle z rozwojem mowy obserwujemy zmniejszenie się liczby stereotypii i niepokoju ruchowego. Stereotypie pojawiają się jedynie w sytuacjach, które dziecko ocenia jako zagrażjące. Ten etap wychodzę. nią z autyzmu, związany z rozwojem mowy i budzącym się zainteresowaniem światem zewnętrznym, jest bardzo korzystny dla przekazania dziecku informacji o otaczającej je rzeczywistości oraz dla stymulowania tych funkcji, które wykazują największe dysharmonię rozwojowe. Dla oceny dysharmonii rozwojowych dziecka przydatne może być badanie kwestionariuszem oceny kompetencji społecznej Guntzburga, w opracowaniu Witkowskiego. Uzyskane wyniki pozwalają na dokładniejszą ocenę rozwoju umiejętności społecznych dziecka i w efekcie zaplanowanie odpowiednich form terapii. Umiejętność nawiązywania kontaktów społecznych jest najbardziej zaburzoną sferą rozwojową dziecka autystycznego, utrzymującą się najdłużej. Wprowadzenie takiego dziecka w środowisko rówieśnicze odbywa się stopniowo, najpierw poprzez kontakty w domu, a dopiero później w grupie przedszkolnej. Jest wskazane, by w czasie tych pierwszych, planowanych kontaktów obecna była matka lub inne osoby dorosłe, z którymi czuje się ono bezpiecznie. Reakcja dziecka autystycznego na obecność w grupie z innymi dziećmi bywa różna. Często obserwowaną reakcją jest znalezienie bezpiecznego miejsca odosobnienia. Dziecko odnajduje je za firanką lub poprzez odwrócenie się twarzą do ściany. Jest ważne, by osoba prowadząca zajęcia z dziećmi była przygotowana na ich różne niekonwencjonalne zachowania. Często dobór zajęć, w których dziecko autystyczne czuje się pewnie, ułatwia przełamanie pierwszych trudności w kontaktach z innymi. Zajęcia muzyczne ruchowe są tymi, w których dziecko autystyczne najchętniej uczestniczy. Powoli naśladuje ruchy innych, uczy się współdziałania w grupie. Wielokrotnie obserwowałam chęć uczestniczenia dziecka autystycznego w działaniach zespołowych: trudność jego polegała na tym, że nie wiedziało, jak to uczynić. Matki niejednokrotnie sygnalizowały, iż pierwsze kontakty dziecka w grupie polegały na tym, że dziecko wybierało takie formy komunikowania, które nie są ogólnie przyjęte, np.ściskało boleśnie inne dziecko, szczypało lub mocno poklepywało. Okres przedszkolnych kontaktów dziecka autystycznego jest bardzo ważny dla jego dalszej edukacji. Podjęcie roli ucznia i partnera w grupie rówieśniczej jest najtrudniejszym etapem w okresie wychodzenia z autyzmu. Warunkiem dobrego funkcjonowania dziecka w roli ucznia jest jego prawidłowy (w stosunku. do wieku życia) rozwój fizyczny, intelektualny i społeczny. Rozwój intelektualny dziecka autystycznego jest nieharmonijny, rozwój społeczny znacznie odbiega od norm dla tego okresu rozwojowego. Wymogi programowe stawiane uczniom często przekraczają możliwości dziecka z autyzmem. Wynika to z dysharmonii rozwojowych, łwre utrzymują się przez wiele lat nauki szkolnej. Zaskakująca jest niejednokrotnie obserwowana umiejętność tych dzieci przyswajania sobie wiedzy z niektórych dziedzin, np.z matematyki czy geografii, i ich bezradność w łączeniu głosek w sylaby, a następnie w wyraz. Dzieci te wykazują bardzo zróżnicowany poziom wykształcenia funkcji rozwojowych. Ze stwierdzenia tego wynika, że każde takie dziecko powinno mieć opracowany indywidualny program nauczania, który powinien być realizowany w szkole i dodatkowo w ramach nauczania indywidualnego. Takie postępowanie wymaga dużej elastyczności personelu pedagogicznego. Doświadczenie wskazuje, że przełamanie schematu tradycyjnego nauczania jest prawie niemożliwe. Niezwykle trudnym zadaniem dla dziecka autystycznego, rozpoczynającego naukę szkolną, jest podjęcie przez nie roli ucznia i partnera w grupie rówieśniczej: na tym etapie wychodzenia z autyzmu dąży ono do współdziałania w grupie, natomiast jego nieumiejętność w doborze właściwych środków komunikacji często prowadzi do odrzucenia przez rówieśników. Reakcją na te niepowodzenia może być regres w zachowaniu i komunikacji słownej. Nierzadko pojawiąją się objawy nerwicowe, typowe dla tego okresu rozwojowego. Wsparcie dziecka autystycznego w jego dążeniu, do"odgrywa ogromną rolę w przełamaniu jego izolacji społecznej. Pomoc ta musi być planowana i konsekwentnie realizowana pmez rodzinę dziecka i nauczycieli. Rola nauczyciela w tym zadaniu jest bardzo ważna, a może ją spełniać tylko wówczas, gdy jego wiedza, empatia i doświadczenie pedagogiczne współistnieją ze sobą. Doświadczenie kliniczne pozwala mi sądzić, że wczesna interwencja terapeutyczna wobec matki, dziecka autystycznego i jego środowiska daje większe szanse na wyjście z autyzmu aniżeli podjęta wówczas, gdy dziecko ma już utrwalone schematy reagowania i zachowania. Rola matki w terapii dziecka autystycznego jest najważniejsza. Jeżeli tak, to po to, . by mogła ona sprostać ogromnemu zadaniu, z którym zmagać się będzie przez lata, musi uzyskać pomoc środowiska rodzinnego, terapeutycznego i społecznego. Akceptacja społeczna jest bardzo ważnym wsparciem psychicznym dla matki, która jednakże rzadko to wsparcie otrzymuje. Konsekwencja w prowadzeniu dziecka autystycznego, współdziałanie wszystkich ogniw terapii i pomocy, o których była mowa, rokuje uzyskanie oczekiwanych efektów wieloletniej pracy. Nlajtrudniejszejest nadal przełamanie bariery postawy społeczeństwa wobec takiego dziecka. Ludzi intryguje, inność"zachowania się tych dzieci, ale rzadko mobilizuje do współdziałania. Nie wszystkie dzieci autystyczne wychodzą z autyzmu i jest to gorzkie doświadczenie, z którym trudno się pogodzić. Rozdział 5. TERAPIA. Leczenie dziecka z autyzmem wczesnodziecięcym obejmuje takie metody postępowania terapeutycznego, które uwzględniają złożoność objawów zespołu oraz aktualne potrzeby dziecka i jego środowiska. Terapią objęte jest dziecko i jego rodzice. Holding", jako metodę stosunkowo nową, omawiam szerzej. Wprowadziłam ją do terapii na początku lat osiemdziesiątych. Wieloletnie doświadczenia pozwalają mi na ocenę jej skuteczności. Metoda holding może być wykorzystana w terapii dzieci z zaburzeniami nerwicowymi. Nie ma ona wówczas charakteru, wymuszonego kontaktu". Przebieg sesji jest, łagodny", dziecko akceptuje bliski, fizyczny kontakt z matką W wychowaniu dzieci rozwijąjących prawidłowo się, bez zaburzeń, pomaga ona w uzyskaniu głębszego związku emocjonalnego pomiędzy matką i dzieckiem oraz pozostałymi członkami rodziny. Ma charakter sesji rodzinnej Oolding tmeJ. 5.1. Kształtowanie się koncepcji terapeutycznych. Formy leczenia, nie tylko autyzmu, zależą od koncepcji powstawania zaburzeń. Teoria patogennej matki Kannera inspirowała do terapii nastawianej przede wszystkim na pracę z matką. Później uwagę skoncentrowano na psychoterapii indywidualnej z dzieckiem autystycznym. Okazała się ona mało skuteczna. Terapia ta w swoim założeniu opierała się na relacji pomiędzy terapeutą i pacjentem: w autyzmie wczesnodziecięcym związki te są bardzo trudne lub niemożliwe. Terapeuci o orientacji psychodynamicznej podkreślali znaczenie równoczesnej terapii indywidualnej matki i dziecka. Głównym celem terapii było doprowadzenie do zmiany postaw matki wobec dziecka oraz stałe wspieranie jej w wysiłkach macierzyńskich. Terapia dziecka autystycznego miała za zadanie wyuczenie go umiejętności nawiązywania kontaktów z innymi ludźmi i dalsze ich doskonalenie. *Terapeuta dostosowywał swoje podejście w taki sposób, by zaspokoić potrzeby i oczekiwania dziecka. Terapia o orientacji psychodynamicznej nie spełniła wyznaczonych jej celów. Większość psychoterapeutów nie przekroczyła progu podstawowej relacji ze swymi pacjentami. Lepsze efekty uzyskiwano w pracy z matkami (Riddle 1980. Z okresu dominowania psychogennej koncepcji genezy autyzmu pochodzi Szkoła Ortogeniczna stworzona przez Bettelheima. Praca ośrodka oparta była na przewodniej myśli jej twórcy: dzieci autystyczne doznały w swym życiu różnych trudnych sytuacji, które wytworzyły w nich przeświadczenie, że grozi im całkowite zniszczenie i że nie mają nikogo, kto by zapewnił im bezpieczeństwo. Autyzm rozwija się na skutek całkowitej utraty nadziei na możliwość kreowania własnego działania. Dzieci przebywały w, ośrodku, ortogenicznym stale pod opieką dorosłych. Zadaniem opiekunów-terapeutów była obserwacja dziecka i, poprzez nią, rozszyfrowanie kodu dewiacyjnych komunikatów dziecka autystycznego. Zrozumienie indywidualnych potrzeb dziecka stwarzało szanse na stworzenie takich warunków, które przy. pełnej akceptacji i pełnym poszanowaniu autonomii dziecka zapewniały realizację jego oczekiwań. Po śmierci twórcy Szkoły Ortogenicznej pojawiło się wiele krytycznych artykułów, nie co do zasady postępowania terapeutycznego, lecz jej realizacji. Teorie o organicznym podłożu autyzmu wykluczały możliwość zmian wrodzonych defektów rozwojowych na drodze psychoterapii. *Z kolei proponowane leczenie farmakologiczne nie przyniosło oczekiwanych efektów. Neuroleptyki mogą być przydatne jedynie w eliminowaniu niektórych objawów związanych z autyzmem, nie mają Jednak wpływu na proces podstawowy. Doświadczenie kliniczne przeczyło stanowiska o braku efektów psychoterapii w przebiegu chorób organicznych. W wyniku psychoterapii obserwowano poprawę stanu zdrowia nawet u dzieci z rozległymi uszkodzeniami mózgu. Badania ekologiczne uaktywniły kierunki poszukiwań dotyczących związku zaburzeń rozwojowych z niedoborem mikroelementów i witamin w organizmie dziecka. U dzieci autystycznych proponowano kuracje oparte na podawaniu dużych dawek witamin i mikroelementów. Brak jest rzetelnych doniesień klinicznych o skuteczności tego. (Powszechnie obecnie przyjęty program leczenia dzieci autystycznych opiera się na założeniu, że autyzm wczesnodziecięcy powstaje przy współdziałaniu kilku czynników, a zaburzenia rozwojowe, które składają się na jego obraz, są bardzo indywidualne. Tak więc program terapeutyczny dziecka z autyzmem obejmuje kilka technik i metod postępowania leczniczego. Jest on dostosowany do możliwości oraz potrzeb dziecka i stale modyfikowany. W proces terapeutyczny włączeni są rodzice dziecka i jego środowisko. Tak szeroko rozumiany program terapeutyczny jest realizowany w Ośrodku dla Dzieci przy Instytucie Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego oraz w Krakowie w ośrodku prowadzonym przez dr Andrzeja Gardzielą. Koncepcja programu wynika z założenia, że autyzm test formą zachowania obronnego, a wycofywanie z kontaktów społecznych jest wynikiem wcześniejszych, przykrych doświadczeń dziecka i lekiem przed ich podejmowaniem (Kościelska, 1983) . 5.2. Metoda wymuszonego kontaktu - holding therapy*. Metoda wymuszonego kontaktu (holding Werqgw została opracowana i wprowadzona do terapii przez dr Marthę Welch w Mothering Center w Greenwich - USA. Swoje doświadczenia z leczenia metodą holdingu dzieci autystycznych opublikowała Welch w książce Tinbergena Dzieci autystyczne (Tinbergen N. , Tinbergen E. A. 1983) . Terapia holding wywodzi się z koncepcji etiologicznych (TmbergenN. , Tinbergen E. A. 1972, 1983, Bowlby 1986) i nawiązuje do tych założeń psychoanalitycznych, które proces tworzenia się więzi pomiędzy matką i dzieckiem uważają za podstawowy dla dalszego rozwoju osobniczego (Rank 1949, Mahler 1952, 1983, Despert l 95 D. Metoda ta opiera się na założeniu, że jedną z podstawowych przyczyn autyzmu jest brak poczucia bezpieczeństwa dziecka w jego relacji z matką. Pierwszym naturalnym kontaktem noworodka z matką jest jego kontakt fizyczny. Stanowi on podłoże dla budowania więzi emocjonalnych i społecznych. Jeżeli związek ten jest niedostatecznie silny lub zaburzony, dziecko wycofuje się z niego. Matka, nie rozumiejąc zachowania dziecka, czuje się coraz bardziej bezradna wobec niego. Dziecko postrzega matkę jako osobę słabą, która nie zapewnia mu bezpieczeństwa. Metoda wymuszonego kontaktu oparta jest na bliskim, fizycznym kontakcie z matką. Holding u dzieci autystycznych ma charakter kontaktu wymuszonego. Matka silą pokonuje opór dziecka. W czasie sesji demonstruje dziecku swą przewagę fizyczną, w której odnajduje ono bezpieczeństwo i wsparcie. Z kolei matka ma szanse na nawiązanie prawidłowych interakcji z dzieckiem. Dzieje się to dzięki kilku mechanizmom, które determinują dynamikę seansu. Matka powraca do fazy najwcześniejszej relacji z dzieckiem poprzez bliski z nim kontakt fizyczny. Sygnały przekazywane przez dziecko. * W opisie metody wymuszonego kontaktu posługuję się jej oryginalną nazwą holding. Polskie tłumaczenie- "wymuszony kontakt" - nie oddaje w pełni treści zawartej w słowie holdmg. Drugim argumentem za przyjęciem oryginalnej nazwy jest to, że zakorzeniła się ona w polskim piśmiennictwie i w codziennej praktyce. są dla niej instynktownie wyczuwalne i zrozumiałe. Jeżeli odpowiedzi matki będą prawidłowe, to jest to pierwszy krok w przełamaniu bariery emocjonalnej wytwarzanej przez dziecko, autystyczne. W czasie sesji matka otrzymuje od dziecka wiele pozytywnych wzmocnień. To pomaga jej w przezwyciężaniu oporu przed kontaktem fizycznym z odrzuconym i odrzucającym dzieckiem, utwierdza ją w przeświadczeniu, że istnieje możliwość podjęcia z dzieckiem naturalnego dialogu. To przeświadczenie uspokaja matkę, daje jej wiarę we własne kompetencje i powoduje, że zachowuje się ona coraz pewniej i naturalniej w relacji z dzieckiem. W tej szczególnej interakcji z matką, która zachodzi w czasie sesji wymuszonego kontaktu, ujawnia się naturalna potrzeba dziecka dotycząca nawiązywania kontaktów społecznych. Aby ta interakcja stała się skuteczna, musi być powtarzana i wielokrotnie przepracowywana. Terapia holdingu ma wiele aspektów terapii rodzinnej. Jest włączona w rytm życia rodzinnego. Umożliwia ona otwarcie wielu problemów rodziny, które wiążą się z funkcjonowaniem chorego dziecka. Udział ojca w sesji i, innych osób z rodziny nie tylko daje matce psychiczne wsparcie-prowadzi też do wzmocnienia więzi emocjonalnych w rodzinie i poczucia współodpowiedzialności za los dziecka. Martha Welch po swoich bogatych doświadczeniach w pracy z dziećmi autystycznymi, zaburzonymi emocjonalnie i niedostosowanymi społecznie, wypracowała nową koncepcję wykorzystania metody holding. Tę nową formę holdingu określiła mianem holdmg time - czas trzymania. Opisała ją w wydanej w VSA w 1988 roku Książce pt. Hołding time. Autorka doszła do wniosku, że ta sama technika może być wykorzystana dla dzieci rozwijających się prawidłowo. Holding tme jest metodą, która pozwala na uzyskanie głębszego przywiązania pomiędzy matką i dzieckiem. Ale nie tylko. Jest szczególnym doświadczeniem, jakie przeżywa matka i dziecko. Silny fizyczny i emocjonalny kontakt dziecka z matką ułatwia ujawnianie najbardziej intymnych uczuć zarówno matki, jak i dziecka. Dziecko uczy się mówić wprost o tym, co czuło i czuje, w sposób naturalny ujawnia swoje emocje, bez obawy, że zostanie odrzucone bądź nie zrozumiane. Dynamika sesji holding time przebiega podobnie jak sesji wymuszonego kontaktu. Różnicę można zaobserwować w tym, że protest dziecka przeciwko fizycznemu kontaktowi z matką ustępuje szybciej aniżeli u dzieci autystycznych. Holding tme jest również podstawową techniką, która zapobiega narastaniu problemów dziecka i umożliwia rozwiązanie już istniejących. Udział qjca w sesjach pogłębia bliski, kochający stosunek pomiędzy rodzicami i dzieckiem. Metoda holding w Europie Metodę wymuszonego kontaktu przeniosła do Europy lrina Prekop (Prekop 1982, 1984, 19851, stosując tę technikę od 1981 roku w Ośrodku Pediatrycznym w Stuttgarcie: swoje pierwsze doświadczenia opublikowała już w 1982 roku. lrina Prekop przejęła metodę Welch, nieznacznie tylko ją modyfikując. Ta modyfikacja wynikała z przeświadczenia Prekop, że dziecko autystyczne ma bardzo silnie rozwinięte potrzeby omnipotencji. Poprzez podporządkowanie otoczenia, a także matki, zapewnia sobie poczucie bezpieczeństwa. Tak więc siła fizyczna demonstrowana przez matkę w czasie holdingu ma znaczenie podstawowe, w ten sposób bowiem matka pokazuje dziecku swoją przewagę i przełamuje omnipotentne zachowania dziecka. Prekop zaleca O na tym polega jej modyfikacja) , by przed rozpoczęciem sesji holding prowokować dziecko do niezadowolenia, po to by po holdingu mocniej odczuło ulgę, uspokojenie i wyraźniej doświadczyło otrzymywanego od matki wsparcia. lrina Prekop, podobnie jak Martha Welch, uważa, że holding jest receptą na życie bardziej, ludzkie", wrażliwe. Metoda holding została przyjęta z dużą nadzieją przez wielu europejskich psychiatrów, m.in.w Anglii, Finlandii, Polsce (Vatąja 1987, M. Jaklewicz 1987 i 19921, ponieważ ich wcześniejsze doświadczenia w terapii autyzmu dziecięcego nie były optymistyczne, z awiodły też próby leczenia psychofarmakologicznego. Wskazania do terapii holding Metoda holding spełnia naczelne przykazanie lekarskie: pnmum non nocere. Jest bezpieczna, nie ma przeciwskazań do jej stosowa. nią. W pierwotnej koncepcji Welch była przewidziana w terapii dzieci autystycznych. Doświadczenia autorki wykazały, że może być pomocna w leczeniu zaburzeń zachowania o różnej etiologii. Zgodnie z ostatnią koncepcją autorki można ją wykorzystać w wychowaniu dzieci rozwijających się prawidłowo. Tym dzieciom daje szanse na bogatszy i harmonijny rozwój osobowości, a rodzinie dziecka na uzyskanie głębszej wspólnoty. Zasady i dynamika sesji Początek sesji Decyzję o rozpoczęciu sesji podejmuje matka, kierując się oceną zachowania dziecka, zazwyczaj wówczas, gdy demonstruje ono nasilony lęk. Wyraża się on zwiększonym niepokojem ruchowym, stereotypiami, zachowaniem agresywnym lub krzykiem. Moment rozpoczęcia sesji powinien być jednoznaczny. Dziecku należy wytłumaczyć, co się będzie z nim robiło, np: . Jędę cię tak długo trzymać, aż będziesz wesoły". W sesji powinien uczestniczyć ojciec, obecni mogą być również inni członkowie rodziny, np.babka dziecka oraz starsze rodzeństwo. Nie jest wskazany udział młodszego rodzeństwa. Holding może być powodem do zazdrości i przyczyną konfliktów pomiędzy dzieckiem autystycznym i jego młodszym rodzeństwem. Rola ojca w czasie seansu polega przede wszystkim na psychicznym wsparciu matki. Jeżeli matka nie jest w stanie fizycznie poradzić sobie z dzieckiem, wówczas może jej pomóc ojciec. W żadnym jednak wypadku rodzice nie mogą zamieniać się rolami w czasie jednej sesji. Ojciec może przytulać inne dzieci, gdy matka trzyma dziecko autystyCZllć. Wybór pozycji Wybór pozycji zależy od matki. Powinna ona wybrać takie położenie, w którym jest jej najwygodniej, tak by mogła wytrzymać do końca sesji. Matka ma do wyboru kilka pozycji: trzymanie dziecka na kolanach w pozyji siedzącej, twarzą w twarz. Ramiona dziecka przytrzymuje swoimi ramionami, a jego nogi pomiędzy swoimi. Ręce dziecka powinny obejmować matkę. Kolejne ułożenie: dziecko leży w ramionach matki z nogami unieruchomionymi pod jej ramio. nami lub matka i dziecko leżą na boku twarzami zwróconymi do siebie. Położenie ciała może być zmieniane w czasie jednego seansu. Należy jednak pamiętać o zachowaniu ścisłego kontaktu cielesnego oraz pozycji, twarzą w twarz". Układ taki pozwala na doświadczenie głębszej wzajemnej bliskości. Dynamika sesji Bliski kontakt fizyczny z matką powoduje, że dziecko autystyczne robi wszystko, by się od niego uwolnić. Dziecko protestuje płaczem, krzykiem. Często drapie, kopie lub bije matkę. Podejmuje dramatyczną walkę o zerwanie kontaktu, natomiast matka-o utrzymanie go. Swoim zachowaniem matka demonstruje dziecku swoją przewagę fizyczną. W celu zdynamizowania holdingu matka może wzmagać opór dziecka poprzez pieszczoty, pocałunki, głaskanie, czułe słowa, aż do momentu, gdy dziecko przestaje protestować. Ważne jest upewnienie się matki, za pomocą obiektywnych wskaźników, że dziecko rzeczywiście doszło do pełnego odprężenia. W tym celu należy wsłuchiwać się w rytm oddechu dziecka, sprawdzić napięcie mięśni (np.dużego palca u nogi). Wiele dzieci autystycznych pozoruje odprężenie i uspokojenie po to, by zerwać kontakt. Po zakończonej walce dochodzi do pełnej relaksacji dziecka. Matka ma szansę na nawiązanie z dzieckiem pełnego kontaktu emocjonalnego i dialogu słownego. Prowadzi z dzieckiem rozmowę odpowiednią do poziomu jego rozwoju, prowokuje do odpowiedzi na pytania, strojenia min i grymasów wyrażających emocje. Opowiada dziecku o emocjach swoich i osób z rodziny, o przeżyciach oraz przygodach, uzewnętrzniając przy tym uczucia. Prosi o wzajemne nazywanie się, ty"i ja". Ważnym elementem tej fazy jest wzajemne dotykanie ciała, łaskotanie, głaskanie, ocieranie się, przy równoczesnym zachęcaniu do naśladownictwa. Warunkiem skuteczności terapii jest niedopuszczenie do przerwania kontaktu w czasie sesji i doprowadzenie dziecka do pełnego odprężenia. Konieczne jest prowadzenie co najmniej jednej sesji dziennie. W wypadku gdy dziecko w kilka godzin po terapii powtórnie manifestuje wzmożony niepokój, należy sesję powtórzyć. Jeżeli. zostanie ona przerwana z obiektywnych przyczyn, matka powinna przerwać terapię na kilka dni. W czasie sesji wymuszonego kontaktu dochodzi u dziecka do zredukowania wysokiego poziomu lęku. Analizując dynamikę sesji można zaobserwować, że przebiega ona poprzez podwyższenie poziomu lęku, a następnie jego redukcję. Pierwsza faza terapii wyzwala u dziecka silny lęk, ponieważ narasta u niego poczucie zagrożenia. Wynika ono z konieczności dostosowania się do nowej sytuacji. Dziecko reaguje walką i protestem. Stanowcza postawa, silnej"matki daje mu poczucie bezpieczeństwa i redukuje lęk. Fakt, że przez wiele sesji, czasem przez kilka lat, dziecko reaguje protestem na kontakt fizyczny z matką, może świadczyć o tym, jak silnie rozbudowany jest lęk i jak trwale są mechanizmy obronne. Terapia holdingu jest trudna psychicznie i fizycznie dla większości matek dzieci autystycznych. Matka pozostaje twarzą w twarz wobec odrzucającego ją dziecka, protestującego i dążącego do zerwania z nią kontaktu. Matka musi ten kontakt utrzymać. Wymaga więc dodatkowego wsparcia psychicznego. Obecność ojca w czasie sesji i innych bliskich matce osób dąje jej wsparcie psychiczne, poprzez poczucie wspólnoty z tymi osobami. Sesje holdingu prowadzone są zazwyczaj w domu dziecka, w warunkach dających największy komfort psychiczny. W ośrodkach terapeutycznych, np.w Stuttgarcie, sesje przeprowadzane są dla kilku rodzin jednocześnie. Zdaniem terapeutów prowadzących terapię ma to dodatkowy korzystny aspekt. Rodziny biorące w nich udział mogą się bowiem wzajemnie wspierać. Rola terapeuty Terapeutę w terapii holding należy widzieć jako: - osobę odpowiedzialną za prowadzenie całego procesu terapii, w którą włączona jest nie tylko matka i dziecko, ale i pozostali członkowie rodziny, - osobę biorącą udział w czasie sesji. Zadanie pierwsze jest długoterminowe, rozciąga się bowiem na cały okres terapii. Wstępny okres pracy terapeuty, który można określić jako diagnostyczny, wymaga wnikliwej oceny rodziny dzie. oka autystycznego, wzajemnych relacji i koalicji istniejących w rodzinie. Tak więc terapia holdingu powinna być poprzedzona przez ńrst iuenieu (pierwsze spotkanie) z rodziną. W czasie spotkania z rodziną pomocne jest posługiwanie się ustrukturowanym wywiadem rodzinnym, który może wnieść wiele informacji dotyczących ról pełnionych w rodzinie i jej związków z rodziną generacyjną. Ocena rodziny jest korygowana, ponieważ obecność terapeuty w czasie seansu holding dostarcza mu coraz to nowych, ważnych informacji o funkcjonowaniu rodziny. Terapeuta może podjąć decyzję o wprowadzeniu dodatkowych form terapii, np.rodzinnej lub małżonków, jeżeli uzna, że nie rozwiązane problemy współmałżonków stanowią przeszkodę w terapii dziecka autystycznego. Rola terapeuty w rozwiązywaniu problemów matki w jej kontakcie z autystycznym dzieckiem ma znaczenie podstawowe. Terapeuta analizuje zachowanie i sygnały przekazywane przez dziecko. Interpretuje je i przekazuje matce. Wzmacnia ją w jej roli, a poprzez wyjaśnienie mechanizmów nieprawidłowego zachowania dziecka ułatwia znalezienie drogi do dialogu z nim. W czasie wieloletniej terapii dziecka autystycznego terapeuta musi być szczególnie wyczulony na tworzące się więzy symbiotyczne pomiędzy matką i dzieckiem. Jego interwencja i pomoc w prawidłowym ustaleniu ról w tej diadzie jest niezmiernie ważna, jako że układ symbiotyczny przynosi nowe niebezpieczeństwo zahamowania procesu indywidualnego rozwoju dziecka. Rola terapeuty w czasie sesji Przed rozpoczęciem sesji terapeuta wyjaśnia przebieg seansu, znaczenie zachowania dziecka w poszczególnych etapach terapii. W czasie sesji jego rola jest bardzo dyskretna, , zia uboczu". Terapeuta może udzielać technicznych wskazówek, które zapewniają prawidłowy przebieg sesji, dbać o to, by została ona doprowadzona do bońca, tzn.do etapu pełnej relaksacji dziecka. W czasie seansu terapeutycznego jest on przede wszystkim wnikliwym obserwatorem interakcji, które zachodzą pomiędzy matką i dzieckiem. Po sesji omawia jej przebieg, wyjaśnia sytuacje, które mogą być niezrozumiale dla matki (np.symbolikę walki lub inne. sygnały przekazywane przez dziecbo) . Terapeuta nie uczestniczy w każdej sesji, zazwyczaj jeden raz w miesiącu. W początkowym okresie terapii kontakty te powinny być częstsze. Jak długo ma być stosowana terapia wymuszonego kontaktu? Doświadczenia terapeutów są różne. Efekt terapeutyczny zależy od kilku czynników: głębokości procesu autystycznego, konsekwencji matki w przestrzeganiu zasad terapii, kompetencji terapeuty i dynamiki zmian, jakie zachodzą w relacji matka-dziecko. Zazwyczaj dzieci poddawane są terapii przez kilka lat. Problem, który się pojawia w miarę dorastania dziecka, to jego siła fizyczna. Silny opór fizyczny często stanowi dla matki barierę nie do pokonania, wówczas rolę prowadzącego seąję przejmuje ojciec. W miarę postępów w rozwoju dziecka i jego przystosowaniu społecznym sesje wymuszonego kontaktu zmieniają się w rodzinne, w czasie których omawiane są codzienne problemy dziecka i innych członków rodziny. Wcześniej już sygnalizowałam, że wiele watek rezygnuje z terapii, ponieważ nie wytrzymują napięcia emocjonalnego, które towarzyszy każdej sesji holdingu. Jest też wiele matek, które nie widząc żadnych istotnych zmian w zachowaniu dziecka, rezygnują z uczestniczenia w terapii. Moje własne doświadczenia w terapii wymuszonego kontaktu Wieloletnia praca z dziećmi autystycznymi utwierdziła mnie w przeświadczeniu, że osoba matki jest najważniejsza w procesie terapeutycznym tych dziećLCeleiń terapii było przełamanie lęku dziecka przed kontaktem z matką, pełna akceptacja zachowań dziecka i zapewnienie mu poczucia bezpieczeństwa, najpierw w relacji z matką, a dopiero później w kontakcie z innymi ludźmi. Metoda holdingu dawała największe szanse na realizację tak rozumianych celów postępowania. Terapią zostały objęte dzieci w wieku od 3 do 8 lat, z rozpoznaniem autyzmu wczesnodziecięcego. Prowadzono ją zgodnie z zasa. darni opracowanymi przez Marthę Welch. Dodatkowym elementem, którego wprowadzenie proponowałam matkom, była sugestia, by w czasie sesji dziecko było rozebrane (gołe) . Zakładałam wówczas, że kontakt fizyczny jest silniej odczuwany zarówno przez matkę, jak i dziecko. Po pierwszym spotkaniu (irs (iuenieu) zdałam sobie sprawę, że rodziny te wymagają dodatkowego wsparcia terapeutycznego. Niezależnie więc od sesji holdingu, proponowałam terapię rodzinną. W sposób szczególny układały się maje relacje z matkami dzieci, które były objęte terapią wymuszonego kontaktu. Poza ustalonymi terminami konsultacji szukały one dodatkowych kontaktów, np.telefonicznych. Ich rozterki, załamania bardzo często wyzwalały agresję w stosunku do terapeuty. Oczekiwały od terapeuty nie tylko pomocy w rozwiązywaniu problemów wynikijących z terapii dziecka, ale również w podejmowaniu wielu decyzji związanych z funkcjonowaniem i organizacją domu. Nie zawsze wsparcie psychoterapeutyczne było dla nich wystarczające i wówczas korzystały z pomocy innych psychoterapeutów. Niezależnie od terapii metodą wymuszonego kontaktu istniała potrzeba wprowadzenia wielu dodatkowych form postępowania terapeutyczna-edukacyjnego. Miały one na celu stymulowanie rozwoju mowy, koordynacji wzrokowo-ruchowej i funkcji poznawczych. Szczególnie trudne, prawie dla wszystkich dzieci autystycznych, było nawiązanie kontaktów społecznych z grupą rówieśniczą. Chętnie przebywały z dziećmi młodszymi, ale nawet wśród nich potrzebowały wsparcia ze strony matki lub znanej osoby dorosłej. W okresie nawiązywania pierwszych kontaktów z innymi dziećmi bardzo ważne było przygotowanie tych dzieci do przyjęcia i zaakceptowania dziecka autystycznego. Niezmiernie ważną rolę odgrywała tu postawa przedszkolanki lub nauczycielki. Zadaniem terapeuty było przygotowanie całej społeczności, w którą wchodziło takie dziecko, do zaakceptowania jego zachowań i ułatwienia mu wzajemnych relacji. Nie wszystkie dzieci objęte terapią wymuszonego kontaktu dochodziły do etapu, wychodzenia z autyzmu". Jak już wspominano, u dzieci z wczesnymi objawami autyzmu wyniki te nie były zbyt optymistyczne. Matki tych dzieci same rezygnowały z prowadzenia terapii metodą holdingu. Dynamika zmian obserwowana w czasie terapii Pierwsze korzystne zmiany w zachowaniu dziecka były widoczne już po kilku sesjach. Dziecko przejawiało znacznie mniejszy niepokój ruchowy, zmniejszała się liczba stereotypii. Pojawiały się one wówczas, gdy dziecko znalazło się w nowej, trudnej dla niego sytuacji lub wymagano od niego wykonania zadań, które naruszały model jego zachowania. Poprawa kontaktu z dzieckiem wyrażała się, nawiązaniem kontaktu wzrokowego, naturalną reakcją na słowa matki i mniejszym oporem przed kontaktem fizycznym z matką. Najtrudniejsze było przełamanie oporów w komunikacji werbalnej. Co prawda już w czasie pierwszych sesji dzieci wypowiadały słowa adekwatne do sytuacji, były to jednak słowa pojedyncze i najczęściej wyrażały protest na propozycje matki. Nawiązanie kontaktu słownego z dzieckiem w czasie sesji nie oznaczało, że poza tą szczególną relacją z matką dziecko będzie posługiwało się mową w celu komunikacji społecznej. Ten etap przebiegał w różnym czasie, zazwyczaj w ciągu kilku miesięcy od rozpoczęcia terapii dziecko podgjmowało próby komunikowania się z otoczeniem poprzez słowa lub gesty. Był to przełomowy etap w terapii. Od tego momentu obserwowano postęp w rozwoju społecznym dziecka. Te kontakty społeczne przebiegały różnie. U wielu dzieci obserwowano tendencje do symbiotycznego związku z matką. Unikały one nadal relacji z innymi osobami i jedynie w orbicie matki funkcjonowały w sposób naturalny. Zainteresowanie dziecka otaczającym je światem wyrażało się w formach jego zabawy. Coraz częściej w tych zabawach były wykorzystywane lalki, a także zabawki-zwierzęta. Obserwowano równoległe pojawienie się realnych przedmiotów w rysunkach dzieci. Zainteresowanie otoczeniem współistniało z nabywaniem wiadomości o otaczającym świecie. Dzieci uczyiy się wyróżniać przedmioty na obrazku w książce, nazywać je. U dzieci w wieku szkolnym największą trudnością było łączenie liter alfabetu w prosty wyraz. Przypominało to sposób zdobywania umiejętności czytania u dzieci z dysleksją. Dość łatwo natomiast przyswajały sobie pojęcie liczby i operowania nią w zakresie do 10. Najtrudniejsze dla dziecka autystycznego było nawiązanie kontaktów rówieśniczych. Wynikało to nie tylko z jego braku doświadczeń, ale również z braku akceptacji rówieśników. W tej sytuacji niezbędne było włączenie nowych technik terapeutycznych, nastawionych przede wszystkim na przystosowanie dziecka do grupy społecznej. Maje doświadczenia są zbyt krótkie, by można było powiedzieć, jak funkcjonuje dziecko autystyczne w okresie adolescencji i na ile jest możliwe jego całkowite przystosowanie społeczne. Ocena dziecka w tym okresie na podstawie literatury jest bardzo trudna w związku z dużą różnorodnością diagnostyczną, o czym wspominano kilkakrotnie wcześniej. Reakcje matek na terapię holdingu Matki sygnalizowały, że pierwsze sesje były dla nich bardzo trudne fizycznie i psychicznie. Opór dziecka był niejednokrotnie tak silny, że niektóre z matek rezygnowały z tej formy terapii. Te, które zdołały doprowadzić sesje do końca, mówiły o głębokim wzruszeniu, które przeżywały w czasie kontaktu fizycznego z dzieckiem i rodzącego się związku emocjonalnego. Niektóre matki wnosiły cenne innowacje do przebiegu sesji holdingu: np.jedna z nich prowadziła sesje w pokoju z zasuniętymi zasłonami. W atmosferze półmroku czuła się pewniej i w jej odczuciu łatwiej było przełamać opór dziecka. Inna matka prowadziła sesję przy muzyce. Melodie, które były wcześniej nagrane na taśmę magnetofonową, były znane jej i dziecku. Ta matka uznała, że dziecko łatwiej, wycisza się"i jest spokojniejsze, gdy słyszy znaną mu i lubianą muzykę. Wiele matek nie akceptowało obecności innych osób w czasie seansu holdingu. Obecność nawet bliskich osób onieśmielała je i ograniczała ich spontaniczność. Zachowania dziecka sprzyjające nawiązywaniu symbiotycznego związku z matką były przez nie akceptowane, a często nawet silnie wzmacniane. Zaskakujący był opór tych matek przed jakąkolwiek zmianą relacji z dzieckiem. Ich dążenie do symbiotycznego układu wynikało z ogromnej satysfakcji z tego szczególnego związku, który rekompensował wcześniejsze stresujące doświadczenia w kontakcie z dzieckiem. Powolny i trudny proces wychodzenia z autyzmu niektóre matki traktowały jako niepowodzenie w terapii. Po pierwszych dość dużych zmianach w zachowaniu dziecka oczekiwały dalszego, szybkiego procesu normalizacji jego zachowania. Podsumowanie Analizując własne doświadczenia w pracy z dziećmi autystycznymi (metodą wymuszonego kontaktu) , doszłąm do następujących konkluzji: - w ciągu pierwszych miesięcy terapii obserwuje się szybki postęp w rozwoju społecznym i emocjonalnym dziecka autystycznego, - postęp w rozwoju mowy i używanie jej jako formy komunikacji społecznej jest przełomem w przebiegu terapii, - wychodzenie z autyzmu jest powolnym i bardzo trudnym procesem. Powodzenie zależy od: - wieku życia dziecka, w którym podjęta jest terapia-im młodsze dziecko, tym efekty leczenia są lepsze, - odbudowania związków emocjonalnych z matką i takiego dalszego ich rozwoju, który umożliwi dziecku tworzenie się jego własnej indywidualności, - stymulacji rozwoju mowy jako formy komunikacji, - stymulacji procesów poznawczych dziecka. Ponadto: - w programie postępowania terapeutycznego niezbędne jest włączanie dodatkowych form terapii, których wybór zależy od oceny funkcjonowania rodziny i aktualnie pojawiających się problemów dziecka, - u dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu (przed 12 m.z) , u których nie było wczesnego etapu rozwoju mowy, terapia holdingu nie jest zbyt efektywna. Rozdział 6. OPISY PRZYPADKÓW. Opis rozwoju dzieci z autyzmem wczesnodziecięcym jest ilustracją części teoretycznej. Analiza historii życia dzieci autystycznych pozwala na uchwycenie początku pojawienia się pierwszych symptomów autyzmu i prześledzenie dynamiki ich rozwoju. Ilustruje również tezę, że autyzm wczesnodziecięcy kształtuje się po okresie prawidłowego rozwoju (przypadek I i 2) lub rozwija już w okresie noworodkowym (przypadek 0. Wiek, w którym ujawniają się pierwsze objawy zaburzenia, ma wpływ na jego przebieg. Rodzice dzieci wyrazili zgodę na opublikowanie dokumentacji klinicznej. Ze względu na tajemnicę lekarską nie podano wielu faktów zawartych w historii chorób, szczególnie tych, które dotyczyły rodziny i mogły ułatwić jej identyfikację. Rodzice dzieci autystycznych uważali, że opublikowanie historii życia ich dziecka będzie wyzwaniem dla społeczeństwa, jako że dzieci autystyczne czują i przeżywają otaczający je świat nie tylko inaczej, lecz także dębiej niż inni. Ania O., lat 4 Rozpoznanie: autyzm wczesrodziecięcy Pochodzi z ciąży drugiej, oczekiwanej, po dwunastoletniej przerwie. Ciąża przebiegała prawidłowo, poród o czasie, siłami natury. Wskaźnik Apgar: 10. Rozwój statyczny i motoryczny dziecka przebiegał prawidłowo. Pierwsze słowa ze zrozumieniem formułowała około 12 miesiąca życia. Około 18 miesiąca mówiła prostymi zdaniami. Za pomocą słów porozumiewała się z najbliższym otoczeniem. W obecności matki była swobodna w zachowaniu, pogodna. Źle znosiła zmiany otoczenia, reagowała na nie lękiem i płaczem, szukała wsparcia w osobie matki. Sen dziecka od okresu noworodkowego był niespokojny, często budziła się w nocy z płaczem. W 19 miesiącu życia Ani matka wyjechała na miesiąc. Dziewczynka pozostała pod opieką babci. Po powrocie matka przeraziła się zmianami, które zaszły w zachowaniu dziecka. Ania nie poznała Jej, nie pozwoliła się dotykać, całować. Nie zainteresowała się przywiezionymi jej zabawkami. Robiła wrażenie dziecka nieobecnego, które żyje poza kręgiem otaczającej je rzeczywistości. Dalsze zmiany, które obserwowano u Ani, to przede wszystkim izolacja od otoczenia. Uciekała przed dziećmi, na próby ich zbliżenia reagowała głośnym krzykiem, trzepotaniem rękoma. Stosunek do matki i najbliższych osób z otoczenia był obojętny lub agresywny wówczas, gdy usiłowano zmusić dziecko do współdziałania z nimi. Jej wzrok nigdy nie był skierowany na osobę mówiącą, lecz umiejscowiony gdzieś w przestrzeni. Nląehętnięj przebywała sama, rozkręcając zabawki. Nie interesowały ją lalki, misie i inne pluszowe zwierzątka. Istotne zmiany zaobserwowano w zakresie komunikacji werbalnej. Ania coraz mniej mówiła, jej słownik ograniczał się do kilku słów, wreszcie przestała mówić, nie wyrażała również swoich potrzeb za pomocą gestów. Czasem wydawała okrzyki, które sygnalizowały, że czegoś żąda. Nie reagowała na polecenia słowne. Pojawiło się nowe zjawisko, którego nigdy wcześniej nie obserwowano: powtarzała całe zasłyszane zdania lub słowa, niekiedy po dłuższym czasie od ich wypowiedzenia. Wypowiedzi te nie były adekwatne do sytuacji. Nasilał się niepokój ruchowy dziecka, coraz częściej obserwowano stereotypie o charakterze podskakiwania, wymachiwania i trzepotania rękami. Od czerwca 1991 roku, a więc gdy Ania miała 3 lata i 6 miesięcy, matka podjęła intensywną terapię z dzieckiem. Poza metodą wymuszonego kontaktu wprowadzono wiele zajęć i technik, które miały na celu stymulowanie mowy, funkcji poznawczych, umiejętności samoobsługi. Pierwsze sesje holdingu przebiegały z ostrym protestem dziecka i tak wielkim oporem, że nie zawsze było możliwe doprowadzenie do pełnej relaksacji. Obecnie w czasie holdingu dziecko mówi bardzo dużo, spontanicznie. Niektóre jej wypowiedzi są zaskakujące dla matki, świadczą bowiem, że, niewidzenie"przez Anię świata toczącego się obok było tylko pozorne. Z okresu głębokiej izolacji zachowała wiele wspomnień, których analiza wskazuje, jak boleśnie przeżywała swoją izolację od bliskich, o której sama zadecydowała. Po kilku miesiącach terapii Ania wykazywała coraz większe zainteresowanie tym, co ją otacza. Reagowała na osoby bliskie, wyrażała zadowolenie z kontaktów z nimi, zaczęła się uśmiechać, płakać, gdy były ku temu powody. Gdy Ania miała trzy i pół roku, podjęto decyzję o umieszczeniu jej w przedszkolu. Na pierwszy kontakt z dziećmi zareagowała silnym lękiem, pojawiły się liczne stereotypie i powrócił niepokój ruchowy. Przez pierwsze tygodnie przebywała w przedszkolu z matką przez dwie, trzy godziny dziennie. Nie zmuszano jej do wspólnych zabaw, stała z boku, ale coraz częściej przejawiała zainteresowanie tym, co robią dzieci. Pierwsze wspólne zajęcia miały charakter zajęć plastycznych. Po około trzech miesiącach, przystosowywania się"Ania spontanicznie podjęła próbę nawiązania kontaktu z dziećmi w czasie zabaw ruchowo-muzycznych. Obecnie chętnie chodzi do przedszkola, pozostaje przez kilka godzin sama. Spontanicznie nie nawiązuje kontaktu z dziećmi, ale zachęcona przez nie i przedszkolankę bierze udział we wspólnych zabawach. Po powrocie do domu opowiada matce o tym, co się wydarzyło w przedszkolu. Najczęściej są to odpowiedzi na zadawane przez matkę pytania. Ania powróciła do swoich dawnych zabawek. Lalki są głównym obiektem jej zainteresowania. Każda z nich ma swoje imię, jest ubierana. Dziecko przenosi do domu wiele sytuacji z przedszkola, np.organizuje posiłek dla lalek, inscenizuje razem z nimi zabawę. Nabywa coraz więcej informacji o świecie, umie wykorzystać je we. właściwej sytuacji. Zwraca uwagę na reakcje emocjonalne osób z otoczenia, nazywa je. Jej rysunek, Grzesio płacze" (rysunek lljest dobrą ilustracją, że zachowania i reakcje osób z otoczenia są przez nią postrzegane. Ania ma nadal trudności w spontanicznej komunikacji werbalnej i we włączaniu się w nowe środowisko społeczne. Szybki postęp w przełamywaniu autystycznej izolacji dziecka jest wynikiem kilku powiązanych ze sobą elementów: ogromnej konsekwencji matki w pracy z dzieckiem i wykorzystania wielu form stymulacji dziecka. Ważną rolę w przełamywaniu lęku przed kontaktami społecznymi należy przypisać nadzwyczajnej postawie przedszkolanek i dzieci, z którymi Ania miała pierwsze kontakty. Ich pełna akceptacja dziwacznych reakcji dziecka, unikanie integracji, na silę"były czynnikami umożliwiającymi Ani odczucie bezpieczeństwa oraz odblokowanie potrzeby poznawania świata i ludzi w nim żyjących. Został dokonany pierwszy krok w przełamaniu lęku przed kontaktami z ludźmi. Obecnie w programie terapeutycznym, poza utrwalaniem i rozbudową więzi społecznych, uwaga skoncentrowana jest na dalszym rozwoju mowy i zdolności do przeżywania oraz ekspresji uczuć. Załączone rysunki Ani (rysunek 9, 10, 11, 12) powstały od czerwca 1991 roku do sierpnia 1992 roku. Rysunek dziewiąty ma charakter bazgroły, charakterystycznej dla wcześniejszego okresu twórczości plastycznej dziecka. Jest ubogi kolorystycznie, przeważa kolor niebieski jasny i ciemny. Ta forma rysunku dominuje w ciągu kolejnych miesięcy. Gwałtowna zmiana rysunku i zawartej w nim treści pojawia się równolegle z postępem rozwoju mowy dziecka i jego zainteresowaniem światem zewnętrznym. Ania spostrzega inne dzieci wokół siebie, ich reakcje emocjonalne. Znajduje to wyraz w jej kolejnych rysunkach. Pojawiają się całe postacie, wśród nich wyróżnia siebie. Komentuje rysunki: *ia idzie do przedszkola", . Dzieci bawią się w kółko", , *ia bawi się z nimi". W rysunkach Ani trudno prześledzić dynamikę używanych kolorów, ponieważ rysowała kredką lub ołówkiem, które były w zasięgu jej ręki. Analiza aktywności plastycznej Ani i równolegle prowadzona obserwacja kliniczna sugerują, że postęp w rozwoju emocjonalnym, społecznym i poznawczym dziecka był związany z, odblokowaniem"co znalazło swój wyraz w formie i treści rysunków. Krzysztof O., lat 8 Diagnoza: autyzm wczesnodziecięey Chłopiec pochodzi z trzeciej ciąży. Dwie pierwsze były nie donoszone. W ciągu pierwszych miesięcy ciąży wystąpiło krwawienie, istniało zagrożenie poronieniem, poród odbył się o czasie bez komplikacji, w warunkach szpitalnych. Waga urodzeniowa dziecka: 3, 5 kg, wskaźnik Apgar: W. Od okresu noworodkowego obserwowano dużą nadwrażliwość dziecka na hałasy, głośne rozmowy, chłopiec źle sypiał, dużo płakał. Do drugiego roku życia jego rozwój ruchowy przebiegał prawidłowo. W drugim roku życia formułował proste zdania, za pomocą mowy wyrażał swoje potrzeby i uczucia. Wyróżniał osoby z otoczenia. Najsilniej uczuciowo związany był z babcią. Rodzice mieszkali we wspólnym gospodarstwie z rodzicami ze strony ojca. Babcia od urodzenia dziecka przejęła funkcje matki. W drugim roku życia matka zabrała dziecko (nie informując o tym członków rodziny) i wyjechała. Motywowała to potrzebą realizowania swoich uczuć macierzyńskich. Wróciła do domu wskutek interwencji rodziny męża. W trzecim roku życia dziecka rodzice zamieszkali osobno, a chłopiec pozostał u dziadków i był przez nich wychowywany. Kontakty z rodzicami były dość znacznie ograniczone. Postawa rodziców wobec dziecka-niezdecydowana. Wykazywali poczucie dużej niekompetencji w pełnieniu ról rodzicielskich. Pomiędzy drugim a trzecim rokiem życia zaobserwowano pierwsze niepokojące zmiany w zachowaniu chłopca. Zaczął mniej mówić, mowa coraz rzadziej służyła mu do komunikacji interpersonalnej, aż wreszcie przestał w ogóle jej używać. Reagował lękiem na kontakty z nowymi osobami, szczególnie z dziećmi. Należy zaznaczyć, że wcześniejsze kontakty nie były podejmowane spontanicznie przez Krzysia. Przestał organizować sobie zabawę i jedynie w obecności babci układał klocki, rysował. Pojawił się niepokój ruchowy oraz agresje zarówno w stosunku do przedmiotów, jak i osób bliskich. W nowym otoczeniu zachowywał się dziwacznie, był pobudzony ruchowo, wykonywał liczne stereotypie, nie nawiązywał kontaktu emocjonalnego, a swój stosunek do nowych osób wyrażał lękiem poprzez głośny krzyk i niepokój ruchowy. Czasem zatykał uszy paluszkami. Unikał kontaktu wzrokowego. Gdy był sam, najchętniej. darł papier na drobne kawałki. W swoim pokoju miał zawsze gazety, którymi mógł się posługiwać w tym celu. Dziecko nie podejmowało żadnych prób nawiązania kontaktu z otoczeniem. Jego reakcje i zniekształcone komunikaty rozumiała jedynie babcia, która najczęściej z nim przebywała. W piątym roku życia dziecka postawiono rozpoznanie autyzmu wczesnodziecięcego. Zachowanie Krzysia w tym okresie: niespokojny ruchowo, nie zainteresowany ani osobami, ani zabawkami znajdującymi się wokół niego. Nie reaguje na własne imię. Bawi się własnymi rękoma, ogląda je, czasem się uśmiecha, coś do siebie mówi, jest to niezrozumiałe dla osób z otoczenia. Polecenia spełnia wybiórczo, np.podejmuje wykonywanie rysunku. Rysuje linie spiralne. Używa tylko dwóch kolorów: żółtego i niebieskiego w odcieniu jasnym i ciemnym. Linie kładzione są z dużą siłą nacisku. Rysowanie przerywa kilkakrotnie, staje w bezruchu, ogląda ręce, wydaje okrzyki. Nile utrzymuje kontaktu wzrokowego. Na próbę kontaktu fizycznego reaguje agresją. Nie udąje się z dzieckiem nawiązać kontaktu ani emocjonalnego, ani rzeczowego. Robi wrażenie niesłyszącegoi niewidzącego. W 6 roku życia podjęto próbę umieszczenia dziecka w przedszkolu. Zareagował na tę sytuację silnym lękiem i wzmożoną agresją. Nie chciał wychodzić z domu. Każda próba wyprowadzenia dziecka poza obręb mieszkania spotykała się z jego silnym oporem i agresją. Uderzył dziadka, zniszczył kilka przedmiotów z najbliższego otoczę 1118. Po bezskutecznych próbach włączenia Krzysia do społeczności rówieśniczej zadecydowano, że objęty zostanie nauczaniem indywidualnym, które prowadziła babcia. Zmiany w zachowaniu dziecka następowały powoli. Pojawiły się pierwsze próby sygnalizowania swoich potrzeb poprzez słowa. Nie były to jeszcze zdania, lecz pojedyncze słowa, za pomocą których przekazywał informację o tym, czego chce lub potrzebuje. Pojawiły się echolaliczne wypowiedzi, których poprzednio nie było. Chętnie i dużo rysował. Rysunki dziecka stawały się coraz bogatsze, zawierały elementy otaczającej rzeczywistości oraz fragmenty postaci ludzkich (rysunek 13, 14, l 5 ł. Dobra koordynacja wzrokowo-ruchowa dziecka pozwalała na wykorzystanie tej funkcji w zajęciach dydaktycznych. Krzyś wycinał z papieru coraz bardziej precyzyjne elementy: wykonywał wiele czynności manualnych, związanych z zajęciami domowymi. Przyswoił sobie nazwy wielu przedmiotów, umie je wskazać na rysunku. Poznał kilka liter alfabetu, potraf je wyróżnić spośród innych, nadal ma trudności z połączeniem liter w sylaby. Po około sześciu miesiącach izolacji w domu (przymusowej, która wynikała z reakcji lękowej chłopca) zaczął wychodzić z domu. Zawsze wybierał tę sarną drogę. Próba zmiany kierunku łączyła się z gwałtownym protestem dziecka. Nwkhętniej przebywał z dziadkami w ogrodzie, pomagał w pracach ogrodniczych, wykazywał przy tym dużą sprawność, cierpliwość i zainteresowanie. Z tego okresu pochodzi załączony rysunek Krzysia, przedstawiający przedmioty używane do pracy w ogrodzie (rysunek 10. Nadal utrzymuje się lęk przed kontaktami społecznymi. Od około roku (7 r.z. Krzysia) obserwuje się dość szybki postęp w rozwoju mowy. Krzyś zaczyna formułować proste zdania, które są związane z konkretną sytuacją. Jest znacznie bardziej samodzielny w czynnościach związanych z własną osobą. Sam się myje i ubiera. Jeżeli jest głodny, otwiera lodówkę i wyjmuje to, co lubi, a następnie zada. Od trzech tygodni Krzyś mieszka z rodzicami. W postawie rodziców wobec dziecka nastąpiła wyraźna zmiana. Są zdecydowani w swoim działaniu, z większym niż poprzednio poczuciem własnych kompetencji. Szczególnie istotny wydąje się udział ojca w kontaktach z dzieckiem oraz rozszerzenie jego kompetencji rodzicielskich. W rozwoju emocjonalnym dziecka i jego funkcji poznawczych obserwuje się stały postęp. Na pytania odpowiada pełnymi zdaniami, często z zachowaniem prawidłowej formy gramatycznej. Mówi o sobie, Krzyś". Umie wyrazić swoje życzenia i odczucia wobec ojca i matki. W czasie zabaw ruchowych z ojcem wybucha śmiechem, patrzy mu w oczy, przytula się. Chętnie słucha bajek i skupia przy tym dość dobrze uwagę, zapamiętuje treść zasłyszanego opowiadania, na konkretne pytania dotyczące tego, co usłyszał, odpowiada sensownie. Opisuje rysunek w książce. Charakterystyczne jest to, . że chłopiec nie podejmuje tych czynności spontanicznie. Spełnia polecenia tylko wówczas, gdy są formułowane kategorycznie. Rysuje chętnie. Rysunek ma temat, są w nim zawarte obiekty obserwowanej rzeczywistości, postać ludzka w całości, ze wszystkimi jej elementami. Dominuje kolor czerwony, którym obrysowany jest dom (mocna czerwień) i niektóre elementy postaci. Można by sądzić, że, dom"w kolorze czerwonym jest zasygnalizowaniem aktualnego problemu dziecka. Chłopiec, interpretując rysunek, mówi tak: " To jest dom, a to Krzysio, Krzysio idzie na działkę" (rysunek 151. Prawidłowe zachowanie dziecka jest przerywane nagłymi atakami agresji w stosunku do matki lub ojca. Te stany czynnej na nich napaści nie mają uzasadnienia w sytuacji obiektywnej. Poprzez zachowanie agresywne Krzyś wymusza podporządkowanie się rodziców, np.by ojciec wstał z krzesła lub matka wyszła z nim z pokoju. Rodzice obserwują lepszy kontakt dziecka z dorosłymi, natomiast przed kontaktem społecznym z innymi dziećmi nadal wycofuje się i broni. Krzyś jest u progu wychodzenia z autyzmu. Najbardziej zaburzoną sferą jest zdolność do nawiązywania kontaktów społecznych. Wysiłek terapeutyczny jest obecnie skierowany na stymulowanie rozwoju tej właśnie funkcji. Pomoc terapeutyczna rodzicom polega na podtrzymywaniu ich w poczuciu odpowiedzialności za dalsze losy dziecka oraz dążeniu do uzyskania coraz większych kompetencji w pełnieniu ról rodzicielskich. Rysunki Krzysia ilustrują dynamikę zmian, które obserwowano w przebiegu rozwoju dziecka. Postępująca poprawa znajduje swój wyraz w formie i treści rysunku, liczba używanych kolorów jest nadal zredukowana, przeciętnie do dwu. W ostatnim rysunku z sierpnia 1992 roku dominuje kolor czerwony. Prawdopodobnie sygnalizuje on problemy Krzysia, które wiążą się ze zmianą jego sytuacji rodzinnej. Bardzo ważny w tym rysunku wydaje się komunikat zawarty w ukazaniu dominującej nad całym domem postaci: obejmuje ona-jakby skrzydłami-dom Krzysia. Prawdopodobnie jest to babcia, która nadal, czuwa"nad tym, co dzieje się wokół rodziny, choć działa z oddali. Bartosz K., lat 12 Diagnoza: autyzm wczesnodziecięcy Jest dzieckiem z ciąży pierwszej o przebiegu prawidłowym. Był dzieckiem oczekiwanym. Poród o czasie, bez komplikacji. Wskaźnik Apgar: 10. Już w okresie noworodkowym matka odczuwała, inność"zachowania dziecka. Nie uśmiechał się na jej widok, nie wyciągał rączek, nie lubił, gdy go przytulała. Rozwój statyczny Bartka kształtował się w granicach normy. Około pierwszego roku życia wypowiadał pojedyncze słowa, takie jak, tata"', mama", , da". Około 18 miesiąca życia przestał wymawiać te wcześniej używane słowa. Jeżeli czegoś potrzebuje, ciągnie matkę za rękę, podskakuje i wydaje nieartykułowane dźwięki. Dziecko nadal nie mówi, nie podejmuje prób komunikacji niewerbalnej. Rozumienie mowy wydaje się lepsze, a można o tym sądzić na podstawie tego, że dziecko potrafi wykonać nawet złożone polecenia. Na ogół jednak nie reaguje na wypowiedzi skierowane do niego, jak również na dźwięk własnego imienia. Od niemowlęctwa źle sypiał, budził się w nocy, a gdy był większy, wychodził z łóżka i przechodził na posłanie matki. Około 2 roku wyraźnie odbiegał swoim zachowaniem od innych dzieci. Reagował lękiem na obecność nie znanych mu osób. Był wówczas niespokojny ruchowo, wykonywał liczne stereotypie. Do ulubionych należały: ostukiwanie kartki papieru trzymanej w jednej ręce palcami drugiej ręki, podskakiwanie na jednej nodze lub kręcenie się wokół własnej osi. Najchętniej przebywa sam ze swoimi zabawkami. Na obecność ludzi wokół siebie reaguje tak, jakby ich nie było. Interesują go przedmioty, ostukuje je, obwąchuje, niekiedy odrapuje ich powierzchnię. Nie zdarza się, by celowo je niszczył. Bardzo gwałtownie reaguje na najdrobniejsze zmiany w jego otoczeniu, np.przesunięcie fotela, zmiany ułożenia zabawek czy innych rzeczy znajdujących się w jego pokoju. Wówczas płacze, krzyczy, dokonuje zmian, które pozwalają na powrócenie do poprzedniego układu. Jego kontakt z rodzicami, oceniając z perspektywy czasu, nigdy nie był prawidłowy. Nie wyrażał radości na ich widok, nie reagował płaczem na ich odejście. Unikał wszelkich kontaktów bezpośred. nich, fizycznych z rodzicami. Nie przytulał się, nie odwzajemniał pieszczot, a wręcz odwrotnie-odpychał rodziców, gdy ci dążyli do zbliżenia z dzieckiem. Około 6 roku życia zaobserwowano nieznaczną poprawę w rozwoju kontaktów z Bartkiem. Zachęcony, przytulał się, zapewne sprawiało mu to przyjemność, bo się uśmiechał. Wydawało się, że otaczający go ludzie nie są mu całkowicie obojętni, zaczął się im przyglądać. Reagował na widok ojca, wyróżniał jego i matkę spośród innych osób z otoczenia. Bartek jest bardzo sprawny fizycznie, pływa, jest wytrzymały w biegach, bardzo dobry w wykonywaniu złożonych ćwiczeń na przyrządach gimnastycznych. Od kilku lat nie ma wyraźnego postępu w jego rozwoju emocjonalnym i społecznym. Żyje we własnym, zamkniętym świecie. Nie postępuje rozwój mowy. Bartosz rysuje niechętnie. Jego pierwszy, załączony rysunek (16) wykonany w 5 roku życia jest podobny do tych, które powstały później. Różni się on znacznie od bazgroły dziecięcej. Odnajdujemy w nim całe bogactwo linii, które zmierzają w różnych kierunkach są ze sobą splątane, pogmatwane i bardzo ekspresyjne. W rysunku Bartosza można doszukać się instynktownej próby kompozycji część górna to jakby zasygnalizowanie tematu, a następnie jego rozwinięcie w części dolnej. Patrząc na rysunek chłopca odnosi się wrażenie, iż wyraża on głęboką treść, która została nam przekazana w sposób metaforyczny. Być może poprzez liczne metafory, zawarte w różnorodnych zagmatwanych i poplątanych liniach, Bartosz wyraził swój niepokój i problem, którym jest niemożność bezpośredniej, czytelnej komunikacji z otoczeniem. BIBLIOGRAFIA. Aróersm, G. W.i wsp. 066) Cerebrospinat puid indoledceticin dutisric swyects. , : J. Autism. Dev. Disor, "18 (2) , s. 259-262.Baca, S. O 969) : Spontdneous paintings of seuerely tli pdtients. A contribution to psychosomatic rnedicine, , zda Ysyćwsomatica". Bettelheim, 8. (19671: TWe emp (y ńnress. Colier-Macmillian, London. Mewim, J. 3986: The making dnd breaking of ajjectiondlóonds. Tayistock. London. New York. Brauner. A. , Brauner, P. (19881: Dziecło zmuóione u rzeczywistości. Wyd. Szkolne i Pęd. , Warszawa, s. Il. Cohen, J. D. , Rhea, P. Walkman, P. (19871: lssue in rhe classificdtionof perudsiue deuelopmentcl disorders dni dssocidtedconditions. W: Handbook of dutism and deuelopmental disorders. red. J. D. Cohen. Winston and Sons New York s. 20-37.DeNlyer, NI. Y, i wsp. 09131 Prognosis in autism. A follou-np stdy. , J, ofAutism and Chitdhood Schizophrenia"3, s. 199-246.Dilling-Ostrowska, E. (19821: Zaburzenie rozuqyu mody u dzieci u zależności od stopnia rozwoju dojrzałości układu nerwowego. W: Zaburzenia mody u dzieci, red. J. Szumska. PZWL. Warszawa, s. 18-30.Dilling-Ostrowska, E, (l 99 Oh Zaburzenia mouy u dzieci. W: Neurologia dziecięca, red. J. Czochańska. PZWL. Warszawa, s. 189-199.Fein, D. , Skoff, B. , Mirsky. A. P. (19811: Clinicm correlores of bruinstem dysjunetion in cutistic ehildren. , A. Ntsm Dev. Tńsor. "Il.s.303-315. AUTYZM WCZESNODZI ECI ĘCY. Yem, D, i w-p. 034: The question of left hemisphere dysjuneionin inńmme autism. Psychological Bulletin"95, s. 258-281, Folstein, S. , Rutter, M. (l 988 k Auist Fqmi (im dggregmionond generic imphcotons. , 2.Autism Dey. Disord. "18 (I) , s. 3-30, Gałkowski, T. (red) (1984) OzieeWo owysęczwe iżego rodzice. Polskie Tow.do Walki z Kalectwem. Oddział Warszawski, WarSZBWt. Geller, K. , Yuwiler. A. , Freeman, 8. J. , Ritvo, 1, (l 988) : PMteletsize, nuumber md serotonin content in blood of autisticsehizophrenie dnd normdl children. , A, oj Ntsm aro Dw. Disor. "18 (I) , s. 119-126.Gilloerg. O, 094: lnfcntile dutism dnd other childhood psychosesin o Suedish region: Epidemiologicdl ospects. A, of CtMdPsychology and Psychiatry"25, s.35-43.doebmo, Y, i wsp. 08821 The epidemiologiedl study of dutsmin Fułusżimc. Folia Psychiatrica et Neurologica Japonica"36, s. 115-134.Jaklewicz, M. Trzaska, J, (l 987 k holding Werqyy-merodauymuszonego*omzAw. Psychoterapia"3, s. 89-93, Jwlewicz, Y. O 992) : Holding thterdpy. W: Dalie cdre materie dlliuerpremzione, red. G. Faxa-Viziello, 1. N. Stern. RaffaelloCortino. Mijano, s. 2 O 9-229 JaMlewicz, M. O 99\r Oceną spontanicznego rysunku dziechdz duhzmem aczesnodzieciepm. Praca magisterska. Biblioteka Instytutu Psychologii UG, Gdańsk. Yarmer, L. O 943) : Autistic disturbmces of ojectiue contdet. , Neryous Child"2, s. 217-250.Yarrer, L. *\9 T 3) : Notes of the teflon-np studies of uutisticchildren. W: Childhood psy chosis. Nmswn ero Sns. W wsbmmm. Kościelska, M. (19831: Organizacjo grupy rerqpewyezmy. W: Psychologiczne problemy wczesnego autyzmu dziecięcego red. E. Czownicka. WSPS. Warszawa, s. 90-92.Klasyfikuje dziecięcych i młodzieżowych chorób psychieznyeń ag DS 3 f W-R (19921. Fundacja Synapsis. Warszawa. BIBLIOGRAFIA. Levy, S. , Zoltak, B. , Saelens, T. (19881: A comporison of obstetricdl records of dutistic dnd nondutistic referrdls for psycńoeducmionoleumumions. , J. Autism Dev. Disor. "18 (4) s. 573-581.Lienfeld. A. M. , Pasamanick, R. , Rogers, M. (19551: Relmionshipbetueen pregncncy experiences dnd the deuelopment of certom neuropsychiatrio disorders in childhood. , : Am. J. Puo\. Yealth"45, s.637-643.\otwr, V. O 966 r Epidemiology of dutistic conditions in youngcWldren. Socjał Psychiatry"1, s. 124-134.Madejska, N. (19751: Malarstwo i seuzofremd. Wyd. Literackie. Kraków, s.70-82.blaaler, M. O 983 r On humdn symbiosis ud the uicissitudeson indiuidumion. International Universities Press New York wyd. VI. blatracsa, NI. 03821 Dysharmonię rozwojowe dziecko z autyzmem uczesnodziecięcym. Oceno kompetencji społecznej. Studium Almiezne. Praca magisterska. Biblioteka Instytutu Psychologii UG, Gdańsk. Matsuishi, T.i wsp. (19871: Progi (e A syndrome in/qponesepmiems uitA infmh (e mtism. , Pediatr. Neurolog, "3 (5) , s. 284297.NeWzer, D, i wsp, j 4 r Explorution dans le monde de Tmutsme. Payot, Paris, s. 10-19.Njiokikjien, Ob. (1990: Detelqpmemdl dyąpWdsic flintem releuance and underlying neurologiedl cauaes. , Acta Paeóopsych. "53 (Z) , s. 126-137.Olechnowicz, M. (19831: Wiczesny autyzm dziecięcy sympromdtologid, diagnostyko, etiologią, terapią. W: Psychologiczne proó/emy wczesnego autyzmu dziecięcego, red. E. Czownicka. WSPS. Warszawa, s. 35-36.Papek, S. O 985) : Analiza psychologiczną twórczości plastycznej dzieci i młodzieży. Wyd. Szkolne i Pęd. , Warszawa. *u*zn wcz*snooz*ec*c*. YmrmiaM. W. 094: Metody projekcji rysunkowej. W: Metody projekcyjne-tradycja i współczesność, red. Y. Sęk. Wydawnictwo Naukowe UAM. Poznań, s. 125-144.Prekop, 1. (19821: FruAindlicAer Ad (ismus. 00.Gesundb. , s. 83-91.Yrekop, 1. 094: Prcxis der Therdpie durch dąs, . Festhdlten". , JJnderarzt"15, s. 6-9.Yrekop, L: OBBN Festhdlten. Sine neue Therupie un lebensńrm. , JJeutsche Krankenpflegezeitschrift", 6, s. 394-404.Yank, 8. O 949) : Addptation of the pychoanalitic techniquefor the tredtment of young children uith wypiel deuelopment. Am. J, of Ortopsychiatry"19, s. 130-139.Bocie, S. A. O 98 T: lndiuidual and parental psychotherapyin autism. W: Handbook of autism md peruasiue deuelopmentalYsorders, red. J. D. Cohen. Winston and Sons. New York, s. 528-5-41.Resch, R. G. , Grand, S. , Meyerson, K. (19811: Prom We ożyecr (o person. , Julletin of the Menninger Glinie"45 (4) , s. 281-306, Ricks, D. , Winy, 1. (19751: Lmgudge communicmion dnd We use of symbols in normdl dnd wtisOc children. A, of Auósmand Childhood Sehizophrenia"5, s. 191-220.Ytxo, E, , i wsp. 09851 Concordanee for the syndrom of dutismin 40 pcirs of ojjlicted tuins. , Am. 4. Ysyćnlatry"142, s.TA-TT. Yutter, NI. , Lotsyer, u. O+6 Tr A twe to Ween year follou-np sfudy of inńmrile psycWosis. , Jirit. J. Psychiatry"113, s. 11691182.Yutter, M. OROr Autistic children: lnfmcy to ddulthood. Seminars in Psychiatry"2, s 485-4 WRzepińska, M. (19661: Studio z (eor@i Aisorii jolom. Wyd. Literackie, Kraków, s. 170-173.Sarna, X. D, i wsp, jólr Cultural ehdnges and psychopdthologyin children uith specjał reference to infntile dutism, 4 (a Paedopsych, ", 47, 3, s 133-142. BIBLIOGRAFIA. 101. Sanua, V. D, (19891: Btudies in infmme mtism. , Child Psychiatry and Human Dey, "19 (31, s. 207-227.Sarna, V. D. O 89 n: leo Kanner (1894-19811. The mań andscieuisr. , Child Psychiatry and Hura. Dev, "21 (11, s.2-25.tarnowska, M. (l 986 c Dziecł: o z autyzmem uczesnodzieciecymiżego rodzice. Praca magisterska. Biblioteka Instytutu Psychologii UG, Gdańsk. ttqńro, T. 0982: Child cnd adoloscent psychiatry-eurrentstatus. Maszynopis referatu wygłoszonego na Polsko-Amerykańskim Sympozjum Psychiatrów, 26-28 lutego 1992, Kraków. Shopler, E. Andrews, G. E. , Strugę, K. (19791: Do outistccłuldren come jrom the upper cldss pdrentsł *, eutvsm Dey. Disor, "9, s. 139-142.Spitz, R. A, (l 946 c Anoclitc depression. PsychoanalyticStudy of Child"2 (3/1. Sulestrowska, M. (19881: Wybrane zagadnienia psychiatrii dziecięcej. AM, Gdańsk, s. 58-66.Szmm, S. 0986: O sztuce i uychouaniu estetycznym. Wyd. Szkolne i Pęd. , Warszawa, wyd, IV. tzumśka, J. 0882: Neurofizjologiczne podstawy zaburzeń mowy u dzieci. W: Zaburzenia mowy u dzieci, reó. 4.Szumska. PZWL. Warszawa, s. 7-8.Tinbergen, N. , Tinbergen, E. A, (19721: żar (y cAildAood auism. Ar ethologicdl qpproocW, , -1, of Comparative Ethology", suppl. 10: Adomces in eWo (ogy. Paul Berą, Berlin. Tinbergen, N. , Tinbergen E. A. (19831 Auistic children. Jen Wqpe ńr d cure. Allen and Umin, Uondon. \reWert, D. A. 0916: Epidemiology of infcntile dutism. , Archwesof Generał Psychiatry"22, s. 431-438.Tsai. L.. Stewart. M.. Faust, M. (19823: Socjał closs distributionof fthers enrolled in the laud dutisrn progrcmme. A, eutismDey. Disor, "12, s. 211-221.Tustin, P. (19771: Aurisme erpsychose de (enfmr. Edition du Seuil. Paris. 102. AUTYZM WCZESNODZIECIĘCY. Tustm, F. OB 66 r Psychdnolyse de psychose de Ten (ant. Point de tue. , Psychanalyse de TEn (ant"5, s. 116-137.Tustin, P. (19921 Auasm erprmecton. Edition du Seuil, Paris. Trqjanowska, M. (19/51: Dziecło i plcs (w: r. Wyd. Szkolne i Pęd. Warszawa, s. 10-22. TyszKewicz, M.OBTN: Malarstwo i rysunek chorych psychicznie. GTN. Gdańsk, s. 93.Weblstrom, J, i wsp. O 989) : Chromosome findings in tuinsuiW ezr (y-onser zurisric disorder. , **.J. Med. Genet. "32 (D, s. 19-21.Wełen, M. G. \M 83 r Retrieudl tram dutisnn through motWer-cńild holding Werqpy. W: Tinbergen, N. , Tinbergen, E. A. : Autistic children. New hope for d cure. Allen mó Urwm, London, s. 323-348.Welch, M. G. (l 988 k Holding time. Simon and Schuster. New York. Wmg, \. O 98 Oz Karły ehildhood autism. Pergamon Press, Oxford. Witkow-Ł, T. O 365 r Poziom rozwoju społecznego upośledzoqyuumysłowo. Redakcja Wydawnictw KUL. I-ubija. Zahner, G. E. , Paulis, DJ. (19871: Apidemio (agiem surucy of infuntile dutism. W: Hdndbooh of dutism ond perudsiue deuelopmemmdisorders, , red D. Cohen. Willey and Sons. New York, s.199-207.