ROMAN OSSOWSKI TEORETYCZNE i PRAKTYCZNE PODSTAWY REHABILITACJI SPIS TREŚCI Przedmowa..................................................................................... ROZDZIAŁ PIERWSZY Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji.................................................................................... 1. Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka................ 1.1. Mechanizmy autonomiczne.............................................. 1.1.1. Metabolizm. - autonomiczne funkcjonowanie ustroju........................................................................ 1. 1.2. Homeostaza i stres - zachowanie biologicznych standardów................................................................ 1.2. Mechanizmy zachowania człowieka................................. 1.2.1. Odruchy bezwarunkowe............................................ 1.2.2. Odruchy warunkowe - zachowania nabyte............... 1.2.3. Zachowania wytwarzane przez jednostkę - przystosowanie do otoczenia oraz ustosunkowania osobiste...................................................................... 2. Niepełnosprawnoś jako wyraz obniżonej wydolności regulacyjnej jednostki................................................................ 3. Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych............................... 3.1. Status pojęcia "sytuacja" w psychologii........................... 3.1.1. Natura informacji o relacjach między podmiotem a otoczeniem............................................................... 3.1.2. Struktura programów regulacji a sytuacja człowieka.................................................................... 3.2. Natura sytuacji życiowych osoby niepełnosprawnej - egzemplifikacja.............................................................. 3.2.1. Percepcja własnego położenia życiowego................... 3.2.2. Percepcja otoczenia zewnętrznego............................. 3.2.3. Percepcja samego siebie w perspektywie innych....... 4. Nauczanie nowych czynności jako instrumentów przekształcania sytuacji istniejących w pożądane........................ 86 5. Niepełnosprawnoś jako czynnik zaburzający typową strukturę czynności...................................................................... 88 5.1. Struktura czynności orientacji przestrzennej i samodzielnego poruszania się niewidomych.................. 91 5.2. Struktura czynności porozumiewania się osób niesłyszących i laryngektomowanych............................... 93 5.3. Struktura czynności poruszania się osób z dysfunkcją narządów ruchu.......................................... 96 Podsumowanie................................................................................. 99 Blok rozszerzający.......................................................................... 100 Ćwiczenia....................................................................................... 102 ROZDZIAŁ DRUGI Rehabilitacja jako droga zmiany losu rzeczywistego w sytuację z nadzieją................................................................... 105 1. Rozwój idei rehabilitacji-rys historyczny.................................. 107 2. Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji................................................................................. 115 2.1. Powszechnoś rehabilitacji............................................ 116 2.2. Wczesne zapoczątkowanie rehabilitacji......................... 117 2.3. Kompleksowoś w rehabilitacji...................................... 119 2.4. Ciągłoś w rehabilitacji.................................................. 121 2.5. Warunki skuteczności systemu opieki leczniczo- rehabilitacyjnej............................................................... 122 3. Rehabilitacja-cele, rodzaje....................................................... 126 4. Rehabilitacja medyczna............................................................. 129 4.1. Charakterystyka rehabilitacji medycznej....................... 129 4.2. Instrumenty rehabilitacji medycznej............................. 134 5. Rehabilitacja psychologiczna..................................................... 143 5. 1. Charakterystyka rehabilitacji psychologicznej.............. 143 5.2. Czas i fazy życia a specyficzne uwarunkowania efektywności rehabilitacji psychologicznej..................... 151 5.2.1. Choroba oraz niepełnosprawnoś w dzieciństwie i okresie dorastania a uwarunkowania psychologiczne efektów rehabilitacji...................................... 156 5.2.2. Choroba i niepełnosprawnoś w okresie dorosłości a uwarunkowania psychologiczne efektów rehabilitacji............................................................... 164 5.2.3. Staroś ze współistnieniem choroby i niepełnosprawności a uwarunkowania psychologiczne efektów rehabilitacji.................................................. 168 5.3. Instrumenty rehabilitacji psychologicznej..................... 175 5.3.1. Rehabilitacja psychologiczna w formie psychoterapii............................................................ 176 5.3.2. Poradnictwo rehabilitacyjne..................................... 182 5.3.3. Rehabilitacja niespecyficzna..................................... 186 6. Rehabilitacja społeczna.............................................................. 196 6.1. Charakterystyka rehabilitacji społecznej....................... 196 6.2. Instrumenty rehabilitacji społecznej.............................. 199 7. Kluczowa rola osoby niepełnosprawnej w procesie rehabilitacji.............................................................. 201 Podsumowanie............................................................................... 206 Blok rozszerzający.......................................................................... 206 Ćwiczenia....................................................................................... 209 ROZDZIAŁ TRZECI Integracja jako cel i metoda rehabilitacji................................. 211 1. Integracja-dlaczego?................................................................ 213 2. Charakterystyka procesu integracji........................................... 220 3. Możliwości i bariery integracyjnego uczestnictwa ludzi niepełnosprawnych w życiu społecznym................................... 231 Podsumowanie.............................................................................. 235 Blok rozszerzający......................................................................... 235 Ćwiczenia....................................................................................... 236 ROZDZIAŁ CZWARTY Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji......... 239 1. Uwagi ogólne............................................................................. 241 2. Rozważania wokół istoty i modelów diagnozy........................... 243 3. Struktura diagnozy sytuacyjnej................................................ 251 4. Miejsce pacjenta w procesie diagnozowania - pacjent podmiot czy przedmiot?.............................................................. 259 5. Diagnoza stopnia niezdolności do pracy - zarys koncepcji........ 262 6. Uwagi o diagnozie czynności...................................................... 270 Podsumowanie............................................................................... 273 Blok rozszerzający.......................................................................... 273 Ćwiczenia....................................................................................... 274 ROZDZIAŁ PIĄTY Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia osób niepełnosprawnych............................................................. 277 1. Ogólna charakterystyka właściwości otoczenia......................... 279 2. Struktura właściwości otoczenia i możliwości modyfikacji........ 283 2.1. Stan wiedzy i postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych........................................................ 283 2.2. System ekonomiczny..................................................... 288 2.3. System prawny.............................................................. 291 2.4. Pomoc i polityka społeczna państwa............................. 301 2.5. Problemy barier architektonicznych i urbanistycznych.......................................................... 310 2.6. System edukacji............................................................ 314 2.7. Zatrudnienie i praca osób niepełnosprawnych............. 321 2.8. System środowiskowej opieki zdrowotno- rehabilitacyjnej.............................................................. 325 2.9. Organizacje rządowe i pozarządowe.............................. 332 Podsumowanie.............................................................................. 338 Blok rozszerzający......................................................................... 338 Ćwiczenia...................................................................................... 339 Posłowie........................................................................................ 341 Bibliografia................................................................................... 345 PRZEDMOWA Bez podłoża idei - czynnoś nie ma znaczenia. Nick Miller, 1986 W czasach historycznych choroby gnębiły człowieka, w takim samym zakresie, jak i współcześnie. W każdej epoce ludziom zagrażały cierpienia, choroby, kalectwa i śmierć. Zawsze też człowiek próbował się broni przed nimi i ich następstwami. Używał do tego różnych środków - od medycyny magicznej po współczesną naukowo-technologiczną. Od ponad stu lat medycyna i lecznictwo zaczęło posługiwa się badaniami laboratoryjnymi, higienę oparto na bakteriologu, wprowadzono opiekę społeczną z kasami chorych, zbudowano szpitale, sanatoria i hospicja. Do istniejącego bogactwa metod leczenia wprowadzono m.in. promieniowanie rentgenowskie, antybiotyki, szczepienia ochronne, chemioterapię, transplantacje, dietetykę i kinezyterapię. Postępująca specjalizacja w leczeniu oraz technicyzacja doprowadziła jednak do kształtowania się "medycyny bez ludzkiego oblicza". Nagle tradycyjną euforię, płynącą z postępów w leczeniu, zaczęły dopełnia wątpliwości, głównie natury etycznej i psychicznej. Zaczęto zastanawia się nad etyką opieki, prawem człowieka do autonomii, w tym i kwestią podejmowania decyzji w czyimś imieniu, podejmowania leczenia i jego zaprzestania, stopniem dobroczynności nie naruszającej autonomii, wartości życia, prawa do godnej śmierci itp. Do przedmiotu współczesnej medycyny i psychologii dopisano takie zagadnienia, jak kontakt lekarza z chorym człowiekiem oraz związane z tym interakcje dotyczące m.in. informowania pacjenta o stanie zdrowia i potrzebnych działaniach leczniczych; psychologicznych uwarunkowań zachowania zdrowia lub szybkiego powrotu do zdrowia, pomimo występowania poważnych czynników pa-togennych; znaczenia globalnej orientacji życiowej w wysiłkach pacjenta, aby przezwycięży chorobę; zaradności życiowej człowieka, mimo choroby i cierpienia powodującej przyjmowanie nie roli chorego, a tylko człowieka z chorobą. Można by wyróżni jeszcze wiele innych zagadnień. Jest paradoksem, że osiągnięciom współczesnej medycyny towarzyszy wzrost liczby chorych i niepełnosprawnych. Statystyki Światowej Organizacji Zdrowia z lat 50; 60., 70. i następnych podają narastającą liczbę osób niepełnosprawnych, która w ciągu ostatnich 30 lat z 12% zwiększyła się na 18% całej populacji ludzkiej, czyli prawie co piąty mieszkaniec naszego globu jest osobą w mniejszym lub większym stopniu niepełnosprawną (K. Milanowska 1993 - I Europejski Kongres Niepełnosprawni Bliżej Europy). Źródłem niepełnosprawności i kalectwa są: rozwój i postęp nauk medycznych, który przyczynił się do ratowania życia i utrzymania przy życiu mimo ciężkiej choroby i niepełnosprawności; tryb życia i warunki pracy wyrażające się m.in. w abiologicznym oraz apsychicznym postępie - automatyzacja czynności roboczych, pośpiech i tempo, sukces i pozycja za wszelką cenę oraz niezdolnoś do radosnego przezywania codzienności; skażone środowisko, zarówno powietrze, woda jak i ziemia, które wpływa nie tylko na rozwój ontogenetyczny, ale i wywiera wpływ na filogenezę; wypadki związane z rozwojem cywilizacji, a zwłaszcza komunikacyjne. Przez wieki sądzono, że problemy niepełnej sprawności to przede wszystkim problemy medyczne. W wieku XX do wartości ogólnoludzkich dopisano racjonalnie pojętą troskę o ludzi niepełnosprawnych. Rehabilitacja osób niepełnosprawnych i związana z tym normalizacja ich życia jest wyrazem realizacji najlepszych idei humanistycznych, którym w przeszłości poświęcali się lekarze, naukowcy, teoretycy idei, administratorzy, działacze społeczni, duchowni, a także sami niepełnosprawni wraz z rodzinami. Szczególnym wydarzeniem w naszym stuleciu było ogłoszenie przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych roku 1981 Rokiem Ludzi Niepełnosprawnych, a lata 1983-1992 Dekadą Ludzi Niepełnosprawnych. Obecnie głównymi obszarami działalności praktycznej rehabilitacji są: profilaktyka przewlekłego stanu upośledzenia sprawności fizycznej oraz stanu trwałego kalectwa; skrócenie okresu niewydolności fizycznej i psychicznej oraz zaburzeń funkcjonalnych; kompensacja ubytków uszkodzonych narządów i układów organizmu ludzkiego; przywrócenie człowiekowi zdolności do pracy i zarobkowania oraz czynnego udziału w życiu społecznym (K. Milanowska 1993). Znaczenia rehabilitacji w kreowaniu wartości humanistycznych nie da się przecenić. Rehabilitacja integruje działania medyczne i paramedyczne, przyczynia się do rehumanizacji medycyny, wnosi istotne wartości do uczłowieczenia pracy zawodowej, inspirując do osiągania harmonii układu między człowiekiem a środowiskiem pracy, pobudza do refleksji moralnej odnośnie etyki relacji międzyludzkich. Interesując się człowiekiem niepełnosprawnym ujawnia, jak wielki jest potencjał ludzkich możliwości pod warunkiem zaistnienia przyjaznego otoczenia i przeświadczenia osoby niepełnosprawnej, że musi by silniejsza od warunków. Życie stawia osobom niepełnosprawnym znacznie wyższe wymagania aniżeli pełnosprawnym. Każde wykonane przez nich zadanie jest okupione większym wysiłkiem i pomysłowością, a za osiągniętymi celami życiowymi stoi cierpienie oraz wyrzeczenia, ale i podwójna radoś zwycięstwa. Należy mie nadzieję, że w wieku XXI rehabilitacja przyczyni się do jeszcze większego upodmiotowienia pacjentów - będą oni klientami usług rehabilitacyjnych, a nie przedmiotem rehabilitacji. Znaczy to, że będą sami wytycza własne cele życiowe, utrzymywa do nich dystans, dobiera metody osiągania celów, a czyni to będą inteligentnie. Uzasadnienie treści zawartych w podręczniku Głównym przesłaniem pracy jest ukazanie szans dokonywania zmian własnego położenia życiowego przez osobę niepełnosprawną -niekiedy pesymistycznego - na egzystencję z nadzieją i sensem. Starano się ukaza warunki i możliwości rzeczywistej zmiany własnego losu. Podręcznik jest ofertą skierowaną do tych, którzy uczestniczą w procesie rehabilitacji, dokonującej się dzięki aktyvVności samych osób niepełnosprawnych oraz w przyjaznym otoczeniu rehabilitantów - lekarzy, psychologów, pedagogów specjalnych, służb specjalnych, ruchów samopomocowych, a zwłaszcza rodzin. Struktura podręcznika została podporządkowana pewnym założeniom teoretycznym, które stanowiły podstawę doboru treści i ich strukturalizacji, oraz przygotowaniu merytorycznemu autora podręcznika - psychologa. Założenie 1. Człowiek jest istotą biopsychiczną regulującą stosunki z otoczeniem i podlegającą regulacji. Życie nie jest usadowieniem się w bycie, lecz nieustannym dążeniem do coraz wyższych form egzystencji. Najdobitniej wyraził to Ludvig von Bertalanffy ( 1984) w teorii systemów. Człowiek nie tylko podlega wpływom świata, ale i tworzy swój świat; nie tyle podlega oddziaływaniom świata (jest reaktywny), co sam jest źródłem aktywności. Z tych względów, takie kategorie pojęciowe jak samoregulacja, równoważenie, organizacja, homeostaza, samorealizacja, sprawnoś i wydolnoś są podstawowymi kategoriami opisu człowieka regulującego stosunki z otoczeniem i ze świadomością, że człowiek jako element strukturalny otoczenia, także podlega regulacji. W tej perspektywie osoba niepełnosprawna jest osobą o obniżonej wydolności samoregulacyjnej. Mimo to posiada wiele "uśpionych" talentów, które w procesie rehabilitacji należy zidentyfikowa i spożytkować. Człowiek posiada możliwości intencjonalnego przekształcania własnego położenia życiowego. Możliwości jego modyfikowania zgodnie z własnymi idealizacjami, polegającymi na realizacji zadań bliskich i dalekich, są głównymi wskaźnikami jakości życia każdego człowieka. Istota trudnych sytuacji życiowych osób niepełnosprawnych wyraża się w niewydolności dokonywania zmian rzeczywistego położenia życiowego w położenie zgodne z własnymi pragnieniami, a w pewnym sensie i społecznymi oczekiwaniami. Niestety, proces intencjonalnego przekształcania rzeczywistości napotyka na utrudnienia i przeszkody tkwiące w samej osobie, jak rano się ukaza warunki i możliwości rzeczywistej zmiany własnego losu. Podręcznik jest ofertą skierowaną do tych, którzy uczestniczą w procesie rehabilitacji, dokonującej się dzięki aktyvVności samych osób niepełnosprawnych oraz w przyjaznym otoczeniu rehabilitantów - lekarzy, psychologów, pedagogów specjalnych, służb specjalnych, ruchów samopomocowych, a zwłaszcza rodzin. Struktura podręcznika została podporządkowana pewnym założeniom teoretycznym, które stanowiły podstawę doboru treści i ich strukturalizacji, oraz przygotowaniu merytorycznemu autora podręcznika - psychologa. Założenie 1. Człowiek jest istotą biopsychiczną regulującą stosunki z otoczeniem i podlegającą regulacji. Życie nie jest usadowieniem się w bycie, lecz nieustannym dążeniem do coraz wyższych form egzystencji. Najdobitniej wyraził to Ludvig von Bertalanffy ( 1984) w teorii systemów. Człowiek nie tylko podlega wpływom świata, ale i tworzy swój świat; nie tyle podlega oddziaływaniom świata (jest reaktywny), co sam jest źródłem aktywności. Z tych względów, takie kategorie pojęciowe jak samoregulacja, równoważenie, organizacja, homeostaza, samorealizacja, sprawnoś i wydolnoś są podstawowyrni kategoriami opisu człowieka regulującego stosunki z otoczeniem i ze świadomością, że człowiek jako element strukturalny otoczenia, także podlega regulacji. W tej perspektywie osoba niepełnosprawna jest osobą o obniżonej wydolności samoregulacyjnej. Mimo to posiada wiele "uśpionych" talentów, które w procesie rehabilitacji należy zidentyfikowa i spożytkować. Człowiek posiada możliwości intencjonałnego przekształcania własnego położenia życiowego. Możliwości jego modyfikowania zgodnie z własnymi idealizacjami, polegającymi na realizacji zadań bliskich i dalekich, są głównymi wskaźnikami jakości życia każdego człowieka. Istota trudnych sytuacji życiowych osób niepełnosprawnych wyraża się w niewydolności dokonywania zmian rzeczywistego położenia życiowego w położenie zgodne z własnymi pragnieniami, a w pewnym sensie i społecznymi oczekiwaniami. Niestety, proces intencjonalnego przekształcania rzeczywistości napotyka na utrudnienia i przeszkody tkwiące w samej osobie, jak starano się ukazać warunki i możliwości rzeczywistej zmiany własnego losu. Podręcznik jest ofertą skierowaną do tych, którzy uczestniczą w procesie rehabilitacji, dokonującej się dzięki aktyvVności samych osób niepełnosprawnych oraz w przyjaznym otoczeniu rehabilitantów - lekarzy, psychologów, pedagogów specjalnych, służb specjalnych, ruchów samopomocowych, a zwłaszcza rodzin. Człowiek posiada możliwości intencjonałnego przekształcania własnego położenia życiowego. Możliwości jego modyfikowania zgodnie z własnymi idealizacjami, polegającymi na realizacji zadań bliskich i dalekich, są głównymi wskaźnikami jakości życia każdego człowieka. Istota trudnych sytuacji życiowych osób niepełnosprawnych wyraża się w niewydolności dokonywania zmian rzeczywistego położenia życiowego w położenie zgodne z własnymi pragnieniami, a w pewnym sensie i społecznymi oczekiwaniami. Niestety, proces intencjonalnego przekształcania rzeczywistości napotyka na utrudnienia i przeszkody tkwiące w samej osobie, jak i w otoczeniu. Osoba musi radzi sobie ze stresem. Istnieje bogaty repertuar możliwości adaptacyjnych do stresu: rozwojowych (uczenie się nowych czynności, autokonterola emocji) i patologicznych (mechanizmy obronne, nerwice, psychozy). Jeśli jednak osoba niepełnosprawna pomyślnie rozwiązuje sytuacje trudne, to są one głównym czynnikiem rozwoju nowych możliwości twórczego uobecniania się w otoczeniu. Zatem edukacja w zakresie rozwiązywania trudnych sytuacji życiowych stanowi jeden z najważniejszych celów rehabilitacji. W rozdziale I dokonano opisu człowieka niepełnosprawnego jako systemu otwartego, aktywnego i samoorganizującego się oraz człowieka jako osoby nieustannie rozwiązującej sytuacje zadaniowe. Podstawą opisu było poznawcze podejście do sytuacji, której koncepcję na gruncie polskim wypracował Tadeusz Tomaszewski. Zrozumienie człowieka działającego w sytuacji wymaga opisu jego ukierunkowania życiowego, a następnie oceny - czy w istniejących warunkach otoczenia i w oparciu o posiadane możliwości ma on szansę przekształci sytuację istniejącą (we własnej percepcji) w sytuację pożądaną (w wynik). Takie podejście do opisu człowieka w sytuacji jest określane jako holistyczno-dynamiczne (Cz. Nosal 1980). Zmiana sytuacji, czyli jej przekształcenie dokonuje się za pomocą czynności. Trudności życiowe człowieka mają więc swoje źródło w ograniczeniu czynności (kompetencji, sprawności), braku odpowiednich warunków otoczenia, bądź w podjęciu się niewykonalnych zadań. Inne źródła trudności tkwią we właściwościach otoczenia, bądź w naturalnych ograniczeniach danej osoby spowodowanych uszkodzeniem. Podstawowymi kategoriami opisu funkcjonowania człowieka w sytuacji są m.in. poznawcze rozumienie sytuacji, czynność, zadanie, wartość, możliwoś i percepcja własnego położenia życiowego. Założenie 2. Głównym celem rehabilitacji jest przywracanie ludzi niepełnosprawnych "sobie" i społeczeństwu. W procesie rehabilitacji usprawnia się to, co zostało uszkodzone, ale w równym stopniu sięga się po aktywa, które nie uległy uszkodzeniu i które są najczęściej nieznane. W oparciu o nie usiłuje się wpisa na nowo człowieka w otoczenie jako uczestnika życia społecznego. Nowe pytania w rehabilitacji sprowadzają się do kwestii - co można uczynić, aby upodmiotowić pacjenta i nadać mu status klienta, korzystającego z usług, gdyż są mu one potrzebne w realizacji kreowanego przez siebie sensu życia. Koncepcja rehabilitacji ulega istotnej ewolucji. Coraz częściej odchodzi się od "medycznego" modelu rehabilitacji polegającego na stawianiu diagnozy, a następnie poprzez interwencję w dążeniu do wyleczenia, czyli remisji objawów. Obecnie równie ceniony jest model umiejętności. Jego wyróżnikiem jest dążenie do kształtowania umiejętności życia, uczenia się i pracy w społeczności przy możliwie najmniejszym wsparciu osób oraz instytucji powołanych do pomagania. Rehabilitacja przebiegająca zgodnie z modelem umiejętnoś rozpoczyna się od wypracowania z klientem celów życiowych, które on pragnie i może osiągnąć. Podstawowe twierdzenia koncepcji rehabilitacji przedstawiono w rozdziale II. Twórcami nowoczesnego systemu rehabilitacji są Howard Rusk i Wiktor Dega. Na gruncie polskim rehabilitację medyczną dopełnił treściami humanistycznymi i organizacyjnymi Aleksander Hulek, upowszechniając w Polsce osiągnięcia Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych (1981) oraz Dekady ONZ Ludzi Niepełnosprawnych (1983-1992). Warto zauważyć, że w redagowaniu Światowego Programu Działania ONZ na rzecz Osób Niepełnosprawnych brali udział Polacy - Aleksander Hulek, Kazimiera Milanowska i Marian Weiss. Ich poglądy stanowiły podstawę koncepcji II rozdziału podręcznika. Zwrócono w nim uwagę na m.in. znaczenie osoby niepełnosprawnej w "pisaniu" autobiografii, której najważniejszym elementem są sukcesy w przezwyciężaniu własnej niepełnosprawnośd. W przyszłości proces rehabilitacji będzie opierał się głównie na rehabilitacji środowiskowej, w otoczeniu przyjaznej rodziny, samopomocy oraz dobrze zorganizowanej pomocy instytucji rządowych i pozarządowych. Założenie 3. Życie społeczne jest normalne, jeśli uczestniczą w nim wszystkie podmioty. Nie mogą by z niego wyłączone osoby niepełnosprawne, gdyż mają one naturalne prawo do pełnego społecznego uczestnictwa i prawo do podobnych osiągnięć, co ich pełnosprawni partnerzy. Rozdział III dotyczy problemu egzystencji osób niepełnosprawnych. Istota problemu sprowadza się do pytania - czy osoby niepełnosprawne powinny ży w warunkach integracji czy segregacji? Dotyczy to integracji w edukacji, w pracy i w okresie starości. Za życiem zintegrowanym przemawiają względy etyczne, zawierające się w imperatywie poszanowania dla każdego życia, oraz względy psychologiczne. Rozwój każdej jednostki przebiega najkorzystniej w warunkach naturalnych i w procesie pełnienia wielu ró1. Pozostaje jednak problem warunków umożliwiających nie tylko życie obok, ale i we współpracy na zasadzie akceptacji. Tolerancja bowiem nie jest warunkiem wystarczającym dla integracji. Podstawą teoretyczną idei integracji jest koncepcja Aleksandra Hulka (1997), dotycząca wspólnych i swoistych zagadnień w rehabilitacji różnych grup z odchyleniami od normy. Autor jest zwolennikiem dostrzegania w większym stopniu tego, co jest wspólne u osób z różnymi rodzajami upośledzeń i ludzi zdrowych. Życie w warunkach integracji jest uczestnictwem w normalnym życiu i sprzyja rozwojowi podobnych potrzeb oraz ich zaspokajaniu - nie wycinkowym, ale podobnym jak u osób zdrowych. Założenie 4. Sytuacyjna koncepcja diagnozy niepełnosprawności jest szczególnie adekwatna do celów i strategii rehabilitacji. Spełnia ona wszelkie założenia psychospołecznego (interakcyjnego) modelu diagnozy w ujęciu Jerzego Brzezińskiego i Stanisława Kowalika (1991). Diagnoza sytuacyjna ma służy pacjentowi, a nie go opisywać. Jest też wyrazem podmiotowego traktowania pacjenta. Przyczynia się też do transformacji postawy wobec osoby niepełnosprawnej - z "pacjenta" w "klienta". W rozdziale IV przedstawiono zarys koncepcji diagnozy sytuacyjnej będącej nie tyle w opozycji wobec diagnozy nozologicznej bądź typologicznej, lecz jej rozwinięciem. Koncepcja diagnozy sytuacyjnej jest naturalną konsekwencją przyjęcia za Tadeuszem Tomaszewskim (1963) i Andrzejem Lewickim (1969) koncepcji sytuacji i czynności jako podstawy rozwiązywania problemów egzystencjalnych człowieka. Uszczegółowieniem koncepcji diagnozy sytuacyjnej są rozważania J. Brzezińskiego oraz S. Kowalika (1991) dotyczące uwarunkowań diagnozy klinicznej. Ich zdaniem pomoc pacjentowi obejmuje następującą sekwencję zdarzeń: dyskomfort psychiczny utrudniający funkcjonowanie jednostki ^ diagnoza psychologiczna zawierająca przede wszystkim rozpoznanie i wyjaśnienie przyczyn dyskomfortu -^ pomoc psychologiczna adekwatna do wyniku diagnozy. Szczególne zalety autorzy upatrują w diagnozie funkcjonalnej, a zwłaszcza w interakcyjnym modelu diagnozy klinicznej, gdyż jego istotą jest opis trudności, jakie napotyka pacjent w regulowaniu stosunków z otoczeniem i wynegocjowanie z nim strategii pomocy. Założenie 5. Podjęcie w końcu XX wieku, a zwłaszcza w Międzynarodowym Roku Ludzi Niepełnosprawnych (1981) oraz Dekadzie Narodów Zjednoczonych na rzecz Ludzi Niepełnosprawnych (1983-1992), problematyki rehabilitacji i normalizacji życia osób niepełnosprawnych należy do największych osiągnię humanitarnych kończącego się stulecia. Główna, idea wspierania osób niepełnosprawnych wyraża się w tworzeniu warunków do godnego życia w takim stopniu, Jak to jest możliwe. Warunki normalnej egzystencji osób niepełnosprawnych, przede wszystkim warunki konieczne dla udanej rehabilitacji, zostały omówione w rozdziale V. Zostało w nim scharakteryzowane przyjazne otoczenie, którego podstawową właściwością powinno by wyrównywanie szans do życia w otoczeniu skonstruowanym do możliwości ludzi zdrowych oraz niepełnosprawnych. Idea wyrównywania szans zawiera dwa przesłania. Jedno dotyczy udogodnień umożliwiających osobie niepełnosprawnej bycie maksymalnie samodzielnym, a w konsekwencji jednostką różnych wspólnot o doś szerokim polu wolności bycia człowiekiem. Drugie wiąże się z możliwościami odkrywania nowych szans samorealizacji, której wskaźnikami jest szansa realizacji własnych dążeń oraz przez siebie artykułowanych i wyznaczonych celów życia. Tematyka rozdziału V jest systemową próbą wskazania, że tworząc przyjazne otoczenie sytuujemy człowieka z ograniczeniami w zupełnie nowych warunkach egzystencji. Człowiek niepełnosprawny jeszcze dzisiaj jest ofiarą kultury tworzonej przez wieki przez tzw. zdrową większość. Układ dydaktyczny podręcznika Na początku każdego rozdziału zaprezentowano cele dydaktyczne. Umożliwi to czytanie podręcznika pod kątem intencji jego autora. Poza tym ułatwi recepcję treści danego rozdziału. Zasadniczą częścią rozdziału jest wykład, w którym zaprezentowano rzetelne podstawy umożliwiające organizację rehabilitacji jako procesu wymagającego szerokich kompetencji z zakresu różnych dyscyplin naukowych i ukierunkowanego na wspieranie osoby niepełnosprawnej w autorskim kierowaniu własnym życiem i rozwojem. Szczególnie trudnym problemem było przekonywanie Czytelnika, aby nie tyle naprawia i usprawnia to, co jest uszkodzone, ale i w równym stopniu rozwija aktywa jednostki. Ciężar i ograniczenia związane z niepełnosprawnością są skutkiem nie tyle fizycznych uszkodzeń co fizycznego i społecznego otoczenia kreowanego przez wieki, głównie z myślą o ludziach zdrowych i dorosłych. Istotę podstawowego problemu praktycznego w rehabilitacji można wyrazi w pytaniu - jakie są możliwości stymulowania rozwoju osoby niepełnosprawnej oraz jakie są możliwości kreowania otoczenia, aby osoba niepełnosprawna mogła harmonijnie układa relacje z otoczeniem i rozwija się. W każdym rozdziale wybrane, ważne treści zostały umieszczone jako zalecenia dotyczące poszerzenia wiedzy. Natomiast celem ćwiczeń, kończących każdy rozdział, jest próba praktycznego zastosowania wiedzy. Wiedza teoretyczna ma sens, jeśli jest narzędziem poznawania oraz instrumentem zmieniania rzeczywistości. Poza tym wykonanie ćwiczeń spowoduje, że przyswojona wiedza stanie się elementem strukturalnym pamięci trwałej. Podziękowania Mam wielki dług wdzięczności wobec wielu osób, które w różny sposób zainspirowały mnie do napisania tego podręcznika. Słowa wdzięczności pragnę skierowa do licznych uczestników konferencji naukowych, którzy z zainteresowaniem wysłuchiwali moich przemyśleń i często zadawali mi pytanie - czy zamierzam moje rozważania wyda w formie zwartej. W trakcie moich wieloletnich rozważań nad życiem ludzi niepełnosprawnych korzystałem z teoretycznych osiągnię psychologii, medycyny, socjologii, pedagogiki specjalnej i prawa. Szczególny wpływ na moje myślenie o rehabilitant wywarły prace Ludwiga von Bertalanffy'ego, Wiktora Degi, Aleksandra Hulka, Antoniego Kępińskiego, Stanisława Kowalika, Józefa Kozieleckiego, Kazimierza Obuchowskiego, Magdaleny Sokołowskiej, Tadeusza Tomaszewskiego. Nie zawsze były one ściśle poświęcone problematyce rehabilitacji - ale kwestiom - bez zrozumienia których trudno rozważa rehabilitację w ujęciu systemowym. Dużo zawdzięczam faktowi, że byłem otoczony przyjaźnią osób, z którymi mogłem rozmawia o rehabilitacji, o ludzkim życiu, o radzeniu sobie w nim oraz na temat badań psychologicznych czy standardów zachowań zgodnych z prawami człowieka. Do nich pragnę zaliczy Jerzego Brzezińskiego, Bolesława Homowskiego, Aleksandra Hulka, Tadeusza Jasudowicza, Boźydara Kaczmarka, Kazimierza Obuchowskiego, Zofię Sękowską. Słowa wdzięczności kieruję do moich studentów, którzy byli pierwszymi słuchaczami wykładów z przedmiotu - Teoria i praktyka rehabilitacji. Gdy prezentowałem pierwszą koncepcję podręcznika, ich odbiór wykładów skłonił mnie do naniesienia licznych poprawek i udoskonalenia tekstu. Chciałbym wyrazi swą wdzięcznoś prof. dr. hab. Kazimierzowi Obuchowskiemu i prof. dr. hab. Stanisławowi Kowalikowi, którzy z niezwykłą wnikliwością przestudiowali całoś pracy, wnosząc wiele uwag i ocen krytycznych. Większoś z nich uwzględniłem przy ostatecznej redakcji tekstu. Pozostałe zmodyfikowały moje poglądy dotyczące systemu rehabilitacji. Do napisania podręcznika przyczyniły się liczne osoby niepełnosprawne, z którymi rozważałem ich problemy życiowe i możliwości życia z nadzieją i sensem. Nie wiem, kto komu więcej zawdzięcza w relacjach pomagania i wspierania. Osobiście uważam, i mam do tego prawo, że ja Im. I wreszcie - szczególne podziękowanie kieruję do mojej rodziny. Moja żona Henryka i nasza córka Aldona są fundamentem mojego życia zawodowego i osobistego. Dzięki nim zachowuję dystans do sytuacji dnia codziennego, niezbędnego warunku osiągania celów odleglych i wewnętrznej integracji. ROZDZIAŁ PIERWSZY KONCEPCJA FUNKCJONOWANIA CZŁOWIEKA - UJĘCIE NA UŻYTEK REHABILITACJI Z metodologicznego punktu widzenia jest błędem rozpatrywanie struktury i funkcji żywego ustroju niezależnie od jego środowiska. Antoni Kępiński Aby wyży w nieustannie zmieniającym się świecie, musimy sami zmienia swoje zachowanie, i to tak, by wyprzedza zachodzące wokół zmiany. Kazimierz Obuchowski Człowiek, aby mógł sprosta naporowi wpływów, tworzonego przez siebie świata, zna musi granice tolerancji i czynniki, które zawężają, musi zna granice i sposoby ich poszerzania. Stefan Kozłowski Jednego bym tylko bronił: rozumienie przez każdego z nas dokąd chcemy dojść, kształtuje nasz los. Jerzy Szczygieł Nasze życie jest tym, czym czynią je nasze myśli. Marek Aureliusz iVi'e zawsze sami jesteśmy odpowiedzialni za sytuacje, w jakich się znajdujemy. Odpowiadamy jednak za sposób reagowania na te sytuacje. Viktor Franki Po przeczytaniu tego rozdziału będziesz w stanie: > Opisa autonomiczne funkcjonowanie ustroju i podstawowe mechanizmy zachowania - odruchowe oraz wytwarzane przez człowieka; >- Opisa sprawnościowy wymiar funkcjonowania człowieka oraz jego możliwe uszkodzenia; 'r- Uzasadnić, że niepełnosprawnoś jest wyrazem wielowymiarowej obniżonej wydolności samoregulacyjnej i niekorzystnie ukształtowanego otoczenia; > Opisa niepełnosprawnoś wybranej osoby w perspektywie jej regulacyjnej niewydolności. 1. PODSTAWOWE MECHANIZMY FUNKCJONOWANIA CZŁOWIEKA 1. 1. MECHANIZMY AUTONOMICZNE 1. 1. 1. METABOLIZM - AUTONOMICZNE FUNKCJONOWANIE USTROJU Organizm człowieka, podobnie jak inne organizmy, jest bardzo skomplikowanym systemem energetycznym, a jego życie to nieustanne przechodzenie ze stanu równowagi w stan wytrącenia z równowagi. Jest to wynikiem różnych procesów zachodzących w organizmie, jak i w otoczeniu. Przywracanie równowagi dokonuje się zarówno na poziomie układu autonomiczno-endokrynalnego, jak i na poziomie ośrodkowego układu nerwowego. Jednym z zasadniczych przejawów życia jest stały przepływ substancjonalno-energetyczny między organizmem a otoczeniem. Tę właściwoś organizmów określa się terminem metabolizmu (od greckiego meta - między i ballein - rzucać), czyli wymianę między ustrojem a jego środowiskiem (przemiana materii). Metabolizm to wszystkie reakcje chemiczne zachodzące wewnątrz organizmu, w wyniku których jest możliwe jego funkcjonowanie, wzrost, a także rozwój. Trevor Weston Aby żyć, każdy organizm musi przekształca porządek otoczenia na własny, czyli na strukturę dla siebie charakterystyczną. Dokonuje się to dzięki procesom anabolicznym (asymilacji) oraz katabolicznym (dysymilacji). Jeśli skutkiem procesów anabolicznych jest budowa substancjonalna ustroju i jego możliwości energetyczne, to następstwem procesów katabolicznych jest rozpad, a wektor wymiany energetycznej jest skierowany na zewnątrz, co wyraża się w wytwarzaniu energii mechanicznej, cieplnej i w wydalaniu z ustroju prostych, zbędnych substancji chemicznych. Prawidłowy przebieg procesów metabolicznych to jeden z podstawowych wskaźników zdrowia i potencjalnych możliwości przetrwania organizmów. Wyraża się to w tendencji do utrzymania pewnego stanu organizmu i regeneracji kompensującej zaburzenia wywołane przez degenerację (C. ViUee 1978, s. 46-48). W wymianie energetyczno-substancjonalnej rolę informacyjno-stymulującą, czyli zarządzającą, pełni autonomiczny układ nerwowy (AUN), inaczej wegetatywny. Jego częś przywspółczulna (para-sympatyczna) wzmaga procesy anaboliczne, zawiaduje podstawowymi funkcjami życiowymi organizmu. Ich efektem są rezerwy energetyczne i substancjonalne ustroju, powstające w warunkach wypoczynku i relaksu. Natomiast częś współczulna (sympatyczna) AUN wzmaga procesy kataboliczne, które są ważne zwłaszcza w sytuacjach ekstremalnych, koniecznego wysiłku czy zagrożenia życia. Dzięki nim organizm może przejawia zwiększony i długotrwały wysiłek oraz dysponowa konieczną energią dla sprostania nagłym żądaniom otoczenia, na przykład podją walkę lub ucieczkę. Najczęstszą zasadą działania obu układów jest antagonizm (przeciwstawność). Znaczy to, że jeśli jeden układ pobudza dany organ, to drugi układ osłabia jego aktywność, np. układ parasympatyczny wywołuje skurcz naczyń krwionośnych, wydzielanie soków żołądkowych, rozkurcz zwieraczy; zaś sympatyczny przyspiesza akcję serca, wpływa na rozkurcz ścian żołądka i jelit, skurcz zwieraczy itp. Warto zauważyć, że niekiedy układy nie działają antagonistycznie, a współdziałają. Na przykład w męskiej reakcji seksualnej erekcja jest stymulowana przez układ parasympatyczny, a ejakulacja (wytrysk nasienia) przez układ sympatyczny. Działają one w podanej wyżej kolejności (Ph. Zimbardo, F. Ruch 1988). Istotnym stymulatorem jakości metabolizmu jest układ wydzielania wewnętrznego, czyli gruczoły wewnątrzwydzielnicze (do-krewne). Uwolnione przez nie substancje chemiczne, zwane hormonami pomagają zapewni harmonijne współdziałanie różnych narządów, pobudzając je do przeprowadzenia rozmaitych procesów życiowych. Istnieje szczególna korelacja między metabolizmem a funkcjonowaniem gruczołów dokrewnych. Hormony są chemicznymi "posłańcami" wpływającymi na regulację przemian chemicznych w komórkach wykonawczych. Układ nerwowy wegetatywny i endokrynalny ściśle współpracują, przynosząc pożądane efekty metaboliczne (T. Weston 1995, s. 66-68). Poza tym istnieje silny związek pomiędzy hormonami a emocjami. Na przykład istnieje związek między zakłóceniami cyklu miesiączkowego a stanami emocjonalnymi kobiet (dobre samopoczucie vs stany przygnębienia). Wiedza z zakresu metabolizmu umożliwia: zrozumienie mechanizmu chorób i niepełnosprawności na tle zaburzeń przemiany materii; zrozumienie związków między dietą a zdrowiem oraz jej znaczeniem w leczeniu, profilaktyce niepełnosprawności oraz jako czynnika umożliwiającego osiąganie celów rehabilitacji; zrozumienie związków między ruchem a efektami rehabilitacji, gdyż ruch dobroczynnie wpływa na całokształt przemiany materii, a ta z kolei na sprawnoś i dynamizm życiowy osoby niepełnosprawnej; zrozumienie wpływu poczucia wysokiej jakości życia i własnego sprawstwa na prawidłowy przebieg przemiany materii. Niska jakoś życia może mie związek z tzw. "burzą metaboliczną". 1.1.2. HOMEOSTAZA I STRES - ZACHOWANIE BIOLOGICZNYCH STANDARDÓW Kwestią podstawową dla przetrwania organizmu jest jego zdolnoś do zachowania wewnętrznej równowagi, czyli stałych parametrów jego środowiska wewnętrznego. Dotyczy to m.in. temperatury ciała, ciśnienia krwi, tętna, ilości i struktury zawartości wody w organizmie, poziomu soli w organizmie, poziomu glukozy itp. Tę zdolnoś do utrzymywania stałośd środowiska wewnętrznego, mimo zachodzących zmian w jego otoczeniu, nazywamy homeostazą. Pojęcie to zostało wprowadzone do fizjologii przez amerykańskiego fizjologa Waltera Cannona (1871-1945) i posiada ono przede wszystkim sens biologiczny. Nawiązał on do francuskiego fizjologa Claude'a Bernarda (1813-1878) - autora twierdzenia o stałości środowiska wewnętrznego ustroju w niestabilnym środowisku zewnętrznym. Trwałoś środowiska wewnętrznego jest warunkiem normalnego życia. Ciaude Bernard Podstawowym wskaźnikiem wydolności homeostatycznej organizmu jest zdolnoś tolerancji zaburzeń homeostazy. Na przykład gwałtowne obniżenie temperatury otoczenia, wywołuje aktywację mechanizmów obrony fizjologicznej przed oziębieniem ciała. Obrona nie zawsze jest skuteczna. Wówczas przeżycie zależy od tolerancji hipotermii przez układ nerwowy i sprawnoś całego organizmu, na przykład poprzez ucieczkę przed zagrażającym śmiercią zimnem (S. Kołowski 1986, s. 15). Oto kilka kolejnych przykładów wydolności homeostatycznej organizmu: mimo znacznego wysiłku fizycznego, małe zmiany wysokości ciśnienia krwi i tętna oraz szybki ich powrót w warunkach wypoczynku; mimo przeziębienia i przebywania w środowisku bakterii, wirusów i mikrobów, zachowanie stanu zdrowia oraz ewentualny łagodny przebieg choroby; mimo silnego emocjonalnego wzburzenia, zachowanie dobrej samokontroli emocjonalnej i sprawności działania bez oznak załamania psychicznego; adaptacja do niskiego ciśnienia atmosferycznego, bądź wysokiej lub niskiej temperatury; zachowanie względnie stałego poziomu glukozy w krwi krążącej, mimo spożycia zwiększonej ilości glukozy. Wymienione przykłady są wyrazem ogromnych możliwości przystosowawczych, czyli zdolności do zachowania stałości środowiska wewnętrznego organizmu i wyrazem tolerancji na zmiany i żądania otoczenia. Stan równowagi środowiska wewnętrznego organizmu jest efektem nie tyle warunków początkowych, co parametrów systemu, czyli szybkości reakcji związanej z przemianą materii, transportu, a więc procesów organicznych. Teoria homeostazy została wzbogacona fizjologiczną teorią stresu autorstwa Hansa Selye'a (1907-1982). Dotyczy ona głównych mechanizmów reagowania organizmów na żądania otoczenia i znana jest pod ogólnym hasłem General Adaptation Syndrome (GAŚ) - Ogólny Zespół Adaptacyjny. H. Selye już jako student medycyny zwrócił uwagę na fakt często pomijany przez lekarzy, a dotyczący występowania pewnego stałego zespołu objawów chorobowych, bez względu na jednostkę chorobową - "zespołów nieswoistych". Te nieswoiste objawy stanowią istotę stresu, którego źródła mogą by różne. Mogą one mie charakter fizyczny (np. uraz fizyczny, zimno), chemiczny (np. trucizna), infekcyjny (np. bakterie, wirusy) czy psychiczny (np. silne emocje na skutek utraty osoby bliskiej, poczucie zagrożenia pozycji społecznej, zagrożenie szans osiągnięcia ważnego celu, a nawet silne przezywanie odniesionego sukcesu). Podane przykładowo stresory wywołują zachwianie albo wręcz załamanie systemu obronnego organizmu i mogą by źródłem uogólnionych zaburzeń organizmu, utraty zdolności obronnych, a w przypadku wyczerpania się obronności organizmu nawet śmierci. Selye opisał "zespół adaptacji" (GAŚ - General Adaption Syndrome) wyróżniając trzy jego stopnie. 1. Reakcja alarmująca (Alarm Stage) - oddziaływanie bodźców w postaci zakażeń, trucizn, zranień, emocji powoduje wydzielanie się hormonów adaptacyjnych. Odpornoś w tej fazie jest obniżona i jeśli stresor jest wystarczająco silny, może nastąpi nawet śmierć. 2. Stadium odporności (Stage o f Resistance) - dzięki hormonom dochodzi do stadium obronnego z pełną adaptacją. W tym stadium odpornoś wzrasta powyżej poziomu normalnego. 3. Stadium wyczerpania (Stage of Exhaustion) - na skutek nieustannego stresu dochodzi do załamania adaptacji, utraty zdolności obronnych prowadzących nawet do śmierci, czyli utraty szans przetrwania (J. Hubbard, E. Workman 1998, s. 8-9; H. Selye 1977, s. 36). Współczesny człowiek żyje w stanie permanentnego stresu. Kilka jego źródeł zasługuje na zauważenie: rodzący się indywidualizm, któremu nie towarzyszy etyka solidarności międzyludzkiej; dominacja kapitału nad człowiekiem i to nawet w sytuacjach potrzeb związanych z zagrożeniem życia (np. kto zapłaci za pierwszą i konieczną pomoc medyczną); dominacja technologii nad tradycyjnym ładem społecznym; głoszenie idei praw człowieka, a jednocześnie marginalizowanie ludzi słabych. Wszystkie te przyczyny wywołują stan permanentnego podwyższonego poziomu pobudzenia emocjonalnego, czyli jednostka egzystuje w stanie stresu. Obecnie posiadamy znaczną wiedzę na temat skutków zbyt dużej siły często przeżywanych emocji (treś i znak emocji mają tu znaczenie drugorzędne) na zdrowie jednostki. Mam tu na myśli długotrwale funkcjonowanie człowieka w warunkach stresu (por. D. Goleman 1997; J. Hubbard, E. Workman 1997; J. Terelak 1995; 1. Kitąjew-Smyk 1989). Współczesna cywilizacja nadmiernie aktywizuje częś sympatyczną AUN. Niekorzystne czynniki fizyczne środowiska, permanentne zagrożenia i zakłócenia oraz stres organizacyjny stanowią istotne zagrożenie dla przetrwania człowieka. To z kolei wtórnie obniża ogólną odpornoś organizmu, co wyraża się m.in. w osłabieniu siły woli, tendencji do łatwej rezygnacji z działania, uczucia lęku i w utracie sensu życia. Dla przywrócenia chociaż pozornego dobrostanu fizycznego i psychicznego łatwo sięga się więc po środki dopingujące, w tym i psychotropowe, a niekiedy preferuje się hedoniczny lub heroiczny styl życia. Tymczasem środki dopingujące, jak i przyjęty styl życia jedynie opóźniają wystąpienie znacznie głębszych i przez to dęższych zmian związanych z przemęczeniem. Wspomniany układ odpornościowy, zwany też układem immunologicznym jest ważnym elementem strukturalnym każdego organizmu. Wyposażony jest on w wewnętrzny system obrony przed chorobami. Troska o zachowanie sprawnego układu immunologicznego jest ważnym zadaniem życiowym. Droga do realizacji tego zadania wiedzie poprzez opanowanie umiejętności radzenia sobie ze stresami, poprzez opanowanie sztuki pracy, odżywiania, relaksacji, kształtowania dała, medytacji, organizowania przestrzeni życiowej, planowania czasu itp. System immunologiczny wykształcił się w drodze ewolucji i funkcjonuje poniżej progu świadomości. Dzięki systemowi immunologicznemu, już na poziomie komórkowym odróżnia się co jest własne (moje) od tego, co obce (nie moje). Jednocześnie organizm tworzy przeciwciała skierowane na czynniki obce. Niestety, często tą drogą niszczy się elementy pożyteczne dla organizmu (np. odrzuca się trans-plantowany organ). Podobne problemy występują w obronie przed rakiem. Do układu immunologicznego należą grasica i szpik kostny -narządy centralne, węzły chłonne - narządy obwodowe, śledziona, migdaUd oraz utkanie limfatyczne w tkankach przewodu pokarmowego. Defekt układu immunologicznego przejawia się w dużej skłonności do chorób, a niekiedy może by nawet źródłem zagrożenia życia. Ekstremalnym przykładem zaniku odpornośd jest zespół nabytego upośledzenia odporności AIDS (ang. Acquved Jmmune Defidency Syndrome} spowodowana wirusem HIV {Human Immudefidency Yirus -ludzki wirus upośledzenia odpornośd). Wirus ten atakuje komórki systemu immunologicznego prowadząc do rozwoju nowotworów złośliwych oraz do powstania zakażeń, min. zapalenia płuc, opon mózgowych, odbytnicy, rdzenia kręgowego itp. 1.2. MECHANIZMY ZACHOWANIA CZŁOWIEKA Zachowanie się [behauwui) jest tym, co organizm czyni. Jest ono niezwykle zróżnicowane. Obejmuje stosunkowo proste odruchy, czynnośd regulacji narządów wewnętrznych za pośrednictwem układu nerwowego wegetatywnego, zwłaszcza czynnośd odruchowe zaspokajające elementarne potrzeby istnienia organizmu, zachowania przystosowawcze do zmian otoczenia i wreszde niezwykle skomplikowane zachowania twórcze. Zachowanie jest zawsze jednym ze sposobów przystosowania się do rozmaitych właściwości otoczenia i zmian w nim zachodzących, a zachowanie się człowieka jest dodatkowo sposobem urzeczywistniania się w otoczeniu. Zaburzenia struktury organizmu najczęściej łączą się z zaburzeniami funkcji, a lokalizacja i rozległoś uszkodzenia powodują zmiany w zachowaniach, czyli upośledzają sprawne regulowanie stosunków człowieka z otoczeniem. Dotyczą one nie tylko zachowań be-hawioralnych, ale i poznania. Drogą leczenia i rehabilitacji dąży się do przywrócenia możliwie pełnej sprawności na wszystkich poziomach -od odruchów prostych do ustosunkowań osobistych. W oddziaływaniach leczniczo-rehabilitacyjnych zwraca się uwagę na koniecznoś opracowywania coraz to doskonalszych sposobów przywracania sprawności funkcjonalnej organizmu uwzględniając jaka struktura została uszkodzona i jaki mechanizm zachowania uległ dysfunkcjonalnośd. Innymi słowy - czy został uszkodzony odruch prosty, odruch bezwarunkowy, odruch warunkowy, czy wreszcie możliwoś poznania aktywnego. Reakcje behawioralne pełnią znaczenie przystosowawcze i decydują o przeżyciu osobnika bądź gatunku. Ich dopełnieniem jest poznanie, które na poziomie człowieka pełni szczególną rolę w procesach regulowania stosunków ze światem i kierowania własnym rozwojem. Poznanie wyraża się w pozyskiwaniu informacji, ich przetwarzaniu, przechowywaniu i odtwarzaniu. Człowiek dodatkowo posługuje się językiem jako środkiem komunikowania się i wyrażania myśli. Dzięki językowi zjawiska otaczającego świata mogą by rozważane na różnym poziomie ogólności - od poziomu konkretnego aż do abstrakcyjnego (B. Kaczmarek 1994). Abstrakcyjrwś - uważa K. Obu-chowski - zapewnia reakcjom większą różnorodność, szersze ich powiązanie z doświadczeniem, a więc uniezależnienie od aktualnie działającej sytuacji {1982, s. 59). 1.2. 1. ODRUCHY BEZWARUNKOWE Pojęcie odruch używa się w dwóch znaczeniach -jako reakcja zachodząca za pośrednictwem ośrodkowego układu nerwowego (np. odruch zginania kończyny), bądź jako procesy nerwowe odpowiedzialne za określoną reakcję. Na przykład, gdy mówimy o antagonizmie odruchu pokarmowego i obronnego mamy na myśli ośrodkowe procesy nerwowe tych dwóch odruchów (B. Żemicki 1988, s. 31). Odruchy można podzieli na dwie grupy: o charakterze seg-mentalnym - zawiadywane przez rdzeń kręgowy lub pień mózgu, oraz na odruchy mózgowe. W skład segmentalnego tuku odruchowego wchodzą cztery ogniwa: receptor, neuron czuciowy, neuron ruchowy (motoryczny) i efe-ktor. Brak tu intemeuronu. Przykładem odruchu segmentalnego (prostego) jest odruch zginania kończyny (np. pod wpływem ukłucia igłą w palec), bądź odruch potykania zawiadywany przez pień mózgu. Badania odruchów prostych są elementem badań neurologicznych. Struktura odruchów zawiadywanych przez mózg różni się od odruchów segmentalnych trzema właściwościami: powstają całkowicie lub częściowo na skutek indywidualnego doświadczenia (odruchy warunkowe lub bezwarunkowo-waruńko-we); są torowane przez określony napęd (popęd); są bardziej złożone (ibidem, s. 35). Poza tym przy odruchach segmentalnych, gdy usuwa się bodziec - zanika reakcja, zaś przy odruchu mózgowym reakcja zanika wówczas, gdy usuwa się napęd. Napędem mogą by ból, strach, pożądanie, apetyt (s. 41). Podział odruchów na bezwarunkowe i warunkowe nastręcza duże trudności. Podobnie jest przy innych podziałach zjawisk biologicznych. Odruchy bezwarunkowe stanowią podstawę życia osobnika i gatunku. Można wyróżni pię grup odruchów bezwarunkowych: 1) odruchy orientacyjne - orientacyjno-badawczy, ostrożności; 2) odruchy lokacyjne - postawy zasadniczej i lokomocyjne; 3) odruchy pokarmowo-trawienne - oddechowe, głodu, pragnienia, przeprowadzania pokarmu przez organizm, wypróżnień; 4) odruchy obronne - bólu, kaszlu, wonitacyjne, swobody, zmęczenia, snu; 5) odruchy płciowe - pogotowia seksualnego, kopulacyjne (W. Szew-czuk 1971, s. 163; K. Walsh 1998). Uszkodzenie organizmu, a zwłaszcza obwodowego lub też ośrodkowego układu nerwowego, ma różne konsekwencje dla funkcjonowania człowieka. Między innymi mogą zosta zniesione bądź zaburzone liczne odruchy bezwarunkowe. Na przykład całkowite przecięcie rdzenia wywołuje stan arefleksji, wyrażający się w zniesieniu ruchów i czucia poniżej odcinka uszkodzenia. Przy porażeniu połowicznym często następuje zanik wszystkich czynności ruchowych i czuciowych. Jest to bardzo poważna niepełnosprawnoś jednostki, w dodatku o złych rokowaniach. W przypadku udaru mózgu pojawiają się odruchy stereotypowe, powodujące m.in. zgięcie lub wyprost całej kończyny z jednoczesną rotacją w tych stawach, które na to pozwalają. Gdy dojdzie do utrwalenia się nowego odruchu (patologicznego), stanie się on istotnym aspektem przyszłego kalectwa (P. Laidler 1996, s. 38-47). 1. 2. 2. ODRUCHY WARUNKOWE - ZACHOWANIA NABYTE Odruchy warunkowe są to zachowania, które formułują się poza świadomością jednostki. Odruchy bezwarunkowe kształtowały się w toku ewolucji człowieka, a więc w toku filogenezy. Odruchy warunkowe stanowią wynik osobistych doświadczeń jednostki, a więc powstałych w toku ontogenezy. Odruchy te powstają pod warunkiem połączenia się jakichkolwiek zdarzeń z odruchami bezwarunkowymi. Iwan P. Pawłów był tym uczonym, który zbadał prawidłowości powstawania odruchów warunkowych i wyjaśnił ich rolę. Wykazał on, że gdy jakiś bodziec (wydarzenie) wyprzedza w czasie bodziec bezwarunkowy może on sta się sygnałem tego bodźca i tym samym może wywoływa taką samą reakcję. Na przykład zapalenie lampki przed pojawieniem się pokarmu staje się wyuczonym sygnałem tego, że pokarm pojawi się. Oznacza to, że zapalenie się lampki, które uprzednio wywoływało tylko odruch orientacyjny, czy też odruch bezwarunkowy zwężania się źrenicy, a nic wspólnego nie miało z pokarmem, wywołuje takie same reakcje (np. ślinienie się, pojawienie się odpowiednich soków trawiennych) jak pojawienie się pokarmu. Podawanie pokarmu po zapaleniu się lampki, nazywamy wzmocnieniem. Czasem do wytworzenia odruchu warunkowego potrzebne jest wiele wzmocnień, a nieraz wystarczy jedno silne wzmocnienie. Zależy to nie tylko od rodzaju bodźca i reakcji bezwarunkowej, ale i od częstotliwości jego podawania. Określa to tak zwany efekt Humprey'a. Polega on na tym, że najłatwiej wytwarza się odruch warunkowy, gdy wzmocnienia są nieregularne. Wykryto również wiele innych prawidłowości, jak na przykład generalizację. Polega ona na tym, że w warunkach niepewności, lub pobudzenia emocjonalnego, jednostka reaguje, jak na właściwy bodziec warunkowy, również na bodźce tylko podobne do bodźca warunkowego. Na przykład dziecko, które w szpitalu miało traumatycz-ne doświadczenia z personelem lekarskim ubranym w białe fartuchy, może reagowa lękiem nie tylko na personel medyczny, ale i na wszelkie osoby ubrane na biało. Na tej samej zasadzie odpowiednie włączenie osób ubranych na biało do bardzo przyjemnych dla dziecka zdarzeń, może spowodowa "przewarunkowanie", wygasi negatywny odruch warunkowy i na jego miejsce wytworzy odruch pozytywny. Dziecko zacznie reagowa radością na widok biało ubranych osób. Odróżniamy odruchy warunkowe klasyczne, w których bodźcem warunkowym jest jak w opisanym wyżej przykładzie bodziec zewnętrzny, od odruchów instrumentalnych, w których bodźcem jest własne działanie jednostki. Na przykład, gdy dziecko dotknie płomienia (bodziec warunkowy), odczuwa ból poparzenia (bodziec bezwarunkowy) i następnie unika dotykania płomienia (instrumentalna reakcja warunkowa). W przypadku generalizacji dziecko może zaczą ba się samego tylko widoku ognia. Klasyczne i instrumentalne odruchy warunkowe znajdują zastosowanie w terapii zwanej behawioralną (ang. behauiour - zachowanie). Szczególne znaczenie ma ona w procesie rehabilitacji inwalidów, których bolesne doświadczenia obrastają w odruchy warunkowe utrudniające ich życie osobiste i zawodowe. Chodzi tu jednak zarówno o wytwarzanie korzystnych odruchów warunkowych, jak na przykład chę powtarzania ćwiczeń bardzo trudnych i wyczerpujących, przewarunkowywanie odruchów blokujących rehabilitację, jak na przykład unikanie napinania zdegenerowanych mięśni oraz likwidowanie generalizacji wywołujących lęk na sam widok protezy. Jedną z ważnych właściwości uczenia się opartego na warunkowaniu jest wykrycie w latach sześćdziesiątych przez O. Mowrera, że inną rolę spełniają wzmocnienia pozytywne i negatywne. Wzmocnienia pozytywne zostały określone metaforycznie - Nadzieją. Polegają one na tym,, że bodziec warunkowy sygnalizuje coś pozytywnego -pojawienie się jedzenia, zaspokojenia seksualnego czy dobrego samopoczucia. Wzmocnienia negatywne są zapowiedzią kary, bólu, nud-ności, zagrożenia fizycznego. Zostały one nazwane Strachem. Otóż wzmocnienia oparte na strachu mogą tylko hamowa określone zachowania. Dziecko nie będzie w ich wyniku wykonywa określonych działań. Natomiast wzmocnienia oparte o nadzieję pozwalają na formowanie całkiem nowych zachowań. Widoczne jest to w procesie wychowania. Kary tylko ograniczają niepożądane zachowania. Nagrody są warunkiem uczenia zachowań pożądanych. W procesie rehabilitacji ma to fundamentalne znaczenie, zależnie od tego, czy chcemy pacjenta czegoś nauczy czy tylko niewłaściwe reakcje wygasić. W wychowaniu i leczeniu usiłuje się niekiedy wytworzy odruchy oraz je modyfikować, gdy są groźne dla organizmu lub społecznie niepożądane. Wykorzystując zasady i prawidłowości procesu uczenia się można rozwija i utrwala zachowania korzystne albo też eliminuje się zachowania nieprzystosowawcze, uwarunkowane predyspozycjami gatunkowymi, genetycznymi, procesem chorobowym lub niekorzystnym środowiskiem. W tych ostatnich przypadkach chodzi o uczenie się na nowo. Poprzez nowe konteksty, wzmacniające reakcje na określone bodźce, uzyskujemy ważne efekty wychowawcze i terapeutyczne. Można tą drogą obniża na przykład nadmierny lęk na określone bodźce, będące źródłem zaburzeń procesów poznawczych, sztywnoś reakcji czy trwałoś zaburzeń wegetatywnych. Terapia behawioralnajest bardzo przydatna w leczeniu psychoz, alkoholizmu i nikotynizmu. Podejście behawiorystyczne w psychoterapii ma przy tego rodzaju zaburzeniach szczególne zastosowanie. 1. 2. 3. ZACHOWANIA WYTWARZANE PRZEZ JEDNOSTKĘ - PRZYSTOSOWANIE DO OTOCZENIA ORAZ USTOSUNKOWANIA OSOBISTE Każda jednostka w strukturze społecznej zajmuje określoną pozycję, czyli status (status matki, syna, dziecka, pedagoga, polityka, duchownego itp.). Z tytułu zajmowanego statusu organizacja, grupa, partnerzy roli oczekują od jednostki określonych zachowań i działań (nazywanych wymaganiami roli). Socjologowie mówią o przepisach (oczekiwaniach) związanych z rolą, definiując normy społeczne jako oczekiwane zachowanie związane z nadanym statusem. Wykonanie roli, sposób grania roli, czyli określone rzeczywiste zachowania są wyrazem sposobu spełniania przez daną jednostkę społecznych oczekiwań (N. Goodman 1997, s. 51-54). Granie przez jednostkę roli zgodnie ze społecznymi oczekiwaniami jest nagradzane, zaś odstępstwo od oczekiwań było najczęściej karane. Sprawne społeczeństwo stara się opisa sposób grania ról przez jednostki o przyznanych im statusach po to, aby móc osiągną cele społeczne. Raiph Unton uważał, że struktura społeczna (układ relacji między elementami społeczeństwa) zawiera trzy elementy: sie pozycji, odpowiadający im system oczekiwań, wzory zachowania grane przez jednostkę z tytułu zajmowanej pozycji (J. Tumer 1985, s. 392). Przytoczone rozważania umożliwiają zwrócenie uwagi na koniecznoś przystosowywania jednostek do społeczeństwa i organizacji w nim funkcjonujących. Zakłada to ideę zachowań konformistycz-nych, grania przez jednostkę ról zgodnie ze społecznymi oczekiwaniami. Dobre granie roli jest zatem spełnianiem oczekiwań adresowanych przez grupy i organizacje względem jednostki. Zatem udana socjalizacja jest wyrazem "zwycięstwa" grupy (nadawców roli) nad jednostką. Zachowania przystosowawcze są najczęściej wyrazem zgody jednostki na oczekiwania i wymagania świata. Na ogół osoby tzw. dobrze wychowane są lubiane przez otoczenie. Są także bardzo przydatne do życia w społeczeństwie kolektywnym, w tym i dzisiejszym świecie strategicznego planowania, departamentalizacji w zarządzaniu i hierarchii w kierowaniu. Zachowania przystosowawcze spełniają wiele funkcji: pozwalają zachowa dotychczasowy stan rzeczy, a więc to co dana jednostka posiada; osiąga cele mieszczące się w społecznym wyobrażeniu, czyli cele w pełni akceptowane społecznie, tzn. standardowe, powszechne, których realizacja nie prowadzi do wyraźnego przesuwania się danej jednostki w górę w społecznej hierarchii; umożliwia zyskanie uznania społecznego z tytułu zachowania zgodnego ze standardami akceptowanymi i obowiązującymi w danej kulturze. Jednostki przystosowane są gwarancją porządku społecznego, braku anarchii i poczucia, że można by na swoim miejscu. Na poziomie zachowań przystosowawczych jednostka preferuje te zachowania, dzięki którym wchodzi ona w konflikt z cenionymi przez społeczeństwo wartościami. Wyraża się to między innymi w perfekcyjnym graniu ról przypisanych przez społeczeństwo. Zachowania przystosowawcze są opisywane w wymiarze kole-ktywizmu versus indywidualizmu. Kolektywizm wyraża się w świadomości "my", emocjonalnej zależności od grupy, solidarności grupowej, tendencji do uzgodnienia decyzji w grupie, w stosunkach w grupie opartych o zasadę wzajemnej odpowiedzialności i podporządkowania zasadzie harmonii (por. J. Reykowsid 1992, s. 149). Właściwości kolektywne sprzyjają także efektywnemu funkqonowaniu organizacji (por. R. Webber 1996; R. Griffin 1996). Ułatwiają więc życie społeczne. Niestety, w naturze kolektywizmu tkwią istotne słabości: w mentalności kolektywistycznej istnieje tendencja do podziału grupy na własną i obcą ("my i oni"); kolektywna dychotomizacja świata społecznego utrudnia komunikowanie się z obcymi; przy mentalności kolektywistycznej nadmiernie gloryfikuje się interesy własnej grupy, prowadząc nawet do dehumanizacji "obcych". Przeto segregacyjna edukacja, zakłady pracy chronionej czy stowarzyszenia społeczne stosunkowo łatwo mogą przejawia mentalnoś kolektywną utrudniającą rozwój społeczny i jednostkowy rozumiany jako osiąganie coraz to wyższych form społecznej integracji oraz układania przez jednostkę swoich relacji ze światem - niekiedy nawet na przekór społecznym wyobrażeniom. Kazimierz Obuchowski zdaje się dostrzega zalety i ograniczenia kolektywizmu przeciwstawiając mu indywidualizm mówiąc o ludziach - przedmiotach i ludziach - podmiotach. Podziału ludzi na tych, którzy prezentują orientację kolektywistyczną bądź indywidualistyczną, albo na ludzi przedmioty bądź podmioty nie należy wiąza z oceną pozytywną bądź negatywną jednych czy drugich. Konsekwencje tego podziału łączą się z szansami rozwoju osobowości. Niewątpliwie ludzie - podmioty mają większe szansę własnego rozwoju. W świetle rozważań K. Obuchowskiego (1985, 1993, 1995) można stwierdzić, że rozwój osobowości innowacyjnej, twórczej, pełnej, wymaga bycia człowiekiem - podmiotem. Człowiek - przedmiot, aczkolwiek poprawnie wypełnia przypisane mu role społeczne, ma jednak nieznaczne szansę na rozwój. Ludzie - przedmioty rozpoznają rzeczywistoś i reagują w zgodzie z doświadczeniem. Są to zachowania trafne, skuteczne oraz bezpieczne w sytuacjach typowych zagrożeń i na krótki dystans. Ludzie - podmioty uruchamiają instrumenty autorskiego poznawania rzeczywistości, co umożliwia im samodzielną i niezależną ocenę rzeczywistości. Dokonują oni własnej interpretacji istniejącej rzeczywistości co prowadzi do wyborów życiowych na własny rachunek. Człowiek jest wówczas sobą i osobą. Odnosi sukcesy na własny rachunek, jest też gotowy do ponoszenia następstw doznanych porażek. Człowiek - podmiot odnosi sukcesy w dłuższej perspektywie czasowej i w nowych sytuacjach. Ważną właściwością człowieka - podmiotu jest posługiwanie się w procesie rozpoznawania i programowania działania informacjami o dużym poziomie abstrakcji. Człowiek - przedmiot posługuje się częściej w procesie rozpoznawania i programowania działania informacjami konkretnymi, tj. obrazami rzeczywistości (kody konkretne). Nie może więc zachowa dystansu wobec rzeczywistości. Jego rzeczywistością są obrazy i konkretne sytuacje umożliwiające reakcje natychmiastowe. Są to zawsze reakcje dobrze wyuczone, uwarunkowane w toku socjalizacji. Są one bezpieczne w sytuacjach powtarzających się, ale zawodne w sytuacjach istotnie odmiennych od dotychczasowych, gdy głębokiej refleksji nie może zastąpi odruch ani nawyk. Odnosząc przedstawione rozważania do diady - osoba niepełnosprawna a otoczenie rehabilitacyjne, można sformułowa następujące tezy: 1. Osiągnięcie statusu człowieka - podmiotu to niewątpliwie wyższa jakoś rozwoju osobowego i efektywności rehabilitacji. Aczkolwiek ograniczenia somatyczno-psychiczne jednostki mogą by przeszkodą w osiąganiu rozwoju na poziomie człowieka - podmiotu, to z różnych względów nie można rezygnowa z osiągania pełni człowieczeństwa każdej istoty ludzkiej. 2. Zagrożenie życia, cierpienie, ból i inne dolegliwości związane z niepełnosprawnością stanowią okoliczności sprzyjające przyjęciu roli człowieka oczekującego pomocy, gdyż głównym celem egzystencji może sta się przetrwanie, a więc zaspokajanie potrzeb fizjologicznych i bezpieczeństwa. Skłania to do przyjęcia postawy "żebraczej". Jej przyjęcie jest jednak równoznaczne z wyrzeczeniem się poczucia sprawstwa i przekazaniem go osobom leczącym i opiekującym się. Innymi słowy oznacza to wybór koncepcji bycia człowiekiem - przedmiotem. 3. Upodmiotowienie osoby niepełnosprawnej może dokonywa się poprzez: tworzenie warunków w procesie rehabilitacji, które będą sprzyjały włączeniu się osoby niepełnosprawnej do odpowiedzialnego działania w osiąganiu ostatecznego wyniku rehabilitaqi; udzielanie pomocy w taki sposób, aby osoba niepełnosprawna w przyszłości coraz mniej jej potrzebowała. Jest to problem zawarty w pytaniu: pomoc - ale jaka? Pojawiające się coraz częściej idee, aby osobę niepełnosprawną traktowa jak klienta usług, a nie pacjenta jest próbą odejścia od koncepcji "roli pacjenta". Termin pacjent zarówno w warstwie denotacyjnej, jak i konotacyjnej łączy się z zależnością, pomocą, nieszczęściem. Konsekwencją myślenia o kimś jako chorym jest narzuceniem jednostce roli chorego i wymuszanie na niej, aby tę rolę grała. Przeszkadza to w zdrowieniu i osiąganiu nadrzędnych celów rehabilitacji -życia człowieka jako osoby i w warunkach integracji. Człowiek jest przede wszystkim indywidualnością, podmiotem. Dzięki temu społeczeństwo nie jest wspólnotą mrówek zarządzaną przez instynkt lub społeczne wymagania. Doceniając i nie dezawuując wymagań społecznych, należy doceni sens bycia osobą, która może spostrzega siebie jako źródło swojego postępowania, jako autora celów życiowych, zaś świat otaczający, jako szansę dla realizacji swoich możliwości. Oznacza to bycie człowiekiem - podmiotem (por. K. Obuchowski 1993). Najważniejszą właściwością zachowań autonomicznych jest zdolnoś jednostki do artykułowania autorskich celów, kreowania strategii ich osiągania oraz intencjonalna działalnoś realizacyjna. Twórcze zachowania celowe są wyrazem najwyższej formy ludzkiej aktywności. W przypadku niektórych trwałych uszkodzeń organizmu trudno osiągną stan człowieka - podmiotu. Nie znaczy to, że może zaistnie przyzwolenie na poziom człowieka - przedmiotu. Szczytem w realizacji ludzkich potrzeb są dążenia jednostki do osiągnięć, samorealizacji i twórczości. Człowiek chce tworzy i osiągną to wszystko, na co go stać. Szczególną satysfakcję przeżywa jednostka, gdy rozwiązuje trudne i nowe problemy oraz, gdy mimo przeszkód, utrudnień i przeciążeń, osiąga cele własnych dążeń. Świadomoś skutecznego zakończenia autorskiego dzieła jest potrzebą indywidualną człowieka. W autobiografiach osób niepełnosprawnych (ale nie tylko) najczęściej podkreśla się przezywanie satysfakcji nie tyle z faktu uzyskania dóbr (osiągnięcia celu), co z poczucia, że jest się skutecznym. Podkreśla się, że zadowolenie płynące z samego procesu zmagania się z przeszkodami posiada szczególny sens. Nie przypadkowo starożytni Rzymianie mawiali: Trzeba koniecznie żeglować, ży niekoniecznie. Podsumowując rozważania można dokona konstatacji. 1. Istnieje kilka poziomów organizacji zacńOWSR^.^^SSS^^^ zowa struktury zachowań jako jednowymiarowe czy sekwency]ne. Istnieją hierarchie poziomów organizacji zachowań: zachowania instynktowe, nawykowe, przystosowawcze i twórcze. 2. W strukturze obserwowanego zachowania można wyróżni zarówno elementy determinizmu (odruchy), jak i podmiotowych dążeń przekształcania stosunków między podmiotem i otoczeniem. Trudno mówi o efektywności rehabilitacji, jeśli wskaźnikiem tego nie będzie wzniesienie się człowieka niepełnosprawnego na poziom autonomii i wolności, jeśli czerpa będzie on zadowolenie z osiągania wyników końcowych, a nie jedynie z samego działania. Poprzez psychoterapię i poradnictwo życiowe kształtujemy na wszystkich poziomach zachowania cenne, a jednocześnie wiele niekorzystnych zachowań usiłujemy wygasić. 2. NIEPEŁNOSPRAWNOŚ JAKO WYRAZ OBNIŻONEJ WYDOLNOŚCI REGULACYJNEJ JEDNOSTKI Zdrowie i choroba są nieodłącznymi elementarni biografii każdego człowieka i społeczeństwa. Choroba jest przeciwieństwem zdrowia, a więc siły i witalności, równowagi między organizmem a środowiskiem zewnętrznym. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), definiuje zdrowie jako stan dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego, a nie tylko jako brak schorzenia czy dolegliwości (N. Goodman 1997, s. 265). Choroba przejawia się zmianą w samopoczuciu [illness - subiektywna dolegliwość), w zmianach biologicznych (diseose - schorzenie, proces patologiczny wyrażający się w odchyleniu od biologicznej normy) oraz w zmianie statusu społecznego (sicfcness - uznawany społecznie stan choroby) (M. Marinker 1993). Definicja zdrowia przyjęta przez WHO posiada kilka zalet: przyjęła pozytywne rozumienie zdrowia i nie uzależniła stanu zdrowia od pojęcia choroby; nobilitowała subiektywne poczucie stanu zdrowia jako równie ważne, co wskaźniki obiektywne; uniezależniła definicję zdrowia od kryteriów profesjonalnych; zdrowie uznane jest za wartoś społeczną i zostało wpisane do norm społecznych (por. C. Włodarczyk 1994). Bycie zdrowym to możliwoś prowadzenia produktywnego życia, sensownego, twórczego i samodzielnego. Osoba zdrowa jest człowiekiem sprawnym życiowo, gotowym do podejmowania ról społecznych przypisanych przez społeczeństwo, ale i wybranych przez samego siebie. Następstwem choroby może by niepełnosprawność, ale nie musi. Gdy mówimy o chorobie, mamy na myśli proces. Natomiast gdy mówimy o niepełnosprawności, to mamy na myśli raczej pewien stan wynikający z choroby. Warto zauważyć, że niepełnosprawnoś może by również - obok choroby przewlekłej - następstwem urazu lub uwarunkowana endogennie, czyli może mie charakter wrodzony. Mimo to, granica między przewlekłą chorobą a niepełnosprawnością nie jest wyraźna. Schemat 1. Zależnoś między przewlekłą chorobą a niepełnosprawnością. Trudno na przykład osoby z niedosłuchem lub upośledzone umysłowo w stopniu lekkim zaliczy do przewlekle chorych, chociaż są one z pewnością niepełnosprawne. Podobnie, jak osób nieprzystosowanych społecznie nie można zaliczy do grupy osób przewlekle chorych, chociaż są to ludzie niepełnosprawni. Osoby nieprzystosowane społecznie mają problemy w samoprzystosowaniu, łamią normy moralne, normy prawa karnego, wymagają specjalistycznej pomocy i rehabilitacji zwanej resocjalizacją. Z drugiej strony, mamy znaczną grupę osób przewlekle chorych o różnej etiologii i ciężarze choroby, funkcjonujących na wysokim poziomie w rolach rodzinnych, zawodowych, partycypujących w życiu publicznym i trudno je zaliczy do osób niepełnosprawnych. Fakt choroby nawet przewlekłej nie jest tożsamy z niepełnosprawnością. W sposób systemowy niepełnosprawnoś została zdefiniowana przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) (por. A. Hulek 1992, T. Majewski 1995). WHO przy określaniu niepełnosprawności przyjęła perspektywę szeroko rozumianego zdrowia, a za punkt wyjścia definicji uznano tutaj uszkodzenie (ang. impairmerĄ, rozumiejąc przez nie utratę lub wadę psychiczną, fizjologiczną lub anatomiczną struktury organizmu. Strata może by całkowita lub częściowa. Uszkodzenie może mie różny zakres i głębokość; może by trwałe lub okresowe, wrodzone lub nabyte; ustabilizowane (bez pogłębiania się) albo progresywne (postępujące w kierunku pogłębiania się). Następstwem uszkodzenia jest niepełnosprawnoś (ang. disability}, przez którą rozumiemy obniżony poziom czynności danego narządu czy układu kostno-mięśniowego (motoryka), układu nerwowego, czynności psychicznych itp. Sprawnoś - w wymiarze ogólnym - może by wyższa od przeciętnej (wybitna), ale i poniżej przeciętnej (np. fizyczna lub psychiczna). Niepełnosprawnoś dotyczy odchylenia in minus pod określonym względem. Ponieważ czynności organizmu są zintegrowane, przeto obniżony poziom sprawności jednego narządu może rzutowa na sprawnoś innych narządów. Kolejnym aspektem utraty zdrowia jest upośledzenie (ang. handicap}. Jest ono następstwem uszkodzenia i niepełnosprawności, a jednocześnie manifestuje się mniej korzystną sytuacją społeczną, gdyż uniemożliwia lub ogranicza wypełnianie ról oraz realizację własnych zadań związanych z wiekiem, płcią i tradycjami kulturowymi. Zależnoś między wyróżnionymi aspektami zdrowia można ują w następującą sekwencję przyczynowo-skutkową (por. T. Ma-jewski 1995): uszkodzenie •> niepełnosprawnoś -> upośledzenie Stopień upośledzenia w rolach wyraża się w trudnościach w pełnieniu ról, w ograniczeniach (nie wszystkie role można pełni na zadowalającym poziomie) oraz w braku możliwości (pozbawienie możliwości ich pełnienia). Przedstawione tutaj systemowe ujęcie niepełnosprawności przyjęte przez WHO jest odejściem od wąskiego ujmowania niepełnosprawności, w którym kładzie się nacisk na ograniczenia w podejmowaniu ról zawodowych, czyli w kategorii zdolności lub niezdolności do pracy. Stopień upośledzenia jest więc wskaźnikiem zaburzeń w regulacji stosunków osoby niepełnosprawnej z otoczeniem. Również w Polsce inwalidztwo czy naruszoną sprawnoś ujmuje się szeroko, tzn. zmiany w funkcji jednostki mogą dotyczy sfery fizycznej, jak i psychicznej. Ilustruje to schemat 2. W takim ujęciu także za punkt.wyjścia przyjęto uszkodzenie powodujące ograniczenia w peblieniu ról społecznych. uszkodzenie •> ograniczenie •> ograniczenie "^ inwalidztwo funkcjonalne aktywności życiowej naruszenie sprawności psychofizycznej Schemat 2. Kierunki zależności: uszkodzenie - inwalidztwo (źródło: Ekspertyza PAN, 1984, s. 17). We wspomnianej ekspertyzie zwraca się jednakże uwagę na koniecznoś odróżnienia dewiantów społecznych (nie przystosowanych społecznie), łamiących prawo, od zaburzeń psychosomatycznych. Rozgraniczenie takie jest konieczne ze względu na odmienne techniki postępowania usprawniającego. W dotychczasowych rozważaniach koncentrowano się przede wszystkim na jednostce charakteryzującej się ograniczeniami. Przykładem takiego podejścia są poglądy Jacka Hołówid i Dariusza Nikla-sa (1976, s. 455). Stwierdzają oni, że ograniczona sprawnoś charakteryzuje się: 1) pod względem ekonomicznym - jako zależnoś wynikająca z nie-produktywności, 2) pod względem medycznym -jako długotrwały stan kalectwa, który ogranicza wykonywanie normalnych funkcji, 3) pod względem prawnym - jako stan uprawniający do pewnych świadczeń określanych odpowiednimi aktami prawnymi, 4) pod względem zawodowym - jako stan ograniczonej możliwości uzyskania zatrudnienia, 5) pod względem psychologiczny m -jako syndrom zachowania i emocjonalnego stresu, 6) pod względem socjologicznym - jako wypadnięcie z dotychczasowych ról społecznych i nabycie piętna zubażanego z kalectwem, 7) we własnej definicji - jako stan opisany przez osobę zainteresowaną w wy branych przez nią kategoriach. Obecnie, w określeniu niepełnosprawności na terenie krajów członkowskich Unii Europejskiej, kładzie się nacisk na bariery utrudniające korzystanie z przywilejów obywatelskich i praw człowieka. Znajduje to odzwierciedlenie w określaniu istoty niepełnosprawności. Tadeusz Gałkowski uczestnik Forum Helios omawiając dyskusję z 1994 r. przedstawicieli Wspólnoty Europejskiej i organizacji pozarządowych podaje przyjętą tam definicję osoby niepełnosprawnej: Osoba niepełnosprawna jest jednostką w pełni swych praw, znajdującą się w sytuacji upośledzającej ją, stworzonej przez bariery środowiskowe, ekonomiczne i społeczne, których nie może tak jak inni ludzie przezwycięży wskutek występujących w niej uszkodzeń (T. Gałkowski 1997, s. 162). Moim zdaniem, zaprezentowana definicja jest wyrazem zgoła odmiennego podejścia do sposobu definiowania istoty niepełnosprawności. Położono bowiem, w porównywalnym stopniu, nacisk na defekt otoczenia, jak i na defekt fizyczny człowieka. Skłania to do nowego podejścia w kreowaniu systemowej rehabilitacji. Nowoczesne podejście w rehabilitacji powinno koncentrowa się w podobnym stopniu na oddziaływaniu na otoczenie osoby rehabilitowanej co i na samą osobę, dążąc do zharmonizowania wzajemnych relacji ukierunkowanych na życie i rozwój. Biorąc pod uwagę przyczyny i manifestacje niepełnosprawności związane z różnymi aspektami regulacji stosunków człowieka z otoczeniem, można wyróżni następujące grupy osób o obniżonej wydolności regulacyjnej: 1. Obniżona wydolnoś spowodowana zaburzeniami metabolicznymi. Dotyczą one utrudnień w przyswajaniu przez organizm składników pokarmowych, co utrudnia wzrost, reprodukcję, poziom energii oraz rzutuje na reakcje obronne na infekcje i choroby. Zaburzenia metaboliczne wpływają negatywnie na funkcjonowanie układów, np. oddechowego, krwionośnego itd. Istotą rehabilitacji powinno by leczenie i dieta obniżająca ciężar zaburzeń metabolicznych. 2. Obniżony poziom wydolności samoregulacji autonomiczno-endo-krynalnej, determinującej jakoś funkcjonowania kilku tysięcy systemów kontrolnych istniejących w organizmie, które regulują wszystkie funkcje organizmu. Wskaźnikiem wysokiej wydolności samoregulacji autonomiczno-endokrynalnej jest zdolnoś znoszenią przez organizm wysokiego obciążenia fizjologicznego i psychicznego oraz szybko następująca adaptacja fizjologiczna i psychiczna, czyli tolerancja obciążeń fizycznych i psychicznych (tzw. stresów). Innymi słowy zdolności do utrzymania homeostazy organizmu. Układ anatomiczno-endokrynalny, funkcjonuje w zasadzie niezależnie od naszej woli, chociaż poprzez ćwiczenia można w dłuższej perspektywie wywiera na niego pośredni korzystny wpływ. Istotą rehabilitacji powinno by leczenie i kreowanie warunków życia mniej obciążającego układ autonomiczno-endo-krynalny. 3. Obniżony poziom regulacji sterowanej przez ośrodkowy układ nerwowy. Jego regulacyjna rola polega na odbiorze przy pomocy analizatorów informacji o otoczeniu zewnętrznym, filtrowanie, analizowanie, przechowywanie i przetwarzanie informacji oraz zarządzanie operacjami i czynnościami dowolnymi jednostki. Obniżony poziom regulacji może by spowodowany m.tn. uszkodzeniami analizatorów (np. wzroku, słuchu), przetwarzania informacji (np. upośledzenie umysłowe), motoryki (np. wady wymowy, uszkodzenia narządu ruchu, ogólna sprawnoś ruchowo-koordy-nacyjna) oraz kooperacji z grupą i szerszym otoczeniem społecznym. Istotą rehabilitacji powinno by leczenie, nauka nietypowych czynności oraz kreowanie otoczenia bez barier. W opisie pominięto defekty otoczenia, gdyż są one przedmiotem rozważań w rozdziale V. 3. SYTUACJE ŻYCIOWE OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH 3. 1. STATUS POJĘCIA "SYTUACJA" W PSYCHOLOGII Podstawowym twierdzeniem w tej pracy, wyrażonym na dużym poziomie ogólności, jest ujmowanie człowieka jako podmiotu regulującego stosunki z otoczeniem. Przyjęcie tego twierdzenia jest opowiedzeniem się za ujęciem psychiki jako systemu umożliwiającego regulację psychiczną (psycho-organizację). Jest to system otwarty, aktywny i samoorganizujący się. Wyrazem nierozłączności, czyli zintegrowania podmiotu z otoczeniem jest sytuacja. Czesław Nosal uważa, że pojęcie "sytuacja" obejmuje swoim zakresem dwie ściśle (tzw. dwustronnie) związane sfery zjawisk. Ogólnie pierwszą z nich stanowi tzw. przekrój otoczenia, czyli zbiór zidentyfikowanych przez podmiot obiektów - obrazów struktur wśród potencjalnie możliwych oddziaływań otoczenia. Drugą sferę zjawisk stanowią programy zachowania wynikające z możliwych kierunków działania i standardów oceny - samooceny podmiotu (1980, s. 54). Przedstawione rozumienie sytuacji nie jest jedynym w psychologii. Do dzisiaj w teorii i praktyce społecznej dużym uznaniem cieszy się behawiorystyczne rozumienie sytuacji jako układu bodźców oraz podejście fenomenologiczne identyfikujące sytuację z jej percepcją. Przy pierwszym podejściu, którego wybitnymi przedstawicielami byli psychologowie orientacji behawiorystycznej, pomijano świat ludzkich doznań przeceniając rolę otoczenia jako determinanty zachowania. W drugim podejściu nadmiernie eksponowano rolę osoby i sposób, w jaki dokonuje ona percepcji otoczenia. Do tej orientacji można zaliczy między innymi psychologów postaci, którzy przywiązywali szczególną rolę do organizacji materiału poznawczego przez aktywny podmiot (K. Lewin 1936). Oto krótka charakterystyka obu podejść. Człowiek w ujęciu behawiorystycznym jest istotą zewnątrzste-rowną, programowaną przez aktywne środowisko (por. B. Skinner 1978; J. Kozielecld 1994). Konsekwencją takiego ujęcia istoty człowieka jest koncepcja sytuacji jako układu zewnętrznych bodźców oddziałujących na człowieka (S - R), zaś zachowanie stanowi funkcję układu tych zewnętrznie działających bodźców. Znaczy to, że człowiek jest popychany przez bodźce. Drogą wzmocnień możemy niektóre zachowania utrwali ale i wygasić. Człowiek jest więc ujmowany jako przedmiot, a zasada determinizmu leży u podstaw wyjaśnienia źródeł ludzkiej aktywności. Koncepcję sytuacji w ujęciu behawiorystycznym można wykorzystać, w ograniczonym zakresie, w leczeniu i rehabilitacji. Zdaniem Heleny Sęk (1980), w początkowej fazie rehabilitacji, psychoterapii, a nawet wychowania, potrzebna jest prosta stymulacja z otoczenia, aby znieś ograniczenia aparatu psychicznego jednostki i rozpoczą realizację programów terapeutycznych ukierunkowanych na kształtowanie nowych kompetencji dotyczących regulacji stosunków człowiek - świat, na poziomie zachowań celowych. Wcześniej jednak należy ukształtowa wiele odruchów, umożliwiających przeżycie (por. pkt. l). Ma to miejsce wówczas, gdy w wyniku uszkodzenia struktur morfologicznych zanikły funkcje biologiczne, na przykład na skutek urazu rdzenia kręgowego w dolnym odcinku szyjnym. Szerokie zastosowanie sytuacji w ujęciu behawiorystycznym możemy odnotowa przy próbach opracowywania technologii zachowania, a więc społecznego sterowania przez bodźce, zwłaszcza przy próbach organizowania ludzi w pracy. Zgoła odmiennie sytuację definiował Kurt Lewin, twórca teorii pola (K. Lewin 1936; C. Hali i 1. Lindzey 1994). Jego zdaniem rzeczywistoś istnieje dla kogoś i dlatego sytuacja człowieka jest taka, jak on ją spostrzega, przezywa i rozumie. K. Lewin przywiązuje szczególną wagę do interakcji osoby ze środowiskiem. Poprzez użycie terminu przestrzeń życiowa (L oznacza life space) wyrażono myśl, że zjawiska psychiczne (spostrzeganie, myślenie, fantazjowanie, działanie, oczekiwanie) są funkcją właściwości osoby (P - person) i środowiska psychologicznego (E - psychological enuironment). Z kolei przestrzeń życiowa określa zachowanie B=f(L) gdzie B oznacza behawour, czyli zachowanie. Przez przestrzeń życiową należy rozumie zarówno osobę, jak i stworzone przez nią środowisko psychologiczne, które istnieje obok środowiska niepsychologicznego (obiektywnego), nie będącego przedmiotem refleksji podmiotu. W badaniach, realizowanych w takim paradygmacie, interesowano się procesami interakcji osoby i jej psychologicznego środowiska. Środowisko niepsychologiczne składa się z faktów fizycznych oraz społecznych, nie będących elementami strukturalnymi środowiska psychologicznego. Zrozumienie zachowania osoby wymaga znajomości pojedynczej istoty ludzkiej (P) i jej interakcji ze środowiskiem psychologicznym (E) w danym czasie. Ilustruje to następujący schemat. niepsychologiczne i E l P) E niepsychologiczne (P + E = przestrzeń życiowa L) Schemat 3. Zależnoś między przestrzenią życiową a środowiskiem niepsycho-logicznym (C. Hali, G. Lindzey 1990, s. 355-401). Fakty niepsychologiczne (fakty fizyczne i społeczne nie będące przedmiotem doświadczeń człowieka) mogą mie i mają wpływ na fakty psychologiczne. Z tego względu K. Lewin - fakty niepsychologiczne nazwał ekologią psychologiczną. Fakty niepsychologiczne charakteryzują się zdolnością przenikania do środowiska psychologicznego. Tak więc świat zewnętrzny (fakty niepsychologiczne) może wpływa na osobę, ale tylko poprzez środowisko psychologiczne, tzn. gdy do niego przenikną. Zmiany w świecie zewnętrznym mogą by tak istotne, że radykalnie zmieniają przestrzeń życiową. Na przykład choroba, wypadek samochodowy, spotkana ważna osoba itp., mogą przenikną do przestrzeni życiowej, wywołując daleko idące konsekwencje, wyrażające się w radykalnej zmianie struktury przestrzeni życiowej. Celem wszystkich procesów zachodzących między osobą a środowiskiem psychologicznym, jak i niepsychologicznym, jest przywrócenie osoby do stanu równowagi, która jest zaburzona na skutek zróżnicowania samej osoby, jak i zróżnicowania środowiska. Na tym tle dochodzi do zmian w osobie i na odwrót - zmian w środowisku pod wpływem osoby (C. Hali i 1. Lindzey 1994, T. Tomaszewsid 1975). Podsumowując niektóre zaprezentowane tu poglądy K. Lewina na temat teorii pola można zauważyć, że zachowanie jest funkcją bodźca, a także całości sytuacji, w której bodziec pojawia się (środowiska psychologicznego). Zachowanie człowieka jest stałą próbą re-strukturalizacji własnej przestrzeni życiowej. Mamy tu więc wyraźne odejście od prób wyjaśniania natury zachowania zaproponowane przez behawiorystów bądź przez badaczy orientacji psychodynamicz-nej. K. Lewin w określaniu zachowania przywiązuje podobną rolę osobie i otoczeniu oraz krytycznie odnosi się do roli zdarzeń z przeszłości w determinowaniu zachowania. Docenia przede wszystkim aktualne warunki, chociaż ich źródło może tkwi w zdarzeniach z przeszłości. Teoria pola K. Lewina zainspirowała wiele badań, w tym i dotyczące zachowania się człowieka w sytuacji konfliktowej, motywacji ludzkiej, dynamiki grup czy zachowań grup mniejszościowych. Tadeusz Tomaszewski, na gruncie polskim, jest twórcą koncepcji sytuacji w nurcie holistyczno-dynamicznym. Jego rozważania dotyczące sytuacji i czynności są reprezentatywne dla teorii interakcji, jak i teorii równoważenia. Wychodząc z założenia, że psychika jest organem poznawania i przekształcania relacji między podmiotem a otoczeniem przyjął za istotę regulacji nieustanny proces równoważenia stosunków między człowiekiem a otoczeniem. Celem równoważenia jest osiąganie nowych jakości w relacjach człowieka z otoczeniem (przekształcanie sytuacji istniejących - najczęściej niepomyślnych - w sytuacje pomyślne) (1963,1975,1984,1986). W badaniach psychologicznych, w tym m.in. w zakresie psychologii lekarskiej i rehabilitacyjnej, koncepcja ta była inspiracją dla licznych programów badawczych. J. Reykowsid (1966) zastosował koncepcję sytuacji T. Toma-szewskiego w badaniach nad funkcjonowaniem osobowości w warunkach stresu psychologicznego. Opracowany model zachowania się człowieka w sytuacjach trudnych do dzisiaj stanowi podstawę opisu zachowań w warunkach stresu. J. Terelak (1982, 1995) analizował zachowanie człowieka w warunkach izolacji, czyli obniżonej stymulacji sensorycznej. Ważną inspiracją do projektowania programu badawczego była również koncepcja sytuacji T. Tomaszewskiego. H. Sęk (1980) prowadząc badania dotyczące orientacji człowieka w sytuacjach społecznych przyjęła główne twierdzenia T. Tomaszewskiego, a dotyczące natury czynności człowieka i jego relacji z otoczeniem. Badania autorki dotyczące relacji hospitalizm - rehabilitacja stanowią źródło inspiracji idei opieki środowiskowej i profilaktyki zdrowotnej. Rozważania teoretyczne i badania empiryczne I. Heszen-Niejo-dek (1979, 1992), dotyczące poznawczych uwarunkowań zachowania się wobec własnej choroby czy interakcji lekarz - pacjent, prowadzone były z uwzględnieniem twierdzeń T. Tomaszewskiego. Również jego teoria czynności i koncepcja sytuacji stały się podstawą rozważań R. Ossowskiego (1982), dotyczących kształtowania się obrazu własnej sytuacji i siebie u inwalidów wzroku w procesie rehabilitacji. Przykładów można by poda znacznie więcej. Dokonując opisu sytuacji człowieka jako podstawowej kategorii pojęciowej koncepcji teoretycznych, ujmujących psychikę jako "organ" poznawania i przekształcania relacji między podmiotem a otoczeniem, należy rozważy dwie kwestie. Pierwszą jest natura informacji o relacjach między podmiotem a otoczeniem; drugą - struktura programów regulacji a globalna sytuacja człowieka. 3. 1. 1. NATURA INFORMACJI O RELACJACH MIĘDZY PODMIOTEM A OTOCZENIEM Zarówno właściwości podmiotu, jak i otoczenia można opisa obiektywnie, tzn. zgodnie z zasadami pomiaru przyjętymi w naukach przyrodniczych. Na przykład przy pomocy odpowiedniego termometru możemy mierzy temperaturę otoczenia bądź ciała; za pomocą odpowiednich prób (testów) możemy obiektywnie mierzy parametry krwi (morfologię, osocze, układ krzepnięcia, równowagę kwasowo-zasa-dową krwi tętniczej), częstotliwoś rytmu serca, ciśnienie tętnicze itp. W oparciu o uzyskane wskaźniki można wnosi o zdrowiu (vs chorobie) czy normie (vs defekt organiczny). Celem uniknięcia wieloznaczności w tradycji anglojęzycznej schorzenie o charakterze statystycznym określa się terminem disease (schorzenie), a w przypadku trwałego uszkodzenia impairment. Określa się je w oparciu o badania fizykochemiczne. Klient nie musi ich doświadcza w postaci złego samopoczucia czy bólu. Najważniejsze są wyniki pomiaru. Podobnie można mierzy lokalizaqę człowieka w przestrzeni fizyczno-społecznej, status ekonomiczny społeczeństwa (badania statystyczne), sytuację zdrowotną społeczeństwa (badania epidemiologiczne) itp. Do tego rodzaju badań wielką wagę przywiązywali badacze orientacji behawiorystycznej. Niekiedy psycholodzy uważali, że jedynie tego rodzaju badania spełniają wymóg naukowej wiarygodności i prawomocności. Tworząc nowoczesny system kompleksowej rehabilitacji można arbitralnie antycypować, jakie właściwości otoczenia urbanistycz-no-architektonicznego, systemu prawnego i postaw społecznych ludzi zdrowych są korzystne dla realizagi celów rehabilitacji. Podane przykłady stanowią ilustrację obiektywnych aspektów sytuacji człowieka i "obiektywnego" podejścia do problemów drugiego człowieka. Właściwości podmiotu, jak i otoczenia można także opisa skrajnie subiektywnie, zgodnie z zasadami fenomenologicznego opisu (fenomenem - z gr. zjawisko). Chodzi tu o opis zjawiska, tak jak on przedstawia się naszym zmysłom i bez próby wyjaśniania lub powiązanie z innymi zjawiskami. Jest to skrajny introspekcjonizm. Przy takim podejściu, opisując sytuację należałoby koncentrowa się na doświadczaniu własnych stanów i położeniu bez wnikania w ich źródło. Trudno w literaturze znaleź badania realizowane w tego rodzaju paradygmacie. Nie mniej istnieją liczne przykłady przywiązywania wiele uwagi do subiektywnego przezywania zjawisk obiektywnych. Gdy posługujemy się w języku angielskim terminem illness (choroba), to mamy na myśli głównie subiektywne doświadczanie zaburzeń anatomo-fizjologicznych - "bardzo mnie boli", "boję się" itp. W relacjach lekarza z pacjentem tego aspektu choroby najczęściej się nie lekceważy. Często są one nawet podstawą do ordynowania leczenia farmakologicznego - zwłaszcza w fazie terminalnej. Obecnie istnieje zgodnoś co do potrzeby wyraźnego odróżnienia sytuacji "obiektywnej" od sytuacji "subiektywnej", ale bez prób przeciwstawiania jednego aspektu sytuacji drugiemu. Ideę tę T. To-maszewski wyraził w stwierdzeniu '....obiektywne cechy sytuacji kształtują zachowanie się człowieka zależnie od tego, jak on sam spostrzega swoją sytuację, przy czym spostrzeganie sytuacji przez człowieka samo jest zależne od. tego, jakie są obiektywne cechy otoczenia, jaki jest on sam o co on sam w tej sytuacji robi (1975, s. 22). Znaczy to, że opisując czyjąś sytuację należy uwzględni obiektywny stan otoczenia, jak i jego percepcję przez podmiot. Dokonując opisu relacji człowiek - otoczenie możemy obiektywnie wyróżni cechy, opisa stan cech, opisa proces zmian, jak i wyróżni zdarzenia. Behawioryści tego rodzaju analizę cech otoczenia nazwali bodźcami. Jest to wymiar obiektywny sytuacji. Na przykład w sali o powierzchni 30 m jest temperatura 21°C i znajduje się 15 osób odpowiednio usytuowanych przestrzennie. W opisie sytuacji należy uwzględni ten aspekt bodźcowy (stymulacyjny), gdyż niewątpliwie oddziałuje on na człowieka. Z drugiej strony przedstawiony opis jest niepełny, gdyż pominięto intencje człowieka jako podmiotu aktywności, czyli jego cele i zadania, które pragnie na tymże terytorium (w warunkach obiektywnych) osiągną - np. czy pragnie w opisanej sali uczestniczy w zajęciach dydaktycznych, zjeś obiad, wzią udział w uroczystości, ogrza się, przeprowadzi z osobą X poufną rozmowę. Ze względu na przytoczone intencje, każdorazowo osoba inaczej będzie odzwierciedlała podane wyżej właściwości sali. Zawsze jednak mamy do czynienia z opisem rzeczywistości, którą kreują obiektywne właściwości otoczenia w umyśle danej jednostki. Opis otoczenia w perspektywie realizowanych celów i zadań stanowi istotę subiektywnego wymiaru sytuacji. Znaczenia takiego opisu nie da się przecenić, gdyż ostatecznie subiektywna percepcja i ocena rzeczywistości jest źródłem aktywności jednostki. Na przykład dziecko reaguje lękiem na widok psa tylko dlatego, że spostrzega go jako źródło fizycznego zagrożenia osobistego bezpieczeństwa. Gdyby dziecko spostrzegało psa jako obiekt przyjazny, z którym zabawa sprawia radość, to Jego widok sprawiałby radoś i zadowolenie. Subiektywna percepcja środowiska czy sytuacji składa się z poznawczego, jak i emocjonalnego obrazu - co to jest i jaki mam do tego czegoś stosunek oraz jak to coś ma się do moich celów i wartości. Warto zapamiętać, że percepcja sytuacji własnej nie musi się pokrywa z obiektywnym stanem rzeczy. Zachowanie jednostki jest determinowane przede wszystkim percepcją sytuacji, a nie jej obiektywnymi właściwościami. Z tych względów m.in. w procesie diagnozy przywiązujemy tak wielkie znaczenie do diagnozy sytuacyjnej, gdyż tylko ona prowadzi do zrozumienia aktywności jednostki w jej relacjach z otoczeniem oraz może by trafną inspiracją do kreowania nowych form układania stosunków jednostki ze światem. Można zatem stwierdzić, że informacje o relacjach między podmiotem a otoczeniem posiadają posta dwoistą - obiektywno-subiek-tywną. 3. 1.2. STRUKTURA PROGRAMÓW REGULACJI A SYTUACJA CZŁOWIEKA Sytuaqa należy do podstawowych kategorii pojęciowych koncepcji teoretycznych, ujmujących psychikę jako "organ" poznawania i przekształcania stosunków między podmiotem a otoczeniem. W polskiej psychologu Tadeusz Tomaszewski we wczesnych latach 60. sformułował teorię czynności jako podstawę regulacji stosunków człowieka z otoczeniem. Podstawą teorii czynności jest pojęcie samej czynności, przez którą rozumie się jako proces ukierunkowany na osiągnięcie wyniku o strukturze kształtującej się stosownie do warunków, tak że możliwoś osiągania wyniku zostaje utrzymana (1963, s. 139). W przedstawionej definicji do czynności zaliczono tylko te zachowania, które zmierzają do stanu końcowego, nazywanego wynikiem. Człowiek w toku wychowania uczy się, co jest wynikiem. Skutków ubocznych czynności nie zaliczamy do wyniku (np. zmęczenia wykonywaną pracą). Drugą właściwością czynności - obok wyniku -jest jej wewnętrzną struktura. Znaczy to, że w strukturze czynności dadzą się wyróżni części składowe, tzw. operacje pozostające ze sobą w stosunkach logicznych, funkcjonalnych i czasowych. Struktura czynności jest zawsze podporządkowana możliwościom osiągnięcia wyniku. Nader ważne jest stwierdzenie: Wewnętrzna logika czynności jest odbiciem logiki rzeczy. Czynności będące w istocie swojej procesem regulowania wzajemnych stosunków między podmiotem a jego otoczeniem mają charakter przedmiotowy. Wykonywane są przez podmiot o określonych cechach, skierowane są na przedmioty o określonych cechach i odbywają się w warunkach które również posiadają określone właściwości [1963, s. 122). Wynika z tego, że: czynności pełnią funkcje regulacyjne i są skierowane na przedmioty o określonych cechach, człowiek jest podmiotem czynności i posiada określone właściwości, determinujące przede wszystkim poziom sprawnościowy czynności, czynności są realizowane w określonych warunkach, które także posiadają określone właściwości i cechy. Sytuację tworzą następujące elementy: zadania, jakie stoją przed człowiekiem, czynności, które musi on wykonać, aby zrealizowa te zadania, warunki, w których przebiega jego aktywnoś oraz on sam jako podmiot sytuacji i element wyróżniony, najważniejszy w każdej sytuacji. Zofia Ratajczak Zatem poprzez zastosowanie sytuacji jako kategorii pojęciowej można wyjaśni źródła i treś procesów regulacyjnych: genezę czynności, zadaniowy typ regulacji, mechanizmy przetwarzania informacji i tworzenia planów życiowych, strategie osiągania równowagi i uobecniania się w świecie. W teorii i praktyce rehabilitacji rozważania, zwłaszcza nad czynnościami posiadają głęboki sens. Wynika on z faktu uszkodzenia (lub braku) pewnych możliwości osób niepełnosprawnych. W procesie rehabilitacji przez kształtowanie czynności odpowiednich do możliwości jednostki usiłujemy nada kompetencje autonomiczne pozwalające regulowa osobie niepełnosprawnej stosunki z otoczeniem. Czynności te posiadają strukturę odległą od standardowej, gdyż musi ona uwzględnia właściwości psychofizyczne osoby niepełnosprawnej. Np. osoba niewidoma może wykona samodzielnie wszystkie zabiegi hi-gieniczno-pielęgnacyjne. Posiadają one jednak inną strukturę - stosowną do możliwości niepełnosprawnego oraz warunków, w których czynnoś przebiega. . Niepełnosprawnoś jest zawsze skutkiem uszkodzenia lub utraty niektórych możliwości jednostki. Z drugiej strony nigdy nie dochodzi do utraty wszystkich możliwości. Zawsze wiele możliwości pozostaje. W procesie rehabilitacji sięgamy do tych możliwości i w oparciu o nie usiłujemy kształtowa czynności, umożliwiające osiąganie celów życiowych czy zaspakajanie potrzeb biologicznych, społecznych i kulturowych. Problem teore-tyczno-praktyczny rehabilitanta polega na odpowiedzi na pytanie - jaka powinna by struktura czynności, aby w oparciu o to, co pozostało można osiągną stan równowagi homeostatycznej, a następnie wzrostu. Zagadnienie to zostanie zilustrowane opisem udanej rehabilitacji afatyka, dokonanej pod kierunkiem Aleksandra Łurii. Opisał ją w pracy - Świat utracony i odzyskany (1981). Opis przypadku Młodszy lejtnant Zasiecki, lat 23, został zraniony 2 marca 1943 roku. Kula przeszła przez lewą ciemieniowo-potyliczną częś czaszki. Zranieniu towarzyszyła długotrwała utrata świadomości i mimo natychmiastowej hospitalizacji oraz opatrzenia rany w odpowiednim czasie przypadek skomplikował się w wyniku procesu zapalnego, który z kolei wywołał zrosty w oponach mózgowych i wyraźne zmiany zapalne w przylegającej tkance mózgowej (s. 28-29). Skutki cinatomicznofizfologiczne zrcmienid: (...) Zranienie uszkodziło przestrzenno-wzrokowe stmktury mózgu nie naruszając jego struktur ruchowych. Słuchowe okolice mózgu oraz wszystkie nawyki ruchowe pozostały nienaruszone (s. 85). Trudności u> pisaniu i czytaniu w wersji samoopisu: Po zranieniu przestałem widzie w połowie, to znaczy z prawej strony, zarówno lewym jak i prawym okiem. Oczywiście na zewnątrz oczy wydają się takie same jak u wszystkich normalnych ludzi i patrząc na nie można określić, czy widzę, czy też nie. Gdy patrzę którymkolwiek okiem ( nie ważne którym) w określony punkt, to w prawo od tego punktu po linii poziomej nie widzę nic, to znaczy nie widzę prawej strony pola widzenia, na lewo zaś widzę, ale tam również jest dużo miejsc pustych Kiedy zaczynam czyta jakieś słowa, chociażby takie jak "zawrót głowy" to patrzę na literę t, na jej górny prawy koniuszek i widzę tylko litery z lewej strony: r, ó, t, po prawej strome od litery t widzę dwie litery: r, ó, a jeszcze dalej w lewo absolutnie nic nie widzę. Ale jeżeli poprowadzi ołówek dalej w lewo, to znowu zaczynam widzie ruch ołówka, ale liter nie widzę; mało tego, że nie widzę niczego z prawej strony pola widzenia lewego i prawego oka, nie widzę również niektórych części otaczającego mnie świata znajdujących się po lewej stronie pola widzenia (s. 51). Koncepcja rehabilitacji Aleksandra Łurii polegała na pisaniu w oparciu o nawyki ruchowe, które pozostały nienaruszone. Efekty rehabilitacji w zakresie pisania zostały zawarte w książce, jak również opis samego pacjenta: Z pisaniem początkowo działo się tak samo jak z czytaniem, to znaczy długo nie mogłem przypomnie sobie liter; kiedy już wydało mi się, że je poznałem, musiałem dokonywa całej procedury z powtarzaniem ich w porządku alfabetycznym Któregoś drwa w czasie zaję podszedł do mnie profesor, którego lubiłem za naturalny i bezpośredni sposób bycia, i polecił mi, abym nie pisał litera po literze, ale od razu cały wyraz nie odrywając od papieru ręki trzymającej ołówek. Najpierw powtarzałem kilka razy słowo "krew", w końcu wziąłem ołówek i starałem się szybko je napisać; jak się okazało, napisałem słowo "krew" sam o tym nie wiedząc, a to dlatego, że tego, co napisałem, w żaden sposób nie mogłem odczytać. (...) Okazuje się, że automatycznie mogę napisa tylko niektóre słowa, przede wszystkim krótkie, a dłuższych jak na przykład "rozpruwanie" czy "krokodyl", oraz im podobnych nie potrafię napisać. Tak czy inaczej od czasu, kiedy profesor polecił mi pisa szybko i automatycznie całe słowa, bez składania liter, zacząłem je pisać, nie zaś litery, ale tylko wówczas, gdy nie były one tak długie. (...) I tak po trzech miesiącach od chwili, kiedy przyjechałem do K., potrafiłem już pisać, ale odczyta tego, co napisałem, w żaden sposób nie mogłem. Mijały kolejne lata, a raz uczynione odkrycie przynosiło oczekiwane efekty: teraz mógł już pisać, co prawda z trudnością, robiąc błędy, ale pisał, chociaż nie mógł przeczyta ani jednej linijki z tego, co napisał! (s. 86-87). Efekty rehabilitacji. Pacjent, będąc afatykiem po długim procesie rehabilitacji napisał dziennik człowieka chorego. Między innymi opisał swoją chorobę. Jest to opis bardzo interesujący, że warto cho w części go przytoczyć. Gdy człowiek zostanie ciężko ranny w głowę albo też gdy zachoruje na jakąś chorobę mózgu, wówczas przestaje rozumie lub rozpoznawa różne słowa, różne pojęcia, a równocześnie nie może sobie przypomnie tych czy innych słów niezbędnych do wypowiadania się czy do myślenia, albo odwrotnie, nie może przypomnie sobie obrazów rzeczy, zjawisk, kiedy usłyszy lub zna już odpowiadające im słowa. (...) człowiek przestaje też orientowa się w przestrzeni, nie od razu chwyta dźwięki, nie wie, skąd one pochodzą, przechyla się, kiwa się z boku na bok, nigdy dokładnie nie trafia, na przykład młotkiem w gwóźdź (...) o wszystkim zapomina i niczego nie może zapamięta (...). Wszystko to nazywam "o/oz/a intelektualną" ...Przez pojęcie "afazja intelektualna" rozumiem to wszystko, co powoduje, że nie mogę od razu przypomnie sobie albo wypowiedzie potrzebnego słowa czy przypomnie sobie obrazu, kiedy usłyszę odpowiednie słowo albo wreszcie zrozumie słowa w związkach z innymi słowami, (...) Rozumiem, rzecz jasna, co znaczy "mama", " córeczka", »pan", " mucha", "słoń". Ale nie mogę zrozumieć, kiedy ktoś mówi "mamusi córeczka" albo "córeczki mama". Rozumiałem jedno - znaczenie słów "mama", "córka", wiem, że oba te słowa są powiązane z sobą, podobne jedno do drugiego, ale na czym polega to podobieństwo, jak są z sobą powiązane - nie wiem (s. 159-161). Uwaga ogólna. Ważnym wydarzeniem w rehabilitacji chorego było polecenie Aleksandra Łurii, aby chory pisał nie literując, lecz całe wyrazy. W ten sposób odwołał się do nawyków ruchowych sprzed choroby, co było przełomem w odzyskiwaniu możliwości redagowania tekstu. Dla zespołów rehabilitujących jednym z najtrudniejszych pytań decydujących o efektach rehabilitacji jest pytanie - jaka powinna by struktura danej czynności? Z analizy regulacyjnej roli czynności wynika, że jakoś czynności człowieka jest ważnym wskaźnikiem jego sytuacji życiowej (pomyślnej - niepomyślnej, łatwej - trudnej, z nadzieją - z brakiem nadziei). 3. 2. NATURA SYTUACJI ŻYCIOWYCH OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ - EGZEMPLIFIKACJA Ujęcie ogólnej sytuacji życiowej człowieka jest następstwem refleksji nad własnym położeniem egzystencjalnym, jakością własnego życia, poziomem życia, położeniem wśród innych, bezpieczeństwem osobistym, przeżywanym cierpieniem i nadzieją. Jest to refleksja nad perspektywą szans przetrwania i samorealizacji. Opis sytuacji życiowej powinien uwzględniać: 1. Opis tych elementów otoczenia zewnętrznego, które zostały przez podmiot zidentyfikowane jako ważne. Informacje dotyczące elementów otoczenia przybierają posta subiektywno-obiektywną. 2. Opis szans realizacji programów będących wyrazem realizacji kierunków działania. Kwestia dotyczy konkretności (vs rozmyte w zakresie dokładności i czasu realizacji) oraz hierarchii ich realizacji. Analiza sytuacji życiowych człowieka jest zadaniem bardzo trudnym ze względu na: fakt, że zachowania przebiegają na różnych poziomach organizacji. Organizacja zachowań jest hierarchiczna; współzależnoś wielu elementów składowych przynależnych do danej sytuacji. Dotyczy to zwłaszcza rozróżnienia zidentyfikowanych przez podmiot obrazów otoczenia oraz programów działania podmiotu możliwych do realizacji; trudności z opisem otoczenia, w które osoba jest "zanurzona" i do którego przynależy. Inny jest opis otoczenia w sytuacji aktualnej, a nieco inny z dystansu czasowego; stałe zmiany zachodzące w samym człowieku jako podmiocie sy tuaqi. Niektóre z tych zmian wynikają z przejawianej aktywności własnej, ale inne są od niej niezależne. W języku psychologicznym, gdy dana osoba nie jest sprawcą zmian i nie zachowuje nad nimi kontroli, to mówi się o braku poczucia sprawstwa lub o braku kontroli nad zdarzeniami. Z omówionych względów sytuacja życiowa osób niepełne-j sprawnych w dalszych rozważaniach zostanie opisana z punktu widzenia: własnego położenia egzystencjalnego (zdrowotno-socjalnego), percepcji otoczenia zewnętrznego, zwłaszcza na ile jest ono przyjazne i daje szansę egzystencji i rozwoju, percepcji samego siebie w perspektywie innych, a więc - kim jestem jako osoba z punktu widzenia innych. Dane dotyczące własnej sytuacji życiowej, najczęściej pochodzą od osób doświadczających niepełnosprawności i posiadają charakter danych introspektywno-retrospektywnych. Z tego też powodu mogą niekiedy budzi wątpliwości, ze względu na nadmierny subiektywizm. Poza tym dane tego rodzaju powstają niekiedy, w sensie ich pełności, na poziomie globalno-intuicyjnym. W praktyce klinicznej są one dopełniane danymi uzyskanymi w oparciu o profesjonalne schematy rozumowania i wnioskowania o stanie całości. Ze względu na to, że dane o charakterze mtrospekcyjno-retro-spektywnym są wyrazem głębokich przemyśleń, stanowią one niezastąpione źródło danych o rzeczywistym losie osób niepełnosprawnych. Ich wartoś jest szczególna, gdy pochodzą od osób zdolnych do refleksji naukowej, bądź osób o zadęciu literackim. Celem przybliżenia złożoności dylematów życia osoby niepełnosprawnej i wielości problemów, których musi ona doświadczać, zostanie przedstawiony znakomity tekst, o charakterze wspomnieniowym Andrzeja Tymowskiego, profesora Uniwersytetu Warszawskiego, prawnika i polityka społecznego pt: Studium przypadku własnej integracji Tekst przybliża wiele problemów podejmowanych w niniejszym podręczniku, a mianowicie: przezywanie utraty części Ja, akceptacja straty i rodzenie się nadziei na możliwoś egzystencji, mi- mo niepełnosprawności. Dotyka też problemów dotyczących współdziałania z otoczeniem społecznym i partycypowania w jego życiu, moralności transformacji, zalet i słabości systemu integracji oraz realizacji idei kompleksowości w rehabilitacji. Studium przypadku własnej integracji* Ksiqżka o niepełnosprawności, jej skutkach i pomocy ludziom niepełnosprawnym składa się z wypowiedzi fachowców, praktyków i pracowników naukowych specjalizujących się w problemie i reprezentujących różne dziedziny wiedzy. Naświetlenie przez nich problemu jest różne w zależności od specjalności. Tekst prezentowany przeze mnie ma inny charakter: są to spostrzeżenia z życia osoby, która stała się w czasie powstania warszawskiego niepełnosprawną, doświadcza skutków niepełnosprawności, jak również polityki prowadzonej w stosunku do osób niepełnosprawnych. Inwalida wojenny jest człowiekiem, który na skutek działań wojennych traci sprawnoś fizyczną, po prostu nagle się zmienia, ze stanu sprawności przechodzi w "stan sprawności ograniczonej". Oczywiście różne są rodzaje inwalidztwa i różne są jego psychologiczne skutki, tak więc moje uwagi mają charakter często bardzo osobisty. Ranny w trzeci dzień powstania, w krótkim czasie obudziłem się w szpitalu jako inwalida bez nogi. Przebieg wydarzeń był szybki, cały proces bezbolesny, ot po prostu tak się stało, wiedziałem, że muszę się dostosowa do nowych warunków. Zmianę najlepiej uświadomił mi fakt, że kiedy wynoszące mnie sanitariuszki Szpitala Karola i Mani w Warszawie napotkały patrol żołnierzy niemieckich, którzy chdeli mnie dobić, a jedna z sióstr wskazała na to, że mam amputowana nogę, wówczas żołnierz stwierdził: "er hat schon genug, gehen wir weiter". "On ma już dosyć, idźmy dalej". W ten sposób dowiedziałem się z ust nieprzyjaciela, iż na rynku wojennym nie jestem już traktowany jako ważki czynnik, co mi z całą ostrością bezpośrednio uświadomiono. Rekonwalescencja w szpitalu była krótka, mimo tego pobyt w szpitalu trwał do końca powstania. Tekst jest przedrukiem z pracy Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych, red. J. Mikulski i A. Auleytner, Wyd. WSP TWP, Warszawa 1996, s. 107-113 (przedruku dokonano za zgodą wydawnictwa). Stopniowe odzyskiwanie możności poruszania się o kulach trw sunkowo długo, uświadamiając mi równocześnie nową gorzką inw rzeczywistość. Wiedziałem, że tego zmieni nie mogę i pamiętam, jak wałem fakt niemożności dołączenia do szeregu w razie oczekiwane zwalenia Warszawy. Pamiętam mojego przemiłego operatora, doktorc usza Chrobord, który zapewniał mnie, że operacja jest tak przeprowadź nie będę miał trudności z chodzeniem na protezie. Inna rzecz, że stopniowo zacząłem sobie uświadamia fakt, przedniego stylu życia nie będę mógł dalej prowadzić, ot, po prostu nig nie odzyskam pełnej sprawności fizycznej żołnierza, stając się z koniec cywilem o mniej lub bardziej ograniczonej sprawności fizycznej. Za wszelką cenę usiłowałem zebra informacje o protezach. W\ łem także, że będę musiał zmieni układy towarzyskie, nigdy nie mogę ni powróci do poprzednich życiowych funkcji. Kiedy po Powstaniu wylądowałem w Krakowie, w błyskawic czasie dostałem protezę. Była ona, jak się obecnie orientuję, niesłyc prymitywna, nikt mnie nie uczył, jak na niej chodzi i po jej włożeniu oa musiałem się poruszać, co rzeczywiście nie było łatwe. Byłem bardzo wysportowanym i zdrowym człowiekiem i drogą e rymentalną już po krótkim czasie nauczyłem się chodzić. Przez dłuższy często miałem odparzoną nogę i gdy obecnie patrzę wstecz wiem, że sti łem sobie za duże wymagania; wiedziałem jedno, stanu zmieni nie i i muszę się godzi z rzeczywistością, pamiętałem także, że nie należy się dy uskarżać, taki los przypadł mi i nie mogłem go zmienić. Stopniowo, w miarę upływu czasu, zaczęto usuwa błędy w usta niu protezy i dokonywano w niej korekt. W krótkim czasie nauczyłem si^ konywa nawet duże odległości, może nawet trochę szarżując. Dopiero w J rok potem dostałem rzeczywiście dobrą protezę z Poznania, która w du stopniu przywróciła, mi sprawnośćfizyczną. Jedną rzecz muszę stwierdzić; brak nogi nie utrudniał mi studiów równo w kraju, jak i potem za granicą. Od początku wiedziałem, że muszę uczy ży w tym obszarze, jaki był dostępny dla mnie. Pobyt we Francji w 1947 wykazał mi dobitnie, iż życie rdepe\ sprawnego jest zupełnie możliwe, a nawet miłe, w kraju o dobrej infrastrw rżę komunikacyjnej i bytowej. Powiedziałbym także, że we Francji od pie szej chwili stwierdziłem, iż społeczna pozycja inwalidy wojennego jest stos kowo mocna zarówno w środkach komunikacji, jak i francuskiej służbie zdrowia. Wkrótce stwierdziłem, iż nie należy nigdy za bardzo szarżowa i trzeba się liczy z ograniczoną sprawnością fizyczną. Dokonałem prostego odkrycia, iż najlepiej czuję się w wodzie, gdzie braku nogi w praktyce zupełnie nie odczuwałem. Mogłem pływa długo, nawet na mocno wzburzonym morzu, cho niewątpliwie wolniej rdz przedtem. W tym czasie stwierdziłem, iż z konieczności muszę ograniczy ulubione w młodości wycieczki po górach i przenieś się raczej w dziedzinę sportów wodnych Doszedłem jeszcze do jednej prawdy: nie należy się nigdy uskarżać, a cierpie w milczeniu. Otoczenia nie obchodzi stan mojego zdrowia, to ja muszę dostosowywa działania do mych możliwości, bez skarżenia się jednak na me ograniczone moźhwośd. Niepełnosprawny musi sam dokonywa wyboru preferencji, licząc się ze swoimi ograniczonymi możliwościami. Nie należy mie nigdy pragnień, których nie można zaspokoić. Skoro sporty zimowe są mi zakazane i mam ograniczone możliwości ruchu, muszę dokonywa odpowiednich korekt w wyborze zawodu i ustawianiu życia. Trzeba to przeprowadza samemu i zdawa sobie sprawę, że pomoc innych jest bardzo ograniczona. Nasuwa mi się jedna uwaga - medycyna od początku niedostatecznie ostrzegała mnie o grożących mi, w miarę upływu lat, dalszych ograniczeniach sprawności fizycznej. Niewątpliwie w warunkach polskich niedostatecznie uczy się niepełnosprawnego, jak ma ustawia swój model życia, jakie niebezpieczeństwa grożą mu w miarę upłyuu la1. Fakt, że człowiek ma jedną nogę, przesądza o tym, iż z konieczności eksploatuje intensywniej tę, która mu pozostaje. Początkowo w młodości znosi się to łatwo, po latach często skutki tej eksploatacji są bardzo dolegliwe. Warto tutaj stwierdzi jedno - każdy niepełnosprawny uczy się na wielu doświadczeniach, byłoby dobrze, gdyby dostawał nie tylko protezę, ale także odpowiednie instrukcje, jak ma z niej korzystać. Jest naprawdę niedobre, iż duży procent osób musi do tego dochodzi na podstawie uJłasnych doświadczeń. niedostatecznie zwrócili mi na to uwagę. W miarę upływu lat stopień niepełnosprawności się zwiększa, a lekarze zbyt filozoficznie się z tym zgadzają i za mało dbają o profilaktykę. Po wielu latach zostałem dotknięty drugim niebezpiecznym epizodem zdrowotnym (wylew). Zupełnie nie zwracano uwagi na fakt, iż rehabilitacja nie może się odbywa tak, jakbym miał obie nogi i byłem naprawdę zaskoczony, kiedy nawet wybitni lekarze wykazywali zupełne nieprzygotowane w dziedzinie ortopedii i radzili mi, jak mam rozpoczą chodzenie w układzie, w którym praktycznie było to zupełnie niemożliwe. Czasami naprawdę byłem zaskoczony diagnozami w rodzaju: aby odciąży nogę, musi Pan jak najwięcej leże - takie to rady otrzymywałem we wzorcowym szpitalu klinicznym. Nasza medycyna często ma niewłaściwe podejście do chorego, uważa, iż pragnie on dosta po prostu zwolnienie lekarskie, czy też wyższą grupę inwalidzką. Przez lata doszedłem do pierwszej grupy inwalidzkiej, zwolnień lekarskich nie potrzebowałem, natomiast za często spotykałem się z diagnozą: co Pan chce, Pańska noga ma już sto dwadzieścia lat (podwójnie liczono lata, kiedy miałem jedną nogę) i rozsądne rady były bardzo rzadkie. Wiele zależy od mentalności i siły woli chorego, pragnąłem nie tyle żyć, Hę póki żyję działa efektywnie. Wbrew wszystkim i wszystkiemu, po wylewie w bardzo krótkim czasie wróciłem do względnie zadowalającej kondycji, mimo że spisano mnie na straty -jeden z mych uczonych szefów przesądzał, ile czasu mam jeszcze do przeżycia, a jak się potem dowiedziałem, wyprowadzał te wnioski ze statystyki. Ja za wszelką cenę chciałem wróci do pracy, gdyż wiedziałem, że w innym układzie zupełnie się rozkleję. Okazało się, że miałem rację, po prostu czułem, że moja godzina jeszcze nie wybiła. Jak uczył mnie doktor Euzebiusz Zachara, któremu sporo zawdzięczam, wiele zależy od oddziaływania otoczenia, sami także możemy pokona nadspodziewanie dużo dolegliwości (80% mózgu nie jest przez człowieka wykorzystywane). "Miał Pan dwa wylewy, ale ma Pan jeszcze duże rezerwy". To był człowiek, który potrafił oddziaływa na pacjenta w sposób dający mu nutę optymizmu - "propaganda strachu i beznadziejności zawsze człowieka demo-bilizuje, stworzenie przed człowiekiem drogi do dalszych działań, nawet ograniczonych, jest najlepszą terapią". Mając 74 lata, wbrew całemu otoczeniu, przepłynąłem wszerz jezioro, to samo, które było świadkiem mych wyczynów pływackich w latach mojego dzieciństwa, po prostu dlatego, aby się przekonać, że jeszcze jestem zdolny do pewnego wysiłku i to mi dało ogromną satysfakcję. Rozumiem Mao Tse Tun-ga, który podobno przepłynął wszerz rzekę Jangcy jeszcze kilka lat przed śmiercią. Trzeba zawsze stawia sobie zadania mobilizujące, ale możliwe do wykonania. Dużą rolę w życiu inwalidy odgrywa wybór odpowiedniej towarzyszki życia. W młodości szuka się przede wszystkim Wenus z Milo, oceniając ją optycznie a nie walorami charakteru czy intelektu. Życie wykazuje, że niepełnosprawni muszą zwraca przede wszystkim uwagę na osoby prawe, dobre i wierne, co nie dowodzi, ze nie mogą by urocze. Spotykałem w swym życiu wiele przykładów niepełnosprawnych, którzy przypisywali swe niepowodzenia w małżeństwie czy w innych związkach właśnie inwalidztwu. Rzeczywistoś była zupełnie inna. Ot, po prostu kryteria doboru były błędne i potem musieli za nie płacić. Osoba niepełnosprawna musi specjalnie zwraca uwagę na dobór cnót i walorów swej towarzyszki życiowej, istotne jest nie to, co się świeci, ale co zachowuje wartoś na całe życie. To nie brak sprawności jest winien niepowodzeniom, raczej brak odpowiednich wartości ożywiających ten związek. Pragnę jeszcze zwróci uwagę na koniecznoś posiadania zdolności dostosowywania się do przemian zachodzących w naszej sprawności fizycznej. Niestety, w miarę upływu lat nasza sprawnoś fizyczna się obniża, takie jest prawo życia. Im ta sprawnoś jest niższa, tym bardziej musimy zdawa sobie sprawę z naszych zmniejszających się możliwości. Nigdy jednak nie zapominając, iż jak by to powiedział Aleksander Kamiński: "pojęcie służby zachowuje swoją aktualność, póki możemy owocnie działać". Sensem życia nie jest osiąganie wartości mateńalnych, lecz raczej służenie społeczeństwu, co gwarantuje sukces zapewniający długotrwałoś osiągnięć, które były udziałem tego wybitnego pedagoga. Fakt niepełnosprawności (a może założenia ideologa " Szarych Szeregów") wpłynął na moje zainteresowania polityką społeczną. Pozostałem jej wiemy od ukończenia studiów, to jest od zrobienia doktoratu aż do chwili obecnej. Polityka społeczna jest niewątpliwe nauką najlepiej umożliwiającą walkę o sprawy człowieka, stąd chcąc by jej wiernym, przez dziesiątki lat zajmowałem się problematyką warunków bytu społeczeństwa. Prowadziłem wieloletnie studia nad badaniami budżetów rodzinnych i ich analizą. Stopniowo także w coraz szerszym zakresie zajmowałem się zagadnieniami obliczeń minimum socjalnego, co było próbą sprowadzenia frazeologii czasów PRL-u do realiów rzeczywistych warunków. Długo trwało, zanim te prace zyskały oficjalną aprobatę (prawie 20 lat), wydaje mi się jednak, że spełniły zadanie, jakie przed nimi stawiałem Fakt, iż opracowania o minimum socjalnym ukazały się w kilku językach w krajach socjalistycznych, świadczy najlepiej o tym, jak były społecznie potrzebne. Znamienną jest rzeczą, iż w okresie przebicia się postulatów walki o realizację " Solidarności" żądano wyraźnie obliczeń minimum socjalnego i ich publikowania. Badania nad minimum socjalnym spowodowały przejście moich zainteresowań do badań i publikacji o szerokim odbiorze społecznym, krótkich, syntetycznych i zrozumiałych dla ogółu. Wiele tych krótkich opracowań ukazało się także w języku obcym Muszę tutaj zwróci uwagę na jeszcze jedno, byłem zawsze przeciwny rozbudowie świadczeń dla kombatantów. Udział w wojnie w ramach służby wojskowej czy różnych form ruchu oporu wobec okupacji był obowiązkiem moralnym każdego Polaka, osobiście jednak sądzę, ze fakt tego udziału nie powinien by w przyszłych latach powojennych w jakikolwiek sposób mate-ńalnie wynagradzany, bo nigdy nie należy nagradza aktu spełnienia obowiązku wobec ojczyzny. Jeśli uczestniczyłem w walkach i nie poniosłem szwanku to »Bóg tak chciał", a spełnianie patriotycznego obowiązku me powinno by potem nagradzane. Inaczej oczywiście ma się sprawa z inwalidami wojennymi. Niepełnosprawnoś wojenna obciąża życie człowieka i stąd słusznoś postulatów środowiska inwalidów wojennych Niestety ogół kombatantów nie zawsze to rozumie. Zdaję sobie sprawę z niepopulamośd mego stanowiska, moje publikacje w tym zakresie spotykały się często z krytyką środowiska kombatanckiego. Muszę zaznaczyć, ze w miarę upływu lat nie zmieniłem poglądu w tym zakresie i nadal jestem przeciwny rozbudowie świadczeń dla kombatantów, a nie inwalidów. Epoka transformacji odbiła się w dużej mierze na pohtyce społecznej i warstwach najuboższych. W tym czasie jako polityk społeczny przezywałem liczne niepowodzenia związane z załamaniem się moralności społeczeństwa, między innymi nadużyciami przy prywatyzacji itp. Uważam również, ze niepotrzebnie doprowadzono do ogromnej rozpiętości w poziomie dochodów poszczególnych grup społecznych Jest poza dyskusją, iż tak by nie powinno, niestety epoka transformacji, co często podkreślam, prowadziła do powstania nieuzasadnionych społecznie rozpiętości w dochodach. Odczuwałem to może mocniej niż inni, po prostu było to sprzeczne z moją wizją świata. Nie byłem nigdy członkiem partii, ale wpajano mi w młodości zasady sprawiedliwości społecznej i zachowały one nadal swe walory. O ile jednak wypaczenia przywilejów nomenklatury były sprzeczne z doktryną socjalizmu, o tyle obecnie sq one zgodne z obowiązująca doktryną tworzonego drapieżnego kapitalizmu. Temat zastu.gu.ie na szersze TOzuAniecie, alfi tylko o nim. wspominjam. jako o niewątpliwej klęsce mojego życia każdy z nas dostaje różny kapitał na życie, on się zmniejsza albo zwiększa, w zależności od tego, jak go potrafimy wykorzystać. Niesprawnoś jest dużym zmniejszeniem tego kapitału, więc procenty, jakie będziemy mogli od niego uzyskać, są naturalnie mniejsze. Osobiście jednak sądzę, ze rozliczni jesteśmy przez niebiosa z wykorzystania powierzonych nam kapitałów (talentów, sprawności fizycznej itd.) Trudno jest powiedzieć, jak to rozliczenie się odbywa, czasem sądzę Jednak, że każdy z nas jest kowalem swego ostatecznego losu i tego rozliczenia. Ci, co zakopali sive talenty, niewątpliwie w momencie odejścia będą przeżywali chwile niesmaku do własnego życia, ci co zrobili maksimum tego co zrealizowa mogli, może osiągają satysfakcję z dokonania tego, co było możliwe. Istotne jest to, iż każdy rozlicza się nie wobec innych, ale przede wszystkim w stosunku do własnego sumienia i zawsze o tym pamiętajmy. Odchodząc rozliczmy się nie ulotną powierzchnią naszego życia, lecz głębią jego treści. I każdego rozliczenia dokonujemy wobec siebie, a nie otoczenia, stąd koniecznoś właściwego ustalenia zadań życia i ich realizacji. Kończąc podkreślam, iż realizacja uprawnień inwalidy wojennego jest w epoce transformacji niewątpliwie trudniejsza. Inwalidzi mają do czynienia z murem nowo powstałej biurokracji, napotykają na trudności w realizacji swych uprawnień (leków itp.), z którymi przedtem nie mieli do czynienia. Wiadomo jedno, inwalidztwo i związana z tym niepełnosprawnoś zmniejszają możliwości efektywnego działania, ale równocześnie rozszerzają horyzont rozumienia spraw ludzkich i uczulają na ich zauważanie, i to jest zapewne pozytyw w rozwiązaniach trudności, jakie ono za sobą pociąga. Los często niezależnie od naszej woli stwarza nam warunki życia, protestowa przeciwko nim można, ale to nic nie daje, stąd koniecznoś wykorzystywania tych możliwości, jakie nam pozostawił. I, jak już podkreślałem, odpowiadamy zawsze za to, czyśmy to zrobili. W zaprezentowanym autoopisie sytuacji życiowej można wyróżni wiele kwestii ważnych dla zrozumienia własnej sytuacji osoby niepełnosprawnej. 1. Okoliczności utraty kończyny dolnej - bohaterska obrona niepodległości. 2. Znaczenie przyjaznej infrastruktury komunikacyjnej i bytowej. We Francji - wspomina autor - inwalidzi wojenni są otoczeni sympatią i życzliwością, co czyni znośnym ich życie. 3. Trudny jest proces wyboru preferencji życiowych, narzuconych przez ograniczenie fizyczne, zwłaszcza pod wpływem obniżania się sprawności życiowej wraz z wiekiem i pojawianiem się nowych ograniczeń. 4. Korzystne jest myślenie pozytywne - co pozostało i jak można wykorzysta posiadane aktywa, a zwłaszcza jak wydoby "zakopane talenty". 5. Sprzyjające są pozytywne relacje w rodzinie i wśród przyjaciół -przede wszystkim zrozumienie. 6. Znaczenie lekarzy i rehabilitantów - są oni najczęściej specjalistami od narządu, a nie w szerszym zakresie choroby i niepełnosprawności człowieka. 3. 2. 1. PERCEPCJA WŁASNEGO POŁOŻENIA ŻYCIOWEGO Własne położenie życiowe osoba ocenia jako korzystne, gdy są spełnione co najmniej następujące warunki: człowiek cieszy się względnym zdrowiem, tzn. nie odczuwa zagrożenia życia, może swobodnie i samodzielnie porusza się, a ewentualne drobne schorzenia nie są bardzo bolesne; człowiek przynależy do innych, a inni mają do niego stosunek pozytywny, czyli relacje międzyludzkie charakteryzują się przyjaźnią bądź miłością; człowiek posiada poczucie tożsamości, a więc wyraźnie odróżnia siebie od innych oraz jest gotowy do manifestowania siebie jako człowieka wolnego, czyli wybierającego i realizującego cele życiowe, gotowego do ponoszenia wszystkich następstw dokonywanych wyborów (dobrych i złych); przejawia aktywnoś będącą źródłem licznych dodatnich przeżyć, a w tym i satysfakcji z dokonań; realizuje zadania bliskie i odległe (por. O. Masiow 1986; K. Obu-chowski 1995). Niestety, niepełnosprawnoś często wiąże się z bólem, cierpieniem, opuszczeniem, wyobcowaniem 2 Teszcy spoteczenstewa, z TS^L-nosd^ oA \rm^ch, a. \s^że ^isiaem moztoió. Yea^acwas&a. wlas^ch p\anbw zydowyćn. Istnieje szereg czynników modyfikujących ocenę własnego położenia życiowego. Do najważniejszych należą: wiek zaistnienia niepełnosprawności, okoliczności utraty sprawności, stadium życia (ta sama osoba inaczej spostrzega siebie w różnych okresach życia), sytuacja rodzinna i zawodowa, płeć, charakter otoczenia społecznego, dostępnoś środowiska, poziom dostępnych usług leczniczo-rehabilitacyjnych, poziom rozwoju intelektualnego (por. B. Wright 1965; A. Hulek 1969; R. Carkuff 1969; G. Dolińska-Zygmunt 1996). Cenne dane dotyczące percepcji własnego położenia życiowego pochodzą ze studiów nad psychobiografiami, a także nad beletrysty-ką, w której środkami artystycznymi wyraża się całą głębię złożonej sytuacji życiowej. Źródła literackie są ważnym dopełnieniem wiedzy naukowej. Umożliwiają zrozumienie historii życia osób niepełnosprawnych oraz poznanie ich doświadczeń osobistych. Wartoś teoretyczna oraz praktyczna tego rodzaju danych jest nieoceniona. Wprawdzie dane retrospektywne i introspektywne czasem mogą budzi wątpliwości co do wiarygodności, to jednak bez tego rodzaju danych trudno byłoby pozna własne położenie życiowe osób niepełnosprawnych. Prezentując poglądy osób dotyczące własnej sytuacji, należy zachowa ostrożnoś w ich uogólnianiu. Zawsze warto rozróżnia elementy powszechne od niepowtarzalnych - dane o charakterze idio-graficznym od danych o charakterze nomotetycznym. Z kolei zostanie zaprezentowanych kilka przykładów opisu własnej sytuacji egzystencjalnej osób niepełnosprawnych. Przykład 1. Poeta Jerzy Szczygieł opisuje swoją sytuację związaną z nagłą utratą wzroku i nogi: Był to 1945 rok, największy zakręt mojego życia. Odporu tygodni nie opuszczam łóżka. Zamknięty byłem w czarnym kloszu. Straciłem wzrok, straciłem nogę, nie miałem domu. Byłem skazany na samodzielne uporanie się ze swoim losem. To moje szpitalne łóżko pod tym czarnym kloszem znajdowało się na takim dnie, pod którym myślałem, że już nie ma innego dna (J. Szczygieł (1983) Pierwsze drgnienie, "Niewidomy Spółdzielca" 9-10, s. 3). W opisie, szczególnie, charakteryzujące własną sytuację są stwierdzenia: "największy zakręt mojego życia", "straciłem", "skazany", "nie ma innego dna". Świadczą one o poczuciu ogromnej straty, zmiany w zydu oraz o położeniu zydowym najgorszym z możliwych. Wypowiedź taka jest charakterystyczna dla osób będących w stanie szoku, po stracie ważnych możliwośd organizmu. Tu nastąpiła utrata szans widzenia oraz swobodnego poruszania się. Przykład 2. Jest to opowieś o świecie ociemniałego Erlinga Stordahia (do 6 roku życia szczątkowo widzący, zaś od 13 roku całkowicie ociemniały). Jego percepcja świata jest optymistyczna, mimo niepełnosprawności. E. Stordahl, wniósł wkład w rozwiązywanie problemów życiowych osób niepełnosprawnych i społecznie nieprzystosowanych. Matka rozumie sytuację, podtrzymuje Erlinga na duchu i głośno czyta mu niektóre zadane lekcje. Do piątej klasy idzie mu więc nieźle. Potem nie widzi już normalnego druku, a tylko duże litery. Wraz ze stopniowym pogarszaniem się stanu oka, które mu pozostało, wzmaga się napięcie chłopca. Wkrótce chodzi już o by albo nie by w szkole. Jeżeli nauczyciele odkryją, że on nie może czytać, nie będzie mu wolno uczęszcza do normalnej klasy. Zostanie wtedy odesłany do szkoły dla niewidomych w Trondheim. Zarówno dla chłopca, jak i dla jego matki wydaje się to czymś strasznym. Decydują się więc podjq walkę z tym beznadziejnym wyzwaniem losu. Stopnie z kaligrafii spadają do najniższego poziomu, trzeba się z tym pogodzić. Natomiast lekcjom ustnym musi i chce podołać. Matka teraz czyta głośno wszystkie zadane lekcje, on słucha uważnie. Matka czyta wyraźnie i żywo, tak że zarówno słowa, jak i znaczenie, są zrozumiałe i utrwalają się. W szkole żadną sztuką nie jest dla niego powtórzenie zadanych lekcji z historii lub geografii. Ale wysiłek jest o wiele większy, kiedy chodzi o głośne czytanie. Przecież nie może już odróżni tego, co jest napisane w wierszach tekstu. Gdy go przepytują, musi udawać, że widzi litery. Tu nic nie pomoże ślepe wkuwanie. Musi widzie litery, każda literę osobno. Musi w myślach widzie dokładnie pisany tekst, jakby czytał go z książki. Krok za krokiem posuwają się oboje naprzód. Erling powtarza lekcje bezbłędnie, wkrótce wystarczy, że raz tylko matka przeczyta mu tekst, a on już widzi go przed sobą i "czyta" to, co usłyszał. Nauczył się w myślach porządkowa i systematyzowa swe wypowiedzi ustne. Kompensując utratę wzroku, przyswoił sobie umiejętnoś uczenia się o wiele bardziej zaawansowana, niż przewidziane to Jest w szkołach. Ale to jest tylko kropla w morzu. Chłopak musi zachowywa się tak, jakby nic się ze wzrokiem nie działo. Musi zapamiętać, z której strony drzwi jest dzwonek, by nikt nie zauważył, ze szuka go w niewłaściwym miejscu. Do szkoły pędzi na rowerze, ile sił, by zaimpanowa kolegom. Nieraz się zdarza, że furtka na drodze jest zamknięta, wtedy wjeżdża na nią z rozpędem. Potem należy to wytłumaczy jako pechowy zbieg okoliczności, nie mający nic wspólnego ze wzrokiem. Pewnego dnia zostaje zdemaskowany. W czasie głośnego czytania nauczyciel podchodzi do ławki Erlinga. Chłopiec czyta lekcję zupełnie poprawnie. - No, czytasz bardzo dobrze, ale powiedz, czemu trzymasz książkę do góry nogami? Wychodzi więc na jaw, że jest prawie ślepy. Nauczyciele nie mogą zrozumieć, ze wysiłek kompensowania swego kalectwa otworzył chłopcu drogę do genialnej metody uczenia się i techniki zapamiętywania, że nauczył się programowa SWÓJ mózg. W wieku lat dwunastu zostaje odesłany do szkoły specjalnej. W szkole dla dzieci widzących zabrakło miejsca dla takich jak on. Odczuwa to jako coś upokarzającego: przeniesiony został niejako ze świata widzących do świata niewidomych, cho niecałkowicie jeszcze stracił wzrok. Przez półtora roku wcale nie chodzi do szkoły, siedzi w domu, aby da oczom odpocząć, jak to się ładnie mówi. Żadnych lekcji, żadnego zorganizowanego czasu pracy. Brak zaję powoduje apatię i rozkojarzeme. Sztywnieje, gdy słyszy, jak ludzie się nad nim litują, wydaje mu się, że każdy go obserwuje. Nocą, gdy wszyscy śpią, wymyka się do ogrodu, do kwiatów matki. Te kwiaty stają się jego przyjaciółmi, może do nich mówić, a i one przemawiają do niego językiem, który nie wyraża się słowami czy dźwiękiem, a jednak jest niezwykle bogaty. Otaczająca go przyroda otwiera się przed nim. Przepełnia go głębokie uczucie szczęścia i kontaktu z nią. Pragnie sta się jedną z roślin, złączy się z nimi. Tu jego ślepota nie jest żadną przeszkodą, odwrotnie, otwiera bramę do świata, którego oczy zobaczy nie są w stanie. Rodzice rozumieją, że te nocne eskapady wiele dla chłopca znaczą. Zdarza się, że matka budzi go o świcie, gdy śpiew ptaków Jest naJgtośnie/szy. Chfopiec biegnie do ogrodu i zachwycony ptasimi trelami z radości fika koziołki ^0. »ioW\sen \\^^\ Światło w ciemności, pr-zd. i\.TYuerry, "Warszawa, PAX, s. 11-13). W tekście zasługuje na uwagę: wielkie zaangażowanie matki w proces rehabilitacji syna, możliwości kompensowania wzroku poprzez wykorzystanie pamięci, zasadnoś uczęszczania do szkoły specjalnej - chyba błąd? Przykład 3. Katarzyna Biel-Ziółek jest autorką własnej biografii pt. Ciernista droga nadziei. Opisuje w niej heroiczny wysiłek własny i swojej matki w rehabilitacji po przebytym porażeniu mózgowym dziecięcym. Diagnoza lekarska w opisie K. Biel-Ziółek: Gdy miałam niewiele ponad rok skierowano Mamę do lekarza specjalisty zajmującego się rehabilitacją dzieci z dziecięcym porażeniem mózgowym. Pan Doktor zbadał mnie bardzo dokładnie i przedstawił Mamusi swoją fachową diagnozę. Proszę Pani - rzekł do Mamy - to dziecko nigdy nie będzie w stanie siedzieć, nie mówiąc już o chodzeniu, czy też jakiejkolwiek samodzielności. Kasi przypisane jest bezwładne leżenie w łóżku do końca życia. Jeżeli za parę lat będzie w stanie siedzie w wózku inwalidzkim, będzie to niewątpliwe ogromny sukces (K. Biel-Ziółek (1997) Ciernista droga nadziei, Lublin, Agencja Wydawniczo-Handlowa Antoni Dudek, s. 15-16). Wspomnienia z dzieciństwa - Najsympatyczniejszymi momentami, jakie pamiętam z dzieciństwa, były moje urodziny, imieniny, święta oraz mika-łąje. Praktycznie co roku Mamusia wyprawiała moje urodziny. Zawsze było małe lub większe przyjęcie, kilku gości i tort ze świeczkami. Szczególnie jednak utkwiły mi w pamięci moje piąte urodziny. Wtedy po raz pierwszy świętowałam chodząc samodzielnie o własnych siłach. Mamusia uszyła mi specjalnie na tę okazję piękną długą granatową sukienkę z kolorowymi falbankami, zaprosiła całą naszą najbliższą rodzinę i zrobiła duże przyjęcie na moją cześć. Było naprawdę sympatycznie i bardzo wesoło, a moje pierwsze samodzielne wyczyny urodzinowe uwieczniano na zdjęciach Gdy o tym piszę, łza kręci mi się w oku. To naprawdę były fajne czasy (ibidem, s. 22). Percepcja uczestnictwa w edukacji. Program szkoły podstawowej klas I-II, autorka biografii realizowała w formie nauki domowej. Od klasy III podjęła naukę w szkole masowej - w warunkach edukacji integracyjnej. Tę formę przyjęła z wielką radością. Niestety, kulturowy stosunek do inności w pewnych sytuacjach ujawnił się z całą mocą. Swoje odczucia opisuje następująco: Po wielu miesiącach nadziei i tęsknoty za szkołą moje marzenia zaczęły się spełniać. Pani, która uczyła mnie w domu, poprosiła jedną z wychowawczyń klas trzecich, abym mogła przyjść w określony dzień na lekcje do szkoły i móc choćby przez chwilę poobserwować prawdziwie życie szkolne. Nigdy me zapomnę swojego pierwszego dnia w szkole. Było to dla mnie ogromne przeżycie. Po raz pierwszy w życiu dane mi było siedzieć w normalnej ławce, wraz z koleżankami i kolegami spisywać lekcje z czarnej tablicy, obserwować biegające na przerwie dzieci oraz porozmawiać ze swoimi rówieśnikami o tym, co dla nich było oczywista szara rzeczywistością, zaś dla mnie zaledwie chwilką spełniających się marzeń. Dzieci przyjęły mnie bardzo miło i serdecznie, traktując moją wizytę w szkole jako niecodzienne urozmaicanie dnia. Wprawdzie dla większości z nich byłam obiektem szczególnego zaciekawienia, lecz mimo to starały się one być dla mnie koleżeńskie, miłe i wyrozumiałe. Widziałam, że swoją osobq powoduję szereg szeptanych rozmów i komentarzy, lecz sama obecność w szkole i możliwość chwilowego przebywania z innymi dziećmi sprawiała mi zbyt wiele radości, by myśleć o jakichkolwiek przykrościach mogących wyniknąć z tej wizyty (ibidem, s. 29-30). Doświadczane przykrości i ich źródła wyraża następująco: Mój spokój nie trwał zbyt długo, bowiem co godzinę zmienialiśmy miejsce nauki, zaś by dotrzeć do danej klasy trzeba było przejść przez tłum biegających po schodach i korytarzach dzieci. W moim przypadku okazało się to szaleńczym wyczynem. Po pierwsze, moja równowaga była bardzo słaba i lekkie pchnięcie mnie przez kogokolwiek, groziło upadkiem. Po drugie, tornister pełny książek był dla mnie dużym ciężarem. Po trzecie, sam widok biegających dzieci wzbudzał we mnie strach i przerażenie. A po czwarte, klasa która z początku wydawała mi się bardzo miła i sympatyczna, szybko odkry ła we mnie słabszego przeciwnika, znajdując idealny obiekt do wyśmiewanie dokuczania i poniżania. Bardzo często zdarzało się, że trzy zaprzyJoźnione ze sobą koleżon pochodzące z tzw. marginesu społecznego, po prostu świetnie się bawiły moi kosztem. Notorycznie robiły wszystko, co tylko było w ich mocy, by wykaz swoją fizyczną przewagę, a od czasu do czasu kradły mi wszelkie łodnieji długopisy, pisaki i inne drobne przybory szkolne. Pewnego razu ichfanta i pomysłowość dosięgła zenitu. Moje ^wspaniałe" koleżanki postanou w sposób szczególny uprzyjemnić mi zakończenie dnia. Zanim zdążyłam zi po lekcjach do szatni, zawiesiły moje rzeczy bardzo wysoko nad sufitem l su, tak abym w żaden sposób nie miała szans sama zdjąć ubrania. Na moje szczęście akurat w tym dniu przyszła po mnie do szkoły Mamusia i pomogła mi rozwiąza ten problem. Sam fakt zaistniałej sytuacji po raz kolejny dotkliwe uświadomił mi jednak gorzki smak słabości fizycznej i spowodowanej przez nią mojej absolutnej bezradności w takich czy innych okolicznościach. Jedyną formą mojej samoobrony był lekko wyostrzony język, który przynajmniej na chwilę przytępiał ^nadmierną aktywność" owych koleżanek, lecz mimo wszystko byłam zawsze z góry przegraną stroną konfliktu. Było mi trudno i bardzo przykro, że właśnie tak wygląda moje wymarzone szkolne życie. To wszystko, co znosiłam, było ceną jaką musiałam zapłaci za to, ze chciałam chodzi do szkoły i móc uczestniczy w normalnym życiu. Przecież o to zawsze najbardziej mi chodziło. Latami wyobrażany sobie przeze mnie urok szkoły prysnął bardzo szybko. Bardzo często wracałam ze szkoły ze łzami w oczach, mówiąc: " Ja jutro do szkoły nie pójdę", lecz mijał rok za rokiem, a ja wciąż do niej chodziłam (ibidem, s. 31-32). Percepcja własnych dokonań życiowych: Każdy z nas chowa gdzieś w głębi swojej duszy prawdziwe intymną przestrzeń ukośnego ja, w której zawarte są myśli, uczucia, refleksje oraz żale, należące tylko i wyłącznie do nas. Niełatwo jest pisa o swoich problemach, dramatach życiowych i sytuacjach, w których życie stawiało wobec nas coraz większe wyzwania, wymagające od nas ogromnego wysiłku, samozaparcia oraz nadzwyczajnej pokory. Moją psychikę i osobowoś latami kształtowały doświadczenia, sukcesy, porażki i przeżycia oraz osoby, które z biegiem lat pojawiały się na mojej drodze, często pozostawiając po sobie trwały ślad. Chciałabym, aby książka ta. niosła w sobie prawdziwq radoś życia oraz wiarę i nadzieję na pogodne jutro. PTOĘJ^, tto\) S\a\a Się ona d.OWOa.em na to, iż życie osoby niepełnosprawnej nie tylko nie jest pozbawione szczęścia, lecz że owo szczęście, które niesie ona z sobą, ma niejednokrotnie o wiele głębsze źródła niż szczęście pojmowane przez osobę sprawną. Jako osoba sprawna inaczej bardzo często miałam okazję cieszy się z rzeczy, które dla każdego zdrowego człowieka są zbyt oczywiste, by przykłada do nich jakąkolwiek wagę, czy też szczególną wartość. Szczęście osób niepełnosprawnych polega przede wszystkim na umiejętności doceniania i cieszenia się z tego, co mają, tego co osiągnęli swoją wieloletnią żmudną pracą oraz przez sam fakt, iż mimo wielu napotykanych barier i przeciwności mogą pozwoli sobie na radość, uśmiech i satysfakcję z przeżytych dni (ibidem, s. 75). Analiza wydarzeń życiowych Katarzyny Biel-Ziółek, dokonana w samoopisie, umożliwia uświadomienie znaczenia związku między własnymi heroicznymi wysiłkami zmierzającymi do realizacji celów życiowych, mimo niepełnosprawności, a doznawaną satysfakcją życiową. Zależnoś ta ma charakter dwukierunkowy, interakcyjny. Charakterystyka opisów własnej sytuacji życiowej wskazuje na źródła swego położenia pomiędzy brakiem nadziei a nadzieją. Źródłem załamania i poczucia tragizmu były: nagła strata (np. wzroku), blokada akceptowanej własnej aktywności (brak możliwości uczęszczania do normalnej klasy), informacje o nieodwracalnej niepełnosprawności (np. leżenie na zawsze w łóżku), bezczynność, Natomiast źródłami nadziei były: opanowanie nowych umiejętności życiowych (np. metody uczenia się), zainteresowanie ze strony rodziny, prawo do uczestnictwa w edukacji, sukces w zakresie aktywności własnej. 3. 2. 2. PERCEPCJA OTOCZENIA ZEWNĘTRZNEGO Ważnym aspektem jakości życia są relacje człowieka ze światem, a zwłaszcza z innymi ludźmi. Dotyczy to głównie szans uczestniczenia w życiu, poczucia sprawstwa, prawa do współdziałania z innymi ludźmi, podejmowania wspólnych zadań, włączania się do dzieła budowy i zmieniania świata, a także to - na ile ludzie pragną uczestniczy w rozwiązywaniu problemów i dylematów życia innej osoby. W zależnośd od konkretnych relacji i szans współdziałania oraz uczestnictwa w życiu świata człowiek: doświadcza, że inni dopełniają etos jego życia bądź przeżywa opuszczenie, własną zbyteczność, samotnoś i ostracyzm; spostrzega swoje miejsce wśród innych jako korzystne, gdyż ma przyzwolenie na społeczne uczestnictwo, bądź ma poczucie alienacji; spostrzega świat jako przyjazny i dający mu szansę samourze-czywistniania się, bądź jako nieprzyjazny i wrogi; spostrzega świat, który pragnie z nim kooperować, współdziała ży w interakcji, bądź segregowa go i marginalizować. Dane dotyczące tych aspektów percepcji otoczenia zewnętrznego, można zilustrowa literaturą faktu - wypowiedziami o charakterze autobiograficznym. Przykład 1. Poeta J. Szczygieł wyznaje, kim jest drugi człowiek i jak wielkie znaczenie ma świadomoś własnej przydatności dla drugiego człowieka; jak bardzo mobilizuje do wysiłku i jak wielką to daje satysfakcję. (...) nieraz zdumiewała mnie siła życia. Na Nowym Świecie w Warszawie, naprzeciw mojej bramy rośnie drzewo w cemencie, w murze, nieustannie zagazowywane przez spaliny samochodowe, a mimo to żyje, każdej wiosny wyrzuca pąki, rozwija liście, jak małe ale cudowne sztandary. Takimi drzewami jesteśmy i takim drzewem też i ja byłem, na które zwalił się niejeden mur, a życie przebiło się, wydostało na powierzchnię wbrew logice, doświadczeniom innych i pewnym prawom, tak zdawało się oczywistym - wbrew również lekarzom, i to nie żółtodziobom. Otóż, kiedy jako to liche ziarno leżałem w tej skalistej glebie, blisko mnie znalazł się prawdziwy poeta. Nigdy potem już nie trafiłem na jego ślad, chociaż po upływie kilkunastu lat zacząłem go szukać, wertując rozmaite życiorysy, telefonując, dyskretnie dopytując. Chciałem go odkry z imienia i nazwiska, bo on to właśnie, niechcący, na to suche ziarno, jakim byłem, strzą-snął odrobinę rosy; na tyle jednak dostateczną, bym zaczął rozpycha ten czarny klosz aż do momentu rozpęknięcia się go. Poeta jechał samochodem w towarzystwie innych osób. Gdzieś blisko Puław nastąpiła katastrofa. Auto wylądowało w rowie i poetę przywieziono do szpitala ze złamaną nogą. Ledwo oswoił się z gipsem i powietrzem szpitalnym, sięgnął po papier i opisał jeszcze ciepłe zdarzenie. Czytał je głośno siostrom i chorym na sąsiednich łóżkach. Usłyszałem i ja. Nigdy dotychczas nie rozumiałem co to jest wiersz, pisanie, skąd to się bierze. I nieoczekiwanie odniosłem to do siebie. Było to pierwsze drgnięcie, ta nieuświadomiona na razie próba odwalenia głazu (było to odkrycie własnego uśpionego talentu - dopisek R. O.). - Co będzie ze mną? Jaki mnie czeka los? Mało kto musi sobie takie pytanie zadawa i to w podobnych okolicznościach. Nie ma na nie dobrej odpowiedzi, szczególnie jeśli ma się trzynaście lat, niewielką wiedzę o świecie i o możliwościach człowieka. Takie pytanie spada z powrotem na głowę niby ciężki kamień. A jednak nie sposób nie pyta przez łzy rozpaczy, w wybuchu buntu, czy w bezbrzeżnym zdumieniu i smutku. Wtedy myśli się bardzo dojrzale, nie ma w nich żadnego marginesu na okłamywanie siebie tub łudzenie się. Kiedy nie można by tym, czym najczęściej bywają, czy też chcą zosta młodzi ludzie, mający zdrowe ręce, zdrowe nogi, zdrowe oczy, to ujrzenie poety i zrozumienie go - staje się objawieniem. Tak było ze mną. Poprzez niego zobaczyłem siebie. A wkrótce potem nastąpiła Wielka Próba. Do szpitalnej sali, w której leżałem, przywieziono rannego chłopca w moim wieku. Ułożono go na łóżku obok, tak iż słyszałem jego oddech i ciche jęki. Jechał dwukonnym wozem polną nadwiślańską drogą. Mina wybuchła właśnie pod nim. Spoczywała tam bez mała rok. Inni chodzili, jeździli i nic, aż raptem ocknęła się, gdy on nadjechał. Konie i wóz zostały rozniesione przez odłamki, a poszarpanego chłopca przywieziono do szpitala. Umierał. To stało się oczywiste dla wszystkich To czuło się w powietrzu, w zachowaniu lekarzy, pielęgniarek, pacjentów. On również wiedział o tym. Był zupełnie przytomny i właściwie spokojny. Pod tym spokojem jednak wyczuwałem ból. Wiedział, że nie ma ratunku i rozpacz na nic się nie zda. Nic nie pomoże czepianie się rąk lekarzy i pielęgniarek. Te ich ręce, dla niego wyjątkowo serdeczne, były bezradne. Już siadałem wówczas na łóżku. Przytrzymując się rękami potrafiłem je okrążyć, a nawet złapa poręcz najbliższego łóżka, by przy siąś na chwilę i porozmawia z sąsiadem. Moje nieszczęście, w porównaniu z tym rówieśnikiem obok, wydało mi się niewielkie. Wtedy cierpiałem na głód ludzi, wszystkich ludzi. Potrzebni mi byli jak tlen. Robiłem co mogłem, by nawiąza z nimi kontakt. Nie pragnąłem nic więcej od nich, tylko uwagi. Do rannego chłopca przysiadłem się spontanicznie. Przyjął to przyjazne. Miałem jeszcze wówczas głowę zabandażowaną. Musiała wygląda jak biała piłka z widocznymi ustami i z kawałkiem nosa. Nie myślałem o tym co on dostrzega, drżałem od chęci zajęcia go czymś, opowiedzenia mu o sobie, i wiedząc, że pogrążony jest we własnej rozpaczy, chciałem - nie tyle świadomie, co instynktownie - gdzie indziej skierowa jego myśli. I nagle zacząłem improwizowa wiersz. Początkowo nieśmiało, później w coraz szybszym rytmie. Mówiłem o sobie, o nim, o naszych wypadkach, losach Sięgałem do czasów, w których żyliśmy, do wojny, bezdomności. W głowie szumiało mi. Byłem pijany. Kiedy przeżywałem, jego ręka dotykała mojej zabandażowanej dłoni. -Opowiadaj jeszcze-prosił. Nie myślał o sobie, tylko mnie słuchał. Nie musiał mnie namawiać, jego szept wystarczył. Dopiero później zrozumiałem, że było to więcej, niż spontaniczne oklaski i krzyk największej widowni świata. Kiedy potem zmęczony i wzruszony kurczyłem się pod swoją kołdrą miałem cały bandaż na twarzy mokry od łez ze szczęścia. Pojąłem co to jest słowo. Byłem uratowany. Odsunąłem znad siebie głaz. Znalazłem wyjście spod czarnego klosza (J. Szczygieł, 1983). Przykład 2. Poglądy niewidomego Eriinga Stordahia w biografii jemu poświęconej autorstwa O, Johansena. Autor podaje treś przemówienia E. Stordahia, które wygłosił w 1965 r. na konferencji zorganizowanej przez Ministerstwo Opieki Społecznej w Oslo. W przemówieniu zaakcentowano, w sposób szczególny, trzy kwestie: związku między wysokim standardem życia a dalszą pogonią za zdobyczami materialnymi oraz utratą zdolności do pełnego rozwoju jednostki, znaczenia sukcesu odniesionego przez osoby niepełnosprawne dla ich pełnego rozwoju, związku między radością z powodu odniesionego sukcesu a właściwym wysiłkiem. Oto niektóre tezy referatu: W państwie o wysokim standardzie życia, w państwie posiadającym tak wielkie możliwości materialne wszyscy ludzie powinni czu się bardzo szczęśliwi. Ale czy jesteśmy rzeczywiście szczęśliwi? Sądzę, ze odpowiedź będzie negatywna. Zadowolenie ogółu nie idzie w porze z posiadanymi zasobami. Dlaczego? Może dlatego, ze są one traktowane jaka coś samo przez się zrozumiałego. Ekspansja dóbr materialnych okazała się tak wszechmocna, że j ludzie zatracili zdolnoś troszczenia się o pełny wewnętrzny rozwój jednostki. ' I dalsze dążenie do zdobyczy dóbr materialnych, stanie się celem nadrzędnym, chyba że ludzkoś zacznie ocenia je wedle nowych właściwych mierników. Tym, co najbardziej dokucza społeczeństwu naszych czasów, może już nie są te widoczne upośledzenia zewnętrzne, lecz wyczerpanie nerwowe i umysłowe, spowodowane ustawiczną pogonią za coraz większymi zdobyczami materialnymi (...). Pojawiły się jednak oznaki wskazujące na wzrastanie w naszym społeczeństwie pewnej nowej, żywej, aktywizującej nas kultury, kultury socjalnej, którą reprezentują dziś fizycznie upośledzeni. Śmiem twierdzić, że właśnie d upośledzeni mogą da naszemu społeczeństwu coś bardzo pozytywnego i ważkiego. Coś, czego nasze społeczeństwo potrzebuje, i to bardzo: żywotną siłę ducha, rozwijającą się w twardej walce o istnienie. Każda osoba upośledzona, jak i cała grupa, nawet najmniejsze powodzenie, czy to widoczne, czy też osiągnięte wewnątrz siebie, odczuwa jako zwycięstwo. Zwycięstwo, które daje natchnienie, pobudza do jeszcze większego wysiłku i wzmacnia wolę. Żadne, najmniejsze nawet zwycięstwo w walce z upośledzeniem, nie jest w swym założeniu oczywiste. Niepełnosprawni muszą się zży z trudnościami, nauczy się w rzeczach pozornie negatywnych widzie coś pozytywnego, nauczy się ciemnoś zmienia w światło (...). Jednym z tajemnych praw naszej egzystencji jest fakt, że radoś życia zawsze jest proporcjonalna do włożonego wysiłku. Człowiek może bma przez niezbędne i życiodajne głębiny przeciwności i w tym znaleź radość, pozna takq radość, która się nie rozkruszy pomiędzy palcami) ale która będzie miało, twórczą wartość, bo opłacona została najtwardszą walutą życia - prawdziwymi perłami niepowodzenia.' Wydaje mi się, że ta filozofia wytrzymuje krytykę, w każdym bądź razie mnie ona bardzo pomogła [Q. Johansen {\^1} Światło w demnośd, s. 156-157). W tekście na szczególne podkreślenie zasługuje dostrzeżenie związku między włożonym wysiłkiem a doznawaną radością z odniesionego wymiernego sukcesu. Jest rzeczą szczególnie ważną, aby wysiłki zostały spostrzeżone i docenione przez osoby znaczące. 3. 2. 3. PERCEPCJA SAMEGO SIEBIE W PERSPEKTYWIE INNYCH Ważną strukturą psychiczną jest pojęcie własnego ja. Już od około trzeciego roku życia ma miejsce proces wyodrębniania siebie ze świata i odróżnianie siebie od otoczenia wyrażającego się poczuciem ja i nie ja. Następstwem powstania własnego ja jest próba opisu i oceny siebie w perspektywie innych - czy jest się osobą znaczącą i ważną. Dotyczy to miejsca wśród osób najbliższych, w grupie społecznej, w instytucji, do której się przynależy, oraz własnego umiejscowienia w społeczeństwie. Opis własnego miejsca, a także ocena zajmowanej pozycji dokonywana jest na różnych kontinuach. Ważnym wskaźnikiem miejsca wśród innych i własnego znaczenia jest poczucie równości, której przeciwieństwem jest zróżnicowanie. Równoś wyraża się w posiadaniu podobnych cech jak inni, w życiu z podobnymi szansami lub w traktowaniu. Fundamentalną przesłanką równości jest prawo każdego człowieka do życia, rozwoju i zaspokajania potrzeb. Egzemplifikując prawo do równośd można zauważyć, że tak, jak lekarze ratują życie każdej jednostki, tak i osoba niepełnosprawna musi mie zabezpieczone prawo do życia w społeczeństwie poprzez tworzenie jej równych szans i jednakowej dostęp-nośd do wartośd społecznych uznawanych za podstawowe - opieki zdrowotnej, oświaty, pracy, rodziny i uczestnictwa społecznego. W za-leznośd od dostępnośd powyższych wartośd osoba niepełnosprawna swoją sytuację egzystencjalną określa jako mniej lub bardziej korzystną. Istotnym aspektem miejsca osoby wśród innych na skali równośd jest kontinuum dominacji - uległości. Źródłem dominacji może by przewaga władzy, zamożnośd i posiadanych kompetencji. Poczucie przewagi innych nad sobą rodzi u danej jednostki stan uległości (czasem buntu), a w dłuższej perspektywie poczucie mniejszej wartośd. Bolesny jest, zwłaszcza negatywny bilans biorę względem daję. Gdy jednostka jest zmuszana głównie do brania, to doświadcza poczuda zależności oraz uległości, wynikającej z przewagi innych. Dla osób niepełnosprawnych akt dawania i dobroczynnośd ze strony pełnosprawnych jest często przyjmowany jako wyraz ich upokorzenia. Ma to miejsce, gdy zachowania dających osób pełnosprawnych są niezręczne, a niekiedy nawet prostackie. Granica między czynną dobrocią a okazywaniem własnej dominacji jest bardzo delikatna i często trudno ją nakreślić. Kolejnym wskaźnikiem własnego miejsca wśród innych, a więc i podobieństwa do innych, jest prawo do życia w warunkach niezależności, wolności i samodzielności. Życie w warunkach niezależności i wolności jest następstwem społecznego przyzwolenia oraz posiadanych przez osoby niepełnosprawne kompetencji życiowych. Niestety, osoby niepełnosprawne na skutek nadmiernej opiekuńczości i pomocy, z jaką spotykają się ze strony społecznego otoczenia, stają się osobami zależnymi, niesamodzielnymi i w rezultacie postrzegają siebie jako osoby zależne i podporządkowane innym. W dłuższej perspektywie prowadzi to do ukształtowania się poczucia mniejszej wartości. Granica między zależnością i niezależnością jest trudna do wyznaczenia. Niemniej, posiada ona kluczowe znaczenie przy próbach samookreślenia się jako osoby w perspektywie innych. Trafnie wyraziła to B. Wright: Zbytnia zależnoś zagraża oczywistym wartościom wolności i potrzebie samodzielnego radzenia sobie w życiu. Zbytnia niezależnoś wyklucza mniej może cenioną wartoś uczuciowej wspólnoty z drugą osobą i neguje potrzebę polegania na innych i przenoszenia na nich odpowiedzialności. Taka przesadna niezależnoś może również wyczerpywa daną jednostkę. Pobudzona potrzebą niezależności może ona upiera się przy samodzielnym postępowaniu aż do wyczerpania się energii psychicznej, którą mogłaby doskonale zużytkowa w sposób bardziej korzystny. Gloryfikacja niezależności musi ustąpi miejsca zrozumieniu, że niezależnoś i zależnoś wzajemna muszą iś w parze (1965, s. 339-340). Zbytnia zależność, jak i niezależnoś jest więc wyczerpująca i sztuka rehabilitacji polega na współkształtowaniu stylu życia osoby niepełnosprawnej jako wolnej, ale złączonej więzami przyjaźni z osobami i grupami społecznego otoczenia. W wypowiedziach o charakterze introspekcyjnym osoby niepełnosprawne zwracają uwagę, że ciąży im nie tyle obiektywny fakt niepełnosprawności i związane z tym fizyczne cierpienie, co życie w warunkach nierówności i w poczuciu zależności od innych. Ciąży im zwłaszcza nadmierna ochrona, z którą na co dzień się spotykają oraz nadmierna opieka, zwłaszcza ze strony rodziców, rodziny lub innych osób bliskich. Celem zilustrowania znaczenia bycia równym wśród innych, mimo niepełnosprawności fizycznej, oraz znaczenia posiadania sensu życia i konsekwentnego jego realizowania w warunkach dodatkowych, ale i naturalnych utrudnień, przytoczę wypowiedź poety Jerzego Szczygła. Dotyczy ona przezywanej satysfakcji życiowej, a to za sprawą pracowitego życia, z sensem i poświęconego czemuś ważnemu. Cóż z tego, (pisze autor - przyp. R. O) że nie mam oczu, nogi, mam poranioną rękę, kiedy mogę posługiwa się słowem. Tym słowem zdolny jestem jeszcze pomóc innym. A więc zajmę się słowem Ono będzie moim celem. Jako ziarno chcąc trysną życiem wchłonąłem wilgo od poety, a on mnie może w ogóle nie zauważył, nie przypuszczał jaką odegrał rolę. Nikt z nas nie zastanawia się, ile sieje dookoła dobrego lub złego i jak nieoczekiwanie pobudzamy życie, albo gasimy je, jak nieopatrznie zmieniamy ludzkie losy. Sprawy codzienne powoli stały się mocniejsze, niż to napięcie wywołane odkryciem słowa, ale światło już dotarło przez szczelinę. Doniosła dla mnie chemiczna reakcja duchowo-intelektualna rozpoczęła się. Byłem istotnie jak ziarno, które nie ma świadomości, że przeistacza się w roślinę. Jak słonecznik kieruje się ku słońcu, tak wszystko cokolwiek od tego czasu działo się ze mną, z mojej woli i bez niej, skłaniało się ku tej jedynej myśli, by zajmowa się słowem. Na czym to miało polegać, nie wiedziałem Równie dobrze jak układa wiersze można np. śpiewać. Określenie bliższe miało przyjś później. Na razie dorastałem, jakby ktoś dzisiaj powiedział, zaprogramowany na słowo. Nie tylko sam nabierałem wewnętrznego przeświadczenia o trafności wyboru przyszłego zajęcia, lecz z wolna tej samej sugestii, co dziwniejsze przeze mnie głośno nie wypowiadanej, uległo otoczenie. Błysk jaki zrodził się we mnie na szpitalnym łóżku promieniował niczym radioaktywny pierwiastek. (...) Po opuszczeniu szpitala opanował mnie wilczy głód czytania. Byłem gąbką wiecznie suchą. Żadne moczenie nie mogło mnie zwilżyć. Wykorzystywałem wszystkich, by mi głośno czytali. Szybko nauczyłem też palce rozróżniania alfabetu brajlowskiego. Piłem słowa o każdej porze dnia i nocy, ilekro znalazły się w moim pobliżu. Brajlowska biblioteka w szkole dla niewidomych w Laskach ocalała z wojennej pożogi. Była dosy skromna rozmiarami. Po niedzielnej Mszy wypożyczano książki, po dwa, trzy tomy - nie więcej. To były dobra racjonowane. Nie wolno się było nimi przesycić, należało ich łaknąć. Cóż może staną na przeszkodzie komuś tak zgłodniałemu słowa jak ja. W grupie internatowej było nas kilkunastu. Jedni brali mniej, drudzy więcej tomów. Ja starałem się w dogu tygodnia przeczyta te wszystkie książki, jakie koledzy wypożyczyli. Jeśli brakowało dnia, czytałem w nocy pod kołdrą. Pismo Bra31e'a i pod. tym względem jest genialne. Upłynęło kilka dni, od kiedy rozpocząłem w Oborach pisanie. Już jesteśmy w Warszawie na Nowym Świecie. Tydzień oborskich wiatrów zamknął tegoroczną łagodną zimę. Za oknem świed wiosenne słońce. Chociaż to dopiero połowa marca powietrze jest miękkie i budzi tęsknotę - za naszym domem w Karolinie blisko Serocka, przy leśnej ścianie utkanej z brzóz i sosen. Przez całe nasze życie przebijał się motyw, by mie swój zielony skrawek z drzewami i krzewami sadzonymi przez nas. Po wielu doświadczeniach mamy chyba coś dobrego, co wyrasta z pustego pola i z wieloletnich marzeń, rozmów i poszukiwań. Nie jest to nic okazałego, ale liczą się nieprzebrane przeżycia towarzyszące budowie domu i zakładaniu ogrodu. Myślę, że nieraz jeszcze będę chciał opisa ilu tu ciekawych łudzi przy tym poznaliśmy i przez Hę przeszliśmy przygód. Zawsze byliśmy bardzo czynni, aż niespokojni. Oboje z Lusią (żona -przyp. R. O.) nie potrafimy długo ży bez pogoni za czymś nowym. Dla kogoś z boku możemy wydawa się ludźmi prowadzącymi ustabilizowany tryb bytowania, tymczasem nieustannie realizujemy jakieś konkretne plany. Wtedy dopiero czuję się dobrze i mam ochotę do pisania. Kiedyś byłem bliski zamiaru, aby zamkną się w pustelni i tylko pisać. Wszystko inne wydawało się stratą czasu i błahe. Los pokierował inaczej zdarzeniami. Zawsze pracowałem zawodowo. Nie mogłem oprze się pokusie uczestniczenia w społecznym życiu i to dawało pewną równowagę mojemu pisaniu w domu. Zmęczenie, znerwicowanie, rozmaite dramatyczne chwile byty jakby niezbędne do skwapUwszego zanurzania się w pisarskiej glebie. Wspominałem już jak rodził się we mnie przyszły autor wielu powieści. Opowiedziałem to krótko, chociaż ten proces we mnie trwał przez całe dziesięciolecie. Se w tym stawaniu się powieśdopisarzem było świadomej woli, a ile zaś siły instynktownej, nie sposób ocenić. Jednego bym tylko bronil: rozumienie przez każdego z nas dokąd chcemy dojść, kształtuje w ogromnej mierze nasz los. Zaprezentowany opis stanowi doskonalą ilustrację sposobu radzenia sobie przez człowieka, który bardzo wiele utracił. Po stadium szoku i opłakiwania straty nastąpiło odkrycie drzemiącego talentu -posługiwania się słowem. Nastąpiło pozytywne działanie, zmierzające do naprawienia tego, co było możliwe do naprawienia oraz budowania poczucia własnej wartości o te możliwości, które zostały odkryte -zdolnoś posługiwania się słowem. Autor tych słów nie zaprzeczał temu, co się wydarzyło, ale miał świadomoś tego, co jeszcze posiada. Dzięki temu przeświadczeniu mógł się kształtowa zdrowy styl przystosowania. Jego przeciwieństwem jest zachowanie neurotyczne - gdy zaprzeczamy temu, co się wydarzyło i nie potrafimy "odczytać" zachowanych możliwości i w oparciu o nie budowa własnej wartości, a przez to i własnej korzystnej sytuacji egzystencjalnej. Ważne jest zatem pytanie każdej osoby niepełnosprawnej - co mi pozostało, mimo straty; co mogę budowa - co tworzy i jak ży w oparciu o posiadane możliwości? Historia życia J. Szczygła jest przykładem myślenia pozytywnego o sobie w perspektywie własnego życia, przykładem przeświadczenia o odpowiedzialności za swój los. Jego korzystna jakoś życia została zdeterminowana tym, że czul się on równym wśród innych oraz to, że nie żył w stanie zależności od innych. Charakteryzowała go wysoka produktywność, wyrażająca się w twórczości pisarskiej. 4. NAUCZANIE NOWYCH CZYNNOŚCI JAKO INSTRUMENTÓW PRZEKSZTAŁCANIA SYTUACJI ISTNIEJĄCYCH W POŻĄDANE Przy całościowym i dynamicznym podejściu do regulacji psychicznej przyjmuje się założenie o nierozłącznośd współoddziaływania otoczenia i człowieka. Przy takim podejściu w strukturze sytuacji należy wyróżnić: potrzeby i zadania podmiotu stanowiące o jego ukierunkowaniu sytuacyjnym (wartości); warunki zewnętrzne otoczenia, w których zaspokajane są potrzeby oraz realizowane zadania (szansę, jakie daje świat); warunki podmiotowe, które umożliwiają zaspokajanie potrzeb, realizację zadań (możliwości osoby); zachowania reaktywne oraz czynności ukierunkowane na cel, będące wyrazem zaspokajania potrzeb lub realizacji zadań. Człowiek stawia sobie zadania odpowiednio do swoich potrzeb. Tadeusz Tomaszewski W procesie edukacji, trwającej całe życie, kształtujemy kompetencje życiowe (czynności), gdyż wyposażenie dziedziczne człowieka w postaci odruchów bezwarunkowych nie wystarcza do utrzymania korzystnych relacji człowieka z otoczeniem (por. pkt. l - uwagi dotyczące poziomów organizacji zachowania). Poziom rozwoju każdego człowieka wyraża się w bogactwie możliwości układania swoich relacji ze światem. Najwyższą formą regulowania stosunków z otoczeniem są czynności, będące wyrazem realizacji przede wszystkim zadań, które człowiek sam sobie stawia. Nauczając czynności, a w tym i zachowań twórczych, umożliwiamy bycie danej osobie aktywnym podmiotem. Stanisław Mika genezę zadaniowego typu aktywności charakteryzuje w sposób następujący: a) człowiek uświadamia sobie, jaki jest stan, w którym znajduje się w danym momencie; b) uświadamia sobie, jaki jest stan pożądany, nieistniejący w momencie uświadomienia; c) porównuje ze sobą te dwa stany i stwierdza (lub nie) istnienie rozbieżności, d) jeżeli stwierdzi istnienie rozbieżności, to podejmuje decyzję opartą na dodatkowych przesłankach, takich jak wartoś wyniku i prawdopodobieństwo jego uzyskania, o konieczności uruchomienia działań zmierzających do osiągnięcia wyniku; e) ustala środki jakie są niezbędne do tego, żeby wynik mógł by osiągnięty; f) określa warunki, w jakich przebiega będą czynności, których celem jest osiągnięcie wyniku [S. Mika 1975, s. 147-148). W procesie edukacji, ale i rehabilitacji uczymy strategii generowania zadaniowego stylu regulacji (jego przeciwieństwem są zachowania reaktywne). Styl zadaniowy jest najwyższą formą regulacji, gdyż uwzględnia właściwości zarówno otoczenia, jak i podmiotu. Otoczenie charakteryzuje się: niepewnością, czyli nieprzewi-dywalnością wydarzeń, złożonością elementów oraz zmiennością ich poszczególnych właściwości w czasie. Dlatego otoczenie należy charakteryzowa nie tylko pod względem jego właściwości addytywnych (elementy w nim występujące), ale i właściwości konstytutywnych (struktura relacji pomiędzy właściwościami addytywnymi). Podobnie można charakteryzowa właściwości podmiotu. Z wymienionych względów we wszelką aktywnoś człowieka -w wymiarze instrumentalnym - uwikłane są procesy orientacyjno-poznawcze, decyzyjne i wykonawcze. Istnieje bogata literatura poświęcona różnym aspektom uczenia się czynności szybkiego i skutecznego osiągania celów, twórczego zarządzania, rozwiązywania problemów itp. (M. Kopmeyer 1992; S. Nosal 1993; 1. Cameron-Bandler, D. Gordon, M. Lebeau 1995; T. Proctor 1998). 5. NIEPEŁNOSPRAWNOŚ JAKO CZYNNIK ZABURZAJĄCY TYPOWA STRUKTURĘ CZYNNOŚCI Zachowania jednostki ukierunkowane na regulację stosunków ze światem są zazwyczaj charakterystyczne i typowe. Istnieją społeczne wzory czynności, np. pisanie prawą ręką. Czynnikami modyfikującymi strukturę zachowania są wiek i płeć. Na przykład istnieją różnice w lokomocji i poruszaniu się dziecka, osoby dorosłej i osoby w podeszłym wieku. Podobnie podnoszenie ciężkich rzeczy przez mężczyzn i kobiety - ich praca istotnie się różni, gdyż kobiety trudniej znoszą chwilowe fizyczne przeciążenie. Przykładem czynności typowych, może by komunikowanie się. Nadawca podaje komunikat w formie werbalnej (głosowej) i poza-werbalnej (mowa ciała). Innym przykładem czynności typowej może by kierowanie samochodem, gdy wykorzystujemy prawą i lewą nogę. Zachowania nietypowe wzbudzają zdziwienie, czasami podziw, a niekiedy są źródłem napiętnowania. Tylko dlatego, że są inne. Wrodzone, bądź nabyte uszkodzenie organu lub całego układu uniemożliwia regulowanie stosunków z otoczeniem w oparciu o typową strukturę, czyli właściwą dla populacji oraz charakterystyczną dla danego wieku. Na przykład niewidomy nie może czyta tekstu przez patrzenie na druk. Zmusiło to do stworzenia nowego wzorca czytania poprzez dotyk tekstu wypukłego (pisanego alfabetem Braille'a). Przeto zespół rehabilitacyjny staje przed następującymi problemami teoretycznymi i praktycznymi: 1. Jakie zachowania typowe zostały bezpowrotnie utracone lub istotnie zniekształcone (struktura zachowania) na skutek uszkodzenia struktury i związanej z nią funkcji. Chodzi tu o rozumienie zachowania jako czynności, przy pomocy której dana jednostka jako podmiot reguluje stosunki z otoczeniem? 2. Jakie zachowania, mimo uszkodzenia, można ukształtowa wykorzystując zachowane właściwości jednostki oraz jakie nowe zachowania można rozwiną dzięki nienaruszonym możliwościom (kompensacja)? (Np. w stosunku do osób niewidomych wykorzystując dotyk, węch i słuch. W przypadku paraplegLków - jak w lepszy sposób można wykorzysta kończyny górne). 3. Jaka powinna by struktura funkcjonalna oraz formalno-prze-strzenno-czasowa czynności, przy pomocy których osoba może regulowa stosunki z otoczeniem, skonstruowanym według potrzeb i możliwości osób pełnosprawnych? 4. Jakie należy przyją postępowanie rehabilitacyjne, aby ukształtowa czynności nietypowe, oryginalne, właściwe dla danej jednostki w sensie nowych możliwości równoważenia i konstruowania relacji osoba - otoczenie? 5. W jaki sposób włączy nowe czynności do systemu już posiadanych przez daną osobę, a więc do standardów cyklu regulacyjnego? Przykładami czynności o nietypowej strukturze i będących wyrazem nowych możliwości regulowania stosunków z otoczeniem są: 1. W odniesieniu do osób niewidomych i szczątkowo widzących ońentacja oraz samodzielne poruszanie się, nauka pisania i czytania przy pomocy alfabetu Braille'a, wykonywanie podstawowych czynności dnia codziennego (J. Kuczyńska-Kwa-pisz 1996). 2. W odniesieniu do osób niesłyszących, kształtowanie możliwości porozumiewania się, a więc rozumienia mowy, posługiwania się mową, odczytywania z ust i nadawania komunikatów przez osoby niesłyszące. Porozumiewanie dotyczy relacji nie tylko między osobami niesłyszącymi, ale i ze słyszącymi. Szerszym problemem jest wychowanie językowe osoby niesłyszącej (W. Pietrzak 1995), 3. W stosunku do osób z uszkodzonym rdzeniem kręgowym prowadzi się m.in. ćwiczenia oddechowe mające na celu poprawę funkcjonowania układu oddechowego; czynności pełnej samoobsługi w warunkach domowych, a więc nauka posługiwania się grzebieniem, widelcem, łyżką, ubieranie się itp. Często kształtuje się strukturę czynności poruszania się z odpowiednią protezą (J. Kiwerski 1989). 4. U osoby po udarze mózgu sprawą najistotniejszą jest kształtowanie stereotypów motorycznych, gotowych do odtwarzania w sytuacjach podobnych. Dotyczy to ruchów nieświadomych, jak i świadomych. Dlatego obok sesji rehabilitacyjnych poświęconych kształtowaniu nawyków ruchowych, w każdej chwili w ciągu doby należy je utrwalać, zarówno w ciągu dnia, jak i w nocy. Ewentualne nauczenie się ruchów niezgodnych z prawidłowym wzorcem spowoduje ich wbudowanie w każdą czynność. Są tu tylko dwie drogi - usprawnienie i względny powrót do stanu sprzed udaru, albo trwałe przyszłe kalectwo. Ważnymi codziennymi czynnościami osób po udarze mózgu, które należy ponownie ukształtowa są: umiejętnoś poruszania się w łóżku, wstawanie, siadanie i przyjmowanie odpowiedniej pozycji, korzystanie z toalety, utrzymywanie higieny osobistej, spożywanie posiłków, samodzielne poruszanie się na wózku inwalidzkim lub bez, porozumiewanie się. Podstawą usprawnienia jest stałe powtarzanie danej czynności. Usprawnia należy przede wszystkim te ruchy, w których ujawniają się nieprawidłowe wzorce (P. Laidler 1986). 5. Osoby z trwałymi uszkodzeniami narządu ruchu po okresie ustąpienia ostrych objawów choroby (po wykonaniu zabiegu), należy uczy czynności codziennych (m.in. samoobsługi), jako sposobu na osiągnięcie stanu niezależności od otoczenia. Możliwoś podróżowania, poruszania się w domu i poza nim są ważnymi aspektami zachowania tożsamości, poczucia autonomii i wolności (A. Dziak, 1989). 6. U osób z niewydolnością układu krążenia istnieje potrzeba zmodyfikowania struktury czynności, aby zapobiec momentom przeciążeń fizycznych i psychicznych w funkcjonowaniu osoby. Rehabilitacja ruchowa, w chorobach układu krążenia jest jednym z podstawowych zabiegów. Ważny jest jednak dobór form ruchu, struktury ruchu oraz poziomu obciążenia, tzn. bez przeciążeń, zwłaszcza nagłych, oraz bez niedociążeń. 7. W odniesieniu do osób starych istnieje potrzeba kształtowania struktury czynności, uwzględniając zmiany degeneracyjne organizmu - wzroku, słuchu, ruchu, statyki ciała, wydolności fizycznej i przewlekłe choroby. Należy kształtowa taką strukturę czynności, aby nie wystąpiło zagrożenie życia, zdrowia, wypadku itp. 8. W odniesieniu do osób z upośledzeniem umysłowym istnieje szczególna potrzeba nauczania sztuki przetwarzania informacji, zarówno na poziomie stadium operacji konkretnych oraz na poziomie operacji formalnych (w zależności od stopnia upośledzenia). We wszystkich podanych rodzajach niepełnosprawności zwracano uwagę na potrzebę rehabilitacji poprzez kształtowanie nawyków lub czynności umożliwiających regulowanie stosunków z otoczeniem. Brak odruchów, bądź czynności umożliwiających osiąganie stanu homeostazy lub osiągania celów życiowych, jest źródłem dyskomfortu psychicznego, zależności od innych, braku poczucia autonomii, tożsamości i wolności w zakresie dokonywanych wyborów. Sytuacja pomyślna, optymalna wymaga od osoby posiadania czynności umożliwiających osiąganie stanu względnej równowagi między cenionymi wartościami a możliwościami. Brak równowagi łatwiej znieść, gdy istnieje nadzieja na ponowne zrównoważenia. Najczęściej sam proces równoważenia i płynąca stąd radoś jest źródłem nie tylko odzwierciedlania przez podmiot swojej sytuacji jako pomyślnej, ale najczęściej jako sytuacji, w której osoba doświadcza poczucia szczęścia. Praktyczne zilustrowanie procesu kształtowania czynności nietypowych zostanie ukazane na przykładach: nauczania niewidomych orientacji przestrzennej i samodzielnego poruszania się, porozumiewania się przez osoby niesłyszące, poruszania się osób z dysfunkcją narządów ruchu. 5. 1. STRUKTURA CZYNNOŚCI ORIENTACJI PRZESTRZENNEJ I SAMODZIELNEGO PORUSZANIA SIĘ NIEWIDOMYCH Człowiek widzący poznaje świat głównie przy pomocy wzroku. Jest to najłatwiejszy i najprostszy sposób orientowania się w otoczeniu. Bezpośrednim następstwem utraty wzroku są ograniczenia w możliwościach odbioru informacji ze świata przy pomocy analizatora wzroku. To ważne następstwo braku wzroku ogranicza orientację w otoczeniu, utrudnia pełne poznawanie otoczenia i wpływa na kształtowanie się wyobrażeń surogatowych (wyobrażeń zastępczych oraz nieadekwatnych do rzeczywistości), obniża poziom aktywności własnej, utrudnia kształtowanie się właściwej sylwetki i motoryki powodując pojawienie się blindyzmów, przejawiających się m.in. w wykonywaniu stereotypowych i bezcelowych ruchów czy tików nerwowych (mimowolne wyładowania nerwowe). Ograniczenia te w dalszej kolejności wpływają na kształtowanie się u osoby niewidomej stylu życia pozbawionego chęci do przejawiania aktywności własnej, uczestnictwa w czynnej rekreacji i poruszania się w przestrzeni życiowej. Tymczasem znaczenia ruchu dla zdrowia i samopoczucia nie da się przecenić. Obniżona aktywnoś własna nie pozwala na rozwój potencjalnych możliwości osoby niewidomej i w konsekwencji uzależniają od otoczenia społecznego. Wyraża się to m.in. w braku samodzielności życiowej i alienowaniu się ze społeczeństwa. Z tych względów jednym z najważniejszych celów rehabilitacji osób całkowicie niewidomych i szczątkowo widzących jest kształtowanie czynności orientacji przestrzennej i swobodnego poruszania się. Wysoka sprawnoś w zakresie orientacji przestrzennej i poruszania się jest warunkiem rozwoju możliwości poznawania, kształtowania czynności dnia codziennego, społecznego i kulturalnego uczestnictwa, a w dalszej perspektywie samodzielności i wolności w realizacji artykułowanego sensu życia. Tyflopedagodzy opracowali metodykę kształtowania umiejętności w zakresie orientacji przestrzennej i poruszania się (por. J. Ku-czyńska-Kwapisz i J. Kwapisz 1996). W zakres zespołu czynności orientacji przestrzennej i poruszania się wchodzą następujące umiejętności i nawyki: 1) techniki ochraniające - ochrona przed uderzeniem górnych, środkowych i dolnych części ciała. Nie opanowanie ich powoduje ukształtowanie się wadliwej postawy asekuracyjnej, jak garbienie się czy wyciąganie przed siebie rąk; 2) ustalanie kierunku marszu - chodzi o sztukę orientacji we wstępnym ustaleniu obiektów w ich przestrzennym usytuowaniu i na tej podstawie określenie kierunku marszu; 3) systematyczne poznawanie otoczenia - teren, na którym przebywa osoba niewidoma powinien by przez niego poznany w oparciu o zasady wypracowane przez samego niewidomego. Poznanie otoczenia ośmiela do większej samodzielności i otwartości w relacjach międzyludzkich; 4) odnajdywanie upuszczonych przedmiotów - gdy spadnie przedmiot, niewidomy zazwyczaj nie ma trudności z jego odnalezieniem. Natomiast, gdy przedmiot jest mały i toczący się, to poszukuje się go metodą spirali lub siatki; 5) korzystanie z pomocy przewodnika - zasadą jest, że niewidomy prawą ręką trzyma lewą rękę przewodnika nad łokciem w taki sposób, aby nie było to prowadzenie osoby niewidomej, lecz aby ona mogła odzwierciedla wiele ważnych informacji, m.in. o wąskim przejściu, o wchodzeniu lub schodzeniu ze stopnia, o •nierówności terenu itp.; 6) techniki posługiwania się laską - technika diagonalna (ołówkowy sposób trzymania laski), technika dotykowa, technika chodzenia po schodach czy korzystania ze schodów ruchomych; 7) techniki chodzenia po mieście i korzystania ze środków komunikacji miejskiej (s. 66-93). Warto zauważyć, że poruszanie się jest trudną umiejętnością, zwłaszcza dla osób szczątkowo widzących. Osoba całkowicie niewidoma zdobywa informacje o otoczeniu głównie drogą słuchową, a niedowidząca wzrokową. Osoba szczątkowo widząca staje przed problemem sytuacyjnym - czy w danym momencie należy orientowa się drogą wzrokową, czy słuchową. Jeśli dokona nietrafnego wyboru, to może ulec wypadkowi. Biorąc pod uwagę wyciszenie pojazdów, ich dużą szybkoś i asfaltowe nawierzchnie obniżające poziom hałasu -co ogólnie rzecz biorąc jest zjawiskiem korzystnym - to jednak w przypadku osób szczątkowo widzących jest źródłem licznych tragedii. 5. 2. STRUKTURA CZYNNOŚCI POROZUMIEWANIA SIĘ OSÓB NIESŁYSZąCYCH I LARYNGEKTOMOWANYCH Dysfunkcje w zakresie analizatora słuchowego dotykają około 13% mieszkańców, z tego około 4% ma poważne uszkodzenia słuchu. Ważnym następstwem uszkodzenia słuchu jest obniżenie lub utrata możliwości porozumiewania się językiem mówionym. Zmusza to do uczenia się nietypowych form porozumiewania się. Najczęściej mowy ustnej metodą oralną bądź mowy gestów metodą migania. Porozumiewanie się przy pomocy języka jest nie tylko warunkiem społecznego uczestnictwa, ale jest ważnym czynnikiem rozwoju procesów myślowych, inteligencji oraz mózgu w sensie tworzenia się nowych połączeń funkcjonalnych między komórkami nerwowymi. Brak zdolności posługiwania się mową utrudnia kształtowanie się doświadczenia indywidualnego, kierowania własnym zachowaniem oraz spełniania wymagań społecznego otoczenia, a także dokonywania czynów o charakterze transgresji. Dzięki mowie możemy też porządkować własny obraz świata i wiedzę o sobie. Dlatego sprawności językowe, aby stały się skutecznym narzędziem komunikacji, muszą zawierać w swojej strukturze umiejętności związane z fonologicz nymi, semantycznymi i syntaktycznymi aspektami języka. Istnieją rozbieżności odnośnie formy porozumiewania się. Zdaniem T. Gałkowskiego - znawcy problemu - wraz z rozw jem pedagogiki specjalnej i wysunięciem koncepcji integracji ze społi czeństwem słyszących położono nacisk na stosowanie w nauczani tzw. metody oralnej. Polega ona na stwarzaniu dziecku możliunś rozwijania mowy ustnej, a zapobieganiu tendencjom do porozumiem nią się językiem gestów. Nie brakowało z kolei przeciwników tej mel dy, którzy głosili wyższość metody manualnej, polegającej na poroi miewaniu się za pomocą mowy gestów (migowej). Pośredni kierunek nauczaniu głuchych, który łączył obie metody, to metoda orali manualna lub kombinowana (1988, s. 184). Mowa ustna posiada szczególne walory w nauce języka ojc stego, przedmiotów humanistycznych oraz treści o dużym stopi abstrakcji. Aktualnie dominuje koncepcja komunikacji totahi odznaczającej się łączeniem słuchowych, manualnych i ustnych fo komunikowania się oraz przy pomocy mimiki, gestów, a nawet 025 nią i pisania. Ważna jest tu łatwość i jasność komunikowania Podejście to jest oficjalnie uznane przez Światową Federację Głuch (T. Gałkowsid 1988). Czynnoś porozumiewania się osób głuchych składa się z bardzo wielu operacji, pośród których wiele z nich musi osiągną poziom zachowań odruchowo-nawykowych, co wymaga długich ćwiczeń. Oto przykład wskazań metodycznych do ćwiczeń ułatwiających opanowanie mowy: Wyróżniamy dwa rodzaje ćwiczeń, które w pewnym stopniu ułatwiają opanowanie mowy. Celem pierwszych jest uczenie dzieci skupiania uwagi przez dłuższy czas na małych elementach Ćwiczenia te ułatwiają dzieciom uczenie się odczytywania wypowiedzi z ust. Do ćwiczeń takich należy wyszukiwanie różnic i podobieństw na obrazkach, układanie wzorów z małych elementów, nawlekanie korali itp. Zadaniem drugich jest usprawnianie narządów mowy. Należą do nich następujące ćwiczenia: ćwiczenia gimnastyczne narządów mowy. Uelastyczniają narządy mowy, przez co ułatwiają artykulację. W czasie tych ćwiczeń wysuwa się język, stara się dosta językiem do nosa i brody, dotyka kątów warg, wysuwa się i cofa kąt warg, otwiera i zamyka usta, ćwiczenia oddechowe. Zadaniem ich jest uczenie dzieci oddychania takiego jak w czasie mówienia. Uczy się na nich głębokiego, krótkiego wdechu i długiego wydechu, oddychania na tempo, wydychania powietrza szybkiego i wolnego; ćwiczenia głosowe mają za zadanie nauczanie dzieci rozpoczynania mówienia na tej samej wysokości, właściwego gospodarowania głosem w czasie mówienia oraz właściwego regulowania natężenia głosu. Do najbardziej popularnych ćwiczeń tego typu należą: utrzymanie głosu na tej samej wysokości, mówienie wyżej i niżej, głośniej i ciszej oraz wszelkiego rodzaju ćwiczenia rytmiczne z akompaniamentem (T. Gałkowsid, I. Sta-wowy-Wojnarowska 1990, s. 94-95). Swoiste problemy są związane z nauczaniem mowy przełykowej osób trwale okaleczonych na skutek laryngektomii całkowitej. Operacja usunięcia krtani ma miejsce w przypadku stwierdzenia raka krtani i wykluczenia innych możliwych form terapii. Celem operacji jest ratowanie zdrowia i życia pacjenta. W wyniku operacji chory trąd normalny głos, a oddychanie dokonuje się przez otwór umiejscowiony u podstawy szyi, tzw. tracheostomę. Podczas operacji całkowicie oddziela się drogę oddychania od drogi pokarmowej. Rehabilitacja laryngektomowanych dotyczy paru problemów, a wśród nich mowy zastępczej w postaci wyuczonej mowy przełykowej. Celem jej opanowania osoba musi wypracowa szereg nawyków - oddychania torem przeponowo-żebrowym, rozluźniania układu żwaczowego i zwieracza przełyku, dźwięcznego odbijania powietrza cofającego się z żołądka celem wykorzystania go do formowania głosu, ćwiczenia czasu fonacji głosu mogącego osiągną do 5-7 sek., ćwiczenia siły głosu, ćwiczenia w opanowaniu akcentu mowy, mówienie w określonym tempie oraz ćwiczenia zmierzające do eliminacji szmerów oddechowych (A. Sinkiewicz 1992). 5. 3. STRUKTURA CZYNNOŚCI PORUSZANIA SIĘ OSÓB Z DYSFUNKCJA NARZĄDÓW RUCHU Proces rehabilitacji w ortopedii i traumatologii narządów ruchu oznacza między innymi naukę wykonywania czynności życia codziennego, a zwłaszcza samoobsługi, poruszania się w mieszkaniu, w najbliższym otoczeniu oraz w szerszej infrastrukturze społecznej. Rehabilitacja ortopedyczna realizowana zgodnie z zasadą wczesnego rozpoczęcia i kompleksowości rozpoczyna się już w okresie unieruchomienia całkowitego lub częściowego. Celem wczesnego rozpoczęcia jest utrzymanie ruchu we wszystkich stawach i mięśniach nie objętych unieruchomieniem oraz zapobieganie powikłaniom ogólnym. Po zdjęciu opatrunku gipsowego lub innego aparatu ortopedycznego leczenie i rehabilitacja polega na usuwaniu zaburzeń powstałych na skutek unieruchomienia i przywracania pełnej sprawności fizjologicznej chorej kończyny i całego organizmu (A. Dziak 1989). Nierzadko powrót do pełnej dawnej sprawności jest niemożliwy. Dokonuje się wówczas diagnozy ograniczeń i sprawności osoby niepełnosprawnej oraz określa się możliwości rozszerzenia sprawności w określonej perspektywie czasowej. Program rehabilitacji ruchowej dotyczy szans regulowania stosunków z otoczeniem. Innymi słowy, opisuje się przejawy niezdatności, przyczyny i mechanizmy niezdolności, zabiegi rehabilitacyjne pomocne w likwidacji i ograniczaniu zaistniałej niezdolności oraz strategię regulowania przez daną osobę swoich stosunków z otoczeniem. Ważnym elementem postępowania diagnostycznego jest opracowanie struktury nietypowej czynności, ale koniecznej z punktu widzenia społecznego funkcjonowania danej osoby. Struktura czynności nietypowej jest ściśle zdeterminowana rodzajem poniesionej straty (np. amputacją prawej ręki powyżej stawu łokciowego, nogi powyżej kolana, unieruchomieniem stawu kolanowego, wrodzonej stopy końsko-szpotawej itp.), właściwościami otoczenia (np. charakterystyka schodów, ciągów komunikacyjnych itp.), a także szczególnymi możliwościami organizmu (np. wiek, poziom ogólnej sprawności fizycznej itp.). Struktura nietypowej czynności powinna zosta opracowana wspólnie z daną osobą, gdyż jej wiedza umożliwi opracowanie najwłaściwszej oraz indywidualnej struktury czynności. Poza tym uczestnictwo w opracowaniu danej struktury stanowi warunek internalizacji czynności w sensie przeświadczenia o jej optymalności. Ważnym argumentem na rzecz uczestnictwa danej osoby w projektowaniu struktury czynności są korzyści danej osoby związane z szansą uczenia się sztuki samodzielnego projektowania czynności. Chodzi o to, aby każda struktura czynności była dziełem własnego intelektu, a nie tworem przypadkowym lub wręcz narzuconym przez zespół rehabilitujący. Przykładami czynności nietypowych, osób z uszkodzeniami narządu ruchu są: umiejętnoś posługiwania się protezą i nauka chodzenia za pomocą balkonika lub laski, poruszanie się i praca osób ze skoliozą, poruszanie się osób ze zmianami zwyrodnieniowymi stawów. Przykładem metodyki usprawniania, po zaprotezowaniu w obrębie amputowanej kończyny górnej, jest opis dotyczący ćwiczeń w wykonywaniu ruchów protezą. Zaczyna się od ruchów najprostszych, a więc zginania do różnych kątów stawu łokciowego. Potem przystępuje się do blokowania i odblokowywania stawu łokciowego pod różnym kątem, następnie do otwierania i zamykania końcówek w pozycji wyprostnej oraz otwierania i zamykania pod różnym kątem zgięcia stawu łokciowego. Sposób wykonywania ruchów protezą zależny jest od rodzaju protezy i typu zawieszenia. W posługiwaniu się protezą należy dąży do ścisłej koordynacji ruchów. Jest to szczególnie trudne na początku ćwiczeń, zanim amputowany nie opanuje rozkojarzenia poszczególnych ruchów i nie osiągnie ich automatyzacji. Automatyzację można osiągną tylko poprzez ćwiczenia stale powtarzane. Po opanowaniu ruchów podstawowych uczy się amputowanego otwierania i zamykania końcówek na różnych poziomach ciała - przy ustach, na wysokości pępka, na poziomie klatki piersiowej, na poziomie barku, a potem przystępuje się do ćwiczenia poszczególnych czynności, jak chwytanie przedmiotów różnego kształtu i wielkości, przenoszenie ich z miejsca na miejsce, układanie klocków itp. Następnie ćwiczy się czynności złożone, w odniesieniu do toalety osobistej, ubierania się, jedzenia itp. Podczas posługiwania się protezą ustala się konkretne potrzeby inwalidy co do rodzaju końcówek roboczych, adaptacji stanowiska pracy, jak i warunków domowych Terapeuta doradza tu pacjentów, jakie wybra końcówki i w jaki sposób je używać. Poglądy co do posługiwania się kończynami górnymi przy jednostronnej amputacji są różne. Chodzi o to, czy niektóre czynności należy przenieś na rękę zdrową, czy też ćwiczy wykonywanie ich protezą. Praktycznie, amputowani chętniej używają do ruchów precyzyjnych kończyny zdrowej, powinni jednak opanowa ich wykonywanie także protezą. W przypadkach amputacji w obrębie jednej kończyny górnej, kończyna protezowana spełnia rolę pomocniczą, przy czynnościach oburęcznych (M. Weiss 1983, s. 314). PODSUMOWANIE Przedstawiając funkcjonowanie człowieka zwrócono uwagę na kilka kwestii o kluczowym znaczeniu dla zrozumienia całokształtu koncepcji rehabilitacji. Po pierwsze - człowiek jest systemem otwartym, aktywnym i samoorganizującym się. Metabolizm, zdolnoś do zachowania homeostazy i funkcjonowania w stanie stresu, a także bogate możliwości przystosowawcze jednostki wystarczają do utrzymania się przy życiu oraz sprostania wymaganiom otoczenia. Nie wystarczają jednak do bycia człowiekiem - osobą, kierującym się sensem własnego istnienia. Do osiągania nieprawdopodobnych relacji z otoczeniem (stanów idealnych) oraz samorealizacji będącej wyrazem prawdziwie ludzkiej egzystencji konieczne są działania twórcze. Projektując wsparcie dla osób niepełnosprawnych należy mie na uwadze koniecznoś ich funkcjonowania zarówno na poziomie biologicznej egzystencji (homeostazy i przystosowania), jak też ich potrzeby jako osób realizujących sens życia. Wskaźnikiem udanej rehabilitacji jest zdolnoś osoby niepełnosprawnej do realizacji sensu życia i bycia podmiotem. W wymiarze społecznym oznacza to zaangażowanie. Po drugie - trudności w regulowaniu stosunków człowieka ze światem są spowodowane ograniczeniami (uszkodzeniami) organizmu oraz w podobnym stopniu właściwościami otoczenia. Obecna społeczna wizja życia osób niepełnosprawnych jest obciążona tradycją szukania źródeł ich sytuacji egzystencjalnej w nich samych, tj. w ograniczeniach anatomo-fizjologicznych. Stąd główny wysiłek rehabilitacyjny był skoncentrowany na usprawnianiu czy kompensowaniu braków. Tej kwestii poświęcony jest przede wszystkim rozdział II. Projektując oddziaływania rehabilitacyjne należy w zasadniczo większym zakresie kreowa przyjazne otoczenie (idea wyrównywania szans). Tendencja ta znalazła swoje odzwierciedlenie w definicji niepełnosprawności przyjętej przez Forum Helios. Tworzeniu przyjaznego otoczenia, tj. otoczenia bez barier poświęcony jest rozdział V. Po trzecie - pojęcie sytuacja jest szczególnie ważne dla modeli regulacji psychicznej doceniających hierarchie poziomów organizacji zachowań i złożone cykle regulacji. Popularne na polskim gruncie teorie sytuacji oraz czynności T. Tomaszewsidego stanowią niezwykle cenne inspiracje w opracowaniu teoretycznych i praktycznych problemów holistycznej strategii rehabilitacji. Wyraża się to przede wszystkim w próbie odnajdywania harmonii między aktywną osobą i aktywnym otoczeniem. Dokonując aplikacji sytuacji i czynności do procesu rehabilitacji opisano subiektywno-obiektywne położenie życiowe człowieka niepełnosprawnego oraz szansę zmian tego położenia poprzez czynności nietypowe. BLOK ROZSZERZAJĄCY 1. W zrozumieniu poziomów organizacji i regulacji czynności oraz koncepcji człowieka nad wyraz cenna jest refleksja wokół człowieka jako podmiotu i człowieka jako przedmiotu. Przyjęcie określonej orientacji teoretycznej skłania do traktowania człowieka w procesie rehabilitacji jako jednostki zmagającej się ze zdrowotnymi problemami egzystencjalnymi, wspomaganej przez zespół rehabilitujący (którego dana jednostka jest członkiem), bądź jako jednostki, które trzeba leczy i rehabilitowa zgodnie z celami i technikami ustanowionymi przez zespół specjalistów. Dla pogłębienia tej problematyki szczególnie przydatne mogą by m.in. następujące prace: Kozielecki J. (1987) Koncepcja transgresyjna człowieka, Warszawa, PWN. Obuchowsid K. (1993) Adaptacja twórcza. Warszawa, PWN. Obuchowski K. (1993) Człowiek intencjonalny, Warszawa, PWN. 2. W zakres kompetencji poznawczo-instrumentalnych służb rehabilitacyjnych wchodzą wiedza dotycząca funkcjonowania organizmu w sytuacjach trudnych oraz umiejętności radzenia sobie ze stresem. następujące prace: Antonovsky A. (1995) Rozwikłanie tajemnicy zdrowia, Warszawa, Wyd. Fundacja IPN KirstaA. (1996) Jak przezwycięży stres, Warszawa, Delta. Selye H. (1997) Stres okiełznany, Warszawa, PIW. TerelakJ. (1995) Stres psychologiczny, Bydgoszcz, Wyd. Branta. 3. Sytuacja jest jedną z podstawowych kategorii pojęciowych, przy pomocy której usiłujemy opisa położenie życiowe człowieka, wyjaśni różnice w zachowaniu, a także wpłyną na zmianę zachowania, gdy jest ono zaburzone. Studia nad sytuacją w ujęciu K. Lewi-na (1890-1947) są niezwykle pouczające i inspirujące. Zwłaszcza, gdy usiłujemy zrozumie człowieka i pomóc jemu praktycznie poprzez oddziaływania rehabilitacyjne. Do pogłębienia tej problematyki szczególnie przydatne mogą by m.in. następujące prace: Deutsch M. (1989) Teoria pola a techniki projekcyjne. W: Wybrane zagadnienia testów projekcyjnych, t. 3, PTP, Wydział Psychologu UW. Hali C., Lindzey G. (1990) Teorie osobowości. Warszawa, PWN. Lewin K. (1951) Pieid Theory łn Sodal Science, New York, Harper. 4. Ważną kompetencją każdego specjalisty z zakresu rehabilitacji są umiejętności opisu sytuacji życiowej pacjenta zgodnie z zasadami psychologii poznawczej, której najlepszą egzemplifikacją są poglądy T. Tomaszewskiego. Umożliwią one zrozumienie problemów życiowych pacjenta dla wsparcia jego wysiłków w realizacji celów rehabilitacji. Dotyczy to zwłaszcza sytuacji doradztwa rehabilitacyjnego, a więc udzielania pomocy pagentowi w przekształcaniu własnej sytuacji istniejącej w sytuację pomyślną i z nadzieją. Dla uzyskania tych kompetencji warto zapozna się z następującymi pracami: Heszen-Klemens I. (1979) Poznawcze uwarunkowania zachowania się wobec własnej choroby, Warszawa-Wrocław, Ossolineum. Heszen-Niejodek I. (1992) Lekarz i pacjent, Wyd. Universitas. Heszen-Niejodek I., Sęk H. (1997) Psychologia zdrowia, Warszawa, PWN. Tomaszewski T. (1984) Siady i wzorce, WSiP. 5. Trudno nieś pomoc osobom niepełnosprawnym, jeśli nie potrafimy nauczy ich sztuki regulowania stosunków z otoczeniem (efektywnych czynności). Aby naby kompetencje w zakresie sztuki pomagania, musimy posiąś wiedzę teoretyczną i praktyczną o czynnościach ludzkich oraz wiedzę specjalistyczną dotyczącą uczenia się czynności przez osoby niepełnosprawne. Celem pogłębienia tej tematyki warto zapozna się z następującymi pracami: An-nstrong M. (1997) Jak by lepszym menedżerem, Warszawa, Dom Wydawniczy ABC. Cameron-Bandler 1., Gordon D., Lebeau M. (1995) KnowHow, Gdańsk, GTP. KirstaA. (1996) Jak przezwycięży stres, Warszawa, Delta W-z. Nosal Cz. (1993) Umysł menedżera, Wrocław, Wyd. "Przecinek". Rakowski A. (1997) Kręgosłup w stresie, Gdańsk, GTP. ĆWICZENIA > Przeczytaj ponownie tekst A. Tymowsidego i spróbuj opisa problemy życiowe, których doświadczał i wskaż co zapewniło jemu dalszą wysoką jakoś życia. Opisz niedoskonałości występujące w procesie rehabilitacji będące źródłem licznych problemów życiowych. Opracuj projekt procesu rehabilitacji zgodnie z zasadą kompleksowości. Odpowiedz, których uciążliwości można było uniknąć. > Wybierz osobę dobrze Ci znaną i opisz jej sytuację w trzech ujęciach: a) koncepcji behawioryzmu (opis obiektywny); b) koncepcji K. Lewtna, zwracając szczególną uwagę na "przedzieranie się" faktów niepsychologicznych w przestrzeń psychologiczną; c) koncepcji T. Tomaszewskiego uwzględniając zwłaszcza wymiar obiektywny sytuacji i jego subiektywne doświadczanie oraz relacje między wartościami będącymi przedmiotem pragnień a możliwościami ich uzyskania. > Znajdź osobę, która zgodzi się na "otwarcie" wobec Ciebie (zgodzi się, jeśli owo "otwarcie" będzie dla niej spotkaniem, które leczy). Następnie spróbuj opisa jej sytuację życiową, w oparciu o kilka rozmów terapeutycznych. Inspiracją do tego zadania niech będzie pkt. 3. 2 niniejszego rozdziału - Natura sytuacji życiowych osoby niepełnosprawnej - egzemplifikacja. ROZDZIAŁ DRUGI REHABILITACJA JAKO DROGA ZMIANY LOSU RZECZYWISTEGO W SYTUACJĘ Z NADZIEJą Idea "rehabilitacji" zrodziła się w 1918 roku na fali współczucia dla okaleczonych weteranów I wojny światowej. Ilustrowana kronika medycyny Ostatecznym kryterium uznania rehabilitacji za udaną nie są cele ekonomiczne a dobro jednostki. z ekspertyzy PAN, 1984 Nie może być sytuacji, aby preferować część leczniczą rehabilitacji, a po niej zawodową. Marian Weiss W trudnych sytuacjach, kiedy jest mało nadziei, najbezpieczniejsze są śmiałe plany. Liwiusz Kiedy świat podpowiada: "Zrezygnuj", nadzieja szepcze: "Spróbuj jeszcze raz". anonimowe Po przeczytaniu tego rozdziału, będziesz w stanie: > Scharakteryzować cele rehabilitacji medycznej, psychologicznej i społecznej; > Opisać instrumenty oddziaływań rehabilitacji medycznej, psychologicznej i społecznej; > Opisać i uzasadnić swoistości oddziaływań rehabilitacyj- J nych w zależności od fazy rozwoju ontogenetycznego jed- j nostki; l > Omówić podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji; l > Uzasadnić kluczową rolę osoby niepełnosprawnej jako pod- miotu w realizacji celów rehabilitacji; > Uzasadnić konieczność planowania i stosowania programów rehabilitacji w zależności od rodzaju choroby i niepełnosprawności. 1. ROZWÓJ IDEI REHABILITACJI - RYS HISTORYCZNY Zastosowanie pojęć choroby i niepełnosprawności jest próbą opisu stanów psychofizjologicznych człowieka będących przeciwieństwem trzeciego stanu, jakim jest zdrowie. Z medycznego punktu widzenia choroba jest stanem, w którym regulacja fizjologiczna wyrażająca się stanem homeostazy zostaje zastąpiona regulacją patologiczną, umożliwiającą przetrwanie organizmu i ponowny jego powrót do stanu równowagi homeostatycznej. Symptomy choroby są wskaźnikami regulacji patologicznej. W wielu przypadkach - niestety - przebyta choroba narusza na trwałe dotychczasową sprawność regulacyjną organizmu, a w przypadku chorób przewlekłych trwałe jej współwy stepowanie. Zgodnie z wcześniejszymi rozważaniami niepełnosprawność definiowano jako obniżoną wydolność regulacyjną. Niepełnosprawność posiada wymiar przyrodniczy, społeczny i kulturowy. W zależności od kultury, wyrażającej się m.in. w przyjmowanym systemie wartości, różne było położenie osób niepełnosprawnych w społeczeństwie oraz różne były koncepcje pomocy tej grupie społecznej. Od końca XIX w. w Eur 'pie kształtuje się idea równorzędności osoby wspomaganej i osoby udzielającej pomocy. W przeszłości różny był stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych i rehabilitacji. Nie wiadomo na ile prawdziwy jest przekaz o Sparcie, w której wszystkie nowo narodzone dzieci przedstawiano eferom państwowym, których zadaniem było wybranie silnych i zdrowych. Pozostałe dzieci podobno porzucano na wzgórzach Tajgel os n n pastwę zwierząt i dzikiego ptactwa. Dla nas znane jest określę ue "mentalność tajgetejska" (R. Fegisten 1997). Jej istotę można wyr-izić w stwierdzeniu, że pewnym osobom (kalekim, starym, upośledzonym, samotnym) pozwala się umrzeć dla dobra tegoż człowieka. Jednak nikt ich nie pyta, czy pragną żyć. Współczesnym, w pełni udokumentowanym, przykładem likwidacji osób o niepełnej sprawności mogą być badania nazistów nad dziećmi z upośledzeniem wrodzonym i nabytym, realizowane przez psychiatryczny oddział naukowy w Heidelbergu-Wiesloch, współpra- cujący z oddziałem dziecięcym w Eichbergu. Dzieciom upośledzonym wyjmowano mózgi i poddawano szczegółowym badaniom. Przykład oburzenia rodziny dziecka ilustruje akapit listu babci, jednej z ofiar do przełożonej z Barackenbau: Pani przełożona, za to powinna zostać Pani ukarana, pozbawiona zdrowia, na łożu śmierci powinna być Pani nawiedzona, boski sędzia będzie Panią sądził, będę go o to prosić całym sercem, ponieważ dusza moja krzyczy do wszechmocnego Boga! Może się Pani z tego śmiać! Niech Pani żartuje, niech się Pani śmieje. Bóg moim wybawieniem, ukarze Panią w Eichbergu (Kronika medycyny 1994, s. 457). Obok tego - bardzo represyjnego nurtu wyrażającego stosunek do ludzi chorych i niepełnosprawnych - rozwija się nurt bardzo humanitarny, wyrażający się w przyzwoleniu na współistnienie, współdziałanie oraz życie w integracji chorych i niepełnosprawnych z pełnosprawnymi. Przykładem może być percepcja chorych i niepełnosprawnych oraz ich rola w życiu społeczeństwa, prezentowana przez różne wyznania, w tym i Kościół katolicki. Tramie, współczesne poglądy na chorych i niepełnosprawnych, wyraził R. Penigsen: Ich egzystencja wzbogaca naszą wizję świata i ludzkości, ukazując, że na różne sposoby można być człowiekiem. Swą wolą życia, przez cierpliwą akceptację swego kalectwa i nieraz bohaterskie jego przezwyciężanie są dla nas wszystkich przykładem i dodają nam odwagi w naszych własnych trudnościach (...). Ale przede wszystkim spełniają ci upośledzeni jedną najważniejszą rolę w ludzkiej wspólnocie: budzą w nas to, co w nas najlepsze. To jest ich wielka i niezastąpiona rola w budowie opartego na ludzkich zasadach społeczeństwa (1997, s. 38). Również Jan Paweł n wyraził stanowisko Kościoła katolickiego w odniesieniu do chorych i niepełnosprawnych, w Roku Poświęconym Upośledzonym (1981): W duchu łączymy się z każdym i ze wszystkimi, którzy cierpią, dotknięci trwałym kalectwem. Wśród wszystkiego, co możemy im ofiarować, znajduje się nasza wiara i przeświadczenie o ich szczególnym podobieństwie do cierpiącego Chrystusa. A jeśli cierpieniem wewnętrznym - większym od samego kalectwa - staje się dla nich pokusa bezsensu i bez wartości życia, to pragniemy im z głębi tej wiary powiedzieć i wyznać z przekonaniem, że przez swoje cierpienie mają szczególny udział w tajemnicy odkupienia świata, którego Chrystus dokonał przez krzyż (L'0sservatore Romano, nr 3/81, s. 8). Na poziomie kulturowym (M. Fieid 1976) występują cztery typy reakcji na chorobę i niepełną sprawność: 1. Reakcja religijna, a więc zgoda na los nakreślony przez Boga; 2. Reakcja magiczna, w czynnej postawie wobec choroby. Tu duże znaczenie przywiązuje się do modlitwy i wyrażania próśb; 3. Reakcja opiekuńcza (pielęgnacyjna), charakteryzująca czułą i troskliwą opiekę oraz próby ograniczenia uciążliwości, będących następstwami trwałej niesprawności, zależności od innych, cierpienia i śmierci. Reakcje opiekuńcze spełniają jeszcze jedną dodatkową funkcję - przyczyniają się do zaspokojenia ważnych potrzeb, m.in. poczucia bezpieczeństwa, przynależności i bliskości; 4. Reakcja medyczna (techniczna) ukierunkowana, poprzez interwencję, na opanowanie choroby czy urazu, z zastosowaniem możliwie szerokiego zestawu środków instrumentalnych. Jest to podejście charakterystyczne dla ostatnich dziesięcioleci (M. Fieid 1976). Aktualnie rozwija się podejście medyczno-opiekuńcze. Jest ono wyrazem holistycznego podejścia do człowieka chorego, często i niepełnosprawnego, który dąży do przetrwania, ale i permanentnie rozwiązuje własne problemy egzystencjalne, żyjąc w relacjach społecznych, tworząc własną biografię. Podejście medyczno-opiekuńcze nosi znamię wrażliwości i jest wyrazem głębokich więzi ludzkich. Rehabilitacja jest profesjonalną formą pomocy osobom niepełnosprawnym, Stanowi odpowiedź społeczeństwa na problemy osób niepełnosprawnych. Rehabilitacja nie posiada długiej tradycji. Jej idea rozwinęła się w początkach naszego stulecia, zastępując pomoc filantropijną, udzielaną z litości i współczucia ludziom bezrobotnym. Pojęcie rehabilitacja jako postępowanie medyczne użył w 1919 roku Douglas C. Mallurtie - dyrektor Instytutu Czerwonego Krzyża w Nowym Jorku. Problem rehabilitacji pojawił się w kontekście przystosowywania do pracy i życia inwalidów wojennych z pierwszej wojny światowej. Dzisiaj rehabilitacja oznacza wszelkie akcje naprawcze, umożliwiające życie osobom niepełnosprawnym w społeczeństwie, w warunkach integracyjnych. W Światowym Programie Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych stwierdza się m.in.: Rehabilitacja jest zońentowanym na określony cel i ograniczonym w czasie procesem, który powinien umoźhwić osobie niepełnosprawnej osiągnięcie optymalnego poziomu funkcjonalnego - umysłowego, fizycznego i albo społecznego - pozwalającego danej osobie na uzyskanie podstaw do zmiany swego życia. Pojęciem tym obejmuje się również środki mające skompensować utratę albo ograniczenie jakiejś funkcji (na przykład przy użyciu pomocy technicznej) oraz środki ułatwiające przystosowanie i readaptację społeczną (ONZ, 3. 12. 1982). Wyraz rehabilitacja wywodzi się od łacińskiego słowa habilitas - zdatność, przydatność, z przedrostkiem re - znów, na nowo. Zatem rehabilitacja oznacza przywrócenie przydatności, zręczności. W polskiej i francuskiej tradycji językowej, po II wojnie światowej, używa się wyrazu rehabilitacja i w innym znaczeniu -jako proces oczyszczania się z winy, na przykład rehabilitacja polityczna. Z tego względu sugeruje się używanie terminu rewalidacja [ualidus -zdrowy, mocny, sprawny), zamiast rehabilitacja. Warto zauważyć, że w polskim piśmiennictwie, wyraz rewalidacja jest używany w odniesieniu do dzieci i młodzieży, a rehabilitacja do dorosłych. Lekarze najczęściej używają tylko określenia rehabilitacja, rozumiejąc przez to pojęcie proces przystosowywania do życia osoby, która doznała przemijającej lub trwałej utraty zdrowia. Obecnie w procesie unifikowania się terminologii używa się przede wszystkim wyrazu rehabilitacja. Przykładem działalności rehabilitacyjnej mogą być badania F. Sauerbrucha, twórcy protezy ręki: Chirurg Ferdinand Sauerbruch (1875-1951), pochodzący z Wu-ppertalu, jest twórcą sztucznych kończyn, m.in. "ramienia Sauerbrucha", które przedstawia w książce "Świadomie poruszana sztuczna ręka". Od 1915 roku, po pierwszych przeżyciach frontowych, poruszony "mało radosnym dla chirurga uczuciem przy obcinaniu młodym ludziom nóg i rąk", Sauerbruch poświęca się badaniom eksperymentalnym nad skonstruowaniem sztucznej ręki. Na zwierzętach doświadczalnych wykazuje on możliwość plastycznego przetworzenia mięśni i ścięgien pozostałych po amputacji w źródła siły do obsługi zróżnicowanie poruszanego mechanizmu chwytania.. Po rozległych studiach, anatomicznych tworzy nową metodę chirurgiczną do uformowania funkcjonalnego kikuta ręki i dostarcza technikom istotnych wskazówek do prawidłowego konstruowania i dopasowania protezy. W klinice uniwersyteckiej w Greifswaldzie Sauerbruch demonstruje, na przykładzie żołnierza z amputowanym górnym ramieniem, praktyczne zastosowanie protezy. Pierwszym, słynnym wzorcem sztucznej ręki, była żelazna dłoń Gótza von Beńi-chingen z 1504 roku. Prymitywne modele nie osiągnęły jednakże wydajności żywej ręki aktywnego chwytania i obejmowania. W 1811 roku dentysta Pierre Balii skonstruował w Berlinie dłoń poruszaną świadomie. Do " napędzania" tego instrumentu wykorzystano ruchy ramienia i tułowia. Zasadniczy przełom udał się dzięki wykorzystaniu pozostałej jeszcze siły kikuta ramienia (Kronika medycyny 1994, s. 390). Przez długi czas rehabilitacja dotyczyła osób po amputacjach kończyn, operacjach kręgosłupa i udarach. Aktualnie dotyczy, w zasadzie, wszystkich następstw schorzeń, w tym i takich jak wycięcie krtani czy amputacja piersi. W Polsce rehabilitacja, na naukowych podstawach i zgodnie ze standardami światowymi, zaczęła się rozwijać dopiero po drugiej wojnie światowej, głównie w dziecizinie ortopedii i leczenia gruźlicy. Ważnym czynnikiem, który w początkach lat 50. przyspieszył rozwój polskiej rehabilitacji, była również epidemia choroby Heinego-Medina. Właśnie tragedia kalectw wojennych i "chorób z biedy i wyniszczenia kraju" legła u podstaw rozwoju koncepcji rehabilitacji. Szczególny wkład w jej rozwój wnieśli W. Dega (1896-1995), M. Weiss (1921-1981) oraz A. Hulek (1916-1993). Wiktor Dega uważany jest za twórcę polskiej szkoły rehabilitacji. Jako lekarz ortopeda, dostrzegał konieczność dopełnienia rehabilitacji medycznej rehabilitacją zawodową i społeczną. Zgodnie z hi-pokratesowską przysięgą, realizował zasadę leczenia człowieka, a nie tylko chorego narządu. Kiedy w 1937 roku, objął stanowisko ordynatora Oddziału Ortopedii w bydgoskim szpitalu, zorganizował warsztaty terapii zajęciowej wraz z salą gimnastyczną, celem wszechstronnego usprawnienia leczniczego. Jego model rehabilitacji został uznany przez Światową Organizację Zdrowia w 1970 roku, jako godny naśladowania i upowszechnienia w świecie. Marian Weiss był wybitnym organizatorem i propagatorem kompleksowej rehabilitacji, której podstawy stworzył W. Dega. Jako specjalista - chirurg narządów ruchu, zwłaszcza rdzenia kręgowego, przywiązywał szczególną wagę do ruchu, jako środka leczniczego. Z tego też względu był m.in. twórcą Katedry Rehabilitacji w Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie (1956 r.). Idea kompleksowej rehabilitacji propagowana przez M. Weissa obejmowała równoczesne oddziaływanie na chorego zespołu składającego się z lekarzy, psychologów, magistrów wychowania fizycznego, terapeutów i doradców, w zależności od charakteru uszkodzenia i związaną z tym niepełnosprawnością. Aleksander Hulek wniósł wielki wkład w tworzenie podstaw naukowych rehabilitacji, kształcenie kadr oraz propagował polskie osiągnięcia z zakresu rehabilitacji w świecie. Przyczynił się istotnie do przyjęcia w 1970 roku polskiego modelu rehabilitacji przez WHO, jako systemu godnego upowszechnienia w świecie. Posiadał wybitne umiejętności organizatorskie oraz aplikacyjne. To jego staraniem, w związku z ogłoszeniem w 1981 przez Organizację Narodów Zjednoczonych Roku Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych, powołano w Polsce Ogólnopolski Komitet Międzynarodowego Roku Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych, czego następstwem było m.in. przyjęcie przez Sejm w 1982 roku uchwały mającej istotny wpływ na sprawy związane z rehabilitacją zawodową. W Polsce pierwszy systemowy program rehabilitacji pojawił się w 1969 roku, kiedy to Minister Zdrowia i Opieki Społecznej, uznał rehabilitację za integralną część leczenia. Wydał też stosowne zarządzenie, umożliwiające praktyczną jej realizację. Wprowadzenie w 1973 roku zespołów opieki zdrowotnej było bardzo pomyślnym wydarzeniem w rehabilitacji, umożliwiającym zintegrowaną opiekę rehabilitacyjną. Niestety, nowy podział administracyjny wprowadzony w 1975 roku, zniweczył pomyślny rozwój rehabilitacji. Liczba województw zwiększyła się z 18 do 49, a tworząca się kadra rehabilitantów, "rozcieńczyła się". W niektórych nowych miastach wojewódzkich nie można było obsadzić wielu stanowisk właściwą kadrą. Podczas II Kongresu Towarzystwa Walki z Kalectwem (1-2. 10. 1983 r.) W. Dega domagał się: 1. Reformy programów studiów lekarskich w kierunku uwzględnienia problematyki z zakresu rehabilitacji. 2. Uzupełnienia programów specjalizacji lekarzy, elementami rehabilitacji. 3. Przystosowania podyplomowego szkolenia lekarzy do potrzeb rehabilitacji. 4. Zreformowania szkolenia pielęgniarek i pracowników socjalnych dla potrzeb rehabilitacji i administracji zdrowia (1986, s. 8). Niestety, upłynęło wiele czasu, aby idee Wiktora Degi mogły się zmaterializować. Obecnie, zgodnie z trendami bardziej ogólnymi w świecie, rozwija się rehabilitacja oparta na środowisku. Model ten nazwano com-munity based rehabilitation. Jest to system bardzo skuteczny i dopełniający rehabilitację kompleksową. W systemie rehabilitacji środowiskowej uczestniczą m.in. placówki służby zdrowia i oświatowe, służby socjalne, komunikacja, handel, administracja budynków, placówki kulturalne, organizacje pozarządowe oraz wolontariusze. Tak realizowana rehabilitacja jest wyrazem decentralizacji i deinstytucjonalizacji usług rehabilitacyjnych oraz personalizacji i normalizacji działań rehabilitacyjnych (W. Otrębski 1996, s. 33). Przykładami rehabilitacji środowiskowej mogą być: środowiskowe domy pomocy społecznej, w których działalności uczestniczą grupy samopomocy pacjentów i ich rodziny, związki wyznaniowe, fundacje i stowarzyszenia (A. Juros 1996, s. 59); parafialne ośrodki integracyjne. Na przykład w parafii św. Józefa wf Warszawie funkcjonuje przedszkole i szkoła integracyjna oraz ośrodek dziennego pobytu osób upośledzonych (I. Kędzierska 1993, s. 122-126); pielęgniarska opieka środowiskowa ukierunkowana na ułatwienie i uczynienie "bardziej ludzkim" życie osobom niepełnosprawnym (Z. Kawczyńska-Butrym 1996, s. 38-43); Problemowo dzieli się rehabilitację na medyczną, społeczną i zawodową. Przyjęcie zasady kompleksowości rehabilitacji można uznać za trzeci kamień milowy na drodze rozwoju rehabilitacji (1973, s. 19). 2. 1. POWSZECHNOŚĆ REHABILITACJI Powszechność postępowania rehabilitacyjnego wyraża się w pełnej dostępności do oddziaływań rehabilitacyjnych dla wszystkich, wymagających tego osób. Bez rehabilitacji większość osób z ograniczeniami zostaje niepełnosprawnymi do końca życia, zaś u innych stopień ograniczenia sprawności jest niewspółmiernie rozległy w stosunku do rodzaju i przebiegu schorzenia. Samoistna rehabilitacja nie zastąpi rehabilitacji profesjonalnej, zwłaszcza w zakresie uruchamiania mechanizmów kompensujących braki. Jeśli powszechności rehabilitacji będzie towarzyszyła rozsądna bezpłatność, to stanie się to szczególnym wyrazem dobrze realizowanej polityki społecznej w odniesieniu do problemów ludzi niepełnosprawnych. Aktualnie idea powszechności jest realizowana w ograniczonym zakresie, gdyż dotyczy osób o głębokich uszkodzeniach i z ośrodków, gdzie lekarze oraz usługi rehabilitacyjne są świadczone na wysokim poziomie. Poza tym, gdy mówimy o profilaktyce to najczęściej mamy na myśli zapobieganie chorobom zakaźnym, a w mniejszym zakresie kalectwu. Powstają one często na skutek przestarzałych form organizacyjnych służby zdrowia bądź niskiej świadomości samych lekarzy i pielęgniarek co do potrzeby świadczenia usług rehabilitacyjnych, w znacznie szerszym zakresie. Dotyczy to zwłaszcza wsi i osiedli peryferyjnych. Z Raportu PAN (1994) wynika, że idea dostępności oddziaływań rehabilitacyjnych nie jest realizowana przede wszystkim w warunkach wiejskich. Przyczyny: 1. Brak wczesnego wykrywania i zapobiegania chorobom, chorobom powodującym głęboką niepełnosprawność. 2. Odwlekanie leczenia specjalistycznego i nieskuteczność leczenia w lecznictwie podstawowym. 3. Ograniczone możliwości finansowe samych osób niepełnosprawnych i ich rodzin. 4. Niska świadomość i kultura zdrowotna - niedbałość o tężyznę fizyczną, wysoka konsumpcja używek, lekceważenie niedyspozycji zdrowotnych, spadek intensywności leczenia po uzyskaniu orzeczenia o rencie inwalidzkiej, "oczekiwanie na pacjenta", a nie "wychodzenie do pacjenta" itp. Wszystkie te zjawiska są wskaźnikami ograniczonej powszechności leczenia! rehabilitacji (B. Gąciarz 1994). 5. 2. 2. WCZESNE ZAPOCZĄTKOWANIE REHABILITACJI Wczesne zapoczątkowanie rehabilitacji oznacza dwie kwestie: przesunięcie rehabilitacji już do fazy leczenia oraz rozpoczęcie rehabilitacji od najwcześniejszej fazy życia, jeśli uszkodzenie ma charakter wrodzony, tzn. jest pochodzenia genetycznego lub nabyte w okresie płodowym. Jak już wspomniano, przesunięcie rehabilitacji do fazy leczenia uznano za drugi kamień milowy w rozwoju rehabilitacji. Przykładem znaczenia tego przedsięwzięcia mogą być oddziaływania rehabilitacyjne na osoby przygotowywane do laryngektomii całkowitej, w związku z diagnozą raka krtani. Wczesna rehabilitacja, jeszcze przed operacją, dotyczy m.in. tworzenia warunków do wykształcenia się głosu i mowy zastępczej. Tego rodzaju oddziaływania rehabilitacyjne powodują m.in. kształtowanie się nowego obrazu sytuacji własnej - sytuacji z nadzieją, gdyż specjaliści wysuwają na plan pierwszy usprawnienie procesu komunikacji, a nie problem przeżycia, w związku z chirurgiczną operacją nowotworu krtani (A. Sinkie-wicz 1994). W przypadku uszkodzeń wrodzonych, wczesne rozpoczęcie rehabilitacji, zapobiega ukształtowaniu się wadliwych nawyków, które są często niemożliwe do warunkowania w późniejszym okresie. Na przykład - leczenie usprawniające dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, nie może być rozpoczęte dopiero wtedy, gdy nieprawidłowości typu nadwrażliwość na bodźce otaczającego świata, gwałtowne zmiany napięcia mięśni, mała ruchliwość dziecka, nagle ruchy wy-prostne głowy, asymetria ruchów i inne, zostaną utrwalone. Korygowanie ich jest wówczas bardzo trudne, a często niemożliwe. Poza tym, nieznaczne zmiany w zachowaniach, są efektem niewspółmiernego j wysiłku rehabilitacyjnego w stosunku do uzyskanych rezultatów. Wczesne rozpoczęcie rehabilitacji, to także tworzenie morfolo- gicznych i funkcjonalnie korzystniejszych warunków do dalszego usprawnienia. Ułatwia to uniknięcie lub zmniejszenie skutków wtórnych dysfunkcji. Zawsze jest lepiej zapobiegać niż leczyć. Na przykład wczesne diagnozowanie ubytku słuchu pozwala dziecku żyć w świecie dźwięków. Dotyczy to już niemowląt. Dochodzi więc do samoistnej rehabilitacji, gdy docierające do mózgu bodźce słuchowe zapobiegają atrofii analizatora słuchowego. Gdy rehabilitację zaczynamy dopiero w okresie szkolnym, to wiele komórek nerwowych nie może już przejąć funkcji komórek brakujących, wyspecjalizowanych do odbierania i przetwarzania bodźców słuchowych. Następstwami bezpośrednimi urazu lub przewlekłej choroby jest ograniczona aktywność fizyczna i psychiczna, stałe napięcie emocjonalne oraz obniżone poczucie własnej wartości. Utrwalenie się tych właściwości psychicznych jednostki, wywołuje kolejne skutki wtórne typu: specyficzne zmiany w narządach, spowolnienie psychoruchowe, trwałe fizjologiczne symptomy stresu, stany depresyjne itp. Dzięki wcześnie rozpoczętej rehabilitacji, możemy im skutecznie zapobiec. Ideę wczesnej rehabilitacji powinno realizować się poprzez: jak najwcześniejsze rozpoznanie uszkodzeń; rozpoznanie ograniczeń natury społecznej, czyli utrudnień życiowych; holistyczne rozwiązywanie problemów zdrowotnych i społecznych osoby wspólnie z rodzicami; wczesne leczenie, protezowanie oraz likwidowanie barier; pomoc rodzinie w rozwiązywaniu całokształtu problemów poprzez doradztwo rehabilitacyjne. Potrzebne są więc tzw, programy rehabilitacyjne w zależności od schorzeń - np. program rehabilitacji kardiologicznej czy rehabilitacji po udarze mózgu. 2. 3. KOMPLEKSOWOŚĆ W REHABILITACJI Kompleksowość rehabilitacji wyraża się we wszechstronnych działaniach usprawniających i przywracających naruszoną sprawność organizmu. Schemat postępowania kompleksowego przedstawiony został w Ekspertyzie PAN w 1984 r. Schemat postępowania rehabilitacyjnego Rehabilitacja lecznicza Społeczne działania przystosowawcze 1. 2. 3. 4. Leczenie obejmujące Leczenie Działania Działania cele rehabilitacyjne usprawniające kompensacyjne przystosowawcze Schemat 4. Instrumenty rehabilitacji (Ekspertyza PAN 1984, s. 22). Leczenie oznacza zespół zabiegów leczniczych np. operacyjnych, pielęgnacyjnych poszerzonych o rozważania wokół sytuacji życiowej osoby, uwarunkowanej np. wiekiem - człowiek młody a człowiek w wieku podeszłym. Leczenie usprawniające obejmuje podniesienie i przywrócenie naruszonej sprawności w stopniu możliwym, m.in. poprzez kine-zyterapię uzyskujemy optymalny stan fizjologiczny układu krążenia. Działania kompensacyjne są ukierunkowane na rozwój nowych możliwych sprawności, np. nauka czytania systemem Braile'a, gdy utrata wzroku jest nieodwracalna. Działania przystosowawcze mają na celu tworzenie ułatwień w prawidłowym funkcjonowaniu osoby z naruszoną sprawnością -pomoc osobom samotnym, zatrudnienie w zakładzie pracy chronionej, przebudowa mieszkania i jego adaptacja do potrzeb osoby niepełnosprawnej. Kompleksowość w rehabilitacji posiada różny charakter w zależności od rodzaju uszkodzenia. Jej zakres ogólny można określić w sposób następujący: W rehabilitacji, jako w kompleksowym postępowaniu, rozróżniamy trzy kierunki działania: leczniczy - medyczny, zawodowy i społeczny; stąd przyjęte są obecnie określenia: rehabilitacja lecznicza lub rehabilitacja medyczna, rehabilitacja zawodowa, rehabilitacja społeczna (K. Milanowska 1994, s. 98). W zależności od rodzaju uszkodzenia, kompleksowość w rehabilitacji jest realizowana w sposób swoisty i posiada charakter szczegółowy. Zawsze należy opracować program przeznaczony dla konkretnej osoby. W przypadku uszkodzenia rdzenia kręgowego, a zwłaszcza wysokich jego odcinków, postępowanie lecznicze jest wielokierunkowe i wymaga współdziałania neurochirurgów z urologami, internistami i psychologami już we wczesnej fazie leczenia. Jest to jeden z aspektów idei kompleksowości. Poza tym łączenie usprawnienia leczniczego z najszerzej pojętą rehabilitacją jest podstawą dobrego końcowego wyniku. Kompleksowa rehabilitacja trwa niekiedy wiele lat i wymaga dużej cierpliwości oraz systematyczności. W procesie leczenia usiłuje się w pierwszej kolejności odzyskać utracone czynności, a później pomóc choremu w wykonywaniu czynności życiowych (J. i I. Haftek 1994, s. 85-90). Z tego względu należy przygotować otoczenie życia osoby niepełnosprawnej do codziennego jej funkcjonowania z uszanowaniem zasady integracji. Rzadko się zdarza, aby osobie, przebywającej w szpitalu z powodu np. trwałego uszkodzenia rdzenia kręgowego, zawczasu przygotowano dom rodzinny do życia z zaistniałymi ograniczeniami oraz przygotowano rodzinę do przyjęcia pacjenta. Chodzi tu zwłaszcza o umiejętności pielęgnacyjne oraz o pomoc rodzinie, aby potrafiła nauczyć chorego - jak być samodzielnym, niezależnym od innych. Kompleksowość w rehabilitacji jest nadrzędną cechą dobrze rozumianej i realizowanej rehabilitacji. Wyraża się ona w skoordynowanym działaniu zespołu składającego się z różnych specjalistów, a także pacjenta. W praktyce na poziomie specjalistycznych ośrodków rehabilitacyjnych, zasada ta jest realizowana. Niestety, na poziomie opieki podstawowej i w niektórych placówkach specjalistycznych, nie ukierunkowanych na rehabilitację, zespoły takie nawet nie funkcjonują, a lekarze prezentują niską świadomość rehabilitacyjną, często nawet i wtedy, gdy ordynują zabiegi usprawniające. 2. 4. CIĄGŁOŚĆ W REHABILITACJI Ciągłość w rehabilitacji bywa niekiedy określana terminem -systematyczność. Rehabilitacja jest efektywna, gdy zabiegi usprawniające są realizowane systematycznie, a nie "od przypadku do przypadku". Nieuzasadnione przerwy, bądź zaniedbania opóźniają uzyskanie widocznych rezultatów rehabilitacji, obniżają motywację do rehabilitacji, a najczęściej przynoszą wręcz nieobliczalne szkody. Wynikiem braku ciągłości jest pozbawienie pacjentów zabiegów rehabilitacyjnych, po wypisaniu ze szpitala bądź zakończeniu leczenia. Niedostatek w zakresie ciągłości, dotyczy głównie osób lżej poszkodowanych. Okazuje się, że gdyby te osoby poddano zabiegom rehabilitacyjnym, uniknęłyby one niepełnosprawności trwałej. Warto tu zauważyć, że okresowy pobyt w sanatoriach o profilu rehabilitacyjnym, czy okazjonalne zabiegi w placówkach rehabilitacyjnych, nie do końca zastępują zasadę ciągłości. Podstawowym wskaźnikiem ciągłości procesu rehabilitacji jest jego trwanie od momentu zaistnienia inwalidztwa aż do końca życia. Wiele zabiegów może odbywać pacjent we własnym zakresie, w domu. Warunkiem tego rodzaju ciągłości jest jednak edukacja osób niepełnosprawnych, prowadzona przez zespół rehabilitujący. Tymczasem zespół rehabilitujący często ogranicza się do zabiegów, a nie do nauki sztuki życia z niepełnosprawnością. Innym aspektem ciągłości jest jej powiązanie z rehabilitacją społeczną, ą zwłaszcza z jej szczególnym aspektem - rehabilitacją zawodową. Nowe usprawnienia organizmu, pojawiające się w wyniku długotrwałego ćwiczenia, powinny czemuś służyć, czyli pełnić określone funkcje regulacyjne. Poszerza to pole osobistej wolności jednostki i zakresu autonomii oraz drogą sprzężenia zwrotnego, motywuje do nowych wysiłków ukierunkowanych na rozwój zachowanych sprawności, bądź uczenia się nowych. 2. 5. WARUNKI SKUTECZNOŚCI SYSTEMU OPIEKI LECZNICZO-REHABILITACYJNEJ System leczenia i rehabilitacji jest wkomponowany w całokształt systemu polityki wobec osób niepełnosprawnych. Za leczenie i rehabilitację osób niepełnosprawnych odpowiada, przede wszystkim, Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej (MZiOS), zaś za gwarancje socjalne Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej. Całość działań zdrowotnych i socjalno-ekonomicznych zmierza do tego, aby poczucie bezpieczeństwa zdrowotnego i socjalno-ekonomicznego tej grupy osób, było porównywalne i zbliżone do osób sprawnych. Wiedzie ono poprzez maksymalne uczestnictwo we wszystkich segmentach życia osób niepełnosprawnych, tj. poprzez uczestnictwo rodzinne, integracyjną edukację, pracę i dobrze funkcjonującą opiekę i rehabilitację środowiskową. Rozwiązania w kilku podstawowych kwestiach stanowią o efektywności systemu opieki leczniczo-rehabilitacyjnej. Po pierwsze -wczesna rehabilitacja. Jej warunkiem jest wczesny proces diagnozy zagrożeń niepełnosprawnością i rozpoczęcie leczenia schorzenia, powodującego późniejsze uszkodzenie wielu funkcji organizmu. Wczesna diagnoza wstępna powinna zostać dokonana na poziomie leczenia podstawowego. Jest to warunek leczenia specjalistycznego i rehabilitacji. Niestety, wczesna diagnoza dokonywana jest sporadycznie. Dotyczy to, zwłaszcza, środowisk wiejskich. Wówczas potrzebny jest długi proces hospitalizacji, z którym wiąże się trwałe uszkodzenie struktury i funkcji organizmu. Po drugie - aktywność pacjentów. Istnieje niska świadomość zdrowotna społeczeństwa. Najczęściej ludzie leczą się, gdy choroba zaczyna być bolesna i dokuczliwa. Kiedy następuje nieznaczna remisja, to zaniedbują dalszy proces leczenia, bądź lekceważą wskazania lekarskie. Jest to w dużej mierze związane z brakiem edukacji zdrowotnej w programach szkolnych i świadomością, że zdrowie nie jest kategorią ekonomiczną. Wiele w tym względzie zmienia się, np. chociażby w zakresie prozdrowotnego odżywiania się. Za istniejący stosunek pacjenta do własnej choroby i niepełnosprawności znaczną winę ponoszą lekarze, personel pielęgniarski, psycholodzy i służby socjalne, które nie posiadają kompetencji w zakresie kształtowania motywacji u swoich klientów do wysiłków na rzecz realizacji celów rehabilitacji. Po trzecie - bariera socjalna, przestrzenna, organizacyjna, komunikacyjna, finansowa danej osoby oraz stan finansów publicznych. Najczęściej ośrodki rehabilitacyjne są oddalone od miejsca zamieszkania, trudny jest do nich dojazd środkami transportu publicznego. Ponadto ciągle jest mała ilość ośrodków rehabilitacyjnych i niekiedy są one źle zarządzane, bez uwzględniania rachunku ekonomicznego. Zatem, bez głębokiej reformy systemu ubezpieczeń zdrowotnych, niemożliwe są zmiany w systemie zarządzania lecznictwem. Nie zrealizuje się koncepcji "wychodzenia do pacjenta". Jeszcze dość powszechną jest zasada, że "czeka się na pacjenta" i najlepiej jest, jeśli nie przychodzi. Brak bowiem materialnego zainteresowania obsługą dużej ilości pacjentów i w dodatku na bardzo wysokim poziomie jakości. Źródłem finansowego zasilania ośrodków leczniczo-rehabili-tacyjnych muszą być pacjenci, czyli komercjalizacja usług, co nie oznacza, że usługi muszą być opłacane przez samych pacjentów. Poza tym, musi być rynek usług, a nie reglamentacja w formie rejonizacji. Rynek jest warunkiem sine quo. non jakości usług. Z ekspertyzy PAN - Zespołu Badania Społecznych Aspektów Niepełnosprawności - wynika, że poziom usług medyczno-rehabilita-cyjnych jest zróżnicowany i w dużym zakresie zależy od samego personelu. Najlepiej oceniane jest Funkcjonowanie szpitali, zwłaszcza w dużych miastach, łącznie z jakością działań terapeutycznych, postawą i kompetencjami lekarzy i pielęgniarek Zdecydowanie gorzej wypadają przychodnie rejonowe i zakładowe, które tylko u niewielu osób budzą pozytywne skojarzenia. Organizacja i warunki materialne placówek służby zdrowia nie są jednak ich mocną stroną. Na tym tle szczególnie mocno doceniane są cechy i działania lekarzy. Generalnie rola lekarza w całym procesie leczenia jest oceniana bardzo dobrze. Z reguły w relacjach takich kładziono nacisk na jego osobiste zainteresowanie pacjentem, jego aktywne postępowanie w poszukiwaniu sposobów działania terapeutycznego, angażowanie się w przezwyciężanie rozmaitych barier w uzyskaniu niezbędnej pomocy medycznej. Opisywane były sytuacje zainteresowania się pacjentem w trakcie jego pobytu w szpitalu, po powrocie z leczenia szpitalnego, w okresie rehabilitacji. Co szczególnie interesujące, tego typu. sytuacje częściej następowały w relacjach respondentów ze wsi raź z miasta. Z drugiej jednak strony wielu respondentów ze wsi wskazywało na ignorancję zawodową lekarzy rejonowych, ich arogancję i korupcję, co wskazuje pośrednio na fakt, że gminna służba zdrowia jest obszarem o wysoce niejednorodnych postawach wśród personelu medycznego i wskutek tego jest instytucją narażoną na sporą ilość działań błędnych i nieskutecznych Generalnie jednak najważniejszą cechą cenioną u lekarza jest jego fachowość. i na ten aspekt jego roli wskazuje najwięcej osób niepełnosprawnych jako główne ich kryterium wartościowania swoich kontaktów z instytucjami służby zdrowia (B. Gąciarz 1994, s. 156). Po czwarte - ciągłość oraz kompleksowość. Rehabilitacja nie może mieć charakteru incydentalnego, jednorazowego. Powinna ona być stałym elementem życiaa osoby niepełnosprawnej i występować w kolejnych fazach życia. Pierwsze oddziaływania rehabilitacyjne odbywają się w szpitalu, gdzie przekonuje się pacjenta o potrzebie rehabilitacji, zakresie, czasie, formach i organizacji. Pacjent musi poznać sens rehabilitacji i podjąć ważne decyzje życiowe - czy zamierza realizować działania prozdrowotne i przeciwstawiać się niepełnosprawności, czy też zamierza jej ulec. Ważne jest ukształtowanie na tym etapii przeświadczenia, że własna sytuacja życiowa, której elementem jes niepełnosprawność, zależy od samego pacjenta i jego gotowości d rzeczywistych zachowań prozdrowotnych, będących wyrazem prz( zwyciężania niepełnosprawności, a nie poddawanie się. Bez tego warunku nie jest możliwa ciągłość i kompleksowość rehabilitacji. Po leczeniu i rehabilitacji szpitalnej następuje rehabilitac poszpitalna. Niestety, w tej formie rehabilitacji uczestniczy około l; osób i to w większości z dużych miast (Raport, ibidem, s. 163). I poszpitalnych form rehabilitacji zalicza się szpitale rehabilitacyjr uzdrowiska, sanatoria. Leczenie sanatoryjne jest podstawową fon rehabilitacji poszpitalnej, jednak trudno dostępną. Często pacjei nie posiadają wiedzy o możliwościach takiego leczenia. Poza fr wielu pacjentów traktuje sanatoria jako miejsce rozrywek i wypoczynku. Tymczasem sanatoria, obok walorów leczniczych, powir być terenem nauki prozdrowotnego stylu życia. Wyraża się to w s cunku do rytmów życia, zwłaszcza dobowego, uczenia się zdrów nawyków konsumpcji oraz uczenia się form kinezyterapii. Wiele zachowań zdrowotnych, wyuczonych w sanatorium, powinno utrwalać się w codziennym domowym i zawodowym funkcjonowaniu niesprawnych osób. W cytowanym Raporcie pojawia się krytyczne odniesienie do ciągłości i kompleksowości rehabilitacji. Podstawową wadą tego układu (instytucjonalnego - R.O.) Jest niecią-glość jego funkcji i wadliwa koordynacja poszczególnych zadań, w dziecizinie leczenia, rehabilitacji i readaptacji społecznej. Powoduje to sytuację, w której osoba niepełnosprawna ma do czynienia z wielością rozproszonych instytucji, realizujących cząstkowe zadania związane z zaspokajaniem potrzeb niepełnosprawnych. Nie daje to szansy całościowego ujmowania problemów osoby niepełnosprawnej i kompleksowego ich rozwiązywania. Kontakt osoby niepełnosprawnej ze światem instytucjonalnej pomocy składa się z wiązki stosunków, z których każdy odbywa się w ramach wymogów określonych dla poszczególnych instytucji odrębnie i opiera się na konieczności dostosowania się do procedur stosowanych w tej właśnie instytucji. System taki nie stwarza możliwości realizacji podstawowej dyrektywy w rehabilitacji osoby niepełnosprawnej, jaką jest rozwój podmiotowości człowieka obarczonego problemem niepełnej sprawności. Kierunek przekształceń systemu działań wobec ludzi niepełnosprawnych powinien być podporządkowany zasadzie indywidualizacji metod postępowania i integralnego traktowania problemów zdrowotnych, psychologicznych, socjalnych i zawodowych. Wzorem dla kształtowania sposobu postępowania wobec osób niepełnosprawnych może być instytucja lekarza domowego, której wdrożenie planowane jest w polskiej służbie zdrowia. Równolegle z tą inicjatywą wydaje się niezbędne zorganizowanie służb społecznych, które rozwiązywanie problemów niepełnosprawnych przeniosłyby z instytucji - urzędów do naturalnych środounsk społecznych, w których żyją ludzie niepełnosprawni. Jest to postulat strategiczny w procesie jakościowych przemian polityki wobec osób niepełnosprawnych (B. Gąciarz 1994, s. 173). 3. REHABILITACJA - CELE, RODZAJE Pomimo wielu przeciwieństw, jakie miały miejsce w obecnym stuleciu - panowanie totalitarnych systemów, dwie wojny światowe, nieszczęścia powodowane przyrodą - wiek XX wyłonił wiele wartości w skali ogólnoludzkiej. Wśród nich wymienić należy racjonalnie pojętą troskę o ludzi niepełnosprawnych, której głównym wyrazem jest rehabilitacja i normalizacja ich życia. Aleksander Hulek Aby przezwyciężyć ograniczoną sprawność poprzez rehabilitację ukierunkowaną na klienta powinno osiągnąć się następujące cele: 1) pod względem ekonomicznym pełną lub zwiększoną niezależność; 2) pod względem medycznym poprawę stanu fizycznego i fizjologicznego jednostki; 3) pod względem prawnym status osoby nie korzystającej z przysługujących uprawnień osobom niepełnosprawnym; 4) pod względem zawodowym uzyskanie statusu osoby pracującej w systemie integracyjnym; 5) pod względem psychologicznym niepełnosprawny powinien stać się osobą korzystnie akceptującą niepełnosprawność, z poczuciem sprawstwa i sensu życia; 6) pod względem socjologicznym niepełnosprawny powinien stać się osobą zintegrowaną z grupą rodzinną, rówieśniczą, społeczną, lokalną, zawodową itp.; 7) w definicji własnej osoby niepełnosprawny powinien stać się osobą, która osiągnęła (osiąga) cele zdrowotne i rehabilitacyjne (por. J. Hołówkai D. Nikłaś 1976, s. 455-456). Zakres celów i usług rehabilitacyjnych w Polsce został kompetentnie nakreślony w Programie Rządowym z dnia 5. 10. 1993 r. Jest on w pełni zgodny ze Światowym Programem Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych - załącznikiem do Rezolucji Ogólnego Zgromadzenia ONZ z dnia 9 grudnia 1975 r. W Programie Rządu RP stwierdzono: Rehabilitacja i usługi rehabilitacyjne spełniają istotną rolę w działaniach na rzecz osób niepełnosprawnych zwłaszcza w zakresie: - wczesnego wykrywania, diagnozowania i interwencji w ograniczaniu skutków niepełnosprawności - opieki medycznej nad osobą niepełnosprawną i procesu jej leczenia - doradztwa socjalnego, psychologicznego - szkolenia w zakresie: samoobsługi, poruszania się, korzystania z komunikacji, komunikowania się, wykonywania codziennych czynności rozwijania i przywracania osobom niepełnosprawnym zdolności do wykonywania podstawowych codziennych czynności - przygotowania do w miarę samodzielnego życia w społeczeństwie - stwarzania warunków i możliwości do kontaktów ze środowiskiem społecznym - zapewnienia i dostarczenia środków kompensujących utratę danej funkcji, w tym zwłaszcza środków technicznych (m.in, przedmiotów ortopedycznych, środków osobistych i pomocniczych, sprzętu rehabilitacyjnego, itp.) oraz innych środków ułatwiających osobom niepełnosprawnym przystosowanie lub readaptację społeczną - kształcenia specjalnego osób ciężko poszkodowanych - przygotowania do podjęcia pracy zawodowej - możliwości zatrudnienia (m.in. poradnictwo zawodowe, szkolenie zawodowe, zatrudnienie na otwartym rynku pracy lub w zakładach pracy chronionej itp.) - organizacji ćwiczeń, fizycznych i innych zajęć usprawniających ruchowo (Program Działania ...., 1993, s. 17-18). Wyróżniony zakres rehabilitacji w pełni koresponduje z definicją rehabilitacji. Cele rehabilitant można osiągnąć, gdy w jej procesie zawarte będą trzy składniki, nazywane dalej rodzajami rehabilitacji. Rehabilitacja i--------^--------^ rehabilitacja rehabilitacja rehabilitacja medyczna (lecznicza) psychologiczna 'społeczna Schemat 5. Struktura procesu rehabilitacji. Dla podkreślenia szczególnej roli rehabilitacji zawodowej, bardzo często jest ona wyodrębniana jako jeden z rodzajów rehabilitacji. Jednakże względy semantyczne sugerują, aby zaliczyć ją do rehabilitacji społecznej, pamiętając o szczególnym znaczeniu pracy w życiu jednostki i społeczeństwa. 4. REHABILITACJA MEDYCZNA 4. 1. CHARAKTERYSTYKA REHABILITACJI MEDYCZNEJ Celem rehabilitacji medycznej, będącej integralną częścią postępowania medycznego, jest odzyskanie utraconej bądź naruszonej sprawności psychofizycznej jednostki. Rehabilitacja medyczna dotyczy chorych leczonych zachowawczo, jak i operacyjnie. W przypadku wad wrodzonych, celem jest optymalne usprawnienie naruszonych organów bądź układów. Cele rehabilitacji leczniczej są ukierunkowane na: profilaktykę upośledzenia sprawności fizycznej i psychicznej u dzieci z wrodzonymi lub okołoporodowymi ubytkami sprawności, profilaktykę przewlekłego stanu upośledzenia sprawności fizycznej i psychicznej oraz stanu trwałego kalectwa, skrócenie okresu nieuydolności fizycznej i psychicznej oraz zaburzeń funkcjonalnych, kompensację ubytków funkcji uszkodzonych narządów i układów organizmu ludzkiego (K. Milanowska 1994, s. 98). Obecnie zmniejszają się różnice między czynnościami leczniczymi a rehabilitacyjnymi. W przeszłości rehabilitację ograniczano do ćwiczeń ruchowych i fizykoterapeutycznych. W nowoczesnym ujęciu zakres treściowy rehabilitacji uległ istotnemu poszerzeniu. Dzisiaj, miarą sukcesu w rehabilitacji jest nie tylko wyzdrowienie fizyczne, lecz kompetencje osoby rehabilitowanej do życia w warunkach integracyjnych, z poczuciem bezpieczeństwa i osobistej autonomii. Dawniej rehabilitacja dotyczyła głównie schorzeń narządów ruchu, zaś aktualnie niemal wszystkich schorzeń, w wyniku których następuje ograniczenie sprawności. Przez długi czas rehabilitacja dotyczyła przede wszystkim przypadków inwalidztwa spowodowanego amputacjami, udarami, uszkodzeniami kręgosłupa i utratą kończyn. Ostatnio objęto nią także pacjentów po obszernych zabiegach chirurgicznych, takich jak wycięcie krtani, wytworzenie przetoki jelita krętego lub amputacji piersi. Dzięki inicjatyufie samych pacjentów, powstają grupy samopomocy, które odgrywają wielką rolę w przywracaniu ludziom zdolności prowadzenia normalnego życia. Stowarzyszenia te odgry- wają również wielką rolę w kształtowaniu postawy lekarzy i społeczeństwa wobec ludzi upośledzonych i okaleczonych (Kronika medycyny 1994, s. 585). Zachowania rehabilitacyjne personelu medycznego, wyrażają się także i w samym stosunku do człowieka chorego, a zwłaszcza w dostrzeganiu chorego człowieka, a nie chorego narządu. Lekarz nie leczy złamania nogi, choroby nerek, płuc, serca, lecz chorego ze złamaną nogą, chorego z uszkodzeniem nerek itp. Antoni Kępiński i Potrzeba całościowego spojrzenia na chorego człowieka nie jest obca również tradycji chrześcijańskiej. Wyraził ją w 1974 roku ówczesny kardynał Karol Wojtyła w homilii do pielęgniarek. Jeśli troszczymy się o ciało ludzkie, o chorego człowieka, jeśli spotykamy się z ludzkim cierpieniem, to zawsze wobec nas staje cały człowiek. I to co może najbardziej zagrażać Waszej pracy, to jest pomniejszone widzenie człowieka, widzenie ciała -bez duszy. Karol Wojtyfa Próbom przyrodniczego jedynie podejścia lekarza do chorego przeciwstawiał się Antoni Kępiński (1978) pisząc: We współczesnej medycynie doży się do sprowadzenia zjawisk zachodzących w człowieku do poziomu biochemicznego, a w niedalekiej przyszłości nawet do mikrofizyczne-go, zapominając nieraz o najwyższym poziomie integracyjnym, tj. o życiu psychicznym człowieka, które może wpłynąć na poziomy niższe - fizjologiczni i biochemiczne [s. 281). Aktualnie, gdy ratujemy życie w bardzo ciężkich przypadkach postępowanie medyczne nabiera zupełnie innego charakteru, aniżel w przeszłości. Jest ono gtęboko nasycone elementami rehabilitacji Ilustrację takiego podejścia dokonano w oparciu o doświadczenia le czniczo-rehabilitacyjne Kliniki Rehabilitacji AM w Warszawie i Sto łecznego Centrum Rehabilitacji w Konstancinie. Leczenie chorych z całkowitym bądź głębokim uszkodzeniem rdzeni w odcinku szyjnym należy do zadań, trudnych i niewdzięcznych Patolog w tych przypadkach nie ogranicza się do porażenia zespołów mięśniowych i zaburzenia lub zniesienia czucia. We wczesnym okresie pourazowym rozwijają się tu zaburzenia w zakresie układu autonomicznego, doprowadzające często do ciężkich powikłań oddechowych. Zaburzona zostaje funkcja układu współczulnego (jego ośrodki w odcinku piersiowym nie działają przez okres szoku rdzenia), co prowadzi do przewagi układu przywspółczulnego, a zwłaszcza nadczynności nerwu błędnego. Wynikiem tego jest gromadzenie się nadmiernie wytwarzanej wydzieliny w drzewie oskrzelowym, skurcz oskrzeli, co doprowadza do stopniowego ograniczania czynnej przestrzeni oddechowej, rdedodmy i rozwoju - na podłożu zalegającej wydzielmy - procesu zapalnego w tkance płucnej, prowadzącego nierzadko do niepomyślnego zakończenia. Dlatego też prawidłowe postępowanie usprawniające w tych przypadkach ma niezwykle doniosłe znaczenie, niejednokrotnie może ono wpłynąć w zasadniczy sposób na utrzymanie chorego przy życiu. Mimo że ten aspekt leczniczego usprawniania jest jednym z wielu w omawianej grupie przypadków, to kładziemy na niego szczególny nacisk ze względu na jego wagę oraz fakt, że często pomija się ten element przy omawianiu usprawniania chorych z tetraplegią. (...) W postępowaniu leczniczym, po ustabilizowaniu uszkodzonego odcinka kręgosłupa, ważną rolę odgrywa postępowanie usprawniające, na które składa się: 1) postępowanie pielęgnacyjne, zapobiegające powstawaniu odleżyn, 2) terapia oddechowa, 3) zapobieganie powstawaniu przykurczów, rozległych zamków mięśniowych i zaburzeń troficznych tkanek, 4) pionizacja, maksymalne usprawnienie czynności elementów dynamicznych, przystosowanie do życia w wózku inwalidzkim. Właściwa i troskliwa pielęgnacja chorych z głębokim uszkodzeniem rdzenia chroni ich przed powstaniem odleżyn, które przedłużają unieruchomienie chorych, uniemożliwiają włączenie ich do pełnego programu usprawniania, odbijają się na stanie ogólnym chorego. Dlatego też niezbędne jest stosowanie grubych materaców gąbkowych, pokrytych idealnie gładkimi podkładami, oraz przestrzeganie zmiany pozycji ciała chorego początkowo co 2, a później co 3 godziny. Zasadniczym elementem postępowania usprawniającego we wczesnym okresie pourazowym jest terapia oddechowa, zapobiegająca rozwojowi powikłań płucnych Ćwiczenia oddechowe, prowadzone bezpośrednio po przyjęciu chorego na oddział, powtarzane w okresie ostrym co godzinę, mają na celu: ułatwienie wymiany gazowej w płucach, kompensacyjne wzmocnienie przepony (w następstwie porażenia mięśni klatki piersiowej występuje tu brzuszny tor oddychania), zachowanie ruchomości klatki piersiowej, ułatwienie odkrztuszania zalegającej w drogach oddechowych wydzieliny. Dla ułatwienia odpływu śluzu siłą ciężkości stosujemy pozycje drenażowe. Często stosowana jest do tego celu pozycja Trendelenburga z podwyższeniem łóżka od strony nóg o 30-40 cm. Pozycję drenażową stosujemy kilka razy dziennie po 10 minut, przedłużając ją w razie potrzeby stopniowo do pół godziny. Należy przy tym stosować oklepyWanie klatki piersiowej, aby ułatwić odrywanie się złogów śluzowych od ściany oskrzeli. W przerwach pomiędzy stosowaniem pozycji drenażowej chory wykonuje głęboki wydech po normalnym wdechu. Zabieg ten wyzwala kaszel i odkrztuszanie. Ćwiczenia ułatwiające wydech można uzupełnić wymawianiem samogłosek, gwizdaniem, syczeniem Ćwiczenia przepony stanowią nieodłączną część wszelkich ćwiczeń oddechowych. Ważnym elementem w postępowaniu usprawniającym jest stosowanie ćwiczeń biernych kończyn górnych i dolnych. Rozpoczyna się je, jeżeli nie ma przeciwwskazań internistycznych, już następnego dnia po przyjęciu. Ćwiczenia bierne zabezpieczają przed wystąpieniem przykurczów zarówno mię- śniowych, jak torebkowych, pozwalają na zachowanie elastyczności mięśni i więzadeł, poprawiają ukrwienie, trofikę tkanek, zapobiegają degeneracji j chrząstek stawowych, ułatwiają zmniejszenie napięć spastycznych mięśni, zapewniając dopływ do izolowanego odcinka rdzenia bodźców propnocep- ty wnych zbliżonych do fizjologicznych Przy prowadzeniu ćwiczeń biernych obowiązują następujące zasady: stabilizacja bliższego odcinka kończyny, wykonywanie płynnego ruchu w peł- nym zakresie we wszystkich płaszczyznach fizjologicznego ruchu, tempo ćwiczeń niezbyt szybkie, ale rytmiczne. Ze względu na niekorzystny wpływ na organizm długotrwałego unieruchomienia w pozycji leżącej (odleżyny, niedo-dma płuc), staramy się jak najwcześniej rozpoczynać pionizację i przystoso warne chorego do pozycji siedzącej. Wczesna pionizacja ma na celu trening naczynioruchowy oraz wytworzenie odruchu postawy. Pionizację rozpoczynamy od niewielkiego kąta nachylenia łóżka do około 30 stopni, już następnego dnia po urazie lub zabiegu operacyjnym. Niekiedy pierwszym próbom pionizacji towarzyszą takie objawy, jak: bladość, pocenie, mdłości, a nawet omdlenie. Przyczyną tych objawów może być spadek ciśnienia tętniczego, lęk przestrzeni, wysokości. W takich przypadkach stosujemy elastyczne pończochy, zmniejszamy wysokość pionizacji, staramy się odwrócić uwagę chorego od pionizacji przez zainteresowanie go rozmowa, czasopismem lub książką. Kąt nachylenia łóżka i czas pionizacji stopniowo zwiększamy. Po uzyskaniu niemal pełnej pionizacji, utrzymywanej przez godzinę, rozpoczynamy sadzanie chorego, opartego o trójkąty, na łóżku. Kolejnym etapem jest siad na łóżku ze spuszczonymi nogami, a następnie rozpoczynamy sadzanie chorego na wózku inwalidzkim ze stopniowym przedłużaniem czasu przebywania w wózku do 3 godzin. Staramy się także wykorzystać czynne lub ujawniające swą czynność elementy dynamiczne kończyn górnych do czynności samoobsługi, w czym pomocna jest terapia zajęciowa. Jednakże chorzy z głębokim uszkodzeniem rdzenia w odcinku szyjnym często uymagają pomocy osoby towarzyszącej w większości czynności codziennych. Istotnym wskaźnikiem uzyskanego wyniku leczenia jest wynik funkcjonalny (J. Kiwerski i K. Surazyńska 1986). Z przedstawionego obszernego opisu postępowania leczniczo-rehabilitacyjnego wynika, jak bardzo elementy rehabilitacyjne przenikają zabiegi lecznicze oraz w jak szerokim zakresie postępowanie usprawniające decyduje o przeżyciu, a w dalszej perspektywie o życiu w warunkach codzienności - w rodzinie, w pracy czy w czasie wolnym. Inny wniosek z przedstawionego opisu dotyczy wzajemnego przenikania się coraz bardziej zawężanych specjalizacji lekarskich. To cenne, że rehabilitacja coraz bardziej łączy specjalizacje lekarskie i w ten sposób przeciwstawia się dehumanizacji medycyny. Rehabilituje się Człowieka, a nie jego ciało, lub tym bardziej NIE - część jego ciała! Aleksander Kabsch Kolejny wniosek dotyczy celów, które przyświecają lekarzom w okresie leczenia. Jest to świadomość, że choroba pozbawiła pacjenta społecznego uczestnictwa, a zwłaszcza pracy. Pozbawienie możliwości pracy jest często tak samo dotkliwe, jak choroba. Stąd wizjonerstwo lekarzy wyraża się m.in. w dążeniu, aby w stopniu maksymalnym przywrócić pacjentowi nadzieję i możliwości podjęcia trudu pracy. W przebiegu leczenia i rehabilitacji dąży się nie tylko do maksymalnego powrotu do stanu sprzed, ale realizuje się także cele związane z prewencją wtórną, tzn. zwalczania czynników ryzyka powrotu danej choroby. Czynnikami ryzyka są m.in. palenie tytoniu, nadwaga, nadciśnienie tętnicze, sytuacje stresorodne, styl życia, brak ruchu itp. Poprzez edukację zdrowotną można osiągnąć ważne cele, zaliczane do profilaktyki zdrowotnej i kształtowania zdrowego stylu życia. 4.2. INSTRUMENTY REHABILITACJI MEDYCZNEJ W medycynie klinicznej wyróżnia się cztery sposoby postępowania terapeutycznego: chirurgiczne, farmakoterapię, psychoterapię, fizjoterapię (G. Chojnacka-Szawłowska, K. Szawłowsid 1994). Przedstawiony podział jest wyrazem nowoczesnego rozumienia leczenia i rehabilitacji, wyrażającego się w uznaniu rehabilitacji za integralną część leczenia. Postępowanie rehabilitacyjne obejmuje wszystkie schorzenia -narządów ruchu, układu krążenia, układu oddechowego, układu nerwowego, chorób reumatycznych, chorób zmysłów, chorób psychicznych, upośledzenia umysłowego i ginekologii. W podręcznikach z zakresu rehabilitacji (por. J. Kucha 1989; W. Dega i K. Milanowska 1983; J. Hubbard i E. Workman 1998; G. Szawłowska, K. Szawłowski 1994; H. Reinecker 1998; A. Rakow-ski 1997; P. Laidler 1996) najczęściej omawia się całokształt procesu rehabilitacji leczniczej w odniesieniu do określonego zaburzonego układu bądź jednostki chorobowej. Należy zauważyć, że wiele współczesnych technik rehabilitacji nie posiada wyraźnego statusu pojęciowego. Na przykład fizjoterapia bywa utożsamiana z fizykoterapią, ale i szerzej obejmuje swym zakresem treściowym kinezyterapię oraz masaż. Niektórzy do fizjoterapii zaliczają także balneoterapię i klimatoterapię (T. Mika 1996). W rehabilitacji medycznej szczególnym uznaniem cieszy się postępowanie usprawniające oraz postępowanie kompensacyjne. Celem postępowania usprawniającego jest przywrócenie, w jak najwyższym stopniu i zakresie, sprawności fizycznej uszkodzonym narządom lub układom, umożliwiając osobie pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Podstawowymi środkami usprawniającymi są: kinezyterapia i terapia zajęciowa. Natomiast do środków pomocniczych zalicza się fizykoterapię i zaopatrzenie ortopedyczne (K. Mila-nowska 1983). Postępowanie kompensacyjne ma na celu zastąpienie uszkodzonych narządów lub utraconych funkcji przez hiperfunkcję innych narządów (S. Chojnacka-Szawłowska, K. Szawłowski 1994). Termin kompensacja posiada różne znaczenia konotacyjne i denotacyjne. Na przykład przy jego pomocy usiłuje się m.in. opisać próby "wybicia się" w dziecizinie, w której jest się najsłabszym (nad-kompensacja). W naszych rozważaniach chodzi jedynie o racjonalną analizę własnych możliwości i szans ich rozwoju. Jedna droga wiedzie przez usprawnianie tego, co uszkodzone, zaś druga droga to sięgnięcie po posiadane nieuszkodzone aktywa i ich szczególny rozwój, aby skompensować pasywa (niepełnosprawność). Nie jest to więc mechanizm obronny, lecz racjonalne działanie. Przykładami wybitnej kompensacji może być orientacja przestrzenna niewidomych, u których obserwujemy wręcz wielkie możliwości poznawcze analizatorów słuchowego, węchowego i dotykowego. To dzięki ich szczególnemu rozwojowi, niewidomi są względnie samodzielni w przestrzeni -sprawnie poruszają się, realizują zaplanowane czynności itp. Innym przykładem udanej kompensacji jest sprawność kończyn górnych u paraplegików. Często wzbudzają oni wręcz podziw z tytułu poziomu sprawności ruchowej i wytrzymałości kończyn górnych. Należy zauważyć, że w praktyce rehabilitacyjnej oba wyróżnione postępowania są względem siebie komplementarne. W odniesieniu do osoby rehabilitowanej stosuje się jedno, jak i drugie postępowanie. Podstawowymi instrumentami postępowania usprawniającego są: fizjoterapia (leczenie przy pomocy czynników fizycznych, tzn. różnych energii), terapia zajęciowa, szeroko pojęta psychoterapia, protezowanie, ortotyka oraz zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny potrzebny do samoobsługi, poruszania się, ułatwiający codzienne życie oraz lokomocję (ibidem). Uzupełniającymi instrumentami postępowania usprawniającego są: farmakologia, korekcyjne zabiegi chirurgiczne, leczenie balneologiczne, ewentualnie alternatywne metody terapeutyczne jak joga, masaż i akupresura, akupunktura, trening autogeniczny itp. (ibidem, s. 25). Zasadniczym celem leczenia usprawniającego są odpowiednio zaplanowane oddziaływania korekcyjne wobec osób po przebytych chorobach pozostawiających trwałe skutki w zakresie sprawności psychofizycznej. Leczenie usprawniające prowadzone jest w systemie lecznictwa zamkniętego, jak i otwartego. Szczególna odpowiedzialność za leczenie usprawniające spoczywa na lekarzach, fizjoterapeutach i personelu inżynieryjno-technicznym. Podstawowymi instrumentami postępowania kompensacyjnego są: łdnezyterapia, terapia zajęciowa, arteterapia muzykoterapia, ergoterapia. Przedstawione instrumenty postępowania kompensacyjnego wskazują jak bardzo oddziaływania tradycyjnie medyczne są dopełniane oddziaływaniami paramedycznymi. Szczególnie uniwersalnym instrumentem rehabilitacji jest kinezyterapia, w której zazwyczaj wyróżnia się: ćwiczenia ruchowe ogólnokondycyjne, ćwiczenia selektywne ukierunkowane na rozwój wybranych narządów ruchu czy układów, ćwiczenia na przyrządach, ćwiczenia w różnych warunkach środowiskowych, np. w wodzie, nauka sprawności ruchowych. Terapia ruchem jest środkiem leczniczym, stąd dawniej posługiwano się terminem - gimnastyka lecznicza. Ruch jest najdoskonalszym środkiem podtrzymującym korzystny stan parametrów ho-meostatycznych organizmu. Wyraził to dobitnie Wojciech Oczko (lekarz, 1545-1608), pomimo że w jego epoce nie znano naukowej teorii wpływu aktywności fizycznej na wydolność organizmu i jego zdrowotne znaczenie. Ruch jest w stanie zastąpić prawie każdy lek, ale wszystkie leki razem wzięte nie zastąpią ruchu. Wojciech Oczko Aktualnie w ruchu dostrzega się jego walory profilaktyczne, dlatego możemy spotkać się z takimi określeniami jak terapia sportem oraz ergoterapia (w pracy także ma miejsce aktywność ruchowa). Coraz bardziej powszechne uznanie zyskuje kinezyterapia, rozumiana jako celowe i metodyczne dawkowanie i nauczanie wzorów ruchowych, ważnych z punktu widzenia regulacji stosunków człowieka z otoczeniem oraz zachowania wewnętrznej homeostazy. Każda fizyczna terapia zaburzeń psychicznych zakłada, że interwencja fizyczna może zmienić przebieg procesów psychicznych, czy to przez skorygowanie podstawowych anomalii chemicznych, czy też przez uspokojenie pacjenta lub pobudzenie go tak, aby osiągnął optymalny poziom wzbudzenia. Philip Zimbardo, Floyd Ruch Dzięki kinezyterapii poprawia się sprawność systemu ruchowego, nerwowego, krążenia, oddychania, a nawet przemiany materii. Zatem kinezyterapia jest nie tylko instrumentem usprawniającym i kompensującym, lecz także instrumentem kreowania aktywności w wymiarze ruchowym. Jest ona formą promocji zdrowia i nowych możliwości organizmu, gdyż pełni funkcje wykonawcze intencji człowieka. Powinna więc być przede wszystkim nauką ruchu. Oto kilka uwag dotyczących pedagogicznego ukierunkowania kinezyterapii (wg C. Roggenbucka i E. Conradi 1996, s. 90-92). 1. Nauka ruchu powinna rozpoczynać się od konkretnego wyobrażenia przez podmiot obrazu ruchu po to, aby oddziaływać na jego przebieg. Ruch musi być zrozumiany. Do wysokiej sprawności ruchu dochodzi się przez powtarzanie. 2. Osoba przejawiająca aktywność ruchową musi mieć świadomość celu ruchu. Nauka ruchu jest zawsze nauką działania. 3. W procesie nauczania i uczenia się ruchu należy przypisywać duże znaczenie odbieraniu informacji o skutkach ruchu w sensie jego odczuwania przez podmiot, przejawiający ruch. Innymi słowy, powinno być sprzężenie zwrotne między motoryką, a jej czuciem. Ten związek Exner określił jako "sensomobilność", czyli nauczanie odczuwania ruchu. 4. W oparciu o procesy poznawcze powinno wkraczać się we wzorce ruchowe. Im bardziej intensywnie wyobrażamy sobie wzory ruchu, tym większe jest pobudzenie motorycznych pól kory mózgowej. Przez to dochodzi do kolejnych kontrakcji właściwych mięśni, co oznacza torowanie odpowiedniej drogi nerwowej. Zwiększa to aktywność i świadomość procesu uczenia się. 5. W nauce ruchu należy skoordynować indywidualny program ruchu z możliwościami pacjenta. Chodzi o kompleksowe połączenie motorycznych zdolności i umiejętności pacjenta z jego doświadczeniem ruchowym, emocjonalnym i intelektualnym. Poprzez taką koordynację zwiększa się koncentracja uwagi, motywacja do przejawiania ruchu, a zwłaszcza zapobiega się mechanicznemu powtarzaniu ruchu. Aktywność ruchowa nabiera znamion zadania wykonywanego przez podmiot. Komentując te refleksje pedagogiczne wokół metodyki kinezy-terapii można stwierdzić, że stosowanie jej jest drogą zmiany nastawienia pacjentów wobec terapii - od biernego wykonywania poleceń kinezyterapeuty do identyfikowania się z celami rehabilitacji. Jest to jeden z trudniejszych problemów, przed którym staje zespół rehabilitacyjny - co uczynić, aby pacjent stał się podmiotem aktywności. Należy sądzić, że sport i turystyka może być formą długofalowej kinezy-terapii, formą naturalną i przyjemną. Adam Pąchalski (1986) uważa, że sport jest wartością, z której można czerpać radość życia, wiarę we własne siły i możliwości. Sport uczy bycia solidarnym, kooperacji z grupą, umożliwia współzawodnictwo, uczy umiejętności wygrywania i przegrywania. Jego zdaniem w ośrodku rehabilitacyjnym powinno się sugerować pacjentowi dobór najkorzystniejszej dyscypliny sportu. Poza możliwościami funkcjonalnymi należy uwzględnić zainteresowania chorego, jego osobowość, a przede wszystkim potrzeby wynikające z celów rehabilitacji Zajęcia sportowe prowadzone w szpitalu spełniają ważne zadania psychoterapeutyczne. Chorzy przebywają w szpitalu zamkniętym, hermetycznym, środowisku często przez kilka tygodni lub nawet miesięcy. Sport powinien im dostarczyć pożądanych napięć psychicznych, pobudzić, zaangażować pacjenta w to, co wykonuje, zabawić, zmniejszyć monotonię życia w szpitalu. Powinien doprowadzić do wytworzenia potrzeby wykonywania ćwiczeń. Podstawowe zadania sportu inwalidzkiego rozpoczynają się zasadniczo po zakończeniu leczenia szpitalnego. Sport jest bowiem najlepszym środkiem umożliwiającym utrzymanie sprawności fizycznej osiągniętej w czasie leczenia. Jest to szczególnie ważne w przypadkach trwałego kalectwa [s. 106). Dokonując wyboru dyscyplin sportowych należy uwzględnić ich związek z celami rehabilitacji i bezpieczeństwem zdrowotnym osoby. W tym ostatnim przypadku chodzi o niedopuszczenie do przeciążeń oraz kontuzji. Szczególnie cenne są uwagi autora, dotyczące zadań praktycznych co do organizacji długotrwałego wysiłku fizycznego. Oto niektóre z nich: stosowane ćwiczenia sportowe powinny mieć oddziaływanie lecznicze; trening nie może szkodzić, musi być kontynuacją rehabilitacji przez odpowiedni dobór dyscyplin pod kątem możliwości ^funkcjonalnych narządów zaangażowanych w wysiłku; nich musi oddziaływać jako biologiczny stymulator życiowo ważnych układów i narządów; ruch jako środek terapeutyczny może zastąpić każdy lek, natomiast żaden środek leczniczy nie może zastąpić ruchu; oddziaływanie cmatonwzno-ftgologiczne ruchu powinno być najpełniejsze w obrębie aparatu kostno-mięśrdowo-więzadłowego, powinno ono służyć zachowaniu właściwych parametrów tych układów. Cel higieniczno-zdrowotny wymaga aplikowania takiej dawki ruchu, która by pozwoliła utrzymać sprawność układów i narządów wewnętrznych na poziomie odpowiadającym wymogom zdrowia; oddziaływanie wychowawczo-psychologiczne powinno umożliwiać pokonywanie barier psychicznych, uwarunkowanych lękiem przed nowymi zadaniami ruchowymi Ruch wykonywany w formie ćwiczeń sportowych musi wywoływać przyjemne odczucia i doznania. sport inwalidów, przez typowe środki oddziaływania, powinien wyrabiać poczucie piękna. Niezbędne jest wyuczenie takiego zespołu nawyków ruchowych, który kryłby kalectwo i nie wyróżniał inwalidy w otoczeniu ludzi zdrowych (...); oddziaływanie społeczne aktywności sportowej powinno służyć szerokiej i wielostronnej integracji ze społeczeństwem i stwarzać możliwość udziału w życiu kulturalnym, towarzyskim i politycznym (s. 106). Znaczenie ruchu jest niezaprzeczalne -jego walory odnoszą się nie tylko do procesu leczenia czy profilaktyki, ale i do zdrowego stylu życia. Przykładem tego rodzaju myślenia mogą być inicjatywy związków sportowych jako organizatorów powszechnych imprez rekreacyj-no-sportowych. Mimo że mają one najczęściej okolicznościowy charakter, to stanowią promocję aktywności sportowej jej uczestników. Do najpopularniejszych form codziennej aktywności fizycznej zaliczyć można jogging. Wspaniałym przykładem naturalnej kmezyterapii mogą być refleksje matki dotyczące organizacji i metodyki zajęć ruchowych z córką Kasią z MPD (K. Biel-Ziółek, 1997). Są one przykładem przestrzegania zasad uczenia się, niezastąpionej roli rodziców w procesie rehabilitacji, ale i sposobów wzbudzania motywacji: Przez szesnaście lat, codziennie, stosowałyśmy różne ćwiczenia rehabilitacyjne usprawniające poszczególne grupy mięśni Ćwiczyłyśmy regularnie na drabinkach i na materacu, na rowerku, z kijem, ciężarkami, woreczkami z piaskiem, piłkami itp. Efekty tej rehabilitacji były różne, w zależności od stworzonej motywacji do ćwiczeń oraz stanu zdrowia Kasi Zdecydowanie najlepsze wyniki dawał taki sposób ćwiczeń, który był pewną formą zabawy. O wiele łatwiej zrobić dziecku skłon, jeśli schyla się po ulubioną zabawkę np. małego misia, (...) Wszystkiego najłatwiej i najprzyjemniej jest się uczyć w formie zabawy, którą czasami trzeba po prostu wymyślić, wplatając w nią elementy ćwiczeń fizycznych Wydaje mi się, nie krytykując absolutnie nikogo, że błędem wielu opiekunów dzieci sparaliżowanych jest zbyt wczesne umożliwienie im korzystania z wózka inwalidzkiego, gdyż znacznie ogranicza to możliwość samodzielnego poruszania się. Rozsądniej jest zostawić dziecko na kocu rozłożonym na podłodze i dać mu szansę zdobywania samodzielnych doświadczeń ruchowych wynikających z odpowiednio stworzonej motywacji do ruchu. W wieku niemowlęcym, zanim pojawiły się celowe ruchy dziecka, wykonywałyśmy co najmniej kilkadziesiąt ruchów biernych każdej kończyny, by nie doprowadzić do zaniku mięśni. Nad łóżeczkiem zwykle wisiały na różnych wysokościach kolorowe baloniki reagujące na każdy minimalny nawet ruch ręki Kasi. W latach siedemdziesiątych nie były rozpowszechnione w Polsce ćwiczenia metodą Vojty, które obecnie poleca się dzieciom w okresie niemowlęcym. 1...) Gdy Kasia miała około dwóch lat dużo czasu spędzałyśmy razem na podłodze bawiąc się wspólnie kolorowymi zabawkami. Kąpiele w ziołach, takich jak rumianek, macierzanka, kora dębowa oraz w soli iwonickiej również były wykorzystywane do ćwiczeń rąk i nóg. Gdy dziecko już w miarę samodzielnie siedziało w kąpieli, wykonywałyśmy szereg ćwiczeń usprawniających głównie mięśnie nóg i rąk. Ponadto, w wannie zawsze pływały plastikowe maskotki prowokujące do zabawy i jednocześnie uprzyjemniające samą kąpiel. W miarę rozwoju dziecka nastąpiła potrzeba samodzielnego poruszania się. Ze względu na brak możliwości chodzenia, dużo uwagi poświęciłyśmy ćwiczeniom raczkowania. Najwięcej trudności sprawiało wyćwiczenie zsynchronizowanych ruchów naprzemiennych To znaczy, np. prawej ręki z lewą nogą oraz lewej ręki z prawą nogą, przy poruszaniu się do przodu. Nauka raczkowania trwała około dwóch lat i niestety nie została doprowadzona do stanu zadowalającego mnie w pełni. Być może dlatego, że nie mogąc doczekać się jej samodzielnego stania, zbyt wcześnie zaczęłam ją do tego prowokować. W piąty m roku życia Kasia postawiła pierwsze samodzielne kroki. Od tych pierwszych kroków do całkiem pewnego chodzenia minęło jeszcze parę lat. Przyczyną tego był brak równowagi. Dlatego też w tym okresie skoncentrowałyśmy się w dużym stopniu na ćwiczeniach w utrzymaniu równowagi, co również trwało kilka lat. Doprowadziły one do tego, że Kasia w czwartej klasie szkoły podstawowej mając dziesięć lat potrafiła już samodzielnie iść do szkoły z tornistrem wyładowanym książkami. W ciągu ostatnich lat w dziecizinie rehabilitacji zrobiono olbrzymi postęp. W licznych ośrodkach stosuje się metody terapii oparte na różnych szkołach rehabilitacji. Wśród nich należy wymienić metodę Kabata, Vojty, Boba-thów, Pęto, lub Domana. Każda z tych metod oparta jest na innych zasadach postępowania, lecz wszystkie są ogromnie absorbujące. Wymagają bowiem ćwiczenia co najmniej przez dwie godziny dziennie, a metoda Domana wymaga ćwiczenia około trzydzieści razy dziennie co kwadrans przez okres pięciu minut. (...) Wszystkie te metody zmierzają do jednego celu - usprawnienia rozwoju ruchowego, koordynacji pracy mięśni, korekcji postawy, uzyskania samodzielności w chodzeniu, mówieniu i pisaniu. Gdy Kasia była małym dzieckiem, rola rehabilitacji w leczeniu porażeń była jeszcze w Polsce niedoceniana. Ćwiczyłyśmy zatem poszczególne grupy mięśni w dużym stopniu w oparciu o moją intuicję, doświadczenia terapeutów i znachorów, (...). Wykorzystałam również doświadczenia wyniesione przeze mnie ze szkoły baletowej, do której uczęszczałam przez sześć lat w swoim dzieciństwie. Dzięki tej szkole zrozumiałam doskonale, ile można wyćwiczyć mając zdrowe mięśnie. Nie jest jednak porównywalny wysiłek jaki się wkłada w usprawnienia dzieci zdrowych oraz dzieci po porażeniu. To drugie polega bowiem na rozwijaniu ruchów fizjologicznych oraz hamowaniu patologicznych (s. 89-91). Przedstawione efekty rehabilitacji zostały uzyskane dzięki wszechstronnej aktywności ruchowej dziecka. Było rzeczą cenną, że aktywność ruchowa Kasi była pozytywnie wzmacniana przez jej rodziców (warunkowanie sprawcze). Dzięki funkcjonowaniu rozwijała się struktura organizmu, a w dalszej kolejności nowe sprawności. Rehabilitacja medyczna jest ukierunkowana przede wszystkim na rozwój struktury i funkcji organizmu, czyli możliwości życia w otoczeniu. 5. REHABILITACJA PSYCHOLOGICZNA 5.1. CHARAKTERYSTYKA REHABILITACJI PSYCHOLOGICZNEJ Cele rehabilitacji psychologicznej są szczególnie doniosłe. Pewien ich aspekt podkreślił A. Hulek: W rehabilitacji psychicznej chodzi o to, by inwalida: 1. realnie ocenił swoje możliwości w życiu codziennym, w pracy zawodowej, jak i w innych formach własnej aktywności; 2. możliwie szybko przyjął i pogodził się ze swoim upośledzeniem i jego skutkami; 3. dostosował się do koniecznych ograniczeń, narzuconych mu przez inwalidztwo; 4. maksymalnie uaktywnił się i rozwinął swoje sprawności; 5. przystosował się i partycypował w życiu społecznym grupy (1969, s. 85). Uwagi te wymagają bliższego omówienia, zwłaszcza w kontekście mechanizmów, które należy usprawnić, aby osiągnąć najważniejsze cele rehabilitacji, a więc wysoką jakość życia w warunkach maksymalnie integracyjnych. Zaistnienie niepełnosprawności burzy kształtowany w ciągu życia system wartości, jak i dotychczasowe możliwości ich osiągania, powodując załamanie się dotychczas realizowanego sensu życia. Poza tym niepełnosprawność jest wydarzeniem pozostającym poza kontrolą jednostki, (niechcianym) wydarzeniem zagrażającym cenionym wartościom, zmieniającym dotychczasowe życie i żądającym od człowieka zmiany strategii regulowania stosunków z otoczeniem. Myśl tę należy skomentować w świetle rozważań dokonanych przez T. Tomaszewskiego, a dotyczących struktury sytuacji zadaniowej. Autor charakteryzuje sytuację zadaniową jako układ wartości możliwości (1975, s. 24). Wartość dla człowieka ma to, od czego zależy jego życie, jego tożsamość, jego rozwój, pozycja wśród innych oraz to, co daje jemu dobre subiektywne samopoczucie (T. Tomaszewsid 1984, s. 109), Wartości ukierunkowują nasze życie. Są one zawsze czyjeś i ze względu na coś. Są one trwałe, ale mogą też ulegać zmianom. Terminami bliskoznacznymi są potrzeby, dążenia, ideały oraz zadania. Każde z tych pojęć posiada w psychologii jednak odrębny status, ale mimo to posiadają ważną wspólną właściwość - opisują to, ku czemu człowiek zmierza, na czym mu zależy, co stanowi dla niego wartość, również praktyczną. W sensie kierunkowym i dynamicznym potrzeby, wartości, ideały i zadania mogą posiadać porównywalną moc pobudzania do aktywności, np. wyzdrowienie może być bardzo silnym pragnieniem człowieka. Natomiast w wymiarze realizacyjnym mają miejsce różnice zasadnicze. Co innego, gdy człowiek tylko pragnie coś osiągnąć i co innego, gdy realizuje zadania. W przypadku realizacji zadań, obok, pragnienia osiągnięcia określonego stanu, poprawy (np. zdrowia),! posiada jeszcze program osiągnięcia wyobrażonego celu działania, j Program może mieć postać "rozmytą", ale może też mieć postać operacyjną i klarowną. Z powyższych względów pojęciem czynność posługujemy się wtedy, gdy chcemy opisać aktywnego człowieka, ze świadomością celu i posiadającego klarowny program jego osiągania. Możliwości są to warunki, od których zależy realizacja wartości (T. Tomaszewski 1984, s. 109). Na przykład człowiekowi do żyda potrzebny jest pokarm, ale nie każdy ma pełne możliwości zaspokojenia tej potrzeby; człowiek pracujący potrzebuje do pracy narzędzi, ale nie zawsze może je uzyskać. Możliwości polegają na posiadaniu czegoś, co jest nieodzowne do osiągnięcia wartości. Na przykład bez podręczników, bez odpowiedniego poziomu zdolności uczenia się i motywacji do nauki nie można przygotować się i zdać egzaminu. W warunkach żyda społecznego ważnym czynnikiem określającym możliwości człowieka, a więc kształtującym też jego sytuację, są obowiązujące normy, przepisy, uprawnienia. Tadeusz Tomaszewski Choroba, zwłaszcza przewlekła i z zagrożeniem żyda, lub niepełnosprawność, burzy system wartości, jak i możliwości. W odniesieniu do systemu wartości, niepełnosprawność "odbiera" człowiekowi to, co jest dla niego cenne - zdrowie, pozycję wśród innych, szansę na sukces, poczucie niezależności. W odniesieniu do możliwości, choroba bądź niepełnosprawność powoduje utratę, przede wszystkim zdolności i umiejętności, przy pomocy których można było zaspokajać potrzeby w typowy sposób i przejawiać działalność zadaniową w świecie skonstruowanym dla potrzeb ludzi zdrowych i sprawnych. Poza tym, choroba bądź niepełnosprawność w sposób nadmierny uzależnia zaspokajanie potrzeb od otoczenia społecznego, czyli innych ludzi. Dlatego zależność od innych w osiąganiu celów życiowych jest szczególnie przykrym aspektem niepełnosprawności. Z tego też względu polityką wyrównywania szans osobom niepełnosprawnym, poprzez tworzenie przyjaznego otoczenia, należy do priorytetów polityki społecznej państwa i społeczności międzynarodowych. Zdrowie jest wartością pozytywną, zaś choroba lub niepełnosprawność najczęściej wartością negatywną. Piszę najczęściej, ponieważ w praktyce choroba może mieć także wartość pozytywną, gdy np. umożliwia "honorowe" wyjście z pełnionej roli społecznej, roli którą się grało w sposób niezadowalający zarówno w ocenie otoczenia, jak i w percepcji własnej. Stąd zdarzają się przypadki "ucieczki w chorobę". Niekiedy choroba jest także sposobem na zachowanie więzi z innymi i źródłem troskliwej opieki. Podobnie, możliwości danej osoby mogą ułatwiać bądź utrudniać osiągnięcie wyniku. Niepełnosprawność obniża możliwości danej jednostki. Niskie możliwości intelektualne osoby upośledzonej umysłowo, obniżają szansę podejmowania decyzji w sytuacjach problemowych; niewydolność układu krążenia obniża sprawność fizyczną osoby w warunkach ciężkiej pracy fizycznej; uszkodzenie wzroku obniża orientację przestrzenną w nowym fizycznym otoczeniu. Wartości i możliwości posiadają dla osoby znaczenie sytuacyjne, tzn. są ściśle związane z aktualną sytuacją człowieka. W przypadku nagłej choroby, wiele wartości materialnych oraz posiadane możliwości człowieka tracą znaczenie, gdyż fizyczne przetrwanie staje się rzeczą najważniejszą. Podobnie opanowanie (wyuczenie) nowych możliwości, mogących ułatwić osiągnięcie celów zdrowotnych, nab; ra w sytuacji choroby znaczenia szczególnie ważnego. Powstaje pytanie - jakie właściwości podmiotu doświadczą cego niepełnosprawność mogą szczególnie przyczynić się do "powti nych własnych narodzin" i żyda z sensem? Ogólna odpowiedź brzr akceptacja siebie oraz akceptacja celów rehabilitacji. Dlaczego akceptacja siebie ? Ważną konsekwencją powstania względnie stabilnego obra samego siebie jest ukształtowanie się grupy potrzeb, których zaś] kojenie wpływa w decydujący sposób na umocnienie się prześwu czenia o własnej wartości. Jest to najważniejsza przesłanka akceptu siebie. Z drugiej strony akceptacja siebie jest źródłem rozwoju l rzystnych parametrów poczucia własnej wartości. Niezależnie od tego, czy samoocena jest zawyżona lub zani na, pozytywna czy negatywna, człowiek stanowi dla siebie pew wartość. Wszystkie sytuacje, informacje, zachowania własne i inny które wpływają na poprawę poczucia własnej wartości są dla czlofl ka przyjemne, a te które deprecjonują istniejące poczucie włas wartości są odzwierciedlane jako przykre i odpychające. Poczu własnej wartości kształtuje się w długim procesie ontogenetyczn rozwoju, a początki sięgają drugiego - trzeciego roku żyda, tó dziecko zaczyna wyodrębniać siebie ze świata i dostrzegać swoją rębność - ja i nie ja. Manifestuje się to pierwszym okresem "prze ry". Od tego momentu zachowanie dziecka jest ukierunkowane wzmacnianie swego autoportretu, zaś społeczeństwo uzależnia wzmacnianie od spełnienia pewnych warunków - musisz być ta (dobrym, mądrym), musisz cenić to (rozwagę, odpowiedzialność, q liwość itp.). W ten sposób ta ważna struktura psychiczna, jaką, poczude własnej wartości, staje się ważnym mechanizmem reguh cym rodzaj i dynamikę aktywności. Wpływ poczuda własnej wartości na zachowanie polega z j nej strony na klasyfikowaniu zdarzeń ze względu na to, czy;: trzymują i poprawiają, czy też zagrażają i obniżają poczucie włas wartości, a z drugiej strony na motywowaniu działań, których ce jest poprawianie i podtrzymywanie poczucia własnej wartości unikanie tych działań, które mogą to poczucie obniżyć (por. J. Rey-kowsid 1971, s. 39). Uważa się, że jądrem poczucia własnej wartości są uczucia dotyczące samego siebie. Uczucia te mogą mieć charakter pozytywny lub negatywny, różną treść i różne natężenie. Istotną rolę odgrywają w nim też informacje będące następstwem intelektualnej refleksji dotyczącej siebie samego (por. J. Reykowski 1971; E. Padus 1992). W literaturze psychologicznej poświęconej problematyce ludzi niepełnosprawnych zwraca się uwagę na często obniżone poczucie własnej wartości inwalidy, na przyczyny jego obniżania oraz na skutki dla funkcjonowania człowieka niepełnosprawnego (por. T. Carroll 1961; A. Hulek 1981; Women's Encyclopedia 1993). Kazimierz Jankowski omawia wpływ świadomości własnego inwalidztwa na powstanie silnego poczucia zagrożenia. Inwalida przewiduje liczne trudności w zaspokajaniu swoich potrzeb. Przewiduje też wpływ inwalidztwa na możliwości w pełnieniu ról społecznych, stosunku rodziny i szerszego otoczenia społecznego. Człowiek niepełnosprawny i chory zdaje sobie sprawę z ograniczenia swojej autonomii, samodzielności życiowej. Wszystko to jest źródłem wielu smutnych i przykrych przeżyć, co w następstwie obniża poczucie własnej wartości (1975, s.42-45). Wiele uwagi w literaturze poświęca się akceptacji własnego inwalidztwa i jego wpływu na ogólne poczucie własnej wartości. Według Beatrice Wright akceptacja własnego inwalidztwa, a poprzez to i samego siebie, stała się kardynalną zasadą rehabilitacji. Ważny jest jednak rodzaj akceptacji. Akceptacja nie może oznaczać przedkładania własnego stanu nad inny, ani też nie może oznaczać poddania się temu, co nieuniknione. Oznaczałoby to nadmierną pokorę i zgodę na los, a jednocześnie przyjęcie postawy rezygnacji wobec choroby czy inwalidztwa. Autorka proponuje inny wariant: inwalidztwo może być dalej uważane przez jednostkę za sytuację niewygodną i ograniczającą, ale dąży ona do poprawy tego, co jest do poprawienia oraz nie będzie cierpiała wstydu i maskowania swego stanu (1965, s. 124-126). B. Wright wysoko ocenia badania T. Dembo i innych, dotyczące procesu akceptacji straty. W procesie akceptacji straty powinno nastąpić rozszerżenie zakresu wartości; ograniczenie skutków inwalidztwa, uznanie strony fizycznej za wartość drugorzędną i przetworzenie wartość względnych na stałe (ibidem, s. 126). A. Turowska podobnie rozumie akceptację inwalidztwa. Akceptacja inwalidztwa - pisze autorka - to nauczenie się życia z chorobą, tzn. należy przy istniejących stratach umieć uznać i zaktywizować własne wartości, w oparciu o które można żyć z sensem. Proste pogodzenie się z inwalidztwem jest przejawem rezygnacji i bezsilności wobec choroby (1973, s. 192). Niekiedy spotykamy się z sytuacją, że osoba niepełnosprawna nie traktuje swej defektywnej części ciała za część składową swojej osoby. Jest to także sytuacja niekorzystna, ponieważ utrudnia proces maksymalnego jej usprawnienia podczas zabiegów rehabilitacyjnych. Moment akceptacji własnego inwalidztwa jest szczególnie istotny dla budowania poczucia własnej wartości. Jeśli on nastąpi, to tworzy się optymistyczna perspektywa ułożenia dalszego życia, pomimo uszkodzenia. Tylko wówczas jednostka jest zdolna do podejmowania wysiłków na rzecz aktywnego i wartościowego życia oraz własnego rozwoju, a satysfakcję życiową będzie czerpać nie tylko z osiągania celów, ale i z samej aktywności mającej wartość autote-liczną. Rozwój zachodzi wówczas, kiedy kolejny krok naprzód jest subiektywnie odczuwany jako bardziej wspaniały, przysparzający więcej radości, więcej satysfakcji wewnętrznej niż poprzednie gratyfikacje, które już otrzymaliśmy i które nas nawet nudzą. Abraham H. Masiow Analiza historii życia wielu ludzi poszkodowanych na zdrowiu i których cechowała wysoka jakość życia wskazuje, iż u podstaw ich sukcesów życiowych - autentycznej radości życia, sensu życia i wszelkiej witalności - tkwiła zdolność obrania trudnej drogi życiowej w pokonywaniu przeszkód, w której stale realnie uwzględniano posiadane atuty i ograniczenia, a wszelka aktywność, a także odniesione sukcesy dodawały sił do kolejnych prób sprawdzania się. Dlaczego akceptacja celów rehabilitacji? Akceptacja celów rehabilitacji jest tożsama z uruchomieniem się mechanizmu motywacji, czyli zmobilizowaniu energii do realizacji celów rehabilitacji - bliskich i odległych. W procesie wytwarzania motywacji w kierunku realizacji celów rehabilitacji, terapeuci napotykają na bardzo poważny opór ze strony inwalidy. Wiąże się on z pewną barierą psychologiczną. Inwalidzi często nie chcą zaakceptować straty (uszkodzenia i ograniczenia) oraz uznać inwalidztwa za fakt dokonany. Na przykład za nauczaniem nowo ociemniałego chodzenia z białą laską, kryje się podtekst, że nigdy nie będzie się już poruszać jak widzący - "Moje oczy to biała laska". Musi więc najpierw nastąpić akceptacja straty, a dopiero wówczas można dokonywać prób jej przezwyciężania - skutków straty. Thomas Carroll (1961) w odniesieniu do ociemniałych doradza, aby proces ich rehabilitacji rozpocząć już w szpitalu. Nie należy podejmować prób skrócenia okresu szoku, ani żalu, kiedy ociemniały uświadamia sobie fakt ostatecznego charakteru wady wzroku. Jeśli niewidomy ma iść naprzód, przezwyciężać skutki ślepoty, to musi zrozumieć i zaakceptować swoją nową sytuację. Nie wolno dawać nadziei na odzyskanie wzroku. Innymi słowy, akceptacja własnej straty, to wstępny warunek wytwarzania się motywacji do przezwyciężania jej skutków i akceptacji celów rehabilitacji (por. także 1. Rowland 1995). W wytwarzaniu motywacji do współudziału w realizacji programu rehabilitacji, ważną rolę może spełnić dążenie terapeutów do podreperowania poczucia własnej wartości inwalidy. Według J. Rey-kowskiego, człowiek w wyniku kalectwa traci dotychczasowe sprawności, orientację co do własnych możliwości w ogóle i poczucie swego miejsca wśród innych. W konsekwencji też traci poczucie własnej wartości (1971, s. 41-42). Dlatego opracowanie wspólnie z inwalidą celów rehabilitacji, zmierzających do budowania poczucia własnej wartości, ale na innych niż dotychczas przesłankach, jest ważnym sposobem wzbudzania motywacji inwalidy do realizacji programu rehabilitacji. Udział inwalidy w opracowaniu programu rehabilitacjijest warunkiem sine quo. non wzbudzenia motywacji. Argumenty skłaniające do przyjęcia takiego poglądu są różnej natury. 1. Gdy lekarz lub doradca dominuje nad pacjentem, to rodzi się u pacjenta poczucie niższości, nieudolności i zależności. Dobrze pojęta rehabilitacja usiłuje takich sytuacji uniknąć. 2. Jeżeli oczekujemy szacunku pacjenta wobec siebie i rozwoju autoafirmacji, to trzeba zmuszać pacjenta do współodpowiedzialności za kierowanie własnym rozwojem i odpowiedzialności za własny los, a tym samym za własne zdrowie. Jest to droga wymuszania zachowań prozdrowotnych, stanowionych przez lekarzy i rehabilitantów. 3. Angażowanie pacjenta do wypracowywania i realizowania programu rehabilitacyjnego wzbudza motywację wewnętrzną do identyfikowania się z celami zespołu rehabilitacyjnego. W konsekwencji możemy mówić o czynnym udziale pacjenta w procesie rehabilitacji. Efektem tego udziału jest wysokie poczucie odpowiedzialności za ostateczny wynik. Taki będzie wynik rehabilitacji, ile da z siebie pacjent. Zapobiega to narzekaniu i utyskiwaniu, że winnymi niepowodzeń w leczeniu są inni - lekarze, terapeuci bądź rodzina. 4. Nie sposób nie docenić znaczenia wiedzy potocznej, jaką posiada osoba niepełnosprawna o sobie, o swoim położeniu życiowym, poczuciu choroby, możliwościach itp. Ostatecznie to percepcja własnego położenia życiowego oraz percepcja szans jego zmiany są źródłami ludzkiego heroizmu bądź słabości i swoistego tchórzostwa. Program musi być tak dostosowany do możliwości inwalidy, aby mógł stosunkowo szybko odzwierciedlać informacje o tym, co utracił i o tym co nadal posiada, oraz jak może z tym żyć. Z dotychczasowych rozważań wynika, że we wzbudzaniu motywacji do wysiłku na rzecz realizacji programu rehabilitacji, dużą rolę odgrywa oddziaływanie informacyjne. Informacje pomagają w odnalezieniu siebie w świecie i tworzeniu wizji życia, pomimo posiadanej niepełnosprawności. Oddziaływanie informacyjne przedstawiające z jednej strony sytuację istniejącą inwalidy, a z drugiej sytuację możliwą, pożądaną, jest źródłem tworzenia się napięcia motywacyjnego, które może odegrać istotną rolę w przekształcaniu sytuacji istniejącej w pożądaną, jako następstwa realizacji programu rehabilitacyjnego. Innym źródłem napięcia motywacyjnego są komunikaty odebrane przez pacjenta w następstwie sukcesów, związanych z wysiłkiem rehabilitacyjnym. Sukces motywuje do powtórzenia danej czynności, stając się w ten sposób ważnym motywem ludzkiej aktywności. Dlatego bilans sukcesów względem porażek, które są stałym komponentem życia każdego człowieka, odgrywa w procesach rehabilitacyjnych pierwszorzędną rolę. Ważnym źródłem motywacji do wysiłku jest system cenionych przez pacjenta wartości i związana z tym możliwość ich osiągnięcia. Niepełnosprawnemu powinno się pomóc wybrać takie cele życiowe, które są możliwe do osiągnięcia i w oparciu o które, może on budować poczucie własnej wartości. Terapeuta, w procesie wyboru celów życiowych powinien być nie tyle doradcą, ile katalizatorem korzystnych wyborów. Trafny wybór celów życiowych ma znaczenie mobilizujące i gwarantuje też bezpieczne kontakty społeczne. Z kolei samodzielny wybór celów życiowych zapobiega przerzucaniu odpowiedzialności za swoje życie na innych, w tym i na terapeutów. Poza tym jest przejawem rozwiązywania problemów życiowych przez samych pacjentów. Jest to ważna kwestia, wszak poczucie osobistej odpowiedzialności za życie jest nie tylko wskaźnikiem dobrego przystosowania, ale i zapowiedzią powodzenia życiowego. Ma ono samo w sobie wartość gratyfikacyjną. Uogólniając przedstawione dane można powiedzieć, że im więcej zostanie uruchomionych mechanizmów motywacyjnych (wartość, sukces, szansa), tym większe będzie zaangażowanie pacjentów w proces rehabilitacji i w następstwie lepsze będą jego efekty. Całokształt oddziaływań rehabilitacyjnych jest w istotnym stopniu uwarunkowany czasem i wiekiem życia. 5.2. CZAS I FAZY ŻYCIA A SPECYFICZNE UWARUNKOWANIA EFEKTYWNOŚCI REHABILITACJI PSYCHOLOGICZNEJ Czas jest istotną zmienną interweniującą w relacje człowiek -otoczenie. Mówimy czas fizyczny, czas biologiczny, czas psychologiczny czy czas historyczny. Prowadzimy rozważania dotyczące przeszłości, teraźniejszości i przyszłości. Wiele uwagi poświęca się temporal-nym punktom odniesienia - rozpatrywanie zdarzeń człowieka w określonym horyzoncie czasowym bądź analizując stałość, bądź zmienność cech indywidualnych (lub zachowań) biorąc jako początek pewien punkt odniesienia (W. Łukaszewski 1984). Kategoria czas istotnie przenika wszelkie rozważania, a zwłaszcza o człowieku. Oto przykłady: 1. Z punktu widzenia prawidłowości tempa metabolizmu oraz biorąc pod uwagę wydarzenia krytyczne w życiu człowieka wraz ze sposobami reagowania przez podmiot na te wydarzenia, można wyróżnić trzy zasadnicze fazy w rozwoju ontogenetycznym człowieka: dzieciństwo, dojrzewanie i młodość, okres dorosłości, starość. Prawidłowość tempa metabolizmu bardzo sugestywnie wyraża następujące stwierdzenie Antoniego Kępińskiego: Ze względu, na tempo metabolizmu można rozróżnić w życiu każdej żywej jednostki trzy okresy: młodości, wieku dojrzałego i starości. W pierwszym dzieje się najwięcej; w ustrojach wielokomórkowych z jednej komórki powstaje ukształtowany organizm, zbudowany z wielu miliardów komórek (np. u człowieka od poczęcia do narodzin masa ciała wzrasta 11 milionów razy, a od narodzin do dojrzałości 22 razy). Plan genetyczny realizuje się w ogólnym zarysie. W metabolizmie, zarówno energetycznym, jak i sygnalizacyjnym, przeważa "biorę" nad ydaję" (procesy anaboliczne nad katabolicznyrrd). W okresie dojrzałości tempo przemian słabnie. Ustala się równowaga między procesami anabolicznymi i katabolicznynd. W trzecim okresie procesy destrukcji (katabolizm) zaczynają przeważać nad procesami budowy (anabolicznymi), daęki jednak znacznemu zwolnieniu tempa metabolizmu destrukcja nie jest tak szybka, jak budowa w pierwszym okresie rozwoju (1978, s. 332-333). Analiza tej prawidłowości wskazuje, jak ważna jest aktywna stymulacja rozwoju w pierwszym okresie życia oraz jak poważne mogą być następstwa zaburzeń rozwoju w tym okresie, jeśli nie będą miały miejsca oddziaływania leczniczo-rehabilitacyjne. Poza tym, skoro w okresie starości tempo metabolizmu ulega zwolnieniu, można więc procesy starzenia istotnie opóźnić, m.in. poprzez wzmożoną aktywność życiową ludzi starych. Chodzi tu o rehabilitację poprzez ruch dopełniony odpowiednią dietą. 2. Inna refleksja dotyczy rozumienia czasu biologicznego, w sensie jego znaczenia dla rozwoju jednostki - co innego znaczy rok kalendarzowy w dzieciństwie, dorosłości, czy w starości. Rok kalendarzowy we wczesnym dzieciństwie znaczy bardzo wiele dla rozwoju. Tego już nie możemy powiedzieć o okresie dorosłości, czy nawet starości. 3. W procesie rehabilitacji, zwłaszcza w okresie dorastania i dorosłości ważną determinantą jego powodzenia jest czas. 1. Chol-den (1958) specjalista z zakresu psychiatrii zajmujący się osobami nowo ociemniałymi zauważył, że ociemniałym nie należy dawać nadziei na odzyskanie wzroku i nadmiernie pocieszać. Pacjent musi "umrzeć" jako osoba widząca po to, aby mógł się narodzić jako osoba niewidoma, zdolna do życia w świecie z nowym zestawem instrumentów regulowania stosunków ze światem. Na to jednak potrzebny jest czas umożliwiający przeżycie rozpaczy, apatii i ponownego przewartościowania wartości i możliwości. Człowiek jest "przykuty do czasu" i poza nim nie ma ani historii, ani indywidualnej biografii. Granice czasu osobowego są granicami życia. Józef Kozielecki W literaturze opisuje się fazy (stadia) reakcji człowieka na ciężkie zdarzenia życiowe, burzące dotychczasowe życie (m.in. E. Góral-czyk 1996; M. Przetacznik-Gierowska i M. Tyszkowa 1996). Przewlekła choroba, często z brakiem nadziei oraz nagłe zaistnienie niepełnosprawnościjest takim wydarzeniem. Oto fazy reakcji na tego rodzaju wydarzenia: Faza 1. Rozpacz, zaprzeczanie, nie przyjmowanie do wiadomości faktu choroby, bunt, bardzo silne przeżycia emocjonalne, szok. W tym okresie mają miejsce zakłócenia i zaburzenia w odbiorze informacji - niezdolność do odbioru informacji prawdziwych, mysienie życzeniowe, brak jakiejkolwiek racjonalności w rozumowaniu, niezdolność do komunikowania się, wybitna selektywność procesów spostrzegania, a niekiedy nawet jej utrata. Jest to bardzo trudny okres w życiu pacjenta oraz trudny z punktu widzenia opieki me-dyczno-psychologicznej. Pomoc i opieka nad chorym w fazie szoku nie powinna przybierać postaci pocieszania, dawania nadziei na odzyskanie tego, co zostało obiektywnie bezpowrotnie utracone. Ważne jest natomiast bycie razem z chorym, współuczestniczenie w jego doświadczaniu straty. Poważna choroba lub niepełnosprawność przerywa "normalne" dotychczasowe życie i ta rzecz, jako sama w sobie, jest niepowetowaną stratą. Z kolei nie ma zgody na utratę czegoś bardzo ważnego, bez wcześniejszego przeżycia straty. Dlatego nie wolno dawać złudnej nadziei na odzyskanie czegoś, tylko dlatego, aby złagodzić ból utraty. Dawanie nadziei wprawdzie łagodzi, w danym momencie, ból istnienia, ale spowoduje ponowne jego przezywanie w przyszłości i to w dodatku długotrwałe. To ostatnie jest bardzo wyczerpujące. W tej fazie im jest silniejsza reakcja emocjonalna na stratę, tym trwa ona krócej, prowadząc do fazy drugiej - apatii i obojętności. Faza 2. Apatia, obojętność, depresja z wyczerpania. Chorego charakteryzuje smutny nastrój, niezdolność do odczuwania przyjemności, bardzo ograniczona wydajność umysłowa, spowolnienie reakcji motorycznych, poczucie beznadziejności, zaburzenia snu, brak łaknienia, zaburzenia autonomicznego układu nerwowego, zaburzenia metaboliczne i endokrynologiczne oraz inne. Jest to bardzo ważny okres w odkrywaniu siebie. W tej fazie ma miejsce ponowna, wolna i stopniowa mobilizacja sił biopsychicz-nych. Dla tej fazy charakterystyczny jest stan rezygnacji - rezygnacji z tego, czego odzyskać nie można. W tym sensie jest to faza pozytywna, stanowiąca przygotowanie do fazy 3 - stopniowego zmagania się z chorobą, a więc do powtórnych "narodzin". Fazy drugiej nie należy nadmiernie skracać poprzez zbytnią ingerencję w życie uczuciowe osoby chorej. Pogodzenie się z nową rzeczywistością wymaga czasu. Czynnikiem terapeutycznym jest właśnie czas i obecność osób ważnych emocjonalnie oraz komunikaty o tym, co dana osoba zachowała, czego nie utraciła. W tej fazie rodzi się stopniowo pozytywne myślenie. Faza 3. Przeciwstawianie się utracie i próba przezwyciężania straty poprzez mobilizację sił organizmu do ponownego wrośnięcia w społeczne uczestnictwo. Strategia przeciwstawiania się chorobie polega na budowaniu własnej tożsamości, w oparciu o talenty i aktywa, które pozostały danej osobie. Jest to przedmiot zainteresowań głównie rehabilitacji psychologicznej i społecznej. O przeciwstawieniu się stracie mówimy wówczas, gdy: pacjent dokona weryfikacji systemu wartości i dotychczasowych celów życiowych, możliwych do osiągnięcia w oparciu o posiadane aktywa; stanowią one podstawę nadawania nowych znaczeń wydarzeniom otaczającego świata; z pomocą przyjaznego otoczenia społecznego przejawia eksplorację nowych terenów aktywności i osiągnie kompetencje życiowe do pełnienia nowych możliwych ról, dzięki czemu jego poziom życia będzie charakteryzował się niezależnością i samodzielnością; pacjentjest świadomy swoich pasywów, ale z tego tytułu nie cierpi, zachowując wysoką jakość życia, wynikającą z faktu realizacji celów życiowych bądź z zaangażowania, będącego następstwem ukierunkowania życiowego i wyrażania siebie poprzez aktywność. W tej fazie osoba przekracza próg nadziei. Faza 4. włączenie nowo pełnionych ról społecznych w system ról społeczeństwa. Nadrzędnym celem rehabilitacji jest integracja ze społeczeństwem, której przeciwieństwem jest życie w warunkach segregacji. Życie w warunkach integracyjnych wymaga przekroczenia granicy własnej nieufności wobec społeczeństwa, a także zyskanie społecznego przyzwolenia na funkcjonowanie społeczne w warunkach integracji. Należy zauważyć, że nie wszystkie osoby niepełnosprawne osiągają stan charakterystyczny dla fazy 4. Często osoba zatrzymuje się w rozwoju i nie przekracza na przykład fazy drugiej. W odniesieniu do okresu dorosłości szczególnie ponowne pełnienie ról rodzinnych oraz zawodowych jest wyrazem udanej rehabilitacji psychologicznej i społecznej. Kolejna refleksja dotyczy najważniejszych wydarzeń krytycznych charakterystycznych dla wyróżnionych trzech zasadniczych faz rozwoju - dzieciństwa i dorastania, dorosłości i wieku podeszłego. Efekty leczenia oraz rehabilitacji zależą od uwzględnienia owych wydarzeń. Ich nieuwzględnienie może być wtórną przyczyną regresu w zakresie zdrowia, a w procesie rehabilitacji może prowadzić do skutków niezamierzonych, tzn. pogłębienia się i zwiększenia zakresu niepełnosprawności. 5.2.1. CHOROBA ORAZ NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ W DZIECIŃSTWIE I OKRESIE DORASTANIA A UWARUNKOWANIA PSYCHOLOGICZNE EFEKTÓW REHABILITACJI Choroba dziecka o trudnych rokowaniach bądź niepełnosprawność jest dla rodziny wydarzeniem o krańcowej presji życiowej. Jest zdarzeniem wywołującym silne przeżycia o charakterze przykrym, przerażającym oraz burzącym dotychczasowy świat wartości i sens życia rodziców. Burzą one dotychczasowy dobrostan rodzinny, styl życia i zainteresowania. Życie rodzinne zostaje podporządkowane, w głównej mierze, ratowaniu zdrowia i przywracaniu sprawności. W rodzinie dochodzi do rekonstrukcji planów życiowych i aspiracji edukacyjnych związanych z przyszłością dziecka oraz do istotnej reorganizacji całokształtu życia rodzinnego. Dobro pacjenta przesądza o wielu rozstrzygniędach i rozwiązaniach. Jeden z ważnych problemów związanych z chorobą lub niepeł-nosprawnością dziecka dotyczy hospitalizacji dziecka, niekiedy wielokrotnej i długotrwałej. Badania Z. Freuda, J. Bowlby'ego i R. Spitza wykazały, jak ogromną i wyjątkową rolę pełni właściwa i satysfakcjonująca więź dziecka z matką we wczesnym okresie życia, a zwłaszcza w okres pierwszego roku życia (J. Viorst 1996). Zebrano też dane dotyczące opisu reakcji dziecka na rozstanie. Wyraża się ono w proteście przeciw rozstaniu - płacz i poszukiwanie matki (R. Vasta, M. Haith, S. Mi-Uer 1995). Poczucie ufności ma związek z rozwojem jego kompetencji poznawczych, wyrażających się w silniejszej ciekawości i zwiększonej tendencji do eksploracji świata, oraz kompetencji społecznych, przejawiających się w skłonności do współpracy z najbliższymi i przejawianiu posłuszeństwa. Pojawia się zatem problem następstw deprywacji więzi dziecko matka, w przypadku konieczności rozłączenia. Jedną z przyczyn, najczęściej okresowego oddzielenia jest choroba dziecka i konieczność dłuższej hospitalizacji. Pojawia się tu problem emocjonalnych skutków hospitalizacji dzieci oraz kwestia zmian w polityce leczenia szpitalnego, która złagodziłaby strach rozłąki i jej skutki. Dziecko skierowane do szpitala zostaje zmuszone do przystosowania się do nowych warunków: rozstania z najbliższymi i domem rodzinnym, co zaburza zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa; przebywania w warunkach zupełnie odmiennych - dotyczą one warunków fizycznych, zmiany przebiegu dnia, który jest podporządkowany procesom ratowania życia; konieczności życia w odmiennym otoczeniu społecznym. Reakcje obronno-przystosowawcze na pobyt w szpitalu posiadają swoją dynamikę i są charakterystyczne dla małych dzieci, bez względu na charakter ośrodków leczniczych. Do podstawowych reakcji na separację od matki należą: protest przedw nieobecności matki, który najczęścięj trwa 1-2 dni i wyraża się płaczem, rozdrażnieniem i nadpobudliwością; bierne i dche przygnębienie wyrażające rozpacz. W tej fazie, dzieci poddane właściwej opiece terapeutycznej, mogą osiągnąć stan gotowości do pozytywnej akceptacji i gotowości do interakcji z terapeutami, personelem leczniczym i współpacjentami; zobojętnienie, wyobcowanie i rozwój choroby szpitalnej lub inaczej choroby sierocej (J. Wiener 1996, I. Bielicka i H. Olechno-wicz 1966). Faza trzecia pojawia się głównie wtedy, gdy personel medyczny dąży przede wszystkim do zapewnienia choremu dziecku bezpieczeństwa epidemiologicznego i zapobiega zakażeniom wewnątrzszpital-nym. Ta troska, niewątpliwie w sposób naturalny, przesuwa na plan dalszy zaspokajanie potrzeb psychicznych dziecka. Chorobę szpitalną można zdefiniować jako zespół niedoboru opieki macierzyńskiej. W patogenezie choroby sierocej, objawem osiowym jest trwoga, czyli lęk przed rozstaniem. Hanna Olechnowicz, w oparciu o wnikliwie przeprowadzone obserwacje zachowań emocjonalnych dzieci, po rozstaniu z matką, charakteryzuje je w sposób następujący: Wśród objawów rozpaczy rozstania powtarzają się z reguły trzy elementy zasadnicze: 1. Długotrwały, nieprzerwany niemal płacz, trwający często aż do całkowitego wyczerpania fizycznego dziecka. 2. Rozkojarzenie dążeń: gdy życzliwa osoba obca usiłuje ukoić płacz, dziecko chciwie tuli się do niej - gdy jednak spojrzenie dziecka padnie na twarz, która nie jest twarzą matki, dziecko odtrąca pociechę i ponownie wybucha płaczem. 3. Napięcie daremnego oczekiwania na powrót matki, przejawiające się jako nadmierna czułość i bezsenność (u dzieci starszych) w postaci ustawicznego poszukiwania matki (1. Bielicka, H. Olechnowicz 1966, s. 323). Pod wpływem "głodu" kontaktu emocjonalnego z najbliższymi może dojść do tak silnego zachwiania homeostazy wewnętrznej ustroju, która w skrajnej sytuacji może doprowadzić do śmierci dziecka. W przypadkach lżejszych dochodzi jedynie do zaburzeń rozwoju dziecka. Choroba szpitalna dziecka nie musi się rozwinąć, jeśli w orga-nizacji pracy szpitalnej, w leczeniu oraz opiece uwzględni się kilka kwestii i dokona się korzystnych dla dziecka rozstrzygnięć: Czy osoby opiekujące się bezpośrednio małymi dziećmi są empa-tyczne, a także czy są to zawsze te same osoby? Jest to problem selekcji zawodowej pielęgniarek do pracy z małymi dziećmi i organizacji ich pracy. Czy liczba dzieci, którymi opiekuje się jedna osoba nie przekracza kilkoro (np. troje dzieci)? Jest to również problem organizacji pracy, a nie zawsze problem finansowy. Czy matka w sposób znaczący była w pełni obecna w życiu dziecka przed, w czasie choroby i po pobycie w szpitalu? Jest to kwestia edukacji matek, których dzieci są przewlekle chore. Biorąc pod uwagę wszystkie aspekty potrzeb dziecka w okresie jego hospitalizacji opracowano Europejską Kartę Dziecka w Szpitalu, będącą swoistą konstytucją praw dzieci i ich rodziców w ośrodkach leczniczych. EUROPEJSKA KARTA DZIECKA W SZPITALU Prawo do możliwe najlepszej opieki medycznej jest podstawowym prawem zwłaszcza w odniesieniu do dzieci, 1. Dzieci powinny przebywać w szpitalu tylko wtedy, gdy leczenie, którego wymagają, nie może być prowadzone w domu, ambulatoryjnie lub na oddziale dziennym. 2. Dzieci przebywające w szpitalu powinny mieć prawo do tego, aby cały czas przebywali razem z nimi rodzice tub stali opiekunowie. 3. Wszystkim rodzicom należy tworzyć możliwość pozostawania w szpitalu razem z dzieckiem, trzeba ich do tego zachęcać i pomagać. Pobyt rodziców w szpitalu nie powinien narażać ich na dodatkowe koszty lub utratę dochodów. Rodzice, by mogli uczestniczyć w opiece nad dzieckiem, powinni być stale informowani o sposobie postępowania w oddziale i zachęcani do aktywnej współpracy. 4. Dzieci i rodzice powinni mieć prawo do uzyskiwania informacji w sposób odpowiedni do ich wieku i możliwości pojmowania. Należy starać się o zapobieganie i łagodzenie stresów fizycznych i emocjonalnych u dzieci w związku z ich pobytem w szpitalu. 5. Dzieci i rodzice mają prawo świadomie uczestniczyć we wszelkich decyzjach dotyczących opieki nad ich zdrowiem. Każde dziecko powinno być chronione przed zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami. 6. Dzieci powinny przebywać w szpitalu z dziećmi o podobnych potrzebach rozwojowych Nie należy umieszczać dzieci w oddziałach dla dorosłych Nie powinno być żadnych ograniczeń wiekowych dla osób odwiedzających dzieci przebywające w szpitalu. 7. Dzieci powinny mieć pełną możliwość zabawy, odpoczynku i nauki dostosowanej do swego wieku i stanu zdrowia. Powinny przebywać w otoczeniu zaprojektowanym, urządzonym i wyposażonym z myślą o ich potrzebach oraz z personelem potrafiącym zaspokajać ich potrzeby. 8. Dziećmi powinien opiekować się personel, którego przygotowanie i umiejętności zapewniają zaspokajanie potrzeb fizycznych, emocjonalnych i rozwojowych dzieci i ich rodzin. 9. Zespół opiekujący się dzieckiem w szpitalu powinien zapewnić mu ciągłość leczenia. 10. Dzieci powinny być traktowane z taktem i zrozumieniem, a ich prawo do intymności powinno być zawsze szanowane. Karta została opracowana przez Krajowe Stowarzyszenie na rzecz Opieki md Dziećmi w Szpitalu w W. Brytanii (National Association for ths Welfare ofCM-dren in Hospital - NAWCH) i zaaprobowana przez 13 krajów na I Europejskiej Konferencji Stowarzyszeń na rzecz Dzieci w Szpitalu w 1988 r. (źródło: Dziecko w szpitalu. Krajowy Fundusz na Rzecz Dzieci, Warszawa 1992). Szacunek ze strony personelu medycznego i rodziców dla "dekalogu" praw dziecka może zapobiec rozwojowi negatywnych następstw pobytu dziecka w szpitalu i związaną z nim rozłąką z osobami najbliższymi. Remisja choroby sierocej, w takich przypadkach, zazwyczaj następuje szybko, a zespół wyobcowania nie utrzymuje się dłużej od działających przyczyn. Długotrwały charakter choroby sierocej oraz zachowania opiekuńcze, znacznie odbiegające od sugestii zawartych w karcie praw dziecka, prowadzą do patologicznego skostnienia objawów choroby sierocej i trwałego włączenia się w strukturę osobowości dziecka tzw. zespołu wyobcowania, którego osiowymi objawami są nadpobudli wość, stany lękowe i niedosyt uczuciowy. Kolejnym trudnym problemem wczesnego i średniego okresu rozwoju (od 7-19 roku życia) jest edukacja, mimo choroby bądź niepełnosprawności - integracyjna (w szkołach masowych) albo segrega-cyjna (w ośrodkach specjalnych). Edukacja powinna być podporządkowana idei możliwie wszechstronnego rozwoju jednostki i budowana na fundamentach właściwości fizycznych, psychicznych i społecznych posiadanych przez ucznia. Wieloletni dylemat - co do najlepszych rozwiązań edukacyjnych wobec osób niepełnosprawnych - rozwiązuje się w oparciu o wiedzę filozoficzną, etyczną, stan badań psychologicznych oraz poglądy o charakterze politycznym. Można zauważyć, że coraz większym uznaniem cieszy się idea edukacji integracyjnej, jako fragmentu nowoczesnego myślenia o problemach ludzi przewlekle chorych i niepełnosprawnych (por. rozdz. 11Ą. Tak jak podstawowym zadaniem rozwojowym w pierwszych latach życia 3est wytworzenie bliskie] i trwałe} więzi z matką lub inną najbliższą osobą, tak w okresie dorastania głównym zadaniem rozwojowym jest wykształcenie się korzystnego obrazu własnej osoby i osiągnięcie samodzielności. Wszystko co może utrudniać realizację tego zadania rozwojowego jest odbierane przez daną osobę jako wydarzenie trudne do zniesienia. Zaistnienie przewlekłej choroby bądź niepełnosprawności w okresie dorastania utrudnia kształtowanie się szczególnie własnej tożsamości, czyli spostrzeganie siebie jako osoby w swoim rodzaju z poczuciem trwałości i ciągłości oraz z szansami na produktywność, w wybranych przez siebie segmentach życia. Niepełnosprawność ogranicza zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa i potrzeby autonomii. Zgodnie z popularną w Polsce koncepcją rozwoju psychospołecznego Erika Eriksona w okresie dorastania do już istniejącej struktury treściowej własnej tożsamości dochodzą wartości pochodzące od rówieśników, często sprzeczne z wartościami rodziców. Prowadzi to wprawdzie do konfliktów z rodzicami, ale jednocześnie sprzyja procesowi usamodzielniania się i odseparowywania od rodziców. Usamodzielnianie i odseparowywanie od rodziców jest ważnym etapem w o-siąganiu autonomii będącej wyrazem kompetencji życiowej w zakresie stanowienia o sobie w ramach przyjętych norm. Niepełnosprawność w okresie dorastania wywołuje pewne bezpośrednie następstwa: 1. Ma trwały i negatywny wpływ na proces szybkiego fizycznego rozwoju, który jest tak charakterystyczny dla tego okresu, a zwłaszcza na skok pokwitaniowy. 2. Ma miejsce obniżona i ograniczona ogólna aktywność życiowa, gdyż choroba lub niektóre rodzaje niepełnosprawności wywołują stany silnego i długotrwałego zmęczenia. Wymaga to stosowania różnych form terapii, nie tyle obciążających, co odciążających (spoczynkowych). Uczymy więc technik minimalnego wydatkowania energii, np. przy niewydolności układu oddechowego, krążenia czy w schorzeniach reumatycznych. Z kolei obniżona aktywność życiowa, wtórnie obniża ogólną wydolność psychofizyczną. 3. Niepełnosprawność, zaburzając homeostazę, wzmaga chwiejność emocjonalną, która i tak jest charakterystyczna dla okresu dojrzewania (I. Obuchowska 1996). Młodzież jest więc silniej emocjonalnie pobudzana, i dodatkowo przezywa emocje o znaku ujemnym - niepokój psychoruchowy, gniew, głębokie przygnębienie. Nie sprzyjają one rozwojowi, ponieważ organizm znajduje się w stanie trwałego stresu. 4. Choroba wymusza częsty, a czasem i długotrwały pobyt w szpitalu, w sanatorium bądź w innej placówce paraleczniczęj. Prowadzi to do izolacy. od. grupy rowvesnic'zei \ rodźmy oraz do życia se-gregacypego. Dziecko jest więc pozbawione szans uczenia się w sposób naturalny ważnych kompetencji życiowych. Jego życie jest podporządkowane głównie celom leczniczym. W przypadku niepełnosprawności niekiedy konieczna jest edukacja segregacyjna. 5. Niepełnosprawność utrudnia pełnienie roli ucznia. Dzieci i młodzież często opuszczają lekcje, co powoduje narastanie opóźnień programowych. Z kolei braki programowe i świadomość tego faktu, zniechęcają do uczenia się, gdyż zaburzone jest poczucie szansy na sukces. Porównywanie się z innymi uczniami w klasie szkolnej dodatkowo rzutuje na obraz samego siebie w zakresie posiadanych możliwości. 6. Przy niepełnosprawności dzieci i młodzież spotykają się z większą, najczęściej przesadną troskliwością, zwłaszcza ze strony osób naj- bliższych, co sprzyja internalizacji roli pacjenta z wszystkimi negatywnymi następstwami. Pojawia się więc nie tyle postawa nadmiernych oczekiwań, co wręcz roszczeniowa. Dzieci chore częściej grymaszą, aniżeli zdrowe. Są też częściej agresywne i zmienne w swoich nastrojach. Oddala to od nich, w sposób naturalny, swo- ich rówieśników i utrudnia wrastanie w grupę. A pamiętać należy, że życie w grupie w okresie dorastania jest warunkiem osiągnięcia stanu dorosłości społecznej. Niepełnosprawność jako wydarzenie o charakterze biopsychospo-łecznym może prowadzić do zmian w osobowości. Zmiany te są tu nie tyle następstwem biofizjologicznego aspektu uszkodzenia, co kulturowej "otoczki", towarzyszącej choremu człowiekowi. Również krótkotrwała choroba, jeśli była poważna i przebiegała w mało sprzyjającym otoczeniu leczniczym, to także może wywołać wiele trwałych negatywnych zmian. Stres krótkotrwały, ale silny, może wywołać podobne skutki, jak stres przewlekły. 8. Młodzież w okresie dorastania przezywa ze szczególną siłą problemy dotyczące wizji przyszłej rodziny prokreacyjnej, uobecnienia się w pracy zawodowej i własnego miejsca w strukturze społecznej. Od tych problemów nie jest wolna młodzież przewlekle chora i niepełnosprawna. Najczęściej problemy te przybierają, w porównaniu z młodzieżą sprawną, postać bardziej wyrazistą, a niekiedy i dramatyczną. W ich rozwiązywaniu ważną rolę może spełnić biblioterapia. Odpowiednio dobrana literatura i dyskusja z biblioterapeutą i innymi osobami niepełnosprawnymi mogą w istotnym stopniu przybliżyć znalezienie odpowiedzi na problemy życiowe okresu dorastania. Chodzi tu zwłaszcza o odpowiedź na pytanie co do szans jakości życia mimo przewlekłej choroby lub niepełnosprawności. Literatura wspomnieniowa, pamiętniki i biografie osób niepełnosprawnych dostarczają wielu wzorców osobowych oraz mogą być źródłem głębszych refleksji nad własnym życiem. Tego rodzaju lektura zwiększa też własną aktywność intelektualną. Bliższa analiza biografii lub literatury o charakterze pamiętników wskazuje, że życia z sensem doświadczały głównie te osoby, które odkryły u siebie jakieś aktywa (talenty) i w oparciu o te wartości budowały sens swojego życia. Z przedstawionych następstw choroby przewlekłej lub niepełnosprawności powstałej w okresie dorastania, ale i trwającej w okresie wcześniejszym, wynikają pewne wnioski co do kreowania warun-tów rozwojowych dla tej grupy młodzieży. Do najważniejszych należą: 1. Tyle pobytu w szpitalu, ile to jest konieczne. Pobyt w szpitalu jest "wyrwaniem" osoby ze środowiska rodzinnego i grupy rówieśniczej. Najkorzystniejsze jest funkcjonowanie w środowiskach naturalnych. Dlatego już sam pobyt w szpitalu jest stresogenny. Pomija się tu wymiar choroby jako zjawiska psychofizjologicznego o niekorzystnym wpływie na rozwój jednostki. 2. Rodzice i najbliżsi przyjaciele powinni mieć ułatwiony dostęp do szpitala. Cenna jest nie tylko więź z rodziną, ale i przyjaciółmi, gdyż związek z nimi jest bardzo ważną potrzebą okresu dorastania. 3. Młodzież w szpitalu powinna być stymulowana do nauki i terapii zajęciowej, jeśli nie ma wyraźnych przeciwwskazań lekarskich. Chodzi o normalne codzienne funkcjonowanie i zapobieganie obniżonej aktywności, która jest charakterystyczna dla szpitalnego bytowania. 4. Młodzież powinna uzyskać informacje o chorobie i możliwościach samoleczenia poprzez kształtowanie prozdrowotnego stylu życia. Ważne jest zwłaszcza kształtowanie nawyków ruchu, zdrowego odżywiania się i racjonalnych zachowań emocjonalnych. Jest to droga kształtowania własnej podmiotowości, wyrażającej się w poczuciu odpowiedzialności i sprawstwa za stan zdrowia, wyniki leczenia i rozwiązywanie własnych problemów życiowych mimo choroby. Należy młodzieży przekazać wiedzę o możliwościach ciągłego leczenia i rehabilitacji poszpitalnej. Dla zaspokojenia potrzeby bezpieczeństwa, tego rodzaju wiedza pełni ważną rolę w określaniu własnej bezpiecznej przyszłości oraz chroni przed poczuciem osamotnienia i opuszczenia. 5.2.2. CHOROBA I NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ W OKRESIE DOROSŁOŚCI A UWARUNKOWANIA PSYCHOLOGICZNE EFEKTÓW REHABILITACJI Okres dorosłości jest okresem charakteryzującym się wysoką wydolnością w pracy zawodowej oraz w udanym życiu rodzinnym. Pełnienie roli zawodowej jest wyrazem realizowania siebie, źródłem własnego położenia w hierarchii bezpieczeństwa socjalnego, uznania i prestiżu oraz podstawą rozwiązywania problemów własnej rodziny prokreacyjnej. Spełnianie się w rodzinie dokonuje się m.in. poprzez pracę. W życiu rodzinnym ma miejsce wiele ważnych wydarzeń: ojcostwo lub macierzyństwo oraz udana miłość. Więź małżeńską umacniają m.in. wydarzenia - wyzwania, często o charakterze trudnym i przykrym, jak śmierć bliskiej osoby, choroba, trudności w pracy itp. Wówczas solidarność rodzinna, gotowość do niesienia pomocy czy emocjonalne współbrzmienie pozostawiają trwały ślad w doświadczeniu małżonków i stanowią o poczuciu bezpieczeństwa oraz przeżywaniu optymizmu życiowego osób pozostających w związku małżeńskim. Choroba przewlekła, a zwłaszcza niepełnosprawność są wydarzeniami, które burzą stany i relacje rodzinne kształtowane przez lata. Po pierwsze - choroba somatyczna, zwłaszcza przewlekła bądź niepełnosprawność upośledza wiele procesów biologicznych: procesy trawienne, oddychania, wydalania, poruszanie się itp. Jest więc źródłem dyskomfortu fizycznego, wynikającego z zaburzeń stanu homeostazy. Najczęściej wiąże się to z bólem i cierpieniem. Z tych względów choroba wywołuje niepokój, lęk, przygnębienie, ale i uczuciagresywne. Po drugie - niektóre choroby bądź niepełnosprawność mają charakter postępujący, stając się coraz trudniejszymi do zniesienia. Często łączy się to ze świadomością zbliżającego się końca życia, np. niektóre schorzenia nerek wymagające dializy, zaawansowane choroby układu krążenia czy niektóre choroby nowotworowe. W tych przypadkach życie człowieka ukierunkowane jest głównie na biologiczne przetrwanie. Natomiast dla społecznego otoczenia pojawia się zagadnienie zapewnienia opieki nad nieuleczalnie chorymi i opieki terminalnej. Po trzecie - przewlekła choroba i niepełnosprawność burzą system wartości, kształtowany przez lata. Wprawdzie zachowanie zdrowia i wydolności psychofizycznej jest ważną potrzebą człowieka, ale w warunkach dobrego zdrowia jest to potrzeba potencjalna, a nie aktualna. Zaistnienie choroby aktualizuje tę potrzebę powodując, że Rehabilitacja jako droga zmiany losu. niekiedy jest ona potrzebą najważniejszą w hierarchii. Równocześnie potrzeby samorealizacji poprzez pełnienie ról zawodowych oraz rodzinnych zostają wyparte z pozycji uprzywilejowanych do pozycji bardziej peryferyjnych i drugorzędnych. Człowiek zdrowy pełni wiele ról, przejawia wielokierunkową aktywność i czerpie z niej życiową satysfakcję. Choroba lub niepełnosprawność zmienia położenie życiowe człowieka we wszystkich jego dotychczasowych rolach - rodzinnej, zawodowej, towarzyskiej i materialnej. Rodzinnej, gdyż nie jest się głównym żywicielem rodziny (mężczyzna) lub organizatorem funkcji opiekuńczych w rodzinie (kobieta). Dramatycznie zmienia się treść życia rodzinnego. Wprowadza się nowe zasady żywienia, higieny i kulturalno-towarzyskiego uczestnictwa. Zawodowej - choroba lub niepełnosprawność uniemożliwiają dalsze pełnienie roli zawodowej albo wymagają istotnych modyfikacji w jej pełnieniu. W wielu przypadkach zmusza do zmiany pozycji w dotychczasowej relacji stosunków międzyludzkich, w hierarchii prestiżu i znaczenia w organizacji. Towarzyskiej - tryb i sposób uczestnictwa ulega ograniczeniu ze względu na konieczność przestrzegania zaleceń leczniczych, a samo uczestnictwo w życiu towarzyskim musi ulec istotnej zmianie - czas przebywania, stosowanie diety, rezygnacja z wielu nawyków i przyzwyczajeń, treść rozmów podczas spotkań, skład osobowy grup towarzyskich. Często wypada się z grupy towarzyskiej. Materialnej - dłuższa choroba bądź niepełnosprawność jest przyczyną obniżenia dochodów osobistych i rodziny. Poza tym każda choroba łączy się z dodatkowymi wydatkami - leczenie, zmiana trybu życia, pobyt w ośrodkach sanatoryjnych, zakup sprzętu rehabilitacyjnego i lekarstw. Po czwarte - choroba lub zaistnienie niepełnosprawności najczęściej łączy się z okresowym pobytem w szpitalu. Szpital jest specyficznym środowiskiem, w którym wszystko jest podporządkowane ratowaniu życia i leczeniu. Wymaga to od pacjenta akceptacji nowego środowiska, swojej nowej sytuacji życiowej, odsunięcia na plan dalszy dotychczasowych celów i zadań życiowych, akceptacji innych osób -pacjentów oraz personelu medycznego. Często regulamin szpitalny w tak szerokim zakresie reguluje sposób bycia pacjenta, że wielu z nich doświadcza jakoby byli osobami funkcjonującymi na niskim poziomie kulturowym i bez elementarnego obycia. Po piąte - przewlekła choroba lub niepełnosprawność z innych powodów burzy, osiągnięty przez podmiot stan osobistej tożsamości - czym różnię się od innych, co składa się na moją indywidualność, w oparciu o jakie przesłanki określam siebie? Niepełnosprawność wprowadza chaos, który burzy dotychczasowy stan autonomii i niezależności, a także poziom dotychczasowego zaangażowania życiowego. Dodatkowo pomoc innych (najczęściej z pozornej konieczności) degraduje tożsamość, autonomię i stanowienie o sobie przez osobę niepełnosprawną. W dotychczasowych rozważaniach koncentrowano się na zmianach, jakie w życiu człowieka wywołuje choroba oraz na ograniczeniach, jakie ona narzuca jednostce. Z rozważań wynika, że podobnie jak we wcześniejszych okresach rozwoju, choroba przewlekła bądź niepełnosprawność burzy dotychczasowy styl życia, system wartości i związane z nim cele życiowe. Człowiek staje przed problemem radzenia sobie z samą chorobą lub niepełnosprawnością. Dodatkowo dochodzi problem dalszego pełnienia roli rodzinnej i zawodowej, jako sposobu na zachowanie sensu życia. Niepełnosprawność nie musi być czynnikiem powodującym regres w rozwoju. Jeśli człowiek w dłuższej perspektywie czasowej wykształci techniki radzenia sobie z nowymi sytuacjami egzystencjalnymi i twórczo uobecni się w roli rodzinnej i zawodowej, to dalsze jego życie może być życiem z sensem i z doświadczaniem dobrostanu psychospołecznego. Droga do ponownego włączenia się w życie społeczne wiedzie poprzez rehabilitację medyczną, psychologiczną oraz społeczną ze szczególnym uwzględnieniem rehabilitagi zawodowej. Jest ona elementem strukturalnym rehabilitacji społecznej. 5.2.3. STAROŚĆ ZE WSPÓŁISTNIENIEM CHOROBY I NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI A UWARUNKOWANIA PSYCHOLOGICZNE EFEKTÓW REHABILITACJI Wiek podeszły i starość potocznie łączymy z przejściem na emeryturę, chorobą, niepełnosprawnością oraz z zagrożeniem śmiercią. W wymiarze biologicznym, w okresie dorosłości zwalnia się tempo przemian metabolicznych, ale jednocześnie ustala się względna równowaga procesów anabolicznych wobec procesów katabolicz-nych. W okresie starości procesy kataboliczne (rozpadu), zaczynają przeważać nad procesami anabolicznymi (budowy). Jednakże ogólne tempo przemian metabolicznych jest obniżone, co sprawia, że procesy zmian katabolicznych nie są tak intensywne i szybkie, jak się powszechnie sądzi. Innymi słowy, proces starzenia może przebiegać bardzo wolno, jeśli się go nadmiernie nie przyspiesza przedwzdrowot-nymi zachowaniami, których przejawem jest m.in. styl życia - bez przestrzegania diety, bez ruchu i funkcjonowanie w stałym napięciu nerwowym. W pracach z zakresu psychologii rozwoju człowieka stwierdza się, że wraz z wiekiem maleje rola czynników genetycznych i stymulatorów rozwoju na korzyść regulatorów, a zwłaszcza modyfikatorów (czynników egzogennych, ekologicznych). Można zatem sądzić, iż człowiek stary - jego biologiczna egzystencja, radości i smutki, dynamika życiowa i sens życia są w istotnym stopniu wytworem stosunków społecznych oraz opracowania własnej sytuacji życiowej przez człowieka jako osobę. Zachodzi pytanie - czy starość oznacza tylko regres w rozwoju? Z pewnością starość jest kolejną fazą życia, w którą trzeba wrosnąć, aby móc zachować homeostazę oraz zaspokajać potrzeby samopotwierdzania się. Wrośnięde w okres starości oznacza częścio-we wypadnięcie z jednych ról, a przyjęcie i efektywne pełnienie nowych ról: 1. Wypadnięcie z roli zawodowej i przyjęcie roli emeryta lub rendsty powinno oznaczać, że jedynie ogranicza się aktywność zawodową na rzecz innych form aktywności dających subiektywne poczucie radości i społecznej użyteczności. 2. Wypadnięcie z roli człowieka zdrowego i pełnosprawnego powinno pociągać za sobą akceptację roli człowieka z chorobą bądź niepełnosprawnością. Oznacza to rozsądne pogodzenie się z ograniczeniami narzuconymi przez chorobę lub niepełnosprawność oraz poczucie aktywów, które pozostały i w oparciu o które można żyć z sensem. Poczuciu zachowanych aktywów musi towarzyszyć wizja sensu życia budowanego w oparciu o aktualny stan sprawności. Innymi słowy, chodzi o zachowanie społecznej przydatności, nadziei oraz życiowego optymizmu. 3. Wypadnięcie z roli małżeńskiej na skutek śmierci męża/żony i podjęcie roli wdowca/wdowy. Okres małżeństwa jest nieustannym procesem tworzenia jedności i łączenia się dwojga osób. Śmierć jednego z małżonków jest unicestwieniem tego procesu i powrotem do stanu samotności. Utrata oparcia w partnerze, potrzeby przynależności do drugiej osoby i poleganie tylko na sobie jest bardzo bolesnym wydarzeniem w życiu człowieka. Mimo to pozostała przy życiu osoba musi nauczyć się rozwiązywać wszystkie problemy życiowe samodzielnie bądź przy pomocy własnych dzieci lub przyjaciół. 4. Pogodzenie się z utratą znaczenia człowieka starego i przyjęcie roli obserwatora i osoby bilansującej przebytą drogę życiową oraz zdolnej do zachowania dystansu wobec siebie i otoczenia. W wymiarze społecznym obserwujemy stopniowe wyłączanie się z aktywności oraz izolowanie się od świata społecznego. Ludzie w wieku podeszłym potrzebują zwiększonej, nie tylko, opieki medycznej, ale i społecznego wsparcia oraz bycia z drugim człowiekiem. Wprawdzie starości często towarzyszy choroba bądź trwała niepełnosprawność, to jednak jest to zjawisko nie tak powszechne, jak się potocznie sądzi. Starości nie musi towarzyszyć niepełnosprawność. Wiele problemów, przybierających formę rozpaczy, a które przeżywają ludzie starzy, wiąże się przede wszystkim z czynnikami socjo-kulturowymi. Od najdawniejszych czasów starzy ludzie ubolewają, że minął czas utraconej młodości, zaś młodzi i dorośli obawiają się nadchodzącej starości. Francuski historyk Georges Minois analizując historię starości od antyku do renesansu zauważył: Każda kultura ma swój model starca i osądza starych ludzi według tego wzorca. Im bardziej model jest wyidealizowany, tym bardziej wymagające i okrutne jest społeczeństwo, i dopóki podejście to nie zostanie odwrócone, stary człowiek nie stanie się naprawdę pełnosprawnym człowiekiem grupy. Wszystkie bowiem znalezione przeze mnie opisy stanowiły w istocie osąd; była w nich zawsze mowa o dobrym lub złym starcu, mniej lub bardziej zbliżonym do ustalonego z góry ideału. Gdy punktem wyjścia stała się dla społeczeństw rzeczywistość, konkretna starość, a nie abstrakcyjny model, przekroczyły one ważny próg. Aby to mogło nastąpić, trzeba jednak było doczekać powstania nauk społecznych, psychologii i geriatrii; poznać starych ludzi i dostosowywać społeczeństwo do ich potrzeb, a nie na odwrót; przyjąć do wiadomości, że stary ma swoje potrzeby, także i fizyczne, i umożliwić zaspokajanie tych potrzeb, nie zaś zarządzić, że stary jest mędrcom i zmuszać go do tego, aby nim został(1995, s. 327). Przytoczona wypowiedź, będąca swoistą syntezą różnych postaw ludzi wobec osób starych wskazuje, jak bardzo rzeczywiste położenie życiowe człowieka starego i jego kondycja, a także koloryt uczuciowy są determinowane nie czynnikami biologicznymi czy wydarzeniami o głębokiej wymowie psychologicznej (np. przejście na emeryturę, doświadczana samotność), co czynnikami socjokulturowymi -poziomem dostatku, oparciem wśród innych oraz społecznymi zapatrywaniami odnośnie starości. Emocjonalnym barometrem pogodnej starości jest pozytywny charakter bilansu radości, optymizmu i pogody ducha względem neurotycznego lęku, smutku i wrogości skierowanej do samych siebie, a następnie i wobec innych. Behawioralnym wskaźnikiem charakteru starości jest normalna aktywność własna ukierunkowana nie tylko na dobro osobiste, ale i innych, a także postawa życzliwości oraz zrozumienia dla obecnego świata. Natomiast intelektualnym przejawem dobrej starości jest percepcja starości jako kolejnego okresu rozwojowego, spostrzeganie jej jako fazy życia, która coś zabiera i coś daje. Chodzi tu zwłaszcza o racjonalną akceptację tego, co pozostało i tego, co bezpowrotnie utracono (np. dobre zdrowie, wielu bliskich), a jednocześnie o intelektualną wizję dalszego życia z nadaniem mu sensu. Psychologowie rehabilitacyjni, na co dzień obserwujący osiągnięcia rozwojowe wielu osób niepełnosprawnych w wieku starym, spostrzegają szansę pogodnego życia osoby w tej kolejnej fazie życia. Nie przekreśla to faktu, że w okresie starości, a zwłaszcza późnej zachodzi wiele procesów o charakterze degeneracyjnym. Starym człowiekiem powinna opiekować się rodzina, a tylko w wyjątkowych wypadkach - gdy jest samotny -państwo. Maria Susułowska Okres starości, a zwłaszcza późnej, łączy się ze zwiększoną opieką medyczną i pomocą rodzinną oraz społeczną. Jest to związane z procesem starzenia się zarówno w płaszczyźnie biologicznej organizmu, jak i psychicznej. Wprawdzie istnieje wpływ starzenia się biologicznego na psychiczne, ale istnieje także oddziaływanie odwrotne -psychiki, a zwłaszcza stylu życia, na stan somatyczny organizmu. Osoby lękliwe i depresyjne przejawiają większą skłonność do chorób somatycznych. W okresie starości następują niekorzystne zmiany tkanki łącznej, obniża się jakość funkcjonowania mechanizmów odpowiedzialnych za utrzymanie niezmiennych właściwości chemicznych i fizycznych organizmu (homeostazy), obniża się system odpomościowy i stąd większa zapadalność na choroby infekcyjne i nowotworowe. W okresie starości ma miejsce spadek czynności organizmu, zwłaszcza u osób kultywujących bierny styl życia i odżywiających się niezgodnie z zasadami dobrze rozumianej diety. Dotyczy to zwłaszcza układu nerwowego (opóźnienia procesów myślowych i zaburzenia pamięci), pogorszenia się stanu wzroku (często stosujemy okulary dwuogniskowe), słuchu (niedosłuch, męczące stają się rozmowy), utrzymanie równowagi ciała (zawroty głowy), wydolności serca i układu krążenia (naddśnienie tętnicze), układu oddechowego (zwiększony wysiłek oddechowy), układu moczowo-płdowego (obumierają nefrony, które wspólnie z nerkami oczyszczają krew ze zbędnych substancji, osłabiona jest seksualność). Mają miejsce również zaburzenia czynności autonomicznego układu nerwowego, np. niedodśnienie ortstatyczne (związane z pionizacją ciała, co może powodować upadki i omdlenia) czy hipotermia (obniżanie się temperatury ciała poniżej 35°). Analiza procesów starzenia się w wymiarze fizyczno-zdrowot-nym, psychologicznym i społecznym umożliwia wyartykułowanie kilku problemów, których właściwe rozwiązanie może determinować przeżywanie korzystnego oblicza starości. 1. Problem bezpieczeństwa egzystencjalnego ludzi starych. Bezpieczeństwo egzystencjalne jest zabezpieczane poprzez system emerytalny. Dotychczas w Polsce wysokość emerytury była w zasadzie niezależna od produktywności pracownika. Jeśli w momen-de przejścia na emeryturę była relatywnie wysoka, to i tak szybko się dewaluowała. Dopiero od 1986 roku emerytury są waloryzowane. Dotyczy to również rent inwalidzkich. Osobom powyżej 75 roku życia i ciężko poszkodowanym inwalidom przysługuje również dodatek pielęgnacyjny. Nowy system emerytalno-rentowy, przewiduje trójstopniowy system świadczeń: stopień pierwszy - przewiduje świadczenia zależne od okresu opłacania obowiązkowych składek i ich wysokości oraz oczekiwanej średniej długości życia w chwili przyznania emerytury. Opłaty wnosi pracodawca i pracownik, po połowie; stopień drugi - przewiduje obowiązkową składkę na prywatne fundusze emerytalne pod nadzorem państwa. Tu ma miejsce kapitalizacja wkładów i następnie wypłata świadczeń; stopień trzed - stanowią dobrowolne ubezpieczenia w prywatnych zakładach ubezpieczeniowych. Takie rozwiązania emerytalno-rentowe sprawią, że człowiek może decydować o ekonomicznym zabezpieczeniu się na wiek podeszły i starość. Jest to wyraz szacunku dla podmiotowości, wyrażającej się w indywidualnym planowaniu własnej przyszłości. 2. Problem mieszkalnictwa. Na własną sytuację mieszkaniową składa się posiadanie mieszkania, poziom jego dekapitalizacji, wielkość lokalu, zakres wyposażenia w urządzenia typu centralne ogrzewanie itp., ilość osób przypadająca na określoną powierzchnię oraz ilu pokoleniowa jest rodzina zamieszkująca dane mieszkanie. Mieszkanie zapewnia człowiekowi komfort psychiczny, pod warunkiem finansowych możliwości jego utrzymania, zapewnia optymalną przestrzeń życiową (zwłaszcza, gdy nie jest zbyt ciasne), oraz gdy można blisko żyć z szeroko rozumianą rodziną, a jednocześnie można się od nich separować (w przypadku wspólnego mieszkania rodziny trójpokoleniowej). Domownicy nie mogą być dla siebie uciążliwi. W polityce mieszkaniowej w Polsce popełniono, po II wojnie światowej, wiele poważnych błędów - małe mieszkania nie pozwalają na niezależne życie rodzin trójpokoleniowych. Skazuje to wiele osób w okresie starości na samotność nie z własnego wyboru, lecz z powodu błędnej polityki mieszkaniowej, będącej ważnym segmentem polityki społecznej państwa. Poza tym cała urbanistyka i infrastruktura miejska była i w dals2ym ciągu jest nastawiona na zaspokajanie potrzeb ludzi dorosłych, zdrowych i silnych. W małym zakresie uwzględnia się potrzeby ludzi starych i dzieci. Chodzi tu zwłaszcza o szansę bezpiecznego i samodzielnego poruszania się po mieście. Wszędzie, gdzie istnieją tzw. bariery architektoniczne - schody bez podjazdów, wąskie wejścia, wysokie progi, niedostosowane windy, tam występują ograniczenia uczestnictwa w życiu społecznym i kulturalnym. 3. Pomoc społeczna państwa i rola organizacji pozarządowych w odniesieniu do ludzi w podeszłym wieku. Ma ona charakter socjalno-tnterwencyjny i zmierza do pomocy w chwilach trudnych dla danej osoby. Naturalny porządek w pomaganiu powinien być następujący: pomoc sobie samemu, pomoc ze strony rodziny, a gdy to nie wystarcza, dopiero pomoc społeczna państwa i organizacji pozarządowych. Pomoc społeczna powinna wspierać człowieka starego w rozwiązywaniu jego problemów życiowych, ale nie może rozwiązywać problemów człowieka, gdyż prowadziłoby to do ubezwłasnowolnienia osoby i uczynienia jej przedmiotem niezdolnym do działalności kreatywnej, przejawiania przedsiębiorczości i zaniku poczucia sprawstwa. W okresie starości, podobnie jak we wcześniejszych okresach życia, człowiek powinien realizować zadania bieżące, ale i odległe. Poza tym, warunkiem wysokiej jakości życia jest zaspokajanie potrzeby autonomii poprzez utrzymywanie standardów życia w niezależności od innych. Podobnie jak w okresie wczesnego dzieciństwa, tak i w starości, zaspokajanie jej ulega częstej deprywacji. Zatem pytanie o rodzaj pomocy społecznej jest pytaniem zawsze aktualnym. Często w pomocy nie chodzi o wsparcie ekonomiczne, lecz o udzielanie siebie jako osoby. Jest to nie mniej ważna forma pomocy. 4. System opieki zdrowotnej. Obecnie funkcjonuje trójstopniowy system opieki zdrowotnej - opieka ogólna, służby specjalistyczne i szpitale ogólne oraz specjalistyczne. W Polsce wydatki na zdrowie, w przeliczeniu na osobę wynoszą około 170 USD, a w krajach Organizacji Współpracy i Rozwoju od 700 do 1100 USD (J. Kop-czyński, J. Halik 1997, s. 124). Dane te świadczą o ubóstwie usług zdrowotnych. Doświadczają tego między innymi ludzie w podeszłym wieku. Opieka zdrowotna nad ludźmi w podeszłym wieku i starymi budzi niepokój z kilku powodów: nie wprowadza się lekarzy rodzinnych w miejsce rejonowych, gdyż ci pierwsi, pracując w oparciu o zasadę kontraktowania usług medycznych, działać będą w oparciu o reguły rynkowe, co mogłoby poprawić jakość usług; brakuje samodzielnych zakładów opieki zdrowotnej, które świadcząc nieodpłatnie pomoc zdrowotną osobom do tego uprawnionym, otrzymałyby na drodze negocjacji refundację kosztów leczenia ze środków publicznych; brakuje Karty Praw Pacjenta, co nie czyni go partnerem w relacjach z placówkami służby zdrowia. Planowane zmiany w systemie opieki zdrowotnej mogą być ważnym instrumentem zmian położenia zdrowotnego człowieka starego i doświadczającego chorobę. Zmiana będzie polegała na upodmiotowieniu człowieka chorego - z pacjenta zależnego od "dobrotliwej" służby zdrowia stanie się on - klientem usług medycznych, który wspólnie z pracownikami służby zdrowia będzie rozwiązywał własne problemy zdrowotne. Tak więc mimo starości, troska o własne zdrowie stanie się jednym z jego zadań i wyzwań życiowych. Podstawą oddziaływań rehabilitacyjnych jest kompetentna diagnoza. W wymiarze psychologicznym oznacza to podążanie drogą biografii. Niekiedy zbytnie opieranie się na autocharakterystykach powoduje, że powstały obraz problemów pacjenta jest przeplataniem się życzeń z rzeczywistością (por. rozdział IV). Diagnoza stanowi podstawę rehabilitacji, w tym też interwencji psychologicznej. Celem uporządkowania bogactwa form oddziaływań, istnieje potrzeba dookreślenia kompetencyjnego w sensie - kto i z jakim przygotowaniem, przymiotami osobowościowymi oraz relacjami społecznymi może posługiwać się określonym instrumentem rehabilitacji psychologicznej. Wyróżniono trzy rodzaje instrumentów rehabilitacji psychologicznej: psychoterapię, poradnictwo (doradztwo) rehabilitacyjne, rehabilitację niespecyficzną. U podstaw tej typologii (nie klasyfikacji) leżą niżej omówione przesłanki. 1. Psychoterapię ujmuje się bardzo szeroko i wąsko. W szerokim znaczeniu stanowi ona dopełnienie wychowania, posługując się bardziej subtelnymi metodami oddziaływań, a zwłaszcza większym szacunkiem dla podmiotowości klienta. Od lat psychoterapia posługuje się coraz bardziej profesjonalnymi technikami oddziaływań o korzystnych następstwach dla pacjenta pod warunkiem, że jest prowadzona kompetentnie. Z tego też względu psychoterapię uprawiać powinny osoby do tego specjalnie przygotowane, z uprawnieniami. Zasada licencjonowania w medycynie, farmacji, fizjoterapii itp. obowiązuje od dawna. Uprawianie profesjonalnej psychoterapii powinno być także licencjonowane. 2. Poradnictwo rehabilitacyjne (doradztwo rehabilitacyjne) jest dzieciziną interdyscyplinarną. Dotyczy rozwiązywania własnych problemów emocjonalnych, prawnych, medycznych, urbanistycz-no-architektonicznych, wyboru zawodu, życia rodzinnego, sensu życia itp. Przedmiot poradnictwa (doradztwa) przesądza o konieczności uczestniczenia w doradzaniu różnych specjalistów, m.in. psychologów, lekarzy, fizjoterapeutów, pielęgniarek, pedagogów, prawników, polityków społecznych, architektów, duchownych, osób bliskich i znaczących. 3. Rehabilitacja niespecyficzna charakteryzuje się wszechstronnym oddziaływaniem stosowanym zarówno w rehabilitacji medycznej, jak i psychologicznej czy społecznej. W coraz większym stopniu doceniamy formy oddziaływań na całego człowieka, na jego wymiar fizyczny, społeczno-emocjonalny i osobowościowy. Są to formy oddziaływań bardzo pomocne. Posługiwanie się nimi wymaga posiadania wysokich kompetencji m.in. manualnych, literackich, technicznych, plastycznych, muzycznych, wokalno-ak-torskich oraz przymiotów osobowościowych. Konkretna forma przesądza o konieczności posiadania odpowiednich kompetencji. 5.3.1. REHABILITACJA PSYCHOLOGICZNA W FORMIE PSYCHOTERAPII Można powiedzieć, bez przesady, że medycyna zaczęła się od psychoterapii. *" Antoni Kępiński Trudno jest znaleźć definicję psychoterapii, którą mogliby zaakceptować specjaliści uważający siebie za'profesjonalnych psychote-rapeutów. Brak takiej zgody spowodowany jest kilkoma okolicznościami. Po pierwsze - zróżnicowaniem celów psychoterapii. Przy podejściu intrapsychicznym, którego przedstawicielami są między innymi Z. Freud, K. Homey, E. Fromm, celem psychoterapii jest poszerzenie świadomości pacjenta i doprowadzenie przeszłych doświadczeń do świadomości i ich przepracowanie, gdyż źródłem zaburzeń są mechanizmy obronne stosowane do usunięcia ze świadomości konfliktów i traumatycznych przeżyć w okresie dzieciństwa. W podejściu fenomenologicznym (humanistycznym), którego przedstawicielami są m.in. V. Franki, K. Rogers, F. Perls, celem psychoterapii jest próba zmiany sposobu doświadczania aktualnych zdarzeń życiowych. Źródłem zaburzeń są przekonania i wartości narzucone człowiekowi przez społeczne otoczenie. Skoro zaburzenia człowieka powstają w wyniku wywierania nań nacisku przez otoczenie, to istotą psychoterapeutycznych działań, jest stwarzanie atmosfery bezwarunkowej akceptacji dla jego doświadczeń. To naczelna zasada psychoterapeutów podejścia fenomenologicznego. Akceptacja (pacjenta - R. O.) bez stawiania warunków zapewnia rozwój wrodzonych zdolności człowieka (1. Grzesiuk 1987, s. 21). Dla podejścia behawiorystycznego, którego znakomitymi reprezentantami są m.in. B. Skinner, J. Wolpe, terapia koncentruje się na przekształcaniu nawyków dysfunkcjonalnych celem lepszego przystosowania się jednostki do otoczenia (1. Grzesiuk, U. Jakubowska 1994, s. 14; H. Sęk, M. Jarosz 1983). Dzisiaj celem psychoterapii jest nie tylko leczenie pacjentów, ale i wzbogacanie osobowości człowieka. Psychoterapia nie istnieje jako jednolita teoria. Jak wiele można wyróżnić sposobów uprawiania, rozumienia psychoterapii? Lidia Grzesiuk Po drugie - z psychoterapii korzystają różni klienci, grupy oraz społeczności. W Europie psychoterapia wyrastała przede wszystkim z nurtu psychoanalizy. Stąd nacisk położono na analizę przeszłości celem zrozumienia teraźniejszości Ja". Dotyczyła ona głównie pacjentów. Natomiast w Stanach Zjednoczonych psychoterapia kształtowała się pod przemożnym wpływem pragmatyzmu. Dlatego też dużym uznaniem cieszy się koncepcja interwencji terapeutycznej, mającej na celu wywołanie zmiany w zachowaniu, bądź psychoterapia skoncentrowana na kliencie (C. Rogers), która jest ukierunkowana na reintegrację osobowości, tzn. jest próbą doprowadzenia do zgodności (spójności) ,ja" z doświadczeniem. Klientami C. Rogersa nie zawsze byli pacjenci. Były nimi również osoby, które potrzebowały pomocy. Stąd jego podejście znalazło zastosowanie w terapii rodzin czy w rozwiązywaniu konfliktów grupowych. Po trzecie - psychoterapia wyrastała z różnych koncepcji teoretycznych, m.in. z psychoanalizy, psychologii humanistycznej, be-hawioryzmu czy podejścia egzystencjalnego. Z tego też względu różni się celami i metodami oddziaływania na pacjenta (klienta) - od szacunku dla podmiotowości do terapii wstrząsowej dokonywanej pod przymusem (elektrowstrząsy). Po czwarte - biorąc pod uwagę rozwój historyczny psychoterapii można powiedzieć, że pierwszymi psychoterapeutami byli szamani, łączący w swoich oddziaływaniach leczniczych elementy medyczne, magię i mistycyzm. Byli to medycy posługujący się techniką ekstazy. Najczęściej charakteryzowała ich wysoka inteligencja, kon-taktowość, empatyczność, a także dar pozornie bezsiłowego wywierania wpływu na pacjenta. Dzisiaj niektórzy lekarze stwierdzają, że sami nie są zdolni wyleczyć chorego i doradzają skorzystanie z leczenia paramedycznego. Są lekarze, którzy w sytuacjach braku nadziei na wyleczenie, w oparciu o klasyczne metody Idiniczno-naukowe (farmakoterapię, chirurgię itp.) sugerują, aby wziąć udział w uroczystościach bądź obrzędach o charakterze zbiorowym. Dostrzegają oni walory zbiorowych seansów terapeutycznych. W wielu przypadkach ich sugestie są trafne i pomocne choremu. Wszystko to świadczy o nierozerwalnych związkach zjawisk psychicznych z somatycznymi. Termin psychoterapia posiada grecki rodowód, od słów terapia (gr. therapeia) oraz wyrazu dusza (gr. psyche). Zdaniem A. Kępińskiego (1978) psychoterapia nie jest terminem zbyt szczęśliwie dobranym, gdyż w medycynie funkcjonują takie terminy, jak fizykoterapia, hydroterapia itp. Pierwsza część wyraa oznacza sposób oddziaływania na chorego. Zatem implikuje się du alizm natury ludzkiej: psyche i somo. Zakłada się w dodatku, ze środkiem leczniczym jest "dusza", czyli psychiczne oddziaływanie lekarza. Można przypuszczać, że chodzi o wpływ lepszej "duszy" lekarza na gorszą "duszę" pacjenta. Zakłada się przy tym wpływy jednokierunkowe i dominację nad pacjentem. Jak grzesznik - pisze autor - chory staje przed psychoterapeutą, który zależnie od wyznawanych poglądów ukazuje mu "biedy i wypaczenia" % ideę linii rozwoju. Psychoterapeuta posiada wiedzę tajemną o człowieku, klucz do jego szczęścia. Stąd może tak chętnie posługuje się on zawiłym językiem, zrozumiałym tylko dla wtajemniczonych. Język bowiem nie jest tylko środkiem komunikacji, lecz też środkiem magicznym, dającym władzę nad drugim człowiekiem (s. 322). Refleksję tę poczyniono nie po to, aby zilustrować stan teoretyczny i praktyczny psychoterapii. Jest ona raczej napomnieniem, że tego rodzaju ewentualne zachowania i postawy psychoterapeutów są zaprzeczeniem dzisiejszego sposobu myślenia o psychoterapii. Zdaniem J. Aleksandrowicza (1996) psychoterapia jest zespołem (...) oddziaływań psychologicznych, mających na celu leczenie - usuwanie zaburzeń, przeżywanych przez jednostkę lub określanych przez jej otoczenie jako choroba. Oddziaływań, wpływających na stan czynnościowy narządów, przeżywanie i zachowanie, poprzez zmianę procesów psychicznych chorego w tych zakresach, w których jest to niezbędne do usunięcia przyczyny i objawów leczonej choroby (s. 15). Z takiego rozumienia psychoterapii wynika, iż: psychoterapia jest oddziaływaniem leczniczym, stosowana jest w odniesieniu do osób przejawiających zaburzenia zdrowia, przyczyny zaburzeń mają charakter psychogenny i mogą być leczone przede wszystkim oddziaływaniem psychicznym. Poza tym psychoterapia jest formą bardzo profesjonalnego wpływu na zmianę zachowań. Wymaga specjalistycznego przygotowania medyczno-psychologicznego, a więc kompetencji do rozpoznania choroby, opracowania strategii leczenia i oddziaływania metodami psychoterapeutycznymi oraz posiadania szczególnych predyspozycji psychiczno-osobowościowych, w tym także akceptacji siebie, podwyższonego poziomu empatii, kontaktowości, zdolności do decentracji itp. Psychoterapeuci wywodzący się ze środowisk lekarskich (głównie psychiatrzy), jak i psycholodzy uważają, że posługiwanie się technikami psychoterapeutycznymi powinno być poprzedzone solidnym przygotowaniem merytorycznym - uzyskaniem stosownego certyfikatu wydanego przez agendy Polskiego Towarzystwa Psychologicznego lub Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. W toku zabiegów psychoterapeutycznych powinno być chronione dobro pacjenta, podobnie jak w przypadku ordynowania leków czy samego leczenia, które musi być zgodne z kanonami medycyny akademickiej. Poza psychoterapią stosuje się inne oddziaływania psychologiczne, które w wielu sytuacjach są porównywalnie skuteczne, określane jako poradnictwo rehabilitacyjne. Istotą poradnictwa rehabilitacyJnego jest specyficzne oddziaływanie ukierunkowane na pomoc osobie w rozwiązywaniu jej problemów zdrowotnych i życiowych. Jest ono mniej podmiotowe w traktowaniu osoby niepełnosprawnej. Spowodowane to jest względami praktycznymi, nie zaś perspektywą ontologiczną widzenia człowieka, człowieka - podmiotu. O ile w psychoterapii pacjent często przejawia opór w otwarciu się na doświadczenie zewnętrzne (psycho-terapeuty), co uniemożliwia dokonanie jakiejkolwiek zmiany w jego funkcjonowaniu, to w poradnictwie mamy sytuację nieco ułatwioną. Zazwyczaj pacjent (klient) oczekuje wsparcia, porady, doradztwa na drodze racjonalnej - jak rozwiązać konkretny problem życiowy. Jeśli więc w psychoterapii terapeuta katalizuje wysiłki pacjenta ukierunkowane na jego samozmienianie się, to w poradnictwie w większym stopniu zmierza do celu niejako na skróty. Na przykład posługuje się perswazją, radą, proponuje, zaleca, sugeruje, przekonuje. Jest to w pewnym sensie sytuacja podobna do wizyty pacjenta u lekarza w przypadku nagłej choroby infekcyjnej. Lekarz - ekspert stawia diagnozę, ordynuje leki oraz zaleca pewien sposób życia sprzyjający remisji choroby. Uwagi są najczęściej przyjmowane z zainteresowaniem i wolą ich realizacji. Sytuacja porady nie zwalnia doradzającego od kardynalnej zasady szacunku dla podmiotowości pacjenta. Dobitnie wyraził to Wojciech Poznaniak stwierdzając m.in.: Psycholog o nastawieniu podmiotowym pomagając człowiekowi, spotyka się z osobą autonomiczną, sprawcą i autorem swojego życia, spotyka się z człowiekiem wewnątrzsterownym, posiadającym własne wartości i standardy, potrafiącym wybierać spośród rozmaitych propozycji i ofert. Natomiast psycholog pomagający w sposób przedmiotowy ma kontakt, wywiera wpływ i oddziałuje na osobnika, obiekt, przedmiot oddziaływań, przypadek, które postrzega jako zależne, zew-nątrzsterowne, zdeterminowane, zniewolone przez siły zewnętrzne lub przez własne popędy i impulsy (W. Poznaniak 1994, s. 118). Uwagi te można odnieść nie tylko do psychologów, ale i wszystkich innych służb uczestniczących w procesie leczenia i rehabilita-cji. W realizacji celów poradnictwa rehabilitacyjnego szczególną rolę pełni pomoc psychologiczna. Jej celem jest nie tyle zmienianie pacjenta zgodnie z założeniami psychoterapii czy poradnictwa, lecz raczej próba łagodzenia aktualnej sytuacji nie do zniesienia - zwłaszcza w sensie emocjonalnym - w sytuację, której komponentami są poczucie ulgi, zadowolenie płynące z bycia razem i z oddźwiękliwości innych. Osiąga się to na drodze wspólnotowego przezywania problemu. Argumentami na rzecz tak rozumianej pomocy psychologicznej mogą być poglądy Heleny Sęk (1991) - Pomoc psychologiczna jest szczególnym rodzajem interakcji między osobą pomagającą i wspomaganą (s. 365). Autorka zwraca uwagę na zaufanie interpersonalne jako warunek szczególny powstania związku pomocnego. J. Aleksandrowicz (1996) przywiązuje znaczenie do tworzenia nastroju poprawiającego samopoczucie, do rozładowywania napięć, współczucia, obecności osoby bliskiej itp. Do tego rodzaju oddziaływań nie jest konieczna wiedza medyczna czy psychologiczna. Jest to oddziaływanie niespecyficzne. Tu trzeba raczej dać siebie, swoje zaangażowanie, swój czas i być gotowym do komunikowania się. Pomoc psychologiczna jest zazwyczaj akcją doraźną nie zmieniającą jednostki, nie ingerującą w jej osobowość, nie interesującą się usunięciem zaburzenia (s. 16-19). Poza tym o pomocy można mówić tylko wtedy, gdy ktoś jej oczekuje. Nie ma pomocy, gdy się komuś narzucamy. Komentując zebrane poglądy możną stwierdzić, że: pomoc psychologiczna jest oddziaływaniem niespecyficznym ukierunkowanym głównie na ulgę, bezpieczeństwo i zaspokajanie potrzeb afiliacyjnych; » nie jest oddziaływaniem ukierunkowanym wprost na usunięcie zaburzenia, tak jak ma to miejsce w przypadku leczenia farmakologicznego, fizjoterapeutycznego, psychoterapeutycznego; pomoc psychologiczna jest elementem strukturalnym takich oddziaływań jak medyczne, psychoterapeutyczne, socjalne i inne, ale może też przybrać postać rzeczy samej w sobie. Osoba pomagająca nie musi posiadać kwalifikacji formalnych - wystarczą uroki osobowości, umożliwiające gotowość do bliskich spotkań; spotkań, które leczą; do rozmowy, która koi i wycisza. Pomoc psychologiczna jest próbą wzbudzania nadziei oraz jest J motywacją do wysiłku na rzecz rozwiązywania zadań. Jej skutkiem jest najczęściej taka sytuacja, że osoba jest przygotowana do samopomocy, czyli potrafi radzić sobie dalej sama. 5.3.2. PORADNICTWO REHABILITACYJNE Teoretyczna koncepcja czynności, a następnie teoria sytuacji Tadeusza Tomaszewskiego stanowią bardzo użyteczną teoretycznie i praktycznie podstawę do rozważań na temat treści i celów poradnictwa rehabilitacyjnego. Teoria czynności i sytuacji kładzie nacisk na podmiotowość człowieka w procesie jego aktywności - w zabawie, w nauce, w pracy, czy mówiąc bardziej szczegółowo, w toku rozwiązywania zadań życiowych. Niektóre zadania życiowe człowiek może rozwiązać bez wsparcia ze strony innych. Jednak są zadania trudno rozwiązalne bez wsparcia zewnętrznego, na przykład bez osoby - eksperta, doradcy. Wyraził to trafnie Marian Kulczycki (1985) stwierdzając, że (...) aktywność człowieka jako podmiotu i jako przedmiotu rozwija się zawsze w konkretnym środowisku i jest wyznaczana przez wzajemne relacje pomiędzy daną osobą a jej otoczeniem. Wśród tych relacji występują u jednych jednostek rzadziej, a u innych częściej takie relacje, w których bez otrzymania porad od określonych osób zaistnieją pewne straty lub nie zostaną wykorzystane szansę osiągnięcia wyższego poziomu jakości życia. Tego typu wzajemne relacje podmiotu ze światem nazywam krytycznym położeniem życiowym. Wyrażenie to uważam za bardzo ważne wśród innych terminów występujących w poradnictwie. Opisuje ono bowiem podstawowy fakt w całej działalności poradniczej. Określony człowiek lub grupa ludzi znaleźli się w sytuacji zagrożenia i potrzebują specyficznej pomocy od innych. Z zaistnienia wspomnianego faktu poszczególne osoby mogą zdawać sobie sprawę w różnym stopniu, dlatego też stan nazywany krytycznym położeniem życiowym może występować w dwu postaciach nazywanych obiektywną i subiektywną. W pierwszym wypadku określone relacje człowieka zatoczeniem istnieją niezależnie od tego, czy zdaje on sobie z tego sprawę, czy nie. W drugim natomiast konkretna osoba uświadamia sobie mniej lub więcej wyraźnie, ze znajduje się w trudnej sytuacji i doświadcza specyficznego poczucia bezradności. Sądzę, że przedstawiam rozróżnienie jest ważne teoretycznie i praktycznie. Wskazuje ono bowiem, że może występować zapotrzebowanie na. porady, z którego najbardziej zainteresowane tym osoby nie zdają sobie sprawy i ktoś inny, nazywany najczęściej doradcą, musi taki stan rozpoznać i zaoferować swą pomoc. Postępowanie w tego rodzaju przypadkach różni się znacznie od tych, w których poszczególne jednostki same poszukują pomocy i starają się uzyskać konkretną poradę od określonego doradcy. Występują tu też przypadki pozornego krytycznego położenia życiowego. Ma to miejsce wówczas, gdy dana jednostka sądzi, że potrzebuje porady, a w rzeczywistości może samodzielnie poradzić sobie z zaistniałymi z ich problemami życiowymi. W związku z wyróżnieniem obiektywnych i subiektywnych postaci krytycznego położenia życiowego nasuwa się ogólniejsze zagadnienie, czy doradca zajmuje się tylko tymi osobami, które same szukają porady, czy też wrzuca niejako niektórym ludziom swoją doradczą pomoc i jakie są źródła jego przekonań, źepostępuje właściwie (s. 145-146). Poglądy M. Kulczyckiego skłania ą do kilku refleksji odnośnie poradnictwa rehabilitacyjnego. Po pierwsze - porada dotyczy sytuacji, gdy człowiek jest świadomy, że w oparciu o aktualne możliwości i w istniejących warunkach nie może wykonać zadania lub rozwiązać problemu. Potrzebne jest wsparcie ze strony innych. Formą wsparcia może być porada, dzięki której uzyska informacje o tym, jak zadania wykonać bądź problem rozwiązać. Po drugie - porada życiowa dotyczy sytuacji, gdy w życiu człowieka zaistniały zdarzenia krytyczne, często burzące dotychczasowe życie i sytuację egzystencjalną, co do której on oraz jego najbliżsi nie mają wiedzy i doświadczenia odnośnie strategii zachowania się w zaistniałej sytuacji. Przykładem zdarzenia krytycznego może być udar mózgu. Jest to choroba naczyń mózgowych, która powoduje przerwanie dopływu krwi do mózgu. W wyniku udaru dochodzi do zaburzeń motorycznych, czuciowych, wegetatywnych i innych układu nerwowego. Pomimo postępowania medycznego nie zawsze udaje się przywrócić wszystkie funkcje organizmu. Poza tym pojawiają się nowe zagrożenia życiowe. Doradcy, a więc lekarz, psycholog, fizjoterapeuta, asystent socjalny, projektant wnętrz o przygotowaniu rehabilitacyjnym mogą wskazać, przed jakimi nowymi problemami staje pacjent i rodzina, które należy podjąć, aby pacjent mógł godnie żyć, mimo choroby. Doradcy w wyniku diagnozy rozpoznają sytuację pacjenta i wskazują na możliwości jej rozwiązania. Mowa tu o obiektywnie krytycznym położeniu życiowym człowieka. Ma tu miejsce poradnictwo zainspirowane przez doradców i dotyczy kwestii, o których doradzający nie zdawali sobie wcześniej sprawy. Na przykład - koniecznych warunków mieszkaniowych, organizacji kontroli ambulatoryjnej leczenia, pomocy technicznych ułatwiających życie, organizacji przedłużonej opieki pielęgnacyjnej, kształcenia nawyków pacjenta - a zwłaszcza paraplegika, hemiplegika i tetraplegika - w zakresie podstawowych czynności dnia codziennego. Po trzecie - treścią porady są informacje dotyczące regulowania przez pacjenta stosunków z otoczeniem w wielu segmentach ludzkiego życia; jaka powinna być struktura wielu czynności w związku z trwałymi uszkodzeniami w istniejących warunkach przedmiotowych; w jaki sposób ukształtować nowe umiejętności i nawyki, aby można zachować stan homeostazy oraz realizować sens życia w warunkach niedogodności związanych z chorobą. Poradnictwo rehabilitacyjne jest to proces udzielania pomocy osobie niepełnosprawnej w rozwiązywaniu wszystkich problemów wynikających z niepełnosprawności oraz braku informacji (wiedzy) i umiejętności co do ich rozwiązania. Tadeusz Majewski Zadania poradnictwa rehabilitacyjnego bardzo traJhie sformułował ekspert Międzynarodowej Organizacji Pracy Tadeusz Majewsid. 1. Dostarczanie osobie niepełnosprawnej szerokich informacji dotyczących: usług socjalnych dostępnych dla osób niepełnosprawnych udzielanych przez placówki państwowe i organizacje społeczne, a także przywilejów i uprawnień przysługujących na mocy odpowiednich przepisów prawnych; świadczeń medycznych, w szczególności rehabilitacji leczniczej a także zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny; możliwości szkolenia i zatrudnienia. 2. Udzielanie porad dotyczących osobistej i społecznej adaptacji, a mianowicie: organizacji i wykonania czynności życia codziennego przy użyciu różnego rodzaju pomocy technicznych i rehabilitacyjnych, - przystosowania (adaptacji) fizycznego środowiska, szczególnie mieszkania (łazienki, kuchni itp.), w którym osoba niepełnosprawna mieszka, do ograniczeń wynikających z jej niepełnosprawności; stosunków z członkami jego rodziny, układanie ich tak, aby wspólnie żyć w poczuciu pełnego zrozumienia i potrzebnej pomocy; stosunków z osobami pełnosprawnymi poza rodziną, jak sąsiedzi, przyjaciele, znajomi, krewni itp. 3. Udzielanie porad i pomocy osobie niepełnosprawnej w adaptacji psychicznej do niepełnosprawności, a mianowicie: akceptacji niepełnosprawności i znalezieniu celów życiowych, - ukształtowaniu realnej postawy wobec niepełnosprawności czyli właściwej samooceny swoich możliwości życiowych, ukształtowaniu pozytywnej postawy (motywacji) wobec rehabilitacji, ukształtowaniu pozytywnej postawy wobec innych osób (1995, s. 78-79). W świetle przedstawionych rozważań można stwierdzić, że struktura porady jest pochodną wobec przyjętej koncepcji sytuacji (por. rozdz. I) oraz postawionej diagnozy sytuacyjnej (por. rozdz. IV). W strukturze porady można więc wyróżnić następujące elementy: 1. Opis zachowanych - dzięki leczeniu i rehabilitacji - możliwości regulowania stosunków z otoczeniem, a także bezpowrotnie utraconych możliwości regulacyjnych. 2. Opis możliwych do realizacji zadań bliskich i dalekich w istniejących warunkach przedmiotowych - opis atutów i pasywów otoczenia. 3. Opis wybranych przez podmiot do realizacji zadań bliskich i dalekich. Można to wyrazić w innej formie opisu możliwości pełnienia ról społecznych. 4. Opis czynności, których należy się wyuczyć, oraz zapoznanie pacjenta z metodyką uczenia się tych czynności. Porady odnoszą się do bardzo wielu kwestii: czynności samoobsługi; reagowania na niezręczne zachowania społeczne osób, a dotyczące np. ustosunkowania się do samej choroby, zwłaszcza jej wizualnego wymiaru; podejmowania i sposobu grania ról zawodowych, czyli wyboru drogi zawodowej; życia rodzinnego dotyczącego zarówno rodziny generacyjnej, jak i prokreacyjnej; koniecznych zachowań profilaktycznych i prozdrowotnych; koniecznych do ukształtowania nawyków zdrowotnych, a dotyczących np. diety, ruchu i unikania czynników ryzyka nawrotu choroby czy pogłębiania się uszkodzeń; uprawnień do usług socjalnych i przysługujących przywilejów w zakresie świadczeń medycznych i zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny. 5.3.3. REHABILITACJANIESPECYFICZNA Posługując się terminem rehabilitacja niespecyficzna starano się zaakcentować, że nie jest ona swoista, charakterystyczna dla re- { habilitacji psychologicznej. Można by ją usytuować także i w rehabilitacji medycznej ze względu na jej wymiar usprawniający narządy i układy; bądź do rehabilitacji społecznej z tytułu jej walorów umożliwiających korzystniejsze utrzymywanie relacji osoby ze społecznym otoczeniem. Należy sądzić, że rehabilitacja niespecyficzna posiada szczególne walory duchowe i stąd włączenie jej do instrumentów rehabilitacji psychologicznej najwyraźniej oddaje jej sens. Zgodnie z przyjętym holistycznym podejściem do rehabilitacji głównym jej celem jest wysoka jakość życia osoby niepełnosprawnej oraz jej bytowanie w warunkach maksymalnej integracji. Wysoka jakość życia wyraża się w zaspokajaniu potrzeby bezpieczeństwa, potrzeb afiliacyjnych, a także w poczuciu autonomii osobistej. Tego rodzaju stan jest zawsze wyrazem korzystnego regulowania stosunków człowieka jako podmiotu z otoczeniem, które stwarza szansę na przetrwanie i samorealizację. Osiągnięde takiego stanu w odniesieniu do osób niepełnosprawnych jest możliwe dzięki zaistnieniu systemu rehabilitacji rozumianego jako zespół materialnych elementów, czyli instytucji i organizacji funkcjonujących w sposób skoordynowany i w oparciu o najnowsze rozwiązania ekonomiczne, prawne, społeczne i osiągnięcia teoretyczne i praktyczne rehabilitacji. Każdy element systemu pełni określoną rolę specyficzną, a jednocześnie jest składnikiem większej całości i podporządkowany celom globalnym o dużym stopniu ogólności. W poszukiwaniu instrumentów rehabilitacji coraz większą uwagę przywiązuje się do oddziaływań niespecyficznych, czyli mających dobroczynny wpływ na cały organizm i na rozwój nowych moż-liwości równoważenia relacji z otoczeniem. Prekursorami zastosowania oddziaływań niespecyficznych byli najczęściej lekarze. Mieli na względzie nie tyle osoby niepełnosprawne, co osoby w sytuacji społecznego upośledzenia. Włoska lekarka i pedagog Maria Montessori (1870-1952) założyła w San Lorenzo dom dla biednych dzieci pochodzenia robotniczego. Opracowała metodę rozwoju dzieci znaną pod nazwą metody Montessori. Propagowała spontaniczną aktywność fizyczną i umysłową, jako sposób wpływania na rozwój działalności kreatywnej dziecka. Polski lekarz z Krakowa Henryk Jordan (1842-1907) był wielkim rzecznikiem wychowania fizycznego i zdrowotnego. Będąc niezadowolonym ze stanu zdrowotnego młodzieży i w trosce o rozwój osobowy, na terenie Błoni Krakowskich (8 hektarów powierzchni), utworzył ośrodek wychowania fizycznego. Był to teren gier oraz zabaw dzieci i młodzieży. Idea Jordana znana była przez długi czas pod nazwą ogródków jordanowskich (Kronika medycyny 1994, s. 368). Francuski lekarz Philippe Pinel (1745-1826) wraz ze swoim współpracownikiem Jean-Baptiste Pussin uwolnili z krępujących więzów chorych psychicznie. Zalecili okazywanie chorym psychicznie życzliwości i zrozumienia. Czynnikami leczniczymi zdaniem Pinela jest lekka i sensowna praca oraz uspokajające słowa (ibidem, s. 241). Niemiecki matematyk i przyrodnik Rudolf Steiner (1861-1925) w 1923 roku w Domach pod Bazyleją założył Uniwersytet Nauk Humanistycznych (Goetheanum). Był organizatorem szkoły w warunkach leśnych, twórcą szkoły poruszania się (Eurhythmie) oraz form kształcenia poprzez sztukę. Medycyna przejęła idee Steinera dopatrując się w nich sposobów na wzmocnienie sił fizycznych organizmu, walorów samoleczniczych i sposobów na rozwój własnego J'a" (ibidem, s. 401). R. Steiner - twórca medycyny antropozoficznej - sądził, że przekazywana uczniom wiedza jest zawsze jednostronna i zimna, gdyż pomija duchowy wymiar człowieka. Powinna być ona dopełniona sztuką, ponieważ tylko wtedy może dostarczyć przeżyć człowiekowi. Dzieła sztuki ujawniają to, co jest ponadzmysłowe i ponadczasowe. Dziecko powinno więc być nie tylko poddane oddziaływaniu sztuki, ale przede wszystkim powinno przejawiać aktywność twórczą - plastyczną, muzyczną i teatralną. Koncepcje R. Steinera są popularne do dziś. Źródłem popularności są idee wszechstronnego aktywizowania dziecka, a zwłaszcza poprzez ruch rytmiczny, będący formą sztuki, jak i poprzez plastykę, muzykę i teatr. Belgijski lekarz - neurolog i pedagog Owidiusz Decroły (1871-1932) był twórcą metody "ośrodków zainteresowań" szczególnie przydatnej w nauczaniu dzieci upośledzonych umysłowo. Jego metoda była alternatywą w stosunku do dotychczasowych tradycyjnych metod nauczania. Jego wystąpienie na Kongresie Międzynarodowym Pedagogiki w Calais w 1921 roku przyczyniło się do założenia Międzynarodowej Ligi Nowego Wychowania. Metoda O. Decroly'ego odrzuca podział materiału na przedmioty na rzecz wychodzenia naprzeciw spontanicznym zainteresowaniom i potrzebom dziecka. Sądził, że najważniejszymi potrzebami dziecka są: potrzeba żywienia, oddychania, czystości (potrzeby fizjologiczne), potrzeba walki z ujemnymi wpływami klimatycznymi, potrzeba ochrony przed nieprzyjaciółmi i niebezpieczeństwami, potrzeba działania, aktywności, światła i spoczynku. Wszystkie potrzeby należy zaspokajać z wykorzystaniem aktywności własnej dziecka i organizowania się dzieci (M. Balcerek 1990, s. 196-199). Koncepcja O. Decroly'ego jest kolejnym przykładem znaczenia wszechstronnej aktywności fizycznej, umysłowej oraz emocjonalnej jednostki, jako czynnika wpływającego na wszystkie wymiary funkcjonowania człowieka. Jako lekarz-neurolog Decroły dysponował rozległą wiedzą uzasadniającą tego rodzaju koncepcję rozwoju zdrowot-no-intelektualnego i emocjonalnego człowieka. Nauczycielka wychowania fizycznego i fizjoterapeutka Weronika Sherbome (1922-1990) była autorką metody Ruchu Rozwijającego W. Sherbome (od nazwiska autorki). Metoda ta posiada duże zastosowanie w rozwoju dzieci, jak i korygowaniu zaburzeń. Podstawowym założeniem metody W. Sherbome jest rozwijanie poprzez ruch: świadomości własnego ciała oraz usprawnienie ruchowe osoby, świadomości przestrzeni i działania w niej, gotowości do dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi oraz nawiązywanie z nimi bliskiego kontaktu (M. Bogdanowicz, B. Kisiel, M. Przesnyska 1992). Metoda W. Sherbome jest stosowana we wspieraniu rozwoju dzieci niepełnosprawnych - głuchych i niewidomych, upośledzonych umysłowo, autystycznych, z mózgowym porażeniem dziecięcym, z zaburzeniami emocjonalnymi i zachowania, z zaniedbanych środowisk wychowawczych. Wszystkie przykładowo podane koncepcje stymulowania rozwoju i rehabilitacji posiadają wspólną właściwość - usiłuje się w nich połączyć usprawnienie lecznicze, psychopedagogiczne z różnymi for- mami adaptacji społecznej. środkiem osiągania celu jest wszechstronna aktywność jednostki - ruchowa, intelektualna, emocjonalna i wdicjonaina. Aktywny cAowiek.bezgraniczme wyraża się iako całość w przyjaznym terapeutycznym otoczeniu. Jednostka chorobowa jest tu sprawą drugorzędną, gdyż przejawiana aktywność jest spontaniczna, nie dochodzi do przeciążeń organizmu, a jedynie osobistej transgresji. Jest rzeczą charakterystyczną, że twórcami metod oddziaływania były osoby o solidnym przygotowaniu przyrodniczym i podejściu humanistycznym. Oto niektóre formy oddziaływań niespecyficznych. Ergoterapia - leczenie pracą (gr. ergom. - praca, zajęcie). Nie jest możliwa terapia bez leczenia pracą, m.in. w postaci prac ręcznych. Ergoterapia stanowi doskonałą formę wypełniania czasu wolnego, jest podstawą kształtowania orientacji zawodowej, środkiem nauczania czynności dnia codziennego, kreowania dobrostanu psychofizycznego oraz pozytywnego stosunku do samego siebie. Terapia pracą nie tylko pobudza do działania, ale stanowi też instrument zaspokajania naturalnej potrzeby ruchu służącego czemuś - wytworowi pracy. Jest też formą przedłużenia kinezyterapii. Stanowi też niezastąpioną formę usprawniania narządu i układów. Obce jest dzisiaj stwierdzenie, że chory może nic nie robić. Praca wykonywana z umiarem i z zainteresowaniem, dostosowana do możliwości pacjenta uniezależnia człowieka od otoczenia społecznego i tworzy dobre podstawy do ponownego "odnalezienia się" w roli zawodowej. Zapobiega też wrośnięciu w rolę człowieka chorego. Ergoterapia i arteterapia (terapia przez twórczość) są podstawowymi formami działalności w nurcie tzw. terapii zajęciowej. W życiu codziennym około jednej trzeciej dnia poświęcamy pracy. Gdy człowiek zostaje wyłączony z pracy, odczuwa pustkę egzystencjalną i doświadcza niezaspokojenia potrzeby aktywności. Nie przypadkowo w całokształcie procesu rehabilitacji tak ważną rolę pełni rehabilitacja zawodowa. W wielu przypadkach terapia zajęciowa jest działalnością wstępną ukierunkowaną na przygotowanie pacjenta do ponownego pełnienia ról zawodowych - dotychczasowych, bądź nowych możliwych do pełnienia, mimo nabytych ograniczeń. Arteterapia (zamiennie: artoterapia) - leczenie przez pracę twórczą, głównie przez twórczość plastyczną (łac. ars - sztuka). Twórczość jest przeciwieństwem zachowania nawykowego, reprodukcyjnego, przystosowawczego. Jest wyrazem własnej inwencji, usiłowaniem wyrażenia własnego porządku. Twórca wywołuje oraz utrwala w wytworach i dziełach swoje wizje, wiedzę, przeżycia i wiarę. Innymi słowy materializuje świat swoich doświadczeń. Terapeutyczne walory sztuki trafnie wyraził w XIX wieku lekarz rosyjski Aleksander Mudrow: Znajqc wzajemne oddziaływanie duszy i ciała trzeba wiedzieć, że są duchowe lekarstwa, które leczą ciało. Takim lekarstwem jest sztuka. Sztuką - smutnego pocieszysz, zdenerwowanego -uspokoisz, opryskliwego - przestraszysz, tchórzliwego - uczynisz śmiałym, skrytego - otwartym, zuchwałego - pokornym W sztuce zawarta jest siła ducha, która jest w stanie zwyciężyć cielesny ból, nostalgię, wewnętrzny niepokoje. za: W. Szulc 1994, s. 24). Aktywność twórcza pełni kilka funkcji w życiu jednostki. 1. Jest formą kontaktu osoby ze społecznym otoczeniem. Dlatego malowanie, rysowanie czy klejenie przez osoby niepełnosprawne, a zwłaszcza psychicznie chore, jest cennym źródłem informacji o problemach życiowych pacjenta i o trudnościach we współdziałaniu z innymi. 2. Kompensuje niedogodność życia. codziennego, gdyż choroba czy niepełnosprawność uniemożliwia normalne uczestnictwo w pracy oraz skazuje na bezczynność. Tworzenie pełni więc rolę profilaktyczną. Człowiek wyraża spontaniczną aktywność wprowadzającą go w dobrostan psychofizyczny. 3. Aktywność twórcza jest zawsze wysiłkiem intelektualnym, połączonym z dodatnimi przeżyciami uczuciowymi. Jest więc czynnikiem rozwoju jednostki. Często pacjent w wyniku pierwszych prób tworzenia odkrywa nowe predyspozycje i kompetencje. Wykorzystując je i rozwijając może swemu życiu nadać nowy sens. Przykładem szczególnych osiągnięć twórczych osób niepełnosprawnych są artyści-malarze posługujący się ustami lub stopą w procesie malowania. Kaleki Niemiec Amuit Erich Stegmann w 1956 roku założył Międzynarodowe Stowarzyszenie Artystów Kalekich Malujących Ustami i Nogami, z siedzibą w Uchtesteinie. Do stowarzyszenia należą również polscy członkowie-artyści. Niekiedy działalność twórcza zapewnia środki na własne utrzymanie, a także umożliwia działalność rehabilitacyjną na rzecz innych inwalidów. Muzykoterapia - terapia przez muzykę. Związki muzyki z leczeniem posiadają długą tradycję. Już w starożytnej Grecji muzyka i medycyna jako sztuki miały wspólnego boga - Apolla. Do dzisiaj nikt nie podważył tezy o związku funkcji psychicznych i somatycznych podlegających sprzężeniu zwrotnemu. Szczególna jest rola muzykoterapii w leczeniu schorzeń nerwic psychogennych, chorób układu krążenia, geriatrii, położnictwa oraz szeroko rozumianej rehabilitacji. Muzykoterapia czyni życie bardziej pogodnym, a ból i cierpienie istotnie łagodzi. Przykładem uznania dla muzykoterapii może być powołanie na uniwersytetach amerykańskich wiatach 50. muzykoterapii jako kierunku studiów. Muzykoterapia może być substytutem środka farmakologicznego, głównie uspakajającego, zwłaszcza gdy występują zaburzenia regulacji na poziomie wegetatywnym. Terapia przez sztukę muzyczną sprzyja reorganizacji osobowości pacjenta, poprawia relacje w grupie terapeutycznej, gdyż generuje silne wspólnotowe przeżycia estetyczne. Istnieją próby terapii napięciowych bólów głowy z zastosowaniem metodyki biofeedback. Osoba z napięciowym bólem głowy słuchając muzyki koncentruje się na doświadczanym przez siebie odprężeniu, którego następstwem jest ustępowanie bólu głowy, co osoba sobie także uświadamia. Warunkiem efektywności tej formy terapii jest związek emocjonalny człowieka z muzyką (E. Golińska 1990). Współcześnie usiłuje się łączyć muzykę z rytmiką, mową, śpiewem, gestem a nawet z plastyką. Twórcami tej idei byli m.in. pedagog szwajcarski Emil Jaques-Dalcroze (1865-1950), niemiecki muzyk Car! Orff (1895-1982) oraz Węgier Joraz Zoltan Kodały (1882-1967). Ich zdaniem rytmika połączona z doznaniami muzycznymi, dzięki odbieraniu wrażeń przez cały system mięśniowo-nerwowy, aktywizuje czynności układu nerwowego, czynności psychiczne i wpfy-wa na wszechstronny rozwój osoby, a zwłaszcza ma wpływ na biome-chanikę ruchu oraz porządkuje ruch. Biblioterapia (gr. biblion - książka) jest formą terapii polegającą na wykorzystaniu lektury w trakcie leczenia i rehabilitacji, zwłaszcza w aspekcie projektowania własnej koncepcji życia. Termin biblio-terapia został po raz pierwszy użyty w 1916 roku przez Samuela McChorda Crothersa w szpitalu wojskowym w Anglii. Dzisiaj przy każdym szpitalu i sanatorium funkcjonują biblioteki, pełniące funkcje terapeutyczne. Książki stanowią źródło refleksji do osobistych przemyśleń. W pracach naukowych, w pamiętnikach i w literaturze pięknej, będącej często dziełem samych inwalidów znajdujemy wzruszające i pozytywne opisy funkcjonowania ludzi niepełnosprawnych szukających i znajdujących sens życia. Inwalidztwo, przewlekła choroba - których elementem, a nie skutkiem jest cierpienie - nie muszą przeszkadzać w tworzeniu etosu własnego życia. Niektórzy sądzą wręcz, że cierpienie, inwalidztwo sprzyjają osiąganiu ważnych celów życiowych i własnej doskonałości. Tajemnica sukcesu tych osób wiąże się z heroicznym zmaganiem skierowanym na pokonanie swego upośledzenia. Ważnym czynnikiem generującym siłę woli człowieka niepełnosprawnego jest przyjaźń z innymi, której człowiek niepełnosprawny nie tyle oczekuje od innych, ile chce nią obdarować. W płaszczyźnie relacji społecznych niepełnosprawnych z pełnosprawnymi współczesne biblioteki mogą pełnić następujące funkcje: kształtowania wzajemnych pozytywnych postaw pełnosprawnych i niepełnosprawnych; integracji ludzi niepełnosprawnych w normalnym społeczeństwie; pomocy chorym i niepełnosprawnym w odnalezieniu własnej tożsamości drogi życiowej; kształtowania prawdziwych wyobrażeń społecznych o możliwościach uczestnictwa niepełnosprawnych w życiu społecznym; wytwarzania motywacji u niepełnosprawnych do wysiłku na rzecz realizacji kompleksowej rehabilitacji fizyczno-zdrowotnej, społecz-no-zawodowęj i psychicznej. Literatura faktu jest często dziełem osób niepełnosprawnych bądź osób pozostających w bliskich kontaktach z niepełnosprawnymi. Obejmuje ona reportaże monograficzne, biografie i dokumenty. Natomiast pozycje beletrystyczne, aczkolwiek zawierają dużo fikcji literackiej, są także oparte w większości na zdarzeniach prawdziwych lub przeżytych przez samego autora. Oto parę przykładów: 1. Białoszewski Miron, Zawał, Warszawa 1977, PIW. Książka autobiograficzna. Autor opisuje wszystkie przeżycia towarzyszące człowiekowi z ciężką chorobą serca - rezygnacja z wielu rzeczy, percepcja atmosfery szpitala i nowe spojrzenie na życie po przejściu rehabilitacji. 2. Viscardi Henry, ROK: List do Jimma, Warszawa, PAX. Celem "listów" jest pomoc inwalidom wątpiącym we własne możliwości. Książka ma wielkie wartości terapeutyczne poprzez ukazywanie sposobów dynamizowania człowieka kalekiego. 3. Waliszewska Wanda, O Zygmuncie Waliszewskim, Kraków 1972, W1. Jest to szkic biograficzny napisany przez żonę o wybitnym malarzu okresu międzywojennego. Artysta Z. Waliszewski od młodości cierpiał na bardzo bolesną chorobę Biirgera. Amputowano mu jedną, a później i drugą nogę. Pomagali mu ludzie otaczając go sympatią i ciepłem. Sam artysta zachował do końca życia wolę działania i humor. Organizował liczne wystawy w kraju i zagranicą. Jego dewiza to nigdy nie poddać się i zachować godność. 4. Namora Fernando, W niedzielę po popołudniu, Kraków 1983, W1. Autor - wybitny lekarz i poeta opisuje przeżycia nieuleczalnie chorej na białaczkę pacjentki oraz bezradność jej lekarza. Wnikliwie opisuje przebieg kolejnych psychologicznych faz choroby nowotworowej - od buntu poprzez rezygnację aż po akceptację śmierci. Przykładowo scharakteryzowane pozycje są poświęcone wspólnej problematyce - człowiekowi niepełnosprawnemu rozwiązującemu własne, jedyne i niepowtarzalne problemy życiowe. Towarzyszy temu wielkie bogactwo przeżyć i przemyśleń, bowiem stanowią one psychologiczną otoczkę realizacji planu życiowego człowieka chorego bądź niepełnosprawnego. Czytelnik literatury faktu lub beletrystyld może znaleźć pewne wzory, jak rozwiązywać własne problemy życiowe, których elementem jest niepełnosprawność albo choroba. Człowiek dokonuje wyboru książki do czytania, m.in. pod kątem osobistych problemów, których nie potrafi rozwiązać. Odnosi się to zwłaszcza do osób przeżywających konflikty. Warto ich wówczas zachęcić do przeczytania książki, w której autor ukazuje, jak inni rozwiązywali podobne problemy życiowe. Jaki sposób uczestnictwa wżyciu prowadzi do sukcesu, a często chociaż przetrwania. Literatura poświęcona niepełnosprawnym jest w zasadzie literaturą optymizmu życiowego i wiary w ludzkie szansę. Stąd zasługuje na szeroką popularyzację. Powinni ją czytać nie tylko niepełnosprawni, ale i pełnosprawni po to, aby ich zachowania zwłaszcza wobec niepełnosprawnych nie były determinowane przez stereotypy, mity i mentalność uznającą, że odmienność to bycie gorszym. Poza tym z literatury poświęconej niepełnosprawnym wynika przesłanie, że problemy nie-rozwiązalne, mogą zostać rozwiązane, jeśli tylko człowiek uwierzy w możliwość ich rozwiązania. Tego rodzaju optymizm powinien być udziałem każdego człowieka. W rehabilitacji psychologicznej zwrócono uwagę na dwie podstawowe kwestie - akceptacja siebie jako osoby niepełnosprawnej oraz tworzenie motywacji umożliwiającej realizację celów bliskich i odległych rehabilitacji. Psychoterapia, poradnictwo rehabilitacyjne oraz rehabilitacja niespecyficzna są instrumentami sprzyjającymi osiąganiu celów rehabilitacji. 6. REHABILITACJA SPOŁECZNA 6.1. CHARAKTERYSTYKA REHABILITACJI SPOŁECZNEJ Uczestnictwo osoby niepełnosprawnej w społeczeństwie musi dotyczyć wszystkich wymiarów życia i na wszystkich poziomach wiekowych, w granicach możliwości osoby niepełnosprawnej. Znaczy to, że osoby niepełnosprawne uczestniczą w życiu społecznym w warunkach integracji, a nie segregacji; na zasadzie normalności, a nie wyjątkowości; dostępności do dobrodziejstw kultury i osiągnięć cywilizacyjnych, a nie upośledzenia. Ważna jest przeto dostępność do cenionych przez podmiot wartości otoczenia: do usług medycznych, edukacji, zatrudnienia, dóbr kultury, życia w rodzinie, życia religijnego, rekreacji i wypoczynku. Chodzi zatem, z jednej strony - o świat bez barier, zaś z drugiej -o kompetencje osoby niepełnosprawnej umożliwiające granie ról, na które pozwala świat bez barier i umożliwiające samourzeczywistnianie się jako człowieka - osoby. Rehabilitacja społeczna ma na celu przygotowanie osoby niepełnosprawnej do efektywnego uczestnictwa w życiu społeczności, do której przynależy. Wysoka jakość życia (quality of life) osoby niepełnosprawnej wyraża się nie tylko stanem zdrowia i zachowaną sprawnością ruchową, ale w porównywalnym stopniu własną sytuacją społeczną i warunkami życia oraz możliwościami samodzielnego zaspokojenia potrzeb duchowych. Rehabilitacja społeczna stanowi więc element strukturalny procesu rehabilitacji, a jednocześnie jest metodą kreowania motywacji i kompetencji osoby do życia w warunkach integracji społecznej, której wyznacznikiem jest uczestnictwo w życiu społecznym. Podstawowymi wskaźnikami udanej rehabilitacji społecznej są: 1. W odniesieniu do osób niepełnosprawnych od urodzenia, podejmowanie od wczesnego dzieciństwa ról społecznych charakterystycznych dla osób pełnosprawnych - roli dziecka w rodzinie, kolegi, ucznia, uczestnika życia, a w dalszej perspektywie pracy zawodowej; 2. Reintegracja społeczna w przypadkach zaistnienia niepełnosprawności w okresie późniejszym. Po usprawnieniu leczniczym, mimo ograniczeń, osoba podejmuje m.in. pracę zawodową na stanowisku wolnym od zagrożeń specyficznych dla danego rodzaju niepełnosprawności. W procesie rehabilitacji społecznej można wyróżnić następujące etapy: a) wycofanie się z poprzednich ról społecznych, b) wstępną identyfikację z nowymi rolami lub pełnieniem dawnych ról w nowych okolicznościach, c) stopniowe wdrażanie dopełnienia nowych ról, d) wbudowanie nowych ról w zintegrowaną całość z innymi rolami (B. To-biasz-Adamczyk 1995, s. 199). Szczególną rolę w rehabilitacji społecznej pełni praca zawodowa. Podjęcie pracy zawodowej jest szczególnym przejawem udanej rehabilitacji społecznej. Znaczenia pracy jako podstawowego czynnika rozwoju człowieka w okresie życia dorosłego nie da się przecenić. Po pierwsze - praca jest formą negatywnej entropii, tzn. człowiek przez pracę tworzy porządek w otoczeniu, który jest zgodny zjego wizją świata. Stąd w toku pracy pojawia się uczucie panowania nad światem oraz sprawstwa, że świat może być zgodny z jego planem. Ład w świecie, zgodny z własnym planem jest z kolei źródłem szczególnej radości, dumy i zadowolenia. Poza tym, praca a zwłaszcza jej wytwory są sposobem na pozostawienie po sobie "śladu" życia. Dla większości praca jest sposobem wyrażania się. Po drugie - praca jest środkiem zabezpieczającym egzystencję. Dzięki pozycji zawodowej człowiek zajmuje określoną pozycję ekonomiczną, miejsce w sieci stosunków międzyludzkich, hierarchii społecznej, uznania i prestiżu. Praca jest podstawowym warunkiem założenia własnej rodziny prokreacyjnej, osobistej niezależności oraz znaczenia. Dzięki środkom finansowym zdobytym poprzez pracę zawodową, jednostka może planować i realizować sens życia. Posiadanie pracy jawi się jako jedna ze szczególnie cenionych wartości. W podręcznikach z zakresu rehabilitacji nieprzypadkowo wiele pisze się o rehabilitacji zawodowej - często wyróżnianej jako czwarty rodzaj rehabilitacji. W ujędu tu przyjętym rehabilitację zawodową ujmuje się jako element strukturalny rehabilitacji społecznej. Docenia się jednak jej szczególne znaczenie w strukturze rehabilitacji społecznej. Szczególnie kryzysowym wydarzeniem dla osoby niepełnosprawnej jest brak szansy na podjęcie roli zawodowej. Niepodjęcie pracy burzy system ideałów życiowych i negatywnie wpływa na cały bieg dalszego życia. Utrata pracy w okresie produktywności zawodowej jest także wydarzeniem krytycznym, gdyż burzy to nie tylko system wartości, ale i życie rodzinne. Bezrobocie jest swoistym dramatem życiowym człowieka z kilku powodów. 1. Człowiek bezrobotny posiada duże trudności w wypełnianiu roh małżeńsko-rodzicielskiej. Dotyczy to zwłaszcza mężów i ojców ze względu na patriarchalną tradycję rodziny. Rodzina zapewnia bowiem najbardziej korzystne warunki do zachowania gatunku ludzkiego, wychowania dzieci i własnego poczucia bezpieczeństwa. Daje ona jednostce stabilność psychiczną, możliwość odbioru i przeżycia ciepła rodzinnego. W rodzinie człowiek spotyka się z akceptacją, niemaskowanymi postawami uczuciowymi. Natomiast bezrobode burzy klimat życia rodzinnego, a nawet zagraża istnieniu i funkcjonowaniu rodziny, tej podstawowej grupy życia społecznego. Zatem zagrożenie bezpieczeństwa egzystencjalnego własnej rodziny jest najbardziej bolesnym aspektem bezrobocia. Rodzi ono lęk, poczucie beznadziejności, ból istnienia oraz zaburza relacje rodzinne. 2. Człowiek bezrobotny, zajmuje w społeczeństwie pozycję marginalną ze statusem społecznego naznaczenia. Dodatkowo poczucie upośledzenia w porównaniu z innymi, braku prawa do pracy, budzi poczucie własnej bezwartościowości. Z tego względu, wśród typów słabych psychicznie, rodzi się tendencja ucieczki od ludzi i poczucie bezsensu życia. Człowiek bezrobotny najczęściej nie posiada własności, ani poczucia związku ze społeczeństwem. 3. Zaistnienie bezrobocia burzy system wartości człowieka i poczucie własnej tożsamości. Zdrowy człowiek rozwija się pod wpływem systemu wartości, który stanowi podstawę jego ukierunkowania życiowego. Realizac wartości jest wyrazem własnej indywidualności, tożsamości oraz materializacji sensu życia. W naszej kulturze antropologicznej, praca jest wartością auto-teliczną i instrumentalną. Praca jest przeznaczeniem człowieka i sposobem jego urzeczywistniania się. Człowiek przyporządkowuje sobie świat, ponieważ nie jest samowystarczalny. Praca jest zatem czynem, będącym przejawem osoby. Bezrobocie jest sytuacją krańcowej presji życiowej, zmuszającą jednostkę do funkcjonowania bez dalszej perspektywy egzystencjalnej. Łatwo zatem o utratę sensu życia z wszystkimi, z tego tytułu wynikającymi konsekwencjami zdrowotnymi i dewiacyjnymi. 6.2. INSTRUMENTY REHABILITACJI SPOŁECZNEJ Nowoczesna koncepcja polityki społecznej wobec osób niepełnosprawnych zawarta jest w Zaleceniu Nr R (92) 6 Komitetu Ministrów Spraw Socjalnych Rady Europy w sprawie spójnej polityki wobec osób niepełnosprawnych. Komitet Ministrów przyjął Zalecenia z kwietnia 1992 r. W Zaleceniach znajdują się m.in. odniesienia dotyczące instrumentów osiągania celów rehabilitacji społecznej. Cele rehabilitacji społecznej powinno osiągać się poprzez ogólnodostępną oświatę, szkolnictwo specjalne, poradnictwo i szkolenie zawodowe oraz godzenie inicjatyw społecznych z działaniami prywatnymi. Zalecenia pełnią bardzo pożyteczną funkcję, gdyż są wskazówkami dla rządów co do celów polityki społecznej wobec osób niepełnosprawnych, wskazują na docelowe standardy życia niepełnosprawnych oraz sugerują sposoby osiągania celów rehabilitacji - zwłaszcza społecznej. Cele rehabilitacji społecznej osiąga się w oparciu o długofalowe skoordynowane działania różnych instytucji, organizacji i sił społecznych. Dotyczą one różnych segmentów życia. Dokonując typologu instrumentów rehabilitacji społecznej można jako kryterium przyjąć charakter sił organizujących rehabilitację społeczną Wz uneuźnę, Mórej dotyczy, \ub po2ycję osoby niepełnosprawnej w osiąganiu celów rehabilitacji społecznej. Stosownie do podanych kryteriów typologii można wyróżnić: 1. Ze względu na siły organizujące rehabilitację społeczną: instytucje rządowe, organizacje pozarządowe. 2. Ze względu na cele rehabilitacji społecznej - biorąc pod uwagę najważniejsze role, które powinna "grać" osoba niepełnosprawna: rehabilitację zawodową - cel: pełnienie roli zawodowej; rehabilitację rodzinną - cel: możliwie pełna partycypacja w życiu rodziny; rehabilitację środowiskową - cel: uczestnictwo w życiu środowiska lokalnego. 3. Ze względu na pozycję osoby niepełnosprawnej w systemie rehabilitacji: instytucje rehabilitujące (szpitale, sanatoria, przychodnie), organizacje samopomocy niepełnosprawnych (stowarzyszenia niepełnosprawnych, grupy terapeutyczne, np. grupy Anonimowych Alkoholików, Amazonek), rehabilitację środowiskową (instytucje pomocy społecznej). Ochotnicy pomocy społecznej współpracujący z niepełnosprawnymi tworzą model rehabilitacji opartej na środowisku [community-based-rehabilitation). W podręczniku przyjęto założenie, że istotą procesu rehabilitacji jest harmonizowanie układu: osoba niepełnosprawna - otoczenie. Instrumenty rehabilitacji społecznej są ukierunkowane przede wszystkim na kreowanie otoczenia osoby niepełnosprawnej, co prowadzić ma do rozwoju nowych możliwości i wartości osoby niepełnosprawnej. Charakterystyce przyjaznego otoczenia społecznego, jednocześnie generującego wyższą jakość życia osoby niepełnosprawnej, poświęcony został rozdział V. 7. KLUCZOWA ROLA OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ W PROCESIE REHABILITACJI Od czego zależy efektywność rehabilitacji, a dokładnie - jaki powinien być udział osoby upośledzonej w osiąganiu celów rehabilitacji? Można rozważyć stwierdzenie H. Ruska i E. Taylor skierowane do pacjenta, a mówiące o zasadzie czynnego współdziałania osoby niepełnosprawnej z osobami rehabilitującymi oraz wynikających stąd dobroczynnych efektach w zakresie osiągania podstawowych celów rehabilitacji: (...) ostateczny rezultat (procesu rehabilitacji - R.O.) zależy od ciebie samego i od tego, ile z siebie dasz. Praca personelu rehabilitacyjnego jest ważna, ale twój udział w rehabilitacji jest stokroć ważniejszy (cyt. za B. Wright 1965, s. 377-378). Z tego zalecenia wynika, że nie można przecenić znaczenia czynnego udziału osoby rehabilitowanej w osiąganiu celów rehabilitacji oraz pełnego i zaangażowanego udziału osoby rehabilitowanej, co w procesie rehabilitacji przesądza o jej efektach. Osoba rehabilitowana musi "zarządzać" sobą, aby cele rehabilitacji mogły zostać osiągnięte. Użycie terminu zarządzanie sobą wydaje się być terminem w pełni uzasadnionym. Zarządzanie własną rehabilitacją jest bardzo długotrwałym procesem ukierunkowanym na zmianę niepomyślnej własnej sytuacji życiowej przez człowieka niepełnosprawnego w sytuację z nadzieją. Docelowo pozwala to zapobiegać upośledzeniu. Niepomyślna sytuacja życiowa człowieka, jak już wiemy, posiada wymiar obiektywny i subiektywny. Wymiar obiektywny wyraża się w trwałym uszkodzeniu {impairment^ narządów bądź układów, a przejawia się w zaburzeniu stanu homeostazy oraz w ograniczonym uczestnictwie w najważniejszych rolach społecznych - w rodzinie, edukacji, pracy zawodowej, w życiu kulturalnym, towarzyskim i obywatelskim. Ograniczenia lub uniemożliwienie uczestnictwa w rolach jest boleśnie odzwierciedlane przez osobę niepełnosprawną i stanowi podstawowe źródło percepcji własnej sytuacji życiowej - najczęściej spostrzeganej jako niepomyślna, z brakiem nadziei. Ten obiektywny stan rzeczy stanowi istotę subiektywnego wymiaru własnej sytuacji -sytuacji egzystencjalnej. Można go więc opisać na wymiarze optymizmu i szans, od braku nadziei do nadziei, od sytuacji niepomyślnej do sytuacji pomyślnej, od neurotycznego smutku do dobrostanu psychofizycznego itp. Zarządzanie własną rehabilitacją ma charakter swoisty, ponieważ proces konwersji nie dotyczy zewnętrznego obiektu, lecz uczestnika procesu zarządzania. Mamy tu nałożenie na siebie przedmiotu i podmiotu rehabilitacji. Istnieje wiele przekonujących danych na temat roli aktywności własnej w rozwoju jednostki. Słuszna jest więc idea zarządzania sobą. Lekarz i psycholog S. Szuman wyraził to w sposób bardzo trafny, stwierdzając: Wychowanie i leczenie mają tę wspólną cechę, ze są udzielaniem pomocy. Wiemy dobrze, ze właściwie nie lekarz leczy chorego, lecz jego organizm sam się leczy. Organizm ludzki posiada wysoce rozwiniętą władzę wytwarzania w sobie środków unieszkodliwiających wpływy chorobotwórcze, regeneracji i samoleczenia się. Organizm psychiczny jest pod tym względem zupełnie podobny do organizmu somatycznego: jest wrażliwy na to, co może szkodzić jego zdrowiu i samorzutnie wytwarza energię przeciwdziałającą chorobie (1985, t. 2, s. 15). Aby pobudzić ora? wzmocnić poczucie własnego znaczenia i szacunku dla samego siebie, konieczne jest utrzymanie takiego kontaktu z osobą o naruszonej sprawności, by ona przejęła odpowiedzialność za kierowanie własnym losem. Odnosząc tę prawidłowość do procesu rehabilitacji można stwierdzić, że ważny jest szacunek dla osoby niepełnosprawnej ze strony zespołu rehabilitującego, wyrażający się w przyzwoleniu na posiadanie wiedzy o własnej sytuacji zdrowotnej i uczestniczenie w podejmowaniu decyzji co do działań (zabiegów, zachowań) rehabilitacyjnych. Od początku lat 70. idea odpowiedzialności za własny los jest wyrażana przy pomocy takich kategorii, jak "podmiotowość", "autonomia", "sens życia", "lokalizacja kontroli" (K. Obuchowski 1993). Dokonując transferu wymienionych kategorii opisu istoty funkcjonowania człowieka, zwłaszcza w aspekcie kierunkowym i dynamicznym na teren rehabilitacji, można stwierdzić, że szacunek dla podmiotowości i autonomii powinien przejawiać się w całokształcie procesu rehabilitacji. Jest to bycie odpowiedzialnym za własny los, mimo niepełnosprawności. Podmiotowość i autonomia wyrażają się w tym, że podmiot rehabilitacji potrafi: wyartykułować posiadaną wiedzę celem rozpoznania własnej sytuacji egzystencjalnej; w oparciu o rozpoznanie własnej sytuacji egzystencjalnej wyartykułować i zaakceptować projekt sytuacji pożądanej (docelowej), którą można utożsamić z indywidualnym podmiotowym celem rehabilitacji; opracować i zaakceptować instrumenty osiągania celów rehabilitacji, czyli procesu przekształcania własnej sytuacji istniejącej w pożądaną; prowadzić samokontrolę postępów w realizacji programu rehabilitacji poprzez uczestnictwo w pomiarze jej efektów. Znaczenie osoby w przezwyciężaniu własnej niepełnosprawności zilustrował Kazimierz Obuchowsid na przykładzie osób uzależnionych od alkoholu. Alkoholizm jest chorobą nieuleczalną, która stwarza szczególny rodzaj uzależnienia. Nawet po opanowaniu go, po latach, grozi ono nieustannie nawrotem, wykluczając tak zwane picie kontrolowane. Dlatego abstynencja al-fcohoHca to bycie trudne, które wymaga zdecydowanej autonomii wobec obyczajów środowiska i nacisków psychicznych Wymaga też jednoznacznego sanwokreślerda się i rezygnacji z ulegania chceniem Niepijacy alkoholik musi lepiej od wielu innych ludzi wiedzieć czego chce, być bardziej zdyscyplinowany i zdeterminowany w utrzymaniu swojej intencjonalności. Musi też być wysoce uspołeczniony, zawsze gotowy do pomocy załamującemu się koledze i musi umieć z pomocy takiej korzystać, aby pokonać własne załamania. Tych "musi" Jest bardzo wiele, a jego sztuka życia polega na tym, ze czyni z ich przestrzegania swoją drugą naturę. W ten sposób staje się lepszy od wielu, którym życie oszczędziło takiego doświadczenia. Jednakże, nawet po odniesieniu sukcesu w opanowaniu swojego nałogu nie może pozwolić sobie na samozadowolenie i osłabienie czujności. Dlatego wymagania programu Anonimowych Alkoholików zawierają postulat nieustannego przypominania innym i sobie, że się JEST alkoholikiem i będzie nim ZAWSZE. Niepijący alkoholik może dzięki temu żyć normalnie społecznie i zawodowo, może doznawać wielu radości i satysfakcji zabarwionych duma, z pokonywania siebie. Leczenie dkohfa^bwdzo ^v^mm\^^%^\m^ rej zasadniczą rolę odgrywa on sam. Podobnie, jak, nie znamy sposobu m AVoVdvzm,\aY dhmwcMy W\ kończyny pozostanie stałym brakiem. Nawet gdy zostanie zainstalowana proteza i dokom, się żmudny i bolesny proces opanowywania jej, inwalida zawsze będzie musiał pokonywać więcej trudności, będzie musiał być lepszy od innych, aby uzyskać to samo. Musi, jak to określił Alfred Adier, stale "przekształcać swoją słabość w siłę". Zwróćmy jednak uwagę na to, że owo zalecenie Adiera było skierowane do wszystkich ludzi. Przecież wszyscy maja, jakieś problemy, a każdy może i powinien dokonać więcej, niż wynika z tego co już zrobił. Pomoc i uczenie sq istotne, ale niczego, co naprawdę ważne w życiu, nikt nie uczyni za nas. Jest to trudna prawda dla każdego człowieka, ale też i źródło optymizmu, pewności, ze to od nas zależy jacy będziemy i ze niema innej drogi. Człowieka można ograniczyć, nawet okaleczyć, ale nie da się powstrzymać go w rozwoju i zniewolić. Zależy to od niego. Doświadczenie, pracy z alkoholikami jest więc pouczające dla każdego, kto naprawdę chce wyjść poza własne ograniczenia (...) (źródło: fragmenty referatu udostępnionego przez K. Obuchowskiego -Pasje i namiętności a uzależnienia). Im w wyższym stopniu jednostka doświadcza poczucia sprawstwa, tym jest bardziej aktywna oraz lepiej motywowana ze względu na świadomość określonych wartości gratyfikacyjnych i świadomość własnego sprawstwa, a także szans na sukces. Argumenty skłaniające do przyjęcia takiego poglądu są różnej natury. 1. Dominacja lekarza lub doradcy rodzi u pacjenta poczucie niższości, nieudolności i zależności. Dobrze pojęta rehabilitacja usiłuje takich sytuacji uniknąć, p 2. Jeżeli oczekujemy szacunku pacjenta wobec siebie i rozwoju au-tofirmacji, to trzeba zmuszać pacjenta do współodpowiedzialności za kierowanie własnym rozwojem i odpowiedzialności za własny los, a tym samym za własne zdrowie. Jest to droga wymuszania zachowań prozdrowotnych stanowionych przez lekarzy i rehabilitantów. 3. Angażowanie pacjenta do wypracowywania i realizowania programu rehabilitacyjnego wzbudza motywację wewnętrzną do identyfikowania się z celami zespołu rehabilitacyjnego. W konsekwencji możemy mówić o czynnym udziale pacjenta w procesie rehabilitacji. Efektem tego udziału jest wysokie poczucie odpowiedzialności za ostateczny wynik. Pacjent musi mieć przeświadczenie, że "taki będzie wynik rehabilitacji, na ile zapracuje pacjent." Zapobiega to narzekaniu i utyskiwaniu, że winnymi niepowodzeń w leczeniu są inni - lekarze, terapeuci bądź rodzina. 4. Nie sposób nie docenić znaczenia wiedzy potocznej, jaką posiada osoba o sobie, o swoim położeniu życiowym, poczuciu choroby, możliwościach itp. Należy pamiętać, że nie ma prostego związku między stopniem fizycznej niepełnosprawności a rzeczywistym funkcjonowaniem rodzinnym czy zawodowym. Ostatecznie to percepcja własnego położenia życiowego oraz percepcja własnych szans na zmianę losu i położenia są źródłem heroizmu bądź rezygnacji przyjmującej postać swoistego tchórzostwa. 5. O czynnym udziale pacjenta w procesie rehabilitacji wypowiadają się psychiatrzy i to w odniesieniu nawet do chorych psychicznie, z brakiem poczucia choroby. Tego rodzaju poglądy budzą niekiedy wątpliwości, czy osoba bez poczucia choroby może uczestniczyć w projektowaniu procesu rehabilitacji. Jest to istotne pytanie, choć często przemilczane przez psychiatrię. Jednak wielu psychiatrów jest zdania, że nawet brak poczucia choroby nie jest przeszkodą uczestnictwa w projektowaniu strategii rehabilitacji. 6. PODSUMOWANIE Idea rehabilitacji jest osiągnięciem XX wieku. Jej podstawowe założenia ulegały ewolucji. Istota ewolucji polegała na: 1. Rozszerzaniu się zakresu rehabilitacji - od leczniczej do społecznej i psychologicznej. 2. Rozwoju - od koncentrowania się na "naprawie" jednostki do wyrównywania szans egzystencji. 3. Poszerzaniu rehabilitacji szpitalnej o poszpitalną, ambulatoryjną, wreszcie po systemowe wspieranie osoby niepełnosprawnej w ciągu całego życia. 4. Zmianie co do sposobu traktowania osoby - od przedmiotowego traktowania pacjenta do podmiotowego podejścia, wyróżniającego się traktowaniem osoby jako klienta usług, których celem jest wsparcie odnośnie rozwiązywania problemów życiowych. 5. Przechodzeniu osób niepełnosprawnych z egzystencji w warunkach segregacji do życia w warunkach integracji. 6. BLOK ROZSZERZAJĄCY 1. Oddziaływanie lecznicze w rehabilitacji obejmuje wiele form - kinezyterapię, fizykoterapię, masaż, peloidoterapię (leczenie borowiną), hydroterapię, fitoterapię (leczenie ziołami), balneoterapię, klimatoterapię oraz żywienie dietetyczne, logopedię, farmakologię. Poza tym podejmując pracę w rehabilitacji należy uzyskać kompetencje w zakresie określonej specjalizacji ze względu na charakter schorzenia np. rehabilitacja po udarze mózgu, układu krążenia, narządu ruchu itp. W celu pogłębienia kompetencji z zakresu rehabilitacji leczniczej należy zapoznać się m.in. z następującymi pracami: Chojnacka-Szawłowska G., Szawłowski K. (1994) Rehabilitacja, Warszawa, Wyd. MAWI. KuchaJ. (red.) (1984) Rehabilitacja, Warszawa, PZW1. Laidler P. (1996) Rehabilitacja po udarze mózgu, Warszawa, PZW1. Mika T. (1996) Fizykoterapia, Warszawa, PZW1. Ponikowska I. (1996) Lecznictwo uzdrowiskowe, Bydgoszcz, Oficyna Wydawnicza Branta. Simonton O. Cari, Matthews-Simonton S., Creighton J. (1993) Triumf życia, Warszawa, Wyd. Med. Tour Press Intemationa1. 2. W zakresie kompetencji merytorycznych członka zespołu rehabilitującego cenna jest wiedza z zakresu psychoterapii. Dotyczy ona zwłaszcza nurtów teoretycznych w psychoterapii oraz jej technik, specyficznych problemów terapeutycznych w zależności od rodzaju i głębokości zaburzenia oraz szkolenia psychoterapeutów. W celu poszerzenia wiedzy z tego zakresu, będącej wyrazem wysokiej kultury scjentystycznego myślenia biologiczno-humanis-tycznego, warto zapoznać się z następującymi pracami: Aleksandrowicz J. (1996) Psychologia medyczna, Warszawa, PZW1. Barker PH. (1997) Metafory w psychoterapii, Gdańsk, GWP. Grzesiuk 1. (red.) (1994) Psychoterapia, Warszawa, PWN. Krotochwil S. (1978) Psychoterapia, Warszawa, PWN. Ludewig K. (1995) Terapia systemowa, Gdańsk, Gdańskie Wyd. Psycho1. Meyer R. (1996) Somatoterąpia, Warszawa, Warszawskie Wyd. Psychologii i Kultury Eneteia. HątkowskiW. (1990) Spotkania z inną medycyną, Lublin, Wyd. Lubelskie. Strojnowski J. (1985) Psychoterapia, Warszawa, Wyd. PAX. 3. Obecnie specjaliści, bez względu na rodzaj reprezentowanej specjalności, przywiązują duże znaczenie do rehabilitacji niespecyficznej, której podstawowym wskaźnikiem jest aktywność własna. W poszukiwaniu możliwości aktywizowania osoby zwrócono uwagę na oddziaływania poprzez muzykę, plastykę, słowo, ruch itp. (por. pkt. 5.3.3. - Rehabilitacja niespecyficzna). Wiedza z tej dzieciziny może być bardzo przydatna w organizowaniu kompleksowej rehabilitacji. Poza tym warto na własny użytek teoretycznie i praktycznie posługiwać się jedną z form rehabilitacji niespecyficznej. Wybór powinien zależeć od posiadanych uzdolnień specjalnych. Do poszerzenia wiedzy z tego zakresu przydatne mogą być m.in. następujące prace: Bogdanowicz M., Kisiel B., Przasnyska M. (1992) Metoda Weroniki Sherbome w terapii i wspomagania rozwoju dziecka, Warszawa, WSiP. Galińska E. (1990) Z zagadnień muzykoterapii. W: M. Manturzewska, H. Ko-tarska (red.) Wybrane zagadnienie z psychologii muzyki, Warszawa, WSiP. Hrycyk K. (red.) (1997) Biblioterapia, Wrocław, Wyd. DTSK Silesia. Natanson T. (1979) Wstęp do nauki o muzykoterapii, Wrocław, Ossolineum. PetfferV. (1997) Myśl pozytywnie, Poznań, Zysk i Ska Wydawnictwo. Szulc W. (1994) Wykorzystanie sztuki i działalności kulturalno-oświatowej w lecznictwie, Poznań, Wyd. Akademii Muzycznej w Poznaniu. Tomasik E. (1992) Zagadnienie pedagogiki specjalnej w literaturze, Warszawa, Wyd. WSPS. 4. Strategia oddziaływań leczniczo-rehabilitacyjnych powinna uwzględniać wiek pacjenta. Z tego też względu wiedza z zakresu psychologii ciągu życia stanowi źródło wielu inspiracji do długofalowego programu rehabilitacji danej jednostki. Na przykład osoby pracujące z dziećmi wiedzą, jak wielkim ich sprzymierzeńcem w procesie rehabilitacji jest ciekawość dziecka, silny napęd ruchowy, potrzeba poznawania świata i zdolność do uruchomienia mechanizmów kompensacyjnych. Przydatny jest zwłaszcza podział życia ludzkiego na trzy fazy - dzieciństwo i okres dorastania, dorosłość i okres starości. Warto zastanowić się nad najważniejszymi wydarzeniami krytycznymi i nad sposobami ich rozwiązywania przez osoby pełnosprawne. Następnie określić, jak powinny one być rozwiązywane przez daną osobę niepełnosprawną z założeniem, że powinna ona partycypować w życiu społecznym w warunkach integracji, a nie segregacji. Celem pogłębienia kompetencji z tego zakresu należy zapoznać się m.in. z następującymi pracami: Bryant P., Colman A. (red.) (1997) Psychologia rozwojowa, Poznań, Wyd. Zysk i Ska. Coni N., Davison W., Webster S.(1994) Starzenie się, Warszawa, PWN. Heszen-Niejodek I. (red.) (1995) Doświadczenie kryzysu - szansa rozwoju czy ryzyko zaburzeń? Katowice, Wyd. Uniwersytetu Śląskiego. Hurlock E. (1985) Rozwój dziecka. Warszawa, PWN. Kaliciuk S. (1991) Psychohigiena pracy. Warszawa, Wyd. OBP. Obuchowska I. (1996) Drogi dorastania, Warszawa, WSiP. Sujak E. (1987) Rozważania o ludzkim rozwoju, Kraków, Wyd. Znak. Wiener J. (red.) (1996) Medycyna behawioralna, Wrocław, Wyd. Med. Urban and Partner. ĆWICZENIA > Zapoznaj się z historią życia wybranej przez Ciebie osoby niepełnosprawnej. Opisz, przede wszystkim, historię jej leczenia i rehabilitacji. Następnie staraj się odpowiedzieć na pytanie - w jakim stopniu proces rehabilitacji dokonywał się w zgodzie z modelem postulowanym w tym rozdziale oraz jakie czynniki utrudniały jego realizację. > Zapoznaj się z wybranym przez Ciebie przypadkiem osoby niepełnosprawnej i spróbuj zredagować program rehabilitacji, koncentrując się m.in. na celach rehabilitacji w odniesieniu do tego przypadku oraz na instrumentach umożliwiających ich osiągnięcie. > Zastanów się nad własnymi uzdolnieniami specjalnymi i opracuj projekt Twojego uczestnictwa w wybranej formie rehabilitacji niespecyficznej - ergoterapii, muzykoterapii itp. > Przeczytaj wybraną autobiografię osoby niepełnosprawnej i opracuj projekt jej wykorzystania w tzw. biblioterapii. > Opracuj projekt Twojego uczestnictwa w charakterze animatora (animator - ten kto inspiruje, wzbudza zainteresowanie, zachęca) ruchu samopomocy w niepełnosprawności. Na przykład w ruchu amazonek, anonimowych alkoholików, nosicieli wirusa HIV, rodziców dzieci z porażeniem mózgowym, rodziców dzieci autystycznych itp. ROZDZIAŁ TRZECI INTEGRACJA JAKO CEL I METODA REHABILITACJI Istnieje w człowieku dziwna skłonność do wyłączania tych, którzy są inni varii. Wystarczy inny kształt nosa, inny odcień skóry, inne formy towarzyskie, inny krój munduru itp., aby znaleźć się poza kręgiem heraklitowego wspólnego świata - ko-inos kosmos. Tendencja ta istnieje też w świecie zwierzęcym. Antoni Kępiński Osoby niepełnosprawne mają prawo, jak wszyscy, żyć w społeczeństwie, korzystać z dóbr cywilizacji i ją współtworzyć. Tadeusz Witkowski Autentyczna integracja niepełnosprawnych ze społeczeństwem to długie i systematyczne działania - w naszym kraju Sporadyczne i niepopularne, traktowane do niedawna wręcz jako akt łaski lub bardzo dobrej woli. Ewa Kuryłowicz Gdy szczególne okoliczności i specjalne wymogi w zakresie rehabilitacji osoby niepełnosprawnej narzucają konieczność tymczasowego lub permanentnego pobytu poza rodziną, domy i instytucje, które przejmują rolę rodziny powinny być zaplanowane i powinny funkcjonować w sposób możliwie zbliżony do modelu rodziny oraz powinny unikać segregacji i anonimowości. z dokumentu Stolicy Apostolskiej Po przestudiowaniu tego rozdziału będziesz w stanie: > Opisać zasadę integracyjnego uczestnictwa w życiu jako ideę wynikającą z dobrze rozumianych praw naturalnych osoby; > Uświadomić sobie, że idei integracji obca jest myśl o wszelkich formach segregacji - rasowej, narodowej, religijnej, etnicznej, językowej, zdrowotnej lub innej; > Wyartykułować istotę nauczania integracyjnego, integracji w pracy i w wieku podeszłym; > Opisać czynniki ułatwiające i utrudniające uczestnictwo osób j niepełnosprawnych w całokształcie życia społecznego. 1. INTEGRACJA - DLACZEGO? Ideę funkcjonowania osób niepełnosprawnych w społeczeństwie w oparciu o zasadę integracji należy rozważać w szerszym 'kontekście historyczno-kulturowym. Analiza historyczna zjawisk oraz refleksja nad wytworami historii społeczeństw w postaci kultury narodów, społeczności lokalnych i konkretnych osób umożliwia uświadomienie sobie, jak przenikają się wzajemnie tradycje związane z kształtowaniem się integracji państwowej, integracji narodowej, idei kolektywnego samopotwierdzania się wobec obcych narodów, czy wreszcie, jak przebiega proces zastępowania prawa stanowionego autokratycznie (przemocą) w prawo stanowione społecznie, czyli demokratycznie (umowa o władzę). Ideałem jest tu zasada wyartykułowana przez I. Kanta - zasada wolności od naturalnej przemocy. Stanowienie prawa musi dokonywać się w zgodzie z wyobrażeniem: (...) jedynie godzącą i jednoczącą wszystkich wola może być prawodawcza, o ile każdy o wszystkich i wszyscy o każdym postanawiają to samo (cyt. za J. Habennas 1993, s. 11). W oparciu o powyższą zasadę rodziły się rozwiązania mówiące o wolności i równości wszystkich członków wspólnot państwowych, etnicznych itp. Ideę tę można wyrazić w sposób następujący: Każda jednostka powinna znaleźć potrójne uznanie: każdy powinien otrzymać taką samą ochronę i cieszyć się takim samym szacunkiem dla swej integralności jako niepowtarzalna jednostka, jako członek pewnej grupy etnicznej czy kulturowej i jako obywatel, to znaczy jako członek wspólnoty politycznej^. Habermas 1993, s. 12). Idea ta była dotychczas ucieleśniona głównie w systemach politycznych Stanów Zjednoczonych i Europy Zachodniej. Nie odbywa się to bez napięć. Sprawna gospodarka tych regionów utwierdziła się dzięki dobrze funkcjonującemu rynkowi dóbr, kapitału i pracy. Integracja systemowa dotyczącą zwłaszcza gospodarki, niestety w dość szerokim zakresie konkuruje z integracją społeczną, sterowaną przez system wartości, norm, porozumień o głębokim nasyceniu treściami tradycji kulturowej, a w tym i religijnej. Te napięcia niekiedy wyrażamy przy pomocy pytania o charakterze dylematu moralnego: człowiek a kapitał. Wiemy, jak trudno pogodzić człowieczeństwo pojmowane tradycyjnie z nowoczesnym systemem zarządzania, którego podstawowym wskaźnikiem efektywności jest zysk, konkurencyjność i gotowość do uznania zarządzania systemowego. Powstająca aktualnie na naszym kontynencie Wspólnota Europejska, z wolą jej przekształcenia w Europejską Unię Polityczną spowoduje, m.in. obniżenie znaczenia i roli obywatela w podejmowaniu decyzji na rzecz międzynarodowych struktur władzy. Dotychczasowe rozważania ukazują, że dyskusja wokół idei integracji osób pełnosprawnych z niepełnosprawnymi jest fragmentem szerszej idei - integracji państw, narodów, grup etnicznych, kulturowych, religijnych, rasowych itp. Z normatywnego punktu widzenia prawa jednostki są chronione przez wolności indywidualne oraz prawa socjalne. Te ostatnie są wyrazem kompensacyjnych żądań udziału obywateli w społecznym dobrobycie. Nowoczesne systemy polityczne i gospodarcze doprowadziły do rozłamu homogenicznych wspólnot etnicznych zespolonych tradycją tożsamych losów i wprowadziły na ich miejsce ład społeczno-gospodarczy oparty o imperatyw władzy i pieniądza. W rekompensacie prywatnemu obywatelowi nadano wolności indywidualne i prawa socjalne. Był to sposób zabezpieczenia się przed poczuciem obywatelskiego upośledzenia społecznego i wyrażania obywatelskiego nieposłuszeństwa, w formie bojkotu, buntu a nawet rewolucji. Stąd zasady solidaryzmu społecznego, wsparcia i zaangażowania na rzecz współobywateli stały się ważnymi normami międzyludzkich relacji. Jednocześnie na obywateli nakłada się pozytywne zobowiązania w postaci przyjmowania odpowiedzialności za siebie jako ludzi wolnych, tzn. w całej pełni odpowiedzialnych też za własny los i położenie życiowe. Gdy w rehabilitacji mówimy o grupach samopomocowych, a nawet o rehabilitacji środowiskowej, to mamy na myśli pozytywne obowiązki człowieka względem samego siebie, mimo posiadanej niepełnosprawności. Niepełnosprawni nie tylko otrzymują renty inwalidzkie i pomoc publiczną, ale sami także muszą brać udział w budowie społeczeństwa wnosząc do niego wiele cennych wartości. Zasada integracji nie jest więc chwilowym kaprysem mody, czy nowinką społeczną, lecz ideą, za którą przemawia długofalowa koncepcja ładu społecznego, kształtowana z różnych pobudek - ustrojowych, religijnych, politycznych, ekonomicznych, aksjologicznych i in-i H nych. Można to zilustrować licznymi przykładami. j W Rezolucji Ogólnego Zgromadzenia ONZ z dnia 9. 12. 1975 r. dotyczącej Praw Osób Niepełnosprawnych czytamy: Osobom niepełnosprawnym przysługuje prawo do życia z ich rodzinami lub z opiekunami oraz prawo partycypowania we wszystkich formach życia społecznego, twórczego i rekreacji. W sprawach zamieszkania żadna osoba niepełnosprawna nie może być traktowana inaczej, aniżeli wymaga tego jej stan i jego poprawa. Jeśli pozostawienie niepełnosprawnego w specjalnej instytucji jest konieczne, środowisko i warunki życia tam powinny być zbliżone, tak dalece jak to jest możliwe, do normalnego życia osób w tym samym wieku (źródło: A. Hulek 1992, s. 48). W innym dokumencie - Częściowe Porozumienie w Sprawach Socjalnych i Zdrowia Publicznego Rady Europy uchwalone 5 grudnia 1990 r. stwierdza się: Wszyscy ludzie, którzy są niepełnosprawni bądź którym zagraża niepełnosprawność niezależnie od charakteru, pochodzenia, stopnia lub też ciężkiego stanu ich upośledzenia, muszą korzystać (lub mieć prawo do korzystania) z indywidualnej, wymaganej w tym celu pomocy, aby prowadzić, w jak najszerszym zakresie, życie współmierne do ich zdolności i potencjału. Dzięki skoordynowanym działaniom powinni oni: starać się uwalniać od konsekwencji upośledzeń i niepełnosprawności, uniezależnić się od potrzeby stałego leczenia i opieki, zachować duży stopień osobistej odpowiedzialności za planowanie i realizację procesu rehabilitacji oraz procesów integracyjnych, korzystać ze swoich praw do pełnego uczestnictwa w obowiązkach obywatelskich oraz mieć dostęp do wszystkich instytucji i usług społecznych, uwolnić się od wszelkich instytucjonalnych uregulowań i przymusu, a jeśli jest to niemożliwe, mieć prawo do osobistego wyboru w istniejącej sytuacji, uzyskać dużą niezależność ekonomiczną, zwłaszcza poprzez podjęcie zajęć wymagających wysokich kwalifikacji oraz osiągnąć współmierne do możliwości dochody, w niektórych przypadkach będzie to minimum środków do życia, bądź też zasiłek socjalny, swobodnie poruszać się, możliwie jak najczęściej, oraz mieć dostęp do budynków i środków transportu, mieć zapewnioną, niezbędną opiekę, najlepiej w domu, móc samookreślić się i uniezależnić, jeżeli takie jest ich (tzn. osób niepełnosprawnych) pragnienie, także od swoich rodzin, mieć możliwości pomagania sobie, w jak najszerszym zakresie, a także odgrywania pewnej roli w społeczeństwie i uczestniczenia w działalności ludzi niepełnosprawnych Szczególną uwagę powinno się zwracać na sytuację niepełnosprawnych kobiet i ludzi starszych (żródio: A. Hulek 1992, s. 177). W encyklice Laborem Exercens w rozdziale IV pkt. 22 stwierdza się m.in.: W ostatnich czasach wspólnoty narodowe i organizacje międzynarodowe zwróciły uwagę na inny jeszcze, o rozległych powiązaniach, problem związany z pracą: na problem osób upośledzonych One również w pełni są podmiotami ludzkimi z należnymi im wrodzonymi, świętymi i nienaruszalnymi prawami, które mimo ograniczeń i cierpień wpisanych w ich ciało i władze, stanowią jednak o szczególnym znaczeniu godności i wielkości człowieka. Osoba przeto w jakiś sposób "upośledzona", będąc podmiotem ze wszystkimi jego prawami, winna mieć ułatwiony dostęp do uczestnictwa w życiu społeczeństwa we wszystkich wymiarach i na wszystkich poziomach, odpowiednio do swych możliwości. Osoba upośledzona jest jednym z nas i w pełni uczestniczy w naszym człowieczeństwie. Byłoby rzeczą w najwyższym stopniu niegodną człowieka i zaprzeczeniem wspólnego człowieczeństwa, gdyby dopuszczało się do życia społecznego, a więc także do pracy, tylko osoby pełnosprawne, gdyż w ten sposób popadałoby się w niebezpieczną formę dyskn/ minacji słabych i chorych ze strony silnych i zdrowych Praca w znaczeniu przedmiotowym także w takich okolicznościach musi być podporządkowam godności człowieka, podmiotowi pracy, a nie korzyści ekonomicznej (Encyklika Laborem Exercens, Watykan, 14 września 1981). We wszystkich przytoczonych stanowiskach, wywodzących się z różnych racji i inspiracji, obecna jest myśl o potrzebie życia ludzkich wspólnot w oparciu o zasadę społecznego solidaryzmu oraz w integracji ekonomicznej, społecznej i psychologicznej. Oznacza to ekono miczne wspieranie słabszych, życie wspólnotowe i poczucie przynależności osoby do innych bez względu na posiadane właściwości psy chofizyczne, odmienność. Jest to zdecydowane przeciwstawienie się wszelkim postaciom segregacjonizmu i dyskryminacji, gdzie ktoś decyduje o kimś - czy ma ona należeć do społeczeństwa, czy też ma być z niego wyklu-' czony. Ideę wspólnego życia trafnie wyraziła Marija Stiglic - Sekretarz Generalny Międzynarodowej Federacji Osób Niepełnosprawnych Pracowników podczas otwarcia obrad Kongresu "Niepełnosprawni bliżej Europy" w dniach 19-21 kwietnia 1993 r. w Krakowie: (...) integracja osób niepełnosprawnych dotyczy całego społeczeństwa. Z jednej strony niemal każdy zetknie się z niesprawnością w którymś momencie życia, bezpośrednio w wyniku wypadku, choroby, lub z niepełnosprawnością, która będzie wynikiem starzenia się. Z drugiej strony, niemal zawsze wszystko to, co czyni się na rzecz wspierania niezależności osób niepełnosprawnych stanowi korzyść dla całego społeczeństwa. Dlatego też działania podejmowane na rzecz integracji osób niepełnosprawnych nie dotyczą tylko jednej kategorii ludzi, są niezwykle ważnym elementem całokształtu polityki społecznej. Jednakże wciąż zbyt często działanie na rzecz osób niepełnosprawnych kojarzy się z dobroczynnością, mimo ze pełna integracja tych osób w danej społeczności wraz z uznaniem równości ich praw i obowiązków jest w zgodzie nie tylko z prawami człowieka, lecz także stanowi najbezpieczniejszą inwestycję jaką może uczynić społeczeństwo z korzyścią dla wszystkich swych członków (Materiały I Europejskiego Kongresu "Niepełnosprawni bliżej Europy", Kraków 1994, t. l, s. 28). W podobnym duchu wypowiedziała się Catherine Lalumiere, sekretarz generalny Rady Europy, gdy w swoim przesłaniu do organizatorów tegoż Kongresu w dniu 21 maja 1992 roku stwierdziła: Idea prawa do samookreślenia powinna być przyznana ludziom niepełnosprawnym. Również idea, że władze t społeczności lokalne w równym stopniu powinny dożyć do stworzenia środowiska sprzyjającego prawdziwej integracji w społeczeństwie, nie wbrew ale z ich różnicami. Obie te idee są w zgodzie z podstawowym duchem dążeń Rady Europy. Rzeczywiście podstawowym celem naszych organizacji jest zbudowanie ludzkiej Europy opartej na szacunku dla ludzkiej godności i umożliwieniu Jednostkom rozwijanie swego potencjału w ciągle zmieniającym się świecie, w którym wyzwania połączone z naukowym i technologicznym postępem często powodują stres i w ten sposób tworzą nowe rodzaje niepełnosprawności. Rada Europy od ponad 30 lat dąży do uprawomocnienia prawdziwej równości szans i możliwości zdobycia przez luda niepełnosprawnych prawdziwej nie- zależności i możliwości uczestnictwa w życiu obywatelskim (źródło: tłumaczenie z oryginału). Również w Vancouver w 1992 r. podczas Światowego Kongresu DPI osoby niepełnosprawne ogłosiły deklarację, w której żądają prawa do uczestnictwa w życiu społeczeństwa bez dyskryminacji oraz w oparciu o zasadę integracji. DEKLARACJA Z VANCOUVER 1992 Disabled People's Intemational (dokument ten został przyjęty i zaakceptowany przez Światowy Kongres DPI, 29 kwiecień 1992) Dwanaście lat temu DPI powstało w Winnipeg w Kanadzie. Rok później w Singapurze ponad 400 delegatów z 53 krajów było świadkami narodzin DPI i wezwania do ludzi niepełnosprawnych na całym świecie: - by złączyć organizacje - by walczyć o prawa człowieka Teraz w Vancouver, po latach rozwoju, tworzenia grup nacisku, łączenia się i walki, my, ponad 3000 delegatów z ponad 120 krajów, reprezentujących międzynarodowy, zjednoczony glos ludzi niepełnosprawnych stwierdzamy że: nasza walka się jeszcze nie skończyła ludzie niepełnosprawni są ciągle najbiedniejsi z biednych w każdym kraju ciągle żyjemy w społeczeństwach, które dyskryminują nas i tworzą środowiskowe i społeczne bariery przeciwko pełnej integracji niepełnosprawni uchodźcy, kobiety, dzieci, ludzie w wieku starszym - ciągle stoją wobec wzrastającej dyskryminacji. ŻĄDAMY, aby wszystkie rządy uznały nasze pełne prawa do pełnego i równego uczestnictwa w społeczeństwie poprzez uprawomocnienie przepisów po pierających nasze prawa człowieka. ŻĄDAMY, aby Światowy Program Działania ONZ był wykorzystywany przez wszystkich polityków jako dokument roboczy i podstawa narodowych działań dotyczących ludzi niepełnosprawnych. ŻĄDAMY, aby rządy, władze i instytucje, profesjonalne organizacje pomaga jące uznały ludzi niepełnosprawnych i ich organizacje jako prawdziwych eks pertów w sprawach niepełnosprawności i by konsultowały z nami i umożli wiły nam wpływ bezpośredni na wszystkie sprawy, które wpływają na nas?. życie i by nasze organizacje otrzymywały odpowiednie środki do działania. ŻĄDAMY, aby zasady Niezależnego Życia (Independent Liuin^, tak jak są definiowane przez niepełnosprawnych byty stosowane i otrzymywały środki do działania. ŻĄDAMY, aby niepełnosprawność była definiowana w ramach zmiany społecznej a nie była widziana jako problem jednostki. WZYWAMY światowe środki przekazu do uznawania nas jako równych członków naszych społeczności i nie tworzenia obrazu naszej grupy jako ludzi biernych oczekujących na pomoc charytatywną. ZAPRASZAMY wszystkie organizacje ludzi niepełnosprawnych do współpracy z nami na poziomach narodowych, regionalnych i międzynarodowych, by osiągnąć pełnię praw dla ludzi niepełnosprawnych. WSPIERAMY naszych braci i siostry w nowo powstających krajach w ich wysiłkach do definiowania własnych potrzeb i rozwiązań. POTĘPIAMY wszelkie wny ŻĄDAMY swatowegp poko^M. ŻĄDAMY, aby odpowiednio nadzorować i oceniać proces, w którym ludzie niepełnosprawni są w pełni zaangażowani, by stworzyć warunki do zwrócenia właŚCiWej uwagi na każdy akt odejścia od Światowego Programu Działania ONZ i by każde złamanie praw człowieka wywoływało odpowiednią reakcję wobec krajów łamiących te prawa. WZYWAMY WSZYSTKICH NIEPEŁNOSPRAWNYCH LUDZI DO: . WŁĄCZENIA SIĘ W NASZĄ WALKĘ . STWORZENIA WŁASNYCH ORGANIZACJI WALKI O PRAWA CZŁOWIEKA DOŁĄCZENIA SIĘ DO NASZEGO APELU O POKÓJ NA ŚWIeCIE. NASZ CZAS JUŻ NADSZEDŁ - MY JUŻ NIE ODEJDZIEMY. W JEDNOŚCI SIŁA! Uważna analiza deklaracji wskazuje, że osoby niepełnosprawne uświadamiają sobie, jak bardzo są dyskryminowane. Żądają więc równości szans, a jednocześnie wzywają same osoby niepełnosprawne do przejawiania większej aktywności własnej. 2. CHARAKTERYSTYKA PROCESU INTEGRACJI Pojęcie integracji jest kluczową kategorią pojęciową nowoczesnego, europejskiego, myślenia o osobach niepełnosprawnych. Semantycznie nie jest ono jednoznaczne. W bardzo wąskim rozumieniu chodzi o zagwarantowanie prawa do edukacji lub pracy osobom niepełnosprawnym wespół z pełnosprawnymi. W szerokim znaczeniu chodzi o przygotowanie osób niepełnosprawnych do życia w społeczeństwie ludzi pełnosprawnych oraz ukształtowanie umiejęmoso życia ludzi pełnosprawnych z niepełnosprawnymi wraz z ich akceptacją. Przy czym akceptacja nie oznacza jedynie tolerancji, ale także więź z osobami niepełnosprawnymi. Małgorzata Kościelska odnosząc omówioną prawidłowość do edukacji zauważa-. Nauczanie integracyjne, utożsamiane z tzw. nauczaniem włączającym, zakłada udostępnienie istniejącego systemu szkolnego osobom niepełnosprawnym. Tafcie włączenie wymaga dostosowania środowiska i metod nauczania do specyficznych trudności związanych z kalectwem (stworzenia możliwości poruszania się po szkole: podjazdy, windy, poręcze itd.). Ta strona integracji wymaga rozwiązań technicznych. Kolejnym etapem jest integracja psychologiczna i społeczna, związana z akceptacją tych dzieci w środowisku szkolnym (1998, s. 8). Chodzi więc o stworzenie szkoły przyjaznej dla uczniów. Autorka dodaje: W myśleniu o "szkole dla wszystkich" centrum zainteresowania musi stanowić dziecko z jego potrzebami rozwoju, a nie program. O tym, że każde dziecko jest inne, wiedzą wszyscy, ale nadszedł czas, żeby tę prawdę uwzględnić w systemie edukacyjnym (ibidem, s. 8). Obecnie, postrzegając sprawę systemowo z dużym współczynnikiem humanistycznym i będąc w zgodzie z prawami człowieka, inte grację ujmuje się jako realne uczestnictwo niepełnosprawnych w życiu zawodowo-rodzinno-społecznym pozwalające jednocześnie do świadcząc wysoką jakość życia we własnej percepcji. Przeciwieństwem integracji jest dyskryminacja. Jest ona m\-sze procesem stygmatyzowania ludzi jako innych - także religijnie, etnicznie, językowo itp. Tak więc problemy integracji osób niepdno sprawnych stanowią wąski fragment kultury politycznej, prawnej, moralnej i obyczajowej wspólnot narodowych światowego społeczeń^ stwa. W przeszłości uprzedzenia i stereotypy dyskryminacyjno-se-gregacyjne leżały u podstaw etnocentryzmu, nacjonalizmu, etykiety-zowania oraz były źródłem ruchów społecznych, mających w swoich programach akceptację dla przemocy, gwałtu i terroryzmu. Integracja może mieć różne formy wynaturzenia. Na przykład, formą wynaturzenia integracji w edukacji jest próba mechanicznego łączenia w jednej klasie szkolnej dzieci i młodzieży niepełnosprawnej z pełnosprawną. Przeciwnikami takiej formy integracji są obie strony stosunku społecznego (pełnosprawni i niepełnosprawni), a jego następstwem są antagonizmy, narastanie wzajemnej niechęci, a często wrogości oraz utajonej lub jawnej agresji. Podobnie jak wychowanie "obywatela Europy" nie może dokonać się natychmiast, jest to zawsze proces długotrwały, któremu muszą towarzyszyć pewne przedsięwzięcia scalające osoby - różne na we]sdu, a bardzie] podobne na wy^saa - ten. baroziei akceptulape się i gotowe do kooperacji! współpracy. Każde społeczeństwo stóada się z rozmaitych i różnorodnych grup, które łączy wspólne życie \vib wartosd. Niekiedy samo byde razem jest już wyrazem przeżywania wspólnych wartości. U podstaw dobrze pojętej integracji musi leżeć idea organizowania się osób dla wykonania zadań życiowych (grupy zadaniowe), bądź poczucie wspólnoty i solidarności w edukacji, pracy bądź w okresie tzw. poprodukcyjnym. Ilustrując wymienione prawidłowości zacytuję niektóre fragmenty artykułu Britty Porksen dotyczące korzyści z funkcjonowania klasy integracyjnej. Artykuł opublikowano w kwartalniku "Dialog", wydanym przez Polsko-Niemieclde Towarzystwo Zdrowia Psychicznego w Krakowie. Ilustracja dotyczy dwóch kwestii: 1. Organizacja klasy integracyjnej Od roku szkolnego 1992/93 Gesamtschule Stieghorst jako pierwsza szkoła ponadpodstawowa w Biekfeid przyjmuje 5 upośledzonych dzieci w roku szkolnym, które razem z 17 nieupośledzonymi ^prawidłowymi" dziećmi uczone są wspólnie. Spośród piątki dzieci - są upośledzone umysłowo, fizycznie, część jest dziećmi z trudnościami w nauce albo ma. zaburzone zachowanie,^ część z nich ma upośledzenie złożone. Jak wszyscy inni uczniowie są oni w szkole cały dzień, do popołudnia, do 15.30. Dwóch nauczycieli/la, i jeden pedagog szkolny (kobieta) przejmują prowadzenie takiej klasy. Wszystkie godziny nauczania (jeszcze do tej pory) są podwójnie obsadzone. (Pięć paralelnych klas Uczy 28-30 uczniów i są nauczane przez jednego nauczyciela). Ogólnie mówiąc, próbuje się podczas lekcji pracować ze wszystkimi na ten sam temat, ale z różnymi celami nauki. Ponieważ osiągnięcia niektórych upośledzonych dzieci są jednak bardzo słabe, trzeba przeprowadzać specjalne, ukierunkowane na cel środki wspomagające trening z czytania i prawidłowego pisania, jak również z matematyki (s. 188-189). 2. Walory integracyjne wspólnej edukacji Przez obecność upośledzonych OSOBO, zmieniła się atmosfera w szkole. ^Prawidłowe dzieci", przede wszystkim, koledzy klasowi, na co dzień, ^raeź^- wajq, jak silnie mogą się różnic •zdolności poa względem cielesnym, umyslo-wym i społecznym. Uczą się akceptowania tych różnic i wynikających z rock konsekwencji Dla wielu naturalne jest przejęcie odpowiedzialności, pomoc czy przynajmniej spostrzeganie przynależności upośledzonych kolegów jako oczywistości. (...). Powinni Państwo widzieć z jaką naturalnością dzieci na wózkach inwalidzkich ustawiają się w kolejce w stołówce, jak zawsze znajdują kogoś, kto niesie tacę do stołu albo jak one same balansują z nią na kolanach Gość prawie by nie zwrócił uwagi jak Michael, który swoją sparaliżowaną ręką nie może nieść tacy, prosi kogoś innego o pomoc i jak po jedzeniu, część po części, pojedynczo, bez pomocy odnosi na wózek z naczyniami. Nikt już nie myśli o tym jak Marc w pierwszych tygodniach rzucał kurzym udkiem albo fletem rybnym przez salę, by drażnić się z dziećmi! Przebieranie się na zajęcia sportowe, pójście samemu do toalety, wypożyczenie książki z biblioteki, nawet pobiegnięcie samemu do autobusu - są to wszystko czynności, których nigdy nie oczekiwalibyśmy na początku naszej pracy! Upośledzone dzieci w codziennym świecie szkoły uczą się także radzenia sobie z tym, że są inni, że wielu rzeczy nie mogą, że robią inaczej, że często me mstaną włączeni. Także ta konfrontacja z realnością jest ważną częścią intern.!...). Chyba wszystkie koleżanki i koledzy, którzy do tej pory pracują w klasach integracyjnych, są przekonani do tego, że dzieci upośledzone korzystają istotnie więcej w ramach regularnej szkoły niż w instytucji specjalnej. Być może źle u nos wychodzi jedno czy drugie specjalne wymaganie (Forderung), na pewno dzieci w specjalnej szkole poruszają się w chronionych ramach. Jednak żadna nawet tak dobrze wyposażona szkoła specjalna nie dostarcza tzui. ^normalnym dzieciom" naturalnego obcowania z upośledzonymi fcotegomi. I żadna nawet profesjonalna instytucja specjalna nie może zastąpić tego doświadczenia, które dzieci upośledzone mogą mieć w codziennym szkolnym dniu z nieupośledzonyrrd (s. 189-190). Szczególne walory posiada integracyjny system edukacji: 1. Dziecko dalej funkcjonuje w środowisku rodzinnym. Walorów wychowawczo-terapeutycznych rodziny nie da się przecenić. Rodzina najlepiej uczy pełnienia roli męża, żony, ojca i macierzyństwa. Rola dziecka realizuje się w pełni i ujawnia się w całym bogactwie przede wszystkim w rodzinie. Tutaj najsilniej rozwija się świat uczuć dziecka. Dlatego nawet najlepiej zorganizowane i dobrze pracujące instytucje rewalidacyjne nie mogą zastąpić rodziny. 2. Więzi uczuciowe łączące osobę niepełnosprawną z pozostałymi członkami rodziny są nad wyraz istotnym motywem, skłaniającym do przejawiania aktywności jako instrumentu rewalidacji. Rodzina najlepiej rozumie i wybacza niepowodzenia wysiłków pacjenta, ale i najlepiej gratyfikuje powodzenia. Szczerego uśmiechu radości, zachwytu i uniesienia matki nie zastąpi lekarz, pielęgniarka czy inne osoby ze służb rewalidacyjnych. A przecież ile pacjent z siebie da, od tego zależą wyniki rewalidacji. Przeto rodzina najlepiej motywuje do wygrywania i razem z nią można łagodnie znieść porażkę, przegraną. 3. Rodzina jest elementem szerszego systemu społecznego. Na przykład dziecko żyjąc w rodzinie jest jednocześnie członkiem naturalnej grupy rówieśniczej, społeczności sąsiedzkiej i lokalnej. Jego zachowanie i obecność jest źródłem wielu informacji dla otoczenia, co do rzeczywistych cech i możliwości ludzi niepełnosprawnych, w pewnym sensie dla otoczenia, osoby niepełnosprawne są czymś naturalnym. Przeto jest to instrument walld z panującymi przesądami spo łecznymi, stereotypami myślowymi i opiniami na temat medyczno-społeczno-psychologicznych aspektów fizycznego inwalidztwa. Poza tym obecność niepełnosprawnych już sama w sobie jest czynnikiem integrującym. 4. Względnie dobrze rozwinięty system opieki i pomocy - w postaci poradni wychowawczo-zawodowych, placówek lecznictwa otwartego i regionalnego nadzoru specjalistycznego - ułatwia funkcjonowanie niepełnosprawnym i ich rodzinom. Nie można też pominąć aspektu ekonomicznego - opieka otwarta jest znacznie tańsza od zamkniętej. Obok ważkich argumentów jest też kontrargument - poziom świadczonych usług specjalistycznych. Z pewnością, w systemie lecz nictwa i szkolnictwa zamkniętego, poziom świadczonych usług jest znacznie wyższy w znaczeniu technicznym. Biorąc jednak pod uwagę argumenty przemawiające za rewalidacją w rodzinie, kwestia wy miernych efektów rewalidacji staje się bardzo złożona i wymaga klinicznego podejścia i rozważenia z osobna każdego przypadku. Z pewnością powszechny zachwyt i entuzjazm dla zamkniętych placówek specjalnych jest na pewno mało uzasadniony. Niekiedy najlepszym rozwiązaniem może być naprzemiermosć oraz formy pośrednie - jak klasy specjalne w szkołach masowych, klasy specjalne kooperacyjne, gabinety wyrównawcze, nauczanie indywidualne w domu itp. W Światowym Programie Akcji na Rzecz Osób Niepełnosprawnych przyjętym przez Zgromadzenie Ogólne ONZ z dnia 3. 12. 1982 r, czytamy m.in.: Państwa członkowskie powinny przyjąć politykę, tóóro uznaje prawa osób niepełnosprawnych do równych z innymi szans w zakresie oświaty. Kształcenie osób niepełnosprawnych powinno, w miarę możliwości, odbywać się w ramach ogólnego systemu szkolnego. Odpowiedzialność za to powinna spoczywać na władzach oświatowych, zaś przepisy dotyczące obowiązkowego nauczania powinny obejmować dzieci z wszelkiego rodzaju niepełnosprawnościami, w tym także najciężej upośledzone (A. Hulek 1992, s. 80). Należy sądzić, że idea integracji w edukacji osób niepełne sprawnych będzie stopniowo wdrażana do systemu edukacji. Światowy Program Akcji na Rzecz Osób Niepełnosprawnych został uszczegółowiony w Polsce w formie Programu Działań na Rzecz Niepełnosprawnych i ich Integracji ze Społeczeństwem, zaakceptowany przez Radę Ministrów w dn. 5. 10. 1993 r. W odniesieniu do edukacji czytamy: 1. Uznaje się za konieczne podejmowanie takich działań, aby osoby niepełnosprawne mogły w miarę samodzielnie uczęszczać do ogólnie dostępnych szkół podstawowych i ponadpodstawowych razem ze sprawnymi rówieśnikami W sytuacjach szczególnych osoby niepełnosprawne powinny być kierowane do szkolnictwa specjalnego. 2. Koncepcja kształcenia osób niepełnosprawnych i usługi oświatowe powinny być: zindywidualizowane tj. ustalone na podstawie potrzeb uzgodnionych wzajemnie przez władze, administrację, rodziców i uczniów niepełnosprawnych dostępne tj. pozbawione barier: architektonicznych, komunikacyjnych, edukacyjnych, pedagogicznych itp. powszechne tj. zapewniające dzieciom niepełnosprawnym, bez względu na stopień niepełnosprawności, możliwość korzystania z nauki w co najmniej takich samych warunkach, jak ich sprawni rówieśnicy oferujące szeroki wybór możliwości np. udziału w życiu społeczności szkolnej oferujące pomoc rodzinom dzień niepełnosprawnych w tworzeniu właściwego środowiska rodzinnego. 3. Dzieci niepełnosprawne powinny mieć możliwość uczęszczania do ogólnie dostępnego przedszkola, do przedszkola integracyjnego, a w sytuacjach szczególnych - do przedszkola specjalnego. 4. Uznaje się przy tym, że szczególnego wsparcia wymaga tworzenie i rozwój przedszkoli integracyjnych stwarzających możliwość akceptacji i integracji społecznej dzieci niepełnosprawnych 5. Niepełnosprawność nie może być równoznaczna z koniecznością uczęszczania dziecka niepełnosprawnego do przedszkola tub szkoły specjal- 6. Uznaje się za konieczne przy)ęde zasady, że ao szkcAy specjdnej powinny być kierowane te dzieci, które z powodu swojej niepełnosprawności nie mogą nadążyć za programem nauki w szkole ogólnodostępnej podstawowej lub zawodowej. 7. Uznaje się za konieczne wspieranie jak najszerszej integracji szkolnej dzieci niepełnosprawnych i młodzieży. Rząd będzie zmierzać do: inicjowania i tworzenia różnych form organizacji wspólnych (dla dzień sprawnych i niepełnosprawnych) zajęć szkolnych (szkoły integracyjne, klasy integracyjne) zapewnienia specjalnego wsparcia pedagogicznego propagowania różnych form pomocy niepełnosprawnym uczniom w szkołach ogólnie dostępnych podstawowych i ponadpodstawowych 8. Pod pojęciem integracji w szkole należy rozumieć wspólne zajęcia dzieci pełnosprawnych i niepełnosprawnych, które mają przygotować je do późniejszej integracji społecznej. 9. Uznaje się potrzebę tworzenia osobom niepełnosprawnym możliwości kształcenia, rozumianego jako proces obejmujący osoby w rożnym wieku (źródło: Program Działań... 1993, s. 17-18, numeracja własna). Warto zauważyć, że przyjęty program Rządu jest w pełni zgod- ! ny z zaleceniami Organizacji Narodów Zjednoczonych i Rady Europy. Pozostaje strategia jego wdrożenia i realizacji. Innym złożonym problemem integracji jest uczestniczenie osób niepełnosprawnych w społecznym systemie pracy. Przejawem dyskryminacji oraz segregacji są zakłady pracy chronionej, a przejawem integracji jest praca osób niepełnosprawnych na o-twartym rynku. Aczkolwiek zapewnienie odpowiedniego rodzaju i warunków pracy dostosowanych do ograniczonej zdolności do pracy jest podstawowym zadaniem zakładu pracy, to jednak głównie drogą podniesienia kwalifikacji zawodowych pracownika niepełnosprawnego, można go włączyć do systemu społecznego podziału pracy. Kwestia uczestnictwa osób niepełnosprawnych w pracy - w warunkach gospodarki rynkowej - wymaga rozważenia kilku kwestii. Po pierwsze - dostosowania stanowisk pracy do możliwości zdrowotnych, zachowanych sprawności oraz posiadanych uszkodzeń. Wspieranie procedur dostosowania stanowisk pracy do możliwości danej osoby niepełnosprawnej powinno być elementem polityki społecznej państwa (ustawa o PFRON przewiduje takie wsparcie). Po drugie - przygotowania osób niepełnosprawnych poprzez rehabilitację medyczną, zakłady aktywizacji zawodowej, warsztaty terapii zajęciowej, doradztwo rehabilitacyjne do życia zawodowego. Po trzecie - rekompensowania obniżonej wydajności w pracy spowodowanej obniżoną zdolnością zarobkowania, braku dyspozycyjności koniecznej w wypełnianiu powinności zawodowych oraz zwiększonej zazwyczaj absencji w pracy. Po czwarte - zapewnienia warunków do rehabilitacji medycznej jako instrumentu prewencji przed nawrotem choroby bądź pogłębieniem się niepełnosprawności. Wszystkie wyróżnione kwestie wymagają starannego rozważenia, aby zapobiec ukrytej/pozornej integracji. Zawsze chodzi o maksymalne zharmonizowanie układu człowiek - miejsce pracy. Warto zauważyć, że obok rozwiązań natury prawnej, ekonomicznych, organizacyjnych i technicznych, pozostaje problem psychologiczny - gotowość pracodawców i współpracowników oraz osób niepełnosprawnych do wzajemnej akceptacji i kooperacji w działalności zawodowej. W wielu krajach do zakładów pracy chronionej przyjmuje się osoby, u których zdolność do pracy waha się w określonych parametrach. W Wielkiej Brytanii zdolność do pracy, w sensie wydajności w granicach 30% - 80%; w Hiszpanii 33% - 67%. Zakłady pracy chronionej w krajach Wspólnoty są pośrednią formą między zatrudnieniem zatrudnieniem w zwykłych zakładach pracy a umieszczeniem w zakładzie (warsztacie) terapii zajęciowej lub ośrodka dziennego po-j bytu. Bardzo ważnym czynnikiem, wręcz przesądzającym o powodzeniach integracyjnych na polu pracy, jest szkolenie i podnoszenie kwalifikacji zawodowych osób niepełnosprawnych. Bez wysokiej wydajności uwarunkowanej kompetencjami zawodowymi nie ma szans powodzenia idea integracji. Program Działań Rządu RP uwzględnia kwestię integracji poprzez zatrudnienie. W programie m.in. stwierdzono: 1. Wszystkie osoby niepełnosprawne bez względu na przyczyny i rodzaj niepełnosprawności mają prawo do pomocy w zakresie zatrudnienia i możliwości dostępu do zatrudnienia na równi z osobami pełnosprawnymi, zgodnie z posiadanymi kwalifikacjami. Praca i integracja zawodowa są jednym z najistotniejszych aspektów uczestnictwa osób niepełnosprawnych w życiu społecznym, albowiem zapewniają one inv samodzielność materialną poczucie własnej wartości społeczny kontakt z innymi osobami możliwości partnerskiego udziału w życiu społecznym. Polityka państwa w zakresie zatrudniania i rehabilitacji zawodowej (integracji zawodowej) osób niepełnosprawnych została określona m.in. w ustawie z 9 maja 1991 r. o zatrudnianiu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych i w ustawie z 16 października 1991 r. o zatrudnieniu i bezrobociu. Dotyczy ona w szczególności: zachęt ekonomicznych dla zakładów pracy z tytułu zatrudniania bezrobotnych osób niepełnosprawnych (refundacja kosztów utworzenia lub oprzyrządowania stanowiska pracy i okresowa refundacja wynagrodzenia i wpłat na Zakład Ubezpieczeń Społecznych) wsparcia finansowego osób niepełnosprawnych podejnujących działalność gospodarczą ustawowego obowiązku zatrudniania przez zakłady pracy (powyżej 50 pracowników) 6 proc. osób niepełnosprawnych w stosunku do ogółu pracowników: nie wywiązywanie się z tego obowiązku jest jednoznaczne z koniecznością wpłaty określonej kwoty m specjalny fundusz celowy tj. Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych ulg podatkowych dla zakładów pracy, które spełniając ustawowe warunki uzyskały status zakładu pracy chronionej ulg dla zakładów współpracujących z zakładami pracy chronionej wsparcia finansowego dla zakładów pracy chronionej (na restrukturyzację, wynagrodzenia osób upośledzonych umysłowo, itp.j. 4. Działania rządu wobec bezrobotnych osób niepełnosprawnych zostały określone w ogólnym "Programie przeciwdziałania bezrobociu i łagodzenia jego negatywnych skutków" i zmierzają do: tworzenia nowych miejsc pracy dynamizacji rynku pracy usprawnienia systemu osłonowego integracji wszystkich podmiotów działających na rynku pracy dających szansę na realizację celów i zadań przed nimi postawionych 5. Przyjmuje się, że celem rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych jest zapewnienie im możliwości: otrzymania odpowiedniej pracy zgodnej z posiadanymi kwalifikacjami wyboru pracy zachowania pracy doskonalenia zawodowego (kwalifikacji zawodowych) awansu zawodowego korzystania z usług rehabilitacyjnych 6. Osoby niepełnosprawne powinny być przygotowane poprzez rehabilitację i usługi rehabilitacyjne do w miarę samodzielnego życia w społeczeństwie i do podjęcia nauki, w tym nauki zawodu i pracy zawodowej. 7. Wszelkie świadczenia i usługi rehabilitacji zawodowej powinny być dostosowane do indywidualnych potrzeb i możliwości osób niepełnosprawnych 8. Uznaje się za konieczne wspieranie takich działań, które przyczyniają się do podejmowania przez osoby niepełnosprawne pracy w zakładach pracy na otwartym rynku pracy. 9. Uznaje się za konieczne tworzenie, rozwijanie i wspieranie chronionego zatrudnienia tych osób niepełnosprawnych, które nie mogq sprostać kon-kurencyjności i wymaganiom wolnego rynku pracy. Należy stwarzać osobom niepełnosprawnym zatrudnionym w zakładach pracy chronionej możliwości przejścia do pracy w innych zakładach procy. 10. W zatrudnianiu osób niepełnosprawnych, w tym pozostających bez pracy, szczególne znaczenie ma poradnictwo i nauczanie zawodowe. 11. Uznaje się za konieczne szybkie organizowanie dostępnego dla wszystkich osób niepełnosprawnych (bez względu na rodzaj i stopień niepełnosprawności oraz miejsce zamieszkania) poradnictwa zawodowego, które będzie: - prowadzić analizę sytuacji osób niepełnosprawnych i jej praw do pOdsTawowych przemian W aspekcie zdrowotnym, psychicznym, zawodowym i społecznym określać zawody i czynności dostępne dla osób niepełnosprawnych umożliwiać osobom niepełnosprawnym wybór zawodu, wykształcenia, kursów zawodowych (reorientacji zawodowej) umożliwiać osobom niepełnosprawnym podjęcie pracy zgodnie z kwalifikacjami i możliwościami zdrowotnymi oraz zainteresowaniami. 12. Specjalne ośrodki poradnictwa zawodowego dla osób niepełnosprawnych (lub ogólne ośrodki zajmujące się tym zagadnieniem) powinny: - współpracować z instytucjami i służbami odpowiedzialnymi za rehabilitację mieć zapewniony wykwalifikowany personel pracujący w interdyscyplinarnych grupach zapewnić osobom niepełnosprawnym lub ich rodzinom możliwość wpływu na działania podejmowane przez ośrodki (źródło: Program Działań... 1993, s. 19-20, numeracja własna). Należy zauważyć, że w Ustawie z dn. 27 sierpnia 1997r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych jest ważne odniesienie dotyczące idei integracji. W art. 2 pkt. 5, gdy mowa jest o społecznym uczestnictwie, to oznacza ono możliwość pełnienia ról społecznych oraz pokonywania barier społecznych, w szczególności psychologicznych, architektonicznych, urbanistycznych, transportowych i w komunikowaniu się. 3. MOŻLIWOŚCI I BARIERY INTEGRACYJNEGO UCZESTNICTWA LUDZI NIEPEŁNOSPRAWNYCH W ŻYCIU SPOŁECZNYM Integracyjne uczestnictwo osób niepełnosprawnych w życiu społeczeństwa jest głęboko zakotwiczone w kulturze społeczeństwa i jego postawach wobec osób niepełnosprawnych. Problem dotyczy przekonań osób pełnosprawnych wobec niepełnosprawnych - czy człowiek niepełnosprawny jest podmiotem z wszystkimi z tego wynikającymi atrybutami, czy też jest tylko przedmiotem, niekiedy przedmiotem kłopotliwym. Konsekwencją pierwszego podejścia - podmiotowego jest spostrzeganie osoby niepełnosprawnej jako sprawcy ukierunkowania i dynamiki aktywności; jako osoby która bada świat oraz spostrzega w nim szansę samourzeczywistniania. Zadaniem otoczenia społecznego, przy takim podejściu, jest wyrównywanie szans, tworzenie ułatwień, ale bez nadmiernej opiekuńczości, naiwnej dobroczynności, bądź ubezwłasnowalniającej dobroci. Przy drugim podejściu - przedmiotowym - spostrzega się osobę niepełnosprawną jako swoista, mną, niesamodzielną, zależną, tóóYq nadaje się status inwalidy określając nawet jej cele życiowe - na poziomie homeostazy, czyli jedynie wegetacji. Powinnością otoczenia społecznego jest okazywanie dobroczynności, pomocy socjalnej. Obca jest tu idea aktywnego uczestnictwa w życiu społecznym. Nurt integracyjny jest bliski pierwszemu podejściu, zaś nurt segregacyjny podejściu drugiemu - przedmiotowemu. Próba nadmiernego (rzeczywiście nadmiernego) rozwijania systemu szkolnictwa segregacyjnego, instytucji pracy chronionej, domów pomocy społecznej jest wyrazem realizacji segregacyjnej ideologa w rozwiązywaniu problemów życiowych osób niepełnosprawnych. Wyraża się to w tym, że społeczeństwo chce rozwiązywać problemy za nich i w ich imieniu. U podstaw tej ideologii leży założenie, że pewna grupa osób nie jest zdolna przystosować się do standardów życia otoczenia i trzeba jej tworzyć protekcjonistyczne środowisko zamknięte ("inkubatory"). Korzystając z "humanitarnej opieki i pomocy" mogą oni w specyficznych warunkach żyć i doświadczać sensu istnienia. Jest to jednak odmowa bycia człowiekiem w społeczności ludzkiej, a w konsekwencji odmowa doświadczania pełni człowieczeństwa, w którego zakres wchodzi zmaganie się z wszystkimi problemami, od których nie jest wolny żaden człowiek. W zmaganiu się z dylematami życia wyraża się przecież świadomość uczestniczenia w ludzkiej wspólnocie. Istotną barierą utrudniającą rozwój edukacji integracyjnej, a następnie pracy, są poglądy społeczeństwa - w tym i nauczycieli, lekarzy, psychologów oraz administracji gospodarczej i państwowej -na temat warunków prawidłowego rozwoju człowieka i samej istoty rozwoju. Podstawowym wskaźnikiem rozwoju człowieka powinno być osiąganie nowych i coraz to doskonalszych form regulacji stosunków z otoczeniem, umożliwiające sprostanie społecznym oczekiwaniom i spełnienie własnych aspiracji. Istnieją duże trudności w przekroczeniu bariery świadomościowej odnośnie procesów normalizacji naszego życia i przezwyciężania mentalności segregacyjnej co do uczestnictwa w życiu osób "innych" - sprawnych inaczej czy kulturowo odmiennych. Liczne przejawy polityki segregacyjnej sprawiają, że ilość tzw. niepełnosprawnych, czy tzw. inwalidów z grupą inwalidzką jest co najmniej o setki tysięcy za duża. Wielu z nich mo^oby w petoi uczestniczyć w życiu społeczeństwa na zasadach samodzielności i niezależności. Jest rzeczą cenną, że w tym względzie nastąpił w Polsce przełom. Przezwydężenie spuścizny segregacyjnej łączy się z potrzebą akceptacji następujących prawd. 1. Każdy człowiek ma prawo do zaspokajania podstawowych potrzeb, które posiadają wymiar uniwersalny bez względu na stopień niepełnosprawności. Człowiek dąży do zaspokojenia potrzeby bezpieczeństwa, przynależności, przyjaźni, znaczenia, nowych doświadczeń oraz samorealizacji. Niepełnosprawność może utrudnić ich zaspokajanie, ale nigdy ich nie pozbawia. Zatem osoba niepełnosprawna również pragnie żyć w rodzinie, uczestniczyć w pracy, kulturze i w ^da społecznym na poziomie porównywalnym, do ^IYVO^%^^\^ ^^'<^^^SiWCY& TOTTA 0(\. pAnosprawnych, to przede ws^-kim większe utrudnienia w Ta^oY^aimi yArz&\^. 2. Istnieją różnice indywidualne. Dotyczą one wszystkich organizmów żywych - od pierwotniaków do człowieka włącznie. Znaczy to m.in., że sprawność psychiczna, społeczna i fizyczna wszystkich osób (w tym i niepełnosprawnych) jest zróżnicowana. Dodatkowe szukanie różnic między osobami pełnosprawnymi i niepełnosprawnymi nie ma w większości przypadków głębszego sensu, a ewentualne takie próby prowadzą do etykietyzowania i w konsekwencji marginalizowania tych osób. Diagnoza nozologiczna i typologiczna jest tego przykładem, gdy w prostacki sposób usiłujemy z niej korzystać w praktyce szkolnej czy zawodowej. Coraz wyraźniej uświadamiamy sobie, że rodzaje i głębokość różnic indywidualnych u osób niepełnosprawnych jest wyższa w porównanm. z pełnosprawnymi. Są to jednak różnice ilościowe, a nie jakościowe. Znaczy to, że osoby niepełnosprawne w procesie edukacji i w pracy zawodowej częściej napotykają na trudności w realizacji artykułowanych przez siebie celów życiowych. Trudności, jakie muszą pokonać w osiąganiu tych celów są większe. 3. Efektów edukacji, a zwłaszcza specjalnej, nie można sprowadzać do reprodukcji przez ucznia treści określonych przez programy nauczania, ani do odtwarzania zakresu wiedzy podręcznikowej. Edukacja powinna być podporządkowana idei możliwie wszechstronnego rozwoju jednostki, jej właściwości fizycznych, psychicznych i społecznych. Wyraża się to w indywidualnym i podmiotowym podejściu do określenia celów edukacji w odniesieniu do konkretnej osoby. Problem polega więc na postawieniu diagnozy - jakie wybrać i realizować cele życiowe, które przy posiadanych aktywach jednostka może zrealizować. Rodzaj i stopień niepełnosprawności jest tylko jednym z czynników określających cele życiowe. 4. Cele edukacji osób pełnosprawnych i niepełnosprawnych są podobne. Zawsze jest to pełne i czynne uczestniczenie w życiu osobistym, zawodowym i społecznym. Dlatego w procesie edukacji powinno kształtować się system wartości i sprawności, umożliwiających ich osiąganie. Niepełnosprawni rozwijając sprawności i umiejętności powinni uwzględniać pOSłsAa^ ipasyOTi oraz W siposob szczególny - drogą kompensacji - rozwijać posiadane aktywa. Znaczy to, że osoba np. głucha posiada, jak każdy inny człowiek potrzebę komunikowania się i staje przed koniecznością opanowania sprawności językowej. Musi ona jak wszyscy porozumiewać się z jak największą ilością osób, w tym i słyszących. Jest to podstawowy warunek społecznego uczestnictwa. Dlatego wychowanie językowe osób niedosłyszących, nie tyle polega na uczeniu wymowy głosek i wyrazów (to jest często mało możliwej lecz dotyczy nauki rozumienia mowy, posługiwania się mową, odczytywania z ust. Stąd szczególna rola gestu i mimiki. wychowywania przez rodziców niestyszących, rolę podstawowa, w YomMY^owamM s\e pehi ^z^. u^o-w}. ^mr^te^o^ sposobem porozumiewania się bywa i daktylografia, czyli porozumiewanie się za pomocą znaków liter, przekazywanych palcami rąk. Są to wszystko przykłady form komunikowania się ukształtowane w oparciu o posiadane aktywa wizualne - spostrzegawczość, zdolność do naśladowania, uczenia się gestów, zachowań mimicznych i pan-tomimicznych. 5. Różne są przyczyny mepAnosprawnosa - czasem \^&o ^-matyczne, niekiedy psychiczne lub społeczne. Przyczyny wywołuj •zawsze skutki o charakterze wietoaspektowym, tzn, somatyczne, psychiczne i społeczne. Poprzez zakres edukacji specjalnej, przebiegającą w naturalnych warunkach, można zapobiec wielu skutkom nie związanym z bezpośrednią przyczyną. Na przykład wieloletnie zaniedbania w zakresie rozwoju językowego dziecka głuchego obniżają wtórnie poziom sprawności umysłowej. Również stały pobyt dzieci głuchych w ośrodku specjalnym, obniża kompetencje komunikacyjne w relacjach z naturalnym środowiskiem ludzi słyszących. PODSUMOWANIE W zaprezentowanych rozważaniach podkreślono, że mentalność segregacyjno-dyskryminacyjna polega głównie na tendencji do szczególnego zauważania u innych osób, przede wszystkim różnic in minus. Zmiana mentalności społecznej powinna polegać na dostrzeganiu posiadanych przez osoby niepełnosprawne atutów i współkreowaniu jakości życia opartego na wykorzystaniu posiadanych i często "uśpionych" talentów. Argumenty ontologiczne i etyczne przemawiają za życiem integracyjnym. Niemniej integracja nie może polegać na organizacyjnym -włączeniu. Integracja jest procesem wieloaspektowym i wielopoziomowym i wyraża się w przechodzeniu od postawy tolerancji, poprzez akceptację, aż do tendencji do kooperacji we wszystkich segmentach życia i wszystkich okresach życia. BLOK ROZSZERZAJĄCY 1. Zachowania społeczne dużej części społeczeństwa oraz obyczaje panujące w instytucjach życia publicznego znacznie odbiegają od standardów nakreślonych w dokumentach Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych Europejskiej Konwencji Praw Człowieka, Europejskiej Karcie Socjalnej oraz Stolicy Apostolskiej. Następstwem braku szacunku dla praw człowieka są zachowania segregacyjne wielu grup społecznych i konkretnych osób. Na co dzień obserwujemy m.in. brak poszanowania życia prywatnego wyrażający się w wykorzystywaniu danych osobowych, ich przechowywaniu i beztroskim ujawnianiu. Dotyczy to także diagnoz lekarskich i psychologicznych. Nie sprzyja to rozwojowi zachowań prointe-gracyjnych. Istotnym sposobem zabezpieczenia się przed tego rodzaju zachowaniami i praktykami jest znajomość szeroko rozumianych praw człowieka. Ułatwić to mogą rozważania w oparciu o następujące publikacje: Gronowska B., Jasudowicz T., Mik C. (1994) O prawach dziecka, Toruń, Wyd. Comer. Jasudowicz T. (1998) Administracja wobec praw człowieka, Toruń, Wyd. TNOiK. Jasudowicz T. (wyb. i opr.) (1998) Europejskie standardy bioetyczne, Toruń, Wyd. TNOiK. Jasudowicz T. (wyb. i opr.) (1998) Ochrona danych. Standardy europejskie, Toruń, TNOiK. Rotfeid A. (red.) (1989) Prawa człowieka, Warszawa, Wyd. Polski Instytut Spraw Międzynarodowych. Sudre F. (1993) Konwencja Europejska o Ochronie Praw Człowieka i Podstawowych Wolności, Warszawa, Wyd. Helsinska Fundacja Praw Człowieka. 2. Współczesne myślenie o integracji jest głęboko zakotwiczone w polityce społecznej. Integracja nie jest nowinką, modą lecz ideologią dobrze rozumianej polityki równości i szans społecznego uczestnictwa bez dyskryminacji. Wiedzę z zakresu polityki społecznej w bardzo nowoczesnym ujęciu można pogłębić w oparciu o następujące prace: Auleytner J. (1997) Polityka społeczna. Teoria i praktyka. Warszawa, Wyd. WSPTWP. Mikulski J., Auleytner J. (red.) (1996) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych. Drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP. ĆWICZENIA > Zespół Konsultacyjny przy Kuratorium Oświaty i Wychowania wydal oświadczenie na temat integracji w edukacji (por. R. Ficek, O integracji - stanowisko Zespołu Konsultacyjnego KOiW w Krakowie. W: A. Hulek, B. Gróchmal-Boch (red.) (1992) Uczeń niepełnosprawny w szkole masowej, Kraków, Wyd. WSP), w którym czytamy m.in.: Wprowadzając do szkół masowych integrację w sposób pełniejszy, trzeba bezwzględnie spełnić wyżej określone warunki, trzeba więc w tychże szkołach- 1) poprawić zdecydowanie warunki i przede wszystkim zmniejszyć zagęszczenie (do piętnastu uczniów w oddziale integracyjnym) oraz zlikwidować dwuzmianowość, 2) uzupełnić braki w wyposażeniu w sprzęt podstawowy i techniczny: dostarczyć różnorodny sprzęt specjalistyczny, środki dydaktyczne, podręczniki, specjalistyczną literaturę, 3) zlikwidować bariery architektoniczne, 4) stworzyć specjalistyczne gabinety terapeutyczne i rehabilitacyjne z pełnym wyposażeniem, 5) zatrudnić specjalistyczną służbę medyczną, rehabilitacyjną i pedagogicz-no-psychologiczną (terapeuci, logopedzi, reedukatorzy, surdo-, tyflo- i oligo-frenopedagodzy), 6) przygotować specjalisty cznie podstawową kadrę pedagogiczną, 7) wzmocnić poradnictwo, orientację zawodową i pomoc specjalną, 8) poszerzyć programy dydaktyczno-wychowawcze o problematykę dziecka specjalnej troski, 9) kształtować odpowiednie reakcje, zachowania i motywację dziecka zdrowego i jego rodziców (s. 316-317). Biorąc pod uwagę podane warunki dokonaj oceny - czy i w jakim stopniu wybrana przez Ciebie szkoła masowa (podstawowa lub średnia) jest przygotowana do edukacji w systemie integracyjnym. > Maria Szyszkowska, filozof społeczny i etyk w książce Twórcze niepokoje codzienności, Łódź 1985, Wyd. Łódzkie, wyraziła następującą myśl: Nie potrafimy korzystać z żywej tradycji. Jesteśmy barbarzyńcami. A przecież tradycja - ucieleśniona w ludziach sędziwych -jest zarazem spoiwem pokoleń. Jest sprawą niesłychanej wagi, ażeby kolejne pokolenia miały przekazywane jakieś minimum analogicznych informacji, a w tym, by zarówno wnukom, jak i pradziadkom znane były te same podstawowe pozycje literackie. Stwarza to klimat porozumienia, wytwarza wspólny sposób pojmowania, a co najważniejsze, takie same wzory do naśladowania dla różnych pokoleń. Starość wywołuje u niektórych chęć ucieczki, odwrócenia się od jej nosiciela. Jest to egoistyczna postawa, która chce umocnić się w swoich pozorach. Z zagadnieniem, relacji pokoleń wiąże się troska o prawidłowe wychowanie dzieci, o ich stosunek do starych rodziców w przyszłości. Wstrząsający jest obraz ludzi, którzy odnajdują swoje miejsce i wybawienie w domach starców. W oczach Persów i innych przybyszów ze Wschodu kultura europejska jest zatrważająco niska. Pogardę ich budzi zwłaszcza stosunek do ludzi starych- oddawanie w Europie rodziców do przytułku i brak atencji i pokory w obcowaniu ze starymi I mają rację. Odrzucając bowiem na moment inne względy, trzeba zdawać sobie sprawę, że stosunek do Judzi sędziwych, to zarazem stosunek do tradycji, której są oni nosicielami oraz do siebie samego w przyszłości (s. 146-147). Przeprowadź wywiad z dwiema osobami w wieku podeszłym. Zapytaj - co sądzą o życiu wspólnotowym w rodzinie trójpokoleniowej. Taką samą rozmowę przeprowadź z osobami w wieku około 18 lat. Dokonaj konfrontacji poglądów na temat zalet i ograniczeń wspólnotowego bytowania w podeszłym wieku. Opisz warunki, jakie powinny być spełnione, aby było możliwe harmonijne współżycie wspólnotowe, wielopokoleniowe. Opracuj projekty pośrednich form integracyjnych wspieranych przez instytucje rządowe (pomoc społeczna) oraz pozarządowe w postaci opieki środowiskowej. ROZDZIAŁ CZWARTY DIAGNOZA NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI NA POTRZEBY REHABILITACJI Paradygmat nauki jest pewną strukturą pojęciową, w obrębie której poruszają się uczeni próbując rozwiązać określone problemy, a ponieważ wszyscy oni zgodnie uznają strukturę, nie jest ona przez nich zwykle traktowana jako problem sam w sobie. Henrik Wulff Poznanie człowieka to poznanie jego celów. Józef Kozielecki Psycholog tym się różni na przykład od fizyka, że jego działania badawcze przeprowadzane są na innych osobach, a nie na przedmiotach martwych. Prowadząc badania naukowe musi on odpowiedzieć na pytanie, czy to jak będzie traktował osobę badaną, nie wywoła u niej urazu, czy nie będzie to dla niej przykre, czy nie sprawi bólu. Jerzy Brzeziński Rozumienie ludzi polega w dużej mierze na zrozumieniu kontekstów, w jakie włączają oni swe zachowania. Konteksty te nie zawsze są dostępne dla zewnętrznych obserwatorów. Niekiedy pozwala je ujawnić proste pytanie, kiedy indziej, konieczne może być cierpliwe i pełne wyobraźni "sondowanie". W każdym razie kontekst zachowania ludzkiego rzadko jest zrozumiały sam przez się. Dawid Rosenhan Po przestudiowaniu tego rozdziału będziesz w stanie: > Opisać cele diagnozy, zagrożenia związane z procesem diagnozowania oraz istotą diagnozy nozologicznej; > Opisać szczegółowo cele i strukturę diagnozy sytuacyjnej, ilustrując to licznymi przykładami z życia; > Opisać miejsce pacjenta w procesie diagnozowania oraz uzasadnić celowość jego uczestnictwa w procesie diagnozy; > Opisać proces diagnozowania przydatności do pracy w świetle aktualnych przepisów polskiego prawa. 1. UWAGI OGÓLNE Światowa Organizacja Zdrowia dokonała precyzyjnych rozróżnień między trzema pojęciami: ograniczenie, niepełnosprawność i upośledzenie (por. rozdz. I). Niepełnosprawność jest stanem zaburzonych relacji osoby z otoczeniem. Zatem zespół rehabilitacyjny [team] konstruując diagnozę niepełnosprawności dla celów rehabilitacji staje przed podstawowym problemem diagnozy, jakim jest próba opisu właściwości podmiotowych osoby niepełnosprawnej w jej relacjach do fizycznych, społecznych i kulturowych właściwości otoczenia (warunki przedmiotowe otoczenia). Stawiane jest pytanie - czy i jakie bariery fizyczne, społeczne i kulturowe ograniczają bądź sprzyjają procesom równoważenia stosunków osoby niepełnosprawnej z otoczeniem na porównywalnym z pełnosprawnymi poziomie funkcjonowania fizycznego, umysłowego i społecznego. Nieodłącznym elementem diagnozy również są rozważania na temat: szans wyrównywania warunków przedmiotowych, czyli inaczej mówiąc likwidacji barier utrudniających osobie niepełnosprawnej regulację jej stosunków z otaczającym światem; szans rozwoju, poprzez korektę, usprawnianie i kompensację, właściwości podmiotowych osoby niepełnosprawnej ułatwiających proces uobecniania się jej w otoczeniu, w sensie ukształtowania czynności umożliwiających realizację zadań życiowych. Bliższa analiza funkcjonowania jednostki powinna więc u-względniać proces regulowania stosunków aktywnego podmiotu ze zmiennym otoczeniem. Jakość procesów regulacji zależy nie tylko od właściwości jednostki, ale i od otoczenia przyrodniczego, cywilizacyjnego i społecznego. Znaczy to, że diagnoza jakości funkcjonowania jednostki musi zawierać w sobie treści deskrypcyjne, eksplanacyjne i prewidystyczne dotyczące szans regulowania stosunków przez podmiot (o określonych atutach i pasywach) z otoczeniem (o określonych właściwościach). Wszystko to jest wreszcie podporządkowane celom i zadaniom życiowym danej jednostki. Przykładami szczególnie ważnych celów życiowych mogą być: uczestnictwo w edukacji, pracy, zyciu rodzinnym, życiu kulturalno-oświatowym, religijnym, rekreacyjnym, itp. Założeniem wyjściowym, dotyczącym warunków przedmiotowych (otoczenia), właściwości podmiotowych oraz wzajemnych relacji między nimi, jest preferowanie całościowego i dynamicznego modelu regulacji psychicznej. Następstwem tego podejścia jest przyjęcie sytuacji jako ważnej kategorii pojęciowej w rozważaniach dotyczących diagnozy, a której istotą jest opis sytuacji, czyli przekroju otoczenia (por. rozdział I). Jego treścią jest opis otoczenia definiowanego przez podmiot w perspektywie planowanych działań, z uwzględnieniem szans podmiotu. 2. ROZWAŻANIA WOKÓŁ ISTOTY I MODELÓW DIAGNOZY Termin diagnoza pochodzi od greckiego diagnosis - rozróżnianie, osądzanie. W praktyce diagnoza dotyczy takich czynności, jak opis objawów (np. choroby) oraz ustalenie rodzaju zaburzenia na podstawie objawów. Tego rodzaju diagnozę nazywamy diagnozą nozologiczną (nozologia - klasyfikacja chorób) lub typologiczną (klasyfikacyjną). W diagnozie nozologicznej chodzi głównie o to, aby zakwalifikować pacjenta do określonej jednostki chorobowej. Krytyczny stosunek do diagnozy typologicznej wyrazili Ph. G. Zimbardo, F. 1. Ruch (1988) oraz J. Brzeziński, S. Kowalik (1991). Wielu psychologów, którzy starają się określać i diagnozować "typy" ludzkie bądź przeprowadzają terapię zaburzeń osobowości i zachowania niedostosowanego społecznie, przyjmuje, ze przy czyny mają charakter dyspozycyjny, czyli tkwią w danej osobie. Takie stanowisko w psychologii przyniosło w rezultacie ustawodawstwo polityczne i instytucje społeczne mające za zadanie zidentyfikowanie "trudnych ludzi", których wolność jest zagrożeniem dla większości lub których uważa się za potrzebujących jakiegoś rodzaju leczenia. Skoro raz stwierdzi się, że dany problem (przemoc, zbrodnie, zboczenia czy jakiekolwiek antyspołeczne zachowania) wiąże się nierozerwalnie z pewnym typem ludzi i ogranicza się do nich, to proponowane rozwiązania wynikają w sposób całkowicie naturalny: reedukować, poprawiać, rehabilitować, leczyć, hospitalizować, izolować, więzić, karać czy wreszcie tracić (Zimbardo, Ruch 1988, s. 20). Przy podejściu nozologicznym bądź typologicznym przyjmuje się założenie o prostym i ścisłym związku między cechami osobowości a zachowaniem. Jest to nawiązanie do fatalnego dziedzictwa somato-psychologii, które sugerowało, aby na podstawie cech fizycznych wnioskowano o osobowości, a w konsekwencji o zachowaniu. Z tego powodu diagnoza nozologiczną i typologiczna jest przedmiotem szczególnej krytyki psychologii rehabilitacyjnej, gdyż zbyt łatwo otoczenie społeczne może "usprawiedliwić się" z bezczynności wobec osób niepełnosprawnych, a dodatkowo za trudną sytuację życiową osób niepełnosprawnych i ich położenie życiowe obciążać ich samych. Niemiecki anatom z początków XIX w. Franz Joseph Gali opisał związek zewnętrznych zarysów czaszki z cechami psychicznymi człowieka i dalej z zachowaniem. Na przykład pewien uzewnętrzniający się guz na czaszce związał z chciwością, a także wynikającymi z tego zachowaniami złodziejskimi. Natomiast żyjący w XIX w., włoski lekarz Lombroso wpłynął na kryminologię, głosząc poglądy o związkach charakterystycznego wyglądu ze skłonnością do przestępstw. Znakomity teoretyk psychologii rehabilitacyjnej Beatrice Wri-ght (1965), już w latach 50. i 60. naszego stulecia, przeciwstawiła się wiązaniu cech fizycznych z cechami psychicznymi i dalej z zachowaniem. W tej perspektywie krytykowała m.in. Sheldona i Kretschmera, którzy również łączyli typy budowy fizycznej z pewnymi cechami osobowości. Sheldon poszedł dalej wiążąc typy konstytucjonalne ze skłonnościami do pewnych rodzajów chorób organicznych, jak rak, schorzenia woreczka żółciowego czy owrzodzenia dwunastnicy. Zdaniem B. Wright somatyczne odchylenie od normy jako fakt fizyczny nie jest związane w sposób bezpośredni z przyczynami zachowania tkwiącymi w psychice (s. 407). Dokonując oceny poglądów Sheldona, B. Wright stwierdza, że wprawdzie odkrył on związki między cechami fizycznymi a diagnozą psychiatryczną, jednakże jako badacz o dużej sumienności był świadomy pewnych czynników pośredniczących między cechami fizycznymi a osobowością. W związku z tym zauważyła: Chociaż Sheldon podkreśla biologiczne determinanty zachowania i osobowości, nie wyklucza bynajmniej innych czynników, pośredniczących między cechami fizycznymi a osobowością. Jest to specjalnie ważne w kontekście naszego problemu, tzn. odnoszenia inwalidztwa fizycznego do osobowości. Sheldon również uznaje za możliwe, że jednostka ze szczególnymi cechami fizycznymi osiąga sukces w pewnych czynnościach i współdziałaniu z ludźmi, co pobudza ją do ponawiania w innych sytuacjach zachowania, które przyniosło sukces. Inni ludzie o podobnych cechach fizycznych mają podob ne doświadczenia i dlatego kształtują się u nich podobne wzory postępowania i zbliżony temperament. Sheldon uznaje również fakt, że określone cechy fizyczne danej osoby sprawiają, iż inni ludzie spodziewają się po niej pew", postawy i zachowania skłaniając tę osobę do wypełnienia tej oczekiwanej przez nich roli. (s. 402-403). Omawiana kwestia posiada doniosłe znaczenie diagnostyczne rzutujące na losy życiowe człowieka niepełnosprawnego. Niestety, w polskich badaniach naukowych, jak i w praktyce diagnostyczno-poradniczej przejawiamy nadmierną skłonność do badań nad osobowością osób niepełnosprawnych i na tej podstawie wnosimy wprost o ich psychospołecznym funkcjonowaniu. Diagnoza nozologiczna jest zawsze stygmatyzowaniem (etykietyzowaniem) osoby, co sprawia, że otoczenie społeczne osoby oczekuje specyficznego sposobu grania ról. Za granie roli zgodnie z oczekiwaniami nadawcy roli, gratyfikuje te zachowania prowadząc w ten sposób do wtórnej stygmatyzacji. Tę prawidłowość wnikliwie opisali Jerzy Brzeziński i Stanisław Kowalik, zwracając uwagę, że diagnozę odczytują osoby (społeczeństwo) i w konsekwencji w oparciu o zapis diagnozy, oczekują od badanego określonych zachowań zgodnych z treścią diagnozy, nastawiając siebie i społeczeństwo do osoby badanej. Mamy tu do czynienia z tzw. " efektem stygmatyzacji" (naznaczenia). Społeczeństwo przypisuje danej osobie określoną rolę, którą musi ona odgrywać, np. narkoman musi grać rolę narkomana, a osoba upośledzona umysłowo musi grać rolę ^głupiego Jasia". Owe nastawienia społeczne mogą zwrotne wpływać na zachowanie się pacjenta, który niejako "wpada" w przypisaną mu rolę i postępuje tak, ze potwierdza słuszność przypisanych mu przez społeczeństwo etykiet. Powstaje coś w rodzaju błędnego koła: społeczeństwo, oczekując określonych zachowań ze strony pacjenta, samo je generuje, aby z kolei skonstatować, iż pacjent jest taki, jak przypuszczano. A czy może on być inny - przy takim nacisku społecznym? W ten sposób mamy do czynienia z tzw. "wtórną stygmatyzacją" (1991, s. 211-212). Zaprezentowane rozważania nie są próbą negacji diagnozy no-zologicznej czy typologicznej. Powinny jedynie służyć uwrażliwieniu odbiorców diagnozy, aby zbyt łatwo nie przekładali cech indywidualnych bądź osobowościowych, na całokształt funkcjonowania jednostki, która niewątpliwie jest osobą świadomą, intencjonalną, dokonującą wyborów, rozwiązującą problemy i dylematy życiowe. Rozważania są także próbą wykazania, że diagnoza nozologiczna czy typologiczna, nie uwzględnia położenia człowieka w jego sytuacji życiowej oraz nie zawiera projektów zmiany strategii i technik regulowania stosunków z otoczeniem. W procesie diagnozowania zmierzamy do przyczynowego wy. g> jaśniania zaistniałego stanu organizmu, wskazania źródeł trudnych " sytuacji życiowych badanego człowieka, opisu barier instytucjonal- ^ a nych czy społeczeństwa utrudniającego funkcjonowanie osoby diagnozowanej. Wyliczanie przyczyn objawów oraz prawidłowości ich od- p działywań stanowi istotę diagnozy genetycznej, czyli kauzalnej. Naj- n częściej występujące objawy i przyczyny porównujemy ze znanymi już b nam ogólnymi prawidłowościami opisanymi w danej dyscyplinie na- naukowej. z Ważnym zadaniem diagnozy jest opis ograniczeń psychofizycznych organizmu z punktu widzenia procesów równoważenia sto- ri sunków organizmu z otoczeniem. Opisujemy wówczas właściwości t podmiotu oraz właściwości otoczenia ze względu na procesy regulacji psychicznej. Posługujemy się w tym przypadku wyjaśnieniami o charakterze Ideologicznym, celowościowym. Innymi słowy, chodzi o od- s powiedź na pytanie - jaką rolę regulacyjną pełnią określone właściwości podmiotowe bądź przedmiotowe, oraz jakie korzyści uzyska t osoba badana dzięki zmianom tych właściwości, zwłaszcza przez róż- / woj lub zmianę całokształtu procesów układania przez podmiot stosunków ze światem. Wyróżnia się dwa rodzaje niesprawności: trudności w zaspokajaniu własnych dążeń oraz trudności w realizacji < przypisanych ról przez społeczne otoczenie. W psychologu klinicznej jest ona określana jako diagnoza kliniczna lub funkcjonalna. W procesie diagnozy sprawą kluczową jest dobre sformułowanie zadania diagnostycznego. Kwestię tę wnikliwie omówili J. Brzeziński i S. Kowalik (1991). [...] psychologowie bardzo często nie zdają sobie sprawy ze znaczenia i roli " dobrze sformułowanego zadania diagnostycznego". Prowadząc badanie diagnostyczne, czynią to w sposób rutynowy: stosują te same zestawy metod badawczych, według takich samych zasad konstruują wnioski diagnostyczne, korzystają z tych samych źródeł informacji o osobach badanych, podobnie piszą orzeczenia diagnostyczne itd. Jeśli np. dziecko ma trudności w nauce i zostaje skierowane do odpowiedniej poradni psychologicznej, bo potrzebne są informacje do podjęcia decyzji o umieszczeniu go w szkole specjalnej, to psychologa interesuje przede wszystkim określenie ilorazu inteligencji tego dziecka. Zadaniem diagnostycznym staje się określenie rozwoju intelektualnego, a nie zdolności bądź niezdolności do przyswojenia wiedzy przewidzianej w programie nauczania. Pozornie mogłoby się wydawać, że chodzi o to samo, ale faktycznie są to dość różne zadania (s. 221). Przedstawione uwagi są istotną wskazówką do badań - jaki problem życiowy ma być rozwiązany w oparciu o dane zebrane w wyniku postępowania badawczego. Ta sama właściwość jednostki może być ograniczeniem, ale niekiedy i atutem. Na przykład brak wzroku najczęściej jest czynnikiem sprzyjającym nauce gry na instrumencie, zaś w samodzielnym poruszaniu się jest przeszkodą. W diagnozie funkcjonalnej przywiązuje się więc wagę do danych zebranych w toku diagnozy z punktu widzenia problemu życiowego pacjenta, który trzeba rozwiązać. Wszystkie wyróżnione aspekty diagnozy wchodzą w zakres diagnozy człowieka. Jej zakres na poziomie ogólnym wyraził S. Ziemski (1973): Diagnoza człowieka, jego stanu organicznego, zdolności do nauki i pracy, zdolności do pełnienia różnych ról społecznych opiera się na danych podmiotowych i przedmiotowych, które są ze sobą powiązane. Cechy podmiotowe są szczególnie potrzebne przy wyjaśnianiu genezy danego stanu oraz jego znaczenia dla organizmu i psychiki. Także przewidywanie rozwoju danego stanu człowieka musi się opierać na cechach podmiotowych, jego dotychczasowym samopoczuciu i zdolności funkcjonowania (s. 57). Problematyka diagnozy dla celów klinicznych, zwłaszcza w kontekście praktyki społecznej, była przedmiotem rozległych rozważań J. Brzezińskiego i S. Kowalika (1991). Niektóre kwestie, ze względu na ich doniosłość w rehabilitacji, zostaną zaprezentowane. Podstawy diagnozy klinicznej w ujęciu Jerzego Brzezińskiego i Stanisława Kowalika* Wszelka pomoc może być udzielona osobie potrzebującej, gdy wcześniej dokona się rozpoznania stanu rzeczy oraz opisze się i wyjaśni uwarunkowania niepożądanego stanu rzeczy. Sekwencja zdarzeń powinna być następująca: opis istoty dyskomfortu utrudniającego pracowano w oparciu o podręcznik H. Sęk (red.) (1991) Społeczna psychologia kliniczna, PWN, s. 187-212. funkcjonowanie -> rozpoznanie i wyjaśnienie przyczyn owego stanu -> pomoc adekwatna do wyniku diagnozy. Diagnoza nadaje sens działaniom terapeutycznym. Proces diagnozy jest podstawą opracowania programu działań korekcyfnych (likwidujących zaburzenie) i zapobiegawczych (gdyby dana konfiguracja czynników miała wystąpić w przyszłości). Autorzy wyróżniają trzy modele diagnozy - no-zologiczny, funkcjonalny i psychospołeczny. Jako szczególnie przydatny uznają model psychospołeczny (interakcyjny) - (por. blok rozszerzający). Warunkiem trafnej diagnozy jest dobre przygotowanie diagnosty w sensie opanowania teorii i metod danej dyscypliny naukowej na poziomie współczesnego standardu badawczego. Ważna jest zwłaszcza praktyczna znajomość modeli badań psychologicznych w perspektywie przyjętej przez diagnostę natury poznawanej przez niego rzeczywistości. Wiąże się to także z wyborem języka opisu rzeczywistości, jej wyjaśnienia, prognozowania, a nawet terapii. Na przykład przyjęcie behawiorystycznej perspektywy ontologicznej rzeczywistości (natury rzeczywistości), prowadzi do przyjęcia zachowania jako podstawowej kategorii opisu rzeczywistości, zaś bodźca zewnętrznego jako zmiennej determinującej zachowanie. Programując badania diagnostyczne, trzeba mieć świadomość, ze teorie psychologiczne o różnym rodowodzie teoretycznym i związane z nimi metody diagnostyczne są wzajemnie nieprzekładalne. Trudno na przykład porównywać dane uzyskane z testu Rorschacha (psychoanaliza) z danymi uzyskanymi w kwestionariuszu osobowości 16 PF Cattela (czynnikowa teoria osobowości). W procesie diagnozy należy więc szanować kryterium niesprzeczności teoretycznej, tzn. stosowane metody muszą być wywiedzione z teorii, które są porównywalne. Innymi słowy są ulokowane w tej samej perspektywie ontologicznej i epistemologicznęj. W procesie diagnozy nie można pominąć refleksji moralnej. Badania diagnostyczne dotyczą zawsze osób, a nie przedmiotów -jak to ma miejsce na przykład w badaniach w naukach matematycznych. Z tego powodu osoba badana musi być traktowana podmiotowo, a nie przedmiotowo. Badania nie mogą wywołać urazu, czy pozostawić przykrych wspomnień. Wszystko, co czyni się w procesie diagnozowania, podlega rygorystycznej moralnej ocenie. Dobro osoby badanej musi być w pełni szanowane. Innym moralnym aspektem badań diagnostycznych jest przyjęcie przez osobę badająca, nietrafnej przestrzeni psychologicznej. Przestrzeń psychologiczna, to przyjęte przez diagnostę zmienne psychologiczne, będące podstawą treściowego opisu "portretu psychologicznego" osoby badanej. Badający w wyniku badań diagnostycznych, umieszcza osobę badaną na współrzędnych rozlokowanych w przestrzeni psychologicznej. Są one następstwem przyjęcia przez badającego określonych założeń teoretycznych i metodologicznych. Aspekt moralny diagnozy wiąże się z możliwością przyjęcia nieadekwatnej koncepcji obrazu przestrzeni psychologicznej, co prowadzi do nietrafnej diagnozy i w konsekwencji manipulowania osobą badaną. Szczególny wymiar moralny posiada diagnoza, mogąca zburzyć dotychczasowy tryb życia, bądź opisane już "naznaczanie" (styg-matyzowanie) osoby badanej, niekiedy nawet na całe życie. Źródłem tego rodzaju błędów są niekompetencje osoby badającej, ale i niedorozwój dyscypliny naukowej. Kolejna kwestia łączy się z diagnozą i dotyczy projektu postępowania korekcyjno-zapobiegawczego, które powinno mieścić się w perspektywie przyjętej teorii wyjaśniającej dane zaburzenie (perspektywa ontologiczna) oraz metodzie pomiaru zaburzenia (perspektywa epistemologiczna). Tak więc, konkretny program diagnostyczny obejmuje trzy człony: teorię, metodę i projekt postępowania korekcyjno-zapobiegawczego. Projekt postępowania korekcyjno-zapobiegawczego, podobnie jak diagnoza, powinien być zredagowany językiem dostępnym dla specjalistów z danej sfery praktyki społecznej, którzy współpracują z osobą badaną. Raport z diagnozy musi być tak sformułowany, aby jego odbiorca mógł odczytać go zgodnie z intencjami diagnosty, czyli nadawcy treści diagnozy. Nie może to być język ezoteryczny, czyli tajemny, dostępny tylko dla wtajemniczonych i niedostępny dla ogółu (1991, s. 187-364). Z kolei należy dokonać egzemplifikacji przedstawionych założeń teoretycznych. Zostały one dokonane z perspektywy psychologicznej. Chodzi jednak o transfer założeń na potrzeby wszystkich specjalistów uczestniczących w procesie rehabilitacji. Założenia teoretyczne i praktyczne takiej diagnozy zostaną przedstawione w dalszej części. Zastosowano w niej podstawową kategorię pojęciową sytuacja, wszak celem diagnozy jest ukazanie szans zmiany przez podmiot swoich relacji z otoczeniem - z sytuacji niepomyślnej w kierunku sytuacji pomyślnej. 3. STRUKTURA DIAGNOZY SYTUACYJNEJ Osoba niepełnosprawna, podobnie jak każda inna osoba, funkcjonuje w otoczeniu i musi od narodzin aż do naturalnej śmierci utrzymywać z nim różnego typu relacje. Są one ukierunkowane na zapewnienie przetrwania, rozwoju i wysokiej jakości życia. Szczególnie chodzi o: 1. Zapewnienie względnie stałego poziomu różnych funkcji życiowych organizmu, czyli stanu homeostazy. Homeostaza - jak opisano wcześniej - jest stanem koordynacji utrzymującym normalne funkcjonowanie organizmu w warunkach zachwiania równowagi, powstałego w wyniku nadmiernych wymagań otoczenia wobec organizmu. Dzięki autonomicznym procesom wyrównawczym organizmu i regulacji ośrodkowej, osoba ma szansę przetrwania. 2. Przystosowywanie do otoczenia przyrodniczego i społecznego poprzez umiejętne pełnienie ról przypisanych danej osobie przez innych, grupy, instytucje, społeczeństwo. Wysoka skuteczność w pełnieniu roli jest źródłem społecznego prestiżu, pozycji i uznania, a także licznych gratyfikacji. Pełnione role poprawiają więc jednostce poczucie własnej wartości, zwłaszcza gdy brak jej wiary w siebie. 3. Samorealizację jako, że człowiek jest osobą świadomą, intencjo-nalną, rozumną, doświadczającą siebie, z poczuciem podmiotowości i autonomii wobec społecznych wymagań. U podstaw zachowań transgresyjnych leży zadaniowy typ regulacji, tzn. człowiek jest twórcą i jednocześnie realizatorem subiektywnych ideali-zacji planów, programów czy zadań życiowych. Pełnia człowieczeństwa wyraża się przede wszystkim w tej formie regulacji stosunków osoby ze światem. Dotyczy to i niepełnosprawnych. Tego rodzaju perspektywa w badaniach nad człowiekiem, a konkretniej nad jego aktywnością, będącą wyrazem kreatywnego stosunku do środowiska i realizowanych przezeń zadań życiowych, prowadzi do swoistego podejścia do diagnozy psychologicznej - nie może ona mieć charakteru diagnozy typologicznej, ani nozologicznej. W pierwszym przypadku - jak to już wcześniej stwierdzono - usiłujemy określić typ psychiczny jednostki, a w drugim dokonujemy opisu symptomów zachowania oraz ich źródeł tkwiących głównie w jednostce. Diagnoza sytuacyjna jest próbą opisu człowieka jako podmiotu aktywności, regulującego stosunki z otoczeniem. Jakość i skuteczność regulacji jest oceniana na podstawie możliwości realizacji przez podmiot wymagań, jakie stawia otoczenie oraz własnych dążeń, aspirant życiowych, spełniania się i zajmowanego miejsca w ludzkiej wspólnocie. Diagnoza dotyczy więc opisu zachowania się człowieka -osoby w złożonych sytuacjach życiowych i sposobów ich rozwiązywania. Tak rozumiane funkcjonowanie człowieka jest sterowane konstelacją wielu zmiennych, będących poza pomiarem metodami standaryzowanymi. Użyteczność opisu tego rodzaju relacji ma znaczenie krytyczne przy próbach zrozumienia człowieka oraz przy próbach opracowywania oddziaływań rehabilitacyjnych, ukierunkowanych na poprawę relacji człowieka ze światem. Każdorazowo dotyczą one, podobnie jak i porada życiowa, kwestii - jak osoba układa swoje stosunki z aktywnym światem oraz w jaki sposób można udrożnić i udoskonalić procesy równoważenia relacji osoba - otoczenie. Zawsze nadrzędnym celem rehabilitacji powinno być wyposażenie osoby w umiejętności potrzebne w życiu, uczeniu się, w pracy przy najmniejszym wsparciu społecznym. Ważny jest więc rozwój umiejętności i kompetencji życiowych, a nie jedynie remisja objawów niepełnosprawności. Często nie jest ona nawet możliwa. Z przedstawionej koncepcji rozumienia diagnozy, wynikają dwie ważne przesłanki dla procesu konstruowania diagnozy sytuacyjnej człowieka. 1. Dla pełnego opisu sytuacji osoby, której ważnym elementem są ograniczenia psychofizyczne, trzeba dokonać opisu układu ważności celów i zadań życiowych, dążeń bliskich i odległych (do czego człowiek dąży, w jakiej kolejności). Następnie należy w tym kontekście dokonać oceny znaczenia elementów otoczenia oraz specyfiki jego wpływu na strukturę i cele aktywności osoby, np. wpływu barier społecznych i architektonicznych, panujących przesądów i stereotypów na temat danego inwalidztwa, postaw otoczenia wobec inwalidów, możliwości pracy itp. Ewentualne, tzw. próby obiektywnego opisu sytuacji inwalidów, jak to ma często miejsce w literaturze, są uproszczeniem i zniekształceniem rzeczywistości psychologicznej osoby. Takie uproszczenia mają miejsce zwłaszcza przy podejściu monotetycznym. Określone bariery społeczne nie muszą być percy-powane przez daną osobę "z natury rzeczy" jako źródło sytuacji trudnych. Mogą być one trudne, jeśli w realizacji zadań danej osoby stanowią istotną przeszkodę. 2. W procesie badawczym, po opisie struktury oraz układu ważności celów i zadań życiowych, należy rozważyć, czy wynikające stąd sytuacje podmiot może przekształcić - w istniejących warunkach oraz za pomocą posiadanych kompetencji i czynności - w sytuacje pożądane. Ocena tej relacji stanowi ważny wskaźnik sytuacji życiowej danej osoby, a w odniesieniu do osób niepełnosprawnych także i efektywności rehabilitacji, jeśli w wyniku oddziaływań rehabilitacyjnych takie możliwości zostały ukształtowane. W świetle dotychczasowych rozważań można wyodrębnić cztery elementy w strukturze diagnozy sytuacyjnej. 1. Poznanie głębokości i zakresu uszkodzeń struktury organizmu oraz rodzaju utrudnień, na jakie napotyka osoba niepełnosprawna w regulowaniu stosunków z otoczeniem. Jest to diagnoza negatywna w sensie próby opisu zaburzonego funkcjonowania pacjenta (I. Obuchowska, 1981, s. 101). Ważne jest wykrycie tzw. defektu podstawowego. Jedna i ta sama czynność może być wywołana różnymi uszkodzeniami. Oznacza to, że u podstaw tych samych zaburzeń mogą leżeć różne mechanizmy patofizjologiczne i patopsychologiczne. Pominięcie tego faktu może spowodować nieadekwatny dobór metod redukcyjnych. Znaczy to, że cele rehabilitacji mogą być zagrożone. Diagnozę głębokości i zakresu uszkodzeń struktury organizmu dokonuje lekarz oraz psycholog. Na tym etapie przydatna może być diagnoza nozologiczna lub typologiczna. W przypadku osób z uszkodzonym wzrokiem ważne jest określenie ostrości wzroku, pola widzenia, sprzężenia z innego rodzaju uszkodzeniami oraz charakteru ograniczenia - stałe czy postępujące w kierunku regresywnym. Ten aspekt diagnozy jest przedmiotem pomiaru głównie lekarza. Natomiast próba określenia utrudnień, na jakie napotyka osoba z uszkodzonym wzrokiem w funkcjonowaniu życiowym, jest dzieciziną zainteresowań głównie tyflopsychologa i ty-flopedagoga. Sam fakt uszkodzenia nie określa w prosty sposób charakteru utrudnień, jakie pojawiają się w regulowaniu stosunków podmiotu z otaczającym światem. Ważny jest tu opis otoczenia, w którym dana osoba żyje oraz to, jakie zadania realizuje. W przypadku uszkodzeń słuchu ważne jest poznanie stopnia głuchoty - całkowita czy częściowa. W drugim przypadku ważna jest odpowiedź na pytanie - czy osoba jest szczątkowo głucha czy niedosłysząca. Na przykład osoby z utratą słuchu maksymalnie do 60 dB mogą nauczyć się mowy ustnej i w naturalny sposób uczestniczyć wżyciu codziennym, nauce i pracy. Bardzo złożony jest problem funkcjonowania dzieci głuchych z innymi uszkodzeniami, zwłaszcza wzroku - głuchoniewidomi. Szczególnym problemem jest diagnoza przewlekle chorych. Trudno tu mówić o jednej jednostce chorobowej, gdyż nawet bardzo odległe od siebie narządy zmieniają swoje funkcje. Na przykład zaawansowany reumatyzm czy astma oskrzelowa są chorobami całego organizmu, a warunki życia i pracy są męczące dla samego chorego oraz przykre dla najbliższego otoczenia. 2. Opracowanie i realizacja programu rehabilitacji mającej na celu usprawnienie i korektę uszkodzonych, ale częściowo zachowanych możliwości psychofizycznych osoby, drogą leczenia klinicznego oraz uczynnienia ich, m.in. drogą kinezyte-rapii, hydroterapii, termoterapii, aktynoterapii, ultradźwięków oraz specyficznych oddziaływań psychologicznych typu psychoterapia lub terapia zajęciowa. Jest to pierwszy element struktury diagnozy pozytywnej w sensie szans uruchomienia pozytywnych mechanizmów regulacji (I. Obuchowska, 1981). Uszkodzenie narządu czy układu najczęściej nie ma charakteru globalnego, lecz częściowy. Pojawia się zatem pytanie - czy i w jakim zakresie można usprawnić to, co zostało naruszone i poddać korekcie. Dotyczy to na przykład usprawnienia wzroku poprzez szkła korekcyjne, często i maskowanie oczu, jeśli mają szpecący wygląd Maskowanie niepełnosprawności posiada duże znaczenie, bowiem otoczenie społeczne jest uwrażliwione na "estetykę" kalectwa. Reaguje nadmiernym współczuciem, a nawet odrazą w przypadkach oszpeceń. Zatem maskowanie uszkodzeń ma pozytywne znaczenie dla obu stron procesu interakcji społecznych. Próby maskowania niepełnosprawności nie powinny być przedmiotem negatywnych ewaluacji, ponieważ mają charakter powszechny i dotyczą całej wspólnoty ludzkiej, czyli i tzw. pełnosprawnych. Przybiera ono postać poprawiania własnego wyglądu poprzez ubiór, makijaż itp. Wynika to z przeświadczenia o korzystnym znaczeniu wyglądu fizycznego dla całokształtu interakcji społecznych. Szczególne znaczenie ma wczesna diagnoza i interwencja medyczna ratująca to, co może być zachowane. Mowa tu o rehabilitacji przyfóżkowej, np. przy uszkodzeniu wzroku na skutek wypadku, urazu kręgosłupa w odcinku szyjnym czy piersiowym, afazji naczyniowej w udarze niedokrwiennym mózgu itp. W wyróżnionych przypadkach ratowanie tego, co zostało uszkodzone, dokonywane jest przede wszystkim przez służby medyczne. Różni specjaliści w procesie diagnozy sytuacyjnej zapoznają się z efektami leczenia oraz rehabilitacji przyłóżkowej, a następnie opracowują strategie kontynuacji procesu rehabilitacji metodami fizjoterapeutycznymi i psychologicznymi. Na przykład, zespół lekarzy otolaryngologów dokonuje wszczepu ślimakowego u dziecka niesłyszącego. Następnie psycholog i logopeda, prowadzą kilkuletnie ćwiczenia logopedyczne, których celem jest opanowanie mowy przez dziecko. Efekty rehabilitacji w tych przypadkach są wręcz imponujące. W odniesieniu do dzieci przewlekle chorych ważnym elementem diagnozy jest próba opracowania przez lekarzy i fizjoterapeutów ćwiczeń odciążających i obciążających. Podstawowy problem medycz-no-psychologiczny polega na określeniu tempa obciążenia wysiłkowe-j go, aby nie zaburzyć stanu homeostazy, lecz poprzez ruch podnosić możliwości wysiłkowe całego organizmu dziecka. Współpraca lekarza, psychologa, kinezyterapeuty oraz pacjenta, ma znaczenie kluczowe. Na przykład w odniesieniu do chorych z układem krążenia zostały opracowane szczegółowe procedury co do rozpoczęcia treningu wysiłkowego zarówno w rehabilitacji szpitalnej, jak i ambulatoryjnej. Istnieją też dokładne wskaźniki co do oceny stopnia ryzyka przy określonej dysfunkcji serca. 3. Opracowanie i realizacja programu rozwoju i usprawnienia nie naruszonych przez niepełnosprawność sprawności organizmu, celem wykorzystania ich na zasadzie kompensacji do procesów regulowania stosunków człowiek - otoczenie. Kompensacja to proces wyrównywania lub zastępowania jakiegoś narządu lub jego czynności przez inny narząd (narządy), w celu przywrócenia możliwego zakresu sprawności organizmu. Proces kompensacji jest najczęściej długotrwały i dokonuje się w wyniku oddziaływań rehabilitacyjnych. Problematyka kompensacji jest stosunkowo dobrze opracowana w literaturze poświęconej rehabilitacji. Już Maria Grzegorzewska (1964) wiele uwagi poświęciła zjawisku kompensacji u niewidomych i głuchych. W oparciu o dane anatomiczno-fizjologiczne stwierdziła: Uwaga i długie ćwiczenia wyrobiły u ruch wybitne sprawności. Niewidomy nie posiada delikatniejszej wrażliwości uciskowej od widzącego, ale wykazuje znakomitą ońentację stereognostyczną, nie słyszy na większą odległość niż widzący, ale uwaga jego, zwrócona np. na dźwięki, pozwoli na rozróżnienie wielu jakości czuciowych, które uchodzą uwadze widzących Bodźcem reakcji orientacyjnych wywołanych przez uwagę są czynniki uczuciowe. Uwaga zaś rozwija zdolności spostrzegawcze. Udoskonalenie zmysłów przejawia się więc w udoskonaleniu sprawności analizatora w tym, co stanowi jej stronę psychologiczną, opartą na procesach wyższej analizy i syntezy (s. 51). Nauka orientacji przestrzennej niewidomych opiera się przede wszystkim na koncepcji kompensacji i daje bardzo dobre efekty (por. J. Kuczyńska-Kwapisz, J. Kwapisz 1996). Podobne rozważania czyni W. Dega (1973). Jego zdaniem: U inwalidy zwykło się do niedawna widzieć tylko jego ułomności i braki, pomijając przy tym zupełnie jego fizyczne, psychiczne i zawodowe możliwości, które mu przecież mimo kalectwa lub choroby pozostały. Rehabilitacja sięga właśnie po te pozostałe wartości i rozwija je maksymalnie przez systematycznie kierowaną kompensację i adaptację (s. 8). Przytoczone dane uzasadniają słuszności sięgania w procesie rehabilitacji po nienaruszone aktywa organizmu. Na przykład osoby z porażonymi kończynami dolnymi, posiadają najczęściej doskonale wytrenowane kończyny górne i górną część tułowia, co umożliwia im niekiedy nawet "chodzenie na rękach". Jest to jeden ze sposobów radzenia sobie w sytuacjach barier architektonicznych i urbanistycznych. Istotne jest zwłaszcza wykrycie zdolności specjalnych i opracowanie sposobów ich wykorzystania w realizacji celów życiowych. Jest to drugi element struktury diagnozy pozytywnej. Sięga się po "uśpione" talenty. Słabość niepełnosprawnych może wyzwolić siłę rozwoju osobowego; przekształcenie niepełnosprawności fizycznej, biologicznej w sprawność duchową, moralną, transcendentną jest udowodnionym i ważnym społecznie faktem, ale stanowczo za mało undzian i podkreślanym. Krystyna Osińska 4. Opracowanie zasad i strategii regulacji przez osobę niepełnosprawną swoich stosunków z otoczeniem, które umożliwiłyby jej funkcjonowanie zawodowe, rodzinne i społeczne w świecie skonstruowanym według możliwości ludzi zdrowych. Chodzi zwłaszcza o przystosowanie do zawodu, jako że praca zawodowa spełnia w życiu człowieka szczególną rolę. Należy tu rozważyć możliwości wykorzystania techniki do ułatwienia życia zawodowego, rodzinnego i społecznego. Społeczna percepcja szans aktywności osób niepełnosprawnych jest bardzo krzywdząca. Wynika to ze stereotypowego spostrzegania "wzorca" czynności, tzn. jedynym wzorcem czynności jest standard czynności właściwy dla osoby pełnosprawnej. Stąd społeczne | przeświadczenie o małych możliwościach regulowania przez osoby niepełnosprawne stosunków z otaczającym światem w oparciu o posiadane aktywa. Aktualna wiedza z zakresu psychologii inżynieryjnej, wiedza o strukturze czynności, szansę wykorzystania informatyki w projektowaniu pracy itp., ukazują zupełnie nowe możliwości kreowania struktury czynności jako instrumentu regulacji stosunków człowiek niepełnosprawny - świat. Przykładem nowego myślenia w podejściu do nauczania czynności osób niepełnosprawnych może być podręcznik O. Lovaasa (1993) czy J. Kuczyńskiej-Kwapisz (1994). każdorazowo nauczanie czynności powinno być poprzedzone pytaniami: co pragnie dana osoba osiągnąć, jakie wykonać zadanie, jakie atuty i pasywa charakteryzują osobę niepełnosprawną (warunki podmiotowe), jakie wymagania stawia otoczenie (warunki przedmiotowe), jaka powinna być struktura czynności w sensie czasowo-przestrzennym i logiczno-formalnym, aby cel aktywności mógł być osiągnięty. Gdy mówimy "sprawni inaczej", to mamy na myśli strukturę czynności, przy pomocy której osoby niepełnosprawne -mimo niepełnosprawności - mogą satysfakcjonujące regulować stosunki ze światem. Powyższy aspekt diagnozy może być udziałem psychologa rehabilitacyjnego, pedagoga specjalnego, rehabilitanta, lekarzy, posiadających rozległą wiedzę z zakresu biomechaniki ruchu, ergonomii, psychologii osobowości, uczenia się nauczania czynności, organizacji pracy i inne. Diagnoza nie powinna być aktem jednorazowym, lecz procesem ciągłym, towarzyszącym procesowi rehabilitacji -potwierdzającym efekty rehabilitacji, a także korygującym proces rehabilitacji. 4. MIEJSCE PACJENTA W PROCESIE DIAGNOZOWANIA - PACJENT PODMIOT CZY PRZEDMIOT? Osoba uczestniczy w badaniach z trzech możliwych powodów: osoba zgłasza się z pobudek osobistych, w wyniku własnej decyzji; została namówiona lub jej doradzono; została doprowadzona wbrew własnej woli, na przykład z powodu orzeczenia sądowego. Można powiedzieć, że w pierwszym przypadku mamy do czynienia z podmiotowym traktowaniem osoby. Poddaje się ona badaniom, gdyż takie są jej intencje, a w badaniach dostrzega dla siebie szansę poprawy własnej sytuacji egzystencjalnej. Natomiast w przypadku trzecim (orzeczenia sądowego), osoba jest traktowana przedmiotowo, gdyż wypełnia ona - w oparciu o przymus - polecenia innych, a wyniki badań służą innym, a nie jej. Wiadomo, że jeśli w badaniach osoba uczestniczy jako podmiot, to uzyskuje się bardziej obiektywne dane diagnostyczne, a także zwiększa się kompletność informacji, gdyż osoba badana jest zatroskana o wynik diagnozy. Chodzi jej zwłaszcza o to, aby wynik diagnozy wyrażał obiektywny stan rzeczy, gdyż wtedy postawiona diagnoza może być najbardziej pomocna w terapii. W przypadku badań przymusowych lub wynegocjowanych, współpraca badanego z badającym jest znacznie bardziej powierzchowna, przeto i wyniki badań są mniej wiarygodne. Nieusza-nowanie podmiotowości, a zwłaszcza poczucia autonomii osoby badanej, zdecydowanie obniża wartość badań. Zatem względy pragmatyczne skłaniają zespół diagnostyczny do tworzenia takiej sytuacji badawczej, w której badana osoba akceptuje proces badawczy, dostrzegając w nim szansę dla siebie. Inny aspekt podmiotowości w badaniach wiąże się z przestrzeganiem etycznych standardów badań psychologicznych. Łatwo można naruszyć takie prawa osoby badanej, jak prawo do informacji oprowadzonych badaniach, zachowania poczucia autonomii, poufności i anonimowości, osobistej godności i prywatności oraz dobrowolności i świadomej zgody na uczestniczenie w badaniach. Szczególnie ważnym aspektem badań jest możliwość narażenia osób badanyh na cierpienie i wstyd, mogące prowadzić nawet do zaniżenia własnej samooceny (J. Brzeziński 1996, s. 129-142). Osoby prowadzące badania osób niepełnosprawnych zebrały wiele danych odnośnie emocjonalnego wymiaru badań. Zwłaszcza rozmowa psychologiczna, w której "rozdrapuje się" historię życia, prowadzi do bardzo silnych wzruszeń o walencji ujemnej. Niekiedy jednak badania tego rodzaju są konieczne, zwłaszcza gdy chodzi o diagnozę kliniczną, będącą podstawą rehabilitacji. W takich przypadkach nie można po badaniach pozostawić pacjenta samemu sobie, lecz trzeba jemu pomóc w odzyskaniu dobrostanu psychicznego i odreagowania napięcia powstałego podczas badań. Dobrze prowadzona rozmowa może mieć duże walory terapeutyczne, być czynnikiem prowadzącym do lepszego zrozumienia siebie i swoich problemów na kontinuum nadziei. Należy więc już na etapie diagnozowania łączyć pomiar z terapią. Kolejnym aspektem zasady podmiotowości w badaniach diagnostycznych jest potrzeba czynnego udziału osoby badanej w procesie stawiania diagnozy. Za przestrzeganiem tej zasady przemawiają głównie względy utylitarne. Wiemy, że jednym z podstawowych warunków efektywności rehabilitacji jest czynny udział osoby badanej w wysiłkach na rzecz realizacji celów rehabilitacji. Jeśli osoba badana zna sens wysiłku, wyrzeczeń, a często i bólu związanego na przykład z usprawnianiem ruchowym, to jest gotowa do znoszenia bólu, uciążliwości oraz czynnego udziału w realizacji celów rehabilitacji. Jest to znany wszystkim aspekt zależności między świadomością celów i zadań a poziomem motywacji do ich osiągania. Ważnym aspektem podmiotowości jest sztuka odnajdywania w procesie stawiania diagnozy kompromisu między podejściem no-motetycznym a podejściem idiograficznym. Podejście nomotetyczne charakteryzuje się próbą lokowania profilu wyników badań danej osoby na profilu charakterystycznym dla szerszej reprezentant. Dzięki podejściu nomotetycznemu, potrafimy wyjaśnić - czym, a niekiedy i dlaczego badana osoba różni się od innych. Testy są przykładem podejścia nomotetycznego. Przy podejściu idiograficznym diagnosta usiłuje zrozumieć indywidualny przypadek jako jedyny i swoisty, nie- powtarzalny w swojej wyjątkowości. Podejście idiograficzne jest wyrazem szacunku dla podmiotowości osoby i próbą poszukiwania pre-dyktorów zachowania w sytuacji życiowej osoby badanej, a nie w "typach" ludzkich. W praktyce rzeczą bardzo cenną jest zachowanie przez diagnostę właściwej proporcji między jednym i drugim podejściem. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej w dniu 27 sierpnia 1997 r. uchwalił nową ustawę O rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz za trudnieniu osób niepełnosprawnych (Dz. U. 123, póz. 776). Celem ustawy było wprowadzenie, w sposób możliwie kompleksowy, rozwiązań prawnych, dotyczących szeroko rozumianej rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Tworząc nową ustawę, wykorzystano doświadczenia zebrane w okresie funkcjonowania ustawy o zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych (Dz. U. 46, póz. 201 z późniejszymi zmianami) z dnia 21 maja 1991 r. Warto z satysfakcją zauważyć, że nowe rozwiązania ustawowe przybliżają nas do rozwiązań zalecanych przez Organizację Narodów Zjednoczonych (Rezolucja Nr 37/52, z 3.12.1982) oraz Międzynarodową Organizację Pracy (Zalecenie Nr 168 z 1983 r.) W nowej ustawie zniesiono tzw. grupy inwalidzkie, wprowadzono nowy tryb orzekania o niepełnosprawności, położono nacisk na kształtowanie kompetencji życiowych osób niepełnosprawnych oraz przystosowywanie otoczenia do konkretnych możliwości psychofizycznych osoby niepełnosprawnej. Orzekanie o niepełnosprawności - regulują art. 3, 4 i 6. Ar tykuły 3 i 4 stanowią o stopniach niepełnosprawności: Art. 3. 1. Ustala się trzy stopnie niepełnosprawności, które stosuje się do realizacji celów określonych ustawą: 1) znaczny, 2) umiarkowany, 3) lekki. 2. Orzeczenie ustalające stopień niepełnosprawności stanowi także podstawę do przyznania ulg i uprawnień na podstawie odrębnych przepisów. Art. 4. 1. Do znacznego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę mając'\ naruszoną sprawność organizmu: 1) niezdolną do podjęcia zatrudnienia, 2) zdolną do wykonywania zatrudnienia w zakładzie pracy chroni nej albo w zakładzie aktywizacji zawodowej, wymagającą m zbędnej w celu pełnienia ról społecznych stałej lub długotrwali"! opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. 2. Do umiarkowanego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu zdolną do wykonywania zatrudnienia na stanowisku pracy przystosowanym odpowiednio do potrzeb i możliwości wynikających z niepełnosprawności, wymagającą w celu pełnienia ról społecznych częściowej lub okresowej pomocy innej osoby w związku z ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji. 3. Do lekkiego stopnia niepełnosprawności zalicza się osobę o naruszonej sprawności organizmu zdolną do wykonywania zatrudnienia, nie wymagającą pomocy innej osoby w celu pełnienia ról społecznych 4. Ograniczona możliwość samodzielnej egzystencji oznacza naruszenie sprawności organizmu w stopniu uniemożliwiającym zaspokajanie, bez pomocy innych osób, podstawowych potrzeb życiowych, za które uważa się przede wszystkim samoobsługę, poruszanie się, komunikację i komunikowanie się. 5. Zaliczenie do znacznego stopnia niepełnosprawności osoby, o której mowa w ust. l pkt 2, nie wyklucza możliwości podejmowania przez tę osobę zatrudnienia, także poza zakładem pracy chronionej lub zakładem aktyuńzacji zawodowej. Artykuł 6 mówi o zadaniach zespołów orzekających ze względu na treść diagnozy. Ważny jest zwłaszcza punkt 6. Art. 6. 1. Powołuje się zespoły orzekające o stopniu niepełnosprawności: 1) wojewódzkie zespoły do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności -jako pierwsza instancja, 2) Krajowy Zespół do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności -jako druga instancja. 2. Wojewódzki zespół do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności, zwany dalej "zespołem", powołuje i odwołuje dyrektor wojewódzkiego urzędu pracy. 3. Krajowy Zespół do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności powołuje i odwołuje Pełnomocnik do Spraw Osób Niepełnosprawnych 4. Zespół orzeka na wniosek osoby zainteresowanej lub jej przedstawiciela ustawowego. 5. Od orzeczenia Krajowego Zespołu do Spraw Orzekania o Stopniu Niepełnosprawności przysługuje odwołanie do sądu pracy i ubezpieczeń społecznych Postępowanie w sprawach odwołań jest wolne od opłat i kosztów sądowych 6. W orzeczeniu zespołu, poza ustaleniem stopnia niepełnosprawności, poum- , ny być zawarte wskazania dotyczące w szczególności: 1) szkolenia, w tym specjalistycznego, 2) odpowiedniego zatrudnienia uwzględniającego psychofizyczne możliwości danej osoby, 3) korzystania z rehabilitacji ze wskazaniem form odpowiednich do potrzeb i możliwości, z wyłączeniem turnusów rehabilitacyjnych, 4) korzystania z systemu pomocy społecznej, 5) konieczności zaopatrzenia w przedmioty ortopedyczne i środki pomocnicze, 6) uczestnictwa w terapii zajęciowej, 7) korzystania z systemu środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji, przez co rozumie się korzystanie z usług socjalnych i opiekuńczych świadczonych przez sieć instytucji pomocy społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki. Artykuły 7, 8 i 9 nakładają powinności na zespoły rehabilitujące i inne służby rehabilitacyjne. W odniesieniu do rehabilitacji zawodowej i społecznej są one następujące: Art. 7. 1. Rehabilitacja osób niepełnosprawnych oznacza zespół działań, w szczególności organizacyjnych, leczniczych, psychologicznych, technicznych, szkoleniowych, edukacyjnych i społecznych, zmierzających do osiągnięcia, przy aktywnym uczestnictwie tych osób, możliwie najwyższego poziomu ich funkcjonowania, jakości życia i integracji społecznej. 2. Rehabilitacja lecznicza osób niepełnosprawnych odbywa się na podstawie odrębnych przepisów. Art. 8. 1. Rehabilitacja zawodowa ma na celu ułatwienie osobie niepełnosprawnej uzyskania i utrzymania odpowiedniego zatrudnienia i awansu zawodowego przez umożliwienie jej korzystania z poradnictwa zawodowego i pośrednictwa pracy. 2. Do realizacji celu, o którym mowa w ust. 1, niezbędne jest: 1) dokonanie oceny zdolności do pracy, w szczególności przez: przeprowadzenie badań, lekarskich i psychologicznych umożliwiających określenie sprawności fizycznej, psychicznej i umysłowej do wykonywania zawodu oraz ocenę możliwości zwiększenia tej sprawności, ustalenie kwalifikacji, doświadczeń, zawodowych, uzdolnień i zainteresowań, 2) prowadzenie poradnictwa zawodowego uwzględniającego ocenę zdolności do pracy oraz umożliwiającego wybór odpowiedniego zawodu i szkolenia, 3) przygotowanie zawodowe z uwzględnieniem perspektyw zatrudnienia, 4) dobór odpowiedniego miejsca pracy i jego wyposażenie, 5) określenie środków technicznych umożliwiających lub ułatwiających wykonywanie pracy, a w razie potrzeby -przedmiotów ortopedycznych, środków pomocniczych, sprzętu rehabilitacyjnego ifp. Art. 9. 1. Rehabilitacja społeczna ma na celu umożliwianie osobom niepełnosprawnym uczestnictwa w życiu społecznym. 2. Rehabilitacja społeczna realizowana jest przede wszystkim przez: 1) wyrabianie zaradności osobistej i pobudzanie aktywności społecznej osoby niepełnosprawnej, 2) wyrabianie umiejętności samodzielnego wypełniania ról społecznych, 3) likwidację barier, w szczególności architektonicznych, urbanistycznych, transportowych, technicznych, w komunikowaniu się i dostępie do informacji, 4) kształtowanie w społeczeństwie właściwych postaw i zachowań. sprzyjających integracji z osobami niepełnosprawnymi Charakteryzując rozwiązania ustawowe, można stwierdzić, że dąży się do: 1. Oceny leczniczej pacjenta, czyli szans jego adaptacji biologicznej. Ważny jest zwłaszcza rozmiar, głębokość biologicznego uszkodzenia organizmu oraz charakterystyka przewidywanej dynamiki dalszego rozwoju procesu chorobowego lub jego remisji. Konieczne jest tu zindywidualizowanie podejścia do pacjenta w sensie oceny jego szans sprostania wymaganiom konkretnego otoczenia pacjenta - np. klimatycznego, urbanistycznego, zawodowego, rodzinnego itp. Dla przykładu - inne są problemy uzawodowienia lekarza z zaburzeniami psychicznymi, nie mogącego wykonywać swojego zawodu, a zupełnie inne stolarza. Ocena lecznicza musi zawierać odniesienie lekarskie do stawianych pacjentowi zadań życiowych. Dotyczy to zwłaszcza wskazań i przeciwwskazań co do charakteru wykonywanej pracy. 2. Oceny psychologicznej pacjenta, czyli pomiaru sprawności i funkcji psychicznych oraz zmiennych osobowościowych. Stosując podejście nomotetyczne, a więc standaryzowane testy psychologiczne, można w szybkim czasie ocenić silne i słabe punkty pacjenta i przeciwwskazania do określonych warunków pracy. Badając ogólny poziom sprawności intelektualnej, zbieramy dane mówiące o ogólnej refleksyjności i poziomie samoobserwacji, przewidywania co do jakości zachowania w zadaniach rutynowych i problemowych, sytuacjach nowych i trudnych. Przy pomocy testów, zainteresowani wstępnie mogą się zorientować co do charakteru ukierunkowania życiowego. Podejście nomotetyczne nie może być podstawą diagnozy psychologicznej. Musi być ono dopełnione podejściem idiograficznym. W podejściu idiograficznym, ujmując każdy przypadek osoby jako jedyny i niepowtarzalny, możemy wykryć szczególne okoliczności ukształtowania się stylu adaptacji osobowościowej, zmienionego stanem zdrowia i nową sytuacją społeczną pacjenta. Inny będzie styl adaptacji pacjenta, u którego inwalidztwo nastąpiło w okresie dzieciństwa, dorastania, dorosłości, a inny u osoby w wieku poprodukcyjnym. Inaczej niepełnosprawność przyjmuje osoba zaangażowana zawodowo (samorealizująca się poprzez pracę), a inaczej osoba pracująca dlatego, że jest to konieczność życiowa. Przykładów tego rodzaju zmiennych, wpływających na osobowościowy styl adaptacji, można by podać bardzo dużo. Ocena psychologiczna pacjenta musi być każdorazowo analizowana w perspektywie otoczenia i tego, jakie szansę daje ono pacjentowi oraz jakie stanowi ono dla niego zagrożenia i utrudnienia dla osiągania określonej jakości życia. Tego rodzaju danych nie można zebrać metodami standaryzowanymi i każdorazowo mają one charakter swoisty i niepowtarzalny. 3. Oceny zawodowej pacjenta, będącej próbą znalezienia pracy dla osób w wieku przedprodukcyjnym i produkcyjnym, uwzględniając: możliwości psychiczne osoby, istniejące szansę zatrudnienia w środowisku życia tej osoby, zatrudnienie akceptowane przez grupę odniesienia. Chodzi więc o osiągnięcie stanu równowagi między pracą a człowiekiem. Ewolucja w zakresie oceniania prżyciatności zawodowej charakteryzuje się przejściem: od koncentracji się na ubytkach anatomo-fizjologicznych do oceny funkcjonalnej, tzn. dostrzeganiu aktywów osoby oraz szans, jakie daje otoczenie; od koncentracji na ocenie medycznej po ocenę psychologiczną, uwzględniającą nie tylko właściwości indywidualne osoby, ale i cechy otoczenia, oraz możliwości zastosowania nowoczesnej techniki w próbach tworzenia warunków pracy; od rozwiązywania problemów osób niepełnosprawnych, poprzez świadczenia rentowe i socjalne, do prób rozwiązywania całokształtu problemów egzystencjalnych osób niepełnosprawnych, mając za podstawowy cel oddziaływań, życie w warunkach integracyjnych i przy pełnym uczestnictwie; od diagnozy przedmiotowej, w postaci orzecznictwa o prżyciatności zawodowej, do diagnozy podmiotowej, a więc wykreowania i wy-negocjowania - przy efektywnym udziale pacjenta - pracy dającej satysfakcję zawodową i społeczną produktywność. W diagnozie zawodowej kluczową rolę pełnią tzw. próby pracy. Jest to próba uczenia się czynności zawodowych i ich wykonywania w warunkach laboratoryjnych, w których kontroluje się dużą ilość zmiennych oraz w warunkach nauczania pracy w oparciu o najlepsze metodyki. Próba pracy jest niezastąpionym sposobem konfirmacji przyjętych hipotez o zawodowym uczestnictwie osoby niepełnosprawnej. 4. Oceny warunków społecznego funkcjonowania pacjentów i jego społecznego otoczenia. W pracy każda osoba musi wchodzić w interakcje z innymi osobami pełniącymi role komplementarne. Trzeba kooperować z innymi ludźmi, gdyż w każdej pracy występuje sieć zależności typu przewodzenia, współdziałania i podporządkowania. Ważnymi wskaż nikami społecznych warunków pracy są kompetencje komunikacyjne osób, wchodzących w społeczne interakcje i postawy partnerów pracy wobec siebie. Często przesądy, mity i stereotypy istotnie burzą proces pracy, obniżając efektywność ekonomiczną zakładu pracy oraz dy namizując stan niespełnienia się człowieka w perspektywie pracy Jeśli na przykład w pracy nadmiernie apoteozuje się tężyznę i spraw ność fizyczną bądź aparycję (prezencję), to osobie niepełnosprawnej z widocznym kalectwem jest ciężko żyć i pracować. 5. Oceny warunków materialnych życia pacjenta, zwłaszcza w rodzinie. Aktywnemu uczestnictwu w pracy zawodowej muszą towarzyszyć odpowiednie warunki życia w domu i ułatwienia w zakresie przemieszczania się. Chodzi tu o warunki ekonomiczne mieszkań, przystosowanie ich do funkcjonowania osoby niepełnosprawnej, wy posażenie w sprzęt rehabilitacyjny, dostępność budynków użyteczności publicznej, warunki dojazdu do zakładu pracy itp. Podsumowując intencje ustawodawcy i rozwijającą się prakty-kę diagnostyczną można stwierdzić, że w procesie stawiania diagnozy dla celów rehabilitacji zawodowej każdorazowo rozważa się indywidualnie sytuację zawodową w połączeniu z sytuacją życiową pacjenta, dostrzegając wszystkie uwarunkowania determinujące aktywność zawodową osoby niepełnosprawnej. Aktywność zawodowa jest szcze gólnym aspektem realizacji sensu życia człowieka - osoby. Członkami zespołu diagnostycznego i orzekającego są: 1) lekarz oceniający naruszenie sprawności w oparciu o kryteria medyczne; 2) psycholog (pedagog specjalny) oceniający psychiczne możliwości i potrzeby pacjenta; 3) doradca zawodowy oceniający i opracowujący: warunki, które musi spełnić pacjent, aby uczestniczyć w pracy warunki w zakładzie pracy umożliwiające osobie niepełnosprawnęj pełnienie roli zawodowej; 4) pracownik socjalny odpowiedzialny za określenie warunków socjalnych i egzystencjalnych, umożliwiających pełnienie różnorodnych ról życiowych przez osobę niepełnosprawną; 5) inni specjaliści w zależności od specyfiki przypadku. Zespół diagnostyczno-orzekąjący może osiągnąć cele przyjęte w Ustawie pracując w atmosferze kooperacji i współpracy przy czynnym uczestnictwie osoby będącej przedmiotem diagnozy. Wszak główny problem nie polega na określeniu stopnia niepełnosprawności, ale możliwości życia pacjenta (klienta), jako osoby z dużym zakresem osobistej niezależności i poczuciem osobistej autonomii w społeczeństwie ludzi pełnosprawnych, realizującej wybrane przez siebie zadania dalekie. 6. UWAGI O DIAGNOZIE CZYNNOŚCI Elementem każdej diagnozy, a zwłaszcza sytuacyjnej, powinny być wskazania do interwencji. Jest to ważny praktyczny aspekt diagnozy. Oznacza to, że diagnoza powinna zawierać projekty czynności, przy pomocy których jednostka mogłaby zmieniać swoją sytuację istniejącą w pożądaną. Nie wszystkie badania diagnostyczne zmierzają do opracowania projektów czynności. Na przykład badania osobowości są ukierunkowane raczej na badanie przyczyn zaburzeń czynności, nie są to zaś badania samych czynności. W najlepszym przypadku są to badania dotyczące predyspozycji do przejawiania określonych czynności. W rozdziale I stwierdzono, że niepełnosprawność zaburza strukturę typową czynności, a więc charakterystyczną dla większości osób w danym przedziale wiekowym. Podano przykłady struktury niektórych czynności nietypowych osób niewidomych, niesłyszących, laryngektomowanych oraz osób z dysfunkcją narządów ruchu, W opisie ich nie uwzględniono różnic interindywidualnych występujących u osób o podobnym charakterem niepełnosprawności. Dodat kowo, w procesie diagnostyczno-interwencyjnym, należy wziąć pod uwagę i tę okoliczność, że osiowej niepełnosprawności najczęściej towarzyszą inne pasywa - np. niższa sprawność intelektualna, podwyższona reaktywność nerwowa, niezborność ruchowa, przewlekła choroba itp. Wszystkie wymienione okoliczności skłaniają do przyj ęcia poglądu, że struktura czynności jest zawsze bardzo zindywidualizowana i musi być ściśle dostosowana do warunków podmiotowych, ale i przedmiotowych (cech otoczenia). Dla jej opracowania psycholog rehabilitacyjny powinien posiadać rozległa wiedzę z zakresu psychologii inżyniełyjnej (Z. Ratajczak 1978, 1988, 1991; R. Wójtowicz 1977, R. Nadolski 1981; Gliszczyńska 1991). Psychologia inżynieryjna (ergonomia) do swoich podstawowych problemów poznawczo-aplikacyj-nych wpisała zagadnienie układu ergonomicznego: człowiek - praca, koncentrując się na przystosowaniu środowiska pracy, a zwłaszcza stanowiska pracy, do psychofizycznych możliwości człowieka. Podobnie, przy rozwiązaniach z zakresu rehabilitacji przemysłowej, dąży się do tego, aby układ rehabilitowany pracownik - praca doprowadzić do stanu harmonii, czyli równowagi między możliwościami rehabilitowanego a wymaganiami, jakie stawia praca, bądź inne zadanie życiowe. Przykładami zadań życiowych są: zabiegi higieniczne i korzystanie z toalety przez paraplegika czy osobę całkowicie niewidomą, ubieranie się osoby po amputacji rąk, orientacja przestrzenna i poruszanie się ociemniałego, uczenie się przez obserwację otoczenia, nauka języka migowego przez osoby z uszkodzonym słuchem, opieka nad dzieckiem i wykonywanie zabiegów higienicznych niemowląt przez niepełnosprawne matki itp. Ważne, aby w procesie diagnozy, obok nauczania konkretnych nawyków (zachowań operacyjnych), osobę badaną nauczyć sztuki konstruowania projektów czynności. Jest to więc próba łączenia procesu diagnozy z terapią. Im więcej ukształtujemy czynności jako instrumentów regulowania stosunków z otoczeniem oraz im wyższe kompetencje będzie posiaciała osoba niepełnosprawna w zakresie samodzielnego kreowania nowych czynności, tym jej funkcjonowanie będzie efektywniejsze, również w naturalnie pojawiających się nowych sytuacjach życiowych. Wyższa będzie jakość życia, a w konsekwencji rozwijać się będzie korzystniejszy obraz własnej sytuacji i siebie. Algorytm projektowania nowych czynności życiowych w sensie formalno-czasowym omówiono w rozdziale I. Diagnoza czynności może dotyczyć następujących aspektów czynności: ogólnej wydolności czynnościowej układów ustrojowych oraz ogólnej sprawności fizycznej. W projektowaniu czynności należy ten aspekt warunków podmiotowych koniecznie uwzględnić; rozważenia wyposażenia osoby w różnorodne protezy i inne pomoce ułatwiające sprostanie koniecznym wymaganiom otoczenia; prób pracy i zajęć. Wiedza tego rodzaju umożliwia ocenę szans itempa uczenia się nowych czynności. Dużą rolę mogą pełnić sy-j mulacje i odgrywanie ról czynności zaczerpniętych z realnego życia. Można wtedy poznać strategie podejmowania wyborów w nieprzewidzianych warunkach interakcji społecznych; opisu parametrów ergonomicznych stanowiska pracy i środków życia, które umożliwią przejawianie czynności - np. ułatwienia architektoniczne, dodatkowe wyposażenie domu; opis czasowo-przestrzenny operadi dostosowany do wydolności osoby niepełnosprawnej. Tak rozumiana diagnoza czynności jest dziełem specjalistów o różnym przygotowaniu zawodowym: lekarzy określających ubytki w narządach, ogólną wydolność organizmu oraz możliwości rozwoju przez medyczne usprawnienie, psychologów posiadających kompetencje do oceny doboru czynności możliwych do podejmowania w stosunku do danych form aktywności, gotowości do podejmowania czynności oraz określenia tempa i metod uczenia się nowych czynności, pracowników socjalnych zdolnych do oceny położenia spolecz- j nego osoby oraz szans uzyskania wsparcia społecznego. ! W zależności od konkretnego przypadku, w procesie diagno- | zowania czynności powinni uczestniczyć także np. inżynierowie, in- ! struktorzy gimnastyki itp. Diagnoza czynności w odniesieniu do potrzeb życiowychjes; istotnym uzupełnieniem tradycyjnych metod testowych badań psychologicznych. One niestety są często odległe od realiów życia, gdyż są pomiarem sprawności intelektualnych, emocjonalnych czy poziomu czynności w ogóle. Tymczasem gdy obserwujemy osobę funkcjonującą w realnym życiu, to dochodzimy do wniosku, że wyniki tego typu badań są mało prognostyczne. Przykład - wiele osób o wysokim ilora-zie inteligencji (IQ) słabo radzi sobie w życiu, a osoby o niższym ilorazie inteligencji radzą sobie dobrze i osiągają sukcesy. Rozbieżność tę może istotnie zmniejszyć daleko idąca indywidualizacja metod badań, dostosowanie ich do potencjalnych możliwości pacjenta, aktywna i otwarta postawa badającego oraz głęboka refleksja nad aktywnością badanego. PODSUMOWANIE Diagnoza stanowi podstawę wszelkich oddziaływań rehabilitacyjnych. Dla celów rehabilitacji szczególnie przydatna jest diagnoza sytuacyjna. Posiada ona kilka istotnych zalet. 1. Stanowi ją zespół rehabilitacyjny składający się z wielu specjalistów wraz z klientem usług rehabilitacyjnych. 2. Celem diagnozy jest odpowiedź na kilka pytań: w jakim zakresie poprzez określone zabiegi lecznicze i rehabilitacyjne można podnieść sprawność regulacyjną jednostki? w jakim zakresie poprzez przystosowywanie elementów otoczenia dla konkretnej jednostki o określonych uszkodzeniach, można ułatwić proces równoważenia stosunków między podmiotem a otoczeniem? jakie czynności nietypowe należy wykształcić, aby podmiot mógł przekształcać swoje stosunki z otoczeniem, celem osiągania stanu homeostazy (poprzez czynności dnia codziennego) - realizować sens życia? 3. Sytuacje człowieka są wyrazem aktualnych stosunków jednostki z otoczeniem i pomyślne ich rozwiązywanie stanowi podstawową przesłankę wysokiej jakości życia. BLOK ROZSZERZAJĄCY 1. Podstawą sensowności wszelkich działań na rzecz osób niepełnosprawnych jest dobra diagnoza wypracowana przez zespół z udziałem osoby diagnozowanej. Celem strategicznym diagnozy jest pomoc pacjentowi, aby korzystniej regulował stosunki z otoczeniem. Wyrażają się one w satysfakcji życiowej oraz pozytywnej ocenie ze strony otoczenia za pełnione role społeczne. Celem poszerzenia zakresu i możliwości prawidłowego diagnozowania należy zapoznać się z koncepcją diagnozy nozologicznej, funkcjonalnej i psychospołecznej J. Brzezińskiego i S. Kowalika. Warto zwrócić uwagę na różnice między typami diagnozy. 2. literatura poszerzająca wiedzę diagnostyczną: Brzeziński J. (1996) Metodologia badań psychologicznych, Warszawa, PWN. Ekdawi M., Conning A. (1995) Rehabilitacja psychiatryczna. Warszawa, PZW1. Paluchowski W. (1995) Diagnozowanie i wyjaśnianie w psychologa. W: Testowanie a ocena kliniczna. T. VI, Warszawa, Wyd. PTP P Pracownia Testów Psychologicznych. Sęk H.(red.) (1991) Społeczna psychologia kliniczna. Cz. II, Warszawa, PWN. 2. Zapoznaj się z Ustawą O rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych z dn. 27. 08. 1997 r. (Dz. U. 123, póz. 779). Dokonaj rozróżnienia między postępowaniem diagnostycznym do celów rentowych i pozarentowych. 3. ĆWICZENIA > Opisz własną sytuację życiową, wykorzystując założenia diagnozy sytuacyjnej zaprezentowanej w pkt. 3. Zastanów się, jakie cele usiłujesz osiągnąć w perspektywie pięciu lat. Następnie rozważ, jakie szansę realizacji daje Tobie otoczenie. Jednocześnie zastanów się, jakie są Twoje atuty i pasywa w realizacji wyznaczonych celów. Określ, jakie nowe kompetencje musisz osiągnąć, widząc w nich warunek realizacji swoich celów. Opracuj plan własnej aktywności. Pamiętaj: nie pomożesz innym, jeśli nie potrafisz pomóc sobie! > Zapoznaj się z wynikami postępowania diagnostycznego poradni psychologiczno-pedagogicznej wybranego przez Ciebie przypadku osoby niepełnosprawnej. Zastanów się, w jakim stopniu w oparciu o orzeczenie poradni możesz wypracować z daną osobą program poprawy funkcjonowania w roli rodzinnej, szkolnej i uczestnika życia społecznego w szerszym wymiarze. Jeśli pojawią się trudności w opracowaniu takiego programu, spróbuj poszerzyć diagnozę o nowe elementy. Wykorzystaj do tego projekt założeń diagno? sytuacyjnej. > Znajdź w swoim środowisku osobę niepełnosprawną i w oparciu o współpracę z nią opisz jej sytuację życiową. Wykorzystaj jej do-1. kumentację dotyczącą niepełnosprawności (medyczną, z badań psychologicznych), dane dopełnij rozmową i obserwacją uczestni-'" czącą. W strukturze opisu sytuacji życiowej powinny być dane a dotyczące: planów życiowych w postaci operacyjnej, opisu utrudnień i szans, jakie są związane z cechami otoczenia, 7 opisu własnych możliwości oraz ich ograniczeń, szans realizacji planów. ROZDZIAŁ PIĄTY GŁÓWNE KIERUNKI MODYFIKOWANIA WŁAŚCIWOŚCI OTOCZENIA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH Architektura obiektu, to cechy danego obiektu, które oddziałują na stany psychiczne, wywołując uczucia i nastroje i przez nie wpływają na zachowanie się i na działanie ludzi. Zbigniew Wasiutyński Świadczenie pomocy polega dziś nie tyle na udzielaniu dóbr materialnych, ile na udzielaniu siebie (swego serca, czasu, sprawności, inwencji) - co jest znacznie trudniejsze. Maria Unicka Wyrównywanie szans to proces udostępniania wszystkim ogólnych systemów występujących w społeczeństwie, takich jak: ; środowisko fizyczne i kulturalne, mieszkania i transport, usługi społeczne i zdrowotne, szansę kształcenia i pracy, życie kultural-; ne i społeczne, łącznie ze sportem i rekreacją. l z dokumentu Organizacji Narodów Zjednoczonych Jedną z istotnych przeszkód na drodze do prawidłowego (przeprowadzenia rehabilitacji i adaptacji osób niepełnospraw-1 nych są niewłaściwe postawy społeczne wobec nich. Mają one swoje źródła w niewiedzy i pewnych tendencjach filozoficznych, apoteozujących kult sprawności fizycznej. z ekspertyzy PAN, 1978 1. OGÓLNA CHARAKTERYSTYKA WŁAŚCIWOŚCI OTOCZENIA Przez otoczenie człowieka rozumiemy wszystkie te obiekty i siły zewnętrzne, pod wpływem których on pozostaje. Synonimami kategorii pojęciowej otoczenia jest środowisko, a w pewnym sensie i cywilizacja. Rozpatrywanie organizmu w izolacji od środowiska jest wnoznaczne z przenoszeniem się w świat fikcji i nie prowadzi > poznania tego, co rzeczywiście istnieje. Ziemowit Włodarski W literaturze, w zależności od dyscypliny naukowej oraz rozważanego problemu, kładzie się nacisk na różne aspekty natury otoczenia oraz jego struktury. Historycy idei interesowali się m.in. wpływem struktury, wyposażenia mieszkania i jego wielkości na samopoczucie człowieka i jego więzi z domownikami oraz ze społeczeństwem. Analizę prowadzono w perspektywie historycznej (W. Rybczynsld 1996). Geografowie zajmowali się wpływem przestrzeni społecznej i struktury sąsiedzkiej na indywidualne zachowanie się człowieka. Cechą środowiska miejskiego jest sztuczność, dziwność i różnorodność. Rewolucja przemysłowa wraz ze specjalizacją, zniszczyła ujednolicony sposób życia, wprowadzając różnorodność więzi międzyludzkich, wartości stylów życia itp. Badania tego typu ułatwiają zrozumienie zjawisk patologii społecznej, zwłaszcza w centrach metropolii (D. Walrnsley, G. Lewis 1997). Socjologowie i antropolodzy opisują zależności dotyczące zachowania grup społecznych od kultury społeczeństwa. Kultura jest rozumiana szeroko - wiedza, wierzenia, sztuka, moralność, prawo, zwyczaje, świat narzędzi, reguły podziału dóbr, język w całym swoim bogactwie, czyli społeczne dziedzictwo, zarówno materialne i niemate-ńalne. Kultura kształtuje ludzkie zachowania. Znając ją wiemy bardzo wiele o człowieku (N. Goodman 1997). Ekologowie badają organizmy pod kątem ich zależności od całego środowiska. W przeszłości człowiek w znacznym stopniu, świadomie lub nieświadomie kontrolował swoje środowisko, którego był częścią. Niestety w XIX i XX w. utracił kontrolę, nie obejmując całokształtu procesów. Podobnie jak rośliny i zwierzęta, musi się przystosować do tych elementów, których zmienić nie może. Stąd badania nad cyklami zachodzącymi w przyrodzie (cykl pokarmowy, produktywności, łańcuchów pokarmowych, globalnego zanieczyszczenia), aby je zrozumieć, a następnie współdziałając z przyrodą przedłużyć szansę przetrwania w przyszłości. (B. Campbell 1995). Teoretycy organizacji i zarządzania charakteryzują otoczenie organizacji (grupy ludzi współpracujących ze sobą dla osiągnięcia pewnego kompleksu celów) jako warunki osiągnięcia zamierzonych punktów. Wyróżniają otoczenie wewnętrzne, czyli warunki i siły wewnątrz organizacji oraz otoczenie zewnętrzne, czyli wszystko to, co jest poza organizacją i wpływa na to, co dzieje się w organizacji (R. Griffin 1996). W medycynie usiłuje się badać związki między zaburzonym "osiągnięciami cywilizacyjnymi" środowiskiem naturalnym a procesami chorobowymi. Zaburzenia wprowadza skażenie środowiska, odżywianie, hipokineza, zmęczenie obniżające stan zdrowia publicznego (E. Padus 1992). Psychologowie społeczni prowadzą badania nad wpływem środowiskowych niebezpieczeństw na zdrowie i kondycję psychiczną człowieka. Dotyczy to m.in. wpływu hałasu, możliwości zachowania kontroli nad otoczeniem a zachowaniami neurotycznymi, wpływu nadmiernego zatłoczenia na powstanie negatywnych stanów emocjonalnych (E. Aronson, T. Wilson, R. Akert 1997). Prowadząc rozważania nad uwarunkowaniami efektywności systemu rehabilitacji należy zauważyć, że przebiegają one w układzie: aktywne otoczenie - aktywny podmiot. Nie jest artefaktem próba wyodrębnienia obu struktur, zakładając wzajemne ich uzależnienie od siebie, a także istotne przenikanie się. Otoczenie dla podmiotu nie jest obiektywną rzeczywistością. Jest ono przede wszystk zestawem wymagań i szans, jakie daje konkretnej jednost Z drugiej strony doświadczanie otoczenia zależy od wielu cech, kt( charakteryzują podmiot - żywione cele życiowe, spostrzegane własne możliwości i kompetencje oraz percepcja szans osiągania celów życiowych, jakie daje otoczenie. Wyodrębniając zatem właściwości otoczenia, zgodnie z koncepcją poznawczą w psychologii, obiektywne właściwości otoczenia w sensie psychologicznym, posiadają różną modalność właściwości dla poszczególnych jednostek. Zawsze jednak kształtuje się ich swoista reprezentacja w umyśle, która określa rzeczywiste zachowania podmiotu. Otoczenie determinuje szansę jednostki, ale i posiada moc sprawczą jej aktywności. Wiele celów rehabilitacji można osiągnąć nie tyle poprzez oddziaływanie i przystosowywanie osoby niepełnosprawnej do otoczenia, co poprzez tworzenie otoczenia, w którym osoby niepełnosprawne mogą żyć i działać. Warto zauważyć, że od niedawna akcent w koncepcji rehabilitacji przesuwa się z przystosowywania pacjenta do otoczenia - na przystosowywanie otoczenia do możliwości pacjenta, dzięki czemu podstawowym problemem w rehabilitacji jest zagadnienie równoważenia stosunków podmiotu o określonych właściwościach z otoczeniem. Proces równoważenia dokonuje się dzięki konstruowaniu takiej aktywności podmiotu, która zapewnia stan homeostazy (napięcie -ulga) i heterostazy (napięcie - utrzymanie) lub wzmocnienie napięcia. Dzięki procesowi uczenia się nowych form aktywności (czynności) ludzie osiągają najwyższy stopień wolności i autonomii - uniezależniają się od ograniczeń nakładanych przez otoczenie, anatomo-fizjologiczne dziedzictwo oraz zastaną kulturę. Dotyczy to w porównywalnym stopniu także i osoby niepełnosprawne. Takie ujęcie regulacyjnej roli otoczenia jest wyrazem przyjęcia interakcyjnego modelu aktywności, czyli twierdzenia, że czynności człowieka są uwarunkowane przez otoczenie (siły przedmiotowe) oraz przez właściwości podmiotowe. Należy zauważyć, że w odniesieniu do heterostazy właściwości podmiotowe (np. akceptacja siebie) odgrywają szczególną rolę. W heterostazie osiągnięcie celu nie prowadzi do ulgi, lecz podtrzymania lub wzmocnienia napięcia. Jaka jest struktura otoczenia procesu rehabilitacji podmiotu? Jest to pytanie istotne, ponieważ głębokie zrozumienie otoczenia, i umiejętność oceny jego wpływu na proces rehabilitacji umoż-1 liwia skuteczniejsze jego organizowanie, Otoczenie procesu rehabilitacji można podzielić na otoczenie zewnętrzne i celowe otoczenie wewnętrzne. Otoczeniem zewnętrznym procesu rehabilitacji są czynniki występujące poza grupą społeczną, uczestniczącą w procesie rehabilitacji i nie będące przedmiotem głębszej refleksji przez jednostkę, zaś celowe otoczenie wewnętrzne to czynniki występujące w grupie rehabilitacyjnej. To czynniki bezpośrednio oddziałujące na skuteczność procesu rehabilitacji, gdyż są przedmiotem stałych doświadczeń jednostki. Czynniki zewnętrzne stanowią klimat i szansę kreowania korzystnych warunków rehabilitacji doświadczanych przez osobę rehabilitowaną. Oddziałują one na osobę rehabilitowaną, gdy zostaną zmtemalizowane. Przedmiotem dalszych rozważań będą czynniki zewnętrzne. 2. STRUKTURA WŁAŚCIWOŚCI OTOCZENIA I MOŻLIWOŚCI MODYFIKACJI 2. 1. STAN WIEDZY I POSTAWY SPOŁECZNE WOBEC OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH Wiedza o osobach niepełnosprawnych, o rozmiarach niepełnosprawności, przyczynach, a także o możliwościach życia z ograniczeniami psychofizycznymi jest w większości krajów zdecydowanie niezadowalająca. Najczęściej funkcjonują mity, stereotypy, półprawdy, przesądy, a obecnie i brak znajomości nowych osiągnięć medycyny z zakresu leczenia i możliwości rehabilitacji. Ważną rolę odgrywa atawizm kulturowy, dodatkowo degradujący społecznie osobę niepełnosprawną. W ostatnich dziesięcioleciach nastąpił ogromny postęp w leczeniu i rehabilitacji. Dotychczasowa wiedza, a zwłaszcza z lat 50. i 60. o ówczesnych szansach leczenia i rehabilitacji bardzo zdezaktualizowała się. Tymczasem w świadomości społecznej każda poważniejsza choroba czy niepełnosprawność wywołuje skojarzenia z zależnością, nieporadnością, subiektywnym nieszczęściem itp. Istnieje duży rozziew między osiągnięciami w rehabilitacji a świadomością społeczeństwa co do szans leczenia i rehabilitacji. Wielowiekowa tradycja dobroczynności, pomagania, dawania jałmużny i innej działalności charytatywnej jest silniejsza od stanu wiedzy oraz bogactwa społecznych i technicznych możliwości pomocy. Wszystko to determinuje naturę przejawianych postaw ludzi zdrowych wobec niepełnosprawnych. Zbyt często okazuje się osobom niepełnosprawnym litość, współczucie, obojętność, ostracyzm, wrogość, a nawet jawną lub ukrytą agresję. Potraktuj człowieka według tego, jak wygląda, a uczynisz go gorszym. Ale traktując go według tego, kim mógłby być, naprawdę takim go uczynisz. Johan Wolfgang Goethe W interesującej autobiografii Katarzyna Biel-Ziółek (z diagnozą mózgowego porażenia dziecięcego) w sposób bardzo wnikliwy opisuje postawy społeczne wobec osób niepełnosprawnych. W naszym kraju sytuacja osób niepełnosprawnych jest niewątpliwie dużym problemem społecznym. W Polsce żyje około czterech milionów ludzi niepełnosprawnych, z których tylko niewielką cząstkę można spotkać na ulicy, w kinie lub w teatrze. Ludzie Ci bardzo często zupełnie niesłusznie pozbawień. są możliwości normalnego, aktywnego życia w społeczeństwie. Brak możliwości pracy, edukacji, właściwej rehabilitacji oraz samorealizacji sprawia, iż ludzie Ci często zamykają się w swoich zupełnie niedostosowanych do ich potrzeb domach i pozbawieni nadziei po prostu wegetują. Bardzo często ich możliwości ograniczane są przez bariery architektoniczne, czy też przepisy prawne, lecz jedną z głównych barier, niestety najtrudniejszą do przełamania, jest u/dąż jeszcze bariera społeczna. Już od lat w polskiej mentalności jest zakorzeniona niezmienna a zarazem bardzo krzywdząca dla naszego środowiska wizja osoby niepełnosprawnej. Na ogół choroba kojarzy się ludziom z cierpieniem, nieszczęściem a nawet przekleństwem losu. Bardzo często zarówno wartość, jak i szansę na normalne życie osób niepełnosprawnych są z góry przekreślane. (1997, s. 77-78). W dużej mierze sami niepełnosprawni wzbudzają postawy negatywne, gdy posługują się zręcznie socjotechnikami wzbudzającymi litość i współczucie. Wiedzą oni, że prowokowanie do współczucia i litości powoduje akty hojności na rzecz osób niepełnosprawnych. Jest to, niestety główne źródło szkodliwych postaw społecznych utrudniających kształtowanie korzystnych relacji osób niepełnosprawnych z pełnosprawnymi. Używając terminu postawa mamy głównie na myśli opinię zawierającą komponent wartościujący i emocjonalny. Można ją umiejscowić na kontinuum od bardzo pozytywnych do bardzo negatywnych. Postawa posiada strukturę, tzn. składa się z komponentu emocjonalnego (emocje i oceny wobec przedmiotu postawy), oraz ewentualnie z komponentu poznawczego (wiedza o przedmiocie postawy) i behawioralnego (gotowość do działania wobec przedmiotu postawy) (S. Nowak 1973, E. Aronson i in. 1997). Czynnikiem konstytuującym postawę jest jednak komponent emocjonalny. Znaczy to, że inne komponenty mogą być elementem struktury postaw, ale nie muszą. Na przykład, gdy mówimy o postawach emocjonalnych, mamy na myśli głównie emocje i oceny przejawiane wobec przedmiotu postawy. Postawy behawioralne znaczą, że przejawiamy emocje i wyrażamy je czynnie (np. pomoc lub działanie przeciw), ale nie posiadamy wiedzy odnośnie przedmiotu postawy. Jeśli mówimy o postawach poznawczych mamy na myśli emocje wobec przedmiotu postawy oraz wiedzę. Te ostatnie nie generują gotowości do działania (współczujemy i wiemy dlaczego, ale nie przejawiamy czynnej na przykład dobroci) na rzecz przedmiotu postawy. W procesie socjalizacji dążymy do kształtowania postaw pełnych, tzn. składających się z trzech komponentów. Są one źródłem intencjonalnych, a jednocześnie racjonalnych ustosunkowań do przedmiotu postawy. Najczęstszą właściwością postaw wobec osób niepełnosprawnych jest brak prawdziwej i rozległej wiedzy o człowieku niepełnosprawnym. Postawy wobec osób niepełnosprawnych można analizować na kontinuum od akceptacji do odtrącenia. Często opisuje się postawę nadmiernej troskliwości, zbytniej ciekawości, współczucia, litości, a także rozumnej życzliwości. Najbardziej pożądaną jest postawa akceptacji oraz rozumnej życzliwości. Na powstanie i zmianę postaw wobec osób niepełnosprawnych szczególny wpływ mają następujące czynniki: właściwości społecznego otoczenia, widoczność niepełnosprawności, stan materialny osób niepełnosprawnych, charakter doświadczeń współdziałania z osobami niepełnosprawnymi. 1. Właściwości społecznego otoczenia. Elementami strukturalnymi środowiska społecznego są poszczególne osoby, grupy pierwotne i wtórne, a także instytucje, z którymi w interakcje wchodzą osoby niepełnosprawne. Przyjazne osobom niepełnosprawnym społeczne otoczenie generuje naturalną aktywność osób niepełnosprawnych ukierunkowaną zarówno na zachowanie homeostazy, jak i rozwój. Szczególną rolę odgrywają grupy pierwotne, tzn. rodzina i najbliżsi przyjaciele. Ich otwartość na zaspokajanie potrzeb afiliacyjnych i uznanie wyrażane osobom niepełnosprawnym jest podstawowym źródłem ich poczucia przynależności do innych i motywacji do działania wespół z innymi. 2. Widoczność niepełnosprawności. Widoczna niepełnosprawność wywołuje silniejsze reakcje emocjonalne, aniżeli rzeczywiste ograniczenia związane z daną niepełnosprawnością. Z tego powodu maskowanie inwalidztwa m.in. poprzez estetyczne protezy, przejawianie dużej staranności w zakresie utrzymania higieny, czystości i schludności w ubiorze, a także zewnętrzne dobre obyczaje w zachowaniu osób niepełnosprawnych, mogą generować bardzo silne emocjonalnie dodatnie postawy. Tylko wyjątkowo staranny wygląd estetyczny i bardzo wysokie kompetencje w zakresie komunikacji poza-werbalnej wzbudzają szacunek i sympatię. Poziom średni tego rodzaju kompetencji akceptuje się u osób pełnosprawnych, zaś w przypadku osób niepełnosprawnych stanowi to dodatkowe źródło negatywnych postaw emocjonalnych społecznego otoczenia tej grupy osób. 3. Stan materialny osób niepełnosprawnych. Względna zamożność materialna jest warunkiem funkcjonowania na poziomie kulturowych standardów. Zamożniejsze grupy społeczne najczęściej prezentują wyższe standardy intelektualne, oraz posiadają bardzie] rozległą i prawdziwą perspektywę świata. Wyższy status materialny umożliwia bardziej rozległe kulturalne uczestnictwo oraz jest dowodem samodzielności i osobistej niezależności. Natomiast ubóstwo sprowadza życie człowieka do poziomu zaspokajania potrzeb biologicznych, a także wzbudza współczucie i litość osób z jego otoczenia. Prawidłowości te dotyczą szczególnie osób niepełnosprawnych. 4. Charakter doświadczeń współdziałania z osobami niepełnosprawnymi. Kontakty z osobami niepełnosprawnymi są na ogól przyjemne, jeśli osoba przejawia elementarny takt, kulturę obcowania oraz posiada minimum wiedzy o niepełnosprawności. Nadmierna litość, współczucie, bądź prymitywne podglądanie, pytanie o niepełnosprawność wywołuje silne reakcje osób niepełnosprawnych, łącznie z agresją werbalną lub w formie jadowitego sarkazmu. Z drugiej strony osoby niepełnosprawne, u których uzyskano wysokie efekty w rehabilitacji, w zasadzie, nie generują postaw negatywnych, ponieważ wiedzą, jak reagować na ewentualne niezręczne zachowania osób pełnosprawnych oraz swoim wyglądem i zachowaniem nie wzbudzają odrazy lub współczucia. Niekorzystne postawy społeczne pełnosprawnych przejawiają się przede wszystkim w akceptacji idei segregacyjnego funkcjonowania osób niepełnosprawnych w społeczeństwie. Wyraża się to w nadmiernym preferowaniu szkół specjalnych dla określonych rodzajów niepełnosprawności, zakładów pracy chronionej oraz życia w okresie starości poza rodziną. Z dużym trudem idea życia integracyjnego jako stanu normalnego zyskuje coraz większe uznanie. Powszechny szacunek dla sprawności w funkcjonowaniu na rynku pracy oraz budowanie jakości życia w oparciu o reguły rywalizacji i konkurencji, a nie kooperacji, współpracy utrudniają osiąganie szybkich zmian w postawach wobec osób niepełnosprawnych. Innym czynnikiem utrudniającym zmianę postaw wobec osób niepełnosprawnych jest kult dla piękna ludzkiego ciała i jego sprawności. Propaguje to zwłaszcza telewizja i czasopisma periodyczne, gdy prezentuje się ideał urody, sukcesy sportowe, konkursy, spektakle rozrywkowe itp. Jaka jest zatem szansa odwrócenia zakrzepłych niekorzystnych trendów dotyczących stosunku osób pełnosprawnych do niepełnosprawnych - ich percepcji i miejsca w społeczeństwie? Istotną rolę pozytywną mogą spełnić następujące przedsięwzięcia: 1. Polityka edukacyjna i społeczna przedwstawiająca się segregacjonizmowi i wspieranie idei integradi - w edukacji, pracy i w zyciu codziennym. 2. Ruch samopomocowy osób niepełnosprawnych, ukierunkowany na rozwiązywanie problemów życiowych, doświadczanych przez poszczególne grupy osób niepełnosprawnych. Chodzi o większą ich aktywność, wzajemną pomoc i samoorganizację. 3. Uwzględnianie w programach edukacyjnych treści o osobach niepełnosprawnych - ich rzeczywistym położeniu życiowym, szansach integracyjnego życia, możliwościach rehabilitacji, uwarunkowaniach skutecznej rehabilitacji. 4. Rozwój prawodawstwa ukierunkowanego na likwidowanie barier z tytułu ograniczeń związanych z danym rodzajem niepełnosprawności. 5. Uwzględnienie w większym stopniu problematyki osób niepełnosprawnych w mediach. Chodzi o przekazywanie wiedzy rzetelnej, a nie sensacyjnej. Jeśli mowa o pomocy na rzecz osób niepełnosprawnych, to należy ją popularyzować jako odruch czynienia dobra, a nie pomoc płynącą z miłosierdzia, litości. Aktualnie, nadal brakuje kompleksowej koncepcji prezentowania problematyki osób niepełnosprawnych, w środkach społecznego przekazu. Prezentuje się programy o zbyt dużej wymowie emocjonalnej, często struktura komunikatu budzi sprzeciw. Zawierają one często informacje o społecznych mitach i stereotypach. Media są potężnym zwierciadłem społeczeństwa i mogą dopomóc w jego desegregacji. Istnieje potrzeba prezentacji osób niepełnosprawnych, zwłaszcza jako aktywnych członków społeczeństwa na tle życia w szkole, w pracy zawodowej i w życiu rodzinnym. 6. Zwiększona odpowiedzialność moralna służb rehabilitacyjnych, stawiających diagnozę niepełnosprawności. Często beztroska w wydawaniu diagnoz i jej upublicznianie, bywa źródłem wtórnej stygmatyzacji osób niepełnosprawnych. W procesie informowania o głębokości niepełnosprawności, należy wskazać na możliwości rehabilitacji. Dotyczy ona szans na samodzielność, aktywność społeczną i sprawność umysłową. 2.2. SYSTEM EKONOMICZNY Dokonująca się w Polsce transformacja ustrojowa wywarła wpływ na sytuację życiową ludzi niepełnosprawnych. Zasadniczo zmieniło się ich położenie w zakładach pracy i w spółdzielczości inwalidzkiej. W logikę funkcjonowania scentralizowanej gospodarki socjalistycznej wpisane były miejsca pracy dla osób niepełnosprawnych, zamówienia na gotowe wyroby, przydział materiałów i surowców. Zetatyzowany i scentralizowany aparat biurokratyczny realizował wiele funkcji pozaekonomicznych, w tym utrzymywanie przychodni leczniczych i rehabilitacyjnych w zakładach pracy (szczególnie w spółdzielniach inwalidzkich) oraz systemu przywilejów i preferencji w ramach centralnego systemu powszechnego rozdzielnictwa. Wszystko to sprawiało, że zakłady pracy, podobnie jak cała gospodarka socjalistyczna, były niewydolne i niezdolne do konkurencji, zwłaszcza w płaszczyźnie międzynarodowej. Oznaczało to ubożenie ludzi, powszechny deficyt towarów i usług oraz zanik przedsiębiorczości. Proces transformacji ustrojowej, rozpoczęty w 1989 r., był ukierunkowany na konkurencyjną gospodarkę rynkową, prywatną formę własności oraz gospodarkę szanującą swobodę i wolność działalności ekonomicznej. Ujawnił on z całą siłą wady dotychczasowego systemu gospodarczego. Niemniej, w pierwszym okresie, był on dokuczliwy dla przedsiębiorstw i ludzi w nich pracujących. Wymagał bowiem nowego myślenia ekonomicznego, samoograniczeń oraz odwagi. Był on jednak konieczny, gdyż w przeciwnym wypadku Polsce, jak i innym krajom tzw. socjalizmu realnego, groziłaby zapaść cywilizacyjna i kulturowa. Przełom lat 1989/90, a szczególnie rok 1990 był pierwszym rokiem wdrażania radykalnego programu przebudowy gospodarki. Zmiany systemowe polegały na wycofaniu się państwa z rozdzielnictwa i szczegółowego planowania gospodarczego, polityki protekcjonizmu państwowego w gospodarce oraz wprowadzenia twardego mo-netaryzmu Miltona Fridmana. Nowe uwarunkowania gospodarcze dotknęły, bardzo boleśnie, zwłaszcza ludzi słabych pod względem ekonomicznym, edukacyjnym i kompetencyjnym. Do takich niewątpliwie należą osoby niepełnosprawne. W bardzo złożonej sytuacji ekonomicznej i socjalnej znaleźli się niepełnosprawni pracujący, nie tylko w upadających państwowych zakładach pracy, ale i w spółdzielniach inwalidzkich (B. Gąciarz 1994). Nowe uwarunkowania ekonomiczne do pracy osób niepełnosprawnych zostały wprowadzone w Ustawie z 9 maja 1991 r., o zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych. Do najważniejszych regulacji, zawartych w tej ustawie należą: 1) zniesienie pojęcia spółdzielczości inwalidów i zastąpienie go pojęciem zakładu pracy chronionej; od tego momentu zakłady pracy chronionej mogą mieć dwie formy: spółdzielczą i prywatną, 2) powołanie Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, który jest tworzony min. z dziesięcioprocentowego odpisu z zysku zakładów pracy chronionej (w systemie poprzednim spółdzielnie odprowadzały do Wojewódzkich Spółdzielni Inwalidów 40% zysku, 60% zostawało w firmie; obecnie zostaje im 90%), 3) potwierdzenie obowiązku prowadzenia działalności rehabilitacyjnej przez zakłady pracy chronionej, określenie zasad jej funkcjonowania, jej zakresu i ulg, jakie z tego tytułu przysługują (B. Gąciarz 1994, s. 95-96). Ustawa stworzyła realną perspektywę dla rozwoju gospodarki z uczestnictwem osób niepełnosprawnych. Jest to wyrazem idei wyrównywania szans osobom niepełnosprawnym w dziedzinie działalności ekonomicznej, a nie obdarowywania niepełnosprawnych dobroczynnością. Warto poczynić refleksję natury historycznej - otóż spółdzielczość zrodziła się w warunkach dziewiętnastowiecznego kapitalizmu, Była ona formą obrony przed konsekwencjami brutalnej rywalizacji rynkowej. Umożliwiła ona integrację inicjatyw ludzkich, scalania rozproszonych środków finansowych, wypełniania przedsiębiorczością nie zagospodarowanych sfer życia, a także stała się ważną formą społecznej solidarności. Ustawa z 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych, udoskonaliła prawne warunki ekonomicznej egzystencji osób niepełnosprawnych. Dotyczy to, zwłaszcza szans, zawodowego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w zakładach pracy chronionej. Ogólnie można powiedzieć, że aczkolwiek warunki ekonomiczne i dostępność pracy przez osoby niepełnosprawne budzi wiele troski, to jednak patrząc w przyszłość można zachować umiarkowany optymizm. W Polsce rodzi się system ekonomiczny, który w dłuższej perspektywie czasowej będzie przyjazny dla osób niepełnosprawnych. 2.3. SYSTEM PRAWNY Zasadniczym celem aktów prawnych powinna być możliwie najpełniejsza społeczna i ekonomiczna integracja ludzi niepełnosprawnych w rodzinie, szerszym środowisku i w społeczeństwie. zalecenia Rehabilitation International Przepisy prawne regulujące życie społeczne są stanowione na różnym poziomie ogólności i posiadają odmienną rangę. W przedmiocie nas interesującym, ze względu na rangę i stopień szczegółowości, można wyróżnić pięć poziomów aktów prawnych. Poziom pierwszy stanowią międzynarodowe i regionalne traktaty (np. Konwencja Praw Dziecka z 20. 11. 1989 r. ONZ lub Europejska Konwencja o Ochronie Praw Człowieka i Podstawowych Wolności z 4. 11. 1950 r., obowiązująca i w Polsce od 19. 01. 1993 r.), j deklaracje (np. Deklaracja Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjedno-} czonych z 1975 r. w sprawie praw inwalidów), rezolucje i zalecenia l (np. Rezolucja Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych z roku 1980 dotycząca planu działania w Międzynarodowym Roku Inwalidów). Rezolucje i zalecenia są stanowione przez Organizację Narodów Zjednoczonych i jej agencje, jak Międzynarodową Organizację Pracy (MOP), Światową Organizację Zdrowia (WHO), Organizację Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty (UNESCO), Nauki i Kultury i Fundusz Pomocy Dzieciom Narodów Zjednoczonych (UNICEF). Treść tych dokumentów dotyczy standardów rozwiązań prawnych, rangi zagadnień, koniecznych kierunków działania oraz ich koordynacji. Są one wyrazem troski społeczności światowej o los i położenie życiowe osób niepełnosprawnych. Zalecenia i rezolucje są formą zachęty rządów do rozwijania rehabilitacji w krajach członkowskich, zgodnie z sugestiami w nich zawartymi. Dla przykładu, w Rezolucji Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych Nr 37/52 z 3 grudnia 1982 r. w sprawie Światowego Programu Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych, wiele miejsca poświęcono zagadnieniu wyrównywania szans. W punkcie F stwierdza się: 21. Aby osiągnąć cele ^pełnego uczestnictwa i równości", nie wystarczają środki rehabilitacyjne dotyczące indywidualnej osoby niepełnosprawnej. Doświadczenie wskazuje, że to głównie środowisko determinuje skutki ograniczenia czy niepełnosprawności odczuwane w życiu codziennym jednostki. Człowiek jest upośledzony, jeżeli odbiera się mu szansę ogólnie dostępne w społeczeństwie, które potrzebne są do urzeczywistnienia zasadniczych elementów życia, łącznie z życiem rodzinnym, oświatą, zatrudnieniem, mieszkaniem, zabezpieczeniem finansowym i osobistym, uczestnictwem w grupach społecznych i politycznych, działalnością religijną, stosunkami intymnymi i seksualnymi, dostępem do instytucji publicznych, swobodą poruszania się i ogólnym stylem życia codziennego. 22. Społeczeństwa niekiedy zaspokajają potrzeby tylko tych osób, które w pełni dysponują swymi zdolnościami fizycznymi i umysłowymi. Należy uznać fakt, że - pomimo wysiłków prewencyjnych - zawsze istnieć będzie pewna liczba ludzi z ograniczeniami lub niepełnosprawnych, zatem społeczeństwa muszą znać i usuwać przeszkody w ich pełnym uczestnictwie. Dlatego też - ilekroć jest to możliwe z punktu widzenia pedagogiki - kształcenie powinno odbywać się w zwykłym systemie szkolnym, praca powinna być zapewniona poprzez zatrudnienie otwarte, a mieszkania udostępniane na zasadach powszechnie przyjętych dla ludności Obowiązkiem każdego rządu. jest zapewnienie, aby korzyści płynące z programów rozwoju docierały również do obywateli niepełnosprawnych Środki służące temu celowi powinny stanowić część składową ogólnego procesu planowania i struktury administracyjnej każdego społeczeństwa. Dodatkowe usługi, jakich osoby niepełnosprawne mogłyby potrzebować, powinny w miarę możności stanowić część ogólnych usług w dany kraju. 23. Powyższe zasady dotyczą nie tylko samych wladz państwowych Wszyscy mający wpływ na zarządzanie jakiegokolwiek rodzaju przedsiębiorstwem, powinni udostępniać je ludziom niepełnosprawnym. Dotyczy to agencji publicznych na różnych szczeblach, organizacji pozarządowych, przedsiębiorstw i poszczególnych jednostek. Dotyczy to również szczebla międzynarodowego. 24. Ludzie z trwałą niepełnosprawnością, którzy do życia możliwie normalnego, zarówno w domu jak i w obrębie swych społeczności, potrzebują pomocy w postaci usług komunalnych, przyrządów i sprzętu - powinni mieć dostęp do takich świadczeń. Osoby żyjące razem z takimi niepełnosprawnymi i ułatwiające im czynności życia codziennego, powinny same otrzymywać wszelką pomoc, która umożliwiłaby im odpoczynek i odprężenie oraz zajęcie się własnymi potrzebami. 25. Zasada równych praw dla osób niepełnosprawnych i zdrowych zawiera stwierdzenie, że potrzeby każdej bez wyjątku jednostki mają jednakowe znaczenie oraz muszą stanowić podstawę planowania społecznego i ze trzeba wszelkie zasoby wykorzystywać w taki sposób, aby zapewnić jednakową szansę uczestnictwa dla każdej jednostki. Polityka wobec osób niepełnosprawnych powinna zapewnić im dostęp do wszelkich usług w środowisku. 26. Ponieważ osoby niepełnosprawne posiadają równe prawa, mają również równe zobowiązania. Ich obowiązkiem jest branie udziału w budowie społeczeństwa. Społeczeństwa muszą podnieść poziom oczekiwań w odniesieniu do osób niepełnosprawnych, a czyniąc tak - mobilizować ich pełne możliwości przemian społecznych. Oznacza to między innymi, że młodym osobom niepełnosprawnym trzeba zapewnić szansę rozwoju osobistego i zawodowego, a nie tylko renty inwalidzkie i pomoc publiczną. 27. Powinno się oczekiwać, że osoby niepełnosprawne pełnią swoją rolę w społeczeństwie i wykonają swe zobowiązania jako osoby dorosłe. Obraz niepełnosprawnych zależy od postaw społecznych wynikających z róż-I nych czynników, które mogą stanowić największe przeszkody w uczestniczeniu tych osób na równych prawach w grupie. Dostrzegamy kalectwo poprzez białą laskę, kule, aparaty słuchowe czy wózki inwalidzkie, a nie samą osobę. Trzeba skupić uwagę na możliwościach, a nie na upośledzeniach osób niepełnosprawnych 28. Na całym świecie osoby niepełnosprawne zaczęły zrzeszać się w organizacjach, które, broniąc ich praw, wywierają wpływ na ludzi podejmujących decyzje rządowe dotyczące wszystkich warstw społeczeństwa. Rola tych organizacji polega między innymi na wyrażaniu poglądów co do priorytetów, ocenie usług oraz postulowaniu zmian i budzeniu powszechnej świadomości. Pomagając w rozwoju, organizacje te stwarzają osobom niepełnosprawnym możliwość rozwijania umiejętności negocjacyjnych i zdolności organizacyjnych, wzajemnej pomocy, wymiany informacji, a często i umiejętności oraz szans zawodowych. Wobec ogromnego znaczenia tych organizacji należy koniecznie popierać ich rozwój. 29. Osoby upośledzone umysłowo zaczynają obecnie domagać się prawa do głosu i brania udziału w podejmowaniu decyzji i dyskusjach. Nawet osoby o ograniczonych zdolnościach komunikowania się okazały się zdolne do wyrażania swego punktu widzenia. W tym względzie mogą się one wiele nauczyć od ruchu na rzecz obrony własnych praw osób z innymi ułomnościami. Rozwój w tym kierunku należy popierać. 30. Należy gromadzić i rozpowszechniać informacje celem poprawy sytuacji osób niepełnosprawnych. Należy starać się o współpracę wszystkich publicznych ośrodków masowego przekazu, aby przy ich udziale szerzyć zrozumienie dla praw osób niepełnosprawnych, tak pośród całego społeczeństwa, jak i samych osób niepełnosprawnych, co pozwoli uniknąć utrwalam tradycyjnych stereotypówi uprzedzeń, (źródło: A. Hulek 1992, s. 58-60). W załączniku do Rezolucji Zgromadzenia Ogólnego Narodów Zjednoczonych Nr 37/52 z 3. 12. 1982 r. w sprawie Światowego Programu Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych stwierdza się: Rehabilitacja jest zońentowanym na określony cel i ograniczonym w czasie procesem, który powinien umożliwić osobie niepełnosprawnej osiągnięcie optymalnego poziomu funkcjonalnego - umysłowego, fizycznego albo społecznego -pozwalającego danej osobie na uzyskanie podstaw do zmiany swego życia. Pojęciem tym obejmuje się również środki mające skompensować utratę albo ograniczenie jakiejś funkcji (na przykład przy użyciu pomocy technicznej) oraz środki ułatwiające przystosowanie lub readaptację społeczną (źródło: A. Hulek 1992, s. 56). W dokumencie zawarte są oczekiwania ze strony ONZ co do powinności, którymi państwa powinny kierować się w procesie projektowania oraz realizacji polityki społecznej i socjalnej wobec osób niepełnosprawnych: zapobieganie niepełnosprawności, realizacja aktywnej rehabilitacji, zapewnienie osobom niepełnosprawnym takich szans rozwoju i uczestnictwa w całokształcie życia społecznego jak osobom pełnosprawnym, życie ekonomiczne na poziomie porównywalnym z pełnosprawnymi. Podstawą prawną działania Organizacji Narodów Zjednoczonych jest Powszechna Deklaracja Praw Człowieka z 10. 12. 1948 r. Doniosłym wydarzeniem było opracowanie Zaleceń Rady Go-spodarczo-Społecznej ONZ z 1965 r. w sprawie rehabilitacji inwalidów. Zwraca się w niej uwagę między innymi na konieczność planowania usług rehabilitacyjnych jako elementu realizowanej przez państwo polityki socjalnej. W innej ważnej Deklaracji Praw Osób Niepełnosprawnych, przyjętej przez Zgromadzenie ONZ z 1975 r., ogłasza się podstawowe prawa osób niepełnosprawnych, w tym m.in. prawo do opieki medycznej, prawo do ekonomicznego i społecznego zabezpieczenia, prawo do pełnego partycypowania we wszystkich formach życia społecznego i kulturalnego uczestnictwa, a także rekreacji. Ważnym wydarzeniem o randze światowej było proklamowanie roku 1981 jako Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych. W kształtowaniu standardów życia osób niepełnosprawnych szczególną rolę pełni Międzynarodowa Organizacja Pracy. Na uwagę zasługuje Zalecenie Nr 99, dotyczące rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych z 1955 r. W zaleceniu precyzyjnie i kompetentnie ustalono zasięg rehabilitacji zawodowej, zasady poradnictwa zawodowego, metodykę szkolenia zawodowego i znalezienia zatrudnienia dla osób niepełnosprawnych, strategię wykorzystania osób niepełnosprawnych w pracy, również w zakładach pracy chronionej. Na uwagę zasługuje również Rezolucja Konferencji Generalnej MOP z 1979 r. w sprawie pełnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w całokształcie życia społecznego. Ważną rolę w kształtowaniu warunków życia osób niepełnosprawnych pełni Światowa Organizacja Zdrowia (WHO). XXIX Zgromadzenie WHO istotnie zainspirowało w 1976 r. do rozwoju programów krajowych co do zapobiegania inwalidztwu m.in. poprzez realizację odpowiednich programów zdrowotnych oraz przygotowanie personelu służby zdrowia do realizacji zadań z zakresu zdrowia publicznego. Problemy rehabilitacji osób niepełnosprawnych są także przedmiotem zainteresowań Organizacji Narodów Zjednoczonych do Spraw Oświaty, Nauki i Kultury (UNESCO) oraz Funduszu Narodów Zjednoczonych Pomocy Dzieciom (UNICEF). Deklaracje i Rezolucje wydane przez obie agendy ONZ zawierają liczne zobowiązania w stosunku do państw członków ONZ, a dotyczące wszystkich aspektów funkcjonowania osób niepełnosprawnych w tych społeczeństwach. Na szczególną uwagę zasługuje działalność Rady Europy jako organizacji kreującej poziom standardów jakości życia i społecznego dobrobytu osób niepełnosprawnych w państwach członkowskich, Znana jest zwłaszcza Europejska Karta Socjalna z 18. 10. 1961 r. i protokół dodatkowy z dnia 5. 05. 1988 r., a także Częściowe Porozumienie w Sprawach Socjalnych i Zdrowia Publicznego z dnia 5. 12. 1990 r. W porozumieniu stwierdza się m.in.: Spójna i globalna polityka na rzecz ludzi niepełnosprawnych lub którym zagraża niebezpieczeństwo upośledzenia, powinna mieć na celu: zapobieganie lub wyeliminowanie niepełnosprawności, zapobieganie jej pogorszeniu się oraz ulżenie jej konsekwencjom; zagwarantowanie ludziom niepełnosprawnym pełnego i aktywnego uczestnictwa w życiu społeczeństwa; dopomożenie ludziom niepełnosprawnym w prowadzeniu niezależnego życia. Jest to ciągły i dynamiczny proces wzajemnej adaptacji, dotyczącej, z jednej strony, ludzi niepełnosprawnych, z ich życzeniami, dokonanym wyborem i zdolnościami, które muszą być rozwijane jak najszybciej, z drugiej zaś społeczeństwo, które musi okazać swoje wsparcie poprzez podejmowanie konkretnych i odpowiednich kroków celem zapewnienia równych możliwości (źródło: A. Hulek 1992, s. 176-177). Poziom drugi stanowią ustawy zasadnicze poszczególnych krajów. Aktualnie w Polsce obowiązująca Konstytucja z 2 kwietnia 1997 roku zawiera liczne zapisy o prawach socjalnych obywateli, w tym i o prawach osób chorych oraz niepełnosprawnych. W sprawach socjalnych znajduje się wiele zapisów korespondujących z doktryną socjalną Kościoła Katolickiego. W preambule mówi się o obowiązku solidarności z innymi. W art. 82 o dobru wspólnym, pisze się też o potrzebie pomocy państwa i godności człowieka, zdefiniowano zasadę sprawiedliwości społecznej. W art. 24 jest zapis o ochronie pracy i nadzorze nad jej wykonywaniem, zaś art. 67 o prawach do zabezpieczeń społecznych w razie niezdolności do pracy, nie z własnej woli. ::' Poziom trzeci - to ustawy parlamentarne. Polskie ustawodawstwo parlamentarne zawiera niekiedy klauzule generalne, w których odnosi się do zasad pozaprawnych, ale ważnych jako wykładni niektórych przepisów. Przykładem zasad pozaprawnych może być zasada słuszności, zasada dobra wspólnego, zasada współżycia społecznego itp. Dla przykładu w Ustawie z dmą 9 maja 1991 r. "O zatrudnieniu i rehabilitacji zawodowej osób niepełnosprawnych", w klauzuli generalnej stwierdzono: Uwzględniajcie potrzebę realizacji zasady równości szans osób niepełnosprawnych w społeczeństwie oraz tworzenia polityki zatrudniania tych osób, mającej na celu rehabilitację zawodową i społeczną (...). Warto zauważyć, że powyższa klauzula generalna umożliwia czytanie powyższej ustawy, nie tylko zgodnie z "literą" prawa, ale i z "duchem" prawa. Szkoda, że zmieniona ustawa z 27 sierpnia 1997 r. "O rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych", nie zawiera jakiejkolwiek klauzuli generalnej, wyjaśniającej intencje ustawodawcy. Gdy czytająca tekst osoba nie zna ustawy zasadniczej lub międzynarodowych traktatów, to trudniej jej prawidłowo odczytać tekst ustawy - zwłaszcza gdy dotyczy kwestii szczególnie ważnych z moralnego punktu widzenia. W kwestii osób niepełnosprawnych, należy człowieka stawiać przed kapitałem. Na tym bowiem opiera się idea wyrównywania szans życia osobom niepełnosprawnym. Klauzule generalne to ułatwiają. Obecnie (rok 1998) kwestie dotyczące osób niepełnosprawnych są regulowane głównie w oparciu o następujące ustawy: 1. Ustawa z dn. 29 listopada 1990 r. o pomocy społecznej, regulująca możliwość udzielania świadczeń osobom, będącym w trudnej sytuacji życiowej. 2. Ustawa z dn. 7 września 1991 r. o systemie oświaty, w której przewidziano system szkół i ośrodków dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej . 3. Ustawa z dn. 19 sierpnia 1994 r. o ochronie zdrowia psychicznego, zapewniająca ochronę praw i wolności osobom z zaburzeniami psychicznymi. 4. Ustawa z dn. 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych, zapewniająca szansę integracyjną w pracy. 5. Ustawa z dnia 5 czerwca 1998 r. o samorządzie województwa -ustanowiono w niej ustrój samorządu województwa. 6. Ustawa z dnia 24 lipca 1998 r. o wprowadzeniu zasadniczego trójstopniowego podziału terytorialnego państwa - ustanowiono w niej trójstopniowy podział terytorialny kraju. 7. Ustawa z dnia 5 czerwca 1998 r. o samorządzie powiatowym. 8. Ustawa z dnia 24 lipca 1998 r. o zmianie niektórych ustaw określających kompetencje organów administracji publicznej - w związku z reformą ustrojową państwa. W następstwie przyjęcia nowych ustaw nastąpiła zmiana trybu finansowania działalności na rzecz osób niepełnosprawnych, orzekania o niepełnosprawności, oraz udzielania wsparcia w formie pomocy rodzinie inwalidzkiej czy osobie niepełnosprawnej. Na przykład Ustawa z dn. 27 sierpnia 1997 r., reguluje m.in. formy rehabilitacji społecznej. Stwierdza się: Art. 10. 1. Do podstawowych form rehabilitacji społecznej zalicza się zwłaszcza uczestnictwo w: 1) warsztatach terapii zajęciowej, 2) turnusach rehabilitacyjnych, 3) zespołach ćwiczeń, fizycznych usprawniających psychoruchowe, rekreacyjnych i sportowych oraz innych zespołach aktywności społeczne], zgodnie z potrzebami osób niepełnosprawnych. 2. Warsztat terapii zajęciowej oznacza wyodrębnioną organizacyjnie i finansowo placówkę, stwarzającą osobom niepełnosprawnym z upośledzeniem uniemożliwiającym aktualnie podjęcie pracy możliwość udziału w rehabilitacji społecznej i zawodowej przez terapię zajęciową. 3. Turnus rehabilitacyjny oznacza formę aktywnej rehabilitacji, połączoną z elementami wypoczynku, mającą na celu przede wszystkim ogólną poprawę sprawności, wyrobienie zaradności, pobudzenie i rozwijanie zainteresowań. osób niepełnosprawnych. 4. Warsztaty terapii zajęciowej oraz turnusy rehabilitacyjne mogą być organizowane przez pracodawców prowadzących zakłady pracy chronionej lub przez inne jednostki organizacyjne. 5. Osoby niepełnosprawne kierowane są do uczestnictwa: 1) w warsztacie terapii zajęciowej - zgodnie z orzeczeniem, o którym mowa w art. 6 ust. 6pkt 6, 2) w turnusie rehabilitacyjnym - na wniosek lekarza. 6. Minister Pracy i Polityki Socjalnej, w porozumieniu z Ministrem Zdrowia i Opieki Społecznej, określi, w drodze rozporządzenia, szczegółowe zasady tworzenia, działania i finansowania warsztatów terapii zajęciowej. W cytowanym fragmencie Ustawy określono formy uczestnictwa w rehabilitacji społecznej, a także wskazano, jakie kwestie powinny zostać uszczegółowione na poziomie Rozporządzenia Ministra Pracy i Polityki Socjalnej w porozumieniu z Ministrem Zdrowia i Opieki Społecznej. Poziom czwarty - uchwały Rady Ministrów lub jej równorzędnego organu. Wydarzeniem przełomowym w rozwoju rehabilitacji zawodowej w Polsce było Rozporządzenie Rady Ministrów z 5 maja 1967 r. w sprawie planowego zatrudniania inwalidów. Dotyczyło ono rozwoju ośrodków rehabilitacji przemysłowej w zakładach pracy. W latach 80. w zakładach pracy zatrudnionych było około 600 osób z grupą inwalidzką. Było to ważne osiągnięcie na polu integracji w pracy. Przykładem może być Program Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych i ich Integracji ze Społeczeństwem, opracowany w Biurze Pełnomocnika do Spraw Osób Niepełnosprawnych i zaakceptowany przez Radę Ministrów w dn. 5. 10. 1993 r. Jest to program nowoczesny i stanowi świadectwo realizacji rezolucji oraz zaleceń ONZ i jej agencji. Program dotyczy strategicznych i długofalowych działań docelowych, harmonogramu zadań resortów i urzędów centralnych oraz programy okresowe. W założeniach programu stwierdzono m.in. 1.5. Rządowy ^Program działań na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczeństwem" stanowi załącznik do "Założeń polityki społeczno - gospodarczej". 1.6. Rząd pragnie minimalizować dolegliwości związane z procesem przebudowy ustrojowej i gospodarczej państwa i tworzyć podstawowe oraz realne możliwości zaspokajania niezbędnych potrzeb osób niepełnosprawnych min. w zakresie: zapobiegania niepełnosprawności wczesnego rozpoznawania i diagnozowania niepełnosprawności leczenia dostępu do różnych form edukacyjnych doradztwa i nauczania zawodowego zatrudnienia w zależności od możliwości zdrowotnych i posiadanych umiejętności ochrony socjalnej, ekonomicznej i prawnej zaopatrzenia w pomoce umożliwiające bądź ułatwiające normalne funkcjonowanie w społeczeństwie (min. w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze, sprzęt rehabilitacyjny i ułatwiający życie, pojazdy mechaniczne) usuwanie barier: architektonicznych i mieszkaniowych komunikacyjnych i transportowych porozumiewania się i informacyjnych 1.7.Rząd dostrzega potrzebę zwiększenia środków budżetowych dla tych dziedzin, które mają szczególny wpływ na powstawanie niepełnosprawności i zmniejszanie jej skutków. Poziom, piąty - przepisy wykonawcze w formie zarządzeń resortowych i instrukcji, mających na celu uszczegółowienie uchwal i rozporządzeń rządu. Zarządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dnia 4 października 1993 r. w sprawie organizowania opieki nad uczniami niepełnosprawnymi, ich kształcenia w ogólnodostępnych i integracyjnych publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach oraz organizacji kształcenia specjalnego (Dz. Urz. MEN Nr 9, póz. 36). Ustanawia się w nim ustrój szkolnictwa specjalnego w całokształcie jego funkcjonowania. Ważne są też załączniki dotyczące ramowego statutu publicznego przedszkola specjalnego i publicznej szkoły specjalnej. Innym przykładem przepisu resortowego może być Rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej z dn. 21 lutego 1994 r. w spra wie rodzajów, organizacji i zasad działania publicznych placówek opiekuńczo-wychowawczych i resocjalizacyjnych (Dz. Urz. MEN Nr 41, póz. 156). W rozporządzeniu wymienia się m.in. placówki opie-kuńczo-wychowawcze. Są nimi: rodzinne domy dziecka, domy dziecka, pogotowia opiekuńcze, specjalne ośrodki szkolno-wychowawcze, bursy szkolne, świetlice i kluby środowiskowe oraz placówki resocjalizacyjne. W rozporządzeniu podaje się procedury kierowania dzieci i młodzieży do tych placówek, np. wniosek rodziców, orzeczenie sądu, wniosek szkoły. Określa się także rolę poradni psychologiczno-peda-gogicznych i innych w procedowaniu decyzji o skierowaniu do danej placówki. Prawo do opieki i dobrze zorganizowanego procesu rewalidacji jest jednym z praw dziecka niepełnosprawnego. Kolejnym przykładem przepisu resortowego jest Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 2 lutego 1993 r. w sprawie domów pomocy społecznej (Dz. Urz. Nr 13, póz. 63), w którym zawarto postanowienia dotyczące funkcjonowania domów pomocy społecznej, zasad przyjęcia i pobytu. W aspekcie tworzenia przyjaznego środowiska dla osób niepełnosprawnych Minister Transportu i Gospodarki Morskiej oraz Minister Spraw Wewnętrznych wydali w dniu 11 stycznia 1993 r. Rozporządzenie w sprawie znaków i sygnałów drogowych (Dz. Urz. Nr 32, póz. 145). Postanowiono w nim m.in. o oznakowaniu dróg (sygnały dźwiękowe na przejściach dla pieszych) i pojazdów kierowców - inwalidów. Ułatwia ono m.in. parkowanie pojazdów przez osoby niepełnosprawne bądź niedostosowanie się do niektórych znaków - zakazów. 2. 4. POMOC I POLITYKA SPOŁECZNA PAŃSTWA Polityka społeczna jest działalnością państwa i innych podmiotów, zmierzająca do kształtowania warunków pracy i życia społeczeństwa, kreowania pożądanych struktur społecznych, stosunków społeczno-kulturalnych, dzięki którym ma miejsce efektywne i sprawiedliwe zaspokajanie potrzeb obywateli i ich rodzin na możliwym poziomie (A. Kurzynowsid 1993, s. 9-11). Tak rozumiana polityka społeczna spełnia dwie funkcje: 1) jest działalnością socjalno-interwencyjną na rzecz wyrównywania szans życiowych grup społeczeństwa ekonomicznie i socjalnie najsłabszych; 2) jest sposobem kształtowania pożądanego stanu społeczeństwa poprzez przewidywanie możliwych zagrożeń społecznych i podejmowanie działań zapobiegawczych z możliwie dużym wyprzedzeniem. Politykę społeczną można analizować w wymiarze gminy, regionu, narodowym i ponadnarodowym. W wymiarze gminy może to być stan przedszkoli, szkół, szpitali, ośrodków zdrowia, sklepów, ośrodków kultury, ośrodków pomocy społecznej itp. W przypadku regionu może to być relacja między poziomem rozwoju gospodarczego a infrastrukturą społeczną. Na przykład na Śląsku istnieje niebezpieczna asymetria między rozwojem gospodarczym a interesami zdrowotnymi i kulturowymi ludności. Jest to źródłem wielu napięć, zwłaszcza między władzą centralną a środowiskami pracowniczymi Śląska. W wymiarze narodowym - asymetria pojawia się w zakresie zaspokajania potrzeb egzystencjalnych różnych grup społecznych oraz w rozmiarach strukturalnego bezrobocia. Istnieją też asymetrie w skali międzynarodowej - wielki dobrobyt jednych państw (Północ) i nędza innych (Południe), choroby na tle ubóstwa (Afryka), analfabetyzm, zacofanie ekonomiczne itp. Przytoczone niektóre przykłady problemów społecznych ilustrują-jak szerokie jest spektrum problemów społecznych, będących następstwem hierarchii sił na różnych poziomach organizacji grup, społeczeństwa danego kraju i światowej wspólnoty. Zagadnienia polityki społecznej - jak zauważył znawca tego problemu Julian Auleytner - są nierozwiązalne, gdyż (...) im więcej przeznacza się środków na zaspokojenie określonych potrzeb, im lepsze są zamierzenia rozwiązania problemów, tym mniejsze subiektywne poczucie zadowolenia grup (1997, s. 44). Mechanizm ten można wyjaśnić następująco - gdy rozwiążemy problemy związane z zagrożeniem egzystencji (minimum płacy, ubezpieczenia zdrowotne, zabezpieczenie przed bezrobociem), to pojawiają się zagrożenia rozwoju psychicznego jednostek i grup (pochwały i uznania, wyboru pracy, wyrażania siebie itp.). Tych z kolei rozwiązać nie można, gdyż posiadają one charakter wzrostowy. U ich podstaw leży motywacja wiecznego "nienasycenia". Psychologowie zebrali wiele danych mówiących o zależności między zaspokajaniem potrzeb przez jednostkę a jej aktywnością. Zaspokojenie potrzeby łączy się bowiem z doświadczaniem satysfakcji, a ona prowadzi do progresji (rozwoju), tj. wzrostu znaczenia danej potrzeby, gdyż może ona być źródłem kolejnych satysfakcji. Na przykład - gdy człowiek czerpie zadowolenie z własnej kreatywności czy własnych zdolności, to właśnie kreatywność oraz wyrażanie swoich zdolności nabierają szczególnego znaczenia i ważności, z punktu widzenia budowania znaczenia siebie. Prawidłowość tę opisuje jednak funkcjonowanie człowieka na poziomie motywacji wzrostu. Na poziomie homeostazy, gdy ma miejsce deprywacja potrzeb fizjologicznych lub bezpieczeństwa - człowiek reaguje dominacją, czyli dążeniem do likwidacji braku, deficytu. Wynika stąd, że idealna byłaby polityka społeczna, która "wyprowadziłaby" człowieka ze stanu permanentnego poczucia niezaspokajanych potrzeb fizjologicznych i bezpieczeństwa do stanu doświadczania satysfakcji z tytułu wyrażania siebie drogą kreacji, czyli samorealizowa-nia się. Stan ten jest możliwy pod warunkiem, że człowiek osiągnie taki poziom kompetencji, kwalifikacji czy możliwości, przy pomocy których będzie zdolny do doświadczania satysfakcji z tytułu realizowania zadań bliskich, ale co ważne, odległych. Życie musi mieć sens i być podporządkowane realizacji ważnych wartości. Polityka społeczna państwa istotnie wpływa na społeczny rozwój jego obywateli i leży u podstaw kształtowania się licznych struktur, mogących wpływać na kondycję ekonomiczną, moralną i jakość życia społeczeństwa. Można powiedzieć, że polityka społeczna jest instrumentem realizacji warunków dla rozwoju osobowego jego obywateli i jest równie ważna, jak polityka zagraniczna czy ekonomiczna. Polityka w zakresie ochrony zdrowia, kultury czy edukacji jest głęboko zanurzona w polityce społecznej. To ona stanowi przyjazne otocze- nie dla realizacji innych programów rozwoju społeczeństwa. Gdy ma miejsce - na przykład - nadmierny wyzysk, to pojawiają się struktury społeczne zdolne do samoobrony, a niekiedy i walki o prawa ludzi mających poczucie społecznego upośledzenia. Efektem tego typu zjawisk jest rozwój społeczny, ale i może dojść do wydarzeń rewolucyjnych. Aktualnie, gdy jesteśmy świadkami tak wielu aktów agresji i przemocy w życiu społecznym, to niewątpliwie ich źródłem jest m.in. protest ludzi przeciw odczuwanej niesprawiedliwości czy beznadziejności. Wśród licznych kwestii polityki społecznej naszego państwa, poczesne miejsce zajmuje polityka wobec osób niepełnosprawnych. W okresie socjalizmu realnego dominował raczej model se-gregacyjny funkcjonowania osób niepełnosprawnych w społeczeństwie. Wyrażał się on w segregacyjnej edukacji, gdyż dominowały ośrodki szkolno-wychowawcze dla określonych grup dzieci i młodzieży niepełnosprawnej, w segregacyjnym systemie pracy w postaci spółdzielni inwalidzkich, w segregacyjnej opiece nad ludźmi starymi, m.in. w postaci dużej dostępności do domów pomocy i opieki społecznej. Ponadto w Polsce można było stosunkowo łatwo otrzymać rentę inwalidzką. Wraz z dokonującą się od 1989 r. transformacją ustrojową, należało na nowo wpisać osoby niepełnosprawne w system polityki gospodarczej i społecznej państwa. Nowa polityka rozwoju gospodarczego, oparta na trzech filarach - wolności, rynku i własności, nie była do pogodzenia ze specjalną strefą gospodarczą, jaką stanowiły chronione nakazami i zakazami spółdzielnie inwalidzkie. Warunkiem aktywnego uczestnictwa osób niepełnosprawnych w społecznym podziale pracy i w społecznym uczestnictwie są więc ich kwalifikacje, których rodzaj i poziom musi być porównywalny do osób pełnosprawnych oraz wysoka motywacja do rozwiązywania własnych problemów życiowych - zdrowotnych, ekonomicznych, samorealizacji. Państwo powinno być instytucją wspomagającą obywateli w rozwiązywaniu ich problemów życiowych. Nigdy nie może być odpowiedzialne za rozwiązywanie problemów obywateli. Dobrą rzeczą jest pomagać innym, ale jeszcze lepiej jest uczyć ich jak mają pomagać sobie sami. George Orwell Podstawowym dylematem w zakresie polityki społecznej państwa jest odpowiedź na pytanie - czy społeczeństwo ma być zbiorem przedmiotów, czy podmiotów? W pierwszym przypadku społeczeństwo traktuje się jako zbiór obiektów społecznych, którym trzeba "dać", zaś w drugim jako zbiór osób gotowych do rozwiązania własnych problemów egzystencjalnych przy właściwym wsparciu. Pierwsze rozwiązanie prowadzi do rozwoju i wzrostu postaw roszczeniowych, zaś drugie do rozwoju własnej przedsiębiorczości i w konsekwencji do osiągania satysfakcji z własnego rozwoju. Powyższa prawidłowość dotyczy wszystkich ludzi, bez względu na poziom ich sprawności - sprawnych oraz niepełnosprawnych. Podsumowując zaprezentowane rozważania, można podać definicję oddającą istotę polityki społecznej państwa wobec niepełnosprawnych. Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych to ogół działań podmiotów publicznych i organizacji pozarządowych mających na celu tworzenie ogólnych, warunków pracy, bytu i funkcjonowania osób niepełnosprawnych we wszystkich dziedzinach życia gospodarczego i społecznego, umożliwiających, przy ich aktywności ekonomicznej i społecznej, pełną integrację ze społeczeństwem {A.. Kurzynowski 1997, s. 13). Kwestia osób niepełnosprawnych w systemie polityki społecznej państwa nabiera znaczenia, ze względu na lawinowe zwiększanie się ilości osób niepełnosprawnych. Obniżanie stopy umieralności niemowląt, wzrost ilości chorób cywilizacyjnych, dewastacja naturalnego środowiska, konflikty narodowościowe i wyznaniowe, wysoka skuteczność leczenia i przedłużanie się życia powodują, że ilość osób niepełnosprawnych zwiększa się. Niektórzy badacze określają ją na około 18%. Poza tym należy zauważyć, że sami niepełnosprawni, będąc pod wpływem osiągnięć naukowych i upowszechniania się idei integracyjnych, pragną prowadzić bogatą i szeroką działalność we wszystkich dziedzinach życia. Polska staje obecnie przed kilkoma ważnymi zmianami w polityce społecznej. 1. Obecnie przygotowuje się reformę państwowych ubezpieczeń społecznych. Składki ubezpieczeniowe mają być opłacane przez pracodawców, jak i przez pracowników, a nie jak dotąd tylko przez pracodawców. Jest to ważny aspekt dostosowywania ubezpieczeń społecznych do rozwiązań obowiązujących w Unii Europejskiej. Z kolei ubezpieczenia społeczne stanowią podstawę do reformy służby zdrowia. 2. Wejście Polski do struktur Unii Europejskiej wymaga podjęcia wyzwań związanych ze swobodnym przepływem siły roboczej, wprowadzenia porównywalnych przepisów dotyczących stosunku pracy, minimalnych wymagań w zakresie ochrony zatrudnienia. Wymaga również realizacji standardów europejskich w zakresie opieki społecznej, ochrony zdrowia, równości szans mężczyzn i kobiet. Dalej, wymaga pomocy strukturalnej w osiąganiu jakości życia oraz równości szans osób niepełnosprawnych z pełnosprawnymi. Główną zasadą polityki Unii Europejskiej jest równoważenie rozwoju ekonomicznego i socjalnego. Aktualnie, z trudem tworzona polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych, jest kreowana w oparciu o ważne międzynarodowe wskazania i standardy: Deklarację Praw Osób Niepełnosprawnych, Rezolucję Ogólnego Zgromadzenia ONZ z dn. 3 grudnia 1975 r., Nr 3447 (....), Zalecenie Międzynarodowej Organizacji Pracy Nr 99, dotyczące Rehabilitacji Zawodowej Osób Niepełnosprawnych z 1955 r., Zalecenia MOP nr 168 dotyczące Zawodowej Rehabilitacji i Zatrudnienia Osób Niepełnosprawnych z 1983 r., Europejską Kartę Socjalną z 18 października 1961 r. i Protokół Dodatkowy z 5 maja 1988 r., Dokument Stolicy Apostolskiej dotyczący Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych z dnia 4 marca 198 Ir. Stwierdza się w nin-;' Pierwszą zasadą, będącą tą, o której trzeba mówić w sposób jasny i zdecydowany, jest to, iż osoba niepełnosprawna (niezależnie od tego, czy kalectwo jest rezultatem wrodzonego upośledzenia, chronicznej choroby lub nieszczęśliwego wypadku, albo też upośledzenia umysłowego czy fizycznego, i niezależnie od tego, jaki by nie był ciężki stan upośledzenia) Jest pełnym ludzkim podmiotem, o świętych i nienaruszalnych prawach Stwierdzenie to oparte jest na zdecydowanym uznaniu faktu, ze istota ludzka posiada jedyną w swym rodzaju godność i niezależną wartość, od chwili poczęcia i w każdym stadium rozwoju, niezależnie od tego, jaki jest jego lub jej stan zdrowia. Zasada ta, która wywodzi się z prawej świadomości ludzkości, musi stać się nienaruszalną podstawą ustawodawstwa i społeczeństwa. Istotnie, po zastanowieniu się, można powiedzieć, że osoba niepełnosprawna z ograniczeniami i bólami, na które on czy ona cierpi, uwydatnia tajemnicę istoty ludzkiej z całą jej godnością i szlachetnością. Gdy mamy do czynienia z osobą niepełnosprawną, ukazują się nam ukryte granice ludzkiego istnienia i jesteśmy zmuszeni przybliżyć się do tej tajemnicy z szacunkiem i miłością. Ponieważ osoba cierpiąca z powodu upośledzeń jest podmiotem mającym pełne prawa, on lub ona musi uzyskać pomoc, aby zając swoje miejsce w społeczeństwie w każdym aspekcie i na każdym szczeblu, tak długo jak jest to możliwe do pogodzenia z jego lub jej możliwościami. Uznawanie tych praw i obowiązek ludzkiej solidarności są zobowiązaniem i zadaniem, które mają być uyykonane i które stworzą warunki oraz struktury psychologiczne, socjalne, edukacyjne i ustawodawcze, sprzyjające właściwej akceptacji i pełnemu rozwojów indyn/idualnej osoby niepełnosprawnej. Deklaracja Praw Osób Niepełnosprawnych stwierdza w paragrafie 3, że "osoby niepełnosprawne mają prawo do szacunku dla swojej ludzkiej godności. Osoby niepełnosprawne, niezależnie od tego, jakie jest pochodzenie, istota i stopień ich upośledzenia i inwalidztwa, mają te same fundamentalne prawa, co ich współobywatele w tym samym wieku; implikuje to w pierwszym rzędzie prawo do przyzwoitego życia, normalnego i pełnego, jak tylko to jest możliwe (...). Jakość społeczeństwa i cywilizację mierzy się szacunkiem okazywanym najsłabszym Jego członkom. Doskonałe społeczeństwo technologiczne, które dopuszczało do siebie tylko w pełni sprawnych członków i które zaniedbywało, instytucjonaUzowało lub, co gorsze, eliminowało tych, którzy nie pasowali do tego standardu lub którzy nie byli w stanie odgrywać pożytecznej roli, należałoby uznać za radykalnie niegodne człowieczeństwa, choćby odnosiło sukcesy pod względem ekonomicznym. Takie społeczeństwo byłoby faktycznie skażone swego rodzaju dyskryminacją zasługującą na nie mniejsze potępienie niż dyskryminacja rasowa, byłaby to dyskryminacja l słabszego i chorego przez silnego iyZdrowego". Należy wyraźnie stwierdzić, że j osoba niepełnosprawna jest jedną z nas, udziałowcem w tej samej ludzkości j Poprzez uznanie i popieranie godności i praw takiej osoby uznajemy i wspie- j ramy naszą własną godność i nasze własne prawa, Fundamentalne podejście do problemów związanych z uczestnictwem osoby niepełnosprawnej w życiu społeczeństwa musi być inspirowane zasadami integracji i uosobienia (źródło: A. Hulek 1992, s. 144-145). Z cytowanego fragmentu tego ważnego dokumentu wynika wniosek: ludziom niepełnosprawnym należy tworzyć warunki, aby posiadali równe szansę z ludźmi pełnosprawnymi do uczestnictwa w życiu społecznym. Jest to działalność długofalowa i ogólnospołeczna. Wyrównywanie szans dotyczy przede wszystkim: dostępu do edukacji, zatrudnienia i przeciwdziałania skutkom bezrobocia, pomocy społecznej, dostępności środowiska fizycznego, ustawodawstwa, kultury, sportu i rekreacji oraz produkcji dietetycznej żywności dla osób z określonymi wskazaniami. Szczególne znaczenie w polityce społecznej przywiązuje się do opieki społecznej lub inaczej pomocy społecznej. Jej głównym zadaniem jest zabezpieczenie warunków do życia oraz, taka pomoc, aby w przyszłości można w większym stopniu pomóc sobie samemu. Opieka społeczna jest więc elementem idei kompleksowej rehabilitacji. Pozytywnym wydarzeniem w rozwoju opieki społecznej, w odniesieniu do rehabilitacji, była reorganizacja Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej na mocy Zarządzenia Ministra z dn. 4. 07. 1975 r., w oparciu o które powołano do życia Zespoły Opieki Zdrowotnej. Zadaniem Zespołów Opieki Zdrowotnej, obok lecznictwa zamkniętego i ambulatoryjnego, było zagwarantowanie ciągłości procesu rehabilitacji i szybkiego reagowania na problemy osób niepełnosprawnych, na wszystkich etapach rehabilitacji - od rozpoznania poprzez leczenie, pomoc finansową, a na rehabilitacji i readaptacji społecznej skończywszy. Utworzono między innymi Dział Służb Społecznych składający się z Ośrodka Opiekuna Społecznego, Sekcji Opiekuńczo-Wycho-wawczej, Sekcji Świadczeń Pomocy Społecznej i Sekcji Rehabilitacji Zawodowej (F: Sztabiński i M. Sztabińska 1994, s. 105-110). Założone funkcje opieki społecznej w odniesieniu do osób niepełnosprawnych, jak na lata 70., były nowoczesne. Jeśli jednak chodzi o ich praktyczną realizację, to osiągnięcia rzeczywiste były dość skromne. Przeobrażenia ekonomiczne w kraju po 1990 roku legły u podstaw nowej inicjatywy ustawodawczej, w wyniku której Sejm przyjął Ustawę z dnia 29 listopada 1990 r. o Pomocy Społecznej (Dz. U. RP Nr 87 z dn. 17 grudnia 1990 r.). W Ustawie zaakcentowano istotę pomocy społecznej, jako formy pomocy państwa osobom i rodzinom w przezwyciężaniu trudnych sytuacji życiowych, których bez pomocy państwa nie są w stanie pokonać. Jej celem powinno być ponowne usamodzielnienie i życie w warunkach integracji ze środowiskiem. W Ustawie nazwę "opieka społeczna" zastąpiono nazwą "pomoc społeczną". Ustawa nakłada na organy administracji rządowej i samorządowej organizację pomocy społecznej - na wojewodów i władze gminy. Do realizacji zadań wojewodowie powołują jednostkę budżetową -Wojewódzki Zespół Pomocy Społecznej. Zadaniami merytorycznymi kierują: Dział Pomocy Środowiskowej (podlegają mu m.in. Ośrodki Pomocy Społecznej), Dział Pomocy Instytucjonalnej (podlegają mu m.in. Domy stacjonarne - stałego lub częściowego pobytu) oraz Dział Analiz i Prognoz z zadaniem m.in. inspirowania form pomocy i kształcenia kadr do pomocy społecznej. W stosunku do osób niepełnosprawnych przewiduje się następujące formy pomocy: zasiłek stały, celowy i okresowy, np. na leki, mieszkanie, ekonomiczne usamodzielnienie; korzystanie z usług opiekuńczych i dodatków na leczenie, np. pomoc pielęgnacyjna czy pomoc osobom samotnym; korzystanie z Ośrodków Opiekuńczych i Domów Pomocy Społecznej; pomoc w odzyskiwaniu samodzielności w formie załatwiania formalności związanych np. z umieszczeniem w Domu Pomocy Społecznej, na turnusach rehabilitacyjnych itp.; mobilizacja środowiska lokalnego do wykorzystania energii tkwiącej w samym środowisku, celem wspierania wysiłków osoby niepełnosprawnej, aby mogła względnie samodzielnie egzystować (F. Sztabiński i M. Sztabińska 1994). Zadania z zakresu polityki społecznej i pomocy społecznej może realizować kadra o specyficznym przygotowaniu. Obok kwalifikacji merytorycznych powinna ona charakteryzować się następującymi umiejętnościami: umiejętnością spostrzegania oraz przewidywania skomplikowanych i złożonych sytuacji społecznych podmiotu pomocy; zdolnościami do organizowania profilaktyki społecznej we współpracy z zainteresowanymi instytucjami, w celu zapobiegania powstaniu zjawisk szkodliwych z punktu widzenia realizacji celów rehabilitacji; talentem do rozbudzania w środowisku lokalnym wrażliwości i odpowiedzialności humanitarnej oraz postaw zaangażowania na rzecz osób o ograniczonej sprawności. Wymienione właściwości są elementem strukturalnym powołania pracownika socjalnego, bez którego trudno mówić o wykonaniu misji, którą mają do spełnienia w tak ważnym segmencie życia społecznego. 2. 5. PROBLEM BARIER ARCHITEKTONICZNYCH I URBANISTYCZNYCH Nawet pobieżne spojrzenie na rozwiązania urbanistyczno-ar-chitektoniczne umożliwia zauważenie, w jak małym stopniu tworzymy przestrzeń egzystencjalną, która byłaby przystosowana do człowieka. Dzisiejsze rozwiązania mają na względzie głównie osoby zdrowe i w wieku dorosłym. Trudno powiedzieć, że architektura i urbanistyka uwzględnia potrzeby dzieci i ludzi starych - są garaże (to dobrze!), ale brak np. placów zabaw dla dzieci, terenów do wypoczynku ludzi starych. Szczególnie trudno żyje się osobom niepełnosprawnym. Napotykają oni wszędzie na bariery: przy wejściu do własnego miesz kania, do sklepu, do urzędu, do autobusu, nawet do kościoła. O barierach architektoniczno-urbanistycznych mówimy wówczas, gdy użytkowanie pomieszczeń i obiektów przez osoby niepełnosprawne jest utrudnione, bądź uniemożliwione. Dotyczy to zwłaszcza swobody poruszania się i korzystania z dobrodziejstw budownictwa oraz instytucji życia publicznego. Sarkastycznie ten stan opisał ekofilozof Henryk Skolimowski: Jako cywilizacja dysponujemy niezwykłym bogactwem środków technicznych. Potrafimy robić - i niestety często robimy - doskonale rzeczy, które nigdy nie powinny zostać zrobione. Jesteśmy po prostu owładnięci przez pozostające w naszej dyspozycji środki, których diaboliczny wpływ przesłania nam wizja celów. Cywilizacja oszałamiająco bogata w środki i uboga w cele -oto czym się staliśmy. Ponieważ nasz status jako istot ludzkich określany jest w dużej mierze przez cele, do których aspirujemy i z którymi się utożsamiamy, najwyraźniej sami umniejszyliśmy rangę rodzaju człowieczego. Bardzo dobitnym wyrazem tego jest nasza architektura (1993, s. 153). Problematykę rozwiązań architektoniczno-urbanistycznych przyjaznych wobec człowieka, należy rozpatrywać w trzech aspektach. Po pierwsze - czy i na ile uwzględniane są potrzeby przestrzenne człowieka. Człowiek jest istotą przestrzenną, a doświadczana przez niego przestrzeń egzystencjalna posiada związek z jego samopoczuciem, zdrowiem i komfortem życia. Formy przestrzenne posiadają moc zaspokajania potrzeb estetycznych i duchowych człowieka. Z tych powodów nie można zlekceważyć projektowania architektonicznego. Najlepiej, gdy architektura jest wkomponowana w naturalną przyrodę i stanowi jej naturalny element. Konieczna jest harmonia. Po drugie - czy i na ile teren, na którym się żyje i mieszka, uwzględnia intymność i prywatność. Są to podstawowe warunki dobrego fizycznego samopoczucia i odczuwania przyjemności z tytułu samego przebywania w danym miejscu. Ważnym aspektem dobrego samopoczucia jest wygoda. Już w XVIII w. we Francji Nicholaus Andry de Boisregard wykazywał związek źle zaprojektowanego krzesła ze zdrowiem osoby na nim siedzącej. (W. Rybczyński 1996, s. 100). Wygoda dotyczy przede wszystkim układu przestrzennego mieszkania. Układ ten przedmiotem zainteresowania już w starożytności, a zwłaszcza w starożytnym Rzymie. Od XVII w. układ przestrzenny mieszkania był przedmiotem szczególnej troski we Francji i Anglii. Nic dziwnego, że angielskie dziedzictwo szybko uobecniło się i w Ameryce. Obok wygody przywiązywano wiele uwagi do takich zalet mieszkania, jak dostępność światła i czystość powietrza. Wykazywano nawet związek temperatury, wentylacji, wilgotności, ruchów powietrza, kurzu, zapachów z samopoczuciem domowników. Na początku XX wieku mówi się już o "komforcie atmosferycznym" (ibidem, 1996). Komfort uobecnił się w domach na dobre w XX wieku. Przestał być przywilejem elit. Jest to wynik poziomu rozwoju produkcji i u-przemysłowienia. Mimo to, wiele aspektów komfortu nie można łączyć z pozornym bogactwem, z tandetnymi historycznymi odniesieniami, a raczej psychicznym zadomowieniem, przytulnością, atmosferą ciepłej domowości i praktycznością. Dobre samopoczucie może być tylko w domu, w którym nie tylko się mieszka , ale i chce się mieszkać. Ten wymóg dotyczy także osób niepełnosprawnych. Jest to też ich przywilej i niezbywalne prawo. Po trzecie - czy i na ile uwzględnia się ograniczenia osób niepełnosprawnych w poruszaniu się w przestrzeni i nie utrudnia im dodatkowo funkcjonowania psychospołecznego. Chodzi tu o: możliwość pokonywania przestrzeni w warunkach bezpiecznych dla zdrowia i życia, tj. środkami komunikacyjnymi, na wózkach inwalidzkich itp.; szansę uczestnictwa we wszystkich formach życia społeczno-kulturowego, tj. odwiedzania innych, uczestnictwo w obrzędach religijnych, pójścia do teatru, kawiarni parku itp.; poruszania się bez nadmiernego i dodatkowego wysiłku fizycznego i psychicznego; życia rodzinnego i zawodowego w warunkach integracyjnych, a nie segregacyjnych. Chodzi m.in. o dostępność do infrastruktury usług, o świat bez barier. Szczególnym problemem jest przystosowanie budynków i mieszkań. Chodzi z jednej strony o standard ich wyposażenia (np. system grzewczy, instalacje i urządzenia w łazience i w kuchni), a z drugiej strony o funkcjonalność mieszkania. Funkcjonalność obejmuje usytuowanie mieszkania (parter vs piętro), stopień zapewnienia orientacji w mieszkaniu, środki bezpieczeństwa przed możliwymi zagrożeniami, możliwości eksploatacji mieszkania, stopień izolacji od życia publicznego itp. Korzystne rozwiązania urbanistyczno-architektoniczne obniżają koszty opieki społecznej i czynią życie bardziej normalnym. Dotyczy to zwłaszcza uczestnictwa w życiu rodzinnym. Makrośrodowisko, naszpikowane barierami, drastycznie pozbawia osoby niepełnosprawne elementarnych praw ludzkich m.in. prawa do zagospodarowania wolnego czasu, wypoczynku, rozrywki, korzystania z dobrodziejstw kultury duchowej, a często realizacji udanej rehabilitacji. Przystosowywanie środowiska urbanistyczno-architektonicz-nego do potrzeb osób niepełnosprawnych obejmuje następujące problemy: przystosowanie mieszkań - chodzi o układ przestrzenny, wyposażenie oraz usytuowanie urbanistyczne, włączenie w infrastrukturę, aby sprzyjało to rehabilitacji; przystosowanie obiektów szkolnych do potrzeb dzieci z ograniczoną sprawnością; przystosowanie zakładów pracy do uczestnictwa w zatrudnieniu; przystosowanie obiektów użyteczności publicznej, tj. muzeów, kin, teatrów, urzędów, banków, sklepów do swobodnego przemieszczania się, zwłaszcza osób ze schorzeniami narządów ruchu; przystosowanie obiektów sportowych i turystycznych, tj. basenów kąpielowych, sal do siatkówki, koszykówki, przystani kajakowych, bieżni i dróg spacerowych do biernego, ale i czynnego uczestnictwa przez osoby niepełnosprawne; pokonywanie barier transportowych komunikacji masowej poprzez np. umieszczanie pochylni, "miejsc dla inwalidy", uchwytów, poręczy, tras specjalnych itp. Dostępność otoczenia poprzez likwidację barier urbanistyczno architektonicznych jest realizacją hasła: każdy, niezależnie, naturalnie. Ułatwienia urbanistyczno-architektoniczne służą wszystkim członkom społeczeństwa. Przy rozsądnym planowaniu inwestycji i natychmiastowym dostosowywaniu obiektów użyteczności publicznej do możliwości korzystania z nich przez wszystkich członków społeczeństwa, nie powoduje nadmiernego podwyższenia nakładów finansowych. Nie do przyjęcia jest sytuacja, aby obok świata dla ludzi sprawnych, równolegle budować świat dla ludzi niepełnosprawnych. 2.6. SYSTEM EDUKACJI Tradycyjny system edukacji specjalnej, osób niepełnosprawnych opiera się na przesłankach etiologii upośledzenia - szkoły dla słabowidzących, niewidomych, gtuchoniewidomych, upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim, w stopniu umiarkowanym i znacznym, uczniów autystycznych, niedostosowanych społecznie, przewlekle chorych, niesprawnych ruchowo, zagrożonych uzależnieniem oraz z niepełnosprawnością sprzężoną. Zmiany w sposobie zarządzania edukacją specjalną w przyszłości będą ewaluowały w kierunku rozwiązywania problemów edukacyjnych na poziomie przedszkola, edukacji w szkole podstawowej, średniej i na poziomie wyższym. Wiąże się to z: 1. Nową rzeczywistością wyrażającą się zwiększoną liczbą przyczyn uszkodzeń i postępami w leczeniu, a w konsekwencji zjawiskiem niepełnosprawności wieloprofilowej, np. głuchoniewidomy z padaczką, upośledzony umysłowo z chorobą przewlekłą. 2. Dopisaniem edukacji osób niepełnosprawnych na poziomie średnim i wyższym. Zjawisko to jest wyrazem zmiany kultury myślenia społeczeństwa o niezbywalnym prawie osoby niepełnosprawnej do edukacji horyzontalnej. 3. Pozytywnym zjawiskiem w edukacji osób niepełnosprawnych, jakim jest szerokie wykorzystanie środków i pomocy technicznych do procesu edukacji osób niepełnosprawnych. Dotyczy to głównie osób z uszkodzonym słuchem, wzrokiem, narządami ruchu i niektórymi chorobami przewlekłymi. Poszerza to szansę edukacji osób niepełnosprawnych oraz ich uczestnictwo w integracyjnym szkolnictwie masowym. 4. Osiągnięciami w badaniach naukowych i nowymi podejściami badawczymi. Dotyczy to głównie zagadnienia problemów wspólnych i swoistych w rehabilitacji różnych grup niepełnosprawnych. Problem ten był przedmiotem pogłębionych rozważań dokonanych jużw 1971 r. przez A. Hulka (1973, s. 28-38; 1977, s. 462-477). Rozważania dotyczą sporu, nie tracącego ze swojej aktualności do dziś - czy i na ile odmienne są cechy psychiczne oraz potrzeby różnych grup osób niepełnosprawnych, czy też są one wspólne dla wszystkich osób niepełnosprawnych, a może i pełnosprawnych. Jeśli są one głównie swoiste i wyłączne, to muszą w sposób naturalny istnieć i specyficzne usługi, aby daną grupę osób niepełnosprawnych włączyć w życie. Do usług takich zaliczyć należy segrega-cyjne szkolnictwo specjalne, dodatkowo dla specyficznych rodzajów niepełnosprawności - dla niewidomych, głuchych itd. Podobnie i zakłady pracy chronionej powinny być przeznaczone dla osób o zbliżonej etiopatogenezie niepełnosprawności, a więc o charakterze homogenicznym. Ten sposób myślenia o prostych związkach charakteru niepełnosprawności z właściwościami psychicznymi tych osób, niekorzystnie wpływa zarówno na koncepcje badań naukowych dotyczących rehabilitacji, jak i na praktykę w rehabilitacji. W badaniach naukowych usiłuje się poszukiwać prostych związków między rodzajem i głębokością uszkodzenia a właściwościami psychicznymi. Tymczasem bardziej adekwatny do rzeczywistości jest paradygmat badawczy typu: uszkodzenie - zachowania społeczne wobec osób z uszkodzeniami - ukształtowane właściwości psychiczne osoby niepełnosprawnej. Podobnie opracowuje się zbiór poczynań usługowych wobec specyficznej grupy osób niepełnosprawnych, np. poradnictwo dla niesłyszących, określoną pomoc socjalną, także usiłuje się opracowy wać katalogi zawodów właściwych dla określonych grup osób niepełnosprawnych. Jeśli jednak przyjmiemy założenie, że mimo określonego rodzaju uszkodzenia nie musi dojść do zmiany właściwości psychicznych osoby; jeśli uznamy, że gdy potrzeby osoby z uszkodzeniami będą zaspokojone, a osoba będzie funkcjonowała w korzystnym środowisku społecznym, które nie będzie zmuszało do grania ról zgodnie ze scenariuszem przepisanym przez środowisko społeczne, to więcej cech psychicznych będzie wspólnych niż różnych. Badania porównawcze dotyczące właściwości psychicznych osób o różnej etiologii niepełnosprawności - w których kontroluje się zmienne pośredniczące, takie jak wiek zaistnienia ograniczenia, osobowość przed chorobą, sytuację życiową osoby przed i po zaistnieniu niepełnosprawności - wskazują, ze różnice dotyczące właściwości psychicznych osób niepełnosprawnych mają raczej charakter różnic ilościowych aniżeli jakościowych. Zdaniem A. Hulka osoby niepełnosprawne w swoim codziennym funkcjonowaniu - w porównaniu z osobami zdrowymi - znajdują się relatywnie częściej w sytuacjach trudnych emocjonalnie i w sytuacjach trudnych zadaniowo, co prowadzi w sposób naturalny, do częstszych reakcji swoistych i o większej ich sile. Ale mimo takich czy innych reakcji na upośledzenie (uraz, chorobę) nikt jeszcze nie dowiódł, że jakakolwiek cecha, która występuje u osób z odchyleniami od normy, nie występuje też i u zdrowych Cechy psychiczne osób poszkodowanych i ich postawy społeczne, kształtujące się pod wpływem urazu i choroby, są podobne do cech i postaw osób zdrowych, które żyją w niekorzystnych warunkach, są pozbawione środków do zaspokajania podstawowych potrzeb, pozostają w stałych stressach łtp. (1977, s. 467). Moim zdaniem, w świadomości osób zajmujących się rehabilitacją osób niepełnosprawnych, oba sposoby myślenia o związkach między ograniczeniami a cechami osobowości i w następstwie koncepcji usług rehabilitacyjnych powinny funkcjonować jako równouprawnione. Określony rodzaj niepełnosprawności zmienia warunki funkcjonowania danej osoby. Nie znaczy to, że krytyczną rolę w zmianach pełnią warunki życia osoby z uszkodzeniem, a zwłaszcza charakter społecznego wsparcia, postawy wobec osoby niepełnosprawnej oraz całokształt realizowanej rehabilitacji. Z tych względów w podręczniku wyrażono szczególną przychylność wobec diagnozy sytuacyjnej (rozdział IV) oraz wypowiedziano się za poszerzeniem edukacji integracyjnej (rozdział III). Nie znaczy to jednak, że należy zrezygnować z edukacji segregacyjnej, występującej w szkołach specjalnych. Niewątpliwie, jeśli dziecko może uczęszczać do szkoły powszechnej, gdy pozwala na to stopień niepełnosprawności oraz cała infrastruktura szkoły, to należy z tej szansy skorzystać. Edukacja w środowisku naturalnym, przyjaznym, kompetentnym pod względem rehabilitacyjnym i bez barier, jest dobrodziejstwem. Niekiedy korzystniejszym środowiskiem edukacyjnym są specjalistyczne ośrodki szkolno-wychowawcze. Sądzę, że w przyszłości utracą one swój homogeniczny charakter. Charakter heterogeniczny ośrodków pozwoli na edukację specjalną osób o wieloprofilowej niepełnosprawności. System edukacji specjalnej, w ogólnych zarysach, reguluje ustawa z dn. 7 września 1991 r. o systemie oświaty. W art. l ustawy zapewnia się m.in.: realizację prawa każdego obywatela Rzeczypospolitej Polskiej do kształcenia się oraz prawa dzieci i młodzieży do wychowania i opieki, odpowiednich do wieku i osiągniętego rozwoju, dostosowanie treści, metod i organizacji nauczania do mozhwości psychofizycznych uczniów, a także możliwości korzystania, z opieki psychologicznej i specjalnych form pracy dydaktycznej, możliwość pobierania nauki we wszystkich typach szkół przez dzieci i młodzież niepełnosprawną oraz niedostosowaną społecznie, zgodnie z indywidualnymi potrzebami rozwojowymi i edukacyjnymi oraz predyspozycjami (źródło: Raport MEN, s. 3). Ustawę uszczegóławia zarządzenie Nr 29 Ministra Edukacji Narodowej z dnia 4 października 1993 r., w sprawie zasad organizowania opieki nad uczniami niepełnosprawnymi, ich kształcenia w ogólnodostępnych i integracyjnych publicznych przedszkolach, szkołach i placówkach oraz organizacji kształcenia specjalnego (Dz. Urz. MEN Nr 9, póz. 36). Dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnej organizuje się: oddziały przedszkolne i oddziały szkolne zorganizowane w przedszkolach i szkołach ogólnodostępnych, oddziały przedszkolne i oddziały szkolne zorganizowane w zakładach opieki zdrowotnej i domach pomocy społecznej, przedszkola, szkoły podstawowe, szkoły przysposabiające do pracy zawodowej (przeznaczone szczególnie dla młodzieży upośledzonej umysłowo w stopniu umiarkowanym i znacznym, ze sprzężoną niepełnosprawnością, nie rokującej ukończenia zasadniczej szkoły zawodowej), " szkoły zasadnicze, szkoły średnie (licea zawodowe, licea ogólnokształcące, technika), szkoły policealne, indywidualne nauczanie i wychowanie (organizowane w miejscu pobytu dziecka, które ze względu na dysfunkcje narządu ruchu albo przewlekłą chorobę nie może okresowo lub stale uczęszczać do przedszkola lub szkoły), integracyjne oddziały przedszkolne i oddziały szkolne, integracyjne przedszkola i szkoły, ośrodki szkolno-wychowawcze (przedszkole i szkoła z internatem przeznaczone dla tych dzieci i młodzieży, które z różnych względów nie mogą uczęszczać do przedszkola czy szkoły w miejscu zamieszkania), zespoły pozalekcyjnch zajęć wychowawczych organizowane w zakładach opieki zdrowotnej i w zakładach lecznictwa uzdrowiskowego (źródło: Raport MEN, s. 4). W świetle Raportu MEN w roku szkolnym 1995/96 - 93,8% dzieci niepełnosprawnych uczy się w szkołach specjalnych, a 6,2% w szkołach ogólnodostępnych. Dane te skłaniają do poczynienia dwóch uwag: 1. Na pozytywne odnotowanie zasługuje duża liczba form rewalidacji, a zwłaszcza wczesne rozpoczęcie, już od okresu przedszkola. Wiemy, że wcześnie zainicjowane i kompleksowe oddziaływanie, to ważne przesłanki udanej rehabilitacji w perspektywie całego życia. 2. Niepokoi fakt, że tak mała ilość dzieci i młodzieży niepełnosprawnej uczęszcza do szkół powszechnych. Świadczy to, że idea szeroko rozumianej integracji, w praktyce edukacyjnej, jest obca, a jej realizacja nastąpi w odległej perspektywie czasowej. Młodzież niepełnosprawna może uczestniczyć w edukacji podstawowej do ukończenia 21 roku życia, a w szkole ponadpodstawowej do ukończenia 24 roku życia. Kwalifikacji do edukacji specjalnej dokonują poradnie psycho-logiczno-pedagogiczne w wyniku badań specjalistycznych, a wybór formy edukacji należy do rodziców lub opiekuna dziecka niepełnosprawnego. Rozwiązania organizacyjne edukacji specjalnej przyjęte w cytowanym zarządzeniu Ministra Edukacji Narodowej są w pełni zgodne z art. 23 Konwencji Praw Dziecka z 20 listopada 1989 r. 1. Państwa - Strony uznają, że dzieci psychicznie lub fizycznie niepełnosprawne winny mieć zapewnioną pełnię normalnego życia w warunkach gwarantujących im godność, umożliwiającym im osiągnięcie samodzielności i ułatwiających im czynne uczestniczenie w życiu społeczeństwa. 2. Państwa - Strony uznają prawo dzieci niepełnosprawnych do korzystania ze specjalnej opieki i będą zachęcały, stosownie do dostępnych środków, na żądanie, przyznanie dzieciom spełniającym wymogi i tym, którzy są za nie odpowiedzialni, pomocy stosownie do stanu dziecka i sytuacji jego rodziców lub tych, którym jest ono powierzone. 3. Zważywszy na szczególne potrzeby dzieci niepełnosprawnych, pomoc przyznawana zgodnie z paragrafem 2 niniejszego artykułu będzie świadczona nieodpłatnie tam, gdzie jest to możliwe, z uwzględnieniem zasobów finansowych ich rodziców lub tych, którym dziecko jest powierzone, i będzie pojmowana w ten sposób, aby dzieci niepełnosprawne miały skuteczny dostęp do oświaty, wykształcenia, opieki zdrowotnej, rehabilitacji, przygotowania zawodowego i możliwości rekreacyjnych, i korzystały z tych usług w sposób właściwy dla zapewnienia możliwie zupełnej integracji społecznej i ich rozwoju osobistego, w tym w dziedzinie kulturalnej i duchowej. 4. Państwa - Strony, w duchu współpracy międzynarodowej, będą sprzyjały wymianie odpowiednich informacji w zakresie profilaktyki zdrowotnej oraz leczenia medycznego, psychologicznego i funkcjonalnego dzieci niepełnosprawnych, w tym upowszechnianiu informacji dotyczących metod rehabilitacji oraz kształcenia i przygotowania zawodowego, w celu. umożliwienia Państwom-Stronom polepszenia swych możliwości i kwalifikacji oraz wzbogacenia swych doświadczeń w tych dziedzinach. W związku z tym, w szczególny sposób będą uwzględniane potrzeby państw rozwijających się (źródło: B. Gronowska i in. 1994, s. 65). Zakres świadczeń państwa na rzecz dzieci i młodzieży niepełnosprawnej jest znaczny. Uczniom zapewnia się: nieodpłatne podręczniki szkolne, częściowo odpłatny pobyt w internacie specjalnego ośrodka szkolno-wy- chowawczego, odpowiednie wyposażenie i oprzyrządowanie stanowiska do nauki szkolnej, zakup pomocy dydaktycznych, naukę w szkole podstawowej do 21 roku życia, a w szkole ponadpodsta-wowej do 24 roku życia, bezpłatny przejazd, środkom transportu publicznego do szkoły i ośrodków leczniczo-rehabiUtacyjnych, wsparcie rozwoju psychicznego i efektywności uczenia się w postaci bezpłatnych zajęć kompensacyjno-wyrównawczych, logopedycznych itp. (Raport MEN, s.9-10). Zakres pomocy ma charakter systemowy i w sensie formalnym jest w pełni prawidłowy. Oddzielną kwestią jest praktyczna realizacja tej pomocy. Jest ona bardzo utrudniona z powodu braku środków finansowych, jakości świadczonych usług oraz świadomości nauczycieli i rodziców co do rzeczywistych szans efektywności rehabilitacji. Ta ostatnia kwestia jest składnikiem bariery kulturowej. Nie wierzymy w sens rehabilitacji i jesteśmy "więźniami" segregacyjnej tradycji. Mimo to, coraz bardziej upowszechnia się idea "Społeczeństwa dla wszystkich" {Sodetyfor afl| oraz "Szkoły dla wszystkich" (Schoolfor aĄ. Szczególnym wyróżnikiem jakości Jaiłtury społeczeństwa jest jego stosunek do osób niepełnosprawnych. Dotyczy to między innymi dostępności do edukacji, a zwłaszcza na poziomie wyższym. Do tej pory osoby kształciły się na poziomie wyższym w stopniu śladowym. Zgodnie z Ekspertyzą PAN z 1978 r. w Polsce studia wyższe miało ukończone 4,1% ludności ogółem. Natomiast w grupie inwalidów 1,6% (1984, s. 37). Ewentualne ukończenie studiów wyższych łączyło się z ogromnymi nakładami sił, czasu, pieniędzy ze strony rodziny oraz przyjazną i rozumną postawą nauczycieli akademickich. Obecnie podejmuje się liczne inicjatywy dla studiowania niepełnosprawnych. 1. Uznaje się za konieczne podejmowanie takich działań, aby osoby niepełnosprawne mogły w miarę samodzielnie uczęszczać do ogólnie dostępnych szkół podstawowych i ponadpodstawowych razem ze sprawnymi rówieśnikami. W sytuacjach szczególnych osoby niepełnosprawne powinny być kierowane do szkolnictwa specjalnego. 2. i 2. Koncepcja kształcenia osób niepełnosprawnych i usługi oświatowe powinny być: zindywidualizowane tj. ustalone na podstawie potrzeb uzgodnionych wzajemnie przez władze, administrację, rodziców i uczniów niepełnosprawnych l - dostępne tj. pozbawione barier: architektonicznych, komunikacyjnych, edu-| kacujnych, pedagogicznych itp. l - powszechne tj. zapewniające dzieciom niepełnosprawnym, bez względu na J stopień, niepełnosprawności, możliwość korzystania z nauki w co najmniej | takich samych warunkach, jak ich sprawni rówieśnicy - oferujące szeroki wybór możliwości np. udziału w życiu społeczności szkolnej * oferujące pomoc rodzinom dzieci niepełnosprawnych w tworzeniu właściwego środowiska rodzinnego (źródło: Rządowy program..... 1993, s. 21-22). 2.7. ZATRUDNIENIE I PRACA OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH Zatrudnienie i utrzymanie statusu pracownika to problem trapiący społeczność międzynarodową. Mimo sprzyjającego ustawodawstwa, wielu szlachetnych inicjatyw i programów, bezrobocie globalnie wzrasta. W tej perspektywie, ludzie niepełnosprawni na konkurencyjnym rynku pracy znajdują się w szczególnej sytuacji co do szans pracy. Jako słabsi częściej przegrywają. Zatrudniani są w niepełnym wymiarze godzin, odtrącani, zależni od charytatywnej działalności rządów i części pracodawców, segregowani i wykorzystywani dla zysku z tytułu realizowanej aktywnej interwencji rządów. Relatywnie niższe wykształcenie osób niepełnosprawnych i niższe kwalifikacje dodatkowo pogłębiają ten stan. Jeszcze dzisiaj panuje dziewiętnastowieczna koncepcja, że ludzie niepełnosprawni potrzebują "specjalnej" edukacji, "specjalnego" zatrudnienia oraz "specjalnego" miejsca dla codziennego życia. Tymczasem ludzie niepełnosprawni, podobnie jak pełnosprawni, powinni pracować ze względu na znaczenie i wartość pracy w życiu człowieka (por. rozdz. III). Wśród licznych zaleceń, na uwagę zasługuje zalecenie ze spotkania ekspertów - Rehabilitation Intemational - zorganizowane przy współpracy centrum ONZ do spraw dostępu społecznego i spraw humanitarnych, dotyczące przepisów prawnych w zakresie wyrównywania szans dla ludzi niepełnosprawnych. Spotkanie odbyło się w Wiedniu 2-6 czerwca 1986 roku. Stwierdzono tam m.in. ZATRUDNIENIE - REHABILITACJA ZA WODOWA 50. Polityka w zakresie szkolenia zawodowego i zatrudnienia powinna zmierzać do integrowania osób niepełnosprawnych z ludźmi zdrowym. w ramach programów szkolenia i w miejscu pracy. 51. Nie powinno się oczekiwać, ze udostępnianie i tworzenie miejsc pracy dla osób niepełnosprawnych opierać się będzie wyłącznie na programach rehabilitacji i szkolenia. Wynikające z postaw, fizyczne i inne środowiskowe bariery mogą wymagać opracowania bodźców, celów, norm (kwot) albo innych prawnych wymogów lub sankcji zapewniających dostępność otwartego zatrudnienia w przedsiębiorstwach 52. Ustawodawstwo powinno kłaść nacisk na lepsze wykorzystanie pożądanych na rynku pracy umiejętności posiadanych przez niepełnosprawne osoby - młodzież i dorosłych 53. Ustawodawstwo- ogólne i specjalne - powinno kłaść nacisk na tworzenie miejsc pracy za pomocą bodźców, np. systemów podatkowych, subsydiów i programów stanowiących zachętę dla pracodawców. 54. Środki prawne powinny zapewniać, żeby usługi rehabilitacji zawodowej świadczone były na obszarach wiejskich, gdzie żyje większość osób niepełnosprawnych 55. Osoby niepełnosprawne i ich organizacje, pracodawcy i związki zawodowe powinny uczestniczyć w planowaniu i wcielaniu w życie ustawodawstwa z zakresu rehabilitacji zawodowej i związanej z tym polityki i usług. 56. Przepisy prawne powinny ustanawiać, że pracownicy rehabilitacji zawodowej, medycznej i społecznej, w dostatecznej liczbie, powinni mieć zapewnione szkolenie i że należy pamiętać o ich skali zarobków i szansach kariery zawodowej - w celu przyciągnięcia wykwalifikowanego personelu. 57. Wiedeńskie spotkanie Ekspertów zaleca, aby państwa ratyfikowały i przestrzegały konwencji JLO nr 159 (z 1983 r.), dotyczącej rehabilitacji zawodowej i zatrudnienia, oraz zaleceń JLO nr 99 i 168 na ten temat. 58. Ustawodawstwo dotyczące zabezpieczenia społecznego powinno zawierać zarządzenia w sprawie zachowania wysokości zarobków - w całości lub części - podczas szkolenia i rehabilitacji oraz zatrudnienia, jeżeli takie świadczenia pomogą jednostkom w uzyskaniu i utrzymaniu zatrudnienia (źródło: A. Hulek 1992, s. 166-167). Podobną wymowę posiada "Program Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych i ich Integracji ze Społeczeństwem" Rady Ministrów RP z dnia 6 października 1993 r. (por. rozdz. IV). Schemat 6. Schemat systemu rehabilitacji zgodnie z Ustawą z dn. 9.05.1991 r. (źródło: J. Mikulski 1994, s. 173). Szansę zatrudnienia i pracy przez osoby niepełnosprawne są pochodną Ustawy z dnia 9 maja 1991 r. dotyczącej zatrudnienia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych oraz jej istotnej pozytywnej zmiany, na mocy Ustawy z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnieniu osób niepełnosprawnych. Na mocy wymienionych ustaw, zbudowano w Polsce nowy podsystem rehabilitacji zawodowej, który jest elementem ogólnego systemu rehabilitacji w Polsce (por. schemat 6). Analiza schematu organizacyjnego systemu rehabilitacji, z perspektywy jego celów i struktur organizacyjnych umożliwia stwierdzenie: 1. Istnieją trzy podsystemy rehabilitacji: medyczny (rehabilitacja lecznicza), w skład którego wchodzą przychodnie, poradnie rehabilitacyjne, placówki lecznictwa specjalistycznego, zaopatrzenia ortopedycznego itp.; zabezpieczenia socjalnego i opieki społecznej, tj. zakłady ubezpieczeń społecznych, zespoły do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności (zespoły wojewódzkie i zespół krajowy jako druga instancja), stowarzyszenia i organizacje społeczne; ekonomiczny (lub rehabilitacji zawodowej), tj. zakłady pracy, zakłady pracy chronionej, placówki poradnictwa zawodowego i szkolenia, pośrednictwa pracy i szkolenia. 2. W systemie rehabilitacji zawodowej istnieją trzy możliwości zawodowego uczestnictwa - na wolnym rynku pracy, na rynku pracy chronionej i w warsztatach terapii zajęciowej. Ograniczenia systemu rehabilitacji w Polsce są znaczne. Z dużym znawstwem wyartykułował je Jerzy Mikulski. Trzeba wyraźnie powiedzieć, że dotychczasowy system rehabilitacji niepełnosprawnych nie jest spójny i zintegrowany, a jego podsystemy nie zawsze współdziałają ze sobą, czasami nawet przeciwstawiają się sobie, zatracając cele opiekuńcze, dla których powstały. Cierpi na tym osoba niepełnosprawna. Obserwuje się legislacyjne rozproszenie, pustkę informacyjną, jaka otacza poszczególne jednostki, które nie wiedzą gdzie, kto i kiedy może im pomóc. Brak jest łącznika pomiędzy elementami podsystemu oraz pomiędzy podsystemami. Dostrzegalna jest również słabość podejścia interdyscyplinarnego do problemu rehabilitacji. Wiele dyscyplin naukowych prowadzi badania we własnym zakresie, rzadko wykorzystując dorobek innych w dziedzinie rehabilitacji osób niepełnosprawnych W systemie rehabilitacji niepełnosprawnych w Polsce ma miejsce duże rozproszenie organizacyjne, administracyjne i naukowe, wynikiem czego jest istnienie różnych podsystemów wcale nie spójnych i raczej zdezintegrowanych. Ponadto system rehabilitacji nie ma dyspozytora oraz wykształconych mechanizmów pozwalających na w pełni sprawne udzielanie pomocy osobom niepełnosprawnym. Są w tym systemie liderzy, są placówki, kadry wykwalifikowane, sprzęt specjalistyczny, a nawet środki finansowe, które np. w spółdzielniach są wypracowane przez inwalidów. Ma on jednak wady, z których główną jest niedostatek w realizacji podstawowej zasady: kompleksowości działań oraz współdziałania między poszczególnymi ogniwami tego systemu (1994, s. 174). Podsumowując rozważania można stwierdzić, że wraz z kształtującym się nowym ładem ekonomiczno-politycznym w Polsce ujawniła się całkowita niewydolność dotychczasowego systemu gospodarki nakazowo-rozdzielczej, obejmującej także zatrudnienie i pracę osób niepełnosprawnych. Aktualnie możemy odnotować zwiększone bezrobocie w relacji do osób pełnosprawnych, upadanie spółdzielni inwalidzkich, regres kształcenia zawodowego i poradnictwa oraz stagnację w rehabilitacji zawodowej inwalidów. To ostatnie zjawisko stopniowo jest przezwyciężane. Równocześnie upowszechnia się nowy system rehabilitacji zawodowej w oparciu o międzynarodowe standardy. Jest to zjawisko bardzo pozytywne, gdyż bezrobocie sprzyja utracie podmiotowości, osobistej godności, obniżaniu się statusu społecznego, co z kolei zagraża prawidłowemu rozwojowi jednostki. W przypadku osób niepełnosprawnych, skutki bezrobocia nakładają się na uszkodzenie co dodatkowo czyni daną osobę upośledzoną także i w wymiarze społecznym. 2.8. SYSTEM ŚRODOWISKOWEJ OPIEKI ZDROWOTNO -REHABILITACYJNEJ Opieka zdrowotno-rehabilitacyjna powinna charakteryzować się dobrowolnością, długotrwałością oraz profilaktycznością. Osoba doświadczająca choroby bądź niepełnosprawności pragnie nie tylko lekarstwa, ale też doznawać uczucia ulgi w samotnym zmaganiu się z zaistniałym problemem egzystencjalnym. Za twórcę rehabilitacji środowiskowej uważa się B. Helandera ze Światowej Organizacji Zdrowia. Idea rehabilitacji środowiskowej ukształtowała się w latach 70. naszego stulecia. Rehabilitacja w środowisku, oparta o środowisko (community based rehabiłitation) charakteryzuje się kilkoma właściwościami. 1. Program rehabilitacji przenosi się z placówek rehabilitacyjnych do naturalnego środowiska rodzinnego, przyjaciół i znajomych. 2. Stanowi próbę wykorzystania wszystkich sił i możliwości rehabilitacyjnych środowiska lokalnego - szkoły, placówek służby zdrowia, sklepów, urzędów. 3. Rehabilitacja środowiskowa jest rehabilitacją kompleksową, zaspokaja więc wszystkie potrzeby zdrowotne, psychiczne, społeczne i zawodowe. 4. Zakłada szczególny udział rodziny w całokształcie realizacji programu rehabilitacji. 5. W proces rehabilitacji włączone jest całe środowisko, tj. organizacje pozarządowe i religijne, związki zawodowe, organizacje kobiece, parafie. 6. W proces rehabilitacji włączone są władze lokalne. 7. Rehabilitacja środowiskowa realizowana jest przez osoby nie zawsze posiadające przygotowanie specjalistyczne. Posiadają jednak potrzebę pracy na rzecz innych i są empatyczne (T. Majewski 1995). Rehabilitacja środowiskowa jest wyrazem decentralizacji i de-instytucjonalizacji usług rehabilitacyjnych. Aczkolwiek kształtowała się z powodu niewydolności rehabilitacji instytucjonalnej i braku jej dostępności, to ma ona wiele walorów, których nie posiadają instytucje profesjonalnych usług rehabilitacyjnych. Obecnie dostrzega się w niej nowe warunki wspierania rozwoju możliwości adaptacyjnych osoby niepełnosprawnej. Do najważniejszych można zaliczyć perso-nalizację oddziaływań oraz normalność rehabilitacyjnych wpływów (W. Otrębsld 1996, s. 34). Kwestię personalizacji można sformułować w postaci dylematu czy osoba niepełnosprawna jest pacjentem, czy klientem. W dotychczasowych formach instytucjonalnych jest on raczej pacjentem, gdyż przyswoił sobie, w oparciu o kulturową tradycję mentalność pacjenta. Wyraża się ona w następujących przeświadczeniach: leczenie jest najważniejszym zadaniem służb rehabilitacyjnych (stąd wolność od innych ról, np. roli żywiciela rodziny); ma się prawo do przejawiania bierności, otrzymywania i oczekiwania na pomoc, gdyż jest się osobą cierpiącą; można emocjonalnie przeżywać chorobę, gdyż nastąpiła utrata zdrowia i nastąpiło zagrożenie wielu wartości, jak zdrowie, praca, przynależność do innych, prestiż itp.; można być zależnym, gdyż zależność chorego od zdrowych nie jest rzeczą wstydliwą. Traktowanie osoby niepełnosprawnej jako pacjenta prowadzi do jego bezradności i uzależnienia. Pacjent idąc do ośrodków instytucjonalnie leczących i rehabilitujących, zostaje poddany wysoce specjalistycznej interwencji, prowadzącej pozornie do przedłużenia życia, wygodnego leczenia, a dodatkowo za wynik rehabilitacji odpowiada personel - nawet gdy nie przestrzega on wskazań dietetycznych i nie stosuje się do innych ważnych zaleceń sprzyjających poprawie wydolności organizmu. Opisany stan oraz związane z nim niezadowolenie organizatorów leczenia i rehabilitacji oraz samych pacjentów były źródłem nowych pomysłów ukierunkowanych na innowacje w rehabilitacji. Między innymi usiłowano dokonać transferu na teren leczenia i rehabilitacji, zachodniej myśli ekonomicznej, dotyczącej mechanizmów kształtowania się koncepcji przedsiębiorcy kreującego między innymi nowe dobra i usługi rynkowe oraz konsumenta (klienta) przejawiającego zapotrzebowanie na coraz wyższe jakościowo usługi. Klient ten ostatecznie wprowadza w ruch rynek dóbr i usługi zaprojektowane przez przedsiębiorcę. Konsument charakteryzuje się nieufnością, niedowierzaniem oraz krytycznym stosunkiem do oferowanych dóbr i usług, dzięki czemu kształtują się jego kompetencje w zakresie ewaluowania proponowanej mu podaży oraz własna przedsiębiorczość. W tej sytuacji przedsiębiorcy i kupcy muszą rywalizować o konsumenta poprzez rzeczywiście wysokie usługi oraz profesjonalne ich promocje i ułatwianie dostępności do wartości. Czynią to poprzez zachowanie marketera (przedsiębiorcy) w postaci tworzenia i oferowania wartości przekonywania do jakości oferowanych usług, znaki jakości, dążenie do prestiżu firmy, certyfikaty itp. Mamy więc korzystne sprzężenie zwrotne kreujące wysoki poziom usług oraz aktywność klienta. Innymi słowy klient podejmuje grę rynkową, co jest ze wszech miar wskazane. Przestaje on być biernym odbiorcą usług, na które jest "skazany". Opisane prawidłowości posiadają pełne odniesienie do rynku dóbr i usług przewidywalnych i planowanych. Tymczasem choroba i niepełnosprawność nie są planowanymi wydarzeniami życiowymi, a w tym i w rodzinnych budżetach. Są to wydarzenia nagłe i często bardzo kosztowne. Zatem usługi są niedostępne dla warstw ubogich i upośledzonych społecznie. Z tych przyczyn tradycyjną opiekę zdrowotną ostatecznie traktuje się jako dobrodziejstwo polityczne i trudno tu zastosować reguły rynkowe. Mimo to, sam fakt podnoszenia tej kwestii - czy wprowadzić czysty rynek usług medyczno-rehabilitacyjnych jest pośrednio wyrazem krytyki tradycyjnej koncepcji traktowania człowieka chorego lub niepełnosprawnego jako pacjenta. Tradycyjna kulturowa koncepcja pacjenta predysponuje lekarza i innych specjalistów służby zdrowia do patemalistycznego i autokratycznego, aczkolwiek życzliwie autokratycznego, sposobu zachowywania się. Eugene Gallagher Idea opieki środowiskowej jest bardzo rozsądną próbą odejścia od patemalistycznego bądź autokratycznego traktowania osoby niepełnosprawnej. Jest to jedna z propozycji upodmiotowienia pacjenta i traktowania go jako osoby rozwiązującej własne problemy egzystencjalne w przyjaznym środowisku. Nie można też pominąć kosztów rehabilitacji środowiskowej. Są one znacznie niższe. Poza tym najbliższe otoczenie uczy się sztuki nie tylko tolerancji wobec osób niepełnosprawnych, ale przede wszystkim akceptacji i postawy aktywnej w stosunku do osób, które same nie mogą podołać. Jest to nauka form życia społecznego w otoczeniu osób niepełnosprawnych, których obecność jest normalnością, a nie wyjątkowością. Drogą myślenia przez analogię można modele stosowane w zarządzaniu w organizacjach (np. przemysłowych, urzędniczych, oświatowych czy naukowych) zastosować także i w tworzeniu nowego spojrzenia na usługi rehabilitacyjne. Na przykład poprzez dostarczanie usług pielęgnacyjnych (tzw. sitting), kreowanie przyjaznego otoczenia bez barier w rodzinie i w najbliższym środowisku. Rehabilitacja środowiskowa, w której głównym elementem strukturalnym jest rodzina, w naturalny sposób wymusza aktywność jednostki niepełnosprawnej. Czynnikiem istotnym jest tu rodzinne wsparcie, zwłaszcza gdy podejmowane kolejne próby aktywności są nieudane. Rodzina wybacza porażki i prowokuje do zachowań, które ostatecznie okażą się skuteczne w całokształcie procesów regulacyjnych. Rehabilitacja środowiskowa jest zespołem działań: a) będących odpowiedzią na wnikliwe i precyzyjne rozpoznanie potrzeb osoby niepełnosprawnej i środowiska, w którym żyje (rodzina, szkoła, zakład pracy, sąsiedztwo); b) wykorzystujących wszystkie, dostępne lokalnie formy pomocy i rehabilitacji; c) włączających członków społeczności lokalnej, formalne i nieformalne grupy wsparcia w proces rehabilitacji; d) prowadzących do osiągnięcia optymalnego, dla osoby niepełnosprawnej, poziomu samodzielności oraz zdolności do samopomocy (W. Otrębski 1996). W moim przekonaniu szczególną zaletą rehabilitacji środowiskowej jest nauka sztuki życia osób niepełnosprawnych w naturalnych warunkach i w przyjaznym otoczeniu oraz wyjątkowe możliwości uczenia ich rozróżniania sytuacji działania, w których pacjent - podmiot sam może podołać, od tych sytuacji, w których musi uzyskać pomoc i wsparcie, ale z nadzieją, że w podobnych kolejnych sytuacjach już sam sobie poradzi. Nauka sztuki życia musi obejmować doświadczanie własnej bezsilności i bezradności w codziennym życiu, a jednocześnie musi to być nauka odkrywania swojego potencjału rozwojowego, umożliwiającego samodzielne i efektywne życie poprzez "eksperymentowanie" polegające na rozwiązywaniu naturalnych sytuacji życiowych, a zwłaszcza umiejętności podejmowania decyzji - kiedy akceptować pomoc innych, a kiedy trzeba być silniejszym od warunków. Jest to jedyna droga przezwyciężania wyuczonej bezradności po zaistnieniu niepełnosprawności. Ważnym elementem w zakresie organizacji rehabilitacji środowiskowej jest istnienie komórki organizacyjnej z pewną ilością pracowników etatowych i dużą ilością tzw. wolontariuszy. Komórka organizacyjna musi posiadać silne wsparcie placówek rehabilitacyjnych - szkół specjalnych, poradni rehabilitacyjnych, zakładów pracy chronionej itp. Nie bez znaczenia jest szkolenie, zwłaszcza wolontariuszy. Troska o jakość pomocy osobom niepełnosprawnym jest problemem kluczowym. Zadania pracownika socjalnego w oparciu o doświadczenia międzynarodowe według Eksperta Międzynarodowej Organizacji Pracy Tadeusza Mąjewskiego są następujące: 1. Wyszukiwanie i rejestrowanie wszystkich osób niepełnosprawnych znajdujących się na jego terenie, a więc dzieci, młodzieży, dorosłych i osoby w wieku starszym. 2. Przeprowadzanie wywiadów z osobami niepełnosprawnymi lub członkami ich rodzin celem ustalenia ich potrzeb i problemów. Dotyczy to potrzeb iproblemów zdrowotnych, psychicznych, zawodowych, społecznych (rodzinnych) łtp. Ustalone potrzeby i problemy stanowią podstawę do opracowania indywidualnych programów rehabilitacji tych osób. 3. Udzielanie porad pomocy osobom niepełnosprawnym dotyczących zaspokojenia ichpotrzeb i rozwiązania ichproblemów. 4. Udzielanie pomocy i kierowanie osób niepełnosprawnych do odpowiednich placówek i instytucji, gdzie mogłyby uzyskać stosowne usługi i świadczenia. 5. Przeprowadzanie szkolenia (instruktażu) w zakresie umiejętności wykonywania czynności życia codziennego, organizacji mieszkania i najbliższego otoczenia, posługiwania się sprzętem ortopedycznym i pomocami technicznymi ułatwiającymi osobie niepełnosprawnej samodzielność w sytuacjach życia codziennego. 6. Udzielanie członkom rodziny porad dotyczących tego, jak i w jakim zakresie mają uczyć i pomagać niepełnosprawnemu członkowi rodziny w sytuacjach życia codziennego, aby w miarę możliwości był on niezależny i nie stanowił dla nich ciężaru. 7. Regularne odwiedzanie osób niepełnosprawnych w celu sprawdzenia, czy nie mają one potrzeb lub problemów, które wymagałyby jego interwencji. 8. W odniesieniu do dzieci niepełnosprawnych - udzielanie pomocy w uzyskaniu odpowiedniej nauki w przedszkolu i w szkole masowej lub specjalnej. 9. śledzenie postępów dziecka niepełnosprawnego w szkole masowej w celu przyjścia mu w miarę potrzeby z pomocą w jego trudnościach i pokierowania dalszym jego życiem. 10. Ustalenie potrzeb zawodowych tych osób niepełnosprawnych, które kwalifikują się do zatrudnienia. 11. Ustalenie możliwości szkolenia zawodowego i zatrudnienia w miejscu ich zamieszkania. Chodzi tutaj głównie o szkolenie wewnątrzklasowe w różnych placówkach (handlowych, rzemieślniczych, gospodarstwach rolnych, placówkach służby zdrowia, szkołach, biurach władz lokalnych itp.). 12. Ewentualne skierowanie ich i pomoc w dostaniu się do odpowiedniej placówki kształcenia zawodowego celem uzyskania kwalifikacji zawodowych, które mogłyby umożliwić uzyskanie pracy na miejscu. 13. Pomoc w uzyskaniu i przystosowaniu się do pracy w lokalnych zakładach pracy. 14. Zaopatrzenie osób niepełnosprawnych w niezbędny sprzęt potrzebny do podjęcia pracy, np. pomoce rehabilitacyjne lub narzędzia. 15. Pomoc w prowadzeniu własnego gospodarstwa rolnego, warsztatu rzemieślniczego lub placówki handlowej. 16. Zapewnienie pomocy finansowej na pokrycie kosztów szkolenia, zakup sprzętu, rozpoczęcie działalności gospodarczej itp. 17. Dokonywanie okresowej oceny postępów czynionych przez osoby niepełnosprawne objęte rehabilitacją środowiskową i sporządzanie odpowiednich sprawozdań w tej sprawie. 18. Zbieranie informacji dotyczących usług medycznych, edukacyjnych i socjalnych, a także możliwości zatrudnienia istniejących na terenie i poza terenem jego działania. 19. Upowszechnianie na swoim terenie informacji dotyczących zapobiegania niepełnosprawności, problemów i możliwości osób niepełnosprawnych celem podniesienia świadomości społecznej w tym zakresie oraz kształtowania pozytywnych postaw wobec tych osób. 20. Mobilizowanie polityków, władz lokalnych, organizacji pozarządowych, prywatnych przedsiębiorstw i prywatnych osób oraz samych osób niepełnosprawnych i ich organizacji do aktywnego udziału i uwłaczania się w rozwiązywanie problemów osób niepełnosprawnych i ich integrację społeczna. 21. Współpraca z wszystkimi instytucjami, organizacjami, prywatnymi i państwowymi przedsiębiorstwami, a także indywidualnymi osobami, które mogą przyjść z pomocą w zaspokajaniu potrzeb i rozwiązywaniu problemów osób niepełnosprawnych w ramach rehabilitacji środowiskowej. 22. Współdziałanie z innymi pracownikami do spraw rehabilitacji środowiskowej, celem wspólnego rozwiązywania niektórych problemów i wzajemnej pomocy (źródło: T. Majewski 1995, nr 2, s. 29-31). Rehabilitacja środowiskowa jest podstawową kompleksową metodą uobecnienia człowieka niepełnosprawnego w naturalnym otoczeniu jego życia. Jej znaczenia w całokształcie procesu rehabilitacji nie da się przecenić. Rehabilitacja środowiskowa jest nie tyle świadczeniem pomocy materialnej i życiowej, co udzielaniem siebie -swego serca, czasu, sprawności i przedsiębiorczości. Jest to forma zaspokajania ważnych potrzeb psychicznych osób niepełnosprawnych - przynależności, miłości i samopotwierdzenia. Inaczej pojawia się samotność i poczucie opuszczenia. 2. 9. ORGANIZACJE RZĄDOWE I POZARZĄDOWE Nowoczesne demokratyczne państwa usiłują tworzyć demokratyczny ład poprzez budowanie równowagi między instytucjami powoływanymi w drodze demokratycznych wyborów (sejm i senat), samorządność terytorialną (gminy) oraz organizujących się obywateli (rodzina, stowarzyszenia, fundacje, związki). Sejm powołuje organy (głównie rząd) odpowiedzialne za realizację polityki stanowionej przez sejm. Głównymi organami rządowymi działającymi na rzecz osób niepełnosprawnych są: Ministerstwo Edukacji Narodowej, Ministerstwo Pracy i Polityki Socjalnej oraz Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej. Poza tym urzędy centralne - Centralny Urząd Planowania, Urząd Kultury Fizycznej i Turystyki, Państwowa Inspekcja Pracy i Urząd Pracy. Zadaniem Ministerstwa Edukacji Narodowej jest organizacja i nadzór nad edukacją specjalną osób niepełnosprawnych. Ministerstwu podlegają m.in. przedszkola specjalne, szkoły specjalne i ośrodki szkolno - wychowawcze. Instytucje te są odpowiedzialne za opiekę, kształcenie, wychowanie i rewalidację dzieci i młodzieży niepełnosprawnej. Zadaniem Ministerstwa jest także tworzenie infrastruktury szkół, tzn. likwidacja barier urbanistyczno-architektonicznych w placówkach opiekuńczo-wychowawczych, celem możliwie dużego uczestnictwa dzieci i młodzieży niepełnosprawnej w szkolnictwie masowym. Podstawowym zadaniem Ministerstwa Zdrowia i Opieki Społecznej jest realizacja działalności leczniczo-rehabilitacyjnej, nadzór nad ośrodkami wychowawczo-opiekuńczymi, działania nad zabezpieczeniem ortopedycznym i sprzętu rehabilitacyjnego. Poza tym kształtowanie polityki informacyjnej o zdrowiu i niepełnosprawności, opracowanie i nowelizacja strategicznych rozwiązań systemowych służby zdrowia na rzecz rehabilitacji, promocja zdrowia wraz z prewencją niepełnosprawności, kreowanie bazy uzdrowiskowej, organizacja turnusów rehabilitacyjnych, udostępnianie bazy uzdrowiskowej dla ini-cjatyw przejawianych przez organizacje pozarządowe, inicjowanie i promowanie aktów prawnych korzystnych dla realizacji kompleksowej rehabilitacji, kształcenie kadry specjalistycznej dla rehabilitacji, organizacja i nadzór ruchu opieki paliatywnej i hospicyjnej. Do zadań Ministerstwa Pracy i Polityki Socjalnej należy objęcie pomocą społeczną i wsparciem osób niepełnosprawnych, tworzenie programów służących rozwiązywaniu problemów tych osób w środowisku lokalnym, prognozowanie i bilansowanie potrzeb osób niepełnosprawnych, projektowanie orzecznictwa inwalidzkiego, kreowanie polityki zatrudnienia osób niepełnosprawnych, współdziałanie w programowaniu badań naukowych w zakresie bezpieczeństwa pracy w zakładach pracy chronionej i zakładach zatrudniających osoby niepełnosprawne, wspieranie organizacji pozarządowych działających na rzecz rehabilitacji zawodowej i społecznej, promowanie aktów prawnych sprzyjających integracji osób niepełnosprawnych w pracy i życiu społecznym, kształcenie i doskonalenie kadr dla potrzeb realizowanej polityki społecznej w stosunku do osób niepełnosprawnych. Działalność pozarządowych podmiotów działania na rzecz osób niepełnosprawnych jest wyrazem oddolnych inicjatyw społecznych, zwłaszcza osób mających poczucie solidarności z osobami będącymi w potrzebie. Etyka wspólnotowa bądź etyka opiekuńcza leży u podstaw działalności tych organizacji, a zwłaszcza ludzi aktywnych w różnych strukturach pozarządowych. Obecnie w Polsce szczególnie znane są takie nazwiska - symbole działalności społecznej jak: Janina Ochojska, Marek Kotański, ks. Arkadiusz Nowak, Jerzy Owsiak. Są to osoby o szczególnych zasługach w czynieniu dobra na rzecz ludzi chorych i niepełnosprawnych. Instytucje pozarządowe nie zastępują organów rządowych, nie znajdują się w opozycji wobec struktur państwowych, lecz z nimi współpracują i współdziałają. Generalną zasadą w relacjach między trzema wyróżnionymi elementami strukturalnymi demokratycznego i nowoczesnego państwa jest próba przenoszenia na wyższy szczebel tylko tych zadań, których nie można rozwiązać na niższym szczeblu. Tę zasadę określa się jako zasadę pomocniczości (subsydialności). Fundament nowoczesnego państwa stanowią odpowiedzialni obywatele i ich prawo do przedsiębiorczości. W instytucjach pozarządowych ważną misję pełnią więc sami niepełnosprawni. Ruch samopomocy jest szczególnie ważnym instrumentem w realizacji dążeń do życia w warunkach samodzielności, niezależności i wolności. Aktualnie w Polsce, według danych Academy for Educational Deuelopment finansowanej przez Amerykańską Agencję Rozwoju Międzynarodowego, jest około 6 tysięcy organizacji pozarządowych, działających na rzecz osób niepełnosprawnych (I. Olkowicz 1997, s. 99). Podstawowymi zadaniami organizacji pozarządowych są między innymi: identyfikowanie i upublicznianie problemów społecznych osób niepełnosprawnych, tworzenie wspólnot i ruchów na rzecz rozwiązywania specyficznych problemów środowisk osób niepełnosprawnych, opracowywanie i realizacja projektów pomocy, poradnictwo i działalność interwencyjna. Polskie organizacje pozarządowe posiadają szczególne osiągnięcia w zakresie działalności lobbingowej. Na przykład Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem doskonale wykorzystało "Dekadę Ludzi Niepełnosprawnych" ogłoszoną przez Rehabilitation Intemational na lata 70. oraz inicjatywy i decyzje Organizacji Narodów Zjednoczonych w związku z "Dekadą Narodów Zjednoczonych na Rzecz Ludzi Niepełnosprawnych" 1983-1992 do wydania w Polsce licznych aktów prawnych dotyczących polityki oświatowej, socjalnej, kulturalnej i gospodarczej końca lat 80. i początku lat 90. Odczuły to osoby niepełnosprawne, ich rodziny, a także poprawił się wizerunek Polski w społeczności międzynarodowej. Ustawa z dnia 19 listopada 1990 r. "O pomocy społecznej" czy Ustawa z 9 maja 1991 r. "O zatrudnieniu i rehabilitacji osób niepełnosprawnych" kształtowały się pod przemożnym wpływem nie tylko TWzK, ale i innych organizacji pozarządowych. Na mocy Ustawy z 1991 r. powstał Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych oraz Urząd Pełnomocnika ds. Osób Niepełnosprawnych. Bardzo cenne są refleksje Jana Szczepańskiego, który - jak można sądzić - trafnie przewiduje sens organizacji pozarządowych w przyszłości. Sądzę, że w rozwiązywaniu problemów osób niepełnosprawnych w następnym dziesięcioleciu szczególną rolę odegrają organizacje rdezwiązane z rządem i budżetem państwa, ale organizacje dobrowolne, skupiające ludzi pracujących ideowo, oraz organizacje skupiające samych ludzi niepełnosprawnych organizujących swoje zatrudnienie, swoje zakłady pracy, tu już przy wydatnej pomocy środków publicznych Sądzę, że w zakresie gospodarki, zanikać będzie postawa filantropii czy to prywatnej, czy rządowej, a na to miejsce będzie wchodzić postawa racjonalnego wykorzystania ekonomicznych możliwości rozwinięcia przedsiębiorczości niepełnosprawnych Nie sądzę, by zwyciężyła w tej działalności jedna z wymienionych wyżej tendencji, ze ani nie będą powstawać wyspecjalizowane osiedla czy domy dla inwalidów, ale że będą się wtapiali w spokojne życie zwykłych osiedli i rodzin. Sądzę także, że wejdą szerzej w życie kulturalne, tworząc własne wizje świata widziane wymiaru prac szerruałego dla zwykłych zjadaczy chleba (1992, S. z^Kij. Organizacjami pozarządowymi przejawiającymi znaczną aktywność są: Polski Czerwony Krzyż, Polski Komitet Pomocy Społecznej, Zrzeszenie Katolików Świeckich "Caritas", Polski Związek Emerytów, Rencistów i Inwalidów, Polski Związek Głuchych, Polski Związek Niewidomych, Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, Krajowy Fundusz na Rzecz Dzieci, Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym i wiele innych. Specyficzną rolę w instytucjach pozarządowych pełni Centrum Badawczo-Rozwojowe Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Jest to instytucja, której początki sięgają 1960 r., tj. od powstania Zakładu Badawczego Związku Spółdzielni Inwalidów (ZB ZSI). Zakład oddolnie wspierał oryginalne koncepcje rehabilitacji zawodowej realizowane w spółdzielczości inwalidzkiej. Na kształt teorii i praktyki polskiej rehabilitacji istotny wpływ wywarła rozpoczęta w 1983 r. Dekada Osób Niepełnosprawnych ONZ. W krsyu powstały nowe programy i struktury działające na rzecz osób niepełnosprawnych. W 1983 r. nastąpiło połączenie Zakładu Badań Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej Centralnego Związku Spółdzielni Inwalidów (do 1981 ZB ZSI) z Centralnym Ośrodkiem Badawczo-Rozwojowym CZSI, tworząc Centrum Naukowo-Badawcze Spółdzielni Inwalidów (J. Mikulski 1995). Centrum zajmuje się całokształtem zagadnień rehabilitacji społecznej i zawodowej. Nowa jego nazwa brzmi Centrum Badawczo-Rozwojowe Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (CEBRON). Obecnie Centrum pełni następujące funkcje: 1. Funkcja badawcza polegająca na prowadzeniu badań stosowanych, dotyczących wszystkich aspektów rehabilitacji. Centrum integruje specjalistów z różnych dyscyplin naukowych i praktyki. 2. Funkcja szkoleniowo-informacyjna, oznaczająca szkolenie, promocję oraz wdrażanie do praktyki rehabilitacyjnej osiągnięć zagranicznych i krajowych. 3. Produkcja sprzętu rehabilitacyjnego, oparta na własnych pomysłach konstrukcyjnych. 4. Funkcje usługowe polegające na opracowywaniu oprzyrządowania stanowiska pracy i testowaniu sprzętu rehabilitacyjnego (J.Mikulski 1995). Centrum w przeszłości i obecnie wywiera istotny wpływ na teorię oraz praktykę rehabilitacji w Polsce. Wydawany kwartalnik "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" jest źródłem wiedzy, forum wymiany poglądów i inspiracji dla wielu nowatorskich rozwiązań, a zwłaszcza popularyzacji rozwiązań zachodnich. PODSUMOWANIE Przez dziesiątki lat głównym przedmiotem zainteresowań specjalistów z zakresu rehabilitacji było traktowanie osoby niepełnosprawnej jako jednostki, której należy pomóc w przystosowaniu się do życia w realnym świecie. Stąd koncentrowano się przede wszystkim na "naprawie" - osoba powinna być znów sprawna. W ostatnich dwóch dziesięcioleciach do problematyki przystosowania osoby niepełnosprawnej do otoczenia stopniowo dopisywano kwestię równie ważną - przystosowanie otoczenia do osoby niepełnosprawnej. Idea wyrównywania szans, przyjaznego otoczenia, świata bez barier, przesłanie o potrzebie godzenia człowieka z kapitałem są praktycznymi formami osiągania celów rehabilitacji poprzez kreowanie takiego otoczenia, w którym osoba z posiadanymi pasywami i aktywami mogłaby żyć, osiągając wysoką jakość życia, czyli z szansą na przeżycie i rozwój duchowy. W rozdziale zaprezentowano najistotniejsze czynniki szeroko rozumianego otoczenia, dokonano ich charakterystyki treściowej oraz ukazano mechanizm ich wpływu na jakość relacji człowiek - otoczenie. Opis relacji uwzględnia przede wszystkim możliwości osiągania nadrzędnego celu rehabilitacji, którym jest życie w warunkach chda-nej integracji osób niepełnosprawnych z pełnosprawnymi. BLOK ROZSZERZAJĄCY W poszukiwaniu możliwości kreowania korzystniejszego otoczenia osób niepełnosprawnych, kluczowe znaczenie mają postawy osób pełnosprawnych wobec niepełnosprawnych i samych niepełnosprawnych wobec pełnosprawnych, a zwłaszcza percepcja własnej niepełnosprawności. Postawy wobec osób niepełnosprawnych można umieścić na kontinuum. Na jednym krańcu będzie postawa podziwu, czd, szacunku, a na drugim krańcu postawa niechęd, pogardy, a nawet mało ukrywanej wrogości. Postawy społeczne rzutują na rozwiązania legislacyjne, rozwiązania ekonomiczne i rodzaje udzielanej pomocy. Z tych względów warto poszerzyć swoje kompetencje o problematykę postaw w ogóle, a następnie o postawy otoczenia wobec osób niepełnosprawnych. Z zakresu proponowanej problematyki szczególnie przydatne mogą być następujące prace: Aronson E., Wilson T., Akert R. (1997) Psychologia społeczna, Poznań, Wyd. Zysk i S-ka. Chodkowska M. (1987) Konflikty ról rodzinnych kobiet wiejskich, Lublin, Wyd. UMCS. Heszen-Niejodek I. (1992) Lekarz i pacjent, Kraków, Universitas. Larkowa H. (1970) Postawy otoczenia wobec inwalidów, Warszawa, PZW1. ĆWICZENIA > Przeprowadź rozmowę z czterema osobami w wieku około 12 lat z tzw. szkoły integracyjnej (2 osoby) oraz ze szkoły masowej nie-integracyjnej (2 osoby) i spróbuj opisać ich postawy wobec dzieci niepełnosprawnych z uwzględnieniem trzech elementów strukturalnych postaw: wiedzy (rozległość i prawdziwość), uczuć (znak i natężenie) oraz zachowań (gotowość do działań na rzecz osób niepełnosprawnych vs niechęć do działania lub działanie przeciwko). Zastanów się nad przyczynami istniejących postaw: brak wiedzy i doświadczeń bycia razem, stereotypy społeczne, środki społecznego przekazu. Opracuj na użytek własny, projekt ukierunkowany na zbliżenie się i wzajemną tolerancję osób pełnosprawnych z niepełnosprawnymi. > Przeprowadź kilka rozmów z osobą niepełnosprawną, w których opisywać ona będzie swoje życie. Opis powinien dotyczyć sytuacji, w których spotkała się ze społecznym wsparciem oraz odtrąceniem. Spróbuj zidentyfikować przyczyny wsparcia bądź odtrącenia. Podstawą typologii przyczyn powinny być wyróżnione w rozdziale właściwości otoczenia. Opracuj na własny użytek teoretyczny model pomocy, zwracając uwagę przede wszystkim na zmiany otoczenia, aby było ono bardziej sprzyjające dla osób niepełnosprawnych. POSŁOWIE W Polsce jest ponad 4,5 miliona osób niepełnosprawnych, w tym około 2,5 miliona szczególnie upośledzonych życiowo. Ich sytuacja egzystencjalna, szansę godnego życia oraz uczestnictwo w życiu społecznym, na zasadzie równości i bez dyskryminacji, są ważnymi aspektami polityki społecznej państwa. Poziom i jakość życia osób niepełnosprawnych są wskaźnikami kondycji moralnej społeczeństwa, a zwłaszcza jego wrażliwości na los drugiego człowieka. Często podkreśla się, że o poziomie życia społeczeństwa świadczy sytuacja i los osób najsłabszych. W podręczniku usiłowano zwrócić uwagę na kilka kwestii. Po pierwsze. Świat należy urządzać dla wszystkich ludzi w porównywalnej dostępności; bez segregacji, uprzedzeń i uprzywilejowania. Z tego przesłania wynika idea wyrównywania szans i szacunek dla praw człowieka akcentowany w treściach podręcznika. Koncepcja życia integracy|nego - w edukacji, w pracy i w życiu codziennym - stanowi wyraz upraktycznienia koncepcji bezwarunkowego uszanowania godności człowieka i naturalnego prawa do życia bez dyskryminacji i segregacji. Istnieje potrzeba upowszechnienia zachowań społecznych zgodnych z osiągnięciami nauk prawnych i etyki drugiej połowy XX wieku. Po drugiej wojnie światowej wolny świat kreował niezwykle cenne zalecenia prawne, dotyczące norm regulujących zachowania jednostkowe, grupowe, organizacji międzynarodowych i państw. Są to tzw. Prawa Człowieka. Dotyczą one praw oraz wolności, ale i samoo-graniczeń, jakie muszą narzucać sobie podmioty życia społecznego. Upowszechnienie praw człowieka, przestrzeganie ich litery i ducha, może być przełomem w relacjach - człowiek niepełnosprawny a jego otoczenie. Należy sądzić, że szacunek dla praw człowieka może istotnie przyczynić się do normalizacji życia społecznego, tzn. wdrożenia zasady dobrze rozumianej tolerancji i akceptacji. Te zasady posiadają szczególne znaczenie w odniesieniu do ludzi niepełnosprawnych. Poza tym społeczne postawy tolerancji i akceptacji odmienności fizycznych posiadają same w sobie istotne wartości terapeutyczne. Po drugie. Źródłem zdrowia fizycznego i psychicznego jest życie w harmonii między człowiekiem a otoczeniem. Zasada harmonii wyraża się w możliwościach zachowania stanu homeostazy organizmu oraz w szansach osoby na samourzeczywistnianie się, zgodnie z własnymi autorskimi wizjami stanów pożądanych. Rozważania wokół uwarunkowań zdrowia fizycznego oraz psychicznego, prowadzone przez lekarzy, psychologów, socjologów i etyków są zbieżne. Bowiem każdy musi posiadać możliwości adaptacyjne, aby przetrwać jako organizm oraz kompetencje umożliwiające twórcze przekształcanie otoczenia. Akceptacja przez jednostkę stanów istniejących oraz bezwarunkowe posiadanie wizji stanów pożądanych, stanowi ważną przesłankę jej zdrowia, a w przypadku osoby chorej może być okolicznością sprzyjającą do powrotu do naturalnej regulacji fizjologicznej. W przypadku zaistnienia niepełnosprawności jest to kwestia akceptacji siebie i wynikającego stąd położenia życiowego. Co innego znaczy brak akceptacji siebie, a co innego brak zgody na stany istniejące. Opis przedstawionych zależności należy dopełnić warunkiem koniecznym ich występowania, tzn. nadziei. Jest ona nieustającym źródłem mocy. Na poziomie operacyjnym mówi się o prawdopodobieństwie sukcesu. Warto zauważyć, że szczególnie cenna jest ta droga do sukcesu, która jest drogą wyrzeczeń. Jednakże, ostatecznie, cel powinien zostać osiągnięty. Jeśli jednak pewne stany pożądane nie mogą zostać osiągnięte, to włożony wysiłek nie pozostaje bez znaczenia dla sensu ludzkiego życia. Prowokuje on do powtórzenia przebytej drogi, aczkolwiek nigdy nie będzie to powtórzenie w sensie dosłownym. Dotyczyć to będzie zawsze innej sytuacji, a wyrzeczenia będą miały inny charakter i sens.. W świetle przedstawionych rozważań można powiedzieć, że główne przesłanie co do przedstawionej idei rehabilitacji sprowadza się do twierdzenia: w procesie rehabilitacji osoba niepełnosprawna powinna osiągnąć taki poziom rozwoju, aby obok szans na biologiczne przetrwanie posiadała możliwości bycia osobą - podmiotem, tzn. osobą z poczuciem satysfakcji życiowej oraz z poczuciem sprawstwa. Nie można ograniczyć rehabilitacji do usprawnienia i kompensowania braków. Należy sięgać po "uśpione" talenty. Po trzecie. Aktualnie największe postępy w rehabilitacji możemy odnotować w zakresie rehabilitacji medycznej. Na uwagę zasługuje, przesunięcie procesu rehabilitacji do fazy leczenia oraz wprowadzenie wielu wartościowych instrumentów rehabilitacji medycznej. Aktualnie instrumenty oddziaływań medycznych zostały ubogacone oddziaływaniem psychologicznym i społecznym. Są one ukierunkowane na realizację zasady kompleksowości. Dalszy rozwój teorii i praktyki rehabilitacji zmierzać będzie w kierunku integracji rehabilitacji medycznej z psychologiczną i społeczną. Idea systemowego i autorskiego rozwiązywania problemów przez samego człowieka z ograniczeniami fizycznymi bądź psychicznymi to najważniejsze wyzwanie przyszłości. Po czwarte. Bardzo zaniedbanym segmentem w systemie rehabilitacji jest kształtowanie przyjaznego otoczenia - bez barier ekonomicznych, prawnych, socjalnych, urbanistycznych i architektonicznych. Należy oczekiwać, że zasadnicze zmiany, na poziomie praktyki życia społecznego, nastąpią wówczas, gdy z większym rozmachem będzie rozwijała się rehabilitacja środowiskowa oraz organizacje pozarządowe i ruchy samopomocowe, oraz gdy ujawnią się zasadnicze efekty nowego systemu organizacyjnego służby zdrowia. Z wielkim trudem materializuje się zasada kompleksowej rehabilitacji, zwłaszcza w odniesieniu do osób niepełnosprawnych żyjących na wsi. W przeszłości usiłowano przede wszystkim łagodzić trudne położenie życiowe osób niepełnosprawnych poprzez usprawnianie, kompensowanie braków i tworzenie specjalnych terytoriów życia, nauki i pracy dla osób niepełnosprawnych. Innymi słowy - przystosowywano osoby niepełnosprawne do otoczenia. Natomiast obecnie usiłuje się tworzyć otoczenie bez barier, w którym można egzystować oraz urzeczywistniać się, mimo ograniczeń fizycznych i psychicznych. Inaczej mówiąc - chodzi o przystosowywanie otoczenia do funkcjonowania osób niepełnosprawnych. Po piąte. Szczególny wkład do aktualnego stanu rehabilitacji może wnieść psychologia. Jej dynamiczny rozwój i osiągnięcia teo-retyczno-aplikacyjne umożliwiają: udoskonalenie komunikowania się zespołu rehabilitacyjnego z o-sobą niepełnosprawną. Autorytarny wzorzec komunikowania powinien być zastępowany partnerskim. Jest to sposób na upodmiotowienie pacjenta i wzbudzenie motywacji do przezwyciężania własnej niepełnosprawności; stosowanie psychoterapii jako specyficznej i bardzo profesjonalnej metody oddziaływania na trudno zmieniające się cechy osobowości (m.in. akceptacja siebie) i jako metoda kształtowania korzystnych zachowań (problem przeuczania nawyków); nauczanie niepełnosprawnych efektywnych metod podejmowania decyzji życiowych oraz nauki czynności dnia codziennego, jako instrumentów osiągania harmonii z otoczeniem; opanowanie sztuki rozumienia położenia życiowego przez osoby niepełnosprawne i możliwości jego zmiany poprzez aktywność własną podmiotu. Psychologia poznawcza dopełniona podejściem behawioralnym (behawioryzm poznawczy) może inspirować do uczenia się przez osoby niepełnosprawne zachowań ukierunkowanych na przywracanie homeostazy, ale i na realizowanie sensu życia. BIBLIOGRAFIA Adams-Webber J. R. (1979) Persona! Construct Theory. Concept and Aplica-tions, Chicherster, Wiley. Adier A. (1927) The Practice and Theory oflndividual Psychologii, New York, Harcourt. Albreht G. A. (1992) The Disability Business, New York. Aidgate J. (1998) Teoria przywiązania Bowlby'ego i jej zastosowanie w pracy socjalnej w zakresie opieki nad dziećmi - wprowadzenie. W: J. Lish-man (ed.) Podręcznik teorii dla nauczycieli praktyki socjalnej, Katowice, Wyd. Śląsk, s. 17-47. Aleksandrowicz J. W. (1996) Psychoterapia medyczna, Warszawa, PZW1. American Pychiatric Association (APA) (1994) Diagnostic and Statistical Manuał of Mentol Disorders (4*11 ed. - DSM IV), Washington, DC, APA. Andersen E. M. (1973) The Disabled Schoolchild - a Study on Integration in Primary Schools, London, Methuen and CoLTD. Apolinarska M. i in. (1994) Integracja dzieci niepełnosprawnych w przedszkolu i szkole. Raport z badań (red.) A. Ostrowska, Warszawa, Wyd. IFiS PAN. Arct B. (1969) Alarm w St. Omer, Warszawa, LSW. Aronson E., Wilson T.D., Akert R. (1997) Psychologia społeczna, przekł. zbiorowy, Poznań, Wyd. Zysk i S-ka. Atldnson J. W. (1958) Motiues in Fantasy, Action and Sodety, Princeton, D. Van Nostrand. Atkinson J. W., Birch H. G. (1978) Ań Introduction to Motwadon, New York, Van Nostrand. Auleytner J. (1994) Polityka społeczna. Pomiędzy ideą a działaniem. Warszawa, Wyd. UW. Auleytner J. (1997) Polityka społeczna. Teońa a praktyka. Warszawa, Wyd. WSPTWP. Balcerek M. (1990) Szkolnictwo specjalne {pedagogika specjalna w pierwszej połowie XX wieku. W: S. Mauersberg (red.) Dzieje szkolnictwa i pedagogiki specjalnej, Warszawa, PWN, s. 186-219. Bałachowicz J. (1996) Wychowanie społeczeństwa a integracja osób niepełnosprawnych W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSPTWP, s. 132-140. Bandura A., Walters R. H. (1968) Agresja w okresie dorastania, przeł. Cz. Czapow, Warszawa, PWN. Bańka A. (1992) Wprowadzenie. Pomaganie jako problem psychologiczny. W: A. Bańka (red.) Bezrobocie, Poznań, Wyd. PRINT - B, s. 9-20. Beme E. (1986) W w grają ludzie?, przeł. P. Izdebski, Warszawa, PWN. BieniekJ. (1972) Życie jest piękne, Warszawa, Iskry. Bittel 1. R. (1989) Krótki kurs zarządzania, przeł. A. Dziurdzik, Warszawa-Londyn, PWN. Blauth K. (1967) Cena rekordu, Warszawa, Wyd. Sport i Turystyka. BobrykJ. (1987) Locus umysłu, Wrocław, Ossolineum. Bobryk J. (1992) Przyczynowość i intencjonalność, Warszawa, Wyd. Wydz. Psych. UW. Bogdanowicz M., Kisiel B., Przasnyska M. (1992) Metoda Weroniki Sherbome w terapii i wspomagania rozwoju dziecka, Warszawa, WSiP. Bogucka J., Kościelska M. (red.) (1996) Wychowanie i nauczanie integracyjne. Nowe doświadczenia, Warszawa, Wyd. Centr. Met. Pom. Psych.-Pęd. MEN. Bołoz W. (1997) Życie w ludzkich rękach Warszawa, Wyd. ATK. Borecka J. (1995) BibUoterapia w rehabilitacji społecznej i zawodowej, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2 (144), s. 51-56. BowkerJ. (1991) Sens śmierci, Q. J. Łoziński, Warszawa, PIW. Brelet C. (1995) Święta medycyna, tł. M. Hofman i F. Kleczewska, Gdańsk, GWP. Brookings J. B., Bolton B. (1991) Dimensions ofSatisfactoriness for workers with severe handicaps to employment, Ttehabilitation Psychology" 36 (1), s. 21-30. Brusiło J. (1996) Życie bez bólu? Chrześcijański sens cierpienia a przeciwbólowe działania medycyny, Kraków. Brzeziński J. (l 996) Metodologia badań psychologicznych Warszawa, PWN. Brzeziński J., Kowalik S. (1991) Społeczne uwarunkowania diagnozy klinicznej. W: H. Sęk (red.) Społeczna psychologia kliniczna. Warszawa, PWN, s. 187-314. Buck R. (1985) Prime Theory: Ań Integrated View ofMotiuation and Enwtion, "Psychological Review" 92, s. 389-413. Bulenda T., Zabłocld J. (1994) Ludzie niepełnosprawni a prawo, Warszawa, Wyd. IFiS PAN. Burzaj C. (1982) Pierwsza książka, ostatnia książka. Warszawa, NK. Cameron-Bandler 1., Gordon D., Lebeau M. (1995) Know-how. Jak rozwiązać codzienne problemy, przeł. D. Golec, Gdańsk, GWP. CampbeU B. (1995) Ekologia człowieka, przeł. M. A. Bitaer, Warszawa, PWN. Cardinaux V., Cardinaux H., Lowe A. (1993) Przygarnij mnie. Wychowanie dzieci głućhoniewidomych, Warszawa, PWN. Carkuff R. (1969) Helping and Human Relations, New York, Holt, Rienhart and Winston. Carr J., Shepherd R. (1989) A Motor Leaming Model for Strofce Rehabilitation, "Psysiotherapy" 75 (7), s. 372-380. Cesbron G. (1955) Bezdomne psy. Warszawa, PAK. Cesbron G. (1959) Jest później niż myślisz, Warszawa, PAK. Cesbron G. (1960) Niewiniątka Paryża, Warszawa, PAK. Cesbron G. (1981) Aleja was kochałem. Warszawa, PAK. Chlewiński Z. (1991) Dojrzałość: osobowość, sumienie, religijność, Poznań, W drodze. Chodkowska M. (1996) Bariery funkcjonowania kobiet niepełnosprawnych w świetle pamiętników. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSPTWP, s. 114-131. Chodkowska M. (1994) Kulturowe uwarunkowania postaw wobec inwalidztwa oraz osób niepełnosprawnych. Ciągłość i możliwość zmiany. W: M. Chodkowska (red.) Człowiek niepełnosprawny, Lublin, Wyd. UMCS, s. 111-126. Chodkowska M. (red.) (1995) Mieć dziecko z porażeniem mózgowym - pamiętniki matek, Lublin, Pracownia Wydawnicza Fundacji "Masz Szansę". Chojnacka-Szawłowska G., Szawłowski K. (1990) Medyczne i społeczne podstawy rehabilitacji, Gdańsk, Wyd. AM. Chojnacka-Szawłowska G., Szawłowski K. (1994) Rehabilitacja, Warszawa, Medyczna Agencja Wydawnicza Informacyjna. Ciunn P. (1991) ChUd Psychiatrie Nursing, St. Louis, Mosby. Coni N., Davison W., Webster S. (1994) Starzenie się, przeł. J. Lipka, Warszawa, PWN. Cowention Conceming Vocational Guidance and Vocationdl Trairdng in the Deuelopment ofHuman Resources (1975), Geneve, Intemational La-bour Organisation. Covey S. R. (1996) 7 nawyków skutecznego działania, przeł. J. Majewska-Opiełka, Kraków, Wyd. Medium. Criscudo J. (1977) Stonce świeci dla wszystkich, Wrocław, Ossolineum. Crozier M., Friedberg E. (1982) Człowiek i system, przeł. K. Bolesta-Kukułka, Warszawa, PWE. Czapińsid J. (1988) O naturze i funkcji procesów wartościowania. W: B. Woj-ciszke (red.) Studia nad procesami wartościowania, t. l, Wrocław, Ossolineum, s. 13-35. Czapiński J. (1979) Wokół problemu humanizmu w psychologii, "Przegląd Psychologiczny" 22, s. 341-370. Czapiński J. (1985) Przestanki ustosuńkowań wobec innych ludzi. W: M. Le-wicka, J. Trzebiński (red.) Psychologia spostrzegania społecznego, Warszawa, Książka i Wiedza, s. 79-144. Czapiński J. (1986) Wartościowanie - zjawisko inklinacji pozytywnej (o naturze optymizmu), Wrocław, Ossolineum. Czapiński J. (1991) Szczęście - złudzenia czy konieczność? W: M. Kofta i T. Szustrowa (red.) Złudzenia, które pozwalają żyć, Warszawa, PWN, s. 204-256. Czamocki A. (1996) Caritas w służbie osób niepełnosprawnych W: J. Mikul-ski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 156-167. Czerepaniak-Walczak M. (1996) Autonomia czy izonomia?'W: W. Dykcik (red.) Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych, Poznań, Wyd. Eruditus, s. 71-82. Dawidowicz A., Eberhardt A., Ronilder A. (1978) Zmęczenie, wypoczynek, Warszawa, WP. Dąbrowski K. (1962) Higiena psychiczna, Warszawa, PZWS. Dąbrowski K. (1986) Trud istnienia. Warszawa, WP. Dega W. (1973) Drogi rozwoju i stan obecny rehabilitacji leczniczej w Polsce. W: Rehabilitacja inwalidów w PRL, A. Hulek (red.), Warszawa, PWN, s. 17-22. Dega W. (1983) Koncepcja rehabilitacji. W: W. Dega i K. Milanowska (red.) Rehabilitacja medyczna. Warszawa, PZWL, s. 8-17. Dega W. (1983) Rozwój rehabilitacji w Polsce. W: W. Dega i K. Milanowska (red.) Rehabilitacja medyczna. Warszawa, PZWL, s. 18-27. Dega W. (1986) Ochrona zdrowia człowieka niepełnosprawnego. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie, Warszawa, PZWL, s. 7-9. Dbcon H. (1992) Chance to Choose, Cambridge, LDA. Dolińska-Zygmunt G. (1996) Behawioralne wyznaczniki zdrowia. W: G. Do-lińska-Zygmunt (red.) Elementy psychologa zdrowia, Wyd. UWr., s. 31-68. Dolińska-Zygmunt G. (1996) Podmiotowe uwarunkowania zachowania się pacjenta wobec własnej choroby. W: G. Dolińska-Zygmunt (red.) Elementy psychologa zdrowia, Wyd. UWr., s. 195-204. Dolińska-Zygmunt G. (1996) Teoretyczne podstawy refleksji o zdrowiu. W: G. Dolińska-Zygmunt (red.) Elementy psychologa zdrowia, Wyd. UWr., s. 9-16. Domachowski W. (1993) Psychologia społeczna komunikacji niewerbalnej, Toruń, Wyd. Edytor. Domżał T. M. (1983) Ból, Warszawa, WP. Doroszewska J. (1963) Nauczyciel - wychowawca w zakładzie leczniczym, Warszawa, PZWS. Doroszewska J. (1981) Pedagogika specjalna, 1.1-2, Wrocław, Ossolineum. Drechsier A. (1996) Funkcje rehabilitacyjne stacji opieki Caritas, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2, s. 44-50. Dubrin A. (1979) Praktyczna psychologia zarządzania, przeł. M. Szwarc, Warszawa, PWN. Dziak A. (1989) Rehabilitacja chorych w chorobach, dysfunkcjach i urazach narządu ruchu. W: J. Kucha (red.) Rehabilitacja, Warszawa, PZWL, s. 143-223. Dyka S. (1993) Dylematy polskiej spółdzielczości, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3, s. 33-35. Dykcik W. (red.) (1996) Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych, Poznań, Wyd. Eruditus. Dykcik W. (1996) Warunki i mozauwści kulturowej transmisji postaw i zachowań społecznych wobec autonomii i izonomii osób niepełnosprawnych umysłowo. W: W. Dykcik (red.) Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych, Poznań, Wyd. Eruditus, s. 207-234. Epstein S. (1980) The Self-concept: a Review and the Proposal ofan Integrated of Personality. W: E. Staub (red.) PersonaUty. Basie Aspects and Current Research, Prendce Hali, Inc. Everly G. S. Jr., Rosenfeid R. (1992) Stres. Przyczyny, terapia i autoterapia, przeł. J. Radzicki, A. Kowaliszyn, D. Ślepowrońska, Warszawa, PWN. Pawcett Ch. S. (1993) Family Psychiatrie Nursing, St. Louis, Mosby. Fenigsen R. (1997) Eutanazja. Śmierć z wyboru?, Poznań, Wyd. "W drodze". Fhan'er S. (1996) Słownik psychoanalityczny, Gdańsk, GWP. Ficek R. (1996) Kierunki rozwoju kształcenia specjalnego w Krakowie -problemy integracji, "Dialog" 5, s. 194-198. Fieid M. (1976) System zdrowia a system społeczny. W: M. Sokołowska, J. Hołówka, A. Ostrowska (red.) Socjologia a zdrowie. Warszawa, PWN, s. 133-154. Fonberg E. (1979) Nerwice a emocje - fizjologiczne mechanizmy, Wrocław, Ossolineum. Franki V. E. (1984) Homo Patiens, przeł. R. Czamecki , J. Morawski, Warszawa, PAX. Franki V. E. (1978) Psychoterapia dla każdego, przeł. E. Misiołek, Warszawa, PAK. Frączkiewicz-Wronka A. (1994) Zmiany mające na celu stworzenie spójnego systemu wspomagania osób niepełnosprawnych W: 1. Frąckiewicz (red.) Systemy wspomagania osób niepełnosprawnych w miejscu zamieszkania. Warszawa, Wyd. IfiS PAN, s. 102-117. Freidson E. (1976) Zastosowanie teorii organizacji. Modele organizacji i usług w opiece zdrowotnej. W: M. Sokołowska, J. Hołówka, H. Ostrowska (red.) Socjologia a zdrowie, Warszawa, PWN, s. 155-172. Fromm E. (1996) Zdrowe społeczeństwo, przeł. A. Tanalska - Dulęba, Warszawa, PIW. Galińska E. (1990) Z zagadnień muzykoterapii. W: M. Manturzewska i H. Ko-tarska (red.) Wybrane zagadnienia z psychologii muzyki, Warszawa, WSiP. Gallagher E. B. (1976) Ideologia konsumpcji a opieka zdrowotna. W: M. Sokołowska, J. Hołówka, A. Ostrowska (red.) Socjologia a zdrowie, Warszawa, PWN, s. 191-211. Gałkowski J. W. (1980) Praca i człowiek, Warszawa, PAK. Galkowski T. (red.) (1984) Dziecko autystyczne i jego rodzice, Warszawa, Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem. Gałkowski T. (1997) Nowe podejścia do niepełnosprawności. Uporządkowanie terminologiczne, "Audiofonologia" 10, s. 159-164 Gałkowsid T., Kaiser-Grodecka I., Smoleńska J. (1988) Psychologia dziecka głuchego. Warszawa, PWN. Galkowsid T., Stawowy-Wojnarowska I. (1990) Wychowanie dzieci głuchych w wieku przedszkolnym. Warszawa, WSiP. Garret J., Levme E. (1972) (red.) Praktyka psychologiczna w rehabilitacji inwalidów, Warszawa, PWN. Gasiul H. (1992) Oblicza "Ja" w świetle wybranych koncepcji psychologicznych-pojęcie, rozwój, patologia, Bydgoszcz, Wyd. WSP. Gasiulowa A. (1993) Wrażliwość empatyczna dzieci z dysfunkcją narządu ruchu a ich środowisko rodzinne, Bydgoszcz, Wyd. WSP. Gąciarz B. (1994) Dostępność rehabilitacji i leczenia dla osób niepełnosprawnych zamieszkujących wieś. W: W. Piątkowsid, A Ostrowska (red.) Niepełnosprawni na wsi, Warszawa, Wyd IfiS PAN, s. 95-112. Gąciarz B. (1994) Ekonomiczne uwarunkowania działalności rehabilitacyjnej spółdzielni inwalidów. W: M. Fedorowicz (red.) Droga przez instytucje. Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, Warszawa, Wyd. IFiS PAN, s. 90-104. Gąciarz B. (1994) Instytucje służby zdrowia i orzekania o inwalidztwie w kontaktach osób niepełnosprawnych W: M. Federowicz (red.) Droga przez instytucje. Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, Warszawa, Wyd. IFiS PAN, s. 147-177. Gawroń M. (1996) Empatia i jej znaczenie dla relacji lekarz - pacjent. W: G. Dolińska-Zygmunt (red.) Elementy psychologa zdrowia, Wyd. UWr., s. 225-232. Gerstmann S. (1994) Podstawy psychologii konkretnej, Warszawa, PWN. Gierszewska B. (1993) Zarys systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi w Stanach Zjednoczonych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3, s.56-64. Giroult E. (1989) The Heatthy Cities Concepts, A's. Enwonmental Dimentions WHO Regional Office in Europę. Gleń W. (1994) Problemy mieszkaniowe ludzi w wieku podeszłym. W: E. Kaczmarska (red.) Udostępnienie przestrzeni osobom niepełnosprawnym. Likwidacja barier, t. 2, Kraków, Wyd. Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, s. 69-76. Gleń W. (1994) Standard przestrzeni użytkowych a potrzeby niepełnosprawnych W: E. Kaczmarska (red.) Udostępnienie przestrzeni osobom niepełnosprawnym. Likwidacja barier, t. 2, Kraków, Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, s. 29-36. Gliszczyńska X. (1991) (red.) Psychologiczny model efektywności pracy, Warszawa, PWN. Goleman D. (1997) Inteligencja emocjonalna, przeł. A. Jankowski, Media Rodzina of Poznań. Gołąb A., Reykowski J. (1985) Studia nad rozwojem standardów ewaluatyw-nych, Wrocław, Ossolineum. Gorczycka E. (1994) Instytucjonalne problemy zaspokajania potrzeb ludzi niepełnosprawnych. W: M. Fedorowicz (red.) Droga przez instytucje. Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, Warszawa, Wyd. IFiS PAN, s. 262-276. Góralczyk E. (1996) Choroba dziecka w twoim życiu. O dzieciach ciężko i przewlekle chorych i ich rodzicach. Warszawa, Wyd. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno - Pedagogicznej MEN. Grochmal S. (1983) Rehabilitacja osób z zaburzeniami i uszkodzeniami ośrodkowego układu nerwowego. W: W. Dega, K. Milanowska (red.) Rehabilitacja medyczna, Warszawa, PZWL, s. 404-436. Grochmal S. (1987) Zaufaj sobie, Warszawa, PZW1. Gronowska B., Jasudowicz T., Mik C. (1994) O prawach dziecka, Toruń, Wyd. Comer. Gruffin R. W. (1996) Podstawy zarządzania organizacjami, przeł. M. Rusiń-ski, Warszawa, PWN. Grygiel S. (1995) Sens cierpienia w przemijającym świecie. W: M. Wolańczyk, S. Obirek (red.) Jezuicka ars educandi, Kraków, Wyd. WAM, s. 79-94. Grzegołowska-Klarkowska H. J. (1986) Mechanizmy obronne osobowości, Warszawa, PWN. Grzegorzewska M. (1964) Wybór pism. Warszawa, PWN. Grzesiuk 1., Tryjarska B. (1995) Jak pomagać sobie, rodzinie i innym. Warszawa, PWN. Grzesiuk S. (1982) Na marginesie życia. Warszawa, KiW. Gulin W. (1994) Empatia dzieci i młodzieży, Lublin, Tow. Nauk. KU1. Gurycka A. (1979) Struktura i dynamika procesu wychowawczego, Warszawa, PWN. Grzywak-Kaczyńska M. (1988) Trud rozwoju. Warszawa, PAX. Gwara A. (1997) Legislacja i ustawodawstwo dla osób niepełnosprawnych oraz ich podłoże historyczne, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" l (151), s. 9-23. Habermas J. (1993) Obywatelstwo a tożsamość narodowa, przeł. B. Markie-wicz, Warszawa, Wyd. IFiS PAN. Haftek J., Haftek I. (1994) Kompleksowa rehabilitacja uszkodzeń rdzenia kręgowego. W: Rehabilitacja medyczna i społeczna, t. l, Kraków, s. 85-90. Hamer H. (1994) Klucz do efektywności nauczania. Warszawa, Wyd. VEDA. Hali C. S., Lindzęy G. (1990) Teorie osobowości, Warszawa, PWN. Haring N. G., Schiefelbusch (red.) (1977) Metody pedagogiki specjalnej, przeł. J. Radzicki, T. Galkowski, Warszawa, PWN. Hek Roy Van (1994) Europejski podręcznik dostępności środowiska budowlanego. W: E. Kaczmarska (red.) Udostępnienie przestrzeni osobom niepełnosprawnym. Likwidacja barier, t. 2, Kraków, Wyd. Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, s. 189-194. Helander E., Mendis P., Nelson G. (1983) Training Disabled People in the Community, Worid Health Organisadon, Geneva. Heszen-Klemens I. (1979) Poznawcze uwarunkowania zachowania się wobec własnej choroby, Wrocław, Ossolineum. Heszen-Klemens I. (1983) Psychologia medyczna, Katowice, Wyd. Uniwersytet Śląski. Heszen-Niejodek I. (1992) Lekarz i pacjent, Kraków, Universitas. Heszen-Niejodek I. (1995) (red.) Doświadczenie kryzysu - szansa rozwoju czy ryzyko zaburzeń?. Katowice, Wyd. Uniwersytet Śląski. Heyd G. (1990) Aktiyitaten des toglichen Lebens - ein Arbeitsfeid der Ergothe-rapeuten m der Rehabilitation. "Rehabilitation" Jg. 29 H. 3, s. 208-212. Hinchliffe M. K., Hooper D., Roberts F. J. (1987) Melancholia małżeństwa, przeł. K. Dudziak, H. Szafraniec, Warszawa, PWN. Holówka J., Nikłaś D. (1976) Pojęcia ^ograniczonej sprawności1' i ^rehabilitacji". W: M. Sokołowska , J. Hołówka, A. Ostrowska (red.) Socjologia a zdrowie. Warszawa, PWN, s. 452-456. Homey K. (1976) Neurotyczna, osobowość naszych czasów, przeł. H. Grzego-łowska, Warszawa, PWN. Hourdin G. (1978) Niezawinione nieszczęście, Warszawa, PAX. Hrycyk K. (red.) (1997) BibUotercipia - w poszukiwaniu tożsamości zawodowej, Wrocław, DTSK Silesia. Hubbard J., Workman E. (1997) Handbook of Stress Medianę. Ań Organ System Approach CRC Press Boca Raton, New York. Hulek A. (1969) Teoria {praktyka rehabilitacji inwalidów. Warszawa, PZW1. Hulek A. (1972) Wspólne i swoiste zagadnienia w rehabilitacji różnych grup inwalidów. W: A. Hulek (red.) Rehabilitacja inwalidów w PRL, Warszawa, PZWL, s. 28-36. Hulek A. (red.) (1977) Pedagogika rewalidacyjna, Warszawa, PWN. Hulek A. (1980) Badania naukowe nad osobami niepełnosprawnymi i ich znaczenie dla systemu oświatowego, "Biuletyn Informacyjny PTWK" 4,s.17-35. Hulek A. (1981) Rehabilitacja osób niepełnosprawnych w Polsce i za granicą (w świetle przepisów prawnych). Warszawa, Inst. Wyd. Zw. Zaw. Hulek A. (1987) Ruch społeczny na rzecz ludzi niepełnosprawnych w PRL, Warszawa, PZW1. Hulek A. (1992) Samopomoc w rehabilitacji osób niepełnosprawnych. Warszawa, Wyd. Wojewódzka Poradnia Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadami Słuchu. Hulek A. (1992) Ludziom Niepełnosprawnym, Warszawa Wyd. PTWzK (zbiór dokumentów i oświadczeń). Hulek A. (red.) (1992) Uczeń niepełnosprawny w szkole masowej, Kraków, Wyd. WSP. Hulek A. (1993) Osoby niepełnosprawne w społeczeństwie, VQ Międzynarodowa. Konferencja Papieskiej Rady ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia. Watykan, 19-21. 11. 1992 r., "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 1-2 (135-136), s. 124-127. Hulek A. (1993) Szkoła masowa wobec uczniów niepełnosprawnych, "Kultura i Edukacja" l, s. 67-70. Unicka M. (1981) Notatki o chorych w Kościele, "Znak" 8, s. 1044-1050. Jabłoński K. (1990) Praca psychologa na oddziale rehabilitacji narządów ruchu. W: I. Heszen-Niejodek (red.) Rola psychologa w diagnostyce i leczeniu chorób somatycznych. Warszawa, PZWL, s. 202-222. Jacobs M., Goodman G. (1989) Psychology and Self-help Groups, "Predictions on a Partnership American Psychologist" 44, 3, s. 536-545. Jakubik A., Masłowski J. (1981) Antoni Kępiński - człowiek i dzieło. Warszawa, PZW1. Jakubowska U. T. (1992) Analiza wybranych właściwości komunikacyjnych neurotyków i ludzi zdrowych psychicznie. Bydgoszcz, Wyd. WSP. Jakubowski S. (1996) Problemy osób niewidomych i słabowidzących w poradnictwie zawodowym, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3 (149), s. 16-21. Jankowski K. (1975) Od psychiatra biologicznej do humanistycznej, Warszawa, PIW. Jaranowska K. (1989) Miejsce pracy dla osób niepełnosprawnych w osiedlu mieszkaniowym. Warszawa, Wydawnictwo Spółdzielcze. Jaranowska K. (1992) Projektowanie zakładów pracy dostępnych dla osób z mesprawnościami, Warszawa, Wyd. Centrum Naukowo-Badawcze Spółdzielczości Inwalidów. Jarosz M. (1976) Psychologia i psychopatologia życia codziennego, Warszawa, PZW1. Jarosz M. i współautorzy (1983) Psychologia lekarska, Warszawa, PZW1. Jarymowicz M. (1979) Modyfikowanie wyobrażeń dotyczących "ja" dla zwiększenia gotowości do zachowań prospołecznych, Wrocław, Ossolineum. Johansen O. (1982) Światło w ciemności. Świat Erlinga Stordahia, przeł. A. Thierry, Warszawa, IW PAX. Jończyk J. (1996) Prawne regulacje rehabilitacji leczniczej i zawodowej. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 34-41. Juros A. (1996) Środowiskowy dom samopomocy a społeczność lokalna, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2 (148), s. 51-59. Juros A., Otrębsld W. (1997) Integracja osób niepełnosprawnych w społeczności lokalnej, Lublin, FŚCEDS. Kaczmarek B. 1. (1993) Płaty czołowe a język i zachowanie człowieka, Lublin, Wyd. Linea. Kaczmarek B. 1. (1995) Mózgowa organizacja mowy, Lublin, Agencja Wydawniczo - Handlowa AD. Kaliciuk S. (1991) Psychohigiena pracy. Poradnik zachowania zdrowia psychicznego w okresie aktywności zawodowej człowieka. Warszawa, Wyd. Ośr. Bad. Społ. Katz D., Kahn R. 1. (1979) Społeczna psychologia organizacji, przeł. B. Czar-niawska. Warszawa, PWN. Kawczyńska-Butrym (1993) Rodzina wobec problemów człowieka niepełnosprawnego, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 1-2 (135-136), s. 76-83. Kawczyńska-Butrym Z. (1996) Organizacje pozarządowe w służbie osób niepełnosprawnych W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 143-155. Kawczyńska-Butrym K. (1996) Model pielęgniarskiej opieki środowiskowej -rehabilitacja i profilaktyka niepełnej sprawności, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2 (148), s. 38-43. Kawczyńska-Butrym K. (1998) Niepełnosprawność - specyfika pomocy społecznej, Katowice, Wyd. Śląsk. Kaziów M. (1968) Postać niewidomego w oczach poetów, Wrocław, Ossolineum. Kaziów M. (1985) Gdy moim oczom..., Warszawa, Czytelnik. Kazmierczak T., Łuczyńska M. (1998) Wprowadzenie do pomocy społecznej, Katowice, Wyd. Śląsk. Keitlen T. (1964) Pożegnanie z lękiem. Warszawa, PZW1. Keller H. (1978) Historia mojego życia. Warszawa, Czytelnik. Kerr N. (1977) Stoff Expectations for Oisabled Persons. W: Stubbins J. (red.) Social and Psychological Aspect ofDisabiUty, Baltimor. Key G. 1. (1993) Industrial Therapy, St. Louis, Mosby. Kędzierska I. (1993) Parafia środowiskiem integracyjnym dla osób niepełnosprawnych i ich rodzin, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 4, s. 122-126. Kępiński A. (1972) Psychopatologia nerwic. Warszawa, PZW1. Kępiński A. (1974) Melancholia, Warszawa, PZW1. Kępiński A. (1977) Lęk, Warszawa, PZW1. Kępiński A. (1978) Podstawowe zagadnienia współczesnej psychiatrii, Warszawa, PZW1. Kępiński A. (1978) Poznanie chorego. Warszawa, PZW1. Kępiński A. (1978) Rytm życia, Kraków, Wydawnictwo Literackie. Kępiński A. (1992) Schizofrenia, Kraków, Wyd. Sagittarius. Killilea M. (1978) Karen, Warszawa, PAX. Killilea M. (1980) Z pozdrowieniem od Karen, Warszawa, PAX. Kirejczyk K. (red.) (1981) Upośledzenie umysłowe - pedagogika. Warszawa, PWN. Kirenko J. (1995) Niektóre uwarunkowania psychospołecznego funkcjonowa-nia osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego, Lublin, Wyd. UMCS. Kirsta A. (1996) Jak przezwyciężyć stres, Warszawa, Delta W-Z Kiwerski J., Surazyńska K. (1986) Usprawnienie chorych z głębokim uszkodzeniem rdzenia w odcinku szyjnym. W: A Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie, Warszawa, PZWL, s. 118-122. Kiwerski J. (1989) Rehabilitacja osób z uszkodzeniem urazowym i chorobowym układu nerwowego. W: J. Kucha, Rehabilitacja, Warszawa, PZWL, s. 98-142. Knill Ch. (1995) Dotyk i komunikacja, przeł. M. Piszczek, Warszawa, Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno - Pedagogicznej MEN. Koczur W. (1997) Zmiany zasad i tryb orzekania o niezdolności do pracy i stopniu niepełnosprawności, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" l,s. 82-87. Kofta M. (1979) Samokontrola a emocje. Warszawa, PWN. Kofta M. (1985) Procesy atrybucji w spostrzeganiu społecznym W: M. Lewic-ka, J. Trzebiatowski (red.) Psychologia spostrzegania społecznego, Warszawa, Książka i Wiedza, s. 175-216. Kofta M. (1993) Wstęp - poznawcze przesłanki aktywności sprawczej. W: M. Kofta (red.) Psychologia aktywności: zaangażowanie, sprawstwo, bezradność, Poznań, Wyd. Nakom. Koivistoinen E. (1982) Wszystko pokonam. Warszawa, NK. Kopczyński J., Halik J. (1997) Zdrowie ludności i jego ochrona. W: A Rajkie-wicz (red.) Społeczeństwo polskie w latach 1984-1995/96, Warszawa, Wyd. Fundacja F. Eberta, s. 119-130. Komas-Biela D. (red.) (1988) Osoba niepełnosprawna i jej miejsce w społeczeństwie, Lublin, Wyd. KU1. Komas-Biela D. (1995) Retrospektywny obraz własnej sytuacji życiowej rodziców i ich stosunku do dziecka z upośledzeniem umysłowym. W: M. Chodkowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Lublin, Wyd. UMCS, s. 61-69. Kostrubiec S., Witkowski J. (1995) Osoby niepełnosprawne na rynku pracy w Polsce, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2(144), s. 9-26. Kościelak R. (1995) Integracja społeczna niepełnosprawnych umysłowo, Gdańsk, Wyd. UG. Kościelak R. (1996) Funkcjonowanie psychospołeczne osób niepełnosprawnych umysłowo, Warszawa, WSiP. Kościelska M. (1998) O szkołę dobrą i wspólną, "Charaktery" 9, s. 4-5. Kotarbiński T. (1986) Myśli o ludziach i ludzkich sprawach, Wrocław - Warszawa - Kraków - Gdańsk - Łódź, Ossolineum. Kotler P. (1994) Marketing, przekł. zbiorowy, Warszawa, Gebethner i S-ka. Kowalczyk I. (1974) Poza granicą skargi, Kraków, W1. Kowalczyk O. (1996) Geneza i rozwój osobistej asystencji osób niepełnosprawnych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3 (149), s. 53-60. Kowalik S. (1981) Rehabilitacja upośledzonych urny słowo, Warszawa, PWN. Kowalik S. (1996) Autonomia osób upośledzonych umysłowo w procesie rehabilitacji - »za" a nawet »przedw". W: W. Dykcik (red.) Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych, Poznań, Wyd. Eruditus, s. 49-59. Kowalik S. (1996) Psychospołeczne podstawy rehabilitacji osób niepełnosprawnych, Warszawa, Interart. Kozielecld J. (1986) Psychologiczna teoria wiedzy, Warszawa, PWN. Kozłowsid S. (1986) Granice przystosowania. Warszawa, Wiedza Powszechna. Kramer P. D. (1993) Wsłuchując się w Prozac, przeł. M. Szwed-Szelenberger i W. Szelenberger, Warszawa, Wyda. Jacek Santorski & CO. Kronika medycyny (1994) przekład T. Plusy i zespół, Warszawa, Wyd. Kronika. KuchaJ. (1989) Rehabilitacją, Warszawa, PZW1. Kuczyńska A. (1996) Model kontaktu lekarza z pacjentem. W: G. Dolińska-Zy-gmunt (red.) Elementy psychologii zdrowia, Wyd. UWr., s. 215-218. Kuczyńska-Kwapisz J. (1994) Efektywność kształcenia młodzieży niewidomej i słabowidzącej w zakresie orientacji przestrzennej i poruszania się, Warszawa, Wyd. WSPS. Kuczyńska-Kwapisz J. (1995) Problemy orientacji i lokomocji osób niewidomych i słabowidzących, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2 (144), s. 38-41. Kuczyńska-Kwapisz J., Kwapisz J. (1996) Rehabilitacja osób niewidomych i słabowidzących, Warszawa, Interart. Kuczyńska-Kwapisz J. (red.) (1996) Rehabilitacja niewidomych i słabowidzących, Warszawa, Wyd. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologicz-no-Pedagogicznej MEN. Kulczycld M. (1971) Psychologiczne problemy człowieka chorego, Wrocław, Ossolineum. Kulczycki M. (1985) Zarys relacyjnej koncepcji poradnictwa. W: A. Kargulowa, M. Jędrzejczak (red.) Teoretyczne i metodologiczne problemy porado-znawstwa Wrocław, Wyd. UWr, t. l, s. 141-157. Kulik T. (1997) Edukacja zdrowotna w rodzinie i w szkole, Stalowa Wola, Oficyna Wydawnicza Fundacji Uniwersyteckiej w Stalowej Woli. Kuruliszwili E. (1996) Polski Komitet Pomocy Społecznej - wspieranie osób niepełnosprawnych W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSPTWP, s. 168-172. Kurzynowski A. (1993) Zagadnienie polityki społecznej w okresie przemian systemowych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 1-2, s. 9-19. Kurzynowski A. (1996) Osoby niepełnosprawne w polityce społecznej. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji. Warszawa, Wyd. WSP TWP. Kurzynowski A. (1997) Niepełnosprawność jako problem polityki społecznej. "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2/152, s. 10-21. Kurzynowski A. (1997) Rehabilitacja i zatrudnienie osób niepełnosprawnych na wolnym rynku pracy - badania realizowane przez Centrum Ba-dawczo-Rozwojowe Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w Warszawie, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2, s. 105- 109. Kurzynowski A. (1997) Rola nauki w realizacji " Rządowego programu działań na rzecz osób niepełnosprawnych i ich integracji ze społeczeństwem", "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2, s. 10-21. Kuryłowicz E. (1986) Udostępnienie architektoniczne budynków oświatowych niepełnosprawnym użytkownikom jako warunek pełnego uczestnictwa tych osób w życiu społecznym. W: A Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie, Warszawa, PZWL, s. 243-246. Kwapiszowie J. i J. (1990) Orientacja przestrzenna i poruszanie się niewidomych oraz słabowidzacych, Warszawa, WSiP. Laidler P. (1996) Rehabilitacja po udarze mózgu, Warszawa, PZW1. Larkowa H. (1987) Człowiek niepełnosprawny, Warszawa, PWN. Laskowski J. (1982) Małżeństwo i rodzina. Warszawa, IW PAX. Lazarus R. (1966) Psychological Stress and the Coping process, New York, Mc Graw-Hil1. Leder S. (1976) Psychoterapia a społeczeństwo. W: M. Sokołowska, J. Hołów-ka, A. Ostrowska (red.) Socjologia a zdrowie, Warszawa, PWN, s. 291-305. Legrix D. (1976) Taka się urodziłam. Warszawa, PZW1. Lehigh H., Reiser M.F. (1980) The Patient: Biological, Psychological, and So-cial Dimensions ofMedical Practice, New York, Plenum Press. Leoński J., Rzepa T. (red.) (1995) Zastosowania metody biograficznej w socjologii i psychologii, Szczecin, Wyd. Dictum Sapienti Sat. Lemer S. (1995) Miłość i strach, przeł. K. Miller, Gdańsk, GWP. Lewin K. (1936) Principlesoftopologicalpsychology, New York, McGraw-Hil1. Lewin K. (1951) Fieid theory in Social Science, New York, Harper. Lipkowski O. (1983) Wyższa Szkoła Pedagogiki Specjalnej im. M. Grzegorzew-skiej w Warszawie 1922-1982, Warszawa, Wyd. WSPS. Lorenz K. (1986) Regres człowieczeństwa, przeł. A. D. Tauszyńska, Warszawa, PIW. Lovaas O. I. (1993) Nauczanie dzieci niepełnosprawnych umysłowo, przekład zbiorowy. Warszawa, WSiP. LudewigK. (1995) Terapia systemowa, przeł. A. Ubertowska, Gdańsk, GWP. Ludzie Lasek (1987) (oprać.) T. Mazowiecki, Warszawa, Biblioteka "Więzi". Lyons A. S., Petrucelli R. J. (1996) Ilustrowana historia medycyny, przeł. M. Stopa, Warszawa, Wyd. Penta. Łobożewicz T. (1995) Wpływ turystyki i rekreacji na przywracanie sprawności psycho - fizycznej osób o specjalnych potrzebach W: J. Śleżyński, W. Petryńsłd (red.) Postęp w turystyce na rzecz osób o specjalnych potrzebach, Kraków, Wyd. Polskie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych, s. 42-51. Łubińska E. A. (1986) Salamandra, Kraków, W1. Łukaszewsid W. (1984) Szansę rozwoju osobowości, Warszawa, Książka i Wiedza. Łuria A. (1978) Suńat utracony i odzyskany. Warszawa, PWN. Majewski T. (1983) Psychologia niewdomych i niedowidzących. Warszawa, PWN. Majewski T. (1985) Rehabilitacja zawodowa osób niepełnosprawnych, Warszawa, Centrum Badawczo - Rozwojowe Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Majewski T. (1995) Przegląd polityki zatrudnienia osób niepełnosprawnych w krajach Unii Europejskiej, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3 (145), s. 102-105. Majewski T. (1995) Rehabilitacja środowiskowa, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2, s. 27-32. Majewski T. (1996) Poradnictwo zawodowe dla osób niepełnosprawnych w dokumentach międzynarodowych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3 (149), s. 12-15. Majewski T. (1995) Rehabilitacja środowiskowa, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Środowiskowej" 2 (144), s. 27-32. Marnot B. (1991) Możliwości wykorzystania literatury w procesie rehabilitacji osób niepełnosprawnych W: A. Hulek (red.) Środki masowego przekazu a człowiek niepełnosprawny. Warszawa, Wyd. PTWK, s. 98-101. Malicka M. (1982) Uroki i trudy twórczego życia, Warszawa, Nasza Księgarnia. Malim T., Birch T., Wadeley A. (1994) Wprowadzenie do psychologii, przeł. J. Bobryk, J. Suchecki, Warszawa, PWN. Masiow A. (1986) W stronę psychologii istnienia, przeł. I. Wyrzykowska, Warszawa, IW PAK Maultsby M. (1992) Racjonalna terapia zachowania, Poznań, Wyd. Fundacja ALTERNA. May R. (1989) Psychologia i dylemat ludzki, Warszawa, IW PAK. Mazur R. (red.) (1994) Model myślenia systemowego na przykładzie czynności mózgu, Bydgoszcz, Wyd. AM. McCue M., Pramuka M., Chase S., Fabry P. (1994) F\inctional Assessment Procedures for Indiuiduals with Seuere Cognitiue Ehsabilities, "Ameri-can Rehabilitation" 20, 3, s. 17-27. McKinIey Runyan W. (1992) Historie życia a psychobiografia. Badania teorii i metody, przeł. J. Kasprzewski, Warszawa, PWN. McLoughlin J. A., Lewis R. B. (1986) Assessing Special Students, London-Sydney, Merrill Publishing Company - A. Beli & Howell Company. Meyer R. (1966) Somatoterapia, przeł. O.Rout, Warszawa, Wyd. Psychologii i Kultury. Meder J. (1996 ) Zaburzenia psychiczne w aspekcie poradnictwa zawodowego, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 3 (149), s. 27-34. Mikulsld J. (1991) Wspomnienie o profesorze Marianie A. Weissie - życie i działalność, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 1-4, s. 146-148. Mikulsld J. (1995) Od Zakładu Badawczego Związku Spółdzielni Inwalidów do Centrum Badawczo-Rozwojowego Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (1960-1995), "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 4, s. 47-66. Mikulsld J. (1996) Aktywna polityka rehabilitacyjna - zarys modelu. W: J. Mikulsld, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji. Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 189-210. Mikulsld J. (1997) O potrzebie badania problemów rehabilitacji osób niepełnosprawnych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2/152, s. 22-31. Milanowska K. (1983) Historia rozwoju rehabilitacji. W: W. Dega, K. Milanow-ska (red.) Rehabilitacja medyczna. Warszawa, PZWL, s. 1-7. Milanowska K. (1983) Podstawy leczenia usprawniającego. W: W. Dega i K. Milanowska (red.) Rehabilitacja medyczna, Warszawa, PZWL, s. 28- 73. Milanowska K. (1991) Profesor Wiktor Dega - organizator rehabilitacji w Polsce, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 1-4, s. 5-7. Miller G., Galanter E., Pribrans K. (1980) Plany i struktura zachowania, przeł. A. Grzybowska, A. Szewczyk, Warszawa, PWN. Miller M. R. (1973) Podręcznik oceny zdolności do pracy w Goodwill Indu-stries, przeł. Cz. Łuszczyński, Warszawa, PZW1. Mitraszewsid N. (1977) Przerwany szlak, Wrocław, Ossolineum. Mitraszewski N. (1980) Ku pełni życia, Wrocław, Ossolineum. Mitraszewski N. (1982) Gdy biją zegary, Łódź, WŁ. Moskalewicz B. (1994) Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej wobec niepełnosprawny ch.W: M. Fedorowicz (red.) Droga przez instytucje. Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych. Warszawa, Wyd. IFiS PAN, s. 23-53. Nadolski Z. (1981) Rehabilitacja w przemy śle. Warszawa, PZW1. Nauczanie specjalne (1982) N. G. Haringa, R. 1. Schiefelbuscha (red.), przekład zbiorowy, Warszawa, PWN. Necld Z. (1991) Negocjacje w biznesie. Kraków, Wyd. Profesj. Szk. Bizn. Nickels W. G. (1995) Zrozumieć biznes, przekład zbiorowy, Warszawa, Wyd. Bellona. Niebrżyciowsid 1. (1983) Przyjaźń, i koleżeństwo młodzieży dorastającej, Lodź, Wyd. U1. Nosal Cz. (1980) Metodologiczny status pojęcia ^sytuacja" we współczesnej psychologii W: J. Brzeziński (red.) Z zagadnień psychologa ilościowej, Warszawa, PWN, Z.5, s. 51-69. Nosal Cz. S. (1992) Diagnoza typów umysłu, Warszawa, PWN. Nosal Cz. S. (1993) Umysł menedżera, Wrocław, Wyd. "Przecinek". Nowak S. (1973) Pojęcie postawy w teoriach i stosowanych badaniach społecznych W: S. Nowak (red.) Teorie postaw, Warszawa, PWN, s. 17-88. Nutt P. (1990) Making Tough Decision: Tactics for Improwng Managerial Ded-sion Making, San Francisco, Jossey Bass. Obuchowska I. (1981) Dynamika nerwic. Psychologiczne aspekty zaburzeń nerwicowych u dzieci i młodzieży, Warszawa, PWN. Obuchowska I. (red.) (1995) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa, WSiP. Obuchowska I. (1996) Drogi dorastania. Warszawa, WSiP. Obuchowsid K. (1982) Badania osobowości efektywnej. W: K. Obuchowski, W. J. Paluchowsid (red.) Efektywność a osobowość, Wrocław, Ossolineum, s. 5-15. Obuchowski K. (1982) Kody orientacji i struktura procesów emocjonalnych, Warszawa, PWN. Obuchowski K. (1995) Przez galaktykę potrzeb, Poznań, Wyd. Zysk i S-ka. Olkowicz J. (1997) Organizacje pozarządowe zajmujące się osobami niepełnosprawnymi - Projekt Sieci Demokratycznej OED, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2. s.99-103. Ossowski R. (1979) Zachowanie się inwalidów wzrokowych w sytuacjach trudnych, Warszawa-Poznań, PWN. Ossowski R. (1982) Kształtowanie obrazu własnej sytuacji i siebie u inwalidów wzroku w procesie rehabilitacji, Bydgoszcz, Wyd. WSP. Ossowsid R. (1996) Pedagog specjalny wobec współczesnych problemów życiowych osoby niepełnosprawnej. W: J. Kuczyńska - Kwapisz (red.) Rehabilitacja niewidomych i słabowidzącyćh, Warszawa, Wyd. Centrum Metodyczne Pomocy Psychologiczno - Pedagogicznej MEN, s. 5-13. Ossowski R. (1996) Struktura diagnozy sytuacyjnej dla celów rehabilitacji, "Przegląd Tyflologiczny" 1-2 (95), s. 19-29. Ossowski R. (red.) (1996) Trudności w komunikowaniu się osób z uszkodzonym słuchem, Bydgoszcz, Wyd. WSP. Ossowski R. (1996) Zagrożenia dla osób niepełnosprawnych w procesie adaptacji psychicznej. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 42-53. Ostrowska A. (1976) Zastosowanie teorii socjalizacji dla studiów nad procesem rehabilitacji inwalidów. W: M. Sokołowska, J. Hotówka, A. Ostrowska (red.) Socjologia a zdrowie, Warszawa, PWN, s. 339-370. Ostrowska A. (1994) Niepełnosprawni w społeczeństwie, Warszawa, Wyd. IFiS PAN. Ostrowska A., Sikorska J., Sufm Z. (1994) Sytuacja ludzi niepełnosprawnych w Polsce, Warszawa, Wyd. IFiS PAN. Ostrowska A. (1996) Postawy społeczeństwa wobec osób niepełnosprawnych. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 99-106. Otrębski W. (1996) Próba nakreślenia kontekstu teoretycznego dla pojęcia "rehabilitacja środowiskowa", "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 2 (148), s. 34-37. Pańków W. (1994) Zatrudnienie i praca osób niepełnosprawnych: kształt instytucjonalny i efekty działania. W: M. Fedorowicz (red.) Droga przez instytucje. Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, Warszawa, Wyd. IFiS PAN, s. 54-89. Paluchowsid W. J. (1982) Sens teoretyczny i wskaźniki skuteczności zachowania. W: K. Obuchowski, W. J. Paluchowski (red.) Efektywność a osobowość, Wrocław, Ossolineum, s. 25-35. Partridge C., Johnson M., Morris 1. (1991) Disability and Health. Semces: perceptions, beliefs and experiences ofelderly people, London, Cen-tre for Physiotherapy Research Kmg's College Pawlisz M. (1992) Profilaktyka i rehabilitacja w działalności Zakładu Ubezpieczeń Społecznych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 4, s. 11-18. Pawłowicz Z. ( 1982) Dialog jako metoda oddziaływania rehabilitacyjnego, "Przegląd Tyflologiczny" 1-2, s. 6-9. Pąchalski A. (1979) Krakowski model organizacyjny rehabilitacji domowej, "Biuletyn Informacyjny PTWK" 2, s. 12-19. Pąchalski A. (1986) Rola i znaczenie sportu w kompleksowej rehabilitacji osób niepełnosprawnych. W: A. Hulek (red.) Człowiek niepełnosprawny w społeczeństwie, Warszawa, PZWL, s. 105-108. Pease A. (1993) Język ciała. Jak czytać myśli ludzi z ich gestów, przeł. E. Wiekiera, Kraków, Wyd. Gemini. Pecyna M. B. (1997) Czynniki psychologiczne warunkujące autopercepcję i percepcję lekarza w układzie ja - inni. Warszawa, Wyd. WSPS. Pendleton D., Brouwer H., Jaspars J. (1994) Trudności w komunikowaniu się - perspektywa lekarza. W: W. Domachowski, M. Argyle'a (red.) Reguły życia społecznego, przei. J. Miluska, Warszawa, PWN, s. 209-233. Piaget J. (1981) Równoważenie struktur poznawczych, przeł. Z. Zakrzewski, Warszawa, PWN. Piaget J., Inhelder B. (1993) Psychologia dziecka.prze1. Z. Zakrzewska, Wrocław, Wyd. Siedmiogród. Pietrasiński Z. (1983) Atakowanie problemów, Warszawa, NK. Pietrasiński Z. (1990) Rozwój człowieka dorosłego, Warszawa, WP. Pietrulewicz B. (1983) Rozwój rozumowania przez analogię u dzieci niewidomych w wieku szkolnym, Wrocław, Ossolineum. Pietrzak W. (1995) Dzieci z wadą słuchu. W: I Obuchowska (red) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa, WSiP, s. 329-356. Pietrzykowski M. (1993) Ambiwalencja mitu, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 1-2 (135-136), s. 20-25. Pilecka W. (1995) Choroba przewlekła dziecka, jego rozwój i interakcje rodzinne. W: M. Chodkowska (red.) Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Lublin, Wyd. UMCS, s. 23-32. Pileccy W. i J. (red.) (1997) Stymulacja psychoruchowego rozwoju dzieci o obniżonej sprawności umysłowej, Kraków, Wyd. WSP. Plewicka Z. (1980) Podstawy diagnozy psychologicznej. W: A. Gurycka (red.) Stosowana psychologia wychowawcza, Warszawa, PWN, s. 37-48. Pobojewska A. (1992) Jedna natura - wiele kultur; jedna kultura - wiele natur. W: B. Tuchańska (red.) Między sensem a genami, Warszawa, PWN, s. 178-181. Poezja (1997) (wybr.i opr.) A. Stupin - Rzońca, Antologia twórczości literackiej osób niepełnosprawnych ruchowo Część l, Warszawa, Wyd. WSPS. Polak Z. (1988) Obraz własnej osoby młodzieży niewidomej, Lublin, Wyd. UMCS. Polak Z. (1996) Psychospołeczne i edukacyjne funkcjonowanie uczniów z m-wctMztwem wzroku kształcących się w szkołach ogólnodostępnych i specjalnych, Lublin, Wyd. UMCS. Ponikowska I. (1996) Leczenie uzdrowiskowe. Poradnik dla chorych, Bydgoszcz, Branta Poznaniak W. (1994) Podmiotowe i przedmiotowe aspekty pomagania psychologicznego. W: J. Brzeziński, W. Poznaniak, Etyczne problemy działalności badawczej i praktycznej psychologów, Poznań, Wyd. Fundacji Humaniora, s. 111-119. Pórksen B. (1996) Szkoła integracyjna Stieghorst - własne doświadczenia i ocena, "Dialog" 5, s. 188-190. Praszkier R., Róźycki A. (1983) Bliskie spotkania.. Rzecz o treningu grupowym. Warszawa, NK. Program wspierania aktywności zawodowej osób niepełnosprawnych. Zatwierdzony 05. 09. 1995 r. przez PFRON. Źródło: "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej"! (1996), s. 65-69. Prorok 1. (1983) Widzę świat. Warszawa, NK. Przetacznik-Gierowska M., Tyszkowa M. (1996) Psychologia rozwoju człowieka, t. \, Warszawa, PWN. Radka A. (1996) Dylematy w pracy lekarza. W: G. Dolińska-Zygmunt (red.) Elementy psychologii zdrowia. Wydawnictwo Uniwersytetu Wrocławskiego, s. 275-283. Radochoński M. (1996) Zarys psychopatologii dla pedagogów, Rzeszów, Wyd. WSP w Rzeszowie. Rakowski A. (1997) Kręgosłup w stresie. Jak pokonać ból i jego przyczyny, Gdańsk, GWP. Rawlins R. P., Williams S. R., Beck C. K. (1993) (ed.) Mentol Health-Psychiatrie Nursing. A Holistic Life-Cyde Approach, St. Louis, Mosby-Year Book. Reiser D.E., Schroder A. K. (1980) Patient Interuiewing: The Human Dimen-sion, Baltimore, Williams & Wilkins. Reykowski J. (1966) Funkcjonowanie osobowości w warunkach stresu psychologicznego, Warszawa, PWN. Reykowski J. (1982) Z zagadnień, psychologa motywacji, Warszawa, WSiP. Reykowski J. (1983) Osoboiwść wobec przemian społecznych i technologicznych - szkic problematyki. W: J. Jarymowicz, Z. Smoleńska (red.) Poznawcze regulatory funkcjonowania społecznego, Wrocław, Ossolineum, s. 225-243. Reykowsid J. (1988) Źródła procesów ewaluatywnych i ich funkcje regulacyjne. W: B. Wojciszke (red.) Studia nad procesami wartościowania, t. l, Wrocław, Ossolineum, s. 36-53. Reykowsid J. (1992) Kolektywom i indywidualizm jako kategońe opisu zmian społecznych i mentalności, "Przegląd Psychologiczny" 35, 2, s. 147- 171 Reykowski J., Kochańska G. (1980) Szkice teorii osobowości, Warszawa, WP. Richard C. (1974) Z wysokości do jaskiń. Warszawa, PAX. Roazen P. (1976) Erik H. Erikson: the Power and Limits of his Yision, New York, Free Press. Roggenbuck C., Conradi E. (1996) Padagogisch orientierte Kinesitherapie -VorsteVungen za einen neuen Konzept in der Kinesitherapie, "Physi-kahsche Medizin Rehabilitationsmedizin Kurortmedizin" 6, s. 90-92 Rolland R. (1973) Życie Beethovena, Warszawa, PWZ. Rotfeid A. (red.) (1989) Prawa człowieka. Międzynarodowe zobowiązania Polski, Warszawa, Wyd. Polski Instytut Spraw Międzynarodowych. Rufiher R. H. (1991) Środki społecznego przekazu a zatrudnienie inwalidów. W: A. Hulek (red.) Środki masowego przekazu a człowiek niepełnosprawny, Warszawa, Wyd. PTWzK, s.77-81. Rybakowski J. (1995) Leki psychotropowe w profilaktyce chorób afektywnych i schizofrenii, Warszawa, Wyd. Instytut Psychiatrii i Neurologu. Rybczyńsid W. (1996) Dom. Krótka historia idei, przeł. K. Husarska, Gdańsk-Warszawa, Wyd. Marabut. Ryder S. (1978) Jutro należy do nich. Warszawa, PAX. Rydzynsld Z. (1996) Psychiatria, Lodź, Wyd. U1. Rządowy Program Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych i ich Integracji ze Społeczeństwem, zaakceptowany przez Radę Ministrów w dniu 05.10.1993, Warszawa, Wyd. MPiPS. Rzepa T., Leoński J. (1993) O biografa i metodzie biograficznej, Poznań, WN. Rzepa T., LeońsIdJ. (red.) (1994) Szkice do portretów, Wyd. AWiR "Impresje". Sadowski B., Chmurzyński J. (1989) Biologiczne mechanizmy zachowania, Warszawa, PWN. Salij J. (1994) Dylematy naszych czasów, Poznań, Wyd. W drodze. Seligman M.E.P. (1990) Optymizmu można się nauczyć, przeł. A. Jankowski, Poznań, Media Rodzina. Selye H. (1960) Stres życia, Warszawa, PZW1. Sęk H. (1980) Orientacja w sytuacjach społecznych, Poznań, Wyd. UAM. Sęk H. Jarosz M. (1983) Psychoterapia. W: M. Jarosz (red.) Psychologia Lekarska, Warszawa, PZWL, s. 219-139. Sęk H. (1991) Podstawowe rodzaje pomocy psychologicznej. W: H. Sęk (red.) Społeczna psychologia kliniczna, Warszawa, PWN, s. 365-379. Sęk H. (1991) (red.) Społeczna psychologia kliniczna. Warszawa, PWN. Sękowska Z. (red.) (1994) Problemy pedagogiki specjalnej w badaniach empirycznych, Lublin, Wyd. UMCS. Sękowsid A. E. (1991) Osobowościowe uwarunkowania postaw wobec ludzi niepełnosprawnych, Lublin, Wyd. KU1. Sękowski A. E. (1994) Wybrane koncepcje teoretyczne postaw wobec osób niepełnosprawnych W: M. Chodkowska (red.) Człowiek niepełnosprawny, Lublin, Wyd. UMCS, s. 97-110. Sieczenow I. (1986) Odruchy mózgowe. Warszawa, PWN. Sillammy N. (1997) Słownik psychologii, przeł. K. Jarosz, Katowice, Wyd. Książnica. Sheldon J., Elphinstone 1. (1993) Przerwany taniec, przeł. A. i M. Jakubczy-kowie, Kraków, Wyd. M. Sieradzki M. (1996) Niepełnosprawni w społeczeństwie i kulturze. Wybrane zagadnienia z socjologa niepełnosprawności i rehabilitacji. W: W. Dykcik (red.) Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnosprawnych, Poznań, Wyd. Eruditus, s. 83-95. Sikorska J. (1996) Materialne warunki życia osób niepełnosprawnych. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP. Simonton D. K. (1977) Creatiue Productiuity, Agę , and Stress: a Biograprdcal Time - Series Anałysis of 10 Ciassical Composers, "Joumal of Perso-nality and Social Psychologa 35, s. 791-804. Sinkiewicz A. (1992) Poradnik dla laryngektomowanych, Bydgoszcz, Wyd. AM. Sinkiewicz A. (1994) Badania efektywności grupowej rehabilitacji pacjentów po laryngektomii całkowitej, (rozprawa doktorska), Wydział Lekarski Akademii Medycznej w Bydgoszczy. Skarzyńska K. (1981) Spostrzeganie ludzi, Warszawa, PWN. Skarżyńska K. (1988) Poczucie niesprawiedliwości i sady o niesprawiedliwości: wyznaczniki sytuacyjne i introindywidualne. W: B. Wojciszke (red.) Studia nad procesami wartościowania, t. l, Wrocław, Ossolineum, s. 86-109. Skibniewska H. (1994) Modele mieszkalnictwa dla osób starszych i niepełnosprawnych, Warszawa, Wyd. IFiS PAN. Skinner B. (1978) Poza wolnością i godnością, przeł. W. Szelenberger, Warszawa, PIW. Skolimowski H. (1993) Filozofia żyjąca, przeł. J. Wojciechowsid, Warszawa, Wyd. Pusty Obłok. Skowronek J. (1996) (wyb. i wstęp) Lekarz wobec kończącego się życia, Poznań, Wyd. Wers. Smyth 1. (1985) Physiotherąpy ot Home - does it help?, "Physiotherapy" 71, 9, s. 405-407. Sokołowska J. (1984) Geneza i konsekwencje rozbieżności między celami życzeniowymi a realistycznymi w sytuacji zadaniowej, Wrocław, Ossolineum. Sokołowska J. (red.) (1984) Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PR1. Ekspertyza, Wrocław, Ossolineum. Sokołowska M., Rychard A. (red.) (1983) Studia z socjologii niepełnej sprawności, Wrocław, Ossolineum. Sroczyński R. (1997) Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych - tworzenie, zarządzanie, działalność, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" l (151), s. 24-38. Sroczyński R. (1997) Tworzenie, zarządzanie i działalność Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej^ l, s. 24-38. Standard Rules on the Eaualization of Opportunities for Persons with DisabUi-ties (1993) United Nations, New York. Standardowe zasady wyrównywania szans osób niepełnosprawnych (1996), "Problemy Rehabilitacji Zawodowej" l, s. 5-37, dokument ONZ The Standard Rules on the Eaualization o f Opportunities for Persons with Disabilities. Stan obecny, tendencje i perspektywy kształcenia uczniów niepełnosprawnych (1997) Raport Ministerstwa Edukacji Narodowej, Warszawa, maszynopis, s. 16 oraz załączniki. Stańczakowa J. (1979) Niewidomą, Warszawa, Czytelnik. Stańczakowa J. (1984) Magia niewidzenia, Warszawa, PIW. Steinhausen H. C. (1981) Chronically III and Handicapped ChSdren and Ado-lescents: Personality Studies m Relation to Disease, "Joumal of Ab-normal Child Psychologa 9 (2), s. 291-297. Stoner J. A. F., Wankel Ch. (1992) Kierowanie, przeł. A. Ehriich, Warszawa, PWE. Strojnowsid J. (1985) Psychoterapia, Warszawa, IW PAX. Sujak E. (1987) Rozważania o ludzkim rozwoju, Kraków, Wyd. Znak. Sudre F. (1993) Konwencja Europejska o Ochronie Praw Człowieka i Podstawowych Wolności, przeł. M. Szepietowski , E. Lemieszonek, Warszawa, Helsińska Fundacja Praw Człowieka. Susułowska M. (1989) Psychologia starzenia się i starości. Warszawa, PWN. Sutherland S. (1995) Breakdown. A Personal Crisis ona a Medical Diiemmą, Oxford - New York - Tokyo, Oxford University Press. Sytuacja ludzi niepełnosprawnych i stan rehabilitacji w PR1.. Ekspertyza PAN (1984), Wrocław, Ossolineum. Szczepaniak Cz. (1981) Przerwane wiersze. Warszawa, Iskry. Szczepankowska B. (1992) Wojewódzkie ośrodki do spraw zatrudnienia i rehabilitacji osób niepełnosprawnych po roku. "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 4, s. 19-28. Szczepankowska B. (1994) Projekt ogólnej definicji pojęcia »osoba niepełnosprawna", "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 4 (142), s. 10-14. Szczepankowska B. (1996) Ogólnopolski Sejmik Osób Niepełnosprawnych -wyrównywanie szans. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 173-186. Szczepański J. (1991) Percepcja społeczna problematyki ludzi niepełnosprawnych w środkach masowego przekazu. W: A. Hulek (red.) Środki masowego przekazu a człowiek niepełnosprawny, Warszawa, Wyd. PTWK, s. 24-27. Szczepański J. (1992) Problemy ludzkiej sprawności. W: A Hulek (red.) Świat Ludziom Niepełnosprawnym, Warszawa, Wyd. PTWzK, s. 239-243. Szczurek J. (red.) (1975) Ciemność przezwyciężona, Warszawa, Iskry. Szczygieł J. (1962) Milczenie, Warszawa, PIW. Szczygieł J. (1976) Jak trudno kochać, Warszawa, Czytelnik. Szczygieł J. (1983) Pierwsze drgnienie, "Niewidomy Spółdzielca" 9, s. 3-5. Szewczuk W. (1982) Psychologia w służbie życia. Warszawa, WSiP. Sztabiński F., Sztabińska M. (1994) Niepełnosprawny w systemie pomocy społecznej: podopieczny czy petent? W: M. Fedorowicz (red.) Droga przez instytucje. Instytucje działające na rzecz osób niepełnosprawnych, Warszawa, Wyd. Instytut Filozofii i Socjologu PAN, s. 105-146. Szuman S. (1985) Dzieła wybrane, t. l: Studia nad rozwojem psychicznym dzieci, t. 2: Podstawy rozwoju i wychowania w ontogenezie, M. Przetacznik-Gierowska, G. Maldełło-Jarża (wyb. i oprać.). Warszawa, WSiP. Szuman W. (1967) O dostępności rysunku dla dzieci niewidomych. Warszawa, PZWS. Szwarcman K. (1977) Problemy moralności w socjologa Tcdcotta Parsona, "Etyka" 15, s. 163-177. Ślezyńsid J., Petryńsid W. (red.) (1995) Postęp w turystyce na rzecz osób o specjalnych potrzebach, Kraków, Wyd. Polskiego Stowarzyszenia Osób Niepełnosprawnych. Ślipko T. (1994) Granice życia, Kraków, Wyd. WAM. Sufin Z. (1995) Ludzie niepełnosprawni w Polsce w świetle badań socjologicznych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" l (143), s. 49-55. Terelak J. (1982) Człowiek w sytuacjach ekstremalnych, Warszawa, Wyd. MON. Tnę Complete Ouide to Your Emotions and Your Health (1992) Rodale Press, Emmaus, Pennsylvania. Titkow A. (1993) Stres i życie społeczne, Warszawa, PIW. Tłokiński W. (1982) Mowa. Przegląd problematyki dla psychologów i pedagogów, Warszawa, PWN. Tobiasz-Adamczyk B. (1995) Wybrane elementy socjologa zdrowia i choroby, Kraków, Co1. Med. UJ. Tokarczyk A. (1995) Protestantyzm wobec problemu niepełnosprawnych, "Problemy Rehabilitacji Społecznej" 3 (145), s. 96-101. Tokarz A. (1985) Rola motywacji poznawczej w aktywności twórczej, Wrocław, Ossolineum. Tomasik E. (1991) Człowiek niepełnosprawny w literaturze. W: A Hulek (red.) Środki masowego przekazu a człowiek niepełnosprawny, Warszawa, Wyd. PTWzK, s. 128-134. Tomasik E. (przy współpracy G. Komet) (1986) Zagadnienia pedagogiki specjalnej w literaturze. Przewodnik bibliograficzny. Warszawa, Wyd. WSPS. Tomasik E. (1992) Zagadnienia pedagogiki specjalnej w literaturze. Przewod- nikłfiograficzny, Warszawa, Wyd. PWSP. Tomaszewski T. (1984) Główne idee współczesnej psychologa, Warszawa, WP. Tomaszewski T. (1984) Siady i wzorce, Warszawa, WSiP. Tomaszewski T. (1991) Funkcjonowanie środków masowego przekazu jako proces komunikacyjny. W: A. Hulek (red.) Środki masowego przekazu a człowiek niepełnosprawny, Warszawa, Wyd. PTWK, s. 28-32. Trempała J. (1989) Rozumowanie w okresie dorosłości, Warszawa-Poznań, PWN. Tryfan B. (1996) Problemy osób niepełnosprawnych w środowisku wiejskim. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP. Turner J. (1985) Struktura teorii socjologicznej, przeł. J. Szmatka, Warszawa, PWN. Turuk-Nowakowa T. (1990) Postępowanie psychologa, w stosunku do chorych nieuleczalnie i opieka terminalna. W: I. Heszen-Niejodek (red.) Rola psychologa w diagnostyce i leczeniu chorób somatycznych. Warszawa, PZW1. Twardowski A. (1996) Oddziaływania rodziców blokujące rozwój autonomii u dzieci upośledzonych umysłowo. W: W. Dykcik (red.) Społeczeństwo wobec autonomii osób niepełnospraumych, Poznań, Wyd. Eruditus, s. 145-154. Tymowski A. (1996) Studium własnej integracji. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSP TWP, s. 107-113. Tyszkowa M. (red.) (1988) Rozwój psychiczny człowieka w dągu życia. Zagadnienia teoretyczne i metodologiczne. Warszawa, PWN. Uchwała Programowa V Ogólnopolskiego Sejmiku Osób Niepełnosprawnych Konstancin 27-29 października 1995, (1995) "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" 4 (146), s. 86-92. Uexkull F. (1994) Integrierte Psychosomatische Medizin in Praxis und Klinik, Stuttgart-New York, Schattauer. Uramowska-Żyto B. (1992) Zdrowie i choroba. Warszawa, IFiS PAN. Vasta R., Haith M., Miller S.A. (1995) Psychologia dziecka, przekład zbiorowy, Warszawa, WSiP. Veggeberg S.K. (1996) Leczenie umysłu, przeł. E. Kołodziej -Józefowicz, Warszawa, Wyd. Prószyński i S-ka. ViUee C. A. (1978) Biologia, Warszawa, PWRi1. Viorst J. (1996) To, co musimy utracić, przeł. A. Gomola, Poznań, Wyd. Zysk i S-ka.. Yiscardi H. (1973) Listy do Jimo, Warszawa, PAK. Waliszewska W. (1972) O Zygmuncie Waliszewskim, Kraków, W1. Wallon R. (1964) Psychologia kliniczna, przeł. A. Kottas, E. Turska, Warszawa, PWN. Walsh K. (1998) Neuropsyćhologia kKmczna, przeł. B. Mroziak, Warszawa, PWN. Walrnsley D. J., Lewis G. J. (1997) Geografia człowieka. Podejścia behawio-rolne, przeł. E. Nowosielska, Warszawa, PWN. Ward A. D. (1996) Nowe spojrzenie. Zagadnienie prawne dotyczące osób z upośledzeniem umysłowym w Europie Wschodniej, przeł. B. Czar-necka-Dzialuk, M. Jankowsid, Warszawa, Międzynarodowa Liga Stowarzyszeń na Rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym. Weinberg D., Sterritt M. (1986) DisabiUty and identity. A revaluation ofa thre-atened resource, "Child and Youth Care Quarterly" 16 (1), s. 48-59. Weiss M. (1983) Rehabilitacja osób po amputacjach kończyn. W: W. Dega, K. Milanowska (red.) Rehabilitacja medyczna, Warszawa, PZWL, s. 287-320. Wery A. (1988) Wychowanie rodzinne. W: M. Debesse, G. Mialaret (red.) Rozprawy o wychowaniu. Warszawa PWN, s. 107-137. Weston T. (1995) Atlas anatomii, przeł. Z. Kopeć i zespół, Kraków, Wyd. R. Kluszczyński. White R. (1978) The Spedal Child, a Parenfs. Quide to Mentol DisabiUties, Boston, Litfle. Wiersze laureatów (1996), Siedlce, Wyd. "Limes". Widera-Wysoczańska A. (1996) Psychologiczne aspekty spotkania lekarza i chorego ze śmiercią. W: G. Dolińska-Zygmunt (red.) Elementy psychologii zdrowia, Wyd. UWr., s. 257-274. Wilmowska A., Kaplińska G. (1997) Orzecznictwo lekarskie w ubezpieczeniach społecznych w Polsce, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" l s. 76-81. Witkowski T. (1993) Rozumieć problemy osób niepełnosprawnych, Warszawa, Wyd. MDBO. Witkowski T. (1996) Obraz siebie i jego uwarunkowania u młodzieży niedosłyszącej, "Problemy Rehabilitacji Społecznej i Zawodowej" l, s. 51-63. Witkowski J., Kostrubiec S. (1996) Osoby niepełnosprawne w Polsce. Stan iprognozy. W: J. Mikulski, J. Auleytner (red.) Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych - drogi do integracji, Warszawa, Wyd. WSPTWP, s. 57-73. Włodarczyk C. (1994) Promocja zdrowia a polityka zdrowotna. W: J. Karsid, B. Wasilewski (red.) Promocja zdrowia, Warszawa, Wyd. Sanmedia, s. 25-42. Wojciechowski A. (1985) Twórczość w źydu ludzi upośledzonych, "Szkoła Specjalna" 2, s. 75-78. Wojciechowski A. (1991) Idee słabości. Pamiętnik Pracowni Rozwijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych, Toruń, Wyd. UMK. Wojciechowski A. (1995) Granice. Pamiętnik Pracowni Rozwijania Twórczości Osób Niepełnosprawnych, Toruń, Wyd. UMK. Wojciszke B. (1983) Mechanizmy wpływu struktury ja na zachowanie. W: J. Jarymowicz, Z. Smoleńska (red.) Poznawcze regulatory funkcjonowania społecznego, Wrocław, Ossolineum, s. 49-85. Wojciszke B. (1986) Teoria schematów społecznych Struktura i funkcjonowanie jednostkowej wiedzy o otoczeniu społecznym, Wrocław, Ossolineum. Wojciszke B. (1988) Wpływ schematów na procesy ewaluacji. W: B. Wojciszke (red.) Studia nad procesami wartościowania, t. l, Wrocław, Ossolineum, s. 54-85. Wojnar I. (1984) Sztuka jako ^podręcznik życia", Warszawa, NK. Wojtowicz R. (1977) Zarys ergonomii technicznej, Warszawa, PWN. Women's. Encydopedia ofHealth and Emational Healing (1993) Rodale Press, Emmaus, Pennsylvania. Wright B. (1965) Psychologiczne aspekty fizycznego inwalidztwa, Warszawa, PWN. Zajonc R. B. (1980) FeeUng and Thinking. Preferences Need no Inferences, "American Psychologist" 35, s. 151-175. Załuska M., Boczonia J. (1998) Organizacje pozarządowe w społeczeństwie obywatelskim. Katowice, Wyd. Śląsk. Zazzo B. (1972) Oblicza młodości, przeł. Z. Zakrzewska, Warszawa, PWN. Zeigamik B. W. (1983) Podstawy parapsychologii klinicznej, przeł. A. Marci-szewska, H. Zaborowska, Warszawa, PWN. Ziemski S. (1973) Problemy dobrej diagnozy. Warszawa, Wiedza Powszechna. Zimbardo Ph. G., Ruch F. 1. (1988) Psychologia i życie, przeł. J. Radzicki, Warszawa, PWN. Zimny Z. (1987) Kształcenie szkolne. Wyznaczniki przebiegu i efektywności, Częstochowa, Wyd. WSP. Znaniecld F. (1991) Prawa psychologa społecznej, Warszawa, PWN. Żemis S. (1973) Człowiek niewidomy, Warszawa, PZW1. Żemicki B. (1988) Od neuronu do psychiki, Wrocław, Ossolineum.