ANTONINA OSTROWSKA JOANNA SIKORSKA ZBIGNIEW SUFIN SYTUACJA LUDZI NIEPEŁNOSPRAWNYCH W POLSCE Antonina Ostrowska Joanna Sikorska Zbigniew Sufin SYTUACJA LUDZI NIEPEŁNOSPRAWNYCH W POLSCE (raport z badań) Warszawa 1994 SPIS TREŚCI Projekt okładki Ewa Strumitto-Chamiec Copyright © by Antonina Ostrowska, Joanna Sikorska, Zbigniew Sufin and Wydawnictwo IFiS PAN, 1994 WPROWADZENIE Wstęp.......................................... 9 1. Skala i dynamika niepełnej sprawności Niepełnosprawni w strukturze społeczeństwa polskiego .... 15 1.1 Skala i dynamika niepełnosprawności w Polsce...... 20 1.2 Socjodemograficzne korelaty niepełnosprawności .... 20 1.2.1 Niepełnosprawni według miejsca zamieszkania i płci 20 1.2.2 Struktura wieku niepełnosprawnych.......... 22 1.2.3 Poziom wykształcenia niepełnosprawnych...... 23 ISBN 83-86166-55-X Wydawnictwo Instytutu Filozofii i Socjologii PAN 00-330 Warszawa, ul. Nowy Świat 72, tel. 26-52-31 w. 97 Wydanie I. Obj. 10 ark. wyd., 11 ark. druk. CHARAKTERYSTYKA NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI 2. Określenie i pomiar niepełnej sprawności w realizowanym badaniu...................................... 27 3. Występowanie i charakter ograniczeń funkcjonalnych..... 30 3.1 Ograniczenia sprawności fizycznej............... 30 3.2 Ograniczenia w percepcji i komunikowaniu się...... 32 3.2.1 Ograniczenia sensoryczne................ 33 3.2.2 Ograniczenia zdolności rozumienia i porozumiewania się................... 34 3.3 Dolegliwości psychosomatyczne................ 35 4. Okres nabycia niepełnej sprawności i zmiany w czasie ..... 37 5. Przyczyny niepełnej sprawności..................... 39 6. Występowanie ograniczeń a możność pełnienia ról społecznych 43 7. Społeczna lokalizacja niepełnej sprawności............. 46 7.1 Zróżnicowanie ograniczeń a cechy demograficzno- społeczne................................ 46 7.2 Zróżnicowanie ograniczeń a grupy inwalidztwa..... 48 PODSTAWOWE PROBLEMY I POTRZEBY ŻYCIOWE OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH POMOC, OPIEKA, USPRAWNIANIE............................ 51 8. Rehabilitacja lecznicza............................ 54 9. Profesjonalna i nieprofesjonalna pomoc w czynnościach codziennych................................... 60 10. Opieka lekarska............................... 62 11. Doświadczane bariery architektoniczne............... 65 AKTYWNOŚĆ ZAWODOWA................................. 68 12. Poprzednie doświadczenia zawodowe................ 69 13. Rehabilitacja zawodowa i chęć podjęcia pracy zarobkowej . 71 13.1 Przebyta a pożądana rehabilitacja zawodowa..... 71 13.2 Gotowość podjęcia pracy zarobkowej........... 73 13.3 Niewykorzystany potencjał zawodowy.......... 74 14. Wykonywana obecnie praca zarobkowa.............. 77 14.1 Struktura zatrudnienia badanych.............. 78 14.2 Ocena różnych aspektów wykonywanej pracy..... 79 14.3 Praca zarobkowa niepełnosprawnych jako źródło dochodów w gospodarstwie domowym.......... 80 14.4 Przyczyny rezygnowania z pracy przez osoby niepełnosprawne.......................... 84 MATERIALNE WARUNKI ŻYCIA............................. 86 15. Gospodarstwa domowe: materialne warunki życia....... 86 15.1 Struktura gospodarstw domowych według liczby osób ir typu rodziny........................... 89 15.2 Źródła utrzymania i poziom dochodów......... 90 15.3 Sytuacja mieszkaniowa i wyposażenie gospodarstw domowych w dobra trwałego użytku........... 93 16. Funkcjonowanie gospodarstw domowych z niepełno- sprawnymi ................................... 96 17. Samoocena sytuacji materialnej: potrzeby, zagrożenia, oczekiwania.................................. 99 ŻYCIE CODZIENNE...................................... 103 18. Czynności dnia codziennego...................... 103 18.1 Czas spędzany w domu.................... 104 18.2 Zakres obowiązków domowych.............. 106 18.3 Wzory aktywności domowej i zawodowej....... 108 19. Czas wolny.................................. HO 19.1 Konsumpcja kulturalna.................... HO 19.2 Życie towarzyskie........................ 112 20. Uczestnictwo w życiu społecznym.................. 113 20.1 Relacje z innymi osobami.................. 113 20.2 Udział w życiu publicznym................. 115 21. Zadowolenie z życia............................ H7 PODSUMOWANIE WYNIKÓW............................ • • I20 ANEKS................................. I30 I Aneks Metodologiczny........................... 130 - Organizacja badania. Dobór i wielkość próby....... 130 - Niepełnosprawni jako specjalna kategoria w badaniach socjologicznych (Paweł Sztabiński)............... 132 II Konstrukcja wybranych wskaźników................. 148 III Materiały uzupełniające......................... 151 IV Tabele...................................... I58 WPROWADZENIE WSTĘP Głównym problemem badawczym przedstawionego raportu jest sytuacja życiowa i funkcjonowanie ludzi niepełnosprawnych w Polsce. Zarówno obserwacje potoczne, jak i wyniki prowadzonych dotychczas fragmentarycznych badań wskazują, że ludzie ci żyją w dużej mierze poza głównym nurtem życia społecznego, niejednokrotnie zepchnięci na jego margines, a ich podstawowe potrzeby życiowe nie są należycie zaspokajane. Jest to problem o dużej doniosłości społecznej zarówno ze względu na dynamikę wzrostu niepełnosprawności w naszym kraju, jak i konieczność poszukiwania nowych rozwiązań systemowych. Jednak brak aktualnej wiedzy1 o rozmiarach tych zjawisk, o stopniu upośledze- nia osób niepełnosprawnych w różnych sferach życia nie pozwala na obiektywną diagnozę sytuacji oraz oszacowanie rozmiarów i rodzajów potrzebnej pomocy. Właściwą diagnozę utrudnia także szereg stereo- typów dotyczących zarówno możliwości, jak i ograniczeń ludzi nie- pełnosprawnych, rysujących w świadomości społecznej nie zawsze prawdziwy obraz ich życia. Coraz częściej zdajemy sobie sprawę z tego, że istniejące bariery - materialne i społeczne - w znacznym stopniu ograniczają możliwości integracji osób niepełnosprawnych ze społeczeństwem, skazują je niejednokrotnie na życie w izolacji, a także brak możliwości realizacji nawet elementarnych potrzeb życiowych. Nie wiemy jednak, jaka jest rola poszczególnych czynników w tworzeniu tych barier, jaka jest siła ich oddziaływania na ludzi niepełnosprawnych, jakie są mechanizmy zmagania się z trudnymi sytuacjami życiowymi. Brak obiektywnej wiedzy i możliwości adekwatnego oszacowania potrzeb ludzi niepełnosprawnych stwarza niewątpliwie trudność dla ukształtowania właściwych, niezbędnych dla polityki społecznej, mode- 1 Dane o niepełnosprawnych w Polsce zebrane były w spisach powszechnych w 1978 i 1988 roku i przedstawione są w analitycznym opracowaniu: Inwalidzi w Polsce w latach 1978-1988, GUS, Warszawa 1991. lowych rozwiązań. Należy podkreślić także fakt, że rozwiązywanie problemów życiowych ludzi niepełnosprawnych nie powinno być dokonywane bez uwzględnienia ich opinii na ten temat. Niniejszy raport z badania ankietowego pt. „Problemy życiowe osób niepełnosprawnych" prezentuje analizę wielu aspektów sytuacji życio- wej ludzi niepełnosprawnych. Głównym zadaniem, jakie stawiali sobie autorzy badania, było zgromadzenie możliwie całościowej wiedzy na temat realiów życia tych ludzi w Polsce na podstawie informacji uzyskanych od nich samych. Warunki życiowe, sposób życia, funk- cjonowanie społeczne ludzi niepełnosprawnych i doświadczane bariery badaliśmy w odniesieniu do następujących sfer: - sytuacja materialna, warunki bytowe, wyposażenie, zasobność gos- podarstw domowych; - problemy pracy, zatrudnienia. Dostępność pracy, warunki pracy; - sytuacja mieszkaniowa (ogólnie oraz z punktu widzenia specyficz- nych potrzeb osób niepełnosprawnych); - stan zdrowia, sprawność funkcjonalna, pomoce techniczne, oprzyrzą- dowanie w przypadku kalectwa fizycznego, odbyta rehabilitacja, dostępność pomocy medycznej i społecznej; - relacje społeczne (z najbliższą rodziną, społecznością lokalną, in- stytucjami społecznymi, możliwości funkcjonowania w różnych ro- lach społecznych); - życie codzienne, życie osobiste, czas wolny; - cele, dążenia, aspiracje. Szansę i przeszkody w ich realizacji; - próby radzenia sobie z problemami i trudnościami życiowymi. W prezentowanym raporcie sytuację życiową ludzi niepełnospraw- nych przedstawiamy zarówno w kontekście ich indywidualnych moż- liwości i ograniczeń, jak i potencjału wspomagającego reprezentowa- nego przez gospodarstwa domowe, w których żyją. Wprawdzie możliwości społecznego funkcjonowania osób niepełno- sprawnych są wyznaczone w znacznej mierze samym rodzajem i nasile- niem choroby czy inwalidztwa, a także parametrami charakteryzujący- mi ich pozycję społeczną, to jednak wiele aspektów ich sytuacji życiowej jest w dużym stopniu moderowana przez najbliższe otoczenie, w którym toczy się ich codzienne życie. Niezależnie od sposobu, zakresu i efektyw- ności funkcjonowania systemu instytucji lokalnych czy ogólnospołecz- nych - rodzinne gospodarstwa domowe tworzą potężny prywatny potencjał wspomagający ludzi niepełnosprawnych. Znaczenie tego potencjału rośnie w sytuacji, gdy państwo wycofuje się z funkcji opiekuńczych, obniża się wydolność systemów rehabilitacji 10 i zatrudnienia, trwa reforma służby zdrowia i systemu świadczeń eme rytalno-rentowych. W tym większym stopniu od demograficznegi i społeczno-zawodowego składu gospodarstwa domowego, od umiejęt ności oraz chęci opiekowania się i niesienia pomocy przez domownikÓA zależą różne wymiary sytuacji niepełnosprawnych, ich warunki matę rialne, zdrowotne, rehabilitacja, kontakty z innymi ludźmi. Oszacowa nie skali tych problemów jest bowiem niezbędnym elementem właściw* diagnozy doniosłego społecznie zjawiska, jakim jest sytuacja życiow tych ludzi. Omawiane badanie było pomyślane jako reprezentacyjne „bads nie - matka". Stanowiło punkt wyjścia dla badań pogłębionycl nakierowanych na bardziej szczegółowe aspekty omawianych zj< wisk, wyjaśniających ich mechanizm i zawierających propozyc rozwiązań analizowanych problemów. Wiele prezentowanych tu zagac nień znajduje swoje rozwinięcie w badaniach szczegółowych (czesi 0 charakterze monograficznym), traktowanych jako opracowania wz; jemnie się uzupełniające w ramach całości projektu badawczego real zowanego dla Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepe nosprawnych. Funkcję tę pełnią następujące prace: Z. Kawczyi skiej-Butrym: Rodziny osób niepełnosprawnych (Warszawa 199^ B. Kołaczek: Bezrobocie osób niepełnosprawnych (Warszawa 199^ K. Szamburskiego: „System zawodowej edukacji osób niepełnospra nych", H. Skibniewskiej: Modele mieszkalnictwa dla osób stary 1 niepełnosprawnych (Warszawa 1994), A. Ostrowskiej: Niepełnospran w społeczeństwie. Badanie postaw społecznych w stosunku do os niepełnosprawnych (Warszawa 1994), R. Serafin: Pomoce techniczne i osób niepełnosprawnych (Warszawa 1994), B. Gąciarz: „Problen zdrowia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych w kontaktach z i stytucjami służby zdrowia. Raport z badań", a także szereg ekspert medycznych naświetlających sytuację zdrowotną i problemy rehabilii cji leczniczej osób o różnych schorzeniach i dysfunkcjach. Z kolei in badania mają charakter komplementarny w stosunku do materiaŁ przedstawionych w tym raporcie. Jest to zbiór badań instytui organizacji i wyspecjalizowanych systemów pomocy, działających rzecz ludzi niepełnosprawnych (pod red. M.Federowicza) oraz studii E.Tarkowskiej, poświęcone warunkom życia osób niepełnosprawny przebywających w domach pomocy społecznej, a więc nie objętj prezentowanym tu badaniem. 11 Stosunkowo najpełniej w omawianym badaniu została przedstawio- na sytuacja materialna i warunki bytowe gospodarstw domowych z osobą niepełnosprawną. Problem ten z kolei tylko marginalnie pojawia się w innych, towarzyszących badaniach. Umieszczenie wszystkich wyników badań w szerszym kontekście społecznym wymagało od nas oszacowania skali i natężenia niepełnej sprawności (inwalidztwa) w naszym kraju, a także odniesień do badań ogólnopolskich, charakteryzujących warunki życia całego społeczeń- stwa. W tym celu korzystamy z danych Głównego Urzędu Statystycz- nego oraz z wyników badań socjologicznych prowadzonych na ogólno- polskich reprezentacjach ludności. Wyniki naszego badania są reprezentatywne w skali ogólnopolskiej. Jest to pierwsze bodajże od ostatniego spisu powszechnego, tj. od 1988 roku badanie ankietowe umożliwiające nowy, orientacyjny choćby pomiar skali niepełnej sprawności w Polsce oraz analizę wielu jego obiektywnych i subiektywnych aspektów. Ponieważ zjawisko to wyka- zuje dużą dynamikę, uznaliśmy za celowe uaktualnienie danych na ten temat. Nasze przedsięwzięcie wiązało się z koniecznością stworzenia nowe- go operatu doboru ogólnopolskiej próby ludzi niepełnosprawnych. Pochodzący z ostatniego spisu zbiór adresów tych osób nie mógł już być użyteczny dla naszego badania. W celu uzyskania nowego, aktualnego operatu realizowaliśmy nasze badanie w dwóch etapach. Etap wstępny był częścią szerszego przedsięwzięcia, którego celem było przygotowa- nie próby-matki do badań prowadzonych przez Ośrodek Badania Opinii Publicznej (OBOP). W ramach zbierania danych dotyczących ogólnopolskiej próby gospodarstw domowych dobranych z operatu Głównego Urzędu Statystycznego dołączyliśmy pytania, na które odpowiadały wszystkie spisywane osoby. Odpowiedzi na te pytania pozwoliły nam zaliczać badanych do operatu niepełnosprawnych2 oraz 2 Podstawą do zaliczenia były pozytywne odpowiedzi na pytania: „Czy z powodu kalectwa lub przewlekłej choroby ma Pan(i) całkowicie lub poważnie ograniczoną zdolność wykonywania czynności podstawowych dla danego wieku?" (1 -tak, całkowicie, 2 - poważnie, 3 - nie), „Czy posiada Pan(i) orzeczenie KJZ (Komisji Lekarskiej do Spraw Inwalidztwa i Zatrudnienia) o grupie inwalidztwa?" (1 - tak, I grupa, 2 - tak, II grupa, 3 - tak, III grupa, 4 - nie). Do populacji niepełnosprawnych zaliczono zatem inwalidów prawnych (posiadających orzeczenie KIZ) oraz inwalidów biologicznych, na podstawie ich deklaracji o odczuwanych ograniczeniach. Tym samym określeniem niepełnej sprawności posługiwał się GUS w badaniach spisowych. Określeniu niepełnej sprawności przyjętym w naszym badaniu poświęcony jest rozdział drugi. 12 klasyfikować ich według grup inwalidztwa oraz stopnia ograniczenia zdolności wykonywania czynności podstawowych dla danej kategorii wieku. Po kontroli i przystosowaniu struktury operatu doboru próby do potrzeb naszego badania oraz wybraniu adresów do realizowanej próby przystąpiono do badania właściwego. Ankieterzy powtórnie odwiedzili gospodarstwa domowe z niepełnosprawnymi w celu przeprowadzenia wywiadów kwestionariuszowych. W toku badań terenowych, które odbyły się w czerwcu 1993 roku zebrano dane o 2042 gospodarstwach domowych z niepełnosprawnymi oraz o 2469 niepełnosprawnych osobach w wieku od 15 do 69 lat żyjących w tych gospodarstwach. Ograniczenie kategorii wieku ankietowanych osób zostało wprowadzo- ne zgodnie z sugestią zlecającego badanie Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Zebrane w ten sposób informa- cje stanowią podstawowy materiał empiryczny wykorzystany w anali- zach, których wyniki przedstawiamy w kolejnych punktach książki. Sposób organizacji badania przedstawiony jest w Aneksie, zawiera on również wybrane metodologiczne problemy badania. Przedstawiony jest sposób doboru próby ogólnopolskiej osób niepełnosprawnych oraz procedura wywiadów z zaznaczeniem specyficznych problemów bada- nia takiej kategorii społecznej, jaką są ludzie niepełnosprawni, a więc także osoby upośledzone umysłowo czy głuchonieme. Ten ostatni problem omówiony jest przez Pawła Sztabińskiego w rozdziale Aneksu „Niepełnosprawni jako specjalna kategoria w badaniach socjologicz- nych". W celu zachowania większej spójności tekstu ograniczamy do niezbędnego minimum prezentację liczbowych zestawień w toku omó- wień wyników badania. Szersza dokumentacja analiz zamieszczona jest w tabelach w Aneksie. Tam też przedstawiony jest sposób tworzenia syntetycznych indeksów ograniczonej sprawności oraz podstawowych wymiarów materialnych warunków życia. Prezentowane badanie jest pierwszym, tak kompleksowym przedsię- wzięciem badawczym zorientowanym na problemy ludzi niepełno- sprawnych, podjętym na reprezentacji ogólnopolskiej. Wiązały się z tym liczne trudności metodologiczne i organizacyjne; brak było gotowych wzorów, z których można było skorzystać. Trudności nastręczała przede wszystkim realizacja założenia o traktowaniu zbiorowości tych osób jako posiadającej przede wszystkim problemy wspólne, ale także specyficzne, zrelatywizowane do poszczególnych rodzajów ograniczeń sprawności psychofizycznej. Dotychczasowe badania nad problemami niepełnej sprawności ograniczały się do wybranej kategorii osób 13 o określonych rodzajach ograniczeń (np. ludzi po przebytym zawale serca, amputacji kończyn, niewidomych), bądź też związanych z okreś- lonymi instytucjami (np. pacjenci ośrodka rehabilitacyjnego czy pra- cownicy spółdzielni inwalidzkiej). Jedynym wcześniej realizowanym badaniem, w którym podjęto próbę spojrzenia w sposób kompleksowy na potrzeby rehabilitacyjne ludzi niepełnosprawnych, było badanie pt. „Potrzeby rehabilitacyjne osób niepełnosprawnych", przeprowadzone w 1988 roku na terenie Zespołu Opieki Zdrowotnej Poznań-Grunwald3. Zastosowane w tym badaniu narzędzia i uzyskane wyniki zostały przez nas wykorzystane przy tworzeniu kwestionariusza naszego badania. 3 Wyniki badania przedstawił zespół autorski kierowany przez E.P. Wąsiewicza w: Potrzeby rehabilitacyjne osób niepełnosprawnych na przykładzie populacji województwa poznańskiego, praca zbiorowa pod red. E.P. Wąsiewicza, Poznań 1990. 14 1 SKALA I DYNAMIKA NIEPEŁNEJ SPRAWNO- ŚCI. NIEPEŁNOSPRAWNI W STRUKTURZE SPOŁECZEŃSTWA POLSKIEGO W tej części Raportu przedstawiamy szacunek liczby niepełnospraw- nych w Polsce dla 1993 roku, dynamikę problemu inwalidztwa w ostat- nim piętnastoleciu oraz trwałość jego socjodemograficznych korelatów. Wykorzystujemy w tym celu obok wyników naszego badania an- kietowego „Problemy życiowe łudzi niepełnosprawnych", statystyki Głównego Urzędu Statystycznego oraz wyniki innych ankiet prowadzo- nych na ogólnopolskich reprezentacjach ludności. 1.1. SKALA I DYNAMIKA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI W POLSCE Sposób organizacji naszego badania i charakter operatu doboru ogólnopolskiej próby osób niepełnosprawnych stwarza możliwość przybliżonego szacunku aktualnej (w 1993 roku) skali i natężenia ogólnego zjawiska niepełnej sprawności w Polsce. Podejmujemy próbę tego szacunku, by choć w pewnym przybliżeniu uaktualnić dane o niepełnosprawności w Polsce zebrane w Narodowym Spisie Powszechnym w 1988 roku. Ponieważ od czasu tego spisu minęło już pięć lat, przedstawiamy skalę, natężenie i dynamikę problemu w oparciu o wyniki naszego badania. Podstawą przedstawionych niżej szacunków są informacje zebrane przez ankieterów OBOP w 12 705 gospodarstwach domowych, które stanowiły ogólnopolską próbę adresową, dobraną z operatu Głównego Urzędu Statystycznego. W ogólnej liczbie zbadanych gospodarstw prawie 29% (3634) stanowiły gospodarstwa, w skład których wchodziły osoby niepełnosprawne (inwalidzi prawni lub biologiczni - definicje patrz rozdział 2). Zgodnie z powyższymi informacjami mogliśmy oszacować, że w 1993 roku niepełnosprawni stanowili prawie 12% ogółu ludności, a przeciętnie częściej niż co czwarte gospodarstwo domowe dotknięte było w większym lub mniejszym stopniu problemem inwalidztwa. Przedstawiamy (zob. Tab. 1.1.1) wersję szacunku ogólnej liczby niepełnosprawnych, według której na 1000 ludności średnio przypadało w 1993 roku 118 niepełnosprawnych. Taki właśnie współczynnik natężenia niepełnej sprawności określony jest wyrażoną w promilach relacją ogólnej liczby osób niepełnosprawnych żyjących w badanych wstępnie 12 705 gospodarstwach domowych (reprezentacja ogólnopol- 15 ska) do ogólnej liczby osób w tych gospodarstwach. W celu zobrazowa- nia dynamiki problemu w ostatnim piętnastoleciu 1978-1993 przytacza- my w tabeli także dane spisowe z lat 1978 i 1988. W okresie międzyspisowym 1978-1988 ogólna liczba niepełno- sprawnych zwiększyła się o ponad 1250 tys. osób, tj. o ponad 50%. W latach 1989-1993 nastąpił wzrost ich liczby o prawie 803 tys. osób, tj. o ponad 21%. Możemy stwierdzić, że w porównaniu z dziesięcioleciem 1978-1988 rośnie w Polsce natężenie skali niepełnosprawności. Należy przy tym podkreślić, że w samym okresie międzyspisowym można było także zaobserwować znaczną nierównomiernosc dynamiki tego zjawiska. Wskazują na to wyniki mikrospisu przeprowadzonego w 1984 roku. Uwzględniając je w naszej analizie (zob. Tab. 1.1.2) możemy stwierdzić, że w badanym piętnastoleciu największy przyrost ogólnej liczby niepełnosprawnych obserwowano w latach 1978-1984 (wzrost o około 40%). W okresie 1985-1988 przyrost ten był prawie dziesięciokrotnie niższy i wynosił nieco ponad 4%. W ostatnim pięcioleciu odnotować można ponowne przyspieszenie wzrostu liczby inwalidów. Jak wskazaliśmy wyżej, między 1988 i 1993 rokiem ogólna liczba niepełnosprawnych wzrosła o ponad 21%. Analiza przedstawionych w Tabeli 1.1.2 zmian przyrostów ogólnej liczby niepełnosprawnych oraz ich liczby w poszczególnych kategoriach inwalidztwa ilustruje wskazane wyżej zróżnicowanie dynamiki zjawiska. W całym piętnastoleciu 1978-1993 relatywnie najwyższy przyrost ogólnej liczby niepełnosprawnych, w tym inwalidów prawnych obser- wowany był w okresie 1978-1984. Największe zmiany objęły w tym okresie społeczność wiejską. Były one w oczywisty sposób generowane objęciem rolników indywidual- nych systemem ubezpieczeń społecznych. Tabela 1.1.1. Niepełnosprawni w Polsce w 1978, 1988 i 1993 roku według kategorii inwalidztwa Wyszczególnienie 1978 1988 1993 w liczbach bezwzględnych Ogółem Inwalidzi prawni I grupa inwalidzka II grupa inwalidzka III grupa inwalidzka 2 485 001 1 928 641 305 423 868 609 754 609 3 735 509 3 258 385 542 109 1 370 213 1 346 063 4 538 000 3 985 000 606 000 1 490 000 1 889 000 Inwalidzi wyłącznie biologiczni spraw, ogran. całkowicie spraw, ogran. częściowo Ogółem Inwalidzi prawni I grupa inwalidzka II grupa inwalidzka III grupa inwalidzka Inwalidzi wyłącznie biologiczni spraw, ogran. całkowicie spraw, ogran. częściowo 556 360 477 124 554 000 120 827 73 628 43 000 435 533 403 496 511 000 w odsetkach 100,0 100,0 100,0 77,6 87,2 87,8 12,3 14,5 13,3 35,0 36,7 32,8 30,3 36,0 41,7 22,4 12,8 12,2 4,9 2,0 0,9 17,5 10,8 11,3 Źródło: 1) Dane Spisu Powszechnego w 1978 i 1988 roku za: Inwalidzi w Polsce w latach 1978-1988, GUS, Warszawa 1991, s. 18. 2) Danedla 1993 roku oszacowane na podstawie badania pt. „Problemy życiowe ludzi niepełnosprawnych", przeprowadzonego przez IFiS PAN w czerwcu 1993 roku na ogólnopolskiej próbie losowej. Uwaga: Większość danych przytaczanych w tabelach niniejszego raportu stanowią wyniki naszego badania ankietowego pt. „Problemy życiowe ludzi niepełno- sprawnych". Zob. Źródło 2) -powyżej. W kolejnych tabelach odwołujemy się do tego źródła tylko w przypadku, gdy równocześnie cytujemy w tej samej tabeli wyniki z innych badań ankietowych lub ogólne statystyki GUS. Tabela 1.1.2. Przyrosty procentowe liczby niepełnosprawnych w wyróżnionych okre- sach według kategorii inwalidztwa Inwalidzi Ogółem Prawni Biologiczni 1978-1984 (1978 = 100,0) + 54,0 + 10,3 1984-1988 (1984 = 100,0) T^2~ + 9,7 - 22,3 1988-1993 (1988 = 100,0) T + 22,3 + 16,1 Źródło: jak w Tab. 1.1.1. Ubezpieczenie rolników, wprowadzone ustawą z dnia 14 grudnia 1982 roku, spowodowało, że w okresie 1978-1988 wzrosła na wsi ponad dwukrotnie liczba inwalidek i o 3/4 wzrosła liczba mężczyzn inwalidów z orzeczoną grupą inwalidzką. Równocześnie zmniejszyła się liczba inwalidów biologicznych o 24% wśród kobiet i 34% wśród mężczyzn. 17 16 W następnym wyróżnionym okresie, tj. w latach 1985-1988 zmiany ogólnej liczby niepełnosprawnych były mniej znaczące (wzrost o około 4%). Wynikały one z różnokierunkowych zmian w liczbie inwalidów prawnych i biologicznych. Szczególnym aspektem dynamiki zjawiska w tym okresie był znaczący spadek liczby inwalidów wyłącznie bio- logicznych o ponad 22%. Powyższa tendencja odwróciła się znacząco w ostatnich pięciu latach. W 1993 roku liczba inwalidów prawnych wzrosła w porównaniu z 1988 rokiem o ponad 22%. W porównaniu z okresami wcześniejszymi relatywnie najszybciej rosła też liczba inwalidów wyłącznie biologicz- nych (o ponad 16%). Zaobserwowany wzrost dynamiki niepełnej sprawności w ostatnich latach jest zapewne efektem zaawansowania procesu „przejścia demo- graficznego", a więc po prostu starzenia się ludności oraz wiąże się z przeżywanymi falami kryzysu ekonomicznego i społecznego. Obie hipotezy znajdują potwierdzenie nie tylko w potocznych obserwacjach, ale również w statystykach z demografii, służby zdrowia, aktywności zawodowej i psychoekonomicznej kondycji społeczeństwa. Wzrost niepełnej sprawności wynikający z demograficznego starze- nia się społeczeństwa można uznać za proces naturalny t ciągły. Inny charakter mają czynniki tego zjawiska związane z zachodzącymi obecnie zmianami systemu społeczno-ekonomicznego. Długotrwałe załamanie gospodarki, pauperyzacja gospodarstw domowych i wzrost zagrożenia materialnego kategorii tradycyjnie słabszych, wycofywanie się państwa z pełnienia funkcji opiekuńczych, finansowo-organizacyjna niewydolność systemu służby zdrowia oraz nieadekwatność systemu świadczeń społecznych i permanentny stan „bycia w trakcie reformy" - oto pobieżna lista czynników mogących osłabić odporność psy- cho-somatyczną najzdrowszego nawet społeczeństwa. Nie powinien budzić zdziwienia w tej sytuacji przyrost inwalidztwa prawnego. Więcej też mogło być osób określających się jako inwalidzi biologiczni, choćby z racji zmęczenia długotrwałym kryzysem, poczuciem niepewności jutra i odczuwanym w związku z tym dyskomfortem psychicznym. Dodatkowym czynnikiem wzrostu inwalidztwa prawnego było też zapewne zjawisko, które nazwiemy „ucieczką w status inwalidy". Dla niektórych mogła to być ucieczka przed zagrożeniem utraty dotych- czasowej pracy, przed bezrobociem. Należy podkreślić, że formułujemy tę hipotezę tylko na podstawie jednostkowych obserwacji. Zdajemy sobie sprawę z niemożności jej statystycznej weryfikacji. Trudno bowiem zakładać, by wiele osób w sferze zdrowia uprawiało korupcję. 18 Częściej mogły to być przypadki przyspieszenia odkładanych starań 0 rentę oraz podejmowania tych starań przez osoby zagrożone utratą pracy, a przede wszystkim utratą prawa do otrzymywania zasiłku dla bezrobotnych. Istnieją przesłanki wskazujące, że przydawanie statusu inwalidy prawnego osobom, które tracą prawo do takiego zasiłku staje się rozwiązaniem systemowym4. Odpowiednikiem tej formy ochrony zagrożonego źródła utrzymania stosowanym systemowo od kilku już lat są tzw. wcześniejsze emerytury. Wymienione, jak i zapoznane przez nas czynniki pozademograficzne były według naszych szacunków wystarczająco silne, by w efekcie ogólna liczba niepełnosprawnych w 1993 roku przekroczyła znacznie prognozy formułowane dla tego roku na podstawie statystyk GUS. W prognozie tej szacowano, że ogólna liczba niepełnosprawnych w 1993 roku wyniesie niespełna 3 908 000 osób, a 4 miliony przekroczy w drugiej połowie lat dziewięćdziesiątych. Oszacowana przez nas liczba dla 1993 roku była prognozowana na lata po 2005 roku. Jak wskazują autorzy tej prognozy, została ona sformułowana przede wszystkim na podstawie przewidywanych zmian demograficznych, a więc bez uwzglę- dnienia wpływu czynników związanych z różnymi aspektami kryzysu 1 zmian systemu społecznego i gospodarczego5. Jak zaznaczaliśmy, liczby określające skalę niepełnej sprawności w 1993 roku, które przedstawiliśmy w oparciu o wyniki naszego badania, mają charakter szacunkowy i tak należy je odczytywać. To, na ile właściwie oddają one faktyczną dynamikę problemu w Polsce, będziemy mogli ocenić na podstawie danych z kolejnego Spisu Po- wszechnego. Nasze wyniki potwierdzają niezależne od naszych oszaco- wania wielkości inwalidztwa w Polsce dla 1993 roku6. 4 Zob. B. Gąciarz, Instytucje służby zdrowia i orzekania o inwalidztwie w kontaktach..., w: Droga przez instytucje. Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych. Raport z badań. Pod red. M. Federowicz, IFiS PAN, Warszawa 1994. 5 Zob. Prognoza liczby inwalidów do 2010 roku, GUS, Warszawa 1991, s. 25. 6 M. Latalski, Rehabilitacja lecznicza ludności wiejskiej jako problem zaspokojenia potrzeb zdrowotnych, w: Rehabilitacja narządów ruchu w środowisku wiejskim. Instytut Medycyny Wsi, Lublin 1993, s. 20. Por. także wyniki badań GUS (BAEL luty 1993) przytoczone w pracy B. Kołaczek, Bezrobocie osób niepełnosprawnych, wyd. cyt. 19 1.2. SOCJODEMOGRAFICZNE KORELATY NIEPEŁNOSPRA- WNOŚCI Wiedząc już jaka jest skala i dynamika niepełnosprawności okreś- limy demograficzną i społeczną strukturę niepełnosprawnych. Dane na ten temat zebrane spisem ludności w 1978, 1984 (mikrospis) oraz 1988 roku wskazują, że głównym korelatem niepełnej sprawności jest wiek. Jest nim także miejsce zamieszkania w podziale na miasto i wieś w połączeniu z płcią, poziomem wykształcenia, aktywnością zawodową. W przedstawionych w tym punkcie analizach porównawczych staramy się określić socjodemograficzne charakterystyki specyficzne dla popula- cji niepełnosprawnych oraz przedstawić ich zmienność w czasie. Wyko- rzystujemy w tym celu kilka źródeł informacji. Zbiór podstawowych danych o niepełnosprawnych i ich gospodarstwach domowych uzyskali- śmy w toku realizacji naszego badania ankietowego: Po pierwsze, zebraliśmy informacje o wszystkich osobach w ogólno- polskiej reprezentacji gospodarstw domowych, w których była przynaj- mniej jedna osoba ze statusem inwalidy prawnego lub biologicznego. Dysponujemy w ten sposób zbiorem danych zbiorczych o sytuacji gospodarstwa domowego oraz metryczkowych danych o wszystkich domownikach mieszkających i gospodarujących wspólnie z niepełno- sprawnymi. W zbadanych 2042 gospodarstwach domowych żyło ogó- łem 6778 osób, w tym 2725 niepełnosprawnych. Po drugie, od niepełnosprawnych w wieku 15-70 lat uzyskaliśmy odpowiedzi na pytania o różne aspekty ich indywidualnej sytuacji życiowej, a w tym zdrowotnej. Badani stanowili ogólnopolską reprezen- tację niepełnosprawnych w tej kategorii wieku. W celu nakreślenia możliwie syntetycznej charakterystyki osób niepełnosprawnych przedstawiamy ich sytuację na tle ogółu ludności w Polsce. Do porównań wykorzystujemy statystyki GUS oraz wyniki Polskiego Generalnego Sondażu Społecznego 1993 roku. 1.2.1. NIEPEŁNOSPRAWNI WEDŁUG MIEJSCA ZAMIESZKANIA I PŁCI Według danych Spisu Powszechnego w 1988 roku struktura zbioro- wości niepełnosprawnych według miejsca zamieszkania w podziale na miasto i wieś nie odbiega od struktury obserwowanej dla ogółu ludności. W miastach zamieszkiwało 61%, a na wsi 39% wszystkich osób niepełnosprawnych. Wyniki uzyskane w naszym badaniu w 1993 roku wskazują na znaczącą zmianę tej proporcji. Możemy stwierdzić na podstawie tych wyników, że w miastach żyje niespełna 55%, a na wsi ponad 45% z ogólnej liczby niepełnosprawnych. 20 Tabela 1.2.1. Niepełnosprawni według miejsca zamieszkania (miasto, wieś w %) Wyszczególnienie Ogółem Miasto Wieś Ludność Polski w 1988 r. (1) 100,0 61,2 38,8 w 1993 r. (2) 100,0 62,5 37,5 Niepełnosprawni w 1988 r. (3) 100,0 61,0 39,0 w 1993 r. (4) 100,0 54,8 45,2 Źródło: (1) Dane Spisu Powszechnego publikowane przez GUS; (2) Dane według PGSS 1993; (3) Obliczono według danych Spisu Powszechnego w 1988 roku, opublikowa- nych w: Inwalidzi w Polsce w latach 1978-1988, GUS, Warszawa 1991, s. 158-163. (4) Dane dla 1993 roku oszacowane na podstawie badania przeprowadzonego przez IFiS PAN w czerwcu 1993 roku na ogólnopolskiej próbie osób niepełno- sprawnych. Zamieszczone w powyższej tabeli dane ilustrują równoczesny spadek udziału ludności wiejskiej oraz wzrost liczby niepełnosprawnych zamiesz- kałych na wsi. W rezultacie możemy mówić o pojawieniu się w ostatnich latach (po 1988 roku) nowego korelatu niepełnej sprawności, którym jest zamieszkiwanie na wsi. Nadreprezentacja niepełnosprawnych na wsi jest bowiem wyraźna; w 1993 roku wynosiła ona prawie 10 punktów procentowych. Należy dodać, że pierwszym symptomem tego zjawiska była obserwowana już w 1988 roku nadreprezentacja niepełnosprawnych mężczyzn zamieszkałych na wsi, przy wyrównanej wówczas jeszcze proporcji niepełnosprawnych kobiet w mieście i na wsi. Proporcje płci są natomiast nieco bardziej wyrównane niż dla ludności ogółem. O ile wśród ogółu ludności w Polsce na 100 mężczyzn przypada nieco ponad 105 kobiet, to w zbiorowości niepełnosprawnych około 102 kobiety na 100 mężczyzn. Odmienne są natomiast proporcje płci niepełnosprawnych na wsi i w mieście. Podobnie jak w populacji generalnej w miastach na 100 niepełnosprawnych mężczyzn przypada 108 niepełnosprawnych kobiet. Na wsi proporcje te są natomiast jeszcze bardziej złamane „na korzyść" mężczyzn niż w ogólnej zbiorowości ludności wiejskiej. Na 100 niepełnosprawnych mężczyzn przypada tylko 96 niepełnosprawnych kobiet. Dane te przedstawiamy dla 1993 roku w poniższym zestawieniu: 21 Liczba kobiet na 100 mężczyzn Ogółem Miasto Wieś Ludność Polski Niepełnosprawni 105,3 108,3 102,7 102,4 107,9 95,9 Ogólnie można stwierdzić, że sama płeć nie jest szczególnym korelatem niepełnosprawności. Podobnie jak w przypadku ogółu ludności także wśród niepełnosprawnych występuje tradycyjna „nad- wyżka" kobiet w mieście i ich „niedobór" na wsi. 1.2.2. STRUKTURA WIEKU NIEPEŁNOSPRAWNYCH W porównaniu ze strukturą wieku ludności Polski zbiorowość inwalidów jest starsza. „Starsze" są też ich gospodarstwa domowe. Jest to naturalny przejaw narastania niepełnej sprawności z wie- kiem, a zatem ogólna cecha strukturalna tego zjawiska. Wyniki na- szego badania dostarczyły aktualnych danych na ten temat (tab. 1.2.3). Tabela 1.2.3. Struktura niepełnosprawnych osób w ich gospodarstwach domowych oraz ludności Polski według kategorii wieku (w %) Kategorie wieku Ludność Polski Osoby w gosp. dom. Niepełnosprawni (1) z niepełnosprawnymi (2) (2) 15-19 lat 9,2 9,3 0,9 20-29 19,7 5,4 3,2 30-39 24,7 14,5 7,2 40-49 18,5 17,2 16,8 50-54 7,3 11,3 14,0 55-59 7,4 15,3 21,2 60-64 7,3 15,8 21,1 65-69 lat 5.9 11,2 15..5 Razem 100,0 Źródło: (1) Obliczono na podstawie danych GUS dla 1991 roku. (2) Obliczono na podstawie wyników badania pt. „Problemy życiowe osób niepełnosprawnych". Ankietę przeprowadził IFiS PAN na ogólnopolskiej próbie gospodarstw domowych z osobami niepełnosprawnymi w czerwcu 1993 roku. Porównanie struktury wieku wśród osób żyjących w gospodarstwach domowych z niepełnosprawnymi, a szczególnie wśród samych niepełno- 22 sprawnych wskazuje, że relatywnie mniej jest w tej subpopulacji dzieci oraz ludzi młodych: 20- i 30-latków niż wśród ogółu ludności Polski. Wyraźna jest natomiast wśród niepełnosprawnych nadreprezentacja osób powyżej 50-tego roku życia. Zestawienie struktury wieku niepełnosprawnych objętych naszym badaniem w 1993 roku z danymi spisowymi z 1978 i 1988 roku wskazuje na wysoką, dynamikę demograficznych zmian zachodzących w tej populacji. Rosnąca z wiekiem niewydolność nakłada się na proces starzenia generalnej populacji i w rezultacie generuje jeszcze szybsze, statystyczne „starzenie" się populacji osób niepełnosprawnych. Zauwa- żmy, że wzmacnia się w ten sposób znaczenie niepełnosprawności jako korelatu podeszłego wieku. Obok ogólnego problemu narastania skali tego zjawiska'coraz wyraźniej pojawia się jego szczególny aspekt. Jest nim syndrom przeżywania podeszłego wieku z wszystkimi uciążliwo- ściami niepełnej sprawności. Syndrom ten staje się udziałem coraz większej części ludności w Polsce. Problem ten nie jest jednak analizowa- ny w całej rozciągłości w tym raporcie ze względu na omówione wcześniej kryteria wieku badanej zbiorowości, nie obejmujące osób powyżej 69 roku życia. 1.2.3. POZIOM WYKSZTAŁCENIA NIEPEŁNOSPRAWNYCH Uzyskane w naszym badaniu wyniki potwierdziły jeszcze raz utrzy- mującą się korelację niepełnej sprawności z relatywnie niższym poziomem wykształcenia. Zjawisko to dotyczy nie tylko samych niepełnosprawnych, lecz także innych osób w ich gospodarstwach domowych. W porównaniu z ogółem ludności w wieku 15 i więcej lat osoby niepełnosprawne mają niższy poziom wykształcenia. Co druga osoba niepełnosprawna legitymuje się wykształceniem podstawowym. W la- tach międzyspisowych 1977-1988 odnotowano jednakże dość istotne zmiany w strukturze poziomu wykształcenia. Przede wszystkim zmniej- szył się znacząco, bo prawie dwukrotnie odsetek osób bez wykształcenia szkolnego (nie uczęszczający nigdy do szkoły) lub z nieukończoną szkołą podstawową. Wzrósł natomiast odsetek niepełnosprawnych z wykształceniem zasadniczym zawodowym, średnim i wyższym7. Interesowało nas czy ten kierunek zmian struktury wykształcenia był kontynuowany w ostatnich pięciu latach. A jeśli tak, to w jakim stopniu 7 Zestawienie struktury wykształcenia inwalidów na tle struktury wykształcenia ludności Polski w 1997 i 1988 roku przedstawione jest w: Inwalidzi w Polsce w latach 1978-1988, GUS, Warszawa 1991, s. 47. 23 1988 (w %) 1993 (w 3,3 2,2 61,4 57,3 15,3 19,1 16,7 18,6 3,3 2,8 100,0 100,0 zmiany struktury wykształcenia dotyczyły niepełnosprawnych męż- czyzn, a w jakim kobiet. Przedstawione niżej dane dotyczące struktury wykształcenia doty- czą osób w kategorii wieku 15—69 lat. Jest to bowiem grupa, która szczególnie interesowała nas z punktu widzenia kształtowania aktywno- ści zawodowej. Osoby właśnie z tej grupy wieku były też respondentami głównej części naszej ankiety. Oto struktura tej kategorii wieku niepełnosprawnych według wy- kształcenia w 1988 i 1993 roku: Niepełnosprawni z wykształceniem: Bez wykształcenia szkolnego Podstawowym (także nieukończonym) Zasadniczym zawodowym Średnim Wyższym Przytoczone wyżej wyniki wskazują dalszy relatywny przyrost osób z wykształceniem ponadpodstawowym w ciągu ostatnich pięciu lat. Tendencję tę można wyjaśniać dwoma następującymi czynnikami. Po pierwsze: Tradycyjnie największe natężenie niepełnosprawności dotyczy niższych kategorii wykształcenia, a szczególnie osób z wykształ- ceniem zasadniczym zawodowym. Zjawisko to jest w oczywisty sposób związane z większą wypadkowością oraz chorobami zawodowymi przy wykonywaniu zawodów robotniczych. Ryzyko to nasiliło się zapewne w ostatnich, kryzysowych latach. Po drugie: Zaznaczone wcześniej zjawisko „ucieczki w status inwalidy prawnego" w związku z zagrożeniem miejsca pracy lub wygasaniem prawa do zasiłku dla bezrobotnych dotyczy robotników oraz - może w jeszcze większym stopniu - pracowników biurowych i specjalistów z wykształceniem średnim. Nakładanie się obu czynników sprawia, że z jednej strony rośnie współczynnik ryzyka inwalidztwa w wyższych kategoriach wykształce- nia. Z drugiej strony oznacza to, że wzrasta status zawodowy niepełno- sprawnych. Niepełnosprawność dotyka coraz częściej ludzi z wykształ- ceniem ponadpodstawowym, z przygotowaniem zawodowym. 24 X a bel a 1.2.4. Ludność Polski oraz niepełnosprawni w wieku 15-69 lat według wykształcenia i płci (w %) Wykształcenie Ludność Polski (1) Niepełnosprawni (2) razem m k razem m k Wyższe Wyższe nieuk ończone lub pomaturalne Średnie ogólne Średnie zawodowe Zasadnicze zawodowe Podstawowe Podstawowe niepełne Bez kształcenia szk. Inne, np. szkoła życia Razem 100,0 9,2 6,7 7,1 20,2 25,3 27,1 4,4 10,5 4,8 3,3 20,3 32,6 25,6 3,0 8,1 8,3 10,2 20,3 19,1 28,6 5,5 2,8 1,8 5,3 11,5 19,2 44,6 12,7 1,6 0,6 3,7 1,4 3,7 11,9 25,3 41,1 11,0 1,4 0,7 1,8 2,1 6,8 11,1 13,1 48,0 14,5 1,9 0,5 (m - mężczyźni; k - kobiety) Źródło: (1) Dane według PGSS 1993; (2) Dane z badania „Problemy życiowe ludzi niepełnosprawnych" - IFiS PAN 1993. Tendencja wzrostu wykształcenia osób niepełnosprawnych, jaką mogliśmy odnotować w okresie 1978-1993 nie zmienia faktu, że niższe w porównaniu z populacją generalną wykształcenie jest ciągle istotnym korelatem niepełnosprawności. Niezależnie od płci niepełnosprawnych mają oni prawie dwukrotnie częściej wykształcenie podstawowe lub niższe niż ludność ogółem. Kilkakrotnie rzadziej mają natomiast wykształcenie wyższe. Zróżnicowanie struktury wykształcenia ze względu na płeć ma podobny charakter wśród niepełnosprawnych, jak wśród ogółu ludno- ści. Poziom wykształcenia niepełnosprawnych kobiet jest generalnie niższy niż wykształcenie mężczyzn. Przedstawione wyniki skłaniają do bardziej generalnego stwierdze- nia na temat poziomu i struktury wykształcenia niepełnosprawnych Powtórzmy, że spotykamy ich częściej wśród osób z relatywnie niższyrr wykształceniem. Równocześnie jednak wzór zróżnicowania międzj wykształceniem kobiet i mężczyzn jest w populacji niepełnosprawnych podobny do zróżnicowań wykształcenia kobiet i mężczyzn występują cych dla ogółu ludności. 25 * * * Zaprezentowane dotychczas dane miały na celu przedstawienie struktury badanych na tle całej zbiorowości niepełnosprawnych (in- walidów prawnych i biologicznych) oraz w odniesieniu do ogółu ludności w Polsce (patrz też tabele 1.1 i 1.2 w Aneksie). W dalszych, kolejnych rozdziałach raportu przejdziemy do charakterystyki różnych aspektów ich sytuacji życiowej w oparciu o dane z naszego badania. CHARAKTERYSTYKĄ NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI 2. OKREŚLENIE I POMIAR NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI W REALIZOWANYM BADANIU W poprzednim rozdziale, przy szacowaniu rozmiarów i dynamiki niepełnej sprawności, posługiwaliśmy się zarówno nazwą niepełna sprawność, jak i pojęciami inwalidztwa prawnego i biologicznego. Podyktowane to było koniecznością zachowania terminologii, przy pomocy której analizowane było to zjawisko w materiałach Spisów Powszechnych GUS, stanowiących podstawę dokonywanych porów- nań. W dalszej części raportu posługiwać się będziemy przede wszystkim terminem niepełna sprawność. Określenie niepełnej sprawności, którym posługujemy się w omawia- nym badaniu, oparte jest o definicję wypracowaną dla potrzeb ekspertyzy (Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL, Warszawa 1978), zrealizowanej przez Komitet Rehabilitacji i Readaptacji Człowieka PAN. Za osoby niepełnosprawne uznano tam „osoby o naruszonej sprawności psychofizycznej, powodującej ograniczenia funkcjonalne sprawności lub aktywności życiowej w stopniu utrudniającym pełnienie właściwych dla nich ról społecznych"8. Definicja ta kładzie nacisk na aspekty funkcjonowania społecznego jednostki, jej zdolność do wykony- wania czynności zgodnie z przyjętymi zwyczajami oraz w sposób lub w granicach normalnie przewidzianych dla jednostki ludzkiej. Są to zarówno czynności dnia codziennego, jak i aktywność w sferze pracy i nauki, sferze rodzinnej, partycypacji w życiu społecznym. Pojęcie „niepełna sprawność" jest w naszym kraju stosunkowo nowe zarówno w języku potocznym, jak i w praktyce społecznej. Pojawiło si^ 8 Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PRL. Ekspertyza Komitet* Rehabilitacji i Readaptacji Człowieka PAN. Warszawa 1978. W świetle definicji przyjęte przez Światową Organizację Zdrowia rozumienie to pokrywa się z określeniem „han 27 ono jako swoiste dopełnienie terminu „inwalidztwo", ograniczającego naruszoną sprawność psychofizyczną funkcjonowania zawodowego jednostki. Termin „inwalidztwo" - zakresowo węższy (utożsamiany głównie z inwalidztwem prawnym) - ma ograniczoną wartość dla polityki społecznej. Nie jest ono wystarczające do określenia zakresu niepełnej sprawności w społeczeństwie (pozostawia ono poza swoim zasięgiem osoby, których ograniczenia manifestują się poza sferą pracy zawodo- wej), nie jest też przydatne dla praktyki rehabilitacyjnej, która w ten sposób jest niepotrzebnie ograniczona do przywracania zdolności do pracy. W oficjalnych statystykach GUS używa się terminu inwalidztwo biologiczne, które w założeniu swym jest dopełnieniem inwalidztwa prawnego do pewnego zakresu niepełnej sprawności. Mimo posługiwa- nia się tym samym terminem „inwalidztwo", obie kategorie wyodręb- nione są jednak w oparciu o odmienne kryteria. Orzekanie o inwalidzt- wie (prawnym) jest procesem dokonywanym przez lekarzy, głównie w oparciu o kryterium biomedyczne, podczas gdy oceny niepełnej sprawności (a więc także inwalidztwa biologicznego) są dokonywane przez same osoby niepełnosprawne w oparciu o kryterium funkcjonal- ne. Lekarz, w swoim sposobie widzenia choroby czy kalectwa, koncent- ruje się przede wszystkim na cechach patologii organizmu. Dwie osoby o takim samym stopniu zaawansowania choroby czy dysfunkcji mogą się znacznie różnić społecznym funkcjonowaniem, możliwością podej- mowania rozmaitych zadań i ról życiowych. O ile więc kryteria biomedyczne (kliniczne) są niezbędne do określenia niepełnej sprawno- ści dla celów leczniczych czy usprawniających, nie są już tak przydatne dla działań, choćby z zakresu rehabilitacji zawodowej czy społecznej. Określanie rozmiaru niepełnej sprawności w społeczeństwie w oparciu 0 medyczne badania populacji są ponadto bardzo kosztowne. Świado- mość tych ograniczeń sprawia, że zarówno w badaniach naukowych, jak 1 praktyce społecznej coraz częściej spotykamy funkcjonalne definiowa- nie niepełnej sprawności. Kryterium to było trzykrotnie zastosowane do oszacowania roz- miarów niepełnej sprawności w spisach ludności Głównego Urzędu Statystycznego (1978, 1984, 1988). To przenoszenie „ciężaru gatun- kowego" z diagnozy lekarskiej na samooceny ludzi chorych czy niepełnosprawnych jako sposobu szacowania potrzeb zdrowotnych czy rehabilitacyjnych ludności, jest odzwierciedleniem szerszej tendencji (zainicjowanej przez WHO) rozpatrywania pomiaru zdrowia i choroby nie tylko z punktu widzenia kryteriów klinicznych, ale funkcjonowania 28 jednostki. Dla celu tego niejednokrotnie wykonuje się badania an- kietowe. Zyskują one sobie na świecie coraz większą popularność także dlatego, że pozwalają na uzyskanie - oprócz danych na temat choroby czy niepełnej sprawności - wielu danych społecznych, umożliwiając tym samym precyzyjniejsze określenie rozmiarów koniecznej pomocy i do- starczając konkretnych wskazań dla polityki społecznej. Funkcjonalne ujęcie niepełnej sprawności zakłada, że jej pomiar w znacznym stopniu sprowadzać się będzie do badań relacji osoby niepełnosprawnej z jej otoczeniem i istniejących w tym względzie ograniczeń. W omawianym badaniu ograniczenia te odnosimy zarówno do otoczenia fizycznego, jak i społecznego, próbując uchwycić zarówno ich aspekt obiektywny (np. ograniczenia w poruszaniu się, jak i subiek- tywny (ocena wagi ograniczeń w życiu osoby niepełnosprawnej). Zebrany materiał pozwala na ocenę niepełnej sprawności w następują- cych wymiarach9: 1) ograniczenia sprawności fizycznej, 2) ograniczenia w percepcji i komunikowaniu się a) w widzeniu i słyszeniu b) w rozumieniu i porozumiewaniu się, 3) zaburzenia psychosomatyczne, 4) funkcjonowanie w poszczególnych sferach i aktywnościach ży- ciowych (nauka i praca, życie małżeńskie i rodzinne, kontakty z innymi ludźmi). Przytoczone wymiary odnoszą się zarówno do funkcjonalnej spraw- ności psychofizycznej (pierwszy człon przyjętej definicji niepełnej spraw- ności), jak i ograniczeń w aktywności życiowej, utrudniających pełnienie ról społecznych (drugi człon definicji). Częstości występowania wy- odrębnionych rodzajów ograniczeń zostaną przedstawione w następ- nym rozdziale. Przytoczone tu trzy wymiary odnoszą się zarówno do funkcjonalnej sprawności psychofizycznej (pierwszy człon przyjętej definicji niepełnej sprawności), jak i do ograniczeń w aktywności życiowej, utrudniających pełnienie ról społecznych (drugi człon definicji). 9 Podstawą wyróżnienia tych wymiarów były wyniki analizy czynnikowej (głównych składowych). Zmienne użyte w analizie oraz ich ładunki czynnikowe na wyodrębnionych składowych przedstawione są w Aneksie (Konstrukcja Wybranych Wskaźników). 29 3. WYSTĘPOWANIE I CHARAKTER OGRANICZEŃ FUNKCJONALNYCH 3.1. OGRANICZENIA SPRAWNOŚCI FIZYCZNEJ Dla ustalenia poziomu sprawności fizycznej badanych, poproszono ich o wskazanie stopnia trudności przy wykonywaniu różnych czynno- ści z zakresu samoobsługi i poruszania się10. Lista obejmowała 14 różnych czynności, których wykonanie wymagało od badanych przede wszystkim zróżnicowanego stopnia sprawności fizycznej, ale także samodzielności i pewnych umiejętności społecznych (np. przygotowanie posiłku, załatwianie spraw w urzędzie, zakupy). Na możności wykona- nia tych czynności (przedstawione w niżej zamieszczonej tabeli) warto patrzeć nie tylko z punktu widzenia ich wartości wskaźnikowej dla oceny wydolności osób niepełnosprawnych, ale także z punktu widzenia skutków płynących z faktu, że określone, podstawowe czynności mogą być wykonane tylko z pomocą innych ludzi lub nie mogą być wykonywane w ogóle. Pokazuje to zakres potencjalnej deprywacji potrzeb osób niepełnosprawnych i stawia problem zapewnienia im niezbędnej pomocy. W dalszej części tego opracowania zaprezentujemy dane na temat tego, czy i od kogo tę pomoc niepełnosprawni otrzymują. Tabela 3.1.1. ukazuje ograniczenia sprawności badanych w wykony- waniu codziennych czynności. Jak więc widać, najczęstszy problem stanowią takie czynności jak: wchodzenie na schody, wychodzenie na ulicę i - związane z nimi choć wymagające także sprawności społecznych - zakupy, załatwianie spraw w urzędach i korzystanie z komunikacji miejskiej. Czynności te sprawiają trudności około połowie badanych. W zakresie czynności wykonywanych w domu wskazać należy na stosunkowo często syg- nalizowane trudności z zakładaniem pończoch/skarpet (a więc czynno- ści wykonywane w pochyleniu) oraz wstawaniem z łóżka (około 40% badanych). Warto tu dodać, że obie te czynności mogą być wspomagane odpowiednimi pomocami technicznymi, których jednak badani w zasa- dzie nie posiadali, a nawet nie wiedzieli o ich istnieniu. Stosunkowo dużo 10 Przy ocenie trudności posłużono się następującą skalą: Może wykonywać: sam(a) bez trudu - 0 sam(a) Jęcz z wysiłkiem - 1 tylko z czyjąś pomocą - 2 w ogóle nie mogę tego robić - 3. 30 Tabela 3.1.1. Ograniczenia osób niepełnosprawnych w wykonywania codziennych czynności (w %) Sposób wykonania N = 2468 Czynność bez trudu z wysiłkiem tylko z czy- w ogóle nie sam(a) lecz sam(a) jąś pomocą mogę tego robić 1) mycie rąk, twarzy 82,9 13,1 3,0 2,0 2) mycie całego ciała 64,8 19,8 12,7 2,6 3) korzystanie z ubikacji 83,1 12,3 2,7 1,9 4) zakładanie obuwia 59,6 30,1 '7,6 2,7 5) ubieranie się (oprócz obuwia, pończoch itd.) 68,2 23,9 5,7 2,1 6) wstawanie z łóżka 60,4 33,4 4,0 2,2 7) spożycie posiłku, jedzenie 88,2 9,6 1,7 0,5 8) przygotowanie posiłku (np. śniadania) 72,8 14,3 5,7 7,2 9) chodzenie po mieszkaniu 73,1 22,1 1,5 3,3 10) wchodzenie na schody 37,7 52,3 5,4 4,6 11) wychodzenie na ulicę 53,9 32,8 7,1 6,3 12) korzystanie z komunikacji miejskiej . 48,4 29,1 11,9 10,6 13) załatwianie spraw w urzędzie 48,2 22,9 12,6 16,3 14) zakupy 45,5 27,9 9,2 17,3 jest także osób (orientacyjnie co dziesiąta), które nie są w stanie przygotować sobie samodzielnie prostego posiłku. W tym wypadku niezbędna sprawność fizyczna łączy się także z koniecznością posiada- nia pewnej sprawności społecznej. Orientacyjnie co czwarty (23,9%) badany niepełnosprawny mógł wykonywać wszystkie wymienione czynności samodzielnie i bez trudu. Stosując poprzednio opisaną punktację stopnia sprawności w wykony- waniu omawianych czynności, można stwierdzić, że na skali sumarycz- nej ograniczeń przeważający odsetek badanych (67,1%) mieści się w przedziale 0-8 punktów. A więc ich ograniczenia sprawności fizycznej nie są znaczne. Warto jednak pamiętać, że czynności, które były brane pod uwagę, były bardzo podstawowe, o niewysokim stopniu kom- plikacji. Mimo to jednak prawie co dwudziesty badany (5,7%) nie był w stanie wykonać samodzielnie co najmniej dziesięciu omawianych 31 czynności. Osoby te należy uznać za głęboko niesprawne. Szacując liczebność tej grupy w skali kraju (w badanym przez nas przedziale wieku), można przyjąć, że osób o tak głębokich ograniczeniach jest 270 tysięcy. Liczba ta jednak nie obejmuje ludzi niepełnosprawnych żyją- cych w zakładach zamkniętych, a zatem jest nieco zaniżona. W sumie, więcej osób deklaruje trudności w poruszaniu się niż w czynnościach z zakresu samoobsługi. Znajduje to swoje odzwiercied- lenie w ogólnych ocenach badanych: 18,6% badanych stwierdziło, że nie odczuwa żadnych ograniczeń w poruszaniu się, podczas gdy w zakresie samoobsługi nie odczuwa takich ograniczeń 52,6%. Możliwości poru- szania się - obok ograniczeń w dziedzinie nauki i pracy zawodowej - stanowią najczęściej wymienianą sferę życia, w której badani najdotk- liwiej odczuwają swoją niepełnosprawność. Wszystkie użyte w pytaniu wskaźniki sprawności fizycznej są ze sobą pozytywnie skorelowane. Odzwierciedla to oczywisty fakt, że stopnie trudności wykonania poszczególnych czynności współwystępują ze sobą. Analiza zależności między występowaniem ograniczeń w sprawności fizycznej a cechami demograficznymi badanych wskazuje, że ogranicze- nia te są zdecydowanie wyraźniejsze wśród kobiet niż mężczyzn. Znacznie więcej mężczyzn niż kobiet deklaruje brak jakichkolwiek spośród analizowanych ograniczeń (58,9% do 41,4%) i z kolei znacznie mniej mężczyzn znajduje się w grupie osób o najpoważniejszych ograniczeniach (39,5% do 60,5%). Sprawność fizyczna pogarsza się także w miarę systematycznie wraz z wiekiem. Warto jednak zauważyć, że najpoważniejsze, najcięższe ograniczenia są w miarę równomiernie rozłożone we wszystkich grupach wieku (tabele 3.1 i 3.2 w Aneksie). 3.2. OGRANICZENIA W PERCEPCJI I KOMUNIKOWANIU SIĘ Na ograniczenia w percepcji i komunikowaniu się składają się dwa wymiary. Są to zaburzenia sensoryczne (wzrok, słuch) oraz ograniczenia świadomości i rozumienia. Oba te wymiary - na różne sposoby - ograniczają percepcję otaczającej rzeczywistości, utrudniając moż- liwości funkcjonowania osób niepełnosprawnych w środowisku fizycz- nym i społecznym. Brak dostatecznej orientacji w przestrzeni materialnej i społecznej upośledza zarówno możliwość wykonania czynności dnia codziennego, jak i komunikację z innymi osobami, a zatem także sygnalizowanie 32 swoich potrzeb i problemów życiowych. A oto dane na temat częstości występowania obu wyodrębnionych typów ograniczeń. 3.2.1. OGRANICZENIA SENSORYCZNE Poniższa tabela przedstawia ograniczenia badanych w zakresie widzenia i słyszenia. Tabela 3.2.1.1. Ograniczenia osób niepełnosprawnych w zakresie widzenia i słyszenia N = 2469 Jak więc widać, prawie połowa badanych odczuwa ograniczenia w zakresie widzenia i około 1/4 badanych ma problemy ze słyszeniem. Nie w każdej sytuacji oczywiście problemy te są na tyle głębokie, aby stanowić podstawową przyczynę niepełnej sprawności. Ograniczenia widzenia jak i słyszenia stanowią często składnik wieloprzyczynowej niepełnosprawności. (Dane na ten temat zostaną przedstawione w dal- szej części tego opracowania - przy omawianiu przyczyn niepełnej sprawności). Tu jeszcze warto odnotować, że ograniczenia te współwys- tępują ze sobą. Osoby, które mają kłopoty ze wzrokiem, często też narzekają na słuch. Orientacyjnie, co dziesiąta badana osoba (10,5%) zadeklarowała, że ma jednocześnie stałe (w każdej sytuacji) ograniczenia możliwości widzenia jak i słyszenia. Spośród osób niesłyszących stale tylko 8,7% ma możność posługiwania się aparatem słuchowym, a 26% potrafi czytać z ruchów ust. Analiza zależności między rejestrowanymi ograniczeniami a cecha- mi demograficzno-społecznymi wskazała na różnice między mężczyz- nami a kobietami (wśród mężczyzn jest więcej osób nie posiadających żadnych ograniczeń, jak i takich, których ograniczenia są najpoważniej- sze; kobiety natomiast częściej deklarują ograniczenia lekkie i średnie) i co jest zrozumiałe - na większą ich częstość wśród osób relatywnie 33 starszych. Wraz ze starzeniem się obserwujemy zarówno zmniejszanie się odsetka osób nie deklarujących ograniczeń sensorycznych, jak i zwiększanie się odsetka ludzi o poważniejszych ograniczeniach (tabele 3.3 i 3.4 w Aneksie). Prawidłowość, z jaką narastają wraz z wiekiem ograniczenia sensoryczne, jest nieco odmienna od analizowanych wcześniej ograniczeń w sprawności fizycznej; jak pamiętamy - rozkład najpoważniejszych ograniczeń nie był zależny od wieku. 3.2.2. OGRANICZENIA ZDOLNOŚCI ROZUMIENIA I POROZUMIEWANIA SIĘ Omawiane tu ograniczenia dotyczą przede wszystkim osób upo- śledzonych umysłowo (w różnym stopniu), jednak także innych nie- pełnosprawnych, których zdolność rozumienia tego, co się wokół nich dzieje, uległa zmniejszeniu - wskutek różnych chorób (np. psychicz- nych) czy zmian degeneracyjnych (związanych z wiekiem). Szczególne problemy związane z rozumieniem otaczającej rzeczywistości niosą tu wszystkie sytuacje związane z percepcją różnego rodzaju zagrożeń, zarówno ze strony środowiska materialnego, jak i innych ludzi. Brak możliwości rozumienia, właściwego odbioru bodźców z zewnętrznego świata sprawia, że osoby te nie są w stanie przewidywać i chronić się przed różnymi niebezpieczeństwami. Jest to także w pewnej mierze problem osób o poważnych ograniczeniach sensorycznych. Poniższa tabela przedstawia zadeklarowane częstości omawianych ograniczeń wśród badanych przez nas osób. (W przypadku upośledzeń wykluczających kontakt z osobą niepełnosprawną informacji na ten temat udzielał opiekun) [Patrz też tabele 3.5 i 3.6 w Aneksie]. Tabela 3.2.2.1. Ograniczenia zdolności rozumienia i porozumiewania się N = 2649 Ograniczenia związane z: Brak ograniczeń W niektórych sytu- Stale acjach N % N % N % Rozumieniem 2398 97,2 30 1,2 39 1,6 Porozumiewaniem się z otoczeniem 2056 83,9 286 11,7 109 4,4 Przewidywaniem niebez- pieczeństw (np. ogień, gaz, ruch uliczny) 1787 84,8 220 10,4 101 4,8 Niecałe 4% badanych ma ograniczenia w rozumieniu, znacznie więcej badanych ma trudności z porozumiewaniem się z otoczeniem i przewidywaniem niebezpieczeństw. Odsetki tych osób są niemal identyczne, a ograniczenia te współwystępują ze sobą. Ponadto 1,5% badanych (według informacji opiekunów) przejawia tendencje agresywne wobec otoczenia i tendencje do samouszkodzeń. Występowanie ograniczeń w rozumieniu i porozumiewaniu się nie jest zróżnicowane ze względu na płeć. Orientacyjnie, 3/4 osób (76,3%) posiadających wyraźniejsze ograniczenia w rozumieniu i porozumiewa- niu się to osoby, które ukończyły 40-ty rok życia, jednak ich propor- cjonalna częstość występowania jest wyższa wśród mniej licznych, młodszych, niepełnosprawnych. Wśród osób, które nie przekroczyły 30-tego roku życia, jest ich 21%, w grupie wieku 31-40 lat - 17,8%, a wśród osób starszych 11,6%. 3.3. DOLEGLIWOŚCI PSYCHOSOMATYCZNE Czwartym wymiarem, rzutującym na stopień niepełnosprawności badanych, są dolegliwości psychosomatyczne (chodzi tu przede wszyst- kim o rzutujące na funkcjonowanie człowieka takie odczucia, jak bóle, dolegliwości, poczucie osłabienia i wyczerpania czy stany przygnębienia psychicznego. Częstość występowania w badanej populacji tych prob- lemów prezentuje kolejna tabela. Tabela 3.3.1. Zaburzenia psychosomatyczne odczuwane przez osoby niepełnosprawne Rodzaj zaburzeń Częstość występowania: bardzo rzadko lub wcale od czasu do czasu dość często stale N % N % N % N % Bóle, dolegliwości Osłabienie, wyczerpanie Przygnębienie, załamanie 209 112 348 8,5 4,6 14,1 388 480 795 15,7 19,6 32,3 719 1111 961 29,1 45,2 39,1 1151 723 312 46,7 29,5 12,6 Na szczególną uwagę w zamieszczonej tabeli zasługuje bardzo wysoki odsetek osób niepełnosprawnych żyjących w ciągłym bólu. Tak więc prawie w przypadku połowy ludzi niepełnosprawnych ogranicze- nia ich funkcjonowania powodowane są nie tylko fizycznymi ogranicze- 34 35 niami czy niemożnościami, ale także stale odczuwanym bólem. Tylko 1/4 badanych nie odczuwa bólów i dolegliwości, bądź odczuwa je sporadycznie, a więc tak jak inni, sprawni ludzie. Stosunkowo naj- rzadziej występują złe oceny samopoczucia psychicznego, jednak i tu warto zanotować, że ponad połowa badanych odnotowuje stale lub dość często niekorzystne stany psychiczne. Wszystkie trzy wskaźniki zaburzeń psychosomatycznych są ze sobą wysoko skorelowane pozy- tywnie. Dolegliwości psychosomatyczne występują w sposób wyraźny częś- ciej wśród kobiet niż mężczyzn. Nie deklaruje ich w ogóle 63,7% mężczyzn, a tylko prawie dwukrotnie mniej kobiet - 36,3%. Z kolei w grupie najintensywniejszych dolegliwości znalazło się 59,8% kobiet i 40,2% mężczyzn). Częstość dolegliwości psychosomatycznych wzrasta wraz z wiekiem; w poszczególnych grupach wieku w sposób regularny maleją odsetki osób nie zgłaszających dolegliwości, bądź odczuwają- cych je sporadycznie, a wzrastają odsetki osób odczuwających je często lub stale (tabele 3.7 i 3.8 w Aneksie). 36 4. OKRES NABYCIA NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI I ZMIANY W CZASIE Orientacyjnie, co dwudziesta badana osoba jest niepełnosprawna od urodzenia, bądź nabyła niepełnosprawność w pierwszym roku życia (5,6%). Do szóstego roku życia, a więc w okresie poprzedzającym rozpoczęcie szkoły podstawowej, do grupy osób niepełnosprawnych włączone zostało 2,2%, a do piętnastego roku życia - dalsze 3,9%. W badanej przez nas populacji w wieku lat osiemnastu było już 13,7%"' niepełnosprawnych. A więc co siódma osoba aktualnie niepełnospraw- na ze swoją niepełnosprawnością wchodziła w dorosłe życie. Najczęściej niepełnosprawność była nabywana między 40-tym a 50-tym rokiem życia (około 1/3 badanych). Szczegółowe dane na ten temat przedstawia tabela 4 w Aneksie. Określenie stopnia niepełnej sprawności na ogół ma charakter statyczny; zarówno wszelkie ograniczenia sprawności, jak i możliwości pełnienia ról społecznych odnoszone są do pewnej konkretnej jednostki czasu, w której prowadzi się badania. Jednak niepełnosprawność jest często nie tylko pewnym stanem, ale także procesem posiadającym swoistą dynamikę. Niezależnie od tego, że poziom sprawności jednostek pogarsza się wraz z wiekiem, niepełnosprawność może się zmniejszać lub zwiększać z przyczyn biomedycznych. Oszacowanie liczby osób niepełnosprawnych o różnej dynamice niepełnosprawności jest ważne z punktu widzenia zapewnienia im właściwej pomocy i opieki. Szczegól- nie ważny jest tu problem osób o postępujących ograniczeniach sprawności i funkcjonowania, bowiem ich zapotrzebowanie na tę pomoc i - być może - stopień uzależnienia od otoczenia będzie wzrastający. W badanej przez nas próbie osoby o zmniejszającej się niepełnej sprawności stanowiły tylko nieznaczny odsetek (2,4%), natomiast osób, które oceniły swoją sprawność jako pogarszającą się, było 41,0%. Orientacyjnie tak samo liczna jest grupa ludzi o stałej niepełnej sprawności -45,0%. W przypadku 10,3% badanych dynamika niepeł- nej sprawności była dla nich trudna do określenia, głównie ze względu na stale powtarzające się, okresowe nawroty choroby, w których okre- sy względnie lepszego funkcjonowania przeplatały się z czasem, w któ- rym było ono poważnie ograniczone (8,1% badanych). Ocena dyna- miki ograniczonej sprawności jest różna wśród mężczyzn i kobiet. Kobiety częściej niż mężczyźni określają swoją niepełnosprawność 37 jako pogłębiającą się (56% - do 44,0%), lub też charakteryzującą się okresowymi nawrotami (57,9% do 42,1%). Odpowiednio, mężczyźni częściej określają swoją niepełnosprawność jako stałą (54,9% do 45,1%) lub zmniejszającą się (62,1% do 37,9%). Dynamika niepełnosprawności jest także zróżnicowana ze względu na wiek; wraz ze starzeniem się w poszczególnych gru- pach zmniejszają się systematycznie proporcje osób deklarujących stałą bądź zmniejszającą się niepełnosprawność, a zwiększają pro- porcje osób z jej formą pogłębiającą się. Wśród osób, które nie przekroczyły 30-tego roku życia 13% określa swoje ograniczenia jako wzrastające, natomiast w grupie osób powyżej 50-tego roku życia jest ich 44,7%. Jest to zrozumiałe ze względu na cechy scho- rzeń o charakterze degeneracyjnym i postępującym, będących w znacznym stopniu przyczynami niepełnej sprawności wśród osób starszych. 38 5. PRZYCZYNY NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI Nie istnieją w zasadzie żadne dane, które określałyby przyczyny ograniczonej sprawności wśród osób niepełnosprawnych w naszym kraju. Możemy jedynie próbować oszacować je pośrednio, na podstawie pierwszorazowych orzeczeń KIZ o inwalidztwie. Jednak, nawet jeżeli rozpatrzymy je łącznie z orzeczeniami negatywnymi (około 10% wszystkich orzeczeń)11, posiadają one z naszego punktu widzenia tę wadę, że stosowane tu kryteria odnoszą się jedynie do inwalidztwa - a nie całego spektrum niepełnej sprawności, poza tym z góry eliminują te osoby, które nie ubiegają się o rentę inwalidzką. Dodatkowe ograniczenia dla oszacowania przyczyn niepełnej sprawności stanowi fakt, że orzeczenia te dotyczą momentu czasowego związanego z pierw- szorazowym orzeczeniem, odzwierciedlają zatem strukturę przyczyn niepełnosprawności z jednego roku. Niepełna sprawność jest jednak zjawiskiem dynamicznym i zmiennym w czasie. Może się nasilać bądź zmniejszać, wreszcie u tej samej osoby mogą się pojawiać nowe rodzaje ograniczeń, wynikłe z całkiem innych przyczyn, a niejednokrotnie nie mniej dotkliwe niż przyczyny pierwotne. Wszystko to stanowi o tym, że istniejące dane dają tylko bardzo orientacyjny obraz przyczyn niepełnej sprawności. W omawianym badaniu zapytaliśmy respondentów o przyczynę ich niepełnej sprawności, przyjmując założenie, że osoby przewlekle chore czy posiadające określone dysfunkcje potrafią same określić ich charak- ter. Oczywiście, nie oczekiwaliśmy tu poprawnych i szczegółowych diagnoz lekarskich, ile raczej wskazania szerokich grup schorzeń (o różnej etiologii), które niepełnosprawność spowodowały12. Określenia przyczyn niepełnej sprawności były następnie weryfikowane bardziej szczegółowym pytaniem, na czym konkretnie polega niepełnospraw- ność lub jakie są objawy choroby. Uzyskane w ten sposób dane na temat przyczyn niepełnej sprawności zaprezentowane są w niżej zamieszczo- nych tabelach. Przedstawia ona oddzielnie strukturę jednoprzyczyno- 11 J. Bejnarowicz, Zmiany i zróżnicowanie stanu zdrowia ludności Polski. Opracowanie Instytutu Kardiologii, Warszawa 1990. 12 Użyta w badaniu klasyfikacja przyczyn niepełnej sprawności oparta jest o ekspertyzę Komitetu Rehabilitacji PAN (wyd.cyt.). U podstaw jej leżą przede wszystkim zróżnicowa- ne potrzeby rehabilitacyjne osób o poszczególnych wyróżnionych etiologiach niepełnej sprawności. 39 wej niepełnej sprawności (przyczyna niepełnej sprawności, niezależnie od jej głębokości, dotyczy jednego rodzaju ograniczeń - N = 1189) oraz wieloprzyczynowej (różne, współistniejące rodzaje ograniczeń N = 1275). Oczywiście fakt posiadania więcej niż jednego rodzaju ograniczeń nie przesądza o stopniu niepełnej sprawności przez nie wywołanej. Mówi jedynie o potrzebach w takich wypadkach bardziej złożonej rehabilitacji. Tabela 5.1. Przyczyny niepełnej sprawności (z uwzględnieniem liczby zadeklarowanych przyczyn) Przyczyny Jako jedyna Jako składnik niepełnej sprawności przyczyna wieloprzyczy- Przyczyny niepełnej nowej niepeł- ogółem sprawności nej spraw- ności N-1189 % N = 1275 % N-2467 % Schorzenie, niesprawność na- rządu ruchu 498 41,8 807 63,3 1305 53,0 Choroby serca, układu krążenia 235 19,7 784 61,5 1019 41,3 Inne choroby wewnętrzne 177 14,8 440 34,5 617 25,0 Choroby psychiczne, psychonerwice 51 4,3 70 5,5 121 4,9 Upośledzenie, niedorozwój umysłowy 46 3,9 39 3,0 85 3,4 Schorzenie narządu słuchu 21 1,8 62 4,8 83 3,4 Schorzenie narządu wzrok-u 48 4,0 105 8,2 153 6,2 Inne kalectwa i schorzenia 66 5,5 100 7,8 166 6,7 Ogólnie zły stan zdrowia 47 3,9 143 11,2 190 7,7 Uwaga: Odsetki w kolumnie 2 i 3 nie sumują się do 100, ponieważ badani wymieniają więcej niż jedną przyczynę. Jak widać z przedstawionej tabeli, najczęstszymi przyczynami (zarówno wyłącznymi, jak i składnikami niepełnej sprawności wielo- przyczynowej) są niesprawności narządu ruchu (głównie wskutek uszkodzeń ortopedycznych, chorób neurologicznych i reumatoidal- nych), choroby serca i układu krążenia, a następnie inne choroby wewnętrzne (głównie układu oddechowego, trawiennego, metabolicz- nego i onkologiczne poza narządem ruchu). 40 Szacunki liczbowe występowania niepełnej sprawności powodowa- nej poszczególnymi schorzeniami i upośledzeniami w skali kraju (ludność w wieku 15-69 lat) przedstawiają się następująco: Schorzenia, niesprawności narządu ruchu około 1900 tys. Choroby serca, układu krążenia około 1500 tys. Inne choroby wewnętrzne około 900 tys. Choroby psychiczne, psychonerwice około 180 tys. Upośledzenie umysłowe około 120 tys. Schorzenia narządu słuchu około 120 tys. Schorzenia narządu wzroku około 220 tys. Inne kalectwa i schorzenia około 240 tys. Ogólnie zły stan zdrowia około 280 tys. (Uwaga: Zestawienie przedstawia szacunek występowania schorzeń i upośledzeń, a nie osób nimi dotkniętych. Jedna osoba mogła podać więcej niż jedną przyczynę niepełnej sprawności). Wśród niepełnej sprawności wieloprzyczynowej najczęściej współ- występują ze sobą: Niesprawność narządu ruchu z chorobami krążenia - 35,8% Choroby krążenia z innymi chorobami wewnętrznymi - 15,4% Niesprawność narządu ruchu z innymi chorobami wewnętrznymi - 12,9%. O ile wyżej zamieszczone dane mogą być przede wszystkim użytecz- ne dla wskazania proporcji rozmaitych działań i służb rehabilitacyjnych, informacje dotyczące sposobu nabycia niepełnej sprawności stanowią także ważną informację na temat jej psychologicznych aspektów i procesów adaptacji do życia z ograniczoną sprawnością. Inne prob- lemy, zarówno dla samej osoby niepełnosprawnej i jej najbliższego otoczenia, niosą ze sobą ograniczenia i dysfunkcje wrodzone, inne - powstałe wskutek postępującej, przewlekłej choroby, a zgoła inne, najbardziej traumatyczne - nabyte w sposób nagły. Przeważająca liczba naszych respondentów stała się niepełnospraw- na wskutek postępujących chorób - 60,2%, następnie wskutek roz- maitych wypadków i urazów -28,1 % i wreszcie 6,6% badanych uznało się za niepełnosprawnych od urodzenia. (Nie potrafiło zakwalifikować się w ten sposób 4,6%). Poszczególne schorzenia i dysfunkqe podawane przez responden- tów jako g ł ó w n e przyczyny ich niepełnej sprawności nie są w równym stopniu udziałem kobiet i mężczyzn. Największe różnice zaobserwowa- no w przypadku schorzeń narządu słuchu (30,2 punktów procentowych częściej wśród mężczyzn niż kobiet) oraz chorób psychicznych, chorób układu krążenia i raportowanego ogólnie złego stanu zdrowia (od- powiednio: 17,2, 8,6 oraz 14,2 punktów procentowych [dalej pkt. proc] częściej wśród kobiet niż wśród mężczyzn). Częstość występowania zgłaszanych schorzeń i dysfunkcji nie ma także jednakowej dynamiki w poszczególnych grupach wieku. Schorze- nia narządu ruchu, układu krążenia i pozostałe choroby wewnętrzne są coraz częstszą, główną przyczyną niepełnej sprawności w miarę wzrostu lat badanych. Odwrotną tendencję ma występowanie upośledzenia umysłowego, stosunkowo najczęściej pojawiającego się jako przyczyna niepełnej sprawności wśród ludzi młodych, do 30-tego roku życia. Choroby psychiczne podawane są najczęściej przez osoby w wieku 31-50 lat, a schorzenia narządu słuchu i wzroku (mimo, jak pamiętamy, stałego pogarszania się wraz z wiekiem) - jako główna przyczyna niepełnej sprawności - są w miarę równomiernie rozłożone we wszyst- kich grupach wieku. Przyjmując z kolei za punkt wyjścia zgłaszanie poszczególnych schorzeń i dysfunkcji w wartościach bezwzględnych, największą kon- centrację przyczyn ograniczonej sprawności z powodu narządu ruchu, chorób krążenia i innych chorób wewnętrznych obserwujemy w wieku 51-65 lat (odpowiednio: 59,9%, 67,4% oraz 58,7% wszystkich zgłoszo- nych przypadków), z powodu chorób psychicznych - w grupie wieku 31—60 lat (82,6% wszystkich zgłoszeń), upośledzenia umysłowego w grupie wieku do 40 lat (62,3% wszystkich zgłoszeń), a schorzenia narządu wzroku i narządu słuchu w grupie wieku 40-65 lat - odpowied- nio: 68,6% i 73,5% wszystkich zgłoszeń. Osoby, które określiły, że powodem ich niepełnej sprawności są inne przyczyny bądź ogólnie zły stan zdrowia, znajdowały się najczęściej w przedziale wieku 40-60 lat (53,6% oraz 61,8%). 42 6. WYSTĘPOWANIE OGRANICZEŃ A MOŻNOŚĆ PEŁNIENIA RÓL SPOŁECZNYCH Zgodnie z przyjętą definicją niepełnej sprawności mamy z nią do czynienia wówczas, gdy zakres posiadanych przez jednostkę ograniczeń funkcjonalnych uniemożliwia jej pełnienie ról społecznych. W praktyce decyzja ta pozostawia wiele wątpliwości interpretacyjnych; nie zawsze bowiem wiadomo - o jakie role chodzi, gdzie się zaczyna, a gdzie kończy możność i niemożność pełnienia tych ról i kto powinien o tym decydować. W omawianym badaniu przyjęto, że będą brane pod uwagę przede wszystkim role pełnione w życiu rodzinnym i małżeńskim, w pracy i nauce, a także udział w życiu społecznym - posiadanie kontaktów, relacji z innymi ludźmi. Ograniczenia funkcjonalne prowadzące do izolacji społecznej mogą bowiem także konstytuować niepełną spraw- ność. W odczuciu badanych niepełnosprawnych przede wszystkim praca i nauka stanowią tę sferę życia, w której posiadane przez nie ogranicze- nia manifestują się najsilniej; w przypadku 3/4 badanych niepełno- sprawność uniemożliwia pracę w ogóle, bądź nakłada poważne ograni- czenia w tym względzie. Ten wysoki odsetek osób (39,4%), które uznały, że ich niepełnosprawność wyklucza pracę w ogóle, skłania do za- stanowienia; świadczy on bowiem pośrednio o brakach w rehabilitacji zawodowej, braku odpowiednio dostosowanych miejsc pracy, a także jest skutkiem funkcjonującego u nas orzecznictwa o inwalidztwie, które często motywuje osobę niepełnosprawną do widzenia swoich ograni- czeń w pracy niż możliwości. Znacznie mniej badanych widzi poważne ograniczenie w pełnieniu ról małżeńskich i rodzinnych (31,5%) i stosun- kowo najmniej odczuwa skutki niepełnej sprawności w ogóle w kontak- tach z innymi ludźmi (15,4%). Zakres ograniczeń w sferze kontaktów społecznych może się wydawać niewielki, w porównaniu z ogranicze- niami w pracy czy życiu małżeńskim i rodzinnym. Jeżeli jednak uzmysłowimy sobie, że dla orientacyjnie co siódmej badanej osoby niepełnosprawność przyczynia się do izolacji społecznej, liczba ta nabiera innego wyrazu. Bardziej szczegółowe dane na ten temat przedstawia poniższa tabela. 43 Tabela 6.1. Wpływ ograniczeń sprawności na funkcjonowanie w różnych sferach życia N = 2468 Sfery życia Ograniczenia: N (100%) wyklucza- nakładają nakładają nie powo- nie doty- ją zu- duże ogra- minimalne dują ogra- czy (brak pełnie niczenia ograni- niczeń ograni- czenia w ogóle czeń) Praca, nauka 39,4 35,7 9,9 13,5 5,5 2432 Życie małżeń- skie, rodzinne 7,2 24,3 23,5 43,9 5,5 2442 Kontakty spo- łeczne 3,4 12,0 17,4 66,8 5,5 2456 Warto odnotować, że postrzeganie ciężkości swoich ograniczeń we wszystkich analizowanych sferach życia nie jest skorelowane z cechami demograficznymi badanych (wiek, płeć), natomiast jest wysoko skorelo- wane pozytywnie ze wszystkimi czterema wymiarami ograniczeń: sprawności fizycznej, sensorycznej, rozumienia i zaburzeniami psycho- somatycznymi. Odczuwane ograniczenia w życiu społecznym są więc przede wszystkim funkcją ograniczeń sprawnościowych (szczegółowe dane patrz tabele 6.4, 6.5 i 6.6 w Aneksie). Odczuwane ograniczenia w analizowanych sferach życia są także pozytywnie skorelowane nawzajem ze sobą, a zatem -jak można było oczekiwać - wraz ze wzrostem ograniczeń w jednej sferze wzrastają ograniczenia w pozostałych. Współczynnik korelacji (r Pearsona) stopnia ograniczeń w tych sferach życia wynosi: praca życie kontakty nauka małżeńskie, społeczne rodzinne 1,00 0,28 0,26 1,0 0,44 1,00 To współwystępowanie i nawarstwianie się ograniczeń w funk- cjonowaniu w różnych rolach społecznych sprawia, że - oceniając je ogólnie - orientacyjnie, co ósma osoba niepełnosprawna ma poczucie, że jest niemal całkowicie wyłączona z życia (13,1%), a ponad połowa 44 badanych (56,4%) stwierdza, że niepełnosprawność jest przyczyną poważnych ograniczeń życiowych. Tabela 6.2. Ogólna ocena odczuwanych ograniczeń życiowych* N = 2358 Ocena ograniczeń życiowych N % Wyłączające niemal całkowicie z życia Nakładające poważne ograniczenia życiowe Nakładające niewielkie ograniczenia Brak 309 1329 588 132 13,1 56,4 24,9 5,6 * W przypadku osób, których niepełnosprawność ma charakter nawrotów i remisji, uwzględniono ograniczenia w okresie nawrotów. Oszacowanie ograniczeń życiowych (według możliwości pełnienia ról społecznych) dla całej populacji niepełnosprawnych w badanym przedziale wieku wskazuje, że osób o niemal całkowitych ogranicze- niach jest około 450 tys., o poważnych ograniczeniach około 2 miliony, o niewielkich ograniczeniach około 900 tys., a około 200 tys. ludzi mimo uznania się za osoby niepełnosprawne nie zadeklarowało żadnych ograniczeń we wskazanych rolach społecznych. 45 7. SPOŁECZNA LOKALIZACJA NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI 7.1. ZRÓŻNICOWANIE OGRANICZEŃ A CECHY DEMOGRAFICZNO-SPOŁECZNE Zakresy posiadanych przez respondentów ograniczeń w czterech analizowanych uprzednio wymiarach posłużyły do skonstruowania łącznej miary ograniczeń (Aneks). Pozwoliła ona na zaszeregowanie badanych niepełnosprawnych do 9 grup według ich malejącej sprawno- ści (od 0 - brak ograniczeń do 8 - najpoważniejsze ograniczenia). Ograniczenia respondentów na tak skonstruowanej skali przedstawiają się następująco: Tabela 7.1. Ograniczenia sprawności na skali łącznej N = 2357 Liczba punktów na skali N % Brak ograniczeń - 0 87 3,7 1 182 7,7 2 352 14,9 3 396 16,8 4 358 15,2 5 361 15,3 6 263 11,2 7 254 10,8 Najpoważniejsze ograniczenia - 8 104 4,4 Prawie połowa badanych osób (47,3%) lokuje się w przedziale wartości środkowych (3-5 punktów na skali), 26,4% ma poważniejsze ograniczenia, a 26,3% stosunkowo najlżejsze. Pomimo uznania się za osobę niepełnosprawną, 3,7% badanych nie zadeklarowało żadnych z analizowanych ograniczeń. O ile tak uzyskana miara (jako dokonana w oparciu o arbitralną punktację i zasady łączenia skal) nie może służyć precyzyjniejszemu określeniu głębokości niepełnej sprawności w populacji, pozwala jednak na zróżnicowanie badanych osób ze względu na posiadaną przez nie sprawność (na grupy relatywnie mniej i bardziej sprawnych) w stopniu umożliwiającym określenie społecznych korelatów tej sprawności. 46 Drugą zastosowaną przez nas miarą dla określenia społecznej lokalizacji niepełnej sprawności będzie przedstawiona wcześniej (tabela 6.2) subiektywna ocena ograniczeń życiowych, czyli społecznych para- metrów funkcjonowania. Obie użyte miary są ze sobą bardzo wysoko skorelowane pozytywnie (r = 0,73, p < 0,000); wzrostowi ograniczeń sprawności funkcjonalnej towarzyszy więc jednoznacznie wzrost ogra- niczeń w ocenie funkcjonowania społecznego. Analizując poszczególne wymiary sprawności funkcjonalnej wyka- zaliśmy, że różne ograniczenia są w nierównym stopniu odczuwane przez kobiety i mężczyzn. Na skali syntetycznej, łączącej występowanie i natężenie poszczególnych ograniczeń, niepełnosprawność kobiet osią- ga przeciętnie wyższe wartości. O ile więc w populacji osób niepełno- sprawnych w ogóle proporcje płci są wyrównane (50,7% i 49,3%), kobiety częściej niż mężczyźni są niepełnosprawne w poważnym stop- niu. W przedziałach najniższych ograniczeń (0-2 punkty na skali) mężczyzn jest więcej niż kobiet; 3 punkty na skali są wartością, przy której proporcje są równe, po czym od 4 do 8 przewagę stanowią kobiety (tab. 7.1 w Aneksie). Nie bez znaczenia jest tu fakt, że w populacji ludzi niepełnosprawnych jest więcej kobiet niż mężczyzn w podeszłym wieku. Ograniczenia sprawności mierzone łącznym wskaźnikiem rosną wyraźnie wraz z wiekiem (r = 0,19, p < 0,001), co jest efektem pogarszania się sprawności w poszczególnych analizowanych wcześniej wymiarach (oprócz zdolności do rozumienia) i kumulacji różnych rodzajów ograniczeń (wysokie wyniki na więcej niż jednej skali) [Tabela 7.2 w Aneksie]. Porównanie struktury wykształcenia całego społeczeństwa z oso- bami niepełnosprawnymi pokazuje ich wyraźnie niższy poziom wy- kształcenia. W obrębie samej populacji osób niepełnosprawnych wskaź- niki wykształcenia maleją wraz ze wzrostem ograniczeń funkcjonalnych (r = -0,17, p < 0,001); odzwierciedla to zarówno ograniczenia w zdobywaniu wykształcenia przez ludzi niepełnosprawnych, jak i fakt, że osoby niżej wykształcone, wykonujące pracę fizyczną są w większym stopniu narażone na wszelkiego rodzaju urazy, a także ogólnie - ich stan zdrowia w populacji jest gorszy (tabela 7.3 w Aneksie). Problem ten omawialiśmy w rozdziale 1.2, posługując się podziałem na grupy inwalidzkie. Prawie połowa wszystkich badanych niepełnosprawnych mieszka na wsi (44,1%). W miastach powyżej 100 tys. mieszkańców żyje około 1/4 niepełnosprawnych (26,3%). Natężenie niepełnej sprawności jest pro- porcjonalnie nieco większe na wsi niż w mieście i ma tendencję malejącą 47 wraz ze wzrostem wielkości miejsca zamieszkania (r = -0,09, p < 0,001). Wśród mieszkańców wsi 46,6% to osoby, których ograniczenia na skali wynoszą ponad 5 punktów, a więc są poważniej- sze. Analogiczny rodzaj ograniczeń w miastach powyżej 100 tys. mieszkańców ma 38,0% osób niepełnosprawnych. O ile wyniki osiągnięte przez respondentów na skali ograniczeń są pewną zobiektywizowaną miarą niepełnej sprawności, subiektywnym jej wyrazem, miarą odczuwanego upośledzenia są oceny stopnia, w jakim niepełnosprawność zaburza życie badanych. Pomimo tego że sprawność funkcjonalna kobiet przedstawiała się gorzej niż mężczyzn, oceny ograniczeń życiowych powodowanych przez niepełnosprawność niemal nie różnią obu płci (kobiety oceniają swoją sytuację nieco gorzej, jednak różnice te są minimalne). Wyraźniej natomiast występują różnice między poszczególnymi grupami wieku. Wraz ze starzeniem się maleją odsetki osób, u których ograniczenia te nie występują bądź są niewielkie, wzrastają natomiast odsetki osób, które oceniają swoje ograniczenia jako poważne. Prawidłowość ta nie pojawia się jednak u osób, które określiły swoją niepełnosprawność jako najpoważniejszą, niemal całkowicie wyłączającą je z życia; ludzie ci rekrutują się z różnych grup wieku w sposób niejako „losowy" (tabela 7.2 w Aneksie). Podobnie jak w przypadku ograniczeń funkcjonalnych widać pe- wien związek odczuwanych ograniczeń życiowych z wykształceniem. Osoby relatywnie wyżej wykształcone nieco częściej oceniają swoje ograniczenia jako niewielkie lub żadne. Osoby, które nie uczyły się w ogóle, rekrutują się prawie wyłącznie spośród tych, które oceniają swoje ograniczenia jako poważne bądź wyłączające je w ogóle z życia (tabela 7.3 w Aneksie). Brak możliwości (lub zdolności) do pobierania nauki jest niewątpliwie właśnie jednym z czynników wyłączających osoby niepełnosprawne z życia. 7.2. ZRÓŻNICOWANIE OGRANICZEŃ A GRUPY INWALIDZTWA Innym sposobem społecznego zlokalizowania osób niepełnospraw- nych jest zestawienie ich ograniczeń z posiadanym statusem prawnym czyli strukturą grup inwalidzkich przyznanych orzeczeniem Komisji ds. Inwalidztwa i Zatrudnienia. Jak można było oczekiwać, wartości tych zmiennych są ze sobą w sposób istotny skorelowane negatywnie, co odzwierciedla tendencję do występowania niższej grupy wraz ze wzros- 48 tem ograniczeń funkcjonalnych i oceną ogólnych ograniczeń życiowych (możliwości pełnienia ról). Warto jednak zauważyć, że współczynniki korelacji między stop- niem ograniczeń funkcjonalnych a oceną ograniczeń życiowych są znacząco wyższe (r = 0,48, p < 0,001) niż między obydwoma tymi zmiennymi a grupą inwalidzką (odpowiednio: r = -0,25, p < 0,001 oraz r = -0,26, p < 0,001). Istnieje więc większa zgodność notowanych ograniczeń przy wykonywaniu różnych czynności życiowych z oceną możliwości funkcjonowania społecznego niż z prawnym usankcjonowa- niem tych faktów. Oczywiście, fakt przyznania określonej grupy inwalidzkiej i uprawnień rentowych odzwierciedla przede wszystkim ograniczenia związane z wykonywaniem pracy zawodowej (a więc tylko jednej z pełnionych ról społecznych), a także jest funkcją uprawnień wynikłych z faktu wykonywania okresowo pracy zawodowej. Jednak - jak można sądzić - nie tylko te czynniki decydują o istniejących (niewielkich zresztą) rozbieżnościach między strukturą niepełnospraw- ności a strukturą inwalidztwa; istotne są tu prawdopodobnie różne kryteria ocen - kliniczno-medyczne w przypadku orzecznictwa o in- walidztwie i społeczno-funkcjonalne przy określaniu niepełnej sprawno- ści oraz niejednolitość w interpretowaniu istniejących norm przez poszczególne orzekające komisje13. Nie bez znaczenia jest tu także omówiony wcześniej fakt pojawiającego się wzmożonego nacisku na system rentowy poprzez osoby tracące prawo do zasiłku dla bezrobot- nych, które nie są de facto niepełnosprawne. (Problem ten omawialiśmy także w części tego opracowania poświęconej określeniu i pomiarowi niepełnej sprawności). A oto dane charakteryzujące związek między inwalidztwem a niepełnosprawnością. » Różnice między orzekaniem przez poszczególne komisje analizuje B. Gąciarz w ar- tykule Instytucje służby zdrowia i orzekania o inwalidztwie w kontaktach..., w: Droga przez instytucje, wyd. cyt. 49 II! 1 Tabela 7.2.1 Ograniczenia funkcjonalne a grupa inwalidztwa (w %) Punktacja na skali ograniczeń Grupy inwalidzkie N funkcjonalnych I II III Brak (100%) 0 - 20,7 44,8 34,5 87 1 1,6 30,8 45,1 22,5 182 2 4,9 33,3 44,5 17,0 348 3 5,3 33,8 46,2 14,6 396 4 7,6 31,1 44,3 17,1 357 5 13,6 31,5 39,8 15,0 359 6 17,1 35,0 36,1 11,8 263 7 26,7 32,5 29,4 11,0 255 8 42,7 25,2 21,4 10,7 103 V Cramera = 0,17 p < 0,000 Wśród osób o najpoważniejszych ograniczeniach funkcjonalnych jest proporcjonalnie najwięcej osób z I grupą inwalidzką, jednak zdarzają się tu także osoby posiadające relatywnie najniższe ogranicze- nia. W grupie osób o najniższych ograniczeniach najbardziej liczebne są frakcje osób z III grupą inwalidzką, jednak zakwalifikowani do tej grupy pojawiają się także stosunkowo często wśród osób o najcięższych ograniczeniach. Poza grupami skrajnymi na skali ograniczeń (0-8) we wszystkich pozostałych II grupa inwalidzka pojawia się ze zbliżoną częstotliwością. Wśród osób nie posiadających grupy inwalidzkiej - widać ich zmniejszające się proporcje wraz ze wzrostem ograniczeń. A oto dane ilustrujące z kolei ograniczenia w funkcjonowaniu społecznym a posiadane grupy inwalidzkie. Tabela 7.2.2. Oceny ograniczeń funkcjonowania społecznego (ograniczeń życiowych) a grupy inwalidzkie (w %) N = 2459 Ocena ograniczeń życiowych Grupa inwalidzka N I 11 III Brak (100%) Wyłączające niemal całkowicie z życia 34,2 30,2 21,8 13,8 325 Nakładające poważne ogranicze- nia życiowe 11,0 36,1 40,3 12,5 1396 Nakładające niewielkie ograniczenia 3,5 27,3 49,5 19,7 604 Brak 1,5 20,9 47,0 30,6 134 V Cramera = 0,19 p < 0,000. 50 PODSTAWOWE PROBLEMY I POTRZEBY ŻYCIOWE OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH POMOC, OPIEKA, USPRAWNIANIE Niepełnosprawność - generująca w sobie niemożność pełnienia podstawowych ról społecznych - niesie za sobą także ograniczenia w innych sferach aktywności. Trudno wyobrazić sobie niepełnospraw- ność, która ograniczałaby się wyłącznie do sfery pracy, nauki czy gospodarstwa domowego. W praktyce mamy do czynienia z pojawie- niem się wielu problemów w sytuacji materialnej, organizacji życia codziennego, zdrowia, życia kulturalnego, towarzyskiego, budżetu czasu itd. Towarzyszą im często problemy psychologiczne i społeczne, zmieniają się wzory interakcji z innymi ludźmi, zmienia się samopo- czucie, zadowolenie z życia. W zależności od stopnia niepełnej sprawności zmiany i ograniczenia mogą być niewielkie do niemal całkowitego zawieszenia aktywności i „wycofania się z życia". Wszystkie te problemy pociągają za sobą nowe potrzeby życiowe osób niepełnosprawnych lub też raczej wymagają zmiany warunków, w których ich potrzeby mogą być zaspokajane. Jednym z warunków efektywnego wspomagania ludzi niepełno- sprawnych jest rozpoznanie rodzajów i skali tych potrzeb. Ich oszaco- wanie jest możliwe poprzez analizę obiektywnych wskaźników położe- nia społecznego i szeroko rozumianych warunków życiowych osób niepełnosprawnych (co czynimy w dalszej części tego opracowania), ale uwzględniony powinien być także punkt widzenia samych zaintereso- wanych - ich własne hierarchie odczuwanych problemów i nie za- spokojonych potrzeb. Badania typu surveyowego nie są w stanie oddać całego skom- plikowanego świata problemów ludzi niepełnosprawnych; ograniczyć się mogą jedynie do orientacyjnego, liczbowego rozeznania ich najważ- niejszych potrzeb, uchwycenia z konieczności uproszczonych, wymier- nych zjawisk. Jednak nawet taki uproszczony obraz daje pewne rozeznanie dotyczące kierunków niezbędnej pomocy, pożądanych ob- 51 , ? szarów działania zarówno na poziomie indywidualnym, jak i ogólno- społecznym. Rozwiązywanie problemów ludzi niepełnosprawnych wy- maga bowiem niejednokrotnie zaangażowania polityki społecznej róż- nych szczebli - od władz lokalnych do polityki państwa. Pod tym kątem przede wszystkim należy przyglądać się problemom, o których w na- szym badaniu mówią niepełnosprawni. Niżej zamieszczone zestawienie przedstawia listę najważniejszych problemów, trudności życiowych, wynikających z niepełnej sprawności badanych: N = 2469 Problemy związane bezpośrednio z niepełnosprawnością lub chorobą: - trudności bądź niemożność wykonywania podstawowych czynności - niemożność bądź ograniczenia w poruszaniu się - bóle, dokuczliwość samej choroby 18,5% 15,5% 17,7% Problemy związane z leczeniem, rehabilitacją, opieką - trudności z uzyskaniem rehabilitacji (zabiegi, sanatoria) i leczenia - brak leków bądź brak pieniędzy na potrzebne leki - konieczność stałej opieki ze strony innych osób - brak sprzętu rehabilitacyjnego, pomocy technicznych Problemy związane z uzyskaniem i wykonywaniem pracy zawodowej 16,1% 13,0% 12,7% 4,6% 2,7% (zarobkowej) Trudności materialne (brak pieniędzy, niskie renty) Problemy psychospołeczne - potrzeba spokoju, życia bez stresów i napięć - izolacja, samotność - uzależnienie od innych, poczucie bycia ciężarem 21,3% 4,6% 2,3% 2,0% Inne problemy i potrzeby 6,8% Brak szczególnych potrzeb wynikłych z niepełnej sprawności 8,2% (Odsetki nie sumują się do 100%, ponieważ badani udzielali więcej niż jednej odpowiedzi). 52 Z tego wynika, że przedstawione problemy są najczęściej związane z sytuacją materialną osób niepełnosprawnych, potrzebami w zakresie pomocy leczniczej, rehabilitacyjnej i opiekuńczej, a także ogranicze- niami w wykonywaniu pracy. Są to więc konkretne i wymierne trudności ich codziennej egzystencji. Wiele z wymienionych problemów jest powiązanych ze sobą łańcuchowo - trudności z uzyskaniem właściwych świadczeń medycznych (leków, rehabilitacji, sprzętu) wynikają w znacz- nej mierze ze złej sytuacji materialnej i braku pieniędzy, to z kolei jest powodowane m.in. problemami z wykonywaniem pracy i dorabianiem do renty; możliwości pracy są z kolei lepsze dla osób zrehabilitowanych i oprzyrządowanych itd. Niejednokrotnie więc mamy tu do czynienia z efektem „błędnego koła". Wszystkie wymienione przez respondentów problemy będą bardziej szczegółowo podejmowane w kolejnych częściach raportu. W następ- nym rozdziale zajmiemy się ich potrzebami w zakresie opieki lekarskiej, rehabilitaqi, niezbędnej opieki i pomocy w wykonywaniu codziennych czynności. 53 8. REHABILITACJA LECZNICZA Rehabilitacja lecznicza jest procesem, który w oparciu o metody i środki lecznicze, a także system odpowiednich ćwiczeń, służy ma- ksymalnemu usprawnieniu człowieka, a także zapobiega pogłębianiu się zaistniałych ograniczeń. Aby osiągnąć ten cel, podejmowane działania powinny być w przypadkach wielu schorzeń systematycznie powtarza- ne, a w niektórych wręcz prowadzone stale. Rehabilitacja lecznicza obejmuje także w uzasadnionych przypadkach zaopatrzenie ortope- dyczne oraz w pomoce techniczne, wspomagające osobę niepełnospraw- ną w czynnościach życia codziennego. Ponad połowa badanych (55,9%) była przynajmniej jednorazowo poddana rehabilitacji leczniczej. Odsetek osób rehabilitowanych nie pokrywa odczuwanego zapotrzebowania w tym względzie; 18,3% badanych stwierdziło, że odczuwa bądź odczuwało potrzebę takiej rehabilitacji, jednak nigdy nie było jej poddanym. Przy ocenie stopnia zaspokojenia potrzeb rehabilitacyjnych warto jednak także pamiętać o tym, że jednorazowa rehabilitacja w przypadku wielu schorzeń nie jest wystarczająca, a często osoba niepełnosprawna praktycznie stale po- winna być pod opieką przychodni rehabilitacyjnej. Oceniając aktualne zapotrzebowanie na rehabilitację medyczną (gimnastyka, fizykoterapia, masaże itp.), widać jeszcze wyraźniejszą dysproporcję między realizowanymi i nierealizowanymi potrzebami (a są to tylko potrzeby uświadomione). W grupie osób, które odczuwają potrzebę działań rehabilitacyjnych (57%), otrzymuje je tylko około 1/3 potrzebujących (30,1%). Dane te skłaniają ku rozważaniom na temat dostępności rehabilitacji medycznej i kryteriów decydujących o tej dostępności. Charakterystyka grupy osób, które nie mogą realizować swoich potrzeb rehabilitacyjnych, wskazuje, że są to nieco częściej kobiety niż mężczyźni -47,1 % do 52,4%) i osoby zamieszkałe na wsi (55,7%, a więc o 11 punktów procentowych więcej niż odsetek osób niepełnospraw- nych na wsi). Dostępność rehabilitacji leczniczej nie jest jednak regulowana czynnikami statusu społeczno-ekonomicznego. Porówna- nie składu społecznego kategorii osób korzystających z rehabilitacji i nie korzystających - pomimo odczuwania takiej potrzeby - nie wykazuje istotnych różnic w ich wykształceniu czy posiadanym dochodzie. W sytuacji znanych, odczuwanych niedoborów w zakresie świadczeń rehabilitacyjnych czynnikiem o większej wadze jest nierówność dostępu 54 do nich powodowana fizycznym dostępem do placówek (dystrybucja przestrzenna) niż różnice pozycji społecznej ludzi niepełnosprawnych. Ci spośród badanych, którzy byli, bądź aktualnie są, poddawani rehabilitacji leczniczej, uzyskali ją w następujących placówkach: - szpital lub ośrodek rehabilitacji szpitalnej - 54,6% - przychodnia przyszpitalna (wojewódzka, rejonowa) - 33,4% - przychodnia przemysłowej służby zdrowia - 6,7% - przychodnia rehabilitacyjna spółdzielni inwalidów - 4,5% - sanatorium - 36,0% - rehabilitacja domowa - 6,6% - inne (np. prywatne) - 5,4% Jak wynika z powyższego wykazu, placówki świadczące usługi rehabilitacyjne to przede wszystkim szpitale, przychodnie przyszpitalne, wojewódzkie i rejonowe oraz sanatoria. Stosunkowo niewielką rolę odgrywała tu (w praktyce obecnie szczątkowa) rehabilitacja lecznicza dokonywana w przychodniach spółdzielczości inwalidów i przemys- łowej służby zdrowia, a więc związana z miejscem pracy. Analiza przyczyn niepełnej sprawności osób, które były poddane rehabilitacji leczniczej pokazuje, że byli to najczęściej „tradycyjni" odbiorcy świadczeń rehabilitacyjnych. W najwyższej proporcji (do wszystkich z danym schorzeniem) skorzystali z niej pacjenci z niespraw- nością narządu ruchu (67,0%), zaburzeniami psychicznymi (54,5%) oraz schorzeniami układu krążenia (52,4%). Spośród badanych ludzi niepełnosprawnych 64% nigdy nie korzys- tało z sanatorium, 14,2% było w nim raz w życiu, 21,8% kilkakrotnie (w tym 1,2% jeździ do sanatorium praktycznie corocznie). Biorąc pod uwagę fakt, że rehabilitacja sanatoryjna jest częścią składową po- stępowania rehabilitacyjnego w wielu chorobach, uczestnictwo w nich osób niepełnosprawnych należy uznać za niskie. Niezależnie od licznych barier (choćby komunikacyjnych), które istniały i istnieją na drodze osoby niepełnosprawnej do sanatorium, jedną z nich stanowić może fakt, że niejednokrotnie korzystają z niego osoby nie najbardziej potrzebujące lub wręcz takie, których stan zdrowia nie uzasadnia skierowania. Porównanie skrajnych grup osób - a więc takich, które nigdy w życiu nie były w sanatorium - z tymi, które były kilkakrotnie, pokazuje, że różnią się one w znacznym stopniu parametrami społecz- nymi. Większe szansę na leczenie w sanatorium mają mężczyźni, osoby młodsze; jednak - w odróżnieniu od omawianych wcześniej świadczeń przychodni rehabilitacyjnych - z ogólną częstością korzystania z sana- toriów (a zatem ich dostępnością) są przede wszystkim skorelowane 55 zmienne charakteryzujące pozycję społeczną badanych: wykształcenie, do- chód, wielkość miejsca zamieszkania. Ich związek z korzystaniem z sanato- riów jest silniejszy niż związek korzystania z parametrami charakteryzują- cymi niepełną sprawność (grupa inwalidzka czy poziom sprawności). Tabela 8.1. Korzystanie z sanatoriów a pozycja społeczna i głębokość niepełnej sprawności (współczynniki korelacji r Pearsona) N = 2428 Pozycja społeczna, niepełnosprawność Korzystanie z sanatoriów Wykształcenie 0,24** Dochód na osobę w gospodarstwie domowym 0,23** Wielkość miejsca zamieszkania 0,25** Grupa inwalidzka -0,10** Ograniczenia funkcjonalne 0,02 (nieist.) p <0,001 ** Wyniki badań IFiS PAN, czerwiec 1993 roku. Na efektywniejsze wykorzystanie sanatoriów przez osoby o wyższej pozycji społecznej ma wpływ zarówno ich większa osiągalność dla tych właśnie osób, jak i niewątpliwie częstsze ubieganie się o nie. Na uwagę w powyższej tabeli zasługuje także relatywnie niższy, ale istotny współczynnik korelacji wykorzystywania sanatoriów z grupą inwalidzką (im niższa grupa, tym częstsze korzystanie), przy jednoczes- nym braku korelacji między tym korzystaniem a ograniczeniami funkcjonalnymi. Tak więc powaga ograniczeń funkcjonalnych nie rzutuje na intensywność korzystania z tej formy rehabilitacji; grupa inwalidzka natomiast działa tu - jak można sądzić - jako pewien mechanizm selekcyjny, na zasadzie którego inwalidom o niższej grupie sanatoria bardziej się należą. Rola tego czynnika jest jednak ciągle mniejsza niż rola pozycji społecznej. Większość badanych, którzy byli poddani rehabilitacji leczniczej, ocenia korzystnie jej efekty, choć pojawiają się także oceny negatywne: 29,7% oceniają zdecydowanie pozytywnie i 43,3% - raczej pozytywnie (łączne oceny pozytywne 73,0%), natomiast 15,1% -raczej negatywnie i 8,0% - zdecydowanie negatywnie (łączne oceny negatywne - 23,1%). Pozostałe osoby poddane rehabilitacji (3,8%) nie były w stanie tak jednoznacznie ocenić jej efektów. O ile oceny pozytywne nie budzą tu 56 wątpliwości, warto się przyjrzeć, jakie czynniki brali pod uwagę badani, oceniając negatywnie skutki odbytej rehabilitacji Są to: Brak oczekiwanej poprawy - 59,6% Poprawa zbyt krótkotrwała - 16,0% Niepełnosprawność trudno rehabilitowalna - 10,6% Rehabilitacja niewłaściwie prowadzona (np. pogorszenie stanu wskutek rehabilitacji) - 3,6% Inne przyczyny (łącznie) - 10,2% Innym aspektem powszechności i dostępności rehabilitacji jest zaopatrzenie osób niepełnosprawnych w sprzęt ortopedyczny, rehabili- tacyjny i pomoce techniczne. Pytanie o posiadany sprzęt zadano wszystkim respondentom, niezależnie od rodzaju ich niepełnosprawno- ści i potrzeb w tym zakresie, zdając sobie oczywiście sprawę z tego, że poszczególne przedmioty dla pewnych rodzajów schorzeń nie mają zastosowania. Uznano jednak, że w ten sposób lepiej będzie można ocenić stan subiektywnego zapotrzebowania na nie. W zależności od pozycji - liczby osób, które uznały, że określony przedmiot ich nie dotyczy, wahały się od 91,9% do 72,6%. Niezależnie od aktualnie posiadanego sprzętu 14,5% niepełno- sprawnych (a więc co siódmy badany) uznało, że potrzebne im są dodatkowe pomoce, 10,7% umiało określić dokładnie-jakie, 3,8% nie potrafiło. Zamieszczona niżej tabela przedstawia wybrane pozycje, z których badani obecnie korzystają oraz te, które - ich zdaniem - są im potrzebne14. Tabela 8.2. Posiadany i pożądany sprzęt ortopedyczny, rehabilitacyjny i pomoce techniczne N = 2463 (100%) Nazwa przedmiotu Aktualnie posiadający Zgłaszający dodat- kowe zapotrzebowanie N % N % 1) lektor, przewodnik, opiekun 2) laska, kule, balkonik 160 247 6,5 10,0 4 42 0,2 1.7 14 Pełniejsze informacje na temat posiadanego sprzętu rehabilitacyjnego i deklarowane zapotrzebowanie znajdują się w pracy R. Serafin, Pomoce techniczne dla osób niepełno- sprawnych. Warszawa 1994. 57 3) obuwie ortopedyczne 4) wózek inwalidzki pokojowy 5) terenowy, elektryczny wózek inwalidzki 6) terenowy nieelektryczny wózek inwalidzki 7) gorset ortopedyczny 8) aparat słuchowy 9) łóżko ortopedyczne 10) sprzęt umożliwiający pracę w gospodarstwie, samoobsługę 64 2,6 35 1,4 38 1,5 30 1,3 2 0,1 48 2,0 14 0,6 25 0,9 84 3,4 45 1,9 23 0,9 42 1,8 12 0,5 31 1,2 11 0,5 16 0,5 W niektórych przypadkach zapotrzebowanie na określony sprzęt jest kilkakrotnie większe od obecnego stanu (elektryczny wózek inwa- lidzki, aparat słuchowy, łóżko ortopedyczne) lub zbliżony. Stosunkowo najmniejsze niezrealizowane zapotrzebowanie dotyczy korzystania z pomocy innych osób - lektorów i opiekunów (dla osób ociemniałych i upośledzonych umysłowo) - oraz lasek, kul i balkoników. Uderza znikome zapotrzebowanie na pomoce osobiste i sprzęt ułatwiający pracę w gospodarstwie domowym (przy małym nasyceniu tymi przedmiotami), choć wydawać by się mogło, że one właśnie stanowią najbardziej uniwersalną pomoc dla osób o różnych rodzajach niepełnej sprawności. Przyczyną tej sytuacji -jak można sądzić -jest nie tylko mała dostępność tych przedmiotów na naszym rynku, ale także niewiedza wielu osób, że takie pomoce w ogóle istnieją. Spośród wszystkich osób niepełnosprawnych, które zadeklarowały, że mają ograniczenia w codziennych czynnościach - 61% nie słyszało o tech- nicznych pomocach osobistych. W czynnościach dnia codziennego tylko 7,7% badanych posługuje się jakimikolwiek sprzętami wspomagającymi. Jest to głównie sprzęt ułatwiający poruszanie się - po mieszkaniu 3,8% i na ulicy 4,3%. Niewielu badanych posługuje się pomocami z zakresu samoobsługi - 0,6% przy korzystaniu z ubikacji, 0,6% przy wstawaniu z łóżka, 0,2% przy myciu, 0,2% przy przygotowywaniu posiłków, 0,2% przy zakupach, oraz 0,1% przy ubieraniu się i 0,1% przy wkładaniu ubrania. Przy tak szczątkowym zaopatrzeniu w pomoce techniczne kluczową sprawą staje się dostępność pomocy innych ludzi. We wszystkich analizowanych przez nas czynnościach odsetek osób korzystających z pomocy innych wielokrotnie przewyższa odsetek korzystających z pomocy technicznych. Oczywiście, w niektórych sytuacjach, szczegól- 58 nie w przypadku osób o bardzo ograniczonej sprawności, pomoc innych ludzi jest konieczna, nawet gdy stosowane są pomoce techniczne. Jednak dysproporcja między korzystaniem z jednych i drugich jest uderzająca. (Dostępność pomocy technicznych, którymi mogliby się posługiwać opiekunowie, zmniejszyłaby także odsetek osób, które nie mogą pewnych czynności wykonywać w ogóle). Brak pomocy technicznych jest jednym z ważnych czynników przyczyniających się do uzależnienia ludzi niepełnosprawnych od innych, bądź prowadzących do nieraz tragicznych sytuacji, gdy pod- stawowe potrzeby związane z funkcjonowaniem nie są zaspokajane. Problem ten będziemy kontynuować w kolejnym rozdziale. 59 9. PROFESJONALNA I NIEPROFESJONALNA POMOC W CZYNNOŚCIACH CODZIENNYCH Pomoc niezbędna osobom niepełnosprawnym do jak najpełniejszego funkcjonowania społecznego obejmować powinna swym zasięgiem wiele dziedzin życia. Wymaga to podejmowania licznych działań zarówno ze strony wyspecjalizowanych instytucji i systemów wspomagających, jak i najbliższego ich otoczenia - rodzin, przyjaciół, sąsiadów itp. Ci ostatni nabierają szczególnego znaczenia, gdy niezbędna jest pomoc w zakresie codziennego funkcjonowania, a więc przy realizacji najbardziej elementarnych potrzeb. W wielu wypadkach działalność opiekunów winna być wspomagana przez służby profesjonalne - pra- cowników socjalnych czy pielęgniarki środowiskowe. Mówiąc o wspomaganiu, mamy tu na myśli wykonywanie określo- nych czynności i edukację najbliższych osób, mającą na celu dostarcze- nie im niezbędnych umiejętności pielęgnacyjnych. Wspomaganie to winno mieć na celu zaspokojenie potrzeb osoby niepełnosprawnej i uchronienie jej rodziny przed nadmierną eksploatacją. Problem ten występuje szczególnie wyraźnie w rodzinach, gdzie niepełnosprawność jest tylko jednym z problemów, z jakimi trzeba się borykać (np. rodziny niekompletne czy z problemem alkoholowym) lub też opiekę nad osobą niepełnosprawną sprawuje również osoba niepełnosprawna - np. z powodu wieku. Szczególnie zwiększony zakres pomocy profesjonalnej jest niezbędny także tam, gdzie jednostki poważnie niepełnosprawne mieszkają samotnie. W tabeli 3.1.1 przedstawiono ograniczenia badanych osób niepełno- sprawnych w zakresie 14 czynności dnia codziennego. Jak wynika z zebranych danych, najczęstszymi występującymi działaniami, których badani nie mogli wykonać samodzielnie („tylko z czyjąś pomocą" lub „w ogóle nie") były: załatwianie spraw w urzędach -28,9%, zakupy-26,5%, korzystanie z komunikacji miejskiej - 22,5%, mycie całego ciała -15,3%, wychodzenie na ulicę - 13,4%, przygotowanie posiłku - 12,9%, zakłada- nie obuwia - 8,3%, ubieranie się - 7,8%, wstawanie z łóżka - 6,2%. Biorąc pod uwagę opisany już fakt małej dostępności wszelkiego rodzaju pomocy technicznej - pojawia się pytanie, kto przede wszystkim pomaga niepełnosprawnym przy wykonywaniu tych czynności i czy zawsze są osoby, które mogą pomóc przy ich wykonywaniu. Jak można było przypuszczać, otrzymana pomoc przy wykonywa- niu wszystkich analizowanych czynności pochodzi prawie wyłącznie od 60 rodzin (95% otrzymujących pomoc). Na następnym miejscu wymie- niani są sąsiedzi (8,5%) i inne osoby prywatne (2,9%). Pielęgniarki bądź opiekun społeczny (łącznie) docierają tylko do 2,2% potrzebujących pomocy. Dysproporcje opieki nieprofesjonalnej do profesjonalnej są tu więc uderzające. W większości wypadków (86,8%) opieka sprawowana przez wszyst- kie te osoby jest nieodpłatna (włączając prezenty czy inne dowody wdzięczności). Płaci za nią stale 3,9% osób korzystających, a od czasu do czasu - 9,3%. Przy rozważaniu dostępności opieki szczególnie ważna staje się grupa ludzi, którzy -mimo wyraźnej potrzeby - takiej pomocy nie otrzymują. Oznacza to howiem, że potrzeby życiowe osób niepełnosprawnych permanentnie nie są zaspokajane. W badanej próbie osób takich było 93 (3,8%). Problem jest szczególnie dramatyczny, gdy dotyczy to elementar- nych potrzeb życiowych. Spośród tych osób 10,6% nie ma możliwości umycia całego ciała, 4,5% nie wstaje z łóżka, 12,1% nie je gotowanych posiłków, a 13,6% praktycznie nie wychodzi w ogóle z domu. Przedstawione odsetki są niewielkie; problem tu jest jednak przede wszystkim „jakościowy", a nie ilościowy. W wyniku pozostawania poza zasięgiem jakiegokolwiek (profesjonalnego czy nieprofesjonalnego) systemu pomocy żyją osoby niepełnosprawne, które są nieumyte, nieubrane, nienakarmione i skazane na leżenie w łóżkach. Liczbę takich ludzi w badanych przez nas przedziałach wieku można oszacować na około 50 tys. w skali kraju. Byłaby ona niewątpliwie znacznie wyższa, gdyby w badanej populacji znalazły się osoby po 70-tym roku życia. Deklarowane zapotrzebowanie na pomoc profesjonalną w miejscu zamieszkania jest mniej więcej 6-krotnie większe od aktualnie posiada- nej (2,2% do 12,3%); 6,3% badanych potrzebuje pomocy pracownika socjalnego, a 6,1% pielęgniarki lub siostry PCK. Charakterystyczne jednak jest, że zapotrzebowanie to jest ciągle relatywnie niskie. Więk- szość badanych uważa, że pomoc taka nie jest im potrzebna (86% - nie potrzebuje pielęgniarki, 91,6% - pracownika socjalnego). Jednak zbliżony odsetek osób stale korzysta z pomocy rodzin (86,8%), Pracownicy socjalni i pielęgniarki nie są więc postrzegane jako pomaga- jący rodzinie, ale wyłącznie zastępujący rodzinę, gdy jej zabraknie Wiąże się to -jak można sądzić - nie tylko z małą dostępnością ludz: profesjonalnie pomagających w miejscu zamieszkania, ale z pewnym utrwalonym wzorem opieki, gdzie pielęgniarka czy pracownik socjaln) raczej „urzędują" w przychodniach czy ośrodkach niż poszukuj? potrzebujących pomocy w ich domach. 61 10. OPIEKA LEKARSKA Kolejną dziedziną, w której wiele osób niepełnosprwnych potrzebuje stałej opieki profesjonalnej, jest sfera zdrowia. Przedstawiliśmy już uprzednio problem korzystania i dostępności rehabilitacji leczniczej; niezależnie jednak od niej wielu ludzi niepełnosprawnych potrzebuje stałej opieki lekarskiej. Chodzi tu zarówno o opiekę lekarza rejonowego, jak i lekarzy specjalistów. Jak wykazują zebrane przez nas dane, 35,6% badanych znajduje się pod stałą opieką lekarza rejonowego, a okresowo z jego opieki korzysta 46,8%. Odpowiednie odsetki dla opieki sprawowanej przez lekarzy specjalistów wynoszą: 29,7% i 38,6%. Nie korzysta z opieki lekarza rejonowego, choć odczuwa taką potrzebę, 5,4% badanych, i analogicz- nie-w przypadku lekarzy specjalistów-14,7%. Natomiast nie korzysta i nie odczuwa takiej potrzeby - 12,2% w przypadku lekarza rejonowego - i 17,0% w przypadku lekarzy specjalistów. Jak więc widać, stosunkowo najlepiej są zaspokajane potrzeby zdrowotne badanych w wymiarze kontaktu z lekarzem rejonowym. Przeważająca część badanych (82,4%) pozostaje pod stałą bądź okreso- wą opieką lekarza rejonowego, stosunkowo niewiele osób z tej opieki nie korzysta, choć widzi taką potrzebę. Trudniej dostępna w opinii badanych jest opieka specjalistyczna; orientacyjnie - co siódmy badany czuł niedosyt takiej opieki. Trudno tu oczywiście przesądzać, na ile opieka, która - zdaniem badanych - winna być sprawowana przez lekarza specjalistę, może być sprawowana przez lekarza rejonowego. Jest to problem charakterystyczny w ogóle dla wzorów korzystania z opieki lekarskiej w naszym kraju, nadmiernie orientujących się na opiekę specjalistyczną. Niewątpliwie jednak wiele problemów zdrowot- nych osób niepełnosprawnych wymaga skomplikowanego aparatu diagnostycznego i terapeutycznego. Osoby, które mimo odczuwania takiej potrzeby, nie mają kontaktu z lekarzem rejonowym, nieco częściej mieszkają na wsi (51,4%, w całej populacji ludzi niepełnosprawnych - 44,6%), a ponadto posiadają relatywnie częściej wysoki stopień ograniczeń funkcjonalnych (54,8% - powyżej 5 punktów na skali, w całej populacji - 41,8%). Zamieszkiwanie na wsi i znaczne ograniczenia funkcjonalne limitują też dostęp niepełnosprawnych do lekarzy specjalistów (59,8% zamiesz- kałych na wsi, 49,0% powyżej pięciu punktów na skali ograniczeń). Różnice te w znacznej mierze można by tłumaczyć większym nasyceniem 62 aglomeracji wielkomiejskich kadrą lekarzy specjalistów, a zatem mniej- szym do nich dostępem na wsi. Jednak dostęp do lekarzy specjalistów jest także regulowany czynnikami statusu społeczno-ekonomicznego bada- nych. Dostępność ta systematycznie wzrasta wraz ze wzrostem dochodu. W grupie o najniższym dochodzie (poniżej 600 tys. zł na osobę) jest prawie dwukrotnie więcej osób uskarżających się na ograniczony dostęp do specjalistów niż w grupie z najwyższymi dochodami (2,5 min zł na osobę). Odpowiednie odsetki wynoszą: 18,9% i 10,4%. Jeszcze wyraźniejsze różnice ukazują się, jeżeli dostępność tę porów- nać w poszczególnych grupach wykształcenia; proporcja między grupa- mi o ograniczonym dostępie do specjalistów wśród osób z wykształ- ceniem podstawowym i wyższym wynosi 5:1 (22,6% do 4,5%). Dodat- kowo, barierę w uzyskaniu opieki lekarzy specjalistów stanowi wiek; 80,9% nie otrzymujących tej opieki to osoby powyżej 50-tego roku życia (w całej populacji 69,7%). Nieliczni badani korzystają z opieki psychologa (2,3% stale, 3,6% okresowo). Zapotrzebowanie na pomoc psychologiczną jest również niskie (3,7%). Przeważająca większość badanych osób deklaruje, że nie widzi takiej potrzeby (90,4%). Wynika to z małej dostępności poradni- ctwa psychologicznego i związanej z tym wiedzy, w jaki sposób poradnictwo to mogłoby być użyteczne dla wszystkich osób niepełno- sprawnych. Pewnym pośrednim wskaźnikiem zapotrzebowania na opiekę lekar- ską i rehabilitację są dokonane przez badanych oceny ogólne stanu zdrowia. Były one relatywizowane ze względu na wiek; respondentów poproszono o porównanie swego stanu zdrowia i możliwości funk- cjonowania ze stanem zdrowia innych ludzi w podobnym wieku. Prawie 3/4 badanych osób stwierdziło, że ich stan zdrowia jest gorszy (72,4 %), w tym znacznie gorszy - 43,2%, nieco gorszy - 29,2%. * * * Przyjrzyjmy się obecnie zbiorczym danym na temat zapotrzebowa- nia i dostępności działań poszczególnych specjalistów działających na rzecz zmniejszania zakresu niepełnej sprawności. 63 Tabela 10.1. Korzystanie i zapotrzebowanie na pomoc w problemach zdrowia i życia codziennego (w %) Forma pomocy Korzysta Korzysta Nie ko- Nie ko- N stale okresowo rzysta, rzysta i (100%) choć wi- nie widzi dzi taką potrzeby potrzebę Przychodnia rehabilitacyjna 4,2 12,2 40,6 43,0 2456 Lekarz rejonowy 35,6 46,8 5,4 12,2 2467 Lekarz specjalista 29,7 38,6 14,7 17,0 2465 Pielęgniarka, siostra PCK 1,7 5,4 6,1 86,8 2460 Pracownik socjalny 0,4 U 6,3 91,6 2462 Psycholog 2,3 3,6 3,7 90,4 2462 Uwzględniając łącznie zapotrzebowanie na wszystkie analizowane działania profesjonalne mające na celu usprawnienie i uniezależnienie osób niepełnosprawnych, widać największe braki w korzystaniu z usług przychodni rehabilitacyjnych (zob. tabela 10.1). Jednocześnie jednak - co warto odnotować - mimo stosunkowo największych niedoborów oferowanych świadczeń rehabilitacyjnych są one dystrybuowane na bardziej egalitarnych zasadach niż świadczenia lekarzy specjalistów i sanatoria. Powszechne wśród osób niepełnosprawnych odczucie nieadekwatności oferowanych świadczeń do zapotrzebowania na nie budzi niepokój. Problem ten jest szczególnie istotny teraz, gdy na skutek zmian zachodzących w systemie służby zdrowia notuje się posunięcia jeszcze bardziej ograniczające działalność w zakresie rehabilitacji leczniczej. 64 11. DOŚWIADCZANE BARIERY ARCHITEKTONICZNE Przeważająca część badanych (81,4%) stwierdziła, że ich możliwości poruszania się są ograniczone. W przypadku 4,5% badanych stan zdrowia wykluczał możliwości poruszania się w ogóle, a w przypadku 43,8% ograniczenia były poważne. Określenie „trudności w poruszaniu się" jest jednak pewną katego- rią zbiorczą, pod którą mogą się kryć ograniczenia różnego rodzaju, odmiennie upośledzające możliwości przemieszczania się osoby nie- pełnosprawnej. Obok niewydolności czysto fizycznych, w znacznym stopniu związanych z trudnościami w pokonywaniu barier architek- tonicznych (np. wskutek uszkodzenia kończyn dolnych), problemem może być także ograniczona zdolność do orientacji w przestrzeni (np. wskutek upośledzenia wzroku, słuchu, sprawności umysłowej) czy po prostu słaba kondycja fizyczna, brak sił. Rozróżnienie między tymi ograniczeniami jest o tyle istotne, że każde z nich implikuje nieco inne rozwiązania, formy pomocy. Jak wykazują zebrane przez nas dane, u ponad połowy badanych uskarżających się na trudności w poruszaniu się (N = 1867) problem z pokonywaniem przestrzeni wiąże się z brakiem sił i szybkim męcze- niem się (57,9%). Trudności z fizycznym pokonywaniem barier typu schody, krawężniki itp. są przeszkodą dla 34,1% osób, a w przypadku 8,3% badanych problemem jest brak dostatecznej orientacji, np. nierozpoznanie kierunku, gubienie się itd. Osoby, które wskazały na trudności w pokonywaniu rozmaitych barier architektonicznych (N = 636) poproszono o wskazanie tych spośród nich, które w ich domu (mieszkaniu) i miejscu zamieszkania sprawiają im największe trudności. Otrzymane odpowiedzi przedstawiają się następująco: - stopnie, schody, brak podjazdów, wind w budynkach 80,4% - zbyt wysokie "krawężniki na ulicach 61,2% - nieutwardzone, nierówne nawierzchnie ulic, dróg 53,5% - zbyt mała lub nie przystosowana łazienka, ubikacja 21,5% - zbyt wąskie przejścia, drzwi, korytarze 21,2% - brak sygnałów dźwiękowych na przejściach ulicznych 6,7% Wymienione wyżej trudności ograniczają możliwości poruszania się ludzi niepełnosprawnych zarówno wewnątrz ich mieszkań, jak i utrud- 65 niają docieranie do miejsc niezbędnych dla realizacji wielu spośród ich potrzeb życiowych. Oceniając ogólnie swoje warunki mieszka- niowe z punktu widzenia ich adekwatności do potrzeb osoby nie- pełnosprawnej, około 1/3 badanych (30,1%) oceniła je jako nie- zadowalające (patrz także tabela 11.1 w Aneksie). Istniejące przeszkody na zewnątrz mieszkania są znacznie powszechniej odczuwane. Wbrew potocznym przekonaniom bariery architektoniczne nie są wyłącznie problemem ludzi niepełnosprawnych zamieszkujących tereny miejskie. Zarówno na wsi, jak i w miastach różnej wielkości odsetki osób uskarżających się na tego rodzaju bariery są zbliżone (w granicach 30-39%). Sytuację osób zamieszkujących na wsi pogarsza jednak niższy niż w miastach standard techniczny mieszkań, co sprawia, że nie są one odpowiednie dla ludzi niepełnosprawnych. (Za w pełni zadowalające z punktu widzenia ich potrzeb uznano 24,0% mieszkań na wsi i 48,5% w miastach powyżej 500 tys. mieszkańców). Dla mieszkańców wsi posiadających ograniczenia w poruszaniu się znaczną trudność stanowią także nieutwardzone, nierówne nawierzchnie ulic i dróg. Interesowały nas opinie badanych, jakie budynki użyteczności publicznej (z punktu widzenia ich własnych potrzeb) powinny być w pierwszej kolejności dostosowywane do ich potrzeb i możliwości (znoszenie barier architektonicznych i instalowanie pomocy technicz- nych). Uzyskane na ten temat dane przedstawia poniższe zestawienie. (N = 2354) - Przychodnie lekarskie 78,2% - Placówki handlowo-usługowe 50,7% - Dworce, środki transportu 42,9% - Biura władz administracyjnych (terenowych) 19,5% - Zakłady pracy 17,9% - Kościoły 12,5% - Szkoły, uczelnie 12,1% - Instytucje kulturalne 4,2% - Inne placówki 5,0% - Trudno powiedzieć 9,3%. (Odsetki nie sumują się do 100, ponieważ badani wskazywali od 1 do 3 placówek). Częstość wymieniania poszczególnych placówek wskazuje na pewną hierarchię potrzeb osób niepełnosprawnych. Na pierwszym miejscu są 66 więc potrzeby związane z uzyskaniem świadczeń leczniczych, a następ- nie z codziennym funkcjonowaniem (placówki handlowo-usługowe i usługi transportowe). Orientacyjnie, co piąta osoba wymieniła tu dotarcie do biur wszelkiego rodzaju władz terenowych, a więc miejsc, w których niepełnosprawni mogą dochodzić swoich praw czy ubiegać się o określone świadczenia. Stosunkowo najrzadziej mówiono o konie- czności „otwierania" instytucji kulturalnych; możność dotarcia do nich jest wartością relatywnie mniejszą w sytuacji nie zrealizowanych, bardziej elementarnych potrzeb życiowych. 67 AKTYWNOŚĆ ZA WODO W A Wartości pracy i aktywności zawodowej w życiu osób niepełnospraw- nych przypisuje się ogromne znaczenie. Podjęcie pracy jest w wielu wypadkach jednoznaczne z sukcesem rehabilitacji; za zrehabilitowa- nego uważa się inwalidę, który po chorobie czy wypadku i następującym po nim leczeniu i rehabilitacji leczniczej podejmuje pracę. Zdolność lub niezdolność do podjęcia pracy stanowi nie tylko podstawę przyznania renty inwalidzkiej, ale w ogóle jest jednym z wyznaczników stopnia społecznej ciężkości inwalidztwa czy kalectwa. Praca osób niepełnosprawnych jest nie tylko drogą do ich usamo- dzielnienia i sposobem zdobycia środków materialnych; pełni także funkcje integrujące osobę niepełnosprawną z jej otoczeniem. Zatrudnie- nie osoby niepełnosprawnej w wielu wypadkach wymaga rehabilitacji zawodowej - poradnictwa, przeszkolenia, odpowiedniego doboru i przystosowania stanowiska pracy. Właściwa rehabilitacja zawodowa powinna zapewnić także warunki do samorealizacji osoby niepełno- sprawnej w pracy i jej rozwój. Dane przedstawione w tej części raportu naświetlą problem - na ile postulaty te są realizowane wśród osób niepełnosprawnych w Polsce. Zestawimy w nich przede wszystkim dane na temat struktury zatrudnie- nia badanych w okresie poprzedzającym ich niepełnosprawność i obec- nie, uzyskiwanych z pracy środków materialnych, odbytej rehabilitacji zawodowej, a także przyczyn niepodejmowania pracyls. 15 Omawiane w tej części raportu problemy są poddane szczegółowej analizie w na- stępujących opracowaniach, wchodzących w skład całości projektu badawczego: B. Kołaczek, „Bezrobocie osób niepełnosprawnych" i A. Kurzynowski, J. Mikulski, „System zawodowej rehabilitacji i zatrudnienia osób niepełnosprawnych". 68 12. POPRZEDNIE DOŚWIADCZENIA ZAWODOWE Zbadane osoby w ogromnej większości posiadały już pewne do- świadczenia zawodowe, zanim dotknęła je niepełna sprawność. Z uzys- kanych danych wynika, że 2142 osoby, tj. 86,8% zbadanych, miało stałą pracę przed nabyciem niepełnej sprawności. Prawie wszystkie z tych osób pracowały dłużej niż rok: (N = 2142) 1) pracowali krócej niż rok 4,0% 2) pracowali rok lub dłużej 83,9% 3) nie pracowali 11,2% Tak duża uprzednia aktywność zawodowa ludzi niepełnosprawnych wynika w znacznej mierze z faktu, iż stosunkowo duży odsetek zbadanych (52,6%) stał się niepełnosprawny dopiero po 40-tym roku życia, a więc mogli oni normalnie pracować zawodowo. Wyniki badania dają możność zorientowania się, do jakiej kategorii społeczno-zawodowej należeli ci niepełnosprawni, którzy kiedyś praco- wali. Podział na kategorie społeczno-zawodowe ukazuje poniższe zestawienie: (N = 1881) dyrektorzy 1,2% specjaliści nietechniczni 0,7% specjaliści techniczni 2,1% technicy 3,3% pracownicy administracji 5,9% pracownicy biurowi 2,2% pracownicy handlu 5,8% brygadziści 2,4% robotnicy wykwalifikowani 23,7% robotnicy niewykwalifikowani 11,3% fizyczni pracownicy usług 8,1% robotnicy rolni 3,5% rolnicy 18,9% prywatni przedsiębiorcy 1,7% Jak widać z powyższego zestawienia, niepełnosprawni ci należeli do wszystkich uwzględnionych w badaniu kategorii społeczno-zawodo- 69 wych: 4% spośród nich zaliczyć można do inteligencji, 11% do pozostałych pracowników umysłowych, 7,6% do fizyczno-umysło- wych, 52,8% do robotników, 22,4% do rolników i 1,7% do prywatnych przedsiębiorców. Niepełna sprawność „nie pomija" żadnej warstwy społecznej w naszym kraju. Z największym jednak nasileniem występuje wśród robotników i rolników. W przypadku około połowy osób uprzednio pracujących nabyta niepełnosprawność stanowiła przeciwskazanie do wykonywania pracy zawodowej. Znaczna część badanych wymagała także przekwalifiko- wania bądź zmian w organizacji pracy. Sytuację zawodową badanych po nabyciu niepełnej sprawności - według ich oceny - przedstawia poniższe zestawienie: (N = 1872) Niepełna sprawność: 1) wykluczała pracę w ogóle 52,5% 2) spowodowała konieczność znacznego przekwalifikowania lub zmia- ny zawodu 6,4% 3) spowodowała konieczność niewielkiego przekwalifikowania 2,1% 4) spowodowała konieczność innych zmian (np. przejście na pół etatu, lżejsza praca, zmiana miejsca pracy) 23,3% 5) nie stanowiła przeszkody w wykonywaniu pracy 15,6% Tylko w przypadku co siódmej osoby niepełna sprawność nie stanowiła żadnej przeszkody w wykonywaniu pracy zawodowej. Mężczyźni nieco częściej (88,5%) niż kobiety (79,1%) w okre- sie poprzedzającym niepełnosprawność pracowali dłużej niż rok, a ko- biety natomiast częściej (16,8%) niż mężczyźni (5,9%) nie pracowały w ogóle. Różna jest także struktura zawodów wykonywanych uprzednio przez mężczyzn i kobiety; kobiety pracujące były częściej niż mężczyźni pracownikami umysłowymi, pracownikami fizyczno-umysłowymi, ro- botnikami niewykwalifikowanymi oraz rolnikami, natomiast mężczyź- ni w większym procencie niż kobiety należeli do inteligencji i byli robotnikami wykwalifikowanymi. 70 13. REHABILITACJA ZAWODOWA I CHĘĆ PODJĘCIA PRACY ZAWODOWEJ 13.1. PRZEBYTA A POŻĄDANA REHABILITACJA ZAWODOWA Jak wspominaliśmy, zgodnie z modelowymi założeniami rehabilita- cji zawodowej osoby niepełnosprawne, które wskutek obniżonej spraw- ności nie mogą wykonywać dotychczasowej pracy, winny mieć szansę zdobycia nowych kwalifikacji - w oparciu o przeszkolenie zawodowe. Zasadniczą sprawą jest także dobór odpowiedniego stanowiska pracy lub jego przystosowanie. Świadczenia i pomoc w tym zakresie nie są jednak powszechne. Spośród ogółu badanych niepełnosprawnych 112 osób poddanych było rehabilitacji zawodowej przez specjalistów (przeszkolenie zawodo- we lub pomoc w znalezieniu odpowiedniej pracy). Rehabilitacja zawo- dowa tych osób w 51% prowadzona była w zakładzie (poradni) rehabilitacji zawodowej, w 16% w spółdzielniach inwalidów, w 11% w szkole zawodowej lub na specjalnych kursach zawodowych oraz w 8% w innych zakładach. W 48% oceniono wyniki tej rehabilitacji jako wystarczające, a w 34% jako niewystarczające. Jednak w opiniach badanych zapotrzebowanie na rehabilitację zawodową (choć znacznie przekraczające istniejące świadczenia) jest także niewysokie; 70,9% badanych uznało, że nie istniała w ich przypadku potrzeba takich działań. Można przypuszczać, że to stosun- kowo małe zainteresowanie rehabilitacją zawodową wiąże się z niewie- dzą badanych na temat tego, czym rehabilitacja zawodowa jest i jak może im służyć. Wśród osób, które stwierdziły potrzebę rehabilitacji w swoim przypadku, a nie były jej poddane, 14,9% czyniło bezskuteczne starania aby ją uzyskać, natomiast 67,6% nie podejmowało takich starań. Osoby, które nie były poddane rehabilitacji, choć odczuwały taks potrzebę, wskazały na następujące tego przyczyny: 18,7% brak pienię dzy, 17,6% brak odpowiedniej informacji o rehabilitacji, 16,6% praq i różne obowiązki, 9,2% zły stan zdrowia, 8,1% trudności z dojazdami 7,8% brak odpowiednich specjalistów oraz 6,6% bezużytecznośi rehabilitacji. Głównymi przyczynami niepodjęcia rehabilitacji zawo dowej były więc zarówno czynniki osobistej sytuacji badanych, jal 71 i związane z dostępnością rehabilitacji zawodowej (brak informacji 0 systemie, brak specjalistów). W okresie niepełnej sprawności tylko 5,3% ogółu zbadanych niepełnosprawnych uczestniczyło w jakichkolwiek kursach, w tym 1,1% osób w kursach specjalnie zorganizowanych dla niepełnosprawnych 1 4,2% osoby w kursach powszechnie dostępnych. Ponad 94% bada- nych nie uczestniczyło i nie uczestniczy w żadnych kursach. Trzeba podkreślić, że chęć uczenia się przez niepełnosprawnych jest raczej niewielka. Tylko 10,0% z nich odpowiedziało pozytywnie na pytanie o gotowość podjęcia dalszej nauki oraz zdobywania kwalifikacji. Spośród niepełnosprawnych, którzy wyrazili chęć podjęcia nauki lub zdobycia nowych kwalifikacji, 15% planuje podjęcie nauki, 33% myśli o tym, ale to jeszcze nic konkretnego, natomiast 31% nie widzi możliwości podjęcia nauki ze względu na stan zdrowia lub wiek. Nieco większy odsetek mężczyzn niż kobiet poddany był rehabilita- cji zawodowej. Także mężczyźni nieco częściej niż kobiety wskazywali na potrzebę takiej rehabilitacji. Mężczyźni w nieco większym odsetku niż kobiety deklarowali chęć uczenia się i zdobywania kwalifikacji (tabela 13.1.1 w Aneksie). Jest rzeczą zrozumiałą, że chęć dalszego uczenia się w największym odsetku deklarowały osoby najmłodsze, w wieku do 24 lat, a w najmniej- szym - osoby powyżej 41 lat (tabela 13.1.2 w Aneksie). Podkreślić należy, że pragnienie dalszego uczenia się i zdobywania kwalifikacji wyraziło tylko 1,9% osób z niepełnym wykształceniem podstawowym, natomiast 17,0% z zasadniczym wykształceniem zwodowym, 15,4% ze średnim wykształceniem zawodowym i 20,9% z wykształceniem poma- turalnym. Najmniejszą ochotę do dalszej nauki wyraziły osoby o najniż- szym poziomie wykształcenia. Ukazuje to tabela 13.1.3 w Aneksie. Podobnie niskie i nie wykazujące zróżnicowań były odsetki osób, które poddane zostały rehabilitacji zawodowej wśród niepełnospraw- nych z I, II i III grupą inwalidztwa. Posiadana grupa inwalidzka nie różnicowała też odczuwanych potrzeb w tym zakresie ani gotowości podjęcia dalszej nauki. Samoocena stanu zdrowia i posiadana spraw- ność funkcjonalna także w małym stopniu różnicowała niski odsetek uczestnictwa w rehabilitacji zawodowej i w kursach. 72 13.2. GOTOWOŚĆ PODJĘCIA PRACY ZAROBKOWEJ Można było spodziewać się, że spora część niepełnosprawnych wyrazi chęć podjęcia jakiejś pracy zarobkowej; renty inwalidzkie i zasiłki nie są wysokie, a posiadane dochody nie pozwalają na zaspokojenie wielu potrzeb. Osoby niepełnosprawne ponadto często wyrażają opinię o potrzebie pracy jako czynniku dowartościowującym je i integrującym społecznie. Oczywiście, nie wszystkie spośród nich mogą podjąć pracę ze względu na zły stan zdrowia, mimo przekonania o wartościach, jakie mogłyby przy pomocy pracy realizować. Chodziło więc o zorientowanie się, jaka część badanych byłaby gotowa podjąć pracę zarobkową, gdyby obecnie zaistniała możliwość zarabiania pieniędzy lub dorabiania w jakiś sposób do renty, emerytury, zasiłku itp. Na „propozycję" taką pozytywnie zareagowało tylko 29,8% badanych. Większość z nich (70%) miała na myśli pracę w wymiarze do 20 godzin tygodniowo, a więc na pół etatu lub na godziny zlecone. Chęć podjęcia pracy zarobkowej wyrazili w większym odsetku mężczyźni (36,2%) niż kobiety (23,9%); kobiety częściej stwierdzały, że nie mogą podjąć pracy zarobkowej ze względu na zły stan zdrowia. Zainteresowanie podjęciem pracy zarobkowej w największym odsetku deklarowały osoby w wieku 25-30 lat (52,0%) i 41-50 lat (49,0%). O pracę zarobkową gotowe były ubiegać się przede wszystkim osoby z zasadniczym wykształceniem zawodowym (47,8%) oraz z wykształ- ceniem pomaturalnym (44,2%), a więc takie, które posiadały konkretne kwalifikacje. Jest rzeczą zrozumiałą, że także stopień inwalidztwa miał wpływ na chęć podjęcia pracy zarobkowej. Osoby z I grupą inwalidzką de- klarowały ją w 15,7%, osoby z II grupą inwalidzką w 29,3% i z III grupą w 35,6%; jednak w niektórych przypadkach najpoważniejsze ogranicze- nia nie powstrzymywały badanych przed wyrażeniem gotowości pod- jęcia pracy. Spośród osób, które stwierdziły, że stan zdrowia niemal całkowicie wyłącza je z życia, 18,9% deklarowało chęć podjęcia pracy zarobkowej - być może właśnie ze świadomością, że praca pomogłaby im ponownie „włączyć się" do życia. 73 13.3. NIEWYKORZYSTANY POTENCJAŁ ZAWODOWY Na niepełnosprawnych pracujących przed zaistnieniem u nich niepełnej sprawności, a nie pracujących obecnie - choć deklarujących chęć podjęcia pracy - warto spojrzeć jako na pewien niewykorzystany potencjał zawodowy. Jak wiemy, 29,8% osób spośród ogółu zbadanych wyraziło chęć podjęcia jakiejś pracy, aby sobie dorobić do renty, emerytury, zasiłku. Spośród tych osób 77,8% przed zaistnieniem u nich niepełnej sprawności miało zawód i pewien zasób doświadczeń zawodo- wych. W największej liczbie byli to robotnicy wykwalifikowani. Ukazu- je to poniższe zestawienie: (N = 573) dyrektorzy 1,2% specjaliści nietechniczni 0,3% specjaliści techniczni 3,3% technicy 4,0% pracownicy administracji 7,3% pracownicy biurowi 2,3% pracownicy handlu i usług 8,6% brygadziści 3,0% robotnicy wykwalifikowani 41,2% robotnicy niewykwalifikowani 10,1% fizyczni pracownicy usług 6,1% robotnicy rolni 3,5% rolnicy indywidualni 7,0% prywatni przedsiębiorcy 2,1% Gdyby więc te niepełnosprawne osoby zostały zatrudnione w warun- kach zbliżonych do poprzedniego zatrudnienia - tak, aby mogły w jakiś sposób korzystać z posiadanej wiedzy i doświadczeń, to mogłyby one zasilić przede wszystkim robotników wykwalifikowanych (41,2%), a także pracowników administracyjno-biurowych (9,6%), pracowni- ków handlu i usług (8,6%) oraz fizycznych pracowników usług (6,1 %). Widać z tego, że niewykorzystany potencjał zawodowy części osób niepełnosprawnych jest znaczący i mógłby być spożytkowany choćby w szeroko rozumianym sektorze usług, choć niewątpliwie w niektórych wypadkach wymagałoby to specyficznych działań z zakresu rehabilitacji zawodowej. O niewykorzystanym zasobie zawodowym osób niepełnosprawnych świadczy także fakt, że spośród wszystkich osób, które poddane były rehabilitacji zawodowej, aktualnie pracuje tylko orientacyjnie co piąta 74 osoba (22%). Tak więc zarówno wysiłek samych osób niepełnospraw- nych, jak i dokonane nakłady na rzecz przywrócenia ich do pracy, nie są spożytkowane. Znaczna część tych osób (77,3%) ma od 25 do 60 łat. Stosunkowo niska aktywność zawodowa osób niepełnosprawnych - przy jednoczesnej, wyrażonej przez nich gotowości podjęcia pracy zarobkowej - może być oczywiście wyjaśniana bezrobociem i ogólnymi trudnościami na rynku pracy. Wprawdzie w okresie realizacji badania obowiązywała już ustawa o rehabilitacji i zatrudnieniu osób niepełno- sprawnych (z 9 V 1991 roku), sprzyjająca tworzeniu stanowisk pracy dla tej kategorii społecznej, jednak jej wdrażanie znajdowało się jeszcze w fazie początkowej i uzyskanie odpowiedniej pracy nie było łatwe. Niezależnie jednak od niewątpliwie istniejących obiektywnych trudności w tym zakresie, warto na problem aktywności zawodowej osób niepełno- sprawnych spojrzeć z punktu widzenia pewnych czynników psycho- społecznych - ich autentycznej, a nie tylko deklarowanej, gotowości do podjęcia pracy, a także dyskryminujących postaw potencjalnych praco- dawców. Jak pamiętamy, chęć dokształcania się, zdobywania nowych kwalifi- kacji, którą można uznać za wyznacznik aktywnej postawy w sferze pracy i zatrudnienia, była niewielka. Można przypuszczać, że pewna część osób chcących podjąć pracę przez gotowość tę rozumiała raczej wykonywanie pracy „dostarczonej" im przez odpowiedni system za- trudnienia niż aktywne jej poszukiwanie. W tej sytuacji brak dobrze funkcjonującego systemu zatrudnienia i rehabilitacji osób niepełno- sprawnych - spełniającego rolę aktywnego pośrednika między nimi a pracodawcami - wpływa ograniczająco na ich obecność na rynku pracy. Aby ocenić powszechność doświadczeń z niechętnym stosunkiem pracodawców do zatrudniania osób niepełnosprawnych zapytaliśmy badanych o ich osobiste doświadczenia w tym względzie. Na pytanie: „Czy osobiście zetknął się Pan(i) z przejawami niechęci do zatrudnienia osoby niepełnosprawnej?" twierdząco odpowiedziało .19,9% badanych. Zatem orientacyjnie, co piąta badana osoba doświadczyła negatywnych skutków swojej niesprawności na rynku pracy. Byli to częściej męż- czyźni niż kobiety i przeważnie osoby w wieku 25^łO lat (70,9%). Można założyć, że osoby te osobiście najaktywniej poszukiwały pracy (tabela 13.3.1, 13.3.2 i 13.3.3 w Aneksie). Częstość doświadczeń wskazujących na niechęć pracodawców do zatrudniania osób niepełnosprawnych jest dwukrotnie wyższa w grupie 75 osób, które w ogóle pracowały zawodowo w okresie niepełnej sprawno- ści niż osób nie pracujących (62,2% do 37,6%), natomiast wyraźnie niższa - wśród niepełnosprawnych aktualnie pracujących (16,9% do 83,1%). O doświadczeniach takich mówią także - proporcjonalnie dwukrotnie częściej niż ma to miejsce w całej populacji (38,0%) -niepełnosprawni, którzy określili się jako bezrobotni. Powoływanie się niepełnosprawnych na dyskryminacyjne doświadczenia z pozyskiwa- niem pracy pozostaje więc w wyraźnym związku z aktualnym statusem zawodowym badanych. Przedstawione wyżej dane sugerują więc, że aktywność zawodowa niepełnosprawnych, obok obiektywnych możliwości rynku pracy i efek- tywności rehabilitacji zawodowej, jest także ograniczona w wielu wypadkach czynnikami psychospołecznymi - generalnie, niezbyt ak- tywnymi postawami samych ludzi niepełnosprawnych, a także niechęt- nymi postawami pracodawców. 76 14. WYKONYWANA OBECNIE PRAGA ZAROBKOWA 14.1. STRUKTURA ZATRUDNIENIA BADANYCH Możliwość wykonywania pracy zawodowej jest dla osób niepełno- sprawnych ważną kwestią życiową. Praca umożliwia im zdobywanie środków do życia, co ma szczególne znaczenie w sytuacji, gdy w gos- podarstwie domowym są osoby niepełnosprawne, które nie otrzymują renty lub zasiłku. Praca zawodowa daje osobom niepełnosprawnym poczucie własnej wartości i przydatności; jak wykazują badania, pracują oni na ogół solidnie i uczciwie, chcąc pokazać, że nie są gorsi od innych. Liczne badania wykazują także, że praca zawodowa stwarza oso- bom niepełnosprawnym okazję do kontaktów społecznych, w których przełamywane są trudności w komunikowaniu się i wzrasta poczucie własnej wartości. Niepełnosprawni podkreślają potrzebę zdobycia dobrego zawodu i porządnej pracy, pracują niejednokrotnie więcej niż inni, by udowodnić, że brak pełnej sprawności nie jest przeszkodą w życiu. Często nawet poważna choroba nie wyłącza całkowicie z pracy zawodowej; dla przykładu - osoby po zawale serca przez jakiś czas uznawane są za niezdolne do wykonywania pracy zawodowej, a potem znowu pracują w pełnym wymiarze godzin. Analizując status społeczno-zawodowy badanych stwierdziliśmy, że 79,0% jest emerytami lub rencistami, 2,1% bezrobotnymi, 0,4% uczniami i studentami, a 2,4% zajmuje się tylko domem. Stosunkowo niewielu z badanych (350 osób — 14,2% badanych) pracuje obecnie zawodowo (łącznie z rolnikami). Oczywiście, o podjęciu przez nich pracy mogło zdecydować wiele czynników, choćby posiadanie kwalifi- kacji, stosunkowo dobry stan zdrowia, możliwość zatrudnienia, bliskie usytuowanie miejsca pracy czy posiadanie własnego gospodarstwa rolnego. Stopień sprawności istotną rolę odgrywa tu także. Według stosowanej przez nas skali ograniczeń - pracujący zawodowo w porów- naniu z nie pracującymi mają na ogół lepszą sprawność (tabela 14.1.1 w Aneksie). Jeżeli weźmiemy pod uwagę te 350 osób, to największy odsetek wśród nich stanowią rolnicy (38,1%), następnie wykwalifikowani robotnicy (15,5%), fizyczni pracownicy usług (10,6%), prywatni przedsiębiorcy (10,3%), pracownicy handlu (6,6%), robotnicy niewykwalifikowani (5,7%) oraz pracownicy administracji (3,7%). W zbiorowości tej jest 77 tylko 2 dyrektorów zakładów, po 5 spegalistów nietechnicznych i tech- nicznych, 10 techników, 9 pracowników biurowych oraz 2 brygadzistów. Spośród zatrudnionych poza rolnictwem 47,2% pracuje w zakładach prywatnych, 36,2% w zakładach państwowych, 12,3% w zakładach spółdzielczych oraz 4,1% w organizacjach samorządowych, społecznych, związkowych i innych. Stosunkowo mały odsetek (3,2%) spośród 218 zatrudnionych niepełnosprawnych osób wykonuje pracę chałupniczą. W zakładach pracy chronionej pracowało 17,4% zatrudnionych. Mężczyźni znacznie częściej niż kobiety mają konkretny zawód lub kwalifikacje zawodowe i także częściej (18,5%) niż kobiety (10,0%) obecnie pracują. Sferą aktywności niepełnosprawnych jest częściej - zgodnie z oczekiwaniami - gospodarstwo domowe. Zgodnie z zasadami orzecznictwa - im wyższa grupa inwalidztwa tym częstsze podejmowanie pracy zawodowej. Z pierwszą grupą inwalidzką pracuje 2,8% badanych, z drugą 7,9%, a z trzecią 20,8%. Wykonywana praca jest zgodna z wykształceniem, kwalifikacjami tylko 59,1% spośród zatrudnionych niepełnosprawnych, a 40% spośród nich stwierdza, że wykonuje pracę niedostosowaną do swoich możliwości zdrowotnych (Aneks, tabela 14.1.3). Widocznie nie spotyka się to z odpowiednią reakcją ani pracodawców, ani społecznych inspektorów pracy, bądź też-w przypadku tych drugich -reakcja ta jest nieskuteczna. Zdecydowana większość (82,6%) spośród pracujących niepełno- sprawnych nie myśli o zmianie wykonywanej pracy na inną. Tylko nieliczni chcieliby ją zmienić. Niechęć do zmiany uzasadniana jest zapewne świadomością, iż w obecnych warunkach trudno byłoby znaleźć inną. Na pytanie: „Gdyby Pan(i) szukał(a) pracy, to czy mógł(a)by Pan(i) znaleźć odpowiednią dla siebie pracę?" odpowiedzi były następujące: bardzo trudno - 55,1 %, raczej trudno -19,1 %, raczej łatwo - 5,4%, bardzo łatwo - 2,9%, trudno powiedzieć - 14,3%. Ocena zgodności wykonywanej pracy z wykształceniem, kwalifikac- jami była podobna wśród mężczyzn i kobiet. Nieco większy był odsetek mężczyzn (58,4) niż kobiet (49,2) wyrażających przekonanie, iż wykony- wana praca odpowiada ich możliwościom zdrowotnym oraz że stanowi- sko pracy jest przystosowane do możliwości osoby niepełnosprawnej. Mimo niewielkiej liczby pracujących z I grupą inwalidztwa warto zauważyć, że w sposób wyraźniejszy niż niepełnosprawni z II i III grupą stwierdzali, że wykonywana praca jest zgodna z ich wykształceniem i możliwościami zdrowotnymi. Nie można tu wykluczyć interpretacji, że po prostu byli bardziej usatysfakcjonowani samym wykonywaniem pracy zawodowej i to na plan dalszy przesuwało odczuwane niedogod- 78 ności w pracy (tabela 14.1.2. w Aneksie). Niepełnosprawni z I grupi inwalidztwa, mocniej niż pozostali, akcentowali satysfakcję z kontak tów z ludźmi w pracy. 14.2. OCENA RÓŻNYCH ASPEKTÓW WYKONYWANEJ PRACT Niepełnosprawnych pracujących poza rolnictwem poproszono o do konanie ocen swojej pracy ze względu na różne jej aspekty i potencjaln* gratyfikacje. Uzyskane tu oceny można traktować za wskaźnikowe dli wartości, jakie osoby niepełnosprawne mogą realizować poprzez pracę Wyniki odpowiedzi ukazuje poniższa tabela: Tabela 14.2. Zadowolenie z różnych aspektów pracy (w %) Zadowolenie z: Bardzo Raczej Raczej Zdecydo- Trudno N zadowo- zadowo- niezado- wanie nie- powie- leni leni woleni zadowole- ni dzieć Wynagrodzenia 6,5 37,3 33,6 21,2 1,4 217 Fizycznych warunków pracy 16,1 49,3 20,7 10,1 3,8 217 Możliwości awansu 1,9 7,9 11,6 17,6 61,0 216 Zainteresowania samą pracą (ciekawa czy też nużąca, mono- tonna) 19,4 36,6 25,5 13,4 5,1 216 Stosunków z kolegami 30,0 52,5 4,6 1,4 11,5 217 Stosunków z przełożo- nymi 26,0 44,7 7,0 3,7 18,6 215 Z powyższych danych wynika, że najbardziej pozytywnie oceniono stosunki z kolegami w pracy oraz stosunki z przełożonymi, a więc sferę kontaktów międzyludzkich. Stosunkowo pozytywnie wypadła ocena fizycznych warunków pracy (warunki lokalowe, ogrzewanie, oświetle- nie itp.) - bowiem ocen pozytywnych było 65,4% - i satysfakcja z samej pracy (56,0%). Natomiast raczej negatywnie oceniano wynagrodzenia i dochody z pracy (54,8%). Jeżeli chodzi o możliwości awansu, to aż 61,0% spośród 218 pracujących niepełnosprawnych udzieliło odpowie- dzi „trudno powiedzieć". Można z tego wnioskować, że wiele osób miało wątpliwości, czy w ogóle można mówić o awansowaniu w pracy niepełnosprawnych. Satysfakcja z pracy i realizowane wartości w naj- wyższym stopniu dotyczą więc jej integracyjnych aspektów. 79 Zwraca uwagę fakt, że zadowolenie z samej pracy nieco częściej podkreślali niepełnosprawni z I grupą inwalidzką aniżeli z II czy z III grupą. Podobna tendencja wystąpiła przy ocenie fizycznych warunków pracy oraz możliwości awansu. Być może -jak sugerowaliśmy uprzed- nio - dla inwalidów z I grupą wykonywanie pracy zawodowej było tak dużą satysfakcją, że niektóre aspekty pracy oceniali oni bardziej pozytywnie niż osoby z II i III grupą inwalidzką. W innych kwestiach dotyczących pracy wypowiedzieli się wszyscy zatrudnieni niepełnosprawni, tzn. 350 osób. Ciekawe są wyniki od- powiedzi na pytanie dotyczące tego, co najbardziej cenią oni w związku z wykonywaną pracą zawodową. Ukazuje to poniższe zestawienie. Badani mogli wskazać co najmniej dwie odpowiedzi. W związku z wykonywaną pracą cenią sobie najbardziej: (N = 350) 1) poczucie własnej użyteczności i czynnego udziału w życiu 42,6% 2) uzyskanie dochodów, jakichkolwiek pieniędzy 40,8% 3) kontakty z ludźmi 25,7% 4) pracę jako taką, samą możliwość wykonywania pracy 18,8% 5) zadowolenie z siebie 8,2% 6) niezależność finansową 6,0% 7) szacunek otoczenia 3,1% 8) możliwości rozwoju osobistego 1,4% 9) „właściwie to nic" 9,1%. Cztery kwestie wyraźnie wysuwają się na czoło: poczucie własnej użyteczności i czynny udział w życiu, uzyskiwanie dochodów z pracy, kontakty z ludźmi oraz sama możliwość wykonywania pracy. Zwraca uwagę fakt, że bardzo mały był odsetek wskazań na „szacunek otoczenia". Stawia to pod znakiem zapytania poważanie, jakim się cieszy praca osób niepełnosprawnych. Jeszcze mniejszy był odsetek (1,4) osób, które wskazały na możliwości rozwoju osobistego. 14.3. PRACA ZAROBKOWA NIEPEŁNOSPRAWNYCH JAKO ŹRÓDŁO DOCHODÓW W GOSPODARSTWIE DOMOWYM W poprzednich punktach tego rozdziału mówiliśmy o różnych aspektach wartości pracy zawodowej wykonywanej przez osoby nie- pełnosprawne. Stwierdziliśmy, że jest ona źródłem dochodów osobi- stych dla 350 badanych osób, a więc dla około 14% niepełnosprawnych w statystycznej kategorii wieku produkcyjnego. Prawie co druga z tych osób w związku z wykonywaną pracą ceni sobie najbardziej to, że 80 „przynosi ona jakieś pieniądze", a niektórym (około 6%) zapewnia nawet „niezależność finansową". Wykonywanie pracy zawodowej wzmacnia poczucie własnej użyteczności i jest ważną sferą aktywności życiowej samo przez się, ale również w tym sensie, że wzmacnia ekonomiczny potencjał gospodarstwa domowego. Wyprzedzając nieco bardziej szczegółową analizę poziomu i rodzaju dochodów w gospodar- stwach domowych z niepełnosprawnymi, rozważymy w tym miejscu rolę dochodów z pracy i z niezarobkowych źródeł wnoszonych do budżetów domowych przez samych niepełnosprawnych. Staramy się odpowiedzieć napytanie, w jakim stopniu osoby pracujące zarobkowo, choć w różnym stopniu niepełnosprawne, przyczyniają się do poprawy finansowej sytuacji rodziny. Zacznijmy od ogólnego stwierdzenia, że sam fakt wykonywania pracy zarobkowej przez niepełnosprawnych podnosi poziom dochodu na osobę w ich gospodarstwach domowych o około 10% w porównaniu z gospodarstwami, w których niepełnosprawni nie pracują zawodowo. Wynik ten ilustruje poniższe zestawienie: Niepełnosprawni Ogółem N = 2469 pracujący n = 350 niepracujący n = 2119 (eta = 0,0066; sign = 0,0001) Dochód na osobę w gospodarstwie domowym (w tys. zł) 1 374 1 502 1 352 (w %) 100 109 98 Znacznie silniejsze zróżnicowanie dochodów związane jest z katego- rią zawodową niepełnosprawnych: Niepełnosprawni Dochód na osobę według kategorii w gospodarstwie dom. zawodowej (w tys . zł) (w %) Ogółem 1 502 100 Kierownicy, specjaliści 3 213 214 Pracownicy administracyjno- biurowi 2 101 140 Pracownicy usług 1 800 120 81 Robotnicy wykwalifikowani 1 564 Robotnicy niewykwalifikowani 1 654 Rolnicy 976 Pracujący na własny rachunek, rzemieślnicy 1 817 (eta = 0,491; sign - 0,0000) 104 110 65 121 Należy podkreślić, że przedstawiony układ zachowuje wyraźną hierarchię kategorii zawodowych występującą powszechnie. Bardzo zbliżony kształt zróżnicowań poziomu dochodów na osobę według wykonywanego zawodu daje się obserwować w generalnej populacji gospodarstw domowych. Charakterystyczną cechą struktury dochodów w gospodarstwach domowych jest łączenie różnych źródeł utrzymania. Problem ten omówimy nieco dalej, w rozdziale poświęconym materialnym warun- kom życia (rozdz. 15). Zjawisko łączenia zarobkowych i niezarob- kowych źródeł dochodów występuje jednak także w odniesieniu do dochodów osobistych uzyskiwanych przez poszczególnych członków gospodarstwa domowego. Problem ten dotyczy szczególnie tych nie- pełnosprawnych osób, które otrzymują renty inwalidzkie i łączą je z innymi formami zasiłków, a często też z dochodami z pracy najemnej lub innej działalności gospodarczej. Bliższa analiza źródeł dochodów zbadanych przez nas ludzi nie- pełnosprawnych wykonujących pracę zawodową wskazuje skalę po- wyższego zjawiska i jego efekty w odniesieniu do kształtowania się sytuacji materialnej ich gospodarstw domowych. W ogólnej liczbie 350 osób niepełnosprawnych pracujących zawodowo tylko co trzecia miała dochody pochodzące jedynie z pracy. Prawie 10% łączyło zarobki z emeryturą. Dla większości (prawie 54%) dochody z pracy były natomiast uzupełnieniem otrzymywanych rent inwalidzkich. O istotnym znaczeniu łączenia zarobkowych i niezarobkowych źródeł utrzymania przekonują wyniki analizy poziomu łącznego do- chodu uzyskiwanego przez pracujących niepełnosprawnych: 82 Źródła dochodów niepełnosprawnych Ogółem Tylko z pracy Z pracy i emerytury Z pracy i renty Dochód osobisty Dochód na osobę Relacja w gosp. dom. tys. zł % tys. zł % (1):(2) 0) 1 990 1 375 2 237 2 372 100 69 112 119 (2) 1 503 1 118 1 810 1 667 100 79 120 111 132 116 124 142 Na podstawie przedstawionych wyżej porównań łatwo zauważyć, że łączny poziom dochodów jest znacząco wyższy w sytuacjach, gdy niepełnosprawni dorabiają do renty inwalidzkiej lub do emerytury. Wniosek taki mogliśmy sformułować zarówno w odniesieniu do zmian poziomu dochodów poszczególnych osób w gospodarstwie domowym, jak i w odniesieniu do poziomu dochodów na osobę w rodzinie. Wynik ten nabiera szczególnej wagi, gdy rozpatrujemy problem uczestnictwa niepełnosprawnych w tworzeniu materialnych warunków życia ich rodzin. W ostatniej kolumnie powyższego zestawienia przed- stawiliśmy wyniki wskazujące wyraźnie, że niepełnosprawni wykonują- cy pracę zarobkową wnoszą osobiście do gospodarstwa domowego wyższy dochód niż przeciętnie przypada on na jedną osobę w rodzinie. Oznacza to, że w pewnej części alimentują oni innych członków gospodarstwa domowego. Efekt ten zaznacza się szczególnie wyraźnie, gdy podejmują oni wysiłek dorabiania do otrzymywanych rent in- walidzkich. Wówczas ponad 40% z osiąganych przez nich dochodów rozkłada się w statystycznym sensie, a zapewne też i w praktyce, na pozostających na ich utrzymaniu członków rodziny. Z drugiej strony przytoczone wyniki wskazują, że niepełnosprawni i ich gospodarstwa domowe znajdują się w relatywnie gorszej sytuacji materialnej nawet wtedy, gdy podejmują pracę zarobkową, lecz nie mają równocześnie statusu inwalidy prawnego i nie mogą korzystać z systemu świadczeń emerytalnych lub rentowych. Trudno jest przecenić wartość pracy zawodowej wykonywanej przez osoby niepełnosprawne jako autotelicznego czynnika dobrego funk- cjonowania społecznego, czynnika znoszącego często bariery społecz- nego uczestnictwa, umożliwiającego samorealizację i wzrost poczucia społecznej przydatności, choć dodajmy - nie każda praca i nie w każ- dych warunkach może stać się źródłem realizacji tych wartości. 83 Przeprowadzona wyżej analiza wymiernego w bieżących dochodach efektu tej działalności wydaje się przekonywać, że również materialne znaczenie pracy niepełnosprawnych jest znaczące dla poprawy warun- ków życia ich gospodarstw domowych. Dorabianie do rent inwalidzkich czy emerytur niewątpliwie zmniejsza się w odniesieniu do znaczącej liczby gospodarstw domowych niepełnosprawnych potencjalne upo- śledzenie materialne, które stałoby się ich udziałem, gdyby nie podjęły takiej „obronnej" działalności. 14.4. PRZYCZYNY REZYGNOWANIA Z PRACY PRZEZ OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNE Jak wcześniej zaznaczyliśmy, ponad połowa badanych pracujących zawodowo w okresie poprzedzającym niepełną sprawność stwierdzała, że zmiany zaszłe w ich stanie zdrowia uniemożliwiły im dalszą aktyw- ność zawodową. Jednak znaczna liczba osób, obecnie nie pracujących kontynuowała przez jakiś czas pracę w okresie po nabyciu niepełnej sprawności (48,2%). Ważne są przyczyny i okoliczności rezygnacji z pracy tej grupy osób. Według deklaracji respondentów - w przypadku większości z nich (70,6%) na rezygnację z pracy miało wpływ pogorszenie się ich stanu zdrowia, a następnie osiągnięcie podeszłego wieku lub wieku emerytal- nego i przejście na emeryturę (15,7%). O powodach, które zrelatywizo- wać można do problemów ogólnospołecznych, a konkretnie bez- robocia, mówiło 8,9% badanych; były to zarówno przypadki zwolnienia z pracy (4,9%), jak i likwidacji stanowiska bądź całego zakładu pracy (4,0%). Inne powody (głównie osobiste) były przyczyną rezygnacji z pracy 6,9% badanych, zupełnie nieliczne natomiast były głosy, wskazujące na obawę przed utratą renty w sytuacji podjęcia zatrudnie- nia (1,2%). Wysoki odsetek osób deklarujących jako przyczynę rezygnacji z pracy pogorszenie stanu zdrowia skłania do zastanowienia. Można bowiem zadać pytanie, czy zły stan zdrowia nie pełni tu funkcji pewnej ogólnej kategorii zbiorczej, w której zmieściły się wszelkie problemy dyskomfortu psychospołecznego, nieprzystosowania do sytuacji życio- wej, a także problemy niepodołania nowym oczekiwaniom, niesionym przez procesy, które umownie tu nazwiemy wprowadzaniem gospo- darki wolnorynkowej. Chodziłoby tu o tzw. zjawisko „ucieczki w choro- bę". Świadczyłyby o tym pośrednio dane na temat okresu czasu, w którym rezygnacja z pracy nastąpiła; od roku 1990 bowiem coroczny 84 odsetek osób niepełnosprawnych „wypadających" z rynku pracy był około dwukrotnie wyższy niż w latach poprzednich. Tak więc w latach 1988-1989 wynosił on przeciętnie 5,9% w skali roku, w latach 1990-1992 odpowiednio 12,7% w skali roku. Skład tej grupy nie odbiega istotnie od struktury ogółu niepełnosprawnych, a przede wszystkim nie mają tu istotnego znaczenia różnicującego takie cechy jak: wielkość miejscowości zamieszkania, wiek, płeć, czy też wykształce- nie lub zawód. Można więc przyjąć, że w „wypychaniu" z rynku pracy niepełnosprawnych cechy te nie mają istotnego udziału. Warto tu także przypomnieć zamieszczoną wcześniej informację, że - oceniając ogólnie swoją niepełnosprawność - jako postępującą określiło ją 41% badanych, a więc znacznie mniej niż odeszło z rynku pracy. Rezygnacja z pracy dla ogromnej większości badanych oznaczała również rezygnację z różnych ważnych dla nich wartości realizowanych w procesie pracy. Tylko 12,2% osób stwierdzało, że nie brakuje im niczego, co uprzednio dawała im praca. Pozostali niepełnosprawni mówili najczęściej o braku pieniędzy, dochodów (49,3%), poczucia własnej użyteczności (21,6%), kontaktu z ludźmi (20,9%). 85 MATERIALNE WARUNKI ŻYCIA 15. GOSPODARSTWA DOMOWE: MATERIALNE WARUNKI ŻYCIA W dotychczasowych naszych rozważaniach sytuacja osób niepełno- sprawnych przedstawiana jest w perspektywie jednostkowej. W niniej- szej części Raportu ich sytuacja życiowa rozważana jest w kontekście gospodarstw domowych. Ujęcie to jest oparte na ogólnym założeniu, że problemy niepełnej sprawności dotyczą nie tylko samych niepełno- sprawnych. Są one także udziałem osób z ich najbliższego otoczenia, a więc ich rodzin, a ogólniej mówiąc członków gospodarstw domowych, w których żyją niepełnosprawni. To rodzina staje przed określonymi problemami życiowymi i musi je na co dzień rozwiązywać. Założenie to z całą mocą odnosi się np. do materialnej sfery funkcjonowania niepełnosprawnych, ich pielęgnowania, niesienia pomocy przy wykony- waniu podstawowych niejednokrotnie codziennych czynności, zapew- nienia warunków domowej rehabilitacji. Prawie wszyscy niepełnosprawni radzą sobie ze swymi problemami życiowymi w środowisku domowo-rodzinnym. Według danych Spisu Powszechnego z 1988 roku prawie 98% osób niepełnosprawnych zamieszkiwało w jednoosobowych lub rodzinnych gospodarstwach domowych16. Z danych spisowych wynika też, że w porównaniu z 1977 rokiem liczba niepełnosprawnych żyjących w rodzinnych gospodar- stwach domowych zwiększyła się, a równocześnie zmniejszyła się liczba osób żyjących w obiektach zbiorowego zamieszkania i w gospodar- stwach specjalnych17. Wprawdzie możliwości społecznego funkcjonowania osób niepełno- sprawnych są wyznaczone w znacznej mierze samym rodzajem i nasile- niem choroby czy inwalidztwa. Wiele aspektów ich sytuacji życiowej jest jednak w dużym stopniu kształtowane przez najbliższe otoczenie, w którym toczy się ich codzienne życie. Niezależnie od sposobu, zakresu i efektywności funkcjonowania systemu instytucji lokalnych czy ogól- 16 Zob.: Inwalidzi w Polsce w latach 1978-1988, GUS, Warszawa 1991, s. 92. 17 Warunkom życia osób niepełnosprawnych przebywających w domach pomocy społecznej poświecone jest opracowanie Elżbiety Tarkowskiej pt. Życie codzienne w domach pomocy społecznej. IFiS PAN, Warszawa 1994. 86 nospołecznych - rodzinne gospodarstwa domowe tworzą potężny prywatny potencjał wspomagający niepełnosprawnych. Znaczenie tego potencjału rośnie w sytuacji, gdy państwo wycofuje się z funkcji opiekuńczych, trwa reforma służby zdrowia i systemu świadczeń emerytalno-rentowych. W tym większym stopniu od demo- graficznego i społeczno-zawodowego składu gospodarstwa domowego, od umiejętności oraz chęci opiekowania się i niesienia pomocy przez domowników zależą różne wymiary sytuacji życiowej niepełnospraw- nych, ich warunki materialne, zdrowotne, rehabilitacja. Należy także podkreślić, że dla wielu inwalidów gospodarstwo domowe jest często głównym lub jedynym polem ich aktywności oraz kontaktów interper- sonalnych. W świetle przytoczonych wyżej przesłanek pomiar skali i natężenia inwalidztwa oraz potencjału opiekuńczego, jaki przedstawiają gos- podarstwa domowe wobec niepełnosprawnych, stanowi kluczowy ele- ment diagnozy problemu inwalidztwa w Polsce. Próba takiego pomiaru jest głównym celem prezentowanych w tym opracowaniu analiz. W kolejnych punktach przedstawiamy - w sposób możliwie komplek- sowy, a zarazem syntetyczny - charakterystykę gospodarstw domo- wych, w których żyją i radzą sobie z codziennością osoby niepełno- sprawne. Jakie są zatem gospodarstwa domowe z niepełnosprawnymi na tle ogółu polskich gospodarstw? W jakim stopniu są obciążone problemem inwalidztwa? Jaka jest ich struktura demograficzno-społeczna oraz sytuacja materialna? Jak gospodarstwa te funkcjonują, jak radzą sobie z problemem niepełnej sprawności? Jakie mają potrzeby? Jak oceniane są w tych gospodarstwach warunki życia? Czy mają poczucie szczegól- nego zagrożenia materialnego oraz jakie są ich oczekiwania? Jak oceniają swe możliwości opieki nad niepełnosprawnymi i na ile domo- wnicy są gotowi udzielać tego wsparcia? W niniejszej części Raportu staramy się odpowiedzieć na te pod- stawowe pytania analizując głównie dane dotyczące gospodarstw domowych z osobami niepełnosprawnymi. Jak zaznaczaliśmy we wstępie, badanie objęło 2042 gospodarstwa stanowiące ogólnopolską próbę losową gospodarstw, w skład których wchodzą niepełnosprawni, tj. inwalidzi prawni lub inwalidzi wyłącznie biologiczni. Informacje o gospodarstwach domowych z osobami niepełnospraw- nymi były zbierane w naszym badaniu w oparciu o wyodrębnioną część kwestionariusza ankiety. W celu uzyskania możliwie zgodnych ze stanem faktycznym danych o gospodarstwie i wszystkich jego członkach 87 pytania kierowane były do osób, które uznały się za najlepiej zorientowa- ne w sprawach gospodarstwa. Zgodnie z oczekiwaniami osobami tymi były najczęściej głowy gospodarstw domowych lub ich małżonkowie. Uzyskane informacje pozwoliły ustalić następujące socjo-ekono- miczne charakterystyki gospodarstw: - demograficzny i społeczny skład gospodarstwa domowego, - natężenie inwalidztwa mierzone liczbą niepełnosprawnych w gos- podarstwie domowym, - rodzaje źródeł utrzymania i poziom uzyskiwanych dochodów, - warunki mieszkaniowe, - wyposażenie w dobra trwałego użytku. Zebrane dane pozwalają także odtworzyć wiele aspektów sposobu funkcjonowania gospodarstw domowych z inwalidami. Chodzi tu przede wszystkim o problemy, potrzeby generowane przez inwalidztwo oraz sposoby radzenia sobie w tej szczególnej sytuacji życiowej. Analizujemy następujące sfery codziennych zachowań i deklarowanych potrzeb: - struktura konsumpcji ze szczególnym uwzględnieniem potrzeb w za- kresie ochrony zdrbwia, leczenia i rehabilitacji, - rodzaje aktywności podejmowanej w celu ochrony materialnych warunków życia, - uczestnictwo w systemie wymiany prywatnej pomocy (między gos- podarstwami domowymi), - zaangażowanie domowników w rozwiązywanie codziennych prob- lemów osób niepełnosprawnych. Ostatni wreszcie blok pytań dotyczył psychologicznego wymiaru sytuacji gospodarstw domowych z niepełnosprawnymi. Analizie pod- dajemy następujące oceny i nastawienia: - ogólną samoocenę warunków życia, - poczucie zagrożenia materialnego i oczekiwane zmiany sytuacji, - samoocena możliwości materialnych gospodarstwa domowego i goto- wości domowników w sprawowaniu opieki nad niepełnosprawnymi. Ze względu na szczególny rodzaj zagrożenia, jaki stwarza w przypa- dku niepełnej sprawności obiektywna samotność lub poczucie osamot- nienia, poświęcamy odrębny punkt analizie położenia jednoosobowych gospodarstw domowych, a więc sytuacji, w której niepełnosprawni mieszkają i gospodarują samotnie (Aneks). Odmienność położenia niepełnosprawnych opisujemy porównując sytuację ich gospodarstw domowych z sytuacją ogółu polskich gos- podarstw. 88 15.1. STRUKTURA GOSPODARSTW DOMOWYCH WEDŁUG LICZBY OSÓB I TYPU RODZINY Przeciętna liczba osób w gospodarstwach z niepełnosprawnymi (3,3) nie odbiegała znacząco od liczby osób obliczonej dla przeciętnego polskiego gospodarstwa domowego (3,1). Niemniej zauważyliśmy istot- ne różnice w strukturze gospodarstw według liczby osób między gospodarstwami niepełnosprawnych i ogółem gospodarstw. Istotna różnica w przedstawionych w tabeli 15.1.1 proporcjach polega na częstszym (o 12 pkt. proc.) występowaniu gospodarstw dwuosobowych wśród rodzin z niepełnosprawnymi w porównaniu z ogólnopolską reprezentacją gospodarstw domowych. Są to z reguły samotne małżeń- stwa w starszym wieku. Wbrew potocznej opinii osoby niepełnosprawne nie żyją natomiast samotnie częściej niż zdarza się to w populacji generalnej. Spośród ogólnej liczby niepełnosprawnych samotnie gospodarujących było w badanej populacji 7,8%. Stanowią oni 9,5% gospodarstw z niepełno- sprawnymi. Inaczej mówiąc co dziesiąte gospodarstwo domowe z nie- pełnosprawnymi jest gospodarstwem osoby żyjącej samotnie (tabela 15.1.1 w Aneksie). Należy podkreślić, że według danych Spisu Powszechnego z 1988 roku w skład gospodarstw wieloosobowych wchodziło tylko około 85% niepełnosprawnych, a więc 15% z nich gospodarowało samotnie. Porównując te dane z wynikami naszego badania, możemy zatem stwierdzić, że problem samotnego życia niepełnosprawnych przynaj- mniej w tym wymiarze nieco złagodniał. Trudno stwierdzić, czy w ciągu ostatnich lat stało się to pod wpływem wzmocnienia więzi rodzinnych czy też zmian miejsca zamieszkania. Niezależnie od tego, jakie czynniki generowały ten proces, przyniósł on pozytywny społecznie efekt: prawie 93% niepełnosprawnych żyje w wieloosobowych gospodarstwach do- mowych i nie przeżywa na co dzień swych problemów w samotności. Liczba osób w gospodarstwach domowych z niepełnosprawnymi jest w istotny sposób zróżnicowana ze względu na wielkość miejscowości, co jest najbardziej widoczne w podziale na gospodarstwa wiejskie i miejskie. Miejskie gospodarstwa z niepełnosprawnymi mają przeważnie trzy osoby. Gospodarstwo wiejskie z niepełnosprawnymi jest przeciętnie czteroosobowe. Niewiele różni się natomiast natężenie niepełnosprawno- ści w miejskich i wiejskich gospodarstwach domowych. Na sto osób z gospodarstw z niepełnosprawnymi w mieście przypadają przeciętnie 47 osoby niepełnosprawne, a na wsi odpowiednio 38 takich osób. 89 Z liczbą osób w gospodarstwie domowym wiąże się jego struktura rodzinna. Proporcje gospodarstw domowych według typu rodziny przedstawione są w tabeli 15.1.2 w Aneksie. Analiza tych proporcji pozwoliła ustalić, że w ogólnopolskiej reprezentacji gospodarstw z niepełnosprawnymi prawie co dziesiąte gospodarstwo stanowią samotne niepełnosprawne osoby, co trzecie gospodarstwo jest rodziną nuklearną pełną - rodzice z dziećmi. Nieco rzadziej (27%) wystąpiły małżeństwa bez dzieci. Wreszcie co piąte gospodarstwo z niepełnosprawnymi (około 21%) jest rodziną trzy- pokoleniową. Porównanie struktury gospodarstw według biologicznego typu rodziny przedstawione w tabeli 15.1.2 (Aneks) wskazuje, że wśród gospodarstw z niepełnosprawnymi występują prawie dwukrotnie częś- ciej niż przeciętnie samotne małżeństwa, nieco rzadziej samotny rodzic z dzieckiem lub dziećmi (niepełna rodzina nuklearna). Gospodarstwa domowe z niepełnosprawnymi są natomiast częściej niż przeciętnie (o ponad 6 pkt. proc.) rodzinami wieloosobowymi trzypokoleniowymi. 15.2. ŹRÓDŁA UTRZYMANIA I POZIOM DOCHODÓW Wyniki analizy struktury źródeł dochodów wnoszonych do budże- tów domowych wskazują, że co piąte gospodarstwo domowe z osobami niepełnosprawnymi nie ma dochodów z rent inwalidzkich. Tylko z takich rent utrzymuje się natomiast 16% gospodarstw. Dość często renty łączone są z innymi niezarobkowymi źródłami dochodów, np: z emeryturami (12%). Z renty inwalidzkiej łączonej z zasiłkiem dla bezrobotnych utrzymuje się niespełna 2% gospodarstw z niepełno- sprawnymi (zob. tabela 15.2.1 w Aneksie). Pozostałe 50% gospodarstw łączy zarobkowe i niezarobkowe źródła dochodów. Najczęściej występuje tu połączenie renty inwalidzkiej z pracą najemną (około 20%), renty z pracą na własnym (ponad 6%) i wreszcie połączenie renty inwalidzkiej z pracą najemną i pracą na własnym (około 5%). W sumie więc w około 30% gospodarstw łączą się dwa źródła utrzymania, a mianowicie renty inwalidzkie z dochodami z pracy najemnej lub z pracy na własny rachunek. Renty, emerytury i dochody z pracy są łączonym źródłem utrzymania w około 10% gospodarstw domowych. Analiza zmienności poziomu dochodu na osobę w zależności od rodzaju źródła utrzymania, a szczególnie w zależności od sposobu łączenia tych źródeł wskazuje, że najbardziej upośledzone są gospodar- 90 stwa, w których żyją osoby otrzymujące tylko renty inwalidzkie oraz osoby otrzymujące tylko zasiłek dla bezrobotnych. Wzrostowi dochodu na osobę sprzyja natomiast sytuacja, gdy renty inwalidzkie łączone są z emeryturami oraz z wynagrodzeniem za pracę. Wyniki analizy zmienności poziomu dochodu na osobę w zależności od wielkości gospodarstwa (tab. 15.2.2) oraz od biologicznego typu rodziny (tab. 15.2.3) wskazują generalnie na upośledzenie rodzin wieloosobowych z nieletnimi dziećmi. W najlepszej sytuacji materialnej znalazły się zatem małżeństwa bez dzieci na utrzymaniu oraz osoby niepełnosprawne gospodarujące samotnie. Z drugiej strony należy wziąć pod uwagę, że koszt utrzymania jednej osoby w gospodarstwie wieloosobowym jest przeciętnie niższy niż w jedno- czy dwuosobowym. Tabela 15.2.2. Gospodarstwa domowe z niepełnosprawnymi: Poziom dochodu w gos- podarstwie domowym na osobę według liczby osób Liczba osób w gospodarstwie domowym Liczba gospodarstw w % Przeciętny poziom dochodu na osobę w tys. zł w% 1 osoba 2 osoby 3 osoby 4 osoby 5 osób 6 lub więcej osób Ogółem 9,5 32,2 20,2 15,7 10,5 11,9 100,0 1684 1701 1434 1155 1011 835 1384 122 123 104 83 73 60 100 eta = 0,3884 (sign. 0,0000) Tabela 15.2.3. Gospodarstwa domowe z niepełnosprawnymi: Poziom dochodu na osobę według biologicznego typu rodziny Typ biologiczny Liczba gospodarstw Przeciętny poziom ( lochodu na osobę rodziny domowych w % w tys. zł w% Jednopokoleniowe osoby samotne 9,6 1676 121 małżeństwa 26,8 1746 126 Dwupokoleniowe małżeństwa z dziećmi 33,3 1188 86 samotny rodzic z dziećmi 6,4 1374 99 91 małżeństwo starsze- go pokolenia i za- mężne/żonate dzieci 0,6 1710 Trzypokoleniowe 21,3 1101 Inne sytuacje 3,3 1253 Ogółem 100,0 1384 124 80 91 100 eta = 0,3324 (sign. 0,0000) Przeprowadzone analizy zmienności poziomu dochodu na osobę w gospodarstwach domowych z niepełnosprawnymi ujawniły zjawisko szczególnie warte odnotowania. Upośledzenie w tym wymiarze jest silnie związane z wielodzietnością, tak jak dzieje się to zresztą w ogólnej populacji gospodarstw domowych. Poziom dochodu na osobę nie jest natomiast zależny od liczby osób niepełnosprawnych w rodzinie, a przynajmniej nie są to różnice istotne statystycznie (zob. tabela 15.2.4). Sytuacja w gospodarstwach niepełnosprawnych jedno-, a szczególnie dwuosobowych jest zdecydowanie lepsza niż w gospodarstwach wielo- osobowych. Dodatkowo sytuację finansową pogarsza sam fakt nie- pełnosprawności, lecz przeciętnie mało istotne jest już czy w gospodar- stwie jest jedna czy więcej osób niepełnosprawnych. Tabela 15.2.4. Poziom dochodu na osobę w gospodarstwie domowym według liczby osób niepełnosprawnych Liczba osób niepeł- Liczba gospodarstw Przeciętny poziom dochodu na osobę nosprawnych w gos- podarstwie domo- wym w% w tys. zł w % 1 osoba 2 osoby 3 lub więcej osób Ogółem 69,9 27,3 2,8 100,0 1407 1344 1214 1374 102 98 88 100 ta = 0,0597 (nieist. ,tat.) Nieco różnicujący sytuację dochodową okazał się natomiast stopień inwalidztwa. Słaby, lecz statystycznie istotny jest wzrost poziomu dochodu na osobę wraz z przesuwaniem się od kategorii niepełnospraw- nych nie posiadających orzeczenia KIZ do osób z I grupą inwalidzką. W wymiarze bezwzględnym różnice w dochodach nie są duże i wynoszą 92 około 250 tysięcy złotych (zob. tabela 15.2.5). Przytaczamy jednak ten wynik, by wskazać, iż niezależnie od innych czynników statusu społecz- nego sytuacja osób z najwyższą grupą inwalidzką (I) nie jest gorsza niż osób z grupą II lub III, czy też niepełnosprawnych wyłącznie biologicz- nych, choć oczywiście ich wydatki związane ze zdrowiem mogą być wyższe. Tabela 15.2.5. Poziom dochodu na osobę według kategorii niepełnej sprawności Kategoria inwalidztwa I grupa II grupa III grupa Bez grupy Razem Liczba osób 287 795 996 391 2469 Przeciętny poziom dochodu na osobę tys. zł 1495 1443 1327 1260 1374 W Yo 109 105 97 92 100 I eta = 0,098 (sign. = 0,0000) 15.3. SYTUACJA MIESZKANIOWA I WYPOSAŻENIE GOSPO- DARSTW DOMOWYCH W DOBRA TRWAŁEGO UŻYTKU Kolejnym uwzględnionym w naszych badaniach wymiarem material- nych warunków życia była sytuacja mieszkaniowa, wyposażenie miesz- kań w instalacje sanitarno-techniczne oraz w dobra trwałego użytku. Powszechnie znany jest fakt, że mieszkania niepełnosprawnych są źle przystosowane do ich potrzeb. Nie analizujemy w tym miejscu tego problemu. Porównamy natomiast kilka ogólnych wskaźników poziomu warunków mieszkaniowych niepełnosprawnych w odniesieniu do ogółu gospodarstw domowych w Polsce. Choć struktura zróżnicowań w tym wymiarze jest trwała, to skala dystansu się nie zwiększa. Stałą cechą tych zróżnicowań jest dekompozycja następujących wymiarów: powierzch- nia i zagęszczenie mieszkań versus wyposażenie w instalacje sanitar- no-techniczne i przedmioty trwałego użytku. Jak potwierdzają wyniki z badania ogólnopolskiej reprezentacj gospodarstw domowych w 1992 roku, pozwalające porównać gos podarstwa domowe inwalidów prawnych z ogółem gospodarstw domo wychw Polsce (zob. tabela 15.3.1 w Aneksie), mieszkania inwalidów nii były bardziej zagęszczone, ale są to mieszkania o niższym standardzie Ich wyposażenie w instalacje sanitarno-techniczne oraz w dóbr; trwałego użytku jest ciągle wyraźnie gorsze przeciętnie o około 10 pki 93 proc. I tak inwalidzi częściej nie mają w mieszkaniu bieżącej wody, częściej ogrzewają je piecami węglowymi, rzadziej mają spłukiwaną ubikację, łazienkę, telefon. Bliższa analiza sytuacji mieszkaniowej badanych w 1993 roku rodzin z niepełnosprawnymi wskazuje, że zagęszczenie izb maleje wyraźnie ze wzrostem poziomu dochodu na osobę (r = -0,437; p < 0,000). Rośnie ono natomiast wraz ze wzrostem liczby osób w gospodarstwie domo- wym (r = 0,617; p < 0,000) oraz ze wzrostem liczby osób niepełno- sprawnych (r = 0,125; p < 0,000). W rezultacie bardziej zagęszczone są mieszkania trzypokoleniowych, niskozamożnych, wiejskich rodzin z niepełnosprawnymi. Dodajmy, że w takich rodzinach na jedną osobę przypada też relatywnie mniejsza powierzchnia mieszkalna. Szczegóło- we dane na temat zagęszczenia izb i powierzchni mieszkania oraz jego wyposażenia według poziomu zamożności, liczby osób niepełnospraw- nych w gospodarstwie domowym, grupy inwalidztwa oraz charakteru miejscowości w podziale na miasto i wieś zamieszczone są w tabelach 15.3.2-15.3.8 w Aneksie. Pod względem formy własności zajmowanych mieszkań struktura gospodarstw domowych z niepełnosprawnymi nie odbiega od struktury ogółu gospodarstw domowych w Polsce. Co trzecia rodzina z niepełno- sprawnymi zajmuje mieszkanie kwaterunkowe lub spółdzielcze nie wykupione; około 2% mieszka w lokalach wynajmowanych prywatnie lub zastępczych. Ponad 55% mieszka natomiast we własnych domach, a ponad 6% - w wykupionych mieszkaniach. Prawie 93% gospodarstw domowych z osobami niepełnosprawnymi mieszka samodzielnie, to znaczy nie dzieli mieszkania z niespokrewnio- nymi osobami lub kimś, kto nie należy do wspólnego gospodarstwa. Jak zaznaczyliśmy wcześniej, rodziny z niepełnosprawnymi zajmują mieszkania nie mniejsze niż przeciętna polska rodzina, lecz żyją one w warunkach trudniejszych pod względem wyposażenia w instalacje techniczno-sanitarne. Gorzej wyposażone są także mieszkania inwalidów w sprzęty ułatwiające prowadzenie gospodarstwa domowego oraz w sprzęt au- dio-wizualny. W 1992 roku np. pralkę automatyczną miało 46% gospodarstw ogółem i tylko 30% gospodarstw z inwalidami, a telewizor kolorowy odpowiednio 65 i 47% (zob. tabela 15.3.4 w Aneksie). Wyraźną poprawę w wyposażeniu gospodarstw domowych z nie- pełnosprawnymi mogliśmy zaobserwować porównując dane z 1992 i 1993 roku. Ze względu na brak odpowiednich informacji nie mamy jednakże możliwości stwierdzić, czy w ciągu ostatniego roku zmniejszył 94 się znacząco dystans dzielący w tym wymiarze gospodarstwa inwalidów od ogółu gospodarstw domowych. W czasie, gdy pisaliśmy te słowa nie były jeszcze dostępne wyniki badań wyposażenia ogółu polskich gospodarstw domowych w dobra trwałego użytku w 1993 roku. Jedynie na podstawie danych zaczerpniętych z PGSS z 1993 roku możemy stwierdzić, że na 100 gospodarstw domowych ogółem w Polsce samo- chód posiadało 37 gospodarstw, a na 100 gospodarstwach z niepełno- sprawnymi przypadały przeciętnie 34 samochody. Dystans między niepełnosprawnymi a ogółem ludności w tym ważnym wskaźniku zamożności zdecydowanie się zmniejszył. Na podstawie analizy czynników różnicujących ich posiadanie w gospodarstwach domowych niepełnosprawnych mogliśmy natomiast stwierdzić, iż nie zależy ono w sposób statystycznie istotny lub zależy w bardzo słabym stopniu od natężenia niepełnosprawności w gospodar- stwie domowym oraz grupy inwalidzkiej badanych. Fakt posiadania pralki automatycznej, zamrażarki, a także kolorowego telewizora, sprzętu wideo czy samochodu jest związany przede wszystkim z wysoko- ścią dochodu na osobę oraz miejscem zamieszkania na wsi czy wmieście, a więc od statusu ekonomiczno-społecznego całego gospodarstwa domowego. 95 16. FUNKCJONOWANIE GOSPODARSTW DOMO- WYCH Z NIEPEŁNOSPRAWNYMI Zebrane w naszym badaniu dane pozwalają odtworzyć niektóre aspekty sposobu funkcjonowania gospodarstw domowych z niepełno- sprawnymi. Chodzi tu przede wszystkim o problemy, potrzeby genero- wane przez niepełnosprawność oraz sposoby radzenia sobie w tej szczególnej sytuacji życiowej. Analizujemy następujące sfery codzien- nych zachowań, deklarowanych potrzeb i ocen: - strukturę konsumpcji ze szczególnym uwzględnieniem potrzeb w za- kresie ochrony zdrowia, leczenia i wypoczynku wakacyjnego, - rodzaje aktywności podejmowanej w celu ochrony materialnych warunków życia i uzupełniania budżetu domowego, - uczestnictwo w systemie wymiany prywatnej pomocy (między gos- podarstwami domowymi), - ocenę posiadanych możliwości w sprawowaniu domowej opieki nad niepełnosprawnymi i wspomagania ich18. Na podstawie deklarowanych przez badanych dochodów oraz kwot wydawanych na zaspokojenie różnych potrzeb staraliśmy się odtworzyć strukturę konsumpcji gospodarstw domowych z niepełnosprawnymi. Zdaje- my sobie sprawę z tego, że uzyskane wyniki mają charakter tylko orientacyjny. Nie mając metodologicznego statusu regularnych badań budżetów rodzin- nych mogą jednakże dostarczyć dodatkowej informacji o poziomie życia i sposobie funkcjonowania tej szczególnej grupy gospodarstw. Staraliśmy się określić, czy realizowana przez niepełnosprawnych struktura konsumpcji wyróżnia ich i wskazuje na odmienność w od- niesieniu do innych grup gospodarstw. W poniższym zestawieniu przytaczamy wyniki przeprowadzonego porównania dla wybranych rodzajów wydatków. Przedstawione są tam procentowe udziały ich agregatów w łącznych wydatkach gospodarstw pracowników, emery- tów i rencistów oraz ich udziały w dochodach badanych przez nas gospodarstw z niepełnosprawnymi19. Wydatki i dochody przeliczone są na jedną osobę w gospodarstwie w skali miesięcznej: 18 Badaniu problemów funkcjonowania rodzin osób niepełnosprawnych poświęcone było specjalne badanie opracowane przez Z. Kawczyńską-Butrym, Rodziny osób niepełno- sprawnych. Raport z badań. IFiS PAN, Warszawa 1994. 19 Odwołując się do wyników badania budżetów rodzinnych prowadzonych przez GUS mogliśmy z pewnym przybliżeniem porównać dla tego samego okresu czasu (czerwiec 96 Wydatki na: (w %) Gospodarstwa domowe Pracowników* Emerytów i rencistów* Niepełnosprawnych** Żywność Higiena Zdrowie Mieszkanie Oświata, kultu- ra, rozrywki Wydatki razem Dochody 39,6 6,4 10,0 9,2 1644,6 44,4 8,8 16,5 4,5 2006,4 52,8 5,7 9,8 19,5 15,0 1373,6 * Dane GUS czerwiec 1993 roku. ** Wyniki badań IFiS PAN, czerwiec 1993 roku. Mimo wszystkich zastrzeżeń, jakie mamy w odniesieniu do prze- prowadzonych i przedstawionych w zestawieniu szacunków, możemy stwierdzić kilka charakterystycznych cech wyróżniających strukturę konsumpcji badanych przez nas gospodarstw domowych osób nie- pełnosprawnych. Po pierwsze: przy relatywnie niskim dochodzie mają one relatywnie najwyższy udział wydatków na żywność. Jest to zgodne z podstawowy- mi prawidłowościami zachowań konsumpcyjnych, jeśli dodamy, że wydatki na żywność zmniejszają się regularnie wraz ze wzrostem poziomu dochodu (r = -0,11; p <0,0000). Po drugie: wydatki na higienę, a szczególnie na ochronę zdrowia wskazują na specyfikę potrzeb tej grupy ludzi. Stanowią one najbardziej charakterystyczną, wymuszoną stanem zdrowia konieczność wydat- kowania pieniędzy, niejednokrotnie znacznych kwot. Po trzecie: udział wydatków na żywność i na ochronę zdrowia, a więc podstawowych potrzeb niepełnosprawnych spada wyraźnie ze wzros- tem dochodów. Nie zmienia się natomiast w zależności od grupy inwalidzkiej. Potwierdza to odmienność wzoru konsumpcji tej grupy gospodarstw związaną z samym faktem zagrożenia zdrowia. 1993) udziały poszczególnych wydatków w dochodach w gospodarstwach domowych deklarowanych przez naszych respondentów z odpowiednimi danymi o wydatkach innych dużych społeczno-ekonomicznych grup gospodarstw badanych przez GUS. Dane te zaczerpnęliśmy z Biuletynu Statystycznego nr 9, GUS, Warszawa, październik 1993,s. 121 i dalsze. 97 Nastawienie na zaspokajanie potrzeb niepełnosprawnych jest w ich gospodarstwach domowych realizowane również w inny sposób. Tylko z około 5% gospodarstw z niepełnosprawnymi wyjeżdżały na wakacyj- ny wypoczynek dorosłe osoby. Spośród tych nielicznych gospodarstw w 64% przypadków wyjeżdżającymi były osoby niepełnosprawne. Częstość wyjeżdżających nie zależy przy tym od kategorii inwalidzt- wa. W oczywisty sposób odpoczynek niepełnosprawnych zależy nato- miast od materialnej sytuacji rodziny (V Cr = 0,261; p < 0,001) oraz od zamieszkiwania w mieście (V Cr = 0,204; p < 0,001). W gospodarstwach domowych z niepełnosprawnymi podejmowane są różne rodzaje działań w celu ochrony materialnych warunków życia i uzupełniania budżetów domowych. Podobnie jak w innych grupach gospodarstw najbardziej rozpowszechnionym sposobem jest korzysta- nie z nagromadzonych wcześniej oszczędności. Z oszczędności „żyło", a przynajmniej tak deklarowało ponad 40% gospodarstw z niepełno- sprawnymi. Co piąte gospodarstwo uzupełniało finanse zaciągając pożyczki w instytucjach finansowych, a co czwarte zapożyczając się u rodziny lub znajomych. Częściej robili to bogatsi niż biedniejsi. Większą aktywność wykazywali ci, którzy podejmowali dodatkową pracę (około 12%) lub zajmowali się handlem ulicznym czy targowis- kowym (5%). Bardzo rozpowszechnioną formą uzupełniania środków konsumpcji jest uprawianie domowych, pracowniczych ogródków (59%). Na pomoc materialną może liczyć około 13% gospodarstw domowych. One same - około 25% udzielają jej znacznie częściej. Możliwości rodziny w sprawowaniu opieki nad niepełnosprawnymi i wspomagania ich są pozytywnie oceniane przez domowników. W wię- kszości gospodarstw domowych (63%) warunki materialne dla sprawo- wania tej opieki są uznawane za wystarczające. Umiejętności domo- wników są również oceniane jako wystarczające w ponad 95% gos- podarstw. Deklaracje o gotowości niesienia pomocy niepełnosprawnym członkom rodziny są powszechne. Tylko w niespełna 3% gospodarstw uznana jest ona jako niewystarczająca. Te optymistyczne oceny nie zawsze jednak, jak sądzimy, znajdują potwierdzenie w codziennej praktyce wspomagania osób niepełnosprawnych. Im niższy standard materialny rodziny, tym chęć niesienia pomocy i sprawowania opieki jest większa. Brak czasu, który może być przez domowników poświęca- ny niepełnosprawnym, jest wskazywany w niespełna 8% gospodarstw. 98 17. SAMOOCENA SYTUACJI MATERIALNEJ: r POTRZEBY, ZAGROŻENIA, OCZEKIWANIA Omawiane w poprzednich punktach zróżnicowania dotyczyły prze- de wszystkim obiektywnych wymiarów sytuacji materialnej. Na zakoń- czenie przytoczymy porównania kilku wskaźników subiektywnych (zob. tabela 17.1 i 17.2). Inwalidzi prawni oceniali w 1992 roku warunki życia w swych gospodarstwach domowych jako złe lub bardzo złe o 10 pkt. proc. częściej (ponad 50%) niż robią to przedstawiciele ogółu gospodarstw domowych (38%). Również o 10 pkt. proc. częściej inwalidzi de- klarowali, że nie mają zasobów finansowych (np. oszczędności, rzeczy, które mogliby sprzedać), które pozwoliłyby im przeżyć, gdyby z jakie- goś powodu ustał dopływ bieżących dochodów. Jednakże ci, którzy mają jakieś zasoby częściej niż inni zdołaliby przeżyć na dotych- czasowym poziomie nawet miesiąc. Nieco inaczej oceniali swą sytuację materialną inwalidzi prawni w 1993 roku. Wprawdzie relatywnie rzadziej deklarowali, że żyje im się źle lub bardzo źle, lecz równocześnie trudniej im było „wiązać koniec z końcem". Rzadziej deklarowali brak „żelaznych rezerw" pozwalają- cych przeżyć trudne czasy, lecz równocześnie wzrósł odsetek osób, którym zasoby te nie na długo by wystarczyły. W podobnym stopniu jak inni inwalidzi mieli w 1992 roku poczucie zagrożenia swej sytuacji materialnej. Jednakże 40% inwalidów de- klarujących takie poczucie zagrożenia odczuwało całkowitą bezradność wobec tej sytuacji. Właśnie nasilenie tego poczucia bezradności wyróż- nia tę grupę gospodarstw. Należy jednak podkreślić, że w gospodar- stwach domowych obciążonych inwalidztwem nie spotkaliśmy więcej osób nastawionych pesymistycznie do przyszłości niż w całej populacji gospodarstw domowych. W 1992 roku oczekiwano pogorszenia warun- ków życia w prawie 40% ogółu gospodarsw domowych i w 36% gospodarstw inwalidów. W 1993 roku niepełnosprawni deklarowali częściej poczucie za- grożenia materialnego. O ile jednak w 1992 roku prawie co drugi z nich deklarował bezradność wobec tej sytuacji, to w 1993 roku zdecydowanie więcej było „potencjalnie zaradnych". Wzrostowi pesymistycznych nastrojów nie towarzyszył wzrost poczucia bezradności. 99 Tabela 17.1. Samoocena sytuacji materialnej (w %) Wyszczególnienie Gospodarstwa domowe 19921 19932 ogółem w tym: inwalidów prawnych niepełnos- prawnych ogółem w tym: inwalidów prawnych .Jak żyje się obecnie Panu(i) i Pana(i) rodzinie?" bardzo dobrze dobrze ani dobrze ani źle ile bardzo źle trudno powiedzieć >,Z posiadanych zasobów mo- glibyśmy utrzymywać się na dotychczasowym poziomie": nie dłużej niż tydzień do miesiąca do pół roku jeszcze dłużej trudno powiedzieć brak takich zasobów 0,2 8,5 51,6 27,1 11,2 0,2 15,7 19,2 13,9 2,7 4,1 34,2 0,3 6,4 41,6 36,1 15,6 0,3 16,8 25,3 10,1 2,0 2,0 43,4 0,7 8,9 55,6 25,0 8,3 1,4 20,8 27,7 9,0 1,4 7,3 33,7 0,6 7,0 58,2 25,4 7,1 1,7 21,3 27,7 9,0 1,4 7,3 31,1 Źródło: ' Obliczenia własne na podstawie wyników badania ankietowego pt. „Ekono- miczny wymiar życia codziennego". Badanie przeprowadzono w CBOS na ogólnopolskiej próbie gospodarstw domowych w kwietniu 1992 roku. 2 Obliczenia własne na podstawie wyników badania ankietowego „Problemy życiowe osób niepełnosprawnych". Ankietę przeprowadziłlFiS PAN na ogólno- polskiej próbie gospodarstw domowych z osobami niepełnosprawnymi w czerw- cu 1993 roku. Na zakończenie przyjrzyjmy się jeszcze, jak oceniane są osiągane dochody w stosunku do odczuwanych potrzeb. Porównując wyniki naszego badania z wynikami cytowanego wcześniej Polskiego General- nego Sondażu Społecznego stwierdzamy, iż w czerwcu 1993 roku w około 58% ogółu polskich gospodarstw domowych i prawie 57% gospodarstw z niepełnosprawnymi deklarowało, że mają dochody o wiele za niskie w stosunku do potrzeb. Prawie co trzecie gospodarstwo 100 Tabela 17.2. Poczucie zagrożenia sytuacji materialnej i oczekiwania jej zmiany Wyszczególnienie Gospodarstwa domowe 19921 19932 ogółem w tym: niepełnospra- w tym: inwalidów wnych ogó- inwalidów prawnych łem prawnych „Jesteśmy spokojni o nasz byt materialny" tak 20,1 19,1 13,8 12,1 raczej nie 36,6 34,1 40,7 42,5 zdecydowanie nie 39,8 42,9 41,4 41,4 trudno powiedzieć 3,5 4,5 4,1 4,0 „Grozi mi bieda, choć martwię się, że nasza sytuacja może się pogorszyć" 13,0 12,5 17,2 17,2 „Obawiam się biedy, choć są- dzę, że jakoś sobie poradzimy" 39,0 29,3 46,5 49,5 „Grozi nam bieda i nie wiem jak sobie poradzimy" 28,9 40,4 31,6 28,8 „Za rok mojej rodzinie będzie się żyło: lepiej 11,3 9,2 7,8 7,5 tak samo jak obecnie 30,0 34,3 21,3 20,4 nieco gorzej 25,8 21,3 26,5 29,1 znacznie gorzej 12,9 14,5 20,0 18,5 trudno powiedzieć 19,9 20,5 24,4 24,4 Źródło: jak w tab. 17.1 deklarowało, że dochody są nieco za niskie (odpowiednio 30 i 34%), a co dziesiąte, że mają dochody na miarę swych potrzeb. Przytoczyliśmy ten wynik, gdyż dobrze ilustruje on, jak się wydaje, formułowaną na poprzednich stronach tego Raportu hipotezę, że poziom dochodu gospodarstw z niepełnosprawnymi nie odbiega przeciętnie w sposób znaczący od sytuacji przeciętnej polskiej rodziny. W podobny sposób jest ona też oceniana. Warto w tym miejscu również przypomnieć, że zarówno w jednych, jak i w drugich gospodarstwach domowych dochód, który zaspokoi potrzeby byłby dwukrotnie wyższy od obecnie osiąganego. Aspiracje te nie wydają się zbyt wygórowane, zważywszy, że budżety niepełnosprawnych są dodatkowo obciążone wydatkami zwią- zanymi z ich specyficznymi potrzebami zdrowotnymi. 101 W domowo-rodzinnym układzie żyją i radzą sobie z problemami niepełnej sprawności prawie wszyscy niepełnosprawni. Według danych Spisu Powszechnego z 1988 roku prawie 98% osób niepełnosprawnych zamieszkiwało w jednoosobowych lub rodzinnych gospodarstwach domowych. Przeciętna liczba osób w gospodarstwach z niepełnosprawnymi (3,3) nie odbiegała znacząco od liczby osób obliczonej dla przeciętnego polskiego gospodarstwa domowego (3,1). Wbrew potocznej opinii osoby niepełnosprawne nie żyją natomiast samotnie częściej niż zdarza się to w populacji generalnej. Spośród ogólnej liczby inwalidów gospodarujących samotnie było w badanej populacji 7,8%. Stanowią oni 9,5% gospodarstw z niepełnosprawnymi. Inaczej mówiąc co dziesiąte gospodarstwo domowe z niepełnospraw- nymi jest gospodarstwem samotnie żyjącego inwalidy. W porównaniu z danymi z 1988 roku zmniejszyła się nieco proporcja inwalidów żyjących i gospodarujących samotnie. Obraz sytuacji materialnej przeciętnego gospodarstwa domowego z osobami niepełnosprawnymi niewątpliwie potwierdza utrzymywanie się ich upośledzenia w porównaniu z ogółem polskich gospodarstw. Wydaje się jednak, że wobec skali ogólnego regresu sytuacji ekonomicz- nej kraju niepełnosprawni nie byli grupą podlegającą pauperyzacji w szczególny sposób (patrz także tab. 17.3 w Aneksie). Wprawdzie z potocznych obserwacji znane są przypadki tragicznej sytuacji życiowej osób niepełnosprawnych (nasze analizy także wskazują obszary szcze- gólnego zagrożenia), jednak przeciętnie materialny poziom życia gos- podarstw z inwalidami nie jest dramatycznie niższy niż poziom przecięt- nej polskiej rodziny. Sytuacja ta nie powinna napawać zbytnim optymizmem. Jest ona bowiem osiągana niejednokrotnie przez znaczną, może nadmierną eksploatację rodziny. Ukazuje to dobitnie potrzebę właściwej polityki społecznej nakierowanej na wspomaganie rodzin osób niepełnospraw- nych. 102 ŻYCIE CODZIENNE 18. CZYNNOŚCI DNIA CODZIENNEGO W codziennej aktywności ludzi ważną rolę pełni praca zawodowa i działania o charakterze prosumpcyjnym i konsumpcyjnym. W tych sferach realizują się główne role społeczne, zarówno pracownicze, ekonomiczne, jak i rodzinne. Miejscem aktywności zawodowej jest zwykle zakład produkcyjny, usługowy lub biuro (urząd). W przypadku osób niepełnosprawnych praca zarobkowa z oczywistych względów zdrowotnych często wykony- wana jest w domu. Gospodarstwo domowe czy po prostu dom staje się też tym ważniejszym terenem jakiejkolwiek działalności, im poważniej- szym ograniczeniom funkcjonalnym podlegają niepełnosprawni. Wów- czas sfera pracy zawodowej wykonywanej poza domem kurczy się na rzecz nieodpłatnej w formie pieniężnej działalności usługowej wykony- wanej w domu i dla domu, dla domowników. W taki oto naturalny sposób obowiązki domowe, użytkowe prace dla domu i koło domu, jak to się często dzieje na przykład na wsi, stają się bardzo istotną, a czasem jedyną sferą codziennej aktywności. W poprzednich rozdziałach mówiliśmy już dość dużo o wielu aspektach pracy zawodowej, postrzeganiu jej wartości, problemach rehabilitacji zawodowej oraz o jej materialnych efektach w wymiarze indywidualnym i dla gospodarstwa domowego. W tym miejscu chcemy analizować pracę jako element codziennych zajęć wypełnianych, obok różnych obowiązków związanych z prowadzeniem gospodarstwa do- mowego, opieką nad domownikami czy zajęciami czasu wolnego. Zanim jednak przejdziemy do szczegółowej analizy czasu spędza- nego w domu i zakresu obowiązków domowych, przedstawimy charak- terystykę badanych według możliwie syntetycznej skali aktywności. Skala ta umożliwiła podział badanych na trzy duże grupy - typy odmienne ze względu na dominujący rodzaj zajęć. Do pierwszej grupy zaliczyliśmy osoby obiektywnie najmniej aktywne, a przynajmniej nie wykonujące pracy zawodowej w ogóle oraz nie mające żadnych obowiązków domowych. W takiej sytuacji życiowej znalazła się co czwarta z badanych przez nas osób niepełnosprawnych. Wynik ten wskazuje na znaczący odsetek jednostek nie zaangażowanych czynnie w codzienność swego najbliższego nawet otoczenia. Do drugiej grupy zaliczyliśmy osoby, których zajęcia ograniczają się do wykonywania 103 pracy zawodowej bez udziału w obowiązkach domowych (około 2% ogółu badanych), bądź to koncentrują się tylko na pracach domowych (prawie 60% ogółu badanych). Ostatnią wreszcie grupę stanowią osoby w najwyższym stopniu aktywne, wykonujące pracę zarobkową oraz wypełniające stały zakres obowiązków związanych z prowadzeniem gospodarstwa domowego. Taki wszechstronny rodzaj aktywności prze- jawiała nieco częściej niż co dziesiąta osoba niepełnosprawna. Zróżnicowanie częstości występowania wyróżnionych typów aktyw- ności w zależności od płci, wieku oraz uwarunkowań zdrowotnych jest dosyć wyraźne i ich kierunek potwierdza poczynione założenia. Aktyw- ność zarobkową w największym stopniu przejawiają bardziej sprawni, młodsi mężczyźni, a działalność prosumpcyjnajest domeną kobiet, ludzi starszych i w większym stopniu obciążonych niepełną sprawnością. Mogliśmy też potwierdzić wcześniejsze obserwacje, że specyficzna aktywność ekonomiczna niepełnosprawnych poprawia ogólny status materialny gospodarstw domowych. Nawet jeśli nie mogą oni wykony- wać pracy zarobkowej poza domem, to co trzecia osoba angażuje się w wykonywanie jakichś stałych obowiązków domowych. Prace takie nie przynoszą wprawdzie bezpośredniego dochodu pieniężnego. Nie trzeba jednakże przekonywać, że mają one bardzo duże znaczenie dla funk- cjonowania gospodarstwa domowego. Są to bowiem usługi, a często też wytwarzanie wartości materialnych, na których kupowanie nie byłoby stać wielu niepełnosprawnych. Dla wielu z nich taka właśnie domowa działalność użytkowa stanowi skuteczną formę obrony przed drożyzną, przed koniecznością rezygnacji z wydatków na inne cele. Przyjrzyjmy się zatem bliżej, jak spędzają czas niepełnosprawni, jakie zajęcia wypełniają ich codzienność. 18.1. CZAS SPĘDZANY W DOMU Aktywność w życiu codziennym utrudniana jest różnymi ogranicze- niami wynikającymi ze stanu zdrowia. Poprzednie dane ukazują charakter tych ograniczeń, skalę niesprawności fizycznej w wykonywa- niu codziennych czynności, utrudnienia w poruszaniu się i kontaktach z innymi ludźmi, czy zaburzenia psychosomatyczne wpływające na samopoczucie. Badani wypowiedzieli się, w jakich sferach życia posia- dane przez nich ograniczenia manifestują się najsilniej, w konsekwencji - jak wpływają na wykonywane przez nich role społeczne, a zwłaszcza role rodzinne. Przedmiotem kolejnej części badania jest dokładniejsza 104 analiza aktywności niepełnosprawnych w życiu codziennym, wykony- wanie przez nich różnych prac użytkowych, zajęcia w czasie wolnym. Duże znaczenie dla ludzi niepełnosprawnych ma to, czy ich ruch- liwość następuje tylko w obrębie mieszkania czy również poza domem. Niemożność opuszczania mieszkania jest bardzo przygnębiająca. Nato- miast wychodzenie z domu niewątpliwie daje uczucie większej swobody, wzbogacając doznania, jakie przynosi kontakt ze światem zewnętrz- nym. Prawie 88% spośród zbadanych osób wychodzi z mieszkania parę razy w tygodniu lub codziennie. Niejednokrotnie wymaga to od nich znacznego wysiłku i samozaparcia. Z poprzednich danych wynika między innymi, że prawie 33% zbadanych z wysiłkiem może samemu wychodzić na ulicę, a nieco mniej może samemu korzystać z komunika- cji. Część niepełnosprawnych o największych ograniczeniach rucho- wychmoże wychodzić z mieszkania tylko z pomocą innych ludzi. Ważne jest dla nich to, że mogą na taką pomoc liczyć. Jednak 4,4% badanych w ogóle nie wychodzi z mieszkania, a pozostali wychodzą parę raz> w miesiącu lub parę razy w roku. Najczęściej nie opuszczają mieszkania (18,3%) lub rzadko z niego wychodzą osoby z I grupą inwalidztwa. Czas spędzany w mieszkaniu przez osoby niepełnosprawne może byc w większej lub mniejszej ilości przeznaczany na spanie i leżenie. Poza normalną potrzebą snu do przebywania w stanie bezczynności moż( skłaniać zły stan zdrowia i depresja. Bezruch i przebywanie w łóżki: części niepełnosprawnych może się także wiązać z brakiem pomocy przj wstawaniu z łóżka i ubieraniu się. O trudnościach takich mówi, jaŁ pamiętamy, odpowiednio 6,2% i 10,3% badanych. Ilość czasu spędza nego na leżeniu i spaniu jest niewątpliwie jednym ze wskaźników aktywności życiowej ludzi niepełnosprawnych. Czas spędzany na leżeniu i spaniu: (N = 2426) 1) do 4 godz. w ciągu doby 2) 5—7 „ ,, 3) 8-10 „ „ 4) 11-16 „„ 5) powyżej 16 „„ 1,7% 14,2% 56,9% 24,8% 2,2% Prawie 57% zbadanych spędza na leżeniu i spaniu 8-10 godzin n; dobę, co w przypadku osób chorych wydaje się rzeczą normalną. Prawi jedna piąta leży od 11 do 16 godzin na d obę, a więc pozostaje w bezruchi 105 dość długi okres czasu; 2,2% spędza na leżeniu powyżej 16 godzin na dobę. Poniżej 8 godzin wypoczywa 15,9% badanych, z czego 1,7% poniżej 4 godzin. Przypadki te świadczą o poważnych zaburzeniach snu. Częstotliwość jadania gorących posiłków świadczy o regularności odżywiania się niepełnosprawnych i jest wskaźnikiem stopnia za- spokojenia jednej z podstawowych potrzeb życiowych, jaką jest właś- ciwe odżywianie. Mimo faktu, że niemal co dziesiąty niepełnosprawny nie jest w stanie przygotować sobie codziennie prostego posiłku, regularność spożywania przez niepełnosprawnych ciepłych posiłków jest bardzo duża. Codziennie lub kilka razy w tygodniu jada je 99,1% badanych. 18.2. ZAKRES OBOWIĄZKÓW DOMOWYCH Bardziej szczegółowa analiza czynności wykonywanych w domu przez osoby niepełnosprawne wykazuje, że mają oni na ogół dość dużo różnych zajęć. Odpowiadając na pytanie: „Jakie przede wszystkim zajęcia wypełniają Pana(i) dzień?" najczęściej wymieniano: (N = 2468) 1) prace domowe 61,6% 2) czytanie, radio, tv 21,4% 3) pracę zawodową 20,7% 4) pracę na działce 16,5% 5) spacery 16,0% 6) zakupy, załatwianie spraw 11,7% 7) opiekę nad dziećmi 11,2% 8) leżenie, siedzenie 4,0% 9) rozmowy w domu 3,5% 10) nic nie robi 1,7% (Badani wymieniali po kilka zajęć). Wśród codziennych aktywności wyraźnie dominuje wykonywanie różnych prac domowych. Jedna piąta spędza czas na czytaniu, słuchaniu radia i oglądaniu telewizji oraz na wykonywaniu pracy zawodowej. Prawie co dwunasta osoba dokonuje zakupów i załatwia różne sprawy, a co jedenasta osoba deklarowała opiekę nad dziećmi. Inne zajęcia występowały z bardzo małą intensywnością. 106 Ze szczegółowych relacji badanych wynika, że 63,8% osób ma jakieś stałe obowiązki związane z prowadzeniem domu. Wśród tych obowiąz- ków najczęściej wymieniano: (N = 1576) 1) gotowanie, zmywanie 58,4% 2) sprzątanie 48,0% 3) dokonywanie zakupów 22,7% 4) pranie 19,8% 5) „prowadzenie domu" 15,5% 6) praca w gospodarstwie rolnym 7,8% 7) przygotowywanie opału, palenie w piecach 5,3% 8) różne formy pomocy 4,8% 9) dokonywanie drobnych napraw 4,0% 10) załatwianie różnych spraw 1,4% (Badani wymieniali po kilka zajęć). To, że niepełnosprawni dość często obciążeni są różnymi pracami domowymi, wiąże się również z faktem, iż prawie 8% wszystkich zbadanych niepełnosprawnych mieszka samotnie, a 32,6% w dwuoso- bowych gospodarstwach domowych. Na nich więc w dużej mierze spada obowiązek prowadzenia gospodarstwa domowego. Podkreślić trzeba, że 780 osób spośród badanych niepełnospraw- nych stwierdziło, iż posiada stałe obowiązki związane z opieką nad innymi, w tym 68,5% opiekuje się dziećmi, a 27,6% innymi członkami rodziny. Struktura obowiązków uwidoczniła tradycyjny podział prac domo- wych między mężczyznami i kobietami. Kobiety o wiele częściej niż mężczyźni stwierdzały, że gotują, zmywają, sprzątają, piorą. Mężczyźni natomiast częściej niż kobiety wskazywali na dokonywanie zakupów, przygotowywanie opału i palenie w piecach, wykonywanie drobnych napraw oraz pracę w gospodarstwie rolnym. Osoby starsze nieco częściej podkreślały, że mają obowiązki związane z prowadzeniem domu. Stopień inwalidztwa ma oczywiście wpływ na zaangażowanie w sprawy domu. Wprawdzie wśród niepełnosprawnych z I grupę inwalidzką były takie osoby, które wykonywały cięższe prace domowe jednak zajęcia te znacznie częściej wykonują niepełnosprawni z II i II] grupą inwalidztwa. Im wyższa grupa inwalidzka, tym częściej te; deklarowano sprawowanie opieki nad inną osobą w rodzinie (tabeli 18.2.1 w Aneksie). 107 18.3. WZORY AKTYWNOŚCI DOMOWEJ I ZAWODOWEJ Jak zaznaczaliśmy we wstępie do niniejszego rozdziału, analizowali- śmy zawodową aktywność oraz zakres obowiązków domowych bada- nych na ogólnej skali aktywności. Skala ta, przypomnijmy, umożliwiła podział badanych na trzy duże grupy - typy odmienne ze względu na dominujący rodzaj zajęć. Do pierwszej zaliczyliśmy osoby obiektywnie najmniej aktywne, a przynajmniej nie wykonujące pracy zawodowej w ogóle oraz nie mające żadnych obowiązków domowych. W grupie tej znalazła się co czwarta z osób niepełnosprawnych. Do drugiej grupy zaliczyliśmy osoby, których zajęcia bądź ograniczają się do wykonywa- nia pracy zawodowej bez udziału w obowiązkach domowych (około 2% ogółu badanych), bądź to koncentrują się tylko na pracach domowych (prawie 60% ogółu badanych). Ostatnią wreszcie grupę stanowią osoby w najwyższym stopniu aktywne, wykonujące pracę zarobkową oraz wypełniające stały zakres obowiązków związanych z prowadzeniem gospodarstwa domowego. Taki wszechstronny rodzaj aktywności prze- jawiała nieco częściej niż co dziesiąta osoba niepełnosprawna. Zróżnicowanie częstości występowania wyróżnionych typów aktyw- ności jest dość wyraźne w zależności od płci, wieku oraz uwarunkowań zdrowotnych. Wyniki bliższej analizy tych zróżnicowań wskazują, że można nawet mówić o odmiennych wzorach aktywności. Aktywność zarobkową w największym stopniu przejawiają bardziej sprawni, młodsi mężczyźni. Jest to zrozumiałe, że zdecydowanie rośnie odsetek osób biernych wraz ze spadkiem sprawności (V Cr = 0,20; sign = 0,000). Należy do tej grupy prawie 60% osób z I grupą inwalidzką. Podkreślić jednak należy, że zalicza się tu także co piąta osoba z III grupą oraz co piąta osoba bez przyznanej grupy inwalidzkiej. Wzór zachowań tej ostatniej grupy wart jest, jak się wydaje, pogłębionej analizy. Wstępne wyniki skłaniają do stwierdzenia, że czynnikiem głównym jest tu podeszły wiek. Niezależnie od poziomu sprawności działalność prosumpcyjna, a więc obowiązki związane z wykonywaniem prac domowych jest - tak jak w ogólnym wzorze podziału ról według płci i wieku - domeną kobiet, ludzi starszych. Dodatkowo wzór ten jest też charakterystyczny - znowu ze zrozumiałych względów - dla osób w większym stopniu obciążonych niepełną sprawnością. Warto natomiast podkreślić, że statystyczny rozkład badanych na skali aktywności nie jest zróżnicowany ze względu na wielkość miejsca zamiesz- kania. Podobne wzory aktywności występują też w mieście i na wsi. 108 Niepokój może budzić relatywnie duża grupa osób nie wykazują- cych aktywności nawet w najłatwiejszej formie wypełniania jakichś obowiązków domowych. Przypomnijmy, że żyje tak na co dzień częściej niż co czwarty badany. Tymczasem, jak pamiętamy z poprzed- nio zaprezentowanych analiz, osób z ograniczeniami sprawności wy- kluczającymi jakąkolwiek działalność jest orientacyjnie dwukrotnie mniej. Dodajmy też na zakończenie, że prawie dwukrotnie rzadziej spotyka się kobiety niż mężczyzn wśród osób nie wykonujących pracy poza domem ani nie mających obowiązków w domu. Wynik ten wzmacnia wniosek o utrzymywaniu się podziału ról według płci i syndromie „ukrytego żywiciela" - kobiety także w odniesieniu do ludzi niepełno- sprawnych. 109 19. CZAS WOLNY 19.1. KONSUMPCJA KULTURALNA Istnieje potoczne przeświadczenie, że niepełnosprawni mają bardzo dużo wolnego czasu. Z uprzednio przytoczonych danych wynika, że obciążenie ich różnymi obowiązkami domowymi jest spore. Nie jest jednak tak, że nie oddają się własnym zainteresowaniom i upodoba- niom. Częstotliwość wykonywania poszczególnych zajęć w „czasie wolnym" ukazuje tabela 19.1.1. Tabela 19.1.1. Zajęcia w czasie wolnym Wykonywane czynności Częstotliwość w % N bardzo raczej raczej bardzo wcale często często rzadko rzadko Czytanie gazet 22,2 20,5 19,6 16,1 21,6 2463 Oglądanie telewizji 37,2 30,3 20,4 7,7 4,4 2460 Czytanie książek (słuchanie treści ksią- żek nagranych na kasety) 9,9 11,7 16,2 18,7 43,5 2391 Słuchanie radia 26,0 28,6 17,4 11,4 16,6 2461 Spotkania towarzyskie, imieniny lub uroczys- tości rodzinne 3,1 16,6 34,6 30,3 15,4 2461 Kino, teatr, koncerty, wystawy 0,2 1,1 2,4 8,1 88,2 2461 Z powyższych danych wynika, że zbadane osoby niepełnosprawne najczęściej oglądają telewizję, słuchają radia i płyt, rzadziej czytają gazety, czasopisma i książki, uczestniczą w spotkaniach towarzyskich, a najrzadziej chodzą do kina, teatru, na koncerty i wystawy, co jest zupełnie zrozumiałe. Z różnych badań ogólnopolskich wynika, że oglądanie telewizji, słuchanie radia i płyt - a w mniejszym stopniu - czytanie gazet i czasopism jest również najpopularniejszym sposobem spędzania czasu wolnego przez osoby zdrowe. Czytanie gazet i książek, słuchanie radia, oglądanie telewizji może się dokonywać w mieszkaniu bez jakiejkolwiek ruchliwości, ma więc charakter bierny. I taka właśnie bierna konsumpcja kulturalna dominuje wśród zbadanych ludzi nie- pełnosprawnych. Natomiast pójście na spotkanie towarzyskie, do kina, teatru, na koncert lub wystawę wymaga pewnej aktywności, mobilności. Taka aktywna konsumpcja kulturalna występuje wśród niepełnospraw- nych rzadko lub bardzo rzadko i nie dotyczy to tylko osób upośledzo- nych ruchowo. Przewaga biernej, domowej konsumpcji kulturalnej nad konsumpcją czynną, pozadomową występuje także wśród ludzi zdro- wych. Jednak znaczna dysproporcja między zajęciami domowymi a zajęciami wymagającymi wyjścia z domu odzwierciedla niewątpliwie także bariery korzystania z instytucji kulturalnych przez osoby nie- pełnosprawne20. Interesowało nas także, czy badani niepełnosprawni mają jakieś zamiłowania artystyczne, np. grę na instrumencie, malowanie, rzeźbie- nie, wyszywanie, które świadczyłyby o czynnym udziale w kulturze - poprzez tworzenie. Z odpowiedzi wynika, że 19% zbadanych ma takie hobby i 12% z nich ma możność uprawiać te zamiłowania. Uprawianie różnych zainteresowań artystycznych wśród zbadanych osób niepełno- sprawnych nie jest zbyt rozpowszechnione, ale znamiennym faktem jest posiadanie takich zamiłowań niemal przez jedną piątą spośród nich. Kobiety niepełnosprawne wykazują więcej aktywności niż mężczyźni, jeśli chodzi o realizację działań artystycznych. Z odpowiedzi zbadanych osób niepełnosprawnych wynika, że oglądanie telewizji jest rozpowszechnione z podobnym nasileniem we wszystkich grupach wieku i wśród obu płci. W czytaniu książek nie było poważnych różnic ze względu na wiek, natomiast słuchanie radia i płyi deklarowały stosunkowo częściej osoby młodsze (do 24 łat) aniżeli starsze. Chodzenie do kina, teatru, na koncerty i wystawy jest rzadko- ścią we wszystkich grupach wieku. Wpływ wykształcenia jest najbardziej widoczny, jeśli chodzi o czytel- nictwo i spotkania towarzyskie. Im wyższy poziom wykształcenia miel: badani, tym częściej wskazywali na wykonywanie tych czynności Osoby z wyższym wykształceniem - praktycznie jako jedyna grupę 20 Z badań GUS wynika, że w 1990 roku prawie 94% osób w wieku 15 i więcej lat słuchałc radia (w tym 20% prawie 2 godziny dziennie) oraz 98,7% badanych oglądało telewizję w tym 74,3% codziennie, a 40,1% ponad 2 godziny dziennie. Odbiór telewizji był więi powszechny. Natomiast poziom czytelnictwa gazet, czasopism i książek, chodzenie de kina teatru, na wystawy w latach 1972-1990 uległ znacznemu obniżeniu. Spadek poziomi czytelnictwa dotyczył wszystkich kategorii społeczno-demograficznych badanych, nieza leżnie od ogromnego zróżnicowania tego poziomu wewnątrz poszczególnych kategorii takich jak wiek, wykształcenie czy grupy dochodowe. Uczestnictwo w kulturze.. Pod stawowe wyniki badań reprezentacyjnych z lat: 1972, 1985, 1988 i 1990. Główny Urząx Statystyczny, Warszawa 1992. 110 111 - deklarowały uczęszczanie do kina, teatru, na wystawy i koncerty. Barierę w uczestnictwie w kulturze stwarza przede wszystkim ciężkość posiadanych ograniczeń. Przejawia się to nie tylko w nieuczęszczaniu do placówek kulturalnych, ale także ograniczonym korzystaniu z radia, telewizji, prasy i książek. 19.2. ŻYCIE TOWARZYSKIE Niepełnosprawni dość rzadko uczestniczą w spotkaniach towarzy- skich, imieninach lub uroczystościach rodzinnych (20% wskazań „bar- dzo często" i „dość często"). Gdy zadano pytanie o wzajemne odwiedzi- ny na pogawędkę to wskazań było więcej. Ponad 34% niepełnosprawnych uczestniczy bardzo często lub dość często we wzajemnych kontaktach towarzyskich. Można założyć, że osoby te mają większe poczucie więzi społecznych niż ci, którzy rzadko spędzają czas z innymi. Jednak około 2/3 uznało swoje kontakty towarzyskie za wystarczające. Z pozostałych - 16,3% chciałoby mieć „nieco więcej kontaktów", a 12,3% „znacznie więcej kontaktów". Chęć posiadania częstszych kontaktów towarzyskich w największym odsetku wyrażali ludzie młodzi (tabela 19.2.1 w Aneksie). 112 20. UCZESTNICTWO W ŻYCIU SPOŁECZNYM Dotychczasowa nasza analiza sytuacji życiowej i funkcjonowania społecznego osób niepełnosprawnych koncentrowała się wokół prob- lemów ich sprawności i ograniczeń, potrzeb zdrowotnych, sytuacji materialnej i mieszkaniowej, możliwości zawodowych. Jednak warun- kiem właściwej adaptacji życiowej i integracji społecznej jest także ich uczestnictwo w życiu społecznym - rozumianym tu jako uczestnictwo w różnych grupach społecznych (małżeństwo, rodzina, grupy towarzy- skie, organizacje itp.), ale także pewien stopień aktywności wobec otaczającej rzeczywistości społecznej, zainteresowanie dla spraw waż- nych dla społeczności, kraju czy innych zbiorowości, których jest się członkiem. Problem ten chcielibyśmy przynajmniej częściowo naświetlić w tym rozdziale. Przedstawiając dane na temat uczestnictwa w życiu społecz- nym ludzi niepełnosprawnych odwołamy się do dwóch jego wymiarów: relacji z innymi osobami i udziału w życiu publicznym. 20.1. RELACJE Z INNYMI OSOBAMI Analiza składu gospodarstw domowych badanych osób niepełno- sprawnych wskazuje, że 7,9% spośród nich mieszka samotnie. Połowa badanych (52,4%) mieszka wspólnie z jedną bądź dwiema osobami, a pozostali w większych gospodarstwach. Orientacyjnie, co siódmy badany aktualnie pracuje zarobkowo bądź uczy się (14,6%), tak więc można założyć, że praca bądź nauka jest dla tych osób także źródłem pewnych kontaktów, styczności społecz- nych. Relacjonując swój sposób spędzania wolnego czasu -jak pamiętamy - 19,7% osób stwierdziło, że bierze często udział w spotkaniach towarzyskich. Zatem dla tej grupy badanych kręgi towarzyskie stają się źródłem kontaktów społecznych. (Rzadko bierze udział w takich spotkaniach 34,5%, a bardzo rzadko lub wcale - 45,6%, a zatem relatywnie największa część badanych). Odwiedza znajomych, sąsia- dów, bądź przyjmuje ich u siebie 19,7% osób często i raczej często, a 34,5% -raczej rzadko. Niema takich doświadczeń prawie w ogóle lub w ogóle 35,7% badanych niepełnosprawnych. Oceniając zakres posiadanych przez siebie kontaktów z innymi ludźmi za wystarczające uznało je 2/3 badanych (67,2%), natomiast 113 28,6% niepełnosprawnych chciałoby mieć ich więcej. O tej ostatniej grupie możemy powiedzieć, że są to osoby odczuwające w jakimś stopniu osamotnienie. Częstość tego odczucia wzrasta wśród ludzi o poważniejszych ograniczeniach sprawności. Jest ona skorelowana zarówno z ogranicze- niami funkcjonalnymi niepełnej sprawności (r = 0,12, p <0,001), jak i subiektywną oceną ograniczeń życiowych (r = 0,11, p < 0,001). Niedosyt kontaktów z innymi ludźmi pojawia się także częściej wśród młodych niepełnosprawnych (r = 0,08, p < 0,001). Nie widać natomiast żadnych istotnych różnic między mężczyznami a kobietami i osobami o różnym poziomie wykształcenia i dochodów oraz mieszkań- cami miejscowości o różnej wielkości. Nie zaobserwowano zatem w badanej populacji kumulacji poczucia osamotnienia z cechami niskiego statusu społecznego. Osoby spragnione kontaktów z innymi ludźmi to przede wszystkim ludzie młodzi i posiadający poważniejsze ograniczenia aktywności życiowej. Rozległość znajomości i częstość utrzymywanych kontaktów nieko- niecznie jednak oznacza, że kontakty te są znaczące i że mogą stanowić źródło oparcia w trudnych sytuacjach życiowych. Zapytaliśmy bada- nych: „Czy w razie potrzeby, gdy ma Pan(i) kłopot, zmartwienie, to czy ma Pan(i) w kimś oparcie, choćby tylko moralne, tj. pociechę, zrozumie- nie?" W odpowiedzi na pytanie (N = 2377) 7,1 % badanych stwierdziło, że takiego oparcia nie ma w żadnej osobie (89,5% ma lub może mieć, 3,4% nie potrafi powiedzieć). Większość badanych posiada więc znaczące dla nich bliskie kontakty z innymi. Niepełnosprawni nie posiadający takich kontaktów częściej też wyrażają potrzebę szerszych kontaktów w ogóle (r = 0,06, p < 0,001), choć zależność ta nie jest wysoka. Mniej oparcia w bliskich mają też osoby mieszkające samotnie (r = 0,12, p < 0,001). Nie ma natomiast różnic między kobietami a mężczyznami i osobami w różnym wieku. Reasumując, można powiedzieć, że niedosyt styczności kontaktów z innymi ludźmi bardziej przejawia się w sferze codziennych relacji, wspólnego spędzania czasu niż w sytuacji potrzeby pomocy i wsparcia drugiego człowieka, gdy pojawiają się problemy i trudności. Na ogół pozytywne są ogólne oceny stosunku napotykanych ludzi do ludzi niepełnosprawnych, 63,7% osób stwierdziło, że jest on życzliwy, 25,6% określiło go jako obojętny, a 5,3% jako nieżyczliwy (5,4% - trudno powiedzieć). 114 20.2. UDZIAŁ W ŻYCIU PUBLICZNYM Tylko połowa (51,4%) badanych słyszała o istnieniu w Polsce grup stowarzyszających osoby niepełnosprawne. Spośród nich 3,2% bada- nych ma aktualnie związek z taką grupą, a 2,6% kontaktowało się z taką grupą, ale w niej nie uczestniczyło. Jeszcze mniej osób jest poinformowanych o nowych perspektywach w dziedzinie rehabilitacji i zatrudnienia ludzi niepełnosprawnych wpro- wadzonych ustawą z 1991 roku; tylko 4,9% stwierdziło, że słyszało o niej dość dużo, a 23,3% - trochę. W ogóle nie słyszała o niej przeważająca liczba badanych - 71,7%. Spośród tych osób, które słyszały o ustawie około 1/3 (32,6%) nie umiała ocenić wprowadzonych przez nią rozwiązań, 32,0% uznała je jednoznacznie za słuszne, 8,6% za niesłusz- ne, a 26% widziało w niej zarówno pozytywy, jak i negatywy. Jeszcze mniej osób słyszało o projekcie Karty Praw Osób Niepełno- sprawnych (13,6%), przy czym tylko 0,8% badanych stwierdziło, że zna projekt dobrze, a 12,8% - że słyszało o nim, ale niezbyt dokładnie. Warto dodać, że w okresie poprzedzającym realizację badań projekt ten był przedstawiony zarówno w mass mediach, jak i prasie inwalidzkiej. Stopień poinformowania osób niepełnosprawnych o obu sprawach wzrastał wraz ze wzrostem wykształcenia (ustawa: r = 0,21, p < 0,001) i był generalnie większy w miastach niż na wsi. Przedstawione tu dane można traktować jako pewien wskaźnik identyfikacji respondentów z problemami osób niepełnosprawnych jako grupy społecznej. W świetle przytoczonych danych należy uznać go za niewysoki, choć nie jest to oczywiście sygnałem, że udział niepełno- sprawnych w życiu publicznym kraju jest niski, może się on bowiem przejawiać w innych aktywnościach, nie związanych z faktem bycia osobą niepełnosprawną. Łącznie, do wszystkich organizacji społecz- nych (partii, stowarzyszeń, związków itp.) należy 8,7% badanych (N = 211). Są to przede wszystkim: związki zawodowe, stowarzyszenia i organizacje profesjonalne (26,5%), organizacje kościelne, parafialne (29,2% i związki inwalidów (14,2%). Udział we wszelkiego rodzaju organizacjach wzrasta także wraz ze wzrostem wykształcenia (r = 0,11, p < 0,001) i wskaźnikami sytuacji materialnej (r = 0,10, p < 0,001). Uczestnictwo w życiu publicznym jest więc wyraźniej powiązane z czynnikami statusu społeczno-ekonomicznego niż sfera codziennych kontaktów z innymi ludźmi. Inną możliwość uczestnictwa w szerszym życiu społecznym stwarza Kościół. Niezależnie od tego, że motywacje do uczestniczenia w prakty- 115 kach religijnych mogą być wyłącznie kwestią wiary, osoby w nich uczestniczące stają się także członkami pewnej wspólnoty, a zatem służy to także ich integracji społecznej. Z możliwości tej korzysta stosunkowo najwięcej osób; ponad połowa badanych (55,9%) uczęszcza do kościoła raz w tygodniu lub częściej, 16,3% jeden lub dwa razy w miesiącu, 17,6% rzadziej. Nie uczęszcza do kościoła w ogóle 10,2% badanych. Osoby pozostające w silniejszej łączności z Kościołem to częściej kobiety niż mężczyźni (r = 0,13, p < 0,001), o lżejszych ograniczeniach sprawności (r = —0,18, p < 0,001) i częściej zamieszkałe na wsiach i w małych miastach niż w dużych (r = 0,11, p <0,001). Pomimo relatywnie znacznej partycypacji w życiu religijnym konkretną pomoc od Kościoła w ich życiowych sprawach w ciągu ostatniego roku uzyskało 1,9% badanych. (W połowie tych przypadków chodziło o możliwość uzyskania leków). Zasięg tej pomocy był więc zdecydowa- nie niewielki. Około 1/3 badanych (34,1%) stwierdziła, że gdy stan zdrowia i posiadana sprawność im na to pozwalały, uczestniczyły częściej w aktywnościach Kościoła. Ta znaczna partycypacja osób niepełnosprawnych w życiu Kościoła pokazuje, że może on pełnić istotną rolę w przybliżaniu osób niepełnosprawnych do społeczeństwa. 116 1 21. ZADOWOLENIE Z ŻYCIA Wszystkie przytoczone dotychczas dane na temat funkcjonowania społecznego ludzi niepełnosprawnych byłyby niepełne, gdyby składały się nań wyłącznie obiektywne wskaźniki, cechy strukturalne czy beha- wiorystyczny opis ich działalności. Ważne są tu bowiem także elementy „jakościowe" owego funkcjonowania - związane z nim odczucia, wartościowanie doznań. Elementy te pojawiały się sporadycznie w do- tychczasowym toku naszych rozważań; tu jednak chcielibyśmy przed- stawić pewien obraz uogólniony, w którym wiele sytuacji składających się na codzienne funkcjonowanie osób niepełnosprawnych byłoby przetworzonych w subiektywną ocenę jakości ich życia21. Odpowiadając na pytanie „Jak Pan(i) sądzi, czy życie przynosi Panu(i) na ogół więcej złego niż dobrego?" znaczna część badanych (42,3%) odpowiedziała, że mniej więcej w równych proporcjach życie dostarcza im tyle samo dobrego co złego, 19,2% uznała, że w ich życiu jest więcej dobrego niż złego, i odwrotnie - przewagi tego, co złe, nad tym, co dobre dopatrzyło się 27,9%. Odpowiedzi skrajnych - wyłącznie to, co dobre bądź wyłącznie to, co złe - udzieliło bardzo niewiele osób; odpowiednio 1% i 1,4% (6,9% trudno powiedzieć). Tak więc oceny negatywne poszczególnych sfer życia przeważały nad ocenami pozytywnymi, jednak niewiele było ocen skrajnie pesymis- tycznych. W sytuacji postrzeganej generalnie jako ciężka znajdowały się optymistyczne akcenty. Jednak przy ogólnej ocenie swojego życia („Czy ogólnie rzecz biorąc jest Pan(i) zadowolony(a) z życia?") widać przewa- gę optymizmu nad pesymizmem; większość stanowią tu ? bowiem odpowiedzi „raczej tak" - 55,9% (zdecydowanie tak 15,3%, raczej nie 17,4%, zdecydowanie nie 6,8%, nie wiem 4,5%). Mimo więc licznych trudności i uciążliwości życia - i niejednokrotnie przewagi „złego nad dobrym" - niewiele osób zdecydowało się na skrajnie negatywne oceny swojego życia. Przyglądając się sprawom, które przynoszą badanym najwięcej radości i satysfakcji w życiu, widać, że wiążą się one przede wszystkim z udanym życiem rodzinnym - radością z dzieci, wnuków (52,4%) lub poprawą zdrowia i możliwości funkcjonowania, gdy taka poprawa następuje (12,4%). Dla 6,7% badanych źródłem radości jest praca i dla 21 Na wszystkie pytania omawiane w tym rozdziale odpowiedzi udzielały tylko osobj niepełnosprawne (a nie ich opiekunowie), N = 2377. 117 6,6% - kontakty z innymi ludźmi. Inne sprawy wymieniane tu przez badanych (poniżej 5% odpowiedzi) to spacery, muzyka, radio czy telewizja oraz świadomość, że nie jest się ciężarem dla innych. Prawie co ósma badana osoba (12,9%) odpowiedziała jednak, że w zasadzie nic jej w życiu nie cieszy i nie dostarcza satysfakcji. Z kolei problemy, które ocenili jako najtrudniejsze, najcięższe w swoim życiu, pokrywają się w znacznym stopniu z kłopotami spowodowanymi ich niepełną sprawnością, które przytaczaliśmy wcześ- niej. Badani mówią więc o problemach finansowych, niemożności wykonywania pracy, trudnościach z poruszaniem się, dolegliwościach, bólach i samotności. Jednak najczęściej pojawia się tu poczucie braku przydatności, bezproduktywności, poczucie „bycia na bocznym torze" (21,3%). O ile sprawy rodzinne - satysfakcja czy radość z dzieci, wnuków - były przede wszystkim tym, co dobrego przynosi życie, to niewiele pozytywnych odczuć budziło w badanych to, co się aktualnie dzieje w naszym kraju. Przemiany zachodzące w naszym kraju były raczej oceniane negatywnie przez osoby niepełnosprawne (85,1% wymienia przemiany na gorsze, a tylko 29,8% dostrzega pewne zmiany na lepsze). Przemiany na gorsze (N = 1945) to przede wszystkim: bieda i drożyzna (44,4%), bezrobocie, brak pracy (25,9%), a także ogólnie zła sytuacja kraju (brak stabilizacji, niepewność jutra) - 19,8% i zły stan gospodarki (17,4%). Pozytywne oceny zmian (N = 674) podkreślają przede wszystkim poprawę w zaopatrzeniu sklepów (40,5%), demokra- cję (32,8%) oraz wolność osobistą (22,0%). Pewną wypadkową rozwoju zarówno sytuacji w kraju, jak i prognozy dotyczącej sytuacji własnej są oczekiwania badanych związane z ich życiem za 10 lat. Ich ton jest na ogół pesymistyczny, a dominują oczekiwania zmiany na gorsze; 21,9% nie oczekuje tak długiego życia („umrę, nie doczekam"), 15,1% oczekuje znacznego pogorszenia stanu zdrowia, 17,1% uważa, że będzie gorzej „ogólnie", a 6,7% nie chce doczekać i boi się tego, co będzie. Orientacyjnie, co czwarta badana osoba (25,7%) stwierdza, że nie wie, co będzie, 6,1% nie oczekuje żadnych zmian i tylko 8,6% niepełno- sprawnych oczekuje zmian na lepsze. Wszystkie oceny jakości życia pozostają w wyraźnym związku z głębokością niepełnej sprawności (funkcjonalnej oraz ocenianej możliwością pełnienia ról społecznych) i z cechami położenia społecz- nego. Im lepsza sprawność i mniejsze ograniczenia życiowe, tym bardziej optymistyczne oceny zbycia (odpowiednio r — 0,26, p < 0,001 oraz r = 0,24, p < 0,001). Zadowolenie z życia pojawia się także częściej wraz ze wzrostem wykształceni^(r = 0,13, p < 0,001), jednak wyższe współczynniki korelacji z zadowoleniem z życia osiągają zmienne charakteryzujące sytuację materialną gospodarstw domowych. Im bardziej zdecydowane było przekonanie o bezpieczeństwie materialnym rodziny („spokojni o swój byt"), tym częściej też pojawiały się pozytywne oceny życia (r = 0,20, p < 0,001). Kolejnym czynnikiem przyczyniającym się do satysfakcji z życia jest posiadanie znaczących relacji z innymi ludźmi (r = 0,13, p < 0,001). Można więc powiedzieć, że w tych wypadkach, gdy następuje kumulacja niepełnej sprawności z poczuciem zagrożenia materialnego, niskim wykształceniem i osamotnieniem - są one czynnikami w znacznym stopniu odpowiedzielnymi za odczucie, że „życie przynosi więcej złego niż dobrego lub wyłącznie samo zło". PODSUMOWANIE WYNIKÓW ZAKRES I SOCJODEMOGRAFICZNE KORELATY NIEPEŁ- NEJ SPRAWNOŚCI Przedstawione szacunki liczby niepełnosprawnych w Polsce oraz analiza dynamiki zjawiska w okresie od 1978 do 1993 roku skłaniają do stwierdzenia, że problem inwalidztwa niepokojąco narasta. W 1993 roku liczba inwalidów prawnych wzrosła w porównaniu z 1988 rokiem o ponad 22%. W porównaniu z okresami wcześniejszymi relatywnie najszybciej rosła też ostatnio liczba niepełnosprawnych bez grupy inwalidzkiej, tzw. inwalidów wyłącznie biologicznych (od 1988 roku wzrost o ponad 16%). W prognozie GUS szacowano, że ogólna liczba niepełnosprawnych w 1993 roku wyniesie niespełna 3 908 000 osób, a 4 miliony przekroczy w drugiej połowie lat dziewięćdziesiątych. Tymczasem oszacowana przez nas liczba dla 1993 roku już przekroczyła 4,5 min osób. Przyśpieszenie wzrostu liczby niepełnosprawnych wynika z procesu starzenia się ludności oraz wiąże się zapewne z przeżywanym wielolet- nim kryzysem oraz dokonującymi się zmianami systemu gospodar- czo-społecznego. Stwierdziliśmy utrzymywanie się tradycyjnych socjodemograficz- nych korelatów niepełnej sprawności. Spośród nich podeszły wiek oraz niskie wykształcenie mają zasadnicze znaczenie wyróżniające niepełno- sprawnych z ogółu ludności. Możemy też mówić o pojawieniu się w ostatnich latach nowego korelatu niepełnej sprawności, którym jest miejsce zamieszkania na wsi. Nadreprezentacja niepełnosprawnych na wsi stała się wyraźna. W 1993 roku wynosiła ona prawie 10 punktów procentowych. Domowo-rodzinny kontekst radzenia sobie z problemami niepeł- nej sprawności dotyczy prawie wszystkich niepełnosprawnych. We- dług danych Spisu Powszechnego z 1988 roku prawie 98% osób niepełnosprawnych zamieszkiwało w jednoosobowych lub rodzin- nych gospodarstwach domowych. Prawie co dziesiąte gospodarstwo domowe z niepełnosprawnymi jest gospodarstwem osoby żyjącej samo- tnie, przy czym proporcja niepełnosprawnych żyjących i gospodarują- cych samotnie zmniejszyła się nieco w porównaniu z danymi z 1988 roku. 120 CHARAKTERYSTYKA NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI Jednym z zadań badania było określenie sprawności funkcjonalne osób niepełnosprawnych - ważnego korelatu ich społecznego funk cjonowania, a także orientacyjnego wskaźnika zapotrzebowania łudź niepełnosprawnych na różnego rodzaju pomoc. Sprawność tę określali śmy w wymiarze ograniczeń sprawności fizycznej, ograniczeń w percep cji i komunikowaniu się (ograniczenia sensoryczne oraz ograniczeni świadomości i zdolności rozumienia), zaburzeń psychosomatycznycr a także możliwości funkcjonowania społecznego (ograniczenia w rolacl społecznych). Największy odsetek badanych osób zadeklarował odczuwane w róż nym stopniu ograniczenia sprawności fizycznej (76,1 %). Na dysfunkcj sensoryczne (wzrok, słuch) uskarżało się 49,7%. Ograniczenia świado mości, rozumienia i porozumiewania się stwierdzono u 16,5% ba danych. Jednakże najwięcej osób uskarża się na zaburzenia psychosomatycz ne (bóle, osłabienie, przygnębienie). Tylko 12,1% badanych nie stwier dziło u siebie takich dolegliwości. Niepełnosprawność najczęściej pojawia się w wieku 40-50 lat Orientacyjnie, co siódma badana osoba (13,7%) była już niepełno sprawna w momencie uzyskiwania wieku dojrzałego (18 lat). Znaczn; odsetek ludzi niepełnosprawnych określił swoje ograniczenia jak< pogłębiające się (41,0%). Na skali łącznej wszystkich analizowanych ograniczeń funkcjonał nych niepełnosprawność kobiet osiąga wyższe wskaźniki niż niepełno sprawność mężczyzn. Wskaźniki te wzrastają też wraz z wiekiem natomiast maleją wraz ze wzrostem wykształcenia. Prawie połowi wszystkich niepełnosprawnych mieszka na wsi (44,1%). W miastacl powyżej 100 tys. mieszkańców żyje około 1/4 niepełnosprawnycl (26,3%). Wśród osób zamieszkałych na wsi nieco częściej występuj! głębsze postacie niepełnej sprawności. Najczęstszymi przyczynami niepełnej sprawności (zarówno wyłącz nymi, jak i składnikami niepełnej sprawności wieloprzyczynowej) s; dysfunkcje narządu ruchu (53,0%), następnie choroby układu krążeni; (41,3%) oraz inne choroby wewnętrzne (25,0%). Schorzenia narządu wzroku są przyczyną (lub jedną z przyczyn) niepełnej sprawności u 6,2°/I osób, a narządu słuchu u 3,4% osób. Wśród niepełnej sprawność wieloprzyczynowej najczęściej współwystępują ze sobą niesprawnoś< narządu ruchu z chorobami krążenia (35,8%). 121 Odczuwane ograniczenia funkcjonalne w najpoważniejszy sposób zakłócają możliwość pełnienia ról zawodowych (39,4%), a następnie ról małżeńskich i rodzinnych (31,5%). Sfera kontaktów z innymi ludźmi jest upośledzona z powodu niepełnej sprawności u 15,4% badanych. Sumaryczna ocena ograniczeń życiowych (możność pełnienia różnych ról) wskazuje, że 13,1% badanych uważa się za niemal całkowicie wyłączonych z życia, 56,4% stwierdza, że niepełnosprawność nakłada na nie poważne ograniczenia życiowe, a 24,9% - niewielkie ogranicze- nia. Brak jakichkolwiek ograniczeń w funkcjonowaniu społecznym zadeklarowało 5,6% badanych. Kobiety oceniają swoją sytuację nieco gorzej; gorsze oceny pojawiają się także częściej wraz ze wzrostem wieku. Odwrotną tendencję wykazuje wykształcenie, jednak zależność ta nie jest wysoka. Porównanie rozkładu niepełnej sprawności ze statusem prawnym (w zakresie inwalidztwa) badanych osób wykazało wyraźny związek niesprawności z przyznawaniem określonych grup inwalidzkich. Wyka- zało jednak także pewne rozbieżności. Wśród osób posiadających I grupę dominują te, których ograniczenia funkcjonalne są najpoważ- niejsze, jednak pojawiają się także osoby z ograniczeniami lekkimi. Z kolei w grupie III przewagę stanowią odpowiednio osoby o lżejszych ograniczeniach, jednak sporo jest także osób o ograniczeniach wyraźnie poważniejszych. Na istnienie tych różnic - obok odmienności kryteriów medycznych i funkcjonalnych -wpływa również niejednolitość w sposo- bie orzekania przez poszczególne komisje. REHABILITACJA LECZNICZA, POMOC I OPIEKA LEKARSKA W grupie osób odczuwających potrzebę rehabilitacji (57%) otrzy- mało ją tylko (przynajmniej jednorazowo) około 1/3 potrzebujących; aktualnie 40,6% badanych deklaruje potrzebę działań rehabilitacyjnych przy jednoczesnym braku dostępu do nich. Szczególnie upośledzeni w dostępie do świadczeń rehabilitacyjnych są niepełnosprawni zamiesz- kali na wsi. Inne kryteria dostępności poszczególnych instytucji rehabi- litacyjnych (sanatoriów) to przede wszystkim czynniki pozycji społecz- nej (wykształcenie, dochód), które znacznie wyraźniej decydują o korzy- staniu z rehabilitacji niż grupa inwalidztwa czy posiadane ograniczenia sprawności. Większa część badanych, którzy poddani byli rehabilitacji leczniczej, ocenia pozytywnie jej efekty. Niezadowalające jest zaopatrzenie w sprzęt ortopedyczny, rehabili- tacyjny i pomoce techniczne. W przypadkach niektórych pozycji (wózki 122 inwalidzkie, aparaty słuchowe, łóżko ortopedyczne) zapotrzebowanie na sprzęt jest wielokrotnie wyższe od aktualnie posiadanego. Znikome jest natomiast zapotrzebowanie na pomoce osobiste i sprzęt ułatwiający pracę w gospodarstwie domowym. Sytuacja ta wynika zarówno z małej dostępności tych przedmiotów na naszym rynku, jak i nieświadomości wielu osób, że takie pomoce w ogóle istnieją. Zapotrzebowanie na opiekę lekarską jest zaspokajane stosunkowo dobrze, jeśli chodzi o kontakt z lekarzem internistą, jednak istnieją problemy z uzyskaniem przez osoby niepełnosprawne wizyt u lekarzy specjalistów. Orientacyjnie, co siódmy badany (14,7%) odczuwa potrze- bę opieki specjalistycznej, której nie otrzymuje. Szczególnie ograniczo- ny dostęp do tej opieki mają niepełnosprawni zamieszkali na wsi, a także osoby o poważniejszych ograniczeniach sprawności i starsze. PRACA I REHABILITACJA ZAWODOWA Ponad 87% zbadanych niepełnosprawnych pracowało i miałc dłuższy lub krótszy okres pracy zawodowej przed nabyciem niepełne sprawności. Wiąże się to z faktem, iż ponad 52% badanych stało si^ niepełnosprawnymi po 40-tym roku życia, a więc wcześniej mogli on normalnie pracować zawodowo. Niepełnosprawni, którzy pracował kiedyś zawodowo w 53% byli robotnikami, w 22% -rolnikami, w 15°/ - pracownikami umysłowymi, oraz w 8% - pracownikami fizycz no-umysłowymi. Niepełna sprawność występuje więc z największyn nasileniem wśród robotników i rolników. Tylko w przypadku 16°/ zbadanych zaistniała niepełna sprawność nie stanowiła przeszkód; w dalszym wykonywaniu pracy zawodowej. W 23% spowodowała on; konieczność przejścia na pół etatu, podjęcia lżejszej pracy itp., a w 53°/ - zdaniem badanych - w ogóle wykluczała pracę zawodową. Co piąty badany wskazywał na potrzebę rehabilitacji zawodowe; natomiast tylko 4,5% było takiej rehabilitacji poddanych. Było t głównie przeszkolenie zawodowe lub specjalistyczna pomoc w znalezie niu odpowiedniej pracy. Charakterystyczne jest, że spośród osó przekonanych o potrzebie tej formy rehabilitacji tylko 1/5 ubiegała si 0 nią. Przeszkody wymieniane przez respondentów to brak pieniędzy brak czasu (praca, obowiązki), ale także niedostateczna informacj 1 osiągalność pomocy rehabilitacyjnej, a więc czynniki świadcząc o małej dostępności systemu rehabilitacji zawodowej. Co dziesiąt badany wyraził chęć do dalszej nauki. Pragnienie dalszego zdobywani 123 wiedzy częściej wyrażali ludzie młodzi, osoby z zasadniczym wykształ- ceniem zawodowym, wykształceniem średnim i pomaturalnym. Prawie jedna trzecia zbadanych osób niepełnosprawnych wyraziła chęć podjęcia pracy zarobkowej, gdyby zaistniała taka możliwość. Najczęściej deklarowano zainteresowanie pracą zarobkową w wymiarze do 20 godzin tygodniowo, a więc na pół etatu lub na godziny zlecone. Spośród osób, które wyraziły gotowość pracy, 17,8% posiada zawód i zasób doświadczeń zawodowych, który nie jest przez nie spożytkowany. Spośród osób, które były zrehabilitowane zawodowo (a więc przygotowane do pracy), aktualnie pracuje tylko 22%. Możemy więc mówić o istnieniu wśród ludzi niepełnosprawnych niewykorzys- tywanego potencjału zawodowego. Stosunkowo niewielu niepełnosprawnych jest aktywnych zawodo- wo. Prawie jedna czwarta posiada jakieś kwalifikacje, ale tylko 14% zbadanych wykonuje pracę zawodową. Tylko 17% zakładów, w któ- rych pracują niepełnosprawni zatrudnieni poza rolnictwem, to zakłady pracy chronionej, ponad 40% zatrudnionych niepełnosprawnych wyko- nuje pracę niedostosowaną - ich zdaniem - do ich możliwości zdrowot- nych. Wartości najbardziej cenione w pracy to przede wszystkim poczucie własnej użyteczności i czynnego udziału w życiu, uzyskiwanie do- chodów oraz kontakty z ludźmi, a stosunkowo mniej - możliwości rozwoju osobistego oraz szacunek otoczenia. Analiza przyczyn rezygnacji z pracy osób pracujących jeszcze w okresie niepełnej sprawności wskazuje, że poza czynnikami zdrowot- nymi miały na to wpływ czynniki systemowe, związane z wprowadza- niem gospodarki rynkowej. MATERIALNE WARUNKI ŻYCIA Obraz sytuacji materialnej przeciętnego gospodarstwa domowego z osobami niepełnosprawnymi niewątpliwie potwierdza utrzymywanie się ich upośledzenia materialnego w porównaniu z ogółem polskich gospodarstw. Wydaje się jednak, że wobec skali ogólnego regresu sytuacji ekonomicznej kraju nie były one w obiektywnym wymiarze warunków materialnych grupą podlegającą pauperyzacji w szczególny sposób. Wprawdzie z potocznych obserwacji znane są przypadki tragicznej sytuacji życiowej ludzi niepełnosprawnych. Nasze analizy także wskazują obszary szczególnego zagrożenia, w których kumulują się wpływy czynników generujących złą sytuację życiową. Jednakże 124 - przeciętnie - materialny poziom życia gospodarstw z inwalidami nie jest dramatycznie niższy niż poziom życia przeciętnej polskiej rodziny. Kumulacja problemów zdrowotnych oraz materialnego upośledzenia sprawia jednak, że poczucie deprywacji i zagrożenia bytu jest wśród niepełnosprawnych zdecydowanie głębsze. Niższy poziom dochodu na osobę w rodzinach osób niepełnospraw- nych związany jest silnie z wielodzietnością oraz bezrobociem. Pod wpływem obu tych czynników pogarsza się sytuacja materialna gos- podarstw domowych w ogóle. Niepełnosprawność pogarsza dodat- kowo tę sytuację, lecz przeciętnie nie jest już takie istotne, czy w gospodarstwie domowym jest jedna czy dwie osoby niepełnosprawne. Wyniki analizy zmian poziomu dochodu w związku ze stopniem inwalidztwa oraz przyznaną grupą inwalidzką wskazują, że przeciętnie inwalidzi I grupy nie żyją w gorszych warunkach materialnych niż osoby z II lub III grupą inwalidzką. Relatywnie najniższy poziom dochodu na osobę występuje w gospodarstwach niepełnosprawnych, którzy nie mają orzeczenia KIZ o grupie inwalidzkiej. Aspiracje dochodowe niepełnosprawnych nie są zbyt wygórowane. Przeciętnie deklarowany przez nich poziom dochodu, który zapewniałby im dostatnie życie, jest dwukrotnie wyższy od faktycznie posiadanego. Należy natomiast podkreślić, że deklarowany przez niepełnosprawnych poziom dochodu, który zapewniałby im minimalne potrzeby konsump- cyjne, jest prawie dla wszystkich wyższy niż dochód faktycznie posiadany. Świadczy to dobitnie o silnie odczuwanej deprywacji materialnej. SYTUACJA MIESZKANIOWA W porównaniu z ogółem gospodarstw domowych warunki miesz- kaniowe osób niepełnosprawnych są gorsze. Mieszkania inwalidów są wprawdzie nieco większe i mniej zagęszczone, ale są to lokale o gorszym standardzie sanitarno-technicznym i gorzej wyposażone w dobra trwałe- go użytku. Na tle ogółu gospodarstw domowych inwalidzi częściej nie mają w mieszkaniu bieżącej wody, częściej ogrzewają je piecami na węgiel, rzadziej mają w mieszkaniu spłukiwaną ubikację, łazienkę czy telefon. Choć gospodarstwa domowe niepełnosprawnych w dalszym ciągu mają relatywnie niższe dochody i gorsze mieszkania w porównaniu z innymi gospodarstwami, to wyniki naszego badania nie wskazują, by skala dystansu zwiększała się w czasie. Możemy raczej mówić o zmniej- szaniu się dystansu gospodarstw domowych z niepełnosprawnymi od reszty w odniesieniu do wielu wymiarów sytuacji materialnej. 125 SPOSÓB FUNKCJONOWANIA GOSPODARSTW DOMOWYCH W strukturze konsumpcji w gospodarstwach domowych z niepełno- sprawnymi wyraźnie przejawiają się cechy związane z podstawową potrzebą ochrony zdrowia oraz relatywnie niskim dochodem. Przy relatywnie niskim dochodzie w gospodarstwach niepełnosprawnych udział wydatków na żywność jest wyższy niż w bliskiej im, wyróżnianej przez GUS kategorii gospodarstw emerytów i rencistów. Udział wydat- ków na higienę, a szczególnie na ochronę zdrowia wskazuje na specyfikę potrzeb tej grupy ludzi. Stanowi najbardziej charakterystyczną, wymu- szoną stanem zdrowia preferencję konsumpcyjną. Możliwości domu w sprawowaniu opieki nad niepełnosprawnymi i wspomagania ich są pozytywnie oceniane przez domowników. W po- nad połowie gospodarstw domowych (63%) warunki materialne dla sprawowania tej opieki są uznawane za wystarczające. W niemal wszystkich gospodarstwach domownicy oceniają pozytywnie swe umie- jętności. Prawie powszechnie deklarowana jest także gotowość niesienia pomocy niepełnosprawnym członkom rodziny, przy czym chęć pomocy wskazywana była częściej w gospodarstwach o najniższym standardzie materialnym. OCENY MATERIALNYCH WARUNKÓW ŻYCIA Niepełnosprawni oceniali warunki życia w swych gospodarstwach domowych jako złe częściej (o około 10 pkt. proc.) niż robią to przedstawiciele ogółu gospodarstw. Częściej niż inni deklarują też, że trudno im „wiązać koniec z końcem" oraz całkowitą bezradność wobec tej sytuacji. Wśród niepełnosprawnych nie spotkaliśmy natomiast częściej niż w całej populacji osób nastawionych pesymistycznie do przyszłości. Przedstawione obiektywne i subiektywne wymiary sytuacji material- nej niepełnosprawnych na tle ogółu gospodarstw domowych w Polsce nie wskazują na istnienie dramatycznie dużego dystansu dzielącego aktualnie gospodarstwa domowe z niepełnosprawnymi od innych gospodarstw domowych. Sytuacja ta jest jednakże osiągana niejedno- krotnie przez znaczną, może nadmierną, eksploatację rodziny. Ukazuje to dobitnie potrzebę właściwej polityki społecznej nakierowanej na wspomaganie rodzin osób niepełnosprawnych. : 126 ŻYCIE CODZIENNE Z przeprowadzonego badania wynika, że aktywność niepełnospraw- nych w życiu codziennym rodziny, w prowadzeniu gospodarstwa domowego jest znaczna. Prawie 62% spośród badanych wykonuje różne prace domowe, w tym najczęściej gotowanie, zmywanie i sprząta- nie. Jedna piąta wykonuje pracę zawodową lub pomaga innym człon- kom rodziny w pracy. Prawie 32% spośród zbadanych osób niepełno- sprawnych stwierdziło, iż posiada stałe obowiązki związane z opieką nad członkami rodziny, w tym przeważnie związane z opieką nać dziećmi. Osoby, którym sprawiają trudności czynności dnia codziennego zdane są przede wszystkim na swoje rodziny; 95% osób korzysta z takie pomocy, znacznie mniej, bo 8,5%, może liczyć na sąsiadów. Pomoc profesjonalna (pracownicy socjalni, pielęgniarki środowiskowe) docien tylko do 2,2% potrzebujących pomocy. Na uwagę zasługuje fakt, ż< istnieją osoby niepełnosprawne (3,8%), których codzienne potrzeby s: permanentnie nie zaspokajane z powodu braku pomocy jakichkolwiel ludzi. Jeżeli chodzi o zajęcia w czasie wolnym, to zbadani niepełnosprawn najczęściej oglądają telewizję, słuchają radia, rzadziej czytają gazety czasopisma i książki i bardzo rzadko chodzą do kina, teatru, ni koncerty i wystawy. Podobny jest profil aktywności kulturalnej osól zdrowych. Znaczna dysproporcja między zajęciami domowymi a zaję ciami wymagającymi wyjścia z domu odzwierciedla jednak niewątpliwii bariery korzystania z instytucji kulturalnych przez osoby niepełno sprawne. Prawie jedna piąta zbadanych osób niepełnosprawnych deklarował; posiadanie jakichś zamiłowań artystycznych (np. gra na instrumencie malowanie, rzeźbienie itp.) i spora część spośród nich stwierdzała, że m możność ich uprawiania. Przeważająca część zbadanych osób dość często wychodzi z domi (codziennie lub parę razy w tygodniu). Stosunkowo najrzadziej opus? czają mieszkanie osoby z I grupą inwalidztwa. Mimo powszechni deklarowanych trudności w poruszaniu się (81,4% niepełnosprawnych^ tylko 1/3 tych osób (34,1%) wskazuje na trudności wynikające dla nic z istnienia barier architektonicznych. Wbrew potocznym przekonanior problemy barier przestrzennych nie są wyłącznie problemami mieszkać ców miast. Odsetki uskarżających się na nie są zbliżone na wj i w miastach różnej wielkości. 127 KONTAKTY Z INNYMI LUDŹMI Oceniając zakres posiadanych przez siebie kontaktów z innymi ludźmi, 28,6% oceniło je jako niewystarczające. Niedosyt kontaktów z innymi ludźmi jest częściej problemem młodszych niepełnosprawnych, a także osób o poważniejszych ograniczeniach funkcjonalnych. Także życie towarzyskie ludzi niepełnosprawnych nie jest bogate. Tylko 1/3 badanych uczestniczy we wzajemnych odwiedzinach, imprezach towa- rzyskich czy spotkaniach z innymi ludźmi. Pomimo odczuwanych braków w kontaktach międzyludzkich znaczna większość badanych ma wokół siebie osoby, na których wsparcie może liczyć w przypadku kłopotów czy trudności. Jednakże co dziesiąty nie jest przekonany o możliwości uzyskania takiej pomocy. Mniej oparcia w innych mają osoby mieszkające samotnie. Ci niepełnosprawni, którzy mają rozbudowane kontakty z innymi osobami, uczestniczą przede wszystkim w małych grupach rodzinnych, nieformalnych. Niewiele osób uczestniczy czynnie w życiu publicznym, chociażby biernie - poprzez zainteresowanie tym, co się wokół nich dzieje. Dla przykładu, niewiele jest osób (32,6%) poinformowanych 0 prawach wynikłych z ustawy o rehabilitacji i zatrudnieniu z roku 1991, chociaż wielu z nich dotyczą one w istotny sposób. Stosunkowo najpowszechniejsze jest uczestnictwo w życiu Kościoła. Ponad połowa badanych (55,9%) uczęszcza do Kościoła co najmniej raz w tygodniu. ZADOWOLENIE Z ŻYCIA Oceniając ogólnie zadowolenie z życia, większość badanych ocenia je pozytywnie, co nie oznacza oczywiście, że zadowolenie to jest pełne. Dla prawie połowy badanych życie składa się na równi ze złego 1 dobrego, a dla prawie 1/3 - złe przeważa nad dobrym. Najwięcej radości i satysfakcji przynosi udane życie rodzinne - radość z dzieci, wnuków, poprawa stanu zdrowia, praca, kontakty z innymi ludźmi. Jednak prawie co ósma osoba (12,9%) stwierdza, że nic jej w życiu nie cieszy i nie dostarcza satysfakcji. Najtrudniejsze, najbardziej niepokoją- ce sprawy to problemy zdrowia, trudności finansowe, niemożność wykonywania pracy, a także często wskazywana bezproduktywność i nieprzydatność (21,3%). Oczekiwania związane z najbliższą przyszłością są raczej widziane negatywnie i to zarówno w perspektywie kraju, rozwoju sytuacji ogólnej, jak i w odniesieniu do indywidualnego losu. Wszystkie oceny 128 jakości życia pozostają w wyraźnym związku z głębokością niepełnej sprawności (funkcjonalnej i ocenianej możliwością pełnienia ról spo- łecznych), z cechami położenia społecznego (wykształcenie, sytuacja materialna), a także z posiadaniem znaczących relacji z innymi ludźmi. Przedstawione wyniki badania dotyczyły szeregu wymiarów sytuacji życiowej osób niepełnosprawnych w Polsce. Wykazały one, że pod wieloma względami ich kapitał możliwości funkcjonowania społecz- nego i warunki życia są gorsze niż reszty społeczeństwa. Instytucje powołane do wspierania i wyrównywania szans ludzi niepełnospraw- nych nie docierają ze swoją pomocą do wielu potrzebujących. Znaczna część tej kategorii osób jest zdana wyłącznie na swoje rodziny lub siebie samych. W tym kontekście stwierdzenie potrzeby wszechstronnych rozwiązań - zarówno nowych koncepcji, jak i mechanizmów ich wdrażania -jest truizmem. W pracy tej nie formułowaliśmy żadnych konkretnych zaleceń pod adresem praktyki społecznej, raczej pokazywaliśmy istniejące trudności, ich zakres i natężenie. Rozważania na temat wszystkich ważniejszych analizowanych w naszym badaniu problemów znajdują swoją kon- tynuację w pozostałych pracach zrealizowanych w ramach tego samego problemu badawczego. Tam też formułowane są wnioski praktyczne i rekomendacje. ANEKS I. ANEKS METODOLOGICZNY Realizacja badania ankietowego „Problemy życiowe osób niepełno- sprawnych" wymagała podjęcia wielu problemów metodologicznych i organizacyjnych związanych ze specyficznym charakterem badanej kategorii respondentów. Sposób rozwiązania kilku z tych problemów przedstawiamy w kolejnych punktach niniejszej części Aneksu. W pierwszym punkcie zarysowany jest krótko sposób organizacji badania oraz konstrukcja operatu doboru próby. W punkcie drugim Paweł Sztabiński omawia problemy realizacji badania związane ze specyfiką badanej kategorii. ORGANIZACJA BADANIA. DOBÓR I WIELKOŚĆ PRÓBY Ważnym celem badania był pomiar rozmiaru i struktury niepełnej sprawności w Polsce. Realizacja tego celu wymagała założenia reprezen- tatywności wyników badania w skali ogólnopolskiej, a więc dys- ponowania odpowiednim operatem losowania osób niepełnospraw- nych. Operat taki mogłaby stanowić lista adresowa uzyskana w trakcie ostatniego spisu powszechnego, w którym zbierano również informacje na temat niepełnej sprawności. Ponieważ jednak ostatni spis odbył się w 1988 roku, lista adresowa gospodarstw domowych z niepełnospraw- nymi pochodząca z niego okazała się dla naszego badania (1993 rok) już mało aktualna. Należało więc stworzyć nowy operat doboru próby. Został on przygotowany przez Ośrodek Badania Opinii Publicznej (OBOP). W ramach zbierania danych dotyczących ogólnopolskiej próby gospodarstw domowych dobranych z operatu Głównego Urzędu Statystycznego dołączono pytania na temat ograniczeń zdolności wykonywania czynności podstawowych dla danego wieku oraz posia- daniu orzeczenia KIZ i przyznanej grupie inwalidzkiej. Badając w kwie- tniu 1993 roku ogólnopolską reprezentację 12 705 gospodarstw domo- wych ankieterzy OBOP zabrali powyższe informacje w odniesieniu do wszystkich osób w tych gospodarstwach. Ustalono, że wśród zbadanych 130 gospodarstw były 3634 takie, w których była przynajmniej jedna osób; niepełnosprawna. To wstępne badanie pozwoliło zaliczać badanych do operati niepełnosprawnych i klasyfikować według grup inwalidztwa ora stopnia ograniczenia sprawności psychofizycznej. Kolejne etapy bada nia realizowane były przez Ośrodek Realizacji Badań Soqologicznycl IFiS PAN. Po kontroli i przystosowaniu struktury operatu dobon próby do potrzeb naszego badania, wykonanych przez Zbigniew Sawińskiego, przystąpiono do badania właściwego. Przeszkoleni i wy posażeni w szczegółową instrukcję prowadzenia wywiadów ankieterz powtórnie odwiedzili gospodarstwa domowe niepełnosprawnych w celi przeprowadzenia wywiadów kwestionariuszowych. W toku bada: terenowych, które odbyły się w czerwcu 1993 roku zebrano dane o 204 gospodarstwach domowych oraz o 2469 niepełnosprawnych osobac w wieku od 15 do 69 lat w tych gospodarstwach. W kolejnyc rozdziałach niniejszego raportu przedstawione były wyniki analiz statystycznych rozkładów demograficzno-społecznych cech respondec tów i ich gospodarstw domowych. Paweł Sztabiński NIEPEŁNOSPRAWNI JAKO SPECJALNA KATE- GORIA W BADANIACH SOCJOLOGICZNYCH 1. UWAGI WSTĘPNE W badaniach sondażowych warunkiem uzyskania wysokiej jakości materiałów jest dokładne przemyślenie i konsekwentna realizacja wszystkich ogniw procesu badawczego. Wynika to ze standaryzowa- nego charakteru tej techniki, która zakłada, że ankieter ściśle realizuje przewidziany przez badacza przebieg wywiadu. Oznacza to nie tylko zadawanie ujednoliconych pytań wszystkim respondentom, ale także określoną aranżację, określoną atmosferę, warunki wywiadu itp., poprzez które badacz zmierza do uzyskania przewidzianego rodzaju informacji. Od przystawalności założonego przebiegu wywiadu do rzeczywistych jego warunków zależy ostateczny sukces lub niepowodze- nie badania. Zagadnienia te nie wyczerpują jednak problematyki badań specjal- nych kategorii. Założony przez badacza program rozmowy musi być modyfikowany nie tylko w czasie, ale także w zależności od tematyki badań i badanej populacji. Specjalna kategoria może być przecież zarówno podmiotem, jak i przedmiotem badań. Jako podmiot występuje ona zawsze, gdy stanowi badaną populację. W zależności od tego, czy badamy ludzi starych, rolników, czy niepełnosprawnych należy zastanowić się, na czym polega specyfika tej kategorii jako respondentów, czym różnią się od reszty społeczeństwa i jakie ma to konsekwencje dla przebiegu wywiadu. Specjalna kategoria może być także przedmiotem, tematem badań. Jej specyfika powinna zostać wówczas uwzględniona na etapie koncep- tualizacji i przygotowania kwestionariusza, gdyż, co oczywiste, zupełnie inne problemy należy uwzględnić badając postawy wobec niepełno- sprawnych, a inne - postawy wobec ludzi bogatych. Problemy, które należy rozstrzygnąć, i sposób, w jaki się to czyni w badaniach, zależy więc od tego, w jakim charakterze kategoria ta w nich występuje. Gdy jest ona podmiotem, sprawą podstawową jest odpowiednie modelowanie przebiegu wywiadu. Służy ono dwojakim celom: po pierwsze - uzyskaniu informacji od wszystkich respondentów oraz ich 132 wiarygodności, po drugie -uzyskaniu informacji zgodnych z intencjami badacza. Modelowanie wywiadu pod kątem uzyskiwania informacji (wiary- godnych) od specjalnych kategorii respondentów ma miejsce praktycz- nie w każdych badaniach, zarówno prowadzonych na próbach prze- krojowych, jak i obejmujących jedną tylko kategorię. Dyrektywy dotyczące specyfiki prowadzonych z nimi wywiadów zmierzają, uj- mując najogólniej, do dostosowania przebiegu wywiadu (atmosfery, sposobu odczytywania pytań itp.) do szeroko rozumianych możliwości respondentów. Zalecenia te są niezależne od rodzaju próby; podobne są zasady postępowania ankietera z osobami mającymi trudności z czyta- niem w badaniach na próbach przekrojowych i na próbie osób z wykształceniem niepełnym podstawowym. Odmienna sytuacja występuje wówczas, gdy modelowanie przebiegu wywiadu ma na celu uzyskanie informacji zgodnych z zapotrzebowa- niem badacza. O ile w badaniach na próbach generalnych responden- tom, niezależnie od tego do jakich „specjalnych" kategorii należą, nie określa się, w jakiej roli mają występować podczas wywiadu, te w badaniach obejmujących jedną tylko kategorię oczekuje się, że będą odpowiadać na pytania w roli przypisanej im przez badacza: niepełno- sprawnego, człowieka starego, lekarza itp. Przyjęcie innej roli może spowodować, że badani wypowiadać będą odmienne opinie, nieporów nywalne z respondentami występującymi w roli założonej. Jeśli specjalne kategorie są przedmiotem (tematem) badań, koniecz ne są przede wszystkim rozstrzygnięcia na poziomie konceptualnyn i terminologiczno-pojęciowym, a w następnym dopiero etapie - ni poziomie narzędzia badawczego. Zakres większości z tych kategorii, np „niepełnosprawni", „ludzie starzy", „bezrobotni" itp., jest nieostry w wyniku czego ich rozumienie przyjęte przez badacza często różni si od funkcjonującego wśród respondentów, które zresztą także może by zróżnicowane. Owe rozbieżności, gdy badania realizowane są n próbach przekrojowych, mogą powodować różnego rodzaju trudność w interpretacji zebranych materiałów. Nie bardzo wiadomo wówczas kogo tak naprawdę dotyczyło badanie i o kim się wypowiadamy. Trudność tę można ominąć zakładając sposób rozumienia dan< nazwy przyjęty przez respondenta. Wówczas jednak badamy racz< reakcje respondentów na użyty przez nas na określenie danej kategor termin, nie zaś ich opinie lub postawy wobec niej. Nazwy, które częst używane są synonimicznie, np. niepełnosprawny - kaleka - inwalidi mogą nie tylko każdorazowo odsyłać do różnych zakresowo pojęć, a 133 1 również mieć różną waloryzację, bardziej lub mniej pozytywną/nega- tywną. Będzie to w oczywisty sposób rzutować na wygłaszane opinie i poglądy. Nieco inne są konsekwencje niejasności terminologiczno-pojęcio- wych wówczas, gdy specjalna kategoria jest zarówno przedmiotem, jak i podmiotem badań. Istnieje wtedy ryzyko, że część respondentów nie będzie identyfikować się z grupą, do której - zgodnie z założeniami badawczymi - należą i której optykę powinni przyjąć podczas wywiadu. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich grup, gdyż niewątpliwie lekarz wypowiadający się o swojej grupie zawodowej - lekarzach - nie przyjmie perspektywy „zewnętrznej", podobnie jak kobieta uczestnicząca w ba- daniach dotyczących kobiet. Nie ulega jednak również wątpliwości, że kwestia ta może wystąpić np. przy badaniu ludzi „starych" i „młodych", „niepełnosprawnych" i „zdrowych", czy też „ubogich" i „zamożnych". Innym problemem, który występuje zawsze, w każdych badaniach, w których specjalna kategoria stanowi przedmiot i podmiot, jest dostosowanie kwestionariusza do sytuacji wszystkich respondentów. Każda kategoria, także wiekowa czy zdrowotna, może być, mimo nieostrości, traktowana jako względnie homogeniczna całość przy podejściu „zewnętrznym", np. w badaniach na temat niepełnospraw- nych, prowadzonych na próbie przekrojowej. Wówczas jednak, gdy respondenci występujący w roli jej przedstawicieli wypowiadają się o swojej kategorii, jest ona postrzegana jako heterogeniczna, złożona z wielu subkategorii, z których każda ma swoją specyfikę. Jeśli owa specyfika nie zostanie uwzględniona w kwestionariuszu, wówczas poza oczywistymi stratami merytorycznymi, wynikającymi z jej pominięcia, istnieje ryzyko, że część respondentów uzna, że badania nie są adresowa- ne do nich, nie obejmują ich subkategorii. Spowoduje to odrzucenie założonej przez badacza roli i przyjęcie wobec badanej kategorii perspektywy „zewnętrznej". Jest to tym bardziej niebezpieczne, że ewentualne występowanie takich tendencji w fazie realizacji terenowej badań pozostaje poza kontrolą ich autora. 2. NIEPEŁNOSPRAWNI JAKO PODMIOT I PRZEDMIOT BADAŃ Przedstawione powyżej uwagi mają charakter ogólny, odnoszący się do większości badań nad specjalnymi kategoriami społecznymi i w przy- padku każdej z nich muszą zostać skonkretyzowane w odmienny sposób. W dalszym ciągu studium przedstawiony zostanie sposób ich 134 konkretyzacji w badaniach „Problemy życiowe ludzi niepełnospraw- nych", w których kategoria ta stanowiła zarówno podmiot, jak i przedmiot badań. Przyjęte w nich rozwiązania zostały wypracowane w oparciu o dane empiryczne; realizacja badań zasadniczych została poprzedzona dwukrotnym badaniem pilotażowym. Pierwsze z nich miało charakter „ekstensywny" i zorientowane było na sprawdzenie ogólnej poprawności opracowanego kwestionariusza i procedury ba- dawczej. Konieczność drugiego badania pilotażowego związana była ze znaczną heterogenicznością populacji niepełnosprawnych. Niezbędne okazało się sprawdzenie dostosowania kwestionariusza i przebiegu badań do specyficznej sytuacji niektórych podkategorii, takich jak niewidomi, głuchoniemi, upośledzeni umysłowo czy chorzy psychicznie. 2.1. ARANŻACJA WYWIADU W każdych badaniach kwestionariuszowych, także prowadzonych na próbach przekrojowych, aranżacja wywiadu ma podstawowe zna- czenie dla wartości uzyskiwanych danych. Jej celem jest skłonienie respondenta do udziału w badaniach i zamotywowanie go do udzielania przemyślanych odpowiedzi. W badaniach „Problemy życiowe ludz: niepełnosprawnych" aranżacja obejmowała wysłanie listu zapowiadają- cego badanie oraz wstępny wywiad z respondentem lub/i kimś z jegc gospodarstwa domowego. Ponieważ próba miała charakter imienny (dysponowano imieniem nazwiskiem i adresem respondenta), możliwe było wysłanie do każde z badanych osób listu zaadresowanego do niej, co zawsze sprzyj; personalizacji kontaktu. Treść listu została przygotowana pod kąten badanej populacji. Zwracano się do respondentów jako osób należącycl do kategorii „niepełnosprawnych i przewlekle chorych". Zdecydowani się na użycie stosunkowo najbardziej neutralnego terminu „niepełno sprawny", który jednocześnie oznacza pojęcie najszersze zakresowe Termin „inwalida" mógłby, w odczuciu części respondentów, mie konotacje negatywne, a ponadto mógłby on być rozumiany w sposó zawężający - do osób, które mają przyznaną grupę inwalidzką, podcza gdy badaniami objęte były również osoby niesprawne funkcjonalnie. Wyniki badań pilotażowch, w których posługiwano się m.it terminem „inwalida", potwierdziły występowanie obydwu tych moi liwości. Przykładowo, chory na cukrzycę z przyznaną III grup inwalidzką poczuł się dotknięty, że uważa się go za inwalidę i nie chcii zgodzić się na wywiad, gdyż „to jest dla inwalidów, a ja nie czuję s inwalidą", zaś inny respondent, również mający przyznaną III grur 135 z racji choroby serca, stwierdził „mam obydwie ręce i nogi, nie jestem więc inwalidą". Innym przykładem zawężania kategorii osób, których ten termin dotyczy jest wypowiedź , jestem emerytką, nie inwalidką". Doświadczenia z użyciem określenia „inwalida" pozwalają sądzić, że podobne skojarzenia, a być może jeszcze silniejsze, budziłby termin „kaleka", kojarzący się z upośledzeniem narządu ruchu i bardziej obciążony wartościowaniem. Badania pilotażowe wykazały również, że przyjęte przez Autorów badań rozumienie niepełnosprawności jest szersze niż funkcjonujące wśród niektórych podkategorii respondentów. O ile za niepełnospraw- nych uznają się osoby niesprawne ruchowo, niewidomi, głuchoniemi i inne o widocznych ograniczeniach, to chorzy na serce, cukrzycę, hemofilię, a zwłaszcza chorzy psychicznie i upośledzeni umysłowo odrzucali ten termin, uznając się za „przewlekle chorych". Dlatego też w liście zapowiednim użyto obok terminu „niepełnosprawny" również „przewlekle chory". W przeciwnym przypadku część respondentów mogłaby już na wstępie uznać, że badania ich nie dotyczą. List zapowiedni precyzował zatem, że respondenci mają wystąpić w roli wynikającej ze stanu zdrowotnego, odkładając szczegółowe uzgodnienia terminologiczne do momentu rozpoczęcia wywiadu. Oprócz tego, zgodnie z ogólnymi zasadami obowiązującymi w tego rodzaju pismach, podkreślono rangę badań oraz ich praktyczne cele. Dodatkowo jednak, wobec występujących w pilotażu obaw dotyczących kompetencji do wypowiadania się w sprawach całej swojej kategorii, zaznaczono, że badaniami objęci są przedstawiciele różnych środowisk (o różnych niepełnosprawnościach, w różnym wieku, z miast i wsi). Drugim elementem aranżacji był, jak wspomniano, wstępny wy- wiad, przeprowadzany najczęściej z kimś z gospodarstwa domowego respondenta. Jego celem było zorientowanie się, na czym polega niepełnosprawność respondenta, jaki jest stopień jej zaawansowania i czy będzie w stanie udzielić on wywiadu samodzielnie, a także - ewentualnie - kto jest osobą najlepiej zorientowaną w jego sprawach. Skuteczność pierwszej fazy aranżacji, tzn. listu zapowiedniego, można ocenić na podstawie odsetka odmów udzielenia wywiadu. Należy jednak odróżnić odmowy polegające na nieuznaniu się respon- denta za osobę niepełnosprawną, a więc specyficzne dla tej kategorii, nie występujące w badaniach na próbach przekrojowych, od odmów spowodowanych innymi przyczynami, np. niechętnym stosunkiem do wywiadu lub badań ankietowych, brakiem czasu, tzn. takich, które występują praktycznie we wszystkich badaniach. 136 Zajmijmy się najpierw odmowami polegającymi na nieuznaniu si< respondenta za osobę niepełnosprawną. Wystąpiły one w 88 przypad kach (włączając w to odmowy respondentów z próby rezerwowoej), cc stanowi 3,44% próby założonej. Należy zastanowić się, czy odmowy t< wynikały z błędów w doborze próby, tzn. z omyłkowego włączenia d( niej osób zdrowych czy też spowodowane są innymi przyczynami Poniższe zestawienie obrazuje rozkład odmów tego rodzaju w wyodręb nionych w próbie warstwach. Dla porównania zamieszczono równie: rozkład próby założonej według warstw. Odmowy responden- Respondentów w pró- Warstwy tów uznających się za bie założonej (%) zdrowych N = 2556 1) I grupa inwalidzka % 2 2,3 13,1 2) II grupa inwalidzka 7 7,9 31,5 3) III grupa inwalidzka 49 55,7 43,2 4) ograniczenia funk- cjonalne całkowite 6 6,8 1,4 5) ograniczenia funk- cjonalne częściowe 24 27,3 10,8 Porównując dane w kolumnie pierwszej z danymi w kolumn: 2 należy zwrócić uwagę, że odsetki odmów w poszczególnych warstwac nie są proporcjonalne do odsetków respondentów w próbie założone Odmowy polegające na uznaniu się przez respondenta za osobę zdrów znacznie częściej występowały w warstwie 3 i 5 niż w pozostałych, gdz zresztą liczebności są tak niewielkie, że trudno mówić o jakichkolwie tendencjach. Zdaje się to wskazywać, że: 1. Błędy próby, aczkolwiek zdarzały się, to jednak nie były liczne. Gdyt wszystkie przypadki odmów wynikały z błędów w doborze prób wówczas ich rozkład w warstwach byłby proporcjonalny do rozkład próby założonej. Trudno przecież przypuszczać, że podczas „screenii gu", służącego wyłonieniu próby do niniejszych badań, ankieter; częściej popełniali pomyłki polegające na wskazaniu błędnego adrei lub nazwiska w przypadku osób mających III grupę inwalidzką n wówczas, gdy chodziło o I lub II grupę. 2. Tendencja do uznania się za zdrowych wystąpiła zatem częściej wśr< osób o lżejszym - z założenia - upośledzeniu (w sumie 83% ogó 137 przypadków, podczas gdy w próbie stanowili oni tylko 54%). Wydaje się więc, że część osób należących do badanej populacji, a więc - zgodnie z przyjętą definicją - faktycznie niepełnosprawnych nie chciała podczas badań przyjąć tej roli. Przyczyn tego może być kilka. Przede wszystkim należy wziąć pod uwagę, że uzyskiwane podczas „screeningu" dane o gospodarstwie domowym, w tym również o niepełnosprawności jego członków, po- chodziły od informatora, którym nie musiał być respondent obecnych badań. Stąd też niektóre osoby uznane przez informatora za niepełno- sprawne, wcale nie muszą same postrzegać się w taki właśnie sposób. Należy przypomnieć, że w obecnych badaniach próba miała charakter imienny, tzn. ankieter rozmawiał bezpośrednio z respondentem. Jak już wspomniano wcześniej, „inwalidztwo" - ale być może również „niepełnosprawność" - jest dla części osób nim dotkniętych czymś drażliwym, krępującym. Stąd teżmogła wystąpić u respondentów skłonność do nieprzyznawania się do niego, niekiedy nawet, jak wynika z nadesłanych listów, wobec członków własnego gospodarstwa domo- wego. Dotyczy to zwłaszcza ludzi młodych, którzy w kontakcie z ankieterem-rówieśnikiem mogli ukrywać ten fakt. W 8 przypadkach ankieterzy spontanicznie odnotowali, że odmawiającą była osoba młoda. W podobny sposób, jak wspomniano, zareagowała podczas pilotażu znaczna część chorych psychicznie i opóźnionych umysłowo, którzy zresztą mogli nie uświadamiać sobie swojego stanu. Ukrywanie niepełnosprawności może dotyczyć, co oczywiste, tylko specyficznych lub lżejszych stanów, a więc przypadków, gdzie wystąpiły znaczące różnice między odsetkami. Część respondentów o lżejszej niepełnosprawności mogła również do tego stopnia przystosować się do funkcjonowania z nią, że przestała odczuwać, a więc i dostrzegać, swoje ograniczenia. W badaniach pilotażowych niektóre osoby o ewidentnych upośledzeniach, np. krót- szej nodze, zaawansowanej cukrzycy i ciężkiej chorobie serca nie uznawały się za niepełnosprawne, gdyż, jak stwierdziła jedna z nich, „nie wymagam opieki, więc nie jestem niepełnosprawna". Warto zaznaczyć, że reakcje takie występowały także wśród osób mających przyznaną rentę inwalidzką. Innym wyjaśnieniem tego rodzaju odmów jest poczucie zagrożenia związane z aktualnie wykonywaną lub poszukiwaną pracą. W sytuacji wysokiego bezrobocia w Polsce część respondentów mogła odczuwać obawy, że przyznanie się do niepełnosprawności może spowodować utratę pracy lub też utrudnienia w znalezieniu jej. 138 W przypadku inwalidztwa biologicznego mogła nastąpić również tendencja do kojarzenia niepełnosprawności z orzeczeniem KIZ o in- walidztwie. Część respondentów odmowę uzasadniła faktem nieposia- dania renty inwalidzkiej lub nieubiegania się o nią. Odmowy drugiego rodzaju, wynikające z niechętnego stosunki respondenta do wywiadu lub badań ankietowych, braku czasu itp stanowią 3,95% próby założonej i zbliżone są do analogicznego odsetki dla prób imiennych w badaniach ogółu dorosłych mieszkańców Polski Jest on, w porównaniu z innymi badaniami prowadzonymi wśród ludz chorych, gdzie sięga on 20%, stosunkowo niski. Należy wziąć poc uwagę, że rozmowa na temat swoich chorób lub ograniczeń jest dli części osób przykra. Ponadto, jak wynika z pilotażu oraz nadsyłanycl listów, niektórzy respondenci będący w stanie depresji związanej z stanem zdrowia i brakiem perspektyw na jego poprawę zamykają si w sobie i nie chcą rozmawiać z kimkolwiek. 2.2. KWESTIONARIUSZ Przygotowując badania, w których zarówno przedmiotem, ja i podmiotem są niepełnosprawni, możliwe jest przyjęcie dwóch zasac niczych strategii. Mogą oni być ujmowani jako szereg odrębnyc subkategorii, wyznaczonych przez rodzaj lub charakter niesprawność wobec których pojęcie niepełnej sprawności ma charakter nadrzędc lub też, niezależnie od istniejących różnic, jako jedna, obejmując wszystkich kategoria. Konsekwencją pierwszego ujęcia będzie akcei towanie wewnętrznego zróżnicowania badanej populacji, drugiego z; - jej cech wspólnych. Rozstrzygnięcia w tej sprawie podejmowane są na poziomie końce] cyjnym, ale znajdują również swoje odzwierciedlenie na poziom narzędzia badawczego. W pierwszym przypadku należy przygotowi kilka kwestionariuszy dostosowanych do sytuacji poszczególnych su kategorii niepełnosprawnych. Jest to zadanie pozornie tylko łatwe, gd u poszczególnych respondentów może występować więcej niż jedi niesprawność, a ponadto ten sam rodzaj niesprawności może powód wać różne ograniczenia. Wymaga to tzw. modułowej konstruk kwestionariusza, co powoduje zawsze znaczne utrudnienia i możliwe popełnienia błędów podczas realizacji wywiadów i przy opracował materiału. Przyjęcie takiego rozwiązania powoduje, że nadrzęd pojęcie niepełnosprawności staje się kategorią badacza, która w uprą niony sposób może pojawić się dopiero na etapie opracowania mater łów, nie zaś w kwestionariuszu. Trudno przecież oczekiwać, a 139 respondent, który przez znaczną część wywiadu odnosi wrażenie, że badanie dotyczy tylko głuchych lub tylko niewidomych, przyjął od jakiegoś momentu perspektywę szerszą i wypowiadał się o problemach wszystkich niepełnosprawnych, niezależnie od rodzaju niesprawności. Jeśli nawet taka perspektywa pojawi się na poziomie werbalnym (odpowiedzi na pytanie), to nie sposób przyjąć, że nastąpi odpowiednie przedefiniowanie siebie na poziomie pojęciowym i przyjmowanej roli. Inną konsekwencją takiego podejścia może być spolaryzowany stopień przyjmowania założonej przez badacza samoidentyfikacji. Nie ulega wątpliwości, że osobom ze schorzeniem układu krążenia lub głuchym stosunkowo łatwiej będzie przyjąć taką właśnie, konkretną samoidentyfikację, niż myśleć o sobie jako kimś należącym do szerokiej, nieco abstrakcyjnej kategorii niepełnosprawnych. Z drugiej jednak strony, respondenci mogą mieć opory w identyfikowaniu się jako chory psychicznie lub opóźniony umysłowo, co ulega pewnemu „rozmyciu", gdy mówimy o niepełnosprawności. Drugim rozwiązaniem, przyjętym w niniejszych badaniach, jest traktowanie wszystkich respondentów jako należących do wspólnej kategorii niepełnosprawnych. Oznacza to zastosowanie jednego, wspól- nego dla wszystkich kwestionariusza, który jednak powinien być tak przygotowany, aby skłaniał do przyjęcia tej właśnie samoidentyfikacji. Chodzi więc o to, aby wszyscy badani, niezależnie od rodzaju niepełno- sprawności, poczuli się reprezentantami tej samej kategorii, a jednocześ- nie, aby pytania kwestionariuszowe uwzględniały specyfikę sytuacji każdego z nich. W celu osiągnięcia pożądanej identyfikacji szczególny nacisk poło- żono na sprawy terminologiczno-pojęciowe oraz dostosowanie zawar- tości kwestionariusza do wszystkich rodzajów niesprawności. Podobnie jak w liście zapowiednim, tak i w kwestionariuszu zasadniczo używano terminu „niepełnosprawny", uzupełniając go w części dotyczącej sytua- cji zdrowotnej i ograniczeń terminem „choroba". Owo uzupełnienie uwzględniono z powodu nawyków językowych części respondentów. W celu przyjęcia wspólnej z badanymi konwencji terminologicz- no-pojęciowej, na początku wywiadu przedstawiono przyjętą definicję „niepełnosprawnego". Odwoływała się ona do tego, co jest wspólne wszystkim badanym, mianowicie do występowania ograniczeń życio- wych związanych z chorobami, urazami lub inwalidztwem. Uświado- miała więc respondentom przyjęte założenie, że niezależnie od różno- rodności ich ograniczeń są przedstawicielami tej samej kategorii, a jednocześnie wskazywała, że używane uzupełniająco określenie „cho- 140 roba przewlekła" może być także elementem składowym niepełne sprawności. Miało to, jak już wspomniano, szczególne znaczeni w przypadku osób, których niepełnosprawność związana jest z chorób serca, gruźlicą czy innymi chorobami wewnętrznymi, a także opóźnić nych umysłowo i chorych psychicznie, którzy często nie myślą o sobi jako o niepełnosprawnych i w swoim odczuciu mają niewiele wspólneg z upośledzonymi ruchowo, niewidomymi czy głuchymi. Dostosowanie kwestionariusza do sytuacji wszystkich niepełne sprawnych jest bardzo trudne w realizacji, co wynika nie tylko 2 zróżnicowania rodzajów upośledzeń. Podczas jego przygotowywani autorowi często trudno jest oderwać się od własnego stereotyp niepełnosprawnego, czego efektem jest tendencja do koncentrowania si na pewnych tylko rodzajach niesprawności, najbardziej widocznycr zwłaszcza ruchowych. Jest to o tyle zrozumiałe, że ograniczenia z nirr związane mają charakter najbardziej spektakularny i są najłatwiejsze d opisu. Tymczasem nieuwzględnienie specyficznych ograniczeń i prób lemów związanych z innymi rodzajami niepełnosprawności powoduj u osób nimi dotkniętych wrażenie, że w świetle pytań ankietowych jawi się oni jako zupełnie zdrowi lub przynajmniej nie w pełni mog scharakteryzować swoją sytuację. Uznają zatem, co zaobserwować w wywiadach pilotażowych, że badanie dotyczy tylko pewnych rodzą jów niepełnosprawności i przy takim rozumieniu terminu oni ni zaliczają się do tej kategorii. Przykładowo, ograniczenia w możliwościach poruszania się osól niesprawnych ruchowo są ewidentne i związane głównie z istnieniem barier architektonicznych, ale istnieją one również w przypadku niewi domych i części upośledzonych umysłowo oraz chorych na serce Polegają one wówczas odpowiednio na trudnościach w orientacji gubieniu się oraz na szybkim męczeniu się. Innym przykładem jest występująca w przypadku niektórych scho rżeń, np. hemofilii czy stwardnienia rozsianego, okresowa niespraw ność. Na pytania dotyczące ograniczeń respondenci nie są w stani udzielić jednoznacznej odpowiedzi, gdyż są one wyraźnie zróżnicowań w okresach nawrotów i remisji. Wymaga to oczywiście odpowiednieg< dostosowania pytań. Do analogicznych skutków prowadzi zadawanie respondenton pytań ewidentnie nie dostosowanych do ich sytuacji. Jak wspomniane wcześniej, praktycznie nierealne i niecelowe jest przygotowanie kwes tionariusza, nawet dostosowanego do określonego typu niesprawności który zawierałby pytania dotyczące ograniczeń jednego tylko rodzaju 141 W większym jeszcze stopniu dotyczy to kwestionariuszy przeznaczo- nych do badania wszystkich niepełnosprawnych. Oprócz racji meryto- rycznych chodzi o uświadomienie respondentom, że niepełnosprawni to kategoria o bardzo zróżnicowanych ograniczeniach - tak, aby znalazło to swój wyraz w ich wypowiedziach. Jednakże nagromadzenie pytań, które nie stosują się do sytuacji zdrowotnej badanej osoby, może spowodować, że będzie ona miała wrażenie, iż badaniami objęte są tylko pewne grupy niepełnosprawnych, o określonych ograniczeniach. Nie chodzi tutaj o sytuacje ewidentnego niedostosowania, np. zadawanie niewidomym pytania o oglądanie telewizji czy głuchym o słuchanie radia, które często bardzo ich irytują, lecz o pytanie chorych na cukrzycę czy chorych na serce o białą laskę, kule, protezy, tłumacza języka migowego itp. Istnieje więc konieczność wypośrodkowania między nadmiarem takich pytań a ograniczeniem się do uzyskiwania informacji dotyczących wyłącznie sytuacji respondenta. 2.3. INSTRUKCJE DLA ANKIETERÓW Jak już wspomniano, przeprowadzanie wywiadów ze specjalnymi kategoriami respondentów wymaga uwzględnienia specyfiki każdej z nich. W badaniach nad niepełnosprawnymi jako podstawowe dla tej kategorii uznano dwa zagadnienia: aspekty etyczne oraz dostosowanie przebiegu wywiadu do możliwości respondentów. Zagadnienia etyczne nabierają szczególnego znaczenia we wszyst- kich badaniach, w których założyć można, że respondent w relacji do ankietera jest stroną „słabszą". Niektóre kodeksy etyczne (np. ESO- MAR) podkreślają szczególną odpowiedzialność badacza i ankieterów w wywiadach z dziećmi. Nie ulega jednak wątpliwości, że podobne zasady obowiązują również w badaniach nad ludźmi ciężko chorymi, np. na nowotwory, niepełnosprawnymi, a także - choć w nieco innym sensie - z ludźmi nie wykształconymi. W niniejszych badaniach sprawy te były szczególnie ważne, gdyż kwestionariusz dotyczył niepełnej sprawności. Jednakże różnorodność niesprawności i wspomniany wcześniej, zróżnicowany stosunek respon- dentów do swoich ograniczeń powodują, że nie było możliwe wy- pracowanie szczegółowych zasad postępowania w poszczególnych sytuacjach. Realnym niebezpieczeństwem był zarówno odpersonalizo- wany, „urzędniczy" stosunek do respondentów, zwłaszcza tych, którzy nie potrafili pogodzić się ze swoją niepełnosprawnością, jak stosunek zbyt „miękki", współczujący w przypadku osób, które zaakceptowały swój stan lub, zazwyczaj kosztem dużego wysiłku, przezwyciężyły 142 przynajmniej niektóre ograniczenia życiowe z nim związane. Dlatego też jedynie uczulono ankieterów na problemy etyczne badania tej kategorii respondentów, wskazano ich możliwe reakcje na własną niepełnospraw- ność i konieczność partnerskiego stosunku oraz elastyczności reakcji w zależności od zachowania badanych. Chodziło o to, aby wywiad nie wpłynął niekorzystnie na stan psychiczny respondentów. Ankieterów uprzedzono również, że niezależnie od oczekiwań respondentów, nie wolno im udzielać porad w żadnych sprawach; nie tylko, co oczywiste, medycznych lub związanych z rehabilitacją, ale także dotyczących ich sytuacji życiowej. Jedynie w odniesieniu do niektórych niepełnosprawności udało się sformułować konkretne, jednoznaczne zalecenia. Dotyczyły one wywia- dów z ociemniałymi i opóźnionymi umysłowo, podczas których pożąda- na była obecność kogoś z gospodarstwa domowego. Zmniejszało to poczucie zagrożenia i niepewność respondentów, a także korzystnie wpływało na atmosferę wywiadu. Ponieważ zaobserwowano również, że niewidomi nerwowo reagują na nieznane sobie dźwięki, a tym bardziej ciszę (np. podczas notowania odpowiedzi na pytania otwarte), ankieter miał obowiązek informować ich o wykonywanych czynnościach. Dostosowanie przebiegu wywiadu do możliwości respondentów zmierzało z jednej strony do uzyskania informacji o wszystkich jedno- stkach badania, z drugiej zaś do zapewnienia wiarygodności tych informacji. Możliwości udzielania wywiadu są, co oczywiste, pochodną rodzaju niepełnosprawności: niektóre ich rodzaje nie stanowią ograni- czeń, podczas gdy inne znacznie utrudniają lub nawet całkowicie uniemożliwiają kontakt z badanym. Dlatego też z badań na próbach przekrojowych część niepełnosprawnych jest w praktyce wyłączona. Dotyczy to nie tylko poważnie upośledzonych umysłowo, ale także głuchych, głuchoniemych, a często także niewidomych. W badaniach, w których niepełnosprawni stanowią podmiot, a w szczególności gdy traktowani są jako jedna kategoria, rozwiązanie takie nie jest do zaakceptowania, gdyż spowodowałoby to tendencyj- ność próby i wyników badań. Przyjęto więc zasadę, że wywiad należy przeprowadzić w każdym przypadku, niezależnie od rodzaju niespraw- ności respondenta. Już podczas badań pilotażowych okazało się, co potwierdziły następnie badania zasadnicze, że jest to realne nawet w przypadku znacznych ograniczeń respondenta w możliwościach kontaktowania się z otoczeniem i wymaga jedynie zwiększonego wysiłku ze strony ankietera. Niewątpliwie wywiad z osobami głuchymi, z którymi można porozumiewać się jedynie za pomocą pisma i które 143 często mówią w sposób niewyraźny, jest znacznie trudniejszy od wywiadu „normalnego", lecz możliwy do przeprowadzenia. Dotyczy to również wywiadów z niewidomymi czy lekko opóźnionymi umysłowo, które wymagają od ankietera pomocy w wyborze jednej z możliwych odpowiedzi lub też, gdy jest ona niespójna, w jej sformułowaniu. Wywiady takie nie byłyby możliwe do przeprowadzenia bez koope- ratywnego nastawienia respondentów. Każdy z nich ma przecież wypracowany jakiś sposób porozumiewania się ze „światem zdro- wych". Bardzo pomocna była w takich przypadkach również obecność opiekuna, który tłumaczył odpowiedzi respondenta, pomagał lub zachęcał do ich udzielenia itp. Występowanie tego rodzaju trudności uwzględniono także przygo- towując kwestionariusz do badań; licząc się z ograniczonymi możliwo- ściami percepcyjnymi niektórych respondentów formułowano krótkie i proste pytania, ograniczając stosowanie kart respondenta, zaś licząc się z koniecznością pokazywania pytań (zamiast odczytywania), nadano im przejrzystą szatę graficzną oraz zamieszczono w ich sąsiedztwie dodat- kowe instrukcje dotyczące udzielania odpowiedzi. Ponieważ jednak zdawano sobie sprawę, że w niektórych przypad- kach niepełnosprawność może wykluczyć przeprowadzenie wywiadu z respondentem, dopuszczono możliwość wywiadu z jego opiekunem, tzn. osobą mającą z nim najlepszy kontakt i najlepiej zorientowaną w jego sprawach, zazwyczaj należącą do wspólnego gospodarstwa domowego. Wywiad należało przeprowadzić z opiekunem w trzech sytuacjach. 1. Gdy respondentem była osoba poważnie upośledzona umysłowo lub chora psychicznie - oprócz ewidentnych przypadków, gdy tego rodzaju niesprawność całkowicie wykluczała kontakt, brano pod uwagę możliwość podjęcia przez respondenta wysiłku związanego z udzieleniem wywiadu. Często osoby takie są zdolne jedynie do krótkotrwałej koncentracji i udzielenia odpowiedzi tylko na kilka pierwszych pytań kwestionariusza. 2. Gdy respondentem był głuchoniemy - o ile nie było możliwości pomocy tłumacza języka migowego, zaś respondent nie umiał czytać. Wskazane było, aby tłumaczem był opiekun respondenta, dobrze znający jego sytuację, gdyż język ten jest nieco uproszczony i nie zawiera pewnych pojęć abstrakcyjnych, których badany może w związku z tym nie znać. 3. Gdy respondent był ciężko chory w stopniu uniemożliwiającym udzielenie wywiadu. 144 Decyzję o takim wywiadzie ankieter podejmował wspólnie z opieku- nem respondenta. Wywiad z opiekunem ograniczony był do spraw faktualnych, tzn. takich, w których był on kompetentnym informatorem. Pomijano natomiast wszystkie pytania, na które respondent mógłby udzielić innej odpowiedzi, a więc pytania o opinie, oceny itp. Ścisłe określenie przypadków, w których wywiad należało prze- prowdzić z opiekunem, miało również na celu wyeliminowanie nadużyć ze strony ankieterów. Utrudnienia w kontakcie z respondentem wyma- gające jedynie zwiększonego wysiłku ankietera podczas wywiadu nie stanowiły podstawy do decyzji o jego przeprowadzeniu z opiekunem. Informacje o rodzaju niesprawności respondenta, jego ogranicze- niach oraz osobie będącej jego opiekunem ankieter uzyskiwał prze- prowadzając, wspomnianą w związku z aranżacją wywiadu, wstępną rozmowę. W celu ułatwienia jej nawiązania wywiad rozpoczynano od pytań dotyczących składu i innych charakterystyk gospodarstwa domo- wego, w tym również niepełnosprawności jego członków, na które odpowiadał w miarę możliwości respondent oraz ktoś z jego domo- wników. Jednakże nawet wówczas, gdy okazywało się, że respondent nie jest w stanie udzielić samodzielnie wywiadu, pozostawał on obecny podczas jego trwania, zaś ankieter zachęcał go do włączania się. Chodziło o to, aby badani nie mieli poczucia, iż z powodu niepełnej sprawności zostali wyłączeni z uczestnictwa w rozmowie o sprawach bezpośrednio ich dotyczących. Wiarygodność informacji w badaniach nad niepełnosprawnymi rozpatrywać należy w dwóch aspektach: po pierwsze, w związku z ogólną motywacją respondentów do uczestnictwa w wywiadzie i udzielania przemyślanych, nie zaś przypadkowych odpowiedzi, po drugie, mając na uwadze wartość odpowiedzi na pytania drażliwe. Jeżeli chodzi o wiarygodność w pierwszym sensie, to jej osiągnięciu służyły przede wszystkim wspomniane już zabiegi aranżacyjne. Przyjmując jako miarę ich skuteczności stosunek respondentów do wywiadu, należy je ocenić wysoko; w blisko 80% wywiadów stosunek ten był zdecydowanie lub raczej pozytywny, a jedynie w 4,3% - negatywny. Jeżeli chodzi o odpowiedzi na poszczególne pytania, to mogły one podlegać różnym zniekształceniom, a ocena ich wartości jest trudna. Najbardziej niebezpieczne ze względu na skutki dla wniosków z badań wydają się błędy związane ze wspomnianą już tendencją do nieprzy- znawania się respondentów do niektórych niepełnosprawności, w szcze- gólności choroby psychicznej i opóźnienia umysłowego. Aby ich 145 uniknąć, ankieter, który podczas rozmowy wstępnej ustalał rodzaj niesprawności respondenta, miał obowiązek, gdy informacja z wywiadu nie pokrywała się z uzyskaną od opiekuna, zanotować w kwes- tionariuszu, na czym ona rzeczywiście polega. Inne rodzaje zniekształceń związane z drażliwością pytań mogły polegać na sygnalizowanej wcześniej skłonności do przedstawiania siebie jako osoby w zasadzie zdrowej lub też przeciwnie - jako ciężko poszkodowanej i znajdującej się w trudnej sytuacji życiowej. Nie wydaje się jednak, aby znacząco wpłynęły one na wartość uzyskanych materia- łów. Respondenci, którzy zdecydowanie nie uważali się za niepełno- sprawnych mieli okazję dać temu wyraz nie zgadzając się na wywiad. Również skłonność do przedstawiania swojej sytuacji jako szczególnie trudnej nie wydaje się być bardzo silna. O braku ogólnej skłonności tego rodzaju świadczy fakt, że Autorzy otrzymali jedynie kilkanaście listów z prośbą o pomoc lub interwencję, co nie odbiega od średniej w innych badaniach, prowadzonych na populacji generalnej. 3. UWAGI KOŃCOWE Badania specjalnych kategorii społecznych stawiają, w porównaniu z badaniami standardowymi, dodatkowe wymagania metodologiczne. Dotyczą one zarówno fazy przygotowawczej badań, a więc ich koncep- tualizacji, opracowania narzędzi badawczych i instrukcji dla ankiete- rów, jak i ich realizacji w terenie. W niniejszym studium zajęliśmy się przede wszystkim fazą przygotowawczą - tą, która jest specyficzna dla badań nad niepełnosprawnymi jako specjalną kategorią i której rezultat jest bezpośrednio zależny od badacza. Nie oznacza to wszakże, iż fazę realizacyjną można uznać za mniej ważną. Przeciwnie -jak to powyżej kilkakrotnie podkreślono, badania specjalnych kategorii stawiają wobec ankieterów szczególnie wysokie wymagania, jeżeli chodzi o samodzielność, umiejętności, elastyczność zachowań itp. Wymagania te obowiązują jednak we wszystkich bada- niach takich populacji, toteż zostały tutaj pominięte. Należy jednak podkreślić, że w badaniach specjalnych kategorii niezbędna jest integracja wysiłków badacza i ankieterów. Można wymagać od ankieterów podejmowania samodzielnych decyzji podczas przeprowadzania wywiadów (np. pomijania niektórych pytań w zależ- ności od sytuacji czy też, bez formułowania pytań, ograniczyć się do wskazania informacji, którą należy uzyskać), ale to badacz musi zadbać, aby decyzje te były właściwe, poprawnie realizowały jego zapotrzebowa- 146 nie. Konieczne jest więc zapoznanie ankieterów z koncepcją badań oraz celami poszczególnych pytań i bloków tematycznych. Podobnie można oczekiwać, że ankieter podejmie wysiłek prze- prowadzenia wywiadu z osobą głuchą, ale badacz musi zadbać o to, aby szata graficzna kwestionariusza była przejrzysta, a pytania dostosowa- ne do samodzielnego odczytywania przez respondenta. W ten sposób faza przygotowania badań ulega pewnemu rozszerzeniu, zachodząc na fazę realizacyjną. II. KONSTRUKCJA WYBRANYCH WSKAŹNIKÓW SPOSÓB KLASYFIKOWANIA I POMIARU NIEPEŁNEJ SPRAWNOŚCI Punktem wyjścia do wyodrębniania poszczególnych rodzajów nie- pełnej sprawności były 24 zmienne (skale), mierzące występowanie ograniczeń w różnych czynnościach: samoobsłudze, zakresie porusza- nia się, a także widzenia, słyszenia, porozumiewania się, pamiętania, rozumienia, skupienia uwagi, w zdolności przewidywania niebezpie- czeństw, a także odczuwanych boli, osłabienia i przygnębienia. Po wstępnej analizie korelacyjnej do dalszego opracowania za- kwalifikowano 15 zmiennych, uznanych za najbardziej wskaźnikowe dla badanego zestawu cech. (Wyeliminowano zmienne o najwyższych współczynnikach korelacji wzajemnych i zbliżonych rozkładach -jako mierzące ten sam wymiar). Zmienne te poddano następnie analizie czynnikowej. Wyodrębniła ona cztery niezależne wymiary ograniczeń, tłumaczące łącznie 66% wariancji (1 - 35,1%; 2 - 12,3%; 3 - 11,0%; 4 - 7,6%). Zmienne wchodzące w skład poszczególnych wymiarów oraz ich ładunki czynnikowe przedstawione są poniżej: Czynnik I Czynnik 11 Czynnnik III Czynnik IV Czynności z zakresu samoob- sługi i lokomocji mycie całego ciała 0,79 zakładanie obuwia, pończoch 0,78 przygotowanie posiłku 0,78 chodzenie po mieszkaniu 0,84 wchodzenie na schody 0,78 wychodzenie na ulicę 0,80 robienie zakupów 0,70 Orientacja i komunikacja widzenie 0,80 słyszenie 0,78 porozumiewanie się 0,84 rozumienie 0,84 przewidywanie niebezpie- czeństw 0,81 148 Czynnik I Czynnik II Czynnnik III Czynnik V Dolegliwości psychosamatyczne bóle 0,76 osłabienie 0,83 przygnębienie 0,70 Interpretacja zawartości poszczególnych czynników wskazuje, czynnik I odpowiada ograniczeniom sprawności fizycznej, czynnik — dolegliwościom psychosomatycznym, czynnik III — ograniczenio w rozumieniu i porozumiewaniu się, a czynnik IV — ograniczenio sensorycznym. Każdy z wyodrębnionych w ten sposób wymiarć (czynników) stał się podstawą tworzenia skal sumarycznych, sprow dzonych do jednakowej rozpiętości 0-3 punkty, gdzie 0 oznaczało br; zadeklarowanych ograniczeń w danym wymiarze, a 3 - ograniczeń najpoważniejsze. Skalę sprawności globalnej tworzyły sumy punktć uzyskanych na skalach szczegółowych, sprowadzone do rozpiętości 0 punktów. Poniższe zestawienie przedstawia występowanie poszczególny ograniczeń według skal 0-3-punktowych (w %): Liczba Ograniczenia Ograniczenia Ograniczenia Dolegliwoś punktów sprawności sensoryczne zdolności psychosom fizycznej rozumienia tyczne i porozumie- wania się 0 punktów 23,9 50,3 83,5 12,1 (brak ograniczeń) 1 punkt (ograni- 43,1 15,9 11,1 27,6 czenia lekkie) 2 punkty (ogranicze- 22,0 23,3 3,6 40,3 nia średnie) 3 punkty (ogranicze- 11,0 10,5 1,8 20,0 nia poważne) SPOSÓB OBLICZENIA I GRUPOWANIA INDEKSU SYTUACJI MATERIALNEJ W badaniu gospodarstw domowych niepełnosprawnych zebra informacje o wielu elementach ich sytuacji materialnej, a w t] o poziomie bieżących dochodów, wyposażeniu w dobra trwałe 149 użytkowania oraz standardu mieszkania. Zmienne te stosowane były bądź to w analizach poszczególnych wymiarów zamożności, bądź dla wyznaczenia jej łącznego wskaźnika. Na podstawie deklaracji o docho- dach uzyskiwanych przez poszczególne osoby obliczony został poziom miesięcznych dochodów przypadających na jedną osobę w gospodar- stwie domowym (DOCH/OS). W oparciu o dane na temat częstości występowania takich przedmiotów trwałego użytku, jak pralka, chło- dziarka, zamrażarka, odkurzacz, sprzęty audio-wizualne, środki trans- portu, obliczono dla każdego gospodarstwa zbiorczy indeks ich posia- dania (INDEXDTU). Kolejne wskaźniki dotyczyły warunków miesz- kaniowych. Były one mierzone zagęszczeniem mieszkania, to jest liczbą osób przypadających na jedną izbę oraz wielkością powierzchni miesz- kania przypadającą na osobę. Zbudowany został też indeks standardu technicznego mieszkania w oparciu o posiadanie takich urządzeń sanitarno-technicznych jak: bieżąca zimna lub ciepła woda, gaz, we, łazienka, rodzaj urządzeń ogrzewczych, telefon (INDEXSTM). Wyniki wstępnej analizy wskazały ogólnie słabe związki między powyższymi zmiennymi. Przytaczamy niżej współczynniki korelacji uzyskane na poziomie istotności 0,001: m kw/os 1 0,738 0,281 1 0,342 1 1. izb/os DOCH/OS INDDTU INDSTM m kw/os 1. izb/os DOCH/OS 0,281 0,342 1 INDDTU . . 0,198 INDSTM 0,151 0,169 0,303 0,493 1 W toku kolejnych analiz czynnikowych wyodrębniono jeden czyn- nik określający łącznie poziom warunków materialnych. Na podstawie analizy statystycznego rozkładu oszacowanych wartości łącznego po- ziomu warunków materialnych badane gospodarstwa domowe zostały sklasyfikowane w pięciu następujących grupach: Poziom warunków materialnych niski średni niższy średni średni wyższy wysoki N = 2042 = 100,0% 12,4 21,4 32,5 26,5 7,2 Oszacowany indeks zamożności uwzględnia trzy zmienne: dochód na osobę w gospodarstwie domowym, indeks wyposażenia w dobra trwałego użytku oraz indeks standardu mieszkania i wyjaśnia ponad 56% ich ogólnej wariancji. , 150 III. MATERIAŁY UZUPEŁNIAJĄCE CHARAKTERYSTYKA OSÓB, KTÓRE NABYŁY NIEPEŁNO- SPRAWNOŚĆ PRZED 15-TYM ROKIEM ŻYCIA Wśród ogółu badanych niepełnosprawnych (2469 osób) co dziewią- ta osoba była niepełnosprawna od urodzenia (ponad 5% ogółu) lub stała się niepełnosprawna w dzieciństwie, tj. do 15 roku życia (także ponad 5% ogółu). Na podstawie danych zebranych o tej szczególnej kategorii niepełnosprawnych (było ich łącznie 277 osób) mogliśmy przybliżyć opis ich sytuacji aktualnej, a więc w okresie już dorosłego życia oraz prześledzić kilka elementów z okresu zdobywania wykształ- cenia i kwalifikacji zawodowych. Spotkać takie osoby można równie często wśród ogółu niepełno- sprawnych kobiet, jak i mężczyzn, wśród mieszkańców miast, jak i na wsi. Niespełna 14% tych ludzi nie miało możliwości uczenia się w ogóle. Pozostali, a więc zdecydowana większość (ponad 85%) objęci byli jakimiś formami kształcenia. Prawie 54% spośród nich uczęszczało dc zwykłej szkoły, a 17% do szkoły specjalnej lub szkoły życia. Natomiasi 5% pobierało naukę w ośrodku szkolno-wychowawczym z internatem do 4% przychodził nauczyciel do domu, 3% było nauczanych przes rodziców lub znajomych. Obecnie co piąta (21,3%) z osób niepełnosprawnych od urodzeni* lub z okresu dzieciństwa nie posiada orzeczenia KIZ ani grup] inwalidzkiej. Pierwszą grupę inwalidzką ma około 17%, drugą grup^ 32%, a trzecią też około 30%. Choć obecnie niepełnosprawni od dzieciństwa żyją równie często n; wsi, jak i w miastach, to większość z nich spędziła dzieciństwc w środowisku wiejskim: w 62% wychowywali się na wsi, w 11°/ w małym miasteczku, w 11 % w małym mieście średniej wielkości (nii wojewódzkim), w 11 % w mieście wojewódzkim, w około 4% w dużyn mieście. Okazuje się, że 39 osób spędziło część swego życia w domu pomoc) zakładzie itp., z tego 8 osób spędziło tam 1 rok, 6 osób - 2 lata, 4 osób - 3 lata. Pozostałe osoby spędziły tam 4 lata i więcej. Tylko I osób przebywała w domu pomocy w 1-szym roku życia, po 2 osoby - gd miały 9 i 10 lat, 4 osoby - gdy miały 16 lat i 3 osoby - gdy miały 21 lal Spośród tych, którzy stali się niepełnosprawni w dzieciństwie 41°/ przerwało naukę przed 15-tym rokiem życia. Niemniej niepełnosprawr od dzieciństwa w podobnym odsetku jak pozostali niepełnosprawr . 151 mają wykształcenie zasadnicze zawodowe (19%), średnie ogólne (5%), średnie zawodowe (19%). Należy podkreślić, że 47% spośród 276 osób uczyło się jakiegoś zawodu. Tak więc prawie połowa niepełnosprawnych z okresu dzieciń- stwa objęta była szkoleniem zawodowym. Obecnie co trzecia z tych osób pracuje zawodowo (33,2%). O ich aktywności w zdobywaniu kwalifika- cji świadczy też częstsze niż w przypadku pozostałych niepełnospraw- nych uczestnictwo w różnego rodzaju kursach kształceniowych. Dla porównania: w kursach takich brało udział około 13% niepełnospraw- nych od dzieciństwa i niespełna 5% pozostałych niepełnosprawnych. Niepełnosprawni od dzieciństwa w dorosłym życiu dwukrotnie częściej niż pozostali niepełnosprawni są członkami partii politycznych (11% i odpowiednio 5%) oraz trzykrotnie częściej uczestniczą w or- ganizacjach inwalidów (37% i odpowiednio 12%). Wprawdzie wrodzona lub nabyta w dzieciństwie niepełnosprawność nakłada na prawie 22% omawianej grupy osób bardzo poważne ograniczenia sprawności wyłączając je z czynnego życia, niemniej pozostali w świetle wyników naszego badania wyróżniają się jako grupa osób realizujących uczestnictwo w organizacjach społecznych i pracy zawodowej. NIEPEŁNOSPRAWNI MIESZKAJĄCY I GOSPODARUJĄCY SAMOTNIE Jak stwierdziliśmy już wcześniej, prawie co dziesiąte gospodarstwo domowe niepełnosprawnych jest gospodarstwem jednoosobowym. Z ogólnej liczby naszych respondentów prawie 8% znajdowało się w takiej sytuacji. Może ona stanowić szczególnie dolegliwy problem, gdy samotnie mieszkający i gospodarujący niepełnosprawni nie są regularnie wspomagani i odwiedzani przez krewnych, sąsiadów czy inne osoby. Zwracamy uwagę na tych zdanych przede wszystkim na siebie niepełnosprawnych, gdyż kumulacja niepełnej sprawności z brakiem codziennego wsparcia ze strony innych ludzi może łatwo generować poczucie opuszczenia, osamotnienia w chorobie czy kalectwie. Ze względu na fakt, że niepełnosprawni żyjący i gospodarujący samotnie stanowią grupę znajdującą się obiektywnie w sytuacji powyższego zagrożenia, analizowaliśmy różne wymiary ich położenia na tle ogółu badanych. Interesowało nas, w jakim stopniu potencjalne osamotnienie wiąże się z upośledzeniem materialnym, nasileniem inwalidztwa czy poczuciem braku kontaktu z innymi. Oto najważniejsze wyniki tej analizy. 152 Mieszkający i gospodarujący samotnie niepełnosprawni są relatyw nie starsi. Najmłodsi z nich mają ponad 30 lat, a co drugi jest w wieki powyżej 60 lat. Są to częściej kobiety (68%) niż mężczyźni (32% i częściej mieszkają w mieście (66%) niż na wsi (34%). Struktur: wykształcenia w tej grupie nie odbiega znacząco od struktury wykształ cenią ogółu badanych niepełnosprawnych. Sytuacja finansowa gospodarujących samotnie jest nieco lepsz; w porównaniu z ogółem zbadanych niepełnosprawnych. Ich dochód; bieżące są przeciętnie o 25% wyższe od dochodu na osobę w pozostałycl gospodarstwach niepełnosprawnych. Nie jest zaskoczeniem, że zajmowana przez nich powierzchni; mieszkaniowa jest przeciętnie prawie dwukrotnie większa (40 m kwad ratowych) niż w przypadku ogółu niepełnosprawnych (21 m kwad ratowych na osobę). Dane zamieszczone w poniższym zestawienii wskazują jednak, że ich mieszkania są zdecydowanie gorzej wyposażom w urządzenia sanitarno-techniczne oraz w przedmioty trwałego użytku Gospodarstwa domowe Wyposażenie mieszkań ogółem (w %) niepełnosprawnych (na 100 gosp. dom.) jednoosobowe (w %) W instalacje sanitarno-techniczne: woda bieżąca w mieszkaniu 87,0 79,8 ciepła woda 58,0 47,7 Ogrzewanie nowocześniejsze niż piece węglowe 56,2 47,2 łazienka 74,1 62,7 we 75,7 71,5 telefon 25,2 21,8 W dobra trwałego użutku: pralka automatyczna 40,3 24,0 zamrażarka 35,6 15,6 telewizor kolorowy 35,6 43,5 video 29,0 8,9 samochód 34,4 7,8 działka rekreacyjna 2,2 1,6 Możemy zatem stwierdzić, że pod względem poziomu dochodu ora: warunków mieszkaniowych sytuacja samotnie gospodarujących nie pełnosprawnych w odniesieniu do ogółu gospodarstw domowycl z niepełnosprawnymi jest bardzo podobna jak w przypadku porówna nia gospodarstw jednoosobowych z ogółem gospodarstw domowycl w Polsce. Ich dochody nie są najniższe; mieszkania mają względni' 153 obszerne, lecz o zdecydowanie niższym standardzie oraz gorzej wyposa- żone w nowoczesne urządzenia ułatwiające gospodarowanie i umoż- liwiające kontakt ze światem, kulturą czy rozrywką. Dodajmy też, że wśród samotnych niepełnosprawnych jest więcej osób, które wyjeżdżały do sanatorium (42%) niż wśród ogółu niepełno- sprawnych (35%). Zróżnicowanie to nie jest duże, lecz jego kierunek tym bardziej potwierdza, że osoby samotne nie są w porównaniu z mieszkającymi w rodzinach pozbawione możliwości leczniczych wyjazdów i korzystają z nich nawet częściej. Jeśli obiektywny fakt samotnego życia nie wiąże się ze szczególnym upośledzeniem materialnym, to warto prześledzić, jakie jest w tej grupie osób nasilenie inwalidztwa i wynikających stąd ograniczeń w różnych sferach życia oraz poczucia osamotnienia. W poniższym zestawieniu przedstawiamy podstawowe charakterystyki tego problemu: Niepełnosprawni ogółem mieszkający samotnie Grupy inwalidztwa (w %): I grupa 11,6 13,5 II grupa 32,2 32,3 III grupa 40,3 35,3 bez grupy 15,8 18,8 Nasilenie ograniczeń związanych z niepełną sprawnością (w %): całkowite 13,2 15,7 poważne 56,8 57,3 niewielkie 24,6 25,0 nie nakłada ograniczeń 5,4 8,3 Wskaźnik ogólnej sprawności (1) 4,03 4,07 Częstość spożywania ciepłych po- siłków (w %): codziennie 95,0 78,2 kilka razy w tygodniu 4,12 18,1 rzadziej 0,9 3,7 Częstość otrzymywania pomocy materialnej (w %): stale 2,0 6,3 od czasu do czasu 7,3 12,6 bardzo rzadko 3,4 4,7 nigdy 86,9 73,7 inna odpowiedź 0.5 2.6 154 Życie przynosi (odp. w %): więcej dobrego niż złego 21,7 21,4 tyleż dobrego co złego 45,4 42,2 więcej złego lub samo zło 32,8 36,1 Pragnienie rozszerzenia kontak- tów z ludźmi (odp. w %): obecne kontakty są niewystarczające 28,9 36,3 wystarczające 67,9 60,5 Uwaga: (1) Ogólna sprawność mierzona była na syntetycznej ośmiopunktowej ska ograniczeń w różnych sferach życia. Porównanie przytoczonych w powyższym zestawieniu danych wska żuje, że wśród samotnie gospodarujących niepełnosprawnych nieo więcej jest osób bez przyznanej grupy inwalidzkiej, a przeciętni wskaźnik ich ogólnej sprawności jest zbliżony do średniego poziom sprawności ogółu badanych osób. Z faktem samotnego gospodarowania wiąże się natomiast rzads2 spożywanie ciepłych posiłków. Ten aspekt odżywiania jest istotnyi wskaźnikiem upośledzenia niepełnosprawnych żyjących samotnie. Wij że się on najprawdopodobniej z brakiem innych osób w najbliższyi otoczeniu niepełnosprawnego i łatwiejszą rezygnacją z dbania o diei i podejmowania wysiłku samodzielnego przygotowywania ciepłyc posiłków tylko dla siebie. Wydaje się, że jest to ogólny problem wzoi odżywiania samotnych osób, niekoniecznie niepełnosprawnych. Brak rodzinno-domowego otoczenia ma niewielki wpływ na ocei ogólnego zadowolenia z życia i przekonanie, czy „przynosi ono więc złego czy dobrego". Podobnie jak ogół badanych niepełnosprawnych < piątej osobie samotnej życie przynosi więcej dobrego niż złego, a < trzeciej osobie - więcej złego lub samo zło. Mogliśmy też potwierdzić, że samotnie mieszkający i gospodarująi niepełnosprawni tylko nieco częściej niż inni pragną szerszych konta tów z innymi ludźmi. Wskazuje to zapewne na niewiele większe poczuć osamotnienia w tej grupie. Większość (ponad 60%) mieszkającyi samotnie osób uważa zakres posiadanych kontaktów za wystarczając Podsumowując ten krótki opis sytuacji ludzi niepełnosprawny mieszkających i gospodarujących samotnie, a więc tworzących jedn osobowe gospodarstwa domowe chcemy podkreślić, że nie kumuluje: w tej grupie nasilenie ograniczeń życiowych związanych z inwalidztwc 155 ze szczególnym upośledzeniem materialnym. Dodajmy, że osoby te dwukrotnie częściej niż ogół badanych niepełnosprawnych otrzymuje bardziej lub mniej regularnie pomoc materialną od innych gospodarstw domowych. Mogliśmy również dostrzec, iż brak otoczenia rodzinnego ma wpływ na mniej regularne spożywanie ciepłych posiłków przez samotne osoby. Sytuacja obiektywnej samotności w niewielkim stopniu wzmaga poczucie osamotnienia, co wyraża się nieco tylko częściej wskazywanym w tej grupie pragnieniem rozszerzenia kontaktów z innymi ludźmi. Przypomnijmy na zakończenie, że sytuacja ta częściej obciąża ludzi w podeszłym wieku, częściej dotyczy kobiet niż mężczyzn oraz niepełno- sprawnych zamieszkałych w miastach. POSTAWY OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH WOBEC PRACY I ZATRUDNIENIA Aby odnieść aktywność zawodową badanych do szerszego kon- tekstu ich postaw wobec pracy osób niepełnosprawnych w ogóle, zadaliśmy kilka pytań dotyczących tych kwestii. Zdaniem większości zbadanych (71,3%) - niepełnosprawni, którym pozwala na to stan zdrowia, powinni mieć zagwarantowaną możliwość pracy, nawet jeżeli renta w pełni wystarcza na utrzymanie. Przeciwnego zdania było 14,8% respondentów. Takie samo pytanie zadano w innym badaniu przeprowadzonym na ogólnopolskiej próbie obejmującej 1264 osób22. Odpowiedzi pozytywnej udzieliło tam 80,3% zbadanych. Tak więc zarówno niepełnosprawni, jak i całe społeczeństwo aprobowali zagwarantowanie możliwości pracy osobom niepełnosprawnym, przy czym ten drugi odsetek był nawet wyższy. Kolejne pytanie odnosiło się do kwestii wymagań: „Czy uważa Pan(i), że w pracy powinno się stawiać inwalidom mniejsze wymagania, przy takiej samej zapłacie, czy też powinno się traktować ich jak innych na tym samym stanowisku?" W odpowiedziach wystąpiły pewne różnice między niepełnosprawnymi i próbą ogólną. Pogląd, że „powinno się stawiać mniejsze wymagania" wypowiedziało 59,8% niepełnospraw- nych oraz 46,0% osób z próby ogólnopolskiej, natomiast, że „powinno się stawiać takie same wymagania" stwierdziło 21,2% niepełnospraw- 22 Problemy postaw niepełnosprwnch wobec pracy na tle opinii całego społeczeństwa omawia szczegółowo publikacja wydana w ramach tej samej serii: Antonina Ostrowska, Niepełnosprawni w społeczeństwie. IFiS PAN, Warszawa 1994. 156 nych i znacznie więcej, bo 44,5% osób zdrowych. Brak zdania w sprawie wyraziło 18,7% osób niepełnosprawnych i 9,5% z prc ogólnopolskiej. Ludzie zdrowi w znacznie większym odsetku niepełnosprawni opowiedzieli się za stawianiem w pracy takich sam; wymagań osobom niepełnosprawnym jak wszystkim innym. Wystąpiły również różnice między ludźmi niepełnosprawny i zdrowymi, gdy chodzi o organizowanie stanowisk pracy. Za pogląd* iż stanowiska pracy dla osób niepełnosprawnych powinno się ganizować w zwykłych zakładach pracy między ludźmi zdrowy opowiedziało się 42,5% niepełnosprawnych i 58,0% osób zdrowy Pogląd, iż stanowiska takie powinno się organizować w specjał zorganizowanych zakładach pracy, zatrudniających głównie inwalidi wyraziło 27,3% niepełnosprawnych oraz 30,2% osób zdrowych, pracą chałupniczą dla niepełnosprawnych opowiedziało się 9,8% o: niepełnosprawnych i 11,6% osób zdrowych. Ludzie zdrowi częściej niepełnosprawni skłonni byli akceptować jednakowe wymagania w p cy wobec niepełnosprawnych i zdrowych oraz zatrudnienie niepeł sprawnych w zwykłych zakładach pracy między ludźmi zdrowymi. ] może doświadczenia osobiste niektórych osób niepełnosprawny związanych z funkcjonowaniem w integracyjnym modelu relacji s łecznych, sprawiają, że odnoszą się one do niego z pewną rezerwą; s niższe odsetki osób niepełnosprawnych wypowiadających się za t; opcją. Poglądy osób niepełnosprawnych na rozwiązania problemów pr i zatrudnienia pozostają w związku z oceną ich możliwości fu cjonowania społecznego. Przeświadczenie, że niepełnosprawnym winno się zagwarantować możliwość zatrudnienia, nawet gdy re wystarcza na utrzymanie, rzadziej wyrazili ci, którzy ocenili swój s zdrowia jako niemal całkowicie wyłączający z życia niż pozos niepełnosprawni. Ta sama grupa osób w mniejszym procencie pozostali opowiedziała się za poglądem, że w pracy powinno się staw jednakowe wymagania osobom zdrowym i niepełnosprawnym. Żal poważniejsza w ocenie badanych niepełnosprawność występów częściej z orientowaniem się raczej na ograniczenia niż możliwości k niepełnosprawnych w ogóle. IV. TABELE Tabela 1.1. Niepełnosprawni według wielkości miejscowości i grupy inwalidzkiej (w %) (N = 2469) Wielkość miejscowości Grupa inwalidzka I grupa 11 grupa III grupa Brak Ogółem Wieś 11,6 29,1 40,4 18,9 44,6 Miasto do 20 tys. 8,7 37,7 41,6 11,9 12,6 Miasto 21-100 tys. 11,0 34,1 39,6 15,3 16,9 Miasto 101-500 tys. 13,9 31,6 42,1 12,2 14,7 Miasto pow. 501 tys. 13,0 36,1 37,5 13,4 11,2 Ogółem 11,6 32,2 40,4 15,8 100,0 V Cramera = 0,061 sign = 0,01 Tabela 1.2. Niepełnosprawni według wielkości miejscowości i liczby osób niepełnospraw- nych w gospodarstwie domowym (w %) (N = 2469) Wielkość miejscowości Liczba osób niepełnosprawnych w gospodarstwie domowym Ogółem 1 osoba 2 osoby 3 lub więcej osób Wieś Miasto do 20 tys. Miasto 21-100 tys. Miasto 101-500 tys. Miasto powyżej 501 tys. Ogółem 50,7 56,1 66,9 65,4 64,6 57,8 41,6 39,4 30,7 32,7 31,4 37,0 7,7 4,5 2,4 1,9 4,0 5,2 44,6 12,6 16,9 14,7 11,2 100,0 V Cramera = 0,115 sign = 0,0000 Tabela 3.1. Ograniczenia sprawności fizycznej (według skali syntetycznej) a pleć (w %) N = 2380 Płeć Ograniczenia: N = 100% brak lekkie średnie poważne Kobiety Mężczyźni 19,5 28,4 41,0 45,4 26,4 17,5 13,1 8,7 1202 1178 V Cramera = 0,15 sign = 0,000 158 T a b e I a 3.2. Ograniczenia sprawności fizycznej (według skali syntetycznej) a wiek (w °/ć N = 23i Wiek Ograniczenia: N = 100% brak lekkie średnie poważne Do 30 lat 34,3 41,0 15,2 9,5 105 31^10 31,1 40,0 16,3 12,6 190 41-50 29,6 42,9 17,5 10,0 429 51-60 22,3 46,4 22,8 8,5 879 pow. 60 lat 19,4 40,9 25,7 14,0 777 V Cramera = 0,09 sign = 0,000 Tabela 3.3. Ograniczenia sensoryczne (według skali syntetycznej) (w %) N = 24 Płeć Ograniczenia: N = 100% brak lekkie średnie poważne Kobiety Mężczyźni 47,9 52,9 18,6 13,0 24,3 22,3 9,2 11,8 1248 1219 V Cramera = 0,08 sign = 0,001 Tabela 3.4. Ograniczenia sensoryczne (według skali syntetycznej) a pleć (w %) Wiek Ograniczenia: N = 100% brak lekkie średnie poważne Do 30 lat 78,1 6,7 10,5 4,7 105 31-40 69,3 11,6 15,6 3,5 !90 41-50 55,4 15,1 22,1 7,4 429 51-60 45,6 17,8 25,7 10,9 879 pow. 60 lat 44,8 16,2 24,8 14,2 801 V Cramera = 0,11 sign = 0,000 159 Tabela 3.5. Ograniczenia zdolności rozumienia i porozumiewania się (według skali syntetycznej) a płeć (w %) N = 2467 Pleć Ograniczenia: N = 100% brak lekkie średnie poważne Kobiety Mężczyźni 76,8 79,5 13,5 11,3 5,8 5,3 3,9 3,9 1248 1219 (brak istotnej zależności) Tabela 3.6. Ograniczenia zdolności rozumienia i porozumiewania się (według skali syntetycznej) a wiek (w %) N =2467 Wiek Ograniczenia: N = 100% brak lekkie średnie poważne Do 30 lat 65,7 14,3 4,8 15,2 105 31-40 68,3 14,6 7,0 10,1 190 41-50 78,8 11,7 5,2 4,3 429 51-60 81,0 11,4 5,0 2,6 879 pow. 60 lat 78,8 13,2 5,8 2,2 801 V Cramera = 0,10 sign = 0,000 Tabela 3.7. Dolegliwości psychosomatyczne a pleć (w %) N = 2443 Płeć Dolegliwości: N = 100% brak lekkie średnie poważne Kobiety Mężczyźni 8,6 15,6 23,7 31,6 44,1 36,5 23,5 16,3 1239 1204 V Cramera =0,16 sign = 0,000 160 Tabela 3.8. Dolegliwości psychosomatyczne a wiek (w %) N =2443 Wiek Dolegliwości: N =100% brak lekkie średnie poważne Do 30 lat 41,2 33,3 21,6 3,9 102 31^10 20,6 , 38,2 26,6 14,6 199 41-50 12,8 . 28,6 43,4 15,3 437 51-60 8,1 ; 27,3 44,1 20,5 913 pow. 60 lat 10,3 24,0 40,6 25,1 791 V Cramera =0,15 sign =0,000 Tabela 4. Okres nabycia niepełnej sprawności N =2412 Niepełnosprawność nabyta w okresie N % od urodzenia 139 5,6 1-10 lat 82 3,4 11-20 lat 175 7,2 21-30 lat 320 13,2 31-40 500 20,8 41-50 704 29,4 51-60 424 17,6 pow. 60 lat 66 2,8 Tabela 6.4. Ocena ograniczeń życiowych (możności pełnienia ról) a płeć (w %) N = 246< Ograniczenia: Płeć Kobiety Mężczyźni Wyłączające z życia 51,2 48,8 Poważne r . 50,8 49,2 Niewielkie • r; i -? 50,3 49,7 Brak ,. „, ;, i,:..... 48,5 51,5 n = 100% : i,x 1248 1218 161 Tabela 6.5. Ocena ograniczeń życiowych (możności pełnienia ról) a wiek (w %) N = 2466 Ograniczenia Wiek do 30 lat 31-40 41-50 51-60 pow. 60 lat Wyłączające z życia 15,2 20,1 10,9 11,8 14,2 Poważne 45,7 43,2 52,7 60,6 59,8 Niewielkie 26,7 31,7 30,1 23,2 21,0 Brak 12,4 5,0 6,3 4,4 5,0 N = 100% 105 199 442 919 801 Tabela 6.6. Ocena ograniczeń życiowych (możności pełnienia ról) a wykształcenie (w %) N = 2459 Ograniczenia Wykształcenie brak lub nieukoń- podsta- zasadni- średnie pomatu- szkoła czone wowe cze zawo- ogólne ralne i życia podsta- dowe i tech- wyższe wowe niczne Wyłączające z życia 47,4 14,7 14,1 10,1 9,3 11,8 Poważne 45,1 57,5 58,4 56,1 57,0 46,4 Niewielkie 3,5 23,8 22,2 29,3 27,3 31,8 Brak 4,0 4,1 5,4 4,5 6,4 10,0 N = 100% 57 320 1095 467 410 110 V Cramera = 0,11 sign = 0,000 Tabela 7.1. Ograniczenia sprawności funkcjonalnej (na skali łącznej) a pleć (w %) i N = 2357 Liczba punktów na skali Płeć Kobiety Mężczyźni 0 2,5 4,9 1 4,9 10,6 2 13,1 16,8 3 -..._,-.. 16,7 --- 16,9 4 ?' ?' 16,7 "?"• 13,7 5 . ; ', 16,3 14,3 6 . '? ? 11,8 10,5 7 -. .;. . 13,0 8,5 ! 8 ; 5,0 3,8 N = 100,0% 1194 1163 V Cramera = 0,16 sign = 0,000 162 Tabela 7.2. Ograniczenia sprawności funkcjonalnej (na skali łącznej) a wiek (w %) N = 235 Liczba Wiek punktów do 30 roku 31^40 41-50 51-60 powyżej na skali życia 60-ciu lat 0 16,6 8,4 4,0 1,9 2,6 1 14,7 12,1 8,7 7,0 6,0 2 18,7 17,8 16,3 14,1 13,9 3 14,7 16,8 20,7 17,2 14,5 4 10,8 15,3 17,0 15,9 13,9 5 8,8 7,4 13,0 18,0 16,5 6 6,9 9,5 9,0 11,3 13,8 7 5,9 7,4 7,8 11,0 13,1 8 2,9 5,3 3,5 3,6 5,7 N = 100% 102 190 423 873 769 V Cramera = 0,12 sign = 0,000 Tabela 7.3. Ograniczenia sprawności funkcjonalnej (na skali łącznej) a wykształceń (w %) N = 23: Liczba punktów Wykształcenie na skali brak lub nieukoń- podsta- zasadni- średnie pomatu szkoła czone wowe cze zawo- ogólne i ralne i życia podsta- dowe techni- wyższe wowe czne 0 4,0 0,7 3,0 4,2 6,6 6,4 1 2,0 3,3 7,1 10,5 8,9 12,8 2 6,0 13,7 13,8 16,5 15,3 23,0 3 8,0 14,0 15,9 16,9 21,7 20,2 4 10,0 15,0 14,8 17,2 15,0 14,7 5 16,0 17,2 18,0 13,6 10,7 8,2 6 18,0 16,7 11,9 8,5 8,6 6,4 7 18,0 15,7 10,3 10,2 9,4 5,5 8 18,0 3,7 5,2 2,4 3,8 2,7 N = 100% 50 300 1049 449 393 109 V Cramera = 0,11 sign = 0,000 163 Tabela 11.1. Ocena dostosowania mieszkania do potrzeb niepełnosprawnych według grupy inwalidztwa (w %) Oceny Grupy inwalidztwa I 11 III ] Brak Ogółem W pełni zadowalający 9,6 36,7 38,8 14,9 31,1 Raczej zadowalający 12,0 29,6 43,7 14,7 35,1 Raczej niezadowalający 13,3 34,5 34,8 17,4 17,7 Zupełnie niezadowalający 22,6 25,7 33,3 18,4 14,1 Trudno powiedzieć 9,5 38,1 35,7 16,7 2,0 Ogółem 12,9 32,3 39,0 15,8 100,0 V Cramera = 0,089 sign = 0,0000 Tabela 13.1.1. Pleć a chęć uczenia się (w %) Płeć Chęć uczenia się N tak nie, ze względu na zdrowie nie, z innych względów Kobiety Mężczyźni 7,1 13,1 75,8 66,0 17,1 20,9 1246 1211 V Cramera = 0,119 sign = 0,000 Tabela 13.1.2. Wiek a chęć uczenia się (w %) Wiek Chęć uczenia się N tak nie, ze względu na nie, z innych zdrowie względów Do 24 lat i 55,5 24,1 20,4 54 25-30 j 40,8 ; 40,8 18,4 49 31^ł0 ! 31,0 'j 38,5 30,5 '"v 197 41-50 15,5 62,0 22,5 440 51-60 6,1 76,0 17,9 ' v 918 61 i więcej 1,6 82,9 15,5 796 V Cramera = 0,294 sign = 0,000 164 Tabela 13.1.3. Wykształcenie a chęć dalszego uczenia się (w %) Wykształcenie Chęć ; dalszego uczenia się: tak nie, ze wzglę- nie, z innych N du na stan względów zdrowia Bez wykształcenia lub szkoła życia 8,8 63,1 28,1 57 Niepełne podstawowe 1,9 82,5 15,6 320 Podstawowe 7,3 76,3 16,4 1092 Zasadnicze zawodowe 17,0 61,4 21,6 464 Średnie zawodowe 15,4 63,9 20,7 280 Średnie ogólne 10,2 67,1 22,7 128 Pomaturalne 20,9 55,8 23,3 43 Wyższe 14,9 52,3 32,8 67 V Cramera = 0,149 sign = 0,000 Tabela 13.3.1. Wiek a osobiste zetknięcie się z przejawami niechęci do zatrudnień osoby niepełnosprawnej (w %) Wiek Zetknęli się z przejawami niechęci: N tak nie Do 24 lat 20,0 80,0 55 25-30 36,0 64,0 50 31-40 34,9 65,1 195 41-50 29,1 70,9 437 51-60 18,8 81,2 914 61 i więcej 12,1 87,9 787 V Cramera = 0,191 sign = 0,000 165 Tabela 13.3.2. Wykształcenie a zetknięcie się z przejawami niechęci do zatrudnienia osoby niepełnosprawnej (w %) Wykształcenie: Zetknęli się Nie zetknęli się N Bez wykształcenia lub szkoła życia 15,1 84,9 53 Niepełne podstawowe | 12,5 87,5 319 Podstawowe i 15,0 85,0 1082 zasadnicze i j Zawodowe i 31,1 68,9 466 Średnie zawodowe ! 28,3 71,7 279 Średnie ogólne | 23,8 76,2 126 Pomaturalne 14,0 86,0 43 Wyższe 29,9 70,1 67 V Cramera = 0,184 sign = 0,000 0 • . I Tabela 13.3.3. Miejsce zamieszkania a zetknięcie się z przejawami niechęci do zatrudnienia osoby niepełnosprawnej (w %) Miejsce zamieszkania Zetknęli się Nie zetknęli się N Wieś Miasto pow. 20 tys. Miasto 20-100 tys. Miasto 100-500 tys. Miasto pow. 500 tys. 14,1 23,9 21,7 28,7 26,4 85,9 76,1 78,3 71,3 73,6 1092 306 411 356 273 V Cramera = 0,114 sign = 0,000 166 Tabela 14.1.1. Pracujący i nie pracujący według globalnej skali sprawności (w %) Globalna skala sprawności Nie pracujący Pracujący Brak ograniczeń w sprawności 0 2,9 69 8,6 12,3 i 14,0 20,8 16,7 17,3 4 14,6 19,1 5 16,0 11,5 ń 11,7 7,0 7 12,1 3,2 Najwięcej ograniczeń w sprawności 8 N = 5,1 2020 0,0 339 V Cramera = 0,201 sign = 0,000 Tabela 14.1.2. Grupy inwalidztwa a dostosowanie pracy do możliwości zdrowotnych (w %) Grupy inwalidztwa Dostosowanie pracy do możliwości zdrowotnych N tak i raczej tak raczej nie i nie trudno powiedzieć I i 11 grupa 111 grupa Brak 63,4 58,4 44,3 35,2 39,1 50,9 1,4 2,5 4,8 71 161 106 V Cramera = 0,116 (nieistotne statystycznie) Tabela 14.1.3. Grupy inwalidztwa a zgodność pracy z wykształceniem (w %) Grupy inwalidztwa Zgodność pracy z wykształceniem N tak i raczej tak raczej nie i nie trudno powiedzieć I i II grupa III grupa Brak 66,2 52,8 67,9 26,8 36,6 21,7 7,0 10,6 10,4 71 161 106 V Cramera = 0,117 (nieistotne statystycznie) 167 Tabela 15.1.1. Struktura gospodarstw domowych według liczby osób (w %) Liczba osób w gospodarstwie domowym Gospodarstwa domowe ogółem (1) N = 1614) z osobami niepeł- nosprawnymi (2) (N = 2042) 1 2 , : » \ ;. 3 •« . ,:: 4 ! 5 6 lub więcej osób Razem * 11,5 20,4 16,8 23,5 13,2 14,6 '"-"? 100,0 9,5 32,2 ; 20,2 15,7 10,5 11,9 100,0 Źródło: (1) Obliczono na podstawie wyników Polskiego Generalnego Sondażu Społecz- nego 1993. (2) Obliczono na podstawie wyników badania pt. „Problemy życiowe osób niepełnosprawnych". Ankietę przeprowadził IFiS PAN na ogólnopolskiej próbie gospodarstw domowych z osobami niepełnosprawnymi w czerwcu 1993 roku. Tabela 15.1.2. Gospodarstwa domowe według typu biologicznego rodziny (w %) Typ biologiczny rodziny Gospodarstwa domowe ogółem w Polsce (1) z niepełno- sprawnymi (2) Jednopokoleniowe osoby samotne małżeństwa Dwu pokoleniowe małżeństwa z dziećmi samotny rodzic z dziećmi małżeństwo starszego pokolenia i zamężne/żonate dzieci Trzypokoleniowe Inne sytuacje 13,3 14,7 45,9 8,6 1,5 15,0 1,0 9,6 26,9 33,2 te- 6,3 0,6 20,2 3,2 Źródło: (1) Obliczono na podstawie wyników badania ankietowego pt. „Ekonomiczny wymiar życia codziennego". Badanie przeprowadzono w CBOS na ogólnopol- skiej próbie gospodarstw domowych w kwietniu 1992 roku, N = 1823. ^ (2). Obliczono na podstawie wyników badania „Problemy życiowe osób 168 riepetaosprawnych^Ankieteprzepro^ gospodarstw domowych z osobami niepełnosprawnymi w czerwcu N = 2042. Tabela 15.2.1. Poziom dochodu na osobę według typu źródła utrzymania w gospod, stwach domowych z niepełnosprawnymi Źródła dochodu w gospodarstwie iomowym Liczba gos- Przeciętny poziom dochc podarstw na osobę ^7 w~tys7rf Tylko renta inwalidzka Renta inwalidzka i emerytura Renta inwalidzka i praca najemna Renta inwalidzka i praca na własnym Renta inwalidzka i zasiłek dla bezrobotnych Renta inwalidzka i inne renty i emerytury Renta inwalidzka i zasiłek dla bezrobotnych i praca Renta inwalidzka i emerytura i praca na własnym Renta inwalidzka i emerytura i praca najemna Renta inwalidzka i praca najemna i praca na własnym Renta inwalidzka i emerytura i praca na własnym i praca najemna Inne połączenia renty inwalidzkiej z innymi dochodami Inne niż renta inwalidzka źródła dochodu Ogółem 15,9 1322 11,0 1684 18,8 1486 6,3 1104 1,5 959 1,3 1483 2,7 1065 3,4 1204 5,0 1762 4,6 1131 2,2 1311 6,0 1227 21,3 1383 100,0 1385 i I-.,.' 0 ?' Bfl 169 Tabela 15.2.2. Gospodarstwa domowe z niepełnosprawnymi: Relacje poziomu dochodu zapewniającego dostatnie życie oraz dochodu zapewniającego minimal- ne utrzymanie do dochodu faktycznie osiąganego Zamożność: Dochód deklarowany pożądany/faktyczny minimalny/faktyczny 1) niska 2,63 1,43 2) niższa-średnia 2,12 1,38 3) średnia 2,04 '?'"; 1,29 4) średnia-wyższa 1,84 1,19 5) wysoka 1,60 0,95 Razem 2,04 1,27 eta = 0,119 sign = 0,000 eta = 0,221 sign = 0,000 Tabela 15.3.1. Wybrane wskaźniki sytuacji mieszkaniowej gospodarstw domowych Wyszczególnienie Gospodarstwa domowe 1992 (1) 1993 (2) ogółem w tym: inwali- niepełnos- w tym: inwali- dów praw- prawnych dów praw- nych ogółem nych Powierzchnia mieszkalna na osobę (m2) 22,1 26,2 21,4 21,4 Zagęszczenie izb (liczba osób na izbę) 1,2 i 0,9 1,0 1,1 Wyposażenie w instalacje tech- niczno-sanitarne kran z bieżącą wodą w mieszkaniu 83,3 74,4 87,0 88,2 ciepła woda (z elektrocie- płowni, kotłowni) 26,5 17,8 gaz (przewodowy lub z butli 73,6 64,4 73,0 73,2 ogrzewanie gazowe, elektr., co. 73,6 50,0 56,2 57,2 ubikacja spłukiwana 71,9 59,3 75,7 75,4 łazienka 74,2 61,6 74,1 75,4 telefon 23,2 19,2 —i—--------------------- 25,2 25,0 Źródło: Jak w tabeli 15.1.2. 170 Tabela 15.3.2. Zagęszczenie izb według liczby osób w gospodarstwie domowym Liczba osób w gospodarstwie domowym Liczba osób na izbę 1 osoba 2 osoby 3 osoby 4 osoby 5 osób ., 6 i więcej osób Razem 0,6 0,8 0,9 1,2 1,4 1,7 1,0 eta = 0,621 sign = 0,000 Tabela 15.3.3. Zagęszczenie izb według poziomu dochodu na osobę w gospodars domowych z niepełnosprawnymi Dochód na osobę w tys. zł do 600 Liczba osób na izbę 1,5 N 252 600 - 1.000 1.001 - 1.500 1.501 -2.500 2.501 i więcej Razem 1,2 0,9 0,8 0,7 1,0 434 651 536 146 2019 eta = 0,452 sign = 0,000 171 Tabela 15.3.4. Wyposażenie w przedmioty trwałego użytku Wyszczególnienie Gospodarstwa domowe 1992 (1) 1993 (2) ogółem w tym: inwali- dów praw- nych niepełnos- prawnych ogółem w tym: inwali- dów praw- nych Wyposażenie w przedmioty trwałego użytku (na 100 gospodarstw) Pralka automatyczna Zamrażarka Telewizor kolorowy Magnetowid Samochód Działka rekreacyjna 45,9 31,2 65,0 30,5 34,8 3,1 30,4 20,9 46,5 14,1 22,6 2,3 40,3 35,6 67,4 29,0 34,4 2,2 41,0 39,0 68,6 31,4 38,0 2,9 Źródło: jak w tab. 15.3.1 Tabela 15.3.5. Wyposażenie gospodarstw domowych w dobra trwałego użytku według grupy inwalidzkiej (w %) Posiadanie dóbr (na 100 gospo- Grupy inwalidzkie I II III Brak Ogółem Pralka automatyczna 38,9 40,2 41,6 38,1 40 3 Zamrażarka 33,0 30,3 40,0 36,8 35,6 Telewizor kolorowy 66,1 69,3 68,6 61,6 67,4 Video 23,6 26,1 32,5 29,7 29,0 Samochód 28,5 31,7 39,5 33,2 33,4 Działka rekreacyjna 0,4 2,5 2,7 1,5 2,2 172 Tabela 15.3.6. Wyposażenie gospodarstw domowych w urządzenia sanitarno-techi ne według grupy inwalidzkiej (w %) Posiadanie urządzeń Grupy inwalidzkie (na 100 gospodarstw domowych) I II III Brak Ogól Woda bieżąca 68,7 86,9 88,2 82,7 87 Ciepła woda 57,4 59,7 59,5 51,4 58 Ogrzewanie bardziej nowoczesne niż piece na węgiel 53,3 58,0 57,5 51,7 56 Łazienka 72,6 76,0 75,1 69,0 74 W.c. 74,8 77,6 76,6 70,3 75 Gaz 74,6 75,9 72,5 67,3 73 Telefon 31,3 24,7 25,0 22,4 25 Tabela 15.3.7. Wyposażenie gospodarstw domowych z niepełnosprawnymi w urz: nia sanitarno-techniczne w mieście i na wsi (w %) Posiadanie urządzeń Wieś Miasto Ogółem (na 100 gosp. dom.) Woda bieżąca 75,9 95,3 87,0 Ciepła woda 43,3 69,0 58,0 Ogrzewanie bardziej nowoczesne niż piece na węgiel 37,3 70,5 56,2 Łazienka 60,9 84,1 74,1 W.c. 55,6 90,8 75,7 Gaz 56,9 85,9 73,0 Telefon 10,8 36,0 25,2 Tabela 15.3.8. Wyposażenie gospodarstw domowych z niepełnosprawnymi w trwałego użytku w mieście i na wsi (w %) Posiadanie dóbr na Wieś Miasto Ogółem 100 gosp. dom. Pralka automat. 23,5 52,8 40,3 Zamrażarka 52,3 47,7 35,6 Telewizor 51,3 79,5 67,4 Video 17,2 37,9 29,0 Samochód 32,5 35,8 34,4 Działka rekreacyjna 1,3 2,8 2,2 173 Tabela 17.3. Poziom dochodu na osobę (w tys. zt) według liczby osób w gospodarstwie domowym Liczba osób Gospodarstwa domowe w gospodarstwie domowym ogółem (1) niepełnosprawnych (2) 1 -osobowe 2193 1684 2-osobowe 1964 1701 3-osobowe 1719 1434 4-osobowe 1243 1155 5-osobowe 950 1011 6 lub więcej osób 700 835 Ogółem 1462 1384 eta = 0,367 sign = 0,000 eta = 0,388 sign = 0,000 Źródło: (1) Na podstawie wyników PGSS 1993. (2) Obliczenia własne na podstawie wyników badania ankietowego „Problemy życiowe osób niepełnosprawnych". Ankietę przeprowadził IFiS PAN na ogólnoposlkiej próbie gospodarstw domowych z osobami niepełnospraw- nymi w czerwcu 1993 roku. Tabela 18.2.1. Grupa inwalidztwa a opieka nad innymi członkami rodziny (w %) Grupy inwalidztwa Opieka nad innymi członkami rodziny N tak nie I grupa II grupa III grupa Brak 13,2 28,9 37,0 36,6 86,8 71,1 63,0 63,4 287 795 996 380 Tabela 19.2.1. Wiek niepełnosprawnych a pragnienie kontaktów towarzyskich Wiek Chcą mieć znacz- Kontakty to- Inna odpo- nie więcej lub warzyskie są wiedź N więcej kontaktów wystarczające do 24 lat 38,2 54,5 7,3 55 25-30 34,7 57,1 8,2 49 31 -40 36,9 59,0 4,1 195 41-50 33,0 63,8 3,2 439 51-60 26,5 70,6 2,9 912 61 i więcej 26,0 71,1 2,9 788 V Cramera = 0,08 sign = 0,000 V Cramera = 0,164 sign = 0,000 174 175